Ondersteunde communicatie bij een kind met een ernstige verstandelijke beperking auteurs
laura feitsma
Dit artikel beschrijft een casestudy over de implementatie van ondersteunde communicatie (OC) binnen een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking (VB). Het doel van de casestudy is in kaart te brengen welke informatie en samenwerking onontbeerlijk is bij het kiezen van een geschikt communicatiehulpmiddel voor kinderen met een VB en autismespectrumstoornis (ASS). Het artikel gaat in op de vraag hoe OC zo effectief mogelijk ingezet kan worden. De onderzoeksvraag van de casestudy was: ‘Op welke wijze is de keuze voor OC in het geval van Hamid tot stand gekomen en in hoeverre wordt deze keuze ondersteund door de literatuur?’
LOGOPEDIST KENTALIS DE SKELP TE DRACHTEN
Ondersteunde communicatie
dr. saakje da costa DOCENT EN ONDERZOEKER HANZE HOGESCHOOL GRONINGEN EN LOGOPEDIST
Met de term ondersteunde communicatie (OC) wordt verwezen naar een verzameling technieken ontworpen om de verbale communicatie van mensen met weinig spraaken taalvaardigheden aan te vullen (Wilkinson & Hennig, 2007). Ondersteunde communicatie is sinds de jaren negentig uitgegroeid tot een nieuw vakgebied (Van Balkom & Welle Donker – Gimbrère, 1994).
KINDERPRAKTIJK GRONINGEN
Communicatieontwikkeling bij kinderen met een verstandelijke beperking Er wordt gesproken van een VB als er sprake is van tekortschieten op twee gebieden; het intelligentieniveau en de mate van sociale
redzaamheid (Kraijer, 2006). Bij kinderen met een VB is de taalverwerving vaak vertraagd (Bates et al., 1995: in Van der Schuit et al., 2010) en zijn de inhoud en mogelijkheden tot verbaal communiceren beperkter (Helmhout, 2012). Doordat kinderen met een VB dikwijls signalen geven die door de omgeving niet als zodanig worden herkend, worden hun communicatie-initiatieven niet altijd beantwoord en raken ze vaak ontmoedigd. Daarnaast hebben ze niet altijd door dat contactinitiatief voor hen bedoeld is en hebben ze veelal een langere verwerkingstijd nodig, waardoor snel opeenvolgende vragen hen in verwarring kunnen brengen (Blokhuis & Van Kooten, 2011) en vaak niet leiden tot het nemen van communicatieve beurten (Heim, 2001).
In een kernteam worden de relatieve sterktes en zwaktes van het kind en mensen in zijn directe omgeving omschreven.
06
LOGOPEDIE JAARGANG 87
Comorbiditeit VB en ASS Een VB komt in 75-80% van de gevallen voor in combinatie met ASS. Beide aandoeningen leiden tot problemen met socialisatie, communicatie en verbeelding. Kinderen met een VB hebben echter een algeheel en kinderen met ASS een specifiek cognitief tekort. Laatstgenoemden vertonen dus communicatieproblemen ongeacht hun niveau van functioneren (Noens en van BerckelaerOnnes, 2002). Bij comorbiditeit van VB en ASS is er vaak sprake van een gecompliceerd beeld (Noens et al, 2002): Een VB leidt tot een tekort op alle functiegebieden (Noens & Van IJzendoorn, 2007) en de al vertraagde communicatieontwikkeling raakt daarnaast door ASS-problematiek ernstig verstoord. Focus op het bevorderen van communicatieve redzaamheid is daarom wenselijk, evenals inschakeling van een multidisciplinair team (Van den Dungen, 2006).
Diagnostische fase voorafgaand aan keuze voor OC Goede diagnostiek is erg belangrijk, omdat dit kan voorkomen dat kinderen communicatiemiddelen krijgen die zij niet begrijpen, wat kan leiden tot ernstig probleemgedrag (Dijkxhoorn, 2003). Om een beeld te krijgen van de communicatieve vaardigheden van een kind zijn er diverse onderzoeksmogelijkheden, waarvan observeren in het dagelijks leven volgens Helmhout (2012) het allerbelangrijkste is. Daarnaast zou zorgvuldig diagnostisch onderzoek moeten plaatsvinden voordat men OC inzet (Perry & Condillac, 2003). Zo moet onder meer worden gekeken naar aandachtregeling, geheugenfuncties, motoriek, sociaal-emotionele ontwikkeling, taal en communicatiebehoeften (Van Balkom & Van Tartwijk, 2002). Ook moet het taalbegrip onderzocht worden wil men het kind op een correct niveau aanspreken (Light et al., 1998). Voordat OC op maat kan worden aangeboden, moeten er twee vragen worden beantwoord: ‘Welke middelen zijn het meest geschikt om de communicatie te ondersteunen en op welk niveau van betekenisverlening moeten de middelen worden ingezet?’ De ComVoor is een geschikte test die op bovenstaande vragen antwoord kan geven (Noens et al., 2002). Hoewel de ComVoor primair ontwikkeld is voor mensen met autisme die niet of beperkt verbaal communi-
NUMMER 1-2, februari 2015
IN HET KORT Dit artikel is gebaseerd op een casestudy over implementatie van ondersteunde communicatie (OC) bij een vijfjarige jongen, Hamid, met ernstige communicatieve problemen ten gevolge van een verstandelijke beperking (VB) en autismespectrum stoornis (ASS). Het artikel geeft informatie over hoe OC in de praktijk wordt ingezet binnen een kinderdagcentrum en vergelijkt dit met de literatuur. Ook wordt de rol van het multidisciplinair team en de communicatiepartners van Hamid beschreven. De belangrijkste conclusie die zowel uit de literatuur als de praktijk naar voren komt, is dat een multidisciplinaire aanpak met medewerking van alle betrokkenen een voorwaarde is voor het slagen van OC. Tot slot worden aanbevelingen gedaan ter verbetering van het inzetten van OC bij kinderen met een verstandelijke beperking.
