TSC Contact. Kunst en creativiteit. nummer 110 lente Epilepsiechirurgie, verslag van begin tot eind

nummer 110 | lente 2010

TSC Contact Kunst en creativiteit

‘Epilepsiechirurgie, verslag van begin tot eind’ | 12 OP OOGHOOGTE: communiceren met kinderen | 22 ‘LAM, lymphangioleimyotosis’ | 24 Ontmoeting met beeldend kunstenaar Dilyse Buter | 28

www.stsn.nl

Dagelijks bestuur STSN Hans Ploegmakers, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 030-7070554 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Haike Doornbos Corinne Kijl Cora Moret Tamara Visser Vormgeving Mieke Kroondijk E-mailadres: [email protected] Adres TSC Contact Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898 Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Anneke Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag) Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Drs. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127 ABN-AMRO Bank rekeningnummer: 56.84.43.640 Voor België: KBC Bank Turnhout rekeningnummer: 730-1401238-69, t.n.v. STSN

inhoud 4 | Bestuursmededelingen 5 | Lotgenotenagenda 7 | Sponsor de STSN 8 | Persbericht

9 | Nieuws van de CG-Raad

10 | STSN-er in beeld

12 | Artikel: ‘Epilepsiechirurgie, verslag van begin tot eind’

16 | Interview professor Blijham

18 | Pentakel, voor persoonlijke begeleiding en ondersteuning van podiumkunstenaars

21 | Column Lara

22 | Op ooghoogte: communiceren met kinderen 23 | Odemarie*

24 | Artikel: ‘LAM, lymphangioleimyotosis’ 26 | Verslag van een onderzoek door de Nationale Ombudsman

28 | Ontmoeting met beeldend kunstenaar Dilyse Buter

31 | Boekverslag

33 | Nieuws van de CG-Raad 34 | De vliegende reporter 36 | Tip en truc hoek

38 | Nieuws van de CG-raad

lente 2010 | TSC Contact

van de redactie Beste lezers, Vorige winter verschenen in de grachten rondom het vestingstadje waar ik woon, vier zwarte zwanen. Het was een mirakel en hun komst werd door de plaatselijke pers breed uitgemeten. Mensen stonden vol verwondering te kijken naar de sierlijke beesten. Ook mijn jongste dochter en ik namen een kijkje. Wij waren, na een eerste aanblik, nogal sceptisch; de zwanen leken echt maar ze bleven maar een beetje ronddrijven op dezelfde plek. Wij vroegen ons af: ‘klopt dit wel?’ Wij deden navraag en het bleek dat het slechts om plastic exemplaren ging. Waarom? Om de volgende reden: in de zomer waren de grachten uitgebaggerd en om aangroei van algen te voorkomen waren er zwanen ingezet; zij zorgen ervoor dat de vissen niet naar de oppervlakte komen, maar laag op de bodem van de gracht blijven zwemmen; geen aangroei van algen. Soms is iets niets wat het lijkt. Dat is het thema van dit TSC Contact en wij gaven het de volgende titel: ‘kunst en creativiteit’. We hebben er op verschillende manieren inhoud aan gegeven; letterlijk: mensen met TSC zijn dikwijls zeer creatief op verschillende gebieden: muzikaal, in vormgeving of drama. Een andere uitingsvorm hebben we gezocht in beschrijvende artikelen. Op een creatieve manier omgaan met TSC; in sponsoring, onderzoek of openstaan voor bijzondere mensen

en adviezen; een nieuwe column; eerste ontmoeting met onze ‘vliegende reporter’. Het blijft een constante uitdaging en doet een beroep op onze creativiteit om de juiste copij te verzamelen en u een blad te presenteren wat tegemoet komt aan uw verwachting. Zwarte zwanen en TSC; wat hebben die nou gemeen? Ze zijn beide zeldzaam. Ze geven een oppervlakkig beeld van de werkelijkheid, want wat is er te zien onder de oppervlakte? Veel meer dan een kleur of een aandoening. Verborgen talenten, kwaliteiten, onverwachte ontmoetingen en heel veel liefde en geborgenheid. Wanneer je er op een kunstzinnige, creatieve manier mee omgaat kun je er veel meer uit halen dan er in zit! Namens de redactie, Haike Doornbos

110 ISSN 1570 - 5145 | jaargang 28 | nummer 110 | lente 2010 TSC Contact | lente 2010

3

bestuursmededelingen

tekst Hans Ploegmakers

Afronding 2009 en aanloop 2010/2011 Het bestuur is eind 2009 en begin 2010 vooral bezig geweest met het (inhoudelijk en financieel) netjes afronden van het jaar en het maken van een werkplan en begroting voor 2010. Daarbij wordt 2011, ons zesde lustrumjaar met diverse extra activiteiten betrokken. We hebben van het Fonds PGO onze exploitatie én ontwikkelingssubsidie al weer binnen. Overigens wordt deze ontwikkelingssubsidie voor het derde en laatste jaar beschikbaar gesteld. We gaan hem wederom goed besteden. Film over TSC Voornaamste bestemming van de ontwikkelingssubsidie 2010 wordt een film over TSC die speciaal bestemd is voor ‘begeleiders’ (hulpverleners, onderwijs, huisartsen), maar ook voor familie, vrienden, buren enz. Een belangrijk hulpmiddel om TSC bespreekbaar te krijgen. Tijdens de laatste vrijwilligersdag hebben we met elkaar van gedachten gewisseld over de opzet. Inge Tol gaat de kar trekken en daar zijn we erg blij mee ... ze heeft haar sporen inmiddels verdiend! Er ligt al een script en de eerste STSN’ers zijn inmiddels benaderd voor hun medewerking. Het is de bedoeling om de film tijdens de contactdag (zaterdag 9 oktober 2010) in première te laten gaan. Niet toevallig een contactdag waar speciaal ruimte wordt ingeruimd voor begeleiders van kinderen met TSC. Huisartsbrochure In de serie ‘Informatie voor de huisarts’ verscheen afgelopen najaar de brochure over Tubereuze Sclerose. Belangrijk om de huisarts snel en effectief te informeren over één van die aandoeningen die zij of hij maar weinig tegenkomt in de eigen praktijk. Een exemplaar van de brochure werd met het vorige TSC Contact meegezonden om aan uw huisarts te geven, zodat die zo weer goed op de hoogte raakt van TSC. Op www.stsn.nl is de brochure ook terug te vinden. Hebt u de brochure al doorgespeeld aan uw huisarts? En hebt u ook al reacties? Bent u bereid mee te doen aan een evaluatie, meld u dan even bij het secretariaat. Lotgenotencontact gaat belpunt krijgen We zijn in het bestuur bezig met het opzetten van een belpunt voor leden. Het is een van de acties

4

die uit ons beleidsplan lotgenotencontact van 2009 komt. Dat gaan we zorgvuldig voorbereiden. Later meer hierover. Eurordis bijeenkomst in Zürich Begin februari werd er een bijeenkomst georganiseerd door Eurordis met diverse Europese TSC organisaties over een mogelijke samenwerking met de Farmaceutische Industrie bij het uitvoeren van trials (sirolimus, everolimus). Hiervoor is op Europees niveau een protocol ontwikkeld. Novartis wil op basis van dit protocol met de TSC organisaties samenwerken. We zijn blij dat we één van onze (STSN) leden van de medische werkgroep i.o. bereid hebben gevonden namens de STSN deel te nemen aan deze bijeenkomst. In april zullen de bevindingen door het bestuur besproken worden met het STSN-deskundigennetwerk en daarna zullen we er ook zeker op terug komen in dit blad. n [advertentie]

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

www.stichtingmichelle.nl


lotgenotenrubriek

Agenda lotgenotencontact Bijeenkomst ouders van kinderen met TSC van 0 - 12 jaar Waar Tijd Onderwerp Aanmelden

tekst Jacquelien van der Ploeg

Zaterdag 17 april 2010

Parc Spelderholt in Beekbergen Ontvangst vanaf 13.00 uur. Wij starten om 13.30 uur tot 16.30 uur. Mijn kind heeft TSC, hoe ga ik daar mee om en wat doet het met mij? Vóór 3 april 2010 bij Corinne Kijl. Via email: [email protected] of telefonisch 010-5210155

K

Graag willen wij met jullie ervaringen uitwisselen over dit onderwerp. Niet iedereen in je (naaste) omgeving begrijpt wat het is om een kind met TSC te hebben. Hoe ga je daar mee om, wat doet het met jou? Wat voor een impact heeft het op je gezin, je familie en je omgeving? Kun je duidelijk maken wat het betekent? Belemmert het je in je sociale leven? Heb je vrienden verloren of juist erbij gekregen? Heeft het invloed op het uitoefenen van je werk? Wat betekent het voor broertjes en zusjes? En op vakantie gaan, hoe zit het daar mee? De meeste ouders van een kind met TSC hebben wel eens met bovenstaande punten te maken. Het kan prettig zijn om ervaringen met andere ouders uit te wisselen. Je kunt goede tips op doen en vergeet vooral niet dat een luisterend oor en het vinden van begrip, veel kunnen betekenen. Er is vaak ook tijd om over andere onderwerpen te praten. Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten aan verbonden. Deze middag wordt begeleid door Corinne Kijl, Jacquelien van der Ploeg en Els Leusink, deskundige. Na aanmelding krijgt U een persoonlijke uitnodiging.

MBO/HBO-contactdag STSN 2010 Waar Tijd Onderwerp Aanmelden

Zaterdag 8 mei 2010

Bij Marcel en Carmen Scholtens, de Deimt 23, 8252 JG Dronten Van 10.30 tot 16.00 uur. Vastzitten in denkpatronen en piekeren. Telefonisch (020-4704349) bij Arni. Is Arni niet thuis, spreek dan haar antwoordapparaat in en dan belt Arni je terug.

Om 10.30 staan koffie en thee klaar. We willen deze keer stilstaan bij het thema: ‘Vastzitten in denkpatronen en piekeren’. Het is voor mensen met TSC soms lastig bepaalde denkpatronen los te laten. Hoe ga je hier mee om? We gaan op zoek naar herkenning en naar situaties waarin het naar voren komt. De groep wordt, evenals vorig jaar, gesplitst in tweeën; één groep bestaat uit mensen met TSC en de andere groep bestaat uit de partners van mensen met TSC. Na de lunch is er tijd om buiten te genieten van de natuur en daarna gaan we verder praten over dit of een ander onderwerp. Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten verbonden. De mensen uit de vaste groep krijgen een persoonlijke uitnodiging. Nieuwe deelnemers zijn van harte welkom! De dag wordt begeleid door Arni Hubbeling en Haike Doornbos.

STSN Gezinsdag Waar

Zaterdag 12 juni 2010

In Safaripark Beekse bergen in Hilvarenbeek.

Uiteraard weer met een gezamenlijke lunch. Nadere informatie volgt in de loop van het voorjaar. Noteer de datum alvast in uw agenda en houdt de website en de brievenbus in de gaten voor meer informatie!

TSC Contact | lente 2010

5

K Zaterdag 12 juni 2010

Waar

Aanmelden

LBO Contactdag

Het is deze keer in het bowlingcentrum “Onder de Linden” in Baarn. We praten, eten, en gaan met elkaar bowlen. Wie meer informatie wil, of zich wil aanmelden, kan terecht bij Edda Kammenga. Stuur daarvoor een mailtje (graag met telefoonnummer) naar [email protected] of bel naar 050-5732973 (na 19.00 uur)

De mensen uit de vaste groep krijgen een persoonlijke uitnodiging. Nieuwe deelnemers zijn van harte welkom! Deelname is gratis. De begeleiding ligt in handen van Cora Moret en Edda Kammenga.

Zaterdag 9 oktober 2010

Waar

STSN Contactdag

In Beekbergen, Parc Spelderholt

Dit jaar is er weer een speciaal middagprogramma voor begeleiders. Meer informatie volgt in de loop van de zomer. Houdt ook de website in de gaten.

nieuws

De SUPPORTbeurs 2010 Ook nu weer staat de STSN met de stand op deze unieke beurs. Het thema is: ‘Grensverleggend voor mensen met een Functiebeperking’. tekst Willem Verheij Met 25.000 bezoekers is SUPPORT het grootste lifestyle evenement binnen de Benelux voor mensen met een functiebeperking of chronische ziekte. Ook begeleiders en beroepshalve betrokkenen bezoeken de SUPPORTbeurs. Deze wordt gehouden van 2 t/m 5 juni 2010, in de Jaarbeurshallen te Utrecht.

6

De openingstijden: Woensdag 2 t/m 4 juni van 10.00 tot 17.30 uur Zaterdag 5 juni van 10.00 tot 17.00 uur. Bij het TSC Contact vindt u twee toegangskaarten voor deze SUPPORTbeurs toegevoegd. n


sponsoring

Sponsor de STSN

tekst Hans Ploegmakers

In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’.

