TSC Contact. Mobiliteit. nummer 108 herfst Leerlingenvervoer. Afscheid van school...en dan? Autorijden & epilepsie

www.stsn.nl

TSC Contact Mobiliteit

Leerlingenvervoer | 15 Afscheid van school...en dan? | 28 Autorijden & epilepsie | 30 Temple Grandin, het voordeel van autisme | 32

nummer 108 | herfst 2009

Dagelijks bestuur STSN Hans Ploegmakers, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 030-7070554 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Haike Doornbos Corinne Kijl Cora Moret Tamara Visser Vormgeving Mieke Kroondijk E-mailadres: [email protected] Adres TSC Contact Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898 Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Anneke Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag)

inhoud 4 | Bestuursmededelingen 5 | Lotgenotenrubriek

10 | Sponsor de STSN 12 | STSN-er in beeld

13 | Verkort jaarverslag 2008 15 | Leerlingenvervoer 17 | Column Lara

18 | Leren van paarden

20 | Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)

23 | Nieuws van de CG-raad 24 | Mijn verhaal 26 | Fietsen

28 | Afscheid van school... en dan? 30 | Autorijden & epilepsie

32 | Temple Grandin, het voordeel van autisme

35 | Nieuws van de CG-raad 36 | Tip en truc hoek

37 | Nieuws van de CG-raad

38 | Vermelding zusterorganisaties

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis Drs. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127 ABN-AMRO Bank rekeningnummer: 56.84.43.640 Voor België: KBC Bank Turnhout rekeningnummer: 730-1401238-69, t.n.v. STSN

herfst 2009 | TSC Contact

van de redactie Beste lezers, Toen de redactie aan het brainstormen was over de inhoud van het contactblad, met als thema mobiliteit, kwamen er al snel ideeën naar boven. Het waren absoluut goede ideeën, maar de ervaringen erbij waren een beetje negatief. Zitten we echt in de hoek waar alle klappen vallen of kijken we soms alleen door een verkeerde bril? Onlangs viel mijn oog op een artikel. Het ging over een koeriersbedrijf; niet zo maar een koeriers-bedrijf, maar een bedrijf waarvan 90% van de personeelsleden een lichamelijke beperking heeft of chronisch ziek is. De oprichtster van het bedrijf is van mening dat mensen met een ‘lastig lichaam’ te vaak thuis op de bank belanden. Ze vindt dat mensen afhankelijk worden gemaakt, terwijl ze met wat aanpassingen prima in staat zijn om te werken. Een commercieel bedrijf maar dan wel met een hart. Kijk, dat zijn de mooie berichten, die geven de burger weer moed! Het zou stimulerend werken wanneer de overheid werkgevers met een dergelijk initiatief beloont en niet afstraft. Daarmee wordt immers aan mensen met een chronische ziekte of een beperking veel werkplezier geboden en kunnen ze, gebruik makend van hun talenten, een waardevolle bijdrage leveren aan de maatschappij. Een bijdrage, soms met hulpmiddelen, die de vrij-

heid en zelfstandigheid vergroten. Artikelen genoeg in dit TSC Contact, verwijzend naar hulpmiddelen, ingezet wanneer er sprake is van een beperking: paarden, fietsen, auto’s of vervoer naar en van school of opvang en een nieuwe plek na school. We hopen dat u er zich als lezer, op een inspirerende, informatieve, misschien confronterende manier, maar altijd met een glimlach van herkenning, in kunt vinden. Een verkeerde bril? Misschien een bril met gekleurde glazen. Kritisch kijkend moeten we constateren dat er van overheidswege geen eensduidend beleid en opvolging hierop bestaat. Opvolging van het beleid geschiedt ad hoc. Per gemeente zijn regelingen en vergoedingen verschillend. Dat schept verwarring. Weet u als betrokkenen bij de STSN gesteund. De STSN blijft zich als belangenbehartiger en serviceorganisatie inzetten voor mensen met TSC! Namens de redactie, Haike Doornbos

108 ISSN 1570 - 5145 | jaargang 27 | nummer 108 | herfst 2009 TSC Contact | herfst 2009

3

bestuursmededelingen

tekst Hans Ploegmakers

Voorlichtingsfilmpjes op de site Deze zomer hebben we de reeks geplande filmpjes op onze website voltooid. Konden we u in het vorige TSC Contact enkele nieuwe deelproducten melden, deze keer gaat het om een impressie van de gezinsdag in Avifauna en een verhaal van een moeder van een zoon met TSC. In het laatste verhaal wordt het Expertiseteam TSC en Gedrag vermeld. Over dit team en de rol van het zogenaamde CCE vindt u elders in dit blad een artikel. Met de hulp van veel meewerkenden en de financiële steun via de ontwikkelingssubsidie van PGO hebben we dit project kunnen afronden. Wij mogen trots zijn op het resultaat. Huisartsbrochure In de serie ‘Informatie voor de huisarts’ staat de brochure over Tubereuze Sclerose op het punt te verschijnen. Op het moment van het opstellen van deze bestuursmededelingen ligt de tweede drukproef van de brochure bij de drukker. Daarmee komt er een belangrijk product gereed om de huisarts snel en effectief te informeren over een van die aandoeningen die zij of hij maar weinig tegenkomt in de eigen praktijk. Via www.stsn.nl zult u op de hoogte worden gehouden over het vervolg en over hoe u de brochure in uw bezit kunt krijgen én uw huisarts natuurlijk. De brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de STSN, de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap, mede dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

is het vak vergelijkbaar met dat van de huisarts of verpleeghuisarts. In vergelijking met deze twee vakgebieden heeft de AVG zich nader gespecialiseerd op diverse aspecten van de geneeskunde zoals bijvoorbeeld de psychiatrie, klinische genetica, zintuigstoornissen, epilepsie en andere neurologische stoornissen en revalidatie. Vanuit deze deskundigheid is hij in staat zowel gezondheidsproblematiek te behandelen als hierover adviezen te verstrekken aan cliënt, cliëntvertegenwoordigers, professionele begeleiders en aan andere artsen. Goede kennis van TSC is dus heel belangrijk voor de AVG. We willen als STSN de bekendheid met TSC en de STSN van de AVG’n gaan versterken. We willen dat doen via het verspreiden van de nieuwe huisartsbrochures onder de AVG’n. In overleg met de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten zal naar meer opties gezocht worden. Voor meer info zie www.nvavg.nl. Comité van Aanbeveling Zeer verheugd zijn we met de uitbreiding van het Comité van Aanbeveling van de STSN. Professor Blijham, tot 2009 voorzitter van de Raad van Bestuur van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, neemt vanaf heden, naast Tim Noortman en Monique Velseboer, zitting in het Comité van Aanbeveling. Hij stond destijds (voor zijn Raad van Bestuur periode) aan de wieg van de TSC poli in Utrecht en heeft nog steeds een klik met de STSN. In het volgende nummer van het TSC Contact zal hij zich nader voorstellen. n

Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) De Arts voor Verstandelijk Gehandicapten is sinds begin 2000 als medisch specialisme erkend. In hetzelfde jaar is de opleiding tot AVG van start gegaan aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. Aangezien bij een aanzienlijk deel van de mensen met TSC ook sprake is van een verstandelijke handicap kan deze beroepsgroep voor de STSN een interessante partner blijken te zijn. De AVG is een integraal werkend arts, die zich begeeft op een breed terrein van de geneeskunde, zich uitstrekkend van bijvoorbeeld oogheelkunde tot orthopedie en interne geneeskunde. In die zin

4


lotgenotenrubriek

Gezinsdag 2009 Met een record aantal aanmeldingen vond de gezinsdag dit jaar plaats in Avifauna. Ondanks het niet geheel positieve weersvooruitzicht, had iedereen er heel veel zin in. tekst Kathinka van Zuilen foto’s Jan-Paul Wagenaar

De ochtend begon droog en er stond bij de ontvangsttafel al snel een lange rij. Daar kregen de kinderen allemaal een sleutelhanger en de ouders een tasje. Iedereen kon daarna lekker gaan genieten van alle mooie vogels in het park. De kinderen konden ook nog lekker genieten van de zeer leuke speeltuin met veel verschillende attracties.

TSC Contact | herfst 2009

Om 11.30 uur was er een goed verzorgde lunch en was er gelegenheid om met elkaar in contact te komen en ervaringen uit te wisselen. Na de lunch werd er door Monique Velzeboer, namens de Johan Neeskens Stichting, een cheque van € 5000 overhandigd aan de voorzitter, Hans Ploegmakers. Deze was hier natuurlijk zeer verheugd mee en het

5

lotgenotenrubriek

geld zal dan ook goed besteed worden voor het lustrumjaar in 2011. Gedurende de dag waren er shows met veel verschillende vogels en kon je ook kijken naar het voeren van de dieren. Bij de papegaaien was het zelfs mogelijk om de dieren zelf te voeren. Dit was natuurlijk heel leuk, maar soms was het ook een beetje eng omdat de dieren allemaal tegelijk op je af kwamen vliegen.

Tijdens de gehele dag werd er gefilmd door een filmploeg. Er werd een leuk filmpje gemaakt van de gezinsdag. Deze is momenteel te bewonderen op de website. Gelukkig was het weer onze vriend voor een groot deel van de dag, want het is lang droog gebleven. Wederom een zeer geslaagde gezinsdag. Volgend jaar weer! We hopen dan nog meer mensen te mogen begroeten! n

[advertentie]

“Het kleine kinderwarenhuis”

met leuke exclusieve kinderkleding van goede kwaliteit en die betaalbaar is.

Voor de kinderen is er altijd een verrassing!

Kom snel eens kijken in onze trendy kinderwinkel,

de koffie staat klaar en voor de kinderen is er iets lekkers. Tot ziens bij 4YouFashion! (www.4youfashion.nl) Kerkwijk 1C (naast de Blokker)

5258 KA Berlicum | Tel: 073-5035834

6


Groei en ontwikkeling Verslag van de LBO contactdag

Ook dit jaar waren we weer in de gezellige zolderkamer in het Stayokay hostel in Bunnik. Vorig jaar waren er negen, dit jaar maar liefst twaalf deelnemers, waarvan drie partners. Het contact komt steeds meer los en dat is mooi om mee te maken. Er werd van te voren onderling gebeld wie er wel of niet kwam, en samen gereisd. tekst Edda Kammenga foto Cora Moret

Gezien de grote groep besloten we niet te beginnen met een uitwisselingsrondje hoe het met iedereen ging, maar gingen we ‘speeddaten’. In zes tweetallen werd steeds vijf minuten over één onderwerp gesproken, daarna schoof iedereen een stoel op en kwam een ander onderwerp aan bod in een nieuw tweetal. Zo had na een half uur iedereen met elkaar gesproken. De onderwerpen waren: gezondheid, werk, familie, hobby’s en trots. Op het onderwerp ‘waar ben je trots op’ gingen we met elkaar nog even door. Trots op zelfstandig wonen; dat ik mijn rijbewijs heb; mijn gezondheid gaat de goede kant op; kan beter omgaan met spanning; dat ik van negatief iets positiefs kan maken; op mijn doorzettingsvermogen: op mijn werk; trots dat ik onafhankelijker ben. Vervolgens gingen we in twee groepen (de vrouwen met Cora, en de mannen met Edda) praten over het thema ‘groeien in zelfstandigheid’. Als je zelfstandiger wilt worden in b.v. werk, wonen, beslissingen nemen, dan is dat iets wat je moet leren. Wie zelf keuzes kan maken, en zelf beslissingen kan nemen over zijn leven, krijgt vaak meer zelfvertrouwen. Hoe geef je aan wat je zelf wilt, hoe kun je zelf initiatieven nemen en hoe pak je dat aan? Het kan ook wel eng en spannend zijn. Iedereen heeft sterke kanten die je hiervoor kunt gebruiken. De tijd vloog om, iedereen had veel te vertellen over de successen in het verleden, de wensen die er in de toekomst liggen en hoe je dat zou kunnen aanpakken. Wat wil men zoal concreet bereiken? Zelf initiatief nemen om met anderen iets te doen; op zichzelf wonen; mensen aan durven spreken; zelfstandig, zonder ouders, het ziekenhuis kunnen bezoeken; op financieel gebied meer leren. Het


Lunchen in de tuin van het theehuis was ook duidelijk wat je ervoor moet doen als je ergens zelfstandiger in wilt worden: je moet je voorbereiden, je moet stappen nemen. je moet gemotiveerd zijn, dus het zelf willen; initiatief nemen; wilskracht hebben; positief denken; eigen beslissingen nemen en bedenken wat je zelf kunt doen. En natuurlijk hoef je dit allemaal niet alleen te doen. Er zijn veel mogelijkheden om ondersteuning te krijgen om stap voor stap verder te komen. De middag stond in het teken van de ontspanning. Eerst heerlijk lunchen in het theehuis. Het was prachtig weer, dus konden we buiten zitten. Daarna een wandelingetje om het eten te laten zakken. Weer terug op onze zolder was het tijd voor een creatieve activiteit, tekenen. De opdracht was: maak een trofee voor jezelf. Het resultaat was kleurig en gevarieerd. Een van de deelnemers tekende een mond: het praten was haar eigenlijk

7

lotgenotenrubriek

best mee gevallen en daar was ze wel trots op. Een andere deelnemer kwam er tekenend niet uit en besloot een gedicht te maken. Dit gedicht, positief en bemoedigend, mag hier niet ontbreken: Mijn ervaring van vandaag door jullie door Jan Boogert gekregen Deze dag met veelal praten, kun je niet ongemerkt voorbij laten. Er waren gesprekken bij die spraken me aan, en hoop nu blij en positiever verder te gaan. Zo heeft ieder zijn problemen, die ons meenemen. Sta er niet teveel bij stil, en probeer te doen wat je wil. Maar doseer het, met positief kijken, door het negatieve iets te laten wijken. Al lukt het niet, het is geen punt, want door zo nu en dan wat rust te nemen, bij iedere vorm van problemen, is er altijd weer een tijd, wanneer je verder kunt.

