TSC Contact Thema Onderwijs

www.stsn.nl

TSC Contact Thema Onderwijs

Impressie landelijke contactdag |

6

De epilepsieconsulent | 25 Epilepsie en ‘de rugzak’ | 26 TSC en speciaal onderwijs | 32

nummer 105 | winter 2008

Dagelijks bestuur STSN Hans Ploegmakers, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 030-7070554 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Haike Doornbos Corinne Kijl Cora Moret Tamara Visser Vormgeving Mieke Kroondijk E-mailadres: [email protected] Adres TSC Contact Hoogstraat 20 4285 AH Woudrichem E-mailadres: [email protected]

inhoud 4 | Bestuursmededelingen 6 | Lotgenotenrubriek

- Verslag contactdag

- Artikel: ‘De behandeling van TSC’ - Artikel: ‘Natuurlijk, een netwerk!’ - Verslag workshops

- Artikel: ‘TSC, kwetsbaar in contact’ - Foto impressie contactdag - Verslag vrijwilligersdag - Agenda lotgenoten - Congresnieuws

20 | Sponsor de STSN 21 | STSN-er in beeld 22 | Mijn verhaal

24 | De belevenissen van Lucas

25 | De epilepsieconsulent

TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7559111, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7558399

26 | Epilepsie en ‘de rugzak’

Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898

36 | Tip en truc hoek

28 | Opzoek naar mogelijkheden 31 | ‘De Bengels’...dat zijn wij! 32 | TSC en speciaal onderwijs 34 | Nieuws van de CG raad 35 | Een baan voor Lisa 37 | Nieuws

Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Anneke Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag) Bank Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127 ABN-AMRO Bank rekeningnummer: 56.84.43.640 Voor België: KBC Bank Turnhout rekeningnummer: 730-1401238-69, t.n.v. STSN Winter 2008 | TSC Contact

van de redactie Beste lezers, Zo aan het eind van het jaar laat ik het afgelopen jaar in gedachten de revue passeren. Fijne en minder mooie momenten, ontmoetingen met mensen die nog op mijn netvlies staan gebrand. Eén van die mensen die een diepe indruk op mij heeft gemaakt is Merel. Merel was één van de gastvrouwen tijdens de landelijke contactdag van de STSN op Park Spelderholt. Merel woont en studeert op Park Spelderholt; haar studierichting is horeca. Bijzonder aan Merel is dat ze het syndroom van Down heeft. Samen met een mede-studente werd Merel uitgenodigd ons iets te vertellen over haar studie. Ze keek de zaal in, zag al die gezichten en sloeg dicht; ze vond het eng. Later die dag stond Merel weer oog in oog met al die mensen uit de zaal; nu kwamen ze één voor één voorbij en Merel deelde met een stralende lach aan iedereen een kroket uit. Het was duidelijk dat Merel zich daar achter het buffet beter op haar gemak voelde dan achter het spreekgestoelte. Wanneer mensen zich op hun gemak voelen, hun plekje gevonden hebben, hun talenten kunnen ontplooien, gaan ze stralen. Niet alleen uiterlijk maar ook innerlijk. Vanuit dat fijne gevoel kunnen mooie dingen ontstaan. Het thema van dit TSC Contact is: onderwijs. Thuis ligt de basis van de

opvoeding; onderwijs is een verlengstuk van die basis. Er worden middelen aangereikt die de kennis van de kinderen vergroten, onderwerpen aangeroerd die ontwikkeling stimuleren. Wanneer weet je nu of het kind zijn juiste plekje heeft gevonden en daar gelukkig is? Er zijn kinderen die het zelf kunnen aangeven, maar er zijn ook kinderen die dat niet kunnen. Door stil te staan bij verschillende mogelijkheden van onderwijs, regulier of speciaal, met of zonder hulp, middelen door de overheid beschikbaar gesteld, hebben wij geprobeerd een aantal zaken voor u op een rijtje te zetten. Natuurlijk vindt u naast artikelen omtrent dit thema ook een verslag van de landelijke contactdag, onze vaste rubrieken en de laatste nieuwtjes van de CG Raad. Het einde van een jaar, ik neem de mooie momenten mee naar het nieuwe jaar en blijf ze koesteren. Zo krijgt het fijne gevoel een stevige plek en laat het zijn stralen schijnen over minder mooie momenten. Wij wensen u voor het nieuwe jaar vele goede momenten, fijne contacten en bovenal: veel geluk! Namens de redactie, Haike Doornbos

105 ISSN 1570 - 5145 | jaargang 26 | nummer 105 | winter 2008 TSC Contact | Winter 2008

3

bestuursmededelingen

tekst Hans Ploegmakers

Herhaalde oproep: gezocht een nieuw bestuurslid en enkele nieuwe vrijwilligers Om de vele activiteiten te kunnen blijven uitvoeren en de nieuwe plannen die we belangrijk vinden, te kunnen realiseren, hebben we dringend behoefte aan een uitbreiding van onze groep vrijwilligers. •Wij zoeken voor de bestuursvacature: een teamworker die de kans krijgt om via specifieke aandachtsgebieden uit te groeien tot een goed ingewerkt bestuurslid met een eigen pakket, aansluitend bij de eigen belangstelling en vaardigheden. Graag hiervoor contact met Hans Ploegmakers. •Een van de taken die op korte termijn vrijkomt, is het coördineren van de STSN deelname aan beurzen (zo’n 4 per jaar, meestal centraal in het land). Voor deze taak willen we graag een vrijwilliger/regelaar. Willem Verheij kan u er alles over vertellen. •Jacquelien van der Ploeg is bezig om een groep vrijwilligers te mobiliseren die samen met haar en vrijwilligers die hun sporen al verdiend hebben op het gebied van lotgenotencontact, een plan voor de komende jaren te maken. Leuk dat hier een gezamenlijke trainingsdag aan verbonden is. We hebben sinds de vorige oproep een nieuw lid voor de redactie van het TSC Contact erbij en een nieuwe columnist. En over de ondersteuning van Marlies bij de secretariaatswerkzaamheden worden gesprekken gevoerd. Daar moeten we zien uit te komen. Dus hebt u belangstelling voor vrijwilligerswerk bij de STSN, neem dan contact op met een van de bestuursleden. Ga eens oriënterend het gesprek aan. Er is namelijk op allerlei gebied behoefte aan extra handjes. Gewoon dóen, want het is gewoon ook heel leuk! Eigenlijk had u even moeten kunnen sfeer proeven bij de jaarlijkse STSN vrijwilligersdag in Gouda begin november. Expertise TSC in de lift In het vorige blad vertelden we al dat er hard gewerkt werd aan een nieuw TSC-expertisecentrum in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam in nauwe samenwerking met het UMC Utrecht (TSC-poli én Sylvia Tothcentrum) en het

4

TSC expertiseteam gedrag. Deze belangrijke ontwikkeling wordt ondersteund door en gebeurt in goed overleg met de STSN en de Stichting Michelle. Verderop ziet u een persbericht van de Stichting Michelle over dit nieuwe TSC-Expertisecentrum. Medio oktober is er informeel gestart met de eerste patiënten. Voor de officiële start moet nog een datum worden vastgesteld. Eind oktober vond er een oriënterende en stimulerende bijeenkomst plaats met de bij het expertisecentrum betrokken gedragsdeskundigen en het ons bekende expertiseteam gedrag (Johan Mulder, Leonore Kuijpers en Richard Slinger). Wij zullen als STSN de ontwikkelingen op de voet volgen en u op de hoogte houden van die ontwikkelingen. Ontwikkelingssubsidie 2008 aan STSN toegekend De hele subsidiesystematiek voor organisaties als de STSN is door het Ministerie van VWS grondig herzien. Onderdeel van de aanpak is dat er gedurende 3 jaren, te beginnen voor 2008 al, een zogenaamde ontwikkelingssubsidie kan worden aangevraagd ter ondersteuning van de (verdere) professionalisering van de activiteiten van de organisatie. De STSN zal, zoals wij u eerder al meldden, deze (tijdelijke) kans met beide handen aangrijpen. De STSN heeft de ontwikkelingssubsidie voor 2008 inmiddels toegewezen gekregen en we zijn druk bezig met de uitvoering van een aantal initiatieven. De contactdag was weer geweldig De contactdag van 4 oktober jl. was weer een buitengewone ervaring. Voor het eerst op Parc Spelderholt te Beekbergen: een prachtige locatie. U leest er elders in dit blad alles over. Wij willen het organisatiecomité daarvoor van harte bedann ken.

persbericht

Stichting Michelle verleent startsubsidie voor TSC expertisecentrum Stichting Michelle heeft recent besloten een startsubsidie van ? 60.000 toe te kennen aan een nieuw te openen expertisecentrum voor Tubereuze Sclerose Complex (TSC) in het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. De subsidie is mede mogelijk gemaakt door steun van PricewaterhouseCoopers en zal worden verdeeld over 2008 en 2009. Persbericht Stichting Michelle (november 2008)

Het Rotterdamse initiatief wordt behalve door de Stichting Michelle (voor het bevorderen en structureel financieel steunen van onderzoek naar TSC) ook door de patiëntenorganisatie Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) gesteund. De STSN vertegenwoordigt een groot deel van de mensen die in Nederland te maken hebben met Tubereuze Sclerose Complex. Het centrum in Rotterdam zal nauw samenwerken met het UMC Utrecht (de TSC polikliniek UMCU o.l.v. Dr. B. A. Zonnenberg en het Sylvia Tóth Centrum WKZ o.l.v. Prof. Dr. O. van Nieuwenhuizen) en het landelijk werkzame Expertiseteam TSC en Gedrag. Hierdoor kan een krachtige impuls gegeven worden aan de zorg voor kinderen met TSC en het wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. De aandoening TSC staat internationaal sterk in de belangstelling sinds door de Rotterdamse afdeling voor Klinische Genetica ca. 10 jaar geleden twee genen (erfelijke eigenschappen) die betrokken zijn bij het veroorzaken van TSC werden ontdekt. TSC is een complexe aandoening die vele orgaansystemen, en dus specialismen, raakt.

Uiteindelijk zal de multidisciplinaire benadering leiden tot een integrale aanpak van de patiënt vanuit het ziektebeeld in plaats van vanuit meerdere specialismen. Rotterdam heeft al goede ervaringen met een multidisciplinaire aanpak op het gebied van Neurofibromatose en wil deze ervaringen nu n ook op TSC gaan richten.

[advertentie]

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen

Patiënten die lijden aan deze erfelijke ziekte hebben een spectrum van soms zeer ernstige afwijkingen zoals epilepsie, mentale retardatie, het ontstaan van gezwellen in hersenen en/of nieren, afwijkingen aan de longen en het hart. Dé trend voor het verbeteren van zorg en onderzoek is enerzijds concentratie anderzijds samenwerking; TSC dwingt als het ware tot samenwerking. Hierdoor ontstaan ook kansen voor het forceren van doorbraken bij het wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte en de behandeling ervan. De onderzoekers maken gebruik van de relaties tussen de verschillende aandoeningen die TSC met zich meebrengt; dit verschaft ook nieuwe inzichten op het gebied van bijvoorbeeld kankeronderzoek.

TSC Contact | Winter 2008

en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

www.stichtingmichelle.nl

5

lotgenotenrubriek

Verslag van de landelijke contactdag STSN Welkom De voorzitter van de STSN, Hans Ploegmakers, heet alle aanwezigen van harte welkom; in het bijzonder de mensen die voor de eerste keer aanwezig zijn. Hij vertelt over zijn betrokkenheid bij de STSN; Hans heeft, samen met zijn vrouw, een dochter: Joyce. Zij heeft een ernstige vorm van TSC. Joyce is 28 jaar. Hans is een vrijwilliger van het eerste uur en vertelt dat hij dit werk niet had kunnen doen zonder die fijne grote groep van vrijwilligers. Ieder jaar organiseert de STSN twee contactdagen: de landelijke contactdag en de gezinsdag. Deze laatste werd afgelopen jaar gehouden in Apenheul en was wederom een groot succes.

De STSN is een organisatie in ontwikkeling; zij was nauw betrokken bij de start van de TSC poli in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam die gaat samenwerken met de TSC poli in Utrecht en het expertiseteam gedrag. Het TSC Contact streeft naar verdere professionalisering en de nieuwe website krijgt een extra dimensie: er worden korte filmpjes op geplaatst. Tijdens de contactdag zal er worden gefilmd door de filmploeg van Inge Tol en haar mensen; een impressie van een dag. Hans loopt door het programma heen en wijst op een paar veranderingen in de opzet. Door een aantal afzeggingen een iets gewijzigd schema. Toch is de organisatie van deze contactdag er in geslaagd een prima programma aan te bieden. Getuige de opkomst zijn ze daar in geslaagd! Heel veel dank voor de inzet van een ieder! Tot slot wijst de voorzitter op een aantal vacatures binnen de organisatie (zie ook bestuursmededelingen). Het is fijn nieuwe, jonge leden te mogen begroeten. Hopelijk weten zij hun weg te vinden in allerlei activiteiten die de STSN ontplooit. De ontwikkeling van de STSN krijgt vorm mede dankzij een fijne groep vrijwilligers en die groep kan n altijd extra handen gebruiken!

