VAN EN VOOR MENSEN MET EEN HART- OF VAATZIEKTE Regio West-Brabant
Kwartslag Ontmoetingsdag 21 maart 2014 Gaarne uw aandacht voor Heel Nederland één 6-minutenzone
Nummer 1 - 2014
COLOFON Kwartslag is een uitgave van De Hart&Vaatgroep regio West-Brabant. Wat doet De Hart&Vaatgroep De Hart&Vaatgroep is een patiëntenvereniging voor mensen met een hartof vaatziekte en hun naasten. De vereniging houdt zich zowel landelijk als regionaal bezig met: • belangenbehartiging • lotgenotencontact • informatievoorziening /voorlichting • leefstijl en bewegen • vakantieweken Van en voor mensen met hart- of vaatziekte De Hart&Vaatgroep is opgezet voor en door mensen die zelf een hart- of vaatziekte hebben (gehad) of hun naasten. Ook mensen die (nog) niet ziek zijn en de risico’s uit eigen familie kennen, bijvoorbeeld bij erfelijk hoog cholesterol (FH) of de ziekte van Rendu Osler Weber, kunnen bij De Hart&Vaatgroep terecht. Vakanties 2014 voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening De Hart&Vaatgroep organiseert samen met de Hartstichting de vakanties voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening. Het doel van de activiteiten is deelnemers en hun naasten een fijne vakantie te bezorgen. De vakanties zitten vol activiteiten, waar iedere deelnemer in zijn eigen tempo aan mee kan doen: sport, muziek, spel. Samen plezier maken afgewisseld met serieuze momenten. Iedere vakantie wordt begeleid door een groot aantal ervaren vrijwilligers, waaronder vrijwilligers met een medische achtergrond. Vind je het leuk om als deelnemer mee te gaan, kijk dan snel op www.hartenvaatgroep.nl/vakanties
1
Ontmoetingsdag 21 maart 2014 in het Franciscus Ziekenhuis Roosendaal Voor het programma en het aanmeldingsformulier van deze regionale ontmoetingsdag zie elders in deze Kwartslag Thema regiodag: Hart & Lifestyle Regionale Contactdag themagroep Jonge Hart- en Vaatpatiënten i.s.m. regio Zuid-Holland Centraal tijdens deze middag staat het contact met elkaar. De middag wordt gestart met een plenaire bijeenkomst met als titel “‘Patiënt gerapporteerde uitkomsten in wetenschappelijk onderzoek”. Daarna zullen patiënten met elkaar in gesprek kunnen gaan, maar ook is er een speciale workshop voor de naasten. Tevens is er een workshop “zwangerschap en hart- en vaatziekten”. Zaterdag 22 maart 2014 van 13.00-16.30 uur. Kosten: Gratis Locatie: Pand De Hart&Vaatgroep Prinses Catharina-Amaliastraat 10, Den Haag De bijeenkomst is bedoeld voor: patiënten, naasten en belangstellenden tussen de 18 en 50 jaar Inschrijven: Via onze website www.hartenvaatgroep.nl. Via “agenda” tref je de gegevens bij 22 maart aan. Meer informatie: http://www.hartenvaatgroep.nl/over-ons/agenda.html of neem contact op met: De Hart&Vaatgroep, tel. 088-1111600 of mail naar
[email protected]. De Hart&Vaatgroep: Bezoekadres: Prinses Catharina-Amaliastraat 10, 2496 XD Den Haag. Postadres: Postbus 300, 2501 CH Den Haag. Internet: www.hartenvaatgroep.nl E-mailadres:
[email protected] Telefoonnummer: 088 1111600 2
Het regioteam van De Hart&Vaatgroep, regio West-Brabant: Ron Soomer
voorzitter
0165-385121 06-53993215
[email protected]
Elfriede Reissenweber secretaris
076-5019345
[email protected]
Ine de Ruyter
penningmeester
0162-516782
Ad Theeuwes
belangenbehartiging/ organisatie bijeenkomsten 076 8887553
[email protected]
Ina Stevens-Roelvink
lotgenotencontact
076-5021215
[email protected]
Desiree Louwerse
public relations (pr) lotgenotencontact
076-7851415
[email protected]
Jac. Aarts
Kwartslag
076-5418487
[email protected]
