nummer 126 zomer 2014 TSC Contact Petrus de Vries in Rotterdam 10 dingen die ik van Kester heb geleerd, slot Stichting Michelle

nummer 126 | zomer 2014

TSC Contact Petrus de Vries in Rotterdam

10 dingen die ik van Kester heb geleerd, slot

Stichting Michelle

www.stsn.nl

in dit nummer 4

Professor Petrus de Vries in Nederland

9

23 24

Britt en Thessa – dolﬁjntherapie op Curacao

Stichting Michelle

11

Tien dingen die ik van Kester heb geleerd – 10

25 26 27

Het vrijwilligerswerk van de STSN – Deel 3

28

STSN-er in beeld: Marlies van Zuilen

29

Tip en truc hoek

31

Bestuursmededelingen

33

Sponsor de STSN

16 19

Van Kontaktblad naar full colour TSC Contact Bijeenkomst voor ouders met jonge kinderen

20

Aanvragen van PGB anno 2013 – 2014

22

MBO/HBO contactdag 2014

colofon Dagelijks bestuur STSN Jan-Paul Wagenaar, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Dave Tuijp, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 06-52824660 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Francesco Dioguardi Corinne Kijl Cora Moret Yasmara Olyslag Jos Scheurink Yvonne Strikwerda

LBO contactdag 2014 Lara

Agenda

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 32 | nummer 126

Vormgeving Robert van Dongen E-mailadres: [email protected] Adres TSC Contact Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898

Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag) Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Bekeningnummer: NL29RABO0118941127 t.n.v. STSN

zomer 2014 | TSC Contact

23 4

11 9

19 24 28

22

25

Van de redactie Een van de hoogtepunten van het afgelopen kwartaal was de expertmeeting in Rotterdam. Petrus de Vries, gerenommeerd TSC-deskundige uit Zuid Afrika was erbij. In dit blad een uitgebreid verslag van de twee dagen. Maar een opmerkelijke oproep van Prof. de Vries wil ik hier toch nog even benadrukken. Waar zijn de TSC-patiënten die nagenoeg geen last hebben van hun aandoening. Om twee redenen is het belangrijk om ook met deze mensen in aanraking te komen. Ten eerste omdat ze toch problemen kunnen hebben die nu nog niet direct aan TSC geweten worden en ten tweede omdat de ervaringen en de geschiedenis van hen voor het TSC-onderzoek zeer waardevol kunnen zijn. Dus eigenlijk een oproep aan deze mensen, meld je bij de STSN. Sowieso kennen we als STSN maar minder dan de helft van alle patiënten in Nederland, tenminste als we de statistieken mogen geloven. Zou het niet mooi zijn om alle mensen met TSC in een club bij elkaar te hebben. Dat zou het onderzoek een stuk vooruit helpen. In dit nummer vindt u de laatste aflevering van de serie over Kester, door Jurjen Tak. Binnenkort zullen alle tien afleveringen gebundeld en waar nodig aangevuld, verschijnen in boekvorm. Jurjen en Kester bedankt voor deze aangrijpende, herkenbare, emotionele en leerzame serie. Rest mij nog u een hele mooie zomer te wensen. Jos Scheurink


3

Tegelijk luisteren en kijken gaat niet Professor Petrus de Vries in Nederland Petrus de Vries, professor aan de Capetown University in Kaapstad, Zuid Afrika, heeft zijn reis onderbroken om twee dagen in ons land te kunnen zijn voor de TSC-expertmeeting in Rotterdam en dat betekent feest in TSC-land. Wat een ontzettend leuke en charismatische man is hij en een geweldige spreker met heel veel verstand van zaken. Iedereen consulteert hem dan ook maar wat graag! tekst Yvonne Strikwerda, Corinne Kijl foto’s Jos Scheurink

Expertmeeting Hotel New York Rotterdam De STSN, Stichting Michelle, Novartis en het Expertiseteam TSC organiseerden op 6 en 7 april twee bijzonder inspirerende TSC-expertdagen in Hotel New York, Rotterdam. Op zondag 6 april lag de nadruk op de gedragsaspecten van TSC en op maandag 7 april TSC op de ontmoeting tussen de onderzoeksgroepen die op dit gebied actief zijn. Dit alles voor een groep van 30 à 40 TSC-experts en -vrijwilligers.

4

Professor Petrus de Vries hield op beide dagen een lezing. Als kinderpsychiater verricht hij onderzoek naar de relatie tussen TSC, autisme en gedragsproblemen. In 2011 was hij ook in Nederland ter gelegenheid van het 5e Lustrum van de STSN. Hij is dus geen onbekende in STSN-kringen. Op zijn terugreis vanuit Zweden, waar hij was op uitnodiging van de Zweedse TSC-vereniging, lag Nederland op de route.


De zondagmiddag begon met de lezing van Petrus de Vries, daarna een presentatie door het Expertiseteam TSC en gedrag. En tot slot een presentatie door dr. Marie-Claire de Wit van ENCORE te Rotterdam.

De lezing van Petrus de Vries In een zaal met een weids uitzicht op de Maas nam Professor de Vries ons eerst in gedachten mee naar Kaapstad door ons enkele prachtige foto’s te laten zien van de stad, de omgeving en de Universiteit waar hij werkt. De Universiteit is gelieerd met het Red Cross War Memorial Children’s Hospital, het enige zelfstandige kinderziekenhuis in Afrika ten zuiden van de Sahara.

50% van de TSCpatiënten heeft ADHD Om te beginnen werden wij als publiek onderworpen aan een testje: hoe staat het met onze kennis van een aantal feiten over TSC, bijvoorbeeld: hoeveel TSC-patiënten hebben een autismespectrumstoornis? Welk gedrag hoort daar bij? Het was redelijk gesteld met de kennis. Toch is er ook weer nieuwe kennis. Zo heeft meer dan 50% van de TSCpatiënten problemen met de concentratie en druk gedrag (ADHD), maar wordt dat in hooguit 2% van de gevallen ook onderkend. Daarom heeft De Vries de TAND-vragenlijst ontwikkeld voor artsen om in gesprek te komen met ouders van TSC-patiënten of patiënten zelf, over de vraag van welke sociale, emotionele en prikkelverwerkingsproblemen zij last hebben als gevolg van de TSC. TAND betekent: TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders oftewel ‘Met TSC verbonden neuro psychiatrische afwijkingen’. De Vries benadrukte dat het om een vragenlijst voor gesprekken met patiënten en hun ouders of verzorgers gaat, bedoeld als geheugensteun voor de arts en niet om een instrument waarmee wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt. Maar er zijn wel gegevens beschikbaar uit deze gesprekken.

Verschillende problemen Nadat hij De Vries de vragenlijst met ons had doorgenomen, noemde hij een aantal bevindingen die bij het gebruik van de vragenlijsten in Engeland naar voren zijn gekomen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen verschillende gebieden waarop de problemen zich kunnen voordoen. Psychosociale stoornissen: • 50% van de patiënten heeft ADHD (problemen met de concentratie, impulsiviteit en met druk gedrag) en slechts in 2% van de gevallen wordt dat onderkend; • Ongeveer 50% van de patiënten heeft een autismespectrumstoornis. Psychiatrisch niveau: • Bij zo’n 60% van de normaal begaafde volwassen pati ënten met TSC komen angststoornissen en depressieve klachten voor, veel meer dan bij de gewone bevolking. Psychoses en schizofrenie komen echter bij TSC-


patiënten niet vaker voor dan in de gewone bevolking, al kan er soms in combinatie met temporale epilepsie wel een psychose voorkomen. Algemeen intellectueel functioneren: • De Vries maakt onderscheid tussen patiënten met afwijkingen in het TSC1-gen en het TSC2-gen. De patiënten met mutaties in het TSC2-gen hebben als groep vaker een laag IQ en vaker autisme. Binnen beide groepen zijn echter heel grote verschillen. In de totale groep heeft 30% een zeer ernstige verstandelijke beperking. Van de patiënten met een IQ onder de 70 heeft 66% een autismespectrumstoornis. Schoolse vaardigheden (lezen/schrijven/spellen/rekenen): • Van de TSC-patiënten met een normale intelligentie heeft toch 36% leerproblemen, vooral op het gebied van rekenen. Als een kind een normaal IQ heeft en geen epilepsie wordt er op school vaak niet verder gekeken naar waar de leerproblemen vandaan kunnen komen. Men komt vaak niet verder dan ‘Jantje is een beetje lui’ en aanverwante dooddoeners. Ook hier kan de TAND z’n diensten bewijzen. Neuropsychologische problemen: • Nogal wat TSC-patiënten hebben geheugenproblemen. Ze kunnen wel dingen herkennen, maar ze kunnen zich dingen moeilijk uit zichzelf herinneren. Ze hebben dus hulp nodig om de herinneringen naar boven te halen. • Hun uitvoerende vaardigheden (zogenoemde ‘executieve functies’, die nodig zijn voor het plannen, starten, bijstellen en stoppen van gedrag) zijn vaak slecht, bijvoorbeeld omdat ze weinig flexibel zijn. De Vries gaf een voorbeeld van een jongen van 16 die normaal intelligent, zelfs zeer intelligent was, maar niet in een schoolsysteem kon functioneren, terwijl hij niet autistisch was. Hij was zo weinig flexibel, dat hij toch grote problemen kreeg. Hij kon wel heel goed een plan maken, maar als er iets veranderde in de omstandigheden kon hij daar niet mee omgaan. • Veel TSC- patiënten hebben problemen met multi tasken. Zij worden sneller dan andere mensen overspoeld door wat er tegelijk op hen afkomt. Maar het beeld verschilt per patiënt, elk individu heeft zijn eigen ‘profiel’ als deze vragenlijst wordt afgenomen of als er

5

tests worden uitgevoerd. De Vries liet een schema zien waarbij met verschillende kleuren was aangegeven bij welke combinatie van twee taken de patiënten faalden. Er was één combinatie die geen enkele patiënt kon uitvoeren: dat was als er tegelijk geluisterd en gekeken moest worden. Het wordt dan ook begrijpelijk dat kinderen met TSC met een normale intelligentie het vaak toch niet goed doen op school: daar wordt van de leerlingen gevraagd om tegelijkertijd te luisteren, te kijken, te schrijven, en alles wat verder afleiding oplevert te negeren (je buurman die een papieren vliegtuigje gooit…). Psychosociaal niveau: • Hierbij moeten we denken aan zaken als: zelfrespect, stressfactoren in het gezin, factoren die juist beschermend werken. De gevolgen van de problemen zijn vaak veel groter dan ouders zelf geneigd zijn toe te geven, ook bij ouders. De Vries gaf een voorbeeld van een jongere van 15 jaar. Hij komt met zijn vader bij de neuroloog. Deze vraagt aan de vader: ‘Hoe gaat het met u?’ waarop de vader in huilen uitbarst. Hij was niet gewend dat deze vraag hem gesteld werd, althans door een hulpverlener. Waarmee professor de Vries maar wilde aangeven dat het helpen van de ouders om na te denken over de situatie waarin ze zich bevinden hen erg kan helpen. Zo slapen ouders slecht als hun kind slecht slaapt, maar vinden ze dat soms heel gewoon omdat ze er geleidelijk aan in terecht zijn gekomen. In feite zijn ze echter op weg om uitgeput te raken. Biologisch niveau: • Allerlei medische problemen hebben invloed op de ontwikkeling en op de geestelijke gezondheid. Denk aan zaken als een SEGA, epilepsie, epilepsiemedicatie, andere medicijnen, maar ook het het hebben van pijn. Uit gegevens in Engeland kwam naar voren dat het hebben van pijn zeer sterk samenhangt met gedragsproblemen; sterker nog: het was één van de voornaamste oorzaken van gedragsproblemen en zelfbeschadiging (automutilatie). Daar moet dus altijd eerst naar gekeken worden.

Onderbehandeling Uit de Engelse gegevens kwam ook naar voren dat slechts in 18% van de gevallen, waarin bovenstaande problemen aanwezig waren, er ook een behandeling gedaan werd. Er was dus een sterke onderbehandeling. De Vries beveelt aan dat er één keer per jaar door de arts wordt gekeken naar deze problematiek. Daartoe kan de TAND een hulpmiddel zijn. Daarom is de lijst eenvoudig gehouden en zal hij gratis beschikbaar worden gesteld. Er is nog geen officiële Nederlandse vertaling, maar daar wordt aan gewerkt. Er is al wel een Vlaamse versie.

6

Presentatie Expertiseteam TSC en gedrag Het Expertiseteam, bestaande uit Johan Mulder, Leonore Kuijpers en Richard Slinger, heeft in opdracht van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) inmiddels aan ruim 80 personen met TSC in heel Nederland hulp verleend. Het gaat om mensen in alle leeftijdsgroepen en van alle verschillende intelligentieniveaus. Sinds 2013 werkt het Expertiseteam aan een nieuw project dat tot doel heeft de opgedane kennis te bundelen en een complete beschrijving te geven van de problemen die mensen met TSC tegenkomen in verschillende levensfasen en welke behandeling zij nodig hebben. Het resultaat zal een handboek zijn met praktische adviezen dat wetenschappelijk onderbouwd is en de basis kan vormen voor een serie vervolgartikelen. Het boek is bestemd voor mensen met TSC en hun omgeving: ouders en hulpverleners, bijvoorbeeld MEE-consulenten, jobcoaches, leerkrachten. Dit handboek moet over ongeveer 9 maanden klaar zijn.

Rigide gedrag al vanaf peuterleeftijd Leonore Kuijpers, arts voor verstandelijk gehandicapten, vertelde over vier verschillende gedragsproblemen die door het team onderzocht zijn, te weten agressie, onvoorspelbaar gedrag en stemmingswisselingen, rigiditeit en problemen in de sociale context. Zij liet zien hoe deze problemen zich ontwikkelen in verschillende levensfasen. • Agressie zie je bij veel patiënten al vanaf de schoolleeftijd, en bij een laag IQ tot ver in de volwassenheid. • Stemmingswisselingen zijn vaak sterker bij volwassenen en nemen in de loop van het leven toe. • Rigide gedrag, het zeer vasthoudend zijn en daarin moeilijk te corrigeren, wordt vaak al vanaf de peuterleeftijd gezien. • De problemen in de sociale context, vaak in de vorm van angsten, zien we vaak al bij baby’s en later over de hele linie in verschillende vormen.


Dr. Marie-Claire de Wit Tot slot hield Marie-Claire de Wit een presentatie over ENCORE (Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC). Marie-Claire vertelde eerst kort over de beide onderzoeken die bij ENCORE gedaan worden naar TSC. Bij ENCORE lopen twee onderzoeken naar TSC.

Minder bijwerkingen dan verwacht Het eerste onderzoekt de werking van het medicijn rapamycine. Rapamycine remt de activiteit van het mTOR eiwit. Dit eiwit reguleert de groei van nieuwe cellen en de verbinding tussen hersencellen. Het mTOR eiwit werkt bij TSC-patiënten te hard. Zonder rem op het mTOR eiwit kunnen cellen te makkelijk delen. Hierdoor kunnen tumoren ontstaan. De verbinding tussen de hersencellen kan door teveel mTOR activiteit overactief raken, zo kan bijvoorbeeld epilepsie ontstaan. Ook leerproblemen en gedragsstoornissen als ADHD en autisme kunnen hiervan het gevolg zijn. De remming van het eiwit door de rapamycine zorgt ervoor dat de celdeling en de verbinding tussen de hersencellen weer normaal worden. Er zijn aanwijzingen dat het medicijn de epilepsie van TSC-patiënten vermindert, maar er moet nog meer onderzoek naar worden gedaan voordat het geregistreerd kan worden. Daarom wordt dit onderzoek gedaan, bij kinderen tot 12 jaar met TSC en moeilijk behandelbare epilepsie. Zij worden 6 maanden behandeld met rapamycine. Dit medicijn wordt toegevoegd aan de medicijnen die het kind op dat moment neemt, andere medicijnen worden dus niet gestopt. In deze periode wordt door de ouders elke dag bijgehouden hoeveel epileptische aanvallen er zijn. Dit wordt vergeleken met 6 maanden zonder rapamycine, zodat kan worden bekeken of rapamycine het aantal epileptische aanvallen vermindert. Ook wordt het ontwikkelingsniveau van het kind onderzocht. Er zijn op dit moment bijna genoeg patiënten voor dit onderzoek. De resultaten laten nog ongeveer een jaar op zich wachten.


