Faculteit Rechtsgeleerdheid Universiteit Gent Academiejaar 2009-2010
HET STAKEN OF NALATEN VAN EEN MEDISCH ZINLOZE BEHANDELING DNR-codes en andere gestandaardiseerde methodes bij het levenseinde
Masterproef van de opleiding ‘Master in de rechten’
Ingediend door Annelies LEEMANS (studentennr. 20051407) (major: Burgerlijk recht en Strafrecht)
Promotor: Prof. Dr. T. Balthazar Commissaris: T. Gombeer
INHOUDSOPGAVE
1
VOORWOORD
4
INLEIDING
5
1.
SITUERING VAN “HET LEVENSEINDE” BINNEN DE PATIËNTENRECHTENWET
6
1.1.
EVOLUTIE VAN DE GENEESKUNDE: EEN ZEGEN OF EEN VLOEK?
6
1.2.
AUTONOMIE VAN DE PATIËNT?
7
2.
MEDISCHE BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE (MBL’s)
9
2.1.
BEGRIPSOMSCHRIJVING
9
2.2.
VORMEN
10
2.2.1. Staken of nalaten van de behandeling of niet-behandelbeslissingen
10
2.2.2. Pijnbestrijding met een levensverkortend effect
11
2.2.3. Toediening van letale middelen zonder uitdrukkelijk verzoek van de Patiënt
12
2.2.4. Palliatieve of gecontroleerde sedatie
13
2.2.5. Hulp bij zelfdoding
14
2.2.6. Euthanasie
15
2.2.6.1. Begrip
15
2.2.6.2. Voorwaarden
16
3.
INFORMED CONSENT IN DE PATIËNTENRECHTENWET
18
3.1.
JURIDISCHE GRONDSLAG
18
3.2.
GELDIGHEIDSVEREISTEN
19
3.2.1. De informatieplicht van de beroepsbeoefenaar
19
3.2.1.1. Inhoud van de informatieverstrekking?
19
3.2.1.2. Door wie moet deze informatie meegedeeld worden?
21
3.2.1.3. Wanneer moet de informatie verstrekt worden?
22
3.2.1.4. Wijze van informatieverstrekking
23
1
3.2.2. Het toestemmingsrecht van de patiënt
24
3.2.2.1. Grondslag van de toestemmingsvereiste
24
3.2.2.2 Wijze van de toestemming
24
A.
UITDRUKKELIJK
24
B.
MONDELING
25
3.2.3. Uitzondering op het informed consent-beginsel 3.3.
26
DE GEÏNFORMEERDE TOESTEMMING VAN HANDELINGSONBEKWAMEN
26
3.3.1. Minderjarige patiënten
27
3.3.1.1. Principe
27
3.3.1.2. Uitzondering: de mondige minderjarige
27
3.3.2. Meerderjarige wilsonbekwame patiënten
28
3.3.2.1. Met een beschermingsstatuut
28
3.3.2.2. Zonder een beschermingsstatuut
28
3.3.3 Conflictenregeling
29
4.
“DO NOT REANIMATE”
30
4.1.
THEORETISCH KADER
30
4.1.1. Uitgaande van de patiënt: het recht om een tussenkomst te weigeren bij het levenseinde 4.1.1.1. Actuele weigering of Informed refusal
30 30
A.
GRONDSLAG VAN HET RECHT OP WEIGERING
30
B.
INHOUD EN DRAAGWIJDTE VAN HET RECHT OP WEIGERING
32
C.
GEVOLGEN VAN DE WEIGERING
33
D.
JURIDISCHE WAARDE
35
4.1.2. Uitgaande van de arts: “DNR”-beslissing
36
4.1.2.1. Situering
36
A.
ALGEMEEN
36
B.
CIJFERMATERIAAL
38
4.1.2.2. Medisch zinloze behandeling A.
ALGEMEEN BEGRIPPENKADER
B.
DE BEOORDELING VAN EEN MEDISCH ZINLOZE BEHANDELING IN DE PRAKTIJK
39 39
44
2
4.1.2.3 .Juridisch kader A.
GRONDSLAG VAN EEN DNR-BESLISSING
46
B.
DNR-BESLISSING EN DE WETTELIJKE HULPVERLENINGSPLICHT
49
C.
DNR-BESLISSINGEN EN DE INFORMED CONSENT
51
4.1.2.4. Enkele kanttekeningen A.
B.
4.2.
46
57
DE ROL VAN VERPLEEGKUNDIGEN IN DE DNR-BESUITVORMING
57
REANIMATIE BIJ EXTREEM VROEG GEBOREN KINDEREN
57
IN DE PRAKTIJK OMGEZET
59
4.2.1. Uitgaande van de patiënt
59
4.2.1.1. Voorafgaande negatieve wilsverklaring
59
A.
BEGRIPSOMSCHRIJVING
59
B.
GELDIGHEIDSVOORWAARDEN
61
C.
DE VOORAFGAANDE WEIGERINGSVERKLARING EN DE INFORMED CONSENT
D.
64
BINDEND KARAKTER VAN NEGATIEVE WEIGERINGSVERKLARINEN
4.2.1.2. Advanced care planning: vroegtijdige communicatie over het levenseinde
66
69
A.
CONCEPT
69
B.
ADVANCED CARE PLANNING IN DE OUDERENZORG
70
4.2.2. Uitgaande van de arts
72
4.2.2.1. “Do Not Reanimate”-formulieren (“DNR”-formulieren) en “DNR”-codes
72
A.
HISTORISCHE EVOLUTIE
72
B.
BEGRIPSOMSCHRIJVING
75
C.
DRAAGWIJDTE
77
D.
JURIDISCH KADER
78
4.2.2.2. Praktijkadviezen: beslissingsmodel
79
CONCLUSIE
81
BIBLIOGRAFIE
83
BIJLAGEN
93
3
VOORWOORD
Ik heb een bijzondere voeling met zaken die maatschappelijk georiënteerd zijn, daar het functioneren van onze maatschappij en de rol die de mensen daarin spelen, mij sterk interesseren. Medisch recht is een tak waarbij deze nieuwsgierigheid en interesse gevoed wordt door de medisch-ethische vraagstukken die niet één antwoord kennen. Ze laten ruimte voor discussie en interpretatie, waarbij niet over één nacht ijs kan gegaan worden. Door de voortdurende evolutie van het maatschappelijk denken en voelen, is er nood aan een continue evaluatie en bijsturing van de regelgeving. Een alert oog en een flexibele geest zijn bijgevolg aangewezen en door de voortdurende communicatie tussen “hoog” en “laag” verliest men de essentie niet uit het oog, namelijk een verzorgingsproces ontwikkelen dat soelaas biedt voor iedereen.
Hierbij wil ik graag een dankwoord richten tot enkele personen die mij bij hebben bijgestaan tijdens de totstandkoming van deze thesis. Vooreerst gaat mijn dank uit naar mijn promotor Prof. Dr. T. Balthazar, die mij gedurende dit hele proces heeft begeleid. Verder zou ik ook graag Sylvie Tack bedanken, die mij heeft geholpen een weg te vinden doorheen deze complexe materie. Daarnaast ook dank aan dr. Ruth Piers, wetenschappelijk medewerkster geriatrie van het UZ Gent, voor de informatie over haar praktijkervaringen met medische beslissingen bij het levenseinde. Vervolgens wil ik ook Peter Ides, zelfstandig filosoof, bedanken voor de verhelderende gesprekken over de ethisch-filosofische kant van mijn onderwerp. En tenslotte wens ik nog mijn ouders te bedanken, die mij vijf jaar lang hebben gesteund en mij hebben gebracht tot waar ik nu ben.
4
INLEIDING
1. De totstandkoming van deze thesis moet gezien worden in termen van jarenlange discussie en onderzoek naar een antwoord op prangende vragen omtrent het levenseinde, met name één aspect daarvan, het levensbeëindigend handelen. Artsen, verpleegkundigen en andere medische begeleiders staan vaak oog in oog met de naderende dood van hun patiënten. Doorheen de jaren drong de noodzaak van de erkenning van het zelfbeschikkingsrecht van iedere patiënt zich meer en meer op. De Wet inzake de Rechten van de Patiënt van 2002 bracht in die zin soelaas dat de patiënt een belangrijke schakel werd in het traject naar zijn eigen dood. Er werden mogelijkheden gecreëerd die de patiënt in staat stelde het volste vertrouwen te hebben in het verloop van zijn laatste levensfase.
2. De belangrijkste onderzoeksvraag van mijn thesis heeft echter betrekking op één bepaald facet van de materie van het levensbeëindigend handelen, meer bepaald het nalaten of stoppen van een medische behandeling bij het levenseinde (ook wel “Do Not Reanimate” genoemd). Deze beslissing kan zowel uitgaan van de patiënt als van de arts. Aangezien het hierbij gaat over de filterdunne grens die bestaat tussen leven en dood, gaan deze beslissingen gepaard met allerhande medische en ethische kwesties. Hierbij is het dus van groot belang dat het zorgteam kan terugvallen op een gepaste regelgeving die een handleiding vormt bij het handelen nadat dergelijke beslissing genomen werd.
3. Het grootste pijnpunt binnen deze ganse problematiek is de kloof die bestaat tussen het academische werk en de praktijk. Hoewel onderzoek en literatuur reeds veel onzekerheid hebben weggenomen, blijft de weg naar het werkveld nog te vaak zo goed als onbereden. Het zorgteam weet zich immers vaak geen raad met de toepassing van de bestaande wetgeving. Dit komt de ontwikkeling van het “DNR”-beleid uiteraard niet ten goede. Met mijn thesis wil ik dan ook proberen om hieromtrent duidelijkheid te scheppen door de twee vormen van “DNR”, namelijk enerzijds het staken of nalaten van een medische behandeling uitgaande van de patiënt en anderzijds het staken of nalaten van een medisch zinloze behandeling uitgaande van de arts, naast elkaar te plaatsen en zo een overzicht te verschaffen op zowel theoretisch als op praktisch vlak.
5
4. Regelmatig wordt verwezen naar buitenlandse rechtstelsels, aangezien diezelfde problematiek, weliswaar niet altijd in dezelfde mate, ook daar speelt. 1.
SITUERING
VAN
“HET
LEVENSEINDE”
BINNEN
DE
PATIËNTENRECHTENWET
1.1.
EVOLUTIE VAN DE GENEESKUNDE: EEN ZEGEN OF EEN VLOEK?
5. Door de snelle vooruitgang van de geneeskunde zag men de levensverwachting met rasse schreden toenemen. Maar een mes snijdt langs twee kanten. Doordat men langer begon te leven, werd het aftakelings- en stervensproces er één van lange duur. Door allerhande apparatuur, zoals het beademingstoestel, werd de reflex ‘om te genezen” ferm aangesterkt. Het genezingsproces begon een automatisme te worden, waarbij het welzijn en de wil van de patiënt meer en meer uit het oog werd verloren.1
6. In België, maar ook in andere Europese landen, zorgden een resem belangrijke verschuivingen in demografie, morbiditeit en mortaliteit voor een vergrijzing van de populatie.2 Uit onderzoek van de FOD Economie, K.M.O., Middenstand en Energie is gebleken dat de gemiddelde leeftijd van mannen 76 jaar is, en van vrouwen 82 jaar.3 Door deze stijgende levensverwachting worden meer en meer mensen het slachtoffer van chronische en degeneratieve aandoeningen, waarbij alle vormen van kanker de kroon spannen.4 Sterfgevallen gebeuren steeds minder plots en onverwacht. Uit onderzoek bleek immers dat ongeveer 2/3 van de sterfgevallen geen plots overlijden inhoudt.5
1
F. MORTIER, “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2003, 19-20; T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 223. 2 L. DELIENS, R.F.M. VAN BOKHOVEN en G. VAN DER WAL(eds.), “Palliatieve zorg en medische beslissingen rond het levenseinde” in J. LEGIMAATE en R.J.M. DILLMAN, Levensbeëindigend handelen door een arts op verzoek van de patiënt, Houten, Bohn Stafleu Van Loghum, 2003, 180-190 www.endoflifecare.be/portals/0/Isabelle/ACP%20rapport%20KBS.pdf 3 “Algemene directie statistiek en economische informatie, stijging van de levensverwachting in België” persbericht 19 mei 2008 van de FOD Economie, K.M.O., Middenstand en Energie, te raadplegen op http://statbel.fgov.be/nl/binaries/pr120_nl[1]_tcm325-32229.pdf 4 F. MORTIER, “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2003, 17; M.B. COELHO en G. KLOOSTERHUIS, Praktisch verklarend zakwoordenboek der geneeskunde, Den Haag, Van Goor Zonen, 1977, 151; T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 223. 5 A. VAN DER HEIDE, L. DELIENS en K. FAISST, et al on behalf of the EURELD Consortium, “End-of-life decision-making in six European Countries: descriptive study”, The Lancet 2003, 345-350.
6
Deze opmerkelijke evolutie zorgde ervoor dat steeds meer mensen zich in een medisch uitzichtloze situatie bevonden. De wetgever begreep dat er nood was aan een regelgeving die de patiënt in dergelijk geval tegemoetkwam door een rechtsbescherming in het leven te roepen.6
7. De zorg voor de zieken in de laatste levensfase heeft doorheen de jaren een prominente rol ingenomen in de gezondheidszorg. Mijn inziens zal deze rol steeds toenemen, daar de geneeskunde zal blijven evolueren en de vergrijzing een steeds nijpender probleem zal worden.
1.2.
AUTONOMIE VAN DE PATIËNT?
8. “The patiënt who is armed with information, who wants to ask questios, sometimes difficult and awkward questions, should be seen as an asset in the process of care and not an impediment to it.”7
9. Niet alleen op medisch vlak kennen we een ferme evolutie, ook de morele kant van het medisch denken is enorm veranderd. De geneeskunde kende immers een historiek waarin de autoriteit het voor het zeggen had en bepaalde wat kon en wat niet kon. De arts steunde op zijn kennis en ervaring om eenzijdig een beslissing te nemen in het genezings- of stervensproces van zijn patiënt.8 Dit medisch paternalisme maakte plaats voor een meer gelijkwaardige relatie waarin de keuzevrijheid van de patiënt op de voorgrond kwam te staan. Het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt won steeds meer aan belang: het ging niet alleen over het fysisch lijden, maar ook over psychische klachten. Het is de patiënt zelf die beslist hoe hij zijn leven, en bijgevolg zijn dood, invult.9 Op basis van zijn recht op zeggenschap over zijn eigen lichaam, geeft hij al dan niet zijn toestemming tot een bepaalde handeling. Het
6
T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 223. 7 A. MACLEAN, Autonomy, Informed Consent and Medical Law. A relational challenge, Cambridge, University Press, 2009, 1. 8 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende de therapeutische exceptie”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal 9 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 222.
7
beginsel van de autonomie steunt op het respect voor de menselijke waardigheid, namelijk de vrijheid van elk individu om volgens zijn eigen waarden beslissingen te maken.10
10. Dit leidde uiteindelijk in 2002 tot de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt. Die wet kende verscheidene rechten toe aan de patiënt, voortvloeiend uit het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt en zijn recht op fysieke integriteit.11 Het unilateralisme van de arts maakte plaats voor het beginsel van de autonomie van de patiënt. Voortaan was het de patiënt zelf (of zijn vertegenwoordiger) die het laatste woord had gedurende zijn genezingsproces.
11. Uiteraard kon deze radicale verandering op de nodige kritiek rekenen. Er werden situaties voorgelegd, die aantoonden dat er voor een te strikte interpretatie van het autonomiebeginsel van de patiënt geen plaats was. Afgelopen jaren werd dan ook vruchtbaar werk geleverd in het omkaderen en uitlijnen van deze problematiek.
Volgens de Leuvense moraaltheoloog Louis Janssens is de Wet inzake de Rechten van de Patiënt gebaseerd op het personalisme. Hierin moet de patiënt niet alleen gezien worden als een individu met een eigen zelfstandigheid, maar ook een persoon die open staat voor betrokkenheid. Bijgevolg komt zowel de relatie tussen zorgverlener, patiënt en familie als de gezamenlijke verantwoordelijkheid centraal te staan.
De autonomie mag zodoende niet individualistisch opgevat worden, maar moet geïntegreerd worden in een overlegmodel.12
12. Vooraleer er dieper ingegaan kan worden op de materie inzake “Do Not Reanimate”, is het noodzakelijk om “the bigger picture” te schetsen. Na een overzicht van alle medische beslissingen rond het levenseinde, waarbij het staken of nalaten van een medische behandeling van belang is voor deze bijdrage, behandelen we enkele fundamentele regels die aan de basis liggen van het volledige “DNR”-beleid.
10
Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende de therapeutische exceptie”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal 11 M. DE HERT, G. MAGIELS EN E. THYS, Over mijn lijf, bijsluiter bij de wet over de rechten van de patiënt, Antwerpen, Houtekiet, 2003, 36; http://www.hiw.kuleuven.be/ned/lessen/cursumateriaal/0304/liegois.pdf. 12 http://www.hiw.kuleuven.be/ned/lessen/cursumateriaal/0304/liegois.pdf.
8
2.
MEDISCHE BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE (MBL’s)
2.1.
BEGRIPSOMSCHRIJVING
13. “Medische beslissingen rond het levenseinde” is de verzamelnaam voor de medische daden die worden gesteld bij het levenseinde van de mens en die betrekking hebben op het stervensproces: het staken of nalaten van een medisch zinloze behandeling, pijnbestrijding met een levensverkortend effect, palliatieve (terminale) sedatie, levensbeëindigend handelen zonder verzoek van de patiënt en hulp bij zelfdoding.13
14. Het belang van medische beslissingen rond het levenseinde in Vlaanderen blijkt uit de “HALP”-studie (Handelingen van artsen bij het levenseinde van hun patiënten): in 1998 werden 56 354 sterfgevallen geregistreerd, waarbij er in 33, 3% van de gevallen sprake was van een plotse en onverwachte dood en in 27, 4% van de gevallen de dood niet plots en onverwacht optrad, maar er geen MBL werd genomen. In de overige 40% (meer bepaald 39,3%) van de overlijdens werd er minstens één levenseindebeslissing genomen, waarbij het in 16,4% van de gevallen om een beslissing ging voor het staken of nalaten van de behandeling.14 Uit ander onderzoek bleek dat in 43% van de sterfgevallen in 2005 een arts een medische beslissing rond het levenseinde nam en werd het leven hierdoor gemiddeld met vier dagen verkort. Ze hebben dus hun plaats in de geneeskunde veroverd.15
15. In het verleden zorgde begripsonzuiverheid reeds voor ongenuanceerde benaderingen, waardoor men verplicht werd kamp te kiezen: voor of tegen.16 Dit zwart-witdenken maakte het onmogelijk om op een degelijke manier om te gaan met de ganse problematiek omtrent het levensbeëindigend handelen. Lange tijd circuleerden de begrippen “actieve”, het bewust toedienen van producten die de dood tot gevolg hebben, en “passieve” euthanasie, het staken of nalaten van een medisch zinloze behandeling, verkeerdelijk als courante termen in de zorgsector. Met de wet betreffende euthanasie van 28 mei 2002 werd het begrip euthanasie 13 14
H. NYS, Geneeskunde: recht en medisch handelen, Mechelen, E. Story-Scientia, 2005, 1. L. DELIENS, F. MORTIER, J. BILSEN, M. COSYNS, R. VANDER STICHELE, J. VANOVERLOOP en K. INGELS,
“Endof-lifes decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey”, The Lancet 2000, vol. 356, 1808; T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 222. 15 CENTRAAL BUREAU VOOR STATISTIEK, “Medische beslissingen bij het levenseinde”, http://www.cbs.nl/nlNL/menu/themas/gezondheid-welzijn/publicaties/artikelen/archief/2007/2007-2217. 16 G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een Handleiding voor de praktijk, Leuven, Lannoo, 2006, 21.
9
toegelicht, wat de mogelijkheid gaf om het onderscheid te maken met andere handelingen bij het levenseinde. Maar daar bleef het ook bij. Er bestaat immers nog steeds geen wetgeving die deze handelingen strikt definieert.17
Het is dus van groot belang duidelijkheid te scheppen binnen deze materie en een breed draagvlak te creëren, dat het mogelijk maakt te handelen op een correcte wijze. Daartoe is het noodzakelijk om de verschillende handelingen omtrent het levenseinde naast elkaar te plaatsen om het zo mogelijk te maken elkeen in het juiste perspectief te zien.18
2.2.
VORMEN
2.2.1. Staken of nalaten van de behandeling of niet-behandelbeslissingen
16. Het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling is het stoppen of niet instellen van de behandeling, omdat “deze behandeling in de gegeven situatie als niet langer zinvol of doeltreffend wordt beschouwd of wanneer de patiënt deze behandeling weigert”.19
Men kan dus in sommige situaties beslissen bepaalde therapieën niet meer op te starten of stop te zetten.20 Het kan hier onder meer gaan om de vocht- en voedseltoediening, het niet meer reanimeren of het niet-opstarten van een antibioticakuur.21 Het is van groot belang hierbij een onderscheid te maken tussen de stopzetting van de behandeling (withdrawal of therapy) en het nalaten van de behandeling (withholding of therapy).22 Laatstgenoemde gaat over een nog niet-opgestarte behandeling waarvan men dus afziet te beginnen (een passieve daad), terwijl eerstgenoemde gaat over een reeds begonnen levensondersteunende behandeling (een actieve daad). De Belgische Vereniging van Intensieve Geneeskunde stelt dat er geen ethisch verschil is tussen beide. De richtlijnen van de British Medical Association 17
G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Lannoo, 2006, 59. 18 G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Lannoo, 2006, 60. 19 X, “Medisch begeleid sterven”, http://mailsystem.palliatief.be/accounts/15/attachments/publicaties/medisch_begeleid_sterven_presentatie.ppt. 20 L. ANCKAERT, “Medische beslissingen bij het levenseinde”, http://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/183287/1/04medische+beslissingentris.doc. 21 L. ANCKAERT, “Medische beslissingen bij het levenseinde”, http://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/183287/1/04medische+beslissingentris.doc. 22 S. TACK, “Hot topics in de deontologie”, Symposium 27 september 2008.
10
melden dat “hoewel het emotioneel makkelijker is om te onthouden dan te onttrekken, er geen legale of morele verschillen zijn tussen de twee opties”.23 Wel blijkt het eenvoudiger te zijn voor de familie hun neer te leggen bij de stopzetting van een medische behandeling dan bij het nalaten ervan.
17. De Orde van Geneesheren omschrijft het staken of nalaten van een behandeling als “goed medisch handelen”. Volgens hen maken zij deel uit van de medische zorg en kan, indien alles correct is gebeurd, de arts niets verweten worden.24 Zo is er de toestand van comateuze patiënten. Deze personen kunnen nog jarenlang in leven gehouden worden wanneer men de behandeling voortzet. Veel voorkomend zijn ook de terminale patiënten. Ook bij hen kan de vocht- en voedseltoediening gestopt worden. Op zich lijkt dit allemaal luguber. Men kan toch geen persoon laten uitdrogen?25 Een goede juridische basis moet hierbij verduidelijking brengen.
2.2.2. Pijnbestrijding met een levensverkortend effect
18. Bij een patiënt die aan een ongeneeslijke ziekte lijdt en binnen afzienbare tijd zal sterven, zal men tijdens het stervensproces de pijn zoveel mogelijk proberen weg te nemen, meestal door middel van morfine. De bedoeling van de pijnbestrijding is de terminale patiënt een pijnvrije toestand aan te bieden. Pijnbestrijding gebeurt dus niet met het oog op een snellere intrede van de dood. Dit is direct ook het grote verschil met euthanasie, waarbij men effectief de bedoeling heeft het leven te beëindigen.26 In bepaalde gevallen kan levensverkorting echter wel een onbedoeld neveneffect van de pijnbestrijdingsmiddelen betekenen. Nochtans heeft onderzoek27 reeds aangetoond dat dit verschijnsel in de praktijk zeer weinig voorkomt. Levensbeëindiging door pijnbestrijding
23
W. DISTELMANS, Een waardig levenseinde, Antwerpen/Amsterdam, Hautekiet, 2005, 169. W. DISTELMANS, Een waardig levenseinde, Antwerpen/Amsterdam, Hautekiet, 2005, 169. 25 K, JANSSEN VAN DOORN., “De Do-Not-Reanimatie-code in het medisch handelen rond de uitbehandelde patiënt. Een brug van cure naar comfort”, http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/7068/Janssen van Doorn.pdf . 26 L. ANCKAERT en L. MARCELIS, Zorg op maat van de mens: ethisch overleg en advies in het ziekenhuis, Leuven, LannooCampus, 2006, 43; T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 228. 27 Deliens et al, 2000, 1809. 24
11
wordt beschouwd als correct medisch handelen, wanneer men de pijnstillende medicatie heeft toegediend ter bestrijding van de pijn. Dit wordt gezien als normale medische praktijk.28
19. Het is van groot belang aan het begrip duidelijke grenzen te stellen om discussie en problemen te vermijden. De wetgever heeft reeds getracht duidelijkheid te scheppen door, naast artikel 5 van de Wet betreffende de Patiëntenrechten dat een kwaliteitsvolle dienstverlening vereist29, het nieuwe artikel 11bis van de Wet betreffende de Patiëntenrechten in te voeren: Elkeen behoort van de beroepsbeoefenaars in de zorgsector de meest aangepaste zorg te krijgen om de pijn te voorkomen, er aandacht voor te hebben, te evalueren, in aanmerking te nemen, te behandelen en te verzorgen..30
20. Het staat alleszins vast dat een multidisciplinaire communicatie hierbij noodzakelijk is, aangezien zowel de arts als de verpleegkundige een belangrijke rol spelen in de toediening van de medicatie.31 Niet alleen de toediening van de pijnmedicatie dient toegelicht te worden, ook de ongewenste bijwerkingen, zoals het bespoedigen van het overlijden, moet besproken worden. Vaak is het immers de taak van de verpleegkundigen om het medisch voorschrift uit te voeren en moeten zij dus voorbereid zijn op ieder mogelijk resultaat van hun handelen.32
2.2.3. Toediening van letale middelen zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt
21. De grens tussen medisch legitiem handelen en medisch niet-legitiem handelen is flinterdun. Zo wordt het toedienen van middelen die de dood veroorzaken zonder toestemming van de patiënt juridisch gelijkgesteld met moord. Deze gelijkstelling valt eenvoudig te verklaren door alles terug te brengen tot de basisvereiste, met name de informed consent. Deze geïnformeerde toestemming is des te meer een noodzaak bij de toediening van pijnmedicatie met een mogelijk levensverkortend effect. Enkel in zeer uitzonderlijke omstandigheden, zoals in gevallen van ondraaglijk en extreem lijden in uitzichtloze medische
28
T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 228; verslag Laloy en Van riet, Parl. St. Senaat, 2000-2001, 2-244/22, 62 en 684. 29 Art. 5 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 30 G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Lannoo, 2006, 64. 31 Op basis van verpleegkundige B2-handelingen zijn de verpleegkundigen bevoegd om op voorschrift van de arts pijnmedicatie toe te dienen, afhankelijk van de medische diagnose en behandeling 32 G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Uitgeverij Lannoo nv, 2006, 64.
