UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2013-2014
ORGANISATIE VAN EEN RVT-AFDELING VOOR PERSONEN MET EEN NIETAANGEBOREN HERSENLETSEL, MS, ALS EN DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON Onderzoek naar de invloed van centralisatie op de performantie van de werking
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in management en beleid van de gezondheidszorg
Door Tine Vermeersch
Promotor: Prof. Dr. P. Gemmel Co-promotor: Dhr. D. Dewachtere
Abstract Inleiding In de RVT-sector kunnen ook patiënten verblijven met neurologische aandoeningen, dit via verschillende netwerken en conventies. Velen liggen verspreid in gespecialiseerde bedden over het land. Wanneer een organisatie een bepaald aantal bedden ter beschikking heeft voor deze doelgroep, stelt de keuze zich om deze op één afdeling te centraliseren. Deze masterproef geeft een beeld aan organisaties en beleidsmakers, of centralisatie van bedden voor specifieke doelgroepen wel een goede keuze is voor een instelling. Doelstelling Deze exploratieve studie gaat de meningen van verschillende stakeholders na omtrent centralisatie op RVT-afdelingen. Het geeft beleidsmakers een idee hoe het personeel en de patiënten staan ten opzichte van centralisatie en welke zaken men niet uit het oog mag verliezen. Methode Er werden 18 semigestructureerde interviews afgenomen zowel bij patiënten, personeelsleden en stafmedewerkers van een instelling met een gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling voor personen met niet-aangeboren hersenaandoeningen, multiple sclerose, amyotrofe laterale sclerose en de ziekte van Huntington. Daarnaast werd dit nog aangevuld met één interview en verschillende vragenlijsten van externe partners binnen de netwerken. De kwalitatieve analyse gebeurde met een softwareprogramma voor kwalitatieve analyse, namelijk Nvivo. Resultaten Centralisatie blijkt een goede keuze, zeker voor de organisatie zelf. Denk aan professionalisering, kostenbeheersing, profilering naar buitenwereld, kwaliteit van zorg, … Maar daartegenover staat het feit dat er geen vraag is van de patiënten om op dergelijke afdelingen te verblijven. Voor de patiënt zelf is goede zorg en de mogelijkheid tot contact met de familie het belangrijkste. Personeel in de RVT-sector staat achter het centralisatie-idee, maar is echter vaak niet bereid om er zelf te gaan werken. De keuze om te gaan centraliseren zal dus voornamelijk afhangen van de visie van de organisatie en de mogelijkheden die men heeft binnen het netwerk en via de overheid (bijvoorbeeld het aantal toegewezen bedden). Conclusie De RVT-sector is een goede keuze om dergelijke patiënten een plaats te geven, maar centralisatie is geen must. Centralisatie is een goede optie binnen een
2
geschikt beddenaantal, gespecialiseerde personeelsequipe, specifieke patiëntenpopulatie, interne kostenbeheersing, … Kortom centralisatie moet een weloverwogen beslissing van het management zijn.
3
Inhoudsopgave
Inhoudsopgave .............................................................................................................................. 2 Dankwoord .................................................................................................................................... 5 Lijst van tabellen ........................................................................................................................... 6 Lijst van figuren ............................................................................................................................ 6 Lijst van afkortingen ..................................................................................................................... 6 1.
Inleiding ................................................................................................................................ 7
2.
Onderzoeksvraag ................................................................................................................. 10
3.
Literatuurstudie ................................................................................................................... 10 3.1
4.
Beknopte beschrijving van de ziektebeelden .............................................................. 11
3.1.1
Niet-aangeboren hersenaandoening .................................................................... 11
3.1.2
Multiple sclerose ................................................................................................. 12
3.1.3
Amyotrofe laterale sclerose ................................................................................. 14
3.1.4
Ziekte van Huntington ......................................................................................... 16
3.2
Verschil in verpleegkundige zorg tussen ziektebeelden .............................................. 17
3.3
Voor- en nadelen van centralisatie van zorg ............................................................... 18
3.4
Wettelijk kader m.b.t. MS, ALS en de ziekte van Huntington .................................... 19
3.5
Programmatie en RIZIV-overeenkomsten .................................................................. 21
3.6
Gespecialiseerde bedden ............................................................................................. 22
3.7
Organisatorische aspecten ........................................................................................... 23
3.7.1
Financieel ............................................................................................................ 23
3.7.2
Personeel ............................................................................................................. 24
3.7.3
Infrastructuur ....................................................................................................... 25
3.8
Buitenland ................................................................................................................... 25
3.9
Conclusie literatuurstudie – Aanleiding onderzoek .................................................... 27
Onderzoek ........................................................................................................................... 30 4.1
Inleiding ...................................................................................................................... 30
4.1.1
Bepaling van het onderzoeksdoel ........................................................................ 30
4.1.2
Probleemstelling .................................................................................................. 31
4.1.3
Onderzoeksvraag ................................................................................................. 32
2
4.2
Onderzoeksmethode .................................................................................................... 33
4.2.1
Onderzoeksdesign ............................................................................................... 33
4.2.2
Dataverzamelingsmethode .................................................................................. 34
4.2.3
Interviews ............................................................................................................ 35
4.2.4
Aanvullende interviews en vragenlijsten in partnerinstellingen ......................... 39
4.2.5
Validiteit, betrouwbaarheid en anonimiteit ......................................................... 39
4.2.5.1
Validiteit & betrouwbaarheid .......................................................................... 40
4.2.5.2 Beslissingen omtrent anonimiteit ....................................................................... 41 4.3
Data-analyse ................................................................................................................ 41
4.3.1 Gehanteerde methode ................................................................................................. 41 4.3.2
Fase 1: Afnemen van de interviews en vragenlijsten versturen .......................... 42
4.3.3
Fase 2: Open coderen .......................................................................................... 42
4.3.4
Fase 3: Axiaal coderen ........................................................................................ 43
4.3.5
Fase 4: Selectief coderen ..................................................................................... 45
4.3.5.1 Conceptueel kader 1 ............................................................................................ 46 4.3.5.2 Conceptueel kader 2 ............................................................................................ 47 4.4
Rapportage .................................................................................................................. 48
4.5
Resultaten .................................................................................................................... 64
4.6
Discussie ..................................................................................................................... 66
4.7
Aanbevelingen aan de hand van the balanced scorecard............................................. 67
4.8
Conclusies en verdere aanbevelingen.......................................................................... 72
5.
Besluit ................................................................................................................................. 74
6.
Referenties........................................................................................................................... 75
7.
Bijlagen ............................................................................................................................... 80 7.1
Bijlage 1: leidraad semi-gestructureerde interviews ................................................... 81
7.1.1
Patiënt .................................................................................................................. 81
7.1.2
Personeel ............................................................................................................. 82
7.1.3
Organisatie .......................................................................................................... 83
7.1.4
Overheid .............................................................................................................. 85
7.1.5
Externe partners................................................................................................... 88
7.2
Bijlage 2: ethisch comité ............................................................................................. 91
7.2.1
Aanvraag ethisch comité ..................................................................................... 91
7.2.2
Toelating arts voor patiënten deelname studie .................................................... 93
3
7.2.3
Informed consent deelnemers .............................................................................. 95
7.3
Bijlage 3: Transcripten interviews ............................................................................ 121
7.4
Bijlage 4: Verduidelijkende grafieken en tabellen uit Nvivo .................................... 122
7.4.1
Triangulatie in deelnemers en ziektebeelden .................................................... 123
7.4.2
Aangemaakte nodes in Nvivo............................................................................ 126
7.4.2.1 Tabel 1: fase 2 open coderen – eerste maal coderen ......................................... 126 7.4.2.2 Tabel 2: fase 2 open coderen – tweede maal coderen ....................................... 128 7.4.2.3 Tabel 3 : fase 3 axiaal coderen – categorieën .................................................... 135 7.4.2.4 Tabel 4: tree map – voor-en nadelen centralisatie ............................................. 139
4
Dankwoord
Vooreerst wil ik graag iedereen bedanken die aan deze masterproef heeft meegewerkt. De respondenten van het onderzoek en de begeleiders hebben hun tijd en kennis in deze masterproef geïnvesteerd. Ook de vele personen die steun boden doorheen het schooljaar verdienen een bedanking. Het uitvoeren van een masterproef is een veeleisende opdracht die je als student zonder ondersteuning niet tot een goed einde kan brengen. Daarom wil ik graag bedanken:
Prof. Dr. Paul Gemmel, voor het op zich nemen van het promotorschap. Dhr. Dave Dewachtere, voor de vele hulp die ik gekregen heb tijdens het schrijven van deze masterproef en het uitvoeren van het bijhorende onderzoek. Ondanks een drukke agenda werd er toch altijd tijd vrij gemaakt om me te helpen. Mevr. Vanden Berghe Stephanie, voor de hulp die ik gekregen heb in de onderzoeksfase. Zorggroep Heilig-Hart Kortrijk; hun personeelsleden en bewoners, voor de bereidheid om een student toe te laten onderzoek te voeren in de organisatie en hun persoonlijke deelname. De vele partnerorganisaties die reageerden op mijn vraag en zo geholpen hebben het onderzoek wat uit te breiden.
Vermeersch Tine Gent, augustus 2014
5
Lijst van tabellen
Tabel 1: Aantal personen dat verblijft in een RVT of verzorgingstehuis jonger dan 65 jaar
23
Tabel 2: Overzicht van de soorten NAH
27
Lijst van figuren
Figuur 1: Theoretisch model
34
Figuur 2: Balanced scorecard
68
Lijst van afkortingen
NAH
niet aangeboren hersenaandoening
MS
multiple sclerose
ALS
amyotrofe laterale sclerose
RIZIV
rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering
RVT
rust- en verzorgingstehuis
WHO
Wereldgezondheidsorganisatie
CVA
cerebro vasculair accident
PVT
psychiatrisch verzorgingstehuis
FTE
fulltime equivalenten
KCE
federaal kenniscentrum voor de gezondheidszorg
ROB
rustoord voor bejaarden
CRA
coördinerend en raadgevend arts
6
1. Inleiding
Er is in Vlaanderen een tekort aan gespecialiseerde RVT-plaatsen voor personen met een Niet-Aangeboren Hersenletsel, Multiple Sclerose, Amyotrofe Laterale Sclerose en de Ziekte van Huntington. Personen met een NAH, MS/ALS en Huntington hebben specifieke zorgen nodig en in onze huidige gezondheidszorg ontbreken aangepaste huisvestings- en zorgstructuren voor deze doelgroep. Daarom verblijven deze patiënten in de chronische fase van hun aandoening vaak op verschillende diensten (acute diensten van ziekenhuizen of rust- en verzorgingstehuizen) die onvoldoende tegemoetkomen aan hun ernstige zorgbehoeften. Onduidelijkheid heerst over de instellingen waarin deze personen residentieel kunnen verblijven tijdens een vergevorderd stadium van de ziekte; Zo heb je de sector voor personen met een handicap en de RVT-sector. Beide zijn echter vaak niet volledig geschikt om deze specifieke doelgroepen van patiënten op te vangen. Er zijn vele mogelijkheden tijdens de eerste fase van de ziekte, maar wanneer patiënten niet meer naar huis kunnen, blijven ze vaak in de kou staan. Er zijn momenteel wel projecten lopende in centra waar er personen verblijven met NAH, MS/ALS en Huntington. In deze centra worden de doelgroepen sterk afgebakend, er zitten dus enkel personen met eenzelfde aandoening. Ook zijn nog weinig rust- en verzorgingstehuizen kunnen toetreden tot de conventies voor MS/ALS en de ziekte van Huntington. Dit omwille van een beperkt aantal gespecialiseerde bedden. Een project van de overheid krijgt wel al navolging in de RVT-sector, namelijk het centrum voor NAH, opgestart met als doel comapatiënten een betere zorg te kunnen aanbieden. Het doel van dergelijke projecten is gespecialiseerde afdelingen in woonzorgcentra te creëren waarin personen met NAH, MS/ALS en de ziekte van Huntington ondergebracht kunnen worden. De overheid is zich toenemend bewust van de noodzaak om oplossingen uit te werken voor personen met deze ernstige zorgvragen. In de zorggroep Heilig Hart Kortrijk zijn ze volop bezig om een dergelijk centrum voor NAH op te starten. Deze afdelingen zullen zich echter niet enkel richten op comapatiënten.
7
Dit is een strategisch operationele beslissing vanuit de organisatie waardoor men zal proberen in te spelen op de toekomstige noden. Hiermee wordt bedoeld dat de zorggroep zich voorbereidt op een toekomst waarin men verschillende specifieke doelgroepen zal kunnen opnemen in de instelling en er verschillende samenwerkingsverbanden kunnen ontstaan. Dit draagt bij tot de uitstraling en expertise van de zorggroep. Zorggroep Heilig-Hart Kortrijk heeft momenteel een erkenning voor 15 bedden (in RVT-sector), 5 voor NAH, 5 voor MS/ALS en 5 voor ziekte van Huntington. Men is volop bezig met de plannen voor een nieuwbouw waarin men het centrum zou kunnen onderbrengen. 10 van deze bedden bevinden zich gecentraliseerd op één RVT-afdeling tussen de bejaarde bewoners. Belangrijke opmerking is dat er een onderscheid bestaat tussen wat enerzijds de overheid verstaat onder centra voor NAH, namelijk comapatiënten en de literatuur (zie verder) en anderzijds de opvatting van het Heilig Hart Kortrijk. Het Heilig-Hart Kortrijk wil de definitie die de overheid hanteert uitbreiden tot Huntington, MS, ALS, jongdementie, … om zo een grotere regionale doelgroep te bekomen. Het ‘centrum voor NAH’ wil zorg bieden aan personen tussen de 18 en 65 jaar. Het centrum heeft als doelstellingen goede kwalitatieve basiszorg bieden, gespecialiseerde zorg via zorgprogramma’s en een multidisciplinaire aanpak hanteren. Het samenbrengen van deze doelgroepen zorgt ervoor dat de expertise gebundeld kan worden, personeel beter opgeleid wordt om met deze patiënten om te gaan, gespecialiseerde multidisciplinaire werking, beter advies en ondersteuning voor de patiënt en zijn omgeving, … Bij de term centralisatie wordt er in deze masterproef vanuit gegaan dat de patiëntengroepen samengebracht worden op één gespecialiseerde afdeling of in één gespecialiseerd centrum. Er bestaat momenteel nog weinig onderzoek over wat de voor- en nadelen precies zouden zijn voor dergelijke aanpak. Staan patiënten ervoor open om op een zwaar zorgbehoevende afdeling te verblijven tussen lotgenoten? Specifiek opgeleid personeel is een vereiste om dergelijke afdeling draaiende te houden, maar is er wel interesse om op dergelijke afdeling te werken? Zien beleidsmakers enkel financiële voordelen, of
8
juist niet? Het onderzoek waar deze masterproef zich op richt is voornamelijk verkennend van aard. Met als doel een antwoord te formuleren op de vraag of het beter is om patiënten met verschillende ziektebeelden samen te brengen op een afdeling, kortom, zal centralisatie zorgen voor een betere werking? Opmerking: in deze masterproef worden voornamelijk in het onderzoeksgedeelte enkele termen door elkaar gebruikt. Zo wordt er vaak over patiënten gesproken, maar hiermee worden de bewoners van het RVT met MS/ALS/NAH of Ziekte van Huntington bedoeld. Ook wordt er soms verwezen naar neurogroepen, dit is een ruime term, maar hiermee worden de 4 eerder genoemde ziektebeelden bedoeld.
9
2. Onderzoeksvraag
De onderzoeksvraag van deze masterproef luidt: Zorgt centralisatie van specifieke doelgroepen voor een meer performante werking. Deze onderzoeksvraag wordt in het onderdeel ‘onderzoek’ verder besproken.
3. Literatuurstudie
NAH, MS, ALS en Huntington zijn chronische ziekten die een andere aanpak vragen van zorgverleners in vergelijking met acute ziektebeelden. Na de diagnose volgt nog een vaak lange chronische fase waarin de ziekte steeds andere vormen kan aannemen en waarin de zorgstrategie op regelmatige basis aangepast moet worden. In de literatuur wordt een chronische ziekte omschreven als: ‘illnesses that are prolonged, do not resolve spontaneously, and are rarely cured completely’ (US Centre for Disease control and Prevention, 2004). Een chronische ziekte zal lang aanslepen en kan niet genezen worden. Men merkt ook op dat de prevalentie van chronische ziekten verhoogt, redenen hiervoor zijn: obesitas, rookgedrag en het groeiend aantal ouderen in onze maatschappij (Forbes & While, 2009). De Wereldgezondheidsorganisatie voorspelde in 2006 dat we in het jaar 2010 75% van de overlijdens zullen toeschrijven aan een chronische ziekte. De literatuurstudie bevat een korte beschrijving van de verschillende ziektebeelden, de verschillen in verpleegkundige zorg, voor- en nadelen van het centraliseren van zorg en daarnaast nog de wettelijke regelingen inzake chronische zorgen en gespecialiseerde bedden. Als laatste wordt de situatie in het buitenland belicht. De gegevens zijn zowel uit literatuur verzameld als aangevuld met vanuit het werkveld verkregen informatie.
10
3.1 Beknopte beschrijving van de ziektebeelden
Hieronder volgt een beschrijving van de verschillende chronische aandoeningen die, in geval van centralisatie, samen op één verpleegafdeling zouden kunnen voorkomen. De ziektebeelden worden zowel klinisch als organisatorisch belicht. De organisatie van de zorg zal verschillend zijn per ziektebeeld. De literatuurstudie is voornamelijk opgebouwd uit reviewartikelen om zo een beknopt mogelijke samenvatting te geven van de huidige stand van zaken voor de verschillende ziektebeelden, daarnaast is ze aangevuld met observaties vanuit het werkveld en informatie verkregen door de verschillende gesprekken die plaatsvonden met experten.
3.1.1 Niet-aangeboren hersenaandoening
Een niet-aangeboren hersenaandoening (NAH) is een hersenbeschadiging die opgetreden is na de geboorte. Er worden verschillende definities gebruikt in de literatuur om een NAH te beschrijven. De Belgische overheid kiest voor deze: “Een NAH is een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot aangewezen zijn op hulpverlening”(geformuleerd door de Vlaamse liga NAH). In de meeste literatuur spreekt men vanaf de leeftijd van 3 jaar van een NAH, tot een maximumleeftijd van 65 jaar (vanaf dan spreekt men van degeneratieve ouderdomsaandoeningen). Er wordt een onderscheid gemaakt tussen twee verschillende soorten NAH’s. Als eerste is er het traumatisch hersenletsel (Chan et al, 2013) dat wordt veroorzaakt door een ongeval (bijvoorbeeld een verkeersongeval). Als tweede is er een niet-traumatisch hersenletsel (Chan et al, 2013) dat een ischemische oorzaak kan hebben (bijvoorbeeld CVA), kan veroorzaakt zijn door tumoren,… . In beide gevallen is er echter geen sprake van een degeneratieve of congenitale aard. Uit de definitie die de Belgische overheid gebruikt kan afgeleid worden dat ze het begrip NAH ruim nemen. Zo worden aandoeningen als dementie, Alzheimer,
11
Parkinson, ziekte van Pick, Creutzfeldt-Jacob en het Korsakov-syndroom gezien als vormen van een NAH. Hieruit volgt dat prevalenties en incidenties moeilijk te bepalen zijn, door de verscheidenheid aan definities en geen eenduidige overeenkomsten. Er worden jaarlijks ongeveer tussen de 100.000 en 120.000 personen getroffen door een of ander hersenletsel (Jongkind & Van Rijn, 2012). In een onderzoeksrapport van het Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg (KCE), waarin men aangeeft dat er dringend (Europese) prevalentiecijfers voor NAH gemeten moeten worden, geeft men toch een idee van het voorkomen van NAH-patiënten in residentiële voorzieningen. De totale groep van NAH-patiënten (18-65 jaar) in residentiële instellingen wordt geschat op 1963 voor België (KCE, 2007). Daarvan verblijven er 993 in een RVTvoorziening, 580 in instellingen voor personen met een handicap en 390 in psychiatrische voorzieningen (KCE, 2007). In het rapport van het KCE (2007) wordt aangegeven dat 28% van de Belgische NAH-patiënten behoort tot de groep van een ‘traumatisch hersenletsel’ (Chan, 2013), 22% kreeg een CVA op leeftijd van <65 jaar, 38% behoort tot de groep van de ‘restletsels’ zoals hersenvliesontsteking, anoxie, … In het KCE rapport (2007) geeft men aan dat MS en Huntington een onderdeel zijn van NAH; zij maken 12% uit van de totale NAH-groep in residentiële voorzieningen. Het grote verschil tussen NAH en de andere aandoeningen die worden besproken (MS, ALS en de ziekte van Huntington) is het genetisch component. NAH is een naam die verschillende ziektebeelden bevat. Er is geen consensus over wat nu wel en niet onder dit ziektebeeld valt. Het blijft een overkoepelende term voor vele aandoeningen met raakvlakken maar ook met veel verschillen op het niveau van zorg en de organisatie van deze zorg.
3.1.2 Multiple sclerose
Multiple sclerose is een auto-immune ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel (Castro-Borrero et al, 2012). MS wordt gerekend onder de chronische ziekten. De ziekte voldoet aan alle kenmerken die het US Centre for Disease Control and Prevention
12
aangeeft in de eerder genoemde definitie. MS valt onder de noemer van een degeneratieve aandoening (KCE, 2007). De oorzaak van het krijgen van MS is momenteel nog onbekend. Men gaat er wel van uit dat het een combinatie is van een genetisch component met een trigger, bijvoorbeeld een virus (Goldenberg, 2012). Neurologen onderscheiden 4 categorieën MS patiënten, deze zijn gebaseerd op het verloop van de ziekte (Goldenberg, 2012). -
Categorie 1: Relapsing-remitting MS Dit is de meest voorkomende vorm. Bij deze vorm krijgt de patiënt een aanval, deze gaat na verloop van tijd volledig of gedeeltelijk herstellen. Voorkomen: ongeveer 85% van de MS patiënten.
