nummer 129 lente 2015 TSC Contact Praten met kinderen over TSC Ervaring met wietolie De onberekenbaarheid van TSC

nummer 129 | lente 2015

TSC Contact Praten met kinderen over TSC Ervaring met wietolie

De onberekenbaarheid van TSC

www.stsn.nl

in dit nummer 4

De onberekenbaarheid van TSC

8 Praten met kinderen over TSC gebruik Cannabidiol

13 Ervaring met wietolie 15 Belastingvoordeel in 17 Kinderbijslag 17 Agenda 18 Lara

colofon Dagelijks bestuur STSN Jan-Paul Wagenaar, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Dave Tuijp, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 06-52824660 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Francesco Dioguardi Corinne Kijl Yasmara Olyslag Jos Scheurink Yvonne Strikwerda

TSC-zalf

22 Interview met

12 Onderzoek naar

acht stappen

19 Oproep 20 Ontwikkelingen van de

Theresia Degener

24 STSN-er in beeld: Marco Muis

25 Boekbespreking 26 Tip en truc hoek 28 Bestuursmededelingen 29 Sponsor de STSN ISSN 1570 - 5145 | jaargang 33 | nummer 129

Vormgeving Robert van Dongen E-mailadres: [email protected] Adres TSC Contact Vergulden Wagen 9, 1111 TD Diemen E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898

Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. A. Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag) Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Bekeningnummer: NL29RABO0118941127 t.n.v. STSN

lente 2015 | TSC Contact

4 26

18 15

13 25 24

8

Van de redactie Terwijl ik dit schrijf kijk ik in mijn tuin, overgoten door een vrolijk winterzonnetje, en zie allerlei vogeltjes druk af en aan vliegen. Een eerste sneeuwklokje steekt het kopje boven het gras en iets verderop zie ik de eerste crocus. Kortom de lente zit alweer in de lucht, ook al is de winter nog niet voorbij. Een prima dag dus om het lentenummer van het TSC Contact bij u aan te kondigen. Dit is ook het eerste nummer dat ik als eindredacteur, dit keer nog in samenwerking met Jos Scheurink, mag verzorgen. Een nieuwe lente, een nieuwe eindredacteur en dus een nieuw geluid? Enerzijds is het goed als af en toe nieuwe mensen een nieuwe inbreng meebrengen en misschien zal ik wat andere accenten leggen. Anderzijds zal ik samen met de redactie, waar ik ook inmiddels twee jaar deel van uitmaak (zo ‘nieuw’ ben ik dus niet), de lijn voortzetten die er is. Die van een gevarieerd blad, mooi verzorgd, waarin we onze leden op de hoogte houden van alles wat er speelt binnen de Stichting, maar ook signaleren wat daarbuiten gebeurt wat belangrijk kan zijn voor de leden. Aan die doelstelling verandert niets. Yvonne Strikwerda


3

“Je gunt je kind gewoon iets anders” Moeder Marthe en oma Sophie in gesprek over Ella

4

De onberekenbaarheid van TSC In december verscheen in het Epilepsie Magazine onderstaand artikel over Ella, dochter van Marthe en kleindochter van Sophie. Op het moment van verschijnen ging het goed met Ella, maar vlak erna heeft Ella een status epilepticus doorgemaakt waardoor ze op de IC is beland. Vervolgens heeft ze een longontsteking opgelopen als complicatie van de beademing. Marthe: “Het is nog steeds onrustig, Ella pakt op het moment ieder virusje op met als gevolg dat we meer aanvallen zien. We hopen dus dat het snel lente wordt! Gelukkig is Ella wel goed hersteld van de status, we hebben geen terugval in haar ontwikkeling gezien, wat eerdere keren wel het geval was. Ella is dit keer juist ineens veel beter gaan praten. Een bijzonder geluk bij een ongeluk!” tekst Nelly Dijkstra foto’s Annet Delfgaauw Ella was drie maanden toen ze een hartstilstand kreeg. Totaal onverwacht. Na de reanimatie volgde uitgebreid onderzoek en werd duidelijk dat Ella goedaardige tumoren had in haar hart en hoofd, door tubereuze sclerose complex. “Ik kan er nu rustig over praten, maar dat nieuws sloeg natuurlijk in als een bom. Je weet van tevoren niet hoe de ziekte zich ontwikkelt. Daarmee moesten we leren omgaan.” Het is al avond in Lisse als Marthe en haar moeder Sophie aan de keukentafel over Ella vertellen. Dan is het rustig in huis. Ella, die inmiddels zes jaar is, ligt in bed en ook haar vier jaar oudere zus Jill is naar boven. Hoe is het met Ella? Marthe is het gewend die vraag te krijgen en uitleg te geven. “Op het eerste oog zie je niets aan Ella, zeker niet toen ze nog wat jonger was. Maar nu ze zes is, valt het op dat ze niet goed praat en tot een jaar geleden liep ze niet zelfstandig. Ze heeft het ontwikkelingsniveau van een peuter. Dus vragen mensen vaak: ‘Wat is er met haar?’” De bijna klinische uitleg van Marthe is kort: “Ella heeft TSC, tubereuze sclerose complex. Dat betekent dat er iets misgaat met de groei van haar cellen, waardoor cystes of goedaardige tumoren kunnen ontstaan. In het hoofd en hart, zoals bij Ella, maar ook in de huid en in organen als de nieren of longen.” Sophie luistert mee, maar als het op een gegeven moment te medisch wordt, zegt ze praktisch: “Kijk anders even op de site van de STSN.” Daar staat duidelijk omschreven wat TSC is en dat het voor iedereen anders is. Bij de één ontstaan nauwelijks tumoren, bij de ander veel, en ook de gevolgen voor de dagelijkse ontwikkeling zijn voor iedereen anders.


Crisis Na de medische uitleg valt het even stil. Het lijkt bijna ongepast om door te vragen. Hoe was het om zo’n ernstige diagnose te krijgen? Marthe: “Tja, dat was… verschrikkelijk. Alsof er een bom ontplofte. We waren natuurlijk blij dat Ella nog leefde na de reanimatie. Maar het was heel onwerkelijk om uitleg te krijgen over TSC, terwijl zij ons op datzelfde moment alweer lachend aankeek. En hoewel ze toen al hadden voorspeld dat ze op enig moment epileptische aanvallen zou krijgen, is het toch echt wat anders als je kind met gillende sirenes naar het ziekenhuis moet omdat ze niet uit de aanval komt. Dat is vaker gebeurd, maar zoiets went nooit.” Sophie: “Er waren tijden dat Marthe en ik nauwelijks normaal met elkaar konden bellen. Bij elk telefoontje – zeker ’s avonds of ’s nachts – hielden mijn man en ik ons hart vast. Anderhalf jaar had Ella dagelijks meerdere aanvallen, en was er een reële kans dat het fout zou gaan.”

Moeder Marthe: “Op school hadden ze alle vertrouwen dat Ella los zou gaan lopen” Het is vreselijk om alleen maar te wachten en niks te kunnen doen, weet Marthe. Ze kreeg als moeder bij het bellen van 112 weinig instructie hoe ze kon handelen totdat de professionele hulp was gearriveerd. “Toen ik vervolgens zelf op een 112-meldkamer kwam te werken, kreeg ik de kans om

5

de instructies te helpen verbeteren die aan melders worden gegeven. Degene die 112 belt, is in feite de eerste hulpverlener ter plaatse en als je de melder precies vertelt wat hij moet doen, kan dat een groot verschil maken.”

Ontwikkeling De laatste twee jaar waren de panieksituaties veel minder aanwezig en ging het een stuk beter met Ella, door een nieuwe mix van medicijnen. “Ella was daardoor scherper en ze had minder aanvallen. En wat heel fijn is: sinds ze op De Waterlelie zit, een speciale school voor kinderen met epilepsie, maakt ze ongelofelijke stappen in haar ontwikkeling. Twee jaar geleden wisten we niet of ze ooit zou gaan lopen en of ze goed zou kunnen praten. Maar op school hadden ze alle vertrouwen dat ze los zou gaan lopen. Ze verzonnen spelletjes, maakten het leuk voor haar om in beweging te komen. En ze kregen gelijk. Op 5 december kreeg ik een filmpje via whatsapp: Ella liep los! Het was groot feest. Iedereen wist het. Ook de ouders van andere kinderen.” Sophie ziet ook hoe groot de meerwaarde van De Waterlelie is. “Ze hebben aandacht. In de tijd dat ik op Ella paste, werkte ik nog als onderwijsbestuurder en besef je des te meer hoe belangrijk het is dat leerkrachten uitgaan van het kind. Wat laat hij of zij zien? En wat zijn de ontwikkelmogelijkheden? Onwetendheid en onkunde beperken de ontwikkeling van een kind.”

6

Oma Sophie: “We hebben vijf jaar lang één dag per week op Ella gepast. Ook in de tijd dat het veel slechter met haar ging” Bij De Waterlelie kijken ze heel gericht naar het kind, vinden Marthe en Sophie. Hoe is ze? Waar stagneert haar ontwikkeling? Waar zit beweging? Marthe: “Ik weet nog dat ik een eerste rapportje over haar kreeg. Ongelofelijk. Het ging niet over wat er niet functioneerde, maar over mijn kind. Ik herkende wat ze schreven. Ella is bijvoorbeeld ontzettend sociaal en nieuwsgierig. Ze doet graag dingen, maar dat lukt niet altijd. Bij De Waterlelie leerden ze haar meteen duidelijk te zeggen: ‘ja’, ‘nee’ of ‘helpen’. Daardoor ontstaat veel minder frustratie. En sinds ze loopt, gebruikt ze ook meer werkwoorden in haar taal. Ze gaat ergens naar toe, ziet meer. Die beweging komt terug in haar taal.”

Gesprek “Bij een ziekte als TSC moet je accepteren dat het is zoals het is”, stelt Marthe. “Je weet niet waar er nog meer tumoren ontstaan en welke invloed deze zullen hebben. Ella is daar helemaal niet mee bezig. Ze weet niet beter. Ook

voor haar zus Jill is het zoals het is. Zij is heel lief voor Ella, speelt met haar, stoeit, kijkt samen met haar tv en heeft het bijzondere talent Ella op te vrolijken als ze niet lekker in haar vel zit.” Tegelijkertijd kijken Marthe en haar ouders naar verbetermogelijkheden. Zo hebben ze een paar jaar geleden een vrij gangbaar, maar bij Ella nooit toegepast medicijn besproken met de neuroloog, dat nu goed aanslaat. En Sophie en Ton, de vader van Marthe, steunen de patiëntenvereniging Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. Sophie houdt als vrijwilliger buitenlandse websites bij. Ton zet zich vanwege zijn beleidservaring bij het ministerie van VWS als bestuurslid in voor de beleidsontwikkeling bij STSN. “Actueel is op dit moment de inzet van medicinale cannabis als mogelijke behandelmethode bij moeilijk te behandelen epilepsie. De berichtgeving erover is nog niet eenduidig, maar er wordt veel over geschreven.”

zorgen maakt om haar dochter? Omdat het te veel is of te zwaar? Ze kijkt Marthe even aan, en ze schieten in de lach. Vervolgens, serieus: “Natuurlijk hebben we het ook over de moeilijke momenten. En natuurlijk vind ik het voor haar soms zwaar. Je gunt je kind gewoon iets anders. Maar het is zoals het is.” Bron: Epilepsie Magazine december 2014 Kijk voor meer informatie op www.epilepsie.nl n

Vertrouwen Nieuws over behandelingen, het bijpraten over de ontwikkeling van Ella, gaat gewoon tussen de bedrijven door. Of ze wisselen richtlijnen of nieuws uit via de mail. Pragmatisch. Sophie: “We hebben vijf jaar lang één dag per week op Ella gepast. Ook in de tijd dat het veel slechter met haar ging. Je moet dan wel weten wat je moet doen, hoe het met haar gaat, hoe je Ella kunt aanspreken. Marthe moet erop kunnen vertrouwen dat ze de zorg van Ella aan ons kan overlaten.” Het gesprek gaat daardoor in elk geval vaak over de kinderen. Sophie: “Maar dat heb ik ook met mijn andere dochter die twee kinderen heeft.” Of het gesprek ook weleens over Marthe gaat, omdat Sophie zich bijvoorbeeld


7

Praten met kinderen over TSC Recht om te weten wat er aan de hand is Alle ouders praten met hun kinderen, het is de gewoonste zaak ter wereld. Daar verandert niks aan als een kind TSC (ook voor kinderen is dat vaak een gemakkelijker woord dan Tubereuze Sclerose Complex…) heeft. Totdat het moet gaan over TSC zelf. Toch vinden veel ouders het spannend of moeilijk om hierover met hun kinderen te praten, misschien omdat ze bang zijn voor de afloop van zo’n gesprek. Gaan kinderen vragen stellen waar je als ouders geen antwoord op hebt? Reageren ze misschien heel emotioneel, boos of totaal niet op het onderwerp? Voelen ouders zich schuldig naar het kind omdat ze zelf ook TSC hebben? Gaan kinderen aan iedereen vertellen dat ze TSC hebben? Om een deel van deze koudwatervrees weg te nemen, is dit stuk geschreven voor kinderen met TSC en voor hun ouders met en zonder TSC. tekst André Rietman foto’s Joop Reijngoud en André Rietman

Praten met kinderen over TSC betekent meestal dat je als ouder vragen moet beantwoorden over TSC. Hoewel je jezelf als ouder niet-kundig kunt voelen in zo’n gesprek, is het voor een kind heel belangrijk om een vertrouwd iemand te hebben waarmee je over TSC kunt praten. Een kind kan zich alleen voelen als zelfs jij als ouder niet over TSC kunt of wilt praten. Het is helemaal niet erg als je sommige vragen niet kunt beantwoorden. Bij veel lichamelijke of psychische problemen is het heel gewoon om een deskundige zoals een arts of een psycholoog in te schakelen. Bij TSC is het wel handig als je iemand zoekt die goed thuis is in dit onderwerp. Veel ouders hebben namelijk de ervaring dat ze ‘deskundigen’ nog van alles moeten uitleggen over TSC.

