MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY
Rozvoj soběstačnosti u klientů s poruchou hybnosti v intenzivní péči
DIPLOMOVÁ PRÁCE
Autor práce:
Bc. Michaela Dvořáková
Vedoucí práce: PhDr. Karel Pančocha, B.A., Ph.D
Brno 2013
„Prohlašuji, že jsem závěrečnou diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.“
V Brně dne 23.11.2013
.................. (podpis)
Chtěla bych poděkovat především panu PhDr. Karlu Pančochovi, Ph.D za vedení diplomové práce, jeho ochotu, trpělivost a vstřícný přistup. Dále děkuji Klinice anesteziologie, resuscitace a intenzivní péče Všeobecné fakultní nemocnice v Praze za umožnění výzkumu a všem pacientům za ochotu podělit se o svůj příběh.
Obsah Úvod............................................................................................................................. 5 1
2
3
4
5
Tělesné postižení ................................................................................................. 8 1.1
Charakteristika tělesného postižení ............................................................... 8
1.2
Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví............... 9
1.3
Cévní mozková příhoda............................................................................... 11
1.4
Myopatie kriticky nemocných ..................................................................... 13
Sociální participace ........................................................................................... 19 2.1
Soběstačnost jako předpoklad sociální inkluze ........................................... 19
2.2
Hodnocení soběstačnosti ............................................................................. 22
2.3
Typy intervence ........................................................................................... 26
2.4
Alternativní a augmentativní komunikace .................................................. 30
Možnosti podpory jedince v intenzivní péči ................................................... 35 3.1
Intenzivní péče ............................................................................................ 35
3.2
Etické aspekty intenzivní péče .................................................................... 38
3.3
Intervence na jednotce intenzivní péče........................................................ 40
3.4
Bazální stimulace ........................................................................................ 44
Metodologie ....................................................................................................... 47 4.1
Metody výzkumu a cíle ............................................................................... 47
4.2
Výzkumné otázky ........................................................................................ 48
4.3
Techniky sběru dat ...................................................................................... 48
4.4
Výběr vzorku a realizace výzkumu ............................................................. 50
4.5
Zpracování dat ............................................................................................. 51
Praktická intervence u osob s poruchou hybnosti v intenzivní péči ............ 52 5.1
Výzkumné šetření – případové studie ......................................................... 52
5.2
Interpretace a analýza dat ............................................................................ 70
5.3
Závěr šetření a doporučení .......................................................................... 78
6
Závěr .................................................................................................................. 82
7
Shrnutí/Summary: ............................................................................................ 84
Seznam zkratek: ....................................................................................................... 91 Seznam příloh:.......................................................................................................... 92
Úvod Dle Ústavu zdravotnických informací a statistiky České republiky jsou nejčastější příčinou úmrtí v České republice nemoci oběhové soustavy, které měly v roce 2012 podíl na počtu úmrtí 49%. Druhou nejčastější příčinou jsou zhoubné novotvary a třetí pak: • u mužů: zevní příčiny jako autonehody, sebevraždy a úrazy; • u žen: respirační onemocnění. Při příčinné úmrtnosti vycházíme z věkového složení obyvatelstva, které celkově stárne. Na základě toho celkový výskyt všech zmíněných onemocnění od roku 2011 stoupl. Pokud se ve statistických datech nezohledňuje věk, celková úmrtnost zapříčiněná výše zmíněnými chorobami klesla. U obyvatel se s rostoucím věkem zvyšuje zastoupení vnějších příčin smrti, a to zejména u mužů. Přibližně od 30. roku věku se u žen projevuje vyšší podíl úmrtí na zhoubné novotvary a u obou pohlaví podíl kardiovaskulárních úmrtí. S rostoucím věkem klesá podíl smrtelných úrazů a většina úmrtí připadá na zhoubné novotvary a nemoci oběhové soustavy. Od 70. roku věku jsou již u obou pohlaví dominantní příčinou smrti kardiovaskulární nemoci, které jako příčina smrti převažují více u žen než u mužů. (UZIS, 2013) Z předchozích údajů vyvozujeme, že se na základě těchto onemocnění vyskytuje na jednotkách intenzivní péče vysoký počet pacientů s nemocemi oběhové soustavy. Díky zlepšující se intenzivní péči narůstá počet nemocných, kteří by za jiných okolností svůj stav nepřežili. Často však za cenu rozvoje tzv. kritického stavu. Na základě těchto onemocnění se lidé ocitají nesoběstační a dlouhodobě upoutaní na jednotkách intenzivní péče (Bednařík, 2000-2002). Cílem diplomové práce je popsat a analyzovat proces intervence u osob s poruchou hybnosti na intenzivním lůžku se zaměřením na soběstačnost. Jako dílčí cíle jsme si stanovili shromáždit v této práci dostupné praktické i teoretické informace o soběstačnosti, alternativní a augmentativní komunikaci, která je využitelná u osob s tělesným znevýhodněním a intenzivní péči. Neubauerová L. (2011) uvádí, že rehabilitace osob se somatickým a kognitivním deficitem vyžaduje v rámci pomoci klientům multidisciplinární přístup vycházející z ucelené rehabilitace. Péče by měla zahrnovat nejen lékařkou a sesterskou péči, ale zároveň i všechny složky ucelené rehabilitace (léčebná, sociální, pedagogická a v návaznosti následné péče i pracovní). To ovšem v současné době na jednotkách 5
intenzivní péče není pravidlem. Klienti krátkodobě i dlouhodobě upoutaní na lůžku ztrácejí schopnost soběstačnosti, svéprávnost a možnost sociálního kontaktu. Následkem tohoto stavu dochází k rychlým změnám v kognitivní a fyzické oblasti. Vzhledem k tomu, že nekomunikují a nepřijímají potravu přirozenou cestou kvůli zavedení nasogastrické sondě a připojení na ventilační přístroj, dochází k ochabování mimického svalstva a následným poruchám příjmu potravy a polykání. Omezená a mnohdy žádná možnost pohybu zhoršuje schopnost vnímání vlastního těla i okolí. Dále je tím omezena i schopnost spontánního pohybu, důsledkem čehož se klient složitěji zapojuje do běžných denních činností a společnosti (Riedlová, 2010). Téma soběstačnosti u klientů s poruchou hybnosti v intenzivní péči není v české odborné literatuře dostatečně zpracované, a proto se ho pokusíme hlouběji nastudovat. Včasnou intervencí lze předcházet komplikacím, zkrátit dobu hospitalizace, ulehčit klientovi návrat do běžného i společenského života, a tím snížit i následné ekonomické zatížení státu. Při včasném, byť minimálním, zapojení klienta do života již na jednotce intenzivní péče není často potřeba delší hospitalizace. Celá práce obsahuje pět kapitol. Teoretickou část jsme rozdělili na 3 kapitoly a praktickou na zbývající dvě. První kapitola teoretické části se zabývá charakteristikou tělesného postižení, hodnocením funkčních schopností a aktivity osob s tělesným postižením pomocí mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví. První kapitolu uzavírají dva nejčastější příklady nemocí, se kterými se setkáváme v rámci rehabilitace na vybrané jednotce intenzivní péče (Klinika anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice v Praze). Vzhledem k tomu, že k poruše hybnosti může vést velké množství diagnóz z mezinárodní klasifikace nemocí a vzhledem k faktu, že je tato práce rozsahově omezená, zaměříme se na diagnózy, se kterými se setkáváme nejčastěji v praxi. Jsou to převážně nemoci nervového systému, okrajově pak nemoci kosterního a svalového systému. Druhá kapitola byla nazvána sociální participace. Zaměřili jsme se v ní na jednotlivé složky a techniky rozvoje soběstačnosti jako předpokladu sociální integrace. Zabýváme se možností hodnocení soběstačnosti a v neposlední řadě alternativní a augmentativní komunikací. Ve třetí kapitole nastiňujeme možnosti podpory jedince v intenzivní péči. Zabýváme se termínem intenzivní péče, intervencí a etickými aspekty v intenzivní péči.
6
Pojednáme o tom, co intenzivní péče zahrnuje, o jaké klienty se stará a v jaké situaci se takový klient ocitá. Poslední dvě kapitoly představují praktickou část diplomové práce. Jsou věnovány kvalitativnímu výzkumu a obsahují čtyři případové studie. Výzkumný soubor tvoří čtyři klienti s poruchou hybnosti a změnou v soběstačnosti, kteří byli pacienty na Klinice anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Pro výběr výzkumného souboru jsme využili metody příležitostného výběru (Ferjenčík, 2000) v kombinaci s metodou prostého záměrného výběru (Miovský, 2006). Na Klinice anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice v Praze jsou hospitalizováni klienti s různými diagnózami. Nejčastější příčinou poruchy hybnosti bývá CMP, myopatie kriticky nemocných, periferní parézy nebo poškození mozku, a to hypoxií nebo úrazem. Vzhledem k povaze mé práce se opíráme o kvalitativní metody sběru dat. Ke sběru dat jsme využili tyto techniky: semistrukturovaný rozhovor s klienty a rodinou, pozorování klienta v rámci terapie nebo vyšetřování, anamnestická data ze zdravotnické dokumentace a testy vyšetřující osobní aktivity každodenního života (personal activities of daily living, dále jen pADL), test funkční míry nezávislosti (dále jen FIM) a Barthel index (Miovský, 2006. Ferjenčík, 2000).
7
1 Tělesné postižení 1.1 Charakteristika tělesného postižení Na začátek této kapitoly bychom si měli definovat pojem pohyb a porucha. Nejprve si musíme uvědomit, že existuje různé chápání pojmu pohyb, např.: molekulární, mechanický, tepelný a další. V našem případě definujeme pohyb jako biologickou akci neboli lokomoci (Votava, J., 2003). Lokomoce je schopnost člověka pohybovat se v prostoru pomocí svalového a kosterního systému. Porucha znamená, že některá ze složek účastnící se na procesu nefunguje, a dochází tak k narušení funkce. K narušení pohybu vede spousta příčin od nemoci, úrazů, vrozených vad až po samotný proces stárnutí. Také rozlišujeme stupeň, typ a závažnost poruchy pohybu. Může jít o krátkodobý problém, jakým je např. zlomená ruka, která člověka omezuje pouze v některých činnostech soběstačnosti a jen po určitou dobu, takže neočekáváme žádné dlouhodobé následky. Může se jednat o závažnější chronické obtíže, úrazy s následky nebo nereverzibilní stavy. Pro hodnocení je důležité, zda k poruše došlo v raném dětství nebo až v pozdějším období. Osoby, u nichž k porušení hybnosti došlo v raném dětství, se s postižením ztotožňují lépe a rychleji, ale nemají zkušenost s životem bez poruchy. Na druhé straně dospělí tuto životní zkušenost mají, a proto si hůře zvykají na životní změny související s tělesným postižením. (srov. Votava, J. 2003, Jelínková, J. et al. 2009). „Jde tedy o osoby, jejichž diagnóza spadá do oblasti neurologie, ortopedie, traumatologie nebo revmatologie. Z postižení získaných v dospělosti sem patří např. cévní mozkové příhody, poškození mozku nebo míchy, pozánětlivá onemocnění mozku, roztroušená skleróza, amputace končetin, artritida nebo artróza.“ (Votava, J. 2003, s. 13). Při označování osob s tělesným postižením je vhodné postupovat dle zásady „people first“. Do popředí klademe člověka a jeho různé potřeby a vlastnosti. Jednou z těchto vlastností může být tělesné znevýhodnění. Porucha hybného ústrojí vyvolává speciální potřebu dané osoby. V pedagogickém slovníku je osoba s tělesným postižením definována takto: „Osoba postižená defekty pohybového a nosného ústrojí (kostí, kloubů, svalů aj.), poruchou nebo poškozením nervového ústrojí, jestliže se projevuje porušenou hybností. Hlavním znakem těchto osob je celkové nebo částečné omezení hybnosti (omezení chůze,
8
sezení, zacházení s předměty), který jim způsobuje velké obtíže v běžném životě a činnostech.„ (Průcha a kol., 2004, s. 247) Novosad, (2002, s. 22) definuje tělesné postižení jako „omezení hybnosti až znemožnění pohybu a poškození motorické koordinace v příčinné souvislosti s poškozením, vadou čí funkční poruchou nosného a hybného aparátu, centrální nebo periferní poruchou inervace nebo amputací či deformací částí motorického systému. Z hlediska příčin i projevů dělíme tělesné postižení na obrny, deformace a amputace.“ Poruchy hybnosti můžeme dělit na kvantitativní a kvalitativní. Kvantitativní porucha motorické inervace je buď částečná (paréza), nebo nastává úplná ztráta hybnosti (plégie). Kvalitativní poruchy hybnosti se projevují obtížemi se zacílením (ataxie, asynergie), abnormálním pohybem nebo například spazmy a klony. (Nevšímalová a kol., 2002) Jak jsme zmínili výše, k poruše hybnosti a následně tělesnému postižení může vést mnoho diagnóz, v intenzivní péči se nejčastěji setkáváme s cévní mozkovou příhodou, polyneuropatií kriticky nemocných a míšní lézí následkem traumatu.
1.2 Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví Pro jednoznačnost a propojení terminologie mezi zdravotní, pedagogickou a sociální oblastí se v této kapitole zabýváme Mezinárodní klasifikací funkčních schopností, disability a zdraví (dále jen MKF), která vznikla na základě několikaleté spolupráce mnoha států snažících se sjednotit terminologii. (Trojan, S. et al 2005) Poslední revize MKF proběhla roku 2001 a schválilo ji 54. shromáždění Světové zdravotnické organizace (WHO), které vybídlo členské státy k jejímu používání. První verze klasifikace se nazývala Mezinárodní klasifikace poruch, disability a handicapu (rok 1980). MKF deklaruje, že hlavním cílem zdravotnických služeb je pomoci lidem účastnit se každodenních aktivit, které jsou pro jejich život nezbytné. MKF pracuje s odlišnými vzorci než Mezinárodní klasifikace nemocí, která se soustřeďuje na patologii. Tato klasifikace bere zřetel na následky nemoci. V tomto pojetí se nemoc projevuje morfologicky, funkčně na úrovni orgánu a tělního systému (impairment), čímž podle rozsahu omezuje člověka v činnostech (disability) a člověk se pak může cítit hendikepovaný. V definitivní verzi však klasifikace nedává důraz na patologické situace jako v 1. verzi, ale zachycuje neutrální pojmy. MKF hodnotí funkční schopnosti a 9
aktivity narušené i nenarušené. Úplně opouští od pojmu handicap a nahrazuje ho pojmem participace. Participace je snížená aktivita, která člověka omezuje, ale musíme přihlížet v této klasifikaci i k osobním faktorům a faktorům prostředí. (Trojan, S. et al 2005, Jelínková, J.et al. 2009, Votava, J. 2003, Janovský, J. 2006) „MKF neklasifikuje osoby, ale popisuje a klasifikuje situaci každého člověka v řadě okolností vztahujících se ke zdraví.“ (WHO, 2008, s. 9) MKF je společná pro zdravotní a sociální sférou. Využívá se nejen ve zdravotnictví, ale i pojišťovnictví, sociálním zabezpečení práce, výchově, ekonomice, legislativě a životním prostředí. MKF má univerzální použití a vztahuje se ke všem lidem se všemi zdravotními stavy. MKF se dělí na dvě části. Každá z nich má dvě komponenty, které se dále dělí na 5-9 domén (viz. příloha 1). Domény jsou praktické a smysluplné označení, které mohou být chápány jako zdravotní nebo ke zdraví vázané. Vztahují se k fyziologickým funkcím, anatomickým strukturám, úkolům nebo oblastem života. (Trojan, 2005) První část MKF tvoří funkční schopnosti a disability. Tělesné funkce jsou fyziologické funkce tělesných systémů. Tělesné struktury jsou anatomické části těla jako orgány a končetiny. Impairment je porucha funkce nebo struktury. Aktivita je člověkem prováděná činnost. Aktivita je neutrální pojem používaný místo disability. Člověk s některou omezenou aktivitou se cítí disabilní, ale není, protože má mnoho funkcí zdravých nebo nadprůměrných. Participace je zapojení sebe samého do života. Participace je omezená, když má člověk problémy se zapojením do životních situací. Druhou část MKF tvoří spolupůsobící faktory. Faktor prostředí jsou vnější vlivy působící na schopnost a disabilitu člověka. Můžou být facilitující nebo bariérové. Osobní faktory jsou vnitřní vlivy na funkčnost člověka. (Trojan, S. et al 2005, WHO, 2008) Každý komponent může být vyjádřen z pozitivního i negativního hlediska. Skládá se z různých domén a každá doména z kategorií, které jsou jednotkami této klasifikace. Domény komponentů aktivity a participace mají pro bližší určení kvalifikátor výkonu a kapacity. Výkon popisuje, co a jak dělá člověk v běžném životě s použitím faktorů prostředí a kompenzace. Kapacita popisuje schopnost člověka provádět úkon nebo činnost. K posouzení plné schopnosti člověka musíme mít „standardní” prostředí, čímž dosahujeme nejvyšší možné kapacity. (WHO, 2008) Naše centrum zájmu je v MKF popisované v kapitole 7, která se zabývá funkcemi a strukturami vztahující se k pohybu a neuromuskuloskeletu. Funkce pohybu a 10
neuromuskuloskeletu zahrnují funkce kloubů, kostí, svalů a pohybu. Jsou označovány čísly 710 - 799. V komponentě struktur se jedná taktéž o kapitolu 7 a v ní hlavně o strukturu horních a dolních končetin. V komponentě aktivity a participace první kapitola hodnotí učení se a aplikaci znalostí a druhá kapitola se věnuje všeobecným úkolům a požadavkům, přičemž hodnotí běžné denní činnosti. Ve třetí kapitole je popsána komunikace a její jednotlivé složky. Čtvrtá kapitola posuzuje pohyblivost a v páté péči o sebe. V této kapitole jsou uvedeny jednotlivé položky pADL. (WHO, 2008) MFK používá hodnotící škálu 0 žádné obtíže 0-4%, 1 lehké obtíže 5-25%, 2 střední obtíže 25-49%, 3 těžké obtíže 50-95%, 4 úplné obtíže 96-100%, 8 nespecifické, 9 nedá se aplikovat. Závěrem uvedeme příklad hodnocení oblékání dle MKF. Hodnotíme provedení koordinovaného výkonu při oblékání, svlékání oděvů a obuvi ve správném pořadí, v souladu s počasím a společenskou normou. Dále hodnotíme schopnost zapnout a rozepnou knoflíky a zipy. (WHO, 2008)
1.3 Cévní mozková příhoda Definice a charakter CMP Cévní mozková příhoda (dále jen CMP) neboli mozkový iktus je celosvětově hlavní příčinou nemocí vážně poškozujících zdraví a druhou hlavní příčinou úmrtí. Každý rok postihne cévní mozková příhoda 13 miliónů nových obětí. CMP je akutní onemocnění cév mozku. (Feigin, 2007) CMP je: „Akutně vzniklé klinické fokální či globální příznaky poruchy funkce mozku trvající déle než 24 hodin (event. do smrti) bez zjevné jiné než vaskulární příčiny.“ (Seidl, Obenberge, 2004, s.190) Jedná se o onemocnění mozku na cévním podkladě z 80% akutní ischemické a z 20% hemoragické. Postižení bývá častěji tepenné, vzácněji pak žilní. CMP popisujeme jako akutní stav. Všechny příčiny vedou k nedostatečnému cévnímu zásobení mozku. Klinicky se projeví v závislosti na místě a velikosti poškození. Vyžaduje rychlou diagnózu a terapii. (Seidl, Obenberge, 2004)
11
Příčiny CMP CMP je způsobena přerušením výživy mozkové tkáně krví. Tento stav nastane, když se tepna přivádějící krev do mozku ucpe nebo praskne. Jestliže mozkové buňky ztratí přívod živin a kyslíku, přestanou přechodně fungovat anebo odumřou. Na základě buněčné smrti vznikají lokalizované nekrózy známé jako infarkt mozku. Pokud není nekróza smrtící, zbývá velké množství buněk, tudíž můžeme při správné terapii některé funkce obnovit. (Seidl, Obenberge, 2004) Faktory ovlivňující vznik tohoto onemocnění dělíme na ovlivnitelné a neovlivnitelné. Neovlivnitelným rizikovým faktorem je věkový činitel. S přibývajícím věkem se zvyšuje výskyt CMP, bohužel v posledních letech se vyskytuje i u mladších osob. Dalšími činiteli jsou pohlavní predispozice (častěji jsou postiženi muži než ženy), genetická zátěž, rasa a geografické podmínky. Ovlivnitelnými faktory jsou: hypertenze, onemocnění mozku, arterioskleróza, diabetes mellitus, zvýšená hladina cholesterolu a lipidů, kouření, obezita, požívání alkoholických nápojů, hormonální antikoncepce a způsob životního stylu. (Kloubková, 1999; Kalousová, 2000)
Příznaky CMP Klinický obraz se odvíjí od lokalizace, rozsahu a doby, po kterou porucha zásobování mozkové tkáně trvala, od kompenzačního mechanizmu mozku a od celkového stavu pacienta. Protože každá ze dvou hemisfér kontroluje a řídí opačnou polovinu těla, způsobí jakékoliv poškození jedné poloviny mozku poruchu funkce na opačné straně těla. (Carraro, 2002) Ihned po mozkovém infarktu následuje fáze mozkového šoku. Ta je různě dlouhá (několik dní až týdnů) a pacientův svalový tonus je v této fázi snížen. Na akutní stav upozorní především bezvědomí, meningeální příznaky a neurologické výpadky. Klinickými příznaky poškození mozku mohou být druhostranná obrna končetin a VII. a XII. hlavového nervu. To způsobí uchylování jazyka k ochrnuté straně. Klient má částečnou nebo úplnou ztrátu pohybu. Dílčí ztrátu nazýváme paréze. Úplnou ztrátu pohybu pak plégie. (srov. Kalousová, 2000; Seidel, Obenberger, 2004; Feigin, 2007; Carraro, 2002) V další fázi se vytváří „typický spastický vzorec“: • Retrakce ramene s depresí (addukcí a vnitřní rotací) • Flexe v loketním kloubu obvykle spojená s pronací v předloktí • Flexe prstů a palce s addukcí 12
• Retrakce pánve s vnitřní rotací dolních končetin • Extenze kyčle, kolena a hlezenního kloubu s inverzí a plantární flexí v hlezenním kloubu • Zkrácení laterální části trupu (Carraro, 2002, s. 10-12) Důležitá funkce, která je poškozena u klientů po CMP, je ztráta normálního svalového tonu na postižené straně. Jestliže se poškodí svalový tonus, dojde i k poruše kontrolovaného pohybu. Posturální tonus může být zvýšen, snížen nebo obojí. Zvýšený popisujeme jako hypertonus nebo spasticitu, snížený jako hypotonus. (Carraro, 2002) Poškození mozku nezpůsobuje jen evidentní postižení fyzické, ale i percepční, kognitivní, psychické a ztrátu senzorické diskriminace. Klient má často obtíže s myšlením a vzpomínáním (bývá dezorientovaný). Pacient má problémy s časovou a prostorovou orientací i další obtíže: například poruchy rovnováhy, koordinace, zraku a řeči. Klienti mohou mít obtíže s řečí: expresivní nebo senzorická afázie, případně obojí. Také se mohou vyskytnout obtíže s polykáním. V rámci poškození zraku se může objevit hemianopsie, kdy klient nevidí polovinu zorného pole. Někteří klienti trpí dvojitým viděním. Klienti také trpí poruchami nálady, bolestmi hlavy a ramene. Mají obtíže s pamětí a nepřipouštějí si vlastní nemoc. Neorientují se v tělesném schématu nebo pravolevé diskriminaci. Někteří neovládají svěrače. Často se můžou na nemoc navázat komplikace v podobě přidružených onemocnění. (srov. Carraro, 2002; Feigin, 2007; Dvořáková, 2009)
1.4 Myopatie kriticky nemocných Myopatie kriticky nemocných je komplikace související se snižující se mortalitou na intenzivním lůžku, ale s tím spjatým prodlužujícím se pobytem, kdy jsou klienti dlouhodobě připojeni na ventilačních přístrojích. Dosažení předchozí kondice klienta trvá půl roku až rok. O to je komplexní rehabilitace složitější. (Drábková, 1999) Jako kriticky nemocný je označován člověk, který se nachází v kritickém stavu. Kritický stav definujeme jako kombinaci selhání jednoho nebo více orgánů a sepse. (Bednařík, 2000-2002) Kriticky nemocný je definovaný jako: „Dekompenzovaný stav organismu po nadhraničním inzultu, vedoucí bez terapeutické intervence k selhání vitálně důležitých orgánů systému a ke smrti organismu.“ (Brodská, Valenta, 2002, s. 2) 13
Na začátku se předpokládalo, že myopatie a polyneuropatie vznikly na základě iatrogenního postupu, a to především dlouhodobou a hlubokou svalovou relaxací přesahující dobu 7 dní. Později bylo dokázáno, že se na vzniku podílí multiorgánové selhání a sepse u kriticky postižených klientů, kteří jsou dlouhodobě a agresivně ventilovaní. (Bednařík, 2000-2002) Polyneuropatie se od roku 1980 nazývá také axonální polyneuropatie kriticky nemocných (critically ill polyneuropathy, dále jen CIP). Jedná se o toxickou komplikaci především motorických vláken, v menší míře pak senzorických. (Drábková, 1999) Myopatie souvisejí především s metabolismem, konkrétně s katabolizmem. Katabolizmus je soubor rozkladných dějů. Myopatie označujeme také zkratkou CIM. Jsou však odděleny od myopatií kachektizujících. V akutní fázi jim nelze účinně zabránit. Nemáme dostatečnou profylaktickou léčbu proti oběma typům. Patří do systémové a orgánové reakce na prvotní atak. Je to jedna ze složek multiorgánové odpovědi a dysfunkce, odraz toxikoseptického poškození velkých svalů například stehenního svalu, bránice a poškození periferních nervů hlavně na dolních končetinách. (Drábková, 1999) Nejprve nastupuje myopatie a pak až polyneuropatie. Oba jevy prodlužují rekonvalescenci. U polyneuropatie se změnami na EMG považujeme za negativní prognostický ukazatel. Někdy se používá pro oba jevy společný název a to neuromyopatie. (Drábková, 1999) Pokud jsou myopatie způsobeny podáváním kombinace léků, lze jim předcházet. Polyneuropatie je způsobena sepsí a multiorgánovým selháním, kterému nemůžeme předejít.