Het tweede onderzoek kijkt naar het effect van everolimus op leer- en gedragsproblemen bij kinderen met TSC. Everolimus is een geneesmiddel dat eveneens het mTOReiwit afremt. Omdat het mTOR eiwit bij TSC patiënten te hard werkt, hebben de hersenen moeite om signalen te verwerken. Door het mTOR eiwit te remmen kunnen de signalen in de hersenen normaliseren. ENCORE onderzoekt of het remmen van het mTOR-eiwit ertoe leidt dat kinderen beter kunnen leren en of hun gedrag erdoor verbetert. Bij proefdieren is dit effect al aangetoond. 60 kinderen in de leeftijd van 4-17 jaar krijgen gedurende een jaar het medicijn everolimus of een nep-pil (placebo). De kinderen die aan het onderzoek meedoen hebben geen epilepsie of epilepsie die goed onder controle is. Het goede nieuws is dat de kinderen die meedoen aan het onderzoek en everolimus krijgen, veel minder bijwerkingen hebben dan verwacht werd. Wel hebben ze vaak diarree. Maar in het algemeen wordt de behandeling goed verdragen. De opname van het medicijn duurt langer dan men gehoopt had. Verder wordt er internationaal samengewerkt om sneller resultaten te krijgen. Op dit moment wordt onderzocht in welke dosering het medicijn het best werkt.

Floor Jansen en Hanna Hulshof Dr. Jansen en Dr. Hulshof vertellen over het epilepsie-onderzoek aan het UMC Utrecht: EPISTOP. De komende 10 jaar gaat men verder met het onderzoeken van de rol van mTOR bij epilepsie en leren. Men wil de informatie aan de ouders over de toekomst van de kinderen verbeteren, en de mogelijkheden onderzoeken van vroegtijdige behandeling van epilepsie, nog voordat er aanvallen zijn. Waar ouders vroeger de boodschap kregen om af te wachten hoe de ontwikkeling van hun kind met TSC zou verlopen, is het uitgangspunt nu dat men specifieke problemen probeert te herkennen en proactief te handelen. Uiteraard leidt dit tot allerlei discussies over de wenselijkheid van zo vroeg ingrijpen, nog vóór de problemen zich voordoen. Maar het zou heel goed kunnen zijn dat vroeg ingrijpen, als je weet dat de kans op deze problemen zéér groot is, de ontwikkelingskansen van de kinderen verbetert. Kinderen die meedoen aan deze studie zijn vaak kinderen waarbij kinderartsen rabdomiomen zagen bij een zwangerschapscontrole.

Maandagochtend De tweede dag van de expertmeeting had als onderwerp: de diverse aspecten van TSC. De nadruk lag deze dag op het medische aspect. Aanwezig waren o.a. kinderneurologen, kinderartsen, agv-artsen, genetici en onderzoekers. Iedereen heeft op de één of andere manier een relatie met TSC, een goede bezetting dus. En een kans om met verschillende disciplines eens op een ander niveau te brainstormen. Ons expertiseteam TSC en gedrag was ook aanwezig en werd volop geprezen voor hun prestaties.

7

Door zijn internationale ervaringen is Prof. de Vries goed in staat om te vergelijken hoe er wordt omgegaan met TSC in verschillende landen. En wat blijkt: wij mogen trots zijn op ons kleine landje! Er gebeurt veel onderzoek naar TSC in ons land. Ook merkt De Vries op dat TSC, binnen de groep zeldzame ziekten, eigenlijk helemaal niet zo zeldzaam is. ”Pretty common for a rare disease”, zegt prof. de Vries. Dus we zouden TSC ook geen zeldzame ziekte meer moeten noemen.

Heel vroeg starten met behandelen? De verschillende wetenschappelijke onderzoeken werden nog eens onder de loep genomen, waarmee voor velen weer even de puntjes op de i werden gezet. Novartis hield een presentatie over de verschillende studies die zij financieren. De zgn. EXIST-studies, die onderzoek doen naar het effect van everolimus op aan TSC gerelateerde aandoeningen, zoals SEGA’s, AML en het effect op epilepsie en cognitie. Dr. Floor Jansen, kinderneuroloog, vertelde nog een keer over haar onderzoek EPISTOP (epileptogenesis) en het nut van preventieve medicatie tegen epilepsie (bij baby’s). Het is een belangrijk issue binnen TSC op dit moment : kunnen we TSCimpact stoppen als we heel vroeg starten met behandelen? Pre-preventieve behandeling? Dr. Agnies van Eeghen, agv-arts en bestuurslid bij Stichting Michelle, ziet vanuit haar functie niet alleen kinderen maar ook volwassenen met TSC. Zij benadrukt met haar promotieonderzoek nog eens: ”hoe vroeger er in je leven epilepsie optreedt, hoe lager het IQ en hoe groter de kans op autisme”. Verder geeft een afwijking op het TSC2-gen vaak ernstigere afwijkingen. Ook blijkt de plek waar het defect zit op het TSC2-gen van belang. Zit de afwijking in het eerste of laatste gedeelte van het gen dan is de uitkomst slechter. Radicale migratielijnen in de hersenen moeten ook grondig worden bekeken. Er bestaat een relatie tussen het aantal radicale migratielijnen en het IQ: hoe meer lijnen, hoe lager het IQ. Na een vraag over TOSCA, een internationale database, waarin 2000 mensen met TSC worden gevolgd, kwam er vanuit de STSN een vraag over een eventuele nationale database, wat iedereen zeer nuttig leek. Een lastig en ingewikkeld project zo blijkt, maar iedereen staat er voor open en ziet het graag gerealiseerd.

8

De complimenten van Petrus de Vries Vervolgens gaf Petrus de Vries zijn commentaar op de presentaties. Voor zo’n klein land doet Nederland het erg goed in het onderzoek naar TSC! Het onderzoek dat in Nederland gebeurt is een goede aanvulling op het onderzoek dat in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk gebeurt. Het onderzoek is systematisch en consistent, en er is ook aandacht voor problemen bij adolescenten (longitudinaal onderzoek), terwijl er elders vaak alleen naar kinderen wordt gekeken. Ook wordt er in Nederland gekeken naar de impact van de problemen op gezinnen. Allemaal zaken waarmee hij de STSN en de Nederlandse onderzoekers complimenteerde. De Vries’ missie werd in zijn commentaar fraai duidelijk: al deze onderzoekslijnen verbinden zodat het geheel meer wordt dan de som der delen.

Vergeten groep Daarnaast stelde De Vries de vraag: ‘Vergeten jullie niet een groep? Wie let er in Nederland op de TSC-patiënten met een normaal IQ?’ Prof. de Vries doelt erop dat we teveel gericht zijn op de groep met duidelijke afwijkingen en problemen en eigenlijk weinig weten over de groep die nauwelijks hinder ondervindt van TSC. ”En hoeveel zijn dat er eigenlijk?.” Want men denkt vaak dat het allemaal wel gaat, maar, “de boodschap van vandaag is dat dat vaak niet het geval is”. We hebben gezien dat er veel meer problemen zijn dan je wellicht zou denken. Met name de angstklachten zijn wijdverbreid en hebben een grote impact. Veel mensen volgen een struisvogelpolitiek en voor velen heeft het woord psychiater een negatieve klank. Bovendien is er sprake van een tweestromenland met lichamelijke zorg enerzijds en psychiatrische zorg anderzijds, terwijl bij TSC de problemen op beide vlakken liggen. Daarom is er ook zo’n handboek nodig als waar het Expertiseteam mee bezig is. Als tip gaf hij mee dat er ook naar het welzijn van de ouders moet worden gekeken en dat het belangrijk is om concrete voorbeelden te geven van casussen en wat er in zo’n geval gedaan werd. En noteer alvast: in het najaar van 2015 is er een conferentie van de Engelse TSC-vereniging in Liverpool. In zijn samenvatting van de twee dagen sprak Prof. de Vries nog eens lovend over de STSN: “Punching above your weight”, wat geïnterpreteerd kan worden, dat we als kleine stichting heel goed bezig zijn, vergelijkbaar met grotere verenigingen met meer middelen in andere landen. En het statement “If you have big dreams, you’ll never be happy living a small life” vond hij ook wel van toepassing. n

De dolfijn van Britt heet Bonnie en de dolfijn van Thessa heet Kanoa Dolfijnondersteunende therapie door het Curacao Dolfijn Therapie en onderzoekscentrum CDTC Niels en Diana Kuhn hebben een jarenlang gevecht achter de rug om een juiste diagnose te krijgen voor alle problemen rondom hun dochters, Britt en Thessa (twee-eiige tweeling, 14 jaar). In 2009 is er een klinische diagnose Tubereuze Sclerose Complex gesteld. In dit verhaal vertellen zij hierover en over de dolfijntherapie op Curacao. tekst en foto’s Diana Kuhn De Tubereuze Sclerose Complex bij onze dochters is een nieuwe variant en er was nog niemand in de wereld met deze variant. Bij Thessa en Britt is er sprake van ADHD, een autistiforme stoornis, een verstandelijke beperking en bij Thessa nog een eetstoornis en visuele stoornis door een afwijking in de hersenen. Onze dochters zijn twee-eiig, daarom is het heel apart dat ze beiden dezelfde afwijking hebben. Sinds kort weten wij dat er nog iemand gevonden is met deze variant. We hebben alle diagnoses al gehad inclusief een heel scala aan artsen en hulpverleners. Wat wel snel duidelijk werd is dat er geen juiste therapie in Nederland geboden kan worden. Iedereen werkt met korte termijn doelen en Thessa en Britt zijn geen korte termijn kinderen!

Baat het niet dan schaadt het niet Vanaf hun 4e jaar hebben wij al nagedacht over dolfijn ondersteunende therapie in Curaçao. Maar omdat de tweeling enorme separatieangst heeft hebben wij dit steeds maar niet gedaan. Bovendien hangt er natuurlijk wel een enorm


prijskaartje aan. De afgelopen jaren bleef deze therapie toch steeds in ons achterhoofd hangen. Toen de meiden zelfs een jaar thuis hebben gezeten omdat ze op school helemaal vastliepen hebben we de knoop doorgehakt. We gaan ervoor! Baat het niet dan schaadt het niet en ze hebben hopelijk dan wel een geweldige tijd gehad. Met die insteek zijn we er naar toe gegaan.

Vliegen Donderdag 30 januari 2014 was het zover! Die dag vlogen wij met de KLM vanaf Schiphol naar Curaçao. Na een vlucht van een kleine 10 uur kwamen wij aan. De vlucht was pittig maar in de economy comfort class van KLM was het goed te doen. Het vliegveld op Curaçao is gelukkig niet zo groot en dankzij een zeer vriendelijke en uiterst behulpzame KLM medewerker stonden wij redelijk snel met al onze bagage buiten. Het was even wennen aan het temperatuurverschil (Amsterdam -3 graden/Curaçao 29 graden), maar onze taxi stond al gereed. Het CDTC (Curaçao Dolphin Therapy &

9

Research Center) zorgt voor deze transfer van het vliegveld naar de door jouw uitgekozen accommodatie, een uitstekende service. Binnen een half uur waren wij op de plaats van bestemming, het Curaçao Ocean Resort, een appartementencomplex op loopafstand van het Seaquarium. De eerste dagen konden wij hier acclimatiseren want op maandag 3 februari zou de therapie pas gaan beginnen.

Therapeuten Wat ons gelijk opviel was de geweldige vriendelijkheid van alle medewerkers van het Seaquarium en het CDTC. Wij hadden bij het CDTC de vroege sessie (8.00 uur) aangevraagd en die hebben we ook gekregen. Dit kwam ons prima uit aangezien we vlakbij het Seaquarium verbleven en we toch elke ochtend vroeg wakker waren vanwege het tijdsverschil, 5 uur vroeger dan Nederland). De eerste dag begon trouwens al om 7.30 uur aangezien we eerst kennis moesten maken met de therapeuten en de stagiaires. Britt had Merel als therapeute (fysio) en Daphne als stagiaire en Thessa had Paul als therapeut (psycholoog) en Katharina als stagiaire. Onze dochters gingen op een gegeven moment met de stagiaires mee zodat wij met de therapeuten konden praten. Dit klinkt nu heel makkelijk alsof de meiden zonder problemen met twee vreemde personen mee gingen, maar dat heeft uiteraard wel enige voorbereiding van ons gevergd. Maar dankzij de enorme betrokkenheid van de mensen van het CDTC verliep dit uiteindelijk toch wel soepel. In het gesprek dat wij met de therapeuten hadden werd ingegaan op de problemen van beide dochters individueel en gevraagd of er bepaalde zaken waren waar ze rekening mee dienden te houden. Er werd gevraagd wat voor doelen wij wilden stellen en we kregen uitleg over de precieze gang van zaken gedurende de therapietijd.

Bonnie en Kanoa De planning van de therapiedagen was als volgt: Wij meldden ons elke dag om 7.50 uur bij het CDTC en om 8.00 uur werden beide meiden opgehaald door hun therapeuten en stagiaires. Hierna gingen ze de therapieruimte binnen voor een half uur therapie, waar wij als ouders niet bij aanwezig waren. Na de therapie gingen ze naar buiten richting de docks waar de meiden werden omgekleed in een wetsuit en een zwemvest. Hierna liepen ze met de therapeut en stagiaire naar hun eigen vaste dock waar ze gedurende de gehele therapieperiode zouden blijven. Op dit dock zat de dolfijnentrainer al gereed en in het water zwom natuurlijk de ster van deze sessies, de therapiedolfijn. De dolfijn van Britt heette Bonnie en de dolfijn van Thessa heette Kanoa.

10

Daar hadden ze ongeveer een uur therapietijd, die verdeeld was in watertijd, docktijd en weer watertijd. De sessie werd altijd afgesloten met een paar mooie sprongen van de dolfijn zodat het ook duidelijk was dat het klaar was. Dan gingen de meiden douchen met de stagiaire, omkleden en opruimen. De therapeut kwam dan naar ons toe om de therapiesessie van die dag te bespreken, vertelde waaraan gewerkt was en vroeg of wij nog iets wilden veranderen. Wij konden dan vragen stellen of aanvullende informatie geven en kregen soms ook huiswerk mee, voor de meiden maar ook voor onszelf.

in tien dagen wel wat kunnen bereiken Wij snappen ook wel dat de dolfijnentherapie niet een tovermiddel is dat de problemen van onze dochters op zal lossen, maar doordat de therapeut twee uur per dag met je kind kan werken gedurende een periode van tien dagen maakt dat ze wel wat kunnen bereiken. En vooral de aandacht, liefde en kracht van de dolfijn heeft zeker heel veel invloed gehad op onze meiden. Maar het gaat om de combinatie van het contact met de dolfijn en de zeer professionele therapievormen die gegeven worden door de erkende therapeuten van het CDTC, waaronder fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en psychotherapeuten.

Positieve resultaten Op verschillende vlakken zijn er positieve resultaten geboekt. Beide meiden hebben behoorlijk wat zelfvertrouwen gekregen. Ze geven voor het eerst in hun leven een hand aan iemand en maken af en toe oogcontact. En Thessa gelooft nu heel af en toe dat als je haar een compliment geeft dat het ook echt waar is. Dat lijken misschien hele kleine dingen maar in hun leven is dit zo ongelofelijk belangrijk. Het is dan ook erg jammer dat je bij terugkomst in Nederland weer terug valt in de harde realiteit. Vanwege alle bezuinigingen in de zorg is het niet mogelijk om door te gaan waar in Curaçao mee is begonnen. Hier wordt vooral naar korte termijn doelen gekeken of men vindt dat wij maar moeten accepteren dat een aantal zaken nu eenmaal horen bij het ziektebeeld van deze meiden. Wij blijven vechten voor het welzijn van onze dochters en hebben besloten om, met hulp van een aantal sponsors, volgend jaar weer naar Curaçao te gaan voor deze therapie. We hopen dan door te gaan waar we nu geëindigd zijn. Onze meiden verdienen dit! n

Tien dingen die ik van Kester heb geleerd – 10

Letterlijk: welkom in Holland! Pauze op een dijk in de Beemster

Een bijzonder kind levert een bijzonder gezin op Dit is de tiende aflevering van het verhaal over wat Jurjen Tak als orthopedagoog heeft bijgeleerd van Kester, zijn zoon met TSC. Het thema van deze serie is: ‘Patronen’. Veel ouders lopen op tegen de behoefte van hun kind aan vastigheid. Op de bijeenkomsten van de ouders van jonge kinderen met TSC is het een terugkerend onderwerp. tekst en foto’s Drs. Jurjen A. Tak, orthopedagoog/klinisch psycholoog Samenvatting van wat vooraf ging: prikkelverwerking, observeren, structuur, communicatie, dilemma’s, rouw, de deskundigen, loslaten, en de brusjes Tijd voor de laatste aflevering van deze serie... Alles begon met de constatering dat kinderen met TSC vaak een sterke behoefte hebben aan vaste patronen, omdat zij nogal eens problemen hebben met het verwerken van zintuigelijke prikkels. Als zij veel prikkels moeten verwerken, geeft dat spanning. Dat zie je bijvoorbeeld als je kind van de ene situatie moet overstappen naar de volgende – ook als die volgende situatie leuk is.


