DIPLOMOVÁ PRÁCE. Filozofická fakulta Masarykovy Univerzity v Brně. Kvalita života umírajících osob v hospicové péči. Psychologický ústav

Filozofická fakulta Masarykovy Univerzity v Brně Psychologický ústav Studijní rok 2006/2007

DIPLOMOVÁ PRÁCE Kvalita života umírajících osob v hospicové péči Jana Doležalová

Vedoucí diplomové práce: doc. PhDr. Mojmír Tyrlík, Ph.D ___________________________________________________________________________

Brno 2007

PROHLÁŠENÍ:

Prohlašuji, že jsem tuto diplomovou práci vypracovala samostatně a uvedla v ní veškerou použitou literaturu a jiné prameny, které jsem použila.

Jana Doležalová

V Brně, dne 20. 4. 2007

……..……………………........Podpis

PODĚKOVÁNÍ:

Ráda bych na tomto místě poděkovala všem zúčastněným spolutvůrcům, jenž se značnou měrou podíleli na vypracování mé diplomové práce. Mé poděkování patří doc. Mojimíru Tyrlíkovi za odborné vedení a přínosnou spolupráci a v neposlední řadě za jeho hřejivý lidský přístup, kterým mě zahrnoval při našich společných konzultacích i během celého mého studia. Mé poděkování rovněž patří pracovníkům hospice a to zejména paní psycholožce Mgr. Jiřině Juříčkové a panu MUDr. Ladislavu Kabelkovi za jejich praktické zkušenosti a laskavý přístup. Dále bych ráda vyjádřila své srdečné poděkování mému příteli Jiřímu Jiráňovi, který mi s usilovnou trpělivostí moji práci upravil do formálně stanovené podoby. A v neposlední řadě bych z celého srdce ráda vyjádřila své nejhlubší poděkování všem těžce nemocným pacientům a obzvláště těm, kteří se se mnou s ochotou podělili o svůj nelehký životní příběh.

Děkuji...

OBSAH I.

Ú V O D ...........................................................................................................................................................1

II.

T E O R E T I C K Á Č Á S T ......................................................................................................................2 1 Lidská společnost a otázky spojené s umíráním a smrtí............................................................................3 1.1 Historické hledisko v oblasti umírání......................................................................................................5 1.2 Historický vývoj hospiců.........................................................................................................................7 2 Vymezení základních pojmů ......................................................................................................................10 2.1 Kvalita života ........................................................................................................................................10 2.1.1 Nahlížení na kvalitu života daného individua................................................................................10 2.1.2 Přístupy k měření kvality života ....................................................................................................12 2.1.3 Kvalita života a příchod nemoci ....................................................................................................13 2.1.4 Pacient a hospitalizace...................................................................................................................14 2.2 Umírání .................................................................................................................................................16 2.3 Paliativní péče, paliativní léčba a paliativní medicína...........................................................................18 2.4 Hospic ...................................................................................................................................................19 2.5 Eutanázie ...............................................................................................................................................19 2.6 Dystanázie .............................................................................................................................................20 3 Hospicová péče ............................................................................................................................................21 3.1 Závažná nemoc a potřeby pacienta........................................................................................................21 3.1.1 Biologické potřeby ........................................................................................................................22 3.1.2 Psychologické potřeby...................................................................................................................22 3.1.3 Sociální potřeby.............................................................................................................................23 3.1.4 Duchovní potřeby ..........................................................................................................................23 3.2 Sdělování onkologické diagnózy...........................................................................................................24 4 Člověk a závažné onemocnění....................................................................................................................26 4.1 Symptomy spojené s onkologickým onemocněním ..............................................................................26 4.2 Emocionální prožívání nevyléčitelně nemocných pacientů...................................................................27 4.2.1 Prožívání bolesti ............................................................................................................................28 4.2.2 Negativní emocionální prožitky umírajících .................................................................................29 4.3 Pětistupňový model Elizabet Kübler-Rossové ......................................................................................30 4.4 Pacient a jeho žádost o urychlení smrti .................................................................................................32 5 Využití psychoterapie v paliativní péči......................................................................................................33 5.1 Závažné onemocnění a smysl života .....................................................................................................35 6 Praktické zkušenosti s pacienty v terminální fázi života .........................................................................36 7 Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna...................................................................39

III.

E M P I R I C K Á Č Á S T .......................................................................................................................40

1 Cíle výzkumu ...............................................................................................................................................41 2 Metoda výzkumu.........................................................................................................................................42 2.1 Výzkumný soubor .................................................................................................................................42 2.2 Metodika výzkumu................................................................................................................................43 2.2.1 Získávání dat - realizace rozhovorů...............................................................................................43 2.2.2 Práce s textem jednotlivých rozhovorů..........................................................................................44 2.2.3 Interpretace získaných dat - tématická analýza .............................................................................45 2.3 Etické předpoklady výzkumu ................................................................................................................52 3 Výsledky výzkumu ......................................................................................................................................53 3.1 Interpretace údajů - vyskytovaná témata ...............................................................................................53 3.1.1 Konkrétní témata jednotlivých rozhovorů s uvedenými výpověďmi pacientů ..............................54 3.1.2 Analýza tématických celků a jejich vzájemné porovnávání ..........................................................69 u jednotlivých pacientek..........................................................................................................................69 4 Osobní profily pacientek.............................................................................................................................86 IV.

D I S K U Z E A V Y P L Ý V A J Í C Í Z Á V Ě R Y ...........................................................................89

V.

Z Á V Ě R ....................................................................................................................................................92

VI.

L I T E R A T U R A ...................................................................................................................................94

VII.

P Ř Í L O H Y ............................................................................................................................................96 A) PŘÍLOHA č. 1 - Doslovně přepsané rozhovory jednotlivých pacientek................................................96 B) PŘÍLOHA č. 2 - Rozpracované výpovědi pacientek v rámci sedmi stanovených hledisek .................106

I . Ú VO D

„Usmějte se a ve vašem úsměvu ať je spousta dobroty a jenom trošku, trošičku trpkosti“. Dušan Radovič

Pro svoji diplomovou práci jsem si zvolila téma, které se zabývá kvalitou života umírajících osob, jenž se staly součástí hospicové péče. Základnou nasbíraných informací, které se dotýkají tohoto nelehkého tématu, mi posloužila odborná literatura, kterou jsem si s ohledem na svůj zrakový handicap pracně obstarávala v elektronické podobě. Z těchto důvodů upozorňuji čtenáře, na přítomnost omezeného výčtu odborných publikací, kterých v následujícím textu uvádím. Množství odborných publikací zabývajících se touto problematikou však dosáhlo v současné době značného rozšíření. Mojí snahou je vynahradit čtenářům zmiňovanou redukci využitých odborných publikací, a proto se vydávám cestou otevřenou vlastní zkušenosti s umírajícími lidmi, jenž končí svůj život v hospicové péči. Bohatých a velice cenných zkušeností jsem nasbírala během své několikaměsíční stáže, kterou jsem absolvovala v hospici sv. Josefa v Rajhradě u Brna. Téma mé diplomové práce se zrodilo přímo v prostorách hospice a přivedli mě k němu právě sami pacienti. Na tomto místě musím ještě jednou srdečně poděkovat panu Doc. Tyrlíkovi, který s ochotou a vlídností přijal mnou navržené téma a stal se mým průvodcem při zpracovávání této závěrečné práce. Zúčastnila jsem se také několika velice zajímavých odborných přednášek, které se uskutečnily v edukačním centru hospice sv. Josefa v Rajhradě a jejímiž úctyhodnými řečníky byli MUDr. Marie Svatošová a Prof. Jaro Křivohlavý. Toto osobní setkání se pro mne stalo rovněž bohatou studnicí cenných a obohacujících informací, jenž jsem v následujícím textu mohla plnohodnotně využít. Tato práce se skládá ze dvou na sebe navazujících částí, čímž je teoretická část a část empirická. V teoretické části se postupně zabývám všeobecnými tématy, které se vztahují k otázkám kvality života pacientů, kteří se potýkají s onemocněním letálního charakteru a k otázkám poukazujících na poslání komplexní hospicové péče. Jednotlivá témata člením do příslušných kapitol a podkapitol, jejichž ucelený výčet uvádím v obsahu této práce. Empirická část je zaměřena na vlastní výzkumnou práci, která rozvíjí na praktické rovině teoretické poznatky. Základem naší výzkumné práce jsou vedené rozhovory s onkologicky nemocnými pacienty, kteří prožívají poslední dny svého života v hospici. Věřím, že předkládané lidské příběhy pacientů, jenž jsou součástí našeho kvalitativního výzkumu, přivedou čtenáře k hlubokému zamyšlení a novému poznání, které napomůže k jejich osobnímu růstu. Předkládaná odborná fakta rozšiřuji také o vyřčená moudra známých osobností, která rovněž mohou vybídnout vnímavé čtenáře k zamyšlení. Do této práce může nahlédnout každý člověk, který touží po novém poznání...

-1-

II. T E O R E T I C K Á Č Á S T

-2-

1 Lidská společnost a otázky spojené s umíráním a smrtí „…nevíme, kde na nás smrt čeká; a tak ji očekávejme všude“. „Cvičit se ve smrti je cvičit se ve svobodě“. „Člověk, který se naučil umírat, se odnaučil být otrokem“. Michel de Montaigne

Smrt je skutečně všude okolo nás, o tom není pochyb. Každý člověk se dříve nebo později během svého života setká tváří v tvář se smrtí. Smrt je naprosto nevyhnutelnou součástí lidského života. Je to skutečnost, kterou nelze nijak změnit, ale i přes to se lidé otázkami spojenými s umíráním a smrtí příliš nezabývají. Konec naší fyziologické existence se v dnešní rychle se rozvíjející společnosti vědomě zastírá a vytlačuje do pozadí. Lidé nechtějí o smrti přemýšlet ani o ní otevřeně hovořit. A pokud přijde přece jenom řeč na umírání, myslíme téměř vždy na ostatní. Myšlenka na vlastní smrt je nám nekonečně vzdálená. Erich From (2001) podotýká, že většina lidí je více nebo méně narcistická, což znamená, že máme sklon považovat za skutečné jen to, co je v nás a ne to, co odkazuje k jinému člověku. Prakticky řečeno, to co se vztahuje k nám samotným to nás zajímá, ale to co se nás netýká nás nezajímá. Člověk se ve svém životě začne zajímat o umírání a smrt až tehdy, když se sám stane umírajícím nebo se stane umírajícím někdo z jeho rodiny. Lidé v tomto případě jsou zcela nepřipravení, protože otázky týkající se umírání a smrti celý život přehlíželi a odsouvali k nedohlednu. O to obtížnější je potom přijímání a vyrovnávání se s vlastní smrtí a s konečností svých blízkých. Naše společnost není připravená prožívat hlouběji otázky zabývající se umíráním a smrtí. Na druhou stranu násilná smrt, se kterou se setkáváme běžně v mediích, naše vědomí přímo zaplavuje, avšak se nás příliš nedotýká. Marie Vágnerová (2000) vysvětluje tento fakt pomocí behavioristického schématu, který ukazuje, že při zvýšeném kontaktu s čímkoliv dochází k otupení. Dochází k postupné adaptaci a k úbytku intenzity reakce na daný podnět. Takže, i když se denně setkáváme s detailním přísunem násilných a brutálních smrtí, mediální smrt bývá akceptována lhostejně, bez jakýchkoliv emotivních projevů. Se skutečnou smrtí se většina lidí vůbec nesetkala, což se následně projeví ztrátou možnosti vytvořit si přiměřené obranné strategie. Otevřené diskuse nad oblastí umírání jsou vhodným řešením těchto nedostatků. Je nutné zdůraznit, že mnohá hrůza, která umírání doprovází, je pouhou naučenou společenskou iracionální reakcí, kterou je nutno postupem času odstranit. Na tomto místě by mohla vyvstat otázka, koho by vlastně v dnešní době zajímalo neatraktivní téma zabývající se umíráním a smrtí? Ideálem dnešní společnosti je člověk stále mladý, fyzicky krásný, zdravý, a nejlépe ještě bohatý a úspěšný. Jednoduše řečeno, perspektivní a produktivní člověk. Jakoby životní styl dnešní doby smrt nepovažoval za součást lidského života. A přece se ji všichni den co den přibližujeme více a více. Nesmrtelnost těla neexistuje, ale někdy mám pocit, že si to většina lidí ani neuvědomuje, cítí se všemocní a nezranitelní. Od života ke smrti je pouhý krůček, který jednou učiníme úplně všichni. Nikdo nebude upřednostňován více nebo méně. Škoda, že to neplatí ve všech oblastech života, kterými si lidé, ať chtějí či nechtějí, musí nevyhnutelně projít. Nemocní a umírající jsou odsouváni do pozadí a ztrácí postupně své místo ve společnosti. Vždyť jakoupak může mít perspektivu a produktivitu pro dnešní společnost slabý umírající člověk? Nevím, zda se tu může -3-

hovořit o nějaké perspektivě a nebo produktivitě, ale přínosem pro společnost bezpochyby je. Vždyť kdo jiný by nás mohl lépe provést závěrečnou, dosud nevyšlapanou pěšinou pozemského života, než-li sám umírající. Pokud se s umírajícím člověkem setkáme a budeme mu naslouchat všemi smysly, dosáhneme velice hlubokého poznání, které nás v životě mnohému naučí. Umírající člověk se pro nás stane tím největším učitelem. Vždyť i Jan Amos Komenský se k této problematice vyjádřil slovy: „Umění zemřít je největší umění ze všech umění“. Naše společnost by si měla umírajících lidí nesmírně vážit a zabezpečit jim všestrannou péči, protože i umírající lidé jsou součástí lidské společnosti a přinášejí jí své jedinečné poslání, které dříve či později podstoupíme my všichni.

-4-

1.1 Historické hledisko v oblasti umírání

„Smrt se neustále přibližuje. Ale skutečnost, že nikdy nevíš, kdy k tobě přijde, jakoby ubírala na významu skutečnosti, že život má svůj konec“. Paul Bowles

Náš vztah ke smrti a umírání se v průběhu dějin změnil. V předchozí kapitole jsem se zabývala obecným pohledem dnešní společnosti na tématiku umírání a smrti a nyní bych se ráda krátce poohlédla do historie. Jaký byl historický vývoj v oblastech umírání a smrti v porovnání s postoji dnešní společnosti? Jak už jsem se zmínila v předešlé kapitole, v dnešní době je vztah člověka a smrti bohužel tabuizován. Málo kdy se člověk osobně setká s umíráním a s příchodem samotné smrti. Smrt je považována za něco špatného, zlého a jakoby pro dnešní společnost neexistujícího. Není proto výjimkou setkat se s umírajícím starým člověkem, který dosud netuší nic o umírání, protože se s ním během svého života nesetkal. Smrt se postupně od života oddělila a odsunula se kamsi, kde na ní není vidět. Jinak tomu však bylo před několika desítkami let. Dříve byla lidská zkušenost se smrtí ve velice blízkém a důvěrném vztahu. Nebylo výjimečnou událostí, když pozůstalí vyprovázeli nebožtíka na onu cestu přímo ze svého domu. I já sama mám tu zkušenost z dětství kdy se smuteční rozloučení mé prababičky konalo přímo v jejím domě. Prababička zemřela ve svých 96 letech v pohodlí svého domu. Její odchod z tohoto pozemského světa i závěrečné rozloučení s nejbližší rodinou a přáteli proběhlo v známém a přirozeném prostředí. Dříve byli lidé konfrontováni se smrtí velice často a přijímali ji jako nezbytnou součást života (Haškovcová, 1975). Umíralo se převážně doma a v přítomnosti svých blízkých. Významným krokem vpřed v posledních desetiletích je to, že se objevilo veliké množství nejrůznějších studií zabývajících se problematikou smrti. Vznikla i zvláštní věda o smrti- thanatologie, jejíž název je odvozen z řeckého slova thanatos, což v překladu znamená smrt. Velký popud k rozvoji thanatologie dala lékařka švýcarského původu Elisabeth Kübler-Rossová, o jejíž práci budu ještě blíže hovořit později. V roce 1967 vydala průkopnické dílo „On Death and Dying“, které u nás vyšlo v roce 1992 pod názvem „Hovory s umírajícími“. Krátce nato vyšla kniha „Life after Life“, u nás známá pod názvem „Život po životě“, jejímž autorem je doktor filozofie a medicíny Raymond A. Moody. V našich podmínkách se o rozvoj thanatologie zasloužila především Helena Haškovcová svojí průkopnickou prací „Rub života a líc smrti“, vydanou v roce 1975. Helena Haškovcová postupně vydala několik knih věnovaných této problematice. Do praxe zavedla koncept dvou modelů umírání (Haškovcová, 2000). Jedním z nich je tzv. domácí model umírání, který vychází z faktu, že lidé po staletí umírali zejména doma v kruhu rodiny. Haškovcová (2000) se k tomuto modelu vyjádřila slovy, že je značně zidealizovaný, neboť určitá část lidí umírala také bez sebemenší pomoci a v samotě. Ale i přesto se domnívá, že je možné přijímat model domácího umírání jako určitou ideální normu. Předností tohoto modelu umírání je vypracovaný rituál umírání, což v praxi znamená, že každý člověk měl jasně vymezenou roli a tudíž věděl, co může a co má dělat v té či oné situaci. To platilo i pro umírajícího. Umírající člověk věděl, jaké jsou dostupné formy pomoci, jelikož v minulosti se už ocitl u lůžka umírajícího ve své rodině. Praktické zkušenosti se -5-

tak předávaly z generace na generaci. Naopak nevýhodou domácího modelu umírání byly především značně omezené možnosti odborné pomoci. Kvalitní ošetřovatelská péče neexistovala. Nemocní a umírající byli vkládáni do rukou laických příbuzných. Ti však s ohledem na zažitou tradici byli celkem uspokojivě schopni poskytnout běžnou ošetřovatelskou péči. Lékař, jako představitel odbornosti, se objevuje v domácím modelu umírání o mnoho let později (Haškovcová, 2000). Ve snaze zkvalitnit ošetřovatelskou péči a rozšířit léčebné možnosti o umírající, došlo k postupnému budování moderních nemocnic, ve kterých je umírajícím poskytována nejlepší možná profesionální ošetřovatelská péče. Od té doby lidé stále častěji začali umírat v nemocnicích. Druhým modelem umírání podle Haškovcové (2000) je tedy tzv. institucionální model umírání. Samozřejmě i u tohoto modelu se objevují jeho kladné i záporné stránky. Předností tohoto modelu je to, že se umírajícímu dostane odborné pomoci. Bohužel do pozadí se dostává naplňování psychických a duchovních potřeb pacientů z důvodů nedostatku času. V období velkého rozkvětu institucionální péče lze rozlišit dvě etapy (Haškovcová, 2000). Na počátku dvacátého století se usuzovalo, že umírající potřebuje především klid a samotu. Z toho důvodu se ve vyspělých zemích výrazně omezily návštěvy příbuzných. Novinkou této doby bylo zavedení bílé plenty. Umírající lidé se izolovali od okolního světa a okolní svět od umírajících. Na konci dvacátého století se prokázalo, že zavedená separace není vhodná, protože přinášela umírajícím lidem pocit samoty a opuštění. V této souvislosti se hovoří o odlidštěné smrti a umírání. Oba tyto procesy postupně ztratily rozměr sociálního aktu. Ve snaze napravit vzniklou situaci, došlo k zavedení tzv. kontinuálních návštěv, což znamenalo neomezené možnosti návštěv u hospitalizovaných pacientů (Haškovcová, 2000). Očekávaný výsledek se však nedostavil, protože příbuzní ztratili schopnost, jak se u lůžka umírajícího chovat a jak s ním hovořit. Vznikla tak propast, kterou způsobila dlouhodobá separace rodin od umírajících. Přirozené vzorce chování postupem času vymizely. Není divu, že v dnešní době se lidé už nemají od koho učit jak přistupovat k umírajícímu člověku a k samotné smrti. Jediným řešením k nápravě je znovu učit příbuzné, jak se k umírajícímu chovat a jakým způsobem s ním hovořit. Podle Haškovcové (2000) přinesla institucionalizovaná péče nemocným mnoho dobrého, ale péče o umírající musí doznat určitých změn. Umírající člověk potřebuje speciální a především individuální péči. Představy o návratu umírajících lidí zpět do rodinného prostředí jsou v současné době spíše ojedinělé, avšak určité snahy kráčet touto cestou se bez pochyb v naší společnosti rozvíjejí. Domácí ošetřovatelská péče klade na celou rodinu vysoké nároky, které nejsou všichni lidé schopni splnit. Péče o umírajícího nemocného člověka v domácím prostředí vyžaduje určité ošetřovatelské znalosti a je velice psychicky i fyzicky náročná. Perspektivním a vhodným řešením se jeví systém, který kombinuje domácí model umírání a institucionální model umírání (Vorlíček a kolektiv, 1998). Kombinací obou modelů vznikají dvě možné alternativy řešení. Jedním z nich je návrat umírajících zpět do rodin, ale k pomoci budou muset být přizváni profesionálové a nebo druhým možným řešením je ponechání umírajících v nemocnici a příbuzní budou přispívat k celkové péči. Pravdou však je, že v dnešní medicíně je nelehké najít prostor a čas pro tyto druhy péče. Jako vhodnou alternativou k vyřešení těchto vážných nedostatků se projevila hospicová péče. Základní myšlenka hospicové péče klade důraz na kvalitu života nemocného a to až do posledních chvil jeho života. Podrobněji o této problematice budu hovořit později.

-6-

1.2 Historický vývoj hospiců

Slovo hospic má svůj základ v latinském hospes, hospitis (host), a odtud hospitium (pohostinství, hostinný dům, přátelské přijetí, ale také hostinec, hospoda). Překlad anglického slova hospice vyjadřuje útočiště, útulek, domov. Hospice (hospicia), existovaly již v antice. Ve středověku se toto slovo užívalo pro domy, které sloužily poutníkům k odpočinku. Poutníci se zde mohli najíst, napít, vyspat se, nechat se ošetřit, pohovořit si s druhými lidmi o svých trápeních a zkušenostech. Bylo postaráno o jejich tělo i ducha. Využívali jich především poutníci putující do Palestiny. Putování často přinášelo poutníkům mnoho útrap, a tak nebylo výjimkou když v těchto zdech umírali. Hospic z pravidla vedli lidé, kteří se vyznali v ošetřovatelství a v pohostinství. Na středověkou tradici hospiců navázalo hospicové hnutí ve Velké Británii. Poprvé bylo označení hospice ve smyslu pečovat o umírající užito ve Francii v Lionu. O šíření hospicové ideje, pečovat o umírající se zasloužila také charitní sestra Mary Aikenheadová, působící v Irsku. Založila roku 1879 nemocnici v Dublinu pod názvem „Hospic Naší paní“, který pečoval o umírající. Sestra Mary Aikenheadová zdůrazňovala, že člověk, který dojde až na konec své cesty, má právo na odbornou péči i na vlídné zacházení. Irské charitní sestry, včetně Mary Ainheadvé později založily první hospic v Anglii a v roce 1905 byl přijat první pacient do Hospice sv. Josefa (saint Joseph's Hospice) v Hackney ve východní části Londýna (Macková, 2002). Výrazně začalo přibývat hospiců po druhé světové válce. Významnou osobností v historii hospiců se stala Anglická lékařka Cecily Saundersová. Původně pracovala jako zdravotní sestra, ale pro svoji invaliditu nemohla svoji práci vykonávat. Postupem času se začala zajímat o umírající nevyléčitelně nemocné pacienty a pro rozšíření svých bohatých zkušeností vystudovala medicínu. Několik let pracovala na oddělení farmakologie, kde se věnovala výzkumu analgetik a ostatních léků používaných pro umírající. Cecily Saunders položila základní kámen k rozvoji novodobého hospicového hnutí a paliativní medicíny. V roce 1967 vítězně otevírá na předměstí Londýna hospic sv. Kryštofa (Saint Christopher´s Hospice). Otevřením tohoto hospice bylo zahájeno moderní hospicové hnutí ve Velké Británii i na celém světě. To podnítilo výstavbu hospiců po celém světě. Haškovcová (2000) uvádí, že je po celém světě vybudováno přibližně přes dva tisíce hospiců a z toho jich je 150 v Anglii. Vzhledem k roku, kdy byla tato čísla uváděna, konstatuji, že se nárůst hospiců opět o něco zvýšil. V České republice se zakladatelkou hospicového hnutí stala doktorka Marie Svatošová. Byla od roku 1991 do roku 1994 členkou výzkumného projektu pro podporu rozvoje domácí a hospicové péče v České republice. Tento pracovní tým byl tvořen odborníky i laiky a usiloval o podporu rozvoje nových druhů zdravotních služeb, které dosud u nás chyběly a nebo byly nedostatečně rozvinuty. Tento experimentální projekt byl nazván Charitní ošetřovatelská služba v rodinách, jejímž úkolem bylo rozšířit v české republice domácí zdravotní péči. Neexistovaly pro ni zatím legislativní podmínky. Po čtyřech letech se však situace změnila a tato péče začíná být hrazena systémově, ze zdravotního pojištění. Již v průběhu celého výše zmiňovaného projektu se začala vyčleňovat péče o pacienty v terminálních stavech jako samostatná problematika. V roce 1993 zakládá Marie Svatošová občanské sdružení „Ecce homo“ pro podporu domácí hospicové péče a hospicového hnutí. Cílem sdružení bylo rozšířit hospicové hnutí v české republice a prosadit myšlenku hospice

-7-

i mimo budovy hospice, všude tam, kde lidé umírají. Ecce homo má velkou zásluhu na rozvoji hospicového hnutí u nás. Po ukončení projektu charitní ošetřovatelská služba v rodinách, začalo ministerstvo zdravotnictví poskytovat investiční dotace pro zřizování prvního modelového hospice v české republice. Zásluhou veškerého projeveného úsilí pojmy hospic a hospicová péče začaly získávat přesnější obsah přímo v praxi. Velkou podporou pro šíření hospicové myšlenky se stal Odbor sociální péče Ministerstva zdravotnictví. Současně se státními dotacemi na výstavbu hospiců byly finančně podpořeny také kurzy paliativní medicíny pro zdravotníky a rozsáhlá edukační činnost zaměřená na širokou veřejnost. Prokázalo se, že vzdělávací programy v této problematice hrají nezastupitelnou úlohu v rozvoji hospiců. Živým důkazem toho může být návrh k výstavbě prvního modelového hospice v Malých Svatoňovicích, který byl zmařen právě díky neinformovanosti místních obyvatel. Došlo k sepsání petice a návrh byl zamítnut. Petici proti výstavbě hospice sepsali i obyvatelé v Plzni. První modelový hospic vznikl v Červeném Kostelci u Náchoda. Na základě předchozích zkušeností z Malých Svatoňovic, byla v Červeném Kostelci věnována zejména pozornost informovanosti místních obyvatel. Proběhlo několik informativních přednášek na téma hospic a hospicová péče, aby se předešlo zbytečným komplikacím. V roce 1994 a 1995 poskytlo ministerstvo zdravotnictví částku okolo dvaceti milionů korun investičních dotací diecézní charitě v Hradci Králové. Ta se stala prvním zřizovatelem prvního hospice v české republice. Tento hospic sehrál podobnou roli u nás jako sehrál první hospic ve Velké Británii, jimž byl jak už bylo řečeno Hospic sv. Kryštofa v Londýně. Hospic sv. Anežky České v Červeném Kostelci se stal modelovým zařízením pro ostatní vznikající hospice v české republice (Svatošová, 1996). Jelikož si hospic sv. Anežky České v Červeném Kostelci vedl dobře, podpořilo ministerstvo zdravotnictví i další projekty ke zřízení hospiců a to i přes to, že neexistoval legislativní rámec. Počátkem roku 1998 byl v Praze Bohnicích uveden do provozu Hospic Štrasburk. Pro území západočeského regionu byl zřízen Hospic sv. Lazara v Plzni. V roce 1999 se uvedl do chodu také Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna, působící především pro region jižní Moravy. Dům léčby bolesti s hospicem je zařízení, které kombinuje hospicovou péči s oddělením pro léčbu bolesti a není určen pouze pro pacienty nacházející se v terminálním stádiu nemoci. Péče je zde nabídnuta také pacientům, kteří potřebují lůžkovou léčbu bolestivých stavů neonkologického původu. Jedná se o největší zařízení svého druhu v české republice. Podrobněji se tímto hospicem budu zabývat v kapitole 7. Do roku 2001 v rámci Masarykova onkologického ústavu provozoval svoji činnost Hospic sv. Alžběty v Brně. Později však došlo k jeho uzavření. V roce 2004 za pomoci občanského sdružení Gabriela byl Hospic sv. Alžběty opět uveden v činnost. V roce 2001 svůj provoz zahájil Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích a působí pro region severních Čech. Olomoucká arcidiecézní charita roku 2002 založila Hospic na Svatém Kopečku u Olomouce. Koncem roku 2003 zahajuje svůj provoz Dům hospicové a respitní péče CITADELA ve Valašském Meziříčí. V roce 2005 došlo k slavnostnímu otevření prvního dětského hospice v české republice, který provozuje svoji činnost v Malejovicích. V tomto roce (2005) byl také slavnostně otevřen hospic v Mostě. V Prachaticích byl následovně vybudován Hospic sv. Jana Nepomuka Neumanna. Mnoho objektů se projektuje

-8-

nebo probíhá jejich výstavba. Patří k nim Hospic Dobrého Pastýře v Čerčanech u Prahy, pro středočeský kraj se buduje Hospic Johanka v Havlíčkově Brodě, v Jablonci nad Nisou a v Chrudimi se také objevují snahy o vybudování hospice. Existuje také celá řada hospicových sdružení, či sdružení poskytovatelů hospicové péče. Mezi nejznámější a nejrozšířenější sdružení patří občanské sdružení Cesta domů, které poskytuje domácí hospicovou péči nemocným i jejich blízkým (internetový zdroj - www.hospice.cz, staženo 3.12. 2006).

-9-

2 Vymezení základních pojmů

2.1 Kvalita života

„Život neznamená jen být živ, ale žít v pohodě“. Martialis „Zdraví určitého člověka je co nejúžeji propojeno s kvalitou jeho života“. David Seedhouse „Nejen obohatit život o léta, ale obohatit i léta o život“. Mezinárodní gerontologická společnost

Kvalita života (quality of life) může vyjadřovat pocit životní spokojenosti, nebo naopak životní nespokojenosti člověka. K nejobecnějším znakům patří soběstačnost při obsluze vlastní osoby a pohyblivost. Na psychologické rovině je kvalita života vyjádřením seberealizace a duševní harmonie. Ze sociologického pohledu jde o pocity a životní úroveň speciálních skupin, jako jsou například staří lidé nebo nemocní lidé. Zohledňují se zde jejich možnosti volby. Z lékařského pohledu jde o otázky na jaké úrovni a s jakým omezením žijí lidé s nejrůznějšími chorobami (Hártl, Hártlová, 2000).

2.1.1 Nahlížení na kvalitu života daného individua

Na kvalitu lidského života můžeme mimo jiné nahlížet ze dvou odlišných hledisek, čímž je kvantita a nebo kvalita (Křivohlavý, 2002). Kvantita lidského života je snadno uchopitelná a to v podobě čísel např. pacient A se dožil 89 let zatímco pacient B se dožil 50 let. Rozdíl je na první pohled patrný. To samé se však nedá říci v případě porovnávání kvality života jednoho člověka s kvalitou života druhého člověka. Už i Aristoteles se k této problematice vyjadřoval slovy: „Štěstí je něčím, o čem mají různí lidé odlišný názor“. Štěstí v tomto případě zastupuje pojem kvalita života daného jedince. Aristoteles upozorňuje i na další cenné poznatky ve kterých zmiňuje: „Když člověk onemocní, vidí štěstí ve zdraví. Když je v pořádku, jsou mu štěstím peníze“ (Křivohlavý, 2002). Otázky týkající se kvality života doprovázejí lidstvo odedávna. V polovině 20. století se začaly odborníci širokou měrou zabývat otázkami, které by pomohly odkrýt jednotlivé složky kvality života daného člověka. Je možné se domnívat, že tento zájem vzbudila právě otázka zamýšlící se nad stavem kvality života nemocného či jinak handicapovaného člověka. Jedna z prvních publikací zabývající se kvalitou života byla zaměřena na problematiku hodnocení života chronicky nemocných pacientů a starých lidí. Dospělo se k zjištění, že starých a nemocných lidí přibývá, a proto je důležité, věnovat kvalitě života těchto lidí zvýšenou pozornost.

-10-

Pokud budeme hovořit o kvalitě života a budeme mít na mysli život jednotlivého jedince, vybíráme z celé problematiky kvality života jen její dílčí oblast. Kvalitu života v celé její komplexnosti zkoumali Holandští autoři Engel a Bergsma a na základě svých poznatků rozlišili tři hierarchicky odlišné sféry: makro-rovina, mezorovina a personální rovina (Křivohlavý, 2002).

1. Makro-rovina - je orientována na otázky kvality života velkých společenských celků např. dané země, kontinentu atp. Život je v tomto pojetí chápán jako absolutní, morální hodnota a kvalita života musí tyto závěry ve své definici plně respektovat.

2. Mezo-rovina - je orientovaná na otázky kvality života v tzv. malých sociálních skupinách např. v domově důchodců, ve škole, v nemocnici atp. V tomto případě nejde pouze o respekt k morálním hodnotám daného jedince jakož tomu bylo v předešlém případě, ale zde jde o otázky zabývající se sociálním kontextem např. vztahy mezi lidmi, otázky uspokojování a neuspokojování potřeb, existence společných hodnot ve skupině, hierarchizace, frustrace atp.

3. Personální rovina - je definována nejjednoznačněji, protože její orientace je soustředěna na život daného jedince, např. život pacienta, život lékaře či život kohokoli jiného kdo je středem našeho zájmu. Při stanovování kvality života daného individua, jde o osobní (subjektivní) hodnocení určité skutečnosti např. zdravotního stavu, spokojenosti, nespokojenosti, naděje, bolesti atp. Každý člověk se může vyjádřit o své individuální kvalitě života, ve které může zohlednit např. svá očekávání, osobní hodnoty, přání, představy, naději atp.

Bergsma a Engel (cit. dle Křivohlavý, 2002, st. 164) uvádí tuto definici: „Kvalita je subjektivní soud (úsudek). Ten je výsledkem porovnávání a zvažování více hodnot. Kvalita sama je hodnotou, je zážitkovým (experienciálním) vztahem, reflexí (výsledkem zamyšlení) nad vlastní existencí. Je nesourodým srovnáním a motivací (hybnou silou) žití“. V této souvislosti bychom mohli hovořit i o čtvrté rovině kvality života, kterou je tělesná (fyzická) existence individua. Jedná se o pozorovatelné chování druhých lidí, které je možné objektivně měřit a porovnávat mezi sebou navzájem. Nedostatkem objektivního měření je však opomenutí hlubších struktur kvality života daného člověka, o které by nám mělo jít především. K zajímavému zjištění dospěl i Ellison (cit. dle Křivohlavý, 2001), který se zabývá otázkami, které zkoumají vliv víry na kvalitu života. Dospěl k závěru, že lidé, kteří vykazují charakteristiky tzv. náboženské víry (bytostné přesvědčení, jemuž věří a podle něhož žijí), hodnotí celkově kvalitu svého života výše než ti, kteří charakteristiky náboženské víry nevykazují.

-11-

2.1.2 Přístupy k měření kvality života

Metod, kterými se měří kvalita života je velké množství. Na obecné rovině je můžeme rozdělit do tří skupin (Křivohlavý, 2002).

a) Metody měření kvality života, kde tuto kvalitu života hodnotí druhá osoba. b) Metody měření kvality života, kde hodnotitelem je sama daná osoba. c) Metody smíšené, vzniklé kombinací předchozích dvou metod.

Způsob hodnocení kvality života druhými lidmi v sobě ukrývá značný nedostatek a mnohdy se míjí svým účinkem. Neboť se nejednou ukázalo, že hodnocení kvality života samotným jedincem je odlišné od hodnocení kvality života, které provádí druhá osoba. Tento nedostatek je třeba mít na paměti a přihlížet k němu v rámci běžné každodenní psychologické praxe. Nepřesnost zjištění vedlo odborníky k dalšímu hledání nových cest jak kvalitu života měřit a jak k ní přistupovat. Další metoda měření kvality života se opírá o data, která uvádí sám jedinec. Do této skupiny metod se řadí např. metoda SEIQoL a nebo metoda HRQoL - Health Related Quality of Life - Měření kvality života z hlediska zdraví (Křivohlavý, 2002). Metoda SEIQoL v sobě zahrnuje individuální hodnocení kvality života každého člověka. Nejde o všeobecně platná zjištění, která by se týkala většího množství lidí. Ke kvalitě života se přistupuje tak, jak ji subjektivně definuje ten, kdo je dotazován. Základní data zde tvoří osobní výpovědi jedince. Pojetí kvality života daného jedince, tedy závisí na jejím vlastním systému hodnot, který je při měření kvality života zjišťován a plnohodnotně respektován. Při definování kvality života kladou psychologové veliký důraz na dimenzi spokojenosti. Podle tohoto úzce zaměřeného pojetí žije člověk kvalitně jen tehdy, když se mu daří dosahovat cílů, které si stanovil. Míra spokojenosti má úzký vztah k osobnímu pojetí kvality života. Když nastane okamžik, ve kterém dojde k náhlým životním změnám např. zranění, onemocnění, hospitalizace, bolest, obavy, utrpení, bolestivé ztráty atp., míra spokojenosti a kvalita života nabývají nových rozměrů. Smíšené metody zjišťování kvality života nabízejí metodu označovanou jako MANSA. Jedná se o měření kvality života kdy je hodnocena celková spokojenost se životem, ale i spokojenost s řadou předem přesně stanovených dimenzí života.

-12-

2.1.3 Kvalita života a příchod nemoci

Jak už bylo řečeno, kvalita života je odborný pojem, který je v psychologii obtížně definovatelný. Po marných snahách konkrétněji definovat tento pojem dospěli odborníci k závěru, že je to výrazně subjektivně prožívaná hodnota. Mnozí handicapovaní a těžce nemocní lidé jsou neklamným důkazem toho, že i přes mnohé strasti a znevýhodnění lze žít kvalitní život i s nemocí a v nemoci. Setkala jsem se ve svém životě už z mnoha lidmi, kteří svoji zdravotní nepřízeň přijali jako součást svého života a jejich spokojenost a radost vyzařovala do okolí i přes nepřízeň osudu. Nějaká objektivní kriteria vyjadřující kvalitu života se však v našem oboru používat musí. Při dlouhodobém nepříznivém zdravotním stavu se postiženému nabízí možnost částečného či plného invalidního důchodu a nárok na dávky sociální pomoci a podpory. Jsou to opatření, která se snaží zmírnit pacientovu sociální situaci a zmírnit tak i vzniklou nerovnost šancí. V rovině psychického prožívání však nemusí vždy docházet k redukci pocitů vážících se ke kvalitě života. Není však sebemenších pochyb, že každý nemocný či postižený člověk se musí nejprve smířit se ztrátami, které přímo nebo nepřímo souvisí s existencí nemoci (Vorlíček a kolektiv, 1998). Zúžené možnosti však ještě neznamenají ztrátu kvality života. Důležitou podmínkou je náhrada ztráty příslušnou kompenzací. V oblasti onkologické péče je zapotřebí neustále usilovat o to, aby se nemocný cítil alespoň relativně dobře a aby byly minimalizovány negativní pocity a utrpení, které nemoc přináší. Je třeba neopomenout žádnou z mnoha lidských potřeb ať už na jakékoliv úrovni a nešetřit pochvalou, když se nemocnému daří uskutečňovat redukované cíle (Vorlíček a kolektiv, 1998). Kojanová (2002) ve své diplomové práci uvádí údaje, které poukazují na to, že projekt světové zdravotnické organizace WHOQOL v roce 1997 rozdělil množství indikátorů poukazujících na kvalitu života člověka do šesti oblastí, které stojí za zmínku. - tělesné zdraví - psychické funkce - úroveň nezávislosti - sociální vztahy - prostředí - náboženství

Zůstanu-li v rámci těchto šesti vyjmenovaných indikátorů kvality života a vztáhnu-li je na problematiku onkologicky nemocných pacientů, tak musím říci, že větší část těchto šesti podmínek nemůže být plnohodnotně naplněna. Neboť pacientovo tělesné zdraví je nenávratně zatížené neléčitelnou nemocí s letálním průběhem. Psychika umírajícího člověka je zatížena traumatem a dalšími negativními pocity pramenících z blížící se ztráty. Úroveň nezávislosti nabyla podob úplné závislosti na péči druhých osob. Sociální vztahy se značnou měrou eliminovali a nejdůležitější roli v tomto případě hrají vztahy v rodině. Změna prostředí pacientova života je mnohdy také značná. Málo který pacient se dostává do domácího ošetřovatelského programu. Většina pacientů tráví poslední chvíle svého života mimo domov a to na lůžkovém oddělení příslušné instituciální péče. Faktem -13-

zůstává, že největšího naplnění výše uvedených podmínek mnohdy nabývá duchovní složka, která může být aktivní až do konce pacientova života. Přináší člověku oporu a pomáhá umírajícím i jejich blízkým hledat smysl života i v takto náročné životní situaci. Na tomto místě by mohla vyvstat otázka, která by zohledňovala zjištění, že kvalita života onkologicky nemocného člověka nemůže být nikdy naplněna. I přesto se setkáváme s lidmi, kteří nám tato tvrzení vyvracejí. Na tomto místě odkazuji na empirickou část mé diplomové práce v niž dokládám jednotlivé výpovědi pacientů, kteří jsou hlavními iniciátory mého poznání.

2.1.4 Pacient a hospitalizace

„Tou chvílí, kdy se člověk snaží obnažit před doktorem svou těžce zkoušenou tělesnost, přestává být stonání jeho soukromou záležitostí a stane se vlastnictvím doktorovým“. Karel Čapek: Návod kterak stonati

Existuje řada rozdílů mezi pacientem v ambulantní péči a pacientem v nemocnici. Ukazuje se, že málo pacientů přichází do nemocnice z vlastního rozhodnutí, kdežto 98% pacientů je do nemocnice přikázáno ošetřujícím (odborným) lékařem. Když šel pacient k praktickému lékaři (k lékaři prvního kontaktu), šel tam do určité míry dobrovolně a s představou možnosti určité partnerské kooperace. Když přichází pacient do nemocnice, musí počítat s tím, že tam bude mít jeho život spíše charakter poslouchání autority než-li charakter spolupráce. Když šel pacient k ošetřujícímu lékaři, měl naději, že jeho zdravotní stav není tak vážně ohrožen. Když přichází do nemocnice, je si vědom toho, že jeho stav je zřejmě vážnější, než si dosud připouštěl. To znamená, že toto povědomí dostává pacienta do stresu a distresu. Ten se přidává k stávajícímu již značnému psychickému napětí, pramenícímu např. z jeho celkově změněné zdravotní situace (Křivohlavý, 2002). Hospitalizace, čili umístění a léčení pacienta v nemocnici s sebou přináší mnoho nejrůznějších změn. Změnami prochází jednak pacientovo tělo, ale také jeho psychika a duchovní dimenze, která se většinou vlivem nemoci mění. Vážně nemocný člověk musí čelit řadě změn, které si plně uvědomuje a zakouší si je na vlastní kůži. Křivohlavý (2002) ve své knize popisuje několik změn, ke kterým dojde následkem vážné nemoci a pobytem v nemocnici.

ŘADÍ MEZI NĚ:

1. Pasivita - Zdravý člověk je hlavním aktérem svého života. Zatím co nemocný člověk je předmětem péče mnohých lidí, lékařů, zdravotních sester, dalšího odborného a pomocného personálu atd. Ti se nyní stávají hlavními aktéry pacientova života. On zaujímá pasivní roli.

-14-

2. Závislost na druhých - Zdravý člověk si může do určité míry dělat, co chce - není na druhých lidech příliš závislý. Pacient nemůže dělat, co by sám chtěl, ale musí dělat, co mu druzí lidé určí a musí to dělat tak, jak mu to oni určují. Jeho svoboda je značně omezená.

3. Životní rytmus - Zdravý člověk si svůj vlastní životní rytmus do značné míry stanoví sám. Má ho zažitý, zvykl si na něj a cítí se v něm poměrně dobře. Pacient je postaven do situace odlišné od té, na kterou je zvyklý. Není zvyklý na životní rytmus, který je mu předkládán v nemocnici, nemá ho zažitý. V mnohém se mu zdá nepřirozený.

4. Sebedůvěra - Zdravý člověk podává ve svém životě poměrně dobrý výkon v činnostech, které ovládá, pro které má předpoklady (znalosti a dovednosti). To mu dává značnou sebedůvěru a kladné sebehodnocení, které je pro kvalitu života velice důležité. Ale jakoupak může mít sebedůvěru zesláblý pacient ležící na nemocničním lůžku? Pacient musí dělat činnosti, jež neumí a neovládá. To snižuje jeho sebevědomí a jeho sebehodnocení.

5. Sociální interakce - Zdravý člověk žije v tzv. sociální síti své vlastní rodiny, mezi přáteli, známými, spolupracovníky atd., které dobře zná. Pacient je v relativní sociální izolaci v nemocničním prostředí. Stýká se zde s poměrně neznámými lidmi, zatímco kontakt se známými lidmi je mu značně omezen.

6. Životní prostředí - Zdravý člověk se pohybuje v dobře známém prostředí domova, pracoviště, společnosti, atd. Hospitalizovanému člověku je však vše vzdálené. Pacient je v nemocnici uzavřen do poměrně neznámého prostředí, kde je vše cizí, nové, ne tak běžné, jako bylo doma.

7. Zájmy - Zdravý člověk má poměrně stabilizovaný rozsah svých vlastních, životním během ovlivněných zájmů - o práci, společenské dění atd. Okruh zájmů pacienta se v době nemoci a zvláště v nemocnici podstatně zužuje- především s ohledem na zdravotní stav a jeho změny.

