UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2012-2013
RESIDENTIËLE BEHANDELING VAN ADOLESCENTEN OP EEN KINDEREN JEUGDPSYCHIATRISCHE AFDELING Een kwalitatief onderzoek naar de beleving en participatie van ouders
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde
Door Deblieck Sven
Promotor: Prof. Dr. S. Verhaeghe Begeleider: Dhr. H. De Baene
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2012-2013
RESIDENTIËLE BEHANDELING VAN ADOLESCENTEN OP EEN KINDEREN JEUGDPSYCHIATRISCHE AFDELING Een kwalitatief onderzoek naar de beleving en participatie van ouders
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde
Door Deblieck Sven
Promotor: Prof. Dr. S. Verhaeghe Begeleider: Dhr. H. De Baene
Abstract Doelstelling: Het doel van dit onderzoek is om de ervaringen van ouders gedurende de opname van hun kind op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst te verkennen. Door te luisteren naar de beleving van de ouders tijdens de opname kan er veel geleerd worden over wat ouders verlangen en willen tijdens de opname. Methode: Er worden 7 semi-gestructureerde interviews afgenomen bij ouders van wie hun kind voor de eerste keer is opgenomen op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst in het kader van een kwalitatief onderzoek. Datacollectie en data-analyse zijn gebaseerd op de principes van de Grounded Theory. Resultaten: Gevoelens van machteloosheid en onvermogen t.a.v. de zorg voor hun kind met een psychosociaal probleem dwingen de ouders als het ware om voor een residentiële behandeling te kiezen. Het feit dat ze de zorg voor hun kind uit handen moeten geven, voelt aan alsof ze als ouders falen. Ouders hechten in de interactie met de hulpverleners veel belang aan de informatieverstrekking van de hulpverleners. Informatie kan ondersteuning bieden om met de opname en het probleem van hun kind om te gaan. Volgens de ouders erkennen de hulpverleners deze informatienood nog te weinig waardoor ze tijdens de opname in hun ouderlijke en zorg verlenende rol verder uitgedaagd worden. Conclusie: De resultaten van het onderzoek bieden inzicht in de ervaringen en de beleving van ouders van wie hun kind is opgenomen op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst. Vanuit de inzichten worden er aanbevelingen voor de verpleegkundige praktijk afgeleid. De resultaten tonen veel overeenkomsten met de literatuur betreffende de beleving van ouders tijdens de ambulante begeleiding en de opname van hun kind op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst. De resultaten maken bovendien ook nog aanvullingen op hetgeen reeds gekend is. Verder onderzoek naar de beleving van ouders is wenselijk om kwalitatieve interventie- en effectenonderzoeken te kunnen opstarten. Aantal woorden masterproef: 23.767 (exclusief bijlagen en bibliografie)
I
Inhoudstafel Abstract ............................................................................................................................. 1 Inhoudstafel ...................................................................................................................... 1 Woord vooraf.................................................................................................................... 1 Inleiding ............................................................................................................................ 1 Hoofdstuk 1: Literatuurstudie........................................................................................... 4 1.1 Zoekstrategie .......................................................................................................... 4 1.2 Ouders als hulpvragers: belang van engagement ................................................... 5 1.3 Rol en beleving van ouders .................................................................................... 9 1.4 Samenwerking tussen ouder en hulpverlener: aandacht voor de verwachtingen en noden van ouders en belangrijke elementen in de interactie. ..................................... 12 1.5 Conclusie .............................................................................................................. 16 Hoofdstuk 2: Methodologie ............................................................................................ 18 2.1 Doel van het onderzoek ........................................................................................ 18 2.2 Onderzoeksdesign ................................................................................................. 18 2.3 Sampling ............................................................................................................... 18 2.4 Datacollectie ......................................................................................................... 21 2.5 Data-analyse en validiteit ..................................................................................... 25 2.6 Ethische aspecten .................................................................................................. 26 Hoofdstuk 3: Resultaten ................................................................................................. 28 3.1 De periode voor de opname .................................................................................. 28 3.2 Beleving en betekenis van de opname .................................................................. 31 3.2.1 Impact van de perceptie op de beleving van de opname ............................... 31 3.2.2 Perceptie van het nieuwe zorgconcept........................................................... 37 3.3 Betekenis van communicatie en informatie.......................................................... 42 3.3.1 Belang van informatie en communicatie ....................................................... 43 3.3.2 Functie van informatie en communicatie ...................................................... 47 3.3.3 Verwachtingen t.a.v. de hulpverleners m.b.t. informatie en communicatie .. 49 Hoofdstuk 4: Discussie en conclusie .............................................................................. 52 4.1 Methodologische beschouwingen ........................................................................ 52 4.2 Bespreking van de resultaten ................................................................................ 54 4.2.1 Samenvatting van de resultaten ..................................................................... 54 4.2.2 De periode voor de opname ........................................................................... 56 4.2.3 Beleving van de opname ............................................................................... 59 4.3 Aanbevelingen voor de verpleegkundige praktijk ................................................ 63
II
4.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek ................................................................. 66 4.5 Conclusie .............................................................................................................. 67 Literatuurlijst .................................................................................................................. 69 Bijlagen ........................................................................................................................... 73
III
Woord vooraf Met dit woord vooraf wil ik mijn dank betuigen aan de mensen die mij geholpen hebben of mij ondersteund hebben bij de totstandkoming van deze masterproef. Eerst en vooral gaat mijn dank uit naar mijn promotor Prof. dr. Sofie Verhaeghe. Zij heeft me bijgestaan met haar expertise, inzichten, en advies. Ik heb daarnaast speciale waardering voor haar luisterbereidheid, open opstelling, duidelijke communicatie en de vrijheid die me gelaten werd bij de aanpak en de planning van het onderzoek. Daarnaast wil ik ook mijn begeleider dhr. Hans De Baene bedanken, psycholoog op de dienst Kinder- en jeugdpsychiatrie in het AZ Sint-Lucas Brugge. Met zijn expertise heeft hij bijgedragen tot de analyse van de interviews. Ik wil ook waardering opbrengen voor zijn tijd en zijn inbreng bij het nalezen van de interviews en de resultaten. Mijn dank gaat eveneens uit naar de vertegenwoordigers die zich bereid vonden om mee te helpen bij de rekrutering van de ouders. Dankzij hun inzet heb ik voldoende ouders kunnen interviewen voor het onderzoek. Ook wens ik de ouders die zich bereid vonden om deel te nemen aan het onderzoek bedanken. Zonder hun openheid om over hun ervaring en beleving te praten, zou het niet mogelijk geweest zijn om deze masterproef tot een goed einde te brengen. Tot slot gaat mijn dank uit naar mijn vrouw, ouders, schoonouders, grootouders en collega’s omdat zij mij gedurende de ganse tijd, elk op hun eigen manier, ondersteund hebben. Een bijzonder woordje dank gaat uit naar mijn vrouw, die veel geduld gehad heeft. Zij heeft mij gedurende de ganse opleiding moreel en vooral logistiek ondersteund
bij
de
opvang
van
onze
kinderen.
Dank
u
wel
iedereen!
IV
Inleiding Een kind met emotionele, gedrags- of psychische problemen vormt bij een opname op een kinder- jeugdpsychiatrische dienst vaak het focale aandachtspunt hoewel het volgens Krikilion (2006) vooral de ouders zijn die de eerste stap zetten naar opname toe, vaak na verwijzing van derden zoals hun huisarts, school of CLB. De ernst van de problematiek van het kind en de impact van de problematiek op de familie of het gezin vormen een belangrijke drijfveer om hulp te zoeken (Morrissey-Kane & Prinz, 1999; Hoagwood, 2005). Het is meestal pas na een cruciale gebeurtenis (crisis) dat ouders kiezen voor een opname (Jones & Scharer , 2004). Het is dus niet zozeer het kind maar wel de ouders die met een hulpvraag naar de opnameafdeling komen. Ouders willen weten wat er met hun kind aan de hand is. Ze willen ook weten hoe ze met hun kind, met wie ze vastgelopen zijn, verder moeten. (Scharer, 2002). Het feit dat ouders een hulpvraag stellen is volgens Harden (2004) te verklaren vanuit het feit dat ze een duale rol vervullen wanneer ze geconfronteerd worden met een geestelijk ziek kind1: de rol van ouder en de rol van zorgverlener. Wanneer de ouders in hun zorg verlenende rol uitgedaagd worden door een tekort aan kennis of ervaring met geestelijke gezondheidsproblemen stellen ze een hulpvraag. De ouders verwachten van de hulpverleners dat ze hen helpen en ondersteunen bij het probleem om hun zorg verlenende rol opnieuw te kunnen opnemen. (McAndrew & Harden, 2004; Wilkinson, 2008) Het betrekken, engageren en samenwerken met families binnen de geestelijke gezondheidszorg in functie van het verhogen van de effectiviteit van de behandeling van het kind, wordt niet altijd gerealiseerd (Goodwin, Happell, 2007; Blake, Goldstein, Gopalan, Klingenstein, McKay, Sicher, 2010). Ingoldsby (2010) geeft aan dat de beleving die de ouders hebben bij een opname de mate van engagement, betrokkenheid en samenwerking kan beïnvloeden. Het probleem van het kind is meestal het resultaat van een complex proces waarbij verschillende invalshoeken nodig zijn om het ten volle te begrijpen. De bijdrage en 1
Geestelijk ziek kind verwijst naar een kind met emotionele, gedrags- of psychische problemen
1
expertise van de ouders zijn hierbij van wezenlijk belang. Hoewel er de laatste jaren meer aandacht geschonken wordt aan de expertise en de ervaringen van de ouders, geven Clarke & Winsor (2010) aan dat dit nog te vaak gemarginaliseerd wordt. Ouders voelen soms aan dat ze moeten afstand nemen van hun rol als ouder. Dit is jammer want ouders zijn door hun ervaringen een bron van informatie. Bij opname weten ze het meest van hun kind af (Knorth & Smith, 1997). Met dit belevingsonderzoek exploreren we hoe de ouders met betrekking tot hun duale rol de opname van hun kind op een kinder- en jeugdpsychiatrische afdeling beleven. Door hun ervaring en beleving van de opname na te gaan moet het mogelijk gemaakt worden om als hulpverlener strategieën of interventies te ontwikkelen die het engagement, de betrokkenheid en de samenwerking vergroten. Er is nood aan dergelijke onderzoeken. Volgens Scharer (2004) bestaan er weinig onderzoeken die de ervaringen en beleving beschrijven van ouders van wie hun kind opgenomen is op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst. Ook onderzoeken die de beleving van de ouders in relatie met hun rol exploreren zijn schaars (Harden, 2005). Dit onderzoek is erop gericht om inzicht te verwerven in de volgende thema’s: de ervaringen van de ouder tijdens de opname, rol van de ouder tijdens de opname en de onderliggende mechanismen die daarbij van belang zijn, de interactie tussen ouder en hulpverlener. De studie wordt als volgt opgebouwd. In het eerste deel tracht de literatuurstudie aan te geven wat er binnen de geestelijke gezondheidszorgvoorzieningen voor kinderen gekend is op het vlak van beleving en ervaringen bij ouders, met specifieke aandacht voor processen met betrekking tot engagement, de relatie tussen hulpverlener en ouder en verwachtingen. Door ons te focussen op deze processen krijgen we zicht op of inzicht in de rol van de ouders als actieve zorgfiguren in het zoeken en leveren van zorg. De processen geven eveneens de onderliggende waarden weer die ouders willen delen wanneer ze op zoek zijn naar hulp. Bovendien maken ze deel uit van de betrokkenheid van ouders tijdens een opname. (Hoagwood, 2005) In het tweede deel wordt de onderzoeksmethode verhelderd. In het derde deel volgt een weergave van de resultaten: eerst wordt de beleving en de betekenis van de opname voor de ouders verhelderd waarna enkele centrale thema’s over hoe ouders met de opname trachten om te gaan, 2
diepgaander beschreven worden. Tenslotte volgt de discussie en conclusie waarin aanbevelingen geformuleerd worden voor de verpleegkundige praktijk.
3
Hoofdstuk 1: Literatuurstudie Vooraleer er met het eigenlijke onderzoek gestart werd, ging er een literatuurstudie aan vooraf. De uitvoering van de literatuurstudie was vooral verkennend met de bedoeling ideeën te genereren die konden meegenomen worden in het verdere verloop van het onderzoek. Grypdonck (2009) stelt dat het wenselijk is om binnen kwalitatief onderzoek inductief vanuit de data te werken met een openheid voor het onverwachte waarbij de vooraf uitgevoerde literatuurstudie geen begrenzing vormt van hetgeen gedacht wordt. Ook Boeije (2005) benoemt dat de onderzoeker binnen kwalitatief onderzoek de uit de literatuur opgedane kennis als het ware tussen haakjes zet tijdens het veldwerk om die kennis bij de interpretatie van de gegevens in de analysefase terug op te nemen. Er zijn een aantal vragen die we met deze literatuurstudie wensen te beantwoorden: ‘wat is binnen de geestelijke gezondheidsvoorzieningen voor kinderen geweten op het vlak van beleving en ervaring bij ouders?’, ‘wat is er in eerder onderzoek gekend en naar voor gekomen over engagement, betrokkenheid, samenwerking, rol, noden en verwachtingen van ouders binnen de geestelijke gezondheidsvoorzieningen voor kinderen?’ 1.1 Zoekstrategie Voor deze literatuurstudie werden twee elektronische databanken gebruikt: ‘Pubmed’ en ‘Academic Search Elite’. De zoektermen die bij deze zoekstrategie gebruikt werden, zijn opgenomen in bijlage één. De tijdsgrens werd gesteld op het jaar 1998. Om gerelateerde artikels te vinden of gemiste zoektermen te identificeren, werd de referentielijst van de gevonden artikels nagegaan. Naar aanleiding van de vragen die we met literatuurstudie wensen te beantwoorden, werd er vooral gezocht naar literatuur binnen de geestelijke gezondheidsvoorziening voor kinderen vanuit het perspectief van de ouders. Zoals eerder aangegeven is literatuur die zich daarbij specifiek richt tot de beleving en ervaring van ouders m.b.t. een opname van hun kind op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst echter beperkt. Onderzoeken die daarenboven de beleving van de ouders in relatie met hun rol
4
exploreren zijn volgens Harden (2005) al even schaars. Om toch een voldoende breed beeld te krijgen van de beleving en ervaring van ouders, ook voor wat betreft hun engagement, betrokkenheid, samenwerking, rol, noden en verwachtingen, werd eveneens literatuur geïncludeerd m.b.t. hun ervaring en beleving t.a.v. ambulante begeleiding van hun kind. Soms wordt er in de literatuurstudie ook verwezen naar literatuur m.b.t. ervaring en beleving van ouders buiten de geestelijke gezondheidszorg voor kinderen. Literatuur gerelateerd aan de ervaring en beleving van ouders van wie hun kind permanent verblijft in een gezinsvervangende instelling werd niet geïncludeerd in de literatuurstudie. 1.2 Ouders als hulpvragers: belang van engagement Bij engagement zijn er 2 belangrijk fases te onderscheiden. Enerzijds engagement als overgang tussen erkennen van problemen en de keuze voor behandeling. Anderzijds sterker maken en behouden van engagement tijdens de behandeling. Deze 2 fases komen hier in chronologische volgorde aan bod. We hebben ons voor dit stuk zowel gericht naar literatuur betreffende residentiële en ambulante hulp omdat het proces bij beiden gelijklopend is. Omwille van de belangrijke verantwoordelijkheid die ze voor hun kind dragen, wordt er van ouders verwacht dat zij de zorg voor hun kind opnemen en continueren, ook wanneer het kind geconfronteerd wordt met psychische problemen. Volgens de review van Hoagwood (2005) betreffende studies over de betrokkenheid van families bij de behandeling vormen ouders een belangrijke sleutel bij het herkennen van problemen en het zoeken naar geschikte hulp. De review bevestigt eveneens de rol van familie als actieve zorgfiguren bij het zoeken en bieden van zorg. Het aangaan van een engagement door de ouders binnen de ambulante of residentiële hulpverlening zal enerzijds bepaald worden door hun perceptie van het belang en de relevantie van de behandeling. Anderzijds wordt het aangaan van een engagement gestuurd door hun ervaring of beleving van de situatie. Gezinnen die persoonlijke of praktische problemen ervaren tijdens het omgaan met de emotionele
of
gedragsproblemen van hun kind zullen waarschijnlijk meer toegang zoeken tot een geestelijke gezondheidsdienst in vergelijking met mensen die dit niet ervaren. De
5
aanwezigheid van de gepercipieerde last bij ouders is een sterke predictor voor het gebruik van gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorg los van de hoeveelheid of type van symptomen vastgesteld bij de jongere (Morrissey-Kane & Prinz, 1999). Goldstein et al. (2010) vullen deze bevindingen verder aan. Volgens hen zullen gezinnen die stress ervaren of in een crisissituatie verkeren vaker een hulpvraag stellen. De impact op het gezin is dus een belangrijk element bij het zoeken van hulp (Hoagwood, 2005) Dit heeft echter ook een keerzijde. Indien de stress zijn oorsprong vindt in familiale stressoren kan dit de mogelijkheden van het gezin om een geschikte behandeling te zoeken en aan te houden ondermijnen, ondanks hun verhoogde nood aan ondersteuning (Goldstein et al., 2010). De kans dat de hulpverlening daarmee geconfronteerd wordt, is groot. Verschillende onderzoeken indiceren namelijk dat het gemiddelde gezin disfunctioneel is waarbij ‘onbevredigde relaties de neiging hebben om een grote rol te spelen’. Daarom is het bij een opname belangrijk om het gezin te benaderen als een noodzakelijke focus binnen de behandeling (Beaufoy, Gold, Hughes, Pullen, Tonge, 2008). Ouders engageren voor een geestelijke gezondheidsbehandeling van hun kind blijft echter een uitdaging ondanks de aanhoudende vooruitgang die geboekt wordt binnen de ‘evidence-based’ behandelmethoden en de inspanningen die geleverd worden om deze praktijken te verspreiden (Goldstein et al, 2010). Om het engagement te doen toenemen moeten hulpverleners zich momenteel vooral baseren op de bevindingen van kwalitatieve onderzoeken m.b.t. engagement. In de review van Ingoldsby (2010) over interventies om engagement bij families te vergroten wordt er namelijk aangegeven dat er weinig onderzoekers zijn die randomized controled trials hebben uitgevoerd betreffende interventies om het engagement te vergroten en te behouden eenmaal de behandeling gestart is. Om het engagement te vergroten is het belangrijk dat hulpverleners ingrijpen vanaf het moment dat ouders beslissen om hun kind te laten opnemen. Engagement hangt sterk af van de mate waarin je kan voldoen aan hun verwachtingen die met de opname gepaard gaan (Morrissey-Kane & Prinz, 1999). Het eerste contactpunt kan zowel de mogelijkheid bieden om de verwachtingen van de familie te verkennen en de rollen
6
duidelijk te maken als een kans creëren om een relatie uit te bouwen tussen hulpverlener en ouder (Scharer, 2000; Clarke & Winsor, 2010). De beleving van de ouders tijdens het opnamemoment kan volgens Scharer (1999) bijgevolg de toon zetten voor de ganse opname. Verwachtingen van de ouders naar de dienstverlening toe worden niet altijd expliciet gemaakt. Ze zijn echter belangrijk omdat de verwachtingen iets meer zeggen over de familiale waarden van de ouders en hun perspectief t.a.v. de hulpverlening. Deze zullen de aanvaardbaarheid van de behandeling mee bepalen en bijgevolg een invloed uitoefenen op het engagement. De aanvaardbaarheid van de behandeling hangt bv. af de gepercipieerde therapeutische verandering t.a.v. de behandelingstijd. Daarnaast kunnen gepercipieerde
barrières
t.a.v.