1.4.1
CIM Myopatie Myopatie mají v kritickém stavu jiný způsob vzniku než neuropatie. V průběhu
akutního stavu se významně změní metabolizmus bílkovin. Kosterní neboli příčně pruhované svaly jsou využívány jako alternativní zdroje aminokyselin a energie k oxidaci. Příčně pruhované svaly jsou důležitým orgánem, který představuje 45-60% celkového množství bílkovin v těle. Mají velký podíl na tělesné hmotnosti. Jsou distribučním objemem pro tekutiny, medikamenty a zásobníkem tělesných bílkovin. Porucha kosterních svalů zasahuje důležité dýchací svaly. Svaly jsou zdrojem toxických metabolitů, ale na druhé straně uvolňují i důležité rezervy při zátěži a sepsi. (Drábková, 1999) 14
Odbourávání bílkovin se zvýší při stresu, traumatu, námaze na kyslíkový dluh, multiorgánové dysfunkci, nárazové léčbě nitrožilními glukokortikoidy ve vysokých dávkách a sepsi. Při odbourávání bílkovin u klienta v laboratoři vidíme negativní bilanci, což znamená vetší výdej než příjem bílkovin. V moči je zvýšená hladina dusíku. Se ztrátou bílkovin souvisí i snížení imunity, zvýšení výskytu zánětu v těle, zpomalí se proces hojení a prodlouží se pobyt na lůžku intenzivní péče. Parenteální a enterální výživa jsou přínosné pro zlepšení imunity. Zlepšuje se tím bariérová funkce sliznice gastrointestinálního traktu ne však katabolismus bílkovin kosterního svalstva. Rychlost degradace bílkovin je závislá na genetice, svalové aktivitě. Neaktivita svalů vede již po 5 dnech ke ztrátě svalové hmoty. Zatím není zjištěno, jestli tomuto úbytku podléhají i dýchání svaly s bránicí, když jsou pasivně protahovaný ventilačním přístrojem. Pak by to mohla být i jedna z příčin těžkého odvykání od ventilátoru nebo podléhají jinému principu. Dalším faktorem podílejícím se na myopatii je kvalita intervence. Klienti se na základě myopatie a následně polyneuropatie stávají až kvadruplegickými. (Drábková; 1999; Bednařík, 2001) Podle Zadáka (2007) je příčinou CIM kombinované podávání léků: svalových relaxancií a kortikoidů. Diagnostika myopatie: Myopatie i polyneuropatie se vyskytují u pacientů při vědomí i v bezvědomí. K diagnostice využíváme EMG vyšetření a bioptické vyšetření. Myopatie jsou přítomny především u pacientů s multiorgánovým selháním a se sepsí a nevyskytují se tak často jako polyneuropatie. Bez diferenciální diagnostiky není snadné rozlišit polyneuropatii, myopatii a choroby neurosvalové ploténky. Pro sepsi a multiorgánové selhání je typická myopatie a polyneuropatie. Zato při hepatální a renální selhání se objevují poruchy nervosvalové ploténky. Diferenciální diagnostikou odlišíme tyto typy: • Čistě motorickou polyneuropatii • Kachektickou myopatii vyskytující se při dlouhodobém upoutání na lůžko a při biopsii je ve svalech atrofie, nikoli nekróza. • Akutní nekrotizující myopatie (je vzácná, vyskytuje se po předávkování halucinogeny, v biopsii je myonekróza) • Myopatie se silnými vlákny (objevuje se po transplantacích nebo po dlouhodobém chronickém bronchiálním astmatu). (Bednařík, 2002, Drábková, 1999) 15
Příznaky myopatie: Progredující svalová slabost s minimální pohyblivostí až plégií. Šlachové reflexy jsou oslabené až vymizelé. Jsou zachovalé kmenové reflexy jako reakce zornic na osvit. Podle Bednaříka (2002) je hlavním projevem svalová slabost, která je proximální i distální nebo jenom distální. Vzácně bývají poškozené mimické svaly. Pacienti mají snížený svalový tonus, postupně se rozvíjí svalová atrofie. Reflexy mohou být v normě nebo snížené nebo atypicky nevýbavné. Citlivost bývá neporušená, pokud nejde o polyneuropatii kriticky nemocných. (Drábková, 1999)
Profylaxe a léčba myopatie: Profylaxe myopatických změn se prokázala málo účinná. Nutriční terapie nemá na odbourávání bílkovin ze svalů vliv. Pouze navýšením enterální a parenterální výživy se předchází atrofii tenkého střeva a zabraňuje přechodu střevních bakterií do krevního řečiště. (Drábková, 1999) „Specifická léčba neuromuskulárních poruch kriticky nemocných neexistuje. Jedinou kauzální terapií je rychlé zvládnutí kritického stavu. Je nutné minimalizovat rizikovou farmakologii a kompenzovat glykemii,, časně, odborně vést rehabilitaci, dodržovat adekvátní výživu, zajistit psychologickou podporu nemocného a spolupráci s rodinou.“ (Zadák, 2007, s. 313)
1.4.2
Polyneuropatie u pacientů v kritickém stavu Tento termín se užívá od roku 1980. Axonální polyneuropatie je abnormální
spontánní svalová aktivita způsobená periferními nervy, která splňuje následující kritéria: byla zjištěna ve více než jedné svalové skupině a ve větším počtu než na jedné končetině; amplitudy akčních potenciálů přinejmenším dvou nervů jsou pod normálními hodnotami při supramaximální stimulací. Postihuje hlavně motorické nervy. Šetří hlavové nervy a vyskytuje se více na dolních končetinách. Rychlost vedení vzruchu nervy v dependentních oblastech není snížena. V okolí nervů nejsou zánětlivé ani toxické změny. V mozkomíšním moku je normální nález. (Drábková, 1999, str. 8-9)
Příznaky polyneuropatie: Hlavními příznaky jsou: chabá kvadruparéza až plégie, únava dýchacích svalů nebo dechová nedostatečnost, snížení šlachových reflexů, svalová atrofie a distální senzorické poruchy. Příznaky se rozvíjejí postupně. (Drábková, 1999) 16
Bednařík (2002) uvádí areflexii. Kritéria pro CIP byla vypracována v 80. letech. Rozlišujeme 5 funkčních skupin podle nervosvalové schopnosti: Skupina 0 značí normální neurologický nález a normální funkční stav. Skupina 1 značí areflexie s funkčními obtížemi nebo bez nich a normální funkční stav. Skupina 2 značí jiný neurologický nález než areflexie bez omezení normální funkce nebo jen s mírným omezením. Skupina 3 značí jiný neurologický nález než areflexie se středním nebo těžkým funkčním omezením.
Skupina 4 značí těžké omezení funkce nebo ztráta
soběstačnosti. (Drábková, 1999)
Příčiny polyneuropatie: Hlavní příčinou polyneuropatie je axonální degenerace. Hlavní příčinou axonální degenerace je toxin. Klinické příčiny jsou různorodé a často souběžné s příčinami, které vyvolávají myopatii: malnutrice, nedostatek vitamínů, imunitní zhroucení, ischémie, toxíny, antibiotika, rozvrat osmolarity a hemokoagulace. Společným jmenovatelem je syndrom systémové zánětlivé odpovědi: SIRS, MODS, MOF a sepse. Predisponujícím faktorem je chronická obstrukční plicní nemoc neboli CHOPN a diabetes mellitus II. typu. (Drábková, 1999) CIP trpí 50-70% pacientů hospitalizovaných v resuscitační a intenzivní péči déle než 7 dnů. Regenerace pak trvá desítky dnů až týdnů podle závažnosti, věku a dalších faktorů. (Zadák, 2007) Podle Bednaříka (2002) je CIP spojen s SIRS a multiorgánovým selháním. SIRS je přítomen u 20-50% nemocných na jednotce intenzivní péče a přibližně u 70% z nich se rozvíjí CIP. Mohlo však dojít k záměně za myopatii. Diferenciální diagnostika polyneuropatie: Máme různé druhy polyneuropatie. V časné fázi je diferenciální diagnostika skoro nemožná, protože součastně působí myopatie a analgosedace. Kompletní kvadruplegie je vzácná a spíše se jedná o výraznou svalovou slabost. U pacientů v intenzivní péči se objevují dvě velké skupiny: • Paralýza – vznikne částečně před přijetím do intenzivní péče z důvodu dysfunkce krční míšní míchy. Musíme ji odlišit od syndromu Guillain-Barré, porfyrie, diabetickou polyneuropatii a myasthenii gravis. • Těžký stav z nedostatku kyslíku – vyvolá myelopatii s degenerací předních rohů míšních po náhlé zástavě oběhu, po nekvalitní resuscitaci, patologie na aortě. (viz . příloha 2) (Drábková, 1999) 17
Léčba polyneuropatie: Léčbou je vyvarovat se toxických medikamentů. Podávání plasmaferéz a nitrožilních imunoglobulínů se prokázalo jako neúspěšné. Výskyt CIP je průkazný u klientů od 3. týdne v kritickém stavu na intenzivním oddělení. Vyskytuje se už v kratším termínu po 7 dnech pobytu, ale souběžně s myopatií a iatrogenním ovlivněním. CIP má velmi dobrou prognózu. (Drábková, 1999, Bednařík, 2000-2002)
SOUHRN: V kapitole jsme definovali tělesné postižení, pohled na něj v rámci mezinárodní klasifikace funkčních schopností a zdraví. Dále jsme se v ní zaměřili na cévní mozkovou příhodu, která je celosvětově hlavní příčinou nemocí vážně poškozujících zdraví a druhou hlavní příčinou úmrtí. Popsali jsme příčiny a příznaky CMP. V poslední podkapitole se věnujeme myopatii a polyneuromyopatii. Tyto jevy se vyskytují při sepsi, multiorgánovém selhání a u dlouhodobě ventilovaných pacientů. U axonální polyneuropatie používáme EMG. U myopatie klinicky hodnotíme svalovou sílu a únavnost. Musíme počítat s dlouhodobou úpravou obou stavů. Rehabilitace musí být individuální, musí respektovat únavnost, která se projevuje oběhově a vegetativně (zpocení, tachykardie a hyperventilace zapojením pomocných dýchacích svalů). Zátěž na premorbidní úroveň je možná až po 6 měsících od zvládnutí kritického stavu. Kvalita života takto znevýhodněných pacientů je někdy snížená celoživotně. Podstatná je včasná rehabilitace. Prevence zatím není k dispozici. V léčbě se snažíme snížit iatrogenní faktory. (Drábková, 1999; Zadák, 2007)
18
2 Sociální participace Participace je komplexní a multidimenzionální koncept, který lze chápat jako účast na něčem. Participace tvoří hranici mezi individuální a sociální rovinou zdravotního postižení. Sociální participace je obtížně definovatelná z důvodu různého úhlu pohledu na věc. Participace u osob s tělesným postižením se soustředí na sociální význam postižení, na interakci mezi jedincem a společností, sociální role a kulturní hodnoty než na samotnou nemoc. Míra participace je individuální podle skupiny postižení. Je ovlivněna fyzickými, kulturními a sociálními bariérami. (Pančocha, K., 2013) Participaci můžeme chápat jako hodnotící prvek inkluze nebo jako „dlouhodobý výsledek lékařských, rehabilitačních, vzdělávacích a sociálních programů, které jsou zaměřeny na podporu těch, jejichž zapojení do života rodiny, domácnosti, komunity, školy nebo společnosti je v důsledku jejich zranění, vrozené vady, poruchy nebo stárnutí nižší, nebo méně kvalitní, než si oni sami nebo společnosti jako takové přejí.“ (Heinemann, A.W. 2010 in Pančocha, 2013, s. 74). Participovaný jedinec by měl žít, srovnatelně jako jedinec bez znevýhodnění v dané oblasti. Participovaný jedinec je integrován v komunitě, což znamená, že žije ve společnosti, zajistí si práci, volný čas a vzdělání. Závěrem zmíníme definici participace dle Rochette A., Korner-Bitensky N., Levasseur M. (2006 in Pančocha, 2013, s. 75): „Participace je optimální výkon každodenních aktivit a sociálních rolí, které jsou jedincem nebo společností považovány za důležité a jež vedou k přežití a rozvoji ve společnosti během celé životní dráhy člověka.“
2.1 Soběstačnost jako předpoklad sociální inkluze V této kapitole a následně podkapitolách bychom měli říci, co to vlastně je soběstačnost, jak se hodnotí, co ji ovlivňuje a jak ji můžeme kompenzovat, protože soběstačnost je jeden z hlavních předpokladů integrace jedince do společnosti. Pokud odhalíme klientovi nedostatky v soběstačnosti, můžeme je následně rozvíjet nebo kompenzovat, a tím mu usnadníme běžný život a začlenění. V první řadě definujeme pojem soběstačnost, což není snadný úkol, protože neexistuje jednotná definice. Většinou je chápána jako opak závislosti, tedy nezávislost. Je důležitá pro podporu a vnímání vlastní autonomie. 19
Nejprve se zaměříme na správu sociálního zabezpečení a její definici soběstačnosti. Ta nedefinuje soběstačnost ale „bezmocnost“. Jako bezmocná je posuzována osoba, která potřebuje dlouhodobě pomoc jiné osoby při některých nezbytných životních úkonech, např. příjem jídla, mytí a oblékání. Tato osoba je chápána jako částečně bezmocná. Osoba, která vyžaduje pravidelnou pomoc druhé osoby, popř. soustavný dohled při důležitých životních činnostech např. chůzi a výkonu fyziologických potřeb, je klasifikována jako osoba převážně bezmocná. Osoba, která zcela pozbyla schopnost sebeobsluhy, potřebuje soustavnou ošetřovatelskou péči a je trvale odkázána na pomoc druhé osoby při všech běžných denních činnostech je úplně bezmocná. (Hutař, 2006). Dle Gruberové (1998, s. 39) je soběstačnost „schopnost uspokojit bez cizí pomoci své základní životní potřeby v konkrétních životních podmínkách“. Topinková (1996, s. 35) definuje soběstačnost takto: „Samostatný – soběstačný člověk je ten, který nemá podstatné omezení tělesných ani duševních funkcí a který samostatně a bez pomoci nebo asistence zvládá všechny potřebné aktivity denního života v prostředí, v němž žije.“ Schopnost soběstačnosti ovlivňuje biopsychosociální stav. Má na ni vliv věk, zdravotní stav a sociální prostředí. Všechny změny organizmu můžou změnit naši schopnost být soběstačný, což ve výsledku může ovlivnit i náš psychický stav. Člověk může být uzavřenější, depresivní, může mít pocit závislosti nebo pocit, že je tzv. na obtíž. Soběstačnost může být ovlivněna např. stavem po infarktu myokardu, tak zlomeným prst na ruce. Dle Gruberové (1998) tvoří soběstačnost dvě položky: funkční zdatnost jedince a nároky prostředí. Ke ztrátám soběstačnosti dochází postupně, většinou s úbytkem sil (věkem) nebo u progresivních onemocnění, se kterými se setkáváme i v našem případě na lůžkách intenzivní péče. Někdy se můžeme také setkat s termínem sebepéče, který je chápaný jako samostatné vykonávání běžné denní činnosti vlastními silami. Soběstačnost je hodnocení vyjadřující míru samostatnosti. Soběstačnost musíme chápat v širším kontextu – nejen fyzickém, při kterém hodnotíme schopnost klienta vyčistit si zuby, ale i ekonomickém, psychickém a sociálním.
20
Soběstačnost a základní potřeby Gruberová (1998) ve své definici říká, že soběstačný člověk je schopný uspokojovat své potřeby. Definujme proto potřebu. Dle Pichauda a Thareauové (1998, s. 36) „je potřeba síla, která člověkem hýbe a posunuje ho směrem k člověku, předmětu a činnosti. Potřeba je projevem bytostného přání. Potřebou se tedy nerozumí pouze něco, co člověku chybí, ale také hlavně to, k čemu člověk skrze ní směřuje. Základní lidské potřeby shrnul do pyramidy potřeb o 5 stupních A. H. Maslow:
(Pichauda a Thareauové, 1998, s. 36)
V prvním stupni jsou fyziologické potřeby, potřeby základní. Zahrnují příjem jídla, vylučování, dýchání, spánek, pohyb, hygienu, teplotu, zdraví, bolest, smích a fyzický kontakt. Pokud některá s těchto potřeb není uspokojena, odráží se na zdraví a stavu člověka. Pokud nejsou uspokojeny tyto potřeby, nemůžeme postupovat k dalšímu stupni potřeb. Uspokojováním základních potřeb trávíme nejvíce času. Musíme si uvědomit, ale i odlišnosti ve vnímání potřeb a intenzitu uspokojování jednotlivých potřeb. Například v potřebě hygieny, kdy se potřeba frekvence mytí mění po generace. Druhý stupeň tvoří potřeba bezpečí. Ta se u každého projevuje různě a je třeba ji zvážit. Patří sem potřeba ekonomického, fyzického a psychického bezpečí. Třetí stupeň jsou sociální potřeby. Každý člověk vyžaduje sociální kontakt a nemůže být dlouho sám. Tento stupeň zahrnuje potřebu být informován, náležet k nějaké skupině, cítit lásku, vyjádřit se a být vyslechnut. Dalším stupněm je potřeba autonomie, tj. potřeba být svobodný. Být svým pánem. Mít možnost o sobě rozhodnout. 21
Posledním stupněm je potřeba seberealizace, rozvoj vlastní činnosti. Na základě této potřeby se člověk snaží najít svůj smysl života. (Pichaud a Thareauová, 1998). V porovnání s výše uvedeným je evidentní, že u klientů na intenzivním lůžku nejsou uspokojeny všechny základní potřeby (a pokud jsou, tak nepřirozenou cestou). Klienti dýchají na ventilátoru. Příjem jídla je zajištěn nasogastrickou cestou na základě indikace lékaře. Hygiena je vykonávaná zdravotnickým personálem na základě chodu zdravotnického prostředí. Klienti se nehýbou. Nemají skoro žádný fyzický kontakt. Léky jim tiší bolest. Chodem pracoviště je narušován i režim dne a noci, a tím i potřeba spánku. Rozhodně tito klienti nejsou zdraví. Z toho všeho vyplývá, že klient není autonomní a není sám svým pánem ani dané situace. Máme ale možnost některými přístupy zlepšit situaci a navodit přirozenější proces uspokojování základních životních potřeb. O tom se zmíníme v další kapitole. Každý člověk si své potřeby rád uspokojuje sám. Z toho vychází zásada, že se snažíme v co největší míře podporovat samostatnost každého klienta. Podle Pichaud a Thauerové (1998) dělíme schopnost uspokojování potřeb do pěti stupňů: 1. Člověk uspokojuje své potřeby sám. 2. Člověk nemůže uspokojit sám své fyziologické funkce. 3. Člověk může uspokojit své fyziologické funkce zčásti. 4. Člověk může uspokojit své fyziologické funkce pod vedením. 5. Člověk není schopen uspokojit své potřeby ani o tom rozhodovat.
2.2 Hodnocení soběstačnosti V definici soběstačnosti Topinkové (1996) se hovoří o aktivitách běžného denního života. Tyto aktivity se využívají k funkčnímu vyšetření soběstačnosti a označují se zkratkou ADL z anglického activities of daily living. Dělíme je na personální (pADL) a instrumentální (iADL). Bazální činnosti pADL naplňují náš den od rána do večera. Jedná se o osobní činnosti, které se řídí individuálními návyky a jsou ovlivněny věkem, pohlavím a obdobím dne. Jsou definovány jako „činnosti vykonávané pravidelně s cílem udržet zdraví a duševní pohodu, s ohledem na sociální faktory a faktory prostředí.“ (Trombly, 1995, s. 352; Jelínková, 2009; Votava, 2009) Americká asociace ergoterapeutů definuje jednotlivé položky pADL takto:
22
Příjem jídla: Hodnotíme přípravu, přenesení potravy a tekutin k ústům, práci s příborem, používání dominantních nebo znevýhodněných končetin. Koupání: Posuzujeme namydlení, omytí, osušení těla, stabilitu a změnu poloh při koupání. Osobní hygienu: Péče o vousy, nehty, zuby, kůži, oči, nos, make-up, účes. Oblékání: Výběr oblečení s ohledem na počasí a příležitost, oblékání a svlékání ve správném pořadí, zapnutí a rozepnutí oblečení, bot a protéz. Použití toalety: Svlékání, oblékání, rozepínání a zapínání oblečení, změny poloh na WC, sebeobsloužení na WC. Vyprazdňování: Hodnotíme vědomé kontrolované vyprazdňování moči a stolice. Péče o osobní pomůcky či prostředky: Použití, čištění, a udržování pomůcek osobní péče např. naslouchátka, ortézy, protézy. (Jelínková, 2009; Votava, 2009) Instrumentální běžné denní činnosti iADL jsou činnosti širší soběstačnosti, komplexnější úkony vztahující se k domácnosti a žití ve společnosti. Tyto aktivity jsou náročnější na komunikaci, řešení problémů, sociální interakci a manipulaci s předmětem. Jsou důležité pro nezávislý život v komunitě. Podle Lowtona a Brodyho (1969, in Jelínková, 2009) je definováno osm oblastí: hospodaření s penězi, používání telefonu, užívání léků, cestování/používání dopravních prostředků, nakupování, příprava jídla, praní prádla a vedení domácnosti. Barer a Nouri (1989, in Jelínková, 2009) rozdělují tyto aktivity do tří skupin: akt. zaměřené na dopravu/přepravu, akt. týkající se domácnosti a akt. orientované na volný čas. Obecně sem patří i aktivity související s péčí o vlastní zdraví, o druhé osoby a o domácí zvířata. Detailně jednotlivé položky jsou popisovány takto: Vedení a udržování domácnosti: Opatření a údržba vybavení domácnosti. Příprava jídla zahrnuje proces vaření od naplánování, uvaření až po servírování. Hospodaření s penězi: Zahrnuje nakládání, plánování a manipulaci s penězi a to včetně platebních karet a internetové bankovnictví. Mobilita v komunitě: Jedná se o schopnost využití dopravních prostředků veřejných nebo osobních. Péče o druhé a domácí zvířata: Poskytuje a zajišťuje péči druhým (dětem, zvířeti). Péče o vlastní zdraví: Jsou to činnosti spějící ke zdraví jako správný životní styl, stravování, tělesná aktivita. (Jelínková, 2009; Votava, 2009) 23
Tyto aktivity jsou rutinní, individuální a závislé na osobní preferenci, způsobu života a motivaci. Jednotlivé aktivity jsou různé dle pohlaví a kulturních zvyklostí. Činnosti iADL jsou náročnější než pADL a bývají většinou narušeny při vzniku disability. Každá z činností iADL vyžaduje jiné fyzické a psychické dovednosti a proto schopnost výkonnosti nelze předem odhadnout. Při vyšetření musíme zvážit nutnost zvládání jednotlivých položek. Například jestli muž musí zvládat vařit, když to celý život vykonává manželka. (Jelínková, 2009) Testy zabývající se soběstačností jsou kvalifikovatelné, standardizované, validní, spolehlivé a citlivé. Pokud přebíráme test ze zahraničí, musíme zvážit jeho potřebnost a časovou náročnost. Musíme respektovat autorská práva. (Votava, 2009) Při hodnocení soběstačnosti nejčastěji hodnotíme tyto aspekty: Důležitost, jakou klient dané činnosti klade a nezávislost, do jaké míry klient zvládá činnost vykonávat sám. Používáme různé škály hodnocení nezávislosti a míru potřebné asistence. Hodnocení může být procedurální. Klient je při výkonu činnosti nezávislý na 100%, 75%, 50%, či 25%. Toto se využívá při testech FIM a ICF. Pro hodnocení nutnosti asistence při aktivitě rozlišujeme násl. stupně: bez pomoci druhé osoby, s kompenzační pomůckou, s minimální/mírnou/maximální asistencí jedné nebo více osob. Využití kompenzačních pomůcek je nejmenší stupeň asistence. Jako asistenci chápeme i pomoc s přípravou aktivit, dohled, verbální a neverbální pomoc. Zohledňujeme i následující okolnosti: Bezpečnost, jakému riziku je klient vystaven při vykonávání činnosti; přiměřenost, jak efektivně byla činnost vykonána nebo jak efektivně byl zvolený postup vykonání aktivity a zkušenost (a dovednosti) před vznikem disability. Pokud disabilita trvá od dětství, hodnotíme, jakou měl klient možnost si činnost osvojit. (Jelínková, 2009; Votava, 2009) K získání dat o soběstačnosti využíváme rozhovor, pozorování, standardizované testy, dotazníky a posuzovací škály. Hlavní důvody k hodnocení soběstačnosti jsou odhalení disability, zhodnocení aktuálního funkčního stavu, určení rehabilitačního potenciálu jedince, stanovení cílů a plánů terapie, zhodnocování efektivity terapie, zjištění potřeby kompenzačních pomůcek, adaptace prostředí, zjištění míry asistence. (Jelínková, 2009)
Testy soběstačnosti V následující části uvedeme nejčastěji využívané testy k hodnocení soběstačnosti. Tyto testy jsou nejpropracovanější a nejdéle používané. 24
Barthelův test: Tento test používáme již od roku 1969. Test hodnotí základních 10 aktivit sebeobsluhy a mobility (najedení, napití, použití WC, oblékání, koupání). Pokud vyšetřovaný zvládá činnost, získává maximální počet bodů 10. Plný počet bodů z celkového testu je 100. Pokud zvládá aktivitu s dopomocí, získá 5 bodů, pokud nezvládá vůbec, získá 0 bodů. Test může být vyplněn klientem jako dotazník, ale je to nevhodné, protože respondent může výsledek zkreslit vlastní představou o svém výkonu a proto je vhodnější, aby test vyplnil zdravotní personál na základě pozorování nebo rozhovoru lépe z více zdrojů. Mnoho položek není v tomto testu obsaženo. Škály Barthelova testu: 0-40 nesoběstačný, 41-60 středně nesoběstačný, 61-95 mírně nesoběstačný, 96-100 soběstačný. (Votava, 2009; Gruberová 1998; Kolář 2009; Topinková, Neuwirth, 1995). (viz. Příloha 3) Škála instrumentálních běžných denních činností podle Lawtona: Tuto škálu sestavili v roce 1969 autoři Lawton a Brody. Obsahuje 8 položek (telefonování, nakupování, přípravu jídla, domácí práce, praní prádla, používání dopravního prostředku, užívání léků a manipulaci s penězi). Na administrativu a hodnocení je potřeba 10-15 minut. Tento test včas poukazuje na pokles funkčních schopností (fyzických a psychických). Využíváme hodnotící škálu 0 – 1 (0 klient nezvládá; 1 zvládá) nebo 1 – 3 (1 nezvládá; 2 s asistencí; 3 je schopen provést samostatně). Následně sečteme celkové skóre. Čím je vyšší, tím vyšší úroveň soběstačnosti můžeme přisoudit. Informace získáváme rozhovorem nebo prostřednictvím dotazníku. Můžeme jednotlivé položky přeskakovat a dle odpovědí doplňovat o otázky. Test není příliš citlivý a není vhodný pro klienty v dlouhodobé institucionální péči. Hodnotící škála: 0 – 40 závislý, 45 – 75 částečně závislý, 80 nezávislý v iADL. (Jelínková, 2009). Funkční míra nezávislosti (Functional independent measure, FIM): Test je určen pro osoby starší 7 let, ale existuje i verze pro děti s fyzickou disabilitou (WeeFIM). Test byl navržen pro osoby s neurologickými a muskuloskeletálními obtížemi. Test obsahuje 18 položek v 6 kategoriích. Na rozdíl od Barthel indexu obsahuje i oblast kognitivních a sociálních schopností klienta. Třináct položek se zaměřuje na fyzické funkce, které se hodnotí v oblasti osobní péče (příjem jídla, péče o vzhled, koupání, oblékání horní a dolní poloviny těla, použití toalety a osobní hygiena), kontrola svěračů (kontrola močení, vyprazdňování), přesuny (postel, židle, vozík, toaleta, vana nebo sprchový kout) a lokomoce (chůze/jízda na vozíku, chůze po schodech). Další položky jsou z oblasti psychosociální: komunikace (rozumění, vyjadřování). Na závěr hodnotíme sociální a kognitivní schopnosti (sociální interakce, schopnost řešení problému, paměť). 25
Každá položka je hodnocena na 7stupňové škále, kdy 7 bodů je plná soběstačnost a 1 bod je závislost. Stupně mezi těmito hodnotami jsou ovlivněny mírou asistence pro dokončení činnosti. Hodnota 1 neodpovídá pouze stavu bezvědomí, ale např. i kvadruplegii. 1 bod získává klient, který se do činnosti nezapojí z více jak 25 procent. Celkové rozpětí skóre je 18-126 bodů. Tato škála poukazuje i na ekonomickou a sociální nákladnost disability.
