TSC Contact. Epilepsie. nummer 112 herfst Vakantiedagboek: fietstocht van Ter Apel-Skagen

nummer 112 | herfst 2010

TSC Contact Epilepsie

Vakantiedagboek: fietstocht van Ter Apel-Skagen | 20 Vroeg beginnen met medicijnen? Of juist niet? | 30 Epilepsie en hormonen | 31 Busvervoer, zaak van de Nationale Ombudsman | 38

www.stsn.nl

Dagelijks bestuur STSN Hans Ploegmakers, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 030-7070554 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Haike Doornbos Corinne Kijl Cora Moret Vormgeving Mieke Kroondijk E-mailadres: [email protected] Adres TSC Contact Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898 Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Anneke Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag) Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Drs. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak

inhoud 4 | Bestuursmededelingen 6 | Lotgenotenrubriek 11 | Sponsor de STSN 12 | Interview Gert van der Vlist 14 | CG-raad 16 | Het ketogeen dieet 17 | Column Lara 20 | Vakantiedagboek: fietstocht Ter Apel-Skagen 25 | Nieuws van het UMCU 26 | Artikel: ‘Gevecht tegen beschermingsmechanismen van het brein’ 28 | Epilepsie en de tandarts 30 | Artikel: ‘Vroeg beginnen met medicijnen? Of juist niet?’ 31 | Epilepsie en hormonen 33 | STSN-er in beeld 36 | Column vliegende reporter 38 | Busvervoer, zaak van de Nationale Ombudsman 40 | Boeken in het daglicht 42 | Mijn verhaal 44 | Tip en truc hoek

Bank Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127 ABN-AMRO Bank rekeningnummer: 56.84.43.640 Voor België: KBC Bank Turnhout rekeningnummer: 730-1401238-69, t.n.v. STSN herfst 2010 | TSC Contact

van de redactie Beste lezers,

Afgelopen zomer overkwam het ons; voordat we met onze zeilboot het Kattegat overstaken, checkten we het weer via verschillende weer-stations. Deze gaven goede vooruitzichten. We verlieten de haven en plotseling, midden op zee, stak er een storm op. Geen uitwijk mogelijk. Maar één mogelijkheid: koers houden en doorgaan. Wat voel je je als mens dan nietig, midden tussen het natuurgeweld. Teneinde het evenwicht te behouden, helpt het wanneer je het geweld om je heen kunt aanschouwen en rust in je hoofd en lijf kunt behouden. Meegesleurd worden in een storm; dat gebeurt er wanneer je een epileptische aanval hebt. De controle over hoofd en lijf is zoek. Het is zeer vermoeiend. Je kunt geen energie putten uit de omgeving, want die neem je even niet meer waar. Het evenwicht is zoek. Epilepsie kan van invloed zijn op vele facetten van het leven: het gezin, vrienden, school, werk, mobiliteit, noem maar op. Mensen zijn altijd op zoek naar evenwicht en dus ook naar mogelijkheden om mensen die last hebben van epilepsie zo goed mogelijk te behandelen. Gelukkig wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar de werking van onze hersenen en de invloed van medicijnen daarop. Er is veel informatie verkrijgbaar over ‘hoe om te gaan met.’ Natuurlijk is het schrikken wanneer er een aanval optreedt,

maar wanneer de omgeving zich niet laat beïnvloeden door de storm, keert de rust terug en fiets je vrolijk verder naar Skagen. In dit nummer leest u alles over dit bijzondere fietsavontuur. Daarnaast veel informatie, bijzondere verhalen en prachtige columns. Weet u wat ons afgelopen zomer, naast rust in hoofd en lijf, ook heeft geholpen de storm te trotseren? Twee andere schepen. Zij zeilden dezelfde koers en waren voor ons als twee bakens midden op zee. Dat is nu wat wij ook graag voor u willen zijn: een baken, een lichtpunt, een bron van herkenning, iets om naar uit te kijken; rust in de storm en rust rondom de storm. Namens de redactie, Haike Doornbos

112

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 28 | nummer 112 | herfst 2010 TSC Contact | herfst 2010

3

bestuursmededelingen

tekst Hans Ploegmakers

Nieuwe datum voor het TSC symposium: 28 oktober 2011 De definitieve datum voor het TSC Lustrumsymposium is vrijdag 28 oktober 2011. We hebben van de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht weer medewerking toegezegd gekregen om het te organiseren in het UMC Utrecht gebouw. We willen naast medische en gedragsspecialisten en onderzoekers uit Nederland en België ook een flink aantal plekken voor betrokken STSN-leden inruimen. Dus misschien handig om deze datum alvast te noteren. Voorzitter van de programmacommissie is prof. D. Lindhout. De eerste spreker is inmiddels bekend, nl. prof. Petrus de Vries van de Universiteit van Cambridge. Op het vorige symposium in 2006 was hij goed voor een zeer interessante lezing, dus we zijn blij met zijn komst. In 2011 zal de jaarlijkse contactdag voor een keer worden overgeslagen: naast het TSC symposium wordt er dan nog een feestelijke gezinsdag georganiseerd. De STSN gezinsdag De STSN gezinsdag in juni in de Beekse Bergen in Hilvarenbeek was weer een groot succes. Een goede opkomst, lekker buitenweer, een prachtige omgeving, een goede organisatie, veel contacten, veel blije gezichten en de overhandiging van een mooie check aan de STSN. Zie hier wat ingrediënten voor een geslaagde dag. Elders vindt u een verslag van deze dag. Het bestuur heeft inmiddels besloten volgend jaar weer te gaan voor een gezinsdag en die zal in verband met het 30-jarig bestaan nog wat grootser van opzet zijn, zodat nog meer STSN-ers kunnen meedoen. Benieuwd waar we na het Dierenpark Amersfoort, het Dolfinarium, de Apenheul, Avifauna en de Beekse Bergen volgend jaar terecht zullen komen. De nieuwe DVD ‘Wij hebben TSC…’ Aan onze reeks filmpjes die ook op de website te zien zijn ontbrak nog een heel belangrijke. Die hebben we nu laten maken om TSC beter bespreekbaar te krijgen. Tubereuze Sclerose Complex: wat is het en wat betekent het voor degene die het heeft en voor de directe omgeving zoals het gezin, school, opvang, werk. Het beeld van de aandoening is niet altijd hetzelfde; soms juist heel verschillend. In welke mate heeft het gevolgen voor

4

het gedrag en het leervermogen. Wat moet je weten als je iemand met TSC tegenkomt als leerkracht, werkgever, begeleider, huisarts of betrokkene. Ook op deze plaats de complimenten aan Inge Tol die haar passie, vakmanschap en ervaringsdeskundigheid heeft ingezet om tot dit geweldige resultaat te kunnen komen. De DVD is te koop bij ons secretariaat. Van harte aanbevolen! De STSN contactdag Op het moment van verschijnen van dit blad is de contactdag van 9 oktober alweer voorbij. De aanwezigen zijn o.a. getuige geweest van de première van de nieuwe DVD ‘Wij hebben TSC…’. En er zijn al heel wat exemplaren over de toonbank gegaan die dag. In het volgende nummer zult u een verslag van deze dag aantreffen. Belpunt STSN van start Het Belpunt STSN gaat van start! Voor alle vragen over (omgaan met) TSC. Drie STSN-leden zijn voor deze functie geselecteerd: Marlies van Zuylen, Gerdie Rooyakkers en Bauke Maassen. Meer hierover elders in dit blad. Comité van Aanbeveling Onlangs is het Comité van Aanbeveling voor de eerste keer bij elkaar geweest in Bodegraven om met elkaar en met een afvaardiging uit het bestuur kennis te maken. Het Comité bestaat op dit moment uit Monique Velzeboer, Tim Noortman, Geert Blijham en Gert van der Vlist. Een interessante bijeenkomst waar verschillende interessante ideeën op tafel kwamen. Nieuwe vrijwilligers gezocht De STSN-mensen vergeten dat wel eens is een organisatie die geheel en al draait op vrijwilligers. Dat geldt voor het bestuur, maar ook voor alle andere mensen die betrokken zijn bij de organisatie van de diverse activiteiten van de STSN. Denk aan de contacten gezinsdagen, alles wat met lotgenotencontact te maken heeft, de deelname aan beurzen, het TSC Contact, de website, onze voorlichtingsproducten, belangenbehartiging enz. Voor al deze activiteiten hebben we dringend behoefte aan uitbreiding met nieuwe vrijwilligers, omdat vele handen nu eenmaal licht werk maken en omdat we door nieuw-

herfst 2010 | TSC Contact

komers ook nieuwe ideeën en nieuwe mogelijkheden binnen halen. Liefhebbers worden van harte uitgenodigd om contact op te nemen met de voorzitter, of een van de andere bestuursleden. Vrijwilligersbijeenkomst op zaterdag 6 november Op zaterdagmiddag 6 november a.s. komen de STSN vrijwilligers bijeen voor hun jaarlijkse meeting. Hier wordt het nuttige en het aangename gecombineerd. Eerst wordt een inhoudelijk onderwerp bij de kop gevat (dit jaar zal het m.n. over contactdag en gezinsdag gaan) en daarna wordt samen gegeten. De mensen die al actief zijn voor de STSN krijgen hiervoor een uitnodiging, maar overweegt u toe te treden tot de groep vrijwilligers, dan is dit een uitstekende gelegenheid om kennis te maken en u verder te oriënteren. Graag tevoren even melden bij Hans Ploegmakers. Huisartsenbrochure In de serie ‘Informatie voor de huisarts’ verscheen afgelopen najaar de brochure over Tubereuze

Sclerose Complex. Belangrijk om de huisarts snel en effectief te informeren over een van die aandoeningen die zij of hij maar weinig tegenkomt in de eigen praktijk. Het is natuurlijk een prima idee om er op deze manier zelf aan bij te dragen dat je huisarts goed op de hoogte raakt of blijft van TSC. Wij horen van steeds meer mensen dat zij de brochure inderdaad meegenomen hebben naar hun huisarts en gelukkig wordt deze meestal met dank ontvangen. Extra exemplaren kun je opvragen bij het secretariaat. Op www.stsn.nl is de brochure ook terug te vinden. Tenslotte een verzoek van de penningmeester Mocht u op een of andere manier uw bijdrage 2010 nog niet betaald hebben, doe dat dan a.u.b. onmiddellijk nog. Er kan altijd een keer wat mis gaan, maar als er na een vriendelijk rappel van onze penningmeester weer geen reactie komt... Wij hebben al onze leden hard nodig om ons werk goed te kunnen blijven doen. !

Kerstkaarten Wederom een fundraising actie met de mogelijkheid het werk van de STSN te steunen; kerstkaarten. Voor en door de STSN. Hiernaast ziet u een afbeelding van de kerstkaarten, die u bij de STSN kunt bestellen: ‘Madonna met het kind’ door Marte Streefkerk en ‘De oude Synagoge’ van Dylise Buter. De afmeting van de kaarten is: 10 x 15 cm. De tekst aan de binnenkant van de kaart luidt: ‘Prettige kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar’. De kaarten worden in setjes van 10 stuks aangeleverd (5 stuks van elke kaart) inclusief envelop, exclusief portokosten voor verzending voor € 5,00 per setje. Bestelling via de webshop: www.stsn.nl; of via het secretariaat: Marlies van Zuilen, Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist.

TSC Contact | herfst 2010

‘Madonna met het kind’ door Marte Streefkerk

‘De oude Synagoge’ van Dylise Butter

5

lotgenotenrubriek

LBO contactdag: Serieus en gezellig - praten en bowlen in Baarn De LBO contactdag was dit jaar op een nieuwe plaats. De vaste deelnemers wilden wel eens verandering, dus in overleg met hen hebben we dat geregeld. Deze keer waren we in het bowlingcentrum ‘Onder de Linden’ in Baarn. Het was dus spannend hoe het zou bevallen. tekst Edda Kammenga | foto’s Cora Moret

Er hadden zich acht personen opgegeven, waaronder zeven vaste deelnemers en één nieuwe. Ze konden het allemaal op tijd vinden. Sommigen kwamen met de auto, anderen met de trein, alleen of samen, of gebracht door ouders of broer.

De middag stond grotendeels in het teken van de ontspanning. Eerst heerlijk lunchen in het restaurant van ‘Onder de Linden’. Er was een lekker broodbuffet klaargezet, en dat ging er bij iedereen goed in.

In de ochtend vertelde iedereen hoe het het afgelopen jaar gegaan was, en of er veranderingen waren geweest op het gebied van gezondheid, wonen, werk en contacten. Ieder jaar zijn er weer belangrijke veranderingen, soms leuk, soms moeilijk. Een aantal voorbeelden: Twee deelnemers zijn op het werk gevraagd om verantwoordelijker werk te gaan doen, ze worden meewerkend voorman. Een deelnemer is op haar 40e uit huis gegaan, naar een begeleid wonen project. Dat was en is moeilijk, maar het gaat heel goed. Iemand heeft een expositie gehad van haar schilderijen. Sommigen hebben forse zorgen om hun gezondheid, TSC blijft complex. Een ander heeft een vast contract gekregen, in het bedrijf van een familielid. Met ondersteuning van de jobcoach gaat het prima.

Na de lunch hadden we het over spanningen, piekeren, drukte in je hoofd. Vrijwel iedereen herkende dit. De spanning kan erg oplopen om veel redenen. Bv. omdat anderen je niet begrijpen, je het aan de buitenkant niet ziet en mensen denken dat je meer aankunt, je je zorgen maakt over je eigen leven en toekomst, anderen je niet als volwaardig beschouwen. En dat uit zich dan in een vol hoofd, wat uit kan barsten in boosheid, verdriet, je heel ongelukkig voelen.

Edda legt uit

6

We vroegen tips over hoe je je hoofd weer rustiger kunt krijgen. Wat helpt bij jou? Misschien helpt het ook bij een ander. Misschien helpt het ook niet, maar het is de moeite waard om een tip uit te proberen.

WK koorts

de winnaars


...praten en praten

- Ik moet er niet mee in mijn hoofd blijven rondlopen. Ik praat erover met iemand die ik vertrouw, dat lucht me erg op. - Ik zet de knop om door met mijn hobby bezig te gaan of met iets leuks, ook al heb daar eerst niet altijd zin in. Het helpt om me rustig te maken, het geeft afleiding. - Ik zet muziek op, waar ik me goed bij voel. - Ik weet dat ik nooit moet liegen, want dan krijg ik enorme spanningen. Dus ik zeg altijd de waarheid. - Ik probeer heel bewust om negatieve gedachten om te zetten in positieve gedachten. Dat is niet altijd makkelijk, maar het helpt me wel om me weer beter te voelen.

Maar na dit zware onderwerp gooiden we ons helemaal los. De bowlingballen gingen alle kanten van de baan op. De goede kant, maar ook vaak in de goot. Het maakte niet uit, we hadden grote lol met elkaar. Na een afsluitend ijsje in het centrum van Baarn en na de groepsfoto namen we weer afscheid van elkaar. Het was een gezellige dag geweest, en iedereen wil volgend jaar wel weer naar dezelfde plek. De dag erna kreeg ik een mailtje van één van de deelnemers. Ze had het heel leuk gevonden. En het praten over spanningen vond ze heel herkenbaar. Ik wil eindigen met de laatste zin uit haar mailtje: “En na zo'n dag besef je altijd maar weer goed: Je bent niet alleen.” !

tot volgend jaar...


7

STSN gezinsdag 2010 Zaterdag 12 juni was voor de vijfde keer de STSN gezinsdag. Dit keer in Brabant, in het Safaripark Beekse Bergen te Hilvarenbeek. Er waren weer veel aanmeldingen. In verband met de locatie van de lunch waren wij gebonden aan een maximum. Hierdoor ontstond er zelfs een wachtlijst. Gelukkig konden de mensen die op de wachtlijst stonden toch allemaal komen. Ook was het spannend of het weer ons goed gezind zou zijn, want er was regen voorspeld. Maar ook dit kwam helemaal goed, want het was prachtig weer. tekst Jacquelien van der Ploeg | foto’s Jacquelien van der Ploeg, Inge Tol

Bij de ontvangsttafel van de STSN kregen de kinderen een kleine attentie en ieder gezin kreeg een STSN-tasje, zodat wij ook herkenbaar waren voor elkaar. Ruim 130 STSN-ers, jong en oud, genoten van het prachtige park met heel veel wilde dieren en ook minder wilde dieren in de kinderboerderij. Je kon de dieren op verschillende manieren bezichtigen: met de safaribus, de safariboot en natuurlijk ook gewoon met de benenwagen. Op verschillende plekken van het park stonden rangers die je allerlei beestachtig interessante weetjes konden vertellen. Er was ook een prachtige roofvogelshow. Voor sommigen best een beetje eng als zo’n grote vogel vlak boven je hoofd komt

8

vliegen. De lunch was weer het moment om elkaar te ontmoeten en te spreken. Deze vond plaats in het safarirestaurant, waar wij heerlijk gegeten hebben. Na de lunch vond de uitreiking plaats van een cheque van de loopploeg van STSN-er Dirk Verdoes. Hierover kunt u meer lezen elders in het contactblad. Na de uitreiking ging iedereen weer het park in, want er was nog genoeg te zien en te beleven. Wij kunnen weer terug kijken op een geslaagde gezinsdag. Voor volgend jaar wordt er, vanwege het lustrumjaar, een bijzondere gezinsdag georganiseerd. De datum is nog niet bekend, maar houd de website in de gaten. !