-
Categorie 2: Secundair progressieve MS Na een jarenlange periode van aanvallen verdwijnen deze symptomen bij de meeste patiënten en gaan over in een fase van geleidelijke achteruitgang. Voorkomen: patiënten uit categorie 1 komen vaak in categorie 2 terecht na enkele jaren.
-
Categorie 3: Primair progressieve MS In deze categorie vallen patiënten met wat men ook wel aanduidt als benigne MS. Men blijft langdurig in een stabiele situatie met weinig beperkingen. Er zijn geen kenmerkende aanvallen in deze vorm, maar men krijgt vaak wel moeilijkheden bij het lopen. Deze vorm komt minder voor. Medicatie helpt vrijwel niet bij deze vorm van MS. Voorkomen: ongeveer 10% van de MS patiënten.
-
Categorie 4: Progressieve relapsing MS Patiënten met progressieve relapsing MS starten al onmiddellijk met het geleidelijk achteruitgaan, deze maken gedurende de periode van achteruitgang aanvallen mee. Voorkomen: minder dan 5% van de MS patiënten.
13
Uit onderzoek van Sindic (2009) blijkt dat er in België jaarlijks 450 nieuwe MSpatiënten bijkomen. Op wereldvlak lijden ongeveer 2,5 miljoen mensen aan MS, ongeveer 10.000 van hen leven in België. Daarmee is MS de meest voorkomende chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. De ziekte komt duidelijk meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Dubbel zoveel vrouwen lijden eraan. Het treft ook vooral jonge mensen tussen de 20 en 40 jaar. De kost voor de maatschappij bedraagt gemiddeld tussen de 18.000 en 62.000 euro per patiënt per jaar (Sindic, 2009). MS is tot op heden niet te genezen (Castro-Borrero et al, 2012), er zijn wel behandelingen mogelijk die de levenskwaliteit van de patiënt verhogen. De diagnose MS wordt gesteld op basis van de klinische bevindingen, eventueel aangevuld met MRI-scan van het centraal zenuwstelsel (Polman et al, 2011). Vaak wordt de diagnose van MS vastgesteld als men alle andere mogelijke opties heeft uitgesloten (Goldenberg, 2012). Vaak voorkomende symptomen van MS (Goldenberg, 2012): -
Urinaire problemen, voornamelijk blaasproblemen. (>90% van de gevallen)
-
Vermoeidheid. (90% van de gevallen)
-
Voorkomen van spasticiteit, voornamelijk in de benen. (>30% van de gevallen)
-
Constipatie. (30% van de gevallen)
-
Gevoelsstoornissen, voornamelijk tintelingen.
-
Gezichtsstoornissen, waaronder diplopia (dubbel zicht)
-
Ataxia (onregelmatige spierbewegingen)
-
Vertigo (duizeligheid)
3.1.3 Amyotrofe laterale sclerose
Amyotrofe laterale sclerose is een motorneuronziekte, die wordt gekenmerkt door een progressieve degeneratie van de bovenste en lagere motorische neuronen in de hersenen en in het ruggenmerg (Gordon, 2013). Er bestaan meerdere vormen van ALS; de meest voorkomende is Charcot’s (classical ALS). Deze vorm komt voor bij ongeveer 2/3 van
14
de patiënten. Daarnaast bestaan er nog o.a. progressive bulbar palsy, progressive muscular athrophy, … (Wijesekera & Leigh, 2009). Bij het Kaukasisch ras is de prevalentie het hoogst, 1.2-4.0 per 100.000. De kans op het hebben van de ziekte verhoogt met de leeftijd, met een piek tussen de 70 en 80 jaar. Men ziet de ziekte meer voorkomen bij mannen (Gordon, 2013). Medicatie die voor een verlenging van de levensduur zorgt, bestaat vrijwel niet (Mitsumoto, 2009). Er is maar één soort medicatie die een lichte verlenging van de levensduur geeft, Riluzole ® (Gordon, 2013). In Europa nemen de meeste patiënten dan ook deze medicatie, mede omdat het wordt vergoed door de ziekenfondsen. De leeftijdsverwachting bedraagt gemiddeld nog 3 jaar na de verschijning van de eerste symptomen (Gordon, 2013). Een groot probleem bij de diagnosestelling van ALS is dat er geen 100% zekerheid toegekend kan worden aan de diagnose. Er bestaat momenteel nog geen enkele bloedtest die dit kan (Mitsumoto, 2009). Het diagnosticeren van ALS gebeurt door het beoordelen van fysieke symptomen, gebruik van laboresultaten en de exclusie van ziektebeelden die gelijkaardige symptomen hebben (Mitsumoto, 2009). De symptomen van ALS beginnen meestal in de ledematen, voornamelijk de armen. De symptomen zijn (Gordon, 2013; Wijesekera & Leigh, 2009): -
Dropvoet
-
Moeilijk wandelen
-
Moeite om armen op te tillen
-
Plaatselijke verlamming
-
Krampen
-
Ademhalingsmoeilijkheden
-
Gewichtsverlies
-
In een later stadium van de ziekte: cognitieve problemen (bv. dementie), urinewegproblemen, sensorische moeilijkheden, kwijlen, … .
Uit onderzoek blijkt dat patiënten die behandeld worden door multidisciplinaire teams een betere levenskwaliteit hebben en langer leven (Van Den Bergh, 2005).
15
3.1.4 Ziekte van Huntington
Huntington is een genetische aandoening met neurologische afwijkingen. Er zijn verschillende definities te vinden over de aandoening, bijvoorbeeld: ‘Huntington’s disease is a genetic, neurological disorder characterized by mid-life onset, involuntary movements, cognitive decline and behavioral disturbances (Wood et al., 2002). Uit onderzoek van Dawson (2004) blijkt dat de ziekte van Huntington een zeer zware last is voor zowel patiënt als familie van de patiënt. Dit omdat men vaak al op de hoogte is van het bestaan van de ziekte voor de eerste symptomen verschijnen. In hetzelfde onderzoek geeft men aan dat de gemiddelde leeftijd waarop de ziekte zich manifesteert 30 à 40 jaar is. Maar het uitbreken van de ziekte blijft onvoorspelbaar, zo zijn er gevallen bekend van het verschijnen van de eerste symptomen van 2 tot 80 jaar. De prevalentie is 4-8 personen per 100.000 (KCE, 2007). Huntington wordt veroorzaakt door een gemuteerd autosomaal dominant gen gelokaliseerd op de korte arm van chromosoom 4 (Wood et al., 2002). Hierdoor is er een erfelijke factor. Als een ouder Huntington heeft is er een kans van 50% dat het kind de ziekte krijgt. Men kan drager zijn van de ziekte, en beide geslachten hebben evenveel kans op Huntington. De ziekte van Huntington heeft verschillende symptomen, zowel psychisch als fysisch. Er kunnen geheugenproblemen en persoonlijkheidsstoornissen optreden, bijvoorbeeld depressie. Zelfmoord is een veel voorkomende doodsoorzaak onder deze personen, 4 tot 6 maal meer dan in een normale populatie (Wood et al, 2002). Andere symptomen zijn spastische bewegingen, chorea genaamd. Moeilijkheden met wandelen, onduidelijk praten en slikproblemen komen ook voor. Er is geen behandeling beschikbaar die de ziekte verhelpt of vertraagt (Dawson, 2004). De ziekte van Huntington wordt vaak bij de degeneratieve aandoeningen genoemd (KCE, 2007).
16
3.2 Verschil in verpleegkundige zorg tussen ziektebeelden
Aangezien de aandoeningen zware ziektebeelden zijn, die van verpleegkundigen fysiek veel inspanning vragen, zal de infrastructuur van de afdeling hierop moeten afgestemd worden. Zo zullen er tilliften (passief en actief), decubitusmatrassen, sondevoeding apparatuur, … moeten aangekocht en onderhouden worden. Bij alle eerder besproken ziektebeelden zal zware zorgapparatuur hun nut kunnen bewijzen. Dit is echter zeer afhankelijk van de patiënt, het stadium van de ziekte, mobiliteit, gewicht, … Er zal per patiënt een individueel zorgplan opgemaakt moeten worden om te bepalen welke verpleegkundige zorg de patiënt nodig heeft. Verpleegkundige aandachtspunten zullen zijn (Gordon, 2013): -
Aandacht voor voeding. Er is bij dergelijke patiënten een reëel gevaar voor ondervoeding. Dit omwille van sondevoeding via gastrostomiesonde, slikproblemen, geen eetlust, …
-
Aandacht voor ademhalingsproblemen omdat de ademhalingsspieren vaak verzwakt kunnen zijn.
-
Ademhalingsondersteuning omdat ademhalingsspieren verzwakt zijn. o Voorbeelden van vaak voorkomende klachten hieromtrent: dyspneu, orthopneu, gefragmenteerd slapen, ...
-
Vermoeidheid is een vaak voorkomend probleem. Het is belangrijk dat de patiënt voldoende kan rusten en afgeschermd kan worden van lawaai en bezoek.
-
Constipatie, vaak door het nemen van medicatie, komt bij de ziektebeelden vaak voor. Dit zorg voor ongemak bij de patiënt.
-
Door de vaak verminderende mobiliteit moet er aandacht zijn voor decubitus, zwellingen van benen en handen, valproblematiek, …
Stemmingsstoornissen en agressie komen eveneens voor bij dergelijke patiënten (Gordon, 2013). Ook depressieve gevoelens komen vaak voor bij deze doelgroep. Zo maken meer dan de helft van de patiënten met MS een depressie door of hebben ze stemmingswisselingen (Lebrun, 2009). Door de neurologische veranderingen kunnen patiënten agressief uit de hoek komen, dit is vaak een moeilijke problematiek voor de
17
verpleegkundigen. Een dienst met dergelijke patiënten moet dan ook mogelijkheden hebben voor deze patiënten, er moet een duidelijke communicatie zijn omtrent fixatiebeleid en vrijheidsberoving van patiënten die zwaar agressief uit de hoek kunnen komen. Ook het voorkomen van zowel relatief jonge als geriatrische patiënten zorgen voor een andere aanpak. Een jonge patiënt heeft andere noden op sociaal, psychologisch en fysiek vlak dan een oudere bewoner. Personen met een NAH (afhankelijk van de definitie) zijn vaak eerder geriatrische patiënten, terwijl een Huntingtonpatiënt meestal een relatief jonge bewoner zal zijn.
3.3 Voor- en nadelen van centralisatie van zorg
Het centraliseren van zorg is een idee dat nog niet zo vaak in de literatuur beschreven is. De meeste artikels die te vinden zijn rond centralisatie behandelen het centraliseren van kankerbehandelingen en het centraliseren van een intensieve afdeling pediatrie. De artikels zijn geschreven vanuit het perspectief van ziekenhuisafdelingen. Geen enkel artikel handelt over het centraliseren van specifieke doelgroepen in een RVT-omgeving. Toch kunnen er enkele relevante zaken besproken worden. Vaak geeft men centralisatie aan als een kostenbesparende methode, maar een studie van Ke et al. (2012) geeft aan dat dit niet altijd het geval is. De kosteneffectiviteit zal enkel voldoende groot zijn als de te behandelen populatie voldoende groot is. Deze stelling leidt ons dan weer naar de begrippen van schaal- en synergievoordelen. Een schaalvoordeel (economies of scale), is een begrip toegeschreven aan Adam Smith (1776), dat de kostenvoordelen aangeeft die organisaties hebben afhankelijk van hun grootte. Het handelt voornamelijk over het vergroten van een productiefactor. Een synergievoordeel (economies of scope) daarentegen is een economisch voordeel dat gehaald wordt uit synergie. Dit begrip heeft meer te maken met samenwerking. Men haalt economisch voordeel uit het samenbrengen van verschillende factoren. Het begrip is oorspronkelijk toegeschreven aan Panzar & Willig (1981).
18
Beide termen, zowel schaal- als synergievoordelen, kunnen een reden zijn voor instellingen om aan centralisatie te denken. Economies of scale hebben betrekking op de grootte. Bedden verspreiden over verschillende RVT’s of meerdere bedden samen plaatsen op één afdeling. Kan je met een afdeling met enkel neurogroeppatiënten meer kosten besparen dan door bedden te verspreiden? Volgens de theorie van economie of scale zou dit het geval moeten zijn. Er wordt gekozen om dit niet verder uit te werken omdat er niet genoeg financiële gegevens voor handen om dit correct uit te werken. Er zijn ook geen wetgevingen of regels m.b.t. maximumcapaciteit van centralisatie, dus lijkt het voor deze masterproef minder aangewezen om op dergelijke economische begrippen in te gaan. De synergievoordelen zijn dan bijvoorbeeld het kunnen inzetten van verpleegkundigen voor zowel bejaarde personen als voor neuropatiënten, opleidingskosten beter beheren, … Men spreekt van shared inputs (Panzar & Willig, 1981). Gedeelde invoer, zorgt voor het besparen van kosten. Als nadeel wordt vooral het isolement en de koste per patiënt aangehaald. Door centralisatie zijn er langere reistijden naar één welbepaalde voorziening, waardoor er vaak minder sociaal contact mogelijk is (Crawford & Brunskill, 2007). Ook de kost voor de patiënten wordt in vele gevallen hoger bij centralisatie, mede door het hooggespecialiseerde multidisciplinair team (Ke, Hollingworth & Ness, 2012).
3.4 Wettelijk kader m.b.t. MS, ALS en de ziekte van Huntington
Er komen verschillende wettelijke veranderingen aan inzake gezondheidszorg. Op 1 juli 2014 treedt de 6de staatshervorming in werking. Deze hervorming wordt ook wel het vlinderakkoord genoemd en zal een impact hebben op de gezondheidszorg. De belangrijkste verandering voor de gezondheidszorg is de transfer van verschillende bevoegdheden van Federaal naar Vlaams niveau. Belangrijk voor deze masterproef is de overheveling van ouderenzorg. Deze oorspronkelijk Federale materie wordt nu Vlaams.
19
De overheid maakt het niet makkelijk omdat er bepaalde zaken wel nog Federaal blijven. Zo zijn er de gespecialiseerde bedden binnen de ouderenzorg, die net zoals voorheen bij de Federale overheid blijven. De wet van 4 juni 2008 – KB tot wijziging van het koninklijk besluit van 21 september 2004 houdende vaststelling van de normen voor bijzondere erkenning als rust- en verzorgingstehuis of als centrum voor dagverzorging – regelt de erkenning voor centra voor NAH. Voorwaarden om de bijzondere erkenning voor NAH te verkrijgen (wet van 4 juni 2008): -
Rusthuizen die erkend zijn als rust- en verzorgingstehuis
-
Omgeschakelde verblijfsdiensten, erkend als rust- en verzorgingstehuis
Patiënten moeten telkens doorverwezen worden vanuit een andere eenheid (bijvoorbeeld een expertisecentrum voor comapatiënten). Volgens de wet moet men ‘sterk afhankelijk zijn van de hulp van derden om de dagelijkse levenshandelingen te kunnen verrichten en zodoende behoren tot een welbepaalde afhankelijkheidscategorie’. Elk centrum voor NAH moet over minstens 5 bedden beschikken, deze moeten opgesteld worden in een individuele kamer met voldoende ruimte. Voor nieuwbouw rekent men per kamer een oppervlakte van 18m2. Minimaal beschikbaar materiaal bestaat uit: patiëntenlift, saturatiemeter, alterneringsmatras, badkuipen en bedden met variabele hoogte, rolstoel, materiaal voor bronchiale aspiratie en aangepast revalidatiemateriaal (wet van 4 juni 2008).
Op het vlak van personeel moet een centrum voor NAH beschikken over 7 FTE verpleegkundigen (waaronder een hoofdverpleegkundige), 12 FTE verzorgdend personeel, 1 FTE kinesitherapeut en/of ergotherapeut en/of logopedist, 1.5 FTE personeel voor reactivering. Dit alles is per 30 bewoners. Een NAH centrum is ook verplicht om aandacht te besteden aan opleidingen rond NAH voor het personeel (wet van 4 juni 2008)
20
Op vlak van kwaliteit is het centrum verplicht een aanspreekpunt aan te stellen voor ethische aangelegenheden, er moet een samenwerking zijn met een erkende afdeling van een expertisecentrum voor comapatiënten (wet van 4 juni 2008).
3.5 Programmatie en RIZIV-overeenkomsten
De afdeling ‘programmatie en erkenning’ van de FOD volksgezondheid, veiligheid van voedselketen en leefmilieu heeft in 2010 een adviesnota opgesteld voor de RVT-bedden en de gespecialiseerde bedden. België telt 69337 ROB-bedden zonder specifieke RVT-erkenning. Daarnaast zijn er nog 61898 RVT-bedden, met daarvan 3480 RVT-bedden zonder specifieke ROB-erkenning. Nu heeft men de programmatie voor de RVT-sector niet verhoogd, maar wel enkele van de RVT-bedden toegewezen aan bijzondere doelgroepen. Op deze bedden staat geen leeftijdscriterium. Er zijn 165 bedden vrijgemaakt voor NAH, met een specifiek forfait van het RIZIV (zie verder). Evenals werden 165 bedden vrijgemaakt voor personen met MS, ALS en de ziekte van Huntington in een vergevorderd stadium (120 voor MS/ALS en 45 voor Huntington). Dit kadert nog steeds in proefprojecten. Nadeel van deze overheidsbeslissing is dat deze bedden niet meer kunnen ingenomen worden door zorgbehoevende bejaarden. Maar men hoopt hiermee de andere aandoeningen ook voldoende opvangmogelijkheden te bieden omdat de sector voor personen met een handicap lange wachtlijsten heeft. Na het proefproject zal de overheid beslissen of er een eigen programmatie komt voor NAH-bedden. Daarnaast zullen ook de andere bedden voor ALS, MS en Huntington herbekeken worden. Het RIZIV heeft ook enkele overeenkomsten opgesteld voor de besproken pathologieën. Die zijn er specifiek voor de personen met MS, ALS of Huntington in een vergevorderd stadium. In 2009 heeft men daarvoor 8 miljoen euro vrijgemaakt (RIZIV,2009). De overeenkomsten zorgen ervoor dat patiënten niet verder in het ziekenhuis hoeven te verblijven, maar verzorgd kunnen worden in een residentie. Patiënten die voorbij de acute fase van hun ziekte zijn hebben recht op deze tegemoetkoming omdat zij ook niet
21
meer in aanmerking komen voor een klassieke revalidatie. Uit een studie van de Geneeskundige stichting Koningin Elisabeth (2007) is gebleken dat er nood is aan 300 MS/ALS-plaatsen en 140 Huntington-plaatsen in residentiële voorzieningen. De toenmalige Minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx, lanceerde een oproep om 230 bijkomende bedden te voorzien voor deze patiënten. De vrijgemaakte 8 miljoen euro in 2009 zorgde ervoor dat er 150 MS-patiënten en 80 Huntington-patiënten konden genieten van deze maatregel. De 8 miljoen euro wordt o.a. gebruikt voor :
MS-patiënt: o 90,25 euro extra in een ziekenhuis o 77,64 euro extra in een RVT
Huntington-patiënt: o 106,56 euro extra in het ziekenhuis o 93,26 euro extra in RVT of PVT
Over NAH zijn er geen duidelijke bedragen te vinden omdat deze groep moeilijker te definiëren valt.
3.6 Gespecialiseerde bedden
Het RIZIV heeft conventies voor enkele bedden binnen de ouderenzorg waar specifieke doelgroepen in kunnen verblijven. Er zijn momenteel zeven pathologieën erkend binnen het Belgisch gezondheidszorgsysteem. Deze zijn: 1. Centrum voor NAH, voorheen PVRS-MS 2. MS/ALS 3. Ziekte van Huntington 4. Palliatieve bedden 5. Bedden voor psychogeriatrische aandoeningen 6. Bedden voor cardiopulmonaire aandoeningen 7. Bedden voor locomotorische aandoeningen (revalidatie)
22
Wat interessant is voor deze bedden is dat ook personen die jonger zijn dan de toegelaten leeftijd voor ouderenzorg, hiervan gebruik kunnen maken. Sinds 1 januari 2010 mogen personen vanaf 65 naar een RVT gaan. Uit een onderzoek van Devisch (2003) waarin men naging wat de kenmerken zijn van personen jonger dan 65 jaar die in een RVT verblijven, raamde men het aantal personen op 1350 in Vlaanderen. Dit is het aantal personen met een handicap die onder de leeftijdsgrens van 65 jaar zou verblijven in een RVT of verzorgingstehuis. In de volgende tabel wordt de leeftijdsverdeling van personen onder de 65 jaar in een RVT of verzorgingstehuis weergeven. Aantal in
% in de
Raming in de totale
responsgroep
responsgroep
populatie
6
0,5
7
30-39 jaar
26
2,3
31
40-44 jaar
39
3,5
47
45-49 jaar
71
6,3
86
50-54 jaar
153
13,6
183
55-59 jaar
312
27,8
375
60-64 jaar
517
46,0
621
Totaal
1125
100
1350
Jonger dan 30 jaar
Tabel 1 : aantal personen dat verblijft in een RVT of verzorgingstehuis jonger dan 65 jaar, leeftijdsverdeling van de responsgroep en extrapolatie naar de volledige populatie (Devisch, 2003)
3.7 Organisatorische aspecten
3.7.1 Financieel
Volgens het KCE rapport (2007), bestaan er lange wachtlijsten voor een opname in een residentiële voorziening. Voornamelijk in de gehandicaptensector blijkt er weinig plaats te zijn voor patiënten.
23
Knelpunten voor opname zijn voornamelijk (KCE, 2007): -
Terughoudendheid voor bepaalde groepen: bijvoorbeeld patiënten met gedragsproblemen, patiënten die zware medische zorg vereisen.
-
Men weet niet hoe de ziekte zal evolueren, zal de instelling genoeg aangepast zijn?
