CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Těžkosti vyskytující se v rodině dítěte s mentálním postižením a jejich zvládání
Veronika Chroboczková Vedoucí práce: Mgr. Hana Krylová, Ph.D.
Olomouc 2014
Prohlášení: „Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně a ţe jsem všechny pouţité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.“ V Olomouci dne 15. dubna 2014
..................................... Veronika Chroboczková
Poděkování „Na tomto místě bych chtěla poděkovat vedoucí bakalářské práce Mgr. Haně Krylové Ph.D. za poskytnutí cenných rad a podnětŧ. Dále bych chtěla poděkovat respondentŧm, za čas, který mi věnovali při rozhovorech. Zároveň také děkuji rodině a přátelŧm za velkou podporu, pomoc a sílu, jiţ mi dávali během studia.“
Obsah
ÚVOD ............................................................................................................................... 6 I.
TEORETICKÁ ČÁST............................................................................................. 8
1
MENTÁLNÍ POSTIŽENÍ....................................................................................... 8
2
1.1
PŘÍČINY VZNIKU ................................................................................................ 9
1.2
KLASIFIKACE MENTÁLNÍ RETARDACE ............................................................. 10
RODINA ................................................................................................................. 12 2.1
ADAPTACE RODINY NA MENTÁLNÍ POSTIŢENÍ DÍTĚTE ...................................... 13
2.2
TĚŢKOSTI A STIGMATIZACE RODIN S DÍTĚTEM S MENTÁLNÍM POSTIŢENÍM ...... 17 2.2.1 Těžkosti ............................................................................................... 17 2.2.2 Stigmatizace........................................................................................ 19
3
SOCIÁLNÍ PRÁCE ............................................................................................... 23 3.1
SOCIÁLNÍ PRÁCE S LIDMI S MENTÁLNÍM HANDICAPEM .................................... 24 3.1.1 Historie služeb pro osoby s mentálním postižením............................. 24 3.1.2 Cíle a principy práce s lidmi s mentálním postižením ........................ 26 3.1.3 Metody a techniky práce s lidmi s mentálním postižením .................. 27
3.2
SLUŢBY POSKYTOVANÉ RODINÁM DĚTÍ S MENTÁLNÍM POSTIŢENÍM ................ 28
3.3
SOCIÁLNÍ PRACOVNÍK A JEHO KOMPETENCE ................................................... 29
PRAKTICKÁ ČÁST .................................................................................................... 32 4
5
METODOLOGIE VÝZKUMU ............................................................................ 32 4.1
VÝZKUMNÁ OTÁZKA ....................................................................................... 32
4.2
METODY ZÍSKÁVÁNÍ DAT ................................................................................ 33
4.3
METODOLOGIE ZPRACOVÁNÍ DAT .................................................................... 34
4.4
VÝBĚR VZORKU A POPIS RESPONDENTŦ .......................................................... 35
4.5
REALIZACE VÝZKUMU ..................................................................................... 36
ANALÝZA DAT .................................................................................................... 37 5.2
VÝSLEDKY ANALÝZY DAT ............................................................................... 41
5.3
DISKUSE .......................................................................................................... 41
ZÁVĚR ........................................................................................................................... 44 SEZNAM LITERATURY ............................................................................................ 45 ANOTACE .................................................................................................................. 47 ABSTRACT ................................................................................................................. 48
Úvod V prŧběhu studia jsem absolvovala mnoho odborné praxe, v rámci které jsem se zaměřovala na práci s lidmi s mentálním postiţením. Seznámila jsem se sociálními sluţbami ambulantními i pobytovými jak pro děti, tak i pro dospělé osoby s mentálním postiţením. Na mé odborné praxi ve stacionáři pro cílovou skupinu dětí a mládeţ do šestadvaceti let, jsem si uvědomila, jak náročná je práce udrţování a rozvíjení dosavadních fyzických, psychických i sociálních dovedností. Po kaţdodenních aktivitách, které podporovaly samostatnost dítěte, ať uţ se jednalo o pouţívání lţíce či oblékání se, jsem mohla pozorovat, jak jsou pracovníci rádi za kaţdý drobný pokrok, který u dítěte zaznamenali. Právě tehdy jsem si poloţila otázku: Jak zvládají rodiče výchovu dítěte s mentálním postižením, v čem to je jiné oproti výchově zdravého dítěte? Co je pro rodinu nejtěžší? Touto prací bych se tedy chtěla pokusit alespoň částečně na tyto otázky zodpovědět, a tím přiblíţit tématiku rodiny dítěte s mentálním postiţením. Cílem mé práce je tedy zjistit potíţe, s jakými se rodina setkává, jak je řeší a jak jsou sociální pracovníci nápomocní při řešení těchto problému. Pro naplnění tohoto cíle jsem zvolila metodu polostrukturovaného rozhovoru v kvalitativním výzkumu. Nejen na základě realizace kvalitativního výzkumu, který jsem prováděla v jednotlivých rodinách v mém okolí, ale také studiem odborné literatury jsem zjistila potřebné informace. Práce je koncipovaná do dvou částí, kdy první z nich je teoretická a druhá zmiňovaná empirická. Teoretická část se dále člení do třech kapitol, jeţ seznamují s vymezením pojmŧ mentální retardace, rodina a sociální práce s lidmi s mentálním postiţením. Kapitola mentální retardace se dále dělí na podkapitoly příčiny vzniku mentálního postiţení a klasifikace. V kapitole obsahující popis rodiny se také dále věnuji těţkostem a s tím související stigmatizací, s nimiţ se rodina dítěte s mentálním postiţením mŧţe setkat. Třetí kapitola teoretické části obsahuje vymezení sociální práce, popisem cíle sociální práce s mentálním postiţením a také charakteristikou nástrojŧ pomáhajících lidem s mentálním postiţením. Empirická část se věnuje oblastem, které jsou uvedeny v dostupné literatuře. Výzkumná část je rozdělena do dvou kapitol a to metodologii a interpretaci výzkumu.
Nejdŧleţitější kapitolou
empirické části je interpretace získaných dat. Dále následuje úvaha nad výsledky výzkumu a závěr práce.
Tato práce by mohla být přínosem pro rodiny, které očekávají nebo uţ mají dítě s mentálním postiţením. Zmiňovaný přínos spatřuji především v poskytnutí určitého náhledu na obtíţné ţivotní situace a problémy, se kterými se potýkali jiní rodiče. Další skupinou, na kterou se má práce zaměřuje, jsou sociální pracovníci, jelikoţ často jsou to právě oni, kteří přicházejí do styku s rodinou dítěte s mentálním postiţením, a proto jim mŧţe tato práce přiblíţit problémy, kterým rodiče čelí. Na základě toho mohou být sociální pracovníci vedeni k tomu, aby se na problematické oblasti zaměřili a to z rŧzných úhlŧ pohledŧ, a zefektivnili tak jimi poskytovanou pomoc. V neposlední řadě, mŧţe má práce slouţit jako zdroj informací, pro všechny další, které tato problematika zajímá.
I.