participatie
of
betrokkenheid
eveneens
de
aanvaardbaarheid van de behandeling mee helpen bepalen, ongeacht benadeelde socioeconomische status, geestelijke ziekte van de ouders, stress of de ernst van de problematiek van de jongere. (Hoagwood, 2005) De hulpverleners moeten zich realiseren dat het engagement of het aanhouden van het engagement belemmerd kan worden indien de verwachtingen van de ouders niet overkomen met de beleving van de opname. Tot dusver hebben we het gehad over engagement aan het begin van de opname. Engagement tijdens de opname krijgt een andere betekenis. Tijdens de opname staat engagement gelijk aan het proces waarbij de ouder en de hulpverlener betrokken worden naar elkaar toe en waarbij ze emotioneel verbonden geraken met elkaar. Opdat er engagement zou zijn, moeten zowel de ouders als de hulpverleners klaar en bereid zijn om met elkaar in interactie te treden. (Scharer, 1999) Hulpverleners moeten binnen deze interactie aangespoord worden om te streven naar wederkerigheid, met het delen van kracht en verantwoordelijkheid (Harden, 2005). De wederkerigheid en het geloof dat er invloed kan uitgeoefend worden, vormen twee belangrijke karakteristieken die door ouders positief gerelateerd worden aan de adaptatie aan de crisissituatie (Suarez en Baker, 1997 uit Greeff, Ide, Vansteenwegen, 2006). De interactie tussen de hulpverlener en de ouder is in deze fase dus van groot belang. In heel wat onderzoeken betreffende de relatie tussen hulpverlener en ouder wordt de aandacht gevestigd op het belang van een therapeutische alliantie. Een alliantie kan zich ontwikkelen vanuit een engagement
7
enkel wanneer er sprake is van verlengde duur van de relatie tussen hulpverlener en ouder of wanneer er een ongewone intensiteit plaatsvindt binnen de relatie. De overige 3 kenmerken van de alliantie tonen trouwens grote gelijkenissen met wat Alexander en Morrison (1999) in hun onderzoek zeggen over de interactie tussen hulpverlener en ouder, namelijk: wederkerigheid (op dezelfde manier kijken naar de zorg, respect, vertrouwen, geloof in elkaars competenties), positieve betrokkenheid naar het kind toe en meer doen dan wat van elkaar verwacht wordt. Deze alliantie zou een kritieke invloed uitoefenen op het aanhouden van het engagement (Ingoldsby, 2010). Ook de revieuw van Hoagwood geeft aan dat de alliantie een significante predictor is van engagement. Het spreekt voor zich dat een slechte therapeutische alliantie een substantiële barrière is bij het engageren en behouden van ouders bij de behandeling van hun kind (Goldstein et al., 2010). Het belang van deze alliantie wordt nogmaals in de kijker gezet wanneer we kijken naar de barrières voor wat betreft engagement. Engagement tussen ouder en hulpverlener wordt niet altijd bereikt (Scharer, 1999). Er zijn heel wat perceptuele barrières die een invloed uitoefenen op het engagement van de ouders zoals slechte therapeutische alliantie,
gepercipieerde
nood
aan
behandeling,
perceptie
van
barrières
(persoonsgebonden, logistieke en ander perceptuele barrières), verwachtingen t.a.v. therapie en overtuigingen betreffende het therapeutische proces (Goldstein et al, 2010). Naast een slechte therapeutische alliantie spelen ook eerdere en actuele negatieve ervaringen van de ouders met de geestelijke gezondheidszorg een belangrijk rol binnen de relatie die ze zullen aangaan met de hulpverlener, zowel bij de aanvang als tijdens de opname (Alexander & Morrison, 1999). Het is niet ondenkbaar dat ouders zich hierdoor gereserveerder of vijandiger zullen opstellen waardoor een samenwerkingsrelatie bemoeilijkt wordt. Ouders die het contact met eerdere hulpverleners als respectloos ervoeren, lopen 6 keer meer kans lopen om het nut van de toekomstige behandeling in vraag te stellen. Ze zullen waarschijnlijk ook meer structurele en contextuele barrières in verband met de behandeling identificeren. (Goldstein et al., 2010) Ondanks de verschillende barrières die ouders waarnemen, is het mogelijk om de perceptie van barrières te veranderen door middel van empowerment- en 8
zelfredzaamheidtechnieken (Hoagwood, 2005). Een model van zorg waarbij ouders als experts van hun kinderen gezien worden en gebruik maakt van ouderlijk partnerschap tijdens de behandeling wordt algemeen gezien als empowerend (Scharer, 2002). Het actief en competent maken van de ouders is bij empowerment heel belangrijk. Dit kan verwezenlijkt worden door ouders meer beslissingskracht te geven, hun opties voor te stellen om uit te kiezen en toegang te voorzien tot info. Er wordt gesuggereerd dat empowerment niet alleen een effect kan hebben op de ouderlijke perceptie van engagement maar eveneens indirect op de geestelijke gezondheidsproblemen van het kind. (Hoagwood, 2005) 1.3 Rol en beleving van ouders De ouderlijke rol wordt uitgedaagd bij psychische problemen van hun kind. Ze ervaren moeilijkheden om voor hun kind te zorgen door een tekort aan kennis of ervaring met geestelijke gezondheidsproblemen. Ouders vragen in deze tijd van stress en verwarring de hulpverleners om hulp en ondersteuning om het te kunnen begrijpen en om ermee te kunnen omgaan zodanig dat ze hun ouderlijke rol verder kunnen opnemen. (Harden, 2005; McAndrew & Wilkinson, 2008) Adequate ondersteuning en een positieve interactie dragen namelijk bij tot de ouderlijke coping (Kyngäs, Nikkonen, Puotiniemi, 2001; McAndrew & Wilkinson, 2008). Het is hierbij belangrijk om aan te geven welke plaats een opname inneemt bij de ondersteuning die ouders zoeken. Volgens Jones & Scharer (2004) is een opname binnen de geestelijke hulpverlening de laatste optie. Een opname volgt in de meeste gevallen na een escalatie van het probleem of een crisismoment. Volgens Kyngäs et al. (2002) en Scharer (2002) wordt ondersteuning meestal omschreven als sociale ondersteuning, bestaande uit 3 componenten, nl. emotionele ondersteuning, instrumentale ondersteuning en nood aan informatie.
Emotionele
ondersteuning gaat zowel over de mate waarin hulpverleners zorgen voor het kind als de mate waarin hulpverleners het kind emotioneel kunnen ondersteunen. De zorg die aan het kind gegeven wordt, bepaalt voor een groot stuk of de ouder de hulpverlener als ondersteunend ervaart of niet. Negatieve interacties met de hulpverleners worden niet als emotioneel ondersteunend ervaren. Wanneer de zorg voor hun kind als inadequaat wordt beschouwd, voelen ouder zich niet emotioneel ondersteund en maken ze zich
9
zorgen over hun kind. Empathie, eerlijkheid, respect, beschikbaarheid, zorgen voor, liefde, vertrouwen, begrip en luisteren zijn ook belangrijke kernwoorden die horen bij emotionele ondersteuning. Tastbare hulp, toegang tot het kind, aandacht voor lichamelijke zorgnoden van het kind en de fysische omgeving van de dienst worden door de ouders gezien als een bron van instrumentele ondersteuning. Nood aan informatie vormt de derde en laatste belangrijke component van sociale ondersteuning. Het betreft vooral informatie gerelateerd tot de zorg voor het kind: informatie over de problemen van het kind, de diagnose, de prognose, de toepasselijke behandeling, de rol van de school en specifieke vaardigheden. Hulpverleners moeten in hun benadering van de ouders trachten rekening te houden met deze elementen van ondersteuning omdat ze belangrijk zijn in de beleving van de ouders. Volgens Andershed, Ewertzon, Lützen & Svensson (2010) kan de kwaliteit en de intensiteit van de betrokkenheid van de ouders gelimiteerd worden door de ervaring met de benadering van de hulpverlener.
Respect en goede communicatie zijn
bijvoorbeeld belangrijke aspecten in de beleving van ouders m.b.t. oprecht betrokken te worden in de zorg. Informatie van de hulpverleners, aangepast aan de noden en de verwachtingen van de ouders, zal op zijn beurt het pad effenen voor een mogelijke samenwerking tussen hulpverlener en ouder (Scharer, 2002). Uit een ander kwalitatief onderzoek van Scharer (2000) blijkt dat ouders vaak moeilijkheden ervaren bij het onthouden van informatie omwille van stress, voornamelijk tijdens het moment van opname. Daarom is het beter om de ouders te bekijken vanuit een traumaperspectief. Bij stress treden vaak neurologische veranderingen op waardoor mensen minder adequaat informatie kunnen verwerken (Eichman, Geraghty, King, McCann, 2011). Indien informatie ondersteunend wil zijn moeten hulpverleners de info herhalen op verschillende tijdstippen. Volgens ouders moet de informatie eerlijk en op tijd gegeven worden om het vertrouwen in de hulpverleners te behouden. (Scharer, 2002) Het is duidelijk dat ouders zich vaak in een afhankelijke en zeer kwetsbare positie bevinden. Ze ervaren ambivalente gevoelens t.a.v. de opname wat de beslissing tot opname emotioneel zeer beladen kan maken( Jones & Scharer, 2004). De opname wordt door alle ouders als stresserend ervaren, ongeacht hun verwachtingen (Scharer,
10
2000). De scheiding tussen ouder en kind, schrik voor wat er kan gebeuren in het ziekenhuis en zorgen over stigmatisering van de geestelijke aandoening zorgen voor negatieve gevoelens bij de ouders (Jones & Scharer, 2004). Ouders beschrijven zowel gevoelens van opluchting en ongeloof als gevoelens van schuld, frustratie, schaamte, angst en falen wanneer hun kind nood heeft aan hospitalisatie (Scharer, 2002; Clarke & Winsor, 2010). Om deze gevoelens een plaats te kunnen geven, gaan ouders daarom in het contact met de hulpverlener actief op zoek naar bevestiging voor het probleem van hun kind. Ze zoeken eveneens actief naar bevestiging voor het feit dat er nog hoop is voor het kind en het gezin (Scharer 2002). Het is van belang om deze gevoelens te normaliseren om ruimte vrij te maken voor vertrouwen en competentie die cruciaal kunnen zijn voor engagement (Morrissey-Kane & Prinz, 1999). Volgens Scharer (2002) erkennen en beantwoorden hulpverleners deze nood bijna niet. Terwijl de traditionele geestelijke gezondheidszorg vaak een dualiteit creëerde, met aan de ene kant de hulpverlener als expert en dienstverrichter en aan de andere kant de cliënt (hier ouder) als ontvanger, herinnert de actuele literatuur de hulpverleners er aan dat ouders een autoriteit kunnen zijn op het gebied van hun eigen kind, ondanks de moeilijkheden die ze ervaren. Hulpverleners en ouders kunnen allebei kritische informatie hebben over de oorsprong en het verloop van de aandoening van het kind.(Alexander & Morrison, 1999) Frequent contact tussen de ouders en de hulpverleners verhoogd niet alleen de kansen op het uitwisselen van kritische informatie, maar ook de kansen op het delen van informatie betreffende methoden die doeltreffend zijn voor de behandeling en het educeren van ouders over de behandeling zoals medicatie en gedragtherapie om de behandeling na de opname verder te kunnen zetten (Scharer, 2002). Geregeld contact met de hulpverleners, samen met de patiënt, geeft hen eveneens meer een gevoel van positieve benadering (Andershed et al, 2010). Ouders zijn naast een bron van waardevolle informatie ook nog de meest omnipresente hulpverleners gezien hun verantwoordelijkheid t.a.v. hun kind. Hulpverleners moeten ouders benaderen als waardevolle bondgenoten, eerder dan te veronderstellen dat ouders een centrale rol hebben gespeeld in het ontstaan van de moeilijkheden bij het kind.
11
Ondanks deze nieuwe principes bestaat er bewijs dat ze niet consequent omgezet worden in de praktijk (Alexander & Morrison, 1999). De rol en de expertise van de ouders wordt nog te vaak gemarginaliseerd (Clarke & Winsor, 2010). Volgens Harden (2005) wordt de expertise in relatie met het kind niet voldoende gewaardeerd of zelf ondermijnd door het tekort aan aandacht dat wordt gegeven aan de problemen die de ouders aanbrengen tijdens de initiële contacten. Ouders rapporteren dat services negatief kunnen zijn of zelfs vijandig kunnen reageren op het feit dat ouders wensen samen te werken in de zorg voor hun kind (Eichmann et al., 2011) Stigmatisering door hulpverleners komt voor. Dit uit zich bij de ouders in gevoelens van inferioriteit, algemeen wantrouwen, schuld en tekort aan empathie (Andershed et al., 2011) Een benadering die deze principes niet hanteert en eerder verwerpend lijkt, maakt het de ouders nog moeilijker. Het gebeurt vaak dat ouders i.p.v. bondgenoten te worden een gevoel van isolement ervaren (Flynn, 2005). Ouders die naar de hulpverleners kijken om steun, bevestiging en samenwerking zijn dikwijls ontgoocheld, vooral bij een opname (Eichmann et al. , 2011). Indien ze geen steun of informatie krijgen ervaren ouders een gevoel van ‘powerlessness’ (McAndrew & Wilkinson, 2008). Een gevoel van ‘powerlessness’ houdt in dat de ouder zijn eigen mogelijkheden om controle te houden over de gebeurtenissen i.v.m. de zorg voor het kind laag inschat. Ouders hebben het gevoel dat anderen de beslissingen nemen in hun plaats. (Seeman, 1972 uit Andershed, Ewertzon, Lützen, Svensson, 2008) Het is duidelijk dat er nog altijd een kloof bestaat tussen wat ouders willen aan steun om hun eigen situatie en die van hun kind aan te kunnen (coping) en wat ze effectief krijgen. Nochtans bevinden hulpverleners zich in een goede positie om de noden, de copingmechanismen en supportieve middelen te inventariseren (Clarke & Winsor, 2010). 1.4 Samenwerking tussen ouder en hulpverlener: aandacht voor de verwachtingen en noden van ouders en belangrijke elementen in de interactie. Wanneer een kind opgenomen wordt, willen de ouders een relatie aangaan met de hulpverleners en mogelijkheden zoeken om te participeren in beslissingen (Jones & Scharer, 2004). Ze willen actieve partners worden in de behandeling, eerder dan
12
passieve ontvangers van info. Ouders verlangen dat er in de relatie medeleven en erkenning aanwezig zijn voor de bijdrage aan het herstel van hun kind (Eichmann et al., 2011). De kwaliteit van de relatie tussen hulpverleners en ouders wordt vaak beschouwd als de kern van de meeste geestelijke gezondheidsvoorzieningen voor kinderen (Alexander & Morrison, 1999; Hoagwood, 2005) . Hulpverleners die echter geschoold zijn in de traditionele psychodynamiek, gedrags- en systeemtheorie kunnen het moeilijk hebben met de positie die ouders willen innemen tijdens de opname. Ouders worden door hen nog vaak gezien als de bron van de problemen van hun kinderen. Tegelijkertijd is het onwaarschijnlijk dat deze hulpverleners de ouders zullen zien als de beste optie om de zorg voor hun kind verder op te nemen. Het is ook zo dat de meeste traditionele kinder- en jeugdspsychiatrische voorzieningen, de behandeling vooral focussen op het kind. Er wordt weinig aandacht geschonken aan de noden van familie betreffende informatie, ondersteuning of begeleiding bij het managen van het probleem van hun kind (Alexander & Morrison, 1999) Toch wordt er geduid op het belang van participatie vanaf de eerste contacten. Om dit mogelijk te maken wordt er benadrukt dat de eerste ontmoetingen de volgende items zouden moeten bevatten: informatie delen, begeleiding, ondersteuning en hoop (Blomqvist & Ziegert, 2011). Emotionele ondersteuning is volgens Harden (2005) het meest kritisch tijdens de aanvangsfase van de relatie tussen hulpverlener en ouder. Participatie of betrokkenheid kan echter gelimiteerd worden door de ervaring met het contact met de hulpverleners (Andershed, Ewertzon, Lützen, Svensson, 2008; Andershed et al., 2010). De mate waarin ouders participeren, is afhankelijk van de mate waarin ouders zich gerespecteerd en gewaardeerd voelen en de mate
waarin de
ondersteuning door de hulpverleners voldoet aan de noden van de ouders (Blake et al., 2010; Blomqvist & Ziegert, 2011). Wanneer ouders zich niet voldoende bereid opstellen om te participeren, moeten de hulpverleners hun individuele noden nagaan. Hoe meer de hulpverleners aansluiten bij de individuele noden, hoe groter de kansen op participatie (Blomqvist & Ziegert, 2011).
Bepaalde studies hebben de impact onderzocht van de ouderlijke percepties van barrières m.b.t. participatie in de behandeling. Er is vastgesteld dat de ervaring van
13
barrières tot participatie, beoordeelt door ouders of hulpverleners, hogere cijfers voorspelt voor wat betreft vroegtijdige stopzetting van behandeling en kortere behandelingsduur. De waargenomen barrières kunnen dus significante informatie opleveren bij het voorspellen van de participatie in de behandeling. Gezien de invloed van de barrières op de termijn van behandeling, mogen we ook stellen dat ze een barometer zullen zijn voor wat betreft het engagement van de ouders. Eerder hebben we ook al gezien dat deze barrières een invloed kunnen hebben op de therapeutische verandering. (Hoagwood, 2005) In één van de weinige empirische onderzoeken die gevoerd zijn binnen de onderzoeksliteratuur met betrekking tot de perceptie van ouders op de relatie met de hulpverleners, wordt er aangegeven dat de essentie van een ‘collaboratieve helpende relatie’ bestaat uit wederkerigheid, met gedeelde bevoegdheid en verantwoordelijkheid. Hun enquête suggereert dat ouders daarnaast ook een supportieve affectieve dimensie waarderen. Het belang van een affectieve dimensie wordt verder ondersteund door een andere studie. Dit onderzoek geeft enerzijds aan dat ouders in het contact met de hulpverlener het grootste belang hechten aan eerlijkheid, ondersteuning, respect, samenhang en beschikbaarheid. Anderzijds uiten de ouders ook waardering voor elementen die behoren tot de instrumentele collaboratie zoals provisie van concrete en klinische middelen en hulp bij de uitvoering van de opvoeding van hun kind. (Friesen, Koren, Koroloff, 1992; DeChillo et al., 1994 uit Alexander & Morrison, 1999) Deze bevindingen gelijken sterk op de elementen die door Alexander en Morrison (1999) omschreven worden als
actieve collaboratie. Volgens hen spreken we van
actieve collaboratie indien ouders een ‘wij-gevoel’ (affectieve dimensie) ervaren waarbij ze aangemoedigd en in staat gesteld worden om als gelijken deel te nemen aan de besluitvorming en implementatie van de behandeling van hun kind (instrumentele dimensie) . Collaboratie tijdens het behandelingsproces creëert voor de ouder een context waarbij hij sterker kan worden in het omgaan met de uitdagingen die een geestelijke ziekte van een kind meebrengt. De hulpverleners moeten zich richten op het verbeteren van hun kennis, het verlichten van hun stress en het verbeteren van hun controlegevoel (McAndrew & Wilkinson, 2008)
14
Het is duidelijk dat de elementen die ouders belangrijk vinden m.b.t de relatie overlappingen tonen met wat ouders belangrijk vinden aan ondersteuning . Tegemoet komen aan de noden van de ouders zal dus tegelijkertijd een positieve invloed uitoefenen op de relatie tussen de hulpverlener en de ouders. Het is eerder al duidelijk geworden dat zowel ouders als hulpverleners verwachtingen hebben naar elkaar toe. Het opnamemoment biedt de gelegenheid om deze verwachtingen duidelijk te maken. Daarom wordt er gesteld dat de samenwerking tussen ouder en hulpverlener gebaseerd moet zijn op een evenwichtige verhouding waarbij de ene partij beroep doet op de expertise van de ander, binnen een sfeer van openheid en dialoog (Scharer, 2002). Een transparante houding van beide partijen is een vereiste, zodanig dat elk zijn verwachtingen t.a.v. elkaar duidelijk kan maken (Scharer, 2000). Voor wat betreft de behandeling van hun kind geven ouders bij aanvang vaak aan dat ze verbetering hopen te zien op het vlak van gedrag bij hun kind (Jones & Scharer, 2004). Deze en andere verwachtingen, zowel positief als negatief vormen de fundamenten voor de interacties tussen ouder en hulpverlener. Het opnamemoment is ook het moment waarop ouders evalueren of hun verwachtingen zullen vervuld worden (Scharer, 2000). Ouders van wie hun kind voor de eerste keer wordt opgenomen hebben minder vertrouwen en voelen de nood om hun kind en de hulpverleners dagelijks te controleren. Deze ouders willen frequente contacten en voelen zich vaak gefrustreerd bij het bekomen van de informatie die zij nodig achten om de belangen van hun kind en hunzelf te verdedigen. Adequate en eerlijke informatie is noodzakelijk om te kunnen samenwerken. Wanneer ze van de hulpverleners iets vernemen wat niet strookt met hun eigen ervaring, zullen ze deze tegenstrijdigheid willen uitklaren (Scharer, 2002; Jones & Scharer, 2004). Bij de aanvang van de opname zijn de ouders dus niet zozeer gefocust op het engageren van de hulpverleners maar eerder op het bewaken van de belangen van het kind (cfr emotionele ondersteuning). Ze gebruiken de interactie met de hulpverlener echter wel om deze doelstelling te bereiken, wat strookt met de eerdere bevindingen die beschreven zijn. (Scharer, 1999)
Wanneer er bij de start van een opname de
verwachtingen naar de inhoud toe niet ingelost worden kan dit tot hevige negatieve reacties leiden. Dit moet voorkomen worden omdat we weten dat deze negatieve ervaringen een rol zullen spelen in elke andere nieuwe relatie met een hulpverlener
15
(Scharer, 2000). De verwachtingen van de ouders kunnen ook duidelijk maken welke rol ze wensen aan te nemen. De verwachtingen van de ouders worden vaak aangestuurd door beleving en de noden van het moment. Naarmate de opname vordert, zullen ook hun vaardigheden en verwachtingen veranderen waardoor hun rol ook niet dezelfde blijft (Scharer, 2002). 1.5 Conclusie Ouders worden bij het vaststellen van een psychosociaal probleem bij hun kind uitgedaagd in hun ouderlijke rol en hun expertise t.a.v. hun kind. Enerzijds kan dit te wijten zijn aan hoe zij de impact van het probleem bij zichzelf ervaren . Wanneer de impact groot is, bestaat de kans dat ouders zich niet langer in staat achten om voor hun kind te zorgen. Anderzijds zal de ervaring t.a.v. hun betrokkenheid en samenwerking met de hulpverleners tijdens de opname in grote mate bepalen of ze hun ouderlijke rol en expertise verder kunnen opnemen. Een positieve perceptie van de ouders op de houding en de interactie met de hulpverlener zullen de kansen op betrokkenheid en samenwerking doen toenemen. De interactie tussen hulpverlener en ouder wordt trouwens op elk moment van de behandeling als zeer belangrijk beschouwd. Het speelt namelijk ook een grote rol speelt in het vertrouwen die mensen zullen stellen in de hulpverlening. Het is van groot belang om steeds open te staan voor de ervaringen en verwachtingen die ouders hebben. Zij zullen de noden dicteren waarin ouders ondersteuning vragen. De mate waarin er aan deze noden voldaan kan worden zal het engagement van de ouder bepalen. De samenwerkingsrelatie, waarbij de hulpverlener en de ouder zich moeten trachten aan te passen aan elkaars verwachtingen, kan een mediërende factor vormen die heel wat kansen biedt om de perceptie van ouders op barrières te verminderen. Verwachtingen vormen vaak de bouwstenen om de zorg te laten uitgroeien tot een gezamenlijk project. Ouders hechten binnen de samenwerkingsrelatie en interactie veel belang aan ondersteuning. Het moet hen in staat stellen om partners te worden in de zorg voor hun kind en om hun ouderlijke rol verder op te nemen Om voldoende ondersteuning te bieden aan de ouders dienen de hulpverleners bepaalde basisattitudes aan te nemen en proactief op te treden. Een proactieve houding moet gericht zijn op het actief verkennen
16
van de ervaringen en de verwachtingen van de ouders. Hulpverleners moeten eveneens hun verwachtingen duidelijk maken om hun betrokkenheid duidelijk te maken. Uit de literatuur is eveneens gebleken dat engagement, kwaliteit van de relatie en verwachtingen belangrijke processen zijn die deel uitmaken van de betrokkenheid van de ouders. Dit wordt bevestigd door de review van Hoagwood (2005) die binnen de bestaande literatuur op zoek ging naar belangrijke processen die behoren tot betrokkenheid. Door ons te focussen op deze processen houden we rekening met de rol van de ouders als actieve zorgfiguren in het zoeken en leveren van zorg. Ze geven eveneens de onderliggende waarden weer die ouders willen delen wanneer ze op zoek zijn naar hulp.