8. Zvládání problémů - Zdravý člověk v rámci možností zvládá své životní obtíže každodenního života. Vždy si ví rady co s tím vším dělat, jak reagovat, co říci na tu či onu otázku a nikdy není dočista sám. Pacient svému fyzickému i psychickému stavu moc nerozumí, ztrácí nad ním vládu a neví si s ním často rady. Netuší co se to s ním vlastně děje a co může očekávat do budoucna.

9. Emoce - V životě dosud zdravého člověka převažují relativně kladné emoce - radost a štěstí ze smysluplného života. Zdravý člověk má do značné míry ve svém životě danou míru životní jistoty a naděje do budoucnosti. Emocionální stav pacienta charakterizuje v prvé řadě celý soubor negativních citů - strach a obavy, bolest, nejistota, atd. -15-

10. Časový prostor - Dosud zdravý člověk žije v poměrně široké časové dimenzi. S jistotou nahlíží do minulosti, do přítomnosti a nahlíží tak i do budoucnosti. Pacient žije převážně jen a jen v přítomnosti. Kontakt s minulostí je omezen a budoucnost je nejistá - problematická.

Je bez pochyb náročné, když se zdravý člověk náhle změní na pacienta ležícího v nemocnici a nevědoucího co s ním bude dál. Ovšem o mnoho náročnější je situace, kdy se hospitalizovaný pacient dozvídá, že jeho zdravotní stav je natolik vážný, že se z hospitalizovaného pacienta stává ještě navíc umírající pacient. Mnoho lidí v nemocnicích svůj život zakončuje, ale než-li se tomu tak skutečně stane, umírající člověk si musí projít nejtěžším životním úsekem, který se před ním ještě otvírá. Je nezbytně nutné poskytnout pacientovi nacházejícímu se v této etapě lidského života, láskyplnou a adekvátní (nezatěžující) péči. V nemocnicích se však takové specifické péče, kterou umírající lidé potřebují, bohužel nedostává, a tak dochází velice často vlivem moderní medicíny k umělému, neefektivnímu prodlužování lidského života, nedbaje na jeho kvalitu. Vhodnou alternativou řešení této situace je hospicová péče, která už i v české republice dosáhla značných zkušeností a pozitivních výsledku v péči o pacienty v terminálních stavech.

2.2 Umírání

V lékařské terminologii je pojem umírání synonymem terminálního stavu. Terminální fáze života je definována jako postupné a nevratné selhávání životně důležitých funkcí orgánů vedoucí k záhubě jedince (Vorlíček a kolektiv, 1998). Tento stav bývá časově ohraničený po dobu několika hodin, dní či týdnů. Jedná se tedy o samotný proces umírání, který bývá také označován odborným pojmem in finem. Závěr lidského života bývá vždy zcela individuální a jedinečnou záležitostí. Jinými slovy řečeno, každý člověk umírá jinou smrtí. Pravdou však zůstává, že existuje obdobná shoda v názoru, že lze vypracovat modelový scénář umírání. Tento model umírání je potřebný pro volbu lékařské intervence, ošetřovatelskou péči a psychickou pomoc. Terminální stav interpretuje umírání v užším pojetí. Je však zapotřebí zmínit se i o širším vymezení pojmu umírání. Pokud chceme poskytovat kvalitní péči umírajícímu člověku, je nutné od samého počátku příchozí nemoci dbát na to, aby byla vedle dominantní lékařské intervence věnována soustavná pozornost také duševním, duchovním a sociálním potřebám nemocného. Jedná se tedy v procesu umírání o časově delší období než-li u terminálního stavu. Vorlíček a kolektiv (1998), ve své knize uvádí, že počátek umírání v širším pojetí lze spatřovat ve chvíli, kdy se lékař i pacient dozvídají, že nemoc, která vstoupila do života konkrétního jedince je perspektivně neslučitelná se životem. V tomto bodě je důležité říci, že ačkoliv má pacient před sebou ještě relativně dlouhé období života, bude vždy jeho kvalita do značné míry, ovlivňována průběhem nemoci. Každé onkologické onemocnění má své patologické symptomy a charakteristický vývoj. Elizabet Kübler-Rossová se zasloužila o přínosné zjištění, že příchod a rozvoj maligního onemocnění vyvolává vždy doprovodnou a zákonitou psychickou odezvu.Zdůrazňovala, že o celkovou pohodu nemocného je třeba usilovat už od prvotní chvíle, kdy do života člověka vstoupila závažná nemoc (Vorlíček a kolektiv, 1998).

-16-

Proces umírání v sobě zahrnuje tři po sobě jdoucí fáze: pre finem, in finem a post finem. Uvedu zde stručnou charakteristiku jednotlivých fází:

1. Fáze pre finem - většinou je to delší časové období, které může trvat několik měsíců až několik let od chvíle kdy se pacient dozví o své nevyléčitelné nemoci. Pokud jde o onkologické onemocnění stává se dominujícím prvkem otázka pravdivosti a otevřenosti sdělené diagnózy lékařem a problematika změny životního stylu nemocného. Lékaři velice často v této fázi usilují o stav remise tedy o stav různě dlouhého a různě kvalitního příměří s nemocí, která dříve či později, s velikou pravděpodobností udeří znovu. Nemocný prožívá nejrůznější obavy, nejistoty, strach, úzkost,deprese, vztek atd. Je zapotřebí nemocnému pomoci a doprovázet ho na jeho závěrečné cestě životem co nejcitlivějším způsobem to jen lze. Pacient i jeho blízcí většinou v tomto období procházejí pěti stádii (Negace, Agrese, Smlouvání, Deprese, Smíření), které na základě svých mnohaletých zkušeností popsala Elizabeth Kübler-Rossová (1995) ve své knize Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Ve své práci se těmito stádii budu ještě podrobněji zabývat později.

2. Fáze in finem - pacient se nachází v terminálním stádiu svého života, jedná se tedy o samotný proces umírání.Z etického i praktického hlediska se zde otevírají dvě problémové otázky rytualizace smrti a to především v podmínkách hospitalizace a problematika eutanázie, která je v posledních letech dosti diskutovaným tématem.

3. Fáze post finem - zahrnuje podle Kübler-Rossové péči o mrtvé tělo a o pozůstalé. Proces prožívaného zármutku a žalu je zcela přirozenou reakcí na hluboce prožívanou ztrátu blízkého člověka. Mnohdy dochází k vyrovnání vzniklé ztráty mnohem dříve než-li nemocný skutečně zemře.Na druhou stranu může nastat situace kdy se může jednat o patologicky prožívaný zármutek a žal nad ztrátou blízké osoby. Zejména se jedná o příbuzné, kteří se se smrtí nevyrovnali předem, než-li k ní přirozeně došlo. Postižení nejsou schopni zvládnout krizovou životní situaci. Mnohdy dokonce neumějí požádat ani o pomoc a tak nezřídka pak končí na psychiatrickém oddělení s různými a obtížně zvládnutelnými formami patologického zármutku a patologického žalu.

-17-

2.3 Paliativní péče, paliativní léčba a paliativní medicína

Paliativní medicína je celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin (Vorlíček a kolektiv, 1998).

Světová zdravotnická organizace (WHO) vysvětluje pojem paliativní medicína, následujícími slovy: Paliativní medicína se zabývá léčbou a péčí o nemocné s aktivním, progredujícím, pokročilým onemocněním. Délka života je u těchto nemocných omezená a cílem léčby a péče je kvalita jejich života (internetový zdroj www.hospice.cz, staženo 4.12. 2006).

Světová zdravotnická organizace (WHO) dále konstatuje, že paliativní péče: a)

podporuje život a považuje umírání za normální proces

b) ani neurychluje, ani neoddaluje smrt c)

poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů

d) začleňuje do péče o pacienta psychické a duchovní aspekty e) vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem po jeho smrti

Paliativní, neboli útěšná a zmírňující medicína je nejstarší lékařskou a ošetřovatelskou disciplinou. Paliativní léčbu lze zařadit do onkologické péče vedle léčby kurativní (preventivní, léčebné) a respitní (podpůrné) léčby. Všechny tyto přístupy se navzájem prolínají. Liší se však svými cíli. Výsledkem kurativní léčby je úplné vyléčení pacienta, zatímco postupy paliativní léčby nesměřují k vyléčení nemoci, nýbrž ke zlepšení subjektivního pocitu pacienta. Paliativní medicína má striktně vymezený postoj i k otázkám eutanázie. Pomáhat v umírání ano, pomáhat k smrti ne. Cílem paliativní léčby není prodlužování života, nýbrž kvalita života těžce nemocných pacientů (Svatošová, 2003).

-18-

2.4 Hospic

Hospic je specializované zařízení pečující o osoby v terminálním stádiu nemoci. Poskytuje paliativní péči zaměřenou na úlevu od bolesti, kterou postupující nemoc pacientovi přináší. Nejde o léčení v pravém slova smyslu - nemoc už nelze vyléčit, lze pouze utlumit její nepříjemné projevy. Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku, jako k jedinečné a neopakovatelné bytosti a z jeho specificky lidských potřeb (Svatošová, 2003). Hospicová péče klade vysoký důraz na uspokojování biologických, psychologických, sociálních a duchovních potřeb těžce nemocných pacientů. Do komplexní péče je zahrnuta i duchovní dimenze, která obyčejně v nemocničním prostředí chybí. Posláním profesionálního multidisciplinárního týmu, který v hospicích pracuje je zajištění důstojného odchodu pacienta ze života, eliminace nesnesitelných bolestí a v neposlední řadě postarání se o to, aby umírající nezůstal v posledních chvílích osamocen. Klade se vysoký důraz na kvalitu života nemocného a to až do jeho posledních chvil. Do hospicové péče jsou zahrnuty i příbuzní nemocného, kteří hrají v celém ošetřovatelském týmu nezastupitelnou úlohu. Své místo v celém ošetřovatelském týmu zaujímají také dobrovolníci, kteří za pacienty pravidelně docházejí a pečují o jejich uspokojování nejrůznějších potřeb. Dobrovolníci jsou ochotni kdykoliv nemocného vyslechnout se všemi jeho stesky a obavami a společně tak hledat odpovědi na otázky, které umírající lidi znepokojují.

Marie Svatošová (1996) zakladatelka hospicového hnutí v české republice, se vyjadřuje k hospicové péči výstižnými slovy, že hospic neslibuje uzdravení, ale také nebere nemocným naději. Neslibuje vyléčení, slibuje léčitelnost.

2.5 Eutanázie

Pojem eutanázie pochází z řečtiny (řecky „eu“- dobře, thanatos- smrt). Původně pojem eutanázie znamenal všestrannou pomoc lidem, zaměřenou na zmírnění bolestí a psychických potíží. Znamenal také dobré umírání a dobrou smrt,. Většina lidí by si přála zemřít rychle, tiše, bez bolestí a utrpení, nejlépe ve spánku a samozřejmě, až na konci svého dlouhého, spokojeného a naplněného života. Zemřít lehkou a pokojnou smrtí se považuje za štěstí svého druhu (Vorlíček a kolektiv, 1998). Nespornou skutečností však je, že v dnešní zmodernizované době je „lehký“ skon méně častý než-li v dřívějších dobách. Je to zapříčiněno značným medicínským pokrokem, a tak nezřídka dochází k nežádoucí distanazii. Jde tedy o stav, kdy reálný návrat do života není už možný a kdy přirozené umírání je zadržováno moderními přístroji a medicínskými postupy. Nemocný se tak ocitá v prázdnotě svého bytí, ve které mu není umožněno žít ani zemřít.

-19-

Význam pojmu eutanázie se posunul v dnešní době do jiných rozměrů. Dnes eutanázie znamená úmyslné ukončení pacientova života na vlastní přání a nebo popřípadě na přání jeho rodiny. V této souvislosti se hovoří o smrti z milosrdenství, ze soucitu, z útrpnosti. Obecně lze eutanázii chápat jako činnost, jejímž cílem je bezbolestná smrt člověka trpícího těžkou nevyléčitelnou nemocí. Ve většině zemí světa není tato činnost legalizována, a proto bývá klasifikována jako sebevražda či vražda.

2.6 Dystanázie

Dystanázie (dysthanasia) je pravým opakem eutanázie, jedná se tedy o tzv. zadrženou smrt. Díky dnešnímu obrovskému pokroku ve vědě, a tedy i v medicíně, dochází v nemocnicích k „neperspektivnímu“ prodlužování života těžce nemocných pacientů velice často. Lékaři bojují s nevyléčitelnou nemocí až do samotného konce, ale i přes jejich úctyhodné snahy, zapomínají na utrpení, které pacient prožívá a na to, že mu to trýznivé utrpení ještě vědomě prodlužují. Moderní lékařské přístroje zabezpečí základní životní funkce, ale kvalita pacientova života je minimální a je doprovázena strádáním a nejrůznějšími obtížemi, které nemoc přináší. Takové počínání nemá neblahý vliv pouze na život pacienta, ale i na jeho rodinu.

Marie Svatošová vyjádřila velice moudrou myšlenku, která podotýká, že hospic je plnohodnotnou alternativou k řešení eutanázie i distanázie (internetový zdroj - www.hospice.cz, staženo 3.12. 2006).

-20-

3 Hospicová péče „Starajíce se o štěstí jiných, nacházíme své vlastní“. Platón

Jak už bylo v mé práci řečeno, hospicová péče v sobě zahrnuje komplexní péči o těžce nemocné a umírající pacienty. Hospicová péče není pevně spjata pouze se speciálním lůžkovým zařízením, ale může poskytovat i péči v domácím prostředí a kdekoliv jinde, kde je v dané chvíli potřebná. Hospice jsou tedy jen jednou z několika možných forem, kde se poskytuje paliativní péče a léčba bolesti. Hospicová péče je prováděna lékařsky vedeným multidisciplinárním týmem, který se snaží provést nemocného cestou pro všechny strany neznámou a zabezpečit všechny jeho potřeby. Multidisciplinární tým tvoří řada odborníků různých profesí, kteří se pravidelně setkávají a diskutují jak nejúčinněji individuálně řešit problémy nemocného. Profesionální tým v hospicích tvoří lékaři, zdravotní sestry, ošetřovatelky, sociální pracovník, psycholog, teolog a neodmyslitelní dobrovolníci. Úkolem hospice je pomáhat a sloužit lidem, kteří odbornou, ale především láskyplnou péči vyžadují. Když už není v lékařské moci zachránit lidský život, je prvořadou nutností, postarat se o minimalizaci utrpení, které těžce nemocného doprovází. Hospicová péče klade na prvé místo kvalitu života bez ohledu na to kolik ho ještě zbývá.

3.1 Závažná nemoc a potřeby pacienta

„Láska k bližnímu, přátelskost a bratrský soucit je trpícímu často potřebnější než všechny léky“. F. M. Dostojevskij

Lidské potřeby se během života mění. Jsou ovlivněny jednotlivými stádiemi životního vývoje a přirozeným zráním osobnosti. Lidské potřeby jsou zcela individuální záležitostí každého člověka a obzvláště když ho zasáhne vážná choroba. Na obecné rovině můžeme hovořit o čtyřech oblastech lidských potřeb - biologické, psychologické, sociální a spirituální potřeby. Priorita potřeb se u pacientů v průběhu jejich onemocnění mění. Na počátku převážně stojí potřeby biologické, zatímco v závěrečné fázi života nabývají na důležitosti velice často potřeby spirituální. Bolestivé stavy, symptomatika onemocnění se v hospicové péči stabilizují a do činnosti tak mohou vstupovat vyšší potřeby nemocného člověka, které zaujímají velmi důležitou pozici v souvislosti k blížící se smrti.

-21-

3.1.1 Biologické potřeby

Do této skupiny potřeb spadá vše co potřebuje nemocné tělo. Lidský organismus potřebuje přijímat potravu (adekvátně upravenou dle možností). Pacientovo tělo potřebuje co možná nejpřirozenějším způsobem (pokud možno bez cévek a klystýrů) vyloučit odpadové látky z těla ven. To bývá častým problémem u onkologicky nemocných pacientů jelikož opioidy, které jsou jim podávány k utlumení bolestivých stavů, způsobují permanentní zácpu a tak je nutno v tomto případě pacientovi pomoci s vyprázdněním. Za těmito účely se podávají pacientům laxativa a to buď změkčující a nebo stimulující peristaltiku střev. Pacient trávící povětšinu času na lůžku také potřebuje neustálé dostatečné množství kyslíku, což bývá v některých případech velice obtížné, zvláště když nemoc zasáhne dýchací ústrojí nebo srdce. Někdy je potřeba rychle se zbavit celého nemocného orgánu a jako preventivní opatření aplikovat chemoterapii, ozařování, hormonální léčbu a jiné a jiné prostředky. V rámci možnosti je nutné podporovat přiměřeným způsobem nemocné tělo i k pohybu. Pohybová aktivita je velice důležitá, protože slouží jako prevence předčasného zchátrání těla a zabraňuje vzniku dekubitů (proleženin). Nemocné tělo potřebuje dostatek odpočinku, který přináší kvalitní spánek, který je příchodem těžké nemoci částečně zamezen. Je tedy potřeba ho pacientovi zajistit. O většinu biologických potřeb, včetně tišení bolestí, bývá dobře a odborně postaráno v nemocnicích, ale o následující potřeby je v mnoha případech značná nouze (Svatošová, 2003).

3.1.2 Psychologické potřeby

Do této skupiny potřeb patří především respektování lidské důstojnosti, a to naprosto nezávisle na tělesném stavu pacienta. Každý člověk je jedinečnou a neopakovatelnou bytostí, která má své vlastní životní poslání. Je velice důležité přistupovat k pacientovi tímto způsobem a to obzvláště chýlí-li se jeho život do samého konce. Každý těžce nemocný člověk si zaslouží náš hluboký obdiv a respekt. Na těchto zásadách bylo rozvinuto celosvětové hospicové hnutí, které vykonalo už mnoho dobrého a úctyhodného pro umírající. Nemocný potřebuje se svým okolím komunikovat a mnohdy více než-li naše slova, hovoří hlasitěji neverbální stránka mezilidské komunikace (Křivohlavý, 1993). Neverbální komunikace zahrnuje mimo jiné mimiku, gestiku, haptiku a hraje při doprovázení umírajících pacientů nezastupitelnou úlohu. Každý člověk potřebuje cítit pocit bezpečí a sounáležitosti a to zvláště v těžkých chvílích, které nemoc přináší. S pocitem bezpečí souvisí i otázky spojené s pravdomluvností mezi lékařem a nemocným. Všeobecně platí, že pravda je nadevše ať je jakákoliv, a proto by se měla nemocným vždy po dávkách sdělit celá. Pacient potřebuje cítit oporu v lékaři i ve své rodině a nejbližších. Těžce nemocný člověk ztrácí celý svůj život, a proto by se měl dozvědět o svém zdravotním stavu vše co chce slyšet a kdy to přesně chce slyšet. Velice důležitá je i komunikace s pacientem, který se nachází už ve stavu agonie. I v této fázi pacientova života se dá udělat tolika záslužného a přínosného pro obě strany. Já osobně jsem měla tu čest ve svém životě strávit pár chvil u lůžka pacientky, která se už pomalu loučila s okolním světem. Po většinu času z celého dne

-22-

upadala do hlubokého spánku a málo kdy už otevřela oči, ale naše vzájemná komunikace nabyla hlubokého porozumění i bezeslov. Výstižně mé pocity vyjadřuje Léon Bloy, který říká: „Člověk má v srdci místa, o nichž mnohdy nemá ani potuchy, teprve až se zaplní bolestí, dozví se o jejich existenci“.

3.1.3 Sociální potřeby

Člověk je tvor společenský, a tak jako izolovaně nežije, neměl by ani izolovaně stonat ani umírat. Nemocný člověk většinou stojí o návštěvy a potřebuje je. Ne však vždy a od všech. Přání pacienta by mělo být vždy plně vyslyšeno a splněno. Nejsilnější vazby mívá pacient nejčastěji se svojí rodinou, ale není tomu tak pokaždé. V hospicích jsou umožněny návštěvy dvacet čtyři hodin denně. Neexistují žádná striktní omezení, protože čas na nikoho z nás, lidských bytostí, nečeká. V hospicové péči existují pouze ta omezení, která si určí sám pacient a ta jsou vždy respektována.

3.1.4 Duchovní potřeby

„Život má ten smysl, který mu dáme“. Anglické přísloví

Spirituální potřeby pacientů byly až do nedávné doby více méně tabu. A proto se stále ještě mnoho lidí, včetně zdravotníků domnívá, že jde o jakési uspokojování potřeb věřících lidí. Svatošová, (2003) podotýká, že je tomu spíše naopak. Věřící člověk žije ze své víry a ta mu dodává sílu unést nelehký úděl, kterému musí pacient čelit. Zatím co u lidí kteří z víry nežijí se objevuje bezradnost, nejistota a právě v tomto období svého života se pacienti obracejí do spirituální složky svého bytí. Mívají velice často potřebu si s někým o svých hlubokých úvahách popovídat. V rámci hospicového profesionálního týmu pracuje také duchovní, který má pro značnou část umírajících pacientů nezastupitelné místo. V průběhu vážné nemoci se pacienti začínají zabývat životně důležitými otázkami po smyslu svého vlastního života. Každý člověk v takové situaci potřebuje vědět, že mu bylo odpuštěno a má potřebu i sám odpouštět ostatním. Každý člověk potřebuje vědět, že jeho život měl a až do poslední chvíle má smysl. Svatošová, (1998) říká, že nenaplněnost duchovních potřeb smysluplnosti žití vede ke skutečné duchovní nouzi. Člověk tak neskutečně trpí a nenachází útěchu. Je potřeba mu ukázat, že v každé situaci se dá žít smysluplně. Lidské utrpení může sloužit i jako příležitost k duchovnímu růstu, ovšem to pouze tehdy připustí-li člověk, že jeho nemoc a utrpení může v sobě nést nějaký další smysl.

-23-

3.2 Sdělování onkologické diagnózy

„Kdo mi řekne „ty“, vstupuje se mnou do vztahu a v tom vztahu promlouvá něco, co je věčné“. Martin Buber „K tomu, aby se jedna lež zdála pravdivou, je zapotřebí sedmi dalších“ (islandské přísloví).

Komunikace s pacientem o nejrůznějších aspektech jeho onemocnění je jednou z nejdůležitějších dovedností každého lékaře. A obzvláště lékaře pracujícího na onkologickém oddělení. Při sdělování diagnózy, kdy pacienta onemocnění ohrožuje na životě se však ze strany lékaře objevují značné nedostatky, které vrhají neblahý stín na následující život pacienta. Někteří lékaři informují pacienta o závažnosti jeho onemocnění pouze částečně, a nebo se informování těžce nemocných pacientů vědomě vyhnou. Někteří raději volí tzv. „milosrdnou lež“ a informují pacienta nepravdivě. Dochází tak k naprosto neefektivní komunikaci mezi lékařem a pacientem. Neadekvátně sdělená diagnóza odebírá pacientovi možnost přijmout skutečnost takovou jaká je. Všeobecně platí, že otevřeně a zároveň citlivě podaná informace o diagnóze vede k lepšímu vyrovnání se s těžkou nemocí ze strany pacienta i jeho rodiny, k posílení jeho vlastní autonomie, k získání větší důvěry v lékaře a povzbuzení realistických očekávání a plánů do budoucna. Současně také vytváří prostor pro otevřenou komunikaci mezi nemocným a jeho rodinou, což je velice důležité pro jejich vztah. Otevřenost vede k lepšímu náhledu na situaci, ve které se pacient ocitl a dává mu možnost prožít si nezkresleně vážnost jeho onemocnění. Každý člověk má právo dozvědět se skutečné informace o svém zdravotním stavu, ať už je jakýkoliv. Vždyť se pokaždé jedná o zdravotní stav pacienta nikoliv o zdravotní stav ošetřujícího lékaře. Vždy jde o život pacienta, o kterém nemají právo rozhodovat druzí i když z pozice velmi vzdělaných a společensky vlivných lidí. O sdělování lékařsky nepříznivých zpráv existuje celá řada publikací. Na tomto místě bych ráda zmínila deset nejdůležitějších zásad sdělování onkologické diagnózy, které se příznivě osvědčily v praxi.

Lékař by měl při sdělování závažné diagnózy postupovat podle následujících bodů (Vorlíček a kolektiv, 1998):

1.

Informace o podstatě nemoci poskytovat všem nemocným s maligním onemocněním, ale diferencovaně co do obsahu a způsobu podání.

2.

Informaci o diagnóze podává vždy lékař. Pacient si může určit, kdo má být při sdělování diagnózy dále přítomen (např.členové rodiny, přátelé, další lékař, zdravotní sestra, psycholog). Informaci o nemoci a terapii je vhodné podávat opakovaně, nestačí pouze jednorázový rozhovor.

3.

Informaci nejdříve podávat pacientovi, potom dle jeho přání členům rodiny či jiným určeným lidem. Nemocný sám rozhoduje, koho a do jaké míry informovat.

-24-

4.

S podstatou nemoci, vyšetřovacími a terapeutickými postupy nemocného seznámit neprodleně, ještě před aplikací první léčby.

5.

Zdůrazňovat možnosti léčby, ale neslibovat vyléčení.

6.

Odpovídat na otázky, obavy a sdílené pocity ze strany pacienta i jeho blízkých. Věnovat čas naznačeným, avšak nevyřčeným dotazům.

7.

Informace o prognóze nemoci z hlediska doby přežití podávat uvážlivě, pouze na přímý pacientův dotaz. Nikdy neříkat konkrétní datum, spíše zhruba nastínit určitý časový rámec vycházející ze znalosti obvyklého průběhu daného onemocnění. Zdůraznit možné odchylky oběma směry od obvyklého průběhu.

8.

Zajistit jednotnou informovanost důsledným předáváním informací mezi personálem navzájem (lékařská a sesterská dokumentace).

9.

Ujistit pacienta o svém odhodlání vést léčbu v celém průběhu nemoci a komplexně řešit všechny obtíže, které mu onemocnění a jeho léčba přinesou.

10.

Lékařským přístupem u nemocného probouzet a udržovat realistické naděje a očekávání.

-25-

4 Člověk a závažné onemocnění Když člověk onemocní nemocí, u které už není možnost vyléčení, ocitá se ve velice těžké životní situaci. A pokud ho ještě navíc nemoc ohrožuje na životě, jedná se o nejtěžší situaci každého člověka, které se v životě musí zúčastnit a prožít si ji až do samého konce. Ocitá se tak v situaci uzavírajících se dveří jeho života (Křivohlavý, 2002). Po sdělení nepříznivé lékařské diagnózy se pacient postupně potýká se svojí nemocí a se vším co s sebou onemocnění přináší. Je proto důležité, aby byl pravdivě a kompletně o všem informován. Reakce na nemoc jsou zcela individuální záležitostí a závisí na mnoha okolnostech. Do vztahu s nemocí vstupuje například typ osobnosti, temperament, věk, životní zkušenost, kondice jedince, dosavadní zdravotní stav, rodinné či jiné zázemí, hloubka a opravdovost víry atd. Ustálení obranných reakcí na zátěžovou situaci se utváří během života každého člověka a to na podkladě pozitivní zpětné vazby. Obecně můžeme hovořit o dvou základních typech obranných reakcí: aktivní typ a pasivní typ. Je pravděpodobné, že tak jak člověk jednal v mnoha jiných zátěžových situacích během života, tak užije podobné obranné strategie i v boji s nemocí. Není však vyloučena možnost, že člověk zareaguje naopak velice netradičním způsobem a překvapí svou reakcí sám sebe i ostatní. I když jsou reakce jednotlivých lidí na těžké životní situace různé a závisí na spoustě vnějších i vnitřních faktorech, určité zákonitosti lze vypozorovat. V tomto bodě jsme se opět dostali k modelu, který vypracovala Elisabeth Kübler-Rossová, o kterém budu blíže hovořit.

4.1 Symptomy spojené s onkologickým onemocněním

Člověk, který onemocní závažnou, lékařsky neléčitelnou nemocí se musí denně potýkat s řadou nejrůznějších, nepříjemných projevů, které s sebou nemoc přirozeně přináší. Pacient trpí po tělesné stránce, ale i po stránce duševní a jeho kvalita života postupně klesá. V hospicích se snaží veškeré duševní i tělesné obtíže minimalizovat, aby člověk v poslední etapě svého života příliš netrpěl. Do hospiců přicházejí zejména pacienti s onkologickým onemocněním, které je velice často doprovázeno nejrůznějšími stupni bolesti. Jedná se o chronickou bolest, kterou je nutno neustále odstraňovat, aby pacienta neobtěžovala. Zvládnutí bolesti je prvořadým cílem hospicové péče. Léčba bolesti v posledních letech udělala obrovský pokrok a moderní prostředky k jejímu odstranění nebo alespoň zmírnění jsou pro pacienty dostupné (Vorlíček a kolektiv, 1998). O vhodnosti daného utišujícího prostředku, o dávkování, o časovém rozmezí, kdy už je lék vhodné podat rozhoduje lékař. Je však důležité mít na paměti, že každý člověk vnímá bolest jinak. Existuje mnoho příčin bolesti a tomu musí odpovídat i zvolená strategie léčby. K tišení bolesti se nevyužívají pouze analgetika, ale jsou to i operativní zákroky, ozařování, chemoterapie, hormonální léčba, blokády nervů atd.

-26-

Existuje mnoho úspěšných prostředků jak fyzickou bolest utišit, ale na bolest duševní bohužel zdaleka nestačí. Duševní bolest může z velké části utišit pouze trpělivá a láskyplná péče a pochopení druhých. MUDr. Ondřej Sláma (internetový zdroj- www.hospice.cz, staženo 3.12. 2006) podotýká, že dobré zvládnutí tělesných symptomů v průběhu závažné nemoci je do značné míry, projevem důstojného umírání ze strany lékařů. Dostatečné zmírnění tělesných symptomů je rovněž nesmírně důležité pro rodinu a blízké nemocného a v neposlední řadě i pro pacienty, kteří sdílejí společný prostor. Na tomto místě odkazuji na empirickou část této práce, ve které jsou symptomy nemoci jednotlivých pacientů popsány podrobněji jelikož ony sami byly zdrojem těch nejcennějších informací mé diplomové práce.

4.2 Emocionální prožívání nevyléčitelně nemocných pacientů

„Lékař může vyléčit někdy, ulevit často, potěšit vždycky“ Profesor Hutchchinson

„Člověk je tvor snadno zranitelný. Když vám lidé přestanou věnovat pozornost, když vás již nerozptyluje nic zajímavého, když vás příliš unavuje práce, když změny vašeho zdravotního stavu jsou příliš velké, začíná být život těžký“. Sue Atkinsonová

Emocionální prožívání onkologicky nemocných pacientů je vždy úzce spjato s charakterem a průběhem vzniklé nemoci a rozhodujícím způsobem se podílí na kvalitě života daného jedince. Vážné onemocnění přináší danému člověku i jeho blízkým utrpení a oslabuje je. Strádání tak může do jisté míry zapříčinit odblokování dříve kompenzovaných složek emocionálního prožívání a přinést mnohá příkoří jemu i nejbližšímu okolí. Nejdůležitější je však v této chvíli mít na paměti, že takto zraněný člověk má na své vyjadřované emoce nejrůznějšího charakteru právo. Musíme k takovému člověku přistupovat s úctou a hlubokým pochopením a vysvětlit pečujícím osobám jak k nemocnému přistupovat a jak na jeho emoce nejlépe reagovat. Nemocný z pravidla přichází do hospice z nemocničního zařízení, kde jeho důstojnost a sebedůvěra utrpěli velké ztráty. Nemocný může bojovat sám se sebou i s širokým okolím. Negativní emoce, vyjádřené navenek, jsou vždy zaměřené proti zatěžující nemoci nikoliv proti osobám, které se okolo nemocného pohybují. Mezi nejčastější emocionální pocity u jedince, kterému už není z hlediska kurativní léčby pomoci patří úzkost, deprese, bezmoc, hněv, vztek, agrese, strach, hluboký smutek, apatie, atd. Většinou se tyto stavy mezi sebou v průběhu dne či daného období střídají a mohou být přehledně zachyceny dle Kübler-Rossové v pětistupňovém modelu umírání, o kterém budu blíže hovořit v následující kapitole. Velmi důležitou úlohu v rozsahu prožívání nemocného také hrají následující události, se kterými se pacient nedobrovolně musí potýkat: sdělení onkologické diagnózy, věk, přístup lékaře, otevřenost ve sdělování nepříznivé diagnózy, komplexnost informací, nepříjemné operativní či jiné lékařské zákroky, symptomy závažného -27-

onemocnění, které nemocný zakouší, bolest a její zvládnutí či nezvládnutí, izolace, ztráta sociálního i pracovního postavení, dřívější zkušenosti, rodinné zázemí, hospitalizace či domácí léčba, reakce nejbližšího okolí atd. Tyto zkušenosti i mnohé jiné přispívají ke každodenním emocionálním prožitkům různého zabarvení, které zpětně ovlivňují zdravotní stav vážně nemocného člověka. Je tedy nutné už od samého začátku přistupovat k vážně nemocnému člověku s láskou, pochopením a úctou a provázet ho v takovém duchu až do konce jeho života. Jsem přesvědčená, že nejblahodárnější lék, který nemoc přemůže, je čistá a hluboká láska. Právě ona dokáže člověku ukázat, že jeho život je jedinečné dílo a že stojí za to prožít si ho až do samého konce, i když to mnohdy tak ve skutečnosti nevypadá. Kvalitní péče může pro nevyléčitelně nemocné udělat skutečně mnoho a já sama jsem toho byla mnohokrát svědkem v hospici sv. Josefa v Rajhradě u Brna.

4.2.1 Prožívání bolesti

Onkologické onemocnění s sebou přináší do života nemocného rozsáhlé obavy a na biologické úrovni se jedná zejména o strach ze zakoušené bolesti. Bolest má v lidském světě řadu podob a je tolerována u každého nemocného odlišným způsobem. Jsou jedinci, kteří prožívají zakoušenou bolest pouze vnitřně a na druhou stranu se setkáváme s pacienty, kteří své bolestivé stavy manifestují do verbální a nebo motorické podoby (Vorlíček a kolektiv, 1998). Bolestivé stavy se také proměňují v průběhu postupující nemoci, a proto je velice urgující neopomenout tyto signály a praxí zjištěná fakta. Odborníci apelují na to, že by se prožívaná bolest neměla nikdy zlehčovat ani necitlivě přehlížet. Záslužné je, že paliativní medicína v současné době má k dispozici dostatečné množství utišujících prostředků, které bojují s nesnesitelnou bolestí. Marie Svatošová podotýká, že existence široké palety léků tlumících léků ještě nezaručuje to, že pacient nebude trpět bolestí (internetový zdroj www.hospice.cz, staženo 4. 12. 2006). Vždy to záleží na libovůli a solidárnosti lékaře, který tlumící medikamenty předepisuje. Lékařova nezodpovědnost v některých případech sahá až tak daleko, že ze své vlastní pohodlnosti nechá nemocného trpět bolestí, aby nemusel předepisovat opiáty a nést tak za ně plnou zodpovědnost. Bolestivé stavy vyvolávají úzkost a někteří odborníci zjistili, že dlouhodobě prožívaná bolest s sebou přináší i depresi (Vorlíček a kolektiv, 1998). Pacienti nahlížející na svoji závažnou nemoc jako na bezvýchodnou situaci často trpí syndromem bezmoci a beznaděje. V případě nesnesitelných dlouhodobě přítomných bolestí pacient svůj život odmítá a přeje si smrt.

-28-

4.2.2 Negativní emocionální prožitky umírajících

U všech lidí, kteří si své ohrožení na životě uvědomují se objevuje hluboký prožitek strachu a úzkosti. Mají strach ze samotné smrti, z umírání a z definitivní ztráty sebe sama. Strach je vždy vázán na vnější předmět, což znamená, že si je nemocný vědom čeho se bojí. Oproti tomu stojí prožívaná úzkost, která není vázána na vnější předmět a tudíž není přítomna ve vědomé sféře (Vorlíček a kolektiv, 1998). Křivohlavý, Kaczmarczyk (1995) ve své publikaci rozlišují několik složek strachu pramenících z neodklonitelné smrti. Pacient se bojí bolesti a to především intenzivní, nesnesitelné bolesti. Má obavy z toho, že bude opuštěný. Má strach z představy, že selže, že nezvládne situaci. Bojí se utrpení. Obává se okamžiku, kdy se následkem zakoušeného utrpení, zachová nedůstojně a nevhodně. Objevují se obavy z toho, že postupem času ztratí samostatnost a svobodné vyjádření. Bude se muset podřídit názorům druhých. Má strach o vlastní rodinu a blízké, jak to bez jeho přítomnosti zvládnou. Má obavy z toho, že jeho životní dílo není dokončené, že jeho poslání nebylo naplněné. Bojí se samotné nemoci, která postupně promění jeho tělesnou schránku do jiného vzezření, ve kterém nepozná sám sebe. Nemocný se obává ztráty smyslu svého života, naprosté prázdnoty, znehodnocení jeho dosavadního života. Prožívaný strach a úzkost zatěžují pacienta. Nemocný potřebuje cítit neustálou blízkost, sounáležitost, pochopení a úctu, jenž napomáhají tyto negativní emoce mírnit. Další prožitkovou dimenzí nemocného člověka je zakoušený smutek. Smutek nemocný prožívá především při značném zhoršování zdravotního stavu. V takových chvílích si pacient plně uvědomuje veškeré životní ztráty a loučí se nedobrovolně se vším co patřilo do jeho života. Deprese označuje intenzivní a déle trvající stav zakoušeného smutku, která postihuje onkologické pacienty v širokém rozsahu. Proto by měla být vždy správně a včas diagnostikovaná a terapeuticky podchycená. Mnohdy je zapotřebí i medikamentózní léčby. V některých případech se u těžce nemocných objevují spíše pocity podrážděnosti, zlosti až nenávisti vyjádřené navenek verbální a v ojedinělých případech i fyzickou agresí. Objevují se i pocity viny, lítosti, touha po odpuštění a nápravě. Nemocnému se většinou uleví, když se mohou někomu se svými stesky otevřeně svěřit. Nemocný člověk však nemusí prožívat pouze negativní a nepříjemné emocionální pocity. Může prožívat také pozitivní emoce jako je radost, víra, důvěra,naděje, láska, pokora, smíření. Je však nezbytně nutné nemocnému poskytnout oporu a svoji blízkost, aby jeho nelehký úděl života nenesl sám. I my sami tedy můžeme v prožívání nemocného sehrát významnou úlohu. Naší snahou je podněcování, nenásilnou formou, pozitivních emocí jako je například radost, vzbuzení důvěrného vztahu, neutuchající naděje, náklonnost k dané osobě, či celému terapeutickému týmu, který s ním vstupuje do vztahu. V neposlední řadě nejcennějším typem náklonnosti je láska, která může mít mnoho podob. Láska přátelská, sourozenecká, rodičovská, partnerská, ale i láska terapeutická. Nemocný cítí, že není zcela opuštěný osamělý, že není na své strasti sám, že se někdo o jeho osobu zajímá, že mu chce někdo pomoci, že je někde někdo kdo ho vždy vyslyší, že mu je někdo na blízku.

-29-

4.3 Pětistupňový model Elizabet Kübler-Rossové

Elisabeth Kübler-Rossová, na základě svých mnohaletých zkušeností s umírajícími pacienty, vypracovala široce využívaný a značnou měrou přínosný pětistupňový model v oblasti onkologické péče, který poukazuje na charakter duševního dění těžce nemocných pacientů a jejich blízkých. Znalost tohoto modelu, může ulehčit spolupráci s umírajícími lidmi a nabídnout hlubší pochopení pro jejich emocionální stavy. Jednotlivé „fáze“ Elizabet Kübler-Rossová pojmenovala následujícím způsobem: fáze negace, agrese, smlouvání, deprese a smíření. Každá fáze se vyznačuje specifickou charakteristikou (Svatošová, 2003):

1. NEGACE V této fázi pacient prožívá šok a veškerá sdělení popírá. Nejčastěji se brání slovy: „Ne, já ne. Pro mne to neplatí. To není možné. To je určitě omyl. Zaměnili výsledky“. Jedná se o daný druh obranné strategie, který se objevuje téměř u všech pacientů, kteří jsou konfrontováni s nepřízní osudu. Popírání skutečnosti ve své hlubší podstatě, přináší prostor pro následné akceptování nemoci.Pacient v této chvíli potřebuje cítit, že nezůstal sám. Nejúčinnějším lékem je sám čas a blízkost druhého člověka. Důležitým krokem je navázat s nemocným kontakt a snažit se získat si jeho důvěru. Důvěra je velice důležitá pro další spolupráci.

2. AGRESE V této fázi se nejčastěji projevuje hněv a vzpoura pacienta: „Proč zrovna já. Proč teď. Čí je to vina? Vždyť mi nic nebylo“. Často zaměřuje hněv na zdravotníky, na zdravé lidi, na blízké a zdůrazňuje nespravedlivost vůči němu. Vzdaluje se reálnému světu a vstupuje do izolace. Důležité je nechat pacienta vyjádřit své emoce a o ničem ho proti jeho vůli nepřesvědčovat. Čas vše urovná na své místo. Musíme nemocnému neustále dávat najevo, že není sám. Že jsme tu pro něho i přes jeho rozlady namířené do okolí.

3. SMLOUVÁNÍ V této fázi pacient vyjednává: „Musí přece někde existovat nějaký zázračný lék, který mi pomůže. Nebo nějací léčitelé či zázračné diety. Nebo nějací vysoce postavení odbornicí, o kterých nevíme“. Pacient je za pomoc schopen zaplatit cokoliv. Po neúspěšném dožadování se hněvem a vztekem přijde v prošení, slibování. Z pozice lékaře či rodiny to vyžaduje značnou trpělivost a pochopení.

4. DEPRESE V této fázi pacient prožívá hluboký smutek z útrpné ztráty, smutek z hrozící ztráty. Zakouší strach z toho co přijde, z toho co bude s jeho rodinou až on odejde. Plně si uvědomuje veškeré ztráty. Už nic nezastírá ani nesmlouvá. Připravuje se na konečné rozloučení se světem. Věci, které naplňovaly jeho život se postupně ztrácí. V této fázi je opět velice důležitá trpělivost naslouchat nemocnému, pomoci mu urovnat vztahy, -30-

nebránit mu v jeho prožívání. Vždyť ztrácí vše i všechny co má rád. Nemocný potřebuje cítit, že je tu někdo kdo ho vyslyší, kdo ho má stále rád a neopouští ho. Mnohdy mu taková blízkost poskytuje veškerý smysl života, který mu ještě nakonec zbyl.

5. SMÍŘENÍ V této poslední fázi podle Elisabeth Kübler-Rossové (1995) dochází k vyrovnání pacienta se svým stavem. Umírající dojde vnitřního míru a kvantita jeho zájmů se sníží. Komunikace již obvykle není příliš vyhledávána, pokud ano, spíše nonverbální. Tichá přítomnost či stisk ruky však mohou ještě umírajícího ujistit, že nezůstal opuštěný. Toto stádium nepředstavuje ovšem nějaké předčasné vzdání se, ale přijetí skutečnosti neschopnosti dál pokračovat v životě (Svatošová, 2003).Velice často se objevuje pokora k životu. Podobně jako v dětství se i v závěru života objevuje rostoucí potřeba spánku. Celý boj je u konce a na řadu přichází konečné loučení. V této fázi potřebuje více pomoc rodina nežli sám pacient.

Je velice důležité zdůraznit, že těmito fázemi neprochází pouze pacient, ale i jeho rodina a blízcí, kteří trpí společně s ním. Často dochází k časovému posunu v prožívání těchto fází mezi pacientem a jeho blízkými. Jestliže pacient již dosáhl fáze smíření, ale jeho nejbližší ještě prožívají fázi smlouvání a vyjednávání, může to způsobit řadu těžkostí. I když to není lehké, měla by se rodina v takovém případě snažit co možná nejdříve vyrovnat s nemocným krok a být mu oporou a ne přítěží. K vyrovnání takových nerovností značně přispívají pracovníci hospiců, kteří pečují o nemocné, i o jejich rodiny. Je také nutno vědět, že tyto fáze, i když jsou seřazeny za sebou tak, jak obvykle přicházejí, nemusí vždycky zachovávat tento sled. Naopak, často se některé z nich opakovaně vracejí a střídají a mohou se i dvě nebo tři, někdy i v jediném dni, prolínat. Nejsou stejně dlouhé a může se stát, že některá z nich chybí. Opět to odkazuje na individualitu každého člověka, kterou je nutno respektovat. Svatošová, (2003) poukazuje na rozdíl mezi fází smíření a pojmem rezignace, neboli „házení flinty do žita“. Cílem snah hospicové péče je komplexní pomoc nemocným a jejich nejbližším k dosažení smíření, neboli přijetí neodvratitelné skutečnosti. Mnoho lidí se chybně domnívá, že jsou to dva zaměnitelné pojmy. Svatošová, (2003) říká, že pojem rezignace znamená zcela něco jiného. Rezignaci lze chápat také jako selhání lidí jenž o pacienta pečují. Rozdíl mezi přijetím a rezignací výstižně popisuje Elizabet Kübler-Rossová (cit. dle Svatošová, 2003, st. 28) takto: „Pacienti, kteří svůj osud přijali, získávají velmi osobitý výraz vyrovnanosti a míru. V jejich tvářích se odráží stav vnitřní důstojnosti. Lidé, kteří jen na svůj osud rezignovali, tento výraz postrádají, naopak v jejich tvářích můžeme vidět zahořklost a duševní trýzeň jako výraz pocitu marnosti, zbytečného usilování a chybějícího smíru. Tento výraz je velmi snadno odlišitelný od výrazu lidí, kteří dosáhli opravdového stadia přijetí pravdy“.