TEORETICKÁ ČÁST
1 Mentální postižení Ve své práci se zaměřuji na rodinu s dítětem s mentálním postiţením, v této kapitole se budu zabývat definicí pojmŧ, jako je mentální postiţení, mentální retardace. Popíši také příčiny vzniku tohoto postiţení a následně mentální retardaci klasifikuji. Někteří odborníci povaţují termíny mentální postiţení a mentání retardaci jako synonyma, jiní naopak vnímají jejich rozdíly. Já nyní oba pojmy vysvětlím. Termín mentální postiţení zastřešuje sníţení inteligenčních schopností a proto jej mŧţeme vnímat jako širší pojem nad mentální retardací. „Americká asociace pro mentálně retardované (AAMR) používá následující definici: Mentální postižení je podstatné
omezení
stávajícího
výkonu
vyznačující
se
podprůměrnou
úrovní
intelektových schopností.“ (Matoušek, Koláčková, & Kodymová, 2005, s. 111) „Za mentálně retardované (postižené) se považují jedinci (děti mládež i dospělí) u nichž dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vůvoji některých psychických vlastností a k poruchám adaptačních schopností“ (Švarcová, 2011, s. 28) Vágnerová (2008) popisuje mentální retardaci jako „vrozené postižení rozumových schopností, které se projeví neschopností porozumět svému okolí a v požadované míře se mu přizpůsobit.“ (Vágnerová, 2008, s. 289) Pojem retardace je pro rodiče přijatelnější, jelikoţ pojem postiţení v nich vyvolává pocit trvalosti a nezměnitelnosti stavu dítěte. (Švarcová, 2011, s. 30) Nejedná se tedy o trvalý stav. Ke zlepšení stavu mŧţe dojít vlivem vhodného výchovného pŧsobení a prostřednictvím změny nepodnětného prostředí. (Pipeková, 2010, s. 290) Ve své práci nerozlišuji mezi mentální retardací a mentálním postiţením. Pojmy jsou uţívány jako synonyma. Mezi nejčastější projevy mentální retardace patří opoţděný vývoj řeči, myšlení a učení se, opoţděná je také schopnost sociální adaptace. Podle stupně postiţení se lidé s mentální retardací nejsou schopni přizpŧsobit a porozumět okolí, v němţ ţijí. To znamená, ţe mají omezenou schopnost vykonávat běţné denní aktivity. Lidé s mentální retardací se obtíţně pohybují a orientují v běţném prostředí. Svět pro ně mŧţe být nesrozumitelný, a proto se stávají závislými na pomoci jiné osoby. Jak jsem se jiţ 8
zmínila, dochází k narušení vývoje řeči. Řeč je narušena jak kvŧli motorické koordinaci mluvidel, tak i kvŧli zhoršené sluchové diferenciaci. Mluvený projev obsahuje nepřesnou výslovnost a v příjímání sdělení mŧţe pŧsobit problémy v porozumění či pochopení kontextu. Porucha myšlení spočívá v tom, ţe jedinci s mentálním postiţením nejsou schopni přemýšlet nad podstatou věcí, ale jejich myšlení je vázáno na realitu. „Myšlení mentálně postižených je charakteristické značnou stereotypností, rigiditou ulpíváním na určitém způsobu řešení.“ (Vágnerová, 2008, s. 293) Porucha učení omezuje schopnost učit se novým informacím, či dovednostem. Převaţuje mechanické a asociační učení. Přizpŧsobování se novým situacím či jiné změny návykŧ vytváří mentálně postiţeným velké problémy (Vágnerová, 2008, s. 294) Mezi další projevy mentální retardace patří také hravost a přetrvávání psychických a tělesných dětských znakŧ v dospělosti. Objevit se mŧţe i apatie či negativismus. Děti potřebují názorné příklady, jelikoţ neumějí zobecňovat a jsou vázány na konkrétní realitu. (Pipeková, 2010, s. 290) Dle Kocourkové1 S mentálním postiţením bývají často spojovány i jiné druhy postiţení a onemocnění jedná se o epilepsii, poruchy zraku, sluchu, DMO, Autismus, Downŧv syndrom, Fetální alkoholový syndrom, Rettŧv syndrom a jiné.
1.1 Příčiny vzniku „Příčinou vzniku mentální retardace je postižení CNS“ (Vágnerová, 2008, s. 290). Matoušek (2013, s. 393) definuje vlivy, které stojí za postiţením CNS. Jedná se o vlivy jak vnitřní (endogenní) tak i vnější (exogenní). Tyto vlivy spolupŧsobí, prolínají se a vzájemně se podmiňují. Vznik mentálního postiţení mŧţeme rozdělit podle doby, kdy k postiţení došlo. Jedná se období prenatální, perinatální a postnatální. Pipeková poukazuje na jednotlivá období, ve kterých k mentálí retardaci mŧţe dojít. První období je prenatálním období (před narozením dítěte) coţ je zpŧsobeno dedičností, infekčním onemocněním matky v době těhotenství, pŧsobením toxických látek či úrazŧ matky. (Pipeková, 2010, s. 291) Dalším obdodbím, ve kterém mŧţe k mentální retardaci dojít je období perinatální (tzn. období porodu a těsně po něm) hlavní přičinou mŧţe být dlouhotrvající porod nebo nedostatečné okysličení plodu. Posledním obdobím, kdy mŧţe dojít k mentální retardaci je postnatální období, to 1
Dostupné postizeni
z
http://www.alfabet.cz/index.php/informace-o-typech-zdravotniho-postizeni/mentalni-
9
znamená, ţe k mentální retardaci dojde do dvou let dítěte. Příčinami mohou být infekce, záněty mozku, úrazy nebo dokonce i špatná výţiva. (Pipeková, 2010, str. 291)
1.2 Klasifikace mentální retardace Mentální retardaci kvalitativně dělíme do čtyř stupňŧ, podle rozumových schopností. Stupně se stanovují podle inteligenčního kvocientu. „Modální průměrný výkon má hodnotu IQ 100, hranicí mentálního postižení je IQ 70.“ (Vágnerová, 2008, s. 301) nyní v krátkosti popíši jednotlivé stupně, jak je uvádí Vágnerová (2008, s. 301302) a Švarcová (2011, s. 37- 41) Lehká mentální retardace (IQ 70-50; F70) – Lidé s lehkou mentální retardací dovedou uvaţovat a komunikovat na úrovni dítěte středního školního věku. To znamená, ţe v řeči pouţívají krátké věty a jejich výslovnost nebývá bezchybná. Jejich myšlení je pouze konkrétní a jsou schopni respektovat pouze základní pravidla logiky. Problém jim však mŧţe dělat teoretická práce ve škole, abstraktní pojmy a představivost. Většina lidí s tímto stupněm postiţení je schopna dosáhnout samostatnosti v péči o sebe sama. Jsou schopni zvládat například hygienické návyky, jídlo, oblékání aj. Jsou-li respektovány jejich moţnosti, jsou schopni učit se novým věcem. „V dospělosti mohou dosáhnout určité samostatnosti, jsou pracovně včlenitelní, potřebují pouze dohled a oporu.“ (Vágnerová, 2008, s. 302) Středně těžká mentální retardace (IQ 49-35; F71) – komunikace s lidmi s tímto stupněm postiţení je jiţ náročnější, za coţ mŧţe sníţená hodnota inteligenčního kvocientu. Jedinci s tímto stupněm mentální retardace jsou schopni uvaţovat na úrovni předškolního dítěte. Slovní zásoba není nijak rozsáhlá a sloţitější věty mnohdy nejsou gramaticky správně, avšak ne všichni jsou na úrovni, ve které je moţné komunikovat. (Vágnerová, 2008, s. 302) Někteří dosáhnou vyšší úrovně v sociální interakci a komunikaci,
jiní
naopak
v senzoricko-motorických
dovednostech.