We zijn geëindigd met een blik naar volgend jaar. Willen we zo doorgaan met de contactdag, of iets veranderen? De tijd was te kort om daar diep op in te gaan. Maar in het najaar neemt Edda met alle deelnemers contact op voor ideeën voor het soort activiteit, het onderwerp, de locatie en de naam van LBO-contact. We zijn benieuwd wat daar uit komt en kijken met plezier vooruit naar de volgende contactdag! n

J

Een middag met iets lekkers verslag van een kringgesprek met oudere TSC-patiënten en hun partners

In 1965 waren er in Nederland elf gevallen van TSC bekend. Nu zijn dat er veel meer. TSC-patiënten die wat ouder zijn, zijn dus opgegroeid in een situatie waarin veel onbekend was over deze ziekte. Dus kan het gebeuren, dat je pas ontdekt TSC te hebben wanneer die bij je eigen kind ontdekt wordt. Dan vallen de stukjes van een puzzel in elkaar, bijvoorbeeld: ‘Aha, dus zó komt het dat ik moeite heb voor mezelf op te komen...’. Over dit soort ervaringen praten we, met drie echtparen en met Arni Hubbeling en Jurjen Tak, bij Jurjen thuis in Diemen. Koffie, thee en wat lekkers - dat lekkers blijkt tijdens het gesprek een interessant onderwerp. tekst Arni Hubbeling

Een rondje We maken het niet ingewikkeld, zo’n bijeenkomst. Drankje, hapje, en dan stelt iedereen zich aan iedereen voor – hoe heet je, wat doe je en wat deed je, hoe loopt de TSC in de familie, wat betekende dat voor jou en waaraan merk je dat het

8

lastiger wordt, als je oud wordt? En: hoe gaat je levenspartner daar mee om? En je kinderen? Het gesprek ontwikkelt zich dan als vanzelf; voor de één is de ziekte een vervelend, maar geaccepteerd deel van zijn leven, maar voor een ander is het nog steeds een zoektocht naar antwoord op


raadselachtige symptomen. Daarbij belandt iedereen in de medisch wereld, met positieve en negatieve ervaringen met artsen. Bij de één veel steun, maar bij de ander soms slordigheden, het dossier niet gelezen, niet terugkomen op afspraken... Wat kunnen we er zelf aan doen om goed geholpen te worden? Houden we zelf wel voldoende de regie in handen of laten we meer over aan deskundigen dan goed voor ons is? En: zorgen we dat we goed gecontroleerd worden? Zeker iemand met TSC doet er goed aan een ‘boodschappenlijstje’ mee te nemen naar de dokter. Hoe speelt het bij de kinderen en dan weer bij hun kinderen? Het gesprek is een mozaïek van dramatische verhalen. De één vertelt hoe zij verstoten werd door haar man en één van haar kinderen, maar toch weer iemand vond die haar volledig accepteerde. De ander vertelt hoe één van haar kinderen het hele huis aanpast om voor haar ouders en haar broer te kunnen zorgen. We horen ondertussen natuurlijk van die typische problemen met het verwerken van prikkels die we zo vaak zien bij TSC. Bijvoorbeeld: liever SMS-sen dan bellen, want dan heb je meer bedenktijd. Geen dingen tegelijk kunnen doen. Overzicht kwijtraken bij werkdruk – of al in paniek raken als je je boodschappen niet meer overziet. Meer tijd nodig hebben dan anderen. TSC en ouder worden Sneller moe worden, minder goed onthouden, dat is natuurlijk normaal als je ouder wordt, maar bij TSC-patiënten die al moeite hadden om veel te onthouden, tikt dat harder aan. Bij vrouwen komen problemen met de baarmoeder regelmatig voor. Nog maar sinds kort weten we dat langdurig bloeden uit de baarmoeder kan samenhangen met TSC. Bij beide vrouwelijke TSC-patiënten in deze groep was de baarmoeder verwijderd, maar zonder dat men onderzocht had of TSC de oorzaak zou kunnen zijn van het probleem.

bij de dokter, bepaalde vragen aan de orde stelt. De dokter bedenkt zelf ook niet altijd dat TSCpatiënten moeite kunnen hebben met het onthouden van alle informatie die wordt verteld – zeker als dat telefonisch gaat. Dat doet een extra sterk beroep op je assertiviteit. Wanneer je zelfbeeld kwetsbaar is, door je levensgeschiedenis, is dat lastig. Tijdens het gesprek blijkt dat, wanneer het moeilijk is om voor jezelf op te komen, de partners die taak overnemen. Dat kan een onevenwichtigheid in de relatie geven – soms zelfs afhankelijkheid. Een probleem bovenop al het medische gedoe. Over een jaar weer Nog een keer doen? Over een jaar weer, vonden de meesten. En waarom dan precies? Omdat je, wanneer je bij elkaar zit, opeens kunt ontdekken dat een probleem, waarvan je altijd dacht dat niemand dat echt zou snappen, ook bij anderen kan voorkomen. Om te horen hoe anderen er mee omgaan. Om eens stil te staan bij het effect van TSC op het leven van jezelf en van je partner. Om te delen wat dat betekent voor je (huwelijks)relatie, of voor je kinderen en je kleinkinderen. Om soms om een concrete tip te krijgen omdat acht mensen meer weten dan twee. Om het verband tussen bepaalde problemen en TSC te horen verduidelijken door de gespreksleiders, die zich daar in verdiept hebben. Om weer even op het belang van het onderzoeksprotocol gewezen te worden, en op de informatie op de site van de STSN. Om met die informatie dan je eigen kind met TSC ook weer beter te begrijpen. Of om de goede taart en de slagroomsoesjes natuurlijk. Arni Hubbeling, psycholoog en psychotherapeut, lid werkgroep gedrag van de STSN. Jurjen A. Tak, orthopedagoog en supervisor, en zo nu en dan klussend voor de STSN. n

Je leeft, je leert... Opgroeien met eigenaardigheden die niet goed begrepen worden of zelfs worden veroordeeld, vraagt grote veerkracht. Een leerproces; met doorzettingsvermogen je doel bereiken voelt positief; maakt sterk. Wanneer, om wat voor reden ook, doelen niet worden gehaald, kun je bijvoorbeeld het geloof in jezelf verliezen. Soms moet er veel worden overwonnen voordat je zelf, bijvoorbeeld


9

sponsoring

Sponsor de STSN

tekst Hans Ploegmakers

In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’

Bijzondere kids maken kunst Wij bedanken Marianna de Jong uit Alphen aan de Rijn hartelijk voor haar gift van €1500 aan de STSN. Marianna schildert al jaren en kwam een tijdje geleden op het idee om met kinderen met een beperking te gaan schilderen. Zo ook met Jasper die TSC heeft. Recent vond er een verkoop aan familieleden van de jonge kunstenaars plaats van een aantal kunstwerken die geproduceerd waren. De opbrengst kwam ten goede aan de STSN. Geweldig idee en een geweldig resultaat!

Hans Ploegmakers en Monique Velzeboer

Johan Neeskens Award Op 27 juni jl. tijdens de STSN gezinsdag, reikte Monique Velzeboer, lid van het Comité van Aanbeveling van de STSN aan voorzitter Hans Ploegmakers een prachtige cheque uit die zij te danken had aan de Johan Neeskens Award 2009. Zie ook www.denees.nl.

Ideeën voor sponsoring lustrum? In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. We lieten in het vorige TSC Contact in deze rubriek al wat weten over onze plannen met daarin centraal een wetenschappelijk symposium. Voor onze lustrumactiviteiten hebben we sponsoren nodig. Vandaar mijn oproep om daar eens goed over na te denken. Hebt u een idee, een ingang bij een potentiële sponsor of bent u bereid met wat andere STSN’ers daar aan te gaan werken het komend jaar, laat het dan even weten aan het bestuur: het telefoonnummer van het secretariaat

Bijzondere kids maken kunst

10


vindt in de colofon. We hebben na onze vorige oproep nog niets hierover gehoord van onze leden, dus denk niet ‘dat doet iemand anders wel’. Graag uw hulp! Cadeautip Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten. Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden, vrienden, bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders enz. Te bestellen bij ons secretariaat en via de site www.stsn.nl voor € 15. In onze webwinkel kunt u natuurlijk nog veel meer interessants vinden. Periodieke schenking Aan de STSN een schenking doen kan een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Theo Rijkelijkhuizen. ...help ons helpen.

De afmeting van de prachtig uitgevoerde kaart is: 10 x 15 cm. De tekst aan de binnenkant van de kerstkaart luidt: ‘Prettige kerstdagen en gelukkig nieuwjaar’. De kaarten worden in setjes van 10 stuks geleverd, inclusief envelop. De prijs voor één setje is: € 5, exclusief portokosten voor verzending. Bestelling via het secretariaat: Marlies van Zuilen, Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist, of via: [email protected]. Tevens is er voor bedrijven de interessante mogelijkheid deze kerstkaart als wenskaart voor relaties te bestellen. De beste wensen voor uw zakenrelaties èn voor de STSN! De kaart, op A5-formaat, kan blanco worden geleverd of voorzien worden van uw eigen tekst en logo. Prijsopgave op aanvraag. Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom!

n

Kerstkaarten Een fundraising actie met de mogelijkheid het werk van de STSN te steunen: kerstkaarten. Voor en door de STSN. Hieronder ziet u de afbeelding van de kerstkaart, die u bij de STSN kunt bestellen: ‘Het feest van de sterren’ van Marte Streefkerk.

‘Het feest van de sterren’ van Marte Streefkerk


11

interview

STSN-er in beeld allemaal van postbode-elastieken om balletjes van te maken. Trouwens, in Hoogland, waar ik woon (bij Amersfoort) regent het lang niet zo vaak als je wel zou denken. Verder werk ik twee keer in de week ergens als huishoudelijke hulp.

Marjan Bravenboer

Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Hallo, ik ben Marjan Bravenboer en ik vertaal artikelen uit het Engels betreffende TSC, die in de medische vakbladen verschijnen. Ik ben 52 jaar, in het dagelijks leven TNT-postbezorger en heb drie zoons, van 22, 21 en 15 jaar oud. Ik ben nu 10 jaar gescheiden en woon sinds kort samen met mijn vriendin Els, waarmee ik sinds 6 jaar een lat-relatie heb. Niemand in onze familie heeft TSC, wel heeft mijn oudste zoon het Syndroom van Asperger (een autistische stoornis) wat hem er niet van weerhouden heeft het gymnasium te doorlopen en nu geschiedenis te studeren. Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Vrolijk, sportief (wandelen en zwemmen), vasthoudend, een beetje een ‘einzelgänger’. Wat is je relatie met de STSN? Ik had mijzelf aangeboden voor vrijwilligersvertaalwerk op een website. Daarop werd door de STSN gereageerd. Nu ben ik dus vertaalster bij de STSN. Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Na 15 jaar op het secretariaat van een advocatenkantoor te hebben gewerkt, wilde ik graag een baan in de buitenlucht. Ik werd postbezorger bij TNT-Post. Ik bezorg alleen ’s middag en luister ondertussen heerlijk naar radio 1. Ik geniet van alle poezen uit de buurt, die door mij geaaid willen worden en voorzie de kinderen uit de buurt

