UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2009-2010
“DISTRESS” EN LEVENSKWALITEIT BIJ OUDERS VAN KINDEREN MET LEUKEMIE: DE BIJDRAGE VAN KIND- EN OUDERKARAKTERISTIEKEN
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde door Ellen Van Geertsom
Promotor: Prof. Mevr. L. Goubert Co-promotor: Lic. Mevr. L. Caes ii
ABSTRACT Probleemstelling: Ouders van pediatrisch oncologische patiënten zijn vatbaar voor de pijn die kinderen vertonen tijdens pijnlijke procedures en vormen sinds de diagnosemededeling een risicogroep voor het ontwikkelen van distress. In de literatuur is weinig bekend over de invloed van pediatrisch oncologische patiënten op de distress en levenskwaliteit van ouders. Doelstelling: Door middel van een kwantitatief onderzoek werd nagegaan welke invloed bepaalde kindkarakteristieken (geslacht, leeftijd en pijnintensiteit) hebben op de mate van distress en de levenskwaliteit bij ouders van pediatrisch oncologische patiënten. Ten tweede werd onderzocht of ouders die catastroferen over pijn bij hun kind meer distress en een lagere levenskwaliteit vertonen. De deelnemers aan dit onderzoek zijn 36 pediatrisch oncologische patiënten tussen 0 en 18 jaar en hun ouders. De onderzoeksgegevens werden verkregen aan de hand van vragenlijsten. Methode: Aan de hand van vragenlijsten werden de levenskwaliteit, de mate van distress, de mate van catastroferen over pijn bij ouders verkregen. Er werden ook een vragenlijst voor socio-demografische gegevens ingevuld waardoor geslacht en leeftijd van de populatie bekend werd. Door middel van frequentieverdelingen, correlaties, Ttoetsen en lineaire regressies werden gegevens geanalyseerd. Resultaten: Er was geen significant verband tussen de kindkarakteristieken en de distress en levenskwaliteit van ouders. Catastroferen over pijn vertoonde wel een significant verband met de mate van distress en levenskwaliteit bij ouders van pediatrisch oncologische patiënten. Discussie en conclusie: Verder onderzoek naar de invloed van kindkarakteristieken op de ouders van pediatrisch oncologische patiënten is aangewezen. Ondanks de kleine steekproef was er voor catatroferen over pijn toch een significant verband aantoonbaar waarbij ouders die catastroferen over pijn meer distress en minder levenskwaliteit ervaren. ii
INHOUDSTAFEL ABSTRACT....................................................................... ................i INHOUDSTAFEL.......................................................................... ...ii WOORD VOORAF.................................................................... .......v INLEIDING..................................................................................... .vi Hoofdstuk 1: Literatuurstudie.............................................. ..............1 1.Inleiding – Wat is kanker? ......................................................1 2.Impact op kinderen..................................................................2 2.1. Levenskwaliteiten distress ...........................................2 2.2. Pijnbeleving......................................................................4 3.Invloed op de levenskwaliteiten distress van ouders.........6 4.Determinanten van ouderlijke distress en levenskwaliteit..8 4.1. Kenmerken van het kind (bottom-up).........................11 4.1.1.Leeftijd van het kind......................... ..........................11 4.1.2.Geslacht van het kind................................. .................12 4.1.3.Pijn bij het kind .......................................... ................13 4.2. Kenmerken van de ouder (top-down).........................15 4.2.1.Inleiding .................................................... .................15 4.2.2.Catastroferen over pijn bij het kind ............................16 5.Onderzoekshypothesen........................................................17 Hoofdstuk 2: Onderzoeksmethode.......................................... .........19 1.Onderzoekspopulatie............................................................19 2.Meetinstrumenten .................................................................21 2.1. Pijn bij het kind...............................................................21 2.2. Psychologische distress...............................................22 2.3. Levenskwaliteit..............................................................23 2.4. Catastroferen over pijn ................................................24 ii
3.Procedure...............................................................................26 4. Statistische analyse...............................................................27 Hoofdstuk 3: Resultaten.................................................................. .28 1.Descriptieve statistieken.......................................................28 2. Kindkarakteristieken .............................................................30 2.1. Invloed van leeftijd........................................................30 2.2. Invloed van geslacht.....................................................30 2.3. Invloed van pijnintensiteit.............................................31 3.Ouderkarakteristieken ..........................................................31 4.Kindkarakteristieken in relatie tot ouderkarakteristieken..35 DISCUSSIE.......................................................................... ...........39 1. Bevindingen uit de resultaten...............................................39 2. Bevindingen uit de literatuur.................................................41 3. Kwaliteit van het onderzoek ................................................43 4.Aanbevelingen voor de praktijken verder onderzoek......44 CONCLUSIE............................................................................. ......45 LITERATUURLIJST................................................. .....................47 BIJLAGEN......................................................................... .............53 Bijlage 1: Pijnvragenlijst kinderen ..........................................54 .....................................................................................................55 Bijlage 2: Pediatric Inventory for Parents ( PIP ) ....................56 .....................................................................................................58 Bijlage 3: 36- Item Short Form Health Survey version 2 ( SF36 versie 2) ................................................................................59 Bijlage 4: Pain CatastrophizingScale for Parents ( PCS- P ) 65 Bijlage 5: Pain CatastrophizingScale for Parents puncties ( PCS- P-puncties) .....................................................................66 ii
...................................................................................................66 Bijlage 6: Informed Consent (kind <12 jaar)..........................67 Bijlage 7: Informed Consent (kind >12 jaar)..........................73 Bijlage 8: Socio-demografische gegevens............................77
ii
WOORD VOORAF De realisatie van deze masterproef werd mogelijk dankzij de steun en toewijding van mijn promotor Prof. L. Goubert en co-promotor L. Caes. Waarvoor mijn dank. Graag wil ik ook de afdeling Hemato, Oncologie en Stamceltransplantatie Kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis Gent (3K6) danken voor hun medewerking aan het onderzoek en de begeleiding tijdens de stage gekoppeld aan de masterproef. In het bijzonder wil ik graag research verpleegkundige Mevr. V. Van de Velde danken voor de goede begeleiding en het delen van al haar kennis tijdens deze stage. Ook diensthoofd Dr. Y. Benoit, de supervisoren, hoofdverpleegkundige Dhr. J. De Porre, adjuncthoofdverpleegkundige Mevr. A. Mannaerts, de psychologen, de pedagogisch medewerkers en het verplegend personeel van de afdeling wil ik graag bedanken voor de goede opvang, begeleiding en samenwerking. Ook de ouders en kinderen die instemden tot deelname aan het onderzoek verdienen een woordje dank. Ten slotte wens ik graag mijn vriend Peter Van Dorpe te bedanken voor zijn steun en toewijding tijdens de opleiding Master in Verpleegkunde en Vroedkunde. Een laatste woordje van dank wil ik graag nog richten aan mijn familie, vrienden en medestudenten die steeds steun en vertrouwen hebben gegeven.
ii
INLEIDING Op een pediatrisch oncologische afdeling leven ouders en het kind met kanker zeer nauw samen. Ze delen lief en leed met elkaar en er is een wederzijdse invloed tussen ouders en hun kind. In de literatuur is slechts weinig gekend over de invloed van kindkarakteristieken op de ouders. Deze masterproef zal nagaan welke invloed het kind uitoefent en welke invloed catastroferen over pijn heeft, op de distress en levenskwaliteit bij ouders van pediatrisch oncologische patiënten. Als een kind gediagnosticeerd wordt met kanker, treft dit slecht nieuws niet enkel het kind maar ook het hele gezin. De ouders van het kind volgen het ziekteproces en alle bijhorende onderzoeken van dichtbij. Pediatrisch oncologische patiënten ondergaan regelmatig pijnlijke onderzoeken zoals beenmerg- en lumbaalpuncties waardoor het kind en de ouders beide pijn ervaren. Deze ervaren pijn bij het kind werkt traumatiserend voor het kind en de ouders. Het kind ervaart de lichamelijke pijn en door de aanwezigheid van de ouders denken de ouders ook na over de invloed van de pijn op hun kind. Als reactie op de pijn bij hun kind kunnen ouders distress ontwikkelen. De mate van distress neemt bij de ouders toe vanaf de diagnosemededeling en wordt ook beïnvloed door de pijnbeleving bij de ouders. De levenskwaliteit bij de ouders van pediatrisch oncologische patiënten zal ook verminderen als gevolg van de drastische veranderingen in het dagelijkse leven (Bijv. stopzetten van de job) om het zieke kind op te vangen. De ontwikkeling van distress bij ouders kan ook onderhouden of versterkt worden door de kindkarakteristieken. Deze masterproef tracht te onderzoeken welke impact de kindkarakteristieken (leeftijd, geslacht, pijnintensiteit) hebben op de mate van distress en levenskwaliteit van de ouders. Ook tracht deze masterproef na te gaan welke impact de mate waarin ouders nadenken over de pijn (catastroferen) bij hun kind zal hebben op de mate distress en levenskwaliteit van ouders met een pediatrisch oncologische patiënt. ii
Deze studie werd gerealiseerd door het gebruik van kwantitatief onderzoek. Aan de hand van meerdere vragenlijsten werden de ouders van pediatrisch oncologische patiënten bevraagd. Hierdoor werd informatie verkregen over de persoonlijke ervaringen van ouders, waaronder de ervaringen van pijn bij hun kind. Een groep van 36 ouders nam deel aan het onderzoek waarvan de kinderen zich bevonden in de leeftijdscategorie tussen 0 en 18 jaar. De participanten waren steeds aanwezig op de afdeling Hemato, Oncologie en Stamceltransplantatie Kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis Gent (3K6). Er werd bewaakt dat deelnemende ouders zonder overleg (met de partner) de eigen vragenlijst invulde. Vervolgens werden de vragenlijsten voorbereid in een syntax van het statistisch programma SPSS versie 17 om later de statistische analyse uit te voeren in SPSS. De bevindingen die uit dit onderzoek voortvloeien kunnen ervoor zorgen dat de mate van distress bij ouders tijdig wordt gesignaleerd en met psychologische begeleiding kan ondersteund worden. Indien kindkarakteristieken en/of catastroferen over pijn aan de basis liggen van de ouderlijke distress en verminderde levenskwaliteit, dienen maatregelen bedacht te worden om de impact van deze onderzoeksvariabelen te beperken. Deze masterproef bestaat uit drie hoofdstukken. Het eerste hoofdstuk is de literatuurstudie waarin relevante literatuur wordt beschreven. In het tweede hoofdstuk wordt de methodologie van het onderzoek beschreven. Tenslotte bestaat hoofdstuk drie uit de resultaten van de studie waarna ook nog de discussie en conclusie volgen.
ii
Hoofdstuk 1: Literatuurstudie De nodige literatuur over pijnlijke procedures bij kinderen met kanker en catastroferen over pijn bij ouders van pediatrische patiënten, werd gevonden via geautomatiseerde zoeksystemen zoals Medline, Web of Science, Cinahl en Pubmed. Zoektermen zoals leukemie, pijnlijke medische procedures, catastroferen over pijn, ouders, kanker bij kinderen en distress werden ingevoerd. Na het doorlezen van de abstracten bleken uiteindelijk een veertigtal artikels relevant te zijn voor deze studie.
1. Inleiding – Wat is kanker? Kanker is een vaak voorkomende, ingrijpende en levensbedreigende ziekte. Kanker komt voornamelijk voor bij volwassenen maar ook kinderen worden getroffen. Van de verschillende soorten kanker bij kinderen is acute lymfatische leukemie de meest voorkomende soort. Acute lymfatische leukemie wordt bij drie à vier per 100.000 kinderen gediagnosticeerd per jaar. Dit ziektebeeld is ook verantwoordelijk voor één vierde van de kwaadaardige aandoeningen bij kinderen. Acute lymfoblastische leukemie wordt vastgesteld bij 75% van de kinderen met leukemie (Pizzo & Poplack, 2005). De hoogste incidentie van acute lymfoblastische leukemie bevindt zich bij kinderen tussen twee en vijf jaar (Pizzo & Poplack, 2005). Leukemie is een hematopoëtische (= bloedvormende) kanker waarbij er een storing is in de aanmaak van bloedcellen (Voûte, de Kraker & Caron, 1997). Deze kanker tast de lymfoblastische cellen van het beenmerg, de lymfoblastische organen (milt en lever) en het immuniteitssysteem aan. Naast acute lymfoblastische leukemie (ALL) bestaat er ook acute myeloïde leukemie (AML). Studies geven aan dat de diagnose van kanker bij een kind een ingrijpende impact heeft op het kind en de ouders (Hoekstraa1
Weebers, Jaspers, Kamps & Klip, 1998; Pai, Lewandowski, Youngstrom, Greenley, Drotar, & Peterson, 2007). De levensbedreigende aard van de ziekte, de invasieve behandeling, de stressgevende neveneffecten, de onzekerheid over de overlevingskansen en de steeds wederkerende hospitalisaties verstoren het familieleven (Hoekstraa-Weebers, et al., 1998; Pai et al., 2007). De laatste jaren zijn de overlevingskansen bij kinderen met kanker wel toegenomen door de centralisatie van zorg, verbeterde behandelingen, verbeterde ondersteunende zorg en het verrichten van wetenschappelijk onderzoek in de pediatrische oncologie. De vijfjaarsoverleving van acute lymfoblastische leukemie (ALL) is 80% (Landolt, Vollrath, Niggli, Gnehm & Sennhauser, 2006, Meeske, Katz, Palmer, Burwinkle & Varni, 2004). Ondanks de vooruitgang in de medische behandeling en de toegenomen overlevingskansen, blijft kanker bij kinderen echter een uitdaging omwille van het blijvende sterfterisico en de veranderde levenskwaliteit (Eiser, Eiser & Stride, 2005; Norberg, Lindblad & Boman, 2005).
