nummer 125 lente 2014 TSC Contact Epilepsieonderzoek Rotterdam 40 jaar werken in de zorg Steven heeft alles wat hij wil

nummer 125 | lente 2014

TSC Contact

Epilepsieonderzoek Rotterdam 40 jaar werken in de zorg

Steven heeft alles wat hij wil

www.stsn.nl

in dit nummer 4

Hoe is het nu met… Steven Kammenga

7 Over muizen en mensen 9 Vier keer prikken, vier kaarten uitzoeken

13 Tien dingen die ik van Kester heb geleerd – 9

19 Anje Tak – Meer dan 40 jaar gewerkt bij SPD/MEE

23 Netwerk vrijwilligers Per Saldo goed gestart

24 Agenda

colofon Dagelijks bestuur STSN Jan-Paul Wagenaar, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Dave Tuijp, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 06-52824660 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Francesco Dioguardi Corinne Kijl Cora Moret Yasmara Olyslag Jos Scheurink Yvonne Strikwerda

24 Vacatures 25 Sabril en Taurine 27 Lara 28 STSN-er in beeld: Jannie Bom

29 Boekbespreking 31 Tip en truc hoek 34 Het vrijwilligerswerk van de STSN – Deel 2

36 Bestuursmededelingen 37 Sponsor de STSN ISSN 1570 - 5145 | jaargang 32 | nummer 125

Vormgeving Robert van Dongen E-mailadres: [email protected] Adres TSC Contact Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898

Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag) Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Bekeningnummer: NL29RABO0118941127 t.n.v. STSN

lente 2014 | TSC Contact

4

28

7 19 9

13 27

Vernieuwing Van de redactie, Bij dit TSC Contact krijgt u twee nieuwe publicaties van de STSN. Het geheel herziene informatieboekje “Wat is Tubereuze Sclerose Complex?” Prof. Dr. Willem Frans Arts heeft de inhoud flink onder handen genomen en aangevuld met actuele informatie over de ziekte. Gelukkig was dat nodig, want dat betekent namelijk dat er nog steeds ontwikkelingen zijn. De tweede publicatie is de vernieuwde huisartsenbrochure. Vraag uw huisarts of hij een exemplaar heeft. Deze brochure is ook te downloaden op de website. De volgende belangrijke herziening zal de website zijn. De huidige site draait alweer 6 jaar, maar voldoet niet goed genoeg meer aan onze wensen en misschien ook wel uw wensen. Een projectgroep is onlangs gestart om de website te vernieuwen. Misschien heeft u goede ideeën en wilt u die met ons delen. Dat horen wij dan graag op [email protected]. Maar wat nog belangrijker is, wij zoeken een goede projectleider voor dit project. Misschien zit er onder u, lezers, wel een professional die ons wil helpen. Over andere mogelijkheden om u in te zetten voor de STSN leest u weer volop in dit nummer. En natuurlijk weer mooie verhalen van lotgenoten en bijdragen van deskundigen. Kortom wij wensen u weer veel leesplezier. Misschien kunt u ons eens laten weten wat het TSC Contact voor u betekent. Jos Scheurink


3

Hoe is het nu met... Steven Kammenga

Ik heb alles wat ik wil tekst Tilly van Uffelen foto’s Steven Kammenga Zijn krullen hebben plaatsgemaakt voor een kort kapsel. De uitslag op zijn gezicht is sterk verminderd maar zijn optimistische aard en vrolijke blik zijn gebleven. Steven Kammenga (32) is inmiddels getrouwd en woont met zijn vrouw Marije Nijhuis en hun poes Duveltje in Groningen. Hij was 24 jaar toen hij acht jaar geleden in het boekje Sterke Portretten stond. Nu heeft hij ‘alles wat hij wil’. In de strakke woonkamer hangen fraaie natuurfoto’s aan de muur, poes Duveltje dondersteent door het huis, zelf loopt Steven rond op grote, vrolijke dierensloffen. Even groot is de grijns op zijn gezicht als hij vertelt hoe het acht jaar na het verschijnen van zijn interview met hem is: ‘’Het gaat hart-

4

stikke goed met mij.’’ Wat wil je ook: een vrouw, een vaste baan, veel hobby’s en nauwelijks meer klachten van TSC omdat het medicijn Everolimus bij hem goed aanslaat. Steven was een van de eerste Nederlanders met TSC die zich aansloot bij de internationale studie naar Everolimus. Wereldwijd doen er honderd mensen mee aan het onderzoek naar het middel dat vooral gebruikt wordt om afstoting na orgaantransplantaties tegen te gaan. Sinds 2010 slikt hij het medicijn. Door de erfelijke aandoening TSC gaat er iets mis met de groei van cellen in het lichaam waardoor gezwellen kunnen ontstaan die goedaardige tumoren worden genoemd. Everolimus is een medicijn dat rapamycine bevat, een stof


die een eiwit dat de tubereuze sclerose veroorzaakt, als het ware tegenhoudt. Of zoals Steven het zegt: “Het legt het stofje dat zorgt voor de afwijkingen op mijn huid en nieren en in mijn hersenen lam.’’

Eén keer per dag een pil of om de zoveel tijd onder het mes Steven werd in 2010 gevraagd mee te doen aan het onderzoek onder leiding van Dr. Bernard Zonnenberg, oncoloog en internist van het UMC in Utrecht en de drijvende kracht achter de enige TSC-poli voor volwassenen in Nederland. Steven werd gevraagd toen helder werd dat er iets gedaan moest worden aan de tumoren in zijn nieren. Hij had al eerder een kleine nierbloeding gehad en de gezwellen waren gegroeid, zo bleek uit de scans. “Ik heb heel even getwijfeld of ik wel mee zou doen, maar vroeg mezelf af wat ik liever wilde: één keer per dag een pil of om de zoveel tijd onder het mes en emboliseren?’’ Niet dat het slikken van Everolimus direct van een leien dakje ging: “Alle bijwerkingen zijn de revue wel gepasseerd bij mij. In het begin slikte ik twee pillen per dag. Ik moest heel veel plassen en ik kon op een gegeven moment ook niet meer helder denken, ik werd er een beetje gek van in mijn hoofd.’’ Destijds werkte de Groninger bij Holland Casino. “In oktober barstte de bom’’. ‘’Gelukkig heb ik door mijn TSC geen verstandelijke beperking en kan ik gewoon werken. Als je thuis zit, wordt er natuurlijk minder van je gevraagd maar als administrateur moet je je hoofd er wel bijhouden en dat lukte mij niet meer. Je kunt het een beetje vergelijken met de ziekte van Pfeiffer, ik sliep wel twaalf uur op een dag en was dan nog moe, ik had totaal geen energie meer. Erg onhandig voor een baan waarbij dat erg belangrijk is. Omdat het een uitzendjob was stopte ik en zoals dat gaat bij uitzendwerk stopt direct je dienstverband. Ik kwam omdat ik tijdens het werk ziek was geworden wel keurig in de Ziektewet terecht.”

Zonnenberg zal uiteindelijk mijn huid helemaal normaal worden, al kan dat nog wel een paar jaar duren.” Voor het onderzoek gaat Steven tegenwoordig iedere twaalf weken naar Utrecht. Daar worden zijn bloedwaarden getest, zijn urine onderzocht, temperatuur en gewicht gecontroleerd. Eén keer per jaar gaat hij door de mri-scan en dan wordt alles naar de Verenigde Staten gestuurd voor verder onderzoek. “Ik kan niet anders zeggen dan dat ik er heel veel baat bij heb. Ik ben echt gezonder geworden. Het onderzoek zelf is geen belasting voor mij. Het kost mij niets, ik krijg vrij van mijn werk om naar de specialist te gaan, mijn werkgever heeft er ook wat aan dat ik gezond blijf.’’

Ik wil kinderen niet opzadelen met deze ziekte Steven is dus geen sportfysiotherapeut geworden, zoals hij acht jaar geleden van plan was. “Na vier maanden werd me helder dat dat niet echt mijn ding was. Daarom ben ik gestopt met de opleiding. Heb mij weer gemeld bij uitzendbureaus op zoek naar werk. Ik werd gebeld met de vraag of ik terug wilde komen bij een oude werkgever, TNT Post. Op dezelfde afdeling als waar ik eerder had gezeten en dus zo had ik in no-time weer werk.” Erg gelukkig dus.

Na overleg met het ziekenhuis werd de medicatie gehalveerd. In plaats van twee tabletten per dag, slikt Steven er nu één. Sindsdien zijn de bijwerkingen weg. “Na 3 maanden ziek te zijn geweest ben ik weer op zoek gegaan naar een andere baan. Ik heb een job voor 2 weken aangenomen via Unique uitzendbureau bij Biblionet Groningen. Nu 3 jaar later zit ik daar nog en heb ik een vast dienstverband.”

Nog gelukkiger: daar leerde hij zijn huidige vrouw Marije kennen met wie het snel klikte. Voor Steven zelf was al vroeg duidelijk dat hij geen kinderen wilde vanwege zijn TSC. “Ik wil kinderen niet opzadelen met deze ziekte, vooral ook omdat je van te voren niet weet hoe erg ze erdoor getroffen kunnen worden.” Maar hoe bespreek je zoiets met je toekomstige partner? Met Groningse nuchterheid dus: “Zo snel mogelijk duidelijk maken hoe je ertegen over staat.” Tijdens de gesprekken die ze voerden kwam snel helderheid. “Mijn vrouw heeft nooit een kinderwens gehad. We zijn nog wel samen in 2008 naar een contactdag geweest en spraken daar met een stel dat via IVF probeerde een kind te krijgen, dat was echt heel zwaar. Toen was het helemaal helder voor ons dat we zelf geen kinderen wilden.’’

Uit scans blijkt dat de tumoren op zijn nieren in drie jaar tijd fors zijn geslonken. Ook het goedaardige gezwel in Stevens hersens, die gelukkig op een plek zit waar hij geen kwaad doet, wordt kleiner. En zijn huid knapt ervan op. “Volgens

En dus heeft het stel veel ruimte voor hun hobby’s. De zolder is omgeturnd tot een heuse fitnessruimte. Steven gaat nog steeds trouw met zijn vader en zijn oudere broer naar alle thuiswedstrijden van FC Groningen. De uitwedstrijden

Uiteindelijk zal mijn huid helemaal normaal worden


5

slaan ze tegenwoordig over. “Op een gegeven moment heb je geen zin meer om als vee vervoerd te worden.” Met zijn vader deelt hij ook de liefde voor muziek en gaat hij jaarlijks naar muziekfestivals als LowLands en Eurosonic/Noorderslag. Met zijn vrouw bezoekt hij geregeld basketbalwedstrijden. Ze gaan naar alle thuiswedstrijden en pakken ook regelmatig een uitwedstrijd mee van hun Groningse club. Zelf nog gedichten schrijven, doet hij niet meer. “Dat was meer iets van toen het minder goed met me ging.’’ En omdat het nu zoveel beter gaat is hij tegenwoordig ook minder achter zijn computer te vinden. Wel heeft al dat computerwerk hem een bijzondere vriendschap opgeleverd. Ten tijde van het vorige interview was Steven zeer intensief bezig met onder meer een speciale website voor Magnus Johansson, de Zweedse verdediger die van 1998 tot 2003 bij FC Groningen voetbalde. Met hem heeft Steven nog steeds contact. Tegenwoordig woont en werkt Johansson in Göteborg, toevallig ook de favoriete stad van Marije. Het bracht Steven op het idee zijn vrouw juist in die stad ten huwelijk te vragen, met hulp van Magnus Johansson.

Twee dobberende walvissen voor de kust van Boston Hij nam Marije, die dol is op Zweedse Marabou chocolade, mee naar een mooi park in Göteborg. Daar gaf hij haar in

6

zelf gemaakte chocoladeletters de zin: wil je met me trouwen. “En dan komen er ook nog loslopende hertjes voorbij”, lacht Steven. Johansson had de hotelkamer van de twee aangekleed, een VIP-plek geregeld bij een ijshockeywedstrijd en een restaurant gereserveerd met alles er op en er aan. ‘’Echt gaaf.’’ Het trouwfeest zelf was ‘’precies zoals wij dat wilden’’. Met de familie hebben ze een uitgebreide Groningse lunch gehouden in de theeschenkerij van de Theefabriek. En daarna zijn ze vier weken naar de Verenigde Staten gegaan voor een mooie natuurreis met als hoogtepunt jawel: twee dobberende walvissen voor de kust van Boston tijdens een boottrip. Met Steven kortom gaat het hartstikke goed. TSC heeft nog maar een kleine plaats in zijn leven. Naast het onderzoek bezoekt hij als het even kan nog wel jaarlijks de mbo-hbo contactdagen van de STSN. “Het is ook wel gezellig omdat je die mensen al jarenlang volgt.’’ Natuurlijk is het onderzoek met het medicijn Everolimus onderwerp van gesprek. ‘’Sommigen hebben geïnformeerd of zij ook in aanmerking voor deze behandeling komen. Maar niet iedereen komt ervoor in aanmerking. Als de afwijkingen op de nieren bijvoorbeeld nog heel klein zijn, doen ze het niet. Zo’n pil kost ook nogal wat. De internist moet afwegen aan wie hij het voorschrijft.” Daarbij speelde ook mee dat Everolimus ‘’dan weer wel, dan weer niet” in de basisverzekering zat. “Maar dat is nu gelukkig goed geregeld. Dat komt ook omdat de resultaten goed zijn en de ziektekostenverzekeraars zien dat ze kosten besparen aan ziekenhuisopnames, operaties en revalidatie.” n

Over muizen en mensen Onderzoek naar epilepsie bij TSC

tekst Iris Overwater

In de afgelopen tientallen jaren is er veel onderzoek gedaan naar TSC. Het begon met het vastleggen van de verschijnselen van grote groepen patiënten om te weten hoe vaak bepaalde symptomen nu echt voorkomen en op welke leeftijd ze beginnen. Zo kwamen we erachter dat de tubers in de hersenen die veel TSC patiënten hebben, er al zitten als ze geboren worden. Terwijl tubers in de nieren (angiomyolipomen) zich juist ontwikkelen in de loop van het leven.

TSC en epilepsie We weten nu ook dat bijna 90% van de patiënten met TSC epilepsie heeft. Bij sommigen begint dit al op hele jonge leeftijd met het syndroom van West (salaamkrampen) of een ander soort aanvallen. Bij anderen beginnen de epilepsieaanvallen later gedurende het leven. De belangrijkste behandeling voor epilepsie bestaat op dit moment uit het gebruik van anti-epileptische medicijnen die ook gebruikt worden voor de epilepsiebehandeling bij mensen zonder TSC. Dit zijn medicijnen die de elektrische activiteit van de hersencellen veranderen. Zo kunnen ze zorgen dat er minder aanvallen optreden of dat aanvallen minder lang duren.

Epilepsie bij TSC muizen Om de epilepsie bij TSC beter te begrijpen, wordt er ook onderzoek gedaan bij muizen. In het lab van professor Ype Elgersma zijn muizen gemaakt met een verandering in het TSC1 gen, hetzelfde als de verandering bij mensen met TSC. Omdat het TSC1 gen is veranderd, werkt het niet meer. Het wegvallen van de functie van het TSC1 gen zorgt ervoor dat het mTOR eiwit, dat normaal geremd wordt door de TSC genen, nu overactief wordt. Kan deze hyperactiviteit van mTOR zorgen voor epilepsie bij deze muis? Het antwoord op deze vraag is ja. Alle muizen waarbij het TSC1 gen werd wegge-


Prof. Ype Elgersma

Drs. Iris Overwater haald, kregen epilepsie aanvallen. Die werden gemeten met een EEG (elektro-encephalo-gram of hersenfilmpje), net als bij mensen. Dit is een hele belangrijke bevinding, want het betekent dat een verandering in het TSC1 gen epilepsie kan veroorzaken.

Behandeling van epilepsie bij muizen De hyperactiviteit van het mTOR eiwit kunnen we remmen met een zogenaamde mTOR remmer. Dit zijn medicijnen zoals bijvoorbeeld rapamycine en everolimus. Muizen zonder het TSC1 gen krijgen dus epilepsie door teveel mTOR activiteit. Maar zou het dan kunnen dat die epilepsie vermindert of zelfs verdwijnt door de muizen zo’n mTOR remmer toe te dienen? Inderdaad zagen de onderzoekers dat de muizen die behandeld werden met rapamycine geen epilepsie meer hadden. Al na drie dagen behandeling had de groep muizen geen enkele epilepsie aanval meer! Natuurlijk blijven muizen altijd anders dan mensen. Maar dit resultaat was erg veelbelovend. Dus iedereen in de wereld was heel benieuwd wat er zou gebeuren als we zo’n mTOR remmer zouden geven aan patiënten met TSC en epilepsie.

Onderzoek naar behandeling bij mensen In juni 2013 kwam de eerste studie uit van de behandeling met een mTOR remmer bij TSC patiënten met epilepsie. Dit onderzoek is gedaan in de Verenigde Staten, in de groep van dr. David Franz. In dit onderzoek deden 20 TSC patiënten in de leeftijd van 2-21 jaar mee. Alle 20 hadden ze epilepsie die heel moeilijk te behandelen was. Er waren al 2 of meer anti-epileptische medicijnen geprobeerd, maar die hadden niet geholpen. Al deze 20 patiënten kregen de mTOR remmer everolimus bij hun antiepileptica. Everolimus was dus niet een vervanger van de medicijnen, maar werd toegevoegd aan de medicijnen die de patiënten al namen. Voordat ze startten met everolimus, werden eerst 4 weken de aanvallen geteld. Daarna kregen ze 12 weken everolimus behandeling. Ook kregen ze een EEG voor en na het nemen van everolimus en werd er ontwikkelingsonderzoek gedaan.

7

De resultaten van deze studie zijn erg hoopvol. Bij 17 van de 20 TSC patiënten was er een vermindering van het aantal epilepsie aanvallen. 12 van de 20 deelnemers hadden nog maar de helft of minder van het aantal aanvallen dat ze voor de start van de everolimus behandeling hadden. Bij 4 patiënten waren er helemaal geen aanvallen meer na de behandeling met everolimus. Het aantal aanvallen dat te zien was op het EEG, was ook sterk verminderd na de 12 weken everolimus inname.

Gedrag en Ontwikkeling De ontwikkeling van de deelnemers van het onderzoek is ook onderzocht. Voor en na behandeling met everolimus werden testjes afgenomen voor een breed scala aan factoren, zoals geheugen, angst, sociale vaardigheden, taal en hyperactiviteit. Op een aantal van deze factoren was een positieve verbetering te meten na het gebruik van everolimus, waaronder aandacht, sociale interactie en onzekerheid. De bijwerkingen van everolimus tijdens dit onderzoek leken mee te vallen. De meest voorkomende bijwerkingen waren infecties van de bovenste luchtwegen en aften in de mond. Andere bijwerkingen die genoemd waren zijn neusverkoudheid, oorontsteking, koorts en diarree. Dat waren allemaal bijwerkingen die we al kenden van het medicijn. Bovendien heeft eerder onderzoek uitgewezen dat jonge kinderen niet méér bijwerkingen hebben dan oudere kinderen of volwassenen.

