nummer 114 lente 2011 TSC Contact Kinderdagcentrum Stichting LAM Nederland Laag IQ, geen voldongen feit Nieuwe rubriek: TSWat

nummer 114 | lente 2011

TSC Contact

‘Kinderdagcentrum’ |

8

Stichting LAM Nederland | 18 ‘Laag IQ, geen voldongen feit’ | 24 Nieuwe rubriek: ‘TSWat’ | 35

www.stsn.nl

Dagelijks bestuur STSN Hans Ploegmakers, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Theo Rijkelijkhuizen, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 030-7070554 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl

inhoud 4 | Bestuursmededelingen 5 | Lotgenotenagenda 7 | Sponsor de STSN

Redactie Haike Doornbos Corinne Kijl Cora Moret Yasmara Olyslag

10 | Familiedag 2011

Vormgeving Mieke Kroondijk E-mailadres: [email protected]

13 | Ervaringsverhaal redactielid Corinne Kijl

Adres TSC Contact Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898 Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Anneke Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag)

8 | Artikel: ’Kinderdagcentrum’

11 | Column Lara

12 | Advertentie redactielid m/v

14 | Mijn verhaal: ‘Doe een wens dag’ 16 | Ons verhaal: Familie Netten 18 | Stichting LAM Nederland

20 | Ervaringsverhaal LAM patiënte 23 | Advertentie beurscoördinator

24 | Artikel: ‘Laag IQ geen voldongen feit’ 26 | STSN-er in beeld 28 | Persbericht CCE

32 | Boeken in het daglicht

33 | Column vliegende reporter 35 | TSWat: nieuwe rubriek 36 | Tip en truc hoek

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127 ABN-AMRO Bank rekeningnummer: 56.84.43.640 Voor België: KBC Bank Turnhout rekeningnummer: 730-1401238-69, t.n.v. STSN

lente 2011 | TSC Contact

van de redactie Beste lezers, Eén van mijn favoriete foto’s van onze oudste dochter, nu 25 jaar en TSC, is gemaakt toen zij drie jaar oud was. Er was een familiefeest bij mijn schoonouders thuis. Dat stond altijd garant voor een vol huis met veel drukte en gezelligheid. De foto toont alleen het gezicht van onze dochter; donkere, serieuze ogen in een krachtig profiel met daaronder een glimlach rond haar mond. Zij neemt, vanaf de veilige schoot van haar vader, een situatie waar; aanschouwt en geniet ervan. Het is zo herkenbaar en te vertalen naar veel wat staat voor de STSN. Dit jaar is een lustrumjaar voor de STSN. In juni wordt u allen uitgenodigd voor de speciale gezinsdag van de STSN. Het programma nodigt uit tot gezelligheid en biedt voor een ieder wat wils. Het symposium van de STSN vindt plaats in oktober en is gebaseerd op meer serieuze onderwerpen; toch zal ook daar het gevoel centraal staan: ‘samen staan rondom TSC’. Het is een gevoel wat ook centraal staat binnen de redactie. Altijd zijn we op zoek naar artikelen die betrokkenheid tonen of bieden voor mensen met TSC. Onze lezers spreken veelal hun waardering uit voor de artikelen die gebaseerd zijn op eigen ervaring. De uitdaging van de redactie ligt in het vinden van artikelen bij betrokkenheid van mensen bij TSC en affiniteit bij de aandoening . Dit nummer van het TSC Contact

heeft geen specifiek thema. Dat komt omdat er veel diversiteit aan copij binnen is gekomen. Betrokkenheid, soms met humor, soms van een afstand. We willen het u niet onthouden. Vanaf het volgende nummer kijk ik vanaf een afstand naar het TSC Contact. Ik neem afscheid van de redactie. Vele jaren was ik betrokken bij de redactie van het TSC Contact. Velen van u heb ik, via e-mail, telefonisch of persoonlijk, ontmoet. Dat schept een band: ‘samen rondom TSC’. Dank voor al uw vertrouwen en persoonlijke verhalen. Ik koester alle contacten; aanschouw vanaf een afstand, met een glimlach rondom mijn mond. Haike Doornbos

114 ISSN 1570 - 5145 | jaargang 29 | nummer 114 | lente 2011 TSC Contact | lente 2011

3

bestuursmededelingen

tekst Hans Ploegmakers

Eerste voorzitter STSN overleden In januari kregen wij het bericht dat medeoprichter van de STSN en eerste voorzitter (tot begin 1986), Otto van Bruggen op 60 jarige leeftijd in Bennekom overleden was. Aan zijn inzet en gedrevenheid was het te danken dat de STSN als patiëntenorganisatie rond een zeldzame en in die tijd volstrekt onbekende aandoening van de grond kon komen. Wij zijn hem hiervoor dankbaar en wensen zijn gezin en andere naasten veel sterkte toe met dit verlies. Lustrumjaar Het lustrumjaar is begonnen. Op 5 mei bestaat de STSN 30 jaar. Er wordt door bestuur en vrijwilligers hard gewerkt om de geplande lustrumactiviteiten, naast het ‘gewone’ vrijwilligerswerk te realiseren. Het programma van de feestelijke familiedag op 18 juni a.s. is op een haar na gevild, aan het lustrumboek wordt gewerkt door ambitieuze mensen en de eerste contouren ervan verschijnen en de voorbereidingen van het TSC lustrumsymposium op 28 oktober 2011 komen op stoom. Nieuwe vrijwilligers Onze oproep in het vorige blad heeft nog niet tot resultaat geleid. Elders in dit blad vindt u een artikel over wat het werk van redacteur van het TSC Contact inhoudt. Wij zijn op zoek naar versterking van de redactie om het minder kwetsbaar te maken. We willen namelijk geen concessies doen aan de huidige kwaliteit. Die uitbreiding moet er nu echt komen. Ook treft u verderop de vacature van beurscoördinator aan. We hebben een pool van vrijwilligers die om beurten de STSN stand bemensen, dat is het probleem niet, maar we missen op dit moment de opvolger van Willem Verheij. De man of vrouw die het regelwerk doet en ervoor zorgt dat het draait. Wij kunnen als STSN alleen maar op niveau blijven draaien als wij steeds kunnen blijven beschikken over enthousiaste vrijwilligers, zeker op de sleutelfuncties.

LAM. De STSN heeft contact gelegd met de Stichting LAM Nederland om te verkennen of er samenwerkingsmogelijkheden zijn. Eind januari hield de LAM stichting een ledenbijeenkomst, waarbij het STSN bestuur vertegenwoordigd was. Tot voor een jaar of 10 geleden werd aangenomen dat LAM slechts zelden voorkwam bij TSC (minder dan 5%), maar daar wordt nu toch anders over gedacht. Als je het onderzoekt met een CT scan blijkt het bij 40 á 50 % van de vrouwen voor te komen. Het lijkt erop dat bij veel TSC patiënten (het komt alleen voor bij vrouwen!) de LAM niet snel voortschrijdt en de meeste patiënten hebben geen symptomen. Soms ontstaat er een zogenaamde klaplong. Bij TSC hebben veel patiënten met LAM geen enkele behandeling nodig en als het wel nodig is dan vaak een lichte behandeling. Nieuws van de penningmeester De penningmeester heeft eind 2010 heel veel kostbare tijd moeten besteden aan het bellen van leden die om welke reden dan ook, ook na een herinneringsbriefje, nagelaten hadden hun jaarlijkse bijdrage over te maken. Meestal bleek het gewoon vergeten. Aangezien de subsidie die de STSN jaarlijks ontvangt onder meer ook afgeleid wordt van het aantal betalende leden, worden we bij niet betalen als het ware ‘dubbel gepakt’. En dat kunnen we niet hebben, want het meeste wat we als STSN doen, kost nu eenmaal geld, ondanks het feit dat alle bestuursleden en vrijwilligers geen vergoeding ontvangen voor hun vele inspanningen. Hopelijk staat iedereen daar nog even bij stil als in april aanstaande het nieuwe betalingsverzoek (voor 2011) weer bij u in de bus valt. Eén ding moeten we daarover nog kwijt. De minimumbijdrage voor een normaal lidmaatschap gaat na 8 jaren zonder prijsverhoging nu naar € 25,- per jaar. Dat is overigens ook het bedrag dat steeds meer ziektekostenverzekeringen n vergoeden voor uw lidmaatschap.

Contacten met de Stichting LAM Nederland Sinds kort bestaat er een patiëntengroep voor

4


lotgenotenagenda

Lotgenotenagenda Zaterdag 9 april 2011: bijeenkomst ouders van kinderen met TSC van 0 – 12 jaar Waar Tijd Aanmelden Onderwerp

Parc Spelderholt in Beekbergen. Ontvangst vanaf 13.00 uur. Wij starten om 13.30 uur tot 16.30 uur. Via email [email protected] onder vermelding van bijeenkomst ouders jong kind met TSC en met vermelding van uw telefoonnummer of telefonisch via het Belteam STSN 0900-0400022. Het belteam is te bereiken op maandagen van 20.00 – 22.00 uur. ‘Patronen herkennen en doorbreken’.

Graag willen wij met jullie ervaringen uitwisselen over dit onderwerp. Want niet iedereen in je (naaste) omgeving begrijpt wat het is om een kind met TSC te hebben. Soms zit je zo vast in een bepaald stramien en zou je het graag anders doen, maar hoe? Hoe pakken andere mensen, die ook een kindje met TSC hebben, bepaalde dingen aan? Of dit nu gaat over jezelf of over problemen met het opvoeden van je kind of hoe je reageert op iets zonder het gewenste effect. Vaak is er toch een bepaald patroon in te herkennen. Door het er samen over te hebben en naar de tips van anderen te luisteren, kun je een begin maken om bepaalde (ingeslepen) patronen of situaties anders aan te pakken en te doorbreken. De meeste ouders van een kind met TSC hebben wel eens met bovenstaande punten te maken. Het kan prettig zijn om ervaringen met andere ouders uit te wisselen. Je kunt goede tips op doen en vergeet vooral niet dat ook een luisterend oor en het vinden van begrip, veel kunnen betekenen. Er is vaak ook nog tijd om over andere onderwerpen te praten. Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten verbonden. Deze middag wordt begeleid door Corinne Kijl, Jacquelien van der Ploeg en Els Leusink, deskundige. Na aanmelding krijgt u een persoonlijke uitnodiging.

Zaterdag 21 mei 2011: MBO/HBO dag STSN 2011 Waar Tijd Aanmelden

Onderwerp

Dronten, het adres staat in de persoonlijke uitnodiging. Van 10.00- 16.00 uur. Via email [email protected] onder vermelding van MBO/HBO dag 2011 en met vermelding van je telefoonnummer of telefonisch via het Belteam STSN 0900-0400022. Het belteam is te bereiken op maandavond van 20.00 – 22.00 uur. De mensen van de vaste groep krijgen per e-mail een uitnodiging. Eigenaardigheden of problemen die je tegenkomt in je werk, vrijwilligerswerk of school/opleiding.

Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten verbonden. Deze middag wordt begeleid door Arni Hubbeling (deskundige) en Inge Tol Na aanmelding krijgt je een persoonlijke uitnodiging

TSC Contact | lente 2011

5

Zaterdag 11 juni 2011: LBO Contactdag Waar Tijd Aanmelden

Partycentrum De Veluwehal in Barneveld. We praten, eten, en gaan met elkaar bowlen. Van 11.00 – 16.00 uur. Via e-mail [email protected] onder vermelding van LBO contactdag 2011 met vermelding van je telefoonnummer of telefonisch via het Belteam STSN 0900-0400022. Het belteam is te bereiken op maandavond van 20.00 – 22.00 uur. De mensen van de vaste groep krijgen per e-mail een uitnodiging.

Nieuwe deelnemers zijn van harte welkom! Deelname is gratis. De begeleiding ligt in handen van Cora Moret en Edda Kammenga.

Zaterdag 18 juni 2011: STSN Familiedag 2011 Waar

in de Orchideeënhoeve te Luttelgeest. 2011 is een lustrum jaar: de STSN bestaat 30 jaar! Reden voor een speciale STSN familiedag waar het accent komt te liggen op samenzijn in een prachtige omgeving en waar voor iedereen wat te beleven valt.

Zie ook de aankondiging elders in het blad. Noteer de datum alvast in uw agenda en houdt de website en de brievenbus in de gaten voor meer informatie!

De jaarlijkse STSN Contactdag komt in 2011 te vervallen U bent van harte welkom op de contactdagen voor de diverse doelgroepen. De aankondiging en details van de STSN-familiedag op zaterdag 18 juni 2011, vindt u elders in dit blad. De Landelijke Contactdag van de STSN komt dit jaar, vanwege het lustrum, te vervallen. U bent van harte welkom op het lustrum symposium op vrijdag 28 oktober 2011. Meer leest u daarover in het zomernummer van het TSC Contact. n

redactie-adres STSN-Contactblad Jos Scheurink Van Humboldtstraat 107 3514 GN Utrecht e-mailadres: [email protected]

20 mei 2011 sluitingsdatum kopij nummer 115

6


sponsoring

Sponsor de STSN

tekst Hans Ploegmakers

In dit nummer van het TSC Contact zoals gebruikelijk de rubriek ‘Sponsor de STSN’

Sponsoring lustrum In 2011 viert de STSN haar zesde lustrum. Eerder lieten wij u al weten dat we druk bezig waren met het vinden van sponsoren voor onze activiteiten. Dit loopt goed. We hebben al toezeggingen van de Stichting Michelle, van het UMC Utrecht en van de firma Novartis binnen en hebben nog wat contacten uit staan, maar suggesties en aanbiedingen blijven welkom. Ook zullen we de donatie van de mensen die vorig jaar o.a. de Wenen marathon liepen voor de STSN aanwenden voor de feestelijke familiedag. In Memoriam Marieke Koper Op 23 november jl. overleed op 22 jarige leeftijd Marieke Koper, nichtje van een van onze vrijwilligers, aan een noodlottig verkeersongeval. In de geest van Marieke kwam op de kaart te staan ‘geen bloemen maar een donatie aan Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, banknr. 118941127’. Een ontzettend gewaardeerde geste. Het bedrag is inmiddels opgelopen tot meer dan € 3700,- Wij zullen die donatie ten goede laten komen van ons lustrumboek. Terugblik kerstkaartenactie De kerstkaartenactie is wederom een succes geworden. Iedereen bedankt voor wie daar een steentje aan bij heeft gedragen. In totaal werden meer kaarten verkocht dan het jaar daarvoor, ondanks dat de bestelde pakketjes meestal wat kleiner waren. We hebben zo’n 100 setjes van 10 kaarten over gehouden, maar die doen we bij ons assortiment voor de volgende Kerst. Periodieke schenking Aan de STSN een schenking doen kan een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen


met onze penningmeester Theo Rijkelijkhuizen. …..help ons helpen. Nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijn ven welkom!

