UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar

1 2 3

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2014-2015

IN RELATIE GAAN OF BLIJVEN MET EEN GROOTOUDER MET DEMENTIE nood aan ondersteuning bij kleinkinderen van personen met dementie

Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde

Door Steyaert Michiel

Promotor: Prof. dr. Mieke Grypdonck Co-promotor: Dr. Els Steeman

4

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2014-2015

IN RELATIE GAAN OF BLIJVEN MET EEN GROOTOUDER MET DEMENTIE nood aan ondersteuning bij kleinkinderen van personen met dementie

Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde

Door Steyaert Michiel

Promotor: Prof. dr. Mieke Grypdonck Co-promotor: Dr. Els Steeman

INHOUDSOPGAVE

1

WOORD VOORAF.................................................................................................. 1

2

ABSTRACT ............................................................................................................. 2

3

INLEIDING .............................................................................................................. 3

4

ONDERZOEKSMETHODOLOGIE........................................................................ 5

5

4.1

Onderzoeksdesign .............................................................................................. 5

4.2

Steekproef .......................................................................................................... 5

4.3

Dataverzameling ................................................................................................ 6

4.4

Data-analyse ....................................................................................................... 7

4.5

Validiteit van de data ......................................................................................... 8

4.6

Ethische aspecten ............................................................................................... 8

RESULTATEN ........................................................................................................ 9 5.1

Veranderde grootouder ...................................................................................... 9

5.1.1

Cognitieve veranderingen ........................................................................... 9

5.1.2

Gedragsveranderingen .............................................................................. 10

5.1.3

Emotionele veranderingen ........................................................................ 11

5.2

Gevolgen van een veranderde grootouder ....................................................... 12

5.2.1

Invloed op de relatie kleinkind- grootouder ............................................. 12

5.2.2

Invloed op de ouders van het kleinkind .................................................... 13

5.3

Omgaan met de ziekte ...................................................................................... 14

5.3.1

Positieve aspecten ..................................................................................... 14

5.3.2

Negatieve aspecten ................................................................................... 15

5.3.3

Omgekeerde rollen ................................................................................... 15

5.3.4

Grootouder sparen .................................................................................... 16

5.4

Evalueren van voorstellen uit de zorgverlening............................................... 17

5.5

Het belang van de omgeving ........................................................................... 18

5.6

Kennis over de ziekte ....................................................................................... 19

5.7

Praten over de ziekte ........................................................................................ 20

5.7.1

Met de ouders praten ................................................................................ 20

5.7.2

Met anderen praten over de grootouder .................................................... 21

5.8 6

Contact naast een bezoek aan de grootouder ................................................... 21

DISCUSSIE ............................................................................................................ 22 6.1

Vergelijking met bestaand onderzoek .............................................................. 22

6.2

Aanbevelingen voor de praktijk ....................................................................... 24

6.3

Aanbevelingen voor verder onderzoek ............................................................ 25

6.4

Conclusie ......................................................................................................... 26

7

REFERENTIELIJST .............................................................................................. 27

8

BIJLAGEN ............................................................................................................. 30 8.1

Bijlagenlijst ...................................................................................................... 30

8.2

Bijlage 1: Interviewguide ................................................................................. 31

8.3

Bijlage 2: Informed consent ............................................................................. 33

1

WOORD VOORAF

De masterproef vormt het sluitstuk van de opleiding master in de verpleeg- en vroedkunde. Het uitwerken ervan gaf mij de kans om de tijdens de opleiding opgedane kennis toe te passen in de praktijk. Toen de lijst met de masterproef onderwerpen online kwam, trok het onderwerp “In relatie gaan of blijven met een grootouder met dementie” meteen mijn aandacht. Mijn interesse voor de ouderenzorg, zette mij er toe aan direct een kandidatuur in te zenden. Ik was dan ook erg tevreden dat ik de kans kreeg om mij te verdiepen in dit onderwerp. De uitwerking van de masterproef was niet altijd even eenvoudig, maar dankzij de steun van mijn co-promotor Dr. Els Steeman, kon ik enkele hindernissen tijdens de uitwerking van de masterproef overwinnen. Haar expertise en deze van mijn promotor Prof. Dr. Em. Maria Grypdonck zorgden ervoor dat ik veel bruikbare feedback en nieuwe inzichten kon bekomen. Graag wil ik hiervoor mij oprechte dank betuigen. Ook wil ik de werkgroep dementie van Bond Moyson bedanken voor hun inzichten uit de praktijk. Dit was belangrijk tijdens de uitwerking van de interviewguide. Graag wil ik ook de personen bedanken uit de verscheidene woon-zorgcentra die me in contact brachten met kleinkinderen van personen met dementie. Groot is mijn dankbetuiging naar alle kleinkinderen die ik kon interviewen. Zonder hun bereidwilligheid en deze van hun ouders was de uitwerking van deze masterproef onmogelijk geweest. Ten slotte wil ik ook nog mijn vriendin en mijn familie bedanken voor de steun en moed die ze mij gaven tijdens deze periode. Michiel Steyaert

“Aantal woorden masterproef: 6999 (exclusief woord vooraf, inhoudstabel, abstract, tabellen, bijlagen en bibliografie)”

1

2 ABSTRACT

Probleemstelling: Ondanks een toenemende aandacht, blijft onderzoek over de relatie van kleinkinderen en hun grootouder met dementie beperkt. Het reeds bestaand onderzoek rond deze topic handelt meestal over adolescente of oudere kleinkinderen.

Doelstelling: Met dit onderzoek wordt de beleving van kleinkinderen tussen de zeven en vijftien jaar oud met een grootouder die dementie heeft in kaart gebracht. Door inzicht te krijgen in de beleving van kleinkinderen kan worden nagegaan welke ondersteuningsbehoeften deze kinderen ervaren.

Methodologie: Er werden negentien semigestructureerde interviews afgenomen bij kleinkinderen van personen met dementie. De dataverzameling en analyse gingen elkaar afwisselen in een iteratief proces. De contant comparatieve methode volgens het Grounded Theory onderzoek werd toegepast tijdens de analyse.

Resultaten: Kleinkinderen ervaren bij hun grootouder veranderingen op cognitief, gedragsmatig en emotioneel vlak. Als gevolg hiervan gaat men minder samen doen en verloopt de communicatie tussen beiden vaak moeilijk. De ouders zijn binnen de communicatie vaak een tussenpersoon. De manier waarop kleinkinderen omgaan met de ziekte gaat vaak verschillen. Meestal is het een combinatie van positieve en negatieve aspecten, soms nemen ze een zorgende rol op. De rol van de omgeving binnen de beleving is niet onbelangrijk. Kleinkinderen gaan zelden praten met leeftijdsgenoten. De kennis over dementie is bij de meeste kleinkinderen beperkt, en zelf informatie zoeken doen ze zelden.

Conclusie: Een moeilijke communicatie staat centraal, toch is het gezelschap van de grootouder belangrijk. Ondersteuning om de positieve aspecten in de omgang te versterken en de negatieve aspecten dragelijk te maken is belangrijk en ouders spelen hierbij een belangrijke rol.

2

3 INLEIDING Dementie wordt gekenmerkt wordt door een geleidelijk progressieve verslechtering van cognitieve functie verder dan wat onder normale veroudering te verwachten valt. Dementie betreft meestal een onomkeerbaar proces, slechts enkele uitzonderlijke vormen zijn potentieel omkeerbaar (World Health Organization 2012, Smith & Seirafi 2013). Dementie beïnvloedt het geheugen, het denken, de oriëntatie, het begrip, het leervermogen, de taal, en het oordeelkundig vermogen (World Health Organization 2012). Volgens de DSM IV criteria is er sprake van dementie wanneer een geheugenstoornis aanwezig is in combinatie met één (of meer) van volgende stoornissen: afasie1, apraxie2, agnosie3, stoornis van het executief functioneren4 (American Psychiatric Association 2000). Uit gegevens bekomen uit de Vlaamse huisartsenpraktijken blijkt dat de prevalentie van dementie in 2008 5,26 per 1.000 patiënten per jaar bedroeg en de incidentie tussen de periode van 2006 en 2008 0,93 per 1.000 patiënten per jaar bedroeg (Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid - Cijfers 2010). Gegevens van Alzheimer International voorspellen dat de wereldwijde prevalentie van Alzheimer dementie zal verdubbelen om de twintig jaar, tot 65,7 miljoen in 2030, met hogere proporties in ontwikkelde dan in de ontwikkelingslanden (Nowrangi & Lyketsos 2011). Een stijging van de prevalentie is het gevolg van de vergrijzing van de populatie (De Deyn et al. 2011).

Mede door de stijging van de levensverwachting, stijgend aantal huishoudens met tweeverdieners en hoger percentage gescheiden ouders, is de rol van grootouders en overgrootouders in het leven van de jongere generatie sterk toegenomen. De grootouders nemen vaak een deel van de zorg over het kleinkind op zich (Hayslip & Kaminski 2005, Attar-Schwartz et al. 2009, Smorti et al. 2012).