Pomocí
mechanického podmiňování jsou schopni učení. Mohou se však učit dovednosti, jeţ jim pomohou zvládat základní sebeobsluhu, avšak učení se těchto nových poznatkŧ nějaký čas trvá a také záleţí na četnosti opakování učených dovedností. Pod stálým dohledem jsou také schopni vykonávat jednoduché pracovní úkony, kde není dŧleţité, jak přesně bude daná věc vykonána. (Švarcová, 2011, s. 39) Těžká mentální retardace (IQ 34-20; F72) – jak jiţ zde mŧţeme vidět, IQ je na nízké hodnotě. „Žáci s těžkou mentální retardací školní trivium (čtení, psaní, počítání) 10
zpravidla nezvládají, ale jsou schopni si osvojit mnoho užitečných dovedností. Většina jedinců z této kategorie (na rozdíl od předcházející kategorie) trpí značným stupněm poruchy motoriky.“ (Švarcová, 2011, s. 39) Avšak pomocí rehabilitace je moţné zlepšení rozvoje motoriky. Komunikace těţká, takřka nemoţná. Lidé pouţívají několik základních slov a ty mohou být špatně vyslovovány. Zde jiţ mŧţeme mluvit o tom, ţe lidé postiţení těţkou mentální retardací, jsou závislí na pomoci a péči jiné osoby. (Vágnerová, 2008, s. 302) Hluboká mentální retardace (IQ 19-0; F3) – „Ve většině případů jde o kombinované postižení.“ (Vágnerová, 2008, s. 302). Mentální věk mŧţeme definovat, ţe je niţší neţ 18 měsícŧ. Jiţ zde není ţádný druh komunikace, ani spolupráce. Jedinci v pásmu hluboké mentální retardace jsou maximálně schopni rozlišit známé podněty od neznámých. Na ně mohou reagovat s libostí či nelibostí (úsměv, pláč). Protoţe je většina těchto jedincŧ značně omezena či zcela imobilní, jsou zcela závislí na péči jiné osoby a vyţadují stálou pomoc a dohled, proto bývají umisťování do ústavŧ sociální péče. Švarcová (2011, s. 40-41) tento výčet doplňuje o jinou mentální retardaci a nespecifikovanou mentální retardaci. Jiná mentální retardace (F78) Jestliţe je zvláště nesnadné či nemoţné kvŧli přidruţeným senzorickým nebo somatickým poškozením (jako např. u neslyšících, nevidomých, u osob s autismem, či u jedincŧ s těţkými poruchami chování, nemluvících apod.) stanovit stupeň intelektu podle klasických metod, tak tehdy by tato kategorie měla být pouţitá. Nespecifikovaná mentální retardace (F79) „Tato kategorie se užívá v případech, kdy je mentální retardace prokázána, ale není dostatek informací, aby bylo možno zařadit pacienta do jedné ze shora uvedených kategorií.“ (Švarcová, 2011, s. 41)
11
2 Rodina V této kapitole se budu věnovat definici rodiny, popíši její funkce a dále se zaměřím na rodinu s dítěte s postiţením. To znamená, ţe se zaměřím na fáze, kterými musí rodina projít v procesu vyrovnání se s diagnózou dítěte. Na rodinu mŧţeme nahlíţet jako na nejstarší lidskou společenskou jednotku či instituci. (Matějček, 1994, s. 15) „Rodina je základní a nejvýznamnější společenskou jednotkou, jejíž společenský význam je nezastupitelný.“ (Veselá, 2003, s. 13) Dunovský (1986, s. 9)uvádí, ţe právě rodina je ve středu mezi jedincem a společností. Rodina má nezastupitelnou úlohu právě v socializaci jedince. Matějček na to navazuje: „Rodina by měla znamenat pro dítě základní životní jistotu.“ (Matějček, 1994, s. 17) Rodina je chápána jako: „Forma dlouhodobého solidárního soužití osob spojených příbuzenstvím a zahrnující přinejmenším rodiče a děti.“ (Jandourek, 2012, s. 206) Tuto definici podporuje Veselá (2003 s. 11) podle níţ rodina vzniká aţ po narození dítěte manţelŧm či partnerŧm. Rodina podle autorky není souţití partnerŧ v domácnosti ani bezdětný manţelský pár. V tradičním pojetí je rodina skupina lidí, kteří jsou nějakým zpŧsobem spolu svázaní, pokrevním příbuzenstvím či svazkem manţelským. Dnes se jiţ také mŧţeme setkat s rodinou ve smyslu společenství lidí, kteří spolu sdílí společnou domácnost, nebo se pouze za rodinu povaţují, mají-li k sobě určitou náklonnost. Rodinu mŧţeme rozdělit na nukleární a rozšířenou. O nukleární rodině hovoříme tehdy, je-li dvougenerační, tzn. otec s matkou a dětmi. Rodina rozšířena je větší neţ nukleární. Tím máme na mysli například prarodiče, rodiče a děti. (Matoušek, 2003, s. 10) Rodina jako základní společenství má plnit a v lepším případě plní určité funkce. Klevetová (2008, s. 76) uvádí tyto čtyři funkce: reprodukční, materiální, výchovná a emocionální. Nyní jednotlivé funkce vysvětlím: Reprodukční neboli biologická funkce – jejím hlavním cílem je reprodukce populace a také zajištění všech dŧleţitých podmínek pro ţivot a další vývoj dítěte. Materiální, ekonomicko - zabezpečovací funkce má za úkol pečovat o všechny členy rodiny je dŧleţitá pro existenci ekonomického systému a zároveň se zde zahrnuje hmotné zajištění rodiny. Rodiče mají povinnost zajistit materiální podmínky, jeţ jsou dŧleţité pro vývoj dětí a ţivot všech členŧ.
12
Jak jsem jiţ popsala v reprodukční funkci, očekává se, ţe v rodině budou děti. Další z dŧleţitých úkolŧ rodiny je výchovný proces. Úkolem socializačně-výchovné funkce je umoţnit dětem rozvíjet jejich schopnosti a učit je potřebným věcem, které vyuţijí v ţivotě. „Rodina poskytuje dítěti základní orientaci v okolním světě, funguje jako regulátor nežádoucích činností.“ (Klevetová, 2008, s. 76) Emocionální funkce je nenahraditelná zejména v naplňování potřeb pomoci, podpory atd. Jelikoţ je rodina základní společenskou jednotkou, umoţňuje jednotlivým rodinným členŧm uspokojení individuálních potřeb, jako je například láska, podpora, přijetí, pocit bezpečí aj. (Klevetová, 2008, s. 76)
2.1 Adaptace rodiny na mentální postižení dítěte V této kapitole bych se chtěla zaměřit na faktory, kvŧli kterým se rodiče obtíţně vyrovnávají s přijetím dítěte s mentálním postiţením, ale také se budu věnovat jiným okolnostem, které naopak přispívají ke zlepšení a rychlejšímu se vyrovnání s nepříjemnou situací, do níţ se rodina dostala. Rodiče obykle nepočítají s narozením dítěte s postiţením. Narození dítěte s handicapem je velká zátěţ a ne vdţdy jsou rodiče na ni připraveni. Typ a závaţnost postiţení jsou hlavními faktory, které ovlivňují míru stresu, vyplývající z přijetí tohoto faktu. (Vágnerová, Strnadová, & Krejčová, 2009, s. 15) Matka postiţeného dítěte proţívá dle psychoanalytikŧ narcististické trauma, coţ se dá srovnat s traumatem po zohyzďujícím úrazu. Jelikoţ se matka s dítětem identifikuje, cítí se kvŧli svému handicapovanému dítěti méněcenná. Otcovy pocity jsou podobné jako pocity matky a to zvláště kvŧli muţské ploditelské roli. (Matoušek O., 2003, s. 123) Zjištění situace, ţe se dítě nebude vyvíjet tak jak se vyvíjí zdravé dítě je podle odborníkŧ (lékaři i psychologové) pro rodiče největší duševní otřes. Podle Matějčka a Dytrycha proto nyní popíši několik činitelnŧ, které ovlivňují: „psychický dopad na ty, kdo jsou na osudu dítěte vnitřně účastni a jimž na dítěti záleží více než na čemkoliv jiném.“ (Matějček & Dytrych, 1997, s. 68), Mezi tyto činitele patří doba, kdy došlo k postižení. Rozlišuje se, zda se jedná o vrozenou či získanou vadu. Autoři zdŧrazňují, ţe je dŧleţité vědět, kdy k postiţení došlo. Je rozdíl, jestli postiţení vzniklo v prenatálním, perinatálním či postnatálním následkem onemocnění nebo úrazu. Dalším činitelem je rozsah postižení. Tento faktor mŧţe být místní, coţ znamená, ţe se týká některé části těla např. obličeje, končetin, 13
vnitřních orgánŧ. Mŧţe být také funkční, zde se řeší otázka, do jaké míry je omezeno vidění, slyšení nebo myšlení či paměť. Další sloţka je sociální.: „Týká se těch činnosti, které jsou pod přísnou společenskou kontrolou, poněvadž můžou druhé lidi obtěžovat, dráždit, urážet apod.“ (Matějček & Dytrych, 1997, s. 69) mŧţeme zde zařadit udrţování tělesné čistoty, příjímání potravy, vyměšování. V neposlední řadě mŧţe mít časovou sloţku, jelikoţ poruchy, které dítě má, se mohou měnit (zlepšovat, zhoršovat) nebo být stálé. Dalším činitelem podle Matějčka a Dytrycha (1997, s. 69) je rozlišení zjevného postižení od skrytého ba aţ nenápadného. Rozdíl spočívá v tom, ţe skrytá postiţení mohou být mnohdy nebezpečnější a také mohou vyvolat ve společnosti rŧzné reakce, čímţ nám mohou být dŧkazem epileptické záchvaty a jiné. Nejznatelnějším faktorem je závažnost postižení. Nemoci se dají rozdělit na velmi váţné, mírně váţné a celkem lehké. Kaţdá nemoc tudíţ bude rodinu zatěţovat v jiné intenzitě. Autoři také zdŧrazňuji odolnost vŧči stresu, která je u kaţdého jednotlivce individuální. „Jsou rodiče, kteří se úspěšně vyrovnají i s velmi vážným defektem svého dítěte a jsou jiní, kteří se „hroutí“ pod relativně nepatrným náporem nepříjemností.“ (Matějček & Dytrych, 1997, s. 69) Posledním činitelem, kteří autoři Matějček a Dytrych (1997, s. 70) uvádějí je osobnost. Na dítě, které je klidné, veselé a usměvavé lidé reagují jinak, neţ na dítě, mrzuté či zlostné. Mŧţeme zcela jistě říct, ţe sociální identita rodiny se existencí postiţeného dítěte změní. Ať uţ se jedná o její ţivotní styl, nebo společenské chování. V mnoha případech nastane izolace od společnosti. Elizabeth Kübler-Rossová (in Vančura 2007, s. 28) popsala pět fází akceptace nepříjemné situace. Jedná se o popření,vztek, smlouvání, deprese a smíření. Podle Vágnerové (2008, s. 165-168) nyní jednotlivé fáze popíši. V počátku mŧţeme mluvit o fázi šoku a popření. Je to první reakce na onu nepříjemnou informaci. Rodiče tomuto sdělení nemohou uvěřit. Myslí si, ţe se lékaři spletli, nemŧţe to být pravda. Je to fáze, kdy se o dané nemoci, postiţení, nechtějí nic dozvědět. Nechtějí si připustit pravdivost situace, kterou proţívají. Mnoho psychologŧ klade dŧraz na to, jak je dŧleţitý přístup zdravotnického personálu a forma sdělení zprávy o postiţení dítěte. Na popření a šok navazuje další fáze, a to bezmocnost. V tomto období se rodiče cítí velmi slabí. Nevědí, co mají dělat, jak se zachovat. Zjišťují informace, nejen od lékařŧ, ale také například od rŧzných organizací, svépomocných skupin či z literatury.
