nummer 121 lente 2013 TSC Contact TSC en kinderwens Hoe is het nu met... Heleen en Wouter Leren van Kester

nummer 121 | lente 2013

TSC Contact

TSC en kinderwens

Hoe is het nu met... Heleen en Wouter

Leren van Kester

www.stsn.nl

in dit nummer 4

Hans Ploegmakers: “Dat is wat ik leuk vind, mensen in hun kracht zien te krijgen.”

9 Hoe is het nu met... Heleen en Wouter

12 De achtste poging, twee embryo’s teruggeplaatst

15 Tien dingen die ik van Kester heb geleerd – 6

19 Update TSC-zalf

20 De ademhaling van Felien wordt een paar keer stilgezet

23 Voorstellen 24 Agenda 25 Lara 26 STSN-er in beeld: Dave Tuijp

27 Tip en truchoek 29 Bestuursmededelingen 30 Help ons helpen - Sponsor de STSN

colofon Dagelijks bestuur STSN Jan-Paul Wagenaar, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Dave Tuijp, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 06-52824660 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Francesco Dioguardi Corinne Kijl Cora Moret Yasmara Olyslag Jos Scheurink Vormgeving Robert van Dongen E-mailadres: [email protected]

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 31 | nummer 121

Adres TSC Contact Van Humboldtstraat 107, 3514 GN Utrecht E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898 Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Anneke Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag)

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127 Voor België: KBC Bank Turnhout rekeningnummer: 730-1401238-69, t.n.v. STSN

lente 2013 | TSC Contact

4

27

9 25

12 20

15

Een nieuwer begin Van de redactie, Het lijkt wel alsof de lente van 2013 meer een nieuw begin is dan de lentes in de voorgaande jaren. Een nieuwe koning, een nieuwe Paus, Daniel is 18 geworden en gaat nieuwe dingen doen. De STSN heeft een nieuwe voorzitter. Maar ook is de gezondheidszorg en met name de zorg voor mensen met een beperking volop in beweging. Het lijkt op dit moment slechter te worden, maar zekerheid daarover is er nog niet. Wat gelukkig hetzelfde blijft. Er ligt weer een TSC Contact. En ook al heeft Hans Ploegmakers afscheid genomen als voorzitter, u zult hem nog vaak tegen kunnen komen, want hij blijft in het bestuur en zich inzetten voor zijn geliefde STSN. In dit nummer een interview met deze bevlogen man. Ook komt u in dit nummer Heleen en Wouter, Jennie en Michel, Casper en Merel, Felien, Kester, Willem Frans, Lara en Dave tegen. Allemaal mensen die hun ervaringen graag met u delen. Wellicht helpt het u bij uw eigen omgang met TSC. De STSN wil dat in ieder geval blijven doen. Misschien wilt u ons daar ook wel bij helpen.

Jos Scheurink


3

Dat is wat ik leuk vind, mensen in hun kracht zien te krijgen. Voorzitter ‘voor het leven’ Hans Ploegmakers geeft de hamer over. In gesprek met een rasbestuurder over mobiliseren en motiveren, aan de keukentafel in Gouda, een grijzige donderdagmiddag, begin januari. tekst en foto’s Cora Moret Hans is de STSN, de STSN is Hans: hij is het boegbeeld, de spin in het web, de stsn is zijn kind. Zonder iets af te willen doen aan de inzet van al die mensen die iets voor de STSN gedaan hebben en doen, Hans is degene die alle touwtjes in handen heeft, iedereen kent en met iedereen contact heeft. En al zo lang, bijna 30 jaar! Voor zijn inzet ontving hij in 2011 een koninklijke onderscheiding. De STSN heeft als organisatie een enorme ontwikkeling doorgemaakt, de groep actieve vrijwilligers is gestaag gegroeid. Er zit structuur in, taken zijn afgebakend, er is een zeer competent bestuur, regelmatig

4

stromen nieuwe mensen in. ‘Het is niet meer zo dat je er intuint voor het leven’, zegt Hans, en voegt er onmiddellijk aan toe: ‘Als dat gezegd wordt is er altijd wel iemand die moet lachen’. Hij kan er zelf ook om lachen. Ondanks de groei van de STSN als vrijwilligersorganisatie en de professionalisering van activiteiten en producten, heeft menigeen zich wel eens keer afgevraagd: ‘Hoe moet dat als Hans ermee stopt?’ Wie kan er ooit zoals hij mensen binden, motiveren, bruggen slaan tussen deelnemers en deskundigen, alles doen wat hij doet? Jan-Paul Wagenaar durft de uitdaging aan.


Hoe voelt het om geen voorzitter meer te zijn? Ik heb dat gevoel nog nauwelijks. Op dit moment maken Jan‑Paul en ik afspraken over de taakverdeling op korte termijn en het ingroeiscenario. Het was natuurlijk spannend de eerste bestuursvergadering eind januari. Mensen komen nog naar mij toe, elk puntje moet apart benoemd worden. Dus het moet nog wennen. Ik zal best mijn hoofd nog eens stoten, dat ik dingen doe waarvan ik later denk, hee, dat had ik iets anders moeten doen. De intentie van het bestuur bij deze overgang, daar ben ik ontzettend happy mee.

Ineens zag ik het voor me Hoe is het zo gekomen? Afgelopen voorjaar heb ik een rondje bestuur gedaan. In de vergadering ben je soms zo met zaakjes bezig, dat het niet lukt een gesprek te voeren met wat meer reflectie. Ik had behoefte meer over de toekomst na te denken, dat komt er dan niet van. Ik heb toen met iedereen afzonderlijk een afspraak gemaakt en een paar uur zitten babbelen. ‘Hoe gaat het nou, wat zou je willen doen, de eigen ambitie naar voren gehaald’. Die voorjaarsronde was ontzettend leuk. Ik heb van ieder gesprek een verslagje gemaakt, ben wat gaan clusteren. Toen zag ik wat rode draden komen. Versterkt hoorde ik Jan-Paul zeggen dat hij best wat anders zou willen, ander project, andere klus. Ik had net een nieuwe vrijwilliger gesproken, typisch iemand die meer de beleidsmatige kant zou willen pakken. Het begon te malen in mijn hoofd: ‘Als hij de functie van Jan-Paul gaat doen, ik vraag Jan-Paul om voorzitter te worden en ik blijf de klussen doen waar ik het meeste lol in heb....ineens zag ik het voor me’. Ik ben naar beneden gelopen om het tegen Wilma aan te houden (die was er allang wat cynisch over dat ik ooit zou terugtreden) en die zei ‘Goh, dat klinkt goed zo’.

Mijn twee banen zijn steeds meer naar elkaar toe gaan groeien Ik ben gaan praten met het nieuwe bestuurslid, Ton Cramer, en met Jan-Paul. Die schrok wel even. ‘Jou opvolgen, dat is natuurlijk best lastig’, was de eufemistische reactie. Hans lacht. Het begon bij Jan-Paul wel te kriebelen en dat werd versterkt door het feit dat ik er niet uit zou stappen. Je gooit het niet over de schutting. Hij kan er ingroeien en dat geeft vertrouwen. Zo hebben we het dan in het bestuur gebracht, deze carrousel. Voor Theo Rijkelijkhuizen die er ook al 10 jaar op heeft zitten, een goed moment om te stoppen als penningmeester. Ik ben ontzettend blij dat we uit eigen gelederen nu een nieuwe penningmeester hebben, Dave Tuijp. Ik wil niet terug naar een amateuristischer insteek voor die functie, het wordt alleen maar belangrijker. Zo’n ‘rondje doen’ is een methode die Hans vaker heeft toegepast. Hij heeft oprecht interesse in mensen, in een afzon-


Joyce Ploegmakers derlijk gesprek komt veel naar boven omtrent motivatie, wat vindt iemand leuk om te doen, waar liggen de kwaliteiten. Eind jaren 90 is Hans een periode gestopt als voorzitter. Hij was nog wel betrokken, deed het contactblad en nog wat andere klussen. Hans: Het was in die tijd heel mager met vrijwilligers, een paar mensen die wat deden. Dat was niet goed voor mij en niet goed voor de STSN, het was veel te kwetsbaar. Het heeft een paar jaar geduurd, toen kreeg ik een telefoontje ‘We zitten omhoog, kan je helpen?’ Ik heb toen niet meteen ja gezegd. Ik voelde me wel verantwoordelijk, maar wilde eerst weten hoe we ervoor stonden, een ‘rondje doen’. Ik heb met mensen gepraat die eigenlijk wilden stoppen, maar bereid waren bij te tekenen met goede afspraken als ik het zou gaan trekken. Zo ben ik in 2000 aan een 2e periode begonnen. Geleidelijk aan kwam een instroom van nieuwe mensen met Marlies, jij, Willem, later Theo. Het werd toen ook echt mijn 2e baan. Ik ben 4 dagen gaan werken, zodat ik er rekening mee kon houden.

Je had toen heel snel het enthousiasme en de motivatie weer te pakken om verder te gaan. Als je nu terugkijkt is er in die 2e termijn ontzettend veel gebeurd, wat was jouw droom voor de toekomst? Ik geloof in samenwerken. Je moet geduld hebben. Het optuigen van netwerken duurt jaren en is een moeizaam proces. Het oogsten begon ineens en dat stimuleert ontzet-

5

tend. Je moet de wind een beetje mee hebben. Een mooi voorbeeld is het expertisecentrum in Rotterdam. Daar heb jij ook nog een rol in gehad door het toeval dat jij ineens met je buurman in gesprek raakte over de TSC-muis en het onderzoek op zijn afdeling. Ype Elgersma is nu een vast contactpunt. Op het symposium in 2006 zei hij tijdens de borrel dat hij zo graag met een aantal mensen multidisciplinair om de tafel zou willen zitten, hardop denken. Dat zijn we gaan organiseren en zo zijn de expertmeetings ontstaan.

Is dat jouw grote kracht, netwerken optuigen, mensen met elkaar in contact brengen? Ik probeer verbindingen te maken tussen mensen door het laagdrempelig te maken, de muurtjes weg te halen. Mijn twee banen zijn steeds meer naar elkaar toe gaan groeien. In 2011 ben ik met pensioen gegaan, de laatste vijf jaar heb ik met een collega samen bijeenkomsten voor managers georganiseerd en gefaciliteerd. Mensen uit verschillende werkvelden, die een boodschap aan elkaar hebben, samen brengen en zorgen dat ze met elkaar in gesprek komen. De eerste keer lukt altijd, is altijd leuk (hapje en een drankje na afloop), maar om ze daarna wéér om de tafel te krijgen, dat is een uitdaging. Dat lukt door binnen zo’n groep iemand verantwoordelijk te maken. Als iemand na afloop zegt: ‘Goh Hans, leuke bijeenkomst, wanneer doen we dat weer?’, dan had ik lol. Toen we met de STSN begonnen deskundigenbijeenkomsten te organiseren waren we blij als er 8 mensen kwamen, nu zijn er rond de 30 op een expertmeeting. Mensen komen nu naar me toe en vragen ‘Goh Hans, mag ik

6

mijn collega die en die meenemen?’ Dan zeg ik ‘dat is goed’ en volgende keer staat die persoon op de lijst.

Wat zie jij als je belangrijkste bijdrage? De zaken die ik nu nog niet wegleg, daar zijn grote sprongen gemaakt en daar is nog veel te halen: intern het vrijwilligersnetwerk en extern het deskundigennetwerk. We zijn nu echt een professionele vrijwilligersorganisatie. Op een gegeven moment kreeg ik de overtuiging dat onder onze leden, en dat zijn er zo’n 500, de menskracht te vinden is die we nodig hebben. En als je dat weet is het leuk om te gaan zoeken. Zo hebben we nu weer uit eigen gelederen een penningmeester en een vormgever voor het contactblad. Als mensen zich aanmelden ‘Ik wil wel iets doen maar ik weet niet wat’, is de eerste vraag: ‘Wat vind je leuk?’ En daar is de laatste tien jaar veel mee bereikt.

Als je doet wat je leuk vindt, hoef je nooit te werken Je bent er ontzettend goed in de sterke kanten van mensen te benutten. Je geeft iemand het gevoel te kunnen doen waar hij goed in is, dat voelt als een uitdaging en is ontzettend motiverend. In de laatste vrijwilligersnieuwsbrief heb ik een tegeltje opgenomen met de tekst: ‘Als je doet wat je leuk vindt,

hoef je nooit te werken’. Wat heb ik aan mensen die het gevoel hebben dat ze corvee moeten doen? Extern hebben we geen team van deskundigen meer maar een netwerk dat zijn grenzen niet kent. Iedereen weet weer iemand te benaderen. Voor het toetsen van nieuwe medicijnen waren mensen nodig van nog niet bekende universiteiten. Zo kreeg ik de vraag ‘Ken je nog mensen in Maastricht?’ Via Christine de Die, klinisch geneticus daar, is toen het contact gelegd. Eigenlijk hebben we op alle locaties in Nederland wel een ingang. Je moet van tijd tot tijd wel in de gaten houden dat je niet teveel in hetzelfde groepje blijft zitten. Niks mooier dan op ons symposium een bos bloemen overhandigen aan een jonge onderzoeker. Dat brengt anderen ook weer op het idee om bij ons aan te kloppen. In mijn nieuwe functie blijf ik die twee onderdelen ook doen, daar ligt mijn sterke kant en daar heb ik ook het meeste lol in. Soms zie je hele leuke dingen gebeuren.

Door ermee bezig te zijn, loop je tegen dingen aan Hans vertelt over een ontmoeting op de afscheidsborrel van Prof. Arts met een gepensioneerde kinderneuroloog die Joyce nog behandeld heeft. Zijn zoon doet nu onderzoek naar TSC in Boston. ’s Avonds maakt Hans de mail nog even open en ziet een bericht van een promovendus uit Boston met een verzoek om ondersteuning bij het proefschrift. Blijkt dat dus twee Nederlandse onderzoekers bezig zijn met onderzoek naar TSC in concurrerende ziekenhuizen allebei in Boston en dat zij proberen een brug te slaan.