12

Heb je nog tijd voor hobby's? Mijn hobby’s zijn krant lezen, borduren, de Nederlandse politiek bijhouden, vertalen voor jullie en voor de Speel-o-theek voor gehandicapten waarvoor ik vrijwilligerswerk doe. De website heet www.speel-o-theek-eemland.nl, wie weet hebben de lezers er iets aan. Verder zwemmen met mijn jongste zoon en vriendin en wandelingen maken bij ons door de polder. Hoe breng je het liefst de vakantie door? Ik ga altijd samen met mijn vriendin met vakantie. Zij houdt erg van het maken van verre reizen; ik ga met haar mee en ik begin het wel steeds leuker te vinden. We zijn intussen in IJsland, Mongolië, Maleisië, China, Rusland en India geweest. Mijn zonen zijn weleens mee geweest naar Portugal en naar Parijs. Ik vind reizen wel leuk en erg enerverend! Op reis vind ik het altijd leuk om contact te maken met de mensen die daar wonen. Hoe denk je over de STSN? Ik vind dat STSN een vereniging is die veel werk verzet voor zijn leden, lezingen en bijeenkomsten organiseert en ook het contact met wetenschappers onderhoudt. Ik vind het een uitdaging om voor jullie te vertalen, vooral ook omdat de materie qua moeilijkheidsgraad grenst aan wat ik kan behappen. Gelukkig is mijn vriendin chemicus en ik laat haar tegenwoordig altijd even lezen wat ik vertaald heb. Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Ik vind de filmpjes op de website erg indrukwekkend. Ze zijn gemaakt door Inge Tol. Graag een portret van haar in het volgende nummer. n


jaarverslag 2008

Verkort jaarverslag 2008 Jaarverslag 2008 In het ‘Jaarverslag plus Jaarrekening 2008’, in het kort ook wel jaarverslag genoemd, wordt verantwoording afgelegd tegenover onze doelgroep en diegenen die de STSN in 2008 financieel en/of anderszins ondersteunden. Het jaarverslag verschaft beknopte achtergrondinformatie over de STSN als organisatie, over haar visie en plannen op korte en middellange termijn. In 2008 werd naast de reguliere subsidie ook ontwikkelingssubsidie ontvangen. De besteding daarvan is ook in dit verslag verantwoord. Opbrengsten In de onderstaande tabel Staat van Baten & Lasten over 2008 (2007) zijn onder ‘Opbrengsten’ de diverse inkomsten van STSN gepresenteerd. Gerealiseerde opbrengsten waren in 2008 hoger dan begroot. Dit werd met name veroorzaakt door de ontwikkelingssubsidie. Ontwikkelingssubsidie is een extra financiële stimulans voor met name kleine patiëntenorganisaties en ouderenbonden om in de periode 2008-2011 te professionaliseren. Ondanks dat de STSN reeds zeer professioneel opereert, is in 2008 gebruik gemaakt van deze subsidie. Deze is voornamelijk ten goede gekomen van stimulering lotgenotencontact en voorlichting (o.a. websitefilmpjes). De STSN hoopt ook in 2009 en 2010 gebruik te maken van de ontwikkelingssubsidie. Daarnaast blijft het vergroten van de opbrengsten van sponsoring en fondsenwerving een aandachtspunt. Naast ledenbijdragen en subsidie, kan hiermee een nog betere basis gelegd worden voor de continuïteit van de kernactiviteiten van de STSN. Bestedingen In de tabel Staat van Baten & Lasten over 2008 (2007) zijn de uitgaven aan de diverse (kern)activiteiten gepresenteerd. In 2008 zijn de kernactiviteiten lotgenotencontact, voorlichting, belangenbehartiging en instandhoudingskosten qua kosten net boven of net onder de begroting uitgekomen. Daarnaast werd een substantieel bedrag in het kader van ontwikkelingssubsidie uitgegeven. Ondanks dat hier een enorme inspanning


tekst Jan-Paul Wagenaar

voor moest worden geleverd, heeft dit de Invulling van begrote activiteiten niet belemmerd. Deze zijn conform planning uitgevoerd. Resultaat 2008 In de tabel Staat van Baten & Lasten over 2008 (2007) staat voor 2008 een begroot resultaat van € 3.180. Het gerealiseerde resultaat is positiever uitgevallen, ondanks dat de bestedingen van de ontwikkelingssubsidie de baten enigszins overschreden. Een deel van het resultaat is ondergebracht in een bestemmingsfonds ter stimulering van het lotgenotencontact. De STSN is voornemens dit bestemmingsfonds in 2011, een lustrumjaar, voor extra activiteiten aan te wenden. De STSN gaat er vooralsnog van uit dat het Fonds PGO akkoord gaat met het jaarverslag 2008 en de STSN niet kort op de berekende subsidie. Ambities voor 2009 Naast de gebruikelijke aandacht voor een goede invulling van de speerpunten lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging zijn er voor 2009 een aantal concrete ambities neergelegd. • Het goed benutten van de ontwikkelingssubsidie (o.a. de websitefilmpjes) • Het afronden en inzetten van de huisartsenbrochure. Het concept is vrij ver gevorderd. De verwachting is dat de brochure in de eerste helft van 2009 klaar komt. Betekent ook een communicatieactie richting AVG’en. • Het expertisecentrum in Rotterdam wordt steeds verder ingevuld. • Het comité van aanbeveling zal worden uitgebreid. Hans heeft Geert Blijham gevraagd. • Het groter maken van de vrijwilligerspool. • Het verder neerzetten van het lotgenotencontact. Dit alles zal, met het oog op continuïteit en voortbestaan van de STSN, de volle aandacht van bestuur en vrijwilligers hebben in 2009. Conclusie De STSN heeft in 2008 haar voorgenomen activiteiten succesvol kunnen uitvoeren en bekostigen. De STSN realiseert zich echter dat om de continuïteit

13

jaarverslag 2008

en kwaliteit van haar activiteiten te waarborgen, zowel op korte als op langere termijn inspanningen gedaan moeten worden om sponsors èn vrijwilligers aan de STSN te blijven binden!

Op 10 april j.l. heeft Verstegen Accountants, gevestigd te Dordrecht, het jaarverslag van de STSN vastgesteld. Het complete ‘Jaarverslag plus Jaarrekening 2008’ is bij het secretariaat van de STSN ter inzage beschikbaar. n

Staat van Baten & Lasten over 2008 (2007) in Euro’s Begroting 2008 Opbrengsten (Baten) Ledenbijdragen 14.820 Subsidiebaten 30.940 Ontwikkelingssubsidie 0 Sponsoring en advertenties 3.000 Baten uit fondsenwerving 0 1.600 Inkomsten uit activiteiten Financiële baten 860 Totaal Beschikbaar doelstellingen 51.220 Bestedingen (Lasten) Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Instandhoudingkosten Voorwaardescheppende act. Bestede ontwikkelingssubsidie Afschrijving inventaris Totaal Bestedingen Resultaat Resultaatbestemming: Risicoreserve Bestemmingsfonds inzake: Stimulering Lotgenotencontact Resultaat

14

Realisatie 2008

Realisatie 2007

16.634 30.938 30.000 501 3.670 2.300 2.950 86.993

13.636 28.197 2.578 4.000 1.685 1.214 51.310

22.917 12.689 6.415 9.270 0 0 0 51.291 -71

23.541 12.196 7.063 9.751 0 31.017 245 83.813 3.180

19.612 12.291 5.126 8.973 520 616 47.138 4.172

-71

-490

172

0 -71

3.670 3.180

4.000 4.172


artikel

Leerlingenvervoer Wanneer je kind niet lopend of fietsend naar school kan vanwege de afstand of een handicap, kun je onder bepaalde voorwaarden in aanmerking komen voor een bijdrage in de kosten van leerlingenvervoer. De gemeente vergoedt de vervoerskosten van een kind tussen woonadres en de dichtstbijzijnde, voor de leerling toegankelijke, school (in principe op basis van de kosten van openbaar vervoer). tekst Corinne Kijl

De keuze voor een bepaalde school moet gemaakt zijn op basis van levensbeschouwelijke gronden. Andere gronden, zoals onderwijsinhoudelijke voorkeuren, verplichten de gemeente niet tot vergoeding. Voor leerlingenvervoer komen leerlingen in aanmerking die onderwijs volgen bij de volgende instellingen: • scholen voor basisonderwijs: regulier of bijzonder; • speciale scholen voor basisonderwijs (sbo); • speciaal onderwijs (so) en voortgezet speciaal onderwijs (vso): zoals ZMLK en vso-ZMLK, ZMOK en vso-ZMOK, mytyl- en tyltylonderwijs, scholen voor zintuiglijk gehandicapten, meervoudig gehandicapten (mg) en vso-mg.


• voortgezet onderwijs (vo), alleen als er sprake is van een structurele handicap. De gemeente vergoedt de volgende kosten van uw kind: • Als uw kind zelfstandig of onder begeleiding reist met het openbaar vervoer en de school voor speciaal onderwijs op meer dan vier km van uw woning ligt en de speciale school voor basisonderwijs op meer dan zes km van uw woning ligt. • Als de gemeente openbaar vervoer met begeleiding toestaat, krijgt u een vergoeding voor uw kind en de begeleider • Als uw kind niet zelfstandig of onder begelei-

15

artikel

ding met het openbaar vervoer kan reizen, heeft hij/zij recht op aangepast vervoer. Onder aangepast vervoer wordt verstaan vervoer per besloten (school)busvervoer, taxi, treintaxi of bustaxi. Bij de gemeente kunt u een schriftelijk verzoek indienen voor leerlingenvervoer. Meestal moet ook de indicatie van de commissie van indicatiestelling worden bijgevoegd (b.v. onder welk cluster valt je kind, welk onderwijs bevelen zij aan). De gemeente zal het verzoek toetsen aan de regeling leerlingenvervoer. Binnen acht weken moet de gemeente een besluit nemen. U ontvangt van de gemeente een beschikking. In deze beschikking is vermeld of u aanspraak op vervoer heeft en welke vervoerskosten u vergoed krijgt. Als u aanspraak maakt op vervoer, krijgt u bericht van de vervoersmaatschappij waarmee de gemeente een overeenkomst heeft gesloten. Dit kan elk jaar een andere maatschappij zijn, vaak die met het goedkoopste aanbod en dat merk je in alles (zoveel mogelijk kinderen in één bus, waardoor je vaak een onlogische route krijgt, dit alles om de kosten te drukken) Zoals u ziet bestaan er meerdere mogelijkheden van vervoer, per gemeente wel verschillend, b.v. een stadsbus die langs opstapplaatsen rijdt (veel kinderen), een busje dat je kind bij je woning komt halen en afzet (± 8 kinderen) met of zonder

begeleiding, een taxi met of zonder begeleiding, met het openbaar vervoer met of zonder begeleiding, op de fiets met of zonder begeleiding. Een ander soort vervoer is het Wmo-vervoer. De Wet maatschappelijke ondersteuning heeft als doel dat iedereen kan meedoen in de maatschappij, daar passen ook vervoersvoorzieningen in, zoals een taxibus of een taxikostenvergoeding. Deze uitvoerende taak ligt ook bij de gemeente. Als u een aanvraag indient voor bv. vervoersvoorziening, beoordeelt een specialist of u daarvoor in aanmerking komt. (www.info-wmo.nl) Dan is het zover, je verzoek is ingewilligd en “het busje” staat voor de deur. Het is even wennen om je kind mee te geven, maar toch ook een luxe,denk je… Het komt regelmatig voor dat het positieve gevoel van ouders, overschaduwd wordt door negatieve ervaringen met leerlingenvervoer. Een volle warme bus en niet mogen drinken, veel lawaai, vroeg vertrekken en laat thuis, een onaardige chauffeur die nergens rekening mee houdt, onlogische ritvolgorde, je kunt jezelf afvragen: ‘wat doe ik m’n kind aan!’ Hebt u ook problemen met het leerlingenvervoer meegemaakt of juist positieve dingen en wilt u die met ons delen, mail het ons dan! In het winternummer van het TSC Contact komen hier op terug! [email protected] n

nieuws

Ik wil fietsen De stichting ‘Ik wil fietsen’ wil mensen met een beperking stimuleren om (weer) te gaan fietsen. Hiervoor zijn veel mogelijkheden. Er zijn diverse speciale fietsen, maar ze staan niet in elke fietswinkel. Op de website www.ikwilfietsen.nl staan links naar diverse fietsfabrikanten en winkels waar u wel voor deze fietsen terecht kunt. Ook vindt u er verhalen die betrekking hebben op het fietsen voor bijzondere fietsen en hoe dat zo gekomen is.