Gaarne uw aandacht voor: Zoals u ziet zijn Ina Smits en Chrétien Robben geen lid meer van het regioteam. Chrétien heeft laten weten vooralsnog privé en werk niet te kunnen combineren met dit vrijwilligerswerk. Chrétien bedankt voor al hetgeen je voor De Hart&Vaatgroep hebt kunnen doen. Ina Smits heeft laten weten dat haar gezondheid niet meer toeliet dit vrijwilligerswerk te blijven doen. Ina bedankt voor de vele, vele jaren dat je hebt ingezet voor De Hart&Vaatgroep en de voorgangers. Beiden blijven uiteraard van harte welkom bij de activiteiten van De Hart&Vaatgroep. Als u als vrijwilliger het regioteam bij de activiteiten wilt ondersteunen kunt u natuurlijk contact opnemen. Verdere informatie kunt u ook vinden op www.hartenvaatgroep.nl of verkrijgen via: Coördinator vrijwilligers: Maaike Ligtvoet Email:
[email protected]
3
VAN DE REDACTIE Het volgend nummer staat gepland voor de maand juni 2014. Hebt u iets te melden of wilt u een tekstbijdrage leveren, mail dit vóór 1 mei 2014 naar
[email protected]. Verder: vele leden hebben een e-mailadres. Helaas is bij ons slechts van een beperkt aantal dat adres bekend. Om u tussentijds te kunnen bereiken vinden wij het praktisch om uw e-mailadres in ons adresbestand op te nemen. Zo u dit wilt, kunt u dit aan vorenstaand e-mailadres doorgeven.
Uitgever Nolin Uitgevers B.V. www.nolin-binnenhofprojecten.nl De uitgever is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit de advertenties mag worden gekopieerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.
INHOUD “KWARTSLAG” NUMMER 1-2014 Colofon: Met ondermeer vermelding van activiteiten Van de redactie Gaarne uw e-mailadres Inhoud Ontmoetingsdag 21-03-2014 in het Franciscus Ziekenhuis Roosendaal Aanmeldingsformulier ontmoetingsdag 21-03-2014 Natriumbeperkt recept: Kaaspannenkoekjes Heel Nederland één 6-minutenzone Verslag Ontmoetingsdag 8 november 2013 Amphia Ziekenhuis Breda Lotgenotencontact De Hart&Vaatgroep tekent voor Gedeelde Besluitvorming Missie en visie van De Hart&Vaatgroep Uw steun is belangrijk
5
1 5 5 5 6 7 9 10 11 17 17 19 20
ONTMOETINGSDAG VAN DE REGIO WEST-BRABANT OP 21 MAART 2014 IN HET FRANCISCUS ZIEKENHUIS ROOSENDAAL Thema regiodag Hart & Lifestyle Dagvoorzitter: Maaike Ligtvoet, coördinator vrijwilligers Regio West Brabant van de Hart&Vaatgroep/ Hartstichting. Programma samengesteld: 10.00 uur
: Inloop koffie met koekje
10.30 - 10.45 uur : Opening dagvoorzitter Maaike Ligtvoet, coördinator vrijwilligers 10.45 - 11.25 uur : Marly Stevens: presentatie + vragen beantwoorden Leven met Hartfalen nu en straks Marly Stevens, verpleegkundig specialist cardiologie Franciscus Ziekenhuis Roosendaal 11.25 - 12.05 uur : Susanne Rijsdijk: presentatie + vragen beantwoorden Meer power, minder risico Nelly de Wijs, verpleegkundig specialist, Susanne Rijsdijk en Yvonne Buermans, hartrevalidatieverpleegkundige en Jacques Lauwen, fysiotherapeut, zullen hier een bijdrage aan leveren. 12.05 - 12.30 uur : Koffie en cake 12.30 - 13.15 uur : Verhaal ervaringsdeskundige Ad van Gool 13.15 - 14.15 uur : Lunch met muzikale omlijsting door: Ad en Sjoerd van Ginniken. 14.15 uur
: Afsluiting
6
AANMELDINGSFORMULIER ONTMOETINGSDAG VRIJDAG 21 MAART 2014 Aanmelden is noodzakelijk. U kunt zich middels onderstaand formulier aanmelden of via het Patiënten Service Bureau van het Franciscus Ziekenhuis route 94, tel. (0165) 588576 of
[email protected]
Ik kom naar de ontmoetingsdag van De Hart&Vaatgroep regio West-Brabant. Deze wordt gehouden op 21 maart 2014 in het Franciscus Ziekenhuis Roosendaal. Naam
: .....................................