Wat een toeval!! Aan de andere kant kun je zeggen ‘Toeval bestaat niet’. Door ermee bezig te zijn, loop je tegen dingen aan. Daar moet je gebruik van maken.


Met het groeien van de STSN als organisatie groeide het bewustzijn dat het beeld van TSC inderdaad heel divers is. Aanvankelijk zaten we met een groep ouders met kinderen in dezelfde leeftijd en met dezelfde problemen. Als je dat niet allemaal ook had, was je een bofkont. Ik ben ontzettend blij dat op alle gebieden de professionalisering is doorgezet: de website, het TSC Contact. Het lotgenotencontact heeft een gigantische ontwikkeling doorgemaakt. We schieten vaak raak met onze producten. Aan het symposium zijn we ooit met knikkende knieën begonnen. Nu vindt iedereen het vanzelfsprekend dat we dat doen. Ook al is het dat het niet!

Wat was de reden dat je op een gegeven moment bent toegetreden tot het bestuur van Stichting Michelle als secretaris? Het was een kans en een ergernispunt. Daar ontstaat energie uit. We waren ontzettend blij met de komst van Stichting Michelle. Ik dacht wel, zouden we samen niet veel effectiever dingen kunnen doen, vooral op het gebied van PR en netwerken?

Ik vind het nog steeds heel knap zoals je daar toen ingedoken bent. Het Michellebestuur is ontzettend blij met de samenwerking. Via de STSN krijgen zij veel meer informatie over de doelgroep waarvoor ze dit doen. Ze merken dat ze ons nodig hebben om een brug te slaan. De poli in Rotterdam heeft ontzettend bindend gewerkt, dat was een echte co-productie.

Hoe is de verhouding tussen Rotterdam en Utrecht? Dick Lindhout sprak op een bijeenkomst tussen Rotterdam en Utrecht eens de anekdotische woorden: ‘Als je niet uitkijkt, gaan we nog echt samenwerken’. (lacht) Voor mij was dat het teken dat we op de goede weg zijn. De mate waarin er

7

wordt samengewerkt is ook een generatieverschil. De oudere generatie is meer gewend om op zichzelf te opereren. De jongere generatie doet veel sneller dingen samen. Wat geholpen heeft, is het over en weer bespreken van elkaars sterke punten. In Rotterdam is samenwerking tussen de onderzoekers, de kliniek en de gedragsdeskundigen optimaal, echt op basis van gelijkheid. Dat is synergie! We zijn nu verwend met Rotterdam en Utrecht, een beetje samenwerkend, een beetje concurrerend. In Rotterdam is het beter ingebed. Als de een eruit gaat, pakt de volgende het op. In Utrecht is dat veel kwetsbaarder, meer persoonsgebonden. Je ziet nu dat de ziekenhuizen keuzes moeten maken. Wat zijn de speerpunten, waarin willen ze excelleren? Wat dat betreft is de toekomst van de zorg voor TSC een aandachtspunt. Zonder dat ik daarnaar vraag vertelt Hans wat hij voor de komende jaren op zijn verlanglijstje heeft staan: Voor 2017 willen we op een rijtje krijgen welke eisen er aan de zorg gesteld moeten worden voor mensen met TSC. Binnenkort ga ik daar voor het eerst over in gesprek. Het internationale stuk. Dat is een duidelijke ontwikkeling, waar we nog niet aan toe zijn gekomen. Een paar maanden geleden hebben we met wat mensen bij elkaar gezeten. Wat zou relevant zijn, waar moeten we op aanhaken, wat hebben we te bieden? Zo kwam het idee om het lustrumboek te vertalen. Het is altijd halen en brengen. Het internationale stuk ga ik niet voor mijn rekening nemen, daar heb ik een grens getrokken. Ik wil wel meedenken en zorgen dat mensen het gaan oppakken. Op een aantal gebieden hopen we weer een slag te maken, als dat te behappen is.

Kwaliteit houden, dat lijkt me een hele belangrijke maar ook best een lastige doelstelling. Bijvoorbeeld het TSC Contact op dit niveau houden is een grote uitdaging. Je kan het ook zo zien: dingen die lukken geven energie om weer een volgende uitdaging aan te gaan. Na de laatste vrijwilligersbijeenkomst hebben we de discussie gevoerd: ‘Wat hebben vrijwilligers nodig?’ Ondersteuning van de organisatie, feedback, waardering. Het is geen truc om dat te laten merken, soms vergeet je het gewoon.

Wat ga je niet missen? Ha ha. (Hans reageert alsof er een open deur wordt ingetrapt.) Duwtjes geven, het er bovenop zitten, steeds maar weer herinneren en checken of het al gebeurd is. Ik hoop dat dat opgepakt wordt, dat hoort bij de voorzittersrol.

Jij hebt overigens wel een bijzondere manier om dat te doen (vriendelijk, sympathiek en toch dwingend). Voor mij was dat heel effectief, soms had ik echt ergens helemaal geen zin in, deed het dan toch.

nooit meer iets van gehoord’ en dan ga ik informeren hoe het ermee staat. Dat doe ik structureel.

Ergernissen? Ik kan echt niet tegen laksheid. Bestuursleden kunnen ook niet alles zelf in de gaten houden. We gaan nu praten over meer delegeren, andere mensen verantwoordelijk maken, zodat je zelf ruimte krijgt om eens wat nieuws te doen.

En de financiën? We zitten nu in een overgangsperiode en dat is best lastig. De ontwikkelingssubsidie die we drie jaar van VWS gehad hebben loopt nu af. Die hebben we ontzettend goed kunnen gebruiken voor onze producten.

Betekent het dat we actief moeten gaan bezuinigen? Nee, dat niet. De eerste jaren kunnen we met een krappere begroting goed uit de voeten. Kijk maar naar mijn speerpunten: die kosten eigenlijk geen geld. Je moet een keer in de auto stappen en er de tijd voor nemen. Geld stop je in pure producten, dat kun je begroten. We hoeven ons geen zorgen te maken, we hebben het goed op orde. Geleidelijk aan zal er wel meer geld van derden moeten komen.

Had je een jaar geleden gedacht dat het er nu zo voor zou staan? Nee, dat had ik absoluut niet kunnen bedenken. Per 1 januari hebben we een veelzijdig bestuur in een hele nieuwe samenstelling. Daar ben ik ontzettend happy mee. Het begon op mij te drukken. Niet zozeer vanwege de tijd, in mijn nieuwe functie zal ik er waarschijnlijk net zoveel tijd insteken. De continuïteit is voor mij ontzettend belangrijk. Je wil niet dat je ineens noodgedwongen moet stoppen en dat er dan allerlei noodvoorziening moeten worden getroffen. Dat zou niet goed zijn. Je kunt dat beter voor zijn. Ik vertrouw het JP ook helemaal toe. Binnen het bestuur is hij helemaal geaccepteerd, een natuurlijke opvolger. Hij was verantwoordelijk voor de organisatie van het lustrumsymposium in 2011, hij is inmiddels bekend bij veel medici en deskundigen. Hij kent de onderzoekswereld, begrijpt hoe dat werkt, het is hem helemaal toevertrouwd. De fotosessie verloopt zoals verwacht een beetje ongemakkelijk. ‘Je krijgt mij er toch niet beter op’ klinkt het bemoedigend. Ik wil graag ook een foto van de werkplek boven, het grote bureau, alles overzichtelijk en supergeordend. De TSC Contactbladen staan keurig in de kast. Ik heb goede herinneringen aan deze kamer, heb er ook menig keer gezeten voor een ‘rondje’. De laatste keer was in 2010, brainstormen voor het lustrumboek. Hans: Dat is wat ik leuk vind, mensen in hun kracht zien te krijgen. n

Voor de een helpt het en voor de ander niet. Soms zit ik de eigen mailbox door te lopen en dan zie ik mailtjes ‘Verrek,

8


Heleen programmeert zichzelf

Hoe is het nu met…

Heleen en Wouter Heleen Verhelst-Ruhaar en Wouter Verhelst stonden zes jaar geleden in het boekje ‘Sterke portretten’. Heleen heeft TSC en is nu 34 jaar, Wouter is 42 jaar. Destijds waren ze net een maand getrouwd en ging het niet goed met Heleen. Dat is nu gelukkig anders. Ze geniet weer van het leven, samen met Wouter en hond Mirta van anderhalf, in het huis waar ze nu vijf jaar wonen. tekst Judith Zadoks foto’s Judith Zadoks, Heleen en Wouter Verhelst

Een leuk huis met een tuin, in een rustige straat. Beneden staat een grote tv die is aangesloten op de computer waardoor je via de TV muziek kunt aanzetten en goed geluid hebt. Wouter heeft alle cd’s die ze hebben in de computer gezet. Heleen luistert graag en veel naar muziek. Boven zijn er drie slaapkamers waardoor Wouter en zij ieder een eigen hobbykamer hebben. In de slaapkamer heeft Wouter net een beamer met TV-aansluiting geïnstalleerd zodat het beeld levensgroot op de muur geprojecteerd wordt. Afgelopen jaren zijn ze twee keer op vakantie naar Canada geweest, waar Wouters familie woont. Heleen werkt vier middagen per week op een school, waar ze handen spandiensten verricht. Twee keer per week krijgt ze thuis begelei-


ding. Wouter werkt als bouwkundig tekenaar. Op woensdagmiddag zijn ze samen vrij.

Je went eraan als iemand dag na dag steeds een beetje verandert Maar zoals het nu gaat, is niet vanzelfsprekend. Na hun huwelijk in september 2005 zijn Heleen en Wouter door een diep dal gegaan. Heleen heeft PDD-NOS, een vorm van autisme. Achteraf gezien bracht het getrouwd zijn zulke grote veranderingen met zich mee dat Heleen die niet kon ver-

9

stouwen. Daarnaast had ze last van chronische depressiviteit en van dwanggedachten. Ze slikte antipsychotica en antidepressiva waardoor haar gevoel helemaal weg was. Wouter zegt nu: “Heleen was net een zombie, ze kreeg veel te veel medicijnen. Ik begrijp achteraf niet dat ik toen niet heb ingegrepen, maar als je er naast leeft, zie je het niet. Je went eraan als iemand dag na dag steeds een beetje verandert.” Heleen had zelf niet verwacht dat de verandering van alleen wonen naar samenwonen zoveel impact zou hebben. Ze wist niet meer hoe ze haar leven moest leiden en kon niets meer zelf beslissen. De meest eenvoudige vragen vond ze al ingewikkeld: moet ik nu douchen of zo meteen, gaat Wouter eerst of ga ik eerst, wat zal ik vandaag gaan doen? Ze werd er zo onzeker van dat ze vaak maar op de bank of in bed ging liggen. En daar werd ze ook niet vrolijker van. Heleen: “Ik had niet gedacht dat het zo zou gaan. Ik had zoveel in mijn kop dat ik het niet meer op een rijtje kon krijgen. Nu gebeurt het nog maar af en toe dat ik in paniek raak. Vaak kan ik dan zelfs zonder pillen tot rust komen, terwijl ik die vroeger permanent slikte. Het werkt goed als iemand me helpt dingen op een rijtje te zetten. Wouter doet dat of mijn begeleider.”

De ommekeer was te danken aan Colette de Bruin Wouter vertelt hoe het kan dat het zo mis ging. “Door haar PDD-NOS heeft Heleen veel behoefte aan duidelijkheid. Voor het huwelijk kende ze haar eigen leven door en door. Ze had een eigen planning, die voor haar vanzelfsprekend was, dus je merkte eigenlijk niet dat ze die duidelijkheid zo hard nodig had. Zonder planning weet Heleen niet wat ze moet doen. Maar daar hadden we toen nog geen idee van. Ik wist zelf ook helemaal niet wat het betekende om met een autist getrouwd te zijn.” Wat een mooie tijd had moeten worden, werd onverwacht een moeilijke periode. Dat hun huwelijk stand hield, was niet vanzelfsprekend.

10

De ommekeer was te danken aan Colette de Bruin. Wouter: “Op de STSN-contactdag gaf ze een lezing over autisme en toen dacht ik: die moeten we hebben, kost wat het kost. Colette vertelde precies wat ik ook bij Heleen zag. Een aparte ervaring. We hebben een afspraak met haar gemaakt en toen we eenmaal bij haar aan tafel zaten zei Colette tegen Heleen: je hoeft niet op te letten want dit is even tussen Wouter en mij. Tot mijn verbazing zat Heleen vervolgens voor zich uit te staren en nam niets op van het gesprek.” Blijkbaar wist Colette dat het zo werkte.

Wouter dacht dat mensen vonden dat het aan hem lag dat het niet goed ging met Heleen Terwijl Wouter vertelt over het eerste contact zit Heleen ontspannen naast hem en lacht als ze terugdenkt aan dat moment. Hoe anders is het nu.

Programmeren Colette adviseerde om met een planbord te gaan werken omdat Heleen meer duidelijkheid nodig had. Sindsdien maakt Heleen elke avond een planning voor de volgende dag. Zo programmeert ze zichzelf. Ze moet weten wat waar wanneer en hoe de dingen gebeuren. Enige tijd na het eerste gesprek kwam Colette een lezing geven voor vrienden en familie van Heleen, om uit te leggen wat PDD-NOS is. Voor Wouter was dat heel belangrijk omdat hij dacht dat mensen vonden dat het aan hem lag dat het niet goed ging met Heleen. Het verhaal van Colette maakte veel duidelijk. Ze gaf veel simpele, praktische voorbeelden, in de trant van: als je altijd op vrijdag patat eet dan moet je niet opeens vis gaan eten. Mensen met autisme moet je niet zomaar uit hun ritme halen. Als je het aankondigt en ze erop voorbereidt dan kan het wel, in enige mate. Familie en vrienden vonden het zeer herkenbaar en zeiden tijdens de presentatie voortdurend tegen elkaar:


ja, dat heeft Heleen ook, ja, dat heeft Heleen ook. Er was opeens zoveel begrip. “Het was een enorme opluchting, ik kan het gewicht dat op mijn schouders lag nu met haar familie delen”, zegt Wouter.

