TSC Contact. Gedrag. nummer 111 zomer Nederlands met Gebaren voor kinderen met een communicatie beperking

nummer 111 | zomer 2010

TSC Contact Gedrag

Nederlands met Gebaren voor kinderen met een communicatie beperking | 15 Herstelkracht van gezond hersenweefsel | 20 Milde gevallen? Vaak misleidende titel | 22 Leren voor Later | 28

www.stsn.nl

Dagelijks bestuur STSN Hans Ploegmakers, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 030-7070554 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Haike Doornbos Corinne Kijl Cora Moret Vormgeving Mieke Kroondijk E-mailadres: [email protected] Adres TSC Contact Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898 Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Anneke Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag)

inhoud 4 | Bestuursmededelingen 6 | Lotgenotenrubriek

10 | Sponsor de STSN 13 | Column Lara

15 | Nederlands met Gebaren voor kinderen met een communicatie beperking

18 | TSC en autisme 20 | Artikel:

‘Herstelkracht van gezond hersenweefsel’

22 | Artikel:

‘Milde gevallen? Vaak een misleidende titel’

25 | STSN-er in beeld 26 | Mijn verhaal 28 | Artikel:

‘Leren voor Later’

32 | Column vliegende reporter 34 | Boeken in het daglicht 36 | Tip en truc hoek 38 | Nieuws

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Drs. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127 ABN-AMRO Bank rekeningnummer: 56.84.43.640 Voor België: KBC Bank Turnhout rekeningnummer: 730-1401238-69, t.n.v. STSN

zomer 2010 | TSC Contact

van de redactie Beste lezers, Toen onze dochter vijf jaar oud was, openbaarde zich TSC middels epileptische aanvallen. Onze vrolijke, onbevangen kleuter veranderde in een angstig, in zichzelf gekeerd kind. Al snel hadden wij in de gaten dat duidelijkheid en regelmaat het beste voor haar waren, dus ons gezin stemde af op die behoefte. Dat was niet altijd gemakkelijk en vergde de nodige improvisatie van de rest van de gezinsleden. Onze dochter verwoordde haar gevoel van toen als volgt: “Het is net alsof ik op een vulkaan leef, ik weet nooit wanneer de uitbarsting komt”. Inmiddels weten wij allemaal alles van vulkanen; we zijn bekend met de gevolgen van uitbarsting en de daarbij behorende vulkaanas. Het heeft de regelmaat van velen van ons behoorlijk beïnvloed. Daarbij behoren een verscheidenheid aan reacties: mensen maken er het beste van, zijn gelaten of worden opstandig. Het is iets oncontroleerbaars en daar houden wij niet van. We zijn gewend om de controle te hebben over ons eigen leven en geen controle maakt onzeker. Gelukkig kwam de wind en ging de vulkaan weer slapen.

leven en hoe je daar op dat moment instaat; soms rustig, een ander moment onzeker. Dat vertaalt zich in gedrag. Op dit moment lijkt het of we ons in een stroomversnelling bevinden; middels onderzoek wordt er steeds meer bekend over de relatie TSC en gedrag. Behandeling komt dichterbij. Wij, als redactie, hebben verschillende mogelijkheden voor u belicht en hebben daarbij voor ogen gehouden: ‘Als je altijd doet wat je hebt gedaan, zul je altijd krijgen wat je kreeg’; veel aandacht voor een andere benadering en vernieuwing! Kunnen wij een vulkaan beïnvloeden? Helaas niet. Wat we wel kunnen doen is kijken naar de gevolgen van de uitbarsting; daarna as wegblazen en kijken naar de vruchtbare grond die ontstaat na een uitbarsting. In de lente wordt er gezaaid en in de zomer groeien de gewassen; dat geeft even rust en biedt ons de mogelijkheid te genieten. Wij wensen u een heerlijke zomer! Namens de redactie, Haike Doornbos

Wanneer je bekend bent met TSC, is dat een gegeven; TSC gaat niet slapen of wordt weggeblazen door de wind. Het heeft constant invloed op je

111 ISSN 1570 - 5145 | jaargang 28 | nummer 111 | zomer 2010 TSC Contact | zomer 2010

3

bestuursmededelingen

tekst Hans Ploegmakers

Datum voor symposium: 23 september 2011 De vermoedelijke datum voor het TSC Lustrumsymposium is vrijdag 23 september 2011. We hebben van de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht weer medewerking toegezegd gekregen om het te organiseren in het UMC Utrecht gebouw. We willen naast medische en gedragsspecialisten en onderzoekers uit Nederland en België ook een flink aantal plekken voor betrokken STSN-leden inruimen. Dus misschien handig om deze datum alvast te noteren.

met elkaar een vervolgbijeenkomst te organiseren. Dit zal in het programma worden ingepast. Ook bleek men wel te voelen voor een actievere deelname aan het forum op de STSN website, zeker als er een aparte knop op het forum zou zijn voor deze groep. Terughoudendheid ten opzichte van de vele jonge ouders die actief zijn op het forum bleek hen in een aantal gevallen te weerhouden vragen te stellen en bijdragen te leveren. Bij de aanpassing van het forum wordt hier rekening mee gehouden.

Grote belangstelling voor gezinsdag Als dit blad uitkomt is de STSN gezinsdag al weer voorbij. We zijn blij dat de belangstelling voor deze dag erg groot is. Binnen enkele dagen na het publiceren van de uitnodiging was het maximum aantal deelnemers al bereikt. Mocht je achter het net hebben gevist of deze keer verhinderd, dan kan ik zeggen dat we de gezinsdag ter gelegenheid van ons lustrum volgend jaar nog wat groter gaan opzetten. Maar houd eerst de STSN contactdag nog in de gaten: zaterdag 9 oktober in Beekbergen (Parc Spelderholt).

Forum wordt aangepast Recent is er een wisseling van de wacht geweest bij het beheer van het forum op onze website. Met dank aan Steven, heeft Edda deze vrijwilligersfunctie op zich genomen. Ze vond het een prima gelegenheid om het gebruik van het forum na twee jaren eens tegen het licht te houden en te kijken welke veranderingen handig zouden zijn. Een mooie gelegenheid ook voor jullie om nog eens goed naar de mogelijkheden van zo’n forum te kijken en je ook aan te melden bij het forum. Dik 100 mensen zijn je al voorgegaan.

Programma contactdag bijna rond Er wordt hard gewerkt aan een interessant programma voor de contactdag. Je kunt het best de site www.stsn.nl in de gaten houden. Er zal ook een speciaal programma voor begeleiders zijn. Dus je kunt alvast eens kijken wie je graag ook zou willen uitnodigen voor deze dag. Een geweldige kans voor begeleiders om met collega’s uit het hele land ervaringen en kennis uit te wisselen en op die manier ‘bijgeschoold’ te worden. Of zoals iemand me zei: ‘dan horen ze het ook eens van een ander!’ De nieuwe film over TSC zal dan ook in première gaan! Zaterdag 9 oktober, Parc Spelderholt te Beekbergen bij Apeldoorn. Zet het alvast in de agenda!

Huisartsenbrochure In de serie ‘Informatie voor de huisarts’ verscheen afgelopen najaar de brochure over Tubereuze Sclerose Complex. Belangrijk om de huisarts snel en effectief te informeren over een van die aandoeningen die zij of hij maar weinig tegenkomt in de eigen praktijk. Een exemplaar van de brochure werd eind 2009 met het TSC Contact meegezonden om aan de eigen huisarts te geven, zodat die zo weer goed op de hoogte raakt van TSC. Op www.stsn.nl is de brochure ook terug te vinden. Heb je de brochure al doorgespeeld aan je huisarts? Het is natuurlijk een prima idee om er op deze manier zelf aan bij te dragen dat je huisarts goed op de hoogte raakt of blijft van TSC. En heb je ook al reacties? Vraag er eens om! Onlangs hebben we als bestuur met een onderzoekster die namens de VSOP optrad, onze ervaringen met de brochure en die van derden (voorzover bekend natuurlijk) besproken. Elders in dit blad is er meer over te lezen, want we zijn nog steeds geïnteresseerd in die ervaringen.

18 plus Op initiatief van de moeder van Shelley, dochter van ruim 20, is er een klein onderzoekje gedaan onder een 25-tal ouders met een kind van 18 plus. Een flink aantal van hen voelde ervoor om op de komende contactdag een aparte gespreksgroep te houden om ervaringen uit te wisselen en eventueel

4


Lotgenotencontact gaat belpunt krijgen We zijn in het bestuur bezig met het opzetten van een belpunt voor leden. Het is een van de acties die uit ons beleidsplan lotgenotencontact van 2009 komen. Dat gaan we zorgvuldig voorbereiden. Inmiddels hebben we drie van onze leden/vrijwilligers geselecteerd, dus deze belangrijke stap is gezet. Zij volgen binnenkort nog een extra opleiding en dan is het de verwachting dat zij per 1 oktober aan de slag kunnen. In het volgende TSC Contact meer hierover.

Stichting Michelle kent weer subsidies toe Eind 2009 heeft de Stichting Michelle een zogenaamde Call for Proposals uitgeschreven voor wetenschappelijk onderzoekers op het gebied van TSC. Daarop kwamen enkele uitstekende onderzoeksvoorstellen binnen. Het Wetenschappelijk Advies College van de Stichting Michelle adviseerde daarover, waarna twee van de zes voorstellen gehonoreerd konden worden met subsidies van bij elkaar € 50.000,-. Ook werd besloten tot een bijdrage aan het lustrumsymposium van de STSN. Voor meer informatie www.stichtingmichelle.nl. n

Vierde lid Comité van Aanbeveling In het vorige nummer stond een interview met een nieuw lid van het Comité van Aanbeveling, professor Blijham. Inmiddels is dat Comité uitgebreid met een vierde lid, namelijk dr. Van der Vlist, kinderarts. In het volgende TSC Contact een interview met hem. Na de zomer zal het bestuur voor het eerst met het complete Comité bijeen komen.

[advertentie]

TSC Contact | zomer 2010

5

lotgenotenrubriek

Verslag bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC Zaterdagmiddag 17 april 2010 was er een bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC. De opkomst was zeer goed en het was prachtig weer die dag. Daar hebben we lekker gebruik van gemaakt door met de groepen naar buiten te gaan en het grootste deel van het programma daar voort te zetten. tekst Corinne Kijl foto Jacquelien van der Ploeg

Deelnemers en begeleiders van de bijeenkomst

Het onderwerp van de contactmiddag was: “Mijn kind heeft TSC, maar hoe gaat het met mij”. Best een moeilijk onderwerp, jezelf afvragen wat het allemaal met je doet: Hoe gaat het met mij, met mijn sociale leven, heb ik dat nog wel? Doen we nog wel eens iets samen? Hoe heb ik het verwerkt of heb ik nog niet verwerkt? Zulk soort vragen kan ineens heel confronterend zijn als je alleen maar bezig bent met zorgen voor je kind en gezin en met zorgen maken om je kind. Dan ook nog die hele medische mallemolen, dan ben je geneigd jezelf te vergeten, jezelf weg te cijferen.

6

De indeling van de groepen werd gemaakt op leeftijd van de kinderen met TSC. De grootte van de groep was nu dusdanig dat iedereen voldoende aan het woord kon komen. Opvallend was dat de problemen die bij de groep met de ouders van de jongste kinderen met TSC naar voren kwamen ook weer in de andere groep terugkwamen maar in een andere fase, bijvoorbeeld het verschil in verwerking tussen de partners, de volgende leeftijdsgroep schakelt hulp in van derden om beter met elkaar te communiceren. De daaropvolgende groep gaat weer meer samen doen en wisselt elkaar af met het trekken van de


kar als de ander het even weer moeilijk heeft. De meeste medische problematiek (mn. epilepsie niet onder controle) komt voor bij de groep met de jongste kinderen; men komt nauwelijks aan verwerken toe. Onderwerpen zoals acceptatie, sociale netwerk, werk, wel of geen afleiding, hebben ook de revue gepasseerd. Aan het eind van de dag hebben we geëvalueerd, nog even nagepraat en naar de foto’s van onze

prachtige kinderen gekeken. Het was weer een leerzame en geslaagde bijeenkomst. Even weer herkenning en begrip vinden zonder alles te moeten uitleggen. De tips die zijn gegeven tijdens deze bijeenkomst, vindt u terug in onze rubriek: Tip en Truc hoek. n

Huisartsenbeurs Zaterdag 6 maart jl. gingen Willem Verhey (beurscoördinator), Theo Rijkelijkhuizen en Jacquelien van der Ploeg naar de huisartsenbeurs in Rotterdam. Bepakt met foldermateriaal, allerlei boekjes over TSC en ….. dit keer 300 stuks huisartsenbrochures. tekst Jacquelien van der Ploeg

Alle leden hebben aan hun eigen huisarts vast al de huisartsenbrochure gegeven, maar met deze actie hebben wij nog niet alle huisartsen bereikt. Dit was onze kans. Aan het eind van de dag waren al onze brochures op. Wij hebben veel huisartsen (ook in opleiding) gesproken en zij waren blij met onze mooie en informatieve brochure. Gelukkig hoorden wij regelmatig dat zij TSC wel kennen; sommigen hebben ook patiënten met TSC. Eén huisarts vertelde dat hij de brochure al van de ouder van een patiënt ontvangen had. Dat is goed om te horen! Al met al n weer een zinvolle dag.