17
Hoofdstuk 2: Methodologie 2.1 Doel van het onderzoek Het doel van dit onderzoek is om de ervaringen van ouders gedurende de opname van hun kind op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst te verkennen. Door te luisteren naar de beleving van de ouders tijdens de opname kan er veel geleerd worden over wat ouders verlangen en willen tijdens de opname. Er wordt aandacht geschonken aan de diverse aspecten die deel uitmaken van hun beleving, met speciale belangstelling voor ervaringen die in relatie staan met hun rol, engagement, betrokkenheid en samenwerking. Inzicht
verwerven
in
de
beleving
moet
toelaten
om
begeleidings-
en
ondersteuningsinterventies voor de betrokken hulpverleners te ontwikkelen die daarop aansluiten. 2.2 Onderzoeksdesign Om de ervaringen en de beleving te exploreren, wordt er gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode. Een kwalitatieve onderzoeksbenadering is het meest geschikt om een genuanceerd beeld te scheppen over de subjectieve aspecten die zich in de werkelijkheid van mensen afspelen (Grypdonck, 2009), in bijzonder binnen gebieden waar voorafgaand onderzoek minimaal geacht wordt. Omdat er in het onderzoek gestreefd wordt naar het in kaart brengen van de onderliggende processen bij de beleving, wordt er een belevingsgericht onderzoek opgezet (Boeije, 2005). Dit onderzoek is gebaseerd op de principes van de Grounded Theory benadering (Glaser & Strauss, 1967 uit Boeije, 2005). Deze vorm van onderzoek is er op gericht nieuwe theorieën te formuleren (Verhaeghe, 2010). Omwille van de beperkingen die eigen zijn aan een masterproef zal de studie echter niet tot theorievorming leiden. 2.3 Sampling De onderzoeksgroep van dit onderzoek bestaat uit alle ouders van wie hun kind opgenomen is of opgenomen was op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst. Deze diensten zijn verbonden aan drie Belgische ziekenhuizen: één universitair ziekenhuis en twee regionale psychiatrische ziekenhuizen uit West-Vlaanderen en Oost-Vlaanderen.
18
Er werd voor drie locaties gekozen om tegemoet te komen aan de rekrutering aangezien er voor de start van het onderzoek door de betrokken voorzieningen aangegeven werd dat het aantal jongeren dat zich voor de eerste maal laat opnemen, beperkt is. Een bijkomende reden om voor deze drie ziekenhuizen te kiezen is het feit dat ze van elkaar verschillen. De kenmerken waarin ze van elkaar verschillen kunnen mogelijks de beleving en de ervaring van de ouders beïnvloeden. Vooraleer er met het onderzoek gestart kon worden, werd er een informatieve brief gestuurd naar de directie van de ziekenhuizen met uitleg over het onderzoek en met de vraag of participatie mogelijk was. Indien het antwoord positief was, dienden de respectievelijke behandelende artsen en diensthoofden eveneens hun toestemming te geven. De rekrutering van de ouders gebeurde via lokale onderzoekers die aangesteld werden om te fungeren als tussenpersoon tussen de ouders en de onderzoeker. Deze tussenpersoon heeft een hulpverleningsrelatie met het kind en staat eveneens in contact met de ouders van het kind. De vertegenwoordiger startte telkens met de rekrutering na telefonisch overleg met de onderzoeker. Dit gebeurde op een regelmatige basis. Bij de aanvang van de rekrutering werden uit de onderzoeksgroep doelgericht participanten geselecteerd, waarbij bepaalde kenmerken of inclusiecriteria de basis van deze steekproef vormden, ook “purposive sampling” genoemd (Boeije, 2005). De inclusiecriteria waren Nederlandstalige ouders van kinderen tussen de 12 en de 18 jaar die voor het eerst meer dan 10 dagen opgenomen zijn of waren op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst. Door ouders te rekruteren bij of na een eerste opname hopen we een homogener sample te bekomen. Ouders kunnen bij vervolgopnames mogelijks andere behoeften, noden of verwachtingen hebben. We maken de keuze voor kinderen tussen de 12 en de 18 jaar omdat zij volgens de ontwikkelingspsychologie tot een specifieke groep horen, namelijk de adolescenten. De kinderen én ouders staan binnen deze fase van de ontwikkeling voor nieuwe en specifieke uitdagingen die soms voor problemen kunnen zorgen. Het behandelingsaanbod is daarop aangepast. Ouders van kinderen die gedwongen opgenomen zijn, worden geëxcludeerd evenals ouders van kinderen die in een thuis vervangende instelling verblijven. Deze exclusiecriteria worden gehanteerd omdat we ons binnen dit onderzoek willen richten tot ouders die zich bevinden in de vrijwillige hulpverlening en waarvan de kinderen nog thuis wonen.
19
Bijkomend hopen we op deze manier eventuele familiale contextuele factoren die een invloed kunnen hebben op de beleving tot een minimum te beperken omdat het geen objectief is van dit onderzoek. Om een relatieve verscheidenheid aan kenmerken te bewerkstelligen, werden mogelijke kandidaten geselecteerd op basis van situationele diversiteit zoals variatie in leeftijd van het kind, de aanmeldingsreden en het tijdstip van het interview t.a.v. de opname. Er werden zowel ouders geselecteerd tijdens de opname op basis van het aantal weken opname als na de opname. Bij de sampling werd zowel homogeniteit (omwille van diepgang van de resultaten), als heterogeniteit (omwille van de breedte van de resultaten) van de participanten nagestreefd. Na enkele interviews werd de rekrutering gestuurd door de analyseresultaten uit de vorige interviews (theoretical sampling). De richting van de verdere rekrutering werd aangetoond door de initiële dataverzameling en –analyse. Hierdoor werd er o.a. meer gericht gezocht naar kritische ouders of ouders van wie de betrokkenheid niet groot wordt ingeschat. Mogelijke participanten werden via een informatiebrief door de vertegenwoordiger op de hoogte gebracht van het onderzoek. Wanneer de ouders hun toestemming gaven aan de lokale onderzoeker, werd er een afspraak gemaakt. Ofwel regelde de vertegenwoordiger een afspraak met de ouders en de onderzoeker ofwel werden de ouders door de onderzoeker telefonisch gecontacteerd om een afspraak vast te leggen. Om de ouders zo minimaal mogelijk te belasten met het interview werd de keuze voor de plaats en het moment van het interview aan de ouders overgelaten. Sommige ouders kozen ervoor om het interview te laten doorgaan op de behandelingsafdeling, aansluitend aan een bezoekmoment. Andere ouders lieten het interview bij hen thuis doorgaan. Bij een interview op de behandelingsafdeling kreeg de onderzoeker telkens een gespreksruimte ter beschikking waar de privacy kon gegarandeerd worden. In de periode tussen augustus 2012 en juni 2013 waren er weinig ouders die zich voor de eerste keer kwamen aanmelden om hun kind te laten opnemen op een dienst kinderen jeugdpsychiatrie. Dit gold voor alle drie de voorzieningen. Hierdoor was de keuze om ouders te selecteren tijdens de opname heel beperkt. Bovendien was er één ouderpaar die geweigerd heeft om aan het onderzoek deel te nemen. Het interview was een te grote belasting tijdens hun eerste week van opname. Het was gemakkelijker om
20
ouders te rekruteren in de periode na de opname. Geen enkele van deze ouders heeft geweigerd om aan het onderzoek deel te nemen. 2.4 Datacollectie Gezien het exploratieve karakter van dit onderzoek werd er gekozen voor semigestructureerde interviews. Deze vorm van interviewen moet toelaten om thema’s vast te stellen die nodig zijn om valide gegevens te bekomen. Het afnemen van interviews is een methode die het mogelijk maakt om het onderwerp vanuit het perspectief van de onderzochte mensen te leren kennen (Evers & De Boer, 2007 in Evers, 2007). Om hun perspectief tijdens de interviews te respecteren, is het belangrijk dat de interviewer het gesprek niet beïnvloedt met zijn eigen ideeën of gedachten. De kennis verworven uit de literatuurstudie moet bewust aan de kant gezet worden tijdens de fase van de datacollectie en de eerste data-analyse. “Bracketing”, waarbij de verworven kennis tijdelijk opzij geschoven wordt, is belangrijk voor het verkrijgen van onbeïnvloede en rijke data (Boeije, 2005; Grypdonck 2008a). De beperkte interviewguide, opgesteld aan de hand van de verkennende literatuurstudie, werd eveneens in functie van hun perspectief niet strikt gevolgd. Dit laat toe om inductief te werken m.a.w. vertrekken vanuit het verhaal van de ouders. Er werd bij de aanvang van het interview telkens een open vraag gesteld, namelijk: “Hoe hebt u de opname van uw kind ervaren?” Daarna werd er gebruik gemaakt van de interactie die ontstond tussen de participant en de onderzoeker. Er werd ingespeeld op de antwoorden of de nieuwe thema’s die tijdens het interview aan bod kwamen. Indien nodig werden er tijdens het interview nog bijkomende vragen gesteld die tot de interviewguide behoorden. In de loop van het onderzoek werd de interviewguide telkens aangepast op basis van de analyses. Dit was bevorderlijk voor het vinden van verklaringen voor de verworven inzichten en het wegwerken van bestaande hiaten uit de eerste interviewronde. Met behulp van de aangepaste interviewguide kon er dieper ingegaan worden op bepaalde thema’s en kwamen er ook nieuwe thema’s naar voor. De interviews evolueerden op deze manier van open naar meer gestructureerd. Er werden in totaal drie interviewrondes georganiseerd. Na elke ronde werden de interviews door de interviewer, de promotor en de begeleider nagelezen. Hun specifieke expertise betekent een meerwaarde bij het nalezen: de interviewer omwille van zijn
21
vertrouwdheid met de praktijk, de promotor omwille van haar kennis met kwalitatief onderzoek en de begeleider omwille van zijn expertise binnen de psychologie. Zowel de inhoud als de interviewstijl werden telkens geëvalueerd. Op deze manier werd het voor de onderzoeker duidelijk welke thema’s belangrijk zijn en of hij zijn interviewstijl moest aanpassen. Met deze bevindingen werd telkens rekening gehouden tijdens de volgende interviewronde. Alle interviews werden opgenomen met een digitale recorder. Dit werd op voorhand gecommuniceerd naar de participanten. Aan hen werd ook meegedeeld dat de data vertrouwelijk verwerkt worden en dat de opnames na afloop van het onderzoek vernietigd worden. Er werd geopteerd om “one-to-one” interviews te doen maar er zijn ook enkele duo-interviews afgenomen. Dit was vooral het geval bij een ouder die thuis werd geïnterviewd. In totaal werden drie “one-to-one” interviews en vier duo-interviews afgenomen. Bijkomende vragen werden op een notitieblok genoteerd. De interviews werden na afname getranscribeerd om datareductie te voorkomen. Gezien de beperkingen die eigen zijn aan een masterproef en het exploratieve karakter van het onderzoek werd er geen datasaturatie bereikt. Niet alle thema’s die tijdens de eerste gesprekken aan bod kwamen werden uitgediept gezien de beperkte tijd. Na twee interviewrondes werd er voor gekozen om een drie thema’s verder te exploreren. In totaal werden zeven interviews afgenomen, vier bij de mensen thuis, drie in de voorzieningen. Er zijn in totaal zes moeders, één stiefmoeder, één stiefvader en drie vaders geïnterviewd. De duur van de gesprekken varieerde van 55 min tot 89 min met een gemiddelde duur van 67 min. In tabel 1 werden de kenmerken van de ouders opgenomen. In tabel 2 werden de kenmerken van de jongeren opgenomen.
22
Tabel 1: Kenmerken van de ouders
Leeftijd
30-39
40-49
Man
1
3
Vrouw
3
3
50+
Totaal
Geslacht 4 1
7
Burgerlijke status Gescheiden
1
Gehuwd
2
5
1
1
Samenwonend Alleenstaand
1 8 1
1
1
Rel. t.a.v. jongere 3
Vader
3
3
Moeder
2
1
Stiefmoeder
1
1
Stiefvader
1
1
6
Opleidingsniveau Secundair
2
3
Hoger onderwijs
2
3
5 1
6
Aantal interviews tijdens opname
5
Aantal interviews na opname
2
23
Tabel 2: Kenmerken van de jongeren
Leeftijd Geslacht Man Vrouw Weken opname ≤ 6 weken 6-18 weken ≥ 18 weken Eerdere ervaringen met mentale hulpverlening Ja Nee Opname Gepland Niet gepland Aanmelding bij opname Lusteloosheid Depressie doodswens ADHD en schoolmoeheid Gedragsproblemen Doorverwijzer Psychiater Huisdokter CLB Spoedarts Eigen initiatief
12-14
15-17
Totaal
3
4 3
4
1 2 1
1 2
2 4 1
2 2
3
5 2
3 1
3
6 1
1 3 1
1 3 1 1
1
1
1 1 2 1
1 1 3 1 1
1
1 1
24
2.5 Data-analyse en validiteit Datacollectie en data-analyse bestonden uit een cyclisch of iteratief proces waarbij er een afwisseling was tussen de gegevensverzameling en de analyse (Boeije, 2005). Na drie interviews vond een eerste analyse plaats. Vanuit de analyse werden centrale thema’s geformuleerd. Aan de hand van deze thema’s werd de interviewguide aangepast. Met deze aanpassing werd er zowel naar verbreding van de dataverzameling naar eventuele andere thema’s als naar meer diepgang in de thema’s gestreefd. Er vond opnieuw een analyse plaats na de drie volgende interviews. Daarbij werden de nieuwe gegevens vergeleken met de eerdere gegevens en interpretaties, zowel tussen de verschillende interviews als binnen dezelfde interviews. Dit proces wordt in kwalitatieve onderzoeken beschouwd als de “constant comparatieve methode” (Boeije, 2005). De analyses verliepen telkens volgens hetzelfde principe. Voor het analyseren van de interviews werden codes toegekend aan de tekstfragmenten. Alle interviews werden zowel op papier als met het softwareprogramma Nvivo10® gecodeerd. Deze codes konden gedurende het onderzoek wijzigen. De codes werden zowel binnen het interview als tussen de interviews met elkaar vergeleken om zodanig tot de best passende code te komen voor de tekstfragmenten. De betekenis van deze fragmenten werd dus continu in overweging genomen. Elk fragment kon één of meerdere codes toegekend krijgen. Soms werden er ook memo’s aan toegevoegd als verduidelijking. Het coderingsproces bestond uit drie fasen. De interviews werden eerst open gecodeerd door de verzamelde gegevens diepgaand te lezen en op te delen in fragmenten (Strauss & Corbin, 1998 in Boeije, 2005). Met deze inhoudsanalyse ontstond er na verloop van tijd een codeboom. Het leverde eveneens sorteercodes op. Daarna ondergingen alle interviews een betekenisanalyse door actieve codes toe te kennen aan bepaalde fragmenten. Om een onderscheid te kunnen maken tussen belangrijke en minder belangrijke onderdelen werd er axiaal gecodeerd. Hoofd- en subcodes werden zo van elkaar onderscheiden. Daarnaast heeft axiaal coderen ook nog als doel om de omvang van de gegevens en het aantal codes te reduceren (Boeije, 2005). Naargelang de nieuwe inzichten die ontstonden tijdens de analyses werd de codeboom aangepast. Tot slot werd het selectief coderen aangevat waarbij onderlinge verbanden werden gezocht (Boeije, 2005)
25
Om de kwaliteit van de interviewgegevens en de analyses te kunnen verhogen of waarborgen, schetste de onderzoeker aan de ouders het doel en het verloop van zijn onderzoek. Daarna gaf hij aan dat zijn interesse uitgaat naar hun ervaring en beleving van de opname. De onderzoeker startte zoals eerder aangegeven steeds met een open vraag en stuurde de interviews zo weinig mogelijk. Op deze manier kregen de ouders een kans om hun verhaal te vertellen en stil te staan bij de thema’s die zij belangrijk vinden. Daarnaast werd de anonimiteit en de neutrale positie van de onderzoeker gewaarborgd doordat ervoor gekozen werd om geen participanten te laten deelnemen uit het ziekenhuis waar de onderzoeker werkzaam is. De onderzoeker schreef ook zijn eigen referentiekader uit om zeker te kunnen zijn dat dit niet interfereerde met de vraagstelling tijdens de interviews en met de interpretaties. Tot slot werd er gebruik gemaakt van drie verschillende settingen om de validiteit van de data te verhogen. De validiteit en de betrouwbaarheid van de interpretaties werden tijdens het ganse proces verhoogd door gebruik te maken van onderzoekerstriangulatie. Dit bestond er in dat de onderzoeker, de promotor en de begeleider de getranscribeerde teksten nalazen om onafhankelijk van elkaar interpretaties te maken van de inhoud. Deze interpretaties werden op regelmatige tijdstippen onderling getoetst en bediscussieerd. Nadien werden ze teruggekoppeld naar de uitgeschreven interviews om ze te controleren op hun juistheid. Er werd toen ook overleg gepleegd over de verdere stappen van het onderzoek om de gegevensverzameling zo gefundeerd mogelijk te maken. 2.6 Ethische aspecten Het onderzoek werd door de ethische commissie van het UZ Gent goedgekeurd op 13/02/2012. De ethische commissie van het UZ Gent trad op als centraal ethisch comité voor alle betrokken ziekenhuizen. Er werd zowel aan de ouders als de jongere gevraagd om een informed consent te ondertekenen. Het informed consent voor jongeren werd ook geïncludeerd omdat zij die ouder dan 12 jaar zijn hun begrenzing ethisch kunnen uiten. Dit gold voor alle jongeren binnen dit onderzoek aangezien de doelgroep bestond uit ouders van jongeren tussen de 12 en de 18 jaar. Alle interviews werden opgenomen met een digitale recorder. De geluidsopnames werden nadien vernietigd en de transcripten werden geanonimiseerd. 26
Voor de participanten die dit nodig achtten, werd er nazorg voorzien. Niemand van de participanten heeft hier beroep op gedaan.
27
Hoofdstuk 3: Resultaten Het resultatenstuk bestaat uit 3 delen. In het eerste deel worden de ervaringen en de beleving van de ouders in de periode voor de opname beschreven. In het tweede deel wordt er dieper ingegaan op de beleving en de betekenis van de opname. Tot slot wordt de betekenis van informatie en communicatie tijdens de opname weergegeven. 3.1 De periode voor de opname
Wanneer een kind te kampen krijgt met psychosociale problemen, proberen de ouders in eerste instantie zelf hun kind te helpen. De ouders hanteren een (zorg)concept waarbij zij de controle over de zorg van hun kind trachten te behouden. Dit houdt o.a. in dat ze zolang mogelijk een constante proberen te zijn in de zorg2 en zich verantwoordelijk voelen voor het welzijn en dus voor de zorg en behandeling van hun kind. De ouders laten zich bij de zorg leiden door hun eigen expertise met betrekking tot hun kind en het probleem. Meestal leveren ze hierbij heel wat persoonlijke inspanningen. Ouders richten zich ook tot ambulante begeleiding om hen te ondersteunen en te begeleiden bij het probleem van hun kind. Dit kan een huisarts zijn, een psycholoog, een psychiater of een andere persoon die verbonden is aan een ambulante zorgsetting. Als de problemen met hun kind blijven aanhouden ondanks al hun inspanningen, worden ze geconfronteerd met de beperkingen van hun huidige aanpak en hun eigen kunnen. Er ontstaat paniek en een gevoel van machteloosheid wanneer de ouders vaststellen dat ze binnen het huidige zorgconcept3 geen alternatieven meer hebben voor de aanpak van het probleem van hun kind. Op zo een moment zien de ouders geen andere oplossing meer dan de zorg uit handen te geven. “Je zou er willen zijn voor haar hé. Je zou wel willen helpen maar ja, je weet het niet hé. Je kan geen pilletje geven, je kunt geen siroop geven. Je hebt inderdaad ja, alles plat gelopen van dokter naar psychiater naar psycholoog naar, naar een keer dit of dat. Je probeert en dan voel je ja dat lukt nog altijd niet.(…) Zij zit met
2
Constante zijn in de zorg: situatie waarbij de ouders tijdens het zorg- en behandelingstraject van hun kind thuis voor hun kind kunnen blijven zorgen. 3 Huidige zorgconcept: zorg bieden in een context waarbij de ouder zichzelf als constante en centrale verantwoordelijke in de zorg en behandeling beschouwd.