6

Programma 10.00 - 10.30 uur

Inschrijving, ontvangst en koffie

10.30 - 10.45 uur

Welkomstwoord door de voorzitter

10.45 - 11.20 uur

Opbouwen en uitbouwen van een sociaal netwerk

11.20 - 12.00 uur

Lezing dr. Zonnenberg

12.00 - 13.30 uur

Lunch

13.30 - 14.45 uur

Workshops ronde 1

15.00 - 16.15 uur

Workshops ronde 2

16.15 - 17.00 uur

Afsluiting en borrel

Winter 2008 | TSC Contact

Park Spelderholt Park Spelderholt is een unieke locatie, gelegen midden op de Veluwe met schitterende accomodaties. Parc Spelderholt is een ontwikkelingsen educatiecentrum voor mensen met een functiebeperking. Doel is het bevorderen van integratie door middel van educatie! Aanwezigheid in en het benutten van de accomodaties, is voor onze studenten (jongeren met een functiebeperking in opleiding) een geweldige mogelijkheid om nieuwe ervaringen op te doen. Met enthousiasme zullen zij het geleerde in praktijk brengen. Vanzelfsprekend worden zij begeleid door een professioneel team. Gebruik maken van de accomodatie Park Spelderholt betekent steun voor hun werk en past eveneens zeer goed in een beleid van maatschappelijk verantwoord ondernemen. Waar kunnen wij als STSN ons een beter onderkomen wensen!


7

Verslag van de lezingen gedurende de ochtend:

‘Natuurlijk, een netwerk!’ ‘Natuurlijk, een netwerk’ is een cursus ontwikkeld door PhiladelphiaSupport PhiladelphiaSupport is een christelijke belangenvereniging voor mensen met een beperking, hun ouders, broers en zussen. PhiladelphiaSupport werkt aan een samenleving waar mensen met een beperking deel van uitmaken en ondersteunt hen, en allen die tot hun netwerk behoren, bij deelname aan die samenleving. Cursisten leren tijdens de cursus met andere ogen naar hun kind te kijken. Vanuit een positief oogpunt kunnen deelnemers andere personen motiveren om deel te nemen aan het netwerk rond hun kind.

tekst Haike Doornbos Positief is ook de insteek van Martin van de Lustgraaf. Hij is werkzaam bij PhiladelphiaSupport en hij geeft een lezing over het opzetten van een sociaal netwerk voor mensen met een verstandelijke beperking. Met een gezonde dosis enthousiasme en humor weet Martin de aandacht van de zaal helemaal vast te houden. Hij geeft in rap tempo voorbeelden van wat iemand als persoon interessant maakt; niet zijn beperking, maar zijn mogelijkheden. We worden uitgenodigd om anders te gaan kijken naar mensen. Niet alleen kijken met onze ogen, maar kijken met ons brein. Leef jezelf in de ander in en probeer te denken wat voor mogelijkheden er zijn. Martin stelt het publiek de vraag wat nu eigenlijk belangrijk is voor een ‘leefbaar leven’ of ‘een menswaardig bestaan’. Al snel klinken er vanuit de zaal termen als liefde, aandacht, respect, waardering en contact. De vraag is nu , hoe creëer je dat voor iemand anders, je weet immers niet precies wat diegene wil. Of weet je dat toch wel als je er goed over nadenkt? Met het door Martin ontwikkelde model opent hij veel mensen de ogen door het probleem niet als een probleem te zien, maar als uitdaging. Het doel is om acties te ondernemen waarmee je de persoon met een beperking (opnieuw) verbindt met mensen om hem/haar heen die voor een keer of voor langer betrokken zijn. Wat kun je doen? Breng het netwerk aan relaties van bekenden in beeld door een netwerkkaart te maken. Mensen met een beperking hebben vaak een beperkt netwerk van familieleden om zich

8

heen. Tijdens een bijpassende cursus leren ouders in tien stappen een uitgebreider sociaal netwerk op te bouwen. Maar ouders kunnen ook zelf, zonder cursus, met het model aan de slag. De persoonlijke wensen en voorkeuren van het kind staan centraal. Bedenk wat deze persoon leuk, prettig of gezellig vindt, en als je bijvoorbeeld weet dat iemand van muziek maken houdt, kun je hem wellicht in contact brengen met iemand die het leuk vindt om samen muziek te maken. De positieve benadering is verfrissend. Als je vanuit de leuke dingen een persoon bekijkt, en niet vanuit de beperkingen, zoals velen geneigd zijn te doen, ontdek je zelfs bij je eigen kind nieuwe uitdagingen en andere invalshoeken. De optimistische kijk die Martin heeft, heeft zeker bijgedragen aan het slagen van deze lezing. Er is een doe-het-zelf map ‘Natuurlijk, een netwerk’ te verkrijgen, die u helpt een persoonlijk netwerk rondom uw kind in beeld te brengen. De werkmap volgt een vast stappenplan. Er zijn tien stappen. Elke stap wordt levendig beschreven en is voorzien van voorbeelden. Alle informatie n vindt u op: www.Natuurlijkeennetwerk.nl.


De behandeling van Tubereuze Sclerose Complex Samenvatting van de lezing op 4 oktober 2008 tijdens de landelijke contactdag van de STSN Tubereuze Sclerose Complex (TSC) is een erfelijke ziekte die berust op een stoornis in de werking van een combinatie van twee specifieke eiwitten in de cellen van het menselijk lichaam. Deze eiwitten heten hamartine en tuberine en werken nauw samen om de activiteit van zeer belangrijke processen in de cellen te regelen.

tekst dr. Zonnenberg Eén van de eiwitten die in de cel een belangrijke rol speelt, is het mTOR (dit is een afkorting voor mammalian Target Of Rapamycin). Waarschijnlijk zijn er veel meer regeleiwitten waar het tuberine en hamartine een rol bij spelen. Tot nu toe is het niet mogelijk gebleken de oorzaak van TSC te behandelen. Daarom zijn de behandelingsmogelijkheden gericht op de klachten en symptomen die wel behandelbaar zijn. Omdat TSC een ziekte is die in het hele lichaam tot uiting kan komen met een zeer grote variatie tussen de individuele patiënten, is de behandeling in principe complex. De vaak in de vroege jeugd op de voorgrond staande klachten van epilepsie maken behandeling met medicijnen meestal noodzakelijk. Hoewel er vele anti-epileptica zijn, lukt het vaak niet om alle aanvallen te onderdrukken. De epilepsie blijkt een belangrijke voorspellende factor te zijn voor een gestoorde geestelijke ontwikkeling op latere leeftijd. De meeste deskundigen op dit gebied zijn van mening dat een vroege en intensieve behandeling verdere hersenschade van TSC patientjes kan beperken. Of dit er toe zou moeten leiden dat kinderen, van wie reeds bij de geboorte vermoed wordt dat ze lijden aan TSC, met epilepsiemedicijnen behandeld moeten worden, is een onderwerp van studie. Als het niet lukt de epilepsie met medicatie te onderdrukken is er voor enkele patiënten een operatie mogelijk waarbij het gebied dat verantwoordelijk is voor de meeste aanvallen kan worden verwijderd. Ook is er de vagusstimulator die met kleine stroomstootjes de zwevende zenuw (= nervus vagus) prikkelt en via niet geheel duidelijke mechanismen bepaalde vormen van epilepsie goed laat behandelen. De groep afwijkingen die vervolgens bij de meeste patiënten met TSC problemen kan geven, zijn de angiomyolipomen van de nieren. Deze gezwellen kunnen ernstige bloedingen geven en ertoe leiden


dat de nierfunctie verloren gaat. Door middel van een interventie via de bloedvaten die naar de nier lopen, kunnen de bloedvaten die verantwoordelijk zijn voor de groei van de angiomyolipomen afgesloten worden en bloedingen en groei van de gezwellen worden beperkt. Helaas is dit in veel gevallen niet afdoende en moet de ingreep herhaald worden. Bij sommige patiënten gaat de nierfunctie zo ver achteruit dat behandeling met de kunstnier en zelfs niertransplantatie noodzakelijk is. Maar ook zijn er afwijkingen in de longen die bij een deel van de vrouwelijke patiënten optreden. Deze afwijkingen (lymfangioleiomyomatosis) bestaan uit het ontstaan van holtes die met lucht zijn gevuld en die een goede longfunctie op den duur onmogelijk maken. Een eerste symptoom is vaak een klaplong waarbij zo’n holte barst en de long samenvalt. Dit laatste is wel goed te behandelen maar het verder teloorgaan van de longfunctie kan bij sommige patiënten leiden tot een longtransplantatie. Ook ontstaan er bij een deel van de patiënten op jonge leeftijd gezwellen in de hersenen, een tumor het reuscelastrocytoom. Dit kan behandeld worden door de neurochirurg met behulp van een hersenoperatie, maar leidt nogal eens tot hersenschade en/of blindheid. Doordat nu bekend is wat de oorzaak is van de ziekte, het gevolg van onjuiste werking van het hamartine en tuberine en het mTOR, is er nu enige ervaring dat medicijnen, zoals het sirolimus, in staat zijn de activiteit van het mTOR te verminderen. De eerste ervaringen zijn hoopgevend maar gezien de complexiteit van de ziekte zal waarschijnlijk in de toekomst de behandeling met andere medicatie moeten worden gecombineerd. Toch mag er op de langere termijn gehoopt worden op een beter therapie die veel klachten en symptomen van de ziekte behandelbaar maakt. Hiervoor zal nog veel n onderzoek nodig zijn.

9

pressie contactdag foto impre

10


essie contactdag foto impressi


11

Verslag van de diverse workshops in de middag: ‘Ouders van een meervoudig complex gehandicapt kind: Hoe regel je het allemaal?’ tekst Lenie Turk en Wilma Ploegmakers Aan deze gespreksgroep nam behalve een aantal ouders van kinderen met TSC, variërend van 3 tot 41 jaar, ook Sigrid Hendriks, arts en auteur van de in de maak zijnde huisartsbrochure over TSC en de gespreksleider Lenie Turk, staffunctionaris Advies en Ondersteuning van de GemivaSVG Groep, deel. Duidelijk was dat de simpele vraag ‘hoe regel je het allemaal?’ niet even 1-2-3 in deze workshop te beantwoorden zou zijn. In de korte kennismakingsronde werden meteen de belangrijkste interessepunten van de verschillende deelnemers op tafel gelegd. Accent lag met name op het omgaan met professionals en instanties, regie versus afhankelijkheid en de rol van de huisarts (niet vreemd gelet op de expliciete vraag van de auteur van de huisartsbrochure). Enkele vragen en gesprekspunten die aan de orde kwamen, stippen we hier kort aan. • Wat is een goede weg als je te maken krijgt met alle voorschriften, regeltjes en ambtelijke molens voor praktische vragen rondom voorzieningen? De energie om er elke keer weer voor te gaan heb je niet altijd. • Er is sterke behoefte aan mensen die je kunnen ondersteunen hierbij. Steun kan bijvoorbeeld van MEE komen. Iemand die meedenkt, de ‘sociale kaart’ kent en kan bemiddelen of doorverwijzen. Vooral rondom allerlei praktische en juridische zaken. • Waar je niet aan ontkomt: veel strijden, veel onderhandelen. Ook met zorgverleners en steeds maar weer. • Hoe met weerstand om te gaan die je tegenkomt bij professionals en instanties? Steeds maar weer die financiële beperkingen, of het als eerste reactie daarmee schermen. Blijkbaar gemakkelijker dan meedenken over creatieve oplossingen en mogelijkheden. • Er is een groot spanningsveld tussen kwaliteit van leven en financiën. Er worden dingen gewoon geschrapt die essentieel zijn voor de kwaliteit van leven. Dit kost ouders steeds maar weer heel veel energie en vraagt heel veel

12

doorzettingsvermogen. ‘Je bent zo afhankelijk’. • Gelijkwaardigheid voelen in communicatie met professionals werkt! • Er is behoefte aan iemand die het overzicht houdt. Iemand die kan helpen regisseren en coördineren. Dit kan een huisarts zijn, een arts verstandelijk gehandicapten (AVG), of een andere specialist. Iemand die door de jaren heen een kind én de ouders meemaakt. • Eigen regie houden vraagt ook om assertiviteit. Iemand zei: ‘hoe kun je zorgen, dat je het geluk naar je toetrekt?’ Durf te vragen om deskundigheid, durf te vragen om ondersteuning. Wat helpt ons om door te gaan en vol te houden? • Relativeren: er zijn altijd mensen die het nog slechter treffen… • Het gaat om de manier van kijken. Wat gaat er wél goed, wat maakt je blij… ‘Je kunt heel gelukkig worden van een lach of als ze je hand pakt…’ • En tijdig ook goed voor jezelf zorgen. Pas dàn ben je of blijf je in staat om goed te zorgen. Veel komt haast vanzelf op de schouders van de ouders zelf…maar hadden we eerder die dag ook niet een verhaal gehoord over het opbouwen van netwerken? De deelnemers vonden het plezierig om de (vaak jarenlange) eigen ervaringen in te brengen en open te staan voor die van de ander. En herhaaldelijk kwamen daarbij behartigenswaardige opvattingen en ideeën op tafel. In een prettige openheid, hoewel even een stukje van de spontaniteit leek te stokken toen de filmploeg binnen kwam om wat beelden vast te leggen voor de website. Voor het goede doel zullen we maar zeggen. Uitwisseling van ervaringen en leren van elkaar als ervaringsdeskundigen, is sowieso een belangrijke doelstelling van de STSN, zoals de voorzitter van de STSN nog even toelichtte. Dit gebeurt behalve in georganiseerde lotgenotenbijeenkomsten ook telefonisch via het secretariaat en via het forum op de website van de STSN. Ook vandaag hadden we weer aan een half woord genoeg! n


De behandeling van de huid bij TSC tekst Bart van der Ploeg Het hoofd van de dermatologie kliniek van het UMC, Dr. A.M. la Hey, hield een interactieve presentatie tijdens deze workshop. Allereerst verklaarde ze de verschillende zichtbare (bloedvaten of zenuwen) en minder zichtbare (neurofibromatose) TSC-huidkenmerken. Vervolgens ging zij in op de diagnose voor de diverse huidaandoeningen. De voorkomende huidaandoeningen zijn: 1. Witte pigmentloze vlekken in essenblad vorm, zichtbaar te krijgen met een zogenaamde Woodse lamp. 2. Angiofibromen, zichtbare rode huidweefsel vaatjes. Dit zijn samengestelde goedaardige huidtumoren die specifiek voor TSC zijn en bij ca. 70% van de patiënten zichtbaar zijn. 3. Bindweefselvlekken (Peau de chagrin) die leerachtig van structuur zijn en bij 50% van de patiënten voorkomen. 4. De zgn. ‘koenense’ tumoren. Dit zijn kleine tumoren onder de nagels, die moeilijk en alleen chirurgisch te behandelen zijn.