Rectificatie

In het TSC Contact nr. 113 is een fout geslopen. De bronvermelding bij het artikel op pagina 32, ‘Als je broer of zus ziek is’, moet zijn: www.opvoedadvies.nl. de redactie

[advertentie]

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

www.stichtingmichelle.nl

7

artikel

Kinderdagcentrum Op het forum heb ik de conversatie gevolgd naar aanleiding van de vraag van een moeder: hoe regel ik kinderopvang? De reacties van de ouders waren allemaal heel herkenbaar voor mij, vandaar dat ik hierop via het contactblad reageer, zodat dit misschien voor meer ouders herkenbaar zal zijn die niet actief op het forum zijn. Daarnaast sluit het mooi aan op het onderzoek van onze vliegende reporter. tekst en foto Yasmara Olyslag

jarige Jochem op het KDC Toen Jochem 14 maanden oud was, ging hij naar een antroposofisch kinderdagverblijf. Een kleine groep en niet te veel prikkels, dat leek ons beter voor Jochem. Een maand later begonnen de epileptische aanvallen en werd de diagnose TSC gesteld. Ik wist dat in het reglement stond dat als een kind te veel zorg nodig heeft, het geweigerd kan worden. Gelukkig mocht Jochem wel blijven, want hij ontwikkelde zich normaal. We wilden ook voor Jochem een zo normaal mogelijke opvoeding, ondanks dat hij blijkbaar heel erg ziek was, maar daar merkten we toen nog niet zo veel van. Ze vingen hem heel liefdevol op en troostten hem na een epileptische aanval. Ook vonden ze het ketogeendieet geen bezwaar. Maar Jochem ging steeds meer achteruit en was niet meer in staat om te lopen. Hij had steeds meer moeite met de drukte van de andere kinderen. Ook hadden de leidsters twijfels of ze hem wel de juiste zorg konden bieden.

8

De aanvallen werden frequenter en heftiger en ze konden dan de andere kinderen niet de aandacht geven die zij ook nodig hadden. Wij wilden dat niet horen. Jochem moest zich immers kunnen optrekken aan de normale kinderen en op zo’n Kinderdagcentrum (KDC) zitten alleen maar van die kwijlende en spastische kinderen… dachten wij. Maar na een jaar was de keuze niet meer aan ons. De directeur had in overleg met de leidsters geconcludeerd dat Jochem vanaf september niet meer welkom was als hij niet aanvalsvrij was. Zo werd dat natuurlijk niet verteld, maar zo voelde het wel. Ons kind was niet meer gewenst op de crèche! Dit was zó confronterend en zó teleurstellend. We moesten weer een stap terug doen en accepteren dat we echt een gehandicapt kindje hadden. We hadden toen alle hoop op het ketogeen-


dieet gevestigd, want daarmee moest hij aanvalsvrij worden en dan mocht hij wel blijven. De crèche werkte daar positief aan mee, maar het mocht niet baten. Ondertussen hadden we onze contactpersoon van Intergrale vroeghulp ingeschakeld en zij heeft ons fantastisch geholpen. Ze heeft samen met mij de aanvraagformulieren van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) ingevuld en we zijn samen naar het KDC gegaan. Het is prettig als iemand je helpt die de weg weet in “gehandicapten-land” en de juiste mensen kent. Het was een openbaring toen ik op het kinderdagcentrum liep. De kinderen liepen gewoon rond en konden zelfs praten. Zo anders dan ik me had voorgesteld. In de groep waar Jochem terecht zou komen, hadden de kinderen een grotere ontwikkelingsachterstand, maar Jochem was echt niet één van de beteren, eerder één van de minderen qua ontwikkeling. Dit is echt de plek voor Jochem. Ik kwam alleen maar kijken, maar we hebben in datzelfde gesprek direct besloten dat Jochem naar dit KDC zou gaan. Jochem was hier meer dan gewenst en dat gaf zo’n goed gevoel. Ons kindje mag hier zichzelf zijn en hij krijgt hier de juiste zorg aangeboden die hij (helaas) toch nodig blijkt te hebben. De groepen zijn kleiner en ze bieden hem dingen aan om zich te ontwikkelen. Dat gaat bij de meeste kinderen vanuit zich zelf, maar Jochem heeft hier echt hulp bij nodig. Het enige probleem voor mij was dat deze crèche maar tot 14.30 uur was en ik werkte hele dagen. Dat is uiteindelijk opgelost met ambulante zorg thuis en ouderschapsverlof. Om bij het KDC te komen, wordt Jochem door het taxibusje opgehaald. Ook dat was weer een grote drempel waar we overheen moesten. Dit was natuurlijk niet wat je voor ogen hebt voor je kind en daar wil je hem ook niet in zien. Dat is voor kinderen van andere ouders, niet voor ons kind. De nacht voor zijn eerste rit heb ik er ook slecht van geslapen, maar als je ziet hoe goed ze met hem omgaan, dan kan het je ook niets meer schelen. Dat is óns kind en die zit heerlijk in het taxibusje! Dat went echt heel snel en het scheelt heel veel haal- en brengtijd. De overdracht gaat via een klapper waar de dag in het algemeen wordt beschreven en vervolgens specifiek over Jochem. Ik kan dan ook weer schriftelijk reageren als er dingen zijn die ze moeten weten. Ook hebben we regelmatig telefo-


nisch contact en af en toe hebben we persoonlijke gesprekken. Jochem zit nu anderhalf jaar op het KDC en hij heeft het er naar zijn zin. Dat is moeilijk te peilen, omdat Jochem verstandelijk op gemiddeld 10 maanden zit, maar hij huilt nooit als de taxi hem op komt halen. Dat is voor mij een goed teken. Hij geniet van de snoezelkamer, kuipschommel, spelen met scheerschuim en de bloemenbuis. Ze houden Jochem heel goed in de gaten. Hij krijgt daar diverse therapieën aangeboden tijdens de opvang en dat scheelt tijd en geregel. Hij krijgt logopedie, fysiotherapie, oogonderzoeken en een orthopedagoog volgt hem regelmatig. Op dit moment is er nauw contact met het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) en worden er video-opnames van Jochem gemaakt om beter te begrijpen, waarom hij bepaald gedrag laat zien. Wij als ouders en het hele team worden hierbij betrokken. Op het KDC werken ze met een totaal communicatieplan. Dat betekent dat er gesproken wordt, ondersteund met gebaren, mimiek, lichaamshouding, foto’s en voorwerpen (verwijzers). Bijv. als ze gaan eten, dan wordt het gezegd, gebaard en laten ze een plastic bord zien. Gesproken taal alleen is vluchtig. Door naar de gebaren te kijken, wordt behalve het luisteren ook het kijken gebruikt om de taal te begrijpen. Sommige kinderen gebruiken zelf ook de gebaren om iets duidelijk te maken. Verder zingen ze bij elk vast ritueel een herkenbaar liedje. Bijv. in de kring, bij het eten, tanden poetsen, opruimen, bij het afscheid nemen enz. Ook hebben ze om de 6 weken een ander thema waarop ze de activiteiten afstemmen. Ze doen bewegings- en sensopatisch spel en creatieve activiteiten. Ze gebruiken verschillende materialen, zoals ontwikkelings-, reactie- en constructiemateriaal om het kind te stimuleren. Achteraf zijn wij blij dat de reguliere crèche ons gedwongen heeft deze keuze te maken. Zij hadden goed ingezien dat het KDC een betere plek voor Jochem is. Hierbij wil ik een citaat gebruiken van een ouder van het forum (Bas, vader van Sarah): “Probeer het vanuit het kind te bekijken en niet vanuit jezelf. Dat is niet makkelijk en kost ons ook nog steeds veel moeite.” Ik denk dat dit voor veel ouders geldt, maar we moeten inderdaad kijken naar wat het beste is voor ons kind, wat zijn/haar behoeften zijn. Indien van toepassing: veel sterkte met het n maken van een keuze.

9

familiedag

STSN Familiedag 2011

Op 18 juni 2011 wordt de eerste STSN Familiedag gehouden. Deze dag zal een zeer feestelijk karakter hebben, mede door het heugelijke feit, dat de STSN dit jaar 30 jaar bestaat! In het verlengde van de eerdere gezinsdagen hebben we de naam gewijzigd in: Familiedag, omdat de betrokkenheid van de familie, zoals grootouders, broers en zussen vaak onderbelicht blijft. Het is goed daar op een feestelijke manier bij stil te staan. Dit jaar vindt de Familiedag plaats in de Orchideeënhoeve te Luttelgeest, waar o.a. ook een zeer mooie vlindertuin te bezichtigen is. We hebben een feestelijk programma samengesteld, waar gelegenheid is om met elkaar in contact te komen, bij te praten en te genieten van de mooie orchideeën en vlinders. In het programma is er voor ieder wat wils; voor de kinderen is er o.a. een voorstelling van een poppentheater. Ook is er de mogelijk om aan een workshop bloemschikken deel te nemen. U krijgt een schriftelijke uitnodiging thuisgestuurd, met daarin een aanmeldformulier. Wilt u daarop niet wachten? Dan kunt u zich alvast opgeven via de website: www.stsn.nl. Wij hopen velen van u te mogen begroeten in Luttelgeest, om met elkaar het 30-jarig bestaan n van de STSN te vieren!

10


column

Lara Geschreven door Sandra Visch, getrouwd met Marlon en mama van Lara (5 jaar) en Tessa (2 jaar). Lara heeft TSC. tekst en foto Sandra Visch

Zusjes Is het eigenlijk leuk voor ze om een zus/zusje te hebben? Nog niet zo lang geleden vroeg ik me dit regelmatig af. Lara en Tessa hadden zoveel ruzie: constant elkaar hard slaan en (om)duwen en Tessa beet regelmatig letterlijk van zich af omdat ze op die manier kon 'winnen' van Lara. Het geruzie is iets minder geworden, maar we hebben er nog wel dagelijks mee te maken. Vaak heeft de een iets wat de ander ook wil hebben. Doordat Lara qua niveau meer een kind van 3 jaar is dan van 5, vindt ze hetzelfde speelgoed leuk als Tessa. Ze zijn ook allebei enorm jaloers en als de een aandacht krijgt of bij mama op schoot zit, wil de ander dat ook. Lara vindt het erg leuk om “dat mag Tessa nog niet, want ze is te klein” te zeggen. Dat hebben we natuurlijk zelf heel vaak gezegd en volgens Lara geldt dit nog steeds voor veel dingen, zoals bij speelgoed waar haar zusje volgens Lara niet mee mag spelen en koekjes of andere dingen die ze niet zou mogen eten. Maar Tessa is inmiddels 2 en dus mag ze steeds meer dezelfde dingen hebben, die Lara ook krijgt. En dat vindt Lara eigenlijk niet zo leuk, ook doordat ze het volgens mij niet goed begrijpt. Ook reageert Lara vaak haar frustraties af op haar zusje. Als ze een boze bui heeft, moet Tessa niet in de buurt komen, want dan krijgt ze een flinke klap, trap of duw. Dat proberen we te voorkomen, met name door tegen Tessa te zeggen dat ze dan niet naar Lara moet gaan. En dat begint ze gelukkig al te snappen. Tessa vindt het niet leuk als haar grote zus zo boos en verdrietig is, maar als wij rustig blijven, blijft zij dat meestal ook wel. Andersom is het trouwens ook zo. Als Tessa hard moet huilen, schrikt Lara daarvan en komt ze aan ons vragen wat er is. Als één van de twee meiden er niet is of even niet in de kamer is, vragen ze meteen waar de ander is. En dan zijn ze vervolgens heel enthousiast als ze


elkaar weer zien. De laatste weken zijn ze ook steeds meer samen gaan spelen. Tessa heeft een flinke sprong in haar ontwikkeling gemaakt en begrijpt meer en kan beter aangeven wat ze wil of niet wil. Meestal is het Lara die iets voorstelt en Tessa die vaak instemt. Bijv. laatst vroeg Lara: "Tessa, zullen we buiten gaan spelen?". Tessa: "Ja", kort, maar duidelijk. Ze gingen hun jassen pakken om samen de achtertuin in te gaan en Lara bedacht dat ze haar slippers aan wilde. Dat kon eigenlijk niet, gezien de temperatuur van 2 graden buiten (begin februari), maar ze kan erg vasthoudend zijn (understatement) … dus liep ze toch met blote voetjes op slippers in de tuin. Tessa op haar Crocs, wel met sokken, want die wilde ook geen gewone schoenen aan. Al vrij snel werd de deksel van de zandbak gehaald en gaf ik ze wat bakjes en schepjes om mee te spelen. Ik ging weer naar binnen, om ze even samen hun gang te laten gaan. Maar ik stond wel te kijken. Na even lief gespeeld te hebben in de zandbak, begonnen ze allebei bakjes zand buiten de zandbak te legen, wat 'helaas' niet mocht van mama. Maar stiekem vond ik die 2 ondeugende koppies, die ook erg moesten lachen samen, eigenlijk best leuk en mooi om te zien. Het is een cliché, maar zó waar: Als onze kinderen genieten, genieten wij met ze mee! Dus: Ondanks de strijd en jaloezie is het volgens mij toch leuk voor Lara en Tessa dat ze een zus/zusje hebben! En ik hoop dat ze nog veel lol zullen maken samen en dat hun band steeds sterker wordt en n blijft!

11

oproep

WIE KOMT ONS ENTHOUSIASTE REDACTIETEAM VERSTERKEN?

GEVRAAGD: REDACTIELID M/V

?