Jacqueline van der Ploeg

7

‘Piekeren en malen’, thema van de HBO/MBO lotgenotencontactdag Zaterdagochtend 8 mei 2010 was het weer tijd voor de jaarlijkse TSC-Talk voor de MBO-HBO groep en hun partners. Het thema was piekeren en terugkerende gedachtes. We wilden van start gaan met een kort rondje over nieuwe ontwikkelingen en de zaken die ons op dat moment het meeste bezig hielden; het werd geen kort rondje. verslag Marcel Scholtens, Sabine Oltheten, Arni Hubbeling

De MBO-HBO groep en hun partners

8


Eén lotgenoot heeft ernstige problemen met de TSC in de nieren en leeft op morfine. Verschillende anderen hadden zorgen die niet met TSC te maken hadden: verlies van werk, onzekerheid over behoud van baan, ziekte van echtgenoot, echtscheiding en teveel werkdruk. Het was bewonderenswaardig te zien met hoeveel liefde, kracht en vechtlust zij hiermee omgaan. Daarbij ontvingen we een nieuwe deelneemster, onze jongste van 18 jaar. Zij vertelde over haar opleiding en stage en het voor de anderen herkenbare onbegrip aan de zijde van de school en werkbegeleider over de gevolgen van TSC: een trager tempo, niet twee dingen tegelijk kunnen doen etc. Na bijgepraat te zijn was er een heerlijke lunch waarna we een wandeling hebben gemaakt. Bij terugkomst gingen we uiteen in twee groepen, TSC-ers en Partners om ons te wijden aan het thema van de dag: piekeren en malen. De partnergroep bestond dit jaar uit twee personen. Al snel bleken de ervaringen met TSC in het dagelijks leven zo uiteen te lopen, dat er werd overgegaan op het bespreken van persoonlijke ervaringen. In de TSC-groep bleek iedereen het thema bij zichzelf te herkennen, maar de situaties en mate waarin het overheerst, verschilden per individu. Bij sommigen is het op dit moment niet een thema wat de gemoedsrust al teveel verstoort. Maar bij degenen die dwangmatig zijn of nu onder druk staan door een teveel aan taken is, er vaak sprake van stress en dus piekeren en malen. Denk aan het doen van een opleiding naast het werk en een gezin met jonge kinderen. Van de door de deelnemers naar voren gebrachte situaties, die piekeren en terugkerende gedachtes teweegbrengen, noemen we een paar voorbeelden: - zeer moeilijk verwerken van schrik en emotionele gekwetstheid en daardoor een drang om dezelfde verhalen steeds te moeten vertellen. - repeterend blijven nadenken over een situatie waar iets is misgelopen. Ook als je er zelf geen schuld aan hebt toch blijven nadenken over wat je allemaal anders had kunnen doen. - dwangmatigheid, een paar keer controleren of je de deur wel echt op slot hebt gedraaid of het op een speciale manier rechtleggen van dingen. - paniek bij een studieopdracht die je niet kan overzien qua moeilijkheid of tijdsinvestering


met als gevolg ronddraaien in hetzelfde gedachtekringetje. Een ander effect van schrik, niet overzien of niet begrijpen kan betekenen dat je het contact met jezelf verliest. In plaats van piekeren en malen komt er dan juist een leegte, "een leeg hoofd" zoals een deelnemer het uitdrukte. Er treedt dan een gevoel van vervreemding van jezelf op, een soort splitsing waarbij hoofd en lichaam niet meer als een geheel aanvoelen. Sommige deelnemers hebben op dit moment heel bewust een goede balans geschapen tussen rust en inspanning. Dat is heel mooi en indrukwekkend om te zien. Anderen zijn daarin zoekende of hebben hierin nog een weg te gaan. De dertigers in onze groep en sommige twintigers verkeren in een leeftijdsfase waarin de prestatiedwang in onze maatschappij best drukt, een verantwoordelijke baan, een studie en daarnaast vaak een relatie of gezin. Zeker als je van huis uit ook gewend bent om je aan te passen aan "wat men van je verwacht" kun je jezelf makkelijk voorbij gaan lopen om te voldoen aan … Voor je het weet kom je in een structurele versnelling terecht waarbij je uiteindelijk te lang te veel onder druk komt te staan. Dat is als je TSC hebt niet behulpzaam. In vorige jaren kwamen we vaak uit op het begrip "aanvaarding van jezelf, dus mèt de effecten van TSC". Dat speelt natuurlijk nog steeds. Het is goed om reëel te zijn en van jezelf te weten welke dingen jou meer moeite kosten. Het is een daad van liefde om daar rekening mee te houden en dat te aanvaarden. Dat betekent dat je heel bewust afweegt en keuzes maakt. Concluderend kunnen we stellen dat het met TSC altijd belangrijk is om een zekere buffer aan energie te houden, dus een goede balans van rust, ontspanning en inspanning. Schep ruimte zodat je energie hebt om wat op te vangen als je brein weer als een rijdende trein doorstoomt en het niet lukt om niet te malen. Stem je keuzes af op wie jij echt bent. n

9

sponsoring

Sponsor de STSN

tekst Hans Ploegmakers

In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’.

Marathon van Wenen Op 18 april werd door ‘het team Dirk’ de Marathon van Wenen gelopen: het hoogtepunt van een reeks activiteiten voor de STSN. We vreesden dat dit superinitiatief de mist, of eigenlijk de aswolk, in zou gaan, omdat er geen vluchten mogelijk waren door het sluiten van het luchtruim boven een groot deel van Europa. Dat ook deze omstandigheden hen niet konden tegenhouden leest u elders in dit blad en ook op http://lopenvoorstsn.blogspot.com. Wij brengen als bestuur ook op deze plaats onze dank uit voor deze geweldige actie! Op 12 juni, tijdens de STSN gezinsdag wordt het eindresultaat bekend gemaakt met het uitreiken van een cheque. Op zoek naar adverteerders in het TSC Contact Zoals u weet zoeken wij geschikte adverteerders voor het TSC Contact. Sinds het vorige blad hebben we afspraken kunnen maken met Robo-toys (Robo educational toys). Maar we willen er meer! Mocht u een idee hebben over een geschikt bedrijf en product, laat dat dan even weten bij de redactie van dit blad. Wij kunnen dan een brief sturen met daarin de mogelijkheden en het kostenplaatje. Vanaf € 500,- per jaar is al een advertentie mogelijk. Met zo’n advertentie wordt de aandacht van onze lezers (blad én website) gevestigd op bedrijf en product en wordt tevens het werk van de STSN ondersteund.

Cadeautip: Sterke portretten nu voor slechts 5 euro! Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten. Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden, vrienden, bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders enz. Te bestellen bij ons secretariaat en via de site www.stsn.nl. Onze voorraad moet er nu uit: nu met korting van € 15,- voor slechts € 5,-! In onze webwinkel kunt u natuurlijk nog veel meer interessants vinden. Periodieke schenking Aan de STSN een schenking doen kan een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Theo Rijkelijkhuizen. ...Help ons helpen. Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom!

n

Sponsoring lustrum In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. De eerste sponsor is er! De Stichting Michelle heeft het eerste bedrag toegezegd voor het wetenschappelijk symposium! Voor onze lustrumactiviteiten hebben we dringend nog meer sponsoren nodig. Vandaar mijn oproep: hebt u een idee of een ingang bij een potentiële sponsor, laat het dan even weten aan het bestuur: het telefoonnummer van het secretariaat vindt u in de colofon. Graag uw hulp!

10


Vijf finishers in Wenen Marathon Zondag 18 april was het dan eindelijk zover, de marathon van Wenen. Door het uitvallen van de vluchten boven heel Europa hing de deelname aan een zijden draadje. Na overleg op vrijdagmiddag 16 april om 16.00 uur besloten acht teamleden de reis met de auto te doen. Dit was een hele toer, letterlijk (1167 kilometer) en figuurlijk! tekst en foto Dirk Verdoes

Dirk Verdoes, tweede van links

Ik had er zo naar uitgekeken, 3 maanden trainen en dan mijn eerste marathon lopen. Het zal toch niet waar zijn? Een aswolk boven Europa en het vliegverkeer ligt plat. Wat nu! Mijn standpunt staat vast: ik wil naar Wenen toe wat er ook gebeurt. Gelukkig dachten er meer zo over dus ... gaan we met de auto. Na 3 maanden trainen, wat mij zeer voorspoedig afging, was ik vol vertrouwen afgereisd naar Wenen. Men zegt dat je de eerste marathon altijd uit zal lopen en er van moet genieten, dus wat kan mij gebeuren. Je moet niet naar de tijd kijken maar ja wat doe je als er een sponsor zegt: Ik verdubbel het bedrag als je hem binnen de 4 uur loopt. Dus gespannen start ik zondagochtend de Marathon. Na 10 km lig ik voor op schema maar het gaat zo


lekker dus maar doorgaan, ik zie wel wanneer de man met de hamer komt. Tot 35 km gaat het goed maar dan lopen de benen langzaam vol en het is nog 7 km te gaan. Zou ik het halen binnen de 4 uur? Eigenlijk wist ik het wel, ik ga hem uitlopen voor Jelle en binnen de 4 uur, het moet. En ja hoor na 3 uur en 51 minuten kom ik de finish over. Het is gelukt. Wat geeft dit een goed gevoel voor mezelf maar ook voor de stichting. Ook mijn medelopers finishte allen binnen de 4 uur. Door te finishen haalden de lopers een aanzienlijk bedrag binnen voor de STSN. Het exacte bedrag zal op 12 juni tijdens de gezinsdag van de STSN bekend gemaakt worden, bij de officiële overhandiging van de cheque. n

11

OPROEP

Oproep sponsoring en fondsenwerving lustrumjaar 2011 In 2011 viert de STSN alweer haar 6de lustrum en wordt het 4de TSC Symposium georganiseerd. Een jaar waarin we proberen de diverse STSN-activiteiten met extra feestelijkheid en kwaliteit te organiseren en verzorgen. De STSN is reeds druk doende om het 6de lustrum tot een succes te maken! Een onderdeel hiervan is in een vroeg stadium de fondsenwerving en sponsormogelijkheden in kaart te brengen en op te starten. Nu heeft de STSN niets te klagen over de inzet en slagvaardigheid waarmee leden en betrokkenen bijdragen aan onze fondsenwerving! De afgelopen jaren zijn er verschillende initiatieven geweest waarbij één van de doelen was geld voor de STSN en haar werk bijeen te brengen. De STSN is de diverse initiatiefnemers en bijdragers hier zeer erkentelijk voor. Toch willen we met het oog op het lustrumjaar een ieder vragen eens na te gaan of er in de directe omgeving mogelijkheden zijn om bedrijven, instanties of personen te benaderen met het verzoek de STSN te sponsoren of ondersteunen. Om tijd en energie zo goed mogelijk te gebruiken zou de STSN graag gericht instanties benaderen via een bekend ‘warm contact’.

lustrumjaar

Bent u dat ‘warme contact’ en heeft u een concrete mogelijkheid voor ogen, meldt u dan bij het bestuur van de STSN. Gegevens vindt u in de colofon. Al naar gelang noodzakelijk zijn wij bereid de sponsorvraag te ondersteunen met een brief, informatie over TSC en de STSN of een persoonlijke afvaardiging. Om onze vraag vroegtijdig kenbaar te maken bij potentiële sponsors, streven we er naar medio zomer 2010 onze fondsenwerving vol op stoom te laten komen. Graag horen wij van u! Jan-Paul Wagenaar, bestuur STSN

2011

[advertentie]

Hersenen: een hoofdzaak! Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd met een hersenaandoening. Een beroerte, dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak onzichtbaar aan de buitenkant. Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over

12

hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of maak een gift over.

Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag telefoon 070-360 48 16 - giro 860 [email protected] www.hersenstichting.nl


column

Lara Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met Marlon en mama van Lara (4 jaar) en Tessa (1 jaar). Lara heeft TSC. tekst en foto Sandra Visch

School Een half jaar terug: “wat, wat, wat, wat, wat, wat, wat eten we vanavond?” en “waar, waar, waar, waar, waar, waar is Tessa?”. Lara was toen net begonnen op school en begon ineens enorm te stotteren. Elk zinnetje begon ze stotterend. Een duidelijk teken dat ze niet lekker in haar vel zat. Het dagelijks vele huilen op school was natuurlijk een nog duidelijker signaal. Lara zit nu een half jaar op school en het gaat goed. Ze heeft een vriendinnetje in de klas en dat maakt een groot verschil. Het pictogrammenbord dat we gemaakt hebben, heeft ook zeker geholpen. En Lara snapt de regeltjes in de klas een stuk beter en dat geeft haar een hoop duidelijkheid en rust. Ze gaat nu met plezier naar school en dat is een grote opluchting voor ons. Stotteren doet ze nu amper meer. Ondanks het feit dat het nu veel beter gaat, zijn we druk geweest met scholen bezoeken en informatie inwinnen om te kijken naar welke school Lara volgend schooljaar zal gaan. Want school en wij zijn het er wel over eens, mede gezien de uitslagen van de testen, dat het voor Lara beter zou zijn als ze naar een school gaat waar meer tijd en aandacht voor haar is. Ze heeft veel uitleg en begeleiding nodig en dat kan ze nu niet krijgen. Zoals ik in een vorige column (winter 2009) schreef, zijn we op zoek gegaan naar Speciaal Onderwijs (cluster-3). Helaas vonden we in onze omgeving niet de school waar Lara goed op haar plek zou zijn. We zijn ook gaan kijken op het Speciaal Basisonderwijs (SBO) en we kwamen tot de conclusie dat Lara daar op dit moment het beste past. We hebben besloten de aanvraag voor een cluster-3 indicatie stop te zetten en hebben in december '09 via Lara's huidige school de procedure gestart voor het SBO. Mede doordat je afhankelijk bent van (vlotte) medewerking van de school hebben we weinig invloed op deze procedure en duurt het allemaal langer dan verwacht. Voordat de Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL)


Sandra en Lara een besluit neemt, geeft eerst de Bovenschoolse Commissie Leerlingenzorg (BCL) een advies af. Daarvoor vindt nog een gesprek plaats met de orthopedagoge van de BCL. Het gesprek met haar op 4 februari was prettig en daarop volgde op 15 februari het advies van de BCL om een positieve beschikking voor bepaalde tijd (1 jaar) af te geven. Daarna moest de school nog wat stukken aanvullen en vervolgens kon de PCL erover gaan vergaderen. In hun vergadering op 19 april nam de PCL een beslissing. Op 21 april viel deze bij ons in de bus. Tot onze verbazing en teleurstelling lag daar ineens een negatieve beschikking. In drie regels werd de afwijzingsgrond geformuleerd, erop neerkomend dat een cluster-3 aanvraag gerechtvaardigd is. Dat was alles. Nog diezelfde avond

13

ben ik aan de slag gegaan met informatie opzoeken en ben ik begonnen aan het bezwaarschrift. Na een week had ik drie pagina's vol met argumenten getypt om aan te geven dat de beslissing van de PCL niet juist is. Het bezwaar is op de post en nu kunnen we weer even niets anders dan wachten. Maar ze kunnen geen beslissing afgeven zonder ons gehoord te hebben, dus er kan niet ineens een vervelende beslissing in de bus vallen. Ik heb ze verzocht om ons bezwaar spoedig te behandelen, want een overgang naar een andere school moeten we uiteraard goed regelen. Maar gezien de “snelheid” tot nu toe van deze procedure probeer ik er niet teveel van te verwachten. Het resultaat kan voor mij maar 1 ding zijn: een gegrondverklaring van ons bezwaarschrift. Deels ben ik ervan overtuigd dat ik ze omver blaas met

mijn argumenten, maar aan de andere kant twijfel ik of ze er wel echt voor open staan. Als zij overtuigd blijven van hun gelijk...maar daar wil ik niet aan denken. Pas liep ik met Lara langs scholen bij ons in de buurt en toen zei Lara: “als ik op een andere school zit mag ik ook met een busje”. Ze heeft volgens mij echt geen idee wat er allemaal speelt, maar ik vond het wel bijzonder dat ze dat zei. Ze is de laatste tijd erg bezig met 'als ik...dan...'. “Als ik groter ben, mag ik ook Lelli Kelly schoenen” (=glitterschoenen met hakje!) en “als ik goed kleertjes pas, dan mag ik chocola”. Nou...ALS we een positieve beschikking krijgen, DAN eten we heel veel chocola! Ik ga de voorraadkast alvast vullen!! n

nieuws

Community Breakfast bron Nieuwsbrief YUUB Binnenkort is het weer zover, dan organiseert het Revalidatiefonds voor het 4e jaar op rij, het zogenaamde Community Breakfast. Jongeren met een lichamelijke beperking of chronische ziekte en topmanagers uit bedrijfsleven en overheid ontmoeten elkaar tijdens een informeel ontbijt. Samen wisselen zij ideeën uit over arbeidsparticipatie en wordt voor beide partijen duidelijk wat er nodig is om ‘werken met een handicap’ mogelijk te maken. Voorafgaand aan het ontbijt krijgen de jongeren een training en leren zij hoe zij zichzelf kunnen presenteren tijdens bijvoorbeeld een sollicitatie. Ben jij: • tussen de 18 en 32 jaar • heb je een lichamelijke beperking of chronische ziekte • studeer je binnenkort af • ben je op zoek naar een stage- of ervaringsplek of een baan • zie jij het als een uitdaging om met topmanagers in gesprek te gaan over de mogelijkheden rondom werk?