De behandeling van de angiofibromen en in mindere mate bindweefselvlekken vindt meestal plaats met laserstralen. De beste en meest moderne wijze is met een CO2-laser, waarmee oppervlakkig op de huid water verhit wordt. Dit verdampt en wordt geabsorbeerd waardoor zeer selectief en zonder onnodige huidbeschadiging behandeld kan worden. Vervolgens werden foto’s van de laserbehandeling getoond. Helaas komen na behandeling de verwijderde fibromen vaak in meer of mindere mate terug. Op de STSN-internetsite kunt u onder het kopje Bibliotheek, onderwerpkeuze behandeling en vervolgens aanklikken: “De behandeling van huidafwijkingen bij Tubereuze Sclerose” meer informatie vinden. Tot slot werd er veelvuldig gebruik gemaakt van de vragenronde en werden door de deelnemers n diverse ervaringen en tips gedeeld.

Het opbouwen en onderhouden van een sociaal netwerk tekst Tamara Visser De workshop, gegeven door Martin v.d. Lustgraaf, sloot naadloos aan op de lezing van de ochtend. Bij deze workshop werden de dingen uitgediept en kreeg het verhaal een persoonlijker tintje. Er waren twaalf mensen aanwezig, onder wie Yvonne Strikwerda, zelf moeder van een zoon met TSC. Zij heeft de cursus “een netwerk natuurlijk” gevolgd en is als ervaringsdeskundige aanwezig. De groep is een gemengd gezelschap van ouders met kinderen in de leeftijd van 6 tot 35 jaar. Ook is er iemand aanwezig die zelf als TSC-er worstelt met de vraag hoe het beste mensen te benaderen. TSC Contact | Winter 2008

Tijdens de voorstelronde blijkt dat zowel de contactvraag als de problemen, die hierbij ervaren worden, heel verschillend zijn. De één vindt het moeilijk om het kind aan anderen over te laten en wil niet belastend zijn voor anderen en weer een ander krijgt geen voet aan de grond bij buurtgenoten of vindt, gehinderd door autisme, contact maken moeilijk. Wat bij iedereen wel naar voren komt is dat de puberleeftijd een periode is. waarin contact maken en houden lastig is, omdat andere kinderen nu eenmaal sneller ontwikkelen en om die reden deze persoon afwijzen. Ouders zien de noodzaak van een sociaal netwerk voor hun kind. De angst is aanwezig dat

13

het kind te afhankelijk blijft van de ouders en deze vanwege hun leeftijd niet meer goed voor hun kind kunnen zorgen. Het is fijn wanneer anderen dan een stukje van de zorg over kunnen nemen. Na de uitgebreide voorstelronde komt de vraag “Hoe pak ik het nu aan”? Tijdens de lezing hebben we al kennisgemaakt met de netwerkkaart. Deze kaart vormt de basis voor het uitbreiden van het sociale netwerk. Wie kan ik aan welke vaardigheid koppelen? Ook kun je denken aan een Team-up, waarbij je mensen die met je kind te maken hebben, uitnodigt en samen gaat denken over mogelijke nieuwe mensen die kunnen ondersteunen. Ook mensen die nu niet van belang lijken, kunnen in de toekomst van grote waarde zijn. Hoe meer mensen meedenken hoe beter! Ouders van een gehandicapt kind zijn veelal

geneigd zich teveel te voelen; ze zijn bang over te komen als mensen die zeuren en belastend zijn. Ze denken teveel voor anderen en isoleren zichzelf sneller om afwijzing te voorkomen. Door naar positieve dingen te kijken, sluit je geen mensen uit, maar haal je ze juist binnen! Yvonne geeft nog enkele goede tips voor het uitbreiden van het sociale netwerk van haar zoon. Zij houdt mensen in de omgeving van haar zoon betrokken door kaartjes en foto’s te sturen en nodigt mensen zelf uit iets met haar zoon te ondernemen. Als ouder moet je zelf de eerste stap zetten. Al met al was de workshop een eye opener en ging iedereen met een positief gevoel naar huis. Informatie over de methode of over de cursus “Natuurlijk een netwerk” is te krijgen bij de Federatie van Ouderverenigingen. n www.fvo.nl. of telefonisch 030-2363767.

Nieuwkomers tekst Jos Scheurink In de prachtige bibliotheek van het Kasteel zat Koos van den Boogaard de workshop nieuwkomers voor. Zeven nieuwkomers hadden zich gemeld. Twee tieners, allebei patiënten met hun ouders, en de jonge ouders van een zes maanden oude patiënt. Iedereen stelde zich voor en vertelde waarom ze lid zijn geworden van de STSN. Het jonge stel heeft de diagnose TSC gekregen tijdens de zwangerschap. Op de echo was een afwijking aan het hart gezien. Het gaat redelijk goed met de baby, de hartproblemen lijken minder te worden. De ouders wilden zo snel mogelijk zoveel mogelijk informatie over TSC en zijn daarom snel lid geworden. Tegelijkertijd zijn ze nu wel toe aan een tijdje rust in het gezin en genieten van het schaterlachen van de baby. Heel anders was het voor de tieners. Door de kinderneuroloog en de huisarts was hun eerst afgeraden om lid te worden, omdat ze anders geconfronteerd zouden worden met hoe ernstig de aandoening zich kan voordoen. Eén van de twee jongeren heeft nauwelijks hinder van zijn ziekte, in ieder geval geen epilepsie en verstandelijke han-

14

dicap. Dat ze toch lid geworden zijn kwam door de behoefte aan deelname aan lotgenotengroepen en om de STSN te steunen. In het gesprek ging het vervolgens over de leuke kanten van de kinderen, die vaak overvleugeld worden door de zorgen. Er is ook informatie uitgewisseld over het laseren van het gezicht. Beide tieners hebben hier ervaring mee en zijn er redelijk tevreden over. Dat het zo vaak herhaald moet worden vinden de jongeren wel lastig. Verder kwam aan de orde hoe je als tiener in contact kunt komen met leeftijdgenoten met TSC. Er zijn daarvoor lotgenotengroepen voor LBO en MBO/HBO. Eén van de jongeren is daar geweest en heeft dat erg leuk gevonden. Maar hij vond dat er daarna te weinig contact tussen de jongeren onderling geweest is. Het gesprek had nog een uur door kunnen gaan, maar de volgend workn shop wachtte al.


PGD tekst Anouk Doornbos De opkomst was met ruim twintig deelnemers groot en bestond uit een gevarieerd publiek. Als eerste werd ons een presentatie getoond door drs. Maartje van Rij, PGD-arts uit Maastricht. Zij vertelde in het kort wat PGD precies inhoudt, hieronder samengevat. Pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) is een techniek die zich bevindt op het snijpunt van genetische diagnostiek en voortplantingstechnologie. Wanneer er sprake is van een erfelijke afwijking bij één of beide ouders kan er voor gekozen worden tijdens een IVF-behandeling PGD plaats te laten vinden. De bevruchting vindt dan namelijk buiten het lichaam plaats, waardoor het zo ontstane pre-embryo, onderzocht kan worden op bepaalde genetische afwijkingen. Alleen gezonde embryo's komen in aanmerking voor terugplaatsing in de hoop een zwangerschap tot stand te brengen. Deze techniek is met name toepasbaar bij paren die drager zijn van een erfelijke afwijking, maar ook bij bepaalde vruchtbaarheidsproblemen en chromosomale afwijkingen. Het Academisch Ziekenhuis Maastricht (azM) en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)

werken sinds kort samen op het gebied van PGD. In beide ziekenhuizen kunnen mensen die in aanmerking komen voor PGD, terecht voor de IVF-behandeling. Het onderzoek op genetische afwijkingen vindt plaats in het azM. Als de IVF-behandeling in het UMCU gedaan is, wordt een cel die van het preembryo is gebiopteerd, opgestuurd naar het azM voor het genetische onderzoek. Na deze presentatie was er gelegenheid tot het stellen van vragen, waarbij er soms ook interessante discussies ontstonden. Tenslotte kwam er een ervaringsdeskundige aan het woord. Zij is na een aantal IVF-behandelingen nu moeder van een tweeling. Ondanks veel frustratie werd de moed nooit op gegeven. De tweeling is het levende bewijs van die moed. Duidelijk werd wel, dat je als partners samen achter IVF moet staan en over doorzettingsvermogen moet beschikken, want het traject is niet niks. Het verhaal maakte dan ook een diepe indruk; de groep reageerde met applaus. Na afloop van de workshop werd er in informele n sfeer nagepraat.

[advertentie]

“Het kleine kinderwarenhuis”

met leuke exclusieve kinderkleding van goede kwaliteit en die betaalbaar is.

Voor de kinderen is er altijd een verrassing!

Kom snel eens kijken in onze trendy kinderwinkel,

de koffie staat klaar en voor de kinderen iets lekkers. Tot ziens bij 4YouFashion! (www.4youfashion.nl) Kerkwijk 1C (naast de Blokker)

5258 KA Berlicum | Tel: 073-5035834


15

TSC, kwetsbaar in contact Workshop voor begeleiders en leerkrachten Arni Hubbeling en Johan Mulder verwelkomen veel belangstellenden bij de workshop: TSC, kwetsbaar in contact. Het is voor het eerst dat er een workshop wordt gegeven speciaal voor begeleiders en leerkrachten van mensen met TSC. Het blijkt een schot in de roos! Tijdens het voorstelrondje wordt duidelijk dat er, in het contact met hun cliënt, veel vragen zijn omtrent de relatie TSC en gedrag. tekst Haike Doornbos Allereerst wordt er gevraagd wat voor iedereen typerend is voor het contact met de cliënt. Een greep uit de antwoorden: ‘afhankelijk, vastklampen, grillig, rigide, autistisch.’ Het is opmerkelijk hoeveel saamhorigheid er heerst in zo’n gemêleerd gezelschap. Iedereen knikt instemmend bij de opmerkingen van de ander. Met z’n allen hebben ze één prangende vraag: ‘Wat is nu typisch TSC-gedrag?’, want de kenmerken komen overeen ondanks het verschil in niveau. Het is moeilijk daar een eensluidend antwoord op te geven. Toch komt er een aantal kenmerken sterk naar voren: mensen met TSC houden het liefst ‘de veilige zône’ aan; zijn creatief; beschikken doorgaans over een enorme dosis doorzettingsvermogen; ze kiezen voor veiligheid. Typisch TSC? Nee, ook mensen zonder TSC kunnen deze kenmerken vertonen. Er is echter één verschil: het gedrag. Mensen met TSC zijn kwetsbaar in contact. Ze zullen de kenmerken pas vertonen wanneer er sprake is van een vertrouwensrelatie met hun begeleider of leerkracht. De cliënt heeft de regie en hij/zij bepaalt wie hij/zij binnen laat. Dit kan frustrerend zijn voor de leerkracht of begeleider. Het advies luidt: blijf zoeken naar mogelijkheden; geef nooit op!! Hoe komt het dat er bij mensen met TSC sprake is van een afwijkende ontwikkeling en een afwijkend gedrag? Johan Mulder geeft een mondelinge uitleg: Tubereuze Sclerose Complex kan leiden tot een afwijkende ontwikkeling in de hersenen die heel diverse gevolgen kan hebben. De intelligentie kan uiteenlopen van zeer ernstig verstandelijk gehandiapt tot hoog begaafd en alles wat daartussen zit. Er is een groep mensen die geen klachten vermeldt. Er is echter ook een grote groep die wel