12
situaties, kan een arts die zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt zijn leven beëindigt, zich beroepen op een rechtvaardigingsgrond. In alle overige gevallen maakt diezelfde arts zich schuldig aan moord of doodslag.33
2.2.4. Palliatieve of gecontroleerde sedatie
22. Het kan voorkomen dat men in bepaalde gevallen niet meer in staat is de pijngewording weg te nemen door enige behandeling. In dat geval zal men eventueel kiezen voor palliatieve sedatie. Palliatieve of terminale sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van de patiënt in de laatste levensfase door middel van medicamenten. Het heeft als doel om bij één of meerdere onbehandelbare ziekteverschijnselen, zoals onhoudbare pijn door een spontane breuk bij botuitzaaiingen, ondraaglijk lijden te verlichten.34
Naast het feit dat er geen behandeling meer mogelijk is, dient de patiënt ook terminaal te zijn.35 Het verzoek kan komen van de patiënt zelf, van zijn familie of van de betrokken hulpverleners. De Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WBGO) bepaalt verder wie voor palliatieve sedatie in aanmerking komt en het is aan de behandelende arts om dit na te gaan. Dit doet hij echter niet alleen, maar in overleg met de patiënt en andere betrokken zorgverstrekkers (zoals hulpverleners). Wanneer hieruit blijkt dat de patiënt voldoet aan alle criteria zoals te vinden in de wet, kan de arts de sedatie uitvoeren.36 Het kan voorkomen dat de sedatie onderbroken wordt wanneer contact wordt gewenst met de familie. Zoniet vindt de sedatie plaats op een continue manier.
23. Gecontroleerde sedatie wordt vaak in verband gebracht met euthanasie. Gecontroleerde sedatie blijft echter binnen de praktijk van de geneeskunde. De toediening van de medicamenten gebeurt immers met het oog op het verzachten van het lijden van de patiënt door het bewustzijn te verlagen. Men heeft hierbij geen enkele intentie het stervensproces te versnellen of de dood te doen intreden. Bij euthanasie gaat het daarentegen om het bewust 33
G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN,
Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Uitgeverij Lannoo nv, 2006, 65. 34 G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Uitgeverij Lannoo nv, 2006, 68; L. ANCKAERT, L. MARCELIS, Zorg op maat van de mens: ethisch overleg en advies in het ziekenhuis, Leuven, LannooCampus, 2006, 43. 35 L. ANCKAERT en L. MARCELIS, Zorg op maat van de mens: ethisch overleg en advies in het ziekenhuis, Leuven, LannooCampus, 2006, 43. 36 MINISTERIE VAN JUSTITIE, “palliatieve sedatie”, http://www.justitie.nl/onderwerpen/familie_en_gezin/euthanasie/palliatieve_sedatie/
13
verkorten van het leven. De middelen worden toegediend enkel en alleen om het leven te beëindigen.37
2.2.5. Hulp bij zelfdoding
24. Bij hulp bij zelfdoding gaat het om het bezorgen van letale middelen door de arts, waarna de patiënt deze middelen zelf inneemt. Hierbij is dus het aspect van het zelfstandig toedienen essentieel. Wanneer niet alleen het bezorgen van de middelen, maar ook de toediening ervan door de arts gebeurt, hebben we te maken met euthanasie, waarvoor aparte regels en beschermingsmaatregelen bestaan.38
25. Omtrent deze vorm van levensbeëindiging bestaat veel discussie. De “juiste” interpretatie lijkt immers niet te bestaan. Zo pleit de Orde van Geneesheren voor een vereenzelviging van hulp bij zelfdoding met euthanasie. Bijgevolg dienen alle wettelijke voorwaarden voor een geldige euthanasie vervuld te zijn en moet de bij de wet voorziene procedure nageleefd te worden (zie infra).39
De Raad van State ziet het anders: hulp bij zelfdoding moet beschouwd worden als het nietbijstaan van een persoon die in gevaar verkeert en dat wordt bestraft door de artikelen 422bis en 422ter van het Strafwetboek. Logischerwijze zou dus ook voor hulp bij zelfdoding een wettelijke regeling moeten uitgewerkt worden zoals deze voor euthanasie bestaat.40
Professor Herman Nys trekt de lijn door: zelfdoding is niet strafbaar, dus hulp verlenen daarbij ook niet. De juridische kwalificatie van hulp bij zelfdoding als “schuldig verzuim”, het nalaten hulp te bieden aan een persoon in gevaar, is volgens hem nergens terug te vinden in
37
T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 229. 38 G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Uitgeverij Lannoo nv, 2006, 66. 39 G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Uitgeverij Lannoo nv, 2006, 66. 40 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde”, 22 maart 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 100, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/
14
rechtspraak. In de vereenzelviging met euthanasie door de euthanasiewet uit te breiden tot hulp bij zelfdoding, ziet hij dan wel weer een goede zaak.41
26. In Nederland kennen ze de organisatie “Uit Vrije Wil”. Deze organisatie wil hulp bij een zelfgekozen dood mogelijk maken vanaf 70 jaar. Volgens deze organisatie zijn veel oudere Nederlanders “klaar” met leven. Ze kunnen door allerlei kwalen of eenzaamheid niet meer leven zoals ze willen. Uit Vrije Wil pleit ervoor dat deze mensen geholpen kunnen worden door speciaal opgeleide hulpverleners om een einde aan hun leven te maken. Via gesprekken kan de hulpverlener achterhalen of het besluit vrijwillig en weloverwogen is genomen. Na de dood van die persoon moet een commissie dan beoordelen of de hulpverlener de juiste procedure heeft gevolgd. Nu is euthanasie enkel toegestaan als patiënten ondraaglijk en uitzichtloos lijden.42
2.2.6. Euthanasie
27. De materie rond euthanasie heeft afgelopen decennia veel aan belang gewonnen en is aldus uiterst actueel. Aangezien deze problematiek een thesis op zichzelf is, worden in deze bijdrage enkel de hoofdlijnen geschetst.
2.2.6.1. Begrip
28. Euthanasie is de enige medische beslissing bij het levenseinde die een wetgevend kader heeft.43 De Euthanasiewet44 definieert euthanasie als “het opzettelijk levensbeëindigend handelen dat verricht wordt op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt en dat wordt uitgevoerd door een andere dan de patiënt”.45
41
G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Uitgeverij Lannoo nv, 2006, 67. 42 “Ruim 40 000 pleiten voor hulp bij zelfdoding”, http://www.hbvl.be/nieuws/buitenland/aid902558/ruim-40000-pleiten-voor-hulp-bij-zelfdoding.aspx 43 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 33; T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 225. 44 Wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 45 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 223; L. ANCKAERT, “Medische beslissingen bij het levenseinde”, http://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/183287/1/04medische+beslissingentris.doc..
15
2.2.6.2. Voorwaarden
29. Uit de in artikel 2 Euthanasiewet opgenomen definitie kan worden afgeleid dat euthanasie drie toepassingsvoorwaarden veronderstelt. Euthanasie is een opzettelijk levensbeëindigend handelen. Het gaat hier dus om een effectief handelen en niet om een onthouding. Tevens kan euthanasie enkel op verzoek van de betrokkene. Ten slotte wordt euthanasie gepleegd door een derde. Levensbeëindigend handelen door de betrokkene zelf is zelfmoord. Het is wel merkwaardig dat artikel 2 spreekt over de “betrokkene” en een “derde”. Daardoor zou men kunnen vermoeden dat ook niet-medici euthanasie mogen toepassen. Uit artikel 3 blijkt echter dat het wel degelijk gaat over een patiënt en een arts.46
30. Naast de toepassingsvoorwaarden spreekt men ook over materiële voorwaarden. Artikel 3, §1 van de euthanasiewet, schrijft materiële voorwaarden voor waaronder euthanasie geoorloofd is. Euthanasie kan dus enkel onder zeer strikte voorwaarden. Ten eerste moet de patiënt meerderjarig en handelsbekwaam zijn. Vervolgens moet het euthanasieverzoek schriftelijk en door de patiënt zelf zijn opgesteld. Tevens moet het vrijwillig en weloverwogen zijn, vrij van externe druk. Het euthanasieverzoek moet ook een herhaald en duurzaam verzoek zijn.47 Ten slotte kan de arts dit enkel uitvoeren indien de patiënt zich bevindt in een toestand van aanhoudend lijden als gevolg van een ernstige en ongeneeslijke aandoening.48 Belangrijk hierbij is dat het dus steeds op verzoek van de patiënt moet gebeuren. De wet bepaalt de gevallen waarin euthanasie mogelijk is. Maar dit brengt geen afdwingbaarheid met zich mee. Geen enkele arts kan verplicht worden euthanasie te plegen.49
31. Tot slot dient de arts die tot euthanasie wil overgaan een aantal procedurele voorwaarden na te leven.50 Zo is de arts verplicht om de patiënt te informeren over zijn gezondheidstoestand en zijn levensverwachting, maar ook over euthanasie zelf en over de
46
T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 224. 47 H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 371-374; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 35. 48 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 239/ 49 L. ANCKAERT, “Medische beslissingen bij het levenseinde, ttp://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/183287/1/04medische+beslissingentris.doc. 50 Artikel 3 §2 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002.
16
alternatieven daarvoor.51 De behandelende arts moet zich, door middel van gesprekken en veelvuldig contact met de patiënt, verzekeren van het aanhoudende fysieke en psychische lijden van de patiënt en van het duurzame karakter van zijn verzoek (art. 3 §2, 2° Euthanasiewet).52 Tevens is de arts verplicht om het advies in te winnen van een andere, onafhankelijke, arts.53 De Euthanasiewet verplicht de arts ook om het verzoek te bespreken met het verplegend team, indien zo'n team bestaat weliswaar. Als de patiënt dit wenst, moet de arts het euthanasieverzoek ook met naasten en derden bespreken.54
32. Bepaalde auteurs pleiten voor een wettelijke regeling voor alle medische beslissingen bij het levenseinde. Enkel de wetgever heeft immers de bevoegdheid om deze beslissingen aan een efficiënte regelgeving te onderwerpen.55 Andere auteurs zien meer nut in een zelfregulering en deontologische regels.56 De toekomst zal het moeten uitwijzen.
51
Humanistisch Verbond, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch Vrijzinnige Dienst, 2003, 5. 52 Art. 7 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 53 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 259. 54 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 260 55 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 225. 56 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, 226.
17
3.
INFORMED CONSENT IN DE PATIËNTENRECHTENWET
33. Alvorens dieper in te gaan op de materie rond het stoppen of nalaten van een medische behandeling bij het levenseinde, is het noodzakelijk om even stil te staan bij enkele belangrijke principes die aan de basis liggen van iedere beslissing tot medisch handelen, ook en vooral bij het levenseinde. Gezien het specifieke onderwerp van deze thesis, zal het recht op diagnose-informatie57 niet nader toegelicht worden, maar zal enkel het recht op toestemmingsinformatie besproken worden. Zowel bij de weigering door de patiënt een behandeling te ondergaan als bij de beslissing van de arts de behandeling stop te zetten of niet te starten, zal het recht op geïnformeerde toestemming een cruciale rol spelen. In dit hoofdstuk wordt het algemeen kader van dit beginsel besproken, waarna het in hoofdstuk 4 specifiek zal toegepast worden op de verschillende facetten van “Do Not Reanimate”.
3.1.
JURIDISCHE GRONDSLAG
34. De relatie arts-patiënt is er één gesteund op wederzijds vertrouwen. Beide partijen hebben eenzelfde doel op het oog, namelijk het verbeteren of instandhouden van de gezondheidstoestand van de patiënt.58 Wanneer een arts een behandeling uitvoert, hebben we in wezen te maken met opzettelijke slagen en verwondingen aan de patiënt. Met de informed consent heeft de wetgever een rechtvaardigingsgrond ingevoerd, zodat geen sprake kan zijn van een misdrijf wanneer de toestemming van de patiënt werd verkregen. Een voldoende curatief doel en een correcte uitvoering doen dienst als bijkomende geldigheidsvereisten om te kunnen genieten van deze immuniteit.59
35. Aangezien het om het lichaam en het leven van de patiënt gaat, is het niet meer dan logisch dat de patiënt zoveel als mogelijk betrokken wordt bij elke beslissing die de arts neemt. Vóór 2002 circuleerde dit algemeen beginsel al in de medische wereld, maar kende het geen enkele afdwingbare basis.60 Veel te vaak werd de patiënt dan ook het slachtoffer van de voortdurende tweestrijd tussen het theoretisch kader en het handelen in de praktijk.
57
Art. 7 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet patiëntenrechten: een kritische analyse”, T. Gez. 1997-1998, 535. 59 W. DIJKHOFFZ, “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T. Gez. 2003-2004, 108. 60 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 3. 58
18
Met de Patiëntenrechtenwet van 22 augustus 2002 werd hierin verandering gebracht. Zo werd het informed consent-beginsel61 ingevoerd, dat beschouwd wordt als één van de algemene principes van het medisch recht. Het houdt in dat een arts enkel mag handelen na de geïnformeerde, voorafgaandelijke en vrije toestemming van de patiënt voor elke tussenkomst.62
3.2.
GELDIGHEIDSVEREISTEN
36. Er is dus zowel een informatieplicht in hoofde van de zorgverstrekker als een toestemmingsrecht van de patiënt.63 Om van een geldige informed consent te kunnen spreken, moeten beide componenten op een geldige wijze worden uitgevoerd.
3.2.1. De informatieplicht van de beroepsbeoefenaar
37. De toestemmingsinformatie in hoofde van de beroepsbeoefenaar is naast een wettelijke verplichting, voorzien in artikel 8 van de Wet inzake de Rechten van de Patiënt, ook een deontologische plicht, zoals bepaald in artikel 33 van de Code van Geneeskundige Plichtenleer.64
3.2.1.1. Inhoud van de informatieverstrekking
38. De beroepsbeoefenaar heeft de plicht om de patiënt voldoende te informeren, de zogeheten toestemmingsinformatie. Deze informatie moet de patiënt in de mogelijkheid stellen om met volledige kennis van zaken toe te stemmen in een bepaalde tussenkomst. Concreet bepaalt de wet65 dat deze kennis het volgende moet omvatten: het doel, de aard, het spoedeisend karakter, de duur, de frequentie en de nazorg van de behandeling, relevante tegenaanwijzingen, risico’s en nevenwerkingen, mogelijke alternatieven, de financiële kant, de mogelijke gevolgen van een weigering de behandeling in of verder te zetten, en andere relevante gegevens.66 Het gaat hier om een niet-limitatieve opsomming van de informatie die 61
Art. 8 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 2. 63 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 2. 64 T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed. 10 juli 2007, 573. 65 Art. 8 §2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 66 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 4; W. 62
19
de arts uit eigen beweging moet vermelden. De arts zal dus moeten inschatten welke informatie voor de patiënt relevant is.67Hierbij is het niet vereist om in te gaan op alle technische details van de behandeling.68Aangezien een medische beslissing nemen sowieso al gepaard
gaat
met
de
nodige
angst
en
twijfel,
is
een
uitgebreide
technische
informatieverschaffing doorgaans niet in het belang van de patiënt.69 Volgens de Memorie van Toelichting bij de Wet inzake de Rechten van de Patiënt dient de patiënt minimaal geïnformeerd te worden, rekening houdend met de complexiteit van de ingreep.70
39. Het is noodzakelijk het onderscheid aan te stippen tussen enerzijds het recht op toestemmingsinformatie en anderzijds het recht op informatie over de gezondheidstoestand. Hoewel deze zeer nauw met elkaar verbonden zijn en elkaar veelal aanvullen, vond de wetgever het noodzakelijk om deze afzonderlijk op te nemen in de Patiëntenrechtenwet.71 Het recht op informatie over de gezondheidstoestand houdt in dat de patiënt recht heeft op “alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan”.72 Concreet omvat deze informatie alle gegevens die betrekking hebben op de gestelde diagnose en verdere verzorging, zodat de patiënt zich bewust is van de toestand waarin hij zich bevindt. Doorgaans wordt deze “diagnoseinformatie” aangevuld door de beroepsbeoefenaar met de “toestemmingsinformatie” zoals vereist in artikel 8 §2 Wet Patiëntenrechten.73 In het kader van de niet-behandelbeslissingen is enkel de toestemmingsinformatie van belang.
40. Tenslotte is het nog belangrijk aan te stippen dat de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren heeft bepaald dat er geen bedrieglijk opzet in het spel mag zijn met het oog op de toestemming van de patiënt.74 Het is logisch dat er niet geraakt kan worden aan de essentie van de informed consent, namelijk de keuzemogelijkheid bij de patiënt leggen.
DIJKHOFFZ, “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T. Gez. 2003-2004, 109. W. DIJKHOFFZ, “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T. Gez. 2003-2004, 108. 68 M. VAN QUICKENBORNE, “De instemming van de patiënt in een therapeutische relatie”, RW 1987, 2417. 69 A-M. BAEKE, “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, 559. 70 Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, MvT, Parl.St.Kamer 2001-2002, 1642/001, 26. 71 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 3 72 Artikel 7 §1 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 73 H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 149; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 3. 74 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende het informeren van de patiënt – Therapeutische exceptie – Toestemming voor een medische tussenkomst”, 16 oktober 2004, Tijdschrift van de Nationale Raad 2004, nr. 107, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/ 67
20
3.2.1.2. Door wie moet deze informatie meegedeeld worden?
41. Het is in principe de plicht van de beroepsbeoefenaar om de patiënt alle noodzakelijke toestemmingsinformatie te verstrekken over een behandeling die hij wenst uit te voeren.75 Indien er beroep gedaan wordt op meerdere beroepsbeoefenaars, moet ieder van hen dit afzonderlijk doen.76 Het is immers logisch dat een beroepsbeoefenaar geen pertinente informatie kan geven over een ingreep die hij niet zelf zal verrichten. Ook bij doorverwijzing is het de plicht van beide artsen voldoende informatie te verschaffen. Men mag er dus zeker niet van uit gaan dat de andere de nodige informatie reeds verschaft zal hebben. Wanneer een ingreep nu gebeurt in teamverband zal de infoverplichting enkel toekomen aan de arts die de patiënt gekozen heeft. Hoewel binnen het team hieromtrent andere afspraken kunnen gemaakt worden, rust de eindverantwoordelijkheid altijd bij de behandelende arts.77
42. Bepaalde rechtspraak voorziet echter ook een informatieverschaffing door de patiënt zelf aan de betrokken beroepsbeoefenaar. Er wordt hierbij uitgegaan van het feit dat een “normale” patiënt in staat is te weten welke informatie hij zelf moet vrijgeven en bijkomende vragen te stellen die hij opportuun acht.78
Het wordt wel algemeen aangenomen dat de patiënt in de fout is wanneer hij opzettelijk belangrijke informatie voor zich houdt of geen medewerking wil verlenen, terwijl dat wel in zijn vermogen ligt en voor een goede hulpverlening noodzakelijk is.79 Hierbij wordt het criterium van een “normale” patiënt wel geaccepteerd, omdat het “abnormaal” gedrag van de patiënt in zulke gevallen duidelijk is. In zo’n geval zal de beroepsbeoefenaar geen schending van zijn informatieplicht verweten kunnen worden, omdat de informed consent-vereiste niet dient nageleefd te worden wanneer enige medewerking in hoofde van de patiënt geweigerd wordt.80
75
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 10. T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 10. 77 H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 154; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 10. 78 Rb. Antwerpen 12 mei 2004, T. Gez. 2005-2006, 221; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 10. 79 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 10. 80 Art. 4 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 11; Zie ook art. 33 van de Code van Geneeskundige plichtenleer. 76
21
3.2.1.3. Wanneer moet de informatie verstrekt worden?
43. Het is van groot belang dat de patiënt voldoende tijd heeft om zijn beslissing te nemen op basis van de verstrekte informatie. Daarom heeft de wetgever bepaald dat de informatie “tijdig en voorafgaandelijk” moet gebeuren.81 Voor het begrip “voorafgaandelijk” wordt geen precieze invulling gegeven, maar er wordt algemeen aangenomen dat de wetgever hiermee bedoelt dat de informatieverstrekking dient te gebeuren vooraleer de arts de behandeling start.82 Ook omtrent “tijdige informatieverstrekking” bestaat weinig discussie. Hierbij gaat het immers over het feit dat de patiënt nog over een reflectievermogen moet beschikken en bovendien voldoende bedenktijd moet hebben.83 Dit betekent ondermeer dat de patiënt nog de tijd moet hebben om een andere arts te consulteren voor een second opinion.84
44. Vaste termijnen zijn niet voorgeschreven, aangezien de omstandigheden altijd verschillend zijn. Verschillende elementen moeten dus in rekening worden gebracht om de overwegingstermijn te bepalen: het al dan niet hanteren van een second opinion, het overleggen met de familie en vrienden, eventueel reeds afscheid nemen van dierbaren, de ernst van de aandoening, de graad van urgentie, … Op basis van deze gegevens kan dan een redelijke termijn bepaald worden.85 Een belangrijke voorwaarde hierbij is dat de patiënt bij volle bewustzijn moet zijn op het ogenblik van de informatieverstrekking door de beroepsbeoefenaar.86
81
Art. 8 §3 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet patiëntenrechten: een kritische analyse”, T. Gez. 1997-1998, 535. 83 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 13; T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet patiëntenrechten: een kritische analyse”, T. Gez. 1997-1998, 536. 84 Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, MvT, Parl.St.Kamer 2001-2002, 1642/001, 26; C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr. 16, 7. 85 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 12. 86 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 13. 82
22
3.2.1.4. Wijze van informatieverstrekking 45. De informatie moet meegedeeld worden in een duidelijke taal.87 In het voorontwerp van de Wet inzake de Rechten van de Patiënt werd echter gesproken over “duidelijke en begrijpelijke taal”.88 Maar dit schiep de verwachting dat steeds de moedertaal gebruikt zou worden.89 Onder duidelijke taal verstaat men een heldere en volledige informatieverstrekking, aangepast aan het begripsvermogen van de patiënt. Waar de ene patiënt veel uitleg behoeft, zal dit bij de andere misschien sneller duidelijk zijn. Het is aan de beroepsbeoefenaar om in te schatten of het voor de patiënt daadwerkelijk duidelijk is. Bij vragen is hij uiteraard verplicht de nodige uitleg te geven.90
46. Als algemeen principe wordt een mondelinge informatieverstrekking vooropgesteld, maar de patiënt kan ook vragen de mondeling verstrekte informatie schriftelijk te bevestigen.91 Naast het voordeel voor de bewijsvoering, wordt het hem op die manier mogelijk gemaakt om deze informatie nadien nog eens nader te bekijken.92 Het verzoek tot schriftelijke weergave van de informatieverstrekking kan echter ook uitgaan van de arts zelf.93 Dit heeft echter niet tot gevolg dat de arts in dat geval mag verzaken aan zijn mondelinge informatieplicht, maar betekent enkel een aanvulling daarop.94
47. Ook in Nederland en Duitsland geldt een informatieverstrekking, aangepast aan de individuele patiënt. Zo stelt de WGBO een informatieverstrekking voorop die moet gebeuren op een wijze aangepast aan de patiënt in kwestie95 en verplicht artikel 8 van de Professionele regels voor Duitse Artsen de artsen ertoe om voorafgaand aan de behandeling de toestemming van de patiënt te verkrijgen.96
87
Art. 8 §3 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 89 Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, MvT, Parl.St.Kamer 2001-2002, 1642/001, 20; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 14, voetnoot 96. 90 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 13 91 Art. 8 §3 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 92 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 14 93 Art. 8 §1, derde lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 94 C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr. 16, 5. 95 A-M. BAEKE, “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, 558. 96 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, 88
23
3.2.2. Het toestemmingsrecht van de patiënt
3.2.2.1. Grondslag van de toestemmingsvereiste
48. Naast de informatieplicht van de beroepsbeoefenaar is, opdat de informed consent geldig zou zijn, ook nog de toestemming van de patiënt vereist. De patiënt moet zijn toestemming geven voor iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenaar.97 De regel geldt dat “behoudens noodsituaties waarin een medische ingreep onverwijld moet worden uitgevoerd, is een medische ingreep pas geoorloofd indien een patiënt zijn toelating geeft”.98
49. De term “tussenkomst” kent een zeer ruime interpretatie en slaat niet enkel op het verrichten van onderzoekshandelingen of medische ingrepen, maar ook op iedere beslissing tot staken of nalaten van een behandeling.99 De relatie arts-patiënt kan dus in principe beschouwd worden als een continu proces van informatie geven en toestemming verkrijgen. Dit proces moet leiden tot een open dialoog met als doel een oplossing te creëren voor het voorliggende probleem en een beeld te krijgen van de angsten en vragen waarmee de patiënt worstelt.100
3.2.2.2 Wijze van de toestemming
A.
UITDRUKKELIJK
50. Het tweede lid van artikel 8 § 1 van de Wet inzake de Rechten van de Patiënt bepaalt dat deze toestemming uitdrukkelijk moet gegeven worden.101 Het kan echter ook voorkomen dat uit de gedragingen van de patiënt redelijkerwijs kan afgeleid worden dat hij toestemt,
Achtergrondstudie in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) voor de Staat van de Gezondheidszorg 2006, 33. 97 Art. 8 §1, eerste lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 98 A-M. BAEKE, “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, 559. 99 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 14; C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr. 16, 6. 100 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies De Conceptnota rechten van de Patiënt”, 17 februari 2001, Tijdschrift van de Nationale Raad 2001, nr. 591, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/ 101 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 26.
24
waardoor een uitdrukkelijke toestemming niet meer vereist is.102 Dit onderscheid kent reeds een lang bestaan. Zo voorzag het basisarrest van het Hof van Cassatie van 1973 dat enkel een toestemming moest verkregen worden voor de medische ingrepen “waaraan een ernstig gevaar verbonden was”.103 Hieruit leidde men dus af dat er voor de behandelingen waaraan er weinig risico verbonden is, daarentegen geen toestemming vereist was (bv. het nemen van een bloeddruk).104 Er werd immers uitgegaan van het feit dat een patiënt redelijkerwijs bepaalde handelingen kon verwachten, aangezien hij normaliter met een specifieke behandelingsreden de arts raadpleegt.105 Het voorontwerp van de Wet inzake de Rechten van de Patiënt heeft deze zienswijze gevolgd en voorzag 5 categorieën van voor de patiënt ingrijpende behandelingen.106
B.
MONDELING
51. De wetgever heeft als algemene regel gesteld dat het voldoende is deze toestemming mondeling te geven.107 Hierbij dient men wel voorzichtigheid aan de dag te leggen, aangezien de bewijswaarde hiervan nihil is. Het is dus aangewezen deze toestemming schriftelijk vast te leggen en deze toe te voegen aan het patiëntendossier, zodat achteraf geen discussie of misverstanden kunnen ontstaan.108 Hiervoor is wel het akkoord van beide partijen vereist.109 Op die manier is het ook mogelijk voor de patiënt bepaalde voorwaarden te stellen aan zijn toestemming.110 Bovendien wilt men hiermee ook de aanzienlijke toename van toestemmingsformulieren onder controle houden, omdat deze formulieren de uniformisering van de communicatie tussen de arts en de patiënt in de hand werken. Het gevaar bestaat dan immers dat het simpel overleg tussen de arts en de patiënt beperkt wordt door het te snel 102
Art. 8 §1, tweede lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002; T. VANSWEEVELT, De civielrechtelijke aansprakelijkheid van de geneesheer en het ziekenhuis, Antwerpen, Maklu, 1992, 231; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 26; W. DIJKHOFFZ, “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T. Gez. 2003-2004, 116. 103 Cass. 4 oktober 1973, Arr.Cass. 1974, 132-135; W. DIJKHOFFZ, “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T. Gez. 2003-2004, 116. 104 M. VAN QUICKENBORNE, “De instemming van de patiënt in een therapeutische relatie”, RW 1987, 2405 105 A-M. BAEKE, “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, 560. 106 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet patiëntenrechten: een kritische analyse”, T. Gez. 1997-1998, 538. 107 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 26. 108 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 26. 109 Art. 8 §1 derde lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 28. 110 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 40.
25
opstellen van dergelijk formulier. Bovendien moet de arts ook expliciet de toestemming vragen wanneer de ingreep een reëel gevaar inhoudt. Hierbij benadrukt hij beter ook dat hij kan instaan voor een optimale zorgverlening, maar dat dit geen garantie op succes is.111
3.2.3. Uitzondering op het informed consent-beginsel
52. In artikel 8 §5 van de Wet inzake de Rechten van de Patiënt voorziet de wetgever in een uitzondering op het principe van de geïnformeerde toestemming. In spoedsituaties ontbreekt immers de tijd om de patiënt te informeren, laat staan om tijdig zijn wil te achterhalen. Deze situaties komen onder andere voor bij verkeersongevallen of woningbranden, maar doen zich eveneens voor bij hartstilstanden.112 Of de patiënt al dan niet in levensgevaar is, doet niets terzake. Als criterium wordt de kans genomen op onmiddellijke en ernstige schade voor de gezondheid van de patiënt.113 De wetgever stelt ook een schriftelijke weergave van de tussenkomst voorop in het medisch dossier van de patiënt.114 Wanneer de patiënt echter opnieuw bij volle bewustzijn is, dient de arts hem te informeren over de verrichte ingreep en zal zijn toestemming opnieuw vereist zijn voor eventuele verdere behandelingen.