16


column

Lara Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met Marlon en mama van Lara (over 2 maanden 4 jaar!) en Tessa (8 maand). Lara heeft TSC. tekst en foto Sandra Visch

Anders “Je ziet niets aan haar” en “het gaat echt goed met haar” zijn veel gehoorde opmerkingen over Lara. Kennissen, vrienden en familie denken volgens mij dat we het fijn vinden als ze dat zeggen. Ze staan er niet bij stil dat ze het misschien niet helemaal goed zien. Het klopt inderdaad dat je aan haar uiterlijk (nog) niets ziet. Vooral mensen die geen (kleine) kinderen hebben, zien gewoon een peuter die praat, lacht, zingt, huilt, gilt, etc. Ja, het gaat ook best goed met haar, ze is soms net een gewone gezonde peuter. Ze zit sinds kort helemaal in de fase “dat kan ik zelf!” en dan gaat ze gillen en huilen als je haar wilt helpen. Vervolgens ook weer huilen als het toch niet lukt. De “zelluf doen” fase hoort echt bij de peuterleeftijd en is heel normaal. Ik vind het heel mooi om te zien bij Lara. Maar ze is eigenlijk geen peuter meer, ze is al (bijna) een kleuter. We zijn lekker op vakantie geweest, een weekje naar Center Parcs. Best een geslaagde vakantie, ondanks een zieke Tessa (flinke griep) en een groot gebrek aan nachtrust. Lara vond het super om elke dag langs de kinderboerderij te gaan en de geitjes en de koe te voeren. Vaak lekker zwemmen met papa. Lekker eten is ook een van haar hobby's en dat hebben we veel gedaan. En natuurlijk: de muziek. Elke avond was er entertainment in de vorm van kidsdisco of een ander 'figuur' die muziek maakte. Geweldig vond Lara het. Het maakt niet uit wat voor muziek of liedje het is: Lara danst er altijd op. Zelfs bij een rockband of een shantykoor, maar die waren er nu niet hoor. Natuurlijk zijn er meer kinderen die gek zijn op muziek, maar Lara geniet echt het meest van allemaal. Ze is dan enorm enthousiast en kijkt ons met een gelukzalige lach aan! Heerlijk om te zien. Maar in een groep kinderen valt haar “anders-zijn” wel extra op. Er werden ook opdrachtjes gegeven


met de kidsdisco. Bijvoorbeeld dat iedereen gauw moet gaan zitten als de muziek stopt en weer mag gaan dansen als de muziek begint. Lara is dan toch echt de enige die er niets van snapt en duidelijk in de war is. Iedere keer als ze aan het dansen is, stopt ineens de muziek. Verward kijkt ze dan rond. Alle kinderen zitten op de grond, dat ziet ze natuurlijk wel, maar die informatie komt toch niet echt aan bij haar. Ook niet als we het uitleggen, het voordoen of aanwijzingen geven: “Lara, je moet gaan zitten, de muziek is gestopt”. Dan gaat ze uiteindelijk wel zitten, maar staat vervolgens helemaal niet meer op, ook niet als het spel klaar is. Anders zijn is niet verkeerd, natuurlijk vinden wij Lara bijzonder en heel speciaal, maar het “anders-zijn” vind ik wel moeilijk voor haar. Ze lijkt het zelf nog totaal niet te beseffen, maar dit zal niet altijd zo blijven. Misschien wordt ze er later wel mee gepest, maar daar probeer ik niet teveel aan te denken. Ik ben benieuwd hoe het straks op school zal gaan...over 2 maanden al! Wat wordt onze kleine meid al groot! n

17

artikel

Leren van Paarden ‘Leren van Paarden’ is geen manege en ook geen paardenpension. Wat is het wel? Het is een heerlijke plek, aan de rand van de Brabantse Biesbosch, waar ruimte is en rust heerst. Het is een plek waar mens en dier met respect voor elkaar en de omgeving omgaan. Er is individuele aandacht voor elkaar. Het is de plek waar Tanja Kleijn haar droom heeft gerealiseerd; werken met paarden en mensen met een beperking in ruimte, rust. tekst en foto Haike Doornbos

pompjes, het zogenaamde hoefmechanisme. Door het lopen word het bloed dat naar beneden in alle vier de hoeven komt ook weer omhoog gestuwd. Als het paard niet loopt, op stal staat, werkt het hoefmechanisme slecht waardoor het paard allerlei problemen met zijn lichaam krijgt. Kortom, de stallen zijn er voor het gemak van de mens en niet voor het paard.’

Tanja met één van haar paarden Wanneer ik Tanja ontmoet, is ze druk bezig met drie kinderen en evenzoveel pony’s. De kinderen zijn druk bezig met borstelen, de pony’s staan er ontspannen bij. Ze lacht: ‘Dit zijn mijn buurkinderen. Ze komen vaak helpen; er is altijd wel wat te doen. Vandaag mogen ze de pony’s borstelen en daarna mogen ze, aan de lijn, rennen in de bak, maar ook mest opruimen behoort tot de klusjes.’ Eerst krijg ik een sightseeing over het terrein. De paarden van Tanja lopen in de wei. Alleen bij slecht weer staan ze op de paddock, dat is een loopstal met buitenverblijf zodat ze altijd in beweging zijn. Tanja: ‘Paarden zijn kuddedieren, ze moeten altijd kunnen lopen omdat ze lichamelijk en geestelijk daarop ingesteld zijn. Een paard heeft, in vergelijking met de omvang van het lichaam, een klein hart. Om dat bloed nu toch goed rond te kunnen pompen heeft een paard vier

18

Toen ze 7 jaar was begon Tanja met paardrijden; op haar 16e ging ze naar de paardenschool in Deurne. Ze ging vervolgens de orun opleiding doen en ze werd officieel paardrij-instructeur. In aanvulling op haar beroep als paardrij-instructeur, volgde ze ook nog de 1-jarige opleiding tot FPGinstructeur, (Federatie Paardrijden Gehandicapten red.) om mensen met een beperking te kunnen lesgeven. Ze werd daarna beroepsmilitair. Toch vond ze niet haar manier van werken in de reguliere paardenwereld want ze miste waar het werkelijk om ging, het ‘wezen paard’. Ze wilde een manier van werken met paarden en mensen die gebaseerd is op wederzijds respect en vertrouwen. Niet het paard als ‘fiets’ zien, maar als een dier dat ons kan helpen op velerlei gebied. Om dat te kunnen realiseren moeten we de taal van de paarden leren, lichaamstaal. Ze kwam in aanraking met de methode ‘Centered riding’ van Sally Swift, waarbij het bewust worden van het eigen lichaam als ruiter en dat van het paard centraal staat en met het ‘Freestyle-systeem’ van Emiel Voest, dat gebaseerd is op werken met de natuurlijke eigenschappen van het paard. Inmiddels is Tanja bevoegd instructeur in beide methoden. Inzichten die men krijgt over wat het


paard voor dier is, inzichten krijgen over wie men zelf is, bewust worden van het eigen lichaam en wat het kan en natuurlijk ook dat van het paard, maakt, dat men veel meer in harmonie met het paard omgaat. Het paard is onbevooroordeeld, zuiver, heeft geen verwachtingen en spiegelt het innerlijk van de mens. Als men gaat werken met een loslopend paard in een ruimte van 14 x 14 m, dan gaat men dat doen door middel van lichaamstaal. Spelenderwijs ontdekt men dat er controle mogelijk is op een afstandje over richting en snelheid van het paard en word er gewerkt aan leiderschap. Hierbij zal het paard een grote spiegel zijn voor kind en volwassene.

beperkingen kunnen ook je talent zijn. Ik kijk niet naar wat een kind niet kan, maar naar wat een kind wel kan.’ Anders dan bij een manege heeft ‘Leren van Paarden’ geen winstbejag, maar werkt puur vanuit passie! Voorafgaand aan de training vindt er altijd een intakegesprek plaats. Van beide kanten moet er sprake zijn van een goed gevoel! Wilt u meer informatie of wilt u contact zoeken met ‘Leren van paarden’: www.lerenvanpaarden.nl. n

Zich bewust zijn van de beperkingen van het kind of de volwassene, zich bewust zijn van de lichaamstaal van het paard is voor Tanja heel belangrijk; veiligheid staat voorop. Ze vindt het zeer belangrijk dat zowel het kind als de volwassenen een goede uitleg krijgt om het contact tussen mens en dier goed te doen verlopen. Ze gaat uit van het individu, kijkt naar de mogelijkheden per persoon, naar de lichaamstaal tussen mens en dier en past de begeleidende acties daar op aan. Bij kinderen met autisme is het heel belangrijk dat ze vertrouwd raken met de geuren en weten hoe bijvoorbeeld borstels aanvoelen. Het is een heel proces dat in gang wordt gezet. Daarin ontstaat het contact tussen mens en dier. Voor kinderen met ADHD is het soms moeilijk de aandacht vast te houden; Tanja gaat dan gewoon wat anders doen zoals even lekker in het zand spelen, daarna wordt de training hervat. De beweging van het paard is drie-dimensionaal en zet in de hersenen van de mens veel in beweging. Zo kan een kind dat een spasme heeft op een paard meer tot ontspanning komen, zowel fysiek als mentaal, zal de balans van een kind of volwassene verbeterd worden. De motoriek wordt door middel van allerlei leuke oefeningetjes op het paard verbeterd; een druk kind kan rustiger worden of juist een rustig kind meer actief. Tanja houdt van een simpele uitleg en werkt veel met voorbeelden, picto’s, laten voelen, noem maar op. Haar einddoel? Kinderen en volwassenen op een leuke en leerzame manier een stukje op weg helpen naar hun doel, samen met het paard, het goede meegeven; wederzijds respect en vertrouwen opbouwen, hun zintuigen prikkelen en groei in zelfstandigheid ontwikkelen. Tanja: ‘Je kunt beperkingen hebben, maar je


19

CCE

TSC Expertiseteam en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) In een van de filmpjes op de website wordt melding gemaakt van het TSC Expertiseteam. Dit team kan veel betekenen voor mensen die grote problemen hebben met gedragsaspecten die met TSC te maken hebben. In dat filmpje wordt ook verwezen naar het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Aanmelding voor het TSC Expertiseteam loopt namelijk altijd via het CCE. Hoe dat precies in elkaar zit, daarover gaat dit artikel. Daarvoor gaan we in op de oorsprong, het werkveld en de werkwijze van het CCE en van het expertiseteam. Ten slotte gaan we in op de procedure die geldt voor het aanvragen van hulp van het TSC Expertiseteam. tekst Hans Ploegmakers

1. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) Voor de oorsprong, het werkveld en de werkwijze van het CCE, maken we gebruik van het CCCMagazine van juni 2009 en de website www.cce.nl. Het CCE al meer dan 20 jaar De foto’s van Jolanda Venema in de landelijke pers zorgen eind jaren tachtig voor grote maatschappelijke beroering. De verstandelijk beperkte jonge vrouw is vastgeketend omdat niemand meer weet hoe haar te behandelen. Uit onderzoek van de Inspectie voor de Volksgezondheid naar soortgelijke misstanden, blijkt dat er veel meer schrijnende situaties zijn. Daarom roept de landelijke overheid in 1989 vijf regionale Consulententeams in het leven. Deze teams krijgen de taak om instellingen voor verstandelijk beperkte mensen te adviseren en te ondersteunen bij de zorg voor cliënten met ernstig probleemgedrag. De vijf regionale centra en CCE Nederland fuseerden dit jaar tot één landelijk Centrum voor Consultatie en Expertise. Het werkterrein van het CCE Het CCE zoekt oplossingen voor bijzondere en complexe zorgvragen van cliënten die aangewezen zijn op de gehandicaptenzorg, de verpleging en verzorging en de geestelijke gezondheidszorg. Als de reguliere zorgverlening geen oplossing meer heeft, kan een bijzondere zorgvraag ontstaan. Het CCE komt in actie bij complexe gedragsproblemen of als de kwaliteit van leven van een cliënt sterk is verminderd. Er is dan geen

20

zicht op verbetering. In dat geval kunnen cliënten, hun naasten of de zorginstelling een beroep doen op het CCE. Het CCE werkt aanvullend en de ondersteuning is altijd tijdelijk. Totdat de situatie is verbeterd, of familieleden of hulpverleners aangeven weer zelf verder te kunnen. Onafhankelijk Het CCE benadert de complexe problemen vanuit verschillende invalshoeken en specialismen en doet een beroep op een uitgebreid netwerk van consulenten met ervaring in de praktijk. Dit zijn specialisten zoals orthopedagogen, psychologen, gedragsdeskundigen, artsen, verpleegkundigen, geriaters en psychiaters. Zij zijn niet in dienst van het CCE en kijken onafhankelijk naar een vastgelopen zorgsituatie. Daarbij dragen ze mogelijkheden aan voor een betere behandeling of begeleiding van de cliënt en kunnen ze bijvoorbeeld ook bijdragen aan de deskundigheidsbevordering van het team. De consulenten zijn ook in te zetten voor een second opinion over een bestaand zorgplan of voor inhoudelijk advies over het zorgplan van cliënten voor wie instellingen extra financiële hulp aanvragen. Dat kan volgens de beleidsregel Extreme Zorgbehoefte van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). De consulenten van het CCE werken nauw samen met de reguliere zorgverleners die verantwoordelijk zijn en blijven voor de persoon die zorg nodig heeft. Verspreiden van kennis Een andere belangrijke taak van het CCE is het


opbouwen en verspreiden van expertise. Het verspreidt deze kennis via publicaties en bijvoorbeeld via werkconferenties. Op deze manier draagt het CCE bij aan de kwaliteit van de Nederlandse zorg.

2. Het TSC Expertiseteam Voor de oorsprong, het werkveld en de werkwijze van het CCE maken we gebruik van het boekje ‘Gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex’ (uitgave van CCE, 2006) Het TSC Expertiseteam bestaat sinds 2003 De STSN signaleert op een gegeven moment dat ouders van kinderen met TSC regelmatig geconfronteerd worden met ernstige problemen in het gedrag. Naar aanleiding hiervan wordt in 1991 vanuit de STSN de werkgroep gedrag ingesteld met als doel het stimuleren van onderzoek naar de problemen in het gedrag en het stimuleren van een betere hulpverlening. De werkzaamheden van de werkgroep gedrag leiden tot het uitvoeren van een onderzoek. Het onderzoek leidt in 2000 tot de STSN publicatie ‘De complexiteit van Tubereuze Sclerose’ van Hubbeling en Mulder. Zie ook www.stsn.nl. Een van de adviezen van de auteurs is om te streven naar het instellen van een speciaal multidisciplinair TSC-expertiseteam, dat zowel vanuit de medische als vanuit de gedragswetenschappelijke kant de problemen van mensen met TSC belicht. De STSN neemt dit advies over en legt contact met een aantal organisaties die inhoudelijk al bezig zijn met de zorg rond personen met TSC, namelijk het CCE (regio Zuid-Holland en Zeeland), de TSCpoli van het UMC Utrecht en de zorgverlener Stichting Ipse. Deze organisaties zetten gezamenlijk een project op. Doelstelling is het bundelen en verspreiden van kennis over TSC en gedrag en het oplossen van specifieke deskundigheidsvragen rond mensen met TSC en gedragsproblematiek. Een van de resultaten van het project is de instelling van het TSC-expertiseteam in 2003, bestaande uit een arts verstandelijk gehandicapten, een GZ-psycholoog en een teamleider in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Dit team is tot op de dag van vandaag in dezelfde personele samenstelling actief: Leonore Kuijpers, Johan Mulder en Richard Slinger.


