VOEDINGSKWESTIES BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

VOEDINGSKWESTIES BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

Aleksandra Kapron Lotte van Hees Groningen, Februari 2011

VOEDINGSKWESTIES BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

Auteurs: Instituut: Faculteit: Opleiding: Opdrachtgever: Docentbegeleider: Datum:

Aleksandra Kapron (305428) Lotte van Hees (303448) Hanzehogeschool Groningen Instituut voor Gezondheidsstudies Voeding en Diëtetiek Aly Waninge, Fysiotherapeut Visio de Brink Mariam Janssen februari 2011 2

Voorwoord Dit onderzoekrapport is geschreven in het kader van de afstudeeropdracht van het Onderzoekconsortium Actieve Leefstijl in het vierde jaar van de HBO-opleiding Voeding en Diëtetiek aan de Hanzehogeschool van Groningen. Het onderzoek is verricht gedurende september 2010 tot en met februari 2011. Bij het onderzoeksconsortium staat de gezonde en actieve leefstijl centraal en vanuit die gedachte is ons onderzoek ontstaan. Dit rapport is als het ware een onderbouwing voor ons eindproduct wat bestaat uit richtlijnen voor de instellingen op het gebied van voedinginterventies. Wij willen graag de contactpersonen van iedere instelling bedanken voor de hulp die we van hen hebben gekregen en de leuke en leerzame tijd. In het bijzonder bedanken wij onze begeleiders Aly Waninge en Mariam Janssen die ons met hun enorme enthousiasme altijd weer wilden helpen. Zonder die hulp en hun steun zou deze scriptie niet in deze vorm tot stand zijn gekomen. Ook willen wij heel graag de cliënten die mee hebben gedaan aan het onderzoek en hun begeleiders van de instellingen bedanken voor hun enorm goede inzet. Tot slot willen wij ook onze familie en vrienden bedanken voor de ondersteuning tijdens dit hele traject. Bedankt voor het helpen en luisteren!

Groningen, februari 2011. Lotte van Hees en Aleksandra Kapron

3

Inhoudsopgave Samenvatting Summary

5 6

1. Inleiding 1.1 Aanleiding tot het onderzoek 1.2 Doelstelling, probleemstelling, deelvragen 1.3 Opbouw van het rapport 2. Literatuuronderzoek 2.1 Methode 2.2 Voedingsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking 2.3 Aanbevolen voeding bij mensen met een verstandelijke beperking 2.4 Conclusie 3. Praktijkonderzoek 3.1 Inleiding 3.2 De instellingen 3.3 Onderzoeksgroep 3.4 Methode 3.5 Resultaten 3.5.1 De deelnemende cliënten 3.5.1 Huidige Voedingstoestand/Voedingspatroon 3.5.2 Voedingsinterventie 3.6 Resultaten voedinginterventie 3.6.1 Grafieken

7 7 8 8 9 9 9 10 10 11 11 11 13 14 15 15 16 18 20 20

4.Discussie 5. Conclusie en aanbevelingen

24 26

Literatuurlijst

27

Bijlagen Bijlage I Bijlage II Bijalge III Bijlage IV Bijlage V Bijlage VI Bijlage VII Bijlage VIII Bijlage IX Bijlage X Bijlage XI Bijlage XII Bijalge XIII

29 PICO 30 Oorzaken en factoren die van invloed zijn op bepaalde aandoeningen. 31 Richtlijnen goede voeding 34 Vragenlijsten instellingen 35 Berekening ADH volwassenen met het syndroom van Down 38 Berekening gemiddelde energie inname 39 Extra vragenlijst de Trans 40 Aandoeningen van de deelnemende cliënten. 41 Harris and Benedict formules 43 Overzicht ADH vitamines en mineralen 44 Brief voor ouders/begeleiders van cliënt x 45 Tailleomvang standaarden 46 Aanbevelingen voor de instellingen 47 4

Samenvatting Inleiding Het onderzoeksconsortium, bestaande uit vier instellingen1, is in 2009 gestart met een groot leefstijl onderzoek. Het uiteindelijke doel van dit leefstijlonderzoek is om op een zo efficiënt mogelijke wijze zowel het overgewicht als de bewegingsintensiteit van de mensen met een verstandelijke beperking te beïnvloeden. Daarvoor is het wel noodzakelijk om eerst de omvang van de leefstijlproblemen in kaart te brengen bij de verschillende deelgroepen met de genoemde kenmerken. Het leefstijlonderzoek bestaat uit allerlei deelprojecten, waar verschillende studenten van Rijksuniversiteit Groningen & Hanzehogeschool Groningen aan deelnemen. Ook dit onderzoek is uiteindelijk een deelproject voor het onderzoeksconsortium. Om inzicht te krijgen in kritische factoren van een voedingsinterventie is een onderzoeksvraag opgesteld. Deze probleemstelling luidt als volgt: Wat zijn de effecten van een voedingsinterventie, die personen met een verstandelijke beperking met een leeftijd tussen de 20-60 jaar gedurende 4 weken volgen en zijn hierbij kritische factoren voor het effect te onderscheiden? Er heeft een interventie van totaal vijf weken plaatsgevonden. Voor deze interventie zijn er voorbeelddagmenu‟s gemaakt voor acht cliënten met een verstandelijke beperking. Zeven van de cliënten waar gewichtsverlies gewenst is en één cliënt waar gewichtstoename gewenst is. In de 2e en de 5e week van het volgen van het dieet is het gewicht en de tailleomvang gemeten. Uiteindelijk is er gekeken naar wat de resultaten waren en wat dit onderzoek uiteindelijk een succes maakt en er is gekeken naar de punten die negatieve invloed hadden op het onderzoek en waar eventueel door de instellingen aan gewerkt kan worden. Resultaten Bij de metingen in week twee is de helft van de cliënten afgevallen en de helft van de cliënten aangekomen. Na de interventieperiode zijn vier van de cliënten afgevallen en de cliënt waar gewichtstoename gewenst was, is na de vijf weken boven zijn startgewicht uitgekomen. Discussie Om van een voedingsinterventie een succes te maken zijn er een aantal factoren waar rekening mee gehouden moet worden. Zo is de tijdsduur van de interventie te kort voor echt duidelijke resultaten. Een langere interventie zal betere resultaten kunnen geven. Verder heeft de interventie plaatsgevonden rond de feestdagen wat van invloed is op het eetpatroon van de cliënten en is de kans groot dat de voedingsdagboekjes niet goed zijn ingevuld. Het belangrijkste is misschien wel dat de gehele begeleiding bij het proces betrokken is. Conclusie en aanbevelingen Kijkend naar de duur en de periode waarop de interventie is geweest, kan er gezegd worden dat er op langere termijn verdere gewichtsveranderingen kunnen worden verwacht. Het advies luidt dan ook om verder te gaan met de interventie voor nog betere resultaten. Verder spelen de begeleiders een belangrijke rol en is de duidelijke uitleg over de gezonde voeding en de belangen ervan noodzakelijk. 1

Visio de Brink, De Trans, ’s Heeren Loo en NOVO

5

Summary Introduction In 2009 the Research Consortium, consisting of four institutions *), started a large scale investigation of lifestyle. The final aim of this investigation will be to influence weight in the most efficient way as well as intensity of mobility in people with an intellectual handicap.To reach this goal, it will first of all be necessary to establish the extent of lifestyle problems among the different subgroups presenting the characteristics mentioned above. The lifestyle investigation consists of a number of different research projects, and students of Groningen University & Hanzehogeschool Groningen participate in each of them. The present investigation too is eventually a part project for the research consortium. To gain insight in succesfactors for a nutritional intervention a research question was formulated. This question is as follows: What are the effects of a nutritional intervention on people with an intellectuall disabilaty, aged between 20-60 years, followed for five weeks and what are critical factors to distinguish the effect? An intervention of five weeks alltogether has taken place. Model daily menus were set up for this intervention for eight clients with an intellectual handicap. For seven of the clients a reduction of weight was desirable, for one an increase of weight. In week 2 and week 5 of following the diet body weight and waist circumference were measured. In the end the results were being looked at, to establish what can finally make this intervention a success. Factors negativily influencing the project were also being looked for so that the different institutions can possibly work upon them. Results Measurements in week 2 showed a loss of weight in one half of the clients and weight gain in the other half. At the end of the intervention period four of the clients had lost weight, and the client with whom weight gain was desired had ended above his starting weight. Discussion In order to make a nutritional intervention into a succes, several factors have to be taken into account.The present intervention was too short to turn out really clear results. Better results can be expected from a prolonged intervention. Furthermore, the intervention has been taking place around the (Christmas and New Year's) holidays,which had an effect upon the clients' eating patterns, and it is well possible that the food diaries have not been filled in accurately. The most important factor is probably that the complete staff has to be involved in the process. Conclusion and recommendations Considering the duration of, and the period in which the intervention has taken place, it can be said that in a prolonged period further weight changes can be expected to occur.Therefore, the advice is to continue the intervention for even better results. Furthermore, the staff plays an important role, and a clear explanation to them about healthy food and its importance is necessary. ____________________________________________ *) Visio de Brink, De Trans, 's Heeren Loo and NOVO 6