Hodnocení vychází z pozorování proškoleného
pracovníka. Administrativa testu trvá 20-30 minut. (Jelínková 2009; Votava, 2009; Kolář, 2009) Katzův test: Obsahuje 6 položek z pADL. Hodnotí aktuální stav klienta, nikoli schopnosti. Tento test je velmi rychlý. (Kolář, 2009) Frenchayský test aktivit: Hodnotí zvládání všedních denních činnosti ve třech oblastech domácnosti: volný čas, pracovní zařazení a sociální aktivity. Provedení testu trvá 5-15 minut. Maximální počet bodů pro celkovou nezávislost je 25. (Kolář, 2009) Hodnocení motorických a procesních dovedností: Je to standardizovaný nástroj k posouzení kvality provedení a úrovně dovedností potřebných pro běžné denní činnosti. Při hodnocení se posuzuje vynaložené úsilí, efektivita, bezpečnost a nezávislost při provedení cílených aktivit ADL. Tento test poskytuje informace o schopnosti vykonávat pADL, iADL a volnočasové aktivity. Test se skládá z 56 přesných úkolů jako zametání podlahy, sázení kytek. Úkoly jsou posuzovány v 16 motorických dovednostech a ve 20 procesních dovednostech. Každá z dovedností je hodnocena na 4bodové číselné škále. Při 1 bodu má klient problém s provedením nebo je při vykonávání v nebezpečí. Konkrétní úkoly od klienta zjistíme rozhovorem. Poté v závislosti na kultuře a způsobu života nastává výběr 3 činností, které klient předvede prakticky. Terapeut je na základě pozorování hodnotí. Administrativa trvá 30-40 minut. Test lze použít u dětí starších 3 let až po seniory a u všech diagnóz. (Jelínková, 2009)
2.3 Typy intervence Při vykonávání jakékoliv činnosti musíme posuzovat interakci prostředí s osobnostmi a činnosti. Musíme analyzovat, zda jednotlivé funkce (tělesné, osobní) jsou v souladu nebo nesouladu s požadavky dané aktivity v určitém prostředí. Bezpečné a nezávislé provedení činnosti je závislé na interakci těchto tří faktorů. Pokud vzniká nerovnováha mezi schopnostmi klienta a náročností prováděné aktivity, je nutné tuto 26
nerovnováhu kompenzovat nebo redukovat intervence vedoucí k zamezení nebo zmírnění nepříznivého stavu. (Jelínková, 2009; Pančocha, 2013) Používáme tyto intervenční strategie: •
Adaptace prvků prostředí nebo nároků aktivity s cílem podpořit provádění činnosti. Adaptace se může týkat fyzického prostředí (architektonické úpravy, technické řešení), sociální prostředí (úprava jednání, role osob ve vztahu ke klientovi), provádění činnosti.
•
Prevence bariér, které by mohly omezit provádění činnosti nebo způsobit riziko (instalovat madla do koupelny, na WC, používat protiskluzné podložky, zvukovou signalizaci, označení kontrasty).
•
Vytvoření podmínek, které podporují provádění činnosti (označení cesty, místností pro lepší orientaci, bezbariérová kuchyňská linka).
•
Obnovení/vybudování
schopnosti:
dosahujeme
rozsahu,
který
se
blíží
premorbidnímu stavu. Pokud nelze získat původní dovednost, získáváme náhradní. Například pokud osoba s dominantní pravou horní končetinou nemůže hýbat pravou, přeučíme ji na levou. Naučíme klienta manipulaci s mechanickým vozíkem. (Jelínková, 2009) Metody intervence: •
Přístup zdola-nahoru vychází z principu, kdy se snažíme obnovit nebo získat schopnost, která ovlivní více aktivit. Třeba zlepšením svalové síly zlepšíme soběstačnost. Tento přístup je časově ekonomický, protože nemusíme analyzovat činnost. V tomto přístupu je kritizován předpoklad, že schopnost se automaticky promítne do aktivity, ale aktivity jsou komplexní a vyžadují soubor několika schopností (senzomotorické, kognitivní, percepční). (Jelínková, 2009)
•
Při přístupu shora-dolů se během hodnocení a intervence zaměřujeme na role, které klient zastává, a na činnosti, které jsou pro klienta důležité. Při této strategii je klient více motivovaný, protože jsou to činnosti, které ho samotného zajímají. Samotným vykonáváním činností je jak přístup, tak výsledek. Tato strategie by měla probíhat v co nejpřirozenějším prostředí. Výsledky jsou dobře viditelné. Volba přístupu závisí na stavu klienta, vzniku, době a prognóze disability. V akutním stavu je většinou vhodnější přístup zdola-nahoru, kvůli nepřirozenému prostředí. (Jelínková, 2009).
27
Z pedagogického hlediska při učení sebeobslužných dovedností využíváme tyto strategie učení: názorný systém, učení, demonstraci a okamžitou odezvu. Setkáváme se s těmito fázemi: demonstrace, vedení, provedení a nezávislost. (Optařilová, 2008) Vždy musíme zvolit individuální přístup vzhledem ke složitosti a komplexnosti lidského chování. Faktory, které ovlivňují intervenci: Vždy si klademe přiměřené, dosažitelné a funkční cíle. Stanovujeme silné a slabé stránky klienta. Zvážíme prognózu onemocnění a možný potenciál pro zlepšení. Postupujeme podle času vyhrazeného k intervenci. Zhodnotíme podmínky prostředí. Musíme zvažovat aspekty prostředí, do kterého klienta propustíme. Zvažujeme prostředí z pohledu fyzického, sociálního, kulturního, osobního a časového. S klienty pracujeme holisticky. Také záleží na tom, v jakém prostředí se terapie odehrává a na oblasti praxe, na kterou se zaměřuje. Intervenci ovlivňuje i terapeutické prostředí, týmová spolupráce, filozofie pracoviště i vybavení oddělení. Zohledňujeme i psychické stránky klienta. Nebereme v potaz pouze funkční stránku klienta, ale i psychickou, protože většina všedních denních činností je intimních a přítomnost druhé osoby je psychicky náročná. (Jelínková, 2009) Hlavním cílem intervence je zvýšit soběstačnosti. Její průběh ovlivňuje i klientovo vnímání vlastní nezávislosti. Klient se může přeceňovat (musíme dbát na zvýšenou bezpečnost) nebo se podceňovat (což ho limituje v aktivitě). Vždy dbáme na bezpečnost při intervenci. Bezpečnost hodnotíme jako míru rizika, která je pro klienta komfortní. Musíme ohodnotit, jak je klient schopen posoudit existenci rizika a jak klient přistupoval k riziku před vznikem disability. Také bychom měli klienta a rodinu upozornit, co hrozí za rizika při jednotlivých úkonech (např. při koupeli se může opařit). Musíme vždy brát v potaz, že provádění činnosti může limitovat bolest. Ať vzniká před činností nebo poté. Snažíme se snížit bolest a podpořit výkon. Bolest může být signálem limitu. Také se může objevit únava, která může být symptom nebo reakcí na aktivitu. Musíme proto zvažovat denní režim a nástup únavy a dle toho plánovat intervenci. Dosáhnout cíle nám pomáhají zdroje jak sociální, tak finanční podpory. (Jelínková, 2009)
Intervenční strategie zaměřené na nácvik běžných denních činností: Reedukační a rehabilitační strategie Obnovení původních funkcí: Pokud chceme obnovit funkce, zaměřujeme se na konkrétní tělesné funkce a struktury s cílem zlepšit schopnost potřebnou pro konkrétní 28
aktivitu. Zaměřujeme se na sílu, rozsah pohybu, paměť atd. Tento přístup je časově náročnější než kompenzace dané funkce a je důležité v terapii pokračovat i v dalších zařízeních nebo domácím prostředím. Edukace klienta a pečovatele: Edukace může probíhat individuálně nebo skupinově u klientů s podobným problémem. Mohou si tak navzájem sdělit praktické zkušenosti. Rozlišujeme formu písemnou nebo ústní. (Pančocha, 2013; Jelínková, 2009) Kompenzační strategie Kompenzace: Strategii kompenzace využíváme u klientů, u kterých zatím nebo trvale nedošlo k obnově schopností a chceme docílit co nejvyšší míry soběstačnosti. Ke kompenzaci využíváme tři strategie: Adaptaci aktivity nebo úkolu, při které aktivita probíhá se stejnými předměty ve stejném prostředí. Je pozměněn způsob provedení aktivity. Klienti se naučí sekundární úchopy, provádění činnost jednou rukou atd. Adaptace předmětu nebo využití kompenzačních pomůcek: Předměty, které se k činnosti využívají, adaptujeme (rozšířený, prodloužený úchop, výměna tkaniček za samozavazovací), čímž usnadníme provádění činnosti. Adaptace prostředí buď malých finančně nenáročných úprav jako odstranění koberců, prahů, instalace madel atd. až po náročné úpravy jako přestavba šířky dveří, koupelen.
Kompenzační pomůcky Jedna z možností, kterou více rozvineme, je využití technických pomůcek. Technická pomůcka je jakékoliv zařízení podporující funkční schopnosti a zlepšující zapojení do běžného denního života. Technické pomůcky, které lze snadno zhotovit i použít, označujeme jako low-technology. Druhým typem jsou pomůcky složité: high technology. Dříve se kompenzačním pomůckám říkalo adjuvantika. Velkou pomocí v soběstačnosti se s vývojem doby stal i počítač, který lze snadno adaptovat na různé typy ovládání pro širokou škálu disabilit. Při výběru vhodné kompenzační pomůcky musíme zohlednit klienta, snahu, motivaci, životní styl, očekávání a způsob vnímání vlastní disability. Dále musíme zhodnotit jeho senzomotorické a kognitivní funkce, zvážit jeho plány do budoucna, demografické údaje a prostředí, v kterém se bude s pomůckou pohybovat, a také možnost edukace práce s pomůckou. (Jelínková, 2009)
29
Kompenzační pomůcky můžeme dělit podle označení zdravotní pojišťovnou a podle činnosti, ke které je používaná. Máme pomůcky, které jsou pro osoby s disabilitou speciálně vyráběné a některé jsou běžně na trhu dostupné. Nejsou prvotně určené jako pomůcky a lze je využít. Pomůcky, které předepisuje lékař na poukaz, jsou prostředky zdravotní techniky. Dělení kompenzačních pomůcek se může řídit i typem omezení, které kompenzujeme: Funkční ztráta jedné ruky: pomůcky s přísavkami, prkénko s bodci; rozsah pohybu: pomůcky s prodlouženou rukojetí, navlékače ponožek; snížená svalová síla: rozšířený úchop; a třes: hrnky s víčkem proti vylití. Také můžeme pomůcky dělit podle dostupnosti na trhu v běžném prodeji, speciálně vyráběné firmami a individuelně vyráběné. Dělení dle běžné denní činnosti: Pomůcky pro hygienu jsou většinou hrazeny pojišťovnou. Jedná se o sedačky do vany, sprchy, zvedáky, madla, nástavce na WC, podložní mísy. K oblékání využíváme podavače a navlékače. Jinak tyto obtíže řešíme úpravou oděvu (suché zipy, volnější oděv). K příjmu jídla využíváme rozšířené rukojeti, protiskluzné podložky, nůž a vidličku v jednom nástroji, upravené hrnky s víčky a oušky atd. (Votava, 2009) Také máme pomůcky usnadňující komunikaci, vzdělávání a profesní činnost: Pomůcky zlepšující úchop tužky, adaptace počítače na ovládáním ústy/dechem, pomůcky pro lokomoci (hole, berle, chodítka) a pomůcky pro polohování na lůžku nebo vozíku. (Votava, 2009)
2.4 Alternativní a augmentativní komunikace Většina klientů v intenzivní péči má omezenou komunikační schopnost z důvodu zajištění dýchacích cest intubací nebo tracheotomií, kdy je narušené chvění hlasivek proudem vzduchu. Dalším častým důvodem je cévní mozková příhoda, na kterou se často váže afázie převážně při pravostranné propagaci. (Seidl Z., Obenberger J., 2004; Zadák, 2007) Jedinci ale i při umělé plicní ventilaci nebo po cévní mozkové příhodě mohou být při plném vědomí, ale neschopni komunikovat. Komunikace je jedna z položek soběstačnosti, která klientům nejvíce vadí, protože nemohou říci své potřeby, pocity, vyjádřit libost a nelibost. Už samotná nemoc mění jejich sociální roli, kdy se ocitají v pozici nemocného. 30
Podle Vágnerové (2002) není nemoc pouze biologická odchylka, ale i sociální deprivace. Komunikace je důležitá pro klienta i personál. Klient, který nemůže komunikovat, se stává agresivním až apatickým. Řeč je jedna s důležitých životních potřeb a prostředkem k socializaci a autonomii. Řeč ovlivňuje oblast intelektovou, kognitivní i citovou. Slovo komunikace pochází z latinského communicatio (spojování). Komunikaci dělíme na verbální a neverbální. Do neverbální komunikace patří mimika, pohledy, proxemika, posturika, kinestetika, gestika a haptika. (Janovcová, 2010) Augmentativní komunikace podporuje nedostatečně rozvinuté komunikační schopnosti. Alternativní komunikace nahrazuje verbální komunikaci. (Škodová, 2003) Cílem alternativní a augmentativní komunikace (dále jen AAK) je umožnit jedinci s poruchou komunikace (dorozumívání, nesrozumitelnou řeč, atd.) aktivně se účastnit na komunikačním procesu. Používání AAK zlepší sociální interakci, schopnost vyjádřit potřeby, změní sociální pozici z pasivní na aktivní, zvyšuje sebedůvěru a snižuje frustraci. Na druhou stranu alternativní komunikace vzbuzuje rozpaky a pozornost u laické veřejnosti, a může být i ekonomicky náročná. Dělení AAK: •
Bez pomůcek – využití neverbální komunikace (odezírání, mimika, gestikulace)
•
•
S pomůckami – obrázky, piktogramy, komunikátory
Netechnické (low tech)
Technické (high tech): jedná se o elektronické pomůcky a počítače
Jiné typy – pomůcky usnadňující ovládání počítače
(Janovcová, 2010, Škodová, 2003)
Výběr komunikační techniky musí být vždy individuální a závislá na fyzických, kognitivních, smyslových, intelektových, psychických, sociálních schopnostech a vlastnostech klienta, dále na účelu, kterého chceme dosáhnout, na době, po kterou bude využíván typ systému, a na prognóze stavu a ekonomických možností. Při komunikaci s klientem s poruchou komunikace musíme přizpůsobit i svou řeč: tempo řeči, intonaci, artikulaci, mimiku, gestikulaci, zrakový kontakt, používané výrazy a stručnost promluvy. Dále komunikaci dělíme na statickou (např. komunikační tabulka) a dynamickou (např. znaková řeč). (Janovcová, 2010) 31
Komunikační tabulky V této části uvedeme příklady AAK. V první řadě se jedná o komunikační systém s obrázkovými symboly, tzv. komunikaci pomocí piktogramů. Tímto předáváme instrukce, příkazy a varování. Piktogram je vnímatelný útvar vytvořený psaním, kresbou, atd. Pacienti tak sdělují své potřeby a pocity, pokud nejsou schopni číst nebo mluvit. V České republice se využívá sada obsahující přibližně 700 čitelných a zapamatovatelných symbolů, které vyjadřují činnost, pocity a osoby. Z tohoto souboru vybíráme individuálně podle potřeb pacienta symboly do takzvané komunikační tabulky, slovníku. Symboly řadíme podle témat, schématicky, podle kategorie, abecedně nebo sémanticko-syntakticky. V anglicky hovořících zemích využíváme sadu symbolů zvanou Picture Communication Symbols. Ta obsahuje přes 3000 pojmů v barevné i černobíle podobě. Tento systém je dostupný i v ČR. Další formou je komunikační systém Bliss, jehož autorem je Charles Bliss. Jeho hlavním cílem bylo vytvořit univerzální komunikační prostředek bez závislosti na mateřském jazyce. Je vhodný pro osoby s centrální poruchou hybnosti a poruchou komunikačních schopností v expresivní složce. Tento systém zachovává gramatická pravidla. Z 26 grafických prvků bylo vytvořeno 2300 symbolů. Tyto symboly taktéž rovnáme do komunikační tabulky. Stejně tak se dají využít fotografie, písmena abecedy, slova nebo fráze. Pokud využíváme písmena, musí jedinec ovládat čtení. Výhodou je široká slovní zásoba. (Janovcová, 2010) Všechny tyto formy patří do skupiny netechnické komunikace. (Škodová, 2003) Znak do řeči Druhou formou je znak do řeči nejedná se o znakovou řeč. Pouze rozšiřuje a usnadňuje komunikaci u expresivních poruch komunikace. Znak do řeči využívá gesta, mimiku a jimi doprovází řeč. U těchto znaků se nedbá na precizní provedení a tak nevadí motorická disabilita. (Janovcová, 2010) Facilitovaná komunikace Jinou formou alternativní komunikace je facilitovaná komunikace, která je založena na řízeném výběru komunikačních jednotek. To se týká všech forem od kartiček po počítačovou techniku. Původně je tato metoda známá jako asistence ukazování na písmena, symboly. Facilitátor přidržuje ruku osobě, která chce něco sdělit. Cílem je dopomoc postupně snižovat a osobě poskytnout zpětnou vazbu a stimulaci. V dnešní době se často využívá facilitace při práci na klávesnici. (Škodová, 2003; Janovcová, 2010) 32
Technické pomůcky Další možností jsou komunikační pomůcky technické, například s hlasovým nebo zrakovým výstupem. Pomůcky s hlasovým výstupem zprostředkovávají komunikaci digitalizovaným hlasem. Jedná se o jednoúčelové pomůcky omezené pouze na několik vzkazů. Na komunikační pomůcku je nahraný vzkaz, který se ovládá spínačem. Spínač je označen piktogramem a můžeme ho ovládat prstem, loktem, nohou atd. Výhodou je srozumitelnost, rychlost a široká využitelnost komunikace. Nevýhodou je finanční náročnost a nutnost mobility klienta. Často využíváme ke komunikaci i počítače s možností úpravy ovládání: pomocí myši, klávesnic a hlasu. Namísto klasické myši můžeme například využít trackball, který se ovládá otáčením větší koule. (Janovcová, 2010; Škodová, 2003) Další možností jsou joystick nebo easyball. Pro plégické osoby existuje Integrate Mouse, neboli alternativa myši ovládaná dechem. Také jako další možnost ovládání existuje sestava pěti spínačů Penta pro pohyb do čtyř stran, které lze rozmístit různě do blízkosti klienta tak, aby je mohl snadno ovládat. Tyto spínače pak fungují na různých principech magnetu nebo pneumaticky na přiblížení například boty, lokte nebo fouknutím trubičkou. Počítač dnes už můžeme ovládat i bezkontaktně pohybem očí na základě kamery, která snímá jejich pohyb. Také můžeme využívat upravené klávesnice (různá velikost, citlivost, členění a ovládání). Ovládat je lze například tyčinkou nebo proudem vzduchu. Také používáme dotekové obrazovky, hlasový výstup nebo upravený operační systém (běžně dostupné možnosti usnadnění v operačním systému Microsoft Windows) nebo jiné speciální programy. (Janovcová, 2010; Škodová, 2003) V intenzivní péči se často využívají různé formy komunikačních tabulek sestavené z písmen a symbolů. Také se setkáváme s facilitovanou komunikaci, odezíráním a písemnou formou řeči. Všechny tyto formy jsou velmi omezující, protože klienti jsou často svalové oslabení a nejsou schopni ukazovat na komunikační tabulku bez facilitace. Také mají obtíže s kognitivními funkcemi, a to hlavně krátkodobou pamětí. Tak při ukazování na písmenka na komunikační tabulce vzhledem ke zdlouhavosti často zapomenou, kde skončili. Další často užívaná forma komunikace je odezírání, které je velmi subjektivně ovlivněno posluchačem, jeho schopností odezírat a také ochablostí mimických svalů pacientů, což vede k omezené artikulaci. V praxi lze využít tablety nebo velký mobilní telefon, kde klient vidí, co napsal a lépe se orientuje ve vlastním sdělení.
33
Odstraněním
komunikační
bariéry
usnadňujeme
péči
i
přístup
klientů
k jednotlivým činnostem. Necítí se na lůžku tolik vyčleněni a odděleni od rodiny. Samozřejmě se v intenzivní péči setkáváme i s velmi těžkými stavy, kde se ke komunikaci využívá koncept Bazální stimulace a systém DOS, o kterých se zmíníme až v samostatné kapitole.
SHRNUTÍ: Druhá kapitola byla věnována participaci a soběstačnosti jako předpokladu sociální inkluze. Participaci chápeme jako schopnost účastnit se na něčem, v našem případe začlenění klienta do činností a života. K začlenění člověka do běžného života je důležitá soběstačnost, proto se věnujeme definici a hodnotícím testů, které nedostatky případně odhalují. Představili jsme intervenční strategie týkající se terciální prevence: reedukační a kompenzační. V kompenzačních strategiích jsme se zmínili o kompenzačních pomůckách. Výčet pomůcek byl zaměřen hlavně na osoby s tělesnou disabilitou, kterým se věnuje tato diplomová práce. Existují i jiné pomůcky pro další druhy disability. Poslední podkapitola je věnována možnostem alternativní a augmentativní komunikace od komunikačních tabulek po technické možnosti komunikace.
34
3 Možnosti podpory jednice v intenzivní péči 3.1 Intenzivní péče Ševčík a kol. (2003) definují intenzivní péči jako lékařský obor zabývající se nemocnými v akutním stavu ohrožujícím život. Takto nemocné označujeme jako kriticky nemocné. Intenzivní péče se orientuje na diagnostiku, dlouhodobý monitoring a léčbu nemocných s potenciálně léčitelnými chorobami, úrazy a komplikacemi, u nichž je nutná důkladnější péče, než jaká je poskytována na standardních odděleních. Primárně je intenzivní péče zaměřena na zajištění dýchání a kardiovaskulární funkce, ale optimálně musí být přístup multidisciplinární. „Intenzivní medicína se vyvinula ze zkušeností z pooperační péče a z potřeby péče o jedince se selháváním dýchání, hlavně v první polovině 50. let při epidemii polyomyelitidy.“ (Ševčík, 2003, s. 2) Rychlý rozvoj nastal v 60. letech, kdy vznikala a dále se rozšiřovala hlavní síť koronárních jednotek. Ekonomické náklady na oddělení intenzivní medicíny tvoří 1025% všech nákladů nemocnice. Lůžko intenzivní péče bývá v průměru třikrát dražší než lůžko na standardním oddělení. Oddělení intenzivní péče pracuje s fixními a variabilními náklady. Variabilní náklady se odvíjejí od množství přijatých nemocných a služeb, které jsou poskytnuty – od monitorování, přes vyšetření a rehabilitaci až po ventilační režim. (Ševčík, 2003)
Úrovně intenzivní péče Pracoviště intenzivní medicíny se mezinárodně označují Intensive Care Unit (ICU) a jsou určena nemocným s potenciálním nebo již probíhajícím selháním jednoho nebo více orgánů. Jejich účelem je poskytnutí diagnózy, prevence a léčby. Existují čtyři úrovně intenzivní péče. Nejvyšší úrovní jsou označované jednotky intenzivní péče III. stupně. Tyto jednotky náleží k velkým fakultním nemocnicím a poskytují specializovanou komplexní péči. Ta zahrnuje mj. i specializovaná vyšetření jako bronchoskopii nebo měření nitrolebního
tlaku.