2. Impact op kinderen 2.1.
Levenskwaliteit en distress
Kanker bij kinderen blijft levensbedreigend en is een grote uitdaging voor zowel ouders als kind. Bijgevolg wordt de levenskwaliteit van kinderen en ouders vaak aangetast (Eiser et al., 2005). Levenskwaliteit omvat het sociaal, psychisch, cognitief en emotioneel functioneren. In het bijzonder ervaren kinderen vaak onaangename neveneffecten ten gevolge van negatieve stress (= distress) en kunnen zich gedrag- en emotionele problemen ontwikkelen (Eiser et al., 2005). Vanaf het moment waarop men de diagnose meedeelt, ontwikkelen ouders en kinderen meer psychologische problemen tegenover ouders met een gezond kind. Deze psychologische problemen nemen wel af naarmate de tijd na de mededeling van de 2
diagnose toeneemt (De Clerq, De Fruyt, Koot & Benoit, 2004). Uit wetenschappelijk onderzoek naar de levenskwaliteit bij pediatrische kankerpatiënten is gebleken dat de mogelijke nevenwerkingen en de behandeling van kanker de ziekte zwaar maken en een invloed uitoefenen op de levenskwaliteit van het kind (Calaminus & Kiebert, 1999; Woodgate, 1999). Er werden effecten op zowel korte als lange termijn vastgesteld. Op korte termijn ervaart het kind met kanker voornamelijk neveneffecten die gerelateerd zijn aan de behandeling van de ziekte, o.a. herhaalde hospitalisaties, afwezigheid op school, gemis van vrienden en lichamelijke ongemakken (bijv. nausea, haaruitval, mucositis, …). Na de behandeling van de ziekte kunnen eerder lange termijn problemen ontstaan. Groeiproblemen, vertraagde puberale ontwikkeling en andere lichamelijke afwijkingen zijn hiervan voorbeelden (Calaminus & Kiebert, 1999). De impact van kanker en de behandeling op de levenskwaliteit van het kind is een aspect dat aandacht verdient bij pediatrisch oncologische patiënten. Door de opvolging van de levenskwaliteit van het kind wordt het mogelijk om de gevoelens van het kind te begrijpen. Indien het kind problemen aangeeft met betrekking tot de behandeling kan een oplossing gezocht worden om de behandeling en de levenskwaliteit te optimaliseren en distress te neutraliseren (Calaminus & Kiebert, 1999). In een studie van Landolt et al. (2006) werd de levenskwaliteit van pediatrische kankerpatiënten bekeken in functie van de tijd. De levenskwaliteit werd vergeleken op twee tijdstippen, namelijk op zes weken en op één jaar na de diagnose van kanker. Men stelde vast dat leukemiepatiënten zes weken na de diagnose reeds meer psychische klachten vertoonden en een verminderde levenskwaliteit kenden (minder autonomie, verminderd motorisch en emotioneel functioneren). Leukemiepatiënten starten na de diagnose doorgaans snel met de eerste chemokuur waardoor ze na zes weken reeds erg lijden onder de nevenwerkingen van de acute toxiciteit. Na 1 jaar behandeling is de levenskwaliteit verbeterd. Dit uitte zich in een sterke daling van de psychische klachten en een verbeterde levenskwaliteit bij de kinderen. Specifiek, bleek het cognitief en sociaal functioneren na één jaar genormaliseerd te zijn in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Het motorisch 3
functioneren was ook zichtbaar verbeterd, maar nog niet vergelijkbaar met gezonde leeftijdsgenoten. De mate van emotioneel functioneren was na één jaar nog lager en nam zelfs nog meer af indien het kind met kanker langdurige medische complicaties vertoonde. De levenskwaliteit bij kinderen met kanker wordt aangetast door meerdere factoren zoals angst voor de toekomst, gebrek aan energie voor dagelijkse activiteiten, minder contact met leeftijdsgenoten en voornamelijk door pijn. De pijn bij deze kan kinderen ontstaat door de ziekte zelf of als een gevolg van de behandeling (Eiser et al., 2005). Voornamelijk voor en tijdens pijnlijke procedures vertonen kinderen een hoge mate van distress (Peterson et al., 2007). Naast pijn zijn ook angst en onzekerheid voor, tijdens en na behandelingsprocedures geassocieerd met meer distress (Cline, Harper, Penner, Peterson, Taub & Albrecht, 2006). Ook de mate van sociale steun is een voorspeller van psychologische distress bij kinderen en adolescenten met kanker. Kinderen ervaren meer distress indien ze minder sociale steun ontvangen van hun familie.
2.2.
Pijnbeleving
De internationaal aanvaardbare definitie van pijn is afkomstig van the ‘International Association for the Study of Pain’ (IASP) en luidt als volgt: 'Pijn is een onprettige sensorische en emotionele ervaring die geassocieerd wordt met aanwezige of potentiële weefselschade'. Naast dit lichamelijke aspect is pijn eveneens een zeer persoonlijke en multidimensionele ervaring (Uman et al., 2008). In de studie van Huguet, Stinson & McGrath (2010) gaat men verder in op pijn bij pediatrische patiënten. Zij stellen dat pijn bij kinderen een interactie is van meerdere factoren. Er is sprake van interactie tussen fysieke, emotionele, cognitieve, gedragsmatige en contextuele factoren. De studie maakt een duidelijk onderscheid in de functie van pijn. Pijn is in de eerste plaats een onprettige maar noodzakelijke prikkel. Hierdoor herkent ons lichaam tijdig een signaal van dreigement (acute pijn) waardoor het individu de schade nog kan beperken. Anderzijds kan deze signaalwaarde bij chronische pijn 4
(weerkerende of continue pijn) verloren gaan. Pijn heeft ook een dreigende waarde waardoor angst kan ontstaan. Zoals eerder werd vermeld vormt pijn een gevaar en moet vermeden worden. Uit studies blijkt dat het specifieke karakter en de frequentie van pijngerelateerde angst belangrijke processen zijn om pijn, hinder en emotionele distress te verklaren (Vervoort, Goubert, Eccleston, Bijttebier & Crombez, 2006). Indien pijn wordt ervaren kan dit uitgedrukt worden via gezichtsexpressie en verbale communicatie (Goubert, Vervoort, Sullivan, Verhoeven & Crombez, 2008; Vervoort et al., 2008). Aansluitend met deze studies beschreef ook Huguet et al. (2009) in een onderzoek drie methoden waarmee de pijnintensiteit bij kinderen wordt vastgesteld. Overeenkomstig met de studie van Goubert et al. is dat beide studies de verbale communicatie (bijv. kind ondervragen) en de non-verbale communicatie (bijv. houding, gezichtsexpressie) van kinderen met pijn nagaan. Huguet et al. (2010) geeft nog een derde maar minder efficiënte meting van pijnintensiteit aan, namelijk het meten van fysieke parameters (bijv. hartslag, ademhalingsfrequentie) bij kinderen met pijn. Pijn bij pediatrisch oncologische patiënten wordt voornamelijk veroorzaakt door de behandeling van kanker, behandelingsgerelateerde procedures, de kanker zelf of door toeval (Hechler et al., 2008). Deze oorzaken van pijn werden opgesteld door the ‘World Health Organization’ (WHO) specifiek voor pediatrisch oncologische patiënten. In tegenstelling tot volwassenen blijkt dat pediatrisch oncologische patiënten en hun ouders melden dat behandelingsgerelateerde procedures meer traumatisch en pijnlijker zijn dan de kanker op zich (Cline et al., 2006; Peterson et al., 2007). Hierbij worden naaldgerelateerde procedure (een ruimere omschrijving voor pijnlijke procedures zoals een bloedafname, plaatsen van een intraveneuze katheter of een centrale katheter, toedienen van een subcutane injectie, aanprikken van een poortkatheter, uitvoeren van een beenmergpunctie of een lumbale punctie) vaak aangehaald (Uman et al., 2008b). Deze pijnlijke procedures zijn vaak voorkomend bij kinderen met kanker en veroorzaken naast pijn eveneens vaak distress bij kinderen (Spagrud et al., 2008). Door angst, ongeduld en onzekerheid bij het kind kan 5
ook de mate van pijn toenemen bij het kind (Huguet et al., 2010; Uman et al., 2008; Uman, Chambers, McGrath & Kisely, 2008). In de literatuur blijkt dat meerdere psychologische interventies beschikbaar zijn om met procedurele pijn en distress om te gaan of te reduceren. Deze psychologische interventies hebben als doel het identificeren van verkeerde gedragsprocessen, attitudes, attributies en/of probleemgedrag bij kinderen met een chronische ziekte. Door middel van deze interventies kunnen kinderen geholpen worden om copingvaardigheden te ontwikkelen voor pijn en distress tijdens de pijnlijke procedures. De interventies zijn van cognitieve of gedragsmatige aard of een combinatie van beide. Hypnose, cognitieve afleiding, voorbereiding, educatie en informatie geven zijn toepassingen van cognitieve interventies. Gedragsmatige afleiding, ademhalingsoefeningen, coachen van ouders en de medische staf zijn toepassingen van gedragsmatige interventies (Kazak, Penati, Brophy & Himelstein, 1998; Spagrud et al., 2008; Uman et al., 2008). Kazak en collega’s (1998) hebben aangetoond dat ook een combinatie van farmacologische en psychologische interventies een gunstig effect heeft op het reduceren van distress tijdens pijnlijke procedures.
3. Invloed op de levenskwaliteit en distress van ouders De gezondheidsstatus en de levenskwaliteit van het kind beïnvloeden ook het functioneren en het welzijn van de ouders. Kanker is tevens een chronische ziekte die ouderlijke participatie en adaptatie vereist (Goldbeck, 2006). Ouders vervullen een primaire verantwoordelijkheid voor de zorg van hun kinderen (De Clercq et al., 2004; Goubert et al., 2008). Indien een kind gediagnosticeerd is met kanker, heeft dit ook een impact op de ouders. Specifiek, vonden verschillende studies dat ouders eveneens vaak hoge distress ervaren ten gevolge van kanker bij hun kind (Best, Streisand, Catania & Kazak, 2001; Boyer & Barakat, 1996; Chambers, 2003; HoekstraaWeebers, Jaspers, Kamps & Klip, 1999; Hoekstraa-Weebers et 6
al.,1998; Norberg et al., 2005, Pai et al., 2007; Scrimin, Axia, Tremolada, Pillon, Capello & Zanesco, 2005; Streisand, Braniecki, Tercyak & Kazak, 2001; Yeh, 2002). Het moment van diagnosemededeling is traumatiserend waardoor ouders distress zullen ervaren tot aan het begin van de behandeling van hun kind (Hoekstraa-Weebers, Jaspers, Kamps & Klip, 1999). Deze distress kan echter ook één tot meerdere jaren aanhouden na de diagnosemededeling (Hoekstraa-Weebers et al., 1998; Pai et al., 2007; Sloper, 2000). Vanaf de bekendheid van de diagnose worden ouders geconfronteerd met zorgen. Ze zijn bezorgd over de verdere (psychische en mentale) ontwikkeling van hun kind, ze vrezen voor een mogelijke achterstand en een kortere toekomst bij het kind (Hoekstraa-Weebers et al., 1999; Hoekstraa-Weebers et al., 1998; Norberg et al., 2005). Distress vormt de grootste psychische belasting voor ouders van een kind met kanker waardoor zij de eerste maanden na de diagnose toegenomen angst en depressie vertonen (Eiser et al., 2005; Phares, Lopez, Fields, Kamboukos & Duhig, 2005; Streisand et al., 2001). Ook indien men zich niet specifiek focust op de diagnose van kanker bij het kind, melden ouders van kinderen met kanker meer depressie tegenover ouders van gezonde kinderen (Goldbeck, 2006). Eiser en collega’s (2005) stelden in een studie vast dat ouders van chronisch zieke kinderen directe en latere psychische maar ook mentale problemen ontwikkelen. Ook volgens Goldbeck (2006) bestaat de kans dat de ouders en hun familie op lange termijn psychologische en psychosociale problemen ontwikkelen. In de literatuur worden enkele oplossingen aangereikt om de psychologisch nadelige effecten van de diagnose en behandeling voor ouders van kinderen met kanker te beperken. Sociale steun is een eerste buffer tegen ouderlijke distress (Hoekstraa-Weebers et al., 1999). Ouders van een kind met kanker zoeken meer sociale en emotionele steun bij hun familie en partners in perioden van distress (Goldbeck, 2006). Het ontvangen van meer sociale steun bezorgt deze ouders minder psychologische symptomen tegenover ouders die minder sociale steun ontvangen (Gavin & Wysocki, 2006). Sociale steun omvat de verbale en non-verbale communicatie. Beide vormen van communicatie reduceren onzekerheid en stress. Sociale steun 7
biedt een oplossing voor ouders omdat het hen in staat stelt om de controle weer in eigen handen te nemen en distress te verminderen (Peterson et al., 2007). Volgens Chambers (2003) kan distress bij ouders ook ontstaan door een gebrek aan informatie. Indien ouders meer informatie krijgen en hun kind kunnen coachen, zal de distress bij ouders en het kind afnemen. Het aanbieden van informatie aan ouders, met betrekking tot de diagnose en behandeling, vormt dus een tweede mogelijke buffer tegen ouderlijke distress.