28
een problematiek die niet zomaar hier thuis op te lossen is. Dan besef je dat je het inderdaad moet in handen geven van professionals.” Voor ouders is het duidelijk dat ze de zorg uit handen moeten geven wanneer ze geconfronteerd worden met een situatie die zij als dringend ervaren, zoals een crisissituatie. Het dwingt hen als het ware om voor een opname te kiezen. “ Van dit ja, op een bepaald moment is er iets, waardoor je over gaat tot een opname. Voordien is er al een fase geweest waarin we twijfelden, doen we het, doen we het niet. Maar op een bepaald moment word je geconfronteerd met een crisissituatie waardoor je zegt, dit kan nu niet meer. “ “Hij zit daar in school met een probleem. Er moest daar iets concreets gebeuren. Hem van school halen en naar een zorgboerderij sturen is geen oplossing. We laten hem opnemen in een hospitaal in de hoop dat het toch een pak sneller vooruit gaat, dan wekelijks 1 keer een gesprek te gaan hebben met een psycholoog en er een jaar over te doen, of 3 maand over te doen. Want in de school zelf, daar zat hij vast. Daar moest hij weg. Als hij daar 2 weken langer zou gelopen hebben, dan ontplofte hij.” Soms wordt de situatie van de ouders en het kind ook door externe instanties als onhoudbaar beschouwd. Deze instanties dringen dan aan op een opname. Dit voelt voor de ouders aan alsof ze in hun expertise en hun verantwoordelijkheid om voor hun kind te zorgen worden uitgedaagd. Wanneer ze geen andere oplossing voor de situatie van hun kind kunnen bedenken, voelen ouders zich bovendien genoodzaakt om zich te laten leiden door het oordeel van de externe instanties. Het voelt voor de ouders aan alsof ze geen keuze meer kunnen maken m.b.t. de aanpak van het probleem van hun kind. “ Kijk het is, het is…Ik wilde dat ze opgenomen werd en mijn man ook, dus ja, wilden, we deden het voor haar goed hé. Willen is een groot woord want wij stonden er ook totaal niet achter. Maar op de duur hadden wij geen keuze meer met dat school ook, iedereen zei, de leerkrachten ook van ja, die hebben dat tegen de klastitularis gezegd en dat, als ik dan om haar rapport moest, zeiden ze kijk, gans de leerkrachtengroep heeft gezegd om haar te laten opnemen. (Deze moeder toont dat ze het moeilijk heeft met deze boodschap. Ze laat haar hoofd hangen 29
terwijl ze haar woorden uitspreekt) En nu had ik zoiets van, we zullen het maar doen want ja we hadden gewoon geen uitleg niet meer. Dat waren psychologen, psychiaters, assertiviteitscursussen, echt, we hebben met dat kind overal gezeten.” Het voorgaande maakt duidelijk dat de ouders een opname het liefst zo lang mogelijk uitstellen. Zoals eerder aangehaald ondernemen ze heel veel acties om de constante en de centrale verantwoordelijke te blijven in de zorg voor hun kind. Als gevoelens van machteloosheid en onvermogen om nog invloed uit te oefenen op de problematiek, door zichzelf of door externe instanties geïnduceerd, hen er als het ware toe dwingen om te vertrouwen op en zich te laten leiden door bevoegde instanties en/of professionele hulpverleners, capituleren ze en geven toe aan een opname. Niet alle ouders vinden het evident om de professionele hulpverleners blindelings te vertrouwen. Het psychosociaal probleem van hun kind wordt door de hulpverleners waarmee ze in contact komen vaak niet eenduidig omschreven. Als gevolg beginnen de ouders te twijfelen aan de expertise en het beoordelingsvermogen van de hulpverleners. Hierdoor stellen zij zich, ondanks hun gevoelens van machteloosheid, vragen bij hun eigen keuze en/of de keuze van professionele hulpverleners om voor een residentiële behandeling te kiezen. “Er zijn heel wat dokters die er een andere mening op nahouden. Wij zijn ook bij verschillende dokters geweest, de ene zei het zo, de ander zei het ook zo, nog één zei het ook zo, terwijl deze dokter het nu anders zegt. Uiteindelijk moet je geloven en, en dat is soms moeilijk. Ik wil, ik wil geen uitspraken doen ik heb niet gestudeerd voor dokter, zij wel, dus ze moeten wel beter weten maar natuurlijk, het is geen exacte wetenschap en dat, dat maakt het moeilijk.” “Interviewer: Ja, en wat maakt het moeilijk?” “Dat er verschillende opinies zijn, bij verschillende mensen die het zouden moeten weten. Ik voel mij daar niet goed bij want ik weet het zelf niet. Dat doet mij twijfelen , van zit ik wel goed moet ik niet elders gaan.” De periode tussen de beslissing en de effectieve opname is voor veel ouders beangstigend. Er heerst bij de ouders veel onwetendheid over wat er hen en het kind te wachten staat. Bepaalde ouders benoemen dat de korte periode tussen de beslissing en de effectieve opname hen helpt om niet te moeten terug keren op hun beslissing. 30
“Want wij zijn de donderdag op intake geweest en de maandag was ze hier al. Dat vond ik goed, dat er niet teveel tijd moest overgaan. Zo van, je weet niet waar je terecht komt, je weet niet hoe dat het zal zijn. Zo de periode van, je kunt starten, dat was heel kort. Dus we zijn de donderdagnamiddag op intake geweest en de maandagmiddag was ze hier al. Ja.” “Interviewer: Was het voor u belangrijk dat het kort op elkaar volgde?” “ Ja, om niet te kunnen terugkeren op uw beslissing hé. De beslissing nemen, ik vond dat zeer beangstigend. Zo de periode van, je weet dat ze moet gaan tot de opname.” Andere ouders, bij wie er veel tijd overging tussen hun beslissing en de effectieve opname, benoemen dat het hen hielp om te wennen en zich aan te passen aan het idee van een opname. Het betekende voor hen een extra hulp als ze in die periode inlichtingen kregen met betrekking tot de opnamedienst. “Welja, je hebt altijd een aanpassing nodig hé, maar vooral omdat we het al lang genoeg op voorhand wisten dat hij ging opgenomen worden, hadden we al de tijd om ons daar in te stellen.” “En als je goed ingelicht bent op voorhand.” “Interviewer: En hoe werd u, op welke manier werden jullie ingelicht?” “We moesten naar ginds gaan, en we moesten daar de leefgroep en al bekijken en dan wat vragen stellen als we wilden, en altijd allemaal antwoord, dus, hebben we eigenlijk altijd goed, goed ingelicht geweest. Dus dat was wel, eu, dus wel dat scheelt wel veel ze, buiten als je daar toekomt en je weet niet de helft.” 3.2 Beleving en betekenis van de opname 3.2.1 Impact van de perceptie op de beleving van de opname Tijdens de eerste weken van de opname doen de ouders heel wat nieuwe indrukken op. Vaak worden ze geconfronteerd met zaken die ze lastig of moeilijk vinden. Het kan hen schrik aanjagen of hen doen twijfelen aan de opname. Hieronder schetsen we de belangrijkste ervaringen m.b.t. hun perceptie van de opname.
31
3.2.1.1 Perceptie van de nieuwe omgeving Bij een opname wordt een kind voor zijn4 behandeling uit zijn vertrouwde omgeving geplaatst. Zowel het kind als de ouders maken kennis met een omgeving die tot dan toe voor hen onbekend terrein was. Ouders omschrijven de omgeving zowel als de infrastructuur van de setting als de ‘groep’ waarin het kind terecht komt. Bij de aanvang van de opname zijn ouders sterk gefocust op de omgeving omdat zij er uiteindelijk over beslist hebben dat hun kind daar terecht komt. Ze willen graag het gevoel hebben dat hun kind op de juiste plaats zit en er zich goed voelt. Dit gevoel is vooral afhankelijk van de mate waarin hun eerste indruk van de omgeving overeenstemt met hun verwachtingen5. Ouders laten zich voor hun eerste indruk vooral leiden door de infrastructuur. Elementen die ze associëren met vrijheidsbeperking ervaren ze als erg negatief. De ouders hebben het hier moeilijk mee omdat ze niet weten hoe hun kind ermee zal omgaan of hoe hij zich erbij zal voelen. Bovendien schept dergelijke infrastructuur bij ouders een verwachting over welke jongeren er worden opgenomen. “Wat gaat er in mij om? De eerste weken was dat heel moeilijk. Ik vond het vooral moeilijk omdat hij hier in afsluiting was. Toen ik hem moest binnenbrengen, was er een afsluiting en een tralie.. Dat was zo de eerste indruk, zo van oei, moet ik mijn zoon hier achterlaten? Dus dat was wel heel moeilijk.” “Interviewer: In welke zin?” “Ja kom, niet echt gevangenis, maar … ja… een euh moeilijke jongere, dat hij hier beschouwd wordt als een moeilijke jongere die hier niet mag weggaan. Dat hij zo echt opgesloten is. Dat zie ik niet in mijn zoon, dat hij een moeilijke jongere is.” Naast de perceptie van de infrastructuur is de waarneming van de groep jongeren waarin hun kind terecht komt eveneens van groot belang, ongeacht de setting. Ouders hebben meestal geen idee in welke groep hun kind terechtkomt. De heterogeniteit van de groep6 4
Voor de leesbaarheid van de tekst wordt alles met betrekking tot het mannelijke of vrouwelijke kinderen in mannelijke vorm geschreven 5 Hun verwachtingen omvatten ook hun eigen waarden en normen 6 Groep die is samengesteld uit een aantal willekeurige jongeren die niet tot dezelfde diagnostische groep behoren. Een homogene groep zou bestaan uit jongeren met eenzelfde problematiek.
32
wordt vaak beschouwd als beangstigend. Ouders gaan er van uit dat de jongeren met een andere problematiek een negatieve invloed kunnen uitoefenen op hun kind. Ouders geven vaak aan dat de problematiek van hun eigen kind meestal ook minder erg is dan die van anderen. “Ik vond dat er veel verschillen in zaten zo, ik had soms het gedacht van oei, van het gaat hier nu toch niet erger worden, want ik had zo de indruk van er zitten er die nog veel erger zijn dan hem, en dat was ook wel zo.” Tijdens de eerste weken van de opname worden de ouders naast hun eigen indrukken ook geconfronteerd met de indrukken van hun kind. Hun kind geeft meestal de negatieve ervaringen weer aan de ouders. Dit maakt het voor de ouders lastig. Ze leven mee maar kunnen weinig oplossingen bieden. “En dan ’s avonds heb ik mijn dochter zelf gehoord hoe is hett, ça va en dan was ah zo nog heel zwakskes. En dus voor mij is dat hard geweest, zéér hard. Want was alle keren van als ik haar belde en ik vroeg hoe is het, dan was dat van ja, ik vind het hier niet leuk, ik wil naar huis, ik verveel mij, alé ja, dat was continu.” Wanneer de ouders ervaren dat de eerste indrukken van de omgeving weinig overeenstemming tonen met hun verwachtingen, gaan ze soms twijfelen over de opname. Ze willen hun kind namelijk behoeden voor negatieve ervaringen. Ondanks de opname achten ouders zich nog steeds verantwoordelijk voor het algemeen welzijn van hun kind, ongeacht de problematiek van hun kind. “Zo, welke problematieken dat er nog in de groep… dat vond ik vreselijk in het begin. Vreselijk. Omdat je dan begint te twijfelen of dat je de juiste beslissing genomen hebt. En ik heb dat nu ook voor de staf, ik ga dat nog een keer meegeven, euh, van zit zij hier wel op haar plaats. Allé ja, is dat de omgeving waar dat ze zij…. Ja. Moet zijn om te kunnen genezen.” 3.2.1.2 Perceptie van de behandeling Ouders hebben bij de aanvang van de opname bepaalde verwachtingen over de behandeling, vooral op het vlak van de duur en het resultaat van de behandeling.
33
In de periode voor de opname hebben de ouders meestal ambulante begeleiding gezocht om hen te ondersteunen en te begeleiden bij het probleem van hun kind. De ouders ervaren op een gegeven moment dat de ambulante begeleiding vaak langdurig is, beperkte mogelijkheden biedt en soms onvoldoende is. Zeker wanneer de situatie door de ouders of de omgeving als onhoudbaar beschouwd wordt, is dit nefast. Ouders die voor een opname kiezen, hopen dat deze betere kansen biedt op een snel resultaat dan ambulante begeleiding. Ze moeten veel opgeven voor de opname van hun kind en zijn bereid dit te doen in het licht van een snelle verbetering. Ze laten zich hierbij leiden door wat externen zeggen over ambulante of residentiële behandeling. “Ik heb zeker en vast toegestemd om die opname te doen omdat ik weet via psychologen, omdat ik weet dat ambulante begeleiding een tijdje duurt. Er moest concreet iets onmiddellijks gebeuren voor hij totaal ontplofte. We zijn een aantal maanden voor het einde van het schooljaar en dan begint het nieuwe schooljaar. We hopen dat ze hem kunnen klaarstomen voor het nieuwe schooljaar. Dan is het misschien opgelost.” Tijdens de opname wordt hun verwachting t.a.v. het tempo van de behandeling ofwel bekrachtigd ofwel ontkracht door hoe zij de werking ervaren. Ook hier speelt het belang van de groep jongeren waarin hun kind terecht komt. De ouders beschouwen de groep als een belangrijk onderdeel van de werking binnen een setting. De perceptie van de relatieve kleine behandelingsgroep wekt bij de ouders hoge verwachtingen op over de intensiteit en snelheid van de behandeling. De heterogeniteit van de groep waarin hun kind terecht komt daarentegen, zou volgens bepaalde ouders eerder een negatieve invloed uitoefenen op het tempo van de behandeling. Door de aanwezigheid van verschillende problematieken binnen de groep waarin hun kind verblijft, zijn ouders bang dat hun kind geen zorg op maat zal krijgen. Deze ouders geven aan dat ze van een meer homogene groep betere en snellere kansen op herstel verwachten omdat de behandeling en de intensiteit ervan beter afgestemd zouden zijn op de problematiek. Bij de meeste ouders voldoet het tempo van de behandeling niet aan de verwachtingen. Ze geven aan dat ze het gevoel hebben dat de behandeling traag verloopt. Dit is vooral het geval tijdens de eerste weken van de opname. De twijfels en dikwijls ook nog het
34
ontbreken van vertrouwen in de opname zorgen naast een tekort aan kennis over de problematiek en de werking van de dienst dat ouders deze inschatting maken. “Ik had soms wel de indruk dat dat traag gaat zo. Dat er eigenlijk nogal weinig bij de psycholoog gegaan wordt en euh, dat was mijn idee hé, van wat zijn ze daar nu eigenlijk aan het doen.” Ouders zouden het graag allemaal wat sneller zien verlopen. Ondanks de wens van de ouders om snel vooruit te gaan en de eigen doelstellingen na te streven, geven ouders aan dat ze leren om het tempo van het kind te respecteren. Ze doen dit omwille van de mentale gezondheid van hun kind. Ze willen hun kind niet forceren. Het resultaat wordt uiteindelijk belangrijker dan de duur van de opname. “Want ze hebben hier deze week met mijn dochter een gesprek gehad over naar het school gaan en ja, het is in de eerste plaats mijn dochter die het moet doen. Ze moet er zich goed bij voelen en ja, ik vind altijd dat zij toch de eerste is waaraan zij moeten vragen van zie je het zitten om naar school te gaan. Het is zij die zich goed moet voelen, wij niet hé. Wij moeten ons ergens een beetje aanpassen aan haar hé. Ik zou heel graag hebben dat zij al 2 dagen naar het school gaat maar zoiets kun je niet forceren. En een halve dag ziet ze zitten, maar ik zou liever hebben dat ze al een tweede of een derde dag gaat. Omdat ik persoonlijk vind dat een halve dag, dat dat niks is om te gaan maar ja, je kunt het niet forceren hé. Je kunt dat echt niet forceren. Want ze is er zeker niet klaar voor.” Ouders hebben dus niet zozeer moeite met de lange duur van een opname maar eerder met de perceptie van het tempo van de behandeling die niet tegemoet komt aan hun verwachtingen. De onzekerheid over de evolutie maakt het hen extra moeilijk. Ouders krijgen graag op voorhand een idee over de duur van de behandeling omdat ze een inschatting proberen te maken van de nabije toekomst van hun kind. Door hun tekort aan kennis en inzicht over de aard van de problematiek zijn de ouders onzeker over het moment waarop hun kind de alledaagse activiteiten van voordien, met school als belangrijke prioriteit, zal kunnen hervatten.