3.3.
DE GEÏNFORMEERDE TOESTEMMING VAN HANDELINGSONBEKWAMEN
53. Het recht op een geïnformeerde toestemming voor een bepaalde ingreep komt aan iedere patiënt toe. Aan de toestemmingsrecht is echter niet voldaan, wanneer de arts te maken krijgt met een wilsonbekwame patiënt. In dat geval is de vertegenwoordigingsregeling voorzien in de Wet inzake de Rechten van de Patiënt van toepassing.115 Deze wilsonbekwame patiënten kunnen van tweeërlei aard zijn: de minderjarige en de meerderjarige wilsonbekwame patiënt.
54. De specifieke situatie van onbekwaamheid bij het stoppen of nalaten van een medische behandeling wordt besproken in hoofdstuk 4. In dit hoofdstuk worden enkel de hoofdlijnen geschetst.
111
Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, MvT, Parl.St.Kamer 2001-2002, 1642/001, 25; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 27. 112 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, 429. 113 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, 430. 114 Art. 8 §5, laatste zin wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 115 Art. 12 tot 15 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002.
26
3.3.1. Minderjarige patiënten
3.3.1.1. Principe
55. De uitoefening van de patiëntenrechten van een minderjarig kind gebeurt door de gezaghebbende ouder(s) of door de voogd.116 De vertegenwoordiger van de minderjarige hebben bijgevolg ook recht op een geïnformeerde toestemming en kunnen het recht op weigering uitoefenen. Dit sluit zonder onderscheid aan bij het gemeen recht.117
3.3.1.2. Uitzondering: de mondige minderjarige 56. Sommige patiëntenrechten kan een minderjarige patiënt toch zelfstandig uitoefenen.118 Zo kan de minderjarige patiënt die tot een redelijke beoordeling van zijn belangen in staat is, het recht op weigering uitoefenen, zelfs wanneer het gaat om een levensreddende behandeling.
In de rechtsleer kon dit op de nodige tegenstand rekenen. Volgens Dijon kunnen de ouders in dat geval ingrijpen en zal de arts zo nodig afwijken van de beslissing van het kind.119 Ook Vansweevelt is van oordeel dat de ouders een plicht tot verzorging en opvoeding hebben en dus in geen geval mogen berusten in een weigeringsbeslissing van hun kind voor een levensnoodzakelijke ingreep.120
57. Er kunnen echter wel problemen rijzen in het geval van een voorafgaande weigeringsverklaring opgesteld door de minderjarige. Het blijkt immers bijzonder moeilijk voor de arts om in te schatten of de patiënt bij de redactie van de wilsverklaring redelijk in staat was om zijn belangen te beoordelen, wat nochtans een essentiële geldigheidsvoorwaarde is. Het is daarom aangewezen de wilsverklaring op te stellen in het bijzijn van de arts, zodat omtrent de bekwaamheidsvereiste geen twijfels kunnen ontstaan.121
116
Art. 12 §1 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 284. 117 Art. 372 ev. BW; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 284. 118 Art. 12 §2, tweede zin wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 119 H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 293. 120 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over het weigeren van bloedtransfusie door getuigen van jehova”, 22 maart 2002, nr. 16, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal. 121 H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 293.
27
3.3.2. Meerderjarige wilsonbekwame patiënten
3.3.2.1. Met een beschermingsstatuut
58. Bij een meerderjarige patiënt die valt onder het statuut van verlengde minderjarigheid of onbekwaamverklaring worden de rechten zoals vastgesteld door de Patiëntenrechtenwet uitgeoefend door zijn ouders of voogd.122 De patiënt wordt zoveel mogelijk, rekening houdend met zijn begripsvermogen, betrokken bij de uitoefening van zijn rechten.123 Anders dan voor minderjarige patiënten kan de patiënt niet rekenen op een mogelijke zelfstandige uitoefening van de patiëntenrechten.124
3.3.2.2. Zonder een beschermingsstatuut
59. De overgrote meerderheid van de meerderjarigen die onbekwaam zijn om hun rechten als patiënt uit te oefenen kan geen beroep doen op het statuut van verlengde minderjarigheid of op de onbekwaamheidsverklaring. Onder hen zijn comateuze patiënten, slachtoffers met ernstige hersenletsels, demente bejaarden, enz. Deze mensen zijn niet in staat de patiëntenrechten zelf uit te oefenen. Hun rechten worden uitgeoefend door een persoon die door de patiënt voorafgaandelijk is aangewezen om in zijn plaats op te treden, zolang als de patiënt niet in staat is deze rechten zelf uit te oefenen.125
122
Art. 13 §1 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. Art. 13 §2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 124 H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 178. 125 Art. 14 §1 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 178. 123
28
3.3.3 Conflictenregeling
60. Hierop heeft de wetgever echter een uitzondering voorzien. Op grond van artikel 15 §2 kan de arts afwijken van weigeringsbeslissing in hoofde van de vertegenwoordiger van de patiënt, wanneer hij ervan overtuigd is dat deze beslissing indruist tegen de belangen van de patiënt en bovendien een ernstig gevaar betekent voor diens gezondheid of leven. Weliswaar zal de arts eerst via overleg en voldoende informatie moeten proberen de vertegenwoordiger te overtuigen. Weigert die hierna nog steeds alle medewerking, dan mag de arts, zonder gevaar voor veroordeling, een afwijkende beslissing nemen in het belang van de patiënt.126
61. Als er geen vertegenwoordiger voor de wilsonbekwame patiënt beschikbaar is, worden de belangen van de patiënt in kwestie behartigd door de (nauwst betrokken) arts.127
126 127
H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 181. Art. 14 §2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 181.
29
4.
“DO NOT REANIMATE”
4.1.
THEORETISCH KADER
4.1.1. Uitgaande van de patiënt: het recht om een tussenkomst te weigeren bij het levenseinde
62. De vraag rijst of een patiënt (of zijn familie) een medische ingreep kan weigeren, zelfs wanneer deze behandeling medisch zinvol is, of zelfs levensreddend? Kan het de arts verboden worden een patiënt te genezen? Voor elke inbreuk op zijn fysieke integriteit moet de patiënt voorafgaandelijk toestemmen.128 Uit het toestemmingsrecht van de patiënt vloeit redelijkerwijze ook een weigeringsrecht voort. Deze weigering kan zowel betrekking hebben op een toestand van een actuele ziekte, de “actuele weigering”, of op een toekomstige situatie wanneer hij niet meer in staat is zelf zijn weigeringsrecht uit te oefenen, de “voorafgaande weigering”. In deze afdeling zal de actuele weigering besproken worden, aangezien het recht op weigering hier in zijn meest zuivere vorm van toepassing is. Op het moment dat de behandeling wordt voorgesteld, beslist de patiënt, om welke reden ook, er niet op in te gaan. In afdeling 2, het praktisch kader, wordt dan de voorafgaande wilsuiting uiteengezet, daar deze vorm een concrete toepassing is van het weigeringsrecht. Dit recht op weigering wordt namelijk in de praktijk omgezet door het opstellen van een voorafgaande wilsverklaring, de negatieve voorafgaande wilsverklaring.
4.1.1.1. Actuele weigering of Informed refusal
A.
GRONDSLAG VAN HET RECHT OP WEIGERING
63. Artikel 8 §4, eerste lid van de Wet inzake de Rechten van de patiënt bepaalt dat de patiënt, na tijdig en uitvoerig geïnformeerd te worden, het recht heeft om een tussenkomst te weigeren.129 In dat geval kan de arts de ingreep niet uitvoeren, aangezien de toestemming van de patiënt een noodzakelijke voorwaarde is. Geen toestemming, geen behandeling.
128 129
J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, 424-425. T. BALTHAZAR en S. TACK, Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector, Brussel, Larcier, 2007, 28; Nys, Geneeskunde: recht en medisch handelen, 165.
30
64. Ook wanneer de patiënt een levensreddende behandeling weigert te ondergaan, ontbreekt de arts ieder recht om daar geen gehoor aan te geven. De weloverwogen weigering van de patiënt ontslaat de arts van de wettelijke hulpverleningsplicht aan een persoon in groot gevaar, dat vervat ligt in artikel 422bis Sw. Deze bepaling houdt immers een recht in voor de patiënt om geholpen te worden, maar brengt geen verplichting mee om zich te laten helpen.130
65. Zoals reeds vermeld, wordt het begrip “tussenkomst” ruim geïnterpreteerd. Het gaat immers niet alleen over de onderzoeken of behandelingen waarbij de fysieke integriteit in het spel is. Ook het nalaten of stoppen van een handeling, waarbij men dus niet actief een ingreep doet, mag beschouwd worden als een tussenkomst. Een tussenkomst impliceert immers niet noodzakelijk dat aan het lichaam van de patiënt geraakt wordt. Ook voor het stopzetten of het nalaten van een ingreep is dus de toestemming van de patiënt vereist.131
66. Aan de basis van dit recht ligt vooreerst het recht op fysieke integriteit, dat op zijn beurt zijn grondslag vindt in de artikelen 3 en 8 EVRM en artikel 22 GW.132 Het recht op fysieke integriteit impliceert dat een patiënt geen behandeling moet ondergaan tegen zijn wil, en dat hij dus ook iedere voorgestelde behandeling mag weigeren. De patiënt kan initieel de behandeling weigeren, maar kan ook op ieder ogenblik beslissen de ingreep stop te zetten. De geneesheer moet in dat geval de wil van de patiënt respecteren.133 Iedere inbreuk op de fysieke integriteit van een patiënt, zonder zijn informed consent, betekent in principe een misdrijf gepleegd door de arts.134
67. Over de relatie tussen artikel 3 EVRM, en meer bepaald het verbod van onmenselijke en vernederende behandelingen, en het ingaan tegen de wil van de patiënt een behandeling na te laten (of te stoppen), bestaat felle discussie. Velaers is ervan overtuigd dat iedere behandeling 130
T. BALTHAZAR en S. TACK, Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector, Brussel, Larcier, 2007, 29; Nys, Geneeskunde: recht en medisch handelen, 165; V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 44. 131 H. Nys, Medisch recht, Leuven, Acco, 2002, 109; MvT, Parl.St.Kamer 2001-2002, nr. 1642/001, 24; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc., 2004-2005, nr. 2, 178; nys, geneeskunde: recht en med h, 2005, 153. 132 H. Nys en S. Blancquaert,Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde, TPR 2001, Afl. 4, 2253; A.M. Baeke, Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie, T. Gez. 1997-1998, 560; W. Dijkhoffz, Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming, T. Gez. 2003-2004, 108, voetnoot 38; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc., 2004-2005, nr. 2, 178; H Nys, geneeskunde: recht en medisch handelen, 165. 133 J. Velaers, Over zichzelf beschikken, Antwerpen, Maklu, 1996, 491. 134 Cassatie 14 december 2001, T. Gez. 2001-2002, alf. 5, 239-245, Noot J. Fagnart; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc., 2004-2005, nr. 2, 178.
31
tegen de wil van een patiënt, een inbreuk uitmaakt op artikel 3 EVRM en een onmenselijke en vernederende behandeling uitmaakt. Zo verwijst hij naar een uitspraak van de Europese Commissie dat “une intervention médicale sous contrainte, même si elle est d’importance minime doit être considérée comme une atteinte au droit au respect de la vie privée (article 8, par.1)”.135 Het Europees Hof voor de Rechten van de mens oordeelde, in de zaak Herczegfalvy dat er in het geval van een medisch noodzakelijke ingreep in beginsel geen inbreuk op artikel 3 EVRM.136
68. Verder bepaalt artikel 5 van het EVRM Bio het volgende: “The person concerned may freely withdraw consent at any time“. De patiënt heeft dus te allen tijde het recht om zijn toestemming tot een bepaalde medische handeling in te trekken.137
69. Tenslotte vindt het recht op weigering ook zijn grondslag in de geneeskundige behandelingsovereenkomst die bestaat tussen de arts en de patiënt. Zoals voor eender welke overeenkomst geldt ook hier het bindend karakter van zodra de overeenkomst gesloten is. Die overeenkomst bepaalt immers dat de arts voor elke tussenkomst de toestemming van de patiënt moet vragen, waardoor laatstgenoemde logischerwijze de mogelijkheid heeft te weigeren.138
B.
INHOUD EN DRAAGWIJDTE VAN HET RECHT OP WEIGERING
70. In principe kan een (wilsbekwame) patiënt dus ten allen tijde een medische ingreep weigeren of intrekken, zelfs wanneer die behandeling nog zinvol is en noodzakelijk om zijn leven te redden. De geneesheer dient zich ook dan neer te leggen bij de wil van de patiënt en aldus bij het feit dat hij de patiënt niet meer kan genezen.139 135
J. Velaers, Over zichzelf beschikken, Antwerpen, Maklu, 1996, 491-492; Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc., 2004-2005, nr. 2, 178. 136 Hof Mensenrechten, arrest Herczegfalvy/Oostenrijk van 24 september 1992, Publ.Eur.Court H.R. 1993, serie A. nr. 244; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc., 2004-2005, nr. 2, 178. 137 H. Nys en E. Strubbe, Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt, Panopticon 2000, 430; H. Nys, Medisch recht, Leuven, Acco, 2002, 109; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc., 2004-2005, nr. 2, 178. 138 T. BALTHAZAR en S. TACK, Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector, Brussel, Larcier, 2007, 2829; H. Nys, Medisch recht, Leuven, Acco, 2002, 109; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc., 2004-2005, nr. 2, 178. 139 H. Nys en E. Strubbe, Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt, Panopticon 2000, 430-431; J. Velaers, Over zichzelf beschikken, Antwerpen, Maklu, 1996, 491; H. Nys en S. Blancquaert,Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het
32
71. De patiënt bepaalt dus zelf het volledige verloop van zijn behandeling en in welke mate de arts ingrijpt. Zo kan hij met de ingreep instemmen of niet, of instemmen met de ene behandeling onder bepaalde voorwaarden, of eventueel de behandelingsovereenkomst beëindigen.140 Zo kan een patiënt weigeren chemotherapie te krijgen, alhoewel deze therapie hem nog kan genezen. De arts kan niet anders dan de wens van de patiënt in te willigen.141
72. In het Nederlandse recht geldt hetzelfde principe, hoewel het niet expliciet bepaald wordt in de WGBO. Daarin is immers een artikel opgenomen dat bepaalt dat voor elke medische verrichting de toestemming vereist is.142
C.
GEVOLGEN VAN DE WEIGERING
73. Deze weigering door de patiënt betekent niet dat de arts zijn patiënt gewoon kan laten vallen en aan zijn lot mag overlaten.143 Het brengt immers geen beëindiging mee van de medische behandelingsovereenkomst tussen de arts en de patiënt. Dit heeft tot gevolg dat de contractuele verplichtingen en rechten blijven bestaan en dus ook de kwaliteitsvolle dienstverstrekking zoals voorzien in artikel 5 van de Wet inzake Rechten van de Patiënt.144
74. Vooreerst brengt dit recht op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking met zich mee dat de patiënt op de hoogte gebracht moet worden van de gevolgen van deze weigering, zoals bepaald in artikel 8 §2 van de Wet inzake de Rechten van de patiënt.145 Ook in de artikelen 28 en 29 van de Code van de Geneeskundige Plichtenleer wordt bepaald dat bij een weigering van de patiënt de continuïteit van de zorg gewaarborgd moet blijven en hem de nodige levenseinde, TPR 2001, Afl. 4, 2253; W. Dijkhoffz, Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming, T. Gez. 2003-2004, 111; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falconis, 20042005, nr. 2, 179. 140 H. Nys en E. Strubbe, Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt, Panopticon 2000, 434; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc. 20042005, nr. 2, 179. 141 C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc. 2004-2005, nr. 2, 179. 142 C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc. 2004-2005, nr. 2, 179. 143 H. NYS, “De wet betreffende de rechten van de patiënt”, RW 2002-2003, nr. 29, 1128. 144 Artikel 8 §4 derde lid Wet inzake Patiëntenrechten: “De weigering of intrekking van de toestemming heeft niet tot gevolg dat het in artikel 5 bedoelde recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking jegens de beroepsbeoefenaar ophoudt te bestaan.”; T. BALTHAZAR en S. TACK, Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector, Brussel, Larcier, 2007, 29. 145 MvT, Parl.ST.Kamer 2001-2002, 1642/001, 18; H. Nys, De rechten van de patiënt: gids voor patiënten en zorgverleners die in deze EIS-tijd voor een vertrouwensrelatie kiezen, 65; Vansweevelt, civielrechtelijke A, 275 en nr 394; Nys en Dreezen, de wet betreffende …., 102; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc.2004-2005, nr. 2, 179.
33
inlichtingen moeten verstrekt worden bij een doorverwijzing.146 Hierbij wordt als criteria een normaal zorgvuldig geneesheer genomen die de patiënt in kennis stelt van alle relevante risico’s verbonden aan een weigering die de patiënt in staat stelt een weloverwogen beslissing te kunnen nemen, op grond van de inschatting van diezelfde geneesheer in diezelfde omstandigheden.147 Volgens Leleu moet de patiënt, wanneer de weigering de patiënt in een medisch uitzichtloze toestand zou brengen, ook geïnformeerd worden over de mogelijkheid van euthanasie.
Ook in het Nederlandse recht waarborgt artikel 448 WGBO de informed consent. Zo zal de arts ook in Nederland de patiënt die de behandeling weigert, op de hoogte moeten brengen van de gevolgen van deze weigering.148
76. Het recht op een kwaliteitsvolle dienstverlening houdt verder ook in dat de arts de patiënt een alternatieve behandeling of een doorverwijzing zal moeten voorstellen, waarvoor de patiënt opnieuw zijn toestemming moet verlenen.149 Ook het toelichtend rapport bij het EVRM Bio stelt dat de informatie alles moet omvatten dat bepalend is voor de keuze van de patiënt, dus ook de mogelijke alternatieven.150 Zo zal de oncoloog een terminaal zieke kankerpatiënt die geen nieuwe chemotherapie wil, deze patiënt de nodige comfortzorg moeten geven (zoals pijnbestrijding) en desgevallend moeteen doorverwijzen naar de palliatieve dienst.151 Wanneer de patiënt ook weigert in te gaan op de voorgestelde alternatieven of doorverwijzing, zal de arts deze weigering moeten respecteren.152
146
T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed. 10 juli 2007, 572. 147 C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc. 2004-2005, 180-181; H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 167. 148 H.J.J. Leenen, Handboek gezondheidsrecht deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2000, 205. 149 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 29. 150 Toelichtend rapport nr. 35, in H. Nys, De conventie mensenrechten en biogeneeskunde van de Raad van Europa, 211. 151 T. BALTHAZAR en S. TACK, Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector, Brussel, Larcier, 2007, 29 152 H. Nys en E. Strubbe, Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt, Panopticon 2000, 431; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc. 2004-2005, 181.
34
In artikel 448 tweede lid WGBO is hetzelfde principe terug te vinden: “Bij het uitvoeren van de in lid 1 neergelegde verplichting laat de hulpverlener zich leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten ten aanzien van c): andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen.153
77. Tenslotte vloeit uit artikel 5 nog voort dat de arts zowel tijdens het beslissingsproces als erna verplicht is comfortzorg te verstrekken. Er wordt algemeen aangenomen dat dit ook de essentiële hygiënische zorg betreft, uit respect voor de patiënt en zijn familie.154 Denken we maar aan de patiënt die vocht- en voedseltoediening weigert.155
Hetzelfde geldt in
Nederland.156
78. De arts mag altijd in de weigering van de patiënt een reden zien om de behandelingsovereenkomst te beëindigen, maar moet in dat geval maatregelen treffen opdat de patiënt zijn verzorging en behandeling gewaarborgd zijn.157
D.
JURIDISCHE WAARDE
79. Een actuele negatieve wilsverklaring heeft krachtens het vierde lid van artikel 8 §4 dus een bindend rechtsgevolg. Nochtans staat het niet expliciet in de bepaling. Een patiënt heeft dus het recht m het even welke medische behandeling te weigeren, zelfs al is die zinvol en noodzakelijk voor het levensbehoud van die patiënt.158
153
C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc., 2004-2005, nr. 2, 181. MvT, Parl. St. Kamer 2001-2002, nr. 1642/001, 27; W. Dijkhoffz, Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming, T. Gez. 2003-2004, 111; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc. 2004-2005, 182. 155 MvT, Parl. St. Kamer 2001-2002, nr. 1642/001, 27; C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falc. 2004-2005, 182. 156 H.J.J. Leenen, Handboek gezondheidsrecht deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2000, 355. 157 M. Van Quickenborne, De instemming van de patiënt in de therapeutische relatie in A. Heyvaert, R. Kruithof, T. Vansweevelt, Juridische aspecten van de geneeskunde, Antwerpen, Kluwer, 1989, 212. 158 H. NYS, Geneeskunde. Recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 165. 154
35
4.1.2. Uitgaande van de arts: “DNR”-beslissing
4.1.2.1. Situering
A.
ALGEMEEN
80. De medische mogelijkheden omtrent het levenseinde kende de laatste decennia een enorme vooruitgang. Medici waren in staat het leven van een patiënt te redden, waar dat voorheen een utopie was. Was er een probleem, dan kwam de geneeskunde wel met een oplossing. In de jaren ’70 besefte men meer en meer dat het gevaar bestond dat men het welzijn van de patiënt uit het oog verliest. Blijven vasthouden aan genezing kan immers meer nadelen dan voordelen met zich meebrengen voor de betrokken patiënt. Het welzijn van de patiënt moet bij iedere vorm van medisch handelen centraal staan, zodat niets een goede dood in de weg staat.159
81. Artsen worden dagelijks verplicht beslissingen te nemen, de ene crucialer dan de andere. Zeker in het stervensproces worden zij geacht rationaliteit aan de dag te brengen hoewel dat niet altijd eenvoudig is. Zetten ze de behandeling verder of laten ze deze beter achterwege?160 Bovendien dienen zij, naast hun eigen opinie, ook rekening te houden met de wil van patiënt en van de familie. Daarnaast stelt de beslissing om een behandeling te stoppen of na te laten ook grenzen aan de medische mogelijkheden, hoewel er geenszins sprake kan zijn van enig falen van de arts of, meer algemeen de geneeskunde.161 Het is hierbij een hele geruststelling wanneer zij kunnen terugvallen op duidelijke regelgeving. Knopen doorhakken gaat immers beter wanneer ze er niet alleen voor staan. Ondanks de invoering van Wet inzake de Rechten van de patiënt en de rechtsleer omtrent het levenseinde van afgelopen decennia, is het werk nog niet gedaan. Er heerst immers nog steeds veel onduidelijkheid. Het is dan ook niet altijd mogelijk om antwoorden te geven, gezien de vage context waarin het levenseinde zich bevindt.
159
L. ANCKAERT en L. MARCELIS, Zorg op maat van de mens: ethisch overleg en advies in het ziekenhuis, Leuven, LannooCampus, 2006, 47; X, Fout! De hyperlinkverwijzing is ongeldig.. 160 G.H.BLIJHAM, J.J.M. VAN DELDEN, “Richtlijnen voor het nemen van nietreanimeerbesluiten”, Medisch Contact 1996, 1066. 161 L. ANCKAERT en L. MARCELIS, Zorg op maat van de mens: ethisch overleg en advies in het ziekenhuis, Leuven, LannooCampus, 2006, 43; http://users.telenet.be/scancode/vub/disproportionele.pdf.
36
82. Eenvoudig gezegd zijn er bij curatieve of levensverlengende behandelingen twee opties. Ofwel blijkt de behandeling zinvol te zijn en gaat men ermee verder. Dit is het geval wanneer er een redelijke kans bestaat op een positief resultaat. Ofwel blijkt de behandeling niet te evolueren zoals zou moeten en staat men voor enkele penibele beslissingen. Gaat men door met de behandeling op hoop van zegen? Zal men overgaan tot nieuwe, risicovollere therapieën? Of stopt men met de behandeling om zinloze verlenging uit te sluiten?162
Wanneer men vaststelt dat een behandeling de patiënt meer nadelen dan voordelen biedt, zal het gaan om medisch zinloos handelen. In deze gevallen is het opportuun de behandeling niet te starten of, wanneer ze reeds gestart werd, te stoppen. Dit geldt eveneens voor de gevallen waarin de behandeling wel in het belang van de patiënt wordt bevonden, maar waarbij de lasten voor de patiënten disproportioneel zijn met de baten die de patiënt er zal van ondervinden.163 Volgens de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren is het stoppen of het niet-opstarten van een behandeling deontologisch aangewezen “als het wetenschappelijk vaststaat dat er geen hoop meer is op een redelijke verbetering en levensverlengende behandelingen het comfort voor de patiënt niet vergroten, maar hem alleen maar last en ongemak bezorgen”.
83. Wanneer de beslissing genomen wordt de behandeling stop te zetten of niet te starten, krijgen we een accentverschuiving van cure naar care. Dit betekent dat vanaf dat moment niet meer de genezing van de patiënt wordt nagestreefd, maar wel een optimale levenskwaliteit in zijn laatste levensfase.164
162
http://kuleuven.be/thomas.images/secundair_onderwijs/in_de_kijker/9/visietekst_FPZV. L. ANCKAERT en L. MARCELIS, Zorg op maat van de mens: ethisch overleg en advies in het ziekenhuis, Leuven, LannooCampus, 2006, 87. 164 L. ANCKAERT en L. MARCELIS, Zorg op maat van de mens: ethisch overleg en advies in het ziekenhuis, Leuven, LannooCampus, 2006, 87; http://users.telenet.be/scancode/vub/disporportionele.pdf. 163
37
B.
CIJFERMATERIAAL
84. Het gebruik van DNR-beslissingen in de Vlaamse ziekenhuizen mag zeker niet onderschat worden. Zo maakt 86% van de Diensten “Acute Geriatrie” in ziekenhuizen gebruik van een DNR-beleid en heeft 20% van de patiënten er een DNR-status.165 In de meeste gevallen ging het om een patiënt die zich in een ernstig verminderde of kritische gezondheidstoestand bevond. In de meeste gevallen werden de hoofdverpleegkundige (72,2%) en een naaste van de patiënt (61,9%) in kennis gesteld, nog vooraleer de DNR-status werd toegekend. Af en toe werd ook de huisarts vooraf gecontacteerd (22,6%) en de patiënt (15,7%). De prognose en de fysieke situatie waren doorgaans de doorslaggevende factor, en in mindere mate de leeftijd van de patiënt.166 Ook op Intensieve Zorgen komen DNR-beslissingen vaak voor: zo heeft onderzoek aangetoond dat bijna de helft van de sterfgevallen gebeuren naar aanleiding van een DNRbeslissing.167
85. Ook in Nederland kent het DNR-beleid een grote toepassing. Uit een studie blijkt dat 6% van alle ziekenhuisopnamen te maken hebben met DNR-beslissingen en 61% van alle sterfgevallen in een ziekenhuis gebeuren ten gevolge van een DNR-beslissing. Daarbij werd aangetoond dat slechts in 14% van al deze gevallen grondig overleg werd gepleegd met de patiënt. In de overige 86% van de gevallen was in 56% van de gevallen de patiënt onbekwaam, waarvan in 37% van gevallen weliswaar overleg de familie betrokken werd in de besluitvorming. In 30% van de gevallen zonder overleg met de patiënt, was de patiënt wel bekwaam. De voornaamste reden voor het gebrek aan overleg was de labiele toestand waarin de patiënt verkeerde. De informatieverstrekking inzake de beslissing tot het nalaten van de behandeling zou emotioneel te zwaar geweest zijn voor de patiënt. 168
86. Bovendien wordt ook in andere landen van de EU (Denemarken en Zweden) in 50% tot 60% van de sterfgevallen de dood voorafgegaan door een DNR-beslissing.169 165
G. DE GENDT, J. BILSEN, R. VANDER STICHELE, N. VAN DEN NOORTGATE, M. LAMBERT & L. DELIENS, “Nurses’ involvement in “do not resuscitate” decisions on acute elder care ward”, Journal of Advanced Nursing 2007, 57 (4), 404; S. TACK, “Hot topics in de deontologie”, Symposium 27 september 2008. 166 S. TACK,, “Hot topics in de deontologie”, Symposium 27 september 2008. 167 J.M. BOLES, “End of life in the intensive care unit: from practice to law”, Intensive Care Medicine 2006, 32 (7), 955-957. 168 S. GEVERS, “Patient Involvement with Non Treatment Decisions”, European Journal of Health Law 1997, 145. 169 J.M. VAN DELDEN, R. LOFMARK, L. DELIENS, G. BOSSCHARD, M. NORUP, R. CECIONI & A. VAN DER HEIDE,
38
4.1.2.2. Medisch zinloze behandeling
A.