Nieuw huis Ondertussen ging het langzaam beter met Heleen. Een paar jaar later ontstond het plan om te gaan verhuizen. Maar onderweg naar een bezichtiging van een potentieel huis reed Heleen tegen een stilstaande vrachtwagen die ze over het hoofd zag. Gelukkig had ze niets, alleen een kromme fiets, maar voor Wouter was het een signaal om het kopen van een huis nog even uit te stellen. Het is tenslotte de grootste aankoop van je leven dus dat moet je wel aankunnen. Later kwam dit huis op hun pad en dat was ideaal, ook door de tuin. Van te voren is de verandering heel goed doorgesproken met Heleen, door Wouter en door haar begeleiders. En het ging goed. Natuurlijk leverde het klussen wel gedoe op want wie bemoeit zich nou niet met haar echtgenoot als die een nieuwe keuken monteert. Maar daar kunnen ze samen wel om lachen. Ze hebben het goed samen. Wouter: ‘We hebben het de eerste vijf jaar heel moeilijk gehad maar nu kunnen we met gemak alles aan omdat we zo’n stevige basis hebben.” Heleen is heel graag bij Wouter in de buurt. In de tijd dat het zo moeilijk was, was er gelukkig ook mantelzorg. Heleen ging dan naar vriendinnen van de kerk zodat Wouter even kon opladen. Want de hele tijd samen zijn, was toen wel zwaar. Heleen vind het soms moeilijk om te bedenken wat ze zal gaan doen. Heleen: “Dan denk ik van tevoren: als ik dit ga doen ben ik een uur kwijt, maar dan ben ik al na een kwartier klaar. Wat dan? Als ik niet weet wat ik moet doen, doe ik vaak maar niks. Of ik luister naar muziek. Ik voel me overdag ook vaak moe, dan ga ik snel op de bank of op bed liggen. Dat moet ik eigenlijk niet doen. Ik probeer me er tegen te verzetten maar dat is soms moeilijk.” Heleen vind het lastig want ze zou best meer willen doen, maar ze weet vaak niet wat of ze komt er niet aan toe. Hond Mirta zorgt wel voor enige structuur, want zij moet vier keer per dag uitgelaten worden.

Er zijn altijd dingen die niet goed gaan, dat heb je gewoon met autisme Als Heleen vertelt over haar vrijwilligerswerk op school leeft ze op: “Daar ben ik bezig en dan heb ik geen erg in die moeheid. Ik kijk na, kopieer, lamineer, plastificeer, breng thee rond, doe de was, verschoon de handdoeken, de vaatwasser in- en uitruimen, de koffieautomaat schoonmaken, enzovoort. Mensen vragen aan haar 'heb je nog tijd, kun je nog even dit of dat doen'. Het is ook gezellig en ik hoor er echt bij.”


Thuis heeft ze ook wel bezigheden. De piano en haar verfspullen staan boven op de hobbykamer, maar ze zit liever beneden want daar is een goede stereoinstallatie en het is er gezelliger. Beneden aan de eettafel werkt ze soms aan haar ‘pixelhobby’. Met piepkleine plastic vierkantjes vult ze afbeeldingen. Elk plastic blokje van een millimeter lang en breed is een pixel in de afbeelding. Ze zit voor het derde jaar op schildercursus maar thuis schildert ze zelden omdat ze er veel hulp bij nodig heeft. ’s Avonds zitten Heleen en Wouter samen op de bank voor de TV. Hun sociale contacten spelen zich vooral in het netwerk van de kerk af. Heleen gaat één keer per maand naar de vrouwenochtend van de kerk, waar ze praten over de bijbel, dingen maken of gewoon praten. Het gaat nu al een jaar of drie goed. Medisch gezien heeft Heleen al jaren geen last van TSC. Het is vooral de PDD-NOS die aanpassing vraagt. Het enige waar ze nu nog moeite mee heeft is autorijden. Maar ja, zegt Wouter, er zijn altijd dingen die niet goed gaan, dat heb je gewoon met autisme. Daar kun je je over opwinden, maar je kunt het ook niet doen. Er is altijd een mogelijkheid om het anders op te lossen. Heleen vindt het zelf vooral lastig dat ze overal bij nadenkt en dat ze niet zo gemakkelijk tot bezigheden komt. Wout heeft nu weer een beetje het gevoel dat ze man en vrouw zijn. “Als man en vrouw sta je naast elkaar. Als mantelzorger sta je boven iemand. Ik ben toch nog best vaak mantelzorger en dat vind ik wel jammer. Maar ik neem dat Heleen niet kwalijk, ik heb groot respect voor hoe ver zij gekomen is.” Heleen: “Ik kan wel zeggen dat ik gelukkig ben met mijn leven. Destijds hadden we het nog over kinderen. We hebben inmiddels besloten dat dat niet verstandig is. Soms heb ik daar moeite mee, maar allerlei factoren maken dat we het zo besloten hebben. Ik ben wel blij met mijn leven zoals het is.” Terwijl de hond om aandacht bedelt, voegt ze toe: “Gelukkig zijn heeft ook te maken met wat je wil en verwacht. In het begin vond ik het bijvoorbeeld lastig als de hond in het gras poepte en ik het dan moest opruimen. Maar tegenwoordig denk ik: jammer, even opruimen. Je moet er gewoon geen punt van maken. Het moet leuk zijn als je een hond hebt.” En ze lacht luidkeels om hond Mirta die met haar kop schuin zit te kijken. n

11

De achtste poging, twee embryo’s teruggeplaatst Je hebt TSC en een kinderwens. Kies je voor een spontane zwangerschap in de wetenschap dat je kindje TSC kan hebben? Of kies je voor donorschap of IVF? Speelt je geloofsovertuiging een rol bij je beslissing? Dit is het verhaal van Jennie en Michel Fijnekamp, de trotse ouders van de tweeling Merel en Casper, inmiddels alweer 6 jaar oud. tekst Corinne Kijl foto’s Marcel Fijnekamp Jennie heeft TSC maar merkt nauwelijks iets van de ziekte. Haar oudere broer Jan en haar moeder hebben het ook. De moeder van Jennie wist indertijd dat ze de ziekte van Bourneville-Pringle had, maar van de risico’s op TSC voor haar kinderen was haar niets bekend. Zij heeft toen nooit een keuze, wel of geen kinderen, hoeven maken. Nu zegt ze daar over in alle liefde: “Maar goed dat ik het niet geweten heb, anders had ik jullie niet gehad”. Jennie groeit op met de wetenschap dat voor haar de kans wel 50% is op een kindje

12

met TSC. Ze ontmoet Michel, ze trouwen en een kinderwens is er, maar ook TSC. Jennie en Michel overwegen adoptie en starten een procedure. ”Maar dat was een heel gedoe“, zei de moeder van Jennie. Het verlangen naar een eigen kind bleef . Toen de genetische afwijkingen van Jennie en haar familie bij Klinische Genetica in Rotterdam in kaart waren gebracht, werden Jennie en Michel op de hoogte gesteld van de moge-


lijkheden van zwangerschap met een minimaal risico op TSC. De meest bekende was, en is, de vruchtwaterpunctie en vlokkentest met de mogelijkheid van abortus als de vrucht TSC zou blijken te hebben. Maar vanuit een innerlijke overtuiging is abortus voor Jennie en Michel uitgesloten.

Maastricht Er kwam goed bericht uit Maastricht. Het Academisch Ziekenhuis Maastricht, azM, was in die tijd bezig met een experimentele methode, IVF met PGD. PGD is een afkorting voor pre-implantatie genetische diagnostiek. Dit is het onderzoeken van erfelijke aandoeningen bij een embryo vóór de innesteling (implantatie) in de baarmoeder. Ze kunnen PGD alleen uitvoeren bij reageerbuisbevruchting ofwel in-vitrofertilisatie (IVF).

IVF Bij een IVF-behandeling wordt de vrouw eerst behandeld met vruchtbaarheidsmedicijnen (FSH: Follikel Stimulerend Hormoon). Bij deze procedure wordt je eigen cyclus stilgelegd waardoor een voortijdige eisprong wordt voorkomen en het lichaam wordt aangezet tot het kweken van extra follikels door dagelijkse onderhuidse hormonale injecties. Door middel van controle-echo’s en/of het meten van de hormoonwaarden in het bloed wordt de mate van rijping van de eicellen, follikels, bepaald. Dit betekent veel ziekenhuisbezoeken. Als er voldoende follikels zijn krijgt men eenmalig HCG-hormoon toegediend om de rijping te bevorderen. De rijpe eicellen worden binnen 36 uur uit de eierstokken gepuncteerd, opgezogen, om een spontane ovulatie, eisprong, voor te zijn. Op een speciaal voorbewerkt laboratoriumschaaltje worden eicellen en zaadcellen 24 uur lang bij elkaar gelaten en men zal daarna vaststellen of er een bevruchting heeft plaatsgevonden. Naast het samenvoegen in een schaaltje, bestaat er ook een procedure waarbij de zaadcel in de eicel wordt gebracht met behulp van een speciale naald.

Biopsie Voor terugplaatsing in de baarmoeder worden de bevruchte eitjes onderzocht op TSC. In het 8-cellige stadium worden wat cellen afgenomen en genetisch onderzocht. Als de onderzochte cellen een normale uitslag laten zien voor TSC, wordt aangenomen dat het bijbehorende embryo de ziekte niet heeft. Het genetisch onderzoek duurt minder dan een dag. Daarom kunnen ‘gezonde’ embryo’s op de vierde of vijfde dag na de eicelpunctie in de baarmoeder worden geplaatst. Meestal worden meerdere embryo's teruggeplaatst, zodat de kans op een succesvolle zwangerschap groter wordt. Hierdoor ontstaan soms meerlingzwangerschappen. Zijn er meer embryo’s geschikt voor terugplaatsing, dan kunnen ze deze invriezen voor plaatsing op een later tijdstip. De embryo’s moeten hiervoor wel aan bepaalde kwaliteits eisen voldoen. De betrouwbaarheid van de diagnostiek is ongeveer 95%, maar dit kan voor individuele paren hoger of lager zijn. Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie, als er een zwangerschap is ontstaan na IVF/PGD, behoort tot de mogelijkheden als extra controle.


In Nederland heeft alleen het academisch ziekenhuis Maastricht een vergunning voor PGD. Het laboratoriumdeel, het vooronderzoek bij de aanstaande ouders en het onderzoek van de embryonale cellen, gebeurt ook altijd in het azM. Een deel van de gynaecologische onderzoeken, de IVF behandeling en de embryobiopsie kunnen sinds 2007, naast het academisch ziekenhuis in Maastricht, ook plaatsvinden in het Universitair Medisch Centrum in Utrecht en in het Universitair Medisch Centrum in Groningen.

Traantje Voor Jennie en Michel was het een lange en moeizame weg. Omdat Jennie ook nog een ander probleem in de baarmoeder had die de terugplaatsing bleek te bemoeilijken, hebben Michel en zij de gang naar Maastricht acht keer moeten maken, verspreid over vijf jaar. Twee keer waren er geen embryo’s zonder TSC en vier keer mislukte de terugplaatsing of innesteling in de baarmoeder. Een emotionele rollercoaster die ze dapper hebben doorstaan. “Af en toe kwam er een traantje langs”, zei Jennie. “Je bent teleurgesteld, je praat erover en dan…ja…dan ga je weer verder”, zei Michel. “Je moet wel”. De allereerste keer vond ze eigenlijk de moeilijkste. “Je hebt al van alles uitgezocht, van alles meegemaakt. Je zit zo in de molen, dat je er niet echt rekening mee houdt dat het mis zou kunnen gaan. Je bent helemaal ingesteld op zwanger worden, wat heel begrijpelijk is. Nadat het de eerste keer misging, ga je daar rekening mee houden, dan wapen je je

13

“Wat me opviel is dat de kinderen zo van elkaar verschillen. Ik had helemaal het idee dat de embryo’s zo geselecteerd waren dat het niet anders kon of ze hadden veel gemeenschappelijk. Het zijn echt broer en zus, dat kun je wel zien, maar verder zijn er genoeg verschillen.”

Crossen op de fiets

ertegen.” De zevende keer zagen ze zelf als een afsluiting, een laatste keer. Toen de zwangerschapstest ineens wel positief was, waren ze enorm blij, wat een ervaring! Tot de echo van 6 weken…..er werd geen hartje gehoord, ook bij de tweede echo niet. Een vreselijk bericht.

Twee hartjes De arts raadde Jennie en Michel aan het nog een keer te proberen, “de baarmoeder weet nu wat ie moet doen”. Het werd dus een achtste poging, twee embryo’s werden teruggeplaatst. En Jennie was zwanger van een tweeling! “Het was een hele spannende tijd. Je was of aan het wachten tot je lijf weer zover was dat je een poging kon doen of je was middenin zo’n poging. Vanaf het begin werd de spanning opgebouwd. Hormonen spuiten, als er maar genoeg eitjes rijpen. Gelukkig genoeg eitjes, dan als er maar genoeg eitjes bevrucht worden. Gelukkig genoeg eitjes bevrucht, dan als er maar goede embryo’s bij zitten. Gelukkig er zijn goede embryo’s. Als er dan maar embryo’s zich willen innestelen. Zo niet dan haast een opluchting omdat de spanning er dan af was, maar gelijk een grote teleurstelling. Na een miskraam met 11 weken bleek het na het innestelen ook nog fout te kunnen gaan. Eindelijk zwanger…en twee hartjes wat een geschenk. Maar na 9 weken een flinke bloeding en één hartje kwijt. Als we het andere hartje ook maar niet verliezen. De volgende echo liet toen weer twee hartjes zien. Pas toen we het de buitenwereld gingen vertellen begon ik voorzichtig te genieten van mijn zwangerschap. Echo’s wilde ik iedere dag wel, gewoon om te controleren of alles nog wel goed was. Ik voelde regelmatig beweging maar was altijd bang dat er nog maar één van de twee bewoog.” Het werd geen ongecompliceerde zwangerschap, maar wel met een prachtig resultaat. Een gezond meisje en een gezonde knul. Merel en Casper zijn geboren! Een fantastische afsluiting van een moeizame en zware weg die Jennie en Michel samen hebben doorstaan. “De tweeling is te vroeg geboren en dacht ik dat ik tijdens het zwanger worden en zwanger zijn zorgen had, toen begon het pas echt eigenlijk. Ze waren uit mijn buik, ik kon ze niet meer 24 uur in de gaten houden, zouden ze wel blijven ademen, wat er allemaal wel niet mis kon gaan. Ik had het weer niet in de hand net als mijn eigen lijf toen we zwanger probeerden te worden.”