Een multidisciplinaire aanpak met medewerking van alle betrokkenen is een voorwaarde is voor het slagen van OC. ceren, is de test ook toepasbaar voor anderen met beperkte communicatieve vaardigheden (Helmhout, 2012). Personen met een VB hebben in vergelijking met ‘normale personen’ een verhoogde kans op een discrepantie tussen ‘kunnen’ en ‘aankunnen’ (disharmonisch profiel). Vanuit emotionele kwetsbaarheid ontstaat bij veel personen psychische problematiek of moeilijk verstaanbaar gedrag (Koster 2005; in Braems, 2008-2009). Daarom is kennis van de normale sociaal-emotionele ontwikkeling noodzakelijk om de afwijkende ontwikkeling te zien en te begrijpen. Došen (2008) ontwikkelde de Schaal van de Emotionele Ontwikkeling (SEO) om een schatting te kunnen maken van de emotionele ontwikkeling van mensen met een VB (Braems, 2008-2009).
Praktische problemen bij de diagnostiek Hoewel Light et al. (1998) adviseren gebruik te maken van de Gouden Standaard voor Taalbegrip (in Nederland is dit de Schlichting Test voor Taalbegrip (Schlichting & Lutje Spelberg, 2010)) om inzicht in de communicatieontwikkeling te verkrijgen, kan dit in de praktijk bij kinderen met com-
plexe meervoudige problematiek voor problemen zorgen. Het gebruik van formele instrumenten is in feite niet haalbaar, omdat de testen waarmee het communicatieniveau van het kind wordt bepaald, gebaseerd zijn op de normale (gesproken) taalontwikkeling van kinderen (Kilkens et al., 2008). Verder geldt dat hoe groter de beperking, hoe moeilijker de taal en communicatie beoordeeld kunnen worden. Momenteel is er geen test beschikbaar om het taalbegrip bij mensen met een VB te meten. Veel logopedisten gebruiken de Schlichting Test voor Taalbegrip als screeningsinstrument (Helmhout, 2012).
Interventie Bij de keuze van een ondersteunde communicatiehulpmiddel spelen meerdere factoren een rol. Behalve met de wensen van het kind en diens omgeving dient men rekening te houden met motorische- en sensorische mogelijkheden (Meihuizen-de Regt et al., 2009). Een communicatiesysteem moet vanzelfsprekend niet te hoog gegrepen zijn. Qua niveau is het beter om lager te starten dan te hoog (Egberts en Van der Giessen, 1996). Communicatiesystemen die met een kind mee kunnen groeien zijn daarom te ver-
07
Discipline
Test
Resultaten
Kno-arts UMC
Gehoortest (2006) KL: 11 maanden
Hamid was niet testbaar
Orthopedagoog UMC
Kinderpsychologisch onderzoek (2006) KL: 11 maanden
Ernstige vorm van autisme
Orthopedagoog MKD
BOS 2-30 (Van der Meulen & Smrkovsky,1983) Ontwikkelingsniveau van 0;7 jaar bij (2007) een kalenderleeftijd van 1;9 jaar
Kinderpsychiater MKD
Onbekend
Logopedist KDC
Observatie (2009) KL: 4;6 jaar
Autisme verwante stoornis
Observatiegegevens
Non-verbaal non-actief Geen reactie op prikkels onbekend Zich niet kunnen uitdrukken met gedragsproblemen en frustratie tot gevolg
Mentor KDC
Hamid kon niets en sprong overal op. Er was geen spraak aanwezig. Sprake van gillen en schreeuwen
Fysiotherapeut KDC
Fysieke status (2009) KL: 3;11 jaar licht beperkte dorsaalflexie van de enkels Voorkeurshand is links Ziet geen gevaar, heeft geen rem Houdt van klimmen en balanceren
Orthopedagoog (extern van het KDC)
BSID-II-NL (B.F. van der Meulen, S.A.J. Ruiter, H.C. lutje Spelberg & M. Smrkovsky). (2010) KL: 5;1 jaar ComVoor (Roger Verpoorten, Ilse Noens & Ina van Berckelaer-Onnes)
Hamid functioneert op een ontwikkelingsniveau tussen 1 en 2 jaar Hamid kan op presentatieniveau betekenis verlenen aan de communicatieve wereld om hem heen
Hamid heeft kenmerken van een autismespectrumstoornis; consulenten zien tekorten in contact, communicatie en verbeelding. Ook zien ze een disharmonisch ontwikkelingsprofiel; m.n. grote verschillen in motorische – en communicatieve ontwikkeling Nauwelijks sprake van gesproken taal Advies: sensomotorisch onderzoek afnemen
Observatie TABEL 1. ComVoor (Verpoorten, Noens & van Berckelaer-Onnes, 2004).