Werkterrein en werkwijze van het TSC-expertise-team Vanwege de combinatie van medische problemen, mogelijk psychiatrische problemen en praktische problemen in de begeleiding is het TSC-expertiseteam een interdisciplinair team. Het team richt zich op het verlenen en het coördineren van hulp aan mensen met TSC, het signaleren van lacunes in de expertise en het (doen) ontwikkelen van expertise en het uitdragen van kennis. Het team wordt altijd via het CCE ingezet bij TSC casuïstiek. Afhankelijk van de problematiek kunnen zo nodig ad hoc nog andere disciplines ingezet worden. Het team heeft door de jaren een vaste werkwijze ontwikkeld. De vraagstelling en de rapportages worden bestudeerd en veelal wordt er door een of twee van de teamleden in verschillende relevante situaties geobserveerd. Als alle diagnostische gegevens verzameld zijn wordt er een integraal eindrapport geschreven met een advies. Dit rapport wordt onder leiding van de consulent/coördinator van het CCE met alle betrokkenen besproken. Er worden afspraken gemaakt en er wordt gekeken of er nog verdere ondersteuning vanuit het CCE nodig is. Er kan bijvoorbeeld tijdelijk een trainer ingezet worden om een gezin of de leerkrachten of begeleiders van de persoon met TSC te ondersteunen. De ondersteuning is altijd tijdelijk en het doel is om expertise over te dragen aan de reguliere hulpverlening, zodat men zonder het CCE en het TSCExpertiseteam weer verder kan. Aanvraag via CCE Het CCE zoekt zoals gezegd oplossingen voor bijzondere en complexe zorgvragen. Als de reguliere zorgverlening geen oplossing meer heeft, kan een bijzondere zorgvraag ontstaan. Het CCE beoordeelt de aanvragen die onder die noemer binnen komen. Zo ook als het om TSC gaat. TSC kan soms zo’n ingewikkelde combinatie van hardnekkige gedragsproblemen geven, dat de TSC patiënt en zijn omgeving geheel uitgeput raken en geen oplossing voor de problemen zien. Als dan ook het zorgsysteem dreigt ‘vast te lopen’ ontstaat handelingsverlegenheid en kan er een bijzondere hulpvraag ontstaan. Immers, de reguliere hulpverlening komt er niet meer uit en dan kan het probleem voorgelegd worden bij het CCE. Dan komt

21

CCE

een consulent van het CCE de situatie beoordelen. Zij besluiten of de casus in behandeling genomen wordt en het TSC-expertiseteam ingeschakeld wordt. En dat team heeft inmiddels zoveel kennis over omgaan met TSC, dat het vaak succesvol kan optreden. Dat laatste horen we als STSN maar al te vaak. n

Centrum voor Consultatie en Expertise www.cce.nl • Regio Noord-Brabant en Limburg De Plank 100, 5504 ED Veldhoven T: 040-2539478, E: [email protected] • Regio Zuid-Holland en Zeeland Tielweg 6c, 2803 PK Gouda T: 0182-692244, E: [email protected] • Regio Utrecht en Noord-Holland Australiëlaan 14, 3526 AB Utrecht Postbus 2486, 3500 GL Utrecht T: 030-2964941, E: [email protected] • Regio Overijssel, Gelderland en Flevoland Pantheon 8b, 7521 PR Enschede Postbus 504, 7500 AM Enschede T: 053-4805890, E: [email protected] • Regio Noord Nederland Hereweg 72a, 9725 AG Groningen T: 050 - 5206020, E: [email protected]

[advertentie]

Hersenen: een hoofdzaak! Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd met een hersenaandoening. Een beroerte, dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak onzichtbaar aan de buitenkant. Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over

22

hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of maak een gift over.

Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag telefoon 070-360 48 16 - giro 860 [email protected] www.hersenstichting.nl


CG-Raad

Eén loket voor hulpmiddelen: klant centraal bij de zorgverzekeraar De klant is het meest gebaat bij verstrekking van hulpmiddelen via één loket. De Zorgverzekeringswet (Zvw) is hierbij de beste optie. Dat stellen de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), de koepel van ouderenorganisaties CSO en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Minister Klink van VWS zal naar verwachting dit najaar een beslissing nemen over de vraag of de hulpmiddelen via de gemeenten of de zorgverzekeraars verstrekt moeten worden. Het CVZ heeft hierover op 20 juli 2009 een adviesrapport uitgebracht. Tot verbazing van de patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en ouderenorganisaties adviseert het CVZ de gemeente als loket voor de hulpmiddelen. Adjunct-directeur zorg van ZN Paul van Rooij: ‘Zorg is niet de core business van gemeenten. Overheveling naar gemeenten leidt tot versnippering van zorg en lokale verschillen in de uitvoeringspraktijk.’ Centraal bij de keuze voor de Zorgverzekeringswet staan kwaliteit en toegankelijkheid voor de cliënt. ‘Het is niet klantgericht als de cliënt na ontslag uit het ziekenhuis bij doorligwonden voor het matras naar de zorgverzekeraar moet, en voor het zitkussen erbij naar de gemeente. Ook voor medisch gerelateerde mobiliteitsproblemen zoals bij COPD en hartfalen, is het wenselijk om de (hulpmiddelen)zorg integraal vanuit de Zvw te regelen’, aldus Hadewyck Cliteur, plaatsvervangend directeur CG-Raad. Een andere reden om de hulpmiddelenverstrekking bij de Zvw onder te brengen is de keuzevrijheid van de klant. Indien de klant niet tevreden is over

de kwaliteit, kan hij of zij jaarlijks overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Om die reden verhuizen naar een andere gemeente is geen reële optie voor klanten. Ook de aanvraagprocedures zijn voor klanten bij de zorgverzekeraars een stuk minder bureaucratisch bij de zorgverzekeraars dan bij de gemeentes. n

[advertentie]

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

www.stichtingmichelle.nl


23

mijn verhaal

Een jaar later... Oktober 2008; landelijke contactdag van de STSN te Beekbergen. Een ontmoeting met Milly Cairo. Ze vertrok, samen met haar dochter Kaylah, twee maanden geleden van Aruba naar Nederland. Reden? Haar dochter Kaylah. Kaylah heeft TSC. Milly en haar man Kenneth liepen op Aruba, qua hulp en deskundigheid, vast in het systeem. In Nederland hopen zij deze twee zaken te vinden. Hoe zou het nu, een jaar later, met hen gaan?

tekst Haike Doornbos foto Kenneth Cairo

Kenneth Cairo en Milly Redjosentono hebben een dochter: Kaylah. De betekenis van haar (Afrikaanse) naam is: koele wind bij zonsondergang. Zij werd 6 jaar geleden geboren. Het gezin woonde, werkte en studeerde toen op Aruba. Hij werkte als verpleegkundige; zij studeerde voor apothekersassistente. De geboorte van hun dochter was fantastisch en de toekomst lag voor hen open. Na drie maanden krijgt Kaylah salaamkrampen, onderzoek volgt in een ziekenhuis op Aruba en later in Nederland. Uitslag: TSC. Hun wereld stort in. Op Aruba vinden ze niet de juiste hulp en ze besluiten alles achter zich te laten en in Nederland te gaan wonen. Hier hopen ze de juiste hulp te vinden voor hun dochter Kaylah. Ze is een gezellig, lief kindje, vol energie dat ieders aandacht trekt, gewoon altijd vrolijk en heel sociaal.

Milly, Kenneth en hun dochter Kaylah

24

De ontmoeting vindt plaats in Leek. Hier woont het gezin Cairo. De ontmoeting is zeer hartelijk en Kaylah nestelt zich meteen op mijn schoot. Ze kijkt naar een kinderprogramma en benoemt alle personages die voorbij komen. Ze is heel nieuwsgierig naar de inhoud van mijn tas en vertelt honderduit. Kenneth vertelt: ‘Sinds we in Nederland wonen is de woordenschat van Kaylah sterk verbeterd. Op Aruba spraken wij thuis Nederlands, maar op de creche spraken de leidsters Papiaments. Dat gaf veel verwarring voor Kaylah en wij merken nu dat


één taal horen en spreken heeft geleid tot een enorme groei van haar woordenschat.’ Hoe is het afgelopen jaar verlopen? Ze vertellen samen het verhaal. Het verhaal begint in augustus 2008. Toen verliet Milly, samen met Kaylah, Aruba. Kenneth bleef achter om zaken af te ronden. Het afscheid was niet gemakkelijk; familie, vrienden, werk, studie en geboortegrond verlaten. Toch was de beslissing weloverwogen. Alles staat in het teken van het welzijn van Kaylah. Milly gaat wonen in Almelo. Hier woont haar zus en heeft ze een goede school gevonden voor hun dochter, de Dr. Herderscheeschool. Hier heeft Kaylah het reuze naar haar zin. In november 2008 komt Kenneth naar Nederland en sluit op Schiphol zijn vrouw en dochter weer in zijn armen. Het ‘gewone’ leven wordt hervat. Kaylah gaat naar school en Kenneth en Milly gaan op zoek naar een goede neuroloog. Die vinden ze in het ziekenhuis in Enschede. Kaylah heeft nog steeds veel aanvallen per dag en ze hopen dat de medicatie zodanig bijgesteld kan worden, dat de aanvallen gaan verminderen. Kaylah krijgt tot twee maal toe medicatie dat carbamazepine bevat, voorgeschreven. Zij krijgt hierop een allergische reactie. Deze is zo heftig, dat ze wordt opgenomen in het ziekenhuis van Almelo. Ze wordt heel erg ziek en voor haar leven wordt gevreesd. De kenmerken van haar reactie op carbamazepine lijken sterk op de zeldzame aandoening: Stevens-Johnson Syndroom (TEN). De artsen in Almelo plegen overleg met artsen in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Kaylah wordt met spoed overgebracht naar Groningen. Hier belandt ze op de intensive-care en ligt 12 dagen aan de beademing. Kenneth en Milly beseffen dat in het UMCG meer deskundigheid aanwezig is dan in het ziekenhuis in Almelo. Ze besluiten te verhuizen. Met hulp van de kinderarts en de maatschappelijk werkster in het UMCG wordt binnen tien dagen een woning gevonden in Leek. Kaylah verblijft drie maanden in het ziekenhuis en in maart 2009 komt ze naar huis. Dan begint de afbouwfase van de medicijnen. Het is zware medicatie die Kaylah via haar maagsonde krijgt, zoals Methadon en Clonidine. In augustus 2009 is ze zodanig hersteld dat ze weer naar school kan. In Groningen vinden ze een goede ZMLK school, waar Kaylah zich snel thuis voelt. Vooralsnog


brengt en haalt Milly haar naar en van school. Dat is toch knap, want het verkeer in Nederland is iets anders dan op Aruba, merk ik op. Kenneth en Milly schieten in de lach. ‘Dat klopt. Milly heeft zich gelijk in het Nederlandse verkeer gestort’, vertelt Kenneth, ‘Ik rijd meer rondjes in de buurt.’ In de buurt voelen ze zich allebei zeer op hun gemak. Leek is een kleine gemeenschap; ‘onskent-ons’. Een beetje als op Aruba, maar dan met minder zon! Hebben ze de juiste beslissing genomen en gevonden in Nederland wat ze zochten? Er klinkt een volmondig ja! Ondanks het gemis van familie en vrienden, vinden ze, wat betreft TSC, hier wat ze zochten. De STSN speelt hier een grote rol in. Milly vertelt over de contactdag van 2008. Deze heeft veel indruk op haar gemaakt. Veel antwoord op hun vragen, deskundigheid en herkenning. Ze zijn dan ook zeker van plan allebei de contactdag van 2009 te bezoeken. Kaylah gaat dan naar de zus van Milly, die in Almelo woont. Fijn deze mensen dan weer te ontmoeten. Twee ouders; zo gemotiveerd; zo gedreven; op zoek naar het geluk voor hun dochter. Terug rijdend van Leek naar mijn woonplaats waait er geen koele wind bij zonsondergang, maar een heuse zuid-wester! Deze staat voor mij symbool voor de liefde, kracht en passie van deze twee ouders voor hun kind met TSC. n

25

artikel

Fietsen Met fietsen begin je op een driewielertje wanneer je zo’n 2 jaar bent, daarna stap je over op een kinderfiets met zijwielen en tot slot wanneer je 4-6 jaar bent fiets je los op een gewone fiets, zonder hulpmiddelen.

tekst en foto’s Marlies van Zuilen

Zo begon Sophie ook, alleen de laatste stap lukte niet. Sophie heeft TSC en haar ontwikkeling liep anders dan verwacht. Ze kon een stukje rechtuit rijden, zelfs los, maar ondanks veelvuldig oefenen, kreeg ze het niet onder de knie. De eerste driewieler Om haar toch lekker door de buurt te kunnen laten fietsen en mee te kunnen laten doen met de andere kinderen hebben we een driewielfiets op de kop getikt, waarmee ze goed uit de voeten kon. Deze werd echter te klein. We hebben een aanvraag ingediend bij de gemeente voor een driewielfiets met trapondersteuning. We hadden zo’n fiets gezien op de beurs Support en Balance. We woonden in Lelystad, waar fietsers vaak over bruggen heen moeten rijden, wat voor Sophie praktisch niet haalbaar was, mede in verband met haar conditiebeperking. De aanvraag werd gehonoreerd en Sophie had altijd “wind mee” op de fiets.