Hoe betrouwbaar is het onderzoek? Dit onderzoek heeft dus een zeer positieve uitkomst, maar er is wel een aantal kanttekeningen. Omdat in dit onderzoek alle deelnemers everolimus toegediend hebben gekregen, weten we niet wat er gebeurd zou zijn als ze dit niet hadden gekregen. De hoeveelheid aanvallen bij epilepsie kan spontaan of door andere factoren ook veel variëren, en het zou dus kunnen dat de hoeveelheid aanvallen van de deelnemers sowieso gedaald zou zijn in deze periode. Veel deelnemers starten namelijk met een onderzoek als het slecht gaat en er veel aanvallen zijn, dus de kans dat het aantal aanvallen daarna afneemt is groot. Ook kunnen er tijdens een onderzoek andere dingen veranderen behalve het studiemedicijn, bijvoorbeeld infecties in de omgeving of andere dingen waar de onderzoekers niet aan denken. Om dat probleem te voorkomen, wordt in onderzoeken meestal een controlegroep of een placebogroep (een groep die nep-behandeling krijgt) gebruikt. Verder is een behandeling van 12 weken niet zo lang. We kunnen nu nog niet zeggen of er een tijdelijk of langer effect zou kunnen zijn.

Het epilepsie onderzoek in Rotterdam Om al deze factoren mee te nemen, loopt in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam ook een onderzoek naar moeilijk behandelbare epilepsie bij TSC. Over dit onderzoek hebben veel mensen waarschijnlijk al een keer gehoord, tijdens een contactdag of uit het TSC contact. De onderzoekers in Rotterdam zijn dr. Marie-Claire de Wit en

8

drs. Iris Overwater. Dit onderzoek is begonnen in september 2011. Er doen nu 23 kinderen mee, dus er is nog plek voor 7 kinderen in de leeftijd van 3 maanden tot 12 jaar. Het onderzoek is niet lang meer open, dus neem snel contact met ons op als u geïnteresseerd bent! Het onderzoek duurt 12 maanden, waarvan 6 maanden de mTOR remmer rapamycine wordt toegevoegd aan de medicijnen van de deelnemer. De andere 6 maanden verandert er niets aan de medicijnen. Tijdens het onderzoek houden de ouders elke dag een epilepsiedagboek bij. In dit dagboek wordt opgeschreven hoeveel aanvallen er waren op een dag, hoe die aanvallen er uitzagen en hoe lang ze duurden. Ook wordt er tijdens het onderzoek 3 keer een EEG gemaakt en ontwikkelingsonderzoek gedaan. Uit dit onderzoek kunnen we conclusies trekken die uit het onderzoek van de groep van dr. Franz nog niet duidelijk zijn. Omdat elke deelnemer 6 maanden wel rapamycine gebruikt en 6 maanden niet, kunnen we die periodes met elkaar vergelijken. Zo weten we ook wat er gebeurt als kinderen meedoen met het onderzoek en ze niet meteen rapamycine bij hun eigen medicijnen krijgen. Ook de 6 maanden behandeling is erg belangrijk. Zo kunnen we kijken wat het medicijn op langere termijn doet. Het is heel belangrijk dat we genoeg mensen hebben die meedoen aan het onderzoek. Pas als er genoeg kinderen meedoen kunnen we bepalen of deze medicijnen goed werken voor epilepsie bij TSC. We hopen dus op nog 7 aanmeldingen, zodat we jullie binnenkort kunnen vertellen wat de uitkomst is van het onderzoek!

Conclusie Het lijkt erop dat mTOR remmende medicijnen een positief effect kunnen hebben op de epilepsie van TSC patiënten. Dit wisten we al voor angiomyolipomen, reuscelastrocytomen (SEGA) en angiofibromen in het gelaat, en dit is hoopvol nieuws voor toekomstige verbeteringen in de zorg voor TSC patiënten. Het effect op epilepsie is echter nog niet bewezen en deze medicijnen zijn hiervoor nog niet geregistreerd. Het is dus nog niet mogelijk om mTOR remmers op recept voor te schrijven voor epilepsie. Als u deze medicijnen zou willen gebruiken, kan dat vooralsnog alleen in studie verband. Dat is ook de enige manier om snel antwoord te kunnen krijgen op de vraag of het werkt, voor wie het werkt en wat de vooren nadelen zijn. n

Meer informatie

Voor het epilepsie onderzoek in Rotterdam zijn nog 7 plekken beschikbaar. Kinderen komen in aanmerking als ze een leeftijd hebben van 3 maanden – 11 jaar, en epilepsie hebben met minstens 1 aanval per week. Heeft u interesse? Neem dan contact op met onderzoeker Iris Overwater via 010-7036778 of mail naar [email protected].


Elise

Vier keer prikken, vier kaarten uitzoeken

Lara

Elise, (9 jaar), Lara (8 jaar) en Felien (12 jaar) doen mee aan het RAPIT–onderzoek in Rotterdam. Deze studie onderzoekt de werking van het geneesmiddel RAD001 (everolimus) bij kinderen met TSC en leer- en/of gedragsproblemen. Hun moeders, Esther, Sandra en Corinne, praten met elkaar over hun ervaringen. tekst en foto’s Esther Schwagermann, Sandra Visch, Corinne Kijl

Twijfels Corinne: Ik twijfelde erg om mee te doen aan het RAPIT-onderzoek. De moeder en de wetenschapper stonden lijnrecht tegenover elkaar. Het gaat momenteel heel goed met Felien, geen aanvallen meer, maar wat gaat er gebeuren als ze meedoet en het gaat dan slechter met haar? Ze reageert altijd erg sterk op medicatie en heeft zo’n beetje alle bijwerkingen van de bijsluiter. Maar aan de andere kant, wat als haar ontwikkeling met sprongen vooruit gaat? Dat wil je toch ook graag. Sandra: Ik was vooral ‘bang’ voor de bijwerkingen, zoals infecties. Lara was een paar jaar erg veel ziek, maar het laatste jaar heeft ze een veel betere weerstand en dat wil(de) ik graag zo houden.

Felien

Esther: Elise heeft eigenlijk nooit bijwerkingen ervaren van de depakine die ze slikte en ze was al jaren aanvalsvrij van de epilepsie. Corinne: Felien is echt vooruit gegaan sinds ze geen aanvallen meer heeft en we met de medicatie gestopt zijn. De beslissing om mee te doen aan de trial maak je toch voor haar zonder dat het mogelijk is haar hierin te kennen, zij moet het ondergaan. Lastig hoor! Esther: Ik vond het een hele goede mogelijkheid om te kijken of Elise zich nog meer kon ontwikkelen. Het zou toch fantastisch zijn als ze nog beter kon leren en dat haar gedrag beter is te sturen. Dat vond ik heel positief. Ik heb dan ook niet getwijfeld. Sandra: Inderdaad als dit middel Lara’s leervermogen kan verbeteren zou dat heel mooi zijn. Als de informatie gewoon wat beter binnenkomt en ze zich even kan concentreren op iets, kan ze misschien meer leren dan ze nu kan. En we hopen ook dat


9

dit medicijn het gedrag positief beïnvloedt. Lara’s gedrag is vaak moeilijk, ze luistert amper en is tegendraads en wordt boos om de kleinste dingen. Dus we hebben de knoop doorgehakt om toch mee te doen. En het is een belangrijk onderzoek, dus ook als we in de placebogroep komen, zou het toch nuttig zijn om mee toe doen. Corinne: Ja, het is zeker een belangrijk onderzoek voor TSCpatiënten en daarom heb besloten ik Felien ook mee te laten doen, want het is nog moeilijk om deelnemers te vinden. Stel dat het werkt, dat zou toch fantastisch zijn!

Ansichtkaarten Esther: Tegen de ziekenhuisbezoeken zagen we ook niet op. We wonen relatief dicht bij Rotterdam en Elise vindt de ziekenhuisbezoeken nog steeds leuk. Sandra: Nou, de vele 'bezoekjes' aan het ziekenhuis in Rotterdam, de onderzoeken en het meerdere malen bloed prikken leek me best een behoorlijke opgave. Esther: Ook het veelvuldig prikken is voor Elise geen probleem. De verrassing die ze krijgt na het prikken is juist één van de redenen dat ze bijna graag geprikt wil worden. Corinne: Onze la ligt vol met ansichtkaarten, die Felien altijd kiest na haar prikbeurt. Op een gegeven moment moest er 4x opnieuw geprikt worden, haar bloed stolde heel snel, dus mocht Felien 4 kaarten uitzoeken. Dan is het feest! Het zijn wel allemaal kaarten met beestjes erop. Sandra: Inmiddels wordt Lara ook blij van de ansichtkaart die ze daarna mag uitkiezen: een schattig hondje of een mooi paardje. Maar de eerste keer konden ze haar nergens blij mee maken.

Vragenlijsten Corinne: Wij zitten allemaal in een verschillende fase van het onderzoek. Wij zijn nu zo’n 6 maanden bezig en Feline gaat nu één keer in de drie maanden naar het ziekenhuis en elke maand hebben we een telefonische afspraak. Esther: Wij zitten nu in de laatste fase van het onderzoek, nog drie maanden.

10

Sandra: Wij zijn pas twee maanden bezig met het onderzoek. Op 22 november hadden we de startdag. De dag begon met een afspraak bij de arts, Iris Overwater, om 10.00 uur. In de ochtend was Lara nog erg gespannen en werkte ze met tegenzin mee aan het onderzoek. Ze wilde al vrij snel weer naar mij toe en daar deden ze gelukkig niet moeilijk over. Ik moest haar erg overtuigen om weer verder te gaan. Maar in de loop van de dag raakte ze gewend aan de mensen en ging het steeds makkelijker Corinne: Wat mij ook verbaasde was dat Felien vrolijk meeging, zonder mij erbij. Normaliter is ze veel terughoudender om zulke dingen zonder mij te doen. Esther: Elise onderging het allemaal gelaten. Gelukkig waren er wel korte pauzes tussendoor. Ik werd bedolven onder een stapel vragenlijsten. Ik heb er wel anderhalf uur over gedaan om al deze vragen te beantwoorden. Sandra: Ja, het waren 8 vragenlijsten met ruim 600 vragen. Terwijl Lara, in etappes, bezig was met het neurologisch onderzoek, vulde ik die in. Corinne: Ik had me eigenlijk verheugd op het lezen van mijn boek, maar het is mijn tas niet uit geweest. Esther: Maar door het invullen van de vragenlijsten was het wachten niet vervelend. Sandra: Na de testjes was er een korte lunchpauze van een half uurtje, maar net lang genoeg om iets lekkers te eten, waar Lara altijd erg blij van wordt. Corinne: Het was allemaal keurig en strak gepland. Dat vond ik wel fijn. Met Felien kun je het beste gewoon doorgaan, dan ondergaat ze alles gedwee. Esther: In deze pauzes ging Elise even de gang op om te fietsen of om even wat te eten en te drinken bij mij.

Belle en het beest Esther: De EEG, na de pauze, was heel gezellig. We hebben tijdens de EEG naar Belle en het Beest gekeken. Zelfs de arts die de EEG afnam zong gezellig de liedjes mee.


Sandra: Lara vond de EEG ook prima. Maar het was daar wel een langer onderzoek dan we gewend zijn.

Na nog een grand mal zijn we terug gegaan naar een pil per dag. Daarna ging het eigenlijk wel weer goed.

Corinne: Bij Felien liep het niet zo lekker. Er zat ergens storing en toen deden er weer een paar sensoren het niet goed. Het heeft wel even geduurd voordat we konden beginnen. We hebben dan ook meer dan één DVD gezien.

Corinne: Schrikken! Daar was ik nou zo bang voor, weer dat gedonder met die aanvallen! Maar tot nu toe ondervinden wij geen problemen. Wij zijn begonnen met twee pillen en zitten nu op een pilletje per dag.

Sandra: Wat Lara helemaal niet zag zitten was om in een beker te plassen, dat was een hele lastige klus, maar het is wel gelukt.

Sandra: Heftig om te horen Esther! Lara heeft af en toe absences en andere kleine aanvallen. De medicatie heeft er tot nu toe geen invloed op. Lara durfde het medicijn de eerste dag niet te drinken. Ze was bang dat het erg vies zou zijn. We lossen het pilletje op in water, met een beetje aanmaaksap erbij, maar ik heb de eerste keer wel gejokt en gezegd dat het alleen sap is. Lara dronk het op en toen heb ik wel meteen gezegd dat het met medicijn erin was. Sindsdien zit het in ons avondritueel.

Corinne: Ik had er ook een hard hoofd in, maar het ging bij ons gelukkig goed. Ik ben weer fijn over de handen geplast, haha. Esther: Elise had ook nog nooit in een bekertje geplast, maar het ging eigenlijk vanzelf. Gelukkig moest ze op dat moment ook echt plassen. Sandra: En het bloed prikken was nogal een drama: de vingerprik was zo gedaan, maar het duurde nogal lang totdat er voldoende bloed in de buisjes zat, en Lara gaf de verpleger een trap en was erg boos op hem. Corinne: Bij Felien duurt het vullen van de buisjes ook lang. Er moet dan ook vaak meer dan 1x geprikt worden. Ik zeg nu vaak van te voren “neem de blauwe (=dikke) naald maar”. Het bloedprikken doe je toch vaak als laatste, de kinderen zijn dan ook best moe. Het was best een lange eerste dag. Sandra: Onze onderzoeksdag eindigde om 17.30 uur, ik vond het een pittige dag.

Aanmaaklimonade Corinne: Hoe gaat het nu ? Esther: Elise kreeg na 6 dagen een absence. We schrokken heel erg. Gelukkig konden we meteen Iris Overwater bellen en dr. Marie-Claire de Wit heeft ’s avonds nog gebeld. We besloten om rustig af te wachten. De dagen erna zagen we niets bijzonders. Haar gedrag was wel heel erg wisselend. Na twee weken is ze naar twee pillen gegaan. Maar toen kreeg ze na drie dagen haar eerste grand mal. Natuurlijk weer met het ziekenhuis gebeld. Toch weer besloten om door te gaan.


Corinne: Ik los het ook op in water met wat aanmaaklimonade erbij, dat gaat erin als “koek”. Felien kan geen tabletjes slikken, soms best lastig.

Ondergaan Sandra: Het bloed prikken hebben we na drie weken voor het eerst gedaan. Dat was wat later, omdat Lara tussendoor vijf dagen gestopt was, want ze is flink ziek geweest. Vier weken later hebben we voor de tweede keer bloed geprikt. Over prikjes vertel ik niets van te voren, dat werkt niet bij Lara. We kunnen beter ineens de spullen pakken voor de vingerprik, of richting ziekenhuis rijden en dan pas vertellen wat we gaan doen, dan gaat het redelijk goed. Ik voel me wel iedere keer erg schuldig over het bloed prikken, omdat ze het zo vervelend vindt en enorm gespannen is. Maar ik ben wel trots op haar dat ze best goed meewerkt. Corinne: Eén dag van te voren vertel ik het, anders gaat Felien eindeloos door met vragen, “toch geen prikje?” En ik vind het ook vervelend om er over te liegen. Doe ik weleens hoor. Het blijft spannend voor ze, hè? Esther: Ik bereid Elise eigenlijk minimaal voor op het ziekenhuisbezoek. Natuurlijk zeg ik wel dat we naar het ziekenhuis gaan en vertel op een heel simpele manier wat we gaan doen, dat ze spelletjes mag gaan doen met een dokter (psy-

11

chologisch onderzoek) of dat ze plakkertjes krijgt op haar hoofd (EEG). Maar daar laat ik het ook bij en Elise vraagt niet verder. Op de dag van het onderzoek gaat Elise vrolijk de auto in en ondergaat alles allemaal gelaten.

Bijwerkingen Corinne: Ik merk weinig van bijwerkingen of andere veranderingen en denk dat Felien het placebo heeft. Alhoewel ik soms vind dat haar huid er beter uitziet. Merken jullie iets? Esther: De bijwerkingen die wij hebben ervaren waren een onrustig gedrag, verkoudheid, buikpijn en dus die epilepsieaanvallen. Dit laatste staat trouwens niet bij de bijwerkingen. Het werd uiteindelijk te heftig voor ons en midden in onze zomervakantie hebben we besloten om te stoppen met het slikken van de medicatie. Natuurlijk wel in overleg met Iris. Daarna is het nog zes weken onrustig geweest. Zowel met gedrag als met kleine aanvalletjes. Toen is ook de dosis depakine verhoogd en zijn we zelfs een ander epilepsiemedicijn erbij gaan slikken (frisium). Sinds september is het weer rustig en is Elise weer aanvalsvrij! Sandra: Wij denken dat Lara het echte medicijn krijgt. Lara sliep de eerste week na het starten slecht, ze was veel en lang wakker. Maar dat heeft ze wel vaker, dus kan ik dat niet een duidelijke bijwerking noemen. En ze had veel jeuk, maar dat staat niet als bijwerking vermeld. De plekjes op haar huid lijken wel wat minder. Na een week werd Lara dus ineens ziek: eerst hevige buikpijn en daarna koorts erbij. Na telefonisch overleg (op zaterdag) met Iris Overwater zijn we even gestopt met de medicatie en nadat Lara weer beter was, zijn we weer gestart. In de kerstvakantie is ze wel twee weken enorm verkouden geweest, maar ze had geen koorts. Twee maanden kreeg Lara last van aften in haar mond. Erg pijnlijk voor haar en ze was daardoor ook huilerig en van slag. Iris heeft ons geadviseerd drie dagen te stoppen met de medicatie en daarna te overleggen. En nu is Lara weer verkouden geworden en hopen we dat ze niet echt ziek wordt. Corinne: Het is allemaal niet zo heftig als bij jullie. Verkoudheid wijdde ik aan het weer. Jeuk heeft ze, zo af en toe, ook. Oorontsteking heeft ze om de haverklap, omdat ze geen trommelvlies meer heeft of is het toch een bijwerking? Ik had van Iris begrepen dat de bijwerkingen vooral in het begin optreden. Toen had ze eigenlijk niets. Ik ben wel reuze benieuwd of Felien het medicijn heeft, of toch de placebo. Sandra: Het viel mij ook op dat Lara op een andere manier boos werd dan anders. Het

12

waren kleine agressieve uitbarstingen. Maar verder zagen we geen duidelijke bijwerkingen meer. Esther: Ja, bij Elise op school merken ze nu nog steeds een kort lontje bij haar. Maar dat heeft andere oorzaken waarschijnlijk, dat heeft niets met het onderzoek te maken. We proberen hier nog een oplossing voor te vinden. Corinne: Van agressie of ander vervelend gedrag merk ik niets, daar heeft Felien überhaupt geen last van, gelukkig. Wel vind ik dat ze cognitief vooruit gaat, sneller dingen snapt en ook grapjes beter begrijpt. Sandra: Veranderingen qua leren of verbeterd gedrag zie ik nog niet, maar dat komt misschien pas bij hogere dosering, ze krijgt nu een pil per dag. Esther: We hebben besloten om wel te blijven meedoen met het onderzoek. We worden dan ook maandelijks gebeld door Iris, maar we hoefden niet meer naar het ziekenhuis te komen.