16

klachten heeft. Onderzoek in buitenland heeft aangetoond dat er vaak een combinatie van neuropsychologische problemen is volgens een individueel patroon op de volgende gebieden: • het plannen van eigen gedrag • problemen oplossen • het bijsturen van eigen gedrag aan de hand van sociale informatie die gegeven wordt • impulscontrôle • het vasthouden van de aandacht • omschakelen in denken • de aandacht verdelen over een paar dingen tegelijk • verwerking van informatie van buitenaf. Afhankelijk van de neuropsychologische problemen die betrokkene heeft, kunnen bepaalde klachten ontstaan die eventueel tot ernstige problemen kunnen leiden. Vanwege deze problemen zijn in de loop van de laatste jaren zo’n 60-tal mensen aangemeld bij het TSC-expertiseteam dat zich richt op begeleiding bij gedragsproblemen. Het TSCteam heeft van 40 mensen de klachten onderzocht. Als meest voorkomende klachten werden genoemd: • contactstoornis die ook bij mensen met een hoger intelligentieniveau kan leiden tot sociale problemen • moeilijk corrigeerbaar en rigide gedrag • dwangmatig gedrag • onvoorspelbaar en grillig gedrag waar maar moeilijk vat op is te krijgen door ouder of verzorgers Agressie is een veel voorkomend probleem en komt waarschijnlijk voort uit frustratie. Uitwisseling van voorbeelden uit de praktijk geeft soms herkenning, soms niet. Hoe kan het ook anders; mensen met TSC verschillen hierin niet van


• je moet klein denken; veiligheid geven • de blijdschap van de cliënt geeft een warm gevoel

mensen zonder TSC: het zijn persoonlijkheden met hun eigenaardigheden, verweven in karakter en gedrag. Toch roept de omgang met de cliënt met TSC iets op bij de begeleiders en leerkrachten. Een woord, een gevoel; moeilijk te omschrijven, maar er wordt toch een opsomming gemaakt: • het eist flexibiliteit en aanpassingsvermogen, het geeft een goed gevoel • het brengt je dicht bij jezelf • verdriet • het vertrouwen wat ouders je geven • het houdt je scherp

Een warm gevoel is wat er blijft in de herinnering aan deze workshop. Zoveel mensen met verschillende achtergrond, verschillende betrokkenheid, verschillende cliënten met verschillend niveau; allemaal mèt TSC. Er wordt door de deelnemers aan deze workshop gevraagd om een herhaling. Het liefst gekoppeld aan de contactdag, want dan kunnen ze tijdens het ochtendprogramma hun kennis omtrent TSC verrijken! Wij verwijzen u naar de volgende publicaties: 1. De Complexiteit van Tubereuze Slerose - een onderzoek Arni Hubbeling en Johan Mulder 2. Gemiddelde intelligentie: Bovengemiddelde problematiek - arbeidshandicaps door cognitieve problemen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex en een gemiddelde intelligentieArni Hubbeling

“

Een paar reacties: “Wij kijken terug op een geslaagde dag. ‘s Morgens zeiden we nog tegen elkaar. zullen we gaan of toch maar niet. We hadden een erg drukke week achter de rug en hadden eigenlijk geen puf meer om te gaan. Maar ja, we hadden ons opgegeven dus toch maar gegaan. Op de terug weg zeiden we tegen elkaar, wat zijn we blij dat we gegaan zijn. Even er samen uit, de raakvlakken die je heb met mensen die je spreekt, de herkenning in de workshop en de tips. Echt heel fijn, wij hadden wel vaker een contactdag meegemaakt, maar op die dagen weinig of niets over het gedrag en de communicatie mee gekregen. Omdat ‘onze’ meiden lichamelijk relatief weinig problemen hebben maar hun gedrag des te meer problemen geeft, hebben we vaak wel zoiets van het is voor ons geen echte relevante informatie die je op zo'n dag krijgt. Deze keer was dit beduidend anders door het eerste gedeelte van de ochtend en de workshop ‘s middags hebben we echt veel handvatten meegekregen. En kunnen we aan het werk. Fijn! Wij zaten vooral met veel gedragsproblemen waar we eigenlijk niets van wisten, hoort dit bij TSC of is het aangeleerd gedrag of is het iets wat ze meedragen door hun verleden. Veel dingen komen zo in een ander licht te staan en krijgen nu een plaatsje. Kortom een leerzame dag!” “Ook bedankt voor de certificaten, leuk hoor! Veel succes in jullie werk voor de STSN.” “Wat een verrassing, een certificaat, dank jullie wel!” “Ik kijk terug op een boeiende, leerzame dag op een perfecte locatie. Wat mij opviel: allemaal aardige ‘warme’ mensen op de contactdag. Een compliment voor de perfecte organisatie. Wat mij betreft voor herhaling vatbaar.”

reacties


”

17

Bijeenkomst voor vrijwilligers De jaarlijkse middag en avond voor alle vrijwilligers van de STSN was op 8 november in de ‘achtertuin’ van voorzitter Hans Ploegmakers, restaurant Vita in Gouda. Na een warm welkom praatte hij de ruim 20 aanwezigen bij over een aantal recente ontwikkelingen, zoals het nieuwe expertisecentrum en de ontwikkelingssubsidie (zie bestuursmededelingen). Dit laatste punt kreeg een verhelderende toelichting van Jan Paul Wagenaar, als bestuurslid verantwoordelijk voor subsidiezaken. tekst en foto Cora Moret

Afscheidswoord van Willem Verheij

Voor Willem Verheij was het moment daar om afscheid te nemen van het bestuur. Hij werd toegesproken door Hans Ploegmakers die terugblikte op de inzet en rol van Willem de afgelopen jaren, in het bijzonder het vertegenwoordigen van de STSN op velen beurzen met ónze stand. Mooie afscheidswoorden ook van Willem, die met veel plezier terugkijkt op de samenwerking maar nu graag het stokje overdraagt aan de jongere generatie. Als blijk van dank kreeg hij een prachtig bronzen beeldje, zijn vrouw Gerrie een grote bos bloemen. Inge Tol presenteerde een korte film over de contactdag, het eerste filmpje van wat een serie van 4 gaat worden voor de website. In een paar minuten moeten ze een beeld geven van hoe een dag verloopt op de TSC poli, het Sylvia Tóth centrum en op de contactdag. Na wat schermutselingen met de techniek was er beeld én geluid. Heel knap hoe in een korte tijd een indruk wordt gegeven van wat mensen naar de contactdag brengt, de sfeer, wat er besproken wordt en wat mensen er aan hebben. Vast onderdeel van de middag is het brainstormen over een thema of beleidsplan voor de toekomst. Voor het bestuur is het uiteraard prettig om input

18

te krijgen vanuit de (actieve) leden en van gedachten te kunnen wisselen. De wens van een nieuwe dvd bestond al langer, in het verlengde van de korte filmpjes voor de website is die nu ook wat concreter geworden. Aan de hand van een 8-tal vragen (o.a. Aan wie zou je die willen laten zien? Welk gevoel moet na afloop blijven hangen?) kwam een hele stroom aan ideeën op gang. Conclusie aan het eind: het is niet mogelijk tegelijk voor familie, vrienden, begeleiders, leerkrachten, huisartsen, specialisten, etc. één dvd te maken. Er moet een keus gemaakt. Welke doelgroep zou het meeste baat hebben bij deze vorm van informatie? Het voorstel om te kiezen voor de doelgroep begeleiders, leerkrachten en niet medische deskundigen kreeg bijval. Zij hebben meestal een enkeling in de groep of klas met TSC en geen contact met andere professionals die ervaring met TSC hebben. Belangrijk is in elk geval om steeds in de gaten te houden welk communicatiemiddel gebruikt wordt voor wie of wat. Daarmee werd de middag afgesloten en was de tijd voor het ‘zoet’ aangebroken. Ontspannen bijpraten met een drankje gevolgd door een heerlijke en gezellige maaln tijd.


agenda lotgenotencontact Voorjaar 2009 wordt er een bijeenkomst georganiseerd voor mensen met TSC vanaf 40 jaar. Deze bijeenkomst wordt begeleid door Arni Hubbeling en Jurjen Tak. Houdt de website in de gaten voor de datum, tijd en locatie. Voor informatie kunt u terecht bij Arni Hubbeling (020- 4704349) of Jacquelien van der Ploeg (0252-222482) 18 april 2009 bijeenkomst ouders van jonge kinderen met TSC in de leeftijd van 0-12 jaar. Deze bijeenkomst wordt begeleid door Corinne Kijl en Jacquelien van der Ploeg. Ook hiervoor geldt, houdt de website en het volgende contactblad in de gaten voor locatie en tijd. Wel willen wij jullie vragen of jullie zelf onderwerpen hebben waar jullie over willen praten. Graag mailen naar [email protected] Voor informatie kunt u terecht bij Jacquelien van der Ploeg (0252-222482)

Congresnieuws Vrijdag 24 en zaterdag 25 oktober j.l vond het "Autisme Congres" plaats in het Beatrixtheater te Utrecht. Ook de STSN was aanwezig op dit congres. Als bestuur hadden we besloten om in te schrijven voor dit congres en ons te presenteren met de STSN informatiestand. Uitgangspunt om deel te nemen aan dit congres was: de bekendheid van de STSN te vergroten en ons netwerk uit te breiden en te versterken. Onze aanwezigheid is niet voor niets geweest. Door de zeer hoge opkomst mochten we vele


bezoekers in de stand ontvangen. De mensen waren zeer geïnteresseerd en er werden vele vragen gesteld. Een veel gestelde vraag was: ‘wat is de relatie tussen TSC en autisme’. Opnieuw blijkt weer hoe onbekend de aandoening TSC is, velen blijven het verwarren met tuberculose of ms. Ook nu kunnen we weer terug kijken op twee zeer vruchtbare dagen. Marjan de Klerk, Theo Rijkelijkhuizen en Willem Verheij

19

sponsoring

tekst Hans Ploegmakers

Sponsor de STSN In dit nummer van het TSC Contact voor de zesde keer de rubriek ‘Sponsor de STSN’ Twee van onze leden vierden samen de koperen bruiloft. Kadotip: een gift voor de STSN. En dat werkte prima! Ze hebben er meteen een bestemming voor gesuggereerd: de gezinsdag 2009. Nogmaals bedankt! Periodieke schenking Aan de STSN een schenking doen kan een interessant fiscaal voordeel betekenen. Omdat de STSN voor de fiscus een zogenaamde ANBI-status heeft gekregen kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Theo Rijkelijkhuizen.

Afrika’ van Christel Mallée en ‘Dead-end street’ van Dilyse Buter. Wij zijn bijzonder trots op deze producten en onze kunstenaars en danken alle betrokkenen voor hun medewerking. Zie onze site en bestel ze om te verzenden naar familie, vrienden en kennissen of om complete setjes cadeau te doen aan wie u die prachtige unieke kaarten gunt! Nog een cadeautip Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten. Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden, vrienden, bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders enz. Te bestellen bij ons secretariaat en via de site www.stsn.nl voor 15 euro. Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom!

n

Kaartenverkoop De prachtige serie van 5 kunstkaarten (met kunstwerken van mensen met TSC) wordt via onze webwinkel en bij STSN evenementen regelmatig besteld. ‘Zon, bliksem en donder’ van Jelle Lolkema, ‘Hemelvaart’ van Marte Streefkerk, ‘Geest uit het verleden’ van Sian Kloos, ‘De warmte van

[advertentie]

Hersenen: een hoofdzaak! Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd met een hersenaandoening. Een beroerte, dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak onzichtbaar aan de buitenkant. Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over

20

hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of maak een gift over.

Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag telefoon 070-360 48 16 - giro 860 [email protected] www.hersenstichting.nl


stsn-er in beeld

STSN-er in beeld Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Ik ben Bart van der Ploeg, 47 jaar en 12,5 jaar met Jacquelien (bestuurslid STSN) getrouwd. Wij wonen in Voorhout, de plaats waar ik geboren ben, in de Bollenstreek. Onze zoon Jasper van 10 jaar heeft de ziekte TSC die zich na 9 maanden openbaarde. Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Ondernemend, groot verantwoordelijkheidsgevoel, rationeel, nuchter en zakelijk Wat is je relatie met de STSN? Als gevolg van Jasper’s ziekte zijn we in contact gekomen met de STSN. We bezoeken trouw de gezins- en contactdagen. Daarnaast ondersteun ik Jacquelien bijvoorbeeld bij de voorbereidingen van de contactdagen en verleen zo nodig handen spandiensten op deze dagen. Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Ik werk bij KPN, momenteel in een commerciële functie in het accountteam ABN AMRO/Fortis. De afgelopen 1,5 jaar was dat door de ontwikkelingen binnen zowel ABN AMRO en Fortis, alsmede in de financiële wereld als geheel, een zeer boeiende en turbulente tijd. Per 1 Januari 2009 wordt het onderdeel waar ik werk geïntegreerd met Getronics, een IT-bedrijf dat door KPN in 2007 is overgenomen. Hierdoor vervalt mijn functie en ben ik op zoek naar een andere baan op ICT-consultancy gebied. In eerste instantie binnen KPN of Getronics. Om de stap naar ICT-consultancy te doen, volg ik momenteel een aantal opleidingen. Heb je nog tijd voor hobby's? Op sportief gebied spinning en golven. Daarnaast reizen. Eind oktober ben ik bijvoorbeeld met een vriend twee weken naar de USA (Atlanta/New Orleans en omgeving) geweest. Daarnaast ben ik lid van de ledenraad Rabobank Bollenstreek en voorzitter van de ledenraad Rabobank Teylingen, de gemeente waar Voorhout met Sassenheim en Warmond toe behoort. Hoe breng je het liefst de vakantie door? Samen met Jacquelien en Jasper. De afgelopen jaren hebben we o.a. Thailand en Egypte bezocht. Dit jaar zijn we in het voorjaar naar Berlijn, Parijs en Praag geweest en tijdens de zomervakantie naar Tsjechië en


Bart met zijn zoon Jasper

Slowakije. Daarnaast ga ik af en toe met vrienden een aantal dagen of weken (uiteraard na overleg en akkoord van Jacquelien en Jasper) op vakantie, bijvoorbeeld naar Aruba/Suriname, Athene, Cuba (naar het huwelijk van een vriend met een Cubaanse schone), Istanbul en USA (zie bij hobby’s). Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? Eigenlijk is Jacquelien de echte vrijwilliger. Ik ondersteun haar daar waar nodig is. Dat kan bestaan uit het verzetten van mijn werkzaamheden/afspraken omdat Jacquelien naar een vergadering/bijeenkomst in het midden van het land moet. Maar ook word ik wel eens om advies gevraagd, om klusjes op de contactdag te doen of mag ik computerproblemen oplossen als Jacquelien met STSN-werk bezig is. Hoe denk je over de STSN? De STSN is een relatief kleine, maar zeer actieve patiëntenvereniging. Ik vind het bijvoorbeeld heel bijzonder dat zo’n kleine patiëntenvereniging zoveel voor elkaar krijgt. De TSC poli in Utrecht loopt als een trein en nu komt er een kinder-TSC-poli in Rotterdam bij, door toedoen van de STSN en de Michelle stichting. Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Graag meld ik Sandra Visch aan als nieuwe ‘STSN-er’ in beeld. Zij is vanaf het voorjaarsnummer van het TSC Contact de nieuwe columniste; een goede n gelegenheid om kennis met haar te maken.

21

column

De belevenissen van Lucas Getrouwd met Walter en samen hebben ze twee kinderen: Laura van acht jaar en Lucas van zes. Lucas heeft TSC.

tekst en foto Lieseth Kormelink

Lieseth samen met Lucas

Een ster

Nog een week naar school en dan is het herfstvakantie! Heerlijk even niet de stress van op tijd klaar staan voor de taxi. Lekker even “lummelen” in de pyjama. Maar in de week voor deze vakantie krijgt Lucas een briefje mee van school met het vreselijke nieuws dat er een jongetje (Mark) van zijn school is overleden. Hij was al enige tijd opgenomen in het ziekenhuis. Mijn hart krimpt ineen en mijn gedachten gaan uit naar de ouders.

Hun grootste schat is er niet meer… Op school wordt er een herdenkingsdienst gehouden en in de klas wordt er over gepraat. Ik ben benieuwd wat voor invloed dit alles heeft op Lucas. ’s Avonds als ik hem naar bed breng en lekker bij hem lig, begint hij te vertellen. Mark woont nu in een ster. Alle sterren zijn huisjes voor mensen die niet meer leven. Ze kunnen door het deurtje in de ster naar buiten kijken en zwaaien naar de mensen op de aarde. Ik vind dit een mooie gedachte voor een jongetje van zes jaar. We hebben samen even naar buiten gekeken en gezwaaid naar de ster van Mark. Met een warm gevoel van binnen loop ik naar beneden en besef wat een enorme groei Lucas de afgelopen twee jaar heeft doorgemaakt. Zijn juf vertelde onlangs nog in een evaluatiegesprek dat hij, toen hij op school begon, alleen het woordje “yep” zei en dat ze met hem niet goed kon communiceren, omdat hij de “taal” niet sprak. Dit is nu compleet anders! Hij vertelt honderduit en kan zijn gevoelens goed uiten. Ook op het motorische vlak groeit hij iedere dag. Lucas’ TSC, met alle pieken en dalen, verdwijnt steeds meer naar de achtergrond. Dit voelt voor mij als het juiste moment te stoppen met mijn column over Lucas en zijn belevenissen. Ik geef graag de pen door aan Sandra Visch en wens haar veel schrijfplezier. Ik kijk uit naar de belevenissen van Lara!

n

We willen Lieseth bedanken voor het schrijven van haar column. We hebben steeds weer genoten van de belevenissen van Lucas. Belevenissen van iedere dag, gewoon, herkenbaar en toch ook heel speciaal! Lieseth bedankt! De redactie

24


epilepsieconsulent

De epilepsieconsulent, zorg op maat In april 2008 werd het startsein gegeven voor een nieuw project: de epilepsieconsulent. Acht epilepsieconsulenten zijn aan de slag gegaan in een aantal ziekenhuizen. Het project epilepsieconsulent is een initiatief van het Nationaal Epilepsie Fonds, de Epilepsie Vereniging Nederland en de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Het project loopt over een periode van drie jaar. Om het effect van de epilepsieconsulent te kunnen beoordelen wordt een zorgstudie opgestart op alle deelnemende locaties. Deze studie richt zich op de volgende aspecten: de kwaliteit van de zorg, het zorgaanbod, het behandeltraject, de tevredenheid van de mensen met epilepsie en de verwijsstroom.

tekst en foto Haike Doornbos

Er zijn inmiddels negen maanden verstreken en wij zijn zeer benieuwd naar de eerste ervaringen. Ik ga op bezoek bij Marijke van Hees; zij is epilepsieconsulent in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis te Utrecht. Marijke werkt, naast haar werk als epilepsieconsulent, als verpleegkundige op de afdeling Dolfijn van het WKZ. Eén van de kenmerkende aspecten van het werk van de epilepsieconsulenten is, dat zij aandacht besteden aan de psychosociale zorg van de mensen met epilepsie. De zorg is gericht op het voorkómen van problemen waar mensen met epilepsie tegenaan kunnen lopen. De behandelend neuroloog verwijst de patiënten door. Wanneer de diagnose ‘epilepsie’ is vastgesteld breekt er voor veel mensen een onzekere tijd aan. Dit betreft natuurlijk in eerste instantie de patiënt zelf, maar ook zijn directe omgeving; gezin, school of werk. Marijke vertelt: ‘Er is voor iedere patiënt tijdens het consult voldoende tijd. Vooral voor een eerste consult nemen we dikwijls één uur de tijd om stil te staan bij de verandering die is ontstaan in het leven van de patiënt. Epilepsie is leven met onzekerheid. Je weet immers nooit wanneer er een aanval kan ontstaan. Praten over onzekerheid kan rust geven en er is tijdens het consult ruim de tijd om tijdens het gesprek de diepte in te gaan’. De vragen die Marijke krijgt, zijn zeer divers. Het kan voorkomen dat ouders nog meer informatie willen hebben over het medicijngebruik, hoe het zit met verzekeringen of hoe het nu verder moet op school. Marijke geeft een voorbeeld: ‘Ouders gaven aan dat ze onzeker waren over het


Marijke van Hees

functioneren van hun zoon op school; lag het probleem bij school of toch bij de epilepsie’. Marijke gaf als advies ambulante begeleiding in te schakelen. Zij kwamen observeren op school en konden adviseren wel of niet een ‘rugzakje’ aan te vragen. ‘Vroegtijdige signalering voorkomt problemen’, aldus Marijke. Het is niet altijd mogelijk direct antwoord te geven op de vragen die gesteld worden. Het is fijn dat er nauw contact is tussen de acht epilepsieconsulenten. Hun achtergrond is zeer divers en er wordt dankbaar gebruik gemaakt van elkaars expertise. Eén maal per maand komen de acht epilepsieconsulenten bij elkaar; ontstaat er kennisoverdracht en volgen ze workshops. Het is duidelijk dat ze goed op weg zijn om de opleiding tot epilepsieconsulent te ontwikkelen. Marijke hoopt dat het drie-jarige project, na de evaluatie, laat zien dat het beroep van epilepsieconsulent iets wezenlijks toevoegt aan de zorg. Het geeft de mogelijkheid mee te denken in iedere situatie en er het optimale uit te halen. Zorg op maat! De consulenten zijn werkzaam in: Het Medisch Spectrum Twente te Enschede; Alysis Zorggroep Rijnstate te Arnhem; Stichting Oosterschelde (4 ziekenhuizen in Zeeland); Nijmeegs interkonfessioneel ziekenhuis CanisiusWilhelmina; Medisch Centrum Alkmaar; Universitair Medisch Centrum Groningen, kinderafdeling; Jeroen Bosch Ziekenhuis te ’s Hertogenbosch; n Universitair Medisch Centrum Utrecht, WKZ.

25

onderzoek

Epilepsie en ‘de rugzak’ tekst Olaf Corten; coördinator Dienst Ambulante Begeleiding, Onderwijscentrum De Berkenschutse te Heeze (NB) bron Zorg Primair, vakblad voor het primair en speciaal onderwijs, nummer 2, maart 2008

In ons land zijn er twee gespecialiseerde scholen voor kinderen met leer- en gedragsproblemen in relatie tot epilepsie. Dat zijn ‘De Berkenschutse’ (Heeze) en ‘De Waterlelie’ (Cruquius). Deze scholen

Een beter begrip van deze factoren kan er immers toe leiden dat thuisnabij onderwijs in de reguliere onderwijssetting makkelijker vorm te geven is. En dit is nu juist de idee achter trajecten als LGF (2003) en Passend Onderwijs (2005-2011).

zijn gekoppeld aan een epilepsiecentrum, respectievelijk Kempenhaeghe en Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. De scholen verzorgen op landelijk niveau onderwijs en ambulante onderwijskundige begeleiding aan leerlingen en leerkrachten in het regulier onderwijs. De ambulante begeleiding bestaat sinds 1985 en is een antwoord op de vraag van ouders en het regulier onderwijs naar ondersteuning in de thuisnabije onderwijssituatie. Hoewel medische ontwikkelingen steeds meer leiden tot een snellere en betere aanvalscontrole betekent dit, tot op de dag van vandaag, niet dat ook bijkomende leer- en gedragsproblemen hiermee worden voorkomen of zullen verdwijnen. Ongeveer 40.000 kinderen in het Nederlandse primair onderwijs zijn bekend met epilepsie (met en zonder aanvalscontrole). Exacte cijfers zijn niet voorhanden, maar de ervaring leert dat zo’n 4% van deze kinderen gedurende korte of langere tijd is aangewezen op gespecialiseerde onderwijskundige begeleiding. De invoering van de regeling Leerlinggebonden Financiering (LGF), waarbij ouders met een positieve beschikking van een regionale Commissie voor Indicatiestelling (CvI) het recht hebben te kiezen tussen een plaatsing op een speciale school of ‘een rugzak’ in het reguliere onderwijs, maakt het interessant om te onderzoeken welke elementen de werking van ‘de rugzak’ bij leerlingen met epilepsie beïnvloeden.