4. Determinanten van ouderlijke distress en levenskwaliteit Meerdere studies trachten verklaringen te achterhalen voor het ontstaan van ouderlijke distress. Zo blijkt angst voor de behandeling van hun kind in meerdere studies een belangrijke voorspeller te zijn van ouderlijke distress (Best et al., 2001; Hoekstraa-Weebers et al., 1999; Norberg et al., 2004). Een combinatie van behandelingsangst en distress kunnen op hun beurt een voorloper zijn voor het ontwikkelen van latere posttraumatische stress symptomen (PTSS) (Best et al., 2001; Goldbeck, 2006; Hoekstraa-Weebers et al., 1999; Pai et al., 2007; Sloper, 2000). Een posttraumatische stress stoornis staat geclassificeerd in de DSM-IV (American Psychiatry Association, 1994) als een angststoornis dat ontstaat na het beleven van een traumatische gebeurtenis. Deze gebeurtenis wordt gekenmerkt door drie aanwezige symptomen, namelijk; herbeleven, vermijden en overgevoeligheid van de traumatische gebeurtenis. De aanwezigheid van posttraumatische stress symptomen bij ouders van pediatrisch oncologische patiënten kunnen nefaste gevolgen hebben op de zorgdragende rol van de ouders. De posttraumatische stress symptomen kunnen immers de effectiviteit van de zorg voor het kind aantasten waardoor er een negatieve invloed ontstaat op het gedrag van het kind en de behandeling. De traumatische gebeurtenis (bijv. lumbaalpunctie) herbeleven in gedachten kan ervoor zorgen dat de medische richtlijnen minder goed worden opgevangen en essentiële medische informatie verloren gaat. Ouders die snel geagiteerd raken zullen sneller en meer doktersbezoeken houden waardoor ook het 8
gebruik van de gezondheidszorg wordt overbelast. Daarentegen zullen ouders met vermijdingsgedrag doktersbezoeken ontlopen in plaats van dokters meermaals op te zoeken. Naast angst voor de behandeling zijn het voorkomen van medische neveneffecten, gecompliceerde behandelingen, herhaalde hospitalisaties en een blijvende dreiging van de dood de voornaamste redenen waardoor distress ontstaat bij ouders (Goldbeck, 2006; Pai et al., 2007). Toekijken hoe het kind afziet, omgaan met reacties van anderen, de kwaliteit van de zorg, bezorgdheid over langetermijneffecten, de financiële gevolgen en de veranderde werkomstandigheden voor de ouders worden eveneens aangehaald als oorzaken voor het toenemen van ouderlijke distress (Norberg et al., 2005; Yeh, 2002). Omdat het huidig onderzoek zich voornamelijk richt op de invloed die ouders op het kind uitoefenen tijdens pijnlijke procedures is er toch een duidelijke nood aan onderzoek dat zich toespitst op de ervaring die ouders tijdens deze procedures hebben. Ouders van pediatrisch oncologische patiënten stellen ook medisch invasieve procedures verantwoordelijk voor het ontstaan van traumatische ervaringen en blijvende herinneringen omdat ze hierdoor geconfronteerd worden met hun kind dat pijn lijdt (Best et al., 2001).Het ontstaan van deze ouderlijke distress kan verklaard worden vanuit een recent ontwikkeld empathie-model waarbij empathie gedefinieerd wordt als het gevoel dat je de persoonlijke ervaring van iemand anders begrijpt (bijv. de pijninschattingen die ouders maken van de pijn van hun kind, Goubert et al., 2005). Dit empathisch model bestaat uit meerdere componenten. Het cognitieve, gedragsmatige en emotionele component zijn hiervan een onderdeel. De ontwikkelde distress bij ouders van een pediatrisch oncologische patiënt ontstaat vanuit de inschatting van de pijn dat hun kind heeft tijdens bijvoorbeeld een pijnlijke procedure. In wetenschappelijk onderzoek wordt aangetoond dat de inschatting van pijn bij anderen wordt beïnvloed door de eigenschappen van de persoon met pijn (“bottom-up variabelen”) en door de eigenschappen van de persoon die de persoon met pijn observeert (“top-down variabelen”: Goubert et al., 2005; Goubert, Vervoort, Sullivan, Verhoeven & Crombez, 2008). Ouders van kinderen met kanker 9
bekijken de pijn van hun kind vanuit hun eigen leefwereld. Ze raadplegen hun eigen ervaringen met betrekking tot personen die pijn lijden. Het inschatten van de pijn van de ander kan gepaard gaan met een verscheidenheid in emotionele reacties, waarvan distress een belangrijke reactie is bij ouders van kinderen gediagnosticeerd met kanker. De emotionele reactie op het kind met pijn zal vervolgens aanleiding geven tot een bepaald gedrag, zoals vluchten, het zorg dragen voor het kind of het kind bijstand bieden in moeilijke situaties (Goubert et al., 2005). Ouders kunnen verschillende gedragingen stellen en een mogelijke categorisatie van gedragingen is de onderverdeling in vier communicatiepatronen: normaliserend, invaliderend, steunend of afstandelijk. Normaliserend is een communicatiepatroon waarbij ouders de medische situatie als normaal aanzien en waarbij het kind wordt aangemoedigd om de dagelijkse activiteiten te hervatten. Invaliderend is een vorm van communicatie waarbij ontkenning, ontgelding en minimalisering van de reacties van het kind voorkomen. Ouders met deze vorm van communiceren zullen de ervaringen van hun kind ontkennen en kunnen ook liegen over wat zich voordoet. Reacties naar het kind toe gaan vaak gepaard met frustratie, boosheid en irritatie. Een derde communicatiepatroon is een patroon waarbij de ouders van een pediatrisch oncologische patiënt zich uiten via empathische, steunende en/of zorgende antwoorden. Ouders erkennen en laten de medische ervaringen van de kinderen via verbale en non-verbale communicatie toe. De ouder maakt duidelijk aan het kind dat hij/zij aanwezig is voor de emotionele opvang tijdens de moeilijke periode. Tenslotte is er ook nog het communicatiepatroon waarbij de ouder zich emotioneel en/of psychisch terugtrekt van het kind. De ouder kan met anderen praten over de medische situatie, maar niet met het kind. De ouder laat het kind psychisch en emotioneel in de steek (Cline et al., 2006).
10
4.1.
Kenmerken van het kind (bottom-up)
4.1.1.
Leeftijd van het kind
Onderzoeken met betrekking tot de invloed van sociodemografische eigenschappen zoals leeftijd en geslacht van het kind met kanker op de ouderlijke distress en de levenskwaliteit, zijn weinig voorkomend en vertonen vaak geen eenduidige resultaten. In een studie van Goldbeck (2006) werd aangetoond dat ouders van jongere pediatrisch oncologische kinderen een lagere levenskwaliteit rapporteerden. Deze stelling sluit aan bij de studie van Streisand et al. (2001) waarin bleek dat ouders van jongere kinderen een hogere mate van distress rapporteerden. Uit zeer beperkt onderzoek naar pediatrisch oncologische patiënten blijkt dat de leeftijd van het kind ook een invloed heeft op de eigen beleving van distress, namelijk: hoe jonger het kind, hoe meer distress het kind vertoont tijdens een pijnlijke procedure. Toegenomen distress bij een jonger kind kan een mogelijke verklaring vormen voor de toename van ouderlijke distress (Kazak et al., 1998; Peterson et al., 2007). Jongere pediatrisch oncologische patiënten hebben ook meer kans op het voorkomen van een verminderde levenskwaliteit tegenover oudere pediatrisch oncologische patiënten (Landolt et al., 2006). In de literatuur is echter nog maar weinig onderzoek verricht naar de relatie tussen de leeftijd van het kind en de mate van ouderlijke levenskwaliteit. Omdat preliminaire bevindingen aantonen dat de leeftijd van het kind een invloed lijkt te hebben op de ouderlijke distress en op de distress en de levenskwaliteit van het kind zelf lijkt verder onderzoek naar deze thematiek wel aangewezen en zinvol.
11
4.1.2.
Geslacht van het kind
In de literatuur zijn geen onderzoeken terug te vinden over de invloed van het geslacht van het kind op de mate van distress bij de ouders. Enkele studies benaderen echter dit onderzoeksdomein door onderzoek te verrichten naar de relatie tussen geslachtsverschillen en pijnervaringen bij langdurig zieken. Deze onderzoeken geven inspiratie om de mogelijke effecten van het geslacht van het kind op de ouderlijke distress en levenskwaliteit te ontdekken. Specifiek onderzoek naar geslachtsverschillen in de pijnervaringen van pediatrisch oncologische patiënten is nog maar in zeer beperkte mate verricht. Maar onderzoek naar de pijnervaringen van chronisch zieke volwassenen bestaat wel. Dit thema werd onder andere beschreven in een studie van Hechler en collega’s (2008). In deze literatuurstudie over geslachtsverschillen in relatie tot pijnervaringen bij volwassenen is gebleken dat vrouwen en mannen een andere pijnbeleving hebben. Vrouwen zijn namelijk gevoeliger voor pijn in vergelijking met mannen. Dit werd vastgesteld door de pijnbeleving van gezonde en chronisch zieke volwassenen te meten. Over kinderen stelt deze studie dat vanaf 8 jaar meisjes meer intense pijn rapporteren, vaker pijn vertonen en anders omgaan met pijn (andere copingstrategie gebruiken) in vergelijking met jongens (Goodenough et al., 1998; LeResche, 2006; Perquin et al., 2000). In de jaren 80’ werd een onderzoek gehouden tijdens medische procedures waarbij men het verschil in angst tussen jongens en meisjes onderzocht (pediatrisch oncologische patiënten). Deze studies gaven een tegengesteld resultaat en de belangrijkste onderzoeksvariabele was het geslachtsverschil en niet de pijnervaring. Recentere studies onderzochten voornamelijk pijnervaringen bij pediatrisch oncologische patiënten maar bekeken geen geslachtsverschillen. Kennis over geslachtsverschillen in de pijnbeleving is echter naast de kennis van de levenskwaliteit van het kind ook van belang voor een optimale patiënt gerichte behandeling (Hechler et al., 2008). In het onderzoek van Hechler en collega’s (2008) wordt nagegaan welke geslachtsverschillen in een studiepopulatie van 12 tot 18-jarige pediatrisch oncologische 12
patiënten zich voordoen in relatie tot pijnervaringen op vier momenten in de tijd. De adolescenten baseren hun pijnervaring tijdens het interview op vier vaste tijdstippen, namelijk: de ervaren pijn op het moment van het interview, pijn gedurende de laatste 24 uur, pijn tijdens de voorbije week en pijn tijdens de voorbije maand. Uit de resultaten blijkt dat meisjes een hogere pijnintensiteit rapporteren tegenover jongens tijdens de laatste week en de laatste maand, ondanks dezelfde diagnose en dezelfde ziekteduur. Een éénduidig verschil in de rapportage van de mate van pijnintensiteit tussen jongens en meisjes werd dus niet teruggevonden voor alle meetmomenten. In verder onderzoek kan men nagaan of het mogelijk is dat cognitieve factoren (bijv. negatieve herinneringen bij meisjes) of psychosociale factoren (bijv. geslacht) instaan voor de hogere rapportage van pijn door meisjes. De resultaten van dit onderzoek moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden omdat verder onderzoek deze resultaten nog moet bevestigen. In een studie van Landolt et al. (2006) werden nog enkele vaststellingen gedaan met betrekking tot het geslacht van de pediatrisch oncologische patiënt maar wel op andere vlakken dan op pijnervaring. In deze resultaten bleek dat meisjes, zes weken na de diagnose, een betere autonomie vertoonden tegenover jongens. Anderzijds was de levenskwaliteit van jongens op cognitief en emotioneel gebied beter tegenover meisjes. Er werd ook weerlegd dat meisjes gevoeliger zijn voor problemen rond de levenskwaliteit. Uit de onderzoeken blijken er toch enkele geslachtsverschillen te zijn. Deze verschillen kunnen van belang zijn in de ervaring van ouders. 4.1.3.
Pijn bij het kind
Naast de leeftijd en het geslacht van de pediatrisch oncologische patiënt is ook pijn bij het kind één van de bottom-up variabelen waardoor ouders worden beïnvloed. Ook deze bottom-up variabele werd nog niet vaak onderzocht in wetenschappelijk onderzoek bij pediatrisch oncologische patiënten. Toch heeft de mate van pijn die ervaren wordt door het kind ook een invloed op de distress en 13
levenskwaliteit van ouders. De ouders zijn vaak aanwezig tijdens de behandeling waarbij hun kind pijn ervaart en dit ook uitdrukt (Goubert et al, 2008; Spagrud et al., 2008). Ouders schatten de pijn en distress van hun kind in door de gezichtsexpressies en de verbale pijnuitingen van hun kind te observeren. De mate van pijnexpressie kan hierbij ook een invloed hebben op de ervaring van ouders. Enkele onderzoeken trachten na te gaan hoe ouders van pediatrisch oncologische patiënten denken dat hun kind de pijn inschat tijdens pijnlijke procedures (Hechler et al., 2008). Verworven kennis uit studies, naar de gevoelens en de denkwijze van ouders bij het beleven van een pijnlijke procedure van hun kind, kunnen ook inspiratie geven voor de interactie tussen het geslacht van het kind en de ouderlijke distress. In de studies wordt de manier beschreven waarop ouders de situatie inschatten maar de reactie die ouders vervolgens stellen, op het kind met pijn, wordt niet vaak beschreven in de literatuur. Het onderzoek van Hechler en collega’s (2008) toonde aan dat ouders van pediatrisch oncologische adolescenten de pijn van de voorbije week bij jongens hoger inschatten tegenover meisjes. Terwijl meisjes een hogere pijn rapporteerden na één week en na één maand ten opzichte van jongens. Voor de andere drie tijdstippen in de pijnervaring rapporteerden ouders hetzelfde dan hun kinderen. In een studie van Calaminus & Kiebert (1999) blijkt dat ouders van pediatrisch oncologische patiënten klachten en problemen bij hun kinderen zowel over- als onderschatten. Dit resultaat werd verkregen door ouders en kinderen dezelfde vragen te stellen in verband met pijn veroorzaakt door kanker of de behandeling van kanker. Ouderlijke rapportages worden echter niet steeds aanzien als accurate reflecties van de pediatrisch oncologische patiënten omdat dit een impact heeft op het familiale functioneren. Hieruit volgt dat meer onderzoek nodig is naar de beïnvloedende factoren van de ouderlijke rapportage en de geldigheid daarvan (De Clercq et al., 2004; Hoekstraa-Weebers et al., 1999).
14
4.2.
Kenmerken van de ouder (top-down)
4.2.1.
Inleiding
De invloed van een ouder-kind interactie is wederzijds. Ouders van pediatrisch oncologische patiënten reageren op de pijn van hun kind vanuit de ervaring van hun individuele eigenschappen (Goubert et al., 2005). Ondanks een aantal complexe factoren die de pijn van kinderen beïnvloeden hebben ouders toch een cruciale rol in het bepalen van de pijnervaring van hun kind (Phares et al., 2005). Uit de resultaten van onderzoek in acute settings (bijv.: bij het uitvoeren van een lumbale punctie) blijkt dat sommige ouderlijke gedragingen zoals empathie tonen, geruststellen en controle geven aan het kind geassocieerd worden met toegenomen distress bij kinderen tijdens pijnlijke invasieve procedures. Dit soort ouderlijke empathie, verbale geruststelling en communicatie voor en tijdens de pijnlijke procedures bepalen de mate van distress bij het kind dat zich voornamelijk zal uiten in meer huilen (Cline et al., 2006; Peterson et al., 2007; Spagrud et al., 2008). Chambers (2003) geeft in een literatuurstudie een uitgebreid overzicht over de aan- of afwezigheid van ouders tijdens pijnlijke medische procedures in relatie tot distress bij kinderen. Maar de impact van de aan- of afwezigheid van ouders blijkt niet éénduidig te zijn. Ondanks de onenigheid tussen de studies werd echter een globaal besluit opgesteld. De effectiviteit van de aanwezigheid van ouders varieert namelijk in functie van het kind als individu, de ouderlijke karakteristieken, wat de ouder doet tijdens de procedure, de soort procedure en de medische setting waarin men zich bevindt (Chambers, 2003). In de literatuur werden ouderlijke gedragingen beschreven waardoor distress bij kinderen afnam (Chambers et al., 2002; Cline et al., 2006; Spagrud et al., 2008). Distress en het copinggedrag van kinderen (tussen 5 en 13 jaar) tijdens de uitvoering van pijnlijke procedures verbeterden door ouderlijke aanmoediging, door copinggedrag van het kind zelf (bijv. diep ademhalen, relaxatietechnieken) en door het gebruik van afleiding (bijv. door 15
niet-procedurale gesprek, humor) (Cline et al., 2006; Spagrud et al., 2008). Het gebruik van humor of niet praten tijdens de pijnlijke procedures (bijv. lumbaalpunctie en beenmergpunctie) zijn interventies waardoor distress bij kinderen zichtbaar afneemt (Chambers et al., 2002; Goubert et al., 2008). Deze gedragingen lijken dus geschikt om voor en tijdens de pijnlijke procedures toe te passen. Er dient wel rekening gehouden te worden met de persoonlijke eigenschappen van de ouders. Afhankelijk van de persoonlijke karakteristieken zullen ouders wel of geen distress vertonen. Catastroferen over pijn bij de pediatrisch oncologische patiënt speelt hierbin een belangrijke rol. 4.2.2.