kiezen boven (al te) eenvoudige spraakcomputers, zodat de beperkte capaciteit van het middel en het te weinig uitbreiden van de woordenschat geen belemmering kunnen vormen (Light en Drager, 2007). De best mogelijke communicatie ontstaat wanneer men gebruik maakt van Totale Communicatie (TC); het tegelijkertijd en bewust gebrui-
ken van alle communicatievormen (Helmhout, 2012), waar OC onderdeel van uitmaakt (Oskam & Scheres, 2003). OC is alleen zinvol wanneer alle betrokkenen zich ervoor inzetten (Noens, 2004). Daarom moet iedereen op de hoogte zijn van de ontwikkelingen en achter de gekozen in-
Als OC deskundige is het belangrijk om op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen in het vakgebied.
terventie staan. Onderlinge communicatie is daarnaast van belang omdat de aanwezige beperkingen de diagnostiek negatief kunnen beïnvloeden (Noens et al., 2007). Door elkaars observaties te delen, kan men een objectiever beeld verkrijgen van een kind. Bij twijfel over het niveau van een kind, kan men OC het beste onder zijn of haar topniveau inzetten (Noens, 2004). Frequente evaluatie is volgens Granlund en Olsson (1997) belangrijk omdat de uitingsbehoefte van iemand kan veranderen. Hierbij is betrokkenheid van het gehele team belangrijk (Welle Donker et al., 1995).
Casus Inleiding
EN DAN Niet alleen voor logopedisten die op een KDC werken met kinderen met een verstandelijke beperking is multidisciplinaire samenwerking en evidence based werken noodzakelijk om optimale zorg te geven aan kinderen met communicatieve beperkingen. Ook elders in de (gezondheids)zorg wordt de noodzaak van op verantwoorde wijze samenwerken steeds meer gevoeld, omdat het breed dragen van evidence based werken binnen het hele team de kracht ervan versterkt.
08
Er is voor deze casus gekozen, omdat bij verschillende zorgverleners van het kinderdagcentrum vragen bestonden over het gedrag en perspectief van een jongen, Hamid (gefingeerde naam). Hamid is van Marokkaanse afkomst en geboren in Nederland. Op moment van onderzoek is hij 5;7 jaar.
Voorgeschiedenis Hamid komt uit een gezin met een oudere broer en zus en een tweelingbroertje. Van
LOGOPEDIE JAARGANG 87
heeft. Ook spreken de zus en broertjes van Hamid Nederlands met hem. Hij begrijpt enkele Arabische woorden. Tijdens de dagelijkse rituelen heeft hij weinig communicatieproblemen.
9 8 7 6
Beginsituatie
5 4 3 2 1 0
Fluit
Boek
Bal
Puzzel
Bellenblaas
Piano
FIGUUR 1. De keuzes van Hamid tijdens logopedie.
Totaal aantal beurten: 124. Totaal aantal beurten Hamid: 62 Aanwezig
Afwezig
Aantal keer
Opmerkingen
Verbaal
Toen Hamid op driejarige leeftijd naar het kinderdagcentrum ging, was hij een druk jongetje dat veel chaos om zich heen creëerde. Hij kon dwangmatig zijn, zocht grenzen op en veel van zijn handelen draaide om wat hij zelf wilde. Hij communiceerde alleen non-verbaal en maakte geen gebruik van OC. Er was sprake van een weinig stimulerende omgeving binnen het gezin. Hij heeft een ernstige VB en een ernstige vorm van ASS. De BSID-II-NL is niet volgens de vastgestelde regels afgenomen waardoor het berekenen van een score niet mogelijk was. Wel is bekend dat Hamid op een ontwikkelingsniveau tussen 1 en 2 jaar functioneert.
Vocalisaties
X
33
Ritmische vocalisaties
Eénwoordzinnen
X
3
‘ja’ (2x) en ‘deze’
Diagnostiek
Uitroepen / gillen
X
1
Wijzen
X
1
Naar de voorwerpen
Tussen 2006 en 2011 zijn er verschillende onderzoeken op diverse ontwikkelingsgebieden gedaan bij Hamid (Tabel 1).
Reiken
X
2
Naar de voorwerpen en bellen
Grijpbeweging
X
3
Naar de gsm en de bal
Duwbeweging
X
2
Tegen bal, bellenblaas
Lichaamsbewegingen
X
30
Gezichtsuitdrukking
X
Non verbaal
Huilen Poging tot oogcontact
9
Glimlachen, lachen
X X
12
X
2
Loopt naar de speelhoek
binnen onderwerp
X
9
Pakt pictogrammen
Beurtkansen
X
10
Volgt L. Synchroon, asynchroon (1x)
Beurtwisseling Initiatief buiten onderwerp Pakt de telefoon Initiatief
TABEL 2. Verbaal- en Non-verbaal Gedrag van Hamid tijdens Logopedie.
zijn tweelingbroertje is bekend dat hij ASS heeft, of er daarnaast ook sprake is van een VB is niet opgenomen in het dossier. Hamid is geboren als tweede van de tweeling. Er was sprake van een stuitligging. Zorgen over het gehoor van Hamid begonnen toen hij 6 à 7 maanden was. Toen hij elf maanden was, kwam moeder via de huisarts bij de KNOarts terecht. Daar zijn het adenoïd en de tonsillen verwijderd en is geprobeerd het ge-
NUMMER 1-2, februari 2015
hoor te testen; in verband met zijn beperkingen lukte dit laatste niet. Hamid heeft op tweejarige leeftijd buisjes gekregen, waarna de gehoorklachten verdwenen.