STSN Gezinsdag

2010


9

Belteam STSN Een luisterend oor en antwoord op uw vragen TSC is een complexe aandoening. De ernst van de ziekte kan geweldig variëren. Sommige patiënten hebben geen of weinig symptomen, anderen zijn van kinds af aan ernstig gehandicapt. Sommigen leven hun leven met TSC zonder daar al te veel bij stil te staan en anderen ondervinden dagelijks last van TSC. Voor vragen, klein en groot, op het gebied van behandeling, belangenbehartiging en lotgenotencontact kunt vanaf 1 november 2010 terecht bij het nieuwe belteam van de STSN!

0900 - 0400022

Ik ben Marlies van Zuilen en lid van de STSN sinds 1997. Een jaar daarvoor werd bij onze jongste dochter (Sophie, nu 14 jaar) en mijn man TSC gediagnosticeerd. Daarnaast hebben we nog een dochter (18 jaar) en zoon (16 jaar). Inmiddels ben ik al weer 10 jaar bestuurslid en de secretaris van de STSN. Vanuit deze functie heb ik vaak contact met lotgenoten en ben ik meestal het eerste contact voor (ouders van) patiënten, die voor het eerst te maken krijgen met TSC. Hoewel informatie over TSC meestal van onze site gehaald wordt, blijven er toch vaak vragen over en/of wil men zijn/haar verhaal kwijt en word ik hiervoor gebeld. In het dagelijks leven ben ik medisch secretaresse en werk ik parttime binnen de gezondheidszorg. Buiten het werk om tennis ik graag. Ook probeer ik regelmatig een boek te lezen, een stuk te fietsen of te wandelen en de tuin te onderhouden, wat helaas niet altijd lukt door alle wekelijkse beslommeringen.

10

Mijn naam is Gerdie Rooijackers, 33 jaar en getrouwd met Fred. Samen hebben wij een zoon Ties van 2,5 jaar; Ties heeft TSC en wij verwachten rond half januari ons tweede kindje. Ties is onlangs geopereerd voor de epilepsie in Utrecht. Wij hebben daarbij veel steun ontvangen van leden van de STSN. Omdat ik graag wat weer wil betekenen voor de patiëntenvereniging heb ik meteen ja gezegd op de vraag of ik wil deelnemen aan het belteam. Nog wat achtergrondinformatie; wij wonen in Brabant, vlak bij Eindhoven en ik werk al ruim 12 jaar in de apotheek. Eerst als apothekersassistente en sinds zes jaar als farmaceutisch manager. Ik hoop door deel te nemen aan het belteam anderen te kunnen helpen met hun vragen of een luisterend oor te zijn.

Bauke Maassen

Gerdie Rooijakkers

Marlies van Zuilen

Het belteam is te bereiken op maandagavond van 20.00 – 22.00 uur. Via e-mail is het belteam iedere dag te bereiken: [email protected] Het belteam bestaat uit drie STSN leden: Marlies van Zuilen, Gerdie Rooijakkers en Bauke Maassen. Zij stellen zich aan u voor:

Mijn naam is Bauke Maassen-Tielens. Ik ben 46 jaar oud en getrouwd met Bas. We hebben 3 zonen: Daan (17), Luc (16) en Jaap (14). Jaap is bekend met TSC. We wonen in een dorpje in het midden van het land dat aan de rivier de Vecht ligt. In mijn vrije tijd zeil en lees ik graag. Ook tennissen en koken doe ik met heel veel plezier. Ik vind het goed dat er een belteam komt. Zelf heb ik, toen bij Jaap de diagnose TSC werd gesteld, veel gehad aan een telefoontje naar het toenmalige secretariaat van onze vereniging. Mijn bezorgdheid over wat Jaap nou precies had en hoe nu verder werd een stukje weggenomen. Daarom vind ik het fijn om deel te nemen in het belteam.


sponsoring

Sponsor de STSN

tekst Hans Ploegmakers | foto Inge Tol

In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’.

Marathon van Wenen: een geweldig initiatief met een geweldig resultaat! Eerder dit jaar werd door ‘het team Dirk’ de Marathon van Wenen gelopen: het hoogtepunt van een reeks activiteiten voor de STSN. Op 12 juni, tijdens de STSN gezinsdag werd het eindresultaat bekend gemaakt met het uitreiken van een cheque van € 8325,-. Kort daarna kwam er nog € 500,- bij door een nagekomen gift, zodat het totale bedrag liefst € 8825,- werd. Een geweldig initiatief met een geweldig resultaat!

uitreiking cheque van € 8325,-

Leuk initiatief Wij ontvingen van een familie uit Amersfoort € 100,- met als vermelding ‘Opbrengst kindermarkt Koninginnedag’. Wordt zeer gewaardeerd! Op zoek naar adverteerders in het TSC Contact Wij zoeken nog steeds geschikte adverteerders voor het TSC Contact. Mocht u een idee hebben over een geschikt bedrijf en product, laat dat dan even weten bij de redactie van dit blad. Wij kunnen dan een brief sturen met daarin de mogelijkheden en het kostenplaatje. Vanaf € 500,- per jaar is al een advertentie mogelijk. Met zo’n advertentie wordt de aandacht van onze lezers (blad én website) gevestigd op bedrijf en product en wordt tevens het werk van de STSN ondersteund.


Sponsoring lustrum In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. Voor onze lustrumactiviteiten hebben we dringend nog meer sponsoren nodig. Vandaar mijn oproep: hebt u een idee of een ingang bij een potentiële sponsor, laat het dan even weten aan het bestuur: het telefoonnummer van het secretariaat vindt u op de kaft. Graag uw hulp! Cadeautip: Sterke portretten nu voor slechts 5 euro! Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten. Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden, vrienden, bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders enz. Te bestellen bij ons secretariaat en via de site www.stsn.nl. Onze voorraad moet er nu uit: nu voor slechts € 5,-! In onze webwinkel kunt u natuurlijk nog veel meer interessants vinden. Periodieke schenking Aan de STSN een schenking doen kan een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Theo Rijkelijkhuizen ...help ons helpen. Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom! !

11

interview

Nieuw lid voor comité van aanbeveling Een nieuw lid voor ons comité van aanbeveling. Voor een aantal onder ons geen onbekende. Kinderarts Gert van der Vlist stelt zich voor. tekst Corinne Kijl | foto Gert van der Vlist

trotse opa van vier kleinkinderen. Mijn hobby’s zijn wandelen, fietsen, tennis, bridge, tuinieren en lezen.

Kinderarts Gert van der Vlist

Zou u zich aan onze lezers willen voorstellen? Mijn naam is Gert van der Vlist. Ik ben geboren in Rotterdam (1948) en opgegroeid in Middelburg. Na de middelbare school ben ik medicijnen gaan studeren in Utrecht. Van 1974-1978 heb ik de opleiding kindergeneeskunde in het WKZ (Wilhelmina kinderziekenhuis) gevolgd. Vervolgens ben ik 8 jaar werkzaam geweest als algemeen kinderarts in het Carolusziekenhuis Den Bosch om daarna weer terug te keren naar het WKZ op de afdeling intensive care algemene kindergeneeskunde. Sinds 1988 ben ik weer werkzaam als algemeen kinderarts, in het Diakonessenhuis in Utrecht, Zeist en Doorn. Ik ben gespecialiseerd in de zorg voor kinderen/jongeren met diabetes mellitus (suikerziekte red.) en ook in de zorg voor kinderen/jongeren met ADHD, voor de lezers waarschijnlijk geen onbekend verschijnsel. Ik ben getrouwd, heb drie kinderen en ben de

12

Waarom hebt u voor kindergeneeskunde gekozen? Kindergeneeskunde is heel breed en mensgericht. De combinatie van de lichamelijke problemen bij kinderen, steeds gekleurd door de ontwikkelingsfase, met de consequenties die dat vaak ook heeft voor de andere gezinsleden, ook in psychosociaal opzicht, maakt het een heel boeiend, mooi en dankbaar vak. De zorg voor patiënten met een chronische ziekte, tijdens de groei van kind naar volwassene, vereist steeds aanpassing aan de veranderende omstandigheden en dat maakt het werk van een kinderarts óók heel aantrekkelijk en leuk. Neonatologie (de zorg voor pasgeborenen) is daarnaast een heel apart maar ook zeer aantrekkelijk onderdeel van het vak met een hoop medisch technische aspecten en een heel eigen palet aan ziektebeelden. Wanneer bent u voor het eerst echt geconfronteerd met TSC en de problematiek rondom deze aandoening? Kunt u zich nog herinneren wat u toen van deze aandoening vond? Mijn eerste confrontatie met TSC was in 1986 of 1987. Ik was toen werkzaam op de intensive care afdeling algemene kindergeneeskunde in het WKZ, waar een jongen met TSC na een grote operatieve ingreep op mijn afdeling werd opgenomen. Ik werd getroffen door de complexiteit van het ziektebeeld en de consequenties die het ziektebeeld vaak heeft. Later heb ik een aantal malen de diagnose TSC moeten stellen naar aanleiding van epileptische aanvallen bij nog jonge kinderen en sindsdien ben ik betrokken bij de zorg voor die kinderen.


Hoe bent u bekend geworden met onze stichting en wat vindt u ervan? Bekendheid met de stichting kreeg ik via ouders. Ik ben onder de indruk van het werk dat door een flinke groep mensen wordt gedaan waarbij veel aandacht is voor de kwalitatieve aspecten van het leven van mensen met TSC. Kunt u al wat zeggen over uw rol binnen het comité van aanbeveling? Ik heb recentelijk mijn eerste bijeenkomst met het bestuur gehad. Mijn rol binnen het comité van aanbeveling moet zich nog uitkristalliseren. Ik denk een rol te kunnen spelen als trait d’union (bemiddelaar red.) tussen de zorgverleners in de (academische) ziekenhuizen en de STSN. Misschien kan ik ook een rol spelen in de vertaling van de

consequenties van bepaalde wetenschappelijke ontwikkelingen voor de praktijk van alledag van TSC-patiënten. Hoe gaat u de stichting onder de aandacht brengen en wat kan dat dan betekenen voor onze stichting? Daarover hebben we laatst met het bestuur zitten delibereren. Het is nog niet helemaal duidelijk hoe je dat het beste kunt aanpakken en welke doelen je moet nastreven. Wilt u nog iets toevoegen of zeggen? Ik hoop dat ik iets kan toevoegen aan het werk van de STSN. !

door Lisette Allaart

Ieder huisje heeft een kruisje. In ieder huisje, hangt een kruisje. Bij ons is dat TSC. Van buiten zie je niet zoveel. Als wat pigmentvlekjes en plekjes in het gezicht. Maar van binnen woekert het door. In de hersenen, ogen, nieren, hart en waar al niet meer. Het kan zoveel veroorzaken. Epilepsie, nieren die niet goed meer werken, zicht wat niet meer optimaal is. Symptomen die regelmatig onderzocht moeten worden. Vele onderzoeken en wat denk je van het gedrag. TSC doet zoveel. Maar aan de buitenkant zie je niet zoveel. Maar kijk je naar de persoon, dan zie je een vrolijk en puur individu. die leeft met zijn ziekte, er soms geen weet van heeft. Maar wel het zonnestraaltje is. In dat huisje met dat kruisje.


13

CG-raad

Het Wtcg-geld komt eraan Veel mensen komen in aanmerking voor een tegemoetkoming via de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Zij ontvangen deze tegemoetkoming in december 2010 voor de eerste keer. Het gaat om een bedrag van 150, 300, 350 of 500 euro. De hoogte hangt af van het zorggebruik en de leeftijd.

Iedereen die voor de algemene tegemoetkoming in aanmerking komt, ontvangt tussen 1 oktober en 1 november automatisch een beschikking van het Centraal Administratie Kantoor (CAK). Het gaat dit jaar om ongeveer 1,8 miljoen mensen. Om te bepalen wie geld krijgt, maakt het CAK gebruik van gegevens van het CIZ, de zorgverzekeraar en van het CAK zelf (eigen bijdrage Wmo). Als u wilt weten of u dit jaar een tegemoetkoming krijgt, dan kunt u de Wtcg-test doen. Zie daarvoor de banner op www.cg-raad.nl. Als u volgens de uitkomst van de test recht hebt op een tegemoetkoming, maar toch geen beschikking ontvangt, dan kunt u zich na 1 november melden bij het CAK via www.hetcak.nl of via telefoonnummer 0800 - 0300. Als u wilt weten welke gegevens het CAK gebruikt om uw tegemoetkoming te berekenen dan kunt u hierover meer aan de weet komen via www.hetcak.nl. U kunt ook telefonisch nadere informatie inwinnen via nummer 0800 – 0300. Een brief schrijven met vragen en/of opmerkingen over de Wtcg tegemoetkoming kan ook: CAK, Antwoordnummer 93085, 2509 VB Den Haag. Meld uzelf aan! Van bepaalde groepen zorggebruikers zijn bij het CAK geen gegevens bekend. Hierdoor kunnen zij de tegemoetkoming mislopen, terwijl ze er wel recht op hebben. U behoort tot deze groepen als u: • verblijft in een mannenopvang of vrouwenopvang • jonger bent dan 18 jaar en hulp krijgt via de Wmo • een geldige AWBZ-indicatie hebt, die is afgegeven voor 2005 (een indicatie voor onbepaalde tijd).

14

Als u tot een van deze groepen behoort, dan kunt u tot 1 november een aanvraag indienen voor de algemene tegemoetkoming. Dit kan via de website van het CAK: www.hetcak.nl of telefonisch via nummer 0800 – 0300. Verbeterde criteria vanaf 2011 Vanaf het jaar 2011 komen veel meer mensen in aanmerking voor een algemene tegemoetkoming. Een stevige lobby van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) heeft hieraan bijgedragen. De normen om in aanmerking te komen zijn uitgebreid: • De medicijnlijst die wordt gebruikt, is verbeterd en toegespitst op medicijngebruikers die meerkosten maken. • Om in aanmerking te komen voor de tegemoetkoming moet een medicijngebruiker een bepaalde dagdosering (hoeveelheid per dag) geneesmiddelen gebruiken. De norm van de dagdosering is verbeterd. • Bij ziekenhuisopnames worden vaak zogeheten Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s) toegepast. Het aantal DBC’s dat recht geeft op een tegemoetkoming is uitgebreid. • Mensen die een rolstoel hebben gekregen via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), komen in aanmerking voor een tegemoetkoming. • Mensen die gebruik maken van een persoonsgebonden budget (pgb) voor huishoudelijke zorg in het kader van de Wmo, komen voortaan in aanmerking voor een algemene tegemoetkoming. • AWBZ-indicaties voor verschillende vormen van zorg mogen bij elkaar worden opgeteld. • Indicaties voor AWBZ-zorg die zijn afgegeven door Bureaus Jeugdzorg (BJZ) tellen als norm voor een tegemoetkoming. • Mensen die (meerdere jaren) gebruik maken van een hulpmiddel of meerdere hulpmiddelen


(uit de Zorgverzekeringswet ZVW) komen in aanmerking voor de algemene tegemoetkoming. Problemen Een aantal chronisch zieken en gehandicapten wordt te laat gevonden of zal helaas ook in 2011 nog buiten de boot vallen van de algemene tegemoetkoming. Het gaat vooral om de volgende groepen: blinden, slechtzienden, slechthorenden, prothesedragers en mensen met een zeldzame aandoening. De CG-Raad bepleit een speciaal meldpunt, waar mensen uit deze groepen zich kunnen melden. Daarnaast heeft de CG-Raad een warm pleidooi gehouden voor het uitkeren van een tegemoetkoming met terugwerkende kracht. De

vorige staatssecretaris (Bussemaker) stond hier positief tegenover. Maar het demissionair kabinet heeft vervolgens afgezien van deze verbeteringen. Het geld dat hiervoor was gereserveerd, is nu ingezet voor het dichten van gaten in de VWS-begroting. De CG-Raad blijft zich inspannen voor een structurele verbetering van de Wtcg, die dit soort problemen voor altijd uit de wereld helpt. Naar verwachting wordt een rapport van TNO over verbetering van de Wtcg op grond van de ICF tegen het einde van 2010 verstuurd aan de Tweede Kamer. Dan wordt duidelijk op welke punten verbeteringen in de afbakening noodzakelijk zijn. !

