UNIVERSITEIT GENT
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2013-2014
Medicatie - therapietrouw bij patiënten met chronische niet-maligne pijn: een emic perspectief
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Decock Stefanie
Promotor: Professor Grypdonck Co-promotor: Professor Crombez
UNIVERSITEIT GENT
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2013-2014
Medicatie - therapietrouw bij patiënten met chronische niet-maligne pijn: een emic perspectief
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Decock Stefanie
Promotor: Professor Grypdonck Co-promotor: Professor Crombez
Abstract Achtergrond: Medicatie is een belangrijke peiler in de behandeling van patiënten met Chronisch Niet-Maligne Pijn (CNMP). Bijgevolg is het wenselijk dat artsen en verpleegkundigen de patiënten adequaat ondersteunen bij het volgen van het voorgeschreven medicatieregime. Onderzoeksdoel: Er wordt nagegaan welke de onderliggende processen zijn van de medicamenteuze therapietrouw bij de patiënten. Dit heeft tot doel de betekenisverlening te kennen die de patiënten aan pijn en pijnmedicatie geven, hoe zij er zelf willen mee omgaan en wat hun overwegingen zijn om meer of minder medicatie te nemen. Onderzoeksmethode: Kwalitatief onderzoek, waarbij de technieken uit de Grounded theory toegepast werden. Een kwalitatief interview werd afgenomen bij 16 patiënten met CNMP. Resultaten: Uit dit onderzoek blijkt dat zelfmanagement en niet therapietrouw de juiste karakterisering is van de omgang van patiënten met hun medicatie. Inadequaat zelfmanagement wordt onder andere beïnvloed door de cognities en emoties over pijn en pijnmedicatie, de vertrouwensrelatie met de zorgverlener en de levensdoelen van de patiënt. Bij het ondersteunen van adequaat zelfmanagement is het belangrijk dat zorgverleners nagaan wat de betekenis is die schuil gaat achter de cognities en emoties van de patiënt met CNMP. “Aantal woorden masterproef: 20566 woorden (exclusief bijlagen en referentielijst)
Inhoudsopgave Abstract ........................................................................................................................................... Woord vooraf .................................................................................................................................. Inleiding ......................................................................................................................................... 1 1. CNMP: enkele belangrijke aspecten.......................................................................................... 3 1.1. Chronische Niet Maligne Pijn ............................................................................................ 3 1.2. De medicamenteuze behandeling van CNMP .................................................................... 4 1.3. De impact van CNMP op de patiënt................................................................................... 5 1.3.1.Verhoogd lichaamsbewustzijn ..................................................................................... 6 1.3.2. Acceptatie .................................................................................................................... 6 1.3.3. Erkenning, bevestiging en het omgaan met de pijn ..................................................... 8 2. Literatuurstudie en probleemstelling ....................................................................................... 9 2.1. Methodologie van de literatuurstudie ............................................................................... 10 2.1.1. Therapietrouw bij CNMP .......................................................................................... 10 2.1.2. “CNMP” en “pijnmedicatie” in het leven van de patiënt met CNMP ....................... 11 2.2. Resultaten uit de literatuurstudie ...................................................................................... 12 2.2.1. Patronen van medicamenteuze therapieontrouw bij de patiënt met CNMP .............. 12 2.2.2. Medicamenteuze therapietrouw bij de patiënt met CNMP ....................................... 14 2.2.3. Theoretische modellen in het kader van medicamenteuze therapietrouw ................. 21 2. 3. Probleemstelling .............................................................................................................. 23 3. Onderzoeksmethode ............................................................................................................... 25 3.1. Het onderzoeksdesign ...................................................................................................... 25 3.2. De steekproef ................................................................................................................... 25 3.2.1. Rekrutering van de respondenten .............................................................................. 25 3.2.2. Kenmerken van de respondenten .............................................................................. 26 3.3. De datacollectie ................................................................................................................ 30 3.4. Data-analyse ..................................................................................................................... 31
Stefanie Decock
3.5. Validiteit........................................................................................................................... 32 3.6. Ethische aspecten ............................................................................................................. 33 4. Resultaten ............................................................................................................................... 33 4.1. Het leven met pijn vanuit het perspectief van de patiënten .............................................. 33 4.2. Therapietrouw versus zelfmanagement in het leven van de patiënten ............................. 36 4.2.1. Berusting, acceptatie en slachtofferschap ................................................................. 37 4.2.3. Het hebben van een verhoogd lichaamsbewustzijn ................................................... 39 4.2.4. Doelen en effecten van het beeld dat de patiënten vormen over hun pijn ................. 39 4.2.5. Aspecten die bijdragen aan het gevormde patiëntenbeeld over pijnmedicatie .......... 41 4.2.6. Emoties met betrekking tot pijn en pijnmedicatie ..................................................... 45 4.2.7. De zorgverlener-patiënt relatie .................................................................................. 48 4.2.8. De verworven expertise van de patiënt ..................................................................... 51 4.3. Strategieën kaderend in het medicamenteus zelfmanagement van de patiënt. ................ 52 4.3.1. Modeling ................................................................................................................... 53 4.3.2. Het onderscheid maken tussen standaard en aanvullende medicatie ........................ 53 4.3.3. Medicatie inname op vaste tijdstippen ...................................................................... 53 4.3.4. Pijnmedicatie innemen als “zo nodig” ...................................................................... 54 4.3.5. Het anticipatorisch innemen van medicatie............................................................... 54 4.3.6. Het begrenzen van het medicatieschema ................................................................... 55 4.4. Niet-farmacologische maatregelen ................................................................................... 56 5. Discussie .................................................................................................................................. 58 5.1. De betekenis van het onderzoek ....................................................................................... 59 5.2. Sterktes en beperkingen van dit onderzoek ...................................................................... 62 5.3. Aanbevelingen voor onderzoek - de praktijk ................................................................... 63 5.3.1. Aanbevelingen voor onderzoek ................................................................................. 64 5.3.2. Aanbevelingen voor de praktijk ................................................................................ 65
Stefanie Decock
6. Conclusie ................................................................................................................................. 66 POST SCRIPTUM .......................................................................................................................... 67 7. Referentielijst ............................................................................................................................ 1 8. Lijst met figuren, tabellen en afbeeldingen .............................................................................. 9 9. Bijlagen .................................................................................................................................... 10
Stefanie Decock
Woord vooraf Met het beëindigen van deze masterproef wordt een belangrijke periode in mijn leven afgesloten en is de tijd aangebroken om nieuwe uitdagingen aan te gaan. Ik ben oprecht dankbaar omringd te zijn met zoveel mensen die in me geloven en me steunen. Mijn bijzondere dank gaat uit naar de mensen met pijn die me de kans gaven even te gast te zijn in hun leven. Deze masterproef was onmogelijk zonder hun bereidwilligheid en openheid om hun verhaal met me te delen. Ik ben ook de betreffende artsen en medewerkers uit de pijnkliniek van het UZGent en az groeninge dankbaar voor hun professionele inzet en betrokkenheid bij het onderzoek. Vervolgens wil ik de promotor, professor Grypdonck, bedanken om haar ervaring, denkwijzen en inzichten met me te delen. Zij was een bron van ondersteuning, bemoediging en een leermeester in de analyse van de interviews en de uitwerking van het onderzoek. Professor Grypdonck bracht me bij dat “werkelijk luisteren”, niet gewoon horen is. Aansluitend gaat mijn dank uit naar mijn copromotor, professor Crombez en professor Van Hecke, voor hun supervisie en feedback. Tot slot wil ik heel graag mijn man, mijn kinderen, mijn tante nonneke, mijn mama, mijn vrienden (Dries in het bijzonder) en collega’s bedanken voor hun impliciete en expliciete ondersteuning. Hun geduld, bemoedigende woorden, ludieke opkikkertjes en niet aflatende steun waren onuitputtelijk.
Stefanie Decock
Inleiding Aan patiënten met Chronisch Niet-Maligne Pijn (CNMP) wordt vaak een multimodale behandeling voorgesteld. Deze bestaat uit fysieke revalidatie; psychologische strategieën zoals educatie, psychologische evaluatie en gedragstherapie; interventionele pijnbehandelingen en medicamenteuze therapie voor een betere controle van de pijn (Broekmans, Dobbels, Milisen, Morlion & Vanderschueren, 2009; Rosser, McCracken, Velleman, Boichat & Eccleston, 2011). Medicamenteuze therapie is de hoeksteen in de pijnbehandeling. Bij 80% van de patiënten in pijncentra wordt pijnstillende medicatie geadviseerd (Broekmans et al., 2009).
Zorgverleners, zoals artsen en verpleegkundigen, verwachten dat de patiënt met CNMP de voorgeschreven medicatie correct (therapietrouw) inneemt. Therapieontrouw verhoogt immers het risico op een ondoeltreffende pijndaling, een verminderde levenskwaliteit, toxiciteit en eventueel ongewenste neveneffecten (McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006).
De definitie van therapietrouw die zorgverleners in het praktijkveld hanteren verschilt. Therapietrouw kent immers meerdere conceptuele en operationele definities. In verband met therapietrouw worden volgende verwante termen gebruikt: compliance, adherence, concordance en medication persistence. Compliance duidt de mate aan waarin een patiënt zonder meer de door de zorgverlener voorgeschreven behandeling naleeft (Cramer et al., 2005). Robinson et al., (2004) stellen vast dat het concept “compliance” niet dichotoom is, namelijk compliant versus niet-compliant. Het labelen van patiënten als compliant of niet-compliant strookt niet met de alledaagse werkelijkheid. Patiënten zijn naargelang de situatie waarin ze zich bevinden, de gebruikte behandelmethoden en de duur van de behandeling in mindere of meerdere mate compliant. Adherence is volgens de Wereldgezondheidsorganisatie de mate waarin een patiënt zich houdt aan de therapeutische aanbevelingen, gemaakt in onderlinge overeenstemming tussen de zorgverlener en de patiënt (Sabate, 2003). Bij concordance ligt de focus dan weer op de behandeling, voortvloeiend uit het overleg patiënt-zorgverlener, waarbij de zorgverlener behandeldoelen formuleert, rekening houdend met de overtuiging van de patiënt over ziekte en behandeling (Horne,Weinman, Barber, Elliot & Morgan, 2005). Medication
Stefanie Decock
1
persistence verwijst naar het continueren van de voorgeschreven behandeling en het al of niet blijven naleven van de duur van de voorgeschreven behandeling (Cramer et al., 2008).
In dit kwalitatief onderzoek wordt medicamenteuze therapietrouw bekeken vanuit het perspectief van de patiënt, omdat het een gedragspatroon van de patiënt doorheen de tijd betreft. Dit gedragspatroon wordt bepaald door de ziekte- en medicatieovertuigingen, de beleefde emoties, de ervaren lichamelijke gewaarwordingen (neveneffecten van pijnmedicatie), de persoonlijke controle (Monsivais & McNeill, 2007), de kennis en de sociale, culturele en persoonlijke levensgeschiedenis van de patiënt (Dewar, Gregg, White & Lander, 2009; McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006; Monsivais & McNeill, 2007; Van Huet, Innes & Whiteford, 2009).
Deze masterproef is opgebouwd uit volgende hoofdstukken: Het eerste hoofdstuk beschrijft een aantal belangrijke aspecten van CNMP met als doel therapietrouw beter te duiden in relatie tot CNMP. Het tweede hoofdstuk geeft de literatuurstudie, de probleemstelling, de onderzoeksvragen en het onderzoeksdoel van dit onderzoek weer. In hoofdstuk drie komt het onderzoeksdesign aan bod. De keuze voor kwalitatief onderzoek en het afnemen van interviews worden hier verduidelijkt. Vervolgens worden de toegepaste onderzoeksmethodologie, de steekproef, de datacollectie en de analyse van de data geschetst. Ten slotte is er aandacht voor de validiteit en de ethische aspecten verbonden aan dit onderzoek. Hoofdstuk vier bestaat uit de rapportering van de onderzoeksresultaten. In het vijfde en laatste hoofdstuk, de discussie, wordt de betekenis van het onderzoek weergegeven. De resultaten worden gelinkt aan en vergeleken met eerdere bevindingen uit de literatuur. Tevens worden de sterktes en beperkingen van het onderzoek, evenals de relevante aanbevelingen voor het werkveld en verder onderzoek verwoord. De masterproef eindigt met een algemene conclusie.
Stefanie Decock
2
1. CNMP: enkele belangrijke aspecten Om de problematiek van therapietrouw beter te plaatsen in het kader van CNMP worden achtereenvolgens CNMP, de prevalentie, de gerelateerde gezondheidseconomische kosten en de medicamenteuze behandeling ervan omschreven. Vervolgens wordt de invloed van CNMP op de patiënt zelf beknopt aangehaald.
1.1. Chronische Niet Maligne Pijn De International Society for the Study of Pain (1994) definieert pijn als een onplezierige, sensorische en emotionele gewaarwording. Deze gewaarwording wordt geassocieerd met actuele of potentiële weefselbeschadiging of beschreven in termen van beschadiging. CNMP is pijn die drie maanden of langer duurt of pijn die de verwachte tijdsduur tot genezing overschrijdt. In de review van Broekmans et al. (2009) wordt CNMP gedefinieerd als pijn die langer duurt dan zes maanden, te wijten is aan nietlevensbedreigende oorzaken en die niet reageert op de huidige beschikbare behandelmethoden. De Wereldgezondheidsorganisatie geeft aan dat er sprake is van CNMP als volgende kenmerken al dan niet in combinatie met elkaar aanwezig zijn: de pijn is permanent, heeft lichamelijke beperkingen tot gevolg, wordt veroorzaakt door onomkeerbare pathologische veranderingen, vereist revalidatie en een lange periode van toezicht en observatie of zorg is wenselijk (Sabaté, 2003). Uit bovenstaande kan afgeleid worden dat CNMP klinisch en economisch enorme gevolgen heeft.
Epidemiologische gegevens over CNMP in Europa zijn schaars. Er zijn geen cijfers teruggevonden over de prevalentie van CNMP in België. In een Duitse studie van Wolff, Clar, Lerch & Kleijnen (2011) wordt een globale prevalentie van 17 tot 25 % gerapporteerd.
Wat betreft chronische pijn (CP) zijn er verschillende epidemiologische studies in Europa. Uit een rapport van de Belgische overheid blijkt dat de prevalentiecijfers in de verschillende Europese studies van CP fluctueren tussen 17 en 45 %. Deze fluctuaties zijn het gevolg van de variatie in de gebruikte onderzoeksmethoden en de inconsistentie in het definiëren van CP (Berquin et al., 2011). Het onderzoek van Breivik, Collett, Ventafridda, Cohen en Gallacher (2006) over de prevalentie van CP in Europa geeft een
Stefanie Decock
3
gemiddelde van 19 % aan. In België ligt dit cijfer iets hoger, namelijk 23 %. Vergelijkbare cijfers zijn te vinden in de gezondheidsenquête uitgevoerd door het Belgisch
Wetenschappelijk
Instituut
Volksgezondheid
in
2008
en
in
het
Eurobarometeronderzoek uit de studie van Berquin et al. (2011).
CP brengt aanzienlijke gezondheidseconomische kosten met zich mee. In een Zweedse studie wordt de totale kost (maatschappelijke kost en de medische kosten) van CP geschat op 6400 euro per patiënt op jaarbasis. Hiervan bedragen de medische kosten 2650 euro (Gustavsson et al. , 2012). Raftery et al. (2011) vermelden dat in Ierland ongeveer 5,34 miljard euro per jaar wordt gespendeerd aan CP en bijbehorende ziekteprocessen. Op grond van een extrapolatie op basis van bovenstaande studies blijkt dat in België in 2010, de geschatte kost van CP 11,6 miljard 1 euro bedroeg. Die geschatte kost bestaat uit 1,6 miljard euro medische kosten en 10 miljard euro maatschappelijke kosten (Annemans, 20132).
Anno 2011 stemt het aantal patiënten dat zich aanmeldt voor specialistische zorg in de pijnklinieken overeen met 8,5 % van de Belgische volwassen bevolking met CP. Dit percentage ligt heel wat lager dan de aangegeven prevalentie van CP, doordat de patiëntenpopulatie in de pijnklinieken voornamelijk bestaat uit patiënten met ernstige chronische pijn, die matige tot ernstige functionele beperkingen ervaren (Berquin et al., 2011).
1.2. De medicamenteuze behandeling van CNMP De medicamenteuze behandeling van CNMP wordt hoofdzakelijk ingedeeld in klassieke medicatie en atypische analgetica, die al of niet in combinatie met elkaar en/of andere medicatie gebruikt worden. Klassieke medicatie wordt onderverdeeld in nietopioïde en opioïde medicatie. Paracetamol, salicylaten en niet-steroïdale antiinflammatoire drugs (NSAID’s) behoren tot de niet-opioïde medicatie. Opioïde
1
Delrue, E. (2012). “ Chronische pijn kost 11,6 miljard euro per jaar”. De Morgen, 23-01-2012
2
Annemans, L. (2013). De werkelijke kost van chronische pijn voor patiënt en arts. Hoorcollege op het pijncongres van de Werkgroep "Netwerk Vlaamse Pijnverpleegkundigen". Oostende, 22-03-2013
Stefanie Decock
4
medicatie bestaat uit zwak en sterk werkende opioïden (Faymonville et al., 2012). Opioïden worden regelmatig voorgeschreven bij CNMP. Neveneffecten hiervan zijn misselijkheid en braken, opioïd-geïnduceerde obstipatie, sufheid, tolerantie en fysieke afhankelijkheid. Bezorgdheid en/of misvattingen van zorgverleners over neveneffecten en fysieke tolerantie maken dat het gebruik ervan controversieel is. Verslaving kan voorkomen, maar bij correct medisch gebruik is het risico erg klein (Devulder, Richarz & Nataraja, 2005). Uit het literatuuroverzicht van Devulder, Richarz en Nataraja (2005) blijkt dat het gebruik van opioïden bij CNMP aanvaard is door de American Academy of Pain Medicine, de American Pain Society en de British Pain Society als een geschikte medicamenteuze therapie voor deze patiënten.
Het voorschrijven van polimedicatie komt frequent voor bij het behandelen van CNMP (Broekmans et al., 2009). Dit kan gedeeltelijk verklaard worden doordat de aanbevolen medicatie gerelateerd is aan het type pijn en CNMP al of niet een combinatie is van verschillende types pijn, zoals nociceptieve en neuropathische pijn. Nociceptieve pijn wordt veroorzaakt door dreigende of actieve weefselschade en de behandeling ervan bestaat uit paracetamol, NSAID’s en opioïden. Neuropathische pijn treedt op door beschadiging of verminderde werking van een zenuw en wordt behandeld met opioïden, atypische analgetica (zoals antidepressiva en anti-epileptica) en lokale anesthetica (Faymonville et al., 2012). Aanvullend kunnen er anxiolytica, benzodiazepines en antidepressiva voorgeschreven worden om de psychologische gevolgen van pijn te verzachten (Morlion, 2012).
1.3. De impact van CNMP op de patiënt CNMP heeft een negatieve impact op de algemene gezondheid (fysiek, psychologisch en cognitief) en de levenskwaliteit van de patiënten. Patiënten omschrijven de pijn als chronisch, cyclisch, variërend, ondraaglijk, oncontroleerbaar en onvoorspelbaar (Aegler & Satink, 2009, Crowe et al., 2010; Neame & Hammond, 2005; Snelgrove & Liossi, 2009) en ervaren talrijke emoties zoals verdriet, depressie, frustratie, angst en woede (McCracken & Samuel, 2007; Fisher et al., 2007). De emotionele impact op de patiënten en hun leefwereld is dan ook bijzonder groot (Neame & Hammond, 2005; Afrell, Biguet & Rudebeck, 2007). Patiënten die geconfronteerd worden met CNMP
Stefanie Decock
5
moeten op de één of andere manier met de pijn om zien te gaan. In dit kader worden volgende thema’s summier toegelicht: een verhoogd lichaamsbewustzijn, acceptatie, erkenning, bevestiging en het omgaan met de pijn.
1.3.1.Verhoogd lichaamsbewustzijn Patiënten ervaren veelal een verhoogd lichaamsbewustzijn door een voortdurende waakzaamheid (vigilance) op tekenen van pijn (Aegler & Satink, 2009; Crowe et al., 2010; Snelgrove & Liossi, 2009). Door dit voortdurende lichaamsbewustzijn vinden sommige patiënten zichzelf abnormaal. In hun ogen zijn normale mensen zich niet steeds bewust van hun lichaam (Campbell & Cramb, 2008; Harding, Parsons, Rahman & Underwood, 2005). Een aantal studies beschrijven dat patiënten een lichaamsbeeld kunnen ontwikkelen waarbij het pijnlijke lichaam ervaren wordt als ongewoon en niet behorend tot zijzelf. Het pijnlijke lichaam wordt dan als het ware buiten het zelf geplaatst (Campbell & Cramb, 2008; Crowe et al., 2010; Osborn & Smith, 2006).
1.3.2. Acceptatie Acceptatie blijkt een belangrijke factor in het zelfmanagement van chronisch zieken. Het is een noodzakelijke voorwaarde om ruimte te kunnen laten voor het omgaan met de ziekte en vereist dat de patiënten het verzet tegen de ziekte opgeven (Vervoort, Borleffs, Hoepelman & Grypdonck, 2007). De patiënten leven met de pijn, maar hebben het leven met pijn daarom nog niet geaccepteerd. Er kan bijgevolg niet verwacht worden dat patiënten die de pijn hartgrondig verafschuwen, openstaan voor het leren omgaan met pijn. Uit een studie over pijnmanagement en neuropathische pijn blijkt dat het verbaal aanzetten van patiënten tot acceptatie mogelijks een barrière vormt tussen de patiënt en de zorgverlener (Closs, Staples, Reid, Bennett & Briggs, 2007). Het advies van de zorgverlener om de pijn te accepteren, wordt door sommige patiënten beschouwd als een gebrek aan steun (Closs et al., 2007). Dewar et al. (2009) stellen dat de meeste patiënten dergelijke adviezen bekijken alsof de zorgverleners nalaten de oorzaak en de daaraan gerelateerde oplossing te zoeken en de bewijslast van de pijn in hun schoenen proberen te schuiven. De mate van acceptatie wordt weerspiegeld in de attitude van de patiënten met betrekking tot de veranderde levenssituatie en in de manier waarop zij omgaan met hun pijnlijke lichaam.
Stefanie Decock
6
Risdon, Eccleston, Crombez en McCracken (2003) geven aan dat het accepteren van CP vereist: “dat de patiënten erkennen dat het pijnvrij worden met behulp van een pijnbehandeling onwaarschijnlijk is, dat ze zich focussen op andere aspecten van het leven en dat ze het accepteren van de pijn niet associëren met persoonlijke zwakte of falen”.
De studie van Afrell, Biguet en Rudebeck (2007) beschrijft vier typologieën met betrekking tot acceptatie. Ten eerste zijn er patiënten waarbij het pijnlijke lichaam een feit is en daar wordt niet tegen ingegaan. De patiënten zijn zich bewust van de grenzen gesteld door de pijn. Deze grenzen worden als een aspect van het leven geïntegreerd als er vertrouwen is in de eigen copingmogelijkheden om met het onvoorspelbare karakter van de pijn om te gaan. Ten tweede zijn er patiënten die tot acceptatie komen door het actief en bewust veranderen van het dagelijks leven. Vanuit zelfrespect gaan zij zich aanpassen aan de realiteit van het leven met pijn. De patiënten hebben een aantal belangrijke keuzes gemaakt en zijn gegroeid naar een rijker leven (vitaliteit). Zingeving en spiritualiteit zijn hierin belangrijke elementen. De integratie van pijn steunt op een hoopvolle en vertrouwensvolle samenwerking tussen het zelf en het lichaam. Ten derde zijn er de patiënten die ambivalentie ervaren doordat de constante pijn het leven ingrijpend verandert. Zij balanceren tussen het accepteren van de pijn en het bieden van weerstand aan het pijnlijke lichaam. Deze patiënten weten dat acceptatie de enige weg voorwaarts is. Toch wisselen zij tussen het luisteren naar de pijnsignalen van het lichaam en het zich afsluiten ervan. Het verzet tegenover het pijnlijke lichaam en de wanhoop van het lijden aan pijn krijgt steeds weer de overhand. Ten slotte zijn er patiënten die het lijden aan pijn niet begrijpbaar, oneerlijk en onacceptabel vinden. Zij ervaren een verlies aan vertrouwen en controle over het pijnlijke lichaam. Het leven is moeilijk en onvoorspelbaar geworden en de pijn is vanuit hun visie onoplosbaar (Afrell, Biguet & Rudebeck, 2007). In welke mate de patiënt de pijn accepteert, wordt weerspiegeld in de manier waarop de patiënt in het leven staat en in de weerslag die pijn en de gevolgen ervan hebben op het zelfbeeld van de patiënt.
