MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA KATEDRA OŠETŘOVATELSTVÍ BAKALÁŘSKÁ PRÁCE Olga NOVOTNÁ

MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA

KATEDRA OŠETŘOVATELSTVÍ

BAKALÁŘSKÁ PRÁCE

2006

Olga NOVOTNÁ

MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA

KATEDRA OŠETŘOVATELSTVÍ

EDUKACE U KLIENTŮ S ONEMOCNĚNÍM

ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA MOZKOMÍŠNÍ Bakalářská práce

Vedoucí práce:

Autorka:

Bc. Věra Grafová

Olga Novotná

obor ošetřovatelství

Brno, březen 2006

Jméno a příjmení autora: OLGA NOVOTNÁ Název bakalářské práce: EDUKACE U KLIENTŮ S ONEMOCNĚNÍM

ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA MOZKOMÍŠNÍ

Pracoviště: LÉKAŘSKÁ FAKULTA MASARYKOVY UNIVERZITY V BRNĚ - KATEDRA OŠETŘOVATELSTVÍ

Vedoucí bakalářské práce: BC. VĚRA GRAFOVÁ Rok obhajoby bakalářské práce: 2006

Souhrn:

Tématem mé výzkumné práce byla edukace u klientů s onemocněním

roztroušená skleróza mozkomíšní.

Cílem bylo zjistit úroveň edukace u těchto klientů o nemoci jako takové,

o možnostech a míře využití sociální výpomoci státu, o možnosti jejich integrace.

Ke svému výzkumu jsem použila metodu dotazníku.

Výzkumu se zúčastnilo 81 respondentů, kteří splnili kritéria výběru.

Ze šesti stanovených hypotéz byla pouze jedna potvrzena, tři byly potvrzeny

částečně a dvě potvrzeny nebyly.

Tento výsledek poukazuje na to, že oblast edukace klientů s chronickým

onemocněním, by měla být ze strany zdravotníků posílena.

Klíčová slova: edukace, roztroušená skleróza mozkomíšní, respondent, hypotéza.

Prohlášení autora Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod vedením Bc.Věry Grafové a všechny použité prameny jsem uvedla v seznamu literatury.

Olga Novotná

Třebíč, březen 2006

OBSAH 1. ÚVOD………………………………………………………………........ 8

2. CÍLE PRÁCE A PRACOVNÍ HYPOTÉZY………………………..9 2.1.

CÍL 1…………………………………………………………..9

2.2.

PRACOVNÍ HYPOTÉZA 1………………………………...9

2.4.

CÍL 2……………………………………………………..........9

2.3.


2.5.


2.7.

CÍL 3………………………………………………………......10

2.6. 2.8. 2.9.


PRACOVNÍ HYPOTÉZA 5………………………………...10 PRACOVNÍ HYPOTÉZA 6………………………………...10

3. TEORETICKÁ ČÁST………………………………………………... 11 3.1.

3.2. 3.3.

3.4.

EDUKACE …………………………………………………....11

3.1.1. POJEM EDUKACE…………………………………..... 11

3.1.2. EDUKACE PACIENTŮ……………………………….. 12

CHARAKTERISTIKA ONEMOCNĚNÍ………………….. 13 NERVOVÝ SYSTÉM ………………………………………. 13

IMUNITNÍ SYSTÉM………………………………………. 15

3.4.1. VROZENÁ A

ZÍSKANÁ IMUNITA……………... 15

3.4.2. PORUCHY IMUNITY……………………………..... 16

3.5. ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA MOZKOMÍŠNÍ………... 17

3.5.1. EPIDEMIOLOGIE……………………………………... 17 3.5.2. ETIOPATOGENEZE……………………………….…. 18

3.5.3. PRŮBĚH A PROGNÓZA ONEMOCNĚNÍ…….….. 19

3.5.4. PŘÍZNAKY ONEMOCNĚNÍ……………………....... 21

3.5.5. DIAGNOSTIKA ONEMOCNĚNÍ…………….……... 23

3.5.6. TERAPIE ONEMOCNĚNÍ…………………….…….. 25

3.5.6.1. Terapie zaměřená na potlačení

patogenetických dějů…………………..….…..25

a) Terapie akutní ataky…….……... 25

b) Terapie dlouhodobá……….….... 26

3.5.6.2. Terapie zaměřená na ovlivnění symptomů

nemoci………………………………………... 27

3.5.6.3. Experimentální terapie………………………... 28 3.5.6.4. Význam rehabilitace………………………….. 29

3.5.6.5. MS Centra………………………………….... 29

3.5.7. ORGANIZACE LIDÍ S ROZTROUŠENOU 4.

SKLERÓZOU…………………………………………... 30

EMPIRICKÁ ČÁST………………………………………………...31

4.1.

METODIKA ŠETŘENÍ…………………………………….... 31

4.1.1. KRITÉRIA VÝBĚRU RESPONDENTŮ…………….. 31

4.1.2. UŽITÁ TECHNIKA ŠETŘENÍ……………………..... 31 4.1.3. VYSVĚTLENÍ DOTAZNÍKU……………………….... 32 4.2.

4.1.4. VLASTNÍ ŠETŘENÍ V TERÉNU………………….... 39 ANALÝZA ZÍSKANÝCH DAT A JEJICH

INTERPRETACE………………………………………….….. 41 4.2.1. POLOŽKA 1…………………………………………. 41 4.2.2. POLOŽKA 2…………………………………………. 42 4.2.3. POLOŽKA 3…………………………………………. 43

4.2.4. POLOŽKA 4…………………………………………. 45

4.2.5. POLOŽKA 5…………………………………………. 46

4.2.6. POLOŽKA 6…………………………………………. 48

4.2.7. POLOŽKA 7…………………………………………. 50

4.2.8. POLOŽKA 8…………………………………………. 52

4.2.9. POLOŽKA 9…………………………………………. 54

4.2.10. POLOŽKA 10………………………………………... 55

4.3. 5.

4.4.

DISKUSE………………………………………….………...... 56 NÁVRH NA ŘEŠENÍ ZJIŠTĚNÝCH NEDOSTATKŮ.. 61

ZÁVĚR……………………………………………………………….. 62

6.

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY…………………………… 64

8.

SEZNAM PŘÍLOH…………………………………………..…….. 67

7.

SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK……………………………... 66

1. ÚVOD Téma mé výzkumné bakalářské práce je : „Edukace u klientů s onemocněním

roztroušená skleróza mozkomíšní.“

Pracuji jako zdravotní sestra na standardním lůžkovém neurologickém

oddělení nemocnice v Třebíči. Ve své praxi se poměrně často setkávám

s pacienty, kteří již nějakou dobu trpí onemocněním roztroušená skleróza mozkomíšní (dále RS), ale i s těmi, kterým je toto onemocnění nově diagnostikováno.

Toto onemocnění postihuje často lidi poměrně mladé, v produktivním věku.

Tito lidé se musí vyrovnat s faktem, že RS se stává trvalou součástí jejich

každodenního života. Je dobré, když dospějí k poznání, že je třeba s ní nejen bojovat, ale také se s ní naučit žít.

Tato nemoc může své nositele trvale invalidizovat. Pro zamezení rozvoje

trvalých následků je důležité včasné rozpoznání nově nastupujícího zhoršení onemocnění.

Proto mě zajímalo, jak jsou lidé s touto nemocí vybaveni informacemi pro

lehčí zvládání života s ní.

8

2. CÍLE PRÁCE A PRACOVNÍ HYPOTÉZY 2.1. CÍL 1 Zjistit

informovanost

respondenta

o

etiopatogenezi,

symptomech,

exacerbačních vlivech a možnostech terapie RS. Současně zjistit souvislost mezi dobou léčby RS respondenta a objemem jeho informací o RS. 2.2. PRACOVNÍ HYPOTÉZA 1

Můj předpoklad je, že minimálně 75 % respondentů má informace o svém

onemocnění.

2.3. PRACOVNÍ HYPOTÉZA 2

Předpokládám, že objem informací respondentů o RS se bude s délkou léčby

zvyšovat.

2.4. CÍL 2

Zjistit, jaké mají respondenti s onemocněním RS informace o nabídce

sociálních

služeb,

možnostech

finančních

sociálních

příspěvků,

dostupnosti kompenzačních pomůcek. Zmapovat, jak této nabídky využívají. 2.5. PRACOVNÍ HYPOTÉZA 3

Můj předpoklad je, informace o nabídce v oblasti sociálních služeb,

finančních sociálních příspěvků a kompenzačních pomůcek má minimálně 75 % respondentů.

2.6. PRACOVNÍ HYPOTÉZA 4

Předpokládám, že minimálně 90 % respondentů využívá alespoň jednu kompenzaci (hodnoceno zvlášť u každé oblasti). 9

2.7. CÍL 3

Zjistit, jaký je největší zdroj informací o RS pro respondenty s tímto

onemocněním a do jaké míry mají povědomí o občanském sdružení ROSKA. 2.8. PRACOVNÍ HYPOTÉZA 5

Můj předpoklad je, že minimálně 75 % respondentů získává nejvíce

informací o RS od lékaře (popř. jiných zdravotníků). 2.9. PRACOVNÍ HYPOTÉZA 6

Můj předpoklad je, že 100 % respondentů má povědomí o občanském sdružení

ROSKA, z toho je členem tohoto sdružení 50 % a 30 % využívá rekondičních pobytů.

10

3. TEORETICKÁ ČÁST 3.1. EDUKACE 3.1.1. POJEM EDUKACE Pojem edukace je odvozen z latinského educatio, což do češtiny přeložíme

jako vychovávání. V pedagogice tento pojem značí výchovný a vzdělávací

proces.

Subjekt, na kterého je proces zaměřen, je označován termínem edukant. Je to

kdokoli, kdo si osvojuje nové poznatky. Např. žák ve škole, dítě poučované rodičem, pacient instruovaný lékařem.

Aktér, který nějakým způsobem vyučuje, poučuje, instruuje, je nazýván edukátorem. Je to např. učitel, vychovatel, konzultant, zdravotník.

Edukace (edukační procesy) probíhají od prenatálního období života jedince až do jeho pozdního stáří. Jsou při nich využívány tzv. edukační konstrukty, což

jsou veškeré učebnice, plány, předpisy, osnovy a jiné teoretické podklady, které určují nebo ovlivňují edukaci.

V edukačním procesu je vždy obsaženo učení. Učením jsou získávány

zkušenosti, dovednosti, návyky – teoretické nebo praktické (manuální). Učení

může být bezděčné (náhodné, spontánní), záměrné (vědomě regulované) nebo

řízené (organizované z vnějšku).

11

3.1.2. EDUKACE PACIENTŮ Výchova a vzdělávání pacientů není nic nového, tyto procesy se snažily

prosazovat již ošetřovatelky v 19.století.

Dnes je kladen velký důraz na podporu zdraví a prevenci nemoci, a proto edukace pacientů patří mezi hlavní cíle zdravotnické péče. Pacient se z pasivního příjemce péče stává aktivním spolupracovníkem zdravotníků.

Výchova a vzdělávání pacientů je úkolem lékařů i sester. Informovaný pacient má větší zájem o své zdraví pečovat, popřípadě udržovat svou nemoc pod kontrolou.

Cíle edukace pacientů:

• podpořit pacienta a pomoci mu při zvládnutí jeho strachu a pocitu úzkosti,

• předat potřebné informace,

• pomoci pacientovi pochopit podstatu nemoci a její příčiny,

• opravit jeho chybné koncepce,

• pomoci pacientovi pochopit jeho vlastní roli v péči o svoji osobu a jeho zodpovědnost za své zdraví, (Škrlovi, 2003).

Edukace chronicky nemocného pacienta (např. nemocného s RS) je ovlivněna

tím, v jakém stádiu adaptace na život s onemocněním se klient nachází. V procesu adaptace na chronické onemocnění jsou rozlišovány 3 fáze: • počáteční odmítání skutečnosti,

• počáteční přijímání,

• opakované odmítání/přijímání, (Škrlovi, 2003).

V první fázi je charakteristické odmítání informací – klient ještě nepřijal

skutečnost. Ve druhé fázi je klient schopen přijímat informace týkající se přítomné situace a může mít problém s informacemi týkajícími se budoucnosti.

Třetí fáze je charakteristická velkým zájmem o výuku u klientů, kteří přijmou realitu přítomnosti nemoci. U klientů, kteří přítomnost nemoci neakceptují, dochází v této fázi často k depresím a motivace pro výuku je u nich nízká. 12

3.2. CHARAKTERISTIKA

ONEMOCNĚNÍ

Roztroušená skleróza mozkomíšní je chronické zánětlivé onemocnění

centrálního

nervového

systému

(CNS).

Řadíme

ji

mezi

onemocnění

autoimunitní, tzn. že imunitní systém organismu vede útok proti vlastní tkáni, v tomto případě proti myelinové pochvě obalující nervová vlákna CNS.

3.3.

NERVOVÝ SYSTÉM

Nervový systém se systémem endokrinním a imunitním zajišťuje koordinaci

a řízení regulačních dějů vyšších organismů. Nervový systém je však ostatním dvěma systémům nadřazen.

Nervový systém dělíme na centrální (CNS) a periferní (PNS).

CNS = mozek a mícha. PNS = periferní nervy.

Základní strukturální a funkční jednotkou nervového systému je nervová

buňka = neuron (viz. Příloha č.1). Je specializovaná na rychlý přenos informace. Počet nervových buněk v lidském mozku je kolem 1011 . Neuron je tvořen tělem a výběžky.

Tělo je pro neuron trofickým segmentem.

Výběžky krátké a bohatě větvené jsou dendrity a do těla neuronu přivádějí informace. Jsou receptivním segmentem neuronu.

Dlouhý výběžek, který vede informace z těla neuronu k dalším buňkám se nazývá neurit neboli axon a je pro neuron vodivým segmentem.

Na konci se axon větví a s dalšími buňkami se spojuje speciálními nazývanými synapse.

13

spoji

Axony důležitých neuronů jsou obaleny obalem, tzv. myelinem. Sestává z několika vrstev buněčných membrán, které na sebe těsně nasedají, a je přerušován v místech nazývaných Ranvierovy zářezy.

Dále v nervovém systému najdeme buňky gliové, které mají funkci

podpůrnou a metabolickou. Jsou menší a asi 50x početnější než neurony. Spolu s mozkomíšním

mokem

a

extracelulárním

prostorem

tvoří

50

%

extraneuronového objemu nervstva. Zabezpečují metabolismus neuronů, podílí se na homeostáze, vytváří bariéru proti vstupu látek do CNS (viz. Příloha č.2). Dělí se na makroglie a mikroglie.

Makroglie jsou: • astroglie

–

vlásečnicemi,

zprostředkovávají

styk

mezi

neuronem

a

krevními

• oligodendroglie – tvoří myelin pro pochvy axonu v mozku,

• ependymální buňky – vystýlají dutiny.