-31-

4.4 Pacient a jeho žádost o urychlení smrti

Nemocný žádá o urychlení smrti ve chvíli, když už nemůže jít dál. Takový požadavek je výsledkem neadekvátní péče v níž nejsou uspokojeny všechny potřeby nemocného. Někde se stala chyba. Pacient nevyslovitelně trpí a jeho smysl života se vytratil. Svatošová (2003) výstižně podotýká, že tento stav není chybou pacienta nýbrž chyba pečujících osob. Pokud se nemocnému dostává správné a všestranné péče, o urychlení smrti téměř nikdy nepožádá. Výjimku mohou tvořit pacienti trpící nějakou duševní chorobou. Vysloví-li nemocný své přání předčasného ukončení života, mělo by to vést k tomu, aby se vzniklé nedostatky co nejdříve odhalily a napravily. Je proto nutné nahlédnout znovu do všech oblastí potřeb, o kterých jsem hovořila v kapitole 3.1 (závažná nemoc a potřeby pacienta) a snažit se pomoci. Příčin může být mnoho. Například urputné bolesti a nebo jiné nezvládnuté příčiny nemoci. Zde by měl zasáhnout lékař a nedostatky v léčbě ihned napravit. Většina pacientů po odpovídající léčbě od svého požadavku na urychlení smrti ustupuje a už se k němu více nevrací. Další příčinou, kdy člověk žádá o urychlení smrti může být strach z nesnesitelné bolesti a z toho co ho vlastně čeká. Může mít strach ze ztráty lidské důstojnosti. Může mít obavy, že se stane rodině na obtíž. Může mít bezpočet nejrůznějších obav.Jeho žádost může být vnímána jako hluboké vyjádření vnitřního zoufalství a smutku. Když nemocný nenachází u svých nejbližších pocit bezpečí snaží se ho najít jinde a jiným způsobem. To však ještě neznamená, že pacient své vyjádření o urychlení smrti myslí vážně (Svatošová,2003). Mnohdy na sebe jen potřebuje upozornit: „Prosím tady jsem, je tu někdo? Pomůže mi někdo“. Nejčastějším podnětem takových žádostí je neúcta a nezájem k člověku, jako jedinečné a neopakovatelné bytosti. Člověk se cítí bezvýznamný, slabý a nadbytečný. Já jsem se osobně během své práce v hospici sv. Josefa v Rajhradě s žádostí o urychlení smrti dosud nesetkala. Pacienti mi často vyprávějí o tom jak se na příchod smrti těší, protože v ní vidí obrovskou úlevu, ale na vzdory jejich utrpení pokorně vyčkávají až do chvíle, kdy smrt přijde přirozeně sama. Ani odborný personál pracující v hospici sv. Josefa v Rajhradě se dosud s žádostí o eutanázii neshledal. Doufejme, že tomu bude tak i nadále a to na všech pracovištích, která pečují o umírající pacienty.

-32-

5 Využití psychoterapie v paliativní péči Psychoterapie je multidisciplinární vědecký obor, využívající speciální léčebné působení, které užívá odborně vedené a cíleně zaměřené psychologické léčebné prostředky (Vorlíček a kolektiv, 1998). Jejím obecným cílem je buď odstranit nežádoucí projevy vyskytující se u jedince a nebo alespoň tyto projevy zmírnit a zlepšit tak kvalitu života nemocného. Kratochvíl, (1997) v této souvislosti hovoří o psychoterapii kauzální a symptomatické. Psychoterapeutické metody můžeme dále rozdělit na racionální, emocionální, empatické, sugestivní, abreaktivní, nácvikové, psychoanalytické a interpersonální (Kratochvíl, 1997). Psychoterapeutických postupů existuje v psychologii nepřeberné množství. Já se však v této kapitole budu zabývat pouze psychoterapeutickými metodami, které jsou v rámci využití v paliativní péči nejvhodnější. V rámci komplexního přístupu v paliativní péči se v praxi osvědčila eklektická a integrativní pojetí, která nabízejí možnost využití různých psychoterapeutických prvků, které si můžeme vždy zvolit dle charakteru problému. V následujícím textu uvádím jednotlivé psychoterapeutické metody ve stručném přehledu.

1. Racionální psychoterapie - tato metoda se soustřeďuje na rozum pacienta, pracuje s jeho logickou stránkou myšlení. Do této skupiny metod patří: explikace a klarifikace neboli vysvětlení a objasnění podstaty vzniklé nemoci, propojené s výkladem duševní hygieny. Persuaze - neboli přesvědčování nemocného rozumovými důvody proč je zapotřebí zahájit léčení a nastolit dané příslušné chování. Reorientace - zaměřuje se na změny v životním hodnotovém systému nemocného, na změnu názorů a dosavadních postojů, které jsou zapotřebí pro další neblahý vývoj nemoci. Některé z těchto postupů se většinou volí již už při prvním kontaktu s nemocným člověkem, se kterým vstupujeme do terapeutického rozhovoru.

2. Empatická psychoterapie - je zaměřená na nedirektivní rozhovor mezi terapeutem a nemocným člověkem. Tento přístup umožňuje to, že pacient o sobě může hovořit zcela otevřeně, jeho výpověď nebude nijak hodnocena a už vůbec ne kritizována. Terapeut se vciťuje do prožívání nemocného. Otevřeně a pozorně mu naslouchá všemi smysly, citlivě ho vede, aby hovořil o svých pocitech. Události z pacientova života se snaží pro tuto chvíli spíše pozdržet na vedlejší rovině, terapeut se na nic nedotazuje ani nemocnému nepodává žádné rady. Terapeut pouze zrcadlí celou aktuální situaci, která se během rozhovoru vyvíjí čili opakuje pacientova sdělení a snaží se je nenucenou formou upřesnit. Zrcadlení napomáhá pozitivním prožitkům pacienta a přináší mu pocit sounáležitosti, přijímání a respektu. Terapeut by měl být vždy sympatický, vřelý a opravdový. Z toho vyplývá, že tato metoda vyžaduje dostatek času a trpělivosti a v neposlední řadě i určitý druh nadání pro její správné vedení.

3. Sugestivní psychoterapie - její základ je položen v magickém myšlení pacienta a v autoritativním vlivu terapeuta a jeho přesvědčivých tvrzeních. Onkologičtí pacienti podstupující paliativní léčbu jsou značnou měrou vnímaví k sugescím od odborníků, kteří je léčí. Systematické využití s vytyčeným cílem využívá sugescí za -33-

pomocí hypnotického stavu. Během hypnózy dochází ke změně psychického stavu ve kterém se zvyšuje sugestibilita nemocného. Hypnotizovaný pacient je v té dané chvíli závislý na hypnotizérovi a to vše je provázeno změnou stavu vědomí. Hloubka hypnózy se odvíjí od hypnability jedince. Hypnotizovaný člověk pak prožívá zážitky v sugerované během hypnózy, jako skutečné. V paliativní léčbě je hypnóza užitečnou metodou, která přináší pacientům úlevu a to na několik hodin či dnů. Vyžaduje však speciální odborné školení a následně na to ji z etických důvodů smí vykonávat pouze lékař či psycholog.

4. Relaxační a imaginační psychoterapie - využívá nejrůznějších postupů vedoucích k relaxovanému stavu nemocného. Nejrozšířenější relaxační technikou se v Evropě stal Schultzův Autogenní trénink, který zohledňuje psychickou tenzi, funkční stav vegetativního systému a napětí svalové soustavy (Míček,1971). Kosterní svalstvo je ovládáno vůlí, a tak lze přes navození svalové relaxace dosáhnout i psychického uvolnění, které zpětně působí na tělesné orgány vegetativní soustavy pacienta, které nejsou řízeny vůlí. Relaxaci lze postupným a pravidelným nácvikem prohlubovat. Kromě autogenního tréninku existuje celá řada jiných relaxačních postupů. Velice přínosné pro pacienty mohou být i imaginační techniky, které se nabízejí v řadě nejrůznějších podob. I zde platí pravidlo, že každému pacientovi vyhovuje něco jiného, ale za zkoušku to vždy rozhodně stojí, má-li to nemocnému pomoci (Svoboda, 1994).

5. Muzikoterapie - jedná se o holistickou psychoterapeutickou metodu, která umožňuje u pacienta výrazné uvolnění psychického napětí. V paliativní léčbě je vhodnou alternativou Její snadno dostupné využití, v navozování pozitivních emocí. V hospici sv. Josefa v Rajhradě je této psychoterapeutické metody pravidelně a s oblibou hojně využíváno.

6. Nácviková psychoterapie - je velice vhodnou metodou, která učí nemocného jak se bránit nežádoucím vlivům přicházejících z okolí. Jedná se například o nácvik asertivního chování, vyjádření svého přání, také lze cvičit schopnost vyjádřit vlastní pocity, odstraňování strachu, cvičit se v navazování kontaktů s druhými lidmi atd.

7. Skupinová terapie - jedná se o daný druh psychoterapie, ve které dochází ke sdružování onkologicky nemocných pacientů, ale jedná se však o jiný charakter skupinové psychoterapie, se specifickými cíli než-li je tomu například u skupinové psychoterapie neurotických pacientů na psychiatrickém oddělení. V paliativní péči je na prvním místě kladen důraz na podpůrnou psychoterapii a skupinová dynamika je přesouvána do pozadí (Dostálová, 1986).

Odborná pomoc, kterou psychoterapie nabízí, může pacientům i jejich blízkým pomoci v jejich nelehké životní situaci a může jim tak ukázat nové možnosti jak své útrapy lépe zvládat.

-34-

5.1 Závažné onemocnění a smysl života

„O smysluplnosti života rozhodují jeho vrcholné body a jediný okamžik může dát zpětně smysl celému životu“. Viktor E. Frankl

Závažné onemocnění sebou bez pochyb přináší řadu těžkostí a nejrůznějších komplikací, které bych nechtěla v této kapitole v žádném případě zlehčovat, ale na druhou stranu se domnívám, že i v těžké nemoci se dá najít celá řada pozitivních skutečností. Nemoc může člověku nabídnout novou příležitost jak se ve svém smýšlení posunout kupředu. A to neplatí pouze pro pacienta samého, ale i pro celé jeho okolí. Vážná nemoc totiž velice často vede k přehodnocení dosavadních žebříčků hodnot všech zúčastněných osob. Příjme-li pacient svojí nemoc jako příležitost, může se právě ona zákeřná nemoc stát tím nejcennějším a nejplodnějším úsekem pacientova života. V životě nikdy není na nic pozdě. Ani na samém rozhraní mezi životem a smrtí není nic ztracené a nic marné. Viktor E. Frankl říká, že život každého jedince má smysl i v té nejzoufalejší situaci. Je však zapotřebí cítit potřebu tento smysl hledat. Když člověk onemocní a je najednou plně odkázán na lůžko a na péči druhých osob, otvírá se před ním brána poznání, o které dosud nevěděl. Je to brána, která člověku mnoho vezme, ale také mnoho nabízí. Záleží na pacientovi, z které strany na své onemocnění bude nahlížet. Pokud se pacient oprostí od svého nemocného těla může prožít zcela nový rozměr svého dosavadního života. Pokud se tomu tak stane, přestane mu najednou záležet na hmotných věcech okolo něho a začne mít mnohem hlubší zájem o to co je v něm. Láska a vnitřní krása vyplují navenek. Hmotné hodnoty se stanou nepodstatné a místo nich zaujímají své místo hodnoty vyššího řádu, mezi které Frankl (1995) řadí hodnoty prožitkové a hodnoty nejvyššího řádu, čili hodnoty postojové, které člověk i v takovém stavu může ovlivňovat a rozvíjet bez omezení (Lukasová, 1998). Nemoc nabízí příležitost jak se k těmto hodnotám v životě dostat, pokud v něm chyběly, a prožít si je. Lidé, kteří zemřou tragicky a nebo ve spánku jsou o tuto chvíli ošizeni. Oni tu příležitost nedostali. Oni si už nemohou svůj život prožít až do svého konce a vše si v něm ještě před odchodem urovnat a se všemi se rozloučit. Umírání vlivem onkologického onemocnění zpravidla ten čas pacientovi nabídne. Často vedu rozhovory s pacienty v hospici nad otázkami po smyslu života. Pozoruji značné rozdíly ve výpovědích mezi jednotlivými pacienty, které dokládám jednotlivými autentickými výpověďmi pacientů v empirické části mé práce. Povšimla jsem si, že velice významnou úlohu při hledání smyslu života v nepříznivém osudu zaujímá samotný věk pacienta a úspěšná eliminace nepříznivých projevů nemoci.

-35-

6 Praktické zkušenosti s pacienty v terminální fázi života Blížící se závěrečné ukončení pacientova života s sebou přináší typicky lidské projevy, o kterých by mělo být všeobecně známo jak v odborných kruzích ošetřujícího personálu, tak i v rovině laických příbuzných, kteří umírajícího statečně doprovází. Ondřej Sláma (internetový zdroj, www.hospice.cz, staženo 4.12. 2006) podotýká, že každý lékař by měl spolehlivě rozpoznat, že život umírajícího člověka vstoupil do terminálního stavu a učinit tak patřičná opatření. Častou chybou ze strany lékaře je špatná diagnostika terminální fáze života pacienta, a tak zvolené lékařské postupy zabraňují v přirozeném umírání. Následuje umělé prodlužování života a k narůstajícímu utrpení, kterým prochází pacient i jeho rodina, která všem zákrokům musí přihlížet. Čas umírání, je pro všechny zúčastněné obdobím krize, ve kterém převažuje nejistota a strach. Objevují se otázky ze strany pečujících osob nejrozmanitějšího charakteru, např. Co mám dělat až nastane ta poslední chvíle našeho rozloučení? Jak to zvládnu? Co mám dělat a co naopak dělat nemám? Je přínosné vědět, že každý člověk umírá svou vlastní, osobitou smrtí, a proto je vždy proces umírání zahalen do individuality. Některé poznatky však následkem zkušeností doznaly obecnějších rozměrů, a tak nám mohou orientačně přiblížit dění okolo nemocného člověka, který se chystá v nejbližších dnech odejít. Umírání je proces, při kterém člověku ubývají fyzické i psychické síly. Nemocný postupně slábne a uzavírá se více do svého vnitřního světa, což má za následek oddálení se vnějšímu světu.Umírající ztrácí zájem o druhé lidi, o nové informace, o své dosavadní činnosti, ztrácí zájem o návštěvy svých vzdálených příbuzných a přátel, chce mít ve své blízkosti už jen své nejbližší, umírající většinu času během dne prospí a nebo probdí, občas touží po tom být sám,ve snech či polospánku většinou rekapituluje svůj dosavadní život a hodnotí ho. Často se věnuje tichému rozjímání na lůžku. Neustálá přítomnost příbuzných v blízkosti umírajícího se občas mine svým účinkem. Nemocný připravující se na svůj odchod má střídající se potřebu být sám a naopak být v blízkém kontaktu s někým, kdo má v jeho životě důležitou úlohu. Považuji to za vhodnou příležitost pro doprovázející, kteří si mohou čas od času dopřát trochu odpočinku od náročné péče. Umírající stále méně hovoří, slova pro něho ztrácejí důležitost. Je velice důležité, nenutit pacienta do hovoru jen proto, že my si to přejeme. V takových chvílích je nejvhodnější tichá a sdílející sounáležitost mezi umírajícím a doprovázejícím. Je všeobecně známo, že umírající postupně ztrácí časovou orientaci v reálném světě. Zaměřuje svoji pozornost na otázky typu: „Kolik času mi ještě zbývá?“ Jsou to otázky, které se umírající nesnaží vyjadřovat do verbální podoby. Každého příbuzného je třeba v takové situaci ubezpečit, že otázky tohoto druhu jsou přirozené a opodstatnělé. Smrt je nezadržitelně blízko a je očekávána z obou stran. Obě zúčastněné strany prožívají přirozeně strach z neznámého. Tento strach lze zmírnit, tím, že se umírající i doprovázející, budou věnovat činnostem, které jsou pro nemocného ještě možné. Uvedu zde příklad z praxe, kdy jsem v takovéto chvíli zvolila jemnou, uklidňující masáž vlasové pokožky, nebo obličejové části hlavy a nebo obou rukou.Uvolňující masáž pomáhá překlenout chvíle napětí a nejistoty. Obecně je zakořeněna spojitost mezi životem a jídlem což je z prvního pohledu zcela známá věc. Ten kdo přestane přijímat potravu, zemře. Tato pravda však neplatí zcela ve světě umírajícího člověka. Ten z pravidla postupně ztrácí chuť k jídlu. Nejprve ztrácejí pacienti chuť na masitou stravu, pak na těžce stravitelnou potravu, -36-

poté na zeleninu a ovoce a v neposlední řadě na jakékoliv jídlo. Mnohdy dělají pečující osoby závažnou chybu když jídlo umírajícímu doslovně nutí. Je náročné akceptovat přání pacienta, který se rozhodl, že už pro svůj život další potravu nepotřebuje. Nicméně je to nutné přijmout jako zákonitý proces umírání. Pozornost by se měla také věnovat pitnému režimu umírajícího člověka a to v nezanedbatelné míře. Pečující rodina by měla být řádně informována o pitném režimu pacienta a seznámena alespoň se základními metodami jak tekutinu podávat ze sklenice, po lžičkách, svlažováním rtů atd. U umírajícího člověka se mimo klidného spánku může objevit i náhlé a časově ohraničené projevy neklidu. Takový neklid se může někdy projevovat bezcílnými pohyby končetin, kroucením prstů, vysvlékání oděvu, manipulováním s přikrývkou nebo s ložním prádlem atd. Tyto pohyby mají údajně souvislost ke ztrátě vazby k pozemskému životu a utišit jej můžeme naší přítomností a to v podobě verbální a nebo neverbální komunikace (Vorlíček a kolektiv, 1998). Smrt se stále více a více přibližuje a naším úkolem je ubezpečovat pacienta, že není sám, že jsme s ním. Smrt se vždy ohlašuje určitými projevy a je nutné na ně doprovázející osoby upozornit: puls postupně slábne a mění se, klesá krevní tlak, mění se tělesná teplota, dýchání je nepravidelné a ztížené, je třeba vždy pamatovat na odsávání, které většinou provádí zdravotník, na metody podpory dýchání, které zvládne po instrukci užít i laik, je potřeba zabezpečit podložení horní části těla pacienta. Umírající má studené ruce a nohy, protože končetiny ztrácí zdroj tepla jako první, lokty a kolena mívají tmavší barvu, puls se chvílemi ztrácí, oči jsou otevřené a nebo pootevřené, ale už nevidí, ústa bývají otevřená a nebo pootevřená, rysy tváře se proměňují do strnulosti, dech je buď velmi rychlý a nebo naopak velice pomalý. V této fázi umírání se doprovázející ve strachu domnívají, že tento výdech byl už posledním výdechem, občas regulují své dýchání podle dechu pacienta (Vorlíček a kolektiv, 1998). V takové chvíli je nutné, aby si doprovázející své dýchání uvědomil a uvedl ho do normálního stavu. Doporučuje se, aby doprovázející na chvíli opustil lůžko umírajícího. Není to však lehké pro zdravotnický personál neboť doprovázející v těchto chvílích nechce umírajícího opustit ani na vteřinu. Chce být pochopitelně s ním, co kdyby náhodou umřel v jeho nepřítomnosti? Ukázalo se v praxi, že někteří lidé jsou citliví na tzv. smrtelný zápach umírajícího. Není složité takový neblahý pocit z úspěchem eliminovat a to za pomocí aromatických esenciálních olejů, vonných tyčinek a svíček, které vzduch v místnosti příjemně provoní. Je to ku prospěchu i samotnému umírajícímu. Hovoří se také i o tzv. předsmrtné euforii, která se objevuje několik dní před příchodem smrti (Vorlíček a kolektiv, 1998). Uvádějí se zhruba dva až tři dny před úmrtím. Pacient mobilizuje naposledy veškeré své životní síly: je v bdělém stavu, plný života, dobře komunikuje s okolím, vyjadřuje nejrůznější přání, mívá potřebu se ještě jednou naposledy posadit na lůžku a někteří se snaží vstát na vlastní nohy. Je to významný okamžik pro pacienta a je velice vhodné, aby tyto chvíle trávil se svými nejbližšími. Po prožité euforii nastává fáze označovaná jako koma, neboli tzv. smrtelné koma. Umírající se opět odtahuje od vnějšího světa. Nevnímá okolí okolo sebe, ale slyší hlasy, které na něho promlouvají. Je tedy nutné poskytnout tuto informaci doprovázejícím osobám. V této chvíli je pro ně vhodná příležitost, sdělit umírajícímu vše co bychom mu chtěli ještě před odchodem říci. Otvírá se zde prostor pro poslední rozloučení, které následně na to zaujímá významnou úlohu v procesu vyrovnávání se se smrtí blízké osoby. Mizí tak výčitky a pocity viny, že nebylo řečeno vše co vyřčeno být mělo. Dočetla jsem se, že někteří odborníci jsou toho názoru, že většina umírajících si přeje být v okamžiku smrti o samotě. Tyto názory staví na zjištění, kdy se rodinný příslušník od umírajícího nevzdálí ani na „vteřinu“ celé dny a zrovinka ve chvíli kdy si někam odběhne, se umírající rozhodne odejít. Je jasné, že to pro doprovázejícího není -37-

vůbec lehké. Trpce si vyčítá, že umírajícího opustil a nechal ho samotného a to zrovna v jeho nejtěžší chvíli. Doprovází ho nepříjemné pocity, že v péči selhal, protože propásl nejdůležitější část procesu umírání. V tomto případě je zapotřebí citlivě vysvětlit doprovázejícímu, že neudělal žádnou chybu a že okamžik smrti patří výhradně pouze umírajícímu. Dosud se věnuje však málo pozornosti chvílím, které následují bezprostředně po úmrtí. Jeden lidský život byl dokončen a v místnosti, ve které pacient nějakou dobu žil se rozprostřelo netradiční ticho. Čas se zastavil. O zemřelé tělo se příslušné osoby postarají předepsaným a standardním způsobem avšak pozůstalí zůstávají se svým utrpením sami.Někteří odborníci se shodují v názoru, že první okamžiky těsně po skonu pacienta by měli pozůstalí strávit u lůžka zemřelého (Vorlíček a kolektiv, 1998). V těchto chvílích se také uvádí vchod proces zármutku a žalu a rozhoduje se o jeho fyziologické či patologické kvalitě. Ticho, které se rozprostírá v místnosti okolo zesnulého by si měl pozůstalý uvědomit a prožít si jeho výjimečnost. Není třeba pospíchat a vyvíjet chaotickou aktivitu, je vhodné s dodržením tradice otevřít okno, aby duše mohla svobodně odlétnout a čerstvý vzduch mohl vstoupit do místnosti, zaujmout pohodlnou pozici a nechat na sebe působit výjimečnosti této nevšední chvíle, do mysli mohou vstupovat úseky prožitých chvil, které je dobré nechat nenásilně doznít, vhodnou volbou je i modlitba a nebo pouhé rozjímání nad vzpomínkami společně prožitých životních příběhů. Pokud si pozůstalý nepřeje být u lůžka zesnulého sám je vhodné mu nabídnout svoji přítomnost a podporu. Každý projev smutku a hoře je přirozenou reakcí na zátěžovou situaci. Nikdo nemá právo vytýkat zesnulému jeho někdy i velice bouřlivé reakce, vycházející z utrpěné ztráty. Zdravotníci musí dodržet předepsaný postup, odevzdat veškeré věci zemřelého pacienta pozůstalým, včetně úmrtního listu a ujistit je, že pro zesnulého bylo vykonáno vše co bylo v lidských silách možné a že netrpěl. Pozůstalí taková závěrečná sdělení přijímají s vděčností. Jako nevhodné se jeví vyjádření „upřímné soustrasti“ jelikož je na ni poněkud brzy. Každý člověk, který utrpěl ztrátu, potřebuje určitý čas než-li je schopen akceptovat takto závažnou ztrátu. Tam, kde byla smrt očekávána z důvodů těžké nemoci v dlouhodobém časovém rozpětí, probíhá proces akceptace poněkud rychleji než-li je tomu u náhlých a nečekaných úmrtí. První reakcí na nevýslovnou ztrátu většinou bývá ohlušení. Člověk nemůže uvěřit, tomu co se ve skutečnosti událo a teprve až následovně přichází ulevující pláč a postupné uvědomování. Pro zesnulého člověka už nemůžeme učinit v této chvíli nic, ale mnoho dobrého můžeme udělat pro jeho rodinu a blízké známé, jejichž život pokračuje dále.

-38-

7 Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna byl založen roku 1999. Jedná se o nestátní církevní zdravotnické zařízení poskytující paliativní péči těžce a nevyléčitelně nemocným pacientům a pacientům trpícím chronickými bolestmi. Je to největší a jediné zařízení svého druhu v české republice. Dům léčby bolesti s hospicem vznikl z iniciativy české katolické charity. Je vybudován na pozemku kláštera sester Těšitelek Božského srdce Ježíšova Diecézní charitou Brno. Značné finanční prostředky na realizaci stavby poskytl ve formě dotací MZČR a Magistrát města Brna. V roce 2001 byl vybudován relaxační park pro pacienty i návštěvníky hospice. V letech 1999 - 2001 proběhla renovace přilehlé budovy, kde byl v prosinci roku 2001 zahájen provoz bezbariérové hospicové kuchyně a jídelny, která zajišťuje stravu vlastních pacientů, zaměstnanců, ale i dalších charitních zařízení a obyvatelů - především pak důchodců z blízkého okolí. Rovněž čtyřpodlažní, nově zrekonstruovaná budova hospice má bezbariérový přístup. V přízemí se nachází ambulance s přijímací kanceláří, edukační centrum, rehabilitace a kaple. V prvním patře je umístěna lůžková stanice „A“ s 28 lůžky a společenská místnost pro pacienty. V druhém patře se nachází lůžková stanice „B“ s 18 standardními lůžky, zákrokový sál a čtyři lůžka zvýšeného sledování. Na každém pokoji pacientů je stůl s křesílky, rozvod televizního a rozhlasového signálu. U každého lůžka je uzamykatelný noční stolek, lampa ke čtení, komunikační systém se sestrou, samostatná telefonní linka, šatní skříň na vlastní oblečení. Pokoje mají vlastní koupelnu se sprchovým koutem a toaletu. Lůžka jsou elektricky polohovatelná a ke každému je rozveden medicinální kyslík k zajištění kyslíkové léčby a vakuum k zajištění odsávání. Obě lůžkové stanice „A“ a „B“ zahrnují 50 lůžek. V roce 2003 byla provedena přestavba některých třílůžkových pokojů na jednolůžkové z důvodů vysoké poptávky. Kapacita 50 lůžek byla zachována, ale z původně 7 jednolůžkových ,13 třílůžkových a 4 lůžek v pokoji zvýšeného sledování je nyní 13 jednolůžkových a 11 třílůžkových a 4 lůžka zvýšeného sledování. Ve třetím patře jsou ubytovací prostory pro příbuzné pacientů, stážisty, zasedací místnost, inspekční pokoje lékařů a kancelářské prostory vedení a správy hospice (internetový zdroj - www.umirani.cz, staženo 5.12. 2006). Během mé dobrovolnické činnosti v hospici sv. Josefa v Rajhradě jsem měla příležitost hlouběji proniknout do každodenního chodu komplexní hospicové péče a udělat si tak vlastní náhled na danou problematiku. Zkušenosti získané v hospici sv. Josefa v Rajhradě mi poskytly ty nejcennější podklady mého poznání a právě ony mi pomohly vypracovat tuto diplomovou práci. Za nejhodnotnější a nejpřínosnější soubor informací považuji následující empirickou část mé práce, která konkrétněji nahlíží do životních příběhů pacientů, kteří se následkem své závažné nemoci dostali do hospicové péče.

-39-

III. E M P I R I C K Á Č Á S T

-40-

1 Cíle výzkumu Cílem našeho explorativního výzkumu je na obecné rovině hlubší poznání problematiky onkologicky nemocných pacientů, kteří jsou začleněni do paliativní léčby v rámci hospicové péče. Naše zkoumání bude konkrétněji zaměřeno na deskripci vzájemných vztahů mezi pacientem a jeho letálním onemocněním, mezi subjektivním vnímáním a prožíváním onkologického onemocnění a to v celém kontextu pacientova života. Naší snahou bude zaměřit se na konkrétněji diskutovaná témata a to jak z hlediska obsahu tak i z hlediska četnosti výskytu získaných odpovědí a jejich vzájemnému porovnávání. V neposlední řadě se budeme zaměřovat i na zachycení rozdílů v hodnocení subjektivní spokojenosti či nespokojenosti jednotlivých pacientů v kontextu hospicové péče. Získaná data budou pomocí tématické analýzy zpracována a následně interpretována, což nám umožní vhled do individuálních zkušeností jedinců, kteří se musí potýkat s neodklonitelnou ztrátou, čímž je ztráta jejich vlastního života. Zpracované výsledky nám budou nápomocny k vypracování komplexnějších osobních profilů pacientů, kteří jsou nedílnou součástí našeho kvalitativního výzkumu.

-41-

2 Metoda výzkumu

2.1 Výzkumný soubor

Pro náš explorativní výzkum jsme si vybrali skupinu lidí, kteří jsou přímo konfrontováni s onkologickým onemocněním letálního charakteru, jenž prožívají finální stádium svého života a to v komplexu hospicové péče. Tito pacienti jsou reprezentanty našeho výzkumu neboť právě jejich životní zkušenosti mohou přinést ty nejcennější poznatky z oblasti konečnosti lidského života. Rozmanitost těchto zajisté neblahých zkušeností poukazuje na individualitu každého člověka, která se stává naším prvořadým zájmem. Náš výzkumný soubor je sestaven z pěti pacientek, které jsem si dovolila oslovit během své několika měsíční stáže v hospici sv. Josefa v Rajhradě u Brna. Před samotným započetím výzkumné práce jsem si stanovila tři podmínky, které budou limitovat výběr jednotlivých osob, jenž budou tvořit výběrový soubor, se kterým budeme následně systematicky pracovat. Jak už bylo výše řečeno, výběrový soubor tvoří pět žen, jenž splňovaly následující podmínky:

1. Osoba je starší více než-li 50 let. 2. Osoba, která má diagnostikované onkologické onemocnění neřešitelného původu. 3. Osoba, která je členem ošetřovatelské péče v hospici sv. Josefa v Rajhradě u Brna.

Výběr respondentů nebyl omezen pouze na ženské pohlaví, jak by se zprvu mohlo zdát. Postupné sbírání dat se však uskutečnilo pouze u zde zmiňovaných pěti pacientek, jenž tvoří základnu naší výzkumné práce. Odbornou spolupráci při výběru jednotlivých pacientek mi poskytovala paní Mgr. Jiřina Juříčková, která v hospici sv. Josefa v Rajhradě pracuje jako psycholožka. Zpřístupnila mi komplexní anamnestické a diagnostické údaje o konkrétních pacientkách, jenž nám následně na to sloužily k sestavení cíleného souboru. Výběrový soubor jsme sestavovaly postupně v průběhu mého několikaměsíčního stážování v hospici sv. Josefa v Rajhradě. U těchto pacientů je nerealizovatelné jakékoliv plánování v čase neboť smrt vždy přichází bez ohlášení. Tato skutečnost mě nejednou provedla úskalím, kterým má výzkumná činnost musela čelit. Každou z těchto vybraných pacientek jsem postupně seznámila s naším výzkumným záměrem a dotázala jsem se jich zda dobrovolně souhlasí stát se součástí naší výzkumné práce. Ubezpečila jsem je, že naše vzájemná spolupráce bude probíhat zcela anonymním způsobem. Jména pacientek v rámci této výzkumné práce uvádíme tedy pod abecedními písmeny. Podrobnější informace přináší následující tabulka.

-42-

Věk

Diagnóza Onkologické onemocnění ženských orgánů s mnohačetnými

Dosavadní délka pobytu v hospici

Paní A

59

Paní B

72

Karcinom plic

6 měsíců

Paní C

80

Onkologické onemocnění ženských orgánů

14 měsíců

Paní D

83

Onkologické onemocnění ledvin

24 měsíců

Paní E

64

Onkologické onemocnění jater a močového měchýře

10 dní

metastázami v břišní dutině

2 týdny

Tab.č.1. Složení výzkumného souboru

2.2 Metodika výzkumu

V této části naší práce se pokusíme o důkladnou deskripci konkrétních postupů, které jsme uplatňovali při zpracovávání našeho výzkumného zaměření. Poukážeme na problematiku realizace a zpracování výpovědí, které jsme od pacientek získali. Hlavní motivací našeho bádání se stala má osobní zkušenost s onkologicky nemocnými pacienty a to v rámci hospicové péče, ale i mimo ni. Není snadné se dostat k odborné literatuře, která by byla běžně dostupná v elektronické podobě, jenž zpřístupní informace člověku se zrakovou indispozicí. Z těchto důvodů jsem se během své práce zaměřovala více na získané zkušenosti a dovednosti, které mi nabídla několikaměsíční stáž v hospici sv. Josefa v Rajhradě u Brna.

2.2.1 Získávání dat - realizace rozhovorů

Základní výzkumnou metodou, která tvoří odrazový můstek naší práce se stal rozhovor. Jedná se o interaktivní metodu, ve které výzkumník aktivně vstupuje do situace a i když to není žádoucí vždy ovlivňuje množství a charakter informací, které mu respondent sdělí (Ferjenčík, 2000). Toto omezení jsme měli na zřeteli po celou dobu naší výzkumné práce. Informace, které chceme získat za pomocí rozhovoru jsou vždy zprostředkované a do značné míry zkreslené. Je rozdíl mezi tím co si respondent skutečně myslí a mezi tím co nám sděluje. To samé omezení platí i pro výzkumníka neboť formulace předkládaných otázek nemusí vždy odpovídat danému záměru. Dále bychom zde mohli poukázat i na to, že záleží i mimo jiné na jazykové obratnosti a na struktuře a povaze jazyka, kterou badatel i participient disponuje. Vzhledem k naší iniciativě získat o problematice potřebné informace, vytvořili jsme sadu otevřených otázek, jenž se staly základnou našich polostrukturovaných rozhovorů. Otázky byly sestaveny tak, aby co možná nejkomplexněji zachytily cenné informace z pacientova života pobývajícího v hospicové péči, o které se naše výzkumná práce opírá.

-43-

Získávání potřebných dat probíhalo v časovém období od června roku 2005 do března roku 2007 a to v prostorách hospice sv. Josefa v Rajhradě u Brna. Jednotlivé rozhovory byly se souhlasem nahrávány na diktafon a následně na to doslovně přepsány. Polostrukturované rozhovory se opíraly o následující okruhy otázek:

1) Spokojenost s prostředím hospice. 2) Spokojenost s personálem hospicové péče. 3) Symptomy svých obtíží a jejich řešitelnost. 4) Současné aktivity a zájmy pacienta v rámci hospicové péče. 5) Míra nespokojenosti s hospicovou péči.

Rozhovory probíhaly většinou v prostorách jednotlivých pokojů, kde pacientky odpočívaly na lůžku. Pouze v jednom případě byl rozhovor veden v prostorách společenské místnosti hospice. Dva rozhovory probíhaly na jednolůžkovém pokoji a ve dvou případech jsem vedla rozhovor na pokoji třílůžkovém. Rozhovory probíhaly formou jednorázových návštěv v časovém rozsahu od 40 do 90 minut. Délku probíhajícího rozhovoru si vždy limitovaly pacientky dle svých možností a svých momentálních potřeb.Velice mile mne překvapilo, že jsem se během své výzkumné spolupráce s pacientkami nesetkala s odmítnutím. Bylo tomu právě naopak. Pacientky byly velice sdílné a bez obtíží mi dovolily nahlédnout do jejich životních příběhů.

2.2.2 Práce s textem jednotlivých rozhovorů

Doslovné přepisy výpovědí jednotlivých pacientek probíhaly ve všech případech bezprostředně vždy po skončení provedeného rozhovoru. Během přepisování jednotlivých rozhovorů jsem si opět uvědomovala přítomnost výrazné redukce komplexnosti získaných informací,které mi byly nabídnuty. Není možné v rámci psaného textu zachytit složky neverbální a paraverbální komunikace jako je např. intonace hlasu, intonační členění sdílených slov, gestikulace, mimika atd. Při přepisu jsem z důvodu zachování anonymity označila jednotlivé participientky abecedními písmeny. Každý rozhovor jsem si opakovaně pročítala a zamýšlela jsem se nad lidskými příběhy, které mi pacientky s ochotou sdělily. Vnímala jsem rozdílnost jejich osobností i rozdílnost v prožívání a náhledu na jejich nelehkou životní situaci. Obohatila jsem se o hluboké poznání, které však nelze uchopit do slovního sdělení. Věřím, že doslovně přepsané rozhovory umožní i ostatním čtenářům zachytit hluboký význam těchto sdělení, jenž tu pacientky pro nás zanechaly. Hovořím v minulém čase a to z toho důvodu, že životy pacientek, které naplňují naši práci, svůj život již už završily. Během pročítání jednotlivých textů jsem si dělala poznámky, které mi napomáhaly utřídit bohatou spleť informací s ohledem na kontext vyprávěných událostí. Na základě širokého rozsahu získaných informací jsme si vyčlenily v rámci daného textu jednotlivá hlediska, která nám napomohla uchopit získaná data a rozčlenit jej do -44-

tématických celků. Doslovně přepsané rozhovory jednotlivých pacientek z důvodů přehlednosti, uvádíme v příloze č. 1. a to v komplexním znění. V této části naší práce se budeme pohybovat pouze na úrovni vyňatých úseků konkrétních výpovědí pacientek, což opět odkazuje na další redukci získaných informací. Každý člověk při zpracovávání daných informací vnáší do problematiky vlastní úhel pohledu. Jak uvádí Čermák a Lindénová (2000) každý předložený text je mnohohlasný, otevřený mnoha rekonstrukcím.

2.2.3 Interpretace získaných dat - tématická analýza

Interpretaci získaných výpovědí jsme prováděli s ohledem na co možná nejvýstižnější zachycení komunikovaných tématických okruhů. Tyto okruhy tématických celků se z veliké části opíraly o výše zmiňované otázky, které určovali směr rozhovorů. Texty jsme rozčlenily do sedmi hledisek, ke kterým jsme následně přiřazovali příslušné výpovědi pacientek. Pojmenování jednotlivých hledisek je odvozeno buď navozenou otázkou a nebo všeobecně se vyskytujícím tématem. Rozčleňování výpovědí se opírá o následující hlediska:

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila. 2. Spokojenost s prostředím hospice. 3. Spokojenost s ošetřujícím personálem. 4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska. 5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici. 6. Symptomy nemoci a jejich projevy. 7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti.

Komplexní rozpracování získaných rozhovorů u zde zmiňovaných pacientek v rámci těchto sedmi hledisek uvádíme v příloze č. 2. Zde zohledníme pro čtenáře z důvodů vyjádření celistvosti ukázku rozčleněného textu pouze u jedné z pacientek. Zdůrazňuji, že se v tomto případě stále ještě jedná o zpracovávání hrubých dat, které budou následně na to blíže interpretovány v kapitole pojednávající o výsledcích. U jednotlivých témat uvádím přímou řeč participientů, čímž dokládám přesné znění výpovědí, které náleží jim samým nikoliv mému subjektivnímu zpracování.

-45-

Přiřazování jednotlivých výpovědí vyčleněných z textu v kontextu výše zmiňovaných sedmi hledisek u paní A.

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila Do této kategorie jsme zařazovali výpovědi pacientek, jenž se vztahují k nastoleným změnám, které příchozí nemoc způsobila. Uvádíme výčet všech výpovědí formou přímé řeči, které se v textu u dané pacientky objevily. Každá výpověď je vyjádřena na samostatném řádku z důvodů přehlednosti pro následující zpracovávání.

„Jsem tu teprve čtrnáct dní. Jsem tu teprve krátce. Doma je však doma. Snaží se mi pomoci, ale můj život už skončil. Všechny nemoci co mě potkaly jsem zvládala řešit, ale onemocnění ledvin mě úplně můj život zničilo. Už jen tak přežívám. Nejraději bych byla doma v Kyjově. Mohl by se tam o mě starat můj bratr. Ale teď jsou všichni ode mne příliš daleko. Je to hrozné. Nemáme moc peněz, takže se za mnou do hospice nedostanou. I tady je pěkně, ale raději bych byla u své rodiny doma. Rodina se mnou má starosti. Už od roku 2000 běhám po nemocnicích. Můžu porovnat úroveň různých oddělení, protože jsem jimi prošla. Ležela jsem na krčním, na gynekologii, na interně, na urologii. Mám už za sebou dvě operace. Operovali mi dva nádory, ale jeden mi tam zůstal, protože už operovat nejde. Už mám za sebou 74 chemoterapií. Chodím na punkce vody z břicha. V nemocnici mi vytahovali okolo pěti litrů vody měsíčně. Břicho mi nařízli a vodu vypouštěli do belíku. Na vše jsem se musela dívat. Břicho mi zašívali tak na dva stehy. Tady (v hospici) mi také vytahují vodu z břicha, ale injekční stříkačkou. Vytáhnou vždy tak okolo jednoho litru. Někdy i litr a půl. Od dvanáctého žebra mi z těla vedou dvě hadičky z ledvin. Musím na ně pořád dávat pozor. Zatěžuje mě to. Je to hrůza. Hodně moc jsem zhubla. Jsem kost a kůže. Nemám hlad ani chuť k jídlu. Jsem ráda když sním jeden rohlík. Každý den mi je na zvracení. Špatně spím. Musím si stále kontrolovat hadičky, aby se mi někde neskroutily. Musím dávat pozor, abych si je nestlačila, protože pak mi nemůže odtékat moč z ledvin. Musím si to pořád urovnávat. Ani na boku nemohu pořádně ležet.

-46-

Ani na břichu, protože ho mám plné vody. Na zádech můžu ležet, ale musím si kontrolovat abych byla narovnaná. Před časem jsem měla ošklivé proleženiny dole na zádech. Vždyť já jsem kost a kůže. Od včerejška mám teplotu. Píchají mi morfium a beru plno utišujících léků. Cítím se tak tlumeně. Nevydržím to co dříve. Jsem bezmocná. Já už si nepomůžu Rozhodují za mne druzí. Co lékaři řeknou, tak to platí. Nikdy už to nebude jako dříve když člověk pracoval a dělal úplně všechno. Teď jen ležím na pokoji a nebo se procházím po chodbě sem a tam. Do kaple nechodím, protože jsem svoji víru postupem času ztratila. Nemoc mi jí vzala. Většinou se necítím dobře. A když se cítím o něco lépe, tak nevím kdy se to opět otočí k horšímu. Vše už je jiné. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví.Ani televize mě nezajímá. Dříve jsem se na ní dívala často. Má nemoc je utrpení. Nevím co mám dělat. Je to hrozné. To si nikdo ani nedovede představit. Včera odpoledne mě museli převést do Brna do nemocnice, protože se mi vyndala hadička z ledviny. Budou mi muset znovu vývod přišít. Jsou to hrozné bolesti. Možná, že budu přeložená na lůžkové oddělení blíže ke své rodině. Je to v jednání, tak uvidíme. Na něco to bylo dobré, že jsem byla tak daleko od rodiny. Alespoň mě neviděli jak jsem zchátrala. Někteří by mě ani nepoznali. Jedna kamarádka se nade mnou rozbrečela. Že prý je to hrůza co mě potkalo. To člověku ještě přitíží. Včera večer jsem měla takový zvláštní pocit. V břiše se mi rozlévalo takové teplo. Nevěděla jsem co to může být. Říkala jsem si, že se ve mě asi něco utrhlo a že už je to můj konec. Přála bych si, aby tomu tak už bylo. Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká. -47-

Jsem připravená už úplně na všechno. Vidím okolo sebe kam až nemoc může zajít. Co z člověkem udělá. Pojďte si sáhnout na můj nádor v břiše. Lékaři se bojí abych nedostala zánět břišní dutiny. To by bylo špatné. Ale možná, že by se tím vše jen urychlilo. Já se zatím mohu o sebe sama postarat. Umývám se sama a nikdo mě nemusí přebalovat, ale ono to možná přijde. Člověk když trpí, tak se mu úplně proházejí hodnoty. Začne si uvědomovat plno věcí. Zjistí co je důležité a co naopak vůbec důležité není. Vadí mi když musím sestře ukazovat jazyk, aby se podívala zda jsem spolkla prášek“.

2. Spokojenost s prostředím hospice Do této kategorie jsme zařazovaly výpovědi pacientek, které se vztahovaly k tématu hovořícím o hospicovém prostředí.

„Prostředí okolo mne je pěkné, ale ono už i na onkologickém oddělení v Kyjově bylo moc pěkné. I tady je pěkně, ale raději bych byla u své rodiny doma. Jsou tu samí „ležáci“. Všichni tu jsou oproti mě starší. Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká. Jsem tu sama na pokoji. Přála jsem si to. Mám tu klid. Cítím se tu dobře, ale...“.

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem Do této kategorie jsme zařazovali výpovědi pacientek, jenž poukazovaly na subjektivní hodnocení ošetřujícího personálu, se kterým přicházejí do každodenního kontaktu.

„Jsem tu teprve čtrnáct dní, takže nemůžu říci nic bližšího. Sestřičky se chovají hezky. Oni se k pacientům chovají stále příjemně. Snaží se mi pomoci, ale můj život už skončil Pečují tu o nás moc hezky, ale má nemoc je utrpení. Chodí sem za mnou ještě jedna dobrovolnice, se kterou se mi také moc hezky povídá. -48-

Cítím se tu dobře, ale vadí mi když musím sestře ukazovat jazyk, aby se podívala zda jsem spolkla prášek. Oni mi nedůvěřují a já jim mám důvěřovat? Já musím. Co mi jiného zbývá“.

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska Do této kategorie jsme zařazovali výpovědi pacientek, jenž vyjadřovaly hodnocení spokojenosti či nespokojenosti z celkového pohledu.

„Nenapadá mě nic na co bych si mohla stěžovat. Jsem tu teprve krátce. Ale vadí mi když musím sestře ukazovat jazyk, aby se podívala zda jsem spolkla prášek“.

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici Do této kategorie jsme řadili výpovědi pacientek, které se vztahovaly k vykonávané aktivitě a zájmům v rámci hospicové péče.