14

Met het gezinnetje gaat het goed. Michel verzorgt met veel liefde en geduld de tweeling. Dat verzorgen wordt steeds minder omdat ze inmiddels al heel veel zelf kunnen. “Het lijkt af en toe of dat geduld alleen maar meer op de proef wordt gesteld nu ze een eigen wil krijgen”. Ze zijn inmiddels 6 jaar en gaan al bijna 2 jaar naar school. Merel heeft een beste vriendin en Casper een beste vriend, maar daar om heen hebben ze ook nog vriendjes en vriendinnetjes. Ze hebben hun draai goed gevonden. Wat betreft de aangeboden stof kunnen ze ook goed meekomen. Merel is creatiever, knutselt graag. Casper kan helemaal opgaan in een computer spel. Maar lekker buiten achter elkaar aan crossen op de fiets vinden ze beiden leuk. Als het mooi weer is zijn ze graag buiten. Terugkijkend op die periode zegt Jennie: “Wij wilden niet de gok wagen en zomaar zwanger worden. We vinden dat alle kindjes geboren mogen worden. Maar als je weet dat je zoveel kans hebt op een kind met TSC dan laat je dat niet gebeuren. Wanneer het spontaan was gebeurd, was het welkom geweest. Maar wij hebben het eeuwige leven niet en dan zou er nog steeds voor het kind gezorgd moeten worden, hoe moet dat dan. We hebben dus ook alleen op TSC laten screenen”. Op de vraag of ze het anderen aanraadt zegt Jennie: “Je moet er alleen aan beginnen als je heel graag een kindje wilt. En dat moet je allebei graag willen, want het vraagt van man en vrouw heel veel. Het was een zware tijd maar het heeft ons wel dichter bij elkaar gebracht. Verder zat ik anders in mijn vel door de hormonen maar ik werd er niet ziek van, dat gebeurt ook. Het oogsten van de eitjes vindt iedereen vreselijk, ik heb daar weinig last van gehad. Maar wanneer je weet hoeveel embryo’s afgekeurd zijn, meer dan die 50% eerder 70-80%, zou ik iedereen afraden om zomaar zwanger te worden. De kans op TSC is zo groot. Er zijn nog andere mogelijkheden om een gezin te stichten: donor zaad of donor eicel, adoptie of pleegkind. Het hangt helemaal van jezelf af wat er bij je past.” “Voor ons speelt TSC geen rol meer. Bij mijn moeder en mijn broer veel meer. Ik ben zo weinig aangedaan dat ik eigenlijk nooit veel last van TSC heb gehad. Omdat TSC in de familie voorkomt weet ik dat ik TSC heb. Anders had ik het misschien via mijn kind moeten ontdekken. Ik heb wat plekjes in mijn nieren, maar mag weer drie jaar wegblijven na de laatste scan. Ik heb de zalf voor het gezicht geprobeerd maar die had weinig effect en nu ik vergeet het gewoon te gebruiken.” Bronnen: UmC, azM, TSC-contact nr. 100. n


Vreugde om iedere stap die vooruit wordt gezet, maar ook bezorgdheid om de toekomst

Tien dingen die ik van Kester heb geleerd – 6 Dit is de zesde aflevering van het verhaal over wat Jurjen Tak als orthopedagoog heeft bijgeleerd van Kester, zijn zoon met TSC. Het thema van deze serie is: ‘Patronen’. Veel ouders lopen op tegen de behoefte van hun kind aan vastigheid. Op de bijeenkomsten van de ouders van jonge kinderen met TSC is het een terugkerend onderwerp. tekst en foto’s Drs. Jurjen A. Tak, orthopedagoog/klinisch psycholoog

15

Prikkelverwerking, observeren, communicatie en structuur, leiding én keuzes geven In de vorige afleveringen is besproken dat kinderen met TSC vaak sterke behoefte hebben aan vaste patronen. Dat komt omdat door TSC nogal eens problemen ontstaan met het verwerken van de prikkels die de zintuigen geven. Het kan een kind met TSC snel teveel worden. Het probeert dat vaak zelf op te lossen en als je als ouder niet goed kijkt, zie je dat als een gedragsprobleem in plaats van als een signaal van stress. Stress vanwege het moeten overstappen van de ene situatie naar de andere – ook als die andere situatie leuk is. Je kan je kind bij dit alles helpen door rust en structuur te bieden: door je tempo en je agenda aan te passen. Wat heel erg helpt is je communicatie af te stemmen op wat je kind echt begrijpt. Dat betekent: zoeken naar de juiste woorden, oefenen, en soms andere vormen van communicatie gebruiken, zoals een keukenwekker, een kalender of plaatjes. Van daaruit probeer je een stapje verder te gaan. Structuur bieden betekent ook: voorspelbaarheid bieden op de plek waar je kind leeft en in de relaties die je kind heeft. Vaste weekritmes, rituelen en liedjes verzachten overgangen van de ene situatie naar de andere. Het vraagt overleg met iedereen die met je kind omgaat. Soms is hulp onmisbaar, zoals oudertraining, video-interactiebegeleiding of medicatie. Die behoefte aan structuur stelt je als ouders voor een pedagogisch dilemma: je zult je kind ook (voorzichtig) moeten oefenen in het omgaan met de onvermijdelijke onvoorspelbaarheid in het leven. Maar het meest bekende pedagogische dilemma komen we tegen in de puberteit: hoeveel leiding mag ik nog geven – hoeveel vrijheid is goed? Voor ouders met een kind met TSC en beperkingen wordt die vraag: welke leiding moet ik geven – waarin en hoe kan ik mijn kind een gevoel van vrijheid geven? Wat blijft er te kiezen in een leven waarin zoveel vast ligt? Alle normale dingen – lichamelijke rijping, seksueel gedrag en experimenteren, verliefd worden, relaties opbouwen – alles krijgt een ander perspectief als je kind beperkingen heeft. Dat moet je als ouders verwerken, in je eentje én met

16

elkaar. Met elkaar betekent: als partners, maar ook als gezin. Want: broertjes en zusjes hebben dit ook te verwerken, evenals de rest van de familie en vrienden. Misschien is dit het goede moment om het eens te hebben over rouw.

In iedere fase voel je weer even verdriet Opvoeden is (je ouderschap steeds opnieuw) uitvinden In de vorige aflevering schreef ik over de puberteit: ‘je moet jezelf als ouder ook opnieuw uitvinden’. Dat geldt natuurlijk niet alleen voor de puberteit; eigenlijk doet iedere ouder dat doorlopend. Je kind groeit op en dat wil je ook, maar tegelijkertijd moet je steeds even afscheid nemen. Bijvoorbeeld: de laatste keer borstvoeding – aan de ene kant scheelt het gedoe, maar aan de andere kant: dat was ook heel bijzonder. Of: de eerste keer naar de speelzaal – fantastisch, maar ook: thuiskomen zonder je kind. Het moment dat ik de laatste luier in de bak gooide vond ik trouwens alleen maar geweldig! Het zijn allemaal stappen op de weg naar zelfstandigheid. Elke stap vraagt dat je als ouder iets anders gaat doen. De meeste stappen zijn een kwestie van ‘even wennen’, je sentimenteel verwonderen over de snelheid waarmee het gaat en nog eens een extra foto schieten om het toch een beetje vast te houden. Met name in de peuterjaren en de puberteit is er nog wel eens reden om echt even na te denken, te praten met andere ouders en een boekje te kopen of advies te vragen. Maar in de ‘gewone’ opvoeding is er een vanzelfsprekende toekomstverwachting: je zult je kind ooit helemaal zijn of haar eigen gang laten gaan. Als je kind een bijzonderheid heeft die zijn zelfstandigheid bedreigt, dan wijzigt die verwachting. Dan is er niet alleen vreugde om iedere stap die vooruit wordt gezet, maar ook bezorgdheid om de toekomst. Er is steeds verdriet dat je kind niet zo zelfstandig zal worden als je had gehoopt. En dat voel je in iedere fase weer (even) opnieuw.

Een ander perspectief? Rouw! Als de toekomst die we verwachtten, anders blijkt uit te pakken, dan heb-

ben we iets om afscheid van te nemen. Dat afscheidsproces noemen we rouw. Sentimenteel gedoe? Overdreven? Maken we het met die term zwaarder dan het al is? Aan de ene kant kan je zeggen dat iedereen op z’n eigen manier omgaat met tegenslag. De ene mens is optimistischer dan de andere, kan meer hebben of kan zich gemakkelijker aanpassen. Aan de andere kant kan je stellen dat iedereen in zo’n situatie dezelfde klussen te klaren heeft. Die klussen worden wel de vier ‘rouwtaken’ genoemd: (1) de feiten onder ogen te zien, (2) je gevoelens durven ervaren, (3) je leven aanpassen en (4) verder gaan met je leven. Die taken liggen op ons te wachten als er iets in ons leven verandert dat betekenisvol voor ons is. Iets, waar we aan gehecht zijn, waar we een band mee voelen, wat onze levensloop en onze blik mede bepaalt. Wie de feiten over zijn zieke kind niet onder ogen ziet, blijft bijvoorbeeld wanhopig zoeken naar die ene geweldige arts die zijn kind toch weet te verlossen van epilepsie, en blijft teleurstelling en boosheid voelen bij artsen die zeggen dat dat niet kan. Wie zijn gevoelens niet durft te ervaren, zal energie kwijtraken in zijn verzet daartegen. Hij raakt gespannen, nerveus, vermoeid. Als hij zijn gevoel weg blijft drukken door keihard te gaan werken kan het zijn dat zijn lichaam de grens stelt: dan ontstaat er een burnout. Wie z’n leven niet aanpast aan de beperkingen van zijn kind en blijft doen alsof alles mogelijk is loopt vergelijkbare risico’s: hij vraagt teveel van zichzelf. En wie het omgekeerde doet: alles aanpassen aan de omstandigheden en daar in blijven steken, krijgt te maken met een stagnerend leven. Alles draait dan om de beperking en de eigen ontwikkeling staat stil.

Rouw is als het ware de keerzijde van de liefde Goed rouwen is dus belangrijk om goed verder te kunnen leven. Rouwen lijkt misschien tijdverlies, maar het is ook een bewijs van de liefde die je voelt voor je kind. Rouw is als het ware de keerzijde van de liefde. Heel gewoon dus – en


goed voor de gezondheid. Het is overigens een proces dat veel chaotischer verloopt dan we vroeger dachten. Toen werd er gesproken over fasen die een vaste volgorde hadden. Dat blijkt niet helemaal zo te zijn, vandaar dat we spreken over ‘taken’ in plaats van ‘fasen’. Taken, die er óók liggen voor de ouder van een kind met een bijzonderheid – voor z’n broer of zus én voor de rest van de familie en vrienden.

Medische zorg is lang niet altijd psychische zorg De avond dat we onze kleine Kester, nog geen half jaar oud, onder de arm namen om naar de EHBO-afdeling van een academische ziekenhuis te gaan zal ik nooit vergeten. Kester had schuim op z’n lippen, was een minuut niet aanspreekbaar en had spasmen. Ik wist heel goed dat ik op mijn vraag: ‘Ik wil nú een kinderneuroloog spreken’ niet meteen zou horen: ‘Natuurlijk meneer, dat regelen we voor u’. We deden zeven keer ons verhaal (om het te verdragen hield ik de tel bij): de EHBO-verpleegkundige, de assistentEHBO-arts, de EHBO-arts, de assistent-kinderarts, de kinderarts, de assistent kinderneuroloog en tot slot de kinderneuroloog. Gaandeweg raakte ik het contact met m’n gevoel kwijt toen ik iedere assistent mijn verhaal keurig hoorde samenvatten met inleidende zinnen als ‘Meneer zei…’, en ‘Meneer vertelt het volgende te hebben gezien…’. Maar ja, iedereen doet zoalsie is opgeleid en iedereen deed hier z’n best. Maar toch. Kester lag ondertussen als een blakende baby in z’n wieg iedereen vrolijk aan te kijken, trakteerde het publiek soms op een kleine absence maar wachtte keurig op de kinderneuroloog met het krijgen van een serieuze serie salaamkrampen.

De vraag wat wij emotioneel doormaakten stond niet op de agenda De opname was toen binnen een minuut geregeld. Yvonne stond bij Kester terwijl het hele team aan het discussiëren was wat voor soort epilepsie het was. Ik voel-


de m’n ogen vollopen terwijl mijn hoofd volliep met beelden van dossiers uit de kast van de ZMLK-school waar ik op dat moment werkte – dossiers met zinnen over vroegkinderlijke epilepsie. Ik stond twee stappen van het medisch team af, maar het had ook twee kilometer kunnen zijn. Iedereen was tevreden dat er besluiten genomen konden worden, Yvonne was opgelucht dat Kester onderzocht ging worden, maar ik realiseerde me dat m’n leven waarschijnlijk nooit meer hetzelfde zou zijn. Ik had de neiging om te blijven staan toen iedereen vertrok naar de opnameafdeling, ware het niet dat een verpleegster zich losmaakte uit de groep: ‘We zouden bijna de vader vergeten…’. Het zou nog een paar jaar duren voordat iemand van de medische staf zich weer af zou vragen hoe het met mij en Yvonne ging. Waar medisch onderzoek en behandeling van Kester de aandacht vroegen, bleek de vraag wat wij emotioneel doormaakten niet op de agenda te staan. Ik ben in m’n werk maar ook binnen de STSN nogal wat ouders tegengekomen met dezelfde ervaring. Je bent blij dat je kind de noodzakelijke zorg krijgt, maar je vergeet stil te staan bij wat dit alles doet met jezelf, je huwelijk en je relatie met je andere kinderen. De meeste artsen vergeten dat ook. Dat is jammer, immers: normaal gaat al één op de drie stellen uit elkaar, maar bij ouders met een kind met een beperking is dat de helft. Het opvoeden van een kind met een bijzonderheid vraagt meer van jezelf, en daarmee ook van je relatie.