Na
pracovišti
působí
specializování
intenzivisté,
lékaři
s postgraduálním vzděláváním, vědci, specializované sestry, personál včetně terapeutů a pomocný personál. Jednotka II. typu by měla být ve větších všeobecných nemocnicích. Musí být schopna poskytnout dlouhodobou umělou plicní ventilaci. Na oddělení pracují stálí lékaři-intenzivisté. Spolupracují se specialisty včetně rehabilitace po celou dobu 35
hospitalizace, 24 hodin denně. Jednotky II. typu neposkytují komplexní podporu všech orgánů jako měření nitrolebního tlaku, hemodiafiltraci či katetrizaci plicnice. Dalším stupněm jsou jednotky I. typu, které se nacházejí v oblastních nemocnicích. Zajišťují krátkodobou umělou plicní ventilaci, sesterský monitoring a neodkladnou resuscitaci. Posledním stupněm jsou jednotky intermediální péče. Představují mezistupeň mezi standardním oddělením a jednotkou intenzivní péče I. stupně. Poskytují monitoring a podporu nemocným, kteří jsou ohroženi selháním orgánů. Jsou schopny zajistit resuscitaci a krátkodobou umělou plicní ventilaci. (Zadák a kol., 2007; Ševčík, 2003) Díky tomu, že jsou jednotky rozděleny, eliminujeme překrývání poskytovaných služeb a šetříme finanční prostředky. Negativem rozdělení jednotek je nutnost transportu kriticky nemocného na vhodnou jednotku intenzivní péče, což zvyšuje finanční náklady. Včasný překlad nemocného na jednotku III. stupně do 10 dnů snižuje úmrtnost, jinak je tomu naopak. (Ševčík, 2003; Zadák a kol., 2007) Velké nemocnice s větším množstvím JIP musejí koordinovat služby poskytované mezi sebou. Vzhledem k velké potřebě lůžek III. typu musejí být pacienti se zlepšeným zdravotním stavem v co nejkratší době přeloženi na jednotku nižšího stupně, což způsobuje v praxi na jednotkách intenzivní péče III. typu velkou fluktuaci pacientů. V našem výzkumu se bude jednat o jednotku intenzivní péče III. typu, kde se promítá fluktuace pacientů do dlouhodobé rehabilitační a terapeutické péče. Na tato oddělní nemohou být přijímáni klienti s lehčím onemocněním a ani v terminálním stádiu, kterým již nepomůže sebelepší intenzivní péče. (Ševčík, 2003) Dle Zadáka a kol. (2007) jednotky orientované pouze na nejtěžší pacienty se potýkají s problémem vysoké úmrtnosti a ztrátou kontinuity péče při překladu na nižší typ péče. Některé jednotky intenzivní péče mohou být zaměřeny oborově. Na všeobecných jednotkách intenzivní péče často pracují lékaři specializovaní na intenzivní péči. Počet lůžek intenzivní péče by podle typu a zaměření nemocnice měl pohybovat mezi 1-4 lůžky na 100 lůžek standardních. Multioborová jednotka potřebuje více lůžek než specializovaná. (Ševčík, 2003) Jednotky intenzivní péče by měly být situovány v blízkosti zobrazovacích vyšetření a operačních sálů. Oddělení bývají koncipována v boxech pro 1-2 nemocné nebo jeden velký sál pro 4-8 lůžek rozdělených paravánem a několik izolovaných boxů 36
pro nemocné ohrožené například infekcí. Celkové uspořádání minimalizuje pohyb a provoz personálu. (Ševčík, 2003; Zadák a kol. 2007) Dle Ševčíka (2003) tvoří tým jednotky intenzivní péče lékaři-internisté a jim blízké obory jako anesteziologové. Dalšími členy týmu je ošetřovatelský personál, na který jsou taktéž kladeny velké nároky po stránce odborné, fyzické i psychické. Dle Zadáka (2007) patří do týmu také administrativní a technický personál.
Místo výzkumu-jednotka intenzivní péče Náš výzkum probíhal na jednotce intenzivní péče III. typu při fakultní nemocnici. Jednotka se skládá se ze 4 jednotek. Na jedné jednotce je 7 lůžek oddělených paravánem, na druhé čtyři a dvě jednotky anesteziologicko-resuscitační, kde je 6 lůžek (čtyři z nich jsou oddělena paravány a dva boxy). Na poslední jednotce je 10 lůžek rozdělených do boxů pro jednoho nebo dva pacienty. Anesteziologicko-resuscitační oddělení se nazývá Urgentní příjem (zkr. RES UP) a Resuscitační oddělení II. (zkratka RES II.). Pro představu množství hospitalizovaných pacientů v intenzivní péči uvedeme několik statistických dat za 2. pol. roku 2012 a 1. pol. roku 2013. V tomto období se u pacientů po operaci srdce vyskytla neurologická komplikace těžkého typu u 2,7%, komplikace lehkého typu ve formě delirií nebo přechodných iktů u 11%. V následující tabulce uvedeme počet hospitalizovaných pacientů na RES UP.
Měsíc leden únor březen duben květen červen
Počet hosp. pacientů 25 24 32 24 20 30
35 30 25 20 15 10
Celkem 2012 1.-6.M
136
5
Celkem 2013 1-6.M
155
0 leden
únor
březen
duben
květen
Graf 1: Počet hospitalizovaných pacientů RES UP VFN v 2. pol. r. 2012 a 1.pol. r.2013
(Prezentace, KARIM, 2013)
37
červen
Ve druhé tabulce uvedeme přehled propouštění klientů z RES UP a RES II. za období 6 měsíců 2013. Měsíce
1. 2.
3.
4.
5.
6.
1. - 6.
OAM, IM)
33 27
29
35
22
33
179
Na standardní odd.
3
4
4
6
7
5
29
Do domácí péče
1
3
3
3
3
6
19
8
8
12
10
13
16
67
Ńa odd. ICU (RES, JIP, KJ,
Propuštěni: Zemřelí:
Tab. 1: Pohyb pacientů v rámci klinik 1. pol. r. 2013
(Prezentace, KARIM, 2013)
3.2 Etické aspekty intenzivní péče Kritický stav zahrnuje selhání jednoho nebo více životně důležitých orgánů. Mezi hlavní činitele rozhodující o léčbě patří fyziologická rezerva, závažnost akutního onemocnění, základní diagnóza a terapie. Fyziologickou rezervou se rozumí přítomnost nebo nepřítomnost chronického onemocnění, věk, funkční omezení jednotlivých orgánů, nádorové onemocnění nebo snížení imunity. Fyziologická rezerva je neměřitelná a projevuje se až při zátěži. Sociální a fyzický stav pacienta ovlivňuje jeho kvalitu a délku přežití po propuštění do domácí péče. Dalším kritériem je závažnost akutního stavu, která závisí na rovnováze mezi závažností stavu a funkční rezervou. Třetí kritérium je základní diagnóza, která předpovídá prognózu. Jako poslední hodnotíme terapii, především z hlediska jejího včasného zahájení. (Ševčík, 2003) Dle Zadáka (2007) také hodnotíme výskyt nozokomiálních nákaz a iatrogenní komplikace jako např. pneumothotax po kanylacích. S rozvojem intenzivní péče vzniklo i spousta etických otázek spojených s péčí o kriticky nemocné. Jsme sice schopni odvrátit některé stavy a zabránit úmrtí, avšak musíme v této situaci vzít v potaz i ekonomickou stránku a kvalitu života nemocných. Vždy však převládá základní myšlenka, že veškeré úsilí věnujeme uzdravení klienta, a to až do doby, kdy naše snažení vede pouze k jeho utrpení a není naděje příznivého výsledku. Vždy bereme na zřetel etická hlediska léčby i diagnostiky. (Ševčík, 2003) Mezi etické principy patří:
38
Princip beneficience (prospěch nemocného). Na základě tohoto principu se snažíme o obnovu, ochranu života, úlevu od strádání a bolesti, obnovu či korekci poškozených orgánových funkcí a zlepšení kvality života. Druhým principem je nonmalificience (nikdy nemocného nepoškodit). Vždy volíme takové principy, aby jejich vedlejší rizika nepřevážila případný pozitivní přínos. Další princip je autonomie, o které jsme se zmínili už v části soběstačnosti. Tento princip ukládá, že nesmíme u klientů schopných rozhodnutí dělat nic bez jejich souhlasu. Autonomie je základní potřeba člověka a tímto vyjadřujeme respekt k člověku. Schopnost osoby rozhodovat se na intenzivním lůžku je často velice komplikovaná, vzhledem k jeho zdravotnímu stavu a omezeným schopnostem vyjádřit svůj názor. V těchto případech je vše řešeno právní cestou a konzultací s příbuznými. Vše se vždy snažíme v nejvyšší míře vysvětlit i nemocnému. V případě odmítnutí léčby bychom měli jeho přání respektovat. Posledním principem je respektování zákonů. Všem občanům poskytujeme péči, na kterou mají ze zákona nárok. (Ševčík, 2003) Zadák (2007) uvádí mezi etickými pravidly intenzivní péče úctu k životu a důstojnost lidské osoby ve společnosti. Tento princip klade důraz na úctu k člověku jako jedinečné a svobodné osobnosti po celý život až do smrti. Musíme mu umožnit rozvoj, což vyžaduje uspokojení lidských potřeb ve vztahu ke společnosti. Dalším principem je jednání motivované láskou ve prospěch pacienta a nepoškozující pacienta. Láskou se rozumí volní a rozumový postoj zájmu o druhého člověka a jeho oprávněné potřeby v kontrastu s anonymitou a čistě obchodním vztahem zdravotník-pacient. Poslední princip je postoj vyjadřující naději, tedy dodržování optimistického přístupu ke klientovi i přes zdánlivě minimální šanci na uzdravení. Tento přístup však nesmí přesáhnout ve lhaní o stavu klienta při komunikaci s příbuznými.
Invazivní vstupy Vzhledem k tomu, že v rámci edukace s klienty na jednotkách intenzivní péče pracujeme, měli bychom znát některé invazivní přístupy, se kterými se u klientů setkáváme. Pacienti na jednotce intenzivní péče mají zajištěné dýchací cesty. Dýchací cesty mohou být zajištěné maskou, kyslíkovými brýlemi, tracheální inkubací nebo tracheotomií. Tracheální intubace je zavedení speciální roury do průdušnice přes ústa nebo výjimečně nos. Tracheotomie je zavedení speciální kanyly do dýchacích cest, přičemž protínáme přední stěnu průdušnice. Tracheostomie se zavádí po 39
předchozí intubaci, za předpokladu dlouhodobé umělé plicní ventilace v řádu týdnů až měsíců. Tyto přístupy omezují pacientovu komunikaci a hybnost mimických svalů. Dále má každý pacient zavedený přístup do krevního řečiště z důvodu aplikace léků, odběru krve, měření tlaku a dodávání tekutin, a to buď do periferní, nebo centrální žíly. Při manipulaci s pacientem musíme kvůli těmto vstupům dbát zvýšené opatrnosti. Nedílnou součástí intenzivní péče je sledování fyziologických funkcí, takzvaný monitoring. V rámci monitoringu sledujeme vitální funkce, díky čemuž můžeme pozorovat reakci pacienta na naší intervenci. Například při Bazální stimulaci je to jedna z forem komunikace klienta. Dále díky monitoringu sledujeme průběh léčby, reakce na léčbu a případné komplikace. Vitální funkce zahrnují tlak, puls, počet dechů, množství kyslíku v krvi (saturace), EKG a další. (Ševčík, 2003; Zadák, 2007)
3.3 Intervence na jednotce intenzivní péče Nedílnou součástí ošetřovatelské a lékařské péče na intenzivním oddělení je ucelená rehabilitace. Novosad (2002) říká, že ucelená rehabilitace je soubor rehabilitačních opatření, zdravotně-sociálních metod i speciálně pedagogické péče, které vedou k normalizaci a integraci osob se zdravotním znevýhodněním do běžného života. Dle Votavy (2009) pojem ucelená rehabilitace (z anglického comprehensive rehabilitation) vyjadřuje, že rehabilitace se týká více oblastí. Zahrnuje léčebnou, sociální, pedagogicko-výchovnou a pracovní rehabilitaci. Podle Světové zdravotnické organizace: „Je rehabilitace včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší a co nejširší zapojení osob se zdravotním postižením do všech obvyklých aktivit života společnosti s využití léčebných, sociálních, pedagogických a pracovních prostředků.“ (Votava, 2009, s. 10) Sociální rada OSN (2002) definovala rehabilitaci následovně: „Rehabilitace je proces, jehož cílem je umožnit osobám se zdravotním postižením, aby dosáhly a zachovaly si optimální fyzickou, smyslovou, intelektovou, psychickou a sociální úroveň funkcí a poskytnout jim prostředky pro změny jejich života k dosažení vyšší úrovně nezávislosti. Rehabilitace může zahrnovat opatření pro zajištění a obnovu funkcí nebo opatření kompenzující ztrátu nebo absenci funkce nebo funkční omezení.“ (Opatřilová, 2008, s. 108) Z didaktických důvodů ucelenou rehabilitaci rozdělujeme na léčebnou, sociální, pedagogickou a pracovní. V praxi se jednotlivé složky prolínají. (Kolář, 2009) 40
„Při ucelené rehabilitaci jde zejména o kombinované a koordinované týmové využití aplikovaných metod z oblasti lékařství, sociální práce, výchovy a profesní přípravy i podporovaného pracovního uplatnění k adaptaci jedince na odlišné, nestandardní či ztížené životní podmínky a k získání či znovuzískání a upevnění nejvyšší možné samostatnosti a přiměřené funkční schopnosti.“ (Novosad, 2002, s. 35) Kábele (1993) citovaný v Opatřilové (2008) dělí rehabilitaci na základní (zdravotnickou, pedagogickou, pracovní, sociální) a odbornou (psychologickou, technickou, právnickou a ekonomickou.) Dále dle Koláře (2009) ucelená rehabilitace obsahuje i organizační, politickou a kulturní problematiku. Rehabilitace by měla být včasná, komplexní, dostupná. Měl by být zajištěn individuální přístup, multidisciplinární posouzení a součinnost. (Kolář, 2009) Cílovou skupinou ucelené rehabilitace jsou osoby se zdravotním postižením bez věkové hranice, u kterých může dojít nebo došlo k omezení aktivit a začlenění do společnosti v důsledku vady nebo nemoci. Mluvíme o osobách, jejichž stav je omezuje v soběstačnosti, vzdělání a pracovním uplatnění. (Kolář, 2009) Multidisciplinární tým Na dlouhodobé péči v rámci somatopedie se podílí odborný lékař (ortoped, neurolog, atd.), kteří se snaží o stabilizaci a zlepšení stavu. Rehabilitační lékař, fyzioterapeut a ergoterapeut, kteří provádějí funkční diagnostiku, vypracovávají a realizují rehabilitační plán. Zajišťují znovuzískávání nebo získávání hybnosti, rozvoj pracovních schopností, a soběstačnosti. (Novosad, 2002). Dle Votavy (2009) je fyzioterapeut nejpočetněji zastoupený pracovník v rehabilitačním týmu a soustředí se na pohybové ústrojí. Rehabilitace není pouze cvičení. Musíme si být vědomi také negativního dopadu inaktivity, která vede při pobytu v nemocnici k imobilitě (primární v důsledku onemocnění pohybového nebo nervového sytému; sekundární následkem režimu nebo léčby primárního onemocnění). Ergoterapeut se soustředí na soběstačnost a předpracovní rehabilitaci. Podílí se v nemocničním prostředí na aktivizaci pacienta a zlepšuje jeho smysluplnou aktivizaci. Ergoterapeut
spolupracuje
s fyzioterapeutem
pří
práci
s horní
končetinou,
s
psychologem při porušení kognitivních funkcí, a s logopedem při poruchách polykání nebo řeči. Spolupracuje i se sociálním pracovníkem při úpravách bezbariérového bydlení. (Votava, 2009) Speciální pedagog vymezuje vzdělávací možnosti. Vypracovává a realizuje individuální vzdělávací plán. Snaží se o dosažení vzdělání odpovídající nadání i 41
schopnostem každého jedince, o zvýšení kvalifikace, příp. o rekvalifikaci. Speciální pedagog také podporuje seberozvoj, upevnění sociálních vztahů a trénuje kompetence nezbytné k samostatnému životu. (Novosad, 2009) Sociální pracovník vytváří a stabilizuje přijatelné životní podmínky a pomáhá pří získávání „nárokových“ životních dávek sociálního zabezpečení a sociálních služeb. Poskytuje podporu v zaměstnání, bydlení a pracovní příležitost. (Novosad, 2009) Sociální pracovník provádí sociální šetření, které se zaměřuje na sociální podmínky a pracovní zkušenosti klienta. Spolupracuje nejen s týmem, ale i úřady. (Votava, 2009) Psycholog ve spolupráci se speciálním pedagogem diagnostikuje psychologické odchylky. Rozvijí psychosociální a komunikační dovednosti, poskytuje podporu. Psycholog provádí hlavně psychologickou diagnostiku, poradenství a psychoterapii. (Votava, 2009) Logoped pracuje s komunikací klienta, ale i poruchami polykání. Zdravotní sestry jsou nedílnou součástí týmu na lůžkových odděleních a měly by aplikovat rehabilitační principy v rámci soběstačnosti. (Votava, 2009) Zmíněné profese jsou provázané složky ucelené rehabilitace a reprezentují škálu somatopedické podpory, kterou charakterizujeme jako soubor speciálně pedagogických postupů. Těmito postupy upravujeme společenské vztahy, narušené praktické schopnosti a dovednosti. Podporujeme zdravé sebevědomí, seberealizaci i společenské a pracovní uplatnění pacientů. (Novosad, 2002)
Oblasti rehabilitace: Léčebná rehabilitace je součástí zdravotní péče. Zajišťuje rehabilitační, diagnostické, terapeutické a organizační opatření s cílem dosažení maximální funkční zdatnosti. Léčebná rehabilitace vychází z krátkodobých a dlouhodobých plánů. (Kolář, 2009) Dle Votavy (2009) medicínská rehabilitace poskytuje léčebnou rehabilitaci u osob s tělesným a vnitřním znevýhodněním. Důležité je, aby se o osoby se zdravotním znevýhodněním staral na pracovišti kompletní rehabilitační tým. Rehabilitační tým se skládá z rehabilitačního lékaře, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, psychologa a zdravotní sestry na lůžkových odděleních. Dalšími členy je sociální pracovník, logoped, speciální pedagog a protetik. Součástí léčebné rehabilitace je i ergoterapie, kterou Světová federace ergoterapie definuje takto: „Ergoterapie je profese zaměřená na zlepšení 42
zdraví jedince spolu s jeho tzv. well-being na základě činností. Primárním cílem je umožnit jedinci účastnit se aktivit každodenního života. Terapeut dosahuje tohoto cíle tím, že umožní klientovi zapojení se do aktivit úpravou prostředí a poskytnutím podpory.“ (Wfot in Opatřilová, 2008) Sociální rehabilitace je proces zaměřující se na osoby s dlouhodobým nebo trvalým zdravotním znevýhodněním. Soustředí se na nácvik dovedností vedoucích k maximální soběstačnosti. Sociální rehabilitace je převážně hrazena z dotací Ministerstva práce a sociálních věcí a krajských úřadů. (Kolář, 2009) Votava (2009) uvádí, že sociální rehabilitace zajišťuje především dávky a sociální služby, které umožňují žít ve společnosti. Součástí jsou i úpravy bytu a odstraňování architektonických bariér. Na sociální rehabilitaci se nezanedbatelnou měrou podílejí i neziskové organizace. Pedagogická rehabilitace zajišťuje podpůrná opatření nad rámec běžného vzdělávacího procesu. (Kolář, 2008). „Pedagogická rehabilitace je proces, jehož cílem je dosáhnout co nejvyššího stupně vzdělání lidí se zdravotním postižením, podpořit tak jejich samostatnost a aktivní zapojení do všech obvyklých aktivit společenského života. Pedagogická rehabilitace má pomoci člověku dosáhnout k samostatnému rozhodování a v důsledku toho i k plnohodnotnému společenskému a pracovnímu uplatnění.“ (Občanské sdružení Dílny tvořivosti) Pracovní rehabilitace zajišťuje získání a udržení zaměstnání osob se zdravotním postižením. (Kolář, 2009) Ucelená rehabilitace je rozmanitá, protože může být doplněná o alternativní terapeutické metody, kam patří muzikoterapie, dramaterapie či zoooterapie. Avšak s těchto kombinovaných metod v intenzivní péči mnoho nevyužijeme. (Kolář, 2009) Terapie vždy probíhá v určitém čase a prostředí. Mají určitou organizační formu – individuální nebo skupinovou. Odpovídají zaměření terapeuta. Odvíjejí se od věku, příčin potíží a symptomů. Zaměřují se na psychické nebo somatické změny klienta. Bývají cílené léčebně, preventivně nebo rehabilitačně. (Müller, 2002 v Opatřilové, 2008, s. 109-110)
43
3.4 Bazální stimulace „Bazální stimulace je pedagogicko-psychologickou aktivitou, při které se snažíme nabídnout jedincům s více vadami možnosti pro vývoj jejich osobnosti. Pojem bazální znamená elementární nabídku, která se nabízí v nejjednodušší podobě. Stimulaci chápeme jako nabídku podnětů, ke kterým jedinec s disabilitou nemá přístup.“ (Vítková, 2006, s. 203) Podle Janovcové (2010) je bazální stimulace celostní senzomotorické učení pro těžce postižené jedince. Snaží se o rozvoj jedince a navázání komunikace s pacientem na adekvátním komunikačním kanále. Tento koncept vznikl v 70. letech minulého století pod vedením prof. Dr. Fröhlicha ve speciální pedagogice při práci s dětmi s těžkým mentálním nebo tělesným omezením. Následně byl koncept integrován do ošetřovatelské péče v intenzivní medicíně. Tento koncept je zohledněn ve vyhlášce č.55/2011 Sb. Ministerstva zdravotnictví České republiky, o činnostech zdravotnických pracovníků a jiných odborných pracovníků. V konceptu se zohledňují aspekty vývojově psychologické, a to obzvlášť prenatální psychologie. Koncept vychází ze schopnosti vnímat pomocí smyslů. Pomocí vnímání jsme schopni se hýbat a díky hýbání jsme schopni komunikovat. Konceptem podporujeme vnímání, pohyb a komunikaci jako prostředek k vytvoření tělesných zkušeností. V bazální stimulaci respektujeme vývojová stádia vnímání. Schopnost vnímání se vyvíjí už v 7. týdnu embrya, konkrétně vnímání somatických, vibračních a vestibulárních podnětů. Až v pozdějších fázích se rozvíjí vnímání auditivních, olfaktorických, taktilně-haptických, optických a orálních podnětů. (Friedlová, 2010; Vítková, 2006) Hlavní myšlenkou bazální stimulace je holistický, celistvý přístup, kdy našim přístupem ovlivňujeme celého člověka. Nerozlišujeme mezi tělesným a duševním působením. Dělení člověka je nepřípustné. (Fröhlich, A. 1990 in Vítková, M., 2006) Za základní princip bazální stimulace se považuje zjištění, že pomocí těla můžeme jedince uvést do reality zprostředkováním zkušenosti a vjemů. (Vítková, M., 2001) „Cílenou a strukturovanou stimulací smyslových orgánů a hybnosti klienta dle konceptu Bazální stimulace umožňujeme vznik nových dendrických spojení v mozku a novou neuronální organizaci v jeho určitých regionech.„ (Friedlová, 2010, s. 4)
44
Práce s konceptem vyžaduje koncentraci, tělesnou a emocionální blízkost s klientem. (Janovcová, 2010) V konceptu Bazální stimulace podporujeme vnímání vlastního těla, rozvoj vlastní identity, umožňujeme vnímání okolního světa, navázání komunikace se svým okolím, zvládnutí orientace v prostoru a čase, lokomoční schopnosti, zlepšení funkcí organizmu, psychomotorický vývoj člověka, respekt autonomie člověka, důstojné prožívání, umožňujeme prožít život v nejvyšší možné kvalitě. (Friedlová, 2010) Ztrátou schopnosti pohybu vzniká senzorická deprivace. Jedinec s těžkým postižením se nachází ve stavu extrémně redukovaných aktivit. Aktivita patří k životu, každý jedinec vlastní potenciál aktivit. Postižený jedinec může být omezen pouze na základní aktivity týkající se jeho těla. Svět kolem něho neexistuje. Díky bazální stimulaci můžeme částečně otevřít jeho individuální izolaci. (Vítková, 2006) Fröhlich vychází z předpokladu, že díky senzomotorickým zkušenostem může být podporováno inteligentní chování i u lidí se sníženým výkonem v oblasti kognitivních funkcí. „Základem konceptu Bazální stimulace je působení na senzorický systém cílenou stimulací zohledňující biografii klienta, abychom aktivizovali paměťově stopy klienta.“(Friedlová, 2010, s. 5) Mezi stimulační techniky patří somatická, vestibulární, vibrační, optická, auditivní, taktilně-haptická, olfaktorická a orální stimulace. (Friedlová, 2010) Zaměřují se na somatické, taktilně haptické podněty, kterými stimulujeme kožní receptory a proprioreceptory na povrchu těla a v kloubech. Obraz těla je různě diferencovaný podle našeho vnímání. Dlouhé bezvědomí nebo změna svalového tonu neumožní
vzniknout
požadovanou
diferenciaci.
Pomocí
somatické
stimulace
poskytujeme jedinci pozitivní zkušenosti z jeho těla. V konceptu pracujeme s dotekem, kdy ruce terapeuta jsou mediem poskytujícím informace o sobě samém i okolním světě. Dotek musí být zřetelný, provedený přiměřeným tlakem a jedinou osobou. Všichni, kteří jsou v kontaktu s klientem, používají iniciální dotek. Stanovíme dle biografické anamnézy místo a dotekem na tomto místě klienta informujeme o začátku a ukončení činnosti s ním. (Friedlová, 2010; Vítková, 2006) Další podněty jsou vibrační, akustické a vestibulární, díky kterým vnímáme prostor, pohyb v prostoru, polohu těla a vibrace v různých formách tónu. K vibrační stimulaci využíváme ruce terapeuta a vibrující hračky. Vestibulární stimulaci zprostředkováváme přes otáčivé pohyby hlavy, v houpacích křeslech nebo síti. Tyto podněty dostává jedinec už v době těhotenství a jsou důležité pro změnu polohy 45
z horizontální do vertikální. Všechny tyto zkušenosti jedinec běžně přijímá ve stoji. (Vítková, 2006; Janovcová, 2010) Orální podněty aktivizují ústa a stav vědomí. Snažíme se o koordinaci ruka-ústa. Stimulujeme jimi také čich a chuť. Poslední formou stimulace jsou vizuální podněty, které aktivují pohyb očí, hlavy a fixaci na předmět. (Janovcová, 2010) Cílem je vytvořit pocit bezpečí, jistoty a umožnit vnímat kladné pocity z těla i duše, navázat sociální kontakt. Klienti, kteří nejsou schopni verbálního projevu, komunikují přes bazální formy dialogu (vcítění se). (Janovcová, 2010) Jednotka intenzivní péče, kde probíhala výzkumná část, je certifikované pracoviště v Bazální stimulaci od roku 2009. V rámci Bazální stimulace proškolený personál ozdobil stropy dětskou kresbou, používá barevné rozdělovače, nástěnky pro pacienty na fotografie a informační tabule pro návštěvy.
SHRNUTÍ: Kapitola popisuje intenzivní péči, její vybavení a ekonomickou náročnost. Intenzivní péči dělíme do tří typů. Vysvětlili jsme etické aspekty intenzivní péče, principy rozhodování o možnostech léčby, typy invazivních vstupů, se kterými se můžeme setkat při intervenci – od umělé plicní ventilace po monitoring základních životních funkcí. Kapitola věnována intervenci a ucelené rehabilitaci, kde popisujeme multidisciplinární tým a jednotlivé složky od léčebné rehabilitace přes sociální po pedagogickou. Poslední kapitola teoretické části byla zaměřena na konkrétní koncept využitelný v intenzivní péči: bazální stimulaci. Zde se zabýváme jednotlivými možnostmi stimulace a jejími důsledky.
