UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2014-2015
DE ERVARINGEN, BELEVING EN NODEN VAN PARTNERS VAN PATIËNTEN MET LONGKANKER: Een exploratief onderzoek ten behoeve van het verpleegkundig spreekuur
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde Door Ine Dieleman
Promotor: Prof. Em. Maria Grypdonck Co-promotor: Elsie Decoene
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2014-2015
DE ERVARINGEN, BELEVING EN NODEN VAN PARTNERS VAN PATIËNTEN MET LONGKANKER: Een exploratief onderzoek ten behoeve van het verpleegkundig spreekuur
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Ine Dieleman
Promotor: Prof. Em. Maria Grypdonck Co-promotor: Elsie Decoene
4
Inhoudstafel Inhoudstafel ...........................................................................................................................................I Woord vooraf ........................................................................................................................................II Abstract ................................................................................................................................................III 1
Inleiding ......................................................................................................................................... 1
2
Methodologie ................................................................................................................................ 4 2.1 Onderzoeksdesign ............................................................................................................................. 4 2.2 Steekproef ......................................................................................................................................... 4 2.3 Datacollectie ..................................................................................................................................... 5 2.4 Data-analyse ..................................................................................................................................... 6 2.5 Validiteit ............................................................................................................................................ 6 2.6 Ethische overwegingen...................................................................................................................... 6
3
Resultaten ..................................................................................................................................... 9 3.1 Opgaven ............................................................................................................................................ 9 3.1.1 Eerste fase: Het opmerken van symptomen, het wachten op resultaten en het meedelen van de diagnose aan patiënt en partner ............................................................................................ 10 3.1.2 Tweede fase: Het mee beleven van de behandeling .............................................................. 11 3.1.3 Derde fase: De confrontatie met de eindigheid ..................................................................... 16 3.2 Centrale thema’s voor de partners .................................................................................................. 18 3.3 Noden en het antwoord van hulpverleners en omgeving ............................................................... 28
4
Discussie en aanbevelingen ......................................................................................................... 36 4.1 Terugkoppeling van de resultaten met de literatuur ...................................................................... 36 4.2 Methodologische beschouwingen ................................................................................................... 37 4.3 Aanbevelingen voor de praktijk ....................................................................................................... 38 4.4 Suggesties voor verder onderzoek ................................................................................................... 40
5
Conclusie ..................................................................................................................................... 41
6
Referentielijst .............................................................................................................................. 42
Bijlagen ................................................................................................................................................ 46 Bijlage I: Informatiebrief en informed consent ........................................................................................ 47 Bijlage II: Interviewguide ......................................................................................................................... 51 Bijlage III: Codeboom ............................................................................................................................... 53
I
Woord vooraf In dit woord vooraf wens ik de mensen te bedanken die hebben bijgedragen aan de realisatie van deze masterproef. In het bijzonder wil ik mijn promotor Prof. M. Grypdonck danken voor al de tijd die ze vrijmaakte voor de vele overlegmomenten. Haar wijsheid en inzichten waren voor mij een enorme stimulans om dit werk tot een eind te brengen. Ook bevestigt zij door het delen van haar rijke ervaring keer op keer dat verpleegkunde mijn roeping is, een werk dat ik doe met hart en ziel. Een grote dank ook voor mijn co-promotor E. Decoene, voor haar begeleiding doorheen het hele proces, voor haar wijze raad, het delen van haar rijke ervaring binnen de oncologie en voor haar bemoedigende woorden en praktische hulp. Ook wil ik hiervoor M. Daem, die in de eerste fase van de studie de begeleiding op zich heeft genomen, erg bedanken. Verder wil ik Christine en Brigitte, de verpleegkundig consulenten voor longkankerpatiënten, heel erg bedanken, voor de rekrutering van de participanten en alle praktische hulp die daarbij kwam kijken. Hun werk blijkt onmisbaar geworden. Ik wil hierbij ook mijn waardering uiten voor hun werk, na alle positieve verhalen die ik over hun begeleiding gehoord heb. In het bijzonder wens ik alle partners te bedanken die ik heb mogen interviewen. De moeilijke tijd die met het ziek zijn van hun geliefde gepaard ging, weerhield hen niet om met mij te spreken. Hun verhaal heeft mij meer dan eens in ontroering gebracht en ligt aan de basis van dit eindwerk. Een grote dank gaat ook uit naar mijn collega’s. Keer op keer stonden zij klaar met bemoedigingen en hebben zij mij gesteund op alle mogelijke manieren. Ook Luc, Ingrid en Cosmo wil ik bedanken voor het nalezen en voor al hun steun. Ten slotte wil ik mijn familie bedanken. Zonder hen was ik nooit gekomen waar ik nu ben aanbeland. Mama en papa, dankjewel voor jullie wijze inzichten, jullie onvoorwaardelijke steun en om mij te leren wat doorzetten is. Isaak, Sara, Eline en Lucas, bedankt dat jullie altijd voor mij klaar staan, dag na dag, jaar na jaar. Lieve Bert, dankzij jou bleef onze plek een warm nest waar ik telkens opnieuw kon thuiskomen. Jouw geduld, bemoedigingen en liefde waren voor mij van onschatbare waarde. “Aantal woorden masterproef: 8223 (exclusief woord vooraf, inhoudstabel, abstract, titels, tabellen, bijlagen en bibliografie)”
II
Abstract Doelstelling: Het doel van deze studie is het exploreren van de beleving, ervaringen en noden van een partner van een patiënt met longkanker. Methode: Er werd een kwalitatief onderzoek uitgevoerd waarbij 13 semigestructureerde
interviews werden afgenomen bij vrouwelijke partners van
longkankerpatiënten. Het gaat hierbij om partners die meestal aanwezig waren op het verpleegkundig spreekuur. Datacollectie en data-analyse zijn gebaseerd op de principes van de Grounded Theory. Resultaten: De resultaten laten zien dat de partners voor verscheidene complexe opgaven komen te staan, die naargelang de fasen die de patiënt doorloopt meer of minder prominent optreden. Gedurende het vaak korte behandelingsproces dat veel longkankerpatiënten ondergaan werden bij de partners 14 opgaven vastgesteld die zeer intensief en gelijktijdig kunnen opduiken. Bovendien staan enkele opgaven gedurende het hele proces op de voorgrond: de ander willen sparen, continu mee balanceren op de gemoedstoestand van de patiënt en de situatie geen moment kunnen loslaten. Dit bezorgt de partners heel wat spanning, waardoor zij zich vaak ook eenzaam voelen doorheen het proces dat de patiënt doorloopt. De partners vertelden dat ze - om deze spanning gekanaliseerd te kunnen krijgen - nood hebben aan betrokken worden in de begeleiding, duidelijke informatie en aan iemand die houvast biedt. Conclusie: De resultaten van het onderzoek bieden inzicht in de ervaringen en noden van de partner van een longkankerpatiënt. Hieruit worden aanbevelingen voor de verpleegkundige praktijk, en meer specifiek voor het verpleegkundig spreekuur, geformuleerd. De resultaten leunen aan bij de bevindingen uit de literatuur en bieden ook een verrijking.
III
1 Inleiding Longkanker is in België de op één na meest voorkomende kanker bij mannen en komt op de derde plaats bij vrouwen. In 2012 werden in België 8142 nieuwe gevallen van longkanker geregistreerd (5793 mannen en 2349 vrouwen) (Belgian Cancer Registry 2012). Zolang het roken niet daadwerkelijk stopt, kan worden verwacht dat longkanker één van de vaakst gediagnosticeerde kankers zal blijven (Belgian Cancer Registry 2012). Met naar schatting 1.4 miljoen sterfgevallen per jaar, is longkanker wereldwijd de hoofdoorzaak van kanker gerelateerd overlijden (Torre et al. 2012). Zelfs met de best mogelijke behandeling sterft 60 tot 70% van de patiënten binnen het eerste jaar na diagnose (Torre et al. 2012). Volgens Berrino et al. (2007) varieert de vijfjaarsoverleving tussen 11 en 17%. Stichting Kankerregister (2012) rapporteert een relatieve overleving na vijf jaar van 14.6% bij mannen en 19.5% bij vrouwen. Deze ongunstige prognose wordt vaak veroorzaakt door een laattijdig gestelde diagnose, aangezien longkanker meestal pas tot uiting komt in gevorderde stadia (Belgian Cancer Registry 2012 ; Schellekens et al. 2014). Bij het stellen van de diagnose is in België bij mannelijke patiënten het longkankerstadium in 27.7% van de gevallen stadium III1 en in 46% van alle patiënten met een bekend ziektestadium stadium IV2 (Belgian Cancer Registry 2012). Voor vrouwen zijn de percentages voor stadium III en IV respectievelijk 24.7% en 49.9% (Belgian Cancer Registry 2012). Patiënten ontwikkelen gewoonlijk belastende symptomen zoals pijn, kortademigheid, vermoeidheid en hoesten en ondergaan gewoonlijk een radicale behandeling, bestaand uit chirurgie, chemotherapie en radiotherapie (Schellekens et al. 2014) Longkanker heeft een grote invloed op het psychologisch welbevinden van patiënten en hun familie (Schellekens et al. 2014). De prevalentie van depressieve en angstgerelateerde klachten bij longkankerpatiënten varieert van 20% tot 47% (Turner et al. 2007). Uit de studies van Zabora et al. (2001) en Carlson et al. (2004) blijkt dat longkankerpatiënten in vergelijking met patiënten bij wie een andere diagnose van
1
Locoregionaal stadium
2
Metastatisch stadium
1
kanker werd gesteld, de hoogste percentages van emotionele stress ervaren. Dit resulteert in een lagere levenskwaliteit (Temel et al. 2010). Familie, vrienden en voornamelijk partners van patiënten met longkanker krijgen te maken met de negatieve psychologische impact van de diagnose (Pinquart & Sörensen 2005, Kim & Given 2008). Uit een steekproef van 84 partners van patiënten met gevorderde longkanker rapporteert ongeveer 40% hoge niveaus van emotionele stress (Östlund et al. 2010). Verder blijkt uit verschillende onderzoeken dat partners van kankerpatiënten een verhoogde kans hebben op somatische aandoeningen of psychosociale problemen, voornamelijk wanneer het ziek zijn samen gaat met een slechte prognose (Sjövall et al. 2009, Siminoff et al. 2010, Jianguang et al. 2012, Heins et al. 2013). De meerderheid van de partners wil niet alleen de patiënt emotionele en praktische ondersteuning bieden, maar wordt ook geconfronteerd met de onzekerheid over het verloop van de ziekte en de angst voor het verlies van hun geliefde (Mosher et al. 2013). Bovendien kan de relatie tussen partner en patiënt worden beïnvloed nadat de patiënt gediagnosticeerd wordt met longkanker. Uit een kwantitatief onderzoek van Siminoff et al. (2010) is gebleken dat sommige partners een mindere kwaliteit van hun relatie ervaren nadat de diagnose van longkanker werd gesteld. Uit een onderzoek van Yabroff & Kim (2009) blijkt dat het onder de mantelzorgers voornamelijk ouders en partners zijn die dagelijks de meeste uren spenderen aan zorg. Volgens diezelfde studie spenderen mantelzorgers van patiënten met longkanker, ovariumkanker of Non-Hodgkin lymfoom dagelijks de meeste tijd aan zorg (Yabroff & Kim 2009). In een studie van Mosher et al. (2013) blijkt dat meer dan 50% van de partners van longkankerpatiënten negatieve ervaringen rapporteert ten gevolge van de zorgverlening. Om deze negatieve gevolgen te verminderen is een zorgverlening afgestemd op de behoeften van de partners dus van groot belang. Hoewel tal van (voornamelijk kwantitatieve) studies de psychologische en emotionele impact op longkankerpatiënten en hun partners onderzochten, is niet veel onderzoek verricht over hoe de noden ingevuld kunnen worden voor deze groepen (Schellekens et al. 2014). Steeds vaker wordt in Vlaanderen en Nederland gebruik gemaakt van verpleegkundige spreekuren om de behoefte aan informatie en ondersteuning door hulpverleners beter te 2
kunnen invullen (Dijkstra, 2005). De meerwaarde daarvan werd meermaals onderzocht. Uit een onderzoek van Ronse et al. (2009) bij borstkankerpatiënten bleek dat het verpleegkundig spreekuur voor deze patiënten een positief effect had op de mate waarin zij moed hadden en zich gesteund voelden. Ook de participanten in ons onderzoek namen allen, samen met de patiënt, deel aan het verpleegkundig spreekuur thoracale oncologie. In dit kwalitatief onderzoek willen we door middel van diepte-interviews op zoek gaan naar de beleving van vrouwelijke partners van patiënten met longkanker en naar de betekenis die zij aan de ziekte van hun man geven. Ook willen wij nagaan wat hun noden zijn en hieruit voortvloeiend aanbevelingen formuleren ten behoeve van de hulpverlening die hen geboden wordt, meer in het bijzonder het verpleegkundig spreekuur. Doorheen de interviews komen de opgaven waar de partners voor staan en hoe zij die beleven prominent naar voor. De resultaten zullen dan ook worden omschreven als deze verschillende opgaven en de manier waarop de partners ze beleven. De onderzoeksvraag luidt: ‘wat zijn de ervaringen, beleving en noden van vrouwelijke partners van patiënten met longkanker?’