-
Nood aan hogere personeelsbezetting
-
Kostprijs van de zorg
Uit hetzelfde rapport blijkt dat het verblijf in een RVT voor de zorggebruiker het duurst uitvalt. Volgens een raming van het KCE ligt de prijs 2200 euro per jaar hoger in een RVT-voorziening dan in een voorziening voor personen met een handicap. De overheid betaalt voor de patiënt 39 euro per dag in een RVT, 38 euro voor verblijf in een psychiatrische instelling en 132 euro voor een kamer in een gehandicapteninstelling.
3.7.2 Personeel
Volgens de wet moet een centrum voor NAH beschikken over (per 30 bewoners) : -
7 FTE verpleegkundigen (waaronder hoofdverpleegkundige)
-
12 FTE verzorgend personeel
-
1 FTE kinesitherapeut en/of ergotherapeut en/of logopedist
-
1,5 FTE personeel voor reactivering
Als men dit vergelijkt met een gewone RVT-afdeling (per 30 bewoners): -
5 FTE verpleegkundigen (waaronder hoofdverpleegkundige)
-
5 FTE verzorgend personeel
-
Men mag daarnaast per 30 bewoners telkens 1 FTE verpleegkundige vervangen door een persoon met volgende kwalificaties: logopedie, kinesitherapeut, ergotherapeut, …
24
Er valt duidelijk te zien dat er in een centrum voor NAH rekening wordt gehouden met de zorgzwaarte. Er moet wettelijk meer personeel aanwezig zijn op een dergelijke afdeling dan op een gemiddelde RVT-afdeling.
3.7.3 Infrastructuur
Zoals eerder al vermeld zijn er enkele zaken waarover een centrum voor NAH moet beschikken (wet van 4 juni 2008), hieronder nog even opgesomd:
-
Minstens 5 bedden, elk in een individuele kamer met voldoende ruimte. o Nieuwbouw: kamer van 18m2
-
Minimum materiaal: o Patiëntenlift o Saturatiemeter o Alterneringsmatras o Badkuipen o Bedden met variabele hoogte o Rolstoelen o Materiaal voor bronchiale aspiratie o Aangepast revalidatiemateriaal
Wanneer we deze wet bekijken kunnen we vaststellen dat er voor een centrum NAH niet opmerkelijk meer vereisten zijn dan voor RVT-bedden. Het vergt voor een organisatie vrij weinig inspanning op vlak van infrastructuur om NAH-bedden onder te brengen.
3.8 Buitenland
In dit deel wordt even over de landsgrenzen heen gekeken naar onze buurlanden. Op vlak van zorg hoort men vaak dat er veel geleerd kan worden van Nederland en GrootBrittannië, maar is dit ook zo voor chronische zorg?
25
Het KCE rapport (2007) leert ons dat er geen registratiesysteem bestaat of een specifieke organisatiestructuur die bewijst dat chronische zorg degelijk wordt aangepakt in andere landen. Vrij recent ziet men wel de opstart van specifieke initiatieven, net zoals men in België een start heeft gemaakt door de comapatiënten een betere omkadering te geven. In het Verenigd Koninkrijk bouwt men dagcentra en ‘kortverblijf’ uit voor patiënten met een hersenletsel (KCE,2007). Er is een specifiek programma dat ‘action on neurology’ heet, waarin men gaat experimenteren met verschillende woonvormen. Dit project blijkt nog steeds een succes te zijn in het Verenigd Koninkrijk. Maar het richt zich voornamelijk op individueel wonen, met hulp van een neurologisch team. Headway, een Britse vereniging voor personen met hersenaandoeningen, biedt verschillende diensten aan voor personen met NAH. Deze handelen binnen het ‘action on neurology’ project, maar gaan voornamelijk over dagcentra. Personen met een hersenletsel kunnen er eveneens terecht in homes voor ouderen, of in instellingen voor personen met een beperking. Nederland kent al langere tijd centra waar personen met handicaps, ook NAH, terechtkunnen. Voornamelijk patiënten tussen de 50 en 60 jaar verblijven in deze centra. Voor CVA bestaat er een specifiek zorgnetwerk (‘ketenzorg’). Men heeft onlangs een kenniscentrum opgericht rond hersenletsels, in dit centrum kunnen vragen worden voorgelegd aan experten op vlak van NAH (KCE, 2007). Buiten Europa, bestaat er studie in Canada over het leven van individuen met NAH in verschillende leefomgevingen. Daarin geeft men ook aan hoe weinig er momenteel geweten is over de verschillende variaties in sociale participatie er is bij personen met NAH (Lamontagne, 2013). Er werden meer dan 100 personen met NAH bevraagd, ze woonden in verschillende leefomgevingen (zoals bijvoorbeeld homes en pleeggezinnen). Uit deze studie bleek dat de graad van sociale participatie afhangt van de leefomstandigheden, maar verder onderzoek was nog aangewezen. Blijkt dat bovenstaande landen ongeveer op gelijke hoogte staan omtrent de zorg voor deze chronische aandoeningen. Er worden ook gelijkaardige oplossingen gebruikt, zoals de RVT-sector en deze voor personen met een handicap.
26
3.9 Conclusie literatuurstudie – Aanleiding onderzoek
Uit de literatuurstudie kunnen we besluiten dat eerder genoemde aandoeningen allen een slechte prognose hebben. De patiënt weet dat er hem nog (vele) jaren staan te wachten van aftakeling. Uit de definities valt al op te maken dat er veel onduidelijkheid bestaat over het plaatsen van de aandoeningen. Ze hebben allemaal raakvlakken met elkaar, maar zijn toch verschillend. Hieronder een opdeling die vaak gebruikt wordt en waaruit blijkt dat men NAH vaak als ruim begrip neemt terwijl in deze masterproef NAH eerder gezien wordt als een niet-degeneratieve aandoening waar Huntington, MS en ALS los van staan. Soort
Indeling
Voorbeelden
Niet-
-
Traumatische hersenletsels
Schedeltrauma
degeneratieve
-
Niet-traumatische hersenletsels:
aandoeningen
o Infecties en ontstekingen
Hersenvliesontsteking
o Vasculaire aandoeningen
CVA
o Tumoren
Primaire tumor
o Metabole/toxische
Zuurstofgebrek,
stoornissen
oplosmiddelen en alcohol
Degeneratieve
Dementie
aandoeningen
Extrapiramidale aandoeningen
Ziekte van Huntington
Multiple Sclerose Amyotrofe laterale sclerose Overige
Epilepsie
aandoeningen
Gevolgen van coma Hydrocephalus
Tabel 2: Overzicht van de soorten NAH (Nederlands Centrum Hersenletsel, 2002)
Als we de prevalenties bekijken dan zien we dat patiënten met NAH (als degeneratieve aandoening) het vaakst voorkomen. Prevalenties van NAH zijn echter zeer moeilijk aan
27
te geven vanwege de onduidelijke definiëring. Daarnaast zien we 10.000 patiënten met MS in België, ongeveer 1000 patiënten hebben ALS (ALS Liga, 2012). Er zijn ook ongeveer 1000 patiënten met de ziekte van Huntington in België (Huntington Liga, 2011). De diagnoses van MS en ALS zijn zeer moeilijk vast te stellen. Pas wanneer alle andere diagnoses zijn uitgesloten krijgt men, na talrijke onderzoeken, dergelijke diagnoses en weet de patiënt nog steeds niet hoe zijn/haar ziekte precies zal evolueren. De diagnose van de ziekte van Huntington kan dan weer eenvoudiger gesteld worden, door DNA onderzoek. Deze patiënten hebben misschien al iemand in de familie gehad met deze ziekte en weten vaak dat de kans bestaat dat men genetisch belast is. Een NAH is het duidelijkst vast te stellen. Men krijgt dit door bepaalde omstandigheden bijvoorbeeld een ongeval. De patiënt was hier niet op voorbereid en heeft van de ene op de andere dag een NAH (uitgezonderd als de NAH het gevolg is van degeneratie van de hersenen). De verschillen in vaststelling en wijze van diagnose zullen een impact hebben op de verwerking van deze diagnose. Patiënten met Huntington hadden zich misschien al voorbereid op het hebben van de ziekte terwijl iemand met MS na maanden vage klachten, opeens de diagnose MS krijgt. Er wordt door de overheid aandacht besteed aan bovenstaande aandoeningen. Dit zien we door de wetteksten die al geschreven zijn voor specifieke centra voor NAH. Er werden al personeelsnormen en infrastructuurnormen vooropgesteld. Ook een betere financiering begint op gang te komen. De vraag is alleen wat er na de staatshervorming nog zal resten van het beter financieren van chronisch zieken. Uit de literatuurstudie kunnen we afleiden dat de specifieke zorgnoden voor NAH wat ontbreken in ons huidig zorglandschap. Deze bewoners verblijven op RVT-afdelingen, waar ze vaak niet thuishoren. In een specifiek centrum voor NAH krijgen ze wel meer aangepaste verzorging maar deze zijn nog niet volledig losgekomen van een RVTsetting. Er zijn ook plaatsen in de gehandicaptensector, maar daar krijgt men te maken met lange wachtlijsten. Naast al de eerder genoemde bemerkingen is er ook nog het belang van de 6de staatshervorming waarin vele onderdelen van de gezondheidszorg van federaal niveau
28
naar gemeenschapsniveau worden overgeheveld. Een probleem wordt waarschijnlijk het feit dat ouderenzorg een volledig Vlaamse materie wordt. Op vlak van gespecialiseerde zorg blijft alles op een Federaal niveau. De patiënten met dergelijke aandoeningen zitten in beide componenten. De vraag is nog maar hoe de overheid dit zal oplossen in de toekomst, opdat deze patiënten niet in de steek zouden gelaten worden. Want algemeen bekeken gaat dit over een vrij grote groep patiënten. Centraliseren van zorg kan zoals eerder genoemd kosten besparen indien de populatie voldoende groot is. Er zal dus een zo groot mogelijke afdeling moeten opgericht worden om de kosten te drukken terwijl men op een kleine afdeling meer aandacht aan de individuele patiënt kan besteden. Er zal dus naar een balans moeten gezocht worden van rendabiliteit en kwaliteit van de zorg.
29
4. Onderzoek
4.1 Inleiding
Het voorstel voor dit onderzoek kwam vanuit Zorggroep Heilig Hart Kortrijk. De instelling heeft gedurende vele jaren al een uitgebreide expertise opgebouwd in de zorg rond specifieke doelgroepen. Men is toegetreden tot beide overeenkomsten, zowel MS/ALS als Huntington. Er is een gespecialiseerde afdeling waar patiënten met NAH, MS, ALS en de ziekte van Huntington terechtkunnen, doorgestuurd via de conventies. Deze afdeling bevindt zich momenteel nog op een afdeling tussen bejaarde bewoners van het RVT. Omdat er plannen zijn om in de toekomst deze doelgroepen volledig te centraliseren op een gespecialiseerde afdeling, los van de RVT-bewoners, had men het voorstel om rond deze materie een masterproefonderwerp uit te werken. Hieruit vloeide de keuze om te onderzoeken of zowel de patiënt, het personeel, de organisatie en de overheid gebaat zijn bij het samen plaatsen (= centralisatie) van deze doelgroepen.
4.1.1 Bepaling van het onderzoeksdoel
Het onderzoek rond centralisatie van specifieke doelgroepen is relevant omdat het verschillende belanghebbenden nieuwe inzichten kan doen verwerven. Het kan bijdragen aan betere zorg voor de patiënt, meer aandacht voor familie, financiële impact, overheidsbeleid,… Er is weinig tot geen onderzoek in deze specifieke materie dus kan het een nuttige bijdrage hebben in de praktijk. Het doel is voornamelijk nieuwe inzichten verwerven over het nut van centraliseren van doelgroepen of juist niet. Dit onderzoek geldt dan ook als exploratieve studie om nieuwe inzichten te geven aan beleidsmakers wanneer men een keuze moet maken tussen wel of niet centraliseren van specifieke doelgroep patiënten.
30
4.1.2 Probleemstelling
Patiënten met een progressieve aandoening blijven in hoofdzaak thuis, maar de ernst en looptijd van de ziekte bepalen het vaak anders. Patiënten kunnen niet terecht in specifieke centra om langdurig te verblijven en zijn daarom genoodzaakt om naar een RVT-setting te trekken. Dit is echter vaak niet de geschikte plaats voor hen omdat velen nog vrij jong zijn en er niet altijd aangepaste accommodatie en kennis van het personeel is om deze aandoeningen te behandelen. Zoals uit de literatuurstudie blijkt zijn er gelijkenissen, maar ook verschillen tussen de besproken aandoeningen op vlak van zorg en organisatie. Daarenboven verschillen de patiënten grondig van de geriatrische patiënt. Daarom wordt er de vraag gesteld of het niet beter zou zijn om voor deze patiënten enkele gespecialiseerde afdelingen of centra uit te bouwen. De probleemstelling luidt in het algemeen: Wat is de impact op patiënt & familie, personeel, organisatie en overheid bij het opzetten van een gespecialiseerde afdeling voor de eerder besproken doelgroepen. Dit onderzoek probeert na te gaan of patiënten wel degelijk samen op één gespecialiseerde dienst kunnen verblijven. Zal men personeel vinden voor deze zwaar zorgbehoevende patiënten? Ziet de organisatie zo een afdeling wel zitten, want personeel zal goed opgeleid moeten zijn, … Dit zijn al enkele vragen die spontaan ontstaan wanneer er wordt nagedacht over de organisatie van afdelingen specifiek voor NAH, Huntington, MS & ALS. Het onderzoek is voornamelijk bedoeld voor beleidsmakers, die de voor- en nadelen zullen kunnen afwegen wanneer er plannen zijn om dergelijke afdeling uit te bouwen. Ook wetenschappers kunnen vanuit dit onderzoek een aangrijpingspunt vinden om rond deze materie nog meer te onderzoeken.
31
4.1.3 Onderzoeksvraag
Als vertrekpunt wordt deze onderzoeksvraag gehanteerd: Zorgt centralisatie van specifieke doelgroepen voor een meer performante werking? Centralisatie gaat voornamelijk over het samenbrengen van de groepen op één gespecialiseerde afdeling of in één gespecialiseerd centrum. Regionaal zou men dan enkele plaatsen hebben waar deze patiënten terechtkunnen voor een langdurig verblijf in een aangepaste omgeving. Met decentralisatie wordt dan voornamelijk bedoeld het verspreiden van de patiënten over RVT ’s. Met specifieke doelgroepen worden personen bedoeld met NAH, MS, ALS en de ziekte van Huntington. Deze groepen zouden samengenomen worden omdat men zo een grotere populatie heeft in een bepaald gebied. De zorgnoden zijn anders maar hebben ook gelijkenissen. Bij dergelijke aandoeningen is een gespecialiseerde aanpak van een geheel zorgteam ook aangewezen. Met een performante werking wordt voornamelijk bedoeld: zullen de doelstellingen (bijvoorbeeld het bieden van een zo goed mogelijke zorg) beter en sneller bereikt worden bij het samenbrengen van deze groepen; wat zijn de voor- en nadelen van deze beslissing rond centraliseren? Heeft centralisatie met andere woorden een invloed op de kwaliteit van zorg en op de kost van zorg? De onderzoeksvraag wordt bewust ruim geïnterpreteerd zodat deze tijdens het uitwerken van het kwalitatief onderzoek nog wat verfijnd en/of aangepast kan worden. Verdere deelvragen worden hier bewust nog niet uitgewerkt omdat deze studie exploratief wordt opgevat.
32
4.2 Onderzoeksmethode
4.2.1 Onderzoeksdesign
Als onderzoeksdesign is er gekozen voor een exploratief beschrijvend onderzoek. Aangezien het om een kwalitatieve studie gaat is er geopteerd voor een open onderzoeksdesign. Daarnaast is de hoofdmethode van de dataverzameling het gebruik van semi-gestructureerde interviews. Deze interviews worden in beperkte mate aangevuld met observatie. Het contact met het onderzoeksveld is van vrij korte duur omdat de tijdspanne van het onderzoek dit niet toelaat. Daarnaast werd de dataverzameling ook rijker gemaakt door vragenlijsten te laten invullen door externe partners van de instelling. De keuze van de onderzoeksetting ligt voor de hand aangezien het voorstel vanuit Zorggroep Heilig Hart voortkomt. De meeste interviews zullen plaatsvinden in deze instelling. Daarnaast zal gezocht worden naar externen die voldoen aan de vooropgestelde criteria. De interviews worden narratief uitgeschreven en daarna geanalyseerd met Nvivo. De keuze voor Nvivo is er gekomen na het zorgvuldig afwegen van voor- en nadelen van het gebruik van computerprogramma’s voor kwalitatief onderzoek. Het gebruik van computerprogramma’s voor kwalitatief onderzoek zou er namelijk voor zorgen dat de onderzoeker meer afstand creëert tussen zichzelf en de data (St John & Johnson,2000). Men geeft aan dat het gebruik van een softwareprogramma een vals gevoel van kwaliteit kan geven (St John & Johnson, 2000). In deze masterproef is er toch voor gekozen om een softwareprogramma te gebruiken omdat dit een hulp zal zijn om verbanden en koppelingen te zien in de data (Mortelmans, 2007). Het zal de onderzoeker in staat stellen om effectiever aan databeheer te doen en een beter overzicht te bewaren over alle verzamelde data. Er werden ook vragenlijsten opgesteld voor personen van wie wegens tijdgebrek geen interview kon worden afgenomen. Deze vragenlijsten werden ook kwalitatief verwerkt met Nvivo omdat het programma in staat is om alle vormen van geschreven tekst te
33
coderen. Door het gebruik van deze vragenlijsten gaat er veel informatie verloren omdat er niet wordt ingegaan op wat men zegt, maar ze zijn wel een goede aanvulling op de vele andere interviews. Als kader voor het onderzoeksdesign wordt het theoretisch model van Mortelmans (2011) gebruikt. Het onderzoek probeert in de mate van het mogelijke vast te houden aan dit kader.
Figuur 1: het theoretisch model (Mortelmans, 2011, p. 32) Het doel van deze stappen is datareductie, concepten en theorieën vormen (Mortelmans, 2011). Elke fase wordt hieronder verder nauwkeurig beschreven.
4.2.2 Dataverzamelingsmethode
De onderzoekspopulatie is gezien vanuit de 4 te belichten categorieën: 1. Invalshoek van de patiënt & omgeving: onderzoekspopulatie bestaat uit alle patiënten met of MS of ALS of NAH of Ziekte van Huntington, die verblijven in
34
een RVT-setting. Hun omgeving zijn de familieleden die geregeld een bezoek brengen in het RVT. 2. Invalshoek van het personeel: onderzoekspopulatie bestaat uit alle personeelsleden die werkzaam zijn op een afdeling waar men één of meerdere van de doelgroep patiënten verzorgt. 3. Invalshoek van de organisatie: onderzoekspopulatie bestaat uit directieleden en stafmedewerkers van een organisatie waar men een verblijf aanbiedt aan patiënten met eerder genoemde aandoeningen. 4. Invalshoek van de overheid: onderzoekspopulatie bestaat uit medewerkers van de overheid met specifieke kennis rond eerder genoemde ziektebeelden en hun zorgnoden. Daarnaast werd er nog een extra categorie ‘externe partners’ aan het onderzoek toegevoegd om te kunnen vergelijken met de externe partners van de zorggroep Heilig Hart Kortrijk. Er werd gekozen voor partnerorganisaties binnen de conventies. Deze vulden voornamelijk vragenlijsten in, maar er werden ook interviews afgenomen. De onderzoekspopulatie bestaat uit stafmedewerkers of directieleden werkend in een instelling met erkende bedden voor MS/ALS/Huntington of NAH. Ook enkele medewerkers die een coördinerende taak hebben binnen het netwerk werden bevraagd. Om de respondenten te verzamelen werd er gekozen om alle aanwezige patiënten (die cognitief nog in staat waren) op de afdeling de kans te geven mee te doen. Theoretisch gezien worden de interviews stopgezet wanneer er geen nieuwe elementen aan bod meer komen. In de praktijk waren er echter restricties door het beperkte aantal patiënten dat op de afdeling verbleven en doordat niet iedereen in staat was om deel te nemen.
4.2.3 Interviews
De afname van de interviews is semi-gestructureerd. Op voorhand werden de belangrijkste vragen per doelgroep opgesteld zodat deze zeker niet vergeten zouden worden. Daarnaast werd er in het interview doorgevraagd om zo veel mogelijk informatie te verzamelen.
35
Voor de start van het interview werd er gebruik gemaakt van een beknopte drop-off. In deze drop-off werd voornamelijk naar de achtergrond van de respondenten gevraagd. De keuze hiervoor werd gemaakt om een beeld te hebben van de respondent en om eventueel later een vergelijking te kunnen maken (bijvoorbeeld op basis van geslacht, functie,…). Naast elk interview werden er door de onderzoeker ook persoonlijke notities genomen om zo min mogelijk interessante onderzoeksbevindingen verloren te laten gaan. In totaal zijn er 19 individuele interviews uitgevoerd. Dit werd nog aangevuld met 5 vragenlijsten die ingevuld werden door de overheid en enkele externe partners van de Zorggroep Heilig-Hart. (zie bijlage 4) Elke respondent werd ook gevraagd om een informed consent te ondertekenen. (zie bijlage 2) Patiënten interviews: Totale aantal: 6 patiënten interviews
Aandoening
Aantal jaar in de instelling
Patiënt 1
Multiple Sclerose
3 jaar
Patiënt 2
Multiple Sclerose
3 jaar
Patiënt 3
Multiple Sclerose
2 maanden
Patiënt 4
Ziekte van Huntington
10 jaar
Patiënt 5
Multiple Sclerose
1 jaar
Patiënt 6
Ziekte van Huntington
4 maanden
Opmerkingen: -
In de instelling bevonden zich geen personen met ALS, deze groep wordt dus niet vertegenwoordigd in het onderzoek.
-
Op de afdeling waar de interviews plaatsvonden waren er ook geen specifieke NAH-patiënten. De ruime interpretatie van NAH maakt het moeilijk om deze doelgroep af te bakenen.