14

Meld je dan nu aan! De ontbijten vinden plaats op 22 april in Amersfoort en op 7 oktober (locatie is nog niet bekend). Tevens vindt er dit jaar een High Tea plaats met 2e Kamerleden en mogelijk ook ministers bij de 2e Kamer in Den Haag. Wil jij meedoen aan een Community Breakfast of de High Tea in Den Haag? Reageer dan snel en stuur een email met je CV en je motivatie (welke bijdrage kan jij als jongere leveren aan de ontbijttafel?) naar: [email protected] We nemen daarna zo spoedig mogelijk contact met je op en informeren je dan over de verdere gang van zaken en de exacte data. Let op VOL is VOL! Voor meer informatie: Mirjam van Ginkel (projectcoördinator) Telefoon: 030-6572022 Mobiel: 06-10053911 Email: [email protected]

n


gebarentaal

Nederlands met Gebaren voor kinderen met een communicatie beperking tekst Annelies Vriends/Sabrina Moors bron Gebarencentrum Nederland

Wat is Nederlands met Gebaren? Nederlands met Gebaren (NmG) is een communicatiesysteem waarbij het Nederlands meer visueel gemaakt wordt door middel van duidelijke articulatie, gebaren, mimiek en vingerspelling. Het is eenvoudig gezegd een combinatie van de Nederlandse taal en de Nederlandse Gebarentaal. Door het Nederlands en de Nederlandse Gebarentaal als het ware met elkaar te mengen, ontstaat de ‘contacttaal’ NmG. NmG kan helpen om de beide talen meer toegankelijk te maken voor mensen die vanwege een gehoorbeperking of taalstoornis normaliter geen volledige toegang hebben tot de taal die zij prefereren; ofwel het Nederlands, ofwel de Nederlandse Gebarentaal, om zo te komen tot communiceren. Voor meer informatie omtrent het verschil tussen Nederlands met Gebaren en de Nederlandse Gebarentaal verwijzen we u graag naar de website van het Gebarencentrum www.gebarencentrum.nl. Praktijkervaringen Annelies Vriends en Sabrina Moors, beiden docent Nederlands met Gebaren geven de cursus NmG (module 1 en module 2) aan zowel de familie als aan personen die beroepsmatig te maken hebben met kinderen met communicatieve beperkingen. Annelies en Sabrina zijn beide werkzaam als logopedist in een ziekenhuis. Daar hebben ze de ervaring dat het gebruiken van NmG, kinderen met een communicatieve beperking en hun omgeving, kan helpen in de communicatie. Beide logopedisten zien in praktijk dat NmG kinderen kan ondersteunen in de communicatie en dat het gebruik van gebaren taal uitlokt. Vaak wordt gedacht dat kinderen niet of minder gaan praten omdat ze een gebaar in plaats van een woord gebruiken, dit is volgens Annelies en Sabrina zeker niet het geval. Kinderen die een woord verbaal niet kunnen zeggen maar wel kunnen gebaren kunnen zich op deze manier toch uiten, dit voorkomt frustraties. Daarnaast begrijpen kinderen taal beter


door de visuele ondersteuning. Je laat met een gebaar zien waar je over praat. Kinderen kunnen door het gebruiken van een gebaar duidelijker aangeven wat ze bedoelen maar ook kan het maken van een gebaar een woord oproepen. Als kinderen eenmaal het woord kunnen zeggen wordt het gebaar vaak weggelaten. Het is van belang dat zoveel mogelijk mensen in de omgeving van het kind de gebaren gebruiken in de communicatie. Door middel van imitatie leert het kind de gebaren makkelijker onthouden en zelf gebruiken. Zoals gezegd is het gebruik van NmG echt ter ondersteuning van de verbale communicatie in het Nederlands. De Nederlandse grammatica en zinsstructuur worden aangehouden. NmG kan dus wel de gesproken taalverwerving en ontwikkeling ondersteunen, maar kan op zichzelf nooit een surrogaat zijn voor het Nederlands. NmG in het onderwijs NmG (en andere ondersteunende gebarensystemen) worden veel in het onderwijs aan dove en slechthorende kinderen gebruikt maar ook bij kinderen met ernstige spraak-taal moeilijkheden. NmG biedt leraren de mogelijkheid om het Nederlands toegankelijker te maken voor leerlingen, die vanwege auditieve beperkingen en/of taal- en/of spraakstoornissen geen volledige toegang hebben tot alleen het Nederlands. NmG is daarom uitermate geschikt als middel om een klas met dove, slechthorende en kinderen met ernstige spraak-taal moeilijkheden te instrueren en als interactiemethode. Cursusinformatie Annelies en Sabrina geven de basiscursus module 1 die bestaat uit 10 lessen, of een cursus op maat aangepast aan de doelgroep. In de cursus wordt aan de cursisten het volgende geleerd: gebaren maken en begrijpen, met deze gebaren zinnen te maken zodat vragen kunnen worden gesteld, ant-

15

woord op een vraag geven, korte gesprekjes voeren enz. Tijdens de cursus worden ongeveer 700 gebaren aangeleerd die in het dagelijkse leven gebruikt kunnen worden. Alles wat in deze module aangeboden wordt is gericht op de communicatie met kinderen van 0 tot ongeveer 16 jaar. Afhankelijk van de groepssamenstelling wordt het lexicon aangepast aan de leeftijd van de kinderen. De cursus wordt gegeven aan familieleden en kennissen van personen met een communicatieve

beperking (slechthorendheid of spraak- en taalproblemen) en aan personen die beroepsmatig te maken hebben met cliënten met communicatieve beperkingen (logopedisten, leerkrachten en klassenassistenten binnen het speciaal onderwijs, medewerkers van zorginstellingen/revalidatiecentra, studenten en andere geïnteresseerden). Voor meer informatie/inlichtingen verwijzen wij u naar de redactie van dit blad. n

Verslag van een cursus: ‘Communiceren met ondersteunende gebaren’ Ik wil me even voorstellen, mijn naam is Gerdie Rooijackers en ik ben de mama van Ties. Ties is 2 jaar oud en heeft TSC. Dit is ontdekt na 28 weken zwangerschap, door tubers in het hartje. Ties heeft nu TSC in het hartje, de hersenen en in de huid. tekst en foto Gerdie Rooijackers Als gevolg van TSC begonnen de epileptische aanvallen toen Ties 3 maanden oud was, hij heeft hierdoor een lichamelijke en geestelijke achterstand. Toen hij 1 jaar oud was, maakte Ties weinig tot geen geluid en ook het brabbelen kwam niet op gang. Onze neuroloog verwees ons daarom naar een pre-logopediste. Dit is een logopediste die gespecialiseerd is in wat belangrijk is voor het praten, zoals het goed leren eten en drinken, om zodoende het praten te stimuleren. Zij wees ons al

MAN

MAMA

16

OMA

OMA...

snel op het feit dat gebaren gebruiken belangrijk is om dingen duidelijk te maken. We konden hiervoor als ouders een cursus volgen via het audiologisch centrum. Omdat een vriendin van mij een dochter met het syndroom van Down heeft van 4 jaar die nog niet praat, waren we niet onbekend met het gebruik van gebaren. We zijn aan het informeren gegaan en kwamen al snel terecht bij de cursus die Sabrina aanbiedt. Wij vonden het namelijk erg belangrijk dat niet alleen wij met Ties

OMDAT

OM-DE-BEURT

OP BEZOEK-GAAN


OPA

kunnen communiceren, maar dat ook alle mensen die veel in zijn omgeving zijn dat kunnen. En ook de mogelijkheid om de cursus thuis in groepsverband te volgen stond ons erg aan. Iedereen waar we Ties aan over durfden te laten, wilden we immers de mogelijkheid aanbieden om mee te doen. Daarnaast kon op deze manier Ties lekker thuis blijven. In september 2009 zijn we met negen personen van start gegaan; de twee oma’s, opa, de drie tantes, de oppas, mijn man en ik. De cursus NMG-1, Nederlands met ondersteunende gebaren bestond uit 10 lessen waarin we ongeveer 700 gebaren leerden. De lessen duurden 2 uur en daarna werd er natuurlijk nog gezellig wat gedronken. Na de eerste les duizelde het ons een beetje, er kwam erg veel op ons af en we kregen ook flink wat huiswerk mee. Gedurende de lessen raakte je hieraan gewend en na iedere les ging iedereen met veel enthousiasme thuis aan het oefenen. We hebben allemaal een naamgebaar verzonnen voor onszelf, zodat we ook in gebaren duidelijk kunnen maken wie we zijn. Voor Ties spreek je dus de woorden uit en tegelijkertijd maak je het gebaar. De gebaren die we leerden zijn woorden die je de gehele dag door gebruikt. Natuurlijk papa, mama en de gehele familie, verder alles rondom eten, slapen, kleding, dieren enz. Ook leerden we kinderliedjes en de gebaren rondom sinterklaas en kerst. Doordat we de gebaren zijn gaan gebruiken, is Ties zich veel meer visueel gaan ontwikkelen. Wanneer hij iets hoort, kijkt hij je nu ook direct aan en kijkt naar het gebaar. Op dit moment kijkt hij ook naar datgene waar je het over hebt. Als papa bijvoorbeeld thuis komt, maak ik het gebaar papa en thuis, vervolgens gaat hij kijken waar papa is. Ook wanneer we het gebaar voor melk maken, kijkt hij meteen naar de koelkast. Het is de bedoeling dat hij zelf straks ook de gebaren gaat

MELK

MENS


MIDDAG

AVOND...

Gerdie en Ties

maken, zodat hij zichzelf duidelijk kan maken naar ons toe. We zijn dit nu aan het stimuleren. We hebben de cursus als zeer waardevol beschouwd. Het heeft ons geleerd om op een andere manier te communiceren met Ties. Daarnaast is het prettig dat je het met veel bekenden hebt geleerd, je stimuleert elkaar om de gebaren te leren, maar wat zeker zo belangrijk is, is om ze te blijven gebruiken. n

BABY

BAD

BAL

MAN

17

artikel

TSC en autisme Onderstaand artikel is een samenvatting van een Amerikaans onderzoek naar de relatie TSC en autisme. Ook in Nederland wordt op dit moment onderzoek gedaan naar de relatie tussen TSC en autisme. Wanneer de eerste resultaten van dit onderzoek bekend worden gemaakt, zullen wij u hieromtrent informeren. bron persbericht van het Children’s Hospital Boston (CHB) door James Newton vertaling Marjan Bravenboer

Onderzoek heeft uitgewezen dat autisme een “verbindingsstoornis” in de hersenen is. Bij de ziekte Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), welke gewoonlijk geassocieerd wordt met autisme, wordt een link gelegd naar een stoornis van de uitlopers van zenuwcellen die de verbinding tussen deze cellen verzorgen. Bij het bestuderen van de zeldzame ziekte Tubereuze Sclerosis Complex werd door onderzoekers in het Children’s Hospital Boston steeds meer aanvullend bewijs geleverd dat de storingen in het autistisch spectrum, waaraan 25 tot 50% van deze patiënten lijdt, veroorzaakt worden door het onvermogen van de neuronen (zenuwcellen) in de zich ontwikkelende hersenen, om op de juiste manier contact met elkaar te maken. Dit leidt tot gebrekkige doorsturing van informatie. Deze ontdekking kan ook de verklaring zijn voor het feit dat veel TSC-patiënten lijden aan epileptische aanvallen en een achterstand in de verstandelijke ontwikkeling. Deze studie werd online gepubliceerd in Nature Neuroscience op 10 januari 2010. TSC veroorzaakt goedaardige tumoren door het hele lichaam, inclusief de hersenen. Echter, zelfs wanneer deze tumoren niet aanwezig zijn, kunnen bij TSC-patiënten wel degelijk autisme, epilepsie of verstandelijke beperkingen voorkomen. Onder leiding van Dr. Mustafa Sahin hebben onderzoekers van de afdeling kinderneurologie van het CHB bewijzen naar voren gebracht, dat door een mutatie in een van de genen die TSC veroorzaakt, het TSC2-gen, de groeiende verbindingsdraden (uitlopers) van de zenuwcellen niet goed in staat zijn om in de zich ontwikkelende hersenen de juiste plaats van bestemming te vinden.