Marathon van Wenen Er zit weer een actie voor de STSN aan te komen. Eind 2009 heeft een vriendenclub bij AV Rijnsoever te Katwijk besloten om via het lopen van een marathon geld in te zamelen voor de STSN. Onder hen Dirk, de vader van Jelle van 5 jaar (met TSC). Op 18 april staat de Marathon van Wenen op het programma. Zie ook (http://lopenvoorstsn.blogspot.com/). Een geweldig idee! Voor een uitgebreid verslag zie elders in het TSC Contact. Uiteraard houden we u op de hoogte. Op zoek naar adverteerders in het TSC Contact Op dit moment wordt er getracht interesse te wekken bij potentiële, geschikte adverteerders in het TSC Contact. Mocht u een idee hebben over een geschikt bedrijf en product, laat dat dan even weten bij de redactie van dit blad. Wij kunnen dan overgaan tot het verzenden van een brief met daarin de mogelijkheden en het kostenplaatje. Vanaf € 500 per jaar is al een advertentie mogelijk. Met zo’n advertentie wordt de aandacht van onze lezers (blad én website) gevestigd op bedrijf en product en wordt tevens het werk van de STSN ondersteund. STSN kerstkaartenactie Om de doelstellingen van de STSN nog beter te kunnen realiseren werd afgelopen najaar het kerstkaarten-fundraising-project gelanceerd, waarmee het werk van de STSN (wat geheel door vrijwilligers wordt gedaan) ondersteund wordt. De actie werd een groot succes. We waren eind 2009 nagenoeg uitverkocht! Dank aan iedereen die hieraan een steentje heeft bijgedragen! Voor herhaling dit jaar vatbaar!

schappelijk symposium. Voor onze lustrumactiviteiten hebben we dringend sponsoren nodig. Vandaar mijn oproep om daar eens goed over na te denken. Hebt u een idee, een ingang bij een potentiële sponsor of bent u bereid met wat andere STSN’ers daar aan mee te gaan werken het komend jaar, laat het dan even weten aan het bestuur: het telefoonnummer van het secretariaat vindt u in de colofon. Graag uw hulp! Cadeautip Geef ons laatste jubileumboek ‘Sterke portretten. Wij hebben TSC’ cadeau aan familieleden, vrienden, bekenden, buren, leerkrachten, begeleiders enz. Te bestellen bij ons secretariaat en via de site www.stsn.nl voor € 15. In onze webwinkel kunt u natuurlijk nog veel meer interessants vinden. Periodieke schenking Aan de STSN een schenking doen kan een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Theo Rijkelijkhuizen ... help ons helpen. Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom!

n

Ideeën voor sponsoring lustrum? In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. We lieten eerder in het TSC Contact al wat weten over onze plannen met daarin centraal een weten-


7

persbericht

Marathongroep Wenen 2010 loopt voor een goed doel Al voor het derde jaar gaat een groep vrienden een marathon lopen in een buitenlandse stad. Komend jaar, 2010, op 18 april in Wenen. Van één van de lopers kwam het idee om tevens geld in te zamelen voor een goed doel.

Dirk Verdoes, tweede van rechts op de achterste rij

Zo is er op 6 februari 2010 een geweldige feestavond geweest met de topband de ‘Driftkickers’ en is er op zaterdag 6 maart een loopclinic voor iedereen die kennis wil maken met het hardlopen of als regelmatig loper trainingstips wil hebben. Het goede doel was snel gevonden. Het zoontje van Dirk, één van de leden van de groep, heeft de aandoening Tubereuze Sclerosis Complex. Een aandoening die niet alleen voor zijn jonge zoontje, maar ook voor de andere gezinsleden bepalend is in het dagelijks leven. Dirk en zijn gezin hebben aangegeven heel veel steun te hebben aan de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN). De stichting ondersteunt en begeleidt patiënten en

8

hun familie. De stichting bevordert ook het contact tussen lotgenoten en behartigt hun belangen. De STSN is dan ook als het goede doel gekozen. Wie meer wil weten over de Marathongroep Wenen 2010 en het goede doel kan kijken op de link: http://lopenvoorstsn.blogspot.com http://lopenvoorjelle.blogspot.com Heeft u vragen of wilt u ons steunen, neem dan contact op met Dirk Verdoes, tel. 06-51728148 of [email protected] n


CG-Raad

Verzekeringen moeten beter toegankelijk worden voor mensen met een beperking Er is meer transparantie nodig bij het afsluiten van een levens- of overlijdensrisico-verzekering voor mensen met een medische beperking. Dat stellen de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) en het kenniscentrum Welder. Daarom verzoeken beide organisaties het Verbond van Verzekeraars dringend om samen met hen een ‘verbeteragenda’ op te stellen.

De verbeteragenda moet concrete maatregelen bevatten om de positie van mensen met een chronische ziekte of handicap op de verzekeringsmarkt te versterken. Jaarlijks hebben duizenden mensen te maken met acceptatieproblemen of premieverhogingen van verzekeringen als gevolg van hun ziekte of handicap. “Het versterken van de positie van mensen met een chronische ziekte of handicap op de verzekeringsmarkt is hard nodig, want de huidige situatie is weinig transparant”, zegt Karel Boomsma van Welder. “Veel mensen krijgen te maken met een enorme premieverhoging of worden geweigerd zonder dat de reden duidelijk is. Daar wil Welder samen met de CG-raad een einde aan maken.”

Uitbreiding Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte De CG-Raad en Welder bepleiten tot slot uitbreiding van de Wet gelijke behandeling op het terrein van verzekeringen (WGBH/cz). Hadewych Cliteur van de GG-Raad: “Mensen mogen niet langer gediscrimineerd worden bij een acceptatie voor een verzekering op grond van chronische ziekte of handicap. Als deze wet wordt uitgebreid met verzekeringen, betekent dit dat een verzekeraar geen direct onderscheid mag maken op grond van iemands gezondheid of handicap. Dat betekent dat zowel gezonde als minder gezonde mensen toegang hebben tot de verzekeringen en een betaalbare premie hebben.”

Vergelijkingssite Een van de voorstellen voor de verbeteragenda is het inrichten van een onafhankelijke vergelijkingssite voor klanten met een medische beperking. Met behulp van deze site kunnen zij zelf premies en voorwaarden van overlijdensrisicoverzekeringen vergelijken. De Autoriteit Financiële Markten (AFM) pleitte recentelijk voor een vergelijkingssite voor alle verzekeringproducten voor alle klanten. Welder en de CGRaad willen met de AFM in gesprek over het in elkaar passen van beide ideeën.

Over Welder Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Welder -voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk- bestaat uit twee onderdelen:

Standaardpolis Een ander voorstel voor de verbeteragenda is de standaardpolis. De CG-Raad en Welder willen dat elke Nederlander een basislevensverzekering kan afsluiten. Zo hebben ook mensen met een beperking standaard toegang tot een basislevensverzekering en is het voor hen mogelijk een huis te kopen. Bovendien ligt bij overlijden het risico niet geheel bij de nabestaanden. Het extra risico dat dit oplevert voor verzekeraars kan worden gedragen door alle levensverzekerden.


Weldergroep Weldergroep ondersteunt ook zakelijke klanten en intermediairs bij het versterken van hun klanten of achterban met een gezondheidsverhaal of handicap. Daarbij wordt intensief gebruik gemaakt van de signaleringen uit de individuele dienstverlening van VraagWelder. VraagWelder VraagWelder is er voor iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over het krijgen en houden van werk, uitkeringen en verzekeringen. VraagWelder helpt u met praktische informatie, advies en tips. Dat gebeurt deskundig en vanuit úw situatie. n

9

interview

STSN-er in beeld engels voorgeschoteld te krijgen viel niet mee. We hebben toen via internet contact gezocht met de STSN. Het was erg prettig informatie in het Nederlands te krijgen over deze, toen voor ons nog onbekende, aandoening. Ook was het prettig om contact met lotgenoten te maken. Alles was zo nieuw en vreemd dat het fijn was om gesteund te worden met een mailtje of belletje van de STSN.

Isa, Matthijs, Monique en George Müller

Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Hallo, ik ben Monique Müller, gehuwd met George. Wij zijn de trotse ouders van Matthijs van 10 jaar (hij heeft TSC ), Isa van 5 jaar en ik ben op dit moment zwanger van een tweeling die wij in april verwachten. Wij wonen inmiddels alweer 8 jaar in Bodegraven en hebben het hier, in het groene hart, prima naar ons zin. Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Creatief, oplossingsgericht, eerlijk en gevoelig. Wat is je relatie met de STSN? De relatie met de STSN is eigenlijk ontstaan in dezelfde week waarbij de diagnose (TSC) bij Matthijs werd gesteld. Matthijs was net een half jaar oud en omdat ik de vorm van zijn hoofd niet echt vond kloppen, omdat het aan de onderkant erg scheef was, is er een foto van zijn schedel gemaakt. Per toeval zijn er bij dat onderzoek schaduwen in zijn hoofdje gezien. Dit is direct onderzocht. Een oplettende kinderarts zag de witte vlekken op zijn huid en vond dat er ook direct naar de niertjes en ogen gekeken moest worden. Binnen 48 uur kregen we de diagnose TSC. Op dat moment woonden wij in Zweden, dus alles in het

10

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Ik ben activiteitenbegeleider en ik begeleid, als zelfstandige, bijzondere kinderen in de thuissituatie. Ik probeer activiteiten aan te bieden die aansluiten op de hulpvraag en mogelijkheden vanuit het gezin en kind. Naast het kind bied ik ook ondersteuning aan ouders en evt. brusjes. Het is erg leuk werk, en het inspireert enorm om iedere keer weer de bereidwilligheid en het enthousiasme van het kind te zoeken, samen met ouders, en deze ook te vinden. Heb je nog tijd voor hobby's? Eén ding heb ik geleerd als moeder van een bijzonder kind: je moet tijd voor jezelf maken. Moeder worden was een bewuste keuze, maar het moederschap uitvoeren was een uitdaging, zeker met een kind zoals Matthijs. Mijn valkuil was dat ik het nodig vond erg veel aandacht en tijd in mijn bijzondere kind te moeten stoppen, waardoor ik mijzelf als Monique helemaal vergat en daardoor overspannen werd. Ik heb inmiddels juist door Matthijs geleerd om goed voor mijzelf te zorgen, zodat ik in balans blijf en vanuit die balans veel meer geduld en oprechte liefdevolle aandacht aan Matthijs kan geven. Ik ben gek op ritme, en heb als hobby: Jembé spelen. Inmiddels is Matthijs ook erg enthousiast dus we slaan samen ook wel eens een deuntje. Hoe breng je het liefst de vakantie door? De vakantie met de kinderen brengen we het liefst op “onze” camping in België door. Inmiddels hebben we er een eigen caravan staan op deze prachtige camping. We ontbijten tussen de eekhoorntjes en de pijnbomen. We komen hier al 6 jaar en voor Matthijs is het zijn tweede thuis.


Lekker met z’n skelter toeren en zijn zusje achterop. Als zij lekker bezig zijn is er voor ons de mogelijkheid om eens een boekje te lezen of lekker te genieten van een rosé-tje of een Belgisch pintje. Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? Al snel wilden wij het gevoel van onmacht en verdriet rond TSC bij ons mannetje omzetten door iets te kunnen betekenen rond deze aandoening. Toen wij in 2001 terugkwamen uit Zweden, ben ik begonnen met het maken van het TSC Contact. Dat viel niet mee, maar uiteindelijk werd ik wat handiger met de computer en ben ik toch samen met de redactie een aantal jaartjes het TSC Contact gaan samenstellen. Hans Ploegmakers heeft daarbij flink geholpen. En ondanks dat ik soms heb gedacht : “waar ben ik aan begonnen”, was de drijvende kracht van Hans en de redactie toch weer motiverend.

Hoe denk je over de STSN? Ik vind het buitengewoon wat er in de afgelopen jaren binnen en door de STSN is bewerkstelligd. Het is een stichting die zich op een zeer professionele wijze neerzet en uitblinkt in daadkracht. En dat vooral omdat wij allen als vrijwilliger het beste willen voor diegenen waar we het voor doen. De mensen met die toch zo onzekere zekerheid: TSC. Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Ik geef de pen door aan Corinne Kijl. Zij is in de redactie gekomen toen ik net de redactie verliet. Ik weet nog niet zoveel van haar als vrijwilliger van de STSN, en zou haar graag wat beter leren kennen. n

nieuws

Best Buddies Nederland nu ook in Utrecht Bron MEE Magazine, december 2009 Best Buddies is een landelijke organisatie die mensen tussen de 16 en 35 jaar met en zonder verstandelijke beperking koppelt. Samen met een leeftijdsgenoot gaan zij een buddierelatie aan voor de duur van minimaal één jaar. Tijdens dit buddiejaar ondernemen ze samen leuke activiteiten. Ook in Utrecht is er een Best Buddies club, waar studenten en mensen met een lichte verstandelijke beperking uit Utrecht en omgeving zich aan kunnen melden. Denk jij dat je het leuk vindt om één keer in de twee weken samen iets leuks te ondernemen (zoals theedrinken, voetballen, shoppen)? Bel ons op 0187-471237 of neem een kijkje op de website: www.bestbuddies.nl. Mailen kan ook: [email protected]. n


11

artikel

Epilepsiechirurgie, verslag van begin tot eind Tijdens een controle bij de kinderneuroloog begin 2008 geeft onze dochter, Sophie, aan dat ze haar aanvallen helemaal niet meer leuk vindt. Hierop stelt de kinderneuroloog voor om het traject epilepsiechirurgie in te gaan. Sophie wordt besproken in de landelijke werkgroep epilepsiechirurgie. Deze gaat niet meteen akkoord met de chirurgie. Er is meer informatie nodig over de juiste locatie van de epilepsiehaard in haar hersenen. Sophie gaat een paar dagen naar het epilepsiecentrum SEIN in Heemstede. Daarnaast vinden er onderzoeken plaats in het UMC Utrecht. In eerste instantie een negatief advies, maar dan toch... tekst en foto’s Ernst en Marlies van Zuilen