35
“De duur, ik denk moesten we zo, maar dat is allemaal, dat kan gewoonweg niet. Ze zouden een keer een gemiddelde opnametermijn moeten kunnen weten.( ) Ik zou het ook zelf graag weten, maar ik weet dat het een erg domme vraag is hé. Je kunt daar zo weinig… zo weinig statistisch materiaal heb je daarvan. Zo van dat gaat zo lang duren, breek je uw voet, ge zit 4 weken in de gips bijvoorbeeld. Dat zijn zo van die...” “Interviewer: En dat je het niet weet, welk gevoel geeft dat dan?” “Dat maakt u zeer zeer kwetsbaar, ik vind dat maakt je zeer kwetsbaar.” “Interviewer: Op welke manier?” “ Ja, in de nabije toekomst, dat je niet weet wanneer je alles nog kunt hervatten zo, ja , op school hé.” Naast verwachtingen met betrekking tot het tempo van de behandeling, hebben ouders ook verwachtingen m.b.t. het resultaat van behandeling. Zoals eerder aangegeven voldoet in het geval van deze ouders ambulante begeleiding niet langer aan de verwachtingen. Een opname is dan voor de ouders vaak nog het enige alternatief. Ze verwachten dat deze behandeling een oplossing biedt voor het probleem waar zij en hun kind al zo lang mee worstelen. “En ook, je wilt een oplossing. Het was op de duur zodanig complex geworden dat je … Je wilt daar een oplossing voor hé. Je wilt dat ze terug functioneert.” Wat de ouders als doelstelling nemen van de behandeling verschilt dikwijls van het resultaat dat de hulpverleners verwachten van de behandeling. De ouders realiseren zich dat de hulpverleners er een ander perspectief op na houden. Zij hebben hun kind nooit gekend toen het nog ‘gezond’ was en over veel meer mogelijkheden beschikte. Desondanks blijft het voor ouders moeilijk om om te gaan met hun indruk dat hulpverleners vlugger tevreden zijn over de evolutie van hun kind of het resultaat van de behandeling. “En vooral ze zeggen daar dan ja ze is toch allee ,ze gaat erop vooruit, ze gaat erop vooruit, ja ze gaat erop vooruit , maar ze hebben haar niet gekend op het moment dat zij helemaal goed is. (
) Dan denk ik van ja maar ja mensen
36
uiteindelijk heeft zij helemaal anders gefunctioneerd, dat is onze dochter niet dat ik kende van vroeger, zoals ik ze terug wil.” 3.2.2 Perceptie van het nieuwe zorgconcept Bij een opname worden de ouders geconfronteerd met een residentieel (zorg)concept dat anders is dan wat ze gewoon zijn. Het kind verblijft voor zijn behandeling niet langer thuis en wordt naast het toezicht van de ouders ook onder toezicht geplaatst van professionele hulpverleners waardoor de ouders voor een bepaalde periode niet meer de constante en enige verantwoordelijke zijn in de zorg voor hun kind. In de volgende paragrafen worden een aantal elementen opgesomd die de perceptie positief of negatief beïnvloeden. 3.2.2.1 Positieve perceptie t.o.v. het nieuwe zorgconcept De meeste ouders zijn blij dat ze de zorg voor hun kind met professionele hulpverleners kunnen delen. Ze hebben het gevoel dat dit een nieuwe kans betekent om hun kind te (laten) helpen en/of terug wat meer perspectieven te bieden. Na de confrontatie met de ernst van het probleem van hun kind zijn ze namelijk bang geworden dat ze zelf onvoldoende kunnen instaan voor het welzijn en de zorg van hun kind. “We zouden het zeker niet alleen gekund hebben. Dat is zeker. Zijn depressie was te ernstig.” Het delen van de zorg voor hun kind met professionele hulpverleners biedt de ouders geruststelling. Ze gaan er namelijk van uit dat deze hulpverleners hen zullen bijstaan met hulp en advies. De ouders hopen hierdoor terug meer vat op de situatie te krijgen. “Ik vind het voor mij gemakkelijker nu, ik vind het voor mij nu gemakkelijker. Je bent gesteund en je weet als er iets is dat je professionele hulp krijgt waarvan je denkt, dat ga zal wel juist zijn hoe dat je moet handelen. Ik vind het voor mij veel gemakkelijker. Voor mij is dat een opluchting.” Naast de zorg voor hun kind moeten ouders ook vaak instaan voor de opvang van hun kind. Hun kind geraakt vaak niet meer op school en blijft er lange tijd afwezig. De opname biedt een goed alternatief voor de opvang van hun kind. Tegelijkertijd is de 37
afwezigheid van het kind van school door de opname gewettigd. “Naar opvang ook, dat ze werd opgevangen, dat we dat niet altijd zelf moesten organiseren. We deden dat nu al zo lang.” “Zij is niet in staat om, om iedere dag voltijds naar school te gaan, dus kan je niet anders dan zo iets te doen of anders is ze onwettig afwezig.” De ouders ervaren de opname als een opluchting. De opname brengt de nodige rust terug bij de ouders en binnen het gezin. Ouders zijn namelijk vaak uitgeput door hun langdurige inspanningen m.b.t. de zorg en de opvang van hun kind. Hun wekenlange of maandenlange inzet eist meestal zijn tol. Ze geven de zorg uit handen om te voorkomen dat ze zelf ziek of nog zieker worden. Ouders willen met een opname ook hun gezin of andere familieleden beschermen. “ Ik heb het zeer lang, dus ik heb het 2 jaar thuis gedaan. Ik ben zelf 8 weken in loopbaanonderbreking geweest. Ik ben er veel mee thuis geweest. De kinderen, de 2 andere kinderen hebben ook zeer veel ja, hun tijd eigenlijk ermee gespendeerd om er bij thuis te blijven maar er komt een dag dat je dat niet meer kunt.( ) Het escaleerde op een bepaald moment en dan moet je zeggen, vanaf hier… kan ik niet meer. Of je gaat er allemaal aan ten onder. Want uiteindelijk, ik kon niet meer gaan werken. De andere kinderen konden hun hobby niet meer beoefenen, ze konden allé ja… er moest altijd iemand thuis en iemand rond en iemand bij zijn. De thuissituatie was niet meer houdbaar. En dan moet je een keer ja… de handdoek in de ring gooien. ” Tot slot biedt een opname de ouders terug hoop. Ze laten de zorg over aan professionele hulpverleners in de hoop dat de behandeling een concrete oplossing biedt voor het psychosociaal probleem van hun kind waardoor zijn toekomst terug veilig gesteld is. Het gevaar bestaat er in dat ze de behandeling gaan beschouwen als een wondermiddel. “Ik ik laat mijn kind hier opnemen voor mijn kind haar toekomst, dat ze genezen is in haar hoofd. Alé ja. Proberen te genezen in haar hoofd en dat ze verder een gelukkig en optimistisch kind wordt. Want kinderen van 14 jaar die moeten, alé ja, die mogen geen zorgen hebben. Die moeten gelukkig zijn. “
38
3.2.2.2 Negatieve perceptie t.o.v. het nieuwe zorgconcept Ondanks hun positieve perceptie t.o.v. de opname ervaren de ouders de opname als zeer lastig en moeilijk. De belangrijkste redenen daarvoor worden hieronder beschreven. Een belangrijke reden waarom de ouders de opname als lastig en moeilijk ervaren is omwille van het feit dat het hen confronteert met hun beperkingen om zelf in te staan voor de zorg van hun kind. Ze moeten de zorg aan professionele hulpverleners overlaten omdat ze zich binnen het hun zorgconcept niet langer in staat achten om voor hun kind te zorgen. Voor de ouders voelt het aan alsof ze falen hoewel het moeilijk is om dit toe te geven. “Dat is wat ik ook moeilijk vond. Ik had dikwijls het idee van goh, konden we hem nu zelf niet… Dat we dat dan aan een ander moeten overlaten. Dat je er zelf niet dichter bij kunt komen. Dat vond ik moeilijk ja. Een beetje ja, euh, falen is een groot woord maar je had toch een vervelend gevoel van ja, het lukt ons zelf niet om hem te helpen.” Ouders ervaren soms dat hun omgeving negatief reageert op het feit dat ze de zorg uit handen geven. Het wekt bij de ouders schuldgevoelens op. Voor de ouders betekent het soms ook nog eens een extra bevestiging van het feit dat ze falen. “Je krijgt ook reacties van mensen. Je merkt aan hun reacties dat mensen denken van: kon je dat nu niet zelf? Daar voel je je dan wel slecht over. Het feit dat je dan die stap moet zetten, dat vond ik toen wel moeilijk.” Binnen de context van een opname betekent het overlaten van de zorg aan professionele hulpverleners ook dat de ouders hun kind letterlijk uit (hun) handen moeten geven. Ze moeten de opvoeding en de zorg voor hun kind toevertrouwen aan professionele hulpverleners die voor de ouders totaal onbekende personen zijn. Tijdens de opname ervaren de ouders dat de hulpverleners andere waarden en normen hanteren dan degene die zij als ouders belangrijk vinden binnen de opvoeding van hun kind. Ouders hebben daarbij het gevoel dat ze afstand moeten doen van hun eigen waarden en normen. De ouders doen daartoe een inspanning vanuit het idee dat hulverleners beter weten dan zij wat helpend is en wat niet. Ondanks de inspanningen van de ouders om zich aan de
39
opname aan te passen, blijven zowel het toevertrouwen als het afstand nemen van de eigen principes voor de ouders geen evidente opdracht. Enerzijds hebben ouders, die ervaring hebben met ambulante begeleiding of residentiële behandeling, al kunnen vaststellen dat de zorg of de behandeling niet altijd volgens hun wensen of wat zij zien als algemeen menselijke normen verloopt. Op dat moment voelen de ouders zich genoodzaakt om de zorg terug zelf in handen te nemen. Anderzijds zijn ouders, als verantwoordelijke en ‘expert’7, ervan overtuigd dat ze ondanks de opname nog iets kunnen betekenen voor hun kind of hem nog kunnen helpen. Het feit dat ze ervaren dat ze hiertoe nog weinig kansen krijgen omdat de hulpverleners veel van hun verantwoordelijkheden overnemen maakt dit dubbel zo moeilijk. Bepaalde ouders geven aan dat het onderschat wordt hoe lastig het voor hen is om hun kind af te geven. “Dus je wilt inderdaad, je wilt het helpen, je wilt het helpen en eigenlijk word je hulp een stukje tegengehouden. Je voelt al dat je kind wat zwakker is. Je zou niets liever hebben dan dat je je kind iets kan voortonen of een duwtje kan geven. Je wilt het motiveren. Ja dat blijft, dat blijft moeilijk. Het gaat altijd over stukken prijsgeven hé. Eigenlijk is het echt wel een stuk uw kind uit handen geven hé. Je geeft uw kind uit handen en dan moet je erop vertrouwen dat het daar allemaal zeer goed gebeurt.( ) En dat mag men daar niet onderschatten, men mag dat niet onderschatten wat dat ook bij de ouder teweeg brengt. Dat je eigenlijk ja uw kind een stuk afgeeft hé.” Bij een opname moeten de ouders en hun kind uit hun vertrouwde omgeving stappen en zich begeven op een terrein waar ze met wantrouwige gevoelens tegenaan kijken. Ze laten zich hierbij vaak leiden door hun eerste indrukken van de omgeving (cfr paragraaf 2.1) waarin hun kind is terecht gekomen en de maatschappelijke perceptie op psychiatrie. “Ik was daar absoluut niet voor, absoluut niet. Mijn man ook niet. We zagen dat niet zitten. Het feit van ja, moet ze nu in een psychisch ziekenhuis opgenomen worden? We vonden dat wel erg. Ja, niemand heeft dat graag hé, zoiets. ( ) In
7
Ouders blijven zichzelf beschouwen als expert op het vlak van hun kind omwille van hun jarenlange ervaring. Ze kennen hun kind beter dan anderen en blijven zich als centrale verantwoordelijke voor zijn opvoeding en welzijn zien.
40
het begin linkte ik een psychisch ziekenhuis aan een kind dat ziek is in haar hoofd. Vroeger, in de volksmond, noemden ze dat een zothuis. Maar nu vind ik dat niet meer.” Door de maatschappelijke perceptie op psychiatrie zijn ouders ook bang dat hun omgeving stigmatiserend zal reageren t.a.v. hun kind wanneer deze wordt opgenomen op een kinder- en jeugdpsychiatrische afdeling. De ouders hebben schrik dat hun kind gestigmatiseerd zal blijven omwille van de opname. “Maar natuurlijk ja, en, en ook ik denk zo dat is een stigma dat je krijgt euh, waar dat ik het moeilijk mee heb. ( ) Wel dus iemand die psychiatrie euh zit ,op psychiatrie euh of, of heeft op psychiatrie gezeten.” Ouders hebben bij een opname het gevoel dat ze hun grip verliezen op het toekomstperspectief van hun kind en hun gezin. De ouders zijn namelijk onzeker over hoe hun kind tijdens de behandeling zal evolueren of hoe lang de opname zal duren. Ze ondervinden moeilijkheden om een inschatting te maken over de situatie van hun kind omwille van hun tekort aan kennis en inzicht over de oorzaak en de ernst van de problematiek. Daarnaast laten ze zich ook bang maken door de maatschappelijke perceptie op psychiatrie zoals blijkt uit het volgende citaat. “Gewoon het feit van de psychiatrie. Dat vind ik erg. Gewoon het idee van, zoiets van dat kan wel voor gans zijn leven zijn dat hij eigenlijk… Moest je er nu zeker van zijn dat hij daar 14 dagen of een jaar allé, of 2 maand of 3 maand.” Tot slot hebben ouders bij een opname ook het gevoel dat ze hun kind ergens achter laten zonder daarbij de gevolgen voor hun kind te kunnen inschatten. De meeste ouders hebben geen idee waarmee ze hun kind confronteren of hoe hij zich bij de opname zal voelen. Die onwetendheid jaagt hen schrik aan. “Wel, je moet ze achterlaten en je weet niet hoe ze haar daar zal bij voelen.” De ouders voelen zich hierdoor schuldig t.a.v. hun kind. Ze zijn bang dat hun kind de opname als een straf zal ervaren of dat hun kind het hen kwalijk zal nemen.
41
“En ja in het begin had ik er wel schuldgevoelens over. Schuldgevoelens op de manier van ja, ik laat mijn kind daar achter. Ik stel me dan de vraag of ik dat nu doe voor mijn eigen goed, in de zin dat ik geen moeite meer moet doen. Maar in feite mag ik dat niet denken want ja, ik mag dat zeggen van mijn eigen, ik heb alles gedaan voor mijn dochter, gewoon alles. ( ) ‘k Heb het moeilijk met het gedacht dat mijn dochter zou denken, ik moet van mijn mama hier binnen. Mijn mama doet dat misschien om van mij af te zijn. Dat weet ik niet of dat zo is. Maar dat ging in mij om dat zij dat zou denken.” Ouders kiezen uiteindelijk dan toch voor een opname ondanks het feit dat het veel van hen vraagt. Ze hopen dat de opname veel kan betekenen voor het welzijn en de toekomst van het kind. “Hetgeen ons over de streep getrokken heeft, is niet de situatie thuis en niet de situatie met ons maar ja dat we zeggen ja, ja 't is voor haar hé, voor haar. “ “Ik kon de eerste week, de eerste weken niet goed omgaan met de opname. Dat was heel moeilijk. Ik had veel verdriet. Maar daarna heb ik tegen mezelf gezegd: ja ok het is nodig om hem hier te brengen. Hij gaat er beter uit komen. Dan is hij goed voor de rest van zijn leven. Dan ging dan wel iets gemakkelijker, maar het is nooit niet heel gemakkelijk om dat te doen natuurlijk.” 3.3 Betekenis van communicatie en informatie Eerder hebben we aangegeven dat het voor de ouders moeilijk is om ‘blindelings’ te vertrouwen op de hulpverleners, zeker wanneer ze geconfronteerd werden met ‘negatieve’ ervaringen m.b.t. ambulante begeleiding of psychiatrie. Daarbovenop zorgen hun negatieve perceptie t.o.v. het nieuwe zorgconcept en de mate waarin de omgeving en de behandeling niet overeenkomen met hun verwachtingen ervoor dat zij zich tijdens en vooral bij de aanvang van de opname eerder ongerust, angstig en wantrouwig opstellen. Ouders twijfelen eraan of een opname de juiste keuze is in het belang van het welzijn en de toekomst van hun kind. Hun ongerustheid en angst blijkt ook duidelijk uit de vele vragen die vooral bij de aanvang erg op de voorgrond treden: Hoe gaan ze mijn kind helpen? Hoe zal er voor
42
hem gezorgd worden? Hoe zal mijn kind het daar stellen? Hoe gaat het er daar aan toe? Hoe zal mijn kind over mij denken? Hoe zal hij zich inzetten? … In dit hoofdstuk beschrijven we de rol van informatie en communicatie m.b.t. de ervaringen die net beschreven zijn. 3.3.1 Belang van informatie en communicatie 3.3.1.1 Geruststelling bieden en vertrouwen scheppen 3.3.1.1.1 Informatie over hun kind Ondanks het overlaten van de zorg aan professionele hulpverleners achten de ouders zich nog steeds verantwoordelijk voor het welzijn en de toekomst van hun kind. Als ouders blijven ze emotioneel zeer begaan met hun kind ondanks de fysieke afstand tussen hen en hun kind. Ze leven zich sterk in vanuit een bezorgdheid naar hun kind toe. Ze maken zich bij de aanvang vooral zorgen over hoe hun kind het maakt tijdens de opname. “Pas op, ik zal niet… In het begin durfde ik al een keer bellen, dat mijn man zei van alstublieft. Ik weet dat, dat was gewoon, hoe moet ik het gaan zeggen, er mee bezig zijn. Ik was ermee bezig omdat ik dacht dat mijn kind het zo moeilijk heeft. Ik wil wel weten hoe het er mee is.” Ouders maken zich eveneens zorgen over hun eerste indrukken van de omgeving en de mogelijke negatieve impact ervan op hun kind. Ouders worden nog meer ongerust wanneer ze in contact met hun kind geconfronteerd worden met de negatieve ervaringen van hun kind. Positieve informatie van de hulpverleners over het functioneren van hun kind en zijn aanpassing aan de omgeving doen de angst en de ongerustheid bij de ouders afnemen. M.b.t. informatie over het functioneren, hechten ouders het meeste belang aan informatie van hulpverleners die het dichtst bij hun kind staan. Volgens de ouders zijn deze hulpverleners het meest in staat om hen te informeren over het functioneren van hun kind. “Als je ziet dat ze toch functioneert in die groep en dat ze daar geen last van heeft van al die verschillende problematieken, dan stemt ge uw mening bij hé. Ze heeft
43
er weinig last van. Ofwel zegt ze het niet maar volgens mij heeft ze daar weinig last van, ja.” Vanuit hun ongerustheid en wantrouwen proberen de ouders controle uit te oefenen over de situatie van hun kind d.m.v. het verzamelen van informatie over hun kind. Ze willen hun kind kunnen opvolgen zodanig dat zij een mening kunnen vormen over de mate waarin de opname een goede optie is voor hun kind. De ouders bepalen namelijk nog altijd de norm van wat goed of slecht is voor hun kind ondanks het feit dat de ouders de zorg voor hun kind uit handen hebben moeten geven. Ouders maken m.b.t. de aanvaardbaarheid van de opname een afweging tussen de gepercipieerde problemen en de hulp die geboden kan worden met de opname. “Ik had het moeilijk met de opname, maar je blijft zitten voor je kind natuurlijk hé. Je blijft zitten voor je kind omdat je er van uitgaat dat het voor haar goed is.” Voor het vertrouwen in de opname is het belangrijk dat ouders in de communicatie met de hulpverleners opmerken dat ze met hun kind bezig zijn. Ouders hechten daarom veel waarde aan feedback over de evolutie (positief of negatief), de gesprekken, de testen en de onderzoeken van hun kind. Ouders die hierover weinig of geen feedback krijgen, kunnen het gevoel hebben dat er tijdens de opname niets met hun kind gebeurt. “Als ze zeggen, we hebben dat al gedaan en dat al gedaan. Het is wel nog maar de kennismakingsfase, maar ze waren al heel wat testen aan het doen. En ja… Dan denk ik van, ok. Het is goed wat ze doen.” “We zien dat ze veel beter is. En dat geeft u wel vertrouwen om verder te doen. Ik kom hier ook elke week. De dinsdag over het algemeen. En dan hoor ik ook een keer van ze doet het goed en ze past haar aan en ze werkt mee en…” Uit het laatste citaat blijkt dat vooral de positieve verandering van hun kind van belang is m.b.t. het vertrouwen van de ouders in de opname. 3.3.1.1.2 Informatie in functie van de begeleiding van ouders Bij de aanvang van de opname stellen de meeste ouders zich in het contact met de hulpverlener eerder afwachtend op. De ouder beschouwt zichzelf namelijk als
44
ondeskundig op het vlak van de behandeling voor hun kind, terwijl de hulpverleners beschouwd worden als ‘professionals’ door wie zij zich moeten laten leiden. Ouders geven hun kind uit handen en moeten voor de behandeling van hun kind vertrouwen op de hulpverleners. Ze doen dit vanuit het idee dat zij beter weten wat helpend kan zijn en wat niet. Dit is echter niet onvoorwaardelijk. Voor het vertrouwen is het belangrijk dat de ouders begeleid worden bij de behandeling van hun kind. Ouders willen duiding en gerichte informatie over het wat, het hoe en het waarom zodanig dat ze in staat zijn om alles te kunnen begrijpen en volgen. Het kunnen begrijpen en volgen van de behandeling is voor de ouders een belangrijke voorwaarde om met de behandeling in te stemmen. “Maar hoe dat ze het gaan aanpakken, dat gaat wel nieuw zijn. Ik kijk er wel naar uit om een keer te weten hoe dat ze het gaan aanpakken, wat dat ze er zelf van verwachten. Dat wel. Want dat is allemaal nieuw voor mij…” “Interviewer: En waarom is dat belangrijk voor u?” “Omdat ik dat zou kunnen begrijpen en volgen. Ja. Ja, bijvoorbeeld, ze hebben nu ook intelligentietest gedaan. Dat versta ik niet bijvoorbeeld. Ze mogen zij dat doen, het is goed, het is mij goed dat ze dat gedaan hebben maar ik begrijp niet goed waarom ze dat gedaan hebben. Dat ga ik hem een keer vragen. Ze heeft heel veel test gedaan. Ze heeft er nooit iets van gezegd of geklaagd dat ze iets moest doen, maar zo een intelligentietest, ik weet niet voor wat dat belangrijk kan zijn. Ik versta dat niet, ik zou dat wel eens moeten weten.” Eerder hebben we gezien dat de verwachtingen van de ouders m.b.t. het aanbod, de omgeving en de behandeling niet altijd ingelost worden. Ouders hebben bij de aanvang van de opname ook moeite om bepaalde zaken juist in te schatten of te plaatsen. Dit kan bij de ouders leiden tot bepaalde vooroordelen, ongerustheden of misverstanden. Volgens de ouders kan dit uit de weg geholpen worden wanneer de hulpverleners vanuit hun perspectief de ouders informeren over het aanbod, de omgeving en de behandeling. Ouders die voor de opname kennis hebben gemaakt met de dienst en uitleg gekregen hebben, bevestigen dit. “Als die deur openging, keken wij alle drie naar elkaar. We vroegen ons af wat dit hier nu was. We zaten allemaal hetzelfde te denken: wat is dat hier, juist een
45
gevang. Dat was onze eerste indruk. Het werd voor ons allemaal wel logischer naargelang dat je dan uitleg kreeg en al de rest te zien kreeg. De uitleg maakte alles goed.” 3.3.1.2 Betrekken van ouders bij de opname Eerder hebben we aangegeven dat de ouders het gevoel hebben dat er tijdens de opname veel van hun verantwoordelijkheden worden overgenomen door de hulpverleners. Ouders geven echter aan dat ze nog over voldoende mogelijkheden beschikken om hun kind te helpen ondanks het feit dat ze hun kind voor zijn behandeling uit handen hebben moeten geven. Informatie m.b.t. hun kind en de behandeling moet de ouders als ‘expert’ op het vlak van hun kind in de mogelijkheid stellen om de situatie van hun kind op te volgen en te evalueren zodanig dat ze kunnen ingrijpen indien zij dit nodig achten. Naast het opvolgen en evalueren van de situatie willen ouders ook een aandeel hebben in of een actieve rol vervullen bij de zorg. Ouders hechten belang aan de mate waarin de hulpverleners binnen de communicatie aandacht hebben voor hun ‘expertise’. Als ‘experten’ weten ze dingen en kunnen ze bepaalde zaken mee helpen inschatten. De mate waarin ouders zich betrokken voelen bij de behandeling hangt meestal samen met de mate waarin ze samen met de hulpverleners beslissingen kunnen nemen of de mate waarin beslissingen naar hen toe geduid worden. De volgende twee citaten geven aan dat de mate van betrokkenheid kan verschillen. “En nu, kijk, we hebben het er daarjuist met S. (maatschappelijk werkster) over gehad, nu bespreken wij, met S., met ons, met die meneer en met de directeur, met CLB, wat dat ze aankan om haar toch een keer naar school te krijgen. En nu hebben we afgesproken om haar volgende week een halve dag naar school te laten gaan. En onze dochter is er ook mee akkoord.” “Dat was drie weken later eigenlijk dat wij nog niet wisten hoe dat 't was met school. Dus er ging iets gebeuren met ons dochter. Wij hadden gesuggereerd om het op die manier te doen en de school ook. De school was eigenlijk vragende partij. Het voorstel van de hulpverleners was volgens de school en ons niet logisch (… ) Dus de school en wij waren vragende partij om die twee uur in blok
46
te geven. De hulpverleners gingen daarvoor kijken. Maar men bleef daar voor kijken. En wij werden niet geïnformeerd.” “Wij hadden ook niet het gevoel dat er naar ons standpunt geluisterd werd. Op een bepaald moment werd er zelfs duidelijk gezegd , god ja we gaan nu niet meer die communicatiedriehoek doen, we gaan enkel communiceren tussen de opnamedienst en school.” “Welk gevoel hadden jullie daarbij?” “Dat je buiten schot gezet wordt, dat je niet beslist over je eigen kind.” Het onvoldoende uitwisselen van informatie, geeft de ouders het gevoel dat er weinig of geen rekening met hen wordt gehouden of dat ze niet belangrijk zijn tijdens de behandeling van hun kind. 3.3.2 Functie van informatie en communicatie 3.3.2.1 Ondersteuning bij de begeleiding van hun kind Vooral de ouders, van wie hun kind niet eerder in behandeling was, laten hun kind opnemen omwille van een tekort aan kennis over de problematiek. Deze ouders ondervinden vaak moeite om hun kind te begrijpen en te begeleiden omdat het voor hen niet duidelijk is wat er met hun kind aan de hand is. Ouders verwachten feedback over de gesprekken, de onderzoeken en de testen om een duidelijker idee te krijgen van de oorzaak, de ernst en de aard van het probleem van hun kind. Deze ouders hechten veel belang aan een diagnose. Een diagnose is volgens hen noodzakelijk voor het opstarten van de gepaste behandeling. Informatie over de diagnose helpt hen om over het probleem te praten met de hulpverleners. Ouders hebben daarbij de verwachting dat hulpverleners hen richtlijnen geven over hoe ze met hun kind moeten omgaan zodanig dat ze tijdens de opname en in de toekomst hun kind opnieuw kunnen begeleiden. Ouders willen uiteindelijk de zorg voor hun kind terug overnemen. Informatie over de diagnose en het probleem maakt het volgens de ouders ook gemakkelijker om erover te praten met hun kind. Erover kunnen praten met hun kind is nodig om hun kind opnieuw beter te begrijpen. “Ze onderzoeken alles hé. Het is dus ook om nog eens een diagnose te stellen. Als hij een diagnose heeft, weet je waaraan je moet werken. Ze gaan ons misschien
47
ook leren hoe je met je zoon moet omgaan en hoe dat hij met anderen moet omgaan en zo. Dus dat je toch iets of wat weet hé. Daarmee zit hij hier ook hé, voor zijn diagnose. Voor een opname wil je ook een diagnose en als je geen diagnose weet kun je er niet aan werken hé.” Ouders die niet of weinig geïnformeerd worden over de ernst en de aard van het probleem, blijven met de onduidelijkheid omtrent het probleem zitten waardoor het voor hen moeilijk wordt om hun kind tijdens de opname en in de toekomst verder te begeleiden. “Goh, ik vind bij minderjarigen, heb je toch het recht om te weten wat er zich in uw kind zijn hoofd afspeelt. Als hij iets meegemaakt heeft, en bij zijn therapie weten we wat er gebeurd is, maar als je echt van niks weet dan… Ik vind dat naar begeleiding thuis moeilijk, want hé, er werd daar in de week vanalles gezegd en dan komt hij in het weekend naar huis en dan weet je van toeten nog blazen. Ik vind dat moeilijk om hem dan verder te begeleiden. Als je al iets zou weten van bijvoorbeeld hij heeft faalangst of hij heeft een laag zelfbeeld of … Dat je toch ergens een richtlijn hebt van je kunt hem misschien op die manier sturen of. Maar als je echt moet gissen, dan vind ik het moeilijk om hem te begeleiden.” Naast informatie over de ernst en de aard van het probleem geldt voor alle ouders dat informatie m.b.t. het kind ondersteuning biedt bij de begeleiding van hun kind. Ouders vullen hun eigen ervaringen m.b.t. hun kind aan met de ervaringen van de hulpverleners. Elk ervaart namelijk het kind vanuit zijn eigen expertise. De ouders en de hulpverleners kunnen samen de mogelijkheden of het functioneringsniveau van het kind bepalen door op zoek te gaan naar gelijkenissen en verschillen in hun ervaringen. Door het krijgen van informatie zijn ouders beter in staat om hun kind gepast te begeleiden omdat
ze
hun
verwachtingen
t.a.v.