1

Afasie= taalstoornis Apraxie = onvermogen/ verminderd vermogen om motorische taken uit te voeren terwijl er intacte motorische functie is 3 Agnosie = onvermogen/ verminderd vermogen om zaken te herkennen ondanks intacte sensorische functies 4 Executief functioneren = stoornis in uitvoerende functies zoals plannen, organiseren, filteren en abstract denken 2

3

De relatie tussen grootouder en kleinkind wordt door de meerderheid van de grootouders beschreven als een van de belangrijkste relaties die ze hebben (Mahne & Motel-Klingebiel 2012). Ook voor kleinkinderen is de relatie met de grootouder belangrijk. Kleinkinderen voelen zich emotioneel betrokken tegenover hun grootouder en de grootouder speelt een belangrijk rol in hun leven (Attar-Schwartz et al. 2009). Door dementie bij de grootouder wordt de relatie tussen de kleinkinderen en hun grootouder beïnvloed (Celdrán et al. 2009).

Uit een onderzoek bij adolescente kleinkinderen van personen met dementie blijkt dat het grootste deel van de kleinkinderen die een goede relatie met de grootouder hadden, een verslechtering in deze relatie ervaren ten gevolge van dementie. Ook de emotionele nabijheid gaat bij vele kleinkinderen een stuk verloren. De tevredenheid over de relatie met de grootouder was bij de adolescenten significant lager tijdens de ziekte in vergelijking met de periode ervoor (Celdrán et al. 2011).

Onderzoek naar de beleving van kleinkinderen in de relatie met hun grootouder krijgt toenemende aandacht, al blijft specifiek onderzoek bij kleinkinderen die een grootouder met dementie hebben beperkt. Het reeds bestaand onderzoek rond dit topic handelt meestal over adolescente of oudere kleinkinderen (Steeman & Grypdonck 2008, Celdran et al. 2009). Met dit onderzoek wordt de beleving van kleinkinderen tussen de zeven en vijftien jaar oud met een grootouder die dementie heeft in kaart gebracht. Deze hebben namelijk andere belevingen tegenover de grootouder. Jongere kinderen gaan de grootouder als speels en tolerant ervaren. Wanneer de kinderen de adolescentie bereiken gaat de grootouder meer functioneren als vertrouweling (Wood & Liossis 2007). Door inzicht te krijgen in de beleving van kleinkinderen kan worden nagegaan welke ondersteuningsbehoeften kleinkinderen met een grootouder die dementie heeft ervaren.

4

4 ONDERZOEKSMETHODOLOGIE 4.1 Onderzoeksdesign Met dit onderzoek wordt de beleving van kleinkinderen die een grootouder met dementie hebben in kaart gebracht. Hiervoor is een kwalitatief onderzoeksdesign een uitermate geschikte methode. De betekenis van het hebben van een grootouder met dementie vanuit het perspectief van een kleinkind, werd zo diep mogelijk geëxploreerd. De constante vergelijking volgens het Grounded Theory onderzoek stond centraal bij het bekomen van de resultaten. De dataverzameling en analyse gingen elkaar afwisselen in een iteratief proces (Holloway & Weeler 2010).

4.2 Steekproef De participerende kleinkinderen werden via een thuiszorgorganisatie en verscheidene woonzorgcentra gerekruteerd. Om pragmatische redenen is gekozen voor een criterion sampling. Kleinkinderen die aangebonden werden en voldeden aan de vooropgestelde inclusiecriteria, werden opgenomen in de studie (Cohen et al 2006). Een theoretische sampling had voor deze studie een meerwaarde gevormd. Hierbij wordt de sampling bepaald door het verloop van de studie en reeds bekomen data. Deze gaat door tot er geen nieuwe data relevant voor het ontwikkelen van de theorie gevonden wordt (Coyne 1997, Chen & Boore 2009, Holloway, & Weeler 2010).

De vooropgestelde inclusiecriteria bestonden uit het hebben of gehad hebben van een (over-)grootouder met dementie, het ouder zijn dan zeven jaar en het spreken en begrijpen van de Nederlands taal, en bereid zijn tot deelname aan de studie. Uiteindelijk werden negentien interviews bij eenentwintig participanten uitgevoerd. Een overzicht van de kenmerken van deze participanten is te vinden in tabel 1. Voor zes participanten betrof het de relatie met de overgrootouder. En bij zeven participanten was de (over)grootouder al overleden op het moment van het interview. In de meerderheid van de gevallen verbleef de grootouder in een woonzorgcentrum. Maar vier kleinkinderen hadden een leeftijd onder tien jaar. De meerderheid van de geïnterviewde kleinkinderen zijn dus ‘tieners’.

5

Tabel 1: Overzicht kenmerken participanten

1 2

Kleinkind Geslacht Leeftijd V 14 V 10

Grootouder Geslacht Leeftijd V 83 V 72

Kleinkind of achterkleinkind Kleinkind Kleinkind

3

V&V

12 & 14

V

82

Kleinkind

4 5 6 7 8 9 10 11 12

M V V M M V V M&V M&V

11 11 8 12 11 15 11 15 & 13 9&7

M V V V V V V V M

Overleden 85 86 86 81 81 80 Overleden Overleden

Achterkleinkind Kleinkind Achterkleinkind Achterkleinkind Kleinkind Kleinkind Achterkleinkind Kleinkind Kleinkind

13 14 15 16 17 18

V M M V V M

14 12 14 10 7 10

V V V V M M

Overleden Overleden 82 82 Overleden Overleden

Achterkleinkind Achterkleinkind Kleinkind Kleinkind Kleinkind Kleinkind

19

V

10

V

82

Achterkleinkind

Bijzonderheden Grootouder woont nog thuis Grootouder sinds een week in WZC

Zelfde gezin Zelfde gezin 3 jaar overleden Zelfde familie interview 17 en 18 Zelfde gezin Zelfde gezin Zelfde gezin, familie aan interview 12

4.3 Dataverzameling De data werden verzameld aan de hand van semi- gestructureerde interviews, hiervoor werd op voorhand een interviewguide opgesteld (zie bijlage 1). Deze werd opgesteld op basis van een literatuuronderzoek waarin nagegaan werd wat er reeds over het onderwerp geweten is. Zo kon de focus van het onderzoek bepaald worden en de onderzoeksvraag verfijnd worden. Recent onderzoek geeft aan dat voorafgaand literatuuronderzoek bijdraagt aan innovatie en theoretische sensitiviteit van het onderzoek. Om bewust te worden van een mogelijke beïnvloeding door het literatuuronderzoek, werden de getranscribeerde interviews nagelezen op suggestieve vragen en een supervisie gebeurde door de copromotor (Giles et al. 2013).

6

De interviewguide werd aangepast naargelang de focus van het onderzoek op een bepaald ogenblik (Holloway & Weeler 2010). Zoals kenmerkend is voor een Grounded Theory onderzoek hadden de eerste interviews een meer ‘open karakter’, waarna er in vervolg-interviews werd geëxploreerd op items die eerder aan bod kwamen (Evers 2007).

4.4 Data-analyse Na het afnemen van een interview werd zo snel mogelijk een transcript opgesteld. Om de interpretatie te verrijken werden de omstandigheden en bijzonderheden van ieder interview uitgeschreven. Nadien werd van ieder interview een thematisch verslag gemaakt. Dit maakte het proces van samenvatten en interpreteren van gegevens eenvoudiger. De constant comparatieve methode werd toegepast tijdens het analyseren, deze draagt bij aan een getrouwe en nauwkeurige weergave van de bestudeerde fenomenen (Giacomini & Cook 2000). Gevonden concepten werden getoetst aan de interviews. Het opnieuw beluisteren en herlezen van de interviews zorgde voor een totaalbeeld en op deze manier konden ook negatieve cases gevonden worden. Een voorbeeld hierbij is dat in eerst instantie gezien werd dat vele kleinkinderen interactie met medebewoners in een woonzorgcentrum niet aangenaam vinden. Deze bevinding generaliseren had fout geweest, gezien er ook kleinkinderen zijn die deze interactie aangenaam vinden (Chen & Boore 2009, Holloway & Weeler 2010, Foley & Timonen 2014). De codering werd door middel van de “manual methode” uitgevoerd , hierbij werd geen codeersoftware gebruikt. De codering bestond uit het met pen en papier opschrijven van codes en samen horende codes te groeperen. Om denkwijzen achter bepaalde ideeën te achterhalen werden memo’s toegevoegd. Uit literatuur blijkt dat de “manual methode” de mogelijkheid biedt een goede analyse te bekomen zonder codeersoftware (Foley & Timonen 2014).

7

4.5 Validiteit van de data Om de validiteit te verhogen werden memo’s gebruikt. Op deze manier kunnen gevoelens en gedachten die tot bias leiden, beter in beeld gebracht worden. Zo werden bijvoorbeeld memo’s aangebracht bij stukken transcript waarbij de onderzoeker het gevoel had, op basis van de manier van vraagstelling of getoonde emoties, suggestief te zijn.