Stefanie Decock
7
1.3.3. Erkenning, bevestiging en het omgaan met de pijn Patiënten hebben nood aan de erkenning en bevestiging van de pijn door de zorgverleners (Teh et al., 2007). Het benoemen van de oorzaak van pijn legitimeert het lijden aan pijn. Door de legitimatie verhoogt de geloofwaardigheid van de patiënt en het door de patiënt ervaren stigma vermindert (Allcock, Elkan & Williams, 2007; Dewar et al., 2009; Gullacksen & Lidbeck, 2004).
CNMP is onzichtbaar (Monsivais & Engebretson, 2011b) en wanneer er daarenboven geen aantoonbare oorzaak is, leidt dit vaak tot frustratie bij de patiënt (Allcock, Elkan & Williams, 2007; Dewar et al., 2009). In een studie bij vrouwen met chronische spier- en gewrichtspijn proberen sommige patiënten die zich niet erkend voelen, het lijden aan pijn zichtbaarder te maken. Ze bedenken welke houding en /of kledij passend zou zijn voor een patiënt met CNMP (Werner en Malturud, 2003 uit Monsivais & Engebretson, 2011b).
Harding et al. (2005) exploreerden in hun onderzoek de ervaringen en de daarbij horende interpretaties van patiënten met musculoskeletale pijn rond diagnosestelling en behandeling. Hieruit bleek dat artsen vanuit een medische benadering de pijn trachten te verklaren. Patiënten vinden het stellen van een medische diagnose belangrijk omdat hierdoor de pijn als echt gelegitimeerd wordt. Tevens zoeken zij actief naar een zinvolle betekenisverlening die rekening houdt met de pijn passend in de context van hun leven. Daartoe verklaren de patiënten hun pijn aan de hand van het geleefde leven.
De patiënten ontwikkelen copingstrategieën om de pijn en de negatieve impact ervan te minimaliseren (Carroll, Mercado, Cassidy & Côté, 2002). Snelgrove en Liossi (2009) stellen dat patiënten voornamelijk lichaamsgerichte copingstrategieën gebruiken zoals pijnmedicatie, houdingsverandering en warmte- en koudeapplicatie. Daarnaast trachten sommige patiënten hun gedachtevorming over pijn aan te passen (Blake, Ruel, Seamark, C. & Seamark, D., 2007). Deze patiënten trachten hun negatieve gedachten om te buigen door de bewustwording dat andere pijnpatiënten dezelfde of een nog ergere situatie ervaren, dat pijn niet altijd gepaard gaat met lichamelijke schade en dat
Stefanie Decock
8
pijn en depressie vaak samen voorkomen (Campbell en Cramb, 2008; Fisher et al., 2007).
Uit studies van Closs et al. (2007) en Sofaer-Bennett et al. (2009) blijkt dat de meeste patiënten betrokkenheid bij de dagelijkse activiteit en doorgaan met het leven (perseverance) erg belangrijk vinden. Busch (2005) stelt in zijn onderzoek dat sommige patiënten de lichamelijke pijn en de emotionele impact ervan zo veel mogelijk negeren. Een strategie hiertoe is het fysiek of mentaal bezig blijven. Op korte termijn is het zinvol om geen persoonlijk belang te hechten aan de pijn. Op lange termijn kan het negeren van de pijn echter verwoestend werken. Deze patiënten hebben het op de duur steeds moeilijker om de aanhoudende pijn te negeren en de emotionele impact ervan te minimaliseren. De aanhoudende pijn hindert de patiënten immers in hun persoonlijke expressie en beperkt ze bij het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten.
De onderzoeksresultaten van Dewar et al. (2009) tonen aan dat een aantal patiënten de focus verleggen van het zoeken naar de beste pijnbehandeling en/of de hoop op pijnvermindering naar het leren omgaan met pijn. Hierbij is het zinvol dat de patiënten het pijnprobleem aanvaarden als “onoplosbaar” (Crombez, 2001). Cognitieve gedragstherapie is een belangrijke (aanvullende) behandeling bij deze patiënten en blijkt uit verschillende studies zonder meer effectief te zijn (Crombez, 2001; Williams, Eccleston & Morley, 2013; Van Tulder et al., 2000; Morley, 2011).
2. Literatuurstudie en probleemstelling De literatuurstudie werd uitgevoerd om inzicht te verwerven in wat al bekend is over de factoren en onderliggende processen3 van medicamenteuze therapietrouw bij de patiënt met CNMP en om “sensitizing concepts4” op het spoor te komen. Eerst volgt er een
3
De literatuurstudie betrof behalve kwantitatief onderzoek ook kwalitatief onderzoek waarin het contextueel begrijpen, de betekenisgeving en het exploreren van de onderliggende processen van medicamenteuze therapie(on)trouw centraal staan. 4
Sensitizing concepts worden in de bijlage van het boek van: Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek, pg. 47 gedefinieerd “als zijnde richtinggevende concepten die uit een literatuurstudie naar voren zijn gekomen en die de onderzoeker gebruikt als zoeklicht bij de dataverzameling. De sensitizing concepts maken de onderzoeker gevoelig voor wat belangrijk is in het onderzoek”
Stefanie Decock
9
bespreking van de methodologie van de literatuurstudie, waarna de resultaten van de literatuurstudie weergegeven worden. Tot slot wordt de probleemstelling geformuleerd op basis van de verworven inzichten uit de literatuur.
2.1. Methodologie van de literatuurstudie De huidige wetenschappelijke bevindingen belangrijk voor het onderzoek werden geëxploreerd door middel van twee aparte zoekstrategieën. De eerste strategie genereerde specifiek literatuur over “therapietrouw bij patiënten met CNMP”. Met de tweede zoekstrategie werd literatuur gevonden over “CNMP” en “pijnmedicatie” in het leven van de patiënt. Hierbij werd vooral gezocht naar literatuur over de houding van de patiënt tegenover de (voorgeschreven) medicatie, de plaats van pijn en het managen van de pijn in het leven. 2.1.1. Therapietrouw bij CNMP Er werden systematisch artikels opgespoord die handelen over medicamenteuze therapietrouw
bij
beschreven
CNMP,
vanuit
het
perspectief van de patiënten en/of
de
zorgverleners.
Volgende databanken werden doorzocht: Web
of
Pubmed, Science,
Cinahl, Cochrane
library en Psycharticles. De gebruikte en gecombineerde zoektermen zijn: [“chronic (“compliance” compliance”
pain”
AND
OR
“patient
OR
“patient
compliance/psychology”
OR
“medication compliance” OR “medication Figuur 1: zoekstrategie therapietrouw bij CNMP
adherence”
OR
"treatment refusal" OR “drug
therapy/psychology”)] NOT ["chronic pain" AND (“cancer” OR “neoplasms” OR
Stefanie Decock
10
“tumour”)]. Er werd gezocht naar Engelstalige of Nederlandstalige artikels vanaf het jaar 2000. Bijkomend werd door middel van de sneeuwbalmethode en het nakijken van artikels gerelateerd aan de titel bijkomende (soms oudere) literatuur geïncludeerd. De artikels werden na het lezen van de titel, het abstract, de onderzoeksmethodologie en de inhoud weerhouden als therapietrouw bij volwassenen met CNMP het primair onderwerp was. De beoordeling van de onderzoeksmethodologie van de geselecteerde artikels
gebeurde
aan
de
hand
van
volgende
criteria:
heldere
doelstelling/onderzoeksvraag, de beschreven steekproeftrekking en de gebruikte onderzoeksmethode met de daaraan gekoppelde methodologische kernelementen. 2.1.2. “CNMP” en “pijnmedicatie” in het leven van de patiënt met CNMP Voor deze literatuurstudie werden dezelfde databanken als hierboven beschreven doorzocht. De toegepaste zoektermen zijn: [“chronic pain” AND (“treatment beliefs” OR “medication beliefs” OR “attitudes treatment” OR patient perspective”)] NOT [“chronic
pain”
AND
(“neoplasms” OR “cancer” OR “tumour”)] ; [“chronic pain” AND (“distress” OR “coping” OR “psychosocial” OR “lived experience” OR “acceptance”] NOT
[“chronic
pain”
AND
(“neoplasms” OR “cancer” OR “tumour”)]. De inclusiecriteria waren:
artikels
gepubliceerd
vanaf 2000, minimum leeftijd 18 jaar, Nederlandstalige en /of Engelstalige literatuur. Net zoals bij
de
literatuurstudie
over
therapietrouw bij CNMP werd Figuur 2: zoekstrategie CNMP en pijnmedicatie in het
via de sneeuwbalmethode en het
leven van de patiënt
nakijken
van
gerelateerde
artikels aan titel soms oudere literatuur geïncludeerd. Artikels werden geselecteerd na
Stefanie Decock
11
het lezen van de titel, de onderzoeksmethodologie, het abstract en de inhoud. Enkel artikels met “CNMP” en “pijnmedicatie” in het leven van de patiënt met CNMP als primair
onderwerp
werden
weerhouden.
De
beoordeling
van
de
onderzoeksmethodologie gebeurde aan de hand van de eerder genoemde criteria.
2.2. Resultaten uit de literatuurstudie Om therapietrouw goed te kunnen bestuderen, is het belangrijk te weten waaruit therapieontrouw
bestaat.
Daartoe
worden
de
verschillende
patronen
van
medicamenteuze therapieontrouw weergegeven. Ook wordt aandacht besteed aan de betekenis die de patiënt en de zorgverleners geven aan pijnmedicatie, pijn en de gevolgen van pijn en hoe dit het gezondheidsgedrag van de patiënt met betrekking tot pijnmedicatie beïnvloedt. Aan de hand van vijf categorieën: sociale en economische factoren 5 , de gezondheidszorg, de ziektetoestand, de ingestelde medicamenteuze behandeling en de patiënt zelf, worden de beïnvloedende factoren van medicamenteuze therapietrouw bij de patiënt met CNMP nader toegelicht. Tot slot volgt een beknopte bespreking van de belangrijkste theoretische modellen, die therapietrouw trachten te verklaren. Deze modellen dragen bij aan het opsporen van “sensitizing concepts” en het genereren van inzichten bij het onderzoeken van de beïnvloedende processen van medicamenteuze therapietrouw en stimuleren de onderzoeker tot theoretische sensitiviteit.
2.2.1. Patronen van medicamenteuze therapieontrouw bij de patiënt met CNMP Therapieontrouw wordt door zorgverleners vaak onderverdeeld in volgende patronen: onder- en overgebruik, intermittent en/of verkeerd gebruik (Broekmans et al., 2009; McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006; Lewis, Combs & Trafton, 2010). Ondergebruik is het minder medicatie innemen dan voorgeschreven. Het systematisch ondergebruiken van pijnmedicatie kan een inadequate pijndaling tot gevolg hebben, waarbij de neveneffecten van medicatie zich toch manifesteren. Ook kan pijnmedicatie
5
In het door de WHO aangeboden kader worden de verschillende sociaaldemografische en economische variabelen besproken onder de paragraaf sociale en economische factoren (Sabaté, 2003).
Stefanie Decock
12
als foutief/ineffectief beschouwd worden, waardoor er eventueel extra medicatie wordt voorgeschreven. Overgebruik is het meer medicatie dan voorgeschreven innemen. Het verkeerd gebruiken van medicatie is het gecombineerd over- en ondergebruiken en/of het onvoldoende lang of discontinue innemen van medicatie. Bij zowel overgebruik als verkeerd gebruik van medicatie is er een reëel risico dat de patiënt toxiciteit en potentieel ernstige neveneffecten ervaart. Wanneer de pijnmedicatie daarenboven een pijnstillend plafondeffect kent, blijft de verwachte bijkomende pijndaling uit (Van Geffen, Hermsen, Heerdinck, Verbeek- Heida & Van Hulten, 2011). Als patiënten gelijktijdig verschillende types pijnmedicatie over-, -onder en/of verkeerd gebruiken, verhoogt het risico op klinische problemen (McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006).
Ondergebruik Patiënten vertonen ondergebruik bij de inname van alle types medicatie (Broekmans, Dobbels, Milisen, Morlion & Vanderschueren, 2010). In de literatuur worden verschillende factoren vermeld die ondergebruik in de hand werken. Patiëntgerelateerde factoren zoals psychisch leed (Robinson et al., 2004, Broekmans et al., 2009; Broekmans et al., 2010), angst en bezorgdheid over de neveneffecten van medicatie, angst voor verslaving (Lewis, Combs & Trafton, 2010; Sale, Gignac & Hawker, 2006; Monsivais & McNeill, 2007; Dewar et al., 2009), angst voor het maskeren van de pijnsymptomen functionerend als een beschermingsmechanisme tegen lichaamsschade (McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006; Sale, Gignac & Hawker, 2006; Monsivais & McNeill, 2007; Lansbury, 2000) en een onvoldoende kennis en begrip van analgetica (Banburry, Feenan & Allcock, 2008) worden vermeld. Een pijngerelateerde factor is het ervaren van een lage pijnintensiteit. De teruggevonden artsgebonden factoren zijn een gebrekkige patiënt-arts communicatie (Robinson et al., 2004, Broekmans et al, 2009; Broekmans et al., 2010) en het hebben van wantrouwen in de arts (McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006). Vermelde medicatiegerelateerde factoren zijn het hebben van een afkeer van pillen, allergische reacties en ineffectiviteit van analgetica (Lewis, Combs & Trafton, 2010; Sale, Gignac & Hawker, 2006; Monsivais & McNeill, 2007; Dewar et al., 2009). Ook doen patiënten meer aan ondergebruik als de medicamenteuze therapie bestaat uit meerdere analgetica, een hoger aantal dagdosissen pijnmedicatie en een complex medicatieregime (Lewis, Combs & Trafton, 2010).
Stefanie Decock
13
Broekmans et al. (2010) stellen dat patiënten die ondergebruiken kenmerkend meer aan zelfmedicatie doen en een actievere coping hebben. Uit de studie van McCracken en Eccleston (2005) blijkt dat patiënten die geleerd hebben niet-medicamenteuze strategieën (cognitieve, gedrag- en acceptatiestrategieën) toe te passen om hun pijn te reduceren minder medicatie gebruiken. In de studies van Sale, Gignac en Hawker (2006) en Monsivais en McNeill (2007) wordt ondergebruik door een aantal patiënten niet gezien als therapieontrouw. Deze patiënten minimaliseren hun pijn en/of wijten hun lage medicatie-inname aan een hoge pijndrempel. Zij geloven dat het verdragen van de pijn hun pijndrempel opbouwt en nemen enkel pijnstillers in wanneer de pijn te erg wordt.
Overgebruik Uit de literatuurstudie blijkt dat overgebruik het meest voorkomt bij patiënten die opioïde medicatie innemen. Ook zijn rokers, patiënten met polimedicatie en meerdere dagdosissen geneigd om meer medicatie dan voorgeschreven te gebruiken (Broekmans et al., 2010). Overgebruik werd in de studie van Rosser et al. (2011) geassocieerd met een toegenomen bezorgdheid over de grotere waargenomen behoefte aan medicatie en het ontstaan van fysieke gewenning.
2.2.2. Medicamenteuze therapietrouw bij de patiënt met CNMP De WHO publiceerde een rapport over determinanten van therapietrouw. Deze determinanten zijn ingedeeld in vijf categorieën: de sociale en economische factoren, het gezondheidszorgsysteem, de ziektetoestand, de ingestelde behandeling en de patiënt zelf (Sabate, 2003). Aan de hand van deze categorieën worden de bevindingen uit de literatuur
verbandhoudend
met
medicamenteuze
therapietrouw
systematisch
weergegeven.
De sociale en economische factoren In de literatuur zijn weinig sociale en economische factoren terug te vinden die specifiek gerelateerd zijn aan medicamenteuze therapieontrouw bij patiënten met CNMP. In de studie van Niklas, Dunbar & Wild (2010) stelt men vast dat ouderen en
Stefanie Decock
14
mensen met een hoger opleidingsniveau
meer therapietrouw zijn.
In het
literatuuronderzoek van Broekmans et al., (2009) tonen een drietal studies een positieve relatie aan tussen jongere leeftijd en therapieontrouw.
De gezondheidszorg De verklaringen die in de gezondheidszorg gangbaar zijn over pijn beïnvloeden het gezondheidsgedrag van de patiënten met CNMP. Daartoe wordt aangehaald hoe pijn verklaard wordt vanuit het perspectief van zowel de zorgverlener als de patiënt. Patiëntentevredenheid met de gezondheidszorg en de interacties die plaatsvinden tussen de patiënt en de zorgverlener zijn tevens belangrijke determinanten van therapietrouw.
Het biomedisch verklaren van de pijn
Zoals eerder aangegeven verlangen patiënten een effectieve pijnbehandeling gestoeld op een oorzakelijke diagnosestelling (Monsivias & Engebretson, 2011). Ze medicaliseren hun pijnprobleem en benadrukken eerder het fysieke lijden aan pijn, dan de affectieve reacties op pijn (Crombez, 2001; Snelgrove & Liossi, 2009; Toye & Barker, 2010). Als de arts een multidisciplinaire pijnbehandeling voorstelt, gebaseerd op het inzicht dat pijnbeleving veroorzaakt en in stand gehouden wordt door een samenhang van biologische, psychologische en sociale factoren, is dit voor veel patiënten moeilijk te begrijpen (Monsivais & Engebretson, 2011b). Wanneer er volgens de patiënten niet voldaan wordt aan de erkenning en behandeling van het pijnprobleem, stellen zij mogelijks volgend gedrag: het uitvergroten van de pijnklachten, catastroferen, het achterhouden van informatie en het verlaten van het gezondheidszorgsysteem (Monsivais & Engebretson, 2011b; Asgari, Julaiha & Godarsi, 2008; Teh et al.; 2009). Sommige patiënten zien dan het voorschrijven van pijnmedicatie als een bevestiging dat de oorzaak niet gezocht wordt (McCracken & Eccleston, 2005). Hoe beter het pijnprobleem volgens de patiënten erkend en verklaard wordt door de zorgverlener, hoe groter de bereikte mate van compliance met de voorgeschreven therapie (Hirsch et al., 2005).
Stefanie Decock
15
De invloed van patiëntentevredenheid met de gezondheidszorg op therapietrouw In de studie van Hirsch et al. (2005) wordt de relatie tussen patiëntentevredenheid en de therapietrouw bij de patiënt met CP geëxploreerd. Patiëntentevredenheid behelst tevredenheid met de zorg en tevredenheid met de verbetering van de pijnsymptomen. Beide zijn belangrijke beïnvloedende factoren in het naleven van de voorgeschreven pijnbehandeling. Patiënten die weinig pijnverlichting ervaren, kunnen uitermate tevreden zijn met de ontvangen zorg door een positieve relatie patiënt-zorgverlener. Een open en begripvolle communicatie beïnvloedt therapietrouw gunstig. Patiënten die symptoomverlichting ervaren, vertonen een hogere tevredenheid dan patiënten die de behandeling als weinig effectief ervaren. Bij deze patiënten is er een positief verband met therapietrouw, waarbij zowel de zorgverlener als de patiënten zelf, een grotere compliance met de behandeling vaststellen. Verschillende andere studies bevestigen deze bevindingen (Dewar et al., 2009; Blake et al., 2007; Harding et al., 2005).
Interacties tussen de zorgverlener en de patiënt Meerdere studies tonen aan dat de door de patiënt ervaren relatie met de zorgverleners een belangrijke invloed heeft op therapietrouw (Broekmans et al., 2009; Dewar et al., 2009; Van Huet, Innes & Whiteford, 2009). Hoe patiënten en zorgverleners over therapietrouw denken, beïnvloedt feitelijke therapietrouw. De interpretatieverschillen die zorgverleners en patiënten hebben van wat nu eigenlijk therapietrouw is, worden vaak niet opgemerkt in de interacties tussen de patiënt en de zorgverlener (Monsivais & McNeill, 2007). In een studie over therapietrouw met een revalidatieprogramma voor patiënten met CP, schat de zorgverlener de feitelijke therapietrouw lager in dan de patiënt zelf. Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat de patiënt het voorschrift aanbevolen door de zorgverlener anders begrijpt of interpreteert (Robinson et al., 2004). Ook maken patiënten een onderscheid tussen het vergeten van medicatie te nemen en het doelbewust ondergebruiken van medicatie. Patiënten beschouwen het vergeten van medicatie niet steeds als therapieontrouw (Monsivais & McNeill, 2007).
De meeste patiënten vinden een duidelijke, betrouwbare en open communicatie over de voorgeschreven pijnbehandeling belangrijk (Dewar et al., 2009; Monsivais & Engebretson,
Stefanie Decock
2011b).
Wanneer
een
open
communicatie
over
de
gevolgde
16
pijnbehandeling met de arts en een daaruit afgeleide gedeelde besluitvorming niet mogelijk is, kan dit leiden tot wantrouwen in de arts en patiëntenontevredenheid met als gevolg het weigeren van specifieke behandelingen (chirurgie, medicatie, injecties en fysieke therapie). Soms stoppen patiënten de consultaties bij de behandelende arts, als zij een te grote controle van de zorgverlener ervaren in verband met overmatig medicatiegebruik (McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006).
De patiënten communiceren echter ook niet altijd open met de arts. Patiënten die een sterke aanmoediging ondervinden van de zorgverlener tot het actief nemen van gezondheidsbeslissingen, interpreteren dit soms als een vrijgeleide voor het op zichzelf experimenteren met de behandeling zonder overleg met de arts (Teh et al., 2009). Sommige patiënten verbloemen therapieontrouw uit angst voor een negatieve weerslag op de relatie met de zorgverlener (Teh et al., 2009). Monsivais en Engebretson (2011b) vermelden tevens dat patiënten weleens informatie over hun pijn verzwijgen om de zorgverlener niet te overweldigen. Het onderrapporteren van pijn en het uiten van andere bezorgdheden dan pijn komt echter weinig frequent voor bij de patiënt met CNMP (McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006).
De ziektetoestand: pijn De meeste studies zijn algemeen gericht op therapietrouw bij patiënten met CP of CNMP en niet op een bepaald type pijn. CNMP is geen levensbedreigende aandoening waardoor therapieontrouw geen onmiddellijk effect heeft op de oorzaak van pijn. De medicamenteuze behandeling van CNMP is in eerste instantie gericht op het beheersen van
het
symptoom
en
minder
op
het
beïnvloeden
van
de
(causale)
werkingsmechanismen van CNMP (Crombez, 2001). Patiënten die een lagere pijnintensiteit ervaren, gebruiken minder vaak medicatie dan voorgeschreven (Broekmans et al. , 2009). Een mindere nood aan onmiddellijke symptoombeheersing bij die patiënten is hier een waarschijnlijke verklaring.
De kwalitatieve studie van Closs et al. (2007) gaat over patiënten met neuropathische pijn.
Deze
patiënten
krijgen
primair
klassieke
en
atypische
pijnmedicatie
voorgeschreven. Deze medicatie blijkt vaak onvoldoende effectief en gaat gepaard met
Stefanie Decock
17
lastige neveneffecten. Verschillende patiënten geven in deze studie aan te experimenteren met niet voorgeschreven medicatie en/of drugs. Zij nemen deze in naast de voorgeschreven medicatie door de enorme nood aan pijnbestrijding. De risico’s en bijwerkingen hiervan worden erkend, toch wegen deze patiënten de voor- en nadelen van het gebruik van deze middelen af.
De ingestelde (medicamenteuze) behandeling In de behandeling van CNMP hebben de zorgverlener en de arts hetzelfde doel, namelijk het bestrijden van de pijn. Het verwachtingspatroon van patiënt en zorgverlener verschilt echter wat betreft de invulling van de pijnbehandeling. De zorgverlener streeft naar het controleren van de pijn als symptoom. De patiënt zoekt behalve symptoomcontrole ook genezing en/of een verbeterd zelfmanagement (Clarke & Iphofen, 2007; Dewar et al., 2009; Monsivais & Engebretson, 2011b; Van Huet, Innes & Whiteford, 2009). De overtuigingen, de ervaringen en de bezorgdheid van de patiënten over de medicamenteuze pijnbehandeling wordt verderop in de tekst nader toegelicht.