hun
kind
meer
afstemmen
op
het
functioneringsniveau van hun kind. “Het is eigenlijk zo dat ze in 't weekend beter is beginnen functioneren. Als ik nu hoor dat ze het hier wel kan, dat kan ook al een keer thuis in het weekend, als ze thuis is bijvoorbeeld. Eum , ja dus een wreed goeie hint van I. (maatschappelijk werkster). Zo van laat haar nu een keer de zaterdag, zelf een keer iets plannen om
48
te doen hé. Als ik zelf ergens naartoe moest , dacht ik altijd dat ik voor opvang moest zorgen. Dat ze weet waar naartoe. I. zei van het haar nu eens zelf te laten doen omdat ze daar uiteindelijk deugd van heeft. Ik wist niet of ze dat ging kunnen. Maar blijkbaar moet ze dat hier wel kunnen. We hebben dat een keer gedaan de zaterdag. Ik moest weg, en was dat, ze kan dat, maar had ik nu die feedback niet gekregen, ik ging haar dat nooit zelf laten doen. Ik ging dat weer zelf gedaan hebben. We gaan naar mijn zus in Brugge, met de trein en we gaan dat zo doen, en nu heeft ze dat volledig zelf gedaan. Ik wist niet dat ze dat kon, ik wist dat niet. Ik ben altijd nog in de veronderstelling dat ze functioneert als, als een paar maanden terug, maar dat is niet waar. Ze kan dat perfect zelf.” 3.3.2.2 Band behouden met kind De ouders geven aan dat de hulpverleners dikwijls overschatten in welke mate ze als ouders op de hoogte zijn van wat er met hun kind tijdens de opname gebeurt. Ouders worden graag regelmatig en tijdig geïnformeerd worden over wat er zich dagdagelijks afspeelt omdat ze ondanks de fysieke afstand emotioneel betrokken blijven. Dit geldt zowel voor het aanbod (dagdagelijkse activiteiten) als voor de behandeling (therapieën, gesprekken, verandering medicatie, …). Ouders willen in het contact met hun kind zelf het initiatief kunnen nemen om over bepaalde ervaringen van hun kind te praten. Op deze manier proberen de ouders (emotionele) ondersteuning te bieden en de band met hun kind te behouden, vooral omwille van het feit dat hij voor zijn behandeling niet langer hoofdzakelijk thuis woont. Ouders die deze informatie niet krijgen ondervinden moeite om hun kind te ondersteunen en om de band ermee te behouden. “Hij was daar al een week. Wat was er die week gebeurd? Je wist daar eigenlijk niets van. Als hij dan naar huis kwam, wisten wij niet wat we er tegen moesten zeggen. Hij is daar gans de week geweest, maar hij vertelt zelf niet echt iets. Je kon er al zo weinig tegen zeggen en nu nog minder.” 3.3.3 Verwachtingen t.a.v. de hulpverleners m.b.t. informatie en communicatie Ouders hebben, zoals aangegeven werd, informatie en duiding nodig om te kunnen vertrouwen op de hulpverleners en om hun kind te begeleiden. Ouders hechten veel belang aan de contacten met de hulpverleners. Elk contact biedt volgens de ouders een
49
kans om informatie te verzamelen en om informatie uit te wisselen. Ouders rekenen er echter op dat de hulpverleners vanuit hun professionalisme en kennis hun verantwoordelijkheid m.b.t. informatieverstrekking opnemen en proactief optreden. Ouders vinden het positief als de hulpverleners tegemoet komen aan hun verwachting. “Dus ja, we hopen of we verwachten dat de professionals ons snel iets laten weten. Over tal van zaken eigenlijk: van wat de staat is, wat er gaande is, hoe dat we moeten reageren…” “Hetgeen ik moet weten komt wel altijd bij mij. Ze bellen ook al eens gemakkelijk ’s avonds. Dat is wel tof. Als er eens iets geweest is, je krijgt dan nog eens een telefoontje. Ik weet dat als er iets gebeurd is overdag en ze hebben er gene weg mee geweten dat ze mij dan nog een keer contacteren ’s avonds. Ik vind dat tof.” Bepaalde citaten uit de vorige paragrafen geven echter aan dat hun verwachtingen vaak niet ingelost worden. Hoewel hun informatienoden verschillend zijn, is er bij de ouders een gemeenschappelijke behoefte aan veel meer info dan ze krijgen. Iedere ouder geeft aan een grote nood te hebben aan info en onvoldoende info te krijgen. Ouders geven aan dat ze in de communicatie met de hulpverleners vaak zelf het initiatief moeten nemen. “Er is wel communicatie, maar je moet daaraan trekken.” “Interviewer: Wat roept dat dan op?” “Dan hebben wij zoiets van, dat wij erbuiten staan. Ze testen hem voor alles en nog wat en ja, als er dan iets concreets moet gemeld worden, dan krijg je dat niet. Dat had ik op zich niet verwacht, maar dat merk je nu dus wel.” Ouders verwachten dat de hulpverleners zich voldoende beschikbaar opstellen omwille van het belang dat ze hechten aan de contacten met de hulpverleners. Ouders vinden het belangrijk dat hulpverleners voldoende tijd voor hen vrijmaken. Ze willen bij de hulpverlener terecht kunnen om dingen te bespreken of vragen te stellen. Hoe voorspelbaarder de houding van de hulpverlener hierin is hoe meer geruststelling, ondersteuning en houvast hen dit biedt.
50
“Dus zit je met vragen, je mag bellen. Dat is nooit ook niet teveel of zo, ze beantwoorden die. Dus dat is ook wel iets van, je krijgt antwoord op je vragen. Als je hier iemand nodig hebt, dan bel je naar Sabine, dus die kun je wel altijd bereiken. Je hebt niet het gevoel dat ze geen rekening met je houden.” Ouders vinden het ook belangrijk dat zij zich op hun gemak voelen in het contact met de hulpverleners. Dit hangt onder meer af van de mate waarin de ouders zich binnen de communicatie gerespecteerd voelen door de hulpverleners. Een flexibele houding waarbij de hulpverlener rekening houdt met de band tussen ouder en kind of met de vraag van de ouder draagt eveneens bij tot een positief contact en een positieve communicatie. De volgende twee citaten geven mooi het verschil weer.
51
Hoofdstuk 4: Discussie en conclusie In dit hoofdstuk worden de onderzoeksmethode en de onderzoeksresultaten kritisch geëvalueerd. Daarna volgt er een bespreking van de resultaten. Vanuit de resultaten worden er implicaties voor de verpleegkundige praktijk geformuleerd en suggesties voor vervolgonderzoek meegegeven. Er wordt afgesloten met een conclusie. 4.1 Methodologische beschouwingen In wat volgt worden eerst de sterktes van deze studie toegelicht. Daarna worden de beperkingen van dichterbij bekeken. De onderzoeker, die zelf werkzaam is op een dienst kinder- en jeugdpsychiatrie, koos ervoor om geen ouders te rekruteren in de setting waar hij zelf werkzaam is. Op deze manier werd de anonimiteit en de neutrale positie van de onderzoeker t.a.v. de geïnterviewde ouders gewaarborgd. De ouders moeten namelijk de ruimte krijgen om in een interview vrijuit te vertellen over hun beleving en ervaring. Tijdens de interviews respecteerde de onderzoeker, die zich bewust was van zijn achtergrond, zoveel mogelijk het perspectief van de ouders door geen eigen gedachten of ideeën uit te spreken. In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van semi-gestructureerde interviews. Tijdens de interviews is vooral vertrokken van het verhaal van de ouders om zo weinig mogelijk te beïnvloeden en te vertekenen. Er werd een beperkte interviewguide gehanteerd als leidraad. Verschillende zaken binnen dit onderzoek hebben een bijdrage geleverd aan het genereren van een breder perspectief. De steekproef bevatte bijvoorbeeld verschillende types van ouders: biologische ouders en stiefouders, ouders uit kerngezinnen, 1oudergezinnen en nieuw samengestelde gezinnen. Er was bovendien een goede verdeling (ongeveer evenveel van elk) voor wat betreft het aantal moeders en vaders die aan het onderzoek hebben deelgenomen. Ook de duo-interviews waarbij twee ouders samen geïnterviewd werden betekenden een meerwaarde voor het bekomen van een breder perspectief. De validiteit van de data werd verhoogd door ouders te rekruteren uit een universitair ziekenhuis en twee regionale psychiatrische ziekenhuizen. Door ouders te rekruteren uit verschillende settings werd er rekening gehouden met de aanwezige verschillen in 52
omgeving en begeleidings- en therapeutisch kader. Deze verschillen kunnen mogelijks een invloed uitoefenen op de beleving en de ervaring van de ouders. De resultaten waren echter gelijklopend voor alle settings. Dit laat uitschijnen dat de beschreven thema’s fundamenteel gelijklopend zijn en representatief zijn voor meerdere settings. D.m.v. onderzoekerstriangulatie werd eventuele vertekening tijdens de analyse vermeden. De vertrouwdheid van de onderzoeker met het werkveld, de kennis van de promotor m.b.t. kwalitatieve methodologie en beleving van familie en de theoretische achtergrond van de begeleider (psycholoog) betekenden een meerwaarde bij het breder en sterker maken van de interpretatie van de gegevens. De keuze om enkel ouders te rekruteren bij of na een 1e opname heeft bijgedragen tot het bekomen van saturatie voor de kernthema’s ondanks het beperkte aantal interviews. Er zijn ook een aantal beperkingen verbonden aan de studie. Deze studie betreft een exploratief onderzoek. Hoewel de kleine steekproefgrootte geleid heeft tot saturatie van de kernthema’s, kan er door het klein aantal interviews (7) geen sprake zijn van saturatie voor de volledige beschrijving van de elementen en de processen die zich binnen die thema’s afspelen. De breedte van de ervaring en beleving van de ouders is m.a.w. niet volledig aan bod gekomen. Wat beschreven werd zijn de meest prominente thema’s. De resultaten van deze studie beperken zich tot het type ouders waaruit de steekproef bestaat. De steekproef is dus niet representatief voor de volledige populatie ouders van wie hun kind opgenomen werd op een dienst kinder- en jeugdpsychiatrie. Ouders van kinderen bijv. die reeds in een thuisvervangende opvang verblijven zijn niet meegenomen. De ouders werden zowel tijdens als na de opname geïnterviewd. Voor de ouders na de opname bestaat er een kans op herinneringsbias over de beleving en ervaring van de opname. Een positieve evolutie van hun kind na de opname kan ervoor zorgen dat de ouders bepaalde ervaringen relativeren en minder negatief beschouwen. Een negatieve evolutie van hun kind kan bepaalde ervaringen scherper maken waardoor ze een grotere impact krijgen dan aanvankelijk ervaren werd. Tijdens het onderzoek werden de data van ouders die geïnterviewd werden na de opname continu vergeleken en afgetoetst aan
53
de data van ouders tijdens de opname. De retrospectieve data liggen volledig in de lijn van de prospectieve. 4.2 Bespreking van de resultaten In deze paragraaf volgt eerst een samenvatting van de resultaten van dit onderzoek. Daarna worden de onderzoeksresultaten vergeleken met de resultaten van de literatuurstudie. Deze sectie is onderverdeeld in twee delen: de periode voor de opname en beleving van de opname. Bij de bespreking van de resultaten t.a.v. de literatuurstudie wordt er rekening gehouden met wat Harden (2005) aangeeft over de beleving en de ervaringen van de ouders m.b.t. de zorg voor hun kind met een psychosociaal probleem. Volgens Harden (2005) kunnen we de beleving en de ervaringen van de ouders beter begrijpen vanuit hun rol als ouder of verantwoordelijke voor de zorg en hun rol als zorgverlener. Er wordt vaak verwezen naar het kwalitatief onderzoek van Jones & Scharer (2004) omdat het onderzoek ook de beleving en de ervaring van ouders nagaat m.b.t. de opname van hun kind op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst. Bij de vergelijking van de resultaten wordt er een antwoord geformuleerd op de volgende onderzoeksvragen: -
Hoe ervaren de ouders vanuit hun duale rol de opname van hun kind op een dienst kinder- en jeugdpsychiatrie?
-
Hoe kijken de ouders aan tegenover hun rol tijdens de opname en welke zijn de onderliggende mechanismen die daarbij van belang zijn?
-
Welke betekenis geven de ouders aan de interactie tussen hen en de hulpverleners?
4.2.1 Samenvatting van de resultaten Ouders die geconfronteerd worden met een kind dat te kampen heeft met psychosociale problemen, ondernemen heel wat acties om de controle over de zorg van hun kind te behouden. Ouders zien het als hun opdracht om zo lang mogelijk de constante in de zorg en de centrale verantwoordelijke voor de zorg en de behandeling te blijven. Ouders trachten een opname te vermijden maar bij gevoelens van machteloosheid en onvermogen betreffende de zorg voor hun kind, voelen zij zich als het ware gedwongen om toe te geven aan een opname. 54
Door de opname zijn de ouders niet langer de constante in de zorg voor hun kind. Het kind verblijft voor zijn behandeling niet langer hoofdzakelijk thuis. Dit betekent voor de ouders vaak een opluchting. Na alle inspanningen om de controle over de zorg te behouden brengt de opname rust. Bij de opname wordt de verantwoordelijkheid voor de zorg van hun kind gedeeld en voor een groot stuk overgenomen door professionele hulpverleners. Dit biedt de ouders hoop en geruststelling omdat ze ervan uitgaan dat de ondersteuning en de hulp van de hulpverleners veel zal betekenen voor het welzijn en de toekomst van hun kind. Ondanks hun positieve perceptie van de opname ervaren de ouders de opname als zeer lastig en moeilijk. Het feit dat ze als ouders de zorg en de behandeling van hun kind niet langer zelf thuis kunnen opnemen en in de handen moeten geven van professionele hulpverleners voelt aan alsof ze falen. Ouders staan ook eerder wantrouwig tegenover het toevertrouwen van de zorg en de opvoeding aan professionele hulpverleners. De ouders ervaren dat de hulpverleners niet dezelfde waarden en normen hanteren die zij als ouders belangrijk vinden bij de opvoeding en de zorg van hun kind. De ouders stellen zich eveneens kritisch op omdat ze ondanks de opname zich verantwoordelijk blijven voelen voor het welzijn en de opvoeding van hun kind. Ze maken zich tijdens de opname en vooral bij de aanvang ongerust over de omgeving waarin hun kind terecht komt, de zorg voor hun kind, het aanbod en de behandeling. Hun mate van ongerustheid is vaak afhankelijk van de mate waarin hun eerste indrukken overeenstemmen met hun verwachtingen. Als ouders blijven ze ook sterk emotioneel verbonden met hun kind ondanks de fysieke afstand. De informatieverstrekking door de hulpverleners is voor de ouders van groot belang i.f.v. het vertrouwen in de opname en hun gevoel van betrokkenheid bij de opname. Ouders hechten veel belang aan de contacten met de hulpverleners. Elk contact biedt de kans om informatie te verzamelen over hun kind, de omgeving en de behandeling zodanig dat ze de zorg en de evolutie van hun kind kunnen opvolgen en de behandeling kunnen begrijpen. Het is een hulp om als ouder en verantwoordelijke voor het welzijn en de opvoeding een mening te kunnen vormen over de mate waarin de opname een goede optie is voor hun kind. Zij bepalen nog altijd de norm van wat goed of slecht is
55
voor hun kind ondanks het feit dat ze de zorg voor hun kind uit handen hebben moeten geven. Voldoende informatie-uitwisseling is voor de ouders van belang om voldoende betrokken te worden bij de opname. Informatie-uitwisseling geeft hen het gevoel dat de hulpverleners rekening houden met hun ‘expertise’ en hun aandeel tijdens de behandeling van hun kind. Ouders verwachten als hulpvrager informatie van de hulpverleners over de diagnose en de aanpak om de begeleiding van hun kind in de toekomst terug te kunnen overnemen. Ouders rekenen erop dat hulpverleners vanuit hun professionalisme en kennis hun verantwoordelijkheid opnemen t.a.v. informatieverstrekking. Deze verwachting wordt volgens de ouders echter te weinig ingelost. De ouders hebben allemaal een gemeenschappelijke behoefte aan veel meer info dan ze krijgen.