De onderzoekerstriangulatie en supervisie met de copromotor zorgden dat de blik van de student-onderzoeker verruimd werd. Op deze wijze kon een bias door een te enge visie voorkomen worden. Na het uitschrijven van de resultatensectie werden de bevindingen getoetst met de interviews (Verhaeghe 2012). Binnen het onderzoek werd de theoretische sensitiviteit bewaakt door gebruik te maken van literatuur, een nauwgezette codering, constante vergelijking en ervaring van de copromotor binnen het onderzoeks-domein (Chen & Boore 2009, Hoare et al. 2012). De theoretische sensitiviteit heeft tot doel belangrijke en minder belangrijke data van elkaar te onderscheiden en inzicht te krijgen in betekenis van de data (Holloway & Weeler 2010).

4.6 Ethische aspecten De toestemming van het ethische comité van het UZ Gent werd bekomen vooraleer er van start gegaan werd met het onderzoek. Het registratienummer van het onderzoek is EC/2014/0084. De participanten gaven toestemming tot deelname door middel van een geïnformeerde toestemming. Voor de ouders en kinderen werd een apart informed consent opgesteld. (Bijlage 2 : formulieren informed consent). Hierdoor kon op een bewuste manier de beslissing genomen worden, om al dan niet deel te nemen aan het onderzoek (O’Gorman & Vander Laenen 2010). Persoonlijke verwijzingen werden geanonimiseerd. Dit door mogelijke herkenbare zaken te vervangen door een aantal kruisjes (Evers 2007).

8

5 RESULTATEN Een grootouder is voor een kleinkind een bijzonder persoon. Tijdens de gevoerde interviews kwam het belang van de relatie grootouder-kleinkind dan ook duidelijk naar voor. Dementie is een mogelijke bedreiging voor deze unieke relatie. Tijdens de interviews werd nagegaan hoe kleinkinderen de door dementie veranderende grootouder ervaren en hoe ze omgaan met deze veranderingen.

5.1 Veranderde grootouder Door de ziekte verandert de grootouder op verschillende domeinen. Enerzijds zijn er de cognitieve veranderingen, waarbij de grootouder vaak dingen gaat vergeten of zaken en personen niet meer herkent. Anderzijds heb je de veranderingen die kleinkinderen niet meteen verwacht hadden, zoals de gedragsmatige en emotionele veranderingen. Als in het begin van een interview aan kleinkinderen gevraagd werd wat ze onder het woord “dementie” verstaan, dan werd een omschrijving gegeven die meestal bestond uit cognitieve aspecten van de ziekte, zoals herhaling, vergeten, namen niet meer weten, mensen niet herkennen en rare dingen zeggen. Gedragsmatige verandering kwam bij deze omschrijving slechts uitzonderlijk naar voor. Meestal kwam dit aspect pas later in het interview aan bod. 5.1.1 Cognitieve veranderingen

Het niet meer herkend worden, of de grootouder die de naam van het kleinkind niet meer weet, kwam in de meeste interviews naar voor. Het geeft de kleinkinderen een vreemd gevoel. Ze vinden het raar dat hun eigen grootouder hen niet meer herkend. Zeker als ook hun ouder niet meer herkend wordt, is dit voor hen vreemd.

Ik vond het raar dat opa zijn eigen dochter niet herkent. Hoe herken je uw eigen dochter niet meer? Wie denk je wel dat ze is? (meisje 10 jaar)

9

De oorzaken van het niet herkend worden, kunnen door bepaalde kleinkinderen ook aan andere factoren buiten dementie toegeschreven worden, zoals een slecht zicht van de grootouder. Kleinkinderen die nog herkend worden door de grootouder, hebben schrik voor het moment wanneer dit niet meer het geval zal zijn.

Ook veel moeten herhalen kwam tijdens de interviews op de voorgrond te staan. Al vinden de meeste kleinkinderen dit niet aangenaam, toch vinden ze dat hier best zo normaal mogelijk op gereageerd wordt. 5.1.2 Gedragsveranderingen

Bepaalde gedragingen die de grootouder stelt, worden door hun kleinkinderen als vreemd en raar ervaren. Sommige kleinkinderen vinden dit vreemde gedrag grappig, niet tegenstaande dat ze het ook wel erg vinden. Voor anderen is het gedrag van de grootouder beangstigend. Het kan tot gevolg hebben dat het kleinkind niet meer weet hoe het best reageert op de grootouder. Agressief gedrag van de grootouder kwam tijdens verschillende interviews aan bod. De angst die dit veroorzaakt bij het kleinkind kan soms tot gevolg hebben dat het niet alleen bij de grootouder durft te blijven. Kleinkinderen die agressief gedrag van de grootouder aangaven tijdens het interview, vertelden in hun verhaal ook vaak positieve kanten van de grootouder, zoals aardig en lief gedrag. Als ze dan naar u komt wanneer ze slechte dag heeft, is dat een beetje beangstigend. (meisje 11 jaar) Hoe vind je het als mémé slaat?  Gewoon, ik vind dat een klein beetje niet leuk. Soms is dat hard. Maar soms is ze wel super lief. Meestal is ze wel lief. (meisje 8 jaar)

10

5.1.3 Emotionele veranderingen De emotionele band met de grootouder wijzigt vaak ten gevolge van dementie. De wijze waarop de grootouder emoties uitdrukt, verandert vaak. Zo zien kleinkinderen hun grootouder sneller huilen. Bepaalde kleinkinderen gaan emotionele onderwerpen bewust ontwijken. Kleinkinderen gaan ook hun gedrag aanpassen om de grootouder gelukkig te zien. Zo gaf een kleinkind bijvoorbeeld aan vaak te lachen bij een bezoek, dit omdat een grootouder graag gelukkige kleinkinderen ziet. Bij sommige kinderen blijft de geborgenheid met de grootouder bestaan, bij anderen gaat dit deels verloren. Het knuffelen met de grootouder, is voor bepaalde kleinkinderen niet meer hetzelfde als vroeger. De grootouder begrijpt bijvoorbeeld niet wat er gaat gebeuren wanneer een kind aanstalten tot knuffelen maakt. De geborgenheid van een grootouder ziet men ook doordat vele kleinkinderen zich de zorgzaamheid van hun grootouders herinneren. De grootouder zorgde voor eten, speelde met het kleinkind, leerde bepaalde zaken of was een voorbeeld voor het kleinkind. Dit zorgzame aspect zien de kinderen vaak verdwijnen. Toch herkennen kleinkinderen dit zorgzame vaak nog in kleine zaken. Een grootouder die tijdens de maaltijd in het woonzorgcentrum aan het kleinkind vraagt of ze ook een boterham moet hebben, is hier een voorbeeld van. In bepaalde interviews kwam ook de bange grootouder naar voor. Een kleinkind vertelde dat haar grootouder soms in een hoekje gaat schuilen uit schrik. Het kleinkind probeert de grootouder dan gerust te stellen. De grootouder kan ook bang zijn van de kleinkinderen, dit doordat de eigen kleinkinderen niet herkend worden. Knuffelen gebeurde bij deze kinderen om deze reden niet vaak meer. Het naar huis vertrekken na een bezoek in het woonzorgcentrum is vaak een emotioneel moment. De grootouder wil vaak mee naar huis, of wil dat het bezoek blijft. De “deur” bij een gesloten afdeling zorgt vaak voor moeilijke momenten. De grootouder wordt vaak afgeleid, of de hulp van de verpleging of verzorging wordt gevraagd.

11

Een bezoek van de grootouder bij de participanten thuis vinden de meeste kleinkinderen wel leuk, al is dit voor bepaalde kleinkinderen confronterend. De grootouder herkent bijvoorbeeld de woning niet meer waar ze samen vele leuke momenten hadden.

5.2 Gevolgen van een veranderde grootouder De veranderingen bij grootouder, gaan de relatie grootouder-kleinkind meestal beïnvloeden. Vaak is er ook een invloed op de relatie tussen het kleinkind en zijn ouders. 5.2.1 Invloed op de relatie kleinkind- grootouder Een moeilijke communicatie is een belangrijke reden voor een wijziging bij de relatie grootouder-kleinkind. De grootouder heeft het bijvoorbeeld moeilijk om een gesprek te volgen en praat minder dan vroeger. In één interview geeft een kleinkind aan het gevoel te hebben dat de grootouder niet luistert. In bepaalde gevallen verdwijnt rechtstreekse communicatie tussen het kleinkind en de grootouder. Het kleinkind is fysiek aanwezig, maar heeft niet het gevoel betrokken te zijn binnen de communicatie. Ik word niet echt meer veel betrokken. Het zijn meer mijn opa en mijn mama die tegen elkaar praten en daar zit ik daar dan zo maar wat bij. (meisje 15 jaar) Kleinkinderen weten vaak niet hoe te reageren als grootouder onduidelijke of rare zaken vertelt. Vaak spelen de ouders een tussenpersoon bij de communicatie. De moeilijke communicatie is niet noodzakelijk een synoniem aan het niet leuk vinden van een bezoek aan de grootouder. Voor bepaalde kleinkinderen is vooral het gezelschap van de grootouder belangrijk. De richting van communicatie is vaak wisselend. Vaak wordt over dagdagelijkse dingen gepraat zoals hobby’s en school. Bij bepaalde kleinkinderen gaat de grootouder zelf veel vertellen over vroeger.