36
-
De overige patiënten op de afdeling konden niet bevraagd worden omwille van hun medische toestand, of gaven geen toestemming om mee te werken aan het onderzoek.
-
De raadgevende arts (CRA) gaf toestemming om de patiënten te ondervragen (zie bijlage).
Personeelsinterviews: Totale aantal: 8 personeel
Aantal jaar
-interviews
werkzaam in de
Functie
Geslacht
Instelling
Verpleegkundige
V
Heilig Hart
instelling Personeel 1
15 jaar
Kortrijk Personeel 2
6 jaar
Zorgkundige
V
Heilig Hart Kortrijk
Personeel 3
21 jaar
Verpleegkundige
V
Heilig Hart Kortrijk
Personeel 4
4 jaar
Zorgkundige
V
Heilig Hart Kortrijk
Personeel 5
2 jaar
Verpleegkundige
V
Heilig Hart Kortrijk
Personeel 6
3 jaar
Zorgkundige
V
Heilig Hart Kortrijk
Personeel 7
4 jaar
Kinesitherapeut
M
Heilig Hart Kortrijk
Personeel 8
13 jaar
Verpleegkundige
V
Heilig Hart Kortrijk
Opmerkingen: -
Personeelsleden werden door de hoofdverpleegkundige gerekruteerd. Er was een vrijwillige medewerking. 37
Interviews met kader, directie, stafmedewerkers: Totale aantal: Interviews
Aantal jaar
organisatienivea
werkzaam in
u
de instelling
Organisatie 1
6 jaar
Functie
Geslacht
Instelling
Stafmedewerker
M
Heilig Hart
directie Organisatie 2
4 jaar
Kortrijk
Stafmedewerker zorg
V
Heilig Hart Kortrijk
Organisatie 3
5 jaar
Hoofdverpleegkundige
V
Heilig Hart Kortrijk
Organisatie 4
3 jaar
Referent neurogroepen
V
Heilig Hart Kortrijk
Opmerkingen: -
Beide stafmedewerkers werden samen bevraagd in een interview.
Interviews met overheidsmedewerkers: Overheidsmedewerker
Aantal jaar
Functie Geslacht
Instelling
Attaché
FOD
werkzaam in de instelling Vragenlijst 1 overheid
8 jaar
M
Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu (FOD VVVL)
38
4.2.4 Aanvullende interviews en vragenlijsten in partnerinstellingen
Om beleidsmedewerkers nog beter te informeren werden er ook interviews afgenomen in andere organisaties waarin men beschikt over erkende bedden voor de doelgroep patiënten. Met als doel nog meer meningen te verzamelen omtrent het centraliseren. Er werden geen patiënten geïnterviewd op dergelijke afdelingen wegens het tijdsbestek waarin de masterproef geschreven moet worden. Er werd één interview met een externe partner afgenomen en 4 instellingen kozen ervoor om de vragenlijst in te vullen. Externe partner
Aantal
Functie
Geslacht
Instelling
Netwerkcoördinator
V
AZ Alma
jaar Externe partner 1
1 jaar
MS/ALS conventie Vragenlijst 1
25 jaar
Pedagoge
V
Huntington Liga vzw
19 jaar
Afdelingshoofd
M
PC Sint-Amandus
2,5 jaar
Algemeen directeur
M
Mater Dei
extern Vragenlijst 2 extern Vragenlijst 3 extern Vragenlijst 4
woonzorgcentrum 16 jaar
Coördinator zorg
V
De Heide vzw
extern
4.2.5 Validiteit, betrouwbaarheid en anonimiteit
Om het onderzoek meer valide en betrouwbaarder te maken werden enkele stappen ondernomen. Bij kwalitatief onderzoek is dit zeker van belang omwille van het feit dat er minder gestandaardiseerde methoden worden gebruikt (Boeije, 2008).
39
4.2.5.1 Validiteit & betrouwbaarheid
Mogelijke factoren die een bias kunnen veroorzaken: -
Onvoorspelbaarheid van de aandoening. Personen met eerder genoemde aandoeningen kunnen last hebben van stemmingsstoornissen, waardoor ze afhankelijk van de dag een andere mening kunnen hebben.
-
Het is vaak moeilijk te bepalen of patiënten de vragen volledig vatten en of hun antwoorden voldoende correct zijn.
-
Personen met NAH konden niet worden opgenomen in het onderzoek.
-
Het onderzoek werd uitgevoerd door één onderzoeker wat de kans op subjectiviteit verhoogt.
Acties genomen om bias tegen te gaan en betrouwbaarheid en validiteit te verhogen: -
Goedkeuring van de arts dat de patiënt in staat was om deel te nemen aan het onderzoek.
-
De audiobestanden werden narratief uitgetypt.
-
De onderzoeker schreef na elk onderzoek onmiddellijk zijn bevindingen op als persoonlijke notities.
-
Triangulatie werd toegepast: er werden interviews, vragenlijsten en een dubbelinterview gehouden. Daarnaast werd er ook buiten de instelling gekeken, om eventueel ook andere inzichten te krijgen.
-
Er werd variatie gezocht in de respondenten. Zo werden er MS en Huntingtonpatiënten bevraagd en werden er medewerkers bevraagd die verschillende functies hadden (stafmedewerkers, verpleegkundigen, zorgkundigen, ergotherapeuten, …).
-
Dataverzameling werd op verschillende tijdstippen verzameld.
-
Dataverzameling gebeurde op verschillende plaatsen.
-
Het gebruik van een softwareprogramma voor kwalitatieve verwerking van een onderzoek.
-
Cyclische verwerking van de gegevens. Er werd vaak teruggegaan naar de ruwe data om na te gaan of er correcte interpretaties werden gemaakt.
40
4.2.5.2 Beslissingen omtrent anonimiteit
-
Na het voorleggen en verdedigen van de masterproef werden alle opgenomen interviews gewist.
-
Namen van de respondenten werden nergens vernoemd in de uitgeschreven interviews.
-
Via de instelling kan men wel de deelnemers nagaan, maar in de resultaten en verwerking wordt nergens meegedeeld wie wat heeft gezegd.
-
Voor het begin van een interview werd een informed consent getekend.
-
Er werd op voorhand duidelijk uitgelegd wat het doel van de masterproef is.
-
Voor elk interview werd herhaald dat wanneer men niet wou antwoorden op een vraag men dit kon aangeven.
4.3 Data-analyse
4.3.1 Gehanteerde methode
De gebruikte methode voor de data-analyse is voornamelijk opgesteld door middel van het boek ‘kwalitatieve analyse met Nvivo’ (Mortelmans, 2011). Eerder genoemd zagen we al het theoretisch model (Mortelmans, 2011) met de verschillende fasen van coderen. Voor dit onderzoek werd telkens gekozen om de eerste twee interviews van de vier te belichten groepen open te coderen. Door deze methode kon er geconceptualiseerd worden. Gelijkaardige elementen in beide interviews werden gegroepeerd en kregen eenzelfde code. Er is gekozen om te werken volgens de grounded theory, daarmee wordt bedoeld dat de het maken van codes en coderen tegelijk werd gedaan (Mortelmans, 2011). In de tweede fase werd er axiaal gecodeerd. Om de verschillende categorieën te ontdekken. Tijdens de derde fase van het selectief coderen werden uiteindelijk de patronen gezocht.
41
4.3.2
Fase 1: Afnemen van de interviews en vragenlijsten versturen
De interviews op de afdeling van het Heilig Hart waar men een gedeeltelijke centralisatie toepast voor specifieke doelgroepen werden afgenomen op twee tijdstippen. Het personeel werd op voorhand verwittigd door de hoofdverpleegkundige of men wou deelnemen aan de studie. Ook de patiënten werden bevraagd en na goedkeuring van de arts konden deze ook geïnterviewd worden. Eén familielid van een patiënt werd ook gevonden om mee te werken. Naar externe partners en de overheid werden e-mails verstuurd met vragenlijsten en de vraag of ze ook een interview wensten. Er werd op voorhand een interview afgenomen als ‘test’ om zowel de vragen te valideren alsook om de onderzoeker kennis te laten maken met het afnemen van interviews. Na de eerste interviewronde werden enkele vragen aangepast in de interviews, omdat er tijdens het afnemen van de interviews enkele nieuwe inzichten werden ontdekt die ook interessant konden zijn voor het onderwerp van de masterproef.
4.3.3
Fase 2: Open coderen
Tijdens de eerste stap van het kwalitatieve analyseproces werd er gekozen om de codes en het coderen tegelijk toe te passen zoals men in de grounded theory aangeeft (Mortelmans, 2011). Dit impliceert dat er op voorhand geen structuur werd opgelegd, en free nodes werden aangemaakt in Nvivo. De nodes worden zelf benoemd. De keuze voor deze inductieve methode ligt voor de hand. Het doel van deze masterproef is namelijk om door middel van bevindingen een theorie te vormen, dit door steeds terug te keren naar de kern van de data. Op voorhand werd de onderzoeksvraag ook bewust vaag en ruim gehouden omdat er weinig bekend was rond het gekozen onderwerp. Na het uittypen van de interviews werden deze in Nvivo gebracht en telkens voorzien van een classificatie met enkele attributen. De source classification werd masterproef. Daarna werden de interviews van de patiënten en de interviews van medewerkers van
42
een afzonderlijke node classification voorzien. Bij de groep van medewerkers was dit: aantal jaar werkzaam in de instelling, functie, geslacht en instelling. Bij de groep van patiënten waren de nodes: aantal jaar in de instelling en aandoening. De vragenlijsten, focusgroepinterview en overige interviews werden onder afzonderlijke mappen in internals geplaatst. Daarna werden de interviews en vragenlijsten afzonderlijk gecodeerd. De focusgroep werd op een andere manier bekeken, dit omdat er rekening gehouden moet worden met het groepsaspect (Mortelmans, 2011). Er werd extra aandacht besteed aan de context waarin bepaalde zaken gezegd werden. In tabel 1 van bijlage 4 kunnen de aangemaakte nodes teruggevonden worden na de eerste coderingsronde. Bij het nalezen van de nodes werd ondervonden dat er te algemeen gecodeerd werd. Er moet dichter bij de data gecodeerd worden, teveel informatie ging verloren. Een tweede coderingsronde volgde (tabel 2 van bijlage 4), waarin elk interview opnieuw gecodeerd werd, maar nu veel diepgaander. We merken op dat de data veel rijker gecodeerd is de tweede maal, van 57 nodes naar 233 nodes. Na deze duidelijke verhoging van het aantal nodes zal een grondigere analyse mogelijk zijn. Als laatste stap tijdens het open coderen werden de aangemaakte nodes herbekeken om na te gaan of er geen gelijke codes werden gegeven. Zo werd bijvoorbeeld de node ‘centralisatie zorgt voor beter opgeleid personeel’ en ‘centralisatie zorgt voor kennis en ervaring’ samengenomen. Ook ‘centralisatie werkt kostenbesparend’ en ‘centralisatie bespaart kosten’ werden samengevoegd omdat de codes eenzelfde betekenis hadden. Dit resulteerde in een vermindering van 9 nodes.
4.3.4
Fase 3: Axiaal coderen
In deze fase van het onderzoek is het van belang dat er categorieën worden ontdekt in de verschillende nodes, daarnaast is het de bedoeling dat een categorie wordt gevat in verschillende eigenschappen en dimensies (Mortelmans, 2011).
43
Uit alle codes die in fase 2 werden aangemaakt werden relevante categorieën aangemaakt. Er werd teruggegrepen naar de oorspronkelijke interviews om nieuwe hoofdnodes aan te maken en een codeboek op te stellen. Zo werd er bijvoorbeeld in de interviews de vraag gesteld: Mogen alle patiënten dan opgenomen worden op dergelijke afdelingen, wat met bijvoorbeeld patiënten met zware gedragsproblemen? Uit deze vraag werd de hoofdnode ‘agressieproblematiek’ gemaakt met als childnode bijvoorbeeld ‘agressieve patiënten hebben nood aan een ander soort afdeling’. Deze strategie wordt gebruikt wanneer de inductieve methode wordt toegepast. De hoofdnodes werden (zie bijlage 3): -
Vorming en opleiding
-
Voordelen centralisatie
-
Nadelen centralisatie
-
Kwalificaties personeel
-
Kenmerken neurogroep
-
Decentralisatie
-
Breuklijn sector personen met handicap en RVT-sector
-
Beleid
-
Belasting
-
Belang van een netwerk en conventies
-
Agressieproblematiek
-
Advanced care planning
-
Infrastructuurvereisten
-
Gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen
-
Ervaringen personeel
-
Ervaringen familieleden
In deze categorieën konden alle nodes vanuit de open codering ondergebracht worden. Een klein aantal nodes werden verwijderd omdat ze toch niet relevant bleken voor het onderzoek. Sommige concepten werden nog onderverdeeld in deelconcepten, bijvoorbeeld ‘belasting’ werd onderverdeeld in mentale en fysieke belasting.
44
In tabel 3 van bijlage 4 zien we de hoofdnodes en in hoeveel bronnen er een node werd gecodeerd die behoort onder de hoofdcategorie. Veel van de hoofdnodes zijn ongeveer in evenveel bronnen aangehaald. Dit laat zien dat de gevonden categorieën ongeveer van een even groot belang zijn. Enkel de categorieën advanced care planning, ervaringen familieleden, belang van een netwerk en conventies, breuklijn sector personen met handicap en RVT-sector, decentralisatie en vorming en opleiding werden in minder bronnen gecodeerd. We kunnen ook opmerken dat onder de categorie belasting, fysieke en mentale belasting in een gelijk aantal bronnen benoemd werden. Om verbanden te zoeken werd ook vaak teruggegaan naar de onderzoeksvraag ‘zorgt centralisatie voor een meer performante werking’. Er werden verschillende query’s en figuren gebruikt om verbanden te ontdekken.
4.3.5
Fase 4: Selectief coderen
Bij het selectief coderen worden de verschillende gevonden categorieën met elkaar verbonden tot één theorie (Mortelmans, 2011). Als basis werd onderstaande figuur gemaakt na het verbinden van de belangrijkste hoofdconcepten met elkaar.
45
4.3.5.1 Conceptueel kader 1
Netwerk
Beleid op organisatieniveau
Patiënten & omgeving
Personeel
Afdeling
Kenmerken
Belasting
Infrastructuur
Ervaringen
Kennis Kwalificaties Ervaringen
ACP-planning en agressieproblematiek zijn twee hoofdnodes, die ook nog in dit model kunnen voorkomen onder kenmerken van patiënten. Maar er is voor gekozen om ze niet in het model onder te brengen, omdat uit interviews ook blijkt dat deze termen niet specifiek horen bij de doelgroep. Advanced care planning wordt meer en meer in het gehele RVT-gebeuren geïntegreerd, er is geen specifieke vraag van patiënten om meer aandacht voor dergelijke materie. Er wordt al systematisch naar wensen rond levensbeëindiging gevraagd bij opname, zowel van specifieke doelgroepen als van RVT-patiënten. Agressie is een veel voorkomend probleem bij dergelijke patiënten, maar dit is niet één van de belangrijkste kenmerken, het zou dan ook niet passend zijn
46
om enkel deze term in het model als categorie onder te brengen. Agressieproblemen kunnen (vaak) voorkomen, maar er zijn nog vele andere elementen die de aandoeningen kenmerken.
4.3.5.2 Conceptueel kader 2
De overige hoofdnodes kunnen ook nog eens onderverdeeld worden in een kader waarin de 3 mogelijkheden van het verdelen van de doelgroep patiënten voorkomen: 1. Centraliseren
Voordelen
Nadelen
2. Gedeeltelijk centraliseren 3. Decentraliseren
Beide conceptuele kaders zullen nodig zijn om een passend antwoord te kunnen formuleren op de onderzoeksvraag. Daarnaast blijft er nog één hoofdconcept over dat vaak voorkwam in de interviews en dat afzonderlijk behandeld zal worden, namelijk ‘Breuklijn tussen de sector personen met een handicap en RVT-sector’.
47
4.4 Rapportage
Het eerste conceptuele kader leert ons verschillende zaken: Netwerk
De netwerken en conventies rond MS, ALS en de ziekte van Huntington zijn noodzakelijk wanneer men dergelijke aandoeningen wenst onder te brengen in de RVTsector. Het belang van een netwerk werd in ¼ van de bronnen genoemd. Men kan niet zonder een netwerk en het netwerk kan niet zonder de RVT-sector. Het vergt veel tijd en energie, maar levert veel op zowel voor de organisatie als voor de patiënten. Ook de brug die netwerken bouwen tussen de overheidsinstanties en de werkvloer zijn van onschatbare waarde. Het ontbreken van een platform voor NAH, net zoals er zijn voor MS/ALS en Huntington, werd ook aangehaald in de interviews. Een netwerk brengt vele mogelijkheden met zich mee, als organisatie is het belangrijk dat men zich daarbij kan aansluiten. Je verplicht je ertoe om bepaalde zaken te doen binnen het netwerk, bijvoorbeeld vergaderingen volgen, patiënten via netwerk opnemen, … Aan de andere kant krijgt men er ook veel voor terug, bijvoorbeeld opvolging van een arts binnen het netwerk, kennis en expertise, … Een netwerk heeft ook zijn voor- en nadelen. Je wordt ondersteund maar je hebt ook enkele verplichtingen naar het netwerk toe. Je merkt wel dat het RIZIV daar heel streng op blijft toekijken. - Personeelslid organisatie-
Als ik kijk voor ons, dan zie ik dat we niet met heel grote wachtlijsten zitten. Ik hoor dat ook van andere expertisecentrum dat die wachtlijsten niet oneindig groot zijn. Voor ons is dit het bewijs dat we een vlotte doorstroming hebben. Als er een bed vrijkomt kunnen we onmiddellijk weer mensen plaatsen. Dat hangt af van de wachtlijst. Er is geen probleem volgens mij op dit moment, maar dit kan snel veranderen. Het is een beetje vraag en aanbod. Het kan zo snel wijzigen. Moeten er bedden bijkomen? Dan is dit ook een beetje de discussie van zo ja is het een uitbreiding van de bestaande conventie of
48
moet het meer geografisch in de kaart verdeeld geraken. Ik denk dat het RIZIV meer inspeelt op geografisch terwijl het niet zo simpel is om weer zoiets op te starten. Soms is het beter van bestaande voorzieningen verder uit te breiden. - Externe partner-
Beleid
Wanneer een RVT-instelling beslist om gespecialiseerde bedden op te nemen zal dit een grote impact hebben op het intern beleid. De eerste beslissing die genomen moet worden is er één omtrent personeel. Uit de interviews bleek dat vele personeelsleden die tewerkgesteld waren op een RVT-afdeling vonden dat ze te weinig kennis hadden om met dergelijke patiënten om te gaan. Er werd ook vermeld dat er een vergoeding tegenover moest staan, wanneer men vrijwillig kiest voor de neurogroeppatiënten. Een extra vakantiedag of tegemoetkoming voor personen die de zorg van dergelijke patiënten op zich nemen werd aangehaald. Belangrijk is dat de keuze om te werken op gecentraliseerde afdelingen een vrije keuze moet zijn. Vaak kiest men voor een RVTsector uit interesse voor bejaarden, en heeft men het dan moeilijk met het zorgen voor een jonger doelpubliek. Het is belangrijk dat de organisatie hier aandacht aan besteedt, om frustratie bij medewerkers te voorkomen. Toewijzing van personeel op basis van zorggradatie, voor dergelijke gecentraliseerde afdelingen, werd ook aangehaald door externe partners. Sommige instellingen kiezen namelijk voor de patiënten met de minst zware zorg, maar dit laat anderen dan weer in de kou staan. Het beleid moet erop toezien dat er een evenwicht is tussen de instroom van zwaar hulpbehoevende bewoners en bewoners met lichtere zorgen, naargelang de regels die de instelling hanteert van zorgzwaarte. Sfeer op een afdeling en draagkracht van personeel zijn even belangrijk als de inkomsten die patiënten met een hogere graad van hulpbehoevendheid genereren. Als instelling moet er dus duidelijk een moeilijke evenwichtsoefening gemaakt worden tussen het aanbieden van een aangename werkomgeving voor het personeel en de financiële gevolgen die extra personeel met zich meebrengen. Draagkracht en last van het personeel worden verderop nog besproken.
49
Wat de 6de staatshervorming met zich meebrengt blijft voor alle partners nog onduidelijk. Veel ongerustheid is er niet, omdat de meeste zaken van deze materie op een Federaal niveau blijven. De ongerustheid gaat voornamelijk omtrent financiering. De netwerken en conventies zullen sowieso blijven bestaan. Er is de omzetting naar persoonsvolgende financiering. De cliënten zullen ingeschaald worden volgens het zorgzwaarte-instrument. Het blijft een feit dat cliënten met Huntington of ALS te maken krijgen met zeer hoge kosten betreffende hulpmiddelen waardoor deze mensen helemaal niet meer in staat zijn hun facturen te betalen. De tussenkomsten zijn beduidend onvoldoende. - externe partner –
Wat ook veel in de interviews voorkwam was het feit dat centralisatie niet te grootschalig gezien mag worden. De meest aangegeven reden hiervoor was een te hoge werklast voor het personeel. Een maximum van 10 bedden werd aangehaald. Aan de andere kant waren er meningen dat 15 een minimum is om specifiek personeel te selecteren. Iedereen was er over eens dat een minimum van 5 bedden zeker nodig is om te denken aan de mogelijkheid tot centralisatie. De organisatie zal afhankelijk van het aantal toegewezen bedden moeten beslissen of het aangewezen is om te centraliseren, gedeeltelijk te centraliseren of te decentraliseren. Centralisatie van deze neurogroepen zal sowieso op een kleine schaal moeten gebeuren.