Thuissituatie Thuis wordt Nederlands en Arabisch gesproken. Vader beheerst het Nederlands minder goed dan moeder; zij spreekt Nederlands met Hamid sinds ze weet dat hij ASS
Therapieverloop Eind 2009 had Hamid (4;6 jaar) moeite zichzelf uit te drukken wat vaak resulteerde in driftbuien. Er is toen gekozen voor directe logopedie, met een frequentie van twee keer per week zolang het “wenselijk” is. De logopedist gebruikte Visitaal pictogrammen tijdens de behandeling van Hamid, met als doel dat hij meer begrip van en grip op de wereld zou verkrijgen door aan te kunnen geven wat hij wenst. Visitaal pictogrammen zijn vierkante afbeeldingen van een wit figuur tegen een zwarte achtergrond (Scholte, 2005). Deze vorm van OC kwam tot stand door trial and error. De logopedist heeft gekozen om met Visitaal Pictogrammen te beginnen, omdat deze op het KDC aanwezig waren. Wanneer dit te moeilijk voor hem zou blijken, was de logopedist van plan om een niveau lager gaan. Niet alle vormen van OC, zoals een spraakcomputer leken geschikt voor een druk, onbesuisd en beweeglijk jongetje als Hamid. Andere vormen die geschikt leken voor in de thuissituatie, zoals een fotoboekje, kwamen niet van de grond door het ontbreken van overeenstemming van leden uit het multidisciplinair team. Zo schatte men
09
leren gebruiken. Hij kan ze linken aan de voorwerpen en doelbewust inzetten. Hamid staat meer open voor de talige boodschap.
18 16 14 12
Methode
10 8 6 4 2 0
Zinslengte
Vragen stellen
Onverstaanbare Uitingen
Logopedist
Moeilijke woorden
Klassenbegeleider
FIGUUR 2. Taalaanbod door Hamid’s communicatiepartners. Item
Rangorde
Afwezig
Soms
Vaak
Interactie-/Regulatiefuncties Roept Hamid iemand? Vraagt Hamid om verduidelijking of herhaling, wanneer hij iets niet verstaan of begrepen heeft?
2 14
2
2 1
2 -
Controlefuncties Geeft Hamid te kennen dat het iets wil of wenst? Vraagt Hamid gericht om voorwerpen of acties? Weigert Hamid voorwerpen of acties? Geeft Hamid aan wat hij van plan is te gaan doen? Vraagt Hamid om toestemming? Stelt Hamid iets voor om te doen? Vraagt Hamid wat een ander wil? Vraagt Hamid wat een ander is van plan te gaan doen? Vraagt Hamid om een verklaring wanneer iets niet mag? Stelt Hamid zelf regels op?
4 8 9 17 18 21 22 23 25 27
1 3 4 3 4 4 4 2
1 2 1 1 1
4 2 2 1
Expressiefuncties Gebruikt Hamid uitroepen? Uit Hamid zijn gevoel? Vraagt Hamid naar het gevoel of de toestand van een ander?
1 16 24
4
1 -
3 3 -
Representatiefuncties (ook ‘controle functie’) Vestigt Hamid de aandacht op iets? Geeft Hamid commentaar op wat hij waarneemt? Geeft Hamid commentaar op wat hij zelf aan het doen is? Geeft Hamid nieuwe informatie? Geeft Hamid antwoord op een vraag? Geeft Hamid commentaar op wat een ander doet? Vraagt Hamid om informatie? Vraagt Hamid naar de naam van dingen? Voegt Hamid informatie toe aan iets dat iemand a nders zei? Vraagt Hamid om uitleg? Geeft Hamid zelf verklaringen?
3 6 7 10 11 12 13 15 19 20 26
3 4 3 3 4 3 4 4 4 4
1 1 1 1 1 -
3 -
Sociale functies Groet Hamid?
5
3
1
-
TABEL 3. Communicatieve Functies.
de mogelijkheden van Hamid verschillend in en was men het dientengevolge niet eens over de vorm van OC. De logopedist heeft haar keuze voor pictogrammen ongewijzigd gelaten, omdat Hamid de bedoeling van de pictogrammen snel oppikte. De keuze voor pictogrammen is in overleg met de mentor van Hamid tot stand gekomen. Er heeft con-
10
Het onderzoek betrof een kwalitatief onderzoek, waarbij één kind een half jaar lang binnen de eigen context gevolgd werd. Het onderzoek heeft maatschappelijke relevantie; door de studie kunnen begeleiders van het kinderdagcentrum nieuwe inzichten krijgen over OC bij een VB en wordt de noodzaak voor logopedisten om vanuit evidentie echt te gaan samenwerken benadrukt. Er zijn verschillende informatieverzamelingsmethodes gebruikt, die hieronder worden beschreven.