ALGEMEEN BEGRIPPENKADER
Nutteloos versus zinloos medisch handelen 87. In België werd het oordeel over een “medisch zinloze behandeling” lange tijd beschouwd als een louter medisch oordeel, gesteund op medisch-professionele standaarden.170 Logischerwijze kwam het dan ook aan de arts toe om deze beoordeling te maken via objectieve medische gegevens, aangezien hij werd verondersteld de deskundige te zijn.171 Later kwam een meer genuanceerde benadering van het concept “medisch zinloos” de kop opsteken. Sinds de jaren ’90 is er in Nederland en de Angelsaksische landen een debat bezig over hoe nu het concept medisch zinloos handelen precies moet geoperationaliseerd worden. Onder andere Leenen was aanvankelijk van oordeel, dat het inderdaad gaat om een louter medisch-professioneel oordeel, dat geen ruimte laat voor waardeoordelen of persoonlijke invullingen.172 Gezien hun subjectief karakter zijn ze waardeloos als graadmeter voor het begrip medisch zinloos handelen. Leenen nuanceerde echter zijn standpunt en was steeds meer van oordeel dat een louter medische beoordeling meer niet voldoende was. Ook factoren die bij de patiënt gelegen zijn, moeten in rekening gebracht worden.173 Steeds meer auteurs zijn ervan overtuigd dat het veelal niet gaat om een louter medisch oordeel, maar de beoordeling onvermijdelijk gebaseerd dient te worden op andere dan strikt medische of objectief medische overwegingen.174 Anders besluiten zou immers betekenen dat elke behandeling die een gunstig (medisch-objectief) effect heeft (zoals de kunstmatige beademing: het houdt de patiënt in leven), zonder meer moet in- of voortgezet worden.175
“Do-not-resuscitate decisions in six European countries”, Critical Care Medicin 2006, 34 (6), 1686. H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 426; J. VELAERS, “Het leven, de dood en de grondrechten. Juridische beschouwingen over zelfdoding en euthanasie”, in X, Over zichzelf beschikken? Juridische en ethische bijdragen over het leven, het lichaam en de dood, Antwerpen, Maklu, 1996, 488-489 171 J.J.M. VAN DELDEN, P.J. VAN DER MAAS, L. PIJNENBORG, C.W.N. LOOMAN, “Deciding not to resuscitate in Dutch hospitals”, Journal of medical ethics, 1993, 203-204. 172 H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 426; H.H.J. LEENEN, Handboek gezondheidsrecht. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Alphen aan den Rijn, Samson, 1988, 290-291. 173 H.H.J. LEENEN, Handboek gezondheidsrecht, Deel II. Gezondheidszorg en recht, Houten/Diegem, Bohn Stafleu van loghum, 1996, 40-41. 174 L. BERGKAMP, K.M. BROUWER, “Nalaten levensverlengend medisch handelen in Amerika en Nederland”, Medisch Contact, 1992, 468; 175 L. BERGKAMP, K.M. BROUWER, “Nalaten levensverlengend medisch handelen in Amerika en Nederland”, Medisch Contact, 1992, 467-468. 170
39
88. Deze nieuwe inzichten hebben geleid tot een aantal onderscheiden, die vandaag de dag door bepaalde auteurs gehanteerd worden. Deze verschillen hebben ook gevolgen voor de toepassing van de informed consent, dat nader besproken zal worden bij het juridisch kader.176
Kansloos versus disproportioneel medisch handelen.
89. Bepaalde auteurs, waaronder ook het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, gaan ervan uit dat een medisch zinloze behandeling betrekking heeft op twee verschillende aspecten: enerzijds de effectiviteit van een behandeling en anderzijds de proportionaliteit ervan. Er moet wel opgemerkt worden dat de grens tussen beide niet altijd haarscherp is.177
Medisch nutteloze of kansloze behandeling
90. Er is sprake van een medisch nutteloze handeling wanneer de behandeling op zichzelf beschouwd wel overwogen zou kunnen worden, maar de kans op een gunstig resultaat bij de betreffende patiënt quasi-nihil of nihil is. Deze beoordeling gebeurt louter en alleen op basis van medisch-wetenschappelijke argumenten, en komt bijgevolg toe aan de arts.178 De kans op een positief effect moet in wezen zo klein zijn, dat het de behandeling niet kan verantwoorden.179 Zo zal de behandeling van diarree door salmonella doorgaans medisch nutteloos zijn. En ook al kan een open-buikoperatie voor een gebarsten aneurysma van de buikaorta levensreddend zijn, bij een 90-jarige man die in diepe shock is, zal die operatie gedoemd zijn te mislukken.180
91. Verder stelt het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek zich nog de vraag hoe laag de drempelwaarde voor de kans op positief effect moet liggen, opdat het de stopzetting of het nalaten van de behandeling rechtvaardigt. Is dit 1 op 1000, 1 op 100 of 1 op 10? Bovendien is 176
H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 427. 177 G.H.BLIJHAM, J.J.M. VAN DELDEN, “Richtlijnen voor het nemen van niet-reanimeerbesluiten”, Medisch Contact 1996, 1066; H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 427-428. 178 H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 427-428; G.H.BLIJHAM, J.J.M. VAN DELDEN, “Richtlijnen voor het nemen van nietreanimeerbesluiten”, Medisch Contact 1996, 1066; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 71. 179 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal. 180 G.H.BLIJHAM, J.J.M. VAN DELDEN, “Richtlijnen voor het nemen van niet-reanimeerbesluiten”, Medisch Contact 1996, 1066.
40
het de facto vaak niet eenvoudig om de objectieve kans op een positief effect betrouwbaar in te schatten. Dit leidt tot beoordelingsverschillen binnen en tussen zorgteams en komt de communicatie met de patiënt en zijn familie dus niet ten goede.181
Disproportionele behandeling
92. Voor de beoordeling van de proportionaliteit van de behandeling moeten niet enkel medische argumenten aangebracht worden, maar dient ook het waardeoordeel van de patiënt en zijn invulling van ‘kwaliteit van het leven” in rekenschap gebracht worden. Zo zal onder andere gekeken moeten worden naar de sociale, familiale en culturele achtergrond van de patiënt.182
93. Een disproportionele behandeling kent verschillende definities. Zo kan het omschreven worden als “een behandeling die in aard, omvang en doel in onvoldoende relatie staat tot wat voor de patiënt een zinvol (resterend) leven is”183 of als “een medische handeling waarvan de verwachte lasten en kosten niet opwegen tegen de verwachte baten”.184 Aan de hand van een aantal criteria kan besloten worden dat er sprake is van een disproportionele behandeling: de behandeling beantwoordt niet aan de doelstellingen van de patiënt, de slaagkansen van de behandeling zijn minimaal (terwijl de risico’s verbonden aan de behandeling aanzienlijk zijn), de behandeling is niet in overeenstemming met de algemene medisch-professionele standaarden of de patiënt beschouwt de nevenwerkingen als onaanvaardbaar.185
Maar naast deze “objectieve” maatstaven, speelt er ook steeds een subjectieve factor mee, met name de vechtlust van de patiënt om de ziekte te overwinnen. Dit criterium zorgt voor veel grijze situaties, waardoor de betrokken medici op basis van enkele algemene principes, in concreto zal moeten nagaan of er sprake is van een disproportionele behandeling. Deze 181
Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal. 182 G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DER EYNDEN, Leven naar het einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Lannoo, 2006, 62. 183 H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 428; G.H.BLIJHAM, J.J.M. VAN DELDEN, “Richtlijnen voor het nemen van nietreanimeerbesluiten”, Medisch Contact 1996, 1066; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 71. 184 X, « Disproportionele behandelingen bij patiënten met een slechte prognose », http://users.telenet.be/scancode/vub/disporportionele.pdf. 185 X, « Disproportionele behandelingen bij patiënten met een slechte prognose », http://users.telenet.be/scancode/vub/disporportionele.pdf.
41
beginselen zijn van tweeërlei aard: de medische vraag – haalt de patiënt er een werkelijk voordeel uit? – en de wens van de patiënt – hoe ver wilt de patiënt dat de artsen gaan en wat wilt hij niet? De meeste problemen ontstaan door een conflict tussen de betrokken medici onderling en tussen de betrokken medici en de patiënt of zijn naasten.186 94. In de bijlage zit een praktijkadvies dat deze beoordeling enigszins kan vereenvoudigen.187 Dit advies wordt besproken bij het praktisch kader rond de DNR-beslissingen (uitgaande van de arts).
Onzinnig, zinloos en disproportioneel medisch handelen
95. Blijham en Van Delden zien het nog anders: volgens hen moet een onderscheid gemaakt worden tussen medisch onzinnig, medisch zinloos en disproportioneel handelen.
Medisch onzinnige handelingen
96. Logischerwijze zullen handelingen die medisch geen enkel nut hebben, niet uitgevoerd worden. Zo zal een longontsteking niet behandeld kunnen worden door een blinde darm weg te halen.188 Hierover bestaat dan ook geen enkele discussie.
Medisch zinloze handelingen
97. Opvallend hierbij is dat Blijham en Van Delden ervoor pleiten om het begrip “medisch zinloos handelen” enkel te gebruiken indien de behandeling niet effectief is ( en dus medisch kansloos of nutteloos is). De omschrijving van medisch zinloze handelingen is dus verder gelijk aan die van de medisch kanloze behandelingen.189
186
X, « Disproportionele behandelingen bij patiënten met een slechte prognose », http://users.telenet.be/scancode/vub/disporportionele.pdf. 187 Zie bijlage 188 G.H.BLIJHAM, J.J.M. VAN DELDEN, “Richtlijnen voor het nemen van niet-reanimeerbesluiten”, Medisch Contact 1996, 1066. 189 H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 427, voetnoot 27.
42
Disproportionele handelingen
98. Deze handeling werd besproken bij het eerste onderscheid.
Therapeutische verbetenheid
99. Therapeutische verbetenheid doet zich zowel voor bij het instellen van een nutteloze behandeling als bij de onevenredige inzet van middelen ten opzichte van het beoogde resultaat.190
Nutteloze behandeling
100. Het begrip therapeutische verbetenheid of hardnekkigheid valt niet zo eenvoudig te omschrijven. Het staat wel vast dat het lijnrecht tegenover de DNR-beslissingen staat.
Het Zwitserse woordenboek voor sociaal beleid verstaat onder “Acharnement thérapeutique” “alle beschikbare medische middelen te gebruiken om een zieke in leven te houden, ongeacht zjin toestand” . André Lazlo vatte samen dat therapeutische hardnekkigheid een uiterst complex begrip is waarvoor moeilijk een consensus kan gevonden worden.191
Volgens de “Dictionnaire permanent de bioéthique” gaat het om “een houding die erin bestaat om een zware therapie voort te zetten met de bedoeling om te genezen, ook al is er geen enkele echte hoop op een verbetering van de toestand van de zieke, met als resultaat dat het leven gewoonweg verlengd wordt”. Baum voegt hieraan toe dat “het woord verbetenheid op zich al een zekere vorm van geweld tegenover de patiënt uitdrukt” en dat “therapeutische verbetenheid een negatief beladen term is waarmee iets aan de kaak gesteld wordt dat alsmaar meer ervaren werd als een medische techniek waarbij voorrang gegeven werd aan een abstractie van de waarde van het leven op zich, eerder dan aan de belangen van de patiënt zelf en aan diens persoonlijke opvatting over goed leven.192
190
Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal. 191 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal. 192 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal.
43
Ook de Angelsaksische auteurs sluiten zich hierbij aan en geven gelijkaardige omschrijvingen aan “futile treatment” of “non-benifical treatment”.
Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek gaat akkoord met de voorgaande definities, maar maakt hierbij twee bemerkingen. Ten eerste stelt zij de grensafbakening tussen zinvol en zinloos in vraag , daar de geneeskunde gekenmerkt wordt door een voortdurende evolutie. Ten tweede brengt zij aan dat de praktijk reeds heeft aangetoond dat, in een specifieke situatie bij een specifieke patiënt, het soms beter is alles te doen wat in de mogelijkheid van het medische team ligt dan al wat redelijk is. 193
Onevenredige inzet van middelen ten opzichte van het resultaat
101. Therapeutische verbetenheid heeft daarnaast ook betrekking op de onevenredige inzet van middelen en kosten tegenover het beoogde resultaat. Het voordeel weegt niet op tegen het nadeel: de patiënt kent geen kwaliteitsvoordeel, maar wel een levensverlenging door een onevenredig dure behandeling. De onevenredige inzet van middelen verschilt van een nutteloze behandeling, daar de patiënt eventueel nog van een zeer beperkt voordeel kan genieten.194
102. Let wel, tussen de arts en de patiënt bestaat een vertrouwensrelatie die gesteund is op loyauteit van de arts ten aanzien van de patiënt. De motivering voor het niet instellen van een behandeling mag in geen geval gesteund zijn op economische motieven! Wanneer de overheid van mening is dat bepaalde behandelingen te duur zouden zijn, dienen zij hiervoor zelf een oproep te doen naar de bevolking toe in plaats van deze verantwoordelijkheid af te wentelen op beroepsbeoefenaars.195
B.
DE BEOORDELING VAN EEN MEDISCH ZINLOZE BEHANDELING IN DE PRAKTIJK
103. Het is vaak een heuse opgave om uit te maken of een behandeling zinvol is voor de patiënt in die mate dat zijn of haar leven nog enige zin heeft. De keuze voor het inzetten van 193
Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal. 194 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal. 195 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal.
44
een medische behandeling moet afgewogen worden tegen het beoogde resultaat. Er moet onderzocht worden wat het beste is voor de patiënt: de behandeling voortzetten of niet. Het stopzetten of nalaten van een behandeling is altijd zeer delicaat en emotioneel voor alle partijen. Maar er moet steeds in het achterhoofd gehouden worden dat iedereen het beste wilt voor de patiënt en dat doorgaans de juiste beslissing genomen wordt. Zo sterven terminale patiënten niet omdat ze een tekort aan vocht hebben, maar omdat ze stervende zijn.196
104. Volgens de Nationale Raad van de Orde der geneesheren is het stoppen of nalaten van een behandeling deontologisch aangewezen wanneer “het wetenschappelijk vaststaat dat er geen hoop meer is op een redelijke verbetering en levensverlengende behandelingen het comfort voor de patiënt niet vergroten, maar hem alleen maar last en ongemak bezorgen”.197
Dit verschilt voor de instellingen in de ouderenzorg (RVT’s, ROB’s): de DNR-beslissing zal daar “eerder een zorgreductie omvatten, waarbij men zich beperkt tot comfortverzorging, tot palliatieve verzorging zonder therapeutische hardnekkigheid, of nog, waarbij de patiënt niet overgebracht wordt naar het ziekenhuis”.198
105. In Nederland is de discussie omtrent al dan niet medisch zinloos handelen wel reeds enkele malen het onderwerp geweest van rechtspraak. In de meeste gevallen ging het daarbij om de vordering om de medische behandeling voort te zetten, terwijl de medischprofessionele standaard het volgens de behandelende artsen anders beoogde.199 Zo was er de zaak baby Jeremy, waarin de ouders van de zwaar gehandicapte jongen reanimatie eisten van de artsen. De rechter hulde zich daarbij in stilzwijgen door te stellen dat de beoordeling van de medische zinloosheid van de behandeling een medisch oordeel is en dat bijgevolg het antwoord in principe ook door hem gegeven moet worden aan de hand van medischprofessionele standaarden. Enkel in geval van duidelijke onredelijkheid zou de rechter tussenkomen. In casu werd de vordering afgewezen.200 196
https://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/183287/1/04medische+beslissingentris.doc. Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen bij het levenseinde”, 22 maart 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 100, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/. 198 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Rusthuizen en rust- en verzorgingstehuizen – Medische instructies aan het verzorgend personeel in verband met reanimatie”, 25 september 1999, Tijdschrift van de Nationale Raad 1999, nr. 87, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/. 199 J.M. HUBBEN, “Enkele juridische aspecten van medisch zinloos handelen, http://www.provitahumana.nl/pvh/ARTIKELEN/ART2000/art200052.htmlhttp://www.provitahumana.nl/pvh /ARTIKELEN/ART2000/art200052.html. 200 “President Rechtbank Utrecht” 11 januari 1991, T.Gez. 1991, nr.28; J.M. HUBBEN, “Enkele juridische 197
45
Omtrent de criteria die worden aangewend voor de beoordeling, is de Nederlandse rechtspraak echter minder duidelijk. In de zaak Stinissen oordeelde de rechter dat “voor de maatstaf kwaliteit van een mensenleven als zelfstandig criterium (...) geen ruimte bestaat”. De vraag rijst dan of en in welke mate het dan wel dienst kan doen als bijkomend criterium?201
4.1.2.3. Juridisch kader
A.
GRONDSLAG VAN EEN DNR-BESLISSING
106. Zoals hierboven reeds gemeld, kent de materie omtrent het staken of nalaten van een medische behandeling nog geen specifieke wettelijke regeling. Aangezien dit nochtans aan de basis ligt van de meerderheid van de sterfgevallen, is het gebrek daaraan een nijpende kwestie. De enige houvast vinden we in de Wet Patiëntenrechten, waarin enkele algemene regels vervat zijn die in acht genomen moeten worden in aanloop van het nemen van zo’n beslissing (vb. de informed consent). Hoewel zij éénzelfde doel beogen, staat de wetgeving inzake de negatieve wilsverklaring uitgaande van de patiënt202 in groot contrast met de vage regelgeving die bestaat over de DNR-beslissingen uitgaande van de arts.203 Deze vaststelling kan niet anders dan bedenkelijk onthaald worden. Zowel voor de artsen zelf als voor de patiënt is het noodzakelijk dat het DNR-beleid verder ontwikkeld en vastgelegd wordt. Gelukkig zorgden adviezen en rechtsleer al voor wat meer duidelijkheid.
107.
DNR-beslissingen
vinden
in
wezen
hun
grondslag
in
de
geneeskundige
behandelingsovereenkomst die bestaat tussen arts en patiënt. Zoals het een overeenkomst betaamt, gaat het ook hier om de wilsovereenstemming van twee partijen: enerzijds de arts die zich verbindt de patiënt te behandelen en anderzijds de patiënt die belooft de arts te betalen.204 Doorgaans zal het om een duurovereenkomst gaan, dat gekenmerkt wordt door individuele
aspecten van medisch zinloos handelen, http://www.provitahumana.nl/pvh/ARTIKELEN/ART2000/art200052.html. 201 J.M. HUBBEN, “Enkele juridische aspecten van medisch zinloos handelen, http://www.provitahumana.nl/pvh/ARTIKELEN/ART2000/art200052.html. 202 Art. 8 §4, in fine Wet Patiëntenrechten. 203 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 69. 204 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 69; T. VANSWEEVELT, Civielrechtelijke aansprakelijkheid van de geneesheer en het ziekenhuis, Maklu, Antwerpen-Apeldoorn, 1992, 57.; S. GEVERS, “Patient Involvement with non treatment decisions”, European, Journal of Healthllaw 1997, 153..
46
vrijheid van de contractspartijen. Eenzijdige opzegging moet dan ook mogelijk zijn. Dit werd echter genuanceerd te worden, aangezien bij eenzijdige opzegging het principe van de goede trouw geschonden zou worden.205 Op basis van de vertrouwensrelatie, wordt de arts als “guarantor” van de patiënt beschouwd van zodra hij een behandeling start. Maar op basis van de professionele autonomie van de arts, kan de arts in geen geval verplicht worden een nutteloze behandeling te starten.206 Het aangaan van een verbintenis met de patiënt betekent immers niet dat de arts verplicht wordt elke mogelijke behandeling uit te voeren. Ook de Memorie van Toelichting bepaalt dat het recht op een kwaliteitsvolle diensverlening207 niet impliceert dat de arts gehoor moet geven aan alle behoeften van de patiënt en dat beperkingen indien nodig mogelijk zijn.208
Nys en Strubbe gaan nog een stap verder. Volgens hen heeft een arts zelfs het recht niet een zinloze handeling in te stellen. Zij achten het instellen of continueren ervan immers strijdig met het recht op de fysieke integriteit van de patiënt, daar de behandeling medisch niet noodzakelijk is, zonder doel is en bovendien niet conform is aan “de regels der kunst”. Het verzoek of de toestemming van de patiënt kunnen hier dan ook niet dienen als rechtvaardigingsgrond. Hierbij wordt als uitgangspunt het wettelijk verbod in de Ziekteverzekeringswet genomen om “overbodige of onnodige dure verstrekkingen voor te schrijven,
uit
te
voeren
of
te
laten
uitvoeren
ten
laste
van
de
verplichte
(ziekte)verzekering”.209 De gezondheidszorg wordt immers begrensd door de middelen die de gemeenschap ter beschikking stelt. Een niet-behandelbeslissing kan op die manier gerechtvaardigd worden.210
108. Verder bepaalt artikel 32 van de Code dat de al dan niet vrij gekozen arts beslissingen moet nemen op een gewetensvolle wijze en gesteund op wetenschappelijke en ethische gronden.211 Hierbij moet te allen tijde rekening gehouden worden met de wensen van de patiënt. Verder verbindt de geneesheer zich er ook toe zijn patiënt zorgvuldig en gewetensvol 205
H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 424-425. 206 H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 425. 207 Art. 5 Wet Patiëntenrechten. 208 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 70; Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, m.v.T., Parl.St.Kamer 2001-2002, 1642/001, 18. 209 Art. 73 §2 en 3 wet van 14 juli 1994 betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, BS 27 augustus 1994. 210 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 59 211 Artikel 32 van de Code van geneeskundige plichtenleer.
47
de zorgen toe te dienen overeenkomstig met de huidige wetenschappelijke kennis, en dit zowel bij het stellen van de diagnose als voor het voortzetten van de behandeling.212
De behandelende arts beschikt over de diagnostische en therapeutische vrijheid, maar moet vermijden dat hij onnodige onderzoeken en behandelingen voorschrijft of overbodige diensten verstrekt. Bovendien mag hij geen behandelingen of geneesmiddelen voorschrijven op verzoek van de patiënt wanneer zijn toestand dat niet medisch rechtvaardigt.213
De Nationale Raad van de Orde der Geneesheren heeft het volgende bepaald: Indien geen redelijke hoop op genezing bestaat en via een palliatieve behandeling het leven alleen maar kan worden verlengd, geavanceerde, intensieve therapeutische hardnekkigheid nutteloos en ongerechtvaardigd is. Het voorschrijven van sedativa – zelfs in grote doses – en zelfs met een levensverkortende werking, is daarentegen wel verdedigbaar. Kansloze behandelingen moeten worden verboden. Het medisch handelen moet in functie van elk geval en elk individu worden aangepast. Therapeutische problemen die verband houden met therapeutische hardnekkigheid zullen slechts kunnen worden opgelost wanneer in de eerste plaats rekening wordt gehouden met de enorme vlucht van de therapeutische mogelijkheden, het standpunt van de betrokkenen en met de maatschappelijke waarde van het individu.214
109. Daarnaast wordt ook tegemoetgekomen aan de rechtsonzekerheid door het hanteren van verschillende zorgvuldigheidsvereisten op basis van wetenschappelijke evidentie. De Orde van geneesheren heeft reeds bepaald dat een beslissing tot stoppen of nalaten van een behandeling gerechtvaardigd is wanneer “het wetenschappelijk vaststaat dat er geen hoop meer is op een redelijke beslissing”. Hierbij is het aangewezen om deze beslissing niet alleen te nemen, maar overleg te plegen met enerzijds de patiënt of zijn vertegenwoordiger, en anderzijds met andere betrokken zorgverleners. Eens de beslissing genomen is, dient een reflectieperiode ingelast te worden, waarna elkeen de beslissing moet respecteren. Hiervoor is het dan ook van groot belang dat het voor iedereen duidelijk en goed waarneembaar is. Daarom wordt gevraagd dat de volledige achtergrond van zo’n beslissing in het medisch dossier wordt opgenomen, zodat ook onder andere duidelijk blijkt dat de beslissing nog 212
Artikel 34 §1 van de Code van geneeskundige plichtenleer. Artikel 36 van de Code van geneeskundige plichtenleer. 214 X, « Disproportionele behandelingen bij patiënten met een slechte prognose », http://users.telenet.be/scancode/vub/disporportionele.pdf. 213
48
actueel is. Nadien is een blijvende evaluatie van de genomen beslissing aangewezen, rekening houdend met de eventueel gewijzigde gezondheidssituatie van de patiënt.
B.
DNR-BESLISSING EN DE WETTELIJKE HULPVERLENINGSPLICHT
110. Er bestaat vaak discussie over het feit of de arts wel in zijn recht is wanneer hij nalaat een behandeling in te stellen of de therapie stopzet, gelet op de bepalingen van de strafwet. De wet kent immers enkele “eigenlijke” omissiedelicten. Zo is er artikel 425 Sw. (het opzettelijk onthouden van voedsel of verzorging aan een minderjarige of onbekwame), artikel 426 Sw. (het nalaten van het onderhoud van een minderjarige of onbekwame) en artikel 422bis Sw. (het niet-verlenen van hulp aan een persoon in groot gevaar).215
111. Vóór de Wet inzake de Rechten van de Patiënt werd aangenomen dat de wettelijke hulpverleningsplicht, zoals bepaald in artikel 422 bis Sw., in alle gevallen moest nageleefd worden, ook wanneer de hulp niet doeltreffend was. Dit betekende dat de arts ook een behandeling moest instellen of verderzetten wanneer de diagnose onzeker was en er sprake was van een onomkeerbare toestand. Wanneer de wettelijke hulpverleningsplicht letterlijk werd genomen, was er sprake van een misdrijf van zodra men de behandeling staakte of niet instelde, met of zonder toestemming van de patiënt of familie.
112. Het is van belang een onderscheid te maken tussen enerzijds de artikelen 425 en 426 Sw., omdat zij slaan op een situatie waarin nog geen gezondheidsgevaar bestaat, en anderzijds artikel 422bis Sw., waar er een reeds bestaand medisch gevaar is.216
113. Vooreerst stelt men zich de vraag of de artikelen 425 en 426 wel van toepassing zijn op artsen die nalaten te behandelen, aangezien er respectievelijk sprake is van “verzorging” en “onderhoud”. De bewoordingen van beide artikelen doen geloven dat het nalaten of staken van een medische behandeling in principe niet kan worden beschouwd als het onthouden van 215
Naast deze eigenlijke bestaan er ook “oneigenlijke” omissiedelicten. Dit zijn misdrijven waarbij het gaat om het overtreden van een verbod door passief te blijven. Men stelt geen handeling waar men er wel één zou moeten stellen, met de gevolgen vandien. Zo zorgt een arts voor het eventuele overlijden van een patiënt indien hij zijn zorgplicht niet nakomt. Wanneer hij dit wel had gedaan, was de persoon misschien nog in leven. Bij ons gaat het niet om een opzéttelijk nalaten met een verkort leven tot gevolg, maar om een “goede daad”. De arts hoopt hiermee enkel de juiste beslissing te nemen met het oog op een menswaardige behandeling. Bijgevolg dient dit van elkaar te onderscheiden worden; H. NYS, Geneeskunde: recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 353. 216 H. NYS, Geneeskunde: recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 353.