Structuur Een kind dat die stress voelt, bedenkt vaak zelf een oplossing, die je – als je niet beter weet – voor een gedragsprobleem zou kunnen aanzien. Als ouder moet je leren kijken naar wat er gebeurt, je tempo en plannen leren aanpassen, zodat er meer rust komt. Ook de lengte van je zinnen moet je aanpassen om je kind de juiste uitdaging te geven om z’n taal te ontwikkelen. Het kan helpen om woorden te combineren met gebaren, plaatjes of voorwerpen; met een keukenwekker of kalender wordt tijd overzichtelijk en met rituelen en liedjes worden overgangen duidelijker. Zo biedt je structuur: je kind kan voorspellen wat het gaat doen, waar het zal zijn en wie het zal zien. Alle betrokkenen moeten hier in samenwerken. Desondanks blijft

11

kelingsachterstanden. Ze proberen zich in te leven, maar dat lukt niet altijd. Voor hen is het hun werk, maar bij jou gaat het om je leven – dat blijft een verschil. Ook hebben hulpverleners allemaal hun eigen taak in het zorgsysteem, en werken ze niet altijd goed samen met anderen. Zo zien artsen niet altijd het nut van psychodiagnostiek en denken psychologen niet altijd aan de effecten van ziektes en medicatie.

doorgaan tot ze je een zeur vinden Het helpt als bijvoorbeeld één arts een coördinerende rol heeft. MEE kan helpen alle mogelijkheden voor ondersteuning in je regio te vinden. Als je niet goed geholpen wordt, moet je soms doorgaan tot men je een ‘zeur’ vindt – niet fijn, maar het werkt... Is de nood hoog en helpt er niets meer, dan kun je de hulp inroepen van een consultatieteam (CCE).

Loslaten

professionele hulp van bijvoorbeeld een video-interactiebegeleider, een logopedist, een gedragswetenschapper of een psychiater die medicatie voorschrijft soms nodig.

Verwerken De gewone dilemma’s in de opvoeding zijn voor ouders van kwetsbare kinderen extra ingewikkeld: enerzijds heeft je kind extra structuur nodig, maar anderzijds moet het ook leren met onvoorspelbaarheid om te gaan. Hoeveel leiding moet je geven aan je puber-met-een-beperking? Normale dingen zoals verliefd worden en relaties zijn dan niet vanzelfsprekend. De toekomst ziet er anders uit, en dat moet iedereen verwerken. Dat doe je individueel als ouder, samen als paar, maar ook je eventuele andere kinderen, je familie en je vrienden doen dat, ieder op z’n eigen manier. Het kost tijd om de feiten onder ogen te zien, gevoelens te durven ervaren en het leven aan te passen op zo’n manier dat je weer echt verder kan. Verdriet goed verwerken scheelt vermoeidheid en gedoe. Op tijd begeleiding vragen kan soms een echtscheiding voorkomen.

Omgaan met professionals Deskundigen kunnen dus helpen, maar de omgang met deskundigen is soms een vak apart. Ze waarderen het niet allemaal dat je goed geïnformeerd bent en actief wilt meedenken. Het is voor hen ook niet eenvoudig om af te stemmen op al die uiteenlopende wensen van ouders. Het is goed van tevoren te bespreken wat je van de hulpverlener verwacht en je open op te stellen. Professionals hebben hun deskundigheid, maar ze kennen de details van jouw situatie niet en weten ook niet altijd genoeg van epilepsie, autisme of ontwik-

12

Hoe dan ook: zonder beroepskrachten gaat het niet, want ooit moeten we onze kinderen loslaten. Dat is ook normaal en daar bereidt de gemiddelde opvoeding een kind ook op voor. Wat ook normaal is, is om dat loslaten lastig te vinden. Maar bij onze kinderen met TSC, met hun behoefte aan vaste patronen, hun buien en al hun medische risico’s is iedere stap naar zelfstandigheid voor hen én ons een sprong. Je probeert zo lang als dat kan van gewone voorzieningen gebruik te maken, maar als dat niet meer goed is voor je kind of als het te zwaar wordt voor jezelf, zal je toch moeten ‘oversteken’ naar speciale zorg. Dat betekent niet dat je je kind helemaal uit handen geeft. Je moet contact houden met wie er voor je kind zorgt, weten wat er gebeurt en vragen durven stellen als het niet gaat zoals je vindt dat het hoort. Want tragisch genoeg krijgen kinderen die juist veel behoefte hebben aan vastigheid, dat in de praktijk nogal eens het minst… Dus krijg je er een aandachtspunt bij: het in stand houden van het netwerk rondom je kind. Zo blijft er in ieder geval in een aantal contacten continuïteit.

Broer of zus Een bijzondere vorm van continuïteit is die van de relatie met een broer of zus. Ze krijgen in de hectiek van het opvoeden van een bijzonder kind niet alleen vaak minder aandacht, maar ook andere aandacht en soms ook andere taken. En dat gaat door tot in hun volwassenheid. Dat vraagt een bepaalde stevigheid van ze, die ze meestal graag opbrengen, maar waardoor ze vaak ook overschat worden. Het is belangrijk jezelf steeds af te vragen of je genoeg oog hebt voor en tijd doorbrengt met je ‘gewone’ kinderen. Want in een gezin met een bijzonder kind krijgt iedereen een bijzonder leven. Ook je arbeidsleven verandert er door. De balans werk-privé is in deze tijd lastiger dan nooit, maar alle praktische aspecten van een ziekte maken die balans een stuk moeilijker te vinden. Het vraagt dat je jezelf goed in de gaten houdt en soms vraagt het pijnlijke keuzes. Niet alle dromen worden werkelijkheid, dat geldt voor iedereen, maar als je een kind hebt met een bijzonderheid is het zelfs een gevecht om de kwaliteit van het dagelijks leven goed te houden. Om het vol te houden moet


je ruimte creëren voor jezelf en je andere kinderen (ik praat even voor het gemak in meervoud omdat dat bij ons zo is).

op hun eigen tijd hun eigen rouwproces Het goede nieuws is, dat je andere kinderen er ook wat van leren: verantwoordelijkheid hebben voor elkaar, bijvoorbeeld. Die verantwoordelijkheid moet de kinderlijke maat echter niet te boven gaan. Pijn in hun leven is ook niet te voorkomen: vroeg of Kester, logerend bij mijn zus Anje, overweldigd door de ontmoeting met zijn idolen Ernst en laat komen ze met dezelfde machteloosBobby. Erg spannend, maar weken later had hij het er nog over! heid in aanraking die jijzelf kent. En daarin moeten ze ook zelf hun weg zoeken. Ze ontwikkelen allemaal hun eigen unieke relatie met hun broer lief. Alles gaat gelukkig goed en dan gaat de deur van het toeof zus met TSC, want het heeft z’n leuke, maar ook z’n nare stel open en de stewardess zegt…: ‘Welkom in Holland!’. Wie, kanten. Ze maken op hun eigen tijd hun eigen rouwproces als hij dit vertelt, de toehoorders goed op sleeptouw heeft door. Het is geen overbodige luxe als je kinderen daarover met genomen hoort dan even een doodse stilte vallen. Wat voel lotgenoten praten in een zogeheten ‘brusjesgroep’: bijeenkomje dan? (Eén van m’n studenten vatte het samen als: ‘What sten voor broertjes en zusjes van een kind met een bijzonderthe f…’). Wat denk je? Wat wil je? Wat ga je doen? Omboeken heid, c.q. een beperking, zoals die door MEE worden georganilukt niet. Een nieuwe reis laat lang op zich wachten of komt seerd. Ze kijken na jaren op hun eigen manier naar de situatie. misschien wel nooit meer aan de orde. Nee, jij gaat niet terugOm het gesprek hierover in het gezin op gang te brengen kan komen met foto’s van de Trevi-fontein, het Colosseum of de het helpen samen een film hierover te bekijken (in ieder geval deuren van de doopkapel in Florence, maar van windmolens. die van Inge Tol: ‘Wij hebben TSC…’). Een bijzonder kind levert Tulpen. Het wordt een héél andere reis! En wat vooral zeer dus een bijzonder gezin op, met hoogte- en dieptepunten, en doet, is het verlies van die droom, om ooit naar Italië te gaan. met voor iedereen bijzondere verantwoordelijkheden, die een Maar als je daar altijd over blijft treuren, zal je nooit de leuke leven lang duren. Na 24 jaar een tussenstand van Kester, maar kanten van Holland ontdekken… ook een terugblik op wat het voor ons tot nu toe betekend heeft. Droom

Welkom in Holland Jaren geleden vroeg iemand aan me wat het nou precies betekende voor je leven, als je een kind met een beperking krijgt. Hij was één van de weinige mensen die eerlijk durfde te zeggen dat hij moeite had om zich dat voor te stellen. Het eerste wat mij inviel was dit: ‘Het is alsof er een bom in je leven is ontploft: niets staat meer op dezelfde plaats – de opvoeding, je omgang met je andere kind, de relatie met elkaar, met je vrienden, je vrijetijdsbesteding, de relatie met je werk, je slaapritme, zelfs de tijdstippen waarop je op de WC kan zitten: alles verandert’. Laatst zag ik iets dat ik ook een verhelderend beeld vond. Op www.our-kids.org/archives/Holland.html beschrijft Emily Perl Kingsley hoe zij het aan anderen uitlegt. Het is, schrijft ze, alsof je je hebt voorbereid op een geweldige vakantie naar Italië – al je vrienden gingen daar ook heen, het was er prachtig, iedereen vertelt over de schoonheid die je tegenkomt, en inderdaad: de foto’s zijn ontroerend mooi. Dus jij gaat sparen, je bereidt je gezellig samen voor, je spreekt al een paar woorden Italiaans, je boekt de vlucht en hebt volop voorpret! Dan begint de reis – soms ben je even misselijk onderweg maar je weet hoe mooi het gaat worden dus daar raak je niet van in paniek, en ook dat de landing spannend is neem je voor


Niet zo heel lang geleden fietste ik naar m’n werk en zag ik opeens een jongeman de hoek om komen, vanuit de Roeterstraat de Sarphatistraat in (wie de plek kent weet dat je dan 98% kans hebt dat het om een student gaat). Hij liep zoals Kester, had een krullenbol zoals Kester en droeg bovendien een koptelefoon zoals Kester die ook heeft. In een reflex dreigde ik te reageren: ‘Hé Kes, hoe was je college!?’ – en in een split second realiseerde ik me hoe graag ik zo’n toekomst voor hem had gewild. Na al die jaren ligt die droom dus nog kennelijk ergens in een hoekje van mijn hoofd te verstoffen. Welkom in Holland.

lui hangend op de tandem als een echte puber Wat we los hebben moeten laten zijn dingen als met hem naar de bioscoop gaan, naar de kerk gaan met Pasen of Kerst en vooral: samen kamperen. Maar misschien is dat tijdelijk. Want ik kon ook al lang niet meer met hem winkelen, maar onlangs kon ik het een keer niet vermijden. Hij bleek toen onverwacht veel zelfcontrole te hebben. Maar, ook meer zelfstandigheid: hij pakte zelf een blikje drinken uit een kast, zonder me dat te

13

waarin hij zelf veel rust op zoekt, maar tegelijkertijd willen we hem ook niet laten wennen aan isolement. We hebben geleerd maximaal één activiteit in een weekend te hebben, anders doorkruis je teveel van zijn verwachtingen ten aanzien van een weekend thuis. Maar we proberen soms toch wat nieuws – of soms iets wat al een tijd moeilijk was, zoals een bezoek aan Artis. Met wisselend succes: ook leuke stress blijft stress voor hem. Een tabletje oxazepam helpt hem regelmatig door een overgang heen. Daar zijn we een stuk makkelijker in geworden: het scheelt ons een hoop gedoe en hem een hoop stress, terwijl hij toch kan genieten.

Kester, genietend van zon en zee, heeft zin in een patatje. Wie zal dit organiseren, als wij het niet meer kunnen en woonvoorzieningen onderbemand raken? vragen. Het ging niet helemaal goed, er viel wat, hij probeerde dat te herstellen maar het lukte hem niet en hij dreigde even onrustig te worden, maar de winkeleigenaar was zeer tolerant (ik kreeg er enkele Amsterdamse levenswijsheden bij cadeau, niet helemaal ‘op maat’, maar zeer goed bedoeld), ik ruimde het op, betaalde voor het drankje dat door Kester, lui hangend op de tandem als een echte puber, relaxed en intens tevreden werd opgedronken. Welkom in Holland!

Patronen Kester’s ontwikkeling staat dus niet stil, ook niet na 24 jaar. Elk patroon dat hij heeft gevonden kan lang standhouden, maar toch weer veranderen. Zo was een vast patroon als we bij hem op bezoek kwamen om te fietsen: eerst even weerstand, en daarna lekker fietsen. Maar bij vlagen was zijn weerstand soms erg groot. Hij wilde dan écht niet. Hij wilde écht een eindje rijden met de auto, bij voorkeur met de muziek hard aan, wat hij in zijn woonsituatie niet zelf kan regelen. Zo wordt hij steeds beter in het realiseren van zijn wensen. Nog zo’n voorbeeld: ik fiets in Amsterdam op één van zijn favoriete routes, en bij een kruising zegt hij: ‘Die kant op!’ en wijst een heel andere kant dan we normaal gaan. ‘Wil je niet de stad in, Kes?’ Kester: ‘Wil niet stad’ – zo’n opmerking was vroeger een stereotype herhaling, maar is steeds vaker een echte mening. Ik koos deze keer een andere route en fietste zodoende met een relaxte Kester. Steeds zijn we op zoek naar zijn patronen én naar de verschuivingen daarin. Ook in zijn communicatie, die nog altijd vooruit gaat.

Het pedagogisch dilemma Het dilemma van de structuur (enerzijds structuur nodig hebben, maar daar anderzijds niet aan verslaafd moeten raken – zie aflevering 4) is nog altijd actueel. Hij heeft nu een fase

14

Onpeilbaar verdriet

In 2012 schreef ik hoezeer Kester gekwetst was door het feit dat de ouders van zijn favoriete groepsgenote het niet meer goed vonden dat zij met hem meeging naar Artis. Dat speelde toen al geruime tijd, en nu, weer een paar jaar verder, kan Kester daar nog altijd hartverscheurend om huilen. Huilbuien die dan overgaan in onbeheersbare woedeaanvallen. Hij heeft van veel mensen afscheid moeten nemen maar bij niemand zo’n reactie gehad. Het moet ware liefde zijn geweest. Maar wat te doen met zo’n mislukt afscheid? Soms is hij geïnteresseerd in een ander meisje, maar dat gaat bepaald niet altijd volgens de regels die we daarvoor in onze maatschappij hebben. Dergelijke thema’s blijven terugkeren en zijn nog niet opgelost.