Ze kon gezellig mee boodschappen doen, naar de markt en bibliotheek. We verhuisden naar Zeist. De driewielfiets ging mee, maar ze reed ermee in de sloot. Accu stuk, einde fiets. Ze kreeg gelukkig, maar met veel inspanning van de ergotherapeute van de CIZ, een nieuwe fiets, echter zonder trapondersteuning. We hadden naast de fiets ook een rolstoel voor Sophie en zijn in het bezit van een auto. Dus de rolstoel kan in de auto en dan ben je mobiel volgens de gemeente. Op sociale gronden, dus samen ergens heen kunnen fietsen, kregen we geen fiets. De ergotherapeute, die het onze aanvraag behandelde, heeft het voor elkaar gekregen, dat we de fiets toch kregen. Om de sociale contacten met kinderen in de buurt te kunnen onderhouden, is Sophie afhankelijk van haar driewielfiets. Lopen gaat haar minder goed en snel af en kan ze dus niet goed meekomen wanneer ze met andere kinderen mee wil. Inmiddels fietst ze ook weer vrolijk met ons mee naar het dorp. Grote afstanden fietsen met de driewielfiets lukt helaas niet. Ondertussen waren we weer op de Support en Balance-beurs in Utrecht geweest en zagen daar een duofiets.

De driewielfiets met trapondersteuning

De duofiets

26


Vanaf 11-jarige leefijd voor op de ligfiets Hase Pino Deze zouden we niet vergoed krijgen, dus zijn we op zoek gegaan naar een tweedehands en hebben deze gevonden. Nu konden we eindelijk meer fietsen en met zijn allen op stap. Sophie voorop, één van ons achterop. Sophie trapt op haar eigen tempo mee en hoeft, wanneer ze wil, niet mee te trappen. Dit is voor ons wel zwaarder en daar zitten we niet op te wachten, maar het kan. Weer twee jaar later: Sophie was inmiddels ruim 11 jaar en ze groeide uit de huidige duofiets. Gelukkig was er weer de Support en Balance-beurs. Hier vonden we de opvolger. Goedkoop was anders, maar toch hebben we de fiets aangeschaft: de Hase Pino. Sophie voorop op een ligfiets, en iemand anders achterop. Er zat een dealer in Utrecht, dus lekker in de buurt. De oude duofiets hebben we verkocht via Marktplaats. Sophie gaat gelukkig steeds vaker op de driewielfiets, maar alleen maar voor 1 à 2 km. Grotere afstanden fietsen we gezellig met zijn tweeën.


Ligfiets in actie

Doordat ze op een ligfiets zit, zit ze laag en kunnen we goed over haar heenkijken. Daarnaast zit ze lekker relaxed en kan ze goed met ons praten. Ook heeft ze goed overzicht over het verkeer en wij over haar, zodat we haar goed in de gaten kunnen houden. Dit is de laatste duofiets, die we kopen. We kunnen er de rest van ons leven mee doen. En zit Sophie niet voorop, dan kunnen Ernst en ik er ook samen op weg of pakken de andere twee de fiets samen. Gezellig. n

27

artikel

Afscheid van school… en dan? Op bezoek bij een schoolverlater

Na tien jaar bij Sensis onderwijs Breda verliet Fieneke Ruoff (21) in 2008 de vertrouwde school voor een nieuw avontuur. Ze werkt nu vier dagen per week bij de ambachtelijke werkplaatsen voor mensen met een verstandelijke beperking van Stichting Orion in Rotterdam. Hoe is het voor Fien om op een nieuwe plek te beginnen? Op een plek die niet speciaal is ingericht voor mensen met een visuele beperking? We gingen op bezoek bij Orion. bron Sensis Magazine, jubileumuitgave, mei 2009 tekst Carry Dirkx foto Cora Moret

Fieneke met haar begeleidster Veronica

“Fien is sprankelend. Ze kan zoveel plezier hebben.” Veronica Juijn straalt als ze het over Fieneke heeft. Veronica is een van de begeleiders van Fieneke op de wolwerkplaats van Orion. Het is een relatief kleine, knusse ruimte, met warme kleuren,

28

volgehangen met handgemaakte artikelen van wol. Aan een tafel zijn een stuk of zes mensen, allemaal met een verstandelijke beperking, rustig aan het werk. Fien is er niet. Ze werkt twee dagen op deze wolwerkplaats en twee dagen op de afdeling


keramiek. Daar is ze vandaag. Op de tafel staat een schaaltje met paaseitjes van wol. “Die heeft Fien gemaakt”, vertelt Veronica. “Omdat Fieneke bijna niets ziet, laten we haar voelen wat ze doet. Voor het vilten van paaseitjes gebruiken we zeepsop, dat voelt glad en glibberig. Dan geef ik een bolletje wol in haar hand: wol in het sop, uitknijpen en dan gaat ze balletjes draaien.” Sfeer Voor Veronica is het voor het eerst dat ze werkt met iemand die (bijna) blind is. “Wel spannend”, zegt Veronica. “Maar eigenlijk is het altijd ‘zoeken’ als er een nieuwe bij komt. Zoeken wat bij iemand past, zoeken hoe je met iemand om moet gaan. Dat geldt ook voor Fien.” Orion is niet speciaal ingericht op mensen met een visuele beperking. Voor de ouders van Fieneke was dat juist een reden om voor Orion te kiezen, buiten de sfeer en de afwisseling in activiteiten. “We wilden eerst kijken of het regulier kan”, vertelt Cora Moret, de moeder van Fien. “Anders ben je in je keuze beperkt tot de paar organisaties die speciaal gericht zijn op mensen met een visuele en verstandelijke beperking, zoals De Blauwe Kamer, het woon- en dagcentrum van Sensis in Breda. Maar we vinden het wel een fijn idee dat we altijd kunnen terugvallen op de mogelijkheid van dagbesteding bij Sensis.” Verwijzers Op de wolwerkplaats van Orion staat de ‘verwijzersbak’ van Fieneke. Het is een houten bak met vakjes waarin op volgorde kleine voorwerpjes liggen die symbool staan voor een activiteit die Fien gaat ondernemen. Een miniatuurschoentje staat voor wandelen, een autootje voor de taxi die haar weer naar huis brengt. Zo is voor Fien duidelijk hoe de dag eruitziet. Het is een erfenis van Sensis onderwijs Breda, waar verwijzers werden ingezet om de communicatie van Fieneke te ondersteunen. “In het begin vroeg ik me af: is dat echt nodig?”, zei Veronica. Maar ik zie nu dat het haar houvast geeft.” Communicatie Helen Palinckx had Fieneke jarenlang in de klas bij Sensis onderwijs Breda. “Bij Fien is ‘communicatie’ het hoofddoel geweest op school”, vertelt ze. “Als Fieneke goed kan duidelijk maken wat ze wil, is ze rustiger en zit ze beter in haar vel. Ze is daarin erg


gegroeid in haar schooltijd. We zijn op onze school altijd gericht op: hoe leer je een leerling zo optimaal mogelijk om te gaan met zijn beperking, speciaal de visuele? Je zoekt daarbij naar ingangen, probeert aan te sluiten bij dingen die leerlingen leuk vinden. Fien houdt bijvoorbeeld van lekker eten. Als we boterhammen gingen eten, moest ze eerst zeggen wat ze wilde: pindakaas of kaas. ‘Sandwichspread’, zei ze toen ineens uit het niets”, zegt Helen lachend. Zo gebruik je iets wat ze leuk vindt om haar beter te leren communiceren.” Fien’s moeder Cora beaamt de woorden van Helen. “De communicatie van Fien en haar zelfstandigheid zijn erg verbeterd in de tijd op school. Het was een school die goed bij Fien en bij ons paste. Er is bij Sensis een grote soepelheid in omgaan met de verschillende niveaus van mensen met een verstandelijke beperking. Niks is er ‘standaard’. Er zijn leerlingen die braille leren en er zijn leerlingen die leren werken met verwijzers. Iedereen was er op zijn plek. Daarnaast kijken ze heel gestructureerd naar wat iemand kan ontwikkelen. Fien heeft er veel geleerd. ” Vanuit school was er een uitgebreide overdracht naar Orion. En een ambulant begeleider van het regionaal centrum van Sensis Rotterdam kwam er op bezoek. Toch zou Veronica nog wel meer willen weten over Fien’s visuele beperking. Nu doet ze veel op intuïtie, zoals Fien van alles laten voelen en voor haar zingen. “Maar misschien dat we nog mogelijkheden missen”, zegt ze. Cora denkt van wel. “Op school werd bijvoorbeeld bijna alles verbaal ondersteund”, zegt ze. “Het is daar vanzelfsprekend dat er gezegd wordt wat er gebeurt, bijvoorbeeld wie er allemaal aan tafel zitten”. Bij Orion zitten dat soort dingen er logischerwijs niet ingebakken. “Maar Fien is er happy”, zegt Cora. “Het is een goede plek. Je moet de nieuwe begeleiders van Fien ook de ruimte geven om zelf te ontdekken hoe ze het beste met haar kunnen omgaan.” Dat Sensis daar in de toekomst nog een ondersteunende rol in kan spelen, sluit Cora niet uit. “Sensis is voor mij een organisatie waar ik op terug kan vallen als ik er behoefte aan heb. En dat is prettig.” n

29

artikel

Autorijden & epilepsie Het onderwerp ‘autorijden met epilepsie’ is een gevoelig onderwerp en soms een emotioneel gegeven. Wanneer men met epilepsie mag deelnemen aan het gemotoriseerde verkeer, kan alleen worden uitgemaakt aan de hand van officiële richtlijnen. Deze zijn gebaseerd op het type aanval en op de kans op herhaling van een aanval binnen een bepaalde tijd. tekst Corinne Kijl Een voorbeeld: na een eerste aanval is een aanvalsvrije periode van zes maanden vereist voor rijbewijs B en na een eerste aanval is iemand voor een groot rijbewijs(C) permanent rij-ongeschikt, maar betreft het fietsen en brommen dan bestaan er geen wettelijke regels in Nederland. In de EU mag autorijden als iemand 12 maanden lang geen aanval heeft gehad, of alleen 's nachts aanvallen krijgt. Als iemand slechts één aanval heeft gehad (en de diagnose epilepsie dus niet geldt), mag die persoon na een halfjaar weer autorijden. Er bestaat overigens geen formele wetgeving voor de rijgeschiktheid voor langzaam rijdend verkeer, waaronder de fiets, de bromfiets, de scootmobiel of brommobiel valt. Dit wordt aan ieders eigen inschatting over gelaten. Voor een brommer en een brommobiel worden wel eisen gesteld aan de rijvaardigheid. Rijbewijs halen Iedereen die een auto- of motorrijbewijs wil halen moet eerst ‘rijgeschikt’ worden verklaard. Rijgeschikt betekent dat men lichamelijk en geestelijk geschikt is om in een auto of op een motor te rijden. Om in aanmerking te komen voor een rijbewijs heeft men twee verklaringen nodig: - een Verklaring van rijvaardigheid en - een Verklaring van rijgeschiktheid De eerste krijgt men, wanneer men slaagt voor het rijexamen. De tweede moet men aanvragen met een speciaal formulier, de zgn. ‘Eigen verklaring’. Dit formulier is te koop bij het CBR, op het

gemeentehuis of bij de eigen rijschool. Dit formulier, met gezondheidsvragen, stuurt men op naar het CBR. Wanneer iemand epilepsie heeft, is het echter verstandig om de rijgeschiktheid te laten beoordelen nog voordat rijlessen worden genomen. Ook wanneer de behandelend neuroloog van mening is dat die persoon goedgekeurd zal worden! De algemene regel is dat mensen met epilepsie één jaar aanvalsvrij moeten zijn, voordat ze (weer ) mogen auto- en/of motorrijden. Wel spelen het type aanval en de kans op herhaling van een aanval binnen een bepaalde tijd een rol. Overleg met de neuroloog of deelname aan gemotoriseerd verkeer voor die persoon verantwoord is. Hoewel de keuring volgens de regels door een onafhankelijk neuroloog moet worden uitgevoerd, is de eigen neuroloog misschien ook bereid om direct een rapport bij de ‘Eigen verklaring’ te schrijven. Soms is de keuring via het CBR dan niet meer nodig. Wanneer men medisch geschikt bevonden is mag het rijexamen afgelegd worden en bij slagen ontvangt men een rijbewijs. Wel krijgt men een Verklaring van geschiktheid met een beperkte geldigheidsduur; eerst één jaar, daarna bij blijvende aanvalsvrijheid voor respectievelijke drie jaar, vijf jaar en tenslotte onbeperkt. Medicijnen en autorijden Het gebruik van anti-epileptica hoeft bij een normale dosering geen probleem te zijn om een motor of personenauto te besturen. Zij hebben dan nauwelijks tot geen invloed op de rijvaardig-