„Nikdy už to nebude jako dříve když člověk pracoval a dělal úplně všechno. Teď jen ležím na pokoji a nebo se procházím po chodbě sem a tam. Do kaple nechodím, protože jsem svoji víru postupem času ztratila. Ani na argoterapii nechodím, protože se většinou necítím dobře. A když se cítím o něco lépe, tak nevím kdy se to opět otočí k horšímu. Vše už je jiné. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví. Ani televize mě nezajímá. Dříve jsem se na ní dívala často. Já ještě nepatřím mezi ty úplné ležáky. Vím o všem co se okolo mne děje. Do rána ve vedlejším pokoji zemřela nějaká paní. Myslím si, že ji sem přivezli teprve včera. Musím si občas zajít na sesternu pro léky na spaní. Já se zatím mohu o sebe sama postarat. Umývám se sama a nikdo mě nemusí přebalovat“.

-49-

6. Symptomy nemoci a jejich projevy Do této vyčleněné kategorie jsme zařazovali výpovědi pacientek, které vyjadřovaly přítomnost nepříjemných symptomů doprovázejících jejich onkologické onemocnění.

„Chodím na punkce vody z břicha. Hodně moc jsem zhubla. Jsem kost a kůže. Nemám hlad ani chuť k jídlu. Každý den mi je na zvracení. Špatně spím. Musím si stále kontrolovat hadičky, aby se mi někde neskroutily. Musím dávat pozor, abych si je nestlačila, protože pak mi nemůže odtékat moč z ledvin. Musím si to pořád urovnávat. Ani na boku nemohu pořádně ležet. Ani na břichu, protože ho mám plné vody. Na zádech můžu ležet, ale musím si kontrolovat abych byla narovnaná. Před časem jsem měla ošklivé proleženiny dole na zádech. Vždyť já jsem kost a kůže. Od včerejška mám teplotu. Cítím se tak tlumeně. Teď jen ležím na pokoji. Necítím se dobře. Nemohu vůbec spát - ani ve dne ani v noci. Oči mám těžké, ale spánek se ne a ne dostavit. Nejhorší je, že ani doma nemohu spát. Od té doby co jsem onemocněla nefrostomií, nemohu spát. Včera odpoledne mě museli převést do Brna do nemocnice, protože se mi vyndala hadička z ledviny. Stejně mi s tím nic neudělali. Jen mi ji tam dočasně přilepili. Musím do nemocnice, ve které mě to dělali. Budou mi muset znovu vývod přišít. Jsou to hrozné bolesti. Včera večer jsem měla takový zvláštní pocit. V břiše se mi rozlévalo takové teplo. Pojďte si sáhnout na můj nádor v břiše. Je veliký až sem a jde ještě sem a sem“.

-50-

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti Do této vyčleněné kategorie jsme řadili výpovědi pacientek, které poukazují na jejich subjektivní prožívání a vnímání blížící se smrti.

„Už jen tak přežívám. Onemocnění ledvin mi můj život úplně zničilo. Mám onkologické onemocnění ženských orgánů. Operovali mi dva nádory, ale jeden mi tam zůstal, protože už operovat nejde Já bych, ale moc chtěla. Kdyby mi to někdo nabídl tak bych hned šla. Zatěžuje mě to. Je to hrůza. Jsem bezmocná. Já už si nepomůžu. Rozhodují za mne druzí. Co lékaři řeknou, tak to platí. Nikdy už to nebude jako dříve. Svoji víru jsem postupem času ztratila. Nemoc mi jí vzala. Vše už je jiné. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví. Pečují tu o nás moc hezky, ale má nemoc je utrpení. Přece jenom já ještě nepatřím mezi ty úplné ležáky. Je to hrozné. To si nikdo ani nedovede představit. V břiše se mi rozlévalo takové teplo. Nevěděla jsem co to může být. říkala jsem si, že se ve mě asi něco utrhlo a že už je to můj konec. Přála bych si, aby tomu tak už bylo. Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká. Všichni tu jsou oproti mě starší. Jsem připravená už úplně na všechno. Vidím okolo sebe kam až nemoc může zajít. Co z člověkem udělá. Lékaři se bojí abych nedostala zánět břišní dutiny. To by bylo špatné. Ale možná, že by se tím vše jen urychlilo. Já se zatím mohu o sebe sama postarat. Ale ono to možná přijde. Člověk když trpí, tak se mu úplně proházejí hodnoty. Stát se může cokoliv a hlavně kdykoliv. Já musím. Co mi jiného zbývá“.

-51-

2.3 Etické předpoklady výzkumu

Během zpracovávání našeho výzkumu jsme se snažili dbát na potřebné etické principy a postupy, které je zapotřebí respektovat. Všechny participientky se staly součástí našeho výzkumu na základě dobrovolného souhlasu. Předem byly pravdivě a v celé šíři informováni o smyslu a záměru naší práce. V této souvislosti byly dále požádány o vyjádření souhlasu k možnému používání nahrávání přes diktafon. Pacientky byly ujištěny, že naše výzkumná spolupráce bude zcela anonymního charakteru. Proto jména všech zúčastněných nahrazujeme abecedními písmeny. V celém rozsahu naší výzkumné práce dokládáme přesně formulované výpovědi v podobě přímé řeči, jenž dokumentují informace v přesném znění jak byly sdělovány a to z důvodů eliminace jejich znehodnocení. Naší snahou je především věrné zobrazení jedinečných zkušeností našich respondentek, o něž se s námi podělily.

-52-

3 Výsledky výzkumu

3.1 Interpretace údajů - vyskytovaná témata

V předchozí kapitole jsme uvedli příklad hrubého zpracování získaného textu u pacientky, kterou jsme označili paní A a to na základě členění do sedmi stanovených hledisek. Nyní pokročíme v naší práci o krok dále. Jelikož jednotlivá hlediska dosáhla mnohačetného zastoupení, přikročili jsme k dalšímu nyní už konkrétnějšímu členění do tématických kategorii a to v rámci komunikovaných tématických celků. Pro přehlednost si uveďme kompletní výčet všech tématických celků, které se u pacientek objevovaly během rozhovorů. První hledisko zachycující veškeré výpovědi týkající se otázek co příchozí nemoc dotyčnému člověku všechno způsobila jsme z důvodů přehlednosti dále rozčlenili do následujících tématických okruhů:

A) Odloučení od rodiny B) Narušování tělesné integrity C) Nepříjemné stavy D) Prožívání E) Počátky onemocnění F) Ztráta soukromí G) Přijetí do hospice

Zbývající hlediska zůstala v původním členění s výjimkou hlediska čtvrtého, jenž obsahuje výpovědi, které se vztahují k aktivitám a zájmům pacienta v rámci hospicové péče. Zde jsme opět provedli kategorizaci do následujících tématických obsahů:

A) Konaná aktivita B) Nekonaná aktivita

Následující uvedené interpretace u jednotlivých pacientů v konkrétnější podobě poukazují na odlišnost rozvíjených témat. U některých pacientek se výše vyčleněná témata v textu objevují a u některých nikoliv. Opět to odkazuje na individualitu každého člověka, kterou nám blíže odhalí následující text. Pro úplnost a přesnost našich interpretací uvádíme přímé citace výpovědí jednotlivých pacientek. Vyčleněné tématické celky jsme sestavili za pomocí tématické analýzy příslušných textů.

-53-

3.1.1 Konkrétní témata jednotlivých rozhovorů s uvedenými výpověďmi pacientů

PANÍ A

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila A) Odloučení od rodiny „Doma je však doma. Nejraději bych byla doma v Kyjově. Mohl by se tam o mě starat můj bratr. Ale teď jsou všichni ode mne příliš daleko. Je to hrozné. Nemáme moc peněz, takže se za mnou do hospice nedostanou. I tady je pěkně, ale raději bych byla u své rodiny doma. Možná, že budu přeložená na lůžkové oddělení blíže ke své rodině. Je to v jednání tak uvidíme“.

B) Soustavné narušování tělesné integrity „Už od roku 2000 běhám po nemocnicích. Mám už za sebou dvě operace. Operovali mi dva nádory, ale jeden mi tam zůstal, protože už operovat nejde. Už mám za sebou 74 chemoterapií. Chodím na punkce vody z břicha. V nemocnici mi vytahovali okolo pěti litrů vody měsíčně. Břicho mi nařízli a vodu vypouštěli do belíku. Na vše jsem se musela dívat. Břicho mi zašívali tak na dva stehy. Tady (v hospici) mi také vytahují vodu z břicha, ale injekční stříkačkou. Vytáhnou vždy tak okolo jednoho litru. Někdy i litr a půl. Od dvanáctého žebra mi z těla vedou dvě hadičky z ledvin. Musím na ně pořád dávat pozor. Musím si stále kontrolovat hadičky, aby se mi někde neskroutily. Musím dávat pozor, abych si je nestlačila, protože pak mi nemůže odtékat moč z ledvin. Musím si to pořád urovnávat. Ani na boku nemohu pořádně ležet. Ani na břichu, protože ho mám plné vody. Na zádech můžu ležet, ale musím si kontrolovat abych byla narovnaná. Píchají mi morfium a beru plno utišujících léků. Včera odpoledne mě museli převést do Brna do nemocnice, protože se mi vyndala hadička z ledviny. Budou mi muset znovu vývod přišít. Jsou to hrozné bolesti. Vadí mi když musím sestře ukazovat jazyk, aby se podívala zda jsem spolkla prášek“.

C) Nepříjemné stavy „Hodně moc jsem zhubla. Jsem kost a kůže. Nemám hlad ani chuť k jídlu. Každý den mi je na zvracení. Jsem ráda, když sním jeden rohlík. Špatně spím. Před časem jsem měla ošklivé proleženiny dole na zádech. Vždyť já jsem kost a kůže. Od včerejška mám teplotu. Cítím se tak tlumeně. Nevydržím to co dříve. Většinou se necítím dobře“.

D) Prožívání „Snaží se mi pomoci, ale můj život už skončil. Všechny nemoci co mě potkaly jsem zvládala řešit, ale onemocnění ledvin mě úplně můj život zničilo. Už jen tak přežívám. Je to hrozné. Rodina se mnou má starosti. Zatěžuje mě to. Je to hrůza. Jsem bezmocná. Já už si nepomůžu. Rozhodují za mne druzí. Co lékaři řeknou, tak to platí. Nikdy už to nebude jako dříve když -54-

člověk pracoval a dělal úplně všechno. Svoji víru jsem ztratila. Nemoc mi ji vzala. A když se cítím o něco lépe, tak nevím kdy se to opět otočí k horšímu. Vše už je jiné. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví. Má nemoc je utrpení. Nevím co mám dělat. Je to hrozné. To si nikdo ani nedovede představit. Jedna kamarádka se nade mnou rozbrečela. Že prý je to hrůza co mě potkalo. To člověku ještě přitíží“.

E) Poznání „Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká. Jsem připravená už úplně na všechno. Vidím okolo sebe kam až nemoc může zajít. Co z člověkem udělá. Já se zatím mohu o sebe sama postarat. Umývám se sama a nikdo mě nemusí přebalovat, ale ono to možná přijde. Člověk když trpí, tak se mu úplně proházejí hodnoty. Začne si uvědomovat plno věcí. Zjistí co je důležité a co naopak vůbec důležité není. Na něco to bylo dobré, že jsem byla tak daleko od rodiny. Alespoň mě neviděli jak jsem zchátrala. Někteří by mě ani nepoznali“.

2. Spokojenost s prostředím hospice „Prostředí okolo mne je pěkné, ale ono už i na onkologickém oddělení v Kyjově bylo moc pěkné. I tady je pěkně, ale raději bych byla u své rodiny doma. Jsou tu samí ležáci. Všichni tu jsou o proti mě starší. Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká. Jsem tu sama na pokoji. Přála jsem si to. Mám tu klid. Cítím se tu dobře, ale...“.

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem „Jsem tu teprve čtrnáct dní takže nemůžu říci nic bližšího. Sestřičky se chovají hezky. Oni se k pacientům chovají stále příjemně. Snaží se mi pomoci, ale můj život už skončil. Pečují tu o nás moc hezky, ale má nemoc je utrpení. Chodí sem za mnou ještě jedna dobrovolnice, se kterou se mi také moc hezky povídá. Cítím se tu dobře, ale vadí mi když musím sestře ukazovat jazyk, aby se podívala zda jsem spolkla prášek. Oni mi nedůvěřují a já jim mám důvěřovat? Já musím. Co mi jiného zbývá“.

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska „Nenapadá mě nic na co bych si mohla stěžovat. Jsem tu teprve krátce. Ale vadí mi když musím sestře ukazovat jazyk, aby se podívala zda jsem spolkla prášek“.

-55-

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici A) Konaná aktivita „Teď jen ležím na pokoji a nebo se procházím po chodbě sem a tam. Já ještě nepatřím mezi ty úplné ležáky. Vím o všem co se okolo mne děje. Do rána ve vedlejším pokoji zemřela nějaká paní. Myslím si, že ji sem přivezli teprve včera. Musím si občas zajít na sesternu pro léky na spaní. Já se zatím mohu o sebe sama postarat. Umývám se sama a nikdo mě nemusí přebalovat“.

B) Nekonaná aktivita „Do kaple nechodím, protože jsem svoji víru postupem času ztratila. Ani na argoterapii nechodím, protože se většinou necítím dobře. A když se cítím o něco lépe, tak nevím kdy se to opět otočí k horšímu. Nikdy už to nebude jako dříve když člověk pracoval a dělal úplně všechno. Vše už je jiné. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví. Ani televize mě nezajímá. Dříve jsem se na ní dívala často“.

6. Symptomy nemoci a jejich projevy „Chodím na punkce vody z břicha. Hodně moc jsem zhubla. Jsem kost a kůže. Nemám hlad ani chuť k jídlu. Jsem ráda když sním jeden rohlík. Každý den mi je na zvracení. Špatně spím. Musím si stále kontrolovat hadičky, aby se mi někde neskroutily. Musím dávat pozor, abych si je nestlačila, protože pak mi nemůže odtékat moč z ledvin. Musím si to pořád urovnávat. Ani na boku nemohu pořádně ležet. Ani na břichu, protože ho mám plné vody. Na zádech můžu ležet, ale musím si kontrolovat abych byla narovnaná. Před časem jsem měla ošklivé proleženiny dole na zádech. Vždyť já jsem kost a kůže. Od včerejška mám teplotu. Cítím se tak tlumeně. Teď jen ležím na pokoji. Necítím se dobře. Nemohu vůbec spát - ani ve dne ani v noci. Oči mám těžké, ale spánek se ne a ne dostavit. Nejhorší je, že ani doma nemohu spát. Od té doby co jsem onemocněla nefrostomií, nemohu spát. Včera odpoledne mě museli převést do Brna do nemocnice, protože se mi vyndala hadička z ledviny. Stejně mi s tím nic neudělali. Jen mi ji tam dočasně přilepili. Musím do nemocnice, ve které mě to dělali. Budou mi muset znovu vývod přišít. Jsou to hrozné bolesti. Včera večer jsem měla takový zvláštní pocit. V břiše se mi rozlévalo takové teplo. Pojďte si sáhnout na můj nádor v břiše. Je veliký až sem a jde ještě sem a sem“.

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti „Už jen tak přežívám.Onemocnění ledvin mi můj život úplně zničilo. Mám onkologické onemocnění ženských orgánů. Operovali mi dva nádory, ale jeden mi tam zůstal, protože už operovat nejde. Já bych, ale moc chtěla. Kdyby mi to někdo nabídl tak bych hned šla. Zatěžuje mě to. Je to hrůza. Jsem bezmocná. Já už si nepomůžu. Rozhodují za mne druzí. Co lékaři řeknou, tak to platí. Nikdy už to nebude jako dříve.Svoji víru jsem postupem času ztratila. Nemoc mi jí vzala. Vše už je jiné. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví. Pečují tu o nás moc hezky, ale má nemoc je utrpení. Přece jenom já ještě nepatřím mezi ty úplné ležáky. Je to hrozné. To si nikdo ani nedovede představit. V břiše se mi rozlévalo takové teplo. Nevěděla jsem co to může být. říkala jsem si, že se ve mě asi něco utrhlo a že už je to můj konec. Přála bych si, aby tomu tak už bylo. Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká. Všichni tu jsou o proti mě starší.Jsem -56-

připravená už úplně na všechno. Vidím okolo sebe kam až nemoc může zajít. Co z člověkem udělá. Lékaři se bojí abych nedostala zánět břišní dutiny. To by bylo špatné. Ale možná, že by se tím vše jen urychlilo. Já se zatím mohu o sebe sama postarat. Ale ono to možná přijde. Člověk když trpí, tak se mu úplně proházejí hodnoty. Stát se může cokoliv a hlavně kdykoliv“.

PANÍ B

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila A) Počátky nemoci „Před vánocemi jsem začala mít kašel. Dostala jsem antibiotika na chřipku, ale nezabíraly mi. Nastoupila jsem do nemocnice v Ivančicích na celkové vyšetření. Syn mi říkal, mami ty vypadáš o dvacet let starší. Bála jsem se jít do nemocnice, protože jsem měla šílený kašel a myslela jsem si, že bych rušila ostatní pacienty. Občas mi i utekly větry. Bylo to opravdu moc nepříjemné. Nechtěla jsem budit lidi okolo sebe. V nemocnici mi vytahovali vodu z plic. Nevěděli co se mnou dále, a tak mě převezli do Brna do Bohunic. Tam mi čistili plíce a lékařka mi řekla, že to vypadá dobře. Prý to bude v pořádku. Nakonec jsem měla jít na operaci, ale nevyšlo to. V nemocnici už se mnou nemohli nic dalšího dělat. Čistili mi plíce a průdušnici. Na přístroji mi měřili sílu dechu. Měla jsem jít pod narkózu, ale lékařka mi řekla, že bych tu operaci nepřežila. Neměla jsem kam jít. Byla jsem bezradná. Syn mi sháněl místo i jinde, ale nelíbilo se mu jak s ním pracovníci jednali. Byli prý nepříjemní a sprostí. Měla jsem nastoupit na lůžkové oddělení v Babicích. Nakonec jsem požádala svoji lékařku, aby mi napsala jiné doporučení. Měla jsem velikou radost, protože ve středu se vyplnila žádost do hospice v Rajhradě a už v pátek jsem mohla nastoupit. Když jsem byla v nemocnici v Ivančicích, tak jsem dostávala po devět dní jedno a to samé jídlo pořád dokola. Pořád kaši s omáčkou a mletým masem. Byla to hrůza. Ta kaše byla úplně vodovatá. Nedalo se to už ten devátý den jíst. V té době jsem zhubla nejvíce. V Bohunicích to bylo o něco lepší, ale tak jak vaří v hospici to nebylo“.

B) Přijetí do hospice „Místo v hospici mi zařídil syn. Měla jsem obavy jaké to tu bude, ale když jsem udělala pár kroků po budově ihned jsem měla takový příjemný pocit. Připomnělo mi to domov. Já byla tak šťastná. Chtěla jsem samostatný pokoj, ale nebyl žádný zrovna volný. Teď jsme na pokoji tři. Jsem moc ráda, že nejsem sama. Bydlí se mnou dvě paní. Jedné z nich je už 90 let a ta druhá už nemluví. Když potřebuje, tak jí dávám napít z dudlíku. Kdybych bydlela sama, tak bych si připadala taková odříznutá od světa. Lékaři mi tady řekli co mám dělat a co naopak není dobré dělat. Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak, jak jsou. Mě se tu tak líbí. Užívám pravidelně léky“.

-57-

C) Změněné stavy „Jsem slabá - ani žaluzii si nevytáhnu nahoru. Nemám žádné bolesti. Hodně jsem svojí nemocí zhubla, ale tady jsem už trochu nabrala. Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná. Cítím jak mám plnější tváře. Můžu jíst jen něco. Nesmím sladké. Užívám umělé sladidlo. Snažím se to dodržovat. Také se mi často točila hlava. Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát, protože se cítím už unaveně. Musela jsem si sednout. Měla jsem v únoru potíže s trojklaným nervem. Dostala jsem zánět. Je to dost bolestivé. Musím si chránit hlavu před větrem a průvanem. V Ivančicích se mi zvedal každý den žaludek. Když jsem byla ještě v Ivančicích, tak jsem měla potíže s ucpáváním cév na nohách. Hodně špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku. Když jsem v klidu, tak se mi dobře dýchá a srdce mi tluče pomalu. Mám své tempo a když cítím únavu, tak se posadím a odpočinu si“.

D) Prožívání „Snažím se neplakat. Nechci se nervovat. Stejně s tím nic nenadělám. Spíš si ještě pohorším. Já jsem těžce nemocná já vím.Může to být hodně moc špatné, ale také se to může zastavit. musím to brát tak, jak to je. Já vím, kouřila jsem třicet let, ale to nic ještě neznamená. Znám jednu paní, která nekouřila a karcinom plic má taky. Před vánoci, jak jsem začala mít ten kašel, jsem přestala kouřit“.

2. Spokojenost s prostředím hospice „Je tu opravdu všude čisto. Vždyť se podívejte okolo sebe. Tolika lidí tu denně přejde a tady je stále čisto. Měla jsem obavy jaké to tu bude, ale když jsem udělala pár kroků po budově ihned jsem měla takový příjemný pocit. Připomnělo mi to domov. Já byla tak šťastná. Chtěla jsem samostatný pokoj, ale nebyl žádný zrovna volný. Jsem moc ráda, že nejsem sama. Bydlí se mnou dvě paní. Teď jsme na pokoji tři. Kdybych bydlela sama, tak bych si připadala taková odříznutá od světa. Mě se tu tak líbí.Vystřihovali jsme kočičku. Mám ji vystavenou na pokoji. Dělá mi radost. Líbí se mi tu a jsem tu moc ráda“.

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem „Líbí se mi tu už od samého začátku. Můžu si nosit své vlastní oblečení. Je to jako doma. Nikdo mě v ničem neomezuje. Sestřička mi to dovolila. V nemocnicích jsem to tak dělat nemohla. Tam jsem nemohla dělat skoro nic. Když jsem si v nemocnici přehodila mokrý ručník přes topení tak mi ho sestřičky pokaždé odhodili jinam. I žínku na mytí mi z topení odkládali pryč. Tady v hospici je to príma. Tady si nikdo takových věcí nevšímá. Nemohu si na nikoho stěžovat. Jsem moc spokojená jak tu o nás pečují. Každý den je tu živo. Sestřičky dopoledne dělají hygienu všech pacientů, podávají léky, roznášejí snídani. Mají stále moc práce. Není to žádná legrace. Musí dávat neustále pozor, aby nespletly léky. Lékaři mi tady řekli co mám dělat a co naopak není dobré dělat. Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak jak jsou. Mě se tu tak líbí. Dobře tu vaří. Hodně jsem svojí nemocí zhubla, ale tady jsem už trochu nabrala. V Bohunicích to bylo o něco lepší, ale tak jak vaří v hospici to nebylo. Tady máme každý den jiné jídlo. V hospici je jídlo vítečné. Snaží se tu opravdu moc. Polévky mají také chutné. Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná. Špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku. Vše se tu zlepšilo opravdu. Paní psycholožka mě s tou kočičkou i vyfotila. Líbí -58-

se mi tu a jsem tu moc ráda. Je to můj druhý domov. Když jedu po víkendu do hospice, tak říkám, že jedu domů. Mám dva domovy“.

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska „Nemohu si na nikoho stěžovat. Jsem moc spokojená jak tu o nás pečují. Nevím co bych řekla. Mě se tu líbí. Musela bych lhát, abych si něco vymyslela“.

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici A) Konaná aktivita „Když se ráno probudím, tak se převleču z pyžama do normálního oblečení. Když potřebuje tak ji dávám napít z dudlíku. Ráda se procházím po chodbě sem a tam. Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát, protože se cítím už unaveně. Musela jsem si sednout. Jednou jsem byla na argoterapii. Vystřihovali jsme kočičku. Mám ji vystavenou na pokoji. Paní psycholožka mě s tou kočičkou i vyfotila. Sešla jsem se tam i s ostatními pacienty. Zasmáli jsme se a pobavili jsme se. Člověk přijde na jiné myšlenky. Člověk se i trochu seznámí. Já se musím stále pohybovat. Často utírám prach na pokoji. Utírám parapety i noční stolečky. I oběma paním utírám prach na stole. Snažím se jim nějak vypomoci. Vyšla bych si i ven do parku, ale vítr mě nedělá dobře. O velikonocích jsem byla v kapli. Zpívala tam jedna řádová sestřička. Zpívala tak krásně. Velice často si sepisuji seznam s nákupem. Jezdím i na víkendy domů. Už jsem tam byla celkem třikrát. Nemohu doma nic dělat. Dívám se jen na televizi nebo sedím na dvorečku, ale musím si chránit hlavu před větrem a průvanem“.

6. Symptomy nemoci a jejich projevy „Před vánocemi jsem začala mít kašel. Syn mi říkal, mami ty vypadáš o dvacet let starší. Měla jsem šílený kašel. Občas mi i utekly větry. Bylo to opravdu moc nepříjemné.V nemocnici mi vytahovali vodu z plic. Čistili mi plíce.Čistili mi plíce a průdušnici. Když jsem v klidu, tak se mi dobře dýchá a srdce mi tluče pomalu. Mám své tempo a když cítím únavu, tak se posadím a odpočinu si. Nemám žádné bolesti. Jsem slabá - ani žaluzii si nevytáhnu nahoru. Hodně jsem svojí nemocí zhubla. V té době jsem zhubla nejvíce. Začal mě zlobit zrak. Lékařka říkala, že mám šedý zákal. Včera večer mi praskla pata, a tak si to mažu indulonou. Měla jsem potíže s ucpáváním cév na nohách. Hodně špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku. Také se mi často točila hlava. Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát, protože se cítím už unaveně. Musela jsem si sednout. Měla jsem v únoru potíž s trojklaným nervem. Dostala jsem zánět. Je to dost bolestivé“.

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti „Nakonec jsem měla jít na operaci, ale nevyšlo to. V nemocnici už se mnou nemohli nic dalšího dělat. Měla jsem jít pod narkózu, ale lékařka mi řekla, že bych tu operaci nepřežila. Neměla jsem kam jít. Byla jsem bezradná. Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak jak jsou.Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná. Cítím jak mám plnější tváře. Já jsem těžce nemocná já vím. Ale nikdo neví, jak vše bude vypadat. Může to být hodně moc špatné, ale také se to může zastavit. Nemoci trápí všechny živé bytosti. Snažím -59-

se neplakat. Nechci se nervovat. Stejně s tím nic nenadělám. Spíš si ještě pohorším, musím to brát tak, jak to je. Já vím, kouřila jsem třicet let, ale to nic ještě neznamená. Znám jednu paní, která nekouřila a karcinom plic má taky. Před vánoci, jak jsem začala mít ten kašel, jsem přestala kouřit. Můžu jíst jen něco. Snažím se to dodržovat. V hospici se vše dalo do pořádku. Teď už chodím dobře. Vše se tu zlepšilo opravdu. Sešla jsem se tam i s ostatními pacienty. Zasmáli jsme se a pobavili jsme se. Člověk přijde na jiné myšlenky. Člověk se i trochu seznámí. Snažím se jim nějak vypomoci. Já jsem se nikdy nehádala s nikým. Nemám to ráda“.

PANÍ C

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila A) Počátky nemoci „Mé potíže začaly když jsem si zlomila krček (stehenní kosti) a nemohla jsem se pohybovat. Byla jsem asi čtrnáct dní v nemocnici. Bylo to komplikované, protože jsem v té době chodila na chemoterapii. Neměla jsem se tam jak dostat. Nakonec jsem skončila v hospici a jsem za to moc ráda. Chemoterapii jsem absolvovala třikrát. Bylo to zdlouhavé a únavné. Sanita mě odvezla do nemocnice tam jsem seděla na kapačce hodinu až tři hodiny, jak kdy, a pak jsem zase čekala na sanitu až mě odveze domů. Byla jsem moc unavená. Neměla jsem chuť k jídlu. Hodně jsem pohubla - asi 12 kilogramů. Měla jsem hodně odpočívat, ale ono to nešlo. Měla jsem manžela, kterému jsem musela vařit. Pak manžel v 90 letech zemřel. Zemřel v nemocnici stářím. Když manžel odešel na věčnost, tak společně s ním odešel i můj celý život“.

B) Odloučení od rodiny „Takovou péči bych doma neměla. Připadala bych si na obtíž své rodině. Nikdo by se o mne nemohl tak dobře postarat. Mladí mají své problémy. Nechci je zatěžovat. Co více si já mohu ještě přát. Celý život jsem žila v pohodě a tu si chci užívat i teď. Nechci obtěžovat. Doma by mi beztak takovou péči ani nemohli dát. Jsem tu moc ráda. Hospic v Rajhradě mi zařídila má neteř Jana, která tu bydlí. Dochází za mnou den co den. Je to od ní milé. Neteř mi vždy nakoupí co zrovna potřebuji. Vždy mi říká: O nic se nestarej já to zařídím. Mám svůj poklid já i oni. Ten šperk už mám asi dva roky, ale už ho neužiji, a tak jsem ho darovala neteři k vánocům. V hospici se o mne postarají dobře. Navštívila mě celá rodina. Vždy zavolali zda mohou přijet a postupně mě navštívili všichni. Přivezli mi květiny - měla jsem tu plný stůl květin. I na okně jsem měla květiny. I malé občerstvení jsme si tu udělali“.

C) Změněné stavy „ Bolí mě hodně noha. Užívám léky na bolest a je to lepší. Mám artrózu v kolenou. Poslední dobou velice často mě bolí celá noha - více než dřív. V průběhu své nemoci často zvracím. Teď častěji. Nemám chuť na jídlo, protože po něm často zvracím. Zvracím někdy v průběhu celého dne“.

-60-

D) Prožívání „Mám více obtíží než-li dříve, ale mohlo by být ještě hůře. A ono možná bude. Člověk musí počítat se vším. Jsem s tím ale vyrovnaná. Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. Když člověk není do 75 let nemocný, tak je to pro něho těžké jenom ležet. Já jsem byla vždy aktivní a vše jsem měla vždy pečlivě udělané. Už jsem se se vším jak to je smířila. Člověk to musí brát tak jak to je. Co mu jiného také zbývá. Umírají i mnohem mladší lidé než-li jsem já. Většina mladších pacientů, kteří se mnou chodili na chemoterapii už dávno zemřeli. V hospici jsem oslavila své 80. narozeniny a byly pro mne nejhezčí v celém mém životě. Pan doktor mě utěšuje. Říká mi: Nebojte se, bolesti odstraníme. Pomůžeme vám - nejste na to sama. Kdybych nebyla spokojená, tak bych byla nevděčná. My všichni bychom byli nevděční“.

2. Spokojenost s prostředím hospice „Jsem se vším naprosto spokojená. Líbí se mi ta čistota prostředí. Každý den nám mění ložní prádlo. Jsem opravdu moc spokojená. Takovou péči bych doma neměla. Mám svůj poklid já i oni. Jsem ráda, že na pokoji nejsem sama. Bylo by mi smutno. I když spolu na pokoji nekomunikujeme, tak je to lepší. Připadala bych si izolovaná od ostatních“.

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem „Musím říci, že jsem spokojená s celým personálem. Starají se o nás tak pečlivě a s ochotou. Pan doktor Kabelka je úžasný člověk. Když odjel na čas na stáž do Anglie, tak nám tu všem moc chyběl. Postrádali jsme ho. Ptali jsme se na něho kdy se zase vrátí. On dokáže člověka tak utěšit. Umí pohladit dobrým slovem. Chodí za námi každý den. Ptá se jak se cítíme zda nám nic nechybí. Ptá se co nás trápí či bolí. Když mě něco bolí, tak mi předepíše další léky a po nich je mi lépe. Pan doktor Kabelka je moc milý. Těším se vždy na to až přijde. Dovede mě vzít i za ruku a pohladit mě po tváři. S péčí jsem opravdu spokojená moc. Nemohu si na nic stěžovat. Sestřičky přijdou pokaždé když na ně zazvoním. Nikdy mi nedali najevo, že obtěžuji. Pan doktor Kabelka mi říkal, že si na ně můžu zazvonit i v noci když mě něco bolí, ale já je nechci obtěžovat. Pan doktor mi na to odpověděl, že to není žádné obtěžování - to je jejich práce. Oni mají noční službu a jsou tu pro vás - zazvoňte vždy když potřebujete. Paní psycholožka je výborná. Chodí za mnou každý den. Jsem ráda když za mnou někdo přijde. Zvonila jsem na sestřičku, ale přišla paní magistra - odnesla mi mísu za sestřičky - není to její práce a přesto to pro mne s úsměvem udělala. Moc si toho vážím. Přece paní magistra nebude dělat takovouhle práci. Paní magistra mi i pomohla s nákupem vánočního dárku. Pověděla jsem ji co potřebuji a ona mi to v Brně koupila. Potřebovala jsem krabičku na šperk pro svoji neteř. Byla jsem potěšená já, paní magistra i neteř. Dochází za mnou i dobrovolníci. Jsou moc hodní. Každou středu mě vozí na vozíku na mši dolů do kaple. Oblékají mě, protože si nedojdu sama pro oblečení do skříně. Když tu nejsou dobrovolníci, tak mě vozí sestřičky. Péče je tu ohromná, skutečně. Je to nesrovnatelné s nemocnicí. Říká to tu mnoho pacientů. Jsem tu spokojená. Opakuji to stále dokola, ale je to tak. Chodí za mnou i řádové sestry utěšitelky. Jsou milé a usměvavé a to vždy potěší. Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. V hospici se o mne postarají dobře. V hospici jsem oslavila své 80. narozeniny a byly pro mne nejhezčí v celém mém životě. Přišel mi popřát i celý tým pečovatelů i pan doktor Kabelka. Dostala jsem od nich květiny. Moc mě to dojalo. Pan doktor mě

-61-

utěšuje. Říká mi: Nebojte se, bolesti odstraníme. Pomůžeme vám - nejste na to sama. Pořád se snaží, aby se tu něco dělo. Jak jsem řekla, ve všech směrech mi to tu vyhovuje. Jsem spokojená“.

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska „Jak jsem řekla, ve všech směrech mi to tu vyhovuje. Jsem spokojená. Kdybych nebyla spokojená, tak bych byla nevděčná. My všichni bychom byli nevděční. Já vím, názory jsou různé. Já mám však tenhle“.

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici A) Konaná aktivita „V létě jezdím denně na vozíku ven na zahradu. Sedáváme i u vodotrysku. Ven mě vozí má neteř Jana a nebo dobrovolníci. Každou středu jezdím na mši. Pokud se cítím dobře, tak ráda zajedu na páteční argoterapii. Na první hodině jsme vyráběli podzimní strom. Měla jsem radost, že jsem něco pomohla vytvořit. Navštívilo nás i několik hudebních souborů. Hrály v kapli a někteří i přímo na pokojích. Byli tu zpívat i lidé v krojích. Bylo to hezké. Pořád se snaží, aby se tu něco dělo“.

B) Nekonaná aktivita „Oblékají mě, protože si nedojdu sama pro oblečení do skříně. Když člověk není do 75 let nemocný, tak je to pro něho těžké jenom ležet. Já jsem byla vždy aktivní a vše jsem měla vždy pečlivě udělané“.

6. Symptomy nemoci a jejich projevy „Byla jsem moc unavená. Neměla jsem chuť k jídlu. Hodně jsem pohubla - asi 12 kilogramů. Bolí mě hodně noha. Užívám léky na bolest a je to lepší. Mám artrózu v kolenou. Poslední dobou velice často mě bolí celá noha, více než dřív. V průběhu své nemoci často zvracím. Teď častěji. Nemám chuť na jídlo, protože po něm často zvracím. Zvracím někdy v průběhu celého dne“.

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti „Co více si já mohu ještě přát. Celý život jsem žila v pohodě a tu si chci užívat i teď. Ten šperk už mám asi dva roky, ale už ho neužiji, a tak jsem ho darovala neteři k vánocům. Manžel v 90. letech zemřel. Zemřel v nemocnici stářím. Byl tam asi jen 5 dní. Věděla jsem, že zemře. Když manžel odešel na věčnost, tak společně s ním odešel i můj celý život. Mohlo by být ještě hůře. A ono možná bude. Člověk musí počítat se vším. Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. V hospici se o mne postarají dobře. Už jsem se se vším jak to je smířila. Člověk to musí brát tak, jak to je. Co mu jiného také zbývá. Umírají i mnohem mladší lidé než-li jsem já. Většina mladších pacientů, kteří se mnou chodili na chemoterapii už dávno zemřeli. Jsem s tím ale vyrovnaná“.

-62-

PANÍ D

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila A) Odloučení od rodiny „Dcerka za mnou přijde jednou za týden, tak co mě chybí to mi dodají tady. Chodí sem hodně dobrovolníků. S některými se už znám velice důvěrně. Už jsem tu dva roky. Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají. Mám tu i své oblíbence. Člověk si zvykne na to svoje okolí. Nejčastěji přemýšlím o svých dětech. Teď jsme měli takovou dost radostnou událost. Protože vnučka má teď třicet šest roků a narodilo se ji první děťátko. Má rozkošného chlapečka. Má už tři a půl měsíce. Všichni mají radost. Už mi ho dovezli ukázat. Minulý čtvrtek tu byl potřetí. Vidím na něm jak roste. Už si chce sedat. Jmenuje se Petr. Snad chtějí mít ještě další dítě. Teď je ta lékařská věda pokročilá. Oni vše u maminky sledují když je starší. Aby bylo všechno v pořádku. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospici. Doma mám dojem, že bych byla na obtíž. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky.Úplně jako doma. Dcerka vždycky chtěla, abych určitý dny byla u ní doma. Ale to už jsem postupně odbourala. Teďka když mám toho pravnoučka tak oni tam bývají. Jinak mají byt v Praze. Teď když byla v šestinedělí, tak byla u maminky. Já jsem se tam cítila taková navíc. Jinak jsem tam jezdila pravidelně každý měsíc. Vždy na víkendy. Dříve za mnou dcerka jezdila dvakrát týdně, ale bylo toho na ní moc. Teď jezdí jednou za týden. Ona pracuje a ještě chodí na brigádu, a tak... A ještě s tím malým... Oni tam ještě s malým bydlí. Tak jsem jí říkala, že mě to stačí když přijde jednou týdně, aby ji to nezatěžovalo“.

B) Počátky nemoci „Já jsem byla před tím ve Vojenské nemocnici. Před dvouma rokama jsem měla operaci. Odňali mi ledvinu. Rovnou po té operaci mě převezli sem. Jakmile se uvolnilo místo. V té nemocnici jsem byla čtrnáct dnů. Nic mě nebolelo“.

C) Prožívání „Zdravotní stav se mi nijak nemění. Vše je od začátku nemoci stejné. Nemoc se na mě celkově nijak neprojevuje. Všechno je v normálu. Necítím to na sobě. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích. Je pohřbená v Praze. Byla tu zároveň se mnou, takže tu byla přes rok. Její odchod byl pro mě hodně těžký. Ona byla taková velice vstřícná. Mě je 83 let a ona byla o 2 roky starší - to už je požehnaný věk. Já to onemocnění beru tak samozřejmě, jako že to život přináší. Nějak se tím nezaobírám. Nepřemýšlím nad tím. Mé onemocnění je onkologické. Lidi kteří jsou tady déle jsou s onkologickým onemocněním. Je to nevyzpytatelná nemoc. Člověk neví co bude zítra. Právě ta paní co mi zemřela, tak měla hodně operací. Měla amputovaný prso. A za třicet let se ji to obnovilo. Musela jít na další operace. Že až po třiceti letech. Já měla pouze jednu operaci. Chemoterapie jsem neměla. Když mě lékař sdělil diagnózu, tak jsem to brala tak normálně. Čekala jsem, že něco v těle mám, když jsem měla tak vysoký krevní tlak“.

-63-

D) Změněné stavy „Jezdím na křesílku. Na křesílku, poněvadž je to tam na delší dobu. To bych nevydržela. Já nemám bolesti. Ztratila jsem chuť k jídlu, ale to se už tady zlepšilo. Měla jsem v nemocnici takovou výběrovou dietu. Časem se to zlepšilo. Jinak jím dobře. Spánek je už mnohem horší. Nechci brát žádné prášky na spaní. Spím málo, budím se v noci. Přemýšlím o všem možným, a potom zase usnu. Zprvu jsem zhubla dvacet kilo. Nemoc vše nahlodávala“.

2. Spokojenost s prostředím hospice „No, jsem tady spokojená. Člověk si zvykne na to svoje okolí. Pacienti se celkem střídají. V hospici se více člověku věnují a je tu větší možnost využití kulturního vyžití.Tady jsou ty podmínky jiné než-li jenom v nemocnici. Tam na to není čas. Stačilo by mi, kdybych byla na pokoji pro dvě osoby - tři už je moc. Takže jsem tu spokojená. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospici. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky. Úplně jako doma. Péče je tu bezvadná. Od začátku jsem na tomto pokoji jen ti pacienti se okolo mne střídají. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích“.

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem „Jsem tady spokojená. Personál je takový milý. V hospici se více člověku věnují a je tu větší možnost využití kulturního vyžití. Tady jsou ty podmínky jiné než-li jenom v nemocnici - tam na to není čas. Tady ty dobrovolníci nás vyvezou ven když je pěkné počasí. Teď na jaře ano, Ale přes zimu nebyla možnost. Teď už jsme byli dvakrát venku. Takže to je příjemný. Dcerka za mnou přijde jednou za týden, tak co mě chybí to mi dodají tady. Chodí sem hodně dobrovolníků. S některými se už znám velice důvěrně. Takže jsem tu spokojená. Jsem velice ráda, že někteří dobrovolníci nám tu čtou - to ano. Jsem s personálem velice spokojená. Mám tu i své oblíbence. Některé vidím raději a některé méně raději. Všechny snáším. Jídlo je tady také dobré. Kdybych si mohla vybrat tak bych chtěla být raději zde v hospici. Doma mám dojem, že bych byla na obtíž. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky - úplně jako doma. Péče je tu bezvadná. Vždy když přijde ta moje dobrovolnice v úterý, tak mě tam vezme. Tady je velice příjemný pán farář. Momentálně tu není. Má nějaký seminář“.

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska „No, to se nedá říct, že bych byla s něčím nespokojená. Není nic negativního. Už jsem tu dva roky. Mohu to posoudit“.

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici A) Konaná aktivita „Teď už jsme byli dvakrát venku. Takže to je příjemný. Pokud na to stačím, tak se zapojuju do různých aktivit. Ve čtvrtek máme výtvarku každé odpoledne. Různé věci se tam lepí a stříhaj. Je to tady v poschodí. Takže mi to nedělá potíže. Jezdím tam pravidelně. Jezdím na křesílku. Na křesílku, poněvadž je to tam na delší dobu. -64-

To bych nevydržela. Dneska budeme dělat už nějaké přípravy na velikonoce. Minule jsme dělali mašličky na výzdobu. Na pomlázky jsme věšeli mašličky. Procházky nepočítám jako za aktivitu, ale chodím ráda ven. Jsem velice ráda, že někteří dobrovolníci nám tu čtou. Poněvadž já ráda čtu, ale hodně mě slzí oči. Čtení mi nedělá dobře. Čtu celkem málo, ale na to čtení se vždycky těším. Chodí číst už pravidelně. Teď nám chodí číst každé pondělí paní redaktorka z Proglasu - ta čte dobře a má příjemnej hlas. Čte nám každé pondělí. Včera jsme se rozloučili s panem Jiřím, který musí jít na operaci. Teď bude mít od čtení pauzu. Záleží na tom co si vybereme. Příběhy a nebo četba na pokračování. Vždy se sejdeme ve společenské místnosti. Ono nás tam není mnoho. Lidi jsou už unavení a necítí se už na to. Na čtení chodím pravidelně v pondělí a ve středu. V sobotu tu byl i koncert. Zpívali nám středoškoláci. To byl takový koncert lidových písní. Byla jsem se podívat i na country. Každý den poslouchám rádio nebo televizi. Po všech těch procedurách si pouštím rádio a televizi až tak odpoledne. Až tak okolo čtvrté hodiny. Přemýšlím o všem možným, a potom zase usnu. Nejčastěji přemýšlím o svých dětech. Už mi ho dovezli ukázat. Minulý čtvrtek tu byl po třetí. Vidím na něm jak roste. Už si chce sedat. Někdy chodím do kaple na mši, ale já nejsem katolička. Já jsem evangelička. Vždy když přijde ta moje dobrovolnice v úterý, tak mě tam vezme“.

B) Nekonané aktivity „Dcerka vždycky chtěla, abych určitý dny byla u ní doma. Ale to už jsem postupně odbourala“.

6. Symptomy nemoci a jejich projevy „Já nemám bolesti. Chuť k jídlu mám. Nemoc se na mě celkově nijak neprojevuje. Všechno je v normálu. Necítím to na sobě. Odňali mi ledvinu - byla vadná. Ta mi způsobovala pořád vysoký krevní tlak a teď je to bez té ledviny snad v pořádku. Zprvu jsem zhubla dvacet kilo. Nemoc vše nahlodávala. Hubla jsem. Ztratila jsem chuť k jídlu, ale to se už tady zlepšilo. Měla jsem v nemocnici takovou výběrovou dietu. Časem se to zlepšilo. Jinak jím dobře. Spánek je už mnohem horší. Nechci brát žádné prášky na spaní. Spím málo, budím se v noci. Vše je od začátku nemoci stejné. Zdravotní stav se mi nijak nemění. Měla jsem vysoký krevní tlak“.

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti „Ti pacienti se celkem střídají .Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích. Byla tu zároveň se mnou takže tu byla přes rok. Její odchod byl pro mě hodně těžký. Mě je 83 let a ona byla o 2 roky starší. To už je požehnaný věk. Já jsem evangelička. Já to onemocnění beru tak samozřejmě, jakože to život přináší. Nějak se tím nezaobírám. Nepřemýšlím nad tím. Mé onemocnění je onkologické. Je to nevyzpytatelná nemoc. Člověk neví co bude zítra. Právě ta paní co mi zemřela, tak měla hodně operací. Měla amputovaný prso. A za třicet let se ji to obnovilo. Musela jít na další operace. Že až po třiceti letech. Já měla pouze jednu operaci. Chemoterapie jsem neměla. Když mě lékař sdělil diagnózu, tak jsem to brala tak normálně. Čekala jsem, že něco v těle mám“.