Loslaten – en dan weer een stap terug Voor professionals is het werk, voor jou en je kind is het je leven, schreef ik in aflevering 7. Ook voor hulpverleners die daar wel voor opgeleid zijn, valt het niet mee om in andermans schoenen te gaan staan. Een tweede groep beroepskrachten waar we in toenemende mate mee te maken zullen krijgen – de ambtenaren – is daarentegen niet opgeleid om in andermans schoenen te gaan staan, maar juist om iedereen op dezelfde wijze volgens de regels te behandelen. Laat ik voorop stellen, dat het een groot goed is, dat wij ambtenaren hebben die moeilijk om te kopen zijn en zich bewust zijn van het feit dat mensen in gelijke omstandigheden ook gelijk behandeld moeten worden. Maar in de mijns inziens overhaast uitgevoerde herstructurering van de zorg wordt in toenemende mate beleid uitgevoerd door lokale ambtenaren die maar amper de tijd krijgen zich in de materie te verdiepen. Dat leidt tot onverstandige bezuinigingen en een nieuwe vorm van willekeur: in de ene gemeente is bepaalde zorg beter te krijgen dan in de andere. Zo kreeg Kester in Diemen wel een driewieler, maar in Midden-Beemster niet. Bezuinigingen leiden ook tot vreemde ervaringen. Zo hebben we met enige moeite, daarbij sterk


aangemoedigd door de instelling waar Kester woont, de bezoeken aan de tandarts aan hen overgedragen. Iedereen was het er over eens: dat is onderdeel van het loslaten, van het leren vertrouwen op het gegeven dat er ook buiten jouw zicht goed voor je kind zal worden gezorgd. Wie schetst onze verbazing, toen we na een aantal jaren werden gevraagd om Kester weer naar de tandarts te begeleiden! En wie begrijpt onze zorg, toen we hoorden dat dit jaar de gebruikelijke zomervakantie (van slechts één week, let wel, vroeger ging hij drie weken lang met ons kamperen) voor het laatst door de woonvoorziening georganiseerd en begeleid zou worden (terwijl hij er altijd al zelf voor betaalde)? Het moge duidelijk zijn, dat politiek activisme nodig is, willen we het gevoel hebben dat ons kind kwaliteit van leven heeft, als wij er niet meer zijn.

Tot slot In ‘Ver van de boom – als je kind anders is’ (Andrew Solomon, boekbespreking in het volgende contactblad) wordt de vraag gesteld of we niet te snel een afwijking als een beperking zien en of er niet ook sprake kan zijn van een meer positieve identiteitsvorming. Voor Kester geldt dat in sommige opzichten zeker. Het intense genieten van wat hij kan voelen is mij vaak genoeg een voorbeeld geweest. De vreugde over een gezette ontwikkelingsstap is extra groot. Je leert naar die dingen te kijken alsof ze onder een vergrootglas liggen. Door het oog voor detail wat je zodoende ontwikkelt krijgt de rest van het leven meer diepte – niets is immers vanzelfsprekend. Het lijkt soms op de gevolgen van een verre reis naar een andere cultuur: je bekijkt je eigen huis daarna met andere ogen. De vertraging die je leven oploopt door zijn beperkingen is niet alleen maar slecht. Maar in andere opzichten is TSC en een verstandelijke beperking alleen maar een beperking: Kesters paniek als het hem te veel is, de angst die hem naar dwangmatige patronen doet grijpen, z’n frustratie als hij zich niet duidelijk kan maken, z’n woede en verdriet als hij merkt dat hij zijn leven onvoldoende zelf mag bepalen, de epilepsie die hem verwart en de gedragsproblemen die van dit alles het gevolg zijn: dat alles maakt dat je soms met een knoop in je maag naar je kind staat te kijken. En dan: de ziekenhuisopnames, het gedoe en het geregel, het altijd alert moeten zijn, het slaapgebrek, de stress over hoe je het combineert met je werk, met je relatie en je vriendenkring, over hoe je fit blijft – dat had ik graag gemist. Wat ik ook graag zou missen: de onzekerheid die wordt opgeroepen door de bezuinigingen in de zorg.

gekomen en een gespecialiseerd team voor het werken aan gedragsproblemen. ‘Leven met een zekere onzekerheid’ blijft niettemin de kunst – en genieten van het moment dat je gegeven is, is wellicht wat ik het meest van Kester heb geleerd. Maar dat leer je niet in je eentje. Naast alle steun van familie en vrijwilligers, de professionele hulp die we kregen en de hulp die we zelf organiseerden waren het regelmatig bezoeken van de STSN-bijeenkomsten en ook de bijeenkomsten voor de ouders van jonge kinderen met moeilijk instelbare epilepsie van de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) van groot belang.

Nawoord Het was een bijzonder avontuur om deze tien artikelen te schrijven. Ik heb in deze serie m’n vaderschap en m’n vak met elkaar verbonden en dat is bepaald een riskante aangelegenheid. Als gedragswetenschapper moet je je privé-ervaringen goed kunnen scheiden van je vakkundigheid om eenzijdigheid en vooringenomenheid te voorkomen. Regelmatig is me gevraagd of ik orthopedagogiek ben gaan studeren toen ik ontdekte dat Kester TSC had en of daar mijn interesse in autisme vandaan komt. Integendeel – ik werkte al als orthopedagoog toen Kester geboren werd en ik heb door zijn ziekte een aantal jaren juist ernstig getwijfeld of ik niet beter iets anders kon gaan doen. De weg naar het moment dat ik kon zeggen dat mijn ervaringen met Kester mijn vakkundigheid hebben vergroot en dat mijn vakkennis me heeft geholpen in de opvoeding van Kester was geen gemakkelijke. Des te leuker waren de commentaren die ik op deze serie kreeg! Er zijn ouders die zich niet alleen konden herkennen in deze serie, maar ook dingen ontdekten en zich geholpen voelden. Dat leidde tot twee vragen: waarom stoppen na tien afleveringen? En: zullen we er niet een boekje van maken? Antwoord op vraag één: laat ik stoppen voordat ik saai word. Antwoord op vraag twee: dat is inderdaad zinnig voor ouders van jonge kinderen met TSC – dus dat gaan we doen. Mocht er nog een lezer zijn die in het boekje graag nog een bepaalde vraag besproken zou zien, dan wordt die hierbij uitgenodigd die vraag aan de redactie te melden! n

‘Leven met een zekere onzekerheid’: dat was de slogan van de STSN in de jaren ’90. Dat geldt dus nog steeds. Maar: we hebben bijgeleerd, over prikkelverwerking, patronen en autisme, over epilepsie. En er is hoop over de medicijnen die mogelijk de gezwellen effectief onder de duim zullen houden. Er zijn gespecialiseerde poliklinieken


15

Van Kontaktblad naar full colour TSC Contact Na 17 jaar heeft Cora Moret afscheid genomen als redactielid van het TSC Contact. Zij zal zich vanaf nu op andere manier als vrijwilliger inzetten voor de STSN. Hieronder haar relaas van die periode. tekst Cora Moret foto’s Ria van Remmerden

In het kerstnummer van 1996 staat op de eerste bladzijde onder het toen gebruikelijke ‘Van de redactie’: “WIJ HEBBEN EEN REDACTIEOMMISSIE!. In één van de pauzes van de recente kontaktdag werden de koppen bij elkaar gestoken en werden er afspraken gemaakt hoe ‘die arme hoofdredacteur’ uit zijn eenzame redactiebestaan kon worden verlost. Jannie, Cora, Ria en Peter bleken allemaal zo hun eigen specialiteiten en mogelijkheden te hebben en het zal u duidelijk zijn dat ik daar heel graag gebruik van zal maken.”

Als ik terugkijk op het blad, heeft het in al die jaren een metamorphose ondergaan en dat waren steeds kleine en soms grote veranderingen. En ik kan u zeggen dat het heel leuk en leerzaam is geweest om daar deel van uit te maken. Ik ben er in meegegroeid en heb het ook doen groeien, dat heeft alles te maken met de ruimte die de STSN als organisatie biedt aan mensen om initiatieven te ontplooien, hun talenten en mogelijkheden te stimuleren en benutten.

Vertaalwerk

In 1997 bestond het blad deels uit eigen kopij, maar het meeste werd overgenomen uit andere bladen met een breed palet aan lettertypes en typografie. Meest gelezen was de rubriek ‘Mijn Verhaal’. Eind jaren 90 kwam de omschakeling naar digitaal aangeleverde kopij. Ik moest een cursus WP 5.1 volgen, wie kent het nog? Monique Muller kwam erbij als hoofredacteur en Els van Beurden. We gingen echt als redactie draaien en ieder kreeg min of meer een vaste taak. Jannie schreef een o zo herkenbare column over het dagelijks leven van haar zoon Jelle. Els verzamelde artikelen uit andere bladen en maakte de notulen, Hans schreef o.a. de bestuursmededelingen, Monique deed de vormgeving en zette het blad in elkaar, ik pakte steeds een onderwerp bij de kop. Op een gegeven moment kon Hans de redactie met een gerust hart aan ons overlaten. ‘Kontaktblad’ werd ‘TSC Contact’ en kreeg een nieuw jasje, blauw met witte letters en het logo in geel. Eenheid in de vormgeving, dat was een grote verbetering!

Dat schreef Hans Ploegmakers in nummer 57. Een stukje geschiedenis dat tekenend is voor de ontwikkeling die de STSN heeft doorgemaakt. Ik had toen op verzoek van Hans al een paar vertalingen gemaakt vanuit het Engels. Ik kreeg steeds een bundeltje artikelen toegestuurd, keurig bijgeknipt om papier en porto te besparen en als mijn vertaalwerk te lang op zich liet wachten, kreeg ik vriendelijke, belangstellende en toch iets dwingende briefjes wanneer het betreffende artikel zou verschijnen. Dus ploeterde ik met een woordenboek op medische termen en was blij toen iemand anders dit overnam en ik als nieuw redactielid eigen artikelen kon schrijven. Ik voelde het als een plicht en een uitdaging om iets bij te dragen aan de STSN, een club die veel betekende voor mensen met TSC en hun familie en dreef op de inzet van een handvol actieve vrijwilligers. Mijn dochter Fieneke was toen 8.

16

WordPerfect 5.1


Huisstijl Na een lange voorbereiding kwam in 2004 een geheel herzien en professioneel vormgegeven boekje uit ‘Wat is Tubereuze Sclerose Complex’. Die vormgeving werd de basis van onze ‘huisstijl’: een vast lettertype en kleurstelling voor al onze uitgaven, we kregen briefpapier, het TSC Contact niet alleen een nieuw jasje, het werd een heus tijdschrift. Heel mooi! We hadden alleen niet zoveel foto’s, maar Monique loste dat altijd heel creatief op. Ik weet niet meer precies wie wanneer uit de redactie is gegaan en erbij is gekomen. Haike Doornbos ontmoette ik als nieuwkomer op een contactdag, ze wilde wel wat doen voor de STSN, kwam bij de redactie en groeide er snel in. Zij nam in 2006 (nummer 94) het hoofdredateurschap van Monique over, die wel de opmaak bleef doen. Onder leiding van Haike maakte het blad een inhoudelijke sprong naar een blad gevuld met eigen kopij. Haike was ambitieus en nieuwsgierig naar uw verhalen en die van mensen betrokken bij TSC en ging daar actief naar op zoek. Alle oproepen aan lezers om reacties en bijdragen hadden op een enkele uitzondering na nooit iets opgeleverd. En natuurlijk is dat weleens teleurstellend voor een redactie! De benadering om zelf met mensen contact op te nemen en hulp te bieden bij het opschrijven, gaf veel meer positieve respons.

het Erasmus MC in Rotterdam (nu Encore). We besteedden daarnaast aandacht aan meer algemene onderwerpen zoals onderwijs, vakantie, mobiliteit, netwerken, seksualiteit en relaties. Mensen met TSC lopen zo vaak tegen dezelfde struikelblokken aan als het gaat om schoolkeuze bijvoorbeeld en door het lezen van ervaringen van anderen, word je soms op nieuwe ideeën gebracht.

Bijzondere ontmoetingen en intensieve gesprekken De themanummers vroegen veel voorbereidingstijd. Een thema als seksualiteit en relaties vraagt om een zorgvuldige aanpak. Haike en ik bezochten een congres over ‘autisme en seksualiteit’, we lazen het nodige en spraken met mensen over hun persoonlijke ervaringen. Naast het besef dat het goed was om hier aandacht aan te besteden, leerden we er ook veel van. Wat kan helpen mensen meer bewust en weerbaar te maken, bijvoorbeeld. Veel mensen met TSC worstelen met hun liefdesleven en zouden baat hebben bij ondersteuning, openheid en betere voorlichting. Dat is maatwerk. Liefde is voor iedereen een belangrijke geluksfactor.

Herfst 2007 maakten we het 100e nummer, een feestelijk blad met als thema ‘hoop’. Hoopvol zijn de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar TSC. Dokter Zonnenberg schreef in zijn column dat een bedrijf wilde samenwerken met de TSC poli voor een onderzoek naar een verbeterde vorm van sirolimus. Nu, 7 jaar later, weten we dat dit het leven van veel mensen met TSC enorm verbeterd heeft! Hoopvol was het verhaal over Merel en Caspar, een tweeling geboren met behulp van PGD (pre-implantatie genetische diagnostiek). Wat waren we als redactie trots op dit nummer met zoveel goede artikelen met een positieve uitstraling. Monique nam afscheid van haar ‘kindje’ met een beetje pijn in het hart, maar ook met opluchting. Na zoveel jaar raak je verbonden met iets en de mensen waarmee je dat samen hebt opgebouwd. Dat gold ook voor Els van Beurden, die ermee stopte na tien jaar. Onze vergaderingen verplaatsten zich van Gouda naar Rotterdam, een thuiswedstrijd voor mij. Corinne Kijl en Tamara Visser kwamen erbij. Mieke Kroondijk, een vriendin van Haike, ging de vormgeving doen.

Mijn onderwerpen kwamen voort uit wat mij bezig hield in relatie tot Fieneke, de betrokkenheid bij TSC en belangstelling voor mensen en kunst. Dat waren artikelen over muziektherapie, de hersenoperatie, logopedie, schoolervaringen, PGB, de fietsvakantie naar Denemarken, de overstap naar uit huis gaan wonen. Daarnaast leerde ik al doende interviewen. Dat waren altijd bijzondere ontmoetingen en intensieve gesprekken, o.a. met Tim Noortman, Ype Elgersma, en onlangs met Hans Ploegmakers en Jan Paul Wagenaar. Dilyse Buter zocht ik op in het atelier waar zij schildert in Harderwijk, met Sian ging ik naar een huidkliniek voor een make-up behandeling en ik bezocht een moeder waarvan de dochter met PGB naar de basisschool ging. Uit mijn netwerk kwamen soms mensen die iets voor het blad en de STSN wilden doen. Zo ben ik ooit door Judith Zadoks geinterviewd voor de Klik, een maandblad voor de verstandelijk gehandicapten zorg. Daar is een intensieve samenwerking uit gegroeid met de beide laatste lustrumboekjes tot gevolg. En Judith heeft nu met collega Tilly van Uffelen de serie ‘Hoe gaat het nu met ...’ gemaakt, een vervolg op het boek “Sterke Portretten”. In het lentenummer las u de laatste aflevering.

Thema’s

Beeld

Het werken met een thema was zo goed bevallen dat we die lijn voortzetten. Natuurlijk waren er de vaste rubrieken, o.a. de column over Lara. Het thema gaf een soort richtlijn en het was ook interessant om een onderwerp uit te diepen en vanuit verschillende kanten te belichten. Naast een artikel of interview met een deskundige, was er het perspectief vanuit de mensen met TSC en hun familie. We maakten themanummers over TSC-specifieke onderwerpen zoals epilepsie, nieren en gedrag. Corinne kreeg steeds meer ervaring in het interviewen van medisch deskundigen en was nauw betrokken bij het TSC Expertisecentrum van

In 2011 besluit Haike haar droom waar te maken en een eigen modewinkel te beginnen, ze neemt afscheid van de redactie. Jos Scheurink springt in als tijdelijk hoofdredacteur. Hij krijgt er lol in zodat het ‘tijdelijk’ komt te vervallen. Jos hanteert een andere stijl, hij is veel meer de coördinator, dat went eigenlijk heel snel. Vanuit zijn achtergrond als producent en tv-man krijgt het beeldmateriaal meer aandacht, maar ook de indeling en vormgeving van het blad.