4.2.2 De periode voor de opname In de literatuurstudie komt naar voor dat ouders een belangrijke rol spelen als actieve zorgfiguren bij het zoeken en bieden van zorg (Hoagwood, 2005). Als ouder en verantwoordelijke voor de zorg wordt er van hen verwacht dat zij de zorg voor hun kind opnemen en continueren, ook wanneer het kind geconfronteerd wordt met een psychosociaal probleem. Door de confrontatie met het probleem van hun kind vervullen de ouders naast hun rol als ouder nu ook een rol als zorgverlener. Het feit dat ouders de zorg voor hun kind willen continueren, blijkt ook uit de resultaten van deze masterproef. Alle ouders binnen dit onderzoek ondernemen heel wat inspanningen om hun kind te helpen wanneer hun kind te kampen krijgt met psychosociale problemen. Ze proberen daarbij zolang mogelijk thuis voor hun kind te zorgen zodanig dat ze de controle over de zorg kunnen behouden. Bijna alle ouders uit dit onderzoek roepen daarbij de hulp in van ambulante begeleiding om hen te ondersteunen en te begeleiden bij het probleem van hun kind. Ook Jones & Scharer (2004) geven in hun kwalitatief onderzoek, m.b.t. ervaringen van ouders van wie hun kind opgenomen wordt op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst, aan dat ouders in eerste instantie een vorm van ambulante hulp zoeken wanneer ze geconfronteerd worden met een kind met psychische problemen. 56
Volgens de literatuurstudie richten ouders zich tot ambulante hulp omdat ze bij een psychosociaal probleem van hun kind uitgedaagd worden in hun zorg verlenende rol. Ze ervaren moeilijkheden om voor hun kind te zorgen door een tekort aan kennis of ervaring met geestelijke gezondheidsproblemen. Ouders stellen als zorgverlener een hulpvraag aan de hulpverleners om het probleem van hun kind beter te kunnen begrijpen en om ermee te kunnen omgaan. Op deze manier hopen ze hun zorg verlenende rol opnieuw te kunnen opnemen (Harden, 2005; McAndrew & Wilkinson, 2008). Deze masterproef bevestigt en vult deze bevindingen m.b.t. ambulante hulp verder aan. Ouders kiezen niet enkel voor ambulante hulpverlening om hun zorg verlenende rol opnieuw te kunnen opnemen. Ouders maken eveneens deze keuze omdat ze zolang mogelijk de zorg voor hun kind thuis verder willen opnemen en continueren. Ouders willen een constante blijven in de zorg voor hun kind. Ouders vinden het namelijk belangrijk dat ze als verantwoordelijke toezicht kunnen blijven houden op de opvoeding en het welzijn van hun kind. In de literatuurstudie wordt er aangegeven dat het aangaan van een engagement door de ouders binnen de ambulante of residentiële hulpverlening bepaald wordt door twee factoren: de perceptie van de ouders m.b.t. het belang en de relevantie van de behandeling en de aanwezigheid van gepercipieerde last waarbij de ouders persoonlijke of praktische problemen ondervinden tijdens het omgaan met het psychosociaal probleem van hun kind (Morrissey-Kane & Prinz, 1999). De resultaten van deze masterproef, die vooral betrekking hebben op het engagement van ouders binnen de residentiële hulpverlening, nuanceren de bevindingen van Morrissey-Kane & Prinz (1999) enigszins. Deze masterproef geeft namelijk aan dat ouders een opname zo lang mogelijk willen uitstellen, ondanks het feit dat ze het belang en de relevantie ervan inzien en/of geconfronteerd worden met persoonlijke of praktische problemen. Dit is waarschijnlijk te wijten aan het feit dat ze zolang mogelijk de verantwoordelijkheid voor de zorg van hun kind thuis willen opnemen en continueren. De meeste ouders capituleren en geven pas toe aan een opname wanneer ze gevoelens van machteloosheid en onvermogen ervaren, door zichzelf of door externe instanties geïnduceerd. Dit strookt ook met het kwalitatief onderzoek van Jones & Scharer (2004) waarin aangegeven wordt dat ouders pas in laatste instantie kiezen voor een opname, zelfs ondanks een toename van de psychosociale problemen van hun kind. De resultaten van
57
deze masterproef geven verder aan dat ouders die geconfronteerd worden met een crisissituatie, waarbij de veiligheid van hun kind of anderen niet meer gegarandeerd kan worden, een opname minder vlug zullen uitstellen. Het feit dat ouders moeten toegeven aan een opname bij gevoelens van machteloosheid en onvermogen, laat ons toe om daaruit af te leiden dat ouders zich voor een tweede keer uitgedaagd voelen in hun zorg verlenende rol, zelfs ondanks de ambulante ondersteuning. Ouders geven aan dat zij zich nog meer uitgedaagd voelen in hun zorg verlenende rol en expertise t.a.v. hun kind wanneer externe instanties aandringen op een opname. Het voelt voor de ouders aan alsof ze geen andere keuze meer hebben dan te kiezen voor een opname terwijl ze er niet volledig achter staan. Ook Jones &Scharer (2004) geven binnen hun onderzoek aan dat ouders niet altijd zelf de beslissing nemen om hun kind te laten opnemen op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst. Sommige ouders binnen dit onderzoek uiten eveneens sterke tegenkantingen t.o.v. de beslissing tot opname. Soms is het echter nodig dat externe instanties aandringen op een opname, zowel in het belang van het kind als in het belang van de ouders, aangezien ouders zolang mogelijk zelf voor hun kind willen zorgen, zelfs ondanks de gepercipieerde persoonlijke last en de aanhoudende of escalerende problemen van hun kind. In het belang van de beleving van de ouders is het wenselijk om als externe instantie de keuze voor opname goed te motiveren. Niet alle ouders hebben dergelijke negatieve ervaringen met ambulante begeleiding. Eén moeder stelde tijdens de interviews dat externe instanties ook hulp en ondersteuning kunnen bieden voor ouders die op zoek zijn naar een geschikte plaats om hun kind te laten opnemen. De resultaten van deze masterproef geven aan dat de keuze voor opname nog eens extra moeilijk gemaakt wordt wanneer ouders een tekort aan vertrouwen in de hulpverleners hebben. Bepaalde ouders worden in de periode voor de opname vaak geconfronteerd met negatieve ervaringen. Deze negatieve ervaringen hebben vooral betrekking op het feit dat de ambulante zorg of behandeling niet altijd verloopt volgens hun algemeen menselijke normen en/of verwachtingen. Eén moeder stelde tijdens de interviews duidelijk dat ze weinig vertrouwen had in de hulpverleners omdat verschillende onafhankelijke hulpverleners er een andere mening op nahielden m.b.t. het probleem
58
van haar kind. Dit laatste komt ook aan bod in het onderzoek van Harden (2005). In dit onderzoek komt er naar voor dat ouders hun ervaringen met de professionele hulpverlening heel kritisch omschrijven. De ouders stellen de begeleiding en de kennis van de hulpverleners in vraag, vaak omwille van de onduidelijkheid die blijft bestaan omtrent het psychosociaal probleem van hun kind. Ouders verwachten van de hulpverleners een diagnose. Volgens de resultaten van deze masterproef en het onderzoek van Jones & Scharer (2004) kan het tekort aan vertrouwen ook geïnduceerd worden door de ouders hun negatieve maatschappelijke perceptie op psychiatrie. Volgens Jones & Scharer (2004), die niet enkel ouders tijdens hun eerste opname hebben geïnterviewd, is dit typerend voor ouders die voor de eerste keer geconfronteerd worden met een opname. 4.2.3 Beleving van de opname De resultaten van deze masterproef m.b.t. de ambivalente gevoelens van ouders tegenover de opname bevestigen en vullen de bevindingen van Jones & Scharer (2004) aan. De aanvullingen zijn waarschijnlijk het gevolg van het feit dat deze masterproef zich enkel gericht heeft tot ouders die voor de eerste keer geconfronteerd worden met een opname terwijl Jones & Scharer (2004) een bredere beleving nastreefden door ook ouders te interviewen tijdens een vervolgopname. Jones & Scharer (2004) geven aan dat deze ambivalente gevoelens ervoor zorgen dat ouders de keuze voor opname als emotioneel zwaar beladen ervaren. Vanuit de resultaten van deze masterproef kunnen we stellen dat vooral de negatieve gevoelens en de negatieve perceptie van de opname ervoor zorgen dat de ouders de opname als zeer lastig en moeilijk beschouwen. Vanuit de resultaten komt naar voor dat ouders de opname als positief ervaren omdat het een nieuwe kans betekent om hun kind te helpen. Dit geldt zowel voor ouders die zelf voor een opname gekozen hebben als voor ouders die gevraagd werden om voor een opname te kiezen. Ouders kiezen ondanks hun negatieve gevoelens voor een opname omdat ze er grote verwachtingen van hebben. Ouders hopen d.m.v. de opname terug meer vat op de situatie te krijgen zodanig dat ze hun zorg verlenende rol terug kunnen opnemen. Ze gaan er vanuit dat de hulpverleners hen zullen bijstaan met hulp en advies. Ze hopen dat de opname zo snel mogelijk een concrete oplossing en/of een concreet antwoord biedt op het probleem van hun kind. Een concreet antwoord 59
(diagnose) is vooral belangrijk voor ouders die nog geen diagnose van het probleem van hun kind gekregen hebben. Ook in het onderzoek van Jones & Scharer (2004) hopen ouders hetzelfde. Deze hoopvolle verwachtingen kunnen gelinkt worden aan het feit dat ouders de opname als laatste optie beschouwen in het hulpverleningsproces voor hun kind. Verwachtingen van de ouders naar de dienstverlening toe worden volgens Hoagwood (2005) niet altijd expliciet gemaakt terwijl ze wel belangrijk zijn. Ze zeggen iets meer over de waarden en normen van de ouders en hun perspectief t.a.v. de hulpverlening. M.b.t. het perspectief van de ouders t.a.v. de hulpverlening geven de resultaten aan dat het gevaar erin bestaat dat ouders de opname gaan beschouwen als een wondermiddel voor het psychosociaal probleem van hun kind. Deze verwachting wordt echter vaak niet ingelost. We kunnen hieruit afleiden dat ouders meestal een onrealistisch perspectief hanteren t.a.v. de (residentiële) hulpverlening. Vanuit de resultaten komt naar voor dat de verwachting van sommige ouders t.a.v. het tempo en het resultaat van de behandeling niet overeenstemt met de realiteit. Het feit dat deze verwachtingen niet ingelost worden en/of de hulpverleners vlugger tevreden zijn over de evolutie van hun kind zorgt bij deze ouders voor een herhaling van hun negatieve ervaringen tijdens de ambulante hulpverlening (cfr ‘periode voor opname’). Ouders, die zich ook tijdens de opname verantwoordelijk blijven voelen voor de zorg van hun kind, gaan zich door deze ervaring nog kritischer gaan opstellen t.a.v. de behandeling en de expertise van de hulpverleners in vergelijking met aan het begin van de opname. Hierdoor neemt het vertrouwen van de ouders in de opname af. Hun engagement komt in het gedrang of wordt zelfs verbroken. Hoagwood (2005) bevestigt dit. Volgens hem hangt de aanvaardbaarheid van de behandeling af van gepercipieerde therapeutische verandering t.a.v. de behandelingstijd. Deze vaststellingen worden nog meer kracht bijgezet door de resultaten van deze masterproef. Bepaalde ouders geven namelijk aan dat ze opnieuw meer vertrouwen krijgen in de hulpverleners en zich minder kritisch gaan opstellen wanneer hun kind een diagnose krijgt of wanneer ze een positieve verandering opmerken bij hun kind. Deze bevindingen betreffende de ouders hun verwachtingen in relatie met hun engagement vormen een aanvulling op hetgeen beschreven werd in de literatuurstudie m.b.t. engagement. In de literatuurstudie werd engagement vooral beschreven vanuit de interpersoonlijke relatie tussen hulpverlener en ouder.
60
Aanvullend op het onderzoek van Jones & Scharer (2004), geeft deze masterproef aan dat ouders de opname ook ervaren als een opluchting. De opname zorgt voor de nodige rust bij de ouders en binnen het gezin na de langdurige inspanningen m.b.t. de zorg en de opvang van hun kind. De resultaten van deze masterproef betreffende negatieve gevoelens t.a.v. de opname tonen ook overlappingen met het onderzoek van Jones & Scharer (2004). Het betreft vooral de bezorgdheid die bij ouders aanwezig is m.b.t. stigmatisering van het psychosociaal probleem en schrik voor wat er met hun kind tijdens de opname zal gebeuren. Bij dit laatste laten ouders zich opnieuw leiden door hun maatschappelijke perceptie op psychiatrie. De resultaten van deze masterproef vullen deze bevindingen verder aan. Ouders krijgen als verantwoordelijke voor de zorg van hun kind schrik voor wat er met hun kind zal gebeuren door hun eerste indrukken van de omgeving. Ouders ervaren schrik omdat de omgeving meestal niet voldoet aan hun verwachtingen, en dus ook niet aan hun waarden en normen. Ze zijn bang voor wat de gevolgen van de omgeving op hun kind kunnen zijn. Volgens Jones & Scharer (2004) zijn het vooral ouders, die voor de eerste keer geconfronteerd worden met een opname van hun kind, die met deze schrik geconfronteerd worden. Uit het feit dat de omgeving meestal niet voldoet aan de verwachtingen kunnen we opnieuw afleiden dat ouders vaak een onrealistisch perspectief hebben van de residentiële hulpverlening en in het bijzonder van de omgeving waarin hun kind behandeld wordt. In de literatuurstudie hebben we gezien dat de fysische omgeving een vorm van ondersteuning kan betekenen voor de ouders wanneer ouders geconfronteerd worden met een opname van hun kind (Kyngäs, Nikkonen, Puotiniemi, 2002; McAndrew & Wilkinson, 2008). Vanuit het feit dat zowel de fysische als de therapeutische omgeving bij de meeste ouders binnen dit onderzoek niet voldoen aan hun verwachtingen mogen we veronderstellen dat deze ouders de omgeving niet ervaren als een vorm van instrumentale ondersteuning. Info m.b.t. fysische en therapeutische omgeving kan de schrik van de ouders evenwel doen afnemen. De ouders van wie de verwachtingen wel overeenstemmen met de omgeving bevestigen dat dit hen helpt om beter met de opname om te gaan. Zoals eerder vanuit de resultaten aangehaald werd, voelen ouders zich zowel in hun zorg verlenende als verantwoordelijke rol uitgedaagd wanneer zij zichzelf niet meer in
61
staat achten om voor hun kind te zorgen. Wanneer de ouders voor een opname (moeten) kiezen, voelt het aan alsof ze falen. Volgens Harden (2005) slagen ouders er beter in om met dit gevoel en de opname om te gaan wanneer ze van de hulpverleners informatie krijgen over de aandoening. Daarnaast wensen ouders ook informatie over hoe ze met het probleem moeten omgaan zodanig dat ze hun zorg verlenende rol in de toekomst terug kunnen opnemen. Verder moeten de hulpverleners volgens de literatuurstudie de ouders ook betrekken bij de opname om hen terug voor te bereiden op hun zorg verlenende rol. Hulpverleners kunnen ouders betrekken bij de opname door hen meer beslissingskracht te geven of opties voor te stellen waaruit ze kunnen kiezen. Dit houdt ook in dat hulpverleners in de interactie met de ouders moeten aangespoord worden om te streven naar wederkerigheid, met het delen van kracht en verantwoordelijkheid waarbij de ouders het gevoel hebben dat ze invloed kunnen uitoefenen (Harden, 2005; Hoagwood, 2005; Greef, Ide, Vansteenwegen, 2006). De resultaten van deze masterproef geven echter aan dat de meeste ouders te weinig informatie krijgen van de hulpverleners. De resultaten van deze masterproef geven ook aan dat de andere principes, m.b.t. het voorbereiden van de ouders op hun zorg verlenende rol, volgens de ouders te weinig toegepast worden. De meeste ouders hebben het gevoel dat er te weinig rekening met hen wordt gehouden of dat ze er buiten staan of dat er niet voldoende naar hen wordt geluisterd. Dit wordt ook bevestigd door Knorth & Smith (1997) en Clarke & Winsor (2010) die aangeven dat de ouders nog te vaak moeten afzien van hun rol als ouder doordat hun expertise en ervaringen gemarginaliseerd worden. Uit deze bevindingen kunnen we twee zaken afleiden. Enerzijds ervaren de meeste ouders uit dit onderzoek te weinig ondersteuning (Kyngäs et al., 2002; Scharer, 2002) van de hulpverleners om beter met de opname en het probleem van hun kind om te gaan. Anderzijds worden de ouders ook nog eens tijdens de opname (voor een derde keer) uitgedaagd in hun zorg verlenende rol. Ook Harden (2005) geeft aan dat ouders hun zorg verlenende capaciteiten verliezen indien er niet naar hen geluisterd wordt of indien ze het gevoel hebben dat ze er buiten staan. Tenslotte geven de resultaten aan dat ouders zich door de opname ook uitgedaagd voelen in hun rol als ouder en verantwoordelijke voor de zorg en de opvoeding. Bij een opname moeten ze in eerste instantie de verantwoordelijkheid over hun kind en de opvoeding van hun kind delen met de hulpverleners. Ouders kunnen dit moeilijk vinden 62
omdat de hulpverleners, die voor hen onbekenden zijn en waar ze vaak kritisch tegenover staan, er andere waarden en normen op nahouden. In tweede instantie moeten de ouders hun kind in een omgeving plaatsen waarvan ze de impact op hun kind niet kennen. Ze kunnen de impact ook moeilijker controleren door de fysieke afstand tussen hen en hun kind. Door de fysieke afstand voelen de ouders zich ook minder in staat om hun kind emotioneel te ondersteunen. Ouders willen als verantwoordelijken voor de zorg en de opvoeding van hun kind informatie bekomen over hun kind en de omgeving (fysisch en therapeutisch). Dit moet hen in staat stellen om het met hun kind over zijn ervaringen te hebben teneinde hem ook emotioneel te kunnen ondersteunen mocht dit nodig zijn. Informatie over hun kind en de omgeving moet de ouders ook in staat stellen om vast te stellen of de opname de juiste keuze is in functie van het welzijn, de opvoeding en de zorg voor hun kind. Uiteindelijk bepalen de ouders nog altijd de norm van wat goed of slecht is voor hun kind. 4.3 Aanbevelingen voor de verpleegkundige praktijk Deze studie probeerde de beleving en de ervaring van de ouders van wie hun kind opgenomen is op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst in beeld te brengen. Aan de hand van de bekomen resultaten worden er een aantal aanbevelingen voor de verpleegkundige praktijk geformuleerd. Deze aanbevelingen moeten de hulpverleners beter in staat stellen om de ouders te begeleiden bij het psychosociaal probleem van hun kind en bij het omgaan met de opname van hun kind op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst. Vanuit de resultaten blijkt dat de periode tussen de beslissing en de effectieve opname voor veel ouders beangstigend is. In realiteit kan deze periode lang tot zelfs zeer lang duren. Hulpverleners doen er goed aan om in deze periode de ouders en hun kind voor te bereiden op de opname. In deze periode moeten de hulpverleners de ouders en hun kind laten kennismaken met de fysische en therapeutische omgeving. Daarnaast moeten de hulpverleners ook informatie geven over de werking en het verloop van een opname zodanig dat ouders een beter idee krijgen van wat een opname precies inhoudt. Ouders kunnen in deze periode ook actief bevraagd worden over hun verwachtingen t.a.v. de opname en de behandeling. Dit kan de hulpverlener de gelegenheid bieden om eventuele onrealistische verwachtingen van de ouders t.a.v. de opname of behandeling 63
te bespreken. Door naar hun verwachtingen te vragen, kunnen hulpverleners ook iets meer te weten komen over hun waarden en normen. De hulpverleners kunnen de ouders ook actief bevragen over eerdere negatieve ervaringen met ambulante of residentiële hulpverlening om hier als zodanig rekening mee te kunnen houden tijdens de opname. Een kritische opstelling van de ouders kan op deze manier door de hulpverleners ook beter gekaderd worden. De kennismaking en informatieverstrekking zijn belangrijk om bepaalde vooroordelen en angsten, die meestal het gevolg zijn van hun onwetendheid en hun eerste indrukken, bij de ouders weg te nemen of te verminderen zodanig dat er meer ruimte kan vrijkomen voor vertrouwen in de samenwerkingsrelatie tussen de hulpverleners en de ouders. De informatieverstrekking over de dienst en de werking kan zowel mondeling als schriftelijk gegeven worden. Ouders moeten ook het gevoel hebben dat ze in deze periode terecht kunnen bij de hulpverleners met vragen betreffende de opname. Informatie wordt namelijk het best herhaald omdat er veel verloren gaat. Voor ouders die plots met een opname geconfronteerd worden, meestal na een crisismoment, moeten deze principes zo vlug mogelijk en het liefst nog tijdens het opnamemoment toegepast worden. Als hulpverlener dien je bij dergelijke ouders wel na te gaan of ze hier aan toe zijn. Eventueel kan je verwijzen naar een later afgesproken tijdstip. Als hulpverlener is het belangrijk om te beseffen dat een opname vaak nooit de eerste of de gemakkelijkste keuze is die ouders nemen, zeker niet wanneer de opname door externe instanties is voorgesteld. Ouders hebben bij een opname vaak het gevoel dat ze als ouders en zorgverleners gefaald hebben. Om de ouders te ondersteunen moeten de hulpverleners aan de ouders proberen aan te geven dat ze veel respect en erkenningen hebben voor de inspanningen die ze tot nu toe als ouders hebben geleverd. De hulpverleners moeten de ouders ook zoveel mogelijk het gevoel geven dat een opname een logische stap is in het zorgverleningsproces voor hun kind en dat hun keuze niets tekort doet aan hun capaciteiten om voor hun kind te zorgen. Als hulpverlener dien je je ervan bewust te zijn dat ouders vaak andere waarden en normen hanteren. Om het vertrouwen van de ouders niet te schaden, dien je als hulpverlener aandacht en respect te hebben voor de waarden en normen van de ouders.
64
Als hulpverlener moet je je bewust zijn van je eigen normen en waarden en hoe deze het contact met de ouders kan beïnvloeden. Door aan te geven waarom er andere waarden en normen gehanteerd worden, kunnen eventuele conflicten of onenigheden tussen de hulpverleners en de ouders vermeden worden. Hulpverleners dienen er zich bewust van te zijn dat ouders ondanks hun hulpvraag een belangrijke rol willen spelen tijdens de opname. Hoewel ze hun zorg verlenende rol niet meer ten volle kunnen opnemen, blijven de ouders zich evenwel tijdens de opname verantwoordelijk voelen voor het welzijn, de opvoeding en de zorg voor hun kind. Door hun jarenlange ervaring zijn ze ook nog altijd ‘experten’ op het vlak van hun kind. Omwille van hun verantwoordelijke rol richten ouders zich sterk tot informatie over het functioneren van hun kind, zijn behandeling, zijn dag invulling en zijn evolutie om alles te kunnen volgen en begrijpen. Het moet hen ook in staat stellen om actief deel te nemen aan het opnamegebeuren. Hulpverleners moeten er zich van bewust zijn dat ouders ervan uitgaan dat de hulpverleners hen deze informatie zullen geven. Vanuit de resultaten komt echter naar voor dat dit nog te weinig gebeurt. Hulpverleners moeten zich dus proactief opstellen voor wat betreft informatieverstrekking naar ouders toe. Jammer genoeg worden ouders die daarin zelf het initiatief nemen, nog al te vaak door hulpverleners als bemoeizuchtig of kritisch ervaren. Hulpverleners moeten de ouder ook informeren over bepaalde interventies. Sommige ouders ervaren bepaalde interventies namelijk als zinloos omdat de bedoeling ervan niet aan hen wordt uitgelegd. Door informatie te geven over hun kind geef je de ouders de mogelijkheid en stel je de ouders ook in staat om een oordeel te vormen over de opname in zijn totaliteit. Ouders willen namelijk zeker zijn dat een opname de juiste keuze is in het belang van het welzijn van hun kind. Hulpverleners zijn dus in hun communicatie naar de ouders toe best zo transparant mogelijk. Hoe meer hulpverleners tegemoet kunnen komen aan de informatienoden van de ouders en hoe meer ze kunnen aantonen dat ze goed voor hun kind trachten te zorgen, hoe meer de ouders het gevoel zullen hebben dat ze gerespecteerd worden in hun rol als ouder en hoe meer vertrouwen ze zullen hebben in de hulpverleners.