-65-

PANÍ E

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila A) Odloučení od rodiny „Dcerka za mnou přijde jednou za týden, tak co mě chybí to mi dodají tady. Chodí sem hodně dobrovolníků. S některými se už znám velice důvěrně. Už jsem tu dva roky. Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají. Mám tu i své oblíbence. Člověk si zvykne na to svoje okolí. Nejčastěji přemýšlím o svých dětech. Teď jsme měli takovou dost radostnou událost. Protože vnučka má teď třicet šest roků a narodilo se ji první děťátko. Má rozkošného chlapečka. Má už tři a půl měsíce. Všichni mají radost. Už mi ho dovezli ukázat. Minulý čtvrtek tu byl potřetí. Vidím na něm jak roste. Už si chce sedat. Jmenuje se Petr. Snad chtějí mít ještě další dítě. Teď je ta lékařská věda pokročilá. Oni vše u maminky sledují když je starší, aby bylo všechno v pořádku. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospici. Doma mám dojem, že bych byla na obtíž. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky.Úplně jako doma. Dcerka vždycky chtěla, abych určitý dny byla u ní doma, ale to už jsem postupně odbourala. Teďka když mám toho pravnoučka, tak oni tam bývají. Jinak mají byt v Praze. Teď když byla v šestinedělí, tak byla u maminky. Já jsem se tam cítila taková navíc. Jinak jsem tam jezdila pravidelně každý měsíc - vždy na víkendy. Dříve za mnou dcerka jezdila dvakrát týdně, ale bylo toho na ní moc. Teď jezdí jednou za týden. Ona pracuje a ještě chodí na brigádu, a tak... A ještě s tím malým... Oni tam ještě s malým bydlí. Tak jsem jí říkala, že mě to stačí když přijde jednou týdně, aby ji to nezatěžovalo“.

B) Počátky nemoci „Já jsem byla před tím ve Vojenské nemocnici. Před dvouma rokama jsem měla operaci. Odňali mi ledvinu. Rovnou po té operaci mě převezli sem. Jakmile se uvolnilo místo. V té nemocnici jsem byla čtrnáct dnů. Nic mě nebolelo“.

C) Prožívání „Zdravotní stav se mi nijak nemění. Vše je od začátku nemoci stejné. Nemoc se na mě celkově nijak neprojevuje. Všechno je v normálu. Necítím to na sobě. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích. Je pohřbená v Praze. Byla tu zároveň se mnou, takže tu byla přes rok. Její odchod byl pro mě hodně těžký. Ona byla taková velice vstřícná. Mě je 83 let a ona byla o 2 roky starší. To už je požehnaný věk. Já to onemocnění beru tak samozřejmě, jakože to život přináší. Nějak se tím nezaobírám. Nepřemýšlím nad tím. Mé onemocnění je onkologické. Lidi kteří jsou tady déle jsou s onkologickým onemocněním. Je to nevyzpytatelná nemoc. Člověk neví co bude zítra. Právě ta paní co mi zemřela, tak měla hodně operací. Měla amputovaný prso. A za třicet let se ji to obnovilo. Musela jít na další operace. Že až po třiceti letech. Já měla pouze jednu operaci. Chemoterapie jsem neměla. Když mě lékař sdělil diagnózu, tak jsem to brala tak normálně. Čekala jsem, že něco v těle mám když jsem měla tak vysoký krevní tlak“.

-66-

D) Změněné stavy „Jezdím na křesílku. Na křesílku, poněvadž je to tam na delší dobu. To bych nevydržela. Já nemám bolesti. Ztratila jsem chuť k jídlu, ale to se už tady zlepšilo. Měla jsem v nemocnici takovou výběrovou dietu. Časem se to zlepšilo. Jinak jím dobře. Spánek je už mnohem horší. Nechci brát žádné prášky na spaní. Spím málo, budím se v noci. Přemýšlím o všem možným, a potom zase usnu. Zprvu jsem zhubla dvacet kilo. Nemoc vše nahlodávala“.

2. Spokojenost s prostředím hospice „No, jsem tady spokojená. Člověk si zvykne na to svoje okolí. Pacienti se celkem střídají. V hospici se více člověku věnují a je tu větší možnost využití kulturního vyžití. Tady jsou ty podmínky jiné než-li jenom v nemocnici - tam na to není čas. Stačilo by mi, kdybych byla na pokoji pro dvě osoby - tři už je moc. Takže jsem tu spokojená. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospici. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky. Úplně jako doma. Péče je tu bezvadná. Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích“.

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem „Jsem tady spokojená. Personál je takový milý. V hospici se více člověku věnují a je tu větší možnost využití kulturního vyžití. Tady jsou ty podmínky jiné než-li jenom v nemocnici - tam na to není čas. Tady ti dobrovolníci nás vyvezou ven když je pěkné počasí. Teď na jaře ano, ale přes zimu nebyla možnost. Teď už jsme byli dvakrát venku. Takže to je příjemný. Dcerka za mnou přijde jednou za týden, tak co mě chybí to mi dodají tady. Chodí sem hodně dobrovolníků. S některými se už znám velice důvěrně. Takže jsem tu spokojená. Jsem velice ráda, že někteří dobrovolníci nám tu čtou - to ano. Jsem s personálem velice spokojená. Mám tu i své oblíbence. Některé vidím raději a některé méně raději. Všechny snáším. Jídlo je tady také dobré. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospici. Doma mám dojem, že bych byla na obtíž. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky - úplně jako doma. Péče je tu bezvadná. Vždy když přijde ta moje dobrovolnice v úterý, tak mě tam vezme. Tady je velice příjemný pán farář. Momentálně tu není. Má nějaký seminář“.

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska „No, to se nedá říct že bych byla s něčím nespokojená. Není nic negativního. Už jsem tu dva roky. Mohu to posoudit“.

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici A) Konaná aktivita „Teď už jsme byli dvakrát venku. Takže to je příjemný. Pokud na to stačím, tak se zapojuju do různých aktivit. Ve čtvrtek máme výtvarku každé odpoledne. Různé věci se tam lepí a stříhaj. Je to tady v poschodí. Takže mi to nedělá potíže. Jezdím tam pravidelně. Jezdím na křesílku. Na křesílku, poněvadž je to tam na delší dobu. -67-

To bych nevydržela. Dneska budeme dělat už nějaké přípravy na velikonoce. Minule jsme dělali mašličky na výzdobu. Na pomlázky jsme věšeli mašličky. Procházky nepočítám jako za aktivitu, ale chodím ráda ven. Jsem velice ráda, že někteří dobrovolníci nám tu čtou. Poněvadž já ráda čtu, ale hodně mě slzí oči. Čtení mi nedělá dobře. Čtu celkem málo, ale na to čtení se vždycky těším. Chodí číst už pravidelně. Teď nám chodí číst každé pondělí paní redaktorka z Proglasu - ta čte dobře a má příjemnej hlas. Čte nám každé pondělí. Včera jsme se rozloučili s panem Jiřím, který musí jít na operaci. Teď bude mít od čtení pauzu. Záleží na tom co si vybereme. Příběhy a nebo četba na pokračování. Vždy se sejdeme ve společenské místnosti. Ono nás tam není mnoho. Lidi jsou už unavení a necítí se už na to. Na čtení chodím pravidelně v pondělí a ve středu. V sobotu tu byl i koncert. Zpívali nám středoškoláci. To byl takový koncert lidových písní. Byla jsem se podívat i na country. Každý den poslouchám rádio nebo televizi. Po všech těch procedůrách si pouštím rádio a televizi až tak odpoledne. Až tak okolo čtvrté hodiny. Přemýšlím o všem možným, a potom zase usnu. Nejčastěji přemýšlím o svých dětech. Už mi ho dovezli ukázat. Minulý čtvrtek tu byl potřetí. Vidím na něm jak roste. Už si chce sedat. Někdy chodím do kaple na mši, ale já nejsem katolička. Já jsem evangelička. Vždy když přijde ta moje dobrovolnice v úterý, tak mě tam vezme“.

B) Nekonané aktivity „Dcerka vždycky chtěla, abych určitý dny byla u ní doma. Ale to už jsem postupně odbourala“.

6. Symptomy nemoci a jejich projevy „Já nemám bolesti. Chuť k jídlu mám. Nemoc se na mě celkově nijak neprojevuje. Všechno je v normálu. Necítím to na sobě. Odňali mi ledvinu. Byla vadná. Ta mi způsobovala pořád vysoký krevní tlak. A teď je to bez té ledviny snad v pořádku. Zprvu jsem zhubla dvacet kilo. Nemoc vše nahlodávala. Hubla jsem. Ztratila jsem chuť k jídlu, ale to se už tady zlepšilo. Měla jsem v nemocnici takovou výběrovou dietu. Časem se to zlepšilo. Jinak jím dobře. Spánek je už mnohem horší. Nechci brát žádné prášky na spaní. Spím málo, budím se v noci. Vše je od začátku nemoci stejné. Zdravotní stav se mi nijak nemění. Měla jsem vysoký krevní tlak“.

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti „Ti pacienti se celkem střídají .Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích. Byla tu zároveň se mnou takže tu byla přes rok. Její odchod byl pro mě hodně těžký. Mě je 83 let a ona byla o 2 roky starší. To už je požehnaný věk. Já jsem evangelička. Já to onemocnění beru tak samozřejmě, jakože to život přináší. Nějak se tím nezaobírám. Nepřemýšlím nad tím. Mé onemocnění je onkologické. Je to nevyzpytatelná nemoc. Člověk neví co bude zítra. Právě ta paní co mi zemřela, tak měla hodně operací. Měla amputovaný prso. A za třicet let se ji to obnovilo. Musela jít na další operace. Že až po třiceti letech. Já měla pouze jednu operaci. Chemoterapie jsem neměla. Když mě lékař sdělil diagnózu, tak jsem to brala tak normálně. Čekala jsem, že něco v těle mám“.

-68-

3.1.2 Analýza tématických celků a jejich vzájemné porovnávání u jednotlivých pacientek

V této části naší výzkumné práce se zaměřujeme na vzájemné porovnávání získaných výpovědí u jednotlivých pacientek a to z hlediska obsahu i rozsahu. Vzájemné porovnávání získaných výpovědí se opírá o tématické okruhy, jenž jsme podrobně uvedli v předcházející kapitole. I zde uvádíme výpovědi pacientek ve formě přímé řeči a to z důvodu nežádoucího skreslování výsledků. Výpovědi jednotlivých pacientek v rámci konkrétního tématického okruhu řadíme za sebou z důvodu přehlednosti a na závěr každého tématického okruhu uvádíme v souhrnu vypozorovaná zjištění. Na základě vypracovaných souhrnných zjištění bude naší snahou vytvoření osobních profilů jednotlivých pacientek, jenž budou uzavírat naše výzkumné bádání.

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila A) Odloučení od rodiny Paní A vyjadřuje strádání, které prožívá v důsledku odloučení od své rodiny: „ Nejraději bych byla doma v Kyjově. Doma je však doma. Ale teď jsou všichni ode mne příliš daleko. Je to hrozné“. Omezenost návštěv ze strany rodinných příslušníků si paní A vysvětluje takto: „Nemáme moc peněz, takže se za mnou do hospice nedostanou. Možná, že budu přeložená na lůžkové oddělení blíže ke své rodině. Je to v jednání tak uvidíme“. Paní B o odloučení od své rodiny blíže nehovoří. Paní C je s některými členy své rodiny v každodenním kontaktu: „Hospic v Rajhradě mi zařídila má neteř Jana, která tu bydlí. Dochází za mnou den co den. Je to od ní milé. Neteř mi vždy nakoupí co zrovna potřebuji. Vždy mi říká: O nic se nestarej já to zařídím“. Paní C poukazuje i na výhody, které pro ni pobyt v hospici přináší: „ Takovou péči bych doma neměla. Připadala bych si na obtíž své rodině. Nikdo by se o mne nemohl tak dobře postarat. Mladí mají své problémy. Nechci je zatěžovat. Doma by mi beztak takovou péči ani nemohli dát. Mám svůj poklid já i oni“. Paní D se se svojí rodinou vídá v občasných návštěvách: „Dcerka za mnou přijde jednou za týden, tak co mě chybí to mi dodají tady“. Paní D vypovídá, že se se svoji rodinou shledává ve svých myšlenkách a představách, které ji zřejmě pomáhají překlenout jisté odloučení od své rodiny. „Nejčastěji přemýšlím o svých dětech. Teď jsme měli takovou dost radostnou událost. Vnučka má teď třicet šest roků a narodilo se ji první děťátko. Má rozkošného chlapečka. Má už tři a půl měsíce. Všichni mají radost. Už mi ho dovezli ukázat. Minulý čtvrtek tu byl potřetí. Vidím na něm jak roste. Snad chtějí mít ještě další dítě“. Paní D neprožívá odloučení od své rodiny jako nějaké příkoří: „Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospici. Doma mám dojem, že bych byla na obtíž. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky. Úplně jako doma“. Paní D si frekvenci návštěvnosti členů své rodiny vysvětluje následovně: „Dříve za mnou dcerka jezdila dvakrát týdně, ale bylo toho na ní moc. Teď jezdí jednou za týden. Ona pracuje a ještě chodí na brigádu, a tak... A ještě s tím malým... Oni tam ještě s malým bydlí. Tak jsem ji říkala, že mě to stačí když přijde jednou týdně, aby ji to nezatěžovalo“. Paní E je se svojí rodinou v blízkém kontaktu, což dokládají i její slova: „Každý den za mnou přichází někdo z rodiny“. Paní E o odloučení od své rodiny mnoho nevypovídá. Považuji za přínosné zmínit zde její výpověď: „Je mi to jedno jestli umřu tady a nebo doma“. -69-

Souhrnná zjištění Paní A je následkem svého onkologického onemocnění odloučená od své rodiny a nejbližších přátel, což přináší do jejího života pocity osamělosti a strádání. Návštěvnost paní A ze strany rodinných příslušníků je minimální. Paní A by se ráda dostala blíže ke své rodině. Naopak paní B se o odloučení od své rodiny a nejbližších vůbec nezmiňuje. Paní C i paní E jsou se svými rodinami v každodenním kontaktu. Paní D se také vídá se svojí rodinou, avšak návštěvnost je omezená přibližně na jedno setkání týdně.

B) Soustavné narušování tělesné integrity Paní A se v rámci tohoto tématického celku vyjádřila v nejpočetnějším zastoupení v porovnání s ostatními pacientkami a jako jediná z nich se rozhovořila konkrétněji. Její onemocnění je pro ni nadmíru útrpné, protože její zdravotní komplikace narušují den co den její tělesnou integritu. „Chodím na punkce vody z břicha. V nemocnici mi vytahovali okolo pěti litrů vody měsíčně. Břicho mi nařízli a vodu vypouštěli do belíku. Na vše jsem se musela dívat. Břicho mi zašívali tak na dva stehy. Tady (v hospici) mi také vytahují vodu z břicha, ale injekční stříkačkou. Vytáhnou vždy tak okolo jednoho litru. Někdy i litr a půl. Od dvanáctého žebra mi z těla vedou dvě hadičky z ledvin. Musím na ně pořád dávat pozor. Musím si stále kontrolovat hadičky, aby se mi někde neskroutily. Musím dávat pozor, abych si je nestlačila, protože pak mi nemůže odtékat moč z ledvin. Musím si to pořád urovnávat. Ani na boku nemohu pořádně ležet. Ani na břichu, protože ho mám plné vody. Na zádech můžu ležet, ale musím si kontrolovat, abych byla narovnaná. Píchají mi morfium a beru plno utišujících léků. Včera odpoledne mě museli převést do Brna do nemocnice, protože se mi vyndala hadička z ledviny. Budou mi muset znovu vývod přišít. Jsou to hrozné bolesti“. Paní B, paní C, paní D i paní E se o přítomnosti narušování tělesné integrity konkrétněji nezmiňují, i když v textu jejich výpovědí bychom našli řadu nepříjemných zákroků, které bylo zapotřebí v průběhu jejich léčby podstoupit.

Souhrnná zjištění Paní A rozsáhle hovoří o nejrůznějších medicínských zákrocích, které musela následkem svého závažného onemocnění podstoupit. Její tělesná integrita je soustavně narušována den co den a její utrpení nabývá značných hodnot. Zatímco paní B, paní C, paní D i paní E se o přítomnosti vnímaného narušování tělesné integrity blíže nezmiňují.

C) Nepříjemné stavy Paní A v důsledku svého komplikovaného onkologického onemocnění musí čelit řadě nepříjemných projevů. „Hodně moc jsem zhubla. Jsem kost a kůže. Nemám hlad ani chuť k jídlu. Každý den mi je na zvracení.Jsem ráda, když sním jeden rohlík.Špatně spím. Před časem jsem měla ošklivé proleženiny dole na zádech. Vždyť já jsem kost a kůže. Od včerejška mám teplotu. Cítím se tak tlumeně. Nevydržím to co dříve. Většinou se necítím dobře“.

-70-

Paní B zmiňuje několik nepříjemných projevů v kontextu svého onkologického onemocnění. „Jsem slabá ani žaluzii si nevytáhnu nahoru. Můžu jíst jen něco. Nesmím sladké. V Ivančicích se mi zvedal každý den žaludek. Měla jsem potíže s ucpáváním cév na nohách. Když jsem v klidu, tak se mi dobře dýchá a srdce mi tluče pomalu. Mám své tempo a když cítím únavu, tak se posadím a odpočinu si“. Paní B se ve svých výpovědích více zaměřovala na projevy svého onemocnění, které se však v rámci hospicové léčby nějakou měrou zlepšily. „Nemám žádné bolesti. Hodně jsem svojí nemocí zhubla, ale tady jsem už trochu nabrala. Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná. Cítím jak mám plnější tváře. Také se mi často točila hlava. Hodně špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku.Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát“. Paní C ve svých výpovědích rovněž zmiňuje přítomnost nepříjemných projevů, které onkologické onemocnění způsobilo. „V průběhu své nemoci často zvracím. Teď častěji. Nemám chuť na jídlo, protože po něm často zvracím. Zvracím někdy v průběhu celého dne“. Paní C uvádí i koexistenci nepříjemných změn, které s sebou přináší přirozený proces stárnutí a stáří. „Bolí mě hodně noha. Užívám léky na bolest a je to lepší. Mám artrózu v kolenou. Poslední dobou velice často mě bolí celá noha.více než dřív“. Paní D rovněž hovoří o pozorovatelných změnách, které s sebou onkologické onemocnění přineslo. „Jezdím na křesílku. Na křesílku, poněvadž je to tam na delší dobu. To bych nevydržela. Spánek je už mnohem horší. Nechci brát žádné prášky na spaní. Spím málo, budím se v noci. Zprvu jsem zhubla dvacet kilo“. I u této pacientky se objevují výpovědi, dokládající změny a to v pozitivním významu. „Já nemám bolesti. Ztratila jsem chuť k jídlu, ale to se už tady zlepšilo. Časem se to zlepšilo. Jinak jím dobře“. Paní E hovoří o projevech své onkologické nemoci takto. „Udělali mi vývod, pojďte sáhněte si... Nespávám moc dobře. Vývod mě nijak nebolí. Přebalit mě, což je pro mne hrozný, ale co se dá dělat“. I u této pacientky můžeme pozorovat drobné změny v pozitivním ladění. „Každý den se mě doktorka ptá, bolí vás něco? Já odpovídám, že ne. Já o své nemoci nevím. Teď žádné bolesti nemám. Chodí sem za mnou rehabilitační sestra a cvičíme spolu. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík“.

Souhrnná zjištění U všech zde zmiňovaných pacientek se vyskytlo vyjádření popisující přítomnost nepříjemných stavů, které onkologické onemocnění způsobilo. Paní B, paní D i paní E se dále rozhovořili o nepříjemných stavech, které se však následkem léčby v rámci hospicové péče nějakou měrou zlepšily.

D) Prožívání Paní A hovoří o celé řadě nepříjemných emocionálních prožitků, které doprovází její komplikované onemocnění. Její výpovědi poukazují na vysokou míru utrpení, které musí den co den trpělivě zakoušet. „Snaží se mi pomoci, ale můj život už skončil. Všechny nemoci co mě potkaly jsem zvládala řešit, ale onemocnění ledvin mě úplně můj život zničilo. Už jen tak přežívám. Je to hrozné. Rodina se mnou má starosti. Zatěžuje mě to. Je to hrůza. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví“. Paní A poukazuje na prožívané stavy bezmocnosti a ztráty autonomie. „Jsem bezmocná. Já už si nepomůžu. Rozhodují za mne druzí. Co lékaři řeknou, tak to platí. Svoji

-71-

víru jsem ztratila. Nemoc mi ji vzala. Má nemoc je utrpení. Nevím co mám dělat. Je to hrozné. To si nikdo ani nedovede představit“. Paní B se vyjadřuje v rámci svého emocionálního prožívání slovy, jenž naznačují určitou míru naděje a racionálního nahlížení. „Snažím se neplakat. Nechci se nervovat. Stejně s tím nic nenadělám. Spíš si ještě pohorším. Já jsem těžce nemocná já vím. Může to být hodně moc špatné, ale také se to může zastavit. Musím to brát tak, jak to je. Já vím, kouřila jsem třicet let, ale to nic ještě neznamená. Znám jednu paní, která nekouřila a karcinom plic má taky“. Paní C nehovoří o negativním prožívání v důsledku svého letálního onemocnění. Její výpovědi přináší slova, ve kterých poukazuje na aktivní proces smíření a vyrovnání se se svým nelehkým osudem. „Mám více obtíží než-li dříve, ale mohlo by být ještě hůře. A ono možná bude. Člověk musí počítat se vším. Jsem s tím ale vyrovnaná. Už jsem se se vším jak to je smířila. Člověk to musí brát tak, jak to je. Co mu jiného také zbývá. Umírají i mnohem mladší lidé než-li jsem já. Většina mladších pacientů, kteří se mnou chodili na chemoterapii už dávno zemřeli. V hospici jsem oslavila své 80. narozeniny a byly pro mne nejhezčí v celém mém životě. Kdybych nebyla spokojená, tak bych byla nevděčná“. Paní C využívá, k překlenutí těžkostí opory, kterou ji hospicová péče nabízí. „Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. Pan doktor mě utěšuje. Říká mi: Nebojte se, bolesti odstraníme. Pomůžeme vám - nejste na to sama“. Paní D rovněž nevypovídá o přítomnosti negativních emocionálních projevech, které by onemocnění způsobilo. I zde můžeme zpozorovat určitou míru aktivního přijetí nezměnitelné skutečnosti. „Já to onemocnění beru tak samozřejmě, jakože to život přináší. Nějak se tím nezaobírám. Nepřemýšlím nad tím. Mé onemocnění je onkologické. Je to nevyzpytatelná nemoc. Člověk neví co bude zítra. Když mě lékař sdělil diagnózu, tak jsem to brala tak normálně. Čekala jsem, že něco v těle mám když jsem měla tak vysoký krevní tlak“. Paní E taktéž nezmiňuje přítomnost negativních emocionálních prožitků, jakož tomu bylo u paní A. Z obsahu jejich výpovědí můžeme vypozorovat aktivní zapojení obranných mechanismů jako je popření a vytěsnění vztahující se k vážnosti příchozí nemoci. „Já svoji nemoc neberu. Já o své nemoci nevím. Jsem tu jen na krátko, ale já na to nemyslím. Já to opravdu neberu“.

Souhrnná zjištění Paní A prožívá hluboké utrpení pramenící z důsledků svého letálního onemocnění. V porovnání s ostatními pacientkami vyjadřuje široký rozsah nejrůznějších negativních prožitků, které doprovázejí její život. V popředí stojí bezmocnost a ztráta autonomie. Paní B poukazuje na přítomnost naděje a racionálních postojů, které napomáhají zvládat její nelehkou životní situaci. Paní C i paní E vyjadřují svými slovy přítomnost probíhajícího aktivního přijetí své onkologické nemoci. Naopak paní E využívá obranných mechanismů jako je vytěsnění a popření nepříjemných událostí spojených s příchodem letálního onemocnění, kterému musí čelit tváří v tvář.

E) Poznání Paní A je v každodenní konfrontaci s umírajícími lidmi, kteří v hospici končí svůj život a na základě tohoto poznání vypovídá. „Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká. Jsem připravená už úplně na všechno. Vidím okolo sebe kam až nemoc může zajít. Co s člověkem udělá. Já se zatím mohu -72-

o sebe sama postarat. Umývám se sama a nikdo mě nemusí přebalovat, ale ono to možná přijde“. Paní A hovoří i o restrukturalizaci svých osobních hodnot, které s příchozí nemocí doznaly výrazných změn. „Člověk když trpí, tak se mu úplně proházejí hodnoty. Začne si uvědomovat plno věcí. Zjistí co je důležité a co naopak vůbec důležité není. Na něco to bylo dobré, že jsem byla tak daleko od rodiny. Alespoň mě neviděli jak jsem zchátrala. Někteří by mě ani nepoznali“. Paní B, paní C, paní D i paní E ve svých výpovědích o nově dosaženém poznání blíže nehovoří.

Souhrnná zjištění Paní A se ve svém sdělení vyjádřila o dosaženém poznání, které následkem svého onemocnění dosáhla. Dospěla k novému poznání, v němž významnou úlohu sehráli pacienti, se kterými se během svého pobytu v hospici sv. Josefa v Rajhradě osobně potkala. Postupně během své přímé konfrontace s okolím dospěla k reorganizaci svého osobního hodnotového systému. Ostatní čtyři pacientky se o dosaženém poznání blíže nezmiňují.

F) Počátky nemoci Paní A o období, ve kterém se prvně potýkala se svojí závažnou nemocí konkrétněji nehovoří. Zaměřuje se více na přítomnost. Paní B otevřeně vypovídá o počátcích svého onkologického onemocnění a to v širokém záběru. „Před vánocemi jsem začala mít kašel. Dostala jsem antibiotika na chřipku, ale nezabíraly mi.nastoupila jsem do nemocnice v Ivančicích na celkové vyšetření. Syn mi říkal, mami ty vypadáš o dvacet let starší. Bála jsem se jít do nemocnice, protože jsem měla šílený kašel a myslela jsem si, že bych rušila ostatní pacienty. Občas mi i utekly větry. Bylo to opravdu moc nepříjemné. Nechtěla jsem budit lidi okolo sebe. V nemocnici mi vytahovali vodu z plic. Nevěděli co se mnou dále, a tak mě převezli do Brna do Bohunic. Tam mi čistili plíce a lékařka mi řekla, že to vypadá dobře. Prý to bude v pořádku. Nakonec jsem měla jít na operaci, ale nevyšlo to. V nemocnici už se mnou nemohli nic dalšího dělat. Čistili mi plíce a průdušnici. Na přístroji mi měřili sílu dechu. Měla jsem jít pod narkózu, ale lékařka mi řekla, že bych tu operaci nepřežila. Neměla jsem kam jít. Byla jsem bezradná“. Paní C rovněž otevřeně popisuje počátky svého onemocnění. „Mé potíže začaly když jsem si zlomila krček (stehenní kosti) a nemohla jsem se pohybovat. Byla jsem asi čtrnáct dní v nemocnici. Bylo to komplikované, protože jsem v té době chodila na chemoterapii. Neměla jsem se tam jak dostat. Chemoterapii jsem absolvovala třikrát. Bylo to zdlouhavé a únavné. Sanita mě odvezla do nemocnice, tam jsem seděla na kapačce hodinu až tři hodiny - jak kdy, a pak jsem zase čekala na sanitu až mě odveze domů. Byla jsem moc unavená. Neměla jsem chuť k jídlu. Hodně jsem pohubla- asi 12 kilogramů“. Paní D se ve svém povídání také zmiňuje o počátcích svého onemocnění avšak v mnohem kratším rozsahu než-li paní B a paní C. „Já jsem byla před tím ve Vojenské nemocnici. Před dvouma rokama jsem měla operaci. Odňali mi ledvinu. Rovnou po té operaci mě převezli sem. Jakmile se uvolnilo místo. V té nemocnici jsem byla čtrnáct dnů. Nic mě nebolelo“. Paní E se o počátcích svého onkologického onemocnění vyjadřuje následovně. „Když jsem přišla ke svému lékaři s bolestmi, tak mi řekl, že je to jen střevní nevolnost. Zkolabovala jsem v ordinaci a ráno jsem se probudila

-73-

po operaci s vývodem. Nikdo mi nic nestihnul říct, protože bojovali o můj život. Byl to pořádný šok. Těšila jsem se na důchod, ale jakmile jsem do něho vstoupila, tak mi začaly všechny ty nemoci. Borelioza, zlomila jsem si nohu, takže stále nemohu chodit, ale chtěla bych, pak mi přišli na nádor v močovém měchýři a v játrech. Vývod mám už rok. Než-li jsem přišla do hospice, tak jsem ležela na onkologii. Tam jsem prodělala čtyři chemoterapie. Už se se mnou nedalo víc dělat. Cítila jsem se tam na obtíž. Zabírala jsem jim tam jen místo. Nabídli mi vlastní pokojíček v hospici, a tak jsem si řekla proč ne“. Paní E se během svého pobytu v nemocnici setkala s arogancí a necitlivostí při sdělování nepříznivé lékařské diagnózy ze strany ošetřujícího lékaře. „Nechtěla jsem žádné léky a doktor mi tam tehdy řekl, vy byste se měla chovat jako člověk který má rakovinu. Zeptala jsem se ho jakou má on představu. To mám skákat z okna a nebo mám tančit kankán. Nebo jak si to představujete, mám brečet? Ne to nechci. Neřekl mi na to nic. A ještě jsem mu řekla, pane doktore chovejte se ke mě jako kdybych byla vaše matka. A ne jak k nějakému povlovi. On byl namistrovanej. Nejednal se mnou hezky“.

Souhrnná zjištění Paní A se o počátcích svého onkologického onemocnění nezmiňuje. Pohybuje se více v rovině aktuální přítomnosti. Zbývající čtyři pacientky se o počátcích svého onemocnění vyjádřili v četném zastoupení a přiblížili nám své zkušenosti s příchodem jejich neléčitelného onkologického onemocnění.

G) Ztráta soukromí Paní A, paní B, paní C i paní D ve svých výpovědích o ztrátě soukromí blíže nehovoří. Paní E se o ztrátách soukromí vyjadřuje v četném zastoupení. Před nástupem do hospice se ujišťovala zda dostane svůj soukromí pokoj. „Když jsem přijela do hospice, bylo mi řečeno, že dostanu svůj pokojíček, ale nebyl žádný volný. Najednou jsem se ocitla v pokoji třílůžkovém. Říkala jsem si to je můj jednopokojový pokoj? Oni mi řekli, že zatím nic nemají, ale až bude, tak že mě přestěhují. Až někdo odejde tak, že přijdu na řadu. No nic“. Paní E se během prvního dne, kdy byla do hospice přijata musela potýkat s nepříjemnou skutečností, kdy musela nedobrovolně přihlížet událostem blížícího se odchodu pacientky, která ležela na témže pokoji. „Teď jsem zjistila, že vedle mne umírá babička. Slyšela jsem ji naříkat za plentou. Chtěla jsem, aby mne převezli do společenské místnosti kde budu sama. A tak jsem první noc spala tam. Nebylo mi nepříjemný zůstat na tom pokoji, ale bylo mi nepříjemný to naříkání. Naříkala hodně, protože si nemohla odkašlávat. A já jsem ji pomoct nemohla a tím pádem jsem si říkala, že když ji nemohu pomoci, tak ať mě převezou raději pryč. V té kulturní místnosti mi bylo dobře. I když ta babička na tom prvním pokoji (bylo ji 94 let) a ta druhá paní pořád skřípala zubama. To byl zvuk jako když někdo píše na klávesnici. Říkala jsem si, no prosím a já už jsem zase v práci. Včera jsem zrovna poslouchala jak na tu starou babičku hulákaly její děti. Říkali ji, že ji dají šunku a ona to ani nesní...“. Paní E se po několika dnech prožitých v hospici dočkala svého samostatného pokoje. „Tento pokojíček jsem dostala až po týdnu. Jsem tu teprve dva dny. Je to pro mě příjemnější. Tady mi je dobře. Mám svůj klid. Jsem ráda, že mám své soukromí“.

-74-

Souhrnná zjištění Paní A, paní B, paní C i paní D se o ztrátách spojených se ztrátou soukromí blíže nerozhovořili. Zatím co paní E nám nabídla své vyjádření v hojném rozsahu, ve kterém klade důraz na potřeby vlastního soukromí a izolace od okolního světa.

H) Přijetí do hospice Paní A o přijetí do hospicové péče konkrétněji nehovoří. Paní B se naopak o přijetí do hospice hojně rozpovídala. „Místo v hospici mi zařídil syn. Měla jsem obavy jaké to tu bude, ale když jsem udělala pár kroků po budově ihned jsem měla takový příjemný pocit. Připomnělo mi to domov. Já byla tak šťastná. Chtěla jsem samostatný pokoj, ale nebyl žádný zrovna volný. Teď jsme na pokoji tři. Jsem moc ráda, že nejsem sama. Bydlí se mnou dvě paní. Jedné z nich je už 90 let a ta druhá už nemluví. Když potřebuje, tak ji dávám napít z dudlíku. Kdybych bydlela sama, tak bych si připadala taková odříznutá od světa. Lékaři mi tady řekli co mám dělat a co naopak není dobré dělat. Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak, jak jsou. Mě se tu tak líbí“. Paní C, paní D i paní E rovněž o přijetí do hospice blíže nehovoří.

Souhrnná zjištění Paní A, paní C, paní D i paní E o přijetí do hospicové péče konkrétněji nehovořili. Zatím co paní B nám nabídla bohatý rozsah výpovědí komentujících období, ve kterém byla přijata do hospice sv. Josefa v Rajhradě.

2. Spokojenost s prostředím hospice Paní A se v rámci tohoto tématického celku vyjádřila v kratším rozsahu. Poukazuje na spokojenost s okolním prostředím hospice, ale nepřikládá tomu zvláštní význam. Jak už bylo výše řečeno paní A touží po domácím prostředí. „Prostředí okolo mne je pěkné, ale ono už i na onkologickém oddělení v Kyjově bylo moc pěkné. I tady je pěkně, ale raději bych byla u své rodiny doma. Cítím se tu dobře, ale ... Jsou tu samí ležáci. Všichni tu jsou oproti mě starší. Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká“. Paní A si přála samostatný pokoj, který ji byl posléze poskytnut. „Jsem tu sama na pokoji. Přála jsem si to. Mám tu klid“. Paní B se o tématu spokojenost s prostředím hospice rozpovídala mnohem obsáhleji než-li paní A. V popředí všech jejich uvedených výpovědí stojí spokojenost. „Jsem tu moc spokojená. Je tu takové domácí prostředí. Nemůžu si pomoct. Jsem tu moc spokojená. Líbí se mi tu už od samého začátku. Když se ráno probudím, tak se převleču z pyžama do normálního oblečení. Není v tom žádný problém. Můžu si nosit své vlastní oblečení. Je to jako doma. Nikdo mě v ničem neomezuje. Můžu si svoji peřinu přehazovat přes okraj postele, aby se vyvětrala. Nemám ráda, když jsou peřiny nevětrané“. Paní B porovnává nemocniční a hospicové prostředí a její výpovědi zní takto. „V nemocnicích jsem to tak dělat nemohla. Tam jsem nemohla dělat skoro nic. Když jsem si v nemocnici přehodila mokrý ručník přes topení, tak mi ho sestřičky pokaždé odhodili jinam. I žínku na mytí mi z topení odkládali pryč. Tady v hospici je to príma. Tady si nikdo takových věcí nevšímá“. Paní B dále vypovídá. „Je tu opravdu všude čisto. Vždyť se podívejte okolo sebe. Tolika lidí tu denně přejde a tady je stále čisto. Měla jsem -75-

obavy jaké to tu bude, ale když jsem udělala pár kroků po budově ihned jsem měla takový příjemný pocit. Připomnělo mi to domov. Já byla tak šťastná. Líbí se mi tu a jsem tu moc ráda“. Paní B sdílí pokoj společně se dvěmi pacientkami, což přispívá k její celkové spokojenosti. „Jsem moc ráda, že nejsem sama. Bydlí se mnou dvě paní. Teď jsme na pokoji tři. Kdybych bydlela sama, tak bych si připadala taková odříznutá od světa“. Paní C se z hlediska množství svých výpovědí o tématu hospicové prostředí podobá paní A, avšak obsahem se více podobá paní B. I zde je zdůrazňována vysoká míra spokojenosti. „Jsem se vším naprosto spokojená. Líbí se mi ta čistota prostředí. Každý den nám mění ložní prádlo. Jsem opravdu moc spokojená. Takovou péči bych doma neměla“. Paní C rovněž jako paní B sdílí třílůžkový pokoj. „Jsem ráda, že na pokoji nejsem sama. Bylo by mi smutno. I když spolu na pokoji nekomunikujeme, tak je to lepší. Připadala bych si izolovaná od ostatních“. Paní D se v rámci tohoto tématu vyjádřila v podobném rozsahu jako paní A a paní C a i v tomto případě sdílí společný názor s pacientkami, jenž vyzdvihují spokojenost vyplývající z hospicového prostředí. „No, jsem tady spokojená. Člověk si zvykne na to svoje okolí. Pacienti se celkem střídají. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospici. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky. Úplně jako doma. Péče je tu bezvadná. Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají“. Paní D se také zmiňuje o porovnávání hospicové a nemocniční péče. „V hospici se více člověku věnují a je tu větší možnost využití kulturního vyžití. Tady jsou ty podmínky jiné než-li jenom v nemocnici. Tam na to není čas“. Paní D taktéž sdílí třílůžkový pokoj, avšak je jiného názoru než-li paní B a paní C. „Stačilo by mi, kdybych byla na pokoji pro dvě osoby. Tři už je moc“. Paní E se z hlediska množství svých výpovědí v kontextu spokojenost s prostředím hospice přibližuje paní B, což znamená, že její výpověď je rozsáhlejšího charakteru. Paní E rovněž zmiňuje prožívanou spokojenost, kterou však následně na to dává do vztahu s délkou svého pobytu v hospici. „V hospici jsem spokojená, ale jsem tu teprve krátkou dobu. Jsem tu deset dnů. To znamená, že je to takové hodnocení, které třeba ještě není to správné. Ještě mohu změnit názor. A nebo mít lepší hodnocení za delší dobu - třeba po měsíci“. Paní E zprvu sdílela pokoj třílůžkový, ale nyní jak už bylo výše zmiňováno pobývá na samostatném pokoji, což bylo jejím přáním. Paní E podotýká. „Pokojíček mám krásnej. Pokojíček má barvu růžovo-okrovou. Je to tu moc hezký. Tento pokojíček jsem dostala až po týdnu. sem tu teprve dva dny. Je to pro mě příjemnější. Tady mi je dobře. Mám svůj klid“. Paní E dále dodává. „Dá se říci, že je to asi katolický hospic. Je tu namířeno k bohu, což mi nedělá žádný problém. Někomu třeba jo, já nevím. Ale mě rozhodně ne“.

Souhrnná zjištění Paní A poukazuje na prožívanou spokojenost s prostředím hospice, avšak jak už bylo výše řečeno, její spokojenost by nabyla mnohem vyšších hodnot kdyby mohla pobývat u své rodiny doma. V rámci hospicové péče pobývá na jednolůžkovém pokoji, což bylo jejím přáním. Jednolůžkový pokoj si pochvaluje i paní E a i ona vyjádřila svoji spokojenost s prostředím hospice. Spokojenost s prostředím hospice prožívají i paní B, paní C i paní D. Paní B, paní C i paní D pobývají na třílůžkovém pokoji. Ovšem paní D by raději uvítala pokoj dvoulůžkový. Zatímco paní B i paní C vyjadřují míru spokojenosti, která souvisí se sdílením třílůžkového pokoje s ostatními pacienty. Paní B, paní C, paní D i paní E spatřují výhody, které hospicová péče oproti domácí péči pro ně nabízí.

-76-

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem Paní A se o ošetřujícím týmu vyjádřila následujícími slovy. „Jsem tu teprve čtrnáct dní takže nemůžu říci nic bližšího. Sestřičky se chovají hezky. Oni se k pacientům chovají stále příjemně. Snaží se mi pomoci, ale můj život už skončil. Pečují tu o nás moc hezky, ale má nemoc je utrpení. Chodí sem za mnou ještě jedna dobrovolnice, se kterou se mi také moc hezky povídá. Cítím se tu dobře, ale vadí mi když musím sestře ukazovat jazyk, aby se podívala zda jsem spolkla prášek. Oni mi nedůvěřují a já jim mám důvěřovat? Já musím. Co mi jiného zbývá“. Paní B se vyjádřila o ošetřujícím personálu v rozsáhlejší míře než-li tomu bylo u paní A a opět doznává pocity spokojenosti. „Nemohu si na nikoho stěžovat. Jsem moc spokojená jak tu o nás pečují. Nikdo mě v ničem neomezuje. Tady v hospici je to príma. Každý den je tu živo. Sestřičky dopoledne dělají hygienu všech pacientů, podávají léky, roznášejí snídani. Mají stále moc práce. Není to žádná legrace. Musí dávat neustále pozor, aby nespletly léky. Lékaři mi tady řekli co mám dělat a co naopak není dobré dělat. Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak, jak jsou. Mě se tu tak líbí. Dobře tu vaří. Hodně jsem svojí nemocí zhubla, ale tady jsem už trochu nabrala.V Bohunicích to bylo o něco lepší, ale tak jak vaří v hospici to nebylo. Tady máme každý den jiné jídlo. V hospici je jídlo vítečné. Snaží se tu opravdu moc. Polévky mají také chutné. Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná. Špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku. Vše se tu zlepšilo opravdu. Paní psycholožka mě s tou kočičkou i vyfotila. Líbí se mi tu a jsem tu moc ráda. Je to můj druhý domov. Když jedu po víkendu do hospice, tak říkám, že jedu domů. Mám dva domovy“. Paní C se v rámci tohoto tématického okruhu ve srovnání s ostatními pacientkami vyjádřila nejrozsáhlejším způsobem. Na prvotní pozici staví prožívanou spokojenost, kterou konkrétněji vyjádří následující slova. „Musím říci, že jsem spokojená s celým personálem. Starají se o nás tak pečlivě a s ochotou. Pan doktor Kabelka je úžasný člověk. Když odjel na čas na stáž do Anglie, tak nám tu všem moc chyběl. Postrádali jsme ho. Ptali jsme se na něho kdy se zase vrátí. On dokáže člověka tak utěšit. Umí pohladit dobrým slovem. Chodí za námi každý den. Ptá se jak se cítíme a zda nám nic nechybí. Ptá se co nás trápí, či bolí. Když mě něco bolí, tak mi předepíše další léky a po nich je mi lépe. Pan doktor Kabelka je moc milý. Těším se vždy na to až přijde. Dovede mě vzít i za ruku a pohladit mě po tváři. S péčí jsem opravdu spokojená moc. Nemohu si na nic stěžovat. Sestřičky přijdou pokaždé když na ně zazvoním. Nikdy mi nedaly najevo, že obtěžuji. Pan doktor Kabelka mi říkal, že si na ně můžu zazvonit i v noci když mě něco bolí, ale já je nechci obtěžovat. Pan doktor mi na to odpověděl, že to není žádné obtěžování, že to je jejich práce. Oni mají noční službu a jsou tu pro vás - zazvoňte vždy když potřebujete. Paní psycholožka je výborná - chodí za mnou každý den. Jsem ráda když za mnou někdo přijde. Zvonila jsem na sestřičku, ale přišla paní magistra - odnesla mi mísu za sestřičky - není to její práce a přesto to pro mne s úsměvem udělala. Moc si toho vážím. Přece paní magistra nebude dělat takovouhle práci. Paní magistra mi i pomohla s nákupem vánočního dárku. Pověděla jsem ji co potřebuji a ona mi to v Brně koupila. Potřebovala jsem krabičku na šperk pro svoji neteř. Byla jsem potěšená já, paní magistra i neteř. Dochází za mnou i dobrovolníci. Jsou moc hodní. Každou středu mě vozí na vozíku na mši dolů do kaple. Oblékají mě, protože si nedojdu sama pro oblečení do skříně. Když tu nejsou dobrovolníci, tak mě vozí sestřičky. Péče je tu ohromná, skutečně. Je to nesrovnatelné s nemocnicí. Říká to tu mnoho pacientů. Jsem tu spokojená. Opakuji to stále dokola, ale je to tak. Chodí za mnou i řádové sestry utěšitelky. Jsou milé a usměvavé a to vždy potěší. Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. V hospici se o mne postarají dobře. V hospici jsem oslavila své 80. narozeniny a byly pro mne nejhezčí v celém mém životě. Přišel mi popřát i celý tým pečovatelů -77-

i pan doktor Kabelka. Dostala jsem od nich květiny. Moc mě to dojalo. Pan doktor mě utěšuje. Říká mi: Nebojte se, bolesti odstraníme. Pomůžeme vám - nejste na to sama. Pořád se snaží, aby se tu něco dělo. Jak jsem řekla, ve všech směrech mi to tu vyhovuje. Jsem spokojená“. Paní D se z hlediska rozsahu svého sdělení v této tématické úrovni přibližuje paní B. I u této pacientky můžeme pozorovat určitou dávku spokojenosti vyjádřenou do následujících slov. „Jsem tady spokojená. Personál je takový milý. V hospici se více člověku věnují a je tu větší možnost využití kulturního vyžití.;Tady jsou ty podmínky jiné než-li jenom v nemocnici. Tam na to není čas. Tady ty dobrovolníci nás vyvezou ven když je pěkné počasí. Teď na jaře ano, ale přes zimu nebyla možnost. Teď už jsme byli dvakrát venku. Takže to je příjemný. Dcerka za mnou přijde jednou za týden, tak co mě chybí to mi dodají tady. Chodí sem hodně dobrovolníků. S některými se už znám velice důvěrně. Takže jsem tu spokojená. Jsem velice ráda, že někteří dobrovolníci nám tu čtou - to ano. Jsem s personálem velice spokojená. Mám tu i své oblíbence. Některé vidím raději a některé méně raději. Všechny snáším. Jídlo je tady také dobré. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospici. Doma mám dojem, že bych byla na obtíž. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky. Úplně jako doma. Péče je tu bezvadná. Vždy když přijde ta moje dobrovolnice v úterý, tak mě tam vezme. Tady je velice příjemný pán farář. Momentálně tu není. Má nějaký seminář“. Paní E vyjádřila svá sdělení ohledně ošetřujícího personálu v podobném rozsahu jako paní B a paní D. I zde dominuje míra spokojenosti. „Chtěla jsem, aby mne převezli do společenské místnosti, kde budu sama. A oni mě tam převezli. Nechali mi otevřené dveře na chodbu. Dobře se mi dýchalo. Jsem spokojená moc. Všichni jsou takový sluníčka. Oni přijdou a rozsvítí se ve dveřích. Je možné, že zajdou a zhasnou, ale vždy jsou jako sluníčka a pomáhají. Pomáhají, nemohu říci, že by něco odmítli. Zazvoním, oni přijdou, řeknu jim co potřebuji a oni to udělají. Nalít vodu, zvednout roletu, přebalit mě, což je pro mne hrozný, ale co se dá dělat. Všichni jsou sluníčka. Každý den se mě doktorka ptá, bolí vás něco.Užívám jen nějaké kapičky. Tady ty léky asi nebudou nic moc. Chodí sem za mnou rehabilitační sestra a cvičíme spolu. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík. Nemusím si říkat ani kdy potřebuju na záchod, protože mám pemprsku. Teď nemusím nic. Paní pro mne přišla, ale já jsem tam nechtěla jet s postelí. Řekla jsem ji, že pojedu až budu moci na vozíček. Zatím vidím, že se všichni moc snaží. Jsem spokojená, ano. Jsem velice spokojená“.