1. Inleiding 1.1 Aanleiding Over het algemeen weet het merendeel van de bevolking dat een ongezond gewicht kan leiden tot verschillende gezondheidsproblemen. Het onderwerp van dit rapport is een (on)gezond gewicht bij mensen met een verstandelijke beperking. Het ongezonde gewicht bij deze mensen hangt vaak samen met verschillende factoren, bijvoorbeeld het niveau van de verstandelijke beperking, woonsituatie, geslacht en lichaamsbeweging. Het niveau van een verstandelijke beperking is in te delen in licht, matig, ernstig of zeer ernstig.[1] Uit eerder onderzoek van Pollers, Bayate & Miederma-Loo (2007)[2], is gebleken dat van de volwassenen met een lichte of matige verstandelijke handicap 42,2% lijdt aan overgewicht en 24,5% zelfs aan obesitas. Vrouwen hebben vaker te maken met obesitas dan mannen. Bij vrouwen is dit namelijk 37,3% terwijl dit bij mannen 7% is. Uit het onderzoek van Waninge et al, (2009)[3] is gebleken dat bij vrouwen met een ernstige verstandelijke en zintuiglijke beperking 10% lijdt aan obesitas en 47% aan overgewicht. Dit is bij mannen met dezelfde beperking 0% obesitas en 14% overgewicht. Bij mensen met het Syndroom van Down liggen deze cijfers hoger. (Case-control study van C.A. Melville, S.-A Cooper, W.w. McGrother, C.F. Thorp & R. Collacott, (2005)[4] ). Geschat wordt dat er in Nederland 12.000 tot 13.000 mensen met het Syndroom van Down wonen en jaarlijks worden hier zo‟n 275 kinderen met Downsyndroom geboren[5]. In de casecontrol study van C.A. Melville, S.-A Cooper, W.w. McGrother, C.F. Thorp & R. Collacott, (2005)4 staat dat obesitas vaker voorkomt bij mensen met het syndroom van Down dan bij mensen met een verstandelijke handicap zonder het syndroom van Down. Bij ditzelfde onderzoek waren 247 mensen betrokken, waarvan 117 vrouwen en 130 mannen. Uit de resultaten van dit onderzoek bleek dat 37,6% van de vrouwen met het Syndroom van Down overgewicht had tegenover 29.9% van de controle groep. Bij de mannen die deel namen aan het onderzoek en het syndroom van Down hadden, had 37.7% overgewicht tegenover 22.3% bij de controlegroep. Bell en Bhate (1992)[6] onderzochten 183 Engelse volwassen mensen met een verstandelijke handicap die gedeconcentreerd wonen, waarvan 58 met het syndroom van Down. Uit de resultaten van het onderzoek bleek dat 70.6% van de mannen en 95.8% van de vrouwen met het syndroom van Down (ernstig) overgewicht hadden. Er is dus zeker een relatie tussen het hebben van het Syndroom van Down en het hebben van Obesitas. Om de problemen rondom overgewicht bij mensen met een verstandelijke beperking aan te pakken is het onderzoeksconsortium Actieve Leefstijl van start gegaan. Het consortium bestaat uit vier instellingen2 voor mensen met een verstandelijke beperking, die op dit moment onafhankelijk van elkaar bezig zijn om de gezondheidsproblemen van de cliënten te verminderen. Aan de hand van delen van het onderzoek zijn al een paar ontwikkelingen gaande. Zo heeft de Brink een nieuw instrumentarium ontwikkeld om fitheid te meten bij mensen met een verstandelijke en zintuiglijke beperking. De instelling ‟s Heeren Loo is bezig met andere verbeteringstrajecten op het gebied van eten en drinken in samenwerking met het 2

Visio de Brink, De Trans, NOVO en ’s Heeren Loo

7

NIVEL/Vilans. De NOVO is op dit moment bezig met het gewichtscontrole/gezonde leefstijl programma Voeding en Beweging voor mensen met overgewicht. In deze scriptie wordt een onderzoek beschreven naar de voedingstoestand van acht cliënten met verschillende mate van verstandelijke beperking en bijkomende beperkingen, waarvan vier met het syndroom van Down. Op basis van de gegevens van het eerder genoemde leefstijlonderzoek is een voedingsinterventie gemaakt voor deze cliënten waarbij het effect van de interventie is bekeken.

1.2 Doelstelling, probleemstelling, deelvragen Doelstelling: Het beïnvloeden van het gewicht en de tailleomvang van de deelnemers aan het onderzoek en het onderscheiden van kritische factoren, zodat richtlijnen aan de instellingen op het gebied van voedinginterventies gegeven kunnen worden. Om zicht te krijgen op het effect van de voedingsinterventie is een centrale onderzoeksvraag opgesteld. De probleemstelling luidt als volgt: Wat zijn de effecten van een voedingsinterventie, die personen met een verstandelijke beperking met een leeftijd tussen de 20-60 jaar gedurende vier weken volgen en zijn hierbij kritische factoren voor het effect te onderscheiden? Deelvragen 1. Wat hebben de instellingen zelf al gedaan m.b.t. de gezondheidsproblemen van hun cliënten of waar zijn ze op dit moment nog me bezig? 2. Hoe worden de 2 cliënten per instelling geselecteerd? 3. Wat zijn de kenmerken van de onderzoeksgroep? 4. Hoe hoort de gemiddelde voeding van een persoon met een verstandelijke handicap eruit te zien? 5. Hoe ziet het huidige voeding- en bewegingspatroon van de cliënten eruit? 6. Hoe is de huidige voedingstoestand van de 8 cliënten? 7. Hoe ziet de voedinginterventie er voor deze patiënten uit?

1.3 Opbouw van het rapport In hoofdstuk twee zal het literatuuronderzoek beschreven worden met de bijbehorende onderdelen. Hoofdstuk drie bevat het praktijkonderzoek waar alle informatie die nodig was voor het starten van de interventie getoond wordt. In datzelfde hoofdstuk komen zijn ook de resultaten van het vijf weken volgen van het dieet te vinden zijn. De discussie is te vinden in hoofdstuk 4 met daarna in hoofdstuk 5 de conclusie en aanbevelingen.

8

2. Literatuuronderzoek 2.1 Methode Om het onderzoek wetenschappelijk te onderbouwen is er literatuuronderzoek gedaan. Er is een PICO - vraag opgesteld om effectief te kunnen zoeken naar literatuur. Alvorens is de PICO - vraag omgezet in de zoektermen. Aan de hand van gekozen termen is met behulp van verschillende zoekmachines naar evidence based artikelen en publicaties gezocht. Zie bijlage I voor de PICO. Tijdens het literatuuronderzoek is er gebruikt gemaakt van de Hanze UniverSE, dat is de zoekmachine waarmee je gelijktijdig verschillende databanken en catalogi kunt doorzoeken. Omdat PubMed en PiCarta vrij toegankelijk zijn op internet is hier veel gebruik van gemaakt. Daarnaast is veel gebruikt gemaakt van het informatoruim voor Voeding en Diëtetiek die online toegankelijk is en veel artikelen aanbiedt. Verder is ook gezocht in de mediatheek van de Hanzehogeschool naar boeken over het syndroom van Down. Bovendien is er naar internet sites gekeken. 2.2 Voedingsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking[7] Uit het onderzoek van Gravestock,(2000)[8] blijkt dat een hoog percentage van mensen met een verstandelijke beperking voedingsproblemen heeft. Bij 3 tot 42 procent van de volwassenen die in een instituut leven is een eetstoornis gediagnosticeerd. Dit ligt bij volwassenen die in de samenleving wonen tussen de 1 en 19 procent. Andere voedingsproblemen die voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking zijn: Ondervoeding en /of groeiachterstand In de eerste levensjaren is er vaak sprake van de voedingproblematiek die – wanneer er geen interventie toegepast wordt – de basis legt voor groeiachterstand („failure to thrive‟) (Fung e.a. 2002[9]). De voedingproblematiek komt veelal voort uit hypotonie (spierslapte), afwijkende slikreflex, een verhemeltespleet (schisis) of slecht functioneren van de spieren aan de achterkant van het verhemelte en/of de keelspieren. Veel en heftig spugen komt ook op jonge leeftijd geregeld voor. Obesitas Uit het onderzoek in Journal of Intellectual Disability Reaserch “Obesity in adults with Down syndrome: a case-control study[10]” blijkt dat bij mensen met het syndroom van Down overgewicht vaker voorkomt dan bij mensen zonder het syndroom van Down. Chronische obstipatie Obstipatie is een probleem dat bijna bij 70 % van de mensen met een verstandelijke beperking voorkomt[11]. Uit de literatuurbronnen kan geconcludeerd worden dat een lagere mate van mobiliteit, gebruik van medicijnen, afwijkende lichaamsbouw en een lage inname van voedingsvezels belangrijke oorzaken kunnen zijn van het ontstaan van obstipatie[11]. 9

Kauw- en slikproblemen Bij mensen met een verstandelijke beperking spelen vaak aangeboren ofwel neurologische en motorische factoren een rol. Je kunt hierbij denken aan de specifieke oorzaken die bij mensen met een verstandelijke beperking een rol kunnen spelen zoals bijvoorbeeld medicijngebruik, kwijlen of slijmvorming. Mensen met kauw- slikproblemen hebben een verhoogd risico om in een slechte voedingstoestand te raken zoals ondervoeding.[12] Gedragsproblemen Gedragsproblematiek met betrekking tot de voeding die bij mensen met een verstandelijke beperking voorkomt, is bijvoorbeeld voedselaversie en/of voedselweigering. Zie bijlage II voor oorzaken en factoren die van invloed zijn op bepaalde aandoeningen.

2.3 Aanbevolen voeding bij mensen met een verstandelijke beperking Deelvraag 4: Hoe hoort de gemiddelde voeding van een persoon met een verstandelijke handicap eruit te zien? Uit het literatuuronderzoek blijkt dat de gemiddelde aanbevolen voeding van een persoon met een verstandelijke beperking overeenkomt met de voeding voor mensen zonder verstandelijke beperking. Beide moeten zij voldoen aan de Richtlijnen Goede Voeding. Er bestaan verder geen specifieke richtlijnen of diëten die voor deze doelgroep van toepassing zijn. Voor het opstellen van de voedingsinterventies is gebruik gemaakt van de in bijlage III genoemde richtlijnen. Het artikel van „Down Syndrome and Nutrition‟ [13] stelt dat mensen met het Syndroom van Down gemiddeld 200-300 calorieën minder verbranden dan mensen zonder het Syndroom van Down. In „The Down Syndrome Nutrition Handbook[14]‟ staat vermeld dat bij kinderen en volwassen met het Syndroom van Down het basaal metabolisme 10-15% lager is dan bij mensen zonder het Syndroom van Down. In rust verbruikt deze persoon dus 10-15% minder calorieën wanneer zij dezelfde leeftijd, gewicht en lengte hebben. Dat zou betekenen voor mannen 250 tot 375 Kcal minder en voor vrouwen 200 tot 300 Kcal. Zie bijlage III voor de richtlijnen goede voeding[15].

2.4 Conclusie Er zijn veel dingen waar rekening mee moet worden gehouden bij het maken van een voorbeelddagmenu voor mensen met een verstandelijke beperking. Er zullen dus manieren gevonden moeten worden om meer van de cliënten te weten te komen. Voor de cliënten met het syndroom van Down zal een aangepast schema gemaakt en gebruikt moeten worden wat betreft de aanbevolen dagelijkse hoeveelheden in de voeding.