Man/vrouw
: .....................................
Aantal personen
: .....................................
Adres
: .....................................
Postcode en woonplaats : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Telefoon
: .....................................
E-mailadres
: .....................................
Dit formulier sturen aan: De Hart&Vaatgroep, regio West-Brabant p/a Karel V laan 57 4931 HB Geertruidenberg
7
NATRIUMBEPERKT RECEPT: KAASPANNENKOEKJES Benodigdheden Hoeveelheden voor 3 personen. • 35 gram tarwebloem • 1 ei • 750 ml. halfvolle melk • 25 gram boter • 25 gram zoutarme kaas • Tuinkruiden of een uitje naar smaak Bereidingswijze Van de bloem, het ei en de melk en de gehakte tuinkruiden of een rauw geraspt uitje een beslag roeren. Boter in de koekepan bruin laten worden. Hiervoor 3 kopjes beslag doen, de in dobbelsteentjes gesneden kaas erop leggen en de drie koekjes in de pan langzaam gaar en bruin bakken. Bron recept: Nederlandse Zuivel Organisatie
De natrium berekening bij dit recept Ingrediënt Hoeveelheid Bloem, tarwe Ei 1 stuks Melk, halfvolle 750 ml. Boter, vloeibaar natriumarm Kaas, zoutarm Tuinkruiden ~ Uitje Totaal natrium voor 3 personen Natrium per persoon
Gewicht 35 gram 50 gram 750 gram 25 gram 25 gram ~ gram 80 gram
Na per 100 gram 2 mg 160 mg 47 mg 5 mg 50 mg ~ mg 27 mg
Bevat Natrium ~ mg 80 mg 353 mg 2 mg 13 mg ~ mg 22 mg 470 mg 157 mg
Bron natriumgehaltes: o.a. verpakkingen, het Voedingscentrum en usda.gov 9
HEEL NEDERLAND ÉÉN 6-MINUTENZONE De Hartstichting wil van Nederland één grote 6-minutenzone maken. Een 6-minutenzone is een gebied waar het mogelijk is om binnen 6 minuten alle handelingen uit te voeren die nodig zijn bij een hartstilstand. Daarmee is de overlevingskans te verhogen naar 25%. Jaarlijks krijgen 15.000 a 16.000 mensen een hartstilstand. Dat betekent dat het aantal geredde levens kan oplopen naar 4000 per jaar. In een 6 minutenzone: • zijn voldoende AED’s beschikbaar • weet iedereen waar de dichtstbijzijnde AED hangt • herkent iedereen een hartstilstand en weet hij hoe te handelen • zijn leekhulpverleners oproepbaar, snel ter plekke en kunnen direct reanimeren en een AED (laten) halen Waar zijn de 6 minutenzones in Nederland? In Nederland zijn veel initiatieven om een 6 minutenzone in te richten. Op www.6minutenzone.nl vindt u verschillende voorbeelden van 6-minutenzones. Gratis reanimatiematerialen voor verenigingen Er zijn gratis materialen beschikbaar voor verenigingen ter ondersteuning van de 6-minutenzone, zoals een poster of harmonicakaartje met reanimatiestappen, een Reanimatie App en een folder over hartstilstand. Deze kunt u bestellen op http://webshop.hartstichting.nl/
Bovenstaande illustratie van Niel Steendam geeft een goede indruk van een 6 minutenzone.