Voor de redactie van het TSC Contact, zijn wij op zoek naar versterking van ons team met een redactielid

Het TSC Contact is het blad van de STSN dat bedoeld is voor haar leden en externe relaties, zoals betrokken medici. Het contactblad beschrijft relevante ontwikkelingen m.b.t. TSC. Daarbij wil het contactblad een brugfunctie vervullen tussen de dagelijkse praktijk en het wetenschappelijk onderzoek. Het contactblad komt 4 keer per jaar uit. De redactie komt 4 keer per jaar bij elkaar. Tijdens deze bijeenkomsten wordt, met een ieders inbreng, de inhoud voor het volgende TSC-contact bepaald. Werkzaamheden • Meedenken over onderwerpen. • Verzamelen van informatie/signaleren van relevante ontwikkelingen. • Eventueel: schijven van artikelen/berichten of overnemen uit andere bronnen. • Leggen van contacten. • Afnemen van interviews. • Vormgeven van het blad. • 3 tot 4 keer per jaar redactievergadering.

Profiel Je vindt het leuk om te helpen ons contactblad samen te stellen en zodoende mee te werken aan de informatieverstrekking richting onze leden en relaties. Ervaring met redactiewerk is een pré, maar zeker niet noodzakelijk. Gevoel voor taal, affiniteit met de doelgroep is wel van belang. De tijdsbesteding per maand zal ongeveer 2 tot 6 uur zijn, afhankelijk van de gemaakte afspraken binnen de redactie. De hoeveelheid werk kun je hierbij zelf bepalen. Eigen inbreng wordt zeker op prijs gesteld. Wij bieden Goed functionerende redactie, medewerking van ervaren redactieleden, bestuursleden en medici. Verder bieden wij een jaarlijkse vrijwilligersdag en contact met andere actieve leden. Onkosten worden vergoed. Interesse? Als bovenstaande je aanspreekt, dan ben je van harte welkom bij onze redactie. Je kunt je aanmelden via e-mail: [email protected].

aanmelden via [email protected]

12


ervaring

Waarom bij de redactie? Corinne Kijl is één van de redactieleden. Hoe ze tot de keuze kwam om zich als vrijwilliger in te zetten voor dit werk, vertelt zij u zelf: tekst en foto Corinne Kijl

Corinne en haar kinderen Kort nadat bij onze jongste dochter de diagnose TSC werd gesteld, was er een contactdag. Ik wilde er graag naar toe. We werden heel goed ontvangen en begeleid. Danig onder de indruk van de professionaliteit en inzet van de vrijwilligers, wilde ik ook graag mijn steentje bijdragen en heb op het evaluatieformulier ingevuld dat ik wel wat voor de stichting wilde doen en heb mij als vrijwilliger aangemeld. Eigenlijk wist ik niet zo goed wat ik zou kunnen doen. Toen werd ik gebeld of ik het leuk zou vinden om de redactie van het contactblad te komen versterken. Het leek me erg leuk om te doen, maar twijfelde wel of ik het zou kunnen; ik had niet echt redactionele ervaring. “Gewoon proberen of je het leuk vindt en of het wat voor je is”, zeiden ze en ik zit er nog steeds! Mijn eerste ‘klusje’ was een interview met Hans Ploegmakers. Doodeng vond ik het, maar het was hartstikke leuk om te doen. Sindsdien doe ik vaak


de (medische) interviews en dat is nog steeds leuk om te doen, interessante mensen ontmoeten die goed werk verrichten waar wij als STSN, veel aan hebben. Eerst informatie verzamelen en toepasselijke vragen bedenken. Het is dankbaar werk om de informatie, die je hebt vergaard, te kunnen delen met de lezers, anderen ermee te kunnen helpen. Last van beroepsdeformatie krijg je wel een beetje, in elk blaadje dat ik doorblader, let ik goed op of er iets interessant voor ons in staat. Enige affiniteit met schrijven en informatie vergaren is wel fijn om te hebben, als je in de redactie zit. Het is goed te doen naast mijn banen en gezin. Wat houdt het redactie-zijn in? Vier keer per jaar een redactievergadering waar we het vorige contactblad evalueren, we brainstormen over het onderwerp voor het volgende contactblad en we verdelen wie wat doet. Heeft de één wat minder tijd? Dat is geen probleem. Afstemming is essentin eel!

13

mijn verhaal

De Doe Een Wens Dag! Wanneer je een kind hebt met TSC, met alle problematiek van dien, is het fijn iemand in je omgeving te hebben die een luisterend oor biedt. Die iemand hebben wij gevonden in de persoon van Wim Huisman. Hij is actief lid van de Stichting Doe een Wens in onze regio en hij is onze wensvervuller. Hij is degene geweest die ons heeft aangemeld bij Doe een Wens. Mede dank zij hem hebben wij met onze familie op 29 december 2010 een onvergetelijke dag beleefd! tekst en foto’s Annemiek van ‘Zant Om 9.00 uur werd er aangebeld en kwamen Wim en Carolien (vrijwilligers) binnen met de filmploeg van Ede TV. Na een kort interview en even wat gepraat te hebben gingen we de jassen aan doen en de tassen pakken en toen gingen we naar beneden. Beneden stond een grote geblindeerde bus van Kleijer taxi te wachten. Toen de klep voor de rolstoel naar beneden ging bleken oom Wilco en tante Sylvia in de bus te zitten! Dit had ik echt niet verwacht en begon ook gelijk te huilen van blijdschap omdat ik dacht dat zij ook gewoon moesten werken. Dat was dus verassing 2. In de bus kregen Lotte en Nienke een cadeautje. Lotte kreeg een mooie roze prinsessen radiowekker en Nienke kreeg een mooie roze prinsessen discman. De meiden waren helemaal gelukkig. We gingen naar Parc Spelderholt (een zorghotel) in Apeldoorn. Toen we daar de bus uit kwamen stond verassing nummer 3 er: Mijn schoonmoeder was helemaal in

14

Drenthe opgehaald! Dat vonden we allemaal helemaal geweldig! Eenmaal binnen gingen we wat drinken en mooie maar vooral lekkere taart eten. Daarna gingen we naar verassing 4: allemaal kleine dieren knuffelen: konijnen, slangen, een grote kip, poes, cavia’s, egeltje, papagaaitje etc. Dat vonden we allemaal erg leuk maar vooral de meiden waren erg aan het genieten. Daarna hebben we even wat gedronken en gingen we naar verassing nummer 5: Lekker even ontspannen in de grote snoezel ruimte. En ook dat was helemaal super. Daarna gingen we lunchen en dat was erg lekker. Toen kwam verassing nummer 6: Zwemmen!! We hebben ons reuze vermaakt met ballen, duikbrillen etc. Het was erg gezellig in het zwembad. Ook Nienke en Lotte hebben zich enorm vermaakt. Daarna zijn we wat gaan drinken en kregen de meiden nog een cadeautje: een knuffel hond die op batterijen geluiden maakt en kan omrollen. Daarbij hoort


ook een hondenmandje vonden Wim en Carolien dus die kregen de meiden er ook maar even bij en ook nog batterijen. Helemaal geweldig vonden de meiden het. Daarna zijn we weer in de bus gegaan terug naar Ede waar er vervolgens bij het park geparkeerd werd en wij dachten, wat moeten we hier nou weer!? (verassing nummer 7) Daar stond de filmploeg van Ede TV weer en de Gelderlander stond er dit keer ook bij. Aan de andere kant van de vijver zagen we mensen staan maar we wisten niet waarom. We kregen allemaal een confetti bus in onze handen en die moesten we tegelijk af laten knallen en dat was erg mooi om te zien. Lotte en Nienke kregen een ster sleutelhanger en als ze die aandeden dan zat er een blauw lampje in. We kregen de mededeling dat we het jaar op een speciale manier zouden afsluiten en dat we een mooi jaar tegemoet zouden gaan en toen moest Lotte het lampje in de lucht doen en kregen we een fantastisch vuurwerk te zien!


En ja, toen hielden we het niet meer droog! We moesten bijna allemaal huilen omdat het zo mooi was! Toen het was afgelopen kregen Patrick en ik nog een kort interview met Ede TV en daarna gingen we naar huis waar onze laatste verassing stond te wachten: een lekkere maaltijd bezorgd door Buitenzorg! En Nienke kreeg nog een cadeautje met de mededeling dat het iets moois zou zijn voor in haar nieuwe slaapkamer voor als we een ander huis krijgen: een snoezel lamp! Dat vond Nienke helemaal super. We hebben afscheid genomen van de vrijwilligers en zijn lekker gaan eten met z’n allen en om 20.00 uur werden mijn schoonmoeder, Wilco en Sylvia opgehaald en naar huis gebracht. Al met al was het een emotionele maar ontzettende mooie dag! Ik wil iedereen heel erg bedanken die hier aan mee heeft gewerkt en ook de mensen die erbij waren wil ik erg bedanken voor deze mooie dag! n Ook namens Patrick, Lotte en Nienke

15

ons verhaal

Ons verhaal Tijdens de landelijke contactdag van de STSN in oktober 2010, schreven zich voor de workshop ‘nieuwkomers’ o.a. drie familieleden in. Zeer bijzonder: een vader en zijn twee volwassen zonen. Waarom nu en wat is hun verhaal? De redactie ging op zoek en vond in het Brabantse een hartelijke ontvangst met een ‘bakske’. tekst en foto Haike Doornbos

familie Netten

Het is 1947. Dre Netten gaat, samen met zijn moeder, naar de huisarts. Dre heeft last van ‘rare’ trekkingen. Zijn moeder vertrouwt het niet; zij heeft de afspraak gemaakt. Dre is op dat moment 10 jaar oud. De huisarts onderzoekt Dre en hij constateert geen bijzonderheden. De trekkingen zijn vast ‘groeistuipen’; Dre groeit te snel. De ‘groeistuipen’ blijven. Dre gaat in dienst en werkt daar als assistent kok. Dat bevalt prima. Na zijn diensttijd komt het verzoek, vanuit defensie om, als burger, aan te blijven als kok in militaire dienst. Dat lijkt Dre super! Hij moet het wel met zijn vader overleggen. Het antwoord is simpel: ‘Jouw grootvader was schoenmaker, ik ben schoenmaker, dus word jij ook schoenmaker.’ Dre is teleurgesteld en

16

gaat op zoek naar een passende baan. Deze vindt hij in een internaat. De paters zijn op zoek naar een assistent kok. Dre solliciteert, wordt aangenomen en krijgt de goedkeuring van zijn vader. Inmiddels heeft Dre Trees leren kennen. Een super meid! In de weekenden logeert hij vaak bij Trees thuis. De vader van Trees kijkt toe wanneer Dre een aanval heeft. Hij geeft Trees het volgende advies: ‘Ge kunt beter een andere kerel uitkiezen’. Trees gaat voor de liefde en zij kiest voor Dre! Hun liefde wordt bezegeld met de komst vier kinderen; twee jongens, Mario en John, en twee meisjes. Met de meisjes gaat alles voorspoedig, maar het


gedrag van de jongens geeft zorgen. Het is vooral de moeder van Dre die wijst op de epileptische aanvallen van de jongens en de gevaren die deze aanvallen met zich mee brengen. Mario en John doorlopen de lagere school in hun woonplaats. Na de lagere school wordt er gekozen voor speciaal onderwijs. Vooral het gedrag van Mario baart op dat moment zorgen. Hij wordt onderzocht en er wordt bij hem een tumor geconstateerd in zijn hersenen. In 1972 wordt hij geopereerd. De operatie is zeer risicovol, duurt twaalf uur, maar alles loopt goed af. Daarna moet Mario iedere dag worden bestraald. Dat is een traumatische ervaring voor hem. Hij herinnert er zich nog het volgende van: ‘Iedere dag moest ik een plastic kap over mijn hoofd en deze werd vastgezet met twee schroeven. Ik voelde mij zo alleen...’ Zijn ouders hebben de stille hoop dat het daarna beter met hem zal gaan. Helaas blijven de aanvallen. Met John gaat het in die tijd ook niet goed. De directeur van de school van John vraagt of zijn ouders eens langs kunnen komen. Hij spreekt een vermoeden uit: ‘John heeft niet zomaar epilepsie. Er is iets anders aan de hand.’ Op aanraden van de directeur van de school van John, gaat het hele gezin voor onderzoek naar Nijmegen. Daar wordt de diagnose gesteld: Dre, Mario en John hebben TSC. Nog nooit hebben ze van deze aandoening gehoord. Omdat het om een erfelijke aandoening gaat, worden de families ingelicht. Dre heeft negen broers en zussen. Uit nader onderzoek blijkt dat verschillende familieleden TSC hebben. Moeder Trees gaat op zoek naar alle informatie die ze kan vinden. Het is dan 1980; er bestaan nog geen computers en internet; dus veel speurwerk in de bibliotheek. Ook neemt ze contact op met de STSN. Trees kan goed omgaan met de jongens. Ze begeleidt en stuurt bij daar waar nodig. Ondanks Trees haar volharding naar openheid, kent deze periode ook onmacht en verdriet. Het niet weten om te gaan met en het niet begrijpen van de gevolgen van TSC, is soms pijnlijk. Dre herinnert zich nog kwetsende opmerkingen die mensen hebben gemaakt over zijn jongens. Dat heeft pijn gedaan en de herinnering daaraan roept nog steeds emoties op. Altijd heeft hij het opgenomen voor Mario en John en dat heeft geleid tot consequenties op zijn werk en in het verenigingsleven.