Souhrnná zjištění Všech pět pacientek vyjádřilo svoji spokojenost související s ošetřujícím personálem, avšak v rozličném rozsahu a míře. Pouze paní A vyjádřila své pochybnosti nad neustálou kontrolou, kterou je ze strany ošetřujícího personálu zatěžována. Je velmi nedůstojné kontrolovat u pacientů, kteří jsou součástí paliativní léčby jakoukoliv spolehlivost při užívání léků. Považuji to za hrubý nedostatek v ošetřovatelské péči. Paní B, paní C, paní D i paní E se o ošetřujícím personálu vyjadřují velmi pozitivním způsobem. Poukazují i na rozdíly, které v sobě zahrnuje nemocniční a hospicová péče a vyzdvihují klady, které z hospicové péče pro pacientky vyplývají.

-78-

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska Paní A se v kontextu tohoto tématického celku vyjádřila takto. „Nenapadá mě nic na co bych si mohla stěžovat. Jsem tu teprve krátce“. Překvapila mne následující výpověď této pacientky. „Ale vadí mi když musím sestře ukazovat jazyk, aby se podívala zda jsem spolkla prášek“. Paní A vyjadřuje určitou míru nespokojenosti, která poukazuje na nedostatky ze strany ošetřujícího personálu. Jak už jsem zmínila výše u paní A není respektována její svobodná vůle a autonomie, což by se v programu paliativní léčby stávat nemělo. Paní B odpovídá následujícím způsobem. „Nemohu si na nikoho stěžovat. Jsem moc spokojená jak tu o nás pečují. Nevím co bych řekla. Mě se tu líbí. Musela bych lhát, abych si něco vymyslela“. Paní C podává následující odpověď. „Jak jsem řekla, ve všech směrech mi to tu vyhovuje. Jsem spokojená. Kdybych nebyla spokojená, tak bych byla nevděčná. My všichni bychom byli nevděční. Já vím, názory jsou různé. Já mám však tenhle“. Paní D odpovídá takto. „No, to se nedá říct, že bych byla s něčím nespokojená. Není nic negativního. Už jsem tu dva roky. Mohu to posoudit“. Paní E udává podobnou odpověď jako předešlé pacientky. „Jé, tak to jsem dosud nepoznala. Nemám si na co stěžovat. To jsem opravdu nepoznala. Jednak tu možnost nemám a zatím vidím, že se všichni moc snaží. Jsem spokojená, ano. Jsem velice spokojená“.

Souhrnná zjištění Rozsah výpovědí v rámci tohoto tématického celku se u všech pacientek pohybuje na podobné úrovni. Dosáhli jsme poznání, že o nedostatečnosti v kontextu hospicové péče ani jedna z našich pacientek nehovořila. Pouze u paní A jak už bylo vysloveno výše můžeme zpozorovat určitou míru znepokojení když je podrobována kontrole během užívání medikamentů.

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici A) Konaná aktivita Paní A vyvíjí v rámci svých omezených možností příslušné aktivity následujícího charakteru. „Teď jen ležím na pokoji a nebo se procházím po chodbě sem a tam. Já ještě nepatřím mezi ty úplné ležáky. Vím o všem co se okolo mne děje. Do rána ve vedlejším pokoji zemřela nějaká paní. Myslím si, že ji sem přivezli teprve včera. Musím si občas zajít na sesternu pro léky na spaní. Já se zatím mohu o sebe sama postarat. Umývám se sama a nikdo mě nemusí přebalovat“. Paní B se v rámci konaných aktivit v hospicové péči vyjádřila rozsáhlejším způsobem než-li paní A. Její zájem o okolí a každodenní činnosti nabývají nejrůznějších podob. „Když se ráno probudím, tak se převleču z pyžama do normálního oblečení. Když potřebuje, tak ji dávám napít z dudlíku. Ráda se procházím po chodbě sem a tam. Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát, protože se cítím už unaveně. Musela jsem si sednout. Jednou jsem byla na argoterapii. Vystřihovali jsme kočičku. Mám ji vystavenou na pokoji. Paní psycholožka mě s tou kočičkou i vyfotila. Sešla jsem se tam i s ostatními pacienty. Zasmáli jsme se a pobavili jsme se. Člověk přijde na jiné myšlenky. Člověk se i trochu seznámí. Já se musím stále pohybovat. -79-

Často utírám prach na pokoji. Utírám parapety i noční stolečky. I oběma paním utírám prach na stole. Snažím se jim nějak vypomoci. Vyšla bych si i ven do parku, ale vítr mě nedělá dobře. O velikonocích jsem byla v kapli. Zpívala tam jedna řádová sestřička. Zpívala tak krásně. Velice často si sepisuji seznam s nákupem. Jezdím i na víkendy domů. Už jsem tam byla celkem třikrát. Nemohu doma nic dělat. Dívám se jen na televizi nebo sedím na dvorečku, ale musím si chránit hlavu před větrem a průvanem“. Paní C se v rámci této tématické oblasti vyjádřila v podobném rozsahu jako paní A. „V létě jezdím denně na vozíku ven na zahradu. Sedáváme i u vodotrysku. Ven mě vozí má neteř Jana a nebo dobrovolníci. Každou středu jezdím na mši. Pokud se cítím dobře, tak ráda zajedu na páteční argoterapii. Na první hodině jsme vyráběli podzimní strom. Měla jsem radost, že jsem něco pomohla vytvořit. Navštívilo nás i několik hudebních souborů. Hrály v kapli a někteří i přímo na pokojích. Byli tu zpívat i lidé v krojích. Bylo to hezké. Pořád se snaží, aby se tu něco dělo“. Paní D se v porovnání s ostatními pacientkami v tomto tématickém okruhu vyjádřila nejrozsáhlejším způsobem. „Teď už jsme byli dvakrát venku. Takže to je příjemný. Pokud na to stačím, tak se zapojuju do různých aktivit. Ve čtvrtek máme výtvarku každé odpoledne. Různé věci se tam lepí a stříhaj. Je to tady v poschodí, takže mi to nedělá potíže. Jezdím tam pravidelně. Jezdím na křesílku. Na křesílku, poněvadž je to tam na delší dobu. To bych nevydržela. Dneska budeme dělat už nějaké přípravy na velikonoce. Minule jsme dělali mašličky na výzdobu. Na pomlázky jsme věšeli mašličky. Procházky nepočítám jako za aktivitu, ale chodím ráda ven. Jsem velice ráda, že někteří dobrovolníci nám tu čtou. Poněvadž já ráda čtu, ale hodně mě slzí oči. Čtu celkem málo. Ale na to čtení se vždycky těším. Chodí číst už pravidelně. Teď nám chodí číst každé pondělí paní redaktorka z Proglasu - ta čte dobře a má příjemnej hlas. Včera jsme se rozloučili s panem Jiřím, který musí jít na operaci. Teď bude mít od čtení pauzu. Záleží na tom co si vybereme. Příběhy a nebo četba na pokračování. Vždy se sejdeme ve společenské místnosti. Ono nás tam není mnoho. Lidi jsou už unavení a necítí se už na to. Na čtení chodím pravidelně v pondělí a ve středu. V sobotu tu byl i koncert. Zpívali nám středoškoláci. To byl takový koncert lidových písní. Byla jsem se podívat i na country. Každý den poslouchám rádio nebo televizi. Po všech těch procedůrách si pouštím rádio a televizi až tak odpoledne. Až tak okolo čtvrté hodiny. Přemýšlím o všem možným, a potom zase usnu. Nejčastěji přemýšlím o svých dětech. Už mi ho dovezli ukázat. Minulý čtvrtek tu byl potřetí. Vidím na něm jak roste. Už si chce sedat. Někdy chodím do kaple na mši, ale já nejsem katolička. Já jsem evangelička. Vždy když přijde ta moje dobrovolnice v úterý tak mě tam vezme“. Paní E se z hlediska rozsahu svých výpovědí v tomto tématu vyjádřila podobně jako paní B. Obsah jejího sdělení zní následovně. „Už dvakrát jsem se za ní pomodlila. Chodí sem za mnou rehabilitační sestra a cvičíme spolu. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík. Hnedka první den co mě sem převezli jsme vyráběli takový nádherný žlutý mašličky do oken. Jsou na ozdobu do oken. A jsou právě vystavené tam v té kulturní místnosti. Jsou i na stole ve váze. Bylo tam asi deset žen a já jsem tam byla jediná i s postýlkou. Ale jo, udělala jsem jich asi dvacet. Mašličky byly barevné, červené, zelené...kostkované. Přidělávali jsme je na špejlíky. No, a hnedka druhý den jsem se účastnila country. Byl tu koncert. Zpívali tady moc pěkně. Každý den za mnou přichází někdo z rodiny. Včera jsem zrovna poslouchala jak na tu starou babičku hulákaly její děti. Ani se už nedívám na televizi - jen ji poslouchám. Dívám se na AZ kvíz, ten je ve čtvrt na šest, dívala jsem se i na ty chalupy a zahrady, ale to už se mi přestává líbit. Ono se jim to párkrát nepovedlo. Koukám se i na zprávy. Mohu se tu modlit třeba každou hodinu. Často se modlívám. Mám jednu krásnou modlitbičku. Líbila se mi ta pohádka na štědrý den. Jak tam jakoby bůh volá...Ježíšku a on odpovídá...ano tatínku. Tak to se mi moc líbilo. To bylo něco tak krásnýho“. -80-

Souhrnná zjištění Paní A, paní B, paní D se mohou pohybovat v rámci svých možností samostatně. Paní C i paní E jsou plně odkázány na lůžko a v některých situacích se pohybují na vozíku. Paní B, paní C, paní D i paní E se pravidelně zapojují do nejrůznějších aktivit, které se v rámci hospice konají. Mezi pravidelné činnosti, které jsou společné všem zmiňovaným pacientkám s výjimkou paní A patří argoterapie a pořádané koncerty.

B) Nekonaná aktivita Paní A hovoří i o ztrátách v oblasti aktivního života, které s sebou onemocnění přineslo. „Do kaple nechodím, protože jsem svoji víru postupem času ztratila. Ani na argoterapii nechodím, protože se většinou necítím dobře. A když se cítím o něco lépe, tak nevím, kdy se to opět otočí k horšímu. Nikdy už to nebude jako dříve, když člověk pracoval a dělal úplně všechno. Vše už je jiné. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví. Ani televize mě nezajímá. Dříve jsem se na ní dívala často“. Paní B se o aktivitách, které z důvodů svého onemocnění nemůže vykonávat nezmiňuje. Paní C se v této oblasti ztráty aktivit vyjadřuje takto. „Oblékají mě, protože si nedojdu sama pro oblečení do skříně. Když člověk není do 75 let nemocný, tak je to pro něho těžké jenom ležet. Já jsem byla vždy aktivní a vše jsem měla vždy pečlivě udělané“. Paní D se vyjadřuje následovně. „Dcerka vždycky chtěla, abych určitý dny byla u ní doma. Ale to už jsem postupně odbourala“. Paní E se taktéž v rámci této tématické oblasti vyjádřila v podobném rozsahu jako předešlé pacientky (paní A, paní C a paní D). „Nemohu chodit, ale chtěla bych. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík. Nemusím si říkat ani kdy potřebuju na záchod, protože mám pemprsku. Teď nemusím nic. Bylo tam asi deset žen a já jsem tam byla jediná i s postýlkou. Pak byla mše. Paní pro mne přišla, ale já jsem tam nechtěla jet s postelí. Řekla jsem ji, že pojedu až budu moci na vozíček. Pak budu jezdit pravidelně. Už si ani nečtu. Ani se už nedívám na televizi. Jen ji poslouchám“.

Souhrnná zjištění Paní A, paní C, paní D i paní E vyjádřily svými slovy zakoušené ztráty v oblasti samostatného, aktivního života a v oblasti svých zájmů, které si plně uvědomují. Výjimku tvořila paní B, která o omezeních plynoucích z jejího onemocnění konkrétněji nehovořila.

-81-

6. Symptomy nemoci a jejich projevy Výpovědi pacientek , které řadím do tohoto tématického okruhu se z části překrývají s výše zpracovaným okruhem, který jsem označila termínem nepříjemné stavy. Považuji za přínosné shrnout celou šíři nejrůznějších zdravotních obtíží do ucelené podoby, a proto se jimi budu zabývat i na tomto místě.

Paní A se v rámci tohoto tématického zaměření vyjádřila v nejpočetnějším zastoupení v porovnání s ostatními pacientkami. Tento okruh výpovědí u této pacientky tvořil nejobsáhlejší podíl celého našeho rozhovoru. „Chodím na punkce vody z břicha. Hodně moc jsem zhubla. Jsem kost a kůže. Nemám hlad ani chuť k jídlu. Jsem ráda když sním jeden rohlík. Každý den mi je na zvracení. Špatně spím. Musím si stále kontrolovat hadičky, aby se mi někde neskroutily. Musím dávat pozor, abych si je nestlačila, protože pak mi nemůže odtékat moč z ledvin. Musím si to pořád urovnávat. Ani na boku nemohu pořádně ležet. Ani na břichu, protože ho mám plné vody. Na zádech můžu ležet, ale musím si kontrolovat abych byla narovnaná. Před časem jsem měla ošklivé proleženiny dole na zádech. Vždyť já jsem kost a kůže. Od včerejška mám teplotu.Cítím se tak tlumeně. Teď jen ležím na pokoji. Necítím se dobře.Nemohu vůbec spát - ani ve dne ani v noci. Oči mám těžké, ale spánek se ne a ne dostavit. Nejhorší je, že ani doma nemohu spát. Od té doby co jsem onemocněla nefrostomií, nemohu spát. Včera odpoledne mě museli převést do Brna do nemocnice, protože se mi vyndala hadička z ledviny. Stejně mi s tím nic neudělali. Jen mi ji tam dočasně přilepili. Musím do nemocnice, ve které mě to dělali. Budou mi muset znovu vývod přišít. Jsou to hrozné bolesti. Včera večer jsem měla takový zvláštní pocit. V břiše se mi rozlévalo takové teplo. Pojďte si sáhnout na můj nádor v břiše. Je veliký až sem a jde ještě sem a sem“. Paní B se vyjadřuje takto. „Před vánocemi jsem začala mít kašel. Syn mi říkal, mami ty vypadáš o dvacet let starší. Měla jsem šílený kašel. Občas mi i utekly větry. Bylo to opravdu moc nepříjemné.V nemocnici mi vytahovali vodu z plic. Čistili mi plíce. Čistili mi plíce a průdušnici. Když jsem v klidu, tak se mi dobře dýchá a srdce mi tluče pomalu. Mám své tempo a když cítím únavu, tak se posadím a odpočinu si. Nemám žádné bolesti. Jsem slabá - ani žaluzii si nevytáhnu nahoru. Hodně jsem svojí nemocí zhubla. V té době jsem zhubla nejvíce. Začal mě zlobit zrak. Lékařka říkala, že mám šedý zákal. Včera večer mi praskla pata, a tak si to mažu indulonou. Měla jsem potíže s ucpáváním cév na nohách. Hodně špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku. Také se mi často točila hlava.Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát, protože se cítím už unaveně. Musela jsem si sednout. Měla jsem v únoru potíže s trojklaným nervem. Dostala jsem zánět. Je to dost bolestivé“. Paní C vyslovila následující odpověď. „Byla jsem moc unavená. Neměla jsem chuť k jídlu. Hodně jsem pohubla - asi 12 kilogramů. Bolí mě hodně noha. Užívám léky na bolest a je to lepší. Mám artrózu v kolenou. Poslední dobou velice často mě bolí celá noha - více než dřív. V průběhu své nemoci často zvracím. Teď častěji. Nemám chuť na jídlo, protože po něm často zvracím. Zvracím někdy v průběhu celého dne“. Paní D hovoří o projevech své nemoci takto. „Já nemám bolesti. Chuť k jídlu mám. Nemoc se na mě celkově nijak neprojevuje. Všechno je v normálu. Necítím to na sobě. Odňali mi ledvinu. Byla vadná. Ta mi způsobovala pořád vysoký krevní tlak. A teď je to bez té ledviny snad v pořádku. Zprvu jsem zhubla dvacet kilo. Nemoc vše nahlodávala. Hubla jsem. Ztratila jsem chuť k jídlu, ale to se už tady zlepšilo. Měla jsem v nemocnici takovou výběrovou dietu. Časem se to zlepšilo. Jinak jím dobře. Spánek je už mnohem horší. Nechci brát žádné prášky

-82-

na spaní. Spím málo, budím se v noci. Vše je od začátku nemoci stejné. Zdravotní stav se mi nijak nemění. Měla jsem vysoký krevní tlak“. Paní E se v rámci tohoto tématu vyjadřuje v podobném rozsahu jako paní B, paní C i paní D a uvádí následující obtíže. „Každý den se mě doktorka ptá, bolí vás něco. Já odpovídám, že ne. Já o své nemoci nevím. Když jsem přišla ke svému lékaři s bolestmi, tak mi řekl, že je to jen střevní nevolnost. Zkolabovala jsem v ordinaci a ráno jsem se probudila po operaci s vývodem. Bojovali o můj život. Byl to pořádný šok. Doktor mi tam tehdy řekl, vy by jste se měla chovat jako člověk který má rakovinu. Teď žádné bolesti nemám.Zlomila jsem si nohu. Nemohu chodit. Pak mi přišli na nádor v močovém měchýři a v játrech. Udělali mi vývod, pojďte sáhněte si. Nespávám moc dobře.Vývod mě nijak nebolí. Nemusím si říkat ani kdy potřebuju na záchod, protože mám pemprsku. Vývod mám už rok. Měli mi odoperovat i ten nádor, ale neudělali to. Nevím proč. Jde to určitě odoperovat. A nebo alespoň myslím. Ale ono to už nestojí za to. Tam jsem prodělala čtyři chemoterapie. Už se se mnou nedalo víc dělat“.

Souhrnná zjištění Paní A se v rámci této tématické kategorie vyjádřila v nejpočetnějším zastoupení v porovnání s ostatními pacientkami. U paní A největší podíl komunikovaných témat během našeho rozhovoru zaujímala právě symptomatika. U paní B, paní C, paní D i paní E se tato tématická oblast rozvinula v přibližně stejném rozsahu. Můžeme vypozorovat přítomnost mnohačetných symptomů, o kterých pacientky vypovídají. Symptomy nabývají rozličných podob a jsou vždy spojené s určitým typem onkologického onemocnění.

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti Paní A ve svých výpovědích popisuje prožívanou beznaděj a určitou míru rezignace pramenící z komplikovaného průběhu jejího onkologického onemocnění. „Už jen tak přežívám. Onemocnění ledvin mi můj život úplně zničilo. Zatěžuje mě to. Je to hrůza. Jsem bezmocná. Já už si nepomůžu. Rozhodují za mne druzí. Co lékaři řeknou, tak to platí. Nikdy už to nebude jako dříve. Svoji víru jsem postupem času ztratila. Nemoc mi jí vzala. Vše už je jiné. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví. Pečují tu o nás moc hezky, ale má nemoc je utrpení. Je to hrozné. To si nikdo ani nedovede představit“. Paní A má reálný náhled na své onemocnění a v důsledku toho si uvědomuje blížící se následky. „Mám onkologické onemocnění ženských orgánů. Operovali mi dva nádory, ale jeden mi tam zůstal, protože už operovat nejde. Já bych, ale moc chtěla. Kdyby mi to někdo nabídl, tak bych hned šla. Přece jenom já ještě nepatřím mezi ty úplné ležáky. Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká. Všichni tu jsou oproti mě starší. Jsem připravená už úplně na všechno. Vidím okolo sebe kam až nemoc může zajít. Co s člověkem udělá. Já se zatím mohu o sebe sama postarat. Ale ono to možná přijde. Člověk když trpí, tak se mu úplně proházejí hodnoty“. Paní A otevřeně sděluje své myšlenky, které se zabývají otázkami vlastní smrtelnosti. „V břiše se mi rozlévalo takové teplo. Nevěděla jsem co to může být. říkala jsem si, že se ve mě asi něco utrhlo a že už je to můj konec. Přála bych si, aby tomu tak už bylo. Lékaři se bojí abych nedostala zánět břišní dutiny. To by bylo špatné. Ale možná, že by se tím vše jen urychlilo“. Paní B naopak prožívá své dny v hospici v naději, kterou ji zajisté napomáhají udržovat pozitivní události týkající se jejího zdravotního stavu. „Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná.

-83-

Cítím jak mám plnější tváře. Před vánoci, jak jsem začala mít ten kašel, jsem přestala kouřit. Můžu jíst jen něco. Snažím se to dodržovat. V hospici se vše dalo do pořádku. Teď už chodím dobře. Vše se tu zlepšilo opravdu. Sešla jsem se tam i s ostatními pacienty. Zasmáli jsme se a pobavili jsme se. Člověk přijde na jiné myšlenky. Člověk se i trochu seznámí. Snažím se jim nějak vypomoci. Já jsem se nikdy nehádala s nikým - nemám to ráda“. Paní B má rovněž reálný náhled na vážnost svého onemocnění. „Nakonec jsem měla jít na operaci, ale nevyšlo to. V nemocnici už se mnou nemohli nic dalšího dělat. Měla jsem jít pod narkózu, ale lékařka mi řekla, že bych tu operaci nepřežila. Neměla jsem kam jít. Byla jsem bezradná. Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak jak jsou. Já jsem těžce nemocná já vím. Ale nikdo neví, jak vše bude vypadat. Může to být hodně moc špatné, ale také se to může zastavit. Nemoci trápí všechny živé bytosti. Snažím se neplakat. Nechci se nervovat. Stejně s tím nic nenadělám. Spíš si ještě pohorším, musím to brát tak, jak to je. Já vím, kouřila jsem třicet let, ale to nic ještě neznamená. Znám jednu paní, která nekouřila a karcinom plic má taky“. Paní C ve svém sdělení poukazuje na postupný proces aktivního přijetí svého onkologického onemocnění. „Už jsem se se vším, jak to je, smířila. Člověk to musí brát tak, jak to je. Co mu jiného také zbývá. Umírají i mnohem mladší lidé než-li jsem já. Většina mladších pacientů, kteří se mnou chodili na chemoterapii už dávno zemřeli. Jsem s tím, ale vyrovnaná. „Co více si já mohu ještě přát. Celý život jsem žila v pohodě a tu si chci užívat i teď. Ten šperk už mám asi dva roky, ale už ho neužiji, a tak jsem ho darovala neteři k vánocům. Mohlo by být ještě hůře. A ono možná bude. Člověk musí počítat se vším. Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. V hospici se o mne postarají dobře“. Paní C hovoří i o svém již zesnulém manželovi. „Manžel v 90. letech zemřel. Zemřel v nemocnici stářím. Žil tam asi jen 5 dní. Věděla jsem, že zemře. Když manžel odešel na věčnost, tak společně s ním odešel i můj celý život“. Paní D rovněž jako paní C vyjadřuje ve svém sdělení probíhající proces aktivního přijetí svého nelehkého životního údělu. „Já jsem evangelička. Já to onemocnění beru tak samozřejmě, jakože to život přináší. Nějak se tím nezaobírám. Nepřemýšlím nad tím“. Paní D má rovněž reálný náhled na závažnost svého onkologického onemocnění. „Mé onemocnění je onkologické. Je to nevyzpytatelná nemoc. Člověk neví co bude zítra. Právě ta paní co mi zemřela, tak měla hodně operací. Měla amputovaný prso. A za třicet let se ji to obnovilo. Musela jít na další operace. Že až po třiceti letech. Já měla pouze jednu operaci. Chemoterapie jsem neměla. Když mě lékař sdělil diagnózu, tak jsem to brala tak normálně. Čekala jsem, že něco v těle mám“. Paní D žije v hospici už 2 roky, a tak je den co den přímo konfrontována se smrtí, kterou hospicové prostředí přináší. „Ti pacienti se celkem střídají. Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích. Byla tu zároveň se mnou takže tu byla přes rok. Její odchod byl pro mě hodně těžký. Mě je 83 let a ona byla o 2 roky starší. To už je požehnaný věk“. Paní E podobně jako paní B ve svém sdělení poukazuje na přítomnost naděje ve svém smýšlení. „Nemohu chodit, ale chtěla bych. Chodí sem za mnou rehabilitační sestra a cvičíme spolu. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík. Řekla jsem jí, že pojedu až budu moci na vozíček. Pak budu jezdit pravidelně“. Významnou úlohu zde představují i obranné mechanismy, kterých pacientka aktivně využívá v boji se svým onemocněním. „Já svoji nemoc neberu. Já o své nemoci nevím. Co když tu budu už jen týden a nebo dva týdny. Jsem tu jen na krátko, ale já na to nemyslím. Já to opravdu neberu“. Paní E taktéž hovoří o probíhající konfrontaci s umírajícími lidmi v rámci hospicové péče. „Slyšela jsem ji naříkat za plentou. Říkala jsem si, že když s ní nejsou její děti v této chvíli, tak je to pro ni zlé. Už dvakrát jsem se za ní pomodlila. Víc pro ni nemohu udělat. Kdyby ji její děti chytly za ruce, tak by ji asi pomohli rychleji. Je tu namířeno k bohu, což mi nedělá žádný problém. Často se -84-

modlívám. Mám jednu krásnou modlitbičku. Líbila se mi ta pohádka na štědrý den. Jak tam jakoby bůh volá...Ježíšku a on odpovídá...ano tatínku. Tak to se mi moc líbilo. To bylo něco tak krásnýho. Třeba mi tam nahoře bude také krásně. Já nevím. A třeba ne. Třeba jsem v životě zlobila. Je mi to jedno jestli umřu tady a nebo doma“. Paní E se zamýšlí nad následujícími otázkami. „Měli mi odoperovat i ten nádor, ale neudělali to. Nevím proč. Jde to určitě odoperovat. A nebo alespoň myslím. Ale ono to už nestojí za to“.

Souhrnná zjištění U paní A dominuje prožívání v podobě beznaděje a rezignace. Její komplikované onkologické onemocnění jí způsobilo hlubokou ztrátu smysluplnosti jejího života. Paní A má reálný náhled na své letální onemocnění. Příchod smrti paní A očekává. Naopak paní B své dny v hospici prožívá v naději a v očekávání. Smysl jejího života naplňuje každodenní chod hospice. I paní B má reálný náhled na své onkologické onemocnění. Paní C i paní D prožívají aktivní přijetí svého neléčitelného onkologického onemocnění, které směřuje k zániku. I u těchto dvou pacientek existuje reálný náhled na jejich onkologické onemocnění. Paní E podobně jako paní B prožívá své dny v naději a neztrácí zájem o své okolí. Uvědomuje si následky svého onemocnění a jako obranné mechanismy v boji se svojí zákeřnou nemocí využívá vytěsnění a potlačení, jenž jí pomáhají unést její nelehkou životní situaci“.

-85-

4 Osobní profily pacientek V předchozí kapitole jsme se zaměřovali na vzájemné porovnávání výpovědí jednotlivých pacientek a to vždy v rámci konkrétního tématického okruhu. Nyní se zaměříme na vzájemné porovnávání souhrnných zjištění, kterých jsme naší výzkumnou prací dosáhly a to v kontextu celé šíře komunikovaných témat u jednotlivých pacientek navzájem. Na základě získaných informací bude naší snahou vytvořit osobní profily pacientek, jenž byly středem našeho výzkumného zájmu. Cílem naší práce není najít pacientky, které si jsou podobné ve všech oblastech komunikovaných témat. Dalo by se říci, že to není prakticky ani možné, neboť každý člověk je zcela individuální živou bytostí, a proto se vždy setkáme s řadou odlišností. Zaměřujeme se tedy na podobnosti souhrnných zjištění, jenž se u jednotlivých pacientek na základě dosažených výsledků objevily. Po vzájemném porovnávání výsledků u jednotlivých pacientek jsme dospěli k následujícím čtyřem profilům. Jeden z těchto profilů vystihuje dvě pacientky a zbývající tři pacientky vytvářejí zcela specifické osobní profily.

Charakteristika osobního profilu A

Paní A svými výpověďmi utváří zcela specifický osobní profil, který jsme označily jako profil A. Poukazuje na znatelnou odlišnost výpovědí v porovnání s ostatními pacientkami a to v mnoha rozměrech. Paní A prožívá hluboké utrpení, které ji její komplikované onkologické onemocnění přineslo. Její strádání ji dále prohlubuje i bolestivé odloučení od její rodiny a nejbližších, které denně musí zakoušet. Paní A jako jediná z pacientek, jenž tvoří náš výzkumný soubor, je denně nadmíru konfrontována s neustálím narušováním tělesné integrity, jelikož její onemocnění přináší širokou řadu komplikací, které je nutno neustále sledovat. Během pobytu v hospici sv. Josefa v Rajhradu dosáhla svého osobního poznání, o kterém v rámci stejnojmenné kategorie blíže hovoří zcela otevřeně. Paní A se o počátcích svého onkologického onemocnění konkrétněji nerozhovořila a její pozornost byla zaměřena více na přítomnost a blízkou budoucnost. Největší pozornost během našeho rozhovoru věnovala paní A detailnímu popisování zakoušené symptomatiky, kterou její závažné onemocnění přináší. O ztrátách soukromí se paní A blíže nerozhovořila. Pobývá na jednolůžkovém pokoji, což bylo jejím přáním. Ani o kategorii přijetí do hospicové péče se tato pacientka podrobněji nezmiňuje. Spokojenost s prostředím hospice i s ošetřujícím personálem paní A vyjádřila, avšak její spokojenost by dosáhla rozličných kvalit kdyby mohla pobývat doma u své rodiny. Paní A se potýká i s pocity nespokojenosti, které pramení z neadekvátní kontroly ze strany ošetřujícího personálu. Tato pacientka je v rámci svých možností samostatně pohyblivá, ale její komplikované onemocnění ji nedovoluje zapojovat se do aktivit, které hospic pravidelně připravuje. Paní A se zmiňuje během našeho rozhovoru o porovnávání aktivit, které dříve vykonávala a nyní už následkem své nemoci vykonávat nemůže. Paní A zaujímá k otázkám vlastního umírání a smrti postoje, které by se daly vyjádřit následujícími slovy - rezignace, ztráta smyslu života, bezmocnost a ztráta autonomie. Paní A spatřuje ve své smrti úlevu a vysvobození.

-86-

Charakteristika osobního profilu B

Osobní profil B vyjadřuje životní situaci paní B a nabývá opět rozdílných kvalit v porovnání s ostatními pacientkami. Paní B o odloučení od své rodiny a nejbližších jako jediná ze zde zmiňovaných pacientek blíže nehovoří. Pobyt v hospici sv. Josefa v Rajhradě označuje jako svůj druhý domov. O narušování tělesné integrity se nezmiňuje. Ani o kategorii poznání se během našeho rozhovoru nevyjádřila. Paní B se široce rozpovídala o počátcích svého onkologického onemocnění. Ve svém sdělení poukazuje na rozdíly, které v sobě zahrnuje nemocniční léčba a hospicová léčba a zdůrazňuje klady hospice. Tato pacientka sdílí třílůžkový pokoj a o ztrátách soukromí se nezmiňuje. Paní B se jako jediná ze zde uváděných pacientek vyjádřila v širokém zastoupení v rámci kategorie přijetí do hospice. Svoji vysokou míru spokojenosti projevila paní B ve svém sdělení v hojném rozsahu i obsahu a o kategorii vztahující se k nespokojenosti nepoukazuje na žádné nedostatky hospice. Paní B je pacientkou, která je v rámci hospicové péče velmi aktivní a její zájmy nabývají různých směrů. Zapojuje se v hospici do široké palety pořádaných aktivit a její zájem o okolní život hospice je značný. O aktivitách, o které ji její onkologické onemocnění připravilo konkrétněji jako jediná ze zde uváděných pacientek nehovoří. O symptomech svého onemocnění se rozpovídala, avšak důraz klade na symptomy, které se vlivem hospicové péče postupem času nějakou měrou zlepšily. Popisující profil B završíme vyjádřením postoje paní B, k neodklonitelnému příchodu vlastní konečnosti. Paní B neztrácí naději a svůj život prožívá v pozitivním očekávání. Do popředí vystupují i racionální úvahy, jenž tato pacientka využívá k vysvětlení jejího současného životního směřování.

Charakteristika osobního profilu C

Nejpočetnější zastoupení výpovědí v podobném znění v rámci jednotlivých tématických oblastí, jenž vytváří profil C jsme vypozorovali u paní C a paní D. Jejich osobní profil může být charakterizován následujícími závěry. Paní C i paní D jsou v blízkém kontaktu se svojí rodinou a nejbližšími. O narušování tělesné integrity následkem svého neléčitelného onkologického onemocnění se konkrétněji nezmiňují. Rovněž je tomu i u kategorie poznání, o které se taktéž pacientky blíže nerozhovořili. Paní C i paní D podrobně vypovídají o počátcích svého onkologického onemocnění a poukazují na trnitou životní cestu, kterou si musely projít. Ztrátu soukromí následkem přijetí do hospicové péče paní C i paní D nepociťují. Obě pacientky sdílejí třílůžkový pokoj a nevyjadřují své potřeby izolace od okolního světa hospice. O kategorii, která zachycovala výpovědi pacientek, popisujících přijetí do hospicové péče se taktéž paní C i paní D blíže nerozhovořily. S prostředím hospice i s ošetřovatelským personálem jsou obě pacientky velice spokojení a nepoukazují na sebemenší pocity nespokojenosti, které by se vztahovaly k hospici. Paní C i paní D se aktivně zapojují do konaných aktivit, jenž hospic pro pacienty připravuje. Obě pacientky se např. pravidelně účastní argoterapie a uskutečňovaných koncertů, jenž přinášejí příležitost společenského setkání. Paní C i paní D se taktéž rozhovořily i o aktivitách, které jim jejich onemocnění znemožnilo. Porovnávají své reálné možnosti v oblasti aktivního života, které měli dříve a které mají nyní. Obě zmiňované pacientky se denně musejí potýkat s řadou nepříjemných symptomů svého onkologického onemocnění,

-87-

které se v průběhu času mění a střídavě proměňují. K závěrečnému dokreslení zde popisovaného profilu C patří vyjádření postoje k blížícímu se procesu umírání a smrti. Paní C i paní D ve svých sděleních poukazují na průběh aktivního přijetí svého nelehkého životního údělu a o blížící se vlastní konečnosti hovoří obě pacientky zcela vyrovnaně.

Charakteristika osobního profilu E

Profil E vystihuje výpovědi, které nám poskytla paní E a které jsou rovněž v rámci některých tématických kategorii zcela autentické. Z těchto důvodů uvádíme tento osobní profil samostatně, abychom zachovali jeho jedinečnost. Paní E neprožívá odloučení od své rodiny a svých nejbližších, jelikož je s některými členy své rodiny v každodenním kontaktu. Tato pacientka nám otevřeně sdělila, že nepovažuje za důležité zda bude umírat doma a nebo v prostorách hospice. O narušování tělesné integrity a o kategorii poznání se blíže nezmiňuje. Tato pacientka nám otevřeně popsala počátky svého onkologického onemocnění, jenž se staly součástí jejího života. Paní E se v porovnání s ostatními pacientkami jako jediná v rozsáhlé míře rozhovořila o kategorii, která pojednávala o ztrátách soukromí, které pociťovala velmi intenzivním způsobem. Zprvu sdílela třílůžkový pokoj, ale na vlastní urgující žádost ji byl poskytnut jednolůžkový pokoj. Paní E se kategorii přijetí do hospice ve svém sdělení konkrétněji nevěnovala. Spokojenost s prostředím i ošetřujícím personálem nám tato pacientka vyjádřila ve svém sdělení a argumentů poukazujících na nespokojenost neuvádí. Paní E se aktivně zapojuje do konaných aktivit, které jsou součástí hospicové péče. Pravidelně se účastní argoterapie a pořádaných koncertů. Omezení, která s sebou přináší její onemocnění popisuje v podobě porovnávání rozdílů v jejich každodenních aktivitách, které vykonávala před příchodem onemocnění a které může samostatně vykonávat nyní. O symptomech, jenž ji její závažné onkologické onemocnění přináší se paní B více zaměřuje na nepříjemné stavy, které byly v rámci paliativní léčby zmírněny, či zlepšeny. I zde nám komplexní osobní profil E uzavírá vyjádření paní E poukazující na postoje, jenž se vztahují k blížícímu se umírání a smrti. Tato pacientka vyjadřuje prožívanou naději, ale i nejistotu z blížící se smrti. Pro zvládání svých životních těžkostí využívá obranných mechanismů jako je potlačení a vytěsnění své nemoci do pozadí svých zájmů.

-88-

IV. D I S K U Z E A V Y P L Ý VA J Í C Í Z Á V Ě RY

V našem kvalitativním výzkumu jsme se zabývali kvalitou života umírajících osob, které se následkem svého zdravotního stavu stali součástí hospicové péče. Výzkum byl prováděn v hospici sv. Josefa v Rajhradě u Brna k jehož realizaci předcházela několikaměsíční stáž z důvodů hlubšího poznání. Naším cílem bylo blíže nahlédnout do subjektivně prožívané kvality života onkologicky nemocných pacientů, kteří se stali součástí paliativní léčby a to v kontextu hospicové péče. Mojí badatelskou snahou bylo mimo jiné i poznání zda všeobecně prezentované informace o hospicové péči odpovídají reálnému životu pacientů, jenž v hospici svůj život završují. Marie Svatošová (2003) uvádí, že hospicová péče klade vysoký důraz na uspokojování všech specificky lidských potřeb těžce nemocných pacientů, mezi které řadí potřeby biologické, psychologické, sociální a duchovní. Do komplexní hospicové péče je tedy zahrnována i duchovní dimenze člověka, která je v nemocničním prostředí opomíjena. Všeobecně platné poznatky nám ukazují, že duchovní rovina nabývá u neléčitelně nemocných lidí na skonku jejich života značné důležitosti a aktivního růstu. Odborníci zabývající se touto problematikou podotýkají, že hospicová péče klade vysoký důraz na kvalitu života nemocného jedince a to až do jeho posledních chvil. Posláním profesionálního multidisciplinárního týmu, který v hospicích pracuje je zajištění důstojného odchodu těžce nemocného pacienta ze života, eliminace nesnesitelných bolestí a v neposlední řadě postarání se o to, aby umírající nezůstal v posledních okamžicích svého života osamocen. Tato tvrzení mě navedla na cestu výzkumného bádání, které by mě i dalším čtenářům blíže objasnilo, a vlastní zkušeností potvrdilo, tato zmiňovaná přesvědčení. Naše výzkumná práce byla konkrétněji zaměřená na deskripci vzájemných vztahů mezi pacientem a jeho letálním onemocněním, mezi subjektivním vnímáním a prožíváním onkologického onemocnění a to v celém kontextu pacientova života. Výzkumný soubor byl sestaven z pěti pacientek, jenž splňovaly požadované charakteristiky naší badatelské zaměřenosti. Náš výzkum nebyl však zprvu zaměřen pouze na ženské pohlaví, ale průběžná realizace naší práce samovolně dospěla do takovéhoto složení. V rámci naší výzkumné práce jsme využívali metody polostrukturovaných rozhovorů, jenž nám zprostředkovaly zachytit lidské příběhy, které se staly podkladem našeho hlubšího bádání. Získané doslovně přepsané rozhovory jsme dále zpracovávali za pomocí tématické analýzy, která nám pomohla bohatost rozličných výpovědí našich pacientek uchopit do přehlednější struktury v podobě tématických kategorií. Postupně jsme se zaměřovali na konkrétněji diskutovaná témata a to jak z hlediska obsahu, tak i z hlediska četnosti výskytu získaných odpovědí. Po vzájemném porovnávání dosažených výsledků jsme dospěli k vypracování čtyřech odlišných osobních profilů, do kterých jsme příslušné respondentky adekvátně začlenili. Využití metody rozhovoru v sobě ukrývalo řadu úskalí, jenž následně na to ovlivnilo naše dosažená zjištění. Nejen však samotná metoda rozhovoru limitovala dosažené výsledky, ale byli jsme to především i my sami, kdo výsledná zjištění spoluutvářel, jelikož se naše subjektivní očekávání proplétalo do celého průběhu realizace naší výzkumné práce. Ferjenčík (2000) podotýká, že metoda rozhovoru je interaktivní metoda, ve které badatel aktivně zasahuje do příslušné situace, a tak vždy nezáměrně ovlivňuje množství a charakter informací, které mu respondent sděluje. Průběh i obsah sdílených rozhovorů byl ovlivněn do jisté míry i prostředím, ve kterém byly uskutečňovány, ale i osobností a aktuálním stavem dotazovaného jedince. Měli jsme stále na paměti, že redukce -89-

přicházejících informací je znatelná. Je všeobecně známé, že člověk ne vždy přesně vyjádří do verbální podoby to co si ve skutečnosti opravdu myslí a to co vyjádřit chce. V neposlední řadě jsou výsledky skreslené také charakterem a typem předkládaných otázek a jazykovou obratností respondenta i badatele. Nesmíme opomenout zmínit i jistou přítomnost skreslování výpovědí jednotlivých pacientek, které nastalo při doslovném přepisování získaných sdělení z diktafonu do textové podoby, neboť nonverbální a paraverbální složky naší vzájemné komunikace zůstaly pro čtenáře skryty. Tato i mnohá jiná omezení jsme měli na zřeteli po celou dobu naší výzkumné práce, a proto si jej musíme nevyhnutelně vždy vztáhnout i k dosaženým výsledkům. Získaná výzkumná zjištění se opírala o námi předkládané okruhy otázek, které nám blíže zachytily jedinečnost lidských příběhů, jenž nám poukazují na subjektivně prožívanou kvalitu života, zúčastněných pacientek a to v kontextu hospicové péče. Tématické okruhy jednotlivých výpovědí byly kategorizovány do následujících nosných tématických celků: Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila, vyjádření míry spokojenosti či nespokojenosti s prostředím hospice, s ošetřujícím personálem, vyjádření nespokojenosti z obecného hlediska, přítomnost symptomů nemoci a jejich zvladatelnost v rámci hospicové péče, aktivita a zájmy pacientek, postoje jednotlivých pacientek k neodklonitelnému příchodu smrti. Každá ze zde zmiňovaných pěti respondentek nám nabídla zcela autentické výpovědi na základě, kterých jsme vypracovali čtyři osobní profily. Dvě z těchto uváděných pacientek jsme zařadili do samostatného osobního profilu, jelikož jejich sdělení poukazovaly na mnohé podobnosti. Zatím co zbývající tři pacientky vytvořily zcela specifické osobní profily, které následně na to poukazují na subjektivně prožívanou životní situaci, a proto je v rámci této práce uvádíme samostatně. I když jedinečnost každého sdělení našich respondentek nabývalo zcela individuálních kvalit, tak i přes to jsme vypozorovali jisté podobnosti vyjádřené na obecné rovině. Pacientky, které byly středem našeho výzkumného zájmu vyjádřily shodně prožívanou míru spokojenosti ve vztahu k hospicové péči. Pochvalují si příjemné prostředí hospice, vlídný přístup ošetřujícího personálu a na subjektivně prožívanou nespokojenost do jisté míry nepoukazují. Pouze jedna respondentka otevřeně vyjádřila prožívanou nespokojenost, která se vztahovala k ošetřujícímu personálu a to z důvodů neustálé kontroly během podávání medikamentů. Tato pacientka poukazovala na prožívanou nedůvěru a ztrátu svobodného jednání, což jí v její nelehké životní situaci ještě více prohlubovalo zakoušené utrpení. Tento nedostatek stojí v opozici k výše uvedeným zásadám hospicové péče, mezi kterými stojí mimo jiné respektování lidské důstojnosti a jedinečnosti. U zbývajících čtyřech respondentek se výpovědi poukazující na nespokojenost s komplexní hospicovou péčí neobjevily. Bylo tomu právě naopak. Respondentky se ve svých sděleních velmi často zmínily i o porovnávání předešlé nemocniční péče s hospicovou péčí a poukazovaly na vyplývající klady, které hospic pacientům přináší. Jedna respondentka se do aktivit připravovaných v rámci hospicové péče následkem svého komplikovaného onkologického onemocnění vůbec nezapojuje. Zbývající čtyři pacientky se, i když se značnými omezeními, do aktivit nejrůznějšího charakteru zapojují. Mezi společné aktivity zde zmiňovaných pacientek patřily např. pravidelné koncerty konané v prostorách hospice a argoterapie, která doznala značné obliby. Každá ze zde prezentovaných pacientek se denně potýkala s řadou nepříjemných symptomů, které ruku v ruce doprovází jejich onkologické onemocnění. Tři pacientky z pěti se vyjádřily také o symptomech svého onemocnění, které se však následkem hospicové péče stabilizovaly a nebo se alespoň nějakou měrou zmírnily. Na jedinečnost každého člověka poukazovaly i výpovědi našich respondentek, které se vztahovaly k otázkám vlastního umírání a smrti. U dvou pacientek bylo patrné aktivní přijetí neodvratitelné skutečnosti. Důležitou úlohu v postoji ke svému závažnému onemocnění u těchto dvou pacientek jistě také sehrála délka pobytu v hospicové péči (14 měsíců a 24 měsíců) a jejich chronologický věk (80 let a 83 let). U zbývajících třech respondentek se objevily postoje k vlastní konečnosti následujícího charakteru. -90-

Jedna respondentka (59 let - délka pobytu v hospicové péči 14 dní) zaujímala zcela odlišný postoj k blížící se smrti v porovnání s ostatními respondentkami. Její prožívání bylo plné hlubokého utrpení, které se projevovalo v podobě vyjadřované rezignace, ztráty vlastní smysluplnosti a bezmocnosti. Tato pacientka nám otevřeně sdělila, že v příchodu vlastní smrti spatřuje úlevné vysvobození. U zbývajících dvou respondentek (72 let - délka pobytu v hospicové péči 6 měsíců a 64 let - délka pobytu v hospicové péči 10 dní) se objevilo v tomto kontextu prožívání, které bylo naplněné neutuchající nadějí a z obranných mechanismů se objevovala v prvním případě racionalizace a v druhém případě to bylo popření a vytěsnění. Na závěr této diskuze bych ráda zmínila své osobní poznání, které poukazuje na skutečnost, že komplexní hospicová péče napomáhá pacientům přijmout jejich nelehkou životní situaci jako součást lidského života a napomáhá jim svojí specifickou péčí zmírňovat jejich prožívané fyzické i psychické utrpení. Tyto úctyhodné snahy, které hospicová péče poskytuje jsou však vždy limitovány typem osobnosti daného pacienta, jenž do hospice přichází završit svůj život. Marie Svatošová (internetový zdroj - www.hospice.cz, staženo 5.12. 2006) výstižně podotýká, že bychom se měli vždy vyvarovat vynášení soudů o kvalitě života druhého člověka. S tímto názorem zcela souhlasím, jelikož se domnívám, že nikdo z nás lidských bytostí nemá ve své moci ani schopnostech možnost zachytit skutečnou míru subjektivně prožívané kvality života druhých lidí. Naše dosažené poznatky mohou vyjadřovat pouze zdánlivě zjevné domněnky a mohou nabídnout prostor pro nově se vyskytující hypotézy, které by mohly sloužit jako podklad pro další výzkumnou práci v této oblasti

-91-

V. Z Á V Ě R

Naše práce se věnovala problematice zabývající se kvalitou života umírajících osob, jenž se následkem svého závažného onkologického onemocnění stali součástí hospicové péče. Cílem naší práce bylo na obecné rovině dosáhnout hlubšího poznání, které tato tématika nabízí. Konkrétněji jsme se zaměřovali na deskripci vzájemných vztahů mezi letálním onemocněním a subjektivně prožívanou životní situací pacientek a to v rámci hospicové péče. V teoretické části jsme se postupně zaměřovali na všeobecně diskutovaná témata z této oblasti, jenž jsme v ucelené podobě uvedli v obsahu naší práce. Zprvu jsme se zaměřili na obecné otázky, které pojednávaly o historickém vývoji společenského nazírání na proces umírání a smrti. Pozastavili jsme se u historického vývoje hospicové péče a s tím i souvisejících základních pojmů: (kvalita života, umírání, paliativní léčba, hospic, euthanazie, distanázie). Nosnou kapitolou naší práce se stala tématika samotné hospicové péče, jenž v sobě zahrnovala mimo jiné důraz na komplexní potřeby pacientů, kteří se potýkají s neléčitelnou nemocí letálního charakteru. Další tématické oblasti se zaměřovaly na: sdělování onkologické diagnózy, na emocionální prožívání pacientů, jejichž život se blíží do zdárného konce, na otázky týkající se zakoušené bolesti a symptomů nemoci. Nahlédli jsme i do modelu umírání dle E. Kůbler-Rossové a poukázali jsme na jeho přínos. Teoretickou část uzavřely kapitoly, ve kterých jsme hovořili o psychoterapeutických přístupech využívaných v paliativní péči, o smyslu života u neléčitelně nemocných pacientů,o praktických zkušenostech s pacienty v terminální fázi života a v neposlední řadě jsme se blíže zastavili u hospice sv. Josefa v Rajhradě u Brna, ve kterém probíhal i náš kvalitativní výzkum. V empirické části jsme se konkrétněji zabývali samotnou realizací našeho kvalitativního výzkumu, který byl zaměřen na onkologicky nemocné pacienty, jenž prožívají poslední chvíle svého života v hospicové péči. Výzkumný soubor byl sestaven z pěti pacientek. Postupně jsme se zaměřili na podrobný popis včetně způsobu získávání, zpracovávání a interpretování získaných dat.Výzkumnou metodou se stal polostrukturovaný rozhovor, jenž nám zpřístupnil cenné informace v podobě autentických lidských příběhů našich pacientek. Získané doslovně přepsané rozhovory jsme dále zpracovávali za pomoci tématické analýzy, která nám umožnila přehledně uspořádat jednotlivé výpovědi respondentek do tématických kategorií. Na základě vzájemného porovnávání jednotlivých tématických celků jsme dospěli k čtyřem osobním profilům, do kterých jsme příslušné respondentky adekvátně začlenili. Výsledky nám ukázaly, že subjektivnost vnímání a prožívání onkologicky nemocných pacientek ve vztahu ke své letální nemoci je zcela jedinečnou záležitostí, ve které však hospicová péče sehrává velice významnou úlohu.Specifičnost hospicové péče napomáhá umírajícím pacientům nést jejich zakoušené utrpení a u každého člověka je kladen důraz na holistický přístup. Na obecné rovině je hospicová péče také velikým přínosem pro celou naši společnost neboť osvětluje přirozenost procesu umírání a smrti a učí nás novým adekvátnějším postojům.