Nummer 100


Natuurlijk is de gedachte om te stoppen eerder bij me opgekomen. De laatste jaren was ik al wat meer op de

17

achtergrond aanwezig en had de indruk dat mijn lange ervaring en ideeën behulpzaam waren. Nu voelt het als een goed moment om het stokje over te dragen. Naast Jos staan 4 redacteuren met zoals Hans dat in 2006 mooi uitdrukte ‘ieder hun eigen specialiteiten en mogelijkheden’ en daarnaast inmiddels de nodige kennis en ervaring. Enerzijds

zal het een uitdaging zijn het blad op het huidige niveau te handhaven en anderzijds heb ik er alle vertrouwen in dat de ontwikkelingslijn die er al zolang in zit wordt voortgezet. Er komen weer nieuwe sprongen en veranderingen en daar kijk ik naar uit. Beseft u vooral als lezer dat het TSC Contact niet het blad van de redactie is, maar het blad van iedereen die betrokken is bij TSC en de STSN! n

1996 2001 2005

2010 2014

18


Vakantiegevoel voor ouders van kinderen met tsc tekst Esther Schwagermann foto’s Corinne Kijl Zaterdag 5 april was er weer een bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met tsc. Mark en ik zijn nu al verschillende keren naar Parc Spelderholt in Beekbergen geweest en bijna elk jaar schijnt het zonnetje. Dan krijg je in zo'n landelijke omgeving toch bijna vanzelf een vakantie gevoel. Dus het thema voor vanmiddag, vakantie, is weer helemaal op zijn plaats. Bij aankomst is het altijd weer leuk om bekende mensen te begroeten en al snel hebben we het onder het genot van een kopje koffie en een broodje weer over onze kinderen. Er zijn ook weer "nieuwe" ouders en ik hoop altijd dat wij hun een gevoel kunnen geven dat ze er niet alleen voor staan en natuurlijk is het prettig voor deze ouders om hun eigen verhaal te vertellen aan mensen die het helemaal kunnen begrijpen.

Medicijnenpaspoort Rond half twee geeft Corinne Kijl het startschot voor het voorstel rondje. We horen leuke maar soms ook heftige verhalen. Iedereen krijgt in ieder geval goed de tijd om zijn of haar verhaal te doen. Hierna komt het hoofdonderwerp aan de beurt. Dit jaar dus vakanties met kinderen met een beperking. Corinne geeft allereerst algemene informatie. Wat heb je allemaal nodig om op reis te gaan met het vliegtuig of gewoon met de auto. We moeten dan denken aan een medicijnenpaspoort, maar ook aan de Schengenverklaringen die je nodig hebt om op reis te gaan als je kind medicijnen gebruik die onder de opiumwet vallen (Stesoloïd). Dan geeft Corinne Linda Seele het woord. Zij heeft samen met haar zus Anita, Linita opgericht. Linita verzorgt vakanties, uitstapjes en logeerweekenden voor kinderen met een beperking. Er worden vakanties georganiseerd in binnen en buitenland. Het ziet er allemaal mooi uit en we ontvangen allemaal een mooie vakantiebrochure. De vakanties kunnen vergoed worden uit het PGB.

Er volgt nog een kleine discussie over het PGB, want het blijkt dat deze niet meer zo makkelijk wordt toegewezen. Een aantal ouders hebben wel recht op ZIN (zorg in natura). Meer informatie over de vakantiemogelijkheden is te vinden op www.linita.nl.

Brusjes Rond drie uur is er een pauze en omdat het mooi weer is pakken we met z'n allen een terrasje op het Parc. Onder het genot van een glaasje fris of een kop koffie/thee gaan al snel de verhalen en ervaringen verder. Er worden verhalen verteld over de broertjes en zusjes die soms een heel groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben t.o.v. het kind met tsc. We voelen ons als ouders hier dan weer schuldig over omdat deze broertjes en zusjes geen onbezorgde jeugd hebben. Jurjen Tak, die samen met Corinne deze middag begeleidt, geeft aan dat het brusjes project van MEE een goed project is om de broers en zussen te helpen in het accepteren.

Politiek Daarnaast horen we de problemen die sommige ouders hebben met het busvervoer van en naar school. Het wordt nog maar eens duidelijk dat dit niet altijd vlekkeloos verloopt en dat we als ouders veel tijd en energie hierin moeten steken om het goed te krijgen. Tenslotte komt de politiek nog aan de orde (we zitten op 5 april nog midden in de gemeenteraadsverkiezingen). Enkele ouders zijn het gesprek met de lokale politiek aangegaan om te kijken hoe de gemeente denkt de zorg voor onze kinderen te gaan regelen. Want op 1 januari 2015 ligt deze verantwoordelijkheid bij de gemeente. De politieke partijen kunnen helaas nog geen duidelijkheid hierover geven, wel horen we de mooie verkiezingspraatjes zoals: ”Zorg voor de kinderen die het nodig hebben, moet blijven bestaan”. Maar een grote onzekerheid blijft. Misschien een onderwerp voor volgend jaar: welke veranderingen hebben wij ondervonden als de zorg door onze gemeentes wordt geregeld. Zoals je leest komen er allerlei onderwerpen voorbij, iedereen kan zijn ei kwijt en dat is heel plezierig. Om vijf uur nemen de meeste ouders afscheid van elkaar. De ouders die overblijven nemen nog maar wat te drinken en genieten nog even van het vakantiegevoel. Het was weer een informatieve, maar bovenal een gezellige middag, die volgend jaar vast weer een vervolg krijgt. n

19

De aanhouder wint Aanvragen van PGB anno 2013 – 2014 Hieronder schrijft ik mijn ervaring bij het aanvragen van een PGB. Ik begrijp dat er de laatste tijd het één en ander aangescherpt is. Wellicht ter voorkoming van fraude of om mensen af te schrikken, maar mijn ervaring is niet erg positief. tekst Yasmara Olyslag

Aanleiding aanvraag PGB Vorig jaar zomer kwam ik er tijdens de vakantie achter dat 24 uur met Jochem steeds zwaarder wordt. Hij vraagt zoveel aandacht, dat ik niet kon spreken van uitrusten, maar daar had ik juist wel behoefte aan. Na een week vakantie hebben we alles ingepakt en zijn we naar huis gegaan. De dagbesteding en het logeerhuis gebeld, want ik was hem zo zat. Gelukkig hadden ze plek voor hem. Zó jammer, want Jochem is juist een heel leuk en aandoenlijk jochie, maar ook erg aan het uitdagen. Leuke ontwikkeling, maar door alle drukte (baan, gezin, huishouden, sociaal leven) er om heen, kan ik er niet van genieten. Dus besloot ik om het in 2014 anders te gaan doen. Ik ga vijf maanden volledig ouderschapsverlof nemen in de lente/zomer om ook eens de leuke dingen met Jochem te doen. Om hem niet alleen maar lastig te vinden en uit te besteden aan verlengde dagbesteding, bso of ambulante zorg thuis. Zij doen allemaal leuk dingen met hem, maar die dingen kan en wil ik ook doen. Ik doe nu vooral de regeldingen en ziekenhuisbezoeken. Om mij zelf in te kunnen huren, hebben wij een PGB nodig, dus ging ik dat aanvragen.

Nieuwe indicatie In oktober 2013 heb ik een nieuwe indicatie aangevraagd bij het CIZ en daarbij een PGB. Op 10 december 2013 kregen we de indicatie, maar er stond duidelijk bij dat het PGB alleen toegekend kan worden door het zorgkantoor. Ik hoefde niets te doen, zij zouden contact met mij opnemen. Dus, dat werd wachten…. 18 december ontving ik een brief van het zorgkantoor, dat zij de indicatie van het CIZ hadden ontvangen. Bijgesloten een folder, waarin ik kon lezen hoe het verder gaat na de indicatie. In deze folder vond ik die informatie

20

helemaal niet. Ik twijfelde of ik het wel goed begrepen had, dus ik ben na een week toch maar gaan bellen met het zorgkantoor. Nee, het klopt, ik moest geduld hebben. Ik kon ook niets voorbereiden, want in de brief stond wel welke informatie zij van mij verwachten.

Wachten… 8 januari 2014 toch maar weer eens gebeld, want ik had nog steeds geen brief ontvangen en ik kon al een maand geen zorg inkopen voor Jochem. Tien minuten in de wacht á drie cent per minuut. Volgens de dame van het zorgkantoor was er wel een brief gestuurd op 2 januari, maar misschien wat laat door de kerstdrukte. Na een week nog niets ontvangen. 15 januari weer gebeld en weer tien minuten in de wacht gestaan. Ze hadden toch echt een brief gestuurd op 2 januari, maar ook op 13 januari. Deze man was wat behulpzamer en stuurde mij de brief digitaal toe, zodat ik al wist wat er van mij verwacht werd. Ik ben toen ook begonnen met het schrijven van een prachtig plan van vijf pagina’s met schema en toelichting om aan te geven hoe ik de verzorging en begeleiding voor Jochem zou inzetten.

Formulieren en bankrekening Op 23 januari kregen we twee brieven in de bus van het zorgkantoor, gedateerd op 2 en 13 januari. De post had er blijkbaar heel lang over gedaan, maar volgens mij ligt het probleem ook intern bij het zorgkantoor. De volgende dag direct een aparte bankrekening geopend, alle formulieren (budgetplan en vragenformulier) ingevuld en mijn plan als bijlage meegestuurd. Op 3 februari, bijna twee maanden later, ontving ik een brief met de uitnodiging voor een gesprek op


14 februari. Dit gesprek maakt onderdeel uit van de aanvraagprocedure voor een PGB. Een PGB kan pas worden toegekend, nadat het gesprek heeft plaats gevonden. Het doel van dit gesprek is om samen het budgetplan door te nemen en ik word geïnformeerd over de rechten en plichten van PGB en de mogelijkheden van zorg in natura. Uiteraard is er ook ruimte om vragen te stellen. Beide ouders moeten bij het gesprek aanwezig zijn, maar helaas kon mijn man niet vanwege zijn werk.

Het bewustwordingsgesprek Op 14 februari had ik het gesprek bij het zorgkantoor in Apeldoorn met een dame. Ik had mijn plan nogmaals goed doorgelezen, zodat ik op alle vragen onderbouwd antwoord kon geven. Maar er werd helemaal geen vraag gesteld. Deze dame is formeel niet op de hoogte van de situatie van je kind en van het plan dat ik als bijlage er bij had gedaan. Alleen het formulier dat je invult. Daarop had ik kort en bondig het plan beschreven en verwezen naar de bijlage. Het was op zich een plezierig gesprek. Ik vertelde veel over Jochem en waarom ik dacht dat PGB een goede oplossing zou kunnen zijn voor onze situatie. Maar eigenlijk gaat het daar niet om. Het is een bewustwordingsgesprek. Dat je weet waar je aan begint. Daar baalde ik wel van, want ik had zo graag antwoorden willen krijgen op mijn (praktische) vragen. Maar daarvoor moest ik bij de mensen zijn die het PGB goedkeuren. Ik gaf mijn verbazing aan, want natuurlijk wist ik waar ik aan begon. Ik had de site gelezen en daarbij lijkt het mij niet zo moeilijk om te telebankieren en de betalingen te doen van de ambulante zorg en de oppas. De betalingen naar mijzelf doet de Sociale Verzekeringsbank. Zij zorgen ook voor de afdracht naar de belastingdienst. Dus hoe moeilijk kan het zijn? Oftewel gezellig gesprek, maar ik vond het echt zonde van mijn tijd. Ik kreeg geen antwoorden op mijn vragen. Later vroeg ik nog of dit gesprek moest worden gehouden omdat er zo veel gefraudeerd werd met PGB. Nee, daar had het niet mee te maken. Ze gaf aan dat ook bijv. volwassen autisten een PGB toegewezen krijgen en dan is het wel belangrijk dat het zorgkantoor weet dat zij met het geld kunnen omgaan en dat er nog een andere verantwoordelijke meekijkt. Logisch, maar wat heeft dat te doen met mijn situatie? Verder vroeg ik waarom ik niet direct met de beslissers aan tafel zat. Want zij moest weer een rapportje schrijven met haar bevindingen en dan zouden de beslissers besluiten of ze mij een PGB toekennen. Een beetje omslachtig en zonde van het geld, vond ik. Hier kreeg ik geen antwoord op. Ze snapte de vraag niet. Aan het einde van het gesprek moeten beide ouders een aanvraagformulier PGB tekenen. Mijn man kon niet aanwezig zijn bij het gesprek, dus moest hij thuis het formulier tekenen en opsturen. Met dit formulier bevestig je nogmaals dat beide ouders (voor de minderjarige budgethouder) in aanmerking willen komen voor een PGB. En dat wij kennis hebben genomen van de rechten en plichten die voortvloeien uit het verlenen van een PGB. Daar gingen, mijn fout, weer een paar dagen over heen.


Ouderschapsverlof De dame gaf mij aan dat het nog wel drie tot vijf weken kon duren, voor ik antwoord zou krijgen. In oktober ben ik begonnen met het aanvragen van een PGB. Ik heb in mijn plan aangegeven per 1 april met ouderschapsverlof te willen gaan. Een werknemer moet dat minimaal twee maanden van te voren aanvragen. Dat betekent 1 februari. Ik had me er al bij neergelegd dat het 1 mei zou worden, maar als het nog eens vijf weken ging duren, dan werd het dus 1 juni! Maar volgens de dame werd je pas uitgenodigd voor dit gesprek als er voor 99,9% zekerheid was dat je de PGB toegewezen krijgt. Maar als de beslissers mijn plan toch al hadden gelezen, waarom moest het dan nogmaals vijf weken duren?

Ontbrekende gegevens Op 24 februari krijgen we een brief van het zorgkantoor. Ik was aangenaam verrast dat het deze keer wel snel was gegaan. Helaas, het was een brief waarin ze aangaven dat ze informatie misten. Een kopie van de overeenkomst waaruit blijkt dat het opgegeven bankrekeningnummer onze eigen bankrekening betreft. Ik wist zeker dat ik die wel had bijgevoegd en waarom hadden ze dat niet op 14 februari tijdens het gesprek gevraagd. Dus weer gebeld. Blijkbaar hadden ze het niet gescand. Direct de overeenkomst gemaild om nog meer vertraging te voorkomen. Ik kreeg direct per mail een bevestiging dat het zorgkantoor zichzelf zes weken de tijd geeft om op mijn mail te reageren. Dus door hun fout, moest ik nog meer weken wachten. Ik begon echt de moed te verliezen en vroeg mij af of ik dit PGB nog wel wilde. Ze maken het je aan alle kanten zo moeilijk en ik was zo positief begonnen met een prachtig plan.

Toekenning PGB Op 28 maart ontvingen wij dan eindelijk de verlossende brief. Drie en een halve maanden nadat het CIZ Jochem de indicatie had toegekend. Al die tijd kon ik geen ambulante zorg betalen en moest ik de zorg volledig zelf doen. Eind februari had ik overigens wel het risico genomen om toch al ouderschapsverlof per 1 mei aan te vragen. Helaas heb ik ook van andere ouders vernomen dat het aanvragen erg veel tijd kost en dat het gesprek niet zinvol is. Maar de aanhouder wint. En op dit moment geniet ik erg van de extra tijd die ik aan Jochem kan besteden, dankzij de PGB. n

Sluitingsdatum kopij nummer 127: 10 september 2014 Redactieadres: Jos Scheurink, Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht [email protected]

21

Komt het nu door de TSC of omdat het vrouwen zijn? Verslag van een waardevolle MBO/HBO contactdag. tekst Arni Hubbeling foto Jan Boogert

Sociaal zijn kun je leren Zaterdag 12 april 2014. Het is een zonnige dag. De smalle weg slingert door een groen landschap met knotwilgen en fruitbomen die een kleurige bloesem dragen. We worden gastvrij ontvangen bij Jennie en Michel Fijnekam met koffie en taart.

Wennen Zoals altijd gaan we eerst twee keer in wisselende tweetallen bij elkaar zitten. Zo hoeven we niet meteen de drempel te nemen van het praten in een grote groep en kunnen we langzaam wennen: praten over onszelf en luisteren naar de ander maar zonder dat iedereen het hoort. Na deze warming up gaan we in twee groepen uit elkaar. De partners en tja... hoe zullen we de tweede groep noemen? We komen tot de term “hoofdpersonen”.

Mannen onder elkaar De vier partners zijn allemaal man. Zij worden begeleid door Jacquelien van der Ploeg die weer een dagje meedraait met de MBO/HBO lotgenoten. De partners bespreken waar ze tegenaan lopen binnen de relatie en welke rol TSC daarin speelt. Wanneer de mannen naar elkaar zitten te luisteren wordt er regelmatig instemmend geknikt. Herkenning! Maar komt het nu door de TSC of omdat het vrouwen zijn?? De waarheid zal wel in het midden liggen. Het is bekend dat vrouwen over het algemeen anders in elkaar zitten dan mannen. Er zijn boeken genoeg geschreven over de verschillen tussen mannen en vrouwen. Maar de TSC speelt zeker ook mee en de partners hebben ieder zo hun eigen manier van reageren ontwikkeld. De één is directiever dan de ander. Het is fijn om daar met elkaar over te praten. Je ervaart dan dat je niet alleen staat, dat je niet de enige bent. Een van de mannen geeft nog een tip over de factor tijd. Soms moet je iets even laten rusten voordat je een bepaalde situatie ter sprake brengt. Dan heeft de ander tijd gehad om een beetje afstand te nemen. Daarnaast blijken geduld, begrip en liefde hele belangrijke factoren te zijn voor de relatie.