8

Waarom zou ik het over TSC hebben met mijn kind? Kort gezegd: omdat kinderen er recht op hebben te weten wat er met ze aan de hand is en het daarmee ook beter begrijpen, voor nu en later. “Wachten op ‘de juiste tijd’, is riskeren dat die tijd nooit komt en dat het praten over TSC steeds moeilijker wordt” (Armand, 2012). Kinderen (en grote mensen ook) kunnen vaak beter met moeilijke situaties omgaan, als ze weten wat er aan de hand is en als ze vragen mogen stellen. Kinderen hebben vaak meer veerkracht dan je denkt. Ze kunnen vaak beter met de waarheid omgaan dan met onzekerheid, ook als die waarheid je soms verdrietig of boos kan maken. Iedereen heeft recht op zijn eigen manier van reageren.


Waarom zou ik het niet over TSC hebben met mijn kind? Omdat je liever wacht tot het kind er aan toe is en er zelf vragen over gaat stellen? Ouders wachten vaak met een gesprekje tot een kind zelf vragen gaat stellen, maar de vraag is of dat terecht is. Kinderen zijn erg gevoelig voor non-verbale communicatie, zoals ernstige gezichten of opeens stoppende gesprekken als zij binnen komen. Ze horen delen van gesprekken en vullen de rest zelf in. Als ze merken dat er over een bepaald onderwerp niet wordt gesproken, kunnen ze zelf bedenken dat het waarschijnlijk wel een heel vreselijk onderwerp is. Omdat je denkt dat je kind emotioneel zal reageren? De verwachting dat je kind van streek raakt, is geen reden om een gesprek uit te stellen, integendeel. Voor een kind is het juist prettig als een vertrouwd persoon zoals hun ouder dichtbij is om te troosten of op te vangen bij moeilijk nieuws. Als een onderwerp vermeden wordt, neemt de spanning vaak alleen maar toe en daarmee ook de kans op een emotionele uitbarsting. Omdat we al praten over het meest merkbare probleem,zoals de epilepsie? Dat kan een reden zijn. Je kunt TSC vaak juist goed in stapjes bespreken, beginnend bij het eerst merkbare probleem. Als er epilepsie is, komen er vanzelf vragen op en dat maakt het gemakkelijker om er over te praten. Als dan gevraagd wordt waar de epilepsie vandaan komt, kan meteen een bruggetje worden geslagen naar het onderwerp ‘TSC’. Als dat in eerste instantie te veel of te ingewikkeld is, kan dat ook later, als er weer over epilepsie of over de medicijnen tegen de epilepsie wordt gesproken. Omdat TSC bij mijn kind niet zo ernstig of niet zo zichtbaar is? Een gesprek wordt ook wel uitgesteld als er geen duidelijke kenmerken van TSC zichtbaar zijn. Bijzonder aan TSC is echter, dat de leer- en gedragsproblemen vaak de meest hinderlijke symptomen bij kinderen zijn en hen onzeker kunnen maken. Zichtbare kenmerken ontwikkelen zich vaak pas op latere leeftijd, als veel van die ‘onzichtbare’ problemen al de kop op hebben gestoken. Uiterlijke kenmerken maken het soms wel gemakkelijker om een aandoening te laten zien, wat voor kinderen begrijpelijker is dan ‘gedrag’.

Wat bespreek ik op verschillende leeftijden? (Kleuters, schoolgaande kinderen en pubers) Natuurlijk maakt het uit hoe oud een kind is en, zeker bij TSC, welk ontwikkelingsniveau een kind heeft. Als een kind 7 jaar oud is, maar verstandelijk op kleuterniveau functioneert, is het meestal goed om van het verstandelijke niveau van een kleuter uit te gaan. De gespreksvoorbeelden die in dit stuk staan, zijn gebaseerd op echte gesprekken, maar gaan niet over bestaande kinderen. Verder zijn het maar voorbeelden. Ieder kind en iedere ouder heeft zijn eigen taal en heeft meer, minder of andere woorden nodig om iets duidelijk te maken.


Voordat kinderen 4 jaar oud zijn, is het goed om eenvoudige, eerlijke antwoorden op vragen te geven, maar hoef je meestal niet zelf een gesprek te starten over TSC. Als er een ziekenhuisbezoek is, kan je wel uitleggen dat je samen gaat kijken of het kind goed kan slapen, eten en drinken, hoe zijn velletje er uit ziet, enzovoort. Kinderen die bijna vier jaar zijn, merken soms al op dat ze anders zijn dan andere kinderen. Ze kunnen hier zelfs somber over worden. Als je dat als ouder merkt, is het goed om het te hebben over de dingen waarin kinderen van elkaar verschillen. In het zwembad valt haar vader op dat Josje naar de vlekjes op haar huid kijkt en dat ze ook kijkt naar Sam, haar oudere broer. Je zegt dan bij voorbeeld: ‘Had je gezien dat jij die vlekjes hebt en Sam niet? Papa heeft ook van die vlekjes, zie je dat? Iedereen zier er weer anders uit!’ Jonge kinderen (4-6 jaar) hebben behoefte aan korte zinnen en concrete, begrijpelijke taal, zonder moeilijke woorden. Het is handig om aan te sluiten bij hun eigen woorden. Gesprekken verlopen gemakkelijker terwijl het kind aan het spelen is en duren meestal niet langer dan 10 minuten. Bij hen moet je vooral erg op je eigen gezichtsuitdrukking letten, die valt hen soms nog meer op dan de woorden die je gebruikt. Johan ziet in de spreekkamer bij de kinderarts bij zijn moeder tranen in de ogen en kijkt haar vragend aan. Zijn moeder zegt: ‘Mama is verdrietig nu ze hoort dat er ook TSC-plekjes bij jou in je nieren zij gevonden. Dat vind ik niet leuk.’ Kinderen van 6-8 jaar oud kunnen al iets langer met hun aandacht bij een gesprekje blijven en je kunt met hen ook tijdens het spelen spreken, terwijl het spel niet meer voorop staat. Bij voorbeelden met mensen, kan het best verwezen worden naar vrienden of familieleden. Prijs een kind als het vragen stelt of zijn/haar mening geeft. Joost: Mama, waarom heb ik TSC van jou gekregen? Moeder: Goeie vraag! Dat is vanzelf gegaan, daar kan ik niks aan doen, net als aan de kleur van jouw ogen, die zijn ook bruin, net als bij mij. Kinderen van 8-11 jaar oud houden soms gesprekken van een kwartier vol. Ze kunnen ondertussen wel afgeleid raken, maar kunnen weer terug gehaald worden naar het gesprek. Als je moeilijke woorden gebruikt, leg ze dan uit. Kinderen op deze leeftijd kunnen gemakkelijk ‘sociaal wenselijk’ antwoorden: ze zeggen wat ze denken dat jij wilt horen. Als je ze bijvoorbeeld vraagt of ze het snappen, zullen ze vaak antwoorden met ‘ja’. Vraag vooral naar hun eigen mening, ook als die verschilt van de jouwe. Als Nicole thuis komt van school, rent ze meteen naar haar kamer. Haar moeder merkt dat, loopt achter haar aan en vraagt haar wat er is. Na wat vissen komt ze er achter dat op school een ander meisje niet naast Nicole wil zitten omdat ze zegt dat Nicole iets besmettelijks heeft.

9

Moet ik met broers en zussen die geen TSC hebben, ook over TSC praten? Jazeker, zij hebben net zo goed onzekerheden en vragen. Soms is het goed om hun vragen te beantwoorden als het kind met TSC in de kamer is. Zo kunnen kinderen met TSC merken dat ouders en broers of zussen hun zorgen kunnen delen en hebben ze ook de kans zich in het gesprek te mengen. Als dat niet gewenst is en je broer of zus aan het woord wilt laten, kies dan een moment waarop het kind met TSC afwezig is. Niet omdat je geheimen voor hem of haar hebt, maar omdat je zijn/haar broer of zus ook tot zijn/haar recht wilt laten komen. Moeder: TSC is niet besmettelijk, dat heeft dat meisje dus niet goed gesnapt. Nicole: Dat weet ze heus wel, ze zegt het alleen om te pesten! Moeder: Als je dat denkt, moeten we het er maar eens met je leraar over hebben, want dat zou helemaal niet aardig zijn. Bij kinderen van 11-15 jaar oud mogen je vragen open zijn. Jongere kinderen hebben soms baat bij meer gesloten vragen (waar ze ja of nee op kunnen zeggen), maar open vragen geven een kind de kans om zijn/haar eigen mening te geven en eigen ideeën te laten horen. Vader: Hoezo wil je niet mee op kamp, je hele klas gaat! Clara: Omdat ik dan zeker een aanval ga krijgen! Vader: Hoezo denk je dat je juist op kamp een aanval krijgt, je hebt al een jaar geen aanvallen meer gehad. Clara: Ja, maar dan ziet iedereen dat ik medicijnen neem! Vader: En als ze dat zien, wat zou er dan kunnen gebeuren? Enzovoort Kinderen van 15-18 jaar kunnen al een zekere abstractie aan. Hun antwoorden op vragen kunnen nog zoekend, vermijdend of onduidelijk zijn. In dat geval is het goed om door te vragen. Kees: Mam, je hoeft me niet op te halen bij dat feest hoor! Moeder: Hoezo, het is midden in de nacht en te ver om te fietsen. Kees: Wil je dan in de auto wachten op me? Moeder: Ik heb geen zin om weer zo lang te wachten als vorige keer, we hebben 2 uur afgesproken, dat vind ik laat genoeg. Andere ouders komen toch ook naar binnen? Kees: Jawel, maar dat hoef jij niet te doen. Moeder: Hoezo? Kees: Nou, dan zien ze jou… Moeder: En dan zien ze dat ik plekjes in mijn gezicht heb, bedoel je dat? Kees: Ja. Enzovoort

10

Maakt het uit of mijn kind ook nog andere problemen heeft? Bij sommige problemen maakt dat zeker uit. Als een kind bijvoorbeeld (licht) verstandelijk beperkt is, zal je taal en gespreksonderwerpen aan zijn/haar niveau moeten aanpassen. Vormen van autisme of ADHD komen vaak samen met TSC voor. Voor die problemen wordt verwezen naar de boekjes en links die onderaan dit stuk, bij de referenties staan genoemd. Algemeen kan worden gezegd dat je bij kinderen met autisme goed moet nadenken over de letterlijke betekenis van wat je zegt. Hun taalontwikkeling kan achter lopen of ze kunnen moeilijk omgaan met gezegdes en beeldspraak. Kinderen met ADHD kunnen zo vluchtig zijn dat gesprekken gauw van de hak op de tak verlopen. De volwassene moet dan goed de lijn van het gesprek vasthouden en bedenken welke boodschap hij/zij kwijt wil.

Zijn er tips als ik ga praten met mijn kind? Ja natuurlijk, maar elk gezin, elk kind en elke ouder is weer anders. Als je hele specifieke vragen hebt, praat er dan met anderen over: je partner, vrienden, hulpverleners. Toch een poging voor een paar algemene tips: • Bedenk van te voren wat je wilt vertellen. Schrijf het desnoods op een blaadje met wat trefwoorden. Bedenk ook van te voren hoe je kind zou kunnen reageren, maar laat je niet afschrikken door die gedachten. Je kunt een gesprek ook oefenen en vragen aan de ander (bv. je partner of een vriend) of die wil doen alsof hij/ zij jouw kind is. Een ander voordeel van een goede voorbereiding is dat je alvast kunt nadenken over de woorden die je gebruikt. Probeer moeilijke woorden te vermijden en draai er niet om heen. Kinderen hebben het snel door als je verhaal niet helemaal klopt en de kans bestaat dat kinderen zelf gaan gissen over de onduidelijke delen. • Maak het niet te spannend voor jezelf, dat merkt het kind ook en bovendien verlopen gesprekken dan stroef en heel anders dan anders. Leg jezelf ook niet op dat je per se alles moet vertellen over TSC, dan is de druk voor iedereen te groot; kijk maar hoe ver je komt. • Denk er over na of je met het kind alleen wilt praten, of dat het niet erg is als broers, zusjes of anderen in de buurt zijn.