46
4 Metodologie 4.1 Metody výzkumu a cíle Ke zpracování výzkumné části diplomové práce jsme zvolili metodu kvalitativního šetření. Touto metodou vytváříme kompletní holistický obraz, který vzniká na základě různých metodologických technik v přirozeném prostředí. Celá metoda je longitudinální a pružná, protože při tomto výzkumu si určíme téma a hlavní otázky, které se mohou měnit v průběhu sběru dat podle toho, objeví-li se nové skutečnosti. Data následně induktivně analyzujeme a interpretujeme. Pracujeme s omezeným počtem respondentů na jednom místě, ale vytváříme podrobný popis. Kvalitativní výzkum umožňuje navrhovat teorie. Negativem je obtížná zobecnitelnost, malá transparentnost a snadná ovlivnitelnost výzkumníkem (Hendl J., 2008). Výzkumnou část tvoří 4 případové studie. Případová studie nám umožňuje sledování, popisování a vysvětlování jednoho případu komplexně, což nás vede k přesnějším a hlubším výsledkům. (Miovský, 2006). Podle Hendla (2008) jde o podrobný popis a zkoumání charakteristik u několika málo případů, jedinců. V případové studii sbíráme velkého množství dat pomocí mnoha technik. (Miovský 2006; Hendl 2008) Konkrétní případové studie v naší výzkumné části se zabývají průběhem života klienta před hospitalizací a podrobně analyzují průběh hospitalizace klienta v intenzivní péči. Jedná se tedy o případovou studii osobní. Všichni 4 respondenti byli klienti Kliniky anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné lékařské fakulty v Praze. Měli porušenou hybnost a některou složku soběstačnosti. Z tohoto oddělení byli ve zlepšeném zdravotním stavu propuštěni nebo přeloženi. Konkrétní studie se zabývají životem klienta před hospitalizací, průběhem hospitalizace a charakterem obtíží, se kterými se klient potýkal v rámci soběstačnosti, vývojem jeho stavu až do opuštění intenzivní péče a s typy intervencí, se kterými se setkal, subjektivním vnímáním pobytu v intenzivní péči a souvisejícími obtížemi se soběstačností. Cílem této diplomové práce je popsat a analyzovat proces intervence u osob s poruchou hybnosti na intenzivním lůžku se zaměřením na jejich soběstačnost. Za dílčí cíle jsme si stanovili probádat dostupné praktické i teoretické informace o soběstačnosti, alternativní a augmentativní komunikaci, využitelné v intenzivní péči a přístupu k osobám s tělesným znevýhodněním.
47
4.2 Výzkumné otázky V této kapitole uvedeme hlavní výzkumnou otázku diplomové práce a od ní odvozené dílčí výzkumné otázky. V tabulce také uvádíme jednotlivé techniky sběru dat a respondenty, od kterých byla data získána. Hlavní výzkumná otázka Jak pobyt na intenzivním lůžku ovlivňuje soběstačnost klienta? Dílčí výzkumné otázky Otázka
Respondent
Techniky sběru dat
1. S jakými položkami v soběstačnosti Personál,
Vyšetření
FIM,
má klient s poruchou hybnosti na klient
pozorování, rozhovor
intenzivním lůžku obtíže?
s personálem
a
klientem 2. Jaký je průběh intervence u osob s Klient
Analýza
poruchou
dokumentace,
hybnosti
na
intenzivním
lůžku a jaká je následná péče?
pozorování,
3. Jak klient a rodina vnímá pobyt na Klient,
Rozhovor s rodinou a
intenzivním lůžku?
klientem
rodina
4.3 Techniky sběru dat Ke sběru dat jsme využili tyto techniky: semistrukturovaný, neformální rozhovor s klienty a rodinou, skryté i otevřené pozorování, zúčastněné a strukturované pozorování klienta v rámci terapie nebo vyšetřování, anamnestická data ze zdravotnické dokumentace a testy pADL, FIM a Barthel index. Hlavními technikami sběru dat byly: polostrukturovaný i neformální rozhovor a pozorování. Polostrukturovaný rozhovor jsme vedli se čtyřmi klienty z případové studie a jejich rodinami, a to opakovaně během terapie formou neformálních rozhovorů. Dále jsme se na otázku „Jak klienta a rodinu ovlivňuje pobyt na intenzivním lůžku?“ dotazovali dalších tří klientů, kteří splňovali zadaná kritéria. S jednou klientkou z případové studie jsme se následně po hospitalizaci spojili emailem a dotázali se na její 48
aktuální stav a život. Dva další klienti navštívili kliniku s odstupem času. Hlavní semistrukturovaný rozhovor trval 40 minut. Pro ověření stavu klientů ze studie a objektivnost jsme vedli rozhovor pokaždé i s ošetřující sestrou. Dle Miovského (2006) máme u polostrukturovaného interview dané jádro rozhovoru, tj. otázky a téma, které tazatel chce probrat. Toto jádro rozvíjíme doplňujícími otázkami. To nám umožní získat vyšší přesnost získaných informací. I my jsme při dotazování měli stanovený okruh témat, který nás zajímal, a aktuálně jsme jednotlivé odpovědi rozvíjeli doplňujícími otázkami. Další technikou bylo pozorování, které dokresluje stav klientů a reakce na prostředí. Ferjenčík (2000) vědecké pozorování charakterizuje jako plánovitě selektivní. Tím se liší od běžného pozorování. Jednalo se o extrospektivní, otevřené a zúčastněné pozorování, kdy se pozorovatel přímo pohybuje v prostoru, ve kterém se vyskytují jevy. Ostatní účastníci přitom vědí, za jakým účelem jsou pozorováni (Miovský, 2006). Teoreticky podle Ferjenčíka (2000) šlo o izomorfní deskripci, tedy maximální otevřené pozorování, kdy zaznamenáváme vše, co jsme schopni vnímat. Vzhledem k počátečním stavům klientů byla na začátku výzkumu použita metoda skrytého zúčastněného pozorování. Klienti byli pozorováni po celou dobu hospitalizace pravidelně každý všední den dvakrát až čtyřikrát po 30 minutách. Tyto metody sběru dat byly doplněny o analýzu textového dokumentu a vyšetřovací metodu FIM a Barthel index. V případě analýzy dat textového dokumentu nejde o metodu sběru dat jako takovou, protože tato data jsou vytvořena a fixována a my je pouze shromáždíme a analyzujeme. (Miovský, 2006) V našem případě se jednalo o zpracování dat ze zdravotnické dokumentace, konkrétně z denních záznamů sestry, lékařské vizity, záznamů terapie fyzioterapie a ergoterapie. Poslední technikou, která sloužila k potvrzení stavu a dokreslení vývoje stavu klienta, byl standardizovaný test FIM a Barthel, který hodnotí soběstačnost klientů. Semistrukturovaný rozhovor s klientem
9
Semistrukturovaný rozhovory s rodinou
4
Analýza dokumentace klientů
4
Rozhovory s ošetřující sestrou
4
Pozorování
Každodenní během hospitalizace 2-3x denně po 15-30minutách. 4
Test FIM a Barthel index 49
4.4 Výběr vzorku a realizace výzkumu V rámci výzkumu jsme pro výběr účastníku využili metodu příležitostného výběru v kombinaci s metodou prostého záměrného výběru. (Ferjenčík, 2000; Miovský, 2006). Kontakty jsme získali výběrem instituce. V našem případě se jednalo o klienty Kliniky anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Na základě metody prostého záměrného výběru vyhledáváme účastníky výzkumu podle předem stanovených kritérií. Jedná se tedy o výběr vzorku záměrný a nereprezentativní, kdy se omezujeme pouze na jedno zařízení. Kritéria pro účast v našem výzkumném vzorku byla: hospitalizace na intenzivním lůžku Kliniky anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice, porucha pohybu a některé z položek soběstačnosti a zároveň pozitivní prognóza stavu klienta v dlouhodobé péči. Tento výzkumný vzorek autorka této práce získala na základě působení na pozici ergoterapeuta na této klinice. Každodenní intervence v roli ergoterapeuta umožňovala klienty dlouhodobě a pravidelně monitorovat. Z velkého počtu klientů, kteří by splňovali kritéria, jsme vybrali čtyři, u kterých došlo k nejvýraznějšímu pokroku (byli z našeho odděleni propuštěni nebo přeloženi). U takto kriticky nemocných klientů se setkáváme s vysokou úmrtností nebo překladem v krátké době na jiné oddělení, a to buď pro neřešitelný, nebo naopak rychle se zlepšující stav. S tímto poznatkem jsme se setkali v praxi a zmínili jsme ho i v teoretické části. Monitoring klientů na pracovišti probíhal od dubna 2012 do července 2013. U všech klientů probíhala ergoterapie. Ta byla zahájena vyšetřením FIM, které sloužilo jako podklad k dokreslení vývoje zlepšení stavu. S klienty jsme pracovali, pozorovali je a analyzovali dokumentaci již od akutního stavu, kdy nebyli schopni komunikace ani spolupráce. V období kritického stavu klienta jsme ve 3 případech komunikovali s rodinou v rámci bazální stimulace. V průběhu intervencí se stav klientů zlepšoval a vždy jsme jejich stav a schopnosti konzultovali s ošetřující sestrou. U klientů na intenzivním lůžku je dlouhodobě omezená schopnost komunikace, proto jsme využívali ke zvládnutí základní komunikace některou z alternativních a augmentativních komunikačních pomůcek. Veškeré intervence se na začátku odehrávaly pouze na lůžku. Po zlepšení počátečního stavu všichni klienti souhlasili s rozhovorem. Následně jsme vedli velmi krátký rozhovor i s jejich rodinami. Se třemi klienty jsme se spojili s odstupem času. Se čtvrtým se nám kontakt navázat nepodařilo. S prvním klientem jsme vedli rozhovor emailovou formou. Ve druhém případě probíhalo dotazování 50
osobně, kdy nás zajímal vývoj stavu klienta po hospitalizaci a jeho nynější život a stav. Třetí respondent kliniku navštívil, avšak nesetkali jsme se s ním osobně, takže jsme informace získali zprostředkovaně. Pro lepší porovnání jsme se na jednu z otázek zeptali dalších tří klientů, kteří měli problémy s hybností a soběstačností. Všichni klienti byli informováni a souhlasili s účastí ve výzkumném vzorku. Od vedení kliniky jsme získali souhlas provést výzkum a následně použít data v diplomové práci.
4.5 Zpracování dat Všechny rozhovory a pozorování jsme zapsali na záznamový arch (v papírové formě). Dále jsme data systematizovali. Na základě rozhovoru jsme vytvořili jednotlivé nadpisy k případovým studiím. K nadpisům jsme následně dopisovali poznatky z rozhovoru, pozorování a data z analýzy dokumentů. Ve druhé části jsme v rozhovorech hledali odpovědi na dílčí otázky, které jsme si stanovili. K analýze dat jsme využili metodu otevřeného kódování a následně selektivního kódování doplněného o poznámkování. Kódováním rozumíme analýzu získaných údajů, konceptualizaci a skládání novým způsobem, což chápeme jako tvorbu nové teorie. (Miovský, 2006). K dokreslení informací slouží vyšetření FIM a Barthel index, který jsme sami použili, analyzovali a zaznamenali do kruhového grafu (v příloze).
51
5 Praktická intervence u osob s poruchou hybnosti v intenzivní péči 5.1 Výzkumné šetření – případové studie V následujících čtyřech případových studiích čtenáře seznámím s klienty s poruchou hybnosti a soběstačnosti v intenzivní péči. Případová studie 1. Jméno:
Paní Nováková
Věk:
41 let (1972)
Diagnóza: Polyneuromyopatie kriticky nemocných 4/2012, levostranné srdeční selhání 4/2012, vyšetřována pro vertigo 4/2012, drobné postmalatické ložisko v bazálních gangliích 4/2012, subklinická hypothyreoza 4/2011, náhrada aortální chlopně mechanickou protézou 2003, embolizace do cilioretinální artérie vlevo 2/2002, Vzdělání:
Paní Nováková navštěvovala mateřskou a základní školu na malém
městě, kde se narodila. Následně studovala v Praze střední ekonomickou školu zakončenou maturitou. Bydliště:
město do 5 tis. obyvatel
Rodinná anamnéza: Matka je vdova a nemá žádné zdravotní obtíže. Otec zemřel v 51 letech na aneurysma basilarní artérie. Respondentka má jednoho sourozence a to starší sestru. Sestra je zdráva. Má dceru, která se léčí s IgA neuropatií. Osobní anamnéza:
Paní Nováková se narodila z 2. gravidity matky. Matce bylo 24 let
a otci 27 let. Porod proběhl přirozenou cestou, bez komplikací. Paní Nováková se narodila s vrozenou srdeční vadou, Botalovou dučejí, a navštěvovala dvakrát do roka kardiologa. Na základě této diagnózy byla osvobozena ve škole z tělesné výchovy. Ve 4. letech prodělala mononukleózu. Vyrůstala v láskyplném a klidném rodinném prostředí v domku na malém městě, kde žije do dnes. Své dětství považuje za bezproblémové. V dětství jezdila na kole. Trávila čas venku a navštěvovala pionýra, kde od 15 let dělala instruktora. Po absolvování Obchodní akademie v Praze v 18 letech začala pracovat jako sekretářka pro společnost zabývající se zahraničním obchodem. Zde působila do 23 let. Ve 20 letech se vdala a ve 24 letech se jí narodila dcera. Porod proběhl přirozenou 52
cestou a bez komplikací. U dcery se v 11 letech projevila genetická vrozená vada ledvin. Po mateřské dovolené nastoupila do jiné firmy zabývající se telekomunikacemi jako sekretářka, kde byla do svých 29 let. Následně začala pracovat jako administrativní pracovnice ve firmě s radiátory, kde působila až do operace Do zaměstnání dojížděla autem. Ve 34 letech se rozvedla. Vychovává sama dceru. Stále žije v rodném domku, dnes již pouze s matkou, dcerou a přítelem. Okolnosti:
Klientka v roce 2003 podstoupila náhradu aortální chlopně. Byla bez
pooperačních komplikací sledována na kardiologii. Naposledy v dubnu 2012. V dubnu 2012 navštívila kvůli závratím neurologickou kliniku, kde nebyla diagnostikována příčina. Následně o 14 dní později 15.4.2012 navštívila VFN pro dušnost a týden trvající bolest. Bolest se zhoršovala při námaze a nepomáhala ani změna polohy. Přijata byla na interní kliniku a po 1 dnu přeložena na kardioresuscitační oddělení intenzivní medicíny k operačnímu řešení, náhradě chlopně. Během operace u klientky byla potřeba zahájit kardiopulmonální resuscitace. Po výkonu byla z důvodu těžké dysfunkce srdce připojena na ECMO (Extrakorporální membránová oxygenace). Klientka absolvovala několikrát revizi pro krvácení, rozvinulo se u ní selhání ledvin, plic a infekce. Dne 21.4. byla po 5 dnech umělého spánku
probuzena do krátkého kontaktu. Následně se u klientky
rozvinula sepse a pneumotorax. Dne 30.4. došlo ke zlepšení vědomí a 1.5. byla extubována s hraniční svalovou sílou typickou pro myopatii kriticky nemocných. Z JIP na standardní oddělní byla přeložena 30. den pobytu a po 43 dnech byla propuštěna do domácí péče. Postoj rodiny: Rodina klientku navštěvovala každý den, a to i v době, kdy byla v umělém spánku. Po celou dobu hospitalizace ji podporovala. Z nemocnice odcházela do domácí péče matky, přítele, dcery a její sestry. Intervence na jednotce intenzivní péče: Paní Nováková byla na Kliniku anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice v Praze přijata 16.4.2013 překladem z III. interní kliniky VFN k reoperaci. Dne 17.4. podstoupila operaci, náhradu aortální chlopně, která probíhala komplikovaně. Klientka musela být několikrát resuscitována a byla napojena na ECMO (Extrakorporální membránová oxygenace) a na umělé plicní ventilaci (intubována). Dne 18.4. byla dvakrát revidována pro krvácení. Během prvních třinácti dní hospitalizace byla klientka opakovaně uváděna do umělého spánku a probouzena. Po prvních 5 dnech po operaci se 53
probudila do plného kontaktu. Podruhé byla probuzena 12. den od operace, kdy byla schopna pouze náznaku úsměvu. U paní Novákové byla 2. pooperační den odpoledne zahájena fyzioterapie. Klientka byla v umělém spánku a nereagovala ani na algický podnět. Léčebná tělesná výchova probíhala pasivně pro udržení rozsahu kloubu. Prevence zkrácení svalů. Dále měla pravidelnou respirační fyzioterapii. Pátý pooperační den byla klientka probuzena do kontaktu a při fyzioterapii spolupracovala a rehabilitovala s dopomocí. Následující dny byla opět v umělém spánku a RHB probíhala pasivně jako před probuzením. 12. den byla klientka probuzena, ale měla velmi sníženou svalovou sílu. Snažila se pouze kývat na dotazy a usmát se. 15. den od operace byla extubována s hraniční svalovou sílou. 15. pooperační den byla u klientky zahájena ergoterapie. Klientka odmítala spolupráci a byla spavá. Dále byla imobilní, v pADL i iADL plně závislá na zdravotním personálu. Nebyla schopna žádné položky soběstačnosti. V Barthel indexu dosáhla skóre 0, což je vysoká závislost. Ve FIMu 23 (Příloha 5). Nebyla schopna vertikalizace. Měla velmi sníženou svalovou sílu, kdy byla schopna pouze pokrčit prsty do pěsti a hýbat zápěstím. 16. pooperační den 3.5.2012 byla u klientky aplikována orofaciální stimulace vzhledem ke snížené svalové síle mimických svalů a neschopnosti komunikace v rámci ergoterapie. S cílem zlepšit soběstačnost bylo nutné posílit svalovou sílu a zlepšit hybnost. Klientka byla edukována nácvikem pluridigitálních úchopů s velkou dopomocí a svalovou stimulaci. Byla polohovaná v rámci lůžka do křesla, aby byla adaptována na změny polohy a budoucí vertikalizaci jako prevence vertiga a nauzey. V rámci fyzioterapie dále trénovala svalovou sílu (se zhoršenou spoluprací). Po 19 dnech od operace byla vertikalizována s dopomocí 3. osoby do sedu s dolními končetinami z lůžka. Sed trval pouze 3minuty a byl nestabilní pro nedostatek svalové síly. V rámci ergoterapie jsme u paní Novákové začali podporovat soběstačnost, a to nejprve příjmem jídla a osobní hygienou (obličeje, dutiny ústní) v rámci lůžka s lehkou asistencí. 22. den (9.5.) jsme klientu edukovali v oblasti grafomotoriky a jemné motoriky úchopů (typu klíčový a pinzetový), kdy zároveň zlepšovala jemnou motoriku, koncentraci a svalovou sílu. Pro klientku to bylo velmi náročné – byla rychle zadýchaná a unavená. V dalších dnech jsme rozvíjeli svalovou sílu, jemnou motoriku a zrakově-prostorové vnímání, kdy docházelo k zlepšování výdrže, svalové síly a hybnosti. 24. den se klientka poprvé přesunula mimo lůžko do křesla u lůžka s dopomocí dvou rehabilitačních pracovníků. Přesun byl velmi pasivní. V křesle vydržela sedět hodinu. Přesun provázelo zvracení, z důvodu dlouhodobé imobility. V rámci ergoterapie klientka rozvíjela kognitivní funkce: krátkodobou a 54
dlouhodobou paměť a koncentraci. 26. den (13.5.) byla klientka schopna samostatné hygieny na lůžku. Vzhledem k stavu byl nutný delší časový interval, připravit pomůcky a klientka byla velmi vyčerpaná. Tento den bylo prováděno kontrolní vyšetření FIM a Barthel index pro zlepšující stavu. Klientka byla schopná najíst se samostatně, obléknout se s dopomocí, umýt si horní i dolní polovinu těla. Osobní hygienu zvládla s adaptovanými podmínkami samostatně. Byla plně kontinentní v moči i stolici. Nebyla schopna si dojít na WC. Byla schopna přesunu s větší dopomocí dvou osob. Nebyla schopna chůze. V Barhel indexu získala 50 bodů, což je závislost středního stupně. Ve FIMu 63 bodů. 28. den (15.5.) paní Nováková poprvé zkoušela chodit v chodítku s dopomocí dvou osob. O dva dny později byla přeložena na standardní oddělení, kde si v rámci ergoterapie ve sprchovém koutě byla schopná umýt celé tělo kromě vlasů. Následující dny zlepšovala svalovou sílu v rámci kreativních technik, cvičení na velkém míči a chůzi. 38. den pobytu zkoušela z položek iADL práci na PC a s mobilním telefonem. 43. den byla propuštěna do domácí péče.
U paní Novákové probíhala
fyzioterapie v 30 minutových blocích, dvakrát denně po dobu 43 dnů. Ergoterapie byla zahájena až 15. den pobytu a prvních 6 dní pouze dopoledne vzhledem k rychlé únavě. Poté až do propuštění probíhala ergoterapie u paní Novákové taktéž dvakrát denně, a to v 30-45minutových jednotkách. Aktuální stav: Klientka před propuštěním byla samostatná v příjmu jídla, oblékání, koupání a osobní hygieně. Byla kontinentní v moči i stolici a byla schopna s pomocí dojít na WC. Důvodem dopomoci byla její neschopnost zvednout se sama z toalety. Tuto slabou stránku lze kompenzovat nástavcem na WC. Byla schopna samostatně se přesunout z lůžka do křesla a ušla cca 50 metrů v interiéru. Nebyla schopna chodit po schodech. V Barthel indexu získala 80 bodů, což je lehká závislost a FIM 96. S odstupem jednoho roku jsme klienty kontaktovala pomocí emailu. Obdrželi jsme následující odpověď: Po návratu domů se jako největší problém ukázalo vstávání ze sedačky/ z postele. Na WC se obsloužila díky nástavci a madlu. Bez kompenzace to zvládala od konce června. Domácí práce začala zvládat postupně. Nejhorší byly nákupy kvůli chůzi na dlouhou vzdálenost. Nejdříve chodila po dvorku, pak po zahradě, následně k lékaři cca 50 m. Postupně začala pracovat na zahradě v sedě. Jezdit v autě začala po třech měsících od propuštění. Do zaměstnání se vrátila po 4,5 měsících od propuštění. Do dnešního dne hůře cítí pravou dolní končetinu.
55
Závěr: Klientka na oddělení intenzivní péče strávila 43 dní. Z plně soběstačné ženy se stala plně závislá na základě myopatie kriticky nemocných. Během 43 dní svoji soběstačnost dostala na úroveň lehké závislosti. Byla propuštěna do domácí péče a po roce má obtíže s citlivostí a hybností PDK, což ji limituje při chůzi do schodů a na dlouhé vzdálenosti. Největší obtíže ji po návratu dělalo zvedání z křesla, postele a chůze. Postupně se zapojovala do domácích prací. Po 3 měsících zvládla v sedě obdělávat zahrádku. Po 4 měsících začala řídit auto a po 4,5 měsících od propuštění se vrátila do zaměstnání. Při řízení automobilu jí vadí bezpečnostní pás kvůli kardiostimulátoru.
15.den
26.den
Paměť Řešení problémů
43.den
Příjem jídla 7 6
Osobní hygiena Koupání
5 Sociální interakce
4
Oblékání - horní 1/2 těla
3 2 Exprese
Oblékání - dolní 1/2 těla
1 0
Rozumění
Použití WC
Schody
Kontrola močení
Chůze/Jízda na vozíku
Kontrola vyprazdňování
Přesun do vany/sprchy
Přesun z postele na židli/vozík Přesun na toaletu
Graf 2: Funkční míra nezávislosti pí. Nováková
56
Případová studie 2. Jméno:
Pan Dvořák
Věk:
49 let (1964)
Diagnóza:
Ischemická cévní mozková příhoda s levostrannou hemiparézou 11/2012,
stav po operaci – trojitý bypass 11/2012, ischemická choroba srdeční, stav po infarktu myokardu 8/2012, arteriální hypertenze, obezita Vzdělání: Pan Dvořák pochází z Ukrajiny. Mateřskou školu nenavštěvoval. Vychodil osmiletou základní školu, do které začal chodit o dva roky později, pro nedostatek žáků. Po základní škole chodil na střední odborné učiliště do vedlejší obce. Bydliště: Bydlí přechodně v České republice na vesnici. Jednou za půl roku jede domů na Ukrajinu. Rodinná anamnéza: Matka zemřela v r. 2012 stářím. Otec zemřel r. 1990 na tumor tlustého střeva. Pan Dvořák má čtyři zdravé sourozence, dvě sestry a dva bratry. Má jednu zdravou dceru. Osobní anamnéza: Pan Dvořák se narodil na Ukrajině ze 3. gravidity. V dětství byl kvůli potížím se sluchem 4 dny hospitalizován, ale jinak byl zdráv až do letošního roku. Pan Dvořák vyrůstal se sourozenci ve vesnickém domku na Ukrajině. Od raného mládí pracoval na poli a v lese. Jako dítě hrál fotbal a jezdil na kole. Po vyučení na řidiče nastoupil na povinnou dvouletou vojenskou službu. Po vojně v 21 letech začal řídit nákladní automobil a dojížděl jednou za půl roku na Ukrajinu. V roce 1991 se oženil a narodila se mu dcera. Od roku 2002 pracuje jako řidič pro českou společnost a bydlí sám v bytě na vesnici. Domů jezdí jen při cestách nebo příležitostně. Baví ho práce na vesnici a vycházky. Okolnosti: Klient byl plánovaně přijat na srdeční operaci bypass 25.11.2012 na standardní oddělení plně soběstačný a bez funkčních obtíží. Podstoupil tam předoperační přípravu. Dne 26.11.2012 byl klient operován. Operace probíhala nekomplikovaně. Po návratu ze sálu byl klient probuzen do plného kontaktu bez obtíží, ale stále na umělé plicní ventilaci formou intubace. Po 7 hodinách od výkonu se začala rozvíjet levostranná hemiplegie. První pooperační den byl extubován a zlepšovala se hybnost levé dolní končetiny. 6. pooperační den (1.12.) pro nevolnost zavedená nasogastrická sonda. Dne 57
3.12. oběhově a ventilačně stabilní, zlepšení dyspeptických obtíží.