Dagboekje Corinne: Felien houdt haar boekje keurig bij, ook de ja en nee’s. Als we het een dagje vergeten zijn in te vullen weet zij het nog. Stickers plakken is natuurlijk gaaf, bij ons zijn de smiley’s wel allemaal groen! Esther: Elise heeft eigenlijk nooit het boekje ingevuld. Dat hebben wij voor haar gedaan. Sandra: Ik vul het boekje ook zelf in: de ja en nee’s. En in het begin ook wat stickers geplakt, maar Lara snapte het niet echt, dus dat hebben we niet meer gedaan. Esther: Natuurlijk vroegen we wel hoe ze zich voelde en noteerden we de aanvallen, de verkoudheid etc. Ik vond het uiteindelijk wel erg handig om in te vullen. Je kunt het allemaal nog eens terug lezen en dan kan je makkelijker de verbanden zien. Uiteindelijk ben ik gestopt met invullen in week 27 van het onderzoek. Het was toen allemaal rustig bij Elise en dan heb je niet meer zo veel om op te schrijven. Sandra: Ik schrijf af en toe dingen op, zoals wanneer ze ziek of verkouden is en andere opvallende dingen. Maar ik ga binnenkort maar weer eens het boekje met Lara bekijken en misschien kan ze dan toch stickers gaan plakken. Ik hoop dat ik het in ons avondritueel in kan passen. Esther: Het onderzoek zit er voor ons bijna op, we sluiten af in maart. Dan gaan we weer een lange dag naar het ziekenhuis en wordt het psychologisch onderzoek en EEG herhaald. Ik heb geen spijt dat we hebben meegedaan met het onderzoek. Het is niet gegaan zoals we hadden gedacht en gehoopt, maar uiteindelijk hoop ik dat de uitslagen van Elise toch van waarde kunnen zijn voor het onderzoek. Dat we mee geholpen hebben om andere kinderen een kans te geven minder last te hebben van TSC. n


Tien dingen die ik van Kester heb geleerd – 9

Nanda: ‘Mag ik iets meer voor Kester zorgen?’ Dit is de negende aflevering van het verhaal over wat Jurjen Tak als orthopedagoog heeft bijgeleerd van Kester, zijn zoon met TSC. Het thema van deze serie is: ‘Patronen’. Veel ouders lopen op tegen de behoefte van hun kind aan vastigheid. Op de bijeenkomsten van de ouders van jonge kinderen met TSC is het een terugkerend onderwerp. tekst en foto’s Drs. Jurjen A. Tak, orthopedagoog/klinisch psycholoog

Samenvatting van wat vooraf ging Prikkelverwerking, observeren, structuur, communicatie, dilemma’s, rouw, de deskundigen en loslaten, er is al heel wat aan de orde gekomen in deze serie. Alles begon met de constatering dat kinderen met TSC vaak een sterke behoefte hebben aan vaste patronen, omdat zij nogal eens problemen hebben met het verwerken van zintuigelijke prikkels. Als zij veel prikkels moeten verwerken, geeft dat spanning. Dat zie je bijvoorbeeld als je kind van de ene situatie moet overstappen naar de volgende – zelfs als die volgende situatie leuk is.


Normale dingen zoals verliefd worden en relaties zijn niet vanzelfsprekend Een kind dat die stress voelt, bedenkt vaak zelf een oplossing, die je – als je niet beter weet – voor een gedragsprobleem zou kunnen aanzien. Als ouder moet je leren kijken naar wat er gebeurt, je tempo en plannen leren aanpassen,

13

zodat er meer rust komt. Ook je communicatie moet je leren aanpassen om je kind de juiste uitdaging te geven om z’n taal te ontwikkelen. Hulpmiddelen kunnen daarbij van pas komen: woorden combineren met gebaren, plaatjes of voorwerpen, met een keukenwekker of kalender wordt tijd overzichtelijk en met rituelen en liedjes worden overgangen duidelijker. Zo geef je structuur aan je kind: je kind kan voorspellen wat het gaat doen, waar het zal zijn en wie het zal zien. Iedereen die met je kind omgaat moet hier in samenwerken. Het is niet eenvoudig en hulp is soms nodig van bijvoorbeeld een video-interactiebegeleider, een logopedist, een gedragswetenschapper of een psychiater die medicatie voorschrijft. De gewone dilemma’s in de opvoeding zijn voor ouders van kwetsbare kinderen extra ingewikkeld: enerzijds heeft je kind extra structuur nodig, maar anderzijds moet het ook leren met onvoorspelbaarheid om te gaan. Hoeveel leiding moet je geven aan je puber-met-een-beperking? Normale dingen zoals verliefd worden en relaties zijn niet vanzelfsprekend. De toekomst ziet er anders uit en dat moet iedereen verwerken. Dat doe je individueel als ouder, samen als paar, maar ook je eventuele andere kinderen, je familie en je vrienden doen dat; ieder op z’n eigen manier. Het kost tijd om de feiten onder ogen te zien, gevoelens te durven ervaren en het leven aan te passen op zo’n manier dat je weer echt verder kan. Verdriet goed verwerken scheelt vermoeidheid en gedoe. Op tijd begeleiding vragen kan soms een echtscheiding voorkomen. Deskundigen kunnen dus helpen, maar de omgang met deskundigen is soms een vak apart. Ze waarderen het niet allemaal dat je goed geïnformeerd bent en actief wilt meedenken. Het is voor hen ook niet eenvoudig om zich af te stemmen op al die uiteenlopende wensen van ouders. Het is goed tevoren te bespreken wat je van de hulpverlener verwacht en je open op te stellen. Professionals hebben hun deskundigheid, maar ze weten echt niet alles. Ze kennen de details van jouw situatie niet en weten ook niet altijd genoeg van epilepsie, autisme of ontwikkelingsachterstanden. Ze proberen zich in te leven, maar dat lukt niet altijd. Voor hen is het hun werk, maar bij jou gaat het om je leven – dat blijft een verschil. Ook hebben hulpverleners allemaal hun eigen taak in het zorgsysteem, en daarbij werken ze niet altijd goed samen met andere disciplines. Zo zien artsen niet altijd het nut van psychodiagnostiek en denken psychologen niet altijd aan de effecten van ziektes en medicatie. Het helpt als bijvoorbeeld een arts een coördinerende rol heeft. MEE kan helpen alle mogelijkheden voor ondersteuning in je regio te vinden. Als je niet goed geholpen wordt, moet je soms doorgaan tot men je een ‘zeur’ vindt – niet fijn, maar het werkt wel. Is de nood hoog en helpt er niets meer, dan kan je de hulp inroepen van een consultatieteam. Hoe dan ook: zonder beroepskrachten gaat het niet, want ooit moeten we onze kinderen loslaten. Dat is ook normaal en daar bereidt de gemiddelde opvoeding een kind ook op voor. Wat ook normaal is, is om dat loslaten lastig te vinden. Maar bij onze kinderen met TSC, met hun behoefte aan vaste

14

patronen, hun buien en al hun medische risico’s is iedere stap naar zelfstandigheid voor hen én ons een sprong. De eerste oppas, het eerste dagverblijf, het eerste logeerweekend, en tot slot: uit huis – het begint vaak met een speurtocht.

Als het meezit hebben je vrienden geduld met je getob Je probeert zo lang als dat kan van de gewone voorzieningen gebruik te maken, maar als dat niet meer goed is voor


je kind of als het domweg te zwaar wordt voor jezelf, zal je toch moeten ‘oversteken’ naar speciale zorg. Dat betekent niet dat je je kind helemaal uit handen geeft. Je moet contact houden met wie er voor je kind zorgt, weten wat er gebeurt en vragen durven stellen als het niet gaat zoals je vindt dat het hoort. Want tragisch genoeg krijgen kinderen die juist veel behoefte hebben aan vastigheid, dat in de praktijk nogal eens het minst. Dus krijg je er een aandachtspunt bij: het in stand houden van het netwerk rondom je kind. Zo blijft er in ieder geval in een aantal contacten continuïteit. Een bijzondere vorm van continuïteit is die van de relatie met een broer of zus. Daarover gaat deze aflevering.

Werk zal er altijd wel zijn, maar jonge kinderen niet Let op je compromissen

In aflevering zes van deze serie schreef ik over rouw bij het loslaten, als een vervelend, maar noodzakelijk proces om weer de toekomst in te gaan. Bij veel mensen is er tijdens die rouw een periode waarin je zo met jezelf bezig bent, dat je geen oog hebt voor de rest van je omgeving. Als het meezit hebben je vrienden geduld met je getob. Van je werk kan je zelfs even verlof krijgen; van je huwelijk en van je kinderen echter niet. Je partner en je andere kinderen rouwen ook. Het hele gezin moet een nieuw evenwicht vinden. Daarbij is het heel logisch, dat er veel aandacht naar het kind met de beperking uitgaat. Niet voor niets waarschuwde een kinderarts me: ‘Let je ook nog op je dochter?’. Dat ‘op de kleintjes letten’ bleek echter door te gaan tot ze groot waren. Logisch eigenlijk: in iedere nieuwe fase waarin je met elkaar komt moet je weer met z’n allen een nieuw evenwicht vinden. Dat houdt nooit op: zo is het leven. Gelukkig maar, want als dat niet zo was, zouden we ons niet ontwikkelen. Ik realiseer me, dat als ik daar nu op terugkijk, ik dat per definitie vanuit een tussenstand doe. Een paar momenten zijn me altijd bijgebleven.

Toen de emotionele problemen een beetje tot rust waren gekomen, realiseerden we ons dat we er zowat een baan bij hadden gekregen met al het ziekenhuisbezoek: een paar opnames, regelmatige afnames van EEG’s, consulten bij de kinderneuroloog, echo’s van de nieren, consulten bij de kinderarts, kinderfysiotherapie, logopedie, psychologisch onderzoek in het ziekenhuis, gesprekken met de psycholoog, de speciale zwemlessen… Dat betekende voor mijzelf ook: kiezen tussen kinderen en werk. Ik moest stoppen met het geven van gitaarles, een plan om te promoveren verdween in een kast, een mooi project liet ik tot afgrijzen van m’n collega’s uit handen vallen, maar andere dingen hield ik toch weer vast. Een zoektocht naar evenwicht tussen m’n ambities en werklust enerzijds en het gezin anderzijds. Ik hield mezelf voor: ‘Werk zal er altijd wel zijn, maar jonge kinderen niet!’. Maar eenvoudig is het nooit geworden: door een overvloed aan ideeën en ambitie neig ik toch altijd meer te doen dan goed voor me is. Wat ik wel heb geleerd: het hebben van een kind met een fikse ziekte kost domweg héél veel tijd. En al werk je in een sector waarin iedereen dat weet, als je niet lekker voluit mee kan doen, lig je er na een tijdje toch uit. Dat vond ik moeilijk en dat had weer z’n effect op Yvonne. We hadden ooit als ideaal (lekker jaren ’70) alle taken evenredig te verdelen (zij ook fietskettingen omleggen, ik ook strijken), maar nu doen we gewoon toch maar waar we goed in zijn. Maar ik ben ook goed in hard werken, en dat blijft een punt van aandacht.

Met z’n allen letten op elkaar

Quality time?

Op m’n dochter letten, dat betekende allereerst dat ik, ook in mijn depressieve periodes, Nanda’s vader moest zijn. Samen boekjes lezen, liedjes zingen, spelen, wandelen, meegaan naar de speelzaal en later naar school brengen, alle verzorgende dingen – alles moest doorgaan, of ik er nu plezier in had of niet. Vanuit m’n vak kende ik de duidelijke relatie tussen depressiviteit bij ouders en problemen bij de kinderen. Nu zat ik er zelf midden in. Als ik het niet trok, trok Yvonne het; als Yvonne het niet trok, trok ik het. Toen we het samen niet trokken, trok een alleraardigste psychologe in het ziekenhuis het. Maar wie het ook trok, was Nanda zelf. Zij had haar eigen verdriet dat haar broertje nooit beter zou worden dapper verwerkt (zie aflevering zes uit deze serie), maar hield ook niet op een beroep op ons te doen. ‘Papa, duw nou eens!’, riep ze, als ik in gedachten verzonken raakte achter haar driewieler. Zo droeg zij zelf actief bij aan haar opvoeding. Niet ieder kind heeft echter die kracht. Je zult meestal bewust ruimte voor je niet-beperkte kind moeten maken, door het open te vertellen wat er aan de hand is en door voldoende tijd te nemen om samen te zijn met elkaar. Dat vraagt compromissen.

Hoe combineer je je werk met de kinderen? Er was een tijd, waarin iedereen riep dat je met je kinderen beter ‘quality time’ (tijd die je écht voor elkaar reserveert) kon hebben dan dagelijkse routine. Maar ik heb geleerd, dat het er allebei moet zijn: de quality time moet ook zitten in bijvoorbeeld het rustig naar school brengen van je kinderen. Wat heb ik genoten van Nanda’s verhalen op die momenten, haar trotse eerste balletpassen, het leren fietsen en zwemmen. Maar ik heb ook nog altijd de smoor in dat ik niet de tijd had zelf een goed poppenhuis voor haar te maken. Naarmate Kester groter werd en onvoorspelbaarder – en naarmate het busvervoer slechter functioneerde – kwam er van ‘rustig naar school brengen’ trouwens steeds minder: we kwamen bijna overal op het nippertje of te laat. Nog een routine waarin steeds minder ruimte kwam: de maaltijd. Kwaliteitstijd (‘kwali-tijd’?) bij uitstek: de binding in een gezin wordt niet voor niets door veel sociologen mede afgemeten aan de mate waarin je gezamenlijk eet. Zolang Kester klein was, was het voor Nanda alleen maar leuk, je kleine broertje aan tafel. Maar naarmate hij drukker werd, werden de gesprekken korter en we hebben zelfs een periode gehad waarin eigenlijk geen zin meer werd afgemaakt, want voordat je bij de punt was

Let op de kleintjes


15

moest je weer wat doen. Al snel hadden we hulp nodig die Kester van ons overnam, om tijd voor Nanda te hebben. Niet voor een uurtje, maar voor een dag of zelfs een weekend – in de vorige aflevering beschreef ik hoe lastig dat is. Maar het is nodig voor jezelf én voor je andere kinderen. (En ook voor Kester. Zodra je weet dat je kind ooit van professionele zorg afhankelijk zal zijn is het verstandig je kind daar in kleine stapjes aan te laten wennen.) En ook daar wemelt het van de compromissen. Is Nanda daardoor te kort gekomen? Dat zal in sommige opzichten zo zijn: drukbezette en regelmatig gestreste ouders hebben is niet fijn. Anderzijds kan je ook concluderen dat ze leerde wat het is om met elkaar verantwoordelijk te zijn voor het geheel, en om rekening met elkaar te houden.

Het kind krijgt een ouderrol Kinderen willen ook echt meedoen Als er één ding is dat je als pedagoog geleerd krijgt, is het wel dat ouders en kinderen niet dezelfde verantwoordelijkheden hebben. Waar een kind taken krijgt die eigenlijk bij de ouders horen, spreken we van ‘parentificatie’: het kind krijgt een ouderrol en raakt (een deel van) z’n jeugd kwijt. Als je daar wat genuanceerder naar kijkt, zie je ook dat een kind graag voor vol aangezien wil worden en dus graag taken krijgt die echt wat te betekenen hebben. Maar: die moeten de kinderlijke maat niet te boven gaan. En zo probeerden we zo veel mogelijk te voorkomen dat Nanda te hulp werd geroepen bij van alles en nog wat. Wij waren daar kennelijk iets té goed in, want op een gegeven moment vroeg Nanda (ze was een jaar of acht, denk ik): ‘Mag ik iets meer voor Kester zorgen?’. Ze had er meer plezier in dan we dachten!

Kinderen hebben ook echt pijn Toen Nanda negen was, wist ze heel goed wat er met Kester aan de hand was en hoe ze daar mee om moest gaan. Het was soms lastig, maar voor haar ook iets wat bij het leven hoorde. Het weerhield haar bijvoorbeeld niet om vriendinnen mee naar huis te nemen. Als die Kester voor het eerst zagen moesten ze natuurlijk wel wat uitgelegd krijgen. We realiseerden ons hoe ver dat kan gaan toen we een keer op een kinderrijke camping zaten en Nanda ons meldde dat er kinderen waren die bang waren voor Kester omdat het misschien wel besmettelijk was, wat hij had… Ook bij de gezinsfeesten was Nanda er aan gewend dat het bij ons altijd wat anders ging. Maar zoals wij ook zoveel dingen hebben geprobeerd die op een teleurstelling uitliepen, zo deed zij dat ook. Ze maakte een mooie Sinterklaassurprise voor Kester, in de hoop dat hij het zo leuk zou vinden, dat hij het heel zou laten. Ze had er veel werk aan gehad en het was prachtig. Kester had het binnen twee minuten volstrekt vernield, van pure opwinding. Nanda was in tranen… Iemand zei: ‘Ach joh, hij kan er toch niks aan doen…’, maar Nanda kroop – ik zou haast willen zeggen: vastberaden huilend – bij me op schoot en zei: ‘Ja, maar hier kan ík niks aan doen!’.

16

Wat een inzicht, op die leeftijd! Deze gebeurtenis ontroert me tot op de dag van vandaag (daar kan ik dan weer niks aan doen…). Ook je kinderen ontkomen er niet aan de machteloosheid te ervaren die jijzelf ook zo goed kent.

Benjamin had geen rouwproces nodig: hij kende niet anders Verschillende kinderen, verschillende perspectieven Nadat we vijf jaar hadden lopen piekeren en aarzelen of we nog een keer de sprong zouden wagen, werd Benjamin geboren. Hij kwam te verkeren in het gezelschap van zijn erg slimme zus en zijn verstandelijk beperkte broer. We hadden met Kester uitvoerig geoefend bij iedere baby die we tegenkwamen om hem te laten wennen aan het huilen. Een huilende baby zet het alarm aan in het hoofd van alle volwassenen in de buurt (en zo hoort het ook) maar bij Kester leidde het tot een ingewikkeld mengsel van paniek en fascinatie. De training had voldoende effect gehad en Kester kon zich goed op Benjamin richten én z’n handen voldoende thuishouden. Maar er gebeurde iets bijzonders, wat we niet voorzien hadden. Kester bleek heel goed te begrijpen, dat Benjamin z’n kleine broertje was en dat je kleine broertjes dingen moet laten zien. Wij hadden in die tijd een houten vlieger aan twee touwtjes hangen: als je beurtelings aan de touwtjes trok, klom de vlieger omhoog. Kester vond het mooi, maar ingewikkeld. Hóe mooi hij die vlieger vond, bleek toen Benjamin daar in zijn wipstoeltje even bij zat: Kester tikte op de vlieger en keek Ben enthousiast aan en zei: ‘Fiegel, fiegel!’. Het was een mooi moment (en overigens ook een fraai voorbeeld van het gegeven dat iedere autist wel eens een keer wat doet wat ze volgens de handboeken echt niet horen te kunnen). Het was trouwens ook een pijnlijk moment: ik bedacht me meteen hoe moeilijk het voor Kester zou worden dat zijn kleine broertje straks allerlei dingen zou kunnen en mogen die hij nooit zou kunnen en mogen… Hoe zou die relatie zich ontwikkelen?

‘Oh, dat is m’n broer’ Jaren later zit Benjamin te spelen met een vriendje. Kester komt flapperend en opgewonden kreten slakend de trap af. Ben’s vriendje kijkt verwonderd op. Ben’s reactie: ‘Oh, dat is m’n broer’ – en speelt verder. Benjamin had geen rouwproces nodig: hij kende domweg niet anders. Toch moeten we constateren dat het leven voor hem de eerste jaren een stuk lawaaieriger was dan voor Nanda. Hij had al snel in de gaten dat er met Kester iets bijzonders was. Ik zie nog voor me hoe hij een keer ’s avonds in zijn bedje werd gelegd en Kester ook even naar boven kwam. Ben lachte en Kester lachte terug – Ben ging harder lachen en Kester ontremde in gierend gelach en gewapper – en Ben lag opeens heel studieus naar Kester te kijken. Hij ontdekte wat. En hij groeide op met maaltijden waarin gesprekken steeds minder werden afgemaakt en waarbij geen Bijbelverhaal meer werd voorgelezen,


enzovoort enzovoort, maar het bleef voor hem gewoon z’n broer. Ook toen Kester agressiever werd, bleef Ben z’n kleine broer die hij nooit een tik gaf. Benjamin was dan ook behoorlijk overstuur toen het moment gekomen was voor Kester om uit huis te gaan. Dat hij geplaatst zou worden hoorden wij op een onverwacht moment – we hadden te horen gekregen dat het nog een paar maanden zou duren maar opeens was daar, midden in een vakantie, het telefoontje. Ben had het emotioneel duidelijk voor zich uitgeschoven: hij was woest dat het nu voor zijn gevoel hals over kop moest gebeuren. Diverse prullenbakken op de camping hadden een slechte avond… Later vertelde hij (in de film ‘Wij hebben TSC…’) dat hij, dat eenmaal verwerkt hebbend, wel ervoer dat het thuis ongelofelijk veel rustiger was geworden.