• Praten met kinderen is vooral luisteren naar kinderen. Kijk en luister goed hoe een kind reageert en welke vragen hij/zij stelt. Geef alleen antwoord op de vraag die is gesteld en vertel niet meer dan nodig is. • Probeer een gesprekje een duidelijk begin en einde te geven. • Aansluiten op vragen van een kind en reageren op emoties is minstens zo belangrijk als je eigen verhaal. Het kan voor een kind fijn en troostend zijn als je als ouder de emotie kunt benoemen en dat je het logisch vindt dat hij/zij zo reageert. Er mag best tijd en ruimte zijn voor verdriet of boosheid. Als emoties heftig zijn, kan je er ook later op terug komen, als boosheid of verdriet een beetje bekoeld zijn. Sommige kinderen reageren nauwelijks of niet geëmotioneerd en dat is ook niet erg. Ieder kind heeft zijn/haar eigen tijd hiervoor nodig en heeft een eigen manier van reageren. Vaak gaan kinderen gewoon weer over tot de orde van de dag, dat is ook goed. • De woorden en de mening van kinderen doen er toe. Door steeds tussendoor te vragen of ze nog vragen hebben, of ze het verhaal kunnen volgen, of wat ze er van vinden, kun je horen wat er blijft hangen, waar kinderen zich zorgen om maken en wat niet duidelijk is. • Stel vragen, maar geen suggestieve vragen! Daarmee wordt bedoeld: verstop het antwoord niet in de vraag, zoals in: ‘Vind je het erg om dit te horen?’ of: ‘Dan denk je zeker: doe niet zo stom?’ Bij dat soort vragen zullen kinderen denken dat ze op die manier moeten denken of reageren. Niet alle onzekerheid over de gesprekken die je met je kinderen hebt, hoeft na de eerste keer te verdwijnen. Dat is niet erg. Die onzekerheid maakt, dat je bescheiden kunt zijn: jij weet en kunt ook niet alles. En het kan je voorzichtig maken: je moet nu eenmaal rekening houden met heel veel zaken tegelijkertijd: leeftijd, niveau, interesses, concentratie, sociale vaardigheden. Bijna te veel om op te noemen. Die voorzichtigheid is echter geen excuus om een antwoord of een gesprek uit te stellen. Bovendien: ouders kennen hun kind meestal het allerbeste en kunnen vaak prima inschatten wat hun kind nodig heeft. Het kan helpen als je jezelf verplaatst in je kind en je afvraagt: “wat zou ik willen als ik… was?” Of als je terug denkt aan vroeger en je afvraagt: ”wie luisterde er naar mij?”

Bovenstaande is een bewerking van het stuk ‘Praten met kinderen over NF (neurofibromatose)’, van dezelfde auteur, dat begin 2013 verscheen in de Nieuwsflits van de NFVN, het tijdschrift van de Neurofibromatose Vereniging Nederland. André Rietman werkt als gezondheidszorg-psycholoog en neuropsycholoog bij ENCORE, het expertisecentrum van het Erasmus MC voor kinderen met onder andere TSC. Hij werkt daar mee aan diverse onderzoeken en begeleidt ouders van kinderen en kinderen en jongeren met TSC. Met dank aan leden van het TSC-team van het Sophia Kinderziekenhuis: Karen de Heus, kinderarts; Leontine ten Hoopen, kinderen jeugdpsychiater; Marie-Claire de Wit, kinderneuroloog.

Links http://www.lotjeenco.nl Voor ouders van ‘zorgintensieve kinderen’. http://www.epilepsie.nl Kinderen kindersite van het epilepsiefonds. http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/huid/ tubereuze.php Informatie over veel neurologische aandoeningen. http://www.stsn.nl Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. http://www.balansdigitaal.nl Site van ‘Balans’, vereniging voor ouders van kinderen met leer- en gedragsproblemen. http://www.autisme.nl Nederlandse vereniging voor autisme, ook met autisme informatie per levensfase.

Referenties Armand, M.-L. (2012). How to talk about NF to children and teenagers, lezing bij 15th European NF Meeting, Istanbul. Delfos, M.F. (2001). Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf. Amsterdam: SWP. Delfos, M.F. (2006). Ze vinden me druk. Over drukke kinderen en ADHD. Bussum: Trude van Waarden. Delfos, M.F. ( 2011, 16e druk). Luister je wel naar míj? Deel 1: Gespreksvoering met kinderen tussen vier en twaalf jaar. SWP, Amsterdam Delfos, M.F. (2011, 7e druk). Ik heb ook wat te vertellen! Deel 2: Communiceren met pubers en adolescenten. SWP, Amsterdam

André Rietman


Gordon, T. (2010). Luisteren naar kinderen. Utrecht: Kosmos uitgevers. n

11

Onderzoek start voorjaar 2015 SEIN neemt initiatief voor onderzoek naar gebruik Cannabidiol voor moeilijk behandelbare epilepsie Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) neemt samen met de Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds, het Bureau voor Medicinale Cannabis (BMC) van het ministerie van VWS, het Rett-expertisecentrum van het GKC-MUMC, Echo Pharmaceuticals en Tiofarma, het initiatief om een onderzoek te starten naar Cannabidiol als behandeling voor moeilijk behandelbare epilepsie bij kinderen en volwassenen. Er wordt een gestandaardiseerde toedieningsvorm ontwikkeld die mogelijk zal leiden tot een geregistreerd medicijn. bron sein.nl

Succesverhalen Cannabidiolbehandeling

Werkzame stoffen in Cannabidiol

Sinds 2013 is wereldwijd aandacht in de media voor mensen met ernstige onbehandelbare epilepsie die behandeld worden met Cannabidiol (CBD), een bestanddeel van de cannabisplant. Opvallend is dat een deel van de mensen die hiermee behandeld worden veel minder aanvallen lijken te hebben en een sterk verbeterde kwaliteit van leven ervaren. Het is dus niet vreemd dat bij mensen met ernstige onbehandelbare epilepsie grote interesse bestaat in dit middel. Er is echter nog geen bewijs dat cannabidiol ook daadwerkelijk effectief is. Eerdere onderzoeken hadden een te klein aantal deelnemers om hier een goed onderbouwde wetenschappelijke conclusie uit te trekken.

In de cannabisplant zitten verschillende bestanddelen. De twee bekendste en belangrijkste zijn D9-tetrahydrocannabinol (THC) en Cannabidiol (CBD). In Nederland worden al 10 jaar cannabisplanten voor medicinaal gebruik geteeld met een relatief hoog THC- en CBD-gehalte. Vanwege de psychoactieve bestanddelen zijn deze niet geschikt voor behandeling van aandoeningen bij kinderen. Recent kan BMC voor onderzoek ook een cannabis variëteit leveren met een THC gehalte van minder dan 1% en een CBD-gehalte van circa 10%. Hier kan de CBD uit worden geëxtraheerd. Lees ook het artikel 'Tussen hoop en hype, Cannabidiol voor de behandeling van epilepsie' in Transmissie van oktober 2014, via de site van SEIN. In Nederland hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie. Bij één op de 3 is de epilepsie slecht te behandelen met medicijnen. Deze groep heeft dagelijks veel last van de epilepsieaanvallen en heeft niet zelden een zeer lage kwaliteit van leven.

SEIN en samenwerkingspartners Bureau voor Medicinale Cannabis, Stichting Terre-Rett Syndroom Fonds en het Rettexpertisecentrum ontvangen regelmatig vragen over mogelijke behandeling met Cannabidiol. Er is daarom besloten samen een onderzoek te starten naar Cannabidiol. Aanvang van het onderzoek is afhankelijk van goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie en het verkrijgen van de benodigde financiering. Daarnaast doet SEIN mee aan een onderzoek van een farmaceutisch bedrijf, naar de behandeling van mensen met Dravet en Lennox Gastaut met CBD. Boudewijn Gunning, neuroloog bij SEIN, is nationaal coördinator van dit onderzoek. Patiënten kunnen door hun eigen neuroloog worden aangemeld. Dit onderzoek zal in het voorjaar van 2015 starten.

12

Informatie en contact Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de SEIN infolijn. De infolijn is te bereiken via 023-558 8888 of via [email protected]. n


Onze wietplantage Ervaring met wietolie

Sinds 2013 is er veel aandacht in de media voor de behandeling van ernstige en moeilijk instelbare vormen van epilepsie met Cannabidiol (CBD), een bestanddeel van de cannabisplant. Hieraan werd een artikel gewijd in Transmissie van oktober 2014. In dit artikel getiteld ‘Tussen hoop en hype, Cannabidiol voor de behandeling van epilepsie’ wordt ook gesproken over Charlotte, een Amerikaans meisje met het Dravetsyndroom. Het gebruik van Cannabidiol leidde in korte tijd tot een Charlotte

spectaculaire verbetering van haar toestand. Op Youtube is een filmpje over Charlotte te zien en er is een heel netwerk rondom het meisje

ontstaan getiteld Charlotte’s Web, dat ook een nieuwsbrief uitgeeft en het medicijn propageert. Een van onze leden trok de stoute schoenen aan en verkent de mogelijkheden van het gebruik van wietolie vanwege de moeilijk instelbare epilepsie van haar zoon. Zij doet hier verslag. De epilepsie van Michiel, onze zoon van 8 jaar met TSC, is zeer moeilijk instelbaar. We hebben al diverse medicijnen geprobeerd, het ketogeen dieet één jaar gedaan en deelgenomen aan de rapamycine-trial. Helaas hielp niets om de epilepsie volledig onder controle te krijgen. De kinderneuroloog heeft nog wel opties als sabril, andere medicatie, nervus vagus stimulator e.d., maar dat vinden wij op dit moment,om diverse redenen, nog te heftig. Dus wilden we zelf wat vinden voor Michiel.

Medicinale cannabis Op internet las mijn man veel over medicinale cannabis. Zelfs de rijksoverheid heeft een brochure van het CIBG Ministerie van Volksgezondheid Sport en Welzijn*waarin wordt aangegeven dat medicinale cannabis effectief is tegen MS, chronische pijn e.d. ”Ervaringen van patiënten en artsen wijzen ook op mogelijke klinische effectiviteit van medicinale cannabis bij aandoeningen zoals bijvoorbeeld Morbus Crohn, colitis ulcerosa, epilepsie, jeuk, migraine, reuma, ADHD, PTSS,


onrust bij Morbus Alzheimer en hersentrauma. Ook bij andere ziektebeelden wordt werkzaamheid beschreven. Bij al deze indicaties moet wetenschappelijk onderzoek de werking beter onderbouwen. Het BMC kan hierover verder informeren (zie ook www. cannabis-med.org)”. Sinds september 2003 mogen artsen medicinale cannabis voorschrijven. Deze cannabis wordt genuttigd door het trekken van thee, roken of vaporiseren.

Je wordt er niet high van Wachten op Amerika Maar het vreemde is dat de artsen er niets van (willen) weten. Tenminste, dat is onze ervaring. We wilden Michiel graag medicinale cannabis geven onder begeleiding van een arts, maar onze kinderneuroloog had hier geen ervaring mee en is nog niet zo ver dat ze deze ervaring (met Michiel als proefpersoon) wil opdoen. Ze wacht eerst de trials in

13

Amerika af. Mochten daar interessante uitkomsten uit komen, dan gaan ze wellicht in Nederland ook een trial opzetten. De kinderneuroloog heeft nog wel voor ons naar een arts in Nederland gezocht, maar volgens haar was er niemand die interesse had. Maar waarom wachten? Blijkbaar is onze rijksoverheid al wat verder, want daar geeft men al aan dat het middel werkzaam kan zijn tegen epilepsie. Dus hebben wij de stoute schoenen aangetrokken en zijn zelf wiet gaan regelen voor onze Michiel.

Bloempotten Maart 2014 kocht mijn man 5 wietzaadjes. Dat is namelijk het maximum aantal planten dat een huishouden mag hebben. Hij voelde zich wel een beetje ongemakkelijk in de growshop. De verkoper voelde zich ook wat ongemakkelijk, aangezien mijn man een keycord van de marechaussee om had. Deze had hij toevallig bij een open dag gekregen. Maar toen duidelijk werd dat hij daar niet werkte, werd hem alles duidelijk uitgelegd. Dus wij plantten 5 zaadjes in 5 grote bloempotten. Na enige tijd werden de planten te groot voor het raam en hebben we de bloempotten in de tuin gezet. Daar is menig grapje over gemaakt: onze wietplantage. De bedoeling is dat we met onze productie olie maken, maar zo ver zijn we nog niet gekomen.

Lezingen in volle zalen In augustus 2014 hebben we wietolie gekocht via www.stichtingmediwiet.nl. Daar moesten we ons inschrijven en aangeven om welke ziekte het gaat. De eigenaar van deze site is een man die regelmatig lezingen verzorgt in volle zalen. In een artikel in Transmissie (oktober 2014) over dit onderwerp valt te lezen dat het gaat om het CBD-gehalte. De THC-waarde is minder dan 0,2%, dus je wordt er niet high van. De CBD-waarde is 2,3%. Deze CBD is anti-epileptisch en anti-psychotisch. Tevens hebben wij gelezen dat het tumoren kan verkleinen. Dus wellicht heeft het ook invloed op de angiomyolipomen in Michiels nieren en op de angiofibromen op zijn gezicht. Sinds eind januari 2015 hebben we andere wietolie, met een hoger CBD-gehalte. Deze cannabis is opgelost in olijfolie.