KLKLKLKKLK 30


heid, zelfs al zit er op de medicijnen een gele sticker met de vermelding ‘Dit geneesmiddel kan de rijvaardigheid beïnvloeden’. Overleg wel altijd eerst met de behandelend neuroloog voordat iemand weer gaat rijden. Bij het besturen van een bus of vrachtwagen mag men onder geen beding anti-epileptica gebruiken. Zit men in een op- of afbouwperiode met medicatie, is het verstandig de auto te laten staan. De volgende regels zijn hierop van toepassing: Bij het staken van medicijnen na een aanvalsvrije periode van minder dan 3 jaar is iemand rijongeschikt gedurende het staken en de 3 maanden daarna. En bij het veranderen van medicatie is iemand rijongeschikt tot 3 maanden, in overleg met de neuroloog. Reeds een rijbewijs en dan epilepsie Normaal gesproken is het rijbewijs 10 jaar geldig en hoeft men bij verlenging geen nieuwe 'Eigen verklaring' in te vullen. Als men na het behalen van het rijbewijs echter epilepsie heeft gekregen ligt dit anders, de medische situatie is veranderd. Doorrijden met epilepsie is een groot risico voor de persoon in kwestie en de omgeving, daarom is de algemene regel één jaar aanvalsvrij. Of deze regel op u persoonlijk van toepassing is hangt af van het type aanval en de kans op herhaling hiervan. Overhaaste maatregel rijgeschiktheid mensen met epilepsie Grote consternatie vorig jaar december! Het CBR heeft toen bepaald dat gebruikers van phenobarbital (luminal), fenytoïne (diphantoïne) en primidon niet meer mogen rijden. Ook mensen die meer dan 600 mg carbamazepine per dag gebruiken, mogen geen auto meer rijden. Tienduizend mensen met epilepsie werden na 18 maart 2009 medisch niet meer goed gekeurd om auto te rijden. De oorzaak of aanleiding, was een advies uitgebracht in december 2008 aan de minister van Verkeer en Waterstaat over geneesmiddelen in het verkeer. Voor veel medicijnen die de rijvaardigheid kunnen beïnvloeden was eerder bij wet niets geregeld. Vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het ministerie van Verkeer en

Waterstaat is een Projectgroep ‘Voorlichting Rijgevaarlijke Geneesmiddelen’ in het leven geroepen. Deze projectgroep heeft zich ten doel gesteld eind 2008 met een voorlichtingscampagne te komen voor het publiek en tevens artsen en apothekers te voorzien van een onderbouwde classificatie van alle rijgevaarlijke geneesmiddelen volgens een internationaal erkende indeling in drie categorieën (ICADTS-classificatie). Het Wetenschappelijk Instituut Nederlandse Apothekers (WINAp) van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) is door de Projectgroep gevraagd de classificatie van de in Nederland voorgeschreven geneesmiddelen te verzorgen. Dit heeft geleid tot bovenstaand advies. De consequenties echter bleken groot. Vervolgens werd er snel een protest ingediend voor nuancering van de richtlijnen, door de grote epilepsieverenigingen, die het een zeer onterechte aanpassing vonden. De minister heeft mede daardoor advies gevraagd aan het Wetenschappelijk Instituut Nederlandse Apothekers (WINAp). Het WINAp en het CBR (centraal bureau rijvaardigheidsbewijzen) hebben de minister geadviseerd om epilepsiepatiënten weer rijgeschikt te verklaren als anti- epileptica tenminste één jaar zijn gebruikt. (Als iemand één jaar medicatie tegen epilepsie heeft gebruikt zijn de negatieve effecten van het middel niet meer aantoonbaar, blijkt uit onderzoek). Gelukkig heeft de minister het advies opgevolgd en de maatregel aangepast. De groep epileptici die de bovengenoemde anti-epileptica langdurig slikken en waarbij in het verleden geen sprake van een gevaar voor de verkeersveiligheid lijkt te zijn geweest, is de Regeling eisen geschiktheid 2000 zodanig aan gepast, dat, indien de hierboven genoemde anti-epileptica gedurende een periode van ten minste één jaar zijn gebruikt, betrokkene niet langer ongeschikt is. Goed nieuws voor de betrokken epilepsiepatiënten. Info: www.cbr.nl www.geneesmiddeleninhetverkeer.nl www.min.vws.nl

L KKKL TSC Contact | herfst 2009

n

L 31

artikel

Temple Grandin, het voordeel van autisme Ruim een jaar geleden stond er in NRC Handelsblad een artikel over de Amerikaanse dierenwetenschapper Temple Grandin. De foto toonde een serieuze vrouw met een langwerpig strak gezicht. Ze droeg een opzichtig met paarden versierd cowboyoverhemd tot bovenaan dichtgeknoopt. Het was zo’n bijzonder verhaal. Ik nam me voor over deze vrouw en haar boek ‘Denken als de dieren’ een artikel te schrijven voor dit blad. tekst en foto Cora Moret

Temple Grandin is om 2 redenen bekend. Ze is een autoriteit op het gebied van dierenwelzijn. Haar inzichten worden wereldwijd toegepast in grote veehouderijen en slachthuizen. Ze is de ontwerper van voorzieningen waardoor dieren minder stress en angst hebben. Daarnaast is ze beroemd als autist. Het komt niet vaak voor dat iemand met autisme in staat is uit te leggen wat nou zo anders is als je autisme hebt. Temple Grandin schreef er

32

20 jaar geleden een boek over. Inmiddels heeft ze een hele reeks boeken op haar naam staan en is regelmatig op tv te zien. In haar jeugd heeft Temple Grandin veel last gehad van de niet aflatende pesterijen. Ze heeft een ware strijd moeten leveren met haar angsten. Maar ondanks de vele problemen ziet ze haar autisme ook als een voordeel. Want daardoor is ze in staat het gedrag van dieren te begrijpen. Volgens Temple Grandin lijken dieren en mensen met autisme op elkaar. Over hoe dieren denken en wat de overeenkomsten met het denken van mensen met autisme zijn, gaat het boek ‘Denken als de dieren’. In het Engels luidt de titel ‘Animals in translation”. Het is uitgegeven in 2005 en samen geschreven met co-auteur Catherine Johnson. Ik had me enorm verheugd op het lezen, om eerlijk te zijn moet ik toegeven dat ik hele delen moeizaam doorploeteren vond. Als populair wetenschappelijke literatuur is het niet moeilijk lezen, het ontbreken van enige lichtheid laat staan humor en de saaie (autistische) verteltrant waren vooral redenen waarom het boek steeds weer vergeten in de hoek lag. Het is duidelijk dat Temple Grandin veel meer verwantschap voelt met dieren dan met mensen, dieren en mensen met autisme. Normale mensen zijn in haar manier van denken de anderen die vooral veel dingen niet snappen, begrijpen en zien en dat ook nooit zullen doen. Wij en zij. Toch iets grappigs dus. De hoofdmoot van het boek gaat inderdaad over hoe dieren denken en waarom en dit wordt rijk geïllustreerd met dierenverhalen. Daar tussendoor is verweven wat die overeenkomsten tussen dieren en mensen met autisme precies zijn. Ik heb geprobeerd deze eruit te lichten:


• Detailwaarneming ‘Dieren en mensen met autisme zien geen ideeën over bepaalde zaken, ze zien de zaken zelf. Wij zien de details waaruit de wereld is opgebouwd, terwijl normale mensen al die details verwerken tot hun algemene beeld van de werkelijkheid.’ (pag. 38) Temple Grandin neemt veel meer details waar in de leefomgeving van dieren dan normale mensen ook al zijn zij professionals in het omgaan met dieren. Het zijn vaak onopvallende details zoals spiegelingen op de grond, het gebruik van bepaalde kleuren of verlichting waardoor dieren in de stress raken. • Denken in beelden ‘Temple Grandin vergelijkt haar hersenen met een computer. Voordat ze een woord of begrip kan opslaan, moet ze er eerst een plaatje van maken. Daarom heeft ze moeite met abstracte begrippen.’* Ze denkt dat het hebben van angsten een gevolg kan zijn van dit beelddenken. Dieren en mensen met autisme hebben veel angsten. Een foto van iets engs is vaak veel onheilspellender dan een beschrijving. • Overgevoeligheid Van het gehoor en de reuk is bekend dat mensen met autisme anders, meestal scherper waarnemen en vaak overgevoelig zijn voor bepaalde geluiden en geuren. Overgevoeligheid voor bepaalde geluiden, contrasten, specifieke kleuren, etc. veroorzaakt bij dieren schrikreacties en angst. • Generaliseren versus specificeren Darwin gebruikte als eerste de term lumpers en splitters. Lumpers verdeelden de dieren in grote, algemene categorieën; splitters verdeelden ze in veel kleinere categorieën die gebaseerd waren op minieme variaties. Lumpers generaliseren en splitters specificeren. Dat is een kernverschil tussen dieren en autistische mensen aan de ene kant en normale mensen aan de andere kant. Dieren en autistische mensen zijn splitters. Het is niet zo dat dieren en autistische mensen helemaal niet generaliseren; alleen zijn de generalisaties die zij maken veel enger. ‘Een gedragspsycholoog heeft me een keer verteld over een autistisch jongetje dat hij had geleerd boter op zijn toast te smeren. De gedragspsycholoog en zijn ouders hadden heel hard geoefend en eindelijk had hij het door.


Iedereen was dolgelukkig, maar dat duurde niet lang want toen iemand de jongen wat pindakaas gaf om op zijn toast te smeren wist hij niet wat hij ermee aan moest! Zijn nieuwe vaardigheid gold alleen voor boter, en pindakaas was een heel andere categorie voor hem. Ze moesten helemaal opnieuw beginnen en hem leren hoe hij pindakaas op toast moest smeren. Dat gebeurt voortdurend met autistische mensen en ook met dieren.’ (pag. 297) • Moeite hebben met verschillende dingen tegelijk te doen. Dieren zijn niet goed in het uitvoeren van opeenvolgende dingen. Een hond die met zijn riem om een boom gewikkeld is, weet niet meer hoe hij de weg terug moet vinden. Zijn werkgeheugen om de verschillende opeenvolgende stappen te onthouden is te klein. Van autistische mensen is bekend dat ze vaak problemen hebben met multitasken. Uit het onderzoek van Arni Hubbeling en Johan Mulder is gebleken dat mensen met TSC soms moeite hebben met het uitvoeren van meerdere taken en 'schakelen'. • ‘Dieren en autistische mensen kennen geen repressie of -als ze het wel kennen- slechts in beperkte mate’, schrijft Temple Grandin op pagina 98. Repressie is een verdedigingsmechanisme om angsten weg te duwen van je bewustzijn naar je onderbewustzijn. Wegduwen van angsten kan bijvoorbeeld door rationaliseren of humor. Temple Grandin denkt dat dit bij haarzelf komt door dat ze geen onderbewustzijn heeft, ze kan de slechte dingen niet wegduwen. Net als de dieren kunnen mensen met autisme niet snel iets vergeten, vooral als het om angst gaat. Dieren raken een grote angst nooit meer kwijt. • Genialiteit ‘Autistische savants zijn mensen die je op basis van je geboortedatum kunnen vertellen op welke dag van de week je geboren bent, of die kunnen berekenen of je straatnummer een priemgetal is of niet.’ (pag. 15) Hun IQ is meestal normaal of lager, maar toch zijn ze in staat om dingen te doen die een normaal mens niet klaar speelt, al oefent en leert hij nog zo hard. Dieren zijn net autistische savants. Bij veel dieren is één bepaalde eigenschap extreem goed ontwikkeld is. Bijvoorbeeld de reuk of het vermogen een ingewikkelde vliegroute na één vlucht te onthouden.