Reanimatiecursussen In het hele land verzorgen Reanimatiepartners van de Hartstichting reanimatiecursussen. In een paar uur tijd leert u om iemand te reanimeren en een AED te bedienen. Meer info: www.hartstichting.nl/reanimeren
10
ONTMOETINGSDAG 8-11-2013 AMPHIA ZIEKENHUIS BREDA Op vrijdag 8 november 2013 werd in het Amphia Ziekenhuis te Breda de Ontmoetinsdag van De Hart&Vaatgroep gehouden. Van enkele presentaties treft u hierna een (korte) indruk aan. De regio-ontmoetingsdag werd geopend door de voorzitter Ron Soomer. Over de dag waren er de volgende sprekers: - De heer Jos van Erp, psycholoog/beleidsadviseur, de Hartstichting/de Hart&Vaatgroep. - De heer dr. B.J.L. van den Branden, cardioloog, Amphia Ziekenhuis. - Mevrouw Conny Ooms, diëtist, Amphia Ziekenhuis. De dag werd muzikaal besloten door Mades Meezingkoor. De heer Jos van Erp Een gezonde leefstijl: een gezonde geest in een gezond lichaam. Aandacht voor lichaam en geest. Lichaam en geest zijn onverbrekelijk met elkaar verbonden. Bij het opbouwen van een gezonde leefstijl is aandacht nodig voor samenhang tussen lichaam en geest. Mensen met stress hebben over het algemeen een meer ongezonde leefstijl. Zij kunnen minder goed leefstijl aanpassen. Chronische stress heeft direct een negatief fysiek effect op het lichaam. Rust en ontspanning zijn broodnodig voor herstel. Men moet gemotiveerd zijn voor een gezonde leefstijl. Bij minder stress is er een beter welbevinden. De Hart&Vaatgroep heeft een stressmanagementtraining ontwikkeld. Het stressmechanisme. Is een biologisch gegeven, een fysiologisch systeem dat functioneert via het zenuwstelsel en stresshormonen. Het stressmechanisme is een overlevingsmechanisme; het zorgt ervoor dat je lichaam overgaat tot actie. 11
De fysiologische respons maakt energie vrij om te reageren op een noodsituatie. De gedragsmatige respons is energie voor een automatische reactie. Anders dan bij acute stress: directe reactie. Na de reactie volgt ontspanning. Psychologische stress. Mensen kunnen een overlevingsmechanisme en stressreactie gaande houden door gedachten. Het denken over een gebeurtenis (in verleden of toekomst) kan meer stress veroorzaken dan een gebeurtenis zelf. Daarom verschilt stressgevoeligheid per individu. Stress en het ontstaan van hart- en vaatziekten. Bij langdurige stess neemt de spanning toe, welke blijft aanhouden en na lange periode ontstaat uitputting. Dit heeft invloed op ontstaan hart- en vaatziekten door invloed op bloeddruk, hartslag en ontstaan van bloedstolling. Bij acute stress neemt spanning snel toe en na verdwijnen zakt de spanning weer naar normaal niveau. Dit kan aanleiding zijn tot ritmestoornissen of Tsako-Tsubo (hartspierziekte). Stress ten gevolge van hart- en vaatzieketen. Kan ontstaan door het continue ervaren van een dreiging, het piekeren over de gevolgen en door confrontatie met een diagnose of incident. Probeer te voorkomen dat chronische stress een bijverschijnsel van de ziekte wordt. Het hanteren van stress. Probeer stresserende gebeurtenissen te voorkomen of vermijden. Probeer je niet te laten meesleuren door gedachten of gevoelens.
13
Mevrouw Conny Ooms Goede voeding bij hart- en vaatziekten.