3
2 Methodologie 2.1 Onderzoeksdesign Om een antwoord te bieden op de onderzoeksvraag en omwille van de aard ervan, werd gekozen voor een kwalitatief onderzoek, gebaseerd op de principes van de Grounded Theory. Deze vorm van kwalitatief onderzoek is erop gericht nieuwe theorieën te formuleren (Holloway & Wheeler 2010). Dit onderzoek is een exploratieve studie die inzicht biedt in de ervaringen en noden van vrouwelijke partners van patiënten met longkanker, en in de betekenis die zij aan de situatie geven. Aan de hand van de inzichten die verkregen worden tijdens het onderzoek, worden aanbevelingen geformuleerd over de manier waarop de hulpverlening, en meer specifiek het verpleegkundig spreekuur, aan deze noden en behoeften tegemoet kan komen, met als doel de begeleiding van partners van longkankerpatiënten te optimaliseren. 2.2 Steekproef De rekrutering van de partners gebeurde via de verpleegkundig consulenten thoracooncologie vanuit een Universitair Ziekenhuis. Aan dit onderzoek namen enkel vrouwelijke partners van patiënten met longkanker deel. Inclusiecriteria waren: een partner met longkanker hebben bij wie recent de diagnose van longkanker werd vastgesteld en die een behandeling volgt in curatief of palliatief opzet. Ook moet de partner van de participant het verpleegkundig spreekuur hebben bijgewoond. Een voorwaarde voor deelname was ook dat de vrouwen hun verhaal in het Nederlands konden vertellen. Verder moesten participanten ouder zijn dan 18 jaar en informed consent gegeven hebben. Bij de sampling werd zowel homogeniteit (omwille van de diepgang in de resultaten) als heterogeniteit (omwille van de breedte van de resultaten) van de participanten nagestreefd. De initiële dataverzameling en -analyse toonden de richting van de verdere rekrutering aan. Er werd besloten enkel vrouwelijke partners te interviewen om het onderzoek meer in de diepte te kunnen uitwerken. De steekproefneming evolueerde dus naar een purposive sampling (Holloway & Wheeler 2010)
4
Het aantal participanten werd om pragmatische redenen tot 13 beperkt. Er werden 15 partners gecontacteerd door de verpleegkundig consulenten waarvan er 14 bereid waren deel te nemen. Eén partner wenste niet deel te nemen omdat ze nog te veel verdriet had om over de situatie te kunnen spreken. Eén interview is wegens onvoorziene omstandigheden niet kunnen doorgaan. De leeftijd van de participanten varieerde tussen 31 en 70 jaar, met een gemiddelde van 51 jaar. Alle partners waren meestal aanwezig op de consultaties. Van alle patiënten volgden drie patiënten een behandeling met curatief opzet. Bij drie patiënten werd de diagnose van een mesothelioom gesteld, vermoedelijk veroorzaakt door blootstelling aan asbest. Alle partners die in aanmerking kwamen, werden geïnformeerd door middel van een informatiebrief door de verpleegkundig consulent na mondelinge toelichting (bijlage I). Bij interesse voor deelname werden ze doorverwezen naar de onderzoeker. Naargelang de keuze van de partner vonden de interviews plaats in een gespreksruimte in het ziekenhuis (n=1) of in de thuissituatie (n=12). De kenmerken van de participanten en de patiënten zijn terug te vinden in tabel 1 en 2. 2.3 Datacollectie De data werden verzameld door middel van semi-gestructureerde interviews. De opbouw van de interviews kreeg vorm door gebruik van een interviewguide (bijlage II) die open werd gehanteerd. Eerst werd een openingsvraag gesteld waarin gevraagd werd hoe de partner de periode vanaf het begin van de ziekte tot en met het moment van interviewen had beleefd. Deze vraag nodigde de partner uit haar verhaal te brengen en afhankelijk hiervan kwamen bepaalde thema’s eerst aan bod en werden die eventueel verder uitgediept. Om de kwaliteit van de data te waarborgen, werd voor het interviewen nogmaals het doel van het onderzoek toegelicht en werd benadrukt dat de eigen ervaring van de partner primeert. Ook werd de neutrale rol van de interviewer beklemtoond. In de loop van het onderzoek werd de interviewguide aangepast op basis van de analyses. Zo kwamen geleidelijk aan de verschillende opgaven waar de vrouwen voor staan meer naar voor. De interviews werden telkens ook door andere, meer ervaren onderzoekers kritisch nagelezen en op inhoud en interviewstijl geëvalueerd. De interviews werden met behulp van een digitale recorder opgenomen en werden 5
vervolgens letterlijk getranscribeerd en open gecodeerd. De interviewduur varieerde van 43 tot 76 minuten met een gemiddelde van 58 minuten. Wegens de aard van een masterproef, werd het aantal interviews beperkt tot 13. Er werd geen datasaturatie bereikt, waardoor dit onderzoek eerder moet beschouwd worden als een verkennend onderzoek. 2.4 Data-analyse De data-analyse gebeurde aan de hand van een cyclisch of iteratief onderzoeksproces. Dit wordt gekenmerkt door een afwisseling tussen gegevensverzameling en analyse. Zo vond een eerste analyse plaats na de eerste vier interviews. Hierbij werden aan de verhalen codes toegekend en uit deze codes werden kernthema’s geformuleerd. Na zes interviews werd een eerste analysetekst opgemaakt. In de daaropvolgende interviews werden nieuwe data vergeleken met de eerder gevonden data en interpretaties, een proces dat bekend is als de constante comparatieve methode (Boeije 2005). Na tien interviews werd een tweede analysetekst opgemaakt, waarin de opgaven waar de partners voor staan meer op de voorgrond traden. De laatste drie interviews werden afgenomen om de aanwezige leemtes op te vullen en meer diepgang te brengen in de analyse. Om aan de tekstfragmenten codes toe te kennen werd gebruik gemaakt van het computerprogramma Nvivo 9®. Deze codes werden vastgelegd in een codeboom die, naargelang het onderzoek vorderde, meermaals uitgebreid en gewijzigd werd. Alle onderzoekers lazen onafhankelijk van elkaar alle interviews en maakten eigen interpretaties van de inhoud. Op de verschillende analysemomenten werden de data en gebruikte codes verder onderzocht. 2.5 Validiteit Doordat de partners heel sterk in hun verhaal meegevoerd werden kwamen er hevige gedachten en gevoelens naar boven, waardoor de validiteit van de data in dit onderzoek hoog is. Ook werd gebruik gemaakt van onderzoekerstriangulatie om de validiteit en betrouwbaarheid van de analyse te verhogen. 2.6 Ethische overwegingen Voordat de participanten gerekruteerd werden, werd het onderzoek goedgekeurd door de ethische commissie van het betrokken ziekenhuis. De participanten werden door 6
middel van een informatiebrief geïnformeerd en nadien gevraagd een informed consent te ondertekenen (bijlage I). Alle partners gaven hun informed consent. Op elk ogenblik konden zij ervoor kiezen hun deelname stop te zetten. Na toestemming van de participanten werden de interviews opgenomen op een digitale recorder. Deze opnames werden na verwerking vernietigd en de gegevens geanonimiseerd.
7
Tabel 1: kenmerken patiënten
Tabel 2: kenmerken partners
N=13 Geslacht Man Leeftijd 30-39 40-49 50-59 60-65 >65 Tijdstip diagnose 2013 2014 2015
N=13
13
Geslacht Vrouw
13
1 2 4 4 2
Leeftijd 30-39 40-49 50-59 60-65 >65
3 2 4 2 2
Burgelijke staat Gehuwd Samenwonend
12 1
Arbeidssituatie partners Ongewijzigde arbeidssituatie Werkloos Arbeidsvermindering Loopbaanonderbreking Gepensioneerd
4 1 1 4 3
4 5 4
Burgelijke staat Gehuwd Samenwonend
12 1
Behandeling Chemotherapie Radiotherapie Chirurgie
13 9 4
Kinderen Ja Nee
12 1
Roken Ja Nee
10 3
Roken Ja Nee
3 10
8
3 Resultaten De gebeurtenissen waar een longkankerpatiënt en zijn partner mee geconfronteerd worden, doen automatisch ook een appel op een antwoord van de partner. In dit kwalitatief onderzoek werden partners geïnterviewd die de patiënt meestal vergezelden tijdens het verpleegkundig spreekuur. Ze bleken één voor één betrokken partners. De omschrijving van de beleving, opgaven en noden van deze doelgroep vertrekt dus vanuit deze betrokkenheid. 3.1 Opgaven Doorheen de interviews kwamen de opgaven waar de partners voor staan en hoe zij die beleven heel prominent naar voor. Door de loop van het proces van gebeurtenissen treden zij meer of minder op de voorgrond en stapelen ze zich op doorheen de verschillende fasen van het diagnostisch, therapeutisch en post-behandelproces. Mede door het korte verloop van de fasen (longkanker heeft doorgaans een enorm snel negatief verloop) komen de partners vaak voor de veelheid van de opgaven tegelijk te staan. Dit vergt bijzonder veel energie van hen. Het proces van gebeurtenissen voor de patiënt hebben we opgedeeld in drie fasen, waarin de partner telkens geconfronteerd wordt met nieuwe opgaven. Afhankelijk van de krachten, mogelijkheden en tijd die ze hebben, wegen de opgaven minder of meer door bij de partners. De eerste fase is die waarbij de eerste symptomen worden opgemerkt tot en met het meedelen van de diagnose longkanker. De tweede fase betreft de periode van de behandeling, bestaande uit chemotherapie, chirurgie en/of radiotherapie. De derde fase is die waarin de partners verwerken wat er allemaal gebeurd is en waarin de eindigheid van het leven en de negatieve afloop meer op de voorgrond treden. Men mag het cumulatieve aspect van de opgaven niet uit het oog verliezen. Het is voornamelijk de combinatie van de vele opgaven die doorweegt bij de partners. In het tweede deel worden de doorheen de fasen continu aanwezige opgaven besproken.
9
3.1.1 Eerste fase: Het opmerken van symptomen, het wachten op resultaten en het meedelen van de diagnose aan patiënt en partner Het detecteren en evalueren van signalen In de meerderheid van de interviews geven de partners aan dat de aanslepende klachten van de patiënt bij hen reeds een aanvoelen deed groeien dat er iets aan de hand was. Ongerustheid en rust wisselen elkaar hierin af maar op een bepaald ogenblik beseffen de partners dat er iets fout loopt. In 8 van de 13 gevallen is het de partner die de patiënt bewust maakt van de ernst van de klachten en hem stimuleert professionele hulp te zoeken. Deze partners maakten meestal zelf een afspraak bij de huisarts en informeerden zich via het internet of via kennissen naar de beste mogelijkheid tot behandeling en zorg. Het begeleiden van de patiënt tijdens de onderzoeken en het geven van emotionele steun Het vaststellen van de diagnose gaat gepaard met een reeks onderzoeken en consultaties, waardoor er weinig rust is in deze eerste periode. Zowel bij de partners als bij de patiënten dringt de zekerheid door dat iets ernstigs aan de hand is. Alle partners in dit onderzoek proberen de patiënt zo goed mogelijk bij te staan in deze fase. Dit doen ze zowel praktisch als emotioneel. Alle partners willen erbij zijn wanneer er nieuwe informatie wordt gegeven over de mogelijke diagnose. Deze periode brengt heel wat emoties teweeg. Ze willen er zijn om de patiënt op te vangen, maar tegelijkertijd is deze periode zeer vermoeiend en zwaar omdat ze gepaard gaat met heel veel onzekerheid. Sommige partners geven aan dat ze zich deze periode soms ziek voelden van de spanning (vb. overgeven onderweg naar het ziekenhuis voor de uitslag van een onderzoek) of moeilijkheden hadden om te slapen. Zelf omgaan met de diagnose en gelijktijdig steun geven aan de patiënt De diagnose longkanker komt zeer hard aan. In de meerderheid van de interviews associëren de partners dit onmiddellijk met de dood en met afscheid nemen. Daarbij komen hevige emoties naar boven: intens verdriet, boosheid, machteloosheid, angst. Ondanks het feit dat de partners deze gevoelens in hun hevigheid willen temperen, dit om de patiënt te sparen, lukt dat in het begin niet. Het verdriet en de vele vragen overvallen hen. Deze periode met vragen wordt vaak verlengd door de bijkomende 10
onderzoeken, nodig om vast te stellen of de ziekte uitgezaaid is of niet. Het is voor de partner heel moeilijk om om te gaan met de diagnose. Het gevoel van machteloosheid kan optreden omdat de situatie van de patiënt niet te beïnvloeden valt. Plotseling bevinden de partners zich in een situatie waarop ze zich niet hebben kunnen voorbereiden. Hun totale leefwereld stort in. De periode is hectisch en chaotisch. Enerzijds willen ze er zijn voor het lijden van de patiënt en zich ervan verzekeren dat deze met zijn gevoelens weg kan. Anderzijds moeten ze ruimte vinden om hun emoties een plaats te kunnen geven, in stilte te verwerken of te kunnen delen. Dit op zich is een grote opgave. 3.1.2 Tweede fase: Het mee beleven van de behandeling Zoeken naar een houvast bij de start van de behandeling Nadat de diagnose gevallen is, wordt ook de behandeling voorgesteld. In veel gevallen heeft de partner weinig kennis over wat zij kan verwachten. Het krijgen van duidelijke informatie helpt de partner een beeld te vormen, zodat ze zich kan voorbereiden op wat voor de patiënt zal volgen. Toch kan die veelheid aan informatie ertoe leiden dat de onzekerheid over het verdere verloop van de ziekte nog vergroot. Meerdere partners geven aan dat ze opgelucht zijn wanneer de behandeling kan starten. De meeste partners ervaren de behandeling als ‘werken aan een oplossing’. Ze zijn blij dat er actie is. De behandeling impliceert ook dat ze een leidraad krijgen waaraan ze zich kunnen vasthouden. Daardoor zijn de emoties ook wat beter controleerbaar. Eens gestart, vindt men geleidelijk aan een bepaalde structuur in de afwisseling van behandeling, onderzoeken en consultaties. Ook geven enkele partners aan dat zij zich opgelucht voelen wanneer blijkt dat de behandeling ambulant kan verlopen. De gedachte dat ze elke avond samen terug thuis zijn is voor deze partners geruststellend. De vele verplaatsingen en de lange dagen in het ziekenhuis vragen veel energie van zowel partner als patiënt, maar de meerderheid van de partners wil niet anders dan nabij te zijn.