14
Při tom se ale cítí bezmocně, neví, jak danou situaci změnit popřípadě napravit. Mnohy i přemýšlí, v čem mohla nastat chyba, v čem chybovali. Další v pořadí je fáze postupné adaptace a vyrovnávání se s problémem. Jak uţ je z názvu patrné, rodiče se pomalu adaptují. Stále však mají negativní pocity, jako je strach, úzkost, hněv či beznaděj. Adaptace spočívá v tom, ţe rodiče si zjišťují další informace ať uţ o samotném vzniku nemoci, či náročnosti péče. Zvládat problém lze dvěma zpŧsoby aktivně a pasivně. Aktivní zpŧsob zvládání spočívá v bojování s nepřijatelnou situací. Pasivní zvládání je dle Vágnerové únikové zvládání. „Charakteristické nějakou formou útěku ze situace, kterou nelze uspokojivě zvládnout nebo se s ní rodiče nedokážou vyrovnat. Může se jednat o umístění dítěte do nějaké instituce.“ (Vágnerová, 2008, s. 167) Dále mŧţeme rozlišit fázi smlouvání. Jedná se o propojení dvou předešlých fází a to fáze bezmocnosti a adaptace. Rodiče chtějí alespoň něco ovlivnit, nějakým zpŧsobem svému dítěti pomoci. Přijali skutečnost, ţe dítě jiţ nebude zcela zdravé, ale i přes to chtějí docílit alespoň malého zlepšení. Po fázi smlouvání následuje fáze realistického postoje. Rodiče jsou vyrovnáni a akceptují postiţení svého dítěte. Doba naprostého vypořádání se s touto skutečností se odvíjí od psychického stavu rodičŧ. Tato fáze znamená celkové přijetí dítěte, včetně péče o něj. Rodiče jiţ nemají nereálné postoje a názory. (Vágnerová, 2008, s. 167) Jaká je jednotlivá délka fází a v jakém jsou pořadí, nejde zcela přesně říci. Kaţdá rodina je individuální, a proto se nedá zvládání zátěţe a stresu přesně určit. Jednotlivé fáze nejsou stejně dlouhé a také se mŧţe stát, ţe dvě z nich se budou delší dobu střídat. Selikowitz (2011, s. 16) k pěti výše definovaným fázím přidává pocity, se kterými se rodiče mohou v prvních okamţicích kontaktu se svým dítětem setkat. Patří zde ochranitelský pocit. Pocit, který je zcela přirozený, avšak rodiče by si měli dát pozor, aby tímto dítěti neuškodili v prŧběhu rozvíjení se v jeho nejlepších schopnostech. Přehnaně ochranitelské chování vŧči dítěti mŧţe být pro rodiče velmi vyčerpávající. Druhým pocitem jak popisuje autor je Pocit odporu. Tento pocit je spojen především s nějakou viditelnou vadou. Autor uvádí, ţe se jedná o celkem běţný prvotní pocit, který pochází z dávných dob, kdy primitivní společnost jakkoliv jiné dítě odvrhla. Při pravidelném kontaktu s odborníky a také poznávání dítěte a jeho potřeb, pocit odporu časem vymizí. Na pocit odporu mŧţe úzce navazovat pocit méněcennosti a zahanbení. Rodiče mající onen pocit mohou mít dojem, ţe postiţené dítě na ně vrhá špatné světlo.
15
Na to navázán pocit hanby a tendence oddělit se od ostatních. (Selikowitz, 2011, s. 1619) Psychologové a lékaři se shodují na jednotlivých podmínkách, jeţ by neměly být opomenuty v práci a komunikaci s rodiči. Nyní popíši jen některé, které uvádí Matějček a Dytrych (Matějček & Dytrych, 1994, s. 35-47). Základní podmínkou je hovořit s oběma rodiči. Stává se, ţe mnohdy lékař oznámí informace o zdravotním stavu dítěte pouze jednomu z rodičŧ v domnění, ţe si to „mezi sebou dále sdělí“. Situace, kdy lékař sdělí nepříjemnou informaci pouze jednomu rodiči, mŧţe zpŧsobit mnoho nepříjemností. Pro jednoho rodiče je náročné danou situaci přijmout, natoţ ji ještě sdělit partnerovi. Mŧţe vyvolat například přehnanou paniku nebo jen chybně informaci předá svému partnerovi. Nedostatek informací mŧţe zpŧsobit mnoho nepříjemností, a proto rodiče mají právo se o svém dítěti co nejvíce dozvědět. Lékaři pouţívají odbornou terminologii, která je pro většinu lidí nesrozumitelná. Odborníci vědí, jak daná nemoc vznikla, jaký je její prŧběh, i dokáţou popsat nástrahy. Rodiče mnohdy potřebují znát i mnoho jiných informací. Například, kam se mají obrátit, aby jim byly poskytnuty veškeré informace, které potřebují. Autoři dále upozorňují na vlastní obranné mechanismy. Tzn. o nepříjemných a nemilých věcech se snaţíme spíše nemluvit, vyhýbáme se jim. Chceme to přenechat jiným, o kterých si myslíme, ţe jsou kompetentnější k tomuto sdělení. Proto zde mŧţe nastat situace, kdy lékaři, kteří jsou kompetentní ke sdělení diagnózy dítěte rodičŧm, se mohou pokoušet informaci co nejvíce zkrátit nebo vyuţít příleţitost, kdy jsou pouze s jedním z rodičŧ. Tímto jsou jiţ narušeny dva předešlé body, které jsem popsala. Matějček s Dytrychem dále pokládají za dŧleţité sdělit rodičŧm fakt, ţe se v této situaci nenachází sami. Existují sdruţení, které mohou být rodinám nápomocny. Rodiče by také měli vědět, ţe postiţení dítěte není neštěstí, ale úkol, před něhoţ byli postaveni. Je pouze na nich, jak se k dané situaci postaví. Je potřebné také objasnit, ţe dítě postiţením netrpí, byť se nám to zdá z nějakého pohledu nepochopitelné. Lidé, jsou velmi soucitní, zvláště jedná-li se o dítě. o to více jsou soucitní jeho rodiče. Jistě budou muset některé věci obětovat ve prospěch dítěte, ale to neznamená sebeobětování. i rodiče si musí někdy odpočinout a udělat si čas jeden pro druhého nebo čas jen pro sebe sama. Rodinní příslušníci by neměli dopustit, aby se rodina z jakéhokoli dŧvodu rozpadla. (Matějček, Dytrych 1994, s. 36-47)
16
2.2 Těžkosti a stigmatizace rodin s dítětem s mentálním postižením V této kapitole se budu věnovat těţkostem, s nimiţ se rodina dítěte s mentálním postiţením setkává a také přiblíţím problematiku stigmatizace rodiny dítěte s postiţením.