Overzicht: waar vind ik welke informatie over de Wtcg? Welke informatie

Wie, welke instantie

Telefoonnummer

Website

Informatie over de algemene tegemoetkoming

Het Centraal Administratie Kantoor (CAK)

0800 – 0300 bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 18.00 uur

www.hetcak.nl

Informatie over uw recht op een algemene tegemoetkoming

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)

0800 - 0300

Doe de test via www.wtcg.info

Informatie over korting op eigen bijdragen AWBZ en Wmo

Het Centraal Administratie Kantoor (CAK)

Over zorg met verblijf (intramuraal wonen met zorg) 0800 - 0087

www.hetcak.nl

Over zorg zonder verblijf en/of Wmo 0800 - 1925 Informatie over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten(Wtcg)

Postbus 51

0800 - 8051

www.rijksoverheid.nl

Informatie over de tegemoetkoming voor arbeidsongeschikten

Het UWV

0900 - 9294

www.uwv.nl

Informatie over de fiscale regeling voor specifieke zorgkosten

Belastingdienst

0800 - 0543

www.belastingdienst.nl


15

voeding

Het ketogeendieet Het ketogeendieet is een dieet waarbij de voeding voornamelijk bestaat uit vetten en maar voor een klein deel uit koolhydraten (zetmeel en suikers) en eiwitten. Het is een op maat gemaakt dieet. Het doel van het dieet is om de ernst en de frequentie van de epilepsieaanvallen te verminderen. tekst Yasmara Olyslag

Het ketogeendieet bestaat al heel lang. Doordat de ontwikkeling van medicijnen bij epilepsie toenam in de jaren ’70 en ’80, raakte het dieet op de achtergrond, maar ook omdat het als onsmakelijk en onpraktisch werd beschouwd. De laatste jaren staat het ketogeendieet in toenemende belangstelling. Zowel in Nederland als in de rest van de wereld wordt het dieet erkend als een volwaardige behandelmethode bij therapieresistente epilepsie en bepaalde stofwisselingsziekten. In de Romeinse tijd wist men al dat door langdurig vasten, de epilepsieaanvallen afnemen. Omdat langdurig vasten praktisch niet haalbaar is, heeft met gezocht naar een manier om het vasten na te bootsen. Dit heeft sinds 1929 geleid tot het ketogeendieet. Bij een dergelijk dieet mist het lichaam de koolhydraten en moet het op zoek naar een andere energiebron. Het schakelt over op een vetverbranding. Door het gebrek aan glucose kan het vet niet volledig worden verbrand met als gevolg dat er een reststof overblijft; ketonen. Het lichaam gaat in “ketose” en men krijgt een ‘acidose’, een ophoping van zuren in het bloed en de urine. Hierdoor verandert de stofwisseling in de hersenen. Deze ketonen zouden een rol spelen bij de aanvalsvermindering. Hoe de ketonen dit doen, is nog niet precies bekend. Het is onduidelijk of het ligt aan de ketonen, aan de veranderde zuurgraad en zouten in het bloed, of een combinatie van deze mogelijkheden. Het dieet wordt voornamelijk bij jonge kinderen toegepast. Hun hersenen zijn nog in volle ontwikkeling en het dieet kan dan ook het meeste invloed hebben. Bij heel jonge kinderen kan de voeding ook nog veel nauwkeuriger gevolgd worden. Bij oudere kinderen en volwassenen is dat moeilijker, maar niet onmogelijk. Bij 20 tot 30%

16

van de kinderen met epilepsie zijn de aanvallen met anti-epileptica niet of onvoldoende onder controle te krijgen of ze hebben zoveel bijwerkingen van deze medicijnen dat hun leven daardoor in kwaliteit aanzienlijk wordt verminderd. Deze kinderen kunnen, naast hersenchirurgie of het aanbrengen van een NVS, in aanmerking komen voor de behandeling met het ketogeendieet. Er bestaan 4 varianten van het ketogeendieet. De eerste twee worden in Nederland het meeste toegepast. Per kind en per gezin wordt bekeken met een diëtist welk dieet het best bij hen past. 1. het klassieke dieet, waarbij vetrijke voeding wordt gegeten. Hierbij wordt zo veel mogelijk uitgegaan van normale voedingsmiddelen. De maaltijden bestaan voor 90% uit vet, 5% uit koolhydraten en 5% uit eiwitten. Producten als boter, margarine, olie, slagroom en mayonaise komen dagelijks in de maaltijden terug. Een dagvoeding bestaat uit 3 hoofdmaaltijden en 2 tussendoortjes. Vanwege de ingewikkelde verhouding en de beperkingen wordt elke maaltijd tot op de gram nauwkeurig berekend en afgewogen. De maaltijden worden precies aangepast aan het individuele dieetadvies. Het dieet bevat een normale hoeveelheid energie, dus je komt er niet van aan. Voedingsmiddelen zoals aardappels, brood, rijst en zoete tussendoortjes kunnen nauwelijks genuttigd worden. 2. het MCT dieet, waarbij het vet voornamelijk uit een vetdrankje wordt gehaald (Liquigen ©) dat rijk is aan medium chain triglyceriden (MCT). Deze middellange keten vetzuren komen niet in onze normale voedingsmiddelen voor. De Liquigen © wordt gemengd met optimel en slagroom en verdeeld in vijf tot zes porties over de dag. De rest van de voeding lijkt meer


dan bij het klassieke dieet op normale voeding. De maaltijden in combinatie met de vetemulsie bestaan voor 70% uit vet, 20% uit koolhydraten en 10% uit eiwitten. De hoeveelheid energie wordt individueel bepaald. Ook in dit dieet wordt elke maaltijd zeer nauwkeurig berekend en afgewogen. Aanvulling van vitamines en mineralen is noodzakelijk. 3. het Modified Atkins dieet, waarbij er wel een beperking in het aantal grammen koolhydraten per dag bestaat, maar waarbij de hoeveelheid vetten en eiwitten vrij is. Hierdoor is het in vergelijking met de eerste twee diëten minder streng, omdat de voeding niet gewogen hoeft te worden, maar d.m.v. een tabel wordt bepaald. Een dagvoeding bestaat uit 3 hoofdmaaltijden en 2 tussendoortjes. 4. het Low Glycemic Index therapie, waarbij de stijging van de bloedsuikerspiegel na de maaltijd beperkt wordt door het gebruik van koolhydraat bevattende voedingsmiddelen met een lage glycemische index. Het dieet is ontwikkeld omdat het makkelijker uitvoerbaar zou zijn dan de eerste twee diëten. Een dagvoeding bestaat uit 3 hoofdmaaltijden en 2 tussendoortjes. De portiegrootte wordt bepaald met behulp van een koolhydraattabel zoals ook voor diabetespatiënten wordt gebruikt. Uit diverse studies is gebleken dat het klassieke en MCT dieet 30% van de kinderen aanvalsvrij maakt. Ongeveer 30% heeft een duidelijke vermindering van de aanvallen (50-90%) en bij de resterende kinderen heeft het dieet geen effect. Om een zo ingewikkeld dieet goed te kunnen starten is een ziekenhuisopname of een opname in een epilepsieinstituut noodzakelijk. De medisch specialisten en de diëtist kunnen het kind dan het beste begeleiden en op deze manier kunnen eventuele problemen (bijvoorbeeld een daling van de bloedsuiker, omdat het moeite kost om op vetten over te schakelen) tijdig worden behandeld. Opname duurt meestal niet langer dan 10 dagen en daarna wordt het dieet thuis voortgezet. Om te oordelen of het ketogeendieet effect heeft moet men het 3 tot 6 maanden volhouden. Indien na 3 maanden nog geen positief effect merkbaar is, kan men stoppen met het dieet. In geval van bijwerkingen zoals ernstige diarree of braken moet het eveneens worden


gestopt. Als blijkt dat het dieet effect heeft is het zinvol om het 2 jaar vol te houden. Daarna kan geleidelijk, onder begeleiding, worden afgebouwd. Tijdens het volgen van het dieet kan het zijn dat de behandeling met anti-epileptica moet worden bijgesteld, doordat het lichaam van het kind een andere stofwisseling heeft. Het ketogeen dieet zou vooral een gunstig effect hebben bij absences, myoclonische aanvallen, infantile spasmen, atonische/akinetische aanvallen (valaanvallen) en de gemengde aanvallen bij het Lennox-Gastaut syndroom. De kinderen zouden ook alerter en helderder zijn. Het ketogeen dieet volgen vraagt veel inspanning en doorzettingsvermogen voor zowel het kind als de ouders/opvoeders. Het kind moet wennen aan een voeding, die anders is dan het gewend was en alles moet opgegeten worden. Het kan op school en thuis niet ‘gewoon’ meedoen met de anderen wat betreft eten. De ouders moeten het kind motiveren en alle maaltijden nauwkeurig berekenen en afwegen. Ook willen kinderen variaties in hun maaltijden en vraagt het creativiteit van de ouders naast de andere maaltijden voor de rest van het gezin. Daarnaast moeten de kinderen regelmatig gevingerprikt worden om de ketose te bepalen aan de hand van ketosticks (in het begin dagelijks, later om de week). Verder moet wekelijks de urine gecontroleerd worden op nierstenen m.b.v. speciale strips, administratie bijhouden, het regelmatig wegen van het kind en het volgen van de begelei-

? 17

dingsgesprekken met de diëtist. Mogelijke bijwerkingen zijn stoornissen van het maag-darmkanaal, zowel diarree als verstopping, nierstenen, misselijkheid, braken en uitdrogingsverschijnselen. Kinderen krijgen te weinig vitamines en calcium binnen. Dit wordt via preparaten aangevuld. Het dieet is niet voor iedereen een geaccepteerde behandelwijze. Ouders moeten zich realiseren dat er veel praktische bezwaren aan dit dieet kunnen vastzitten. Het sociale aspect van het eten wordt totaal opzij gezet en emotioneel kan het een zware belasting zijn. Omwille van de weinige nevenwerkingen en de verbetering van de alertheid en het gedrag, kan het ketogeen dieet toch een aantrekkelijk alternatief zijn bij de behandeling van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie. Belangrijk voor succes zijn: goed geïnformeerde en gemotiveerde ouders en kinderen, een nauwkeurige medische opvolging en een optimale begeleiding en samenwerking met een dieetspecialist.

[advertentie]

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

Uit eigen ervaring kan ik het volgende aangeven. Jochem heeft 1 jaar het MCT ketogeendieet volgehouden. We zijn hiervoor begeleid door de diëtiste van het WKZ te Utrecht. Ik heb het volgen van het dieet niet als heel ingewikkeld ervaren. Het is even wennen en kost meer tijd, maar m.b.v. een rekenprogramma (Excel) is het mogelijk om een lekkere maaltijd neer te zetten. Ik gebruikte voor Jochem dezelfde ingrediënten, die wij ook aten alleen dan in de juiste verhouding. Ook op het medisch kinderdagverblijf was het geen probleem. Ik maakte de avond ervoor de vetemulsie, maaltijden en tussendoortjes klaar (half uur werk). Vervolgens gaf ik de bakjes met voeding mee met daarop de juiste tijden waarop het toegediend moest worden. Als er getrakteerd werd, dan kreeg Jochem wat extra nootjes en daar had hij vrede mee. Het voordeel was dat Jochem nog niet gewend was aan snoep en ook niet besefte dat hij anders at dan anderen. De vingerprik deed ik elke avond, maar Jochem gaf geen kick en vond het prima. Jochem had tijdens het volgen van het dieet minder aanvallen en had meer energie en duimde niet meer. Hij is zelfs 3 weken aanvalsvrij geweest. Als bijwerking had Jochem last van obstipatie, gaf hij wel eens over en is hij die periode weinig gegroeid en zelfs afgevallen. Hiervoor kreeg hij later extra eiwitpoeder en meer vet toegediend. Helaas weigerde hij na 8 maanden de vetemulsies en werd het een echte strijd om al het eten naar binnen te krijgen. Uiteindelijk hebben we na 12 maanden moeten besluiten te stoppen met het dieet. Hij kreeg na het stoppen meer aanvallen, begon weer te duimen en was erg moe. Maar dit kan ook te maken hebben met het feit dat we in dezelfde periode gestopt zijn met frisium en taloxa hebben opgebouwd. Na enkele weken zit hij weer op dezelfde frequentie aanvallen als tijdens het dieet. Algemeen ben ik zeer positief over het dieet. Het vraagt creativiteit en tijd, maar ik ben blij dat ik dit kon doen voor Jochem. We hebben het geprobeerd, aangezien we niet veel andere keuzes hebben om de dagelijkse epilepsie aanvallen te verminderen. !

www.stichtingmichelle.nl

18


column

Lara Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met Marlon en mama van Lara (4 jaar, over twee maandjes 5!) en Tessa (1,5 jaar). Lara heeft TSC. tekst en foto Sandra Visch

Goede dagen, slechte dagen Het lijkt wel de titel van een soap. En soms lijkt ons leven ook net een soap, met veel drama, tranen, boosheid en explosies. Maar ook met liefde, plezier en geluk! En de hoofdrol in deze soap wordt gespeeld door Lara. Op een goede dag is Lara vrolijk, zingt ze liedjes, kan ze even alleen spelen, reageert ze enthousiast en huilt ze weinig. Op een slechte dag is ze boos, niemand mag zingen, zegt ze: “Ik kan niet spelen!”, werkt ze totaal niet mee, wil ze niks doen, duwt en slaat ze iedereen die in de buurt komt en huilt ze steeds om kleine dingen. Meestal luistert Lara erg slecht, maar op een slechte dag luistert ze totaal niet! Ook heeft ze meer driftbuien op een slechte dag, echt niet te filmen... Net als bij veel kinderen met TSC kunnen haar driftbuien heel heftig zijn. De aanleiding voor zo'n explosie is vaak iets kleins, maar niet in Lara's ogen. Als een favoriet vriendinnetje bij ons gespeeld heeft en weggaat, is dat al voldoende reden voor Lara om helemaal overstuur te raken. Iedere keer weer. Soms kunnen we al na slechts 5 of 10 minuten weer iets anders gaan doen, maar regelmatig schiet ze door en gaat ze zeker een half uur door het lint. Vooral als je op het punt staat om weg te gaan, kan dat enorm lastig zijn. Zoals laatst toen we ergens (voor het eerst!) op bezoek waren geweest, waar ze het erg naar haar zin had, en Lara pas na een half uur drama eindelijk in het fietszitje zat... Ik denk niet dat we daar nog een keer op de thee hoeven te komen. Mensen komen vaak met goedbedoelde tips, zoals afleiden met iets lekkers of een leuke activiteit voorstellen. Helaas werkt geen enkele truc als ze aan het exploderen is. Wat kan er toch veel boosheid en kracht in zo'n klein meisje zitten. Ik denk al een paar jaar dat het vast anders/makkelijker wordt als ze ouder is en dingen beter snapt en daar hoop ik nog steeds op.


Anouk en Lara

Lara heeft niet vaak speelafspraakjes en dat is eigenlijk maar goed ook, want het drama dat erbij kan komen is echt teveel voor haar en voor mij. Maar Lara wil wel graag met andere kindjes spelen. Gelukkig vooral met haar vriendinnetje Anouk en dat durf ik wel aan omdat haar moeder (een vriendin van mij) Lara al vanaf haar geboorte kent. Zij schrikt niet van haar buien en weet hoe ze met haar om moet gaan. Misschien dat Lara binnenkort ook andere speelafspraakjes wil maken met een kindje uit haar nieuwe klas en dat gaan we dan gewoon proberen. Ze zit nu op “De Regenboog”, Speciaal Basisonderwijs. Ik schreef in mijn vorige column over de lange procedure en gelukkig hebben we uiteindelijk, na een hoorzitting, positief bericht gehad! Ze zit er nu een paar weken op en het gaat redelijk. Ze heeft vaak een boze “ik-wilniet-naar-school” bui, voordat we weggaan. Maar eenmaal op school gaat het best goed, soms huilt ze even bij het afscheid, maar verder lijkt ze zich daar wel te vermaken. Die eerste week leverde veel spanning op bij Lara, ze kreeg meer last van haar epilepsie en ze sliep ineens elke nacht ontzettend slecht. Het slapen is in de loop van de 2de week beter geworden, ze wordt nu weer gewoon zo'n 2 á 3x per nacht wakker. De epilepsie is ook weer rustiger, dus de moeilijke startfase zijn we denk ik voorbij. En nu is het afwachten of ze haar draai gaat vinden in de klas. Ik heb er een goed gevoel over! !