Onuitgesproken verdrag om zijn kleine broer niet te slaan Toch een klap Voor Benjamin was het uit huis gaan van Kester ingewikkelder dan voor Nanda. Zij was natuurlijk wat ouder en had haar eigen leven op de middelbare school. Als Kester geen zin had om zich aan te passen aan Nanda (die bijvoorbeeld een andere film wilde zien dan hij), zei Kester: ‘Nanda naar boven, huiswerk maken’. Tegen Benjamin zei hij dat soort dingen niet; wel zagen we soms dat hij verdrietig was niet met Ben mee te kunnen komen. Hij leek zich inderdaad te realiseren dat hij anders is. Ben kreeg de klap van Kester’s handicap uiteindelijk letterlijk te verwerken. Kester ontremde een keer zo extreem dat hij toch hun onuitgesproken verdrag schond om zijn kleine broer niet te slaan. Ook voor Benjamin was toen het moment gekomen de machteloosheid te ervaren waar we allemaal mee moesten leren omgaan. Toch is er nog altijd iets van die verhouding overeind gebleven, tot nu toe, en laat hij zich door Benjamin nog al eens beter bepraten dan door ons. Onderhand is Benjamin achttien en ziet hij de jaren vlak voor Kester’s uit huis gaan als een periode waarin iedereen weliswaar enorm z’n best deed, maar waarin Kester’s explosieve gedrag hem echt een onveilig gevoel gaf. En bovendien vroeg hij zich toen af: ‘Als het me met m’n broertje al niet lukt, hoe lukt het me dan later met andere mensen?’. Dergelijke tobberijen is hij goed te boven gekomen, maar niet zonder moeite. Benjamin had meer te verwerken dan we toen in de gaten hadden. Achteraf had hij misschien op eerdere leeftijd ondersteuning kunnen gebruiken, bijvoorbeeld van een zogeheten ‘brusjesgroep’: een groep van broertjes en zusjes van een kind met een beperking.

Brusjesgroepen Het opgroeien met een broer of zus levert voor ieder kind momenten op van plezier, maar ook van strijd; periodes van intensieve betrokkenheid maar ook periodes waarin je wat langs elkaar heen leeft omdat je met geheel verschillende dingen bezig bent. Is je broer of zus kwetsbaar en moet er

17

steeds rekening mee worden gehouden, dan verandert dat je plek in het gezin. Er zijn echt leuke kanten aan: je verveelt je zelden, en rare dingen zijn gewoon onderdeel van het leven. Maar er zijn ook echt vervelende kanten aan: als je met je pa of ma speelt word je regelmatig onderbroken, er zijn minder dingen die je spontaan kan doen – soms kan er niets meer zonder dat het gepland is – en ga zo maar door. Soms erger je je, soms lig je dubbel van het lachen, soms help je, soms moet je helpen ook als het echt niet uitkomt; soms krijg je geen hulp omdat het niet uitkomt, soms maak je heel ontroerende dingen mee. Als die balans er voldoende is, zullen veel kinderen een speciale band met hun bijzondere brusje ontwikkelen, maar die balans is er niet altijd. En kinderen vallen daar hun ouders niet altijd mee lastig, want ze zien ook wel dat die het druk hebben. Daarom is het goed een plek buiten het gezin te hebben waar je de verschillende kanten van dat samenleven eens door kan praten zonder dat je bang hoeft te zijn iemand te kwetsen. MEE organiseert daarvoor zogeheten ‘brusjesgroepen’. Nanda en Benjamin hebben daar allebei (los van elkaar) een aantal bijeenkomsten bezocht, vanaf dat ze een jaar of negen à tien waren. Dat heeft ze gesteund en geholpen om dingen te begrijpen, maar na een aantal jaren was het ook wel weer genoeg.

Je verhaal vertellen Veel kinderen houden in dit proces ook een keer een spreekbeurt over de bijzonderheden van hun broer of zus. Voor jongens in de puberteit is het praten over hun gevoelens niet altijd hun grootste hobby – zo ook voor Benjamin. Maar toen Inge Tol haar film maakte ‘Wij hebben TSC…’, kwam ook Benjamin voor de camera en maakte hij van de gelegenheid gebruik om te vertellen wat het opgroeien met Kester met hem had gedaan. Treffend was ook de bijdrage van Bart, het broertje van Natasja Leenheer, in deze film. Hij zei het als

18

volgt: ‘Soms ben ik wel gelukkig, dan vind ik haar wel aardig, maar soms dan ben ik ook wel boos op haar. Ja, soms doet ze gewoon heel irritant, maar: daar kan ze niks aan doen, dat weet ik. Maar dat vind ik nog wel één van de moeilijkste dingen.’ Die spanning: enerzijds iedereen begrijpen en niemand willen kwetsen, maar anderzijds soms toch ook echt de pest in hebben, is goed om te bespreken in zo’n brusjesgroep. Maar ook samen er iets over lezen en bekijken kan ruimte geven. Zelf bekeken we The Black Balloon (belangrijk om dat met z’n allen te doen, trouwens). De scènes die daarin voorkomen zijn nogal heftig en komen bij de meeste kinderen met TSC gelukkig niet zo extreem voor, maar voor ons zaten er genoeg herkenbare thema’s in. Het was goed om die samen te bekijken. En soms kan het een manier zijn om dan eens aan je kind te vragen, wat hij of zij daarvan herkent.

Een bijzonder kind – een bijzonder gezin Het hebben van een bijzonder brusje levert dus bijzondere ervaringen op – leuke én vervelende. Zoals de vrolijkheid en de gekkigheid van de één voor iedereen wat oplevert, zo vormen de beperkingen van de één ook beperkingen voor alle anderen. Het opgroeien met zo’n brusje is onderdeel van je levenservaring: je leert er wat van. Voor de ouders is het de kunst om te proberen te zorgen dat ze er goede dingen van leren. Leren rekening te houden met elkaar is mooi. Leren dat er voor jou zelden tijd is, is bepaald niet mooi. De ruimte die je als ouders voor jezelf moet zien te behouden, moet je daarom ook voor je kinderen zoeken. Waar dat niet lukt, is het de kunst om mild en vergevingsgezind naar elkaar (en naar jezelf!) te kijken. Waar het wel lukt, verrijkt het ieders leven. En het helpt ze ongetwijfeld later om echt vanuit zichzelf te kiezen welke zorg ze voor hun broer of zus op zich willen nemen. n

Veel geleerd van de ouders en de kinderen Meer dan 40 jaar gewerkt bij SPD/MEE Net voor de kerst van 2013 ging Anje Tak met pensioen, na 41 jaar bij de stichting SPD/MEE gewerkt te hebben. Wat heeft zij daarvan meegenomen? En wat wil zij daarvan met U als lezer delen? De redactie vroeg haar er een stuk over te schrijven. tekst Anje Tak foto’s familie Tak

Wat ik wil, is u meenemen in een tochtje door de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik wil iets vertellen over wat mij daar in de loop der jaren in is opgevallen en waarover ik mij zorgen maak als het over de toekomst gaat. Dat is uiteraard heel subjectief, beperkt en persoonlijk en wat ik vertel is niet dé visie van mijn voormalige werkgever, maar mijn verhaal en mijn visie. In 1972 ben ik gaan werken bij de Rooms katholieke SPD in Den Haag . Aanvankelijk werkte ik full time als maatschappelijk werker. Vanaf 1980, na het behalen van de opleiding voor werkbegeleiding, supervisie en onderwijs, werd ik voor 50% werkbegeleider van de collega's. Later werkte ik volledig als werkbegeleider/coach/opleidingscoördinator.

70-er jaren Ik krijg, als ik start met werken, de klanten in de leeftijd van 0-18 jaar, die ernstig of matig verstandelijk beperkt zijn. Zij bezoeken, indien mogelijk,een kinderdagverblijf of een zmlkschool. Voor sommigen echter is er geen voorziening omdat ze te kwetsbaar waren om vervoerd te worden. Het is een tijd van grote gezinnen, veel armoede en slechte behuizing. Er zijn voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking, maar het zijn standaardvoorzieningen.


In de zin van: een internaat is een woonvoorziening buiten de stad en daar gaan kinderen en volwassen mensen met een verstandelijke beperking wonen die een IQ beneden de 50 hebben. Heb je een hoger niveau, geen gedragsproblemen en ben je boven de 18, dan is er, als het een beetje meezit, een gezinsvervangend tehuis (GVT). Met ongeveer 30 personen woon je in een huis, je slaapt op een zaal of in chambrettes en je eet gemeenschappelijk, ook ga je met de groep op vakantie. En natuurlijk zijn er aparte huizen voor mannen en voor vrouwen.

Autisme? Nooit van gehoord! Het is ook de periode dat ouders, wat de informatie over de zorg betreft, afhankelijk zijn van de hulpverlening. Er is immers geen internet of iets dergelijks. Dat maakt dat de ‘macht‘ van de hulpverlener groot is. Als ik mijn klanten niet vertel dat …., tja dan hebben ze pech. Daarnaast is een groot aantal syndromen die nu bekend zijn voor mij nog onbekend. Autisme? Nooit van gehoord! TSC?? Huh?? Dat heeft als consequentie dat ik als hulpverlener er niet van op de hoogte ben dat het gedrag van een kind kan horen bij een bepaald syndroom.

19

Tekort gedaan

Nieuw geluid

Zo herinner ik me nog goed dat de zmlk-school mij belt, omdat zij zich zorgen maken over een leerling. De desbetreffende leerlinge praat niet, maakt geen contact, raakt in paniek op voor hen onduidelijke momenten en ze fladdert met haar armen. De school is er van overtuigd dat er iets in de thuissituatie moet zijn dat dit gedrag veroorzaakt. Ze is enig kind en zal dus wel erg verwend worden. Aan de school kan het immers niet liggen. Ik bezoek het gezin en tref een ouderpaar aan dat het gedrag van het kind, zoals de school beschrijft, helemaal herkent. Zij hebben echter een manier gevonden om met hun dochter om te gaan. ‘Ik moet haar niet knuffelen’, zegt de moeder ‘want dan raakt ze in paniek. We moeten duidelijk vertellen wat we gaan doen of waar we heen gaan’. Het wordt mij al snel duidelijk dat de ouders prima met hun dochter om kunnen gaan. De school kan mijn verhaal niet geloven. Er moet iets zijn in het gezin! Jaren later hoor en lees ik over autisme en dan valt het kwartje. Maar ik denk ook: wat hebben we veel ouders tekort gedaan door te denken dat zij de oorzaak zijn van het voor ons onbegrijpelijke gedrag van hun kinderen.

Midden jaren ‘70 is er de ‘Dennendal-affaire’. Ik wil daar niet te diep op in gaan, maar in het kort aangeven wat het gebeuren op Dennendal in gang gezet heeft in die jaren. Carel Muller, directeur van het internaat (toen nog inrichting voor zwakzinnigen geheten) Dennendal in Den Dolder pleit er voor dat mensen met een verstandelijke beperking niet meer geïsoleerd leven buiten de ‘normale’ maatschappij, maar dat ze er onderdeel van gaan uitmaken. Hij noemt dat de verdunningsgedachte. Tevens benadrukt hij dat de ‘gezonde mens nog veel van de gehandicapte kan leren’. Bijvoorbeeld het enorme belang van sociale relaties. Dat is enerzijds een nieuw geluid in de zorg voor gehandicapten. Maar anderzijds sluit het ook aan bij de ontwikkelingen in de samenleving. Het sluit in elk geval aan bij ideeën en wensen van ouders van gehandicapten. Zij zijn niet tevreden meer met de geboden zorg. Waarom kan hun zoon of dochter alleen maar op het platteland wonen of in een grote groep in de stad? Waarom is er zo weinig variëteit in de voorzieningen? Waarom bepalen de hulpverleners wat goed is voor hun kinderen? Waarom mag de gehandicapte zelf niet bepalen waar en hoe en met wie hij of zij wil wonen? Kortom: er valt wel wat te veranderen, te verbeteren in de zorg.

Gezonde mens kan nog veel van de gehandicapte leren Leren Me dat te realiseren maakt dat ik me er steeds bewuster van word, dat ik veel van ouders te leren heb en van hun kinderen met een beperking. Ik heb geleerd dat ouders gehoord en gezien willen worden in hun verdriet en hun zorgen over heden en toekomst en dat ik daar uitgebreid tijd en aandacht aan moet besteden. Ik heb geleerd dat de ouders de echte deskundigen zijn over hun kinderen en dat ik dus goed moet luisteren naar wat zij over hen vertellen. Ik heb geleerd nieuwsgierig/belangstellend te zijn naar de opvattingen van ouders en naar de cultuur waar zij uit komen. Ik heb geleerd dat het heel belangrijk is dat ik de gehandicapte zelf leer kennen. Wie is hij/zij en wat zijn zijn/haar mogelijkheden? Ik heb geleerd dat als een gezinslid een handicap heeft dat zijn invloed heeft op ieder lid van het gezin en dat aan iedereen aandacht geschonken moet worden. Ik heb geleerd dat ik pas iets kan doen, in de zin van iets regelen, aanvragen als ik aandacht heb besteed aan bovenstaande punten en ik heb geleerd dat er waarschijnlijk nog heel veel syndromen/ ziektebeelden zijn waar ik/wij nog niets van weet/weten en als we er al wat van weten is het maar de vraag of we er alles over weten. Of te wel: ik weet niet wat ik nog niet weet. Dat klinkt natuurlijk heel logisch en voor de hand liggend maar voor een hulpverlener die graag iets wil doen, graag resultaat wil zien, is het soms erg moeilijk eerst eens uitgebreid te luisteren en niets te doen. Te luisteren en dan pas te handelen. Te luisteren en niet gelijk een eigen mening klaar te hebben.

20

Nieuwe woonvormen En dat gaat dan ook op grote schaal gebeuren. Ouders, hulpverleners, zorgaanbieders komen met ideeën. En zo ontstaan dan de woonvormen waar mannen en vrouwen kunnen wonen in de bestaande woonwijken. Internaten bouwen kleine units op hun terrein en krijgen dependances. Er kan opeens door gehandicapten gelogeerd worden in woonvoorzieningen en logeerhuizen. Ook het belang van ambulante begeleiding wordt ingezien. Zo ontstaat Begeleid Zelfstandig Wonen (BZW) voor mensen met een beperking die zelfstandig willen wonen maar dat (nog) niet helemaal zelfstandig kunnen. Begeleiding voor de ouders komt er in de vorm van PPG (praktisch pedagogische gezinsbegeleiding). En wat het onderwijs betreft, ontstaat de wens om kinderen met een verstandelijke beperking naar het reguliere onderwijs te laten gaan. In Engeland en Scandinavië wordt dat al eerder gepromoot.

Als gehandicapte kon je niet wonen waar je wilde Gouden tijden Dat is een greep uit de veranderingen die ontstaan. Veranderingen die mogelijk zijn o.a. vanwege de AWBZ. De AWBZ (in 1968 ingevoerd) geeft recht op zorg, uiteraard alleen als er voldaan is aan een aantal voorwaarden. Maar er is sprake van recht en dat recht kan overal in het land te gelde worden gemaakt. Dit in tegenstelling tot de periode van voor de invoering van de AWBZ. Gehandicapten mochten toen uiteraard wel gaan wonen in bijvoorbeeld een gezinsvervangend tehuis, maar dan wel in de gemeente waar ze ingeschreven stonden. Ik heb meegemaakt dat een cliënt erg graag bij zijn vrienden in de stad wilde gaan wonen. Omdat


hij echter in een dorp net over de stadsgrens woonde, ging het feest niet door want het dorp viel onder een andere gemeente. Als gehandicapte kon je dus niet gaan wonen waar je wilde. De invoering van het PGB (persoonsgebonden budget) in 1985 geeft nog meer mogelijkheden om de zorg op eigen wijze in te zetten. Gouden tijden lijken te zijn aangebroken. En de uitbreiding van mogelijkheden loopt door tot begin van deze eeuw.

Heilig moeten Maar ik zie ook de keerzijde van deze nieuwe mogelijkheden. De opvatting dat mensen met een verstandelijke beperking het recht moeten hebben om ‘gewoon’ mee te doen in de samenleving en dus overal moeten kunnen gaan wonen en naar een basisschool moeten kunnen, is een goed uitgangspunt, tenzij het geen vrije keuze is van de gehandicapte en zijn familie maar een moeten. Integratie van gehandicapten in de samenleving, in reguliere voorzieningen, is soms geen keuze maar een heilig moeten. Want wat zie ik? Een voorbeeld. Een internaat wil nieuwbouw. De overheid stelt als eis dat het internaat alleen nieuwbouw krijgt als op het terrein ook woningen komen die voor niet-gehandicapten te huur of te koop zijn. Dit vanuit de gedachte dat de tijd voorbij is dat gehandicapten afgesloten van de buitenwereld op een internaatsterrein wonen. De nieuwbouw komt er en er komen prachtige huizen verspreid over het terrein die te huur/ te koop zijn. Ze zijn relatief goedkoop en dus gauw verkocht en verhuurd. Maar nu wil het geval dat in het internaat een groep bewoners is die het niet verdraagt kleding aan te hebben. Zij hebben altijd op het terrein gewoond op een plek waar ze naar buiten kunnen zonder dat iemand er last van heeft dat ze bloot rond lopen. De bewoners in hun mooie huizen willen niet met deze bewoners geconfronteerd worden. Gevolg? Die bewoners moeten vanaf dat moment binnen blijven. Ook blijkt dat niet alle bewoners meer zomaar alleen naar buiten kunnen, want de nieuwe bewoners en hun bezoek zijn er niet op bedacht dat er mensen zijn op het terrein die opeens de weg oversteken of er heel eigen verkeersregels op na houden. Het aantal verkeersongelukken neemt schrikbarend toe.

Zelfredzaamheid Moraal van het verhaal: de theorie is geweldig maar kijk naar de belangen en de wensen van degenen om wie het gaat. Zo zie ik ook dat kinderen met een ernstige achterstand naar de reguliere basisschool gaan omdat integratie zo belangrijk is. Na verloop van tijd blijkt dan dat het kind niet mee kan komen met de groep. De achterstand wordt zo groot dat het kind alsnog naar de zmlk-school moet. Zo herinner ik me een jongen, ik noem hem Robert, die op zijn 8ste jaar aangemeld wordt bij de zmlk-school. Tot dan heeft hij op een reguliere


basisschool gezeten. Als hij de eerste dag komt, zegt de leerkracht dat hij zijn jas moet uitdoen en wijst hem waar hij die moet ophangen. Er gebeurt niets. Robert blijft stil staan en kijkt om zich heen. Wat blijkt? Op de basisschool hebben andere kinderen hem altijd geholpen met het uitdoen van zijn jas, met aan- en uitkleden bij het zwemmen en de gym. Zij hebben zelfs zijn tas in- en uitgepakt. Op geen enkele manier is zijn zelfredzaamheid ontwikkeld of gestimuleerd. Het onderwijzend personeel heeft daar de kennis en de tijd niet voor gehad. Het is een onzeker kind geworden. Maanden later zie ik een vrolijk jongetje op school die met alles vol enthousiasme mee doet.