18

Bij het bestuderen van een bekende zenuwbaan – tussen het netvlies en de achterliggende hersenen – toonden Sahin c.s. aan, dat wanneer de zenuwcellen van de proefdieren (muizen) de afwijking TSC2 vertoonden, de uitlopers van deze cellen niet in staat bleken om op de juiste plaats aan te hechten. Nader onderzoek wees hierbij uit dat de groeiknoppen aan de uiteinde van de uitlopers niet gehoorzaamden aan de aanwijzingen van een groep moleculen onder de naam ephrinen. Sahin: “Normaal gesproken zorgen deze ephrinen ervoor dat de uitlopers stoppen met groeien, maar als er TSC in het spel is zijn de groeiknoppen ongevoelig voor de ephrinen en blijven doorgroeien”. Met aanvullende experimenten werd aangetoond dat het gebrek aan gevoeligheid voor ephrine-signalen veroorzaakt werd door activering van een moleculaire route, de mTOR-route, waarvan de activiteit toeneemt als de zenuwcellen een tekort hebben aan TSC2. Bij het zoeken naar zenuwuiteinden bij de muizen bleek dat veel zenuwuiteinden afkomstig van het netvlies uiteindelijk hun bestemming in de hersenen niet gevonden hadden. Hoewel deze studie alleen betrekking had op de verbindingen van het netvlies met de hersenen, nemen de onderzoekers aan dat deze bevindingen ook algemene geldigheid hebben op de organisatie van de zich ontwikkelende hersenen. Men veronderstelt dat bij autisme sprake is van afwijkende bedrading in de zenuwcellen in die gedeelten van de hersenen die betrokken zijn bij de sociale interacties en die dus invloed hebben op het sociale gedrag van de patiënt. “Tot op heden hebben we autisme beschouwd als


een ontwikkelingssyndroom dat het maken van verbindingen in de hersenen in de weg staat; er zijn ofwel teveel, ofwel te weinig aansluitingen tussen de verschillende onderdelen van de hersenen”, aldus Sahin. “Bij de proeven op muizen vonden we een overvloed aan verbindingen, in overeenstemming met het vermoeden dat autisme veroorzaakt zou kunnen worden door een te grote toevloed aan zintuiglijke prikkels, en/of door een gebrekkige filtratie van informatie”. Sahin hoopt dat deze afwijking van de bedrading in de hersenen gecorrigeerd kan worden door medicatie die inwerkt op de verantwoordelijke moleculaire route. De mTOR-route blijkt de belangrijkste veroorzaker te zijn van verschillende stoornissen aan de uitlopers van zenuwcellen. Medicijnen die mTOR kunnen onderdrukken zijn reeds goedgekeurd door de FDA (Food- and Drug Administration, een soort keuringsdienst van waren, vert.) Bijvoorbeeld: één van de remmers van mTOR, het middel rapamycine, wordt gewoonlijk gebruikt om afstoting van een getransplanteerd orgaan tegen te gaan. Sahin is van plan om later in het jaar een klinische proef met een rapamycineachtige stof te doen bij ca. 50 TSC-patiënten om te onderzoeken of deze stof de waarneming van zenuwcellen, autisme en epilepsie kan verbeteren. In 2008 publiceerden Sahin c.s. in Genes & Development een onderzoek dat verwant is aan bovenstaand onderzoek. Dit toonde aan dat wanneer TSC1 en TSC2 geïnactiveerd werden, één hersencel meerdere zenuwuitlopers liet groeien, wat niet normaal is. Hierdoor werd abnormale verbinding van hersencellen in de hand gewerkt. Opnieuw bleek hierbij de mTOR-route betrokken te zijn. Nadat de mTOR-werking met rapamycine werd geremd groeiden de neuronen op de normale manier, met slechts één uitloper per cel. Bij een studie in het Computational Radiology Laboratory at Children’s door Sahin en zijn collega Simon Warfield, PhD, werd gebruik gemaakt van dit onderzoek op muizen. De hersenen van tien TSC-patienten werden bestudeerd, waarvan er zeven ook autisme of een ontwikkelingsstoornis hadden; de zes personen van de controlegroep hadden geen stoornis. Er werd gebruik gemaakt van een ver ontwikkeld MRI-systeem. Zij noteerden voor de TSC-groep wanordelijke en structureel abnormale kanalen voor de zenuwuiteinden, met name in de visuele en sociale leergebieden in de hersenen. De zenuwuiteinden hadden ook weinig


myeline, een vettige coating waardoor zenuwcellen gemakkelijker elektrische signalen kunnen doorzenden. (Bij andere onderzoeken, die gedaan werden in samenwerking met David Kwiatkowski in het Women’s Hospital in Brigham, bleek dat toediening van Rapamicine de myelinevorming bij muizen normaliseerde). Sahin bestudeerde ook extra genen waarvan eerder ontdekt was dat ze niet aanwezig, of dubbel aanwezig waren bij autisten. Hij ontdekte hierbij dat wanneer sommige van deze genen niet actief zijn, dit zenuwcellen aanzet tot het vormen van meerdere zenuwuiteinden. Deze abnormaliteit blijkt te kunnen worden teruggedraaid met behulp van rapamycine. “Het is mogelijk dat veel van de genen die bij autisme betrokken zijn, samenkomen in een paar gewone routes die de bedrading van zenuwcellen controleren”, aldus Sahin. “Zeldzame genetische afwijkingen als TSC geven ons sleutelaanwijzingen over mechanismen in de hersenen die ziekten in het autistisch spectrum veroorzaken.” Nieuwe inzichten in de neurobiologie van deze afwijkingen kunnen er mogelijk toe leiden dat nieuwe behandelwijzen ontwikkeld worden. Niet alleen TSC-patiënten kunnen hiermee worden geholpen; ook andere kwalen op het gebied van de neurologische ontwikkeling, die veroorzaakt worden door een tekort aan myeline of door foutieve verbindingen van de zenuwuiteinden in de hersenen zoals bij autisme, epilepsie of verstandelijke beperktheid, kunnen hiermee vooruit geholpen worden. n

19

artikel

De herstelkracht van gezond hersenweefsel Hoe goed een patiënt herstelt na epilepsiechirurgie is afhankelijk van het resterende brein. Tot dusver werd nauwelijks onderzocht hoe gezond -of ziek- dat resterende brein is. Kinderneuroloog Kees Braun doet dat wel. Sinds december 2008 onderzoekt hij samen met Wim Otte en Kim Boshuizen de herstelkracht van het gezonde hersenweefsel. De eerste resultaten. bron Episcoop 1/2010 tekst Pieter Lomans foto Frank van Dam

Kim Boshuizen en Kees Braun Bij epilepsie – en zeker bij de epilepsiechirurgie – is het onderzoek vrijwel altijd gericht op het zieke hersenweefsel. Waar zit de bron van de epilepsie precies? Is die bron te verwijderen of zitten er functies die de patiënt niet kan missen? ‘Heel belangrijk onderzoek’, zegt kinderneuroloog Kees Braun van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), ‘maar in ons onderzoek doen we het omgekeerde. We kijken bij kinderen met epilepsie naar de functie en structuur van het gezonde hersenweefsel dat overblijft na een operatie. Soms blijft slechts één hersenhelft over, zoals na een hemisferectomie (het chirurgisch uitschakelen van één hersenhelft, red.) De kwaliteit van dit hersenweefsel bepaalt waarschijnlijk de herstelmogelijkheden van

20

het kind. Wij willen weten hoe gezond dit weefsel is. Is het helemaal in orde of zijn er mischien toch afwijkingen in de structuur en de functie, waardoor het herstelvermogen wordt beperkt? De antwoorden zoeken we zowel in de mens als bij ratten.’ Hersennetwerken Vernieuwend hersenonderzoek vraagt vaak om slimme, innovatieve technieken. Dat geldt ook voor het door het Nationaal Epilepsie Fonds gesubsidieerde onderzoek van Braun. Zo gebruikt hij voor het vaststellen van structurele en funcionele afwijkingen in de hersenen onder andere diffusie tensor imaging (DTI) en resting-state fMRI. Braun:


‘Met DTI kun je heel goed de structuur van de ‘witte stof’ in beeld brengen. Die witte stof bevat de ‘telefoonkabels’ waarmee de onderdelen van het brein met elkaar communiceren. DTI kan subtiele veranderingen in de architectuur van de witte stof zichtbaar maken, die mogelijk het gevolg zijn van focale (plaatselijke) epilepsie.’ Resting-state fMRI is een heel nieuwe manier om naar netwerken in de hersenen te kijken. De technieken die gebruikt worden om deze netwerkstructuren te analyseren, zijn voor een belangrijk deel ontwikkeld door Kees Stam, hoogleraar klinische neurofysiologie in het VUmc. Braun: ‘Met functionele MRI (fMRI) kijk je naar de activiteit van het brein. In dit geval naar een brein in rust. Terwijl de patiënt niks doet – of terwijl de rat slaapt of onder narcose is gebracht – registreert de techniek de signaalveranderingen in het hersenweefsel. Vervolgens wordt bepaald in hoeverre de signaalveranderingen in verschillende hersengebieden met elkaar overeenkomen. Die gegevens zeggen iets over de functionele verbindingen tussen deze hersengebieden. Kortom, resting-state fMRI zegt iets over de manier waarop, en de efficiëntie waarmee, bepaalde onderdelen van het brein in een groot netwerk met elkaar verbonden zijn. Verandering in bekabeling Beide technieken zijn door Braun en zijn onderzoekers toegepast in een nieuw diermodel voor epilepsie. Ratten krijgen een stofje ingespoten in de hersenschors, waardoor zeer lokaal epileptische aanvallen ontstaan. Bij zo’n aanval staat de rat stil, trilt hij even met zijn snorharen en gelaatspieren en gaat dan weer verder. Braun: ‘In dit dierexperimenteel onderzoek, dat wordt uitgevoerd door Wim Otte, tonen we met resting-state fMRI aan, dat veranderingen in het brein veel verder gaan dan de plaats waar het stofje is ingespoten. Het hele netwerk verandert na enige tijd en die verandering lijkt samen te hangen met de optredende aanvallen.’ DTI-onderzoek wijst uit dat de banen witte stof in de hersenen na het opwekken van epilepsie óók een afwijkende structuur krijgen. ‘We zijn benieuwd of die veranderingen in de witte stof samenhangen met de veranderingen in het netwerk’, zegt Braun. Daarnaast wordt met de verschillende MRI-technieken ook het effect van een hemisferectomie op de resterende hersenhelften van de rat onderzocht. Braun wil beide modellen combineren, om te zien of veranderingen in het


brein door epilepsie omkeerbaar zijn na de epilepsiechirurgie. Afwijkingen op MRI Ook in het klinisch onderzoek zijn grote vorderingen gemaakt. Onderzoeker Kim Boshuizen heeft MRI-beelden bekeken van bijna alle kinderen die in Utrecht door middel van hemisferectomie zijn behandeld. Toont de MRI duidelijk zichtbare afwijkingen in de gezonde hersenhelft voor de operatie, dan is de kans kleiner dat het kind na de operatie aanvalsvrij wordt. Bovendien zijn de kansen op cognitief herstel na de operatie kleiner. Braun: ‘Dat is een eerste bevestiging van een thema dat we in dit project willen toetsen.’ Europees onderzoek De rol van anti-epileptica in het herstel na de operatie vormt een ander onderzoeksthema. Braun: ‘Als je denkt dat de kinderen na de operatie zijn genezen, wanneer zou je dan in principe kunnen stoppen met medicatie? We weten dat ongeveer zeventig tot tachtig procent van de patiënten aanvalsvrij wordt. Toch gaan veel artsen soms nog jarenlang door met anti-epileptica. Over de veiligheid van het vroeger afbouwen van medicatie na de operatie is nog weinig bekend.’ Sterker nog, misschien belemmeren medicijnen na de operatie het cognitieve herstelvermogen zelfs. ‘Vaak zeggen ouders dat het beter gaat met hun kind na het afbouwen, dat ze alerter zijn, het beter doen op school. Toch bouwen artsen niet af, omdat de angst bestaat dat het (te) vroeg onttrekken van medicijnen de kans op terugkeer van aanvallen vergroot en dat die aanvallen daarna moeilijker of zelfs niet meer onder controle zijn te krijgen.’ Om daarover meer duidelijkheid te krijgen verzamelde Boshuisen alle gegevens over het medicijngebruik van ruim 750 kinderen in vijftien centra in acht Europese landen. ‘Een unieke studie’, zegt Braun, ‘die aangeeft dat artsen onder andere geneigd zijn om sneller af te bouwen als een kind veel medicijnen gebruikt, als de epileptische haard helemaal is verwijderd of als er een hemisferectomie heeft plaatsgevonen. En wórdt er op goede gronden afgebouwd, dan lijkt het niet zoveel uit te maken of het heel vroeg of tamelijk laat gebeurt. Een grote Europese studie naar de mogelijk gunstige effecten van een verantwoorde vroege medicijnonttrekking is de volgende stap.’ n

21

artikel

Milde gevallen? Vaak een misleidende term Toen Arni Hubbeling en ik in 2000 in Edinburgh ons onderzoek naar TSC en gedrag presenteerden op het internationale congres van de TSA ontmoetten wij aan het diner een jonge vrouw. Zij legde ons uit dat zij een “mild case” was, een “licht geval”. Zij maakte aan ons duidelijk, dat het feit, dat zij een “mild case” was, niet betekende dat zij ook een makkelijk leven had. In haar intellectuele en emotionele ontwikkeling had zij nooit problemen ervaren. Bij haar waren de problemen vooral lichamelijk. Ze had slechte nieren en vertelde dat ze veel pijn leed. De consequenties voor haar dagelijks leven waren groot; zo was zij door haar ziekteverschijnselen niet in staat om te werken. Het was haar grote ideaal om de belangen te behartigen van jongeren met TSC in een vergelijkbare positie als zij. Zij speelde dan ook een actieve rol in de patiëntenvereniging in Groot Brittannië. tekst Johan Mulder, GZ-psycholoog TSC-expertiseteam

Het blijft belangrijk om te benadrukken dat TSC níet hoeft te leiden tot problemen in de emotionele ontwikkeling. Dit artikel is geschreven vanuit de ervaringen binnen de hulpverlening aan mensen met TSC die in de problemen geraakt zijn en daarom een beroep hebben gedaan op het TSC-expertiseteam dat gespecialiseerd is in psychische problemen bij TSC. Dat gedragsproblemen veel voorkomen bij personen met TSC en een verstandelijke handicap was al eerder beschreven (Hunt, 1993) Uit het onderzoek van Arni Hubbeling en Johan Mulder (Hubbeling en Mulder, 2000) bleek echter, dat ook een aantal mensen uit de groep met een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie te kampen hadden met forse emotionele problemen. Binnen de STSN is in de loop der jaren steeds meer aandacht gekomen voor deze problematiek. Zo is er een systeem van gespreksgroepen ontwikkeld waarin men elkaar ontmoet en gezamenlijke problemen kan bespreken. Naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek is in 2003 het TSC-expertiseteam opgericht voor begeleiding bij gedragsproblemen. Het team bestaat uit een arts, een begeleidingsadviseur en een GZpsycholoog. Het team wordt ingezet door het Centrum voor Consultatie en Expertise, het CCE. De CCE’s kunnen het TSC-expertiseteam inzetten op verzoek van ouders of hulpverleners als de reguliere hulp vastloopt. Dit gebeurt nog al eens, omdat TSC