26

Onderzoek Begin 2006 is een casestudy uitgezet met als doel uit te zoeken welke factoren bepalend zijn voor de effectiviteit van ‘de rugzak’ bij leerlingen met epilepsie. Aangezien het aannemelijk is dat de effectiviteit van een bepaalde dienstverlening in hoge mate correleert met eigenschappen/karakteristieken van de direct betrokkenen bij deze dienstverlening, werden de volgende drie onderzoeksvragen geformuleerd: Welke leerlingkenmerken zijn bepalend voor de effectiviteit van ‘de rugzak’? Welke aspecten van de ambulante begeleiding worden gezien als constructief? Welke facetten in het regulier (basis)onderwijs beïnvloeden de effectiviteit van de LGF? De onderzoekspopulatie1 betrof die leerlingen waarbij de rugzakmiddelen niet voldoende ondersteuning boden om regulier onderwijs te continueren. Dit werd op voorhand niet verwacht door ouders, leerkrachten of ambulant begeleider op basis van de bekende problematiek. Als methode werd gekozen voor semi-gestructureerde interviews met de primair betrokkenen, te weten de leerling (door de ogen van de ouders), de leerkracht en de ambulant begeleider. Data-analyse leidde tot de volgende antwoorden op de onderzoeksvragen: De meest bedreigende factor, als het gaat om de leerlingkenmerken, blijkt de sociaal-emotionele kwetsbaarheid van de leerling. Andere genoemde factoren zijn de directe consequenties van epilepti-


sche aanvallen of medicatie (m.n. aandachtsschommelingen) en voorkomende leerproblemen. De expertise van de ambulante begeleiding wordt gezien als een dankbare aanvulling op de kennis en vaardigheid van de reguliere leerkrachten, hoewel deze kan leiden tot afhankelijkheid. Met betrekking tot het regulier onderwijs werd geconcludeerd dat er onvoldoende middelen (personeel en materieel) aanwezig waren om adequaat onderwijs te kunnen bieden. Tevens werd de onervarenheid van reguliere leerkrachten met speciale onderwijsbehoeften genoemd. Conclusie De effectiviteit van ‘de rugzak’, bij de leerlingen in dit onderzoek, is hoofdzakelijk afhankelijk van een complexe interrelatie van drie factoren (zie figuur).

sociaal-emotionele ontwikkeling van de leerling

effectiviteit van de LGF bij epilepsie

inzet van personeel en materieel in het regulier onderwijs

mening van de ambulant begeleider

Aangezien de geïnterviewden tevens gevraagd was de door hen genoemde factoren in volgorde van belangrijkheid te waarderen was het mogelijk bovenstaande uitkomst aan te scherpen: 46,361 De sociaal-emotionele kwetsbaarheid, in relatie tot de epilepsie, is de belangrijkste indicator voor een plaatsing in het speciaal onderwijs. Deze kwetsbaarheid komt tot uiting in internaliserende of externaliserende gedragsproblemen. Deze problemen veroorzaken vervolgens handelingsverlegenheid bij de leerkrachten en onzekerheid bij ouders. Dit heeft als consequentie dat er, ondanks de inspanning van leerkrachten en ambulant begelei-


der, een gebrek aan personeel en materieel ervaren wordt om adequaat onderwijs te kunnen bieden. Deze perceptie beïnvloedt uiteindelijk de mening van de ambulant begeleider; hij/zij verwacht ook dat een speciaal onderwijs plaatsing onvermijdelijk is. Daar de ambulant begeleider de expert is, wordt dit advies opgevolgd. ‘Peer debriefing’ Natuurlijk is het belangrijk te erkennen dat dit onderzoek beperkt van omvang was. Daarom is, ter bepaling van de inhoudsvaliditeit, aanvullend een zogenaamde ‘peer debriefing’ uitgevoerd. Aan tien ambulant begeleiders, met ruime ervaring op het gebied van epilepsiebegeleiding, werden bovenstaande bevindingen in de vorm van enkele stellingen voorgelegd. Zij antwoordden in ruime meerderheid bevestigend op de conclusies van het onderzoek. Hierdoor lijkt het zinvol bovenstaande conclusie voor de grotere groep van leerlingen met epilepsie te erkennen. Aanbevelingen Leerlingen met epilepsie lopen een verhoogd risico geplaatst te worden op een school voor speciaal onderwijs vanwege een kwetsbare sociaal-emotionele ontwikkeling in combinatie met handelingsverlegenheid in het regulier onderwijs. Vroegtijdige voorlichting, tezamen met directe en uitgebreide ondersteuning (waaronder een gerichte aanpak sociaal-emotionele ontwikkeling, door ter zake deskundige begeleiders) zijn essentieel om zo’n plaatsing te voorkomen. Referentie Corten OHM (2006) Epilepsy and the Backpack. The factors that determine the effectiveness of personal budgets for children with epilepsy, MA Dissertation, Roehampton University London.

n

Het betrof hier een n=3 case-study. Alleen leerlingen met ‘epilepsie only’ en een gemiddeld IQ behoorden tot de initiële onderzoeksgroep. 1

27

verslag

Op zoek naar de mogelijkheden Fenne is de dochter van Johan Jansen en Mary Warmenhoven en de middelste van hun 3 kinderen. Ze heeft een ernstig verstandelijke beperking. Daarmee is ze niet anders dan andere kinderen. “Wij kijken naar de dingen die Fenne wel kan en zoeken steeds naar nieuwe mogelijkheden”, zegt Mary. Zij willen dat hun kind samen opgroeit met andere kinderen uit de buurt. Ik praat een ochtend met Mary over hun ervaringen en leven met Fenne. Een indrukwekkend gesprek met een moeder die vastbesloten is haar idealen in praktijk te brengen. tekst en foto Cora Moret

het schoolreisje. Ze hoort er helemaal bij in de klas. Om kwart voor 12 haalt Mary haar weer op. Tijd om naar huis te gaan. Na een ochtend intensief bezig zijn in een drukke omgeving, is Fenne moe.

Fenne is een meisje van 12 jaar en ze is leerling van de Ireneschool in Noordwijkerhout. Ze zit in de combinatiegroep 5/6. Fenne gaat 2 ochtenden in de week naar de basisschool. Ze doet mee met muziekles, eten en drinken in de pauze, gymnastiek en computerles. Het allerleukste vindt ze spelen op de xylofoon, luisteren naar liedjes en

28

Fenne heeft TSC. Ze functioneert op laag niveau en praat niet. Op jonge leeftijd ging Fenne naar een kinderdagverblijf. Haar ouders waren niet ontevreden over de zorg en de begeleiding. Toch was het leven op een zorgeilandje niet wat ze voor ogen hadden voor hun kind. Elk kind wil spelen en leren samen met kinderen uit de buurt. Voor een kind met een handicap is dat niet anders dan voor andere kinderen. “Wij willen niet dat Fenne weggezet wordt met andere gehandicapten. Net als iedereen wil zij met beide benen in de maatschappij staan en daar op een volwaardige manier deel van uit maken”, aldus Mary. De cursus Partners in Policymaking (zie kader) gaf Johan en Mary de inspiratie en de kracht om dat waar te maken. Op een brief aan 4 basisscholen in de omgeving kwam van één school de reactie dat zij open stonden voor een mogelijke plaats voor Fenne, de Ireneschool. Sinds vorig schooljaar is zij daar officieel als leerling ingeschreven. Voor moeder Mary is dit een belangrijk punt. “Dat Fenne is ingeschreven op school, betekent dat die ook de verantwoordelijkheid voor haar als leerling neemt en dat Fenne volwaardig deel uit maakt van de school. Anders dan wanneer je als gastleerling af en toe meedraait of met een PGB zorg inkoopt op school in de vorm van sociale activiteit.” De school krijgt leerlinggebonden financiering (LGF), beter bekend als ‘het Rugzakje’. Dat wordt gebruikt voor extra


lesmateriaal en begeleiding. Zo heeft de school voor Fenne programma’s voor de computer en een speciale muis. En er is een begeleider op de ochtenden dat Fenne op school is. “Die zit niet naast haar in de klas, daar zit een andere leerling, maar ze is wel altijd in de buurt. Zonder haar zou het niet mogelijk zijn Fenne in de klas te hebben”, legt Mary uit. Hoe begint een dag voor Fenne? “Vooral niet te snel”, zegt Mary. “Haast en drukte hebben een negatieve invloed op haar gedrag. Ze slaapt tot half negen. Rustig opstaan, aankleden, ontbijten en dan naar school. In de tijd dat ze naar het kinderdagverblijf ging, reed ze ook nooit met de bus mee. Zo’n lange rit is voor haar veel te vermoeiend”. De dagen dat Fenne niet naar school gaat, doet ze verschillende activiteiten die ze leuk vindt. Ouders hebben hiervoor een PGB en maken daarmee ook gebruik van voorzieningen in de buurt. Zo heeft Fenne een gymles samen met de bovenbouw van een andere basisschool in de buurt, zwemmen op een school voor speciaal onderwijs en snoezelen in een zorgcentrum. “Eigenlijk hebben we het bij Fenne omgedraaid”, zegt Mary. “Haar vaste plek is de school en van daaruit doen we andere dingen”. Ze heeft ook een rapport gehad. Mary pakt er een map bij. Op de voorkant zit een grote vlinder, de verwijzer die ook op de deur van de klas staat. Op het rapport staan dingen die Fenne geleerd heeft, bijvoorbeeld: zelf eten en drinken pakken, voetballen en big bang spelen op de computer. In de map zitten ook veel foto’s van Fenne in de klas. Ze kijkt vaak strak voor zich uit, soms zie je haar zo’n beetje met haar hoofd naar boven gericht luisteren. En lachen kan ze ook, een brede grijns. De andere leerlingen zijn helemaal gewend aan Fenne in de klas. Sommige kinderen zoeken het contact op, merken bijvoorbeeld dat Fenne nieuwsgierig naar hun koekje kijkt en geven haar dan een stukje. Dat zijn de kleine contactmomentjes waar het om draait. Fenne leeft erg in haar eigen wereld, maar zo nu en dan zie je toch de openingen, dat ze even gericht luistert en geniet van wat er om haar heen gebeurt. “Wij verwachten niet dat Fenne op school een heel sociaal netwerk op doet, dat ligt helemaal niet in haar vermogen. De korte momenten zijn wel heel waardevol.” Doordat Fenne meedoet met alle gezinsactiviteiten en in de


buurt naar school gaat, kent iedereen haar ook. Mary wordt vaak aangesproken bij het boodschappen doen door leerlingen uit de klas “Fen zat weer zo te lachen vanmorgen.” Volgend jaar is haar laatste jaar op deze school. Hoe het dan verder moet weet Mary nog niet. In het voortgezet onderwijs is nog weinig ervaring met inclusie. Maar enkele pioniers zijn er al wel, weet Mary. “We houden ons er nu nog niet te veel mee bezig, dat zien we tegen die tijd wel weer.” Ze heeft nog steeds contact met een aantal mensen van ‘Partners’. “Zo nu en dan heb je wel een oppepper nodig en het stimuleert om ervaringen met anderen te delen”, zegt Mary. We hebben zo zitten kletsen en ineens kijkt Mary met schrik naar de klok: 5 voor 12. Fenne had al om kwart voor 12 opgehaald moeten worden. Of ik heel even kan wachten, over 10 minuten is ze weer terug. Bijzonder om na alles wat ik die ochtend over Fenne heb gehoord haar ook te ontmoe-

Partners in Policymaking is een intensief trainingsprogramma van 8 weekenden voor volwassenen met een handicap en ouders van kinderen tot 18 jaar met een handicap. Het is een cursus voor mensen die meer invloed willen uitoefenen op de vormgeving van de ondersteuning die ze nodig hebben om hun leven naar eigen inzicht te kunnen inrichten. De deelnemers krijgen kennis, vaardigheden en het zelfvertrouwen om op te komen voor een betere behandeling van mensen met een handicap in de samenleving. Het doel van Partners in Policymaking is dat de deelnemers zich gaan inzetten voor het ontwikkelen van een samenleving die alle mensen volledig accepteert, waar sprake is van een sociale rechtvaardigheid en waaraan iedereen kan bijdragen op zijn eigen manier. Partners in Policymaking is ontwikkeld in Amerika, sinds 1986 hebben meer dan 8000 mensen de cursus gevolgd. In Engeland en Schotland wordt Partners in Policymaking sinds 1999 gegeven. In 2002 was de eerste cursus in Nederland als pilot. Sindsdien wordt de cursus op verschillende locaties in Nederland gegeven door Stichting de Toekomst. Voor actuele informatie: www.stichtingdetoekomst.nl

29

ten. Ze kijkt me niet aan maar registreert wel duidelijk mijn aanwezigheid. Die is okay, ze gaat op de stoel zitten of liever hangen zoals je dat van een 12-jarige mag verwachten. Blij met de ketting die ze in haar mond en handen houdt, want op school bewaart de juf hem voor haar. Huize Jansen ligt aan de Kerkstraat midden in het dorp. Tijdens ons gesprek steekt Mary regelmatig de arm omhoog om even te zwaaien naar iemand die langs loopt. Zo gaat dat in een gemeenschap waar mensen elkaar kennen. En Fenne kennen ze ook. “Voor de mensen en de kinderen hier is Fenne gewoon Fenne”, zegt Mary als ze mij uitn zwaait.