Spannend Sinds augustus 2014 geven wij Michiel druppels olie onder zijn tong. Gelukkig vindt hij het lekker en vraagt er zelfs om als hij het potje ziet. We vonden het best spannend, want we wisten niet hoe hij er op zou reageren. Vooraf hadden we wel besloten dat we het eerst zelf gingen proberen. Wij merken helemaal geen verschil, dus we konden het hem, voor ons gevoel, veilig geven. Michiel krijgt op dit moment 4 druppels in de ochtend en 4 druppels in de avond. Sinds 3 maanden smeer ik het ook op de angiofibromen op zijn gezicht. Ik houd al jaren zijn aanvallen bij en we zien dat hij sinds augustus minder aanvallen heeft. Wel heeft hij af en toe zware aanvallen waarvan hij erg moe wordt, maar dat heeft hij ook eerder gehad. Het blijft natuurlijk altijd moeilijk om aan te tonen dat de afname door de wietolie komt. Het patroon van Michiels aanvallen varieert regelmatig. Dus komt deze afname nu door de wietolie of niet? Dat weten we niet,

14

maar het geeft ons een positief gevoel. Ook lijken de angiofibromen in zijn gezicht rustiger te worden, maar ook dat is moeilijk met zekerheid vast te stellen.

Michiel lijkt veel alerter Eind januari 2015 heeft Michiel ook weer de jaarlijkse echo gehad van zijn nieren. De angiomyolipomen in zijn nieren groeien. De grootste waren vorig jaar 1,9 en 1,4 cm. Tijdens het gebruik van rapamycine waren deze geslonken, maar na het stoppen met die medicatie waren de angiomyolipomen in een rap tempo weer aan- en doorgegroeid. Nu bleek dat deze keer de angiomyolipomen 2,0 en 1,4 cm waren, en dus weinig tot niet gegroeid waren. Natuurlijk kan ik niet zeggen dat het door de wietolie komt, omdat je niet weet wat er gebeurd was als we het niet gegeven hadden, maar het geeft ons wel het gevoel om er mee door te gaan. Want wellicht kunnen we voorkomen dat er een embolisatie moet plaats vinden als Michiel ouder is. Indien de angiomyolipomen de volgende keer kleiner zijn geworden, dan is dat voor ons het bewijs, maar wetenschappelijk natuurlijk niet. Jammer dat de medici nog niet mee willen doen. Ik vind het een gemiste kans, maar ja, wie ben ik. Verder zien wij dat Michiel veel alerter is. Hij herkent opeens zijn eigen spiegelbeeld en ons op foto’s. Hij kan sinds kort twee gebaren gebruiken,” thuis” en “boekje lezen”. Hij kan heel goed aangeven wat hij wil, zonder te kunnen spreken. Helaas vermindert dit nog niet zijn moeilijke gedrag. Maar wellicht verdwijnt dat, doordat hij zich beter ontwikkelt. Het zijn kleine stapjes, maar met elk stapje zijn wij blij. Ook mijn man gebruikt dagelijks wietolie en merkte al na een paar weken dat zijn knieklachten, waar hij al 20 jaar last van heeft, verdwenen. Hij heeft onlangs 16 km hardgelopen zonder knieklachten. Een hele prestatie! Onze andere zoon met diagnose ADHD gebruikt het ook, helaas merken wij bij hem nog geen verschil. Maar hij is ook ontzettend aan het puberen…. En daar is niets tegen opgewassen ben ik bang. *Het CIBG is verbonden aan het ministerie van VWS. Het verzamelt en verwerkt gegevens die door derden geraadpleegd kunnen worden. Die kunnen er zeker van zijn dat het gaat om gecertificeerde, en dus betrouwbare gegevens. De naam Michiel is om privacyredenen gefingeerd. n

Sluitingsdatum kopij nummer 130: 10 mei 2015 Redactieadres: Yvonne Strikwerda, Vergulden Wagen 9, 1111 TD Diemen [email protected] lente 2015 | TSC Contact

Belastingvoordeel in acht stappen Uitleg over de aftrek van specifieke zorgkosten Geeft u veel geld uit aan medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen? Hebt u door uw handicap of ziekte extra kosten voor kleding of vervoer? Volgt u een dieet op voorschrift van een arts of een erkende diëtist? Maak dan gebruik van de aftrek van specifieke zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting. In dit artikel een kort stappenplan voor de aangifte over het jaar 2014. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2015. tekst Kees Dijkman - Ieder(in)

Stap 1 - Vraag zo nodig hulp Komt u er zelf niet uit? Veel belangenorganisaties beschikken over deskundige vrijwilligers, die u graag helpen. Neem voor meer informatie contact op met uw gehandicaptenorganisatie, patiëntenvereniging, ouderenorganisatie, belastingwinkel of vakbond.

Stap 2 - De voorbereiding Hebt u nog geen DigiD? Ga dan eerst naar de website www.digid.nl en vraag er een aan. Bent u fiscale partners? Dan hebt u elk uw eigen DigiD nodig. Ga vervolgens naar de website www.belastingdienst.nl en download het Aangifteprogramma 2014. Veel mensen krijgen van de Belastingdienst per brief of per e-mail een uitnodiging om aangifte te doen. Er staat dan bij dat u uw aangifte moet insturen vóór 1 mei 2015. Lukt dat niet, vraag dan uitstel tot 1 september. U hoeft alleen maar even te bellen met de Belastingtelefoon 0800-0543. Doe dat wel vóór 1 mei. Bent u fiscale partners, dan moet u allebei even bellen.

Stap 3 - Begin met invullen Open het Aangifteprogramma. Vul de algemene gegevens in waar het programma om vraagt. Als u hier mee klaar bent, ga dan naar het onderdeel Aftrek, vink ‘Specifieke zorgkosten’ aan en klik op Akkoord.

Stap 4 - Pak uw administratie erbij In de donkerblauwe kolom links in beeld ziet u, onder de Aftrekposten, de post Specifieke zorgkosten staan. Als u daar op klikt, krijgt u een lijstje te zien met de verschillende onderdelen van deze aftrekpost. U kunt in de witte vakjes alleen de totaalbedragen invullen voor de verschillende onderdelen. De berekeningen van de aftrekbare kosten per onderdeel zult u zelf moeten maken.


Pak daarom nu uw administratie erbij. Maak voor elk van de onderdelen een overzicht van de kosten die in 2014 voor uw rekening kwamen, min de eventuele vergoedingen die u hiervoor hebt ontvangen. Bent u fiscale partners, vul dan in de witte vakjes de specifieke zorgkosten in van u beiden samen. Bij stap 7 gaat u deze kosten pas weer verdelen. De donkerblauwe vakjes hoeft u niet in te vullen. Dat doet het Aangifteprogramma automatisch voor u.

Stap 5 - Algemene voorwaarden Voor de aftrek van specifieke zorgkosten geldt een aantal algemene regels en beperkingen. U moet de kosten in 2014 hebben betaald. Het gaat om kosten voor uzelf, uw fiscale partner, uw kinderen tot 27 jaar (ongeacht waar ze wonen) of familieleden die bij u wonen en die van uw zorg afhankelijk zijn. De kosten moeten voor uw eigen rekening komen. Kosten die u vergoed hebt gekregen (of had kunnen krijgen), ongeacht door wie of welke instantie, kunt u niet aftrekken. Kosten voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen die in het basispakket van de zorgverzekering zitten, die door de gemeente verstrekt worden in het kader van de Wmo of waar u een AWBZ-indicatie voor hebt, zijn niet aftrekbaar. Kosten die voor uw eigen rekening kwamen vanwege het eigen risico in de basisverzekering kunt u niet aftrekken. Ook de wettelijke eigen bijdragen die u betaalde voor zorg, hulpmiddelen of voorzieningen kunt u niet aftrekken. De aftrek van specifieke zorgkosten wordt elk jaar verder ingeperkt. Premies voor zorgverzekeringen zijn al een paar jaar niet meer aftrekbaar. Eenvoudige loophulpmiddelen zijn in 2013 uit de aftrek geschrapt. Met ingang van het belastingjaar 2014 zijn ook de kosten voor rolstoelen, scootmobielen en woningaanpassingen niet meer aftrekbaar. U vindt deze posten dus ook niet meer in het rijtje met de verschillende onderdelen in het Aangifteprogramma.

15

Stap 6 - Loop de verschillende onderdelen na Hieronder staan de onderdelen van de aftrek voor specifieke zorgkosten op een rijtje. In het Aangifteprogramma staat telkens voor elk onderdeel een geel vakje met een vraagteken erin. Als u daarop klikt, krijgt u een uitgebreide toelichting bij de betreffende aftrekpost. • Genees- en heelkundige hulp. Het gaat bij dit onderdeel om (1) medische en paramedische zorg, inclusief tandartskosten en (2) om uitgaven voor particuliere verpleging en verzorging. Uitgaven boven een bruto persoonsgebonden budget vallen hier ook onder. • Reiskosten voor ziekenbezoek aan een (voormalige) huisgenoot die minstens 10 km verderop verpleegd werd. Reisde u per openbaar vervoer of met een taxi, dan zijn de kosten volledig aftrekbaar. Nam u de auto, dan geldt een standaardtarief van € 0,19 per kilometer. • Voorgeschreven medicijnen. Het gaat om (homeopathische) geneesmiddelen en verbandmiddelen, op voorschrift van een arts. • Bepaalde hulpmiddelen. Denk aan steunzolen, elastische kousen en prothesen (waaronder ook bruggen die een tandarts aanbrengt). Uitgaven voor brillen, contactlenzen, eenvoudige loophulpmiddelen (stokken, krukken en rollators), rolstoelen en scootmobielen zijn niet aftrekbaar. • Aanpassingen. Bijvoorbeeld aanpassingen aan uw auto, fiets of brommobiel. • Vervoer. Denk vooral aan ziekenvervoer voor bezoeken aan artsen of andere behandelaars. Reisde u per openbaar vervoer of met een taxi, dan zijn de kosten volledig aftrekbaar. Nam u de auto, ga dan uit van de werkelijke kosten per kilometer, dus inclusief afschrijving en onderhoud. U kunt die kilometerprijs berekenen op basis van de tabellen en rekenmodules van de ANWB of de Consumentenbond. Kreeg u een vergoeding van de zorgverzekeraar voor het ziekenvervoer, dan moet u die in mindering brengen op de aftrek. Ook de wettelijke eigen bijdrage van € 96 die uw zorgverzekeraar voor dit vervoer bij u in rekening bracht, kunt u niet aftrekken. In sommige gevallen zijn ook kosten voor leefvervoer aftrekbaar, maar in de praktijk is dat lastig. • Dieet op voorschrift van een arts of erkende diëtist. U kunt alleen dieetkosten opvoeren zoals die genoemd worden in de tabel van de Belastingdienst, te vinden onder het vraagtekentje in het Aangifteprogramma. • Extra uitgaven voor kleding en beddengoed. Kunt u aantonen dat u hiervoor vanwege uw handicap of ziekte meer extra kosten hebt gemaakt, dan gelden vaste aftrekbedragen per persoon. • Uitgaven voor extra gezinshulp. Het gaat bij deze post alleen om particuliere huishoudelijke hulp, zonder Wmo-indicatie. Ook uitgaven boven een bruto persoonsgebonden budget voor huishoudelijke hulp vallen hieronder.

16

Verhoging Afhankelijk van uw inkomen en uw leeftijd, kan er een standaard verhoging gelden van een aantal specifieke zorgkosten. Het Aangifteprogramma berekent zelf of u in aanmerking komt voor de verhoging en om welk bedrag het gaat.

Drempel Voor de aftrek van specifieke zorgkosten geldt een drempel. Alleen als u in totaal meer specifieke zorgkosten hebt dan de drempel, mag u de kosten boven de drempel aftrekken. Het Aangifteprogramma berekent uw drempel automatisch, op basis van de gegevens die u eerder hebt ingevuld.

Stap 7 - Maak een verdeling Deze stap geldt alleen voor fiscale partners. Bij de vorige stappen hebt u de aftrekbare specifieke zorgkosten uitgerekend voor uzelf en uw fiscale partner samen. U moet deze aftrek nu gaan verdelen. U mag zelf bepalen in welke verhouding u dat doet. Klik op 'Verdelen' in de blauwe kolom links in beeld in het Aangifteprogramma en ga naar het onderdeel Specifieke zorgkosten. Als u bij één van beiden een bedrag invult, berekent het Aangifteprogramma zelf hoeveel aftrek er voor de ander overblijft.

Stap 8 - Insturen Loop de hele aangifte voor de zekerheid nog eens goed na. Kijk ook in de rubriek 'Overzicht' en ga na of alle posten er goed in terugkomen. Stuur vervolgens uw aangifte in via internet, met behulp van uw DigiD. Na een paar weken of maanden krijgt u van de Belastingdienst een belastingaanslag over het jaar 2014. Ook als u geld terugkrijgt. De Belastingdienst maakt dat geld dan automatisch over naar uw bankrekening. Klopt de aanslag volgens u niet, maak dan zo nodig officieel bezwaar. Hoe dat moet staat in de aanslag zelf. Deze informatie wordt u aangeboden door Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is op 1 januari 2014 ontstaan uit een fusie tussen Platform VG en de CG-Raad. Deze tekst is met de meeste zorgvuldigheid samengesteld, maar u kunt er geen rechten aan ontlenen. Voor meer informatie, kijk op www.meerkosten.nl in de rubriek 'Belastingvoordeel' of download vanaf eind januari 2015 gratis de volledige belastingbrochure ‘Belastingvoordeel 2014 voor mensen met een handicap of chronische ziekte’ van de webwinkel (rubriek geldzaken) op www.iederin.nl. n


Kinderbijslag Agenda Tweemaal kinderbijslag voor thuiswonend kind met intensieve zorg bron website SVB www.svb.nl; (zoekterm dubbele kinderbijslag)

Per 1 januari 2015 is de Tegemoetkoming voor ouders van gehandicapte kinderen (TOG) vervallen. Deze tegemoetkoming was voor kinderen die extra zorg nodig hadden door een ziekte of handicap. De TOG is vanaf 1 januari 2015 opgenomen in de kinderbijslag. Vanaf deze datum kunnen thuiswonende kinderen die intensieve zorg nodig hebben tweemaal kinderbijslag krijgen.