22

behoorlijk complexe beelden in het gedrag kan geven. Het team doet dan diagnostisch onderzoek. Dit gebeurt met betrokkene zelf en de mensen om de persoon heen. Het team geeft adviezen aan de persoon zelf of aan de mensen die betrokkene verzorgen of hulp verlenen aan betrokkene. Oorspronkelijk verleende het CCE alleen maar haar diensten binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Echter vanaf 2003 heeft het CCE haar werkterrein verbreed naar onder meer de psychiatrie en naar de ouderenzorg. Voor het TSCexpertiseteam is dit een belangrijke stap geweest, omdat het nu ook mogelijk werd om als het nodig was het team in te zetten voor mensen met een gemiddelde en bovengemiddelde intelligentie. In 2006 heeft het TSC-team in opdracht van het CCE een onderzoek gedaan naar de problemen bij de mensen die waren aangemeld (van Belle-Kusse, 2006). Er bleken vijf aanmeldingen te zijn van personen met een IQ boven de 85. Het gaat hierbij om kinderen en volwassenen. Een aantal mensen hiervan meldde zichzelf aan om hulp te vragen. Tussen 2006 en 2010 is er opnieuw een aantal aanmeldingen geweest van personen met een IQ boven de 85. Er is zelfs een verschuiving te zien naar aanmeldingen van personen met een hoger IQ, die geen gebruik maken van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De kinderen die aangemeld werden zaten op verschillende typen scholen. Het reguliere basisonderwijs,


speciale scholen voor kinderen met leermoeilijkheden of gedragsproblemen, of een school verbonden aan de dagbehandeling binnen de kinderpsychiatrie. Bij al deze kinderen bleken er problemen te zijn in het contact. Contacten binnen een groep verliepen moeizaam of er waren veel conflicten. Een aantal kinderen kon dit ook goed zelf verwoorden. Verder worden regelmatig gedragsproblemen beschreven: onvoorspelbaar gedrag, rigide gedrag, agressief gedrag en moeite met omschakelen. Verder had elk kind een eigen patroon van specifieke leerproblemen. De problemen deden zich niet altijd overal voor. Soms alleen thuis of juist alleen op school. De kinderen werden aangemeld omdat de reguliere methoden zoals die op deze scholen toegepast werden, niet goed bleken te werken. Bij verder diagnostisch onderzoek kwamen we er telkens weer op uit, dat er eisen aan deze kinderen gesteld werden waar zij niet goed aan konden voldoen. Van een kind wordt toch al snel verwacht, dat het zijn sociale contacten zelf regelt en dat het kind zelf zijn handelen plant, hoe kinderlijk ook. Dit zijn vaardigheden die deze kinderen niet van nature blijken te beheersen. Ze maken zich deze vaardigheden ook niet zo maar door trainingen eigen. Vaak wordt

?

? ? TSC Contact | zomer 2010

wel vooruitgang beschreven, maar ondersteuning van buitenaf blijft nodig. Mijn stelling is, dat het belangrijk is om te weten welke problemen samenhangen met de TSC. Als opvoeders de problemen herkennen, kunnen ze er rekening mee houden en hun begeleidingswijze aanpassen. Het voorkomt dat er eisen worden gesteld waar de kinderen niet aan kunnen voldoen. Dit voorkomt weer gevoelens van angst, onmacht, minderwaardigheid en frustratie. De interventie van het TSC-team bestaat in deze gevallen uit een gedetailleerde beschrijving van de problemen die het kind heeft samenhangende met de TSC en uit adviezen voor het opstellen van een passend begeleidingsplan. Zo nodig kan het CCE in overleg met de aanmelder besluiten of er nog verdere training van opvoeders of hulpverleners nodig is om het begeleidingsplan ook daadwerkelijk goed te kunnen uitvoeren. De laatste jaren zijn er steeds meer aanmeldingen van volwassenen met een gemiddeld of bovengemiddeld IQ. Zij melden zich vaak zelf aan; op advies van de behandelend arts of door zelf te zoeken op internet. Veelal beschrijven zij een levensgeschiedenis waarin zij al vanaf de kindertijd problemen ervaren. Een relatie met de TSC werd echter niet gelegd. Dit is ook niet verwonderlijk, gezien het feit, dat binnen de Nederlandse situatie pas rond 2000 het verband tussen TSC en mogelijke psychische problemen werd gelegd. Zij melden zich aan, omdat er problemen zijn op het werk of in de persoonlijke levenssfeer. Vaak is er contact geweest met hulpverleners, maar de hulpverlening blijkt niet het gewenste resultaat op te leveren. Voor de aanmelding neemt betrokkene contact op met het CCE in de betrokken regio. Vindt het CCE de problematiek zwaar genoeg om ermee aan de gang te gaan, dan wordt een kennismakingsgesprek gepland. In het kennismakingsgesprek met Johan Mulder van het TSC-team en een coördinator van het CCE vindt verdere verheldering van het probleem plaats. Al snel wordt duidelijk waar de voornaamste problemen liggen en komt ook de samen-

23

hang met de TSC naar voren. Het gaat om problemen in het contact, de aandacht, de informatieverwerking, de planning, de regulatie van gevoelens en de impulscontrole. Vaak is omschakelen van de ene situatie naar de andere moeilijk. Niet alle problemen komen bij iedereen voor, maar ze vallen wel in dit cluster. Daarnaast wordt regelmatig melding gemaakt van gevoelens van depressie, wantrouwen of machteloosheid. Een voorbeeld van de werksituatie van een telefoniste-receptioniste maakt duidelijk hoe vaak een beroep wordt gedaan op vaardigheden als contact leggen, beheersen van gevoelens, informatieverwerking en omschakelen. De telefoon gaat, aan de lijn is een boze klant die een verward verhaal ophangt en onmiddellijk hulp eist. De telefoniste moet informatie zien op te pikken uit een warrig verhaal. Daarbij moet ze haar gevoelens onder controle houden. Zij mag zeker niet boos worden op de klant. Ondertussen moet zij uit haar herinnering opdiepen naar wie zij de klant het beste kan doorverwijzen. Zij moet een telefoonnummer opzoeken. Zij moet vragen of de klant even wil wachten. Dan moet ze omschakelen naar een gesprek met een andere medewerker en haar de situatie uitleggen. Dan moet ze terug naar de klant en uitleggen, dat de ander medewerker hem verder kan helpen. En dan verbindt ze de klant door. Ondertussen komt er een klas kwetterende schoolkinderen binnen die op excursie zijn en willen weten waar ze naartoe moeten. Dit soort situaties komt bij veel werk voor en ook binnen een gezin kan het regelmatig zo hectisch

zijn. Het TSC-team probeert weer zo goed mogelijk in kaart te krijgen, wat de onderliggende problematiek is die samenhangt met de TSC. Hier wordt een verslag van gemaakt wat eerst besproken wordt met de aanmelder zelf. En dan gaan we gezamenlijk bekijken welke contacten we kunnen leggen met mensen als de werkgever, de bedrijfsarts, bedrijfsmaatschappelijk werk of hulpverleners. Ook wordt bekeken of er in het gezin nog extra hulp nodig is. Aanpassingen binnen het werk of binnen het programma van het gezin zijn vaak nodig. De inzet van het CCE en het TSC-team blijft ook nu weer altijd tijdelijk. Het streven is om zowel de persoon zelf als zijn omgeving zoveel kennis mee te geven dat ze weer zelf verder kunnen. Binnen werksituaties is het ook belangrijk om de juridische kanten van de zaak goed in de gaten te houden. Binnen de STSN is in 2008 een artikel van Arni Hubbeling uitgegeven over problemen op het werk bij mensen met TSC en een gemiddelde intelligentie. Literatuur: • Belle-Kusse, P. van (redactie): Gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex, Uitgave CCE ZuidHolland en Zeeland, 2006 • Hubbeling AA, Gemiddelde intelligentie: Bovengemiddelde problematiek, STSN 2008 • Hubbeling AA, Mulder JC: De complexiteit van Tubereuze Sclerose, STSN 2000 • Hunt A: Development, behaviour and seizures in 300 cases of tuberous sclerosis, Journal of Intellectual Disability Resaerch, 1993, 37, 41-51 n

redactie-adres STSN-Contactblad

17 september 2010

Haike Doornbos Hoogstraat 20 4285 AH Woudrichem e-mailadres: [email protected]

sluitingsdatum kopij nummer 112

24


interview

STSN-er in beeld Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Ik ben Corinne Kijl, 47 jaar, getrouwd met Jaap, moeder van 3 kinderen: Jorrit van 13, Karlijn van 11 en Felien van 8 jaar. Felien is “ons zorgenkindje”. Toen ze 1 jaar was kreeg ze een epileptische aanval in haar kinderstoel, zo is het balletje aan het rollen gegaan. Wij behoren tot de gelukkigen waarbij de diagnose vrij snel gesteld is. In het begin was het tobben, ze ontwikkelde zich nauwelijks en had zo’n 30 absences of aanvalletjes per dag. Na zo’n 21/2 jaar tobben hadden we eindelijk een medicatiecombinatie gevonden die aansloeg. Sindsdien ging Felien met sprongen vooruit, ze was inmiddels 5 jaar. Eindelijk kon ze zich gaan ontwikkelen, de epileptische aanvallen kostte haar zoveel energie dat alle andere ontwikkelingen stil lagen. Ook haar spraak kwam op gang, nu kletst ze me, niet altijd verstaanbaar, de oren van mijn hoofd. Op de zmlk-school waar ze nu zit heeft ze het erg naar haar zin, ook haar begrip wordt steeds beter. Als het met je kind goed gaat, gaat het met jou ook goed! Het is echt een heel vrolijk en grappig meisje, ook haar broer en zus zijn heel gek op haar. Al met al mogen we niet klagen tot nu toe. Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Ik houd van gezelligheid, ben redelijk perfectionistisch, praktisch en nuchter, vrolijk. Wat is je relatie met de STSN? Ik zit in de redactie van het contactblad sinds 2007 en begeleid sinds kort de bijeenkomsten van ouders met jonge kinderen samen met Jacquelien van der Ploeg. Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Ja, ik ben werkzaam als tandarts, toen het zo slecht ging met Felien ben ik even gestopt, ik moest prioriteiten stellen en dan kies je voor je kind. In die tijd heb ik ook mijn eigen bedrijfje opgezet; ik maak moderne kunst en kinderschilderijen, die hangen in kinderwinkels en bij bedrijven. Vaak werk ik in opdracht. Verder ben ik ook kleurconsulent en geef ik kleuren stylingadvies aan personen en bedrijven, erg leuk om te doen; ik heb iets met kleur en vormen. Heb je nog tijd voor hobby's? Tja, als je dat zo leest, heb ik het best wel druk en


v.l.n.r. Karlijn, Jorrit, Corinne en Felien heb ook veel nog slaap nodig! Maar ik heb mijn hobby’s echt nodig als uitlaatklep en mijn hobby’s zijn ook voor een deel mijn werk, daar heb ik erg veel plezier in, vind ik echt super om te doen! Hoe breng je het liefst de vakantie door? In het voorjaar is onze relaxvakantie zoals ik dat noem, dan zijn we niet zo actief, we zwemmen, fietsen, lezen, genieten van de zon en luieren. In de grote vakantie trekken we veel rond en zijn actief bezig, de bergen hebben onze voorkeur. Ik betrap mezelf er op dat ik tijdens de reis naar een nieuwe bestemming altijd in de gaten houd waar het dichtstbijzijnde ziekenhuis is! Felien kan vaak niet mee met de wandelingen, dan splitsen we ons op. Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? Kort nadat we te horen kregen dat Felien TSC had was er een contactdag. Ik was zeer onder de indruk, dat dit alles zo professioneel geregeld was door vrijwilligers. Ik vond dat ik mijn steentje ook moest bijdragen. Hoe meer vrijwilligers, hoe beter! Vele handen maken licht werk, dat geldt ook hier. Hoe denk je over de STSN? Ik vind het nog steeds een zeer professionele organisatie met erg goede mensen op meerdere plekken. Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Yasmara Olyslag. Ik heb haar ontmoet tijdens de contactmiddag voor ouders van jonge kinderen met TSC. Het is een enthousiaste groep mensen die betrekkelijk nieuw zijn binnen de STSN. Het zou leuk zijn van haar te horen wat zij vindt van de STSN als organisatie. n

25

mijn verhaal

Riemer Riemer werd geboren in augustus 1985 als 4e kind in ons gezin. De andere kinderen waren op dat moment 7, 6 en 3 jaar. Dus drukte alom. We merkten ook misschien door die drukte eigenlijk niets aan Riemer. tekst en foto Tjalling en Alie Holwerda

Riemer Holwerda

Hij was rustig, kreeg alleen op zijn beentje een grote witte vlek, omdat hij alle dagen nog buiten in de kinderwagen lag en zijn beentjes mooi bruin werden. Wel dacht ik vaak: hij is anders dan de anderen, maar ik kon er de vinger niet op leggen wat er anders was; en ieder kind is ook weer anders. Toen Riemer een half jaar was, zag ik zo eens in de week dat hij een rare beweging maakte, maar dan was dat ook weer voorbij en merkte je niets meer. Dit begon steeds vaker en heftiger voor te komen. Hij begon ook meer te slapen en ontwikkelde zich niet verder, bleef vaker stilletjes liggen.