12

Als in communicatie treden met de grootouder bijna niet meer mogelijk is, vinden de kleinkinderen dit niet leuk. Hierdoor werd het bezoek aan de grootouder door een paar kleinkinderen eerder als een plicht ervaren. Het is oma, je moet er naar toe gaan. Je weet dat ze op het einde niet veel ging zeggen. Maar je gaat er naar toe… Om haar nog eens te zien. (jongen 15 jaar) De activiteiten die de kleinkinderen delen met de grootouder veranderen ten gevolge van de ziekte. De kinderen geven aan minder samen met de grootouder te doen. Dit doordat de grootouder door cognitieve of fysieke achteruitgang niet meer in staat is bepaalde activiteiten uit te voeren. De activiteiten die kleinkinderen nog met hun grootouder doen verschillen. Het spelen van spelletjes en praten met de grootouder werden het vaakst als leuk beschreven. 5.2.2 Invloed op de ouders van het kleinkind Ook voor de ouders van het kleinkind brengt de ziekte moeilijkheden met zich mee. Kleinkinderen zien aan hun ouders, voornamelijk bij de ouder wiens ouder of grootouder getroffen is door dementie, dat die het emotioneel soms moeilijk heeft. Een aantal kleinkinderen hebben het gevoel dat hun ouders emoties proberen te onderdrukken in hun bijzijn, dit om hen te “beschermen”. Al gaven deze kinderen juist aan het moeilijk te hebben met deze geslotenheid. Onze ouders proberen ons een beetje te beschermen, door niet veel te zeggen over wat er eigenlijk aan het gebeuren is. Je merkt zelf dat er iets is. (zussen 12 en 14 jaar) Ik vind dat redelijk vervelend, ik weet graag wat er aan de hand is. Ik vind niet dat ik die bescherming nodig heb. Ik begrijp misschien wel dat ze daar niet graag over babbelen << Jongste zus begint te huilen >> (zussen 12 en 14 jaar) In een bepaald interview kwam de moeder van het achterkleinkind even aan het woord . Ze vertelde dat ze haar kinderen bij de grootouder weghield gedurende zijn laatste levensjaar. Ze vond de “aftakelende” grootouder een akelig beeld voor haar kinderen. Achteraf had ze wel spijt van deze beslissing, gezien de goede band die de kinderen nu hebben met hun eigen opa en oma.

13

Een ander interview gaf dan weer een positieve beeld. Bij het kleinkind werd vaak over de grootouder gepraat. De nadruk lag hierbij niet op het negatieve, want over de ziekte zelf werd er niet veel gepraat. Meestal ging men praten over zaken die grappig waren bij de grootouder, wat men leuk vindt aan de grootouder. We praten eigenlijk heel veel over wat we leuk vinden aan haar. Bijvoorbeeld dat ze er goed uit zag, dingen die we grappig vonden. (meisje 11 jaar)

5.3 Omgaan met de ziekte Ondanks het feit dat kinderen het niet leuk vinden dat hun grootouder de ziekte heeft, worden naast de negatieve aspecten, in interviews ook positieve aspecten van omgaan met de ziekte aangebracht. Vaak gaan kleinkinderen ook zorg dragen voor de grootouder of gaan ze de grootouder “sparen” door eigen gedrag aan te passen. 5.3.1 Positieve aspecten In de meeste interviews is te zien dat contact met de grootouder belangrijk is voor het kleinkind. Meestal is er een hechte band met de grootouder. Enkele kinderen geven dan ook aan schrik te hebben hun grootouder te verliezen, of dat het verlies van de grootouder niet leuk is. In één interview gaf een kind aan het anders zijn van grootouder als leuk te ervaren. In een ander interview vonden de kleinkinderen het leuk met oma te kunnen lachen doordat ze soms grappige dingen doet ten gevolge van de ziekte. Ik weet niet hoe ze zou zijn als ze terug normaal was. Ik vind dat ook wel leuk dat ze anders is dan mijn andere oma. Vind dat niet zo leuk dat ze dat heeft. Ze is wel anders. Daar zijn ook veel dingen aan. (meisje 10 jaar) In een aantal gevallen gaan de kleinkinderen dingen als normaal omschrijven doordat ze een gevolg zijn van de ziekte of een ouder wordende grootouder. Ik vind dat niet erg, omdat je weet dat ze dement is. (jongen 14 jaar) Bepaalde kleinkinderen vinden de gedragingen of hetgeen de grootouder zegt grappig. Ze kunnen lachen met bepaalde situaties ondanks ze het erg vinden dat hun grootouder

14

de ziekte heeft. Bepaalde kleinkinderen geven wel aan hun lach soms in te houden. Dit om hun grootouder te sparen of omdat de ouders het niet leuk vinden dat een kleinkind lacht met deze situaties. 5.3.2 Negatieve aspecten In de interviews komt naar voor dat, de kleinkinderen de grootouder van voor de ziekte of toen de grootouder beter was, missen. Vaak betreft het een totaalbeeld van de grootouder die gemist wordt. Bepaalde kleinkinderen kunnen moeilijk specifiek antwoorden bij de vraag wat men het meest mist aan de grootouder. Vaak volgt een antwoord van alles te missen. Het zorgzame aspect en het samen activiteiten uitvoeren en samen plezier hebben worden het meest gemist. Wat zijn dingen dat jij het meest mist aan vroeger?  Gewoon dat ik daar elke dag kwam, dat wij konden babbelen en lachen enzovoort. (meisje 14 jaar) In één interview had het kleinkind een afkeer tegen de ziekte. Door de ziekte leek ze haar grootouder die ze graag had, verloren te zijn. Het interview had een negatieve toon en de nadruk lag op wat de ziekte afgenomen had in de relatie tussen grootouder en kleinkind. Het kleinkind had de ziekte dan ook minder erg verwacht. In vele gevallen bestaat er ook een schrik voor de ziekte. Je hebt kinderen die schrik hebben over wat er verder nog zal gebeuren. De kleinkinderen vragen zich af hoe lang de grootouder hen nog zal herkennen. Anderzijds bestaat er bij kinderen ook de schrik om later zelf de ziekte te krijgen en de schrik dat hun ouders de ziekte zullen krijgen. 5.3.3 Omgekeerde rollen In aantal interviews geven kleinkinderen aan een zorgende rol aan te nemen tegenover de hulpbehoevende grootouder. Ze helpen met bepaalde activiteiten, of doen dingen welke de grootouder leuk vindt. Soms kunnen dit kleine zaken zijn, zoals een kleinkind die grootouder helpt om spelletjes te winnen in het woonzorgcentrum. Een ander voorbeeld is een kleinkind die oma amuseert, zodat oma een bezoek bij het kleinkind thuis leuk vindt.

15

Ik probeer veel voor haar te doen. Dat ze het hier toch leuk vind. Dat ze niet direct naar huis wil. (meisje 10 jaar) Verder dan de zorgende rol, werd een opvoedende rol waargenomen in enkele interviews. Een kind vertelde bijvoorbeeld dat de grootouder naar haar moet luisteren, indien grootouder dit niet doet, ontstaan discussies. Ik doe ook rekenen met haar, dat is niet zo makkelijk. Dan doe ik “4+1 = 5” en dan moet ze mijn vingers tellen en dan lukt dat wel. (meisje 10 jaar) Ik zeg dan nee blijf daar van, of je gaat je pijn doen. Soms maak ik ook ruzie met haar, omdat ze niet luistert naar mij en haar dan pijn doet. En ze mag niet de kruimeltjes op de grond doen. Want dat is niet flink van haar (meisje 8 jaar) Het principe van wederkerigheid werd door de kleinkinderen vaak aangehaald om het zorgen voor de grootouder te verklaren. Kleinkinderen vinden het normaal nu te zorgen voor de grootouder, die vroeger veel voor hen deed. 5.3.4 Grootouder sparen De kleinkinderen gaan naast het zorgen voor de grootouder, in bepaalde gevallen ook hun eigen gedrag aanpassen. Hiermee hopen ze de grootouder te “sparen”. Bepaalde kleinkinderen willen de grootouder bijvoorbeeld niet gaan confronteren met de ziekte. Soms moet ik daar om lachen. Maar dan hou ik mijn lach wel in. Omdat dit ook niet zo leuk is voor haar. (meisje 10 jaar) De aanpassing van het gedrag van kleinkinderen tegenover de grootouder werd in bepaalde gevallen verklaard, door ouders die gedrag van kleinkinderen bijsturen.