Sophie voor de aanvang van de operatie

Half mei 2009 krijgen we groen licht voor de operatie en hebben we een gesprek met de neuroloog en de klinisch neurofysioloog. De epilepsiehaard zit bij Sophie links voor. Dit is o.a. het gebied van taal en motoriek. Aangezien men nog meer informatie wil hebben alvorens tot verwijdering over te gaan, zal de ingreep als volgt worden gedaan: er zal links voor een stuk schedel verwijderd worden. Dan worden op de hersenen matjes met elektroden geplaatst. Het stukje schedel zal tijdelijk weer worden vastgezet. Middels deze elektroden kunnen ze nog preciezer bepalen welk stuk hersenen

12

ze weg moeten halen. Wanneer dit, waarschijnlijk na enkele dagen, bekend is, zal Sophie opnieuw geopereerd gaan worden om de epilepsiehaard weg te halen, waarna het stukje schedel definitief teruggeplaatst kan gaan worden en Sophie hopelijk minder aanvallen zal hebben. Al met al een forse ingreep. Nu breekt het wachten aan. Gedurende deze tijd krijgt Sophie nog een aantal onderzoeken; o.a. de Wada-test. Deze test moet duidelijk maken waar, bij Sophie, het taalcentrum in de hersenen is gelocaliseerd. Verder


volgen er nog een neuropsychologisch onderzoek, en een MRI, PET en MEG-scan. Aangezien de operatie en onderzoeken in een universitair ziekenhuis plaatsvinden, wordt ons tevens gevraagd om aan verschillende onderzoeken mee te werken. Wij en Sophie hebben aangegeven dit geen probleem te vinden, zolang het voor Sophie geen onnodige onderzoeken en/of belastingen zijn. Sophie geeft aan dat ze nog steeds graag geopereerd wil worden omdat ze van de aanvallen af wil. Aanvalsvrij zal ze waarschijnlijk niet worden, maar hopelijk neemt de frequentie en/of heftigheid van de aanvallen wel af, aangezien het de bedoeling is om de meest dominante epileptische haard weg te halen. Eerst gaan we voor de neuropsychologische tests. Sophie vindt dit leuk om te doen. Daarna volgt de WADA-test. Via een katheter in de lies wordt eerst contrastvloeistof en daarna een slaapvloeistof in haar linker hersenhelft gespoten. Haar linker hersenhelft slaapt en er wordt gekeken of ze wel of niet kan spreken. Ze doet het fantastisch goed. Ze kan voorwerpen benoemen en situaties beschrijven; de artsen slaken een zucht van verlichting: het spraakcentrum zit aan de rechter kant en er wordt links geopereerd, dus hoeft er met het taal/spraakgebied geen rekening gehouden te worden. Na het onderzoek moet ze 4 uur plat op bed liggen. Dit duurt heel erg lang. Gelukkig brengt de TV enige afleiding. Op naar de volgende afspraak... Half oktober rijden we naar het VU ziekenhuis in Amsterdam voor een PET-scan. Eerst moet Sophie een kwartier aan het infuus, met daaraan een spuit met licht radioactieve vloeistof erin, in het donker zitten. Daarna wordt de spuit leeggespoten en moet ze nog een half uur in het donker wachten. Eindelijk de scan in. Dit duurt nog eens ruim een half uur. Sophie doet het fantastisch. Daarna volgt eind oktober de EEG. Sophie moet hiervoor een EEG-cap (soort badmuts met elektroden erop) op haar hoofd. Daarmee gaat ze de MRI in, waarin ze lang moet liggen. Ter afleiding luistert ze naar muziek: K3! Ook dit doet ze super! Van de behandelend arts krijgt ze, de eerder beloofde, knuffel; een kikker! Als laatste, een week voor de operatie, nog een MRI, gecombineerd met neuropsychologisch


onderzoek. Aangezien dit onderzoek van 17.00-19.15 uur zal duren, heb ik Sophie zelf van school gehaald en hebben we in Utrecht gezellig een patatje gegeten. Het is een functionele MRI, waarbij naar de functies in de hersenen gekeken wordt. Dit onderzoek is in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Men wil graag weten of mensen met een verlamming via hersengolven opdrachten door kunnen geven. Aangezien Sophie elektroden geïmplanteerd krijgt tijdens de eerste operatie kunnen ze, tijdens de dagen van implantatie, goed testen of dit een mogelijkheid zou kunnen zijn. Dan de week van de operatie. Ze zal op maandag en vrijdag geopereerd worden. De vrijdag voor de eerste operatie wordt Sophie opgenomen. Ze krijgt dan nog een logopedisch en fysiotherapeutisch onderzoek. Er zal natuurlijk bloed afgenomen worden en er moet nog het één en ander met de arts besproken worden. Aan het eind van de dag mag ze dan weer naar huis. Maandagochtend is het dan zo ver en zal de eerste operatie plaats gaan vinden. Het komt nu echt dichtbij. Sophie wil het heel graag, maar ze vindt het ook heel spannend en is ook wel zenuwachtig. Dit geldt inmiddels ook voor ons. Zondagavond hebben we Sophie naar het ziekenhuis gebracht, waar ze zich prinsheerlijk heeft geïnstalleerd onder haar net gekregen plaid van het Huis van Anubis. Lekker TV kijken en daarna slapen. Maandag, de dag van de 1e operatie: Ernst en ik zijn tegen half 8 in het ziekenhuis. Sophie is al wakker en zit TV te kijken. Op school hebben ze gesproken over haar haren die er af geschoren zullen worden; ik vlecht een vlechtje in haar haar. Deze krijgen we na de operatie terug. Sophie heeft veel praatjes, waarschijnlijk van de spanning en zenuwen. Tijdens het toedienen van de narcose doet ze het prima en slaapt ze rustig in. Ernst en ik gaan naar ons werk om de ruim 4 uur, die de operatie in beslag zal nemen, door te komen. Om 13.30 uur komt Sophie op de intensive care-afdeling en hebben we een gesprek met de neurochirurg over de operatie. Deze is goed verlopen. Ze hebben 96 elektroden (op matjes) ingebracht. Sophie is al vrij snel enigszins wakker, reageert adequaat op een paar vragen en vraagt naar ons. Wanneer wij bij haar zijn, wil ze maar één ding: rechtop zitten. Het lukt haar niet om dit zelf te

13

doen en het advies is om daar ook nog even mee te wachten tot ze wat meer hersteld is. Haar ogen open doen, lukt ook nog niet echt. Ze is nog niet echt bij kennis, maar wil ook eigenlijk niet meer in slaap vallen. Toch vallen haar ogen op een gegeven ogenblik weer dicht. ‘s Middags kijken haar zus Kathinka en later haar broer Gijs ook nog even bij Sophie. De slangetjes en monitors vinden ze toch wel even schrikken. De komende dagen worden spannende dagen: hopelijk lukt het Sophie om goed mee te werken met de artsen tijdens de testen, zodat de epilepsiehaard duidelijker gevonden kan worden. Om dit te bewerkstelligen wordt de medicatie teruggebracht om de epilepsie aanvallen op te wekken. Drukke dagen en zeer waarschijnlijk ook vervelende dagen voor Sophie. Voor ons is het tot donderdag afwachten of er vrijdag inderdaad een deel van de haard weggehaald kan gaan worden. Lange dagen voor ons. In de dagen die volgen na de eerste operatie worden er veel testen gedaan; de elektroden in haar hoofd worden één voor één gestimuleerd, zodat men straks precies weet waar de functiegebieden zitten en die vermeden moeten worden bij de tweede operatie. Het zijn vermoeiende dagen voor Sophie, maar ze werkt wel goed mee met de onderzoeken. Na drie dagen van onderzoeken wordt duidelijk dat de epilepsie zich in de hersenen van Sophie ‘beweegt’, dit maakt het ingewikkelder, maar men is er toch van overtuigd de dominante epilepsiehaard te hebben gevonden, en dus zal de neurochirurg de volgende dag, na het verwijderen van de elektroden, dat deel van de hersenen verwijderen waar zich de dominante epilepsiehaard bevindt. Vrijdag: de ochtend van de 2e operatie. Vanochtend hebben Marlies en ik Sophie begeleid naar de operatiekamer. Hiervoor zijn eerst alle EEG-draden, die nodig waren voor de registratie, losgekoppeld en verwijderd. Sophie had een goede nacht gehad en was ook toe aan de operatie. Vanmiddag om half één waren de chirurgen klaar en is Sophie weer naar de IC gebracht. Bij Sophie hebben ze twee tubers verwijderd en het tussengelegen deel waar de epilepsiehaard was gelegen. Hierna hebben ze een EEG gedaan op het gebied, waar ze de bron hebben verwijderd, en er was geen epileptische activiteit waarneembaar.

14

Op de IC was Sophie na een uurtje weer aanspreekbaar en kon gewoon praten en haar beide armen en handen goed bewegen. Al met al positieve berichten. Zaterdag: Sophie mag naar de verpleegafdeling. Ze is al weer lekker aan het tv kijken en wat aan het kleuren. Inspanning is snel te veel en ze valt als een blok in slaap tijdens het tv kijken. Maandag: Sophie wordt steeds levendiger en alerter. Ze is gister en vandaag al wel uit bed geweest en heeft vandaag zelfs een stuk over de afdeling gewandeld. Ze wordt hier heel moe van en is dus blij wanneer ze weer in bed kan liggen. Vandaag is het verband om haar hoofd eraf gegaan. Ze heeft een heel mooi C-vormige snee op haar hoofd, waarin 45 (ik heb ze geteld, met toestemming van Sophie) nietjes zitten. Sophie is blij dat het verband eraf is. Wel jeukt haar hoofd erg in de nekregio. Gelukkig kunnen we daar bodylotion opsmeren, wat het weer een poosje verlicht. Haar haren komen al weer terug, maar het is wel een heel kort koppie, zeker met het nog wat bleke gezicht eronder. Het Hb-gehalte in Sophie’s bloed is aan de lage kant. Hierdoor blijft het herstel helaas wat achter. Vanmiddag is besloten haar een zak bloed te geven, waardoor ze morgen een heel stuk fitter zal zijn. Daarnaast moet ze veel drinken (orders van de dokter), niet Sophie haar sterkste kant, maar we doen ons best. De verpleging heeft er gelukkig voor kunnen zorgen dat ze ipv 6 glazen, er maar 5 hoeft leeg te drinken. Dit lukt aardig. Wanneer ze dit volhoudt en het Hb op orde is, zal ook eindelijk het laatste infuus er waarschijnlijk af mogen. Weer een stap verder. Verder geniet Sophie van alle kaarten en cadeautjes, die ze krijgt. Morgen is het patatdag in het WKZ. Ze is zeker van plan dan in de huiskamer op de afdeling tussen de middag patatjes te gaan eten. Verder heeft ze op internet al weer de clips van K3 en Amika gevonden en geniet hier weer volop van. Dinsdag: Vandaag gaat het super met Sophie. Die meid heeft een ongelofelijk herstellingsvermogen. Afgelopen nacht heeft Sophie extra bloed gehad om haar Hb waarde op te vijzelen. Nadat wij vanochtend bij Sophie zijn geweest heeft Sophie een tijdje alleen met de activiteitenbegeleidster gezellig geknutseld. Ze heeft verder vandaag nog bezoek gehad van Omi en Pake en van de Clini


Clowns. Dit was dikke pret. Geweldig zoals deze mensen de kinderen observeren en in hun wereld meegaan en deze in een positieve twist ten tonele brengen. Met de meest eenvoudige dingen als een wc-papiertje een juweeltje maken is super. Al met al een drukke dag met veel inspanningen, waardoor ze vanavond toch wel moe was. Voor en na de operatie zijn wij elke keer goed geïnformeerd door met name de neurofysioloog en andere artsen. Hierbij zijn wij ook gewezen op de mogelijkheden die zich na de operatie zich kunnen voordoen. Het gaat hierbij in het bijzonder om de epileptische aanvallen. Tijdens de tweede operatie hebben ze dus een epileptische haard weggehaald, waar Sophie het meeste last van had. Nu deze weg is, wil dit niet zeggen dat er hiermee geen epileptische activiteit meer is. Deze is er nog steeds op verschillende plaatsen in haar hersenen. Daarnaast moeten de hersenen zich na de operatie ook weer “zetten”.