Ik heb soms geen idee wat ik met ze aan moet De ouders vertellen blij te zijn dat ze de stap genomen hebben om hem bij de zmlk-school aan te melden. Ze vertellen ook dat ze het een vreselijk moeilijke stap hebben gevonden, omdat ze zo graag willen dat hun zoon bij en met ‘gewone’ kinderen opgroeit zodat hij bijvoorbeeld vrienden in de buurt krijgt. Nu is hij een uitzondering.

21

Dilemma

Een vak

Dat laatste geeft een levensgroot dilemma weer. Je wilt als ouder dat je kind zo gewoon mogelijk opgroeit, zoveel mogelijk gebruik maakt van voorzieningen waar anderen ook gebruik van maken. Maar soms moet je aan je zelf toegeven, vaak met pijn in het hart, dat dat niet gaat. Dat je je zoon of dochter er tekort mee doet. Het blijft dus belangrijk dat je blijft kijken naar wat bij de persoon in kwestie past. En soms moet je dan tegen de gangbare stroom in gaan. Ik ben, als het om onderwijs gaat, erg in dat idee gesterkt door verhalen van de leerkrachten zelf. Een vriendin die 40 jaar leerkracht op een basisschool is geweest, zegt: ‘denk je nou echt dat ik de tijd heb om in een klas met 27 kinderen voor een kind een apart programma te hebben?’ Een vriendin uit Engeland, die de 1ste groep heeft, zegt: ‘Ja, kinderen moeten bij ons naar het reguliere onderwijs. Maar wat weet ik nou van al die verschillende syndromen? Ik heb soms geen idee wat ik met ze aan moet. Hoe krijg ik ze zindelijk? Ik heb daar helemaal de tijd niet voor?’ Beide leerkrachten pleiten ervoor goed te kijken wat bij de leerling past en wat de leerling nodig heeft. Soms is plaatsing op een basisschool geen probleem, zeggen zij, maar als er zorg vereist is die speciale kennis vraagt, geven zij aan die kennis meestal niet in huis te hebben. En als ze die kennis wel hebben dan hebben ze zo weinig ervaring met het toepassen ervan dat ze ervan overtuigd zijn het kind tekort te doen. Ook hier geldt dus weer: kijk goed naar wat het kind nodig heeft en laat je niet meeslepen door theorieën, hoe goed bedoeld ook.

Wat mij zorgen baart, is dat de ervaring mij geleerd heeft dat het omgaan met mensen met een handicap en het achterhalen wat zij en hun omgeving aan zorg nodig hebben een vak is. Ik heb in elk geval veel moeten leren over syndromen en ziektebeelden en wat daar de gevolgen van zijn. Ik heb moeten leren hoe om te gaan met gehandicapten. Ik heb moeten leren om te gaan met het verdriet en teleurstelling van ouders als duidelijk is dat hun kind een beperking heeft.

Participatiemaatschappij Dat brengt me bij de toekomst. De geluiden over de participatiemaatschappij klinken overal. Natuurlijk, er kan veel meer hulp geboden worden vanuit het informele circuit en niet alles hoeft door de overheid betaald en/of georganiseerd te worden. Dat er bezuinigd gaat worden in de AWBZ begrijp ik. Zoals bekend gaat per januari 2015 bijvoorbeeld de functie ‘Begeleiding’ van de AWBZ over naar de gemeenten. Dat zal gepaard gaan met een forse bezuiniging. Onder de functie ‘Begeleiding’ valt de dagbesteding voor mensen met een beperking en ook de ambulante begeleiding. De overgang naar de gemeente gaat onder het motto: de gemeente staat dichter bij de burger en weet dus wat hij/zij nodig heeft. We gaan kennelijk geweldige tijden tegemoet, want elke ambtenaar weet precies wat de mensen met een beperking nodig hebben! Om met Loesje te spreken: ‘het klinkt mooi maar het slaat nergens op’. Ik heb in elk geval nergens gelezen dat onderzocht is of de gemeente wel kennis heeft over de burgers die een verstandelijke beperking hebben. Of waar ze denken die kennis vandaan te halen. Gaan ze gebruik maken van de kennis van de MEE-consulenten bijvoorbeeld? We weten het nog niet.

22

En waar blijft dan die geïntegreerde aanpak? Om dat te leren heb ik anderen nodig gehad, zoals gedragsdeskundigen, artsen, fysiotherapeuten, logopedisten, collega's en in de eerste plaats de ouders en de gehandicapten zelf. Gaat al die kennis van werknemers in de zorg overgedragen worden naar de gemeenten? Eerlijk gezegd houd ik mijn hart vast bij het idee dat de begeleiding georganiseerd gaat worden door de gemeenten. Als er niet geluisterd gaat worden naar de mensen die van de georganiseerde zorg afhankelijk zijn en naar de zorgen hulpverleners dan zou het zomaar kunnen dat er waardevolle zorg en kennis gaat verdwijnen. Als niemand ziet dat er een groep kinderen is die baat heeft bij het bezoeken van een kinderdagcentrum, dan moet die groep straks gebruik gaan maken van reguliere opvang en waar blijft dan die geïntegreerde aanpak (de aanpak waar begeleiders samen werken met gedragsdeskundigen, met fysiotherapeuten, logopedisten, e.d.)? Als niemand het belang ziet dat er volwassen verstandelijke gehandicapten zijn die baat hebben bij het bezoeken van een activiteitencentrum, omdat ze specifieke begeleiding nodig hebben, wat gebeurt er dan met hen? De eerder genoemde vriendin in Engeland ziet bijvoorbeeld dat in de regio waar zij woont, veel gehandicapten na de schoolperiode thuis komen te zitten, omdat er geen dagcentra meer zijn voor volwassen gehandicapten. Zij moeten werk zoeken, zoals iedereen. Integreren dus. Tja, en dat lukt niet, zeker niet in deze tijden van crisis. Dus zitten zij thuis. Moraal van dit alles: Laat je vooral inspireren door nieuwe inzichten en theorieën, maar kijk altijd of en hoe die past bij de mens waarom het gaat. Als de theorie niet past bij de desbetreffende persoon, dan is dat jammer voor de theorie en laat het nooit andersom zijn. Als de nieuwe inzichten toch de zorg voor de meest kwetsbare groep in onze samenleving op het spel zet, dan blijft er maar één ding over: laat je stem horen. En vooral: ouders, laat je stem horen, want jullie hebben de kennis in huis over wat jullie zonen en dochters nodig hebben en wat jullie als ouders en gezin nodig hebben. n


114 PGB-ambassadeurs knokken voor een goed PGB! Netwerk vrijwilligers Per Saldo goed gestart 114 Lokale ambassadeurs van het persoonsgebonden budget hebben in hun gemeenten al heel wat stappen gezet. Veel van hen hebben gesproken met de belangrijkste partijen in hun gemeente en uitgelegd wat het persoonsgebonden budget (PGB) voor hen betekent. Zo werken ze mee aan de invoering van een goed PGB als de gemeenten in 2015 verantwoordelijk worden voor de zorg die mensen nu nog vanuit de AWBZ ontvangen.

stad van vitaal belang is. Een PGB is geen doel op zich, maar een middel om zorg te krijgen, die past bij levensstijl en ritme van degene die de zorg krijgt (uiterlijk, hoe te kleden, het werk, de studie, gezinsleven, omgang met vrienden, etc.) Wie kan dat beter toelichten dan iemand die dat aan de lijve heeft ondervonden?

2014 wordt spannend jaar

Per Saldo is er trots op dat deze PGBHet kabinet wil per 1 januari 2015 een ambassadeurs zo goed hun weg hebgroot deel van de AWBZ-zorg overhevelen ben gevonden, ze zijn klaar voor 2014. naar de gemeenten. Gemeenten worden Gelukkig, want 2014 wordt een spanvanaf dat moment verantwoordelijk voor over elkaar, nend jaar. Tot nu toe zijn gemeenten “Niet tegen elkaar” maar naast de zorg van de meeste kinderen onder zich namelijk wel aan het voorbereiden de 18 jaar en voor volwassenen met op de grote hervormingen die 1 januari een ggz-beperking en voor volwassenen 2015 moeten ingaan, maar doordat de met een lichamelijke of verstandelijke nieuwe WMO nog niet is behandeld door beperking die begeleiding en/of kortde Tweede Kamer kunnen ze nog geen durend verblijf nodig hebben. Veel van concreet PGB-beleid ontwikkelen. Begin deze zorgvragers hebben nu zelf de zorg 2014 wordt duidelijkheid verwacht en Thema: Zorg in 2015 goed geregeld met een PGB en willen kunnen gemeenten aan de slag, samen Van wie en hoe krijg na 1 januari 2015 op eenzelfde manier met de PGB-ambassadeurs. ik straks mijn zorg? hun zorg kunnen blijven inkopen. Daarom is Per Saldo, de belangenvereniging van Een goed gesprek Per Saldo Thomashuizen Goede start strijdt door mensen met een PGB, in het voorjaar Enkele ambassadeurs hebben bijeenFeestdagenverlof en –uitkering in Vraag het Per Saldo, zie pagina 38 van 2012 gestart met de opbouw van komsten georganiseerd tussen PGB’ers een netwerk van 100 vrijwillige PGBen politici, ambtenaren en WMO-raden. ambassadeurs. Ze zijn opgeleid en worDoor toedoen van een PGB-ambassadeur in Limburg heeft den ondersteund door Per Saldo waardoor zij een serieuze het ministerie van VWS zelfs samen met andere gemeengesprekspartner zijn voor WMO-raden, gemeenteraden en ten een werkconferentie georganiseerd waar gemeenten colleges van B&W. in gesprek konden met de zorgvragers die straks aanklopnr 05- december 2013

Proeftuin Wmo in gemeenten in ‘t Gooi

het magazine van Per Saldo voor mensen met een persoonsgebonden budget

Op weg naar pgb bij zorgverzekeraar

2013135 • EW0513.indd 1

Gemeenten moesten wennen aan de PGB-ambassadeurs In de afgelopen anderhalf jaar hebben de PGB-ambassadeurs hun positie weten te verwerven. Gemeenten moesten aanvankelijk wennen aan het verschijnsel PGB-ambassadeurs. De WMO-raad of het gehandicaptenplatform, dat zijn bekende organisaties, maar mensen die uit eigen ervaring komen lobbyen namens een groep budgethouders, dat is iets nieuws. “Wie is dan uw achterban?” of “Nee, wij willen geen persoonlijke verhalen, maar een gesprek over beleid”, zijn reacties van gemeenten aan PGB-ambassadeurs. Nu zijn alle ambassadeurs in staat en getraind om het persoonlijk belang te overstijgen en duidelijk te maken dat het kunnen gebruiken van een PGB voor verschillende inwoners in een


Populaire vorm van kleinschalig wonen

04-12-13 12:11

pen bij het gemeentelijk loket. Veel ambassadeurs hebben gesproken met WMO-raden, verschillende ambassadeurs zijn lid geworden van een WMO-raad, de meeste ambassadeurs hebben een gesprek gehad met beleidsambtenaren en de wethouder, en aan hen is toegezegd dat zij betrokken worden bij de beleidsvorming , een enkele ambassadeur is door de gemeente gevraagd zitting te nemen in een panel of klankbordgroep. Een aantal heeft zich in de lokale media kunnen presenteren zodat andere mensen met een PGB hen kunnen bereiken. Per Saldo krijgt voor dit project financiële ondersteuning van: Fonds verstandelijk gehandicapten, NSGK, Revalidatiefonds, Skanfonds en VSB fonds. www.pgb.nl. n

23

Agenda

Vacatures

TSC Global Awareness Dag

Webcommissie

15 mei is het weer TSC Global Awareness Dag. Het thema is dit jaar “een wereld van dank”, waarmee aandacht wordt geschonken aan de grote hoeveelheid mensen die hun tijd, passie en expertise geven, of dat nu research is of de zorg voor een patiënt. Misschien kunt u zelf ook iets doen met het thema en wilt u iemand bedanken, de artsen en medewerkers van de TSC poli’s, de verzorgers in de instelling, de vrijwilligers van de STSN.

Informatievoorziening is een speerpunt van de STSN en wordt steeds belangrijker. De website speelt hierbij een cruciale rol. De huidige website gaat al weer een jaar of 6 mee en heeft prima voldaan, maar moet nodig aangepast worden aan de eisen van de tijd. Binnenkort zetten twee bestuursleden en 3 vrijwilligers de eerste stappen om een plan van aanpak te maken. We zoeken nog enthousiaste mensen om ons met de inhoud en vormgeving te gaan helpen.

Vrijwilliger werkgroep beleid

Op de website van de internationale TSC organisatie TSCi, kunt u meer informatie vinden en meedenken en praten over eventuele leuke acties. Ook is er weer een internationaal fotoproject. www.tscinternational.org

LBO contactdag 2014 Datum: zaterdag 17 mei 2014 Waar: Bowling- Partycentrum Overhees, Willaertstraat 49c, 3766 CP Soest Tijd: 10.45 – 16.00 uur (inloop vanaf 10.30) Deze bijeenkomst is bedoeld voor mensen met TSC en een laag opleidingsniveau. In de ochtend wisselen de deelnemers ervaringen uit met lotgenoten. Na de lunch is er tijd voor ontspanning (wandelen en bowlen) en bijpraten. De middag wordt begeleid door Cora Moret en Edda Kammenga. Na aanmelding (via het secretariaat 06-52824660 of [email protected]) krijgt u een persoonlijke uitnodiging. Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten verbonden.

STSN Familiedag

De manier waarop verzorging en behandeling van patiënten is georganiseerd is aan veranderingen onderhevig. De STSN is in toenemende mate betrokken bij inhoudelijke trajecten die hier mee te maken hebben. Om goed invulling te kunnen geven aan deze trajecten is onlangs de werkgroep beleid gestart. De werkgroep wordt getrokken door Hans Ploegmakers. Naast Hans doen een nog een bestuurslid en twee vrijwilligers mee. Er worden nog enkele vrijwilligers gezocht, bijvoorbeeld uit de groep leden met jonge kinderen om hun ideeën in te brengen over hoe de kwaliteit van de zorg voor mensen met TSC er uit zou moeten zien.

Secretaris De trajecten waarbij de STSN betrokken is vragen binnen het bestuur in toenemende mate om inhoudelijke focus en ondersteuning. De STSN zoekt hiervoor een secretaris die actief bijdraagt aan de relatie bestuur en leden enerzijds en STSN en de relevante buitenwereld anderzijds. Samen met de voorzitter stemt de secretaris het bestuursbeleid af en draagt dit uit. De secretaris is de spil in het aansturen van de noodzakelijke werkzaamheden. De secretaris heeft affiniteit met de doelstellingen van de STSN, beschikt over bestuurlijke kwaliteiten, heeft een strategisch werken denkniveau, en is een enthousiast teamplayer. Interesse? Meld je aan bij het bestuur of via [email protected], [email protected].

21 juni 2014: De familiedag keert terug naar Avifauna in Alphen aan den Rijn.

Supportbeurs Van 7 t/m 10 mei vindt Support 2014 plaats in Jaarbeurs Utrecht. De grootste, meest interessante en leukste beurs in de Benelux voor iedereen met een fysieke beperking, hun omgeving en mensen die beroepshalve te maken hebben met de beperkingen die fysieke handicaps kunnen opleggen. De beurs is voor alle bezoekers gratis toegankelijk. Kaarten zijn te bestellen op www.supportbeurs.nl. De STSN zal ook weer met een stand aanwezig zijn.

STSN Contactdag

Sluitingsdatum kopij nummer 125: 15 mei 2014 Redactieadres: Jos Scheurink, Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht [email protected]

27 september 2014 in het Erasmus MC in Rotterdam

24


Sabril en Taurine Op de contactdag werd Corinne Kijl door één van onze leden gevraagd of ze weleens van taurine had gehoord? Nee, daar had ze niet van gehoord. Het blijkt dat in Amerika taurine wordt gegeven aan TSC-patiënten die het anti-epilepticum vigabatrine gebruiken. Sabril (vigabatrine) is bij veel TSC-patiënten bekend, omdat het een effectief anti-epilepticum is. Maar het heeft ook een vervelende bijwerking. Er kunnen onherstelbare gezichtsveldafwijkingen ontstaan. Kan taurine hierbij een oplossing zijn? Corinne zocht het uit en vroeg ook Dr. Marie-Claire de Wit. tekst Corinne Kijl

Vigabatrine (merknaam Sabril) werd in 1998 geïntroduceerd in Nederland en werd al snel heel populair omdat het een krachtig anti-epilepticum is met meestal slechts milde bijwerkingen. Bijna 10 jaar later kwamen er echter berichten van gezichtsveldafwijkingen als late bijwerking. In 1999 kwam er een officiële waarschuwing dat vigabatrine gezichtsveldafwijkingen kan geven. Inmiddels was echter al duidelijk geworden dat bij kinderen met West syndroom, en vooral in het kader van TSC, Sabril vaak het enige zeer goed werkende medicijn was. Vigabatrine werd niet van de markt gehaald, maar wordt alleen nog maar gebruikt voor kinderen wanneer andere antiepileptica niet succesvol zijn. De netvliesproblemen kunnen een beperking van het buitenste gezichtsveld geven, je blijft dus wel goed zien in het midden van het gezichtsveld. Dit valt vaak niet snel op. Waarschijnlijk duurde het daarom ook zo lang voordat het duidelijk werd dat dit een bijwerking kon zijn. Inmiddels weten we dat tussen de 10 en 40% van de gebruikers hier last van kan krijgen en het hangt samen met hoe lang je vigabatrine gebruikt.

te weinig van aan. Het is essentieel voor baby’s en jonge kinderen vanwege de zeer belangrijke rol in de ontwikkeling en groei van de hersenen. Om die reden wordt taurine ook toegevoegd aan kunstmatige zuigelingenvoeding. Baby’s, die borstvoeding krijgen, halen hier voldoende taurine uit. Taurine komt voornamelijk voor in eiwitrijk, dierlijk voedsel, zoals vlees, vis en schaaldieren. Met name schelpdieren bevatten een hoog gehalte. In energiedrankjes wordt, naast veel cafeïne en suiker, ook een relatief grote hoeveelheid taurine toegevoegd. Melk en melkproducten zijn minder rijk aan taurine. Bij mensen die een veganistisch dieet volgen worden lagere hoeveelheden taurine gevonden. Zij maken zelf nog wel genoeg aan om niet ziek te worden. Als je echter ook een tekort hebt aan vitamine B6 of als je ziek bent, kun je toch een tekort aan taurine krijgen. De synthesecapaciteit, de mate waarin taurine aangemaakt wordt, kan ook verschillen tussen mannen en vrouwen, omdat het vrouwelijk hormoon oestradiol invloed heeft op de synthese in de lever.

Taurine is een stofje dat door het lichaam zelf gemaakt wordt, maar dat we ook via onze voeding binnen krijgen. Het valt onder de aminozuren. Dat zijn normaal gesproken de bouwstenen van eiwitten, maar doordat taurine chemisch net iets anders in elkaar zit, komt het in ons lichaam alleen los voor als vrij aminozuur en wordt het niet in eiwitten ingebouwd. In het menselijk lichaam wordt het uit andere aminozuren, L-cysteïne of L-methionine gemaakt, vooral door de lever (synthese). Je hebt hierbij ook vitamine B6 nodig.