Hoofdpersonen De hoofdpersonen worden begeleid door Inge Tol en Arni Hubbeling. De groep is dit jaar niet zo groot en dat maakt het gezellig en intiem. Terwijl het echt een gesprek is en geen `rijtje afwerken´, krijgt iedereen toch de gelegenheid om het eigen verhaal te vertellen en persoonlijke aanvullingen te

22

geven. De onderwerpen die bij de hoofdpersonen ter spraken komen, liggen vooral op het sociale vlak. Spreken in of met een grote groep wordt door een aantal mensen als lastig ervaren. Verlegenheid, aansluiting vinden, hoe begin je een gesprek en met wie. Dat kost moeite en is niet zo maar een vaardigheid die iedereen makkelijk beheerst. Sommigen hebben een manier gevonden om het te leren, bijvoorbeeld door voorlichting te geven aan een groep mensen over je werk of over je ziekte. Dat helpt om een drempel over te gaan waar je daarna in een groep profijt van hebt.

Drie zoenen, dat is even schrikken Iemand geeft aan dat ze het moeilijk vindt om alles te onthouden wat vrienden haar vertellen. Daardoor kan ze heel ongeïnteresseerd overkomen terwijl dat absoluut niet de intentie is. Ze heeft zichzelf aangeleerd om aantekeningen te maken na een gesprek. ‘Sociaal zijn kun je leren’ is al snel de hoopvolle gedachte.

Lichamelijk contact Moeite met lichamelijk contact is ook voor iedereen een herkenbaar gegeven. Wat als iemand die je niet zo goed kent en je ineens drie zoenen geeft…. dan is dat even schrikken. Als je partner je plotseling vastpakt is de eerste impuls om een afwerend gebaar te maken, terwijl dat niet leuk is voor de partner en ook niet jouw bedoeling is. Voor mensen met TSC is dit moeilijk te veranderen, wel kun je aan de ander vragen om hier rekening mee te houden. De partner kan een uitnodigend gebaar maken, waardoor jij de tijd krijgt om te schakelen.

Soep Terwijl we gemoedelijk zitten te praten vult de kamer zich met de geur van soep. Jennie en Michel hebben weer een heerlijke lunch klaargezet. We vullen onze magen terwijl er gekletst en gelachen wordt. Buiten schijnt nog steeds de zon, wat uitnodigt tot een frisse wandeling door het Groene Hart. We besluiten de dag met een groepsfoto onder de perenboom, gemaakt door Jan, de broer van Jennie. Het was weer een waardevolle en gezellige dag. Iedereen stemt enthousiast in met de datum voor volgend jaar. Dat wordt 11 april 2015. We wensen iedereen een zonnig jaar. n


Pijnlijke ervaringen en nieuwe stappen LBO contactdag 2014 Verslag van een waardevolle LBO contactdag. tekst Edda Kammenga foto’s Cora Moret en Ben Henkes Op 17 mei kwamen we midden in het land bijeen. Deze keer waren we in Soest, bij bowlingcentrum Overhees. Hier hadden we een aparte ruimte om bij te praten en te lunchen en konden we ‘s middags de ballen laten rollen. We waren met 13 deelnemers, waaronder iemand die voor het eerst kwam. Het is altijd leuk om een nieuw gezicht te mogen begroeten. Eerst hebben we met z’n allen uitgewisseld wat er het afgelopen jaar zoal aan bijzonderheden gebeurd was. Daarna gingen we in twee kleinere groepjes uiteen. Het was prachtig weer, lekker zonnetje en warm, dus was buiten ook een geschikte plek om door te praten. Over het algemeen gaat het met de gezondheid van iedereen redelijk stabiel en bij de gebruikers van de nieuwe medicatie (Votubia, met de werkzame stof everolimus) verkleinen de tumoren! Maar er zijn ook mindere dingen. Een deelnemer is begonnen met dialyse, een deelnemer heeft een embolisatie gehad en voor iemand houdt een baan op. Positieve zaken werden ook met elkaar gedeeld, zoals getrouwd zijn, plannen om samen te wonen, en binnenkort zelfstandig gaan wonen. Je bent nooit te oud om nieuwe stappen te nemen! Na een lekkere lunch en een wandeling met bezoekje aan de kinderboerderij, gingen we op de bowlingbaan aan de slag. We gooiden natuurlijk de nodige spares en strikes en verbeterden bijna het baanrecord. Het was een gezellige dag! Volgend jaar zal Cora opnieuw aanwezig zijn voor de begeleiding, Edda was dit jaar voor het laatst. We zijn op zoek naar een enthousiaste vrijwilliger die deze dag volgend jaar wil organiseren en begeleiden. Dus hebt u interesse, meldt het ons! n


23

Lara

“Mama, daar kan ze niks aan doen, ze is toch anders geboren” Lara (8 jaar) is het dochtertje van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (5 jaar). Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC. tekst en foto Sandra Visch

Een grote kleine zus Lara is ruim 3 jaar ouder dan Tessa, maar qua niveau is Tessa verder. Tessa heeft dat steeds meer door, maar Lara niet. Ze vindt het niet leuk als Tessa iets kan wat haar niet lukt. Niet omdat haar zusje jonger is, maar het frustreert haar dan gewoon dat zij het niet kan. Ook snapt Lara niet dat Tessa niet net zoveel te zeggen heeft als wij. Als Lara bijv. stiekem eten uit de kast heeft gepakt, heeft haar zusje dat vaak ‘gestimuleerd’, want ze vindt het leuk om Lara op te stoken. En Lara zegt dan: “maar Tessa zei dat het wel mocht”. Wat Tessa zegt, heeft voor Lara vaak net zoveel waarde als wat wij zeggen. Ook bijv. als ze aan ons vraagt of ze tv mag kijken, dan antwoordt haar bijdehante zusje “nee Lara, dat mag niet” en raakt Lara overstuur omdat het niet mag. En dan leggen we maar weer uit dat Tessa dat niet bepaalt en dat alleen wij antwoord geven. Gelukkig begint Lara het eindelijk te ‘snappen’ en ze zegt nu vaak tegen Tessa “dat mag je niet zeggen, jij bent niet de baas”.

Verpesten Tessa begint het steeds moeilijker te vinden dat Lara anders is. Een tijd lang vond ze het leuk om Lara te helpen, maar het laatste half jaar gaat ze er anders mee om en benoemt ze vaak dat ze Lara zo vervelend vindt. Ze vindt het stom dat Lara vaak boos is en rare dingen zegt. Zeker als er een vriendinnetje van Tessa komt spelen: “Ik wil niet dat Lara het gaat verpesten”. Maar ik zorg er echt wel voor dat ik Lara dan bezig houd, zodat Tessa rustig kan spelen met haar vriendin.

Zijwielen Ook maakt Tessa zich soms zorgen om Lara, want laatst zei ze tegen me: “ik probeer Lara te leren dat 2+2 vier is, want dan weet ze dat en kunnen ze haar daar niet mee pesten”. Dat vond ik erg lief. Ik denk dat Tessa goed beseft dat Lara snel gepest zal kunnen worden vanwege het ‘anders-zijn’. Ze krijgt dat soms al mee als we buiten een blokje om gaan met de fiets, dan roepen kinderen ook “zij is groot en heeft nog zijwielen, haha”. Soms neemt Tessa het voor Lara op als

24

ik boos op haar ben: “mama, daar kan ze niks aan doen, ze is toch anders geboren”. Het was wel grappig dat ik haar een keer aan een vriendinnetje hoorde vertellen, wat dat inhoudt. “Lara is anders geboren, want zij is in het ziekenhuis geboren, en ik niet”. Daarna nog maar een momentje genomen om het rustig en simpel uit te leggen. Het blijft ingewikkeld voor haar, want nu zegt ze soms “dat kan ze niet, want ze is een epilepsie-kind!” Geen idee hoe ze aan die term komt.

Rollenspel Samen spelen is voor de meiden erg moeilijk, maar op goede momenten spelen ze ‘vadertje en moedertje’, dan is Lara de baby en Tessa de mama. Al duurt dat vaak niet lang, want als Tessa de rollen wil wisselen, kan Lara snel ontploffen. Dan wordt er geslagen en geduwd en is het spelen klaar. Lara kan wel een tijdje alleen spelen, bijv. met Playmobil of met haar barbies. Hele rollenspellen speelt ze dan, meestal dat de playmobilpoppetjes op vakantie gaan, dat de barbies gaan optreden, of dat het bedtijd voor ze is. In goede periodes kan ze zelfs een uur alleen spelen! Tessa mag dan niet in de buurt komen, dus daar letten we goed op om ellende te voorkomen.

Zwaar In slechte weken, waar we nu in zitten, speelt ze helemaal niet. Ze wil niet spelen, kleien, knutselen, of al het andere dat ik opnoem. Het is vooral veel huilen, afgewisseld met driftbuien, omdat het niet altijd ‘beeldschermtijd’ is. Lara kijkt graag tv, bij voorkeur filmpjes van de vakantie of een verjaardag, maar ook een aantal dvd’s kijkt ze graag. Tessa wil altijd andere dingen kijken, zij kijkt liever naar gewone kindertelevisie. Gelukkig hebben we ook een computer staan. Op dit moment is Lara verslaafd aan het kijken van bepaalde YouTube-filmpjes, ze heeft al 100x dezelfde filmpjes bekeken over de kandidaten van het Junior Songfestival. Niet de optredens zelf, maar de praatjes eromheen. Ze kan de teksten helemaal nazeggen en in goede speelperiodes speelt ze dat ook na met haar barbies. Ik hoop dat er morgen weer een goede periode aanbreekt, want de weken met ‘deze Lara’ zijn erg zwaar. n


Nederland Top 3 financiers TSC-onderzoek Stichting Michelle

Naast onze eigen STSN is er nog een stichting in Nederland die belangrijk werk verricht voor patiënten met TSC: Stichting Michelle. Niet iedereen is bekend met deze stichting, daarom besteden we in dit en in het volgende nummer aandacht aan de rol van Stichting Michelle, haar financiële steun aan onderzoek naar TSC en de resultaten hiervan. tekst Corinne Kijl foto’s Angelique Noortman en Ria van Remmerden

Nederland staat in de top 3, naast de Verenigde Staten en Groot Brittannië, van grootste financiers van TSC onderzoek met private gelden. In Nederland is het de stichting Michelle, die met private gelden, onderzoek naar TSC steunt en stimuleert. Stichting Michelle is in 1999 opgericht door de ouders van Michelle. Michelle heeft TSC en is het halfzusje van de huidige voorzitter Tim Noortman. STSN bestuurslid Hans Ploegmakers zit ook in het bestuur van St. Michelle.

Vermogen De doelstelling van de stichting is het wereldwijd bevorderen en financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar TSC en daarmee TSC wereldwijd bekendheid geven. Dit willen ze bereiken door de beste onderzoeken te ondersteunen om zo een goed inzicht te krijgen in de ziekte, zodat een beter leven met TSC mogelijk wordt en gerichte behandelingen van de aandoening gevonden worden. In 11 jaar tijd is een vermogen opgebouwd om een unieke continuïteit te geven aan onderzoek. De stichting Michelle heeft meegeholpen aan meerdere belangrijke onderzoeken en aan het realiseren van het expertisecentrum in het Erasmus MC. Dit is gebeurd in


nauwe samenwerking met onze patiëntenvereniging, de STSN. Tevens is Michelle verbonden met een hecht netwerk van onderzoekers en medici.

Doorbraak In 1993 en 1997 vonden twee revolutionaire doorbraken plaats in het onderzoek naar de oorzaak van TSC. Beide verantwoordelijke TSC-genen werden geïdentificeerd door internationale samenwerkingsverbanden tussen onderzoekers uit voornamelijk Nederland, Engeland en de Verenigde Staten. Sindsdien is het onderzoek naar TSC in een stroomversnelling gekomen en zijn de diagnosemogelijkheden verbeterd. Langdurig onderzoek wordt gesteund. Die continuïteit is nodig, met name bij een onbekende ziekte, zoals TSC, waarin te weinig onderzoek gedaan wordt en onderzoek complex is. “TSC moet een permanente plaats krijgen op de kaart, bij zowel onderzoeker, patiënt als donateur,” vindt Stichting Michelle.

Call for proposals Stichting Michelle steunt onderzoek naar TSC door periodiek onderzoeksvoorstellen te honoreren. Het is de bedoeling dat

25

Agenda STSN contactdag: zaterdag 27 september 2014 Dit jaar een andere locatie: het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. De reden is het 5 jarig bestaan van de TSC expertisecentrum van het Sophia kinderziekenhuis.

in 2014 twee onderzoeksprojecten worden gesubsidiëerd. In januari is een zogenaamde “call for proposals” uitgegaan, een oproep voor onderzoeksvoorstellen. Dr. Agnies van Eeghen, bestuurslid van de stichting inzake medische en wetenschappelijke aspecten, heeft die ‘call for proposals’ gestuurd naar universitaire- en ziekenhuisafdelingen waar specialismen aanwezig zijn, die zich met TSC bezighouden. De call bevat o.a. informatie over de doelstellingen, de voorwaarden waaraan de onderzoeken moeten voldoen en de procedure en het tijdspad bij de selectie van de te subsidiëren projecten. De aangemelde voorstellen worden door de wetenschappelijke advies commissie (WAC), waarvan dr. Dicky Halley voorzitter is, beoordeeld. Deze commissie is onafhankelijk van het bestuur en brengt advies uit. Uiteindelijk is het bestuur autonoom in zijn keuze. Inmiddels zijn er verschillende voorstellen ingediend. De resultaten van de beoordeling zullen binnenkort worden gepubliceerd.

Promoties In voorafgaande jaren zijn de subsidies o.a. aan de volgende gehonoreerde onderzoeken toegekend: Regulatie van TSC functie (2002); Wat voor effecten hebben veranderingen in de TSC genen op het functioneren van de TSC eiwitproducten?(2005); Ontrafeling van de mechanismen die ten grondslag liggen aan de cognitieve en gedragsproblemen bij TSC (2006-2007); Moleculaire en histopathologische analyse van TSC hersenlaesies (2006-2010); Startsubsidie TSC expertisecentrum Erasmus MC (2008-2009); Farmacologische remmers toevoegen aan rapamycine therapie (2010). Verschillende artsen en onderzoekers zijn met deze onderzoeken gepromoveerd. De stichting Michelle won in 2011 de Bournevilleprijs. Deze prijs wordt door de STSN uitgereikt aan iemand die zich sterk heeft gemaakt en ingezet voor onderzoek naar TSC. Dit was de eerste keer dat de Bournevilleprijs niet werd uitgereikt aan een individu maar aan een organisatie. In het volgende nummer van TSC-contact zullen we nader kennis maken met dr. Halley en dr. van Eeghen en zal bekend zijn aan wie de honoreringen zijn toegewezen. We zullen de onderzoekers en hun voorstellen introduceren, om in de toekomst terug te komen op hun resultaten. n

26

U ontvangt half augustus de uitnodiging waarin het definitieve programma beschreven staat. Hieronder een indruk hoe deze dag eruit gaat zien. In het ochtendprogramma wordt er kort stil gestaan bij 5 jaar TSC expertisecentrum van het Sophia kinderziekenhuis. Er volgen een tweetal presentaties van artsen die ons iets vertellen over hun onderzoeken m.b.t. TSC. Het voorlopig middagprogramma bestaat uit 5 workshops. Workshop 1: Angst en onzekerheid door Andre Rietman Workshop 2: Epilepsie en slaap door dr. Marie Claire de Wit Workshop 3: Onderwerp m.b.t. nieren Workshop 4: S tand van zaken betreffende PGB/nieuwe wetgeving Workshop 5: rondleiding Erasmus ziekenhuis Zet de datum alvast in uw agenda en houd ook de website in de gaten. n

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

www.stichtingmichelle.nl


Waar ben je goed in, waar heb je lol in?