De betekenis die de patiënt en de zorgverlener geven aan de voorgeschreven pijnmedicatie kan ook verschillen, waardoor therapietrouw beïnvloed wordt (Monsivais & McNeill, 2007; Robinson et al., 2004). Zo wordt een meervoudig en complex medicatieregime door de patiënt vaak als suboptimaal ervaren (McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006). Dit regime leidt tot zowel over- als ondergebruik (Broekmans et al., 2009).
Patiënten wegen de voor- en nadelen van de medicamenteuze pijnbehandeling af aan de context van het dagelijkse leven. Zij zoeken een evenwicht tussen het krijgen van een adequate pijnbestrijding en een acceptabel niveau van neveneffecten. Dit beïnvloedt ook weer therapietrouw (Blake et al., 2007; McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006; Piguet et al., 2007). En kan leiden tot conflictsituaties wanneer het gedragspatroon van de patiënt niet in overeenstemming is met wat de arts of verpleegkundige verwacht (Dewar et al., 2009; Monsivais & McNeill, 2007). In het onderzoek van Vallerand en Nowak (2010) geven patiënten aan dat er een gebrek aan uniformiteit is wat het
Stefanie Decock
18
voorschrijfgedrag, de attitude en de kennis van de verschillende zorgverleners betreft in verband met chronische opioïdtherapie.
De overtuigingen, ervaringen en bezorgdheid van de patiënten over pijn en pijnmedicatie. Patiënten zijn minder therapietrouw wanneer de voorgeschreven behandeling niet overeenstemt met hun ziekte overtuiging. Zo kan het dat patiënten hun pijn zien als een direct gevolg van een onderliggende fysieke pathologie en de voorgeschreven behandeling beschouwen als irrelevant (Robinson et al., 2004). De overtuigingen (cognities) van de patiënt over pijnmedicatie hebben tevens een belangrijke rol in therapietrouw (Broekmans et al., 2009; Dewar et al., 2009; Van Huet, Innes & Whiteford, 2009; McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006; Monsivais & McNeill, 2007). Het zijn sterkere voorspellers van therapietrouw dan socio-demografische of klinische factoren (Neame et al., 2005). Monsivais (2011a) stelt dat die individuele patiëntenovertuigingen vaak vermengd zijn met maatschappelijke misvattingen en stigma's met betrekking tot pijnmedicatie. Zo kan het dat patiënten de voorgeschreven medicatie niet nemen omdat ze zich distantiëren van het type patiënten (ouderen of drugsverslaafden) die ze associëren met het gebruik van dat type pijnmedicatie (Monsivais, 2011a). Of patiënten geven de voorkeur aan algemene pijnmedicatie in plaats van aan specifieke pijnmedicatie, omdat ze veronderstelde neveneffecten willen vermijden (Campbell & Cramb, 2008).
Het ervaren van tegenstrijdige gevoelens of gedachten over pijnmedicatie beïnvloedt therapietrouw mogelijks negatief (Banburry, Feenan & Allcock, 2008; Dewar et al., 2009). De patiënten kunnen pijnmedicatie als noodzakelijk beschouwen en tezelfdertijd angst en bezorgdheid hebben over de mogelijke gevolgen (afhankelijkheid en neveneffecten) van het gebruik ervan. In de strijd met de pijn zoeken patiënten naar een goed evenwicht tussen de pijndaling en de neveneffecten van pijnmedicatie (Niklas et al., 2010; Snelgrove & Liossi, 2009; Horne & Weinman, 1999, Teh et al., 2009). Ook twijfelen sommige patiënten aan het nut en de noodzaak van pijnmedicatie wanneer zij denken dat de medicatie de pijn slechts verhult en niet wegneemt (Banburry, Feenan & Allcock, 2008; Monsivais & McNeill, 2007). In de studie van Snelgrove en Liossi
Stefanie Decock
19
(2009) melden patiënten dat medicatie de pijnintensiteit afvlakt, maar de ergst ervaren pijn niet wegneemt. De patiënten zijn doorgaans ontgoocheld in de effecten van pijnmedicatie en vinden het moeilijk te begrijpen waarom de medicatie inadequaat is (Broekmans et al., 2010; Monsivais & Engebretson, 2011). Zij experimenteren met de medicatie om een eventuele verbetering in de pijnsymptomen af te toetsen. Daarbij rapporteren zij eerder aan de zorgverlener dat ze niet graag pijnmedicatie innemen, dan toe te geven dat er geëxperimenteerd wordt met het anders of minder innemen van pijnmedicatie (Teh et al., 2009). Patiënten stoppen met de medicatie als deze ineffectief blijkt te zijn of als ze neveneffecten ervaren. Een belangrijke kanttekening is dat het niet duidelijk is of patiënten voldoende geïnformeerd zijn over de gewenste duur van inname vooraleer het effect van de medicatie optreedt en/of de neveneffecten verdwijnen. Het gebrek aan kennis en een beperkt begrip van analgetica speelt hier zeker een rol (Monsivais & Engebretson, 2011b; Harding et al., 2005; Snelgrove & Liossi, 2009, Banburry, Feenan & Allcock, 2008 ).
Verder is uit onderzoek bekend dat patiënten de grootste bezorgdheid en de meeste negatieve ervaringen hebben met betrekking tot opioïden en atypische medicatie. Bezorgdheid onderzocht bij patiënten met CNMP die opioïden gebruiken betreft: stigmatisering door familie en vrienden (Vallerand & Nowak, 2010); angst voor verslaving, tolerantie en ongewenste neveneffecten en wantrouwen door de apotheek (Vallerand & Nowak, 2010; McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006; Blake et al., 2007; Dewar et al., 2009; White, Dillingham, Gonzalez-Fernandez & Rothfield, 2009). Uit onderzoek is bekend dat het voorschrijven van opioïde medicatie mogelijks leidt tot gevoelens van afhankelijkheid, onrechtvaardigheid en kwetsbaarheid bij de patiënt (Blake et al., 2007; Dewar et al., 2009). Sommigen ervaren opioïden als laatste redmiddel, associëren het met sterven of denken aan een door de arts verzwegen dodelijke aandoening te lijden (Blake et al., 2007). De bezorgdheid die patiënten hebben over opioïde medicatie wordt getemperd door het ervaren van pijnvermindering en de daaraan gerelateerde betere participatie in het dagelijkse leven.
Atypische analgetica, meer bepaald antidepressiva zijn eveneens een grote bron van bezorgdheid (Dewar et al., 2009). De patiënten zijn bezorgd over: het risico op
Stefanie Decock
20
controleverlies en persoonlijkheidsveranderingen, inwerking van chemische stoffen op de hersenen, het maskerende en niet genezende effect, neveneffecten en het risico op misbruik en verslaving (Piguet et al., 2007). Zij associëren het gebruik van antidepressiva doorgaans niet met een pijnprobleem en kunnen zich wanneer antidepressiva voorgeschreven worden, niet erkend voelen in hun pijn (Dewar et al., 2009; Piguet et al., 2007; Campbell & Cramb, 2008). Patiënten stoppen vaak de inname van antidepressiva vooraleer de minimum aanbevolen behandelingsduur van zes maanden verstreken is (Van Geffen et al., 2011). Het gebruik van atypische analgetica wordt bij veel patiënten beperkt door hun bezorgdheid, waardoor zij zoeken naar alternatieve pijnbestrijdingsmethoden (Closs et al., 2007).
Als zorgverleners de irrationele bezorgdheid van de patiënt over pijnmedicatie exploreren en daar ook op inspelen, kan dit de ongerustheid van de patiënt verminderen, therapietrouw positief beïnvloeden en de arts-patiënt relatie bevorderen (Rosser et al., 2011).
2.2.3. Theoretische modellen in het kader van medicamenteuze therapietrouw De belangrijkste theoretische modellen worden beknopt weergegeven. Deze zijn belangrijk om “sensitizing concepts” en inzichten waardevol voor het onderzoek op het spoor te komen. Zij trachten gezondheidsgedrag te voorspellen en/of te verklaren door determinanten te identificeren die aan de basis liggen van beslissingen die patiënten nemen in verband met het gewenste gezondheidsgedrag.
Het Health Belief Model benoemt volgende determinanten van therapietrouw: het zelf ingeschatte risico op de aandoening, de waargenomen ernst van de aandoening, de gedragsevaluatie met daarin de waargenomen voordelen en de verwachte nadelen van de inname van pijnmedicatie (Armitage & Conner, 2000). De Protection Motivation Theory is analoog met het Health Belief Model. Deze theorie stelt de factoren die een rol spelen bij de motivatie van een persoon om al of niet gezondheidsbeschermend gedrag te vertonen centraal. Het taxeren van de mogelijkheden om met de dreiging om te gaan (responseffectiviteit) en self-efficacy, de eigen effectiviteitverwachting, zijn volgens dit model ook van belang in het gezondheidsgedrag (Armitage & Conner,
Stefanie Decock
21
2000). Bovenstaande modellen geven impliciet aan dat de mate van therapietrouw afhankelijk is van hoe de patiënt het behandelplan gerelateerd aan de diagnosestelling ervaart. Ook wordt uitgegaan van het feit dat de afwegingen die patiënten maken rationeel zijn (Dowel, Jones & Snadden, 2002). Deze modellen peilen eveneens naar hoe gemotiveerd patiënten zijn om de aandoening te voorkomen (Armitage & Conner, 2000). Bij CNMP is preventie van de aandoening echter niet meer van toepassing. Bandura (2004) ontwikkelde het construct “waargenomen eigen effectiviteit”. Dit construct gaat over de mate waarin iemand van zichzelf denkt dat hij het specifiek gewenste gedrag (in dit geval correcte inname van de voorgeschreven pijnmedicatie) succesvol kan vertonen (Armitage & Conner, 2000; Bandura, 2004). Het construct “waargenomen eigen effectiviteit” wordt onder andere beïnvloed door de ervaren pijnintensiteit en de mate waarin de patiënt lijdt onder de pijn (Crombez, 2001). Ook het feit dat de inname van pijnmedicatie tot doel heeft de pijn te beheersen, maar het pijnprobleem niet oplost, speelt mee. Therapietrouw is welbeschouwd een complex gezondheidsgedrag, dat niet rechtlijnig te voorspellen of te verklaren is. Bovenstaande modellen geven een aanzet tot een adequate verklaring over medicamenteuze therapietrouw, maar bieden geen volledige verklaring.
In het Zelfregulatiemodel van Leventhal wordt de aandoening vanuit het oogpunt van de patiënt centraal gepositioneerd (Leventhal, H., Diefenbach & Leventhal, EA., 1992). Tevens blijkt uit dit model dat cognitieve (informatie), emotionele (acceptatie, angst) en copingprocessen een rol spelen in de beoordeling van de aandoening. Het legt een link tussen de aandoening, de cognities, de emoties en het gedrag van de patiënt (Leventhal, H., Diefenbach & Leventhal, EA., 1992; Niklas, Dunbar & Wild, 2010; Dowel, Jones & Snadden, 2002). Dit model beschrijft vijf opvattingen die gepaard gaan met de beoordeling van de aandoening: identiteit (de diagnose), tijdpad (de verwachte duur van de aandoening of klacht), oorzaak, gevolgen en de controleerbaarheid of beheersbaarheid (bijvoorbeeld onvoorspelbaar beloop). In een verdere uitwerking van het zelfregulatiemodel komen de opvattingen over de behandeling aan bod (Horne & Weinman, 2002). Hieruit blijkt dat de bezorgdheid over het medicatieregime en de
Stefanie Decock
22
ervaren noodzaak ervan, naast de perceptie van de aandoening, een rol speelt in therapietrouw. De praktijk toont duidelijk aan dat veel gezondheidsbeslissingen door patiënten met CNMP genomen worden op basis van de representaties die ze hebben over pijn en pijnmedicatie. Dowel, Jones en Snadden (2002) melden dat het belangrijk is bij het positief beïnvloeden van therapietrouw, dat zorgverleners en patiënten van elkaar weten wat die representaties zijn. De relatie arts-patiënt en het soms daarmee gepaard gaande vertrouwen is in het zelfregulatiemodel van Leventhal niet opgenomen.
2. 3. Probleemstelling De keuze tot het onderzoeken van medicamenteuze therapie(on)trouw is gebaseerd op eigen praktijkervaringen bij patiënten met CNMP. De literatuurstudie voorafgaand aan het onderzoek leverde een aantal belangrijke inzichten en denkpistes die in de vorm van “sensitising concepts” zullen betrokken worden in het onderzoek. Deze worden achtereenvolgens kort weergegeven.
De patiënten zoeken naar oplossingen voor hun pijn, vanuit een overwegend biomedisch (traditioneel) denken over hun pijnprobleem. De zorgverleners benaderen de patiënten doorgaans vanuit het biopsychosociale perspectief. Te meer omdat het pijnprobleem vaak een niet te observeren pathologie betreft (Crombez, 2001; Monsivais & Engebretson, 2011b; Snelgrove & Liossi, 2009; Toye & Barker, 2010). Hoe dit zich concreet vertaalt in therapie(on)trouw is uit de literatuurstudie niet helder.
Meerdere
kwantitatieve
studies
beschrijven
verschillende
patronen
van
medicatiegebruik (Broekmans et al., 2009; McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006; Lewis, Combs & Trafton, 2010). De patiënten beschouwen die gevolgde patronen echter niet altijd als therapieontrouw (Sale, Gignac & Hawker, 2006; Monsivais & McNeill, 2007). Het is dan ook niet duidelijk of het gezondheidsgedrag door de patiënt gesteld werkelijk therapieontrouw betreft.
De representaties die de patiënten hebben over pijn, pijnmedicatie en de gevolgen van beide, beïnvloeden therapietrouw (Broekmans et al., 2009; Dewar et al., 2009; Van Huet, Innes & Whiteford, 2009; McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006; Monsivais &
Stefanie Decock
23
McNeill, 2007). Deze representaties komen vaak niet overeen met de visie van de zorgverlener
betreffende
het
pijnprobleem
en
het
daaraan
gerelateerd
medicatievoorschrift (Monsivais & McNeill, 2007; Robinson et al., 2004). De overtuiging, de bezorgdheid, de ervaringen en de attitudes die de patiënten hebben over pijnmedicatie komen ruimschoots aan bod doorheen de literatuur. Er is echter weinig bekend over hoe de overtuiging en bezorgdheid (voortvloeiend uit de representaties van de patiënt) over pijn de medicamenteuze therapietrouw beïnvloedt.
De relatie zorgverlener-patiënt is een bepalende factor voor het al of niet correct naleven van de behandeling (Broekmans et al.,2009; Dewar et al., 2009; Van Huet, Innes & Whiteford, 2009). Ook toont eerder onderzoek aan dat er een positieve beïnvloeding van therapietrouw is als de zorgverlener het pijnprobleem legitimeert (Hirsch et al., 2005). Hoe een gebrek aan legitimatie en erkenning door de patiënten vertaald wordt in therapieontrouw en waaruit dit therapieontrouw gedrag bestaat, is echter onduidelijk.
In
de
literatuur
worden
allerlei
verschillende
(losstaande)
beweegredenen
teruggevonden om medicatie al of niet therapietrouw te gebruiken. De processen die aan de grondslag van die beweegredenen liggen, zijn niet helder. Tevens blijkt uit de praktijk en de literatuurstudie dat er nog heel wat vragen betreffende medicamenteuze therapieontrouw bij de patiënt met CNMP onbeantwoord blijven. Volgende onderzoeksvragen werden dan ook geformuleerd: O1: Wat is de invloed van de betekenis die de patiënt geeft aan pijn, de gevolgen van pijn en de pijnmedicatie op therapietrouw? O2: Welke zijn de onderliggende processen van medicamenteuze therapietrouw bij de patiënt met CNMP?
Het doel van dit kwalitatief onderzoek is dan ook het exploreren van de patiëntgerelateerde overtuigingen en bezorgdheid over pijn en pijnmedicatie. De patiënten worden aan het woord gelaten over de betekenis die zij toeschrijven aan pijn en pijnmedicatie, hoe zij er zelf willen mee omgaan, wat hun overwegingen zijn om meer of minder medicatie te nemen en hoe dit medicamenteuze therapietrouw
Stefanie Decock
24
beïnvloedt. Ook het verkennen van de tekortkomingen die de patiënten ondervinden in het medicamenteus bestrijden van hun pijn en hoe er hier volgens hen aan tegemoet kan gekomen worden, is belangrijk. Zorgverleners kunnen heel wat leren uit de verhalen en de rijke, authentieke ervaringen van de patiënten. Dit onderzoek wil een (aanzet tot) verrijking zijn voor het praktijkveld en de kijk van zorgverleners. De effectiviteit van de medicamenteuze therapie noch de adequaatheid van het medicatievoorschrift is in dit onderzoek aan de orde.
3. Onderzoeksmethode Achtereenvolgens worden het onderzoeksdesign, de steekproef, de datacollectie, de data-analyse, de validiteit en de ethische aspecten besproken.
3.1. Het onderzoeksdesign Om de onderzoeksvragen te beantwoorden, is gekozen voor een kwalitatief onderzoeksdesign. De technieken uit de Grounded theory werden toegepast om te achterhalen wat de onderliggende betekenis is van de ervaring van de patiënten met CNMP en pijnmedicatie en wat hun daarmee gepaard gaande geconstrueerde alledaagse werkelijkheid is (Pollit & Beck, 2004; Boeije, 2005; Sbaraini, Carter, Evans & Blinkhorn, 2011). Het toepassen van Grounded theory vereist van de onderzoeker een zekere mate van theoretische sensitiviteit om nieuwe verbanden te leggen tussen het gekende en nieuwe ideeën of concepten te ontwikkelen (Glaser, 1992). Om de onderzoeker te stimuleren tot theoretische sensitiviteit ging een grondige studie van de literatuur het onderzoek vooraf. In de literatuur werden ideeën en ‘sensitizing concepts’ gegenereerd over medicamenteuze therapietrouw en de rol van ziektepercepties bij patiënten met CNMP.
3.2. De steekproef Hieronder worden de rekrutering en de kenmerken van de respondenten toegelicht.
3.2.1. Rekrutering van de respondenten De respondenten werden gerekruteerd in een Universitair ziekenhuis en een perifeer ziekenhuis. Er werd gevraagd aan de pijnartsen om de respondenten uit te nodigen tot
Stefanie Decock
25
medewerking aan het onderzoek. Na toestemming van de respondent werden de gegevens van de respondent doorgegeven aan de onderzoeker. De onderzoeker contacteerde de respondenten om verdere uitleg te geven over het onderzoek. Indien de respondent instemde om aan het onderzoek mee te werken, werd een afspraak gemaakt op het tijdstip en de plaats volgens de voorkeur van de patiënt (ziekenhuis of bij de respondent thuis). Om pragmatische redenen werd de steekproef beperkt tot 16 respondenten.
3.2.2. Kenmerken van de respondenten Patiënten met CNMP kwamen in aanmerking voor het onderzoek als ze aan de volgende inclusiecriteria voldeden: diagnose van CNMP; een medicamenteuze pijnbehandeling volgen of voorgeschreven krijgen; minstens één en liefst meer consultaties gehad hebben in een pijnkliniek gedurende het afgelopen jaar; leeftijd is ouder dan 18 jaar en Nederlandstalig zijn. Patiënten die eerder op het spreekuur kwamen bij de onderzoeker werden echter geëxludeerd om ethische gronden. Daarnaast werden patiënten waar de afname
van
een
interview
onmogelijk
was
(door
mentale
beperkingen,
spraakstoornissen) eveneens geëxcludeerd.
Om voldoende diepgang in de interviews te krijgen met betrekking tot de processen die tot therapietrouw leiden, werd aan de pijnartsen gevraagd om patiënten te rekruteren die in hun ogen niet therapietrouw zijn en afwijken van het voorschrift. Alle uitgenodigde patiënten (acht mannen en acht vrouwen) namen deel aan het onderzoek. De respondenten waren tussen 32 en 76 jaar oud. De kenmerken van de respondenten zijn terug te vinden in de tabel.
Stefanie Decock
26
Tabel 1: Kenmerken van de respondenten Geslacht
Pijn-
Leeftijd
probleem
Aantal
Huidige medicatie
Socio-
jaren
vermeld door
professionele
pijn
respondent
bezigheid/ erkenningskwestie6
1. Vrouw
Diffuse
50 j.
10
Gabapentine®
Progressief
gewrichts -en
opbouwschema tot
werkend
spierpijnen;
3x300mg;
facettair lumbaal
Ibuprofen® 600mg
syndroom;
2 x1co;
disco-radiculaire
Epsipam® 50mg;
pijn benen
Tramadol retard® 100mg 2co; Zaldiar® zn; Stilnoct® 1co
2. Man
Nociceptieve en
57 j.
5
Tradonal® 50mg
Invaliditeit;
neuropathische
4co + zn extra,
erkennings-
pijn na
Gambaran® 500mg
kwestie
arbeidsongeval;
3co; Lyrica® 75mg
arbeidsongeval
lumbalgieën
2co, Algostase® 1gr zn; Redomex® 10mg 2co
3. Man
Failed back
50 j.
27
surgery; cervico-
Oxycontin® 10mg
Werkeloosheid;
zn
erkennings-
brachialgie 4. Man
Medullopathie;
kwestie RIZIV 49 j.
6
Lyrica® 75mg 2co;
neuropathische
Medrol® in
pijn
afbouwschema;
Invaliditeit
Algostase® 1gr zn; Redomex® 10mg 2co; Oxycontin® 10mg 2co
6
Met een erkenningskwestie wordt verwezen naar patiënten die een gebrek aan erkenning van het pijnprobleem ervaren. Of er al of niet een erkenningskwestie speelt, is in de tabel opgenomen omdat dit doorheen het onderzoek een belangrijke factor blijkt te zijn.
Stefanie Decock
27
Geslacht
Pijnprobleem
Leeftijd
Aantal
Huidige medicatie
Socio-
jaren
vermeld door
professionele
pijn
respondent
bezigheid/ erkenningskwestie
5. Vrouw
Neuropathische
42 j.
10
pijn
Durogesic®
Mutualiteit
75mg/3dg; Oxycodone® 5mg zn
6. Man
Lumbo-
32 j.
7
Durogesic® 25mcg
Invaliditeit;
ischialgie; failed
½/dg in roterend
erkennings-
back surgery
systeem van max. 4
kwestie RIZIV
plakkers per arm; Welbutrin® 150mg 1co; Marihuana 7. Vrouw
Failed back
76 j.
36
Lyrica® 150mg zn;
surgery, facettair
Paracetamol® 1gr
lijden
zn; Dafalgan forte®
Pensioen
1gr zn; Feldene lyotab® 20mg zn 8. Vrouw
Lumbo-
74 j.
29
Medrol® lco zn,
ischialgie;
Oycontin® 10mg
kniepijn;
2co/dg + zn;
Pensioen
Paracetamol® 1gr 3co/dg; Marihuana 9. Man
10. Man
Abdominale pijn
Lumbo-
40 j.
48 j.
18
16
Tradonal® 50mg zn;
Zelfstandige;
Aceclofenac® 75mg
erkennings-
zn; Buscopan®
kwestie
10mg co zn of 20mg
arbeidsongeval
IM
en medische fout
Venlafaxine® 75mg
Invaliditeit
ischialgie;
2co/dg;
Cervico-
Tradonal® 50mg zn;
brachialgie;
Dafalgan forte® 1gr
facetlijden ;
ZN
fibromyalgie
Stefanie Decock
28
Geslacht
Pijnprobleem
Leeftijd
Aantal
Huidige medicatie
Socio-
jaren
vermeld door
professionele
pijn
respondent
bezigheid/ erkenningskwestie
11. Vrouw
Neurogene
70 j.
7
Durogesic®
claudicatio;
25mcg/2dg;
neuropathische
Oxycontin®10mg
pijn; polyartrose
zn;
Pensioen
Tradonal odis® 50mg zn 12. Vrouw
Diffuse pijnen;
48 j.
5
Dafalgan Codeïne®
Invaliditeit;
lage rugpijn;
zn; Neurofen®
erkennings-
neurogene
400mg zn,
kwestie RIZIV
claudicatio
Dafalga®n 500mg zn;
13. Vrouw
Diffuse pijnen;
49 j.
12
Oxynorm® 10mg
Invaliditeit;
chronische
zn; Brexine® 20mg
erkennings-
radiculaire
zn; Rivotril® 0,5mg
kwestie RIZIV
pijnklachten;
zn; Oxycontin®
en medische fout
failed back
20mg 2 co/dg of
(verleden)
surgery; artrose;
meer; Diazepam®
jicht
5mg zn, Paracetamol® 1gr zn, Kinine® 2/dg; Marihuana zn
14. Man
Lage rugpijn;
56 j.