Afdeling
Tijdens de interviews werd de vraag gesteld hoe een dergelijke gecentraliseerde afdeling er dan zou moeten uitzien. De patiënten die op de gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen verbleven vonden dat er voldoende gespecialiseerd materiaal was om hen te verzorgen. Sommige medewerkers gaven aan dat er een aparte leefruimte moest komen voor de doelgroep patiënten. In een RVT zou de gecentraliseerde afdeling zeker moeten beschikken over een aparte leefruimte die aangepast is aan de doelgroep. Zelfs op gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen wou men graag een aparte leefruimte voor deze doelgroep. 50
Er werden enkele voorstellen geformuleerd die een gespecialiseerde afdeling moet bevatten: -
Huntingtonzetels zijn geen overbodige luxe.
-
Grotere badkamers, waar rolstoelpatiënten gemakkelijk in kunnen rijden en waar tilliften in gebruikt kunnen worden.
-
Wellnessbad.
-
Keuken gemaakt voor rolstoelgebruikers.
-
Omgevingen zonder scherpe hoeken of randen, Huntingtonpatiënten vallen vaak en kunnen zich gemakkelijk bezeren op gewone RVT-afdelingen.
-
Aanwezigheid van prikkelarme omgevingen.
-
Jongere mensen hebben vaak ook behoefte aan privacy, dus een eigen ruime kamer.
-
Time-out ruimte.
-
Mogelijkheid om ruimtes af te sluiten.
Deze voorstellen vergen een financiële investering van een RVT. Opmerkelijk is dat patiënten zelf dit niet echt verwachten of wensen. Maar één patiënt gaf aan dat de badkamers en kamers groter mochten zijn. Het personeel ziet echter wel veel verbeterpunten zowel voor de patiënten als voor hun werkgemak. Interviewer: Vind je je kamer goed ingericht? Bewoner: Dat is allemaal perfect. -Persoon met Huntington verblijvend op een RVT-afdeling-
Personeel
Belasting Belasting werd in bijna alle interviews met medewerkers gerapporteerd. Er bestaat geen twijfel over dat werken met dergelijke aandoeningen zowel fysiek als mentaal veel vraagt van het personeel. Fysieke en mentale belasting werden in gelijke mate aangegeven. Men vond dat centralisatie zowel fysiek als psychisch zwaarder is dan geen centralisatie. Op mentaal vlak is het vooral het eisend gedrag van deze doelgroep die het
51
moeilijk maakt. Op fysiek vlak zijn het de problemen die vaak voorkomen onder verzorgend personeel waardoor men tegen het werk op gecentraliseerde afdelingen zou opzien. Zo zijn er bijvoorbeeld de rugklachten, vermoeidheidproblemen zoals hoofdpijn en ontstekingen. Maar het zijn soms heel moeilijke mensen die psychisch heel veel van u vragen, die dikwijls niet content zijn, een ditje een datje, die u manipuleren en al. -personeelslid organisatie-
Wanneer men gaat centraliseren, bijvoorbeeld 10 bedden, zullen dit personen zijn in een vergevorderd stadium van de ziekte. Dit zal zorgen voor een grote belasting bij het personeel, daarom is het belangrijk volgens de respondenten dat de organisatie aandacht heeft voor de bezetting en dat de moraal van het personeel positief blijft. Het ondervraagde personeel dat op een gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling werkt, vond deze aanpak van gedeeltelijk centraliseren beter, omdat men zo maar enkele patiënten van de neurogroep heeft. Ik heb liever de bejaarden. Ik zou nooit vrijwillig kiezen voor dergelijke afdeling. Nu de Huntington patiënten zijn enorm zwaar. MS, ook enorm zwaar. Ook voor de MSpatiënten zijn er bepaalde leeftijden, het zijn geen bejaarden ook jonge mensen komen hier. Het probleem is dat ze geestelijk nog goed zijn. Dat is het probleem, ze zijn streng. Ze zijn heel veeleisend. Ik kan veel verdragen want ik ben een heel geduldig persoon. Ik heb nog veel kracht, maar wanneer ik thuis ben, ben ik kapot. Ik geef alles als ik werk, maar thuis ben ik niets meer waard. -Personeelslid organisatie -
Aan de andere kant gaf men ook aan dat er zeker voldoening uit het zorgen voor dergelijke doelgroepen te halen valt. Het is uitdagend om voor deze patiënten te zorgen en bij te leren over hun complexe ziektebeelden. Deze voldoening zal de draagkracht verhogen. Wanneer men bewoners graag verzorgt, en veel over hun aandoeningen weet zal men volgens de respondenten zich daar aan kunnen optrekken wanneer het wat minder gaat op het werk. Velen vonden de zorgen zwaarder maar enkelen gaven ook aan dat de zorg voor
52
bijvoorbeeld een Huntingtonpatiënt evenredig is met deze voor bijvoorbeeld een persoon met dementie. Voor personeel zie ik niet echt nadelen. Het is niet zwaarder dan normale RVT-afdeling, maar het is anders. Fysiek is het lastig in een RVT, mentaal minder afhankelijk van de doelgroep, bijvoorbeeld dementerenden. Het is helemaal anders, ik kan niet echt zeggen wat lastiger is, het is echt helemaal anders, je moet er als persoon voor gemaakt zijn om op dergelijke afdeling te werken. Ik hoor heel veel collega’s zeggen: het is veel te zwaar. Het is inderdaad fysiek zwaar, even zwaar als in een rvt. Maar je hebt dan ook nog het mentale erbij, daar moet je sterk voor zijn. -personeelslid organisatie-
Kennis Logischerwijze vraagt een gecentraliseerde afdeling een ander soort kennis van het persoon dan een basis RVT-afdeling met enkel bejaarde personen. Op de gedeeltelijk gecentraliseerd afdeling was er veel interesse voor de ziektebeelden bij het personeel, maar dit wou zeker niet zeggen dat ze bereid waren om met dergelijke aandoeningen dagelijks te werken. Uit de interviews bleek voornamelijk dat er nog kennis bij het personeel ontbrak over het omgaan met de neurogroeppatiënten. Het is van uitermate belang dat men bepaald gedrag als symptoom van de ziekte kan herkennen. Dit maakt het ook gemakkelijker om er mee om te gaan. Kennis over de verzorging zelf was er volgens het personeel eerder wel aanwezig, dit hield ook verband met de ervaring. Tijdens één interview met een persoon met MS, gaf deze wel aan dat hij/zij merkte dat er soms kennis ontbrak over het verzorgen zelf. Kwalificaties De respondenten werd gevraagd welk personeel er nu eigenlijk zou moeten werken op gecentraliseerde afdelingen. Hebben deze andere kwaliteiten nodig dan het personeel in de bejaardenzorg? Uit de antwoorden kan er een opsomming gemaakt worden van de kwaliteiten waarover het verzorgend personeel moet beschikken: -
Basisdiploma is voldoende om te starten mits er voldoende opleidingen worden
53
gegeven. Een specialisatie in psychiatrie is zeker een meerwaarde. -
Personeel moet beschikken over: o Luisterend oor o Stressbestendigheid o Assertiviteit o Geduldig karakter o Open-minded instelling o Vermogen om grenzen te stellen o Vermogen om het werk niet mee te nemen naar huis
-
Maar het belangrijkste dat werd aangegeven was een hart voor de doelgroep. Enkel diegenen die een bewuste keuze maken voor deze patiënten zullen met plezier op een gecentraliseerde afdeling werken. Uit een lach, een bedanking. Bijvoorbeeld als we de overdracht kregen van een
comapatiënt: een jongen, kan niets meer, jaar in Gent gelegen en je ziet na enkele maanden dat de tracheacanule is weggehaald, dat hij ja zegt door met de arm te bewegen, dat zijn ogen bewogen om nee te zeggen. Dat is machtig. Als je iets grappigs zegt dat hij begint te lachen. Dit zijn zaken waaruit ik mijn voldoening haal. Dit maakt dat ik het volhoud. Iemand die al jaren niet meer kon spreken door een CVA en opeens zegt ze goedemorgen, dat is machtig, ik krijg er nog steeds kippenvel van. -personeelslid organisatie-
Op een gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling is er personeel nodig dat bereid is om zich te specialiseren los van de basiszorg. Dit gaat dan voornamelijk om het leren omgaan met deze doelgroep en kennis omtrent hun ziektebeeld. De teamgeest op gecentraliseerde afdelingen zal van groot belang zijn. Er moet aan eenzelfde kant gestaan worden en collega’s moeten er zijn voor elkaar wanneer het moeilijk is. Er moet tijd genoeg zijn om aandacht te besteden aan de noden van de bewoners. Het is belangrijk dat een RVT met een afdeling neurogroepen beschikt over een ‘referent neurogroepen’. Eén centrale persoon waar men terecht kan met alle vragen en moeilijkheden. Net zoals er bijvoorbeeld een referent dementiezorg is, heeft een gecentraliseerde afdeling ook nood aan een eigen degelijk opgeleide referentiepersoon. 54
Personeel wil voornamelijk iemand waar men met vragen terecht kan, een andere taak van deze persoon zou ook het opvolgen van de evoluties van het netwerk kunnen zijn. Een referentiepersoon heeft ook alle contacten en kan daardoor sneller en gerichter handelen bij moeilijkheden. Ervaringen Zoals men wel vaker hoort in de zorgsector gaven de personeelsleden aan dat ze de werkdruk op hun afdeling hoog vonden. Maar voornamelijk het feit dat ze weinig tijd konden maken om eens te gaan wandelen of iets te doen met de bewoners gaf het personeel een slecht gevoel.
Elke respondent was het erover eens dat ouderenzorg veel verschilt van de zorg voor de neurogroepen. De neurogroepen hebben ook nood aan andere activiteiten, die meer aangepast zijn aan hun noden en niveau. Dit is echter heel moeilijk te verwezenlijken aangezien ze zo verscheidend zijn in cognitief functioneren en in fysieke mogelijkheden.
Ja dat is anders dan de bejaarden. Senioren zijn ouder, je maakt daar andere activiteiten voor. Je gaat ze anders benaderen. Mensen in de neurogroep zijn heel wat jonger, als je iets vraagt moet je daar echt wel tijd insteken. Ik moet zeggen, ik werk wel graag met die mensen. Het is op een andere manier, en je weet dat ze er enorm van kunnen genieten. Omdat ze ook jonger zijn van mentaliteit, hebben ze soms meer nood aan die aandacht. Ze kunnen ook van kleine zaken genieten. Ze kunnen niet veel, maar genieten dan van de kleine zaken. Je krijgt daar wel voldoening van, van het werk. -Personeelslid organisatie-
Het contact met de patiënten verloopt moeilijk, vaak is er weinig efficiënte communicatie mogelijk. Dit zorgt ervoor dat het voor personeel heel moeilijk is om te luisteren naar de noden van de zorgvrager. Het vraagt tijd om de bewoners te leren kennen, maar deze tijd wordt niet altijd gegeven. Personeelsleden willen graag meer tijd hebben die ze kunnen doorbrengen met de patiënten, dit maakt het voor hen gemakkelijker om op andere momenten de juiste keuzes te maken voor de bewoner.
55
Ook naar communicatie toe. Niet iedereen is in staat om een doorlopende conversatie te hebben over dagdagelijkse dingen. Er zitten heel veel verschillen in, dit maakt het ook boeiend, maar soms ook stel nu dat je de zware profielen die je ziet op de afdeling, is dat voor sociale contact name toch wel op een andere manier. Een mens is gewend om te babbelen. We zijn dat niet gewend dat dit niet bij iedereen lukt. Ik merk dat ook wel bij mezelf, ondanks dat ik niet meer rechtstreeks in de zorg sta. Dat dit bij de ene makkelijker verloopt om daar een goed contact mee te hebben, terwijl de andere al via familie of andere instanties moet gaan om daar een goed contact mee te hebben. Ja om te weten te komen ‘wat willen ze juist, hoe staan ze in het leven, wat zijn hun bekommernissen, wat zijn hun doelen om verder te gaan …’. -personeelslid organisatie-
Personeel dat op de gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling werkt, zou bij keuze, voor een afdeling met enkel bejaarden kiezen. Zij hadden niet echt de passie om op een gecentraliseerde afdeling te gaan werken, maar konden er wel inkomen dat personen zouden kiezen voor dergelijke afdeling. Dit heeft hoogstwaarschijnlijk alles te maken met het feit dat we ons in een RVT-omgeving bevinden, men gaat daar solliciteren omwille van een ouder publiek. Dit maakt dat er onder het personeel weinig interesse is om op gecentraliseerde afdelingen te gaan werken. In een nursinghome zou men waarschijnlijk volledig andere antwoorden krijgen, daar gaat men juist werken voor de jongere vaak zwaar hulpbehoevende patiënten. Opmerkelijk was dat enkele personeelsleden aangaven dat de bejaarde personen soms grappen maakten over de neurogroepen. Vooral over personen met Huntington en hun typische choreabewegingen. Terwijl anderen dit dan weer tegenspraken en zeiden dat de bejaarden ‘zorgden’ voor de neuropatiënten. Maar ze zouden wel beter op een gespecialiseerde afdeling liggen. De bejaarden lachen er soms mee of zijn niet op hun gemak. Soms is het niet te doen en zijn de mensen bang. Soms doe ik mijn ogen toe. -personeelslid organisatie-
56
Patiënten en omgeving
Kenmerken Personen met MS/ALS, NAH of de ziekte van Huntington zijn heel verschillend. Zowel in stadia van de ziekte als in zorgbehoevendheid. Een gemeenschappelijk kenmerk is hun onvoorspelbaarheid. Het belang van een goede medicatieondersteuning werd daarbij aangehaald. Ook speelt het gedragsmatige aspect een belangrijke rol bij de neurogroepen, het gaat niet enkel om verzorgen. Wie goed met bejaarde personen kan omgaan zal niet automatisch goed met een neurogroeppatiënt kunnen omgaan. Ze vergen een heel andere aanpak en een grondig inzicht in hun ziekte gerelateerde gedragingen. Daarom is kennis bij het personeel van groot belang, wanneer men met dergelijke doelgroep werkt. In 7 bronnen werd ook vermeld dat de neurogroepen onderling geen tot weinig contact maken. Ze zitten vaak in hun eigen wereld. Bij een MS-patiënt kan het voorvallen dat deze naar de bejaarden toe gaat om te praten, maar vooral personen met Huntington hebben minder behoefte aan sociaal contact met medebewoners. Neurogroeppatiënten hebben meestal behoefte aan rust en hebben nood aan een prikkelarme omgeving. Maar er moet een gelegenheid zijn waar ze ook sociale contacten kunnen maken, bijvoorbeeld een gemeenschappelijke leefruimte. Er worden op gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen ook activiteiten specifiek voor de doelgroep patiënten georganiseerd. De communicatie met de neurogroepen vergt veel tijd, en ze hebben vaak een andere niveau/interesse dan de bejaarde personen. Zelfs onderling zijn er veel niveauverschillen. Ook wellnessbaden zijn belangrijk voor de patiënten om te ontspannen. Ik doe hier niet mee aan de activiteiten want het is mentaal te laag voor mij. Dat is een veel te laag niveau, gisteren speelden ze kegelspel. Maar daar doe ik niet aan mee, dat is belachelijk. Of 4 op een rij, ik speelde dat toen mijn zoon 4 jaar was. Dat is wel een nadeel, ik zou beter wat meer onnozel zijn. Want nu val ik uit de boot. – Persoon met MS verblijvend op een RVT-afdeling –
57
Ervaringen De meeste patiënten die meededen aan de interviews waren het erover eens dat men het liefst dicht bij de familie verbleef. Het huidig zorglandschap komt daar voor hen niet echt in tegemoet. De bedden zijn verdeeld over de provincies en liggen niet altijd gunstig. Toch vind men het goed dat men binnen een netwerk een bed toegewezen krijgt. Voor velen maakte het niet uit of men op een gecentraliseerde of gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling terechtkwam, als het maar in de buurt van hun familie zou zijn, en dit is voor velen in realiteit niet zo. Interviewer: Zou je liever op een afdeling liggen met allemaal MS-patiënten? Bewoner: Jongere mensen. Ik mis leeftijdsgenoten. Ik praat hier niet met de anderen. Maar het valt nog mee, ik ben hier niet echt eenzaam ook. - Persoon met MS verblijvend op een RVT-afdeling-
Wanneer er verder op doorgevraagd werd, zeiden de patiënten ook dat ze liever niet het leed van lotgenoten zagen. Men had dan liever inclusie met bejaarden, ook al heeft dit dan tot gevolg dat er weinig leeftijdsgenoten zijn. Voor familie is het ook belangrijk dat er genoeg stimulatie is om deel te nemen aan het dagelijks leven, men moet bijvoorbeeld eens mee kunnen naar de markt. De meeste patiënten genieten van kleine zaken. Veel vragen de patiënten niet, buiten een goede verzorging, tijd met familie en de kans om deel te nemen aan activiteiten. Juist niet, niet bij mijn lotgenoten samen zitten. Liever bij andere mensen, zoals hier. Ik ben hier tevreden. Ik zou liever niet bij andere patiënten zitten met mijn ziekte. Dat is niet nodig van een ander zijn leed te zien. –Persoon met Huntington verblijvend op een RVT-afdeling-
58
Agressie en Advanced care planning
Agressie Tijdens de interviews werd gevraagd aan de respondenten of ze al in aanraking gekomen waren met agressie bij de doelgroep patiënten. Velen hadden het al eens meegemaakt, maar niet in een ernstige vorm. De meesten vonden dat personen met zware agressieproblemen wel nood hebben aan een andere afdeling dan de RVTafdeling. Maar het werd niet duidelijk of dit dan een psychiatrische afdeling moest zijn, men vond ook dat neurogroeppatiënten niet thuishoren in de psychiatrie. Enkel wanneer er ook psychiatrische aandoeningen zijn buiten hun neurologisch ziektebeeld. Ook samen met dementerenden vond men niet kunnen. Men sprak ook voornamelijk van personen met Huntington die toch wel opmerkelijk moeilijker zijn in de omgang dan de andere ziektebeelden. Uit de vragenlijsten bleek dat er maatregelen genomen worden om die agressie binnen de RVT-sector in te perken. Door een samenwerkingsverband met een psychiatrische instelling krijgen de RVT’s ondersteuning. Dit houdt in dat, na de stabilisatie van de patiënt in de psychiatrische instelling, hij kan doorverwezen worden naar een RVT. Het is de bedoeling dat het RVT de nodige ondersteuning krijgt van de psychiatrische instelling om de opname van de patiënt zo soepel mogelijk te laten verlopen. Zij bieden in principe de patiënt ook tijdelijk terug een onderkomen aan wanneer het RVT de zorg niet meer aan kan. Op deze manier is de psychiatrische instelling zeker dat ze de patiënten kan doorverwijzen naar een andere instelling als hij uitbehandeld is. Het RVT krijgt in ruil garanties voor extra ondersteuning en een oplossing wanneer een time-out nodig is. Advanced care planning Zoals eerder vermeld, zal ACP niet besproken worden. Op gecentraliseerde afdelingen zal er zeker aandacht nodig zijn voor ACP, maar niet meer dan nu het geval is in de RVT-sector. Grootste moeilijkheid blijft natuurlijk de vaak verminderde cognitie, maar dit is hetzelfde geval bij dementerende personen.
59
Centralisatie
Om het tweede conceptuele kader te bekijken werden eerst de voor- en nadelen van centralisatie wat beter bekeken aan de hand van een tree map (bijlage 4 –tabel 4). Uit deze figuren kunnen we duidelijk de grootste voor- en nadelen van centralisatie aflezen volgens de respondenten. Het grootste voordeel blijkt voor de organisatie zelf te zijn. Wanneer we de gecodeerde tekstfragmenten nalezen blijkt duidelijk dat men het hier geeft over organisatorische aspecten zoals inplannen van personeel, kennis op één plaats houden, profilering naar buitenwereld, kostenbesparend en communicatie. Beter opgeleid en gespecialiseerd personeel komt ook naar voor als een groot voordeel. Er blijkt ook dat velen voorstander zijn van centralisatie, maar niet iedereen is bereid om er zelf te werken. Uit de analyse met Nvivo kwamen de voordelen van centralisatie ten opzichte van gedeeltelijke centralisatie en decentralisatie tevoorschijn: -
Het personeel zal gespecialiseerder zijn.
-
Kennis blijft op één afdeling behouden.
-
Opleidingen kunnen beter en gerichter georganiseerd worden.
-
Organisatorisch is het gemakkelijker.
-
Kosten kunnen bespaard worden.
-
Familieleden kunnen steun vinden bij andere families die eenzelfde proces meemaken.
-
De patiënten zullen zich niet alleen voelen in hun aandoening.
-
Patiënten weten wat hun te wachten staat door het zien van lotgenoten, zodoende kunnen ze zich beter voorbereiden op verdere fasen in het ziekteproces.
-
Patiënten voelen zich niet uitgesloten.
-
Kwaliteit van zorg gaat verhogen.
-
Patiënten hebben de kans om met lotgenoten contact te maken.
-
Er kan meer individuele aandacht aan de patiënt besteed worden.
-
Personeel dat kiest voor gecentraliseerde afdeling, zal zich daar ten volle voor inzetten.
60
-
Profileren naar buitenwereld als gespecialiseerde afdeling.
Confrontatie met ziektebeelden werd door bijna alle respondenten als grootste nadeel van centralisatie aangehaald. Verschillende niveaus van patiënten werd ook als nadeel aangehaald. Net als tegenstand van het personeel, dit nadeel komt er waarschijnlijk omdat de interviews op een gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling werden afgenomen. Personeelsleden kozen niet vrijwillig voor dergelijke specifieke doelgroepen. Hieronder volgt een opsomming van de gegeven nadelen van centralisatie door de respondenten: -
Personeel heeft angst om op dergelijke ‘zware’ afdelingen te gaan werken.
-
Complexe zorg schrikt personeelsleden af.
-
Patiënten zien elkaar aftakelen. Men wordt steeds geconfronteerd met het onomkeerbare van de aandoening. Dit kan voor depressieve gevoelens zorgen bij de patiënten.
-
Centralisatie gaat inclusie tegen.
-
Er zal minder communicatie zijn tussen patiënten onderling, omdat dit door hun ziekte moeilijk is.
-
Draagkracht zal verhogen omdat het allemaal ‘zware patiënten’ zijn, op lange termijn zal dit nefast zijn voor de werksfeer en werkdruk.