Taurine komt in ons lichaam in grote hoeveelheden voor in weefsels die veel op prikkels moeten reageren, zoals het netvlies en hart- en skeletspieren, en speelt een rol bij het goed functioneren ervan. Het is één van de meest voorkomende aminozuren in de hersenen en komt ook veel voor in witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes. Taurine zou een bloeddrukverlagende werking hebben en bescherming bieden tegen (verergering van) hart- en vaatziekten. Het heeft een bloedvetverlagende werking en gaat tevens de vorming van galstenen tegen. Bovendien is taurine een sterk antioxidant, dat schade aan weefsels helpt voorkomen.

Bij baby’s en jonge kinderen is het vermogen om zelf taurine te maken nog onvoldoende ontwikkeld, ze maken er zelf nog

Taurine heeft ook een belangrijke functie als neurotransmitter. Een neurotransmitter is een stofje dat signalen doorgeeft.

Wat is taurine precies?


25

nen zelf geen taurine maken en zijn dus volledig afhankelijk van taurine in hun voedsel. Knaagdieren maken juist zelf veel meer taurine dan mensen. Dit maakt het moeilijk om in dierexperimenten goed te onderzoeken wat taurine voor mensen betekent. Of een te veel aan taurine ook schadelijk is weten we niet. Er zijn aanwijzingen uit andere dierexperimentele studies dat taurine mogelijk een toename van prikkelbaarheid van de zenuwen in de hersenen kan geven. Taurine zit in energiedrankjes, en overmatige inname daarvan geeft wel eens problemen met hoofdpijn, maagpijn, onrust en hoge bloeddruk. In die drankjes zit echter ook cafeïne en het is waarschijnlijker dat dat de boosdoener is. Een teveel aan taurine plas je waarschijnlijk gewoon uit.”

Moeten we taurine voorschrijven naast vigabatrin? Marie-Claire: “Er is geen bewijs dat taurine ook bij mensen het netvlies beschermt tegen de mogelijke schade door vigabatrine, maar het is niet onwaarschijnlijk dat dit kan helpen, vooral bij personen die weinig taurine in hun dieet hebben.”

Wat is het advies?

Dr. Marie-Claire de Wit

Taurine is één van de belangrijkste remmende neurotransmitters in de hersenen. Het kan zich binden aan receptoren en er daardoor voor zorgen dat de cel minder snel overprikkeld raakt. Dit zou betekenen dat taurine en gelijksoortige stoffen anti-epileptische eigenschappen zouden bezitten.

Hoe zit het nu met taurine en het netvlies? Marie-Claire de Wit: “De precieze oorzaak van de netvliesschade is niet bekend. Wel is gezien in proefdieren dat het te maken heeft met de lichtreceptoren. Albino ratjes zijn er extra gevoelig voor bijvoorbeeld, deze krijgen veel meer licht op het netvlies door ontbreken van beschermend pigment. In recente experimenten bij pasgeboren ratten en muizen die vigabatrine toegediend kregen, kregen alleen de dieren die licht in hun kooi kregen netvliesschade. De dieren met schade door vigabatrine bleken lagere taurine spiegels te hebben in hun lichaam en toevoegen van taurine in hun dieet verminderde de schade.”

Marie-Claire: “Iedereen die vigabatrine gebruikt, kan met zijn of haar arts overleggen of toevoegen van taurine een goed idee is. Zelf ben ik ertoe overgegaan dit aan te bieden aan patiënten die langduriger vigabatrine gebruiken. Voor de zekerheid begin ik er niet meteen mee als de epilepsie nog heel actief is, maar wacht ik eerst of de vigabatrine een goed effect heeft. Wanneer blijkt dat het langdurig blijven gebruiken van vigabatrine het beste is voor de epilepsie, dan beschermt extra taurine mogelijk tegen netvliesschade.” n

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

Is taurine schadelijk? Marie-Claire: “Een ernstig taurine tekort kan hartproblemen, nierproblemen, hersenontwikkelingsproblemen en blindheid veroorzaken. Dit komt bij mensen nauwelijks voor, maar is dit is bijvoorbeeld een bekende ziekte bij katten. Deze dieren kun-

26

www.stichtingmichelle.nl


Lara

Wat het konijn wil, is net zo belangrijk Lara (8 jaar) is het dochtertje van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (5 jaar). Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC. tekst en foto Sandra Visch

Huh..? Lara zegt dit vaak, maar ook ik heb in de afgelopen weken een paar keer ‘huh’ gezegd. We hadden pas een ouderavond op school en de juf vertelde dat ze met Lara gewerkt hadden aan klokkijken met halve uren, maar dat dit nog niet lukte. Ik was verbaasd dat ze dit überhaupt geprobeerd hebben, want Lara kan nog niets met een klok. Ze heeft nog amper tijdsbesef en tijden zeggen haar niets. Ik heb uitgelegd dat leren klokkijken nog veel te hoog gegrepen is, dat ik het al geweldig zou vinden als Lara het woordje klok kan lezen.

Andere school Ook werd verteld dat Lara niet mee kan komen in het leesgroepje van Kern 3 en dat ze haar in het groepje van Kern 2 willen zetten. Dat was niet leuk om te horen, want Lara was op haar vorige school (SBO) net gestart met Kern 3. Dus ze is in een half jaar niet verder gekomen en zelfs teruggezakt. Maar het is ook wel begrijpelijk omdat ze de eerste maanden enorm moest wennen op haar nieuwe (ZMLK) school. En de school moet haar ook nog beter leren kennen: wie is ze, wat kan ze, en op welke manier leert ze. Lara is erg van de structuur en dat geldt ook met lezen. Ze heeft geleerd spellend te lezen, dus dat blijft ze doen en dat had de remedial teacher op Lara’s vorige school goed door. Zij wist welke woorden Lara kon lezen zonder het aangeleerde ‘hakken en plakken’ en die woorden moest ze dus lezen zonder te spellen. En dat kon ze met een aantal woorden wel. Ik hoop dat wat ik daarover verteld heb, ook toegepast gaat worden hier. Ze werken met groepsdoorbrekend lezen en ik schrok van de grootte van het leesgroepje: 12 kinderen! (huh.. hoeveel?!) Dan is het ook wel logisch dat het niet werkt. Gelukkig heeft het leesgroepje dat in kern 2 werkt ‘slechts’ 7 kinderen.

Er tussenin Ook op andere onderdelen waar ze met de klas aan werken, kan Lara niet meekomen, wat ook verklaarbaar is doordat ze


veruit de jongste in de klas is. Maar toch is dit de klas waar ze het beste past, omdat de klas eronder qua niveau te laag zou zijn. Eigenlijk past ze in beide klassen niet helemaal en valt ze er net tussenin. Lara gaat gelukkig wel al maanden met plezier naar school! Geen strijd ’s ochtends daarover. We brengen haar vrolijk weg en halen ook weer een vrolijke Lara op. Ze werken met thema’s en nu is het thema de olympische spelen. Ze heeft olympische ringen geknutseld, een medaille gemaakt en een kleurplaat van een bobslee gekleurd. Dus druk zijn ze wel op school. Alleen het ‘echte’ leren wil nog niet zo lukken.

Snuffie Ook thuis blijft dingen aanleren erg lastig. Sinds een paar maanden hebben we een konijn, Snuffie. Lara rent elke ochtend en elke middag na school meteen naar de kooi om Snuffie door de tralies heen te kussen. Hij mag vaak even uit de kooi, maar Lara mag dat niet zelf doen: “Alleen met mama of papa erbij!”. Maar dat is een lastige regel, want wat het konijn wil, is voor Lara net zo belangrijk: “Lara!! Snuffie mocht er niet uit, dat hebben we net nog gezegd!” “Ja, maar hij wilde eruit”. “Ja, maar wij zeiden dat het niet mocht. Dus dan moet je het niet doen”. “Huh, oh, dat wist ik niet”. En een dag later herhaalt dit gesprek zich. Op dit soort momenten raken wij wel eens geïrriteerd. Vooral in de beginperiode met Snuffie. Gek werden we ervan dat ze hem steeds uit zijn kooi liet. Het gaat inmiddels wat beter: ze laat hem er minder vaak uit. Wat ook geholpen heeft, is dat Marlon haar een taak heeft gegeven: ze mag ’s ochtends het voerbakje uit zijn kooi halen en vullen met voer. Dat vindt ze geweldig om te doen. En ze weet dat Snuffie dan niet mag ontsnappen en meestal lukt het haar goed. Helaas zijn er ook veel taakjes die ze niet wil doen, zoals de schooltas uitpakken, speelgoed opruimen. Maar ik ga toch eens even nadenken of ze nog een ander taakje kan krijgen! n

27

STSN-er in beeld

Pas 15 jaar TSC patiënt Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?

Hoe breng je het liefst de vakantie door?

Mijn naam is Jannie Bom en ik ben 58 jaar. Ik ben in Zeeland geboren en voor mijn opleiding, werk en de liefde ben ik naar Utrecht en Groningen gegaan. Ik ben getrouwd en heb een dochter van 41. Mijn dochter heeft zich toen ook laten onderzoeken, zij was toen half in de 20. Zij heeft geen TSC. Verder ook niemand in mijn familie, maar het zou wel kunnen dat mijn moeder het gehad heeft. Zij is jong gestorven en had zeer slechte nieren en is aan een hersenbloeding overleden. Dat was 1966 en toen waren er nog geen apparaten om dieper te kijken. Dat zal dus een vraag blijven. Na dertig jaar ben ik terug op mijn geboortegrond met de zee weer heerlijk dichtbij.

Ik breng op 2 heel verschillende manieren met mijn man mijn vakanties door. Of we gaan met de caravan naar plaatsen waar altijd wel een zee in de buurt is. Veel wandelen, fietsen en lezen. Of we maken grote reizen. Meestal met een groep omdat we dan de binnenlanden intrekken van meestal Afrikaanse landen. En dan het liefst naar zoveel mogelijk woestijnen. We hebben ze ondertussen in alle kleuren meegemaakt van zwart en rood tot spierwit. De stilte en weidsheid en oneindige sterrenhemels geven mij een behaaglijke rust. En soms is de woestijn weer de bodem van een oerzee met zijn fossiele schelpen en is de zee ook weer dicht bij. Bij deze reizen vind ik de ontmoetingen met andere volkeren heel fascinerend.

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Doorzetter, onderzoekend, creatief en betrokken

Wat is je relatie met de STSN? Een paar keer per jaar sta ik op een beurs in de STSN-stand. Toen ik in Utrecht woonde zo’n 15 jaar geleden is bij toeval ontdekt dat ik TSC heb. Mijn nieren zitten vol angiomyolipomen. Gelukkig heb ik verder alleen nog gezwelletjes op mijn tenen. In eerste instantie heb ik me verre gehouden van de STSN om de confrontatie te vermijden met hoe erg het nog zou kunnen worden. Later groeide ik er naar toe uit behoefte aan informatie en contact met lotgenoten. Het goede werk dat al gedaan wordt, heeft me gestimuleerd om zelf ook een steentje bij te dragen.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Ik werk als lichaamsgericht therapeute binnen mijn praktijk Inanna. Na mijn opleiding tot docente Omgangskunde en Geschiedenis ben ik vrij snel staflid in een buurthuis geworden in Utrecht. Een zeer boeiende en verantwoordelijke baan. Dit werd me te zwaar en na zeer moeilijke jaren heb ik gelukkig uit het dal kunnen klimmen. Deze ervaringen hebben mij gesteund in het ontwikkelen van mijn therapeutschap. Ik werk nu voornamelijk met mensen die vastgelopen zijn in hun leven en hulp nodig hebben op het gebied van angst, verlies, trauma en zingeving. Het voelt als waardevol dat ik dit kan en mag doen.

Heb je nog tijd voor hobby’s? Ja, gelukkig wel. Ik houd erg van lezen, zelf verhalen schrijven en puzzelen. En af en toe schilder ik.

28

Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? De eerste paar jaar heb ik afstand gehouden omdat ik nauwelijks het gevoel had dat ik TSC had. Mijn leven ging gewoon door en ik ervoer een groot verschil met de mensen die veel zwaarder getroffen zijn dan ik. De STSN leek mij meer voor de ouders, tot ik geëmboliseerd ben. Toen werd ik meer patiënt en kreeg ik de behoefte aan contact met lotgenoten. Toen ik begreep hoe belangrijk de STSN is om TSC en de behandeling ervan op de kaart te houden en heb ik me aangemeld als vrijwilliger. Mijn nieren zullen op termijn het niet meer aankunnen en ik hoop dan gebruik te kunnen maken van een goed geneesmiddel of een andere oplossing.

Hoe denk je over de STSN? Ik vind het een ongelooflijk goede club. Wat er allemaal al niet gedaan is en gedaan wordt door alleen vrijwilligers, is zo goed voor de stimulatie van het in kaart brengen en het behandelen van TSC. De STSN is ook zo belangrijk om de overkoepeling te bewaren waardoor de kennis over TSC niet verdwijnt als een willekeurig geïnteresseerde arts er mee stopt. Om deze functie nog meer te verdiepen is het ook zo goed dat er nu op Europees en Internationaal niveau contacten gelegd worden.

Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Ik wil graag Marlies van Zuilen voordragen. Zij verzet zoveel werk. Ik geniet van haar optimisme en daadkracht en ik hoop dat zij wat meer wil vertellen van haar achtergrond. n


Boekbespreking

De eigen stem van een 13-jarige jongen met autisme Waarom ik soms op en neer spring (The reason why I jump) Naoki Higashida tekst Yvonne Strikwerda

Ik kwam op het spoor van dit boek toen ik er in ‘De wereld draait door’ over hoorde (28 januari) bij de bespreking van ‘Het boek van de maand’. Het is vrij moeilijk om het gedrag en de belevingswereld van een autist te begrijpen. In Waarom ik soms op en neer spring geeft een Japanse jongen, Naoki Higashida, antwoord op de vragen die iedereen zich altijd bij autisme stelt. Naoki was dertien toen hij dit boek schreef. Het boek, uit 2007, is oorspronkelijk in het Japans geschreven en werd ontdekt door de Japanse vrouw van de Britse schrijver David Mitchell (Cloud Atlas). Zij vertaalden het samen in het Engels. In 2013 werd het in Engeland gepubliceerd en in januari 2014 in het Nederlands uitgegeven bij uitgeverij Nieuw Amsterdam.

Ka Yoshida en Naoki Higashida Het boek geeft een inkijkje in de belevingswereld van een autist, die zelf kan verwoorden hoe het is om autistisch te zijn en die zelfs zijn eigen gedrag kan uitleggen en verklaren. Naoki heeft in 2011 zijn middelbare school diploma gehaald, hij is dus verstandelijk normaal begaafd. David Mitchell en zijn vrouw Ka Yoshida hebben zelf een autistische zoon, hij is nog vrij jong. In het voorwoord legt


Mitchell uit hoe hij en zijn vrouw in dit boek antwoorden vonden op veel van hun vragen over het gedrag van hun eigen kind. Voor hen voegde het boek echt iets nieuws toe aan wat ze gelezen hadden in allerlei andere boeken over autisme: de theoretische verhandelingen, die vaak ver van het dagelijks leven af staan, de egodocumenten van ouders over hun autistische kind en de biografieën van volwassen autisten die hun weg al gevonden hebben. Het boek hielp Michell en zijn vrouw in te zien dat je kind over heel veel energie moet beschikken om het gewone leven, dat voor niet-autisten zo vanzelfsprekend is, te leven. Ouders gaan dat met de jaren vergeten en uiteindelijk geloven ze vaak niet meer in hun kind, in zijn mogelijkheden, in hoe hij zijn best doet en dit brengt negativiteit in de relatie tussen de ouder en het kind. Het boek van Naoki brengt dit geloof in je kind terug, aldus Mitchell, doordat Naoki laat zien dat hij wel degelijk nieuwsgierigheid naar zijn omgeving heeft en beschikt over intellectuele scherpzinnigheid. Het boek weerlegt de algemene misvatting dat autisten geen behoefte hebben aan contact en geen empathie hebben. Naoki benadrukt dat het contact zo ingewikkeld is dat hij regelmatig alleen in een hoekje belandt en dat mensen dan denken: aha, een klassiek symptoom van autisme. Het feit alleen al dat Naoki aangeeft dat hij er erg veel last van heeft dat hij ziet dat anderen gestrest en gedeprimeerd raken door zijn gedrag wijst er op dat hij wel empathie heeft. Het zich afsluiten is volgens Mitchell dus een gevolg van het autisme, niet een symptoom. Voor Mitchell helpt deze kennis heel erg om geduld en inlevingsvermogen te tonen naar zijn eigen kind. Het gaf hem een ‘schop onder de kont’ om geen medelijden meer te hebben met zichzelf, maar te beseffen hoe moeilijk het leven voor zijn zoon moet zijn en om hem te helpen het minder moeilijk te maken. Het kind voelt dat ook en reageert daar (positief) op. Als autisme een gevangenis is dan slaat Naoki een steen uit de muur van deze gevangenis, aldus David Mitchell.

29

Dan komt Naoki zelf aan het woord. Hieruit blijkt al dat Naoki een autist is, maar verstandelijk een behoorlijk hoog niveau heeft. De manier waarop hij over zichzelf kan nadenken vinden we niet bij verstandelijk beperkte autisten. Dit maakt het boekje vooral herkenbaar voor ouders en hulpverleners die met verstandelijk normaal begaafde autisten te maken hebben en minder voor ouders van autistische kinderen met een lager niveau. Persoonlijk denk ik wel dat de mechanismen die hij beschrijft ook opgaan voor verstandelijk beperkte autisten. Naoki weet dat hij een handicap heeft, omdat anderen hem dat verteld hebben. Hij noemt bepaalde gedragingen die bij zijn autisme horen en die door andere mensen als lastig ervaren worden, zoals wegrennen als hij zenuwachtig wordt. Op momenten van frustratie denkt hij: hoe zou de wereld er uit zien als iedereen autistisch was?! In elk geval zou de wereld simpeler worden als autisme werd gezien als slechts een persoonlijkheidstype. ‘Wij autisten veroorzaken een hoop problemen voor anderen, maar wij willen alleen maar een gelukkiger toekomst’. Hij hoopt dat mensen door het boek autisme beter gaan begrijpen en misschien een betere vriend worden voor iemand met autisme.

gedrag jonger lijkt dan het gedrag dat bij onze echte leeftijd hoort. Het is erg vervelend. Ik vraag jullie om ons te behandelen in overeenstemming met onze leeftijd. Ik voel me elke keer als het gebeurt weer alsof ik nul kans krijg op een normale toekomst. Echt medeleven heeft te maken met het niet kwetsen van het zelfrespect van de ander. Q36 Waarom houden jullie van ronddraaien en ronddraaiende dingen? We vinden het leuk om zelf rondjes te draaien en daarom vinden we ook ronddraaiende voorwerpen leuk. Omdat dingen normaal gesproken niet ronddraaien, fascineren dingen die wél ronddraaien ons gewoon. De perfecte regelmaat van het ronddraaien van welk voorwerp dan ook: daar worden we blij van. Niet veranderende dingen zijn troostend en ze hebben iets moois.