10
Valtran retard®
Invaliditeit,
neuropathische
100/8 3co; Valtran®
erkennings-
pijn; failed back
20dr. zn;
kwestie RIZIV
surgery
Paracetamol® 1gr
(verleden)
zn; Feldene lyotab® 20mg zn; Gambaran® 500mg 3co/dg; Frisium® 10mg zn, Myolastan® 50mg zn; Marihuana
Stefanie Decock
29
Geslacht
Pijnprobleem
Leeftijd
Aantal
Huidige medicatie
Socio-
jaren
vermeld door
professionele
pijn
respondent
bezigheid/ erkenningskwestie
15. Man
Diffuse
58 j.
23
Tramadol retard®
Invaliditeit;
gewrichtspijnen;
100mg 2co/dg;
erkennings-
failed back
Paracetamol® 1gr
kwestie RIZIV
surgery
zn; Tradonal Odis® 50mg zn; Marihuana
16. Vrouw
Diffuse
53 j.
38
Depakine® 500mg
Bediende;
nociceptieve en
2co/dg; Nestrolan®
erkennings-
neuropathische
100mg; Cymbalta®
kwestie
pijnen
60mg 2co/dg;
medische fout
Targinact® 10mg
(verleden)
zn, Transtec® 35mcg/2dg
3.3. De datacollectie De datacollectie vond plaats tussen januari 2012 en september 2012. De gegevens werden verzameld door middel van semigestructureerde interviews met de onderzoeker. De beleving van de patiënt van pijn en pijnmedicatie werd bevraagd aan de hand van open vragen. Elk interview startte met de volgende openingsvraag (topic1): ‘Kunt u mij iets vertellen over de plaats van pijn in uw leven?’gevolgd door het exploreren van het onderwerp pijnmedicatie (topic 2). Ook exploreerde de onderzoeker pijnmanagement (topic 3) en de door de patiënt ervaren hinderpalen om met pijn en pijnmedicatie (topic 4) om te gaan. Door het stellen van open vragen kon de respondent in zijn eigen woorden beschrijven hoe hij pijn en pijnmedicatie beleeft en wat zijn overwegingen zijn. Hierbij stemde de onderzoeker haar woordkeuze af op het taalgebruik van de respondent, zodat de vragen helder waren voor de respondent. Ook trachtte zij doorheen het interview in te spelen op de antwoorden van de patiënt. Op het einde van het interview werden enkele demografische gegevens verzameld, indien nog niet aan bod gekomen tijdens het interview. Tevens vroeg de onderzoeker aan de respondent of hij nog iets toe te voegen had aan zijn verhaal. Het interview eindigde met een afsluiting
Stefanie Decock
30
waarin de patiënt bedankt werd. Relevante gegevens die tijdens dit moment aan bod kwamen, zijn mee opgenomen in het onderzoek.
De onderzoeker noteerde tevens non-verbale gedragingen, onderbrekingen of andere aandachtspunten. Gaandeweg het onderzoek evolueerden de vragen op basis van de analyse en de tussentijdse reflecties over de interviews in overleg met de begeleider professor Grypdonck. De interviewguide van het eerste interview is opgenomen als bijlage 1.
Door de bespreking van de interviewtechniek met de begeleider werd de onderzoeker zich bewust dat ze soms de denkwijze van een hulpverlener aannam tijdens de afname van de interviews. Dit kwam enerzijds door de onervarendheid van de onderzoeker, anderzijds door de dagtaak als pijnverpleegkundige.
De interviews vonden plaats in het ziekenhuis of bij de respondent thuis, naargelang de voorkeur van de respondent. In het ziekenhuis gebeurde de afname van de interviews in een lokaal waar de privacy gegarandeerd kon worden. De interviews duurden gemiddeld 46 minuten. Van elk interview werd met toestemming van de patiënt een geluidsopname gemaakt.
3.4. Data-analyse De onderzoeker transcribeerde kort na afname elk interview integraal en letterlijk. Na de transcriptie en het grondig nalezen van elk interview maakte zij zonder codering een nota met daarin de mogelijke elementen van het antwoord op de onderzoeksvragen. Zij deed dit om een algemeen beeld te verkrijgen.
De interviews werden vervolgens systematisch ingevoerd in de software Nvivo 10. Met behulp van deze software werden de interviews gecodeerd en verder geanalyseerd. Eerst kende de onderzoeker één of meer open codes toe aan betekenisvolle tekstfragmenten. Daarna las zij de interviews herhaaldelijk opnieuw vertrekkend vanuit de eerder toegekende codes. Deze codes werden later gegroepeerd en hiërarchisch geordend. Elke code kreeg een definitie, zodat de juiste tekstfragmenten aan de juiste codes verbonden
Stefanie Decock
31
konden worden. In het verloop van de analyse werd een codeboom ontwikkeld met de volgende hoofdcategorieën: acceptatie, patiëntenbeelden, ervaring met pijnmedicatie, ervaring met het leven met pijn, de relatie met de zorgverlener, erkenning, zelfmanagement en levensdoelen.
De data werden geanalyseerd door middel van constante vergelijking (constant comparison), waarbij de onderzoeker de voorlopige analyse voortdurend toetste aan de nieuwe interviews. Constante vergelijking is een iteratief proces van datacollectie, codering, data-analyse, data-interpretatie en van onderzoekstriangulatie (Holloway & Wheeler, 2002).
Een tweede onderzoeker (de begeleider) maakte onafhankelijk van de eerste onderzoeker, interpretaties van de inhoud op basis van de transcripties. Tijdens regelmatige contactmomenten bespraken de onderzoeker en de begeleider de codering en de analyse van een aantal interviews. In die momenten werd de interpretatie van de eerste onderzoeker aan de data getoetst. Dit bewerkstelligde een verbreding van de analyse en voorkwam dat de onderzoeker in eigen gedachten opgesloten bleef. Ook werden nieuwe ideeën en inzichten gegenereerd uit de contactmomenten. Deze hield de onderzoeker bij onder de vorm van inhoudelijke en methodologische memo’s.
Een schematische voorstelling van de tentatieve resultaten vond plaats na een 6-tal interviews. Een voorlopig uitschrijven van een analysetekst gebeurde na 10 interviews. De onderzoeker besprak de resultaten telkens met de tweede onderzoeker (de begeleider) en samen bepaalden zij nieuwe aandachtspunten voor de interviews. Na 16 interviews werden de definitieve resultaten uitgeschreven en opnieuw besproken met de tweede onderzoeker.
3.5. Validiteit Om de interne validiteit te garanderen, werden verschillende maatregelen genomen. De onderzoeker maakte geluidsopnames en nauwkeurige transcripties van de interviews. Tijdens de interviews stelde zij open vragen om het antwoord van de patiënt niet te beïnvloeden en de subjectieve ervaring van de patiënten te erkennen. De interviews
Stefanie Decock
32
vonden plaats in een neutrale ruimte binnen het ziekenhuis of thuis bij de patiënt om de privacy te waarborgen. De patiënten kregen zowel schriftelijke als mondelinge informatie en konden steeds vragen stellen over het onderzoek. Er was supervisie waarbij de datacollectie, de interviewtechniek, de codering, de gemaakte interpretaties, de data-analyse, het onderzoeksproces en de resultaten besproken werden. De onderzoeker maakte inhoudelijke en methodologische memo’s op basis van een continue reflectieve data-analyse om bias te reduceren. Onderzoekstriangulatie werd toegepast om subjectiviteit te vermijden. Tevens trachtte de onderzoeker zelfreflectief te werken, opdat waardeoordelen en eigen voorkeuren zo min mogelijk zouden interfereren in het onderzoek.
3.6. Ethische aspecten Dit onderzoek werd goedgekeurd door het ethisch comité van de beide deelnemende ziekenhuizen. Alle respondenten werden geïnformeerd door middel van een informatiebrief over het onderzoek, de anonimisering en de vertrouwelijke behandeling van de data (zie bijlage 2). De anonimiteit van de patiënten werd gegarandeerd, door het coderen van alle verzamelde gegevens, zodat de identiteit van de deelnemende patiënten ontraceerbaar is. Tevens werden de opnames na het anoniem transcriberen en verwerken van de gegevens gewist. Het interview zelf vond plaats na ondertekenen van het Informed Consent door de patiënt (zie bijlage 2).
4. Resultaten De rapportering van de resultaten start met een globale situering van het leven met pijn zoals door de patiënten in het onderzoek weergegeven. Vervolgens wordt het zelfmanagement van de patiënt met CNMP met betrekking tot pijnbestrijding en pijnmedicatie beschreven. De resultaten worden geïllustreerd aan de hand van tekstfragmenten of citaten overgenomen uit de interviews.
4.1. Het leven met pijn vanuit het perspectief van de patiënten Uit de interviews blijkt dat het leven met pijn een dagelijkse strijd is voor de patiënten. De pijn en/of de inname van pijnmedicatie beperkt de patiënten in hun dagelijks functioneren.
Stefanie Decock
De
ervaren
beperkingen
komen
tot
uiting
in
verschillende
33
verlieservaringen en bestaans- en gezondheidsproblemen op diverse gebieden. Patiënten melden een gebrekkige nachtrust en een ongunstige financiële weerslag. Verder melden ze sociale isolatie door werkverlies en/of afhaken op sociale activiteiten. Ze vertellen dat ze geconfronteerd worden met een veranderde identiteit en zichzelf ervaren als een persoon die ze niet steeds willen zijn. “Als ik nu mijn collega’s zie bezig zijn, dan heb ik de tranen in mijn ogen. Dat ik dat niet meer kan. Er is nog contact met collega’s, maar dat is niet meer hetzelfde. Die mensen groeien nog in hun zaken, van mij brokkelt alles af (…stilte). Wat gaat er over schieten, een ruïne? Van een bloeiende zaak is er niks meer over. Je vraagt jezelf af welke toekomst je nog hebt. Leven met pijn is zeker niet gemakkelijk. Je kunt het vergelijken met iemand, ik zeg maar iets, een mooie gemaquilleerde vrouw met een schone bontmantel, maar doorkankerd van binnen. Ik was een actieve persoon. Ik had vergaderingen, mijn werk, mijn gezin (…stilte). En nu ben je, misschien cru gezegd, een beetje de vuilzak van de woning gekomen. (….stilte). Je loopt niet in de weg, maar ze zien liever uw hielen dan uw tenen. Want ze zeggen het is toch maar zagen en klagen dat hij doet. Dus met die pijn leven is voor uzelf. Je moet het voor uzelf verwerken.”
Dit leidt bij sommigen tot een vorm van lichamelijke depersonalisatie, waarbij ze het eigen lichaam als vreemd ervaren. Deze patiënten spreken over hun lichamelijke klachten in de derde persoon. Het is net alsof deze patiënten de pijn buiten zichzelf plaatsen. Alle patiënten leven met een voortdurende onzekerheid over pijn, pijnintensiteit en de duur van de pijn. De pijn is voor hen een moeilijk te controleren, op zichzelf bestaand syndroom geworden. Pijn is moeilijk verwoordbaar en niet steeds waarneembaar voor de omgeving. Als bovendien een externe legitimatie 7 ontbreekt, wordt het voor hen extra moeilijk om aan anderen te communiceren wat er aan de hand is. “Ik krijg geen vat op de pijn. Ik kan er geen lijn in krijgen. Dat is frustrerend naar de omgeving toe en ook voor mij. Euh, (zucht diep) ze zien dat aan u niet, maar toch krompel je van de pijn en ze denken soms dat het show is.”
7
Externe legitimatie is hier de echtverklaring van de pijn door de zorgverlener.
Stefanie Decock
34
In het omgaan met de omgeving wordt er bij een aantal patiënten een ambivalentie opgemerkt. Deze patiënten willen erkenning en/of begrip van hun pijn en de inspanningen die ze leveren in de strijd met hun pijn door de significante ander. Tegelijkertijd echter verbergen ze hun pijn omdat ze een confrontatie met de ander over het pijn lijden willen vermijden en/of omdat ze willen deel uitmaken van de wereld van “de pijnlozen”. De confrontatie met de ander houdt de aandacht op pijn vast, waardoor de ervaren pijnintensiteit vergroot en pijn lijden toegevoegd wordt. Dit gemaskeerd pijn lijden creëert eenzaamheid. Deze patiënten doen zichzelf tegenover de omgeving en/of zichzelf beter voor dan ze zich in werkelijkheid voelen. “Als ik op mijn werk veel pijn heb en ik moet bijvoorbeeld nog twee uur werken dan zal ik mij even terugtrekken. In den duik een Zaldiar nemen en een minuutje of vijf mij ergens plaatsen, ook al is het op het toilet. Ik wil niet dat ze zien dat ik plots zoveel pijn heb en dat het niet goed met me gaat. Als ik acht uur moet werken, wil ik acht uur effectief goed werken. Ik wil niet dat er de laatste twee uur constant gezegd wordt dat ik er niet goed uit zie. Want daar heb ik een enorme hekel aan. Dat doet geen deugd. Ik vind, (…stilte) dat is zeer goed bedoeld van collega’s, maar dat heeft een verkeerd effect, omdat je dan onbewust de pijn nog meer voelt.”
De ambivalente relatie met de omgeving wordt ook weerspiegeld in het onderzoek bij patiënten die het hebben van een hoge pijngrens onderlijnen. Zij laten door het accentueren van hun hoge pijngrens aan zichzelf en de anderen zien hoe goed ze met de pijn omgaan en wat ze allemaal verdragen. Dit toont dat ze “goede patiënten” zijn. Ze gedragen zich moedig en heldhaftig. De wijze waarop deze patiënten zichzelf beschrijven vertoont veel gelijkenissen met wat Charmaz (1999) heroïsme noemt. Heroïsme, zoals door Charmaz (1999) beschreven, heeft tot doel dat de patiënten erkenning krijgen van de omgeving met betrekking tot hun pijn en de inspanningen die ze leveren en het in balans brengen van een negatief zelfbeeld. Sommige van die patiënten schrijven het minder pijnmedicatie gebruiken dan voorgeschreven toe aan het hebben van een hoge pijngrens. Zij kiezen eerder voor niet-farmacologische maatregelen om de pijn en de beperkingen ervan te bestrijden. Ze verwachten van de omgeving waardering voor de wijze waarop ze hiermee omgaan. Het onderlijnen van
Stefanie Decock
35
een hoge pijngrens is bij deze patiënten een strategie om het minder gebruiken dan voorgeschreven naar de buitenwereld toe acceptabel te maken. Tegelijkertijd zijn er ook patiënten die wijzen op hun hoge pijngrens om het meer gebruiken dan voorgeschreven te legitimeren. Door het onderlijnen van hun hoge pijngrens geven zij aan dat ze al heel wat pijn tolereren. Het ligt niet aan hun zwakheid dat zoveel pijnmedicatie nodig is. De niet te controleren immense pijn ligt aan de basis van hun hoge nood aan medicatie.
De resultaten suggereren dat de interactie met familieleden de wijze waarop de patiënt omgaat met de ervaren pijn en de voorgeschreven pijnbehandeling beïnvloedt. Uit het onderzoek blijkt echter niet duidelijk hoe de interactie tussen patiënt en familie verloopt en waaruit die bestaat.
4.2. Therapietrouw versus zelfmanagement in het leven van de patiënten Uit wat de patiënten vertellen, blijkt dat ze in het leven een aantal levensdoelen nastreven. De effecten van pijn en pijnmedicatie beïnvloeden deze levensdoelen waardoor ze voortdurend afwegingen (moeten) maken in hun dagelijks leven. De levensdoelen worden autonoom bepaald door de patiënt of dringen zich als gevolg van de pijn op aan de patiënt. Autonome levensdoelen geven weer wat de patiënten in het leven belangrijk vindt. De patiënten vermelden volgende autonome doelen: de ander niet tot last zijn, volwaardig meedraaien in het werkmilieu, goed zorg dragen voor het beschadigde lichaam en het inbouwen van leuke momenten ondanks de pijn. Uit de interviews blijkt dat patiënten nagaan hoe hun pijnbestrijding het best kan bijdragen aan de vormgeving van hun levensdoelen. Patiënten denken en handelen bijgevolg niet in het omgaan met pijn en pijnmedicatie vanuit de bezorgdheid al of niet therapietrouw te zijn. Ze doen aan zelfmanagement met als doel de participatie aan het leven en/of de kwaliteit van het leven te handhaven of te verbeteren. Dat zelfmanagement is echter niet altijd of vaak niet adequaat. “Ik ben met mijn zoon en zijn kameraden naar Italië geweest. De eerste week hebben we rust gehouden. Ik moest het in feite andersom gedaan hebben, maar tot daar. De tweede week hebben we getrotterd. Dus dat is al de moeite hé. Allemaal dingen waarvan je zegt, daar moet je wel een stap geven. Wel, ik heb mij daar niet laten door kennen. ‘s Avonds mochten de jongens nog gaan wandelen. Het spijt mij, ik kroop in
Stefanie Decock
36
mijn bedje. Als ik er ’s anderendaags weer wilde staan, moest ik mijn rust wel hebben. En op momenten dat ik wist van er zitten wat hellingen in, was ik voorzien van mijn pillen en pakte ik tot 3 targinacts per dag bij. Maar ge zijt zo fier op uw eigen dat je dat kunnen doet hebt. Dat een ander geen last van u gehad heeft. Op een gegeven moment stond ik op een zekere hoogte en ik dacht (lacht en straalt) kijk nu eens welke afstand ik heb afgelegd.”
Verschillende factoren interfereren met het (medicamenteus) zelfmanagement van de patiënten. Deze factoren zijn: de kijk van de patiënten op het pijn lijden, een verhoogd lichaamsbewustzijn, de patiëntenbeelden en emoties over pijn en pijnmedicatie, de zorgverlener-patiënt relatie en de verworven expertfunctie. Deze factoren worden achtereenvolgens toegelicht.
4.2.1. Berusting, acceptatie en slachtofferschap Patiënten kunnen in het pijn lijden berusten of het accepteren. Acceptatie 8 is het opgeven van het verzet tegen wat in de huidige situatie onveranderbaar is. Het is het erkennen van het pijnprobleem en de daarmee gepaard gaande situatie, zoals het is. Acceptatie creëert ruimte, waardoor er keuzemogelijkheden ontstaan. De patiënten die erin slagen het pijn lijden te accepteren, hebben de mogelijkheid om hun (autonome) levensdoelen (participatie aan het leven) te herdefiniëren. Deze patiënten kiezen zelf hoe ze willen reageren op de situatie. Een bewuste keuze kan zijn het erbij te laten. “Ik kan gelukkig nog met de wagen rijden en nu ben ik terug een beetje beginnen golfen, want dat was eigenlijk mijn grote hobby. Maar te voet kan ik dat niet doen. Maar, er zijn zo van die autootjes voor op het golfterrein en nu zijn er ook autootjes voor één persoon, zoals die autootjes voor de gehandicapten. En zo nu en dan om een beetje mensen te zien, golf ik zo een stukske. Maar niet echt om te zeggen, ik ga dat uren doen of alle weken of zo. Ik help ook mee met het uitdelen van voedselpakketten voor behoeftigen. En ik doe daar het ontvangen en een beetje administratie en zo. En ik weet
8
Grypdonck, M. (2009). Ondersteuning van het zelfmanagement en self-efficacy theorie van Bandura. Gastcollege, Schakelprogramma tot Master in de Verpleegkunde.
Stefanie Decock
37
heel goed op voorhand dat ik drie dagen zal moeten recupereren. Maar ja, anders, thuiszitten en naar de TV kijken, dat is ook nie leuk hé.”
Patiënten die berusten in de situatie geven aan te denken zelf niets aan de situatie te kunnen veranderen. Diegene die berusten in de situatie of (bewust) kiezen om het erbij te laten, zien zichzelf vaak niet in staat om nieuwe levensdoelen te creëren. Hierdoor kan een passiviteit ontstaan die moeilijk omkeerbaar is. “In feite zijn mijn dagen eigenlijk praktisch iedere dag hetzelfde. Dus ik ga niet gaan werken, ik kan niet gaan werken. Dat is lang slapen, omdat ik altijd moe ben. Waarschijnlijk van de medicatie. Ik sta rond de middag op en eet een boterham. Waarna ik weer in de zetel ga zitten tot vijf uur, tot mijn man thuiskomt en dan probeer ik op te staan en ja wat huishoudelijk werk te doen, wat kleinigheden en te zorgen voor het eten. En eventueel een boodschap. En dan tegen acht uur zeker zit ik al weer in mijne zetel (….stilte) tot ik ga gaan slapen. Dat is in feite mijn dag.” Daarnaast zijn er ook patiënten in het onderzoek die een houding van slachtofferschap aannemen als reactie op het leven met pijn, de pijnbehandeling en/of een gevoel van miskenning van de pijn. Deze patiënten uiten boosheid en voelen zich op verschillende manieren slachtoffer. Zij vinden het onterecht dat ze deze situatie moeten doormaken. Welk gedrag ze in hun ogen ook stellen, ze verliezen altijd. Patiënten die het slachtofferschap onderlijnen, doen dit vanuit een impliciete vraag naar erkenning en bewondering voor het pijn lijden. Slachtofferschap is bij de meeste patiënten gebonden aan een non-acceptatie van de pijn. Een beperkt aantal patiënten hebben de pijn geaccepteerd en nemen een slachtofferrol aan in de strijd om erkenning die ze voeren. Uit de interviews blijkt dat deze patiënten trachten hun autonome levensdoelen te herdefiniëren. Dit soort slachtofferschap uit zich ook bij patiënten, voor wie werken een opgedrongen doel is en waarbij de externe legitimatie van de pijn ontbreekt. Deze patiënten hebben de destructieve reactie om meer medicatie in te nemen dan voorgeschreven. Ze zeggen de medicatie nodig te hebben om aan het “moeten werken” tegemoet te komen en/of leggen de oorzaak van de pijn bij het werken. Het slachtofferschap uit zich in het feit dat ze naast het pijn lijden en de miskenning, nu ook nog geconfronteerd worden met de (onzichtbare) neveneffecten van medicatie.
Stefanie Decock
38
4.2.3. Het hebben van een verhoogd lichaamsbewustzijn De patiënten melden een verhoogd lichaamsbewustzijn, waardoor de pijn voortdurend gemonitord wordt. “Ik denk dat je toch wel constant met die pijn bezig zijt, toch wel ja!(…stilte) Omdat ja, ge zijt er constant mee geconfronteerd dus. Ik probeer iets te doen volgens dak pijn heb, dus ge zijt er toch constant mee bezig. Dat is al vanaf dat ik opsta dat ik denk van ja ik heb nu veel pijn, of ja het gaat weer een dag zijn, dat ik niet veel kan doen, dus allee.”
Het monitoren van de eigen pijngewaarwording kan resulteren in dosisaanpassingen van de medicatie. Uit de interviews blijkt dat patiënten pijn monitoren om verschillende redenen. Sommige patiënten controleren de pijn in hun streven naar het realiseren van de vooropgestelde levensdoelen. Ook zijn er patiënten die pijnmedicatie testen om na te gaan of de dosis aangepast (verlaagd, verhoogd, weggelaten of vervroegd) kan worden. “Als ik ene kan vermijden die niet nodig is, ga ik ze ook niet innemen. Als ik bijvoorbeeld voel dat het redelijk gaat, in plekke van drie en ‘t ga met twee pillen, ga ik er maar twee nemen.”
Zij doen dit voornamelijk om de (ernst van de) pijn te evalueren, fysieke gewenning op te sporen en een balans te zoeken tussen de positieve en de negatieve effecten van de medicatie. Pijn wordt ook bewaakt als waarschuwingssignaal voor lichamelijke schade.
4.2.4. Doelen en effecten van het beeld dat de patiënten vormen over hun pijn Uit de interviews blijkt dat de beelden (representaties) die de patiënten hebben over hun pijn vaak gepaard gaan met een gebrek aan inzicht en/of kennistekort over de diagnosestelling. Tevens geven de patiënten aan dat ze het niet steeds eens zijn met het beeld dat de zorgverleners hebben over hun pijn. Wanneer een relevante biomedische verklaring ontbreekt, geven patiënten een eigen verklaring aan de pijn. Daartoe overlopen ze alle verkregen informatie van verschillende bronnen, op wat de mogelijke betekenis van de pijn zou kunnen zijn.