Dne 4.12. byl
přeložen na standardní oddělení naší kliniky. Postoj rodiny: Rodina klienta žije na Ukrajině. Během hospitalizace ho navštěvovaly rodačky zaměstnané v nemocnici. Intervence na jednotce intenzivní péče: Pan Dvořák byl na Kliniku anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice v Praze přijat k plánovanému výkonu na srdci dne 25.11.2012. Dne 26.11. podstoupil operaci srdce, která proběhla bez komplikací a po výkonu se probudil bez obtíží do plného kontaktu. O sedm hodin později byl stále zaintubovaný a začala se u něj projevovat levostranná hemiplegie. První den (27.11.) byl extubovaný. Začala se zlepšovat hybnost LDK – pouze náznak svalových záškubů. LHK plégická. Od tohoto dne byla u klienta zahájena fyzioterapie. Dopoledne klient spolupracoval a snažil se. Odpoledne rehabilitaci odmítal. Druhý den (28.11.) byla u klienta zahájena ergoterapie. Klient byl imobilní, plně závislý v pADL i iADL. V Barthel indexu dosáhl 5, což je vysoká závislost. V hodnocení FIM 41 (Příloha 5). Klient má dominantní pravou horní končetinu. LHK byla plégická. Bez patologických změn v čití. Měl plně zachované kognitivní funkce, beze změn ve fatických a symbolických funkcích. Obtížně spolupracoval kvůli depresivnímu ladění, které souviselo s nastalou situací. V rámci ergoterapie byl klient edukován v položkách pADL – příjem jídla k zapojování LHK do činnosti a správného polohování. LHK byla stimulována somaticky a s koncentrací na hybnost, trénována hybnost. Snaha o používání levé horní končetiny při pohybu, nejdříve pluridigitální úchopy. V rámci spolupráce ergoterapie a fyzioterapie byl poprvé vertikalizován do sedu s dolními končetinami z lůžka s dopomocí dvou osob pasivně dle Bobath konceptu přes levou stranu. Seděl 10 minut nestabilně s inklinací k levé straně. Dne 29.11. rehabilitace probíhala podobně jako předchozí den. Pan Dvořák byl poprvé vertikalizován do stoje ve spolupráci ergoterapie a fyzioterapie. Rozvíjel hybnost a úchop LHK pasivně. Na základě parézy n.faciális u něj v rámci ergoterapie byla využita technika orofaciální bodové a somatické stimulace z Bazální stimulace. Klient byl edukován k zapojování LHK do činnosti a pohybu pří osobní hygieně na lůžku. Klient zapojoval pouze pravou horní končetinu, která je dominantní, a tak položky soběstačnosti lépe zvládá. Snaha s asistencí zapojovat a stimulovat i levou horní končetinu. Polohováním do aktivit dle Bobatha. Dne 1.12. poprvé náznak hybnosti levé horní končetiny v rameni a lokti. Dne 2.12. byl klient poprvé přesouván z lůžka do křesla přes stoj s dopomocí dvou osob. I 58
nadále v rámci rehabilitace ergoterapie podporuje zlepšení hybnosti levé horní končetiny. Akrum levé horní končetiny stále plégické. Dne 4.12. (8. pooperační den) byl přeložen na standardní oddělení kliniky. Zde v rámci fyzioterapie trénoval balanční cvičení a chůzi. V rámci ergoterapie zapojoval levou horní končetinu cíleně do úchopů, izolovaně trénoval hybnost. Dne 6.12. klient byl schopen poprvé sám se posadit přes pravou polovinu těla, s asistencí dojít na WC a tam se obsloužit. Dne 7.12. rozvíjel soběstačnost v oblékání a svlékání horní poloviny těla. Edukován k novému postupu bez využití levé horní končetiny. Dne 8.12. byla rehabilitace zaměřená na izolovaný rozvoj hybnosti levé horní končetiny. Nácvik zavazování tkaniček PHK a poskytnutí informací o kompenzačních mechanizmech a pomůckách. Dne 10.12. klient poprvé zkoušel celkovou koupel ve sprše. Schopen celkové hygieny pouze pravou horní končetinou. Snaha o edukaci k zapojování LHK při koupeli. Vedení žínky v LHK pravou horní končetinou. Zlepšení hybnosti levé horní končetiny v rameni a lokti. Na akru přetrvává plégie. Dne 11.12. byl klient přeložen na rehabilitační kliniku. V Barthel indexu dosáhl 80 bodů. Tento výsledek odpovídá lehké závislosti. U pana Dvořáka probíhala fyzioterapie od 1. dne po operaci dvakrát denně. Ergoterapie od 2. dne po operaci a taktéž dvakrát denně. Díky včasné a intenzivní rehabilitaci došlo u kliente k velkému a rychlému zlepšení všech funkcí v krátkém čase. Aktuální stav: Pan Dvořák byl přeložen na rehabilitační kliniku k další rehabilitaci. V té době byl schopen samostatně sedu s dolními končetinami z lůžka. Chůze do 50 metrů s asistencí a cirkumdukcí (patologický mechanizmus). Zvládl samostatně příjem jídla a pití PHK a celkovou koupel PHK. Byl schopen využít kompenzačních mechanizmů a sekundárních úchopů. Zvládl se obléknout a svléknout horní polovinu těla. Dolní polovinu, hlavně ponožky, s asistencí. Byl plně kontinentní a dokázal se obsloužit na WC. Nebyl schopen chůze do schodů a oblékání dolní poloviny těla. Na levé horní končetině zvládl z fází úchopu přiblížení a oddálení. Z typů úchopů pouze prsty v pěst. V Barthel indexu dosáhl 80 bodů a FIM 98. Tento výsledek odpovídá lehké závislosti. Závěr: Klient na oddělení intenzivní péče strávil 8 dní. Následně na standardním oddělení byl hospitalizovaný dalších 8 dní. První pooperační den prodělal ischemickou cévní mozkovou příhodu v pravé mozkové hemisféře paramediálně. První dny klient obtížněji spolupracoval pro depresivní laděný. Byl plně závislý v pADL i iADL. Neměl žádnou kognitivní, fatickou ani symbolickou poruchu. Měl levostrannou hemiplegii. Po 16 dnech hospitalizace byl schopen samostatného sedu. Chůze s dopomocí. Byl 59
soběstačný nebo jen s lehkou dopomocí ve všech položkách pADL. Z iADL zvládal ovládání mobilního telefonu. Na LHK se zlepšila hybnost v rameni a lokti, kdy byl schopen se přiblížit a oddálit od předmětu. Zvládl pokrčit a natáhnout prsty s větší obtíží. Byl přeložen k následné péči na lůžkovou rehabilitační kliniku.
Graf 3: Funkční míra nezávislosti p. Dvořák
60
Případová studie 3. Jméno:
Paní Svobodová
Věk:
69 let (1944)
Diagnóza: 12/2012 náhrada ascendentní aorty pro dissekci aorty, operace žlučníku 1993, ledvinové kameny 1992, operace prsu pro benigní tumor 1991 Vzdělání: Paní Svobodová chodila do mateřské školy v pohraničí. Pak se odstěhovala do Ústí nad Labem, kam chodila na 8letou základní školu. Následně navštěvovala střední zemědělskou školu a bydlela na internátu v Žatci. Poté absolvovala dvouletou nástavbu v Žatci. Bydliště: město nad 1 mil. obyvatel Rodinná anamnéza: Rodiče zemřeli. Nevýznamná rodinná anamnéza. Pochází z pěti dětí – čtyř děvčat a jednoho chlapce. Má jednu dceru zdravou. Osobní anamnéza: Paní Svobodová se narodila v Praze jako třetí z pěti dětí – čtyř děvčat a jednoho chlapce. V Praze žila v bytě s oběma rodiči do 3 let. Poté se odstěhovali s rodinou do pohraničí. Z dětství si vzpomíná pouze na úraz na kole. Následně se stěhovala do Ústí nad Labem, kam chodila na osmiletou základní školu. Po škole chodila na Střední zemědělskou školu v Žatci, kde absolvovala dvouletou nástavbu. V té době bydlela na internátu. Po škole pracovala na statku a v 18 letech odešla zpět do Prahy za starší sestrou. V Praze pracovala v drůbežárně. Bydlela na ubytovně. V roce 1966 se vdávala a o 3 roky později se ji narodila dcera císařským řezem. V roce 1971 se stěhovali do vlastního bytu, který si stavěli sami s pomocí družstva. V tomto domě bydlí dodnes s rodiči manžela. Po mateřské dovolené nastoupila do kanceláře v jedné firmě a pracovala zde až do důchodu. Prodělala operaci žlučníku, ledvin a prsu. Nyní pobírá starobní důchodu. Okolnosti: Klientka měla 10.12.2012 odpoledne bolesti na hrudi. Manžel jí zavolal RZP. Byla přijata do jiné pražské nemocnice, kde byla na CT vyšetření diagnostikována dissekce aorty. Klientka byla indikována k operačnímu výkonu na kliniku Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kam byla přeložena a týž den podstoupila operaci. Během výkonu prodělala velké krevní ztráty, které se nedařilo dohradit a vznikly obtíže s udržením oběhu. Na srdeční podpoře a s otevřeným hrudníkem byla transportována na 61
JIP. Opakovaně byla revidována na operačním sále. Dne 13.12.2013 byla klientka probuzena pouze do bazálního kontaktu s velmi sníženou svalovou silou. Dne 15.12. nastalo zhoršení stavu pro zánět. Dne 17.2. prodělala vozopresický šok. Dne 20.12. vyvstaly obtíže s neustále vysokým ředěním krve (nejspíše genetické onemocnění). Dne 21.12. byla provedena tracheostomie a následně si začala odvykat od ventilačního přístroje. Dne 25.12. selhalo dýchání a zhoršení vědomí, bez známek lateralizace. 26. pooperační den klientka dýchala spontánně na ventilátoru. Zlepšila se jí svalová síla. 28. den byla dekanylována. Příjem potravin bez aspirace. Dne 8.1. (28. pooperační den) byla přeložena na standardní oddělení naší kliniky. Postoj rodiny: Manžel klientku navštěvoval každý den v nemocnici po celou dobu hospitalizace a velmi ji podporoval. Nepravidelně několikrát týdně na návštěvu docházela dcera s manželem a vnoučaty. Intervence na jednotce intenzivní péče: Paní Svobodová byla na Kliniku anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice přijata 10.12.2012 překladem z jiné pražské nemocnice k operativní náhradě ascendentní aorty. Během operace ztratila velké množství krve. V několika hodinách po návratu ze sálu s otevřeným hrudníkem a velkou srdeční podporou podstoupila revizi. Během hospitalizace měla obtíže s vědomím, ztrátou svalové síly, ředěním krve, zánětem, vasopresickým šokem. Klientce byla 11. pooperační den provedena tracheotomie. U paní Svobodově byla zahájena fyzioterapie 1. pooperační den, kdy klientka navázala pouze oční kontakt. Rehabilitace probíhala pasivně. Další den byla klientka spavá a na výzvu nevyhověla. Pouze dokázala stisknout obě ruce. Třetí pooperační den paní Svobodová začíná hýbat spontánně LHK v akru. Od 18. do 21.12. byla opět v umělém spánku. Rehabilitace probíhala pasivně s dechovou gymnastikou a prvky Bazální stimulace. Dne 22.12. se paní Svobodová snažila dopomáhat při rehabilitaci. Měla velmi sníženou svalovou sílu a spolupracovala intermitentně kvůli spavosti. Další dny byly zaznamenány obtíže s vědomím, spoluprací a neschopností očního kontaktu. Dne 30.12. byla klientka vertikalizována do křesla z lůžka. Cvičila s horními končetinami s dopomocí. Dne 1.1. byla klientka pasivně s dopomocí čtyř osob přesunuta do křesla s neschopností samostatného stoje. Dne 3.1. byla zahájena ergoterapie. Klientka byla lucidní a v kontaktu, dezorientovaná časem i místem, se sníženou svalovou silou. Aktivně zvládala hýbat horními končetinami ve všech kloubech. Zvládala všechny fáze úchopu. Částečně zvládala následující typy úchopu: válcový, grafomotoriku a špetku. 62
Klientka byla schopna s dopomocí sedu s dolními končetinami z lůžka nestabilně kvůli oslabení trupového svalstva. Přesunu do křesla byla schopna s velkou dopomocí. Paní Svobodová byla plně závislá v pADL i iADL. V Barthel indexu dosáhla skóre 10, a to v občasné inkontinenci stolice a za přesun z lůžka do křesla. Ve FIMu 33 bodů (Příloha 6). Byla těžce závislá. Klientka rozvíjela svalovou sílu, hybnost, jemnou motoriku HKK přes pinzetový úchop, grafomotoriku a cílený pohyb. Byla vertikalizována do křesla. Dne 5.1. probíhal nácvik stoje, přesunu do křesla. Dne 7.1. následovala edukace pADL, příjem jídla, osobní hygiena s lehkou dopomocí na lůžku, přesun křeslo – lůžko s velkou dopomocí a nácvik stoje. Vzhledem ke snížené svalové síle v rameni měla obtíže s cílením pohybu. Klientka měla obtíže s dlouhotrvajícími průjmy a vyprazdňováním na lůžku do podložní mísy a dekubitem na sakru. Zhoršené ladění a spolupráce. Podpora hybnosti a svalové síly přes úchopy. Rozvoj mobility na lůžku otáčení, schopnost sama se napít. Dne 8.1. byla přeložena na standardní oddělení a pokračovala v podpoře samostatnosti v pADL: příjem jídla, osobní hygiena, přesuny a mobilita do sedu na lůžku. Podpoře svalové síly, hybnosti, jemné motoriky horních končetin. Z kognitivních funkcí jsme rozvíjeli koncentraci. Dne 10.1. rozvíjela kognitivní funkce: čtení, krátkodobou paměť, koncentraci ve spojení s hybností horních končetin. Dne 11.1. klientka absolvovala Addenbrookský test. Dle testu měla zpomalené psychomotorické tempo. Měla obtíže s koncentrací, verbální fluencí, ulpívavé myšlení a velmi špatně dopadl test hodin. Dne 14.1. klientka poprvé zkoušela přesun na WC. Na WC dojela s asistencí na mechanickém vozíku, kde s dopomocí dvou osob byla přesunuta. Toto byl pro klientku velký krok vpřed a motivace. Velmi se zlepšila její spolupráce a vztah k terapeutce. Dne 15.1. probíhal nácvik chůze v chodítku u lůžka. Dále pokračování v terapii viz. výše, včetně kognitivních funkcí. Dne 21.1. poprvé trénovala pADL: celkovou koupel ve sprchovém koutě s asistencí. Dne 23.1. byla klientka schopna chůze po chodbě cca 25 m s pomocí dvou osob. Dne 26.1. chodila s oporou jedné osoby cca 10 metrů. Podporovali jsme u ní soběstačnost v: oblékání horní a dolní poloviny těla, zavazování a rozvazování tkaniček. Dne 29.1. probíhal nácvik chůze po schodech s podporou dvou osob. Klientka byla schopna se sama posadit, ale stále měla slabý trup. Procvičování vychylování z osy trupu. Na lůžku byla plně mobilní. Dne 1.2. byla klientka propuštěna do domácí péče s pečovatelskou služnou. V té době byla paní Svobodová schopna sama se najíst. Na WC sama nedošla, ale s dopomocí se pak byla schopna sama obsloužit. Byla schopna si obléknout horní i dolní polovinu těla. Zvládala manipulaci s knoflíky i zipem. Osobní hygienu prováděla samostatně, byla schopna 63
koupele s lehkou dopomocí a byla plně kontinentní. Ovládala mobilní telefon. V Barthel indexu dosáhla 70 bodů, lehké závislosti. V hodnocení FIM získala 95 bodů. U klientky probíhala fyzioterapie dvakrát denně od prvního dne a ergoterapie od 22. dne dvakrát denně ve 30-40 minutových blocích. Aktuální stav: Klientka před propuštěním byla samostatná v příjmu jídla, oblékání a osobní hygieně. Koupel a používání WC zvládala s lehkou dopomocí a byla plně kontinentní. Samostatná byla v chůzi kolem lůžka a přesunech z lůžka do křesla. V interiéru ušla cca 50 metrů, avšak nejistě. Chůze po schodech byla schopna jen s velkou dopomocí. V Barthel indexu získala 70 bodů, což je lehká závislost. S odstupem dvou měsíců jsme s klientkou mluvili při kontrole na oddělení. Paní Svobodová vypadala výborně. Byla pozitivně laděná. Schopna chůze po schodech i v exteriéru. Dokázala cestovat MHD po Praze a zvládala domácí práce. Závěr: Klientka na oddělení intenzivní péče a standardním strávila 48 dní. Z plně soběstačné ženy se stala plně závislá na základě myopatie kriticky nemocných. Během 48 dní svoji soběstačnost dostala na úroveň lehké závislosti. Byla propuštěna do domácí péče s pečovatelskou službou a po dvou měsících zvládala chůzi po schodech, v exteriéru a cestovala MHD.
22.den
43.den
Příjem jídla Paměť
7
Osobní hygiena
6 Řešení problémů
Koupání 5 4
Sociální interakce
Oblékání - horní 1/2 těla 3 2
Exprese
Oblékání - dolní 1/2 těla
1 0
Rozumění
Použití WC
Schody
Kontrola močení
Chůze/Jízda na vozíku
Kontrola vyprazdňování
Přesun do vany/sprchy
Přesun z postele na židli/vozík Přesun na toaletu
Graf 4: Funkční míra nezávislosti pí.Svobodová
64
Případová studie 4. Jméno: Pan Karas Věk: 34 let (1979) Diagnóza: Akutní respirační selhání, chřipka s těžkým zánětem plic na podkladě H1N1, pneumotorax, pneumonie způsobena pseudomonádami, syndrom respirační tísně dospělých, pohrudniční výpotek, polyneuromyopatie kriticky nemocných Vzdělání: Pan Karas chodil do mateřské a základní školy v České Lípě. Vyučil se na Středním odborném učilišti Hubálov v oboru opravářské práce. Bydliště: Bydlí v městě do 30 000 obyvatel. Rodinná anamnéza: Matka a otec zdrávi. Pochází z rozvedené rodiny a má čtyři zdravé bratry. Zatím bezdětný a svobodný. Osobní anamnéza: Pan Karas se narodil jako nejmladší z pěti chlapců. V dětství neprodělal žádné vážné onemocnění ani úrazy. Pan Karas od dětství žije ve stejném městě, kde chodil do mateřské a základní školy. Následně dojížděl na Střední odborné učiliště v Hubálově, obor Opravář strojů. Po škole nastoupil k železničním drahám. Nyní pracuje na pozici výhybkáře. Má přítelkyni a žije s matkou v bytě, ve kterém vyrůstal. Do budoucna by se chtěl přestěhovat s přítelkyní do vlastního bytu. Okolnosti:
Klient byl přijat na oddělení překladem z krajské nemocnice dne
26.1.2013 pro respirační nedostatečnost, kde se jeho stav (respirační nedostatečnost na podkladě H1N1) od 25.1.2013 rapidně zhoršoval. Pro výraznou hypoxii byl na našem oddělení tentýž den připojen na ECMO (Extrakorporální membránová oxygenace). U pana
Karase
během
hospitalizace
docházelo
k opakovaným
spontánním
pneumotoraxům. Objevil se fenomén bílé plíce. Byla nutná velká srdeční podpora. Klient několikrát prošel septickým šokem. Byl dlouhodobě (cca 1,5 měsíce) intubován a 1 měsíc sedován. Dne 12.3. byla provedena tracheotomie. Klient byl pro špatný stav plic zařazen do listu čekatelů na transplantaci plic. Rodina byla seznámena se stavem a nepříznivou prognózou. Dne 28.2. byl pro velké zlepšení stavu z listu čekatelů na transplantaci vyřazen. Klientovi dvakrát specialisté měnili ECMO okruh, 12.2. a 26.2. Dne 28.2. bylo ECMO ukončeno. Následně byl klient resuscitován 3 minuty z důvodu bradykardie, desaturace a velké krevní ztráty. Dne 1.3.2013 podstoupil klient 65
neurologické vyšetření a CT mozku s vyloučením patologického nálezu na centrálním nervovém systému. Dne 3.3. byl klient v dobrém kontaktu. Dne 13.3. se jeho stav stabilizoval. 23.3. pokračovala intenzivní rehabilitace, 25.3. nácvik polykání s logopedkou a ergoterapeutkou, 26.3. vyšetření floroskopie-polykacího aktu za přítomnosti logopedky a ergoterapeutky. Byl objeven fenomén „tiché aspirace“. Byl objednán na zavedení výživy přímo do žaludku endoskopicky – PEG. Díky intenzivní rehabilitaci se zlepšilo polykání a mimika, a proto byl PEG odložen. Dne 2.4. byl klient dekanylován. Dýchal spontánně. Dne 8.4. byl přeložen do krajské nemocnice na rehabilitační oddělení. Postoj rodiny: Rodina klienta navštěvovala pravidelně několikrát týdně. Přítelkyně ho první měsíc nenavštěvovala vzhledem k vlastní viróze a graviditě. Následně se střídala při návštěvách s rodiči a bratry. U klienta byla použita Bazální stimulace, do které byla zapojena celá rodina. Společně vypracovali jeho autobiografickou anamnézu. Přinesli fotografie, obrázky od neteří, oblíbené nápoje a vlastní hygienické potřeby, aby stimulovaly jeho smysly. Intervence na jednotce intenzivní péče: Pan Karas byl na Klinice anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice v Praze přijat 26.1.2013 překladem z krajské nemocnice pro zhoršující se respirační insuficienci na podkladě H1N1. Tentýž den bylo klientovi zavedeno ECMO. Druhý den pobytu byla u klienta zahájena respirační fyzioterapie a pasivní léčebná tělesná výchova. Terapie musela být častokrát předčasně ukončena kvůli nestabilnímu stavu pacienta. Od 28.2. bylo možné každou rehabilitační terapii dokončit. Dne 7.2. byla u klienta zahájena ergoterapie technikou Bazální stimulace. Klient byl sedovaný, intubovaný a omezený v hybnosti z důvodu ECMO. Byl plně závislý v pADL i iADL na druhé osobě. V Barthel indexu měl 0 a FIMu 18 (Příloha 7). Aktivní hybnost: 0. Pasivní hybnost: omezena na PHK v rameni. U klienta jsme aplikovali v rámci ergoterapie somatickou modulaci, orofaciální,
vestibulární,
vizuální
a
gustotorickou
stimulaci,
polohování
a
mikropolohování. K vizuální stimulaci jsme využili fotografie od rodiny, kresby od neteří a kresby na stropech. Gustotorická stimulace spočívala ve stimulaci chuťových buněk oblíbenými nápoji, např. pomocí oblíbeného druhu piva a minerálek. Další používané techniky byly měkké, mobilizační, dále pak aproximace a centrace kloubů. Dne 21.2. se klient začal probouzet, otevíral oči a začal se třást. Dne 26.2. proběhla výměna ECMO kanyl. Klient byl stále sedován. Dne 28.2. bylo ECMO zrušeno. Dne 66
3.3. jsme klienta začali polohovat na boky. Do té doby byl bez vertikalizace. Klient byl vestibulárně stimulován otáčivými pohyby hlavy dle Bazální stimulace. Na oslovení otevíral oči, ale nedokázal je zafixovat. V rámci ošetřovatelské a rehabilitační péče jsme aplikovali Bazální stimulaci, pasivní léčebnou tělesnou výchovu a respirační fyzioterapii. Dne 5.3. během fyzioterapie a ergoterapie na oslovení klient začal otáčet hlavu za hlasem. Občas kývl hlavou, ale byl vyčerpaný. Rehabilitace pokračovala ve stejné náplni. 8.3. během rehabilitace horních končetin začínala být cítit svalová síla. Dne 10.3. poprvé proběhl pokus o větší vertikalizaci a v rámci lůžka byl napolohován do křesla. Dne 13.3. klient začal více spolupracovat a snažit se. Zlepšila se svalová síla a klient dopomáhal při pohybu. Stále musel být vertikalizován do křesla z lůžka. Do 19.3. klient rychle nabíral svalovou sílu. Při pohybu horních končetin vyžadoval jen lehkou asistenci. Poprvé nacvičoval sed s dolními končetinami z lůžka, výdrž v sedu: cca 10 minut. Dne 21.3. pan Karas dokázal sedět stabilně na lůžku 15 minut. 24.3. se poprvé pokusil o stoj a vydržel jednu minutu, s velkou bolestí dolních končetin. Dne 25.3. proběhla ve spolupráci s ergoterapeutem logopedická intervence kvůli poruše polykání. Následoval nácvik hybnosti a svalové síly mimických svalů, krčních, polykání a orofaciální stimulace, a konzultace logopeda a ergoterapeuta. Ergoterapeutka po konzultaci aplikovala cviky a stimulaci třikrát denně až do překladu. Byl veden trénink pADL – zapojování horních končetin do činnosti, pADL příjem jídla, osobní hygiena na lůžku, úchopy, cílený pohyb a grafomotorika. V té době měl pan Karas sníženou svalovou sílu, omezenou aktivní hybnost pouze v rameni do 30° a schopnost pasivní protažení v rameni do 90° – horší na pravé horní končetině. Na horních končetinách nastupoval třes. Na PHK váznou všechny fáze úchopů. Na LHK lepší. Zvládal z 50% špetku, z 75% pěst, opozici a kulový úchop. Spíše pluridigitální úchopy. Z pADL zvládal s dopomocí příjem jídla, osobní hygienu. Byl plně kontinentní ve stolici. Měl zavedený permanentní katetr a v ostatních položkách byl závislý na druhé osobě. Získal v Barthel indexu skóre 35 bodů vysokou závislost ve FIMu 40. V dalších dnech nastal rozvoj polykání, mimiky, stoje a svalové síly. Zapojoval HKK do činnosti pADL, úchopy. Dne 27.3. byla součástí ergoterapie mobilizace ramene a izometrie pro omezení hybnosti v rameni hlavně na pravé horní končetině. Do většiny činností zapojoval levou horní končetinu. Podpora jemné motoriky, práce s mobilním telefonem. Dne 2.4. poprvé nácvičoval přesun z lůžka do křesla přes stoj – spolupráce fyzioterapie a ergoterapie (velmi pasivní, s dopomocí čtyř osob, velká bolest hýždí). Dne 6.4. rozvoj soběstačnosti v rámci koupele ve sprchovém koutě. S přesunem na vozíku. Přesun lůžko-křeslo, 67
křeslo-sedačka ve sprchovém koutě s lehkou asistencí. Dne 8.4. přeložen na rehabilitační oddělení do krajské nemocnice. Při propuštění byl klient lucidní, orientovaný časem, místem i osobou. Byl bez dýchacího přístroje. Byl schopen komunikovat adekvátně konverzačnímu tématu a spolupracoval. Neměl obtíže s kognitivními funkcemi ani čitím. Měl dominantní PHK, na které byla aktivně omezená flexe v rameni do 70°, pasivně do 100°. Rameno bylo bolestivé. Na obou HKK byla omezena hybnost v zápěstí do 40°. Z fází úchopu vázlo na PHK přiblížení a pohyb nad 90°. Zvládal všechny typy a fáze úchopu. Byl schopen psát. Položky pADL: sám se dokázal najíst a napít s použitím převážně LHK. Zvládal osobní hygienu, v sedě na lůžku. S dopomocí zvládal koupel ve sprchovém koutě na sedačce s přesunem na vozíku a z vozíku do sprchy na sedačku. Klient měl stále permanentní močový katetr (PMK) a chodil na mísu na lůžku. Z iADL ovládal mobilní telefon. Klient měl lehké obtíže s polykáním. Byl schopen se s lehkou supervizí posadit na lůžku. Přesunouval se přes stoj s dopomocí dvou osob do křesla. Vydržel sedět v křesle hodinu a půl. Celkově byl stále oslabený. V Barthel indexu dosáhl skóre 48, střední závislost, ve FIMu 57 bodů. Aktuální stav: Pan Karas byl přeložen na rehabilitační oddělení krajské nemocnice, kde strávil měsíc a půl. Při překladu byl schopen sedu s dolními končetinami z lůžka s lehkou asistencí a přesunu přes stoj do křesla a sprchy s dopomocí dvou osob. Z pADL zvládl samostatně příjem jídla a pití LHK, osobní hygienu a koupel ve sprše v sedě s asistencí. Je kontinentní na stolici. Měl permanentní močový katetr. Chodil na podložní mísu na lůžku. Nebyl schopen se obléct a chodit. Na PHK nezvládal přiblížení k předmětu a měl omezenou hybnost v rameni. Zvládl všechny typy úchopů. V Barthel indexu dosáhl 48 bodů. Tento výsledek odpovídá střední závislosti. Po třech měsících klient navštívil kliniku. Nemohli jsme se s ním setkat, ovšem dle vyjádření personálu vypadal fyzicky a psychicky soběstačný a integrovaný zpět do společnosti, do Prahy přijel autobusem a používal i MHD. Z toho usuzujeme, že je schopen chůze a bude převážně soběstačný. Závěr: Klient na oddělení intenzivní péče strávila 70 dní. Následně na rehabilitačním oddělení dalších 40 dní. V době hospitalizace byl měsíc sedován. Měsíc a půl byl zaintubován a po 64 dnech dekanylován. Na základě myopatie kriticky nemocných byl nepohyblivý a plně nesoběstačný. Jeho stav se velmi zlepšil, po 5 měsících se vrátil domů, ale zatím do práce nechodí. Je soběstačný. Zvládá cestovat i MHD.