Dan volgen de hoofdstukjes, die elk een vraag behandelen die ‘men’ vaak aan autisten stelt. Het gaat om dingen waarover andere mensen zich verwonderen, die ze niet begrijpen. Elke vraag wordt voorafgegaan door Q1 Q2 etc. (Question 1, Question 2, etc). Er zijn 58 vragen, dus 58 hoofdstukjes. Daartussen in staan af en toe korte verhaaltjes en aan het eind een langer verhaal. Naoki wilde graag schrijver worden en dat is hij ook geworden. Hij is nu 22 en is blijven schrijven, o.a. een dagelijkse blog. Hij is een bekend iemand in ‘het autismewereldje’ in Japan. Hij geeft ook lezingen over autisme. Een paar voorbeelden: Q3 Waarom stel je steeds dezelfde vragen? Niet omdat ik de dingen die ik vraag niet begrijp. Wel omdat ik het antwoord steeds vergeet. Bij een normaal mens vormt het geheugen een lijn. Je voegt de ene herinnering aan de andere toe. Bij mij is het meer een zee van stipjes. Ik stel de vragen steeds opnieuw om uit die hele zee de juiste herinnering, het juiste stipje, op te pikken. Een andere reden is dat bekende zinnen je het gevoel geven dat je gemakkelijk kunt spreken, zoals normale mensen ook kunnen spreken. En verder is het lekker om te doen: het is een soort spel met geluid en ritme. Q5 Waarom doe je steeds opnieuw dingen die niet mogen? Het lijkt alsof we (wij autisten) het uit ondeugd doen, maar eerlijk, dat is niet zo. We vinden het vervelend dat we steeds ‘stout’ zijn. Het lijkt wel buiten ons om te gebeuren, we zijn de vorige keren dan ook steeds weer vergeten. Maar geef niet op, we hebben jullie hulp nodig! Q6 Vind je kindertaal makkelijker te begrijpen? We worden behandeld als baby’s ook al worden we ook elke dag ouder, net zoals ieder ander. Waarschijnlijk omdat ons

30

Q37 Waarom fladderen jullie met jullie handen en vingers voor je gezicht? Het filtert het licht op een aangename manier. Ongefilterd direct licht is scherp, we zien teveel lichtpuntjes en het doet zeer aan onze ogen. Maar we kunnen niet zonder licht, we houden van het licht dat op ons valt. Ik kan dit niet logisch uitleggen. Al lezend schoten me nog twee andere titels te binnen die binnen dezelfde thematiek vallen: ‘hoe denkt een autist en waarom gedraagt hij zich zo?’ • Mama, is dit een mens of een beest? van Hilde de Clerq. Zij beschrijft daarin het zogenaamde detail-denken of overselectief denken. Ze laat zien welke gevolgen deze manier van denken van een autist heeft voor de dagelijkse werkelijkheid (besproken in nummer 117 van het Contactblad, lente 2012). • Het Wonderbaarlijke Voorval Met De Hond In De Nacht (The curious incident of the dog in the night-time) van Mark Haddon, weliswaar een fictief verhaal, maar het geeft ook zo’n inkijkje in de wereld van iemand met een ASS (autismespectrumstoornis), in dit geval een jongen met wat tot voor kort het syndroom van Asperger heette. Een erg boeiend en humoristisch boek, dat vooral laat zien hoe het letterlijk nemen van uitspraken en de behoefte om alles te ordenen het leven van deze jongen bepaalt. Het verscheen tien jaar geleden en was een best-seller. n


Tip en truc hoek tekst Yasmara Olyslag

Door een paar trouwe tipgevers, werd ik geattendeerd op een aantal van onderstaande tips. Hopelijk ook iets voor jullie. Mocht je zelf ook een tip of truc hebben, dan hoor ik het graag.

Maar er staan nog honderden andere mogelijkheden op de website, afhankelijk van het niveau van je kind. Zie www.schoolmaterialen.nl.

Schoolmaterialen

Een zeer creatieve moeder (Jolanda) met een meervoudig gehandicapt kind heeft een eigen website waar zij alle aanpassingen beschrijft, die ze voor haar kind doet. Zo heeft zij veel speelgoed gemaakt en geeft tips hoe je dit zelf ook kan maken. Maar ze heeft ook samen met een cliniclown een DVD gemaakt met kinderliedjes, “Zingen met Peer en Jolanda”. Deze DVD is in samenwerking met de Peuterrevalidatie van de St. Maartenskliniek in Nijmegen gemaakt met liedjes met gebaren voor peuters en kleuters. De DVD is speciaal ontwikkeld om kinderen te stimuleren mee te zingen en ook gebaren mee te maken. De liedjes worden gezongen door clown Peer en door moeder Jolanda.

Bekius Schoolmaterialen is leverancier en uitgever van schoolmateriaal voor basis- en speciaal onderwijs, logopedie, rt praktijken en particulieren. De materialen stimuleren zelfstandig werken en zijn o.a. gericht op hoogbegaafdheid. Tevens hebben zij een onderdeel “spel & ontwikkeling” waar interessante spellen te verkrijgen zijn om naast schoolvakken ook o.a. de motorische ontwikkeling en de sociaal-emotionele ontwikkeling te stimuleren. Bijvoorbeeld het aankleedrek. Er zijn 12 verschillende rekken om te leren omgaan met strikken, ritssluiting, knopen e.d. Eén rek kost € 35,60.

DVD met kinderliedjes en gebaren

In 35 minuten worden 31 bekende en minder bekende kinderliedjes gezongen. De liedjes worden langzaam gezongen, zodat de kinderen makkelijk mee kunnen zingen. Bij elk liedje wordt een aantal eenvoudige gebaren gemaakt, zodat het nog leuker is om mee te doen. Elk liedje wordt aangekondigd met een pictogram, zodat het voor de kinderen heel herkenbaar is welk liedje er komt. Inmiddels is er ook een tweede DVD uitgebracht. Zie www.vinkennest.nl. De DVD kost €12,50 exclusief btw en verzendkosten.

Of bijvoorbeeld het appelboomspel. De gaatjes in de appelboom moeten gevuld worden met evenveel knopjes als aangeduid met de stippen en het getal. Daarna dienen de overgebleven gaatjes met de andere kleur knopjes gevuld te worden. Beide vormen samen 10. Dit spel bevordert de fijne motoriek, maar is ook ondersteunend voor inzicht in getallen en rekenen.

DVD De wereld van Koos Samen met Klaaske Kamp heeft Jolanda een DVD gemaakt over Koos de Cavia. Deze DVD is speciaal gemaakt voor kinderen met een meervoudige beperking. Op de DVD wordt het verhaal van Koos verteld, gespeeld en beleefd. Koos is een cavia die een feesthoedje vindt en dan gaat hij op zoek van wie dit hoedje is. De cavia is te zien in een prentenboek en ook als handpop. In het verhaal komen nog vier andere dieren voor, ook deze zijn er als tekening en als handpop. Elk dier vertegenwoordigt een zintuig en elk dier heeft ook zijn eigen liedje dat steeds weer terug komt tussen de verhalen door. lente 2014 | TSC Contact

31

De DVD is bedoeld als inspiratiebron om zelf te gaan spelen met speciale kinderen met een meervoudige beperking. Tijdens de verhalen laat Klaaske op een heleboel manieren zien hoe je kunt spelen met kinderen met een meervoudige beperking. Zo kun je ervaren op welk tempo je met de kinderen kunt spelen, hoe je ze kunt uitlokken tot een reactie, hoe je daar weer op in kunt spelen door te herhalen. En ook laat ze zien hoe je met mimiek, intonatie en klanken zonder tekst het verhaal kunt ondersteunen en de kinderen er telkens weer met hun aandacht bij kunt houden. De DVD heeft een totale speelduur van 60 minuten. Er staan ook 15 minuten van de DVD's van Peer en Jolanda op en een voorstelling van de Stichting Feest op Wielen, namelijk 'Patatje Gezond'. Beide ook zeer geschikt voor kinderen met een beperking. Daarnaast kan er ook nog een prentenboek, de handpop en een CD van Koos besteld worden. De DVD kost €9,95. De DVD, boek, handpop en CD kosten totaal €40,‑. Zie www.vinkennest.nl.

Handige ritshulp Heb jij of je kind moeite met het zelfstandig dicht doen van de rits van je broek, dan heb ik een handige truc. Neem een sleutelring en bevestig deze aan het lipje van je rits. Daarmee is het lipje makkelijk te pakken. Trek aan de sleutelring de rits dicht en doe de sleutelring om je knoop. Daarna doe je de knoop dicht en niemand ziet de truc met de sleutelring.

32

Verzwarings- of drukvest Mensen die problemen hebben met het verwerken van zintuigelijke prikkels kunnen baat hebben bij een verzwarings- of drukvest. Het vest wordt gebruikt bij mensen met onrustige motoriek, concentratieproblemen, autisme, AD(H)D, ontwikkelingsachterstand, slaapstoornis e.d. Door het dragen van een dergelijk vest kan je rustig worden bij overprikkeling, stress, paniek en angst. Het kan ook helpen om beter om te gaan met oplopende spanning en frustratie en om je concentratie te verbeteren, te functioneren in prikkelrijke omgevingen, maar ook om in slaap te vallen. De druk op het lichaam voelt aan als het geven van een stevige omhelsing. Een voorbeeld is het Beluga verzwaringsvest. Dit vest is in 3 verschillende gewichten en 4 verschillende maten te verkrijgen. Het vest is handgemaakt en gevuld met quarz-zand. Door de verzwaring is dit vest te gebruiken voor verschillende therapieën, zoals senso (motorische) therapie, sensorische integratie therapie en (kinder)fysiotherapie. Het vest is aan de voorkant met een strik te sluiten. Het vest kost €175 en kan 2 weken vrijblijvend uitgeprobeerd worden. Zie www.sarkow.nl.

Of de Protac Myfit. Dat is een vest van elastische stof, dat nauw om het lichaam sluit. Het vest is voorzien van verticale banen die gevuld zijn met speciale zware plastic ballen. De speciale vormgeving van het vest zorgt voor puntsgewijze en diep inwerkende druk. Door deze druk via de huid wordt de tastzin en ook het gevoel in spieren en gewrichten gestimuleerd. De vele tactiele indrukken zorgen via impulsen naar het centrale zenuwsysteem voor een verbetering van het lichaamsgevoel, hetgeen rustgevend werkt en een gevoel van veiligheid en welzijn geeft. Het vest kan door de drager worden aangepast voor de meest optimale zintuig stimulatie. Tevens kan het vest 2 weken vrijblijvend uitgeprobeerd worden. Afhankelijk van de maat kost een vest €325 - €395. Zie www.sarkow.nl.


Afgelopen jaar heb ik zelf gewerkt voor een skischool die helemaal gespecialiseerd was in mensen met een beperking en voor iedereen een individueel programma samenstelde om zo goed mogelijk te leren skiën. Hier heb ik ook hulpmiddelen leren kennen die het voor mensen met een beperking makkelijker maken om te skiën. Een van deze hulpmiddelen (zie foto) heeft ook Sophie geholpen, omdat ze op steilere stukken toch moeite had te remmen en de controle over de ski´s te houden. Door skiles en de hulpmiddelen die we hebben lukt het ons om nu met zijn allen te gaan skiën.

Je kunt ook kiezen voor een opblaasbaar drukvest, de squease. Dit lichtgewicht drukvest is onopvallend te dragen onder je eigen kleding. De druk is te regelen met een handpompje. Aangezien het alleen druk geeft wanneer het opgepompt is, kan het vest de hele dag gedragen worden en heb je het bij de hand wanneer nodig. Dit vest kost €295. Om het vest uit te proberen, is het te huren voor €21 per week. Zie www.drukvest.nl.

Wintersport voor Mensen met een beperking! tekst en foto’s Kathinka van Zuilen Op wintersport gaan met een beperking is tegenwoordig geen probleem meer. Er zijn steeds meer skischolen die cursussen aanbieden voor mensen met een beperking. Het maakt daarbij niet uit of je in een rolstoel zit of geestelijk beperkt bent, voor alle beperkingen is er altijd een oplossing en iedereen kan dus leren skiën. Wel moet je bedenken dat de persoon met een beperking waarschijnlijk niet de gehele dag op de ski´s kan staan en vaak maar 1 of 2 uur skiet. Neem je daarvoor een extra begeleider mee of regel je in de familie onderling dat altijd iemand bij de persoon is?

Mocht er interesse zijn dan geef ik graag verdere informatie, maar u kunt ook zelf kijken op bijvoorbeeld www.freizeit-pso. com (skischool gespecialiseerd voor mensen met een beperking). Er zijn ook organisaties die vanuit Nederland reizen organiseren voor de gehele familie, waarbij dan extra begeleiding is voor de persoon met een beperking. (www.poly-aktief.nl; www.swg-nederland.nl) n

Mijn zusje Sophie is in de eerste jaren dat wij met de familie op wintersport gingen thuis achtergebleven bij de oppas. Maar op een gegeven moment hebben we bedacht dat zij ook mee op wintersport gaat en we hebben het het eerste jaar zo geregeld dat we privéles hadden in de ochtend en de rest van de dag was een van de ouders dan bij haar. Het jaar erna hebben een begeleidster meegenomen die de hele dag voor Sophie verantwoordelijk was. Sophie heeft in de jaren dat ze nu skiet, goed leren skiën en komt inmiddels zonder problemen blauwe pistes naar beneden.


33

Waar ben je goed in, waar heb je lol in om te doen?

Het vrijwilligerswerk van de STSN - Deel 2

Sinds jaar en dag staat de STSN bekend als een actieve vrijwilligersorganisatie. Dat moet natuurlijk zo blijven. Wat sommige mensen niet door hebben is dat de STSN inderdaad helemaal draait op vrijwilligers. We doen het allemaal vóór en mét elkaar. Ook de bestuursleden. Hoewel we tijden meegemaakt hebben dat het werk door een handje vol vrijwilligers moest gebeuren, zitten we de laatste tijd in een snel stijgende lijn. tekst Hans Ploegmakers In het eerste artikel gaven we aan de hand van een globaal overzicht van de taken van de STSN zicht op wat onze vrijwilligers zo al doen. En we wezen op de nieuwe uitdagingen en de behoefte aan versterking op het gebied van nieuw beleid in de sfeer van samenwerking, belangenbehartiging, stimuleren van kennis/onderzoek en het verder verbeteren van de zorg. En waar zinvol ook over de landsgrenzen heen. Inmiddels wordt er ter ondersteuning van het bestuur een werkgroep beleid opgestart, van waaruit ook nieuwe projecten kunnen worden geïnitieerd. Hans Ploegmakers gaat de werkgroep trekken, zo is er in het bestuur afgesproken en hij heeft Ton Cramer, Cora Moret en Corinne Kijl al bereid gevonden mee te doen. Er worden nog enkele vrijwilligers gezocht, bijvoorbeeld uit de groep ‘ouders met jonge kinderen’, om hun ideeën in te brengen over hoe de kwaliteit van de zorg voor mensen met TSC er uit zou moeten zien. In dit tweede artikel gaan we in op het globale werkterrein van de werkgroep beleid. Dit werkterrein wordt naast onze ambities mede bepaald door een aantal belangrijke maatschappelijke ontwikkelingen waar wij als STSN een antwoord op moeten hebben.

Ontwikkelingen In het blad van de NFVN, een collega patiëntenorganisatie die ook met het Rotterdamse expertisecentrum ENCORE te maken heeft, zien we in het artikel ’Onze vereniging op weg naar de toekomst’ een mooie beschrijving van enkele van die ontwikkelingen. Ik citeer daaruit (over samenwerking gesproken): “Politiek en samenleving hebben steeds hogere verwachtingen van een patiëntenvereniging en stellen daaraan zwaardere eisen. In de eerste plaats wordt van een patiëntenorganisatie verwacht dat zij haar rol oppakt in het krachtenveld tussen zorgverleners en zorgverzekeraars. Het gaat hierbij om activiteiten die zijn gericht op het verkrijgen van goede zorg en de financiering daarvan. De overheid legt daarvoor een belangrijke taak bij de patiëntenorganisaties. Het verkrijgen van goede zorgrichtlijnen, zorgstandaarden (in het nieuwste vakjargon ‘kwaliteitsstandaarden’), het inrichten van behandelen expertisecentra, discussies over concentratie van zorg en het bewaken van de kwaliteit, het zijn allemaal belangrijke onderwerpen waar gevraagd wordt om de inbreng van onze patiëntenvereniging. In de tweede plaats verwachten de leden een bredere ondersteuning bij vraagstukken over huisvesting,

34

werk, ondersteuning en maatschappelijk werk (WMO). Vaak bestaat die uit directe begeleiding van individuele leden waar de vraagstelling zeer specifiek is. Voor de beantwoording is kennis nodig van ingewikkelde regelgeving die juist nu in deze bezuinigingsjaren volop in beweging is. Hoe informeren wij daarbij alle maatschappelijk ondersteuners over de specifieke en relevante aspecten van neurofibromatose?” Vervang het laatste woord door TSC en we hebben het over de STSN. De zoekconferentie van afgelopen zomer met externen bracht veel van dit soort ontwikkelingen op tafel en daar gaan we ook mee aan de slag. De STSN is gewend niet alles zelf te willen doen. Als relatief kleine organisatie proberen wij om bij onze doelstellingen steeds geschikte samenwerkingspartners te vinden. We bouwen voortdurend aan netwerken om het samen te kunnen doen. Met mensen vooral: mensen uit koepelorganisaties, mensen van collega patiëntenorganisaties, met experts van allerlei disciplines, met potentiële sponsoren, met mensen met originele ideeën. Voor de Werkgroep Beleid is dit een grote uitdaging. Omdat we de speerpunten met elkaar willen vaststellen na een eerste brainstorm in de werkgroep en bespreking in het bestuur volsta ik hier met enkele concrete voorbeelden die nu al spelen.

De toekomst van de poli’s en expertisecentra Al sinds 1995 is er op initiatief van de STSN in het UMC Utrecht een TSC poli rond dr. Zonnenberg, sinds 2005 organisatorisch ingebed in een bredere poli ‘erfelijke tumoren’. Het tijdig signaleren en behandelen van de typische nierafwijkingen bij TSC, de zogenaamde angiomyolipomen is hier een van de kernactiviteiten. De Utrechtse TSC poli wordt vooral bezocht door oudere kinderen en volwassenen. Verder is sinds 2003 TSC een van de aandoeningen waarop het Sylvia Tóth Centrum in Utrecht zich richt, heel belangrijk voor een goede diagnose en het tijdig bezien of epilepsiechirurgie tot de mogelijkheden behoort. In samenwerking met de STSN en de Stichting Michelle is in 2008 in Rotterdam een TSC expertisecentrum voor kinderen gestart bij het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis. Met het UMC Utrecht zijn bij die gelegenheid samenwerkingsafspraken gemaakt, zodat beide centra samenwerken en naar elkaar kunnen verwijzen om aldus gebruik te maken van elkaars sterke punten. In Rotterdam leidde dit tot een multidisciplilente 2014 | TSC Contact

Intern Stimuleren kennis onderzoek

Fondsen werving

PR, info, voorlichting

Missie STSN

Lot genoten contact

betrokken en ondersteunt deze actie ook van harte. De laatste Nederlandse richtlijn voor TSC werd opgesteld in 2007. Sinds die tijd is er veel veranderd. Er zijn nieuwe gereviseerde diagnostische criteria uit 2013 en met de registratie en vergoeding van everolimus (Votubia) voor de behandeling van Belangen SEGA’s en angiomyolipomen is er voor het eerst ook een Samen werken behartigen behandeling gericht op het onderliggende moleculaire defect bij de ziekte. Hierdoor zijn met name de follow-up en de behandeling dermate veranderd dat het wenselijk geacht werd een nieuwe richtlijn op te stellen. Deze zal zich Stimuleren richten op zowel kinderen als op volwassenen en behandelt goede zorg de diagnostiek, de behandeling en de follow-up.