Het beeld dat de patiënt over de pijn en zijn oorzaak heeft, kan verschillende doelen dienen of effecten hebben. Zo kan het patiëntenbeeld van de pijn hoop genereren.
Stefanie Decock
39
Wanneer er geen sluitende pijndiagnose gesteld is door de arts, gaat de patiënt op basis van het eigen beeld dat hij van de pijn heeft, zelf mogelijke oplossingen bedenken voor de pijn, die met de oorzaak overeenstemmen. Het nastreven van die oplossingen kan hoop creëren en/of in stand houden. “De verschillende dokters kwamen elke keer tot de conclusie dat ze de pijn niet objectief konden waarnemen en toen bedacht ik dat het zenuwpijnen moesten zijn. Voor zenuwpijnen bestaan er genoeg medicaties. Ik moet enkel de juiste dokter vinden, die de juiste medicatie voorschrijft.”
Het beeld van de pijn kan ook dienen om de pijn te rechtvaardigen. Door het gebrek aan een biomedische verklaring kunnen de patiënt en zijn omgeving twijfelen aan de echtheid van de pijn. Het beeld dat de patiënt van de pijn heeft, maakt de pijn onomstotelijk reëel. “De foto’s en onderzoeken tonen mijn probleem niet. Ik heb aangedrongen naar de medische wereld dat de pijn ernstig is. En dat is niet gemakkelijk. Het is gemakkelijker te bewijzen dat je been gebroken is, als het gebroken is dan…. Ja, het is een slechte vergelijking. Maar ik weet wat ik uitgestoken heb met mijn lichaam. Ik heb mijn lichaam niet gespaard. Ik heb veel gewerkt en ben altijd productief geweest. Ik heb mijn lichaam niet genoeg gedoseerd. De pijn is een gevolg van mijn inzet.”
In de acceptatie kan het beeld van de pijn ook een rol spelen. Bij gebrek aan een externe legitimatie is het gevormde beeld van de pijn en de oorzaak ervan, voor een aantal patiënten een hulpmiddel om de pijn te accepteren. Een duidelijke oorzaak en een helder pijnbeeld geven aan wat de patiënt wel en niet kan en wat moet en niet moet in het bestrijden van de pijn. Dit reduceert de onzekerheid over de pijn en de beperkingen ervan en vergemakkelijkt het proces van acceptatie.
Daarnaast kan het beeld dat bij de patiënt leeft over pijn en de oorzaak de wijze waarop de patiënt de pijn bestrijdt beïnvloeden. Sommige patiënten die pijn benoemen als onderhuids/onzichtbaar, denken zelf geen controle te hebben over de pijn. Want hoe wordt iets gecontroleerd dat onzichtbaar is? Dit kan ervoor zorgen dat de patiënt naast
Stefanie Decock
40
de farmacologische behandeling zelf weinig tot geen niet-farmacologische maatregelen ziet om de pijn te bestrijden. “Ik zie de littekens van mijn operaties, maar je ziet geen wonden meer. Het zit allemaal onderhuids. Het zijn innerlijke wonden die moeten geheeld worden. Daardoor weet je zelf niet, wat je er aan kunt doen. Je kunt het niet zelf verzorgen. Ja, medicatie nemen, (…stilte) en kijken of dat de medicatie werkt en wat de medicatie doet met mij.”
Een patiënt die een duidelijke oorzaak ziet voor zijn pijn, kan op basis van die oorzaak maatregelen nemen om de pijn te controleren. Die maatregelen kunnen zowel nietfarmacologisch, als farmacologisch zijn. “Ik slaap soms met ijszakken. Want die zenuw zit soms zodanig gekneld, die zwelt op en dat doet steeds meer pijn. Een dus als ik een ijszak neem, dan ontzwelt die een beetje en ’s morgens is het dan weer leefbaar.”
4.2.5. Aspecten die bijdragen aan het gevormde patiëntenbeeld over pijnmedicatie Het beeld dat de patiënt heeft over pijnmedicatie wordt gevormd door allerlei overwegingen over pijnmedicatie. Die overwegingen behelzen onder andere het type medicatie, de toedieningsvorm en de hoeveelheid in te nemen medicatie. Patiënten evalueren het effect en de neveneffecten van de medicatie op het lichaam op grond van gewaarwordingen, eerdere ervaringen of door verkregen informatie. Al deze aspecten beïnvloeden de medicatie-inname van de patiënt.
Informatie Informatie over medicatie wordt door de patiënten verzameld via de zorgverlener (huisarts, specialist en/of verpleegkundige), de apotheker, de medicatiebijsluiter, het internet, significante anderen en vergelijking. Daarnaast haalt de patiënt ook informatie uit ervaringen met medicatie.
Uit het onderzoek blijkt dat de nood aan informatie over medicatie situatie- en/of patiëntgebonden is. Bij een aanslepend pijnprobleem hebben de patiënten meer informatie nodig dan bij een plotse pijnpiek. Bij een hevige pijnpiek is er weinig uitleg nodig, behalve de informatie die verband houdt met de effectiviteit van de pijnstilling.
Stefanie Decock
41
Patiënten uiten de nood aan (extra) informatie omdat ze de situatie wensen te beheersen. Ze willen weten wat hen te wachten staat en beogen daartoe de gebruiksindicaties, de mogelijke neveneffecten en het type medicatie te kennen. Ook willen ze weten wat de te verwachten werkingsduur is en wat mogelijke interacties met andere medicatie zijn.
Patiënten die geen extra informatie willen, geven aan te denken voldoende kennis te hebben over (bepaalde) medicatie. Uit wat die patiënten vertellen, blijkt echter dat er heel wat hiaten en verkeerde opvattingen bestaan over medicatie. Er zijn ook patiënten die meer informatie dan nodig weigeren uit zelfbehoud, omdat het lezen over mogelijke neveneffecten angst veroorzaakt. Het voelen van angst kan ervoor zorgen dat patiënten besluiten om de medicatie niet of minder in te nemen. “Als ik dus medicatie voorgeschreven ben, dan zit ik nu al op internet te zoeken, wat is dat medicament? En dan zit je dat helemaal allemaal af te lezen, en ge vraagt u af welke bijwerkingen gaat dat weer geven? Welke bijwerkingen gaat dat geven op die pillen dat ik al moet nemen? En dat laat ons zeggen, dat brengt u ook schrik bij. Omdat je zegt ja, gaat dat weer verslechteren daar mee, en wat gaat dan de volgende pil zijn dat je krijgt? En daar krijg je schrik van, en ge wilt dat op een bepaald moment vermijden. Da je zegt, ik zou dan toch beter proberen om die pil of die pil niet meer te nemen. Ik zou liever dan een klein beetje pijn verbijten, omdat ik enorm zoveel schrik heb van wat er gebeurt met de organen in mijn lichaam.”
Het type, de toedieningsvorm en de hoeveelheid medicatie De voorkeur die de patiënt heeft voor een bepaald type medicatie, de toedieningsvorm en/of de hoeveelheid van medicatie kan doorslaggevend zijn voor het al of niet innemen van medicatie. Patiënten beslissen omwille van het beeld die ze van een bepaald type medicatie hebben om de medicatie wel, niet of minder te gebruiken. Bijvoorbeeld, een aantal patiënten relateert morfine aan een versneld aftakelings- en stervensproces en is weigerachtig tegenover de inname ervan.
De keuze voor medicatie kan verbonden zijn aan de werking en de toedieningsvorm van de medicatie. Zo wil één patiënt geen transdermale pleister gebruiken, omdat hij denkt dat door de continue medicatieafgifte, de pijn onafgebroken onderdrukt wordt en niet
Stefanie Decock
42
meer waarschuwt bij overbelasting. De voorkeur voor bepaalde medicatie kan echter geheel los staan van de werking van medicatie. Zo verkiest een patiënt omwille van het kleine volume, de inname van opioïde druppeltjes boven meerdere dagdosissen paracetamol. Tevens blijkt dat de inname van perorale medicatie een bepaalde waakzaamheid vergt, waardoor de patiënten telkens worden herinnerd aan het pijnprobleem. Eén pil of inspuiting per dag zou maken dat ze minder aandachtig moeten zijn voor het opgelegde medicatieschema. Patiënten hebben het idee dat intramusculaire (IM), intraveneuze (IV) en/of transdermale toediening van medicatie minder neveneffecten (voornamelijk gastro-intestinaal) heeft, dan perorale medicatie. IM en/of IV medicatietoediening wordt tevens door de patiënten gezien als effectiever en sneller werkend dan perorale medicatie, door de snelle en rechtstreekse opname van de medicatie in de bloedbaan. “Als het moest gaan met een gewone inspuiting, zou ik die inspuiting nemen. Want mijn inwendige organen die wil ik ook niet kapot maken. Ik wil mijn nieren nog hebben, ik wil mijn lever nog op een deftige manier hebben. Mijn maag en slokdarm, ik wil niet hebben dat dat verbrand of geperforeerd geraakt. (…..stilte) Maar nu momenteel kan ik niet zonder die pillen.”
Effect en neveneffecten van pijnmedicatie Uit de interviews blijkt dat alle patiënten pijnmedicatie nodig hebben om participatie in het leven en/of een bepaalde mate van kwaliteit van leven te bereiken en/of te behouden. De patiënten toetsen echter de mogelijke effecten van pijnmedicatie af aan de eigen gewaarwordingen. Het effect van pijnmedicatie wordt door hen beschreven als niet genezend, een hulpmiddel, verzachtend, tijdelijk en symptomatisch. Pijnmedicatie brengt geen blijvende oplossing en voegt geen gezondheid toe, waardoor de patiënten zich niet gebonden voelen om de medicatie zoals voorgeschreven in te nemen. De patiënten gaan bijgevolg om met pijnmedicatie in functie van pijnverlichting. Patiënten geven als negatief gevolg van effectieve pijnmedicatie aan, dat zij mogelijks niet meer voelen wanneer zij hun fysieke grenzen overschrijden en dus hun lichaam overbelasten. Dit is soms een reden om minder medicatie dan voorgeschreven te gebruiken.
Stefanie Decock
43
Daarnaast stoppen de patiënten de inname van pijnmedicatie als ze deze als niet effectief ervaren. Het is voor hen niet steeds duidelijk op welk moment er een effect van de medicatie verwacht mag worden. Dit is voornamelijk het geval wanneer er gevraagd wordt om een opbouwschema te volgen.
Alle patiënten wegen het pijnstillende effect van pijnmedicatie af aan de ervaren neveneffecten. Patiënten benoemen de volgende (ervaren) neveneffecten op lange en korte termijn: maag- en/of buikpijn, misselijkheid, braken, constipatie, diarree, hoofdpijn,
oorsuizen,
sufheid,
vermoeidheid,
concentratiestoornissen,
visuele
stoornissen, gewichtstoename, impotentie en depressiviteit. De neveneffecten worden door alle patiënten beoordeeld als wel of niet verdraagbare neveneffecten; blijvende of tijdelijke neveneffecten; onzichtbare neveneffecten en vage (onduidelijke, niet scherp omlijnde) neveneffecten, zoals moeheid en een gevoel van algemene malaise. Onverdraagbare neveneffecten zijn een reden om met pijnmedicatie te stoppen. De meeste patiënten benoemen maagdarmproblemen als onverdraagbaar.
Negatieve ervaringen met pijnmedicatie Er worden overwegend negatieve ervaringen vermeld met antidepressiva, neuroleptica en morfine. Wat het gebruik van antidepressiva en neuroleptica betreft, noemen patiënten fysieke gewenning, het gevoel zichzelf te verliezen en de aanwezigheid van een vals goed gevoel. “Ik wil absoluut geen antidepressiva meer innemen. De dokter weet dat. Ik wil dat niet meer innemen! Ik heb daar een heel slechte ervaring mee en ja ik heb liever wat meer pijn af te zien, dan dat in te nemen. Wat kan ik anders zeggen, dat ge uzelven niet meer zijt, dat je niet meer denkt zoals je zou moeten denken, dat is iemand in de plaats dat denkt, bij manier van spreken. Iedere dokter zou dat zelf eens moeten genomen hebben, dan zouden we geen dokters meer hebben denk ik. Dat is het slechtste dat er is.”
Negatieve ervaringen met pijnmedicatie hebben naast ineffectiviteit voornamelijk betrekking op (angst voor) fysieke gewenning en/of verslaving. Patiënten nemen initieel de medicatie in voor de pijn. Met de tijd ontstaat er fysieke gewenning aan de medicatie. Daarbij worden de patiënten zich bewust dat de reden van de verdere inname
Stefanie Decock
44
tweeledig is: enerzijds om ontwenningsverschijnselen te vermijden en anderzijds om de pijn te bestrijden. Hoe patiënten kijken naar en omgaan met die fysieke gewenning verschilt doorheen de interviews. Een aantal patiënten vermijdt de inname van (een bepaald type) medicatie uit de angst, die ontstaan is uit een vroegere negatieve ervaring met medicatie. Er zijn patiënten die uit angst voor ontwenningsverschijnselen de medicatie preventief innemen of een hogere dosis medicatie innemen. Andere patiënten nemen de medicatie in, omdat het nodig is en proberen tegelijkertijd de dosis medicatie zoveel als mogelijk te beperken. De scheidslijn tussen fysieke afhankelijkheid en verslaving blijkt niet steeds dezelfde te zijn voor de arts en voor de patiënt. Wat door de arts benoemd wordt als verslaving, wordt door de patiënten vaak gezien als louter fysieke afhankelijkheid. De patiënten vinden “verslaving” een te zwaar woord met een te negatieve bijklank.
4.2.6. Emoties met betrekking tot pijn en pijnmedicatie Uit dit onderzoek blijkt dat hoop en angst een rol spelen in het zelfmanagement van de patiënten.
Hoop als vorm van coping Een aantal patiënten geven aan dat ze om de kracht te genereren die voor het leven met de pijn en de pijnbestrijding nodig is, hoop moeten houden op verbetering. Het houden van hoop is een moeilijke opdracht en blijkt lastiger dan het innemen van de pijnmedicatie. Een strategie om de hoop vast te houden is het herhaaldelijk uitproberen van pijnmedicatie al dan niet in allerlei combinaties. Elke nieuwe combinatie wakkert de hoop op verbetering aan, waardoor pijnmedicatie het object van de hoop wordt. Ook patiënten met angst voor pijnmedicatie passen deze strategie toe. Dit geldt niet voor patiënten die ervan overtuigd zijn dat de pijn niet weggaat en de beperkingen ervan blijvend zijn en/of enkel kunnen verslechteren. “Per maand, geven ze telkens een andere combinatie. Normaal ga ik elke maand bij de dokter en dan verandert mijn medicatie, van dat meer en van dat minder. Of iets anders bij of iets wegnemen en wat anders bij. Want in feite is de dokter ook aan het zoeken naar iets die past bij mij. Ze schrijven u pillen voor en ge pakt ze in de hoop dat het helpt.”
Stefanie Decock
45
Het al of niet hebben van substantiële angst voor pijnmedicatie en patronen van medicatiegebruik In het onderzoek kunnen we twee groepen patiënten onderscheiden. Patiënten die kampen met grote angst en onzekerheid rond medicatie en patiënten zonder substantiële angst. Patiënten waarbij angst en onzekerheid rond pijnmedicatie en de neveneffecten ervan een rol spelen, proberen de inname ervan zoveel als mogelijk te beperken. Medicatie is medicatie en dus zoveel als mogelijk te vermijden uit schrik of voorzorg om geconfronteerd te worden met neveneffecten en mogelijke interactie-effecten. Het zijn niet enkel de (ervaren) neveneffecten die tot het beperken van de medicatie leiden. Weten dat de neveneffecten zouden kunnen optreden is vaak al voldoende. De patiënten vinden op grond van hun reserves dat het minder medicatie innemen dan voorgeschreven geen verwijtbaar gedrag is. Het ervaren van neveneffecten en onvoldoende pijndaling zijn immers goede redenen om de medicatie niet in te nemen. Eén patiënt met angst voor medicatie geeft bijvoorbeeld aan bij ondraaglijke pijn toch (extra) medicatie in te nemen. Hoewel hij de schadelijke neveneffecten kent, primeert de pijnverlichting op piekmomenten.
Patiënten met angst voor medicatie hebben het over onzichtbare neveneffecten, die zich inwendig in het lichaam voordoen. Deze patiënten nemen net genoeg pijnmedicatie in om een voor hen acceptabel pijnniveau te bereiken en passen tevens hun activiteiten aan in functie van de pijn. Wanneer angst voor (vage) neveneffecten op lange termijn een rol speelt, gaan ze de neveneffecten minimaliseren of bewust vermijden om eraan te denken uit zelfbehoud (cognitieve coping). Patiënten met angst voor medicatie geven ook aan dat ze niet durven de medicatie niet in te nemen uit angst voor te hevige pijnpieken en /of voor de gevolgen van abstinentie ten gevolge van de fysieke afhankelijkheid. “Ik heb ze nog nooit durven niet nemen. Dat durf ik niet. Ik ga er altijd een deel van nemen, maar als ik een minder neem en ik voel ‘s anderendaags dat het erger is met de pijn dan weet ik dat ik misdaan heb. Bepaalde medicatie zoals die Gambaran, die Redomex en die Lyrica voel ik als het uur daar is dat ik dat nodig heb. Ik ga nu niet zeggen dat ik echt een drugsverslaafden ben. Maar op bepaalde momenten, voel je dat
Stefanie Decock
46
je die medicatie nodig hebt. Dus moet je ze nemen, want anders verslecht het en je weet als je ze niet neemt dat je extra pijnen bij creëert en ‘t duurt dan zoveel langer eer ze weer wegraken. ”
De meeste patiënten die weinig tot geen angst voor medicatie hebben, nemen meer medicatie in dan voorgeschreven, tenzij de pijnmedicatie onaanvaardbare neveneffecten heeft of ineffectief is. Mogelijke neveneffecten die ze zelf niet vaststellen, worden genegeerd. Wat de patiënt niet voelt, zet hun niet aan tot het verminderen van het medicatiegebruik. Het leiden van een leven zonder veel aspiraties resulteert bij een aantal patiënten zonder angst voor medicatie in overmatig medicatiegebruik.
De patiënten die meer medicatie innemen dan voorgeschreven, stellen dat medicatie het belangrijkste is in het bestrijden van hun pijn. Deze patiënten gaan, op één na, naast het gebruik van pijnmedicatie vooral rusten en beweging vermijden. Bijna al deze patiënten vermelden in het verleden een verslavingsproblematiek. Wanneer deze patiënten denken aan het verminderen van pijnmedicatie is hun grootste angst niet de pijn, maar de mogelijke ontwenningsverschijnselen. Één patiënt benadrukt dat de huidige dosis pijnmedicatie slechts gereduceerd kan worden na het vinden van een biomedische verklaring voor de pijn. In reactie op het niet vinden van de oorzaak neemt de patiënt steeds meer pijnmedicatie in. De hoeveelheid pijnmedicatie geeft in zijn strijd om erkenning van de pijn de ernst van de pijn weer. Tegelijkertijd ervaart hij de pijn als oncontroleerbaar, waardoor de motivatie om pijn te tolereren wegvalt. Omdat er geen oorzaak van de pijn bekend is, kan volgens de patiënt enkel pijnverlichting bekomen worden met medicatie. Hierdoor legt hij de verantwoordelijkheid voor het meer gebruiken dan voorgeschreven buiten zichzelf.
Een andere patiënt, die meer medicatie inneemt dan voorgeschreven, doet dit omdat hij ondanks de pijn toch wil blijven bewegen (autonoom doel). Hij ervaart daarbij de functiebeperkingen als lastiger dan de pijn zelf. Bij het uitvoeren van een zelfgekozen activiteit neemt hij dan ook extra pijnmedicatie om de pijn, die er het gevolg van is, binnen redelijke grenzen te houden. De patiënt houdt zich voor dat de pijnmedicatie dient om de beperkingen die de pijn hem oplegt te verminderen en niet zozeer voor de
Stefanie Decock
47
pijn zelf. Daardoor heeft hij niet het idee de pijn voor te moeten zijn en extra medicatie vooraf te moeten innemen. Hij anticipeert op een mogelijke verhoging van de dosis medicatie in functie van een verbeterd functioneren. Externe legitimatie is bij deze patiënt niet aan de orde. Hij ervaart erkenning van de arts. Hij laat het verhogen van de dosis aan de arts over en verzwijgt bewust de voor hem aanvaardbare neveneffecten voor de arts, zodat deze de medicatie niet afbouwt.
4.2.7. De zorgverlener-patiënt relatie De patiënten geven een aantal aspecten aan die ze belangrijk vinden in de zorgverlenerpatiënt relatie. Deze aspecten zijn externe legitimatie van het pijnprobleem, vertrouwen in de arts en een goede communicatie. Elk van deze aspecten speelt een rol in het zelfmanagement.
Externe legitimatie Patiënten verlangen bij het consulteren van een arts dat hij een fysieke oorzaak en een blijvende oplossing voor de pijn zal vinden. Het biomedisch verklaren van pijn is voor hen een belangrijk aspect omdat het de pijn legitimeert. Wanneer externe legitimatie ontbreekt, raakt dat de patiënt in zijn identiteit. De patiënten willen een erkenning van hun pijn als echt en willen geen psychische diagnose.
Zij ervaren een gevoel van miskenning door de zorgverlener en/of de significante andere als er naar hun mening een onderschatting is van de ernst van de pijn, wanneer er getwijfeld wordt aan de echtheid van de pijn en/of als een medische verklaring van de pijn ontbreekt. Het niet kunnen verklaren van de pijn wordt door een aantal patiënten geïnterpreteerd als onkunde van de zorgverlener. Patiënten die aanvoelen dat hun pijn “miskend” wordt, strijden vaak om erkenning. In situaties (verzekering/ RIZIV/ behandelende arts) waarbij de patiënt een gevoel van miskenning ervaart, zien we dat pijnmedicatie strategisch gebruikt wordt in de strijd om erkenning. Door veel pijnmedicatie te nemen, “bewijzen” die patiënten de ernst van hun pijn. Omdat de patiënt denkt te moeten bewijzen dat de pijn echt is, valt de motivatie om pijn te tolereren weg. Dit stimuleert tot een grotere inname van pijnmedicatie.
Stefanie Decock
48
“Ik verblijf momenteel tien uren per dag in mijn bed. Met de medicatie dat ik nu neem, ben ik redelijk goed. Maar ’t is jammer dat ik mijn dosis zal moeten verhogen als ik weer moet gaan werken. Ik ben door de dokters van het RIZIV afgezet en ik heb hen vlakaf gezegd: in jullie ogen ben ik feitelijk een plantrekker. Maar als je van uw veertien gaat werken tot aan achtenveertig jaar, met de pijn die je hebt, kan je al niet meer zeggen (…stilte). Ze weten het heel goed in het RIZIV en de ziekenkas, want ze kunnen het allemaal zien in hun computer wat ik allemaal al doorstaan heb. En dat ze dan mij zo behandelen, ik vind het eigenlijk een wreed laffe manier. Nu ik hoop maar één ding, dat ik gelijk haal. Want als ik nu in beroep in mijn onrecht verklaard ben, ga ik zeker vragen om zo rap mogelijk te gaan werken. Als ze zeggen tegen mij, ge moet gaan werken dan ga ik gaan werken. Al moest ik op mijn knieën vallen, als ik naar huis ga, maar ik ga gaan werken. (..stilte) Dat wil ik nog een keer bewijzen. Ik wil werken, maar ik ben er zeker van dat ik ’s anderendaags niet meer uit mijn bed kan. Het is dat je het wilt aantonen. En om de dag door te komen, al moest ik een ganse tablet pakken, dan ga ik ze pakken. Ik ga zeker al pillen pakken vooraleer ik voortga en ik ga ze al zeker meenemen naar het werk ook. Ik heb al veel pijn gehad en ik denk niet dat die dokters, moesten ze in mijn geval zijn nog zouden werken.”
Vertrouwen en communicatie in de relatie met de zorgverlener Patiënten uiten de nood aan vertrouwen in de zorgverlener. Ze vertellen dat een arts en/of verpleegkundige die tijd maakt om te luisteren naar het totale verhaal vertrouwen wekt. Met het totale verhaal wordt bedoeld: de communicatie over pijn, het pijnverloop en de eerdere pijninterventies gekaderd in het levensverhaal van de patiënt.