10

3. Praktijkonderzoek 3.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt eerst gekeken naar wat de instellingen die meewerken aan dit onderzoek zelf hebben gedaan op het gebied van de actieve leefstijl. Verder wordt de selectie van de onderzoeksgroep bekeken en wordt duidelijk hoe en waarmee dit onderzoek is uitgevoerd. 3.2 De instellingen Deelvraag 1: Wat hebben de instellingen zelf al gedaan m.b.t. de gezondheidsproblemen van hun cliënten of waar zijn ze op dit moment nog mee bezig? Zoals in de inleiding vermeld zijn bij dit onderzoek vier instellingen betrokken, namelijk; Visio de Brink, De Trans, NOVO en ‟s Heeren Loo. Omdat er bij enkele van deze instellingen al programma‟s of onderzoeken bezig zijn met het verbeteren van de gezondheid van de cliënten is het van belang deze te noemen en te bekijken. Het zou namelijk kunnen dat deze invloed hebben op de resultaten. Daarom wordt er in deze paragraaf beschreven waar deze instellingen al mee bezig zijn of mee bezig zijn geweest. NOVO[16] Bij deze instelling zijn ze sinds 2007 bezig met het gewichtscontrole/gezonde leefstijl programma Voeding en Beweging voor mensen met overgewicht. Onder dit programma vallen 2 „versies‟. Het gewicht controleprogramma en het gezonde leefstijlprogramma. (preventie) Het gewicht controleprogramma is voor mensen waarbij afvallen gewenst is. Dit programma bestaat uit;  Metingen (Inventarisatie, herhaalde metingen om de 3 maanden)  Dagelijkse bewegingsactiviteiten (elke dag minimaal een half uur)  Fitnesslessen (3x per week een uur)  Voedingslessen (1x per week een uur) Het gezonde leefstijlprogramma is meer gericht op de mensen die in principe een gezond gewicht hebben, maar die wel gezonder willen leven. Dit programma bestaat uit;  Metingen (keuze, wel verplicht wanneer fitness)( Herhaalde metingen om de 3 maanden)  Dagelijkse bewegingsactiviteiten (elke dag minimaal een half uur)  Fitnesslessen (keuze)(tot 3x per week een uur)  Voedingslessen (keuze)(1x per week een uur)

11

Doelen van de programma‟s:

Figuur 1: Doelen programma NOVO

Per week krijgen de deelnemers één voedingsles. Deze voedingslessen bestaan uit het kiezen van juiste voedingsmiddelen (schijf van vijf). Daarbij wordt er geleerd wat men op een dag zou moeten eten en wat gezond is en wat minder gezond is. Verder bestaan de voedingslessen uit „Caloriebeperking‟. Daar wordt aan „hoeveelheden eten of calorieën‟ en aan „nee durven zeggen‟ aandacht besteed. Aan het begin van de programma‟s start er iemand met het programma die de voeding- en bewegingsprogramma‟s mee heeft opgezet. Het is de bedoeling dat na verloop van tijd de begeleiders van de cliënten verder gaan met de lessen die zij hebben geleerd. Visio de Brink Deze instelling is bezig geweest met het ontwikkelen van nieuw instrumentarium om fitheid bij mensen met een verstandelijke en zintuiglijke beperking te meten. (Waninge, van der Weide, Evenhuis, van Wijck & van der Schans, 2009)[17] De metingen zijn geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk door de contactpersonen Gezondheid op te leiden. Hierdoor ontstaat een goed beeld van de voedingstoestand van de cliënten en kunnen er in het multidisciplinair overleg afspraken gemaakt worden als de voedingstoestand niet gezond is. Individuele vragen worden opgepakt door diëtiste, op indicatie van huisarts. ’s Heeren Loo Is bezig met andere verbeteringstrajecten op het gebied van eten en drinken in samenwerking met het NIVEL/Vilans. Visio de Brink, NOVO, De Trans en ’s Heeren Loo Zoals in het onderzoeksopzet van Lectoraat Transparante Zorgverlening & Sportstudies[18] staat ontbreekt het bij de instellingen aan een overkoepelende en systematische aanpak van de problematiek. “Door samenwerking in analyse en aanpak van de leefstijlproblemen zou effectiever gewerkt kunnen worden. De eerste stap is het in kaart brengen van de gezondheid van de cliënten.”

12

Het onderzoeksconsortium is gestart met het leefstijlonderzoek waaraan 50 cliënten per instelling meedoen. Er is onder andere gekeken naar het geslacht, leeftijd, ernst van de verstandelijke beperking, GMFSCS niveau, visus en gehoor. Al die gegevens zijn ingevoerd in het statistiekprogramma SPSS 17.0. Er zijn verder wandeltesten afgenomen en daarbij is gekeken naar de hartslag voor, tijdens en na de test. De in totaal 200 cliënten hebben ook voor 2 weekdagen en 1 weekenddag hun voeding bijgehouden in een voedingsdagboekje. Tot slot is er middels stappentellers geïnventariseerd in welke mate de deelnemers fysiek actief zijn op een dag. Het hier beschreven onderzoek bouwt voort op de verzamelde gegevens zodat er richtlijnen gegeven kunnen worden aan de instellingen op het gebied van voedinginterventies. De extra activiteiten die hierboven genoemd zijn, hebben geen invloed gehad op de resultaten van het onderzoek. 3.3 Onderzoeksgroep Deelvraag 2: Hoe worden de 2 cliënten per instelling geselecteerd? In eerste instantie is er gekozen voor mensen met het Syndroom van Down. Het gegeven dat deze groep mensen heel veel te maken heeft met een ongezond gewicht, speelde een rol in de beslissing. Echter, niet in iedere instelling wonen mensen met het syndroom van Down, die al eerder mee hebben gedaan met onderzoeken van het onderzoeksconsortium. Omdat dit onderzoek verder gaat met de gegevens die uit dat leefstijlonderzoek voort zijn gekomen, zijn er toch andere criteria geformuleerd voor de inclusie van de deelnemers aan dit onderzoek. Er is, uit de lijst van het leefstijlonderzoek, gezocht naar deelnemers die voldoen aan de volgende „criteria‟:  Leeftijd

Cliënten tussen de 20 en 60 jaar.

 Gewicht

Cliënten met een ongezond gewicht. (Dit kan zowel onder- als overgewicht zijn.)

 Geslacht

Totaal 4 mannen en 4 vrouwen. Van elke instelling één man en één vrouw.

Bij Visio De Brink, De Trans, NOVO en ‟s Heeren Loo variëren de niveaus van de verstandelijke beperking in licht, matig, ernstig en zeer ernstig. Bij Visio de Brink hebben er twee cliënten met een zeer ernstige verstandelijke beperking meegedaan aan de voedingsinterventie en bij de andere 3 instellingen zijn er cliënten met een lichtere mate van verstandelijke beperking geselecteerd. Door de contactpersonen van de instellingen zijn er 8 cliënten uitgezocht die mee konden doen met het onderzoek. Er is toestemming gegeven voor deelname aan het onderzoek door de cliënten zelf, en als zij zelf geen toestemming konden geven, van de cliëntvertegenwoordiger. Ook aan de begeleiders is gevraagd of zij mee wilden doen. Per instelling hebben een man en een vrouw van tussen de 20 en 60 jaar deelgenomen aan de interventie. 13

Design Voor elke deelnemer is een voorbeelddagmenu gemaakt en die zijn in week 0 op drie instellingen verspreid. De cliënten volgen de menu‟s in een periode van vijf weken. Bij twee van de drie instellingen (Visio de Brink en bij De Trans) zijn de metingen van de BMI en tailleomvang twee keer gedaan. De metingen hebben plaats gevonden na de tweede en de vijfde week van de interventie. Bij de cliënten van de „s Heeren Loo is alleen na de vijfde week een meting gedaan. Bij de vierde instelling (NOVO) konden de cliënten wegens omstandigheden, in deze periode, niet meedoen met het volgen van het dieet. Ze zullen wel besproken worden, maar worden niet meegenomen in de bespreking van de resultaten. In schema:

Baseline

0 1 Tijd in weken

voormeting

2

3

1e effect meting

4

5

Einde Follow up

2e effect meting

Tabel 1: Design in tabel

Meetinstrumenten De instrumenten die zijn gebruikt bij de metingen, waren een weegschaal en een meetlint. Bij het meten van het gewicht van de cliënten is gebruik gemaakt van de weegschalen die de instellingen zelf in huis hebben. Hoewel een meting zelden of nooit honderd procent betrouwbaar kan verlopen zijn een aantal maatregelen genomen om de betrouwbaarheid zo hoog mogelijk te maken. Bij het meten van de tailleomvang van de cliënten is bij iedereen altijd hetzelfde meetlint gebruikt. De metingen zijn ook in steeds gelijke omstandigheden uitgevoerd, namelijk op hetzelfde tijdstip van de dag. De middelomtrek is bepaald door het meten van het smalste deel van het middel tussen de onderste rib en de bovenkant van het heupbeen. 3.4 Methode Omdat niet alle informatie van de deelnemende cliënten in het leefstijlonderzoek bekend was, is er aanvullend veldonderzoek gedaan. Er is een aantal keer contact opgenomen via de mail en persoonlijk met de diëtiste van Visio de Brink Jeromia Kramer. „Als het om attitudes, kennis, opinies, gevoelens en gedachten gaat, is het interview de aangewezen methode. Vervolgens kan er met een vragenlijst in betrekkelijk korte tijd informatie verkregen worden over veel verschillende aspecten van een onderwerp‟ (Baarda & Goede de, 2006[19]). Er zijn daarom een aantal vragen voor de diëtiste opgesteld, deze zijn ontstaan tijdens het literatuuronderzoek. Er zijn vragen gesteld over de:  Al bestaande voedingsinterventies voor mensen met een verstandelijke beperking  Persoonlijke gegevens van de deelnemers  Adviezen bij het opstellen van voedingsinterventies. 14

Bij Visio de Brink was er ook de mogelijkheid om met de cliënten een dagje mee te lopen om de cliënten beter te leren kennen. Op deze dagen is er veel informatie verzameld over het werk dat de cliënten doen en wat bepaalde aandachtspunten bij hen zijn. Bij de andere instellingen is het anders gegaan. Het was moeilijk om afspraken te maken met de cliënten van de andere instellingen. Daarom is de vragenlijst via de mail verzonden om toch de achtergrondinformatie van de cliënten te achterhalen. Zie bijlage IV voor de vragenlijsten. Tijdens een gesprek met mevrouw Allieda, een seniorbegeleider van de s‟ Heeren Loo instelling, zijn de cliënten die meedoen aan het onderzoek besproken. Ook zijn toen de persoonlijke situaties en behoeftes van de cliënten bekeken en op basis van deze informatie zijn de dagmenu‟s van de cliënten opgesteld. 3.5 Resultaten 3.5.1 De deelnemende cliënten Deelvraag 3: Wat zijn de kenmerken van de onderzoeksgroep? Uit privacyredenen zijn de namen van de cliënten weggelaten en is gebruik gemaakt van hun cliëntennummer.