Klus 1: de feiten onder ogen zien. Maar: welke feiten? Als je ons zag staan op de EHBO-afdeling, leek het of Yvonne en ik de ervaring met

Kester op gelijke wijze deelden. Je zou op grond daarvan verwachten dat we elkaars gevoelens ook goed konden peilen. Het tegendeel was echter het geval: ik zag, als orthopedagoog met ervaring, een heel proces op me afkomen, terwijl Yvonne niet zulke concrete beelden voor zich had en daardoor optimistischer bleef. Zo dreven we al snel uit elkaar. Gelukkig kwamen we zelf op het idee om Kester te laten testen door een kinderpsycholoog van het ziekenhuis zelf. Na drie à vier onderzoeken kwam zijn ontwikkelingslijn in beeld. Zo werd geleidelijk meer duidelijk wat we konden verwachten en wisten we beter wat we te verwerken hadden. Zo kwamen Yvonne en ik weer op één lijn te zitten, dankzij de vakbekwame gedragswetenschapper die zich niet beperkte tot het individueel testonderzoek van Kester, maar ook bespreekbaar maakte hoe verschillend wij omgingen met onze rouw.

Klus 2: voelen wat je beleeft Het contact maken met wat er in je leven gebeurt is dus pas mogelijk als je weet wát er in je leven gebeurt, maar dat maakt het er niet meteen vrolijker op, natuurlijk. Die vrolijkheid moet je zelf meebrengen: kunnen lachen om de onbedoelde absurditeit in het gedrag van je kind, durven genieten van onverwachte aardige reacties van omstanders, gepast kritisch zijn over de organisatie van de (geestelijke) gezondheidszorg, je op tijd emotioneel afsluiten van een hulpverlener waar je geen contact mee krijgt en beide handen aannemen van de hulpverlener die wel iets voor je kan betekenen. Maar dat proces vraagt tijd. In mijn geval was het nodig om een week of

17

zes van m’n werk te verzuimen – het lukte mij niet m’n verdriet te voelen over m’n eigen kind en overdag anderen te adviseren over opvoeding. M’n concentratievermogen was weg, ik zat met m’n gedachten ergens anders en was domweg depressief. Ondertussen hield Yvonne thuis de tent draaiende – zij stortte pas in toen ik weer op de been was. Zo help je elkaar én zo loop je het risico elkaar mis te lopen. Bovendien heeft iedereen z’n eigen stijl hierin. De één wil meer praten dan de ander of meer alleen zijn dan de ander. Je bent doorlopend met elkaar en naar elkaar aan het zoeken. Het risico om elkaar kwijt te raken is er steeds – tegelijkertijd is de verantwoordelijkheid voor een kwetsbaar kind ook iets wat je bij elkaar houdt. We gingen een keer wadlopen en we kregen allebei hetzelfde gevoel: dat gesjouw door de modder, het oversteken van waterstromen, de vaagheid van het einddoel, de noodzaak elkaar steeds de hand te moeten reiken: wadlopen is een passende metafoor voor het leven na de diagnose.

Hoe raar is dat, hulp tijdens de vakantie En de kinderen dan? We hadden op dat moment alleen Nanda – en die leek zich groot te houden. Zij ging pas vragen stellen toen wij weer op de been waren. Dat doen kinderen trouwens vaak: niet lastig zijn als je ouders het lastig hebben. En ook zij had tijd nodig voordat ze vatte wat we vertelden. Ze was een jaar of vijf en Kester kreeg in die tijd allerlei behandelingen, waarna ze een keer zei: ‘Nou en als de logopedie klaar is en Kester is weer helemaal beter dan kan ik met Kester …’ en toen noemde ze dingen die niet mogelijk zouden worden. Ik zei haar: ‘Maar “gehandicapt” betekent dat het nooit overgaat, Nanda…’. ‘Oh shit…’ zei ze, en werd stil. Ze zei er niet veel over, maar tekende wekenlang alleen met zwart. Rouw, dus. Niet voor niets schreef Frits Boer een boek over de relatie met broers en zussen (besproken in het vorige contactblad, blz. 20). Nanda – en later Benjamin ook – hebben Kester altijd volledig geaccepteerd maar hebben ook hun pijn moeten leren uiten. Een ‘brusjesgroep’, georganiseerd door MEE,

18

hielp daar bij. Het hielp Benjamin om te zeggen wat hij ervoer toen hij in 2010 door Inge Tol werd geïnterviewd voor de STSN-film ‘Wij hebben TSC…’. Een film om ook met je kinderen naar te kijken en ze te vragen wat ze er van vinden.

Klus 3: aanpassen Niet alleen je ouderschap verandert, als je een kind met een beperking hebt, ook je huwelijksrelatie, je werk, je hobby’s en je sociale leven. Je raakt mensen en activiteiten kwijt, maar er komt ook weer wat voor in de plaats. Na 23 jaar kan ik wel zeggen dat ik veel ontdekt heb. De Hanen oudercursus was een inspiratiebron: ik leerde zien hoe belangrijk het is om éérst op zoek te gaan naar het plezier in communicatie met je kind. Het opruimen van ons huis kwam op de laatste plaats (al hebben we wel het punt bereikt dat we dat zat zijn…). Ik heb ook moeten leren om hulp aan te nemen, ook op momenten waarop ik dat echt gênant vond, zoals tijdens de vakantie. Dan zaten we op de camping en kwam er een hulp voor Kester, zodat we tijdens onze vakantie een paar keer een middag voor onszelf hadden of een dag alleen met de andere kinderen op stap konden. Hoe raar is dat, hulp tijdens de vakantie? Uiteindelijk hebben we aan de campingbaas gevraagd, wat hij ervan dacht. Hij vertelde dat verschillende kampeerders zich afvroegen hoe wij het in hemelsnaam volhielden. Iedereen vond het logisch dat we hulp hadden... Maar Kester werd groter en onrustiger. Uiteindelijk hebben we moeten kiezen voor een andere woonplek voor hem, omdat we chronisch moe waren, ondanks alle compromissen die we gesloten hadden met elkaar, ons werk, ons huishouden, en Nanda en Benjamin. Dat blijft het belangrijkste: zorgen dat je plezier houdt, dat je niet uitgeput raakt. En dat geldt voor iedereen. Toch ben ik tevreden dat we ‘tot het gaatje’ zijn gegaan: Kester weet ons goed duidelijk te maken dat hij liever bij ons zou wonen, maar we weten echt (namelijk: uit ervaring) dat dat niet verder kan gaan dan één weekend per maand. Als we deze aanpassing eerder hadden gemaakt, waren we minder moe geworden, maar hadden we ook minder zeker geweten dat het zo uiteindelijk het beste was.

Klus 4: verder gaan Met het uit huis gaan van Kester waren we duidelijk bezig met het reorganiseren van ons leven. Hoe gaan we verder? Je wordt ouder (gelukkig maar!) maar dat betekent ook: minder energie. De verantwoordelijkheden worden echter niet minder. De kinderen gaan uit huis, je relatie komt daarmee in een nieuwe fase, je wil je in je werk blijven ontwikkelen, je hebt behoefte aan een sociaal en cultureel leven en Kester, uit huis of niet, heeft aandacht nodig én toezicht. Behandelplannen lezen en bespreken, meepraten over onvermijdelijke veranderingen, signaleren wanneer er dingen niet goed gaan, de financiële kant bewaken. Steeds weer een nieuwe fase. En dat houdt niet op. Zoals iemand me ooit zei: ‘Het lijkt het leven wel…’. Niet iets om verongelijkt over te zijn, dus. Wel iets waar je actief mee om dient te gaan. Yvonne volgde ooit een cursus ‘Hoera! Een netwerk!’. Want hoe gaat het voor hem verder, als wij steeds minder kunnen? Is hij dan alleen afhankelijk van de instelling en zijn broer en zus of is er om hem heen nog een netwerk van mensen die zo nu en dan hun neus laten zien? Zo’n netwerk ontstaat bepaald niet spontaan. We werken er aan door te zorgen dat hij met zijn mentor verjaarskaarten stuurt. Het lukt om een paar logeeradressen in stand te houden. We sturen soms een stuk tekst uit z’n communicatieschrift rond. Zo proberen we hem zichtbaar te houden voor zijn én ons netwerk. Het is bemoedigend als dat lukt. Tegelijkertijd lijkt het huidige zorgbeleid hier mee op de loop te gaan en een mogelijkheid tot bezuinigen te ruiken: ‘We moeten weer meer een beroep op elkaar doen’. Dat staat haaks op een maatschappij waar de individualisering hoogtij viert en die steeds jachtiger wordt en daar verandert een zorgwet weinig aan. Mantelzorg zal lang niet altijd te realiseren zijn en veel mantelzorgers hebben het zwaar. De maatschappelijke kosten daarvan heb ik nog niet berekend gezien. Niet alleen voor ons netwerk, maar ook om te reageren op beleidsideeën is een actieve ouder- en patiëntenvereniging van groot belang! n


Update TSC-zalf

Sirolimus is een groot molecuul dat door de huid heen moet Het afgelopen half jaar heeft ons TSC-zalf project zich langzaam maar zeker verder ontwikkeld. Langzaam, want helaas is het niet mogelijk om ‘even’ grote stappen te maken. Maar zeker; we krijgen resultaten binnen en bij het UMCU wordt er op dit moment onderzoek gedaan. tekst Francesco Dioguardi

Onderzoek bij het UMCU Bij de ziekenhuisapotheek van het UMCU is Ivo van der Bijl voor zijn studie apotheker een half jaar onderzoek aan het doen. Niet naar de werkzame stof Sirolimus zelf, want die werkt, maar vooral hoe die zo optimaal mogelijk is in te brengen in de huid. Dit is de taak van de basiszalf waarin de werkzame stof Sirolimus is opgenomen. De hulpstoffen hierin moeten de Sirolimus naar binnen brengen door de huid te 'openen'. Tegelijkertijd zorgen ze ervoor dat de huid zich daarbij prettig voelt. Veel patiënten die de zalf gebruiken melden dat ze goed en snel effect zien, maar er zijn er ook die melden dat het niet of langzaam werkt. De dosis werkzame stof verhogen lijkt dan een logische oplossing, maar dat hoeft niet zo te zijn. Sirolimus is een groot molecuul dat door de huid heen moet. Als dat niet lukt, heeft méér Sirolimus geen effect. De vraag is dan ook: hoe kan de zalf het best worden samengesteld om een betere doorlating te bereiken. Door te variëren en te kijken hoe het indringen in de huid verloopt, probeer je de goede samenstelling te bereiken. Tegelijkertijd wordt ook gekeken naar de houdbaarheid van de zalf. Binnenkort gaat Ivo de resultaten presenteren. Wij zullen hier te zijner tijd verslag van doen.

Andere zalf producties Vanuit de groep patiënten horen we dat er ook door anderen dan de UMCU apotheek zalf met sirolimus wordt gemaakt. Sommige apothekers maken het zelf, anderen kopen dit bij


Pharmaline. Ook de firma Fagron schijnt te werken aan een zalf. Wij proberen deze alternatieven in kaart te brengen en ook hoe deze variaties van de zalf presteren. Heeft u een zalf in gebruik die volgens het etiket niet geproduceerd is door het UMCU dan horen wij graag van u. Sowieso horen we graag uw ervaringen, ook als u wel een zalf van het UMCU heeft.

Vergoeding door verzekeraars Niet alle patiënten krijgen de zalf vergoed. Er is nog niet echt een patroon te zien waarom wel of niet vergoed wordt. Soms varieert dit zelfs bij dezelfde verzekeraar. Vaak wordt bij niet vergoeden verwezen naar het feit dat TSC geen zeldzame ziekte is. Ook wordt als reden opgegeven dat de zalf niet geregistreerd is en daarom niet kan worden vergoed. Meldt u vooral problemen, maar meldt het ook als het goed gaat. Wij kunnen niet voorkomen dat u toch moet betalen, maar met zoveel mogelijk door u gemelde gevallen kunnen wij hopelijk de verzekeraars overtuigen.

Meldt u aan Het is hierboven al een paar keer genoemd: meldt u aan als u de zalf of een andere vorm van behandeling gebruikt of als u geïnteresseerd bent. Wij proberen u zoveel mogelijk te helpen met informatie, u kunt ons helpen met uw resultaten en ervaringen. [email protected] n

19

De ademhaling van Felien wordt een paar keer stilgezet

Verslag van een nierembolisatie, deel 2. In TSC-contact 119, najaar 2012 schreef Corinne Kijl over de voorbereidingen op de embolisatie van de nier van dochter Felien. Nu het tweede deel van dit verhaal, de embolisatie zelf. tekst en foto’s Corinne Kijl

Augustus 2012 Bij thuiskomst van een hele leuke vakantie ligt de brief van het ziekenhuis op de mat. Dinsdag 21 augustus worden we in het ziekenhuis verwacht voor de nierembolisatie en op woensdag wordt Felien geholpen. Eigenlijk best wel een onhandige datum want de school begint die week weer. Laat ik haar naar school gaan voor die ene maandag of niet? We beginnen Felien voor te bereiden op de opname en vertellen het een en ander. Dat mama gezellig op de kamer blijft slapen maakt veel goed. Mijn andere kinderen heb ik al eerder verteld wat er gaat gebeuren en ook wat de risico’s zijn. Ze lijken er goed mee om te gaan. Maar op de avond voor de opname vraagt mijn zoon ineens, “mam, kan ze dood gaan?”. Er gaat toch meer in die hoofden om dan je denkt. Felien en ik pakken samen de koffer, pyjama, knuffel, tekenspullen, iPod, boekjes, en voor dat ik het weet zit het koffertje alweer stampvol. Ik weet niet hoe andere mensen het doen, maar ik heb altijd te weinig ruimte. Zij komen dan met zo’n klein halfvol tasje aan! En dan moet ik ook nog wat mee, ….. het lijkt wel of we weer op vakantie gaan! In mijn hoofd neem ik me voor om met zoveel bagage zo snel mogelijk door de hoofdingang en direct naar de afdeling te lopen.