Projecten

naire poli voor kinderen met TSC en tot het Expertisecentrum ENCORE, waardoor zorg en onderzoek kunnen profiteren van elkaars expertise. Bij de Rotterdamse poli worden ook nadrukkelijk de gedragsaspecten betrokken. Een serieuze optie voor hulp bij gedragsproblemen is ook het Expertiseteam TSC en Gedrag, dat nu ruim 10 jaar ervaring heeft. De STSN houdt bij al deze plaatsen met TSC expertise de vinger aan de pols, door te luisteren naar de ervaringen van STSN’ers, door patiënt georiënteerde kwaliteitscriteria te hanteren en door periodiek het gesprek aan te gaan met de experts en samen te werken aan verdere verbetering. In het kader van TSC 2017 schetsen we een streefbeeld van hoe de zorg voor TSC er dan uit moet zien en werken eraan om dat gedaan te krijgen. Hierover zijn nu gesprekken gaande die echt over samenwerking gaan.

De transitie problematiek Onder transitie wordt verstaan de stap van de zorg voor kinderen naar de zorg voor volwassenen. In de medische wereld zijn er meestal aparte specialismen voor kinderen en volwassenen. En die specialisten zijn niet allemaal even goed op de hoogte van TSC. Kinderneurologen zijn prima op de hoogte van TSC, maar veel volwassenen neurologen zijn in hun praktijk nooit mensen met TSC tegengekomen. Bij andere specialisten kan de verstandelijke handicap weer onbekend terrein zijn. Bij kinderen zorgt de kinderarts vaak voor de coördinatie of in andere gevallen de kinderneuroloog, maar hoe zit dit bij de volwassenen zorg? Het succes hangt dan vaak van individuele personen af. De STSN wil meedenken hoe je een goede transitie nu bevordert en gelukkig zijn daar bij andere aandoeningen goede voorbeelden van. We zijn dus gaan praten met mensen die daar expertise over hebben en we gaan ook meedraaien in een project van de VSOP. Op die manier bouwen we zelf expertise op die we kunnen gebruiken in onze contacten met de expertisecentra, maar ook bij de advisering van onze leden. Een uitdagend onderwerp voor de werkgroep.

De zorgrichtlijnen

Richtlijnen zijn bedoeld om richting te geven aan medisch handelen en bevatten expliciete zo veel mogelijk op wetenschappelijk bewijs gebaseerde aanbevelingen, waar nodig aangevuld door consensus over onderwerpen waar een tekort aan bewijs is. Ze zijn bedoeld om kwalitatief optimale zorg te leveren. Aangezien het bewijs gebaseerd is op de gemiddelde patiënt, kan (en moet er soms) op basis van individuele patiëntkenmerken afgeweken worden van de richtlijn. Als van de richtlijn wordt afgeweken, is het raadzaam dit gedocumenteerd en beargumenteerd te doen. In dit verband is het ook belangrijk om de verschillende experts met elkaar in contact te houden. De STSN organiseert daartoe jaarlijks een expertmeeting, samen met Stichting Michelle en Novartis. Een gewaardeerd en inspirerend samen de toekomst in kijken. Op 6 en 7 april is deze ontmoeting met inbreng van prof. Petrus de Vries uit Zuid Afrika.

Informatiemateriaal over TSC De STSN zorgt voortdurend voor actuele en toegankelijke informatie over de diverse aspecten van TSC. Zo is recent door professor Arts de huisartsenbrochure geactualiseerd, in samenwerking met VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap. Bovendien is een nieuwe versie van ‘Wat is Tubereuze Sclerose Complex?’ uitgebracht. Beide STSN uitgaven worden u bij dit TSC Contact aangeboden. Met dank aan Novartis Pharma. Voor 2014 hebben we naast de vernieuwing van de website informatiemateriaal voor kinderen op ons activiteitenlijst staan. We hebben al wat contacten met mensen die hierin iets voor ons kunnen betekenen.

Het TSC zalfproject Over dit project hebt u al enkele keren wat kunnen lezen in het TSC Contact en ook werd er tijdens de laatste contactdag een workshop aan gewijd. Een prachtig voorbeeld van zaken die met succes kunnen worden opgepakt vanuit de Werkgroep Beleid… door onze eigen vrijwilligers dus.

Ten slotte Wilt u meedenken en meewerken aan een van de uiteenlopende activiteiten op dit terrein laat het dan weten bij JanPaul Wagenaar of Gerdie Rooijackers. Het secretariaat is ook daarvoor te bereiken via 06-52824660. U kunt zich ook altijd opgeven voor onze periodieke vrijwilligers nieuwsbrief, zodat u op de hoogte blijft van de vacatures en de successen. n

Er wordt momenteel door een werkgroep van TSC specialisten gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor TSC. De STSN is hierbij


35

bestuursmededelingen

Inzetten voor betere zorg, wordt vrijwilliger tekst Jan-Paul Wagenaar

Ambities 2014 In de eerste bestuursvergadering van 2014 heeft het bestuur gekeken naar de ambities en prioriteiten in 2014. Ik kan u verzekeren dat er genoeg uitdaging is! Naast de vaste activiteiten zoals de verschillende bijeenkomsten, het TSC Contact en financiën & fondsenwerving hebben we besloten om het komende jaar speciaal in te zetten op een aantal activiteiten. Dit zijn o.a. ‘Goede zorg voor TSC in 2017’, het opstarten van een beleidsgroep, de modernisering van de STSN-website en de afronding van het project ‘TSC in verschillende levensfasen’, dat in opdracht van de STSN uitgevoerd wordt door het Expertise Team TSC & Gedrag. Aan elke activiteit worden twee bestuursleden gekoppeld: één als gangmaker en één als (actieve) achterwacht. Hiermee hopen we continuïteit, efficiëntie en plezier te vergroten. Maar... het bestuur kan dit alles niet alleen!

Wat kunt u als vrijwilliger bijdragen? Binnen het bestuur richten we activiteiten in als projecten met een ‘kop en een staart’, die door een team worden uitgevoerd. Een team bestaat uit een ‘trekker’ die de grote lijn van het project bewaakt en de gang er in houdt, een bestuurslid en één of meerdere vrijwilligers die een gerichte bijdrage leveren. Trekker en bestuurslid zorgen samen dat er binnen projecten concrete taken benoemd worden waar vrijwilligers individueel of in teamverband mee aan de slag kunnen en zoeken de mensen erbij. Hoe ziet dat er concreet uit? Het traject ‘Goede zorg voor TSC 2017’ is voornamelijk een inhoudelijke en beleidsmatige aangelegenheid die op dit moment door 2 bestuursleden wordt uitgevoerd. Omdat er behoefte is aan ‘meer handen’ wordt momenteel een nieuwe beleidsgroep opgezet. De eerste 2 vrijwilligers hebben zich hier reeds voor aangemeld en gaan aan de slag om het bestuur op allerlei gebied te ondersteunen. Bent u goed in inhoudelijke en beleidsmatige zaken, b.v. de WMO, of kent u iemand die daar interesse voor heeft: laat het ons weten! De afgelopen maanden hebben we vrijwilligers benaderd om mee te denken en doen bij de modernisering van onze website. Binnenkort starten we met twee bestuursleden en 3 vrijwilligers met het denkwerk hoe we dit project gaan invullen. We zoeken nog enthousiaste mensen om met name met de inhoud en vormgeving aan te slag te gaan. Ik zal het komende jaar regelmatig terugkomen op hoe pro jecten lopen en wat voor hulp we er bij kunnen gebruiken!

36

Arni Hubbeling Arni Hubbeling, STSN vrijwilligster en TSC-pionier van het eerste uur, heeft op de bestuursvergadering afgelopen januari haar ervaring en ideeën gedeeld met het bestuur. Dit was een nuttige en plezierige uitwisseling. Arni is nog niet uit beeld, maar probeert op deze manier een deel van haar taken geleidelijk over te dragen.

Arni Hubbeling

Cora Moret Cora heeft onlangs afscheid genomen van de redactiecommissie van het TSC Contact. Namens het bestuur bedankt voor al weer heel wat jaren commitment en inzet! Cora gaat deel uit maken van de nieuwe beleidsgroep, fijn dat we hier jouw ervaring weer mogen aanspreken!

‘Wat is TSC’ en ‘Huisartsenbrochure’ Begin 2014 zijn geheel herziende uitgaven van het boekje ’Wat is TSC’ en de ‘Huisartsenbrochure’ beschikbaar gekomen. Bij dit TSC Contact zijn beide publicaties bijgesloten. De huisartsenbrochure is ook digitaal verkrijgbaar via de STSN website. Het boekje ‘Wat is TSC’ kunt u via de website bestellen.

Agnies van Eeghen Agnies van Eeghen is op 17 december 2013 gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit. Haar proefschrift heet ‘Identifying Determinants of Neurobehavioral Morbidity in Tuberous Sclerosis Complex’. Agnies heeft haar onderzoek verricht aan Harvard Universiteit in Boston (Verenigde Staten). Zij is recent teruggekomen naar Nederland en werkt sinds kort bij de Hartenkamp om te herintreden als AVG.

Vrienden van de STSN Eind 2013 is de stichting ‘Vrienden van de STSN’ opgericht. Belangrijkste reden is dat op deze manier zonder beperkingen fondsen geworven kunnen worden voor activiteiten ter verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met TSC en hun omgeving. Ook kan de nieuwe stichting gelden reserveren om de STSN te steunen bij belangrijke toekomstige activiteiten, bijvoorbeeld bij de lustrumjaren en speciale producten (lustrumboek, DVD etc.). De laatste jaren is de subsidie voor patiëntenverenigingen verlaagd en ook zijn er strengere eisen gesteld aan de besteding van de subsidie. Zo mag de subsidie niet worden gebruikt voor de belangenbehartiging van mensen met TSC en hun omgeving. Er mogen ook geen bestemmingsfondsen en reserves meer worden gevormd. Dit betekent dat patiëntenorganisaties meer aan hun eigen fondsenwerving moeten doen. Daarnaast krijgen wij ook giften van donateurs die juist specifiek worden gedaan ten behoeve van activiteiten die niet subsidiabel zijn. Dit loopt soms door elkaar. Omwille van het overzicht is daarom besloten deze tweede stichting op te richten. De nieuwe stichting vraagt geen subsidie aan en kan daarom zonder beperkingen fondsen werven en geld opzij leggen. n


Sponsor de STSN

Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom!

tekst Jan-Paul Wagenaar

Recente initiatieven en bijdragen Regelmatig ontvangt de STSN spontaan een gift. De gever vertelt dan niet (altijd) het hoe en waarom van de gift en dat is prima. De STSN is wel heel blij met al deze bijdragen. Bij deze heel veel dank aan al onze anonieme weldoeners. We zorgen er voor dat uw bijdrage nuttig besteed wordt! Nellie de Lange, oma van een kleindochter met TSC, was betrokken bij de organisatie van een ruilavond. De entree voor deze ruilavond werd bestemd voor de STSN. De STSN is erg blij met de € 150,- die ze uit deze actie tegemoet kunnen zien. Nellie, bedankt voor deze enthousiaste bijdrage. Heeft u ook een idee? Laat u niet weerhouden en wij zijn altijd bereid om met u mee te denken!

Periodieke schenking Een schenking aan de STSN kan ook in 2013 een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp. Help ons helpen!

STSN opnemen in uw testament U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten, maar ook aan een goed doel. Giften uit een nalatenschap zijn – net als donaties – van steeds groter belang om ons werk voort te kunnen zetten. De overheid beperkt de subsidies aan patiëntenorganisaties zoals STSN. Zo wordt het behartigen van de belangen van mensen met TSC binnenkort niet meer gesubsidieerd. De STSN zal ook zelf moeten zorgen voor de inkomsten die nodig zijn om de eigen organisatie in stand te houden. In deze tijden van bezuinigingen kunt u de STSN een zekerder toekomst geven door de stichting op te nemen in uw testament.

Hoe kunt u STSN opnemen in uw testament? De eerste stap is het opstellen van een testament via een notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen als erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft niet om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere manier is het toekennen van een legaat aan de STSN. Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of onroerende goederen.

Waar wordt uw bijdrage aan besteed? De STSN is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de STSN


over uw nalatenschap geen erfbelasting hoeft te betalen. Uw bijdrage komt daarom voor 100 % ten goede aan het werk voor de mensen met TSC, dat bestaat uit belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Tevens helpt u ons met uw gift bij het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van en door vrijwilligers. Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt u de Stichting Michelle (partner van STSN) opnemen in uw testament.

Nuttige informatie Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl Over de fiscale aspecten: www.belastingdienst.nl en www.anbi.nl Over Stichting Michelle: www.stichtingmichelle.nl

Contact Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp.

BELANGRIJK!!! Betalingen en giften aan de STSN in 2014. Graag vragen wij uw aandacht voor omschrijvingen bij uw betalingen en het opheffen van de rekening in België. Zoals al eerder aangekondigd is de STSN gestopt met het versturen van acceptgiro’s. De oude zijn namelijk niet meer te gebruiken en zowel de oude als de nieuwe vorm is omslachtig, duur en bewerkelijk. U ontvangt dus vanaf nu een factuur voor uw jaarlijkse donatie of uw bestelling die u vervolgens kunt betalen als een reguliere overschrijving. Daarbij is het zeer belangrijk dat u een duidelijke omschrijving meegeeft! Regelmatig komt het namelijk voor dat donaties worden gedaan van een rekeningnummer met een andere rekeninghouder dan bij ons bekend in de administratie. (Partner van degene die is ingeschreven, meisjesnaam, zakelijke rekening etc.) Als u hier dan alleen bij aangeeft dat het een gift is, dan kan de penningmeester daar weinig mee want vrijwel alle betalingen aan de STSN zijn giften. Vermeld dus altijd duidelijk het factuurnummer, eventueel uw lidnummer (staat altijd op uw factuur en als u het nummer niet weet dan kan de penningmeester dat via mail zo laten weten) en bij een betaling zonder factuur uw postcode (van het adres waar u het contactblad ontvangt). Op die manier kan de penningmeester gemakkelijk vinden van wie welke betaling afkomstig is. Dan krijgt u ook geen herinneringen. Tevens verzoeken wij alle leden in België om geen gebruik meer te maken van de rekening in België. Deze zal binnenkort worden opgeheven. De kosten van de betaling op de Nederlandse rekening (IBAN: NL29 RABO 0118941127) zijn voor u exact gelijk. n

37

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland STSN is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij STSN aangesloten deskundigen.

STSN behartigt de belangen van en verleent service en ondersteuning aan alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden. STSN tracht haar doelstelling te bereiken door: • Belangenbehartiging • Voorlichting • Lotgenotencontact • Samenwerking met relevante personen en organisaties • Stimuleren van concentratie van zorg in landelijk werkzame expertisecentra • Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek • Fondsenwerving De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt STSN in de eerste plaats van mensen met TSC, ouders, verzorgers en familieleden en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappelijk onderzoekers. STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt voor haar activiteiten. STSN wil de functie van landelijk bekend ‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning.

38

Belangenbehartiging STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. Waar STSN ooit startte met een kleine adviesgroep van medisch specialisten wordt er nu met vele deskundigen op allerlei met name medisch en gedragsgebied samengewerkt in een expertnetwerk. Mede dankzij de initiatieven van STSN is er nu een goede infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA onderzoek naar TSC wordt gedaan bij Klinische Genetica van het Erasmus MC in Rotterdam, men kan bij het Sylvia Tóth Centrum (Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam) terecht voor TSC diagnostiek en follow-up bij kinderen, er is een speciale polikliniek voor volwassenen met TSC bij het Universitair Medisch Centrum te Utrecht en een landelijk werkzaam Expertiseteam TSC en Gedrag. Ook stimuleert STSN (samen met Stichting Michelle) het medisch onderzoek betreffende TSC. Zo werd er vanaf het eind van de tachtiger jaren actieve medewerking verleend aan het onderzoek vanuit de afdeling Klinische Genetica in Rotterdam naar de genetische oorsprong van TSC. Dit leidde tot de lokalisatie van het TSC2 gen in 1993 en het TSC1 gen in 1997.


Ook in Rotterdam vindt neurowetenschappelijk onderzoek plaats naar TSC, o.a. met muizenmodellen die de ziekte hebben. Daarnaast stimuleert STSN gezamenlijk Rotterdams en Utrechts onderzoek naar het effect van mTOR remmers op epilepsie bij jonge kinderen met TSC en op cognitie en gedrag bij oudere kinderen en volwassenen. Het centrum in Utrecht heeft meegewerkt aan een internationale trial van een mTOR remmer bij personen met angiomyolipomen.

Samenwerken

Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van Hubbeling en Mulder in 2000 en het lopende onderzoek ‘TSC in verschillende levensfasen’ (Expertiseteam TSC en Gedrag).

Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt STSN samen met Vereniging van Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties (VSOP), Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel.

Via nationale en internationale contacten wordt getracht deze kennis verder uit te bouwen, hetgeen weer ten goede komt aan de mensen die zijn aangesloten bij STSN.

Voorlichting STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC, zowel aan de mensen die bij STSN zijn aangesloten, als naar buiten. Onder meer gebeurt dit in goed leesbare brochures, filmpjes, een eigen tijdschrift (het TSC Contact) en via de website (www.stsn.nl). Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. Ook informeert STSN systematisch een aantal relevante doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten en te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren. Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links met websites, affiches of gerichte mailings. Denk aan kinderartsen, artsen verstandelijk gehandicapten, neurologen, huisartsen, gedragswetenschappers enz. Ook wordt actief gebruik gemaakt van Facebook en Twitter. STSN organiseert bij elk lustrum samen met het expertnetwerk een symposium over TSC.

Lotgenotencontact STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit gebeurt op verschillende manieren. Op de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag voor alle STSN’ers. Hier worden naast presentaties en ‘wandelgangen’ ook workshops en gespreksgroepen gehouden. Hoewel nieuwkomers hier vaak nog tegenop zien, wordt de dag uiteindelijk als een feest van herkenning ervaren. Ook is er jaarlijks een familiedag. Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten gehouden: soms rond een bepaald thema, soms rond een bepaalde leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met TSC; of jong volwassenen met TSC), of rond een probleemgebied. Dit alles onder deskundige begeleiding. Op de website is er een forum voor STSN’ers. Daarnaast fungeert het secretariaat als een telefonische vraagbaak, resp. hulplijn.


Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is de STSN een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. STSN zoekt de samenwerking omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties.

Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals Epilepsievereniging Nederland, Nierpatiëntenvereniging en Nederlandse Vereniging voor Autisme. STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorg instellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. De hierboven genoemde faciliteiten als de TSC poli’s en het Expertiseteam TSC en Gedrag zijn rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.

Stimuleren van concentratie van zorg in landelijk werkzame expertisecentra TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent dus per definitie dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg voor TSC patiënten te komen. Onder het hoofdje belangenbehartiging werd de infrastructuur voor TSC in Nederland al beschreven. Ook op andere plaatsen wordt TSC-gerelateerd relevant werk gedaan. Jaarlijks belegt STSN een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en verdere samenwerking te stimuleren.

Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek STSN werkt intensief samen met partner Stichting Michelle in het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar TSC. Stichting Michelle bevordert en financiert dit onderzoek www.stichtingmichelle.nl.

Fondsenwerving Door geleidelijke afbouw van subsidie van Rijkswege is fondsenwerving voor de continuïteit van de kwaliteit van de dienstverlening door STSN geboden. n

39

www.stsn.nl

nummer 125 lente 2014 TSC Contact Epilepsieonderzoek Rotterdam 40 jaar werken in de zorg Steven heeft alles wat hij wil

Recommend Documents