19

verslag

Vakantiedagboek fietstocht Ter Apel-Skagen Deze zomer maakten wij, Pim Ruoff en Cora Moret, met onze dochter Fieneke een trektocht naar het noordelijkste puntje van Denemarken, een afstand van ruim 1000 kilometer. Fieneke is 22 jaar, heeft TSC met een ernstige verstandelijke beperking en epilepsie, daarnaast is zij vrijwel blind. Sinds we een Pino tandem hebben, fietsten we o.a. door Frankrijk en Ierland. Maar nog niet eerder maakten we zo’n lange trektocht waarbij we onze eigen bagage meenamen. tekst en foto’s Cora Moret

Zondag 1 augustus rijden we in de middag naar Hotel Boszicht in Ter Apel, ons startpunt. We besluiten toch nog spullen in de auto achter te laten om zo min mogelijk bagage mee te hebben. Maandag 2: Ter Apel – Sedelsberg, 68 km Spannend hoe het fietsen gaat zo’n eerste dag. Het voelt niet te zwaar, Fien trapt wisselend mee en als ze zin heeft schieten we vooruit. Ze laat zich graag aanmoedigen en maakt daar een soort spel van. Het landschap is ruim en stil, Fieneke ruikt ‘de boerderij’. Onze eerste overnachting is bij een aardig Nederlands echtpaar, die een klein Bed & Breakfast hebben aan de route. Dinsdag 3: Sedelsberg – Overgönne, 82 km Na een vroeg ontbijt buiten vertrekken we met zon en blauwe lucht. Verkeerd rijden kost veel tijd. Dan wachten we een bui af in een bomenrijk laantje. Het ruikt heerlijk als we weer verder gaan. Het landschap is vriendelijker dan gisteren. Echt boe-

pel A er T it u k re t r e v

20

renland, in de dorpjes fiets je tussen de stallen door. Fien komt helemaal in het fietsritme: 1 à anderhalf uur fietsen > pauze > fietsen > lunch > fietsen > pauze > fietsen > hotel > “en dán gaan we lekker eten...in een restaurant”. Door eindspurt (bij het commando ‘racen’ knalt Fien) van een uur komen we toch nog op de afgesproken tijd aan en worden zeer hartelijk ontvangen. Woensdag 4: Overgönne – Lamstedt, 79 km. We nemen de pont, de Weserfähre, over de Weser. Verbazing wanneer de pontenbaas ons vraagt “Haben Sie einen Ausweis?” Pim haalt onze paspoorten tevoorschijn hoewel we toch nog lang niet bij de grens zijn. In Duitsland hebben blinden en gehandicapten blijkbaar een pasje waarmee ze gratis van bepaalde voorzieningen gebruik mogen maken met hun begeleiders. Wat aardig dat we zonder Ausweis toch gratis over mogen. Het fietsen begint moeizaam, ook Fien heeft weinig zin

Chillen!

nne ø g r e v O p uitzicht o


om mee te trappen. Pas na de koffie komt de vaart er in. Het landschap aan de andere kant van de Weser is drassig en polderachtig. Voor de derde dag hebben we wind mee en is het droog en zonnig. Na de picknick fietsen we wel zo heerlijk tussen Großenhain en Armstorf, het geeft een geweldig gevoel van vrijheid. Als we een bos uit fietsen, schiet er ineens een ree voor ons langs. Lamstedt is een streekcentrum. Er is werkelijk niets te beleven, we eten pizza in een Turkse snack, de enige eetgelegenheid. Donderdag 5: Lamstedt – Beldorf, 86 km Dag van het boerenambacht met als bekroning slapen in het stro. Ondanks slechte weersvoorspelling wordt het een droge dag met in de middag ook zon. We steken met een grote pont de Elbe over, een brede rivier. Fien is gestrest. We fietsen aan de andere kant buiten de dijk langs het water. Tussen de schapen. Dan volgen we de Stör, een zijrivier, tot Itzehoe. Erg mooi. Bij Oldenbüttel steken we alweer met een pont het Nord-Ostsee kanaal over. We volgen het fietspad wat er langs loopt een kilometer of 6, bijzondere ervaring. Enorme schepen varen hier doorheen, ook veel pleziervaart. Onze Heu-Herberge ligt 5 km ten westen van de route. In Duitsland is de hooiherberg een begrip, voor ons een hele nieuwe belevenis en zeker voor Fieneke. We krijgen een rondleiding van de boerin. Over dit concept is goed nagedacht. Op de hooizolder hangen klimtouwen en schommels aan de balken. De slaapzalen zijn goed afgesloten, we komen er geen vlieg tegen. In elke zaal is een aantal compartimenten met hooi waar je met z’n vieren in kan slapen. Midden in de nacht moet Fien

wac hten op

de Wes erfä hre


naar de wc, dat is even een gedoe. Terug in de slaapzak is dé lepel kwijt, die heeft ze altijd bij zich, bovendien een enig exemplaar. Ai!! Dat wordt lang zoeken zonder resultaat. Hij lijkt letterlijk als speld in de hooiberg verdwenen. De volgende ochtend vinden we het ding gelukkig toch, maar niet nadat ik die hele bak overhoop hebben gehaald. Genoeg hooi gezien voorlopig en vooral geroken. We krijgen van de boerin ieder een gelukssteentje mee voor onderweg. Vrijdag 6: Beldorf – Schleswig, 77 km Zonnig weer met stapelwolken, een prachtige dag. “Dit is wat je je voorstelt van fietsen door Denemarken” zegt Pim. Daar zijn we nog niet, maar hopen toch morgen over de grens te trappen. Fien had vanochtend goede benen, ’s middags minder. Al fietsend heb je steeds contact met haar. Ze daagt je voortdurend uit. Door niet of half mee te fietsen bijvoorbeeld. Ze wacht dan ‘stiekem’ af tot het protest komt: “kom op Fien, fietsen, trappen met die benen, héé duwen, ahhhh wat doe jij nou ??....niks???” Daar zit ze dan om te grinniken. Als we met z’n tweeën gas geven kan de man ons niet meer bij houden. Na aankomst slenteren we wat door Schleswig, een charmante stad aan een meer. Alle inspanningen beginnen hun tol te eisen, we kunnen eigenlijk geen pap meer zeggen. Zaterdag 7: Schleswig – Abenraa, 88 km 6e achtereenvolgende dag in het zadel! Stralend weer. Bij Padborg gaan we de grens over. Daarna ‘mountainbiken’ door een natuurgebied richting Abenraa wat we van ver aan het fjord zien liggen. We breken bijna alle records (afstand, fietsen

anval a a n e o Fien m

Stoere tand em

n Onderweg

21

opstaptijd). Wat een beloning om aan het eind een frisse duik in zee te nemen. Fien houdt het bij pootje baden. Borrel en pizza op het strand: helemaal vakantiegevoel. We slapen in een Danskhostel, soort Stayokay voor het zoveelvoudige van de prijs en moeten met een lakenpakket ons bed opmaken. Welkom in Denemarken! Zondag 8: rustdag. Uitslapen, kleren wassen en vooral niet fietsen. Het regent vrijwel de hele dag. Maandag 9: Abenraa – Vejen, 81 km Het eerst stuk naar Rode Kro gaat stijl omhoog, een pittig begin van de dag. We fietsen over ‘Heerenwegen’, in het Deens ‘Haervejen’, wegen die de Vikingen gebruikten voor de handel, al dan niet geroofd. Er moet behoorlijk geklommen worden. Fien is opgewekt. Ze praat veel over Orion (de dagbesteding) en het orkest, “eerst pianospelen en dan Amadou” (haar lievelingsmuziek). Verder herhalen we eindeloos ‘slapen in een hotel, maar eeeerst ga je lekker eten in een restaurant’. Dinsdag 10: Vejen – Nørre Snede, 75 km Iets voorbij Braekke ligt tegen een heuvel een graf in de vorm van een schip. Opnieuw een prachtige dag, wat boffen we toch, de regenpakken zijn nog nauwelijks uit de tas geweest. We gaan door mooi natuurgebied en uitgestrekte graanvelden. Bij aankomst blijkt dat we de enige gasten zijn in de Kro (historische herberg) van Nørre Snede. De ontvangst is zeer hartelijk, de inrichting volstrekt authentiek. We krijgen een heerlijke Deense maaltijd met stoofvlees en gekookte aardappelen. Onze kamer is de bruidssuite, de douche staat middenin de kamer, een soort bouwpakket waarvan je ieder moment verwacht dat de wandjes uit elkaar klap-

vel ø L r a a n Onderweg

22

pen. Voor Fien is een matras op de grond gelegd. We hebben een soort Fawlty Towersgevoel en genieten. Woensdag 11: Nørre Snede – Silkeborg, 45km Bij vertrek krijgen we van onze gastvrouw van alles toegestopt voor onderweg: fruit, flesjes water, chocola. Lief. Met regenpakken aan stappen we op de fiets waarna verder de dag een variatie is op ‘petje op petje af’, dus jasje aan jasje uit. We schuilen in een dorp onder een groot rond afdak tijdens al te harde regen, waar vervolgens ook een voltallige senioren fietsclub neerstrijkt. Veel aandacht voor De Fiets. Via een oude spoorlijn, nu fietspad, dalen we af richting Silkeborg, waar we om 2 uur arriveren. We hebben de middag om de stad en het Kunstmuseum te bekijken, waar werk te zien is van Asger Jorn, een bekende Cobra kunstenaar. Snelheidsrecord: 52.1 km/u!! Donderdag 12: Silkeborg – Løvel, 70 km Vroeg op weg richting Viborg. Het kost wat moeite de overnachting te regelen, we kunnen terecht in een vakantiehuis. Het fietspad volgt de oude spoorlijn door een natuurgebied. Viborg is één van de oudste steden van Denemarken. We bekijken er de domkerk met zeer fraaie muurschilderingen uit 1913 van Joakim Skovgaard. Een hoogtepunt! In de regen gaan we verder over wat saaie weg naar Røding gevolgd door een mooi stuk naar Løvel, een klein dorp maar wel met De Spar, waar we boodschappen voor de maaltijd doen. Vrijdag 13: Løvel – Aalborg, 91 km Fien heeft die ochtend een aanval. Ze slaapt uit. Wij bedenken of we ons plan moeten aanpassen. Als Fien moe is halen we Aalborg waarschijnlijk

van fietsen krijg je trek

Fien in

zee


Stran

niet. We genieten van het rustige ontbijt en langzaam aan ontwaakt ook Fien zodat we toch nog om 11 uur kunnen vertrekken. Bij het afrekenen hebben we een gesprek met onze gastheer en vrouw, ouders van een zoon van 36 met Down syndroom. Ze hebben bewondering voor de manier waarop wij met Fien reizen. Hij werkt met mensen met autisme. Uit de manier waarop hij Fieneke had begroet, was ons al wel opgevallen hoe vriendelijk en vaardig dat ging. Een leuke ontmoeting. We racen naar beneden door een glooiend rivierdal en beginnen de zee te ruiken. Het is prachtig weer, hoewel hier en daar ook wat donkere wolken hangen. Mooiste tocht tot nu toe! Pas na aankomst in Aalborg begint het te regenen. We vinden het een geweldige prestatie dat Fien de hele dag heeft meegedaan al was het een beetje voor spek en bonen. We doen nog een snelle ronde langs de highlights van Aalborg. Heerlijk geslapen, geen onrust in ‘Villa Rosa’ ondanks dat Aalborg dé uitgaansstad van Jutland is. Efficiënt ontbijtje staat al klaar in de ijskast in plastic folie gepakt plus eitje om zelf te koken in eierkoker. Op z’n Deens. Zaterdag 14: Aalborg – Lønstrup, 72 km Papbenen! De dag van gisteren wreekt zich. Het zitten valt ook niet mee. Een wat saai en vlak traject, voor het eerst ook behoorlijk wat tegenwind. Pim manifesteert zich als meesterknecht door ons af en toe bergopwaarts een stukje voort te duwen dan wel uit de wind te houden. We hebben ons voortgesleept tot Lønstrup en o wat zitten we daar heerlijk aan het strand met bier, cola en chippies. Ik kan nog net even zwemmen en morgen absoluut rustdag. Lønstrup is een typische badplaats

rup t s n ø ij L b d n


Rac en!

met gallerietjes, restaurantjes, verstrooid liggende huizen. Hotel ligt centraal en ook vlak bij de zee. Zondag 15: rustdag in Lønstrup Stralend weer, ideaal voor een stranddag. Zee en strand zijn stil en schoon. Als je om je heen kijkt zie je nog geen 10 mensen. De duinen gaan stijl omhoog. Er staat een stevige wind, we vinden achter een stuk duin en plek in de luwte. Fien en ik zwemmen, de golven zijn wild. Wel koud, Fien wil er na een poosje uit. Er valt niet tegen de stroom op te zwemmen. Aan het eind van de middag gaan we terug. We zitten wat op een bankje bij de strandopgang en zien het weer veranderen. Het gaat nog harder waaien en er komen donkere wolken. Morgen een spannende dag. De tassen zijn al gepakt, als het lukt een opstaprecord. Maandag 16: Lønstrup – Skagen, 82 km De laatste etappe. Het weer ziet er niet goed uit, het regent en de lucht is volkomen grijs. Als het even opklaart, vertrekken we. Ook de wind is ongunstig uit het oosten, precies de richting die we de hele dag op zullen fietsen. Het bos biedt beschutting. Om 10 uur begint het opnieuw te regenen. In de stromende regen komen we Hirsthals binnen. Navigeren is lastig met natte bril (glazen -10) en nat kaartenboekje. Hier loopt gelukkig ook de North Sea cycle route die aangegeven is met bordjes. De route gaat eindeloos over grintpaden wat met regen erg zwaar fietsen is. Het buiswater van het voorwiel spat recht in mijn schoenen. In Tvisted doen we wat inkopen voor de lunch. We ploegen verder door het grint. Midden op de hei vinden we een schuilhut. Het wordt zowaar droog. Fien en Pim zijn ijskoud en nat

Regen(k)leed

ei h e po d ilen u sch

23

ondanks waterdichte kleding. We trekken droge kleren aan. Gelukkig krijgen we daarna geen echte regen meer. We fietsen tegen een stevige wind in afwisselend door bossen en open vlaktes. De hei bloeit. Het laatste stuk is erg mooi. Ja en dan fietsen we Skagen binnen! Fotosessie bij het bord. Op de hotelkamerkamer vieren we het bereiken van Skagen. Alle natte kleren, jassen, schoenen, etc worden verspreid door de hele kamer uitgehangen. Heerlijke douche met heerlijke zeep, alles ruikt beter dan onze fietskleding. Dinsdag 17: Het overwinningsgevoel overheerst en Fieneke lijkt daar helemaal in mee te gaan. Ze straalt. We kopen T-shirts met ‘SKAGEN’ op de borst. Fien kan de letters voelen en lijkt helemaal gebiologeerd. We moeten vandaag ook onze terugreis met de trein regelen. Dat blijkt niet zo eenvoudig. We hebben dat bewust niet al vanuit Nederland gedaan, om de mogelijkheid te hebben eerder of vanuit een andere plaats terug te gaan. We blijven bij ons oorspronkelijk plan om door te fietsen naar Frederikshavn en daar de treinkaartjes te kopen en te overnachten. Een paar kilometer boven Skagen is de punt van Jutland waar het Skagenrak en Kattegat in elkaar stromen. Het laatste stuk lopen we in de stormachtige wind. Het water bruist tegen elkaar in, een woest en geweldig schouwspel. Woensdag 18: Skagen – Frederikshavn, 60 km We jassen door deze dag, zijn toch wel wat gespannen over de treinreis. Alleen bij een uitzichtpunt stappen we af om aan beide kanten de

ikt! e r e b n e g Ska

24

bij

zee te zien en zelfs in de verte de Zweedse kust. Bij het binnenfietsen van Frederikshavn doen we Fien en onszelf een groot plezier met een stop bij MacDonalds. Het station heeft geen loket, allen een kiosk met een gratis telefoon om internationale tickets te kopen. Dat gesprek duurt anderhalf uur. Het grote probleem is onze fietsen mee te krijgen, steeds lukt dat op een traject niet en moet alles weer van voren af aan. Dankbaar zijn we met alle hulp en dat het uiteindelijk toch lukt. In twee dagen boemelen we terug. Fien is geen ervaren treinreiziger, het in en uitstappen is voor haar lastig, ze moet een grote stap nemen. 1 keer komt ze er wat ongelukkig tussen, de schade valt mee. Een bikkel die Fien! De eerste dag krijgen we leuk gezelschap van een collega uit Emmen, die veel door Scandinavië heeft gefietst, o.a. naar de noordkaap van Finland. Met nogal wat overstappen verloopt deze dag toch heel relaxed. Alleen het instappen de volgende dag in Hamburg is vervelend. Er is maar 1 wagon waar de fietsen in mogen en we staan precies verkeerd. Rennen over een druk perron. Gelukkig biedt iemand hulp door tussen de deur te gaan staan en met Pim de hele bedoening naar binnen te hijsen. Na nog eens twee keer overstappen, gaan we eruit in het Duitse Haren. Het is dan nog zo’n 25 kilometer naar Ter Apel. Mooi om fietsend Hotel Boschzicht te bereiken waar we op het terras trots en een beetje weemoedig op de goede afloop drinken. !

nd a l t u nJ a v t n de pu

Same nspra ak


nieuws

Nieuws vanuit het UMCU

Angiomyolipomen buiten de nieren tekst Dr. B.A. Zonnenberg, internist-oncoloog

Een uiting van Tubereuze Sclerose Complex (TSC) is het ontstaan van angiomyolipomen in de nieren. Angiomyolipomen zijn gezwellen die onder de microscoop blijken te bestaan uit bloedvaten, spierweefsel en vetweefsel. Deze afwijkingen ontstaan uit cellen die bij TSC niet ophouden met delen. Maar buiten de nieren komen deze angiomyolipomen ook voor. Relatief vaak worden deze afwijkingen gezien in de lymfeklieren rond de nieren. Maar ook worden ze op de CT-scan gezien in de eierstokken en bij de baarmoeder bij vrouwen met TSC. Door de abnormale opbouw uit vaten en spierweefsel zijn angiomyolipomen zeer goed doorbloed. Ook zijn angiomyolipomen erg kwetsbaar. Angiomyolipomen kunnen heftig bloeden en dit is duidelijk anders dan de meer gebruikelijke vleesbomen (ook wel myomen genoemd). Elk jaar moeten er wel enkele vrouwen met TSC in Nederland door de gynaecoloog geopereerd worden voor groeiende angiomyolipomen bij de baarmoeder. Belangrijk is dat de gynaecoloog weet dat bij vrouwen met TSC deze angiomyolipomen voorkomen en dat deze voorzorgen neemt om grote bloedingen te voorkomen. Soms is het verstandig

niet tot operatie over te gaan nadat eerst de vaten die naar het angiomyolipoom lopen zijn afgesloten door middel van een embolisatie. Ook de patholoog die het weefsel na afloop onderzoekt moet weten dat de vrouw die geopereerd is lijdt aan TSC. Onder de microscoop zien de afwijkingen er zeer afwijkend uit en gezien de zeldzaamheid zal de gemiddelde patholoog er een probleem mee hebben om de goede diagnose te stellen. In het algemeen worden bij vrouwen met TSC regelmatig CT-scans gemaakt en dan kan tijdig gewaarschuwd worden voordat er grote afwijkingen zijn ontstaan. !