Catastroferen over pijn bij het kind
In het kader van pijn kan het begrip ‘catastroferen’ een verhelderend inzicht brengen over de manier dat ouders reageren op deze pijnlijke situaties. Catastroferen over (eigen) pijn is een overdreven en negatieve focus op pijn Indien catastroferen over pijn wordt bekeken in de context van ouders met een chronisch ziek kind, dan luidt het begrip als volgt: ‘Een overdreven of negatieve focus op eigen pijnervaringen of denkbeeldige pijnervaringen bij het kind’ (Cano, 2004). Het kan zowel al ervaren of verwachte pijn omvatten (Sullivan et al., 1995). Ouders kunnen catastroferen over hun eigen pijn, pijn bij hun kinderen en pijn bij hun partner (Goubert et al., 2006). In reeds bestaande onderzoeken werd catastroferen over pijn gebruikt om de aanpassing aan chronische pijn te verklaren in studies bij volwassenen en meer recent ook in studies van kinderen en adolescenten met chronische pijn (Goubert, Eccleston, Vervoort, Jordan & Crombez, 2006). Catastroferen is één van de belangrijkste psychologische factoren die bijdraagt tot de pijnintensiteit en de mate van emotionele distress. De mate van catastroferen heeft een invloed op de mate van pijnintensiteit, distress, angst en depressie. Individuen die meer catastroferen over pijn zullen dus meer pijn, meer distress, meer angst en meer depressie ervaren en een lagere mate van goed functioneren vertonen (Goubert et al., 2006; Sullivan et al., 2006). Men stelt ook dat catastroferen over pijn bij 16
volwassenen geassocieerd wordt met het overbeschermen van pijn, grotere moeilijkheden om de aandacht af te leiden van pijn, toegenomen pijngedrag, toegenomen gebruik van pijnstillers, gezondheidsdiensten en hospitalisaties. Ook de impact van catastroferen over pijn bekeken worden op het welzijn van de ouders en het pijngedrag van het kind is belangrijk om na te gaan (Goubert et al., 2006). Preliminaire evidentie toont aan dat personen die catastroferen over de pijn van hun partner of over de pijn van hun kind, vertonen een hogere mate van distress (Goubert et al., 2008). Het verband tussen catastroferen van pijn en ouderlijke distress en levenskwaliteit dient nader bekeken te worden omdat catastroferen over pijn een invloed blijkt te hebben op de mate van distress bij ouders van zieke kinderen. Catastroferen over pijn bij kinderen werd minder frequent onderzocht maar gaf reeds veelbelovende en congruente resultaten zoals bij de volwassenen. Meer catastroferen over pijn is bij kinderen gerelateerd aan meer ernstige pijn en gebrek, lagere pijntolerantie, meer angst, meer depressie en toegenomen gebruik van pijnstillers (Vervoort et al., 2006). De reacties van een observator van pijn kunnen variëren van negeren, distress, medelijden, en inspanningen om comfort aan te bieden tot hulp aanreiken (Goubert et al., 2005).
5. Onderzoekshypothesen Vanuit deze literatuurstudie blijkt dat pediatrisch oncologische patiënten (gediagnosticeerd met leukemie) vaak pijn en angst ervaren tijdens pijnlijke procedures. Ook ouders ervaren angst- en spanningsreacties als gevolg van deze pijnlijke procedures. Aan de hand van een onderzoek, op de afdeling van de pediatrisch oncologische patiënten in het UZ Gent, is het mogelijk om na te gaan welke wederzijdse beïnvloeding er plaatsvindt tussen ouder en kind en in welke mate de levenskwaliteit van ouders wordt aangetast ten gevolge van de puncties bij hun kind. Dit prospectief onderzoek van de Universiteit Gent werd gestart in februari 2009 en het onderzoek van deze masterproef maakt deel uit van het grootschalig onderzoek. 17
Aan de hand van de onderzoeksresultaten wordt het mogelijk om, uitgaande van het model van empathie in de context van pijn twee groepen van determinanten te onderzoeken voor de ervaren ouderlijke distress tijdens pijnlijke procedures. Enerzijds worden karakteristieken van het kind onderzocht en anderzijds karakteristieken van de observator (ouder). Meer specifiek zal uit dit onderzoek blijken wat de invloed is van de leeftijd, het geslacht en de mate van pijnintensiteit bij het kind op de mate van distress en levenskwaliteit bij ouders van pediatrisch oncologische patiënten. Anderzijds gaat het onderzoek ook na wat de invloed is van de mate van catastroferen over pijn, door ouders van pediatrisch oncologische patiënten, op ouderlijke distress en levenskwaliteit. Met behulp van deze studie tracht deze masterproef volgende hypothesen te onderzoeken; we verwachten dat: Hypothese 1: Ouders van jonge pediatrisch oncologische patiënten, ouders van pediatrisch oncologische patiënten van het vrouwelijk geslacht (meisjes) en ouders van pediatrisch oncologische patiënten die meer intense pijn rapporteren, zullen meer distress en een lagere levenskwaliteit vertonen (bottom-up) Hypothese 2: Ouders die catastroferen over de pijn van een pediatrisch oncologische patiënt zullen meer distress ervaren en een lagere levenskwaliteit rapporteren tegenover ouders van een pediatrisch oncologische patiënt die niet catastroferen (top-down)
18
Hoofdstuk 2: Onderzoeksmethode 1. Onderzoekspopulatie Participanten van deze studie werden gerecruteerd op de afdeling Hemato, Oncologie en Stamceltherapie Kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis van Gent (3K6). De doelgroep omvat kinderen met leukemie (inclusief recidive leukemie en kinderen die een beenmergtransplantatie hebben ondergaan) en hun ouders. De kinderen bevinden zich in de leeftijdscategorie tussen 0 en 18 jaar. Deelname aan het onderzoek was mogelijk indien de participanten aan enkele inclusiecriteria beantwoorden. De inclusiecriteria werden als volgt omschreven: ouders en kind moeten voldoende kennis hebben van de Nederlandse taal en er mag geen ontwikkelingsstoornis of mentale retardatie aanwezig zijn. In de studie van deze masterproef werden 37 pediatrisch oncologische patiënten en hun ouders in de steekproef opgenomen. Slechts 2 gezinnen weigerden deelname, wat tot een responsrate leidt van 95%. Bij aanvang van de studie bestaat de onderzoekspopulatie uit 37 gezinnen. Na verloop van tijd werd gemerkt dat gegevens van één gezin ontbraken waardoor de populatie uiteindelijk werd herleid tot 36 gezinnen. Er was niet voldoende informatie bij elke kind van beide ouders omdat ouders niet steeds allebei aanwezig waren. Daarom werden per kind de gegevens gebruikt van één ouder en dit werd verkregen aan de hand van randomisatie. Door het willekeurig aanduiden van een briefje met de moeder of vader werden de gegevens van één ouder geselecteerd en gebruikt. In de studie werden enkel de gegevens gebruikt van de deelnemende ouders. Aan de hand van de socio-demografische vragenlijst werden specifieke gegevens zoals de leeftijd, de opleiding, het beroep en de burgerlijke staat van de ouders verkregen. De meerderheid van de koppels waren gehuwd of samenwonend (n = 28, 77.80%). Vijf koppels waren gescheiden (13.90%) terwijl bij drie andere ouders de 19
burgerlijke staat alleenstaand of ongehuwd was (8.30%). De leeftijd van de deelnemende moeders ligt tussen 28 en 52 jaar met een gemiddelde leeftijd van 38 jaar. Bij de vaders is er een gelijklopende range tussen 27 en 55 jaar. De gemiddelde leeftijd van de vaders is 40 jaar. Er is een hoger aantal 34-jarige (n = 5) en 45-jarige ouders (n = 4) vast te stellen. Bij de deelnemende ouders behaalden de meerderheid een diploma van het hoger onderwijs (n = 18, 50%) en het hoger secundair onderwijs (n = 12, 33.30%). De overige ouders behaalden een diploma van het lager secundair onderwijs (n = 5, 13.90%) en het lager onderwijs (n = 1, 2.80%). De meeste ouders werkten als bedienden (n = 21, 58.30%) of als arbeider (n = 5, 13.90%). De minderheid werkten als zelfstandigen of als huisman/vrouw (beide n = 3, 8.30%). Naast 36 ouders namen ook 36 kinderen deel aan het onderzoek. De leeftijd van de kinderen ligt gespreid tussen 6 maanden en 18 jaar. In elke leeftijdscategorie is één kind aanwezig en de meeste kinderen bevinden zich in de leeftijdsgroep van 6 jaar (13.9%), 7 jaar (11.1%) en 10 jaar (11.1%). Aan deze studie namen 23 jongens (63.90%) en 13 meisjes (36.10%) deel met een gemiddelde leeftijd van 7.80 jaar (SD = 4.23, range = 18.00-0.50). Eén deelnemer had geen geslacht ingevuld. De schoolgaande kinderen volgen allemaal gewoon onderwijs. Bij de schoolgaande kinderen is er een spreiding tussen het tweede kleuterklas en het zesde middelbaar onderwijs. De hoogste concentratie van schoolgaande kinderen bevindt zich in het eerste (18.20%) en het tweede leerjaar lager onderwijs (15.20%). De helft van het aantal gezinnen (n = 18) telt twee kinderen (50%). Gezinnen met drie kinderen zijn het tweede best vertegenwoordigd in deze studie (22.20%). De pediatrisch oncologische patiënten van deze studie zijn meestal het eerste (n = 11, 30.60%) of het tweede kind in de rang van het gezin (n = 16, 44.40%). De duur sinds de diagnose werd uitgedrukt in aantal maanden vanaf de mededeling van de diagnose aan het gezin tot aan de dag van deelname. Er is een spreiding van minstens nul maanden 20
(minder dan 4 weken) tot maximum 26 maanden in deze studie, met een gemiddelde van 10.19 maanden.
2. Meetinstrumenten De studie hanteert schriftelijke vragenlijsten bij ouders en pediatrisch oncologische patiënten. Om een gepast antwoord te vinden op de hypothesen werd gekozen voor aangepaste vragenlijsten per leeftijdscategorie van het kind. Er werden vier leeftijdscategorieën onderscheiden bij de leukemiepatiënten, namelijk: kinderen van 4 jaar en jonger, kinderen tussen 5 en 7 jaar , kinderen tussen 8 en 12 jaar en tenslotte kinderen tussen 13 en 18 jaar (adolescenten). Ook de ouders ontvangen een vragenlijst die overeenstemt met de leeftijdscategorie van hun kind. Aan de hand van een pijnvragenlijst voor kinderen wordt het mogelijk om de pijnintensiteit van de pediatrisch oncologische patiënten te leren kennen. Een tweede vragenlijst meet de mate van ouderlijke distress en distress bij het kind door middel van de Pediatric Inventory for Parents. De derde vragenlijst (SF-36 versie 2) meet de gezondheidsstatus en het welzijn van de ouders. Tenslotte wordt catastroferen over pijn bij ouders gemeten aan de hand van de Pain Catastrophizing Scale for Parents. Deze vier vragenlijsten zijn relevant voor de masterproef en worden hieronder verder besproken. Dit zijn slechts enkele vragenlijsten uit het grootschaliger onderzoek van de Universiteit Gent.
2.1.
Pijn bij het kind
De pijn van het kind werd gemeten met de Pijnvragenlijst voor Kinderen (zie bijlage 1). De vragenlijst is geschikt voor kinderen vanaf acht jaar. Tijdens het gebruik van de vragenlijst duid het kind op een lijn van 0 tot 10 cm de mate van pijn, aan. Uiterst links op de lijn staat een blij gezicht en de vermelding ‘geen pijn’, uiterst rechts 21
staat een droef gezicht en ‘heel veel pijn’ aangeduid. Aan de kinderen werd gevraagd hoeveel pijn ze op dit moment hadden en hoeveel pijn ze de voorbije 2 weken ervaren hadden. Aan de hand van het gemiddelde van deze twee vragen werd de pijnintensiteit van kinderen (ouder dan acht jaar) bepaald.
2.2.
Psychologische distress
Streisand et al. (2001) ontwikkelden the Pediatric Inventory for Parents als meetintrument om de impact van de ziekte op het kind en de familie te achterhalen. The Pediatric Inventory for Parents (PIP) is voor deze studie een belangrijk meetinstrument om bij ouders van pediatrisch oncologische patiënten de mate van ouderlijke distress te meten. De vragenlijst bestaat uit 42 stellingen die worden gegroepeerd in vier grote domeinen: 1) medische zorg, 2) communicatie, 3) emotioneel functioneren en tenslotte 4) rolfunctie (zie bijlage 2). Het domein van de medische zorg beschrijft de hulp en de inzet van de ouders bij medische procedures die bij het kind ondergaat. Het gaat ook over de manier hoe ouders samen met het kind de medische routine beleven. Eén van de acht stellingen die worden gescoord is bijvoorbeeld: 'Beslissingen nemen omtrent medische zorg of medicatie'. Het tweede domein is het domein van de communicatie. Dit domein gaat na hoe de communicatie van de ouders van zieke kinderen verloopt. Er wordt voornamelijk nagegaan op welke manier ouders communiceren met hun kinderen, zorgverleners en familieleden. Hiervoor worden negen stellingen gescoord, bijvoorbeeld: 'Spreken met mijn kind over zijn/haar ziekte'. In het derde domein wordt het emotioneel functioneren nader bekeken. Dit gaat over de manier van omgaan met slecht nieuws en moeilijkheden die de toestand van het kind met zich meebrengt. De invloed van de moeilijke momenten hebben immers hun invloed op het emotioneel functioneren van de ouders. Dit tracht de vragenlijst te onderzoeken door middel van 15 te scoren stellingen, bijvoorbeeld: 'Bang zijn dat pijn kind heel erg ziek zou kunnen worden of sterven'. Het domein van de rolfunctie is het vierde domein en handelt specifiek over de rolfunctie van de ouders 22
en op welke manier zij de behoeften van de andere familieleden trachten te vervullen. Dit houdt vaak in dat zij hun eigen beroepsleven stopzetten om voor het zorgbehoevende gezinslid te zorgen. Deze zorgbehoeften zijn ook veranderd sinds de ziekte van het kind waardoor de ouders zich duidelijk moeten aanpassen aan de situatie. Een voorbeeld van de tien stellingen uit dit domein is: 'Weinig tijd om voor mezelf te zorgen'. Ouders van ernstig zieke kinderen dienen per stelling (die een gebeurtenis weergeeft) aan te duiden hoe vaak (frequentie) deze is voorgevallen gedurende de laatste 7 dagen. Ze duiden ook aan hoe moeilijk deze gebeurtenis voor hen was (moeilijkheid). Zowel de mate van frequentie als de moeilijkheid worden beantwoord aan de hand van een vijfpuntenschaal: 1 = 'nooit', 5 = 'zeer vaak' voor de mate van frequentie en 1 = 'helemaal niet', 5 = 'uitermate' voor de mate van moeilijkheid. De scores van frequentie en moeilijkheid worden apart bekeken voor de 4 domeinen. De som van deze vier schaalscores vormt enerzijds de totale frequentiescore (PIP-F) en anderzijds de totale moeilijkheidscore (PIP-D), waarbij hogere scores een grotere frequentie en moeilijkheid betekenen (Streisand et al., 2001). De interne consistentie van the Pediatric Inventory for Parents werd onderzocht aan de hand van de Chronbach’s alpha coëfficiënt voor de vier domeinen met de onderverdeling in frequentie (PIP-F) en moeilijkheid (PIP-D). De Chronbach’s alpha coëfficiënt voor frequentie en moeilijkheid bedraagt 0.86.