Het vrijwilligerswerk van de STSN - Deel 3

Sinds jaar en dag staat de STSN bekend als een actieve vrijwilligersorganisatie. Dat moet natuurlijk zo blijven. Wat sommige mensen niet door hebben is dat de STSN inderdaad helemaal draait op vrijwilligers. We doen het allemaal vóór en mét elkaar. Ook de bestuursleden. Hoewel we ook wel tijden meegemaakt hebben dat het werk door een handje vol vrijwilligers moest gebeuren, zitten we de laatste tijd in een snel stijgende lijn. tekst Hans Ploegmakers In het eerste artikel gaven we aan de hand van een globaal overzicht van de taken van de STSN zicht op wat onze vrijwilligers zo al doen. In het tweede artikel gingen we in op het werkterrein van de werkgroep beleid. In dit derde artikel gaan we in op fondsenwerving.

Waar hebben we het eigenlijk over als we het bij de STSN over fondsenwerving hebben? Fondsenwerving is een van de kerntaken van de STSN. Het accent ligt daarbij primair op de financiering van de eigen organisatie en continuïteit, om zodoende de verschillende doelstellingen te kunnen realiseren. Het laatste decennium kon de STSN daarvoor steeds een beroep doen op Fonds PGO dat met name de exploitatiesubsidie van organisaties als de STSN namens de Rijksoverheid meefinanciert. Het aanvragen en verantwoorden is een jaarlijks terugkerende activiteit binnen het bestuur die door Ton samen met penningmeester en voorzitter gedaan wordt. Deze subsidie is een soort basisvoorziening die echter sinds enkele jaren en ook de komende jaren sterk in omvang afneemt door een terugtredende overheid. Hierdoor is de STSN genoodzaakt niet alleen voor bijzondere activiteiten en projecten op een andere wijze voor financiering te zorgen (zoals reeds voor bijvoorbeeld het lustrumsymposium en expertmeetings, eigen publicaties, of vernieuwing van bijv. de website), maar in toenemende mate ook voor basisactiviteiten. Natuurlijk lopen er al enkele lijnen. De STSN heeft in de Stichting Michelle een partner in het stimuleren van wetenschappelijke kennis/onderzoek en een infrastructuur voor goede zorg. Stichting Michelle neemt daarbij de financieringstaak voor zijn rekening i.s.m. de STSN. Zie www.stichtingmichelle.nl.

Vrienden van de STSN Traditioneel is ook de financiële steun van de kant van farmaceutische bedrijven belangrijk voor de STSN. Eerder kwamen daarvoor m.n. fabrikanten van anti-epileptica in beeld, sinds enkele jaren is Novartis een belangrijke samenwerkingspartner, resp. cosponsor van activiteiten, zoals recent de nieuwe

huisartsenbrochure en de STSN publicatie ‘Wat is TSC’, maar ook de TSC expertmeeting in Rotterdam. Ondergetekende neemt in het bestuur de relaties met Stichting Michelle en de Farmaceutische bedrijven voor zijn rekening. Maar, zoals gezegd, is de STSN nu steeds meer genoodzaakt niet alleen voor bijzondere activiteiten en projecten op een andere wijze voor financiering te zorgen, maar in toenemende mate ook voor basisactiviteiten. Sinds kort is de Stichting “Vrienden van de STSN” in het leven geroepen om bij te dragen aan de fondsenwerving. In het bestuur zal iemand de taak op zich nemen om samen met deze nieuwe stichting en met een of twee vrijwilligers (iets voor U????) van buiten het bestuur nieuwe mogelijkheden van fondsenwerving voor concrete activiteiten en producten te gaan verkennen, initiëren en coördineren. In Janet hebben we daarnaast een adviseur die graag meedenkt en adviseert. Gedacht kan worden aan het zoeken van nieuwe partners, van aansluiting bij lopende initiatieven buiten de TSC wereld, maar ook aan activering van het eigen ledenbestand. Gelukkig komen er al verschillende leden op het idee om een actie voor de STSN te voeren. In het TSC Contact kunt u deze positieve geluiden ook steeds lezen in de sponsorrubriek. Wellicht kan ook het verkopen van advertentieruimte in het TSC Contact (en daarmee op de website) weer nieuw leven worden ingeblazen. Hebt u soms ideeën en contacten om dat waar te maken? Wilt u ons helpen met deze belangrijke taak of kent u iemand in uw omgeving die ons wil helpen? n

Intern Stimuleren kennis onderzoek

Fondsen werving

PR, info, voorlichting

Missie STSN

Belangen behartigen

Stimuleren goede zorg

Lot genoten contact Projecten


Samen werken

27

STSN-er in beeld

Op zoek naar een opvolger Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?

Hoe breng je het liefst de vakantie door?

Ik ben Marlies van Zuilen. Geboren en getogen in Roden, een dorp gelegen in de kop van Drenthe. Na mijn middelbare school ben ik naar de ALO gegaan. Ik wilde gymjuf worden en gaan werken met kinderen die extra begeleiding nodig hadden. Helaas heb ik na 3 jaar deze opleiding moeten opgeven en ben ik geswitcht naar de opleiding tot medisch secretaresse. In mijn vrije tijd sportte ik veel en in de vakanties ging ik regelmatig als leidster mee met vakanties voor verstandelijk gehandicapte volwassenen. Tijdens de Nijmeegse Wandelvierdaagse heb ik Ernst ontmoet. Na ons trouwen zijn wij in Lelystad gaan wonen, waar onze kinderen (Kathinka, Gijs en Sophie) geboren zijn. Door het werk van Ernst zijn wij 8 jaar geleden in Zeist gaan wonen. De oudste twee kinderen zijn inmiddels de deur uit.

In de zomer lekker kamperen met voldoende tijd voor rust en actie. ’s Winters gaan we altijd met het hele gezin skiën.

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Sportief, doener, consequent, zorgzaam.

Wat is je relatie met de STSN? Sophie werd toen ze drie maanden was opgenomen in het ziekenhuis met epileptische aanvallen. Na verder onderzoek werd de diagnose TSC gesteld. Tegelijkertijd werd ook bij Ernst TSC vastgesteld. Voorjaar 2001 ben ik secretaris van de STSN geworden. Recent heb ik aangegeven te willen stoppen met deze functie en is het bestuur op zoek naar een opvolg(st)er die stap voor stap (een deel van) mijn taken kan overnemen.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Ik werk inmiddels al weer zes jaar, twee dagen per week, als secretarieel medewerker bij een GGZ-instelling in Zeist.

Heb je nog tijd voor hobby's? Voor hobby’s blijft momenteel weinig tijd over, maar ik tennis graag en doe dit minimaal een keer, maar liever twee of drie keer per week. Verder hou ik van lezen, legpuzzels maken, fietsen, wandelen en sporten in het algemeen.

28

Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? Eind 2000 stond er een vacature voor secretaris in het contactblad. Enige tijd later ben ik door Hans Ploegmakers benaderd of dit niet wat voor mij zou zijn. Na een gesprek met hem en Els den Hollander, mijn voorgangster, heb ik ja tegen deze functie gezegd. Sophie was toen vier jaar, het ging goed met haar en het leek mij heel fijn om andere ouders/mensen met TSC een stapje verder te helpen in het accepteren van een leven met TSC. Natuurlijk is dat niet het enige wat ik doe. Samen met het bestuur zetten we het beleid uit en verrichten we veel werk om op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen rondom TSC en om de zorg rondom TSC zo optimaal mogelijk te laten zijn. Dit doen we onder andere door contact met artsen en onderzoekers te onderhouden. Het was en is nog steeds fantastisch om te merken hoeveel betrokkenheid er is bij alle vrijwilligers, leden, deskundigen om met elkaar te leren leven met TSC.

Hoe denk je over de STSN? In de 13 jaar heb ik de STSN heel positief zien veranderen. Toen waren we al heel professioneel en bij de tijd bezig. Dit is nog steeds het geval. Een kleine maar sterke organisatie, die zijn mannetje staat. Merkbaar is dat door alle veranderingen en de snelheid waarin dit gaat, het steeds moeilijker wordt om alles bij te houden en het is fijn om te merken dat iedereen een extra handje uitsteekt om de gestelde doelen te bereiken. Het zou heel mooi zijn wanneer er nog een aantal vrijwilligers bij zouden komen om de taken te verlichten. Er zijn genoeg kleine èn grote taken, voor ieder wat wils.

Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Marlon Visch is al jaren een vaste beursmedewerker, de man achter onze columniste Sandra en vader van Lara en Tessa, fervent fietser en… n


Tip en truc hoek

Kauwen om te concentreren tekst Yasmara Olyslag

Ondersteuning bij vriendjes maken Heeft je kind moeite met vriendjes maken en heeft hij/zij spelenderwijs een steuntje in de rug nodig, dan kun je thuis, op therapie of op school gebruik maken van De Coole Kikker boeken en spellen. Het kinderkwartetspel "De Coole Kikker" en het bijbehorende boek "Kinderen en sociale vaardigheden" zijn speciaal ontwikkeld voor ouders en leerkrachten die kinderen willen bijstaan bij het leren van sociale vaardigheden.

je of je mee mag spelen en wat doe je als dat niet mag? Iemand scheldt je uit, wat doe je? Wat doe je als een kind gepest wordt? Een kind wordt buitengesloten. Als je gepest wordt.

Boek voor volwassenen In het boek wordt besproken hoe je kinderen leert om gezellig om te gaan met leeftijdsgenoten terwijl ze ook voor zichzelf en voor anderen durven op te komen. Ook staan er tips in om kinderen te helpen een "Coole Kikker" te worden.

Bordspel

Kwartetspel Het kwartetspel is geen opvoedkundige methode, maar meer een spel dat leuk is om te spelen en ook nog leerzaam is. Tijdens het spel komen aspecten aan bod als: Hoe krijg je vrienden? Wat doe je als je wordt uitgescholden? Hoe werk je goed samen? Hoe vraag je of je mee mag spelen?

Boek voor kinderen Wat doe je als een kind je uitscheldt? En als je ziet dat een ander kind gepest wordt? Hoe pak je het aan als je vrienden wilt maken? Ieder kind krijgt wel eens te maken met dit soort vragen. Maar lang niet ieder kind is zo’n coole kikker die gemakkelijk met zulke situaties kan omgaan. Het Coole Kikker Boek beschrijft waargebeurde situaties en geeft kinderen tips en adviezen voor een goede aanpak. Het behandelt in negen hoofdstukken de volgende onderwerpen: Hoe leer je iemand snel kennen? Hoe krijg je vrienden? Hoe werk je goed samen? Samenspelen en onderhandelen. Hoe vraag


Met minimale instructie kunnen 2 tot 6 kinderen het spel zelfstandig spelen. Maar het is nog leuker als een hele klas het spel speelt; bijvoorbeeld 6 groepjes van 5 kinderen. Dan kunnen ze samen overleggen welk antwoord ze geven en een situatie in een toneelstukje naspelen. Sommigen spelen dan bijvoorbeeld de plaaggeesten en een ander laat zien wat hij zou doen. Het spel kan gespeeld worden door kinderen vanaf ongeveer 8 jaar maar ook brugklassers en oudere leerlingen vinden het erg leuk om met elkaar te discussiëren over de verschillende onderwerpen. Zie decoolekikker.nl. De kosten zijn tussen de €15 en €95.

Jas aanhouden Jochem wil nooit zijn jas aanhouden als hij in de tuin aan het spelen is. Ook niet als het niet zo warm is. Het is ook een soort spelletje geworden om uit te dagen, want hij weet dat ik dan achter hem aan ga. Dus het eerst wat hij doet, is zijn jas uitgooien en dan met een grote grijns op zijn gezicht naar mij kijken. Maar daar heb ik iets op gevonden! Ik doe zijn jas omgekeerd aan (dan wel zonder cappuchon). Hij kan dan niet zijn jas open trekken en blijft hij lekker warm. Even vindt hij het maar niets, maar als hij merkt dat hij er niets aan kan doen, speelt hij weer lekker verder.

29

Tijd begrijpen Wanneer gaan we eten? Wanneer mag ik gaan spelen bij m'n vriendje? Veel vragen zijn gerelateerd aan tijd. Een moeilijk begrip voor kinderen. Net als klokkijken op een gewone klok, dat kunnen de meeste (normaal ontwikkelde) kinderen pas goed vanaf een jaar of acht. Deze klok helpt kinderen om de tijd te begrijpen. De grote wijzer is verlengd en er zit een karakter (jongentje op fiets of fee op rolschaatsen) op die langs de uren beweegt. Ook de minutenwijzer (auto of zwaan) en de secondewijzer (vliegtuig) hebben een karakter dat rond rijdt, vliegt of zwemt. Er zitten 6 kaartjes bij die je langs de uren van de dag kunt plaatsen. Zo ziet je kind wanneer het tijd is om op te staan, wanneer het tijd is voor lunch, snack en avondeten en wanneer het tijd is voor bad en bed. Op de website van www.gezinnig.nl kan je ook blanco kaartjes downloaden en voorzien van een eigen plaatje of tekening van een activiteit. De klok is geschikt voor kinderen vanaf een verstandelijke leeftijd van drie jaar. De klok werkt op 1 AA Alkaline batterij en is 25 x 25 x 18cm. De klok kost € 34,95, zie www.gezinnig.nl.

komt tegemoet aan de behoefte om ergens op te kauwen en voorkomt het kapot kauwen van potloden en pennen. Er zijn diverse mogelijkheden, zie www.senso-care.nl.

Bellen slaan Jochem vindt het prachtig als wij bellen voor hem blazen. Hij kijkt er naar, slaat de bellen kapot of rent er achter aan. Maar ik probeer hem ook zelf te laten blazen, maar helaas dat lukt hem nog niet. Bij de kruidvat (maar je kan het vast ook bij de speelgoedwinkels of stuntwinkels kopen) heb ik een grote pot bellenblaas gekocht met een heel groot blaasstok er in. Hiermee kan hij ook door hard heen en weer te zwaaien de prachtigste bellen krijgen. Dit vindt hij prachtig en kan dat spel heel lang volhouden. Ik moet de blaasstok wel steeds voor hem in het bellenblaasvloeistof hangen. Deze bellenblaas kost € 2,79, maar je hebt ze ook in de vorm van een zwaard, paraplu of pistool.

Bijten Heeft je kind de behoefte om veel te bijten, kauwen of te sabbelen, dan zijn daar diverse materialen voor. Bijvoorbeeld de bijtsleutelhangers komen tegemoet aan de behoefte om ergens op te kauwen. Dit kan zijn om te helpen de aandacht erbij te kunnen houden (bijvoorbeeld bij het werken aan een opdracht aan tafel) of om spanning kwijt te raken. Ergens op kauwen of zuigen wordt door de meeste mensen gebruikt om de mate van spanning en ontspanning te beïnvloeden (denk aan eten, drinken, roken, op een pen kauwen, op kleding, haren of sieraden kauwen, op nagels bijten). Een bijtsleutelhanger is een hygiënisch alternatief, dat makkelijk mee te nemen is, aan een tas of kledinglus. Het gifvrije plastic kan eenvoudig schoongemaakt worden met warm water en zeep. Er zijn ook opzetstukken die aan een potlood of pen bevestigd kunnen worden. Deze onopvallende potlooddop

30

Ronald McDonald Voor gezinnen met een gehandicapt kind is vakantie niet altijd vanzelfsprekend. Zij hebben een aangepast appartement nodig, dat ruim en rolstoeltoegankelijk is en voorzien van bijvoorbeeld een hoog-laagbed, tillift en een douchestoel. In de Ronald McDonald vakantieverblijven kunnen ook deze gezinnen genieten van een onbezorgde vakantie tegen een laagdrempelige prijs. Het Ronald McDonald Kinderfonds heeft verspreid over het land vier vakantieverblijven: de sprookjesachtige Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg a/d Geul, de Ronald McDonald Hoeve in het Friese Beetsterzwaag en vakantie vieren is ook mogelijk in Ronald McDonald Huizen Arnhem en Barendrecht. www.ronaldmcdonaldvakantie.nl. n zomer 2014 | TSC Contact

Bestuursmededelingen tekst Jan-Paul Wagenaar

Uit het bestuur Als u dit leest zit het eerste halfjaar van 2014 er bijna alweer op. De groepen ‘ouders met jonge kinderen’, ‘LBO’ en ‘MBO/ HBO’ hebben alweer plaatsgevonden. De familiedag zal bij het uitkomen van dit blad net gehouden zijn en ook de eerste beurs zit er weer op. Bij het TSC Contact Lente 2014 zaten de huisartsenbrochure en het geheel herziende boekje ‘Wat is TSC?’ Dank aan eenieder die hieraan een bijdrage heeft geleverd! Ook is er werk in de steigers gezet. De werkgroep beleid is 7 april jl. voor het eerst bijeen geweest. Deze groep zal voor de tweede helft van dit jaar een aantal onderwerpen uitwerken en invulling gaan geven. Met dank aan vrijwilliger Sophie de Boer is er een aanzet tot een communicatieplan geformuleerd. Dit plan is in mei door het bestuur besproken en een aantal acties wordt momenteel voorbereid. De werkgroep herziening website levert voor de bestuursvergadering in juli een plan van aanpak aan. De tweede helft van het jaar moet de herziening van de website vorm krijgen. Verschillende klussen waarbij extra handen, meedoen of meedenken zeer gewenst is. Laat u verleiden!