68
13.den
59.den
70den
Příjem jídla Paměť
7
Osobní hygiena
6 Řešení problémů
Koupání 5 4
Sociální interakce
Oblékání - horní 1/2 těla 3 2
Exprese
Oblékání - dolní 1/2 těla
1 0
Rozumění
Použití WC
Schody
Kontrola močení
Chůze/Jízda na vozíku
Kontrola vyprazdňování
Přesun do vany/sprchy
Přesun z postele na židli/vozík Přesun na toaletu
Graf 5: Funkční míra nezávislosti p. Karas
69
5.2 Interpretace a analýza dat 5.2.1
Problémové položky v soběstačnosti u klientů s poruchou hybnosti v intenzivní péči. Analýza dat této části se opírá zejména o pozorování. Všichni klienti
z případových studií byli v prvních dnech hospitalizace plně závislí v pADL i iADL. Respondenti byli živeni nasogastrickou sondou, byli inkontinentní a měli zavedený permanentní močový katetr. V dalších dnech se vyprazdňovali za pomoci podložní mísy na lůžku. Jejich osobní hygienu a koupel vykonávala na lůžku sestra a ošetřovatelský personál. Rozvoj soběstačnosti probíhal u všech individuálně dle stabilizace zdravotního stavu. Ve třech ze čtyř případových studií byli klienti v umělém spánku po dobu 5 dnů až jednoho měsíce. Také byli dlouhodobě na umělé plicní ventilaci, která je omezovala v komunikaci s personálem a rodinou. Paní Nováková byla intubována 15 dní a následně nemohla komunikovat kvůli snížené svalové síle mimických svalů. Paní Svobodová prodělala 11. den pobytu tracheotomii a dekanylaci až 28. den pobytu. Panu Karasovi byla provedena tracheotomii po 45 dnech a dekanylován byl až 65. den pobytu. Do té doby komunikovali klienti pouze odezíráním, po nabrání svalové síly komunikační tabulkou z písmen a následně grafomotorikou. Toho byli schopni: paní Nováková po 22 dnech, paní Svobodová po 28 dnech, pan Karas po 58 dnech a pan Dvořák byl extubován 1. den a neměl obtíže s komunikací ani kognitivními funkcemi.
„Jdu na záchod! Zase na mísu? Na tu nechci.“ Z odpovědi respondent Dvořáka. „Zase se koupat? Koupali jste mě včera.“ Z odpovědi respondenty Svobodové. „Nic, nebudete mi rozumět. Nikdo mi nerozumí“ Po dekanylaci: „Zaplať pánbůh, že už mluvím.“ Z odpovědi respondenta Karase. U všech čtyř klientů byla nejdříve rozvíjena soběstačnost v rámci lůžka, a to v následujících položkách: příjem jídla, osobní hygiena obličeje a dutiny ústní s asistencí. U pana Dvořáka s cévní mozkovou příhodou a levostrannou hemiplégii 70
docházelo k rychlému návratu soběstačnosti již od 2. dne díky neomezené hybnosti a svalové síle dominantní pravé horní končetiny. Ostatní respondenti se do soběstačnosti začali zapojovat později: paní Nováková 19. den, paní Svobodová 28. den, pan Karas 58. den vzhledem k delšímu kritickému stavu, umělému spánku a upoutání na lůžku. „Snědla jsem snídani a mám pocit, že jsem složila vagón uhlí. Jsem celá zpocená. Kdo by řek, jak vypadá člověk za 14 dní.“ V rámci vertikalizace byli všichni nejprve vestibulárně stimulování otáčivými pohyby hlavy, následně v lůžku formou polohování lůžka do křesla a až po té seděli s dolními končetinami z lůžka. S panem Karasem bylo možné začít manipulovat v lůžku až po 36 dnech. Paní Nováková poprvé seděla 19. den. Do křesla se zkoušela přesunout 24. den s velkou dopomocí a skoro bez zapojení vlastních sil. Paní Svobodová poprvé seděla 20. den a přesun probíhal 21. den s dopomocí čtyř osob, protože se nemohla postavit. Pan Karas 53. den seděl s dolními končetinami z lůžka a 66. den se s velkou dopomocí přesouval do křesla. U klientů se pří posazování v lůžku a následně mimo lůžko objevovalo vertigo ve formě točení hlavy a poklesu tlaku z důvodu dlouhé imobility. Toto tvrzení dokládáme výrokem respondenta Karase.: „Je mi špatně. Už to nevydržím. Chci si lehnout. Bolí mě záda“ Aby byly tyto stavy zmírněny, byli klienti právě zezačátku vestibulárně stimulovali podle bazální stimulace a polohováni. Pan Dvořák byl, i přes velké pokroky a rychle zlepšující se stav, samostatně mobilní a schopný dojít na WC až od 11. dne. Dvanáctý den byl edukován v oblékání a svlékání horní poloviny těla pravou horní končetinou a 15. den se supervizí absolvoval poprvé celkovou koupel ve sprchovém koutě vsedě. Paní Nováková byla poprvé schopna se najíst, napít a umýt na lůžku v delším časovém intervalu, velkou únavou a pomůckami připravenými k lůžku 26. den. Až 30. den s pomocí supervize a sedačky do koupele byla poprvé schopna celkové hygieny ve sprchovém koutě. Od 28. dne zkoušela chodit s dopomocí. 38. den pobytu zvládala z položek iADL ovládat mobilní telefon a práci na PC. „Jsem unavená. Cvičit budu až odpoledne.“ Z odpovědi respondentky Novákové 71
Paní Svobodová 35. den poprvé použila WC s přesunem na mechanickém vozíku s velkou dopomocí 2 osob. 36. den zkoušela chodit a od 42. dne využívala sprchový kout. 43. den chodila po schodech s dopomocí dvou osob. Pan Karas se koupal po 70 dnech ve sprchovém koutě s přesunem na mechanickém vozíku a s dopomocí dvou osob. Stále chodil v lůžku na podložní mísu, ale byl kontinentní. Většina respondentů byla propuštěna nebo přeložena na jiné oddělení ve stavu lehké závislosti a skóre 70-80 bodů v Barthel indexu. Pan Karas byl středně závislý. V době propuštění byli všichni schopni se najíst, napít, umýt v lůžku a s asistencí v koupelně, dojít na WC a obléknout si horní polovinu těla. Problém jim všem dělala chůze nad 50 metrů, chůze po schodech, oblékání dolní poloviny těla a vstávání z WC. Pan Karas měl zavedený permanentní močový katetr. Nebyl schopen použít WC, chůze ani se obléknou a svléknout. „Jídlo jsem zvládala už v nemocnici, trošku byl problém s množstvím.“ Z odpovědi respondentky Novákové „WC jsem zvládala díky vysokému sedátku, které mi při propuštění z nemocnice předepsali a doma mi nainstalovali madlo, o které jsem se mohla zvednout. Bez sedátka jsem se zvládla zvednout cca koncem června.“ Z odpovědi respondentky Novákové Paní Svobodová a Nováková byly propuštěny do domácí péče 43. den, ale překladem přes standardní oddělení naší kliniky 30. a 29. den. Pan Dvořák byl přeložen 16. den a pan Karas 71. den do jiného zařízení. U pana Karase evidentně trval návrat soběstačnosti nejdéle z důvodu nejdéle trvajícího kritických stavů, umělého spánku, umělé ventilace a opakujících se sepsí. Jak bylo zmíněno v teoretické části, tyto stavy vedou k polyneuromyopatii, která byla u pane Karase nejtěžší. Také u něj byla ucelená rehabilitace aplikována nejpozději. S paní Svobodovou jsme se setkali s odstupem dvou měsíců na kontrole na klinice anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny. Klientka na kontrolu dorazila MHD
72
s manželem. Vypadla fyzicky a psychicky bez patologických změn a byla pozitivně laděná. Zvládla chůzi po schodech i v exteriéru a domácí práce. „Už chodím po schodech a přijeli jsme tramvají. Mám se moc dobře. Dodatečně jsme oslavili ty zmeškané Vánoce.“ Pan Karas kliniku navštívil po třech měsících. Přijel do Prahy autobusem v doprovodu přítelkyně. Ze zjištěných informací usuzuji, že bude převážně soběstačný. Do zaměstnání zatím nechodí. S paní Novákovou jsme se po roce spojili formou emailu. Během roku se vrátila do plného života. Postupně začala zvládat domácí práce, práce na zahradě, zaměstnání i jízdu automobilem. Do dopisu nám napsala: „Prvních pár dní bylo náročnějších. Jako problém se ukázalo vstávání ze sedačky a postele, protože jsou nejen nízké, ale hlavně měkké. Jednou se mi povedlo dokonce sebou lehce kecnout. Zrovna jsem byla doma sama.“ Všichni klienti měli obtíže se všemi položkami v pADL a iADL. V komunikaci je omezoval
ventilační
přístroj,
případně oslabení
mimických
svalů.
V použití
alternativních technik komunikace byli limitovaní svalovou silou horních končetin. Klienti jako první zvládli příjem jídla a osobní hygienu v lůžku. Následně se postupně vertikalizovali do sedu, stoje a přesouvali se mimo lůžko. Do koupele se už zkoušeli zapojovat v leže na lůžku, nebo s dolními končetinami z lůžka. Použití WC a koupel ve sprchovém koutě se váže na schopnost stoje a případně chůze. Pokud mají dostatek sil, edukují se už na lůžku do oblékání, nejprve horní a pak dolní poloviny těla. „Musím se dát dohromady. Dala bych se tady do pucu a pak až šla na ten standard. Je dobře, že tu jste (ergoterapeutka). Moc mě nechvalte, ať mě nevyhodí. Co tam budu teď dělat?“ Z odpovědi respondentky Novákové 5.2.2
Intervence na jednotce intenzivní péče a následná péče U všech respondentů z případových studií jsme se v ranné fázi setkali s výskytem
depresivního ladění, apatií až agresivitou, která většinou se zlepšujícím se stavem přecházela do vděku a pozitivního ladění. „Nechte mě umřít.“ 73
Z odpovědi respondetky Svobodové „Nechte mě. Nic dělat nebudu. Chci klid.“ Z odpovědi respondenta Dvořáka. V průběhu rehabilitace se jejich ladění mění na vděk a spolupráci. „Rád Vás vidím. Co budeme dneska dělat? Už se na Vás těším.“ Z odpovědi respondenta Dvořáka Všem klientům je poskytována lékařská a ošetřovatelská péče. U všech klientů byla 2. den pobytu zahájena fyzioterapie, která probíhala dvakrát denně. U pana Karase musela být až do 33. dne pobytu často předčasně ukončena terapie pro nestabilní stav. V intenzivní péči často není rehabilitace na prvním místě, a tak má přednost vyšetření a chod pracoviště, což ovlivňuje jednotlivé intervence u klientů. U všech klientů probíhala ergoterapie dle jejich stavu a přítomnosti jediné ergoterapeutky na oddělení; u pana Dvořáka od 2. dne, paní Novákové 15. den, paní Svobodové 24. den a pana Karase 13. den. K panu Karasovi také docházela od 58. dne třikrát týdně logopedka, která spolupracovala s ergoterapeutkou. Taktéž na oddělení probíhá velká spolupráce mezi fyzioterapeuty, kterých je tu 8, a ergoterapeutkou (hlavně při nácviku vertikalizace a přesunů). Ergoterapie u klientů probíhala většinou dvakrát denně. V některých případech pro velkou únavu jednou denně, aby byli klienti schopni i fyzioterapie, nebo naopak až čtyřikrát denně, kdy ergoterapeutka supervizovala při snídani a obědě a následně vedla terapeutickou jednotku. V prvních dnech hospitalizace, když byli klienti v umělém spánku nebo měli velmi sníženou svalovou sílu, probíhala u klientů pasivní léčebná tělesná výchova a respirační fyzioterapie. S klienty dlouhodobě ležícími i v umělém spánku specialisté pracovali dle konceptu Bazální stimulace, protože tato klinika je certifikované pracoviště Bazální stimulace. Tyto techniky využívají jak sestry, tak rehabilitační pracovníci, a celé oddělení je tomu uzpůsobeno. Prvky Bazální stimulace v rámci ergoterapie byly obzvlášť aplikovány u pana Karase: od 13. dne techniky somatická modulace, orofaciální, vestibulární, vizuální a gustotorická stimulace. Paní Novákové a Svobodové byla aplikována somatická modulace, auditivní a vestibulární stimulace od 3. dne hospitalizace v rámci fyzioterapie, ergoterapie a sesterské péče. Na oddělení jsou na stropech vyvěšeny kresby od dětí. Každý klient má nástěnku, na které má obrázky a fotky od rodiny. K chuťové stimulaci pomáhají 74
oblíbené nápoje nebo jídla. Bazální stimulaci jsme aplikovali u všech klientů z případové studie. K panu Karasovi docházela logopedka, která s ním trénovala mimické a polykací svaly a aplikovala orofaciální stimulaci. Následně tyto cviky aplikovala třikrát denně i ergoterapeutka. Jakmile to stav klientů umožňoval, byli v rámci ergoterapie edukováni k zapojování do pADL: osobní hygiena, příjem jídla a vertikalizace. Posilovali horní končetiny, rozvíjeli úchopy: nejdříve pluridigitální, hybnost, jemnou motoriku, cílený pohyb, grafomotoriku, koordinaci a kognitivní funkce (krátkodobá a dlouhodobá paměť a koncentrace). Tyto funkce trénovala hlavně paní Svobodová, u které ergoterapeutka prováděla Addenbrookský test a test hodin. Paní Svobodová měla zpomalené psychomotorické tempo, obtíže s koncentrací, verbální fluencí a ulpívavým myšlením. „V nemocnici jsem hodně cvičil. Taky se mnou cvičili oblíkání, koupání a stavěl jsem kostky. Vždycky si na mě vymysleli něco nového. Pamatuju si takový kvíz z kolíčků.“ Z odpovědi pana Dvořáka „Měla jsem takový sen, ve kterém jsem byla se sestrou v kavárně, a tam hráli všechny písničky, co mám ráda,“ vyprávěla paní Nováková, které v rámci bazální stimulace byla pouštěna její oblíbená hudba z mp3 přehrávače. Fyzioterapeutky s postupným zlepšením svalové síly s klienty cvičí (s dopomocí až aktivně) svalovou sílu a hybnost izolovaně na horních a dolních končetinách dvakrát denně. Klienty se snaží včasně vertikalizovat pro zlepšení trupového svalstva, pro lepší motivaci, prevenci imobilizačního syndromu a respiračních komplikací. To vše pokud je klient v kontaktu a má aspoň lehkou svalovou sílu. Klienti z této kliniky jsou většinou překládání na jiná oddělení. Aby mohli být přeloženi na standardní nebo rehabilitační oddělení, musí být částečně soběstační. Často se vyžaduje schopnost dojít si na WC a přijímat samostatně jídlo (nedostatek personálu na lůžkách následné péče). Všichni respondenti z případové studie byli přeloženi na standardní nebo rehabilitační oddělení, ale ne všichni klienti vykazují takové známky soběstačnosti. Kvůli stabilizaci základních životních funkcí, ke kterým je oddělení primárně určeno, si nemůže tyto klienty nechávat klinika intenzivní medicíny a musí být překládána na jiná intermediální lůžka, kde nemají vždy dostatečnou rehabilitační péči a dochází ke ztrátě již nabytých schopností. Klientům propuštěným do domácí péče byla poskytnuta po konzultaci s ergoterapeutkou sociální služba dle zákona o sociálních 75
službách 108/2006 Sb., konkrétně pečovatelská služba a kompenzační pomůcky. O dalších sociálních službách, případně příspěvcích na péči, klienti informace nezískali. Všichni respondenti propuštění do domácí péče měli doma rodinného příslušníka, který jim většinu času pomáhal. „Při propuštění mi předepsali nástavec na záchod a sedačku do vany. Jo a taky ke mně chodila pečovatelka, kvůli tomu zadku.“ Z odpovědi respondentky Svobodové „Měla jsem strach, že mě z toho ARA přeloží brzy. Co budu na tom jiným oddělení neschopná dělat? Tady to bylo fajn. Všechny sestřičky mi dodávaly energii. Jsou hodný a usměvavý, taky jsem potřebovala to cvičení. Je dobře, že tam byly.“ Z odpovědi respondentky Novákové Z pedagogického hlediska se v praxi při podpoře soběstačnosti u klientů objevují všechny fáze strategie učení: demonstrace, vedení, provedení a nezávislost. Demonstraci využíváme při rozvoji soběstačnosti u osob v nově vzniklé situaci, například po cévní mozkové příhodě. Ze strategií učení využíváme názorný systém, samostatný výcvik a okamžitou odezvu. 5.2.3
Subjektivní vnímání soběstačnosti klienta na intenzivním lůžku a rodiny. V posledním bodě jsme se zaměřili na to, jak sami klienti vnímají svoji
soběstačnost, co jim nejvíce vadí v intenzivní péči a jak rodinu ovlivňuje pobyt člena rodiny v nemocnici. První respondentka Nováková odpověděla takto: „Vadily mi stařenky, které se 3. den po zákroku zvedly s postelí a zvesela se "probíhaly" po chodbách. Bylo mi jasné, že jejich zdravotní stav jim to umožňuje a můj ne, takže tohle mě fakt strašně zlobilo a zároveň mě to motivovalo se snažit. Jinak celou dobu pobytu - i tu dobu, kdy jsem byla v umělém spánku a chvílemi vnímala, co se děje kolem - celou tu dobu jsem strašně chtěla domů, ke své dcerce.“ Rodina první klientky se musela po dobu hospitalizace potýkat s péčí o dceru, o kterou se staral přítel a matka klientky. Také museli uzpůsobit režim dne, aby měli čas se dostat do nemocnice na návštěvu a zpět. To narušovalo jejich běžný denní stereotyp a chod. Ten samý problém měla dcera paní Svobodové, která dodává:
76
„Otec je soběstačný, tak si uvaří a vypere sám. V tom problém není. Jen se mu stýská po mamce.“ Je zajímavé, že na dotaz, co klientům nejvíce vadilo při pobytu na lůžku intenzivní péče, šest ze sedmi klientů odpovědělo shodně: vyprazdňování na lůžku. Paní Svobodovou toto vedlo až k demotivaci a nespolupráci. Ve chvíli, kdy byla poprvé přesunuta na WC, změnil se její postoj k ergoterapeutce a spolupráci. „Cítím se jak člověk. Je mi mnohem lépe. Děkuji“ Respondentka Svobodová „Strašně jsem se styděla chodit na mísu. Celou tu dobu jsem měla pocit, že si to ty sestřičky kolem nezaslouží. Respondentka Nováková „To je taková ostuda chodit na mísu. Nemůžu si přesednout na židli vedle postele. Bylo by to pohodlnější. Aspoň bych tam vydržel dýl.“ Respondent Dvořák Druhá složka, kterou ze 7 dotazovaných 6 uvedlo jako problémovou, je neschopnost mluvit a vyjádřit svoje potřeby. „Měl jsem strach, že už je to napořád. Komunikace je velmi složitá. Sestry nerozumí, nemají čas. Na tabulku jsem neviděl. Nemohl jsem zvednout ruku. Člověk je vydán napospas.“ Pan Karas „Nejhorší je, že se nemůžete pohnout, jinak mi nic nevadilo.“ Jeden z respondentů: muž, 65 let, 4 týdny na ECMO, při vědomí a orientovaný od první chvíle. Jedna ze tří klientek, ročník 48, porucha vědomí, po operaci srdce 14 dní na bazální stimulaci: „Potřebovala jsem klid. Ničemu jsem nerozuměla.“ Rodina pana Karase uvedla, že každodenní dojíždění do Prahy je ovlivňuje finančně. S klienty je často manipulováno dle potřeb a chodu oddělení. Hygiena probíhá v daný čas a dle daných postupů.