Mikroglie:

• jsou buňky schopné fagocytózy, jsou aktivovány při některých chorobách či úrazech, kdy produkují řadu protizánětlivých látek,

• dále jsou schopny produkce řady trofických faktorů nutných pro normální vývoj nervového systému, především pro myelinizaci.

14

3.4. I M U N I T N Í

SYSTÉM

3.4.1. VROZENÁ A ZÍSKANÁ IMUNITA Imunitní systém patří spolu s nervovým a endokrinním k základním řídícím

systémům organismu.

Nejdůležitější schopností tohoto systému je chránit organismus před zevními

škodlivinami, zprostředkovávat obranu proti infekci, umožnit organismu adaptaci na jiné živé organismy.

Dále imunitní systém udržuje antigenní homeostázu a to eliminací buněk, které vyhodnotí jako cizí.

Další důležitou funkcí imunity je autotolerance, což znamená, že imunitní systém rozpozná vlastní tkáně organismu a udržuje toleranci vůči nim.

Imunitní mechanismy rozlišujeme vrozené (nespecifická imunita), které

svoji aktivitu předchozím setkáváním s cizorodou látkou (antigenem) nezvyšují

a mezi antigeny vcelku nerozlišují a získané (specifická imunita), které jsou specificky zaměřeny proti jednotlivým antigenům podle jejich struktury.

Vrozená (nespecifická) imunita má několik mechanismů. Jsou to kožní

a slizniční bariéry, fagocytóza, komplement, NK buňky, interferon a zánět (viz. Příloha č.3).

Získaná (specifická) imunita se vyvíjí během života při neustálém setkávání

s antigeny. Je vysoce účinná, protože používá specifické prostředky.

Při prvním setkání s antigenem se v organismu vytvoří paměťové buňky

proti danému antigenu a při novém setkání s ním tyto buňky vyburcují specifickou imunitu k rychlému a účinnému zabránění vzniku nového onemocnění.

Specifická imunita je zajišťována T a B lymfocyty a má dvě podoby –

- buněčnou a humorální (viz. Příloha č.4).

15

Imunita specifická a nespecifická spolu spolupracuje a působí jako jeden celek

a jako jeden celek je také řízena. Toto řízení se děje:

• genetickými vlivy

• zpětnou vazbou mezi jednotlivými složkami

• regulací na úrovni metabolických procesů (např. zvýšení tělesné teploty znamená zvýšení metabolismu a také proliferaci imunokompetentních buněk)

• neurohumorálními vlivy (imunitu snižují např. kortikoidy, stres).

3.4.2. PORUCHY IMUNITY Imunitní děje mohou být různým způsobem porušeny. Mezi poruchy imunity

patří alergie, onemocnění AIDS a autoimunitní (autoagresivní) onemocnění.

Alergie neboli přecitlivělost je přehnaná, neúměrná reakce imunitního systému

na běžný zevní podnět.

Onemocnění AIDS neboli syndrom získané imunodeficience je infekční onemocnění imunitního systému způsobené virem HIV, který selektivně napadá a ničí buňky imunitního systému.

Autoimunitní onemocnění jsou onemocnění, při kterých je poškozena schopnost imunitního systému rozeznávat vlastní buňky od cizích. Tím dochází

k poškození vlastních tkání. Příklady takových onemocnění: imunokomplexová glomerulonefritida, myasthenia gravis, revmatická horečka, roztroušená skleróza mozkomíšní, lupus erythematodes.

16

3.5. ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA MOZKOMÍŠNÍ 3.5.1. EPIDEMIOLOGIE Na vzniku onemocnění se podílejí zevní, vnitřní a neznámé faktory.

Zevním faktorem je zeměpisná šířka, předpokládanými zevními faktory jsou výživa a hygienické podmínky.

Dle zeměpisné šířky je nejhojnější výskyt RS (to je více než 30 nemocných na

100 000 obyvatel) v mírném pásmu severní polokoule, přičemž větší výskyt choroby je na severu a menší na jihu tohoto pásma (viz. Příloha č.5).

Oproti tomu některé etnické skupiny v oblastech s vysokým výskytem RS jsou tímto onemocněním téměř nepostiženy. Jsou to například Rómové či Eskymáci (Havrdová, 2001).

Naše republika patří mezi oblasti s nejvyšším výskytem onemocnění RS.

Počet nemocných u nás je přibližně 10 – 13 tisíc. V jednotlivých krajích se počty nemocných různí (viz. Příloha č.6).

Předpokládaným zevním faktorem ovlivňujícím vznik onemocnění je také

výživa a hygienické podmínky.

Již před několika lety byla potvrzena souvislost mezi stravovacími návyky lidí a výskytem RS. Bylo zjištěno, že nemoc se vyskytuje častěji tam, kde lidé jedí hojně potraviny živočišného původu. Vědci soudí, že přenašeče, které jsou zodpovědné za chybnou reakci imunitního systému vznikají z polynenasycené

mastné kyseliny arachové. Ta je obsažena zejména v živočišných potravinách. Rostlinné potraviny ji neobsahují a mají stejně jako ryby ochranný charakter.

Co se týká hygienických a sociálních podmínek, bylo již v některých zemích prokázáno, že výskyt RS se s celkovým zlepšením těchto podmínek zvýšil (Havrdová, 1999).

17

Mezi vnitřní faktory patří faktory genetické – familiární výskyt, pohlaví.

Bylo zjištěno, že u příbuzných pacientů s RS je výskyt tohoto onemocnění vyšší

než v ostatní populaci. Riziko pro všechny kategorie příbuzných je však menší než 10 %, jde tedy o polygenní vnímavost vůči RS (Havrdová, 1999).

Bylo také zjištěno, že RS je častější u žen než u mužů (poměr je 2:1 - jako u dalších autoimunitních chorob).

Mnoho dalších faktorů ovlivňujících výskyt RS zůstává zatím nejasných.

3.5.2. ETIOPATOGENEZE Při RS vznikají v bílé hmotě mozku a míchy mnohočetná zánětlivá ložiska,

a to především kolem mozkových komor, v corpus callosum spojujícím obě mozkové hemisféry, v mozkovém kmeni a v bílé hmotě míchy.

V těchto ložiscích dochází k destrukci myelinových obalů neuronů, k edému

s poruchou hematoencefalické bariéry. Je zde přítomno mnoho prozánětlivých, vazodilatačních a toxických látek a také plazmatických buněk.

Za iniciátory zánětu jsou považovány autoagresivní lymfocyty T, které

rozpoznávají myelinové antigeny. Vyskytují se v periferní krvi i u zdravých jedinců, avšak u pacientů s RS se na podnět, kterým může být virová infekce, aktivují, pomnoží se a na další podnět jsou schopny vyhledat cílový orgán (nositel antigenu), myelin v mozku a míše.

Tyto T lymfocyty porušují a překračují hematoencefalickou bariéru a produkují zde látky přímo či nepřímo zodpovědné za destrukci myelinu.

Porušenou bariérou dále pronikají i makrofágy, které produkují další prozánětlivé látky. Plazmatické

buňky

přítomné

v zánětlivých

ložiscích

produkují

imunoglobuliny, které jsou také namířené proti myelinovým antigenům, a které se tak rovněž účastní destrukce myelinu.

18

Axony jsou v těchto ložiscích zpřetrhány, u některých pacientů masivně,

u jiných minimálně. Trvalý neurologický deficit pacientů je pak dán právě mírou axonální ztráty. Mechanismus ničení axonů při tomto onemocnění není jasný. Akutní zánětlivé ložisko u RS se nazývá akutní plaka.

Po akutní zánětlivé fázi a demyelinizaci dochází k postupnému zmírňování až

vyhasínání zánětu. V této fázi hrají důležitou roli oligodendrocyty, které zabezpečují remyelinizaci poškozených axonů. Nově vytvořený myelin již není tak silný a zářezy v něm jsou blíže u sebe, takže vedení nervového vzruchu je pomalejší.

Jestliže dochází k zánětu v jednom ložisku opakovaně, oligodendrocyty

se postupně vyčerpávají a nakonec hynou. Pak už nemůže docházet k obnově myelinu na nervovém vlákně. To ztrácí schopnost vést vzruch a hyne též.

Aktivní chronické zánětlivé ložisko nacházející se v mozku a míše se nazývá

chronická aktivní plaka. Neaktivní chronické zánětlivé ložisko se nazývá chronická vyhaslá plaka.

Různá závažnost zánětu a destrukce myelinu a různé množství zpřetrhaných

axonů vysvětlují pak různé klinické formy nemoci a různé odpovědi na terapeutické snahy.

3.5.3. PRŮBĚH A PROGNÓZA ONEMOCNĚNÍ Onemocnění probíhá v tzv. atakách. Ataka značí nové akutní vzplanutí

choroby. Projeví se vznikem nového akutního příznaku nemoci nebo zhoršením již vyskytujícího se příznaku.

Celkový průběh onemocnění může být :

Benigní - tzn. dlouhotrvající remitentní průběh, kdy nemoc svého nositele příliš nepoškodila. Svědčí o schopnosti imunitního systému nemocného včas aktivovat supresorické mechanismy.Takto probíhá nemoc u 10 – 15 % pacientů.

19

Tento průběh nemoci můžeme určit až retrospektivně, nelze ho předpovědět.

Remitentní-relabující – tzn., že probíhají ataky onemocnění, mezi nimiž jsou odstupy měsíce až roky. Mezi těmito atakami jsou pacienti bez neurologických potíží. V prvních letech nemoci takto probíhá 85 % RS.

Sekundární chronická progrese – do tohoto stadia přechází během prvních 10 let trvání nemoci asi 50% pacientů s původně remitentní-

-relabující formou nemoci. Mezi atakami je již trvalý neurologický

deficit. Ten postupně narůstá. Ataky se mohou objevovat, ale nemusí.

Primární chronická progrese – tzn. pozvolný nárůst neurologického deficitu, hlavně spastické paraparézy dolních končetin. Objevuje se

u 10-15 % pacientů. Často takto RS probíhá u mužů, u kterých byl začátek onemocnění posunut mezi 40. a 50. rok věku.

Maligní – tzn. rychlý nárůst neurologického deficitu, kdy pacient může být

invalidizován během několika prvních měsíců nemoci. Supresorické mechanismy imunitního systému zřejmě zcela selhávají a poškození

axonů a oligodendrocytů v lézích je značné. Tato forma je naštěstí

daleko méně častá než forma benigní.

(Grafické znázornění některých forem průběhu RS viz Příloha č.7)

RS je onemocnění velice variabilní a nevyzpytatelné. Prognózou u této

nemoci je pouze statistická pravděpodobnost průběhu onemocnění. Stupeň postižení nemocných bývá vyhodnocován v atakách i v remisích. Nejčastěji se

používá stupnice klinického postižení podle Kurtzkeho, tzv.Kurtzkeho

Expanded Disability Status Scale, EDSS (Havrdová, 2001). Má deset stupňů a směšuje neurologický nález a invaliditu nemocného. Stupeň 0 = normální neurologický nález, stupeň 10 = smrt v důsledku RS (viz. Příloha č.8).

20

Uvádí se, že polovina pacientů s pěti a více relabsy nemoci během prvních dvou let jejího trvání, dosáhne stupně 6 Kurtzkeho EDSS (chůze na vzdálenost 100 m s oporou a přestávkami) v prvních šesti letech nemoci (Havrdová, 2001).

Proto je u pacientů s RS velmi důležité nalezení a včasné zahájení terapie,

která zabraňuje vzniku nových relabsů nemoci, aby se tak oddálila invalidizace nemocných.

3.5.4. PŘÍZNAKY ONEMOCNĚNÍ U RS jsou příznaky velice různorodé a žádný z nich není specifický. Objevují

se podle toho, jaká nervová dráha je postižena zánětem a destrukcí myelinu, případně axonální ztrátou.

Nejčastějšími příznaky jsou poruchy zraku a citlivosti.

Poruchy zraku se mohou projevit zamlženým či rozdvojeným viděním, poruchou barvocitu, výpadkem zorného pole až ztrátou zraku. Bývají důsledkem

optické neuritidy. Někdy dochází k úpravě spontánně, někdy je třeba medikamentózní léčba. Ojediněle může jít o ireverzibilní změny.

Poruchy citlivosti jako je bolest, parestézie, anestézie, hypestézie, hyperestézie,

se objevují kdykoli během nemoci na jakékoli části těla. Často tato porucha

nesleduje inervační oblast nervů a nervových kořenů. Na začátku bývají tyto poruchy často přehlíženy či ignorovány, jak pacientem, tak i lékařem. Další příznaky:

Poruchy hybnosti od mírné neobratnosti až po úplnou ztrátu volního pohybu, jsou závažným příznakem a mohou postihnout kteroukoli končetinu. Mohou být

provázeny spasticitou (zvýšení svalového tonu). Ta postihuje především dolní

končetiny a někdy přetrvává i po zmírnění či vymizení poruchy hybnosti. Těžká spasticita může pacienta obtěžovat nepříjemnými křečemi, někdy mu však může i při velmi těžké poruše hybnosti dolních končetin umožňovat chůzi. 21

Mezi poruchy mozečkové patří intenční tremor, ataxie, adiadochokineze,

titubace, ataktická chůze, cerebelární dysartrie. Mohou je způsobit již velmi

malé léze mozečkových drah CNS. Tyto poruchy bývají pro vývoj choroby prognosticky nepříznivým znamením.

Poruchy okohybné jsou nejčastěji dvojité vidění (většinou přechodné) a nystagmus (někdy ho pacient ani nevnímá, někdy ho ale obtěžuje).

Porucha rovnováhy bývá přechodná či trvalá a výrazně mění kvalitu soběstačnosti a hybnosti pacienta.

Poruchy sfinkterové postihují svěrače močového měchýře i střev. Při poruše svěračů močového měchýře dochází k imperativnímu močení, retenci či inkontinenci moči. Při poruše svěračů střev dochází k zácpě nebo inkontinenci stolice.

K poruchám sfinkterovým patří i poruchy sexuálních funkcí jako jsou poruchy

libida, poruchy erekce. Tyto poruchy mohou být však také způsobeny depresemi, únavou, chronicitou nemoci.

Dalším příznakem je únava. Jde o příznak velmi nespecifický, ale u onemocnění

RS velmi častý. Udává ho až 90 % pacientů s RS (Neurologie pro praxi, 1/2005, str.40 - 41). Na její vznik má vliv demyelinizace nervových drah, axonální ztráta i přítomnost zánětlivých produktů v nervové tkáni.

Po mnohaletém průběhu choroby se mohou také objevovat psychické problémy

rázu afektivních poruch (inkontinence afektu, spastický smích a pláč), poruch soustředění, výpadků (zvláště krátkodobé) paměti.

Deprese oproti tomu může probíhat ještě před samotným diagnostikováním RS.