Visio De Brink B50 B27

Vrouw Man

Leeftijd: 41 Leeftijd: 33

BMI: 27.90 BMI: 17.90

De Trans T22 T28

Vrouw Man

Leeftijd: 35 Leeftijd: 39

BMI: 27.80 BMI: 29.80

NOVO N23 N22

Vrouw Man

Leeftijd:55 Leeftijd:40

BMI: 30.4 BMI: 43.3

‟s Heeren Loo H19 H5

Vrouw Man

Leeftijd: 21 Leeftijd: 24

BMI: 40.50 BMI: 25.80

Tabel 2 De onderzoeksgroep

In totaal zijn er 8 cliënten die deelnemen aan het onderzoek. Om een beeld te geven van de groep kan het volgende nog gezegd worden.  4 van de 8 cliënten hebben het Syndroom van Down.  3 van de 8 cliënten zijn licht verstandelijk beperkt.  3 van de 8 zijn matig verstandelijk beperkt. 15

 2 van de 8 zijn ernstig verstandelijk beperkt.  1 van de 8 cliënten heeft een traag werkende schildklier (Hypothyreoïdie).  7 van de 8 cliënten hebben overgewicht, waarvan 3 ernstig.  1 van de 8 cliënten heeft ondergewicht.  2 van de 8 cliënten volgen het gezonde leefstijlprogramma. Zij hebben dus 1 keer in de week een voedingsles en gaan 3 keer in de week sporten.  Alle cliënten zijn in staat enige vorm van beweging uit te voeren.  Alle cliënten werken overdag. Bij 2 van de 8 cliënten bestaat het werk uit een groot deel van de dag wandelen. 3.5.2 Huidige voedingspatroon Deelvraag 6: Bepaal de voedingstoestand van de 8 cliënten. Naar aanleiding van het onderzoek van het onderzoekconsortium zijn er voedingsdagboekjes per instelling verspreid. Deze voedingsdag boekjes zijn ingevoerd in het dieet berekeningsprogramma “Dieetinzicht”. Hieronder zijn de uitkomsten vermeld van de berekeningen van de 8 cliënten die mee hebben gedaan aan het onderzoek. Cliënten zonder syndroom van Down Cliënt Geslacht Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

T 22 T 28

V M

2268 kcal

308 gram

74 gram

82 gram

1682 kcal

261 gram

55 gram

46 gram

Cliënt

Geslacht

Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

N 23 N 22

V M

1994 kcal

334 gram

151 gram

44 gram

2192 kcal

287 gram

69 gram

85 gram

Tabel 3: Cliënten zonder het syndroom van Down

Aanbevolen dagelijkse hoeveelheden voor volwassenen.[20] (Man en vrouw) ADH1 Geslacht Energie Koolhydraten Eiwitten

ADH1

Vet

V M

2000 kcal

> 40 En%) (< 70 En%)

8 - 11 En % (< 25 En%)

20-35 En%

2500 kcal

> 40 En% (< 70 En%)

8 - 11 En% (< 25 En%)

20-35 En%

Geslacht

Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

V M

2000 kcal

>200 gram (< 350 gram)

44 – 55 gram (< 125gram)

44 – 77 gram

2500 kcal

>250 gram (< 438 gram)

50 – 69 gram (< 157gram)

55 - 97 gram

Tabel 4: ADH voor volwassenen

16

Cliënten met syndroom van Down Cliënt Geslacht Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

B 50 B 27

V M

1924 kcal

222 gram

104 gram

68 gram

2685 kcal

338 gram

118 gram

95 gram

Cliënt

Geslacht

Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

H 19 H5

V M

1202 kcal

175 gram

45 gram

1786 kcal

230 gram

76 gram

36 gram 63 gram

Tabel 5: Cliënten met syndroom van Down

Aanbevolen dagelijkse hoeveelheden volwassenen met het syndroom van Down (Bijlage IV) ADH1 Geslacht Energie Koolhydraten Eiwitten Vet

ADH

V M

1700-1800 kcal

> 40 En%) (< 70 En%)

8 - 11 En % (< 25 En%)

20-35 En%

2125-2250 kcal

> 40 En% (< 70 En%)

8 - 11 En% (< 25 En%)

20-35 En%

Geslacht

Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

V M

1700-1800 kcal

>170 gram (< 315 gram)

34–36 gram (<109 gram)

37 – 66 gram

2125-2250 kcal

>213 gram (< 393 gram)

43–45gram(<134gram)

47 – 88 gram

Tabel 6: ADH volwassenen met het syndroom van Down

Drie van de vier cliënten zonder syndroom van Down zitten onder de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid energie maar hebben toch overgewicht. Bij de cliënt met een hogere inname van energie dan aanbevolen is de inname van vetten ook aan de hoge kant. De inname van koolhydraten is bij al deze cliënten goed. Bij de twee cliënten is de inname van de eiwitten hoog. In de literatuur wordt aangegeven dat er over het effect van een hoge consumptie van eiwitten nog weinig bekend is. Het is ook moeilijk om “te veel eiwit”te definiëren. In verschillende landen en bij verschillende instanties worden uiteenlopende aanbevelingen voor eiwithoeveelheden gevonden[21]. De hoeveelheid en de intensiteit van de lichaamsbeweging, net als het gebruik van de medicatie en begeleiding van de cliënten, spelen een belangrijke rol bij overgewicht. Daarom is naar de lichaamsbeweging en medicatie gekeken om uit te zoeken of er een mogelijk verband is tussen medicatie en het lichaamsgewicht van de cliënten. Er zijn ook gesprekken met de begeleiders van de cliënten geweest om de voedingsgewoontes van de deelnemers van het onderzoek te bespreken. Begeleiders kunnen veel steun bieden aan de cliënten die willen afvallen en daardoor spelen ze een heel belangrijke rol bij de aanpak van ongezond gewicht. Deelvraag 5: Hoe ziet het huidige voeding- en bewegingspatroon van de cliënten eruit? Het huidige voedingspatroon van de cliënten ziet er over het algemeen goed uit. Er zijn geen uitspringers binnen de groep te zien. De maaltijden worden door de begeleiders op de woningen gemaakt en bestaan vaak uit aardappel, pasta of rijst met vlees en groenten. Alleen bij de NOVO zijn de maaltijden buiten de instelling gemaakt en worden bezorgd door 17

maaltijdvoorziening bedrijf „Apetito‟. Apetito zegt zich te houden aan de aanbevolen hoeveelheden die door de Voedingscentrum worden aangehouden. Heel opvallend is dat de meeste cliënten geen of weinig fruit eten. Bij de ene cliënt waar dat wel het geval is, wordt het in de vorm van een fruiktshake gedaan. Fruit is een belangrijke bron van vitaminen, mineralen en vezels. Het is daarom van belang om hier meer aandacht aan te geven om de gevolgen van een tekort hieraan te voorkomen. Wat de beweging betreft ziet het er in het algemeen goed uit. De cliënten van de instellingen werken regelmatig wat voor sommigen voor genoeg beweging zorgt. Ook wordt er regelmatig gezwommen of op een andere manier voor de beweging gezorgd. De instellingen zijn in bezit van gymzalen waar de cliënten regelmatig gebruik van kunnen maken. Bij de NOVO is een voedings en -bewegingsprogramma ontwikkeld om bij de cliënten gezond leefstijl te stimuleren. 3.5.3 Voedingsinterventie Deelvraag 7: Hoe ziet de voedinginterventie er voor deze patiënten uit? Allereerst is gekeken naar de aanbevolen hoeveelheid kilocalorieën voor mensen, zonder het syndroom van Down of een verstandelijke handicap, tussen de 20 en 60 jaar. Daarna is de aanbevolen hoeveelheid energie die geldt voor mensen met het Syndroom van Down berekend. Zoals in paragraaf 2.3 aangegeven, vertelt „The Down Syndrome Nutrition Handbook‟ dat kinderen en volwassenen met het syndroom van Down een lager basaal metabolisme hebben dan iemand zonder het syndroom van Down met dezelfde leeftijd, hetzelfde gewicht en dezelfde lengte. Zij verbranden 10-15 en% minder kcal in rust. Het artikel „Down Syndrome and Nutrition‟ vertelt daarentegen dat mensen met het syndroom van Down gemiddeld 200-300 minder calorieën verbranden dan mensen zonder het syndroom van Down. Wanneer de 2 bronnen met elkaar worden vergleken komt men voor vrouwen op 200-330 kcal minder uit. Bij mannen liggen deze getallen hoger namelijk 250 tot 375 Kcal minder. Toen deze informatie was verzameld is er gestart met het invoeren van voedingsdagboekjes in het dieet berekeningsprogramma „dieetinzicht‟. Vanuit de gegevens van 2 weekdagen en 1 weekenddag is de gemiddelde energie inname per cliënt berekend (Zie bijlage VI). Deze uitkomsten zijn bekeken en geëvalueerd. De „te korten‟ en „te velen‟ zijn op een rij gezet. De meeste cliënten zijn geobserveerd. Bij de Brink is bij iedere cliënt een dag meegelopen en gekeken wat zij op een dag zoal doen en is er informatie gevraagd bij de begeleiders. Omdat het niet mogelijk was bij alle cliënten mee te kijken zijn er vragenlijsten naar de betreffende begeleiding gestuurd zodat er een duidelijker beeld van de cliënten was. Bij de cliënten van de NOVO was er een afspraak met de begeleider. Zij is daar bezig met het gewichtscontrole programma en had recente papieren van de cliënten verzameld. Een paar dagen daarna is meegekeken met het bewegingsprogramma waar de 2 cliënten aan mee zouden doen, maar helaas zijn zij die dag wegens omstandigheden niet gekomen. Verder is voor één cliënt van de Trans is nog een extra vragenlijst (Zie bijlage VII) opgesteld. 18