26

Inmiddels was hij 10 maanden. Na een extra afspraak op het consultatiebureau werd medegedeeld: niets aan de hand. De volgende dag vond ik hem weer in zijn bedje in een aanvalletje en heb ik gebeld voor een afspraak bij de kinderarts. Hij werd opgenomen en een EEG werd gemaakt. Op de EEG werd epileptische activiteit opgemerkt. Veel medicijnen werden uitgeprobeerd, maar de epilepsie werd steeds erger en niets leek te helpen. Opname na opname, totdat we doorgestuurd werden na ongeveer 3 maanden naar het VU ziekenhuis. De kinderneuroloog wist eigenlijk direkt wat er aan de hand was: TSC. Riemer werd toen opgenomen en iedere dag vertelde de dokter iets over de ziekte, zodat we langzaam maar zeker de gevolgen kregen te verwerken. Zoals de mogelijkheid van zwaar gehandicapt zijn. We dachten toen nog dat het misschien wel mee zou vallen. Zoveel merkte je ook niet aan hem. Na 3 weken naar huis. De epilepsie had zich intussen zo ontwikkeld dat Riemer iedere dag wel zo’n 5 aanvallen had. Syndroom van West wisten we inmiddels. Het werd een cirkel van slapen, aanval, slapen enz. Zo gingen de jaren door. Toen Riemer 5 jaar was en op een dagverblijf zat verstapte hij zich en had de heup uit de kom. Hij moest worden geopereerd en in een gipsbroek. Na de narcose gebeurde het wonder dat de epilepsie verdwenen was. Vraag niet waarom, maar de salaamkrampen zijn ook nooit meer teruggekomen. Zo verstrijken er weer wat jaren. We weten inmiddels dat Riemer ernstig gehandicapt is. Thuis wordt het er niet gemakkelijker op en als hij 9 jaar is gaat hij voorlopig naar een kortverblijf-


huis in Zwolle (’t Polletje), totdat bij ons in de stad plaats voor hem is in een tehuis. Dat is in 1997 zover. Vlak voor hij hier weer komt wonen blijkt Riemer diabetes te hebben, dus nog een zorg erbij. Maar nu heeft hij wel een vast plekje en dichtbij, dus we kunnen vaak inspringen als er wat is. Jaren van ups en downs volgen. De weekenden is Riemer thuis. Maar zijn gedrag wordt steeds moeilijker. Hij is inmiddels ook puber natuurlijk en dan veel wisselende bloedsuikers. Verschillende operaties heeft hij gehad, zoals een teelballetje weggehaald omdat dit één grote tumor geworden was, kiezen getrokken, nabloedingen gehad. Ook voor CT scans moest hij onder narcose. Hij had 1 keer een topjaar van 8 keer onder narcose. Begin 2004 hebben wij het CCE team ingeschakeld omdat we niet meer wisten hoe we verder met Riemer moesten. Toen ging er een wereld open. Op de woning waar Riemer woont en bij de dagbesteding werd het team dagenlang begeleid. Als doelstelling hadden ze: Hoe maken we het leven voor Riemer zinvoller ? We hebben in 2 jaar heel wat geleerd, bijvoorbeeld het niveau waar Riemer op functioneert. Dit hebben we jarenlang te hoog ingeschat. Zijn nivo ligt ongeveer op 9 maanden, wel heeft hij ruim 20 jaar levenservaring. Met dit gegeven zijn we aan de slag gegaan en het heeft een geweldig resultaat gehad. Natuurlijk heeft Riemer nog zijn slechte dagen, maar over het algemeen is hij vrolijk en wij hebben met ons allen geleerd om zijn tempo aan te houden en in zijn belang te handelen. Afgelopen zomer kreeg hij zomaar een extreem zware epilepsie aanval, zo erg dat men voor zijn leven vreesde. Toen is hij weer door de scan gegaan en bleek dat hij weer een plekje in zijn hersenen er bij heeft. De epilepsie is éénmalig geweest. Wel toonde de scan een tumor van 6,5 cm in zijn nier. Dus embolisatie. Dit is helaas niet gelukt en wat nu? Er valt niet zoveel meer te kiezen, dus er is besloten om met het medicijn Sirolimus te beginnen. Sinds begin maart krijgt hij dit. Resultaat moet in de toekomst nog bewezen worden.


Bijwerkingen zijn er tot nu toe nog niet. Dit is Riemer zijn verhaal in vogelvlucht. Zoals u zelf zult begrijpen heeft er zich heel wat afgespeeld in al die jaren. Verdriet om de onmacht die je vaak hebt bij een gehandicapt kind. Maar ook blijdschap bij toch af en toe een hoogtepunt bijvoorbeeld toch gaan lopen met 3,5 jaar. De andere kinderen zijn ook volwassen geworden met toch ook beperkingen in het gezin doordat we hoe dan ook rekening met Riemer moesten houden. Zij hebben dit nooit als beperking ervaren en zijn dol op hun broer. Hoe we de toekomst zien? Geen idee. We leven bij de dag en wensen dat Riemer geen pijn hoeft te lijden. n

[advertentie]

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

www.stichtingmichelle.nl

27

artikel

Leren voor Later Over het aanleren van vaardigheden-voor-later in het onderwijs In het basis- en voortgezetonderwijs leg je de basis voor later, voor een goede plek in de maatschappij waarin je talenten optimaal tot bloei komen. Met dat doel doe je in het onderwijs kennis op, maar vooral ook veel sociale en organisatorische vaardigheden. Bij veel leerlingen met autisme vraagt juist het aanleren van die vaardigheden extra aandacht. In dit artikel zoomen we in op hoe het (speciaal) onderwijs daarop kan inspelen, mede aan de hand van praktijkervaringen met het Leerling Profiel van het Dr. Leo Kannerhuis. tekst Bernadette Wijnker-Holmes (beleidsmedewerker NVA) bron Engagement, jaargang 37, maart 2010, nr. 1

Op cognitief vlak (denkniveau en geheugen) zijn mensen met autisme vaak relatief sterk. Maar kennis en cognitieve vaardigheden zijn helaas niet genoeg om verder te kunnen studeren. Een hoog IQ helpt natuurlijk wel, maar daarnaast zijn diverse vaardigheden op competenties nodig. (zie kader)

Het Leerling competentie profiel

n

Wil len Wensen Motivatie VaardigRealisme heden

n Ku

Assessment

Persoonlijk- Manier van heid leren

Vaardigheden-voor-later Ik vroeg de orthopedagogen Maria Bolscher van de Berg en Boschschool in Bilthoven en Nicole Jacobs van de Berkenschutse in Sterksel (beide zijn cluster 4 scholen) hoe zij het belang zien van het aanleren van vaardigheden-voor-later in het voortgezet (speciaal) onderwijs. Nicole: “Onze ervaring leert dat leerlingen met autisme vaak veel begeleiding nodig hebben bij het aanleren van levensvaardigheden zoals het aangaan van vriendschappen. Verder leren zij minder ‘vanzelf’ de studievaardigheden die in het studiehuis worden ontwikkeld en is meer aandacht nodig voor het aanleren van arbeidsvaardigheden. Wanneer die vaardigheden onvoldoende worden ontwikkeld en getraind, komen jongeren vaak op een lagere opleiding terecht dan je zou verwachten op grond van hun intelligentie. Dan verwacht je op basis van hun IQ dat ze een hbo- of universitaire opleiding kunnen volgen, maar wordt het uiteindelijk toch een mboopleiding. Ik vind het daarom heel belangrijk dat in het voortgezet onderwijs meer aandacht komt voor het aanleren van deze vaardigheden.” Maria beaamt dit: “We proberen ook de leerlingen zelf te laten ervaren, bijvoorbeeld via stage en leerplekken, hoe belangrijk deze vaardigheden zijn.

28

n/ rve Du doen

ne

Ke

nn

en

Toekomst+ begeleidingsbehoefte

Juist leerlingen met goede cognitieve mogelijkheden weten vaak niet welke vaardigheden zij nodig hebben op de arbeidsmarkt.” Leerling Competentie Profiel Om de beschkbare vaardigheden-voor-later van een leerling inzichtelijk te maken, kan het LeerlingCompetentieProfiel (LCP) een basis bieden. Bijgaand model is een schematische weergave van het LCP, zoals dit mede is ontwikkeld door Diana Rodenburg, opleidingsmanager bij het Dr. Leo Kannerhuis. De methodiek is gebaseerd op de KIRAmethodiek, een methode voor arbeidstoeleiding. Diana legt uit wat de kern van deze LCP-methodiek is: “Het model komt in beeld bij transitiemomenten, bij overgangen, kleine overgangen of grotere, zoals bij de overgang van basis- naar voortgezet onderwijs of van voortgezet naar vervolgonderwijs. Met het model breng je voor een leerling in kaart: wie


ben je? Wat wil je? Wat kun je? En wat ga je daarmee doen, wat durf je te doen? Diana trainde de orthopedagogen van de Berg en Boschschool en van de Berkenschutse in het werken met het model. Maria Bolscher van de Berg en Boschschool vertelt wat ‘nieuw’ is in het model: “De elementen kennen en kunnen zijn vertrouwd in het onderwijs, maar aandacht voor ‘willen, doen en durven’ is nieuw. Maar wel essentieel. Het is nodig om informatie te hebben over wensen, motivaties, zelfredzaamheid, zelfbeeld en persoonlijkheid van leerlingen met autisme om hen goed te kunnen begeleiden naar een volgende stap in hun leven.” AVANTI In de Berkenschutse is met het Leerling Competentie Model geëxperimenteerd in het kader van het internationale AVANTI-project. AVANTI is een Europees samenwerkingsproject waarin in een aantal landen experimenten plaatsvonden met levensloopbaanbegeleiding in het onderwijs. Projectmanager van de Nederlandse pilot bij de Berkenschutse is Muriël Brandenburg van het Dr. Leo Kannerhuis. Zij vertelt over dit project: “In het kader van AVANTI vonden pilots plaats in Nederland, Vlaanderen en Portugal. Het was interessant om die ervaringen uit te wisselen. Aan de ene kant zag je veel verschillen in de wijze waarop het onderwijs is georganiseerd in de verschillende landen, aan de andere kant zagen we overal vergelijkbare problemen met overgangen (transities) bij de leerlingen met autisme. Meer over de resultaten en conclusies uit de drie pilots is te lezen in het boekje van projectmedewerkers Kristien Smet en Suzanne van Driel: Levensloopmodel: werken met autisme. Van uitgever Garant. Het boekje is te bestellen bij het Dr. Leo Kannerhuis (www.leokannerhuis.nl).

beeld), ouders (geeft inzicht in ontwikkeling van leerling) en de leerkracht en/of werkbegeleider van school (geeft inzicht in observaties van de leerling op school). De verwerking van die input leidt tot een beroepsprofiel en een breed inzicht in levensvaardigheden en begeleidingsbehoefte van een leerling. De orthopedagogen van de Berg en Boschschool en van de Berkenschutse zijn het erover eens dat de belangrijkste meerwaarde van het Leerling Competentiemodel is dat het goed inzicht biedt in hoe leerlingen zich ontwikkelen, niet allen op school, maar ook thuis. Nicole Jacobs vertelt hierover in relatie tot de Berkenschutse: “We hebben meer dan voorheen behoefte aan een beter en breder inzicht in het ontwikkelingsperspectief van onze leerlingen, omdat de problematiek van onze leerlingen in de loop der tijd ernstiger is geworden. Voorheen hadden we vooral leerlingen met epilepsie of leerlingen die langdurig ziek zijn. Die gaan nu veelal naar het reguliere onderwijs. De leerlingen die we nu hier hebben zijn veelal leerlingen met autisme die veel meer begeleiding nodig hebben, bijvoorbeeld bij het aanleren van studievaardigheden, maar zij hebben bijvoorbeeld ook begeleidingsvragen rond de seksuele ontwikkeling.”

sterke cognitie succesvol te kunnen

Maria Bolscher ziet de werking van het model als volgt: “Het leerlingcompetentieprofiel is een momentopname, waarin je een wens in kaart brengt en op basis waarvan je de stappen bepaalt om die wens te kunnen realiseren. Vervolgens ga je kijken hoe reëel die wens is, eventueel bijstellen etc. Het model is een soort trap, stapje voor stapje ga je vooruit. Het model kijkt levensbreed, er is ook een relatie tussen wonen, vrije tijd en school. Want: voel je je in je vrije tijd niet lekker in je vel, dan werkt dat door op school en omgekeerd natuurlijk ook. Ik probeer daarom ook aandacht te hebben voor het belang van sociale contacten van leerlingen, bijvoorbeeld door hen te wijzen op de mogelijkheden van autismesozen en dergelijke.” Soms blijkt het nodig om leerlingen door te verwijzen voor behandeling.

Breed inzicht in de ontwikkeling van leerlingen Om aan de hand van het LCP-model inzicht te krijgen in het ontwikkelingsperspectief van een leerling, wordt verschilldende partijen om input gevraagd: de leerling zelf (geeft inzicht in zelf-

De verdere ontwikkeling van het Leerlingcompetentiemodel ligt nu bij het lectoraat Autisme aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen. Zo wordt gewerkt aan een vereenvoudiging van de toepassing: het model is nu erg arbeidsintensief, het kost de orthopedagoog 12 uur per leerling, de intern begeleider 8 uur per leerling, de maatschappelijk werker 3 uur per leerling en de decaan 1 à 2 uur per leerling.

“die vaardigheden heb je nodig om je gebruiken”


29

Samenwerking school, leerling, ouders Een sterke meerwaarde van het Leerlingcompetentieprofiel (LCP) is volgens beide orthopedagogen dat de samenwerking tussen school, ouders en leerling intensiever en constructiever wordt. Nicole: “Samen met ouders, leerling en school zoeken naar een realistisch toekomstperspectief, met daarin aandacht voor de persoon, voor de wensen en de mogelijkheden, is heel waardevol. Door hierin langdurig samen te werken volg je samen een proces en is de uiteindelijke uitkomst voor de keuze van een vervolgopleiding niet meer zo verrassend. Je komt sneller op één lijn over de richting die wenselijk is. Inzicht in het hele ‘plaatje’ helpt veel.” Maria vult aan: “Zaken worden verhelderd en meer inzichtelijk gemaakt en dat brengt soms opluchting bij ouders. Ook kan het nodig zijn om stil te staan bij het proces van acceptatie en aanpassing van verwachtingen, waarin rouw en verdriet aan de orde kunnen komen.” Nicole: “Wat ons wel opviel was dat ouders uit de middenbouw veel minder enthousiast zijn over het LCP dan ouders uit de bovenbouw. Die staan meer open voor een kijk naar de toekomst omdat zij dichter bij de vervolgopleiding staan. Vaak is er ook weerstand om te accepteren dat de toekomst misschien minder brengt dan je zou willen.” Voorbereiding op de arbeidsmarkt Met het LCP ontstaat inzicht in het ontwikkelingsperspectief en toekomstperspectief van de leerlingen, maar: hoe kun je als school de te ontwikkelen vaardigheden-voor-later feitelijk trainen? Nicole: “Stap 1 was om in beeld te brengen hoe een leerling zich ontwikkelt en wat hij of zij nodig heeft aan begeleiding op school, maar het is stap 2 om dat begeleidingsaanbod ook te realiseren. Je moet als directie wel kritisch durven kijken naar je onderwijsprogramma, je visie aanpassen, nieuw aanbod ontwikkelen e.d. Dat heeft impact voor de hele school. Het kost tijd om daar voldoende draagvlak voor te creëeren, om te beginnen bij de directie. Wij zijn dan ook heel blij dat onze directeur hier erg voor openstaat! Nieuw bij de Berkenschutse zijn de special unit en de observatieklas waar extra zorg geboden wordt. Daarnaast is gestart met een arbeidstrainingscentrum, dat nog veel verder moet worden ontwikkeld.” Bij de Berg en Boschschool is al meer ervaring met arbeidstraining en wordt gewerkt met leerwerkplek-