2.3.
Levenskwaliteit
De 36-Item Short Form Health Survey version 2 (SF-36 versie 2) is een geschikt instrument voor het meten van het subjectief welzijn bij volwassenen. Het begrip ‘subjectief welzijn’ omvat de fysieke en de mentale gezondheid van een persoon. Om deze reden zijn de twee grote componenten in de vragenlijst enerzijds de fysieke component (Physical Component Scale = PCS) en anderzijds de mentale component (Mental Component Scale = MCS). De vragenlijst bestaat uit 11 onderdelen waarin acht verschillende dimensies/subschalen (het fysiek functioneren, de fysieke rol, de 23
lichamelijke pijn, de algemene gezondheid, energie/vitaliteit, het sociaal functioneren, de emotionele rol en de mentale gezondheid) worden onderscheiden met betrekking tot de gezondheidsstatus en het welzijn van de ondervraagden (zie bijlage 3). De bepalende onderdelen voor de fysieke component zijn volgende vier subschalen: het fysiek functioneren, de fysieke rol, de algemene gezondheid en de lichamelijke pijn. De score van de mentale component wordt voornamelijk door de emotionele rol, de mentale gezondheid, de vitaliteit en het sociaal functioneren. De totaalscores worden gevormd door de som van de individuele scores van meerdere dimensies. Een hogere score van de SF-36 versie 2 betekent een betere gezondheid- en welzijnsstatus (Jenkinson et al., 1999). De interne consistentie en construct validiteit kenden een hoge score in de onderzoeksstudies van deze schaal. De scores van de psychische component en de mentale component geven betrouwbare informatie en meten wat ze aangeven te meten (Jenkinson et al., 1999). De Chronbach’s alpha voor de eigen studie (som van de fysieke en mentale component) is 0.72.
2.4.
Catastroferen over pijn
Om na te gaan in welke mate ouders catastroferend denken over pijn bij hun kind werd gebruik gemaakt van de Nederlandse versie van the Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P) (Goubert et al., 2006) (zie bijlage 4). The Pain Catastrophizing Scale for Parents werd afgeleid van de oorspronkelijke Pain Catastrophizing Scale (PCS) die werd ontwikkeld door Sullivan et al. (1995). The Pain Catastrophizing Scale for Parents bestaat uit 13 items van verschillende gevoelens en gedachten die ouders van kinderen met pijn kunnen ervaren. De vragenlijst omvat drie subschalen, namelijk: ruminatie, magnificatie en hulpeloosheid. De eerste subschaal is ruminatie wat nagaat hoe ouders blijven nadenken over de situatie en hiertoe behoren vier items. Een voorbeeld van een item is :“Als mijn kind pijn heeft, blijf ik denken hoeveel mijn kind eronder lijdt”. De tweede subschaal, magnificatie, gaat na in welke mate ouders negatief denken en situaties erger inschatten. Deze schaal omvat drie 24
items, bijvoorbeeld: “Als mijn kind pijn heeft, word ik bang dat de pijn erger zal worden”. Hulpeloosheid is een derde subschaal waarbij de ouders de situatie met hun kind bekijken als een moeilijk omkeerbare situatie wat gepaard gaat met verdriet en onmacht. Deze schaal heeft zes items, bijvoorbeeld: “Als mijn kind pijn heeft, is dat verschrikkelijk en denk ik dat het nooit beter zal worden”. De ouders dienen per item een score te geven aan de hand van een 5puntenschaal (0 = ‘helemaal niet’, 4 = ‘heel erg’). Elke score geeft aan in welke mate de ouder het gevoel of de gedachte heeft beleefd tijdens de periode waarin het kind pijn had. De totale score van the Pain Catastrophizing Scale for Parents heeft een range van 0 tot 52. Hoe hoger de totale score, hoe meer ouders catastroferen over de pijn van hun kind. Goubert en collega’s (2006) bevestigden the Pain Catastrophizing Scale for Parents. Deze studie bevestigde dat the Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P) een valide instrument is voor het meten van ouderlijk catastroferen van pijn bij kinderen met een chronische ziekte. De Chronbach’s alpha coëfficiënt voor the Pain Catastrophizing Scale for Parents is ook in deze studie goed (0.83). Om de mate van catastroferen van ouders over de pijn die hun kind ervaart tijdens puncties te onderzoeken werd een meer specifieke vragenlijst ontwikkeld. De vragenlijst ‘Pain Catastrophizing Scale for Parents puncties’ (PCS-P-puncties) bevraagt de ouderlijke catastrofale gedachten omtrent de pijn van hun kind tijdens een punctie (zie bijlage 5) aan de hand van de antwoorden op drie items. De items zijn afgeleid van de vragen van de Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P). Vanuit elke subschaal van de PCS-P werd één vraag geformuleerd in de vragenlijst van PCS-P-puncties (ruminatie: “In welke mate bent u tijdens de punctie blijven denken aan hoeveel pijn de punctie voor uw kind deed?”; magnificatie: “In welke mate hebt u tijdens de punctie gedacht dat er omwille van de pijn, iets ernstigs zou kunnen gebeuren met uw kind?”; hulpeloosheid: “In welke mate hebt u tijdens de punctie gedacht dat u niets kon doen om de pijn van uw kind te stoppen?”). De ouders kunnen een score geven tussen 0 (= helemaal niet) en 10 (= heel veel). Een hoge score wijst ook in deze vragenlijst op een hoge mate van catastroferen over pijn bij het kind. 25
De Cronbach’s alpha voor the Pain Catastrophizing Scale for Parents puncties in deze studie is 0.85.
3. Procedure De onderzoeksprocedure van deze studie werd door de Commissie Medische Ethiek van het UZ Gent goedgekeurd. Aan de hand van schriftelijke vragenlijsten werd de nodige informatie verkregen. Allereerst werden de professionele hulpverleners (verplegend personeel, assistent-artsen en pedagogische medewerkers) gevraagd om hun deelname. Zij tekenden een bereidsheidsverklaring indien zij wensten deel te nemen aan de studie. De onderzoeksverpleegkundige bracht de onderzoekers op de hoogte van gezinnen die in aanmerking kwamen voor de studie. De ouders en de pediatrisch oncologische patiënt werden eerst grondig geïnformeerd over de doelstellingen en het verloop van de studie. Als de ouders bereid waren om deel te nemen werd hen gevraagd een informed consent of toestemmingsformulier (zie bijlage 6 en 7) te ondertekenen. Er was een afzonderlijk toestemmingsformulier voor ouders en kinderen. Ouders dienden steeds hun informed consent te geven voor eigen deelname alsook voor deelname van hun kind. Kinderen vanaf 12 jaar gaven ook zelf toestemming en ondertekenden zelf een toestemmingsformulier. Vooraf werd ook duidelijk meegedeeld dat ze op elk moment hun deelname aan het onderzoek konden stopzetten zonder dat dit nadelige gevolgen heeft op de behandeling. De ouders en kinderen werden ook ingelicht dat alle gegevens anoniem zouden worden verwerkt en gegevens enkel voor wetenschappelijke doeleinden zouden worden gebruikt. Aangezien de hypothesen van deze studie gericht zijn op persoonlijke informatie van de participanten werden sociodemografische variabelen verzameld (zie bijlage 8). Deze gegevens maken het mogelijk om het gezinsleven, het beroepsleven en andere belangrijke kenmerken te situeren. Deze vragenlijst werd éénmalig mondeling afgenomen door een onderzoeker of psycholoog. Deze 26
gegevens werden onmiddellijk verzameld na de instemming van de ouders in de studie. Vragenlijsten met betrekking tot pijn werden voor een pijnlijke procedure ingevuld door de ouders en het kind. De vragenlijst voor de gezondheidsstatus van de ouders en de distress bij ouders werd voor het uitvoeren van een pijnlijke procedure ingevuld. De Pain Catastrophizing Scale for Parents en de Pain Catastrophizing Scale for Parents puncties werden voor elke pijnlijke procedure ingevuld door de ouders. Men moest hierdoor steeds denken aan de vorige punctie.
4. Statistische analyse Aan de hand van enkele statistische testen werd het mogelijk om de data voor deze masterproef te verwerken. Door middel van frequentieverdelingen, correlaties, lineaire regressies en T-toetsen werden antwoorden op de hypothesen gevormd. Resultaten werden statistisch significant bevonden indien de p-waarde 0.05 of lager was. De statistische testen werden uitgevoerd in het statistisch verwerkingspakket SPSS (versie 17.0).
27
Hoofdstuk 3: Resultaten In dit hoofdstuk worden de variabelen besproken die aan de hand van de schriftelijke vragenlijsten werden opgevraagd en geanalyseerd. Op deze manier wordt het mogelijk om enerzijds de verschillende variabelen te bekijken. Anderzijds worden ook de onderlinge relaties tussen kinderlijke en ouderlijke kenmerken onderzocht.
1. Descriptieve statistieken Tabel 1. Gemiddelden (M) en standaarddeviatie (SD) van outcomevariabelen distress, levenskwaliteit en catastroferen over pijn
Tabel 1 geeft een overzicht van de gemiddelden en de standaarddeviaties van de resultaten van de ouders en de pediatrisch 28
oncologische patiënten. In vergelijking met bestaande studies wordt vastgesteld dat de onderzoekspopulaties steeds groter zijn in vergelijking met deze studie (n = 36). In een studie van Jenskinson en collega’s (1998) bestaat de levenskwaliteit uit een fysieke en mentale component. In vergelijking met deze studie vertonen de ouders in de studie van de masterproef een gemiddelde score. De waarden van PIP-frequentie en PIP-moeilijkheid (PIP-F: M = 94.00, SD = 33.30; PIP-D: M = 112.4, SD = 35.1, n = 126) vertonen gelijkenissen met de gemiddelden en standaarddeviaties van deze studie (PIP-F: M = 94.74, SD = 24.25; PIP-D: M = 110, SD = 21.70, n = 36) (Streisand et al., 2001). In een studie van Vervoort et al. (2008) werd voor de PCS-P een steekproef van 61 participanten in een klinische setting (M = 16.34, SD = 10.31) beschreven. Het gemiddelde (M = 23.72) ligt hoger in deze studie en heeft een lagere standaarddeviatie (SD = 7.70).
29
2. Kindkarakteristieken 2.1.
Invloed van leeftijd
Aan de hand van correlationele analyse wordt bekeken of de leeftijd van een pediatrisch oncologische patiënt een invloed heeft op de mate van distress en levenskwaliteit bij ouders. De mate van kankergerelateerde distress werd gemeten door de twee variabelen PIP-moeilijkheid (PIP-D) en PIP-frequentie (PIP-F). De leeftijd van het kind vertoonde geen significante correlatie met ouderlijke distress (PIP-D: r = -0.14, p = 0.42; PIP-F: r = -0.27, p = 0.12). De levenskwaliteit werd opgedeeld in een fysieke en mentale component maar ook deze variabelen hebben geen significant verband tegenover de leeftijd van de pediatrisch oncologische patiënt (fysieke component: r = 0.18, p = 0.30; mentale component: r = 0.14, p = 0.41) (zie tabel 2).
2.2.
Invloed van geslacht
Om na te gaan of er een significant verschil bestaat tussen meisjes en jongens in verband met distress en levenskwaliteit bij de ouders van pediatrisch oncologische patiënten werd gebruik gemaakt van de Independent-Samples T-test. Het resultaat van de Independent-Samples T-test voor het geslacht en distress bij ouders geeft geen significant resultaat (t(33) = -0.09, p = 0.51 voor PIPmoeilijkheid, en t(33) = -1.25, p = 0.70 voor PIP-frequentie). Gemiddelden voor jongens (PIP-D: 94.47, PIP-F: 107.09) verschillen weinig van gemiddelden voor meisjes (PIP-D: 95.20, PIP-F: 116.48) ondanks het grote verschil in aantal (jongens: n = 23, meisjes: n = 13). Ten tweede werd de fysieke component en mentale component als variabelen van levenskwaliteit in verband gebracht met het geslacht van de pediatrisch oncologische patiënten. Ook dit verband 30
was niet significant (fysieke component: t (34) = 0.38, p = 0.14 en mentale component: t(34) = 0.79, p = 0.67).
2.3.
Invloed van pijnintensiteit
Ook het verband tussen de intensiteit van pijn bij het kind en de mate van distress en levenskwaliteit werd bekeken (zie tabel 2). Voor kankergerelateerde distress werd geen verband vastgesteld omwille van te hoge p-waarden (PIP-D: r = 0.50, p = 0.88; PIP-F: r = 0.11, p = 0.74). Pijnintensiteit van het kind heeft ook geen invloed op de levenskwaliteit van ouders. De fysieke component (r = -0.37, p = 0. 21) en mentale component (r = -0.17, p = 0. 59) vertonen geen verband met de rapportage van pijnintensiteit door de pediatrisch oncologische patiënt.
3. Ouderkarakteristieken De ouderlijke karakteristieken in relatie tot de kinderkarakteristieken worden getoetst in de tweede hypothese. Deze hypothese gaat na of er een invloed is van catastroferen over pijn op de mate van distress en levenskwaliteit bij de ouders. Meer specifiek wordt onderzocht of ouders die catastroferen over pijn van een pediatrisch oncologische patiënt meer distress ervaren en een lagere levenskwaliteit rapporteren tegenover ouders van een pediatrisch oncologische patiënt die niet catastroferen (zie tabel 2). Om de mate van catastroferen over pijn in relatie te brengen tot de onderzoeksvariabelen distress en levenskwaliteit werden twee variabelen gebruikt, namelijk de totale score van de PCS-P en de PCS-P puncties. PCS-P is de score van de vragenlijst waarbij de mate van catastroferen over pijn bij ouders wordt gemeten (in het algemeen). PCS-P-puncties geeft de specifieke score weer van ouders die catastroferen over pijn in de situatie waarbij hun kind een punctie ondergaat. De mate van kankergerelateerde distress werd 31
gemeten door de twee variabelen PIP-moeilijkheid (PIP-D) en PIPfrequentie (PIP-F). Uit de analyses blijkt dat de kankergerelateerde distress met betrekking tot moeilijkheid (PIP-D) van de gebeurtenissen een significant en positief verband vertoont met catastroferen over pijn in het algemeen (PCS-P: r = 0.57, p < 0.05). Ouders die meer catastroferen over pijn (in het algemeen) zullen dus meer distress vertonen als zij terugdenken aan moeilijke gebeurtenissen die de kanker met zich meebrengt. Voor PCS-P puncties is er enkel een trend tot significantie vast te stellen (r = 0.45, p = 0.07). Dit betekent dat er een trend is dat ouders meer moeilijkheden ervaren omtrent de gebeurtenissen die de kanker met zich meebrengt als ouders meer catastroferen over de pijn van hun kind. Het verband tussen catastroferen over pijn en de mate van distress met betrekking tot de frequentie (PIP-F) vertoont geen significant verband (PCS-P puncties: r = 0.05, p = 0.76 en PCS-P: r = 0.32, p = 0.06). Dit laatste resultaat, voor de PCS-P, geeft geen significant verband weer maar gaat wel in de richting van significantie. Een verband tussen de levenskwaliteit en catastroferen over pijn werd onderzocht aan de hand van de totaalscores van de twee subschalen (fysieke en mentale component) van SF36-vs2 en de twee variabelen van catastroferen over pijn (PCS-P en PCS-P puncties). De fysieke component in relatie met catastroferen over pijn had een significant en negatief verband (PCS-P: r = -0.40, p = 0.02; PCS-P puncties: r = 0.35, p = 0.03). Dit resultaat houdt in dat ouders die meer catastroferen over de pijn van hun kind, zowel over pijn in het algemeen als over pijn tijdens puncties, minder fysieke levenskwaliteit vertonen. Deze verminderde levenskwaliteit uit zich in de volgende subschalen: algemene gezondheid, lichamelijke pijn, fysiek functioneren en fysieke rol in het dagelijkse leven. Naast de fysieke levenskwaliteit is ook de mentale levenskwaliteit een belangrijk aspect van levenskwaliteit. De relatie tussen deze subschaal en catastroferen over pijn gaf eveneens een veelbelovend resultaat bij de PCS-P (r = -0.35, p = 0.04). Dit verband is negatief en significant en betekent dat ouders die meer catastroferen over pijn een verminderde mentale levenskwaliteit vertonen tegenover ouders 32
die niet catastroferen over pijn. Vitaliteit, emotionele rol, sociaal functioneren en mentale gezondheid behoren tot deze mentale levenskwaliteit. Met de waarden r = -0.23 en p = 0.18 was er voor PCS-P puncties geen verband vast te stellen met betrekking tot mentale levenskwaliteit. Ouders die catastroferen over de pijn van kinderen tijdens puncties vertonen geen verminderde mentale levenskwaliteit tegenover ouders die wel catastroferen over pijn (in het algemeen) bij hun pediatrisch oncologisch kind.