Bolest může mít různé formy. Vyskytují se např. neuralgie trigeminu, u hůře pohyblivých pacientů pak bolesti spastické nebo muskuloskeletární. Někdy souvisí se zánětem CNS a mizí po podání kortikoterapie.

Spouštěcími mechanismy atak jsou často virové infekce, které mohou aktivací

imunitního systému aktivovat i autoagresivní lymfocyty. Vzácně se může takovýmto aktivátorem stát i imunizace.

22

Spouštěcím faktorem může být též porod a období šestinedělí, hlavně kvůli hormonálním změnám v organismu.

Dalším spouštěcím faktorem může být velká fyzická nebo psychická zátěž a to až dva roky před začátkem onemocnění.

3.5.5. DIAGNOSTIKA ONEMOCNĚNÍ Při stanovování diagnózy RS je stále základním a důležitým vodítkem

klinický obraz nemoci. Ten musí vyhodnotit zkušený lékař-neurolog.

Dále je k dispozici několik pomocných vyšetřovacích metod, které mohou při nejasných příznacích diagnózu potvrdit.

Při klinickém vyšetření je lékařem zjištěno nakolik subjektivní příznaky

pacienta odpovídají postižení jeho CNS a zda toto postižení vychází z jednoho nebo více ložisek. Pro RS je charakteristické víceložiskové postižení CNS. Mezi pomocné vyšetřovací metody patří:

Magnetická resonance (MR), která přinesla převratné změny v možnosti diagnostiky RS. Po podání látky „gadolinium“ a vystavení organismu

krátkodobému vlivu silného magnetického pole se tato látka vychytá v akutních

plakách, kam pronikne porušenou hematoencefalickou bariérou.Tento děj je počítačově zpracován a zobrazen jednotlivými řezy mozkové tkáně (příklad řezu mozkovou tkání s ložisky demielinizace viz Příloha č.9).

Toto vyšetření je pro diagnostiku RS užitečné a při jeho opakování může být dlouhodobě sledována aktivita onemocnění.

Prováděním MR bylo zjištěno, že RS je onemocnění aktivní i mimo akutní klinické ataky a proto jeho léčebné ovlivnění musí být dlouhodobé až trvalé.

Vyšetření mozkomíšního moku (likvoru) je stále důležitým pomocným

vyšetřením při diagnostice RS. Je získáván punkcí páteřního kanálu a

vyšetřován cytologicky, biochemicky, mikrobiologicky a imunologicky. Zjištění 23

množství zánětlivých buněk je důležité pro rozlišení jiných zánětlivých

onemocnění od RS. Imunologickým vyšetřením (imunoelektroforéza bílkovin) je prokázána přítomnost oligoklonálních IgG (tzv. oligoklonálních pásů) u více než 95 % pacientů s RS (Havrdová, 2001).

Opakované vyšetření likvoru ukazuje dynamiku nemoci a také úspěšnost či nedostatečnost ovlivnění RS terapií.

Vyšetření evokovaných potenciálů (EP), které bylo velkým přínosem pro diagnostiku RS v 80. letech minulého století. Dnes ustupuje jeho důležitost před

vyšetřením magnetickou resonancí. Je to vyšetření funkce nervových drah

systému zrakového (VEP=visual EP), sluchového (BAEP=brainstem auditory EP), drah vedoucích citlivost z horních a dolních končetin (SEP=somatosensory EP) a drah vedoucích hybnost hlavní motorickou dráhou (MEP=motor EP).

Porucha těchto drah se projeví zpomalením vedení vzruchu, což se znázorní

na elektroencefalogramu. Abnormní nález ve více systémech podpoří rozsev ložisek v čase a prostoru typický pro RS.

Vyšetření očního pozadí může ukázat ložisko zánětu v očním nervu. Pacient přitom nemusí mít klinické projevy.

Je nutné též vyšetřit případné defekty v zorném poli a jejich změny po terapii. Vyšetření se provádí perimetrem.

Imunologické vyšetření periferní krve neprokazuje zatím nálezy, které by byly

pro RS specifické. Využívá se spíše pro hodnocení vlivu léků na imunitní systém.

24

3.5.6. TERAPIE ONEMOCNĚNÍ Léčba RS je zaměřena jednak na potlačení patogenetických dějů, jednak

na ovlivnění symptomů nemoci.

3.5.6.1. Terapie zaměřená na potlačení patogenetických dějů a) Terapie akutní ataky Doporučuje se léčit každou ataku, která obtěžuje pacienta svými příznaky,

a to co nejdříve, aby se zabránilo vzniku těžkého neurologického deficitu.

K léčbě se používá glukokortikoid methylprednisolon nitrožilně v dávce 3-5 g

(podle tíže ataky). Podávání dávky je rozděleno do několika dnů. Po dokončení nitrožilní aplikace se pokračuje s podáváním glukokortikoidů per os (prednison

nebo methylprednisolon) v postupně se snižujících dávkách ještě 2 – 4 týdny

(rychlé vysazení by mohlo vyvolat addisonskou krizi). Tato léčba steroidními

hormony je používána již více než 20 let. Látka methylprednisolon vykazuje

nejmenší množství vedlejších účinků a nejlepší snášenlivost. Během podávání

kortikoidů je nutné chránit gastrointestinální trakt antacidy a přijímat stravu

s nízkým glykemickým indexem. Pokud dojde k poklesu hladiny kalia v krvi, je nutné ho dodávat per os.

Pokud je nutné podat větší dávku než 5 g, měla by být léčba kombinována s jinými

imunomodulancii.

v jednorázové dávce.

Používá

se

cyklofosfamid

intravenózně

Pokud pacient na metylprednisolon nebo prednison nereaguje, je vždy nutné vyzkoušet jiný typ steroidů.

25

b) Terapie dlouhodobá Tato léčba slouží k prevenci atak a k prevenci nárůstu neurologického

deficitu. Snaží se tedy ovlivnit průběh choroby. Není nutné k ní přistupovat, jestliže se pacient plně uzdravil z první ataky nemoci.

Lékem první volby je interferon beta (IFNB). Patří mezi imunomodulancia.

Snižuje aktivitu onemocnění snížením počtu relabsů i jejich tíže. Také na MR je patrné snížení počtu nových lézí a redukce nárůstu atrofie CNS.

Jeho účinnost byla prokázána u remitentní i progresivní formy nemoci.

Léčba interferonem beta je však velmi finančně náročná. Aplikuje se intramuskulárně nebo subkutánně.

Za lék první volby je pokládán také glatiramer acetát (GA), který může také

snížit počet relapsů nemoci a oddálit zhoršování se neurologického deficitu. Nástup jeho účinku je pomalejší. Jeho efekt se ale časem zvyšuje a byl také prokázán na MR. Aplikuje se subkutánně.

Lékem druhé volby jsou intravenózně podávané imunoglobuliny. Aplikují

se vysoké dávky protilátek IgG od zdravých dárců, čímž se utlumí tvorba vlastních protilátek zpětnou vazbou. Účinek na snížení počtu atak je prokázán u remitentní formy RS, účinek na primárně progresivní RS se prověřuje.

Dalším lékem druhé volby je azathioprin, který patří mezi imunosupresiva

a má schopnost snížit aktivitu zánětu. Jeho efekt je prokazatelný na MR obraze.

Kombinace azathioprinu a malých dávek kortikoidů je dobře účinná a umožňuje

kontrolu vedlejších účinků těchto léků. Užívají se per os.

V některých případech se místo azathioprinu může použít také cyklosporin A

nebo methotrexat.

26

3.5.6.2. Terapie zaměřená na ovlivnění sy mptom ů nemoci Poskytnout pacientovi úlevu od symptomů RS je nutné v kterémkoli stadiu nemoci.

Spasticita se léčí až když pacienta obtěžuje. Léky se začínají užívat ve velmi

malých dávkách a pacient i lékař sledují účinek. Dávky se upravují podle potřeby. Používají se látky baclofen, thiokolchikosid, tizanidin, tetrazepam.

Mohou se navzájem kombinovat, aby dosažený účinek byl co nejlepší.

Velice důležité pro ovlivnění spasticity je také každodenní cvičení, kterým jsou ztuhlé svaly protahovány. Poruchy

ve

vyprazdňování

moči

se

řeší katetrizací

pacienta

(popř.

autokatetrizací), používáním pomůcek pro inkontinentní, medikamentózní léčbou

(např. spasmolytikum oxybutin), spolu s posilováním svalů pánevního dna.

Zácpu je možno ovlivnit vhodnou stravou s dostatkem vlákniny, zvýšením pohybové aktivity (pokud je to možné) nebo podáním laxancií.

Inkontinenci stolice lze ovlivnit pouze vhodnou stravou a vypěstováním pravidelného defekačního reflexu.

si

Sexuální poruchy jsou vnímány jako snížení kvality života jedince. Při léčbě se

u mužů používá látka sildenafil per os,

prostaglandin E1 (k aplikaci do

topořivých těles) nebo tzv. podtlakový erekční přístroj. U žen lze ovlivnit spasticitu dolních končetin antispastiky, ochablost svalstva pánevního dna

cvičením, nedostatečnou vlhkost poševní sliznice lubrikačními gely, jiné potíže

farmakologicky ovlivnit nelze.

K ovlivnění únavy se používá úprava denního režimu sestavením plánu

přiměřených fyzických aktivit, podpůrného nutričního režimu a úpravou

spánkového režimu. Pokud tento postup selhává, přistupuje se k farmakoterapii.

Využívá se antivirotikum amantadin, u kterého byl prokázán dobrý efekt. Dalším možným lékem je modafil nebo antidepresiva řady SSRI (Neurologie

pro praxi,1/2005, str. 40 - 41).

27

Poruchy nálad a deprese jsou dnes velice dobře léčebně ovlivnitelné. Moderní

antidepresiva řady SSRI nemají vedlejší účinky, jako je únava a ospalost, proto

není důvod s jejich nasazením váhat. Účinná je též psychoterapie. U poruch paměti je možné použít fytofarmakum ginkgo biloba.

Bolesti a parestezie lze u RS dobře ovlivnit antiepileptiky (např.gabapentin, karbamazepin) a magnéziem. Pomoci může i rehabilitace.

Třes a poruchy rovnováhy jsou velmi obtěžující příznaky, které zhoršují kvalitu života nemocného. K léčebnému ovlivnění třesu se používá klonazepam, někdy v kombinaci s metipranololem. Úspěšnost léčby je však nízká. U těžkého třesu

lze někdy provést stereotaktický neurochirurgický zákrok. K ovlivnění poruch rovnováhy se užívá embramin, efekt však také není velký. Obě tyto poruchy lze trénovat speciálním cvičením, úspěšnost je však spíše malá.

Při RS je také vhodné pravidelné užívání některých vitamínů. Jde o vitamíny

skupiny B, které zlepšují tkáňovou výživu nervů a jejich vodivost, vitamín E,

který se účastní metabolické restituce myelinového rozpadu a vitamín C, který

podporuje celkovou odolnost organismu. V období chřipek ji indikován amantadin.

3.5.6.3. Experi mentální terapie Experimentálně se nyní zkouší terapie pomocí transplantace kostní dřeně, kdy

jsou likvidovány autoagresivní klony T buněk.

Dále se experimentálně zkouší orální podávání myelinových antigenů,

interferonu beta a glatiramer acetátu.

28

3.5.6.4. Význa m rehabilitace Jak již bylo uvedeno, nesmírně důležité pro lidi s RS je každodenní

rehabilitační cvičení. Aktivní nebo pasivní protahování končetin uvolňuje

spasmy, posílením ochablého svalstva se snižuje únava. Zlepšuje se obratnost i stav kardiovaskulárního aparátu.

Cvičení v kolektivu lidí s podobnými problémy často pomáhá překonávat pocit

izolovanosti, skleslou náladu. Jsou navázány nové sociální kontakty, vznikají nová přátelství, lidé zjistí, že na svou chorobu a problémy s ní spojené nejsou

sami. I to je důležitá součást rehabilitace, která má významný vliv na zlepšení

kvality života lidí s RS. Rehabilitační cvičení pro lidi s RS je velmi podrobně rozpracováno např. v knize E. Havrdové „Je roztroušená skleróza váš problém?“.

RS je také zahrnuta do zvláštní lázeňské léčebné péče.

Předností pobytu v lázních je vícesložková a ucelená povaha rehabilitace. Její

součástí je fyzioterapie, ergoterapie, logopedie i psychoterapie. Příklady lázeňských zařízení zaměřených na rehabilitaci lidí s RS jsou uvedeny v Příloze č.10.

3.5.6.5. M S Centra V současné době je snaha soustředit péči o lidi s RS na specializovaná

pracoviště. V ČR je dnes třináct tzv. MS Center, která zajišťují včasnou a

specializovanou diagnostiku RS a zároveň vhodnou medikamentózní léčbu.

Zprostředkovávají také spolupráci s dalšími odborníky jako jsou urologové, gynekologové, psychiatři, apod. Seznam MS Center je uveden v příloze č.11 .

29

3.5.7. ORGANIZACE LIDÍ S ROZTROUŠENOU

SKLERÓZOU

Lidé s různými chorobami se často organizují do laických organizací za

účelem předávání si informací týkajících se jejich nemoci, podpory výzkumu

spojeného s jejich onemocněním a také pomoci v různých těžkých životních situacích.

Nejinak je tomu u lidí s roztroušenou sklerózou.

Od roku 1967 existuje mezinárodní federace – IFMSS – International Federation

of Multiple Sclerosis Societies, která sdružuje národní organizace nemocných s RS.

ČR zastupuje občanské sdružení Unie ROSKA, která je aktivním a plnoprávným

členem od roku 1999, i když se nemocní s RS v naší republice snaží organizovat už od 70. let 20. století.

Občanské sdružení Unie ROSKA má 41 regionálních poboček (viz. Příloha

č.12), které jsou otevřené nejen pro všechny nemocné RS, ale také pro jejich blízké. Vítáni jsou i ti, kteří chtějí nebo mohou jakkoli pomoci.

Činnost občanského sdružení Unie ROSKA spočívá hlavně v osvětové činnosti, organizování

rekondičních

přednášek, seminářů.

pobytů,

organizování

různých

rehabilitací,

Pravidelně je vydáván časopis ROSKA, který informuje o různých aktivitách, novinkách ve výzkumu či léčbě nemoci RS.

Podle mého názoru je občanské sdružení Unie ROSKA velmi užitečná

organizace, která může být jakýmsi záchytným bodem pro mnohé, kteří se s touto nemocí potýkají.

30

4. EMPIRICKÁ ČÁST 4.1. METODIKA ŠETŘENÍ 4.1.1. KRITÉRIA VÝBĚRU RESPONDENTŮ Respondentem byl klient, u kterého bylo diagnostikováno onemocnění RS.

Kritériem výběru respondentů nebyl věk a pohlaví, ale to, že respondent byl dispenzarizován v ambulantních pracovištích okresu Třebíč a spádové oblasti. Respondent musel souhlasit s účastí na vyplnění anonymního dotazníku.