Zeven jaar geleden overleed moeder Trees. Dit gaf een grote verandering in het gezin. Dre moest verder zonder zijn grote liefde en John en Mario waren hun steun en toeverlaat kwijt. Hoe zijn ze hier mee omgegaan? Dre woont nog steeds in de ouderlijke woning en Mario en John wonen op zichzelf, begeleid, in de buurt. Het gaat goed met de jongens. Mario werkt voor de gemeente Tilburg. Hij werkt op het stadskantoor; daar is hij verantwoordelijk voor de schoonmaak. Hij heeft nog steeds last van lichte epileptische aanvallen; ook zijn er tijdens een echo, tubers op zijn nieren geconstateerd. Hier heeft hij geen last van. Met medicijnen wordt zijn ADHD gecontroleerd en hij kan zo zijn werk goed doen. Hij kan goed voor zichzelf zorgen en kookt iedere dag. John heeft ook nog steeds last van epilepsie; met medicijnen is dit goed onder controle te houden. John heeft een baan bij Welzorg Nederland. Hij maakt rolstoelen schoon en daar waar nodig worden die gerepareerd of aangepast. Ook het nakijken van scootmobiels behoort tot zijn taken. Hij weet er alles van en kan er gepassioneerd over vertellen! John komt iedere avond eten bij Dre. Dit is gezellig en geeft beiden structuur. De structuur die weg viel toen Trees overleed, is nu weer terug. De begeleidsters van Mario en John zorgen daarvoor. Zij waren het ook die twee jaar geleden de landelijke contactdag van de STSN bezochten als ‘begeleiders van’. Ze kwamen enthousiast terug en spoorden Dre, Mario en John aan om ook naar de landelijke contactdag te gaan! Zo gezegd, zo gedaan. Afgelopen oktober reisden ze met z’n vijven af naar Parc Spelderholt. Op mijn vraag hoe ze deze dag hebben ervaren zijn ze duidelijk: ‘We hadden jaren eerder moeten gaan. Zoveel herkenning, vriendelijke mensen ontmoet en nieuwe kennis hebben we opgedaan. We gaan voortaan ieder n jaar!’

17

LAM Nederland

Stichting LAM Nederland LAM is een aandoening waarbij een woekering optreedt van LAM-cellen in de longen en het lymfestelsel. LAM-cellen stoppen niet met groeien. Fouten in TSC1 en TSC2 genen komen voor bij beide aandoeningen (TSC en LAM). 30 tot 40% van vrouwen met TSC krijgen ook te maken met de aandoenning LAM. In juni 2010 is Stichting LAM Nederland opgericht. We zijn benieuwd naar de drijvende kracht achter deze stichting en willen elkaar, STSN en Stichting LAM Nederland, wat beter leren kennen. tekst Haike Doornbos foto Ine van Meijeren

Ine van Meijeren met partner

Bij mij aan tafel schuift aan: Ine van Meijeren. Zij is de oprichtster van LAM Nederland. In één vloeiende beweging schuift ze, vol trots, het LAM Handboek naar mij toe. ‘Kijk’, zegt ze, ‘deze is pas uitgekomen. Het heeft wat zweetdruppels gekost, maar nu is het Handboek echt af. Het is een vertaling van de brochure van de Amerikaanse LAM-

18

foundation. We hebben alles toegespitst op de nederlandse situatie en daar waar nodig aanpassingen gedaan.’ LAM, lymphangioleiomyomatosis, komt alleen voor bij volwassen vrouwen. LAM uit zich in verschillende soorten klachten en vaak wordt gedacht aan een andere longziekte; astma, chronische bronchi-


tis of emfyseem. Deze tonen dezelfde klachten als LAM. Er zijn twee soorten LAM: sporadische LAM en TSC-LAM. In ons gesprek gaan wij ons toespitsen op TSC-LAM. Ine: ’30 tot 40% van vrouwen met TSC krijgt te maken met LAM. Dit wordt reeds geregisteerd in Amerika en ook in Frankrijk. In Nederland zijn tot op heden geen cijfers bekend. Toch moeten, statistisch gezien, deze vrouwen in Nederland aanwezig zijn. In Nederland is er nog geen sprake van een standaard procedure. Eigenlijk zouden alle vrouwen met TSC ook onderzocht moeten worden op LAM. Dit gebeurt nog niet. Hierdoor is het mogelijk dat er vrouwen zijn die met vage klachten naar huis worden gestuurd met een ‘pufje’ tegen bronchitus.’ Wanneer er bij vrouwen met TSC LAM wordt geconstateerd, is deze aandoening meestal mild aanwezig. Het merendeel van de vrouwen heeft geen last van LAM. Er is bij Stichting LAM Nederland één geval bekend waarbij de diagnose op een andere manier werd gesteld. Ine: ‘Ik werd gebeld door een mevrouw. Zij was reeds langere tijd onder behandeling bij specialisten. Men dacht aan TSC. Toch kon dit niet met zekerheid worden vastgesteld. De mevrouw in kwestie ging voor een second opinion naar het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Ze kwam terecht bij de longspecialist, Dr. Grutters. Deze constateerde LAM en geen TSC.’ De verbanden en gelijkenissen tussen sporadische LAM en TSC zijn niet verrassend, omdat fouten in de TSC1 of TSC2 genen voorkomen bij beide aandoeningen. Patiënten met TSC dragen een fout in één van deze twee genen in alle lichaamscellen.

niet in Nederland?’ Een logische stap: een Nederlandse Stichting: LAM Nederland.’ Ine heeft sporadische LAM. Deze vorm van LAM is niet erfelijk. Ine is een vrouw die bruist van energie. Na het stellen van de diagnose heeft ze leren omgaan met haar energie. Ze heeft in een revalidatiecentrum opnieuw geleerd goed om te gaan met haar ademhaling en kan nu ‘doseren’. Ine had tot voor kort een zeer enerverende, fulltime baan. Deze heeft ze helaas moeten opgeven. Ze werkt nu nog twee dagen per week. Haar hoofd zit nog vol energie, maar haar lijf wil niet meer. Dat geeft een disbalans. Zelf zegt ze: ‘Mijn kwaliteit van leven is niet wat ik zou willen. Maar, ik heb geen keus. Ik moet nog een balans zoeken tussen willen en kunnen.’ Ondertussen is zij de drijvende kracht achter Stichting LAM Nederland. Ze zet zich op bijzonder energieke wijze in voor vrouwen met LAM. Het is niet mogelijk om lid te worden van de Stichting LAM Nederland; u kunt zich aanmelden via de website, www.Lam-Nederland.nl, om de Stichting LAM Nederland te ondersteunen. Inmiddels hebben zich 42 vrouwen aangemeld. Wanneer u meer informatie wilt of zich wilt aanmelden kunt u contact opnemen met Stichting LAM Nederland: [email protected] Meer specifieke informatie betreffende LAM vindt n u in TSC Contact nr. 110. (Red.)

Mijn vraag aan Ine: ‘Waardoor ontstond jouw betrokkenheid met Stichting LAM Nederland?’ Ine: ‘In 2006 fietsten we (mijn partner en ik) langs de Donau, van Passau naar Wenen. Ons gemiddelde fietsschema lag op ongeveer 25 kilometer per uur. Dat haalde ik niet meer. Ik werd kortademig, snel moe. Dat verontrustte mij. Mijn partner drong aan op een bezoek aan de huisarts. Dat heb ik lange tijd genegeerd, totdat het probleem te ernstig werd. Ik bracht een bezoek aan de huisarts en vervolgens kreeg ik een verwijzing. Ik ging naar de dichtsbijzijnde longspecialist: professor Van den Bosch en dr. Grutters in het St. Antonius in Nieuwegein. Na veel testen constateerde hij: LAM. Dat klonk eng en ik ging op zoek naar informatie. Deze vond ik vooral in Amerika. Ik dacht: ‘waarom


19

LAM

Twee chronische aandoeningen Dit verhaal gaat over een jonge Amerikaanse vrouw met een beroepsopleiding, die lijdt aan twee chronische aandoeningen. Op een gegeven moment besluit ze om haar lot in eigen hand te nemen. Ze vertelt wat voor invloed dit besluit op haar leven heeft. bron Seefeldt NM. Werk actief mee aan je eigen genezing. J Participat Med. 5 januari 2011; 3: e2 vertaling Marjan Bravenboer

Al vroeg werd ik onverwacht snel gedwongen mijn lot in eigen hand te nemen. Ik ben geboren met een genetische afwijking genaamd Tuberous Sclerosis Complex (TSC), die goedaardige gezwellen veroorzaakt in belangrijke orgaansystemen en die soms (zoals in mijn geval) veroorzaakt wordt door een spontane genetische mutatie en soms wordt overgeërfd van de ouders (die doorgaans zelf niet op de hoogte zijn van het feit dat zij lijden aan deze ziekte). Toen ik zeven maanden oud was kreeg ik voor het eerst stuipen. Mijn ouders namen mij mee naar een kinderarts in het landelijke Zuid Dakota, maar die wist niet waardoor de aanvallen veroorzaakt werden. Een vrije vertaling van zijn diagnose luidde: Uw dochter zal waarschijnlijk overlijden. Een van mijn moeders eerste herinneringen aan mijn eerste levensjaar is daarom een autorit met mijn vader naar Minneapolis, Minnesota door een sneeuwstorm, voor een second opinion, met mij stuiptrekkend in het kinderzitje. Hoewel er destijds nog maar weinig definitieve informatie beschikbaar was, hadden wij het geluk dat een slimme kinderneuroloog ons in de juiste richting zette. Hij vermoedde TSC en een latere CT-scan bevestigde dit. Ik kreeg medicatie tegen epilepsie en slikte deze tot ik vijf jaar was. Na enige jaren klachtenvrij te zijn geweest overtuigde mijn moeder de internist ervan om mij te laten stoppen met de medicijnen. Een van de redenen hiervoor was dat zij ervan overtuigd was dat leraren mij anders zouden behandelen als zij van mijn ziekte op de hoogte zouden zijn. Tot en met de middelbare school verliep mijn leven zonder opmerkelijke gebeurtenissen. Daarna nam mijn leven een onverwachte en beangstigende

20

wending. Op 1 januari 2002 begroette ik het nieuwe jaar vanuit een ziekenhuiskamer met een zuurstofmasker op mijn gezicht. Twee dagen tevoren had ik een klaplong gehad, maar was niet naar de dokter gegaan omdat ik dacht dat ik een spier verrekt had. De volgende dag zag mijn baas dat ik blauwe lippen had, en omdat ik mij intussen steeds slechter begon te voelen ging ik naar mijn huisarts, die mij linea recta naar de eerste hulp stuurde. Er werd een röntgenfoto genomen en men constateerde een pneumothorax (lucht in de borstholte). Een nieuwsgierige inwonend student begon mij vragen te stellen. Hij bekeek mijn status en vroeg me of ik weleens gehoord had van een ziekte die LAM genoemd werd, die veel voorkomt bij vrouwen met mijn genetisch patroon. Aan zijn nieuwsgierigheid heb ik mijn leven te danken. Ik nam zijn woorden goed in mij op, maar het duurde nog twee jaar voordat ik de definitieve diagnose kreeg. Internisten konden deze diagnose bij mijn eerste klaplong nog niet met zekerheid stellen, omdat de gebruikelijke symptomen niet aanwezig waren. De CT-scan en de röntgenfoto van mijn borst duidden niet op LAM (cystes en karakteristieke gladde plekken op de spiercellen). Het enige wat wees op LAM was de pneumothorax, die echter ook tal van andere oorzaken kon hebben. Toch was deze gebeurtenis een teken aan de wand; omdat deze student zijn huiswerk goed had gedaan werd ik ervoor behoed nog jaren zonder fatsoenlijke diagnose met mijn klachten door te moeten lopen. In 2003 begon ik last te krijgen van bronchitis, kortademigheid en benauwdheid bij hoge of lage temperaturen. Ik besloot mij te laten testen op


LAM en nu kwamen de klassieke tekenen van deze ziekte duidelijk naar voren bij de CT-scan: een heleboel kleine, met vloeistof gevulde holten en gladde plekken op de spiercellen. Ik begon ook last te krijgen van mijn nieren. Ik had vier angiomyolipoma’s (AML’s, gezwel in de nier) die in grootte varieerden van 3 tot 7,5 cm, waaraan ik ontel-bare malen geopereerd werd. Het ging bar slecht met mij. De gemiddelde verdere levensverwachting na constatering van de ziekte is bij de meeste LAM-patiënten 5 tot 10 jaar, en ik was toentertijd 26 jaar. Mij werd verteld dat, omdat ik ook de diagnose TSC had, het in mijn geval mogelijk was dat de ziekte een minder snel verloop zou hebben omdat bij patiënten met zowel TSC als LAM minder cystes voorkomen, die ook minder snel groeien dan bij patiënten die uitsluitend LAM hebben. Er bestaat een genetische samenhang tussen de beide ziekten, en slechts één derde van de vrouwen met TSC ontwikkelen ook LAM. LAM is een progressieve, beschadigende longziekte die vrouwen treft die in de vruchtbare leeftijd zijn. Door deze aandoening groeien cystes ongecontroleerd de long binnen. Deze cystes scheiden proteïnen af die het gezonde weefsel dat hen omgeeft, afbreken. Veel vrouwen met LAM krijgen de verkeerde diagnose astma vanwege kortademigheid en benauwdheid. Meer detailinformatie over deze aandoening is te vinden op de website van de LAM Foundation, in Nederland: de Stichting LAM Nederland. Toen deze diagnose bij mij werd gesteld bestonden er geen effectieve behandelwijzen tegen deze ziekte. In het eindstadium is bij LAM vaak een longtransplantatie nodig, maar in de praktijk is deze behandeling niet erg zinvol, aangezien de huidige overlevingskans bij longtransplantatie 50% is en de levensverwachting na een succesvolle transplantatie gemiddeld slechts vijf jaar. Maak je kwaad, kom in actie! Ik was laaiend. Was het me na al die jaren gelukt om vrede te hebben met TSC, werd ik hiermee opgescheept! Zelfs met mijn achtergrond in gezondheidswetenschap en journalistiek begreep ik niet op welke manier LAM mijn lichaam nou precies aanviel. Ik besloot dat er op dit punt twee keuzes mogelijk waren: Opgeven of doorvechten. Ik besloot om door te vechten. Ik had niet één, maar twee zeldzame kwalen om mee te worstelen. Ik moest de zorg voor mijn gezondheid in eigen hand nemen en heel zorg-


vuldig bepalen door wie ik mij wilde laten behandelen. Ik voelde dat als ik eerlijk zou zijn tegen mijzelf en anderen en mijn ervaringen zou delen, ik dan in staat zou zijn om ook anderen voor valkuilen te behoeden. Dat was het beste besluit wat ik had kunnen nemen, en het had ook niet langer moeten duren. Vanaf eind 2003, slechts een paar maanden na de diagnose, tot 2008 had ik ernstige medische klachten. Als LAM mijn longen niet aanviel en klaplongen veroorzaakte, dan bracht TSC wel een ravage teweeg in mijn nieren. Het leek wel een doorlopende bokswedstrijd. Ik werd ontzettend vaak geraakt maar ging nooit knock-out. In deze periode had ik vijf keer een klaplong, waaraan ik drie keer geopereerd moest worden om te voorkomen dat het nog vaker zou gebeuren. Drie keer werd ik behandeld aan mijn niergezwellen om te zorgen dat die niet zo groot zouden worden dat ze zouden knappen en een interne bloeding zouden veroorzaken, en om te voorkomen dat ik één of twee nieren kwijt zou raken. Verder werd ik nog verschillende malen geopereerd. Ik voelde me net een proefkonijn. Er was een aantal zeer pijnlijke momenten, waarop ik mij afvroeg of ik de 35 wel zou halen, en ik worstelde om mijn carrière in stand te houden en nog een beetje leven te hebben, ondanks mijn ziekte. Mijn geest was jong en sterk, maar mijn lichaam gedroeg zich alsof het veel ouder was. Om dat te accepteren was nog een heel ander gevecht nodig. In 2003 werd ik actief vrijwilliger bij de Tuberous Sclerosis Alliance, een non-profit organisatie die werd opgericht door vier moeders van kinderen met TSC om andere gezinnen en volwassenen met TSC te ondersteunen. Een vriend haalde me over om zitting te nemen in een bestuur dat volwassenen met TSC ondersteunt en bijstaat om voor zichzelf en anderen op te komen. We ontwikkelden onder andere een agenda om volwassenen met TSC te helpen alle medische afspraken in kaart te brengen en de belangrijke informatie over hun gezondheid een plaats te geven. Dit is een hele uitdaging omdat het zowel coördinatie vereist voor het contact met verscheidene specialisten als voor het naspeuren van essentiële verschijningsvormen en andere gegevens. Terwijl ik worstelde met mijn eigen kwalen ging ik door met mij voor mijzelf en voor anderen in te zetten. Ik werkte mee aan het tot stand brengen van vergaderingen, bijeenkomsten op het stadhuis