33
Tabel 2. Pearson’s correlatiecoëfficiënten (r) tussen de leeftijd en pijnintensiteit van het kind enerzijds en catastroferen, distress en levenskwaliteit bij de ouders anderzijds
34
4. Kindkarakteristieken in relatie tot ouderkarakteristieken Aan de hand van een lineaire regressie-analyse wordt nagegaan wat de voorspellende invloed is van catastrofale gedachten bij ouders op de mate van kankergerelateerde distress en de levenskwaliteit van de ouders. In een eerste blok werd telkens het geslacht (0 = jongen, 1 = meisje) en de leeftijd van het kind ingevoerd, in een tweede blok de duur van de diagnose en in een derde blok het catastroferen over pijn bij ouders. Er werden aparte analyses uitgevoerd voor het catastroferen over de pijn in het algemeen (PCS-P) en catastroferen over de pijn tijdens puncties (PCS-P-puncties). Deze analyse geeft aan of de onafhankelijke variabele (catastroferen over pijn door de ouder) een invloed heeft op de afhankelijke variabelen (distress en levenskwaliteit van de ouder) na controle voor leeftijd en geslacht van het kind (zie tabel 3). Vanuit de resultaten blijkt dat PIP-frequentie een significant verband (PCS-P: ß = 0.29, t(33) = 2.07, p < 0.01; PCS-P-puncties: ß = 0.18, t(33) = 1.16, p = 0.01) vertoont met catastroferen over pijn. De lineaire regressie met PIP-moeilijkheid (PCS-P: ß = 0.56, t(33) = 3.85, p < 0.01; PCS-P-puncties: ß = 0.54, t(33) = 3.42, p = 0.02) heeft eveneens een significant resultaat. Catastroferen over pijn in het algemeen en catastroferen over puncties zijn hierbij significante variabelen om de variante in de mate van kankergerelateerde distress (moeilijkheid en frequentie) bij de ouders te verklaren. Bij de fysieke component van levenskwaliteit vertoonde PCS-P (ß = -0.41, t(34) = -2.51, p = 0.11) en PCS-P-puncties (ß = -0.46, t(34) = -2.51, p = 0.07) geen significant verband. De mentale component vertoont een significant verband met catastroferen over pijn in het algemeen (PCS-P: ß = -0.34, t(34) = -2.23, p = 0.02) en ook catastroferen over pijn tijdens puncties vertoont een relatie met de mate van mentale levenskwaliteit bij ouders (PCS-P-puncties: ß = -0.34, t(34) = -2.11, p = 0.02). De leeftijd en het geslacht van de pediatrisch oncologische patiënt werden in elke analyse tussen catastroferen over pijn, distress en 35
levenskwaliteit ingebracht als eerste onafhankelijke variabelen. Ook deze analyses geven geen significante uitkomsten waardoor we ook kunnen stellen dat de leeftijd van de pediatrisch oncologische patiënt geen invloed uitoefent op de distress en levenskwaliteit bij ouders. De diagnoseduur werd telkens als tweede onafhankelijke variabele in de lineaire regressie-analyse ingebracht en heeft een significant verband met kankergerelateerde distress met betrekking tot frequentie (analyse met PCS-P: ß = -0.09, t(33) = -1.32, p = 0.01; analyse met PCS-P-puncties: ß = -0.50, t(33) = -0.55, p = 0.01). In relatie met de andere variabelen vertoonde de diagnoseduur geen significante verbanden.
36
Tabel 3. Resultaten van de lineaire regressie-analyse met catastroferen over pijn, levenskwaliteit (fysieke en mentale component) en kankergerelateerde distress (PIP-moeilijkheid en frequentie)
37
38
DISCUSSIE Na een literatuurstudie en analyse van de onderzoeksvariabelen is het mogelijk om een besluit te maken over een stand van zaken over de wederzijdse beïnvloeding van pediatrisch oncologische patiënten en hun ouders. Eveneens worden de resultaten en de implicaties van het onderzoek toegelicht.
1. Bevindingen uit de resultaten Vanuit de literatuurstudie werden twee onderzoekshypothesen geformuleerd. Als eerste trachtte deze studie na te gaan of de leeftijd, het geslacht en de mate van pijnintensiteit van pediatrisch oncologische patiënten een invloed heeft op de mate van kankergerelateerde distress en levenskwaliteit van hun ouders (hypothese 1). In de resultaten werden distress en levenskwaliteit steeds onderverdeeld in twee schalen. Kankergerelateerde distress bevat een frequentie- en moeilijkheidsscore. Levenskwaliteit is de ruimere benaming voor een fysieke en mentale component. Beide schalen werkten met gevalideerde vragenlijsten waarbij gebruik werd gemaakt van vragen die specifiek gericht zijn op ouders van kinderen met kanker. In de eerste hypothese was leeftijd een belangrijke onderzoeksvariabele waarbij werd verondersteld dat een jonger pediatrisch oncologisch kind een negatieve invloed uitoefent op de ouders hun distress en levenskwaliteit. We veronderstelden dat deze ouders meer distress en een verminderde levenskwaliteit zouden vertonen. In de resultaten werd deze stelling echter niet bevestigd. Er waren geen significante verbanden aantoonbaar voor distress en levenskwaliteit. Ouders van jonge pediatrisch oncologische patiënten vertoonden niet meer distress en niet minder levenskwaliteit tegenover ouders van adolescenten. Ten tweede werd er verwacht dat meisjes met kanker meer distress en een verminderde levenskwaliteit doen ontstaan bij ouders 39
tegenover ouders van jongens met kanker. De analyses bevestigden deze hypothese niet. In de resultaten was er een groot verschil in de verhouding tussen het aantal jongens (n = 23) en meisjes (n = 13). Ondanks dit verschil zijn de gemiddelden van de jongens (PIP-D: 94.47, PIP-F: 107.09) en meisjes (PIP-D: 95.20, PIP-F: 116.48) gelijklopend. Indien een gelijk aantal meisjes als jongens in de analyse zou gebruikt worden zou deze onderzoeksvariabel geoptimaliseerd worden en zou dit resultaat de hypothese mogelijk wel bevestigen. Als derde onderzoeksvariabele werd de pijnintensiteit van de pediatrisch oncologische patiënt in verband gebracht met distress en levenskwaliteit van de ouders. Het resultaat was niet significant, waardoor de hypothese niet bevestigd kon worden. De pijnintensiteit van het kind had geen significant verband met de mate van distress en levenskwaliteit van de ouders. De antwoorden op deze vragen geven aan hoe de pijn van het kind op dat moment is en hoe erg de ergste pijn reeds is geweest. Kinderen moeten echter minimum 8 jaar zijn om deze vragenlijst in te vullen, waardoor slechts 13 kinderen uit onze steekproef de geschikte leeftijd hadden om dit in te vullen. Dit kan een ongunstig effect hebben op het verkregen resultaat. De tweede hypothese toetste of ouders die catastroferen over de pijn van een pediatrisch oncologische patiënt meer kankergerelateerde distress en minder levenskwaliteit vertonen tegenover ouders van gezonde kinderen. Voor de onderzoeksvariabelen werden twee subschalen gebruikt, namelijk een moeilijkheids- en frequentiescore voor distress, en een fysieke en mentale totaalscore voor de levenskwaliteit. Catastroferen over pijn werd opgedeeld in het algemeen catastroferen over pijn en catastroferen over pijn bij puncties. De mate waarin ouders moeilijkheden ervaarden met stressvolle gebeurtenissen had een invloed op de mate met catastroferen over pijn in het algemeen. Voor catastroferen over pijn tijdens puncties was er enkel een trend tot significantie. De fysieke component van levenskwaliteit bleek een negatief en significant verband te vertonen met catastroferen over pijn (algemeen en puncties). Dit betekent dat ouders die meer catastroferen over pijn bij hun kind minder levenskwaliteit vertonen 40
op het domein van de fysieke gezondheid. Dit houdt in dat de ouderlijke algemene gezondheid, de eigen lichamelijk pijn, de fysieke rol en fysieke activiteit in het dagelijkse leven ten gevolge van het catastroferen over pijn, afneemt. De mentale component had enkel een negatief verband met het algemeen catastroferen over pijn bij pediatrisch oncologische patiënten. Dit betekent dat ouders die catastroferen over pijn bij hun kind een minder goede mentale gezondheid vertonen tegenover ouders die niet catastroferen over pijn. Distress en levenskwaliteit bij de ouders waren de afhankelijke onderzoeksvariabelen omdat hierop een invloed werd verwacht van de mate van catastroferen, de diagnoseduur en kindkarakteristieken (leeftijd en geslacht). Uit het onderzoek blijkt dat ouderlijke catastrofale gedachten over pijn een invloed hebben op kankergerelateerde distress, zowel de mate waarin ouders moeilijkheden ervaren met stressvolle gebeurtenissen als de frequentie van deze gebeurtenissen. Aanvankelijk werd verondersteld dat de kindkarakteristieken leeftijd en geslacht een invloed zouden hebben op de mate van distress maar dit werd door de analyse niet bevestigd.
2. Bevindingen uit de literatuur Kanker (leukemie) heeft een grote impact op een kind (tussen 0-18 jaar) en de ouders vanaf het moment van diagnosemededeling. Het kind met kanker ondergaat pijnlijke behandelingen in aanwezigheid van de ouder. Het kind vertoont angst en pijn, via verbale en nonverbale communicatie, aan de ouder. De ouder heeft enerzijds een rol als primaire zorgverlener en anderzijds heeft de ouder ook een eigen leefwereld waarin allerlei gedachten spelen met betrekking tot de pijnbeleving bij het kind. De ouder ontwikkelt distress op korte termijn dat kan overgaan tot distress op lange termijn en post traumatische stress symptomen (Best et al., 2001; Golbeck, 2006; Hoekstraa-Weebers et al., 1999; Pai et al., 2007; Sloper, 2000). In de literatuur gaven enkele onderzoeken aan dat kindkarakteristieken zoals leeftijd, geslacht en de pijnintensiteit een invloed uitoefenen op 41
de distress en levenskwaliteit van ouders. Deze onderzoeken werden uitgevoerd in pediatrisch oncologisch settings maar vaak werd onderzoek ook verricht bij chronisch zieke kinderen. In een studie van Goldbeck (2006) werd vastgesteld dat ouders van jonge pediatrisch oncologische patiënten minder levenskwaliteit vertoonden. Ander beperkt onderzoek gaf aan dat ouders van deze patiënten ook meer distress hebben (Kazak et al., 1998 en Peterson et al., 2007). Onderzoek naar het verband tussen het geslacht en pijnervaringen werden wel onderzocht in de literatuur maar de invloed van het geslacht op distress, niet. Aan de hand van preliminair onderzoek werd er gekozen om de relatie tussen het geslacht en distress te onderzoeken in deze studie. De uitkomst van het onderzoek naar leeftijd en geslacht was echter niet veelbelovend. Uit de resultaten bleek geen significant verband evenals voor de pijnintensiteit van het kind. De resultaten bevestigen dat de kindkarakteristieken geen invloed uitoefenen op de mate van distress en levenskwaliteit. De tweede hypothese onderzocht de invloed van catastroferen op de mate van distress en levenskwaliteit van ouders. Er werd gekozen voor catastroferen als onderzoeksvariabele omdat catastroferen over pijn één van de belangrijkste psychologische factoren is die bijdraagt in de pijnintensiteit en mate van distress (Vervoort et al., 2006). Er zijn enkele onderzoeken waarbij werd nagegaan hoe ouders de pijn van hun kind inschatten tijdens pijnlijke procedures (Hechler et al., 2009). Dit onderzoek beperkt zich tot de inschatting van de ouders en gaat niet na welke reacties de ouders stellen en welke impact de onderzoeken hebben voor hun eigen beleving en functioneren. Daarom heeft dit onderzoek het doel om de impact van catastroferen over pijn na te gaan bij de ouders omdat de literatuur aangeeft dat catastroferen over pijn een negatieve invloed heeft op distress, angst en levenskwaliteit (Goubert et al., 2006; Sullivan et al., 2006). De resultaten van deze studie waren gunstig voor deze hypothese omwille van de significante verbanden die werden bevonden voor distress en levenskwaliteit. Hierdoor kan gesteld worden dat het onderzoek aantoont dat ouders die meer catastroferen over pijn bij hun kind in het algemeen en tijdens puncties meer distress ervaren en een verlaagde levenskwaliteit. 42
3. Kwaliteit van het onderzoek In het onderzoek werden vragenlijsten gebruikt waarbij de interne consistentie goede waarden had. De keuze van de vragenlijsten was aangepast aan de onderzoeksvragen. Er is één vragenlijst waarbij de resultaten toch met extra voorzichtigheid moeten geïnterpreteerd worden. Specifiek, de pijnintensiteit bij het kind werd geanalyseerd op basis van de pijnvragenlijst voor kinderen waarbij enkel kinderen vanaf 8 jaar deze vragenlijst konden invullen. Dit heeft als gevolg dat de pijnintensiteit enkel door de helft van het aantal kinderen (n = 13) werd ingevuld maar er werd wel een veralgemening gemaakt voor het totaal aantal participerende kinderen. De onderzoekspopulatie bestaat uit 36 gezinnen. Dit is een kleine onderzoeksgroep waardoor de interpretatie van de resultaten met voorzichtigheid moeten geïnterpreteerd worden. De doelgroep is een specifiek type patiënten waardoor het moeilijk is om een grote doelgroep te onderzoeken. In deze studie is het ook opmerkelijk dat er een groter aantal jongens en meisjes deelnamen. Hierdoor werd het ook moeilijk om de invloed van geslacht als kindkarakteristiek op de mate van distress en levenskwaliteit bij ouders te verklaren. Een gelijk aantal jongens en meisjes zou aangewezen zijn om deze invloed te onderzoeken. Het slagen van dit onderzoek hangt af van de bereidwilligheid en deelname van de ouders. In deze studie vulden de ouders de vragenlijsten in voor pijnlijke situaties. Het was steeds een momentopname en de ouders werden mogelijk beïnvloed door omgevingsfactoren (bijv. kind, verplegend personeel). Er werd steeds gevraagd om deze vragenlijsten individueel in te vullen. Bij het invullen van vragenlijsten dient deze studie ook rekening met de sociale wenselijkheid. Hierdoor is het mogelijk dat ouders de vragenlijst niet invullen volgens de eigen ervaringen en gedachten door de sociale wenselijkheid.