16

5.4 Evalueren van voorstellen uit de zorgverlening

Bij de opmaak van de interviewguide werden suggesties van zorgverleners uit de praktijk opgenomen. Bij hen bestond de vraag hoe kleinkinderen activiteiten zoals het opmaken van een herinneringsboek en samen muziek maken met de grootouder aanzien. Over het opmaken van een herinneringsboek waren de reacties van kleinkinderen overwegend positief. Uitleg over het herinneringsboek werd door de interviewer niet gegeven. Hierdoor zijn twee categorieën in opvattingen over een herinneringsboek te herkennen. Enerzijds de opvatting waarbij het herinneringsboek dient om grootouder te ondersteunen bij het ophalen van herinneringen. Anderzijds waren er kleinkinderen die het boek zagen als een mogelijkheid om eigen herinneringen met de grootouder een plaats te geven. Als het boek voor de grootouder is, hopen de kleinkinderen dat de grootouder zich meer zal herinneren door middel van het boek. Het boek samen met de grootouder maken wordt als een toffe activiteit beschouwd. Al werd in een interview de kanttekening gemaakt dat het ophalen van herinneringen een pijnlijk moment voor de grootouder zou kunnen zijn. Ze is dement, dus ze weet niks meer. Dus dat zou tof zijn dat ze dingen kan herinneren door foto’s. (jongen 14 jaar) De kinderen die het als een boek voor hun eigen opvatten, vinden het een leuk idee om een boek te hebben met allerlei herinneringen, over hun eigen grootouder. Het boek zouden de kleinkinderen bekijken wanneer ze hun grootouder missen. Het voorstel om samen muziek te maken vinden bepaalde kinderen wel leuk, anderen vinden het eerder grappig of raar. De interesse in muzikale activiteiten lijkt een belangrijke rol te spelen in het enthousiasme van de kinderen. Verschillen in muziekstijlen werd als barrière aangegeven. Al dacht één kleinkind dat een mix in verschillende stijlen wel mogelijk is. Een deel van de kleinkinderen denkt dat de grootouder niet in staat zou zijn muziek te maken.

17

5.5 Het belang van de omgeving De meeste kleinkinderen werden gerekruteerd via woonzorgcentra. De omgeving van het woonzorgcentrum speelt een belangrijke rol in de beleving van een kleinkind. Vaak vinden kleinkinderen de omgeving van het woonzorgcentrum niet aantrekkelijk. Zo vinden meerdere kinderen de geur van een woonzorgcentrum storend. Ik vind persoonlijk dat het daar een beetje stinkt. Zo een geur van eigenlijk … Dat is een speciale geur… Waar ik soms eens misselijk van wordt. (meisje 11 jaar) De andere bewoners in een woonzorgcentrum kunnen voor bepaalde kinderen vreemd zijn. De mensen zeggen of doen in hun ogen rare dingen. Bepaalde bewoners gaan in interactie met de kleinkinderen of raken de kleinkinderen aan. Dit vinden de meeste kleinkinderen niet leuk, en dit kan voor hen soms beangstigend zijn. En er is ook iemand die ik heel eng vind, ze praat Frans. Ze achtervolgt u een beetje. Ze zegt Franse dingen die ik niet begrijp of ze zingt Franse liedjes. Dat vind ik wel een beetje eng. (jongen 14 jaar) Andere bewoners kunnen zorgen dat het kleinkind te weinig privacy ervaart in de relatie met de grootouder. Het kleinkind wil dingen vertellen die andere bewoners in het woonzorgcentrum niet hoeven te weten. Het negatieve beeld ten aanzien van medebewoners mag niet veralgemeend worden gezien er ook kleinkinderen zijn die interactie met andere bewoners leuk vinden. Bepaalde kleinkinderen praten graag met andere bewoners of participeren graag aan groepsspelletjes. In een aantal gevallen vinden kleinkinderen het woonzorgcentrum leuk, doordat er speelmogelijkheden zijn, waarbij interactie met andere bewoners niet nodig is. Het is leuk dat ik in een rolstoel mag rijden en op de fitnesstoestellen kan. Anders hebben ze daar niet veel meer. (jongen 12 jaar) Bepaalde kleinkinderen geven aan dat het positief te vinden, dat hun grootouder in het woonzorgcentrum terecht kon.

18

Ik denk dat ze daar redelijk gelukkig ga zijn, mijn oma babbelt graag. Ze is daar beter é  Waarom is ze daar beter?  Om niets te vergeten, om meer te kunnen praten en omdat ze dan verzorgd kan worden. (zussen 12 en 14 jaar) Niet tegenstaande een positieve houding tegenover het woonzorgcentrum, gaf een kleinkind aan een leegte te ervaren in de omgeving waar hij de grootouder vroeger zag. Als ik nu naar pépé ga, dan is de zetel van mémé leeg. Ik zou graag hebben dat mémé daar dan eens zit. (jongen 14 jaar)

5.6 Kennis over de ziekte Kleinkinderen worden vaak geconfronteerd met de ziekte van hun grootouder. Toch weten ze vaak niet goed wat de ziekte betekent. Bepaalde kleinkinderen hadden nog nooit over dementie gehoord had of wisten niet wat het betekende. In de meeste gevallen gaven de kleinkinderen aan vragen te hebben over de ziekte. Ook al was er een kleinkind die aangaf alles over de ziekte te weten, toch konden ook hier vragen over de ziekte gevonden worden. Onrechtstreeks gaven vele kleinkinderen aan nog meer te willen weten over de ziekte. Zo willen ze bijvoorbeeld graag weten wat er met hun grootouder aan de hand is, of de ziekte van voorbijgaande aard is, wat de oorzaak van de ziekte is. Ondanks vele vragen, gaan de meeste kleinkinderen geen uitleg over de ziekte zoeken. Kennis over de ziekte wordt vaak verkregen bij of door de ouders. Bij oudere kinderen is een deel van hun kennis gebaseerd op eigen ervaringen met de ziekte. Een gezelschapsspel over dementie, waarbij meer uitleg bekomen wordt over de ziekte gedurende het spel, vinden de kleinkinderen een leuk idee. Al gaven enkele kleinkinderen aan dat dit spel bij hen thuis slechts zou gespeeld worden, wanneer het gratis is of uit te lenen valt. Op school bijleren over dementie vinden de meeste kinderen een goed idee. Al geven bepaalde kinderen aan dat dit wat moeilijk kan zijn voor hen, doordat ze hierdoor aan hun grootouder moeten denken. In de meeste gevallen werd op school nog niet over dementie geleerd.

19

Als aan de kleinkinderen een omschrijving van dementie gevraagd werd, kwam vooral cognitieve achteruitgang aan bod. Namelijk herhaling, vergeten, namen niet meer weten, mensen niet herkennen en rare dingen zeggen. Gedragsmatige verandering kwamen bij deze omschrijving slechts met uitzondering naar voor. Het beeld dat dementie een ziekte voor oude mensen is, kwam tijdens de interviews vaak naar voor. Sommige kleinkinderen gaan veranderingen ten gevolge van dementie verklaren door een ouder wordende grootouder.

5.7 Praten over de ziekte Praten over de ziekte van hun grootouder, is voor de meeste kleinkinderen niet makkelijk. Het doet hen nadenken over de ziekte en hun grootouder. Dit maakt het voor bepaalde kleinkinderen emotioneel moeilijk. 5.7.1 Met de ouders praten De kleinkinderen praten weinig met hun ouders over de grootouder. De gesprekken die gevoerd worden vinden meestal plaats na een bezoek aan de grootouder, of wanneer het kind vragen aan de ouders stelt. Vaak lijken enkel negatieve aspecten van de grootouder en de ziekte besproken te worden. Eén kleinkind gaf aan liever over leuke aspecten van de grootouder te praten. Het is te zien over wat, vroeger was dat moeilijker. Maar nu is dat meer dat ze gelukkig is…// Toen ze echt verdrietig was en je moet daar dan over praten was dat echt wel moeilijker.  Waar praat je dan liever over?  Over oma wanneer ze gelukkig is en eens iets doet. (meisje 11 jaar) Een ander kleinkind gaf aan veel over de grootouder te praten, waarbij vooral leuke zaken besproken worden. We praten eigenlijk heel veel, over wat we leuk vinden aan haar. Daar praten we heel veel over als we thuis zijn. (meisje 11 jaar)

20

5.7.2 Met anderen praten over de grootouder

De meeste kinderen gaan niet in communicatie met vrienden of met klasgenoten. Als men in communicatie treedt met andere kinderen, betreft het vrijwel altijd een vertrouwenspersoon die daarbij meestal een lotgenoot is. Dit zijn enerzijds kinderen die zelf een grootouder met dementie hebben of hadden. Anderzijds kinderen die veel belang hechten aan hun grootouders. Redenen voor het niet praten met leeftijdsgenoten over de ziekte waren het niet graag praten over de ziekte, omdat het geen leuk onderwerp is of omdat men hierdoor te emotioneel wordt. Een andere reden is dat vrienden niet hoeven te weten dat hun grootouder de ziekte heeft, of dat er beter niet over verteld wordt buiten de familie. Ze weten dat ze daar beter niet moeten over beginnen, dat ik dat niet graag heb. En als ze over beginnen ga ik misschien van onderwerp veranderen. (meisje 14 jaar) In bepaalde interviews gaven kleinkinderen aan makkelijk te praten met andere familieleden over de grootouder.

5.8 Contact naast een bezoek aan de grootouder Contact met de grootouder naast bezoek komt weinig voor. Vele kleinkinderen geven aan dat alternatieve contactmogelijkheden zoals telefoon en Skype wel leuk (zouden) zijn. Eén kleinkind gaf aan meer privacy te ervaren bij een telefoongesprek, dit doordat andere bewoners uit het woonzorgcentrum op deze manier niet kunnen meeluisteren. Een alternatieve manier van contact, naast bezoek, lijkt voor vele kleinkinderen moeilijk. Dit doordat de grootouder niet kan werken met alternatieve vormen van contact zoals telefoon en Skype. Een bijkomende belemmering is het drukke leven van de kleinkinderen.