21

en andere projecten om volwassenen met TSC te helpen om betrokken te blijven. Ik ging ook naar Capitol Hill om leden van het Congres van verschillende staten te ontmoeten om meer geld los te krijgen voor onderzoek. Ik ben twee keer bijna dood geweest, en ik geloof dat de enige reden dat ik nog leef, is omdat ik actief over mijn ziekte ben blijven leren en mijn behandelaars selectief heb gekozen. Ik had het geluk dat bij mij de diagnose LAM werd gesteld voordat zich complicaties voordeden. Het komt een enkele keer voor dat vrouwen geen TSC hebben, maar wel LAM; zij worstelen vaak jaren met foute diagnoses voordat duidelijk wordt wat zij mankeren en de juiste zorg geboden wordt. Ook heb ik veel vrienden, familie en collega’s op het werk die mij ondersteunen en mij actief helpen om mij mijn positieve levenshouding te laten behouden. Ik prijs mij gelukkig dat ik werk voor Medscape, een website die informatie verschaft aan internisten en andere zorgverleners. Ik gebruik deze om de laatste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en medische zorg te vernemen. Met behulp van internet kunnen patiënten zich online op de hoogste stellen van onderzoek en onderwijs, en zich aldus actief bezighouden met hun ziekte. Vroeger accepteerde ik alles wat mijn dokters mij voorschreven zonder vragen te stellen, omdat ik ervan uitging dat zij er veel meer verstand van hadden dan ik ooit zou krijgen. Nu kies ik voor een actieve benadering met als doel samen te werken met mijn behandelaars. Ik kies voor doktoren die mij op de hoogte willen houden van onderzoek dat over mijn ziekten wordt gedaan, die willen luisteren naar en antwoorden op mijn vragen en mij tot in detail uitleggen waarom zij bepaalde medicijnen, operaties en therapieën aanbevelen. Als een dokter mij niet toestaat om actief deel te nemen in mijn eigen zorg dan vraag ik onmiddellijk een second opinion. Dit heeft zich de laatste paar jaar uitbetaald. Vorig jaar ben ik begonnen met een nieuwe medicatietherapie, genaamd Sirolimus (of rapamycine). Met dit medicijn wordt de massale vorming van goedaardige gezwellen door TSC effectief teruggedrongen. Bij LAM-patiënten worden de reeds bestaande cystes soms kleiner, en ontwikkelen zich geen nieuwe. Op dit moment is dit medicijn echter slechts effectief bij 50% van de bevolking.

22

Ik was te laat om nog toegelaten te worden tot de klinische proefnemingen, daarom neem ik het medicijn buiten de proefneming om, maar onder strikt toezicht van mijn arts. Ik heb alle voor- en nadelen zorgvuldig tegen elkaar afgewogen voordat ik met deze therapie begon, zodat ik er zeker van was dat het goed voor mij zou zijn. Ik reageer goed op het medicijn en kan toe met een lage dosis (2 mg per dag). Hoewel het niet al mijn problemen oplost, ben ik hierdoor toch in staat om mijn leven op mijn voorwaarden te leven. Ik denk niet dat dit mogelijk geweest zou zijn als ik niet ijverig en koppig doorgegaan was met zorgen dat ik de medische zorg kreeg die naar mijn mening voor mij het beste resultaat zou hebben. Zelfbeschikking, koppigheid, geestkracht en andere karaktertrekken kunnen heel krachtig zijn in situaties als deze, als ze ingezet worden bij het nemen van besluiten over je gezondheidszorg. Ik slaap beter nu ik weet dat ik de beste beslissingen genomen heb, op basis van alle beschikbare informatie, zelfs als die nog in het experimentele stadium is. Ik heb geen opvoeding of opleiding gehad waarbij mij geleerd werd om voor mijzelf op te komen of mij te verdedigen. Ik heb het mijzelf aan moeten leren, maar nu is het mijn belangrijkste wapen. Iedereen kan het leren, als hij maar de tijd neemt om in zichzelf te investeren en het belangrijke besluit neemt om de controle over zijn ziekte in eigen hand te nemen, hoe hard die ziekte ook n terugvecht.


oproep

De STSN is dringend op zoek naar een beurscoördinator De STSN neemt gemiddeld 4 keer per jaar deel aan een beurs in de zorgsector. Er zijn diverse vrijwilligers die enkele keren per jaar in de infostand willen staan om geïnteresseerde beursbezoekers te informeren over TSC en de STSN. Voorbeelden zijn de 2 jaarlijkse Supportbeurs, de opening van de week van Chronisch Zieken, de autismebeurs, de huisartsenbeurs en het nursing event. We zoeken een beurscoördinator. tekst Hans Ploegmakers foto Jan-Paul Wagenaar

Wat zijn de werkzaamheden? Het gaat om coördinator/aanspreekpunt/logistiek. De beurscoördinator is iemand die (in overleg met het bestuur) onze deelname regelt met de organiserende instantie, die zorgt voor de inroostering van vrijwilligers en zorgt voor de bevoorrading, opbouw en afbouw van de stand. Voor de aankleding van de stand is heel handig materiaal beschikbaar (achterwand met kliksysteem en uitrolbare banners). Voor de informatietafel zijn er folders, boeken, DVD’tjes en PR materiaal beschikbaar. De meeste beurzen waar we ons graag presenteren zijn in het najaar (één in oktober, één in november en één in december) en dan nog soms één in het voorjaar of begin zomer. Soms eendaags, soms twee of driedaags. Vaak centraal in het land zoals in Utrecht.

• Goed materiaal en een draaiboek voor de werkzaamheden. Inwerken en goede overdracht door de voorganger, als adviseur en standby op de achtergrond. Heeft u belangstelling, neem dan contact op met het secretariaat dat u dan zal doorverwijzen naar de voorzitter en/of ervaringsdeskundigen. n

Wat vragen wij? • Een praktische regelaar die zijn/haar zaakjes op orde heeft. • Die zo’n vier keer per jaar zorgt dat alles op rolletjes loopt en zorgt dat het materiaal ter plekke is en na afloop van de beurs weer wordt getransporteerd. Wat bieden wij? • Een concrete taak en de voldoening om ervoor te zorgen dat de STSN zich in het land kan blijven presenteren aan allerlei geïnteresseerde beursbezoekers uit de zorgsector en daarmee TSC bekender te maken. • Een collegiale samenwerking met andere enthousiaste vrijwilligers van de STSN. • Reiskosten en consumpties voor de beursdagen komen voor rekening van de STSN.


23

artikel

‘Laag IQ, geen voldongen feit’ Sinds het najaar 2010 worden er onder de naam ExECO, expertisecentrum erfelijke cognitieve ontwikkelingsstoornissen, spreekuren en onderzoek op het vlak van TSC, Neurofibromatose (NF1, ziekte van Recklinghausen) en het syndroom van Angelman gebundeld. tekst Corinne Kijl bron het artikel is en samenvatting van een artikel uit Monitor, magazine van het Erasmus UMC en een samenvatting van het symposium gehouden in het najaar 2010 in het Erasmus UMC

Het zijn erfelijke ziekten die vaak leiden tot milde of zeer ernstige cognitieve problemen. Een concentratie van kennis is gunstig voor ouder en kind. In het geval van een zeldzame ziekte, zoals deze drie (erfelijke) ziekten, is het gunstig als een arts deze niet voor het eerst ziet en weet waar er zich eventueel nog meer problemen kunnen voordoen en deze ook onderzoekt. Aan het ExEco is ook wetenschappelijk onderzoek verbonden, gericht op het ontwikkelen van de beste behandeling voor kinderen met deze zeldzame ziekten. Een voorbeeld is het onderzoek met de ons welbekende TSC-muis van Ype Elgersma. Ook is er een wereldwijde netwerk, zodat ervaringen en kennis kunnen worden uitgewisseld. Elgersma, hoogleraar Moleculaire Neurobiologie van het Erasmus MC, bundelt zijn expertise met o.a. De Goede, kinderarts die het NF1-spreekuur coördineert en ze hopen samen een medicijn te vinden dat de cognitieve problemen, die voorkomen bij deze ziekte, een halt toeroept. Elgersma: “Bij muizen kunnen we NF1 genezen door medicamenten toe te dienen. Je ziet dat kort erna in hun hersenen zenuwcellen veel beter met elkaar communiceren. Lange tijd is gedacht dat er niet zoveel is te doen tegen een cognitieve achterstand die het gevolg is van een erfelijke ziekte. Maar we hebben in elk geval bij muizen aangetoond dat het geen voldongen feit hoeft te zijn. Let wel, een erfelijke ziekte kun je niet genezen, maar je kunt wel een offensief openen tegen de complicaties. Bij muizen is de ommekeer al te bewerkstelligen, nu nog voor mensen. “ Wie weet kunnen in de toekomst bij ‘onze kinde-

24

ren’ onder meer de leer-, spraak- en gedragsproblemen worden opgelost. Wij wachten hoopvol af. Kinderpsychiatrische en psychologische aspecten van TSC Sinds vorig jaar heeft het Erasmus MC een TSCspreekuur/poli waar vele disciplines bij betrokken zijn, zo ook Kinder- en Jeugdpsychiatrie. De Kinder- en Jeugdpsychiatrie zijn ook verbonden met het ExECO. Alle kinderen die deze poli bezoeken, krijgen ook een onderzoek op de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Het is namelijk gebleken dat er bij kinderen met genetische syndromen vaker psychopathologie voorkomt dan gedacht. Tijdig inschakelen van psychiatrie voor diagnostiek en evaluatie kan problemen verhelderen, soms zelfs voorkomen of verminderen. Alleen inschakelen op indicatie kan een risico op te hoog opgelopen problemen opleveren. Een genetisch syndroom kan grote gevolgen hebben voor de aangedane kinderen en hun gezinsleden. Veel van de cognitieve syndromen hebben naast lichamelijke symptomen, vrijwel altijd grote risico’s op leer- en gedragsproblemen. Meer kennis over de specifieke cognitieve en gedragsproblematiek is niet alleen belangrijk bij het herkennen van de ziekte, maar het maakt ook duidelijk met welke extra problemen deze kinderen en hun omgeving te maken kunnen krijgen. Daarom is het belangrijk om hier al vroeg in de ontwikkeling alert op te zijn en er op te screenen. Ook is een goede samenwerking met de kinder-


psychiater en neuropsycholoog zo belangrijk in de zorg voor deze kinderen. Typisch voor kinderen met TSC is het wisselende, grillige en soms onvoorspelbare en moeilijk te corrigeren gedrag. Hierbij spelen de brede intelligentieverdeling, problemen met plannen, ordenen, schakelen en overzicht hebben en prikkelgevoeligheid een rol. Ze hebben een grotere kans op afleidbaarheid, motorische, sociale en communicatieve problemen. Ook gemiddeld intelligente kinderen met TSC kunnen geheugenproblemen hebben. Er blijkt een fors verhoogd risico op autismespectrumstoornissen (ASD), en AD(H)D, maar ook depressie, angststoornissen, slaapstoornissen en problemen in het reguleren van emoties en woede/agressie komen vaak voor. De symptomen van TSC worden veroorzaakt door fouten in de tumor onderdrukkende genen TSC1 op chromosoom 9 en TSC2 op chromosoom 16. Met moleculair genetische en dierexperimentele onderzoeken worden veelbelovende resultaten behaald. Bijvoorbeeld de muizenstudie bij TSC die aangeeft dat verbetering in cognitief functioneren en neurologische symptomen zijn te verwachten als de onderliggende moleculaire defecten met rapamycine of andere mTOR-remmers gekeerd worden. Zelfs bij volwassen muizen zou de behandeling nog effect hebben. Dit zou kunnen betekenen dat verstandelijke vermogens in gunstige zin te beïnvloeden zijn als er sprake is van een verstandelijke beperking. Hoewel hiermee de nodige voorzichtigheid betracht moet worden, kunnen we misschien in de toekomst een meer curatieve of zelfs preventieve behandeling bieden in plaats van de huidige symptoomgerichte en ontwikkelingsstimulerende behandeling/begeleiding. Het is belangrijk dat specialisten die kinderen met genetische syndromen regelmatig zien voor controle en/of behandeling zich bewust zijn van het relatief grote risico op leer- en gedragsstoornissen en zich ervan vergewissen in hoeverre hiervan sprake is bij een kind. Daarom is het belangrijk om expertise rondom deze kinderen te bundelen. Door bundeling kan de zorg geoptimaliseerd worden, en mogelijk leidt de kennis ook tot n eerdere herkenning in de praktijk.