Wat zijn de voorwaarden? • uw kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar • uw kind woont bij u thuis • uw kind heeft intensieve zorg nodig. Het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) geeft hierover een advies af. Dit is het CIZ-advies.

U ontving vóór 1 januari 2015 TOG Dan heeft u een AWBZ-indicatie en/of ZG-verklaring van minimaal 10 uur zorg of meer per week voor uw kind. Uw indicatie blijft geldig tot de einddatum van die indicatie. U ontvangt vanaf 1 januari 2015 automatisch tweemaal kinderbijslag voor uw kind als u de aanvrager bent van de kinderbijslag. Loopt uw AWBZ-indicatie en/of ZG-verklaring in 2015 af? Wij verlengen dan éénmalig uw indicatie met 6 maanden voor tweemaal kinderbijslag. Ook als u voor daarna nog geen nieuwe indicatie heeft. Is de verlenging van 6 maanden afgelopen? Dan krijgt u van ons automatisch een brief dat u tweemaal kinderbijslag kunt aanvragen. Om te bepalen of uw kind intensieve zorg nodig heeft, schakelen wij CIZ in. CIZ geeft hierover een advies af aan ons (het CIZ-advies).

Vraagt u op of na 1 januari 2015 voor het eerst tweemaal kinderbijslag aan? Dan nemen wij contact op met CIZ. CIZ bekijkt of uw kind intensieve zorg nodig heeft en geeft een advies aan ons af (het CIZ-advies). n

Zaterdag 28 maart 2015 Mbo/Hbo lotgenotencontact 2015 in Meerkerk

Zaterdag 28 maart 2015 Bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC (0 – 12/13 jaar) Op zaterdag 28 maart 2015 vindt er weer een bijeenkomst van ouders met jonge kinderen met TSC plaats. Deze bijeenkomst is een informatieve en informele bijeenkomst, waar ouders hun vragen kunnen stellen aan lotgenoten of deskundigen en hun zorgen of problemen kunnen delen. Herkenning en erkenning spelen een belangrijke rol, maar gezelligheid ook. We hebben dhr. Van der Knijff van Per Saldo, vereniging voor mensen met een PGB, kunnen uitnodigen, om een korte workshop/presentatie te geven. Zeer interessant en zeker de moeite waard om bij te wonen, gezien de huidige situatie. En natuurlijk met de mogelijkheid om vragen te stellen. Verder is het thema van de middag: “TSC en relaties”. Als je een kindje met TSC hebt, beïnvloedt dat je relaties op velerlei manieren. Je relatie met je familie, met je werk en omgeving, met doktoren, maar ook je persoonlijke relatie. Deze bijeenkomst zal plaatsvinden in Parc Spelderholt, Spelderholt 9, Beekbergen. We starten om 13.00 uur en eindigen om ongeveer 16.30 uur. Opgeven kan via [email protected] o.v.v. ouders met jonge kinderen.

Zaterdag 20 juni 2015 STSN Familiedag in Diergaarde Blijdorp te Rotterdam Leden krijgen een uitnodiging thuisgestuurd. Nadere informatie volgt ook op de website.

Zaterdag 3 oktober 2015 TSC Contactdag in Parc Spelderholt in Beekbergen n


17

Lara

Dat kan er ook nog wel bij…

Lara (9 jaar) is het dochtertje van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (6 jaar). Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC. tekst en foto Sandra Visch

Scoliose Dat kan er ook nog wel bij… Een veelgebruikte zin, maar: Nee, dit kunnen we er helemaal niet bij hebben. Lara had regelmatig pijn in haar zij, tijdens het lopen. Wij dachten dat ze gewoon snel moe was, doordat ze weinig conditie heeft. Maar op een bepaald moment viel me op dat ze een beetje scheef stond, haar ene schouder was lager dan de andere. Kort erna moesten we naar de schoolarts, dus dat was een goed moment om die ernaar te laten kijken. Ze keek naar haar rug en zag eigenlijk meteen dat er iets niet goed was in haar wervelkolom. We werden verwezen naar de huisarts, waar ik de volgende dag met Lara zat. En die constateerde uiteraard hetzelfde, een duidelijke S-bocht, waarna we verwezen werden naar de orthopeed. Die oproep moesten we afwachten en na een maand zaten we bij de orthopeed, die na een kort onderzoekje met de conclusie kwam: scoliose. Er werd die dag een (röntgen)foto van haar rug gemaakt, en na 4 maanden moesten we terug komen voor een nieuwe foto, zodat de orthopeed kon zien of het verergerd was. En dat was het: van een 25 graden scheefstand in mei, naar

18

40 graden in september. De orthopeed schrok en leek wat ontdaan door de situatie: hij wist niet goed wat hij ermee moest. Kort benoemde hij opties als opereren om het vast te zetten, of een korset, maar eerst wilde hij een MRI om het beter te beoordelen. Hij gaf aan dat hij nog nooit zo’n snelle verergering had gezien en wilde overleggen met de neuroloog, gezien haar TSC, en we zouden daarna een nieuwe afspraak m.b.t. het behandelplan krijgen. Daar moesten we gewoon op wachten. Lara had in de zomer meer pijnklachten gekregen, dan zei ze “ik heb pijn in mijn heup” en ging voorover gebogen staan. Toen we op vakantie waren merkten we dat het meest, omdat we natuurlijk veel samen waren en af en toe een stukje wandelden. Lara had dan regelmatig al na 5 minuten zoveel pijn, dat lopen niet meer lukte.

Brace In november hadden we een afspraak bij de neuroloog en voor ons was de belangrijkste vraag: wat is de uitkomst van het overleg met de orthopeed? De neuroloog wist echter van niets: er was geen overleg geweest. Hij beloofde er direct achteraan te gaan en mij die week te bellen. Dat deed hij gelukkig ook, en hij gaf aan dat de MRI van haar rug gepland


zou worden, die dan gecombineerd zou worden met de MRI van haar hoofd. Op 8 januari was de dagopname en werd onder narcose de uitgebreide MRI gemaakt. De uitslagen zijn ook bekend: in haar hoofd zijn er geen veranderingen, de tubers in haar hoofd zien er nog exact hetzelfde uit. En wat haar rug betreft is er geen neurologische oorzaak gevonden. Dus de progressieve scoliose komt niet door de TSC, maar is gewoon toeval. Vorige week (2 februari) zaten we bij de orthopeed en hij gaf aan dat opereren nu geen optie is: ze is nog veel te jong om het vast te zetten, en er zijn teveel risico’s, zoals het raken van zenuwen. Een brace is de enige optie. Bij een eerder gesprek had hij gezegd dat een brace gezien haar jonge leeftijd geen optie is, omdat ze die 23 van de 24 uur moet dragen, totdat ze uitgegroeid is. Maar nu gaf aan hij aan dat hij er echt geen voorstander van is, maar dat dit het enige is wat we kunnen proberen om de scheefgroei (hopelijk) tegen te gaan. We kregen een verwijsbrief mee voor de Boston-brace en een verwijzing voor kinderfysiotherapie. De arts liet ons afbeeldingen zien van de brace, een enorm ding. Lara keek mee en zei meteen “dat hoef ik niet hè?”, “dat is toch niet voor mij?”. We hebben uitgelegd dat zij wel zo’n korset moet gaan dragen, omdat “haar rug niet goed is”. Maar pas “over een tijdje”, omdat het eerst opgemeten en besteld moet worden. En in die fase zijn we nu: wachtend op de oproep voor het opmeten. En ik krijg het benauwd als ik aan de fase denk dat we de brace daadwerkelijk hebben en Lara hem om moet, dag en nacht, zoveel mogelijk uur. Een paar uur per dag mag de brace af. Lara zal het er erg zwaar mee krijgen, en wij dus ook. Er is al gezegd dat het pijnlijk is om te dragen, zwaar drukt op buik en borst en natuurlijk ook op de drukpunten op haar rug, waar het gecorrigeerd moet gaan worden. En ze zal niet snappen waarom het moet, dat is niet uit te leggen aan haar. Als een sok niet perfect zit, zorgt dat al voor gegil en boosheid, dus zo’n brace…

Geen keus We kunnen het er niet bij hebben, maar we hebben geen keus. De scoliose is er, en we moeten het er maar weer mee doen. En ook al is de ziekte TSC erger dan scoliose: voor ons komt dit heel hard aan. We vinden het vreselijk voor Lara en we hebben het gevoel dat we tekortschieten. En we hebben vele vragen, die nu nog onbeantwoord zijn. Weer iets wat zo oneerlijk voelt, waar we geen controle over hebben, en wat ons intens verdrietig maakt. Maar de tranen blijven grotendeels binnen, weggestopt achter een stevig opgebouwd muurtje. Vandaag ben ik begonnen met fysiotherapie met Lara, dat hoort ook bij het behandelplan. “Fysio is een gek woord” zei Lara, maar ze vond het leuke oefeningen. Deze eerste keer verliep prima, ze was vrolijk, lachte de hele tijd. En ik vertelde haar voor het slapengaan dat ik trots op haar was, omdat ze zo goed haar best had gedaan op school, met zwemles en ook bij de fysio. En ze zei toen dat ze aan mij kon zien dat ik trots op haar was: “je lachte de hele tijd naar mij. Dus ik wist dat ik het goed deed”. En nadat ik ‘Nijntje in de speeltuin’ had voorgelezen, ging ze met een grote glimlach slapen. n


Oproep... ...om deel te nemen aan een vragenlijststudie naar de informatieverschaffing en begeleiding geboden aan ouders/verzorgers van kinderen met Tubereuze Sclerose Complex Geachte ouders/verzorgers, Bent u ouder of wettelijke voogd van een kind van 10 jaar of jonger, met Tubereuze Sclerose Complex (TSC)? Dan willen wij u graag uitnodigen om mee te werken aan een wetenschappelijk onderzoek van de afdeling kinderneurologie van het Wilhelmina kinderziekenhuis / UMC Utrecht (onderzoeker dr. FE Jansen, kinderneuroloog), in samenwerking met het Erasmus MC Rotterdam (onderzoeker dr. MCY de Wit, kinderneuroloog). Het betreft een onderzoek naar de informatieverschaffing en begeleiding (de ‘counseling’) geboden aan ouders van een kind met Tubereuze Sclerose Complex. Deelname aan het onderzoek betekent voor u alleen het invullen van een vragenlijst.

Waarom dit onderzoek? Het doel van dit onderzoek is om een landelijke aanbeveling voor informatieverschaffing en begeleiding – de counseling te ontwikkelen, voor ouders die een kind met TSC hebben of verwachten. Er is op het moment geen landelijke richtlijn voor counseling van ouders (die in verwachting zijn) van een kind met Tubereuze Sclerose Complex. Belangrijke vragen zijn onder andere welke arts hiervoor verantwoordelijk is, wat het beste moment is en wat de beste manier is om informatie over te brengen. Bovenal speelt de wens van de (aanstaande) ouders een belangrijke rol; aan welke informatie hebben zij behoefte?

Wat houdt deelname precies in? Voor dit onderzoek zouden we graag willen dat u een vragenlijst invult die betrekking heeft op de informatieverschaffing over en begeleiding die u heeft ontvangen bij TSC, zowel tijdens de zwangerschap (indien van toepassing) als na de geboorte van uw kind. Uw deelname is geheel vrijwillig. Het invullen van de vragenlijst duurt 20-30 minuten. De antwoorden op deze vragenlijst worden vertrouwelijk behandeld en uitsluitend anoniem gebruikt voor dit onderzoek.