65
Hulpverleners hanteren het best een open en eerlijke communicatie. Dit schept vertrouwen bij de ouders. Hoe meer informatie ouders krijgen, hoe meer zij zich ook betrokken voelen bij het opnamegebeuren. Hulpverleners dienen bij belangrijke beslissingen m.b.t. het kind de ouders zo vaak mogelijk te informeren. Het is daarbij ook belangrijk om zo veel mogelijk te luisteren naar de mening van ouders. Op deze manier geef je als hulpverlener erkenning aan en ondersteun je de rol van de ouders als ‘expert’ of als zorgverlener. Als hulpverlener is het belangrijk dat je de ouders helpt voorbereiden op hun toekomstige rol als zorgverlener. Uiteindelijk wordt er verwacht dat de ouders hun zorg verlenende rol na de opname opnieuw opnemen. Wanneer ouders betrokken worden bij beslissingen voelen zij zich ook het meest gerespecteerd in hun rol als ouder en verantwoordelijke. Indien beslissingen buiten de ouders om genomen worden, dienen deze op zijn minst geduid te worden naar de ouders. Hulpverleners zorgen er het best voor dat ze gemakkelijk beschikbaar zijn voor de ouders. Dit wordt door de ouders als een grote steun ervaren. Hulpverleners moeten ook proberen een flexibele houding aan te nemen. Een flexibele houding, waarbij hulpverleners soms afwijken van de afspraken en de routines, wordt door de ouders ervaren als een meer individuele benadering. Ouders voelen zich hierdoor belangrijk. 4.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek Vanuit de resultaten komt naar voor dat de ouders de periode tussen de beslissing en de effectieve opname als beangstigend ervaren. Een onderzoek die zowel de beleving van de ouders als het kind onderzoekt in de periode tussen de beslissing en de effectieve opname zou ons iets meer kunnen vertellen over de oorsprong van deze angst en hoe zij daarmee omgaan. In het stuk ‘aanbevelingen voor de praktijk’ hebben we bijvoorbeeld al aangegeven dat hulpverleners hun angst kunnen verminderen door de ouders en hun kind op de opname voor te bereiden. Dergelijk onderzoek zou ons ook iets meer kunnen vertellen over hoe ouders tijdens deze periode met de zorg voor hun kind omgaan. Voor verder onderzoek zou het ook interessant zijn om de beperkingen van dit onderzoek in het achterhoofd te houden. Een longitudinaal onderzoek waarbij de ouders bijvoorbeeld voor de opname, tijdens de opname, op het einde van de opname en na de
66
opname geïnterviewd worden zou ons een beter beeld geven van de ouders hun ervaring van het ganse opnameproces. Voor dergelijk onderzoek hoeven we ons zelfs niet te beperken tot de eerste opname. Het zou ook interessant zijn om ouders te interviewen tijdens de eerste opname en de vervolgopnames van hun kind. Zo kunnen we nagaan welke processen verantwoordelijk zijn voor hun gewijzigde beleving tijdens de verschillende opnames. Jones & Scharer (2004) geven namelijk aan dat de beleving van ouders tijdens een vervolgopname verschilt met die van ouders tijdens de eerste opname. Ouders zijn in een vervolgopname bijvoorbeeld minder gericht op de omgeving waarin hun kind terecht komt of hoe hun kind het daar stelt. Aanvullend op ons onderzoek zou ook het perspectief van de hulpverleners en het kind moeten onderzocht worden. De resultaten vanuit dergelijke complementaire onderzoeken zouden ons in staat moeten stellen om interventie- en effectenonderzoeken op te zetten. Dergelijke onderzoeken kunnen dan leiden tot een verbetering van de kwaliteit van de kinder- en jeugdpsychiatrische dienstverlening. In dit onderzoek stelden alle ouders zich zeer betrokken op. Dit is te wijten aan onze inclusie- en exclusiecriteria. Het zou interessant zijn om na te gaan of ouders van wie hun kind gedwongen opgenomen is of van wie hun kind voor de opname verbleef in een gezinsvervangend tehuis een andere beleving hebben van de opname van hun kind. In dit onderzoek werden de ouders niet geselecteerd op basis van de aanmelding van hun kind. Onderzoek naar de beleving van ouders van kinderen die behoren tot één bepaalde diagnostische groep zou kunnen aantonen of er een verschil is met onze bevindingen. 4.5 Conclusie Ouders die geconfronteerd worden met een kind dat te kampen krijgt met een psychosociaal probleem voelen zich uitgedaagd in hun ouderlijke rollen. Om hun ouderlijke rollen te kunnen behouden moeten ze heel wat uitdagingen doorstaan. Het is vaak ook het begin van een lange zoektocht naar geschikte hulp waarbij de ouders de zorg voor hun kind zolang mogelijk thuis verder willen opnemen. Wanneer de ouders geconfronteerd worden met gevoelens van machteloosheid of onvermogen m.b.t. de
67
zorg voor hun kind, voelen zij zich genoodzaakt om voor een residentiële opname te kiezen. Ouders hopen na de opname terug hun ouderlijke rollen te kunnen opnemen. Ouders ervaren evenwel dat ze ook tijdens de opname in hun ouderlijke rollen kunnen uitgedaagd worden indien ze onvoldoende geïnformeerd worden door de hulpverleners. Het feit dat ouders desondanks toch voor een opname blijven kiezen roept veel respect op en zegt veel over hun wens om hun kind een zo mooi mogelijke toekomst te bieden.
68
Literatuurlijst Alexander, L. B., Morrison, M. (1999). Making the parents as partners principle a reality: the role of the alliance. Journal of Child and Family Studies, 8(3), 255-270 Blomqvist, M., Ziegert, K. (2011). ‘Family in the waiting room’: A Swedish study of nurses’ conceptions of family participation in acute psychiatric inpatient settings. International Journal of Mental Health Nursing, 20, 185-194 Boeije, H. (2005) Analyseren in kwalitatief onderzoek: Denken en doen. Den Haag: Lemma. Clarke, D., Winsor, J. (2010). Perceptions and needs of parents during a young adult’s first psychiatric hospitalization: “We’re on this little island and we’re going to drown real soon. Issues in Mental Health Nursing, 31, 242-247 Evers, J. (2007b). Kwalitatief interviewen: kunst én kunde. Den Haag: Lemma Evers, J., & De Boer, F. (2007). Het kwalitatieve interview: kenmerken, typen en voorbereiding. In J. Evers (Eds.), Kwalitatief interviewen: kunst én kunde (pp. 23-47). Den Haag: Lemma. Ewertzon, M., Lützén, K., Svensson, E., Andershed, B. (2008). Developing the concept of family involvement and the alienation questionnaire in the context of psychiatric care. International Journal of Mental health Nursing, 17, 439-449 Ewertzon, M., Lützén, K., Svensson, E., Andershed, B. (2010). Family members’ involvement in psychiatric care: experiences of the healthcare professionals’ approach and feeling of alienation. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 422433 Ewertzon, M., Lützén, K., Svensson, E., Andershed, B. (2011). Family member’s expectation of the psychiatric healthcare professionals’ approach towards them. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 18, 146-157 Flynn, L. M. (2005). Family perspective on evidence-based practice. Child and Adolescent Psychiatric Clinical Nursing America, 14, 217-224
69
Geraghty, K., McCann, K., King, R., Eichmann, K. (2011). Sharing the load: parents and carers talk to consumer consultants at a child and youth mental health inpatient unit. International Journal of Mental Health Nursing, 20, 253-262 Gopalan, G., Goldstein, L., Klingenstein, K., Sicher, C., Blake, C., McKay, M. (2010). Engaging families into child mental health treatment: updates and special considerations. Journal of the Canadian Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 19(3) Greeff, A. P., Vansteenwegen, A., Ide M. (2006). Resiliency in families with a member with a psychological disorder. The American Journal of Family Therapy, 34, 285-300 Grypdonck, M. (2008). Visie-ontwikkeling en basisconcepten en algemene zorgkunde: hoofdstuk 7: de omgeving. Opleidingsonderdeel Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde. Universiteit Gent. Grypdonck, M. (2009). Seminarie kwalitatief onderzoek. Opleidingsonderdeel Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde. Universiteit Gent. Harden, J. (2005). “Uncharted waters”: the experience of parents of young people with mental health problems. Qualitative Health Research, 15(2), 207-223 Hoagwood, K. E. (2005). Family-based services in children’s mental health: a research review and synthesis. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(7), 690-713 Ingoldsby, E. M. (2010). Review of interventions to improve family engagement and retention in parent and child mental health programs. Journal of Child and Family Studies, 19, 629-645 Knorth, E. J., Smit, M. (1997). Elterliche partizipation bei heimbetreuung in den Niederlanden. Krikilion W. (red.) (2006). De therapeutische relatie. Antwerpen: Apeldoorn. Morrissey-Kane, E., Prinz, R. J. (1999). Engagement in child and adolescent treatment: the role of parental cognitions and attributions. Clinical Child and Family Psychology Review, 2(3), 183-198
70
Puotiniemi, T., Kyngäs, H., Nikkonen, M. (2001). Factors associated with the coping of parents with a child in psychiatric inpatient care. International Journal of Nursing Practice, 7, 298-305 Puotiniemi, T., Kyngäs, H., Nikkonen, M. (2002). The resources of parents with a child in psychiatric inpatient care. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 9, 1522 Richardson, M., Cobham, V., Murray, J., McDermott, B. (2011). Parents’ grief in the context of adult child mental illness: a qualitative review. Clinical Child and Psychology Review. 14, 28-43 Scharer, K. (1999). Nurse-parent relationship building in child psychiatry units. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 12(4), 153-167 Scharer, K. (2000). Admission: a crucial point in relationship building between parents and staff in child psychiatric units. Issues in Mental Health Nursing, 21, 723-744 Scharer, K. (2002). What parents of mentally ill children need and want from mental health professionals. Issues in Mental Health Nursing, 23(617), 617-640 Scharer, K., Jones, D. S. (2004). Child psychiatric hospitalization: the last resort. Issues in Mental Health Nursing, 25, 79-101 Tonge, B. J., Hughes, G. C., Pullen, J. M., Beaufoy, J., Gold, S. (2008). Comprehensive description of adolescents admitted to a public psychiatric inpatient unit and their families. Australian and New Zeeland Journal of Psychiatry, 42, 627-635 Verhaeghe, S (2010). Algemene methodologie van het wetenschappelijk onderzoek. Niet gepubliceerde cursus: Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en gezondheidswetenschappen. Wilkinson, C., McAndrew, S. (2008). ‘I’m not an outsider, I’m his mother!’ A phenomenological enquiry into carer experiences of exclusion from acute psychiatric settings. International Journal of Mental Health Nursing, 17, 392-401
71
72
Bijlagen Bijlage 1: Zoektermen (overzicht zoekstrategie) Bijlage 2: Voorbeeld informatiebrief en toestemmingsformulier Bijlage 3: Interviewguide
73
Bijlage 1: Zoektermen (zoekstrategie) Zoektermen Psychological adaptation AND parents AND child AND inpatients AND psychiatry adolescent AND inpatients AND psychiatry AND family parents AND hospitalization AND psychiatry AND admission AND therapeutics AND child Child psychiatry AND mental health AND barriers family involvement AND psychiatric care AND experience psychiatry AND hospitalization AND parents AND needs (family participation OR participation OR involvement OR partnership) AND (psychiatry OR psychiatric services) AND inpatient AND (parent OR primary caregiver OR family) engagement intervention AND mental health AND barriers engagement AND adolescent AND parental cognitions AND treatment (adolescent OR child) AND inpatient AND mental health AND support AND (parents OR carers) inpatient psychiatric unit AND parent child psychiatric hospitalization AND family
Pubmed Aantal relevante (totaal)
Academic Search Elite Aantal relevante (Totaal)
2 (13)
0 (1)
2 (212)
2 (172)
1 (107)
0 (1)
2 (160)
0 (2)
3 (55)
2 (13)
1 (23)
0 (33)
2 (93)
1 (89)
1 (30)
1 (16)
1 (5)
1 (1)
3 (81)
2 (31)
2 (98)
1 (16)
1 (80)
0 (1)
74
AND experience parenting AND mental health AND relationship AND expert child psychiatric unit AND relationship alliance AND mental illness AND parent mentally ill AND family AND relationship AND support family based services AND child mental health
0 (2)
1 (11)
0 (322)
2 (35)
0 (111)
1 (27)
0 (93)
1 (275)
0 (842)
1 (47)
75
Bijlage 2: Voorbeeld informatiebrief en toestemmingsformulier (ouder en adolescent)
Geachte,
Graag willen we uw medewerking vragen voor een studie die kadert in functie van een scriptie met als titel: “Residentiële behandeling van adolescenten op een kinder- en jeugdpsychiatrische eenheid: een kwalitatief onderzoek naar de beleving en participatie van ouders”. Een psychiatrisch verpleegkundige, Sven Deblieck, werkzaam binnen een dienst kinder- en jeugdpsychiatrie, voert het onderzoek uit onder leiding van prof. Dr. Sofie Verhaeghe. Sven Deblieck is laatste jaarstudent aan de Universiteit Gent, faculteit geneeskunde en gezondheidswetenschappen. Met dit onderzoek willen we bij de ouders zowel de belevingen m.b.t. de opname van hun kind op een kinder- en jeugdpsychiatrische eenheid als de ervaringen i.v.m. participatie exploreren. Nieuwe inzichten verwerven moet ons toelaten om begeleiding- en ondersteuningsinterventies te ontwikkelen die daarop aansluiten. Deelname aan de studie bestaat eruit dat de ouders van het kind met de onderzoeker een gesprek hebben. Dat gesprek gaat over de ervaringen en belevingen in verband met de opname van hun kind op een kinder- en jeugdpsychiatrische dienst. Dit gesprek kadert in een onderzoek. Wat de onderzoeker van u verneemt, zal niet met mevr. Van Den Berge en het behandelend team, waaronder de psychiater, de verpleegkundigen of een andere belangrijke hulpverleners, besproken worden. De onderzoeker heeft geen toegang tot het dossier van uw kind. Er zal dus enkel geweten worden wat u als ouder aan de onderzoeker vertelt. De zorg die uw kind krijgt, of de contacten die u en uw partner met de psychiater en de begeleiding hebben, zullen door het onderzoek niet beïnvloed worden. De onderzoekers vragen de ouders mee te werken aan het onderzoek om in de toekomst de begeleiding van de ouders te kunnen verbeteren en niet zozeer voor uw eigen nut. Zoals bij elk wetenschappelijk onderzoek bent u als ouder volledig vrij om deel te nemen of niet. De keuze die u maakt zal geen enkele invloed hebben op de zorg die uw kind krijgt. De ouder kan op ieder ogenblik zijn deelname aan het onderzoek beëindigen of zijn toestemming om deel te nemen intrekken. Ook dat zal geen enkel gevolg hebben voor de zorg die het kind krijgt. Vooraleer het onderzoek van start kon gaan, hebben de onderzoekers, zoals dat in België wettelijk geregeld is, het plan van het onderzoek aan het Ethische Comité moeten voorleggen. Dit comité heeft geoordeeld dat de rechten van de ouders en van de kinderen in dit onderzoek voldoende gewaarborgd zijn. Als u aanvullende informatie wenst over de studie of over uw mogelijke deelname, kunt u nu of in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met:
76
Sabine Van Den Berge, 09/ 210 68 47,
[email protected] Sven Deblieck, 050/36 99 07,
[email protected] Prof. dr. Sofie Verhaeghe, 09/332 41 51,
[email protected] Als u bereid bent deel te nemen aan de studie, zullen we u vragen, zoals de wet dat voorziet, een toestemmingsformulier te ondertekenen. Dit is noodzakelijk om de rechten van u en uw kind te vrijwaren. Ook na de ondertekening daarvan bent u vrij om op ieder ogenblik terug te komen op uw beslissing. Met vriendelijke groeten, Sabine Van Den Berge
77
Toestemmingsformulier voor de ouder Ik, _______________________________________________ , heb de informatiebrief over het onderzoek gelezen en er een kopij van gekregen. Ik weet dat ik vrij ben aan de studie deel te nemen of niet. Of ik deelneem of niet zal geen invloed hebben de begeleiding die ik als ouder krijg of op de zorg die mijn kind krijgt. Ik heb uitleg gekregen over de aard en het doel van de studie. Ik begrijp dat de studie mezelf of mijn kind niet direct voordeel zal opleveren en dat de studie uitgevoerd wordt om de begeleiding van andere ouders te kunnen verbeteren. Ik heb de gelegenheid en voldoende tijd gekregen om vragen te stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. Ik weet dat de studie werd goedgekeurd door het Ethisch Comité van het UZ Gent, en dat ik vrij blijf aan de studie deel te nemen of niet. Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden daarvoor op te moeten geven. De onderzoekers zullen mijn privacy respecteren, geen mededelingen doen over mij of over wat ik gezegd heb aan anderen dan de medeonderzoekers, ook niet aan de psychiater en andere zorgverleners van mijn kind. Wat ik verteld heb zal zonder namen te gebruiken overgeschreven worden, en ook in het rapport van het onderzoek zal men ervoor zorgen dat mijn privacy gerespecteerd wordt. Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie. Naam van de ouder:
_________________________________________
Datum:
_________________________________________
Handtekening:
Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde ouder. De ouder stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen. Naam van de persoon die voorafgaande uitleg heeft gegeven:
_________________________________________
Datum:
_________________________________________
Handtekening:
78
Toestemmingsformulier voor de minderjarige Ik, _______________________________________________ , heb de informatiebrief over het onderzoek gelezen en er een kopij van gekregen. Ik weet dat ik vrij ben aan de studie deel te nemen of niet. Of ik deelneem of niet zal geen invloed hebben de begeleiding die ik als kind krijg.. Ik heb uitleg gekregen over de aard en het doel van de studie. Ik begrijp dat de studie mezelf niet direct voordeel zal opleveren en dat de studie uitgevoerd wordt om de begeleiding van andere ouders te kunnen verbeteren. Ik heb de gelegenheid en voldoende tijd gekregen om vragen te stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. Ik weet dat de studie werd goedgekeurd door het Ethisch Comité van het UZ Gent, en dat ik vrij blijf aan de studie deel te nemen of niet. Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden daarvoor op te moeten geven. De onderzoekers zullen mijn privacy respecteren, geen mededelingen doen over mij of over wat ik gezegd heb aan anderen dan de medeonderzoekers, ook niet aan de psychiater en andere zorgverleners. Wat ik verteld heb zal zonder namen te gebruiken overgeschreven worden, en ook in het rapport van het onderzoek zal men ervoor zorgen dat mijn privacy gerespecteerd wordt. Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie. Naam van de minderjarige: Datum:
_________________________________________ _________________________________________
Handtekening:
Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde minderjarige. De minderjarige stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen. Naam van de persoon die voorafgaande uitleg heeft gegeven:
_________________________________________
Datum:
_________________________________________
Handtekening:
79
Bijlage 3: interviewguide Hoe ervaart u het feit dat uw zoon/dochter is opgenomen? Welke gevoelens roept dit op en hoe gaat u er mee om? Wat maakt het u lastig en hoe gaat u hiermee om? Wat maakt het gemakkelijker? Wat betekent de opname van uw zoon/dochter voor u? Welke verwachtingen heeft/had u van een opname? Is de opname zoals u verwacht had? Gebeuren de dingen die u verwacht had? Hoe ervaart u het als er niet aan uw verwachtingen wordt voldaan? Welke rol vervullen de hulpverleners hierbij? Hoe ervaart u de setting waarin uw zoon/dochter verblijft?
In welke mate voelt het vertrouwd aan? Hoe kijkt u naar omgeving waarin uw zoon/dochter verblijft?
Hoe kijkt u aan tegen uw rol sinds de opname? Welke rol vervult u?
Hoe kijkt u aan tegen uw betrokkenheid bij de opname/ tijdens het verblijf? Welke zaken vergroten uw betrokkenheid of net niet? Hebt u het gevoel dat u er deel van uitmaakt? Wat vindt u belangrijk om uw betrokkenheid te vergroten? Waar moeten de hulpverleners aandacht aan besteden?
Hoe gaat u om met het feit dat u afstand moet doen van uw zoon/dochter? Welke zaken het makkelijker of net moeilijker?
Wat betekent het voor u dat uw zoon/dochter in aanraking komt/kwam met andere problematieken? Hoe ervaart u dit? Hoe gaat u hier mee om?
Oefent dit een invloed uit op de manier waarop u naar de problematiek van uw zoon/dochter kijkt?
Hoe ervaart u het contact of de relatie met de hulpverleners? Waarmee heeft dit te maken? Waar hecht u belang aan in het contact? Is het contact met de hulpverleners voor u belangrijk? Hebt u vertrouwen in de hulpverleners? Waarmee heeft dit te maken? Is er samenwerking met de hulpverleners? Hoe kijkt u aan tegen de samenwerking met de hulpverleners?
80
Waar hecht u belang aan binnen de samenwerking? Welke noden hebt u in verband met de samenwerking? Wat als er niet aan voldaan wordt? Hoe kijkt u aan tegen de gedeelde verantwoordelijkheid?
Welke zaken kunnen de samenwerking vergroten of net doen afnemen?
Ervaart u vanuit de hulpverleners ook bepaalde verwachtingen in de samenwerking? Hoe ervaart u dit? Hoe ervaart u het indien er geen verwachtingen worden gesteld?
81
82