25

STSN-er in beeld

Gerdi Rooijackers

Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Mijn naam is Gerdie Rooijackers, ik ben 34 jaar oud en ben 4,5 jaar getrouwd met Fred. Sinds kort zijn we de trotse ouders van twee zonen; Ties is 3 jaar en heeft TSC en Stef is in januari geboren. We wonen in het Brabantse dorp Hoogeloon vlak bij de Belgische grens.

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Een positieve, enthousiaste bezige bij. Wat is je relatie met de STSN? Toen we de dna-uitslag van Ties kregen zijn we meteen lid geworden van de STSN. We bezoeken sindsdien jaarlijks de contactdag en de contactdag voor ouders met jonge kinderen. Ik ben sinds oktober vrijwilliger bij de STSN. Ze hebben mij benaderd om deel te nemen aan het telefoonpanel. Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Op dit moment ben ik lekker aan het genieten van mijn zwangerschapsverlof. Hierna ga ik weer als farmaceutisch manager werken in de apotheek. Ik werk 3 dagen verspreid over 2 apotheken en 5 uur thuis. Ik doe dit werk nu al 12,5 jaar en met heel veel plezier. De verantwoording en afwisseling vind ik een uitdaging. Het samenwerken maar ook de gezelligheid binnen de teams zijn voor mij erg belangrijk. In mijn werk kan ik mijn energie kwijt en het geeft me ook afleiding. Soms is het ook wel eens prettig om de deur achter je dicht te doen en een dag niet met thuis bezig te zijn. Heb je nog tijd voor hobby's? Voor mijn hobby’s maak ik tijd. Ik vind het erg belangrijk om ook te ontspannen. Iedere woensdag ga ik korfballen en daarna gezellig wat drinken. De afgelopen maanden heb ik ons team gecoacht. Daarnaast ga ik graag uit eten en het theater bezoeken. Hoe breng je het liefst de vakantie door? Sinds dat ik Fred ken gaan we ieder jaar op wintersport. We vinden het allebei heerlijk om op de ski’s

26

te staan en te genieten van de natuur. Ook de après-ski willen we niet missen, Oostenrijk heeft dan ook onze voorkeur. Dit jaar zijn we niet gegaan omdat ik zwanger was, volgend jaar zijn we zeker weer van de partij. Sinds we Ties hebben gaan we ieder jaar een week of twee naar een bungalowpark of camping. Dit vinden we erg prettig omdat we dan voor de kinderen alles bij de hand hebben. Natuurlijk mogen het zwembad en de dierenwei niet ontbreken want daar is Ties dol op. Verder vinden we het heerlijk om in de vakantie te gaan fietsen en een terrasje te pikken. In Brabant bedoelen we dan op een terras wat drinken. Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? Toen ze me benaderden voor het telefoonpanel heb ik daar vol enthousiasme Ja op gezegd. Zelf hebben wij het als heel erg prettig ervaren dat Marlies belde toen we ons hadden aangemeld als lid van de STSN. Je zit met zoveel vragen en onzekerheden en dan is het fijn wanneer je iemand spreekt die je uit ervaring antwoorden of uitleg kan geven. Ik heb voorheen al vaker ouders met jonge kinderen telefonisch te woord gestaan en het is altijd prettig als je anderen hiermee kan helpen. Hoe denk je over de STSN? Ik vind de STSN een geweldige vereniging! Er zijn veel enthousiaste en actieve vrijwilligers. Zij zetten zich volledig in om TSC op de kaart te zetten en om mensen die te maken hebben met TSC bij elkaar te brengen. Iedereen kan op de manier die je zelf prettig vindt in contact komen met lotgenoten. Ook voor de professionals worden er voortaan workshops georganiseerd, dit vind ik erg positief. Je merkt toch vaak nog dat jouw kind de enige is die TSC heeft. Ik neem dan ook mijn petje af voor al degenen die zich hier al jaren voor inzetten. Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Voor de volgende keer zou ik graag Jeremy Duvekot aanmelden. Ik heb zijn vrouw Ellen vorig jaar aan de telefoon gehad toen zij net wisten dat hun dochtertje TSC had. Jeremy heb ik daarna ontmoet op de contactdag voor ouders met jonge kinderen en op de jaarlijkse contactdag. Ik vind het prettig om met hun dingen te delen en te bespreken tijdens dit n soort dagen en via de email.


kort bericht

Wijzigingen Pgb Per 1 januari 2011 is in het kader van de bezuiniging een aantal pgb-maatregelen ingevoerd. N.a.v. een brief van staatsecretaris Veldhuizen-van Santen is in december in de Tweede Kamer een debat gevoerd over deze maatregelen. Doordat zowel de oppositie als de coalitie een grotendeels overeenkomstige motie indienden, ontstond veel verwarring. tekst Cora Moret

De aangenomen motie betekent slechts voor een kleine groep budgethouders een verbetering, behoudens deze aanpassing gaan de pgb-maatregelen gewoon door. Dit tot grote teleurstelling van de vereniging voor budgethouders Per Saldo, die onmiddellijk een actie startten door het ondertekenen van een petitie. Medio februari hebben 14.000 mensen dit gedaan en de actie loopt nog door. Wat houden de maatregelen in? Budgethouders hebben een informatiebulletin gekregen van het College van Zorgverzekeringen (CvZ) waarin alle maatregelen omschreven staan. Op de website van Per Saldo staat een overzicht van de meest vergaande bezuinigingen. Ik noem er hier een paar: • Alle budgetten worden met 3% verlaagd. • De hoogte van de het pgb voor mensen met een verblijfsindicatie wordt in lijn gebracht met de vergoeding voor vergelijkbare cliënten die kiezen voor zorg in natura. Dit betekent volgens de staatsecretaris een achteruitgang van € 7.350. Volgens Per Saldo is dit niet correct. Omdat de vergoeding voor huishoudelijke verzorging vervalt, gaat het feitelijk om een bedrag van € 10.000 bovenop de boven genoemde 3%! Er wordt een overgangstraject gevolgd, waardoor in 2011 dit alleen consequenties heeft voor nieuwe budgethouders. Voor bestaande pgb-houders geldt in 2011 een compensatieregeling (budgetgarantie), die jaarlijks wordt afgebouwd en in 2014 vervalt. In de motie is een uitzondering gemaakt voor nieuwe budgethouders die in een pgb-gefinancierd wooninitiatief gaan wonen. • Indicatie voor kortdurend verblijf (logeren) is


aangescherpt. Alleen kinderen en mensen die 24 uurs toezicht nodig hebben én waarvan de mantelzorgers het niet meer dreigen vol te houden komen hier nog voor in aanmerking. Per Saldo maakt bezwaar tegen deze maatregel: “Indicatie logeren is noodzakelijke steun voor iedere overbelaste mantelzorger”. Positief is dat de pgb-toekenningsstop die door het vorige kabinet zomer 2010 is ingesteld nu is opgeheven. Hierdoor was een wachtlijst ontstaan die op 1 november was aangegroeid tot 10.000 cliënten. Maandelijks melden zich gemiddeld 3.000 nieuwe budgethouders aan. Steeds meer mensen kiezen voor eigen regie. Daarnaast wordt deze groei, zo schrijft de staatsecretaris in haar brief, veroorzaakt doordat het zorg-in-natura aanbod onvoldoende aansluit bij de zorgbehoefte van de cliënt. Dit blijkt uit de voorlopige resultaten van een onderzoek onder budgethouders. Met name voor jeugdigen met psychiatrische problematiek (o.a. ADHD, PDD/NOS, autisme) schiet het aanbod tekort, waardoor zij een groeiend beroep doen op pgb. Vooralsnog worden de definitieve resultaten van dit onderzoek afgewacht. Meer en actuele informatie is te vinden op de website van Per Saldo: www.pgb.nl. Hier kunt u n ook de petitie ondertekenen.

27

persbericht

Het CCE maakt Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan online beschikbaar Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) heeft in samenwerking met deskundigen uit het werkveld een vragenlijst ontwikkeld die nu ook online beschikbaar is. bron Persbericht CCE Kwaliteit van Bestaan van mensen met EMB Met de vragenlijst kunnen zorgverleners op systematisch wijze de leefsituatie van een persoon met een ernstige meervoudige beperking (EMB) in beeld brengen. De lijst kan ook gebruikt worden om bijzondere zorgvragen zichtbaar te maken. Bovendien biedt de lijst aanknopingspunten voor de richting van de gewenste zorg en ondersteuning. In de praktijk blijkt dat deze veel toegevoegde waarde heeft voor zorgverleners, familie en naasten van mensen met EMB. Ook voor andere doelgroepen Het instrument is ontwikkeld voor mensen met EMB, maar is ook goed bruikbaar voor andere doelgroepen. Denk aan mensen die sterk internaliserend gedrag vertonen, mensen met niet aange-

boren hersenletsel (NAH) of mensen met ernstige en/of meervoudige beperkingen van wie de ontwikkelingsleeftijd wat hoger ligt dan bij mensen met EMB. Hoe het werkt De vragenlijst is te vinden op www.cce.nl, onder Expertise. Na invulling van het formulier ontvangt men een e-mail met een unieke link naar de vragenlijst. Via deze link kan men de vragenlijst online invullen, tussentijds opslaan en wijzigen. Na voltooiing zijn de uitkomsten van de vragenlijst overzichtelijk terug te vinden in de scoreformulieren. Ook is het mogelijk de ingevulde vragenlijst en scoreformulieren als PDF op te slaan en te printen. De link blijft n twee maanden geldig.

kort bericht

Passend onderwijs Minister van Bijsterveld wil met ingang van 1 augustus 2012 Passend Onderwijs invoeren. In dit nieuwe onderwijssysteem worden regionale samenwerkingsverbanden gevormd van scholen voor basis–, voortgezet– en speciaal onderwijs. Deze samenwerkingsverbanden krijgen een zogenoemde zorgplicht, wat inhoudt dat scholen verantwoordelijk worden voor het onderwijs aan alle kinderen binnen de regio. De samenwerkende scholen krijgen geld van de overheid en moeten

28

daarmee een ‘zo passend mogelijke’ onderwijsplek regelen voor alle kinderen. Ouders kunnen hun schoolvoorkeur aangeven en aangeven of ze denken dat hun kind extra ondersteuning nodig heeft, maar uiteindelijk bepalen de samenwerkende schon len de onderwijsvorm.


nieuws

15 mei Zeldzame Ziekten Dag Op 15 mei wordt in Artis de vierde Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Deze dag is bedoeld voor alle mensen, volwassenen en kinderen, die zelf een zeldzame ziekte hebben of hiermee dagelijks te maken hebben.

Waarom de Zeldzame Ziekten Dag? Met de Zeldzame Ziekten Dag willen wij bereiken dat er meer aandacht komt voor mensen met zeldzame ziekten. Daarom is gekozen de Zeldzame Ziekten Dag dit jaar te organiseren aansluitend op de EURORDIS jaarvergadering en het congres van 12-14 mei in Amsterdam. Meer informatie hierover vindt u op www.eurordis.org. Dagprogramma Vanaf 11.00 uur ’s ochtends ontvangen wij u graag voor het officiële gedeelte van de Zeldzame Ziekten Dag. In de Koningszaal van Artis zullen wij voor de derde maal de Zeldzame ‘Engel’ award uitreiken aan iemand die door u wordt voorgedragen en die

zich op een bijzondere manier verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame aandoeningen. De rest van de het programma is nog een verrassing. Voor de kinderen wordt tijdens het plenaire programma opvang geregeld. Het officiële gedeelte zal eindigen omstreeks 13.30 uur, daarna is er gelegenheid om de dierentuin te bezoeken. Aanmelden? U kunt zich vanaf 1 april aanmelden via de website www.zeldzameziektendag.nl voor de Zeldzame Ziekten Dag en iemand die u bewonderd voordragen voor de Engel award. Inschrijven vanaf 1 april via www.zeldzameziektendag.nl n

[advertentie]

2Q]HQLHXZHKDQGSRSSHQ0LHVHQ 0D[VSHOHQGHKRRIGUROLQKHW NDWHUQµ0LHVHQ0D[HQ«KXQ VRFLDOHWDOHQWHQ¶+HWNDWHUQ EHYDWSHUJHGUDJVFDWHJRULHHHQ LQWURGXFWLHYHUKDDOWMHHQGLYHUVH YHUZHUNLQJVYRUPHQ 'HKDQGSRSSHQ]LMQJHVFKLNWRP HUYDULQJHQWHGHOHQRSNRPHQ YRRUMH]HOIRPJDDQPHWUX]LHHQ VDPHQWHVSHOHQHQWHZHUNHQ 0LHVHQ0D[KHEEHQRSHQLQJHQLQ GHDUPHQ]RGDWPHWGHKDQGHQ GHSRSSHQWRWOHYHQNRPHQ

0HHULQIRUPDWLH".LMNRSZZZURERWR\VFRP 5RER(GXFDWLRQDO7R\V%96HJJHODQW:HVWJ 0-9LHUSROGHUV 7HO)D[ (PDLOLQIR#URERWR\VFRP:HEVLWHZZZURERWR\VFRP


29

korte berichten

Aanpassing Wajong: werken naar vermogen Voor jongeren die ondanks chronische ziekte of beperkingen mogelijkheden hebben om (gedeeltelijk) te kunnen werken, zal de ondersteuning primair gericht worden op het krijgen en behouden van werk naar vermogen. Daartoe zal de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong) worden aangepast. bron CG-Raad Jongeren die na de aanpassing (2010) voor de Wajong in aanmerking komen en de mogelijkheden hebben om te werken, zal zoveel mogelijk werk worden aangeboden in het kader waarvan zij hun mogelijkheden kunnen ontwikkelen. De inkomensondersteuning die ook mogelijk is en nodig kan zijn, is aanvullend daarop. Ook komen er in de nieuwe situatie twee keuringsmomenten; een keuring bij de aanvraag van de Wajong en een beoordeling in principe op 27 jaar. Jongeren bij wie bij de eerste keuring al duidelijk is dat ze nooit kunnen werken, krijgen een Wajonguitkering op het niveau van personen die volledig arbeidsongeschikt zijn (75 procent van het minimumloon). Jongeren die mogelijkheden hebben om te werken, krijgen ondersteuning en begeleiding bij het vinden en behouden van werk bij reguliere werkgevers. Inkomensondersteuning is alleen aan de orde in aanvulling op het inkomen uit werk of als er buiten schuld geen werk is.