30

ken en stages binnen en buiten de school. Maria: “Alle 3e en 4e jaars leerlingen volgen kortdurende stages op leerwerkplekken om zich te oriënteren op diverse branches waar ze mogelijk in de toekomst gaan werken. Op elke leerwerkplek werken ze 6 weken en in totaal zijn er 12 trajecten. Voor een deel gaat het om plekken hier op het terrein, voor een deel buiten het terrein, zoals op een boerderij. We werken zoveel mogelijk met werkbegeleiders uit het werkveld, dus uit de branche, die samenwerken met de docenten van de Berg en Boschschool. Dat werkt heel goed, je ziet enthousiasme zowel bij de werkbegeleiders als bij de leerlingen! We bieden inmiddels onder andere: administratie, elektro, solliciteren, presenteren, ICT, houtbewerking. Deze ‘simulatieplekken’ zijn op vaste locaties. Na de leerwerkplekken volgen de leerlingen stages intern en extern. Bijvoorbeeld bij de NVA op de administratie. De leerlingen krijgen een certificaat wanneer zij een leerwerkplek hebben doorlopen. Dit veranderingsproces in de school gaat niet vanzelfsprekend en er zijn nog de nodige aanloopproblemen, maar het concept is goed en sluit ook aan bij de huidige ontwikkelingen rond Passend Onderwijs en de op handen zijnde kwaliteitswetgeving voor het voortgezet speciaal onderwijs. Een andere school voor voortgezet speciaal onderwijs die ‘arbeidsgericht’ werkt is bijvoorbeeld de Kingmaschool in Amsterdam. De Kingmaschool werkt met leerlingen uit cluster 2, 3 en 4 en heeft een uitgebreid arbeidstrainingscentrum. Verder zijn er inmiddels verschillende vakscholen ontstaan, die lijken op de LTS van vroeger. Daar leren jongeren een beroep en halen zij aan het eind een startkwalificatie MBO op niveau 1 of 2. Hier is veel aandacht en begeleiding voor de sociaal emotionele ontwikkeling. Zelfredzaamheid stimuleren Maria benadrukt dat zij in haar contact met leerlingen van de Berg en Boschschool een accent legt op zelfredzaamheid: “De leerling moet zoveel mogelijk zelf uitvinden wat nodig is en hoe hij dat kan ontwikkelen. Leerlingen activeren door de juiste vragen te stellen werkt heel goed. Aan zowel ouders als leerlingen geef ik vaak ‘doe-adviezen’. Bijvoorbeeld aan een leerling van 15 jaar die nog altijd met een taxi naar school komt, heb ik voorgesteld dat hij in het weekend eens probeert om met de bus te reizen, of met de trein. Eerst samen met zijn ouders


en dan een keer alleen. Om zo stapje voor stapje zelf te leren reizen. Want op een MBO of HBO is die mogelijkheid er niet om met een taxibusje te reizen, zoals het gaat bij de Berg en Boschschool. Ik stimuleer hen bijvoorbeeld ook om een bijbaantje te nemen, zoals vakken vullen.’ Nicole vindt ook die zelfredzaamheid erg belangrijk: “Vergelijk het met ontwikkelingshulp. Je kunt door blijven gaan met voedsel en kleding brengen naar deze landen, of je kunt hen handvatten geven om zelf hun economie te versterken en te leren landbouw te bedrijven op een effectieve manier.” Basisonderwijs Het LCP-model van het Dr. Leo Kannerhuis is ontwikkeld voor het voortgezet onderwijs, als voorbereiding op de arbeidsmarkt. In het basis- en voortgezet onderwijs wordt soms ook gewerkt met een ander Leerling & competentiemodel, van Hamelink en De Wilde. Dit competentiemodel dient een vergelijkbaar doel, maar is heel anders van opzet. Ook op andere manieren kan al in het basisonderwijs begonnen worden met het aanleren van basiscom-

Gevraagde competenties in het mbo en hbo Om een vervolgopleiding op mbo of hbo-niveau middelbaar of hoger beroepsonderwijs te kunnen volgen zijn onderstaande basiscompetenties nodig. De vervolgopleidingen verwachten dat leerlingen in het voortgezet onderwijs die competenties leren. Wanneer daarvoor extra begeleiding nodig is, kan deze lijst dienen als basis voor een handelingsplan in het voortgezet onderwijs: wat is nodig om de gevraagde competenties te ontwikkelen? Tien basiscompetenties: 1. Aandacht en begrip tonen Inleven in andermans gevoelens en interesse tonen 2. Samenwerken en overleggen Afstemmen, anderen raadplegen en betrekken, aanpassen aan de groep, open communiceren, proactief informeren 3. Vakdeskundigheid toepassen Vakspecifieke fysieke kwaliteiten en manuele


petenties en zelfredzaamheid. Maria: “Ik merk bij de Berg en Boschschool dat onder invloed van het VSO ook in het SO wel meer gekeken wordt naar wat leerlingen ‘doen en durven’. In het onderwijsprogramma worden nu ook activiteiten aangeboden die zelfredzaamheid stimuleren, passend bij de ontwikkelingsleeftijd van de kinderen. En hoe verder na het voortgezet onderwijs? Nicole: “Ik zie het een beetje als een bootje waar een jongere in ronddobbert. Door het LCP-profiel en door gerichte begeleiding geef je hem peddels, waardoor hij zelf wat meer de richting kan bepalen van waar hij heen gaat. Hij bepaalt daardoor meer zijn eigen lot, zijn eigen toekomst.” De leerlingen van de Berg en Boschschool en van de Berkenschutse stromen uit naar diverse vervolgopleidingen of naar arbeid. Van een aantal leerlingen van wie een LCP-model is gemaakt, is bekend waar ze heen zijn gegeaan: naar een UWV-traject richting bosbouw, naar mbo-gamedesign en mbo-steward. n

vaardigheden aanwenden 4. Materialen en middelen inzetten Goed zorg dragen voor materialen en middelen en deze doeltreffend gebruiken 5. Leren Leren van feedback en fouten 6. Plannen en organiseren Activiteiten plannen 7. Op de behoefte en verwachtingen van de ‘klant’ richten. Aansluiten bij de behoefte en verwachtingen van een klant 8. Instructies en procedures opvolgen Instructies opvolgen, werken volgens veiligheidsvoorschriften, discipline tonen, werken volgens voorgeschreven procedures 9. Omgaan met verandering en aanpassing Aanpassen aan veranderende omstandigheden 10.Met druk en tegenslag omgaan Constructief omgaan met kritiek en een positieve kijk houden bron MBO/AKA

31

column

De vliegende reporter In deze aflevering het onderwerp Solliciteren en TSC. Met veel bravoure ging uw reporter op pad om dit even voor u duidelijk te krijgen, maar dit bleek toch een te complex onderwerp om in één pagina te omschrijven. Onderstaand artikel gaat u hopelijk helpen om in ieder geval een begin te maken met een goede voorbereiding. tekst en foto Francesco Dioguardi

Een sollicitant hoeft niets te vertellen, tenzij zijn beperking van invloed is op de functie. Niet vermelden dat je kleurenblind bent bij de functie van verfmenger kan leiden tot direct ontslag. Dit lijkt logisch, maar de situatie is niet altijd zo duidelijk. Dit speelt vooral bij solliciteren in het normale bedrijfsleven en zeker bij TSC als dit redelijk onzichtbaar is. Dit blad is te dun om de vele mogelijke situaties te behandelen om TSC wel of niet te melden. Veel zaken verschillen per geval. Hoe ernstig is de TSC en waar heb je last van? Hoe vaak en hoe ernstig heb je er last van in de functie? Hoe schat je de houding van de werkgever in? Ook de situatie van de werkgever is van belang: een bedrijf voor sociale huurwoningen kan er makkelijker voor open staan dan een klein bedrijfje.

Solliciteren valt altijd niet mee. Je maakt je zorgen over de kleur van je stropdas, de werkgever stelt lastige vragen, en dan heb je ook nog TSC. Dat zal je moeten vertellen. Of niet?

Wat te doen? Allereerst is het van belang dat je geschikt bent voor de functie; probeer geen baan te krijgen die je fysiek of mentaal niet aankunt. Net als bij alle sollicitaties zul je in de brief en gedurende een gesprek moeten aantonen dat je geschikt bent. Al meteen een beperking vermelden levert het gevaar op dat je brief niet echt gelezen wordt. Pas als blijkt dat men echt met jou in zee wil gaan, komt het moment om TSC eventueel ter sprake te brengen.

Wettelijk zijn daar duidelijke regels voor. Een werkgever mag niet naar je gezondheid vragen, tenzij een medische keuring van belang is voor de functie: iedereen wil dat de piloot geen epilepsie heeft.

Per sollicitatie moet je hier van te voren over nadenken. Beslis wat je gaat doen, waarom en wat je precies gaat vertellen indien TSC (onverwacht) ter sprake komt.

Francesco Dioguardi

32


Misschien besluit je om niet te vertellen dat je TSC hebt, opdat het beeld wat men van je krijgt niet beinvloed wordt. Bedenk echter wel dat je het ooit door omstandigheden toch moet vertellen. Moet je bijvoorbeeld regelmatig naar het ziekenhuis, dan is deze strategie dus minder verstandig. TSC vermelden kan misschien leiden tot afwijzing. De conclusie is dan misschien dat je sowieso niet voor zo'n bedrijf wilt werken... Vermelden hoeft overigens geen nadeel te zijn. Openheid kan ook gewaardeerd worden. Iedereen is wel eens een aantal dagen per jaar ziek; dat dit vanwege TSC is hoeft een werkgever niet als probleem te zien. Werknemers die gaan skiën zijn ook een risico. Ook kun je de situatie omzetten naar iets positiefs. Dat je in staat bent je diploma te halen ondanks TSC, betekent dat je met je aandoening om kunt gaan. Blijkbaar heb je het in je om dingen voor elkaar te krijgen, ook al zit de situatie niet mee. Precies wat vaak in advertenties gevraagd wordt: doorzetter, creatief, etc. Veel sollicitanten kunnen dat niet makkelijk onderbouwen, jij wel.

Verder bestaat er regelgeving om werkgevers te compenseren indien zij iemand met een beperking aannemen. Verdiep je in deze regels zodat je aan kunt geven wat dit in jouw geval betekent. Je toont daarmee aan pro-actief te zijn, ook een voordeel. Voor de werkgever betekent dit soort regelgeving dat zijn risico beperkt wordt, en dat is zo'n beetje waar het allemaal om draait. Samenvattend, een sollicitatie moet je altijd goed voorbereiden. TSC is alleen een extra aspect. Vertel het niet als dramatisch probleem, dat schrikt uiteraard af. Breng het als een feit en leg het zodanig uit dat het voor een werkgever min of meer neutraal wordt. Dan worden je kwaliteiten voor de functie weer belangrijk, en dat is waarmee je je baan zult moeten winnen. PS: voor iedere sollicitant met een beperking is de gids “Solliciteren en gezondheid” aan te raden, te bestellen via www.vraagwelder.nl/solliciteren. Ook zeer nuttig als je denkt geen beperking te hebben. n

nieuws

De Makkekaart bron Nieuwsbrief YUUB Agnes van Wijnen, van Visie in Uitvoering, ontwikkelde in de periode van 2006 tot en met 2008 de Makkekaart. Ze deed dit in samenwerking met de Hanzehogeschool Groningen. De Makkekaart is een digitaal instrument om stap voor stap helder te krijgen wat je kunt en wilt, en wat jij van je werkplek en je werkomgeving verlangt. Hij is bedoeld voor mensen met een lichamelijke of psychische beperking.


Met de Makkekaart kun je zelf aan de slag om meer inzicht te krijgen in en mogelijkheden of handvatten te ontwikkelen voor zelfmanagement. Dit alles op gebied van werk en de communicatie daarover met collega's, opdrachtgevers of leidinggevenden. Dankzij de Makkekaart krijg je snel meer inzicht in je mogelijkheden en grenzen. Bovendien helpt hij je manieren ontdekken hoe om te gaan met je eigen mogelijkheden en grenzen. Surf naar www.makkeweb.nl voor uitgebreide informatie over de Makkekaart n

33

boekenhoek

Boeken in het daglicht door Carmen Scholtens-Meents ‘Op een blauwe dag geboren’ Een van de kenmerken van TSC kan een vorm van autisme zijn. Autisme heb je niet af en toe. Autisme heb je altijd en overal. In elke situatie moet een kind of volwassene met autisme puzzelen. Hij of zij kan het grote geheel niet overzien, zich niet in anderen verplaatsen en niet goed plannen. Je verplaatsen in hun situatie kan voor veel begrip en een betere afstemming zorgen ‘Ik ben geboren op 31 januari 1979, een woensdag. Ik weet dat het een woensdag was, omdat de datum me blauw bijstaat, en woensdagen zijn altijd blauw, net als het cijfer negen of het geluid van harde, ruziënde stemmen.’ ‘Op een blauwe dag geboren – een geschiedenis – indrukken van een autistische jongen met een bijzonder brein’ is het perfecte boek om de wereld vanuit de ogen van een autist te bekijken. Het is geschreven door Daniel Tammet. Hij heeft het Asperger syndroom en is een autistisch savant. Dat houdt in dat hij op een fenomenale manier met getallen kan omgaan. Ook kan hij zichzelf binnen een week een nieuwe taal aanleren. Hij beschrijft en legt zijn obsessieve behoefte aan orde en regelmaat uit. Een behoefte die vrijwel elk aspect van zijn leven beheerst. Het boek is op een boeiende en gemakkelijk leesbare manier geschreven. Hij schrijft over de relatie van zijn ouders, over zijn babytijd waarin hij vaak huilde, hoe hij als peuter enorme drift/huilbuien kon krijgen wanneer bekende dagelijkse patronen doorbroken werden en hoe zijn ouders hun weg zochten om elke situatie voor hem zo passend mogelijk te maken. Toen Daniel vier jaar was kreeg hij last van epilepsie. Door gebruik van medicatie stopten de aanvallen. Hij vertelt hoe hij zich binnen zijn eigen gezin, op de basisschool en het voortgezet onderwijs voelt en zich staande weet te houden. Hij voelt geleidelijk aan dat hij anders is dan de rest. Hij vertelt hoe hij