Dossieronderzoek Het doel van dit dossieronderzoek was het verzamelen van informatie over de voorgeschiedenis van Hamid om zo een heldere casusbeschrijving te kunnen maken. Er is gekeken naar de diagnose (zowel medisch als logopedisch), door wie eventuele onderzoeken uitgevoerd zijn en met welke reden. De periode voorafgaand het kinderdagcentrum is beschreven en de reden van aanmelding. Daarnaast werd de gehele ontwikkeling van Hamid beschreven. De informatie is zowel uit het dossier voortgekomen als uit interviews en vragenlijsten voor leden van het paramedisch team en de ouders.
Verrichten van observaties De observaties hadden als doel het in kaart brengen van Hamids communicatie met verschillende communicatiepartners in verschillende situaties. Voordat de onderzoeker startte met de observaties heeft zij een tijdspad en observatielijsten gemaakt en verschillende situaties beschreven waarin ze wilde observeren.
Afnemen van interviews
tact met ouders en orthopedagoog plaatsgevonden waarbij de logopedie globaal besproken is. De ouders dachten dat Hamid geen baat zou hebben bij pictogrammen, omdat zij hem zonder pictogrammen begrijpen, maar vonden het anderzijds goed dat dit onderzocht zou worden. Hamid heeft in één jaar zes pictogrammen
De onderzoeker heeft, op basis van de literatuur, vragenlijsten opgesteld voor de ouders, logopedist, mentor en orthopedagoog van Hamid. De interviewvragen bestreken de periode voor en na aanmelding bij het KDC. De vragen betroffen het communicatief gedrag van Hamid en het inzetten van OC in verschillende situaties, zijn mogelijkheden en belemmeringen en het gedrag van communicatiepartners. Het doel was enerzijds de
LOGOPEDIE JAARGANG 87
Multidisciplinair team KDC Arts Orthopedagoog Logopedist Muziektherapeut Kinderfysiotherapeut TABEL 4. Het multidisciplinaire team.
casusbeschrijving zo volledig mogelijk te kunnen schrijven en anderzijds verschillende meningen in kaart te brengen.
Data-analyse Er is een video-opname gemaakt van de communicatie van Hamid met de logopedist en met de mentor, welke getranscribeerd is op basis van nauwkeurige transcriptievoorbeelden van de communicatie tussen kind en communicatiepartner (Heim, 2001, p. 72 – 89).
Ethische aspecten Voorafgaand aan het onderzoek is aan de ouders van Hamid schriftelijke toestemming gevraagd om hem in het onderzoek te mogen betrekken. Voor behoud van privacy is gebruik gemaakt van een gefingeerde naam. Voor het maken van de video-opname is toestemming gevraagd aan de ouders van Hamids klasgenootjes. Daarnaast zijn de interviewuitkomsten ter inzage gegeven aan de geïnterviewden.
Resultaten Observaties De logopedist startte met het koppelen van één pictogram aan de bijbehorende activiteit. Daarna werd één ander pictogram aangeboden. Wanneer Hamid individuele pictogrammen kon koppelen aan de activiteit werden er tegelijkertijd meerdere pictogrammen aangeboden. Hamid bleek een sterke voorkeur te hebben voor twee pictogrammen; ‘bal’ en ‘bellenblaas’ als hij kon kiezen uit zes pictogrammen die in willekeurige volgorde werden aangeboden (Figuur 1). Hamid uitte zich vooral door middel van vocalisaties en lichaamsbewegingen (Tabel 2).
NUMMER 1-2, februari 2015
Rol van de communicatiepartner Er bleken verschillen in taalaanbod tussen de logopedist en de klassenbegeleider: de logopedist verlengde de beurtwisselingspauze op correcte wijze in tegenstelling tot de klassenbegeleider, die juist veel vragen stelde (Figuur 2).
Communicatieve functies Hamid beheerst vier van de vijf communicatieve functies, maar laat iedere functie zeer beperkt zien. De sociale functie (5), die normaal gesproken vroeg in de ontwikkeling wordt verworven, is zelden aanwezig. De expressiefunctie is vaak aanwezig (Tabel 3).
Interviews Het functioneren van het multidisciplinair team (Tabel 4) is in kaart gebracht door middel van interviews. Hieruit kwam een aantal punten naar voren: 1. Gesprekken worden in subgroepen gehouden, bijvoorbeeld tussen de mentor en de logopedist. Dit wordt als effectief gezien, hoewel het plannen vaak lastig is. Afstemming specifiek over OC rond Hamid in het volledige team heeft niet plaatsgevonden. 2. Binnen het team denkt men verschillend over het communicatieniveau van Hamid. Hierdoor wordt OC niet eenduidig ingezet waardoor verwarring ontstaat bij zowel Hamid als bij de betrokkenen. Enkele zorgverleners geven aan een persoon te missen die de leiding neemt en iedereen op de hoogte stelt van recente ontwikkelingen ten aanzien van de begeleiding van Hamid.
Discussie Gedurende dit onderzoek is binnen een kinderdagcentrum (KDC) voor kinderen met een VB de implementatie van OC bij de vijfjarige Hamid onderzocht. Hierbij werd gekeken of het proces van diagnostiek tot evaluatie gebaseerd was op de best beschikbare informatie. Samenvattend zijn de belangrijkste resultaten dat de logopedist te weinig evidence-based (EBP) gewerkt heeft, dat er in de diagnostiekfase onvoldoende onderzoek heeft plaatsgevonden en dat de zorgverleners rond Hamid onvoldoende communiceren met elkaar over hun visie en opvattingen.