-
Centralisatie zal voor een hoge werkdruk zorgen.
-
Mentaal sterke patiënten zullen op een gecentraliseerde afdeling achteruitgaan omdat ze niet gestimuleerd worden door de andere patiënten.
-
Grote mentale belasting bij personeelsleden.
-
Patiënten zitten op cognitief heel verschillende niveaus.
-
Vroegere ervaringen met centralisatie geven aan dat veel personeel weggaat wegens zorgzwaarte.
61
Gedeeltelijke centralisatie
De meeste respondenten van dit onderzoek werken/verblijven in/op een gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling. Er zitten neurogroeppatiënten samen met bejaarde bewoners. Uit het onderzoek blijkt dat de invloed van de bejaarden op de bewoners volgens velen verschillend is. Er werd gezegd dat de bejaarden een positieve invloed hebben op de neuropatiënten. Anderen meenden echter dat er vaak gelachen werd met hen, dit kwam zelfs vaker naar voor door het personeel. Ook de leeftijdsverschillen worden niet altijd aanvaard door de andere bewoners, ze begrijpen niet wat jonge personen in het RVT doen. Nu verstaan ze mekaar onderling niet, in de ouderenzorg. Ze denken, die persoon is nog zeer jong, sommige met Huntington maken dansende bewegingen, ze roddelen onder mekaar over andere bewoners. -Personeelslid organisatie-
Eigenlijk is dat wel super om te zien hoe ze met elkaar omgaan. Die zijn echt wel bekommerd, er zijn er wel een aantal die zeggen ‘kijk hoe raar die wandelt’, maar de meeste zijn mentaal nog aan de goede kant en zij zijn wel bekommerd over de anderen. Als er bijvoorbeeld iemand met Huntington door de gang wandelt en hij heeft choreabewegingen, dan denken ze dat ze gaan vallen. Ze zijn er mee bezig of hebben wat medelijden en zeggen ‘geef hem maar mijn yoghurt, die heeft dat nog nodig’. Schoon ook om te zien hoe ze ermee bezig zijn. Aan de ene kant denk ik wel dat ze het verstaan. Ze zien ook wel dat ze jonger zijn dan hun. -Personeelslid organisatie-
Een groot voordeel van gedeeltelijk centraliseren is de afwisseling in de zorg. Verzorgend personeel vindt het aangenaam als ze kunnen wisselen tussen bejaardenzorg en de gespecialiseerde zorg. De zorglast wordt zo ook gespreid, het is minder zwaar omdat men niet constant eenzelfde groep bewoners heeft. Men kan ook sneller ingrijpen wanneer de draagkracht van het personeel bedreigd wordt. Men voelt al snel aan wanneer het teveel wordt bij een gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling.
62
Bij gedeeltelijke centralisatie komen er wel extra taken bij die een basis RVT-afdeling niet heeft. Zo moet er gezocht worden naar vormingen, met behulp van het netwerk. Ook moet het personeel zelf instaan voor het organiseren van activiteiten voor de doelgroep, dit is niet altijd gemakkelijk. De geïnterviewde bewoners vonden dat er genoeg te doen was specifiek voor hun doelgroep, terwijl het personeel aangaf dat er te weinig activiteiten waren voor de doelgroep. Het is echter wel nodig om de activiteiten voor bejaarden en neurogroepen te splitsen. Een afdeling waar men gedeeltelijk centraliseert zal dus ook de nodige inspanningen moeten doen voor de enkele patiënten die er verblijven van de neurogroep. De patiënten zijn wel tevreden over het verblijven op een gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling. Interviewer: Zou je graag bij mensen zitten die dezelfde aandoening hebben? Bewoner: Dat mag, ik heb daar niets op tegen. Maar het maakt me niet uit met wie ik samen zit. Ik vind het hier goed zoals het is. -Persoon met MS verblijvend op een RVT-afdeling-
Decentralisatie
Als men over decentralisatie spreekt, dan wil dit eigenlijk zeggen dat de patiënten verspreid worden over de afdelingen en RVT’s in een regio. Volgens externe partners is dit praktisch heel moeilijk, je verliest het overzicht en de controle. Er wordt ook aangeven dat men dan geen goede zorg kan bieden omdat er gewoonweg geen kennis is en het niet winstgevend is om te investeren in kennis. Over het algemeen wordt decentralisatie niet als een optie gezien voor dergelijke patiënten.
Breuklijn RVT-sector en sector personen met een handicap
De patiënten kunnen terecht in beide voorzieningen, zowel RVT ‘s als nursingtehuis. Ook de instelling waar het onderzoek plaatsvond heeft een nursingzorgcentrum. Er werd aangegeven dat het RVT vroeger meer contact had met het nursingtehuis. Ze vallen onder verschillende wetgevingen en staan eigenlijk los van elkaar. Een betere
63
samenwerking tussen de RVT-sector en gehandicaptensector zou aangewezen zijn op vlak van de doelgroep patiënten. Er is geen gelijkvormigheid tussen de beide sectoren en dit zorgt voor wrijving. In de gehandicaptensector heeft men recht op meer FTE per bed, terwijl dit in het RVT anders geregeld is. Men trekt ook een bepaald type persoon aan, die een gecentraliseerde afdeling in een RVT ook graag zou aantrekken. Namelijk gespecialiseerd, personeel met een hart voor zwaar zorgbehoevenden op jongere leeftijd (zie eerder bij het onderdeel kwalificaties). Er is meer gelijkvormigheid nodig tussen beide sectoren, ook betreffende bepaalde voordelen en tegemoetkomingen die de ene sector kan bieden en de andere niet.
4.5 Resultaten
We kunnen stellen dat uit beide conceptuele kaders vaak overeenkomsten te vinden zijn. Ze vullen elkaar aan. Centraliseren van zorg klinkt ideaal zowel voor patiënten als voor de organisatie. Men kan kosten besparen, zich specialiseren, lotgenoten ontmoeten, … Maar is het zo ideaal als het op het eerste zicht lijkt? Het antwoord op deze vraag is ingewikkeld en afhankelijk van verschillende factoren. Als eerste is er de toewijzing van de bedden. Deze is door de overheid bepaald en dit moeten de instellingen die in de conventie zitten aanvaarden. We kunnen wel stellen dat een netwerk noodzakelijk is om de opvang van de doelgroep patiënten in de RVT-sector vlot te laten verlopen. Centraliseren of niet, men heeft er baat bij om actief te participeren binnen een netwerk. Het blijkt ook dat patiënten eigenlijk geen vragende partij zijn voor een gecentraliseerde afdeling, het personeel evenmin. De vraag tot centralisatie komt dus voornamelijk vanuit de hoek van beleidsmakers. Patiënten voelen inderdaad dat ze niet bij leeftijdsgenoten en lotgenoten zitten, maar met aangepaste activiteiten op hun niveau en aandacht voor hun zorgnoden zijn ze zeker even tevreden op een niet gecentraliseerde afdeling.
64
De RVT-sector blijkt geschikt om dergelijke patiënten op te nemen. Het personeel kan de competenties bezitten die nodig zijn om optimale zorg te bieden voor dergelijke patiënten. Grootste struikelblok is het negatief imago van ‘zware afdeling’ die dergelijke centralisatie met zich meebrengt. Terecht want de belasting blijkt zowel op fysiek als op mentaal vlak hoog. Maar men is ervan overtuigd dat met een goede personeelsselectie en rekrutering, de ideale werkkrachten gevonden kunnen worden. Deze zijn gemotiveerd en hebben een hart voor dergelijke aandoeningen. Uit dit onderzoek blijkt dat gedeeltelijke centralisatie ook een goede optie kan zijn. Het komt erop neer dat er op een RVT-afdeling geleidelijk meer patiënten met neurologische problemen worden opgenomen tot een bepaald aantal bedden bereikt is. Dit wordt door het personeel aanvaard. Belangrijk is wel dat het personeel inspraak krijgt bij dergelijke beslissingen. Men mag niet ‘verplicht’ worden om zich voor deze patiënten te moeten engageren terwijl men meer voeling heeft met bejaarden. Want dit mag dan wel duidelijk zijn, neurogroeppatiënten verschillen sterk van ouderen. Wanneer men er dieper over nadenkt gaat centralisatie alle principes van inclusie tegen. De neurogroepen worden bij centraliseren als iets ‘vreemd’ beschouwd, dat niet thuishoort op gewone afdelingen. Naar beeldvorming toe kan dit nefast zijn, men wordt herleid tot een aandoening (= stigmatisatie). Daarom is het centraliseren op pathologieën misschien toch niet zo ideaal. Er werd een voorstel geopperd om te centraliseren op vlak van zorg, de basiszorg versus de patiënten die gespecialiseerde zorg vragen. De vraag is moeten we niet in plaats van centraliseren normaliseren? – Personeelslid organisatie–
Uiteindelijk blijkt een van de enige voordelen van centralisatie dan toch te zijn dat er meer gespecialiseerd personeel zal zijn met kennis over de pathologieën. Dit komt zeker de zorg ten goede. Maar weegt dit op tegen alle nadelen en investeringen die centralisatie met zich zal meebrengen? Moet er inderdaad niet genormaliseerd worden en deze patiënten in plaats van als ‘speciaal’ te beschouwen als personen met een specifieke zorg nood. Wie wordt er blij van een afdeling met allemaal personen met Huntington?
65
Je hebt ziekenhuizen die enkel investeren in schouderoperaties. Je hebt ziekenhuizen die enkel schouders doen. Niets anders. Dat is efficiënt, dat is leanmanagement. Maar eigenlijk moeten we beseffen dat de context van een schouder niet complex is. De schouder is genezen, korte revalidatie en je gaat naar huis. De context van een MS of Huntington is veel complexer. Deze complexiteit zorgt ervoor dat je soms wel informatie en creativiteit nodig hebt van mensen die misschien ook elders tewerkgesteld zijn. Als je maar één doelgroep doet, ik denk dat het gevaar is dat je te eng bezig bent. Ik ben niet meer overtuigd dat centralisatie voor alles ideaal is. - Personeelslid organisatie-
4.6 Discussie
Dit onderzoek is gevoerd met in het achterhoofd dat het om een exploratief onderzoek ging. Er bestonden geen eerdere studies die specifiek over dit onderwerp handelden. Daarom werden er vrij algemene vragen gesteld in de interviews. De vragenlijsten werden ook iets minder diepgaand gecodeerd dan de interviews. De vragenlijsten werden voornamelijk gebruikt om onvolkomenheden op te vullen, en bevindingen te verifiëren. Wat beter kon waren de bevragingen van de familieleden van de bewoners. Er werd maar één familielid bevraagd. Dit kwam voornamelijk omdat het ten eerste al moeilijk is om hen te bereiken, via de patiënt is dit zeer moeilijk en via de afdeling zelf vergt dit veel tijd. Ten tweede ligt het bespreken van de ziekte van Huntington vaak moeilijk bij familie omdat erfelijke belasting meespeelt. Hun meningen waren echter ook interessant geweest om op te nemen in de studie. De plaats van niet-aangeboren hersenaandoeningen in deze masterproef is onduidelijk. Dit komt voornamelijk omdat er geen NAH-patiënten op de gekozen afdeling aanwezig waren en omdat NAH, zoals uit de literatuurstudie bleek, een moeilijk te definiëren begrip is. Er is ook geen platform voor NAH via de overheid. Het is een ruim begrip dat in vele onderdelen gesplitst is. Er werd bewust voor gekozen om NAH toch op te nemen in deze masterproef omdat deze immers thuishoren onder de noemer neurologische aandoeningen.
66
Er werd op voorhand gekozen om een beknopte literatuurstudie te doen. Een uitgebreide literatuurstudie kan het beeld van de onderzoeker wat vertekenen. Daarom werd ze beknopt gehouden, omdat de basiskennis aanwezig zou zijn maar er zo min mogelijk vertekening van de resultaten zou optreden. Er wordt gesproken over centralisatie, maar de vraag hierbij is of het centraliseren is waarmee men bezig is. Het is niet één doelgroep die samen geplaatst wordt, maar verschillende doelgroepen met gelijkaardige kenmerken (bijvoorbeeld communicatiemoeilijkheden, agressieproblematiek, …) en zorgnoden (nood aan gespecialiseerde zorg). In de enge betekenis van het woord hebben we dan ook niet te maken met een zuivere centralisatie. Maar omdat de doelgroep van bijvoorbeeld ALS zo klein is dat het zeker niet haalbaar is om hiervoor gespecialiseerde residentiële afdelingen op te richten met enkel dergelijke patiënten, wordt voor de haalbaarheid centraliseren ruimer gezien en gaat het om enkele aandoeningen samen. Beter voor het onderzoek was geweest om op voorhand een model in het hoofd te hebben en van daaruit gerichter vragen stellen. Nu ontbreken er enkele elementen om een stevig model te reconstrueren.
4.7 Aanbevelingen aan de hand van the balanced scorecard
Een aanbeveling is om als beleidsmaker de keuze om over te gaan tot centraliseren te bekijken via de balanced scorecard (Kaplan & Norton, 1992). Het huidige beleid kan zo afgewogen worden tegenover een eventueel nieuw beleid. Maar de balanced scorecard biedt nog meer mogelijkheden. Men kan er ook een strategie mee gaan omschrijven (De Rycke & Gemmel, 2010). Het centraliseren van doelgroepen kan een strategie zijn van een organisatie. Men kiest om zich op bepaalde vlakken te specialiseren los van de RVT-setting. Wanneer men deze strategische beslissing neemt, zal dit een impact hebben op de gehele organisatie. Dit model houdt dan ook rekening met verschillende deelfacetten van de organisatie ( De Rycke & Gemmel, 2010). Omdat deze masterproef voornamelijk gericht is naar beleidsmakers, en deze verantwoordelijk zijn voor de strategische beslissingen, kan men via deze weg een manier vinden om te reflecteren
67
over een toekomst met gecentraliseerde bedden, of juist niet. Vandaar de keuze om een verdere toelichting te geven en aanbevelingen te doen naar de organisatie via de balanced scorecard.
Figuur 2: Balanced scorecard (De Rycke & Gemmel, 2010, p. 163) Missie, doelstellingen en strategie Aan de missie zal een RVT niet veel veranderen wanneer men kiest voor bedden voor neurogroeppatiënten. De missie is een relatief statische omschrijving van de primaire functie van de organisatie die weinig of niet evolueert in de loop der jaren (De Rycke & Gemmel, 2010). Het is dan ook niet aangewezen om te spreken van gecentraliseerde bedden binnen een missie van een organisatie. Wanneer het management wil toewerken naar een gecentraliseerde afdeling of centrum kan men dit wel in een visie opnemen. Omdat deze de toekomst van een organisatie schetst (De Rycke & Gemmel, 2010). Plannen omtrent centralisatie zullen zeker moeten uitgewerkt worden in de doelstellingen van een organisatie. Want op korte en lange termijn zullen er verschillende taken bijkomen wat betreft de gecentraliseerde afdelingen. Doelstellingen
68
zullen duidelijk en met termijnen moeten opgesteld worden, zeker wanneer men nog een afdeling moet bouwen of inrichten. Als strategie zal een organisatie moeten nagaan op welke manier men wil centraliseren. Als men vanuit de pathologieën van deze masterproef kijkt, zou aangeraden worden om NAH te centraliseren. Omdat de verscheidenheid aan patiënten en de ruime definities zullen zorgen dat er een heterogene afdeling ontstaat. De andere aandoeningen zouden waarschijnlijk beter af zijn op gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen of gedecentraliseerd. Cliëntenperspectief Dit perspectief zegt iets over de reden waarom cliënten een beroep doen op de dienstverlening van de organisatie ( De Rycke & Gemmel, 2010). In het huidig zorgaanbod heeft de cliënt met MS, ALS, NAH of Huntington echter geen grote keuze aan organisaties waar men residentieel terechtkan. Kwaliteit van zorg speelt wel een belangrijke rol voor de patiënt, net als de bereikbaarheid. Dit wordt belangrijk om uit te spelen als men zich als gecentraliseerde afdeling wil profileren. De wensen van de cliënten blijken uit dit onderzoek ook vrij duidelijk. Centralisatie hoeft niet voor de patiënten met dergelijke aandoeningen. Ze verblijven ook graag onder de bejaarde bewoners. Enkele voorbeelden van aanbevelingen verkregen uit het onderzoek: -
Zorg voor mogelijkheden die bewoners in staat stellen deel te nemen aan het dagelijks leven. Uit de studie van Lamontagne (2013) blijkt dat leefomstandigheden een invloed hebben op sociale participatie van personen met NAH.
-
Geef personeel en de bewoners de kans om tijd te maken voor elkaar door de werkdruk te optimaliseren.
-
Zorg voor een goede communicatie met het netwerk in het belang van de patiënten.
Uhm, ja , wel dat je echt ziet dat die mensen gewoon aan hun lot zijn overgelaten, begrijp je? En daar kan ik niet tegen. Ik zie daar van af. Zoals een X en een Y, die
69
mensen zijn nog supergoed, kunnen nog heel veel doen, en zij moeten dat doen met één of maximum twee activiteiten per week en dat is dan van een uur en een half tot twee uur en dat is het. En anders zitten ze voor de tv, als ze zelf niet kunnen rijden. Alle, daar heb ik het moeilijk mee. Ze mogen dat doen van mij, dat splitsen, maar dan moeten ze maken dat ze genoeg personeel hebben die er ook iets van kent. En die er mag en kan tijd voor maken. -personeelslid organisatie-
Financieel perspectief Er is in instellingen één perspectief dat men niet kan en mag uit het oog verliezen, het financiële plaatje. Het is duidelijk dat centraliseren een investering zal zijn voor de organisatie. Maar wel één die op termijn kan renderen. De belangrijkste kost zal het personeel zijn. In deze masterproef is er minder ingegaan op de rendabiliteit van een gecentraliseerde afdeling. De instelling moet dit plaatje echter altijd in het achterhoofd houden. Enkele voorbeelden van aanbevelingen verkregen uit het onderzoek: -
Een afdeling mag niet te grootschalig gezien worden. Uit de interviews bleek ideaal voor kosteneffectiviteit een minimum van 10 tot maximum 15 bedden te zijn. Dit wordt in deze masterproef echter nergens gestaafd met cijfermateriaal. Er wordt voor deze aanbeveling voortgegaan op de kennis en ervaring van de respondenten.
-
Men zal zeker moeten zorgen dat het financieel aantrekkelijk is om verplegend personeel aan te trekken voor deze doelgroep, want anders zullen velen voor de sector van personen met een handicap kiezen.
-
Uit literatuurstudie blijkt dat het belangrijk is om synergieën te hebben in een organisatie. Meerdere delen van het RVT zullen moeten samenwerken om het financieel perspectief gunstig te maken. Zo kan men ook op opleidingskosten besparen door één iemand grondig op te leiden (bijvoorbeeld een referent neurogroepen). Deze persoon kan de kennis dan op een gecentraliseerde afdeling houden en het personeel bijstaan.
70
Interne-processen perspectief Dit perspectief omvat alle processen die aanwezig zijn in de instelling. Een gecentraliseerde afdeling zal geen afgesloten afdeling moeten zijn. Er zal interactie moeten zijn met de andere RVT-afdeling om ervoor te zorgen dat bewoners van de gecentraliseerde afdeling zich niet gestigmatiseerd voelen. Enkele voorbeelden van aanbevelingen verkregen uit het onderzoek: -
Heb aandacht voor hoe je wil centraliseren, op welke manier. Per pathologie, per groepen van pathologieën, op cognitief niveau, op zorgzwaarte, op aard van de zorg, …
-
Referentiepersoon voor dergelijke gecentraliseerde afdeling is zeker een meerwaarde. Niet enkel iemand die in het netwerk zetelt, maar die ook het personeel bijstaat met kennis en ervaring.
-
Eigen leefruimte is belangrijk voor deze doelgroep, maar zorg dat men geen geïsoleerde afdeling is.
Leer- en groei perspectief Volgens Kaplan en Norton (1992), wordt dit perspectief gedetermineerd met de volgende drie elementen: 1. Competenties van de medewerkers: in het rapportagegedeelte van dit onderzoek vindt men verschillende kwaliteiten die de medewerkers van gecentraliseerde afdelingen moeten bezitten. 2. Beschikbaarheid van informatica. 3. De motivatie, empowerment en overeenstemming met de strategische doelstellingen. Enkele voorbeelden van aanbevelingen verkregen uit het onderzoek: -
Vorming en opleiding van personeel zijn van cruciaal belang. Ook patiënten waarderen het als blijkt dat hun verzorgend personeel op de hoogte is van hun ziektebeelden.
71
-
Kies voor een bepaald competentieprofiel van personeel. Belangrijkste eigenschap van deze werknemers is een hart voor het doelpubliek.
4.8 Conclusies en verdere aanbevelingen
De keuze tot centralisatie zal dus voornamelijk een keuze worden tussen :
Motivatie van organisatie om te centraliseren
Wens van patiënten en personeel
Wanneer de motivatie voldoende groot is, zullen er voor de hindernissen die personeel en toekomstige patiënten zorgen genoeg oplossingen gevonden worden. Deze hindernissen zijn voornamelijk de angst voor belasting en complexe zorgen bij het personeel en het niet willen zien van lijden bij de patiënten. Enkele keren werd het probleem aangekaart van inclusie. Patiënten die gecentraliseerd worden omwille van hun aandoening , krijgen misschien het gevoel dat ze gestigmatiseerd worden. In plaats van een gecentraliseerde afdeling wordt het dan een ‘speciale’ afdeling. Oplossingen hiervoor zijn de afdeling mee integreren in het dagelijks RVT-leven, niet centraliseren op pathologie, … Uit onderzoek van Wakefield (2013) blijkt dat een persoon met MS een positieve invloed zal ondervinden op de mentale gezondheid als men zich kan identificeren met lotgenoten. Dergelijke bevinden kunnen ook gebruikt worden om centralisatie vlot te laten verlopen en de ‘juiste’ bewoners te kiezen om de unit te bewonen. Als nadelen van centralisatie zagen we in de literatuurstudie het woord isolement aangehaald worden. Door centralisatie zijn er vooral langere reistijden naar één welbepaalde voorziening, waardoor er vaak minder sociaal contact mogelijk is (Crawford & Brunskill, 2007). Gedurende de interviews kwam dit ook aan bod, patiënten willen helemaal niet gecentraliseerd zitten, als ze maar bij hun familie zijn. Er zal dus zeker rekening gehouden moeten worden met de verspreiding van het aantal bedden in het huidig zorglandschap.