Omezujícím kritériem byla samostatnost při vyplňování otázky s označením volné odpovědi.

4.1.2. UŽITÁ TECHNIKA ŠETŘENÍ K získání požadovaných dat pro svoji výzkumnou práci jsem zvolila metodu dotazníku. Použila jsem anonymní nestandardizovaný dotazník. Obsahoval 10 položek a vypracovala jsem ho ve spolupráci s vedoucí práce Bc. Věrou Grafovou (viz. Příloha č.13).

Pro všechny respondenty byl použit stejný dotazník. V jeho úvodu jsem informovala o účelu svého výzkumu a současně jsem poděkovala za spolupráci.

V dotazníku byly použity tři položky uzavřené s úplným výběrem jedné

možnosti (položka 1, 2, 9), šest položek uzavřených s úplným výběrem více

možností (položka 3, 4, 5, 6, 7, 8) a jedna položka otevřená s volnou odpovědí (položka 10).

Čísla v závorkách jsou zároveň označením položek v dotazníku.

V položce 1 – 5 jsem zjišťovala souvislost mezi dobou léčení RS respondenta a uceleností jeho informací.

31

V položce 6 – 8 jsem zjišťovala, jaké mají respondenti informace o nabídce

v oblasti „sociální služby“, „peněžní sociální příspěvky“ a „kompenzační pomůcky“, a jak této nabídky využívají.

V položce 9 – 10 jsem zjišťovala, jaký je největší zdroj informací pro respondenty, a do jaké míry mají povědomí o občanském sdružení ROSKA.

4.1.3. VYSVĚTLENÍ DOTAZNÍKU V této části své práce bych chtěla vysvětlit, proč jsem volila dané otázky do dotazníku.

POLOŽKA 1

Jak dlouho se léčíte s roztroušenou sklerózou?(jedna možná odpověď): a/ méně než 5 let b/ 5 až 10 let

c/ více než 10 let Otázka zjišťuje, jak dlouhou dobu se respondent léčí s onemocněním RS a tudíž

jak dlouhou dobu jsou mu poskytovány informace týkající se etiopatogeneze, symptomů, exacerbačních vlivů a možnostech terapie onemocnění RS. Tuto otázku budu dávat do souvislosti s otázkami 2), 3), 4) a 5). Je to otázka k cíli 1.

32

POLOŽKA 2

Roztroušená skleróza je (jedna možná odpověď) :

a/ autoimunitní, chronický zánět, tzn. že tělo vyrábí protilátky proti vlastnímu tělu, v tomto případě ničí ochranné obaly nervových buněk v mozku a míše

b/ zánětlivé onemocnění, kdy viry nebo bakterie napadají nervové buňky v mozku a míše

Správná odpověď je : a/

Otázka zjišťuje, zda respondent ví, jaká je příčina vzniku onemocnění RS.

Je to otázka k cíli 1. Tuto otázku budu dávat do souvislosti s otázkou 1), abych

potvrdila nebo vyvrátila předpoklad, že s délkou léčby respondenta se procento správných odpovědí bude zvyšovat.

POLOŽKA 3

Roztroušená skleróza se může projevovat (možno uvést více odpovědí) : a/ rozdvojeným či zamlženým viděním

b/ zvýšením krevního tlaku a tělesné teploty

c/ příznaky končetin (ztuhlost, zejména dolních končetin, bolest, změny citlivosti)

d/ třesem končetin nebo poruchou rovnováhy e/ výpadky paměti

f/ zvýšenou únavou

g/ poruchou ve vyprazdňování moči či stolice Správné odpovědi jsou: a/, c/, d/, e/, f/ , g/.

Otázka zjišťuje, zda respondent ví, jaké různé projevy může mít onemocnění RS.

33

Je to otázka k cíli 1 a budu ji dávat do souvislosti s otázkou 1), abych potvrdila či vyvrátila předpoklad, že s délkou léčby respondenta se procento správných odpovědí bude zvyšovat.

POLOŽKA 4

Na zhoršení onemocnění RS má vliv (možno uvést více odpovědí) :

a/ nadměrná fyzická či psychická zátěž b/ nadměrný odpočinek a spánek

c/ prodělané infekční onemocnění Správná odpověď je: a/, c/.

Otázka zjišťuje, zda respondent zná exacerbační vlivy na RS.

Je to otázka k cíli 1 a budu ji dávat do souvislosti s otázkou 1), abych potvrdila

či vyvrátila předpoklad, že s délkou léčby respondenta se procento správných odpovědí bude zvyšovat.

POLOŽKA 5

K léčbě RS se používají (možno uvést více odpovědí) :

a/ infúze s látkami rozšiřujícími cévy (např.Enelbin, Cavinton) b/ vitamíny (např. B,E)

c/ léky na uvolnění ztuhlých svalů (např.Baclofen,Sirdalud) d/ léky na tlumení obranyschopnosti (např.Imuran) e/ infúze s antibiotiky (např.Ampicilin, Claforan) f/ léky proti bolesti (např. Tegretol, Neurontin)

g/ léky na zlepšení paměti (např.Ginkgo biloba) h/ léky proti depresi (např.Deprex, Zoloft)

i/ injekce interferonu Beta (např.Betaferon) 34

j/ infúze s protizánětlivým lékem (např. Solu-Medrol)

k/ každodenní rehabilitace

Správná odpověď je : b/, c/, d/, f/, g/, h/, i/, j/, k/.

Otázka zjišťuje, jaké mají respondenti informace o možnostech terapie onemocnění RS.

Je to otázka k cíli 1. Budu ji dávat do souvislosti s otázkou 1), abych potvrdila či vyvrátila předpoklad,

že s délkou léčby respondenta se procento správných

odpovědí bude zvyšovat.

POLOŽKA 6

Víte, že dle svého zdravotního stavu můžete využít z nabídky sociálních služeb : (zakroužkujte, zda víte či nevíte, a zda využíváte či nevyužíváte) a/ pečovatelskou službu

»»

»»

b/ asistenční službu (osobní asistent) »» »»

c/ služby zdravotní sestry z domácí péče »» »»

»»

35

-

vím

-

vím

-

vím

-

využívám

využívám

využívám

d/ bydlení v domě s pečovatelskou službou »»

vím

využívám

-

-

-

-

nevím

nevyužívám nevím



nevyužívám

e/ pobyty v denním stacionáři

»» »»

vím

využívám

-

-

nevím

nevyužívám

Otázka zjišťuje, kolik respondentů zná nabídku sociálních služeb, které může

dle svého zdravotního stavu využívat. Zjišťuje také kolik respondentů z této nabídky jednotlivé kompenzace využívá. Je to otázka k cíli 2.

POLOŽKA 7

Víte, že dle svého zdravotního stavu můžete pobírat peněžní sociální příspěvky : (zakroužkujte, zda víte či nevíte, a zda využíváte či nevyužíváte) a/ na telefon

»»

»»

b/ na bezmocnost

»» »»

c/ na auto a jeho provoz

»»

»»

»»

e/ invalidní důchod

»» »» 36

-

vím

-

vím

-

vím

-

vím

-

využívám

využívám

využívám

d/ na bezbariérový přístup do bytu (domu) »»

vím

využívám

využívám

-

-

-

-

-

nevím





nevyužívám

Otázka zjišťuje, zda respondent ví, jaké peněžní sociální příspěvky může dle

svého zdravotního stavu pobírat. Zjišťuje také, kolik respondentů z této nabídky jednotlivé kompenzace využívá. Je to otázka k cíli 2.

POLOŽKA 8

Víte, že dle svého zdravotního stavu máte nárok na tyto kompenzační pomůcky: (zakroužkujte jako u otázky 6) a 7))

a/ madla do koupelny nebo na WC

»»

»»

c/ hole nebo berle k chůzi

d/ polohovací lůžko

e/ domácí či venkovní výtah

»» »» »» »» »» »» »»

-

vím

-

vím

-

vím

-

vím

-

využívám

b/ mechanický nebo elektrický invalidní vozík »»

vím

využívám

využívám

využívám

využívám

-

-

-

-

-

nevím





nevyužívám

Otázka zjišťuje, kolik respondentů ví, na jaké kompenzační pomůcky má dle

svého zdravotního stavu nárok. Zjišťuje také kolik respondentů jednotlivé kompenzační pomůcky používá. Je to otázka k cíli 2.

37

POLOŽKA 9

Znáte sdružení ROSKA (zakroužkujte jednu odpověď):

ano -

ne

Jste členem tohoto sdružení :

ano

-

ne

Využíváte rekondičních pobytů tohoto sdružení :

ano

-

ne

Otázka zjišťuje, kolik respondentů s onemocněním RS zná sdružení ROSKA,

kolik jich je členem tohoto sdružení a kolik jich využívá rekondičních pobytů tohoto sdružení. Jelikož sdružení ROSKA je organizace pro nemocné RS, pokládám znalost tohoto sdružení za jednu ze základních informací pacientů s RS.

Je to otázka k cíli 3.

POLOŽKA 10

Odkud nebo od koho získáváte nejvíc informací týkajících se Vašeho onemocnění ?

Otázka zjišťuje kolik respondentů získává informace související s onemocněním

RS ze sdružení ROSKA. Zjišťuje také jaký je pro respondenty další největší zdroj informací o nemoci RS. Je to otázka k cíli 3.

38

4.1.4. VLASTNÍ ŠETŘENÍ V TERÉNU Data jsem získala na pěti ambulantních pracovištích, jednom lůžkovém oddělení a dále návštěvou některých respondentů v jejich soukromí. Ambulantní neurologická pracoviště:

Neurologická ambulance Mudr. Ivany Rutarové, Poliklinika – Lékařský dům,

Vltavínská 1289, Třebíč, neurologická ambulance Mudr. Aleny Balkové, Poliklinika – Lékařský dům, Vltavínská 1289, Třebíč, neurologická ambulance

Mudr. Marty Pickové, Poliklinika – Lékařský dům, Vltavínská 1289, Třebíč,

neurologická ambulance Mudr. Jitky Bednářové, Dům zdraví spol. s.r.o., Poříčí 1256, Velké Meziříčí, neurologická ambulance Nemocnice Třebíč, Purkyňovo nám. 2, Třebíč.

Lůžkové oddělení:

Neurologickém oddělení Nemocnice Třebíč, standardní lůžková část.

Jednotlivá pracoviště jsem navštívila, osobně jsem kontaktovala lékaře a sestry

v neurologických ambulancích, hlavní sestru Nemocnice Třebíč, vedoucího

lékaře neurologického oddělení, vrchní sestru neurologického oddělení. Požádala jsem je o povolení k výzkumu a také o spolupráci při distribuci a sbírání dotazníků. (Souhlas s provedením dotazníkové akce na neurologickém oddělení a ambulanci v Nemocnici Třebíč viz. Příloha č.14.)

Sestrám na ambulantních pracovištích jsem předala písemné instrukce s poučením pro pacienty, jak mají dotazník vyplňovat.

Na neurologickém oddělení nemocnice Třebíč jsem dotazníky k vyplnění předávala osobně hospitalizovaným pacientům s onemocněním RS s tím, že

jsem si nejprve ujasnila, zda už dotazník nevyplnili na ambulantním pracovišti.

Poučila jsem je o tom, jak mají dotazník vyplňovat. Metodika poučení byla stejná jako v ambulancích.

Osobně jsem pak navštívila 10 klientů s onemocněním RS a to buď v jejich bytech nebo při pravidelném cvičení v tělocvičně v areálu nemocnice. 39

Požádala jsem je o spolupráci při získávání dat pro svoji výzkumnou práci a oni

mé žádosti vyhověli. Poučila jsem je o tom, jak mají postupovat při vyplňování dotazníku. Metodika poučení byla stejná jako v předchozích případech.

Z celkového počtu 100 předaných dotazníků se mi vrátilo 81 vyplněných dotazníků. Návratnost byla 81 %.

Dále bude soubor 81 vyplněných dotazníků představovat 100 % odpovědí.

40

4.2. ANALÝZA ZÍSKANÝCH DAT A JEJICH INTERPRETACE 4.2.1. POLOŽKA 1 Tuto položku jsem dala do souvislosti s položkami 2 – 5.

K tomu účelu jsem si pro analýzu položek 2 – 5 celý soubor respondentů rozdělila na 3 skupiny následovně:

1. skupina = respondenti léčení méně než 5 let, 100 %, 2. skupina = respondenti léčení 5 až 10 let, 100 %,

3. skupina = respondenti léčení více než 10 let, 100 %.

Každá skupina představuje pro analýzu položek 2 – 5 100 %.

Celý soubor respondentů je hodnocen zvlášť a představuje také 100 %. Tab.1. Doba léčby respondentů méně než

Počet

respondentů

abs. 19

abs.= absolutní četnost

5 let

Doba léčby

5 až 10 let

více než 10 let

Celkem

rel.

abs.

rel.

abs.

rel.

abs.

rel.

23,5

29

35,8

33

40,7

81

100

rel. = relativní četnost (%)

Z celkového počtu 81 respondentů, tedy 100 %, se s onemocněním RS léčí méně než 5 let 19 respondentů, což je 23,5 %, 5 až 10 let 29 respondentů, což je

35,8 % a více než 10 let 33 respondentů, což je 40,7 % (Graf č.1 viz. Příloha č.15). Z toho vyplývá, že s informacemi o nemoci RS se 23,5 % respondentů setkává méně než 5 let, 35,8 % resp. 5 až 10 let a 40,7 % resp. více než 10 let.

41

4.2.2. POLOŽKA 2 Tab.2. Znalost etiopatogeneze onemocnění roztroušená skleróza RS je

léčen méně než 5 let

Respondent léčen

5 až 10 let

léčen více než 10 let

Celkem

odpovědí

abs.

rel.

abs.

rel.

abs.

rel.

abs.

rel.

11

57,9

21

72,4

29

87,88

61

75,3

7

36,84

7

24,15

4

12,12

18

22,24

Obě možnosti

1

5,26

1

3,45

0

0

2

2,46

Celkem respondentů

19

100

29

100

33

100

81

100

a/ autoimunitní

chronický zánět

b/ zánět způsobený viry



Tabulka uvádí, kolik respondentů zná charakter onemocnění RS. Správná odpověď: a/.

Tuto odpověď uvedlo z 1. skupiny 57,9 % respondentů, z 2. skupiny 72,4 % respondentů a ze 3. skupiny 87,88 % respondentů. Tyto údaje potvrdily

hypotézu 2, kde předpokládám, že objem informací respondentů se bude s délkou léčby zvyšovat.

Z celého souboru uvedlo správnou odpověď 75,3 % respondentů.

Tyto údaje potvrdily hypotézu 1, kde předpokládám, že minimálně 75 % respondentů má informace o svém onemocnění – v tomto případě o etiopatogenezi RS.