49
voedsel of verzorging. Het gaat immers om basisbehoeften waarvoor een arts niet nodig is. Maar dit stuit ook op tegenstand. Volgens Gevers dient men een onderscheid te maken tussen het staken van de toediening dat leidt tot de plotse dood en het staken dat enkel geleidelijke verhongering en uitdroging tot gevolg heeft. Het laatste duidt op het feit dat de toediening, ondanks de medische aspecten, wel degelijk de functie heeft van verzorging. Vandaag de dag wordt in ons land de vocht- en voedseltoediening beschouwd als een medische handeling.217 Maar wanneer is er sprake van een misdrijf op grond van de artikelen 425 en 426 sw.? Volgens Trousse houden deze artikelen geen verplichting in voor de arts om eender welke behandeling door te zetten. Enkel wanneer er geen rechtvaardigingsgrond bestaat voor zijn niet-handelen, kan er sprake zijn van onthouding van verzorging op grond van artikel 425 Sw. en is zijn nalaten strafbaar.218
114. Over de toepassing van artikel 422bis Sw. bestaan er verschillende opvattingen. Er bestaat bovendien zeer weinig rechtspraak over. Zo is Anrys de mening aangedaan dat een zinloze behandeling de weigering van de arts te behandelen niet rechtvaardigt. Immers, ook tegenover een patiënt die zich in een onomkeerbare situatie bevindt, bestaat een hulpverleningsverplichting op grond van artikel 422bis Sw. De arts blijft dus verplicht alle hulp te verlenen die nodig is. Deze opvatting werd, terecht, in de rechtsleer afgewezen.
Meer correct zijn de visies van Ryckmans en Meert-Van de Put. Volgens hen kan bij het staken van een medische therapie artikel 393 Sw. (doodslag) niet worden uitgesloten, maar kan de arts vaak niet vervolgd worden omdat ofwel de intentie tot doden onduidelijk is, ofwel de patiënt geen intentie had, ofwel de patiënt zijn toestemming ertoe had gegeven, ofwel er geen hulpverleningsplicht bestond.
115. Kortom, wanneer een arts alle hulp heeft verstrekt, maar op een punt is gekomen dat hij weet dat de behandeling uitzichtloos is, bestaat geen enkele verplichting deze nog verder te zetten.219
217
H. NYS, Geneeskunde: H. NYS, Geneeskunde: 219 H. NYS, Geneeskunde: 218
recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 353-354. recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 354. recht en medisch handelen, Mechelen, Kluwer, 2005, 355.
50
116. De wetgever heeft opgetreden door de invoering van artikel 8 §4 van de Wet inzake de Patiëntenrechten, waarin het recht op weigering van de patiënt werd opgenomen. Aangezien er staat “elke tussenkomst”, primeert dit recht volgens Yves-Henri-Leleu ook inzake levensreddende behandeling op de wettelijke en deontologische plicht van de arts om bijstand te verlenen.
C.
DNR-BESLISSINGEN EN DE INFORMED CONSENT
Omvang van de voorafgaande informatieplicht
117. Sommige auteurs zijn van mening dat de informatieplicht over de behandeling uit artikel 8 van de Wet inzake de Rechten van de patiënt is niet gebaseerd op het recht op fysieke integriteit, daar er geen actieve ingreep meer plaatsvindt en er juist een punt gezet wordt achter een zinloos geworden inbreuk op de fysieke integriteit. Bijgevolg kan de infoplicht onmogelijk gekoppeld worden aan de toestemming voor een ingreep die toch niet plaatsvindt. Het is daarentegen gesteund op de vertrouwensrelatie die aan de basis ligt van de medische behandelingsovereenkomst tussen arts en patiënt. De arts verbindt zich er namelijk toe deze overeenkomst ter goeder trouw uit te voeren en mits respect voor de menselijke waardigheid en privé-leven van de patiënt. Er rust derhalve een informatieplicht op de arts over het bestaan van DNR-protocollen en het voornemen van een DNR-beslissing.220
118. Niet alle rechtsleer volgt deze zienswijze. Volgens Jones moet onder het recht op informatie over de behandeling enkel begrepen worden hetgeen relevant is voor de medische situatie. De overweging van “reanimatie” in een situatie waarin de overlevingskansen verwaarloosbaar zijn, is dit hoegenaamd niet. Ook Younger deelt dit standpunt, maar voegt daar wel aan toe dat van zodra vastgesteld is dat “reanimatie” zinloos is en bijgevolg niet uitgevoerd zal worden, de patiënt en zijn familie verwittigd moeten worden.221
119. Volgens het recent gewijzigde artikel 95 van de Code van de Geneeskundige Plichtenleer moet de patiënt tijdige en duidelijk geïnformeerd worden over het naderende levenseinde en de bijstand die hij zal verlenen, zoals over de palliatieve zorg, intiatieven die de patiënt nog 220
H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000, 424. 221 S. GEVERS, “Patient Involvement with non treatment decisions”, European, Journal of Healthllaw 1997, 151.
51
kan nemen, de concrete gevolgen van de DNR-beslissingen enzovoort. Ook omtrent de eventuele pijn- en symptoombestrijdende maatregelen en alternatieve niet-curatieve mogelijkheden heeft de arts de plicht informatie te verlenen, zelfs wanneer hij bezwaar zou hebben om morele redenen.222
120. Bovendien heeft de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren bepaald dat de patiënt tijdig geïnformeerd moet worden over de houding van zijn arts tegenover medische beslissingen bij het levenseinde, zodat de patiënt (eventueel) zo snel mogelijk naar een andere arts kan gaan.223
121. De informatieplicht van de arts mag dus in geen geval onderschat worden, vooral sinds de invoering van artikel 2, dat het recht op palliatieve zorg garandeert, en het recente artikel 11 van de Palliatieve wet, “elkeen behoort van de beroepsbeoefenaars in de zorgsector de meest aangepaste zorg te krijgen om de pijn te voorkomen, te evalueren, in aanmerking te nemen, te behandelen en te verzachten”.224 122. Het overleg van een DNR-beslissing moet genoteerd worden in het patiëntendossier.225 Deze schriftelijke verklaring biedt meer garanties dan de voorafgaande weigeringsverklaring, daar bij laatstgenoemde nergens wettelijk bepaald is dat er voldoende overleg gepleegd moet zijn en met voldoende kennis van zaken geoordeeld kon worden. De Nationale Raad van de Orde der Geneesheren beveelt dit natuurlijk wel aan.
Het toestemmingsrecht van de patiënt
123. In principe zal de toestemming moeten verkregen worden van de patiënt of de vertegenwoordiger wanneer de arts een bepaalde behandeling wil stopzetten of nalaten. In de praktijk is dit echter niet altijd eenvoudig. Zeker bij acute situaties is de patiënt, vertegenwoordiger of familie vaak te bang of emotioneel om zo’n drastische maatregel goed te keuren. Bovendien is het ook om praktische redenen vaak onmogelijk, daar er bij acute
222
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 65. Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde”, 22 maart 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 100, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/ 224 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 65. 225 Art. 8 §1 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 223
52
situaties snel gehandeld moet worden. Hoe langer er gewacht wordt, des te langer moet en zal de patiënt onnodig moeten lijden.226
Standpunt van de wetgever
124. De wetgever heeft zich nog niet expliciet uitgesproken over deze probleemstelling. Artikel 8 §1 spreekt immers over elke “tussenkomst”, maar de vraag is of het staken of nalaten van een medische behandeling daar ook onder valt.227 De Memorie van Toelichting bij de Wet inzake de Rechten van de Patiënt bepaalt dat de informed consent voor elke beslissing tot stopzetting van de behandeling, “tenzij die behandeling geen enkele zin meer heeft voor de patiënt”.228
Het lijkt dus de bedoeling te zijn van de wetgever om bij medisch zinloze behandelingen de toestemmingsvereiste achterwege te laten.
Standpunt van de Orde der geneesheren
125. De Orde van Geneesheren is echter van mening dat de toestemming wel een absolute vereiste moet zijn en dus ook geldt bij medisch zinloze behandelingen. Ook artikel 96, eerste lid van de Code stelt dat “de arts voor elke tussenkomst bij het naderende levenseinde de toestemming van de patiënt (moet) bekomen” en “erover dient te waken dat deze met kennis van zaken, vrij en onafhankelijk wordt gegeven.”229
126. Wat gebeurt er nu wanneer de vertegenwoordiger niet akkoord gaat met de beslissing van de arts en er bijgevolg geen toestemming wordt verkregen? In dat geval zal de arts kunnen afwijken conform de conflictenregeling, voorzien in de artikelen 14 en 15 van de Wet inzake de Patiëntenrechten.230
226
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 65. T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 67. 228 Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, MvT, Parl.St.Kamer 2001-2002, 1642/001, 24. 229 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen bij het levenseinde”, 22 maart 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 100, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/. 230 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 68. 227
53
127. Wanneer het stoppen of nalaten van de behandeling gepaard gaat met een adequate pijnbestrijding, zal ook hiervoor de toestemming van de vertegenwoordiger moeten verkregen worden. Deze is opnieuw vrij om te weigeren, maar de Orde beklemtoont de noodzaak van een goede communicatie naar de patiënt toe. Als de arts absoluut niet akkoord gaat met de weigering
van
de
conflictenregeling.
vertegenwoordiger,
kan
hij
zich
opnieuw
beroepen
op
de
231
Standpunt van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek
128. Het RCBE duidt op het belang van de voorafgaande negatieve wilsverklaringen. Via een tijdig voorafgaandelijk gesprek tussen arts en patiënt moet deze laatste hiertoe aangemoedigd worden. Bij afwezigheid van een wilsverklaring, zal de DNR-beslissing slechts genomen kunnen worden na intensief overleg met de patiënt. Maar ondanks de bestaande theorie over participatie van de patiënt in de besluitvorming, rust de eindverantwoordelijkheid in wezen op de arts.
Door maximale betrokkenheid van de patiënt in het beslissingsproces, wordt er doorgaans een akkoord bereikt. Zoniet kan de arts zich beroepen op de conflictenregeling.232
Rechtsleer
129. Hierover bestaat geen anonimiteit. Volgens Tomlinson en Brody is overleg met de patiënt nodig, maar heeft de arts de bevoegdheid te oordelen over de voor- en nadelen van reanimatie.233
De tegenstanders van de toestemmingsvereiste baseren zich op verschillende grondslagen: de therapeutische vrijheid, de ziekteverzekering en artikel 97 van de Code. Aangezien deze grondslagen reeds besproken werden, wordt naar daar verwezen.234 231
Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen bij het levenseinde”, 22 maart 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 100, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/. 232 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 70. 233 S. GEVERS, “Patient Involvement with non treatment decisions”, European, Journal of Healthllaw 1997, 151. 234 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-
54
Maar wat dan met de deontologische plicht om de toestemming te vragen? Aangezien de wetgeving primeert op deontologie, zal de toestemmingsvereiste in bepaalde gevallen dus niet vereist zijn. Zoals reeds vermeld maken sommige auteurs een onderscheid tussen medisch kansloze en disproportionele behandelingen.
Bij medisch kansloze of nutteloze behandelingen zijn er weinig problemen. De toestemmingsvereiste zal hier niet gelden, daar de arts deze behandelingen niet kan uitvoeren door het gebrek aan enige kans op een positief resultaat.235 De patiënt dient wel voldoende geïnformeerd te worden.
Omtrent de disproportionele behandelingen bestaat minder duidelijkheid, aangezien het hier immers over persoonlijke waardeoordelen van de patiënt gaat. De meeste rechtsleer is weliswaar van mening dat de patiënt in dergelijk geval een grote participatierol inneemt in het beslissingsproces en zijn toestemming een vereiste is voor de DNR-beslissing. Bijgevolg kan de arts nooit eenzijdig een DNR-beslissing nemen bij het ontbreken van een akkoord met de patiënt.236
Betrokkenheid van de familie in de DNR-besluitvorming
130. Het belang van een goede communicatie met de familie mag niet worden onderschat in het geval van een DNR-beslissing. Hiervoor moet wel de toestemming gevraagd worden van de patiënt, daar de arts gebonden is aan het beroepsgeheim.237
131. Een goede communicatie met de familie is van groot belang, omdat de familie anders de indruk zou kunnen krijgen dat de patiënt aan zijn lot wordt overgelaten. Wanneer hij bijvoorbeeld naar palliatieve zorgen wordt overgebracht en de familie daar nauwelijks over
codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 70. 235 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 71. Zie ook H. NYS en E. STRUBBE, “Medisch handelen en nalaten rond het levenseinde bij een wilsbekwame patiënt”, Panopticon 2000. 236 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 72. 237 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 71.
55
geïnformeerd wordt, zouden ze zich vragen kunnen stellen bij de gang van zaken. Dit zal het rouwproces alleen maar bemoeilijken.238
132. Therapeutische hardnekkigheid vanwege de familie kan doorgaans vermeden worden door realistische informatie te geven, en dit zowel over de toestand op korte termijn als op lange termijn. Door duidelijk en eerlijk te schetsen over hoe de situatie over een bepaalde tijd zal zijn, wordt valse hoop vermeden.239
133. In de praktijk zal de arts bovendien vaak geen informatie geven over een nog nietopgestarte handeling waarvan de arts meent dat zij medisch nutteloos is, zodat de familie zich niets in het hoofd kan halen. De familie aanvaardt veel makkelijker dat een behandeling wordt gestaakt, dan dat de behandeling gewoon niet wordt opgestart.240
134. Doorgaans zal er een consensus bereikt worden na een uitgebreide en eerlijke uitleg over de ernst van de situatie.241 Wanneer de familie echter halsstarrig blijft vasthouden aan een curatieve behandeling, bijvoorbeeld om religieuze redenen of uit onmacht, zal de arts eventueel toch de therapie starten om de ogen te doen opengaan.242
135. Het rouwproces is van groot belang voor de familie. Daarom dat het noodzakelijk is dat de familie voldoende begeleid wordt bij de beslissing een behandeling te stoppen of na te laten.
Zo
is
het
aangewezen
om
genoeg
te
hameren
op
het
feit
dat
de
(eind)verantwoordelijkheid bij de arts ligt en hen niets kwalijk genomen kan worden. Bovendien zal “truth-telling” en voldoende discussiëren over de zin van reanimatie, de familie helpen omgaan met de naderende dood van hun dierbare.243
238
RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”codes”, 16 april 2007, nr. 41.en http://www.health.belgium.be/eportal 239 RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41.en http://www.health.belgium.be/eportal 240 RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41.en http://www.health.belgium.be/eportal 241 RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41.en http://www.health.belgium.be/eportal 242 RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41.en http://www.health.belgium.be/eportal 243 RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41.en http://www.health.belgium.be/eportal
56
4.1.2.4. Enkele kanttekeningen
A.
DE ROL VAN VERPLEEGKUNDIGEN IN DE DNR-BESUITVORMING
136. Verpleegkundigen kunnen een grote rol spelen binnen dit besluitvormingsproces. Zo komen verpleegkundigen veel frequenter in contact met de patiënt dan de behandelende artsen. Daardoor hebben ze meestal een goed zicht op de gezondheidstoestand (zowel de fysieke als psychosociale toestand) en de terminale wensen van de patiënt. Omwille van voorgaande feiten zijn verpleegkundigen vaak de aangewezen personen om de discussie over DNR te starten en de wensen van de patiënt over te brengen aan de arts.244
137. Onderzoek in Vlaanderen toont echter aan dat verpleegkundigen vaak, maar niet altijd, worden geraadpleegd bij het nemen van DNR-beslissingen. Verpleegkundigen zijn wel steeds op de hoogte van deze beslissingen, maar gezien hun kennis en positie zouden ze altijd geraadpleegd moeten worden bij het nemen van zulke ingrijpende beslissingen. Nog een extra reden om verpleegkundigen te betrekken bij het maken van DNR-besluitvorming is dat ze vaak als eerste ter plekke zijn als een patiënt effectief een cardiopulmonaire aanval krijgt. Op dat moment moeten zij de beslissingen maken. Dit alles pleit voor strakke communicatie en overleg over DNR-besluitvorming met het team van verpleegkundigen. Voor het maken van DNR-beslissingen en het vermijden van overhaaste beslissingen in geval van een effectieve cardiopulmonaire aanval, is het dus aangewezen om DNR-beslissingen op voorhand te maken en verpleegkundigen vroeger in het proces te betrekken.245
B.
REANIMATIE BIJ EXTREEM VROEG GEBOREN KINDEREN
139. De Nationale Raad van de Orde der geneesheren bepaalde dat extreme prematuriteit een uitzichtloze situatie tot gevolg heeft waarbij een levensverlengende behandeling de dood enkel uitstelt of gevaar inhoudt voor ernstige schade (zowel fysisch als psychisch).
244
G. DE GENDT, J. BILSEN, R. VANDER STICHELE, N. VAN DEN NOORTGATE, M. LAMBERT & L. DELIENS, “Nurses’ involvement in “do not resuscitate” decisions on acute elder care ward”, Journal of Advanced Nursing 2007, 57 (4), 405. 245 G. DE GENDT, J. BILSEN, R. VANDER STICHELE, N. VAN DEN NOORTGATE, M. LAMBERT & L. DELIENS, “Nurses’ involvement in “do not resuscitate” decisions on acute elder care ward”, Journal of Advanced Nursing 2007, 57 (4), 405-408.
57
140. Daar een behandeling gericht is op het brengen van een therapeutisch voordeel, is het uitvoeren van een zinloze behandeling compleet overbodig. Het stopzetten of nalaten van levensverlengende situaties wordt dan ook in specifieke situaties aanvaard, zonder kans te maken om vervolgd te worden. Om toch enigszins wat controleregelgeving te hebben, moeten daarbij wel enkele zorgvuldigheidsvereisten voldaan worden. Zo moet het gaan om een uitzichtloze prognose en moeten ook onafhankelijke artsen bij de besluitvorming betrokken worden. Verder moet voor de ouders een professioneel begeleide informatie, die is aangepast aan de concrete situatie. Het hulpverlenende team staat dan in voor de comfortzorg van de zieke pasgeborene en zal samen met de ouders moeten zorgen voor een passende stervensbegeleiding.246
141. Geen enkel land kent voorlopig een legale basis voor de actieve levensbeëindiging bij ernstig zieke pasgeborenen. Nederland is wel al een stap voor via het Groningenprotocol. Dit protocol heeft vijf belangrijke criteria: De diagnose en prognose staan vast; er moet sprake zijn van een ondraaglijk en uitzichtloos lijden; voorgaande punten worden bevestigd door minstens één onafhankelijke arts; beide ouders stemmen in via een informed consent en de levensbeëindiging moet medisch verantwoord uitgevoerd worden.247
Het Groningenprotocol is echter niet helemaal onomstreden. Artsen meenden dat bepalen of een baby uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, erg moeilijk is. De levenskwaliteit van een pasgeborene voorspellen is ook een delicate kwestie. Ook in België werden deze redenen aangehaald door artsen uit de universitaire ziekenhuizen van de K.U. Leuven, de UGent en de Universiteit Antwerpen als argument tegen de invoering van het Groningenprotocol in ons land. De Internationale Federatie voor Spina Bifida en Hydrocephalus (IF), de doelgroep die aangehaald wordt in het protocol, betwist dat kinderen met een ernstige vorm van Spina Bifida ondraaglijk lijden en een uitzichtloos bestaan hebben. De Federatie wordt daarin gesteund door verschillende artsen. Mensrenrechtenadvocaat James E Wilkinson stelt zelfs dat het Groningenprotocol, dat adviseert dat het beter is dat baby’s sterven omdat ze ernstige gebreken hebben , in strijd is met de internationale mensenrechtenstandaarden.248
246
Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Reanimatie bij extreem vroeg geboren kinderen”, 20 februari 2010, Tijdschrift van de Nationale Raad 2010, nr. 129, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/ 247 http://www.umcg.nl/Umcg/6019/42834/Documents/protocol2.pdf; http://www.medischeethiek.nl/modules/news/article.php?storyid=981. 248 http://www.medische-ethiek.nl/modules/news/article.php?storyid=981.
58
4.2.
IN DE PRAKTIJK OMGEZET
4.2.1. Uitgaande van de patiënt
142. Door de wet op de patiëntenrechten (2002) werd de verhouding arts-patiënt hersteld door een grotere autonomie aan de patiënt toe te kennen. De patiënt speelt een grote rol in de besluitvorming omtrent zijn levenseinde en heeft daarbij recht op een kwaliteitsvolle diensverstrekking. Om hierover zo compleet mogelijk te oordelen, is het noodzakelijk dat de patiënt
voldoende
geïnformeerd
wordt
om
zo
inzicht
te
verkrijgen
in
zijn
gezondheidstoestand. In theorie lijkt dit allemaal logisch, maar wat met acute situaties waarin de arts nog te weinig kennis heeft van de wensen of visie van de patiënt? Hoe kan hij in dergelijk geval een correcte beslissing nemen? Al snel besefte men dat er ingespeeld moest worden op dergelijke situaties. Het nemen van een beslissing zonder rekening te (kunnen) houden met de wil van de patiënt was niet te rijmen met het toenemend belang van het recht op zelfbeschikking van elke patiënt. De schriftelijke wilsverklaringen en Advanced Care Planning zijn twee informatiebronnen die dergelijke problemen uit de weg moeten helpen.
4.2.1.1. Voorafgaande negatieve wilsverklaring
A.
BEGRIPSOMSCHRIJVING
143. De voorafgaande negatieve wilsverklaring wordt ook wel de voorafgaande weigeringsverklaring genoemd. In principe doet ze hetzelfde als een actuele weigering, ze weigert de toepassing van een bepaalde behandeling, maar ze projecteert deze wens naar een toekomstig ogenblik waarop deze wens niet meer actueel geuit kan worden.
144. De voorafgaande negatieve wilsverklaring verschilt in die mate van de positieve wilsverklaring, waarbij de patiënt toestemt met een behandeling, dat ze wel degelijk wettelijk geregeld is. Artikel 8 §4, vierde lid van de Wet op Patiëntenrechten bepaalt immers: “Indien de patiënt, toen hij nog in staat was (zijn) (patiënten) rechten (...) uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming om een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, deze weigering (dient) te worden gëeerbiedigd zolang de
59
patiënt ze niet herroept op een moment dat hij nog in staat was zijn rechten zelf uit te oefenen.249
145. Het centrale punt hier is dat de (toekomstige) patiënt gebruik maakt van zijn zelfbeslissingsrecht en zijn recht op fysieke integriteit, door op een moment dat hij deze op volledig wilsbekwame en geïnformeerde wijze kan beheersen, maatregelen te treffen en wensen te uiten die zich richten op een moment waarop hij over het vermogen tot actueel uiten niet meer zal beschikken. Er werd immers aangenomen dat het toepassingsgebied van deze basisrechten niet beperkt mag worden tot situaties van actuele ziekte.250 De persoon uit dus actueel zijn bezwaren tegen een of meerdere behandelingen waarvan de mogelijke uitvoering zich in de toekomst bevindt.
146. Er rijst discussie over de vraag of voorafgaande autonomie of zelfbeschikking überhaupt mogelijk is? Wordt hierdoor het principe niet uitgehold?
Sommige auteurs zijn van mening dat er een gebrek aan continuïteit bestaat tussen de wilsbekwame persoon, die de wilsverklaring opstelt, en de wilsonbekwame patiënt, op wie diezelfde wilsverklaring betrekking heeft. Zij lijken er niet van overtuigd dat de vooraf geuite wil gelijkgesteld kan worden aan de actuele wil die hij zou geuit hebben in de betreffende situatie.251 Dit kan echter eenvoudig worden weerlegd door het argument dat de wilsonbekwaamheid geen verandering van persoonlijkheid met zich meebrengt. De patiënt blijft hetzelfde rechtssubject met hetzelfde recht op persoonlijke en lichamelijke integriteit.. Enkel de dood houdt juridisch een einde van de persoonlijkheid in.
Volgens May is er bij een voorafgaande wilsverklaring geen ruimte voor autonomie door het bindend karakter ervan. Bovendien is er ook geen terugweg voorzien. Integendeel zelfs, aangezien de wilsverklaring pas in werking treedt van zodra de patiênt wilsonbekwaam wordt en hij op dat moment niet meer in staat is zijn wilsuiting te herzien. May is er dan ook van overtuigd dat een bindend karakter resoluut onmogelijk is. Maar wanneer we de lijn 249
Art. 8 §4, vierde lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 4. 250 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen-Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 153. 251 M. DUPUIS, “Antropologische en ethische aspecten van voorafgaande wilsverklaring” in A. VAN ORSHOVEN En Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2003, 82.
60
doortrekken, wat dan met het testament? Of met de weigeringsverklaring voor de afname van de organen na de dood?
147. Deze weigeringsverklaringen kunnen van groot belang zijn in noodsituaties waarbij de arts geen tijd heeft om de wil van de patiënt, of zijn vertegenwoordiger, na te gaan. In dat geval zal het de arts zelf zijn die snel moet beslissen in het belang van de patiënt.252 Zowel op de spoedafdeling, bijvoorbeeld bij comateuze patiënten die een levensnoodzakelijke operatie moeten ondergaan, als op de andere diensten, zoals de Intensieve Zorgen of de Palliatieve Dienst, hebben deze wilsverklaringen al meerdere malen hun nut bewezen. In het laatste geval doen zij dan eerder dienst als richtlijnen voor het “levenseindetraject” van de patiënt.253
148. Tot slot moet nog even stilgestaan worden bij de term “beroepsbeoefenaar” waarover artikel 8 §4 van de Wet inzake de rechten van de Patiënt spreekt. Hoewel artikel 2 van diezelfde
wet
onder
“beroepsbeoefenaar”
medici,
paramedische
beroepen
en
gezondheidswerkers verstaat zoals bedoeld in het KB nr. 78254, zal het in de dagelijkse realiteit nagenoeg altijd gaan over de tussenkomst van de arts.255 B.
GELDIGHEIDSVOORWAARDEN
149. Zoals bij elke wilsverklaring gelden enkele vereisten die in acht genomen moeten worden opdat ze als geldig wordt aanzien. Wanneer aan een geldigheidsvereiste niet voldaan is, kan de arts zich hierop beroepen om ze te negeren, maar er zonder meer van afwijken is een stap te ver. De beroepsbeoefenaar moet er nog steeds rekening mee houden.256
Ogenblik van inwerkingtreding en geldigheidsduur
150. De voorafgaande negatieve wilsverklaring treedt in werking van zodra de opsteller wilsonbekwaam is geworden. Zo bepaalt artikel 9 van het Verdrag Bio dat de wilsverklaring
252
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 45. T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 46. 254 KB nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidsberoepen, BS 14 november 1967. 255 M. DE HERT, G. MAGIELS en E. THYS, Over mijn lijf. Bijsluiter bij de wet over de rechten van de patiënt, Antwerpen/Amsterdam, Houtekiet, 2003, 26-29. 256 Art. 9 Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 47. 253
61
in werking treedt van zodra de patiënt niet meer in staat is “to express his of her wishes”.257 Ook uit artikel 8 §4, vierde lid van de Patiëntenrechtenwet kan hetzelfde afgeleid worden. In het Nederlandse recht vindt men een gelijkaardige bepaling.