30

Inclusief onderwijs Voor alle kinderen met en zonder beperking goed onderwijs op één school, dat is het ideaal van inclusief onderwijs. De school past zich aan de leerlingen aan; speciale voorzieningen, middelen en begeleiding worden naar het kind gebracht in de gewone school. Geen segregatie in de vorm van allerlei verschillende scholen voor speciaal onderwijs, maar integratie. Geen afgezonderde leefomgeving voor kinderen met een beperking, maar opgroeien in de eigen omgeving, met broers en zussen op school en kinderen uit de buurt. In de afgelopen jaren is op een groot aantal scholen ervaring opgedaan met inclusie en leerlinggebonden financiering (‘het Rugzakje’) en zijn goede resultaten behaald. Er zijn ook voorbeelden van leerlingen waarbij het niet gelukt is. Geen reden om te stoppen vinden voorstanders, wel om aan te passen en beter voor te lichten. Uit evaluaties blijkt dat er kwalitatief veel is verbeterd, maar dat de uitstroom van kinderen van het reguliere naar het speciale onderwijs de laatste jaren weer toeneemt. De kleinschalige initiatieven hebben tot nu toe geen brede ontwikkeling te weeg kunnen brengen. Trix Grooff, coördinator van de Stichting Inclusief Onderwijs en één van de pioniers, is niet erg optimistisch als ik haar vraag naar de huidige stand van zaken. Er zijn scholen met goedlopende inclusieprojecten, toch zijn er veel scholen die tegenwerken, vertelt ze. Ze noemt een aantal voorbeelden van kinderen zonder verstandelijke beperking die vanwege diabetes of een taalachterstand van school af moesten en op het speciaal onderwijs terecht kwamen. “Zelfs een meisje met TSC dat niet langer op het gymnasium kon blijven ondanks goede prestaties. De gemeente heeft toen voor de ouders het Luzac betaald zodat ze toch eindexamen kon doen”, aldus Trix Grooff. Over de nieuwe onderwijsplannen die in 2011 ingaan waarbij de scholen een ‘zorgplicht’ krijgen om ieder kind passend onderwijs te bieden, is ze gematigd positief: “Een nieuwe term voor inclusief onderwijs, ware het niet dat er addertjes onder het gras zitten, namelijk dat de mogelijkheid voor scholen gaat bestaan om speciale leerlingen, die niet profiteren van het aanbod van de school, naar de speciale school te sturen zodat ze zelf hun onderwijs niet hoeven aan te passen.” www.inclusiefonderwijs.nl www.passendonderwijs.nl


verslag

‘De Bengels’...wie zijn wij! De Bengels is een groep voor kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking die hun dagbesteding krijgen in een lokaal in de brede school “De Giraf”, in Hillegom. Enkele kinderen bezoeken naast het kinderdagcentrum ook een reguliere peuterspeelzaal of basisschool. Binnen een veilig klimaat worden op speelse wijze activiteiten aangeboden om concentratie en taakgerichtheid van de kinderen te vergroten. Rennie Smeltink, Diana van Ewijk en Trudy van Nieuwendijk waren aanwezig bij de workshop van de contactdag ‘TSC, kwetsbaar in contact’ en schreven het volgende artikel. tekst team van ‘De Bengels’ - Cluster Jeugd en Gezin (Het Raamwerk) foto Tamara Visser

Niels bezoekt de Bengels sinds 2006 en vijf dagen per week. Niels is een jongen van zes jaar oud en heeft TSC, als gevolg daarvan heeft hij een ontwikkelingsachterstand en moeilijk instelbare epilepsie. In de beginperiode bij de Bengels leek Niels veel moeite te hebben met de hoeveelheid prikkels en indrukken. Hij huilde veel, was vaak boos en wilde steeds in zijn bedje. Hij sliep dan niet maar het gaf hem rust. Hij hing letterlijk aan de groepsleiding. Het was een moeizame start die gepaard ging met verlatingsangst en het vinden van een basisveiligheid. Daarnaast waren er andere voorkomende aspecten zoals: het overmatig reageren op omgevingsgeluiden, hyperactief zijn en overspoelende emotionele momenten, die zich uitten in huilen, verdriet en vrolijkheid. Nu is Niels een heel ander mannetje. Vanuit de veilige basis is Niels zich gaan ontwikkelen. Hij ontdekt de omgeving en daagt daarin vaak de volwassene uit. Dit uitdagende gedrag is wel opvallend. Hij lijkt soms prima te weten wat niet mag, maar laat een grote glimlach zien, kijkt je aan maar doet het toch. Hij is hierin moeilijk te corrigeren. Daarnaast blijft de trage prikkelverwerking opvallend. Als je Niels een opdracht geeft duurt het soms tien á vijftien tellen voordat hij reageert. Vanwege het zeer precieze waarnemen van Niels en het moeilijk kunnen scheiden van belangrijke en minder belangrijke prikkels, verzandt hij bij teveel verbale instructies in het imiteren/papegaaien van de verbale instructie in plaats van de verbaal aangeduide handeling. Niels heeft behoefte aan structuur, deze vindt hij in het foto-overzicht van het dagprogramma. Niels bekijkt de foto’s goed en benoemt datgene wat hij gaat doen. Niels heeft baat bij een eenduidige begeleiding, korte zinnen en kort oogcontact waarbij moet worden opgepast dat hij niet


Een vrolijke Niels!

in je ogen kan verdrinken. De moeilijke momenten blijven zich in verminderde mate tonen. Ze uitten zich in concentratieproblemen, wiebelen, imiteren van groepsgenootjes et cetera. Dit neemt echter niet weg dat Niels een heerlijke jongen is die leert door herhaling. Met iedere groepsleidster heeft Niels zijn eigen kleine dinge-tjes waardoor ze samen genieten. Tot slot De contactdag was voor ons een dag waarop wij vooral de “rode draad” herkenbaar vonden. Het wisselende gedrag, de emotionele schommelingen, het moeilijk contact maken, et cetera, die door alle begeleidsters werden benoemd en het vinden van je eigen weg in de begeleiding. Maar ook de warmte, de betrokkenheid, het meedenken en het luisteren naar elkaar, maakten deze dag tot een geslaagde dag die zeker n voor herhaling vatbaar is.

31

verslag

TSC en speciaal onderwijs Je kind wordt vier jaar, best wel een mijlpaal in het leven van een moeder. Je gaat op zoek naar een leuke basisschool die bij je kind en je principes past. Maar wat als naar school gaan niet zo vanzelfsprekend is? Onze dochter zat op een KDC, kinderdienstencentrum zoals dat nu heet. Ze had het prima naar haar zin en wij waren ook tevreden. Op een gegeven moment werd ze ‘te goed’ voor het KDC en zagen ze wel potentie voor haar om het op een school te gaan proberen (ze was toen 4 1/2 jaar, kon nauwelijks praten en had een niveau van 11/2 -2 jaar). tekst en foto Corinne Kijl

Leren met behulp van pictogrammen

Geweldig allemaal! Maar ik had mijn twijfels; kan ze wel naar een school met haar niveau? Moet het regulier basisonderwijs met rugzak of speciaal basisonderwijs worden? Wat vond ik dat moeilijk en niemand die je daarin kan adviseren omdat nie-

32

mand weet hoe het zal gaan, logisch maar erg vervelend. Wat voelde ik me eenzaam in deze beslissing. Het was december en we hadden nog wat tijd om ons te oriënteren. Ik sprak mensen aan op straat die ik met een gehandicapt kindje zag lopen


om zo aan informatie en ervaringen te komen. Ondertussen nam ik ook contact op met de school waar mijn andere kinderen op zaten: of mijn dochter mocht komen proefdraaien op woensdagmorgen in groep 1-2. Ze vonden het een geweldig idee. Het leek ze ook heel goed en leerzaam voor de andere kinderen; een kind met een beperking in de klas. Zo gezegd zo gedaan, het voordeel was dat er veel buurtkinderen in deze klas zaten en haar dus al kenden en zij hen. Onze dochter had het erg naar haar zin op school, ging er met plezier naartoe, dus werden het al snel twee dagen. Ondertussen bezochten we scholen voor speciaal onderwijs, die vond ik toch ook wel wat hebben, kleine klasjes en toch meer ervaring met ‘speciale kinderen’. Jeetje,wat nu? Ik was er nog lang niet uit, een keuze maken werd steeds moeilijker. Naarmate de tijd vorderde kwam mijn dochter steeds vermoeider thuis van school, de klas was weer groter geworden en als ik stiekem ging kijken, wat ik soms wel twee keer op een ochtend deed, zag ik haar alleen aan een tafeltje zitten of alleen buitenspelen. Dan breekt je hart toch wel een beetje. De juf, een schat van een mens, en de school valt niets te verwijten, zij deden echt hun best maar er zitten meer kinderen in de klas die aandacht nodig hebben. En kinderen blijven kinderen; die willen niet altijd met haar spelen. Zij begreep de spelletjes die ze speelden vaak niet en was verbaal natuurlijk ook niet onderlegd. Mochten we kiezen voor het reguliere basisonderwijs dan zouden we in aanmerking komen voor twee uur ambulante begeleiding per dag. Dat vond ik wel erg weinig. Inmiddels hadden we een zmlk-school gevonden die ons erg leuk leek. We hadden er een goed gevoel bij. Maar nog steeds had ik twijfels, zou ze het met ambulante begeleiding tussen ‘gewone’ kinderen niet leuker hebben en zou ze van deze kinderen niet meer leren? Een combinatie van speciaal en gewoon onderwijs, wat voor een twijfelaar als ik ideaal zou zijn, was niet mogelijk (wie krijgt het geld?). Uiteindelijk hebben we voor het speciaal onderwijs, zmlk, gekozen. Ze kon het nieuwe schooljaar starten in een klasje met zeven kinderen waaronder een meisje, in de klas. (Het was me al eerder opgevallen bij het bezoeken van speciale scholen dat er relatief weinig meisjes op de scholen waren, weer een twijfelpunt voor mij). Het reguliere


onderwijs had ik nog niet helemaal opgegeven, in overleg met de gewone basisschool mocht mijn dochter nog blijven komen op woensdagmorgen. Dit hebben we een tijdje volgehouden maar naarmate het schooljaar vorderde werd de klas weer groter en merkten we de verlorenheid weer. Het nieuwe schooljaar zou ze toch echt naar groep drie moeten, ook fysiek gezien, ze is groot en sterk, dat zag ik niet zitten en de juf vond het jammer maar raadde het ook af. Ze is nu op haar plek binnen het zmlk, gaat nooit met tegenzin naar school en ze doet het erg goed. Wij zijn blij met onze keuze voor het speciaal basisonderwijs. Maar alles staat of valt, speciaal onderwijs of niet, met een leuke klas en/of een leuke leerkracht, die net dat stapje extra voor je n kind wil doen.

eeeeeeredactie-adres STSN-Contactblad Haike Doornbos Hoogstraat 20 4285 AH Woudrichem e-mailadres: [email protected] sluitingsdatum kopij nummer 106

13 februari 2009

eeeeee33

CG raad

Project 'Natuurlijk Welkom op school’

Inleiding Kinderen met een beperking hebben in Nederland onvoldoende toegang tot regulier onderwijs. Als ouders voor hun kind met een beperking toegang zoeken tot regulier onderwijs, moeten zij vaak strijd leveren om hun kind geplaatst te krijgen. Een Rugzak blijkt nog lang niet voor alle ouders de oplossing om deze plek te vinden. Ook als kinderen wel in het regulier onderwijs participeren, is het niet vanzelfsprekend dat ouders worden betrokken bij het overleg over de leerling of het opstellen en evalueren van het handelingsplan. Begin dit jaar is het project ‘Natuurlijk welkom op school’ van start gegaan. Het loopt tot en met april 2009. Wat is het doel van het project? Dit project richt zich op het versterken van ouders die voor hun kinderen kiezen voor regulier onderwijs in plaats van speciaal onderwijs. Zij zullen soms vanuit bepaalde principes deze keuze maken, bijvoorbeeld omdat zij vinden dat diversiteit in het onderwijs belangrijk is en het onderwijs alle verschillen moet kunnen ‘bedienen’ (inclusief onderwijs). Vaak zullen ouders gewoon het liefst de school willen bezoeken waar andere kinderen uit de buurt of het gezin ook naartoe gaan. Of ouders kiezen voor het idee van integratie, omdat hun kind ook later in de samenleving moet kunnen participeren. Inclusie kan in al deze gevallen uiteindelijk het pedagogische concept zijn, maar de ouders gaat het er om dat ze ‘natuurlijk welkom zijn op school’. Daar willen we

34

hen met dit project in steunen en ‘empoweren’. In onze communicatie naar ouders en derden zullen we dan ook eerder de begrippen ‘passend onderwijs’ en ‘integratie’ gaan gebruiken, dan ‘inclusief onderwijs’. In een brief van minister Van der Hoeven eind september 2005 aan de Tweede Kamer schetst zij haar plannen om de zorgstructuur in het onderwijs fundamenteel te herzien. De voorstellen van de minister leidden tot een ingrijpende herziening van de organisatie van de speciale leerlingenzorg. Zie www.passendonderwijs.nl. Staatssecretaris Dijksma heeft in december 2007 het Invoeringsplan Passend Onderwijs aan de Tweede Kamer aangeboden. Aansluiting bij passend onderwijs In het oorspronkelijke projectplan was vooral sprake van inclusief onderwijs. In de geactualiseerde versie is ingespeeld op de landelijke ontwikkelingen rond passend onderwijs. De termen als zodanig worden door elkaar gebruikt, hoewel het om verschillende concepten gaat. Door aan te sluiten op de ontwikkelingen rond passend onderwijs wordt breder draagvlak gecreëerd. Zo kan het gewenste doel beter worden bereikt. Welke producten worden tijdens het project gerealiseerd? We gaan een informatiemap ontwikkelen en een brochure met goede voorbeelden. De informatiemap geeft ouders handvatten op het moment dat zij kiezen voor de reguliere school in de buurt: • Hoe pak je het aan? • Hoe zorg je ervoor dat je een goede gesprekspartner bent voor de school? • Waar kun je hulp vinden? Enzovoort. In de brochure worden goede voorbeelden beschreven. Goede voorbeelden verdienen navolging. Ze kunnen een inspiratiebron vormen voor andere ouders. We richten ons op het basisonderwijs en het voortgezet onderwijs. Beide producten zullen elkaar aanvullen. De brochure met goede voorbeelden zal vanuit het perspectief van de ouders en de leerlingen worden beschreven. n Voor meer informatie: www.cgraad.nl.