42

4.2.3. POLOŽKA 3 Tab.3. Znalost symptomů roztroušené sklerózy

Respondent

Symptom

rel.

abs.

b/ zvýšený TK a TT

94,7


5

6,2

19 65,5 24 72,7 51

63 95

3

10,3

100 78 96,3

1

3,03

22 75,9 31 93,9 66 81,5

6

31,57 100

7

27 93,1 31 93,9 77

13

68,4

19 65,5 30 90,9 62 76,5

e/ výpadky paměti

či stolice

27 93,1 33

68,4

13

d/ třes nebo porucha rovnováhy

abs. rel. abs. rel. abs. rel.

5,26

1

c/ příznaky končetin

g/ porucha vyprazdňování moči

léčen více Celkem

než 5 let 5 až 10 let než 10 let

a/ rozdvojené či zamlžené vidění 18

f/ zvýšená únava

léčen

léčen méně

8

19

42,1

24,1 15 45,5 28 34,5


Tabulka uvádí, kolik respondentů zná symptomy, jimiž se může RS projevovat. Správné odpovědi: a/, c/, d/, e/, f/, g/.

Příznak „rozdvojené či zamlžené vidění“ uvedlo 94,7 % respondentů

z 1. skupiny, 93,1 % respondentů z 2. skupiny a 100 % respondentů

ze 3. skupiny.

Z celého souboru uvedlo tento příznak 96,3 % respondentů.

Příznak „příznaky končetin“ uvedlo 68,4 % respondentů z 1. skupiny, 75,9 % respondentů z 2. skupiny a 93,9 % respondentů ze 3. skupiny. Z celého souboru uvedlo tento příznak 81,5 % respondentů.

Příznak „třes nebo porucha rovnováhy“ uvedlo 42,1 % respondentů z 1. skupiny, 65,5 % respondentů z 2. skupiny a 72,7 % respondentů ze 3. skupiny. Z celého souboru uvedlo tento příznak 63 % respondentů. 43

Příznak „výpadky paměti“ uvedlo 31,57 % respondentů z 1. skupiny, 24,1 % respondentů z 2. skupiny a 45,5 % respondentů ze 3. skupiny. Z celého souboru uvedlo tento příznak 34,5 % respondentů.

Příznak „zvýšená únava“ uvedlo 100 %

respondentů z 1. skupiny, 93,1 %

respondentů z 2. skupiny a 93,9 % respondentů ze 3. skupiny. Z celého souboru uvedlo tento příznak 95 % respondentů.

Příznak „porucha vyprazdňování moči či stolice“ uvedlo 68,4 % respondentů z 1. skupiny, 65,5 % respondentů z 2. skupiny a 90,9 % respondentů

ze 3. skupiny. Z celého souboru uvedlo tento příznak 76,5 % respondentů.

Znalost příznaků RS „rozdvojené nebo zamlžené vidění“, „příznaky končetin“,

„zvýšená únava“, „porucha vyprazdňování moči či stolice“ potvrdila hypotézu 1, kde předpokládám, že minimálně 75 % respondentů má informace o svém onemocnění – v tomto případě o symptomech RS.

Znalost příznaků „třes nebo porucha rovnováhy“, „výpadky paměti“ hypotézu 1

nepotvrdila.

U příznaků „příznaky končetin“, třes nebo porucha rovnováhy“ se potvrdila hypotéza 2, kde předpokládám, že objem informací respondentů se bude s délkou léčby zvyšovat.

U ostatních příznaků se hypotéza 2 nepotvrdila.

44

4.2.4. POLOŽKA 4 Tab.4. Znalost exacerbačních vlivů

Exacerbační vliv

a/ nadměrná fyzická

nebo psychická zátěž

b/ nadměrný odpočinek a spánek

c/ prodělané infekční onemocnění


léčen

méně

než 5 let

Respondent léčen

léčen

let

než 10 let

5 až 10

více

Celkem

abs. rel. abs. rel. abs. rel. abs. rel. 19

100

29

100

33

0

0

0

0

0

17

89,5

25

86,2

33

100 81 100 0

0

0

100 75 92,6


Tabulka uvádí, kolik respondentů zná exacerbační vlivy na onemocnění RS.

Na exacerbaci RS má vliv nadměrná fyzická nebo psychická zátěž, což uvedlo 100 % z 1. skupiny respondentů, 100 % z 2. skupiny respondentů a 100 %

ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 100 % respondentů.

Na exacerbaci RS má také vliv prodělané infekční onemocnění, což uvedlo

89,5 % z 1. skupiny respondentů, 86,2 % z 2. skupiny respondentů a 100 %

ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 92,6 % respondentů.

Uvedené údaje potvrdily hypotézu 1, kde předpokládám, že minimálně 75 % respondentů má informace o svém onemocnění – v tomto případě o exacerbačních vlivech na RS.

45

Největší objem informací udala 3. skupina respondentů, následně 1. skupina. 2. skupina respondentů udala nejmenší objem informací.

Tyto údaje potvrdily hypotézu 2, kde předpokládám, že objem informací

respondentů se bude s délkou léčby zvyšovat, pouze částečně. 4.2.5. POLOŽKA 5 Tab.5. Znalost možností terapie roztroušené sklerózy

Možnost terapie

léčen méně než 5 let

Respondent léčen

5 až 10 let

léčen více

než 10 let

Celkem

abs.

rel.

abs.

rel.

abs.

rel.

abs.

rel.

4

21,05

7

24,1

4

12,12

15

18,5

b/ vitamíny

15

78,9

20

68,9

31

93,9

66

81,5

d/imunomodulancia

12

63,1

13

44,8

17

51,5

42

51,8

f/ léky na neuralgie

2

10,52

4

a/ infúze

s vasodilatancii c/ antispastika

e/ infúze s ATB

g/ léky na zlepšení paměti

h/ antidepresiva i/ injekce

interferonu j/ infúze

s kortikoidy

k/ rehabilitace


6

31,6

55,2

84,8

28

0

50

61,7 2,46

2

6,89 31

11

33,33

22

27,1

21,05

3

10,34

4

12,12

11

13,6

6

31,57

5

17,24

6

18,18

17

21

17

89,5

20

68,9

25

75,7

62

76,5

17

89,5

26

89,6

32

96,9

75

92,6

15

78,9

20

68,9

30

90,9

65

80,2

0

0

16

9

0

rel. = relativní četnost (%) 46

2

Tabulka uvádí, kolik respondentů zná možnosti léčby RS. Správná odpověď: b/, c/, d/, f/, g/, h/, i/, j/, k/.

Možnost léčby „b/ vitamíny“ uvedlo 78,9 % z 1. skupiny respondentů, 68,9 % z 2. skupiny respondentů a 93,9 % ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 81,5 % respondentů.

Možnost léčby „c/ antispastika“ uvedlo 31,6 % z 1. skupiny respondentů, 55,2 % z 2. skupiny respondentů a 84,8 % ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 61,7 % respondentů.

Možnost léčby „d/ imunomodulancia“ uvedlo 63,1 % z 1. skupiny respondentů, 44,8 % z 2. skupiny respondentů a 51,5 % ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 51,8 % respondentů.

Možnost léčby „f/ léky na neuralgie“ uvedlo 10,52 % z 1. skupiny respondentů,

31 % z 2. skupiny respondentů a 33,33 % ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 27,1 % respondentů.

Možnost léčby „g/ léky na zlepšení paměti“ uvedlo 21,05 % z 1. skupiny

respondentů, 10,34 % z 2. skupiny respondentů a 12,12 % ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 13,6 % respondentů.

Možnost léčby „h/ antidepresiva“ uvedlo 31,57 % z 1. skupiny respondentů,

17,24 % z 2. skupiny respondentů a 18,18 % ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 21 % respondentů.

Možnost léčby „i/ injekce interferonu“ uvedlo 89,5 % z 1. skupiny respondentů, 68,9 % z 2. skupiny respondentů a 75,7 % ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 76,5 % respondentů.

Možnost léčby „j/ infúze s kortikoidy “ uvedlo 89,5 % z 1. skupiny respondentů,

89,6 % z 2. skupiny respondentů a 96,9 % ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 92,6 % respondentů.

Možnost léčby „k/ rehabilitace“ uvedlo 78,9 % z 1. skupiny respondentů, 68,9 % z 2. skupiny respondentů a 90,9 % ze 3. skupiny respondentů. Z celého souboru uvedlo tuto odpověď 80,2 % respondentů. 47

Znalost možnosti léčby „b/“, „i/“, „j/“, „k/“ potvrdila hypotézu 1, kde předpokládám, že minimálně 75 % respondentů má informace o svém onemocnění – v tomto případě o možnostech terapie.

Znalost možnosti léčby „c/“, „d/“, „f/“, „g/“, „h/“ hypotézu 1 nepotvrdila.

Hypotéza 2, kde předpokládám, že objem informací respondentů se bude s délkou léčby zvyšovat, byla potvrzena u možnosti léčby „c/“, „f/“, „j/“. U ostatních možností léčby hypotéza 2 potvrzena nebyla.

4.2.6. POLOŽKA 6 Tab.6. Znalost a využití nabídky sociálních služeb Sociální služba

„pečovatelská služba“

„asistenční služba (osobní asistent)“

„služby zdravotní sestry z domácí péče“

„bydlení v domě s pečovatelskou službou“ „pobyty

v denním stacionáři“


ví a

nevyužívá

Respondent

ví a

ví

neví a

využívá

(celkem)

nevyužívá

abs. rel. abs. rel. abs. rel. abs.

rel.

neuvedeno abs. rel.

48

59,2

6

7,4

54 66,6

25

30,8

2

2,46

41

50,6

0

0

41 50,6

37

45,7

3

3,7

42

51,8

4

4,94 46 56,8

31

38,3

4

4,94

43

53,1

5

6,17 48 59,2

31

38,3

2

2,46

41

50,6

2

2,46 43 53,1

35

43,2

3

3,7

rel. = relativní četnost (%) 48

Tabulka uvádí, kolik respondentů zná a využívá nabídku sociálních služeb.

O nabídce sociální služby „pečovatelská služba“ ví celkem 66,6 % respondentů, z toho ji využívá 7,4 %. O nabídce neví 30,8 % respondentů.

O nabídce sociální služby „asistenční služba“ ví celkem 50,6 % respondentů, z toho ji využívá 0 %. O nabídce neví 45,7 % respondentů.

O nabídce sociální služby „služby zdravotní sestry z domácí péče“ ví celkem

56,8 % respondentů, z toho ji využívá 4,94 %. O nabídce neví 38,3 % respondentů.

O nabídce sociální služby „bydlení v domě s pečovatelskou službou“ ví celkem


O nabídce sociální služby „pobyty v denním stacionáři“ ví celkem 53,1 % respondentů, z toho ji využívá 2,46 %. O nabídce neví 43,2 % respondentů. Položku nevyplnilo 2,46 - 4,94 % respondentů.

O nabídce z oblasti sociálních služeb ví 50,6 - 66,6 % respondentů.

Údaje nepotvrdily hypotézu 3, kde jsem předpokládala, že informace o nabídce v této oblasti má minimálně 75 % respondentů.

Respondentů, kteří využívají alespoň jeden druh kompenzace z oblasti sociálních služeb je 10, to je 12,34 % (tento údaj nelze vyčíst z tabulky).

Tento údaj nepotvrdil hypotézu 4, kde jsem předpokládala, že minimálně 90 % respondentů využívá alespoň jednu kompenzaci (hodnoceno zvlášť u každé oblasti).

49

4.2.7. POLOŽKA 7 Tab.7. Znalost a využití finančních sociálních příspěvků Finanční

sociální příspěvek

ví a

nevyužívá

abs.

ví a

využívá

Respondent ví

celkem

neví a

nevyužívá

rel. abs. rel. abs. rel. abs.

rel.

38

46,9

38 46,9

41

50,6

32

39,5 21 25,9 53 65,4

26

přístup do bytu

36

44,4

4,94 40 49,4

„invalidní důchod“

23

28,4 51 62,9 74 91,3

„na telefon“

„na bezmocnost“ „na auto a jeho provoz“

„na bezbariérový (domu)“


30

37

8

7

4

9,9

8,6

45 55,5

neuvedeno abs. rel. 2

2,46

32,1

2

2,46

38

46,9

3

3,7

5

6,17

2

2,46

33


40,7

3

3,7

Tabulka uvádí, kolik respondentů zná a využívá nabídku finančních sociálních příspěvků.

O možnosti finančního sociálního příspěvku „na telefon“ ví celkem 46,9 % respondentů, z toho jej využívá 9,9 %. O možnosti neví 50,6 % respondentů.

O možnosti finančního sociálního příspěvku „na bezmocnost“ ví celkem 55,5 % respondentů, z toho jej využívá 8,6 %. O možnosti neví 40,7 % respondentů.

O možnosti finančního sociálního příspěvku „na auto a jeho provoz“ ví celkem

65,4 % respondentů, z toho jej využívá 25,9 %. O možnosti neví 32,1 % respondentů.

O možnosti finančního sociálního příspěvku „na bezbariérový přístup do bytu (domu)“ ví celkem 49,4 % respondentů, z toho jej využívá 4,94 %. O možnosti neví 46,9 % respondentů.

50

O možnosti finančního sociálního příspěvku „invalidní důchod“ ví celkem

91,3 % respondentů, z toho jej využívá 62,9 %. O možnosti neví 6,17 % respondentů.

Položku nevyplnilo 2,46 - 3,7 % respondentů.

O nabídce v oblasti finančních sociálních příspěvků ví 46,9 - 91,3 % respondentů.

Hypotéza 3, kde jsem předpokládala, že informace o nabídce v oblasti

finančních sociálních příspěvků má minimálně 75 % respondentů, byla

potvrzena pouze u finančního sociálního příspěvku „invalidní důchod“. V ostatních případech se nepotvrdila.

Respondentů, kteří využívají alespoň jeden druh kompenzace z oblasti

finančních sociálních příspěvků je 57, to je 70,4 % (tento údaj nelze vyčíst z tabulky).


51

4.2.8. POLOŽKA 8 Tab.8. Znalost a využití nabídky kompenzačních pomůcek Kompenzační pomůcka

ví a

nevyužívá

ví a

využívá

Respondent ví

celkem

neví a

nevyužívá

neuvedeno

abs.

rel. abs. rel. abs. rel. abs.

rel.

koupelny nebo na

27

33,3

13 16,1 40 49,4

38

46,9

3

3,7

„invalidní vozík“

48

59,2

6

54 66,6

24

29,6

3

3,7

39

48,1

26 32,1 65 80,2

14

17,3

2

2,46

34

42

4

4,94 38 46,9

40

49,4

3

3,7

33

40,7

3

3,7

42

51,8

3

3,7

„madla do WC“

„hole nebo berle k chůzi“

„polohovací lůžko“ „domácí či

venkovní výtah“


7,4

36 44,4

abs. rel.


Tabulka uvádí, kolik respondentů zná a využívá nabídku kompenzačních pomůcek.