77
Jedna z respondentek, ročník 1934, tři týdny v intenzivní péči: „Nesnášela jsem otáčení na bok. Pak mi stříhali nehty, někam odběhli a vrátili se za 10 minut. Teď mi to přijde úsměvné. Člověk nic nezmůže.“ Většina klientů často odmítá dopomoc při aktivitách běžného života. Myslí si, že to zvládnou sami. Nechápou, proč mají stavět kostky nebo hrát dámu. „Nechte mě. Zvládnu to sám. Jdu na záchod.“ „Ještě jste neseděl. Nezvládnete chodit.“ Z hovoru pana Dvořáka a ergoterapeutky Péče, kterou personál kliniky poskytuje, je přínosná, a klienti ji nakonec hodnotí pozitivně. „Nikdy nedokážu vyjádřit vděčnost, kterou cítím ke všem, co mi v té době pomáhali. Všichni byli naprosto úžasní, skvělí. Stále mám v ložnici na skříni míč se všemi podpisy a stále na vás všechny s láskou, úctou a vděčností vzpomínám. Před cca měsícem jsem dostala nový - dvoudutinový kardiostimulátor. Cítím se den ode dne lépe a doufám, že se to ještě lepšit bude.“ Respondentka Nováková
5.3 Závěr šetření a doporučení 5.3.1
S jakými položkami v soběstačnosti má klient s poruchou hybnosti na intenzivním lůžku obtíže? Z teoretické části víme, že položky soběstačnosti v rámci vyšetření dělíme na
personální a instrumentální. Americká asociace ergoterapeutů definuje jednotlivé položky pADL takto: Příjem jídla, Koupání, Osobní hygienu, Oblékání, Obsloužení se na WC, Vyprazdňování, Péče o osobní pomůcky či prostředky. (Jelínková, 2009; Votava, 2009) Instrumentální běžné denní činnosti jsou činnosti širší soběstačnosti, které jsou komplexnější úkony vztahující se k domácnosti a žití ve společnosti. Vedení a
78
udržování domácnosti, Hospodaření s penězi, Mobilita v komunitě, Péče o druhé a domácí zvířata, Péče o vlastní zdraví. (Jelínková, 2009; Votava, 2009) Tyto aktivity jsou rutinní, individuální a závisejí na osobních preferencích, způsobu života a motivaci. Jednotlivé aktivity se mění dle pohlaví, kulturních zvyklostí apod. Soběstačný člověk musí být schopný uspokojit své vlastní potřeby, k čemuž potřebuje komunikaci a autonomii. Z našeho šetření vyplývá, že klienti v intenzivní péči jsou první dny plně závislí ve všech výše zmíněných položkách pADL i iADL. Nejsou schopni komunikovat z důvodu změny stavu vědomí, ventilačnímu přístroji nebo oslabení mimických svalů. Pokud využívají alternativní techniku komunikace, je to převážně odezírání, komunikační tabulka z písmen nebo symbolů a grafomotorika. První techniku nejsou schopni zvládat hned, protože jejich mimika je minimální a odezírání nezřetelné. U ostatních metod potřebují svalovou sílu horních končetin (ta byla u tří ze čtyř respondentů snížená). Tyto skutečnosti je omezují ve vyjádření svých potřeb. U třech ze čtyř klientů byla snížena svalová síla horních i dolních končetin. Jeden klient se potýkal s akutně vzniklou hemiplégií. Všichni byli upoutáni na lůžko, proto činnosti jako koupel, osobní hygiena i vyprazdňování probíhaly na lůžku. Po dobu několika dní až měsíce byli klienti inkontinentní. Byli krmeni nasogastrickou sondou a projevovaly se obtíže s polykáním. Dle stabilizace základních životních funkcí byli v následujících dnech edukováni k soběstačnosti; nejprve v rámci lůžka příjem jídla, osobní hygiena s dopomocí ve svalové síle a adaptací pomůcek. Například: rozšířený úchop na zubní kartáček nebo příbor, upravit polohu k činnosti v lůžku nebo vsedě. Klient s cévní mozkovou příhodou byl edukován k novým postupům v soběstačnosti, konkrétně jak využít pouze pravou horní končetinu, aby stimuloval, polohoval a používal i levou horní končetinu. Dále všichni dotazovaní trénovali vertikalizaci v lůžku, s dolními končetinami z lůžka a také přesuny do křesla. S tím souvisel i rozvoj mobility na lůžku. Nejprve nebyli schopni sedět kvůli oslabenému trupovému svalstvu. Potýkali se se závratí a nauzeou. Nebyli schopni stoje, protože měli sníženou svalovou sílu dolních končetin. Se zlepšující se hybnosti a svalovou sílou zkoušeli koupel na lůžku; nejdříve horní poloviny těla za asistence ergoterapeutky, která připravila všechny pomůcky k lůžku, vedla jim ruku a dopomáhala jim. Tím zapojovali horní končetiny a zvyšovali svalovou sílu cíleně a smysluplně. Se zlepšující se kondicí a schopností vertikalizace byli zapojováni i do koupele ve sprchovém koutě se zabudovanou sedačkou. Při neschopnosti chůze byli do sprchového kouta dopraveni na mechanickém vozíku, kde 79
se pouze postavili a přesunuli. Následně si zkoušeli oblékat horní polovinu těla. Na začátku byla nutná u všech položek asistence, kompenzace ve formě kompenzačních pomůcek a adaptace pomůcek. V další fázi trénovali nejprve chůzi na krátkých úsecích s postupným navyšováním délky a následovala chůze po schodech. Všichni dotazovaní byli propuštěni nebo přeloženi a u všech došlo k velkému zlepšení v soběstačnosti, ne však k plné soběstačnosti. Tři ze čtyř respondentů neušli vzdálenost vetší než 50 metrů. Nebyli schopni chodit po schodech, zvednout se na WC nebo tam dojít bez dopomoci a obléknout si dolní polovinu těla. Pan Karas měl stále permanentní močový katetr. Nechodil, nebyl schopen použít WC a obléknout se a svléknout. Všichni byli schopni se najíst, napít a umýt se s adaptací. Byli mobilní na lůžku a dokázali se přesunout do vozíku nebo křesla. Byli kontinentní. S asistencí se umyli ve sprchovém koutě. Všechny položky soběstačnosti je stály velké úsilí a delší časový interval. 5.3.2
Jaký je průběh intervence u osob s poruchou hybnosti na intenzivním lůžku a následnost péče? U klientů probíhala fyzioterapie od 2. dne hospitalizace dle zdravotního stavu
dvakrát denně 30 minut. V první fázi byli klienti v umělém spánku nebo měli velmi sníženou svalovou sílu. Nebyli schopni se hýbat, udržet předmět ani oční kontakt. Tři ze čtyř dotazovaných nereagovali na výzvu typu „stiskněte ruku“ nebo „vyplázněte jazyk“. Rehabilitace probíhala nejprve pasivní léčebnou tělesnou výchovou a respirační fyzioterapií jako prevencí respiračních komplikací. U klientů byla využívána Bazální stimulace od raného stádia jako prevence senzorické deprivace, forma komunikace a poskytnutí podnětného prostředí. Na Bazální stimulaci se podílel i ergoterapeut. Se zlepšujícím se stavem vědomí a svalové síly se rozšiřovaly i možnosti rehabilitační intervence. Klienti začali rehabilitovat s dopomocí. Rozvíjeli soběstačnost, kognitivní funkce (pozornost, krátkodobou a dlouhodobou paměť), hybnost (cílenou a smysluplnou formou úchopů, hrami) a dále také grafomotoriku. Grafomotorika pro ně byla velmi náročná jak fyzicky, tak na koncentraci. Byli vertikalizováni do sedu, stoje, chůze a přesouváni mimo lůžko. K jednomu z respondentů docházel logoped kvůli poruše polykání a také proto, že se na fluoroskopickém vyšetření prokázal fenomén tiché aspirace. U těchto vyšetření byla přítomna ergoterapeutka společně s logopedem. Všichni klienti byli lehce nebo středně závislí v soběstačnosti, což je podmínkou pro přijetí na oddělení následné péče, a proto byli přeloženi na standardní nebo rehabilitační 80
oddělení. Pokud klienti nejsou dostatečně soběstační, jsou překládáni na intermediální lůžka, spádové jednotky intenzivní péče nebo na oddělení chronicky nemocných a do léčeben dlouhodobě nemocných. V některých zařízeních nemusí být zajištěna dostatečně rehabilitační péče, chybí zde posloupnost a následnost lůžkové péče. Tím může kvalitní intenzivní péče a úsilí ošetřujícího personálu a klienta o návrat do společnosti ztratit na efektivitě. Chybí-li řádná následná péče, dochází nejen k negativnímu výsledku, tedy nezařazení klienta do společnosti, ale i nemalým ekonomickým ztrátám. Vzhledem k depresivním laděním klientů i rodin by mohl docházet na oddělení psycholog, který by pomohl klientům i rodinám vyrovnat se s nově nastalou situací. Dále by mohl pomoci s trénováním kognitivních funkcí. Z rozhovorů s klienty vyplynulo, že by uvítali možnost více komunikace se sociální pracovnicí, která by jim poradila orientovat se v sociálních službách a příspěvcích na péči. 5.3.3
Jak klienta a rodinu ovlivňuje pobyt na intenzivním lůžku a co klient subjektivně vnímá za největší problém v položkách soběstačnosti? Ze sedmi dotazovaných šest uvedlo jako největší problém vyprazdňování na lůžku
a neschopnost komunikace. Jeden klient vnímal problém v tom, že ačkoli se mohl fyzicky hýbat, napojení na přístroje mu to neumožňovalo. Jedné klientce vadila manipulace na lůžku. Paní Novákovou nejvíce iritovalo, že se oproti ní mnohem starší klienti lépe zotavovali. Rodiny uváděly jako největší problém narušení denních stereotypů, fyzické i psychické vyčerpání způsobené nejistotou a pozdními návraty domu z práce či z nemocnice. Dále uváděly ekonomickou náročnost způsobenou cestováním, výpadkem jednoho platu a dalšími zvýšenými náklady. Dalšími projevy byl smutek, stesk, nejistota a obavy z převzetí péče o člena rodiny na sebe.
81
6 Závěr V teoretické části této diplomové práce jsme se seznámili s charakteristikou tělesného postižení, náhledem na ni v rámci mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví. Podrobněji jsme nastudovali cévní mozkovou příhodu, která je v současnosti 2. nejčastější příčinou úmrtí a myopatii kriticky nemocných. V další kapitole jsme pojednali o soběstačnosti, jejím hodnocení a adaptaci. V poslední části se zaměřujeme na intenzivní péči a alternativní a augmentativní komunikaci. Z výzkumné části vyplývá, že osoby na jednotce intenzivní péče mají první dny pobytu obtíže se všemi položkami pADL a iADL, nejsou schopni uspokojovat své potřeby a mají obtíže s komunikací. Zjistili jsme, že délka hospitalizace a prvotní diagnóza ovlivňuje míru nesoběstačnosti. V následujících dnech rozvíjejí hybnost, soběstačnost v rámci lůžka v položkách: osobní hygiena a příjem jídla. Postupně získávají svalovou sílu a vertikalizují se v rámci lůžka. Následuje sed s dolními končetinami z lůžka a poté přesun do křesla. Znovu nabývají soběstačnosti v dalších položkách jako je koupel v rámci lůžka, ve sprše a oblékání. Také trénují jemnou motoriku, mimiku, polykání, komunikaci, grafomotoriku, úchopy a kognitivní funkce. Seznámili jsme se s intervencí na jednotce intenzivní péče a jejími nedostatky. Jako nedostatek hodnotím nepřítomnost psychologa, sociální pracovnice a logopeda. V současnosti je nutné žádat o konzultaci, čímž dochází k časové prodlevě při řešení klientova problému. Automatická, třeba jen občasná, avšak pravidelná přítomnost těchto specialistů by napomohla nejen klientům, ale i ošetřujícímu personálu, který musí tyto chybějící prvky často suplovat. Díky včasně zahájené rehabilitací dochází k rychlému návratu schopností, dovedností a soběstačnosti u všech klientů z výzkumu, což se stává nejdůležitějším zjištěním této práce. Zjistili jsme, že překlad klienta na různá následná oddělení se odvíjí od míry soběstačnosti. Pokud klienti nejsou částečně samostatní, nemohou být přeloženi na standardní nebo rehabilitační oddělení, popř. do domácí péče. Touto prací jsme odpověděli na všechny výzkumné otázky a splnili stanovený cíl práce. Tato práce může být základním krokem k dalšímu výzkumu, např. otázky, jak rychle klienti rozvíjejí soběstačnost, či jak klienti vnímají pobyt na intenzivním lůžku. Závěrem je třeba říct, že je důležitá vzájemná, včasná a cílená spolupráce všech složek ošetřujícího personálu, od záchranného týmu přes operační tým a následný 82
ošetřující personál, až po ucelenou rehabilitaci. Pouhá záchrana lidského života bez včasné a cílené intervence rehabilitace může snižovat klientovu motivaci k uzdravení, protože po stabilizaci životních funkcí a odeznění počátečního stavu může docházet u klientů k pocitu bezmoci v důsledku omezení, která vyplynou z jejich stavu po zástavě srdce, operaci, atd. Tudíž v tomto stádiu je nutné poskytnout klientovi odbornou, včasnou a cílenou péči. Žádná z těchto složek by neměla být v zájmu klienta upřednostňována, ani podceňována, protože nejde jen o život samotný, ale především o jeho kvalitu vnímanou samotným aktérem, tedy člověkem. Život nemůžeme oddělit od člověka, proto je důležité, jak on sám ho vnímá, chápe a přijímá. Zdravotní personál tu není jen proto, aby život udržel, ale i proto, aby pomohl druhým jejich život zkvalitnit, usnadnit, a zpříjemnit.
83
7 Shrnutí/Summary: Shrnutí: Diplomová práce se zabývá soběstačností klientů s poruchou hybnosti v intenzivní péči. Zaměřuje se na fungování intenzivní péče, typy a průběh intervence na jednotkách intenzivní péče. Snaží se pochopit problémy soběstačnosti klientů upoutaných na lůžku vzhledem
k jejich
zdravotnímu
stavu
a
následně
v důsledku
rozvíjející
se
polyneuromyopatie, kvůli které se stávají kvadruparetickými. Na základě kvalitativního výzkumu nás práce seznamuje se čtyřmi případovými studiemi. Data jsou získána na základě rozhovoru, pozorování a z analýzy zdravotnické dokumentace. První kapitola se věnuje charakteristice tělesněného postižení, terminologii a hodnocení tohoto stavu v rámci Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví. Konkrétně se zaměřuje na cévní mozkovou příhodu a polyneuromyopatii. Druhá kapitola se zabývá participací, soběstačností jako předpokladem sociální inkluze. Více se pak soustředí na soběstačnost, její hodnocení, typy intervence a na alternativní možnosti komunikace. V třetí kapitole se dočteme o intenzivní péči. Poslední dvě kapitole se věnují výzkumné části diplomové práce. Jsou věnovány posloupnosti intervence a rozvoji soběstačnosti od nejakutnějšího stádia po návrat do domácího prostředí u většiny klientů z případových studií. Data
získaná
z pozorování
jsou
podložena
subjektivním
vnímáním vlastního stavu každého klienta. Summary: This diploma thesis looks into self-care of ICU clients with motion disorders, describing the ICU operation, types and stages of intervention. The focus is turned on the self-care of the bed-bound clients in relation to their health condition and difficulties resulting from developing polyneuromyopathy which makes the clients quadruparetic. Quantitative research contains four case studies. The data were obtained using interviews, observation and medical records analysis. The first part includes the characteristics physical impairment, terminology and assessment of the condition using ICF. This part also looks at cerebral-vascular strokes and polyneruomyopathy.
84
The second part deals with participation and self-care as the presupposition of social inclusion. In addition – self-care, self-care assessment, intervention types and alternative ways of communication are discussed in detail. The third part is about intensive care. The last two parts present the research results, showing the intervention stages and self-care development from the most acute condition to clients’ returning home. Observation data are based on clients’ subjective perception of their conditions.
85
Použitá literatura: 1.
BEDNAŘÍK, Josef., Polyneuropatie kriticky nemocných, Závěrečná práce, Brno: neuvedeno, 2000-2002, IGA MZ CR NF 5980-3
2.
BEDNAŘÍ, Josef., a kol., Nemoci kosterního svalstva, Praha: Triton, 2001, ISBN 80-7254-187-0
3.
BRODSKÁ, Helena.; VALENTA, Jiří., Biochemické monitorování kriticky nemocných, 1.LFUK, neuvedeno
4.
CARRARO L., Obnova pohybu po CMP, 1. vyd. Praha: Rehalb, 2002. ISBN neuvedeno
5.
DRÁBKOVÁ, Jarmila. Suplementum. Myopatie a polyneuropatie v medicíně kritických stavů. Vývoj oboru anesteziologie a resuscitace ve statistických číslech české republiky- ÚZIS, Praha: NLK. 1999. ISBN neuvedeno
6.
DVOŘÁKOVÁ, Michaela., Výroba a využité termoplastických dlahy při změněn svalového tonu v důsledku cévní mozkové příhody, Praha: Bakalářská práce, 1.LFUK, 2009.
7.
FEIGIN. V., Cévní mozková příhoda, Praha: Galén, 2007, ISBN 978-80-7262428-7
8.
FIALOVÁ, Ilona., a kol., Somatopedi, Brno: Paido, 2012, ISBN 978-80-7315233-8
9.
FREJENČÍK J., Úvod do metodologie psychologického výzkumu, Jak zkoumat lidskou duši, 1. vyd. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-367-6
10.
FRIEDLOVÁ, Karolína., Bazální stimulace, Skriptum pro akreditovaný vzdělávací program, Základní kurz bazální stimulace Základní modul I., FrýdekMístek: Institut Bazální stimulace, s.r.o., 2010, vyd. 9., ISBN neuvedeno
11.
FRIEDLOVÁ, Karolína., Bazální stimulace, Skriptum pro akreditovaný vzdělávací program, Nástavbový kurz bazální stimulace, Nástavbový modul II., Frýdek-Místek: Institut Bazální stimulace, s.r.o., 2011, vyd. 8., ISBN neuvedeno
86
12.
GRUBEROVÁ, B. Gerontologie, Jihočeská univerzita České Budějovice zdravotně sociální fakulta: 1998, ISBN 80-7040-286-5
13.
HEINEMANN, A.W. Issues in Participation Measurement in Research and Clinical Aplications. Archives of physical medicíně and rehabilitation. 2010, 91 (9), 1-4. ISSN 0003-9993 IN PANČOCHA, Karel., Postižení jako axiologická kategorie sociální participace, Brno: Masarykova univerzita, 2013, ISBN 978-80210-6344-0
14.
HENDL, Jan., Kvalitativní výzkum, Praha: Portál, 2008, 2.vyd. ISBN 978-807367-485-4
15.
HUTAŘ, Jan., KRÁSA, Václav., Co přináší zákon o sociálních službách pro uživatele, poskytovatele, orgány státní správy a samosprávy, Praha: Národní rada zdravotně postižených ČR, 2006
16.
JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 2. vyd., Praha: Triton, 2006. ISBN 80-7254-730-5
17.
JANOVCOVÁ, Zora., Alternativní a augmentativní komunikace, Brno: MUNI Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogika, 2010, ISBN 978-80-2105186-7
18.
JELÍNKOVÁ, Jana; KRIVOŠÍKOVÁ, Mária; ŠAJTAROVÁ, Ludmila. Ergoterapie. 1. vyd. Praha : Portál, 2009. ISBN 978-80-7367-5837.
19.
KALOUSOVÁ J., Soběstačnost osob po cévní mozkové příhodě dle zásad Bobath konceptu, Praha, 2000. Diplomová práce. 1.LFUK
20.
KLOUBKOVÁ S., Možnosti ergoterapie u osob po CMP, Praha, 1999. Diplomová práce 1.LFUK
21.
KOLÁŘ, Petr. et al, Rehabilitace v klinické praxi, 1. vyd., Praha: Galén, 2009. ISBN 978-80-7262-657-1
22.
LEHMANN, Hans-Joachim., Polyneuropatie., Stuttgart: Enke, 1985, ISBN 3-43295101-9
87
23.
MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu.Vyd. 1. Praha : Grada, 2006. ISBN 80-247-136-24.
24.
NEUBAEROVÁ, Lenka., JAVORSKÁ, Miroslava., NEUBAUER, Karel., Ucelená rehabilitace osob s postižením centrální nervové soustavy, Hradec Králové: Gaudeámus, 2011, ISBN 978-80-7435-109-9
25.
NEVŠÍMALOVÁ, Soňa., RUŽIČKA, Evžen., TICHÝ, Jiří., Neurologie, Praha: Galén, 2002, ISBN 80-7262-160-2
26.
NOVOSAD, Libor., Kapitoly ze základů speciální pedagogiky, Somatopedie, Liberec: Technická univerzita Liberec, Katedra pedagogiky a psychologie, 2002, ISBN 80-7083_563-X
27.
OPATŘILOVÁ, Dagmar., ZÁMEČNÍKOVÁ, Dana., Možnosti speciálně pedagogické podpory u osob s hybným postižením, Brno: MUNI Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky, 2008, ISBN 978-80-210-4575-0
28.
PANČOCHA, Karel., Postižení jako axiologická kategorie sociální participace, Brno: Masarykova univerzita, 2013, ISBN 978-80-210-6344-0
29.
PICHAUD C. et THAREAUOVÁ I., Soužití se staršími lidmi, Praha: Portál, 1998. ISBN 80-7178-184-3
30.
PRUCHA, JAN., WALTERAVÁ, Eliška., MAREŠ, Jiří., Pedagogický slovník, Praha: Portál, 2004, 3. vydání, ISBN 80-7178-579-2
31.
ROCHETTE, A., KORNER-BITENSKY, N., LEVASSEUR, M., „Optima“participation: a reflective look. Disability Rehabilitation. 2006, 28, 1231-1235. ISSN 0963-8288. IN PANČOCHA, Karel., Postižení jako axiologická kategorie sociální participace, Brno: Masarykova univerzita, 2013, ISBN 978-80210-6344-0
32.
RULÍŠEK., Jan, POŘÍZKA., Michal, a kol. Klinický výstup KARIM, prezentace, 2013, interní data.,
33.
SEIDL, Z., OBENBERGE J., Neurologie pro studium i praxi, Praha: Grada, 2004, ISBN 80-247-6-0623-7
88
34.
ŠEVČÍK, Pavel., ČERNÝ, Vladimír., VÍTOVEC, Jiří., Intenzivní medicína, 2. vyd., Praha: Galén, 2003, ISBN 80-7262-203-X
35.
ŠKODOVÁ, Eva., JEDLIČKA, Ivan., a kol. Klinická logopedie, Praha: Portál, 2003, ISBN 80-7178-546-6,
36.
TOPINKOVÁ, E., NEUWIRTH, J. Ztráta soběstačnosti ve stáří, její hodnocení a možnosti kompenzace,. AMI Report 1996; 4(3):35.38. ISSN 1211.3530
37.
TROJAN, Stanislav. Fyziologie a léčebná rehabilitace motoriky člověka. 3., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2005.ISBN 8024712962.
38.
ÚZIS, Zdravotnická statistika, Zemřelí, ÚZIS ČR, 2013, ISSN 1210-9967, ISBN 878-80-7472-043-7. Dostupné z: http://www.uzis.cz
39.
VÁGNEROVÁ, Marie., Psychopatologie pro pomáhající profese, Praha: Portál s.r.o., 2002. , 3. vydání., ISBN 80-7178-678-0.
40.
VÍTOVÁ, Marie., Somatopedické aspekty, Brno: Paido, 2006, ISBN 80-7315-1340
41.
VÍTOVÁ, Marie., Podpora vzdělávání děrí a žáků s těžkým zdravotním postižením II., Metoda bazální stimulace, Praha: Institut PPP ČR, 2001, ISBN neuvedeno
42.
VOTAVA, Jiří. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2003. ISBN 80-246-0708-5.
43.
VOTAVA, Jiří. Ergoterapie a technické pomůcky v rehabilitaci, Liberec: Technická univerzita Liberec, 2009, ISBN 978-80-7372-449-8
44.
WHO. Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví. 1. vyd. Praha : Grada , 2008. ISBN 978-80-247-1587-2.
45.
ZADÁK, Zdeněk., HAVEL, Eduard., a kol. Intenzivní medicína na principech vnitřního lékařství, Praha: Grada, 2007, ISBN 978-80-247-2099-9
89
Článek v časopise: 46.
České společnosti anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny ČLS JEP a Česká společnost intenzivní medicíny, Anesteziologie a intenzivní medicína, Praha: Česká společnost J.E.Purkyně, časopis ročník 22, číslo 2, duben 2011, ISSN 1214-2158
Webové stránky: 47.
Institut Bazální sti|mulace s.r.o. , c2004_2013, design © WEBaction, Dostupné na: http://www.bazalni-stimulace.cz/bazalni_stimulace.php
48.
What is Occupational therapy [online], WFOT, [cit. 10 dubna 2007]. Dostupné na World Wide Web: http://www.wfot.org/information.asp IN OPATŘILOVÁ, Dagmar., ZÁMEČNÍKOVÁ, Dana., Možnosti speciálně pedagogické podpory u osob s hybným postižením, Brno: MUNI Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky, 2008, ISBN 978-80-210-4575-0
49.
Občanské sdružení Díly tvořivosti,Manuál ucelené péče na území Prahy pro lidi po
poškození
mozku,
2010,
Design
krpec●arch
2011,
Dostupné
na:
http://manual.navraty.info/info
Zákony a vyhlášky: 50.
ČESKO. ZÁKON 108/2006 z 14.března 2006 o sociálních službách, 2006, Ministerstvo práce a sociálních věcí [online], Zákon, c2009, Webmaster, Dostupné na: http://www.mpsv.cz/files/clanky/7372/108_2006_Sb.pdf
51.
ČESKO. Vyhláška č.55/2011 Sb. z 1. března 2011 o činnostech zdravotnických pracovníků a jiných odborníků, In: Sbírka zákonů České republiky, část 20, str. 482-543, c2011, Ministerstvo zdravotnictví České republiky [online], KAKTUS software, spol.s.r.o., aktualizováno: 3/2011. Dostupné na: http://aplikace.mvcr.cz/sbirkazakonu/SearchResult.aspx?q=55/2011&typeLaw=zakon&what=Cislo_zakona_sm louvy
90
Seznam zkratek: AAK
Alternativní a augmentativní komunikace
CIP
Critically ill polyneuropathy
CIM
Critically ill myopathy
CMP
Cévní mozková příhoda
CT
Počítačová tomografie
ECMO
Extrakorporální membránová oxygenace
EKG
Elektrokardiograf
EMG
Elektromyografie
FIM
Funkční míra nezávislosti
CHOPN
Chronická obstrukční pulmonální nemoc
iADL
Instrumetal aktivity of daily living
ICF
Intenational classification of functioning, disability and health
ICU
Intensive Care Unit
JIP
Jednotka intenzivní péče
LDK
Levá dolní končetina
LHK
Levá horní končetina
MHD
Městská hromadná doprava
MKF
Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví
MODS
Syndrom mnohočetného orgánového selhání
MOF
Multisystémové orgánové selhání
pADL
Personál aktivity of daily living
PEG
Perkutánní endoskopická gastronomie
PHK
Pravá horní končetina
PMK
Permanentní močový katetr
RHB
Rehabilitace
SIRS
Systémová zánětlivá odpověď organizmu
VFN
Všeobecná fakultní nemocnice
WHO
Word Health Organization
91
Seznam tabulek a grafů: Tab.1: Pohyb pacientů v rámci klinik 1.pol.r.2013 Graf č.1: Počet hospitalizovaných pacientů RESUP VFN v 2. pol. r. 2012 a 1.pol. r.2013 Graf č. 2: Funkční míra nezávislosti pí. Nováková Graf č. 3: Funkční míra nezávislosti p. Dvořák Graf č.4: Funkční míra nezávislosti pí. Svobodová Graf č. 5: Funkční míra nezávislosti p. Karas
Seznam příloh: Příloha číslo1: Přehled oblastí MKF Příloha číslo2: Algoritmus diferenciální diagnostiky při slabosti příčně pruhovaných svalů u pacientů při/po kritickém stavu Příloha číslo 3: Barthel index Příloha číslo 4: FIM Nováková Příloha číslo 5: FIM Dvořák Příloha číslo 6: FIM Svobodová Příloha číslo 7: FIM Karas
92
Příloha 1 Přehled oblastí MKF………………WHO, str.223
Příloha 2, Algoritmus diferenciální diagnostiky při slabosti příčně pruhovaných svalů u pacientů při/po kritickém stavu, Drábková, 1999, str.10
Příloha 3 Barthel index……Topinková, E., Neuwirth, J., 1996 Barthelův test základních všedních činností (ADL – Activities of Daily Living)
Jméno pacienta:………………………………………………………………………… Datum narození pacienta (věk): ……………………………………………………….. Činnost 1.
Příjem
potravy
tekutin
2.
3.
4.
5.
6.
Oblékání
Koupání
Osobní hygiena
Kontinence moči
Kontinence stolice
Provedení činnosti a samostatně bez pomoci
Bodové skóre* 10
s pomocí
5
neprovede
0
samostatně bez pomoci
10
s pomocí
5
neprovede
0
samostatně nebo s pomocí
5
neprovede
0
samostatně nebo s pomocí
5
neprovede
0
plně inkontinentní
10
občas inkontinentní
5
trvale inkontinentní
0
plně inkontinentní
10
občas inkontinentní
5
trvale inkontinentní
0
7.
8.
9.
10.
Použití WC
Přesun lůžko – židle
Chůze po rovině
Chůze po schodech
samostatně bez pomoci
10
s pomocí
5
neprovede
0
samostatně bez pomoci
15
s malou pomocí
10
vydrží sedět
5
neprovede
0
samostatně nad 50 m
15
s pomocí 50 m
10
na vozíku 50 m
5
neprovede
0
samostatně bez pomoci
10
s pomocí
5
neprovede
0
Celkem Hodnocení stupně závislosti: **
vysoce závislý
ADL 4
0 – 40 bodů
ADL 3
45 – 60 bodů
závislost středního stupně
ADL 2
65 – 95 bodů
lehká závislost
ADL 1
96 – 100 bodů nezávislý
*
zaškrtněte jednu z možností
** zaškrtněte stupeň závislosti dle výsledku
Příloha 4 Funkční míra nezávislosti paní Nováková, standardizovaný test využívaný Klinikou rehabilitačního lékařství VFN v Praze
Příloha 5 Funkční míra nezávislosti pan Dvořák
Příloha 6 Funkční míra nezávislosti paní Svobodová
22.den
43.den
Příjem jídla Paměť
7
Osobní hygiena
6 Řešení problémů
Koupání 5 4
Sociální interakce
Oblékání - horní 1/2 těla 3 2
Exprese
Oblékání - dolní 1/2 těla
1 0
Rozumění
Použití WC
Schody
Kontrola močení
Chůze/Jízda na vozíku
Kontrola vyprazdňování
Přesun do vany/sprchy
Přesun z postele na židli/vozík Přesun na toaletu
Příloha 7 Funkční míra nezávislosti pan Karas
13.den
59.den
70den
Příjem jídla Paměť
7
Osobní hygiena
6 Řešení problémů
Koupání 5 4
Sociální interakce
Oblékání - horní 1/2 těla 3 2
Exprese
Oblékání - dolní 1/2 těla
1 0
Rozumění
Použití WC
Schody
Kontrola močení
Chůze/Jízda na vozíku
Kontrola vyprazdňování
Přesun do vany/sprchy
Přesun z postele na židli/vozík Přesun na toaletu