Bij diagnose en interventie van pijn is de symptoombeschrijving van wezenlijk belang voor de patiënten. Voor hen is pijn immers een weergave van een gewaarwording, die de arts niet altijd objectief kan vaststellen. Dit in tegenstelling tot aandoeningen zoals bvb. een botbreuk, waar de beschrijving van de klachten ondergeschikt is aan de objectieve diagnostiek. Een goede communicatie draagt volgens hen bij tot het voorschrijven van goede pijnmedicatie. Alle patiënten trachten het pijngevoel te vertalen naar woorden. Sommige patiënten noteren om die reden nauwgezet het pijnverloop en welke symptomen wanneer optreden.
Stefanie Decock
49
“Er was geen aanleiding, ik bedoel er was geen medisch dossier. Ik had gewoon pijnbestrijding. Het is daar dat het gebeurt is, op een gegeven moment ben ik zelf gewaar geworden van, er moet nu iets gebeuren, want ik ben niet goed bezig. In het begin ook, die foto’s toonden niet wat dat mijn probleem was. Toen ben ik beginnen aandringen naar de medische wereld van, dat is hier toch erger of dat jullie denken. Al die onderzoeken, die foto was nog niet zoals ik vertelde. Ge zit tegen de muur. Want, sorry de medische wereld weet het beter tussen aanhalingstekens. Als je in de mogelijkheid zijt om uw lichaam te vertellen aan de dokter en hij luistert er naar en ge wilt u lichaam vertellen, dan komt het tot een geheel. Ik heb vroeger ooit zogezegd, mijn knie das gelijk dat er een spanvijs opsta. Een spannend gevoel, een spanvijs dus. En de prof zei vorige week nog die pijn, dat is gelijk een spannend gevoel. Hoe weten die dat allemaal? Hebben ze dat al zelf ervaren? Ik denk het niet. Dus het moet toch komen van ons, de patiënten die dat zeggen. Maar als je zegt wat je voelt en en ze zitten daar gewoon te schrijven. Paracetamol dat is dan zoveel en ge zijt buiten. Daar schiet je niks mee op.”
Patiënten schrijven de volgende eigenschappen toe aan goede artsen: oprecht luisteren, empathie, medeleven, erkenning van de pijn, menselijkheid en het geven van informatie. De patiënten geven aan dat ze het krijgen van informatie belangrijk vinden. Als een arts echter informatie geeft, doch tekortschiet wat de andere genoemde eigenschappen betreft, voelen zij zich tekort gedaan. Tevens stellen patiënten dat als een goede arts de pijn niet kan bestrijden, de pijn niet te bestrijden is. Het falen van de pijnbestrijding wordt dan niet gezien als falen van de arts.
De relatie met de arts, de woordkeuze en de wijze waarop de arts het voorschrift toelicht, beïnvloedt het al of niet naleven van het voorschrift. De sterkte van de vertrouwensband tussen patiënt en arts kan het naleven van het medicatievoorschrift positief of negatief beïnvloeden. Patiënten tonen in dit onderzoek de bereidheid medicatie te proberen als ze zich goed voelen bij de arts en hem vertrouwen. Dit is zelfs zo indien de patiënt zeer weinig verwacht van de ingestelde behandeling.
Stefanie Decock
50
Wanneer de arts voorstelt medicatie te proberen wordt dit positief of negatief geïnterpreteerd door de patiënten. Het werkwoord “proberen” kan impliceren dat de arts denkt dat de medicatie niet gaat helpen. Het werkwoord proberen krijgt echter een positievere connotatie als de arts aangeeft dat er tot zijn spijt geen directe oorzaak is en er dus ook geen directe oplossingen mogelijk zijn, maar dat er medicatie kan geprobeerd worden. Als de patiënt het gevoel heeft dat de arts niet luistert, kan het dat hij zich een testobject voelt. Het werkwoord “proberen”, krijgt vanuit een negatieve relatie met de arts, een negatieve invulling. Als de patiënt zich onbegrepen voelt, wordt het medicatievoorschrift soms ervaren als een afschepen. Uit het onderzoek blijkt tevens dat de arts het medicatievoorschrift vaak schrijft vanuit redenen die niet overeenstemmen met de representaties van de patiënten. “Ik ben al tien jaar aan de sukkel. Ben naar specialisten beginnen gaan, die ook niks vinden en altijd maar die pijnmedicatie opdrijven zonder dat ze eigenlijk een oorzaak vinden dus. Altijd lange wachtlijsten, drie maanden vooraleer je op consultatie kunt komen, dat is bijna niet menselijk. (….stilte) en dan krijg je pijnmedicatie voorgeschreven en ben je weer vertrokken naar huis en in feite sta je weer even ver. Ik heb dikwijls zin gehad om te zeggen luister nu eens echt naar mij, geloof mij nu een keer en het zit zo en zo. Maar ja ze zitten daar achter hun bureau en ze hebben een hele lijst patiënten die zulke klachten hebben en dus ja, ge zijt één bij de rest.”
4.2.8. De verworven expertise van de patiënt In het zelfmanagement van CNMP proberen en experimenteren de patiënten. De patiënten geven aan het voorschrift te volgen bij de start van het pijnprobleem. Na een tijdje hebben ze echter heel wat medicatie geprobeerd en “weten ze wat werkt en niet werkt”. Bij pijnmedicatie waarmee de patiënt doorheen het pijn lijden vertrouwd is geraakt, passen de patiënten de dosis aan naargelang het ervaren effect, de neveneffecten en de pijnintensiteit op dat moment. Patiënten leren te luisteren naar het eigen lichaam. Daarenboven vertellen ze dat het vaak dezelfde pijnmedicatie is die voorgeschreven wordt door de verschillende artsen die de patiënten in de loop van hun traject consulteren. Hierdoor krijgen ze het gevoel over de nodige, adequate kennis te beschikken om aan medicamenteus zelfmanagement te doen. Ze beseffen echter niet dat hun handelen veelal met een beperkt inzicht, misvattingen en/of een gebrek aan kennis
Stefanie Decock
51
gepaard gaat. Mede hierdoor nemen patiënten goed bedoelde beslissingen rond het gebruik van medicatie die een adequaat pijnmanagement belemmeren.
Het voorschrift wordt gezien als een handelingsadvies, dat vanuit de patiënten hun expertfunctie aangepast wordt aan hun eigen regels en ervaringen met pijn en pijnmedicatie in functie van de huidige levensdoelen. Patiënten wijken af van het voorschrift omdat het voor hen in de gegeven situatie onmogelijk is om het anders te doen vanuit hun standpunt. Dit wordt verduidelijkt met volgend voorbeeld uit het onderzoek. “De arts schrijft transdermale morfine voor omwille van de continue afgifte van medicatie om pijnpieken te vermijden. De patiënt brengt die medicatie met sterven en lichamelijke aftakeling in verband. Hij denkt dat pijn een waarschuwende functie heeft en deelt de ervaren pijn in normale, dagelijkse pijn en waarschuwende pijn in al naargelang de ervaren pijnintensiteit. Een hoge pijnintensiteit is voor hem het signaal van lichamelijke overbelasting. Hij denkt dat de medicatie het aftakelingsproces van zijn lichaam versnelt en dat door de continue afgifte van morfine de waarschuwende functie van pijn teloor gaat. Dit alles gaat in tegen zijn aspiratie (doel) om met zijn kleinzoon op regelmatige basis tijd door te brengen. Immers om dat te kunnen moet hij goed zorg dragen voor zijn al beschadigde lichaam. Bijgevolg kiest hij ervoor de transdermale morfine niet te gebruiken. Hij beslist tot de inname van orale medicatie om de pijn draaglijk te houden en niet om pijnvrij te zijn. ”
4.3. Strategieën kaderend in het medicamenteus zelfmanagement van de patiënt. Het is uit het onderzoek niet duidelijk af te lijnen waarom patiënten handelen zoals ze handelen en wat nu werkelijk helpt bij het bestrijden van hun pijn. Hieronder worden een aantal strategieën geschetst, kaderend in het zelfmanagement van de patiënt. De strategieën tonen aan hoe de patiënten kiezen om hun medicatieregime toe te passen. De toegepaste strategieën verschillen soms tussen de patiënten onderling. Tevens kan één patiënt meerdere, verschillende, soms haaks op elkaar staande strategieën toepassen, naargelang het moment en de situatie waarin hij zich bevindt in zijn te doorlopen traject. De strategieën zijn vaak niet gebonden aan het medicatievoorschrift.
Stefanie Decock
52
4.3.1. Modeling Patiënten toetsen soms hun medicatieregime af aan het geobserveerde medicatieregime van significante anderen. Dit omdat de situatie en de problematiek van die significante ander
voor
hen
herkenbaar
is.
Daarbij
leren
ze
uit
het
medicamenteus
gezondheidsgedrag van die ander wat werkt en niet werkt waardoor ze de medicatie inname imiteren. Ter illustratie volgend voorbeeld. “Mijn man zit dus ook met een slechte rug. En die had dan van onze huisarts Targinact gekregen om te proberen en die was daar redelijk goed mee. Maar enfin, ik kon dat niet meer uithouden in mijnen rug en wat heb ik gedaan, naast mijn medicatie heb ik van de zijne geprobeerd en ik was daar goed mee en als ik zware inspanningen moet leveren, neem ik wel dienen Targinact, dan word ik gewaar dat ik dat nodig heb. ”
Zo kan het dat pijnmedicatie niet of minder ingenomen wordt omdat een andere pijnpatiënt, dit ook doet. Tevens kan het ook dat de patiënt pijnmedicatie probeert, omdat de patiënt door observatie “weet” dat de pijnmedicatie een positief effect heeft bij de significante andere. Wanneer door die ander een positief effect ervaren wordt, legitimeert dit de inname van de medicatie voor de patiënt.
4.3.2. Het onderscheid maken tussen standaard en aanvullende medicatie Patiënten nemen een bepaald type pijnmedicatie standaard in (al of niet op vaste tijdstippen), gebaseerd op het medicatievoorschrift. Na verloop van tijd continueren ze de standaard medicatie omdat ze uit ervaring geleerd hebben dat ze die nodig hebben of omdat ze denken dat ze zelf weinig andere niet-farmacologische maatregelen kunnen nemen om de pijn te beïnvloeden. Om hun vooropgestelde doelen te bereiken of bij het gewaarworden van een grotere pijnintensiteit dan normaal, nemen ze volgens eigen inzicht extra pijnmedicatie in. De hoeveelheid medicatie die aanvullend ingenomen wordt, is gerelateerd aan het al of niet hebben van (substantiële) angst voor medicatie.
4.3.3. Medicatie inname op vaste tijdstippen De patiënten benoemen twee redenen om pijnmedicatie op vaste tijdstippen in te nemen. Ze doen dit om pijnpieken te voorkomen en/of ter preventie van symptomen van fysieke gewenning.
Stefanie Decock
53
De tijdstippen van inname zijn vaak niet gebonden aan het medisch voorschrift en worden veelal door de patiënten bepaald in functie van hun dagdagelijkse leven. Eén van de patiënten die de medicatie normaliter inneemt op vaste tijdstippen meldt het volgende. Als hij een dosis is vergeten te consumeren, gaat hij op het volgende tijdstip de vergeten dosis samen met de geplande dosis innemen. Dit doet hij uit angst voor een pijnpiek en omdat hij uit ervaring geleerd heeft dat medicatie nodig is. Hij doet dit zelfs ondanks de ervaren neveneffecten (sufheid, slaperigheid, duizeligheid).
De inname van pijnmedicatie op vaste tijdstippen vraagt een bepaalde structuur in het leven. De patiënten die weinig structuur in het leven tonen, nemen allen meer medicatie in dan voorgeschreven. Dit gebrek aan structuur komt onder andere tot uiting in een onregelmatig levensritme, een onvermogen tot plannen en ze leven als het ware van uur tot uur. Deze patiënten nemen de medicatie standaard, maar niet klokvast in. Uit de interviews blijkt dat deze patiënten meestal op een ruwe chaotische en theatrale manier over hun leven met pijn spreken. 4.3.4. Pijnmedicatie innemen als “zo nodig” Patiënten, die pijnmedicatie innemen als “zo nodig” interpreteren dit als wanneer de pijn het nodig maakt. Zij benoemen pijnmedicatie als een hulpmiddel om het symptoom pijn te onderdrukken. Het effect van pijnmedicatie wordt door hen verwoord als kortstondig en momentaan. Om die reden nemen ze enkel pijnmedicatie wanneer ze pijn gewaarworden. De pijnmedicatie wordt afgestemd op het symptoom pijn, waarbij ze de beste balans zoeken tussen de effectiviteit van de medicatie en het beperken van de neveneffecten ervan. Deze patiënten geven de voorkeur aan niet-farmacologische maatregelen boven het gebruik van pijnmedicatie.
4.3.5. Het anticipatorisch innemen van medicatie Patiënten die anticipatorisch pijnmedicatie innemen, houden vooraf rekening met de effecten en neveneffecten van pijn en pijnmedicatie. Het anticipatorisch innemen van medicatie (extra of vervroegd) gebeurt om verschillende redenen die apart of gecombineerd met elkaar kunnen voorkomen. De redenen zijn het voorkomen van
Stefanie Decock
54
fysieke gewenning; het verminderen van de pijn en de beperkingen ervan om bijgevolg een vooropgestelde activiteit te kunnen uitvoeren en het vermijden van een te hoge, onacceptabele pijnintensiteit.
4.3.6. Het begrenzen van het medicatieschema Er zijn patiënten die de in te nemen hoeveelheid pijnmedicatie voor zichzelf begrenzen. Ze hebben zichzelf voorgenomen om een door hun vastgelegde dosis pijnmedicatie niet te overschrijden. Het ervaren van de nood om die maximale dosis te overschrijden, kan voor de patiënt een aanwijzing zijn dat er lichamelijk iets grondig mis is of alarmeert hen voor het risico tot verslaving. Het zelf begrenzen van de medicatie-inname is voor een aantal patiënten een manier waarop ze het meer gebruiken dan voorgeschreven voor zichzelf rechtvaardigen. De onderliggende redenen voor het rechtvaardigen van het medicatiegebruik voor zichzelf zijn niet helder uit het onderzoek. Wel blijkt uit het onderzoek dat deze patiënten controle ervaren en geen medicatieprobleem, zolang zij de zelf vastgelegde maximale dosis niet overschrijden. In onderstaand citaat komt dit tot uiting. Dit citaat toont tevens een cognitieve dissonantie aan, waarbij de patiënt het medicatieregime overwegend rationeel verklaart en de negatieve consequenties ervan minimaliseert. Uit zijn handelen blijkt een beperkt vermogen om de informatie zoals die gegeven is door de arts te begrijpen (health literacy 9 ). Tegelijkertijd laat dit citaat duidelijk zien dat het zelfmanagement van de patiënt niet bepaald wordt door het voorschrift van de arts. De patiënt past het voorschrift rationeel aan naar eigen inzicht. Hij doet dit op basis van verschillende afwegingen. Hij toetst het te verwachten effect van de medicatie af aan de eigen gewaarwording. De angst die hij heeft voor lichamelijke aftakeling voortvloeiend uit de observatie van een vergelijkbare situatie met een significante andere speelt mee, evenals een vroegere ervaring met verslaving.
9
Health literacy wordt gedefinieerd door Ratzan, S.C. & Parker, R.M. (2000) als de mate waarin mensen de mogelijkheid hebben om basale informatie en diensten op het vlak van gezondheid te verkrijgen, te verwerken en te begrijpen om gezonde keuzes te kunnen maken.
Stefanie Decock
55
“Ik zie hoe mijn broer aftakelt. Hij heeft een ongeval gehad en gebruikt plakkers van zeventig om de twee dagen. Ik heb liever dagelijks een beetje pijn, doorbijten en op vijfentwintig blijven, dan naar vijftig gaan en alles kapot maken in mijn lichaam. En naar vijfenzeventig gaan en het leven van mijn broer leven. Nu gaat het, als ik alle dagen een halve plakker van vijfentwintig hang. Een halve werkt juist genoeg, want een ganse plakker werkt bij mij twee dagen. Dus is het normaal dat een halve plakker bij mij maar één dag werkt. Ik plak zaterdag een halve, zondag een halve, maandag een halve en vandaag, dinsdag een halve. Ik laat de plakkers zolang mogelijk aanhangen omdat er altijd nog wel medicatie vrijkomt. Ik heb nu één gehangen voor de dinsdag, dat halfje van de zaterdag gaat er vanavond af. Eigenlijk werkt een plakker volgens de arts drie dagen. Maar ik laat ze vier tot vijf dagen hangen om het maximum effect eruit te halen. En een plakker vijf of vier dagen aanlaten, als je weet dat deze achter drie dagen is uitgewerkt... Gewoon om toch niet die verslaving of de angst voor die verslaving te hebben.”
4.4. Niet-farmacologische maatregelen Omdat pijn zo moeilijk te controleren is, benadrukken de patiënten dat ze zelf weinig tot geen niet-farmacologische maatregelen kunnen nemen opdat de pijn zou wegblijven. Alle patiënten vertonen door de onvoorspelbaarheid en oncontroleerbaarheid van de pijn in mindere of meerdere mate tekenen van aangeleerde hulpeloosheid. Toch gaat het zelfmanagement van de patiënten ruimer dan alleen medicatie-inname.
Hoe duidelijker de pijn verklaard is, hoe meer mogelijkheden patiënten zien om nietfarmacologische maatregelen te nemen. De volgende patiënten zien ook meer mogelijkheden tot het zelf nemen van niet-farmacologische maatregelen: patiënten die al of niet in overeenstemming met de medische wereld een oorzaak toekennen aan de pijn en/of patiënten die geloven het leven zelf in de hand te hebben en ondanks het pijn lijden erin slagen hun levensdoelen te herdefiniëren. Patiënten die minder medicatie gebruiken dan voorgeschreven, benoemen naast farmacologische ook (verschillende) niet-farmacologische maatregelen in het bestrijden van hun pijn. Daartegenover staan de patiënten met weinig aspiraties (doelen) in het leven. Deze patiënten benadrukken dat ze zelf niets aan (het leven met) de pijn kunnen doen en zich daarom niet weten te helpen.
Stefanie Decock
56
Patiënten vermelden verschillende niet-farmacologische maatregelen, die opgelegd worden of die ze zelf nemen in kader van het zelfmanagement. Deze worden achtereenvolgens besproken.
Patiënten geven aan dat zorgverleners vaak leefstijladviezen geven. Doorheen de interviews wordt echter opgemerkt dat deze vaak moeilijk te volgen zijn. De leefstijladviezen komen vaak niet overeen met de vooropgestelde levensdoelen van de patiënt. Daarenboven worden leefstijladviezen opgelegd. Patiënten gaan de adviezen beoordelen op praktische uitvoerbaarheid en inpasbaarheid in het geleefde leven. Verder zoeken patiënten afleiding van de pijn. Dit heeft tot doel de pijn te bestrijden door zich op iets anders dan de pijn te fixeren. Patiënten doen verschillende dingen: muziek beluisteren, computeren, roken, bakken, tv kijken, een gesprek voeren, lezen, een wandeling maken, snookeren en tijd doorbrengen met huisdieren en/of vrienden en familie. Het in stilte de aandacht naar binnen richten wordt door een aantal patiënten genoemd als maatregel bij een hevige pijnpiek.
Een aantal patiënten streeft ernaar structuur in het leven te brengen of te houden. Het zijn voornamelijk de patiënten die medicatie willen vermijden, die deze maatregel vermelden. Door het aanbrengen van structuur trachten de patiënten overbelasting van hun pijnlijke lichaam te vermijden. Gestructureerd leven wordt omschreven als het zorgen voor voldoende (nacht) rust, een goede voeding en een goede planning van activiteiten in functie van de pijn en de doelen die de patiënten aan zichzelf stellen.
Het vermijden van beweging is een volgende maatregel. Patiënten die beweging vermijden, zijn voornamelijk patiënten die meer medicatie nemen dan voorgeschreven. De patiënten hebben het beeld dat bewegen de pijn versterkt. Ze gaan ervan uit dat hoe meer ze bewegen, hoe groter de pijn wordt.
Ook wordt door een aantal patiënten het gebruik van softdrugs gemeld. Één patiënt ervaart er geen effect van. De overige vier ervaren een pijnstillend effect. Drie van deze patiënten nemen meer medicatie in dan voorgeschreven. Zij deelden het gebruik van de
Stefanie Decock
57
softdrugs niet mee aan de arts. Bij deze patiënten worden de softdrugs gebruikt om door de opgewekte roes de aandacht van de pijn af te leiden. Het idee leeft dat softdrugs natuurlijke producten zijn en minder schade berokkenen aan het lichaam dan morfine. Één oudere patiënt, die zo weinig mogelijk medicatie inneemt, kreeg de drugs aangeboden door een significante ander. Deze patiënt is van plan dit te bespreken met de behandelende pijnarts.
De patiënten die minder medicatie nemen dan voorgeschreven geven aan te rusten en/of te slapen bij hevige pijn. Afhankelijk van de duur en de ernst van de pijn wordt rusten al dan niet gecombineerd met pijnmedicatie. Patiënten rusten om het lichaam te ontlasten. Ze hebben het idee dat door middel van rust en/of slapen het lichaam kan herstellen van de inspanningen en de daarmee gepaard gaande pijn. Koude- en warmteapplicaties worden vermeld als deugddoend door verschillende patiënten. Ook benoemen de patiënten niet-farmacologische maatregelen zoals kinesitherapie, het gebruik van materiële hulpmiddelen, woningaanpassingen en hulp in het huishouden.
5. Discussie Deze discussie geeft een (eigen) model van zelfmanagement10 afgeleid uit de resultaten van dit onderzoek weer. Dit model schetst de betekenis van het onderzoek en wordt nader toegelicht in het licht van de bevindingen uit de literatuur en de eigen klinische ervaring. Ook worden de sterktes en beperkingen van het onderzoek en relevante aanbevelingen voor de praktijk en verder onderzoek omschreven.
10
Dit model (zie figuur 3) bevat 2 soorten lijnen. De volle lijn stelt een primaire relatie tussen de verschillende onderdelen voor die zowel bij de zorgverlener als de patiënt automatisch voorkomen. De onderbroken lijn is een wenselijke primaire relatie met de betreffende onderdelen die een bewustwording van de zorgverlener verlangt.
Stefanie Decock
58
5.1. De betekenis van het onderzoek Het onderzoek toont aan dat in de zorg bij mensen met CNMP het hoofddoel eigenlijk ondersteuning van adequaat zelfmanagement zou moeten zijn en niet het vasthouden aan de medicamenteuze therapietrouw. Therapietrouw doet vermoeden dat
de
zorgverlener
medicatieregime
het
voorschrijft.
ideale Dit
blijkt echter vanuit het standpunt van de patiënten veelal niet te kloppen. Patiënten hanteren het voorschrift als een handelingsadvies en wijken er vanaf om allerlei redenen. Zij denken vaak een betere, meer effectieve manier gevonden te hebben om de pijnmedicatie in te nemen en hun pijn te bestrijden dan de door de arts voorgeschreven manier. De patiënten doen aan zelfmanagement en daarbij Figuur 3: Model van zelfmanagement afgeleid uit de resultaten van dit onderzoek
wordt hun handelen niet bepaald door de bekommernis over therapietrouw
en/of ontrouw. Om de onderliggende processen van het zelfmanagement van de patiënten te begrijpen en te reconstrueren is er naast het vaststellen van de determinanten van therapietrouw nood aan het krijgen van een ruimer inzicht in het pijnprobleem, de pijnbehandeling en de complementariteit van de verschillende (niet) medicamenteuze interventies.
Het voorgestelde model geeft een aantal sleutelelementen weer die een rol spelen in het zelfmanagement van de patiënt met CNMP. Deze elementen komen achtereenvolgens kort aan bod. De patiënten stellen in hun perceptie het pijnprobleem (de aandoening) en de medicamenteuze behandeling ervan centraal. Zij vormen zich een beeld van de pijnmedicatie door de cognities (gedachten, verwachtingen en ideeën), ervaringen met,
Stefanie Decock
59
bezorgdheid over en de noodzaak aan pijnstillende medicatie op elkaar af te stemmen. Ook de zorgverleners hebben hun eigen perceptie van het pijnsyndroom en de medicamenteuze therapie. Bij het ondersteunen van (adequaat) zelfmanagement is het belangrijk dat de zorgverleners en de patiënten elkaars perceptie kennen, begrijpen hoe en waarom die percepties verschillen en streven naar congruentie hierover.