re-integratieconsulente

Een baan voor Lisa Mijn naam is Anneke Alofs. Ik ben re-integratieconsulente bij Maecon. De afgelopen periode heb ik een vrouw met TSC mogen begeleiden. Nu krijg ik de meest uiteenlopende mensen te zien, maar het verhaal van Lisa vond ik wel heel erg bijzonder. tekst en foto Chantal Keijdener; PR & Communicatie Maecon

Lisa Toen de mevrouw waar dit verhaal over gaat, laten we haar Lisa noemen, bij ons in traject kwam, had ze al op verschillende plaatsen gewerkt. Lisa wilde erg graag werken en haar inzet was enorm. Helaas voor haar liep het telkens opnieuw mis. Lisa bleek in iedere baan moeite te hebben met dezelfde dingen: - Ze had snel last van de warmte, waardoor ze meer last kreeg van huidafwijkingen; - Het tempo lag zo hoog dat ze het niet kon bijhouden; - Ze vond het moeilijk om twee opdrachten tegelijk te onthouden. Moeilijke jeugd? Werkgevers en instanties met wie Lisa tot dan toe te maken had, dachten allemaal dat de oorzaak voor deze problemen lag in haar moeilijke jeugd. Als ze zich hier overheen kon zetten, kwam het allemaal wel weer goed. Deze gedachte vond ik maar lastig te accepteren. Voor mij zat een vrouw met een enorme drive! Ze wilde graag werken, was ontzettend gemotiveerd én gaf een hele positieve indruk. Ik besloot me wat meer in TSC te verdiepen en kwam erachter dat TSC veel meer is dan alleen een lichamelijke aandoening. Mensen met TSC lopen vaak ook op andere gebieden tegen heel veel problemen aan. De problemen die Lisa in haar werk tegenkwam, waren daar een goed voorbeeld van. Het goede spoor! Ik wilde weten of ik op het goede spoor zat. Bovendien wilde ik zorgen voor een financieel vangnet voor Lisa. Dat zorgt voor financiële zekerheid als het in de toekomst nog eens fout gaat met haar werk. Ik nam contact op met de Stichting Tuberueze Sclerosis met de vraag of zij mij konden helpen.


Ik werd doorverwezen naar een psychologe. Zij gaf me een heleboel informatie en verwees me door naar drs. J.A. Tak, orthopedagoog en klinisch psycholoog. Drs. Tak schreef een diagnostisch rapport waarin hij duidelijk uitleg gaf over hoe Lisa’s problemen in relatie stonden tot haar TSC. Hier waren we heel erg blij mee! Het rapport gaf ons iets waarmee we Lisa’s problemen inzichtelijk kunnen maken voor toekomstige werkgevers. Daarnaast konden we dit rapport heel erg goed gebruiken bij een hernieuwde aanvraag voor een Wajong - uitkering. Hoe gaat het nu? Inmiddels gaat het heel erg goed met Lisa. Ze werkt met veel plezier bij een winkel. Haar leidinggevende heeft aangegeven haar niet meer kwijt te willen. Verder is haar een Wajong - uitkering toegekend. Het verhaal van Lisa is een prachtig verhaal dat mijn werk de moeite waard maakt. Ik ben trots op Lisa; trots op wat ze heeft bereikt! Vanwege privacy redenen is de naam Lisa in dit artikel gefingeerd. Over Maecon Maecon is een organisatie die actief is op het gebied van Werk & Re-integratie en Advies & Management. Haal het beste uit jezelf! Dat is het credo van Maecon Werk & Re-integratie. Maecon begeleidt mensen die een uitkering hebben naar werk dat bij hen n past.

35

tip en truc hoek

Iedere ouder en iedere TSC patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op vragen die ons bezighouden.

Het onderwerp waar in het vorige contactblad uw tips en trucs over werden gevraagd was school. Hierbij een overzicht Tip voor het maken van speelgoed voor meervoudig gehandicapten In haar boek ‘Speelgoed maken voor Meervoudig Gehandicapten’ beschrijft Jolanda Rutten met wat voor soort speelgoed je meervoudig gehandicapten aan het spelen kunt krijgen. Ze geeft een schat aan ideeën van ouders en begeleiders. Je kunt meteen aan de slag, want het boek bevat beschrijvingen, tekeningen en foto's van allerlei tast-, geluid-, kijken beweegspeelgoed. Informatie www.vinkennest.nl of [email protected]. Het boek kost ? 32,50; de digitale versie kost ? 17,85. Op de website kun je je ook aanmelden voor de nieuwsbrief ‘Aangepast speelgoed van het Vinkennest’. Kleurenklok Een Kleurenklok is een klok waar je niet meer op kunt zien hoe laat het is en je kunt er ook geen klok op leren kijken. Wat is het dan wel? Een handig hulpmiddel, om kinderen zelfstandig te leren werken.

36

De wijzerplaat van de Kleurenklok is ingedeeld in vaste tijdsblokken met een vaste kleur. Zo staat geel bijvoorbeeld voor 20 minuten en lichtblauw voor 10 minuten. De klok heeft nog maar één wijzer. Per keer dat je je kind zelfstandig wil laten werken, maak je een afspraak met het kind. Bijvoorbeeld: je mag nog 10 minuten achter de computer. Die ene wijzer op de klok zet je aan in het begin van het lichtblauwe vlak. De wijzer loopt gewoon door zoals op een normale klok. Tijdens het verstrijken van de tijd kan het kind zelf de kleur in de gaten houden. Hij ziet de wijzer vooruit gaan; zodra de volgende kleur is bereikt weet het kind dat zijn tijd voorbij is. De kleurenklok is te bestellen via www.kleurenklok.nl Ze leren weer De Herstart van thuiszitters Het project Herstart biedt jaarlijks rond de 600 thuiszittende leerlingen een nieuwe kans om weer naar school te gaan, door hen dertien weken lang een intensief programma te laten volgen. Daarna volgt voor diegenen voor wie dat nodig is, een indicatietraject voor speciaal onderwijs. De laatste stap is herplaatsing van de leerling in het onderwijs. Uit evaluatieonderzoeken blijken zowel ouders als leerlingen erg enthousiast te zijn over Herstart. Criteria om te kunnen deelenemen: • leerling heeft geen indicatie speciaal onderwijs • leerling zit nog niet in indicatietraject speciaal onderwijs • leerling zit minstens vier weken thuis en heeft geen zicht op plaatsing op school • leerling is bekend bij de leerplichtambtenaar. Meer informatie: www.wecraad.nl en [email protected].


n Open Universiteit Mogelijkheden voor studeren met een handicap zoals autisme. De open universiteit geeft een nieuwe brochure uit: Een onbeperkte uitdaging. Voor mensen met een functiebeperking of chronische ziekte. In die brochure staat welke ondersteunings- en aanpassingsmogelijkheden de Open Universiteit biedt voor studenten met een handicap, zoals bijvoorbeeld extra tijd voor tentamens. De Open Universiteit biedt cursussen aan, maar ook wetenschappelijke opleidingen (Bachelor en Master). Door de flexibiliteit van de organisatie zijn er goede mogelijkheden om aan individuele studenten ‘maatwerk’ te beiden. Meer informatie: www.ou.nl

Het thema van het volgende contactblad is relatie en sexualiteit. Alle informatie is weer welkom!

nieuws

De juiste onderwijsplek voor mijn kind? Welkom in het onderwijswoud Dit is de titel van het artikel wat Koos van den Boogaard schreef voor het TSC Contact. Het artikel geeft een zeer uitgebreid overzicht over de mogelijkheden wat betreft de schoolkeuze, wanneer er sprake is van een beperking bij je kind. U vindt het artikel in het winternummer 2006 (nr.97) en het lentenummer 2007 (nr.98) van het TSC Contact. We zetten nog eenmaal de relevante websites voor u op een rij: www.minocw.nl; de site van het ministerie met veel informatie en links www.50tien.nl; landelijk adviescentrum voor ouders met onderwijsvragen www.platformwsns.nl; de site van ‘Weer Samen Naar School’ www.oudersenrugzak.nl; informatie over ouders en leerlinggebonden financiering www.lcti.nl; informatie over het indicatietraject m.b.t. LGF www.actb.nl; informatie over het inschakelen van onderwijsconsulenten www.passendonderwijs.nl; de recente ontwikkelingen m.b.t. onderwijszorgplicht www.vmboplein.nl; de site van het VMBO www.praktijkonderwijs.nl; de site van het praktijkonderwijs www.rvc-vo.nl; informatie over het verwijzingstraject lwoo en praktijkonderwijs Wilt u het artikel in zijn geheel nog eens lezen? U vindt de contactbladen op de website: www.stsn.nl.


37

nieuws

Lancering nieuwe website Re-integratiewijzer.nl Digitaal naslagwerk informeert werknemers en werkgevers over re-integratie en uitkeringen De nieuwe website www.re-integratiewijzer.nl is online. Deze site van de Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten en het Verwey-Jonker Instituut bundelt overzichtelijk alle informatie over de regelgeving en praktijk van re-integratie en uitkeringen. De inhoud van de eerdere papieren Reïntegratiewijzer is verbeterd en uitgebreid. Door de frisse vormgeving, duidelijke navigatie en heldere structuur vindt de bezoeker eenvoudig zijn weg. Nieuw is de speciale vraag-antwoord-service voor bezoekers die op de site geen antwoord vinden op hun vragen. De re-integratiewijzer.nl is hét digitale tussenstation voor iedereen die (weer) aan het werk wil. Bezoekers kunnen op deze nieuwe site snel informatie vinden over uitkeringen, re-integratie en klachtenprocedures. Dit is te danken aan de heldere site-indeling, de in- en externe links, de uitgebreide zoekfunctie en de vele praktijkvoorbeelden die per rubriek in vraag en antwoord vorm zijn opgenomen. Daarnaast kan de reintegratiewijzer.nl dankzij de samenwerking tus-

sen de LVA en het Verwey-Jonker Instituut, op bezoekersvragen reageren. De site biedt ingangen voor verschillende doelgroepen: werknemers, zelfstandigen en werkgevers. Behalve meer dan 150 vragen en antwoorden en een handige adressenlijst, bevat de site drie belangrijke informatiedelen: 1. De ‘Uitkeringswijzer’ met informatie over de wetten en regels bij langdurige ziekte, arbeidsongeschiktheid en werkloosheid, jonggehandicapten, zwangerschap, de Wet Werk en Bijstand en boetes en maatregelen. Kortom, wet en regelgeving voor alle soorten uitkeringen waar re-integratie aan te pas komt. ‘Weer aan het werk’ met alle ondersteunende 2. maatregelen om weer aan het werk te gaan, zoals werkhervatting, werken naast de uitkering, vrijwilligerswerk, scholing en opleiding en de REA en WIA. 3. Klachten en beroep met uitleg over het kenbaar maken van klachten, juridische stappen, mediation, en bezwaarprocedures. Bovendien levert de nieuwe site tal van tips voor een sterke positie tegenover de Arbodienst en uitvoeringsinn stellingen (UWV, sociale dienst).

nieuws

Nieuwe richtlijn passende arbeid WW om langdurig werklozen aan de slag te helpen bron Juridisch Steunpunt Voor mensen die vanaf 1 juli 2008 werkloos zijn geworden, wordt alle arbeid na een jaar werkloosheid passend. Minister Donner van Sociale Zaken heeft hiervoor de ‘richtlijn passende arbeid 2008’ opgesteld. Deze richtlijn, die gepubliceerd is in de Staatscourant, geldt voor mensen die een jaar werkloos zijn. Hij heeft daarom in de praktijk effect vanaf 1 juli 2009. In beginsel moet elke werkloze straks, na een jaar, solliciteren op elke beschikbare baan. De richtlijn is bedoeld om meer langdurig werklozen aan de slag te helpen. Tot nu toe lukt

38

dat onvoldoende. Eind 2007 waren er bijvoorbeeld 236.000 vacatures, terwijl bijna 100.000 mensen langer dan een jaar werkloos waren en een WW-uitkering kregen. Donner wil met de nieuwe richtlijn voorkomen dat werklozen onnodig lang langs de kant staan. Uit onderzoek blijkt dat, hoe langer iemand werkloos is, des te kleiner de kans op een baan. De nieuwe regeling heeft geen gevolgen voor werknemers die voor 1 juli 2008 werkloos zijn geworden. Voor hen blijven de oude regels n van kracht.


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. En dat door: • Belangenbehartiging; • Voorlichting; • Lotgenotencontact. De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk bekend 'marktplein' vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft de STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare brochures, een eigen tijdschrift, of via de website. Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-

volle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking, omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden budgetten) wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland en de Nierpatiëntenvereniging. De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische- en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe onder andere tot resultaat de oprichting van een polikliniek en van een expertiseteam ‘gedrag’, onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC en gedragskundig onderzoek. De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl

TSC Contact Thema Onderwijs

Recommend Documents