11
De patiënt bijstaan tijdens de behandeling De rol die de partners willen opnemen tijdens het behandelproces is er zijn voor hun geliefde en hem zo goed mogelijk steunen. In de meerderheid van de interviews komt zeer sterk naar voor dat zij de ziekte samen dragen en het hele proces samen ondergaan. Eens thuisgekomen na een behandeling proberen de meeste partners de klachten van de patiënt en de ernst ervan zo goed mogelijk in te schatten. De voornaamste klachten die de patiënten thuis ervaren zijn kortademigheid, vermoeidheid, pijn, mucositis en emotionele stress. Wanneer de partners aanvoelen dat het voor hun geliefde teveel wordt, proberen ze hier zo goed mogelijk op in te spelen door bijvoorbeeld taken in het huishouden over te nemen. Ook preventief nemen de meeste partners allerlei taken over om te voorkomen dat de patiënt energie moet verspillen aan onbelangrijk geworden dingen. Ook gaven meerdere partners aan dat zij dagelijks het huis reinigen en alle deurklinken en lichtschakelaars desinfecteren uit angst dat de patiënt anders een infectie zou oplopen. De meeste partners geven aan dat ze voelen dat hun geliefde hun steun waardeert. Hier putten zij veel kracht uit, aangezien deze praktische en emotionele ondersteuning thuis het enige is wat ze kunnen doen. Ze willen deze kans dan ook benutten. Enkele partners geven aan dat ze ervoor moeten waken niet te vervallen in overbezorgdheid, omdat ze weten dat dit ondanks hun goede bedoelingen niet altijd geapprecieerd wordt. Dit vraagt de nodige discipline en afweging van hen. Enkele partners proberen de klachten of vragen van de patiënt zo goed mogelijk bij te houden in een dagboekje. Dit wordt telkens meegenomen naar een volgend spreekuur. Dankzij dit boekje vergeten ze zo weinig mogelijk te vragen of te benoemen op het moment dat ze daar ook echt de kans toe krijgen. Tijdens de consultaties helpen de meeste partners de klachten en gevoelens van de patiënt die onbenoemd blijven zo goed mogelijk te verwoorden, zonder dat ze de patiënt hierin willen voorbijlopen. Ze willen hier als spreekbuis dienen voor de patiënt maar zoeken sterk naar wat ze mogen overnemen en wat niet. Enkel wanneer ze aanvoelen dat de patiënt bepaalde klachten, bekommernissen of vragen relativeert of vergeet te vermelden, zullen ze ‘ingrijpen’, dit uit bezorgdheid. 12
Het eigen leven noodgedwongen herschikken De situatie vergt een grote aanpassing voor alle partners en patiënten. Het leven krijgt een ander perspectief. Ze krijgen te maken met de moeilijkheid niets meer te kunnen plannen. Alle partners geven aan meer van dag tot dag te leven en geen plannen (op lange termijn) meer te maken. Ze geven ook allemaal aan dat het besef dat hun gezin op de eerste plaats komt nog gegroeid is. Doorheen de interviews kwamen twee grote wendingen naar voren, namelijk: een leven dat in het teken komt te staan van de ziekte of een leven dat boven de ziekte wordt uitgetild. Acht participanten rapporteerden dat zij het zeer moeilijk hadden om het leven boven de ziekte uit te tillen. Doordat alles in teken van de ziekte komt te staan, wordt hun leven gekenmerkt door regelmatigheid en het zoeken naar zekerheden. De dag krijgt een andere invulling dan voordien. Het leven wordt ‘on hold’ gezet en speelt zich veel meer af binnen de muren van het huis. Deze partners zijn erg gefocust op het zorgen voor de patiënt en er blijft nauwelijks tijd over voor zichzelf. Opvallend is dat ook de drie partners van de patiënten die een curatieve behandeling volgen tot deze groep behoren. Bij vijf koppels lukt het wel om het leven meer boven de ziekte uit te tillen. Ook bij hen is het leven niet langer hetzelfde. Toch proberen ze te genieten van elk moment samen, omdat hun besef over de eindigheid ervan groot is. Ze proberen meer van dag tot dag te leven en meer uit het leven te halen dan voordien. Ze willen in de eerste plaats verder de geliefde blijven van de patiënt. Tot deze groep behoorden ook de vier jongste participanten. Ook heeft de ziekte invloed op de mogelijkheid om te gaan werken. Van de 13 partners was één partner werkloos, waren er vier reeds arbeidsongeschikt wegens ziekte (twee partners revalideerden van borstkanker, één partner herstelde van een schouderoperatie en één partner was thuis wegens hartproblemen) en waren er drie reeds gepensioneerd, waardoor hun arbeidssituatie ongewijzigd bleef. Van de overigen namen vier partners arbeidsonderbreking en kreeg één partner de kans tot arbeidsvermindering. Doordat de partners (tijdelijk) niet meer gaan werken, verandert de thuissituatie ook drastisch, aangezien ze vaak gewoon waren om allebei uit werken te gaan.
13
Een nieuw evenwicht zoeken in de relatie met de patiënt De diagnose longkanker beïnvloedt de relatie van het koppel. Ook hier zien we twee mogelijke wendingen: koppels die leven in functie van de ziekte en koppels die het leven boven de ziekte uittillen. Het verschilt van relatie tot relatie in welke mate deze concepten naar voor komen. Hier valt dus zeker geen loodrechte lijn te trekken. Van alle partners geven 12 partners aan dat hun liefde voor de patiënt onveranderd is gebleven of zelfs nog intenser is geworden, maar dat de situatie wel invloed heeft op de kwaliteit van hun relatie. Aangezien ze de tijd die rest nu niet willen verspillen aan onbenulligheden, zullen ze vlugger water bij de wijn doen en zich minder druk maken om dingen die vroeger wel tot een discussie konden leiden. Eén partner zegt dat de patiënt is veranderd sinds hij de chemotherapie ondergaat, en dat de liefde die ze voordien voelde is veranderd. Ze geeft ook aan dat ze zich niet gewaardeerd voelt en dit verhoogt de emotionele stress waarmee ze al geconfronteerd wordt. Voor 7 partners lukt het zeer moeilijk om hun relatie boven de ziekte uit te tillen. Zij zijn enorm betrokken en leven heel erg mee, maar ze krijgen de ziekte geen moment meer uit hun gedachten. Dit belet hen ook om nog samen te genieten. Ook andere factoren hebben invloed op de kwaliteit van hun relatie. Ze geven aan dat de open communicatie tussen hen als koppel is verminderd, omdat ze elkaar willen sparen. Op die manier kunnen ze minder terecht bij elkaar. Daardoor valt het gevoel van geborgenheid weg en komt de partner soms eenzaam te staan. Een andere factor die de relatie beïnvloedt is dat het activiteitenpatroon van zowel de partners als de patiënten soms sterk is verminderd, waardoor zij veel minder kans hebben op gedeelde (positieve) ervaringen. Ook de intimiteit tussen de partners wordt bij sommige koppels in zekere mate beïnvloed. De producten van de chemotherapie vragen de nodige voorzichtigheid en ze kunnen afstand creëren tussen partner en patiënt. Ook klachten zoals vermoeidheid, kortademigheid en pijn kunnen ervoor zorgen dat hier minder ruimte voor is. Vaker slaapt de patiënt beneden in een ziekenhuisbed, terwijl de partner nog steeds boven slaapt. Het gegeven van naast elkaar in slaap te kunnen vallen verdwijnt bij deze koppels. Ook geven de partners aan dat de patiënt zelf veranderd is. Door de lichamelijke toestand van de patiënt en de mogelijke slechte prognose vermindert volgens de participanten ook zijn psychisch welbevinden. Enkele partners gaven aan dat 14
ze vroeger samen heel erg konden lachen, maar dat ze zulke momenten nu niet meer samen delen. Voor 6 van de 13 koppels lukt het beter om de liefde boven de ziekte uit te tillen. Zij geven aan dat hun relatie nog intenser is geworden na de diagnose. Onder andere doordat ze dit alles delen, het hele proces ‘samen’ doormaken en de ziekte als een team benaderen geven zij aan dat hun band nog sterker is geworden. Deze koppels kunnen over het algemeen meer open met elkaar praten over de ziekte. Ze geven aan dat ze soms samen huilen, en dat ze bij elkaar terecht kunnen. Ze voelen van elkaar aan wanneer zij er voor elkaar kunnen zijn en wanneer ze elkaar wat tijd moeten geven. Ook voelen zij zich meer in staat om het eens van elkaar over te nemen (bv. spelen met de kinderen) wanneer de ander tijd nodig heeft. Sommige partners geven aan dat de ingesteldheid van de patiënt is veranderd. Waar hij vroeger bijvoorbeeld continu bezig was met zijn werk, weet hij dit nu te relativeren en stelt hij nu zijn relatie en zijn gezin op de eerste plaats. Dit rapporteren zij als een ‘positief’ gevolg van de situatie. Een nieuw evenwicht zoeken met de sociale omgeving, rekening houdend met de wensen van de patiënt Longkanker heeft bij sommige partners een negatieve weerslag op hun sociaal leven. Door de lichamelijke ongemakken en de vermoeidheid die met (de behandeling van) longkanker gepaard gaan, is het veel moeilijker geworden deel te nemen aan het sociaal gebeuren. De meeste partners voelen zich er niet goed bij wanneer ze de patiënt te lang alleen laten waardoor ze hobby’s laten liggen of minder actief (of niet meer) deelnemen aan activiteiten. Dit opgeven is voor hen een onvermijdelijk gevolg van het ziek zijn van hun geliefde. Belangrijke gebeurtenissen in het sociaal leven van de partners en de patiënten kunnen in een ander daglicht komen te staan. Voor wat vroeger belangrijk was is nu niet altijd ruimte over. Zo geeft een partner aan dat ze geen ruimte over heeft om toe te leven naar de geboorte van haar kleinkind. Enkele partners geven aan dat zij er kracht uit putten wanneer naasten ‘normaal’ doen tegen hen. Zij proberen zo veel mogelijk vrienden en familie te betrekken in hun leven en wanneer deze op bezoek komen het zo gezellig mogelijk te maken. Ze willen deze 15
momenten eerder zien als een gezellig samenzijn dan als een ziektebezoek. Zij geven ook aan dat die steun van anderen hen deugd doet. Twaalf van de 13 partners hebben kinderen. Drie partners hebben jonge kinderen. Vooral voor hen is het een opgave om een evenwicht te vinden in wat zij de kinderen vertellen en wat (nog) niet. Ook willen ze hun emoties zo goed mogelijk beheersen in het bijzijn van de kinderen en nemen zij de taak op zich hun gezin recht te houden, door zo goed mogelijk voor elkaar te zorgen. Soms vertaalt dit zich ook in de balans vinden tussen aanwezig zijn bij de patiënt en aanwezig zijn bij de kinderen. Wanneer de behandeling ambulant kan verlopen, vermindert de spanning hierrond. Ook de partners met oudere kinderen wegen af wat ze vertellen en wat niet. Ze willen in de eerste plaats eerlijk zijn, maar willen hun kinderen ook sparen en niet overbelasten. Deze partners geven vaak aan veel steun te hebben aan hun kinderen. Omgaan met het feit dat de patiënt rookt of (soms jarenlang) gerookt heeft Roken is een gekende risicofactor voor longkanker. Daardoor wordt het heel vaak als vanzelfsprekend geassocieerd met roken. Eén van de eerste vragen die vele partners kregen na de diagnose (meestal van professionelen) was of hun partner rookt of heeft gerookt in het verleden. Dit oordeel dat aan longkanker vasthangt is voor de partners zeer moeilijk. Ook zitten zij hierdoor zelf met veel vragen. Ze kunnen de schuld die aan longkanker vasthangt als onterecht ervaren en het er moeilijk mee hebben. Een plaats geven aan het vroegere rookgedrag van de patiënt is voor de partner soms een moeilijke uitdaging. Dat de patiënt wist wat de gevaren van roken waren en het toch deed, roept schuldgevoelens op. Wanneer de patiënt besluit te stoppen met roken ervaren zij dit wel als moedig en steunen zij hem in zijn beslissing. Enkele patiënten blijven verder roken en bij één koppel leidt dit tot hevige discussies, waardoor de onderlinge spanning erg toeneemt. 3.1.3 Derde fase: De confrontatie met de eindigheid Peilen naar de prognose en naar de draagkracht van de patiënt om hiermee om te gaan Doordat longkanker samenhangt met een slechte prognose, worden bijna alle partners en patiënten geconfronteerd met de eindigheid van het leven. Dit gebeurt reeds wanneer zij de diagnose horen vallen, maar het verzwaart telkens wanneer ze slecht nieuws 16
krijgen (bijvoorbeeld over eventuele uitzaaiingen) of wanneer de behandeling wordt stopgezet. Op die momenten komen er heel veel vragen naar boven. Sommige partners geven aan dat ze een ander beeld lijken te hebben over de prognose dan dat de patiënt laat uitschijnen. Over de toekomst wordt volgens hen indirect gepraat, maar ze vinden het zeer moeilijk om de onzekerheid erover onder woorden te brengen. De meeste partners willen hoogte krijgen van hoe de patiënt zelf de prognose ervaart, maar dit zonder te kwetsen. Hier wegen ze af wat voor hen het belangrijkste is: enerzijds de patiënt geen hoop ontnemen, en anderzijds er zeker van zijn dat de patiënt toch alles goed vat of begrepen heeft. Hun angst hierrond is dat de patiënt op een dag voor de harde realiteit zal komen te staan en dat ze hem hiervoor niet genoeg zouden behoed hebben. Ze geven aan bang te zijn voor de manier waarop hij op deze realiteit zal reageren en dit zal moet dragen. Voor enkele partners bezorgt deze worsteling hen veel emotionele stress. Ook de manier waarop het koppel de ziekte verwerkt is naar aanvoelen van de partners anders, waardoor de communicatie rond de prognose zeer moeilijk is geworden. De prognose van de ziekte van de partner is onduidelijk en de meeste partners vinden er heel moeilijk een antwoord op. Het is ook moeilijk deze vraag aan de hulpverleners te stellen, vaak omdat ze als partner zelden alleen zijn met de zorgverleners maar ook omdat ze de zekerheid ervan vrezen. Enkele partners zeggen expliciet dat zij geen overlevingstermijn willen horen, omdat ze vrezen dan alle moed te verliezen. Zowel patiënten als familieleden hebben het over de onzekerheid over de prognose. Vaak gaat het ook om een zelfgecreëerde onzekerheid omdat ze die zekerheid niet kunnen aannemen. Drie partners geven aan dat de behandeling van hun geliefde curatief zou zijn. Toch ontbreekt bij twee van deze partners door negatieve ervaringen in het verleden en door wat ze gelezen hebben (vaak via internet) het geloof dat de ziekte van hun geliefde echt te behandelen zou zijn. Zij worstelen erg met de tweestrijd tussen wat ze horen en wat ze voelen.