Op de valreep Dan is de dag daar. Er wordt ‘s morgens flink gezoend en geknuffeld door broer, zus en papa. Tijd om te gaan. En wat is het leuk om met zo’n rollende koffer te lopen! Nog maar een rondje…. In principe is de opnamedag een relaxed dagje, alleen een bezoekje aan de anesthesist en inchecken op de afdeling, dat is het. Nou relaxed is het niet, ik sta muurvast in de stad en kom 2 uur te laat.

20


Eindelijk aangekomen kies ik ervoor om eerst naar de anesthesie te gaan, een goede beslissing, ze kunnen Felien, op de valreep, nog snel even zien. Dan halen we onze bagage op en gaan lekker rollen met onze koffers, snel naar de afdeling. Op de afdeling zijn hele lieve zusters en we hebben een grote kamer met ons tweetjes. We maken het gezellig en knutselen wat. Met het eten heeft Felien ook geluk, haar lievelingseten wordt geserveerd. Ik ben ook blij, dat zit er maar weer in, je weet niet wat je komende dagen moet verwachten. ’s Avonds komt er bezoek en dan worden Karlijn en Felien gevraagd of ze mee willen doen aan een programma van de ziekenhuisomroep. Dat hoef je geen twee keer te vragen! Mijn man en ik bekijken op de kamer, hoe ze zich door de vragen heen worstelen, Karlijn fluistert en Felien zegt na. Tot nu toe vindt Felien het allemaal prachtig in het ziekenhuis, maar morgen is het een grote dag voor je, meisje, laten we maar gaan slapen.

Interventiekamer Woensdag om acht uur is het zover. Felien krijgt een pyjama van het ziekenhuis, die ze heel mooi vindt en graag aan wil. Met het bed rijden we naar de nieuwe interventiekamer en haar knuffelhond gaat mee. Ze wordt al wat stilletjes. Bij de interventiekamer aangekomen, is het een drukte van belang met veel doktoren. Felien is één van de eerste kinderen waarbij ze deze ingreep doen in deze nieuwe kamer. In een interventiekamer kun je de nieuwste röntgentechnieken toepassen en tegelijk kleine operaties uitvoeren, zoals een embolisatie. Stil zit Felien in dat grote witte bed en kijkt naar al die mensen en alles wat er om haar heen gebeurt. Wat zal er in dat hoofdje omgaan? Want ze begrijpt natuurlijk niet veel van wat er allemaal gaat gebeuren. En dan zie ik dikke tranen over haar wangen stromen, alleen maar tranen, zonder geluid. Mijn hart breekt en ik voel me heel schuldig, een ontaarde moeder. Iedereen is bezig met zijn eigen ding, ook ik, want ik probeer alsnog, nadat dit eerst is geweigerd, te regelen dat ik er bij mag blijven om voor het contactblad verslag te doen. Ik loop snel naar haar toe, neem haar in mijn armen en troost haar. Ze zegt, ”over, tranen weg”. Och meisje toch, wat doe je het goed en wat ben je dapper.

Ik ben blij dat ik er bij ben om het voor Felien te “vertalen” Het ‘favoriete’ moment van prikken breekt aan en ze ondergaat het gelaten. Ze houdt zich heel groot en ik wijk niet meer van haar zijde, ik heb mijn lesje geleerd. De narcose doet zijn intrede. Ook nu valt me weer op dat het taalgebruik veel te moeilijk is en ik ben blij dat ik er bij ben om het voor Felien te “vertalen”. Dan gaat het beginnen. Felien wordt bedekt met steriele doeken, alleen haar hoofdje is zichtbaar met een tube in haar mond voor de beademing. Ik kan er eigenlijk goed naar kijken, dat is toch altijd afwachten als het


om je eigen kind gaat. Er wordt een snede gemaakt in haar lies en via de liesslagader wordt de voerdraad naar haar linkernier geleid. Via deze voerdraad kun je de contrastvloeistof inspuiten en de embolisatiekorrels op hun plek brengen.

Korreltjes Op het grote scherm worden de bloedvaten van de nier met contrastvloeistof zichtbaar gemaakt. Het ziet er uit als een vertakte boom zonder bladeren. Deze foto vormt de basis waarop de interventie-arts met de voerdraad, op zoek gaat naar de bloedvaatjes van de tumor. Je krijgt dus een soort 3D projectie, echt heel handig. Je hoeft nu niet continu contrastvloeistof te spuiten om te kijken waar je bent. Als het eerste bloedvat is gevonden worden er kleine korreltjes ingespoten, die het bloedvat moeten afsluiten. Op de contrastfoto die volgt zie je duidelijk dat er een stukje van de “boom” ontbreekt. Het is echt mooi om te zien. Tijdens de ingreep wordt de ademhaling van Felien een paar keer stilgezet. Niet zo’n leuk idee eigenlijk. Maar dit is nodig om goede onbewogen foto’s te maken en de korreltjes toe te dienen. Het blijkt veel meer werk dan verwacht, want er zijn meer toevoerende bloedvaatjes dan gedacht. De “boom” wordt wel steeds kaler, het ziet eruit alsof er een flinke hap uit de nier is genomen. Ik kan de gedachte dat ik de tumor toch best groot vind niet onderdrukken. Het is echt een heel priegelwerk en je moet veel geduld hebben om deze procedure te kunnen uitvoeren. Na meer dan 2 uur is het klaar. Het is goed gelukt, hoewel er een infarctje is opgetreden. Er zijn een paar korreltjes in een verkeerd bloedvaatje gekomen, waardoor er ook een goed stukje nier zal afsterven. Dit is één van de risico’s tijdens de

21

ze aan één stuk door gespuugd. Dit baart iedereen zorgen, want ze houdt echt niets binnen, het infuus houdt de vochtbalans enigszins op peil. Felien heeft wel snel door dat je in een bakje moet spugen en ze pakt zelf al een bakje als ze voelt dat ze weer moet overgeven. Dat is wel fijn, anders blijf je bedden en pyjama’s verschonen. Ze ondergaat dit alles zonder morren, maar wordt wel steeds slapper. De anesthesist neemt het besluit om de morfinepomp uit te zetten, omdat Felien daar waarschijnlijk misselijk van wordt. Ik snap deze beslissing wel, want Felien klaagt niet echt meer over pijn, als ze haar medicatie op tijd krijgt, maar toch vind ik het een te rigoureus beslissing, terecht, zoals blijkt. Kort daarna wordt de pijn weer heel heftig, terwijl het spugen nauwelijks minder is geworden. Ik trek aan de bel en wil dat de pomp weer wordt aan gesloten met een lagere dosis en een ander opiaat erbij. Ik baal wel van mezelf dat ik dit heb laten gebeuren. Maar de pomp staat weer aan en de pijn is weer te verdragen. Langzaamaan wordt het spugen gelukkig minder, drinken gaat nog wel moeizaam en eten doet ze helemaal niet. Voldoende drinken is een voorwaarde om naar huis te mogen en daar hebben we na vier dagen wel zin in.

Naar huis Het gaat de goede kant op. Felien gaat goed vooruit, wordt weer actiever en de morfine is afgebouwd.

ingreep, naast het optreden van een nierbloeding. Maar het is toch een prachtige manier van behandelen waarbij een groot gedeelte van de nier wordt behouden.

Pijn en spugen Als Felien wakker wordt op de verkoeverkamer heeft ze veel pijn. Er wordt besloten haar aan te sluiten op een morfinepomp en ze krijgt er nog andere pijnstilling bij. Terug op de afdeling valt ze gelukkig snel in slaap. Ik voel haar voorhoofd, ze voelt wat warm aan, zoals te verwachten is. Tijd voor mij om het allemaal te laten bezinken.

Dan begint ze te spugen en dat houdt niet meer op De periode die dan aanbreekt is niet leuk, zodra ze ontwaakt huilt ze, “pijn”, en ze huilt normaal niet snel. Op de pijnlijke plek strelen helpt een beetje. Ze krijgt morfine en zetpillen met een hoge dosis paracetamol tegen de pijn en ook nog iets tegen de misselijkheid. Ze is heel onrustig en dan begint ze te spugen en dat houdt niet meer op. Twee dagen heeft

22

De koorts, die je verwacht bij zo’n ingreep, valt gelukkig reuze mee, ook door de hoge dosis pijnstilling natuurlijk. Ik spreek de arts en hij zegt heel tevreden te zijn over het resultaat. Maar de pijn was wel veel heftiger geweest, dan hij had verwacht, heftiger dan bij volwassenen. Ook heeft hij goed nieuws, we mogen naar huis! We pakken onze spulletjes, die inmiddels zijn verveelvoudigd door alle cadeautjes die ze heeft gekregen. We nemen afscheid van iedereen. En met een arsenaal aan medicatie gaan we naar huis. Terugkijkend mogen we niet klagen. Felien heeft weinig last gehad van koorts, wat met epilepsie toch vervelend kan zijn, de pijn was heftig, maar met voldoende pijnstilling te verdragen. Het spugen was het aller-vervelendste voor haar, samen met het infuus, zo’n slangetje en naald in je hand, dat vindt ze maar niets. En we mochten toch vrij snel, na een kleine week, weer naar huis. Thuis is de boel versierd en wij eten taart. Felien nog niet. Ze moet nog twee weken thuis blijven en rustig aan doen, voor ze weer naar school mag. Na een maand gaan we voor controle naar het ziekenhuis. Er wordt een echo gemaakt. De nier ziet er goed uit, hij is niet gezwollen. De tumor is nog niet geslonken, wat ik eigenlijk wel verwacht had. Wordt ze nu alsnog ziek van de afvalstoffen die bij het afbraakproces vrij komen? Afwachten maar. Felien doet het goed, haar nier doet het goed en nu maar hopen dat de andere tumoren in haar nieren zich rustig houden. n


Voorstellen Prof. Dr. Willem Frans Arts is toegetreden tot de Comité van Aanbeveling van de STSN. Dr. Anette van den Elzen is kinderarts op de TSC poli in het Erasmus uMC-Sophia in Rotterdam. Beiden stellen zich aan u voor.

Prof. Dr. W.F. Arts Ik ben 65 jaar, net gepensioneerd als hoogleraar kinderneurologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en ik woon met mijn vrouw in Den Haag. Wij hebben vier kinderen (drie meisjes en een jongen) en vijf lieve kleinkinderen. Na mijn studie geneeskunde in Nijmegen ben ik in Amsterdam, in het toenmalige Wilhelmina Gasthuis, neuroloog geworden. Ik was gefascineerd door het feit dat in het lichaam alles vanuit de hersenen wordt aangestuurd, zowel de willekeurige als de onwillekeurige processen. In het WG heb ik ook mijn promotieonderzoek gedaan, onder leiding van professor Jaap Bethlem. Het onderwerp van dat onderzoek was Nemaline Myopathie, een erfelijke en aangeboren spierziekte. Dat onderwerp maakte mijn belangstelling los voor de kinderneurologie en voor de vele aspecten van erfelijkheid die je in dat vak tegenkomt. In die tijd was er nog geen speciale opleiding tot kinderneuroloog, je kon als neuroloog of kinderarts jezelf gewoon kinderneuroloog gaan noemen (tegenwoordig is dat gelukkig anders). Ik vond een baan als kinderneuroloog in Rotterdam en leerde het vak dus al doende, onder leiding van mijn voorganger dokter Christa Loonen. Wij hadden twee afdelingen kinderneurologie: een in het toenmalige Sophia Kinderziekenhuis aan de Gordelweg en een in het Dijkzigt Ziekenhuis, op de afdeling neurologie. In het “Sophie” kwam ik voor het eerst in aanraking met tubereuze sclerose, vooral ook omdat op de verdieping waar onze afdeling was gevestigd, ook de afdeling kinderdermatologie was. Ik werkte daar intensief samen met dokter, later professor Arnold Oranje, voor veel lezers geen onbekende, denk ik. Eigenlijk konden alle neurocutane aandoeningen (ook wel facomatosen genoemd) zich in onze belangstelling verheugen.