72
Er kan zeker ook nog meer onderzoek gedaan worden rond dit thema. Ook bijvoorbeeld over het centraliseren op pathologieën, kosteneffectiviteit van centralisatie, wensen van de patiënten, noden van de familie, … De aandoeningen zijn allemaal veelvuldig beschreven in de literatuur en de wetenschap staat op vele vlakken al ver. Maar over de wensen van personen met dergelijke aandoeningen die opgevangen worden in residentiële instellingen bestaat er al heel wat minder onderzoek. Ook de maximumcapaciteit om over te gaan tot dergelijke centralisaties verdient meer aandacht, hoeveel bedden moet men centraliseren om kosteneffectief te werken? Opleidingen voor verzorgend personeel specifiek voor dergelijk gecentraliseerde afdelingen zouden ook een meerwaarde zijn, net als een opleiding voor een referent neurogroepen. De breuklijn tussen de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg zou door de overheid meer aandacht verdienen. Personen die op dergelijk gecentraliseerde afdelingen zouden werken, zullen waarschijnlijk zich benadeeld voelen ten opzichte van de gehandicaptenzorg waar men meer voordelen krijgt. Misschien is de vraag niet meer centraliseren, ja of nee? Maar hoe geven we deze patiënten verspreid over verschillende afdelingen en regio’s de zorg die ze verdienen. Omtrent één punt is iedereen overtuigd, een netwerk is belangrijk. Er zijn dus positieve evoluties aan de gang, uit de vragenlijsten blijkt dat de overheid ook bezig is met het optimaliseren van deze netwerken.
73
5. Besluit
Deze masterproef brengt heel wat nuances aan het licht die aantonen dat er geen pasklaar antwoord op de onderzoeksvraag bestaat. Centralisatie kan wel degelijk een meer performante werking geven, maar dit zal enkel zo zijn wanneer er nog vele andere zaken in rekening worden gebracht. Het is zeker geen must om patiënten te gaan centraliseren op één afdeling. De keuze om over te gaan tot een gecentraliseerde afdeling zal dus voornamelijk een goed afgewogen keuze zijn van de instelling zelf. Daarmee is het zeker belangrijk om rekening te houden met de wensen van het eigen personeel, of de geschikte rekruteringskanalen te gebruiken om een nieuwe equipe samen te stellen. De noden van de patiënt /bewoner blijken niet af te hangen van de medebewoners, maar eerder van de bereikbaarheid/nabijheid van de familie en de kwaliteit van de zorg. Grootste bekommernis blijft wel de confrontatie met de lotgenoten die een gelijklopend traject doorlopen. Wanneer men de mogelijkheden heeft om een afdeling te integreren in het RVT zelf, lijkt dit een ideale oplossing te zijn. Een centrum los van het RVT is minder aan te raden, omdat zo de inclusie tegengegaan wordt en de patiënten zich uitgesloten zullen voelen. Gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen lijken daarom een goede optie. Na het lezen van deze masterproef is er hopelijk het een en ander duidelijk gemaakt omtrent centralisatie. Centralisatie lijkt niet aan het droombeeld te beantwoorden die organisaties hebben, maar omvat een complex gegeven waar verschillende stakeholders en invalshoeken van belang zijn. Een antwoord is er zeker nog niet gevonden, maar de eerste aanzetten tot verder onderzoek zijn gegeven. Vele zaken in de masterproef blijven nog vaag uitgewerkt en vrij onduidelijk, dit omdat er gekozen is om het grote geheel te bekijken. Er werd geprobeerd om een globaal overzicht te geven van wat zou kunnen werken en wat niet bij centralisatie. Hopelijk kunnen beleidsmedewerkers aan de hand van deze leidraad betere keuzes maken en centralisatie eens vanuit een andere hoek bekijken.
74
6. Referenties
AlsLiga (2012). Prevalenties ALS. Opgehaald op 27 april, 2014, op http://www.alsliga.be. Boeije, H. (2008). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Amsterdam: Boom onderwijs. Brooks, B., Miller, R., Swash, M., Munsat, T. (2000). El Escorial revisited: revised criteria for the diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis and other motor neuron disorders, 1, 293-299. Castro-Borrero, W. et al. (2012). Current and emerging therapies in multiple sclerosis: a systematic review. Therapeutic advances in neurological disorders, 5, 205-220. Chan, V., Zagorski, B., Parsons, D., Colatonio, A. (2013). Older adults with acquired brain injury: a population based study. BMC Geriatrics, 13, 1-12. Crawford, SM., Brunskill, PJ. (2007). Centralisation of services for the management of ovarian cancer: arguments against. International journal of obstetrics & gynaecology, 10, 1184-1186. Dawson, S. et al. (2004). Living with Huntington’s disease: need for supportive care. Nursing and health sciences, 6, 123-130. De Rycke, R., Gemmel, P. (2010). Strategisch management voor de gezondheids- en welzijnssector. Leuven: Lannoo Campus. Devisch, F.(2003). Personen met een handicap in rusthuizen en rvt’s. Studiecel Vlaams Fonds, 1-31. Dewachtere, D., Hillewaert, J. (2012). Zorgvernieuwingsprojecten & BELRAI – een geslaagd huwelijk? Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg. Rapporten. Opgehaald op 3 juli 2014, op http://kce.fgov.be.
75
Federaal Kenniscentrum gezondheidszorg (2007). Chronische zorgbehoeften bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar. KCE reports vol. 51A. Federaal Kenniscentrum gezondheidszorg (2012). Organisatie van de zorg voor chronisch zieken in Belgie: ontwikkeling van een position paper. KCE reports vol. 190A. FOD België. Chronische zorgen. Opgehaald 15 december, 2013, van http://health.belgium.be. FOD België. Adviesnota m.b.t. het opstellen van een eigen programmatie voor rust -en verzorgingstehuisbedden, voorbehouden voor specifieke pathologieën en de opname van de zuivere RVT-bedden in de programmatie van de rustoordbedden. Opgehaald op 8 augustus 2014, op http://health.belgium.be. Forbes, A.(2009). The nursing contribution to chronic disease management: a discussion paper. International journal of nursing studies, 46 (2009), 120-131. Freeman, E. et al. (2010). Stakeholder theory: the state of the art. Cambridge university press, XVII, 343. Geneeskundige stichting Koningin Elisabeth (2008). Jaarrapport van 2008. Opgehaald op 8 juli 2014, op http://www.fmre-gske.be. Given, R. (1996). Economies of scale and scope as an explanation of merger and output diversification activities in the health maintenance organization industry. Journal of health economics, 15, 685-713. Goldenberg, M. (2012). Multiple Sclerosis Review. Pharmacy & therapeutics, 37, 175184. Gordon, P. (2013). Amyotrophic lateral sclerosis: an update for 2013, clinical features, pathophysiology, management and therapeutic trials. Aging and disease, volume 4, number 5, 295-310.
76
Holloway, I., Wheeler, S. (2010). Qualtitative research in nursing and healthcare (third edition). West Sussex: Wiley-Blackwell. Huntingtonliga (2011). Prevalenties Huntington. Opgehaald op 27 april, 2014, op http://www. Huntingtonliga.be. Jongkind , M., Van Rijn, H. (2012). NAHder belicht: onderzoek naar het vormgeven van specifieke ondersteuning van mensen met niet-aangeboren hersenletsels. Antwerpen: Garant. Kaplan, R., Norton, D. (1992). The balanced scorecard – measures that drive performance. Harvard Business Review, January-February, 70-79. Ke, K.M., Hollingworth, W., Ness, A.R. (2012). The costs of centralization: a systematic review of the economic impact of the centralization of cancer services. European journal of cancer care, 21, 158-168. Kenneth, A., Rethmeier (2009). An outsider view: the journey of leadership. Management in health, 13. Lamontagne, M., Poncet, F. (2013). Life habits performance of individuals with brain injury in different living environments. Brain injury, 27(2), 135-144. Lebrun, C., Cohen, M. (2009). Dépression et sclérose en plaques. Revue Neurologique, 4, 165-165. Mitsumoto, H. (2009). Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Guide for Patients and Families: Third Edition. New York: Demos Medical Publishing. Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco. Mortelmans, D. (2011). Kwalitatieve analyse met Nvivo. Leuven: Acco. Nederlands Centrum Hersenletsel. Overzicht soorten NAH. Opgehaald op 27 april, 2014, van http://www.hersenletsel.nl.
77
NHS Modernisation agency (2005). Action on neurology – improving neurology services, a practical guide. National health system, march 2005. Opgehaald op 8 augustus 2014, op http://www.natpact.info/2005_Apr/Action_On_Neurology.pdf Panzar, J., Willig, R. (1981). Economies of scope. The American Economic Review, vol.71, 268-272. Polit, D., Beck, C. (2010). Essentials of nursing research: appraising evidence for nursing practice (seventh edition). Alphen aan de Rijn: Wolters Kluwer Health. Polman, C. et al. (2011). Diagnostic criteria for Multiple Sclerosis: 2010 revisions of the McDonald criteria. American Neurological Associaton, 69, 292-302 RIZIV (2009). Overeenkomsten Multiple sclerose of amyotrofe laterale sclerose in een ver gevorderd stadium en ziekte van Huntington in een ver gevorderd stadium. Opgehaald 15 december, 2013, van http://www.riziv.be/care/nl/hospitals/specificinformation/sclerose-huntington/index.htm. Sindic, C. (2009). Nieuwe epidemiologische gegevens in multiple sclerose. Charcot Stichting. Opgehaald op 5 maart 2014, op http://www.charcotstichting.org/view/nl/index.html St. John, W., Johnson, P. (2000). The pros and cons of data analysis software for qualitative research. Journal of Nursing Scholarship, 32(4), 393-397. Van Den Bergh, J. et al. (2005). Multidisciplinary ALS care improves quality of life in patients with ALS. American Academy of Neurology, 65, 1264-1267. Volksgezondheid, veiligheid van voedselketen en leefmilieu (2008). Wet van 4 juni 2008. Koninklijk besluit tot wijziging van het koninklijk besluit van 21 september 2004 houdende vaststelling van de normen voor de bijzondere erkenning als rust- en verzorgingstehuis of als centrum voor dagverzorging. Wakefield, J., Bickley, S., Sani, F. (2013). The effects of identification with a support group on the mental health of people with multiple sclerosis. Journal of psychosomatic research, 74, 420-426.
78
WHO (2006). World Health Statistics. World Health Organization, 14. Opgehaald op 13 april 2014, op http://www.who.int/en. WHO (2011). World Health Statistics. World Health Organization, 19. Opgehaald op 13 april 2014, op http://www.who.int/en. Wijesekera, L., Leigh, P. (2009). Amyotrophic lateral sclerosis: review. Orphanet Journal of Rare Diseases, 4, 1-22. Wood, B., Kim, K., Harpold, G(2002). Practical geriatrics: psychiatric management of Huntington’s disease in extended care settings. Psychiatric services, 53 (june 2002), 703-705. Zorg en gezondheid. Woonzorgcentra en rust- en verzorgingstehuizen. Opgehaald op 8 augustus 2014, op http://www.zorg-en-gezondheid.be. Zorg en Gezondheid (2012). Interpretatie van de erkenningsvoorwaarden en-normen voor woonzorgcentra (WZC), rust- en verzorgingstehuizen (RVT) en centra voor kortverblijf (CVK) ingebed in een woonzorgcentrum. Opgehaald op 27 april, 2014, van http://www.zorg-en-gezondheid.be .
79
7. Bijlagen
Bijlage 1: semi-gestructureerde interviews Bijlage 2: ethisch comité o Aanvraag ethisch comité o Toelating arts voor patiënten deelname studie o Informed consent deelnemers Bijlage 3: transcripten interviews Bijlage 4: verduidelijkende grafieken en tabellen uit Nvivo o Triangulatiein deelnemers o Aangemaakte nodes in Nvivo
Tabel 1: fase 2 open coderen – eerste maal coderen
Tabel 2: fase 2 open coderen – tweede maal coderen
Tabel 3 : fase 3 axiaal coderen – categorieën
Tabel 4 : tree maps van voor-en nadelen centralisatie
80
7.1 Bijlage 1: leidraad semi-gestructureerde interviews
7.1.1 Patiënt
Interviews met patiënt & familie
Drop-off patiënt/bewoner en familie -
Geslacht: M/V
-
Leeftijd:
-
Verblijfplaats patiënt/bewoner en/of familie: (voor familie volstaat gemeente)
-
Aantal jaren verblijf in instelling:
-
Ziektebeeld:
Vragen diepte-interview patiënt & familie -
Herhaling doel masterproef
-
Kunt u wat meer vertellen over jezelf (bijvoorbeeld leeftijd, hoelang bent u al in de instelling, ziektebeeld, …)? inleidingsvraag o Op deze vraag bijvragen stellen: bv. welke zorgen heb je precies nodig, waar hou je van, … doel : patiënt & familie leren kennen.
-
Hoe ervaart u uw verblijf in het RVT?
-
Hoe staat u tegenover het centraliseren van zorg, daarmee wordt bedoeld: de personen met verschillende aandoeningen samenbrengen op 1 afdeling? o Doorvragen: vindt u het verrijkend om patiënten te leren kennen met dezelfde ziekte? Ervaart u gevoelens van angst als u personen ziet waarbij de ziekte al verder gevorderd is?
-
Hoe moet de verpleegafdeling ingericht zijn? Moeten er speciale voorzieningen aanwezig zijn? (bv. speciale badkuip, hobbyzaaltje, …)
81
-
Mag men volgens u alle types van patiënten opnemen?
-
Welke zijn volgens u de voordelen?
-
Welke zijn volgens u de nadelen?
-
Voor welke optie zou u kiezen (centralisatie of decentralisatie) en waarom?
(opmerking: vragen worden aangepast aan het niveau van de patiënt, dit zal telkens verschillend zijn)
7.1.2 Personeel
Interviews met personeelsleden
Drop-off personeelslid -
Geslacht: M/V
-
Leeftijd:
-
Instelling waarbij men werkzaam is:
-
Aantal jaar werkzaam in deze instelling:
-
Functie:
-
Opleiding en eventuele specialisaties:
Vragen diepte-interview personeel -
Kunt u uw functie beschrijven, wat zijn uw taken als personeelslid met betrekking tot patiëntzorg ? inleidingsvraag, zo veel mogelijk doorvragen
-
Met welke ziektebeelden (MS, ALS, Huntington, NAH) hebt u ervaring? o Hebt u speciale opleidingen gevolgd? Hebt u een voorkeur? Hoe ervaart u het zorgen voor deze patiënten (fysiek belastend, mentaal belastend, uitdagend, …)
82
-
Hoe staat u tegenover het centraliseren van zorg, daarmee wordt bedoeld: de personen met verschillende aandoeningen samenbrengen op 1 afdeling? o Bent u hier al mee in aanraking gekomen? Zou u kiezen voor het werk op dergelijke afdeling (voltijds of halftijds)? Vind u dat er een extra vergoeding moet zijn voor het personeel?
-
Welke infrastructuur heeft zo een specifieke afdeling zeker nodig?
-
Welke kwalificaties moet een personeelslid volgens u hebben om dergelijke job goed uit te oefenen (stressbestendig, specifiek opgeleid, …), uit welke disciplines moet het team bestaan?
-
Mogen alle patiënten dan opgenomen worden, wat met bijvoorbeeld patiënten met zware gedragsproblemen?
-
Welke zijn de voordelen van het centraliseren van zorg volgens u?
-
Welke zijn de nadelen van het centraliseren van zorg volgens u?
-
Voor welke optie zou u kiezen (centralisatie of decentralisatie) en waarom?
7.1.3 Organisatie
Interviews organisatieniveau
Drop-off organisatie -
Naam organisatie: o Afdeling: o Functie: o Aantal jaren werkzaam in deze organisatie:
-
Geslacht: M/V
-
Leeftijd:
-
Opleiding:
83
Vragen diepte-interview organisatie -
Kunt u de organisatie waarvoor u werkzaam bent even beschrijven? (aantal bedden, specifieke bedden, aantal werknemers, …)
-
Kunt u uw functie in de organisatie beschrijven?
-
Met welke ziektebeelden (MS, ALS, Huntington, NAH) hebt u ervaring? Welke komen voor in de organisatie?
-
Hoe staat u tegenover het centraliseren van zorg, daarmee wordt bedoeld: de personen met verschillende aandoeningen samenbrengen op 1 afdeling? o Zullen kosten volgens u hoger of lager zijn, welk personeel zal nodig zijn, ….
-
Mogen alle patiënten dan opgenomen worden, of wat met bijvoorbeeld patiënten met zware gedragsproblemen?
-
Welke zijn de voordelen volgens u van het centraliseren van zorg?
-
Welke zijn de nadelen volgens u van het centraliseren van zorg?
-
Zijn er kwaliteitsnormen waaraan een dergelijke afdeling moet voldoen?
-
Welke infrastructuur zal nodig zijn? Zijn er hiervoor specifieke subsidies die u kent?
-
Voor welke optie zou u kiezen (centralisatie of decentralisatie) en waarom?
84
7.1.4 Overheid
Student: Tine Vermeersch Promotor: Prof. P. Gemmel Copromotor : Dhr. D. Dewachtere Titel masterproef: Organisatie van een RVT-afdeling voor personen met een niet-aangeboren hersenletsel, MS/ALS en de ziekte van Huntington - Onderzoek naar de invloed van centralisatie op de performantie van de werking
Vragenlijst: centralisatie NAH, MS, ALS, Huntington
Algemene gegevens
-
Naam overheidsinstelling: o Afdeling: o Functie: o Aantal jaren werkzaam:
-
Geslacht: M/V
-
Leeftijd:
-
Opleiding: Specifieke vragen
-
Kunt u wat meer vertellen over de overheidsinstelling waarin u werkzaam bent? (taken, verantwoordelijkheden, …)
85
-
Kunt u uw functie binnen de dienst beschrijven?
-
Met welke ziektebeelden (MS, ALS, Huntington, NAH) hebt u ervaring?
-
Welke specifieke acties worden er vanuit de overheid genomen m.b.t. eerder genoemde ziektebeelden?
-
Hoe staat de overheid tegenover het centraliseren van zorg, daarmee wordt bedoeld: de personen met verschillende aandoeningen samenbrengen op 1 gespecialiseerde afdeling? (binnen RVT-sector). Welke zijn de recentste aanbevelingen vanuit de overheid?
-
Welke zijn de voordelen volgens de overheid van het centraliseren van zorg?
-
Welke zijn de nadelen volgens de overheid van het centraliseren van zorg?
-
Kunt u wat meer vertellen over de kostprijs van dergelijke centralisatie acties? (personeel, materiaal, patiënt, …)
-
Mogen alle types patiënten met eerder genoemde aandoeningen dan opgenomen worden, of legt de overheid restricties op? Bijvoorbeeld: geen patiënten met zware gedragsproblemen op RVT-afdelingen
-
Zijn er kwaliteitsnormen waaraan een dergelijke afdeling moet voldoen?
86
-
Welke veranderingen zal de 6de staatshervorming brengen voor deze doelgroep?
-
Kunt u wat meer uitleg geven over de huidige RIZIV-overeenkomsten voor deze doelgroepen? Komen er in de toekomst nog erkende bedden bij?
-
Andere bemerkingen?
87
7.1.5 Externe partners
Student: Tine Vermeersch Promotor: Prof. P. Gemmel Copromotor : Dhr. D. Dewachtere Titel masterproef: Organisatie van een RVT-afdeling voor personen met een niet-aangeboren hersenletsel, MS/ALS en de ziekte van Huntington - Onderzoek naar de invloed van centralisatie op de performantie van de werking
Vragenlijst: centralisatie NAH, MS, ALS, Huntington
Algemene gegevens
-
Naam instelling: o Afdeling: o Functie: o Aantal jaren werkzaam:
-
Geslacht: M/V
-
Leeftijd:
-
Opleiding: Specifieke vragen
-
Kunt u wat meer vertellen over de instelling waarin u werkzaam bent?
88
-
Kunt u uw functie binnen de dienst beschrijven? (taken, verantwoordelijkheden, …)
-
Met welke ziektebeelden (MS, ALS, Huntington, NAH) hebt u ervaring? Waaruit bestaat deze ervaring?
-
Welke specifieke acties worden er vanuit de organisatie genomen m.b.t. eerder genoemde ziektebeelden?
-
Hoe staat de instelling waar u tewerkgesteld bent tegenover het centraliseren van zorg, daarmee wordt bedoeld: de personen met verschillende aandoeningen samenbrengen op 1 gespecialiseerde afdeling? (binnen RVTsector). Welke zijn de recentste aanbevelingen die jullie volgen?
-
Welke zijn de voordelen volgens u van het centraliseren van zorg?
-
Welke zijn de nadelen volgens u van het centraliseren van zorg?
-
Kunt u wat meer vertellen over de kostprijs van dergelijke centralisatie acties? (personeel, materiaal, patiënt, …)
-
Mogen alle types patiënten met eerder genoemde aandoeningen dan opgenomen worden, of vindt u dat er restricties zijn m.b.t. het opnemen van patiënten ? Bijvoorbeeld: geen patiënten met zware gedragsproblemen op RVT-afdelingen
89
-
Hoe moet een RVT-afdeling er voor deze doelgroepen er uitzien (denk aan personeel, infrastructuur, organisatie, …) ?
-
Zijn er kwaliteitsnormen waaraan een dergelijke afdeling moet voldoen?
-
Welke veranderingen zal de 6de staatshervorming brengen voor deze doelgroep?