17
Zich voorbereiden op het afscheid nemen en het alleen achter blijven Bijna alle partners zijn zich bewust van de realiteit dat het leven van hun geliefde nu eindig wordt op korte termijn. De meesten willen hier niet te hard bij stilstaan maar geven aan dat ze er op momenten dat ze alleen zijn of ’s nachts veel mee bezig zijn. Dit uit zich onder andere in de angst om alleen te vallen. Als partner vinden ze het echter moeilijk onder woorden te brengen dat ze daarvoor bang zijn. Ook doet zich bij sommige partners de angst voor dat ze bepaalde zaken niet op hun ééntje zullen kunnen volbrengen (bijvoorbeeld ‘de papieren in orde brengen’). Die angst kan verminderen wanneer de patiënt bepaalde dingen kan regelen. Maar dit regelen vereist een open communicatie over waar men voor staat, en dat is niet altijd evident. Hun bezorgdheid uiten kan te confronterend of kwetsend zijn. Enkele partners zeggen dat ze bang zijn voor de manier waarop de ziekte zich zal manifesteren en hoe het afscheid zal gebeuren. Bij twee koppels heeft de man reeds zijn wens voor euthanasie uitgedrukt voor het ogenblik dat hij zijn lijden ondraaglijk acht. Dit brengt enorm veel emoties teweeg bij deze partners. Ze kunnen momenteel niet nadenken over wat dit concreet betekent, maar beiden geven aan dat ze deze wens niet kunnen laten liggen, uit liefde voor hun man. 3.2 Centrale thema’s voor de partners Doorheen de fasen kwamen verschillende opgaven terug. Zij impliceren alle een spanning waarin de partners continu inschatten of wat ze doen het beste is wat ze kunnen doen. De ander willen sparen Haar geliefde willen sparen vinden we terug in alle verhalen van de partners. Soms hebben zij het zelf heel moeilijk om positief naar de situatie te kijken, waardoor ze de patiënt niet ten volle kunnen steunen. Toch proberen ze hun verdriet zo veel mogelijk af te schermen, om de patiënt niet nog meer te kwetsen. Vele partners cijferen zich in een bepaalde zin weg omdat zij ervaren dat de patiënt al enorm lijdt onder de ziekte en ze geen extra leed willen veroorzaken. Bijna alle partners geven aan dat ze zich sterk willen houden in de nabijheid van de patiënt. De voortdurende spanning waarmee het koppel leeft ten gevolge van de ziekte en de onzekere prognose zijn een bron van stress en wrijving. Open communiceren verloopt bij sommige koppels moeizaam, niet 18
wanneer het gaat over dagdagelijkse dingen, maar wel wanneer het gaat over gevoelens, onzekerheden en de toekomst. In 8 van de 13 gevallen kunnen de partners en patiënten zeer moeilijk over de ziekte praten met elkaar. Zelfs wanneer ze er als koppel goed kunnen over praten, voelen bijna alle partners zich schuldig tegenover de patiënt wanneer zij hun emoties te veel uiten. De meeste partners hebben het gevoel dat de patiënt liever niet de hele tijd over zijn ziek zijn praat, omdat hij het gevoel heeft dat longkanker al alles domineert. Deze partners respecteren dit dan ook. Hun eigen lijden komt voor hen op de tweede plaats. Waar de partners vooraf meestal in de eerste plaats bij hun geliefde terecht konden, verandert dit nu soms uit angst om elkaar pijn te doen. Dit weegt voor hen zeer zwaar en ze kunnen zich hierdoor eenzaam voelen. Continu mee balanceren op de gemoedstoestand van de patiënt Bijna alle partners geven aan dat zij de meeste kracht halen uit de momenten waarop de patiënt zich goed voelt. Enkele partners geven aan dat zulke momenten hen toelaten om even bijna te vergeten in welke situatie ze zich bevinden. Maar wanneer de patiënt zich slecht voelt, heeft dat bij de meesten heel gauw weerslag op hun welbevinden. Meteen belanden ze weer in de realiteit. De meesten balanceren mee op de gemoedstoestand van de patiënt. Wanneer de patiënt zich goed voelt grijpen veel koppels die kans aan om eens iets samen te doen. Wanneer de toestand echter verslechtert, veranderen ze hun plannen. De situatie geen moment kunnen loslaten Voor de meeste partners gaat geen moment voorbij waarop de ziekte niet in hun gedachten speelt. Zij staan ermee op en gaan ermee slapen. Hun takenpakket in het huishouden en daarbuiten is vaak sterk vergroot. De meesten nemen de rol op van verzorgende, zorgen voor het hele gezin, communiceren met familieleden, regelen het bezoek en staan de patiënt bij tijdens de behandelingen en onderzoeken. Daardoor krijgen ze heel vaak bijna geen kans om even aan de situatie te ontsnappen. Toch proberen de meeste vrouwen longkanker een plaats te geven in hun leven, zodat ze kunnen functioneren en er onder meer ook kunnen zijn voor hun geliefde. Het partnerschap laat hen niet toe om eventjes uit de situatie te ontsnappen. Alle opgaven worden geïllustreerd aan de hand van citaten uit de interviews in tabel 3. 19
Tabel 3: Opgaven voor de partners met bijhorende citaten Opgaven
Citaten
Het detecteren en
“Op een gegeven moment werd dat slechter en heb ik gezegd van: “ik denk dat jij met een longontsteking zit, ga
evalueren van signalen
maar eens naar de dokter”. “Ja, ja”, zegt hij. “Foert”. Allé, uiteindelijk heb ik dan de dokter gebeld. (pp3. 11)”
Het begeleiden van de
“Angst. Euh... Soms stopt dat hier zo rond... Ik kan zelfs flauwvallen he van mij er zo...de schrik. Ik zeg het, ik heb
patiënt tijdens de
er nog van moeten overgeven voordat we naar het ziekenhuis gingen voor een uitslag. Ja, angst. Angst. (pp. 9)
onderzoeken en het geven van emotionele steun
“Dan voel je het al aankomen he. Want ja, zegt die: “ik ga een bronchscopie, een hersenscan, een skeletscan, een scan van uw buik nemen.” Ik zeg: “Wacht efkens, efkens gas terug. Wat gebeurt er hier? Wat wil je nu eigenlijk gaan zeggen? Dat het goedaardig of kwaadaardig kan zijn?”- “Ja”, zegt hij, “dat moeten we allemaal uitsluiten”. Dus dat was zo eventjes perplex. Tegen de muur gezet. Zo van: “wat gebeurt er hier allemaal?” En dan ja, natuurlijk, ja. Ondertussen nog wat onderzoeken gedaan van zo, ja, wat is dat allemaal? Zijn ademhaling testen en alles. Dat wij uiteindelijk maar om vijf uur ’s avonds of zo daar buiten waren uit het ziekenhuis. Natuurlijk compleet over onze toeren. Ik had ondertussen ook al naar mijn huisarts gebeld van: “dokter, wat is dat hier allemaal? Voor een longontsteking. Die wil ons hier terug ik weet niet hoe veel onderzoeken…” Ik zeg: “die denken hier…” Ik zeg: “ik ben ik ook geen domme. Een botscan, een hersenscan?” Ik zeg: “dat is om te zien of dat er geen uitzaaiingen zijn he?!” Ik zeg: “wat is er aan de hand?” (pp. 11)”
3
Participant
20
Zelf omgaan met de
“Een slag in mijn gezicht. En “oh no, ik wil hem niet kwijt”. (...) En wenen, en wenen, en wenen. Maar aan de ene
diagnose en gelijktijdig
kant wenen en langs de andere kant was het die vechtlust zo van: “kom, hij moet hier”... Zo... Ja... “We moeten hier
steun geven aan de patiënt
wat doen dat hij...” Allé. Maar ja, van: “Ik wil hem niet kwijt.” En ik zeg dat voort: “ik wil hem niet kwijt”. Als ze mij zeggen dat ik ermee naar Tokyo moet rijden, wel, ik rijd ermee naar Tokyo. Ja, dat ben ik. Ja. (lacht) (pp. 7)” “Goh... moeilijk te beschrijven hoor zoiets. Dat is echt... Dat was direct... Ja, voor mij was dat direct, ja dat klinkt misschien raar, maar dat was direct afscheid nemen. Da’s ’t eerste. Ja “ ‘k ben hem kwijt.” Dan zijn we naar huis gekomen als ja... we hebben geen woord gezegd in de auto, geen woord. En dan ’s avonds ben ik ineen gestort en heb ik naar de huisdokter gebeld en is hij naar hier gekomen en euh heeft hij mij iets sterkers moeten geven om een beetje te verwerken.” (pp. 6)
Zoeken naar een houvast
“Ja, dat geeft een boost he, weten dat je kunt starten. De dagen dat er tussen zitten en er aan die kanker niets gedaan
bij de start van de
wordt, die zijn verschrikkelijk. Dus dat geeft een boost om te weten dat de behandeling gaat beginnen, en dat gaat
behandeling
beginnen afnemen. (...) Dus ik had zoiets van, als die behandeling snel aanslaat, gaat dat hier beteren. En inderdaad, na twee, drie dagen chemo begon die terug te eten en dus zag je die zo verbeteren, en dat gaf wel echt een boost, die behandeling.” (pp. 11)
De patiënt bijstaan tijdens
“Mijn rol? Ik denk hem zo veel mogelijk steunen en bijstaan, er voor zorgen dat hij niet alleen is, hem het gevoel
de behandeling
geven ook dat hij er niet alleen tegen moet vechten. Het is wel zijn lichaam, maar dat we er mentaal samen tegen vechten. (…) En ik heb nu zo van: “we gaan bewijzen dat je toch wel veel langer kunt dan dat die statistieken
21
voorspellen. We gaan er voor vechten, en we gaan dat doen. Ja. Vechten vechten vechten. Dag in dag uit, vechten. Gewoon nog maar de kleine puntjes. Omdat ik weet dat hij nu met zijn chemo heel vatbaar is: Alle dagen kuis ik mijn huis. Dat er totaal geen besmetting mogelijk is. Zoals deze morgen: de kleine was deze ochtend al aan ’t kuchen: ‘k heb mijn zoon onmiddellijk naar de apotheek gestuurd om een hoestsiroop. Gewoon om hem zeker niets over te kunnen laten dragen. Ge probeert daar gewoon wel alle dagen voor te vechten, op zo’n manier dan, hé. Dag in dag uit loop ik met een vod rond met Dettol om de lichtschakelaars, de handvaten, de klinken allemaal te ontsmetten en te doen. Voor het geval hier iemand zou geweest zijn, dat die zeker niets overbrengt op hem. ” (pp. 11) Het eigen leven
“Ja. Onze dagen zijn altijd gelijk he nu. Van ’s ochtends tot ’s avonds, het is altijd hetzelfde ritueel. Opstaan he. De
noodgedwongen
verpleegster die komt. Eten koken. Eten, slapen, een beetje stil zijn. Je ziet, strijken je, je doet ondertussen. Je doet
herschikken
zo dingen om geen lawaai te maken he. En daarna ja. ’s Avonds we kijken dan samen zo wat televisie en al. Maar na acht uur is het weer hetzelfde hoor, weer slapen he. Ik zeg het, ja, mijn leven verandert ook niets meer he.”(pp. 3) “Ik heb mijn werk aangepast, omdat ik nu 4/5 werk. (…) Hij vraagt ook altijd ’s morgens van: “wanneer ga je thuis zijn?”. Ik kan dat niet altijd zeggen, want ik heb zo wat vrije uren, maar dat zorgt wel voor mij van: ik ga een dokter minder doen en ik ga naar huis, dat wel. Dus ik denk niet dat mijn werk zo geweldig goed is, maar ja, er zijn belangrijker dingen in ’t leven, hé. Da’s denk ik ook wel, dat we echt prioriteit stellen naar mekaar, zo. Ik ging vroeger al eens shoppen met mijn ma, en dat ik dat nu eigenlijk ook niet meer doe. Ik ben liever thuis nu, allé, of bij hem. Dan gaan we samen wel eens shoppen, en dat doet hij ook heel graag.” (pp. 13)
22
Een nieuw evenwicht
“Ja. Dat heeft veel invloed. Ja. Als ze ziek zijn... ja. Maar ja dat is omgekeerd ook zo geweest als ik zo ziek was. Ja.
zoeken in de relatie met de
Dat verandert allemaal. Dat verandert allemaal. Euh... De periodes dat je dus chemo en al hebt, is het al moeilijker,
patiënt
moet je zorg dragen voor de producten die ze in hun lichaam hebben en ja, als ze niet goed zijn… (…) Ja, da’s anders. Wat dat je mag en niet mag, ja, dat verandert. Ja, je ziet elkaar graag maar het is op een andere manier he. Je... ja. Je hebt respect voor hetgeen dat... dat je wilt of ziet.Hij was iedere dag van zes uur ’s ochtends tot acht uur ’s avonds weg he. Door alle dagen thuis te zijn en door de ziekte ja verandert dat. Maar het+4+ gaat daarom niet om dat je elkaar niet graag meer ziet he. Maar dat is anders, ja. Ze hebben dan pijn of ze voelen zich niet goed of... En nu ook ja, hij slaapt al als ik ga slapen of omgekeerd. Ik val ik ook eens om acht uur in slaap he, maar ja. Het is anders.” (pp. 4) “Dat je nog meer aan elkaar hangt, ja. We hingen al erg aan elkaar, maar we hangen nu nog meer aan elkaar, ja, dat wel. We waren altijd al als peppi en kokki (lacht) dus, nu zijn nog meer als peppi en kokki (lacht).” (pp. 7)
Een nieuw evenwicht
“En naar buiten toe hebben we ons heel beperkt gehouden, ook omdat we bang waren met die operatie dat hij euh
zoeken met de sociale
ziek zou geworden allé een ziekte zou opgedaan hebben van een verkoudheid of zo iets he of griep of wat. Met dat
omgeving, rekening
dat immuunsysteem weg was had ik hier zo flesjes gezet om hun handen te ontsmetten. In beperkte groep
houdend met de wensen van binnengelaten. De kinderen bleven achter de zetel staan, zodat ze niet binnenkwamen (ademt in door de neus). de patiënt Euhm... Andere mensen die ons heel nauw, heel nauw, aan ons hart lagen die mochten komen maar ze mochten hem
4
Het woord wordt herhaald
23
geen hand geven. (..) En nu laten wij mondjesmaat andere mensen ook binnen. Maar heel mondjesmaat. Hij heeft daar geen behoefte aan en als hij daar geen behoefte aan heeft moet dat niet gebeuren. En ik heb gezegd tegen hem: “als je iemand wil zien, geef het aan, ik ga ze opbellen”. En nu begint hij zo eens te zeggen: “laat die eens komen en die”. Dan bel ik hen op en zeg ik dat ze mogen komen.” (pp. 1) “Goh ja, ik ben een heel sociaal mens en dat heeft wel... ergens zit je veel meer binnen he. Dus, ja, het is nu winter, he, we moeten maken dat hij geen kou vat. Ik wil hem ook niet alleen laten, dus ja, automatisch blijf je erbij. Wel ja, je zit meer in uw... dink he. Maar ik zeg het, ik ga dan eens hiernaast, naar onze buren, en messenger he. (Lacht) . Het is ook voor iets goed he.” (pp. 7)
Omgaan met het feit dat
“En ook, daar krijg ik het nu een beetje moeilijker mee, dat had ik in het begin niet zo. Maar longen, longkanker...