43
4. Aanbevelingen voor de praktijk en verder onderzoek De onderzochte variabelen dienen nog verder onderzocht te worden. Voornamelijk de resultaten van de invloed van catastroferen over pijn op de mate van distress en levenskwaliteit verwachten gunstige resultaten. In verder onderzoek kan ook de invloed van catastroferen over pijn op de mate van distress en levenskwaliteit bij kinderen onderzocht worden. In een studie van Hechler en collega’s staat beschreven dat volwassen vrouwen een andere pijnbeleving hebben in vergelijking met mannen. Voor verder onderzoek is het mogelijk aangewezen om de mate van distress en levenskwaliteit van pediatrisch oncologische patiënten te vergelijken tussen mannelijke en vrouwelijke ouders. Aangezien de invloed van het kindkarakteristiek: geslacht geen invloed had op de mate van distress en levenskwaliteit bij de ouders kan het geslacht van de ouder misschien wel een invloed hebben op de mate van distress bij het kind. Ook de invloed van leeftijd bij de ouders op de mate van distress en levenskwaliteit van pediatrisch oncologische patiënt kan onderzocht worden. Als deze invloeden aangetoond kunnen worden kunnen hulpverleners bepaalde vormen van distress verwachten als zij deze variabelen kennen en hiernaar handelen. Hierdoor kunnen begeleidingsbehandelingen geoptimaliseerd worden om de mate van distress en levenskwaliteit van de gezinsleden gunstig te houden. In de literatuurstudie werd beschreven dat distress afneemt na de mededeling van de diagnose. Er staat ook beschreven dat distress ook kan toenemen of post traumatische stress stoornissen kan veroorzaken. In deze studie was er van de diagnosemededeling een spreiding vast te stellen tussen enkele weken en 26 maanden. In deze studie had de diagnoseduur een (significante) invloed op de mate van distress en levenskwaliteit. Hiervoor kan in toekomstig onderzoek verder onderzocht worden wanneer ouders juist meer of minder distress en levenskwaliteit vertonen. Toekomstig onderzoek zou ook de ervaringen van ouders (mate van distress en levenskwaliteit) in relatie kunnen brengen met de manier van communiceren met het kind (empathie, afleiding). 44
CONCLUSIE Het doel van deze studie was om te onderzoeken welke invloed bepaalde kindkarakteristieken (geslacht, leeftijd, pijnintensiteit) hebben op de toename van distress en het verlies van levenskwaliteit bij ouders van pediatrisch oncologische patiënten. Ook de invloed van catastroferen over pijn bij deze doelgroepen werd onderzocht. De tweede hypothese verwachtte een toename van distress en verlies van levenskwaliteit bij ouders van pediatrisch oncologische patiënten die meer catastroferen over pijn tegenover ouders (van pediatrisch oncologische patiënten )die niet catastroferen over pijn. In het kader van een groter onderzoek aan de Universiteit van Gent werd deze studie uitgevoerd. Aan de hand van vragenlijsten die werden ingevuld door de ouders van leukemiepatiënten (tussen 0 en 18 jaar), was het mogelijk om de twee hypothesen te testen. Uit de resultaten blijkt dat de kindkarakteristieken (geslacht, leeftijd en pijnintensiteit) geen invloed hebben op de mate van distress en levenskwaliteit bij de ouders. Dit betekent dat jonge kinderen, meisjes en kinderen met veel pijn geen negatieve invloed hebben op de mate van distress en levenskwaliteit van de ouders. Er werd wel een significant verband vastgesteld voor de invloed van catastroferen over pijn op de mate van distress en levenskwaliteit bij de ouders. Kankergerelateerde distress waarbij ouders moeilijkheden ervaarden met stressvolle situaties had een invloed op de mate van catastroferen over pijn in het algemeen. Voor de levenskwaliteit werd een negatief verband vastgesteld voor de mate van catastroferen. Dit houdt in dat de ouders die catastroferen over de pijn bij de pediatrisch oncologische patiënt een minder goede fysieke en mentale gezondheid vertonen tegenover ouders die niet catastroferen. Ook bij catastroferen over pijn bij puncties zullen de ouders een afgenomen fysieke gezondheid vertonen. De onderzoeksvariabelen dienen in de toekomst verder onderzocht te worden aangezien de fysieke en mentale gezondheid 45
bij ouders van pediatrisch oncologische patiënten toch lijdt vanaf de moment van diagnosemedeling.
46
LITERATUURLIJST Best, M., Streisand, R., Catania, L., & Kazak, A.E. (2001). Parental distress during pediatric leukemia and posttraumatic stress symptoms (PTSS) after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 26(5), 299-307. Block, C. K., & Brock, J. (2008). The relationship of pain catastrophizing to heightened feelings of distress. Pain Management Nursing, 9(2), 73-80. Boyer, B. A., & Barakat, L. P (1996). Mothers of children with leukemia: Self-reported and observed distress and coping during painful pediatric procedures. The American Journal of Family Therapy, 24(3), 227-241. Cabizuca, M., Mendlowicz, M., V., Marques-Portella, C., & Coutinho, E., S., F (2009). Posstraumatic stress disorder in parents of children with chronic illnesses: A meta-analysis. Health Psychology, 28 (3), 379-388. Calaminus, G., & Kiebert, G. (1999). Studies on health-related quality of life in childhood cancer in the European setting: an overview. International Journal of Cancer, Supplement 12, 83-86. Cano, A. (2004). Pain catastrophizing and social support in married individuals with chronic pain: the moderating role of pain duration. Pain, 110, 656-664. Chambers, T. C. (2003). Context of pediatric pain: Biology, family, culture. P.J. McGrath & G.A. Finley (Eds.), 1-33. Chambers, C. T., Craig, K. D., & Bennett, S. M. (2002). The impact of maternal behavior on children's pain experiences: An experimental analysis. Journal of Pediatric Psychology, 27(3), 293301. 47
Cline, R. J. W., Harper, F. W. K., Penner, L. A., Peterson, A. M., Taub, J. W., & Albrecht, T. L. (2006). Parent communication and child pain and distress during painful pediatric cancer treatments. Social Science & Medicine, 63, 883-898. De Clercq, B., De Fruyt, F., Koot, H. M., & Benoit, Y. (2004). Quality of life in children surviving cancer: a personality and multiinformant perspective. Journal of Pediatric Psychology 29(8), 579590. Eiser, C., Eiser, J. R., & Stride, C. B. (2005). Quality of life in children newly diagnosed with cancer and their mothers. Health and Quality of Life Outcomes, 3(29), 1-5. Gavin, L., & Wysocki, T. (2006). Associations of paternal involvement in disease management with maternal and family outcomes in families with children with chronic illness. Jounal of Pediatric Psychology, 31(5), 481-489. Goldbeck, L. (2006). The impact of newly diagnosed chronic pediatric conditions on parental quality of life. Quality of Life Research, 15, 1121-1131. Goodenough, B., Thomas, W., Champion, G.D., Perrott, D., Taplin, J.E., von Baeyer, C.L., & Ziegler, J.B. (1998). Unravelling age effects and sex differences in needle pain: Ratings of sensory intensity and unpleasantness of venipuncture pain by children and their parents. Pain 80, 179-190. Goubert, L., Craig, K. D., Vervoort, T., Morleu, S., Sullivan, M. J. L.,Williams C., Cano, A., & Crombez, G. (2005). Facing others inpain: the effects of empathy. Pain, 118, 285-288.
48
Goubert, L., Eccleston, C., Vervoort, T., Jordan , A., & Crombez, G. (2006). Parental catastrophizing about their child's pain. The parent version of the Pain Catastrophizing Scale (PCS-P): A preliminary validation. Pain, 123, 254-263. Goubert, L., Vervoort, ., Sullivan, M. J. L., Verhoeven, K., & Crombez, G. (2008). Parental emotional responses to their child's pain: the role of dispositional empathy and catastrophizing about their child's pain. The Journal of Pain, 9(3), 272-279. Hechler, T., Chalkiadis, G. A., Hasan, C., Kosfelder, J., Meyerhoff, U., Vocks, S., & Zernikow, B. (2008). Sex differences in pain intensity in adolescents suffering from cancer: differences in pain memories? The Journal of Pain, article in press, 1-8. Hoekstraa-Weebers, J. E. H. M., Jaspers, J. P. C., Kamps, W. A., & Klip, C. (1999). Marital dissatisfaction, psychological distress and the coping of parents of pediatric cancer patients. Journal of Marriage and the Family, 60, 1012-1021. Hoekstra-Weebers, J. E. H. M., Jaspers, J. P. C., Kamps, W. A., & Klip, C. (1998). Risk factors for psychological maladjustment of parents of children with cancer. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 38(12), 1526-1535. Huguet, A., Stinson, J.N., McGrath, P.J. (2010). Measurement of self-reported pain intensity in children an adolescents. Journal of Psychosomatic Research, 68(4), 329-336. Jenkinson, C., Stewart-Brown, S., Petersen, S., & Paice C. Assesment of the SF-36 version 2 in the United Kingdom. (1999). J Epidemiol Community Health, 53, 46-50. Kazak, A. E., Penati, B., Brophy, P., & Himelstein, B. (1998). Pharmacologic and psychologic interventions for procedural pain. Pediatrics, 102(1), 59-66.
49
Landolt, M. A., Vollrath, M., Niggli, F. K., Gnehm, H. E., & Sennhauser, F. S. (2006). Health-related quality of life in children wih newly diagnosed cancer: a one year follow-up study. Health and Quality of Life Outcomes, 4(63), 1-8. LeResche, L. (2006). Sex, gender, and clinical pain. Proceedings of the 11th World congress on pain. Seattle, IASP Press, 543-554. Matziou, V., Perdikaris, P., Feloni, D., Moshovi, M., Tsoumakas, K., & Merkouris, A. (2008). Cancer in childhood: Children's and parents aspects for quality of life. European Journal of Oncology Nursing, 12, 209-216. Meeske, K., Katz, E. R., Palmer, S. N., Burwinkle, T., & Varni, J. W. (2004). Parent proxy-reported health related quality of life and fatigue in pediatric patients diagnosed with brain tumors and acute lymfoblastic leukemia. Cancer, 101, 2116-2125. Norberg, A. L., Lindblad, F., & Boman K. K. (2005). Coping strategies in parents of children with cancer. Social Science & Medicine, 60, 965-975. Pai, A. L. H., Lewandowski, A., Youngstrom, E., Greenley, R.N., Drotar, D., & Peterson, C.C. (2007). A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Jounal of Family Psychology, 21(3), 407-415. Perquin, C.W., Hazebroek-Kampschreur, A.A.J.M., Hunfeld, J.A.M., Bohnen, A.M., van Suijlekom-Smit, L.W.A., Passchier, J., & van der Wouden, J.C. (2000). Pain in children and adolescents: A common experience. Pain 87, 51-58. Peterson, A. M., Cline, R. J. W., Foster, T. S., Penner, L. A., Parrott, R. L., Keller, C. M., Naughton, M. C., Taub, J. T., Ruckdeschel, J. C., & Albrecht, T. L. (2007). Parents' interpersonal distance and touch behavior and child pain and distress during painful pediatric oncology procedures. J Nonverbal Behav, 31, 79-97. 50
Phares, V., Lopez, E., Fields, S., Kamboukos, D., & Duhig, A. M. (2005). Are fathers involved in pediatric psychology research and treatment? Journal of Pediatric Psychology, 30(8), 631-643. Pizzo, P. A., & Poplack, D.G. (2005). Principles and practice of pediatric oncology: Fifth edition. Lppincott Williams & Wilkins. Scrimin, S., Axia, G., Tremolada, M., Pillon, M., Capello, F., & Zanesco, L. (2005). Support Care Cancer, 13, 287-294. Sloper, P. (2000). Predictors of distress in parents of children with cancer: a prospective study. Journal of Pediatric Psychology, 25(2), 79-91. Spagrud, L. J., von Baeyer, C. L., Ali, K., Mpofu, C., Penkman Fennell, L., Friesen, K., & Mitchell, J. (2008). Pain, distress, and adult-child interaction during venipuncture in pediatric oncology: An examiniation of three types of venous access. Journal of Pain and Symptom Management, 36(2), 173-184. Streisand, R., Braniecki, S., Tercyak, K. P., & Kazak, A. E. (2001). Childhood illness-related parenting stress: The Pediatric Inventory for Parents. Journal of Pediatric Psychology, 26(3), 155-162. Sullivan, M. J. L., Martel, M. O., Tripp, D. A., Savard, A., & Crombez, G. (2006). Catastrophic thinking and heightened perception of pain in others. Pain, 123, 37-44. Uman, L. S., Chambers, C. T., McGrath, P. J., & Kisely, S. (2008). Psychological interventions for needle-related procedural pain and distress in children and adolescents (review). The Cochrane Library, 1-72.
51
Uman, L. S., Chambers, C. T., McGrath, P. J., & Kisely, S. (2008b). A systematic review of randomized controlled trials examining psychological interventions for needle-related procedural pain and distress in children and adolescents: An abbreviated Cochrane review. Journal of Pediatric Psychology, 33(8), 842-854. Vervoort, T., Craig, K. D., Goubert, L., Dehoorne, J., Joos, R., Matthys, Buysse, A., & Crombez, G. (2008). Expressieve dimensions of pain catastrophizing: A comparative analysis of school children and children with clinical pain. Pain, 134, 59-68. Vervoort, T., Goubert, L., Eccleston, C., Bijttebier, P., & Crombez, G. (2006). Catastrophic thinking about pain is independently associated with pain severity, disability, and somatic complaints in school children and children with chronic pain. Journal of Pediatric Psychology, 31(7), 674-683. Voûte, P.A., de Kraker, J., & Caron, H.N. (1997). Kinderoncologie. Houtem/diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. Yeh, C. H. (2002). Gender differences of parental distress in children with cancer. Journal of Advanced Nursing, 38(6), 598-606. Ware, J.E., Kosinski, M., & Dewey, J.E. (Eds.) (2000). How to score version two of the SF-36® Health Survey. Lincoln: Quality Metric Incorporated. Woodgate, R. L. (1999). Social support in children with cancer: A review of the literature. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 16(4), 210-213.