-
Kunt u wat meer uitleg geven over de huidige RIZIV-overeenkomsten voor deze doelgroepen? Komen er in de toekomst nog erkende bedden bij?
-
Andere bemerkingen?
90
7.2 Bijlage 2: ethisch comité
7.2.1 Aanvraag ethisch comité
91
92
7.2.2 Toelating arts voor patiënten deelname studie
93
94
7.2.3 Informed consent deelnemers
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
7.3 Bijlage 3: Transcripten interviews
Er is gekozen om de interviews niet op te nemen in deze masterproef. Deze zijn uiteraard wel op cd-rom beschikbaar bij de promotor van dit onderzoek en bij de student zelf. De interviews waren te persoonlijk en vergden teveel weglatingen om ze te anonimiseren zodat er geen meerwaarde meer was om ze de bijlagen te laten vervoegen. Uit ethische overwegingen werd deze beslissing genomen. Er werden zo veel mogelijk citaten opgenomen in de masterproef zelf om een beeld te krijgen van de inhoud van de transcripten.
121
7.4 Bijlage 4: Verduidelijkende grafieken en tabellen uit Nvivo
122
7.4.1 Triangulatie in deelnemers en ziektebeelden
123
Bron: Nvivo
124
Bron: Nvivo
125
7.4.2 Aangemaakte nodes in Nvivo
7.4.2.1 Tabel 1: fase 2 open coderen – eerste maal coderen
Hierarchical Name Nodes\\Aandacht voor ACP Nodes\\Angst van personeel voor centralisatie Nodes\\Angst voor complexe zorg Nodes\\Belang van een netwerk Nodes\\Beter materiaal Nodes\\Breuk tussen RVT-sector en gehandicaptensector Nodes\\Centralisatie heeft ook een bepaald aantal bedden nodig Nodes\\Centralisatie heeft voordelen voor organisatie Nodes\\Centralisatie heeft voor-en nadelen Nodes\\Centralisatie is fysiek heel zwaar voor het personeel Nodes\\Centralisatie is psychisch heel zwaar voor het personeel Nodes\\Centralisatie werkt kostenbesparend Nodes\\Centralisatie zorgt voor beter opgeleid personeel Nodes\\Confrontatie met ziektebeelden Nodes\\Contactname tussen patiënten onderling Nodes\\Draagkracht voor personeel verhogen Nodes\\Ervaring met specifieke doelgroepen groeit Nodes\\Ervaringen rond het zorgen voor neurogroepen Nodes\\Ervaringen rond werkdruk Nodes\\Ervaringen van familieleden Nodes\\Externe partners voor centralisatie Nodes\\Familie wil centralisatie Nodes\\Familie wil geen centralisatie Nodes\\Familieleden omtrent centralisatie Nodes\\Fysieke belasting Nodes\\Gebruik van kwaliteitsindicatoren Nodes\\Gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen voor-en nadelen Nodes\\Impact op intern beleid Nodes\\Informatie omtrent kostprijs Nodes\\Invloed 6de staatshervorming Nodes\\Invloed van de overheid
126
Nodes\\Invloed van de wetenschap Nodes\\Invloed van ervaring Nodes\\Invloed van leeftijdsverschillen Nodes\\Lagere opleidingskosten Nodes\\Meerwaarde referent neurogroepen Nodes\\Mentale belasting Nodes\\Nood aan andere competenties Nodes\\Oriëntatie naar psychiatrie Nodes\\Patiënten willen centralisatie Nodes\\Patiënten willen inclusie (decentralisatie) Nodes\\Patiëntenervaringen Nodes\\Personeel aanvaard gedeeltelijke centralisatie Nodes\\Personeel heeft liever bejaarde personen Nodes\\Personeel is bereid om op gecentraliseerde afdeling te werken Nodes\\Personeel is tegen gedeeltelijke centralisatie Nodes\\Personeel is voor gedeeltelijke centralisatie Nodes\\Personeel wil centralisatie Nodes\\Personeel zal gespecialiseerder zijn Nodes\\Profileren naar de buitenwereld toe Nodes\\Taken externe partners Nodes\\Te weinig kennis bij personeel Nodes\\Tegenstand van personeel voor centralisatie Nodes\\Vereisten voor het team Nodes\\Verschillen tussen bejaarden en neurogroep Nodes\\Verschillende niveaus van patiënten Nodes\\Voor- en nadelen decentralisatie
Bron: Nvivo
127
7.4.2.2 Tabel 2: fase 2 open coderen – tweede maal coderen
Hierarchical Name Nodes\\10 bedden centralisatie zorgt voor hoge werklast verplegend personeel Nodes\\10 bedden ishet maximum om te centraliseren Nodes\\15 bedden is te weinig om specifiek personeel te selecteren Nodes\\Aandacht voor ACP Nodes\\ACP moeilijk door verminderde cognitie Nodes\\Activiteiten voor neurogroepen Nodes\\Agressieve patiënten heben nood aan een andere afdeling Nodes\\Angst van personeel voor centralisatie Nodes\\Angst voor complexe zorg Nodes\\Aparte leefruimte voor neurogroepen Nodes\\Basisopleiding is voldoende om te starten op gecentraliseerde afdeling Nodes\\Bejaarden kunnen een positieve invloed hebben op neurogroep Nodes\\Bejaarden lachen en roddelen soms over neurogroep Nodes\\Bejaarden ontfermen zich over neurogroep op gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen Nodes\\Belang van een netwerk Nodes\\Belang van eerdere ervaringen uit de gehandicaptensector Nodes\\Belang van vormingen Nodes\\Bepaald aantal patiënten nodig om in conventie te stappen Nodes\\Beter materiaal Nodes\\Bezig zijn met visie instelling Nodes\\Bij centralisatie ziet men elkaar aftakelen Nodes\\Bij keuze kiest men voor bejaarde personen Nodes\\Binnen erkend aantal bedden blijven Nodes\\Breuk tussen RVT-sector en gehandicaptensector Nodes\\Centralisate heeft gespecialiseerd personeel Nodes\\Centralisate is niet positief voor patiënten Nodes\\Centralisatie bespaart kosten Nodes\\Centralisatie gaat inclusie tegen Nodes\\Centralisatie heeft ook een bepaald aantal bedden nodig Nodes\\Centralisatie heeft personeel nodig met een luisterend oor Nodes\\Centralisatie heeft stressbestendig personeel nodig Nodes\\Centralisatie heeft voordelen voor organisatie Nodes\\Centralisatie heeft voor-en nadelen Nodes\\Centralisatie is fysiek heel zwaar voor het personeel
128
Nodes\\Centralisatie is geen must maar wel aangenaam voor patiënt en personeel Nodes\\Centralisatie is goed voor personeel maar niet voor de patiënt Nodes\\Centralisatie is niet zwaarder dan RVT-afdeling voor personeel Nodes\\Centralisatie is psychisch heel zwaar voor het personeel Nodes\\Centralisatie is voordelig voor kennis en opleiding Nodes\\Centralisatie is zowel voor patiënten als personeel gemakkelijker Nodes\\Centralisatie mag niet te grootschalig gezien worden Nodes\\Centralisatie vraagt assertief personeel Nodes\\Centralisatie vraagt geduldig personeel Nodes\\Centralisatie vraagt open-minded personeel Nodes\\Centralisatie vraagt personeel dat grenzen stelt Nodes\\Centralisatie vraagt personeel met een hart voor de doelgroep Nodes\\Centralisatie werkt kostenbesparend Nodes\\Centralisatie zal voor een daling in de communicatie zorgen Nodes\\Centralisatie zorgt dat familieleden steun vinden bij andere familieleden Nodes\\Centralisatie zorgt dat mensen samenleven met elkaar Nodes\\Centralisatie zorgt dat neurogroeppatiënten zich niet alleen voelen Nodes\\Centralisatie zorgt dat patiënten weten wat hun te wachten staat Nodes\\Centralisatie zorgt dat patiënten zich niet uitgesloten voelen Nodes\\Centralisatie zorgt ervoor dat de groepsdruk de draagkracht verhoogt Nodes\\Centralisatie zorgt ervoor dat je gerichter kan opleiden van personeel Nodes\\Centralisatie zorgt voor beter opgeleid personeel Nodes\\Centralisatie zorgt voor depressie omdat men aftakeling ziet Nodes\\Centralisatie zorgt voor hoge werkdruk Nodes\\Centralisatie zorgt voor kennis en ervaring Nodes\\Centralisatie zorgt voor kwaliteitsverhoging maar patiënten zijn geen vragende partij Nodes\\Centralisatie zorgt voor meer en gemakkelijker contact voor patiënten Nodes\\Centralisatie zorgt voor meer individuele aandacht voor de patiënt Nodes\\Centralisatie zou voor achteruitgang zorgen bij mentaal sterke patiënten Nodes\\Centraliseren heeft meerwaarde omdat personeel beter opgeleid is Nodes\\Centraliseren hoeft niet rond pathologie Nodes\\Centraliseren kan enkel als er voldoende bedden toebedeeld zijn Nodes\\Collega's nodig die bereid zijn om te luisteren Nodes\\Coma is meer verzorgen, niet het gedragsmatige die wel bij neurogroepen hoort Nodes\\Communicatie met neurogroep vraagt tijd Nodes\\Confrontatie met ziektbeelden Nodes\\Contactname tussen doelgroep en personeelsleden verloopt vaak moeizaam Nodes\\Contactname tussen patiënten onderling Nodes\\De mentale last is het zwaarst voor personeelsleden bij centralisatie
129
Nodes\\Decentralisatie is praktisch moeilijk Nodes\\Decentralisatie moeilijk volgens externe partners Nodes\\Decentralisatie zorgt ervoor dat er opleiding moeilijk te organiseren valt Nodes\\Draagkracht voor personeel verhogen Nodes\\Er moeten meer kansen zijn om tijd door te brengen met de bewoners Nodes\\Er wordt niet gewerkt los van de conventie Nodes\\Ervaring met specifieke doelgroepen groeit Nodes\\Ervaringen rond het zorgen voor neurogroepen Nodes\\Ervaringen rond werkdruk Nodes\\Ervaringen van familieleden Nodes\\Externe partner ziet pluspunten van centralisatie Nodes\\Externe partners voor centralisatie Nodes\\Familie wil centralisatie Nodes\\Familie wil geen centralisatie Nodes\\Familieleden omtrent centralisatie Nodes\\Fysieke belasting Nodes\\Gebruik van kwaliteitsindicatoren Nodes\\Gedeeltelijk centraliseren zorgt voor afwisseling in de zorg Nodes\\Gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen splitsen activiteiten voor bejaarden en neurogroep Nodes\\Gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen spreiden de zorglast Nodes\\Gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen voor-en nadelen Nodes\\Gedeeltelijke centralisatie is er geleidelijk gekomen Nodes\\Gedeeltelijke centralisatie zorgt voor extra taken rond vorming Nodes\\Gedeeltelijke centralisatie zorgt voor spreiding van de zorglast Nodes\\Geen voldoende kennis van personeel bij starten bij neurogroepen Nodes\\Gehandicaptensector geeft voorkeur aan thuiswondende patiënten voor dagcentrum Nodes\\Gehandicaptensector trekt ander personeel aan Nodes\\Geleidelijk opnemen van neurogroep wordt aanvaard door personeel Nodes\\Gelijkvormigheid tussen gehandicaptensector en RVT-sector is nodig Nodes\\Groep personeel nodig die zich specialiseert los van de basiszorg Nodes\\Ideale infrastructuur neurogroepen Nodes\\Impact op intern beleid Nodes\\In gehandicaptensector meer FTE per bed Nodes\\Inclusie is in het belang van de patiënt Nodes\\Informatie omtrent kostprijs Nodes\\Interesse voor ziektebeelden bij personeelsleden Nodes\\Invloed 6de staatshervorming Nodes\\Invloed van de overheid
130
Nodes\\Invloed van de wetenschap Nodes\\Invloed van ervaring Nodes\\Invloed van leeftijdsverschillen Nodes\\Kennis is belangrijk bij het omgaan met neurogroeppatiënten Nodes\\Kennis op de afdelingen houden Nodes\\Keuze van personeelsleden navragen Nodes\\Keuze voor een gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling Nodes\\Keuze voor expertisecentrum Nodes\\Keuze voor neurogroep is afhankelijk van de persoon Nodes\\Kiest voor ouderenzorg en niet voor psychiatrische problematieken Nodes\\Kosten onder controle houden in de conventie Nodes\\Krijgt veel voldoening van het werken met neurogroepen Nodes\\Lagere opleidingskosten Nodes\\Leeftijdsverschillen is een nadeel van gedeeltelijke centralisatie Nodes\\Meer nood aan activiteiten voor doelgroep op gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen Nodes\\Meerwaarde referent neurogroepen Nodes\\Men moet ervoor zorgen dat kennis niet verdwijnt van een afdeling Nodes\\Mentale belasting Nodes\\Middelen om draagkracht te verhogen Nodes\\Minder ervaring met ALS door snelle achteruitgang Nodes\\Mogelijkeid om opleiding te beperken Nodes\\Momenteel zijn de wachtlijsten niet al te groot voor opname Nodes\\MS-patiënt heeft nood aan meer activiteiten op hoger niveau Nodes\\MS-patiënt heeft nood aan sociaal contact Nodes\\Multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende sectoren Nodes\\Naar psychiatrische afdeling als er ook aanvullende ziektebeelden zijn Nodes\\Nadeel van centralisatie is draagkracht, mensen willen het niet doen Nodes\\Neurogroep heeft soms nood aan rust maar soms ook aan amusement Nodes\\Neurogroep hoort niet thuis bij dementerenden Nodes\\Neurogroepen genieten van een welnessbad Nodes\\Neurogroepen hebben belang bij goede medicatieondersteuning Nodes\\Neurogroepen hebben niet veel onderling contact Nodes\\Neurogroepen horen niet in de pyschiatrie Nodes\\Neurogroepen vangen veel op wat soms voor wrevel in het team kan zorgen Nodes\\Neurogroepen vragen fysiek veel van personeel Nodes\\Neurogroepen vragen mentaal veel van het personeel Nodes\\Neurogroepen vragen veel van het personeel Nodes\\Neurogroeppatiënten eisen veel van het personeel Nodes\\Neurogroeppatiënten zijn vaak onvoorspelbaar
131
Nodes\\Neuroloog bezoekt patiënten binnen conventie Nodes\\Niet centraliseren zorgt voor sneller ingrijpen bij bedreiging van de draagkracht Nodes\\Niet meer ACP-planning bij neurogroepen Nodes\\Nood aan andere competenties Nodes\\Nood aan gelijkvormigheid gehandicaptensector en RVT-sector Nodes\\Nood om meer tijd te kunnen besteden aan patiënt bij gedeeltelijke centralisatie Nodes\\Opleiding speelt een rol bij keuze doelgroeppatiënten Nodes\\Opletten voor te grote gecentraliseerde afdelingen Nodes\\Oriëntatie naar psychiatrie Nodes\\Ouderenzorg verschil veel van zorg voor neurogroepen Nodes\\Overheid neemt geen standpunt in m.b.t centralisatie Nodes\\Overleg tussen gehandicaptensector en RVT-sector Nodes\\Patiënt heeft geen ziekte-inzicht Nodes\\Patiënt heeft nood aan lotgenoten op een bepaald moment in het ziekteproces Nodes\\Patiënt is tevreden op gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling Nodes\\Patiënt is tevreden van infrastructuur Nodes\\Patiënt vindt dat er genoeg te doen is van activiteiten op gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling Nodes\\Patiënt voelt zich goed op gedeeltelijk gecentraliseerde afdeling Nodes\\Patiënt voelt zich jong tussen bejaarden maar vindt dit niet erg Nodes\\Patiënt wil dichter bij familie wonen Nodes\\Patiënt wil niet naar gespecialiseerde afdeling Nodes\\Patiënt wil tussen lotgenoten zitten Nodes\\Patiënten moeten gestimuleerd worden om deel te nemen aan het dagelijkse leven Nodes\\Patiënten van neurogroep genieten van kleine zaken Nodes\\Patiënten vinden elkaar ongeacht op welke afdeling ze liggen Nodes\\Patiënten willen centralisatie Nodes\\Patiënten willen inclusie (decentralisatie) Nodes\\Patiëntenervaringen Nodes\\Personeel aanvaard gedeeltelijke centralisatie Nodes\\Personeel heeft liever bejaarde personen Nodes\\Personeel in rusthuizen heeft ook nog veel andere taken buiten zorg voor neurogroep Nodes\\Personeel is bereid om op gecentraliseerde afdeling te werken Nodes\\Personeel is tegen gedeeltelijke centralisatie Nodes\\Personeel is voor gedeeltelijke centralisatie Nodes\\Personeel moet gespecialiseerder zijn Nodes\\Personeel moet kennis hebben van gedragsstoornissen Nodes\\Personeel schrikt terug wanneer men wil centraliseren Nodes\\Personeel wil centralisatie
132
Nodes\\Personeel wil extra voordelen bij centralisatie Nodes\\Personeel wil graag op gecentraliseerde afdeling gaan werken Nodes\\Personeel zal gespecialiseerder zijn Nodes\\Personen met Huntington communiceren vrijwel niet met elkaar Nodes\\Personen met huntington vormen soms een gevaar voor bejaarden Nodes\\Profileren naar de buitenwereld toe Nodes\\Referent neurogroepen kan kennis doorgeven Nodes\\RIZIV zet in op geografische spreiding van bedden Nodes\\Ruimere kamers voor neurgroepen Nodes\\RVT-afdeling moet zelf de activiteiten organiseren voor de doelgroep Nodes\\Specifieke acties ondernomen rond MS Nodes\\Stafleden denken dat patiënten inclusie willen Nodes\\Steun vanuit het netwerk Nodes\\Taken externe partners Nodes\\Te complexe zorg is vaak niet ideaal om te centraliseren Nodes\\Te weinig kennis bij personeel Nodes\\Tegenstand van personeel voor centralisatie Nodes\\Tekort aan personeel Nodes\\Van gecentraliseerde ziekenhuisafdeling naar niet-gecentraliseerde RVT-afdeling lukt Nodes\\Vereisten voor het team Nodes\\Vereisten voor materiaal Nodes\\Vergaderingen binnen conventie Nodes\\Verschil tussen wetgeving RVT en gehandicaptensector Nodes\\Verschillen tussen bejaarden en neurogroep Nodes\\Verschillende financieringen sp en rusthuis Nodes\\Verschillende niveau's van patiënten Nodes\\Vlaamse overheid wil inclusie Nodes\\Voldoening halen uit patiënten Nodes\\Voltijds werken op gecentraliseerde afdeling is te zwaar Nodes\\Voor- en nadelen decentralisatie Nodes\\Voor personeel is het normale genoeg, niets speciaals Nodes\\Voorheen meer contact met gehandicaptensector Nodes\\Voornamelijk Huntingtonpatiënten zijn moeilijk in de omgang Nodes\\Vorming in de vorm van panelvorming Nodes\\Vormingen binnen het netwerk Nodes\\Vormingen rond agressie zijn noodzakelijk Nodes\\Vroegere ervaringen met centralisatie geven aan dat veel personeel weggaat wegens zorgzwaarte Nodes\\Werk mag je niet meenemen naar huis als personeelslid
133
Nodes\\Werken met neurogroep maakt veel emoties los Nodes\\Werken met neurogroep vraagt een andere aanpak dan bejaarde personen Nodes\\Werken met neurogroepen is uitdagend Nodes\\Werken met neurogroeppatiënten geeft voldoening Nodes\\Werken op gecentraliseerde afdeling moet een open vraag zijn van de directie Nodes\\Wil op gecentraliseerde afdeling werken omwille van de variatie Nodes\\Zorg voor neurogroepen is anders dan voor bejaarden
Bron: Nvivo
134
7.4.2.3 Tabel 3 : fase 3 axiaal coderen – categorieën
Node Summary Centralisatie specifieke doelgroepen Source Type
Nickname:
Number of Sources
Number of Coding References
Number of Words Number of Paragraphs Coded Coded
Nodes\\Werknodes\\Advanced care planning
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
4
10
841
11
Nodes\\Werknodes\\Agressieproblematiek
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
13
21
1,513
22
Nodes\\Werknodes\\Belang van een netwerk en conventies
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
6
21
1,466
21
2,347
48
Nodes\\Werknodes\\Belasting
Classification: Aggregated: Document
Yes 13
41
135
Nickname:
Nodes\\Werknodes\\Belasting\Fysieke belasting
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
11
18
903
21
Nodes\\Werknodes\\Belasting\Mentale belasting
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
12
23
1,444
27
3,419
66
Nodes\\Werknodes\\Beleid
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
13
56
Nodes\\Werknodes\\Breuklijn sector personen met handicap en rvt-sector
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
3
15
970
17
829
12
Nodes\\Werknodes\\Decentralisatie
Classification: Aggregated: Document
Yes 6
10
136
Nickname:
Nodes\\Werknodes\\Ervaringen familieleden
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
2
7
322
8
3,864
79
Nodes\\Werknodes\\Ervaringen personeel
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
12
73
Nodes\\Werknodes\\Gedeeltelijk gecentraliseerde afdelingen
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
14
73
5,218
80
Nodes\\Werknodes\\Infrastructuurvereisten
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
18
27
1,387
35
Nodes\\Werknodes\\Kenmerken neurogroep
Classification: Aggregated: Document
Yes 17
64
3,345
84
137
Nickname:
Nodes\\Werknodes\\Kwalificaties personeel
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
13
45
2,047
48
2,893
53
Nodes\\Werknodes\\Nadelen centralisatie
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
13
49
Nodes\\Werknodes\\Voordelen centralisatie
Classification: Aggregated:
Yes
Document
Nickname:
14
69
3,089
77
1,325
27
Nodes\\Werknodes\\Vorming en opleiding
Classification: Aggregated: Document
Yes 5
24
138
7.4.2.4 Tabel 4: tree map – voor-en nadelen centralisatie
139
Bron: Nvivo 140
Bron: Nvivo 141
142