We zien inderdaad na de operatie kortstondige aanvalletjes (1 á 2 per dag), welke in hevigheid en tijd beduidend minder zijn. De hoop dat deze geheel verdwijnen is er natuurlijk, maar we hebben geen garantie. De mogelijkheid dat deze met de bestaande medicatie worden onderdrukt is aanwezig, maar dat is nu nog niet te zeggen. De artsen geven zelf aan dat het resultaat van de operatie pas na een jaar kan worden beoordeeld. De komende periode zullen er nog verschillende onderzoeken in het kader van controle moeten worden verricht. Woensdag: goed nieuws, Sophie is alweer thuis. Vanochtend heeft Sophie het sein GROEN gekregen van de artsen om naar huis te gaan. Vanmiddag om 12.30 uur was het zover, we mogen gaan. Op de foto is te zien dat Sophie zeer veel aandacht heeft gehad tijdens haar verblijf in het ziekenhuis. n

Sophie na de operatie


15

interview

Professor Blijham, een nadere kennismaking In het Comité van Aanbeveling van de STSN zitten personen die door hun maatschappelijke positie een breder publiek kunnen bereiken en zo TSC meer onder de aandacht kunnen brengen. Tim Noortman en Monique Velzenboer hebben we reeds voorgesteld in het TSC Contact. Nu is het de beurt aan ons nieuwste lid; we zijn zeer vereerd prof. dr. Blijham aan u te kunnen voorstellen. tekst Corinne Kijl foto Prof. Blijham

Prof.dr.G.H.Blijham

Prof. Blijham, wilt u zich aan de lezers van het TSC Contact voorstellen ? Ik ben in 1946 geboren in de stad Groningen, getrouwd en heb twee volwassen zoons; sinds anderhalf jaar ben ik zelfs grootvader. Mijn vader werd kort na mijn geboorte huisarts op het platteland en daarna zenuwarts, zoals dat toen nog heette, in het Academisch Ziekenhuis. De geneeskunde heb ik dus met de paplepel ingegoten gekregen. Ook mijn studie geneeskunde en mijn promotieonderzoek (dierexperimenteel immunologisch werk) deed ik in Groningen maar daarna werd het verhuizen. Eerst naar Maastricht waar ik ging werken bij de net opgerichte faculteit Geneeskunde en tegelijker-

16

tijd volgde ik hier de opleiding tot internist. Toen volgende een verhuizing naar Houston, Texas, waar ik de opleiding tot medisch oncoloog heb afgerond aan het MD Anderson Cancer Center. Na terugkomst in 1983 werd ik in 1987 hoogleraar Medische Oncologie in Maastricht. In 1992 volgde een nieuwe uitdaging in Utrecht. Als hoofd van de afdeling Interne Geneeskunde en Medische Oncologie, heb ik mij met dr. Bernhard Zonnenberg ingezet voor de oprichting van een polikliniek voor TSC- patiënten. In 1998 verruilde ik de medische praktijk voor het voorzitterschap van het UMC Utrecht, waarin het AZU (Academisch Ziekenhuis Utrecht ), WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) en de medische faculteit waren samengegaan. Na meer dan tien jaar voorzitterschap trad ik op 1 januari 2009 terug. Op dit moment heb ik het heel druk met toezicht en advies in zorg, onderwijs en wetenschap. Mijn spaarzame vrije tijd is gevuld met het luisteren naar muziek, het lezen van mooie boeken en reizen naar verre landen. Gelukkig zijn die drie te combineren. Wanneer bent U voor het eerst geconfronteerd met TSC en de problematiek rondom deze ziekte? Kunt U zich nog herinneren wat U toen dacht ? Vanaf 1992, ten tijde van mijn hoofdschap van de Interne Geneeskunde en Medische Oncologie in het toenmalige AZU, werd ik geconfronteerd met het fenomeen erfelijke kanker. Prof. Lips was heel actief bij patiënten met erfelijke tumoren in, onder andere, de endocriene organen, [organen die stoffen zoals bijv. hormonen kunnen afscheiden, (red.)] en de nieren. Via hem kwam de vraag binnen of het niet mogelijk was ons ook te specialiseren in de zorg voor patiënten met TSC. Dat was


voor mij eigenlijk een ziekte, die ik alleen uit de boeken kende. Maar op dat moment paste zo’n ontwikkeling wel in waar we mee bezig waren. Het UMC Utrecht had al veel activiteiten voor patiënten met erfelijke tumoren en onze onderzoekslijn bij de Medische Oncologie betrof “vaatnieuwvorming” ofwel angiogenese, een fenomeen dat bij patiënten met TSC een rol leek te spelen. Ik heb toen gesproken met het bestuur van de STSN en prof. Lips en dr. Zonnenberg gevraagd dit op zich te nemen. Dat is uitgegroeid tot een grote activiteit die nu bekend staat als de TSC-poli Utrecht. De problematiek die ik tegenkwam en waardoor ik vooral getroffen werd, was de multipele handicaps van deze patiëntengroep waardoor mij duidelijk werd dat gespecialiseerde en dus geconcentreerde aandacht in een instituut als het UMC Utrecht (graag samen met enkele anderen) wenselijk was. Verder werd mij duidelijk dat de zorg voor TSC patiënten vaak ook veel van medewerkers vraagt.

dicht op wat er gebeurt of juist niet gebeurt. Dat is niet gemakkelijk in de huidige tijd waarin de budgetten krapper worden en de mogelijkheden voor meer experimentele benaderingen afnemen. Toch wil ik niet te somber zijn. De Nederlandse gezondheidszorg heeft veel te bieden; het is vooral een kwestie die mogelijkheden slim te organiseren en daarbij is de STSN een belangrijke partner. Kunt U al wat zeggen over uw rol binnen het comité van aanbeveling? Hoe gaat U de STSN onder de aandacht brengen en wat kan dat dan betekenen voor ons? Ik heb gezegd lid te willen zijn van het Comité van Aanbeveling maar men moet ook weer niet teveel van mij verwachten. In mijn huidige functies moet ik soms ook vele heren dienen en belangen goed kunnen afwegen. Ik zal dus vooral achter de schermen actief zijn en me in mijn netwerken inzetten voor een toegankelijke, tijdige, goede en innovatieve zorg voor patiënten met TSC. n

Wat vindt U van de STSN ? Ik vind de STSN zeer actief en het behartigt naar mijn gevoel de belangen van de patiënten en families op een goede manier. Niet agressief maar wel

[advertentie]

Hersenen: een hoofdzaak! Eén op de vijf Nederlanders wordt in zijn leven geconfronteerd met een hersenaandoening. Een beroerte, dementie, hersenletsel, schizofrenie: het dagelijks leven wordt in de war geschopt door neurologische of psychiatrische aandoeningen. De problemen met bijvoorbeeld denken, planning en geheugen zijn groot, maar vaak onzichtbaar aan de buitenkant. Alleen wetenschappelijk onderzoek kan èchte oplossingen bieden. Daarom financiert de Hersenstichting Nederland het hersenonderzoek. Ook goede voorlichting over


hersenaandoeningen is belangrijk. Laat de hersenen ook úw zorg zijn. Word donateur, help mee met de collecte of maak een gift over.

Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag telefoon 070-360 48 16 - giro 860 [email protected] www.hersenstichting.nl

17

kunst

Pentakel, voor persoonlijke begeleiding en ondersteuning van podiumkunstenaars Pentakel Producties is opgericht door Tosca Schoenmakers (1963), projectmanager en ondersteunend begeleider. Tosca: “De laatste jaren ben ik door mijn werk zeer nauw betrokken geraakt bij mensen met een stoornis in het autistisch spectrum. Mijn doel is om hun (klein)kunst onder de aandacht te brengen bij onder andere theaters, bedrijven, maatschappelijke en culturele instellingen”. tekst Haike Doornbos foto’s Tosca Schoenmakers

Mark Wagemakers, cabaretier

Pentakel Producties is een maatschappelijk en individueel betrokken bemiddelingsbureau voor kunst, gericht op mensen met autisme. Hierbij kun je denken aan podiumkunst, zoals cabaret, theater en musical, beeldende kunst, zoals schilderkunst en beeldhouwkunst en multimedia kunst, zoals fotografie, film en videokunst. Tosca: “Ik probeer met een persoonlijke ondersteuning en begeleiding deze podiumkunstenaars op allerlei gebieden support te geven. Mijn visie is ontleend aan het pentagram, een oud magisch symbool”.

18

Het pentakel Het pentakel bestaat uit een pentagram met vijf ‘taart’ punten met eromheen een cirkel. Het werd door Pythagoras gebruikt als symbool voor harmonie tussen lichaam en geest en in het verlengde daarvan voor gezondheid. De symboliek verwijst naar de vijf zintuigen. Omdat we waarnemen via deze zintuigen, verwijst het naar de fysieke mens en tevens naar de fysieke wereld waarin hij leeft. Wanneer je de basiskleuren in het logo (rood,


blauw en geel) mengt, krijg je diverse andere kleuren; vermeng ondersteuning, begeleiding en creativiteit dan komen vele vormen van kleinkunst en kunst tot uiting. Tosca: “Bij mensen met een stoornis in het autistisch spectrum, kan waarneming via de zintuigen verstoord zijn. Hierdoor wordt informatie op een andere manier verwerkt. Dit kan bijvoorbeeld voor een onveilig gevoel en voor onoverzichtelijke situaties zorgen. Door mijn persoonlijke begeleiding is Pentakel Producties in staat mensen met autisme te ondersteunen op weg naar hun doel:

ontdekte ze dat er voor deze groep (klein)kunstenaars nog een lange weg te bewandelen is om hun kunst onder de aandacht te brengen. En daar ligt haar passie: met hen meelopen, zodat zij indien mogelijk hun eigen weg kunnen vinden. Naast passie voor kleinkunst en muziek, ligt haar belangstelling al jaren bij zorg en welzijn. Tosca: “Ik ben altijd geïnteresseerd in grensverleggende mogelijkheden op gebied van theater, cabaret, muziek, mime, kortom: kleinkunst. Mensen met autisme staan bekend om hun tomeloze creativiteit, motivatie en inzet. Alleen is het vaak lastig

Het koor ‘Song and Relation’ tijdens een optreden in Overijssel

hun (klein)kunst onder de aandacht te brengen van een groter publiek”. Tosca werkt nu ruim vier jaar bij een organisatie die zich bezighoudt met mensen met autisme. Hier kwam ze ook in aanraking met kunstenaars met autisme en hun werk: bijzondere kunstwerken die aandacht verdienen. Na een ontmoeting met Mark Wagemakers, cabaretier met autisme (MCDD) en het zien van zijn voorstelling Eigen-Zin (nig),


om deze creativiteit tot uiting te laten komen, omdat je niet weet waar te beginnen. Je hebt een voorstelling, maar hoe kom je op het toneel? Of je wilt een cd maken, maar hoe pak je dat aan? Als impresariaat ben ik bijvoorbeeld in staat te bemiddelen tussen podia en artiest”. Van de verschillende mensen met wie ze samenwerkt, is Mark Wagemakers, cabaretier, schrijver en theatermaker er één van. Ondanks zijn autisme heeft hij in zijn vak heel wat weten te bereiken.

19

Hij heeft inmiddels twee boeken geschreven, de theaterproductie ‘Eigen-Zin (nig)’ met ‘MCDD’ staat op zijn naam en op dit moment schrijft hij aan zijn tweede onemanshow ‘Zonder bijsluiter’. De productie van deze show wordt door Tosca uitgevoerd; ze biedt begeleiding en ondersteuning door hem te adviseren en mee te denken over ideeën, het schrijfproces – niet sneller gaan dan je kunt -, ze legt contacten voor hem met de juiste mensen, gaat op zoek naar theaters en een regisseur. Kortom: alles wat komt kijken bij het maken en organiseren en uitvoeren van een theaterpro-

Wat ik wil Mag ik een rivier zijn dan stroom ik door je hart Mag ik de wind zijn dan waai ik door jouw donkerbruine haren Mag ik de regen zijn dan spoel ik jouw hoofd weer schoon Mag ik jouw maan zijn dan waak ik over je in het diepste van de nacht Mag ik jouw zon zijn dan schijn ik licht in jouw leven Mag ik altijd bij je zijn en je elke dag al mijn liefde geven

ductie. Ook Jarl van Maltha, dichter en zanger, begeleidt ze in zijn wens om op te treden als zanger, bij het uitbrengen van zijn eerste eigen gedichtenbundel en het geven van presentaties als ervaringsdeskundige. Jarl van Maltha: “Het is prettig samen werken met Tosca, ze heeft veel begrip voor 'mijn' autisme en zet zich heel goed in om mooie dingen te bereiken met de mensen waarmee ze werkt. Ze heeft hart voor haar werk en dat alles maakt het heel fijn'. Nog een greep uit de activiteiten van Pentakel: vorig jaar is er in opdracht van de aanbieder van geestelijke gezondheidszorg in Overijssel, een marktoptreden verzorgd tijdens de Landelijke Dag Psychische Gezondheid. Dit met de bedoeling om autisme onder de aandacht te brengen. Tijdens een roadshow reed een dubbeldekkerbus door Overijssel met een bont gezelschap aan boord: Mark Wagemakers en het koor Song and Relation, o.l.v. Marten van der Worp uit Emst. Dit koor is onder andere bekend van het TV programma Korenslag. Een zeer geslaagde muzikale dag! TALENTENavond Op zaterdag 3 april organiseert Pentakel, in het kader van de landelijke Autismeweek, een TALENTENavond met bijzondere optredens van podiumkunstenaars met autisme. In Dorpshuis Burgstede in Soesterberg treden diverse podiumkunstenaars met autisme op en laten hier hun bijzondere muzikale talenten zien. De avond wordt gepresenteerd door Mark Wagemakers. Ook Jarl van Maltha, Thora Schoonhoven, Jo Eichwald, Maartje Verheijen en Job Vink treden op. Muziek, zang en poëzie kleuren de avond. Het koor ‘Song and Relation’ sluit de avond af, samen met Mark Wagemakers. De voorstelling begint om 20.00 uur. Entree en kaartverkoop start om 19.15 uur. Een kaartje kost € 9,50. Voor meer informatie zie www.pentakelproducties.nl. n