patiënt rookt of (soms
Voor borstkanker krijg je begrip. Maar voor longkanker blijft er ergens... want iedereen, elke dokter of mensen die u
jarenlang) gerookt heeft
niet kennen vragen “heb je gerookt?”. Want altijd wordt dat geassocieerd met roken. Natuurlijk, en ik neem aan, dat is al bewezen dat roken niet goed is en is dat de echte oorzaak? Er gaat dat niemand op papier zetten maar waarschijnlijk wel. En daar heb ik het soms wel moeilijk mee, want ik zeg nu al twee jaar, maanden tot maanden terug zei ik al “ga nu toch een keer onder de foto’s”. Helaas is het uitgekomen wat dat ik dacht. En dikwijls gevraagd van “allé, stop nu toch eens met dat roken”. En dan heb ik zelfs nog een keer gezegd, half serieus, half lachend: “ja, maar als het zo is, wie gaat er dan mee zitten? Ik ook he!” Of toch waarschijnlijk ik als partner. “Had het voorkomen kunnen worden?” Daar begin ik nu toch een beetje mee te zitten. En dat heeft hij eigenlijk niet zo. Heeft hij echt spijt van dat roken? Ik weet het niet. Ik weet het niet.” (pp. 6)
24
“Ik zit veel op zijn kap met dat roken he. Ik kan daar niet tegen dat hij nog rookt. ’t Is voor zijn gezondheid dat hij moet stoppen he. Twee pakjes per dag, dat zijn 40 sigaretten, he. Ik kan mij soms kwaad maken van: “jij verlangt naar je dood, want je kijkt naar je gezondheid niet.” En da’s de reden dat ik mij kwaad maak. Maar ja. Ik zie het niet zitten om met dat kleintje nu al alleen te vallen.” (pp. 12) Peilen naar de prognose en van de draagkracht van de patiënt om hiermee om te gaan
Zich voorbereiden op het afscheid nemen en het alleen achter blijven
“Ik heb wel al eens gezegd een paar weken terug: “denk je daar soms wel een keer over na dat dat ook wel een keer niet zo goed zou kunnen blijken toch, allé ja, heel de behandeling, als dat je misschien denkt?” En dan werd hij zo een beetje opstandig en hij zei: “ik ga mijn long nog hebben en ik ga genezen. En zo niet... ja, dan zien we wel.” Zie je? Maar hij+ gaat er gewoon voor de moment niet van uit dat het ook anders zou kunnen.” (pp. 6) “Je kan hem niet zien afzien he. Ik kan hem niet zien afzien. Echt niet. En daar ben ik enorm bang voor van euhm.. wat brengt de toekomst mij (....)? Allee niet later he... Maar++ het+ einde he. Hoe gaat dat gebeuren? Gaat hij stikken? Dat ga ik wel nog een keer moeten vragen als ik een keer... maar ‘k ben niet alleen he. Maar misschien eens aan de huisdokter of zo. Maar euhm (..) daar ben ik heel. Of dat hij heel veel pijn gaat hebben of wat. Ja. Dat zeg ik soms wel eens.. met dat hij ritmestoornissen gehad heeft.. ik hoop dat hij voor mijn voeten.. je mag het niet zeggen he (...). Ik zou liever hebben dat hij zo een einde heeft (begint te huilen). Dat hij daar valt of dat... (huilt) (..)” (pp. 1) “We hebben daar wel al gesprekken over gehad. Zo korte gesprekjes, dat hij zei van: “als ooit de moment er is dat het gaat beginnen slechter gaan, wil ik niet als een plant afzien. Ik wil niet al die pijn lijden en doen. En dat ik ook wel gezegd heb dat ik daarin zijn keuze wil respecteren, en dat ik ook zijn waardigheid daarin niet wil aantasten.
25
(krijgt het moeilijk: ) dat ik. ook zeg van: “ja, er gaat ooit wel eens een moment komen als ge realistisch zijn, dat het achteruit gaat gaan. (snikt)… en wil ik hem ook niet gelijk een kasplant achteruit zien gaan. Ik denk, er zijn middelen genoeg nu, om dan te zeggen van: het is genoeg geweest en wij gaan de strijd moeten opgeven. Maar…allé ja, ik probeer daar niet te veel aan te denken, maar… het is heel moeilijk want ge moet er wel rekening mee houden en ge moet dat samen wel een beetje bespreken, dat zijn hele zware onderwerpen. (snikt verder). Met mijn medicatie voel ik dat stemmetje dat nu bovenkomt, dat dat onderdrukt wordt, en dat probeer ik zo veel mogelijk (..) echt te verdringen.” (pp. 11) De ander willen sparen
“Enorm hard. Ja. Hij praat er niet over. Maar ik ook niet tegen hem. Wij zijn bang voor mekaar. Voor elkaars ja…Voor elkaars reactie. Ik zwijg tegen hem omdat hij anders zou wenen. (...) (ademt diep in langs de neus) Misschien. ‘k Weet het niet. En hij zwijgt zeker tegen mij omdat ik ween. Want ik ben ja, de gemakkelijkste blijtkous.” (pp. 1) “Ik ben meer een prater denk ik dan hem, maar ik vind het soms moeilijk om aan hem te gaan zeggen, ja, dat ik soms ook wel met angsten zit, omdat ik zo denk van ja, dan zit hij er daarna wel mee, he. Zo van, die schrik. Want ik weet zeker dat hij daarvan (..) dat hij daar zeker mee gaat bezig zijn.. Dat hij dat niet gaat zeggen van: “die heeft nu schrik” en “wat gaat ze doen alleen, later”... En met de dochter...” (pp. 8) “Ik kan moeilijk tegen hem beginnen zagen en klagen en doen... Hij heeft al genoeg zorgen aan zijn hoofd.” (pp. 10)
26
Continu mee balanceren op
“In feite is hij mijn barometer. Als hij iets beter is gaat heel mijn leven gewoon door. Het is precies dat er niets
de gemoedstoestand van de
gebeurd is. Maar van het moment dat hij hem niet goed voelt zit ik ècht weer naar beneden hoor.” (pp. 1)
patiënt “Als hij zich goed voelt… dan voel ik mij ook goed. En als hij zich slecht voelt, echt waar en ik zou liegen als het anders zou zijn, niet zo slecht als hem, maar je voelt u minder. En anders, als hij goedgezind is en hij zegt dat hij niets heeft en ik zie het aan zijn manier van doen, ja, da’s veel gezelliger en+ je voelt u ook beter. Ja, en er zijn wel momentjes, dat kan een kwartiertje zijn, een uurtje, maar niet hele dagen, van: “er is niets”. Dat je er niet aan denkt en hij ook niet, dat hij zich echt heel goed voelt en dan is alles verdwenen. Dan bestaat dat niet meer. Maar ja, dan erna krijgt hij de weerslag en dan komt dat bij mij ook een beetje van: “gaat het weer beginnen?” “Hoeveel gaat hij afzien?” Zo, dat een beetje.” (pp. 10) Geen moment kunnen
“Maar ja, ’t is ook wel zo, dus vanaf de vaststelling tot en met gisteren is hij daar nooit alleen daar naartoe geweest.
loslaten
Dus ik ben daar altijd bij. Ik heb altijd alles gehoord. Ja. Dus ik+ kan er ook eens niet... niet van ontsnappen. Begrijp je? (…) En de laatste weken, het laat mij niet los, nooit, maar ja, er wordt wel al een keer gelachen, de tv wordt al een keer opgezet, euh ja... je probeert een stukje van het gewone leven een beetje op te nemen, hoe moeilijk het ook is. Maar tot hier toe lukt het voor hem beter dan voor mij. Ik denk te veel naar de toekomst toe. Ja. En helaas ja, er is geen knopje om+ angst en verdriet af te zetten. Dat kan je niet he. En dat lukt ook niet met pilletjes he.” (pp. 6)
27
3.3 Noden en het antwoord van hulpverleners en omgeving
De noden van de partners komen voort uit hun ervaringen, die sterk worden beïnvloed door de begeleiding in het verpleegkundig spreekuur: De periode rondom de diagnose wordt beschreven als een periode van complete chaos. De partners hebben nood aan iemand die houvast biedt. De meesten geven aan dat ze een houvast vonden in het verpleegkundig spreekuur. De verpleegkundig consulenten konden hen wegwijs maken doorheen de onderzoeken en de behandeling en werden meermaals als ankerpunt genoemd. Wanneer de partners weten bij wie zij terecht kunnen in geval van nood of problemen, doet dit de stress en onzekerheid verminderen. Ze hebben nood aan bereikbaarheid. Het is een grote geruststelling dat de verpleegkundig consulenten en de artsen telefonisch bereikbaar zijn. De nood aan duidelijke informatie die afgestemd is op hun behoeften is groot bij alle partners. Ze vinden het allemaal belangrijk te weten wat zij kunnen verwachten (bijvoorbeeld: welke klachten de patiënt kan ervaren na chemotherapie). Sommigen hebben veel nood aan een goede uitleg over de prognose. Anderen willen dat de arts hier niet te veel details over vertelt, uit schrik om zich te verliezen in wanhoop en verdriet. Bijna alle partners voelen zich meer geholpen wanneer zij aanvoelen dat er tijd voor hen gemaakt wordt. Ze hebben nood aan voldoende tijd en ruimte om vragen te durven stellen die ze anders gemakkelijker achterwege zouden laten. Enkelen zouden wel vragen naar de prognose wanneer zij alleen zouden zijn met de artsen of de verpleegkundig consulenten, maar durven dat nu niet uit angst de patiënt te kwetsen. Iemand geeft expliciet aan dat ze zou vragen hoe ze met het rook- en het agressief gedrag van haar man kan omgaan Omdat de weerslag van de ziekte ook groot is op de partners, vertelt iedereen dat het hen deugd doet wanneer zij betrokken worden in een gesprek met de zorgverleners. De nood om betrokken te worden in de begeleiding wordt rechtstreeks en onrechtstreeks door hen benoemd. Ze vinden het allemaal belangrijk alles te doen wat ze kunnen om 28
hun geliefde zo lang mogelijk bij hen te houden. Wanneer hen verteld wordt wat ze kunnen verwachten thuis en op welke manier zij het best kunnen inspelen op de noden van de patiënt, kan dit een positieve invloed hebben op hun welbevinden. De interviews legden ook leemtes in het steungevend kader voor de partner bloot. De meest beklijvende nood van de partners is die om ook steun en begeleiding te krijgen omtrent de weerslag van het ziek zijn op de partnerrelatie. Sommigen gaven aan dat ze niet kunnen verwachten dat het verpleegkundig spreekuur of de consultatie bij de artsen ook op hen gericht is. Ook al blijkt soms dat er niets meer kan gedaan worden om te genezen, soms heeft de manier waarop de zorgverleners omgaan met de patiënt en de partner een groot effect op hun welbevinden. De nood om er niet alleen voor te staan is bij allen groot. De mate waarin zij het gevoel hebben dat er tijd voor hen gemaakt wordt beïnvloedt dit sterk. Doordat er heel veel op hen afkomt verengen de meeste partners en patiënten hun activiteiten noodgedwongen tot het opvolgen van de situatie van de patiënt, de ziekenhuisbezoeken en het verwerken van dit alles (zowel op lichamelijk, psychologisch, sociaal als spiritueel vlak). Ze hebben houvast aan hulp om hun nieuwe levenspatroon te structureren, zodat het leefbaar blijft. Voor de partners is dit ook een rouwproces van (tijdelijk) loslaten waarvoor zij nood hebben aan steun, begrip en waardering voor hun meer gestructureerde leefwereld. Zorgverleners en steungevende figuren die hiervoor attent zijn, dit emotioneel opvangen, dit benoemen en tips geven om dit te helpen structureren kunnen voor hen veel betekenen. De partners hebben nood aan persoonlijke verwerking. Sommige partners geven aan dat er in de eerste periode na de diagnosestelling zeer veel mensen langskomen, en dat zij dit sterk waarderen. Tegelijk hebben zij nood aan de ruimte om alles zelf een plaats te kunnen geven en om af en toe alleen te kunnen zijn met elkaar als koppel. De meerderheid van de partners geeft aan dat zij de zwaarte van de situatie, ondanks de vele steun die zij krijgen, uiteindelijk toch zelf moeten dragen. Voor de meeste partners komt het verwerken van heel dit gebeuren pas op de tweede plaats omdat zij zich volop concentreren op het bereiken van het maximaal haalbare comfort voor de patiënt. Enkelen zeggen expliciet dat zij de verwerking liever uitstellen opdat ze nu vooral zouden kunnen genieten van de tijd samen, die nu eindig is geworden. 29
De meeste participanten geven aan dat ze veel steun krijgen van familieleden, van elkaar als koppel, van vrienden, maar zeker ook van professionelen. De nood aan steunfiguren is erg hoog. Echte steunfiguren zijn volgens de partners mensen die luisteren en met wie zij een vertrouwensband hebben die hen ook verzekert van discretie. Enkele partners geven aan dat zij steun zouden kunnen vinden in lotgenoten. Ze zouden met hen vooral willen spreken over de manier waarop zij met de prognose omgaan. Niet alle partners benoemen het, maar onrechtstreeks geven zij aan dat hun situatie hen moeilijk tot niet toelaat om eens te kunnen ontsnappen. Sommigen hebben nood aan tijd voor zichzelf, maar durven dit nauwelijks benoemen doordat ze gelijktijdig niet anders willen dan er zijn voor hun geliefde. Die tijd kunnen ze gebruiken om hun gedachten eens te verzetten of te ventileren. Sommige partners hebben enorm nood om bezig blijven, zodat ze niet teveel kunnen piekeren. De participanten hebben af en toe opnieuw nood aan moed om door te gaan. Juist omdat het voor de partners zo moeilijk is om de situatie los te laten, geven de meesten aan dat het hen erg deugd doet wanneer zij, vaak dankzij de gesprekken met de verpleegkundig consulenten of de artsen, opnieuw moed krijgen om weer door te gaan en niet alle hoop te verliezen. Ten slotte hebben alle partners nood om als koppel (terug) bij elkaar terecht te kunnen. Door het fenomeen van elkaar te willen sparen komen zij soms eenzaam te staan, waardoor de mate waarin zij het gevoel hebben als koppel bij elkaar terecht te kunnen kan verminderen. Toch, zo geven bijna alle partners aan, hebben zij nog het meest van al nood (en vaak ook steun) aan elkaar.