2.2.1 Těžkosti Dítě s postiţením představuje velkou psychickou zátěţ pro všechny členy rodiny, coţ mŧţe být zpŧsobeno tím, ţe dítěti je věnována velká pozornost, která by za normálních okolností byla věnována ostatním rodinným příslušníkŧm. Kerrová (1997, s. 81-91) klade dŧraz na dŧleţitost věnování dostatečné pozornosti ostatním dětem nebo partnerovi. Také upozorňuje na rozdílné chování rodičŧ vŧči dětem. Jestliţe budou rodiče zvýhodňovat (ba aţ dokonce rozmazlovat) dítě s postiţením, ostatní jeho sourozenci na to budou jistě brzy upozorňovat a projevovat svŧj nesouhlas s tímto nespravedlivým znevýhodňováním. „Sourozenci často trpí pocity méněcennosti, strachu, odporu, hanby, hněvu, viny a depresemi. Zároveň však cítí lásku, hrdost a sounáležitost se svým postiženým sourozencem mají potřebu ho ochraňovat. (Kerrová, 1997, s. 84) Sourozenci dětí s mentálním postiţením mají dŧleţitou roli, vŧči sourozenci s mentálním postiţením. Snadněji bere postiţené dítě jako autoritu svého sourozence, neţ rodiče. V rodině mohou být zpozorovány také partnerské problémy. Partnerský vztah se mŧţe ocitnout pod tlakem, jelikoţ pečovat o dítě s postiţením bývá po fyzické i psychické stránce velmi vyčerpávající, obzvláště v začátcích. Otcové mentálně postiţených dětí, mnohdy rodinné problémy řeší rozvodem. (Matoušek., 2003, s. 123) u partnerŧ či manţelŧ je také moţné, ţe spolu přestanou komunikovat, sdílet své pocity a potřeby. Dŧleţité je udělat si čas jeden na druhého a také věnovat společné chvíle oblíbeným činnostem, coţ mohou být například sportovní či kulturní akce. Zde se však mŧţe rodičŧm naskytnout otázka, kdo se postará o dítě v době jejich nepřítomnosti. Mŧţe to být rodinný příslušník nebo někdo z přátel. Dočasnou péčí mŧţe být nápomocná také sociální sluţba jako například odlehčovací sluţba. (Kerrová, 1997, s. 92) Společnost, ve které se rodina nachází, ať uţ se jedná o přátele, známé nebo o širší rodinu, bývá také velmi zaskočena informací o narození dítěte s mentálním 17
postiţením. Neznalost handicapu mnohdy mŧţe zpŧsobovat, ţe neví, jaký postoj mají zaujmout k rodičŧm dítěte (co jim mají říct apod.) a celkově nevědí, jak se mají chovat k dítěti samotnému. Dobrá informovanost přátel, rodiny a dalších známých znamená mnohdy změnu postoje k dítěti s postiţením. Rodiče rovněţ bývají velmi citliví na reakce okolí a některé poznámky mohou vnímat jako netaktní, či necitlivé. Kontakt s širokou veřejností mŧţe být pro matku zdrojem stresových situací a nepříjemných pocitŧ. Jak popisují autorky Vágnerová a kol (2009) matka velmi vnímá, jak společnost označuje dítě s postiţením. Stačí pouhé nevhodné oslovení či pojmenování dítěte. Jedná se o společnost jak odbornou, tak i laickou. Kerrová (1997, s. 110) definuje čtyři dŧvody, kvŧli kterým se rodina setkává s nevhodnými reakcemi společnosti na dítě. Je to strach, zděšení, předsudky a lhostejnost. V jiných situacích se rodina mŧţe setkat s přílišným projevem lítosti, sympatie nebo shovívavosti. Skrytý handicap dítěte, do kterého se řadí i mentální postiţení mŧţe být navíc obtíţnější v tom, ţe: „Lidé toho mohou často od vašeho dítěte čekat více, neţ je ve skutečnosti schopno.“ (Kerrová, 1997, s. 110) Péče o postiţené dítě je pro matku náročná a v mnoha směrech ji omezuje a zatěţuje. Zátěţ a omezení nezávisí na druhu postiţení, ale hlavně na tom, v čem je dítě na matce závislé a co ona musí pro své dítě udělat. „Různá omezení pro ně mohou mít rozdílný význam, pro každou může být stresující něco jiného, podle toho, jaké měla ambice a životní preference a jakou pro ni měla ztracená možnost hodnotu.“ (Vágnerová, Strnadová, & Krejčová, 2009, s. 129) To znamená, ţe matky starající se o dítě, které má nějakou vadu, jsou vystaveny určitým ztrátám. Mnoho ţen se musí vypořádat se ztrátou (jako například profesní kariéra aj.) Přítomnost mentálně postiţeného dítěte také ovlivní ekonomickou situaci rodiny. Rodiče mohou mít v některých případech sklon vynakládat finance na tzv. zázračnou léčbu. Tato investice se mŧţe někdy projevit neúčelně. Finanční prostředky by měly být vyuţity, tak, aby pokryly potřeby všech členŧ rodiny. Dalším dŧvodem, proč dítě s mentálním postiţením ovlivní ekonomickou situaci rodiny je skutečnosti, ţe takřka všechny matky obvykle přestanou chodit do zaměstnání, čímţ rodina ztratí část příjmŧ. (Vančura, 2007, s. 37)
18
2.2.2 Stigmatizace Podle Goffmana (2003, s. 9-11) lze stigma chápat jako „silně diskreditující atribut“, jehoţ nositelé mají pak jakési automatické příslušenství v deviantní skupiny, respektive do skupiny, která se odlišuje od normy dané společností. V dnešní době se pojem stigma vztahuje spíše k hanbě. Nelze jednoznačně označit jeden atribut, který by byl zcela stigmatizující, je proto nutné se zaobírat vztahy, v rámci kterých je tento atribut vnímán a vysvětlován. Abych to upřesnila je moţné, ţe jeden a ten samý atribut mŧţe být v určitém kontextu vnímán jako silně diskreditující, zatímco v kontextu jiném mŧţe být povaţován za normální jev či dokonce mŧţe být pozitivně hodnocen. V souvislosti se atributy, na základě nichţ dochází ke stigmatizaci Goffman (2003, s. 54) dělí stigmatizované do dvou kategorií a to: diskreditovaný a diskreditovatelný. Kdy u prvního z nich, tedy diskreditovaného musí být atributy, kterými se vyznačuje zjevně viditelné a jasně identifikovatelného charakteru. Na straně druhé u diskreditovatelný jedinec je rovněţ nositelem diskreditujících atributŧ, ale není zcela moţné je na první pohled vidět a tak i identifikovat. V tomto druhém případě je nositel nezjevných atributŧ v určitých sociálních situacích pod vlivem jistého napětí z moţného odhalení. Ovšem ale záleţí také na nositeli těchto atributŧ, jak moc chce své okolí o sobě a tak i o těchto atributech informovat. V rámci mé práce lze zařadit osoby s mentálním postiţením do jedné z Goffmanem zmiňovaných kategorií a to do kategorie „diskreditovaný“, o rodinných příslušnících těchto osob se poté budeme bavit jako o příslušnících druhé kategorie a to „diskreditovatelných“. Co se týče samotného procesu stigmatizace, je moţné na stigmatu pozorovat konkrétní specifické rysy. Se stigmatem a samotným procesem stigmatizacem je úzce spjato několik jevŧ, jako je například stereotypizace, která je chápána jako kognitivní proces, skrze který nahlíţíme na druhé osoby, nebo skupiny a to prostřednictvím jistých partikulárních rysŧ, které tyto osoby vykazují. Dalším jevem, který se úzce pojí k procesu stigmatizace je stereotyp či předsudek, které vnímáme jako soubory výše zmíněných charakteristik (Baumgartner 2008, in Pušová, 2013 s. 16). Z tohoto úhlu pohledu je pak druhý omezen na pouhého reprezentanta určitého atributu. K těmto reprezentantŧm se pak vztahují předsudky, které je moţné definovat jako:
19
„..antipatii, která vychází z chybné a strnulé generalizace. Tuto antipatii lze pociťovat nebo vyjádřit. Může být namířena proti celé skupině, anebo proti jedinci, protože je příslušníkem této skupiny“ (Allport 2004, in Pušová, 2013, s. 17). Stabilita a trvalost v čase jsou typickým znakem předsudkŧ, které se mohou často zakládat na neúplných informacích. Osoby s mentálním znevýhodněním a také o ně pečující osoby, ať uţ jsou to rodinní příslušníci nebo jiní pečovatelé, čelí dvěma zásadním problémŧm, se kterými se musí vypořádat. Prvním z nich je smíření se a vyrovnání se s onemocněním jako takovým a také s jeho příznaky. Druhým problémem je poté konfrontace s nedostatkem pochopení ze strany společnosti a s veřejným neporozuměním jejich znevýhodnění, na základě něj mohou vznikat výše zmíněné stereotypy a předsudky vŧči onomu znevýhodnění, s nimiţ je nutné se vyrovnat. Toto smíření je podle Goffmana (2003, s. 64) velmi dŧleţitým krokem, který slouţí pro podporu zachování sociální identity jedince. V dŧsledku střetŧ znevýhodněných osob s řadou předsudkŧ a stereotypŧ spjatých s jejich postiţením, mŧţe právě tyto předsudky a stereotypy projektovat znevýhodněný jedinec do svého sebepojetí. Tyto předsudky jsou pak ţivnou pŧdou pro vznik stigmatizace a následné diskriminace v jejich ţivotě. Především na veřejném stigmatu se podílí vnímání a prezentování mentálního postiţení médii a také celková informovanost veřejnosti. (Corrigan, Watson 2004, in Pušová s. 17) Podstata vnímání osob s mentálním postiţením v negativním slova smyslu vŧbec nemusí spočívat v nemoci jako takové, ale v negativním náhledu společnosti. Jde tedy o vztahy rŧzných atributŧ a ne o jejich samotnou podstatu. Jedna z moţností, jak jsou osoby s mentálním postiţením stigmatizovány, je označování jich za pacienty (Jahoda, 2010, in Pušová 2013, s. 18). S lékařskou definicí znevýhodnění jsou spjaty nejrŧznější stereotypy. Coţ je dále umocněné u osob, které nejsou v domácí péči, ale v té institucionální. Stigmatizace týkající se mentálního postiţení je podle Edgertona (1967 in Pušová 2013 s. 18) stupňovaná jeho trvalostí. Takovýto stav je totiţ kontinuální a relativně neměnný. Příčinou některých potíţí je především jejich omezený podpŧrný systém, kdy tato omezení vycházejí z povahy znevýhodnění, a to nejen co se náročnosti týče, ale i v dŧvěře osob s mentálním znevýhodněním vŧči svému okolí, kteří zpravidla věří jen blízkým osobám, kterými jsou rodiče, prarodiče, sourozenci, nebo jiné blízké osoby které jsou jim dobře známy (Seligman, Darling 2007, in Pušová s. 18).
20
K této problematice mentálního znevýhodnění se vztahují dva dŧleţité pojmy jako je veřejné stigma a self-stigma2. u prvního zmiňovaného nám název napovídá, ţe vychází z okolí stigmatizovaného jedince, neboli z reakcí okolního prostředí na stigmatizovaného jedince, jeţ mohou vyplývat z jiţ zmiňovaných stereotypŧ a předsudkŧ. Veřejné stigma je z velké části ovlivněno činnosti médií, která vytvářejí určitý mediální obraz. Tyto činnosti v podobě rŧzných antistigma programŧ a projektŧ mohou být účinnou zbraní v boji proti těmto předsudkŧm. Dalšími faktory, podílejícími se na veřejném stigmatu jsou odkrývání znevýhodnění a jeho odhalení veřejnosti, s čímţ je úzce spjat zvolený typ péče o osoby s mentálním postiţením – domácí, nebo institucionální péče (Hall 2010, in Pušová, 2013, s. 19) Rüsch (2005, in Pušová, 2013 s. 19) píše o veřejném stigmatu tak, ţe existuje skupina osob s mentálním postiţením, kterou lze charakterizovat několika znaky jako například sníţená kompetence, zranitelnost, popř. nebezpečnost lidí, jeţ jsou povaţování za osoby s mentálním postiţením. Jsou popisováni jako celkově odlišní od normálních lidí. Jejichţ typickými reakcemi jsou agrese či strach a také pověrčivost. Nejčastějšími reakcemi okolí na osoby s mentálním znevýhodněním jsou podle Rüsche (2005, in Pušová, 2013 s. 531) vyhýbání se jim jak v zaměstnání, tak i v otázkách bydlení, ale také moţné odmítnutí péče, na které jsou zmíněné osoby s ohledem na jejich postiţení závislé a kterou potřebují ke kaţdodennímu ţivotu. Dalším typem stigmatu osob s mentálním postiţením, je self-stigma. Jak píše Corrigan, Watson (2004, in Pušová, 2013 s. 20) self stigma vyplývá ze stigmatu samotného a nevztahuje se tak k okolí stigmatizovaného jedince. Jedná se o to, ţe samotné znevýhodněné osoby zaujímají stigmatizující postoj k sobě jim samotným. Rüsch (2005, in Pušová, 2013 s. 20) dále uvádí, ţe se self-stigma projevuje u stigmatizovaných osob například nízkým sebehodnocením a sebepojetím, kdy jejich chování je jakousi reakcí na jimi očekávaný neúspěch například v záleţitosti hledání zaměstnání. Velkou komplikací mŧţe být i to, ţe tito lidé často ani nevyhledávají pomoc. Jednou z dalších forem stigmatu je tzv. courtesy stigma3, které je vztaţeno přímo k osobám nesoucí určitý atribut, jenţ se poté mŧţe stát podstatou stigmatizace. Je komplexním fenoménem charakteristického pro přemrštěnou péči. Takové stigma plyne z ochoty a přehnané snahy pomoci lidem, kteří jsou vnímání jako zranitelní a slabí 2 3
v textu uţívám termín self-stigma stigma v jeho anglickém znění z dŧvodu nepřesnosti překladu v textu uţívám termín courtesy stigma v jeho anglickém znění z dŧvodu nepřesnosti překladu
21
(Jahoda 2010, in Pušová, 2013, s. 21). Rodiny jsou ovlivněny stigmatizací, dále vnímáním člena rodiny s postiţením a zároveň také osobně nastavenou hranicí péče. Negativní vliv je pak moţné spatřit v emocionální a sociální oblasti. Jejich zdrojem bývá dŧleţitost asistence při kaţdodenních aktivitách, míra zátěţe, omezení v čase a aktivitách pečujících osob a v neposlední řadě ve finančních limitech (Green 2003, in Pušová, 2013 s. 21). Členové rodiny, kteří pečují o jejich příbuzné s mentálním postiţením, jsou často konfrontováni s courtesy stigmatem. Jak jsem uţ zmínila výše podle Goffmana (2003, s. 54) je moţné ty, jenţ pečují o osoby s mentálním postiţením zařadit do kategorie diskreditovatelný. Mírou informovanosti okolí o určitých atributech nositelŧ, je zároveň jejich ţivotní situací. „Dát či nedat najevo, říct či neříct, přiznat či nepřiznat, lhát či nelhat, a v každém případě, jak, kdy a kde“ (Goffman, 2003, s. 54). Na základě viditelnosti faktorŧ tak vzniká stigmatizace. To znamená, ţe skutečnost ţe je někdo rodičem dítěte s mentálním postiţením, není moţné na první pohled identifikovat. Ale například doprovod takového dítěte a přítomnost v jeho společnosti jiţ mŧţe být dŧvodem pro vznik stigmatizace, tedy za předpokladu, ţe je mentální postiţení u dítěte rozpoznáno (Goffman, 2003, s. 54).