Jarl van Maltha

20


column

Lara Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met Marlon en mama van Lara (4 jaar) en Tessa (1 jaar). Lara heeft TSC. tekst en foto Sandra Visch

Genieten! 19 december 2009 was de grote dag: de K3-show! Tessa is nog te klein, dus met zijn drieën vertrokken we naar de IJsselhallen in Zwolle. Bij binnenLara geniet van K3 komst vond Lara het een beetje spannend. Heel begrijpelijk, want het was een grote donkere zaal met veel mensen en geluiden. Maar toen we eenmaal op onze stoelen zaten (rij 5!) met iets lekkers begon Lara het steeds leuker te vinden. Toen kort daarna K3 het podium op kwam was het echt genieten! Lara kan veel liedjes meezingen en dat deed ze ook enthousiast, vooral als ik haar hand vastpakte en we samen meezongen. Ook keek ze haar ogen uit en ze wilde zelfs na een tijdje staan bij wat andere kindjes om te dansen. Toen het afgelopen was, is Lara gauw met papa naar voren gegaan en is het gelukt om een handje te krijgen van Josje. Daar praat ze nu nog regelmatig over: “Ik heb Josje een handje gegeven” en ze wil heel graag nog een keer naar de K3show. Een onvergetelijke middag!! Ook zijn we op een woensdagmiddag voor het eerst naar de bioscoop geweest. Daar wil ze ook nog een keer naartoe (zegt ze), maar het was eigenlijk helemaal niet zo'n succes. Ze begon na 3 minuten al te wippen op haar stoel, eraf en weer erop klimmen en na amper 5 minuten kwam de vraag: “Gaan we zo naar huis?” Het was wel een echte peuter/kleuterfilm: Plop en de Kabouterbaby, die maar een uur duurde. Maar voor Lara was dat veel te lang. Met een rijstewafel, chipjes en sap heb ik het toch nog even weten te rekken, maar ze bleef zeggen “gaan we al?” en dan zelf ook het antwoord geven “we gaan zo naar


huis”. Dus toen er halverwege pauze kwam, zijn we gewoon naar huis gegaan. Het was leuk om een keer met zijn tweeën weg te gaan, maar voorlopig gaan we niet meer naar de bioscoop. Er zijn veel dingen die Lara nog een keer wil doen: naar het zwembad, de dierentuin, het strand, een restaurant, met de auto naar de wasstraat (ja, echt!), dus er blijven genoeg andere opties over. En gelukkig vindt ze het meestal ook fijn om lekker thuis te zijn. Ook het samen spelen met Tessa begint te komen, maar dat is nu nog wel lastig. Het wordt natuurlijk vaak huilen als Tessa dingen van haar probeert te pakken of dingen omgooit. Maar Lara vindt het heel grappig als zij met een speeltje met een touwtje eraan wegloopt en haar zusje er achteraan kruipt. Ze vinden dat gelukkig allebei leuk! Soms loopt ze naar Tessa toe en geeft haar heel lief een kusje. Maar ook regelmatig ineens een duw. En het kleine zusje is ook niet altijd lief, het is een heel pittig dametje, want als Lara wil knuffelen begint ze vaak zelf te slaan en te gillen omdat ze er geen zin in heeft. Nu we Tessa hebben weten we pas echt hoeveel Lara eigenlijk achterliep als baby. We staan versteld van wat die kleine allemaal kan, hoe ze dingen nadoet en hoe snel ze iets oppikt. Het viel ons al gauw op hoe soepel zij van de ene in de andere houding gaat. Het bewegen is voor haar zo natuurlijk en makkelijk. Nu begint ze overal op te klimmen. Het lukt niet altijd, maar ze probeert het steeds weer en geeft niet gauw op. Toen Lara net 1 was, bracht ze haar tijd nog vooral liggend en schuivend op haar rug door. Als ik daar lang bij stil sta, bekruipt me even dat nare en verdrietige gevoel van oneerlijkheid, maar gelukkig realiseer ik me dan vaak snel hoe goed Lara het doet en hoe ze steeds weer met sprongen vooruit gaat. Ze zegt ook trots lachend “goed zo Tessa, wat knap van jou”, nu Tessa even los kan staan. Ik voel me dan zo enorm trots op allebei! n

21

verslag

OP OOGHOOGTE: communiceren met kinderen tekst Cora Moret Het Erfocentrum organiseerde woensdag 11 november samen met het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) de conferentie ‘OP OOGHOOGTE: Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte’. Het beloofde een interessante en afwisselende middag te worden met lezingen en workshops. In de uitnodiging waren prikkelende vragen opgeworpen als: - Hoe praat je eigenlijk met een kind over dit moeilijke onderwerp? - Hoe sluit je aan bij kinderen van verschillende leeftijden? - Wat is de basis van een goede communicatie? - Weet je zeker dat wat je wilt zeggen ook overkomt? - En wat vindt het kind er zelf van? Helaas kon uw correspondent het eerste gedeelte voor de theepauze niet meemaken. Hierin werd o.a. door bijzonder hoogleraar (bio)medische wetenschapscommunicatie Jos van den Broek een quiz getest die ontwikkeld is om kinderen op speelse wijze de genetica uit te leggen. In goed gezelschap van prof. Dick Lindhout (klinisch geneticus en vaste deelnemer van het STSN deskundigennetwerk) kon ik na de pauze aanschuiven in de collegebanken. Eerst vertelde Annemarie Oppedijk over haar werk als circusdocent. Zij is moeder van een zoon met het Syndroom van Gilles de la Tourette. Deze ziekte kenmerkt zich door tics (bewegings- en geluidstics) en komt vaak voor in combinatie met dwangmatig gedrag (OCD) en/of autisme. Circuslessen kunnen enorm waardevol zijn voor kinderen. Op het eigen nivo, alleen of in een groep, gaat ieder kind oefenen en wordt gestimuleerd en uitgedaagd. Het circus biedt zo een omgeving die helpt angsten en onzekerheden te overwinnen en zelfvertrouwen te stimuleren. Daarna volgde een lezing van Drs. Barbara Wijsen over de Stichting Kind en Ziekenhuis waarvan zij directeur is. Opgericht in 1977 door een aantal ouders om in het belang van het kind, ouders meer te betrekken bij de opvang en begeleiding van hun kind in het ziekenhuis. Dat was toen dringend nodig. Gelukkig is er sindsdien veel verbeterd in de benadering en begeleiding van kinderen en ouders. Naast de medische en

22

verpleegkundige zorg wordt vooral gelet op de begeleiding van het kind rondom de ziekenhuisopname en in het ziekenhuis. De Stichting Kind en Ziekenhuis heeft een smiley als kwaliteitskeurmerk waarmee zij ziekenhuizen onderscheidt die voldoen aan de door hun opgestelde criteria. Barbara Wijsen belichtte de problemen die in de praktijk komen kijken bij de benadering van kinderen en hun ouders in het ziekenhuis. Zo kwamen de verschillen in perspectief tussen medici en kinderen en hun ouders naar voren. Als laatste was er de workshop How2talk2kids. Pauline van den Berg, trainer communicatievaardigheden van How2talk2kids, behandelde hoe effectief gecommuniceerd kan worden met kinderen. Uitgangspunt moet volgens Pauline van den Berg vertrouwen zijn. Je kind respecteren, je inleven in zijn ervaringswereld, je kind ook verantwoordelijkheid geven, en daarbij grenzen stellen. Met sprekende voorbeelden illustreerde zij hoe ouders vanuit goede bedoelingen vaak de verkeerde dingen zeggen. How2talk2kids is een uit Amerika overgewaaide opvoedings- en communicatiemethode, welke in Nederland in 2006 door Heleen de Hartog is opgepakt. In de workshops wordt aandacht besteed aan veel voorkomende alledaagse situaties, maar bijvoorbeeld ook aan hoe je een kind kan helpen meer zelfvertrouwen te krijgen en het omgaan met onacceptabel gedrag. Geschikt voor ouders met kinderen in de leeftijd van 2 tot 20. Het was zeker een boeiende en ook leerzame middag. Maar de vragen gesteld in de uitnodiging kwamen eigenlijk maar zijdelings aan bod. Communicatie met kinderen, ja daar ging how2talk2kids over, maar er werd geen link gelegd naar kinderen met een erfelijke aandoening. Het praten over moeilijke onderwerpen als levensverwachting, later kinderen krijgen, acceptatie, daarover had ik verwacht meer te horen. Meer informatie: www.erfocentrum.nl, www.circomundi.nl, www.circusamersfoort.nl, www.kindenziekenhuis.nl, www.how2talk2kids.nl Aanrader: de website van het erfocentrum voor kinderen: www.hebikdat.nl

n


lofzang

Odemarie*

**

*

lofzang aan moeders van bijzondere kinderen

Als je logopediste bent en van kinderen met een sterretje je specialiteit hebt gemaakt, ontstaat tijdens de

vaak jarenlange behandelperiode niet alleen een band met het kind, maar ook met de ouders, vaak toch de

moeders. Als je ook nog een beetje een leuk, te gek, overactief en communicatief mens bent, verzin je zoiets

**

als Odemarie*avond. Dat is Andrea Schimmer, een fenomeen in kleine kring binnen de Rotterdamse regio.

tekst Cora Moret

Andrea Schimmer

Rosemarie was zo’n moeder waarmee Andrea bevriend raakte in de periode dat ze haar zoon aan huis behandelde. In 2006 overleed zij. Haar zoon inmiddels een volwassen jonge man, die krachtig in het leven staat. Het gaf Andrea de impuls iets te doen voor de moeders waar ze in al die jaren een grenzeloze bewondering voor heeft gekregen. “Deze moeders vertrouwen me, inspireren me, dagen me uit. Ze zetten me aan tot onderzoek naar nog meer mogelijkheden in de behandeling van hun kind en onze kinderen.” In Odemarie* klinkt de naam van Rosemarie door. In december was de 3e Odemarie* avond. Bij Andrea thuis verzamelen zich rondom een grote tafel gevuld met heerlijke happen en drank moeders van diverse leeftijden. Iedereen is even een avondje uit en toch anders dan andere avondjes. Je bent moeder van .... en over hoe dat is, kan je veel met elkaar delen zonder dat er veelzeggende stiltes val-


foto Andrea Schimmer

len. Sommigen kennen elkaar van een vorige keer of toevallig van kinderdagverblijf, school, cliëntenraad, paardrijden, etc. Mooie verhalen komen los en er wordt ook ontzettend veel gelachen. Behalve over kinderen, opvoeding en integratie gaat het bijvoorbeeld over hoe belangrijk het is eigen bezigheden te hebben zoals werk of opleiding. Ik praat een poos met een moeder van een kind met een ernstig meervoudige handicap. Ze vertelt dat ze kunstgeschiedenis in Leiden is gaan studeren en hoe fantastisch ze dat vindt. Om half 1 ’s nachts ga ik, nog lang niet als laatste, naar huis. Een hoofd vol met verhalen en ervaringen. Maar vooral ben ik vol van die bewondering die Andrea voor deze moeders voelt. Wat een stoere, lieve, moedige, wilskrachtige, kwetsbare, inspirerende vrouwen, inderdaad: bijzondere moeders! n

23

*

artikel

LAM, lymphangioleiomyotosis LAM is een aandoening waarbij een woekering optreedt van LAM-cellen in de longen en het lymfestelsel. LAM-cellen stoppen niet met groeien en komen voor bij 30 tot 40% van de vrouwen met TSC. In april 2009, tijdens het symposium Lamposium 2009, gaf dr. Jean Elwing een presentatie aan patiënten met basiskennis betreffende LAM. Een samenvatting van deze presentatie vindt u in onderstaand artikel. tekst Jos Scheurink

Dr. Elwing stelt de volgende vragen aan de orde: Wat is LAM? LAM is een aandoening waarbij een woekering optreedt van LAM-cellen in de longen en het lymfestelsel. LAM-cellen stoppen, anders dan normale cellen, niet met groeien. Bovendien kunnen de LAM-cellen zich via het bloed en het lymfestelsel door het lichaam verplaatsen. LAM is de afkorting van lymphangioleiomyomatosis. “Lymph” komt van lymfestelsel. Lymfe is een kleurloze heldere vloeistof die naast water ook zouten, afvalstoffen, hormonen, enzymen, vetten, eiwitten, antistoffen en witte bloedlichaampjes bevat. De taak van het lymfesysteem is deze vloeistof vanuit de weefsels terug te voeren naar de bloedvaten. De lymfeklieren vormen een soort tussenstation voordat het lymfevocht weer in de bloedbaan komt, waarin: 1.het lymfevocht wordt gezuiverd van ongewenste stoffen, 2.ongewenste stoffen onschadelijk gemaakt worden, 3.anti-lichamen gevormd worden, 4.lymfocyten geproduceerd worden. “Angio” komt van bloedvaten, Leiomyose betekent woekering van glad spierweefsel; lymfangiomyomatose betekent nodulaire (knobbelige) bovenmatige groei van gladde spiercellen in de lymfevatwand Hoeveel mensen hebben LAM? LAM komt alleen voor bij volwassen vrouwen. Er zijn twee soorten LAM, sporadische LAM en TSCLAM. Sporadische LAM is een op zich zelf staande, niet erfelijke ziekte die bij ongeveer 2 tot 6 per 1

24

miljoen vrouwen voorkomt. TSC-LAM daarentegen treedt op bij 30 tot 40% van de vrouwen met TSC, maar het merendeel heeft er geen last van. Wat gebeurt er in de longen? Bij LAM groeien er abnormale gladde spiercellen in de wanden van de lymfvaten, bloedvaten en in de longen. De vaten worden langzaam dichtgeknepen, waardoor de normale doorstroming wordt geblokkeerd. In de lymfevaten hoopt zich dan lymfevocht op. Het opgehoopte vocht kan er voor zorgen dat de longen te weinig ruimte hebben. Er kunnen ook cystes, holtes of blaasjes gevuld met vloeistof, ontstaan. De cystes nemen ruimte in waardoor er minder plaats is voor de longen. De cystes kunnen ook lekken, waardoor er een “open” verbinding ontstaat met de pleuraholte, dit is de holte tussen het vlies dat de longen bekleedt en het vlies dat aan de binnenkant van de ribben zit. Dit kan leiden tot een pneumothorax, een ingeklapte long.