Alle noden worden geïllustreerd aan de hand van de citaten uit de interviews (tabel 4).
30
Tabel 4: Noden van de partners met bijhorende citaten Noden
Citaten
Nood aan een persoon die “Vooral het aanspreekpunt met die consulenten dat blijft natuurlijk wel een constante, een geluk. Want anders hadden houvast biedt
we ons daar wel euh een beetje verloren gevoeld momenteel. Ook met die ervaring van verandering van dokters en zo, dat dat eigenlijk geen constante is, zijn zij eigenlijk onze enige raakpunten, contactpersonen…” (pp. 6)
Nood aan bereikbaarheid
“Ik denk dat het dat ook wat draaglijker maakt. Dat je weet van: “kijk, als ik naar die telefoonnummer bel ga ik geholpen worden”. Het is ergens allé een geruststelling zo. Want ze hebben in het begin nummers gegeven van: “kijk, achter dat uur kan je bellen naar daar, en kan je bellen naar daar”. Eigenlijk heb je een hele resem zo om vierentwintig uur geholpen te zijn.” (pp. 7)
Nood aan duidelijke
“Als ze zeggen van: “ja, dat is minder en dat is minder”, ja, dan moet ik wel weten van: wat is ‘dit’ en ‘dat’. Omdat je
informatie
dan zegt de volgende keer weet je van :“oef” dat is goed. Maar met goed en niet goed ben ik niet content. Ik moet uitleg hebben. (..) Ja. Als je in deze situatie zit heb je dat zeker nood aan. Allé, wij toch. Je hebt graag... Allé, Ik weet graag waar dat hij staat en in hoeverre... Allé ja.” (pp. 7)
Nood aan voldoende tijd en “Zij zitten een stap verder, medisch en zij kunnen je nog beter begeleiden, de manier waarop ze die uitleg geven en de ruimte om vragen te durven manier waarop of hoe dat ze het aanbrengen. Een dokter kan dat aanbrengen en ja, er zitten er daar nog vijftig te stellen
wachten he achter jou. Maar die mensen geven dus nooit de indruk.. dat ze haastig zijn he, of dat ze geen tijd hebben. Het zit misschien in hun achterhoofd, want ze moeten ook voortdoen he want ze moeten ook rond geraken op hun dag, maar ze geven nooit die indruk. Je hebt dokters die de indruk kunnen geven... Bij de longfuntie hebben we er al
31
verscheidene gehad en zit er ook wel eens iemand tussen die euh... je hebt geen tijd om iets te zeggen of die computer is alweer afgesloten, het boekje, allé, het dossier is al toe en allé... Maar die verpleegsters geven nooit de indruk dat ze... gehaast zijn.” (pp. 6) Nood
om
betrokken
te “Dat ik zou weten hoe dat ik erop5 zou moeten reageren, als zij dat eens tegen mij konden zeggen, zou mij dat wel
worden in de begeleiding
een keer steun geven, ja.” (pp.12) “Nee... van de partner minder he. Van de partner niet he. Nee. En ook meer de ziektebeelden he, dat he. Maar van het psychische... Dan zullen ze6 al vlugger zeggen: “er zijn hier psychologen”. Maar ja, ik begrijp dat zij er geen tijd voor hebben. Ze vragen wel aan mij: “Hoe is ‘t?” en “hoe gaat het op ’t werk? (..) In feite moet je een beetje steun van u eigen zoeken denk ik he. Ik begrijp dat wel dat zijdaar geen tijd voor hebben. Ja. Het psychische daar zijn de psychologen voor he ik denk dat ze zo een beetje redeneren he, als het echt niet gaat. Ja.” (pp.5)
Nood om er niet alleen “Die oncologen die mijn pa kent hadden al gezegd: “dat is een topteam”. Ik moet zeggen: “da’s meer dan een voor te staan
topteam”. Da’s ongelofelijk. De manier waarop je daar opgevangen wordt en behandeld wordt. Je hebt echt het gevoel dat ge een persoon zijn, een individu dat ze gaan behandelen. En dat ze er ook alles aan gaan doen om met u die strijd samen te vechten. Ge hebt echt het gevoel dat ge het niet alleen moet doen. Dat zij met u meevechten. En dat is, denk ik, de beste steun die je kan krijgen. (..)
5
Rookgedrag en aggressief gedrag van de patiënt na chemobehandeling
6
De verpleegkundig consulenten
“Ze geven u niet op”. (met nadruk: ) Ook al is het een ziekte dat niet
32
geneesbaar is, ze geven u niet op. Da’s teken dat ze wel meer zien,dan zo maar iemand die er binnen dit en een aantal maanden, jaren, niet meer gaat zijn. ’t is teken dat ze er meer kansen in zien om er uit te halen, om hem langer bij ons te houden. Hem langer goed te houden, ja.” (pp. 11) “Vorige week heeft Z7 zijn laatste chemo gehad. En, euh, hij heeft geen dokter gezien, vorige week. Het was te druk. En ik heb zo het gevoel van: ‘hij is een vogel voor de kat’. Iedereen weet daar dat hij een vogel voor de kat is, dus al wat we nu doen is dat wat rekken. Maar heeft hij dan geen recht op een echte consultatie en echte behandeling als patiënt? Ik versta dat niet.” (pp. 13) Nood aan (begrip voor) een
“Toen was ik wel kwaad op een klant. Ze komen in het kliniek, ze komen de kamer binnen: “ja, en hoe lang gaat dat
meer gestructureerde
duren, wanneer ga jij bij mij komen voortdoen want die werken staan daar nu he!” Ik heb niets gezegd. En ze waren
leefwereld
weg en ik zeg tegen mijn man van: “als je thuis komt, zal het lang duren tegen dat we daar gaan voortdoen”. En ik heb hen dat nooit kunnen vergeven. Nooit. Nu nog niet.” (pp. 11)
Nood aan persoonlijke
“Maar ja. Tenslotte. Allee ik vind dat. Er zijn misschien wel momenten dat je zegt voor dat eerste te overwinnen dat ze
verwerking
misschien wel tips kunnen geven maar daarachter moet je het wel zelf doen he. Je moet het echt wel zelf doen he. Dat voel ik ook hoor. Want als zij ons een slechte uitslag geven en we hebben er zo al heel veel gehad he. Die+ ge komt gij thuis en er mogen er hier nog tien staan die zeggen hou er de moed in en doe dat en doe dat. Maar tenslotte als zij de deur uitgaan he en ze doen ze dicht he sta je daar wel he. (..) En dan moet je het wel zelf oplossen he. In de geest
7
Z = de patiënt
33
kunnen zij niet, ze kunnen zij daar niet in he.” (pp. 1) Nood aan steunfiguren
“In het begin mocht er niemand komen. Niemand bellen. De vrienden afgewimpeld. Niemand mocht het weten. En zijn vrienden die regelmatig eens kwamen, ‘k mocht de telefoon niet meer opnemen of hij zei dat het niet ging. Ja dat heeft een tijd geduurd. Zelf verwerken zeker eerst voordat hij met iemand kon spreken erover? Ja maar voor mij... Er mocht toen ook niemand meer binnen komen. Euh (...) voor mij was... Ik zeg: “ik woon hier ook. Ik wil ook met iemand kunnen spreken he hierover.” Maar toen is dat gebeterd. Toen heeft de dokter hier gezegd: “je moet daarover spreken”, en toen is hij gelijk beginnen spreken met de mensen erover. Maar in het begin: “oei oei”, er mocht niemand komen, geen telefoons, niks.”(pp. 2)
Nood aan tijd voor zichzelf
“Ja door++ bij mensen te zijn en ja en+ ja, euh ja gelijk op de vergadering bij Kvlv is dat zo een kwartiertje. Ieder zegt het zijne een keer. Dus voor dat we beginnen... euh. Normaal zijn we verplicht om met een bezinning te beginnen, ja, het is een katholieke vereniging, en euh dan euh. Iedereen komt toe en dan zijn we allemaal een kwartier vroeger en dan zegt ieder een keer het zijne “en hoe is t? En euh hoe is’t thuis?” We zien elkaar veel maar toch wordt er daar iedere keer ja... dat duurt niet lang maar ja maar iedereen heeft zo eens zijn.. ja. (…) En als ik muziek hoor en als ik kan dansen. Mijn voeten deden gisteren pijn. Maar toch dat laatste dansje nog eens op de muziek en dan kom je naar huis, hij ligt dan hier en... maar ja, hij zegt er niets van, ik kom dan thuis en dan is dat weer van ’t ene moment op ’t ander de zorg he, de zorg. Maar als ik buiten ga probeer ik dat...” (pp. 4)
Nood aan moed om door te gaan
“En ik zeg het: wij kijken iedere week uit naar ons gesprekje bij de verpleegkundigen en oncologen. Want, ge komt buiten uit het ziekenhuis. Die geven u een oppepper en een boost. Die gaan er op een luchtige manier mee om, waardoor je zelf ook die manier kunt opnemen, en dat ge toch wel de moed hebt om weer door te gaan, hé.” (..) Ge
34
moet optimistisch verdergaan in uw behandeling, en zij zorgen daar ook voor dat je dat kunt. Dat ge niet in een put kruipt. Plus dat zij ook oog hebben zowel voor de patiënt, als voor de partner, en voor de familie. (pp. 11) Nood om als koppel (terug) “Ik ken hem door en door, dus ik weet wat er bij hem speelt en ik weet: momenten dat hij het mentaal of emotioneel bij elkaar terecht te kunnen wat moeilijker heeft, laat hij dat niet blijken, maar dan voel ik dat wel aan. En dan kan ik er ook op inspelen om hem een beetje tot rust te brengen. En omgekeerd ook. Hij voelt dat bij mij ook aan en dan probeert hij de sterke te zijn, en andere keren moet ik de sterke zijn, ja. Ge moet elkaar daar een beetje in aanvullen, hé.” (p.11)
35
4 Discussie en aanbevelingen In dit kwalitatief onderzoek hebben we geprobeerd de opgaven waar partners van patiënten met longkanker voor staan en hoe zij dit beleven te beschrijven vanuit een exploratief oogpunt. Ook hebben we hun noden in beeld gebracht. In dit hoofdstuk wordt een terugkoppeling gemaakt van de resultaten met de literatuur. Vervolgens worden de methodologische beschouwingen opgesomd. Daarna volgen aanbevelingen voor de praktijk en suggesties voor verder onderzoek. 4.1 Terugkoppeling van de resultaten met de literatuur De 14 opgaven beschreven vanuit de ervaringen van de partners, stapelen zich voor de partners op doorheen de verschillende fasen. Mede doordat de fasen elkaar kort opvolgen komen zij vaak voor een veelheid van opgaven tegelijk te staan. In een gelijkaardig kwalitatief onderzoek van Riviere et al. (2012) naar de beleving van partners van borstkankerpatiënten vinden we twee van de centrale thema’s uit ons onderzoek terug. Zowel het balanceren van de partner tussen de opdracht ten aanzien van zichzelf en ten aanzien van de geliefde en het concept van elkaar sparen komen in dit
onderzoek ook naar voor. De partners in dat onderzoek ervaren ook dat de patiënt al enorm lijdt onder de ziekte, waardoor ze deze geen extra fysiek en mentaal leed meer willen bezorgen en hun eigen lijden op de tweede plaats zetten (Riviere et al. 2012). In een kwalitatieve studie van Lindau et al. (2010) naar de effecten van longkanker op de fysieke en emotionele intimiteit en naar de communicatie over intimiteit en seksualiteit bij koppels komt dit concept ook terug. Bij de meeste koppels in dit onderzoek werd de mondelinge communicatie bewaakt om elkaar te beschermen tegen bijkomende angst of stress (Lindau et al. 2010). In een kwalitatief onderzoek van Mussche et al. (2013) naar de opgaven, beleving en noden van mantelzorgers (ouders) van kinderen na stamceltransplantatie werden enkele gelijkaardige opgaven vastgesteld waar ook de partners in ons onderzoek voor staan: zichzelf op de achtergrond plaatsen, leven met onzekerheden en het professioneel leven onderbreken. Ook kwamen in dit onderzoek enkele gelijkaardige noden terug: de nood aan praktische informatie, psychologische ondersteuning en aan tijd voor zichzelf (Musche et al. 2013). 36
Net zoals we in dit onderzoek vaststelden, kwam in eerder onderzoek naar voren dat blijven roken nadat de diagnose van kanker is gesteld schuldgevoel kan voeden, voornamelijk wanneer het gaat om een vorm van kanker die sterk wordt geassocieerd met roken, zoals longkanker (Weaver et al. 2011). Ook bevestigt onderzoek onze bevinding dat patiënten en hun naasten verhoogde emotionele stress kunnen ervaren wanneer hun naaste verder blijft roken nadat de diagnose werd gesteld (voornamelijk wanneer zij zelf niet roken) vanuit een bezorgdheid en een verhoogd bewustzijn van de gezondheidsrisico’s voor beide partners (Carmack et al. 2008). Siminoff et al. (2010) stelden vast dat partners die de patiënt de schuld geven van zijn ziekte hoger scoorden op depressieve symptomen. Ook blijken koppels die een lagere familiale cohesie en een hogere mate van conflict rapporteren meer kans te hebben op depressie (Siminoff et al. 2010). In ons onderzoek was er één participant die een lagere familiale cohesie rapporteerde en een hogere mate van conflict dan de andere koppels, mede door invloed van het blijven roken en aggressief gedrag van de patiënt. Deze vrouw rapporteerde een hoge mate van emotionele stress. Uit het onderzoek van Lindau et al. (2010) blijkt dat zeer weinig participanten met een zorgverlener gecommuniceerd hebben over intimiteit of seksualiteit, hoewel velen hun interesse hiervoor uitten. Een goede vertrouwensrelatie met de zorgverlener wordt door de auteurs als voorwaarde gegeven (Lindau et al. 2010). Ook in dit onderzoek komt de nood aan een vertrouwensfiguur die houvast biedt naar boven. 4.2 Methodologische beschouwingen De data in ons onderzoek werden verkregen met behulp van interviews. Zoals reeds besproken is de validiteit van de data groot. Door middel van onderzoekerstriangulatie werd de betrouwbaarheid van de resultaten nog verhoogd. De partners werden op verschillende stadia geïnterviewd (van de start van de behandeling tot na de behandeling). Men kan zich afvragen of de informatie die werd verkregen niet te erg verschilde afhankelijk van de fase waarin de geïnterviewde zich bevond. Toch zijn de data rijk omdat de prognose van longkanker kort is en de gedachten en gevoelens bij deze eindigheid al zeer snel en hevig naar boven komen. Dat de meerderheid van de patiënten een behandeling volgt in palliatief opzet, is van invloed op de resultaten in dit onderzoek. 37