Ten slotte gaven de kleinkinderen aan dat

alternatieve

contactmogelijkheden geen vervanging kunnen zijn voor een bezoek.

21

6 DISCUSSIE 6.1 Vergelijking met bestaand onderzoek Het onderzoek toont vele gelijkenissen met de reeds gevoerde onderzoeken binnen dit domein. Deze onderzoeken werden echter meestal gevoerd bij adolescente kleinkinderen . Met dit onderzoek werd ook de beleving van jongere kleinkinderen, met name kleinkinderen tussen zeven en vijftien jaar oud in kaart gebracht. Deze beleving toont veel gelijkenissen met die van adolescenten, toch zijn een aantal verschillen waar te nemen. Uniek aan dit onderzoek is dat ook voorstellen uit de praktijk geëvalueerd werden.

Een moeilijke communicatie binnen de relatie grootouder-kleinkind stond centraal binnen het gevoerde onderzoek. Vrijwel ieder kleinkind uitte een bemoeilijkte communicatie ten gevolge van de ziekte. In huidig onderzoek is te zien dat ouders hierbij vaak de rol van tussenpersoon spelen.

In het onderzoek is te zien dat bepaalde kleinkinderen ervaren dat ouders moeilijkheden hebben om de ziekte van de grootouder te verwerken. Dit heeft een invloed op relatie van ouder-kleinkind.

De activiteiten die de kleinkinderen gezamenlijk met de grootouder doen, gaan door de ziekte vaak verminderen. Ze doen vaak andere dingen samen dan voorheen. Het spelen van spelletjes en samen praten worden als leukste beschreven. Binnen het onderzoek van Steeman & Grypdonck (2008), is te zien dat adolescente kleinkinderen plezier beleven aan contact en gezelschap met de grootouder. Het spelen van spelletjes is mogelijk kenmerkend voor jongere kleinkinderen, gezien het in de gevonden literatuur niet beschreven werd. De zorgende rol van de grootouder ten opzichte van de kleinkinderen gaat door de ziekte vaak verminderen of verdwijnen. Toch herkennen kleinkinderen vaak nog zorgende aspecten bij de grootouder.

Dementie brengt vele emoties teweeg binnen de relatie grootouder kleinkind. Deze gevoelens zijn niet noodzakelijk negatief. Vaak zijn er positieve emoties, veelal kan 22

het kleinkind voldoening halen uit de relatie met de zieke grootouder (Celdrán et al. 2011). Ondanks dat vele kleinkinderen een positieve houding aannemen in de relatie met de grootouder, ervaren ze toch een verslechtering binnen de relatie met de grootouder. Het onderzoek van Celdràn et al. (2011), geeft aan dat 36.6 % van de kleinkinderen een verslechtering waarneemt in de relatie met de grootouder ten gevolge van dementie.

Oorzaken voor deze verslechterde relatie worden door de kinderen vaak bij de ziekte of een ouder wordende grootouder gezocht. Het onderzoek van Celdràn et al. (2011), toont dat meer dan de helft van de kleinkinderen, die een verslechtering in de relatie met de grootouder ervaren, dit toeschrijven rechtstreeks aan de ziekte. Een ander deel van deze kleinkinderen gaan de oorzaak bij zichzelf zoeken. Dit laatste werd niet in huidige studie vastgesteld.

De manier waarop kleinkinderen omgaan met de ziekte kan verschillen van kleinkind tot kleinkind. In huidig onderzoek is te zien dat het vaak een combinatie van positieve en negatieve aspecten is. Onderzoek van Celdrán et al. (2009), toont vele gelijkenissen met huidig onderzoek. Het onderzoek gaat de omgang beschrijven met de copingstrategieën acceptatie, actieve aanpak, zorgen voor de grootouder en genegenheid. De coping stijl acceptatie valt te vergelijken met de positieve omgang uit huidig onderzoek. Kleinkinderen genieten van de dingen die ze nog kunnen doen met de grootouder en proberen de ziekte te aanvaarden. Deze positieve kijk is ook te zien in het onderzoek van Steeman & Grypdonck (2008), waar aangegeven wordt dat sommige kleinkinderen nog steeds plezier putten uit contact met hun grootouder. De coping actieve aanpak, waarbij kleinkinderen actief omgaan met de situatie en de relatie met hun grootouder proberen te houden of te verbeteren, wordt gezien in huidig onderzoek door kleinkinderen die hun gedrag aanpassen om de grootouder gelukkig te zien. De coping van het zorgen voor de grootouder wordt in huidig onderzoek ook gezien. Net als in het onderzoek van Celdràn et al. (2009), is wederkerigheid een verklarende factor voor kleinkinderen die de zorg voor grootouder opnemen. Een ander onderzoek van Celdràn et al. (2011), vond een relatie tussen het hebben van positieve emoties bij de relatie met de grootouder en het helpen van de grootouder . Binnen huidig onderzoek is

23

dit verband moeilijk te leggen, door het beperkt aantal interviews waarin de zorgende rol naar voor kwam. Bepaalde kleinkinderen gaven tijdens interviews aan dat het zorgen voor een grootouder niet altijd evident is. Deze kinderen vinden het bijvoorbeeld moeilijk als grootouder dingen doet die ze niet begrijpen. Als laatste coping-stijl werd in het onderzoek genegenheid beschreven, waarbij liefde en genegenheid de belangrijkste elementen zijn voor de relatie grootouder-kleinkind (Celdran et al. 2009). Ook in huidig onderzoek is dit te zien, waarbij vooral het gezelschap van de grootouder van belang is. Genegenheid werd in de literatuur ook beschreven als een predictor voor het verlenen van hulp door adolescente kleinkinderen aan de grootouder (Hamill 2012).

6.2 Aanbevelingen voor de praktijk Belangrijk voor de praktijk is het inzien van de rol van tussenpersoon die ouders hebben binnen de relatie grootouder-kleinkind. Ze gaan het gedrag van kleinkinderen vaak sturen. Zo gaven bepaalde kleinkinderen aan dat ze van de ouders, niet mogen lachen met het “vreemde” gedrag van grootouder.

Het onderzoek van Celdrán,(2012) toont dat ouders in 61.4 % van de gevallen invloed hebben op de relatie. De invloed situeert zich hierbij voornamelijk in het contact houden met de grootouder en het leren van de ouder. Het aspect leren omvat zowel informatie over de ziekte als de omgang met de ziekte (Steeman & Grypdonck 2008, Celdrán et al. 2012). Doordat de kleinkinderen zelf weinig uitleg over de ziekte gaan zoeken, is dit van groot belang (Steeman & Grypdonck 2008). Bepaalde kleinkinderen hadden nog nooit over dementie gehoord of niet wisten wat het betekende. Net als in het onderzoek van Fuh et al., (2005), is te zien dat bepaalde kleinkinderen dementie horend bij het normaal verouderingsproces aanzien. Het goed infomeren van ouders en die dan op hun beurt de kleinkinderen goed informeren is dus van cruciaal belang. (Steeman & Grypdonck 2008)

Naast de ouders, kan educatie op school een belangrijke rol spelen. Bij bepaalde kleinkinderen bestaat een schaamte over de grootouder met dementie (Fuh et al. 2005), of bestaat een angst om hun grootouder in diskrediet te brengen door erover te praten

24

met anderen die het toch niet zouden begrijpen (Steeman & Grypdonck 2008). De meeste kleinkinderen praten enkel met vrienden die ze echt vertrouwen. Meestal betreft het lotgenoten. Educatie op school dient te werken rond de beeldvorming over dementie zo dat kinderen zich niet hoeven te schamen voor hun grootouder. Het leren op school biedt ook een kans om lotgenoten te ontdekken.

In de beleving van kleinkinderen speelt ook de omgeving een belangrijke rol. Een aantal kleinkinderen gaf aan de geur van het woonzorgcentrum waar de grootouderouder verblijft storend te vinden. Voor vele kleinkinderen is het gedrag van medebewoners vreemd of zelf beangstigend. Ook bij onderzoek naar adolescente kleinkinderen werd een zelfde beleving waargenomen. Hierdoor volgt een zelfde aanbeveling waarbij het belang van het goed begeleiden van kleinkinderen bij contact en confrontatie met medebewoners wordt aangegeven (Steeman & Grypdonck 2008).

Ten slotte werden in het onderzoek ook voorstellen uit de praktijk geëvalueerd. Hieruit blijkt dat vele kleinkinderen het opmaken van een herinneringsboek een leuk idee vinden. Het samen maken van muziek werd op verschillende manieren beoordeeld. Vaak zijn interesses van het kleinkind belangrijk. Daarom is het van belang dat er bij het organiseren van activiteiten voor kleinkinderen rekening gehouden wordt met wat de kleinkinderen graag willen. Vaak is dit individueel verschillend.

6.3 Aanbevelingen voor verder onderzoek Dit onderzoek toonde het belang van ouders in de verwerking van de ziekte bij kleinkinderen en de kennisoverdracht. Verder onderzoek bij de ouders van deze kleinkinderen zou een beter beeld geven over hoe ouders zelf staan tegenover deze rol. Er kan op deze wijze ook nagegaan worden welke ondersteuningsbehoeften ouders ervaren om hun kind te kunnen begeleiden en hoe de kennis van ouders is omtrent dementie.