-92-

Příležitost pro další výzkumné práce v této oblasti je bezbřehá. Naše dosažené výsledky by bylo přínosné ověřit na výzkumném souboru četnějšího zastoupení bez omezení na mužské pohlaví, jakož tomu bylo v našem případě.Věřím, že po přečtení naší práce se čtenářům sami nabídnou témata, která by odhalila příležitost dalšího výzkumného bádání.

Ještě jednou srdečně děkuji všem pacientkám, které se se mnou podělily o své nelehké životní příběhy a všem osobám, jenž o umírající trpělivě a s láskou pečují. Všem zmiňovaným vyjadřuji svůj hluboký obdiv...

-93-

VI. L I T E R AT U R A

Čermák, I., Lindénová, J. (2000). Povolání herec. Kritické momenty v pracovním životě herců. Brno: Větrné mlýny, Psychologický ústav AVČR Brno. Dostálová, O. (1986). Psychoterapeutický přístup k onkologicky nemocným. Praha: Avicenum. Ferjenčík, J. (2000). Úvod do metodologie psychologického výzkumu. 1. Vyd. Praha: Portál. Frankl, V. E. (1995). Lékařská péče o duši: Základy logoterapie a existencionální analýzy. Brno: Cesta. Fromm, E. (2001). Mít či být. Praha: Aurora. Hártl, P. a Hártlová, H. (2000). Psychologický slovník. Praha: Portál Haškovcová, H. (1975). Rub života - líc smrti. Praha: Orbis Haškovcová, H. (2000). Thanatologie. Nauka o umírání. 1. Vyd., Praha: Galén. Kojanová. H. (2002). Stáří, stárnutí a kvalita života. Bakalářská práce. Brno: FSS MU. Kratochvíl, S. (1997). Základy psychoterapie. Praha: Portál. Křivohlavý, J. (1993). Povídej- naslouchám. Praha: Návrat domů Křivohlavý, J. (2001). Psychologie zdraví. Praha: Portál. Křivohlavý, J. (2002). Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing. Křivohlavý, J., Kraczmarczyk, S. (1995). Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů. Kübler-Ross, E. (1967). On Death and Dying. London: Tavistock Publications. Kübler-Ross, E. (1992). Hovory s umírajícími. Praha: Signum unitatis Kübler-Ross, E. (1995). Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Praha: EM Reflex Lukasová, E. (1998). I tvoje utrpení má smysl. Brno: Cesta. Macková, M. (2002). Hospicové hnutí u nás a ve světě. Diplomová práce, Ostrava: ZSF OU Míček, L. (1971). Základní pojmy duševní hygieny. Praha: SPN. Svatošová, M. (1996). Hospic Anežky České se představuje. Praha: Ecce homo.

-94-

Svatošová, M. (2003). Hospice a umění doprovázet. 5. Vyd., Praha: Ecce homo. Svatošová, M. Jirmanová, M. (1998). Hospic slovem a obrazem. 1.Vyd. Praha: Ecce homo. Svoboda, M. (1994). Metody sugestivní, hypnotické a imaginativní psychoterapie. Brno: Masarykova univerzita Vágnerová, M. (2000). Vývojová psychologie: dětství, dospělost a stáří. Praha: Portál. Vorlíček, J a Adam, Z. (1998). Paliativní medicína. Praha: Grada Publishing. Internetový zdroj - www.hospice.cz (uvedené citace staženy – prosinec 2006) Internetový zdroj - www.umirani.cz (uvedené citace staženy – prosinec 2006)

-95-

VII. P Ř Í L O H Y

A) PŘÍLOHA č. 1 - Doslovně přepsané rozhovory jednotlivých pacientek

Rozhovor s Paní A

Věk: 59 let Diagnóza: Onkologické onemocnění ženských orgánů s mnohočetnými metastázami v břišní dutině Délka pobytu v hospicové péči: 14 dnů

„Jsem tu teprve čtrnáct dní, takže nemůžu říci nic bližšího. Sestřičky se chovají hezky. Oni se k pacientům chovají stále příjemně. Snaží se mi pomoci, ale můj život už skončil. Všechny nemoci co mě potkaly jsem zvládala řešit, ale onemocnění ledvin mě úplně můj život zničilo. Už jen tak přežívám. Nejraději bych byla doma v Kyjově. Mohl by se tam o mě starat můj bratr. Syn bydlí dvacet kilometrů ode mne. Ale teď jsou všichni ode mne příliš daleko. Je to hrozné. Nemáme moc peněz, takže se za mnou do hospice nedostanou. Prostředí okolo mne je pěkné, ale ono už i na onkologickém oddělení v Kyjově bylo moc pěkné. Můžu porovnat úroveň různých oddělení, protože jsem jimi prošla. Ležela jsem na krčním, na gynekologii, na interně, na urologii. Prostředí je hodně různorodé. Na oddělení gynekologie měli malbu na stěnách do zelené barvy. Pokoje byly po dvou. Bylo tam pěkně. I tady je pěkně, ale raději bych byla u své rodiny doma. Rodina se mnou má starosti. Už od roku 2000 běhám po nemocnicích. Mám onkologické onemocnění ženských orgánů. Mám už za sebou dvě operace. Operovali mi dva nádory, ale jeden mi tam zůstal, protože už operovat nejde. Já bych, ale moc chtěla. Kdyby mi to někdo nabídl, tak bych hned šla. Už mám za sebou 74 chemoterapií. Chodím na punkce vody z břicha. V nemocnici mi vytahovali okolo pěti litrů vody měsíčně. Břicho mi nařízli a vodu vypouštěli do belíku. Na vše jsem se musela dívat. Břicho mi zašívali tak na dva stehy. Tady (v hospici) mi také vytahují vodu z břicha, ale injekční stříkačkou. Vytáhnou vždy tak okolo jednoho litru. Někdy i litr a půl. Od dvanáctého žebra mi z těla vedou dvě hadičky z ledvin. Musím na ně pořád dávat pozor. Zatěžuje mě to. Je to hrůza. Hodně moc jsem zhubla. Jsem kost a kůže. Nemám hlad ani chuť k jídlu. Jsem ráda když sním jeden rohlík. Každý den mi je na zvracení. Jsem ráda, když sním jeden rohlík. Špatně spím. Musím si stále kontrolovat hadičky, aby se mi někde neskroutily. Musím dávat pozor, abych si je nestlačila, protože pak mi nemůže odtékat moč z ledvin. Musím si to pořád urovnávat. Ani na boku nemohu pořádně ležet. Ani na břichu, protože ho mám plné vody. Na zádech můžu ležet, ale musím si kontrolovat abych byla narovnaná. Před časem jsem měla ošklivé proleženiny dole na zádech. Vždyť já jsem kost a kůže. Od včerejška mám teplotu. Lékař mi nasadil antibiotika. Píchají mi morfium a beru plno utišujících léků. Cítím se tak tlumeně. Nevydržím to co dříve. Jsem bezmocná. Já už si nepomůžu. Rozhodují za mne druzí. Co lékaři řeknou, tak to platí. -96-

Nikdy už to nebude jako dříve když člověk pracoval a dělal úplně všechno. Teď jen ležím na pokoji a nebo se procházím po chodbě sem a tam. Všichni tu jsou oproti mě starší. Jsou tu samí „ležáci“. Do kaple nechodím, protože jsem svoji víru postupem času ztratila. Nemoc mi jí vzala. Ani na argoterapii nechodím, protože se většinou necítím dobře. A když se cítím o něco lépe, tak nevím kdy se to opět otočí k horšímu. Vše už je jiné. Ztratila jsem o vše zájem. Nic mě nebaví. Ani televize mě nezajímá. Dříve jsem se na ní dívala často. Nenapadá mě nic na co bych si mohla stěžovat. Jsem tu teprve krátce. Doma je však doma. Pečují tu o nás moc hezky, ale má nemoc je utrpení. To jste hodná, že jste se na mě přišla podívat. Sedněte si tu u mne. Ano, jsem tu sama na pokoji. Přála jsem si to. Mám tu klid. Přece jenom já ještě nepatřím mezi ty úplné ležáky. Nemohu vůbec spát - ani ve dne ani v noci. Oči mám těžké, ale spánek se ne a ne dostavit. Vím o všem co se okolo mne děje. Do rána ve vedlejším pokoji zemřela nějaká paní. Myslím si, že ji sem přivezli teprve včera. Musím si občas zajít na sesternu pro léky na spaní. Ale ani ony mi nezabírají. Nevím co mám dělat. Nejhorší je, že ani doma nemohu spát. Od té doby co jsem onemocněla nefrostomií, tak nemohu spát. Je to hrozné. To si nikdo ani nedovede představit. Včera odpoledne mě museli převést do Brna do nemocnice, protože se mi vyndala hadička z ledviny. Nemuseli mě tam vůbec převážet, protože mi s tím stejně nic neudělali. Jen mi ji tam dočasně přilepili. Musím do nemocnice, ve které mě to dělali. Budou mi muset znovu vývod přišít. Jsou to hrozné bolesti. Možná, že budu přeložená na lůžkové oddělení blíže ke své rodině. Je to v jednání, tak uvidíme. Možná, že se tu spolu dnes vidíme naposledy. Rodina a přátelé za mnou budou moci zajít. Na něco to bylo dobré, že jsem byla tak daleko od rodiny. Alespoň mě neviděli jak jsem zchátrala. Někteří by mě ani nepoznali. Když jsem byla ještě doma, tak mě navštěvovali kamarádky z práce. Jedna se nade mnou rozbrečela. Že prý je to hrůza co mě potkalo. To člověku ještě přitíží. Včera večer jsem měla takový zvláštní pocit. V břiše se mi rozlévalo takové teplo. Nevěděla jsem co to může být. Říkala jsem si, že se ve mě asi něco utrhlo a že už je to můj konec. Přála bych si, aby tomu tak už bylo. Když okolo sebe vidím ty ležáky, tak si říkám, že mě to také třeba ještě potká. Jsem připravená už úplně na všechno. Vidím okolo sebe kam až nemoc může zajít. Co z člověkem udělá. Pojďte si sáhnout na můj nádor v břiše. Je veliký až sem a jde ještě sem a sem. Lékaři se bojí abych nedostala zánět břišní dutiny. To by bylo špatné, ale možná, že by se tím vše jen urychlilo. Já se zatím mohu o sebe sama postarat. Umývám se sama a nikdo mě nemusí přebalovat, ale ono to možná přijde. Člověk když trpí, tak se mu úplně proházejí hodnoty. Začne si uvědomovat plno věcí. Zjistí co je důležité a co naopak vůbec důležité není. Lidé, kteří mají všechno jsou naprosto nepřipravení do života. Stát se může cokoliv a hlavně kdykoliv. Těžce nemocní jsou i mladí lidé. Chodí sem za mnou ještě jedna dobrovolnice, se kterou se mi také moc hezky povídá. Cítím se tu dobře, ale vadí mi když musím sestře ukazovat jazyk, aby se podívala zda jsem spolkla prášek. Oni mi nedůvěřují a já jim mám důvěřovat? Já musím. Co mi jiného zbývá. Nevím co si o tom mám myslet“.

-97-

Rozhovor s paní B Věk: 72 let Diagnóza: Karcinom plic Délka pobytu v hospicové péči:6 měsíců

„Jsem tu moc spokojená. Je tu takové domácí prostředí. Nemůžu si pomoct. Jsem tu moc spokojená. Líbí se mi tu už od samého začátku. Místo v hospicu mi zařídil syn. I on si pochvaloval přístup lidí pracujících v hospicu. Moc se mu tu líbilo. Už se setkal i s hrubostí lidí na jiném místě. Když se ráno probudím, tak se převleču z pyžama do normálního oblečení. Není v tom žádný problém. Můžu si nosit své vlastní oblečení. Je to jako doma. Nikdo mě v ničem neomezuje. Můžu si svoji peřinu přehazovat přes okraj postele, aby se vyvětrala. Nemám ráda, když jsou peřiny nevětrané. Sestřička mi to dovolila. V nemocnicích jsem to tak dělat nemohla. Tam jsem nemohla dělat skoro nic. Když jsem si v nemocnici přehodila mokrý ručník přes topení tak mi ho sestřičky pokaždé odhodily jinam. I žínku na mytí mi z topení odkládaly pryč. Tady v hospici je to príma. Tady si nikdo takových věcí nevšímá. Je tu opravdu všude čisto. Vždyť se podívejte okolo sebe. Tolika lidí tu denně přejde a tady je stále čisto. Syn mi často vypráví jak ho tu v hospici přivítali. I ze mne ta hrůza ihned spadla když jsem vkročila do hospicu poprvé. Nemohu si na nikoho stěžovat. Jsem moc spokojená jak tu o nás pečují. Každý den je tu živo. Sestřičky dopoledne dělají hygienu všech pacientů, podávají léky, roznášejí snídani. Mají stále moc práce. Není to žádná legrace. Musí dávat neustále pozor, aby nespletly léky. Před vánocemi jsem začala mít kašel. Syn si myslel, že jsem nastydlá. Šla jsem tedy k lékaři. Dostala jsem antibiotika na chřipku, ale nezabíraly mi. V únoru roku 2005 jsem nastoupila do nemocnice v Ivančicích na celkové vyšetření. Syn mi říkal, mami ty vypadáš o dvacet let starší. Bála jsem se jít do nemocnice, protože jsem měla šílený kašel a myslela jsem si, že bych rušila ostatní pacienty. Občas mi i utekly větry. Bylo to opravdu moc nepříjemné. Nechtěla jsem budit lidi okolo sebe. V nemocnici mi vytahovali vodu z plic. Nevěděli co se mnou dále, a tak mě převezli do Brna do Bohunic. Tam mi čistili plíce a lékařka mi řekla, že to vypadá dobře. Prý to bude v pořádku. Nakonec jsem měla jít na operaci, ale nevyšlo to. V nemocnici už se mnou nemohli nic dalšího dělat. Čistili mi plíce a průdušnici. Na přístroji mi měřili sílu dechu. Měla jsem jít pod narkózu, ale lékařka mi řekla, že bych tu operaci nepřežila. Neměla jsem kam jít. Byla jsem bezradná. Syn mi sháněl místo i jinde, ale nelíbilo se mu jak s ním pracovníci jednali. Byli prý nepříjemný a sprostí. Měla jsem nastoupit na lůžkové oddělení v Babicích. Nakonec jsem požádala svoji lékařku, aby mi napsala jiné doporučení. Měla jsem velikou radost, protože ve středu se vyplnila žádost do hospicu v Rajhradě a už v pátek jsem mohla nastoupit. Měla jsem obavy jaké to tu bude, ale když jsem udělala pár kroků po budově ihned jsem měla takový příjemný pocit. Připomnělo mi to domov. Já byla tak šťastná. Chtěla jsem samostatný pokoj, ale nebyl žádný zrovna volný. Teď jsme na pokoji tři. Jsem moc ráda, že nejsem sama. Bydlí se mnou dvě paní. Jedné z nich je už 90 let a ta druhá už nemluví. Když potřebuje, tak jí dávám napít z dudlíku. Sestřičky to ale nevidí rádi. Bojí se, aby se nezakuckala. Kdybych bydlela sama, tak bych si připadala taková odříznutá od světa. Lékaři mi tady řekli co mám dělat a co naopak není dobré dělat. Když jsem v klidu, tak se mi dobře dýchá a srdce mi tluče pomalu. Mám své tempo a když cítím únavu, tak se posadím a odpočinu si. Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak, -98-

jak jsou. Mě se tu tak líbí. Nemám žádné bolesti. Užívám pravidelně léky. Jsem slabá - ani žaluzii si nevytáhnu nahoru. Hodně jsem svojí nemocí zhubla, ale tady jsem už trochu nabrala. Dobře tu vaří. Když jsem byla v nemocnici v Ivančicích, tak jsem dostávala po devět dní jedno a to samé jídlo pořád dokola. Pořád kaši s omáčkou a mletým masem. Byla to hrůza. Ta kaše byla úplně vodovatá. Nedalo se to už ten devátý den jíst. V té době jsem zhubla nejvíce. V Bohunicích to bylo o něco lepší, ale tak jak vaří v hospicu to nebylo. Tady máme každý den jiné jídlo. V Ivančicích se mi zvedal každý den žaludek. V hospici je jídlo vítečné. Snaží se tu opravdu moc. Polévky mají také chutné. Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná. Cítím jak mám plnější tváře. Začal mě zlobit zrak. Lékařka říkala, že mám šedý zákal. Včera večer mi praskla pata, a tak si to mažu indulonou. Lékařka mi na to prý něco dá. Já jsem těžce nemocná, já vím. Ale nikdo neví, jak vše bude vypadat. Může to být hodně moc špatné, ale také se to může zastavit. Nemoci trápí všechny živé bytosti. Snažím se neplakat. Nechci se nervovat. Stejně s tím nic nenadělám. Spíš si ještě pohorším, musím to brát tak, jak to je. Já vím, kouřila jsem třicet let, ale to nic ještě neznamená. Znám jednu paní, která nekouřila a karcinom plic má taky. Před vánoci, jak jsem začala mít ten kašel, jsem přestala kouřit. Můžu jíst jen něco. Nesmím sladké. Užívám umělé sladidlo. Snažím se to dodržovat. Když jsem byla ještě v Ivančicích, tak jsem měla potíže s ucpáváním cév na nohách. Hodně špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku. Teď už chodím dobře. Také se mi často točila hlava. Vše se tu zlepšilo opravdu. Ráda se procházím po chodbě sem a tam. Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát, protože se cítím už unaveně. Musela jsem si sednout. Jednou jsem byla na argoterapii. Vystřihovali jsme kočičku. Mám ji vystavenou na pokoji. Dělá mi radost. Sešla jsem se tam i s ostatními pacienty. Zasmáli jsme se a pobavili jsme se. Člověk přijde na jiné myšlenky. Paní psycholožka mě s tou kočičkou i vyfotila. Člověk se i trochu seznámí. Já se musím stále pohybovat. Často utírám prach na pokoji. Utírám parapety i noční stolečky. I oběma paním utírám prach na stole. Snažím se jim nějak vypomoci. Vyšla bych si i ven do parku, ale vítr mě nedělá dobře. Měla jsem v únoru potíže s trojklaným nervem. Dostala jsem zánět. Je to dost bolestivé. Když jdu ven, tak se šátkem. O velikonocích jsem byla v kapli. Zpívala tam jedna řádová sestřička. Zpívala tak krásně. Velice často si sepisuji seznam s nákupem. Jezdím i na víkendy domů. Už jsem tam byla celkem třikrát. Nemohu doma nic dělat. Dívám se jen na televizi nebo sedím na dvorečku, ale musím si chránit hlavu před větrem a průvanem. Nevím co bych řekla. Mě se tu líbí.Musela bych lhát abych si něco vymyslela. Já jsem se nikdy nehádala s nikým. Nemám to ráda. Líbí se mi tu a jsem tu moc ráda. Je to můj druhý domov. Když jedu po víkendu do hospice, tak říkám že jedu domů. Mám dva domovy“.

-99-

Rozhovor s Paní C

Věk: 80 let Diagnóza: onkologické onemocnění vaječníků Délka pobytu v hospicové péči: 14 měsíců

„Jsem se vším naprosto spokojená. Líbí se mi ta čistota prostředí. Každý den nám mění ložní prádlo. Jsem opravdu moc spokojená. Takovou péči bych doma neměla. Připadala bych si na obtíž své rodině. Nikdo by se o mne nemohl tak dobře postarat. Mladí mají své problémy, nechci je zatěžovat. Co více si já mohu ještě přát. Celý život jsem žila v pohodě a tu si chci užívat i teď. Nechci obtěžovat. Doma by mi beztak takovou péči ani nemohli dát. Jsem tu moc ráda. Hospic v Rajhradě mi zařídila má neteř Jana, která tu bydlí. Dochází za mnou den co den. Je to od ní milé. Co si více mohu přát. Mám svůj poklid já i oni. Neteř mi vždy nakoupí co zrovna potřebuji. Vždy mi říká: O nic se nestarej já to zařídím. To člověka těší den co den. Jsem ráda, že na pokoji nejsem sama. Bylo by mi smutno. I když spolu na pokoji nekomunikujeme, tak je to lepší. Připadala bych si izolovaná od ostatních. Musím říci, že jsem spokojená s celým personálem. Starají se o nás tak pečlivě a s ochotou. Pan doktor Kabelka je úžasný člověk. Když odjel na čas na stáž do Anglie, tak nám tu všem moc chyběl. Postrádali jsme ho. Ptali jsme se na něho kdy se zase vrátí. On dokáže člověka tak utěšit. Umí pohladit dobrým slovem. Chodí za námi každý den. Ptá se jak se cítíme a zda nám nic nechybí. Ptá se co nás trápí či bolí. Když mě něco bolí, tak mi předepíše další léky a po nich je mi lépe. Pan doktor Kabelka je moc milý. Těším se vždy na to až přijde. Dovede mě vzít i za ruku a pohladit mě po tváři. S péčí jsem opravdu spokojená moc. Nemohu si na nic stěžovat. Sestřičky přijdou pokaždé když na ně zazvoním. Nikdy mi nedali najevo, že obtěžuji. Pan doktor Kabelka mi říkal, že si na ně můžu zazvonit i v noci když mě něco bolí, ale já je nechci obtěžovat. Pan doktor mi na to odpověděl, že to není žádné obtěžování - to je jejich práce. Oni mají noční službu a jsou tu pro vás - zazvoňte vždy, když potřebujete. Paní psycholožka je výborná. Chodí za mnou každý den. Jsem ráda když za mnou někdo přijde. Zvonila jsem na sestřičku, ale přišla paní magistra - odnesla mi mísu za sestřičky - není to její práce a přesto to pro mne s úsměvem udělala. Moc si toho vážím. Přece paní magistra nebude dělat takovouhle práci. Paní magistra mi i pomohla s nákupem vánočního dárku. Pověděla jsem ji co potřebuji a ona mi to v Brně koupila. Potřebovala jsem krabičku na šperk pro svoji neteř. Byla jsem potěšená já, paní magistra i neteř. Ten šperk už mám asi dva roky, ale už ho neužiji, a tak jsem ho darovala neteři k vánocům. Dochází za mnou i dobrovolníci. Jsou moc hodní. Každou středu mě vozí na vozíku na mši dolů do kaple. Oblékají mě, protože si nedojdu sama pro oblečení do skříně. Když tu nejsou dobrovolníci, tak mě vozí sestřičky. Péče je tu ohromná, skutečně. Je to nesrovnatelné s nemocnicí. Říká to tu mnoho pacientů. Jsem tu spokojená. Opakuji to stále dokola, ale je to tak. Chodí za mnou i řádové sestry utěšitelky. Jsou milé a usměvavé a to vždy potěší.

-100-

Mé potíže začaly když jsem si zlomila krček (stehenní kosti) a nemohla jsem se pohybovat. Byla jsem asi čtrnáct dní v nemocnici. Bylo to komplikované, protože jsem v té době chodila na chemoterapii. Neměla jsem se tam jak dostat. Nakonec jsem skončila v hospici a jsem za to moc ráda. Chemoterapii jsem absolvovala třikrát. Bylo to zdlouhavé a únavné. Sanita mě odvezla do nemocnice tam jsem seděla na kapačce hodinu až tři hodiny, jak kdy, a pak jsem zase čekala na sanitu až mě odveze domů. Byla jsem moc unavená. Neměla jsem chuť k jídlu. Hodně jsem pohubla - asi 12 kilogramů. Měla jsem hodně odpočívat, ale ono to nešlo. Měla jsem manžela, kterému jsem musela vařit. Pak manžel v 90. letech zemřel. Zemřel v nemocnici stářím. Byl tam asi jen 5 dní. Věděla jsem, že zemře. Když manžel odešel na věčnost, tak společně s ním odešel i můj celý život. Bolí mě hodně noha. Užívám léky na bolest a je to lepší. Mám artrózu v kolenou. Poslední dobou velice často mě bolí celá noha.více než dřív. Mám více obtíží než-li dříve, ale mohlo by být ještě hůře. A ono možná bude. Člověk musí počítat se vším. Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. V hospici se o mne postarají dobře. Když člověk není do 75 let nemocný, tak je to pro něho těžké jenom ležet. Já jsem byla vždy aktivní a vše jsem měla vždy pečlivě udělané. Už jsem se se vším jak to je smířila. Člověk to musí brát tak, jak to je. Co mu jiného také zbývá. Umírají i mnohem mladší lidé než-li jsem já. Většina mladších pacientů, kteří se mnou chodili na chemoterapii už dávno zemřeli. V hospici jsem oslavila své 80. narozeniny a byly pro mne nejhezčí v celém mém životě. Navštívila mě celá rodina. Vždy zavolali zda mohou přijet a postupně mě navštívili všichni. Přivezli mi květiny - měla jsem tu plný stůl květin. I na okně jsem měla květiny. I malé občerstvení jsme si tu udělali. Přišel mi popřát i celý tým pečovatelů i pan doktor Kabelka. Dostala jsem od nich květiny. Moc mě to dojalo. V průběhu své nemoci často zvracím. Teď častěji. Nemám chuť na jídlo, protože po něm často zvracím. Zvracím někdy v průběhu celého dne. Jsem s tím, ale vyrovnaná. Pan doktor mě utěšuje. Říká mi: Nebojte se, bolesti odstraníme. Pomůžeme vám - nejste na to sama. V létě jezdím denně na vozíku ven na zahradu. Sedáváme i u vodotrysku. Ven mě vozí má neteř Jana a nebo dobrovolníci. Každou středu jezdím na mši. Pokud se cítím dobře, tak ráda zajedu na páteční argoterapii. Na první hodině jsme vyráběli podzimní strom. Měla jsem radost, že jsem něco pomohla vytvořit. Navštívilo nás i několik hudebních souborů. Hrály v kapli a někteří i přímo na pokojích. Byli tu zpívat i lidé v krojích. Bylo to hezké. Pořád se snaží, aby se tu něco dělo. Jak jsem řekla, ve všech směrech mi to tu vyhovuje. Jsem spokojená. Kdybych nebyla spokojená, tak bych byla nevděčná. My všichni bychom byli nevděční. Já vím, názory jsou různé. Já mám však tenhle“.

-101-

Rozhovor s Paní D

Věk: 83 let Diagnoza: Onkologické onemocnění močového ústrojí Délka pobytu v hospicové péči: 24 měsíců

„No, jsem tady spokojená. Člověk si zvykne na to svoje okolí. Ti pacienti se celkem střídají, ale ten personál je takový milý. Já jsem byla před tím ve Vojenské nemocnici. V hospici se více člověku věnují a je tu větší možnost využití. kulturního vyžití.Tady jsou ty podmínky jiné než-li jenom v nemocnici. Tam na to není čas. Tady ty dobrovolníci nás vyvezou ven když je pěkné počasí. Teď na jaře ano, ale přes zimu nebyla možnost. Teď už jsme byli dvakrát venku. Takže to je příjemný. Stačilo by mi kdybych byla na pokoji pro dvě osoby. Tři už je moc. To ano. Jsem s personálem velice spokojená. Mám tu i své oblíbence. Některé vidím raději a některé méně raději. Všechny snáším. Jídlo je tady také dobré. Dcerka za mnou přijde jednou za týden, tak co mě chybí to mi dodají tady. Chodí sem hodně dobrovolníků. S některými se už znám velice důvěrně. Takže jsem tu spokojená. Pokud na to stačím, tak se zapojuju do různých aktivit. Ve čtvrtek máme vítvarku každé odpoledne. Různé věci se tam lepí a stříhaj. Je to tady v poschodí. Takže mi to nedělá potíže. Jezdím tam pravidelně. Jezdím na křesílku. Na křesílku, poněvadž je to tam na delší dobu. To bych nevydržela. Dneska budeme dělat už nějaké přípravy na velikonoce. Minule jsme dělali mašličky na výzdobu. Na pomlázky jsme věšeli mašličky. Procházky nepočítám jako za aktivitu, ale chodím ráda ven. Jsem velice ráda, že někteří dobrovolníci nám tu čtou. Poněvadž já ráda čtu, ale hodně mě slzí oči. Čtení mi nedělá dobře. Čtu celkem málo. Ale na to čtení se vždycky těším. Chodí číst už pravidelně. Teď nám chodí číst každé pondělí paní redaktorka z Proglasu, ta čte dobře a má příjemnej hlas. Čte nám každé pondělí. Včera jsme se rozloučili s panem Jiřím, který musí jít na operaci. Teď bude mít od čtení pauzu. Záleží na tom co si vybereme. Příběhy a nebo četba na pokračování. Vždy se sejdeme ve společenské místnosti. Ono nás tam není mnoho. Lidi jsou už unavení a necítí se už na to. Na čtení chodím pravidelně v pondělí a ve středu. V sobotu tu byl i koncert. Zpívali nám středoškoláci. To byl takový koncert lidových písní. Byla jsem se podívat i na country. Každý den poslouchám rádio nebo televizi. Po všech těch procedůrách si pouštím rádio a televizi až tak odpoledne. Až tak okolo čtvrté hodiny. No, to se nedá říct, že bych byla s něčím nespokojená. Není nic negativního. Už jsem tu dva roky. Mohu to posoudit. Přijdou sem různí klienti. Většinou jsou tu tak ty tři měsíce. A pak musí pryč kvůli pojišťovně. Jen onkologicky nemocní tu mohou zůstat déle. Já nemám bolesti. Chuť k jídlu mám. Nemohu se tak nějak vyjádřit. Nemoc se na mě celkově nijak neprojevuje. Všechno je v normálu. Necítím to na sobě. Před dvouma rokama jsem měla operaci. Odňali mi ledvinu. Byla vadná. Ta mi způsobovala pořád vysoký krevní tlak. A teď je to bez té ledviny snad v pořádku. Rovnou po té operaci mě převezli sem - jakmile se uvolnilo místo. V té nemocnici jsem byla čtrnáct dnů. Zjistili, že ta ledvina není funkční, a tak ji museli odstranit. Nic mě nebolelo. Ztratila jsem chuť k jídlu, ale to se už tady zlepšilo. -102-

Měla jsem v nemocnici takovou výběrovou dietu. Časem se to zlepšilo. Jinak jím dobře. Spánek je už mnohem horší. Nechci brát žádné prášky na spaní. Spím málo, budím se v noci. Přemýšlím o všem možným, a potom zase usnu. Nejčastěji přemýšlím o svých dětech. Teď jsme měli takovou dost radostnou událost. Protože vnučka má teď třicet šest roků a narodilo se jí první děťátko. Poprvé. Má rozkošného chlapečka. Má už tři a půl měsíce. Všichni mají radost. Už mi ho dovezli ukázat. Minulý čtvrtek tu byl po třetí. Vidím na něm jak roste. Už si chce sedat. Jmenuje se Petr. Snad chtějí mít ještě další dítě. Teď je ta lékařská věda pokročilá. Oni vše u maminky sledují když je starší, aby bylo všechno v pořádku. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospicu. Doma mám dojem, že bych byla na obtíž. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky.Úplně jako doma. Péče je tu bezvadná. Zprvu jsem zhubla dvacet kilo. Nemoc vše nahlodávala. Hubla jsem. Dcerka vždycky chtěla abych určitý dny byla u ní doma. Ale to už jsem postupně odbourala. Teďka když mám toho pravnoučka, tak oni tam bývají. Jinak mají byt v Praze. Teď když byla v šestinedělí, tak byla u maminky. Já jsem se tam cítila taková navíc. Jinak jsem tam jezdila pravidelně každý měsíc. Vždy na víkendy. Zdravotní stav se mi nijak nemění. Vše je od začátku nemoci stejné. Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích. Je pohřbená v Praze. Byla tu zároveň se mnou, takže tu byla přes rok. Její odchod byl pro mě hodně těžký. Ona byla taková velice vstřícná. Mě je 83 let a ona byla o 2 roky starší. To už je požehnaný věk. Někdy chodím do kaple na mši, ale já nejsem katolička. Já jsem evangelička. Vždy když přijde ta moje dobrovolnice v úterý, tak mě tam vezme. Tady je velice příjemný pán farář. Momentálně tu není. Má nějaký seminář. Takže tu teď nebude. Zastupuje ho pan doktor. Dříve za mnou dcerka jezdila dvakrát týdně, ale bylo toho na ní moc. Teď jezdí jednou za týden. Ona pracuje a ještě chodí na brigádu, a tak... A ještě s tím malým... Oni tam ještě s malým bydlí. Tak jsem jí říkala, že mě to stačí když přijde jednou týdně, aby ji to nezatěžovalo. Já to onemocnění beru tak samozřejmě, jakože to život přináší. Nějak se tím nezaobírám. Nepřemýšlím nad tím. Mé onemocnění je onkologické. Lidi kteří jsou tady déle jsou s onkologickým onemocněním. Je to nevyzpytatelná nemoc. Člověk neví co bude zítra. Právě ta paní co mi zemřela, tak měla hodně operací. Měla amputovaný prso. A za třicet let se ji to obnovilo. Musela jít na další operace. Že až po třiceti letech. Já měla pouze jednu operaci. Chemoterapie jsem neměla. Když mě lékař sdělil diagnózu, tak jsem to brala tak normálně. Čekala jsem, že něco v těle mám když jsem měla tak vysoký krevní tlak. Potom zjistili že mám úplně vadnou a nefunkční ledvinu. Musela se odstranit“.

-103-

Rozhovor s paní E

Věk: 64 let Diagnóza: onkologické onemocnění jater a močového měchýře Délka pobytu v hospicové péči: 10 dnů

„V hospici jsem spokojená, ale jsem tu teprve krátkou dobu. Jsem tu deset dnů. To znamená, že je to takové hodnocení, které třeba ještě není to správné. Ještě mohu změnit názor. A nebo mít lepší hodnocení za delší dobu - třeba po měsíci. Pokojíček mám krásnej. Poprvé když jsem....jé, to nemohu říci, to bych se prozradila... A já to řeknu. Když jsem přijela do hospicu, bylo mi řečeno, že dostanu svůj pokojíček, ale nebyl žádný volný. Najednou jsem se ocitla v pokoji třílůžkovém. Říkala jsem si to je můj jednopokojový pokoj? Oni mi řekli, že zatím nic nemají, ale až bude, tak že mě přestěhují. Až někdo odejde tak, že přijdu na řadu. No nic...teď jsem zjistila, že vedle mne umírá babička. Slyšela jsem ji naříkat za plentou. Říkala jsem si, že když s ní nejsou její děti v této chvíli, tak je to pro ni zlé. Už dvakrát jsem se za ní pomodlila. Víc pro ni nemohu udělat. Chtěla jsem, aby mne převezli do společenské místnosti kde budu sama. A oni mě tam převezli, a tak jsem první noc spala tam. Nebylo mi nepříjemný zůstat na tom pokoji, ale bylo mi nepříjemný to naříkání. Naříkala hodně, protože si nemohla odkašlávat. A já jsem ji pomoct nemohla a tím pádem jsem si říkala, že když ji nemohu pomoci, tak ať mě převezou raději pryč. Kdyby ji její děti chytly za ruce, tak by ji asi pomohly rychleji. V té kulturní místnosti mi bylo dobře. Já se nebojím. Nechali mi otevřené dveře na chodbu. Dobře se mi dýchalo. Tento pokojíček jsem dostala až po týdnu. Jsem tu teprve dva dny. Je to pro mě příjemnější. I když ta babička na tom prvním pokoji - bylo jí 94 let...a ta druhá paní pořád skřípala zubama. To byl zvuk jako když někdo píše na klávesnici. Říkala jsem si, no prosím a já už jsem zase v práci. Tady mi je dobře. Mám svůj klid. Každý den za mnou přichází někdo z rodiny. Jsem ráda, že mám své soukromí. Včera jsem zrovna poslouchala jak na tu starou babičku hulákaly její děti. Říkaly jí, že jí dají šunku a ona to ani nesní... Pokojíček má barvu růžovo-okrovou. Je to tu moc hezký. Jsem spokojená moc. Všichni jsou takový sluníčka. Oni přijdou a rozsvítí se ve dveřích. Je možné, že zajdou a zhasnou, ale vždy jsou jako sluníčka a pomáhají. Pomáhají, nemohu říci, že by něco odmítli. Zazvoním, oni přijdou, řeknu jim co potřebuji a oni to udělají. Nalít vodu, zvednout roletu, přebalit mě, což je pro mne hrozný, ale co se dá dělat. Všichni jsou sluníčka. Já svoji nemoc neberu. Každý den se mě doktorka ptá, bolí vás něco. Já odpovídám, že ne. Já o své nemoci nevím. Užívám jen nějaké kapičky. Tady ty léky asi nebudou nic moc. Když jsem přišla ke svému lékaři s bolestmi, tak mi řekl že je to jen střevní nevolnost. Zkolabovala jsem v ordinaci a ráno jsem se probudila po operaci s vývodem. Nechtěla jsem žádné léky a doktor mi tam tehdy řekl, vy by jste se měla chovat jako člověk který má rakovinu. Zeptala jsem se ho jakou má on představu - to mám skákat z okna a nebo mám tančit kankán. Nebo jak si to představujete, mám brečet? Ne to nechci. Neřekl mi na

-104-

to nic. A ještě jsem mu řekla, pane doktore chovejte se ke mě, jako kdybych byla vaše matka. A ne jak k nějakému povlovi. On byl namistrovanej. Nejednal se mnou hezky. Teď žádné bolesti nemám. Těšila jsem se na důchod, ale jakmile jsem do něho vstoupila, tak mi začaly všechny ty nemoci. Borelioza, zlomila jsem si nohu takže stále nemohu chodit, ale chtěla bych. Chodí sem za mnou rehabilitační sestra a cvičíme spolu. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík. Pak mi přišli na nádor v močovém měchýři a v játrech. Udělali mi vývod, pojďte sáhněte si. Nespávám moc dobře. Když o půl osmý usnu, tak se budím v noci. Někdy spím až do šesti do rána. Ale včera jsem se probudila ve tři hodiny. Vzbudily mě odbíjející hodiny. Vývod mě nijak nebolí. Nemusím si říkat ani kdy potřebuju na záchod, protože mám pemprsku. Teď nemusím nic. Vývod mám už rok. Měli mi odoperovat i ten nádor, ale neudělali to. Nevím proč. Jde to určitě odoperovat. A nebo alespoň myslím. Ale ono to už nestojí za to. Co když tu budu už jen týden a nebo dva týdny. Jsem tu jen na krátko, ale já na to nemyslím. Já to opravdu neberu.