52
BIJLAGEN Bijlage 1: Pijnvragenlijst kinderen Bijlage 2: Pediatric Inventory for Parents (PIP) Bijlage 3: 36-Item Short Form Health Survey version 2 (SF-36 versie 2) Bijlage 4: Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P) Bijlage 5: Pain Catastrophizing Scale for Parents puncties (PCS-Ppuncties) Bijlage 6: Informed Consent (kind < 12 jaar) Bijlage 7: Informed Consent (kind > 12 jaar) Bijlage 8: Socio-demografische gegevens
53
Bijlage 1: Pijnvragenlijst kinderen
54
55
Bijlage 2: Pediatric Inventory for Parents (PIP) VRAGENLIJST VOOR OUDERS OP EEN AFDELING KINDERGENEESKUNDE Op de volgende pagina’s vindt u een lijst met situaties waarmee ouders met een ernstig ziek kind soms geconfronteerd worden. Wilt u elke uitspraak zorgvuldig lezen en vervolgens omcirkelen HOE VAAK de situatie bij u is voorgekomen in de afgelopen 7 dagen. Wilt u vervolgens aangeven hoe MOEILIJK dit was of in het algemeen voor u is. U kunt uw antwoorden kiezen uit een 5puntsschaal. Vult u alstublieft beide kolommen in voor elke situatie.
56
57
58
Bijlage 3: 36-Item Short Form Health Survey version 2 (SF-36 versie 2)
59
60
61
62
63
64
Bijlage 4: Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P)
65
Bijlage 5: Pain Catastrophizing Scale for Parents puncties (PCS-P-puncties)
66
Bijlage 6: Informed Consent (kind <12 jaar) Informatiebrief onderzoek Beste ouders, Uw kind is op dit moment in behandeling voor leukemie. Wij weten dat dit bijzonder zwaar is zowel voor u als voor uw kind. Wij zouden u willen vragen deel te nemen aan een onderzoek over angst en pijn tijdens de puncties, onderdeel van de behandeling. Immers speciaal de puncties blijken vaak gepaard te gaan met angst en pijn. In deze studie zullen kinderen/jongeren met leukemie (0-18 jaar) gevolgd worden tijdens de verschillende puncties die hij/zij moet krijgen als een gevolg van zijn/haar ziekte en behandeling. De doelstelling van deze studie is het bepalen van de ervaren angst en pijn en welke factoren de mate van de ervaren angst en pijn verklaren. We hopen dat de resultaten van het onderzoek zullen bijdragen tot een verbetering van de behandeling van kinderen/jongeren met leukemie. Er zullen in totaal ongeveer 30 kinderen en hun ouders aan deze studie deelnemen. Wat wordt er precies van u en uw kind verwacht? Het onderzoek bestaat uit een vragenlijstgedeelte en een observatiegedeelte. Het vragenlijstgedeelte: Aan beide ouders en kind wordt gevraagd om op 3 tijdstippen een aantal vragenlijsten in te vullen (in het begin van de intensieve fase van de therapie, op het einde van de intensieve fase en op het einde van de behandeling). Het invullen van deze vragenlijsten duurt +/- 30 minuten. Het observatiegedeelte: Voor en na elke punctie zullen enkele korte vraagjes worden gesteld aan zowel kind, ouder(s) als professionelen omtrent de angst en pijn die verwacht/ervaren werd tijdens de 67
punctie, en omtrent zorgelijke gedachten betreffende pijn en de punctie. Het beantwoorden van deze vraagjes duurt 2 à 5 minuten voor en na de punctie. Wat u nog moet weten: 1. Tijdens de puncties zullen hartslag, polsslag en zuurstofsaturatie geregistreerd worden bij het kind. 2. Omdat het heel moeilijk is om pijn en angst te ‘meten’ tijdens de puncties, zullen de reacties van u en uw kind gefilmd worden om daarna de verbale en non-verbale gelaatsuitdrukkingen en reacties te registreren (en achteraf te coderen). Enerzijds willen we u vragen of uw kind mag deelnemen aan deze wetenschappelijke studie. Daarvoor vragen we u bijgevoegd toestemmingsformulier te ondertekenen. Is uw kind tussen 13 en 18 jaar oud, dan vragen we ook aan hem/haar om een afzonderlijke geïnformeerde toestemming te ondertekenen. Anderzijds vragen we aan beide ouders om deel te nemen aan dit onderzoek. De deelname aan deze studie vindt plaats op vrijwillige basis. We vragen u om een toestemmingsformulier te ondertekenen. U kan weigeren om deel te nemen aan de studie, en u kunt zich op elk ogenblik terugtrekken uit de studie zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven en zonder dat dit op enige wijze een invloed zal hebben op uw verdere relatie met het behandelend team. Uw deelname aan deze studie zal worden beëindigd als de onderzoeker meent dat dit in uw belang is. Als u deelneemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te ondertekenen. Voorts brengt uw deelname aan deze studie geen extra kosten mee. In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet van 22 augustus 2002, zal uw persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u toegang krijgen tot de door u ingevulde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek verbeterd worden. De verzamelde gegevens worden gedurende minstens 10 jaar bewaard. Vooraleer deze gegevens het ziekenhuis verlaten, worden ze eerst geanonimiseerd, b.v. door een letter-of 68
cijfercode te gebruiken (eventueel gecombineerd met uw geboortedatum) waarbij enkel de onderzoeker(s) deze code kan/kunnen koppelen aan een naam. De verzamelde geanonimiseerde gegevens worden altijd vertrouwelijk behandeld. Ze zijn toegankelijk voor vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden. De wetten ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer zullen gerespecteerd worden (KB 22/08/2002) en de rechten als patiënt zullen gerespecteerd worden (KB 22/08/2002). Contactpersonen: Als u aanvullende informatie wenst over de studie, over uw rechten en plichten en/of problemen ervaart, kunt u in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met één van onderstaande personen: - Lic. P. De Vos, Pediatrische Afdeling Hemato-Oncologie, U.Z.G., De Pintelaan 185, 9000 Gent (Tel. 09/240.5745) - Lic. N. Nolf, Pediatrische Afdeling Hemato-Oncologie, U.Z.G., De Pintelaan, 185, 9000 Gent (Tel. 09/240.24.63) - Dr. J. Verlooy, Pediatrische Afdeling Hemato-Oncologie, U.Z.G., De Pintelaan, 185, 9000 Gent (Tel. 09/240.35.79) - Lic. L. Caes, Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent (Tel. 09/264.86.12) - Prof. Dr. L. Goubert, Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, Henri Dunantlaan 2, 9000 Gent (Tel. 09/264.62.62)
69
Toestemmingsformulier 1: voor eigen deelname Ik verklaar hierbij dat ik, het document ‘Informatiebrief onderzoek’ met voettekst ‘geïnformeerde toestemming versie ouders dd. 31/07/2009’ gelezen heb en er een kopij van heb gekregen. Ik stem in met de inhoud van het document en stem ook in deel te nemen aan de studie. uitleg gekregen heb over de aard, het doel, de duur, en de te voorziene effecten van de studie en over wat men van mij verwacht. Men heeft me de gelegenheid en voldoende tijd gelaten om vragen te stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. instem om volledig samen te werken met de onderzoeker(s). op de hoogte ben dat deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent en dat deze studie zal uitgevoerd worden volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan klinische studies. op de hoogte ben van de mogelijkheid om mijn deelname aan het onderzoek op ieder moment stop te zetten en dat dit op geen enkele manier invloed heeft op mijn relatie met het behandelend team. ingelicht ben over de manier waarop mijn persoonlijke gegevens en gegevens aangaande mijn gezondheid zullen verwerkt en bewaard worden. Ik stem hiermee in en ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en verbetering van deze gegevens. Aangezien deze gegevens verwerkt worden in het kader van medisch-wetenschappelijke doeleinden, begrijp ik dat de toegang tot mijn gegevens kan uitgesteld worden tot na beëindiging van het onderzoek. Indien ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik mij richten tot de onderzoeker(s), verantwoordelijk voor de verwerking. op de hoogte ben van het feit dat mijn gegevens toegankelijk zijn voor vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden. De verzamelde geanonimiseerde gegevens worden altijd vertrouwelijk behandeld 70
op de hoogte ben van het feit dat ik, nadat de studie is afgerond en de resultaten bekend zijn, op aanvraag, bij de onderzoeker een samenvatting van de resultaten kan bekomen (vakje in het kader hieronder aanvinken wanneer je dit wenst) op de hoogte ben van het feit dat alle gegevens voortvloeiend uit dit onderzoek kunnen gebruikt worden bij verdere gelijkaardige onderzoeken, die het onderwerp zullen zijn van een aparte aanvraag bij het ethisch comité. Gelezen en goedgekeurd, op……………………………(datum), Naam:………………………….. Handtekening, Ik wens een verslag te bekomen van de groepsresultaten van dit onderzoek
71
Toestemmingsformulier 2: voor deelname van mijn kind Ik/wij geef/geven hierbij de toestemming om mijn/ons kind te laten deelnemen aan deze wetenschappelijke studie onder dezelfde voorwaarden als in toestemmingsformulier 1 zijn opgesomd. op……………………………(datum), Naam:………………………….. Handtekening, Ik/wij wens(en) een verslag te bekomen van de groepsresultaten van dit onderzoek Formulier voor onderzoeker Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger. De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen. Naam van de persoon die voorafgaande uitleg heeft gegeven: ……………………………. Datum:………………………………………………………………
72
Bijlage 7: Informed Consent (kind >12 jaar) Informatiebrief onderzoek Beste Jongere, Op dit moment ben jij in behandeling voor leukemie, wij weten dat dit vaak zwaar is. Één van de redenen is dat er tijdens de behandeling regelmatig puncties moeten gebeuren die pijnlijk zijn en angst oproepen. Ook voor je ouders is het zwaar om dit mee te maken. In de studie waarvoor we jouw medewerking en die van andere jongeren met leukemie vragen, willen we onderzoeken wat er allemaal bijdraagt tot het ervaren van angst en pijn wanneer je een punctie moet ondergaan. Zo willen we bijvoorbeeld onderzoeken of de gedachten die je hebt over angst en pijn de mate van angst en pijn die je ervaart kan beïnvloeden. Door jouw bijdrage hopen we in de toekomst jongeren die hetzelfde meemaken als jij beter te kunnen helpen en er voor zorgen dat ze minder pijn en angst zullen hebben. In totaal zullen er ongeveer 30 jongeren en hun ouders aan deze studie deelnemen. Na afloop van de studie, die 3 jaar zal duren, kan je een groepsresultaat van het onderzoek krijgen. Wat wordt er van jou verwacht 1. Vijf vragenlijsten invullen: - Wanneer? Op 3 tijdstippen: In het begin van de intensieve therapie, op het einde van de intensieve therapie en op het einde van de behandeling. - Hoelang duurt het invullen? Ongeveer 30 minuten 2. Bij elke punctie enkele korte vragen beantwoorden over angst en pijn die je verwacht/ervaart tijdens de punctie en de zorgelijke gedachten daarbij. 73
- Wanneer? Voor en na elke punctie - Hoelang duurt het invullen? 2 tot 5 minuten voor en na elke punctie Wat je ook nog moet weten 1. Als je een punctie krijgt meten verpleegkundigen ook jouw hartslag, polsslag en zuurstofsaturatie (de hoeveelheid zuurstof in het bloed). 2. De puncties worden telkens gefilmd om dan achteraf de reacties op de punctie te kunnen bekijken en op wetenschappelijke wijze te verwerken. Jij hoeft daar eigelijk niets speciaals voor te doen. De gegevens die wij over jou en je ouders verzamelen, zullen gedurende minstens 10 jaar bewaard worden. Je hebt steeds toegang tot jouw verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op jouw verzoek verbeterd worden. Vooraleer deze gegevens het ziekenhuis verlaten, worden ze eerst geanonimiseerd, b.v. door een letter-of cijfercode te gebruiken (eventueel gecombineerd met je geboortedatum) waarbij enkel de onderzoeker(s) deze code kan/kunnen koppelen aan een naam. De verzamelde geanonimiseerde gegevens worden altijd vertrouwelijk behandeld. Ze zijn toegankelijk voor vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden. In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet van 22 augustus 2002, zal uw persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u toegang krijgen tot de door jou ingevulde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek verbeterd worden. De verzamelde gegevens worden gedurende minstens 10 jaar bewaard. Vooraleer deze gegevens het ziekenhuis verlaten, worden ze eerst geanonimiseerd, b.v. door een letter-of cijfercode te gebruiken (eventueel gecombineerd met uw geboortedatum) waarbij enkel de onderzoeker(s) deze code kan/kunnen koppelen aan een naam. De verzamelde geanonimiseerde gegevens worden altijd vertrouwelijk behandeld. Ze zijn toegankelijk 74
voor vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden. De wetten ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer zullen gerespecteerd worden (KB 22/08/2002) en de rechten als patiënt zullen gerespecteerd worden (KB 22/08/2002). Als je aan deze studie deelneemt, doe je dit vrijwillig. We vragen daarvoor een toestemmingsdocument te ondertekenen. Toch mag je op elk moment stoppen, zonder dat dit invloed heeft op de relatie met het behandelend team.
75
Toestemmingsformulier onderzoek Ik verklaar hierbij dat ik, totaal uit vrije wil deelneem aan dit wetenschappelijk onderzoek de toestemming geef aan de onderzoeker om mijn resultaten in te kijken en te bewaren. op de hoogte ben van de mogelijkheid om mijn deelname aan het onderzoek op ieder moment stop te zetten er door de onderzoeker van op de hoogte gebracht ben dat al dan niet deelname aan het onderzoek op geen enkele manier invloed heeft op mijn relatie met het behandelend team. op de hoogte ben van het verloop van het onderzoek op de hoogte ben van de doelstellingen van de studie en de mogelijkheid heb gekregen hieromtrent vragen te stellen op de hoogte ben van het feit dat ik, nadat de studie is afgerond en de resultaten bekend zijn, op aanvraag, bij de onderzoeker een samenvatting van de resultaten kan bekomen (vakje in het kader hieronder aanvinken wanneer je dit wenst) op de hoogte ben dat deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent. op de hoogte ben van het feit dat alle gegevens voortvloeiend uit dit onderzoek kunnen gebruikt worden bij verdere gelijkaardige onderzoeken, die het onderwerp zullen zijn van een aparte aanvraag bij het ethisch comité Gelezen en goedgekeurd op……………………………(datum), Handtekening, Naam:…………………………… Adres:…………………………… Geboortedatum:………………………………… Ik wens een verslag te bekomen van de groepsresultaten van dit onderzoek 76
Bijlage 8: Socio-demografische gegevens Socio-demografische gegevens over moeder/vader en kind In te vullen door onderzoeker/psycholoog
77
78