De steekproef werd afgebakend tot enkel vrouwelijke partners die betrokken bleken tegenover de patiënt, wat tegelijk een sterkte en een zwakte is van dit onderzoek. Enerzijds zorgt het ervoor dat de inzichten die door deze steekproef werden verkregen met meer diepgang konden worden onderzocht. Anderzijds kunnen we geen conclusies trekken voor partners van longkankerpatiënten in minder stabiele relaties, partners die niet konden meekomen naar het verpleegkundig spreekuur of mannelijke partners. De rol van gender zou ook onderzocht kunnen worden. Door de beperkingen eigen aan een masterproef werd geen datasaturatie bereikt. De partners werden gerekruteerd vanuit één setting, waardoor de zorg die zij hebben ervaren het verhaal mee bepaalt. Voornamelijk de noden van de partners worden mee bepaald door de zorg. 4.3 Aanbevelingen voor de praktijk De veelheid van opgaven en noden die de partners uitdrukken in deze interviews, is een waardevolle insteek voor de focus van het verpleegkundig spreekuur. Uiteraard spelen ook vele patiënt- en partnerkenmerken en de krachten waarover zij beschikken een rol in het geheel. Als zorgverlener is het belangrijk te beseffen dat elke persoon zijn krachten maar ook zijn beperkingen heeft, en daarin de opdracht te zien om een soepele, geïndividualiseerde zorg te bieden op maat van de patiënt, de partner en hun fuctioneren als koppel. Uit respect voor het verschillend tempo van verwerking van beide partners kan een derde steungevende figuur toch vaak een bliksemafleider zijn om de moeilijkste momenten verwerkt te krijgen, zonder de vrees de patiënt hier te veel mee te belasten. De vele emoties, angsten en gedachten van de partners dienen de nodige aandacht te krijgen. De noden van de partners wijzen op het belang van psycho-educatie in het verpleegkundig spreekuur en dit in samenwerking met de psychologen en de sociaal werkers. Van bij het begin zal het belangrijk zijn psychosociale zorg aan te bieden aan de partner en haar als volwaardige cliënt in het spreekuur te zien. Het proces van elkaar sparen bespreekbaar stellen in het spreekuur en dit fenomeen normaliseren voor partner en patiënt kan de spanning daarrond reduceren. Ook zal het belangrijk zijn de partner een expliciete rol te geven in het spreekuur, bijvoorbeeld door haar tijdens het gesprek rechtstreeks aan te spreken en actief te peilen naar haar noden en vragen, en deze ook 38
helpen kenbaar maken bij de arts. Op die manier kan opgevolgd worden of de partner antwoord krijgt op haar vragen. Positieve feedback formuleren op het bijhouden van het dagboekje, de inspanningen die de partner levert erkennen en de partner de gepaste betrokkenheid geven tijdens het gesprek, kunnen haar helpen zich meer gesteund te voelen. Het is belangrijk de communicatie niet te beperken tot de patiënt maar de patiënt in zijn netwerk te zien. Ook kwam naar voor dat het bereikbaar zijn van zorgverleners (door middel van gesprek, telefonisch of via mail) de partners gemoedsrust brengt. De verschillen in informatiebehoefte kunnen een grote belemmering zijn voor het welbevinden van de partners. Zelden krijgen zij de kans alleen te zijn met een hulpverlener, en sommige partners geven aan dat ze zeker vragen zouden stellen over de prognose, wanneer de kans om alleen te zijn met een hulpverlener zich zou voordoen. Belangrijk zal dus zijn informatie af te stemmen op de behoefte van zowel patiënten als partners, rekening houdend met de fase waarin ze verkeren. Om de eenzaamheid binnen hun relatie niet te vergroten is het van belang de informatie zo veel mogelijk harmonieus met patiënt en partner samen aan te brengen. Maar wanneer de informatiebehoefte verschillend blijft, zal er ook voor beide partners aangepaste begeleiding en zorg moeten worden voorzien. De boodschap zou dezelfde kunnen zijn, de details verschillend. Op maat informeren, betrouwbare informatiebronnen aanbieden (bv. lijst met goede websites) en ook schriftelijke informatie meegeven als houvast kunnen deze nood aan informatie invullen. Bij koppels waarbij de communicatie moeilijk verloopt kan extra aandacht gegeven worden aan de partner en kan de verpleegkundig consulent fungeren als klankbord. De partner de mogelijkheid bieden om een afzonderlijk gesprek te hebben met de verpleegkundig consulent of als zorgverlener de partner zelf afzonderlijk bevragen kunnen dit probleem helpen verkleinen. Dit maakt het voor het koppel legitiem dat de partner alleen met de verpleegkundig consulent kan spreken. Hierdoor gaat men proactief aan de slag in plaats van reactief. Een specifiek verwerkingsdomein vanuit de interviews is de betekenis die het roken heeft gehad in dit gebeuren. Partners worstelen met de gedachte hierover. Hoewel de liefde voor de partner zeker de bovenhand haalt, maakt dit het verwerkingsproces toch zwaarder, omdat er de gedachte bij komt dat de patiënt haar dit leed misschien had 39
kunnen besparen. Dit rookgedrag, waar de partners ook door de omgeving regelmatig aan herinnerd worden, moet kans tot verwerking krijgen door psychosociale hulp aan te bieden. De aanwezigheid van een netwerk speelt een grote rol in de mate waarin de partner haar verhaal kwijt kan, aangezien zij dit soms moeilijk durft te delen met de patiënt. Als zorgverlener is het belangrijk hier aandacht voor te hebben. Wie over geen of over een klein netwerk beschikt, moet extra aandacht krijgen. Mee helpen zoeken naar steunbronnen (zowel in de omgeving als professioneel) die de partner kunnen ontlasten, kunnen een hulp zijn. Ook kunnen sessies aangeboden worden waar partners elkaar vrijblijvend kunnen ontmoeten. Opleiding van de consulenten en andere teamleden over de onderzoeksresultaten, communicatie met familieleden en contextuele hulpverlening zullen hen nog meer inzicht bieden in de begeleiding die zij aan de partners kunnen geven. 4.4 Suggesties voor verder onderzoek Aan dit onderzoek namen enkel vrouwelijke partners deel, die hun relatie als een goede relatie beschouwden en de zorgopdracht als partner op zich namen. Het zou interessant zijn een gelijkaardig onderzoek uit te voeren voor mannelijke partners of partners die in een minder stabiele relatie verkeren. Hun beleving zou een meerwaarde betekenen omdat dan een volledige beschrijving kan gemaakt worden van de beleving van partners van longkankerpatiënten. Ook zou het interessant zijn om de invloed van longkanker op koppels te onderzoeken, door zowel de partners als de patiënten te beluisteren. Longkanker kan volgens Lindau et al. (2010) een negatief effect hebben op de emotionele intimiteit en seksualiteit van de koppels die door de ziekte getroffen worden. In dit onderzoek werden intimiteit en seksualiteit door de partners slechts onrechtstreeks benoemd, maar dit thema bleek gevoelig om aan te raken. Aangezien emotionele intimiteit voor koppels als onmisbaar wordt ervaren (Lindau et al. 2010) zal dit onontbeerlijk zijn om mee te nemen in de begeleiding van de koppels, en dus ook in verder onderzoek. Het zou ook interessant zijn bij een grotere groep participanten te onderzoeken of er verschillen zijn tussen partners van patiënten die een curatieve behandeling krijgen en zij die een behandeling volgen met palliatief opzet.
40
5 Conclusie In dit kwalitatief onderzoek hebben we aan de hand van interviews de opgaven waar vrouwelijke partners van longkankerpatiënten voor staan en hoe zij dit beleven omschreven. Ook hebben we hun noden in beeld gebracht. Uit de gesprekken kwamen 14 opgaven naar voor waar partners zich voor geplaatst weten bij de confrontatie met longkanker en die veel energie van hen vragen. Naargelang de fasen die de longkankerpatiënt doorloopt, komen de opgaven voor de partners meer of minder prominent naar voor. Daardoor worden zij geconfronteerd met een veelheid aan opgaven. Die vele opgaven zijn ook voor de liefde zwaar en maken de partners voortdurend onzeker of wat zij doen wel het goede is. Dit uit zich in drie opgaven die voortdurend wegen op de partner, omdat ze in alle fasen zijn vastgesteld: de ander willen sparen, het continu mee balanceren op de gemoedstoestand van de patiënt en het geen moment kunnen loslaten. Uit voorafgaande opgaven kunnen we besluiten dat de partners zich eenzaam kunnen voelen omdat hun belangrijkste steunbron van voordien, hun geliefde, wegvalt. Uit de verschillende opgaven kwamen, zowel rechtstreeks als onrechtstreeks, verschillende noden naar boven. Naast een alerte en correcte fysieke begeleiding van hun geliefde zijn er ook heel wat psychische noden zoals de verwerkingsopdrachten, de nood aan tijd en veiligheid om het eigen kwetsbare verhaal te kunnen brengen, de nood aan een emotioneel houvast en de nood aan het bespreekbaar maken van de weerslag van longkanker op de relatie van het koppel. De literatuur bevestigt deze thema’s. Een begeleiding die aandacht heeft voor bovenstaande opgaven en noden en die proactief is, kan een meerwaarde betekenen voor de begeleiding van de partners van longkankerpatiënten.
41
6 Referentielijst Belgian Cancer Registry (2012). Cancer Survival in Belgium 2004 – 2008. Opgehaald 22 mei, 2015, van http://www.kankerregister.org/media/docs/publications/CancerSurvivalinBelgium.PDF
Belgian Cancer Registry (2012). Tabellen op jaarbasis. Opgehaald 22 mei, 2015, van http://www.kankerregister.org/p_227.htm Berrino F., De Angelis R., Sant M., Rosso S., Bielska-Lasota M., Coebergh J. W. & Santaquilani M. (2007) Survival for eight major cancers and all cancers combined for European adults diagnosed in 1995-99: results of the EUROCARE-4 study. Lancet Oncology 8 (9),773-83. Boeije H. (2005) Analyseren in Kwalitatief Onderzoek: Denken En Doen. Lemma, Den Haag Carlson L.E. et al. (2004) High levels of untreated distress and fatigue in cancer patients. British Journal of Cancer 90(12), 2297-304. Carmack C.L., Lee J.H., Fossella F., Pisters K., Gritz E.R. & Schover L. (2008) Lung Cancer Patients and Their Spouses: Psychological and Relationship Functioning Within 1 Month of Treatment Initiation. Annals of Behavioral Medicine 36(2), 129-40. Dijkstra A. (2005) Het Verpleegkundig Spreekuur: Van Idee Naar Werkelijkheid. Kavanah, Dwingeloo. Heins M., Schellevis F., RIjken M., Donker G. Van der Hoek L. & Korevaar J. (2013) Partners of cancer patients consult their GPs significantly more often with both somatic and psychosocial problems. Scandinavian Journal of Primary Health Care 31(4), 203-208. Holloway I. and Wheeler S. (2010) Grounded Theory. In Qualitative research in nursing and healthcare 3th ed. (Wiley J. ed.), Whiley - Blackwell, Oxford, pp. 173-188. 42
Holloway I. and Wheeler S. (2010) Sampling and Site Selection. In Qualitative research in nursing and healthcare 3th ed. (Wiley J. ed.), Whiley - Blackwell, Oxford, pp. 137-148. Jianguang J., Zöller B., Sundquist K. & Sundquist J. (2012) Increased risks of coronary heart disease and stroke among spousal caregivers of cancer patients. Circulation 125(14), 1742-1747. Kim Y. & Given A. (2008) Quality of life of family caregivers of cancer survivors: across the trajectory of the illness. Cancer 112(11), 2556-2568. Lindau S. T., Surawska H., Paice J. & Baron S.R. (2011) Communication about sexuality and intimacy in couples affected by lung cancer and their clinical-care providers. Psycho-Oncology. 20(2), 179-185. Mosher C.E., Bakas T., & and Champion V.L. (2013) Physical health, mental health, and life changes among family caregivers of patients with lung cancer. Oncology Nursing Forum 40(1), 53-61. Mussche F., Grypdonck M. & Van de Velde V. (2013) Terug thuis na stamceltransplantatie: Een kwalitatief onderzoek naar opgaven, beleving en noden van ouders van kinderen na stamceltransplantatie. Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en
Gezondheidswetenschappen.