Voor Wajongers die werken, zal meer werken meer lonen. Ook wordt meteen duidelijk wat ze overhouden als ze (meer) gaan werken. Van elke extra verdiende euro aan loon, behoudt de Wajonger de helft tot een maximum van 100 procent minimumloon. Studerende jonggehandicapten krijgen studiefinanciering en kunnen een aanvulling aanvragen van 25 procent minimumloon. Het kabinet wil met de sociale partners afspraken maken over het openstellen van functies voor Wajongers. De Stichting van de Arbeid heeft de urgentie van deze aanpak onderschreven en wil zonodig in cao's nadere afspraken maken. Ook tijdens het Voorjaarsoverleg hebben de sociale partners en het kabinet afgesproken in de cao meer banen voor jongeren met een beperking mogelijk te maken. Om het voor werkgevers aantrekkelijker te maken om Wajongers in dienst te nemen, komt er vanaf oktober 2008 een loket dat de administratieve n rompslomp zoveel mogelijk uit handen neemt.

Leer uw kind de Ondergoedregel bron www.DOK20.nl Met de nare berichten over kindermisbruik in Amsterdam nog vers in ons geheugen willen wij u wijzen op de Ondergoedregel. Ongeveer één op de vijf kinderen is slachtoffer van seksueel geweld, waaronder seksueel misbruik. U kunt helpen voorkomen dat het uw kind overkomt door uw kind de Ondergoedregel te leren. De Ondergoedregel is onderdeel van de campagne van The Council of Europe om seksueel misbruik van kinderen tegen te gaan. De regel is een eenvoudige richtlijn die ouders helpt om kinderen uit te leggen waar ze

30

door anderen niet mogen worden aangeraakt, hoe ze kunnen reageren en waar ze hulp kunnen zoeken. Wat is de Ondergoedregel? Heel eenvoudig: anderen mogen een kind niet aanraken op plekken die normaal gesproken met ondergoed zijn bedekt. En kinderen mogen anderen daar ook niet zomaar aanraken. U vindt meer informatie over de Ondergoedregel en hoe u uw kind deze regel leert op de website www.ondergoedregel.nl. Tevens is het mogelijk n om de informatie de downloaden in pdf.


korte berichten

BOSK Blog; mensen met een handicap bloggen over hun dagelijks leven “Als je een handicap hebt, ben je niet meteen gehandicapt” Op deze Blog vind je inspirerende, leuke, grappige en herkenbare verhalen van jongeren, ouders van kinderen met een handicap, medewerkers van de BOSK en vrijwilligers. De Blog neemt je mee in het leven van de BOSK Blogger: van een passie voor sport tot aan het opstarten van een eigen bedrijf en van een idee voor een project tot een sfeerverslag van een demonstratie. Laat je inspireren, informeren, ontroeren en amuseren. bron www.bosk.nl De BOSK, de vereniging voor mensen met een motorische handicap, start een Blog om te laten zien dat mensen met een handicap gewoon meedoen aan de maatschappij. “Als je een handicap hebt, ben je niet meteen gehandicapt”, zegt Claudia Burger, een van de Bloggers. Claudia is 21 jaar en heeft cerebrale parese (CP), oftewel ze is spastisch. “Ik zou zelf zeggen dat ik gewoon enorm eigenwijze ledenmaten heb”, aldus Claudia. Claudia haat het woord gehandicapt en vertelt in haar Blog waarom. Bloggers Naast Claudia schrijven nog vijf jongeren met een handicap maandelijks een nieuwe Blog. Ook kun je de Blog lezen van een ouder van een kindje met een handicap en medewerkers van de BOSK. Johan Vos is een van de jongeren die Blogt. Hij is 21 jaar en heeft hemiplegie rechts (verlamming van de spieren aan de rechterkant van het lichaam). Johan traint voor de FitRun, een afstandsloop van 4,8 kilometer die tijdens de marathon van Eindhoven wordt georganiseerd.


Ria Vergeer heeft een zoontje met CP. Ze heeft het idee om een oudertelefoon op te starten. De oudertelefoon is bedoeld voor ouders die net een kindje hebben gekregen met een handicap. In haar Blog geeft ze haar visie op dit onderwerp en houdt ze je op de hoogte van de vorderingen rondom dit idee. BOSK in Blog De Blog laat ook zien waar de BOSK mee bezig is; van een idee voor een projectvoorstel tot een dagje op kantoor van het Landelijk Bureau. En van een sfeerverslag van een demonstratie tot de mening van de directeur over een actueel onderwerp. Bloggen is geen één-richtingsverkeer. De bijdragen van onze bloggers moeten uitnodigen tot gesprek, discussie en uitwisseling. We zijn benieuwd naar uw mening en ideeën; aarzel dus vooral niet met reageren, discussiëren en het insturen van gastbijn dragen naar [email protected].

31

boeken in het daglicht

‘De bijzondere reis van een prikkel’

auteur Bouke de Boer

Wat in u zorgt ervoor dat u iets doet? Wat bijvoorbeeld heeft u geprikkeld om dit stukje te lezen? Hoe bewust doet u dingen en hoe komt het toch dat we regelmatig dingen doen die we eigenlijk níet willen doen, en datgene wat we nu juist wel graag willen, niet doen? Kortom; wat prikkelt ons, wat stuurt ons, en hoe kun je dan wel dingen veranderen? tekst Carmen Scholtens Deze tekst las ik achter op het boek ‘De bijzondere reis van een prikkel’, geschreven door Bouke de Boer. Ik begon het boek door te bladeren en was zelf meteen positief geprikkeld. Ik werd nieuwsgierig. Het boek zag er zeer toegankelijk uit. Stevige paarse omslag, cartoon op de voorkant. Het onderwerp van het boek is NLP (Neurolinguistisch programmeren). Ik was niet goed bekend met wat NLP inhield. Misschien prikkelt het onderwerp u. Dan is dit boek zeker de moeite waard. Kort gezegd, komt het op het volgende neer: het je bewust maken van je onbewuste processen in je hoofd en welke invloed die hebben op je gedrag en communicatie. U kunt NLP zien als een communicatiemethode. Deze methode richt zich op mensen die bewuster willen omgaan met interpersoonlijke communicatie en daar meer inzicht in willen krijgen en/of zich daarin willen verbeteren. De schrijver probeert aan de hand van situatieschetsen uit zijn eigen leven en uit zijn NLP-praktijk je meer inzicht te geven in jouw eigen manier van communiceren. Hij hoopt op herkenning, zodat je meer inzicht krijgt in je eigen onbewuste en bewuste manier van informatieopname en de keuzes die je, naar aanleiding van die informatie, onbewust en bewust maakt. Door dat inzicht kun je je eigen gedrag veranderen. De laatste jaren is deze methode steeds bekender geworden en wordt zelfs gebruikt binnen het bedrijfsleven en de sportwereld. Iemand zei laatst tegen mij: ’Een ander kan je niet veranderen, de enige die dingen kan veranderen ben jezelf.’ Die wijsheid staat voor mij als een huis. Dit boek helpt mij om mijzelf, en de rol die ik inneem binnen mijn omgeving, beter te kunnen begrijpen. Wanneer je mensen in je omgeving hebt

32

waar je veel voor moet zorgen of waar je je zorgen om maakt, heeft dit gevolgen voor ieders rol binnen het gezin/omgeving. Je moet je eigen behoeftes opzij zetten en handelen voor de ander om deze te ondersteunen. Dit kan soms leiden tot frustratie over de situatie en gaat gepaard met aannames. Je vult dingen in, denkt te voelen wat de ander wil of bedoelt en daar baseer je je handelen op. Zo zijn er heel veel patronen. De Boer zegt dat NLP geen moeilijke wetenschap is. ‘Het is verrassend simpel en juist daarin schuilt de complexiteit. Wij maken het onszelf zo ontzettend moeilijk. Door allerlei (onbewuste) aannames te doen over onszelf en over anderen beperken wij onszelf enorm.’ ‘NLP kan voor iedereen iets opleveren’, vindt De Boer, want ‘NLP is niets anders dan het gewone dagelijkse leven. Hoe doen wij wat wij doen? Doen wij dat altijd even functioneel? En zo nee, hoe zou het dan wel kunnen? NLP doet eigenlijk niets anders dan structuren en processen aanbieden in de vorm van kennis. Je moet er wel voor kiezen je voor die kennis open te stellen en er daadwerkelijk wat mee gaan doen. NLP moet je ervaren en integreren in je leven.’ Een hele uitdaging dus. Het is niet mijn bedoeling om iedereen NLP te laten toepassen, maar door het lezen van het boek wordt je wel aangespoord om over jezelf na te denken. Ik heb dat als heel waardevol en prettig ervaren en wilde jullie dat niet onthouden. Hopelijk heb ik jullie nu ook positief geprikkeld! Bron Vrij naar: www.frankbruining.com/actueel/ezine/aug2006/prikkel.htm Vrij naar: www.zitaschwab.nl/home/12

n


vliegende reporter

Kinderopvang; welke en hoe te regelen? Naar aanleiding van een levendige discussie op het forum van de STSN site, deze keer twee artikelen in dit blad over kinderopvang. Elders beschrijft Yasmara haar persoonlijke ervaringen en de keuzes die zij hebben gemaakt. Voor onderstaand artikel heb ik uitgezocht met welke instanties en keuzes u te maken krijgt wanneer u de juiste opvang voor uw kind zoekt. tekst en foto Francesco Dioguardi

Allereerst is er de keuze wat de beste opvang is die uw kind nodig heeft. En die is misschien wel niet, zoals Yasmara beschrijft, wat ú wilt. Het prettigst is natuurlijk de reguliere opvang als dat mogelijk is. Zoniet, dan bestaan er Medisch Kinder Dagverblijven (MKD) en Kinder Dag Centra (KDC). Hoe nu deze keuze te maken en hoe wordt deze opvang bekostigd? In de antwoorden komen er nogal wat instanties, afkortingen en termen voorbij: AWBZ, WMO, CIZ, Jeugdzorg, MEE, PGB, zorg in natura, financiële vergoeding, CAK, ouderbijdrage… Zonder de pretentie te hebben een volledig overzicht te kunnen geven, hieronder globaal de verschillende paden die er lijken te zijn. Uiteindelijk zal elke individuele situatie zijn eigen bijzonderheden hebben, maar ik hoop u toch een beginnetje te kunnen geven. Soorten opvang Het Rijk probeert, net als u, kinderen zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs of kinderopvang te laten blijven. Voor alle ouders houdt de opvoeding van kinderen een zekere inspanning in. Steun of vergoedingen gaan daarom uit van bovenmatige inspanning of zorg. Als een kind in het reguliere circuit kan blijven, zal het thuis normaal functioneren en geen bovenmatige zorg (wassen, aankleden) nodig hebben. Het gaat vooral om extra aandacht op school. De steun is daarom voor school bedoeld en wordt bekostigd met bv een PGB via de AWBZ of in dit geval waarschijnlijker de WMO. Er is een eigen bijdrage, die wordt bepaald en geïncasseerd door het CAK.


Een MKD is bedoeld voor kinderen van 0 tot 7 jaar met een normale intelligentie die een ontwikkelingsachterstand hebben. Dit kan bv worden veroorzaakt door (psychische) gedragsproblemen of epilepsie. Het kind wordt niet alleen opgevangen maar ook onderzocht en behandeld. Dit kan als dagbehandeling, maar ook intern. Voor aanmelding is een indicatie van het Buro Jeugdzorg nodig waarbij de kosten door de AWBZ worden betaald. Er is wel sprake van een ouderbijdrage welke geïnd wordt door het LBIO. Als er ondersteuning thuis voor de ouders nodig is zal dit ook via Buro Jeugdzorg lopen. Voor kinderen van 2 tot 18 jaar met een verstandelijke of meervoudige handicap bestaan de KDC’s. Hier is de verzorging intensiever en wordt er gewerkt aan het stimuleren van de ontwikkeling. Denk aan zelfstandigheid, bijv. oefenen met aankleden, logopedie en fysiotherapie. Als het kind op een KDC wordt opgevangen zal ook in de thuissituatie sprake zijn van bovenmatige zorg. Het KDC zelf wordt betaald door de AWBZ, waarbij er geen

33

ouderbijdrage is. Ondersteuning van de ouders thuis voor de verzorging van het kind zal in deze gevallen regelmatig voorkomen. Ook dit wordt bekostigd door de AWBZ, waarbij de ouderbijdrage door het CAK wordt bepaald en geïncasseerd. Aanvraag vergoeding Voor vergoedingen uit de AWBZ is een indicatie nodig van het CIZ. Deze wordt door hen gesteld op basis van het in te vullen AWBZ zorgaanvraagformulier. Met deze gegevens over het kind, eventueel aangevuld door de huisarts of een huisbezoek, wordt bepaald welke zorg nodig is. De AWBZ vergoeding wordt weer gebaseerd op deze zorg. Het CIZ helpt dus met het bepalen van de soort opvang en met welke ondersteuning in de thuissituatie kan worden gegeven. Voor een vergoeding uit het WMO geldt hetzelfde, maar is er een indicatie nodig van MO-zaak. Dit is een afsplitsing van CIZ welke sinds 1 januari een zelfstandige stichting is, dit vanwege de invoering van de WMO. Mogelijk krijgt u vanwege verschillende voorzieningen (opvang via AWBZ, taxibus via WMO) te maken met beide soorten vergoedingen. Als het goed is zijn CIZ en MO-zaak goed op elkaar ingespeeld zodat zij, ik citeer, “aanvragen integraal kunnen beoordelen”. Hoe en waar nu aan te vragen? Voor de AWBZ kunt u dit zelf doen via de CIZ site, maar waarschijnlijk is het verstandiger om dit via een zorgverlener te doen. Dit kan de huisarts zijn of bijv. het KDC welke u zelf al gevonden heeft. Voor WMO kunt u contact opnemen met MO-zaak; zij kunnen helpen het indicatieproces te regelen. Voor Jeugdzorg zal met dit Buro contact opgenomen moeten worden. Bij welke ingang beginnen? Maar bij welke van deze drie te beginnen als u nog niet weet wat voor soort zorg uw kind nodig heeft? Als het goed is zullen deze instanties naar elkaar verwijzen als u bij de verkeerde begint. Mogelijk heeft u al langer ervaringen en kent u de weg al. In beide gevallen zal het nuttig zijn om contact op te nemen met MEE of Integrale Vroeghulp. Deze organisaties vormen een voorportaal dat gratis helpt bij het bepalen van de juiste zorg en bij het aanvragen hiervan. Mogelijk betekent dit dat u