Hoe kunt u mee doen? Voor het invullen van de vragenlijst gaat u naar de volgende website http://tinyurl.com/TSConderzoek, waarna u kunt starten met de vragenlijst. Dit kan tot 19 april a.s. Mocht u nog vragen hebben over deelname, dan kunt u per mail contact opnemen met dr. FE Jansen of drs. H.M. Hulshof, arts-onderzoeker van de afdeling kinderneurologie van het UMC Utrecht, op [email protected]. n

19

Ontwikkelingen

van de TSC-zalf

Het is alweer twee jaar geleden dat we hebben bericht over de ontwikkeling van de TSC-zalf 2.0. In die tijd is achter de schermen echter veel werk verzet door de Bereidingsapotheek van het UMC in Utrecht, waarbij in de laatste maanden verschillende grote stappen zijn gezet. In dit artikel willen wij u hierover graag informeren. tekst en foto Francesco Dioguardi

Wat is er veranderd aan de TSC-zalf en waarom? Toen de zalf een aantal jaren geleden is geïntroduceerd, is bewust gekozen voor een niet te hoge dosis Sirolimus als werkzame stof. Er was nog niet veel ervaring met gebruik op de huid en we wilden niet eerst tijd verliezen met testen welke dosis mogelijk is. Beter met een lagere dosis beginnen en dus meteen al wel patiënten kunnen helpen. In de 2.0 versie gaat de dosis omhoog van 0.01 naar 0.1%. De inmiddels opgedane ervaring leert dat dit goed kan zonder negatieve effecten. Mogelijk zal er, net als bij de 0.01% versie, in het begin wat irritatie zijn die verdwijnt na gewenning. Ook de basiszalf waarin de Sirolimus is opgelost is veranderd. Er is veel onderzoek gedaan naar de vraag welke basis het beste kan dienen als drager om de Sirolimus moleculen in de huid te brengen, en tevens prettig is qua smeerbaarheid. De derde verandering is de bereidingswijze. Tot nog toe werd de zalf gemaakt op basis van de Sirolimus drank, die een duur medicament is en waar veel alcohol in zit, waar de Sirolimus weer uitgehaald moet worden. Er is daarom begonnen met het gebruiken van de Sirolimus basisstof zelf, wat echter wel per batch getest en goedgekeurd moet worden voordat het gebruikt mag worden. Het proces van deze keuring moest eerst worden ontwikkeld. Ook moest er naar een goede methode gezocht worden om de Sirolimus goed te mengen met de basiszalf. Dit is toch

20

wat moeilijker dan het op het eerste gezicht zou lijken. Het is namelijk zeer belangrijk dat de stof niet alleen als gemiddelde in de juiste concentratie in de zalf komt, maar dat dit ook door de gehele zalf heen homogeen verspreid is. Dit om te voorkomen dat er tubes met verschillende concentratie worden uitgegeven.

Houdbaarheid De houdbaarheid van de zalf blijft op dit moment 2 maanden. Dit is namelijk de periode waarvan nu zeker is dat tenminste 95% van de werkzame stof nog in de zalf voorkomt. Op zich werkt zij bij 90% natuurlijk ook nog, maar dat mag niet als zodanig worden afgegeven door de bereider. Zodra de nieuwe zalf in productie is, zal een aantal tubes worden getest. Door regelmatig testen kan de werkelijke houdbaarheid worden bepaald. Maar om bijvoorbeeld een houdbaarheid van 4 maanden aan te tonen duurt het onderzoek ook 4 maanden. Het testen kost dus nogal wat tijd. In de komende tijd zal de aangegeven houdbaarheid indien mogelijk steeds verder worden verhoogd.

Vergoeding door de ziektekostenverzekering? Op een enkele verzekering na, kregen de meest patiënten de zalf tot nu toe niet vergoed.


Dat de zalf niet vergoed wordt is correct. Om vergoed te worden moet een medicament een zogenaamd ZI nummer hebben. Alleen díe medicamenten mogen wettelijk (deels) vergoed worden. De zalf heeft dit niet en verzekeraars zijn dus door de (huidige) wetgeving zelfs verplicht deze niet te vergoeden. Deze wetgeving bestaat sinds 1 januari 2014. Vergoedingen voor die tijd lagen aan de coulance van de verzekeraar en waarschijnlijk krijgen inmiddels minder patiënten vergoeding dan aanvankelijk. Mocht u die nog wel krijgen, dit is feitelijk verboden. Maar er is een begin gemaakt om vergoeding mogelijk te maken. UMC Utrecht heeft de procedure opgestart om voor de nieuwe zalf een ZI nummer te krijgen. Dit proces is inmiddels doorlopen en het ZI nummer is toegekend. Dit betekent niet dat de zalf geheel vergoed wordt! Alleen medicamenten die daarvoor zijn aangemerkt door overheid en ziektekostenverzekeraars mogen worden vergoed vanuit de basisverzekering. Hiervoor zal de zalf niet in aanmerking gaan komen. Omdat de zalf nu een ZI nummer heeft, is het wél mogelijk geworden dat verzekeraars de zalf (deels) vergoeden op basis van hun voorwaarden in hun aanvullende verzekering. Dit zal dus per verzekeraar verschillen. Op dit moment is niet te voorspellen of en hoeveel er vergoed gaat worden. De ervaringen door onszelf met de verschillende verzekeraars zal leren welke dit wel, niet of deels doen.

Kosten van een tube zalf en hoe deze laag te houden UMC Utrecht probeert de kosten van de productie zo laag mogelijk te houden. Een prijsverhogende factor is echter dat een tube eerst aan uw apotheek wordt verkocht, die er de verschillende wettelijk vastgelegde marges op zal zetten. Op zich is dat terecht want de apotheker moet ook leven, maar het kost u wel geld. Er is daarom de mogelijkheid gecreëerd dat u het recept aflevert bij de Poli-apotheek in het UMC Utrecht. Omdat dit dezelfde organisatie is als de Bereidingsapotheek die de zalf produceert, wordt een deel van deze marges voorkomen. Dit betekent wel dat u in het UMC Utrecht het recept moet inleveren en de zalf daar moet ophalen. Dit zal meestal op voorraad zijn en is dus voor patiënten die regelmatig in het UMCU komen goed te doen. Om echter te voorkomen dat u speciaal naar Utrecht moet komen om het recept te brengen en eventueel zelfs later de zalf op te halen, zal de mogelijkheid worden gecreëerd recepten per post in te dienen, waarna de zalf ook per post wordt afgeleverd. De verzendkosten zijn uiteraard voor u, maar dat zal waarschijnlijk nog steeds goedkoper zijn.


We zijn bezig een instructie te schrijven hoe e.e.a. te doen, die we binnenkort als nieuwsbrief zullen verspreiden. U blijft uiteraard vrij om het recept bij uw eigen apotheek in te dienen. Maar behalve dat de kosten per tube zalf daardoor hoger zullen zijn, is er ook het risico dat uw apotheek de TSC-zalf zelf maakt of ergens anders dan bij de Bereidingsapotheek van het UMCU bestelt. Mocht u een tube krijgen die niet gemaakt is door het UMC Utrecht dan willen we hier graag over geïnformeerd worden.

Het verkrijgen van de nieuwe zalf In dezelfde nieuwsbrief zal ook het exacte moment worden aangekondigd wanneer de nieuwe zalf beschikbaar is. Dit betekent dan ook dat het door de arts uit te schrijven recept anders moet worden. Het UMC Utrecht zal de ons bekende artsen hierover informeren. Het kan echter zijn dat u het recept bij bijvoorbeeld uw huisarts of instellingsarts krijgt. Het is daarom zaak het recept te controleren en uw arts op de hoogte te brengen van de verandering. In de nieuwsbrief zullen wij aangegeven waar uw arts deze informatie kan verkrijgen. Bent u nog niet aangemeld voor de nieuwsbrief of weet u dit niet meer zeker? Stuur een mail met uw gegevens naar [email protected] en u wordt aan de mailinglijst toegevoegd. n

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

www.stichtingmichelle.nl

21

VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap Interview met Theresia Degener, lid van het VN-comité tekst Margreet Jonge Poerink foto Anja Cord

“Dit verdrag niet goed uitvoeren is schending van mensenrechten” Het ziet ernaar uit dat de Nederlandse regering in 2015 het ‘VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap’ gaat bekrachtigen. Nederland moet het verdrag daarna gaan uitvoeren. De Duitse hoogleraar Recht en Disability Studies Theresia Degener is vice-voorzitter van het VN-comité dat controleert of een land het verdrag goed uitvoert. Onlangs was ze in Nederland. We spraken met haar over het belang van het verdrag en over wat we ervan mogen verwachten. Degener: “Alle leerlingen hebben recht op toegang tot het regulier onderwijs.” Het ‘VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap’ is net als het VN-kinderrechtenverdrag en het VN-vrouwenverdrag, een mensenrechtenverdrag. Het is in 2006 door de Verenigde Naties goedgekeurd en daarmee het jongste mensenrechtenverdrag. Inmiddels hebben 151 landen het verdrag in eigen land bekrachtigd (geratificeerd). Degener: “Daar zijn we blij mee.”

VN-verdrag in het kort Het ‘VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap’ is nodig omdat in veel landen mensen met een handicap niet volwaardig kunnen meedoen aan de samenleving. Het verdrag richt zich op situaties waarin mensen met een handicap vaak nog een achterstand hebben. Het gaat over recht op: gelijke behandeling, gelijke toegang, eigen regie en participatie, mobiliteit, inclusief onderwijs, werk en een behoorlijke levensstandaard. Het verdrag brengt de inclusieve samenleving dichterbij.

Hoge verwachtingen Nederlanders met een beperking hebben hoge verwachtingen van het verdrag. Zijn die verwachtingen terecht? Degener: “Ja en nee. Ja, omdat het een revolutionair verdrag is. Het is het

22

beste middel dat we ooit hebben gehad. Er is bijvoorbeeld geen ander internationaal instrument dat zo duidelijk recht geeft op inclusief onderwijs.” Tegelijkertijd tempert Degener de hoge verwachtingen en doet een beroep op het geduld: “Geen enkel mensenrechtenverdrag is ‘over night’ geïmplementeerd. Uitvoering van een mensenrechtenverdrag neemt jaren in beslag.”

Schending van mensenrechten Als een land de verplichtingen van het verdrag niet nakomt, is er dan sprake van mensenrechtenschending? Degener antwoordt direct en met klem: “Ja, natuurlijk!” Toch zal het VN-comité dat nooit een land expliciet verwijten. “We zeggen nooit tegen een land: jullie schenden mensenrechten. We zeggen wel: we zijn bezorgd.” Waarom kiest het VN-comité voor deze zachte benadering? Degener legt uit dat het niet zozeer een keuze is. “Mensenrechten kun je niet afdwingen; behalve met een oorlog. Dat is inherent aan mensenrechten. Er is geen internationale rechtbank waaraan we schending van mensenrechten kunnen voorleggen. We zijn dus afhankelijk van de goede wil van een land. Daarom zoeken we altijd de constructieve dialoog. Landen zullen het verdrag vrijwillig moeten uitvoeren.”

Rapportage Toch is de uitvoering van het VN-verdrag niet vrijblijvend. Een land dat het verdrag geratificeerd heeft, moet twee jaar na de ratificatie bij het VN-comité verantwoording afleggen over de uitvoering van het verdrag. Waarop beoordeelt het comité of een land het verdrag goed uitvoert? Degener: “Bij elk artikel uit het verdrag stellen we een aantal vragen. Een land moet in een rapportage al die vragen stuk voor stuk beantwoorden.


Veel landen beantwoorden niet alle vragen. Alle onbeantwoorde vragen leggen we, samen met onze zorgen, nog een keer aan een land voor. Daarna volgt een hoorzitting in Genève.” Niet alleen de regering, ook belangenorganisaties kunnen een rapportage indienen bij het VN-comité. Het comité hecht zeer aan deze zogenaamde schaduwrapportages. Degener: “Deze schaduwrapportages zijn ongelooflijk belangrijk voor ons. Zonder die rapportages kunnen we ons werk niet goed doen. Regeringen hebben namelijk vaak de neiging om het mooier te maken dan het is. Goede schaduwrapportages geven ons bewijzen.”

Zelfstandig stemmen Het VN-comité heeft inmiddels 19 landen gecontroleerd en beoordeeld op de uitvoering van het verdrag. Wat heeft het verdrag in die landen opgeleverd? Als lid van het comité kan Degener geen uitspraken doen over individuele landen. Wel kan ze aangeven wat algemeen opvalt. Degener: “Bijna alle landen hebben na de ratificatie hun wetgeving op het gebied van stemrecht aangepast, waardoor mensen met een verstandelijke beperking, mensen met een visuele beperking en mensen in een rolstoel in hun land het recht hebben gekregen zelfstandig te stemmen. Dat is een enorme verbetering!”

Onderwijs Minder positief is Degener over de verbeteringen op het gebied van onderwijs. Degener: “Landen hebben hun onderwijswetgeving aangepast, maar vaak is dat niet goed genoeg.” Veel landen hebben de verplichtingen van het artikel over onderwijs (art 24) niet goed begrepen, stelt Degener. “Artikel 24 betekent in de basis dat gescheiden onderwijsvormen moeten worden afgeschaft.” Degener wijst op een veel voorkomend misverstand: “Veel ouders en scholen denken dat het een recht is om te kunnen kiezen tussen speciaal en regulier onderwijs. Dat is niet waar. Dat is niet de essentie van artikel 24. De essentie van artikel 24 is dat àlle leerlingen recht hebben op toegang tot het regulier onderwijs, met redelijke aanpassingen en individuele begeleiding. Dat betekent overigens niet dat speciale scholen verboden zijn. Het betekent dat elke leerling recht heeft op inclusief onderwijs. Dus ook dove, doofblinde en blinde kinderen hebben recht op toegang tot het regulier onderwijs, met de specifieke ondersteuning die zij nodig hebben.”

Inclusie Het recht op toegang tot het reguliere systeem geldt niet alleen voor onderwijs, maar voor alle aspecten in de samenleving, dus ook voor bijvoorbeeld wonen en werken. Dit recht op toegang tot de algemene systemen is wat we bedoelen als we praten over inclusie. Aparte woon-, werken onderwijssystemen houden exclusie in de stand. Degener: “Voor veel WestEuropese landen zoals Nederland, waar relatief veel kinderen gebruik maken van speciaal onderwijs en relatief veel mensen werken en wonen in beschutte systemen, is naleving van dit recht een flinke uitdaging.”