De relatie patiënt-zorgverlener is een belangrijke factor bij het ondersteunen van therapietrouw (Broekmans et al., 2009; Dewar et al., 2009; Van Huet, Innes & Whiteford, 2009). Uit dit onderzoek blijkt dat het creëren van een goede zorgverlenerpatiënt relatie gebaseerd op wederzijds vertrouwen een voorwaarde is om die verschillen in perceptie (over het pijnsyndroom en de medicamenteuze therapie) op te sporen. Uit de verhalen van de patiënten blijkt dat wanneer niet aan deze voorwaarde voldaan wordt en de arts daarenboven focust op therapietrouw in plaats van op zelfmanagement, de adviezen van de zorgverleners veelal niet aansluiten bij de werkelijkheid van de patiënt. Dit kan ertoe leiden dat de patiënten vanuit een verkeerd beeld verkeerde beslissingen nemen over medicatie. De studie van Dowel, Jones en Snadden (2002) geeft aan dat zorgverleners en patiënten van elkaar moeten begrijpen hoe zij de medicamenteuze behandeling evalueren in het kader van therapietrouw. Dit onderzoek stelt echter dat die evaluatie best kadert in het zelfmanagement van de patiënten om hun gedrag te kunnen begrijpen.
Het exploreren van de cognities van de patiënten over hun pijnprobleem levert waardevolle informatie voor de zorgverlener. Het zelfregulatiemodel van Leventhal stelt dat de patiënten hun ziekte, in casu CNMP vanuit de volgende elementen bekijken: de identiteit (symptomen), het tijdpad (de verwachte duur van de aandoening of klacht), de oorzaak, de gevolgen en de beheersbaarheid (bijvoorbeeld onvoorspelbaar beloop) of de controleerbaarheid (Leventhal, H., Diefenbach & Leventhal, EA., 1992). In dit model is geopteerd om de term ‘verklaring’ te gebruiken en het niet te hebben over de identiteit (symptomen). De reden hiervoor is dat dit onderzoek en eerdere bevindingen aantonen dat het voor de patiënten rationeel en emotioneel belangrijk is dat hun pijn gediagnosticeerd en verklaard wordt. De resultaten van dit onderzoek tonen aan dat bij gebrek aan een biomedische verklaring, de patiënt zelf een verklaring voor de pijn geeft.
Stefanie Decock
60
Dit verklaren heeft verschillende doelen. Het rechtvaardigen van de pijn en het beïnvloeden van het pijnmanagement zijn verklaringsdoelen die reeds gekend zijn uit de literatuur en bevestigd werden in dit onderzoek (McCracken & Eccleston, 2005; Monsivais & Engebretson, 2011). Het huidige onderzoek voegt volgende doelen toe: het bewerkstelligen van hoop en helpen de pijn te accepteren en te bestrijden.
Horne en Weinman (1999) stellen dat de representaties over de aandoening een indirecte invloed hebben op therapietrouw. Uit dit onderzoek blijkt er een directe invloed op het medicamenteus zelfmanagement waar te nemen. De representaties over pijn en pijnmedicatie beïnvloeden direct de beslissingen die de patiënten in het kader van hun medicamenteus zelfmanagement nemen.
Een aantal studies geven aan dat patiënten met hevige emoties (gekoppeld aan die cognities) minder therapietrouw zijn (Leventhal, H., Diefenbach & Leventhal, EA., 1992; Niklas, Dunbar & Wild, 2010; Dowel, Jones & Snadden, 2002). Uit het huidige onderzoek blijkt het belangrijk te zijn dat de zorgverlener naast de cognities ook de emoties van de patiënt met betrekking tot pijn exploreert en tracht te achterhalen hoe het medicamenteus zelfmanagement hierdoor beïnvloed wordt. Een nieuwe bevinding is dat sommige patiënten die een gevoel van miskenning ervaren destructief reageren met het overmatig innemen van pijnmedicatie. Een andere, al gekende bevinding uit de studie van McCracken en Eccleston (2005) wordt bevestigd. Deze bevinding stelt dat pijnmedicatie door een aantal patiënten minder ingenomen wordt omdat het voorschrijven van pijnmedicatie gezien wordt als een afschepen. Dit omdat de arts niet verder naar de oorzaak zoekt of niets oorzakelijks aan de pijn doet. Deze patiënten geven eveneens aan zich niet begrepen te voelen door de zorgverlener.
Naast de cognities en emoties over pijn, beïnvloeden ook de cognities en emoties over pijnmedicatie therapietrouw (Monsivais & McNeill, 2007). In het huidige onderzoek zijn meerdere verschillen naar voren gekomen in het zelfmanagement tussen patiënten met en zonder medicatieangst. In de literatuur en de praktijk blijkt pijnmedicatie de hoeksteen in de pijnbehandeling te zijn (Broekmans et al., 2009). De vraag is of
Stefanie Decock
61
patiënten dit ook vinden. De resultaten uit dit onderzoek tonen aan dat voor mensen die meer medicatie innemen dan voorgeschreven en zonder medicatieangst deze stelling klopt. Voor mensen die minder medicatie innemen dan voorgeschreven en mensen met medicatieangst kan dit genuanceerd worden tot “pijnmedicatie is nodig”.
Het ervaren van persoonlijke controle door patiënten beïnvloedt therapietrouw (Monsivais & McNeill, 2007; Niklas, Dunbar & Wild, 2010). Niklas, Dunbar en Wild (2010) stellen dat personen die een hogere persoonlijke controle ervaren, minder therapietrouw zijn. Het huidige onderzoek maakt aannemelijk waarom dat zo is. Patiënten die meer controle ervaren, zien zichzelf in staat om zelf veel te kunnen doen aan de symptomen en voelen zichzelf in staat de medicatiebehoefte af te stemmen op hun eigen inschatting van de behoefte aan medicatie. De ervaren persoonlijke controle is onder meer gerelateerd aan: de oorzaak van de pijn en de daaraan gekoppelde te nemen maatregelen, de verklaring van de pijn, de mate van participatie aan het leven en de herdefiniëring van de levensdoelen. Het is dan ook belangrijk dat de zorgverlener naast de emoties en cognities over pijn en pijnmedicatie, de levensdoelen van de patiënt kent.
Hoewel de significante ander beperkt aan bod komt in het onderzoek, werd dit toch mee opgenomen in het model. Daar uit de praktijk en uit het onderzoek blijkt dat de interactie met de omgeving het zelfmanagement van de patiënt beïnvloedt.
5.2. Sterktes en beperkingen van dit onderzoek De resultaten van dit onderzoek zijn niet generaliseerbaar en maar beperkt transfereerbaar11. De interviews zijn stuk voor stuk unieke verhalen van de deelnemende patiënten. Het beperkt aantal respondenten in verhouding tot de diversiteit van de steekproef is een methodologische beperking. Dit heeft als gevolg dat er geen datasaturatie bereikt is en dat de analyse een voorlopig karakter kent. Door de diversiteit van de steekproef, het kleinschalige onderzoek en de focus op het medicamenteus
11
Met transfereerbaarheid verwijzen kwalitatieve onderzoekers naar de waarschijnlijkheid waarmee de vaststellingen uit het onderzoek ook geldig zijn voor een bredere populatie.
Stefanie Decock
62
zelfmanagement konden een aantal sporen niet echt geëxploreerd worden. Een aantal zaken zijn dan ook niet (niet-farmacologische interventies) of heel beperkt (nietfarmacologische maatregelen) aan bod gekomen. Geen van de patiënten had ervaring met niet-farmacologische interventies waaronder de gedragstherapeutische benadering en niemand van de respondenten maakte er een verwijzing naar in het onderzoek. Wat aan bod kwam in de interviews wordt uiteraard door de ervaringen van de patiënten bepaald. De “stijl” van de zorgverleners en de keuzes die ze maken in het omgaan met patiënten met CNMP bepaalt een groot deel van die ervaringen. De vraag of nietfarmacologische maatregelen effectiever zijn dan de farmacologische werd in dit onderzoek buiten beschouwing gelaten. Ook werpt deze studie op geen enkele manier licht op de prevalentie van therapietrouw.
De vertrouwdheid met de pijnproblematiek van de pijnverpleegkundige-onderzoeker had voor- en nadelen in dit onderzoek. Het is een voordeel dat de onderzoeker beschikt over een ruime kennis van het vakgebied. Door voorafgaand aan het onderzoek een literatuurstudie uit te voeren, kon de onderzoeker de pijnproblematiek en de nieuwe bevindingen vanuit verschillende andere invalshoeken kritisch benaderen. De vertrouwdheid met de pijnproblematiek had als nadeel dat de onderzoeker moest oppassen niet in de hulpverlenerrol terecht te komen tijdens de afname van de interviews. Ook moest de onderzoeker voortdurend attent zijn op het tussen haakjes zetten (bracketing) van de eigen denkbeelden.
Om onverantwoorde subjectiviteit te vermijden en om een diepgaande analyse van de data mogelijk te maken werd onderzoekerstriangulatie toegepast. Meerdere maatregelen werden genomen om de validiteit te garanderen en onderzoek bias te beperken (zie 3.5. validiteit).
5.3. Aanbevelingen voor onderzoek - de praktijk De gemaakte aanbevelingen worden onderverdeeld in aanbevelingen voor verder onderzoek en voor de praktijk.
Stefanie Decock
63
5.3.1. Aanbevelingen voor onderzoek In de beperkingen werd aangehaald dat de diversiteit en het beperkt aantal respondenten het onderzoek begrenst. Daarom wordt geadviseerd om op basis van deze kwalitatieve analyse verder onderzoek te doen met een nieuwe, grotere steekproef tot datasaturatie bereikt wordt. De interviewguide moet erop gebaseerd zijn de patiëntgerelateerde ideeën en bezorgdheden te exploreren over het totale zelfmanagement bij de patiënt met CNMP. In dit onderzoek stond de medicamenteuze therapietrouw centraal, waardoor nog heel wat facetten van zelfmanagement onvoldoende of niet uitgediept zijn.
Geen enkele respondent vermeldt in de interviews gebruik gemaakt te hebben van cognitieve gedragstherapie. Bijgevolg velt dit onderzoek geen enkel oordeel over de waarde van die cognitieve gedragstherapie als aanvulling op medicatie. Uit de literatuurstudie en het onderzoek blijkt echter wel een gelimiteerd effect van pijnmedicatie. Eerder onderzoek stelt dat de gedragstherapeutische benadering een belangrijke meerwaarde biedt aan patiënten bij het leren omgaan met hun pijn (Crombez, 2001; Williams, Eccleston & Morley, 2013; Van Tulder et al., 2000; Morley, 2011). Logie, Van Damme en Crombez (2009) geven aan dat het blijven streven naar het oplossen van de pijn meer nadelen dan voordelen heeft voor patiënten met CP. In het huidige onderzoek komt naar voor dat sommige patiënten het blijven uitproberen van pijnmedicatie al dan niet in allerlei combinaties zien als een strategie om de hoop vast te houden. Het vasthouden van de hoop is voor hen belangrijk om de kracht te genereren die het leven met de pijn en de pijnbestrijding mogelijk maakt. Deze strategie wordt ook toegepast door patiënten met angst voor pijnmedicatie. Het blijven uitproberen van medicatie vraagt echter dat de patiënten het effect van de medicatie evalueren. Omdat de pijn hierdoor op de voorgrond blijft staan, kan dit acceptatie in de weg staan. Wanneer bovendien na heel wat medicatie trials blijkt dat de pijn niet te behandelen is, valt de hoop in duigen. Voor deze patiënten is het belangrijk om op het spoor van acceptatie gezet te worden. Het is bijgevolg een meerwaarde om de invloed van gedragstherapeutische interventies op het zelfmanagement van de patiënten met CNMP verder te exploreren, zeker bij patiënten met een uitgesproken angst voor medicatie. Hierbij moet er wel voor gezorgd worden dat de patiënten het voorstel tot
Stefanie Decock
64
cognitieve gedragstherapie niet interpreteren als een bevestiging van het “psychisch zijn” van de pijn.
De nood aan informatie over pijnmedicatie is situatie- en/of patiëntgebonden. Daarom is het wenselijk te onderzoeken wat de informatiebehoeften bepaalt om tot adequaat zelfmanagement te komen bij de patiënten met CNMP. Ook is het belangrijk te exploreren
hoe
de
mondelinge,
schriftelijke
en
visuele
zorgverlener-patiënt
communicatie getoetst kan worden aan de vaardigheden van de patiënt met CNMP om informatie over pijn en pijnmedicatie te kunnen lezen, begrijpen en gebruiken in het zelfmanagement.
5.3.2. Aanbevelingen voor de praktijk Dit onderzoek toont dat er in de zorg voor de patiënt met CNMP een op zelfmanagement gerichte ondersteuning nodig is en niet een streven naar therapietrouw. Daarvoor is meer nodig dan dat de arts bevraagt hoe de patiënt de medicatie werkelijk heeft ingenomen, wat het effect was en of er mogelijke nevenwerkingen zijn. Uit het onderzoek en de praktijk blijkt het echter een uitdaging om de pijnproblematiek en de pijnbestrijding zoals ervaren door de patiënt, de beleefde emoties en levensdoelen in hun totaliteit te exploreren. Nochtans is het belangrijk dat het medicatievoorschrift van de arts goed aansluit op het zelfmanagement van de patiënt. Vanuit een nauwe samenwerking met de arts kan de verpleegkundige als Skilled Compagnion van de patiënt helpen om het zelfmanagement van de patiënt en de beïnvloedende factoren ervan in beeld te brengen in de drukte van de alledaagse praktijk. Te meer omdat het ondersteunen van het zelfmanagement geen eenmalige investering is, maar een proces waarin de patiënt begeleid wordt in zijn vallen en opstaan. De verpleegkundige heeft een andere, meer laagdrempelige relatie dan de arts met de patiënt en bekijkt vanuit een professionele deskundigheid de situatie van de patiënt. Dit wordt door Grypdonck (1994-1995)12 verwoord als volgt: “De verpleegkundige gaat naast de patiënt staan en bekijkt met de ogen van de patiënt, maar door haar professionele bril, de situatie. Ze ziet
12
Dit citaat komt uit: Van Hemel, L. & Geurden, B. ( 2008). Verpleegkundige concepten en methoden. Hoofdstuk 3. Visies in de verpleegkunde, pg. 101.
Stefanie Decock
65
dan een aantal dingen anders dan de patiënt, omdat ze verbanden kent die de patiënt niet kent, omdat ze consequenties kan voorzien, die de patiënt niet kan voorzien, omdat ze processen kan ontleden of voorspellen, die de patiënt niet kan ontleden of voorspellen. Daarover gaat ze met de patiënt in gesprek”.
Het is belangrijk dat zorgverleners aandachtig zijn op hun woordkeuze wanneer zij communiceren met patiënten en familie en in het bijzonder bij het toelichten van het medicatievoorschrift. Wanneer de zorgverlener het werkwoord “proberen” gebruikt, kan de patiënt dit interpreteren als: “de arts/verpleegkundige denkt dat het niet gaat helpen”. Hierdoor kan de patiënt op voorhand veronderstellen dat de pijnmedicatie niet gaat werken. Het is bekend dat pijnmedicatie placebogevoelig is, deze veronderstelling kan een mogelijks placebo effect te niet doen.
6. Conclusie Patiënten gaan met het medicatievoorschrift om vanuit een zelfmanagementoptiek. Dit zelfmanagement blijkt echter lang niet altijd adequaat. Het is veelal op verkeerde premissen gebaseerd en heeft vaak ongewenste eerder dan gewenste effecten. Het zelfmanagement van CNMP is tevens een zware opdracht, waarbij patiënten voortdurend afwegingen maken over pijn en pijnmedicatie, die rationeel en vaak ook emotioneel gekleurd zijn. Wat het zelfmanagement beïnvloedt, kan van patiënt tot patiënt en afhankelijk van de situatie verschillen. Het is het regelen van symptomen op eigen ervaringen, op een niet helder ziektebeeld en vanuit een vaagheid van constructies. Hoe onduidelijker de verklaringen van de pijn zijn en hoe onregelmatiger en onvoorspelbaarder de pijnsymptomen ervaren worden, hoe moeilijker de patiënten zelfmanagementstrategieën kunnen volgen.
Stefanie Decock
66
POST SCRIPTUM “Luisteren om te leven. Luisteren om te geven. Luisteren met geopend hart. Luisteren naar de stilte”13. Ik ben heel erg dankbaar dat ik in dit onderzoek geleerd heb wat “werkelijk luisteren“ is. Als pijnverpleegkundige ontmoet ik dagelijks mensen die lijden
aan
pijn.
Als
onderzoeker
werd
ik
geconfronteerd met de werkelijke betekenis van het “pijnlijden” van de mensen. Ik werd in de gesprekken met de patiënt erg geraakt door hun ervaringen met de betekenisverlening van pijn. Deze masterproef draag ik op aan alle mensen met CNMP die mijn levensweg vervoegen. Zij geven zin aan mijn werk als pijnverpleegkundige
en
dragen
bij
aan
mijn
persoonlijke groei en ontwikkeling. Afbeelding 1: Toni Zenzi
13
Uit het boek van innerlijke rijkdom van Joost Drenthe
Stefanie Decock
67
7. Referentielijst - Aegler, B., & Satink, T. (2009). Performing occupations under pain: the experience of persons with chronic pain. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 16(1), 4956. - Afrell, M., Biguet, G., & Rudebeck, C. E. (2007). Living with a body in pain-between acceptance and denial. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(3), 291-296. - Allcock, N., Elkan, R., & Williams, J. (2007). Patients referred to a pain management clinic: beliefs, expectations and priorities. Journal of Advanced Nursing, 60(3), 248256. - Annemans, L. (2013). De werkelijke kost van chronische pijn voor patiënt en arts. Paper presented at the Werkgroep "Netwerk Vlaamse Pijnverpleegkundigen". Oostende. - Armitage, C., & Conner, M. (2000). Social cognition Models and Health Behaviour: A structured review. Psychology and Health, 15(n.d.), 173-189. - Asghari, A., Julaeiha, S., & Godarsi, M. (2008). Disability and depression in patients with chronic pain: pain or pain-related beliefs? Achieves of Iranian Medicine, 11(3), 263-269. - Banbury, P., Feenan, K., & Allcock, N. (2008). Experiences of analgesic use in patients with low back pain. British Journal of Nursing 17(19), 1215-1218. - Bandura, A. (2004). Health Promotion by Social Cognitive Means. Health Education & Behavior, 31(2), 143-164. - Berquin, A., Faymonville, M., Deseure, K., Van Liefferinge, A., Celentano, J., Crombez, G., & Hans, G. (2011). Aanpak van chronische pijn in België: verleden, heden en toekomst. Geraadpleegd op http://www.health.fgov.be/internet2Prd/groups/public/@public/@dg1/@acutecare/docu ments/ie2faq/19072614.pdf. - Blake, S., Ruel, B., Seamark, C., & Seamark, D. (2007). Experiences of patients requiring strong opioid drugs for chronic non-cancer pain: a patient-initiated study. Br J Gen Pract, 57(535), 101-108. -Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek: denken en doen.: Boom onderwijs.
Stefanie Decock
I
- Breivik, H., Collett, B., Ventafridda, V., Cohen, R., & Gallacher, D. (2006). Survey of chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. European Journal of Pain, 10(4), 287. - Broekmans, S., Dobbels, F., Milisen, K., Morlion, B., & Vanderschueren, S. (2009). Medication adherence in patients with chronic non-malignant pain: Is there a problem? European Journal of Pain, 13(2), 115-123. - Broekmans, S., Dobbels, F., Milisen, K., Morlion, B., & Vanderschueren, S. (2010). Determinants of medication underuse and medication overuse in patients with chronic non-malignant pain: A multicenter study. International Journal of Nursing Studies, 47(11), 1408-1417. - Busch, H. (2005). Appraisal and coping processes among chronic low back pain patients. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19(4), 396-402. - Campbell, C., & Cramb, G. (2008). 'Nobody likes a back bore' - exploring lay perspectives of chronic pain: revealing the hidden voices of nonservice users. Scandinavian Journal of Caring Sciences Leading International Health Science Journal, 22(3), 383-390. - Carroll, L., Mercado, A., Cassidy, J., & Côté, P. (2002). A population-based study of factors associated with combinations of active and passive coping with neck and low back pain. Journal of Rehabilitation Medicine, 34(2), 67-72. - Charmaz, K. (1990). Discovering chronic illness
using grounded theory. Social
Science & Medicine,30(11), 1161-1172. - Clarke, K. A., & Iphofen, R. (2007). Accepting Pain Management or Seeking Pain Cure: An Exploration of Patients' Attitudes to Chronic Pain. Pain Management Nursing, 8(2), 102-110. - Closs, S. J., Staples, V., Reid, I., Bennett, M. I., & Briggs, M. (2007). Managing the symptoms of neuropathic pain: An exploration of patients' experiences. Journal of Pain and Symptom Managment, 34(4), 422-433. - Cramer, J., Roy, A., Burrell, A., Fairchild, C., Fuldeore, M., Ollendorf, D., & Wong, P. (2008). Medication Compliance and Persistence:Terminology and Definitions. Value in health, 11(1), 44-47. - Crombez, G. (2001). Manuscript Chronische pijn. Verkregen via Verschuere Ann, 140.
Stefanie Decock
II
- Crowe, M., Whitehead, L., Gagan, M. J., Baxter, G. D., Pankhurst, A., & Valledor, V. (2010). Listening to the body and talking to myself - the impact of chronic lower back pain: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 47(5), 586-592. - Delrue, E. (2012). "Chronische pijn kost 11,6 miljard euro per jaar”. De Morgen, 2012-01-23. - Devulder, J., Richarz, U., & Nataraja, S. H. (2005). Impact of long-term use of opioids on quality of life in patients with chronic, non-malignant pain. Current Medical Research and Opinion, 21(10), 1555-1568. - Dewar, A. L., Gregg, K., White, M. I., & Lander, J. (2009). Navigating the health care system: perceptions of patients with chronic pain. Chronic Diseases in Canada, 29(4), 162-168. - Dowell, J., Jones, A., & Snadden, D. (2002). Exploring medication use to seek concordance with 'non-adherent' patients: a qualitative study. British Journal of General Practice, 52(474), 24-32. - Faymonville, M. E., Morlion, B., Plaghki, L., Van den eynden, B., Van Halewyn, M., & Van Zundert, J. (2012). Gids voor de farmcologische behandeling van pijn bij volwassenen Belgian Chapter of the International Association for the Study of Pain. Opgehaald op 06/02/2013. http://www.belgianpainsociety.org/images/Pain_rooter_NL_FINAL.pdf - Fisher, G. S., Emerson, L., Firpo, C., Ptak, J., Wonn, J., & Bartolacci, G. (2007). Chronic pain and occupation: An exploration of the lived experience. American Journal of Occupational Therapy, 61(3), 290-302. - Glaser, B. (1992). Basics of Grounded Theory Analysis. Emerge vs. Forcing. Sociology Press. - Grypdonck, M. (2009). Ondersteuning van het zelfmanagement en self-efficacy theorie van Bandura. Gastcollege, Schakelprogramma tot Master in de Verpleegkunde. - Gullacksen, A. C., & Lidbeck, J. (2004). The life adjustment process in chronic pain: psychosocial assessment and clinical implications. Pain Research and management: the journal of the Canadian Pain Society, 9(3), 145-153. - Gustavsson, A., Bjorkman, J., Ljungcrantz, C., Rhodin, A., Rivano-Fisher, M., Sjolund, K.-F., & Mannheimer, C. (2012). Socio-economic burden of patients with a
Stefanie Decock
III
diagnosis related to chronic pain – Register data of 840,000 Swedish patients. European Journal of Pain, 16(2), 289-299. - Harding, G., Parsons, S., Rahman, A., & Underwood, M. (2005). "It Struck Me That They Didn't Understand Pain": The Specialist Pain Clinic Experience of Patients With Chronic Musculoskeletal Pain. Arthritis & Rheumatism, 53(5) Arthritis Care & (Research), 691-696. - Hirsh, A. T., Atchison, J. W., Berger, J. J., Waxenberg, L. B., Lafayette-Lucey, A., Bulcourf, B. B., & Robinson, M. E. (2005). Patient satisfaction with treatment for chronic pain: predictors and relationship to compliance. The Clinical Journal of Pain, 21(4), 302-310. - Holloway, I., Sofaer-Bennett, B., & Walker, J. (2007). The stigmatisation of people with chronic back pain. Disability & Rehabilitation, 29(18), 1456-1464. - Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Research in nursing. 2nd edition.: Blackwell Publishing Company. - Horne, R. (1997). Representations of medication and treatment: Advances in theorie en measurement. Uit Petrie, K.J. & Weinman, J. Perceptions of health and illness: current research and application, 155-188. - Horne, R., & Weinman, J. (1999). Patients beliefs about prescribed medicins and their role in adherence to treatment in chronic physical illness. Journal of Psychosomatic Research, 47(555- 567). - Horne, R., & Weinman, J. (2002). Selfregulation and selfmanagement in asthma: exploring the role of illness perceptions and treatment beliefs in explaining nonadherence to preventer medication. Psychology and health, 17(17-32). - Horne, R., Weinman, J., Barber, N., Elliot, R., & Morgan, M. (2005). Concordance, adherence and compliance in medicine taking. Report for the National Co-ordinating Centre for NHS Service Delivery and Organisation R & D (NCCSDO). - Jamison, Anderson, Peetersadourian, & Ferrante. (1994). Uit McCracken, Hoskins & Eccleston, 2006. - Lansbury, G. (2000). Chronic pain management: a qualitative study of elderly people's preferred coping strategies and barriers to management. Disability and Rehabilitation, 22(1-2), 2-14.