[advertentie]

Hersenen: een hoofdzaak! Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd met een hersenaandoening. Een beroerte, dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak onzichtbaar aan de buitenkant. Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over


hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of maak een gift over.

Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag telefoon 070-360 48 16 - giro 860 [email protected] www.hersenstichting.nl

25

artikel

Gevecht tegen de beschermingsmechanismen van het brein Hoe komt het dat medicijnen tegen epilepsie niet werken bij drie van de tien patiënten? De afgelopen jaren onderzocht neurobioloog Erwin van Vliet die vraag en hij kwam met heldere, innovatieve antwoorden, zoals cellulaire pompen die medicijnen terug de bloedbaan in pompen. Voor zijn proefschrift over dit onderzoek kreeg hij de Harry Meinardiprijs, die dit jaar voor het eerst werd uitgereikt. tekst Pieter Lomans | foto’s Frank van Dam bron Episcoop, jaargang 18, september 2010, nummer 3

Aan het begin van zijn promotieonderzoek aan de Universiteit van Amsterdam, stelde Erwin van Vliet een vraag die uitblonk in eenvoud. ‘Ik wilde weten waarom je bij ongeveer dertig procent van de epilepsiepatiënten de aanvallen niet met medicijnen onder controle krijgt’, zegt hij. ‘Bij zeventig procent lukt dat wel. Waarom bij die dertig procent dan niet? Wat is het verschil tussen beide groepen?’ Van Vliet beseft dat hij het antwoord alleen kan vinden als hij de ontstaansgeschiedenis van de epilepsie in de hersenen op de voet kan volgen. Dat lukt niet bij de mens; die meldt zich pas bij de huisarts of specialist als hij een eerste aanval heeft gehad. ‘Daarom ben ik met ratten gaan werken’, zegt Van Vliet. ‘Bij deze dieren kun je die geschiedenis wel vanaf het begin volgen. Want in feite zocht ik naar veranderingen in de hersenen die konden verklaren waarom medicatie niet werkt.’ Twee hypotheses Medicijnen tegen epilepsie gaan via de bloedbaan naar de hersenen. Daar passeren ze de zogeheten bloedhersenbarrière, een verdedigingswal waarmee de hersenen zichzelf extra goed tegen ongewenste en giftige stoffen beschermen. Is het medicijn die barrière eenmaal gepasseerd, dan kan het zijn werk gaan doen in de hersencellen. ‘Toen ik aan mijn onderzoek begon, waren er grofweg twee verklaringen voor die medicijnresistentie’, zegt van Vliet. ‘De targethypothese, die stelt dat de aangrijpingspunten op de zenuwcellen zijn veranderd. Zonder aangrijpingspunten kan een medicijn zijn werk niet doen. En daarnaast de transporterhypo-

26

these, die stelt dat de medicijnen die zenuwcellen niet eens bereiken omdat ze zeer effectief door transporters in de bloedhersenbarrière weer in de bloedbaan terug worden gepompt. Ik heb vooral deze laatste hypothese onderzocht.’ Medicijnpompen De bloedhersenbarrière bestaat eigenlijk uit de vaatwand, de grens tussen bloed en hersenen. Die barrière beschikt over verschillende ‘wapens’ om gevaarlijke stoffen buiten te houden. Een van die wapens zijn de transporters. Ze pompen ongewenste stoffen die al zijn doorgedrongen in de cellen van de vaatwand alsnog naar buiten, weer terug het bloed in. ‘Transporters vormen een heel effectief verdedigingsmechanisme van het brein’, zegt van Vliet. ‘En mogelijk beginnen ze harder te werken als andere onderdelen in dat mechanisme niet goed meer functioneren.’ Die laatste opmerking baseert van Vliet op eigen onderzoek. Hij ziet in het rattenmodel dat bij epilepsie de bloedvaten in de hersenen ‘lek’ raken; er kruipen ineens meer en grotere stoffen door de bloedhersenbarrière. Van Vliet: ‘Bovendien treedt er ook nog een ontstekingsreactie op, die de werking van de bloedvaten verder aantast. Ik dacht: misschien maken de cellen in de vaatwand in zo’n situatie veel meer transporters aan, die de potentieel gevaarlijke stoffen alsnog naar buiten moeten werken. En laten we niet vergeten: medicijnen tegen epilepsie worden door de bloedhersenbarrière beschouwd als potentieel gevaarlijk.’


Meer transporters Van Vliet test zijn hypothese in het diermodel. En inderdaad: bij ratten zonder epilepsie dringen medicijnen beter door in de hersenen dan bij de ratten met epilepsie. Bij ratten met (een beginnende) epilepsie gebeurt dat veel slechter. Het grote verschil? De laatste groep ratten bezit veel meer transporters. Van Vliet; ‘Medicijnresistentie lijkt hier geen reactie op de medicijnen – wat vaak wordt gedacht – maar de resistentie ontstaat door de epilepsie zelf, die lekkende vaten en een ontstekingsreactie veroorzaakt.’ Tijdelijk effect Nadat van Vliet dit principe heeft opgehelderd, is hij klaar voor de volgende stap. ‘Voor een werkzame therapie moeten gewoon meer medicijnen de hersenen kunnen bereiken’, zegt hij. ‘Dus is de eerste gedachte: laten we eens proberen om de activiteit van die transporters te remmen.’ Van Vliet probeert dat uit in het rattenmodel met een stof die heel specifieke transporters remt. En inderdaad, de activiteit van de transporters neemt dan af. Als gevolg daarvan neemt ook de concentratie van het medicijn in de hersenen weer toe. Van Vliet: ‘Het grote probleem is dat dit effect maar enkele dagen duurt. Hoe dat komt weten we niet precies. Misschien dat de hersencellen, onder invloed van een hogere dosis medicijnen, de aangrijpingspunten voor het medicijn snel veranderen. Die verandering valt onder het mechanisme waar ik het eerder over had, de targethypothese. Die heb ik niet verder onderzocht.’ Voorzichtige conclusie Maar er is nog een ander punt dat om aandacht vraagt. Stel dat er een remmer is te vinden waarmee de activiteit van de transporters wel langdurig gedempt kan worden, zijn we dan klaar? ‘Nee, zeker niet,’ zegt van Vliet. De transporters in de bloedhersenbarrière hebben een beschermende functie. Rem je de transporters, dan rem je de bescherming. Waarschijnlijk zet je met zo’n remmer de deur ook ver open voor allerlei andere nadelige of gevaarlijke stoffen. En we hebben nog geen idee wat de langetermijneffecten van zo’n remmer zullen zijn. Voorzichtigheid is dus geboden.’ Ontstekingsremmers Van Vliet sloeg nog een andere onderzoeksweg in.


Erwin van Vliet

Uitreiking Harry Meinardiprijs

Want je kunt de activiteit van het toegenomen aantal transporters proberen te remmen. Maar je kunt natuurlijk ook proberen om op de eerste plaats te voorkomen dat het aantal transporters sowieso toeneemt. Van Vliet: ‘De extra aanmaak van transporters is een gevolg van de lekke vaten en het ontstekingsproces. Die processen roepen die extra aanmaak op. Je kunt dus ook proberen om dat hele ontstekingsproces zo snel en effectief mogelijk te remmen.’ Dat idee heeft hij met een COX2-remmer, een bekende ontstekingsremmer, bij ratten getest. De eerste resultaten wijzen uit dat het middel niet erg effectief is. ‘Maar ontstekingsprocessen zijn bijzonder complex’, zegt van Vliet, ‘dus is het mogelijk dat we met een ander middel betere resultaten behalen. Zo zijn we inmiddels aan het kijken naar heel specifieke ontstekingsremmers die met enig succes bij patiënten met multiple sclerose (MS) worden gebruikt. Natuurlijk is MS geen epilepsie, maar de kennis is misschien wel toepasbaar. Daar draait het toch om?’ !

27

tandarts

Epilepsie en de tandarts Waarmee moet je rekening houden als je epilepsie hebt en naar de tandarts gaat?. We vroegen het aan tandartsassistente Liesbeth Ketting. Zij werkt in de tandartspraktijk op het terrein van SEIN. tekst Nelly Dijkstra | bron Episcoop

Moet een tandarts van tevoren weten dat je epilepsie hebt? “Bij ons op SEIN is van tevoren duidelijk dat mensen epilepsie hebben. Ze worden behandeld binnen het epilepsiecentrum of worden naar ons doorverwezen door een tandarts die zelf de behandeling niet wil of kan doen. Maar een reguliere tandarts vraagt bij een nieuwe inschrijving ook altijd naar de medische achtergrond. Dan behoor je te vertellen dat je epilepsie hebt.” Wat heeft een tandarts eraan om te weten dat je epilepsie hebt? “Voor een tandarts is het goed om van tevoren te weten dat iemand een aanval kan krijgen. Ik benadruk kan, want in de praktijk gebeurd het niet vaak dat iemand een aanval in de stoel krijgt. Dat gebeurt eerder erna, als de spanning na het tandartsbezoek afneemt. Als iemand in de stoel een aanval krijgt, is het voor de tandarts belangrijk even rustig te kijken hoe iemand zich na de aanval voelt. Vaak kunnen we na een lichte absence gewoon verder met de behandeling. Anderen voelen zich na een zwaardere aanval bijvoorbeeld helemaal niet goed. Dan kun je beter een nieuwe afspraak maken.”

Kun je zelf ook nog iets doen, voor een tandartsbezoek? “Het kan prettig zijn als je iemand meeneemt die jou goed kent. Dit kan geruststellend werken. Hij of zij ziet de aanval misschien aankomen, en weet wat nodig is als je een aanval krijgt.” Zijn er consequenties verbonden aan een verdoving? “Nee, dit heeft geen invloed op aanvallen of medicijngebruik.” Kun je tanden en/of kronen eindeloos repareren als iemand veel valt? “Als iemand zijn tanden of kiezen beschadigt, krijgt de persoon vaak een porseleinen kapje over de kapotte tand of kies, zodat deze weer mooi is en weer goed kan functioneren. Wanneer door een val de tand of kies zo beschadigd is ( meestal voortanden ) dat er niets meer op te maken is, wordt deze tand vervangen door een tandheelkundig implantaat. Deze titanium kunstwortel groeit vast in de kaak en hierop kunnen weer mooie kronen worden gemaakt. Er bestaat een gevaar dat mensen met epilepsie op zo’n kunstwortel kunnen vallen en dus deze kunstwortel onherstelbaar beschadigen. Daarom heeft tandarts Strooker, die één dag in de week werkt bij SEIN, implantaten ontwikkeld met een tussenstukje ( breukzone) tussen de kunstwortel en kroon zelf. Als iemand dan op de kroon valt, voorkomt het tussenstukje dat ook de (kunst)wortel breekt. Dat doen we al sinds begin jaren negentig en we zien dat mensen die door hun epilepsie regelmatig vallen, daardoor veel minder grote beschadigingen hebben. Zijn er tandvleesproblemen door specifieke anti-epileptica? “Tandvleesproblemen kunnen ontstaan bij gebruik van het anti-epilepticum diphantoïne (woekering

28


van het tandvlees). Een goede mondhygiëne kan dan helpen om de mond en de tanden gezond te houden. Vooral het gebruik van tandenstokers en flosdraad is aan te bevelen. Soms is correctie van het tandvlees nodig. Het is een vervelende bijwerking, maar als iemand eenmaal is ingesteld, is aanvalsvrij zijn vele malen belangrijker dan deze bijwerking. Wij proberen op basis van dit feit zo goed mogelijk voor de tanden te zorgen.”

Bij centra voor bijzondere tandheelkunde, vaak aangesloten bij een academisch ziekenhuis, kun je terecht als je een verstandelijke beperking hebt en behandeling bij een reguliere tandarts niet lukt. Ook als je extreem angstig bent kun je hier naar toe, (meestal) met een verwijzing van je tandarts. Stichting de Bijter, centrum voor bijzondere tandheelkunde in Rotterdam is hier een voorbeeld van. (red.) !

nieuws

Chronisch zieken jongerenverzekering Voor jongeren met een chronische aandoening is het soms moeilijk om een verzekering af te sluiten: hogere premies, geen overlijdensrisicodekking of beperkte voorwaarden. Hoe bereiden zij zich voor op de toekomst?

Ernst Arens is financieel adviseur én heeft een chronische aandoening. Hij ontwikkelde een speciaal verzekeringsproduct voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening. De verzekeringsmaatschappij stelt dat een kind een verzekering af kan sluiten zonder gezondheidsvragen. Er is geen sprake van premieverhoging of dekkingsbeperking. Iedereen betaalt dezelfde premie, chronische aandoening of niet. Kinderen en jongeren kunnen dus tegen normale condities een spaar- en een overlijdensverzekering afsluiten. De verzekering wordt door een gerenommeerde en erkende verze-


keraar in Nederland gevoerd. De verzekering bevat een spaar- en een overlijdensdeel. Het spaardeel is bijvoorbeeld te gebruiken voor studiekosten of de aanschaf van een auto. Het overlijdensdeel kan gebruikt worden als onderpand voor een hypotheek of lening. Meer weten? Chronischziekenhypotheek; Tel:. 0320-229675; e-mail:[email protected]. www.chronischziekenhypotheek.nl !