Kleine luchtweg wordt afgeknepen door LAM glad spierweefsel


De kleinere vertakkingen van de luchtwegen kunnen ook langzaam dichtgeknepen worden. Hierdoor gaat er minder lucht van en naar de longblaasjes. De longen kunnen in deze gevallen niet meer voldoende functioneren, waardoor er te weinig zuurstofopname plaatsvindt en er te weinig uitademing is. De patiënt krijgt last van benauwdheid.

Wat gebeurt er met glad spierweefsel? De gladde spiercellen groeien niet keurig geordend naast elkaar, maar willekeurig. De trekkracht is daardoor niet in een bepaalde richting maar alle kanten op. Hierdoor worden lymfevaten en kleine vertakkingen van de luchtwegen langzaam afgekneld. Hoe herken je een pneumothorax? Bij een pneumothorax of ingeklapte long merkt de patiënt vooral benauwdheid. Eén van de twee longen werkt immers niet meer. Bovendien heeft de patiënt pijn in de borst, schouders, rug of buik. Een pneumothorax kun je zien op een röntgenfoto, maar beter nog op een CT-scan.

Gezonden gladde spiercellen, netjes geordend

Waar komen LAM cellen vandaan? Dat is nog niet bekend, maar onderzoek lijkt er op te wijzen dat er verband bestaat met angiomyolipomen, celwoekeringen in de nieren. Ongeveer de helft van de sporadische LAM patiënten heeft ook angiomyolipomen. Bij de TSC-LAM patienten is dat zelfs bijna 80%. In de angiomyolipomen bevindt zich ook LAM glad spierweefsel. Het gehele artikel kunt u downloaden via: www.thelamfoundation.org. De powerpoint bij deze presentatie is in Engelse versie te bekijken op www.stsn.nl, onder het kopje ‘bibliotheek’, zoekwoord LAM. n

Gezond glad spierweefsel

LAM glad spierweefsel


25

verslag

Verslag van een onderzoek door de Nationale Ombudsman

Toezicht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg voor verstandelijk gehandicapten schiet te kort Recentelijk was er weer tumult rondom de Inspectie voor de gezondheidszorg, het IGZ. Het omvatte een klacht over de rol van het IGZ als toezichthouder in de 24uurszorg voor verstandelijk gehandicapten. De Nationale ombudsman, Alex Brenninkmeijer, constateert na een onderzoek dat het toezicht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg op de zorg voor verstandelijk gehandicapten te kort schiet. Naar aanleiding van enkele klachten onderzocht de Nationale ombudsman wat de burger in het algemeen van de IGZ als toezichthouder mag verwachten en wat er aan schort. tekst Corinne Kijl

De IGZ gebruikt meldingen en signalen als één van de indicatoren om nader te bepalen waar het algemeen toezicht plaats moet vinden. Of een melding vervolgens nader wordt onderzocht, hangt af van de inhoud van de melding. Bij het incidententoezicht wordt de Leidraad Meldingen gevolgd. De IGZ houdt ook toezicht op de naleving van de Wet klachtrecht.

Aanbieding van het rapport door Nationale ombudsman, Alex Brenninkmeijer, en secretaris-generaal Koos van der Steenhoven van OCW, aan mevrouw Korthuis van de VNG

Wat doet de IGZ, de Inspectie voor de gezondheidszorg? Het doel van de IGZ moet zijn dat de kwaliteit van de zorg verbetert en patiënten en cliënten minder risico's lopen waardoor het vertrouwen in de zorg toeneemt. De IGZ maakt gebruik van gefaseerd toezicht om inzicht te krijgen in het kwaliteitsniveau van de zorgverlening en om prioriteiten te stellen in haar toezicht.

26

In de praktijk komt het er op neer dat de Inspectie alleen meldingen onderzoekt die gaan over een calamiteit, seksueel misbruik of structurele tekortkomingen in de zorg, behandeld door de klachtencommissie van de zorgaanbieder. De Nationale ombudsman heeft vijf klachten over de inspectie van de gezondheidszorg onderzocht. Ze zijn alle ingediend door familieleden die zich ernstig zorgen maken over de verzorging van hun verstandelijk gehandicapte verwante in een zorginstelling. Zij hebben zich met meldingen en signalen tot de IGZ gewend, maar zijn niet tevreden over de manier waarop de Inspectie met hun klachten is omgegaan. De klachten richten zich met name op het niet doortastend optreden van de IGZ naar aanleiding van hun signalen over de gebrekkige zorgverlening in de instelling.


Ook het onvoldoende betrekken en informeren van de betrokkenen en het te formeel toezicht houden op uitvoering van de klachtenregeling door instellingen werden in de klachten betrokken. Over de vóór-aangekondigde inspectiebezoeken, als vorm van onderzoek, maar te zwijgen! De Nationale ombudsman concludeert inderdaad dat de IGZ de signalen van burgers onvoldoende gebruikt bij de invulling van haar toezichthoudende en handhavende taak. De IGZ zou de signalen van verwanten een belangrijkere rol moeten geven bij de uitvoering van het toezicht. De IGZ wekt nu de indruk dat zij slechts kijkt naar tekortkomingen in klachtenregelingen zelf (handhaving van de Wet klachtrecht). Daarnaast constateert de Nationale ombudsman dat de IGZ onvoldoende transparant is ten opzichte van de betrokkenen bij de zorgverlening, die door middel van signalen of op andere wijze aan de IGZ hebben gevraagd nader onderzoek te doen naar gebreken die zij in de zorgverlening ondervinden. Hierdoor verloopt de relatie tussen burgers en de IGZ moeizaam en worden de betrokken burgers teleurgesteld in hun verwachtingen. Het is belangrijk dat door terugkoppeling over de stand van zaken de IGZ betrokkenheid toont en waarneembaar maakt wat zij met de signalen doet.

De zorgsector is voor een groot deel geprivatiseerd, maar wordt vaak via de AWBZ uit publieke middelen betaald. De overheid is verantwoordelijk voor de kwaliteit van de gezondheidszorg. De IGZ is de instantie die namens de overheid het toezicht houdt op die kwaliteit. Als de zorg tekortschiet moet de burger erop kunnen vertrouwen dat de overheid ingrijpt. De Nationale ombudsman doet de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, als verantwoordelijk minister, aanbevelingen om beter om te gaan met klachten en signalen van burgers. Inmiddels vinden er in de Tweede Kamer discussies over dit onderwerp plaatst. De Inspectie voor de Gezondheidzorg geeft toe dat in de vijf gevallen ‘niet altijd even zorgvuldig en voortvarend’ is gehandeld, maar vindt dat uit vijf gevallen niet mag worden geconcludeerd dat het gehele toezicht op de gehandicaptenzorg niet goed is. Ook zou er inmiddels veel zijn verbeterd. We wachten af… n

redactie-adres STSN-Contactblad Haike Doornbos Hoogstraat 20 4285 AH Woudrichem e-mailadres: [email protected]

7 mei 2010 sluitingsdatum kopij nummer 111


27

verslag

Ontmoeting met beeldend kunstenaar Dilyse Buter Cora Moret gaat naar Ermelo en bezoekt Leonardo da Vinci, galerie en werkplaats voor mensen met een beperking voor een ontmoeting met Dilyse Buter, een jonge kunstenares. tekst en foto’s Cora Moret

Dilyse Buter

Als ik aankom is Dilyse er nog niet. Dat biedt gelegenheid om rustig rond te kijken in de galerie waar je kunstwerken kunt kopen en ook huren. Er hangen tekeningen en schilderijen aan de muur. Op de grond staan veel schilderwerken in rijen tegen elkaar. Vitrines zijn gevuld met sieraden en leuke cadeautjes. De beeldhouwers werken voornamenlijk in speksteen, een tamelijk zachte steensoort van een mooie lichte kleur. Een medewerker vertelt me wat over de dagelijkse routine in de werkplaats en hoeveel mensen er werken. Elke twee maanden is er in de galerie een tentoonstelling waarbij vaak een combinatie gemaakt wordt van werk van een kunstenaar van Leonardo met werk van een kunstenaar van buiten. De mensen die bij Leonardo, onder begeleiding, werken hebben een lichamelijke, verstandelijke of psychische

28

beperking. Dilyse heeft TSC; we kennen elkaar van jaarlijkse LBO contactdagen (zie lotgenotenrubriek). Voor het begeleiden en organiseren van die dag draai ik al wat jaren mee, nu samen met Edda Kammenga en daarvoor met Arni Hubbeling. Daarnaast zijn Dilyse en ik collega’s van elkaar, wat het contact wel bijzonder maakt. Net als de koffie op is, komt Dilyse met grote tassen binnen lopen want ze gaat het weekend bij haar ouders logeren. Ze is geen ochtendmens, vertelt ze. De ene dag lukt het beter dan de andere om vroeg op te staan, maar meestal is ze tegen een uur of 11 bij Leonardo. Wel passend voor een kunstenaar. Het is even wennen om elkaar in een andere omgeving te ontmoeten. We gaan niet praten over hoe het met de TSC gaat, dat is wel een opluchting voor Dilyse. We gaan over haar werk praten en over kunst en over hoe het is om bij Leonardo te werken. Bij Leonardo zijn twee ateliers waar dagelijks zo’n 15 mensen aan het werk zijn en begeleiders, sommigen als vrijwilliger. In een hoek van het schildersatelier is de werkplek van Dilyse. Op de ezel staat een schilderij waar ze mee bezig is. Op de voorgrond heerst een groot azuurblauw vlak. Dat is bedoeld als ondergrond legt Dilyse uit. Daar overheen wil ze een menigte mensen schilderen en zwervers. De achtergrond bestaat uit vlakken die dicht op elkaar geschilderd zijn in verschillende kleuren: de stad. Zwervers in de stad, dat is wat ze wil uitbeelden in dit schilderij. Dilyse bezoekt regelmatig De Oude Synagoge in Harderwijk, een ontmoetingshuis waar je altijd kunt binnenlopen voor een praatje en gezelligheid. Daar heeft ze een


paar zwervers ontmoet en zo is het idee voor dit schilderij ontstaan. Dilyse is geraakt door wat zich in de maatschappij afspeelt en dat wil ze laten zien in haar werk. Als kunstenaar van haar generatie maakt ze daarbij goed gebruik van internet en andere media. In een map bewaart ze foto’s die gedownload zijn van internet en daar ontleent ze soms onderwerpen aan. Zoals een schilderij over de aardbeving in Haïti waarop een vrouw en een kind langs een weg zitten waarlangs een stoet van kleurrijke figuren loopt. Het is een krachtig schilderij dat ondanks de vrolijke kleuren meteen een dramatische sfeer oproept. Dat is ook zo op een schilderij over Uruzgan: in het midden van een schilderachtig weergegeven zandweg loopt een vrouw alleen, aan de linkerkant een kolonne soldaten in fel groene pakken. De vrouw is zo klein en nietig ten opzichte van de soldaten, waardoor je een enorme dreiging ervaart. Dilyse wil me graag een video laten zien die ze pas heeft gemaakt. De mensen die bij Leonardo werken worden gestimuleerd om met verschillende

beeldende technieken te werken en daarmee te experimenteren. Zo heeft Dilyse kennis gemaakt met installatiekunst wat ze ontzettend leuk vindt en waar ze ook zeker mee verder wil gaan. Ze heeft de smaak te pakken gekregen van videokunst. De manier waarop de beelden gemonteerd zijn, heet ‘stop motion’. Hierbij wordt beweging gesuggereerd door beelden achter elkaar te plak-

Schilderij over Uruzgan

Schilderij over de aardbeving in Haïti


29

Het atelier

ken en af te spelen. De video die Dilyse gemaakt heeft is een soort clip op het nummer van Madonna ‘Like a prayer’ waarin ze zelf figureert. Momenten van gebed worden afgewisseld door een vrolijk dansende meid en een vrouw die je geheimzinnig uitnodigt. Een zelfportret? We bekijken samen de werken van Dilyse die op de website van Leonardo staan en praten er over. Op het schilderij ‘The social company’ is een grote zaal te zien. Een tafel met twee stoeltjes staan in een geel vlak; de achterwand is gevuld met allerlei gekleurde vlakjes en er is ook publiek. “Eigenlijk gaat dit schilderij over TSC. Denken in vlakken. Soms komt alles op me af en ben ik angstig. Je weet niet wat er verder op je levenspad komt. Met humor verdoezel ik die gevoelens.” ‘Afscheid nemen bestaat niet’ is de titel van een schilderij waarop een mooie wolkenlucht is afgebeeld en een vliegtuig met daarvoor een grote stapel koffers. Er staat een vrouw bij in een bloemetjesjurk. “Ik wil hiermee de ellende verwerken. Alles in de koffertjes, in het vliegtuig en weg ermee!” Dat laatste lijkt gezien de titel toch niet zo gemakkelijk. Het christelijke geloof speelt een belangrijke rol in Dilyse haar leven en in haar werk. “Ik ben ook socialistisch. Eerst dacht ik niet dat dat samen kon. Ik ga niet zo vaak meer naar de kerk; soms.” Ook politieke thema’s en politici duiken regelmatig op. Bijvoorbeeld in het schilderij ‘Een gezellig samenzijn’ waarop Geert Wilders, Ayaan Hirsi Ali, Mohammed B, Samir A en de Hofstadgroep naast elkaar in één hééél groot bed liggen. De wapens van de Hofstadgroep zijn onder het bed verstopt. Heel grappig maar ook wel bijtende humor.