151. De wetgever heeft echter niets bepaald omtrent de geldigheidsduur van een voorafgaande weigeringsverklaring. Hieruit vloeit het principe voort dat de wilsverklaring onbeperkt in de tijd geldt. Vooral als het gaat om nieuwe wetenschappelijke methodes of technieken kan zich in dit geval de vraag opwerpen of de voorafgaande negatieve wilsbeschikking van de patiënt wel betrekking kan hebben op de nieuwe behandeling, aangezien zo'n wilsbeschikking een mate van precisie vereist die exact aangeeft welke ingrepen of behandelingen geweigerd worden en nieuwe behandelingen, die op het tijdstip van het te kennen geven van de wil nog niet bestonden, daar doorgaans dus niet onder kunnen vallen.258 Dit wordt verder besproken bij de afdeling over de informed consent.
Uitgaan van een wilsbekwame persoon
152. De patiënt moet op het ogenblik van het opstellen van de wilsverklaring bekwaam zijn.259 Wilsbekwaamheid wordt in beginsel vermoed aanwezig te zijn, tot het tegendeel bewezen is.260
153. Ten eerste betekent dit dat het door hemzelf moet opgesteld worden. Het is de patiënt zelf die de verantwoordelijkheid draagt over de duidelijkheid van deze vereiste. Om daarvoor garantie te kunnen geven is het best dat een of meerdere getuigen aanwezig zijn op het ogenblik dat de weigeringsverklaring wordt opgesteld en een kopie hiervan in bezit te geven aan de getuigen.261 De huisarts lijkt hiervoor de meest aangewezen persoon, gezien de vertrouwensrelatie die bestaat tussen hem en zijn patiënt en de toegankelijkheid ervan.262
257
E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen-Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 155-156. 258 X, “Advance Decisions, Advance Statements and Living Wills”, http://www.ageuk.org.uk/Documents/ENGB/FS72Advance_decisions_advance_statements_and_living_wills_fcs.pdf. 259 J. GRIFFITHS, “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van negatieve medische behandelingsinstructies”, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2002, nr. 33, 219. 260 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 47, voetnoot 256; W. DIJKHOFFZ, “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T. Gez. 2003-2004, 113. 261 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 101, http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/; T. BALTHAZAR en S. TACK,
62
154. Ten tweede vereist dit ook dat de patiënt handelings- en wilsbekwaam is op het ogenblik van het opstellen ervan. De Arrondissementsrechtbank in Zwolle oordeelde dat het taak van de arts is na te gaan of zijn patiënt op het ogenblik van het opmaken zijn wil voldoende kon bepalen en dat het om een weloverwogen en uitdrukkelijke wilsuiting gaat.
Deze bekwaamheidsvereiste staat expliciet in artikel 8 §4, laatste lid van de Wet inzake Patiëntenrechten (“toen hij nog in staat was (zijn) (patiënten) rechten (...) uit te oefenen”), maar ook in de toelichting van artikel 9 van het Verdrag Bio (“Persons capable of understanding”) .263
In het Nederlandse recht geldt een gelijkaardige bepaling. Artikel 7: 450 derde lid WGBO stelt dat de patiënt “in staat moet zijn tot een redelijke waardering van zijn belangen”.
Schriftelijke vorm
155. Omtrent de vorm van de wilsverklaring, bepaalt artikel 8 §4, laatste lid enkel dat een schriftelijk document vereist is, net zoals de Nederlandse WGBO dit vereist.264 Deze strikte regel verschilt van artikel 9 van het EVRM Bio, waarin de keuze wordt gelaten tussen een mondelinge formulering of een schriftelijke uiteenzetting.265
156. Alhoewel de wetgever bewust geopteerd lijkt te hebben voor geen bijkomende vormvoorwaarden, vereist de rechtsleer echter dat deze wilsverklaring ook eigenhandig wordt opgemaakt. Sommige auteurs zijn voorstander van de toevoeging bij de wilsverklaring van een toelichting omtrent de motieven van de patiënt voor het opstellen van dergelijke weigeringsverklaring.266 Dit moet bijdragen tot meer duidelijkheid over zijn wilsuiting.
“Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 47. J. GRIFFITHS, “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van negatieve medische behandelingsinstructies”, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2002, nr. 33, 222-223. 263 Council of Europe, “Explanatory Report to the Convention on Human Rights and Biomedicine”, nr. 60. 264 Artikel 7:450, derde lid WGBO; J. GRIFFITHS, “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van negatieve medische behandelingsinstructies”, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2002, nr. 33, 219. 265 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen-Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 155. 266 M. DUPUIS, “Antropologische en ethische aspecten van voorafgaande wilsverklaring” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2003, 79-86. 262
63
“Welomschreven” inhoud
157. Om juridische problemen te vermijden, dient de tussenkomst van de arts waarover de weigeringsverklaring gaat, ook “welomschreven” te zijn.267 De medische tussenkomst kan zowel preventief, diagnostisch als curatief zijn, hoewel de negatieve voorafgaande wilsverklaring doorgaans betrekking zal hebben op een tussenkomst van curatieve aard.268
158. “Welomschreven” slaat echter niet alleen op de tussenkomst zelf die exact moet beschreven worden (vb. geen reanimatie), maar ook op de omstandigheden waarin de patiënt deze tussenkomst niet wilt (vb. wanneer de patiënt een hartstilstand krijgt).
159. Het is vaak niet evident om deze vereiste correct toe te passen. Indien de wilsverklaring te algemeen is opgesteld, kunnen bij de juridische toepassing problemen optreden over de toepasselijkheid van de wilsverklaring op de gegeven situatie. Bij twijfel is het aangewezen dat de arts zich wendt tot de vertegenwoordiger van de patiënt en advies inwint van een collega.269 Maar volgens Swennen is het ook niet opportuun om de patiënt tot een zodanige precisie te verplichten dat hij rekening moet houden met elke factor. Het is immers onmogelijk om iedere mogelijke situatie te voorzien op het moment van de redactie van de wilsverklaring. Artikel 9 van het EVRM Bio bepaalt expliciet dat de voorafgaandelijk …..
C.
DE VOORAFGAANDE WEIGERINGSVERKLARING EN DE INFORMED CONSENT
160. Het vraagstuk omtrent de toepassing van de informed consent stelt zich des te meer in het kader van de negatieve voorafgaande wilsverklaringen. Hier blijkt de toepassing ervan immers problematisch te zijn, aangezien de arts in België in beginsel enkel een wettelijke informatieverplichting heeft op het moment dat de patiënt zijn toestemming (of weigering) voor een bepaalde ingreep of behandeling moet geven.270 Het ontbreekt aan enige rechtsgrond 267
Art. 8 §4, laatste lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 47; C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr. 16, 8. 268 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen-Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 156-157. 269 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 101, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/. 270 Art. 8 §1, eerste lid en art. 8 §4, eerste lid j° art. 8 §2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002.
64
voor de informatieplicht in hoofde van de arts bij een voorafgaande negatieve wilsverklaring.271 Dit betekent dus dat de informatieverplichting tegenover de patiënt die een voorafgaande weigerinsverklaring heeft opgesteld, gewoon wegvalt, aangezien hij zijn actuele wil niet meer kenbaar kan maken.
161. In principe zou de arts op het moment van het opstellen van negatieve wilsverklaring informatie moeten verschaffen aan de patiënt omtrent zowel de risico's van de behandeling als het nalaten daarvan, van eventueel mogelijke alternatieve behandelingsopties, uitzicht op toekomstige behandelingsmogelijkheden, van de voordelen van de behandeling, van de financiële gevolgen, van de duur en eventueel de frequentie van de ingreep, van de urgentie, enzovoort. Doet hij dit niet, kan dit negatieve gevolgen hebben voor de beslissing van de patiënt.272 Mijn inziens is het dus van groot belang dat het informed consent-beginsel inzake de voorafgaande weigeringsverklaring zo snel mogelijk wettelijk geregeld wordt, wilt men aan de zorgverlening en rechtsbescherming bij het levenseinde op maat voldoen.
162. Aangezien de arts zich moet baseren op een voorafgaande negatieve wilsverklaring van patiënt en deze opgesteld moet zijn met voldoende kennis van zaken, is het mogelijk dat er twijfels rijzen omtrent de kwestie of de patiënt inderdaad afdoende informatie heeft gekregen op het moment dat hij zijn wilsbeschikking op papier zette. Ook hier geldt dat twijfels omtrent de onafhankelijkheid van de patiënt of omtrent de doordachtheid van de beslissing van de patiënt om niet behandeld te worden, de arts niet onmiddellijk het recht geven wél te behandelen. Een negatieve wilsverklaring muteert niet zomaar in een toestemming omwille van formele gebreken bij het opstellen ervan!
163. In Nederland bestaat een escape-clausule waardoor artsen mits het aanvoeren van gegronde redenen kunnen afwijken van de voorafgaande weigeringsverklaring van de patiënt.273 In België bestaat deze mogelijkheid echter niet. Of een schriftelijke voorafgaande weigeringsverklaring zijn geldigheid behoudt, zal eerder afhangen van de vraag of de patiënt
271
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 49. T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 49. 273 BW., boek 7, titel 7, afd.5, WGBO, art.450. 272
65
indien hij over bepaalde essentiële of nieuwe informatie zou beschikt hebben dezelfde weigeringsverklaring zou hebben afgelegd.274
Om te vermijden dat men als patiënt in een dergelijke situatie terecht komt is het best dat men zijn wilsverklaringen opstelt in het bijzijn van een arts. Bovendien is het van groot belang dat andere betrokken zorgverstrekkers (vooral de huisarts) op tijd geïnformeerd worden over de beslissing van de patiënt, zodat zij hierover tijdig overleg kunnen plegen met de patiënt en eventueel bijsturen waar nodig.275
164. Bij de redactie van de wilsverklaring dient de arts na te gaan of de patiënt wilsbekwaam is en zijn wil niet onderhevig is aan druk van buitenaf (familie of naasten).276 Het blijft natuurlijk een delicate kwestie, aangezien het de vraag is of de arts hier ooit wel zeker van kan zijn.277
D.
BINDEND KARAKTER VAN NEGATIEVE WEIGERINGSVERKLARINEN
Volgens artikel 9 van het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde
165. De conventie bepaalt dat met een negatieve voorafgaande wilsverklaring rekening moet worden gehouden, maar kent er geen bindende werking aan toe.278 Ze gaat uit van een momentane beoordelingsbevoegdheid van de arts waarbij hij zich laat leiden door de desbetreffende situatie waarin de patiënt zich bevindt.279 Aangezien België dit verdrag nog steeds niet geratificeerd heeft, kan de Belgische wetgever het anders bepalen (wat hij ook gedaan heeft, zie infra). 274
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 4950; H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2268. 275 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 101, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 50. 276 K. STEWART en L. BOWKER, “Advance directives and living wills”, Postgraduate Medical Journal 1998, nr.74. 277 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 50; J. VELAERS, “Het leven, de dood en de grondrechten. Juridische beschouwingen over zelfdoding en euthanasie”, in X, Over zichzelf beschikken? Juridische en ethische bijdragen over het leven, het lichaam en de dood, Antwerpen, Maklu, 1996, 495. 278 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 59, voetnoot 262. 279 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen-Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 157.
66
Volgens artikel 8 §4, laatste lid van de Wet inzake de Rechten van de Patiënt
166. De wetgever wijkt af van de Conventie door een uitdrukkelijke bindende kracht toe te kennen aan de voorafgaande weigeringsverklaring.280 Dit is dan ook logisch, aangezien het niet toekennen ervan een inbreuk zou betekenen op het weigeringsrecht van een patiënt, zoals voorzien in lid 1 van het artikel.281 Op die manier worden de actuele en voorafgaande weigering aan elkaar gelijkgesteld.282 De arts moet dus de beslissing van de patiënt, zoals die in zijn voorafgaande wilsverklaring wordt uitgesproken, respecteren en kan zelfs in principe worden vervolgd voor opzettelijke slagen en verwondingen indien hij hierop inbreuk pleegt door een patiënt tegen diens wil in toch te behandelen. Of er ook een effectieve veroordeling zal volgen, moet bekeken worden in relatie tot de wettelijke hulpverleningsplicht. Zo was er een Franse zaak in 2001 over een arts die bij een Jehova-getuige tegen zijn wil in een bloedtransfusie had gedaan. De arts werd echter niet aansprakelijk gesteld door het onontbeerlijk karakter van de handeling voor het (over)leven van de patiënt en omdat de handeling proportioneel werd bevonden aan de toestand van de patiënt.283
167. De arts is dan ook gebonden aan deze wilsverklaring gehoor te geven in zoverre hij zeker is dat ze door de patiënt zelf, geïnformeerd en op een wilsbekwaam ogenblik werd opgesteld. Doorgaans zal een duidelijk geformuleerde wilsverklaring die met kennis van zaken werd opgesteld, zonder problemen aanvaard worden door de arts, zelfs wanneer hij ervan overtuigd is dat de ingreep belangrijk is voor zijn gezondheid.284
168. Maar wanneer de arts twijfelt aan de geloofwaardigheid van de weigering (bijvoorbeeld omdat de arts denkt dat de wil van de patiënt niet zo bedoeld kon zijn), stelt zich wel een probleem. In dat geval is het aangewezen dat de arts de weigering van de patiënt ernstig in overweging neemt en grondig overleg te plegen met een collega, de vertegenwoordiger en de familie.285 280
C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr. 16, 8; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 47. 281 C. Vannijlen, Informed refusal en negatieve wilsverklaringen, jura falconis, 2004-2005, nr. 2. 282 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, AntwerpenApeldoorn, Garant, 2003, 73. 283 Art. 422bis Sw; C.E. (Fr.) 26 oktober 2001, AJDA (Fr.) 2002, 259, noot. 284 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 101, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/. 285 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen,
67
169. Nys en Blancquaert zijn van mening dat er een mogelijkheid moet zijn tot afwijking, wanneer de arts zich via gesprekken met de vertegenwoordiger, familie, collega’s of verpleegkundigen een beeld kan vormen van de huidige wensen van de patiënt.286 Ook het toelichtend rapport bij artikel 9 van het EVRM Bio verklaart dat voorafgaande wensen niet noodzakelijk geëerbiedigd moeten worden. Zoals reeds vermeld, kan de evolutie van de medische wetenschap sinds het opstellen van de verklaring een mogelijke reden zijn tot afwijking van de weigeringsverklaring.287 Een regelmatige hernieuwing of bevestiging van de wilsverklaring door de patiënt in aanwezigheid van een arts, is hier dan ook aangewezen.288 Indien de arts toch zou beslissen, na de verschillende stappen van de conflictregeling doorlopen te hebben en op grond van redelijke motieven, niet in te gaan op de weigering van de patiënt, zal hij zich later moeten kunnen verantwoorden.289
170. In Nederland werd tijdens de parlementaire werkzaamheden voor het ontwerp van de WGBO herhaaldelijk gepleit voor de opname van een bepaling omtrent de geldigheid, vormvereisten en procedure voor de voorafgaande weigeringsbeslissing. Uiteindelijk werd een bepaling opgenomen in artikel 7:450 derde lid dat de rechtskracht van de voorafgaande weigeringsverklaring bevestigde. Ook voor deze invoering was de bindende kracht al af te leiden uit de rechtspraak, maar de wettelijke bepaling bracht rechtszekerheid.290 In het Engelse recht is er echter geen wetgeving die het bindend karakter bepaalt. Uit de rechtspraak kan wel afgeleid worden dat het bindend karakter algemeen aanvaard wordt.291
4.2.1.2. Advanced care planning: vroegtijdige communicatie over het levenseinde
A.
CONCEPT
Kluwer, 2003, 45-46. H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2269. 287 Toelichting bij art. 9 Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde, te raadplegen via http://conventions.coe.int/treaty/en/Reports/Html/164.htm; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 51. 288 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 51. 289 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 101, te raadplegen op http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/. 290 NYS, H. en BLANCQUAERT, S., “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2255-2256. 291 NYS, H. en BLANCQUAERT, S., “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2257. 286
68
171. Voorafgaande Zorgplanning of Advanced Care Planning vindt zijn oorsprong in de Angelsaksische landen naar aanleiding van de onduidelijkheid die bestond over het levenseinde en de wensen van de patiënt. Aanvankelijk spitste dit concept zich hoofdzakelijk toe op de opstelling van wilsverklaringen op een moment dat de patiënt zich nog ten volle bewust was van zijn toestand. Hierbij kan men de waarde van zo’n verklaringen in vraag stellen, want wat betekent deze neergeschreven wilsuiting nog vele jaren later? Al snel groeide ACP uit tot een proces van voortdurend overleg tussen de betrokken zorgverleners en de patiënt, waarbij een zorg wordt nagestreefd die is aangepast aan de wensen van de patiënt.292 Reeds in een vroeg stadium wordt nagegaan hoe de patiënt zijn levenseindetraject ziet en op die manier probeert men de laatste levensfase van de patiënt zo goed mogelijk af te stemmen op zijn individuele wensen.293
172. Advanced Care Planning bestaat in wezen uit drie aspecten:
• luisteren naar de patiënt om inzicht te krijgen in zijn visie over de “kwaliteit van het leven” • voortdurend overleg tussen de arts en de patiënt om zo tot een consensus te komen over de zorgdoelstellingen • het in kaart brengen van scenario’s voor de (onzekere) toekomst 173. Deze methode vond geleidelijk aan zijn weg naar België en Nederland en werd een belangrijk onderdeel van de palliatieve zorg.294
174. Hieronder wordt de ACP besproken in de ouderenzorg, waar doorgaans gewerkt wordt met voorafgaande negatieve wilsverklaringen. Daarnaast doen ook sommige ziekenhuizen aan voorafgaande zorgplanning, maar dit wordt geformaliseerd aan de hand van codes (ACP-
292
M. HULSENBOOM, “Advance Care Planning: vroegtijdige communicatie over het levenseinde”, http://www.annevillegroep.nl/files/bestanden/Palliatieve_zorg/artikel_ACP_Mirjam_Hulsenboom.pdf. 293 X, “Advance care planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten”, www.endoflifecare.be/portals/0/Isabelle/ACP%20rapport%20KBS.pdf. 294 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 51; HULSENBOOM, M., “Advance Care Planning: vroegtijdige communicatie over het levenseinde”, http://www.annevillegroep.nl/files/bestanden/Palliatieve_zorg/artikel_ACP_Mirjam_Hulsenboom.pdf.
69
codes). Aangezien deze laatste vorm in wezen uitgaat van de arts, wordt dit behandeld bij het praktisch kader van “DNR”.
B.
ADVANCED CARE PLANNING IN DE OUDERENZORG
175. In de bejaardenzorg neemt ACP een belangrijke plaats in. Veelal wordt reeds samengezeten met de bewoner van een rusthuis van bij zijn opname om via een gesprek een beeld te vormen van zijn concrete wensen, religieuze overtuigingen en levensbeschouwelijke achtergrond. Er wordt ook gekeken of de bewoner te vinden is voor orgaandonatie en besproken hoe hij zijn begrafenis wenst. Hierbij wordt steeds meer gewerkt met schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen waarin deze wensen en overtuigingen worden verwerkt. Niet alleen zal op die manier beter tegemoetgekomen kunnen worden aan een gepaste individuele zorg wanneer de patiënt niet meer wilsbekwaam is, ook zullen zij een prominente rol innemen bij intrafamiliale ruzies over het lot van hun dierbare.295
176. Deze wilsverklaringen worden opgesteld in het bijzijn van de directeur van het rusthuis, of desgevallend in de aanwezigheid van de huisarts van de patiënt. Hierin worden dan alle behandelingen opgenomen die de patiënt niet wenst te ondergaan. Soms wordt hierbij ook gepolst naar een eventueel bestaande euthanasieverklaring en naar de keuze van vertegenwoordiger. 296
177. De geldigheidsvereisten van deze voorafgaande negatieve wilsverklaringen werden hiervoor reeds besproken.297 Aangezien deze wilsverklaringen doorgaans gegoten worden in standaardformulieren, wordt niet zelden geraakt aan één of meerdere geldigheidsvereiste.
178. Ten eerste laten deze standaardformulieren weinig ruimte voor het beslissingsrecht van de bejaarde. Doorgaans is onderaan plaats voorzien voor de handtekening van “de huisarts”, “de vertegenwoordiger” of “het familielid”. Het lijkt er sterk op dat de meeste instellingen er eigenlijk gewoon al op voorhand vanuit gaan dat de bejaarde reeds op het moment van de redactie niet meer in staat is om zijn eigen belangen te behartigen. Wanneer de bejaarde wel wilsbekwaam is, moet zijn eigen handtekening geplaatst worden. In principe kan enkel de
295
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 51. T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 51. 297 Art. 8 §4, vierde lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 296
70
handtekening van hemzelf of van zijn vertegenwoordiger de inhoud van de wilsverklaring bindend maken.
179. Ten tweede zijn de standaardformulieren zodanig opgesteld dat de bejaarde enkel hoeft aan te vinken welke niet-behandelbeslissingen op hem van toepassing zijn. Aangezien de Wet inzake de Rechten van de Patiënt enkel een bindend karakter toekent aan de weigeringsbeslissingen voor een welbepaalde tussenkomst die schriftelijk zijn vastgelegd door de patiënt zelf. Door het louter aanvinken of aankruisen van een bepaalde nietbehandelbeslissing, kan men de juridische waarde van deze verklaringen serieus in vraag stellen.
180. Ten derde zorgen te algemene bewoordingen en vage omschrijvingen er ook nog voor dat ook de inhoud in twijfel kan worden getrokken. Een geldige voorafgaande negatieve wilsverklaring vereist immers de weigering van een “welomschreven” tussenkomst.298
181. Het is dus duidelijk dat de ACP-formulieren met enige voorzichtigheid moeten benaderd worden en meer een symbolische waarde vertegenwoordigen dan een juridische waarde. De arts kan er bijgevolg, bij het ontbreken van één of meerdere geldigheidsvereisten, van afwijken wanneer hij dit nodig acht.299 Ze doen vooral dienst als een leidraad waarmee het is aangewezen rekening te houden bij het bepalen van het levenseinde.
298 299
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 52. Dit moet gebeuren volgens de algemene regels inzake vertegenwoordiging.
71
4.2.2. Uitgaande van de arts
4.2.2.1. “Do Not Reanimate”-formulieren (“DNR”-formulieren) en “DNR”-codes
A.
HISTORISCHE EVOLUTIE
182. Als we kennisnemen van de vooruitgang in de geneeskunde, worden we geraakt door een gevoel van ambiguïteit. Oplossingen worden telkens opgevolgd door nieuwe problemen. De introductie van onder andere anesthesie, radiologie, chemotherapie, apparaturen voor kunstmatige beademing zorgde voor een aanzienlijke daling van het sterftecijfer. Maar de successen die geboekt werden door dit levensverlengend handelen, werden niet altijd gezien als een reden tot feestvreugde. Curatie bleek immers meer en meer te primeren op het welzijn van de patiënt. Dit is duidelijk te zien in het feit dat vóór de Tweede Wereldoorlog patiënten doorgaans thuis stierven, terwijl dit vandaag de dag echter in 75% van de gevallen gebeurt in het ziekenhuis of in een instelling.300 Bij een deel van deze gevallen was dit na de beslissing de behandeling te staken of te verminderen. In zeer uitzonderlijke omstandigheden werd deze beslissing ook genomen met het oog op het verkorten van het leven. 301
183. In de jaren 1940-1960 had men voor het eerst te maken met patiënten die zich in een permanente vegetatieve toestand bevonden.302 Medici werden geconfronteerd met een nieuw verschijnsel, waarbij men op zoek ging naar een gepaste verzorging. Hierbij werd voor het eerst een “DNR”-beslissing genomen in de strikte zin van het woord, met name het niet reanimeren in geval van een hartstilstand. Ethisch gezien werd dit toen verantwoord verklaard. Helaas bood dit instrument geen soelaas voor alle gevallen, waardoor verschillende patiënten desondanks werden in leven gehouden door zware behandelingen zonder rekening te houden met het welzijn van de patiënt en zijn familie. In 1974 bepaalde de American
300
Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 4-5. 301 Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 5; Sprung C.L. Cohen S. Sjokvist P. et al: “End of life Practices in European Intensive Care Units”, Jama, 2003, 290, 790-797. 302 Men spreekt van permanente vegetatieve status (PVS) na 3 maanden bij niet-traumatisch hersenletsel en na 12 maanden bij traumatisch hersenletsel wanneer de kans op verbetering minimaal geworden is.In sommige literatuur spreekt men ook van een persisterende vegetatieve toestand,. Dit is per definitie een vegetatieve status die nog aanwezig is 1 maand na een acuut traumatisch of niet-traumatisch hersenletsel en evolueert gewoonlijk binnen de maand na het ongeval naar een toestand van coma met gesloten ogen.
72
Medical Association dat cardiopulmonaire resuscitatie303 niet opportuun is bij terminaal onomkeerbare ziekten waarbij het overlijden niet plots en onverwacht is, maar enkel is aangewezen bij ziekten waarbij men een plots overlijden wil voorkomen.304
184. In 1976 kwam hier verandering in door de zaak Karen Ann Quinlan. De 22-jarige vrouw lag in coma na inname van medicijnen, alcohol en drugs en lag verschillende jaren in een permanente vegetatieve toestand. Haar ouders wilden haar laten sterven, maar de artsen weigerden dit te doen. Uiteindelijk vroeg het ziekenhuis een juridische regeling, waarna het Opperste gerechtshof van New Jersey oordeelde dat de ouders de toestemming kregen om als vertegenwoordiger op te treden en bijgevolg ook om het leven van hun dochter te beëindigen.305
185. Deze uitspraak zette het ganse therapiecoderingssysteem in gang. Na deze uitspraak volgden in de Verenigde Staten immers nog gelijkaardige uitspraken. Nog in 1976 werd het artikel “Optimum care for hopelessly ill patients” gepubliceerd door het Massachusetts General Hospital in het New England Journal of Medicine, waarin een soort modeloplossing werd aangereikt voor gevallen van noodlottige prognoses, dat zeer sterk aanleunt bij het DNR-systeem dat vandaag gebruikt wordt op IZ. Het model voorzag 4 categorieën van patiënten, waarvoor een individuele behandeling werd vooropgesteld. Bij klasse A was er geen sprake van een noodlottige prognose en werden de behandelingen en de diagnoses zonder meer voortgezet (vandaag is dit code 0). Ook de behandeling van de patiënten van klasse B werd niet beperkt, met dat verschil dat een dagelijkse evaluatie noodzakelijk was wegens een slechte prognose. Voor klasse C waren zowel cardiopulmonaire reanimatie als nieuwe zware behandelingen geen optie meer (vandaag komt dit doorgaans overeen met code 2). Bij de patiënten van klasse D werd de behandeling beperkt tot toegewijde comfortzorg, waarmee alle initiatieven worden bedoeld die het zorgteam neemt om het welzijn van een
303
CPR staat voor "Cardiopulmonaire Resuscitatie". CPR omvat de gehele sequentie van handelingen die het mogelijk maakt om de werking van hart (cardio) en de longen (pulmonair) weer op gang te brengen (resuscitatie). Het volledige actieplan omvat de benadering van een noodsituatie met aandacht voor veiligheid, de alarmering van de hulpdiensten, de controle van het bewustzijn, de techniek van de beademing en de techniek van de hartmassage.(zie http://www.reanimatie.be/). 304 Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 5. 305 Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 5; http://www.seniorama.be/archief/verslagen/2004/01/wilsverklaringen.htm.
73
terminale patiënt te waarborgen tijdens de stervensfase (vandaag is dit code 3 en eveneens de laatste).306
186. Door de felle vooruitgang in de geneeskunde, onder andere de ontwikkeling van technieken voor reanimatie en intensieve zorgverlening, werd ingezien dat een meer actieve houding nodig zou zijn om sneller een einde te maken aan de uitzichtloze situatie waarin vele terminaal zieken zich bevinden. Door het systeem dat bepleit werd door het Massachusetts General Hospital werd dit stervensproces immers vaak vertraagd door een te lakse houding. Zo bleek het noodzakelijk om zich te onthouden van behandeling van de oorzaken en van zware ingrepen (withdrawal of therapy), af te zien van een reeds opgestarte levensondersteunende voedseltoediening.