29

artikel

Vroeg beginnen met medicijn? Of juist niet? Voor veel ouders is het nogal een stap om hun kind medicijnen te geven als de diagnose epilepsie is gesteld. Hoe belangrijk is het eigenlijk om meteen met anti-epileptica te starten? Professor Brouwer, kinderneuroloog uit Groningen, geeft antwoord. tekst Corry van Dalen | bron Episcoop, jaargang 18, september 2010, nummer 3

De vraag of het verstandig is wel of niet vroeg met medicatie te starten, wordt altijd per kind beantwoord. Verschillende factoren tellen in die afweging mee. Hoe ernstig zijn de aanvallen? Zijn er vaak aanvallen? Is er kans op een levensbedreigende aanval? Doorslaggevend is uiteindelijk de prognose. Hoe groot is de kans dat de aanvallen blijven terugkomen en zijn ze van invloed op de ontwikkeling? Het komt regelmatig voor dat een kind bijvoorbeeld één of twee grote aanvallen heeft en daarna nooit meer een aanval krijgt. Dan is het jammer als er meteen gestart is met medicatie. Goede informatie Ook ouders spelen een rol in de keuze voor het starten met medicatie. Sommige ouders zijn erg bang voor een volgende aanval. Zij willen dat hun kind meteen medicijnen krijgt. Andere ouders zien juist erg tegen medicijngebruik op. Het is belangrijk dat ouders goede informatie krijgen over het medicijngebruik, maar ook over de aanvallen. Zodat ze bijvoorbeeld weten hoe bedreigend de aanvallen wel of niet zijn. Helaas is het niet zo dat een anti-epilepticum altijd dé oplossing biedt. Soms houdt het kind ondanks de medicatie toch aanvallen of heeft het veel last van bijwerkingen. Wel meteen starten Bij sommige vormen van epilepsie moet je niet te lang wachten met medicatie. Een voorbeeld is het syndroom van West. Typerend voor de aanvallen is een specifiek soort bewegingen dat het kind tijdens de aanval maakt; de ‘salaamkrampen’. Maar die worden soms pas herkend wanneer de ontwikkeling tot stilstand komt en er verlies van oogcontact met het

30

kind is. De hersenen zijn dan al geruime tijd volstrekt in de war. Bij dit syndroom is het belangrijk meteen met medicatie te beginnen om te voorkomen dat het erger wordt. Ook bij absence-epilepsie heeft een snelle start met medicijnen de voorkeur. Absences, waarbij het kind een korte tijd het bewustzijn verliest, merkt de omgeving niet altijd op. Maar meestal komen ze vaak voor op een dag. Het kind mist daardoor veel informatie. Met medicijnen zijn deze absences vaak goed te behandelen. Bij juveniele myoclonus epilepsie, een vorm die meestal in de puberteit begint, is de kans dat de aanvallen zich herhalen groot. Ook dit is een reden om niet te lang te wachten met het voorschrijven van medicijnen. Bij deze vorm is een kleine dosis anti-epileptica meestal voldoende om de aanvallen te stoppen. De kans op bijwerkingen is dan ook kleiner. Niet het EEG maar het kind behandelen Bij sommige vormen van epilepsie kun je wachten met het voorschrijven van medicijnen, daar is niets op tegen. Mensen denken soms dat anti-epileptica de hersenen rust geven en dat het daarom beter is snel te starten. Maar dat is niet zo. Of er wel of geen verbetering is, kun je ook niet altijd zien op het EEG. Bij sommige vormen zie je wel een duidelijke verbetering in het EEG. Als absences effectief behandeld zijn ziet het EEG er goed uit. Bij het syndroom van West verbetert het EEG ook als de medicijnen aanslaan. Maar de verbetering is niet altijd zichtbaar. Soms blijven de aanvallen weg en gaat het goed met het kind. Toch blijkt het EEG dan niet veranderd te zijn. Een EEG op zich vertelt dus niet altijd of het goed gaat. Je behandelt immers niet het EEG, maar het kind. !


hormonen

Hormonen en epilepsie ‘Episcoop’ publiceerde een aantal artikelen omtrent het thema hormonen en epilepsie. Zij vroegen Geert Brekelmans, neuroloog en klinisch neuro-fysioloog van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, naar de algemene invloed van hormonen op epilepsie en vice versa. bron Episcoop, jaargang 16; september 2008; nummer 3

Allereerst: hebben hormonen überhaupt invloed op epilepsie? ‘Ja, hormonen hebben absoluut invloed op epileptische aanvallen. Dit blijkt vooral uit ervaringen bij sommige mensen met epilepsie bij wie hormonen een belangrijke rol in het aanvalspatroon kunnen spelen.’ Om welke hormonen gaat het? ‘De hormonen die de meeste invloed hebben op aanvallen, zijn de geslachtshormonen: oestrogeen en progesteron. Vooral de toename van oestrogeen, rond de menstruatie en de eisprong, maakt vrouwen gevoeliger voor epileptische aanvallen. Is er daarentegen meer progesteron in het lichaam aanwezig, in de tweede helft van de cyclus, dan nemen de aanvallen veelal af. Er zijn vrouwen die alleen aanvallen hebben tijdens de menstruatie; die vorm van epilepsie noemen we catameniale epilepsie. In deze uitzonderlijke gevallen is een behandeling met progesteron, bijvoorbeeld door de prikpil, te overwegen.’ Zijn er specifieke levensfasen waarin de werking van geslachtshormonen dominanter aanwezig is? Denk aan puberteit, zwangerschap en overgang? ‘Als de epilepsie bij een vrouw wordt beïnvloed door geslachtshormonen, zijn de puberteit en overgang duidelijke momenten. Bij de puberteit kan dan een toename van aanvallen rond de menstruatie zichtbaar zijn; bij de overgang zie je vaak een vermindering van aanvallen. De aanwezigheid van oestrogene hormonen neemt dan tenslotte af. Bij zwangerschap zijn er minder eenduidige uitspraken te doen, omdat dan ook veel andere factoren een rol spelen. De menstruele cyclus staat op zo’n moment wel stil, maar een vrouw wordt ook zwaarder, houdt meer vocht vast, gebruikt wellicht


een lagere dosis anti-epileptica vanwege de invloed van medicijnen op het kind. Bij ongeveer de helft van de zwangere vrouwen met epilepsie blijft het aantal aanvallen gelijk; bij een kwart nemen de aanvallen toe en bij nog eens een kwart nemen de aanvallen af.’ En mannelijke geslachtshormonen? Hebben deze ook invloed op epilepsie? ‘Bij mannelijke geslachtshormonen is de relatie anders. De epilepsie beïnvloedt juist de hormoonhuishouding; door epilepsie, maar ook door de medicijnen hebben mannen soms minder zin in seks. Ook zie je dat sommige mannen minder vruchtbaar zijn. Maar de relatie tussen epileptische aanvallen en mannelijke geslachtshormonen is minder sterk dan bij vrouwen.’ Zijn er ook nog andere hormonen die een relatie hebben met epilepsie? ‘Ja, maar deze invloed start veelal bij de epilepsie zelf, of beter gezegd, bij de epileptische haard in de hersenen. Een korte uitleg. Epilepsiehaarden die in de buurt van twee kleine klieren in de hersenen liggen, de hypothalamus en hypofyse, kunnen invloed hebben op de hormoonhuishouding. De hypothalamus staat in verbinding met de hypofyse, een klier die alle andere hormoonklieren reguleert. Een lokalisatiegebonden epilepsie bij de slaapkwab, in de buurt van de hypothalamus, kan zo tijdens een aanval de werking van deze regelklier in de hersenen verstoren en daarmee de hormoonproductie van de overige klieren beïnvloeden. Daardoor kan iemand te veel of te weinig van het bijnierhormoon cortison aanmaken, waardoor de suikerspiegel verandert of de menstruatiecyclus in de war raakt. Toch zien artsen niet zo vaak lichamelijk merkbare gevolgen van bijvoorbeeld een teveel aan cortisonen.’

31

U gaf eerder aan dat anti-epileptica invloed kunnen hebben op de mannelijke hormonen. Kent u meer bijwerkingen van anti-epileptica op het hormonale gestel? ‘De wat oudere anti-epileptica kunnen de werking van de lever beïnvloeden. Zo kunnen ze het afbraakproces van allerlei stoffen in het lichaam versnellen en dus ook de afbraak van de anticonceptiepil. Dit leidt niet alleen tot doorbraakbloedingen, maar ook tot schommelingen in het hormonale gestel. Artsen kiezen in die gevallen eerder voor een behandeling met de wat nieuwere anti-epileptica. Deze zijn vaak net zo effectief in de behandeling van epilepsie, maar hebben niet dergelijke bijwerkingen. Verder is van valproaat bekend dat het invloed kan hebben op de eetlust en daarmee indirect op de insulineproductie en het gewicht. Van carbamazepine weten we dat het de schildklierhormonen kan beïnvloeden. Maar bij beide is er vervolgens geen uitgesproken effect op het aanvalspatroon.’

[advertentie]

Lotje&co www.lotjeenco.nl

voor wie gezinnen met een zorgintensief kind wat een ‘gewoon’ blad voor een bijzondere doelgroep gaat over de mogelijkheden en niet de beperkingen

Worden hormonen wel eens ingezet bij epilepsiebehandeling? ‘Zelden. Eigenlijk alleen bij catameniale epilepsie. Dus ook bij vrouwen met epilepsie die hinder ondervinden van hun hormonen focussen artsen vooral op de behandeling van epilepsie. Als we de epilepsie namelijk in bedwang krijgen, is de invloed van epilepsie op de hormonen, en omgekeerd, ook weer minder.’ !

CG-raad

CG-Raad lanceert campagne ‘Accepteer geen uitsluiting’ Ben je buitengesloten vanwege je ziekte of handicap? Accepteer het niet, maar meld je bij het Meldpunt van de CG-Raad. Daarmee start de CG-Raad een campagne om de discriminatie van chronisch zieken en gehandicapten meer onder de aandacht te brengen. Met de meldingen wil zij in kaart brengen waar zich discriminatie voordoet. Eventueel wordt dit gemeld bij de politiek, maatschappelijke instanties of media. Melders kunnen ook doorverwezen worden naar de Commissie Gelijke Behandeling of het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad. Het meldpunt is telefonisch bereikbaar van dinsdag t/m vrijdag van 9.30 tot 12.30 uur via 030-297 04 04. U kunt ook een email sturen naar [email protected]. !

waarom

omdat dit tijdschrift uniek is

32


interview

STSN-er in beeld Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Hallo, ik ben Yasmara Olyslag. Ik ben 9 jaar getrouwd met Rogier en samen hebben we 2 zonen; Sebastiaan, 6 jaar en Jochem, 3 jaar. We wonen in Apeldoorn en hebben het daar erg naar ons zin. Toen Jochem 15 maanden was, is TSC geconstateerd doordat de epilepsie zich openbaarde en hij grote witte vlekken heeft op zijn lichaam. Op zich ontwikkelde Jochem zich als een normaal kindje, maar ik heb altijd gevoeld dat er iets niet aan hem klopt. Helaas is dat toen in juli 2008 waarheid geworden. In december 2008 heeft Jochem een heel zware aanval gehad waardoor hij een week in het ziekenhuis moest verblijven. Deze aanval heeft veel kapot gemaakt. Gelukkig kan hij sinds maart 2010 weer los lopen, maar zijn geestelijke ontwikkeling (ongeveer 10 maanden) staat zo goed als stil. Gelukkig is het een heerlijk mannetje en kunnen we, naast de zware zorg, erg van hem genieten. Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Spontaan, dienstbaar, leergierig en controlefreak. Deze laatste eigenschap heb ik sinds de ziekte van Jochem moeten leren los laten. De diverse spoedopnames en de dagelijkse verandering van Jochems toestand, hebben mij geleerd dingen los te laten. Maar makkelijk is dat niet. Ik houd graag van overzicht en plannen.

Yasmara en Jochem

geweest door Jochems ziekte, wilde ik iets minder gaan werken en ouderschapsverlof opnemen (van 3 naar 2 dagen). Mijn nieuwe manager, die nog geen gevoel had met mijn situatie, zag dat niet zitten en toen hebben we besloten de arbeidsovereenkomst te ontbinden. Het heeft mij in eerste instantie veel verdriet gedaan, want mijn werk is altijd heel belangrijk voor mij geweest en ik deed het ook met veel plezier. Maar gezien onze thuissituatie is het beter om nu even thuis te zijn en later het werk weer op te pakken als we ons in rustiger vaarwater bevinden.

Wat is je relatie met de STSN? Twee jaar geleden hebben wij te horen gekregen dat Jochem TSC heeft. Ik had direct de behoefte om veel over de ziekte te weten te komen en ook om contact te hebben met andere ouders met een kind met TSC. Ik heb direct op de website gekeken en me later aangemeld bij het forum. Ook gaan Rogier en ik graag naar de STSN-dagen.

Heb je nog tijd voor hobby's? Echte hobby’s heb ik niet, tenminste ik neem er de tijd niet voor. Kinderen zijn mijn hobby, maar om eerlijk te zeggen, zie ik de situatie met Jochem niet echt meer als een hobby. Continu die contacten met al die specialisten ben ik wel een beetje zat. Op dit moment hebben we met 14 specialisten te maken, aangezien hij naast de TSC ook nog een oogafwijking, astma en naar binnen zakkende voetjes heeft. Maar nu ik meer tijd heb voor mezelf, wil ik vanaf september weer gaan sporten, lid worden van een toneelvereniging en me meer toeleggen op het schrijven.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Ik heb 14 jaar als personeelsfunctionaris gewerkt bij een papiergroothandel in Zutphen en ben sinds juni 2010 gestopt met werken. Dit was niet helemaal vrijwillig, maar ik ben er nu heel blij mee. Aangezien de afgelopen jaren erg zwaar zijn

Hoe breng je het liefst de vakantie door? Rogier en ik maakten, voordat de kinderen er waren, graag rondreizen in verschillende werelddelen. Dit willen we ook weer oppakken als de kinderen ouder zijn, maar ik weet niet of dat nu wel gaat lukken. Nu hebben we een caravan en trekken daarmee door Europa, maar we hebben ook een


33

vaste plaats waar we af en toe een weekend verblijven. Dit jaar zouden we naar Italië gaan, maar na de eerste reisdag moesten we weer 450 km terug rijden, want Rogier heeft erge rugklachten (hernia) en was niet meer in staat de reis te voltooien. Nu willen we later een weekje naar een all inclusive hotel, want dan heeft een moeder ook echt vakantie. Jochem zal dan in een kinderhospice verblijven, wel spannend. Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? Aangezien schrijven een hobby van mij is en ik voor mijn werk ook deel uit maakte van de redactie voor het bedrijfsblad, lijkt het me leuk om onderdeel uit te maken van het STSN-contactblad. Maar voor de vakantie waren er zo veel toestanden met Jochem, dat ik nog niet de beslissing genomen heb om het daadwerkelijk te doen.

Hoe denk je over de STSN? Ik vind het een zeer professionele patiëntenvereniging en ik ben echt heel blij dat jullie bestaan. Het geeft ons veel steun. Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Ik wil graag Esther Bekkernens aanmelden als volgend persoon voor deze rubriek. Wij hebben elkaar ontmoet op een STSN-dag voor ouders van kinderen van 0-12 jaar. Daarna zagen we elkaar ook een paar keer in het WKZ toen onze beide kinderen opgenomen waren. Het klikt heel goed tussen ons en we begrijpen elkaar, doordat we veel hetzelfde meemaken met onze kinderen. Ik heb veel steun aan haar en ik hoop zij ook aan mij. Zij is net weer moeder geworden van een gezond kindje en daar ben ik heel blij om. !

nieuws

Rechtsbeschermingsmaatregelen

Curatele, bewindvoering en mentorschap Zodra uw kind 18 jaar wordt, is het in juridische zin volwassen. Men gaat er dan van uit dat het voortaan zijn of haar belangen zelf kan vertegenwoordigen. Het ouderlijk gezag of de voogdij eindigt dan. Als echter een meerderjarige door een psychiatrische stoornis, verstandelijke beperking en/of verslaving niet (meer) goed in staat is om zijn of haar financiële of persoonlijke belangen te behartigen, dan kan een wettelijk vertegenwoordiger zorgen voor ondersteuning. Daarvoor zijn drie mogelijkheden: curatele, bewindvoering of mentorschap. Deze maatregelen zijn met name bedoeld als bescherming tegen misbruik door anderen. tekst Henri Mandemaker | bron Engagement, nummer 4, september 2010

Ondercuratelestelling Curatele is de meest vergaande beschermingsmaatregel, waarmee uw kind zijn of haar handelingsbekwaamheid verliest. Dit wil zeggen dat voor de kleinste uitgave in principe toestemming moet worden gevraagd aan de curator. Deze beschermingsmaatregel houdt in dat aankopen gedaan

34

door betrokkene op verzoek van de curator weer teruggedraaid kunnen worden door de kantonrechter. Dit kan nuttig zijn wanneer iemand regelmatig onverwacht hoge uitgaven doet. In de praktijk zal de curator bewegingsvrijheid bieden aan de betrokkene, voor zover hij dat verantwoord acht. Curatele geldt namelijk voor zowel financiële als


persoonlijke belangen. De curator is verantwoordelijk voor het welzijn van de betrokkene. Hij dient er voor te zorgen dat betrokkenen een zo goed mogelijk leven kan leiden en zoveel mogelijk wordt betrokken in beslissingen. Ondercuratelestelling is een drastische maatregel die nooit zomaar wordt genomen, er moeten gegronde redenen zijn tot de noodzaak hiervoor (zoals herhaaldelijke grote schulden). Laat u goed informeren hierover door uw notaris. Bewindvoering en mentorschap Bij bewindvoering en mentorschap kan men op maat bepalen welke zaken onder de maatregel vallen en welke niet. Dit wil zeggen dat men rekening kan houden met wat het kind zelf nog kan. Bij bewindvoering en mentorschap houdt uw kind wel zijn handelingsbekwaamheid, wat overigens ook een risico inhoudt. Grote aankopen via telefoon of internet kunnen vaak niet meer teruggedraaid worden. Bij bewindvoering gaat het alleen om financiële zaken, zoals geld en goederen. Bij mentorschap gaat het om persoonlijke beslissingen op het vlak van verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Veel ouders van mensen met autisme kiezen voor bewindvoering of mentorschap of voor een combinatie van beide. Voor welke belangenbehartiging men kiest hangt af van de mate van bescherming die de betrokken persoon nodig heeft. Ook hier kan de notaris adviseren.

het nog om een wetsvoorstel waar diverse belangenorganisaties in meekijken. Naar verwachting zal de aangepaste wet eind 2010 / begin 2011 van kracht worden. De veranderingen hebben betrekking op: • Mogelijkheid meerdere curatoren en mentoren te benoemen • Kwaliteitseisen waar de professionele belangenbehartiger aan moet voldoen om benoemd te kunnen worden • Mogelijkheid rechtspersonen – stichting, vereniging, etc. – te benoemen als belangenbehartiger (dus niet alleen personen) • Beloningsregeling voor bewindvoerders, mentoren, curatoren • Opheffing bewind wordt mogelijk • Ruimere taakopvatting bewindvoerder • Instelling register van bewindvoerders, nu is dat er alleen voor curatoren. Meer informatie: www.rijksoverheid.nl (Ministerie van Justitie: brochure Curatele, bewindvoering en mentorschap) www.notaris.nl

!