30

De galerie

Wat hebben we in korte tijd over veel dingen gepraat. Dilyse staat er zelf van te kijken. “Mijn werk heeft eigenlijk wel heel veel met mezelf te maken. Meer dan ik eigenlijk had gedacht. Ik dacht dat het vooral over politieke thema’s ging uit het nieuws.” Tot slot maak ik nog wat foto’s, maar niet voordat Dilyse haar haar gekamd heeft, want daar heeft ze vanmorgen in de haast geen tijd voor gehad. “Wil je er nog inzetten dat muziek ook heel belangrijk is voor mij?” De titels spreken voor zich: ‘Tina Turner’, ‘Walk the line’, ‘Big band’, ‘Dead end street’, ‘Zing’, ‘Disco fever’. Ik kan iedereen van harte aanraden deze en alle andere werken van Dilyse op de website van Leonardo dan Vinci te gaan bekijken. Of nog beter: bezoek de solotentoonstelling van Dilyse. Opening van de expositie is 13 maart om 15.00 uur. De expositie duurt t/m 10 mei 2010. De openingstijden van de galerie zijn maandag t/m vrijdag van 10.00 - 17.00 uur en zaterdag van 12.00 - 16.00 uur. Leonardo da Vinci, ateliers en galerie Stationsstraat 72, Ermelo Tel.: 0341-495568 www.leonardodavinci-kunst.nl Op de website www.deoudesynagoge.nl zijn ook 2 bijzondere schilderijen van Dilyse te zien. n


boekverslag

Boeken in het daglicht: ‘De kunst van het zorgen’ Mijn eerste boekverslag voor het TSC Contact gaat over een wetenschappelijk onderzoek over de verbinding in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Veel mensen met Tubereuze Sclerosis Complex hebben een verstandelijke beperking. Zij hebben specialistische zorg nodig en wonen in een zorginstelling. tekst Carmen Scholtens

Doel van het onderzoek In het boek worden de resultaten besproken van een cultuurantropologische studie naar de band “verbinding” tussen de professionele zorgverleners en de cliënten. Het onderzoek is gedaan door Karen Wuertz, cultuurantropologe in een wooneenheid die deel uitmaakt van Orion, een Camphillgemeenschap in Rotterdam. Hans Reinders, hoogleraar ethiek, schetst een bredere context van de antroposofische zorg naar beleid en maatschappij. Deze studie is gebaseerd op de methode van de participerende observatie. Je gaat in op wat je ziet. Karen Wuertz probeert een beeld te schetsen van wat antroposofische zorg zou kunnen zijn. Wat doen ze goed en wat zouden ze n.a.v. hun doelen nog moeten realiseren. Is ‘verbinding’ bepalend voor de kwaliteit van de zorg? Aan kwaliteit in de zorg is de laatste jaren hard gewerkt. Deze kwaliteit wordt in kaart gebracht met meetbare gegevens. Kwaliteit in de zorg kun je niet alleen in beeld brengen met externe richtlijnen en indicatoren. De kwaliteit zit ‘m ook in de relatie tussen mensen. Deze relatie zorgt voor ‘verbinding’. Professionals moeten de kans krijgen, niet alleen bezig te zijn met deze richtlijnen en indicatoren, maar moeten zich ook gevoelsmatig betrokken voelen bij hun werk. Dat zorgt ervoor dat ze trots op zichzelf kunnen zijn en hun werk beleven als deel van wat en wie ze willen zijn. Een zorggever vertelt in dit boek dat zij op een verjaardag wel eens te horen kreeg: ‘Waarom doe jij dat werk in vredesnaam’? Zij zei: ’Ik kan dan alleen maar zeggen dat ik het het mooiste beroep vind dat er bestaat. En dit huis, het fijnste huis. Dat ik de bewoners diep dankbaar ben voor wat ze me geven en dat ik mijn collega’s hele mooie mensen


vind’. De motivatie komt hier vanuit de zorgverlener zelf. Dat komt de kwaliteit van de zorg ten goede. Individualisering van de maatschappij, veel tijdelijk werk en parttime banen maakt ‘verbinding’ in de zorg wel moeilijker. Antroposofisch mensbeeld Antroposofische zorg heeft ‘verbinding’ en ‘ontwikkeling’ als kernwaarden. Je kunt je op drie manieren ‘verbinden’. Verbinding met het lichaam, het lijf, maar ook de ziel. Verbinding via spraak en taal. Het antroposofische mensbeeld bestaat uit twee delen: de fysieke en geestelijke werkelijkheid. Ieder mens heeft een wezenkern, het hogere Ik. Deze wezenkern wil zich tot werkzaamheid komen in het lichaam. Door het ‘Ik’ ontstaat zingeving aan het leven en levenslot. Het lichaam van een mens met een beperking belemmert dit, maar er is altijd een positieve ontwikkeling mogelijk, hoe gering ook. Men probeert zich bij Orion te richten op deze ‘Ik’. Men wil de bewoners aanspreken op hun eigen wil

31

om vanuit daar keuzes te maken. Het volgende voorbeeld illustreert dit punt helemaal: Inleidend: Een begeleidster laat Oscar (bewoner Orion) Harry (bewoner Orion) helpen zijn jas aan te doen. De begeleidster geeft hen mondeling begeleidende instructies waardoor zij zich goed kunnen voorbereiden op de komende handeling. Weet je nog?, (tegen Oscar): Beginnen met zijn linkerarm, want dat is zijn slechte arm; (tegen Harry) Als ik het zo mag zeggen Harry, die doet niet zelf mee, toch? (tegen K. Wuertz):Ik vraag wel zijn medewerking. (Tegen Oscar): Oscar, je vraagt gewoon of hij mee wil werken. (tegen K. Wuertz): Voorop staat dat Harry vanuit zijn eigen ’Ik’ iets aangaat. Dat hij blijft ervaren dat hij vanuit zijn eigen ’Ik’ iets in beweging kan zetten. Zelfstandigheid kun je daaraan koppelen. Bewegen vanuit je eigen kern, dat is meedoen aan een proces, in dit geval het aankleden. Als ik zijn medewerking niet vraag - ook al kan hij dat niet als hij erg moe is - heeft hij geen enkel deel gehad aan het proces. Reguliere zorg en antroposofische zorg Binnen de reguliere zorg heeft men ook de overtuiging dat de kwaliteit van de zorgverlening staat of valt met een persoonlijke verbinding tussen zorggever en zorgontvanger. Wat is dan het verschil met de antroposofische zorg? In goede antroposofische zorg wordt het relationele principe tot op een ‘dieper’ of ‘hoger’ niveau doorleefd. De kijk van antroposofen op de mens en wereld verschilt namelijk van de zorgverleners uit de reguliere zorg. Ook de visie op de ontwikkelingsgang van beide verschilt. Daarom heeft een antroposofisch geschoolde zorgverlener een andere grondhouding van hoe zij de dingen ziet en benadert. Marga, spraaktherapeute maakt dit heel tastbaar in het volgende stukje. De theoretische logopedistische verklaring van het spreken is puur technisch: het middenrif spant zich aan, dan volgt een inademing door onderdruk van de longen. Vanuit de geesteskant gezien, is het zo: wat je denkt dat je gaat zeggen, dat gaat je lichaam al inademen. Je middenrif heeft verbinding met je wil, maar onbewust. Als jij weet wat je wilt zeggen, spant je middenrif vanzelf spontaan. De wilsimpuls om iets te zeggen, maakt dat er fysiek iets gebeurt. Als ik voorspreek, weet Maarten al wat hij moet gaan zeggen en stelt zijn

32

adem daar op in. Ik help hem dan met het bewust zijn. Het mooiste is als hij voor zich ziet wat hij wil zeggen; dan is hij met zijn bewustzijn aan het woord. Een lopopedist gaat klanken oefenen sec, maar ik doe het vanuit de beleving. Niet van: je moet die klanken zus of zo met je lippen maken. De zorgverlener verbindt zich met ‘het geestelijke wezen’ van de zorgvrager en beiden zijn daarin gelijkwaardige deelnemers. Innige verbondenheid. Karen Wuertz legt dit met vele voorbeelden vast. Het voorbeeld van de sterke vriendschap en samenwerking tussen Harry met zijn collega en vriend Sjors illustreert dit mooi. Inleidend: Zij kennen elkaar 5 jaar. Zij maken samen een prullenbak van papier. Sjors:” Ik kijk naar Harry’s ogen en dan zie ik wat hij wil. Hij kan zelf niet praten, dus hij heeft mij ook een beetje nodig. Dan kijk ik in zijn ogen en dan zie ik wat hij wil zeggen, want hij praat met zijn ogen. Hij houdt ook mijn arm vast voor contact, want hij wil weten wie er naast hem zit. Als er een vreemde naast hem komt zitten, kan hij die wel eens wegduwen. Ik geef hem ook te drinken. Als hij een epileptische toeval krijgt, haal ik hem daar weer uit. We werken samen met het papier. Soms vraagt iemand anders hem iets en dan kijkt hij mij met vragende ogen aan. Dan geef ik hem antwoord. Kijk, nou zie ik aan zijn ogen dat hij het er mee eens is wat ik over ons vertel.” Sjort vertelt: “Harry helpt mij ook. Als ik mij bijvoorbeeld afsluit komt hij naar me toe schuiven met zijn bovenlichaam en haalt me er weer bij. Hij maakt me wakker. Hij zorgt ervoor dat ik met mijn aandacht bij de groep en bij het werk blijf”. Mooie voorbeelden over ‘Verbinding’ Als je nauw bij iemand betrokken bent, zie je verbinding in de kleinste dingen. De manier waarop iemand zich opricht, een nieuw klein gebaar of zacht geluid. Qua theorie is het boek best pittig, maar zeer interessant. Ik vond het een verrijking om te lezen hoe mensen met een antroposofische visie de wereld, omgeving en hun naasten benaderen. Je ziet het door de gedetailleerde voorbeelden zo voor je. Heel waardevol. Bron: De kunst van het zorgen Karen Wuertz en Hans Reinders ISBN 978-90-441-2524-5

n


CG-Raad

Verdien kosten van ziekte of handicap terug Chronisch zieken en mensen met een handicap maken vaak extra kosten. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) lanceert 1 februari een website en een brochure die mensen met een handicap en chronisch zieken helpen bij hun belastingaangifte over 2009 en informatie geven over andere financiële tegemoetkomingen. Met behulp van de site kunnen mensen honderden euro’s van hun extra kosten terugverdienen bij de Belastingdienst. Lees er meer over op de site www.meerkosten.nl. De site geeft stapsgewijs en in begrijpelijke taal uitleg over het invullen van de belastingaangifte over 2009. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug zijn te verdienen. Het gaat dan bijvoorbeeld om kosten voor medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersvoorschrift, vervoer van en naar het ziekenhuis, verzorging en verpleging of kosten voor de aanschaf en het onderhoud van hulpmiddelen. De informatie van de website is tegelijkertijd met het elektronische aangifteformulier van de

Belastingdienst te gebruiken. De hoogte van het bedrag dat mensen terugkrijgen, hangt af van hun inkomen en dat van een eventuele fiscale partner. Brochure Belastingvoordeel 2009 De CG-Raad geeft ook de brochure ‘Belastingvoordeel 2009 en financiële tegemoetkomingen voor mensen met een handicap en chronisch zieken’ uit. Deze brochure is op twee manieren te bestellen: 1.via de webwinkel van de CG-Raad: www.cgraad.nl/onze_leden/webwinkel.php. 2.via de Bestellijn van de CG-Raad, telefoon (030) 291 66 50, op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 13.00 uur. De brochure kost € 5,65 inclusief verzendkosten. De brochure geeft net als de website informatie over de financiële tegemoetkomingen in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). n