Net als de reeds gevoerde onderzoeken had ook huidig onderzoek enkele beperkingen. Ten eerste werden enkele participanten geïnterviewd waarbij de grootouder reeds gestorven was, wat een vertekend beeld kan geven (Wood & Liossis 2007).

25

De generaliseerbaarheid van de resultaten dient kritisch bekeken te worden. De meeste kleinkinderen werden gerekruteerd via woonzorgcentra. Dit heeft tot gevolg dat de meeste grootouders reeds een gevorderd stadium van dementie bereikt hadden. Binnen de meeste interviews was de ziekte reeds enkele jaren duidelijk. Een aantal participanten waren familieleden van elkaar. Zoals Celdrán et al. (2011) aangeven, doet dit

de

generaliseerbaarheid

dalen.

Een

ander

belangrijk

gevaar

voor

de

generaliseerbaarheid is de wijze van sampling. Er werd namelijk gebruik gemaakt van criterion sampling, wat voor een gevaar op selectiebias zorgt (Evers 2007).

Een belangrijke groep die mede omwille van ethische redenen niet bereikt werd, zijn de kleinkinderen die niet willen praten over de ziekte. De beleving van deze kinderen, is mogelijk verschillend van kinderen die wel bereid waren deel te nemen aan dit onderzoek.

6.4 Conclusie Door dementie ervaren kleinkinderen vele veranderingen bij de grootouder, dit op cognitief, gedragsmatig en emotioneel vlak. Deze veranderingen hebben een invloed op de relatie kleinkind-grootouder, waarbij men minder samen gaat doen en de communicatie tussen beiden vaak moeilijk verloopt. De ouders zijn binnen de communicatie vaak een tussenpersoon. De kleinkinderen zelf gaan op verschillende manieren om met de ziekte, vaak betreft het een combinatie van positieve en negatieve aspecten en bij bepaalde kleinkinderen wordt een zorgende rol gezien. Bij het opstellen van initiatieven voor de begeleiding van deze kleinkinderen dient rekening gehouden te worden dat ieder kind eigen voorkeuren en interesses heeft. De omgeving waarin de grootouder zich bevindt, speelt vaak een rol in de beleving van kleinkinderen. Ouders spelen dan weer een belangrijke rol in de verwerking en kennisoverdracht van het kleinkind. Het bewust maken en informeren van ouders is hierbij een must.

26

7

REFERENTIELIJST

Association, A.P. (2000) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV-TR), Arlington: American Psychiatric Publishing. Attar-Schwartz, S., Tan, J.-P. & Buchanan, A. (2009) Adolescents' perspectives on relationships with grandparents: The contribution of adolescent, grandparent, and parent–grandparent relationship variables. Children and Youth services review, 31(9), 1057-1066. Celdrán, M., Triado, C. & Villar, F. (2009) Learning from the disease: Lessons drawn from adolescents having a grandparent suffering dementia. The International Journal of Aging and Human Development, 68(3), 243-259. Celdrán, M., Triadó, C. & Villar, F. (2011) “My Grandparent Has Dementia” How Adolescents Perceive Their Relationship With Grandparents With a Cognitive Impairment. Journal of Applied Gerontology, 30(3), 332-352. Celdrán, M., Villar, F. & Triadó, C. (2012) When Grandparents Have Dementia Effects on Their Grandchildren’s Family Relationships. Journal of Family Issues, 33(9), 1218-1239. Chen, H.Y. & Boore, J.R. (2009) Using a synthesised technique for grounded theory in nursing research. J Clin Nurs, 18(16), 2251-60. Cohen D, C.B. (2006) Qualitative Research Guidelines Project. Coyne, I.T. (1997) Sampling in qualitative research. Purposeful and theoretical sampling; merging or clear boundaries? J Adv Nurs, 26(3), 623-30. De Deyn, P., Goeman, J., Vervaet, A., Dourcy-Belle-Rose, B., Van Dam, D. & Geerts, E. (2011) Prevalence and incidence of dementia among 75–80-year-old community-dwelling elderly in different districts of Antwerp, Belgium: the Antwerp Cognition (ANCOG) Study. Clinical neurology and neurosurgery, 113(9), 736-745. Evers, J. (2007) Kwalitatief interviewen: kunst én kunde Boom Lemma, Den Haag Foley, G. & Timonen, V. (2014) Using Grounded Theory Method to Capture and Analyze Health Care Experiences. Health Serv Res.

27

Fuh, J.L., Wang, S.J. & Juang, K.D. (2005) Understanding of senile dementia by children and adolescents: why grandma can't remember me? Acta Neurol Taiwan, 14(3), 138-42. Gezondheid, V.A.Z.e. (2010) Cijfermateriaal Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Giacomini, M.K. & Cook, D.J. (2000) Users' guides to the medical literature: XXIII. Qualitative research in health care B. What are the results and how do they help me care for my patients? Evidence-Based Medicine Working Group. Jama, 284(4), 478-82. Giles, T., King, L. & de Lacey, S. (2013) The timing of the literature review in grounded theory research: an open mind versus an empty head. ANS Adv Nurs Sci, 36(2), E29-40. Hamill, S.B. (2012) Caring for grandparents with alzheimer's disease: help from the ''forgotten'' generation. Journal of Family Issues, 1195–1217. Hayslip, B., Jr. & Kaminski, P.L. (2005) Grandparents raising their grandchildren: a review of the literature and suggestions for practice. Gerontologist, 45(2), 262-9. Hoare, K.J., Mills, J. & Francis, K. (2012) Dancing with data: an example of acquiring theoretical sensitivity in a grounded theory study. Int J Nurs Pract, 18(3), 240-5. Holloway, I.W., S. (2010) Qualitative research in nursing and healthcare, WileyBlackwell, United Kingdom. Mahne, K. & Motel-Klingebiel, A. (2012) The importance of the grandparent role—A class specific phenomenon? Evidence from Germany. Advances in Life Course Research, 17(3), 145-155. Nowrangi, M.A., Rao, V. & Lyketsos, C.G. (2011) Epidemiology, assessment, and treatment of dementia. Psychiatr Clin North Am, 34(2), 275-94, vii. O’Gorman, A.V.L., F. (2010) Ethische specten van kwalitatief onderzoek. In T. D. Zaitch, Kwalitatieve methoden en technieken in de criminologie Acco, Leuven. Organization, W.H. (2012) Dementia, a public health priority, WHO, United Kingdom. Smith, J.P.S., J. (2013) Delirium and Dementia. In J. H. Marx, Rosen's Emergency Medicine - Concepts and Clinical Practice, Elsevier Saunders, Philadelphia. Smorti, M., Tschiesner, R. & Farneti, A. (2012) Grandparents-grandchildren relationship. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 895-898.

28

Steeman, E.G., M. (2008) Alles wat je ooit over dementie wilde weten, maar nooit durfde vagen. Denkbeeld, 28-32. Wood, S.L., P. (2007) Potentially Stressful Life Events and Emotional Closeness Between Grandparents and Adult Grandchildren. Journal of Family Issues, 380398.

29

8 BIJLAGEN 8.1 Bijlagenlijst - Bijlage 1: Interviewguide - Bijlage 2: Informed consent

30

8.2 Bijlage 1: Interviewguide - Wat versta je onder het woord “dementie” ? - Hoe heb je contact met je grootouder? - Hoe frequent? - Hoe ervaar je een bezoek aan je grootouder? - Welke zaken vind je leuk? - Welke zaken vind je niet leuk? - Wat doe je wanneer je op bezoek gaat bij je grootouder? - Welke activiteiten doen jullie soms samen ? - Wat vind je leuk ? - Wat vind je niet leuk? - Wat zou je ervan vinden samen met de grootouder met muziek bezig te zijn ? - Zou je het leuk vinden samen met je grootouder een herinneringsboek te maken? - Waarom wel? / waarom niet? - Wat vertellen jullie dan tegen elkaar? - Wat vind je leuk om over te praten met je grootouder? - Waarover praat je niet graag met je grootouder? - Vertelt grootouder veel of vertel je zelf veel? - Heb je grootouder gekend alvorens deze dementie had? - Is er een verschil tussen hetgeen jullie vroeger deden en nu doen door de ziekte ? - Wat mis je het meest? - Hoe ervaren je ouders dat je grootouder de ziekte heeft? - Praten je ouders veel over je grootouder? - Hoe ervaar je praten met je ouders over de ziekte van je grootouder ? - Wie start gesprek (ouder/kind)? - Waarover/wat? - Hoe ervaar je dit? - Wat vind je moeilijk om over te praten?

31

- Hoe ervaar je praten met anderen over de dementie van je grootouder? - Met wie? - Waarover/wat ? - Hoe gaan anderen om met je grootouder ? - Wat vind je hier goed aan ? - Wat vind je hier niet goed aan? - Zoek je soms uitleg over de ziekte van je grootouder op? - Bij wie? - Waar? - Heb jij ideeën hoe we andere kleinkinderen zouden kunnen helpen als hun grootvader of grootmoeder dementie krijgt ? - Wat zou die kinderen kunnen helpen om daar goed mee om te gaan ? - Denk je dat een gezelschapsspel om te leren over dementie hen zou kunnen helpen ? - Wat vind je ervan dat je grootouder bij je thuis woont? ( zal enkel gesteld worden bij mensen die zich in deze situatie bevinden) - Wat vind je er leuk aan? - Wat vind je er niet leuk aan ?