Omdat men geen menu kan maken zonder zich in het leven van de persoon te verdiepen is veder nog gekeken naar:  Geslacht  Leeftijd  Lengte  Eventuele aandoeningen (bijvoorbeeld epilepsie of schildklieraandoeningen)  Soort werk  Sport / hoeveelheid lichaamsbeweging  Medicijngebruik Naast deze gegevens was het van belang te kijken naar wat cliënten eventueel al hadden qua aandoeningen. Een lijst met uitleg is te vinden in bijlage VIII. Energiebehoeftes zijn uitgerekend via de Harris and Bennedict formule (Zie bijlage IX). Voor mineralen en vitamines is de algemene dagelijkse behoefte aangehouden.(Zie bijlage X) Vanuit die energiebehoefte is verder gewerkt. Er is toen een voorbeeld dagmenu ontstaan die voldoet aan alle punten „goede voeding‟. Iedere cliënt kreeg uiteindelijk 2 mapjes met daarin:  Brief voor ouders/begeleiders (Zie bijlage XI)  Voorbeelddagmenu  Brief met opmerkingen en tips  Voedingsdagboekje voor 2 weekdagen en 1 weekenddag De voorbeelddagmenu‟s die zijn gemaakt, zijn ook weer ingevoerd bij het dieetberekeningsprogramma „dieetinzicht‟. De uitkomsten daarvan zijn gegeven in onderstaande tabel. Cliënt

Geslacht

Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

B 50 B 27

V M

1726 kcal 2378 kcal

209 gram 305 gram

69 gram 104 gram

65 gram 83 gram

Cliënt

Geslacht

Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

T 22 T 28

V M

1903 kcal 2081 kcal

259 gram 271 gram

89 gram 79 gram

57 gram 76 gram

Cliënt

Geslacht

Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

H 19 H5

V M

1755 kcal 1898 kcal

215 gram 231 gram

79 gram 77 gram

64 gram 75 gram

Tabel 7: Uikomsten dieetinzicht.

Zoals te zien zitten alle voedingsstoffen binnen de marges van de ADH. Bij B27 zijn de koolhydraten aan de hoge kant, maar dat is voor deze cliënt geen probleem aangezien hij juist moet aankomen vanwege het lage gewicht. 19

3.6 Resultaten voedingsinterventie 3.6.1 Grafieken In de periode dat de diëten zijn gevolgd, is gevraagd om voor 3 dagen een voedingsdagboekje bij te houden. Dit is gedaan om uiteindelijk te kijken naar wat de cliënten eerst aten, wat als voorbeelddagmenu is gemaakt en hoe ze uiteindelijk zelf de diëten „ingevuld‟ hebben. In de volgende tabel staan de gegevens van de ingevulde voedingsdagboekjes. Cliënten met syndroom van Down Cliënt Geslacht Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

B 50 B 27

V M

1687 kcal 2067 kcal

206 gram 245 gram

81gram 104 gram

61gram 75 gram

Cliënt

Geslacht

Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

H 19 H5

V M

1516 kcal 1974.5 kcal

194 gram 228 gram

75 gram 103 gram

49 gram 71gram

Tabel 8: Uitkomsten voedingsdagboekjes 2

Aanbevolen dagelijkse hoeveelheden volwassenen met het syndroom van Down (Bijlage V) ADH Geslacht Energie Koolhydraten Eiwitten Vet V M

1700-1800 kcal

>170 gram (< 315 gram)

34–36 gram (<109 gram)

37 – 66 gram

2125-2250 kcal

>213 gram (< 393 gram)

43–45gram(<134gram)

47 – 88 gram

Tabel 9: ADH volwassenen met het syndroom van down

Cliënten zonder syndroom van Down Cliënt Geslacht Energie

Koolhydraten

Eiwitten

Vet

T 22 T 28

249 gram 212 gram

49 gram 69 gram

24 gram 41 gram

V M

1404 kcal 1489 kcal

Tabel 9: Uitkomsten voedingsdagboekjes 2

Aanbevolen dagelijkse hoeveelheden voor volwassenen.[20] (Man en vrouw) ADH1 Geslacht Energie Koolhydraten Eiwitten V M

Vet

2000 kcal

>200 gram (< 350 gram)

44 – 55 gram (< 125gram)

44 – 77 gram

2500 kcal

>250 gram (< 438 gram)

50 – 69 gram (< 157gram)

55 - 97 gram

Tabel 10: ADH voor volwassenen

De resultaten van de metingen van gewicht, tailleomvang en BMI na het volgen van het dieet zijn in drie staafgrafieken weergegeven. Grafiek 1 Deze grafiek geeft het gewichtsverloop van de onderzochte personen aan. Er zijn drie metingen per cliënt in het grafiek verwerkt. De eerste balk in de grafiek geeft het gewicht voor het starten van de interventie aan. De tweede het gewicht na de tweede week van het volgen van het menu. En de derde na het vijfde week. 20

Grafiek 2 Deze grafiek geeft het verloop van het BMI (Body Mass Index), ook wel Quetelet Index genoemd aan. De BMI geeft de verhouding tussen het gewicht en de lengte van het lichaam aan en is te bereken met de volgende formule: Gewicht : Lengte2 Grafiek 3 In deze grafiek is het verloop van de tailleomvang te zien. Deze zijn in de onderzoeksperiode 2x gemeten net als het gewicht. De metingen vonden tegelijk plaats met die van het gewicht.

Grafiek 1

Grafiek 1: Gewichtsverloop start, na 2 weken en na 5 weken.

21

Grafiek 2

Grafiek 2: BMI start, na 2 weken en na 5 weken.

Grafiek 3 (Zie ook bijlage XII)

Grafiek 3: Tailleomvang bij start, na 2 weken en na 5 weken.

22

Eerste meting (na twee weken). Uit de grafiek 1 en grafiek 2 kunnen wij concluderen dat het gewicht van de vijf cliënten naar twee weken van het volgen van de menu‟s minimaal is afgenomen en het gewicht van een andere cliënt is gestegen. De lichaamsbeweging van deze cliënt is wel heel beperkt vanwege spastische diplegie wat een invloed kan hebben op het wel of niet slagen van de interventie. Tweede meting (na vijf weken). Het gewicht van vier cliënten is in de laatste drie weken van het volgen van de voedingsinterventie toegenomen. Bij één cliënt was de toename van het gewicht gewenst en is uiteindelijk ook uitgekomen boven zijn startgewicht. Deze metingen waren gedaan na de periode van de feestdagen. De gewichtstoename van deze cliënten kan een relatie hebben gehad met het feit dat in deze periode vaak meer dan normaal wordt gegeten. Uiteindelijk zijn er 2 cliënten, ten opzichte van week 0 aangekomen in gewicht en 4 cliënten afgevallen.

23

4. Discussie Tijdens deze onderzoeksperiode zijn er een aantal aspecten ter discussie gesteld. In dit hoofdstuk zal daar op in worden gegaan. De hele voedingsinterventie heeft 5 weken geduurd wat over het algemeen niet lang genoeg is om de juiste resultaten te bereiken. Vanwege omstandigheden is het niet mogelijk geweest om de interventie eerder te beginnen en zoals eerder gepland 12 weken te volgen. Toch zijn er nu al interessante resultaten, echter, achteraf is er dus de vraag hoe de resultaten zouden zijn geweest als de interventie periode langer was geweest. Bovendien heeft de voedingsinterventie plaats gevonden rond de feestdagen. In deze periode wordt in het algemeen wat meer gegeten en gesnoept dan normaal. Het meer eten van extra‟s kan invloed hebben gehad op het gewicht van de cliënten en hiermee ook op de resultaten van de interventie. Voordat de voedingsinterventie is begonnen zijn de voorbeelddagmenu‟s en de voedingsdagboekjes voor de cliënten afgegeven bij de begeleiders. De uiteindelijk teruggekregen voedingsdagboekjes zijn bekeken en ingevoerd in het dieetberekeningsprogramma. De uitkomsten van de berekeningen lijken niet helemaal kloppend te zijn. Het zou kunnen zijn dat de boekjes niet altijd goed zijn ingevuld en dat daardoor de uitkomsten van de boekjes niet 100% betrouwbaar zijn. Het invullen van de eetdagboekjes is over het algemeen ook best lastig. Wat ook bekend is, is dat in de boekjes vaak minder wordt aangegeven dan in werkelijkheid gegeten wordt. Het gebeurt vaak dat er tussendoortjes of andere dingen worden gegeten die uiteindelijk niet worden genoteerd in het voedingsdagboekje. Het is ook mogelijk dat de begeleiders te weinig aandacht hebben gehad voor de voedingsinterventie. En ander discussiepunt is het gebruik van de meetinstrumenten tijdens het onderzoek. Het was niet mogelijk om bij elke meting dezelfde weegschaal te gebruiken, wat invloed kan hebben op de resultaten. Bij het meten van de tailleomvang was het soms moeilijk om deze juist uit te voeren vanwege de gezondheidsituatie van de cliënten. Daardoor zijn de uitkomsten van de metingen niet bij iedereen betrouwbaar. Het niveau van de cliënt speelt een belangrijke rol bij het volgen van een dieet. Mensen met een lichte beperking kunnen nog heel veel zelf, doen zelf hun boodschappen en zijn vaak in staat zelf het dieet te volgen. Mensen met een ernstige beperking zijn meer afhankelijk van de leiding. De communicatie en interesses van de leiding zijn bij beide groepen van groot belang voor het wel of niet slagen van de voedingsinterventie. In de meeste gevallen is de begeleiding uiteindelijk degene die het eten op tafel zet. Goede hulp van de begeleiders is daarom onmisbaar bij het volgen van een dieet door de cliënt. Door de bezuinigingen in de instellingen hebben de begeleiders minder tijd tot hun beschikking en daardoor is het ook voor hen moeilijker om onder andere genoeg aandacht aan de voeding van de cliënt te geven.

24

In de periode van het onderzoek is opgevallen dat sommige begeleiders niets van het onderzoek afwisten. De begeleiding en onderlinge communicatie is zeker ook van invloed op het wel of niet slagen van een dieet. Naast deze discussiepunten zijn er ook de verschillende meningen over de behoeftes van de cliënt. Zo is opgevallen dat er andere ideeën over voeding zijn op het werk en thuis. Uiteindelijk zijn er geen effecten bekend van het voedingsprogramma die bij de NOVO is opgesteld. Dit vanwege het feit dat het programma pas op 24 januari 2011 van start is gegaan en helaas niet meer in het onderzoek meegenomen kon worden. Als men gaat kijken waar het programma uit bestaat en hoe de begeleiding erbij wordt betrokken moet dit een hele goede manier zijn om de cliënten en de leiding bewust te maken van een gezonde leefstijl.