34

wanhopig geprobeerd heeft vriendschappen te sluiten en waarom dat niet lukte en later wel. Na zijn schooltijd gaat hij Engelse les geven in Litouwen en beschrijft hoe hij daar zijn leven opbouwt met de voor hem zo belangrijke structuren en ritmes. Hoeveel de mensen om hem heen voor hem gaan betekenen. In het laatste stuk van het boek vertelt hij hoe hij zijn partner heeft ontmoet, hoe hun leven samen eruit ziet en hoe hij zich voorbereidt op het verbreken van het wereldrecord opzeggen van het cijfer pi met 22.514 cijfers achter de komma. Ongelofelijk, maar waar. Iets dat als een rode draad door het hele boek door voorkomt, is de bijzondere rol die woorden en getallen hebben in zijn leven. Zij zijn Daniels vrienden en hij ziet ze als vormen, kleuren en structuren (visuele synesthesie). Hij ziet ze als kleurige vormlandschappen in zijn hoofd. Ze bieden hem veiligheid en warmte. In het boek beschrijft hij heel mooi dat wanneer hij zich niet op zijn gemak voelt dat hij zich terug trekt in zijn getallenwereld en hij zichzelf zo geruststelt. Ook legt hij uit hoe hij razend snel rekent, priemgetallen herkent, kalenderdagen benoemt en talen leert. Het boek laat zien hoe hij de wereld ervaart en hoe hij een weg vindt om met zichzelf om te gaan. Dat brengt hem geluk. ‘Ik stel me die momenten, die volmaakte momenten voor als scherven of splinters die door je hele leven verspreid zijn. Als je al die scherven kon verzamelen en aan elkaar plakken, kreeg je een volmaakt uur of misschien zelfs een volmaakte dag. En volgens mij zou je in dat ene uur, of die ene dag dichter bij het mysterie zijn van wat het betekent om mens te zijn. Alsof je even een glimp van de hemel opvangt.’ Bron Op een blauwe dag geboren – Daniel Tammet, ISBN 9789057122934; 222 pag.; Paperback € 12,50 Ook verschenen: De wijde lucht omvatten – Daniel Tammet ISBN 9789057122705; 317 pag.; Paperback € 19,95

n


Over de opvoeding van kinderen met PDDNOS en ADHD In dit boek staan kinderen met de diagnose PDDNOS centraal. Dit zijn kinderen met problemen in de ontwikkeling van sociaal begrip en sociaal gedrag. Ze hebben daarnaast ook symptomen die kinderen met ADHD ook hebben. Daarom komt ADHD ook regelmatig in dit boek ter sprake. Het boek is in twee duidelijk gescheiden delen ingedeeld. In het eerste worden de problemen van deze kinderen beschreven en in het tweede worden opvoedingsadviezen gegeven. Er is een duidelijke hoofdstukindeling. Het taalgebruik is niet altijd even gemakkelijk. Het boek is geschikt als ondersteuning bij de opvoeding van deze kinderen. De auteurs zijn allen werkzaam bij de poliklinische hulpverlening van de universiteit van Groningen en zijn gespecialiseerd op dit terrein. Het boek bevat een literatuurlijst en adressen van ouderen patientenverenigingen. Auteur: C.A.J.M. van der Veen, ISBN: 9789023234951

Anders is leuk! Vijf dieren komen uit het ei op een strand bij een oerwoud. Vier zijn krokodil, een is er anders. Maar hoe anders? Op zijn tocht langs de dieren van het oerwoud komt kameleon Anders er steeds meer achter wie hij niet is. Geen krokodil, zebra, luipaard, aap of giraf, geen flamingo en ook geen olifant. Op zoek naar zijn identiteit komt hij tot het besef dat iedereen anders is. Als hij soortgenoten tegenkomt, ontdekt hij dat je verschillen ook positief kunt aanwenden! Samen met zijn soortgenoten doet hij waar een kameleon goed in is: verstoppertje spelen. De laatste plaat is dan ook een zoekplaat. Grappig vierkant prentenboekje, nu uitgevoerd als Gouden boekje, met vrolijke, kleurige illustraties, die sterk varieren in formaat, waarbij het regelmatig lijkt of de dieren zo van de bladzijden lopen. Alleen de laatste illustratie (komt in deze uitvoering iets minder tot zijn recht), waarbij de kameleonnen te zien zijn in alle mogelijke kleuren zonder op iets anders te lijken, doet afbreuk aan de consequente lijn in het verhaal. De beknopte tekst in een grote, schreefloze letter bevat geen woord te veel en vult de illustraties uitstekend aan. Vanaf ca. 3 jaar. Auteur: Francine Oomen, ISBN: 9789054440222

Geef me de 5 "Geef me de 5" is geschreven naar ouders en opvoeders toe. Een kind met autisme opvoeden en begeleiden, HOE doe je dat? Daar gaat dit boek over. Het is geschreven vanuit de behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid die het kind met autisme nodig heeft. Het kind vraagt als het ware van ons: "Geef me de 5". Of anders gezegd: WAT is mijn taak, HOE voer ik hem uit, WAAR vindt het plaats, WANNEER moet ik het doen en WIE is erbij betrokken? Al lezende leert men deze wijze van handelen te hanteren, doordat er uitleg wordt gegeven over wat de gevolgen van de stoornis voor het kind kunnen zijn. Daardoor ontstaat er langzaam bij de lezer het inzicht. Dit noemt de schrijfster: "de auti-bril opzetten" Door deze auti-bril op te zetten kun je eigenlijk pas zien HOE het kind denkt zodat je, als ouder/begeleider, daarbij op een passende wijze kunt aansluiten. Auteur: Colette de Bruin, ISBN: 9789075129649


35

rubriek

Iedere ouder en iedere TSC patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op vragen die ons bezighouden.

Efteling: speciale voorzieningen voor bezoekers met een handicap Als u gebruik wilt maken van de speciale voorzieningen in de Efteling, dient u een geldige verklaring (maximaal 2 jaar oud) van een onafhankelijke

u aangifte moet doen. Daar zijn in principe twee regels voor: in de eerste plaats moet de instelling aan wie u de gift doet een door de belasting erkend goed doel zijn. Die zijn te vinden op de website van de belasting; de STSN voldoet daar aan. De tweede voorwaarde is dat het totaal van uw giften méér is dan 1% van uw (drempel) inkomen. Tip: U geeft aan de volgende doelen (bijvoorbeeld) ieder jaar: STSN € 100,00 Wereld Natuurfonds € 25,00 Diverse hulpacties € 50,00 Kerk € 75,00 ––––––––– € 250,00 Totaal

arts te kunnen tonen, waarin staat dat u niet in staat bent om zonder hulp het park en/of de attracties te bezoeken. De Efteling vraagt om deze verklaring omdat bezoekers met minder bekende of niet direct zichtbare handicaps (zoals blind- of doofheid en autisme) ook onder deze regeling vallen en de medewerkers de beoordeling niet zelf kunnen maken. Indien u rolstoelafhankelijk bent, hoeft u geen verklaring te overleggen. Maximaal drie begeleiders kunnen van dezelfde voorzieningen gebruikmaken. Bij De Vliegende Hollander geldt een maximum van twee begeleiders. Voor meer info: www.efteling.com.

Als uw inkomen in 2009 € 25.000,00 bedroeg, is 1% € 250,00 en kunt u dus niets aftrekken. Maar... als u de giften in de loop van 2010 overmaakt en in december 2010 hetzelfde overmaakt voor 2011, hebt u € 500,00 betaald en mag u dus € 250,00 aftrekken van uw aangifte. (N.B. in de laagste schijf). Bij gelijke omstandigheden kunt u dit in 2012 dan weer doen met uw bijdragen voor 2012 en 2013. De bedragen en instellingen zijn willekeurige voorbeelden en u moet natuurlijk de teksten volgen van de Belastingdienst!

Laat de belastingdienst een deel van uw STSN bijdrage betalen! Volgens de regels van de Inkomstenbelasting mogen bepaalde giften worden afgetrokken indien

Een reden om meer te geven nu u op deze manier een (groot) gedeelte van uw giften terug krijgt? Voor verdere hulp en uitleg kunt u contact opnemen met onze penningmeester.

36


Onderstaande tips kwamen binnen via de contactmiddag van ouders van jonge kinderen met TSC tekst Yasmara Olyslag Nieuwsbrief per mail voor familie en vrienden Als je net te horen hebt gekregen dat je kind TSC heeft of als er iets belangrijks is te melden i.v.m. TSC, wil je iedereen ervan op de hoogte brengen. Maar vaak ben je te druk en daarbij wil je ook niet constant praten over de ziekte. Er zijn gelukkig ook nog andere belangrijke zaken om te bespreken. Om te voorkomen dat je 10 keer per dag hetzelfde verhaal moet vertellen, misschien emotioneel wordt of kortaf bent, is het een tip om je verdriet van je af te schrijven en iedereen op de hoogte te stellen van het wel en wee van je kind en je gezin. Ook de vrienden weten, dat, wanneer ze niets horen/lezen er geen ernstige ontwikkelingen zijn. Wij doen dat d.m.v een uitgebreide mail naar alle geïnteresseerden en deze lijst wordt steeds langer. Deze mail versturen wij eens in de zoveel weken, naargelang er nieuws te melden is, zowel positief als negatief. Hierdoor hebben we hele andere (telefoon) gesprekken en mailcontacten en worden er gerichte vragen gesteld of het onderwerp wordt niet eens meer besproken. Het leven gaat gewoon door en dat is vaak wel zo prettig. Verder kun je ook voor jezelf een dagboek bijhouden om al je emoties op te schrijven, maar ook om de ontwikkelingen van je kind te zien. In de dagelijkse beslommeringen zie je dat vaak niet eens, totdat je het terug leest en dan kun je positief verrast worden wat voor ontwikkelingen je kind heeft gemaakt. Dit dagboek is ook vaak een bron voor de nieuwsbrief. Excelbestand voor artsen/therapeuten Helaas heb je met een complexe ziekte als TSC met veel verschillende artsen en therapeuten te maken. Allemaal willen ze weten hoe het met je kind gaat en vaak willen ze hem (of haar) 1 keer per kwartaal zien. Dit kost zo veel tijd en energie en daarbij vergeet je ook vaak belangrijke zaken. Als oplossing hiervoor houd ik een Excelblad bij, waarop ik het aantal epileptische aanvallen (en tijdstippen) per dag aangeef. Ook staat er bij welke medicijnen hij gebruikt. Dit wisselt geregeld, dus dan kan ik goed zien, op welke medicijnen hij goed of helemaal niet gereageerd heeft. Hier kun je ook weer een grafiek van maken. Ik merk dat ik


vaak denk dat hij gemiddeld meer aanvallen heeft, dan het bestand uiteindelijk laat zien. Verder geef ik ook andere bijzonderheden aan over zijn ontwikkeling in dezelfde regel (andere kolom). Dit bestand mail ik vlak voor een bezoek aan een arts of therapeut en neem een uitdraai mee. Soms heeft de arts het gelezen en hoef ik niet alles te vertellen en heeft hij gerichte vragen. Als hij het niet gelezen heeft, dan heb ik mijn uitdraai om een goed verhaal te kunnen vertellen, zonder dat ik iets hoef te vergeten. De vragen die ik heb, heb ik ook op dat blad geschreven. Dit werkt heel prettig voor mij. Het is wel de bedoeling dat je dit dagelijks bijhoudt, maar je kunt het ook eerst in een agenda schrijven en later in het bestand zetten. n

Een pluim voor Tamara De Tip en Truc hoek is een idee van Tamara Visser. Zij heeft lange tijd deze pagina verzorgd. Tamara moet helaas stoppen met het verzorgen van de Tip en Truc hoek. Wij willen haar heel erg bedanken voor haar inzet en creativiteit en wensen haar veel plezier met haar nieuwe uitdaging! De redactie

37

nieuws

Maak van de crisis een kans voor goede zorg Dat er bezuinigd gaat worden, ook op zorg en welzijn, lijkt onafwendbaar. De vraag wat dan goedkoper kan en moet, willen we echter niet overlaten aan departementale werkgroepen en politici alleen. Niet lijdzaam afwachten wat ons overkomt, maar actief meedenken, oplossingen aandragen en grenzen aangeven. De crisis geeft immers ook mogelijkheden om vastgeroeste gewoontes te wijzigen en onwrikbare principes aan de orde te stellen. Deeljezorg.nl, het sociale netwerk voor iedereen zich bij zorg en welzijn betrokken voelt, nodigt daarom iedereen uit om een bijdrage te leveren en met elkaar in discussie te gaan. bron Deeljezorg.nl

Zelf bijdragen aan betere zorg en welzijnsvoorzieningen Op Deeljezorg.nl kan onder de noemer ‘Van Crisis naar Kans' iedereen die belang heeft bij goede zorg en welzijnsvoorzieningen de komende maanden zijn of haar ideeën, wensen, tips of opvattingen kwijt, of meediscussiëren over die van anderen. Chronisch zieken, mensen met een beperking, ouderen, jongeren in de jeugdzorg en hun ouders, GGz-cliënten, enz. Maar ook mensen die met de handen aan het bed staan, huisartsen, fysiotherapeuten, wijkverpleegkundigen, enz. Kortom iedereen die weet wat de mogelijke consequenties zijn van voorgenomen beleid en ideeën heeft over hoe het beter én goedkoper kan. Aan de slag met de ideeën Op de speciale Van Crisis naar Kans site, onderdeel van het sociale netwerk Deeljezorg.nl, is het de komende maanden mogelijk om op verschillende manieren een bijdrage te leveren. Bezoekers kunnen zelf hun ideeën plaatsen, reageren op die van anderen, meediscussiëren aan de hand van prikkelende stellingen, of hun mening geven via korte polls. De aangedragen ideeën zullen aan de kabinetsformateur worden overgedragen als een bijdrage om de ongetwijfeld lange en ingewikkelde formatiebesprekingen te versoepelen. Daarnaast zullen de 13 regionale Zorgbelangorganisaties de

38

ideeën in de regio onder de aandacht brengen van politiek, zorgaanbieders en -verzekeraars. Hoe dan? Wacht niet af, maar begin gewoon. Loop je al langer rond met een idee? Plaats een bijdrage of reageer op die van anderen. Bijvoorbeeld over de voor en nadelen van kleinschaligere zorg; kan het PGB voor meer zaken ingezet worden of juist niet? Hoe kan de ziekenhuiszorg meer rond de patiënt en minder rond de arts georganiseerd worden? Is onafhankelijke indicatiestelling noodzakelijk of juist een probleem? Wat te doen met de kelders vol rollators, scootmobielen? Enz., enz. Goedkoper, beter en plezieriger Deeljezorg.nl is een plek waar we met elkaar in gesprek komen, mogelijkheden en alternatieven bespreken, van elkaars kennis en ideeën leren. Gezamenlijk kunnen we de politiek helpen om tot verantwoorde keuzes te komen en oplossingen aan te reiken die niet alleen goedkoper zijn, maar ook tot betere en plezierige zorg en welzijnsvoorzieningen leiden, zonder dat mensen buiten de boot vallen. Deeljezorg.nl is een initiatief van de regionale Zorgbelangorganisaties en is mede mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van het VSBfonds. n


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. En dat door: • Belangenbehartiging; • Voorlichting; • Lotgenotencontact. De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk bekend 'marktplein' vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft de STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare brochures, een eigen tijdschrift, of via de website. Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-

volle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking, omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden budgetten) wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland en de Nierpatiëntenvereniging. De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische- en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe onder andere tot resultaat de oprichting van een polikliniek en van een expertiseteam ‘gedrag’, onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC en gedragskundig onderzoek. De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl

TSC Contact. Gedrag. nummer 111 zomer Nederlands met Gebaren voor kinderen met een communicatie beperking

Recommend Documents