Hnedka první den co mě sem převezli jsme vyráběli takový nádherný žlutý mašličky do oken. Jsou na ozdobu do oken. A jsou právě vystavené tam v té kulturní místnosti. Jsou i na stole ve váze. Bylo tam asi deset žen a já jsem tam byla jediná i s postýlkou. Ale jo, udělala jsem jich asi dvacet. Mašličky byly barevné, červené, zelené, kostkované. Přidělávali jsme je na špejlíky.No, a hnedka druhý den jsem se účastnila country. Byl tu koncert. Zpívali tady moc pěkně. Pak byla mše. Paní pro mne přišla, ale já jsem tam nechtěla jet s postelí. Řekla jsem ji, že pojedu až budu moci na vozíček. Pak budu jezdit pravidelně. Nic jiného mě za těch deset dnů nepotkalo. Navštívila mne rodina. Už si ani nečtu. Ani se už nedívám na televizi. Jen ji poslouchám. Dovezly mi ji sem děcka z domu. Dívám se na AZ kvíz, ten je ve čtvrt na šest. Dívala jsem se i na ty chalupy a zahrady, ale to už se mi přestává líbit. Ono se jim to párkrát nepovedlo. Koukám se i na zprávy. Včera jsem u televize usnula. Nevím na co jsem čekala. Jé, tak to jsem dosud nepoznala. Nemám si na co stěžovat. To jsem opravdu nepoznala. Jednak tu možnost nemám a zatím vidím, že se všichni moc snaží. Jsem spokojená, ano. Jsem velice spokojená. Dá se říci, že je to asi katolický hospic. Je tu namířeno k bohu, což mi nedělá žádný problém. Někomu třeba jo, já nevím, ale mě rozhodně ne. Já mám svoji osobní víru. Mohu se tu modlit třeba každou hodinu. Často se modlívám. Mám jednu krásnou modlitbičku. Líbila se mi ta pohádka na štědrý den. Jak tam jakoby bůh volá...Ježíšku a on odpovídá...ano tatínku. Tak to se mi moc líbilo. To bylo něco tak krásnýho. Třeba mi tam nahoře bude také krásně. Já nevím. A třeba ne. Třeba jsem v životě zlobila. Já jsem celý život dělala účtařinu. Uzávěrky, zkrátka práci s čísly. Než-li jsem přišla do hospicu, tak jsem ležela na onkologii. Tam jsem prodělala čtyři chemoterapie. Už se se mnou nedalo víc dělat. Cítila jsem se tam na obtíž. Zabírala jsem jim tam jen místo. Nabídli mi vlastní pokojíček v hospici, a tak jsem si řekla proč ne. Je mi to jedno jestli umřu tady a nebo doma“.

-105-

B) PŘÍLOHA č. 2 - Rozpracované výpovědi pacientek v rámci sedmi stanovených hledisek

Rozčlenění výpovědí u paní B

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila

„Místo v hospicu mi zařídil syn. Nevěděli co se mnou dále, a tak mě převezli do Brna do Bohunic. Tam mi čistili plíce a lékařka mi řekla, že to vypadá dobře. Prý to bude v pořádku. Nakonec jsem měla jít na operaci, ale nevyšlo to. V nemocnici už se mnou nemohli nic dalšího dělat. Čistili mi plíce a průdušnici. Na přístroji mi měřili sílu dechu. Měla jsem jít pod narkózu, ale lékařka mi řekla, že bych tu operaci nepřežila. Neměla jsem kam jít. Byla jsem bezradná. Syn mi sháněl místo i jinde, ale nelíbilo se mu jak s ním pracovníci jednali. Byli prý nepříjemný a sprostí. Měla jsem nastoupit na lůžkové oddělení v Babicích. Nakonec jsem požádala svoji lékařku, aby mi napsala jiné doporučení. Měla jsem velikou radost, protože ve středu se vyplnila žádost do hospicu v Rajhradě a už v pátek jsem mohla nastoupit. Měla jsem obavy jaké to tu bude, ale když jsem udělala pár kroků po budově ihned jsem měla takový příjemný pocit. Připomnělo mi to domov. Já byla tak šťastná. Chtěla jsem samostatný pokoj, ale nebyl žádný zrovna volný. Teď jsme na pokoji tři. Jsem moc ráda, že nejsem sama. Bydlí se mnou dvě paní. Jedné z nich je už 90 let a ta druhá už nemluví. Když potřebuje tak ji dávám napít z dudlíku. Kdybych bydlela sama, tak bych si připadala taková odříznutá od světa. Lékaři mi tady řekli co mám dělat a co naopak není dobré dělat. Když jsem v klidu, tak se mi dobře dýchá a srdce mi tluče pomalu. Mám své tempo a když cítím únavu, tak se posadím a odpočinu si. -106-

Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak jak jsou. Mě se tu tak líbí. Nemám žádné bolesti. Užívám pravidelně léky. Jsem slabá - ani žaluzii si nevytáhnu nahoru. Hodně jsem svojí nemocí zhubla, ale tady jsem už trochu nabrala. Když jsem byla v nemocnici v Ivančicích, tak jsem dostávala po devět dní jedno a to samé jídlo pořád dokola. Pořád kaši s omáčkou a mletým masem. Byla to hrůza. Ta kaše byla úplně vodovatá. Nedalo se to už ten devátý den jíst. V té době jsem zhubla nejvíce. V Bohunicích to bylo o něco lepší, ale tak jak vaří v hospicu to nebylo. V Ivančicích se mi zvedal každý den žaludek. Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná. Cítím jak mám plnější tváře. Já jsem těžce nemocná já vím. Může to být hodně moc špatné, ale také se to může zastavit. Snažím se neplakat. Nechci se nervovat. Stejně s tím nic nenadělám. Spíš si ještě pohorším, musím to brát tak, jak to je. Já vím, kouřila jsem třicet let, ale to nic ještě neznamená. Znám jednu paní, která nekouřila a karcinom plic má taky. Před vánoci, jak jsem začala mít ten kašel, jsem přestala kouřit. Můžu jíst jen něco. Nesmím sladké. Užívám umělé sladidlo. Snažím se to dodržovat. Když jsem byla ještě v Ivančicích, tak jsem měla potíže s ucpáváním cév na nohách. Hodně špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku. Teď už chodím dobře. Také se mi často točila hlava. Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát, protože se cítím už unaveně. Musela jsem si sednout. Měla jsem v únoru potíže s trojklaným nervem. Dostala jsem zánět. Je to dost bolestivé. Musím si chránit hlavu před větrem a průvanem“.

-107-

2. Spokojenost s prostředím hospice

„Jsem tu moc spokojená. Je tu takové domácí prostředí. Nemůžu si pomoct. Jsem tu moc spokojená. Líbí se mi tu už od samého začátku. Když se ráno probudím, tak se převleču z pyžama do normálního oblečení. Není v tom žádný problém. Můžu si nosit své vlastní oblečení. Je to jako doma. Nikdo mě v ničem neomezuje. Můžu si svoji peřinu přehazovat přes okraj postele, aby se vyvětrala. Nemám ráda, když jsou peřiny nevětrané. V nemocnicích jsem to tak dělat nemohla. Tam jsem nemohla dělat skoro nic. Když jsem si v nemocnici přehodila mokrý ručník přes topení, tak mi ho sestřičky pokaždé odhodili jinam. I žínku na mytí mi z topení odkládali pryč. Tady v hospici je to príma. Tady si nikdo takových věcí nevšímá. Je tu opravdu všude čisto. Vždyť se podívejte okolo sebe. Tolika lidí tu denně přejde a tady je stále čisto. Měla jsem obavy jaké to tu bude, ale když jsem udělala pár kroků po budově ihned jsem měla takový příjemný pocit. Připomnělo mi to domov. Já byla tak šťastná. Chtěla jsem samostatný pokoj, ale nebyl žádný zrovna volný. Jsem moc ráda, že nejsem sama. Bydlí se mnou dvě paní. Teď jsme na pokoji tři. Kdybych bydlela sama, tak bych si připadala taková odříznutá od světa. Mě se tu tak líbí. Vystřihovali jsme kočičku. Mám ji vystavenou na pokoji. Dělá mi radost. Líbí se mi tu a jsem tu moc ráda“.

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem

„Líbí se mi tu už od samého začátku. Můžu si nosit své vlastní oblečení. Je to jako doma. Nikdo mě v ničem neomezuje. Sestřička mi to dovolila. V nemocnicích jsem to tak dělat nemohla. Tam jsem nemohla dělat skoro nic.

-108-

Když jsem si v nemocnici přehodila mokrý ručník přes topení tak mi ho sestřičky pokaždé odhodili jinam. I žínku na mytí mi z topení odkládali pryč. Tady v hospici je to príma. Tady si nikdo takových věcí nevšímá. Nemohu si na nikoho stěžovat. Jsem moc spokojená jak tu o nás pečují. Každý den je tu živo. Sestřičky dopoledne dělají hygienu všech pacientů, podávají léky, roznášejí snídani. Mají stále moc práce. Není to žádná legrace. Musí dávat neustále pozor, aby nespletli léky. Lékaři mi tady řekli co mám dělat a co naopak není dobré dělat. Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak jak jsou. Mě se tu tak líbí. Dobře tu vaří. Hodně jsem svojí nemocí zhubla, ale tady jsem už trochu nabrala. V Bohunicích to bylo o něco lepší, ale tak jak vaří v hospicu to nebylo. Tady máme každý den jiné jídlo. V hospici je jídlo vítečné. Snaží se tu opravdu moc. Polévky mají také chutné. Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná. Špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku. Vše se tu zlepšilo opravdu. Paní psycholožka mě s tou kočičkou i vyfotila. Líbí se mi tu a jsem tu moc ráda. Je to můj druhý domov. Když jedu po víkendu do hospice, tak říkám, že jedu domů. Mám dva domovy“.

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska

„Nemohu si na nikoho stěžovat. Jsem moc spokojená jak tu o nás pečují. Nevím co bych řekla. Mě se tu líbí.Musela bych lhát abych si něco vymyslela“.

-109-

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici

„Když se ráno probudím, tak se převleču z pyžama do normálního oblečení. Když potřebuje, tak ji dávám napít z dudlíku. Ráda se procházím po chodbě sem a tam. Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát, protože se cítím už unaveně. Musela jsem si sednout. Jednou jsem byla na argoterapii. Vystřihovali jsme kočičku. Mám ji vystavenou na pokoji. Paní psycholožka mě s tou kočičkou i vyfotila. Sešla jsem se tam i s ostatními pacienty. Zasmáli jsme se a pobavili jsme se. Člověk přijde na jiné myšlenky. Člověk se i trochu seznámí. Já se musím stále pohybovat. Často utírám prach na pokoji. Utírám parapety i noční stolečky. I oběma paním utírám prach na stole. Snažím se jim nějak vypomoci. Vyšla bych si i ven do parku, ale vítr mě nedělá dobře. O velikonocích jsem byla v kapli. Zpívala tam jedna řádová sestřička. Zpívala tak krásně. Velice často si sepisuji seznam s nákupem. Jezdím i na víkendy domů. Už jsem tam byla celkem třikrát. Nemohu doma nic dělat. Dívám se jen na televizi nebo sedím na dvorečku, ale musím si chránit hlavu před větrem a průvanem“.

6. Symptomy nemoci a jejich projevy

„Před vánocemi jsem začala mít kašel. Syn mi říkal, mami ty vypadáš o dvacet let starší. Měla jsem šílený kašel. Občas mi i utekly větry. Bylo to opravdu moc nepříjemné. V nemocnici mi vytahovali vodu z plic. Čistili mi plíce. Čistili mi plíce a průdušnici. Když jsem v klidu, tak se mi dobře dýchá a srdce mi tluče pomalu. Mám své tempo a když cítím únavu, tak se posadím a odpočinu si. Nemám žádné bolesti. Jsem slabá - ani žaluzii si nevytáhnu nahoru. Hodně jsem svojí nemocí zhubla. V té době jsem zhubla nejvíce.

-110-

Začal mě zlobit zrak. Lékařka říkala, že mám šedý zákal. Včera večer mi praskla pata, a tak si to mažu indulonou. Měla jsem potíže s ucpáváním cév na nohách. Hodně špatně jsem chodila, ale v hospici se vše dalo do pořádku. Také se mi často točila hlava. Včera jsem přešla chodbu tam a zpátky desetkrát. Dnes jen osmkrát, protože se cítím už unaveně. Musela jsem si sednout. Měla jsem v únoru potíže s trojklaným nervem. Dostala jsem zánět. Je to dost bolestivé“.

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti

Nakonec jsem měla jít na operaci, ale nevyšlo to. V nemocnici už se mnou nemohli nic dalšího dělat. Měla jsem jít pod narkózu, ale lékařka mi řekla, že bych tu operaci nepřežila. Neměla jsem kam jít. Byla jsem bezradná. Tady jsou všichni upřímní. Říkají mi věci tak jak jsou. Už jsem opět nabrala nějaké to kilo. I sestřičky mi říkají jaká jsem pěkná. Cítím jak mám plnější tváře. Já jsem těžce nemocná já vím. Ale nikdo neví, jak vše bude vypadat. Může to být hodně moc špatné, ale také se to může zastavit. Nemoci trápí všechny živé bytosti. Snažím se neplakat. Nechci se nervovat. Stejně s tím nic nenadělám. Spíš si ještě pohorším, musím to brát tak, jak to je Já vím, kouřila jsem třicet let, ale to nic ještě neznamená. Znám jednu paní, která nekouřila a karcinom plic má taky. Před vánoci, jak jsem začala mít ten kašel, jsem přestala kouřit. Můžu jíst jen něco. Snažím se to dodržovat. V hospici se vše dalo do pořádku. Teď už chodím dobře. Vše se tu zlepšilo opravdu. Sešla jsem se tam i s ostatními pacienty. Zasmáli jsme se a pobavili jsme se. Člověk přijde na jiné myšlenky. Člověk se i trochu seznámí. Snažím se jim nějak vypomoci. Já jsem se nikdy nehádala s nikým. Nemám to ráda“.

-111-

Rozčlenění výpovědí u paní C

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila

„Takovou péči bych doma neměla. Připadala bych si na obtíž své rodině. Nikdo by se o mne nemohl tak dobře postarat. Mladí mají své problémy. Nechci je zatěžovat. Co více si já mohu ještě přát. Celý život jsem žila v pohodě a tu si chci užívat i teď. Nechci obtěžovat. Doma by mi beztak takovou péči ani nemohli dát. Jsem tu moc ráda. Hospic v Rajhradě mi zařídila má neteř Jana, která tu bydlí. Dochází za mnou den co den. Je to od ní milé. Neteř mi vždy nakoupí co zrovna potřebuji. Vždy mi říká: O nic se nestarej já to zařídím. Co si více mohu přát. Mám svůj poklid já i oni. Ten šperk už mám asi dva roky, ale už ho neužiji, a tak jsem ho darovala neteři k vánocům. Mé potíže začaly když jsem si zlomila krček (stehenní kosti) a nemohla jsem se pohybovat. Byla jsem asi čtrnáct dní v nemocnici Bylo to komplikované, protože jsem v té době chodila na chemoterapii. Neměla jsem se tam jak dostat. Nakonec jsem skončila v hospici a jsem za to moc ráda. Chemoterapii jsem absolvovala třikrát. Bylo to zdlouhavé a únavné. Sanita mě odvezla do nemocnice, tam jsem seděla na kapačce hodinu až tři hodiny, jak kdy, a pak jsem zase čekala na sanitu až mě odveze domů. Byla jsem moc unavená. Neměla jsem chuť k jídlu. Hodně jsem pohubla - asi 12 kilogramů. Měla jsem hodně odpočívat, ale ono to nešlo. Měla jsem manžela, kterému jsem musela vařit. Pak manžel v 90. letech zemřel. Zemřel v nemocnici stářím. Když manžel odešel na věčnost, tak společně s ním odešel i můj celý život. Bolí mě hodně noha. Užívám léky na bolest a je to lepší. Mám artrózu v kolenou. Poslední dobou velice často mě bolí celá noha - více než dřív. -112-

Mám více obtíží než-li dříve, ale mohlo by být ještě hůře. A ono možná bude. Člověk musí počítat se vším. Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. V hospici se o mne postarají dobře. Když člověk není do 75 let nemocný, tak je to pro něho těžké jenom ležet. Já jsem byla vždy aktivní a vše jsem měla vždy pečlivě udělané. Už jsem se se vším jak to je smířila. Člověk to musí brát tak, jak to je. Co mu jiného také zbývá. Umírají i mnohem mladší lidé než-li jsem já. Většina mladších pacientů, kteří se mnou chodili na chemoterapii už dávno zemřeli. V hospici jsem oslavila své 80. narozeniny a byly pro mne nejhezčí v celém mém životě. Navštívila mě celá rodina. Vždy zavolali zda mohou přijet a postupně mě navštívili všichni. Přivezli mi květiny - měla jsem tu plný stůl květin. I na okně jsem měla květiny. I malé občerstvení jsme si tu udělali. V průběhu své nemoci často zvracím. Teď častěji. Nemám chuť na jídlo, protože po něm často zvracím. Zvracím někdy v průběhu celého dne. Jsem s tím, ale vyrovnaná. Pan doktor mě utěšuje. Říká mi: Nebojte se, bolesti odstraníme. Pomůžeme vám - nejste na to sama. Kdybych nebyla spokojená, tak bych byla nevděčná. My všichni bychom byli nevděční“.

2. Spokojenost s prostředím hospice

„Jsem se vším naprosto spokojená. Líbí se mi ta čistota prostředí. Každý den nám mění ložní prádlo. Jsem opravdu moc spokojená. Takovou péči bych doma neměla. Mám svůj poklid já i oni. Jsem ráda, že na pokoji nejsem sama. Bylo by mi smutno. I když spolu na pokoji nekomunikujeme, tak je to lepší. Připadala bych si izolovaná od ostatních“.

-113-

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem

„Musím říci, že jsem spokojená s celým personálem. Starají se o nás tak pečlivě a s ochotou. Pan doktor Kabelka je úžasný člověk. Když odjel na čas na stáž do Anglie, tak nám tu všem moc chyběl. Postrádali jsme ho. Ptali jsme se na něho kdy se zase vrátí. On dokáže člověka tak utěšit. Umí pohladit dobrým slovem. Chodí za námi každý den. Ptá se jak se cítíme zda nám nic nechybí. Ptá se co nás trápí, či bolí. Když mě něco bolí, tak mi předepíše další léky a po nich je mi lépe. Pan doktor Kabelka je moc milý. Těším se vždy na to až přijde. Dovede mě vzít i za ruku a pohladit mě po tváři. S péčí jsem opravdu spokojená moc. Nemohu si na nic stěžovat. Sestřičky přijdou pokaždé když na ně zazvoním. Nikdy mi nedaly najevo, že obtěžuji. Pan doktor Kabelka mi říkal, že si na ně můžu zazvonit i v noci když mě něco bolí, ale já je nechci obtěžovat. Pan doktor mi na to odpověděl, že to není žádné obtěžování - to je jejich práce. Oni mají noční službu a jsou tu pro vás - zazvoňte vždy když potřebujete. Paní psycholožka je výborná. Chodí za mnou každý den. Jsem ráda když za mnou někdo přijde. Zvonila jsem na sestřičku, ale přišla paní magistra - odnesla mi mísu za sestřičky - není to její práce a přesto to pro mne s úsměvem udělala. Moc si toho vážím. Přece paní magistra nebude dělat takovouhle práci. Paní magistra mi i pomohla s nákupem vánočního dárku. Pověděla jsem ji co potřebuji a ona mi to v Brně koupila. Potřebovala jsem krabičku na šperk pro svoji neteř. Byla jsem potěšená já, paní magistra i neteř. Ten šperk už mám asi dva roky, ale už ho neužiji, a tak jsem ho darovala neteři k vánocům. Dochází za mnou i dobrovolníci. Jsou moc hodní. Každou středu mě vozí na vozíku na mši dolů do kaple. Oblékají mě, protože si nedojdu sama pro oblečení do skříně. Když tu nejsou dobrovolníci, tak mě vozí sestřičky. Péče je tu ohromná, skutečně. Je to nesrovnatelné s nemocnicí. Říká to tu mnoho pacientů. Jsem tu spokojená. Opakuji to stále dokola, ale je to tak. Chodí za mnou i řádové sestry utěšitelky. Jsou milé a usměvavé a to vždy potěší. Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. V hospici se o mne postarají dobře. V hospici jsem oslavila své 80. narozeniny a byly pro mne nejhezčí v celém mém životě. Přišel mi popřát i celý tým pečovatelů i pan doktor Kabelka. Dostala jsem od nich květiny. Moc mě to dojalo. Pan doktor mě utěšuje. Říká mi: Nebojte se, bolesti odstraníme. Pomůžeme vám - nejste na to sama. Pořád se snaží, aby se tu něco dělo. Jak jsem řekla, ve všech směrech mi to tu vyhovuje. Jsem spokojená“.

-114-

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska

„Jak jsem řekla, ve všech směrech mi to tu vyhovuje. Jsem spokojená. Kdybych nebyla spokojená, tak bych byla nevděčná. My všichni bychom byli nevděční. Já vím, názory jsou různé. Já mám však tenhle“.

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici

„Oblékají mě, protože si nedojdu sama pro oblečení do skříně. Když manžel odešel na věčnost, tak společně s ním odešel i můj celý život. Když člověk není do 75 let nemocný, tak je to pro něho těžké jenom ležet. Já jsem byla vždy aktivní a vše jsem měla vždy pečlivě udělané. V létě jezdím denně na vozíku ven na zahradu. Sedáváme i u vodotrysku. Ven mě vozí má neteř Jana a nebo dobrovolníci. Každou středu jezdím na mši. Pokud se cítím dobře, tak ráda zajedu na páteční argoterapii. Na první hodině jsme vyráběli podzimní strom. Měla jsem radost, že jsem něco pomohla vytvořit. Navštívilo nás i několik hudebních souborů. Hrály v kapli a někteří i přímo na pokojích. Byli tu zpívat i lidé v krojích. Bylo to hezké. Pořád se snaží, aby se tu něco dělo“.

6. Symptomy nemoci a jejich projevy

„Byla jsem moc unavená. Neměla jsem chuť k jídlu. Hodně jsem pohubla - asi 12 kilogramů. Bolí mě hodně noha. Užívám léky na bolest a je to lepší. Mám artrózu v kolenou. Poslední dobou velice často mě bolí celá noha - více než dřív. V průběhu své nemoci často zvracím. Teď častěji. Nemám chuť na jídlo, protože po něm často zvracím. Zvracím někdy v průběhu celého dne“.

-115-

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti

„Co více si já mohu ještě přát. Celý život jsem žila v pohodě a tu si chci užívat i teď. Ten šperk už mám asi dva roky, ale už ho neužiji, a tak jsem ho darovala neteři k vánocům. Manžel v 90. letech zemřel. Zemřel v nemocnici stářím. Byl tam asi jen 5 dní. Věděla jsem, že zemře. Když manžel odešel na věčnost, tak společně s ním odešel i můj celý život. Mohlo by být ještě hůře. A ono možná bude. Člověk musí počítat se vším. Pan doktor Kabelka mi předepsal další léky na bolesti. Slíbil mi, že mě nenechá trpět. V hospici se o mne postarají dobře. Už jsem se se vším jak to je smířila. Člověk to musí brát tak, jak to je. Co mu jiného také zbývá. Umírají i mnohem mladší lidé než-li jsem já. Většina mladších pacientů, kteří se mnou chodili na chemoterapii už dávno zemřeli. Jsem s tím, ale vyrovnaná“.

Rozčleněné výpovědi u paní D

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila

„Člověk si zvykne na to svoje okolí. Já jsem byla před tím ve Vojenské nemocnici. Mám tu i své oblíbence. Dcerka za mnou přijde jednou za týden, tak co mě chybí to mi dodají tady. Chodí sem hodně dobrovolníků. S některými se už znám velice důvěrně. Jezdím na křesílku. Na křesílku, poněvadž je to tam na delší dobu. To bych nevydržela. Už jsem tu dva roky. Já nemám bolesti. Nemoc se na mě celkově nijak neprojevuje. Všechno je v normálu. Necítím to na sobě. Před dvouma rokama jsem měla operaci. Odňali mi ledvinu. Rovnou po té operaci mě převezli sem. Jakmile se uvolnilo místo. V té nemocnici jsem byla čtrnáct dnů. Nic mě nebolelo. Ztratila jsem chuť k jídlu, ale to se už tady zlepšilo. -116-

Měla jsem v nemocnici takovou výběrovou dietu. Časem se to zlepšilo. Jinak jím dobře. Spánek je už mnohem horší. Nechci brát žádné prášky na spaní. Spím málo, budím se v noci. Přemýšlím o všem možným. A potom zase usnu. Nejčastěji přemýšlím o svých dětech. Teď jsme měli takovou dost radostnou událost. Protože vnučka má teď třicet šest roků a narodilo se jí první děťátko. Má rozkošného chlapečka. Má už tři a půl měsíce. Všichni mají radost. Už mi ho dovezli ukázat. Minulý čtvrtek tu byl potřetí. Vidím na něm jak roste. Už si chce sedat. Jmenuje se Petr. Snad chtějí mít ještě další dítě. Teď je ta lékařská věda pokročilá. Oni vše u maminky sledují když je starší, aby bylo všechno v pořádku. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospicu. Doma mám dojem, že bych byla na obtíž. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky.Úplně jako doma. Zprvu jsem zhubla dvacet kilo. Nemoc vše nahlodávala. Dcerka vždycky chtěla, abych určitý dny byla u ní doma. Ale to už jsem postupně odbourala. Teďka když mám toho pravnoučka, tak oni tam bývají. Jinak mají byt v Praze. Teď když byla v šestinedělí, tak byla u maminky. Já jsem se tam cítila taková navíc. Jinak jsem tam jezdila pravidelně každý měsíc. Vždy na víkendy. Zdravotní stav se mi nijak nemění. Vše je od začátku nemoci stejné. Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích. Je pohřbená v Praze. Byla tu zároveň se mnou, takže tu byla přes rok. Její odchod byl pro mě hodně těžký. Ona byla taková velice vstřícná. Mě je 83 let a ona byla o 2 roky starší. To už je požehnaný věk. Dříve za mnou dcerka jezdila dvakrát týdně, ale bylo toho na ní moc. Teď jezdí jednou za týden. Ona pracuje a ještě chodí na brigádu, a tak... A ještě s tím malým... Oni tam ještě s malým bydlí. Tak jsem ji říkala, že mě to stačí když přijde jednou týdně, aby ji to nezatěžovalo. Já to onemocnění beru tak samozřejmě, jakože to život přináší. Nějak se tím nezaobírám. Nepřemýšlím nad tím. Mé onemocnění je onkologické. Lidi kteří jsou tady déle jsou s onkologickým onemocněním. Je to nevyzpytatelná nemoc. Člověk neví co bude zítra. Právě ta paní co mi zemřela, tak měla hodně operací. Měla amputovaný prso. A za třicet let se ji to obnovilo. Musela jít na další operace. Že až po třiceti letech. Já měla pouze jednu operaci. Chemoterapie jsem neměla. Když mě lékař sdělil diagnózu, tak jsem to brala tak normálně. Čekala jsem, že něco v těle mám když jsem měla tak vysoký krevní tlak“.

-117-

2. Spokojenost s prostředím hospice

„No, jsem tady spokojená. Člověk si zvykne na to svoje okolí. Pacienti se celkem střídají. V hospici se více člověku věnují a je tu větší možnost využití kulturního vyžití.Tady jsou ty podmínky jiné než-li jenom v nemocnici. Tam na to není čas. Stačilo by mi kdybych byla na pokoji pro dvě osoby. Tři už je moc. Takže jsem tu spokojená. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospicu. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky.Úplně jako doma. Péče je tu bezvadná. Od začátku jsem na tomto pokoji jen ti pacienti se okolo mne střídají. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích“.

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem

„Jsem tady spokojená. Personál je takový milý. V hospici se více člověku věnují a je tu větší možnost využití kulturního vyžití. Tady jsou ty podmínky jiné nežli jenom v nemocnici. Tam na to není čas. Tady ty dobrovolníci nás vyvezou ven když je pěkné počasí. Teď na jaře ano, ale přes zimu nebyla možnost. Teď už jsme byli dvakrát venku. Takže to je příjemný. Dcerka za mnou přijde jednou za týden, tak co mě chybí to mi dodají tady. Chodí sem hodně dobrovolníků. S některými se už znám velice důvěrně. Takže jsem tu spokojená. Jsem velice ráda, že někteří dobrovolníci nám tu čtou. To ano. Jsem s personálem velice spokojená. Mám tu i své oblíbence. Některé vidím raději a některé méně raději. Všechny snáším. Jídlo je tady také dobré. Kdybych si mohla vybrat, tak bych chtěla být raději zde v hospicu. Doma mám dojem, že bych byla na obtíž. Jsem tu na vše už zvyklá za ty dva roky.Úplně jako doma. Péče je tu bezvadná. Vždy když přijde ta moje dobrovolnice v úterý, tak mě tam vezme. Tady je velice příjemný pán farář. Momentálně tu není. Má nějaký seminář“.

-118-

4. Nespokojenost vztahující se k hospici z celkového hlediska

„No, to se nedá říct, že bych byla s něčím nespokojená. Není nic negativního. Už jsem tu dva roky. Mohu to posoudit“.

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici

„Teď už jsme byli dvakrát venku. Takže to je příjemný. Pokud na to stačím, tak se zapojuju do různých aktivit. Ve čtvrtek máme výtvarku každé odpoledne. Různé věci se tam lepí a stříhaj. Je to tady v poschodí. Takže mi to nedělá potíže. Jezdím tam pravidelně. Jezdím na křesílku. Na křesílku, poněvadž je to tam na delší dobu. To bych nevydržela. Dneska budeme dělat už nějaké přípravy na velikonoce. Minule jsme dělali mašličky na výzdobu. Na pomlázky jsme věšely mašličky. Procházky nepočítám jako za aktivitu, ale chodím ráda ven. Jsem velice ráda, že někteří dobrovolníci nám tu čtou. Poněvadž já ráda čtu, ale hodně mě slzí oči. Čtení mi nedělá dobře. Čtu celkem málo. Ale na to čtení se vždycky těším. Chodí číst už pravidelně. Teď nám chodí číst každé pondělí paní redaktorka z Proglasu - ta čte dobře a má příjemnej hlas. Čte nám každé pondělí. Včera jsme se rozloučili s panem Jiřím, který musí jít na operaci. Teď bude mít od čtení pauzu. Záleží na tom co si vybereme. Příběhy a nebo četba na pokračování. Vždy se sejdeme ve společenské místnosti. Ono nás tam není mnoho. Lidi jsou už unavení a necítí se už na to. Na čtení chodím pravidelně v pondělí a ve středu. V sobotu tu byl i koncert. Zpívali nám středoškoláci. To byl takový koncert lidových písní. Byla jsem se podívat i na country. Každý den poslouchám rádio nebo televizi. Po všech těch procedůrách si pouštím rádio a televizi až tak odpoledne. Až tak okolo čtvrté hodiny. Přemýšlím o všem možným, a potom zase usnu. Nejčastěji přemýšlím o svých dětech. Už mi ho dovezli ukázat. Minulý čtvrtek tu byl potřetí. Vidím na něm jak roste. Už si chce sedat. Dcerka vždycky chtěla, abych určitý dny byla u ní doma. Ale to už jsem postupně odbourala. Někdy chodím do kaple na mši, ale já nejsem katolička. Já jsem evangelička. Vždy když přijde ta moje dobrovolnice v úterý tak mě tam vezme“.

-119-

6. Symptomy nemoci a jejich projevy

„Já nemám bolesti. Chuť k jídlu mám. Nemoc se na mě celkově nijak neprojevuje. Všechno je v normálu. Necítím to na sobě. Odňali mi ledvinu. Byla vadná. Ta mi způsobovala pořád vysoký krevní tlak. A teď je to bez té ledviny snad v pořádku. Zprvu jsem zhubla dvacet kilo. Nemoc vše nahlodávala. Hubla jsem. Ztratila jsem chuť k jídlu, ale to se už tady zlepšilo. Měla jsem v nemocnici takovou výběrovou dietu. Časem se to zlepšilo. Jinak jím dobře. Spánek je už mnohem horší. Nechci brát žádné prášky na spaní. Spím málo, budím se v noci. Vše je od začátku nemoci stejné. Zdravotní stav se mi nijak nemění. Měla jsem vysoký krevní tlak“.

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti

„Ti pacienti se celkem střídají. Od začátku jsem na tomto pokoji, jen ti pacienti se okolo mne střídají. Měla jsem tu jednu pacientku, na kterou myslím dodnes. Ona zemřela o vánocích. Byla tu zároveň se mnou, takže tu byla přes rok. Její odchod byl pro mě hodně těžký. Mě je 83 let a ona byla o 2 roky starší. To už je požehnaný věk. Já jsem evangelička. Já to onemocnění beru tak samozřejmě, jakože to život přináší. Nějak se tím nezaobírám. Nepřemýšlím nad tím. Mé onemocnění je onkologické. Je to nevyzpytatelná nemoc. Člověk neví co bude zítra. Právě ta paní co mi zemřela, tak měla hodně operací. Měla amputovaný prso. A za třicet let se ji to obnovilo. Musela jít na další operace. Že až po třiceti letech. Já měla pouze jednu operaci. Chemoterapie jsem neměla. Když mě lékař sdělil diagnózu, tak jsem to brala tak normálně. Čekala jsem, že něco v těle mám“.

-120-

Rozčleněné výpovědi u paní E

1. Co příchozí nemoc všechno dotyčnému člověku způsobila

„Když jsem přijela do hospicu, bylo mi řečeno, že dostanu svůj pokojíček, ale nebyl žádný volný. Najednou jsem se ocitla v pokoji třílůžkovém. Říkala jsem si to je můj jednopokojový pokoj? Oni mi řekli, že zatím nic nemají, ale až bude, tak že mě přestěhují. Až někdo odejde tak, že přijdu na řadu. No nic... Teď jsem zjistila, že vedle mne umírá babička. Slyšela jsem ji naříkat za plentou. Říkala jsem si, že když s ní nejsou její děti v této chvíli, tak je to pro ni zlé. Chtěla jsem, aby mne převezli do společenské místnosti, kde budu sama. A oni mě tam převezli. A tak jsem první noc spala tam. Nebylo mi nepříjemný zůstat na tom pokoji, ale bylo mi nepříjemný to naříkání. Naříkala hodně, protože si nemohla odkašlávat. A já jsem ji pomoct nemohla a tím pádem jsem si říkala, že když ji nemohu pomoci, tak ať mě převezou raději pryč. Kdyby ji její děti chytly za ruce, tak by ji asi pomohly rychleji. V té kulturní místnosti mi bylo dobře. Já se nebojím. Tento pokojíček jsem dostala až po týdnu. Jsem tu teprve dva dny. Je to pro mě příjemnější. I když ta babička na tom prvním pokoji (bylo ji 94 let) a ta druhá paní pořád skřípala zubama. To byl zvuk jako když někdo píše na klávesnici. Říkala jsem si, no prosím, a já už jsem zase v práci. Tady mi je dobře. Mám svůj klid. Každý den za mnou přichází někdo z rodiny. Jsem ráda, že mám své soukromí. Včera jsem zrovna poslouchala jak na tu starou babičku hulákaly její děti. Říkali ji, že ji dají šunku a ona to ani nesní... Zazvoním, oni přijdou, řeknu jim co potřebuji a oni to udělají. Nalít vodu, zvednout roletu, přebalit mě, což je pro mne hrozný, ale co se dá dělat. Já svoji nemoc neberu. Každý den se mě doktorka ptá, bolí vás něco? Já odpovídám, že ne.

-121-

Já o své nemoci nevím. Užívám jen nějaké kapičky. Tady ty léky asi nebudou nic moc. Když jsem přišla ke svému lékaři s bolestmi, tak mi řekl, že je to jen střevní nevolnost. Zkolabovala jsem v ordinaci a ráno jsem se probudila po operaci s vývodem. Nikdo mi nic nestihnul říct, protože bojovali o můj život. Byl to pořádný šok. Nechtěla jsem žádné léky a doktor mi tam tehdy řekl, vy by jste se měla chovat jako člověk který má rakovinu. Zeptala jsem se ho jakou má on představu - to mám skákat z okna a nebo mám tančit kankán? Nebo jak si to představujete, mám brečet? Ne to nechci. Neřekl mi na to nic. A ještě jsem mu řekla, pane doktore chovejte se ke mě jako kdybych byla vaše matka a ne jak k nějakému povlovi. On byl namistrovanej. Nejednal se mnou hezky. Teď žádné bolesti nemám. Těšila jsem se na důchod, ale jakmile jsem do něho vstoupila tak mi začaly všechny ty nemoci. Borelioza, zlomila jsem si nohu, takže stále nemohu chodit, ale chtěla bych. Chodí sem za mnou rehabilitační sestra a cvičíme spolu. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík. Pak mi přišli na nádor v močovém měchýři a v játrech. Udělali mi vývod, pojďte sáhněte si... Nespávám moc dobře. Když o půl osmý usnu tak se budím v noci. Někdy spím až do šesti do rána. Ale včera jsem se probudila ve tři hodiny. Zbudily mě odbíjející hodiny. Vývod mě nijak nebolí. Nemusím si říkat ani kdy potřebuju na záchod, protože mám pemprsku. Teď nemusím nic. Vývod mám už rok. Měli mi odoperovat i ten nádor, ale neudělali to. Nevím proč. Jde to určitě odoperovat. A nebo alespoň myslím. Ale ono to už nestojí za to. Co když tu budu už jen týden a nebo dva týdny. Jsem tu jen na krátko, ale já na to nemyslím. Já to opravdu neberu. Paní pro mne přišla, ale já jsem tam nechtěla jet s postelí. Řekla jsem ji, že pojedu až budu moci na vozíček. Pak budu jezdit pravidelně. Navštívila mne rodina. Já mám svoji osobní víru. Mohu se tu modlit třeba každou hodinu. Často se modlívám. Třeba mi tam nahoře bude také krásně. Já nevím. A třeba ne. Třeba jsem v životě zlobila. Než-li jsem přišla do hospicu, tak jsem ležela na onkologii. Tam jsem prodělala čtyři chemoterapie. Už se se mnou nedalo víc dělat. Cítila jsem se tam na obtíž. Zabírala jsem jim tam jen místo. Nabídli mi vlastní pokojíček v hospici, a tak jsem si řekla proč ne. Je mi to jedno jestli umřu tady a nebo doma“.

-122-

2. Spokojenost s prostředím hospice

„V hospici jsem spokojená, ale jsem tu teprve krátkou dobu. Jsem tu deset dnů. To znamená, že je to takové hodnocení, které třeba ještě není to správné. Ještě mohu změnit názor. A nebo mít lepší hodnocení za delší dobu. Třeba po měsíci. Pokojíček mám krásnej. Když jsem přijela do hospicu, bylo mi řečeno, že dostanu svůj pokojíček, ale nebyl žádný volný. Najednou jsem se ocitla v pokoji třílůžkovém. Teď jsem zjistila, že vedle mne umírá babička. Slyšela jsem ji naříkat za plentou. Chtěla jsem, aby mne převezli do společenské místnosti, kde budu sama, a tak jsem první noc spala tam. Nebylo mi nepříjemný zůstat na tom pokoji, ale bylo mi nepříjemný to naříkání. V té kulturní místnosti mi bylo dobře. Já se nebojím. Nechali mi otevřené dveře na chodbu. Tento pokojíček jsem dostala až po týdnu. Jsem tu teprve dva dny. Je to pro mě příjemnější. I když ta babička na tom prvním pokoji (bylo ji 94 let) a ta druhá paní pořád skřípala zubama. To byl zvuk jako když někdo píše na klávesnici. Říkala jsem si, no prosím, a já už jsem zase v práci. Tady mi je dobře. Mám svůj klid. Pokojíček má barvu růžovo-okrovou. Je to tu moc hezký. Dá se říci, že je to asi katolický hospic. Je tu namířeno k bohu, což mi nedělá žádný problém. Někomu třeba jo, já nevím. Ale mě rozhodně ne. Nabídli mi vlastní pokojíček v hospici, a tak jsem si řekla proč ne. Je mi to jedno jestli umřu tady a nebo doma“.

3. Spokojenost s ošetřujícím personálem

„Chtěla jsem, aby mne převezli do společenské místnosti kde budu sama. A oni mě tam převezli. Nechali mi otevřené dveře na chodbu. Dobře se mi dýchalo. Jsem spokojená moc. Všichni jsou takový sluníčka. Oni přijdou a rozsvítí se ve dveřích. Je možné, že zajdou a zhasnou, ale vždy jsou jako sluníčka a pomáhají. Pomáhají, nemohu říci, že by něco odmítli. Zazvoním, oni přijdou, řeknu jim co potřebuji a oni to udělají. Nalít vodu, zvednout roletu, přebalit mě, což je pro mne hrozný, ale co se dá dělat. Všichni jsou sluníčka. Každý den se mě doktorka ptá, bolí vás něco? Užívám jen nějaké kapičky. Tady ty léky asi nebudou nic moc. Chodí sem za mnou rehabilitační sestra a cvičíme spolu. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík. -123-

Nemusím si říkat ani kdy potřebuju na záchod, protože mám pemprsku. Teď nemusím nic. Paní pro mne přišla, ale já jsem tam nechtěla jet s postelí. Řekla jsem ji, že pojedu až budu moci na vozíček. Zatím vidím, že se všichni moc snaží. Jsem spokojená, ano. Jsem velice spokojená“.

4. Nespokojenost stahující se k hospici z celkového hlediska

„Jsem tu deset dnů. To znamená, že je to takové hodnocení, které třeba ještě není to správné. Ještě mohu změnit názor. A nebo mít lepší hodnocení za delší dobu. Třeba po měsíci. Bylo mi nepříjemný to naříkání. Naříkala hodně. Tady ty léky asi nebudou nic moc. Jé, tak to jsem dosud nepoznala. Nemám si na co stěžovat. To jsem opravdu nepoznala. Jednak tu možnost nemám a zatím vidím, že se všichni moc snaží. Jsem spokojená, ano. Jsem velice spokojená“.

5. Aktivita a zájmy pacienta v hospici

„Už dvakrát jsem se za ní pomodlila. Nemohu chodit, ale chtěla bych. Chodí sem za mnou rehabilitační sestra a cvičíme spolu. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík. Nemusím si říkat ani kdy potřebuju na záchod, protože mám pemprsku. Teď nemusím nic. Hnedka první den co mě sem převezli jsme vyráběli takový nádherný žlutý mašličky do oken. Jsou na ozdobu do oken. A jsou právě vystavené tam v té kulturní místnosti. Jsou i na stole ve váze. Bylo tam asi deset žen a já jsem tam byla jediná i s postýlkou. Ale jo, udělala jsem jich asi dvacet. Mašličky byly barevné, červené, zelené, kostkované. Přidělávaly jsme je na špejlíky. No, a hnedka druhý den jsem se účastnila country. Byl tu koncert. Zpívali tady moc pěkně. Pak byla mše. Paní pro mne přišla, ale já jsem tam nechtěla jet s postelí. Řekla jsem ji, že pojedu až budu moci na vozíček. Pak budu jezdit pravidelně. Každý den za mnou přichází někdo z rodiny. Včera jsem zrovna poslouchala jak na tu starou babičku hulákaly její děti. -124-

Už si ani nečtu. Ani se už nedívám na televizi. Jen ji poslouchám. Dívám se na AZ kvíz, ten je ve čtvrt na šest, dívala jsem se i na ty chalupy a zahrady, ale to už se mi přestává líbit. Ono se jim to párkrát nepovedlo. Koukám se i na zprávy. Mohu se tu modlit třeba každou hodinu. Často se modlívám. Mám jednu krásnou modlitbičku. Líbila se mi ta pohádka na štědrý den. Jak tam jakoby bůh volá...Ježíšku a on odpovídá...ano tatínku. Tak to se mi moc líbilo. To bylo něco tak krásnýho“.

6. Symptomy nemoci a jejich projevy

„Každý den se mě doktorka ptá, bolí vás něco? Já odpovídám, že ne. Já o své nemoci nevím. Když jsem přišla ke svému lékaři s bolestmi, tak mi řekl, že je to jen střevní nevolnost. Zkolabovala jsem v ordinaci a ráno jsem se probudila po operaci s vývodem. Bojovali o můj život. Byl to pořádný šok. Doktor mi tam tehdy řekl, vy by jste se měla chovat jako člověk který má rakovinu. Teď žádné bolesti nemám. Zlomila jsem si nohu. Nemohu chodit. Pak mi přišli na nádor v močovém měchýři a v játrech. Udělali mi vývod, pojďte sáhněte si. Nespávám moc dobře. Vývod mě nijak nebolí. Nemusím si říkat ani kdy potřebuju na záchod, protože mám pemprsku. Vývod mám už rok. Měli mi odoperovat i ten nádor, ale neudělali to. Nevím proč. Jde to určitě odoperovat. A nebo alespoň myslím. Ale ono to už nestojí za to. Tam jsem prodělala čtyři chemoterapie. Už se se mnou nedalo víc dělat“.

-125-

7. Jak se pacient vyjadřuje o nevyhnutelném příchodu smrti

„Slyšela jsem ji naříkat za plentou. Říkala jsem si, že když s ní nejsou její děti v této chvíli, tak je to pro ni zlé. Už dvakrát jsem se za ní pomodlila. Víc pro ni nemohu udělat. Kdyby ji její děti chytly za ruce, tak by ji asi pomohly rychleji. Já svoji nemoc neberu. Já o své nemoci nevím. Nikdo mi nic nestihnul říct, protože bojovali o můj život. Byl to pořádný šok. Nechtěla jsem žádné léky. Doktor mi tam tehdy řekl, vy by jste se měla chovat jako člověk který má rakovinu. Zeptala jsem se ho jakou má on představu - to mám skákat z okna a nebo mám tančit kankán? Nebo jak si to představujete, mám brečet? Ne to nechci. Neřekl mi na to nic. Nemohu chodit, ale chtěla bych. Chodí sem za mnou rehabilitační sestra a cvičíme spolu. Chtěla bych se dostat alespoň na ten vozík. Řekla jsem ji, že pojedu až budu moci na vozíček. Pak budu jezdit pravidelně. Měli mi odoperovat i ten nádor, ale neudělali to. Nevím proč. Jde to určitě odoperovat. A nebo alespoň myslím. Ale ono to už nestojí za to. Co když tu budu už jen týden a nebo dva týdny. Jsem tu jen na krátko, ale já na to nemyslím. Já to opravdu neberu. Je tu namířeno k bohu, což mi nedělá žádný problém. Často se modlívám. Mám jednu krásnou modlitbičku. Líbila se mi ta pohádka na štědrý den. Jak tam jakoby bůh volá...Ježíšku a on odpovídá...ano tatínku. Tak to se mi moc líbilo. To bylo něco tak krásnýho. Třeba mi tam nahoře bude také krásně. Já nevím. A třeba ne. Třeba jsem v životě zlobila. Je mi to jedno jestli umřu tady a nebo doma“.

-126-