Stefanie Decock
IV
- Leventhal, H., M., Diefenbach, M., & Leventhal, E. (1992). Illness cognition: using common sense to understand treatment adherence and affect cognition interactions. Cognitive therapy and research, 16(2), 143-163. - Lewis, E. T., Combs, A., & Trafton, J. A. (2010). Reasons for under-use of prescribed opioid medications by patients in pain. Pain Medicine, 11(6), 861-871. - Logie, H., Van Damme,S. & Crombez,G. (2009). Coping met chronische pijn: nieuwe inzichten en perspectieven. Pijn info, 415-422. - McCracken, L. M., & Eccleston, C. (2005). A prospective study of acceptance of pain and patient functioning with chronic pain. Pain, 118(1-2), 164-169. - McCracken, L. M., Hoskins, J., & Eccleston, C. (2006). Concerns about medication and medication use in chronic pain. The journal of pain, 7(10), 726-734. - McCracken, L. M., & Samuel, V. M. (2007). The role of avoidance, pacing, and other activity patterns in chronic pain. Pain, 130(1-2), 119-125. - Merskey, H. & Bogduk, N. (1994). Part III: Pain Terms, A Current List with Definitions and Notes on Usage. International Association for the Study of Pain: Classification of Chronic Pain, Second Edition, IASP Task Force on Taxonomy, 209214.
IASP
Press,
Seattle.
Opgehaald
02/11/2013
van:
http://www.iasp-
pain.org/Content/NavigationMenu/Publications/FreeBooks/Classification_of_Chronic_Pain/def ault.htm .
- Monsivais, D. B. (2011a.). Promoting culturally competent chronic pain management using the clinically relevant continueum model. Nursing Clinics of North America, 46(2), 163-169. - Monsivais, D. B., & Engebretson, J. C. (2011b.). Cultural Cues: Review of Qualitative Evidence of Patient-Centered Care in Patients with Nonmalignant Chronic Pain. Rehabilitation Nursing, 36(4), 166-171. - Monsivais, D. B., & McNeill, J. (2007). Multicultural influences on pain medication attitudes and beliefs in patients with nonmalignant chronic pain syndromes. Pain Management Nursing, 8(2), 64-71. - Morley, S. (2011). Efficacy and effectiveness of cognitive behaviour therapy for chronic pain: progress and some challenges. Pain, 152. 99-106. - Morlion, B. (2012). Farmacologie van de chronische pijn. UZ Leuven, cursus verpleegkundig pijnspecialist.
Stefanie Decock
V
- Mortelmans, D. (2011). Een rondleiding in de kwalitatieve analyse. In A. Leuven (Ed.), Kwalitatieve analyse met Nvivo. Pg. 26-40. - Neame, R., & Hammond, A. (2005). Beliefs about medications: a questionnaire survey of people with rheumatoid arthritis. Rheumatology, 44(6), 762-767. - Nicklas, L. B., Dunbar, M., & Wild, M. (2010). Adherence to pharmacological treatment of non-malignant chronic pain: the role of illness perceptions and medication beliefs. Psychology & Health, 25(5), 601-615. - Osborn, M., & Smith, J. (2006). Living with a body separate from the self. The experience of the body in chronic benign low back pain: an interpretative phenomenological analysis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 20(2), 216-222. - Piguet, V., Cedraschi, C., Dumont, P., Desmeules, J., Allaz, A. F., & Dayer, P. (2007). Patients' representations of antidepressants: a clue to nonadherence? Clinical Journal of Pain, 23(8), 669-675. - Pollit, D., & Beck, C. (2004). Essentials of Nursing research:Appraising Evidence for Nursing Practice: Part 4, Qualitative Research. Lipincot Williams & Wilkins. Pg. 265339. - Raftery, M., Sarma, K., Murphy, A., De La Harpe, D., Normand, C., & McGuire, B. (2011 ). Chronic pain in the Republic of Ireland—Community prevalence, psychosocial profile and predictors of pain-related disability: Results from the Prevalence, Impact and Cost of Chronic Pain (PRIME) study, Part 1. Pain, 152(5), 1096-1103. - Ratzan, S.C. & Parker, R.M. (2000). Introduction. In: National Library of Medicine Current Bibliographies in Medicine: Health Literacy. NLM Pub. No. CBM 2000-1. Selden CR, Zorn M, Ratzan SC, Parker RM, Editors. Bethesda, MD: National Institutes of Health, U.S. Department of Health and Human Services. - Reid, K. J., Harker, J., Bala, M. M., Truyers, C., Kellen, E., Bekkering, G. E., & Kleijnen, J. (2011). Epidemiology of chronic non-cancer pain in Europe: narrative review of prevalence, pain treatments and pain impact. Current Medicin Research Opinion, 27(2), 449-462. - Risdon, A., Eccleston, C., Crombez, G., & McCracken, L. (2003). How can we learn eto live with pain? A Q-methodological analysis of the diverse understandings of acceptance of chroni pain. Social Science & Medicine, 56 (2), 375-386.
Stefanie Decock
VI
- Robinson, M. E., Bulcourf, B., Atchison, J. W., Berger, J., Lafayette-Lucy, A., Hirsh, A. T., & Riley, J. L., 3rd. (2004). Compliance in Pain Rehabilitation: Patient and Provider Perspectives. Pain Medicine, 5(1), 66-80. - Rosser, B. A., McCracken, L. M., Velleman, S. C., Boichat, C., & Eccleston, C. (2011). Concerns about medication and medication adherence in patients with chronic pain recruited from general practice. Pain, 152(5), 1201-1205. - Sabaté, E. ( 2003). Adherence to long-term therapies: evidence for action: World Health Organization. - Sale, J. E., Gignac, M., & Hawker, G. (2006). How "bad" does the pain have to be? A qualitative study examining adherence to pain medication in older adults with osteoarthritis. Arthritis Rheumatism, 55(2), 272-278. - Sbaraini, A., Carter, M., Evans, R., & Blinkhorn, A. (2011). How to do an grounded theory study: a worked example of a study of dental practices. BMC Medical Research Methodolgy, 11(128). - Snelgrove, S., & Liossi, C. (2009). An interpretative phenomenological analysis of living with chronic low back pain. British Journal of Health Psychology, 14, 735-749. - Sofaer-Bennett, B., Holloway, I., Moore, A., Lamberty, J., Thorp, T. & O'Dwyer, J. (2007). Perseverance by older people in their management of chronic pain: a qualitative study. Pain Medicine, 8(3), 271-280. - Teh, C., Karp, J., Kleinman, A., Reynolds, C., Weiner, D. K., & Cleary, P. (2009). Older People's Experiences of Patient-Centered Treatment for Chronic Pain: A Qualitative Study. Pain Medicine, 10(3), 521-530. - Toye, F., & Barker, K. (2010). 'Could I be imagining this?' - the dialectic struggles of people with persistent unexplained back pain. Disability Rehability, 32(21), 1722-1732. - Vallerand, A., & Nowak, L. (2010). Chronic Opioid Therapy for Nonmalignant Pain: The Patient's Perspective. Part II-Barriers to Chronic Opioid Therapy. Pain Management Nursing, 11(2), 126-131. - Van der Heyden, J., Gisle, L., Demarest, S., S., D., Hesse, E., & Tafforeau, J. (2010). Gezondheidsenquete België: beperkingen Rapport I - Gezondheidstoestand. (pp. 345435): Brussel: wetenschappelijk instituut volksgezondheid –operationele directie volksgezondheid en surveillance
Stefanie Decock
VII
- Van Geffen, E., Hermsen, J., Heerdink, E., Egberts, A., Verbeek-Heida, P., & Van Hulten, R. (2011). The decision to continuee or discontinuee treatment: Experiences and beliefs of users of selective serotonin-reuptake inhibitors in the initial months-A qualitative study. Research In Social & Administrative Pharmacy, 7(2), 134-150. - Van Hemel, L., & Geurden, B. ( 2008). Verpleegkundige concepten en methoden. Hoofdstuk 3: Visies in de verpleegkunde. Citaat professor Grypdonck, pg. 101. - Van Huet, H., Innes, E. & Whiteford, G. (2009). Living and doing with chronic pain: Narratives of pain program participants. Disabillity and rehabilitation, 31(24), 20312040. - Van Tulder, M.W., Ostelo,R., Vlaeyen, J.W., Linston, S.J., Morley, S.J., & Assendelft, W.J. (2000). Behavioral treatment for chronic low back pain: A systematic review within the framework of the Cohrane Back Review Group. Spine (25), 2688-2699. -
Verhaeghe,
verpleegkunde:
S.
(2010-2011). Gezondheid
Visie-ontwikkeling en
welzijn.
en
basisconcepten
Faculteit
in
Geneeskunde
de en
gezondheidswetenschappen, UGent. - Vervoort, S., Borleffs, J., Hoepelman, A., & Grypdonck, M. (2007). Adherence in antiretroviral therapy: a review of qualitative studies.AIDS, 21(3), 271-281. - Williams, ACDC., Eccleston, C. & Morley, S. (2013). Psychological therapies for the management of chronic pain (excluding headache) in adults. Cochrane Database of Systematic
Reviews
2012,
Issue
11.
Art.
No.:
CD007407.
DOI:
10.1002/14651858.CD007407.pub3. - White, K. T., Dillingham, T. R., Gonzalez-Fernandez, M., & Rothfield, L. (2009). Opiates for chronic nonmalignant pain syndromes: can appropriate candidates be identified for outpatient clinic management? American journal of physical medicine & rehabilitation, 88(12), 995-1001. - Wolff, R., Clar, C., Lerch, C., & Kleijnen, J. (2011). Epidemiology of chronic nonmalignant pain in Germany. Schmerz, 25(1), 26-44.
Stefanie Decock
VIII
8. Lijst met figuren, tabellen en afbeeldingen Figuur 1: zoekstrategie therapietrouw bij CNMP Figuur 2: zoekstrategie CNMP en pijnmedicatie in het leven van de patiënt Figuur 3: model van zelfmanagement afgeleid uit de resultaten van dit onderzoek Tabel 1: kenmerken van de respondenten Afbeelding 1: Toni Zenzi
Stefanie Decock
IX
9. Bijlagen Bijlage 1: interviewguide van het eerste interview Bijlage 2: informatiebrief en informed consent Bijlage 3: Figuren, tabellen en abeeldingen uit het onderzoek
Stefanie Decock
X
Bijlage 1: Interviewguide van het eerste interview
Stefanie Decock
1
Interviewguide: Medicatie-therapietrouw bij patiënten met chronische niet maligne pijn: een emic perspectief.
Interviewguide:
1. De plaats van pijn in het leven van de patiënt. Kunt u mij iets vertellen over hoe uw leven de laatste maanden verlopen is? Kunt u mij iets vertellen over de gevolgen van pijn op uw leven? Heeft het voortdurend leven met pijn uw kijk op hoe u in het leven staat veranderd?
2. De houding van de patiënt tegenover pijnmedicatie. Hoe kijkt u naar pijnmedicatie? Hebben die gedachten een invloed op het nemen van pijnmedicatie? Wat maakt dat u beslist al of niet pijnmedicatie in te nemen? Zijn er zaken die het al dan niet innemen van uw pijnmedicatie beïnvloeden? Zijn er zaken die het innemen van pijnmedicatie bemoeilijken?
3. Principes van pijnmanagement Wat betekent het voor u om met uw pijn en de daarbij horende gevolgen om te gaan? Waar hecht u belang aan in het omgaan met uw pijn? Wat vindt u belangrijk bij het bestrijden van uw pijn (met pijnmedicatie)? Hoe probeert u uw pijn in te passen in het leven?
4. Hinderpalen Zijn er momenten waarop het moeilijker is om met uw pijn om te gaan? Wat maakt het u moeilijk om pijnmedicatie zoals u er zelf de voorkeur aan heeft in te nemen?
Stefanie Decock
2
Bijlage 2: Informatiebrief en informed consent
Stefanie Decock
1
Informed consent: Medicatie - therapietrouw bij patiënten met chronische niet maligne pijn:een emic perspectief. Geachte, In de pijnkliniek zal onderzoek gedaan worden naar de wijze waarop patiënten met chronische pijn met hun pijnmedicatie omgaan. Het onderzoek gaat uit van de faculteit Geneeskunde en gezondheidswetenschappen van de Universiteit Gent. Dit onderzoek wordt begeleid door dr. Ann Van hecke (Verplegingswetenschap), prof. Crombez (Psychologie) en prof. Grypdonck (Verplegingswetenschap). Decock Stefanie, studente aan de UGent en pijnverpleegkundige in azgroeninge gaat het onderzoek uitvoeren, in kader van een masterscriptie tot het behalen van een master in de verpleegkunde. Verpleegkundigen hebben de opdracht patiënten te ondersteunen bij het omgaan met pijnmedicatie. Om dat goed te kunnen willen we van patiënten leren wat pijnmedicatie voor hen betekent, hoe zij er zelf willen mee omgaan, en wat hun overwegingen zijn om meer of minder medicatie te nemen. Voor dat onderzoek wil ik graag uw medewerking vragen.
De gevraagde medewerking bestaat erin dat u een gesprek hebt over hoe het is om met chronische pijn te leven, hoe u tegen pijnmedicatie aankijkt en hoe u beslist wel of niet medicatie te nemen, en wie of wat daarop een invloed heeft. Dergelijke interviews zullen afgenomen worden bij meerdere patiënten met chronische pijn, niet gerelateerd aan een kwaadaardige aandoening (chronische niet maligne pijn), die een medicamenteuze pijnbehandeling voorgeschreven krijgen en minstens één en liefst meer consultaties gehad hebben in de pijnkliniek gedurende het afgelopen jaar
Om de gesprekken goed te kunnen analyseren worden ze het liefst op band opgenomen. Mocht u daar bezwaar tegen hebben, dan kan het ook zonder. Na het uittypen van het interview wordt het bandje gewist. In de uitgetypte versie worden alle namen verwijderd, zodat anonimiteit gegarandeerd wordt. Ook in het verslag van het onderzoek worden geen namen vermeld en wordt de privacy van de patiënt ten volle gerespecteerd. Er wordt ook niets meegedeeld aan de artsen of verpleegkundigen die in
Stefanie Decock
2
de pijnkliniek of elders voor uw zorg instaan. Het onderzoek staat daar los van, en de privacy wordt in deze ten volle gerespecteerd.
Zoals voor ieder wetenschappelijk onderzoek geldt, bent u volledig vrij aan het onderzoek deel te nemen of niet. Of u deelneemt, zal geen invloed hebben op de zorg die u ontvangt. U kunt zich op ieder moment, zonder daarvoor een reden te moeten geven, uit het onderzoek terugtrekken, ook nadat u dit formulier ondertekend hebt.
Zoals wettelijk bepaald, werd voor dit onderzoek de toestemming gevraagd aan het Ethisch Comité verbonden aan het UZGent en aan het Ethisch Comité verbonden aan het az groeninge Kortrijk, die geen bezwaar hadden tegen de uitvoering ervan. In geen geval dient u de goedkeuring door het Ethisch Comité te beschouwen als een aanzet tot deelname aan deze studie. De deelname aan het onderzoek brengt u niet direct voordeel bij. Het houdt ook geen voorzienbare risico’s in. Toch werd een verzekering afgesloten, omdat de wet inzake experimenten op de menselijke persoon van 7 mei 2004 dat voor alle gezondheidszorgonderzoeken vereist. Mocht u toch, geheel onverwacht, schade lijden door het onderzoek, dan kan deze verzekering aangesproken worden. Deelname aan het onderzoek brengt voor u geen kosten mee, Er wordt ook geen vergoeding aan de patiënten betaald.
Hebt u nog vragen over dit onderzoek, dan kunt u Decock stefanie, pijnverpleegkundige contacteren
op
het
nr.056633037
of
0478341497.
Of
per
e-mail
[email protected]. Ik wil u graag bedanken voor uw bereidwilligheid om mijn verzoek te overwegen, en als u daartoe bereid bent, voor uw medewerking.
Met vriendelijke groeten Dr. Vandenbossche en/of Dr. Crombez
Stefanie Decock
3
Informed consent
Ik ben bereid aan het onderzoek van Mevr. Stefanie Decock mee te werken en verleen mijn toestemming om de gegevens van het gesprek dat ik met haar zal hebben te verwerken en te rapporteren in haar studie. Zij verbindt er zich toe mijn privacy te beschermen, geen mededelingen te doen waarin mijn naam voorkomt of waarin ik door derden identificeerbaar ben, en de gegevens alleen voor onderzoek te gebruiken. Ik ben door haar ingelicht, heb de kans gekregen vragen te stellen en heb op eventuele vragen een bevredigend antwoord gekregen.
Getekend
Deelnemer aan het onderzoek
Stefanie Decock
Onderzoeker
4
Bijlage 3: Figuren, tabellen en afbeeldingen
Stefanie Decock
1
Figuren, tabellen en afbeeldingen
Figuur 1: zoekstrategie therapietrouw bij CNMP
Stefanie Decock
2
Figuur 2: zoekstrategie CNMP en pijnmedicatie in het leven van de patiënt
Stefanie Decock
3
Figuur 3: model1 van zelfmanagement afgeleid uit de resultaten van dit onderzoek 1
Dit model (zie figuur 3) bevat 2 soorten lijnen. De volle lijn stelt een primaire relatie tussen de verschillende onderdelen voor die zowel bij de zorgverlener als de patiënt automatisch voorkomen. De onderbroken lijn is een wenselijke primaire relatie met de betreffende onderdelen die een bewustwording van de zorgverlener verlangt.
Stefanie Decock
4
Tabel 1: kenmerken van de respondenten Geslacht
Pijn-
Leeftijd
probleem
Aantal
Huidige medicatie
Socio-
jaren
vermeld door
professionele
pijn
respondent
bezigheid/ erkenningskwestie2
1. Vrouw
Diffuse
50 j.
10
Gabapentine®
Progressief
gewrichts -en
opbouwschema tot
werkend
spierpijnen;
3x300mg;
facettair lumbaal
Ibuprofen® 600mg
syndroom;
2 x1co;
disco-radiculaire
Epsipam® 50mg;
pijn benen
Tramadol retard® 100mg 2co; Zaldiar® zn; Stilnoct® 1co
2. Man
Nociceptieve en
57 j.
5
Tradonal® 50mg
Invaliditeit;
neuropathische
4co + zn extra,
erkennings-
pijn na
Gambaran® 500mg
kwestie
arbeidsongeval;
3co; Lyrica® 75mg
arbeidsongeval
lumbalgieën
2co, Algostase® 1gr zn; Redomex® 10mg 2co
3. Man
Failed back
50 j.
27
surgery; cervico-
Oxycontin® 10mg
Werkeloosheid;
zn
erkennings-
brachialgie 4. Man
Medullopathie;
kwestie RIZIV 49 j.
6
Lyrica® 75mg 2co;
neuropathische
Medrol® in
pijn
afbouwschema;
Invaliditeit
Algostase® 1gr zn; Redomex® 10mg 2co; Oxycontin® 10mg 2co
2
Met een erkenningskwestie wordt verwezen naar patiënten die een gebrek aan erkenning van het pijnprobleem ervaren. Of er al of niet een erkenningskwestie speelt, is in de tabel opgenomen omdat dit doorheen het onderzoek een belangrijke factor blijkt te zijn.
Stefanie Decock
5
Geslacht
Pijnprobleem
Leeftijd
Aantal
Huidige medicatie
Socio-
jaren
vermeld door
professionele
pijn
respondent
bezigheid/ erkenningskwestie
5. Vrouw
Neuropathische
42 j.
10
pijn
Durogesic®
Mutualiteit
75mg/3dg; Oxycodone® 5mg zn
6. Man
Lumbo-
32 j.
7
Durogesic® 25mcg
Invaliditeit;
ischialgie; failed
½/dg in roterend
erkennings-
back surgery
systeem van max. 4
kwestie RIZIV
plakkers per arm; Welbutrin® 150mg 1co; Marihuana 7. Vrouw
Failed back
76 j.
36
Lyrica® 150mg zn;
surgery, facettair
Paracetamol® 1gr
lijden
zn; Dafalgan forte®
Pensioen
1gr zn; Feldene lyotab® 20mg zn 8. Vrouw
Lumbo-
74 j.
29
Medrol® lco zn,
ischialgie;
Oycontin® 10mg
kniepijn;
2co/dg + zn;
Pensioen
Paracetamol® 1gr 3co/dg; Marihuana 9. Man
10. Man
Abdominale pijn
Lumbo-
40 j.
48 j.
18
16
Tradonal® 50mg zn;
Zelfstandige;
Aceclofenac® 75mg
erkennings-
zn; Buscopan®
kwestie
10mg co zn of 20mg
arbeidsongeval
IM
en medische fout
Venlafaxine® 75mg
Invaliditeit
ischialgie;
2co/dg;
Cervico-
Tradonal® 50mg zn;
brachialgie;
Dafalgan forte® 1gr
facetlijden ;
ZN
fibromyalgie
Stefanie Decock
6
Geslacht
Pijnprobleem
Leeftijd
Aantal
Huidige medicatie
Socio-
jaren
vermeld door
professionele
pijn
respondent
bezigheid/ erkenningskwestie
11. Vrouw
Neurogene
70 j.
7
Durogesic®
claudicatio;
25mcg/2dg;
neuropathische
Oxycontin®10mg
pijn; polyartrose
zn;
Pensioen
Tradonal odis® 50mg zn 12. Vrouw
Diffuse pijnen;
48 j.
5
Dafalgan Codeïne®
Invaliditeit;
lage rugpijn;
zn; Neurofen®
erkennings-
neurogene
400mg zn,
kwestie RIZIV
claudicatio
Dafalga®n 500mg zn;
13. Vrouw
Diffuse pijnen;
49 j.
12
Oxynorm® 10mg
Invaliditeit;
chronische
zn; Brexine® 20mg
erkennings-
radiculaire
zn; Rivotril® 0,5mg
kwestie RIZIV
pijnklachten;
zn; Oxycontin®
en medische fout
failed back
20mg 2 co/dg of
(verleden)
surgery; artrose;
meer; Diazepam®
jicht
5mg zn, Paracetamol® 1gr zn, Kinine® 2/dg; Marihuana zn
14. Man
Lage rugpijn;
56 j.
10
Valtran retard®
Invaliditeit,
neuropathische
100/8 3co; Valtran®
erkennings-
pijn; failed back
20dr. zn;
kwestie RIZIV
surgery
Paracetamol® 1gr
(verleden)
zn; Feldene lyotab® 20mg zn; Gambaran® 500mg 3co/dg; Frisium® 10mg zn, Myolastan® 50mg zn; Marihuana
Stefanie Decock
7
Geslacht
Pijnprobleem
Leeftijd
Aantal
Huidige medicatie
Socio-
jaren
vermeld door
professionele
pijn
respondent
bezigheid/ erkenningskwestie
15. Man
Diffuse
58 j.
23
Tramadol retard®
Invaliditeit;
gewrichtspijnen;
100mg 2co/dg;
erkennings-
failed back
Paracetamol® 1gr
kwestie RIZIV
surgery
zn; Tradonal Odis® 50mg zn; Marihuana
16. Vrouw
Diffuse
53 j.
38
Depakine® 500mg
Bediende;
nociceptieve en
2co/dg; Nestrolan®
erkennings-
neuropathische
100mg; Cymbalta®
kwestie
pijnen
60mg 2co/dg;
medische fout
Targinact® 10mg
(verleden)
zn, Transtec® 35mcg/2dg
Stefanie Decock
8
Afbeelding 1: Toni Zenzi
Stefanie Decock
9