307
behandeling,
ook
eventueel
het
stopzetten
van
vocht-
en
Het blijft stof voor felle discussies of het nu ethisch verantwoord is om
zinloos geworden behandelingen stop te zetten, aangezien dit doorgaans gepaard gaat met middelen die de pijn en de angst stillen van de patiënt en dit levensverkortend kan werken.308
187. Doordat men vaststelde dat vele patiënten geen weigeringsverklaring, zoals bepaald in artikel 8 §4 in fine Wet Patiëntenrechten, of euthanasieverklaring, zoals bepaald in artikel 4 Euthanasiewet, opstellen, ontstonden vaak complexe situaties wanneer het levenseinde zich opdrong.309 De familie werd dan aangewezen om de knoop door te hakken, iets wat (te) veel moed en rationeel vermogen vergde. Vaak zijn zij immers niet in staat om op dergelijke wijze van hun dierbare afscheid te nemen. Daarom gingen vele zorginstellingen over tot de opstelling van DNR-protocollen, waarin stond uitgeschreven welke standaardprocedures gevolgd moesten worden na de beslissing een ingreep na te laten of stop te zetten.310 Deze protocollen zijn van toepassing op zieke patiënten waarvoor geen curatieve ingreep meer mogelijk is, maar zij hoeven daarvoor niet noodzakelijk terminaal te zijn. De meeste protocollen hebben betrekking op de toepassing van cardio-pulmonaire reanimatie wanneer de patiënt getroffen wordt door een hartstilstand. Tegenwoordig echter is het toepassingsgebied veel uitgebreid: ook afspraken met betrekking tot het handelen door de behandelende arts(en) 306
Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 5; The Society of Critical Comittee of the Massachusetts General hospital, “optimum Care for Hopelessly ill patients, in: New England Journal of Medicine, 1976, 295, 362-364. 307 W. DISTELMANS, Een waardig levenseinde, Antwerpen/Amsterdam, Hautekiet, 2005, 169; Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 6. 308 Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 6. 309 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 66. 310 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 66.
74
naar aanleiding van het stopzetten of nalaten van de behandeling worden er in opgenomen. Zo onder meer de volgende beslissingen: het niet-overbrengen van de patiënt naar de dienst Intensieve Zorgen, het niet-opstarten of stopzetten van de dialyse, het niet starten of stopzetten van kunstmatige ademhaling, het stopzetten van voedsel- en vochttoediening, enzovoort.311 Aan de hand van zulke richtlijnen tracht men een DNR-beleid uit te werken dat individuele DNR-beslissingen op één lijn kan brengen.312
B.
BEGRIPSOMSCHRIJVING
188. Om de DNR-protocollen in de praktijk om te zetten, maken artsen gebruik van therapiecoderingsformulieren, die doorgaans worden toegevoegd aan het patiëntendossier.313 Deze formulieren worden, zoals reeds vermeld, ook soms ‘Do Not Reanimate’-formulieren genoemd, omdat zij zich in hun meest eenvoudige vorm beperken tot het niet overgaan tot reanimatie (of cardiopulmonaire resuscitatie). Maar in de meeste instellingen is van dit beperkt toepassingsgebied niets meer te merken.
189. Deze documenten bevatten verschillende codes, “DNR”-codes, wat een soort scoresysteem is waarbij bepaald wordt wat de kansen zijn van de patiënt. Deze codes moeten het stoppen of nalaten van de medisch zinloze behandeling regelen waardoor therapeutische verbetenheid vermeden wordt.314 Het biedt de mogelijkheid om gemakkelijk te kunnen zien onder welke code de patiënt valt en zo beter te kunnen inschatten welke therapieën nog zinvol zijn en welke niet of therapeutische hardnekkigheid in de hand werken. Het vormt dus een leidraad voor de behandelende arts(en) om te zien welke perspectieven er nog zijn in terminale context.315 Het is hierbij van groot belang dat de graad van de DNR-code heel duidelijk vermeld staat in het dossier.316 Daarnaast wordt in geen geval afgezien van comfortzorgen, maar worden deze verdergezet of aangepast wanneer nodig.317 311
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 67; Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 6. 312 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 66. 313 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 66. 314 Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 9. 315 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 67; http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/7068/JanssenvanDoorn.pdf. 316 http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/7068/JanssenvanDoorn.pdf. 317 Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en
75
190. Er circuleren verschillende modellen van DNR-codebladen, maar in wezen streven ze hetzelfde doel na, namelijk een trapsgewijze beperking van de therapie invoeren. Doorgaans komen deze formulieren in grote lijnen overeen met elkaar:
• Code 0: geen therapiebeperking • Code 1: geen reanimatie • Code 2: geen therapie-uitbreiding: hierbij moet uitdrukkelijk vermeld worden welke therapieën bedoeld worden • Code 3: het afbouwen van de bestaande therapie: hierbij moet uitdrukkelijk vermeld worden welke therapieën bedoeld worden318
191. Een voorbeelddocument (zie bijlage 2 en 3) toont ons dat onder andere intubatie of langdurige reanimatieprocedures (DNR 1), nierdialyse en antibiotica (DNR 2) en onnodige chronische medicatie (DNR 3) kunnen onthouden worden. Tenslotte zal bij DNR 4 in geval van hersendood elke therapie gestopt worden. Naast deze uitsluitingen worden andere behandelingen of therapieën (vb. hersendood) gewoon voortgezet.
192. Zoals reeds gezegd, bestaat er een enorme verscheidenheid aan DNR-codebladen. Deze variëteit uit zich op twee vlakken. Vooreerst op institutioneel vlak: enerzijds zijn er protocollen die op afdelingsniveau worden opgesteld (zoals Intensieve Zorgen, geriatrie, neonatologie), terwijl andere op instellingsniveau tot stand komen (zoals rusthuizen, verzorgingstehuizen) en nog andere op instellingsoverschrijdend niveau (zoals groepen van zorginstellingen).319 En tenslotte ook op inhoudelijk vlak: doorgaans geldt een codering van vier niveaus (code 0-4)320, maar sommige zorginstellingen kiezen voor slechts drie codes.
“DNR”-codes, 9. T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6,67; Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 10. 319 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6,66 en 68; Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek d.d. 16 april 2007 over geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes, 6. 320 Zie de bijlagen 2 en 3. 318
76
193. Deze verschillende interpretaties van dezelfde materie maakt een goede communicatie utopisch, voornamelijk in relatie met andere instellingen (vb. bij het overbrengen van een patiënt van het ziekenhuis naar een rusthuis) of met externe zorgverleners (vb. de huisarts).321 De Federale Commissie “Rechten van de patiënt” is van mening dat het niet nodig is om standaardregels te vervaardigen over de inhoud van therapiecoderingsformulieren, maar dat in ieder ziekenhuis één formulier gangbaar is dat op alle diensten gebruikt kan worden. Verder is het ook aangewezen, aldus de Commissie, dat ziekenhuizen hieromtrent onderling communiceren en evalueren en dat van hogeraf modelformulieren ter beschikking moeten gesteld worden.
194. Verdere evaluatie en bijsturing zijn dus in de toekomst aangewezen, om zo snel mogelijk te komen tot een eenvormig DNR-beleid dat mogelijke misverstanden tot een minimum herleidt.
C.
DRAAGWIJDTE
195. DNR-codebladen kennen verschillende functies. Naast de uniformiteit in de zorgsector, zorgen zij ook voor duidelijkheid bij alle zorgverleners omtrent de beslissing die de behandelende arts genomen heeft. Verder doen zij ook dienst als verantwoording bij eventuele geschillen inzake een genomen medische beslissing. Tenslotte geven ze ook het resultaat (maar niet de concrete inhoud!) weer van het verplicht voorafgaand gesprek tussen de behandelende arts en de patiënt (of zijn vertegenwoordiger), waarin besproken moet worden welke mogelijkheden nog bestaan voor de patiënt.
Samengevat kan gesteld worden dat men aan de hand van deze formulieren therapeutische verbetenheid zoveel mogelijk wil vermijden, op een wijze die niet indruist tegen de wensen van de patiënt en de menselijke waardigheid.322
321 322
T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 68. T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 67.
77
D.
JURIDISCH KADER
DNR-formulieren en de formele vereisten
196. Het formulier moet de identificatie van de behandelende geneesheer vermelden, samen met de datum en het uur waarop de beslissing werd genomen. Verder moet ook omschreven worden hoe en in welke mate de patiënt en zijn familie werd geïnformeerd over de genomen beslissing, net zoals dit moet gedaan worden voor de huisarts. Tenslotte moet in het document ook een onmiddellijke mogelijkheid worden voorzien om de bestaande DNR-beslissing te wijzigen.323
DNR-formulieren en de juridische bewijswaarde
197. De vraag stelt zich in hoeverre DNR-formulieren dienen als juridisch bewijsstuk. Op de keper beschouwd zijn deze formulieren de schriftelijke uiteenzetting van een beslissing tot het staken of nalaten van een medische behandeling. Deze formulieren kunnen van groot belang zijn bij geschillen omtrent de genomen beslissing, aangezien zij belangrijke gegevens bevatten over de besluitvorming (zie supra).
198. Toch mag de bewijswaarde van therapiebeperkingsformulieren zeker niet overschat worden. Het is inderdaad zo dat in deze documenten enkele belangrijke gegevens opgenomen zijn, maar ze zeggen niets over andere relevante informatie zoals de medische voorgeschiedenis van de patiënt, de overtuigingen van de patiënt, het voorafgaand gesprek tussen de arts en de patiënt, enzovoort. Nochtans zijn deze gegevens eveneens cruciaal voor een correcte inschatting en beoordeling van de zorgvuldigheid die aan de dag werd gelegd bij het nemen van de beslissing de handeling te stoppen of niet op te starten of van de geldigheid van de informed consent. Zelfs de ondertekening door de patiënt kan geen volledige zekerheid brengen omtrent de geldigheid van de informed consent, aangezien hierbij nog altijd kan aangetoond worden dat deze toestemming niet geldig tot stand is gekomen (vb. omdat de toestemming
323
gebeurd
is
wegens
onvoldoende
geïnformeerd
te
zijn).
Een
Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, te raadplegen op http://www.health.belgium.be/eportal; T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten: informed consent in de zorgsector”, CABG 2007, nr. 5-6, 60.
78
therapiebeperkingsformulier doet aldus dienst als een informeel bewijsstuk, maar levert zeker geen absoluut bewijs van (on)zorgvuldig handelen of een (on)geldige informed consent.
199. Het gebrek aan absolute bewijskracht van deze formulieren betekent dus dat ook andere bewijselementen naar voren zullen gebracht moeten worden, wilt men de DNR-beslissing rechtvaardigen of afkeuren. Het patiëntendossier, persoonlijke notities van de arts, de anamnese van de patiënt, verklaringen van getuigen (zoals familie, andere betrokken zorgverleners, …) kunnen hier soelaas brengen.
4.2.2.2. Praktijkadviezen: beslissingsmodel
200. Als basisregel geldt dat men voor elk afzonderlijk geval, en in overleg met de patiënt, een afweging moet maken van de baten (levensverlenging en -kwaliteit) t.o.v. de lasten (risico’s, ongemakken, ...). Een behandeling moet m.a.w. een redelijk fysiek of psychisch doel dienen voor de patiënt en de baten ervan dienen te overwegen op de lasten.
201. Bij kwesties over al dan niet behandelen staan twee beginselen centraal:
• De medische vraag: Is de patiënt werkelijk gebaat met de behandeling?Deze vraag wordt bij voorkeur op teamniveau behandeld in aanwezigheid van de bevoegde specialist(en). • De wens van de patiënt. 202. De beperking van medische handelingen berust op twee stelregels die uit bovenvermelde beginselen volgen:
• Geef niet wat de patiënt niet nodig heeft, i.e. wat ‘medisch kansloos’ is. • Geef niet wat de patiënt niet wil, i.e. wat ‘medisch zinloos’ is (bijvoorbeeld een behandeling die de patiënt weigert op grond van persoonlijke opvattingen en waarden).324
324
http://users.telenet.be/scancode/vub/dispropoortionele.pdf.
79
203. In sommige zorginstellingen wordt gebruik gemaakt van praktijkadviezen over hoe de beoordeling mogelijks kan gereguleerd worden. Op basis van een stappenplan moet de arts te weten komen of de behandeling in een concreet geval disproportioneel is.
In bijlage 4 toont een voorbeelddocument aan hoe complex en delicaat de beslissing is om een behandeling te stoppen of niet te starten.325
325
http://users.telenet.be/scancode/vub/dispropoortionele.pdf.
80
CONCLUSIE
204. Het is duidelijk dat de wetgever zijn uiterste best heeft gedaan om tegemoet te komen aan de huidige tendens in onze maatschappij van de verheerlijking van het recht op zelfbeschikking en autonomie. De mensen zijn steeds mondiger geworden en krijgen bovendien ook meer de tijd om stil te staan bij hun levenseinde door hun steeds langer wordende aftakelingsproces. Ook door de media (kranten, tijdschriften, internet) komt de problematiek rond het levenseinde onder de mensen, wat hen misschien kan aansporen om treffende maatregelen te nemen inzake hun eigen dood. Deze aanmoediging kan enkel toegejuicht worden, daar veel onheil kan vermeden worden wanneer goede afspraken gemaakt worden De Wet inzake de Patiëntenrechten gaf de patiënt een wapen tegen de beslissingsmacht van hogeraf. Waar voorheen de “overheid” nog de scepter zwaaide, is het nu de patiënt zelf die bepaalt hoe zijn genezingsproces eruit zal zien. Het recht op zelfbeschikking wordt daardoor in zijn meest zuivere vorm toegepast.
205. Deze thesis dient als verduidelijking van de juridische waarde van de instrumenten die bij het stoppen of nalaten van de behandeling bij het levenseinde van groot belang zijn op de werkvloer. Blijven vasthouden aan een behandeling kan soms meer nadelen dan voordelen met zich meebrengen voor de patiënt. Het belangrijkste instrument om in dergelijke gevallen aan het recht op zelfbeschikking en autonomie van de patiënt op maat te voldoen, is de voorafgaande weigeringsverklaring.Vragen over de bindende kracht en de toepassing van de informed consent zijn van groot belang voor de praktijk.
206. Voor de voorafgaande negatieve wilsverklaringen wordt de bindende kracht expliciet bepaald in de Wet inzake de Patiëntenrechten en bestaat bijgevolg weinig discussie. Als algemeen principe geldt het afdwingbaar karakter ervan, wanneer de patiënt op een geldige wijze de verklaring opstelt. In dat geval kan de arts daar niet van afwijken. Bij vertegenwoordiging heeft de wetgever voorzien in een conflictenregeling, waar doorgaans geen gebruik moet van gemaakt worden bij een goede communicatie, betrokkenheid en overleg.
Het vraagstuk omtrent de toepassing van de informed consent stelt zich des te meer in het kader van de negatieve voorafgaande wilsverklaringen. Hier bestaat immers enkel een rechtsgrond
voor
de
actuele
wilsverklaringen,
wat
zou
betekenen
dat
de 81
informatieverplichting ten aanzien van de patiënt gewoon weg het wel aan een rechtsgrond. Dit zou zeer ernstige gevolgen kunnen hebben voor de beslissing van de patiënt. Mijn inziens is het dus van groot belang dat het informed consent-beginsel inzake de voorafgaande weigeringsverklaring zo snel mogelijk wettelijk geregeld wordt, wilt men aan de zorgverlening en rechtsbescherming bij het levenseinde op maat voldoen.
207. Het komt ook vaak voor dat de arts van mening is dat de behandeling zinloos is in de gegeven omstandigheden en hij desgevallend een DNR-beslissing neemt. Er kan niet anders dan besloten worden dat de patiënt geïnformeerd moet worden over het bestaan van DNRprotocollen en over het voornemen van een DNR-beslissing.
Aangezien de Wet Patiëntenrechten geen expliciete toestemmingsvereiste inzake DNRbeslissingen bevat, moet geconcludeerd worden dat de arts zich niet moet laten leiden door de toestemming van de patiënt voor het nalaten van een medisch zinloze behandeling. Wel rust een verplichting op de arts om overleg te plegen met de patiënt en de familie, en eventueel argumenten aan te halen om ze te overtuigen. Sommige rechtsleer maakt een onderscheid met disproportionele behandeling, waar het gaat om de individuele waardeoordelen van de patiënt. Logischerwijze zal dus hier de toestemming wel nodig om de niet-behandelbeslissing uit te voeren.
208. Wat wel opgemerkt moet worden is het feit dat wij op het vlak van innovatief denken en handelen toch wat kunnen leren van onze noorderburen. De Nederlandse wetgeving speelt doorgaans sneller in op de maatschappelijke evoluties en kan bijgevolg efficiënter optreden door hun acuraatheid. Ook op dit moment zijn ze ons, en de rest van de wereld, opnieuw een stapje voor met hun gedogenbeleid omtrent de actieve levensbeëindiging van ernstig zieke pasgeborenen.
82
BIBLIOGRAFIE
1.
WETGEVING
1.1
Internationale en nationale wetgeving.
Wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, BS 14 februari 1987, erratum BS 26 februari 1987. Wet van 3 april 1990 betreffende de zwangerschapsafbreking, tot wijziging van de artikelen 348, 350, 351 en 352 Sw. en tot opheffing van art. 353 Sw., BS 5 april 1990. Wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst, BS 20 augustus 1992. Wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. Wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon, BS 18 mei 2004. KB 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen, BS 14 november 1967. Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, MvT, Parl.St. Kamer 2001-02, 1642/2001. Wetsvoorstel (P. MAHOUX en M. VANLERBERGHE) betreffende de problemen rond het levenseinde en de toestand van ongeneeslijk zieke patiënten, Parl.St. Senaat 1999, nr. 2-10/1. Wetsvoorstel (P. MAHOUX, J. LEDUC, P. MONFILS, M. VANLERBERGHE, M. NAGY en J. DE ROECK) betreffende de euthanasie, Parl.St. Senaat 1999-2000, nr. 2-244/1. Verslag LALOY en VAN RIET, Parl.St. Senaat 2000-2001, nr. 2-244/22, 876.
1.2.
Buitenlandse wetgeving.
Grundgesetz 23 mei 1949, Parliamentary Council “Basic Law for the Federal Republic of Germany”,www.bundestag.de/interakt/infomat/fremdsprachiges_material/downloads/ggEn_d ownload.pdf .
83
1.3.
Adviezen.
FEDERALE COMMISSIE “RECHTEN VAN DE PATIENT”, “Advies: Aanwijzing van de vertrouwenspersoon”, 23 juni 2006. FEDERALE COMMISSIE “RECHTEN VAN DE PATIENT”, “Advies over therapiebeperkingsformulieren en toestemmingsformulieren”, 15 december 2006. FEDERALE COMMISSIE “RECHTEN VAN DE PATIENT”, “Advies: Aanwijzing van de vertrouwenspersoon”, 23 juni 2006. FEDERALE CONTROLE- EN EVALUATIECOMMISSIE EUTHANASIE, “Derde verslag NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende Do Not Resuscitate”, 18 januari 1997, Tijdschrift van de Nationale Raad 1997, nr. 76 en
NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende formulier inzake voorgelichte toestemming”, 24 april 1999, Tijdschrift van de Nationale Raad 1999, nr. 85 NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende de Getuigen van Jehova en wilsverklaring”, 29 september 2001, nr. 94 NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies over het voorontwerp van de wet betreffende de rechten van de patiënt”, 16 februari 2002, Tijdschrift van de Nationale Raad 2002, nr. 95 en NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde”, 22 maart 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 100 en . NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101 en
NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende de vermelding van DNR in het medisch ziekenhuisdossier”, 27 september 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 102 en. NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende het informeren van de patiënt – Therapeutische exceptie – Toestemming voor een medische tussenkomst”, 16 oktober 2004, Tijdschrift van de Nationale Raad 2004, nr. 107 en
RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies betreffende het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa”, 7 juli 1997, nr. 2. RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies betreffende het weigeren van
84
bloedtransfusie door de Getuigen van Jehova”, 25 maart 2002, nr. 16. RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies betreffende de therapeutische exceptie”, 13 maart 2006, nr. 35. RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41.
2.
RECHTSPRAAK
2.1.
Belgische Rechtspraak
Cass. 4 oktober 1973, Arr.Cass. 1974, 132-135.
2.2.
Buitenlandse Rechtspraak
X, “Famous cases ׃Airedale NHS Trust v. Bland 1993”, www.swarb.co.uk/c/hl/1993airedalebland.html .
3.
RECHTSLEER
Boeken Binnenlandse boeken BALTHAZAR, T., Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. BALTHAZAR, T., Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Euthanasiewet, ed. 2008. BALTHAZAR, T. en TACK, S., “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, Brussel, Larcier, 2007, 100 p.. BETANCOR, J.T., “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen – Spanje”, in VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 103-109. BOSSUYT, N., DELIENS, L., VAN CASTEREN, V. En VAN DEN BLOCK, L., Het sterfbed in België. Resultaten van de SENTI-MELCstudie 2005-2006, Brussel, ASP, 2007, 137. COELHO, M.B.en KLOOSTERHUIS, G., Praktisch verklarend zakwoordenboek der geneeskunde, Den Haag, Van Goor Zonen, 1977, 789 p.
85
DE CORTE, G., DIJKHOFFZ, W., VAN DER BORGHT, M.en VAN DEN EYNDEN, B. (eds.), Leven naar het Einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Lannoo Campus, 2006, 126 p. DE HERT, M., MAGIELS, G. en THYS, E., Over mijn lijf. Bijsluiter bij de wet over de rechten van de patiënt, Antwerpen/Amsterdam, Houtekiet, 2003, 135p. DELIENS, L., VAN BOKHOVEN, R.F.M. en VAN DER WAL, G. (eds.), “Palliatieve zorg en medische beslissingen rond het levenseinde” in LEGIMAATE, J. en DILLMAN, R.J.M, Levensbeëindigend handelen door een arts op verzoek van de patiënt, Houten, Bohn Stafleu Van Loghum, 2003, 180-190. DUPUIS, M., “Antropologische en ethische aspecten van voorafgaande wilsverklaring” in VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 79-86. KITS NIEUWENKAMP, J.H.W., “Totstandkoming en opzet” in NYS, H., (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 17-31. MORBE, E.en VAN LIEDEKERKE, C., Euthanasie en palliatieve zorg. Een actuele stand van zaken, Heule, UGA, 2002, 156 p. MORTIER, F., “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 13-34. NYS, H., “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 55-77. NYS, H., “Geneeskunde, recht en medisch handelen, Mechelen, E. Story-Scientia, 2005, 714p. RAES, K., Controversiële rechtsfiguren. Rechtsfilosofische excursies over de relaties tussen ethiek en recht, Gent, Academia Press, 2001, 458 p. RAES, K., “Ethische dimensies van voorafgaande wilsverklaringen over leven en dood” in VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 87-100. STRUBBE, E., “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in NYS, H. (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 151-171. TROUET, C., “Vergelijkende analyse van de artikelen van de ontwerpteksten (1994-1996) en van de verdragstekst” in NYS, H. (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 65-110.
86
VERDEYEN, V., Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 108 p. VERSCHELDEN, G., Syllabus Personen- en Familierecht, ed. 2006. VAN DELDEN, J.J.M., Beslissen om niet te reanimeren: een medisch en ethisch vraagstuk, Assen, Van Gorcum, 1993, 214 p. VAN NESTE, F., “Relatie tot mensenrechten en het Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens (E.V.R.M.)” in NYS, H. (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 17-31 VANSWEEVELT, T., Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 910 p. VZW RECHT OP WAARDIG STERVEN, Het levenseinde. Vragen en antwoorden omtrent de wettelijke bepalingen in België, Antwerpen, v.u. Léon Favyts, ed. 2008, 35 p. Buitenlandse boeken BLANCHETTE, P.L., BRAUN, K.L., PIETSCH, J.H., Cultural issues in end-of-life decision making, California, Sage Publications, 2000, 356p. DE HAAN, K., HUIBERS, A.en VAN THIEL, G., Met zorg besluiten: beslissingen rond het levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, Assen, Van Gorcum en Comp, 1997, 199p. DELIENS, L., ECHTELD, M.A. en ONWUTEAKA-PHILIPSEN, B., Palliatieve zorg, Nederland en Vlaanderen in beeld, Utrecht, De tijdstroom, 2008, 185p. DOUDERA, A.E. en PETERS, J.D., Legal and ethical aspects of treating critically and terminally ill patients, US, Regents of the University of Michigan, 1982, 344p. MACLEAN, A., Autonomy, Informed Consent and Medical Law. A relational challenge, Cambridge, University Press, 2009, 296p. 3.2.
Tijdschriften
3.2.1. Binnenlandse tijdschriften
BAEKE, A-M., “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, 555-569. BAEKE, A-M., DEMEYERE, F. en DE SAEDELEER, V., “Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa ׃enkele krachtlijnen”, T.Gez. 1997-1998, 247-266. CLARYSSE, D., “De modaliteiten en het bewijs van de geïnformeerde toestemming in de
87
relatie zorgverlener-patiënt”, Jura Falc. 2001-2002, nr. 1, 13-38. DE BUSSCHERE, C., “Het Levenstestament”, Notarius 1998, 236-246. DIJKHOFFZ, W., “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T.Gez. 2003-2004, 104-124. GRIFFITHS, J., “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van negatieve medische-behandelingsinstructies”, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2002, nr. 33, 219-223. JANSSEN VAN DOORN, K. en SPAPEN, H., “De arts en het «informed consent». Meer dan een momentopname”, T.Gez. 2005, nr. 14-15, 1070-1077. KEIRSE, M., “Therapeutische verbetenheid en patiëntenrechten”, T.Geneesk. 2006, nr. 12, 877-887. NYS, H., “ De toestemming van de patiënt”, Vl.T.Gez. 1983-1984, 251 261. NYS, H., “De wet betreffende de rechten van de patiënt”, RW 2002-2003, nr. 29, 1121-1133. NYS, H., “Weigering van een levensreddende behandeling”, A.Hosp. 1998, nr. 3, 79-80. NYS, H., “Wetsontwerp Patiëntenrechten miskent recht een behandeling te weigeren”, A.Hosp. 1998, nr. 4, 107-109. NYS, H. en BLANCQUAERT, S., “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2237-2280. PROESMANS, J., “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 20072008, nr. 3, 421-444. SCHOTSMANS, P., “Als de stervende mij aanziet… Verantwoordelijkheidsmoraal en ethische vragen omtrent het einde van het menselijk leven” Vl.T.Gez. 1984-85, nr. 4, 433440. SCHOTSMANS, P., “Informed consent. Een ethische verkenning van het recht op informatie en toestemming in de arts-patiënt relatie”, Vl.T.Gez. 1984-1985, 433-442. TROUET, C.en DREEZEN, I., “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, 2-12. VAN QUICKENBORNE, M., “De instemming van de patiënt in de therapeutische relatie”, RW 1987, 2402-2434. VAN SPRUNDEL, B., “Verslag Studiedag. Voorafgaande wilsverklaringen ׃uitdrukking van de rechten van de patiënt. Paleis voor Congressen Brussel 25 april 2001”, T.Gez. 2001-2002, 54-58. VANDENHOVEN, J. en VAN BELLE, S., “De therapeutische exceptie: theorie en praktijk”,
88
T.Geneesk. 2008, nr. 20, 1036-1040. VANSWEEVELT, T., “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, 216277. VANSWEEVELT, T., “De privaatrechtelijke positie van de patiënt”, TPR 1995, 1715-1767. VANSWEEVELT, T., SWENNEN, F., TER HEERDT, J., WEYTS, B. en JEGER, N., “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten ׃een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, 534-554. VERMEERSCH, E., “Patiëntenrechten, een ethische benadering”, Vl.T.Gez. 1988-1989, nr. 4, 165-173.