22
3 Sociální práce V této kapitole vysvětlím pojem sociální práce, popíšu základní cíle a charakteristiky. Dále stručně představím historický vývoj sociální práce od anitky aţ po současný stav sociální práce v České republice. Historií sociální práce se chci zabývat proto, abych upozornila na to, jak se poskytovala péče rodinám s dětmi, či dětem jako sirotkŧm. Další podkapitoly budou věnovány roli sociálních pracovníkŧ a moţné interakce mezi pracovníkem a rodinou s dítětem s postiţením. Slovník sociální práce hovoří o sociální práci jako o pomoci jednotlivcŧm, rodinám, komunitám, řešení jejich sociálních
problémŧ. Řadíme zde předcházení,
zmírňování, a řešení problémŧ, jako mŧţe být chudoba, řešení rodinných problémŧ, nezaměstnanost a další. „Sociální práce se opírá jednak o rámec společenské solidarity, jednak o ideál naplňování individuálního lidského potenciálu.“ (Matoušek, 2008, s. 201) „(…) sociální práce je vědecky fundovanou odbornou disciplínou, která speciálními metodami zjišťuje provádění péče o člověka na profesionálním základě.“ (Klimentová, 2001, s. 10) Podle International Federation of Social Workers (IFSW, 2012) Sociální práce napomáhá k sociálním změnám, řeší problémy ve vztazích a posiluje osvobození lidí za účelem docílení osobní pohody. (IFSW, 2012) „Cílem SP je odhalování, vysvětlování, zmírňování a řešení sociálních problémů jednotlivců i lidských společenství.“ (Matoušek, Křišťán, Musil, & Smutek, 2013, s. 12) Podle Navrátila (2000, s. 8) Sociální práce mŧţe být chápána nejen jako věda, disponující teoriemi, vysvětlující a řešící sociální problémy, ale mŧţeme se na ni podívat také jako na profesi a umění, jelikoţ vyţaduje, aby pracovník byl schopen řešit problémy rŧzných typŧ. Sociální práce je chápána jako profese díky tomu, ţe uchazeč, jestliţe chce vykonávat sociální práci, musí splnit potřebné vzdělání. O pestrosti a rŧznorodosti této práce nás mŧţe přesvědčit také vztah sociální práce k jiným disciplínám. Jak jsem jiţ výše zmínila, cílem sociální práce je řešení nepříznivých ţivotních situací klienta. Při řešení ţivotních situací proto sociální práce hraničí s mnohými akademickými i praktickými disciplínami jako například: sociologie, psychiatrie, psychologie, ekonomie, práva, lékařství, pedagogika. Všechny tyto disciplíny se zaobírají ţivotem člověka. „Sociální praxe mezi nimi zaujímá samostatné 23
postavení, a to přesto, že s řadou z nich sdílí některé poznatky a postupy.“ Sociální práce je však od ostatních oborŧ jiná díky dŧrazu, který klade na sociální fungování klienta. (Matoušek O. a., 2012, s. 192) Mŧţeme tedy shrnout, ţe sociální práci lze chápat jako vědu, umění a profesi, jejímţ cílem je napomáhat ve zmírňování, řešení a vysvětlování tíţivých situací jedince.
3.1 Sociální práce s lidmi s mentálním handicapem V této kapitole bych chtěla věnovat lidem s mentálním postiţením v kontextu sociální práce. Budu se věnovat vývoji sluţeb pro lidi s postiţením a dále popíši moţnosti interakce mezi sociálním pracovníkem a osobou s handicapem.
3.1.1 Historie služeb pro osoby s mentálním postižením Výklady duševních poruch nalezneme jiţ v antice, kdy je popisovaly rŧzné antické školy. Příčiny vzniku nemocí jako je například mánie, delirium či melancholie a jiné choroby byly vnímány zejména z organického hlediska. Hippokrates zdŧrazňoval fakt, ţe mentální postiţení je následkem poruchy mozku, zatímco stoikové a epikurejci vnímali spojitost mezi jedincem a společností, která na něj dopadala. Galenos Claudius, velká osobnost antického lékařství definoval příznačné psychické poruchy. Galén taktéţ slabomyslnost vrozenou rozlišoval od slabomyslnosti získané. Na tehdejší ţivot společnosti to však nemělo vliv. Jedinci, kteří byli jakkoli výrazněji postiţení, byli odsouzeni k smrti, na známé spartské skále, která se netěšila chvalné pověsti. (Valenta, M., Müller, O. 2007, s. 17). Ve středověku se postoj společnosti k lidem s mentálním postiţením dá definovat určitým zpŧsobem jako pokrytecký a nejednoznačný. Na tuto problematiku mŧţeme nahlíţet skrze rŧzné pohledy jako je například sociální či kulturní vývoj jednotlivých zemí. Svŧj vliv zde mají panovníci zemí a jejich vŧle. Ve středověku se jiţ oproti době antické přešlo od usmrcování k vykořisťování handicapovaných jedincŧ. Jednalo se zvláště o ty, kteří mohli pracovat. Církev vnímala osoby mentálně postiţené jako plody ďábla a proto je pronásledovala, následně byly s nimi vedeny inkviziční procesy, po nichţ následovalo mučení a jistá smrt. Duševní onemocnění bylo společností vnímáno jako Boţí trest, tudíţ se kontaktu s těmito lidmi vyhýbala. Nástupem feudalismu, kdy katolická církev získala dominantní postavení v Evropě, došlo k určitým změnám. Ve jménu lásky k bliţnímu změnila církev názor na duševně nemocné. Zde nastala jakási prvotní forma charitní činnosti. Avšak ještě stále byly 24
náhledy na mentálně handicapované jedince odlišné. Stoupenci Luthera a Kalvína stále vnímali lidi mentálně postiţené za nečisté, jelikoţ si mysleli, ţe byli ďáblem zplození. Zasluhovali tedy odsouzení. Základní péče, jiţ zaujímala starověká společnost k osobám s mentálním postiţením, se týkala pouze základních lidských potřeb. Péči poskytovaly kláštery, vedle kterých se v této době začaly stavět špitály. Tyto špitály se zřizovaly zvláště ve velkých městech. V renesanci se s rozvojem lékařství stali lidé s mentálním postiţením výzkumnými materiály. Zvláště pro lékaře F. Plattera. S tímto obdobím je také spojeno jméno humanisty J. A. Komenského. Dŧleţitost kladl především na vzdělávání všech, bez ohledu na stupeň a typ postiţení dětí. Doba osvícenství přispěla k rozvoji polosoudních institucí do kterých patřily velké špitály a internační budovy. Mentálně postiţení lidé byli umísťování do špitálŧ věznic, kde s nimi zacházelo jako s trestanci. Duševně nemocní jedinci byli také: „zavírání do beden, přivazování k pryčnám a přikováváni řetězy ke stěnám a ukazováni veřejnosti za malý peníz jako pouťový špektákl.“ (Valenta & Müller, 2007, s. 20) Zakladatel psychiatrie F. Pinel přispěl ke změnám v přístupu k duševně nemocným jedincŧm. Změny nastaly v tom, ţe nad duševně nemocnými jiţ nestáli dozorci s biči a nemocným se sundaly okovy a kazajky. V počátcích Československého státu K. Herfort, zakladatel české pedopsychiatrie, dosáhl změny, ve které se začalo k postiţeným jedincŧm přistupovat individuálně. Také se mu podařilo zavést chorobopisy, jeţ vycházely jak z vědeckých tak i diagnostických metod. S K. Herfortem blízce spolupracoval J. Zeman, jemuţ se podařilo zařadit pomocné školy do školského systému a vytvořit zákon o pomocných školách z roku 1929. (Valenta & Müller, 2007, s.25) Sluţby pro lidi s mentálním postiţením, byly před rokem 1989 omezeny na ústavy sociální péče. Hned v porodnici, po zjištění vady dítěte se rodičŧm doporučovalo dát své dítě do ústavu. „Určitou podporu (různé kroužky a výlety) poskytovalo pouze Sdružení pro pomoc mentálně postiženým.“ (Matoušek, Koláčková, & Kodymová, 2005, s. 115) Začátkem devadesátých let se situace pomalu začala měnit. Procesem deinstitucionalizace se vyspělé země snaţí poskytnout podporu v přirozeném prostředí právě jedincŧm s mentálním postiţením. Vznikaly stacionáře, chráněné díly a sluţby (ve kterých lidé s postiţením trávili celý den nebo týden), které měly podobný charakter, a to smysluplně vyplnit čas dětem a dospělým s mentálním handicapem. Mnoho sluţeb se také zaměřilo na rozvíjení, zdokonalování schopností a zvyšování samostatnosti uţivatelŧ. „Od roku 1995 začaly některé organizace v České republice
25
rozvíjet podporované zaměstnávání.“ (Matoušek & kol., 2005, s. 116) Pozvolna začaly vznikat i chráněná bydlení.