In 1985 ben ik overgestapt naar het Westeinde Ziekenhuis en het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Twaalf jaar van zeer intensieve patiëntenzorg volgden. Toch lukte het in die periode ook om samen met mijn collega’s uit Leiden en Rotterdam een groot onderzoek naar epilepsie in de kinderleeftijd op te starten. Deze onderzoeksgroep bestaat nog steeds, recent hebben we met een vijftigtal collega’s uit vele landen in Den Haag een workshop gehouden over de prognose van epilepsie op de kinderleeftijd, en daarmee ons 25-jarig bestaan gevierd! U kunt zich voorstellen dat zich onder de bijna 500 kinderen die we in dit onderzoek jarenlang vervolgd hebben, heel wat kinderen met tubereuze sclerose bevinden. Midden jaren negentig werden, onder meer in Rotterdam, de genen voor TSC “ontdekt”. Toen ik in 1997 terugkwam in Rotterdam, was de opwinding over deze vinding nog niet geluwd. Ik herinner me nog heel goed, dat ik samen met Arnold Oranje naar de genetici toeging met de vraag hoe – afgezien van de mogelijkheid voor genetisch advies – wij als dokters nu konden helpen om de kennis over TSC te vergroten. Daarvoor was het toen nog iets te vroeg. Eerst moest meer bekend worden over de functie en werkwijze van de genen en de door hen aangestuurde celprocessen, dan konden we verder praten. Mede door de komst van professor Ype Elgersma op het laboratorium voor neurowetenschappen in Rotterdam is de kennis daarover nu in een stroomversnelling gekomen. Ik ben dan ook heel blij dat ik op de valreep nog iets aan de totstandkoming van het cognitieve expertisecentrum ENCORE en de expertise polikliniek voor TSC van mijn jonge collega’s dokter Marie-Claire de Wit en dokter Karen de Heus heb kunnen bijdragen. In die laatste periode heb ik ook beter kennisgemaakt met de STSN, het bestuur daarvan, en de medische adviseurs. Zeer actieve mensen, echt begaan, en bijzonder energiek bezig om het lot van de TSC-patiënten, kinderen en volwassenen, in Nederland maar ook internationaal te verbeteren. Voor een dergelijke stichting wil je je wel inzetten! Momenteel herschrijf ik een brochure voor patiënten en ouders/verzorgers over TSC, en recent werd ik door Hans Ploegmakers benaderd met de vraag of ik zitting wilde nemen in het comité van aanbeveling. Dat is nog zo vers, dat ik de andere leden van het comité nog niet heb ontmoet, en dus ook nog niet precies weet welke rol zij mij hebben toebedacht. Ik stel me wel voor dat ik vooral vanuit mijn kinderneurologische expertise in het comité een rol zal krijgen. Ik voel mij ook iets beter thuis bij een functie die ligt op het terrein van voorlichting en bij- en nascholing dan op het terrein van de fondsenwerving. Maar wat het ook worden gaat, ik zie uit naar een prettige samenwerking met het comité, het bestuur en natuurlijk ook alle STSN leden, allemaal met het belang van de TSC-patiënten in het vizier. En natuurlijk is het ook gewoon geweldig spannend om alle spectaculaire ontwikkelingen op het gebied van de kennis over TSC nog een beetje te kunnen blijven volgen!

23

Dr. A. Van den Elzen Mijn naam is Annette van den Elzen en ik werk als kinderarts in het Reinier de Graaf Groep ziekenhuis in Delft. Ik heb mijn opleiding tot basisarts gevolgd in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Daarna heb ik promotieonderzoek en de opleiding tot kinderarts gedaan in het Erasmus MC-Sophia te

Rotterdam. Sinds 2009 werk ik met veel plezier als kinderarts in het Reinier de Graaf Gasthuis te Delft met als aandachtsgebied Erfelijke en Aangeboren Afwijkingen (EAA). Al die tijd zijn warme banden blijven bestaan met Rotterdam en gezien de steeds grotere wordende TSC-poli in Rotterdam, ben ik vanaf 2011 het TSC team komen versterken. Daarnaast werk ik ook op de Angelman syndroom poli, eveneens in het Erasmus MC-Sophia. Angelman syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis met typische gelaatskenmerken, epilepsie, ontbrekende spraakontwikkeling en een ernstige verstandelijke beperking. Ik hoop u in de toekomst een keer met uw kind op de TSC-poli te mogen ontmoeten. n

Agenda Zaterdag 13 april 2013 Bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC (0 – 12/13 jaar) Waar: Parc Spelderholt in Beekbergen Tijd: Ontvangst vanaf 13.00 uur. Wij starten om 13.30 uur en het duurt tot 16.30 uur. Aanmelden: Liefst vóór 1 april 2013 via email: [email protected], onder vermelding “bijeenkomst ouders jonge kinderen”. Onderwerp: “Het stimuleren van de ontwikkeling van je kind ”.

De ontwikkeling van je kind kun je op verschillende vlakken stimuleren, op het mentaal, fysieke of sociale vlak of op de ontwikkeling van de spraak bijvoorbeeld. Daar gaan we in deze bijeenkomst over praten. Hoe kan ik helpen om de ontwikkeling van mijn kind te stimuleren? Hoe pak ik dit aan? Zijn dit vragen die je bezighouden? Of weet je niet hoe je een bepaald vraagstuk moet oplossen, meld je dan aan voor deze bijeenkomst. Niet iedereen in je (naaste) omgeving begrijpt hoe het is om een kind met TSC te hebben daarom is het prettig om ervaringen uit te wisselen met andere ouders, goede tips te horen en een luisterend oor te vinden. Jurjen Tak, vader van een zoon met TSC en orthopedagoog, heeft veel ervaring op het gebied van mentale en sociale ontwikkelingen van kinderen. Dhr. Rietman, kinderen jeugdneuropsycholoog, werkzaam op de psychiatrieafdeling van de TSC-kliniek in Rotterdam, zal aanwezig zijn om jullie vragen te beantwoorden over ontwikkelingsstimulatie. Verder zal er informatie zijn over fysiotherapie en logopedie. Deze middag wordt begeleid door Corinne Kijl, Jacquelien van der Ploeg en Jurjen Tak. Na aanmelding krijgt U een persoonlijke uitnodiging. Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten verbonden.

Zaterdag 22 juni 2013 STSN Familiedag Waar:

Burgers Zoo in Arnhem

Leden krijgen een uitnodiging thuisgestuurd. Nadere informatie binnenkort op de website. n

24


Lara Niet naar het strand, dat heb ik al gedaan Lara (7 jaar) is het dochtertje van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (4 jaar). Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC. tekst en foto Sandra Visch

Vakantie! De zomervakantie is geboekt. Naar dezelfde plek op Menorca als vorig jaar. Ook al gaan we pas in augustus, het is heerlijk om dat in het vooruitzicht te hebben. Maar deels wil ik er nog niet aan denken, omdat ik dan meteen begin te piekeren en oplossingen ga bedenken voor alle mogelijke problemen die zich gaan voordoen. Vorig jaar wilde Lara na een paar dagen naar huis, ze was er helemaal klaar mee en wilde niet meer naar het strand of het zwembad, want “dat heb ik al gedaan”. Ook zei ze “ik wil naar (speeltuin) de Korenbloem” of “mag ik vandaag met Jaimy spelen?”. Dat kan uiteraard niet als de speeltuin, en je vriendin, in Ede zijn. Maar dat kon ze niet goed begrijpen. Er viel op vakantie gelukkig genoeg te genieten voor Lara en ons, al was het ook wel heel fijn om na 12 dagen weer naar huis te gaan. Pas als Lara het zoveel mogelijk naar haar zin heeft, kunnen wij ook ontspannen daar. Tessa gaat zich zeker vermaken, ik zie al helemaal voor me hoe zij urenlang op het strand zit te spelen. Maar Lara vindt alles maar eventjes leuk (of helemaal niet leuk), dus dat vereist veel creativiteit en flexibiliteit van ons. Net als thuis is ook elke dag op vakantie een uitdaging. Ik ga in ieder geval een aftelkalender maken, zodat ze kan zien hoe lang we nog op de vakantieplek blijven. Ook ga ik er veel met haar over praten in de weken vooraf, om haar voor te bereiden op wat daar wel kan en ook te vertellen wat daar niet kan. Veel herhaling helpt Lara om het te ‘snappen’.

Dansschoenen We hadden helemaal nog niet gesproken over de vakantie, maar sinds december heeft Lara het al over de schoenen die ze wil hebben voor bij haar roze Spaanse danseres jurk. Twee jaar terug hebben we de jurk gekocht, maar niet de


schoenen. Lara heeft vele paren gepast: “ik moet andere, deze kan ik niet aan, deze voelen gek”, maar bij elk paar bleek hetzelfde “ze zitten echt niet goed” (snik, snik). En nu heeft Lara ineens bedacht dat ze de schoenen voor bij de jurk moet (!) hebben en daar heeft ze het wekenlang elke dag over gehad: “gaan we vandaag op vakantie? Of morgen, of gisteren? want ik moet die schoenen kopen, en ook voor Tessa”. Na steeds weer uitleggen dat we nog lang niet op vakantie gaan en zelfs een mislukte poging om uit te leggen dat die schoenen toch niet lekker zitten, heb ik gezegd dat we ze op vakantie gaan zoeken. Maar dat ze nu niet meer mag praten over de schoenen. En dat heeft geholpen! Soms zegt ze er nog even kort iets over, maar dan zegt ze zelf al snel “en daar ga ik nu niet meer over praten mama”. Volgens mij is het voor haar zelfs een opluchting dat het een ‘verboden’ onderwerp is. Daar hoeft ze niet meer aan te denken!

Nieuwe school Waar Lara ook nog niet aan hoeft te denken is de overstap naar een andere school. Het gaat wel gebeuren, naar ZMLKschool de Wegwijzer, maar het wordt waarschijnlijk pas na de zomer. Dat zou het beste moment zijn, maar misschien gaat ze eerder als dat toch beter is voor haar. We gaan het natuurlijk pas vertellen als het bijna zover is, omdat het anders veel te lang duurt voor haar en veel te ingewikkeld is. En de procedure loopt uiteraard ook nog wel even.. Nu maar even niet meer zover vooruit kijken. De zorgen van nu zijn vooral de toch weer toegenomen epilepsie, verhoogde medicatie, haar boze/agressieve buien. Binnenkort een nieuw EEG. De vorige (in september) was tot onze verbazing ‘schoon’. Ze had toen wel een uitzonderlijk goede week: vrolijk, niet moe, geen epilepsie te zien, en ze was ontspannen bij het onderzoek! Dus we zijn benieuwd wat er nu uitkomt. n

25

STSN-er in beeld

Als bonus vooraan bij nieuwe ontwikkelingen Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Ik ben Dave Tuijp, getrouwd met Monique. Wij wonen in Volendam en wij hebben twee zoons. Ryan is zes en Koen is drie. Koen heeft TSC.

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Betrokken, gedreven, eerlijk en betrouwbaar.

Wat is je relatie met de STSN? Als donateur heb ik na ongeveer een jaar gereageerd op de vacature van penningmeester. Inmiddels ben ik in die rol onderdeel van het bestuur.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Ik werk bij de Rabobank en hou mij als controller vooral bezig met de risico’s die verbonden zijn aan kredietverlening aan alle soorten bedrijven en instellingen. Daarnaast ben ik lid van de OR.

Heb je nog tijd voor hobby’s? Dat is best lastig met een drukke baan en gezin. Daarom probeer ik zo vaak mogelijk op de racefiets naar mijn werk te gaan. Op die manier sla ik twee vliegen in één klap. Verder breng ik graag tijd door in de tuin en omdat skiën er niet van kwam dit jaar ben ik wel klaar met de winter.

26

ruimte hebben. “Want als de kinderen het leuk hebben….” Als ouders met kinderen die wat meer aandacht vragen snap je dat als geen ander..…dan komen we na een drukke dag hopelijk zelf ook nog een beetje tot rust met een wijntje er bij.

Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? Ik hoorde op de laatste contactdag dat een penningmeester werd gezocht. Dat is vaak lastig blijkbaar. Omdat ik daar qua achtergrond en werk wel affiniteit mee heb en ook iets terug wilde doen voor de STSN, heb ik mij na een kort beraad met het thuisfront aangemeld. Het is leuk om te doen en als bonus zit ik nu vooraan bij alle ontwikkelingen.

Hoe denk je over de STSN? Na ons eerste contact op de dag voor ouders met jonge kinderen in 2012, ongeveer negen maanden na de diagnose, was ik erg onder de indruk van de warmte en professionaliteit van de stichting. Het bijwonen van bijeenkomsten komt uiteindelijk uit een droevige ‘noodzaak’ maar de bijeenkomsten zijn altijd positief, informatief en toch ook relativerend en er wordt altijd gelachen. Daarnaast heeft de STSN duidelijk al heel veel bereikt en daar wil ik ook mijn bijdrage aan leveren.

Hoe breng je het liefst de vakantie door?

Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom?

Verre reizen maken vonden we erg leuk maar met kleine kinderen is dat lastig. Nu zoeken we vooral een mooie camping op in Frankrijk of Italië waar iets te zien is en de kinderen de

Sinds een tijdje is de STSN ook actief op Facebook en Twitter. Ik ben wel benieuwd naar degene die daar achter zitten. Dus ik zou wel meer willen weten van Lisette Korshuize. n


tip en truchoek

Op reis met medicijnen strafbaar? Yasmara Olyslag ging op zoek naar slimme en handige hulpmiddelen. tekst Yasmara Olyslag

Buggy voor grotere kinderen De standaard buggy’s hebben vaak kleine wielen, maar als je kind meer dan 20 kg weegt (vergeet de aanhangende tassen niet van enkele kilo’s), dan rijdt die buggy echt niet prettig meer. Een mogelijkheid is om een buggy met grotere wielen en draagkracht te krijgen via de gemeente (wmo). Je kan ook direct voor een kinderrolstoel kiezen, maar soms is het prettig om nog een tussenstap te nemen. Bijv. de Corzo Xcountry van patron. Deze buggy is in 4 maten en kleuren te bestellen (rood, groen, blauw en zwart). De buggy kan tot 75 kg dragen. Om je kind te ondersteunen zijn er afneembare zijkussens leverbaar en er is een regenkap te bestellen. Uit eigen ervaring kan ik zeggen, dat deze buggy heel soepel loopt en heel goed stuurt en zwenkt. (www.reha.patron.eu)

den voor kinderen met hypotonie of hypertonie. Daarnaast is het zitkuipje goedgekeurd als autostoeltje. Op het forum las ik dat als je de fietskar wil ombouwen tot wandelwagen, het kind er even naast moet blijven staan, als de fietsstang er af wordt gehaald en het voorwiel er in wordt gezet. Ook deze voorziening is via de wmo te verkrijgen. (www.handy-wijzer.nl of www.life‑mobility.com)

Medische verklaring

De 3-in-1-wandelwagen De Kangoo is een echte outdoor wandelwagen, geschikt voor grotere kinderen en verkrijgbaar in 3 maten (40-60 kg). De Kangoo kan bijvoorbeeld achter de fiets gekoppeld worden, zodat je met je kind op de fiets op een veilige wijze de natuur in kan gaan. Deze wandelwagen is zeer geschikt voor gebruik op moeilijk begaanbare ondergronden, zoals strand, duinen, bos, sneeuw, etc. De Kangoo is tevens uit te breiden met extra ondersteuningsmogelijkhe-


Voor reizen met een geneesmiddel dat onder de Opiumwet valt, is een officiële verklaring nodig. Een medicijnpaspoort is geen officieel reisdocument. Voor reizen binnen het Schengengebied is dit de Schengenverklaring. Deze is maximaal 30 dagen te gebruiken vanaf het moment van vertrek. Per verklaring mag één medicijn worden genoemd. Voor reizen buiten dit gebied is een Engelstalige medische verklaring nodig, opgesteld en ondertekend door de voorschrijvend arts. Deze verklaring is één jaar geldig en er mogen meerdere medicijnen op staan. Turkije werkt met een eigen verklaring. Regel deze verklaring op tijd, bij voorkeur 6 weken voor vertrek. In veel landen is het bezitten en gebruiken van opiaten streng verboden. Op het overtreden daarvan staan strenge straffen. Dat geldt onder andere voor slaap- en kalmeringsmiddelen (bijv. Valium, Seresta), sterke pijnstillers, ADHDmiddelen (bijv. Ritalin, Concerta) en medicinale cannabis. Maar ook voor bijv. fenobarbital, midazolam en diazepam. De Schengenverklaring en meer informatie hierover is te vinden vinden op: www.farmatec.nl/geneesmiddelen/opiaten/ geneesmiddelenmeeopreis. Bellen met Farmatec kan ook: 070-3405588.