O nabídce kompenzační pomůcky „madla do koupelny nebo na WC“ ví celkem


O nabídce kompenzační pomůcky „mechanický nebo elektrický invalidní vozík“

ví celkem 66,6 % respondentů, z toho ji využívá 7,4 %. O nabídce neví 29,6 % respondentů.

O nabídce kompenzační pomůcky „hole nebo berle k chůzi“ ví celkem 80,2 % respondentů, z toho ji využívá 32,1 % . O nabídce neví 17,3 % respondentů. 52

O nabídce kompenzační pomůcky „polohovací lůžko“ ví celkem 46,6 % respondentů, z toho ji využívá 4,94 % . O nabídce neví 49,4 % respondentů. O nabídce kompenzační pomůcky „domácí či venkovní výtah“ ví celkem

44,4 % respondentů, z toho ji využívá 3,7 % . O nabídce neví 51,8 % respondentů.

Položku nevyplnilo 2,46 - 3,7 % respondentů.

O nabídce v oblasti kompenzačních pomůcek ví 44,4 - 80,2 % respondentů.


kompenzačních pomůcek má minimálně 75 % respondentů, byla potvrzena pouze u kompenzační pomůcky „hole nebo berle k chůzi“. V ostatních případech se nepotvrdila.

Respondentů, kteří využívají alespoň jeden druh kompenzační pomůcky je 35, to je 43,2 % (tento údaj nelze vyčíst z tabulky).


53

4.2.9. POLOŽKA 9 Tab.9. Znalost sdružení ROSKA a jeho využití mezi respondenty Otázka

Odpověď

Znáte občanské sdružení ROSKA? Jste členem tohoto sdružení?

Využíváte rekondičních pobytů tohoto sdružení?


ANO

abs.

rel.

abs.

18

22,2

63

68 12


84

14,8

13 69

NE

rel. 16

77,8

85,2

Tabulka uvádí, kolik respondentů zná a využívá občanské sdružení ROSKA. Sdružení ROSKA zná 84 % respondentů, nezná 16 % respondentů.

Členem sdružení ROSKA je 22,2 % respondentů, není 77,8 % respondentů.

Rekondičních pobytů sdružení ROSKA využívá 14,8 % respondentů, nevyužívá 85,2 % respondentů.

Tyto údaje nepotvrdily hypotézu 6, kde jsem předpokládala, že 100 %

respondentů má povědomí o občanském sdružení ROSKA, z toho je členem tohoto sdružení 50 % a 30 % využívá rekondičních pobytů.

54

4.2.10. POLOŽKA 10 Tab.10. Zdroje informací respondentů

rel.

Procentuelní vyjádření odpovědí bez „neuvedeno“ rel.

72,8

85,5

Počet odpovědí

Zdroj informací

abs.

ROSKA (časopis, lidé ze sdružení)

39

48,1

Literatura

27

33,3

Neuvedeno

12

Lékař (popř. jiný zdravotník)

59

Internet (popř.televize) abs.= absolutní četnost

9

11,11

56,5 39,1

14,8

13


Tabulka uvádí nejčastější zdroje informací o nemoci RS respondentů.

Respondenti na tuto položku odpovídali volně, někteří uvedli více zdrojů informací, proto je celkový součet odpovědí větší než 100 %.

Největším zdrojem informací je pro respondenty ošetřující lékař (popř. jiný zdravotník) a to u 72,8 % respondentů. Ze zdrojů sdružení ROSKA (časopis, lidé ze sdružení) získává informace o svém onemocnění 48,1 % respondentů.

Dalším zdrojem informací je pro respondenty literatura – uvedlo 33,3 %

respondentů a internet (popř. televize) – uvedlo 11,11 % respondentů. 14,8 % respondentů na tuto položku neodpovědělo (Graf č.2 viz Příloha č.16).

Údaje těsně nepotvrdily hypotézu 5, kde jsem předpokládala, že minimálně 75 %

respondentů získává nejvíce informací o RS od lékaře (popř. jiných zdravotníků).

Odečtu-li z celkového souboru ty respondenty, kteří tuto položku nevyplnili,

uvedlo lékaře jako největší zdroj svých informací o RS 85,5 % respondentů, kteří tuto položku vyplnili. Toto by hypotézu 5 potvrdilo. 55

4.3. DISKUSE Ze zdrojů MUDr. I.Rutarové, která se problematikou klientů s onemocněním

RS dlouhodobě zabývá, vyplývá, že s diagnostikovaným onemocněním RS bylo před pěti lety v okrese Třebíč a spádové oblasti dispenzarizováno přibližně 100 klientů.

Podle jejích slov je nyní počet těchto klientů vyšší o 25 – 35 osob. To by znamenalo, že mého výzkumu se zúčastnilo přes 60 % dispenzarizovaných.

Soubor dispenzarizovaných před 5 lety obsahuje 22 % osob léčených do pěti let, 32% osob léčených 6 – 10 let a 46 % osob léčených více než 10 let.

Srovnání s mým souborem respondentů (23,5 % - 35,8 % - 40,7 %) potvrzuje nárůst nově diagnostikovaných onemocnění.

Myslím, že tento nárůst ovlivnily dokonalejší diagnostické metody, které odhalí

počínající RS i tam, kde by se dříve s touto diagnózou váhalo nebo vůbec nepočítalo.

K CÍLI 1

Před deseti lety byl jednou z teorií vzniku RS předpoklad, že původcem

nemoci RS jsou viry a tato teorie byla intenzivně zkoumána. Dost se o ní hovořilo. Později se však nepotvrdila. Zajímalo mě, jak respondenti zareagují, když budou mít možnost volit mezi etiopatogenezí virovou a autoimunitní.

Z výsledků je vidět, že i dnes ještě poměrně dost klientů s RS tuto virovou teorii zná a dokonce považuje za ověřenou a pravdivou. Navíc to, že první potíže se

často objevují po viróze, u laiků podpoří domněnku o virovém původu onemocnění. Dokonce nejvyšší procento takto uvedených odpovědí je

v 1. skupině respondentů, u kterých byla RS diagnostikována v době, kdy byla tato teorie označena za chybnou.

56

Ve dvou případech klienti zatrhli obě možnosti, což mě tolik nepřekvapilo. Zaujalo mě spíše, že ze 3. skupiny obě možnosti neuvedl nikdo.

Přesto 75,3 % respondentů uvedlo správnou odpověď, čímž byla potvrzena hypotéza 1, kde jsem předpokládala, že minimálně 75 % respondentů má

informace o svém onemocnění – v tomto případě o jeho etiopatogenezi. Procento správných odpovědí se v tomto případě s délkou léčby zvyšovalo, což jsem předpokládala v hypotéze 2.

V případě symptomů RS bylo těžké vybrat symptom, který se u RS vůbec

nevyskytuje.

Hypotéza 1 byla v této položce potvrzena u symptomů, které jsou uváděny jako nejčastější – poruchy zraku, poruchy hybnosti, provázené spasticitou (sdružené

pod název „příznaky končetin“), nebo nejvíce obtěžující a snižující kvalitu života – únava, poruchy vyprazdňování moči či stolice. U dalších symptomů

hypotéza 1 potvrzena nebyla. Myslím, že proto, že tyto příznaky se vyskytují poměrně málo.

Několik respondentů uvedlo i symptom zvýšený TK a TT. Myslím, že ho uvedli proto, že tento symptom se vyskytuje často i v běžné populaci a mají s ním

potíže i klienti s RS. Rozhodně však nepatří mezi symptomy, kterými se RS projevuje.

Ze zkušenosti z práce na neurologickém oddělení vím, že informace o

exacerbačních vlivech jsou jedny z prvních informací, které se dostávají

k pacientům s podezřením na diagnózu RS. Tomu odpovídají i výsledky v tabulce 4. I zde byla potvrzena hypotéza 1, kde jsem předpokládala, že

minimálně 75 % respondentů má informace o svém onemocnění – v tomto případě o exacerbačních vlivech.

Hypotéza 2, kde jsem předpokládala, že objem informací respondentů se bude s délkou léčby zvyšovat, potvrzena nebyla.

Zaujalo mě, že prodělané infekční onemocnění jako exacerbační vliv neuvedlo všech 100 % respondentů, jak bych očekávala. 57

Zkoumáním znalostí možností léčby RS se hypotéza 1, kde jsem

předpokládala, že minimálně 75 % respondentů má informace o svém

onemocnění – v tomto případě o možnostech léčby RS, potvrdila u možnosti

„vitamíny“, „injekce intergeronu“, „infúze s kortikoidy“ a „rehabilitace“. S délkou léčby vzrůstala u respondentů znalost o terapii RS antispastiky, léky na neuralgie a infúze s kortikoidy. Zde se potvrdila hypotéza 2, kde jsem

předpokládala, že objem informací respondentů se bude s délkou léčby zvyšovat.

Myslím, že odpovědi na tuto položku přinášejí nepřesvědčivé výsledky díky špatně formulované otázce. Myslím, že respondenti znají možnosti terapie RS lépe než uvedli.

Položka měla být spíše rozdělena na dvě položky a to:

„Mezi základní léky na onemocnění RS patří……….“ a „Další možné léky u RS jsou…………“.

K CÍLI 2


sociálních služeb, finančních sociálních příspěvků a kompenzačních pomůcek

má minimálně 75 % respondentů, se potvrdila pouze ve dvou případech a to ve znalosti nároku na finanční sociální příspěvek „invalidní důchod“ a kompenzační pomůcku „hole nebo berle k chůzi“. V ostatních případech se tato

hypotéza nepotvrdila. Příčina malé informovanosti může být v tom, že respondenti nemají zájem nebo možnost tyto informace vyhledávat, nebo jim

nejsou sdělovány (ať už lékaři nebo sociálními pracovníky) v domnění, že pro ně tato informace není vhodná nebo potřebná.

58

Hypotéza 4, která se týkala využití nabídky sociálních služeb, finančních

sociálních příspěvků a kompenzačních pomůcek také nebyla potvrzena.

Předpokládala jsem, že z každé oblasti bude využívat alespoň jednu kompenzaci

minimálně 90 % informovaných respondentů. Z výzkumu vyplynulo, že využití nabídky výpomocí z těchto oblastí je celkově malé. Myslím, že to bude částečně

tím, že respondenti nemají takový stupeň postižení, aby mohli nebo byli nuceni kompenzace využívat. Také předpokládaná kupní síla mých respondentů je menší.

Absolventka Vyšší zdravotnické školy v Třebíči Michaela Čerstvá ve své absolventské práci na téma „Podmínky integrace nemocných s roztroušenou

sklerózou“ zkoumala soubor 77 respondentů s onemocněním RS, z nich

částečný nebo plný invalidní důchod pobíralo přes 70 %. Zjistila, že na koupi kompenzačních pomůcek se klienti podílejí částečně v 10-16,5 % a zcela ve 24,5-85 %.

V mém souboru bylo 81 respondentů, z nichž přes 60 % pobírá částečný nebo

plný invalidní důchod. Na koupi kompenzačních pomůcek by se zřejmě podíleli částečně nebo zcela ve stejných procentuelních rozmezích.

Z toho soudím, že respondenti, jsou-li nuceni využívat kompenzační pomůcky,

využívají pouze ty, které jsou pro ně zcela nezbytně nutné, a to právě z finančních důvodů.

Co se týká sociálních služeb, soudím podle zkušeností z praxe na lůžkovém

oddělení nemocnice, že je stále ještě malá návaznost z péče nemocniční na péči domácí a s ní souvisejícími sociálními službami.

59

K CÍLI 3

Hypotéza 5, kde jsem předpokládala, že minimálně 75 % respondentů získává

nejvíce informací o RS od lékaře (popř. jiných zdravotníků) byla potvrzena za

předpokladu, že jsem z celkového souboru respondentů pro výpočet relativní četnosti v položce 10 odečetla respondenty, kteří tuto položku nevyplnili.

Ve výše zmíněné absolventské práci M. Čerstvé uvedlo 83,5 % respondentů, že

se svoji diagnózu dozvědělo od lékaře, ovšem pouze 27 % respondentů uvedlo, že od lékaře získává nové informace o své nemoci. Domnívám se, že tento

veliký posun v komunikaci mezi lékařem a pacientem je dokladem zkvalitnění práce lékařů v oblasti podávání informací svým pacientům.

Hypotéza 6 týkající se povědomí respondentů o občanském sdružení ROSKA

se nepotvrdila. Toto sdružení zná pouze 84 % respondentů. Domnívám se, že

16 % respondentů, kteří uvedli, že toto sdružení neznají, spíše nemá zájem a

potřebu se o toto sdružení zajímat, než že by jim informace o tomto sdružení nebyly nabízeny. Soudím tak podle toho, že kontakt na občanské sdružení ROSKA je volně přístupný na mnoha materiálech, které toto sdružení vydává, a které se lidem s RS dostávají do rukou.

Členem občanského sdružení ROSKA je 22,2 % respondentů ze souboru a

14,8 % využívá rekondičních pobytů. Domnívám se, že klienti, kteří nejsou

členy sdružení a nevyužívají rekondičních pobytů, jsou ti, kteří nemají zdravotní

problémy.Nebo nemají potřebu se sdružovat. Někteří mohou být také izolováni doma. Jiní se chtějí integrovat mezi zdravou populaci a nechtějí být integrováni ve společenství podobně postižených.

60

4.4. NÁVRH NA ŘEŠENÍ ZJIŠTĚNÝCH NEDOSTATKŮ Na základě zjištěných výsledků výzkumu a svých vlastních úvah a zkušeností

a s přihlédnutím k literárním zdrojům jsem vypracovala návrh na řešení

zjištěných nedostatků. Myslím, že příčinou malé informovanosti klientů s RS je malá mezioborová spolupráce pomáhajících profesí. Ke zlepšení edukace klientů s RS by přispělo: • Zapojení celého zdravotnického týmu do procesu edukace pacientů. Pokrok v komunikaci mezi zdravotníky a pacienty byl jistě udělán, ale myslím, že ještě není dostačující.

• Větší zapojení pacienta do léčebně-rehabilitačního procesu a zároveň posílení jeho vnímání zodpovědnosti na podílení se na tomto procesu.

• Posílení spolupráce mezi sociálními pracovníky a zdravotníky a mezi sociálními pracovníky a klienty.

• Zapojení zdravých dobrovolníků do činnosti občanského sdružení ROSKA. Někteří nemocní by pak ztratili dojem, že začleněním se do sdružení ztrácí kontakt s ostatní populací.

61

5. ZÁVĚR Za téma své výzkumné bakalářské práce jsem si zvolila téma „Edukace u

klientů s onemocněním roztroušená skleróza mozkomíšní“. Cílem mé práce bylo

zjistit míru informovanosti klientů s RS o vlastním onemocnění, o nabídce různých sociálních výpomocí státu, největší zdroje těchto informací a povědomí respondentů o občanském sdružení ROSKA.