Lid van de STSN Eind april jl. heeft u een schrijven van de STSN gehad met daaraan gekoppeld het verzoek om uw jaarlijkse financiële bijdrage aan de STSN over te maken. We hopen dat u dat allemaal gedaan heeft of alsnog gaat doen. We zien de laatste tijd een lichte daling van het aantal leden. Dat kan te maken hebben met de moeilijke financiële tijden of met het feit dat je niet perse lid van een vereniging of organisatie hoeft te zijn om aan je informatie te komen of je ervaringen te kunnen delen. We respecteren ieders keuze. De STSN staat voor het onafhankelijk en deskundig verzorgen van informatievoorziening en lotgenotencontact en doet dit samen met een uitgebreid (internationaal) netwerk van medisch specialisten, onderzoekers en gedragsdeskundigen. Dit wordt met minimale kosten in de benen gehouden. We rekenen erop dat we dit met uw steun nog vele jaren kunnen doen!

gebied van kinderen jong volwassenen psychiatrie in relatie tot TSC. De twee sessies van de expert meeting werden zeer goed bezocht door een mix van specialisten uit het medische (TSC) werkveld in Nederland, gedragsdeskundigen en betrokken STSN-ers. De sfeer en het inhoudelijke niveau van beide sessies waren zeer goed! Een paar punten wil ik u niet onthouden. Petrus de Vries presenteerde het meest recente concept van de TAND (TSC-Associated-Neuropsychiatric Disorders) checklijst. Deze eenvoudige checklijst is ontwikkeld om behandelaars, de TSC-patiënt en de ouders / verzorgers van de patiënt te ondersteunen. In een gesprek van 10 minuten brengt een TSC expert m.b.v. de TAND-checklijst de situatie van de patiënt overzichtelijk in kaart, gaat in op verschillende deelgebieden (ontwikkeling, gedrag, leerproblemen etc.) die voor de patiënt maar ook voor de ouders en verzorgers van belang zijn. Kortom, de lijst is de basis voor een goed en gestructureerd gesprek en helpt bij het benoemen van prioriteiten voor zowel patiënt, behandelaar en ouders/verzorgers. Een voorbeeld dat benoemd werd, dat jonge ouders van een TSC-patiëntje het normaal vinden dat ze een slaapgebrek hebben en ‘sterk’ moeten zijn. Of er een alternatief is laat ik in het midden, maar het is wel een belangrijk gegeven dat aandacht moet krijgen in het totaalplaatje van zorg en behandeling voor de TSC patiënt.

Expertmeeting Rotterdam 6 en 7 april Op zondagmiddag 6 april en maandagmorgen 7 april jl. organiseerde de STSN, gesteund door Novartis en Stichting Michelle, de jaarlijkse expertmeeting. De expertmeeting vond plaats in hotel New York te Rotterdam. Een speciale editie ‘in twee sessies’, met een speciale gast: Professor Petrus de Vries, werkzaam bij de Universiteit van Kaapstad, Zuid-Afrika. Petrus de Vries is een goede bekende van de STSN, want hij was al spreker op de laatste twee STSN symposia (2006 en 2011). Omdat hij in Zweden een congres bezocht zagen we onze kans schoon om hem ‘op weg naar huis’ voor de expert meeting te strikken. Petrus de Vries is dé expert op het


Petrus de Vries en Dicky Halley 2011 Een ander statement van Petrus de Vries: “TSC is een veelvoorkomende zeldzame ziekte“. Wat hij hiermee zeggen wil is dat TSC geen ziektebeeld in de kantlijn is. “Tussen 1 op de 6000 tot 1 op de 4500 mensen hebben TSC. Dat betekent dat er wereldwijd zo’n 1,5 miljoen TSC patiënten zijn. Er wordt al veel voor deze patiënten gedaan en als we ze allemaal

31

vinden, kunnen we nog veel meer doen!” Dat brengt me bij het volgende punt. Petrus de Vries vroeg waar de ‘normale’ TSC- patiënten (patiënten die ogenschijnlijk minder of geen problemen hebben) zijn. “Wie zorgt er voor hen? Wacht niet tot er wat gebeurt, handel!” Tot slot gaf hij ook aan te relativeren: “De ontwikkelingen in het TSC onderzoek zijn enorm geweest, maar we moeten de hoop van wat we weten in balans houden met de hoop van wat we niet weten”. Kortom, veel inspiratie, inhoud en interactie. Voor wie nog geen kennis gemaakt heeft met Petrus de Vries, bekijk deze (Engelstalige) voordracht van hem eens: http://www.youtube.com/watch?v=T5gzgRqsxOQ. Petrus de Vries, experts, andere bezoekers en sponsoren: enorm bedankt voor de bijdrage en de inspirerende bijeenkomsten.

Landelijke contactdag Na de familiedag kijken we alweer vooruit naar de landelijke contactdag op zaterdag 27 september a.s. De contactdag wordt dit jaar gehouden in het Erasmus MC te Rotterdam. De STSN organiseert de contactdag samen met bij ENCORE-poli betrokken TSC experts. Het belooft een speciale bijeenkomst te worden en ik wil u vragen zaterdag 27 september a.s. in de agenda vast te leggen!

Jaarverslag 2013 Op de bestuursvergadering van 15 mei jl. heeft het bestuur het jaarverslag/jaarrekening van 2013 goedgekeurd en vastgesteld. Dank voor al het werk van penningmeester Dave Tuijp en bestuurslid subsidiezaken Ton Cramer. Voor hen was het de eerste keer dat ze deze boontjes zelf moesten doppen. Het jaarverslag zal binnenkort als PDF te downloaden zijn van de website.

Dicky Halley Op 6 juni heeft Dicky Halley afscheid genomen van haar loopbaan bij het Erasmus MC in Rotterdam. Dicky was een van de onderzoekers van het eerste uur en heeft in haar lange loopbaan veel voor het TSC-onderzoek betekend. Ook had zij een uitstekende band met de STSN. We wensen Dicky nog vele actieve jaren toe! Edda Kammenga neemt afscheid

Edda Kammenga Na vele jaren als vrijwilliger actief te zijn geweest heeft Edda Kammenga aangegeven tijd te willen maken voor andere dingen die op haar pad gekomen zijn. Edda is als vrijwilligster bij allerlei activiteiten betrokken geweest en stond altijd prima haar ‘vrouwtje’. Ik kijk met veel plezier terug op de manier waarop Edda in 2011 de accreditatie voor het lustrumsymposium regelde, een taaie maar o zo nuttige taak! De laatste jaren begeleide Edda de LBO lotgenotengroep. Edda, we gaan je missen! Veel succes en plezier met je nieuwe activiteiten en we komen je vast nog eens tegen.

App chronische pijn De kwaliteit van leven verbeteren van mensen met chronische pijn, stress en vermoeidheid. Dat is het doel van de in ontwikkeling zijnde App voor en door zes patiëntenorganisaties die opkomen voor de belangen van hun doelgroep. De verwachte opleverdatum is eind 2014. De inzet van de App maakt het mogelijk meer activiteiten op te pakken in het dagelijks leven. Dit kan iemands welbevinden bevorderen en daarmee eveneens de maatschappelijke participatie.  De App is bedoeld voor mensen met uiteenlopende fysieke aandoeningen/ziekten. Gemeenschappelijk zijn de symptomen pijn, vermoeidheid en stress. Deze kunnen op korte of lange termijn het persoonlijk welzijn beïnvloeden. Via de App zijn trainingen te volgen om de kwaliteit van je eigen leven te verbeteren.

Eigen regie  Het is belangrijk ondersteuning te krijgen in het omgaan met een aandoening of ziekte. De App is een hulpbron die de gebruiker meer zelfredzaam kan maken. Het gevoel van eigen regie voeren is daarbij zeer belangrijk: “Het komt nog te vaak voor dat je naar een specialist gaat en te horen krijgt dat je maar moet leren leven met je aandoening”, vertelt Hans van Dongen, een van de App-bedenkers. “Deze App geeft je de kans voor je eigen belang op te komen en zelf het initiatief te nemen.” De App bevat een algemeen introductieprogramma, waarin alle thema’s kort aan bod komen bij wijze van kennismaking. Daarna kan de gebruiker kiezen voor vervolgprogramma’s. De inhoud daarvan is samengesteld op basis van de volgende thema’s: Mindfulness, Yoga, Hypnotherapie, Positieve psychologie, Burn-outpreventie.

Samenwerking  Het project is mogelijk dankzij subsidie van het Fonds PGO van het ministerie van VWS. De samenwerkende patiëntenorganisaties achter de App zijn: ADCA-Vereniging Nederland; Antroposana; Alvleeskliervereniging Nederland; Dwarslaesie Organisatie Nederland; Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland; Vereniging Osteogenesis Imperfecta. “Door deze samenwerking kon de App er komen”, aldus Hans van Dongen. “De uitdaging is om op een creatieve manier de App een langere levensduur te geven dan alleen voor de duur van de subsidie”. n

32


Sponsor de STSN

Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom! tekst Jan-Paul Wagenaar

Recente initiatieven en bijdragen Heeft u een idee om de STSN te sponsoren? Laat u niet weerhouden en wij zijn altijd bereid om met u mee te denken!

Periodieke schenking Een schenking aan de STSN kan ook in 2013 een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp. Help ons helpen!

STSN opnemen in uw testament U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten, maar ook aan een goed doel. Giften uit een nalatenschap zijn – net als donaties – van steeds groter belang om ons werk voort te kunnen zetten. De overheid beperkt de subsidies aan patiëntenorganisaties zoals STSN. Zo wordt het behartigen van de belangen van mensen met TSC binnenkort niet meer gesubsidieerd. De STSN zal ook zelf moeten zorgen voor de inkomsten die nodig zijn om de eigen organisatie in stand te houden. In deze tijden van bezuinigingen kunt u de STSN een zekerder toekomst geven door de stichting op te nemen in uw testament.

Hoe kunt u STSN opnemen in uw testament? De eerste stap is het opstellen van een testament via een notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen als erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft niet om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere manier is het


toekennen van een legaat aan de STSN. Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of onroerende goederen.

Waar wordt uw bijdrage aan besteed? De STSN is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de STSN over uw nalatenschap geen erfbelasting hoeft te betalen. Uw bijdrage komt daarom voor 100 % ten goede aan het werk voor de mensen met TSC, dat bestaat uit belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Tevens helpt u ons met uw gift bij het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van en door vrijwilligers. Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt u de Stichting Michelle (partner van STSN) opnemen in uw testament.

Nuttige informatie Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl Over de fiscale aspecten: www.belastingdienst.nl en www.anbi.nl Over Stichting Michelle: www.stichtingmichelle.nl

Contact Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp: [email protected]. n

33

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland STSN is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij STSN aangesloten deskundigen.

STSN behartigt de belangen van en verleent service en ondersteuning aan alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden. STSN tracht haar doelstelling te bereiken door: • Belangenbehartiging • Voorlichting • Lotgenotencontact • Samenwerking met relevante personen en organisaties • Stimuleren van concentratie van zorg in landelijk werkzame expertisecentra • Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek • Fondsenwerving De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt STSN in de eerste plaats van mensen met TSC, ouders, verzorgers en familieleden en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappelijk onderzoekers. STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt voor haar activiteiten. STSN wil de functie van landelijk bekend ‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning.

34

Belangenbehartiging STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. Waar STSN ooit startte met een kleine adviesgroep van medisch specialisten wordt er nu met vele deskundigen op allerlei met name medisch en gedragsgebied samengewerkt in een expertnetwerk. Mede dankzij de initiatieven van STSN is er nu een goede infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA onderzoek naar TSC wordt gedaan bij Klinische Genetica van het Erasmus MC in Rotterdam, men kan bij het Sylvia Tóth Centrum (Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam) terecht voor TSC diagnostiek en follow-up bij kinderen, er is een speciale polikliniek voor volwassenen met TSC bij het Universitair Medisch Centrum te Utrecht en een landelijk werkzaam Expertiseteam TSC en Gedrag. Ook stimuleert STSN (samen met Stichting Michelle) het medisch onderzoek betreffende TSC. Zo werd er vanaf het eind van de tachtiger jaren actieve medewerking verleend aan het onderzoek vanuit de afdeling Klinische Genetica in Rotterdam naar de genetische oorsprong van TSC. Dit leidde tot de lokalisatie van het TSC2 gen in 1993 en het TSC1 gen in 1997.


Ook in Rotterdam vindt neurowetenschappelijk onderzoek plaats naar TSC, o.a. met muizenmodellen die de ziekte hebben. Daarnaast stimuleert STSN gezamenlijk Rotterdams en Utrechts onderzoek naar het effect van mTOR remmers op epilepsie bij jonge kinderen met TSC en op cognitie en gedrag bij oudere kinderen en volwassenen. Het centrum in Utrecht heeft meegewerkt aan een internationale trial van een mTOR remmer bij personen met angiomyolipomen.

Samenwerken

Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van Hubbeling en Mulder in 2000 en het lopende onderzoek ‘TSC in verschillende levensfasen’ (Expertiseteam TSC en Gedrag).

Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt STSN samen met Vereniging van Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties (VSOP), Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel.

Via nationale en internationale contacten wordt getracht deze kennis verder uit te bouwen, hetgeen weer ten goede komt aan de mensen die zijn aangesloten bij STSN.

Voorlichting STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC, zowel aan de mensen die bij STSN zijn aangesloten, als naar buiten. Onder meer gebeurt dit in goed leesbare brochures, filmpjes, een eigen tijdschrift (het TSC Contact) en via de website (www.stsn.nl). Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. Ook informeert STSN systematisch een aantal relevante doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten en te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren. Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links met websites, affiches of gerichte mailings. Denk aan kinderartsen, artsen verstandelijk gehandicapten, neurologen, huisartsen, gedragswetenschappers enz. Ook wordt actief gebruik gemaakt van Facebook en Twitter. STSN organiseert bij elk lustrum samen met het expertnetwerk een symposium over TSC.

Lotgenotencontact STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit gebeurt op verschillende manieren. Op de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag voor alle STSN’ers. Hier worden naast presentaties en ‘wandelgangen’ ook workshops en gespreksgroepen gehouden. Hoewel nieuwkomers hier vaak nog tegenop zien, wordt de dag uiteindelijk als een feest van herkenning ervaren. Ook is er jaarlijks een familiedag. Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten gehouden: soms rond een bepaald thema, soms rond een bepaalde leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met TSC; of jong volwassenen met TSC), of rond een probleemgebied. Dit alles onder deskundige begeleiding. Op de website is er een forum voor STSN’ers. Daarnaast fungeert het secretariaat als een telefonische vraagbaak, resp. hulplijn.


Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is de STSN een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. STSN zoekt de samenwerking omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties.

Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals Epilepsievereniging Nederland, Nierpatiëntenvereniging en Nederlandse Vereniging voor Autisme. STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorg instellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. De hierboven genoemde faciliteiten als de TSC poli’s en het Expertiseteam TSC en Gedrag zijn rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.

Stimuleren van concentratie van zorg in landelijk werkzame expertisecentra TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent dus per definitie dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg voor TSC patiënten te komen. Onder het hoofdje belangenbehartiging werd de infrastructuur voor TSC in Nederland al beschreven. Ook op andere plaatsen wordt TSC-gerelateerd relevant werk gedaan. Jaarlijks belegt STSN een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en verdere samenwerking te stimuleren.

Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek STSN werkt intensief samen met partner Stichting Michelle in het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar TSC. Stichting Michelle bevordert en financiert dit onderzoek www.stichtingmichelle.nl.

Fondsenwerving Door geleidelijke afbouw van subsidie van Rijkswege is fondsenwerving voor de continuïteit van de kwaliteit van de dienstverlening door STSN geboden. n

35

www.stsn.nl

nummer 126 zomer 2014 TSC Contact Petrus de Vries in Rotterdam 10 dingen die ik van Kester heb geleerd, slot Stichting Michelle

Recommend Documents