27

Slabbers

Tijdsbesef

Jochem draagt tijdens het eten en drinken een slab. Maar er zijn ook kinderen die kwijlen. Dan is het dragen van een slab prettig. Ze zijn in vele kleuren en maten te vinden. Bij elke kledingkleur een passende slab! De slabbers zijn gemaakt van badstof of fleece (vlekwerend en sneldrogend) en hebben aan de achterzijde een absorberend gedeelte. Maar er zijn ook slabbers van neopreen of andere ademende, maar waterdichte stoffen. Sommige slabbers kunnen aan de onderkant omgeklapt worden om het eten goed op te vangen. Er zijn slabbers die gesloten worden met drukkers of met een strik. Er zijn via internet vele slabbers te bestellen. Zie www.adjustforyou.nl (klein €17,50 en groot €19,50), www.pienenpolle.nl (€7,50 - €19,95)

Heeft je kind een goed besef van tijd of kan hij hierbij wel wat hulp gebruiken? Wellicht biedt de Time Tracker van Learning Resources een oplossing. Het is een stoplicht dat je zó kunt instellen dat je kind een bepaalde tijd krijgt voor een activiteit. Denk bijvoorbeeld aan huiswerk maken, computeren of oefenen voor muziekles. Bij de groene kleur van het stoplicht begint de activiteit, bij de oranje kleur moet de activiteit worden afgerond en bij het rode licht is de activiteit voorbij. Bij elke kleur kan je een ander geluid instellen (volume is te regelen). Ideaal om je kind te trainen met tijd om te gaan. De time tracker kost €30,95. Zie www.opvoedproducten.nl.

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN)

Kraaklappen Via een lezer kreeg ik een goede tip. Zij maken voor hun kind een kraaklap. Je neemt een leuke kleur washand of een stuk (hand)doek. Doe daar een krakende/knisperende plastic zak in en naai het dicht. Zo heeft je kind een heerlijke kraaklap waar hij heel lang zoet mee kan zijn. Je kan er ook iets anders in naaien, bijv. belletjes. n

steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

Sluitingsdatum kopij nummer 122: 10 mei 2013 Redactieadres: Jos Scheurink, van Humboldtstraat 107, 3514 GN Utrecht, [email protected]

www.stichtingmichelle.nl

28


bestuursmededelingen

Volop uitdagingen in 2013! tekst Jan-Paul Wagenaar

Bestuur Op 24 januari jl. vond de eerste bestuursvergadering in nieuwe samenstelling plaats. Even onwennig, o.l.v. een nieuwe voorzitter, maar al snel zat de gang er weer goed in. Het bestuur is een goed op elkaar ingespeeld team van mensen die helder voor ogen hebben wat hun taken en prioriteiten zijn! We hebben er alle vertrouwen in dat ook de nieuwe penningmeester een vertrouwd plekje in het bestuur gaat vinden. Dave, welkom! We gaan ons best doen ambitieus door te werken aan de vele aspecten die belangrijk zijn voor TSC!

Uitdagingen 2013 De STSN is op meerdere fronten actief met verschillende activiteiten. Veel van deze activiteiten zijn met elkaar vervlochten. Het gaat de STSN er niet alleen om meer te doen, maar vooral om activiteiten slim te doen en te combineren met inspanningen van partijen die in hetzelfde werkveld actief zijn. Om slagvaardig voor de dag te komen is het bestuur in 2012 begonnen met: • nadenken over hoe eisen aan goede zorg voor TSC in 2017 er uit zouden moeten zien • vorm geven aan effectieve internationale samenwerking • versterking van de externe communicatie STSN. Dit zijn belangrijke speerpunten voor 2013. Heeft u ideeën of suggesties, we houden ons aanbevolen!

Theo en Gerrie bedankt! Ruim 10 jaar was Theo Rijkelijkhuizen, samen met zijn vrouw Gerrie, onze rots in de branding m.b.t. financiën, boekhouding en verantwoording. Degelijk, professioneel, nauwkeurig, plezierig en als het nodig was recht voor z’n raap. Theo ondersteunt de komende maanden de nieuwe penningmeester tijdens het inwerken en opzetten van een nieuwe boekhouding. We zijn Theo en Gerrie zeer erkentelijk voor hun belangrijke bijdrage aan de stabiliteit en uitstraling van de STSN. Het ga jullie goed!

Afronding 2012 Op 7 februari jl. bezochten 3 bestuursleden samen met Theo Rijkelijkhuizen het kantoor van Verstegen Accountants en Adviseurs in Dordrecht om de voorlopige jaarcijfers van 2012 te bespreken en een planning te maken voor een voortvarende afronding van de financiële verantwoording. De STSN vindt het belangrijk haar financiële zaken goed voor elkaar te hebben en naast een deugdelijke boekhouding hoort hier ook een heldere relatie met de accountant bij. Zodra de jaarcijfers goedgekeurd zijn en het bijhorende jaarverslag afgerond is, zullen deze beschikbaar gemaakt worden.

Project Expertiseteam TSC & Gedrag Eind 2012 heeft de STSN groen licht gegeven voor de uitvoering van het project ‘Tubereuze Sclerose Complex in verschillende levensfasen - een inventarisatie van adviezen voor begelente 2013 | TSC Contact

leiding van gedragsproblemen‘. Dit project wordt uitgevoerd door het Expertiseteam TSC & Gedrag (Johan Mulder, Leonore Kuijpers en Richard Slinger). Het doel van dit project is om opgedane kennis en ervaring inzake de begeleiding en behandeling van gedragsproblemen van TSC-patiënten, beschikbaar te maken voor de diverse hulp- en zorgverleners. Het project loopt tot eind 2014. We zullen u op verschillende momenten op de hoogte houden van de vorderingen en resultaten.

Zeldzame Engel Award 2013 Op voordracht van de STSN is Dr. Bernard Zonneberg één van de twee genomineerden in de categorie medicus/ wetenschapper voor de Zeldzame Engel Award. Tijdens de Zeldzame Ziektendag op zaterdag 2 maart 2013 in het Spoorwegmuseum te Utrecht zijn de winnaars bekend gemaakt. Prof. dr. Maurice van Steensel (Dermatoloog) heeft de engel in de categorie medicus/wetenschapper in ontvangst genomen. In de categorie patiënt/naaste ging de engel naar Marjet Stamsnijder (Progeria Family Circle Europe). Zie ook www.zeldzameziektendag.nl.

Vrijwilligers Vanaf mei 2012 hebben Gerdie Rooijackers en Hans Ploegmakers zich met focus en energie gericht op de communicatie met de vrijwilligers van de STSN. Middels een maandelijkse nieuwsbrief wordt informatie uitgewisseld en wordt voor (potentiele) vrijwilligers een beeld geschetst van wat vrijwilligers voor de STSN doen en waar de STSN hulp bij kan gebruiken. In februari 2013 kwam alweer de 10de nieuwsbrief uit! STSN-ers kunnen zich opgeven voor deze nieuwsbrief. De nieuwsbrief is ook te vinden op de website onder ‘vrijwilligers’. Gerdie en Hans zullen u via verschillende kanalen blijven informeren ten aanzien van dit belangrijke werk. Ook in deze rubriek zal ik proberen u van de belangrijkste ontwikkelingen op de hoogte te houden.

Expertbijeenkomst Op 22 maart 2013 organiseert de STSN samen met Novartis en Stichting Michelle een bijeenkomst met Experts op gebied van TSC en aanverwante disciplines. Op deze belangrijke bijeenkomst praten de experts elkaar bij over de laatste ontwikkelingen in onderzoek, behandeling en zorg. Daarnaast een uitgelezen kans voor experts om informeel kennis te maken of verder te praten over gedeelde inhoudelijke belangen. Het bestuur zal met 3 leden vertegenwoordigd zijn op deze bijeenkomst.

Media Op 6 maart 2013 is in de telegraaf een speciale uitgave verschenen: ‘Zeldzame en Onderbelichte Aandoeningen’. In samenwerking met het Erasmus MC en twee andere patiëntenvereniging leverde de STSN een bijdrage aan deze uitgave. Op 15 mei 2013 vindt de ‘TSC Global Awareness Day’ plaats. De STSN is volop bezig een gerichte bijdrage aan deze dag te leveren. Houd de website in de gaten! n

29

Help ons helpen Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom! tekst Jan-Paul Wagenaar

Ideeën voor sponsoring en fondsenwerving? Duidelijk is dat we de komende tijd nog actiever moeten zijn met fondsenwerving om de kwaliteit van ons vrijwilligerswerk te kunnen handhaven in deze tijden van bezuinigingen en terugschroeven van subsidies. Wij doen nog sterker als voorheen een beroep op u! Een vrijwilliger als fondsenwerver die in overleg met het bestuur mogelijkheden verkent en initiatieven neemt, zouden we goed kunnen gebruiken. Iemand die kleine acties opzet, adverteerders voor het TSC Contact werft, mensen op ideeën brengt en prikkelt. Wie zou deze uitdaging wel eens willen aangaan? U kunt daarbij rekenen op advies en meedenken op de achtergrond.

Recente initiatieven en bijdragen Eind 2012 ontving de STSN een schenking van de familie Van Beek uit Vinkeveen. Zij hadden samen met familie en vrienden een aanzienlijk bedrag bij elkaar gebracht ter gelegenheid van een 50-jarig huwelijksjubileum. Maaike van Beek, de nicht van de familie Van Beek heeft TSC en doet mee aan een aantal door de STSN georganiseerde activiteiten. Het bestuur is de familie Van Beek zeer erkentelijk voor hun initiatief en zal zorgen dat deze financiële stimulans goed besteed wordt! Janet Klein benaderde het bestuur met ideeën over hoe alternatieve financiële middelen te organiseren. Het bestuur heeft deze ideeën met grote interesse besproken. Zodra de STSN haar financiële inspanningen voor de komende jaren in kaart gebracht heeft, zullen we opnieuw met Janet in contact treden. In het vorige contactblad berichtten we u over het initiatief ´Corlaer Cycling 4 STSN´ van het Corlaer College uit Nijkerk. Op 21 juni 2013 komt deze fietssponsorexpeditie vanuit de Franse Vogezen aan in Nijkerk. Het bestuur zal de opbrengst van dit initiatief bestemmen voor haar lotgenotenbijeenkomsten zoals o.a. contactdag en familiedag.

Periodieke schenking Aan de STSN een schenking doen kan ook in 2013 een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp.

STSN opnemen in uw testament U kunt ons werk ook steunen door STSN op te nemen in uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten,

30

maar ook aan een goed doel. Giften uit een nalatenschap zijn – net als donaties – van steeds groter belang om ons werk voort te kunnen zetten. De overheid beperkt de subsidies aan patiëntenorganisaties zoals STSN. Zo wordt het behartigen van de belangen van mensen met TSC binnenkort niet meer gesubsidieerd. De STSN zal ook zelf moeten zorgen voor de inkomsten die nodig zijn om de eigen organisatie in stand te houden. In deze tijden van bezuinigingen kunt u de STSN een zekerder toekomst geven door de stichting op te nemen in uw testament.

Hoe kunt u STSN opnemen in uw testament? De eerste stap is het opstellen van een testament via een notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen als erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft niet om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere manier is het toekennen van een legaat aan de STSN. Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of onroerende goederen.

Waar wordt uw bijdrage aan besteed? De STSN is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de STSN over uw nalatenschap geen erfbelasting hoeft te betalen. Uw bijdrage komt daarom voor 100 % ten goede aan het werk voor de mensen met TSC, dat bestaat uit belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Tevens helpt u ons met uw gift bij het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van en voor vrijwilligers. Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt u de Stichting Michelle (partner van STSN) opnemen in uw testament.

Nuttige informatie Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl Over de fiscale aspecten: www.belastingdienst.nl en www.anbi.nl Over stichting Michelle: www.stichtingmichelle.nl

Contact Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp. n


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. En dat door: • Belangenbehartiging; • Voorlichting; • Lotgenotencontact. De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk bekend ‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft de STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare brochures, een eigen tijdschrift, of via de website. Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen.

leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking, omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden budgetten) wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland, de Nierpatiëntenvereniging en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische- en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe onder andere tot resultaat de oprichting van twee poliklinieken en van een expertiseteam ‘gedrag’, onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC en gedragskundig onderzoek. De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden. n

www.stsn.nl

nummer 121 lente 2013 TSC Contact TSC en kinderwens Hoe is het nu met... Heleen en Wouter Leren van Kester

Recommend Documents