K výzkumu jsem použila metodu dotazníku.

Výzkumem byla hypotéza 1, kde předpokládám, že minimálně 75 %

respondentů má informace o svém onemocnění, potvrzena v položce 2) a 4),

částečně potvrzena pak v položce 3) a 5).

Hypotéza 2, kde předpokládám, že objem informací respondentů o RS se bude s délkou léčby zvyšovat,

byla potvrzena v položce 2), částečně potvrzena

v položce 3) a 5), nebyla potvrzena v položce 4).

Hypotéza 3, kde jsem předpokládala, že informace o nabídce v oblasti sociálních služeb, finančních sociálních příspěvků a kompenzačních pomůcek má minimálně 75 % respondentů, byla potvrzena částečně.

Hypotéza 5, kde jsem předpokládala, že minimálně 75 % respondentů získává nejvíce informací o RS od lékaře (popř. jiných zdravotníků), byla potvrzena u skupiny respondentů, kteří vyplnili položku 10).

Hypotéza 4, kde jsem předpokládala, že minimálně 90 % respondentů využívá alespoň jednu kompenzaci (hodnoceno zvlášť u každé oblasti) a hypotéza 6, kde

jsem předpokládala, že 100 % respondentů má povědomí o občanském sdružení

ROSKA, z toho je členem tohoto sdružení 50 % a 30 % využívá rekondičních pobytů, nebyla potvrzena.

Díky výzkumu jsem měla možnost více se setkávat s klienty, kteří bojují svůj

každodenní boj s chronickým onemocněním. Uvědomila jsem si, že tito lidé pomoc druhých nejen potřebují, ale oni si ji i zaslouží!

62

To, že se řada mých hypotéz nepotvrdila svědčí o tom, že na poli edukace

máme my, zdravotníci, ještě mnoho dluhů a práce.

A tak motto občanského sdružení ROSKA „Vzhůru srdce“, které vyjadřuje

potřebu bojovat s nemocí celou svou bytostí a nevzdávat se, může být výzvou i

pro nás, abychom se do tohoto boje zapojili a dokázali pomoci tam, kde je to nejvíc potřeba.

63

6. SEZNAM POUŽITÉ LITE RATURY A PRAMENŮ HAVRDOVÁ, E. aj. Je roztroušená skleróza váš problém? – průvodce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty, kdo se jim věnují. 1. vyd. Praha: Edice Roska, 1999. 156 s.

HAVRDOVÁ, E. aj. Neuroimunologie. 1. vyd. Praha: Maxdorf, 2001. 451 s. ISBN 80-85912-24-4

HAVRDOVÁ, E. Terapeutický algoritmus u roztroušené sklerózy. Neurologie pro praxi, 2005, ročník 6, č.3, s. 157 – 160.

HYNIE, S. Farmakologie v kostce. 2. vyd. Praha: Triton, 2001. 520 s.

ISBN 80-7254-181-1

JEDLIČKA, P. Roztroušená skleróza mozkomíšní.Klinika, léčba, patogeneze.

1. vyd. Praha: Avicenum, zdravotnické nakladatelství, 1981. 172 s.

LENSKÝ, P. Roztroušená skleróza mozkomíšní – nemoc, nemocný a jeho

problémy. 1. vyd. Praha: Edice Roska, 1996. 115 s.

PLACHETA, Z. aj. Pokyny pro vypracování magisterské diplomové práce. 1. vyd. Brno: Vydavatelství MU, 2000. 37 s. ISBN 80-210-2431-3

PRŮCHA, J. Moderní pedagogika. 1.vyd. Praha: Portál s.r.o., 1997. 496 s.

ISBN 80-7178-170-3

PRŮCHA, J. Pedagogický slovník. 2.rozšířené a přepracované vyd. Praha:

Portál, s.r.o., 1998. 336 s. ISBN 80-7178-252-1 64

ROKYTA, R. aj. Fyziologie pro bakalářská studia v medicíně, přírodovědných a tělovýchovných oborech. 1.vyd. Praha: Vydavatelství ISV, 2000. 359 s. ISBN 80-85866-45-5

ŘASOVÁ, K. aj. Rehabilitace u roztroušené sklerózy mozkomíšní. Neurologie pro praxi, 2005, ročník 6, č.6, s. 306 – 309.

ŠKRLOVI, P. a M. Kreativní ošetřovatelský management. 1.vyd. Praha: Advent-Orion s.r.o., 2003. 490 s. ISBN 80-7172-841-1

VALIŠ, M. aj. Únava u roztroušené sklerózy mozkomíšní a možnosti jejího ovlivnění v neurologické praxi. Neurologie pro praxi, 2005, ročník 6, č.1, s. 40 – 41.

WILHELM, Z. aj. Stručný přehled fyziologie člověka pro bakalářské studijní programy. 3. přepracované vyd. Brno: Vydavatelství MU, 2002. 115 s.

ISBN 80-210-2837-8

Použité internetové stránky: Autor neuveden. Výživa – aktivní život (databáze online). c 2004, citováno 19.2.

2006. Dostupné z URL http://www.aktivnizivot.cz

Autor neuveden. Unie Roska – česká MS společnost. (databáze online). c 2003, citováno 19.2. 2006. Dostupné z URL http://www.roska-czmss.cz

65

7. SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK ATB – antibiotika

CNS – centrální nervový systém č. – číslo

EP – evokované potenciály GA – glatiramer acetát

IFNB – interferon beta IgG – imunoglobin G

MR – magnetická resonance

MS Centrum – Multiple Sclerosis Centrum např. – například

PNS – periferní nervový systém popř. - popřípadě

resp. – respektive

ROSKA – ROztroušená SKlerózA RS – roztroušená skleróza

SSRI – selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu str. – strana

TK – tlak krve

TT – tělesná teplota tzn. – to znamená tzv. – tak zvaný

66

8. SEZNAM PŘÍLOH Příloha č.1 – Nervová buňka……………………………………….... 68

Příloha č.2 – Systém mozkových bariér…………………………....... 69 Příloha č.3 – Mechanismy vrozené (nespecifické) imunity………..... 70

Příloha č.4 – Mechanismy získané (specifické) imunity……………. 71

Příloha č.5 – Mapa světového výskytu RS…………………………. 73

Příloha č.6 – Mapa výskytu RS v ČR……………………………...... 74

Příloha č.7 – Některé formy průběhu RS (grafické znázornění)…….. 75 Příloha č.8 – Kurtzkeho stupnice postižení………………………….. 76 Příloha č.9 – Příklad řezu mozkovou tkání při vyšetření

magnetickou resonancí………………………………... 77

Příloha č.10 – RS a lázně…………………………………………….. 78

Příloha č.11 – Seznam MS Center………………………………….... 80

Příloha č.12 – Přehled subjektů ROSKA…………………………….. 82

Příloha č.13 – Dotazník……………………………………………..... 86 Příloha č.14 – Souhlasy s provedením dotazníkové akce……………. 90

Příloha č.15 – Graf č.1 – Doba léčby respondentů…………………... 92

Příloha č.16 – Graf č.2 – Zdroje informací respondentů…………….. 93

67

Příloha č.1 Nervová buňka

Zdroj: Rokyta, 2000

segment 68

Příloha č.2 Systém mozk ových bariér

Zdroj: Rokyta, 2000

69

Příloha č.3 Mechanismy vrozené (nespecifické) imunity Kožní a slizniční bariéry představují mastné kyseliny a laktát v potu, lyzozym

na oční sliznici, lyzozym a hlen ve slinách dutiny ústní, hlen a kyselina chlorovodíková v žaludku a hlen v respiračním traktu. Fagocytóza

je

děj,

při

kterém

je

cizorodý

materiál

pohlcován

specializovanými buňkami - fágy, které pak tento materiál usmrtí baktericidními působky a rozloží na částice.

Komplement je soubor inaktivních bílkovin v plazmě, které se při zánětu

dostávají do tkáně, kde mohou být aktivovány a způsobují kaskádu reakcí, při kterých je cizorodá látka zničena.

NK buňky (natural killer cells – česky přirození zabíječi) jsou schopny bez

předchozího setkání s antigenem zničit antigenně odlišné buňky, čímž chrání organismus před rakovinným bujením a dalšími patologickými procesy. Interferon vzniká v buňce jako reakce na napadení (většinou virem).

Klasický interferon vzniká přímo v napadené buňce, naváže se na membránu

napadené buňky a stimuluje vznik proteinů, které obsadí ribozomy a nedovolí replikaci virové RNK (ribonukleové kyseliny).

Zánět je obranná reakce organismu, na které se podílejí nespecifické složky

imunity, a má za úkol nedovolit šíření infekčního materiálu v organismu.

Jde o komplexní reakci, kdy po poškození tkáně jsou aktivovány makrofágy, rozšiřují se cévy, zvyšuje se lokální prokrvení a permeabilita cévní stěny.

Do tkáně se s tekutinou dostane fibrinogen a jiné bílkoviny krevní plazmy,

ty se zde vysráží a vytvoří val proti šíření zánětu.Poškozená tkáň přitahuje

neutrofily, které se spolu s fágy účastní fagocytózy jednak infekčního materiálu a jednak tkáně poškozené zánětem.

70

Příloha č.4 Mechanismy získané (specifické) imunity Buněčná imunita je zprostředkována T-lymfocyty. Ty vznikají v kostní dřeni a vyzrávají v thymu, kde jsou „školeny“ v rozeznávání vlastních antigenů

a v ničení antigenů, které jako vlastní nepoznají. Funkčně zdatné T-lymfocyty

jsou propuštěny do krve, kde pracují. Na svém povrchu mají detekční znaky,

podle svých funkčních vlastností a podle toho rozlišujeme tyto buňky na buňky cytotoxické, pomocné a supresorické.

Buňky cytotoxické jsou buňky útočné, přilnou na buňky se špatnými antigeny, poruší její membránu a vpustí do ní cytolytické produkty, které ji zničí.

Buňky pomocné uvolňují mediátory, které regulují celou imunitu. Stimulují

například množení cytotoxických i supresorických buněk, stimulují diferenciaci a vyzrávání B-lymfocytů, aktivují makrofágy a zpětnou vazbou ovlivňují svoji vlastní činnost.

Buňky supresorické mají za úkol tlumit a ukončit aktivitu T a B lymfocytů po eliminaci patogenů.

Humorální imunita je zprostředkována protilátkami, které jsou uvolňovány z aktivovaných B-lymfocytů. Ty vznikají a vyzrávají v kostní dřeni

a po aktivaci antigenem se mění na plazmatickou buňku (plazmocyt). která je schopná vytvářet protilátky. Protilátky

jsou

bílkoviny

typu

imunoglobulinů

(Ig).

mechanismy, a to přímým účinkem na infekční agens komplementu.

Působí

dvěma

nebo aktivací

Typy protilátek: IgG

je hlavní lidský imunoglobulin. Má vysokou vazebnou kapacitu pro

antigen, váže komplement a stimuluje fagocytózu. Proniká placentou a je obsažen v mateřském mléce.

71

IgM vzniká při primární imunitní odpovědi jako ještě ne zcela specifický. Nejúčinněji váže komplement, čímž se účastní fagocytózy a bakteriolýzy.

IgA je obsažen ve slinách, slzách a na sliznicích, kde zabraňuje přilnutí bakterií

a neutralizuje viry a bakteriální toxiny.

IgD se vyskytuje v těle v malé koncentraci a jeho úloha v imunitních reakcích

je zatím nejasná.

IgE je mediátorem anafylaxe a zodpovídá za alergické reakce. Alergici mají hladinu IgE v krvi poměrně vysokou. Jinak se vyskytuje v malé koncentraci.

72

Příloha č.5 Mapa světového výskytu RS

Zdroj: Lenský, 1996

73

Příloha č.6 Mapa výskytu RS v ČR

Zdroj: Jedlička, 1986

74

Příloha č.7 Některé formy průběhu RS (grafické znázornění)

Zdroj: Lenský, 1996 75

Příloha č.8 Kurtzkeho stupnice postižení 0 – bez potíží, neurologický nález normální

1 – potíže mírné nebo jen anamnestické, výkonnost intaktní, nepatrné odchylky v neurologickém nálezu

2 – potíže jen lehké, výkonnost dotčena minimálně, malý neurologický nález

3 – postižení výraznější, hybnost a výkonnost dotčena, pracovní schopnost

zachována. Neurologicky vyjádřeny základní příznaky nebo kombinace více lehčích příznaků

4 – postižení těžší, hybnost, výkonnost a pracovní schopnost omezeny, normální

způsob života možný bez závislosti na pomoci druhé osoby

5 – postižení značné, pracovní neschopnost, chůze na kratší vzdálenost (500 metrů) samostatně možná

6 – hybnost omezená s pomocí hole, berle, opěrného aparátu, přesuny na krátké vzdálenosti, doma s přidržováním se o předměty, schopnost výkonu drobných domácích prací

a – bez pomoci druhé osoby b – s pomocí druhé osoby

7 – hybnost velmi obtížná až nemožná, je závislá na invalidní vozík, přesuny do

vozíku a jeho ovládání bez cizí pomoci, základní soběstačnost zachována

8 – ležící, závislost na invalidní vozík s cizí pomocí, soběstačnost omezena

9 – zcela ležící, nesoběstačný, bezmocný 10 – exitus v důsledku RS Zdroj: Lenský, 1996

76

Příloha č.9

Příklad řezu mozk ovou tkání při vyšetření magnetickou resonancí Zachyceno několik ložisek demielinizace při RS.

77

Příloha č.10

RS a lázně INDIKAČNÍ SEZNAM PRO LÁZEŇSKOU PÉČI O DOSPĚLÉ

Vyhláška MZ č. 58/1997 Sb. Číslo indikace: VI / 7 Indikace: RS a jiná demyelinizační onemocnění mimo ataku Komentář: Komplexní léčbu lze poskytnout na doporučení neurologa po 1. atace onemocnění a zpravidla po 2 letech od ukončení poslední lázeňské léčby Kontraindikace: Výrazná ataxie, pokročilé plegické stavy, ataky opakující se do 1 roku Délka léčebného pobytu: 21 dní, vedoucí lékař lázeňské léčebny může dle zdravotního stavu nemocného prodloužit délku lázeňského pobytu až na 49 dnů Typ lázeňské péče: komplexní i příspěvková Lázeňská místa: Dubí, Vráž, Klimkovice

LÁZNĚ DUBÍ - TEREZINY LÁZNĚ Lázeňská 21 417 01 Dubí u Teplic (okres Teplice) tel: 417 978 804, 417 978 800 fax: 417 571 039 www.lazneteplice.cz Procedury: akupresura, akupunktura, aqua gymnastika, bahenní zábal, cvičení v bazénu, dechová cvičení, dietoterapie , EKG, fitness centrum / posilovna, gymnastika, chiropraxe, impulzoterapie, kosmetika, koupel aromatická, koupel minerální, koupelové ostřiky, koupel přísadová, kryoterapie , laser, léčebný tělocvik, lékařská konzultace, magnetoterapie, manikúra, masáž částečná, masáž klasická, masáž obličeje, masáž reflexní, mechanoterapie, pasivní cvičení, pedikúra, perličková koupel, pitná kúra minerálními vodami, plynové injekce, psychoterapie, rehabilitační cvičení, rehabilitační plavání, trakce, vířivá koupel / whirlpool

78

REHABILITAČNÍ LÁZEŇSKÉ SANATORIUM VRÁŽ 397 01 Vráž Tel.: 382 737 111 - recepce Tel.: 382 737 112 - přijímací kancelář Fax: 382 283 136 [email protected], www.san-vraz.cz Procedury: Floating, kyslíková terapie, lymfodrenáže, bahenní koupel, cvičení...