25

5. Conclusie en aanbevelingen. De effecten van de voedingsinterventie zijn te zien in de grafieken. Het gewicht van de meeste cliënten is aan het begin van de interventie afgenomen en later weer toegenomen. Kijkend naar de duur en de periode waarin de interventie is geweest, kan er gezegd worden dat er op langere termijn verdere gewichtsveranderingen kunnen worden verwacht. Om van een voedingsinterventie een succes te maken, zijn er aantal factoren waar rekening mee gehouden moet worden:     

Duur van de interventie Richtlijnen Gezonde Voeding Beweging Begeleiders Omgeving

De instellingen wordt aanbevolen om door te gaan met de interventie en na een periode van drie en zes maanden vanaf de laatste meting het gewicht en tailleomvang opnieuw te meten. Het is belangrijk bij het opstellen van de menu‟s om gebruik te maken van de Richtlijnen Gezonde Voeding en de persoonlijke energiebehoeftes van de cliënten. Er moet altijd rekening worden houden met de persoonlijke situatie, de behoeftes, en voorkeuren van de cliënten. Naast de gezonde voeding is het van belang om, zover het mogelijk is, te zorgen voor genoeg beweging van de cliënten. Verder spelen de begeleiders, vooral bij de cliënten met een ernstige verstandelijke beperking, een belangrijke rol en is de duidelijke uitleg over de gezonde voeding en de belangen ervan noodzakelijk. Dat kan met behulp van folders, brochures of voedingslessen. De omgeving van de cliënt (begeleiders op de woning, begeleiders thuis, ouders van de cliënten) betrekken bij de interventie om onduidelijkheden en misverstanden te voorkomen, is dat ook van belang. Zie bijlage XIII voor de aanbevelingen voor de instellingen.

26

Literatuurlijst [1] Source: WHO 1992. International statistical classification of diseases and related health problems: tenth revision (ICD-10), 369–370. [2] Pollers, S., Bayate, M., Miedema-Loo, H.H., Evenhuis, H.M., & Penning, C. (2007). Overgewicht bij volwassen mensen met een lichte of matige verstandelijke handicap wonend in een instelling: het stellen van de diagnose en meetmethoden. Onderzoek in het kader van de opleiding tot AVG, Erasmus Universiteit Rotterdam. [3] Waninge, A., Weide, W. van der, Evenhuis I.J., Wijck, R. van & Schans C.P. van der (2009) Feasibility and reliability body composition measurements in adults with severe itellectuel ans sensoy disabilities, J Intellectual Disabil Res. Apr;53(4):377-88. [4] A. Melville, S.-A Cooper, W.w. McGrother, C.F. Thorp & R. Collacott (2005) Obesity in adults with Down syndrome: a case-control study. [5] http://www.downsyndroom.nl/cms/publish/content/showpage.asp?pageid=554 Woensdag 10 November 2010. [6] Bell A.J. & Bhate M.S. (1992) Prevalence of overweight and obesity in Down Syndrome and other mentally handicapped adults living in the community. Journal of Intellectual Disability Research. [7] Informatorium Voeding en Diëtetiek (December 2005), Voeding bij mensen met een verstandelijke beperking. [8] Gravesrock S. Eating disorders in adults with intellectual disability. J Intellect Disabol Res 200; 44 (pt. 6): 625-637. [9] Fung EB, Samson-Fanf L, Stallings VA, Conway M, Liptak G, Henderson RC, Worley G, O‟Donnell M, Calvert R, Rosenbaum P, Chumlea W, Stevenson RD. Feeding dysfunction is associated with poor growth and health status in children with cerebral palsy. Jounal of the American Dietetic Association 2002; 102 (3): 361-373. [10] A. Melville, S.-A Cooper, W.w. McGrother, C.F. Thorp & R. Collacott (2005) Obesity in adults with Down syndrome: a case-control study.

27

[11] http://www.erasmusmc.nl/huge/51023/177434/184523/583007 “Obstipatie en de Bristol Stoelgangschaal bij mensen met een verstandelijke handicap”. [12] Informatorium Voeding en Diëtetiek (December 2005), Voeding bij mensen met een verstandelijke beperking. [13] The National Centre on Physical activity and disability Health Promotion (2005) Down Syndrome and Nutrition. [14] Joan E. Guthrie Medlen, R.D., L.D. (2002) The down Syndrome Nutritium Handbook (1e druk) United States of America: Woodbione House. [15] http://www.voedingscentrum.nl/nl/eten-gezondheid/gezond-eten/hoeveel-per-dag.aspx. Jan 2011 [16] NOVO. [17] Waninge, A., Weide, W. van der, Evenhuis I.J., Wijck, R. van & Schans C.P. van der (2009) Feasibility and reliability body composition measurements in adults with severe itellectuel ans sensoy disabilities, J Intellectual Disabil. [18] Lectoraat Transparante zorgverlening & sportstudies: R.Mombarg, (o.l.v. Cees van der Schans). Dit onderzoeksvoorstel is onderdeel van een meer algemeen projectplan (Schans & Mombarg, 2008) onderzoeksopzet leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking. [19] (Baarda & Goede de, 2006). [20] https://www.dieetinzicht.nl/pdf/ADHGezond.pdf (14 december 2010). [21] F.H. van der Boom-Binkhorst, E. Hartman, Dr. A.P. den Hartog, A. van Lith, Ir. T.O. von Lossonczy von Losoncz, P. Ronhaar, J.M. Veen, Ir. M.L.J.Winkelman. (2006) Mens en Voeding (6e , herziende druk) HBuitgevers. [22] (Markant 2009) Eten is gedrag Wageningen Universiteit.

28

Bijlagen Bijlage I Bijlage II Bijalge III Bijlage IV Bijlage V Bijlage VI Bijlage VII Bijlage VIII Bijlage IX Bijlage X Bijlage XI Bijlage XII Bijlage XIII

PICO Oorzaken en factoren die van invloed zijn op bepaalde aandoeningen Richtlijnen goede voeding Vragenlijsten instellingen Berekening ADH volwassenen met het syndroom van Down Berekening gemiddelde energie inname Extra vragenlijst de Trans Aandoeningen van de deelnemende cliënten. Harris and Benedict formules Overzicht ADH vitamines en mineralen Brief voor ouders/begeleiders van cliënt x Tailleomvang standaarden Aanbevelingen voor de instellingen

29

Bijlage I

PICO

Om het onderzoek wetenschappelijk te onderbouwen is er literatuuronderzoek gedaan. Er is een PICO - vraag opgesteld om effectief te kunnen zoeken naar literatuur. Alvorens is de PICO - vraag omgezet in de zoektermen. Aan de hand van gekozen termen is met behulp van verschillende zoekmachines naar evidence based artikelen en publicaties gezocht. P I C O

= Patient = Intervention = Comparison = Outcome

P

= Mensen met een verstandelijke beperking; = Mensen met syndroom van Down = Voeding interventie = Huidige voedingpatroon = BMI, tailleomvang

I C O

Aandoening Verstandelijke beperking People with Down syndrome Intellectual disability Mantally handicapped People with disabilities People with intellectual disabilities Interventie Nutrition Nutritional intervention Diet Nutritional issues Methodologische termen RCT Randomized controlled trial Randomized clinical trial Controle behandeling Current diet Uitkomstmaat BMI Body mass index Tailleomvang Waist Size 30

Bijlage II

Oorzaken en factoren die van invloed zijn op bepaalde aandoeningen.

Ondervoeding en /of groeiachterstand In de eerste levensjaren is er vaak sprake van de voedingproblematiek die – wanneer er geen interventie toegepast wordt – de basis legt voor groeiachterstand („failure to thrive‟) (Fung e.a. 2002). De voedingproblematiek komt veelal voort uit hypotonie (spierslapte), afwijkende slikreflex, een verhemeltespleet (schisis) of slecht functioneren van de spieren aan de achterkant van het verhemelte en/of de keelspieren. Veel en heftig spugen komt ook op jonge leeftijd geregeld voor. Oorzaken en factoren die op latere leeftijd invloed hebben op ondervoeding: -

Neurologische factoren: o epilepsie; o hemiplegie en tertaplegie; o ziekte van Alzheimer.

-

Motorische factoren Spanning: o spasticiteit; o hypotonie.

-

Maag-darmproblemen: o hiatus hernia diafragmatica; o gasrto-oesofagale reflux; o heliobacter pylori; o vertraagde maagleiding; o vertraagde passagesnelheid.

-

Medicatie: o anti-epileptica; o protonpompremmers; o anticholinergica; o middelen bij peptische aandoeningen; o laxantia.

-

Afwijkende stofwisseling

Obesitas Oorzaken en factoren die van invloed kunnen zij van het ontstaan van obesitas (overgewicht): -

-

Neurologische en motorische factoren: o immobiliteit; o mobiliteitsproblemen; o te weinig lichaamsbeweging. Medicijngebruik: o parasympathicolytica; o psychofarmaca; 31

o antipsychotica. -

Afwijkende stofwisseling: o hypothyreoidie.

-

Afwijkende lichaamsbouw en/of lichaamssamenstelling. Syndromen: o Angelman-syndroom; o Syndroom van Cohen; o Cornelia de Lange-syndroom; o Syndroom van Prader-Willi; o Smith-Magenis-syndroom; o Wolf-Hirschhorn-syndroom.

Obstipatie Oorzaken en factoren die van invloed kunnen zij van het ontstaan van (chronische) obstipatie -

Neurologische factoren: o Trage werking van het gehele maag-darmkanaal; o Kauw- en slikproblemen.

-

Motorische factoren: o Onvoldoende lichaamsbeweging.

-

Maag- darmproblemen: o Indiopatische „slow transit‟(vertraagde doorvoer); o Bovenbuik problemen, gastro-oesofagale reflux of/en trage maaglediging; o Vochtverlies door braken, rumineren en regurgitatie; o Prikkelbare-darmsyndroom; o Diverticulair lijden; o Megacolon of megarectum.

-

Medicijngebruik: o Anti-epileptica; o Antipsychotica; o Neuroleptica; o Parasympathicolytica; o Psychofarmaca; o Ijzerpreparaten.

-

Voedingsgerelateerd: o Lage inname van voedingsvezel; o Lage vochtinneming door slikproblemen en angst voor aspiratie.