- Afsluiting en bedanking

Afhankelijk van de leeftijd van het kleinkind zullen de vragen aangepast en/of verduidelijkt worden

32

8.3 Bijlage 2: Informed consent

Informatiebrief voor ouder(s)/voogd deelnemers

In relatie gaan of blijven met een grootouder met dementie: Beleving van kleinkinderen van personen met dementie

Beste ouder(s)/ voogd,

jjjijkkj

Graag willen wij u bedanken voor de interesse die u vertoont in het onderzoek naar de nood aan ondersteuning die kleinkinderen van personen met dementie ervaren. Door dementie bij een grootouder kan de communicatie tussen een kleinkind en grootouder moeilijker verlopen. Maar de unieke relatie tussen een grootouder en een kleinkind schept echter ook mogelijkheden om een betekenisvolle relatie te blijven behouden. Met het onderzoek willen we te weten komen hoe kleinkinderen hun relatie met hun grootouder met dementie ervaren. Wij hopen uit die kennis te kunnen leren op welke manier we ondersteuning kunnen bieden om een aangename relatie met de grootouder te behouden. Om dit onderzoek mogelijk te maken, willen wij: prof. dr. Mieke Grypdonck, dr. Els Steeman en dhr. Michiel Steyaert uw medewerking vragen. Voor wie ? Kleinkinderen van 7 tot en met 14 jaar, met een groot- of overgrootouder met dementie. Wat gaat er precies gebeuren? Als uw kind deelneemt aan het onderzoek zullen we met uw kind een gesprek voeren. Hierbij willen we graag te weten komen hoe uw kind het ervaart een grootouder met dementie te hebben.

33

Praktisch Het gesprek kan doorgaan op het moment dat het voor uw kind past. De plaats waar het gesprek doorgaat zal samen besproken worden. De onderzoeker zal daarvoor met u een afspraak maken. Het gesprek zal ongeveer 30 minuten duren (maximum 1 uur). Privacy Het gesprek zal opgenomen worden. De informatie van deze opname zal uitgeschreven worden en op anonieme wijze verwerkt worden. De gegevens worden verwerkt samen met die van andere interviews en bij rapportage wordt ervoor gezorgd dat specifieke en persoonlijke situaties onherkenbaar zijn. Na analyse zal opname verwijderd worden. Tijdens het gesprek zal uw kind zelf misschien heel persoonlijke dingen vertellen. Wij, als onderzoekers, hebben de verantwoordelijkheid om de privacy van uw kind te beschermen. Voor vragen of bedenkingen kan u of uw kind altijd bij ons terecht. Wat wordt verteld door uw kind aan ons, wordt dus geanonimiseerd en strikt vertrouwelijk behandeld. Alle gegevens uit dit onderzoek worden behandeld volgens de regels van de bescherming van de privacy, zoals in de wet van 22 augustus 2002 beschreven. Vooraleer het onderzoek van start kon gaan, hebben we, zoals dat in België wettelijk geregeld is, het onderzoek aan het Ethische Comité van het UZ Gent voorgelegd. Dit comité heeft het project goedgekeurd. In geen geval dient de goedkeuring van het Ethisch Comité een aanzet te zijn tot deelname. Hoewel het helemaal niet te verwachten is dat uw kind schade zou kunnen oplopen door aan het onderzoek mee te werken – het gaat immers alleen om een gesprek – is er toch een verzekering voor schade voor de deelnemers afgesloten, zoals bepaald in de wet van 07 mei 2004. Als uw kind bereid is deel te nemen aan het onderzoek en u hiermee instemt, zullen we u vragen, zoals de wet dit voorziet, een toestemmingsformulier te ondertekenen. Ook na de ondertekening daarvan zijn u en uw kind vrij om op ieder ogenblik te beslissen niet langer aan het onderzoek deel te nemen zonder dat dit enige invloed heeft op de relatie met de onderzoekers.

34

Als u aanvullende informatie wenst over het onderzoek of over mogelijke deelname, kunt u nu of in de loop van het onderzoek contact opnemen met Michiel Steyaert, student Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde ([email protected]). Hij is de onderzoeker die het gesprek met uw kind zal voeren. We danken u omdat u aan onze vraag aandacht hebt willen geven.

Met vriendelijke groeten, Prof. dr. Mieke Grypdonck, Professor Emeritus Verplegingswetenschap Universiteit Gent (tel: 09/332 41 51) Dr. Els Steeman, Zorgmanager AZ Nikolaas (tel: 03/760 22 26) Michiel Steyaert, student master in de verpleegkunde en de vroedkunde

35

Toestemmingsformulier tot medewerking (ouders/voogd) Ik werd geïnformeerd over de aard en het doel van het onderzoek waaraan mijn kind zal deelnemen. Ik kreeg een kopij van de informatiebrief over het onderzoek en heb deze grondig kunnen lezen. Ik en mijn kind konden vragen stellen en kregen daarop de nodige antwoorden. De deelname van mijn kind aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Ik weet dat mijn kind zich op elk ogenblik uit het onderzoek kan terugtrekken. Ik geef de onderzoeker de toestemming met mijn kind te praten over de ziekte dementie, dit woord ook te gebruiken en indien nodig de term dementie te verduidelijken. De gegevens door mijn kind meegedeeld, zullen anoniem door de onderzoeker verwerkt worden. Op basis hiervan beslis ik dat mijn kind mag deelnemen aan deze studie, waarbij ik ook een kopie van dit formulier krijg.

Naam ouder/voogd Handtekening:

Datum:

Naam ouder/voogd Handtekening:

Datum:

36

Informatiebrief voor deelnemers In relatie gaan of blijven met een grootouder met dementie: Beleving van kleinkinderen van personen met dementie

Dankjewel voor je interesse. Door een bevraging willen we te weten komen hoe het is om een grootvader of grootmoeder die dementie heeft te hebben. Wij hopen uit die kennis te kunnen leren op welke manier we kleinkinderen kunnen helpen op een leuke manier met hun oma of opa met dementie te blijven omgaan. Om dit onderzoek mogelijk te maken, willen we, prof. dr. Mieke Grypdonck, dr. Els Steeman en Michiel Steyaert, jouw medewerking vragen.

Voor wie ? Kleinkinderen van 7 tot en met 14 jaar met een groot- of overgrootouder met dementie. Wat gaat er gebeuren? Als je deelneemt zullen we met jou praten over je relatie met je grootouder die dementie heeft. We zullen je bijvoorbeeld vragen wat je leuk vindt wanneer je op bezoek gaat bij je grootouder, wat jullie tegen elkaar vertellen, … Dit gesprek zal opgenomen worden zodat we niks van je verhaal verliezen. De opnames worden na analyse verwijderd.

37

Wanneer? wat? - Het gesprek kan door gaan wanneer het voor jou het beste past. - De plaats waar het gesprek doorgaat, zal samen met je ouders besproken worden.

- Het zal ongeveer 30 minimum duren (maximum 1 uur).

Als je na het gesprek nog vragen hebt of je er graag nog eens wil over praten met iemand kan je hiervoor bij ons terecht. Geheim Wat je aan mij vertelt zal ik aan niemand anders doorvertellen en blijft dus geheim. Toestemming - Als je wil deelnemen aan het onderzoek zullen we je vragen een toestemmingsformulier te ondertekenen. - Ook na de ondertekening van het toestemmingsformulier kun je op elk ogenblik stoppen met het onderzoek.

38

Nog vragen ? Als je vragen hebt of nog extra uitleg wil over het onderzoek of over je deelname, kun je deze nu of later stellen aan Michiel Steyaert, student Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde. [email protected]

Met vriendelijke groeten, Prof. dr. Mieke Grypdonck, Professor Emeritus Verplegingswetenschap Universiteit Gent (tel: 09/332 41 51) Dr. Els Steeman, Zorgmanager AZ Nikolaas (tel: 03/760 22 26) Michiel Steyaert, student master in de verpleegkunde en de vroedkunde

39

Toestemmingsformulier tot medewerking In relatie gaan of blijven met een grootouder met dementie: Beleving van kleinkinderen van personen met dementie

Ik ben:

(naam + voornaam)

Kleur bolletje als het waar is

jjjijkkj

○ Ik kreeg een brief met uitleg en heb deze goed kunnen lezen ○ Ik heb goed kunnen luisteren naar de uitleg over het onderzoek ○ Ik kon vragen stellen en kreeg hierop een antwoord ○ Ik neem deel omdat ik het zelf wil ○ Ik weet dat ik op elk ogenblik met het onderzoek kan stoppen Ik beslis om deel te nemen aan het onderzoek en daarom plaats ik een handtekening (of mijn naam) in het kader. Handtekening:

Ik,

Datum

(naam + voornaam onderzoeker), gaf de deelnemer de nodige

informatie over het onderzoek, liet de deelnemer de kans vrijwillig deel te nemen aan dit onderzoek en ik bezorgde de deelnemer een kopij van dit formulier Handtekening:

Datum:

40