LÁZNĚ KLIMKOVICE Sanatoria Klimkovice 742 84 Klimkovice Recepce: tel.: 556 422 111 Přijímací kancelář: tel.: 556 422 105 fax.: 556 420 316 [email protected], www.sanatoria-klimkovice.cz Procedury: Koupele: jodové, perličkové, bylinné, s přidáním CO2, Hubbardovy, zábalové a další; Masáže: klasické, reflexní, podvodní, skotské střiky; Speciální léčebný tělocvik: individuální, skupinový, skupinový v bazénu, posilovna, hippoterapie pro děti a další; Eletroléčba: diadynamik, laser, galvanizace, krátkovlnná diatermie,magnetoterapie a další; Zábaly: peloidní, parafinové, kryoterapie; Ostatní procedury: inhalace individuální a skupinová, finská sauna, plynové injekce, psychorelaxace, individuální psychologická péče a další.

79

Příloha č.11

Seznam MS Center

Neurologická klinika 1. LF UK a VFN doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc. Kateřinská 30 120 00 Praha 2 tel.: 224 965 546 fax 224 917 907 e-mail: [email protected] http://www1.lf1.cuni.cz Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol MUDr. Eva Meluzínová V Úvalu 84 150 06 Praha 5-Motol tel.: 224 436 881 fax 224 436 820 e-mail: [email protected] http://www.lf2.cuni.cz Neurologická klinika FN MUDr. Jiří Fiedler Alej Svobody 80 304 60 Plzeň tel.: 377 103 239 fax: 377 521 740 e-mail: [email protected] http://www.fnplzen.cz Neurologická klinika FN MUDr. Pavel Šťourač Jihlavská 20 639 00 Brno-Bohunice tel.: 547 192 354 fax 543 216 200 e-mail: [email protected] Neurologická klinika FN MUDr. Olga Zapletalová ul. 17. listopadu 1790 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 596 375 601, 597 373 383 e-mail: [email protected] http://www.fnspo.cz

80

Neurologická klinika 3. LF UK a FNKV Prim. MUDr. Jiří Piťha Šrobárova 50 100 34 Praha 10 tel.: 267 162 492 fax 267 162 377 e-mail: [email protected] http://www.fnkv.cz Neurologická klinika FN Prim. MUDr. Radomír Taláb, CSc. Nezvalova 265 500 05 Hradec Králové tel.: 495 837 233, 495 837 214 fax 495 837 216 e-mail: [email protected] http://www.fnhk.cz

Neurologická klinika FN MUDr. Jan Mareš I. P. Pavlova 775 20 Olomouc tel.: 585 853 437, 585 853 423 fax 585 414 201 e-mail: [email protected] http://www.fnol.cz Neurologická klinika FN u Sv. Anny MUDr. Michal Dufek Pekařská 53 656 91 Brno tel.: 543 182 644, 543 182 633 e-mail: michal.dufek@fnusa http:// www.fnusa.cz Neurologické odd. Baťovy nemocnice MUDr. Alena Gaťková, CSc. Havlíčkovo nábř. 600 762 75 Zlín tel.: 577 552 029 e-mail: [email protected] http://www.bnzlin.cz

Neurologické odd. Krajské nemocnice Pardubice MUDr. Alena Novotná Kyjevská 44 532 03 Pardubice tel.: 466 014 731, 467 434 732 e-mail: [email protected] http://www.nem.pce.cz Neurologické oddělení Nemocnice Teplice MUDr. Marta Váchová Duchcovská 53 415 29 Teplice tel.: 417 519 625 tel.: 731 708 110 (sestra), 417 519 290 (neur.od.) e-mail: [email protected]; [email protected] http://www.nemtep.cz

81

Ambulance pro demyelinizační onemocnění Nemocnice České Budějovice MUDr. Libuše Lhotáková Boženy Němcové 54/585 370 01 České Budějovice tel.: 387 875 821, 389 171 111 e-mail: [email protected] http://www.nemcb.cz

Příloha č.12 Přehled subjektů ROSKA Česká MS společnost-Unie Roska (Unie Roska v ČR) Unie Roska v ČR P O Box 38, 120 00 Praha 2

MS Centrum Roska v Brně provozovna Rosky Brno-město a venkov Srbská 53, 612 00 Brno

MS Centrum Roska v Ostravě provozovna Rosky Ostrava Ruská 44/99, 703 00 Ostrava - Vítkovice MS Centrum Roska v Praze provozovna Rosky Praha Tusarova 10/1438, 170 00 Praha 7 Roska Beroun region. org. Unie Roska v ČR Za Vodou 440, 266 01 Beroun 3 Roska Břeclav region. org. Unie Roska v ČR Kupkova 16, 690 02 Břeclav

Roska Brno-město region. org. Unie Roska v ČR Jateční 13, 628 00 Brno

Roska Brno-venkov region. org. Unie Roska v ČR Kpt. Jaroše 744, 664 34 Kuřim-Podlesí Roska Česká Lípa region. org. Unie Roska v ČR Palackého 860, 473 01 Nový Bor

Roska České Budějovice region. org. Unie Roska v ČR K. Šafáře 47, 370 12 České Budějovice

Roska Frýdek-Místek region. org. Unie Roska v ČR Novodvorská 3052, 738 01 Frýdek-Místek 82

Roska Havlíčkův Brod region. org. Unie Roska v ČR Na Spravedlnosti 3226, 580 01 Havlíčkův Brod

Roska Hradec Králové region. org. Unie Roska v ČR - Neurologická klinika FN Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové

Roska Jablonec n. N. region. org. Unie Roska v ČR U Rybníka 76/21a, 466 01 Jablonec n. N. Roska Jeseník region. org. Unie Roska v ČR Lipová-lázně 641, 790 61 Lipová-lázně

Roska Jihlava Holíkova 39, 586 01 Jihlava

Roska Jindřichův Hradec region. org. Unie Roska v ČR sídliště Vajgar 582/III, 377 04 Jindřichův Hradec Roska Karviná region. org. Unie Roska v ČR Na Stuchlíkovci 698, 735 14 Orlová

Roska Klatovy region. klub Podhůrecká 812/III, 339 01 Klatovy Roska Kroměříž region. org. Unie Roska v ČR Spáčilova 3073, 767 01 Kroměříž

Roska Kutná Hora region. org. Unie Roska v ČR Jaselská 455, 284 01 Kutná Hora Roska Kyjov region. org. Unie Roska v ČR Palackého 67, 697 01 Kyjov

Roska Liberec region. org. Unie Roska v ČR Aloisina výšina 427, 460 05 Liberec 5 Roska Olomouc region. org. Unie Roska v ČR Zeyerova 12, 772 00 Olomouc

83

Roska Opava region. org. Unie Roska v ČR Zeyerova 14, 747 05 Opava 5

Roska Ostrava region. org. Unie Roska v ČR Markova 34, 700 30 Ostrava - Zábřeh

Roska Pardubice region. org. Unie Roska v ČR Pod Hřbitovem 321, 530 03 Pardubice Roska Písek region. org. Unie Roska v ČR Truhlářská 2251, 397 01 Písek Roska Plzeň region. org. Unie Roska v ČR Luďka Pika 9, 301 00 Plzeň

Roska Praha region. org. Unie Roska v ČR Ohnivcova 16, 147 00 Praha 4 Roska Přerov region. org. Unie Roska v ČR U Výstaviště 5, 750 00 Přerov

Roska Prostějov region. klub Jar. Kaštila 4, 796 01 Prostějov Roska Sokolov region. org. Unie Roska v ČR Luční 582, 351 37 Luby

Roska Tachov region. org. Unie Roska v ČR Stadtrodská 1486, 347 01 Tachov

Roska Teplice region. org. Unie Roska v ČR Trnovanská 1283, 415 01 Teplice

Roska Třebíč region. org. Unie Roska v ČR Čajkovského 535/5, 674 01 Třebíč

Roska Ústí nad Labem region. org. Unie Roska v ČR Homole 43, 400 02 Ústí nad Labem 84

Roska Ústí nad Orlicí region. org. Unie Roska v ČR Žižkov 535, 562 01 Ústí n. Orlicí Roska Vsetín region. org. Unie Roska v ČR Rokytnice 153, 755 01 Vsetín Roska Znojmo region. org. Unie Roska v ČR Mládeže 6, 669 02 Znojmo

Roska Žďár n. S. region. org. Unie Roska v ČR Mařákova 6, 591 07 Žďár n. S.

85

Příloha č.13

Dotazník

Vážený pane, vážená paní, jmenuji se Olga Novotná, pracuji jako zdravotní sestra a jsem také studentkou 4.ročníku bakalářského studia ošetřovatelství na Masarykově universitě v Brně. K ukončení studia zpracovávám průzkumnou studijní práci, která se zabývá tím, jak jste Vy, kteří trpíte onemocněním roztroušená skleróza, informováni o svém onemocnění, o možnostech jeho léčby, apod. Tímto Vás žádám o spolupráci a vyplnění tohoto dotazníku. Dotazník je anonymní. Předem děkuji . Dotazník : U KAŽDÉ OTÁZKY JE V ZÁVORCE NAPSÁNO, ZDA JE MOŽNÁ JEDNA NEBO VÍCE VARIANT ODPOVĚDÍ. NA POSLEDNÍ OTÁZKU VÁS PROSÍM O ODPOVĚĎ VLASTNÍMI SLOVY. 1 ) Jak dlouho se léčíte s roztroušenou sklerózou?(jedna možná odpověď): a/ méně než 5 let b/ 5 až 10 let c/ více než 10 let 2 ) Roztroušená skleróza je (jedna možná odpověď) : a/ autoimunitní, chronický zánět, tzn. že tělo vyrábí protilátky proti vlastnímu tělu, v tomto případě ničí ochranné obaly nervových buněk v mozku a míše b/ zánětlivé onemocnění, kdy viry nebo bakterie napadají nervové buňky v mozku a míše 3 ) Roztroušená skleróza se může projevovat (možno uvést více odpovědí) : a/ rozdvojeným či zamlženým viděním b/ zvýšením krevního tlaku a tělesné teploty c/ příznaky končetin (ztuhlost, zejména dolních končetin, bolest, změny citlivosti) d/ třesem končetin nebo poruchou rovnováhy e/ výpadky paměti f/ zvýšenou únavou g/ poruchou ve vyprazdňování moči či stolice 4 ) Na zhoršení onemocnění RS má vliv (možno uvést více odpovědí) : a/ nadměrná fyzická či psychická zátěž b/ nadměrný odpočinek a spánek c/ prodělané infekční onemocnění 86

5 ) K léčbě RS se používají (možno uvést více odpovědí) : a/ infúze s látkami rozšiřujícími cévy (např.Enelbin, Cavinton) b/ vitamíny (např. B,E) c/ léky na uvolnění ztuhlých svalů (např.Baclofen,Sirdalud) d/ léky na tlumení obranyschopnosti (např.Imuran) e/ infúze s antibiotiky (např.Ampicilin, Claforan) f/ léky proti bolesti (např. Tegretol, Neurontin) g/ léky na zlepšení paměti (např.Ginkgo biloba) h/ léky proti depresi (např.Deprex, Zoloft) i/ injekce interferonu Beta (např.Betaferon) j/ infúze s protizánětlivým lékem (např. Solu-Medrol) k/ každodenní rehabilitace 6 ) Víte, že dle svého zdravotního stavu můžete využít z nabídky sociálních služeb: (zakroužkujte, zda víte či nevíte, a zda využíváte či nevyužíváte) a/ pečovatelskou službu

»» »»

vím využívám

nevím - nevyužívám

b/ asistenční službu (osobní asistent) »» »»

vím využívám

-

nevím nevyužívám

c/ služby zdravotní sestry z domácí péče »» »»

vím využívám

-


d/ bydlení v domě s pečovatelskou službou »» vím »» využívám

-


-


e/ pobyty v denním stacionáři

»» »»

vím využívám

7 ) Víte, že dle svého zdravotního stavu můžete pobírat peněžní sociální příspěvky : (zakroužkujte, zda víte či nevíte, a zda využíváte či nevyužíváte) a/ na telefon b/ na bezmocnost

»» »»

vím využívám

-


»» »»

vím využívám

-


87

c/ na auto a jeho provoz

vím využívám

-


d/ na bezbariérový přístup do bytu (domu) »» vím »» využívám

-


-


e/ invalidní důchod

»» »»

»» »»

vím využívám

8 ) Víte, že dle svého zdravotního stavu máte nárok na tyto kompenzační pomůcky: (zakroužkujte jako u otázky 6) a 7)) a/ madla do koupelny nebo na WC »» »»

vím využívám

-


b/ mechanický nebo elektrický invalidní vozík »» vím »» využívám

-


c/ hole nebo berle k chůzi d/ polohovací lůžko e/ domácí či venkovní výtah

»» »»

vím využívám

-


»» »»

vím využívám

-


»» »»

vím využívám

-


9 ) Znáte sdružení ROSKA (zakroužkujte jednu odpověď): ano - ne Jste členem tohoto sdružení : ano - ne Využíváte rekondičních pobytů tohoto sdružení : ano - ne

88

10 ) Odkud nebo od koho získáváte nejvíc informací týkajících se Vašeho onemocnění ?

VYPLNĚNÝ DOTAZNÍK VHO´DTE , PROSÍM, DO PŘIPRAVENÉ, OZNAČENÉ KRABICE.

Ještě jednou děkuji za spolupráci a přeji hezký den.

89

Souhlasy s provedením dotazníkové akce

90

Příloha č.14

91

Příloha č.15 Graf č.1

Doba léčby respondentů

35,8% 40,7 %

23,5%

méně než 5 let 5 až 10 let více než 10 let

92

Příloha č.16 Graf č.2

Zdroje informací respondentů 14,8% 11,11%

48,1%

33,3%

72,8%

ROSKA Lékař Literatura Internet Neuvedeno

93

94

MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA KATEDRA OŠETŘOVATELSTVÍ BAKALÁŘSKÁ PRÁCE Olga NOVOTNÁ

Recommend Documents