34

twee keer door de molen gaat, want CIZ of MOzaak zal het toch zelf willen doen. Het voordeel is echter, ook indien u al een indicatie heeft, dat u een soort second-opinion krijgt van wat de mogelijkheden zijn. Zaken die u misschien mist als u met alleen één zorgaanbieder of één instantie praat. Er blijkt bijv. nog een andere dagopvang in de buurt te zijn die beter bij uw ideeën past. Of er blijken nog andere potjes met geld beschikbaar voor uw situatie, etc. Vraag hulp in uw omgeving U heeft het al zwaar met de verzorging van uw kind. En dan ook nog eens veel tijd besteden aan het zoeken naar tóch een andere opvang of nóg een potje met geld. Dat zal niet meevallen. Toch is het de moeite waard hier in te duiken. Óf u vindt uit dat u al de maximale zorg en voorzieningen heeft, wat prettig is om te weten. Óf u vindt iets nieuws of extra, en dat kan alleen maar bijdragen aan een betere verzorging van uw kind of, niet onbelangrijk, betere ondersteuning van uzelf. Zodat u inderdaad wat meer vrije tijd krijgt. Vraag anders een goede huisvriend(in) die de situatie goed kent, er eens in te duiken en overzicht te krijgen van uw specifieke situatie. De aanvraag zult u zelf moeten doen, maar dan is het goede pad alvast gebaand. En verder Tip! Voor ouders die thuis een gehandicapt kind tussen de 3 en 18 jaar verzorgen bestaat er de TOG: Tegemoetkoming Ouders van thuiswonende Gehandicapte kinderen. Deze bedraagt € 211,45 per kwartaal en is aan te vragen bij de Sociale Verzekerings Bank. Om in aanmerking te komen is een CIZ indicatie nodig voor 10 of meer uren AWBZ-zorg per week. De berekening van het aantal uren is nogal complex en individueel verschillend. Uren mantelzorg zouden hierin mee moeten tellen; bij de CIZ indicatie dus opletten dat dit correct wordt meegenomen. Informatie over deze regeling vindt u op de website van de Sociale Verzekeringsbank: www.svb.nl/tgk. Naschrift Op internet is heel veel informatie te vinden, van allerlei partijen en publicatie data. Ik adviseer u goed op te letten wie iets publiceert en hoe oud het is. De laatste tijd is er het e.e.a. veranderd zodat het vrij makkelijk is verouderde informatie


te vinden, zeker indien gepubliceerd als opinie of op fora. Sites van overheden of verwante organisaties zijn goed up to date en daar zal men bij direct Nuttige sites: CIZ.nl MO-zaak.nl bureaujeugdzorg.info Rijksoverheid.nl MEE..nl integralevroeghulp.nl regelhulp.nl hetcak.nl LBIO.nl

-

contact ook de beste informatie hebben om u te helpen. n

Onderwerpen -> Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Onderwerpen -> Wet maatschappelijke ondersteuning Opvoeding en ontwikkeling Brochure dienstverlening MEE

Geeft n.a.v. een vragenlijst een richting waarin u hulp kunt zoeken. Alleen ter indicatie uiteraard.

nieuwe rubriek

Tswat

Op verzoek starten we een nieuwe rubriek. Het zou leuk zijn wanneer u een bepaalde gebeurtenis, iets wat u is bij gebleven, grappig of juist ontroerend, wilt delen met de lezers van het TSC Contact. Dat kan in de vorm van een korte schets, een verhaal of een gedicht. In het TSC Contact nr. 112, kon u reeds kennis maken met een gedicht van Lisette Allaart. Op vrije dagen bezoeken wij regelmatig een museum. Hoewel mijn dochter Fieneke (ze heeft TSC en is 22 jaar) zeer slechtziend is, ervaart zij dit als een leuk uitje. Misschien vanwege het rondlopen door de grote ruimtes en de akoestiek, zeker vanwege het drankje wat we na afloop nuttigen in het museumcafé. Fieneke loopt met een blindenstok, een zgn. roltaster. Aan het uiteinde zit een ronde bol die je over de grond heen en weer laat rollen. Onlangs waren we in museum ‘De Pont’ in Tilburg. Het rollen van de stok over de betonnen vloer maakte een irritant geluid, zodat ik na verloop van tijd het ding maar bij mij hield. Bij het bestellen van de drankjes aan het buffet, sprak een man mij aan. Hij was toch wel erg benieuwd wat ik als blinde had gezien op al die schilderijen. Tja daar kon ik geen antwoord op geven, wel om lachen en hij gelukkig ook. door Cora Moret


Felien (6 jaar en TSC) ziet een foto van de koningin. ‘Wie is die mevrouw?’, vraagt ze. ‘De koningin antwoord ik’. Felien zegt: ‘Die ken ik niet, die zit niet bij mij in de klas’. door Corinne Kijl

35

rubriek

Iedere ouder en iedere TSC-patiënt kent wel het gevoel telkens het wiel uit te moeten vinden. Deze rubriek is in het leven geroepen om aan elkaar tips en trucs door te geven en om antwoord uit de praktijk te geven op vragen die ons bezighouden. tekst Yasmara Olyslag

Grote maten rompers In de reguliere winkels zijn er rompertjes te koop tot en met maat 98-104. Uit ervaring kan ik zeggen dat die van de Hema het grootst vallen en de (nieuwe) stretch-modellen mooi aansluiten. Maar als je kind te groot is, niet zindelijk is en je toch de voorkeur geeft aan rompers, wat dan? Er is een aantal internetwinkels die grote maten rompers verkopen voor grote kinderen vanaf maat 116 tot 188. Er zijn rompers in hemdmodel, korte mouwen en lange mouwen in allerlei kleuren vanaf € 13,50 tot € 21,50. Zie www.pienenpolle.nl. Zie ook www.senso-care.nl voor rompertjes met een kraagje vanaf € 10,95. Bij www.4care.nl hebben ze rompers voor kinderen en volwassen t/m maat XXXL. Ook zijn er rompers met een rits op de rug.

Grote maten slaapzakken (babymodel) Als je kind niet in staat is om zichzelf onder de dekens te houden, dan zijn grote maten slaapzakken (babymodel) een oplossing. In de reguliere winkels gaat de lengte tot 110 cm, maar gelukkig zijn er wat handige mensen die op internet slaapzakken aanbieden van 120 cm tot wel 200 cm lang. De prijzen zijn vanaf € 44,50. Er zijn diverse mogelijkheden en modellen (met/zonder mouwen, zomer/winter dikte, rits voor/achter of op zij, extra breed, extra lang e.d.).Zie bv.www.ikkelief.nl, www.pienenpolle.nl, www.mijnmaatje.com, www.weijersenco.nl. Wil je zelf een slaapzak maken, dan kan je ook een patroon bestellen bij www.misslittle.nl voor € 14,95. Kortingsactie: bij www.ikkelief.nl krijgen wij een korting van 10% bij de aankoop van één of meerdere XL en XXL slaapzakken (fleece en flanel). De kortingscode kan tijdens het bestellen worden ingevoerd en is geldig tot 30 april 2011. De kortingscode is: STSNmaart2011.

36


Brochure NEF: zwemmen en andere sporten Mensen met epilepsie kunnen in het algemeen aan veel sporten deelnemen. Sport is een gezonde bezigheid. Soms zijn voorzorgsmaatregelen nodig. In deze brochure leest u over de mogelijkheden, risico's en aandachtspunten. Deze brochure is gratis te downloaden of te kopen voor € 1,50 bij het nationaal epilepsie fonds www.epilepsie.nl.

Drijfhulpmiddelen Als jij of je kind extra ondersteuning nodig heeft bij het zwemmen, dan zijn er diverse mogelijkheden. Deze mogelijkheden zijn overigens geen reddingsmiddelen en moeten altijd onder toezicht gebruikt worden. Een voorbeeld is de zwemhelm. Deze helm houdt nek en hoofd boven water en geeft volledige bewegingsvrijheid voor armen, benen en het lichaam. Zie www.mara-creations.nl (€ 68,50 excl. btw). Een zwemkraag kan ook een mogelijkheid zijn. Deze kraag houdt bij het zwemmen op de rug het hoofd goed boven het water. Dit is een extra steun voor onzekere zwemmers of zwemmers met een beperking. Deze zwemkraag is tevens geschikt voor mensen met epilepsie. De zwemkraag is in 3 maten leverbaar. Zie www.sport-thieme.nl (€ 102 incl. btw). Zie ook voor drijfhulpmiddelen voor hals en hoofd www.michelkoene.nl.

Aangepaste zwemkleding/zwemluiers En als je wil gaan zwemmen, maar jij of je kind is niet zindelijk, dan zijn er ook meerdere mogelijkheden. Bijv. de uitwasbare Freestyle badslip (zie foto 1). Deze badslip draagt als normale zwemkleding (eventueel met een zwemshort of badpak erover), maar heeft ingezette pijpen die hermetisch sluiten en lekkage voorkomen, zowel liggend, zittend of staand. Door de verstelbare eigenschappen blijft de badslip altijd "passend" en kan de slip meegroeien bij kinderen of volwassenen met gewichtsveranderingen. Verder heeft Abena diverse shorts en badpakken voor kinderen en volwassenen die geen urine en ontlasting lekken. (zie foto 2) Er zijn ook andere aangepaste zwemshorts of badpakken te koop. Hierin zit een goed sluitend Polyurethaan (PU) gecoat incontinentiebroekje verwerkt. Deze nemen geen vocht op, maar zorgen ervoor dat er geen ontlasting in het water kan komen. Deze badkleding is alleen geschikt voor het zwemmen. Wil je op het strand lopen, dan kan je er een (inleg)luier in doen. (zie foto 3) Een ander alternatief is bijv. de Happy Nappy zwemluiers van Splash About. Deze zijn zo ontworpen dat er geen wegwerpzwemluier meer nodig is. De zwemluiers zijn gemaakt van zacht en soepel 1mm dik neopreen (materiaal waar ook wetsuits van gemaakt worden) en afgezet met goed afsluitende elastische boorden. Hierdoor is

1 4 3 2


37

het bijna onmogelijk dat de zwemluier lekt. Door de zwembroek na een ongelukje af te spoelen met koud water en even droog te wringen in een handdoek, is deze direct weer klaar voor gebruik. De Happy Nappy zwemluier is een simpel en goedkoop alternatief voor wegwerpzwemluiers. De Happy Nappy kan eventueel gecombineerd worden met een katoenen inlegluier of inlegdoekjes om gemakkelijker ontlasting te verwijderen, maar dit is niet persé nodig. Deze is er voor kinderen en volwassenen vanaf € 13,95. (foto 4) Zie www.abena.nl, www.pienenpolle.nl, www.bonnebonne.nl en www.eenee.com. Opvouwbaar logeer-/vakantiebed Het blijkt dat er veel gezinnen zijn die kampen met problemen als hun gehandicapte zoon/dochter mee op vakantie of uit logeren gaat. De bedden op het vakantieoord/logeeradres zijn geregeld ongeschikt om deze kinderen veilig en comfortabel te laten slapen. Onderstaand bed kan een oplossing zijn. Dit bed is eenvoudig op te vouwen en heeft één uitritsbare zijwand, waardoor je kind eenvoudig uit het bed kan kruipen. Tevens bestaat de mogelijkheid het bed te voorzien van een opening zodat ouder/verzorger het kind in het bed kan dragen en niet over het bed hoeft te hangen. Het bed is inclusief een comfortabele matras, voorzien van een incontinentiehoes en een afneembare velours hoes. Tevens wordt een nylon opberghoes meegeleverd. Het bed is in 2 maten verkrijgbaar 190 x 100 x 100 cm en 190 x 100 x 50 cm. Voor een prijsopgave kan je contact opnemen met de binnendienst revalidatietechniek van B&S (0229-285022). Zie www.onbeperktinbeweging.nl.

38

Max en Dax stoeltjes Deze draakjes zijn aaibaar en geliefd bij kinderen. De krobben op hun rug zorgen voor een licht wiebelende zitsensatie. Ze zijn daarom uitermate geschikt voor diverse doelen en passen door hun tijdloze vormgeving in praktisch elk interieur. Kinderen kunnen niet afblijven van deze vriendelijk ogende drakenstoeltjes. Zie www.adadproductions.com.

Normaal 99,nu slechts 79,- euro


Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. En dat door: • Belangenbehartiging; • Voorlichting; • Lotgenotencontact. De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk bekend 'marktplein' vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft de STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare brochures, een eigen tijdschrift, of via de website. Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waarde-

volle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking, omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden budgetten) wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland, de Nierpatiëntenvereniging en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische- en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe onder andere tot resultaat de oprichting van twee poliklinieken en van een expertiseteam ‘gedrag’, onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC en gedragskundig onderzoek. De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden.

www.stsn.nl

Belteam STSN

Een luisterend oor en antwoord op uw vragen

TSC is een complexe aandoening. De ernst van de ziekte kan geweldig variëren.

Sommige patiënten hebben geen of weinig symptomen, anderen zijn van kinds af aan ernstig gehandicapt. Sommigen leven hun leven met TSC zonder daar al te

veel bij stil te staan en anderen ondervinden dagelijks last van TSC. Voor vragen,

klein en groot, op het gebied van behandeling, belangenbehartiging en lotgenotencontact kunt u terecht bij het nieuwe belteam van de STSN!

0900-0400022 (0,20 ct per minuut)

Het belteam is te bereiken op maandagavond van 20.00 – 22.00 uur. Via e-mail is het belteam iedere dag te bereiken: [email protected].

Het belteam bestaat uit drie STSN leden: Marlies van Zuilen, Gerdie Rooijakkers en Bauke Maassen.

nummer 114 lente 2011 TSC Contact Kinderdagcentrum Stichting LAM Nederland Laag IQ, geen voldongen feit Nieuwe rubriek: TSWat

Recommend Documents