33

artikel

De oorzaak ligt volgens Temple Grandin in het functioneren van de voorhoofdskwabben in de hersenen. Bij dieren zijn deze veel kleiner dan bij mensen. Autisme heeft te maken met een gebrekkige informatietoevoer naar juist dat gedeelte van de hersenen waardoor de informatieverwerking anders verloopt. Temple Grandin heeft zich zo vereenzelvigd met de dieren. Het gemak waarmee ze dieren en mensen met autisme met elkaar vergelijkt en over één kam scheert, roept vragen op en hier en daar ook irritatie. Ze veronderstelt nog al eens dat een eigenschap die ze bij zichzelf heeft geconstateerd, geldt voor vrijwel iedereen met autisme. Ze heeft natuurlijk een enorme ervaring als wetenschapper en dierenkenner en haalt veel voorbeelden aan uit verschillende onderzoeken. Toch zijn haar verklaringen meestal veronderstellingen. Dat neemt niet weg dat haar verhaal over autisme heel plausibel en herkenbaar is, zeker voor mensen die bekend zijn met autisme. Ze haalt nogal eens uit naar ‘normale’ mensen: generalisten, ‘zij’ denken veel te abstract, taaldenkers!! Fout dus als het gaat om

hoe gedrag van dieren te begrijpen. Het deed me denken aan een voorbeeld dat Peter Vermeulen, de Belgische autismedeskundige, op een congres vertelde. Twee jongentjes waarvan één met autisme kijken naar dezelfde tekening. Hun intelligentie is ongeveer gelijk. De onderzoeker vraagt hen te vertellen wat ze zien op de tekening. De normale jongen vertelt dat hij mensen ziet die in een kamer bij elkaar zijn en bedroefd kijken. Misschien is er iemand overleden. De jongen met autisme ziet een tafel, stoelen, schilderijen aan de muur, het patroon van de vloerbedekking. Na wat doorvragen ziet hij ook mensen. Maar wat die mensen samen doen in de kamer ziet hij niet. Het ging om een tekening van een rouwkamer. Wat mensen met autisme missen door hun detailwaarneming is opvallend afwezig in het boek ‘Denken als de dieren’. Hoe kan het ook anders? Niet alleen als autist ook als pleitbezorger van dierenwelzijn heeft Temple Grandin een zware strijd moeten leveren. In Amerika werken inmiddels de helft van de slachterijen volgens het simpele controlesysteem wat zij opstelde voor inspecties. Het heeft veel meer effect dan een veelheid aan bureaucratische regelgeving. Anders dan 20 jaar geleden staat dierenwelzijn nu in veel landen hoog op de politieke en maatschappelijke agenda. Mede dankzij Temple Grandin. Temple Grandin en Catherine Johnson ‘Denken als de dieren’ ISBN 90 229 8785 X * Uit ‘Dieren en autisten generaliseren niet’ van Monique Snoeien, NRC Handelsblad 21-6-2008

34

n


CG-raad

Overleg over extra hulpmiddelen Valys De laatste maanden komt het steeds vaker voor dat mensen geen extra hulpmiddelen mogen meenemen in een Valys-busje. Niet altijd zijn de regels die Connexxion hanteert duidelijk. Makkers Unlimited en de CG-Raad brachten dit onderwerp met een undercover actie onder de aandacht. Mede naar aanleiding van die actie voerde de CG-Raad overleg met Connexxion en het ministerie van VWS. Het ministerie deed daarop een aantal toezeggingen.

Hulpmiddelen Extra hulpmiddelen zijn in veel gevallen absoluut geen overbodige luxe. Zonder extra hulpmiddelen (vaak een handrolstoel en/of tillift) kunnen mensen niet op bezoek gaan bij familie of vrienden of op andere manieren aan de samenleving deelnemen. Over het meenemen van dit soort hulpmiddelen komt nu een nadere omschrijving van de algemene voorwaarden. Het ministerie zal hierover met de CG-Raad overleggen. Deze omschrijving wordt op 1 november gepubliceerd. Contractverlenging Bij de contractverlening per 1 april 2010 (voor een jaar) zal het ministerie kijken naar hoe Valys verbeterd kan worden. Daarbij zal aandacht zijn voor stiptheid en extreme overschrijdingen van wachten reistijden, een beperkte geld-terug-regeling en het ketenvervoer.

scootmobiel mogen hun scootmobiel niet zelf de bus inrijden. Het gevolg is dat zij de hoge instap voorin de bus moeten gebruiken. Mensen kunnen vaak wel een transfer maken maar dat betekent niet per se dat ze trap kunnen lopen. Vaak hebben zij een extra handrolstoel nodig op de plek van bestemming. Hoog persoonlijk kilometerbudget Al eerder is er overleg geweest over het formulier voor het 'Hoog persoonlijk kilometerbudget'. Dat heeft geleid tot een sterk verbeterd formulier. Het formulier heeft een nieuwe indeling (overzichtelijker), bevat vragen over waarom mensen niet van de trein gebruik kunnen maken (bijvoorbeeld door de omvang van hun rolstoel of het ontbreken van een tillift) en een vraag over eventuele psychiatrische of gedragsproblematiek. n

De CG-Raad heeft ook het meenemen van hulpmiddelen en de veiligheid opnieuw onder de aandacht gebracht. Na intern overleg met de staatssecretaris zal VWS hierover een brief naar de Kamer sturen. Over de beperkte geld-terug-regeling zullen alle Valysgebruikers geïnformeerd worden. Meenemen scootmobiels VWS zal er bij het ministerie van Verkeer en Waterstaat op aandringen om de code VVR (veilig vervoer rolstoelinzittenden) uit te breiden voor scootmobiels en de CG-Raad hierbij te betrekken. Bij een nieuwe aanbesteding moet goed nagedacht worden over een betere toegankelijkheid van de bussen. De bestaande bussen zijn niet drempelloos, hebben een hoge voorinstap en een goederenlift. Daarbij moet ook speciaal gekeken worden naar mensen met een scootmobiel. Gebruikers van een


35

tip en truc hoek

Iedere ouder en iedere TSC patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op vragen die ons bezighouden.

Er zijn weer verschillende tips binnen gekomen die wij graag met u delen. Speciale site voor kinderen Heb je een broerje of zusje met epilepsie, of heb je het misschien zelf? Er is een speciale site gemaakt door het Nationaal Epilepsie Fonds voor kinderen van zes tot twaalf jaar. Je kunt er informatie vonden over epilepsie, filmpjes bekijken en meepraten op het kinderforum. Ook vind je er veel informatie voor een werkstuk of spreekbeurt. www.epilepsie.nl/kinderen Brusjes Brusje is een naam die verzonnen is voor broertjes en zusjes van een kind met een handicap. Omdat het soms misschien niet meevalt om je aan te passen aan je bijzondere broer of zus is er een speciale site waar je contact kunt hebben met andere brusjes of gewoon even kunt snuffelen. www.brusjes.nl Vervoer Er is veel vraag naar een buggy die geschikt is voor kinderen van 2 tot 10 jaar, die makkelijk op te vouwen en mee te nemen is. Hij bestaat, en heet MacLaren Major Elite. Hij is te krijgen via de gemeente, maar veel gemeenten hebben geen idee dat deze buggy bestaat en komen al snel met te zware wagens aan. Er zijn diverse accesoires bij te krijgen zoals een boodschappenmand en regenhoes. De buggy kost rond de € 500 en dat is veel minder dan de meeste wagens. Goed argument om de gemeente die hem moet verstrekken over de streep te trekken!

36

Brochures en boeken ‘Dit ben ik’ is een digitaal boekwerk, waarin het kind zich als het ware aan de lezer voorstelt en aangeeft welke (extra) zorg het nodig heeft. Hierdoor is het geschikt als infomatieoverdracht voor bijvoorbeeld oppas of logeeradres. Het kan ook gebruikt worden als naslagwerk voor de ouders. Die bepalen ook wie de informatie mag lezen. In te vullen via Word. Het boekwerk is voor € 5,00 te bestellen via: [email protected]. ‘Leven zonder agenda’, geschreven door Marleen Rechsteiner Marleen Rechsteiner, is de moeder van een verstandelijk gehandicapt kind. Zij beschrijft in dit boek de impact op haar relatie, gezin en loopbaan van een kind dat ‘anders is dan anderen’. Vanuit alledaagse gezinssituaties beschrijft zij niet alleen hoe zij de minder leuke kanten van haar zoon heeft leren accepteren, maar ook welke levenslessen haar kind haar gebracht heeft. Leven zonder agenda, Uitgeverij Artemis & co ISBN 9789047200789, 165 bladzijden, € 18,95


CG-raad

De AWBZ verandert: Meldactie cliëntenorganisaties In januari zijn de eerste veranderingen in de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) doorgevoerd. Voor sommige mensen betekent het dat ze minder zorg krijgen. Bijvoorbeeld minder of geen begeleiding, minder uren verpleging of niet langer het recht op naschoolse opvang van hun gehandicapte kinderen. Dit heeft soms ingrijpende gevolgen. Daarom vragen zeven cliëntenorganisaties - waaronder de CG-Raad - uw aandacht voor de monitor AWBZ.

In 2009 en 2010 vragen de organisaties door middel van meldacties aandacht voor de gevolgen van de veranderingen in de AWBZ-zorg. U kunt twee jaar lang uw ervaringen met de AWBZ doorgeven. Van 21 september tot 19 oktober voeren de samenwerkende organisaties een speciale actie rond de monitor AWBZ. Uw eigen verhaal kwijt Krijgt u minder zorg? Hoe gaat u dat oplossen? Lukt het u om een oplossing te vinden? Raakt u overbelast als mantelzorger (verzorgende partner, vriend, familielid)? Meld het ons. Want ook dit najaar wordt in kaart gebracht wat de veranderingen in de AWBZ voor u betekenen. Meld uw ervaringen nu De vragenlijst is zo gemaakt dat iedereen zijn eigen verhaal kwijt kan. De vragen zijn afgestemd op mensen die zorg via een instelling krijgen (zorg in natura) én op mensen die hun zorg zelf regelen met een Persoonsgebonden budget (Pgb). • Via de website van de CG-Raad kunt u de

vragenlijst bekijken en invullen • U kunt ook bellen met het meldpunt via 030 291 67 77. Open van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur. Uw verhaal is van invloed De organisaties kunnen nog invloed uitoefenen in deze veranderingsfase van de AWBZ. Uw meldingen kunnen daar een belangrijke rol in spelen. Meld daarom NU uw ervaring. We gaan er direct mee aan de slag. In het voorjaar hebben wij de eerste gebruikerservaringen verzameld; het ging hierbij om ervaringen met de verscherpte toegang tot de AWBZ. Op basis van deze speciale meldactie hebben wij vijf knelpunten onder de aandacht gebracht bij de staatssecretaris en de Tweede Kamer. U leest hierover meer in de brochure ‘Veranderingen in de AWBZ – gevolgen voor cliënten’. n

redactie-adres STSN-Contactblad

redactie-adres STSN-Contactblad

sluitingsdatum kopij nummer 109

Haike Doornbos

sluitingsdatum kopij nummer 109 6 november

6 november 2009

2009

Hoogstraat 20 Haike Doornbos 4285 AH Woudrichem Hoogstraat 20 | 4285 AH Woudrichem

e-mailadres: [email protected] e-mailadres: [email protected]


37

zusterorganisaties

l

l

l

l

l

l

l l

l

l

l

l

l

TSC-organisaties Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland www.stsn.nl Landelijke, internationaal samenwerkende organisatie Stichting Michelle www.michellefoundation.org Het wereldwijd bevorderen en financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar TSC Tuberous Sclerosis International www.stsn/tsi/tsi.nl Wereldwijd overkoepelende organisatie TSIV www.tsiv.be TSC-organisatie in Vlaanderen Gerelateerde organisaties Organisaties m.b.t. aspecten van TSC: epilepsie, hersenen, nieren, autisme, erfelijkheid EVN www.epilepsievereniging.nl Epilepsie Vereniging Nederland Hersenstichting www.hersenstichting.nl De Hersenstichting Nederland helpt hersenaandoeningen voorkomen en genezen Nierstichting www.nierstichting.nl NVN www.nvn.nl Nierpatiënten Vereniging Nederland NVA www.autisme.nl Nederlandse Vereniging voor Autisme Erfelijkheid www.erfelijkheid.nl Over erfelijkheid, erfelijke ziekten en aandoeningen, zwangerschap, kinderwens en erfelijkheid Erfocentrum www.erfocentrum.nl Nationale kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid

l

l

l

l

l

l

l

l

NPCF www.npcf.nl Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Overige NVHG www.nav-vkgn.nl Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica Stichting zeldzame ziekten fonds www.zzf.nl Werft aandacht en geld voor zeldzame ziekten BOSK www.bosk.nl Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders CCE www.stichtingcce.nl Centrum voor Consultatie en Expertise NVAVG www.nvavg.nl Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten Welder www.weldergroep.nl Voorheen: Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W). Landelijk informatie- en adviespunt voor iedereen met een gezondheidsbeperking of handicap die vragen heeft over werk, verzekeringen en sociale zekerheid PhiladelphiaSupport www.philadelphiasupport.nl Belangenvereniging voor verstandelijk gehandicapten en hun familie

Hyves l Ts-complex hyves tscomplex.hyves.nl

Koepels VSOP www.vsop.nl Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties CG-raad www.cg-raad.nl Chronisch zieken en gehandicapten raad Nederland

38


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. En dat door: • Belangenbehartiging; • Voorlichting; • Lotgenotencontact. De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk bekend 'marktplein' vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft de STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare brochures, een eigen tijdschrift, of via de website. Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-

volle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking, omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden budgetten) wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland en de Nierpatiëntenvereniging. De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische- en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe onder andere tot resultaat de oprichting van een polikliniek en van een expertiseteam ‘gedrag’, onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC en gedragskundig onderzoek. De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl

TSC Contact. Mobiliteit. nummer 108 herfst Leerlingenvervoer. Afscheid van school...en dan? Autorijden & epilepsie

Recommend Documents