Nederland De verwachting is dus dat Nederland in juli 2015 het verdrag gaat bekrachtigen. Hiervoor moeten de Tweede Kamer en de Eerste Kamer eerst twee wetten aannemen: de Goedkeuringswet en de Uitvoeringswet. Deze wetten zijn inmiddels naar de Tweede Kamer gestuurd en worden begin 2015 behandeld. Het VN-comité zal dan in 2017 beoordelen hoe ver Nederland gevorderd is met de uitvoering van het verdrag. De voor het comité zo belangrijke schaduwrapportage komt er zeker ook. De Alliantie voor Implementatie van het VN-verdrag, een samenwerkingsverband van organisaties van mensen met een beperking, aandoening of ziekte (waaronder Ieder(in)), zal zo’n schaduwrapportage opstellen en aanbieden aan het VN-comité. Dat het verdrag hoe dan ook zorgvuldig moet worden uitgevoerd, kan geen punt van discussie zijn. Het gaat tenslotte om fundamentele rechten. Degener bevestigt dat klip en klaar: “It’s all about human rights” (“het gaat over mensenrechten”). © Ieder(in) Meer informatie over het VN-verdrag op www.meedoeniseenmensenrecht.nl, www.vnverdragwaarmaken.nl en www.iederin.nl (ga naar Thema Recht en Inclusie). n VN-comité over België België ratificeerde het VN-verdrag in 2009. Het VN-comité heeft inmiddels een eerste beoordeling gegeven over hoe België het verdrag uitvoert. GRIP, de Belgische organisatie voor Gelijke Rechten voor Ieder Persoon met een handicap, meldt op haar website dat in België mensen met een handicap nog veel te vaak doorverwezen worden naar aparte circuits zoals collectieve woonvoorzieningen, buitengewoon onderwijs en beschutte werkplaatsen. Fragmenten uit het verslag van het VN-comité (bron www.gripvzw.be): Over wonen: ‘Het comité stelt met bezorgdheid vast dat er een hoge doorverwijzing van personen met een handicap gebeurt naar instellingen en dat er geen plan is voor deïnstitutionalisering. Personen hebben weinig keuzemogelijkheden voor onafhankelijk leven, omdat er een tekort aan ondersteuning is in de vorm van persoonlijke assistentie’. Over onderwijs: ‘Aangezien inclusief onderwijs niet wordt gegarandeerd, blijft het systeem van buitengewoon onderwijs te vaak de optie’. Over werk: ‘Het comité stelt met bezorgdheid vast dat een laag aantal personen met een handicap tewerkgesteld is in de reguliere tewerkstelling’. Over toegankelijkheid: ‘Het Comité is bezorgd over het gebrek aan toegankelijkheid voor mensen met een handicap, er is geen nationaal plan met duidelijke gekwantificeerde doelstellingen en het gebrek aan toegankelijkheid is niet voldoende erkend als een probleem.’

23

STSN-er in beeld

Slimme manieren bedenken om het gezin soepeler te laten lopen Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Ik ben Marco Muis, 37 jaar oud, opgegroeid in Hoogland en Hilversum, maar al weer zeven jaar geleden naar Baarn verhuisd. In Baarn liggen de roots van mijn vrouw Sadie. We hebben hier dus veel familie wonen. De leuksten uit ons gezin zijn Chloe van 8 en Valentin van 4. Valentin heeft TSC. Hier kwamen we na 8 weken achter door epilepsie. Het gaat langzaam, maar Valentin ontwikkelt zich en gaat sinds september met veel plezier naar school. Hij zit in een Jonge Risico Kinderen groep op een School voor speciaal basisonderwijs in Amersfoort. Chloe heeft het als grote zus soms lastig, maar ze heeft ook veel begrip. Chloe en Valentin zijn gelukkig erg gek op elkaar.

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Sociaal, positief, rustig en humoristisch.

Wat is je relatie met de STSN? Natuurlijk zijn we met ons gezin lid en komen we op de contactdagen. De contactdagen waren in het begin confronterend en nu nog wel emotioneel op sommige momenten. Toch gaan we er graag naar toe. Het is altijd interessant te horen wat de nieuwe ontwikkelingen zijn. Daarnaast is het gezellig om lotgenoten te speken en ervaringen te delen. De sfeer is altijd erg hartelijk en je voelt je altijd welkom. Op dit moment werk ik mee aan de ontwikkeling van de nieuwe website die binnenkort de lucht in gaat.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Ik werk als ZZP’er in de telefonie. Grote bedrijven die hun telefonieomgeving willen vervangen help ik met advies of projectmanagement. Na 18 maanden bij de Belastingdienst 30.000 medewerkers van een nieuwe telefoon te hebben voorzien, ben ik begin februari begonnen in het Radboud UMC in Nijmegen. Als ZZP’er ben ik minder gebonden aan vaste werktijden en uren. Ik probeer daarom tussen de 32 en

24

36 uur per week te werken, zodat ik voldoende tijd heb voor mijn gezin. Zo kan ik ook dagen “vrij” nemen voor medische bezoeken voor Valentin.

Heb je nog tijd voor hobby’s? Nee dat niet. Ik heb een circuitmotor om zo nu en dan eens wat rondjes op Zandvoort te racen, maar die staat al weer een paar jaar stil in de schuur. Wij lopen met ons gezin altijd een beetje achter de feiten aan. Mijn hobby is eigenlijk om slimme manieren te bedenken om het reilen en zeilen van het gezin soepeler te laten verlopen.

Hoe breng je het liefst de vakantie door? Op een camping ergens in Europa lekker met de vouwwagen van mooi weer genieten. De ene dag relaxen op de camping en de andere de omgeving verkennen. Heerlijk als je ’s morgens de rits van de tent open doet. De kinderen kunnen meteen spelen en mee de verse broodjes halen. Beter kan de dag niet beginnen.

Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? De STSN is erg belangrijk voor ons. We krijgen veel informatie en veel steun. Dat kan alleen door de enorme inspanning van vrijwilligers, die vaak veel tijd per week investeren in de stichting. Ik ben blij dat ik mijn steentje bij kan dragen met het helpen aan de nieuwe website. Misschien kan ik ook nog iets betekenen voor het onderhoud van de website of het beheer van het forum.

Hoe denk je over de STSN? De STSN heeft een enorm sterke vrijwilligersgroep die heel fijn samenwerkt. Eens per jaar komt iedereen bij elkaar en worden de doelen scherp gesteld en ervaringen en meningen uitgewisseld. Behalve een sterk TSC Contact en informatieve en leuke contactdagen heeft de STSN ook hele goede connecties met specialisten en ziekenhuizen. Op het gebied van samenwerking en onderzoek betekent de STSN veel voor patiënten en familie. n


Boekbespreking

‘Ik ben niet de enige!’ Broers- en zussenboek voor en door brussen met een bijzondere broer of zus door Anjet van Dijken

Journalist en schrijver Anjet van Dijken (1976) heeft een blinde, verstandelijk gehandicapte broer. Uit een gemis aan contact met andere brussen in haar jeugd schreef Anjet een boek voor en door brussen met een bijzondere broer of zus. Zij is ook initiatiefneemster en inspirator van verscheidene platforms voor brussen in de sociale media, waaronder de Lotje&co Facebookgroep Broer&Zus. Nanda Tak, zus van Kester Tak, vertelt wat zij van het boek vond. tekst Nanda Tak

Toen ik het Broers- en zussenboek van mijn moeder kreeg vond ik het op het eerste gezicht een chaotisch geheel van verschillende lettertypes, foto’s en tekeningen. Bij nadere bestudering bleek er echter wel degelijk een duidelijke structuur in het boek te zitten en bleek het een creatief samengesteld geheel te zijn met interessante stukken voor brussen van alle leeftijden. Het boek is bedoeld voor kinderen en volwassenen met een bijzondere broer of zus, bijvoorbeeld met autisme, een verstandelijke beperking, een lichamelijke handicap of een ongeneeslijke ziekte.

Voor brussen van alle leeftijden

Skype zijn geïnterviewd over de verschillende onderwerpen, en dan is er ‘De Ontbijt Club’, brussen van 13 t/m 26 jaar die via Facebook hun bijdrage hebben geleverd.

Heen-en-weer-bladerboek

Anjet van Dijken

Het boek is verdeeld in negen thema’s, waaronder ‘omgaan met ‘ander’ gedrag’, ‘tijd hebben voor jezelf’, “wij begrijpen elkaar, toch?”, ‘aanvaarden dat je broer of zus zo is’, ‘weten bij wie je terecht kunt’ en ‘vreemde reacties aankunnen’. In elk thema vertelt een wat oudere brus zoals de bekende Nederlandse acteur Barry Atsma, zijn of haar verhaal en staat een column over het betreffende onderwerp van auteur Anjet van Dijken. Verder zijn er twee leeftijdsgroepen die hun visie geven op het thema. Ten eerste zijn er de ‘Skypers’, kinderen van 6 t/m 12 jaar die met behulp van


Zoals ook in de inleiding staat beschreven is het niet echt een boek om van voor naar achter door te lezen, maar meer een heenen-weerbladerboek. Als je het boek inderdaad op die manier gebruikt is er voor iedere brus wel wat waardevols uit te halen. Voor de jongere brussen kunnen de vele tips in het boek erg nuttig zijn, en voor de oudere brussen gaat het vooral om de herkenbaarheid van de ervaringen. Uit onderzoek van de Belgische orthopedagoge Tineke Moyson bleek dat het uitwisselen van ervaringen direct een positieve invloed heeft op hoe je je als ‘brus’ voelt: ‘Ik ben niet de enige!’ Dit boek voorziet hierin.

Meer informatie ISBN 9789401408844 216 pagina’s, Prijs € 19,99. Op www.brussenboek.nl vind je meer informatie en tevens twee documentaires met Anjet van Dijken en haar broer. n

25

Tip en truc hoek

Gratis verwenweekend via Care4Kids tekst Yasmara Olyslag

Gratis verwenweekend via Care4Kids

Wiebelkussen

Van 25 t/m 28 september 2015 vindt het zevende Care4Kids Event plaats. De Care4Foundation organiseert dit evenement omdat onbezorgd samen zijn voor deze gezinnen niet vanzelfsprekend is. Een dertigtal zorggezinnen wordt in de watten gelegd op Vakantiepark Landgoed Old Heino. Dit is hét gratis verwenweekend voor gezinnen met een zorgvraag. Gezinnen uit heel Nederland kunnen zich tot 1 mei a.s. aanmelden of aangemeld worden. In aanmerking komen gezinnen waarin minimaal één gezinslid een beperking heeft of ziek is. Ieder gezin beschikt over een eigen (aangepaste) vakantiewoning. Er is een uitgebreid activiteitenprogramma voor jong en oud en alle maaltijden zijn geheel verzorgd. Jaarlijks zetten vele bedrijven en vrijwilligers uit de omgeving van Heino zich in om dit bijzondere evenement mogelijk te maken. Hoofdsponsor is de landelijke zorgorganisatie RAZ, die op maat gemaakt en naar behoefte 24-uurs zorg en verpleging aan de ouders en kinderen biedt. Kijk voor meer informatie of een aanmeldformulier op de website www.care4kidsevent.nl.

Soms is het voor kinderen moeilijk om stil te zitten, terwijl het toch regelmatig nodig is dat ze aan tafel blijven, thuis tijdens het eten en op school tijdens de les. Dan kan het helpen om een tijdje op een wiebelkussen te zitten. Daardoor zijn de spieren van het kind constant actief en dat zorgt er voor dat zij zich beter kunnen concentreren op wat ze aan het doen zijn. Wiebelkussens zijn er in verschillende vormen en maten. Dik en dun, voor grote, kleine en triptrap stoelen. Bij sommige kussens kun je de hoeveelheid lucht die er in zit variëren. Er zijn kussens die de vorm van een wig hebben, waardoor kinderen beter rechtop zitten. Er zijn kussens die glad zijn en anderen hebben bobbeltjes die extra prikkels aan het kind geven. Meestal kies je het juiste kussen in overleg met een ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist. Dan krijg je er ook instructies bij wanneer het kind op het kussen kan zitten en hoe lang. Gebruik een wiebelkussen telkens korte periodes van ongeveer een half uur. Bij langdurig zitten op het kussen, went je lichaam aan de extra prikkels en heeft het nog weinig meerwaarde. Dit kussen kan ook gebruikt worden om op te staan en te balanceren. Prijzen vanaf €16,50. Zie www.senso-care.nl.

foto’s Nico Basten

26


Loophulpmiddelen Na een zware epileptische aanval moest Jochem enkele jaren geleden anderhalf jaar revalideren om weer opnieuw te kunnen lopen. Dit is hem gelukt! Hierbij kreeg hij speciale spalken en loopondersteuning. Hij heeft diverse rollators geprobeerd, maar Jochem begreep niet wat hij daar mee moest doen. Uiteindelijk heeft hij gebruik gemaakt van de zoefzoef van Atlas. En zijn grote broer kon hem er goed bij helpen. De loopondersteuning kan vergoed worden. Zie www.atlaskidtech.nl.