Benoeming tot curator, bewindvoerder of mentor Op dit moment kan iedere meerderjarige door de kantonrechter tot curator, bewindvoerder of mentor worden benoemd, tenzij er gegronde redenen zijn om daarvan af te zien. Meestal neemt een familielid deze taak op zich, maar dat kan ook een professionele bewindvoerder zijn. Bijvoorbeeld een stichting of natuurlijk persoon. De maatregel gaat in meteen nadat de kantonrechter uitspraak heeft gedaan of zodra uw kind 18 geworden is (indien u al een aanvraag hebt gedaan toen het kind nog minderjarig was). Op www.mentorschap.nl staat informatie over stichtingen mentorschap die u kunnen helpen bij het vinden, aanstellen en begeleiden van een mentor. Wetsvoorstel in de maak Er is een nieuwe wet in de maak over deze rechtsbeschermingsmaatregelen. Op dit moment gaat


35

de vliegende reporter

Toedienen medicijnen in het leerlingenvervoer Uit de gelederen kwam de vraag hoe het nu zit met het toedienen van medicijnen door de chauffeur van een taxibusje in geval van een epilepsieaanval. Met daarbij het gerucht dat dit zelfs verboden zou zijn. Dat leek raar: de chauffeur moet dat toch gewoon doen? De echte situatie was weer eens complexer. Onderstaand artikel helpt u hopelijk om uw situatie eens door te denken en misschien opnieuw te regelen. tekst en foto Francesco Dioguardi voor chauffeurs in het omgaan met dit soort leerlingen en cursussen levensreddend handelen. Gemeenten die voor de leerlingen noodzakelijke eisen opnemen in hun aanbesteding. Bedrijven die het leerlingenvervoer echt serieus aanpakken, inclusief hun chauffeurs. Ikzelf denk dat het langzaam maar zeker goed komt met het leerlingenvervoer. Terug naar het toedienen van medicijnen; in welke cursus wordt dat dan uitgelegd? Hier blijken we ons in grijs gebied te bevinden. Ik zal proberen dit wat af te bakenen in de hoop dat u daarmee voor uzelf kunt bepalen wat te doen voor uw kind. Allereerst is er de wettelijke zorgplicht. U en ik plegen een strafbaar feit door iemand in nood niet te helpen. Voor zover wij in staat zijn om in te grijpen gezien de omstandigheden. Zorgen dat er hulp komt is echter wel het minste. Voor de chauffeur geldt dit dus ook, maar welke actie helpt het meest?

Francesco Dioguardi

Ikzelf heb geen ervaring met leerlingenvervoer en dus maar eens links en rechts gevraagd en wat geinternet. Dat leverde een scala van verhalen op. Een chauffeur die de leerlingen ziet als “zijn” kinderen en er echt voor ze is. Een hork die sowieso liever helemaal geen passagiers heeft. Een chauffeuse die niet op komt dagen en later uitlegt dat twee maanden geen salaris toch te veel was. Verhalen in de krant over slecht georganiseerde bedrijven of gemeentes die wel erg lastig doen bij het toekennen van vervoer. Maar ook cursussen

36

Het toedienen van medicijnen is niet verboden; er is hier helemaal niets over geregeld. De chauffeur zou dit dus kunnen doen. Maar is dat ook verstandig? Of haalbaar? En wanneer is toedienen van medicijnen tijdens de rit echt nodig? En wie moet dit in gang zetten? De primaire taak van de chauffeur is veilig vervoeren oftewel opletten in het verkeer. Indien er in de bus iets aan de hand is, zal er tijd genomen moeten worden om eerst ergens veilig te stoppen. Dan pas kan hij/zij zich bemoeien met de ruzie, of assisteren bij ernstigere situaties. Daarvoor moet de chauffeur wel de nodig informatie hebben, bv. door middel van een instructiegesprek met de ouders, maar ook door een instruc-


tiekaart om deze informatie bij de hand te hebben. Alles wat de chauffeur niet (kan) weten, zal hij/zij niet afwegen in zijn beslissingen om welke actie te ondernemen.

zaak hiervan zo vroeg mogelijk en op een zo hoog mogelijk nivo aan te melden. Eerst bij de gemeente, via hen bij de vervoerder en uiteindelijk bij de chauffeur en de begeleiding.

EHBO zal geen probleem zijn, maar toedienen van medicijnen bij een epilepsieaanval wordt al wat lastiger. Hoeveel moet worden toegediend en op welke manier? Is die informatie duidelijk beschikbaar op dat moment? Zal een chauffeur ook inderdaad een zetpil willen toedienen? Hij/zij is tenslotte geen geroutineerd verpleegster.

Mijn advies: gaat u eens goed de verschillende aspecten in uw situatie na, bv. met uw dokter. Hoeveel tijd mag er verstrijken voordat medicijnen móeten worden toegediend? Welke mogelijke acties zijn er voor de chauffeur in die tijd? En is snel toedienen onderweg dan wel het meest effectief? Lastig om dat zakelijk uit te werken, want het is tenslotte wel uw kind. Maar juist daarom dus nodig.

U wilt natuurlijk graag dat medicijnen zo snel mogelijk worden toegediend, maar de vraag rijst of dit onderweg écht nodig is. Mag het ook 20 minuten later bij aankomst op school? (En wie doet het dan? Ziet de leraar dit als zijn taak? Of is er daarom een verpleegster?) En indien écht nodig, wat betekent dat dan voor het handelen van de chauffeur en voor het vervoer? Als acuut toedienen vereist is, wordt het risico voor de leerling groot omdat de chauffeur nu eenmaal allereerst veilig zal moeten stoppen. Als de gewenste snelheid van handelen niet gegarandeerd is, is het normale leerlingenvervoer dus geen geschikte oplossing. Er zal begeleiding aanwezig moeten zijn die wél meteen, nog rijdend, in kan grijpen. Dergelijk vervoer is beschikbaar, maar lastiger te verkrijgen. Het is dus zaak om de nood-

Eén voorbeeld sprak mij als pragmaticus erg aan en geeft u een idee hoe hier over na te denken. Het protocol dat afgesproken is met de chauffeur bij een aanval: (veilig) dóórrijden. Naar de verpleegster(!) op school, of gewoon terug naar huis, wat maar dichterbij is. De maximale reistijd is in dit geval blijkbaar medisch acceptabel; de medicijnen worden nu zeker correct toegediend en de leerling is al op een plek waar verdere goede zorg meteen gegeven kan worden. En de chauffeur doet waar hij/zij nou net goed in is: de leerling veilig naar goede zorg vervoeren. Ik hoop dat u allen nooit gaat weten of uw goed doordachte plannen inderdaad goed zijn. !

nieuws

Proefschrift Marie-Claire de Wit Marie-Claire de Wit, kinderneuroloog bij de TSCkliniek in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, promoveerde 10 september op haar onderzoek naar aanlegstoornissen in de hersenen, ook wel bekend als migratiestoornissen. Titel van het proefschrift: ‘Malformations of the Human Cerebral Cortex’; subtitel: ‘patterns and causes’


37

vervoer

Busvervoer, zaak van de Nationale Ombudsman “Zo, gaat jouw kind met een taxi naar school? Luxe! Dat is toch maar goed geregeld in Nederland”. “Als mijn dochter maar nooit met het busje moet”, was mijn angst die ik had toen mijn dochter nog klein was. Met tranen in mijn ogen zwaai ik haar de eerste dag uit, ik realiseer mij dat de rit naar de wereld van de gehandicapten definitief is. tekst en foto Inge Tol

zelden eindigt dit in een kind dat boos het huis verlaat. Hetzelfde gebeurt als de bus te vroeg is, dan moet mijn dochter opschieten. Zij ziet daar de noodzaak niet van in en raakt van streek als ik haar te veel aanspoor op te schieten. Als ze dan in de bus zit kan ze ook nog eens rekenen op een humeurige chauffeur die er niets van begrijpt. Chauffeurs kunnen hoop ik goed autorijden maar hebben geen enkele scholing gehad om met deze kinderen om te gaan, ze hebben zelfs geen EHBO cursus gevolgd, laat staan dat ze weten wat ze moeten doen bij een epileptische aanval. Ik geef mijn kind elke dag op goed vertrouwen mee aan een persoon waarvan ik alleen zijn 06 nummer ken.

naar de bus... Elke dag rijdt al jaren de bus bij ons voor met Willem, Yvonne, Klaas, Henk, Ans, Mohammed, Bjorn, Leo, of Murat. De tijd waarop het busje komt varieert tussen 07.30 en 08.15 uur. Het is niet te voorspellen, maar het lijkt regel te zijn dat de bus te laat is als mijn dochter op tijd is en andersom. Dit lijkt een detail, maar voor een autistisch kind heeft dit grote gevolgen. Als de bus te laat is gaat ze iets anders doen zoals een tekening maken en als de bus dan voor de deur staat kan zij niet stoppen met tekenen, eerst moet de tekening af zijn en dan kan ze in de bus stappen. Terwijl de chauffeur ongeduldig in de auto zit te wachten samen met de andere kinderen, probeer ik mijn dochter te dwingen haast te maken. Niet

38

Ik zit op mijn werk als de telefoon gaat. De oppas is ongerust omdat mijn dochter na een uur wachten nog steeds niet thuis is. Ik schrik en bel meteen de vervoersmaatschappij, zij hebben geen antwoord en gaan het uitzoeken, Ik bel ondertussen naar school, er wordt niet opgenomen, iedereen is naar huis. Met hartkloppingen bel ik weer de vervoersmaatschappij. Het duurt even als ze hebben uitgevonden dat er een invaller op de bus zit, maar ze hebben geen idee wie het is, laat staan dat ze hem kunnen bellen. Mijn dochter is kwijt en niemand kan me helpen. Een pakketje per post is via internet op de minuut te volgen, maar niemand weet waar mijn dochter is! Een half uur later wordt mijn dochter thuis afgeleverd, de oppas doet de deur open en ziet de bus nog net om de hoek verdwijnen. Geen excuus, geen toelichting, geen gezicht bij de persoon die bijna 3 uur met mijn dochter in de bus heeft gezeten. Geen reactie van de vervoersmaatschappij of de gemeente op mijn brief die ik ze stuur. Ik klim


in de telefoon. Te weinig chauffeurs en veel zieken: “U moet hier eens een dagje op de planning komen zitten mevrouw, dan kunt u zien hoe ingewikkeld het is. U reageert wel erg overstuur, u kunt onze chauffeurs echt wel vertrouwen”. Dit voorval gebeurde in de week dat een zwemleraar werd opgepakt wegens seksueel misbruik, die ouders hadden ook veel vertrouwen in hun toegewijde zwemleraar. “Nu doet u wel heel dramatisch”, is het antwoord aan de andere kant van de lijn.

situatie te verbeteren. De CG-Raad grijpt het rapport aan om opnieuw te pleiten voor het verplicht stellen van een adviesraad leerlingenvervoer in elke gemeente. Het is dus geen incident, maar een structureel probleem. Het stelt me gerust dat ik niet de enige ‘overbezorgde’ ouder ben, maar we hebben er ook een probleem bij. We kunnen onze verhalen bundelen en deze aanbieden aan de CG-Raad. Ze kunnen wellicht van ondersteuning zijn bij de campagne die de CG-Raad voert in deze.

Dit is een kleine greep uit een reeks van gebeurtenissen die wij hebben meegemaakt. Als ik andere ouders spreek weten zij deze reeks moeiteloos aan te vullen. Ouders met een gehandicapt kind hebben weinig tijd en energie over om hier tegen te strijden. We zien elkaar niet op het schoolplein waardoor het een individuele strijd blijft. De Nationale ombudsman heeft eind november een rapport met aanbevelingen uitgebracht om de

We zien uw reacties graag tegemoet: Redactie TSC Contact, Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem of: [email protected].

!

[advertentie]


39

boekenhoek

Boeken in het daglicht tekst Carmen Scholtens Epilepsie is vaak één van de kenmerken van TSC. Als ik aan epilepsie denk, dan komen de volgende woorden in mij op: Epilepsie, onverwacht treffend, bewusteloosheid, schokken, schuim. Zou het ooit ophouden? Hoop. Epilepsie heeft invloed op het gedrag; verwarring, onzekerheid. Je kunt niet 100% op je lijf vertrouwen. Je weet nooit wanneer een aanval zich voordoet, hoe heftig zo’n aanval is en wanneer de volgende komt. Soms ben ik getuige van zo’n aanval. De verslagenheid na de aanval, omdat het er weer één was en de teleurstelling daarover, raakt mij elke keer opnieuw. Ook de vermoeidheid na de aanval, maakt diepe indruk op mij. Wat als je meerdere aanvallen op een dag hebt? Dat heeft wezenlijk invloed op je functioneren. Het slikken van medicijnen heeft eveneens invloed op het gedrag, aangezien veel medicijnen gepaard gaan met bijwerkingen. Ik heb als boek gekozen: kind en epilepsie van K. Oostrom, A. Jennekes en H. van Teeseling; drie neuropsychologen. Opzet van het boek: Het boek is opgezet in vraagen antwoordvorm. De vragen worden gesteld vanuit het perspectief van een kind met epilepsie. “Het boek probeert een antwoord te geven op vragen waarmee mensen die betrokken zijn bij kinderen met epilepsie, maar ook de kinderen zelf, kunnen zitten", zegt de inleiding van het boek. Het boek begint met het antwoord geven op algemene vragen over kinderen met epilepsie. Na de inleidende hoofdstukken volgt eerst een aantal hoofdstukken over kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie. Er wordt ingegaan op de behandelingsmogelijkheden, leerproblemen, gedrag en consequenties voor het dagelijks leven. In de hoofdstukken die daarop volgen, worden deze onderwerpen nog eens behandeld, maar dan voor kinderen met goed behandelbare epilepsie. De tweedeling in moeilijk behandelbare epilepsie en goed behandelbare epilepsie is,

40

naar mijn mening, heel fijn, omdat het leven van kinderen met epilepsie en hun omgeving wordt bepaald door de ernst van de aandoening. Goed behandelbare epilepsie hoeft maar weinig consequenties te hebben. Bij moeilijk behandelbare epilepsie kunnen de gevolgen zeer ingrijpend zijn. Tussen de vragen door staan stukjes over de ziektegeschiedenis van vier epilepsiepatiënten. Twee met moeilijk behandelbare epilepsie en twee met goed behandelbare epilepsie. Deze beschrijvingen geven een kijkje van hoe een leven met epilepsie eruit kan zien en zorgen voor herkenning. Verder staan er tussen de tekst overzichten, schema's en soms een 'weetje'. Het boek is in begrijpelijke taal geschreven waardoor het makkelijk te lezen is. De medische termen worden tussen haakjes achter het betreffende woord gezet. Zo raak je bekend met de medische benamingen. Achterin het boek is een verklarende woordenlijst opgenomen en een bijlage met adressen van nuttige instanties. Er wordt uitgelegd wat elke instantie te bieden heeft. Heel handig voor ouders van een kind met epilepsie. Het is belangrijk om te weten welke hulp er allemaal bestaat en bij wie je moet zijn voor bepaalde hulp. Onderwerpen: Het boek belicht epilepsie vanuit heel veel kanten. Het vertelt over de werking van de hersenen, over verschillende soorten aanvallen, over aandoeningen die ten grondslag kunnen liggen aan epilepsie, over behandelingen, enzovoorts. Ook besteedt het boek aandacht aan de sociale gevolgen van epilepsie. U kunt denken aan: leermoeilijkheden, gedragsproblemen, zelfstandigheid, de relatie tussen kind en ouders, het contact met vriendjes en leerkrachten, de impact op het gezin, de gevoelens van ouders, enzovoorts. Dit vond ik heel interessant. Kortom: 'Kind en epilepsie' geeft op een makkelijk leesbare manier uitgebreid informatie over bijna alles waarmee je als kind (of ouder van een kind) met epilepsie te maken krijgt. Ik heb er veel van geleerd. Bron: Kind en epilepsie, K. Oostrom, A.Jennekes, H. van Teeseling. Vrij naar tekst: bijna compleet door Katinka Kersting. !