Leefstijladviezen: niet roken, voldoende bewegen, gezond en gevarieerd eten met voldoende vitamines en mineralen. Verder het gebruik van verzadigd vet beperken, wel voldoende voedingsvezels eten, zuinig zijn met zout en alcohol beperkt gebruiken. Risico’s hart- en vaatziekten. Bewezen verhoogd risico: verzadigde vetzuren, transvetzuren, veel zout (natrium), overgewicht en veel alcohol. Bewezen verminderd risico: meervoudig onverzadigd vetzuur, groenten/fruit, vis/visvetzuren, kalium, lichamelijk actief, matig alcoholgebruik. Enkele stellingen: Groenten en fruit geven een verminderd risico op hart- en vaatziekten: waar. 14
Veel zout in de voeding is altijd een extra risico op hart- en vaatziekten: niet (altijd) waar. Is afhankelijk van de zoutgevoeligheid. Heeft wel invloed op de bloeddruk. In melk, kaas en vlees zitten transvetten: waar. Wanneer 5% van de calorieën in plaats van uit verzadigd vet uit onverzadigd vet komt, vermindert dat de kans op hart- en vaatziekten met ongeveer 20%. Het vervangen van transvet door onverzadigd vet heeft zelfs meer dan 2 keer zoveel effect. Kokosvet is plantaardig dus bevat veel onverzadigd vet: niet waar. Meer dan 85% is verzadigd vet! Oorzaak de helft bestaat uit laurinezuur, het vetzuur dat het cholesterol het sterkst laat stijgen. Noten hebben waarschijnlijk een beschermend effect tegen hart- en vaatziekten: waar. Sterke aanwijzingen (dus niet bewezen) zijn de gunstige vetzuursamenstelling met veel onverzadigde vetten en kaliumrijk. Ongunstig is wel: bevat veel calorieën. Zout. Advies van de Gezondheidsraad is 6 gram per dag voor iedereen, bij ernstige hypertensie nog minder. Toevoegen is niet echt nodig, er is voldoende zout aanwezig in de voeding. Door één gram natrium (2,5 gram zout) te minderen neemt sterfterisico door hart- en vaatziekten met enkele procenten af. Veel zout onder andere in: soep, bouillon, snacks, kant en klaar maaltijden.
Noot: Naar aanleiding van een artikel in Kwartslag 4-2013 (natriumbeperkt recept) werd de volgende aanvullende reactie ontvangen: er wordt niet vermeld dat je slechts 2,40 gr Natrium per dag mag gebruiken, ofwel 6 gram zout. Wat me de laatste tijd opvalt is dat op de voedingstabel op de verpakkingen nog al eens vermeld wordt zoveel mg Natrium en een paar regels verder staat dan toegevoegd zout x gram. Zeer misleidend, beide getallen moeten opgeteld worden; soms heb je dan per portie al 4 tot 5 gram zout binnen!! Reactie van Gert Vermeulen, Wandeltrainer en Gewichtsconsulent/BENFITcoach 06-51493924 www.buitengewoonactief.nl 15
LOTGENOTENCONTACT Lotgenotencontact: groepen Breda, Roosendaal en Tilburg. Aangezien de onderwerpen voor de lotgenotengroepen zo’n beetje allemaal zijn behandeld en elkaar gaan overlappen, willen wij, de leden van het bestuur van de Hart&Vaatgroep Regio West-Brabant, proberen deze bijeenkomsten in een andere vorm aan te bieden. Daarom is er op dit moment nog geen datum bekend voor de volgende bijeenkomst. Wij, als bestuur, zullen ons best doen om daar zo snel mogelijk een oplossing voor te vinden, zodat wij u weer snel voor een volgende bijeenkomst kunnen uitnodigen. Wij houden u op de hoogte. Ideeën zijn altijd welkom. Namens het Regio Bestuur, Ina Stevens-Roelvink.
DE HART&VAATGROEP TEKENT VOOR GEDEELDE BESLUITVORMING De Hart&Vaatgroep ondertekende donderdag 10 oktober jl. het Salzburg Statement over gedeelde besluitvorming. Deze verklaring roept patiënten en zorgverleners op om samen te werken in de besluitvorming over medische beslissingen. Door het ondertekenen van het Statement maakt De Hart&Vaatgroep duidelijk dat zij het gedachtegoed van gedeelde besluitvorming onderschrijft en er actieve invulling aan wil geven.