Uit het onderzoek komt naar voren dat er onvoldoende EBP gehandeld is. Consensus over de communicatieve vaardigheden van Hamid zou de kans vergroot hebben dat het juiste communicatiehulpmiddel gekozen en succesvol geïmplementeerd werd. Het is reëel te veronderstellen dat zich daarmee minder frustratie en communicatienood bij Hamid ontwikkeld had. De volgende diagnostiek heeft niet plaatsgevonden: 1. Het afnemen van de ComVoor. Deze test had inzicht kunnen geven in de betekenis die Hamid kan toekennen aan ondersteunde communicatievormen (Verpoorten, Noens & Van Berckelaer-Onnes, 2004: in Helmhout, 2012). Tevens had deze test informatie kunnen verschaffen over het verbeteren van de communicatiemogelijkheden van Hamid (Kraijer, 2006). 2. Onderzoek naar de sensomotorische informatieverwerking. Dit had informatie kunnen geven over de prikkelverwerking van Hamid om zo oplossingen te kunnen vinden voor zijn onbesuisde gedrag (Helmhout, 2012). 3. SEO, de Schaal van de Emotionele Ontwikkeling (Došen, 2008). De SEO stelt zorgverleners in staat om een vollediger beeld van een kind te schetsen en kan als leidraad worden gebruikt voor zorgverleners en ouders (Braems, 2008-2009). De SEO had een indicatie kunnen geven van de emotionele ontwikkelingsfase van Hamid, waardoor probleemgedrag verklaard had kunnen worden. Omdat zorgverleners van het kinderdagcentrum verschillen zagen in ontwikkelingsniveau zou de SEO een goede aanvulling zijn geweest op de overige diagnostiek. 4. Analyse van iedere communicatieve situatie van Hamid door middel van observatie. Dit had informatie kunnen geven over Hamids communicatiebehoefte, zijn communicatieve functies en zijn interactie met verschillende communicatiepartners. De zorgverleners van Hamid communiceren onderling onvoldoende over de verschillen die zij zien in zijn communicatieontwikkeling. Hierdoor wordt OC niet eenduidig en systematisch in alle communicatieve situaties ingezet wat haar effectiviteit verkleint (Van Balkom et al, 1994). Voldoende
11
Een kernteam bestaat uit alle belangrijke communicatiepartners van het kind. onderlinge communicatie is noodzakelijk om een objectief beeld van een kind te verkrijgen (Noens, 2004). Lacroix, Lemmens en Beurskens (2010) beschrijven verschillende belemmerende factoren voor het gebruik van EBP waaronder tijdgebrek en gebrek aan goede vakliteratuur. De logopedist van Hamid droeg vergelijkbare redenen aan voor onvoldoende gebruik van EBP. Zo werden de Visitaal pictogrammen ingezet vanwege hun toevallige aanwezigheid op het kinderdagcentrum en niet op basis van een overwogen keuze op basis van evidentie. Om de juiste begeleiding te geven bij implementatie van OC, moet iedere logopedist werken volgens evidentie waarbij bewuste keuzes worden gemaakt.
Aanbevelingen
OC is een multidisciplinair en gespecialiseerd vakgebied. Op het KDC van Hamid waren niet alle specialismen vertegenwoordigd. Het multidisciplinair team had daarom een deskundige moeten inhuren die de ComVoor kon afnemen. Ook had een SIspecialist (een logopedist, ergotherapeut, fysiotherapeut of een oefentherapeut die een certificaat heeft behaald bij de Nederlandse Stichting voor Sensorische Informatieverwerking) de sensorische integratie moeten onderzoeken. Het inhuren van expertise is kostbaar en vergt enige organisatie. Een andere optie is dat professionals van het kinderdagcentrum cursussen volgen om zelf de bevoegdheid te verkrijgen dergelijke gespecialiseerde tests af te nemen. De Schaal van de Emotionele Ontwikkeling (SEO) (Došen, 2005) had daarnaast moeten worden afgenomen door een mentor of een gedragsdeskundige. Kennis en ervaring over communicatieontwikkeling en -ondersteuning ontstaan alleen in teamverband, waarbij alle relevante informatie over het communicatief functioneren wordt verzameld en verwerkt tot een integraal plan (het ICP). De orthopedagoog, lo-
12
gopedist en ergotherapeut zouden op zijn minst basiskennis van verschillende communicatievormen moeten hebben (Van Balkom et al., 2002). Gezien de complexe communicatieproblemen van Hamid was dit noodzakelijk. Een kernteam bestaat uit alle belangrijke communicatiepartners van het kind (Welle Donker-Gimbrère, 2010). Ouders worden vaak niet als volwaardige partners van een kernteam gezien, hoewel zij de hele dag met hun kind communiceren en belangrijke kennis bezitten over de communicatiemogelijkheden, behoeften en motivatie van hun kind (Van Balkom et al., 2002). Zij zouden daarom altijd bij de implementatie van OC moeten worden betrokken. In een kernteam worden de relatieve sterktes en zwaktes van het kind en mensen in zijn directe omgeving omschreven. Het kernteam stelt vast welke begeleidings- en ondersteuningsvormen worden ingezet en op welke manier.