Of een rollator zoals de Nurmi Neo (van Otto Bock) of de Crocodile (van R82). Tijdens het gebruik bevindt de rollator zich achter je kind. De looprichting is open. Zo wordt je kind gestimuleerd rechtop te staan en zijn mogelijkheden te benutten. De achterwielen hebben een terugloopstop. Het heeft een verstelbare duwbeugel waardoor hij kan meegroeien met je kind. Maar er zijn nog veel meer mogelijkheden op de website te vinden. Zie www.pomnijmegen.nl.

Blaasspel t.b.v. spraakprobleem

Maar nu ik dit opzocht, kwam ik nog meer interessante loopondersteuning tegen. Wie weet een tip voor jouw kind. Bijvoorbeeld de UpSee. Met de UpSee kan een kind lopen en staan met de hulp van een volwassene. De UpSee bestaat uit 3 onderdelen: een heupgordel voor de volwassene (1 maat), het harnas voor het kind (4 maten tot 8 jaar/25 kilo) en de gedeelde sandalen (1 maat). Het is gemaakt van duurzaam, wasbaar en ademend materiaal, dat zorgt voor comfort en gebruiksgemak. Het kost € 369 excl btw.


Heeft je kind een spraakprobleem, dan is wellicht een blaasspelletje een goede training. Bijv. de Turbino of blaaslotto. Door te blazen wordt de propeller in beweging gebracht, maar ook tot stilstand gebracht. De propeller moet bij het juiste plaatje stoppen. Bij Blaaslotto moet het balletje van het ene gaatje naar het andere geblazen worden. Iedere speler heeft verschillende bingokaartjes, wie het eerst alle kaartjes weggespeeld heeft, heeft gewonnen. De spellen kosten €20,50 en €32,50. Zie www.senso-care.nl. n

27

Bestuursmededelingen

Vooruitblik 2015 én 2016

betrokkenheid en toewijding. Marlies heeft aangegeven dat ze niet ‘niets’ wil doen. Ik weet zeker dat we samen iets passends kunnen bedenken!

tekst Jan-Paul Wagenaar

2016: 35 jaar STSN! De activiteiten van de STSN in 2015 moeten nog gestalte gaan krijgen, toch kijken we al vooruit naar 2016. De STSN bestaat dan 35 jaar, ons zevende lustrum alweer. Ook organiseren we dan ons vijfde wetenschappelijke lustrumsymposium. In het lustrumjaar willen we de diverse bijeenkomsten een extra feestelijk tintje meegeven. Daarnaast proberen we het lustrumjaar ook van een inhoudelijke TSC-rode draad te voorzien. Dit kan een thema of een actueel onderwerp zijn, of een doel dat we in de toekomst zouden willen verwezenlijken. We zijn voorzichtig begonnen met de voorbereidingen. Heeft u ideeën m.b.t. een thema of een inhoudelijke rode draad of heeft u ideeën ten aanzien van sponsoring, dan horen we dat graag van u.

Nieuwe hoofdredacteur TSC Contact De afgelopen vier jaar was Jos Scheurink hoofdredacteur van het TSC Contact. Samen met de redactie heeft hij een prachtige reeks bladen neergezet. Maar Jos zit ook in het bestuur en we wilden graag dat hij weer meer tijd krijgt om aan bestuurstaken te besteden. Dit nummer van TSC Contact hebben Jos en zijn opvolgster, Yvonne Strikwerda, samen in elkaar gezet. Vanaf het volgende nummer neemt Yvonne de regie over. Jos: bedankt voor de toegewijde inzet! Yvonne: succes samen met het team, we hebben er alle vertrouwen in dat jullie een mooie serie neer gaan zetten!

Marlies van Zuilen

Website In februari en maart is de laatste hand gelegd aan de nieuwe website. We hopen dat wanneer u dit leest de nieuwe site online is!

Project ETSCG Vanaf 2013 werkt het Expertise Team TSC & Gedrag aan het project ‘TSC in verschillende levensfasen’. Een onderdeel van dit project is dat de ervaringen die dit team de afgelopen tien jaar heeft opgedaan bij elkaar zijn gezet en geanalyseerd. Het eerste conceptverslag is binnen. We mikken er op dat het eindresultaat op de contactdag in het najaar officieel zal worden gepresenteerd.

Expertmeeting In april organiseert de STSN samen met Novartis haar jaarlijkse expertbijeenkomst. Een inspirerende bijeenkomst bedoeld voor bij TSC betrokken specialisten en deskundigen. Volgende keer krijgt u een impressie van deze bijeenkomst.

Vele handen maken licht werk! We kunnen voor verschillende activiteiten extra handen gebruiken. We komen graag in contact met iemand die het bestuur inhoudelijk kan komen versterken. Bent u zo iemand of kent u iemand die dat zou willen en kunnen, neem dan eens vrijblijvend contact met mij op.

Jos Scheurink

Yvonne Strikwerda

Secretaris Marlies van Zuilen heeft vanaf 2001 een belangrijke rol gespeeld bij de STSN. Zo runde ze o.a. het secretariaat, was secretaris in het bestuur, was aanspreekpunt voor (nieuwe) leden en niet-leden en zorgde dat heel veel zichtbare en onzichtbare zaken geregeld werden. Begin 2014 gaf ze aan af te willen bouwen. Afgelopen januari hebben we de eerste bestuursvergadering zonder Marlies gehad, het moet nog wel even wennen. Verder gaan we de komende tijd aan de slag om het secretariaat op een andere manier in te vullen. Marlies, ontzettend bedankt voor al die jaren van

28

Voor de nabije toekomst zoeken we versterking voor het begeleiden van de verschillende bijeenkomsten binnen het lotgenotencontact. De begeleiding van de groepen wordt gedaan door een team van 2-3 personen, waarvan één met een professionele achtergrond. We zorgen ervoor dat nieuwe vrijwilligers rustig op hun plek komen en in hun rol kunnen groeien. Per groep is er één bijeenkomst per jaar. Hier komt een stukje voorbereiding en nazorg bij. Vindt u werken met mensen in een groep leuk, dan komen we graag met u in contact. In aanloop naar het lustrumjaar zoeken we personen die ons willen ondersteunen qua communicatie en fondsenwerving. Interesse of ideeën? Neem contact met mij op via [email protected] of [email protected]. n


Sponsor de STSN

Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom! tekst Jan-Paul Wagenaar

Recente initiatieven en bijdragen In 2016 viert de STSN haar 35ste verjaardag. In dit lustrumjaar organiseren we ons lustrumsymposium en luisteren we onze reguliere bijeenkomsten op met een extra feestelijk tintje. Dit vraagt een extra financiële input. Heeft u een idee om de STSN te sponsoren? Laat u niet weerhouden en wij zijn altijd bereid om met u mee te denken!

Periodieke schenking Een schenking aan de STSN kan ook in 2014 een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp. Help ons helpen!

STSN opnemen in uw testament U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten, maar ook aan een goed doel. Giften uit een nalatenschap zijn – net als donaties – van steeds groter belang om ons werk voort te kunnen zetten. De overheid beperkt de subsidies aan patiëntenorganisaties zoals STSN. Zo wordt het behartigen van de belangen van mensen met TSC binnenkort niet meer gesubsidieerd. De STSN zal ook zelf moeten zorgen voor de inkomsten die nodig zijn om de eigen organisatie in stand te houden. In deze tijden van bezuinigingen kunt u de STSN een zekerder toekomst geven door de stichting op te nemen in uw testament.

Hoe kunt u STSN opnemen in uw testament?

erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft niet om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere manier is het toekennen van een legaat aan de STSN. Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of onroerende goederen.

Waar wordt uw bijdrage aan besteed? De STSN is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de STSN over uw nalatenschap geen erfbelasting hoeft te betalen. Uw bijdrage komt daarom voor 100 % ten goede aan het werk voor de mensen met TSC, dat bestaat uit belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Tevens helpt u ons met uw gift bij het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van en door vrijwilligers. Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt u de Stichting Michelle (partner van STSN) opnemen in uw testament.

Nuttige informatie Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl Over de fiscale aspecten: www.belastingdienst.nl en www.anbi.nl Over Stichting Michelle: www.stichtingmichelle.nl

Contact Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp: [email protected]. n

De eerste stap is het opstellen van een testament via een notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen als


29

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland STSN is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij STSN aangesloten deskundigen.

STSN behartigt de belangen van en verleent service en ondersteuning aan alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden. STSN tracht haar doelstelling te bereiken door: • Belangenbehartiging • Voorlichting • Lotgenotencontact • Samenwerking met relevante personen en organisaties • Stimuleren van concentratie van zorg in landelijk werkzame expertisecentra • Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek • Fondsenwerving De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt STSN in de eerste plaats van mensen met TSC, ouders, verzorgers en familieleden en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappelijk onderzoekers. STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt voor haar activiteiten. STSN wil de functie van landelijk bekend ‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning.

30

Belangenbehartiging STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. Waar STSN ooit startte met een kleine adviesgroep van medisch specialisten wordt er nu met vele deskundigen op allerlei met name medisch en gedragsgebied samengewerkt in een expertnetwerk. Mede dankzij de initiatieven van STSN is er nu een goede infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA onderzoek naar TSC wordt gedaan bij Klinische Genetica van het Erasmus MC in Rotterdam, men kan bij het Sylvia Tóth Centrum (Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam) terecht voor TSC diagnostiek en follow-up bij kinderen, er is een speciale polikliniek voor volwassenen met TSC bij het Universitair Medisch Centrum te Utrecht en een landelijk werkzaam Expertiseteam TSC en Gedrag. Ook stimuleert STSN (samen met Stichting Michelle) het medisch onderzoek betreffende TSC. Zo werd er vanaf het eind van de tachtiger jaren actieve medewerking verleend aan het onderzoek vanuit de afdeling Klinische Genetica in Rotterdam naar de genetische oorsprong van TSC. Dit leidde tot de lokalisatie van het TSC2 gen in 1993 en het TSC1 gen in 1997.


Ook in Rotterdam vindt neurowetenschappelijk onderzoek plaats naar TSC, o.a. met muizenmodellen die de ziekte hebben. Daarnaast stimuleert STSN gezamenlijk Rotterdams en Utrechts onderzoek naar het effect van mTOR remmers op epilepsie bij jonge kinderen met TSC en op cognitie en gedrag bij oudere kinderen en volwassenen. Het centrum in Utrecht heeft meegewerkt aan een internationale trial van een mTOR remmer bij personen met angiomyolipomen.

Samenwerken

Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van Hubbeling en Mulder in 2000 en het lopende onderzoek ‘TSC in verschillende levensfasen’ (Expertiseteam TSC en Gedrag).

Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt STSN samen met Vereniging van Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties (VSOP), Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel.

Via nationale en internationale contacten wordt getracht deze kennis verder uit te bouwen, hetgeen weer ten goede komt aan de mensen die zijn aangesloten bij STSN.

Voorlichting STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC, zowel aan de mensen die bij STSN zijn aangesloten, als naar buiten. Onder meer gebeurt dit in goed leesbare brochures, filmpjes, een eigen tijdschrift (het TSC Contact) en via de website (www.stsn.nl). Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. Ook informeert STSN systematisch een aantal relevante doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten en te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren. Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links met websites, affiches of gerichte mailings. Denk aan kinderartsen, artsen verstandelijk gehandicapten, neurologen, huisartsen, gedragswetenschappers enz. Ook wordt actief gebruik gemaakt van Facebook en Twitter. STSN organiseert bij elk lustrum samen met het expertnetwerk een symposium over TSC.

Lotgenotencontact STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit gebeurt op verschillende manieren. Op de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag voor alle STSN’ers. Hier worden naast presentaties en ‘wandelgangen’ ook workshops en gespreksgroepen gehouden. Hoewel nieuwkomers hier vaak nog tegenop zien, wordt de dag uiteindelijk als een feest van herkenning ervaren. Ook is er jaarlijks een familiedag. Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten gehouden: soms rond een bepaald thema, soms rond een bepaalde leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met TSC; of jong volwassenen met TSC), of rond een probleemgebied. Dit alles onder deskundige begeleiding. Op de website is er een forum voor STSN’ers. Daarnaast fungeert het secretariaat als een telefonische vraagbaak, resp. hulplijn.


Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is de STSN een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. STSN zoekt de samenwerking omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties.

Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals Epilepsievereniging Nederland, Nierpatiëntenvereniging en Nederlandse Vereniging voor Autisme. STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorg instellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. De hierboven genoemde faciliteiten als de TSC poli’s en het Expertiseteam TSC en Gedrag zijn rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.

Stimuleren van concentratie van zorg in landelijk werkzame expertisecentra TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent dus per definitie dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg voor TSC patiënten te komen. Onder het hoofdje belangenbehartiging werd de infrastructuur voor TSC in Nederland al beschreven. Ook op andere plaatsen wordt TSC-gerelateerd relevant werk gedaan. Jaarlijks belegt STSN een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en verdere samenwerking te stimuleren.

Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek STSN werkt intensief samen met partner Stichting Michelle in het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar TSC. Stichting Michelle bevordert en financiert dit onderzoek www.stichtingmichelle.nl.

Fondsenwerving Door geleidelijke afbouw van subsidie van Rijkswege is fondsenwerving voor de continuïteit van de kwaliteit van de dienstverlening door STSN geboden. n

31

www.stsn.nl

nummer 129 lente 2015 TSC Contact Praten met kinderen over TSC Ervaring met wietolie De onberekenbaarheid van TSC

Recommend Documents