-

Overmatig vochtverlies: o Transpireren; o Kwijlen (via de mond). 32

-

Psychisch: o Overdreven aandacht voor de stoelgang; o Stress; o Omgevingsfactoren (onrust, weinig privacy, onvoldoende tijd bij toiletbezoek).

-

Syndromen: o Syndroom van Down (hypothyreoidie); o Edwards-syndroom (obstetrische darm); o Cornelia de Lange- syndroom (hypothyreoidie); o Vragiele-X-syndroom; o Syndroom van rett; o Sotos-syndroom; o Smith-Magenis-syndroom (hypothyreoidie); o VCF-syndroom (hypothyreoidie); o Williams-syndroom.

Kauw- en slikproblemen Oorzaken en factoren van kauw en slikproblemen -

Neurologische problemen. Motorische problemen. Gebitsproblemen. Specifieke problemen: o Aërofagie; o Proppen of schrokken; o Kwijlen; o Slijmvorming; o Verslikken; o Medicijngebruik.

Gedragsproblemen - Voedselaversie. - Voedselweigering. - Hyperactiviteit. - Autisme. - Agressiviteit. - Dwangmatige handelingen verrichten. - Pica/allotriofagie (waarbij iemand dingen eet die oneetbaar zijn). - Rumineren.

33

Bijlage III

RGV

Richtlijnen Goede Voeding voor mannen tussen de 19 en 50 jaar[16] 200 gr 200 gr 250 gr 245 gr 30 gr 450 gr 100-125 gr 15 gr 35 gr 1500- 2000 ml

Fruit 2 stuks Groente 4 opscheplepels Aardappelen, rijst, pasta, peulvruchten 5 opscheplepels Brood 7 sneetjes Kaas 1,5 plak Melk(producten) Vlees(waren),vis, kip, eieren, vleesvervangers Bak-, braad- en frituurproducten, olie 1 eetlepels Halvarine 5 gram per sneetje Dranken (inclusief melk)

Richtlijnen Goede Voeding voor vrouwen tussen de 19 en 50 jaar 200 gr 200 gr 200 gr 210 gr 30 gr 450 gr 100-125 gr 15 gr 35 gr 1500- 2000 ml

Fruit 2 stuks Groente 4 opscheplepels Aardappelen, rijst, pasta, peulvruchten 4 opscheplepels Brood 6 sneetjes Kaas 1,5 plak Melk(producten) Vlees(waren),vis, kip, eieren, vleesvervangers Bak-, braad- en frituurproducten, olie 1 eetlepels Halvarine 5 gram per sneetje Dranken (inclusief melk)

Richtlijnen Goede Voeding voor vrouwen tussen de 51 en 70 jaar 200 gr Fruit 2 stuks 200 gr Groente 4 opscheplepels 150 gr Aardappelen, rijst, pasta, peulvruchten 3 opscheplepels 175 gr Brood 5 sneetjes 30 gr Kaas 1,5 plak 550 gr Melk(producten) 100-125 gr Vlees(waren),vis, kip, eieren, vleesvervangers 15 gr Bak-, braad- en frituurproducten, olie 1 eetlepels 25 gr Halvarine 5 gram per sneetje 1500- 2000 ml Dranken (inclusief melk)

34

Bijlage IV

Vragenlijsten instellingen

Van niet iedere instelling hadden wij een compleet Spss-bestand waar wij de informatie uit konden halen die nodig was. Vandaar dat de vragenlijsten voor iedere instelling verschillend is. Vragenlijst Visio de Brink 1. Wat is uw lengte?

……..cm

2. Wat is uw gewicht?

……..Kg

3. Zijn er andere complicaties/klachten bekend O Obstipatie O Diarree O Kauw- slikproblemen O Hypothyreoïdie (Vertraagde werking van de schildklier?) 4. Gebruik van eventuele medicatie?

Vragenlijst De Trans 1. Wat is uw lengte?

……..cm

2. Wat is uw gewicht?

……..Kg

Gewichtsverloop

O Gewicht is in de loop der jaren niet veel veranderd O Gewicht is in de loop der jaren afgenomen, zo ja, met hoeveel? O Gewicht is in de loop der jaren toegenomen. Zo ja, met hoeveel?

3. Zijn er andere complicaties/klachten bekend O Obstipatie O Diarree O Kauw- slikproblemen O Hypothyreoïdie (Vertraagde werking van de schildklier?) Anders: 4. Gebruik van eventuele medicatie? 5. Heeft u al eerder een dieet gevolgd? Zo ja, wat voor soort dieet was dit en hoe is die verlopen? 6. Hoe staat u tegenover veranderingen in het voedingspatroon? 7. Zijn er voedingsmiddelen waarmee wij rekening mee moeten houden bij het dieet? Bijvoorbeeld omdat u deze niet lust of misschien heel graag hebt?

35

Vragenlijst NOVO 1. Ik ben; O Niet bekend met epilepsie O Bekend met epilepsie 2. Ik ben; O Niet bekend met spasticiteit O Spastische quadriplegie O Spastische diplegie O Spastische hemiplegie 3. Zijn er andere complicaties/klachten bekend O Obstipatie O Diarree O Kauw- slikproblemen O Hypothyreoïdie (Vertraagde werking van de schildklier?) Anders: 4. Gebruik van eventuele medicatie? 5. Gewichtsverloop

O Gewicht is in de loop der jaren niet veel veranderd O Gewicht is in de loop der jaren afgenomen, zo ja, met hoeveel? O Gewicht is in de loop der jaren toegenomen. Zo ja, met hoeveel?

6. Heeft u al eerder een dieet gevolgd? Zo ja, wat voor soort dieet was dit en hoe is die verlopen? 7. Hoe staat u tegenover veranderingen in het voedingspatroon? 8. Zijn er voedingsmiddelen waarmee wij rekening mee moeten houden bij het dieet? Bijvoorbeeld omdat u deze niet lust of misschien heel graag hebt?

36

Vragenlijsten ’s Heeren Loo 1. Wat is uw lengte?

……..cm

2. Wat is uw gewicht?

……..Kg

3. Gewichtsverloop

O Gewicht is in de loop der jaren niet veel veranderd O Gewicht is in de loop der jaren afgenomen, zo ja, met hoeveel? O Gewicht is in de loop der jaren toegenomen. Zo ja, met hoeveel?

4. Ik ben; O Niet bekend met epilepsie O Bekend met epilepsie 5. Ik ben; O Niet bekend met spasticiteit O Spastische quadriplegie O Spastische diplegie O Spastische hemiplegie 6. Zijn er andere complicaties/klachten bekend O Obstipatie O Diarree O Kauw- slikproblemen O Hypothyreoïdie (Vertraagde werking van de schildklier?) Anders: 7. Gebruik van eventuele medicatie? 8. Heeft u al eerder een dieet gevolgd? Zo ja, wat voor soort dieet was dit en hoe is die verlopen? 9. Hoe staat u tegenover veranderingen in het voedingspatroon? 10. Zijn er voedingsmiddelen waarmee wij rekening mee moeten houden bij het dieet? Bijvoorbeeld omdat u deze niet lust of misschien heel graag hebt?

37

Bijlage V

Berekening ADH volwassenen met het syndroom van Down

Om de ADH van volwassenen met het syndroom van Down te berekenen hebben wij de tabel voor volwassenen zonder het syndroom van Down gebruikt. Aanbevolen dagelijkse hoeveelheden voor volwassenen.[19] (Man en vrouw) ADH1 Geslacht Energie Koolhydraten Eiwitten V M

2000 kcal 2500 kcal

> 40 En% > 40 En%

8 - 11 En % (< 25 En%) 8 - 11 En% (< 25 En%)

Vet 20-35 En% 20-35 En%

Omdat de energieprocenten gelijk blijven bij een andere ADH voor energie hebben wij het aantal grammen op de volgende manier berekent: 1 gram Koolhydraten = 4 Kcal 1 gram Eiwit = 4 Kcal 1 gram Vet = 9 Kcal Voorbeeld koolhydraten minimaal vrouw: Energiebehoefte is 1700 kcal 40% daarvan  1700 x 0,4 = 680 Kcal 1 gram Kh levert 4 Kcal 680 : 4 = 170 gram koolhydraten Voorbeeld eiwitten minimaal vrouw: Energiebehoefte is 1700 8 % daarvan  1700 x 0,08 = 136 1 gram eiwit levert 4 Kcal 136 : 4 = 34 gram eiwit Voorbeeld vetten minimaal vrouw: Energiebehoefte is 1700 Kcal 20% daarvan  1700 x 0,2 = 340 1 gram vet levert 9 Kcal 340 : 9 = 37 gram vet

38

Bijlage VI

Berekening gemiddelde energie inname

Gemiddelde weekdagen* x 5 Weekenddag x2 ---------------------------------------------+ ( ……………………………… :7) = Gemiddelde inname per dag *Gemiddelde weekdagen: (weekdag 1+ weekdag 2): 2

39

Bijlage VII

Extra vragenlijst de Trans

We hebben gelezen dat Cliënt x spastische diplegie heeft. Wij vragen ons nu af wat voor mogelijkheden er zijn qua beweging en wat cliënt x op dit moment doet aan beweging. Uit de gegevens van de voedingsdagboekjes kunnen wij concluderen dat cliënt x overgewicht heeft, maar dat de energie inname wel laag is. Het zou kunnen dat hij minder verbrand door de beperkingen in beweging. Daarom hebben wij nog een aantal vragen. Vraag 1 Cliënt x heeft spastische diplegie. Wij weten dat er nog verschillen kunnen zijn qua beweging en wij vroegen ons af hoe dat zit bij Diederick? -

Loopt hij helemaal niet meer? Loopt hij lastig? Als hij kan lopen, doet Diederick dat vaak?

Vraag 2 Doet Cliënt x aan activiteiten waar veel bewogen wordt, zoals zwemmen bijvoorbeeld? Vraag 3 Wanneer Cliënt x in zijn/een stoel zit, beweegt hij dan met bijvoorbeeld lichaam, armen of hoofd? Vraag 4 Werkt Cliënt x, en zo ja, wat voor werk doet hij dan?