Hierbij had het multidisciplinair team meer moeten doorvragen en begeleiding moeten geven, omdat bekend is dat wanneer een kind en zijn omgeving positieve ervaringen opdoen met verbeteringen in de communicatie, zij eerder geneigd zijn ondersteunende vormen te accepteren en te gebruiken (van Geemert & Minderaa, 1997). Als OC deskundige is het belangrijk om op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen in het vakgebied. Deskundigen kunnen de website www.milonet.nl raadplegen voor recente informatie over OC.
Auteurs
Laura Feitsma, werkzaam als logopedist bij Kentalis De Skelp te Drachten. Dr. Saakje da Costa, als docent en onderzoeker werkzaam op de Hanzehogeschool Groningen en als logopedist in de Kinderpraktijk Groningen.
Een gekozen communicatiehulpmiddel moet geëvalueerd worden. Bij jonge kinderen en in de beginperiode van implementatie van OC zal dit vaker moeten gebeuren dan bij oudere kinderen, hoewel ook bij hen de communicatiemogelijkheden kunnen veranderen. Eenmaal toegewezen communicatiehulpmiddelen worden in de praktijk inhoudelijk nauwelijks aangepast aan de nieuwe mogelijkheden van de betrokkene (Van Zaalen, 2011). Ook bij Hamid werden de Visitaal pictogrammen gedurende langere periode gebruikt zonder te evalueren of dit voor hem gepast was. De logopedist, in de rol van communicatiedeskundige en coördinator, heeft onder andere als taak de manier waarop de interactie tussen Hamid en zijn verschillende communicatiepartners verloopt in allerlei situaties systematisch te evalueren (Boudewijn, 1997). Moeder gaf tijdens het onderzoek aan dat hij thuis wel verbale communicatie laat zien en dat zijzelf weinig vertrouwen had in de Visitaal pictogrammen.
LOGOPEDIE JAARGANG 87
LITERATUURLIJST > Bakker, J.H., Dungen van den, B.E. (2013). Ontwikkelen en onderzoeksprojecten , Koninklijke Kentalis. PDF bestand. > Balkom, H. van, Golsteijn-Kramer, D. & Luiken, H. (2012). Icon Apps, Initiatieven nemen in communicatie ondersteuning met Apps. Nijmegen: Stichting Milo. > Balkom, H. van & Tartwijk, S. van (2002). Communicatie bij mensen met een auditieve en verstandelijke beperking: meer dan de som der delen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg, 28, (4) 244, 246, 248. > Balkom, H. van & Welle Donker – Gimbrère, M. (1994, 2004). Kiezen voor communicatie. Een handboek over communicatie van mensen met een motorische of meervoudige handicap. Nijkerk: Uitgeverij Intro. > Blokhuis, A. & Kooten, N. van (2011). Je luistert wel, maar je hoort me niet. Over communicatie met mensen met een verstandelijke beperking. Apeldoorn: Garant-Uitgevers. > Bosch, N. (2006). Communicatie…. niet vanzelfsprekend. Verbeteren van de communicatieve pragmatiek bij kinderen met ASS. 14, 17-18. Verkregen op 20 september, 2010, via Katholieke Hogeschool Kempen (DoKS) Website: http://doks2.khk.be/eindwerk/do/files/ FiSe413ebf17093f9ba2010943b836e20088/eindwerkmetvoorbladpdf.pdf;jsessionid=0640F9033BE87C17D707E34011EDE588?recordId=SKHK413ebf 17093f9ba2010943b836e20086. > Braems, K. (2008). De Sociaal-Emotionele Ontwikkeling in kaart. Verkregen op 28 september 2013. Thesis http://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/001/392/821/RUG01-001392821_2010_0001_AC.pdf > Dijkxhoorn, Y.M. (2003). Unravelling challenging behaviour: A study into the factors that influence the occurrence of challenging behaviour of children with an autistic spectrum disorder. Universiteit Leiden, 152pp.(Leiden, Grafisch Bedrijf UFB) I.A., Berckelaer-Onnes. (dissertatie) > Dungen, L. van den (2006). Taaltherapie voor kinderen met taalontwikkelingsstoornissen. Bussum: Uitgeverij Coutinho. > Egberts, J. & Giessen, M. van der (1996). Communicatie… niet vanzelfsprekend. Leuven: Uitgeverij Acco. > Geemert van, G.H, Minderaa, R.B. (1997). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Van Gorcum, Assen. p. 135. http://books.google.nl/books?hl=e n&lr=&id=S6WSjjk89W8C&oi=fnd&pg=PA134&dq=wanneer+Ondersteunde+communicatie+succesvol%3F&ots=5RlbdkPkgC&sig=9_IoFhwuZWukyNWg C1UAKGphoAo#v=onepage&q=wanneer%20Ondersteunde%20communicatie%20succesvol%3F&f=false > Granlund, M. & Olsson, C. (1997). Eerst observeren, dan communiceren. Utrecht: Elsevier de Tijdstroom. > Heim, M. J. M. (2001). Nauwelijks spreken, veel te zeggen. Een studie naar de effecten van het COCP-programma. Verkregen op 12 december, 2010, via Faculteit der Geesteswetenschappen, Universiteit van Amsterdam > Website: http://home.medewerker.uva.nl/m.j.m.heim/bestanden/Proefschrift%20alles.pdf, 30, 72-89. > Helmhout, S. (2012). Logopedie voor mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: Boom Lemma uitgevers > Katholieke Hogeschool Brugge-Oostende. http://www.khbo.be/15147 > Kalf, H. & De Beer, J. (2004). Evidence-based logopedie. Logopedisch handelen gebaseerd op wetenschappelijke evidentie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. > Kilkens, A., Rietveld, T. & Klatter, J. (2008). Het communicatie Assessment Interventie Systeem voor niet- of nauwelijks sprekende kinderen met meervoudige beperkingen (CAIS); de ontwikkeling van een nieuw instrument. KomCom 3 (2), 15-17. > Kraijer, D. (2006). Logopedie bij kinderen met een verstandelijke beperking en autismespectrumstoornis. Maak een goede start! [Elektronische versie] Logopedie en Foniatrie, 9, 258 - 261. > Light, J.C., Roberts, B., Dimarco, R. & Greiner, N. (1998). Augmentative and alternative communication to support receptive and expressive communication for people with autism. Journal Communication Disorders, 31, 156 - 158, 163, 169. > Light, J. & Drager, K. (2007). AAC Technologies for Young Children with Complex Communication Needs: State of the Science and Future Research Directions. Augmentative and Alternative Communication, 2007 VOL. 23 (3), pp. 205. > Meihuizen- de Regt, M.J., Moor de, J.M.H. & Mulders, A.H.M. (2009). Kinderrevalidatie. Assen: Koninklijke Van Gorcum. > Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (1997). Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen bij verstandelijk gehandicapten. http://www.nvavg.nl/upload/standaarden/standaard---1997-03-visuele-stoornissen.pdf > Noens, I. L. J. (2004). Pieces of the Puzzle. Sense-making and communication in autism spectrum disorders. Para. Klinische implicaties. Verkregen op 20 december, 2010, via Universiteit Leiden Web site: http://www.wetenschapsagenda.leidenuniv.nl/content_docs/proefschriften_2004/pieces_of_the_puzzle_ persvoorlichting.pdf. > Noens, I. L. J. & Berckelaer-Onnes van, I. A. (2002). Communicatie bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking: van inzicht naar interventie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Verstandelijk Gehandicapten, 4. 212-225. > Noens, Il. & IJzendoorn, R. van (2007). Autisme in orthopedagogisch perspectief. Hoofddorp: Boom academic. > Oskam, E. & Scheres, W. (2003). Totale communicatie. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. > Perry, A. & Condillac, R. (2003). Evidence-Based Practices for Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders: Review of the Literature and Practice Guide. Children’s Mental Health Ontario, 28, 45. Verkregen op 25 oktober 2010, via http://www.kidsmentalhealth.ca/documents/EBP_autism.pdf. > Paul, R. (1997). Facilitating transitions in language development for children using AAC. Augmentative and Alternative Communication, 13. > Pijl, D. J. van der (2007). Verslag van de lezing. The effectiveness of AAC in Autism Spectrum Disorders: A Quantitative Research Synthesis. KomCom, 2 (2), 2-3. > Rowland, C. (2011). Using the Communication Matrix to Assess Expressive Skills in Early Communicators. Communication Disorders Quarterly. http://cdq. sagepub.com/content/32/3/190 > Romski, M. & Sevcik, R. (2005). Augmentative Communication and Early Intervention: Myths and realities. Infants & Young Children, 18 (3), 184. > Scholte, A. (2005). Kennismakingspakket. http://www.visitaal.nl/pdf/kennismaking-visitaal.pdf. > Schuit, M. van der; Segers, E.; Balkom, H. van; Stoep, J. & Verhoeven, L. (2010). Immersive Communication Intervention for Speaking and Non-speaking Children with Intellectual Disabilities. Augmentative and Alternative Communication 26 (3). 203. > Stes, R. (2005). Articulatiestoornissen. Fonemen, oorzaken en behandeling. Leuven-Voorburg: Uitgeverij Acco. > Verpoorten, R., Noens, I & Berckelaer-Onnes van, I. (2004). ComVoor: Voorlopers in Communicatie. Geraadpleegd op 15 januari 2015 via http://taalexpert.nl/ test.aspx?id=187. > Welle Donker, M. & Balkom, H. van (1995). Grafische symbolen in ondersteunende communicatie. Baarn, Uitgeverij Intro. > Welle Donker-Gimbrère, M. (2010). http://www.bosk.nl/templates/mercury.asp?page_id=7616 > Wilkinson, K. M. & Hennig, S. (2007). The State of Research and Practice in Augmentative and Alternative Communication for Children with Developmental/ Intellectual Disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 13, 58, 65. > Zaalen van, Y. (2011). Praten kan ik niet,….. maar communiceren wil ik wel! – Gewogen keuze ondersteunende communicatiemiddelen. Fontys Hogescholen, Eindhoven. http://www.emgplatform.nl/wp-content/uploads/2012/10/Praten-kan-ik-niet.pdf
NUMMER 1-2, februari 2015
13