Zorgplanner: een TomTom in de zorg Mensen die intensieve (AWBZ) zorg nodig hebben, krijgen doorgaans te maken met papieren rompslomp. Een ingewikkelde vraagstelling en een ondoorzichtig bureaucratisch netwerk vormen een struikelblok voor veel zorggebruikers. Voor hen is er nu de website www.dezorgplanner.nl. Deze site biedt inzicht in de gang van zaken rond de AWBZzorg. De zorgplanner kan gezien worden als een soort TomTom voor langdurige zorg. De zorgplanner heeft de vorm van een digitaal bordspel. Uitleg en doorverwijzingen Na een korte uitleg kan de ‘speler’ (zorggebruiker) van start via een keuzemenu. Hij geeft eerst aan welke soort zorg hij nodig heeft: gehandicaptenzorg, verpleging en verzorging of geestelijke gezondheidszorg. Daarna gaat het spel door op de gang van zaken die in de zorg gebruikelijk is. Via aanklikbare weg-


wijzers belandt de speler steeds op een korte uitleg van zijn keuze. Zo vindt hij bijvoorbeeld uitleg over beroepsmogelijkheden bij de vraag ‘Wat te doen als je het niet eens bent met je indicatie? Na beantwoording van de vraag ‘Wil je thuis blijven wonen of ga je liever naar een intramurale instelling?’ krijg je uitgebreid antwoord op de vraag hoe de zorg verder geregeld kan worden als je thuis of intramuraal woont. De zorgplanner biedt ook veel aanvullende informatie. Bijvoorbeeld over het persoonsgebonden budget. Verder verwijst de zorgplanner naar allerlei informatieve links. De zorgplanner is een initiatief van zeven cliëntenorganisaties, waaronder de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Kijk op www.dezorgplanner.nl. n

33

column

De vliegende reporter De ‘vliegende reporter’ is de naam van een nieuwe column. In deze column worden bepaalde onderwerpen, die te maken hebben met TSC, nader uitgezocht en belicht. We lichten vast een tipje van de sluier op; één van de eerste onderwerpen zal gaan over solliciteren en TSC. Francesco Dioguardi is uw ‘vliegende reporter’. U kunt in het onderstaande artikel nader kennis met hem maken. tekst en foto Francesco Dioguardi

Francesco Dioguardi en zijn gezin

Na heel lang geen lid van de STSN geweest te zijn, hebben we ons een aantal jaren terug toch maar eens aangemeld. We hadden nooit echt de behoefte gehad aan steun of informatie van STSN; alles ging best goed en de meeste onderwerpen waren voor ons niet echt van belang. Min of meer bij toeval kwamen we weer met de STSN in contact en hebben we besloten lid te worden. Niet zozeer uit behoefte aan informatie, maar gewoon omdat we vonden dat we de STSN moesten steunen. Op de Contactdag 2008 had ik aangegeven wel wat handen spandiensten te willen doen. Een paar maanden geleden kwam dat formuliertje weer

34

bovendrijven en ben ik benaderd met de vraag of ik mee wil werken aan het TSC Contact. Na wat overleg bleek het prettig voor de redactie om wat ondersteuning te krijgen in het schrijven van artikelen voor het blad. We hebben gekozen voor een column met onderwerpen wat ons en u zo bezighoudt. Zeg maar een vliegende reporter die zich op een thema stort en probeert de onderste steen boven te krijgen. Daarover later meer. Het is namelijk gebruikelijk dat nieuwe correspondenten eerst iets over zichzelf schrijven. De eerste vraag die STSN leden altijd aan elkaar stellen is: in welk verband ben jij


lid? In ons geval is dat onze oudste zoon. Een paar jaar na zijn geboorte kreeg hij bultjes in zijn gezicht, waarop een huidarts al vlot TSC vaststelde. Na de gebruikelijke onderzoeken werd dit bevestigd en konden we eigenlijk alleen maar afwachten hoe e.e.a. zich zou ontwikkelen. Dat viel door de tijd heen gezien relatief mee. Wat kleine bultjes in organen maar niet heel verontrustend. Hij draaide op school goed mee en heeft na wat opstart problemen netjes de lagere school afgemaakt. Vervolgens HAVO diploma gehaald en inmiddels redelijk succesvol eerstejaarsstudent Technische Natuurkunde op het HBO. Daar zijn we als ouders natuurlijk reuze trots op, zeker gezien de vooruitzichten aan het begin toen TSC was vastgesteld. Wat wel echt heel vervelend is zijn de bultjes en rode huid in zijn gezicht. Sinds een jaar of 6 krijgt hij laser behandelingen en die hebben zeker resultaat. Het is nog niet weg, maar het valt nu niet meer direct op. Als we nu terugkijken naar foto's van een paar jaar terug schrikken we er zelf van. Gisteren was het weer zover, deze keer een behandeling tegen de roodheid. Laseren is vrij pijnlijk maar hij slaat zich daar al sinds het begin dapper doorheen. In het begin hadden we met hem afgesproken dat hij in onze hand mag knijpen om zich schrap te zetten. Dat blijkt nu hij bijna 18 is niet zo'n goed idee meer; ook bij pa doet laseren flink zeer.

Resultaat na deze behandeling is dat hij de komende week vol rode stippen zit en een weekje binnen blijft. De planning van het laseren valt dus samen met de vakanties. Buiten de “patiënt” is er natuurlijk nog de rest van het gezin. Mijn vrouw zingt en werkt zowel als gastouder alsook in de ouderenzorg. Onze jongste zoon kost net zoveel aandacht als de oudste. Geen TSC, maar de combinatie dyslexie en middelbare school hebben ook wat voeten in de aarde. Ikzelf hou me bezig met bedenken en bouwen van koelsystemen bij een klein maar wereldwijd opererend bedrijf. Dat levert een enigszins hectisch maar interessant leven op. “Vrije” tijd wordt gevuld met klussen, dingen voor de jongens, lezen en theaterbezoek. Terug naar de column. Het eerste onderwerp dat naar voren wordt gebracht is solliciteren en TSC. Ik had daar nooit echt bij stil gestaan, maar dat zal inderdaad voor velen een groot punt zijn. Hoe leg je in een sollicitatie gesprek uit wat TSC is, en hoe veel of weinig last je daar van hebt? Wat zul je moeten vertellen, en wat hoeft niet? Is daar regelgeving voor? Ik heb zelf nog geen idee hoe dit in elkaar steekt, maar ga het als reporter voor u proberen uit te vinden. n

Muziek voor de allerkleinsten!

nieuws

bron MEE Magazine, december 2009 Een cd met 19 kinderliedjes, op een aanstekelijke en afwisselende manier gearrangeerd. De liedjes zijn gecomponeerd en gezongen door muziekpedagoge Nicole Berendschot-Hanenveld. De productie is gemaakt in opdracht van Thebe Jeugdgezondheidszorg te Tilburg, waar ze de cd en het boekje inzetten bij oudercursussen en het

project Boekenpret. De cd is voor kinderen tot en met 2 jaar. Bij de cd hoort een boekje met spelletjes en activiteiten. De muziek is ontwikkeld voor een voorleesproject, bedoeld om de taalonwikkeling van (zeer) jonge kinderen te stimuleren. Voor meer informatie of bestellen van de cd: www.oorzaak.nl of via www.thebe.nl. n

EKEKEKEKEK TSC Contact | lente 2010

35

rubriek

Iedere ouder en iedere TSC patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op vragen die ons bezighouden. tekst Tamara Visser

Kunsttips - handige websites Q Op www.vsan.nl staat een aanbod van allerlei kunstactiviteiten. Onder landelijke agenda staan leuke uitgaanstips. Er is ook een kunstuitleen met interessante kunst uitingen. Q

Q

Q

Q

Q

www.schoonhovenkeramiek.nl verkoopt keramiek van kunstenaars met een verstandelijke beperking, ook in opdracht. www.theatermaatwerk.nl verzorgt voorstellingen in een eigen theater in Rotterdam met mensen met een verstandelijke beperking. www.herenplaats.nl, galerie en werkplaats voor mensen met een verstandelijke beperking. www.nsgk.nl toont een heleboel leuke uitgaanstips en andere nuttige informatie voor (rolstoelgebonden) kinderen. www.pimpedbyroos.nl. Roos Prommenschenkel ontwerpt kleurrijke hoesjes voor rolstoellen, krukken en andere hulpmiddelen.

www.muziekgebouw.nl In Amsterdam, aan het IJ, vindt u het Muziekgebouw met daarin de Klankspeeltuin voor kinderen; absoluut uniek! Wat is de Klankspeeltuin? In de Klankspeeltuin staan unieke klankinstallaties en muziekmachines opgesteld waarmee je muziek kunt maken zonder dat je noten hoeft kunnen Q

36

lezen of ervaring moet hebben met het bespelen van een muziekinstrument. Door te tekenen, dansen en bewegen maak je spelenderwijs kennis met de wereld van elektronisch geluid, muziek en stilte. Klankspeeltuin en workshops In de Klankspeeltuin kun je workshops volgen. Het is dus geen ‘gewone’ speeltuin, waar je in en uit kunt lopen. Iedere woensdag- en zondagmiddag en tijdens de schoolvakanties (regio noord) worden in de Klankspeeltuin workshops georganiseerd. Iedereen tussen de 7 en 12 jaar kan meedoen, individueel of met vrienden. Reserveren bij de kassa van het Muziekgebouw of via www.muziekgebouw.nl is handig, omdat er per workshop een beperkt aantal plaatsen beschikbaar is. Overige tips Voor mensen met een hoge sensitiviteit kan tanden poetsen een heel belastende gebeurtenis zijn. Vooral de scherpe mentholsmaak kan als vervelend worden ervaren. Elmex heeft een tandpasta op de markt die mentholvrij is. Dat maakt een groot verschil! Ook geschikt voor mensen die homeopathische middelen gebruiken. n



37

CG-Raad

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging door zorgverzekeraar Diverse zorgverzekeraars vergoeden ook dit jaar de kosten van het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Mensen die lid zijn van een patiëntenorganisatie, kunnen deze kosten dan terugkrijgen uit hun aanvullende verzekering. Via de VSOP is de STSN indirect aangesloten bij de NPCF, op grond daarvan zou u in aanmerking moeten komen voor vergoeding indien NPCF-lidmaatschap als voorwaarde wordt gesteld (mocht u geen lid zijn van een andere koepel). Bekijk hieronder het overzicht van de vergoedingsregeling voor 2010. Deze vergoeding varieert per verzekeraar van eenmalige vergoeding van het lidmaatschap (dus zolang je bij die verzekeraar verzekerd bent) tot een jaarlijkse volledige vergoeding van het lidmaatschap. Twee verzekeraars (CZ en OZ) vergoeden jaarlijks twee lidmaatschappen. Een deel van de zorgverzekeraars heeft geen vergoedingsregeling voor de lidmaatschapskosten. Collectief Een aantal patiëntenorganisaties heeft collectieve kortingsafspraken met een zorgverzekeraar gemaakt voor hun leden. Deze afspraken staan niet in het overzicht. Overzicht vergoedingen Hier vindt u het overzicht vergoeding lidmaatschap van patiëntenorganisaties in de Aanvullende Verzekeringen (AV-en) van de Nederlandse Zorgverzekeraars. De volgende verzekeraars vergoeden lidmaatschap in 2010: • AEGON: eenmalig 25 euro bij AV Optfit en 100% vergoeding doorlopend bij Topfit en Superfit. • AGIS: eenmalig 25 euro voor alle AV’s. • AVERO ACHMEA: gedeeltelijke eenmalige vergoeding bij AV Royaal en 100% vergoeding bij AV Excellent. • CONFIOR: oplopend van 25 euro tot 45 euro voor alle AV-en behalve AV Jongeren. • CZ: 100% vergoeding bij AV Excellent en Supertop voor maximaal twee patientenverenigingen. • FORTIS ASR en FORTIS ARDANTE: 100% vergoeding bij AV Optimaal. • MENZIS: oplopend van 25 euro tot 45 euro voor

38

alle AV-en behalve AV Jongeren. • OHRA: 100% vergoeding bij AV Uitgebreid Vitaal en Extra Uitgebreid. • ONVZ: eenmalig 25 euro bij AV Optfit en 100% vergoeding doorlopend bij Topfit en Superfit. • OZ: 100% vergoeding bij AV Excellent en Supertop voor maximaal twee patientenverenigingen. • VVAA: eenmalig 25 euro bij AV Optfit en 100% vergoeding doorlopend bij Topfit en Superfit. • Zorg en Zekerheid: vergoeding tot 20 euro per jaar op alle AV-en behalve AV Sure. Overzicht geen vergoedingsregeling Deze zorgverzekeraars vergoeden geen lidmaatschap in hun Aanvullende Verzekeringen (AV-en): • OOM • ANDERZORG • OZF • DSW • PNO • FBTO • Trias • De Friesland • Univé Goudsche (inclusief Evite) • • VGZ • Groene Land Achmea • Zilveren Kruis Achmea • IZA • IZZ Mocht de vergoeding van lidmaatschap problemen blijken te geven, meldt u dit dan de VSOP. VSOP - Alliantie voor Erfelijkheidsvraagstukken Koninginnelaan 23 3762 DA Soest T 035 - 603 40 40 F 035 - 602 74 40 www.vsop.nl n


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. En dat door: • Belangenbehartiging; • Voorlichting; • Lotgenotencontact. De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk bekend 'marktplein' vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft de STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare brochures, een eigen tijdschrift, of via de website. Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-

volle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking, omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden budgetten) wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland en de Nierpatiëntenvereniging. De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische- en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe onder andere tot resultaat de oprichting van een polikliniek en van een expertiseteam ‘gedrag’, onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC en gedragskundig onderzoek. De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl

TSC Contact. Kunst en creativiteit. nummer 110 lente Epilepsiechirurgie, verslag van begin tot eind

Recommend Documents