Raadpleegbaar
op:
http://users.ugent.be/~dibeeckm/2012_2013/Musche,%20F..pdf (geraadpleegd 23 Mei 2015). Östlund U., Wennman-Larsen A., Persson C. Gustavsson P. & Wengström Y. (2010) Mental health in significant others of patients dying from lung cancer. Psychooncology. 19(1), 29-37. Pinquart, M. & Sörensen S. (2005) Ethnic differences in stressors, resources, and psychological
outcomes
of
family
Gerontologist 45(1), 90-106.
43
caregiving:
a
meta-analysis.
The
Riviere M., Decoene E. & Verhaeghe S. (2012) De Ervaringen En Noden Van De Partner Van Een Patiënt Met Borstkanker: Aanbevelingen Voor Het Verpleegkundig Spreekuur. Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen.
Raadpleegbaar
op:
http://www.scriptiebank.be/sites/default/files/webform/scriptie/Riviere_2012.pdf (Geraadpleegd 23 mei 2015). Ronse J., Verhaeghe S., Decoene E., Leroux S. & Grypdonck M. (2009) De betekenis van het verpleegkundig spreekuur voor patiënten die recent met borstkanker gediagnosticeerd zijn. Verpleegkunde 3 11-17. Schellekens M.PJ. et al. (2014) Study protocol of a randomized controlled trial comparing Mindfulness-Based Stress Reduction with treatment as usual in reducing psychological distress in patients with lung cancer and their partners: the MILON study. BMC.Cancer 14(3), 1-9. Siminoff L.A., Wilson-Genderson M. & Baker S. (2010) Depressive symptoms in lung cancer patients and their family caregivers and the influence of family environment. Psycho-oncology 19(12), 1285-1293. Sjövall, K., Attner B., Lithman T., Noreen D. Gunnars B. Thomé B. & Olsson H. (2009) Influence on the health of the partner affected by tumor disease in the wife or husband based on a population-based register study of cancer in Sweden. Journal of Clinical Oncology 27(28), 4781-4786. Temel J.S. et al. (2010) Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. The New England Journal of Medicine 363(8), 733-42. Torre L.A., Bray F., Siegel R.L., Ferlay J., Lortet-Tieulent J. & Jemal A. (2012) Global cancer statistics, 2012." CA: A Cancer Journal for Clinicians 65(2), 87-108. Turner N.J., Muers M.F., Haward R.A. & Mulley G.P. (2007) Psychological distress and concerns of elderly patients treated with palliative radiotherapy for lung cancer. Psycho-oncology 16(8), 707-13.
44
Weaver K.E., Rowland J.H., Augustson E. & Atienza A.A. (2011) Smoking concordance in lung and colorectal cancer patient-caregiver dyads and quality of life. Cancer Epidemiology Biomarkers & Prevention 20(2), 239-48. Yabroff K.R. & Kim Y. (2009) Time costs associated with informal caregiving for cancer survivors. Cancer 115(18), 4362-4373. Zabora J., Brintzenhofeszoc K., Curbow B., Hooker C. & Piantadosi S. (2001) The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho-oncology 10(1), 1928.
45
Bijlagen Bijlage I: Informatiebrief en informed consent Bijlage II: Interviewguide Bijlage III: Codeboom
46
Bijlage I: Informatiebrief en informed consent Informatie voor deelnemers aan een onderzoek over de beleving, ervaringen en noden van partners van patiënten met longkanker: een exploratief onderzoek ten behoeve van het verpleegkundig spreekuur. Geachte mevrouw/mijnheer, In het kader van de opleiding tot Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde aan de Universiteit van Gent, wordt een onderzoek uitgevoerd over “de beleving, ervaringen en noden van partners van patiënten met longkanker”. Elke nieuwe patiënt met longkanker die naar het UZ Gent komt, krijgt de kans om deel te nemen aan het verpleegkundig spreekuur. In dit verpleegkundig spreekuur krijgen de patiënten en hun partner zowel informatie en advies als emotionele ondersteuning. Het doel van het onderzoek is te achterhalen wat de ervaringen en de beleving van partners van patiënten met longkanker die het verpleegkundig spreekuur bijwonen zijn. Enerzijds willen we te weten komen hoe de partners en naasten van patiënten met longkanker in het algemeen de ziekte, diagnosestelling en behandeling van hun partner beleven. Anderzijds zal dit onderzoek ook aangeven of het verpleegkundig spreekuur voor partners van patiënten met longkanker in het UZ Gent de behoeften invult. Er wordt nagegaan wat ze in het verpleegkundig spreekuur waardevol vinden en hoe het beter aan hun noden aangepast zou kunnen worden. Om dit onderzoek mogelijk te maken, willen we uw medewerking vragen.
Het
onderzoek zal uitgevoerd worden als afstudeerscriptie door Ine Dieleman, verpleegkundige en studente in het masterprogramma Verpleegkunde en Vroedkunde van de Universiteit Gent. Deelname aan het onderzoek betekent dat u een gesprek zal hebben over uw ervaringen met het verpleegkundig spreekuur en de ziekte van uw partner. Daarbij gaat het onder meer over de vraag of het spreekuur u helpt in het omgaan met de ziekte van uw partner. Het gesprek dat we in het kader van dit onderzoek met u willen hebben, willen we het liefst op band opnemen. Zo hoeven we niet te noteren tijdens het gesprek en kan de
47
verwerking van het gesprek correcter gebeuren. Na het onderzoek worden alle opnames gewist. Het gesprek met u zal doorgaan op het moment dat u het beste past. De plaats waar het gesprek doorgaat, zal samen besproken worden. De onderzoeker zal daarvoor met u een afspraak maken. Het gesprek zal ongeveer één uur duren. Wat op band opgenomen is, wordt nadien uitgetypt. Daarbij laten we alle namen en alle verwijzingen weg, waaruit iemand zou kunnen opmaken over wie het gaat. Alleen de onderzoekers krijgen de uitgeschreven gesprekken te lezen. Aan uw arts of aan andere zorgverleners delen we niets mee. Wat u ons vertelt wordt dus geanonimiseerd en strikt vertrouwelijk behandeld. Alle gegevens uit dit onderzoek worden behandeld volgens de regels van de bescherming van de privacy, zoals in de wet van 22 augustus 2002 geregeld. Als we met meerdere patiënten gesproken hebben, analyseren we wat al deze patiënten ons gezegd hebben. Wat we daaruit kunnen besluiten leggen we in een rapport vast, en dat delen we mee aan onze collega’s en studenten zodat ook zij van ons onderzoek kunnen leren. We willen nogmaals benadrukken dat in deze rapporten u zelf niet herkenbaar zal zijn. U bent volledig vrij deel te nemen of niet. Uw keuze zal geen enkele invloed hebben op de zorg die u krijgt. U kan ook op ieder ogenblik uw deelname aan het onderzoek beëindigen of uw toestemming om deel te nemen intrekken. Ook dat zal geen enkel gevolg hebben voor de zorg die u krijgt. Vooraleer het onderzoek van start kon gaan, hebben we, zoals dat in België wettelijk geregeld is, het onderzoek aan het Ethische Comité van het UZ Gent voorgelegd. Dit comité heeft het project goedgekeurd. In geen geval dient de goedkeuring van het Ethisch Comité een aanzet te zijn tot deelname. Hoewel het helemaal niet te verwachten is dat u of uw familielid schade zou kunnen oplopen door aan het onderzoek mee te werken – het gaat immers alleen om een gesprek – is er toch een verzekering voor schade voor de deelnemers afgesloten, zoals bepaald in de wetgeving. Als u bereid bent deel te nemen aan het onderzoek, zullen we u vragen, zoals de wet dit voorziet, een toestemmingsformulier te ondertekenen. Ook na de ondertekening daarvan 48
bent u vrij om op ieder ogenblik te beslissen niet langer aan het onderzoek deel te nemen. Als u aanvullende informatie wenst over het onderzoek of over uw mogelijke deelname, kunt u nu of in de loop van het onderzoek contact opnemen met Ine Dieleman, student Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde (e-mail:
[email protected]). Zij is de onderzoeker die het gesprek met u zal voeren. We danken u omdat u aan onze vraag aandacht hebt willen geven. Met vriendelijke groeten,
Prof. Dr. M. Grypdonck Verplegingswetenschap
Decoene Elsie Verpleegkundig specialist oncologie UZ Gent
Dieleman Ine Student Master in Verpleegkunde/Vroedkunde E-mail:
[email protected]
49
Betreft: ‘De beleving, ervaringen en noden van partners van patiënten met longkanker: een exploratief onderzoek ten behoeve van het verpleegkundig spreekuur’ Geïnformeerde toestemming tot medewerking Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan dit onderzoek onder de voorwaarden die in de informatiebrief zijn vermeld. Ik bevestig ingelicht te zijn omtrent de aard en het doel van het onderzoek, kon vragen stellen en kreeg hierop de nodige antwoorden. Tevens ben ik op de hoogte dat ik mij op elk ogenblik kan terugtrekken uit het onderzoek.
Naam van de deelnemer: ………………………………………………………………. Datum:
……………………………………………………………….
Handtekening:
Naam van de onderzoeker door wie uitleg werd verstrekt: ……………………………… Datum: ………………………………………………………………... Handtekening:
50
Bijlage II: Interviewguide Interview / topic guide voor interviews met partners van longkankerpatiënten ‘de ervaringen, beleving en noden van partners van patiënten met longkanker – een exploratief onderzoek ten behoeve van het verpleegkundig spreekuur’. De vragenlijst (of interviewguide) zoals opgesteld, weerspiegelt de aard en de focus van de vragen die in het interview aan bod zullen komen. De volgorde van de vragen en de wijze waarop de vragen tijdens het interview geformuleerd worden, hangen af van het verloop van het gesprek. Op basis van tussentijdse analyses kan de vragenlijst in de loop van het onderzoek aangevuld worden. Het thema en de aard van de vragen blijven doorheen het onderzoek gelijk. Alle vragen zullen niet noodzakelijk gesteld worden, welke vragen aan bod komen zal afhangen van het gesprek. Inleiding Mezelf voorstellen, uitleg geven over de anonimiteit en bandopnemer. Wanneer de participant het over een bepaald onderwerp liever niet heeft, mag hij/zij dit gerust melden. Het belang dat de participant de waarheid vertelt in het belang van het onderzoek zal ik weergeven aan de hand van een uitleg over ons onderzoek en wat het doel is van het onderzoek. Topiclijst en beginvragen Inleidende vraag: Beleving en ervaringen van de participant bij de ziekte van zijn/haar partner
Eigen beleving van de partner bij de diagnosemelding Beginvraag: Wat gebeurde er met jou toen je te horen kreeg dat je partner kanker heeft? Wat dacht je daarbij?
Eigen beleving van de partner bij de mededeling van het behandelpakket Beginvraag: Hoe ervaarde je alle mededelingen rond het behandeltraject? Wat ging er allemaal door je hoofd?
51
Bronnen van kracht Beginvraag: Kan je eventueel aangeven waar je in deze moeilijke periode kracht uit put?
Wijze waarop de patiënt met longkanker omgaat en invloed op de partner Beginvraag: Op welke manier gaat je partner om met zijn ziekte? Wat doet dit met jou?
Veranderingen in de relatie tussen patiënt en partner (delicate topic die op het gepaste tijdstip kan aan bod komen) Beginvraag: Heeft deze confrontatie jullie relatie veranderd? En op welke wijze? Op welke manier kunnen jullie bij elkaar terecht?
Rol die de partner wil opnemen Beginvraag: Welke rol wil u spelen ten aanzien van uw partner en anderen?
Toekomstbeleving van de partner (delicate topic die op het gepaste tijdstip kan aan bod komen) Beginvraag: Hoe voel je de toekomst aan? Heb je veel vragen?
Steun van omgeving voor jou en voor je partner Beginvraag: Wie in je omgeving is voor jou een grote steun? Steun van ziekenhuismedewerkers Beginvraag: Wie zijn voor jou belangrijke steungevende figuren in het ziekenhuis? En waarom? Hoe ervaart u de zorg voor uw partner en uzelf? Welke specifieke steun verwacht u? Ervaringen met het verpleegkundig spreekuur Beginvraag:
Wat
zijn uw
ervaringen met
betrekking
tot
het
verpleegkundig spreekuur? Deze interviewguide werd nog aangepast naar de uitkomsten van de interviews. De vermelde vragen zijn voorbeeldvragen en werden niet letterlijk zo gesteld.
52
Bijlage III: Codeboom Opgaven
Aftasten van de prognose en van de draagkracht van de patiënt om hiermee om te gaan
Begrijpen van de behandeling en aftasten wat dit voor de patiënt en zichzelf concreet zal betekenen
De patiënt bijstaan tijdens de behandeling
Het begeleiden van de patiënt tijdens de onderzoeken en het geven van emotionele steun
Het detecteren en evalueren van signalen
Laten doordringen van de diagnosemededeling en gelijktijdig opvangen van en steun geven aan de patiënt
Een nieuw evenwicht zoeken in de relatie met de patiënt
De relatie boven de ziekte uittillen
Een relatie waarin de ziekte centraal staat
Een nieuw evenwicht zoeken met de sociale omgeving, rekening houdende met de wensen van de patiënt
Er zijn voor de kinderen
Zich isoleren
Het eigen leven noodgedwongen herschikken
De ziekte, hoe moeilijk ook, een plaats geven
Een leven waarin de ziekte centraal staat
Het leven boven de ziekte uittillen
Loslaten
Niet kunnen plannen en leven van dag tot dag
Relativeren
Omgaan met het feit dat de partner rookt of (soms jarenlang) gerookt heeft en dit een plaats geven in de verwerking
Zich voorbereiden op het afscheid nemen en het alleen achterblijven
Centrale thema’s voor de partners
De ander willen sparen
Zichzelf op de tweede plaats zetten
Continu mee balanceren op de gemoedstoestand van de patiënt
Geen moment kunnen loslaten
53
(Het uiteindelijk alleen moeten dragen)
Noden
Nood aan betrokken worden in de begeleiding
Nood aan duidelijke informatie
Nood aan (begrip voor) een aangepaste leefomgeving
Nood aan terecht kunnen bij elkaar als koppel
Nood aan moed vinden om door te gaan
Nood aan iemand die houvast biedt
Nood aan bereikbaarheid
Nood aan persoonlijke verwerking van het gebeuren
Nood aan steunfiguren
Kunnen ventileren
Nood aan tijd voor zichzelf
Nood aan voldoende tijd en ruimte
Nood om verder te doen
54