CG-raad

Meldactie wachtlijst pgb: Veel mensen krijgen nu géén zorg Ruim de helft van de mensen die een persoonsgebonden budget wil hebben, maar niet krijgt vanwege de wachtlijst, krijgt nu géén zorg. De zorg die zij nodig hebben is namelijk zonder persoonsgebonden budget niet mogelijk. Dit blijkt uit de meldactie van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Ruim 500 mensen deden hun verhaal aan Per Saldo. Sinds 1 juli kunnen mensen met een beperking, die langdurende zorg nodig hebben, geen persoonsgebonden budget meer krijgen. Volgens minister Klink van VWS is het geld op. Hij zei niet te beschikken over financiële ruimte om de stop op het persoonsgebonden budget te voorkomen. Niet iedereen die een persoonsgebonden budget wil en op de wachtlijst komt, zal ervoor kiezen om dan de zorg van een instelling te ontvangen, zo beargumenteerde hij dat de wachtlijst geld gaat besparen. Mensen hechten aan persoonsgebonden budget en gaan het zelf regelen met mantelzorg, aldus Klink. Maar heeft hij kunnen bevroeden dat zoveel mensen geen zorg zouden aanvragen bij een instelling? Per Saldo is erg geschrokken van de resultaten van de meldactie die zij organiseert. 58 procent heeft geen zorg bij een instelling aangevraagd omdat de beschikbare instellingen niet de juiste zorg kunnen leveren. Deze mensen zijn nu allemaal in een problematische situatie terechtgekomen, waarvoor geen goede oplossingen zijn. Uit de meldactie blijkt dat 42 procent van de mensen wel kiest voor het rechtstreeks zorg ontvangen van een instelling, de zogenoemde zorg in natura. Per Saldo ziet dat wanneer het om de zorg voor kinderen gaat, vaker wel een beroep wordt gedaan op zorg in natura. Wel geven deze melders aan nog niet te weten of de juiste zorg beschikbaar is en of deze aansluit bij hun wensen. Misschien is de groep die niet bij instellingen terecht kan dus nog wel veel groter.

Een kind verblijft in een instelling. Zijn ouders waren al maanden bezig met de voorbereidingen om hem naar huis te laten komen. Hiervoor hebben zij een persoonsgebonden budget nodig want voor een instelling is het niet mogelijk de intensieve zorg aan huis te leveren. Nu staat hun zoon op de wachtlijst en kan hij niet naar huis. Het gaat bijvoorbeeld ook om 24-uurszorg na een ziekenhuisopname. Uit andere verhalen blijkt dat mensen al een zorgaanbieder hebben uitgekozen die precies aansluit op de zorg die zij nodig hebben, maar die alleen werkt met een persoonsgebonden budget. Deze zorg wordt niet door een zorg in natura-aanbieder geleverd. Om deze reden kiezen ze er niet voor om zorg in natura aan te vragen. Andere mensen melden dat het gaat om begeleiding op maat thuis en in het weekend bij kinderen met een psychiatrische problematiek; zorg die ook niet beschikbaar is in natura. Per Saldo hoort ook regelmatig dat mensen na opname in een instelling juist kiezen om een naaste thuis met een persoonsgebonden budget te verzorgen. Op dit moment is dit door de wachtlijst niet mogelijk. Per Saldo vindt het schrijnend om te horen dat ouders zo niet de keuze kunnen maken om zelf voor hun gehandicapte kind thuis te zorgen. Een aantal mensen geeft aan dat zij zelf de benodigde zorg gaat regelen en betalen. Voor actuele info: www.persaldo.nl

!

Belangrijkste redenen die worden genoemd waarom er onvoldoende zorg in natura beschikbaar is:


41

mijn verhaal

Bijzondere aanleiding voor ‘Mijn verhaal’ Deze keer een bijzondere aanleiding tot het schrijven van de rubriek ‘Mijn verhaal’. Bij de redactie kwam enige tijd geleden een brief binnen van mevrouw van Hattem. Zij had de allereerste uitnodiging bijgevoegd, dd. 3 maart 1978, om als oudergroep van kinderen met TSC, bijeen te komen in het Sophia Kinderziekenhuis. Ze schreef: ‘Misschien leuk voor uw archief.’ We namen contact op met mevrouw van Hattem en vroegen hoe het nu met haar zoon, Boris, gaat. ‘Heel goed’, zei ze. ‘Hij vindt het vast leuk om zijn verhaal te vertellen.’ Boris van Hattem

Mijn naam is Boris van Hattem en ik ben geboren in Rotterdam op 5 juli 1974. Ik heb een broer die twee jaar ouder is. Als baby was er bij mij weinig te merken van TSC. Toen ik 9 maanden oud was en epilepsie kreeg zijn mijn ouders, met mij, bij dr. Zoethout terecht gekomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar ben ik verder behandeld door dr. Wolf en die maakte, middels mijn epilepsie en mijn witte plekken op mijn huid, de link naar TSC. Hij heeft mij steeds goed onder controle gehouden. Mijn neuroloog was destijds, in het Sophia Kinderziekenhuis, dr. Loonen. Hij heeft toen de epilepsie goed onder controle gekregen door de juiste hoeveelheid medicijnen te geven. Ik slikte toen Tegretol. In de loop der jaren kreeg ik steeds meer vlekken op mijn wangen en onder mijn neus bij de neusvleugels. In 1986 is dr. Van Oranje begonnen met laseren om de vlekjes weg te halen. Na de laserbehandeling kreeg ik korsten op de vlekjes die er van zelf afgingen. Een aantal jaren heb ik de laserbehandelingen ondergaan. Toen werd het lastig om steeds te gaan laseren; school en later werk gingen voor. Van de epilepsie heb ik geen last gehad, die was goed onder controle. Jaren ging het goed tot in 1999 mijn nieren achteruit gingen. Ik had veel angiomyolipomen op mijn nieren. Mijn nieren werkten nog maar voor 5%. Er is toen, in 1999, overgegaan tot niertransplantatie. Mijn broer heeft één van zijn gezonde nieren afgestaan aan mij. De transplantatie ging eigenlijk heel snel, de nier van mijn broer deed het gelijk. Mijn broer heeft

42

tekst en foto Boris van Hattem

4 dagen in het ziekenhuis gelegen toen mocht hij al weer naar huis en ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. De nier is nog intact, doet het prima! Mijn broer heeft er geen last van dat er een nier is weggehaald; hij ondervindt geen beperkingen. Op 13 juni 2009 hebben ze mijn andere zieke nier weggehaald om bloedingen te voorkomen. Ik heb in mijn leven veel ziekenhuizen van binnen gezien en behandeling heeft veel tijd gekost. Toch denk ik dat ik daar nu wel profijt van ondervind. Mijn beroep is hovenier en ik werk al 15 jaar bij hetzelfde hoveniersbedrijf. Ik doe eigenlijk alle voorkomende werkzaamheden. Wel heb ik van mijn werkgever wat aanpassingen gehad zodat ik niet te zwaar hoef te tillen. Momenteel werk ik veel in de groenvoorziening zoals wijkenonderhoud snoeien en schoffelen. Ook onderhoud van de tuinen van bedrijven en tankstations behoren tot mijn werkzaamheden. TSC (en epilepsie) is voor mij geen ziekte die mij belemmert in alles wat ik doe. Van de epilepsie heb ik geen last en ik heb een normaal leven. Het enige wat mij aan TSC herinnert is nog de controle om de 4 maanden bij dr. van Gelder in het Erasmus MC. Maar ja, dat is te overzien! !


nieuws

Vijf wetenschappelijke onderzoeken krijgen subsidie in 2011 Uit zeventien aanvragen heeft de Wetenschappelijke Adviesraad van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) vijf wetenschappelijke onderzoeksprojecten geselecteerd die vanaf 2011 door het fonds worden gefinancierd. In totaal wordt € 707.385 aan subsidie verstrekt.

De Wetenschappelijke Adviesraad van het NEF bestaat uit deskundigen van binnen en buiten de epilepsiewereld. Zij beoordeelt jaarlijks de aanvragen en adviseert het fonds in de subsidietoekenning van onderzoeksprojecten die naar haar mening de epilepsiebestrijding en -zorg het best dienen. De volgende onderzoeksprojecten zullen vanaf 2011 door het NEF worden gefinancierd: Dr. J.A. Gorter, Universiteit van Amsterdam Immune suppression as anti-eleptogenic strategy in animal models of temporal lobe epilepsy Rapamycine is een van de eerste geneesmiddelen met overtuigende kwaliteiten om epilepsie te voorkomen. In dit project wordt onderzocht of het antiepileptogene effect van dit geneesmiddel samenhangt met de remming van immuun- en ontstekingsprocessen. Dit onderzoek kan helpen om schade die als gevolg van aanvallen kan optreden in de toekomst te voorkomen. Toegekend: € 205.000 Prof. Dr. O.F. Brouwer, Universitair Medisch Centrum Groningen Biochemical implications of ketogenic diet in children with epilepsy Het ketogeen dieet kan sommige mensen met epilepsie helpen om moeilijk behandelbare epilepsie beter te controleren. Het dieet vormt echter een zware belasting. In deze verkennende studie wordt onderzocht of het mogelijk is om al in een vroeg stadium te voorspellen of het dieet bij een patiënt succesvol zal zijn. Toegekend: € 17.750


Dr. F.S.S. Leijten, Universitair Medisch Centrum Utrecht FDG-PET and epileptiform cortical activity FDG-PET is een methode waarbij hersenscanonderzoek wordt gecombineerd met het gebruik van een radioactieve stof. Dit project zoekt antwoord op de vraag of de bron van de epileptische activiteit met deze methodiek beter kan worden bepaald. Toegekend: € 78.850 Dr. P.N.E. de Graan, Universitair Medisch Centrum Utrecht Identificatie van koortsconvulsiegenen bij muis en mens In eerder onderzoek van deze groep is bij muizen een gen gevonden dat bijdraagt aan de gevoeligheid voor koortsconvulsies. Het doel van dit project is om na te gaan in hoeverre dit gen ook bijdraagt aan koortsconvulsies bij mensen. Toegekend: € 205.000 Drs. M. de Wit, Erasmus MC Rapamycin in intractable epilepsy in infants and children Er zijn in de literatuur aanwijzingen dat rapamycine een nieuwe vorm van behandeling kan zijn voor bepaalde vormen van epilepsie. In dit onderzoek wordt onderzocht of dit geneesmiddel effectief is in de behandeling van kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie ten gevolge van de aandoening Tubereuze Sclerose. Toegekend: € 200.785 !

43

rubriek

Iedere ouder en iedere TSC patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op vragen die ons bezighouden. tekst Yasmara Olyslag

www.OpEigenBenen.nu www.OpEigenBenen.nu is een fijne, heldere website voor jongeren met chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen in de transitiefase, ouders en professionals. Magnetisch afsprakenbord en weekplanner voor het hele gezin Afspraken maken met (kleine) kinderen is heel moeilijk. Zeker omdat ze niet alles onthouden en een geschreven geheugensteuntje nog geen nut heeft. Daarom is Rebels&Rules bedacht: een magneetbord met een verzameling plaatjes die gebruikt worden om gemaakte afspraken uit te beelden. Met dit magneetbord creëer je samen de spelregels die op dat moment relevant zijn voor je gezin. Kinderen zoeken continu je grenzen op en als opvoeder is het niet eenvoudig om consequent grenzen te blijven stellen, zonder het gevoel te hebben politieagent te spelen. Met dit bord en magneten (afspraken, belonen en consequenties) kan je het spitsuur op een speelse manier soepel laten verlopen. Voor meer informatie: www.rebelsenrules.nl

44

Draagsteun Bij een aantal kinderen met TSC is de motorische ontwikkeling wat trager. Dit houdt in dat ze later gaan lopen en dat ze langer opgetild moeten worden. Dit gaat vaak ten koste van je rug. Een hulp hierbij kan de Hipseat van Hippychick zijn. Dit is een rugsteungordel met een gepolsterd integraalschuim zitje, waarop je kindje kan zitten. De gordel zit strak om je middel, waardoor de belasting verdeeld wordt over je hele middel. Je kan gewoon recht blijven staan en toch je kind op je heup (of buik) dragen, zonder dat het spanning in je rug oplevert. Het dragen en vooral het traplopen is hierdoor veel minder inspannend. Je kindje glijdt niet meer van je heup af. De Hipseat is te koop bij de betere babyzaken. Uit eigen ervaring kan ik zeggen dat je een kind van 20 kilo nog kan dragen met deze steun. Voor meer informatie: zie www.Hippychick.com


Alarminstructies bij aanval Mensen die niet regelmatig te maken hebben met epileptische aanvallen en wel op je kind willen passen, voelen zich vaak onzeker hoe te handelen i.g.v. een epileptische aanval. Het kan handig zijn om een instructielijst in bijv. het keukenkastje te hangen, hoe te handelen bij een epileptische aanval. De oppas weet dan wat voor soorten aanvallen hij kan verwachten, hoe hij moet handelen en wie hij moet bellen. Boekje voor kinderen met epilepsie Een leuk boekje over epilepsievoorlichting voor kinderen in de leeftijd van 4-10 jaar: SPIEDIE. Het is niet alleen voor kinderen die epilepsie hebben, maar ook voor de kinderen die ermee te maken hebben, bijvoorbeeld broertjes, zusjes, buurtkinderen en klasgenootjes. Het verhaal wordt verteld door een hond genaamd Spiedie, wiens kleine baasje epilepsie krijgt. Een erg leuk en informatief boekje met humor, waarbij de boodschap duidelijk over komt zonder dat er constant nadruk wordt gelegd op de epilepsie. Het boekje is te krijgen op de polikliniek voor epilepsie van het SEIN te Rotterdam of te bestellen via www.meducatief.nl. Het boekje kost € 3,50 incl. verzendkosten.

Hulpmiddelen voor thuis Kinderen met epilepsie kunnen onverwachts een aanval krijgen. Om te voorkomen dat je kind zich bezeert, kan je hem zo veel mogelijk beschermen. Hiervoor zijn diverse hulpmiddelen denkbaar. Deze hulpmiddelen kunnen via goedkeuring van een arts door de ziektekostenverzekering vergoed worden. Een aantal zal ik kort toelichten. - Helm. Om te voorkomen dat je kind zijn gezicht en gebit beschadigt, kan een speciaal op maat gemaakte helm vervaardigd worden. Zo kan er een speciale kinbescherming gemaakt worden, zodat het gezichtje volledig beschermd wordt als en kindje met zijn gezicht op de vloer valt (foto 1). Deze kinbescherming kan er ook afgehaald worden als je alleen het hoofd wil beschermen. Maar er kan ook een helm met een verlengd voorhoofdbescherming gemaakt worden, zodat het gezicht enigszins beschermd wordt (foto 2) foto 1

foto 2

- Douchestoel. Vaak krijgen kinderen een aanval bij overgangen. Zo ook bij het douchen of in bad gaan. Er zijn douchestoelen waar het kind veilig vast in kan zitten en volledig ondersteund wordt. Er kan tevens een po onder gehangen worden, zodat je je kind veilig kan leren zindelijk te worden. Bv. Flamingo van R82.


45

- Bedbox in slaapkamer. Een bedbox kan volledig gepolsterd worden, zodat het kind zich niet kan bezeren in geval van een epileptische aanval. Deze bedden worden op maat gemaakt en worden in verschillende hoogtes geleverd. Ook kan het bed d.m.v. een motor omhoog en omlaag worden gedaan. Dit is gemakkelijk met het verzorgen van het kind. Bv. Atlas of Savi.

- Bedbox in woonkamer. Ook deze bedbox kan voorzien worden van polstering. Het kind kan veilig in de box spelen en jij kan even naar boven gaan. Ook kan het kind na een epileptische aanval even bijkomen in de box en hoeft dan niet naar bed te worden gebracht. Er kunnen ook wielen onder en er zijn diverse mogelijkheden qua maten.

redactie-adres STSN-Contactblad

19 november 2010

Haike Doornbos Hoogstraat 20 4285 AH Woudrichem e-mailadres: [email protected]

sluitingsdatum kopij nummer 113

46


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen.

De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. En dat door: • Belangenbehartiging; • Voorlichting; • Lotgenotencontact. De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk bekend 'marktplein' vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft de STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare brochures, een eigen tijdschrift, of via de website. Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-

volle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking, omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden budgetten) wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland en de Nierpatiëntenvereniging. De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische- en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe onder andere tot resultaat de oprichting van een polikliniek en van een expertiseteam ‘gedrag’, onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC en gedragskundig onderzoek. De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl

TSC Contact. Epilepsie. nummer 112 herfst Vakantiedagboek: fietstocht van Ter Apel-Skagen

Recommend Documents