3.2.2. Buitenlandse tijdschriften.
BROECKMAN, B.F.P., DE VOS, R. en WAALEWIJN, R.A., “Belemmeringen om in ziekenhuizen eventuele reanimatie altijd met patiënten te bespreken”, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2002, nr. 146 GROSS, M.D., “What do patients express as their preferences in advance directives?”, Archives of Internal Medicine 1998, nr. 158 en http://archinte.ama-assn.org . RANDOLPH, A., ROBINSON, W. en TRUOG, R.D., “Is Informed Consent always necessary for Randomized, Controlled Trials?”, The New England Journal of Medicine 1999, nr. 10 en http://content.nejm.org . SAHM, S., WILL, R. en HOMMEL, G., “Attitudes towards and barriers to writing advance directives amongst cancer patients, healthy controls and medical staff”, Journal of Medical Ethics 2005, nr. 31 en http://jme.bmj.com . SAVULESCU, J. en MOMEYER, R.W., “Should informed consent be based on rational beliefs?”, Journal of Medical Ethics 1997, nr. 23 en http://jme.bmj.com . STEWART, K. en BOWKER, L., “Advance directives and living wills”, Postgraduate Medical Journal 1998, nr. 74 en http://pmj.bmj.com . VAN DER HEIDE, L., DELIENS, L. en FAISST, et al on behalf of the EURELD Consortium, “End-of-life decision-making in six European Countries: descriptive study”, The Lancet 2003 X, “Do-Not-Resuscitate Orders and Medical Futility”, Archives of Internal Medicine. 8 december 2003, Vol. 163, nr. 22 en http://archinte.ama-assn.org .
89
4.
ONLINE BRONNEN
https://nl.wikipedia.org . https://portal.fgov.be . www.dekamer.be . www.senate.be . COCHEZ, T., “Patiënten kennen hun rechten niet”, www.leif.be/nieuws/patiëntenrechten.html . COSYNS, M., “Het levenseindetestament als ultieme wilsuiting”, http://cms.kasper.be/accounts/15/attachments/Nieuwsbrief3/levenseindetestament_i__m._cosyns.doc . COSYNS, M. en DEVEUGELE, M., “De wilsverklaring bij het levenseinde. Van wettelijke terminologie naar praktische huisarts-patiëntcommunicatie”, http://www2.domusmedica.be/files/H35_10_Euthanasie.pdf . COUNCIL OF EUROPE, “Explanatory Report to the Convention on Human Rights and Biomedicine nr. 60”, http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Reports/Html/164.htm . CRAS, P., DEMEULEMEESTER, V. en TAEYMANS, K., “Informed consent”, http://webh01.ua.ac.be/resclub/pdfrc/080528PC.pdf . DEFLOOR, S., NYS, H., DIERICKX, K. en GOFFIN, T., “Patient rights in the EU ׃Spain. European ethical-legal papers nr. 15”, www.kuleuven.be/cbmer/viewpic.php?LAN=N&TABLE=DOCS&ID=610&PAGE=1 . DE JONGE, E., “Ethiek: Jehova-getuigen en bloedtransfusies”, www.zol.be/Internet/zorgverleners/zorgverleners.asp?id=745 . FOD ECONOMIE, K.M.O., Middenstand en Energie, “Algemene directie statistiek en economische informatie persbericht 19 mei 2008”, www.statbel.fgov.be/press/pr120_nl.pdf . HAEKENS, A., “Voorafgaande wilsverklaringen”, www.seniorama.be/archief/verslagen/2004/01/wilsverklaringen.htm . HAITSMA, M., “Reanimeren of niet ׃duidelijkheid boven alles. Onderzoeksverslag over het Niet Reanimeerbeleid binnen het Medisch Centrum Leeuwarden”, http://home.zonnet.nl/j.noot/reanimatiebeleid.htm . HERTOGH, C.M.R.M., “De dokter wikt, de patiënt beschikt…? Ethische vragen bij schriftelijke wilsverklaringen”, www.provitahumana.nl/pvh/ARTIKELEN/ART200142.html . HIELE, M., “Medische en ethische aspecten van therapiebeperking. Studiedag inwendige geneeskunde 13 oktober 2007”,
90
www.kuleuven.be/ivga/forumIG/two/agenda/assistentendag2007/2007Hiele%20%20therapiebeperking.pdf . JANSSEN VAN DOORN, K., “De Do-Not-Reanimatie-code in het medisch handelen rond de uitbehandelde patiënt. Een brug van cure naar comfort”, http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/7068/Janssen van Doorn.pdf . LUTTRELL, S., “Living wills do have legal effect provided certain criteria are met”, www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fogi?artid=2352456&blobtype=pdf . NYS, H. en STULTIENS, L., “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie3.pdf . SINGER, P.A., ROBERTSON, G. en ROY, D.J., “Advance care planning”, http://minervaebm.be/articles/nl/woordenlijst/Advance_care_planning.htm . SOCIALISTISCH ZIEKENFONDS, ”Enquête Patiëntenrechten, rapport ter gelegenheid van het symposium Patiëntenrechten – Wat kan beter?”, www.socmut.be/NR/rdonlyres/5105805C-D7FC-4C2F-A580911D3091AC6D/0/symposium150408.pdf . VANDERMEERSCH, E., “Vragen van professionelen. Hebt u een standpunt ten aanzien van starten en stoppen van reanimatie in verschillende omstandigheden en bij de verschillende ziektebeelden?”, www.sarb.be/nl/algemeen/vragen/professionelen/prof12.htm . VANNIJLEN, C., “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . VERBRUGGEN, D., “Recht op informatie”, www.socmut.be/SocMut/Publicaties/Smagazine/ 2008-04/Rechtopinformatie.htm . X, “Advance care plannig: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten”, www.endoflifecare.be/portals/0/Isabelle/ACP%20rapport%20KBS.pdf. X, “Advance Decisions, Advance Statements and Living Wills”, www.ageconcern.org.uk/AgeConcern/Documets/IS5AdvancedecisionsAct2007.pdf . X, “Consent to treatment in children”, www.patient.co.uk/printer.asp?doc=40002288 . X, “Distelmans pleit voor aanpassing euthanasiewet”, www.standaard.be/Artikel/Detail.aspx?artikelId=40283QAK . X, “Europese Dag van de Rechten van de Patiënt. Achtergrondinformatie voor de deelnemers aan de regionale debatten”, www.cbo.nl/algemeen/brochure%20patiëntenrechten.pdf . X, “Euthanasie: 30 vragen”, www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=3326 . X, “How to make a living will”,
91
www.direct.gov.uk/en/Governmentcitizensandrights/Death/Preparation/DG-10029429 . X, “Iedereen heeft recht op een waardig levenseinde”, www.leif.be/leifblad/H7366-LeifbladA5-complet-2e-edition-V3-net.pdf . X, “Kader 11 een wegwijzer voor wilsbeschikkingen, wilsverklaringen en schriftelijke verzoeken”, http://users.telenet.be/scancode/vub/exploratie_rond.pdf . X, “Medical law”, www.lawteacher.net/free-law-essays/medical-law.php . X, “Onthouden Jehova’s Getuigen zich werkelijk van bloed?”, http://www1.tip.nl/~t661020/bloed/ajwrb/ajwrb_dutch.htm . X, “Patiëntenrecht”, www.teleac.nl/volgendekeerbeter/?nr=2087681&site=sitevolgendekeerbeter& item=2091292 . X, “Patientenrechte in Deutschland. Leitfaden für Patientinnen/Patienten und Ärztinnen/Ärzte”, www.bmj.bund.de/media/archive/1025.pdf . X, “Publicatie van de Hoge gezondheidsraad nr. 8167. Goede transfusiepraktijken in ziekenhuizen”, www.pioznet.be/_transfusie/8167_TRANSFUSIEGIDS_NL_070301.RTF . X, “Registratieprocedure voor wilsverklaring over euthanasie”, www.medinews.be/full_article/detail.asp?aid=10104 . X, “The real value of blood”, www.watchtower.org/e/200608/article_03.htm . X, “Toelichting bij het gebruik van de wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde”, http://mailsystem.palliatief.be/accounts/15/attachments/Algemeen/wilsverklarigenmettoelichting.pdf . X, “Transfusion medicine is its future sure?”, www.watchtower.org/e/200608/article_02.htm . ZORGBELANG NEDERLAND, www.cbo.nl/algemeen/brochure%20patiëntenrechten.pdf .
92
BIJLAGE 1
NEGATIEVE WILSVERKLARING
Naam en voornaam ....................................................................................................................................................... Adres ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... Identificatienummer in het Rijksregister ....................................................................................................................................................... Indien mijn lichamelijke of geestelijke toestand zo is aangetast dat er geen hoop meer is op genezing en ik niet langer wilsbekwaam ben: Wil ik geen levensverlengende behandeling, maar enkel comfortbehandeling. Ik wil geen onderzoeken meer (bv. een radiografi e, endoscopie) tenzij ze mijn comfort zouden kunnen verbeteren. Wil ik geen (aanduiden wat je niet meer wil): O antibiotica O kunstmatige toediening van vocht en voeding O chemotherapie O bestraling O operatie O kunstmatige beademing O nierdialyse O reanimatie O intensieve zorg O opname in een ziekenhuis O andere behandeling (vul zelf in): .......................................................................................................................................................
93
Duid ik een vertegenwoordiger aan om mijn wensen en rechten te doen gelden, indien ik er zelf niet meer toe in staat ben: Naam ....................................................................................................................................................... Adres ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... Identifi catienummer in het Rijksregister ....................................................................................................................................................... Telefoonnummer ....................................................................................................................................................... Geboortedatum en geboorteplaats ....................................................................................................................................................... Eventuele graad van verwantschap ....................................................................................................................................................... Ik ben niet in staat mijn wilsverklaring zelf te schrijven. De reden waarom ikzelf fysiek blijvend niet in staat ben deze negatieve wilsverklaring te schrijven en te ondertekenen is de volgende: ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... Ik heb ....................................................................................................................................................... aangewezen om deze negatieve wilsverklaring schriftelijk vast te leggen. De persoonlijke gegevens van de vernoemde persoon zijn de volgende: Adres ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... Identificatienummer in het Rijksregister ....................................................................................................................................................... Telefoonnummer ....................................................................................................................................................... Geboortedatum en geboorteplaats .......................................................................................................................................................
94
Eventuele graad van verwantschap ....................................................................................................................................................... Deze verklaring is opgemaakt in …. ondertekende exemplaren die worden bewaard: ....................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................... Gedaan te ................................................................ , op ....................................................................................................................................................... Datum en handtekening van de verzoeker: ....................................................................................................................................................... Datum en handtekening van de vertegenwoordiger: ....................................................................................................................................................... Datum en handtekening van de aangewezen persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld in plaats van de verzoeker: ....................................................................................................................................................... In aanwezigheid van behandelend geneesheer*: ....................................................................................................................................................... Handtekening, datum, en stempel: (bij iedere datering en handtekening worden de hoedanigheid en de naam vermeld) * Niet verplicht - De arts bij ondertekening uitsluitend bevestigt dat de Patient wilsbekwaam is bij het opmaken van deze negatieve wilsverklaring 326
326
http://www.leif.be/documenten/Negatieve%20wilsverklaring.pdf.
95
BIJLAGE 2
DNR-FORMULIER
96
BIJLAGE 3
DNR-CODES
97
BIJLAGE 4
PRAKTIJKADVIES: EEN BESLISSINGSMODEL OM TE BEPALEN OF EEN BEHANDELING DISPROPORTIONEEL IS
De mogelijke situaties
Op basis van de twee dimensies die uit bovenstaande stelregels volgen, kan men in de praktijk vier situaties onderscheiden.
Situatie 1: De beoogde therapie heeft goede slaagkansen en is door de patiënt gewenst.
In dit geval is er geen probleem. Mits de patiënt goed geïnformeerd is, kan de behandeling uitgevoerd worden.
Situatie 2: De beoogde therapie heeft goede slaagkansen, maar is niet door de patiënt gewenst.
In dit geval moet de arts proberen te achterhalen waarom de patiënt de behandeling weigert. Is er bijvoorbeeld druk van naasten? Weigert de patiënt misschien omdat hij bij een ‘alternatieve’ genezer in behandeling is? Kan men de behandeling niet betalen? Is er onterechte of overdreven angst voor de neveneffecten? In die situatie zal de arts de patiënt proberen duidelijk te maken dat er een reële kans is op genezing of verbetering. De patiënt heeft echter het recht de behandeling te weigeren!
Situatie 3: De patiënt wenst een therapie met (zeer) beperkte slaagkansen.
In dit geval moet de arts proberen te achterhalen waarom de patiënt een kansloze therapie toch nog wenst. Ook hier moet er nagegaan worden wat de mogelijke motieven zijn en dient men uit te leggen dat van een dergelijke therapie geen heil meer verwacht kan worden. Er kan ook benadrukt worden dat er nu optimale zorg besteed zal worden aan pijn- en symptoombehandeling. De patiënt moet ook weten dat afzien van curatieve behandelingen niet gelijkstaat met ‘de patiënt afschrijven’. Als de patiënt blijft aandringen, hoeft de arts daar niet op in te gaan. De arts heeft het recht de behandeling te weigeren! 98
Situatie 4: De beoogde therapie heeft een redelijke slaagkans en is matig gewenst door de patiënt.
In dit geval komt het erop aan de patiënt goed te informeren over de voor- en nadelen van de behandeling (slaagkansen, nevenwerkingen, eventuele alternatieven, ...). De arts moet dan vooral door het geven van bijkomende informatie en het stellen van vragen samen met de patiënt de voor hem of haar beste oplossing uitzoeken.
Oordelen over wat ‘medisch kansloos’ is (wat is de kans dat het beoogde effect behaald wordt?), behoren tot de bevoegdheid van de arts. Oordelen over wat ‘medisch zinloos’ is (in welke mate wenst de patiënt de behandeling?), zijn het domein van de patiënt.
Uit het bovenstaande volgt dat zowel arts als patiënt hun inbreng moeten hebben om tot een beslissing te komen. Beslissingsparticipatie van de patiënt is dus essentieel.
Wel moet er volledigheidshalve aan toegevoegd worden dat er situaties kunnen voorkomen waarin respectievelijk de patiënt en de arts het oneens blijven. Als arts en patiënt het in extremis oneens blijven, kan de patiënt een behandeling met goede slaagkansen weigeren (situatie 2). Omgekeerd kan de arts een kansloze behandeling weigeren, ook al wenst de patiënt die (situatie 3). Uiteraard is het stellen van een veto, zowel door arts of patiënt, een ongunstige situatie die zoveel mogelijk vermeden dient te worden.
Een beslissing over het al dan niet disproportionele karakter van een behandeling gebeurt weliswaar op basis van twee algemene principes, maar het moet benadrukt worden dat elk geval uniek is. Voor ieder individueel geval moet men dus uitmaken of er al dan niet sprake is van disproportionaliteit. Het uitgangspunt is hierbij dat de patiënt een werkelijk voordeel dient te hebben aan de voorgenomen behandeling (waarbij ‘voordeel’ zowel medisch moet worden ingeschat als volgens de wensen van de patiënt).
99
Overwegingen om disproportionele behandelingen en conflicten daaromtrent te vermijden
•
Is er degelijke wetenschappelijke evidentie voorhanden waaruit blijkt dat de voorgenomen behandeling waarschijnlijk een nuttig effect zal hebben op de gezondheidstoestand van de patiënt? Krijgt de patiënt daarmee de best mogelijke behandeling die op het moment beschikbaar is? Ziet de patiënt dat ook zo? Het oordeel van de patiënt over wat ‘baten’ en ‘lasten’ zijn, moet daarbij in rekening gebracht worden.
•
Heeft de patiënt een goed begrip van zijn huidige medische situatie en prognose? Is er m.a.w. geen misverstand?
•
Werd de beslissing uitgelegd aan de naasten (hoewel dit wenselijk is, kan dit enkel en alleen mits akkoord van de patiënt)?
•
Wat zijn de motieven om een nagenoeg kansloze (of laagefficiënte) behandeling te vragen? Idem dito, om een nuttige handeling te weigeren?
•
Wat vinden andere hulpverleners van de beslissing om al dan niet te behandelen? Hebben zij een vermoeden waarom de patiënt het daarmee niet eens is? Werd overleg gepleegd met de andere hulpverleners?
•
Is het duidelijk welke hulpverlener de rol op zich neemt van primaire communicator?
•
Werd de beslissing om een behandeling niet te starten uitgelegd aan de patiënt (en zijn naasten) en werd gevraagd hoe de patiënt en zijn naasten hier tegenover staan (informed consent)?
•
Heeft u (de huisarts) eventuele wensen en bekommernissen gecommuniceerd met de specialist? En met andere betrokken hulpverleners?
•
Krijgt de patiënt van andere hulpverleners tegenstrijdige informatie i.v.m. diagnose, prognose en therapie? Wendt de patiënt zich tot een ‘alternatieve’ hulpverlener (bijvoorbeeld een homeopaat)?
•
Is er wantrouwen bij de patiënt en zijn omgeving? Klaar dit uit met vragen zoals: “Na wat je hebt meegemaakt vraag ik mij af of u het moeilijk heeft vertrouwen te stellen in artsen (of verpleegkundigen)?” Indien dat het geval is, ga dan na wat precies aanleiding heeft gegeven tot wantrouwen. Stel eventueel een second opinion voor en helpt de patiënt zonodig om een tweede adviespersoon te contacteren.
100
Mogelijke conflicten rond disproportionele behandelingen en hoe daarmee om te gaan
Er zijn twee vormen van (dreigende) conflicten rond therapeutische hardnekkigheid waarmee de huisarts geconfronteerd kan worden en waarbij hij een belangrijke bemiddelende rol kan hebben.
Conflictsituatie 1. De patiënt of de familie dringen aan op een behandeling die door de arts als futiel beschouwd wordt.
Men dient vooreerst te vermijden om handelingen die eigenlijk zonder nut zijn toch maar te vernoemen ‘om theoretische redenen’ of vanuit een overdreven wil tot ‘volledige informatie’. Als algemeen principe geldt dat een arts nooit gedwongen kan worden tot een behandeling die hij niet zinvol acht. Als een patiënt of familielid vraagt naar een medisch niet-verantwoorde handeling, dan dient de huisarts een ‘open discussie’ aan te gaan met de patiënt of de naaste(n). Een uitdrukkelijke voorwaarde om dergelijke discussies met de naasten aan te gaan, is dat de patiënt (voor zover wilsbekwaam) hiermee instemt. Indien er een verschillende visie is tussen patiënt en naasten, dient de huisarts na te gaan waar de oorzaak ligt.
Een behandeling zonder nut kan uitzonderlijk toch overwogen worden in de speciale omstandigheid dat een groot placebo-effect verwacht kan worden, bijvoorbeeld bij een hardnekkige ‘vechtlust’ van de patiënt. Wees dan wel zeker dat de patiënt beslist op grond van correcte en volledige informatie, met inzicht in de nadelen.
Conflictsituatie 2. Er is onenigheid tussen de hulpverleners.
Onenigheid tussen hulpverleners over al dan niet behandelen kan een signaal zijn dat er sprake is van disproportionele behandelingen. Wanneer een hulpverlener dichter bij de patiënt staat en die vaker ziet (bijvoorbeeld verpleegkundigen of huisartsen, maar ook sociale of geestelijke hulpverleners, familiale assistenten, enz.) is de kans groter dat de patiënt hem zaken toevertrouwt die hij aan de specialist niet durfde te zeggen. In die gevallen kan de hulpverlener als ‘klokkenluider’ fungeren en de andere hulpverleners ervan op de hoogte brengen dat de behandeling niet in overeenstemming is met de wensen van de patiënt.
101
Elke hulpverlener heeft ook op basis van persoonlijke ervaringen en waarden een bepaalde visie op wat als ‘disproportionele behandeling’ geldt.
Mogelijk stappenplan
Stap 1: Ga na of de patiënt een goed zicht heeft op zijn situatie en prognose
Indien dat niet het geval is, geef (opnieuw) uitleg. Voor veel patiënten volstaat het niet om de uitleg éénmaal te geven. Veel conflictsituaties en onterechte vragen om al dan niet te behandelen zijn gebaseerd op gebrekkige informatie of misverstanden.
Hoe maak je de patiënt nu duidelijk hoe groot de slaagkans is? Denk eraan dat veel mensen moeilijk met statistieken en kansberekening kunnen omgaan, zowel om cognitieve (begrip) als emotionele en persoonlijkheidsredenen ('een glas is halfvol voor de ene, en halfleeg voor de andere'). In die gevallen dat er op evidentie gebaseerde statistieken beschikbaar zijn, bestaat 'volledige' informatie ook in het meedelen van de betrouwbaarheidsintervallen, informatie die de huisarts vaak van een specialist moet krijgen.
Men moet echter samen met de patiënt proberen in te schatten hoe gedetailleerd de informatie over de slaagkansen moet zijn. Te gedetailleerde informatie kan sommige mensen in verwarring brengen of nutteloze angst veroorzaken. Op een vraag naar de prognose van een mogelijk, waarschijnlijk of zeker fatale ziekte antwoordt men steeds naar best inzicht in de waarheid. Het is niet geoorloofd om de resultaten mooier voor te stellen dan ze zijn, maar toch kan men steeds pogen de patiënten deelachtig te maken in de hoop die men als arts zelf heeft: "Het is zo, maar wij gaan voor de beste hypothese". Er is namelijk altijd hoop, al was het maar op een zinvol overlijden zonder lijden. Dit laatste is een verbintenis met zeer grote kans op resultaat.
Stap 2: Probeer de motieven te achterhalen
Waarom vraagt men een disproportionele behandeling? Mogelijke motieven:
102
onterecht optimisme De patiënt (of zijn familie) kunnen onterechte verwachtingen koesteren. Probeer in dit geval op een empathische maar duidelijke manier de patiënt dichter bij de realiteit te brengen.
verdriet Verdriet is een natuurlijke reactie, mogelijk als anticipatie op dreigend verlies waardoor de naaste(n) overweldigd worden. Mogelijke signalen zijn opmerkingen in de zin van ‘ik kan niet zonder haar leven’ of ‘wat zal ik moeten doen als hij gestorven is?’ Probeer samen met andere hulpverleners de naaste(n) op te vangen door te luisteren en door ondersteunende gesprekken. Probeer de naasten een onderscheid te laten maken tussen wat de patiënt wil (en het beste is voor hem) en wat de naasten willen vanuit hun respons op een dreigend verlies.
familiale problemen Spaakgelopen familierelaties kunnen aan de basis liggen van vragen naar disproportionele behandelingen (cf. de lang weggebleven bekende die aan het sterfbed terug opduikt en de arts vraag ‘doe al wat je kan; je kunt haar niet laten sterven’). Inzicht in dergelijke motieven kan men krijgen door informatie te verzamelen bij andere hulpverleners (uit schaamte worden dergelijke conflicten vaak verborgen gehouden). Onenigheid binnen de familie over een behandeling kan een uiting zijn van al langer bestaande familieproblemen. Het kan nuttig zijn maatschappelijke assistenten of geestelijke hulpverleners in te schakelen en zelf actief te luisteren. Soms kan het helpen om de familie zelf de interne conflicten te laten oplossen en te werken met één woordvoerder die bemiddelt. Er kan ook gedacht worden aan het organiseren van een familiebijeenkomst waarop de familieleden uitleg krijgen en een gezamenlijke beslissing kunnen nemen. De kans blijft groot dat dergelijke conflicten niet opgelost geraken. Het zich bewust zijn van dergelijke problemen kan op zich echter verhelderend werken en voorheen onbegrijpelijk gedrag verklaren.
secundaire winst Een conflict rond behandeling kan het gevolg zijn van een persoonlijk voordeel of nadeel dat een familielid heeft bij het overlijden van de patiënt. Dat kan verborgen blijven voor de huisarts. In dergelijke gevallen is het duidelijk dat de vraag van de naaste niet altijd in het belang van de patiënt is. Overleg met andere hulpverleners en de tussenkomst van maatschappelijke werkers kunnen hierbij nuttig zijn. In sommige gevallen kan de naaste ook handelen uit medelijden met de patiënt en is het mogelijk dat hij de situatie te negatief inschat. 103
wantrouwen Stel de patiënt eventueel voor om een tweede opinie te vragen. Vraag of ze een deskundige kennen waar ze vertrouwen in hebben. Het kan helpen om zelf de naam van een deskundig iemand te suggereren en eventueel een afspraak te maken. Het gevaar is dan evenwel dat, in geval van wantrouwen, de patiënt meent dat men onder één hoedje speelt.
depressie Ga na of het weigeren van een behandeling door een patiënt een gevolg kan zijn van een depressie. Hoewel levensmoeheid een acceptabel motief kan zijn, moet men toch beducht zijn voor een (tijdelijke) depressie en zonodig psychiatrische hulp voorzien.
verkeerd inschatten van levenskwaliteit Wanneer genezing niet meer mogelijk is, komt de levenskwaliteit van de resterende dagen nog meer centraal te staan. Men dient zich daarbij de volgende vragen te stellen: Is er voldoende aandacht besteed aan een optimale levenskwaliteit voor de patiënt? Hebben alle betrokkenen een goed besef van de gevolgen van al dan niet behandelen op de levenskwaliteit?
de lokroep van alternatieve geneeskunde Veel patiënten maken tegenwoordig gebruik van ‘alternatieve’ vormen van geneeskunde (vooral homeopathie, acupunctuur, ‘gebedsgenezers’,...). Wanneer die als complementaire therapie gebruikt worden en de patiënt zich daar goed bij voelt, is daar weinig tegen in te brengen. Als iemand zich goed voelt – ook al is het louter door een placebo-effect – met ‘baat het niet, het schaadt ook niet’-middeltjes, zou het zelfs getuigen van weinig medeleven om een ongeneeslijke patiënt die steun te ontnemen door al te sterk te benadrukken dat die ineffectief zijn.
Een heel andere situatie is die waarbij de patiënt uit wanhoop in de armen van echte kwakzalvers gedreven worden en een nuttige ‘klassieke’ therapie weigert om zich over te geven aan totaal onwetenschappelijke geneeswijzen. Vaak kan de patiënt zich tijdelijk beter voelen en verwijst hij naar vermeende mirakelresultaten. Het effect daarvan kan dramatisch zijn op lange termijn. Het overtuigen van patiënten die in handen van kwakzalvers gevallen
104
zijn, is een moeilijke en vaak onsuccesvolle taak. Het vergt veel tact en inlevingsvermogen. Omdat ze alles vanuit een ander paradigma bekijken, is er geen garantie dat wetenschappelijke gegevens veel indruk maken. Neem de visie van de patiënt als vertrekpunt. Gebruik eventueel ook concrete voorbeelden. Hou er rekening mee dat de patiënt, vanuit zijn standpunt, voor een moeilijke keuze staat waardoor hij zich verward en ontredderd kan voelen.
Stap 3: Overleg met andere betrokken zorgverleners
• Zoek naar motieven en mogelijke uitwegen die voor de patiënt aanvaardbaar kunnen zijn. • Spreek af wie de centrale communicator zal zijn. • Overleg, behalve met de specialist, ook met de andere hulpverleners. Neem bij voorkeur een beslissing in teamverband en luister ook naar hulpverleners die veel contact hebben met de patiënt (verpleegkundigen, vrijwilligers, ...).
Stap 4: Organiseer een nieuwe afspraak met de patiënt
Probeer ook nu weer de naasten hierbij te betrekken (indien de patiënt daarmee akkoord gaat). Benadruk dat u het beste wil voor de patiënt, dat u de patiënt volledig wil informeren en dat u probeert tot een beslissing te komen gebaseerd op wederzijds respect en vertrouwen. Bespreek uw evaluatie van de situatie met de patiënt.
Wanneer u, na overleg met andere hulpverleners, tot het besluit gekomen bent dat u daar niet kunt op ingaan omdat de kans op welslagen te klein is, motiveer dat dan. Wees bereid om ook naar de motieven van de patiënt (en eventueel van de naasten) te luisteren.
Stap 5: Noteer de uitkomst van de discussie in het patiëntendossier
Stap 6: Breng ook andere hulpverleners op de hoogte
105