17
Bij gedeelde besluitvorming bepalen zorgverlener en patiënt gezamenlijk de aanpak van een (medisch) probleem. Samen wegen zij de behandelopties en de consequenties vanuit medisch én persoonlijk perspectief. Mede hierdoor maken mensen goede en passende keuzes over hun gezondheid. Voor De Hart&Vaatgroep is gedeelde besluitvorming een speerpunt. Gedeelde besluitvorming draagt bij aan zelfmanagement en regie voor de patiënt over eigen leven en zorg. De Hart&Vaatgroep bevordert onder meer het gebruik van het Individueel Zorgplan en de ontwikkeling van keuzehulpen. Zeventig procent van de patiënten wil actief betrokken worden bij het nemen van belangrijke beslissingen wat betreft de eigen gezondheid. Uit wetenschappelijk onderzoek komt naar voren dat gedeelde besluitvorming leidt tot meer patiënttevredenheid, betere kwaliteit van leven en een betere relatie tussen patiënt en zorgverlener. Het Salzburg Statement is opgesteld door achttien landen die deelnamen aan het Salzburg Global Seminar in 2010. Tijdens dit seminar werd stilgestaan bij de rol die patiënten kunnen en zouden moeten hebben in besluitvorming over hun medische zorg. In Nederland is in 2011 het landelijk Platform Gedeelde Besluitvorming opgericht. Het Platform richt zich op het realiseren van een maximale toepassing van gedeelde besluitvorming in de zorgpraktijk in Nederland. Het Platform Gedeelde Besluitvorming roept partijen in het zorgveld op gedeelde besluitvorming te steunen en actief uit te dragen. Inmiddels hebben er op de jaarvergadering of kort daarna zeventien organisaties de verklaring ondertekend: De Hart&Vaatgroep, DVN, De Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder, NHG, NIV/IVG, NVVC, NVvV, KNMP, NVHVV, KNGF/VHVL, NVD, NVvPO, Hartstichting, Nierstichting, ZonMw, NDF en Stichting Kennisnetwerk CVA-Nederland. Het CBO heeft de verklaring al eerder ondertekend. Wilt u meer informatie over gedeelde besluitvorming, kijk dan op http://www.zelfmanagement.com/thema-s/gedeelde-besluitvorming
18
MISSIE EN VISIE VAN DE HART&VAATGROEP Missie Leef je leven met een hart- of vaatziekte. Visie De impact van het krijgen van een hart- of vaatziekte is groot. In de eerste plaats omdat het levensbedreigende ziekten zijn, die soms onverwacht toeslaan. Iemand verandert plotseling in patiënt en daarna in iemand met een chronische ziekte. Gelukkig zijn harten vaatziekten steeds beter behandelbaar. Voor veel mensen is er een perspectief om door te leven op een eigen wijze. Wij vertalen dit perspectief in drie uitgangspunten: • zelf regie voeren over je ziekteproces en het leven daarna • met de blik op de toekomst • persoonlijk en op maat
19
UW STEUN IS BELANGRIJK Lid worden van De Hart&Vaatgroep? Door uw steun kunnen wij ons inzetten voor hart- en vaatpatiënten. Kijk voor meer informatie over De Hart&Vaatgroep, over het lidmaatschap (€ 20,- p.j.) of over het donateurschap op onze internetsite www.hartenvaatgroep.nl. U kunt ook een e-mail sturen aan
[email protected] of bellen met het secretariaat: 088 11 11 600 U kunt meer informatie en het aanmeldingsformulier aanvragen door hieronder uw gegevens in te vullen en op te sturen naar: De Hart&Vaatgroep Postbus 300 2501 CH Den Haag ---------------------------------------------------------------------------------------Graag ontvang ik meer informatie over De Hart&Vaatgroep. Naam:....................................................................................... Man/Vrouw* Adres:............................................................................................................ Postcode/woonplaats:................................................................................... E-mail:………………………………………………..........................................
20