40

Bijlage VIII Aandoeningen van de deelnemende cliënten Hypothyreoïdie = een traag werkende schildklier Bij deze aandoening is er een tekort aan het schildklierhormoon, waardoor een vertraagde stofwisseling ontstaat. De schildklier is een onmisbare klier voor het goed en normaal functioneren van het lichaam. De klier speelt onder andere en rol bij het vrijmaken van energie uit voedsel. Dit gehele proces wordt stofwisseling of ook wel metabolisme genoemd De schildklier slaat jodium op om zo schildklierhormonen te produceren. Verschijnselen - Sloom en slaperig voelen - Dikker worden en vocht vasthouden - handen kunnen koud en en de huid droog aanvoelen - Haar kan droog worden en gemakkelijk afbreken - Tragere hartslag - Koud hebben - Verminderde eetlust - De stem kan veranderen - Verandering ontlasting, zoals constipatie - Menstruatie kan onregelmatig worden - Kinderen met onbehandelde hypothyreoïdie kunnen een ontwikkelingsachterstand oplopen. (Dinsdag 11 januari, 13.15 uur, bron: http://www.gezondvgz.nl/d_ls1570)

Spastische darm = prikkelbaar darm syndroom (PDS) De diagnose PDS wordt gesteld wanneer andere darmaandoeningen door een arts zijn uitgesloten. Verschijnselen - Obstipatie - Opgeblazen buik - Vermoeidheid - Misselijkheid (Dinsdag, 11 januari, 13.23 uur, bron: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/20729prikkelbare-darm-syndroom-pds.html) Spastische diplegie Houdt in dat de besbetreffende persoon vooral zijn benen niet goed kan gebruiken. De persoon kan hoofd en armen vrij goed bewegen.

41

Epilepsie „Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Aanvallen verschillen van persoon tot persoon. Dat komt doordat er vele verschillende oorzaken zijn voor epilepsie. Die oorzaken bepalen de soort aanvallen en hoe vaak de aanvallen voorkomen.‟ (Donderdag 03-02-2011, http://www.epilepsie.nl/informatie/)

42

Bijlage IX

Harris and Benedict formule

Energiebehoefte volgens Harris and benedict voor de vrouw 655 + (9,5 x G) + (1.8 x H) – (4.6 x L) + Toeslagen Totale energiebehoefte

……….Kcal ……….Kcal -----------------+ ……….Kcal

Energiebehoefte volgens de Harris and Benedict voor mannen 66.4 + (13.7 x G) + (5.0 x H) – (6.7 x L) + Toeslagen

……….Kcal ……….Kcal -----------------+ ……….Kcal

Toeslagen Activiteiten Bedlegerig Ambulant

+10% +20%

Geringe activiteit +30% Gemiddelde activiteit

+40%

Metabole stress (niet gebruiken bij brandwonden) Geen metabole stress Geringe metabole stress (en/ of + 1ºC koorts) Matige metabole stress(en/ of + 2ºC koorts) Ernstige metabole stress (en/ of + 3ºC koorts)

+0% + 10% +20% +30%

Gewichtstoename (niet gebruiken in acute situaties) Gewichtstoename gewenst

+ 30%

Brandwonden 10% van het lichaamsoppervlak 25% van het lichaamsoppervlak > 50% van het lichaamsoppervlak

+25% +50% +100%

Overige factoren Vasten (zonder metabole stress) Longpatiënten (zonder beademing) Beademing Hypertonie Sedatie of spierverslapping

+10% +10% +15% +15% +15%

43

Bijlage X

Overzicht ADH vitamines en mineralen Man Hoeveelheid 2,4 gram

Vrouw Leeftijd in jaren Hoeveelheid 20 – 60 2,4 gram

Mineralen Natrium

Leeftijd in jaren 20 – 60

Calcium

20 – 50 51 – 70

1,0 gram 1,1 gram

20 – 50 51 – 70

1,0 gram 1,1 gram

Ijzer

20 – 22 20 – 65

11 mg 9 mg

20 – 22 22 - 50 50 - 65

16 mg 15 mg 8 mg

Magnesium

20 - 50 50 - 65

300 - 350 mg 300 - 350 mg

20 -50 50 – 65

250 – 300 mg

Selenium

22 – 65

50 – 150 ug

22 – 65

50 – 150 ug

Zink

22 – 50 10 mg 22 – 50 9 mg 50 - 65 10 mg 50 - 65 9 mg Voor kalium heeft de Gezondheidsraad geen aanbevelingen opgesteld. De behoefte hangt samen met de vochtbalans van het lichaam. Daardoor is het minder afhankelijk van de voeding. Voor een goede bloeddruk is echter een ruime inname van kalium in combinatie met een laag natriumgehalte 22 – 50 700 -1400 mg 22 – 50 700 -1400 mg 50 – 65 700 – 1150 mg 50 – 65 700 – 1150 mg

Kalium

Fosfor Vitamines Retinol (A)

19 – 65

1000 ug

19 – 65

800 ug

Thiamine (B1)

19 – 70

1,1 mg

19 – 70

1,1 mg

Riboflavine (B2)

19 – 70

1,5 mg

19 – 70

1,1 mg

Pyridoxine (B6)

19 – 50 51 - 70

1,5 mg 1,8 mg

19 – 50 51 - 70

1,5 mg 1,5 mg

Cobalamine (B12)

19 - 70

2,8 ug

19 - 70

2,8 ug

Ascorbinezuur (C)

>19

70 mg

>19

70 mg

Cholecalciferol (D)

19 – 50 51 - 70

2,5 – 5,0 ug 5,0 – 10,0 ug

19 – 50 51 - 70

2,5 – 5,0 ug 5,0 – 10,0 ug

Tocoferol (E)

22 – 50 >50

11,8 mg 10,7 mg

22 – 50 >50

9,3 mg 8,7 mg

Foliumzuur (B11)

>19

300 ug

>19

300 ug

Nicotinezuur (B3)

19 – 50 >50

17 mg 17 mg

19 – 50 >50

13 mg 13 mg

44

Bijlage XI

Brief voor ouders/begeleiders van cliënt x

Beste ouders/begeleiders van cliënt x, Voor u ligt een mapje over de voeding van cliënt x gemaakt door Aleksandra Kapron en Lotte van Hees, 4e-jaars studenten Voeding en Diëtetiek. Op dit moment zijn wij bezig met onze scriptie die gaat over het effect van voedingsinterventies bij mensen met een verstandelijke beperking. Wij zijn dan ook heel erg blij dat cliënt x mee wil werken aan ons onderzoek. Afgelopen jaar heeft cliënt x meegedaan met een fitheidonderzoek. cliënt x heeft toen onder andere te maken gehad met een stappenteller en looptesten. In het kader van dit onderzoek hebben wij de afgelopen tijd gekeken naar de voeding en beweging van cliënt x. Ook heeft cliënt x enige tijd terug een voedingsdagboekje van twee weekdagen en één weekenddag bijgehouden. Met al de gegevens die we in deze periode hebben verzameld, hebben wij een voorbeelddagmenu voor cliënt x gemaakt die voldoet aan de richtlijnen „goede voeding‟. Het voedingspatroon hebben wij bekeken, berekent en geëvalueerd. (bevindingen voeding…………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………….…) Het is de bedoeling dat het „dieet‟ aankomende maandag, 6 december, wordt gestart en beëindigd wordt op 9 januari. De hele onderzoeksperiode bedraagt 5 weken. Na 2 weken en na de 5 weken zullen er metingen plaatsvinden waar wij nog contact over op zullen nemen. Het gaat hier om het gewicht en de tailleomvang. In het mapje hebben wij eetdagboekjes toegevoegd. Onze vraag is dan ook of jullie weer 2 werkdagen en een weekenddag de voeding, die is gegeten, willen noteren. Wij willen zowel cliënt x als de begeleiding veel succes en plezier wensen met het volgen van het menu. Ook willen we de mensen die hier aan meewerken graag bedanken voor hun inzet. Wanneer er nog vragen of onduidelijkheden zijn kunt u altijd contact met ons opnemen via de mail of telefonisch. Met vriendelijke groeten, Aleksandra Kapron en Lotte van Hees Mailadressen …………………………… Telefoon Aleksandra 1234567890 Lotte 1234567890 45

Bijlage XII Tailleomvang standaarden

Middelomtrek (in cm) Geen verhoogd risico Licht verhoogd risico Verhoogd risico (probeer af te vallen)

mannen <94 94-102 102 en hoger

Vrouwen <80 80-88 88 en hoger

46

Bijlage XIII Aanbevelingen voor de instellingen Nadat de resultaten zijn bekeken en alle kritische factoren besproken waren zijn er een aantal aanbevelingen voor de instellingen opgesteld. Om van een voedingsinterventie een succes te maken zijn er een aantal factoren waar rekening mee gehouden dient te worden.  Kijkend naar de duur en de periode waarop de interventie was geweest, kan er gezegd worden dat er op langere termijn verdere gewichtsveranderingen kunnen worden verwacht. Bij deze de aanbeveling voor de instellingen om door te gaan met de interventie. Na de periode van drie en zes maanden vanaf de laatste meting is het opnieuw meten van het gewicht en tailleomvang aanbevolen. Na deze periode kunnen pas de gewichtsveranderingen duidelijk zichtbaar worden.  Het is belangrijk bij het opstellen van de menu‟s om gebruik te maken van de Richtlijnen Gezonde Voeding en de persoonlijke energiebehoeftes van de cliënten.  Bij het maken van het menu‟s voor mensen met syndroom van Down dient altijd rekening te worden gehouden met het lagere energiebehoefte van deze doelgroep.  Er moet altijd rekening worden houden met de persoonlijke situatie, de behoeftes, en voorkeuren van de cliënten.  Naast de gezonde voeding is het van belang om te zorgen, voor zover het mogelijk is voor genoeg beweging van de cliënten.  Verder spelen de begeleiders, vooral bij de cliënten met een ernstige verstandelijke beperking een hele belangrijke rol en is duidelijke uitleg over de gezonde voeding en de belangen ervan bij deze noodzakelijk. Bovendien is het van groot belang om de begeleiding te blijven “begeleiden” door bijvoorbeeld een diëtiste. Handige tips voor de begeleiders zijn altijd welkom.  Om verder op de begeleiding in te gaan zou er bijvoorbeeld gedacht kunnen worden aan een voedings- / bewegingscursus voor zowel de cliënt als de begeleiders.  De voedingsdagboekjes van de cliënten altijd kritisch bekijken en zo nodig blijven doorvragen. Dit om betere beeld van het huidige voedingspatroon van de cliënt te krijgen.  Het is ook belangrijk om de omgeving van de cliënt (begeleiders op de woning, begeleiders thuis, ouders van de cliënten) betrekken bij de interventie om onduidelijkheden en misverstanden te voorkomen.

47