3.1.2 Cíle a principy práce s lidmi s mentálním postižením V současné době lze zjednodušeně definovat pojetí sociální práce s osobami s postiţením jako odklon od diagnostiky zdravotního stavu k zaměření na existenční a sociální dŧsledky tohoto postiţení na sociální fungování člověka (Novosád, Girgleová, 2013, s. 59). Prosazuje se tedy stanovisko, jeţ klade dŧraz na kvalitu ţivota člověka s postiţením. Porovnává zpŧsob ţivota člověka s postiţením se situací člověka (vrstevníka) bez postiţení v pro něj přirozeném prostředí. „Současným ideálem je směřování k tomu, aby lidé s mentálním postižením mohli užívat běžně dostupné zdroje, tedy instituce, jež poskytují služby veřejnosti.“ (Matoušek & kol. 2005, s. 113) Znamená to tedy, ţe sociální práce s lidmi s mentálním postiţením usiluje o to, aby jedinci s postiţením ţili v běţném prostředí zpŧsobem, který bude co nejvíce odpovídat ţivotu lidí bez postiţení. Podpora sociálních pracovníkŧ a sociálních sluţeb by měla být poskytnuta ve věci, kterou jedinec sám nezvládá. Tak se dá dostatečný prostor těm, kteří si umí poradit. „Cílem sociální práce může být integrace (inkluze) lidí s mentálním postižením do společnosti.“ (Matoušek & kol., 2005, s. 113) Jeden z hlavních faktorŧ je tedy přítomnost těchto lidí v běţném prostředí. Mŧţe se jednat o obchody, restaurace, veřejné dopravní prostředky aj. Samotná přítomnost ale nestačí. Dalším cílem je tedy rozvíjet schopnosti a dovednosti lidí se znevýhodněním (např. navázat kontakt a schopnost komunikovat). Tento cíl napomŧţe samotnému zapojení do společnosti. Dŧleţitým krokem k integraci je také osvětové pŧsobení na společnost. Zdraví lidé by měli být informováni o schopnostech lidí s mentálním postiţením a také by měli vědět, v čem je dŧleţité poskytnout pomoc. Dalším znakem vztahujícím se primárně k dětem s mentálním postiţením je vzdělávatelnost. „Otázkou není kdo se může vzdělávat, ale jakým způsobem je to možné. Při sociální práci s dětmi s mentálním postižením se klade důraz na rozvoj dovedností, které jim umožní vzdělávat se v běžné škole nebo ve škole se speciálním vzdělávacím programem.“ (Matoušek & kol., 2005, s. 114) u dospělého člověka s mentálním postiţením je dŧleţité, aby s ním pracovníci (a i všichni ostatní) jednali jako s dospělým člověkem, coţ znamená brát váţně jeho rozhodnutí, respektovat jeho soukromí a chápat ho jako partnera. Při práci s touto cílovou skupinou bychom měli dorţovat pravidla, jako nepřílkad: pouţívat krátké věty ve kterých nebudou cizí slova a abstraktní pojmy, kterým by nerozumněli. V komunikaci mŧţeme pouţívat 26
pomŧcky, které napomáhají v pochopení informace jako jsou například piktogramy. (Matoušek & kol., 2005, s. 114)
3.1.3 Metody a techniky práce s lidmi s mentálním postižením Asistence je jedna z hlavních metod práce s lidmi s mentálním postiţením. Jedná se o pomoc, kdy asistent pomáhá s činnostmi, které uţivatel sám nemŧţe vykonat. Asistent mŧţe být nápomocen v rŧzných oblastech, mezi něţ patří: péče o domácnost, navštěvování školy, zaměstnání, aj. Asistence je charakteristická tím, ţe je zaměřená na jednotlivce. To znamená, ţe reaguje na individuální uţivatelovy potřeby. u asistence nemusí jít pouze o praktickou činnost, ale také zde jde o pomoc při organizování rŧzných aktivit, vysvětlování pojmŧ, upozorňování na moţná rizika a napomáhání v pochopení souvislostí. „Asistent za člověka s mentálním postižením nerozhoduje. Srozumitelnou formou podává informace (…) a tím uživateli napomáhá k tomu, aby o svém životě rozhodoval sám. Asistence jako forma pomoci se dříve než u lidí s mentálním postižením využívala u lidí s tělesným postiženým.“ (Matoušek & kol., 2005, s. 117) Na asistenci velmi úzce navazuje individuální práce. Liší se v tom, ţe asistence vyvaţuje chybějící dovednosti, kdeţto cílem individuální práce je dosaţení změny v klientově ţivotě. Dovednosti potřebné pro běţný ţivot se lidé s mentálním znevýhodněním neučí, ani nenaučí pozorováním jak je tomu u jejich vrstevníkŧ. Mnohdy také nemají dostatečný prostor pro nacvičování a vykonávání běţných aktivit mezi které patří praní, uklízení, nakupování apod. Při učení se nové věci si pracovník s uţivatelem a mnohdy i se zákonným zástupcem stanoví dlouhodobý cíl. k naplnění dlouhodobého cíle napomáhají menší dílčí cíle, které představují jednotlivé kroky. Spolu s plánováním dlouhodobého cíle se také plánuje doba během níţ má dojít k naplnění dohodnutých cílŧ. Vše je zaznamenáno v individuálním plánu. Po uplynutí stahovené doby se hodnotí, do jaké míry se podařilo plán uskutečnit. Metoda individuální je práce je také individuální a zcela závislá na potřebách uţivatele, protoţe kaţdý člověk mŧţe k cíli dojít pomocí jiných krokŧ, technik či za pomoci jiných pomŧcek. Pracovní a umělecká terapie je další metodou při práci s lidmi s mentálním postiţení. Hlavním záměrem pracovní a umělecké terapie je rozvoj jedince s mentálním postiţením za pomoci pracovní či jiné smysluplné činnosti. „Důraz přitom bývá kladen na odpovědnost a určitý řád, který uživatelé musí dodržovat. Jedním z cílů pracovní terapie je získání pracovních návyků.“ (Matoušek & kol., 2005, s. 119) s touto metodou 27
se mŧţeme setkat v rŧzných sociálních sluţbách jako jsou stacionáře, sociálně terapeutické díly, ústavy sociální péče. Lidé s mentálním postiţením se díky pracovním činnostem mohou cítit uţiteční. Práce není prováděna za vidinou přivýdělku (ikdyţ v některých situacích mohou uţivatelé dostávat motivační finanční odměnu) ale hlavním cílem je vyplnění volného času. Mezi umělecké terapie se řadí výtvarná hudební a taneční terapie. Tyto aktivity jsou vyuţívány častěji jako doplňkové aktivity, které jsou součástí určitého celku sluţeb, neţ samostatná činnost. Hlavním cílem těchto terapií je relaxece a podpora rozvoje člověka s mentálním postiţením. Pracovník pomocí rozhovoru nad uţivatelovým výtvarným dílem mŧţe lépe pochopit co má rád nebo co si představuje. Terapie mnohdy probíhá ve skupině, proto je dobrá pro sektávání se s jinými lidmi a tím i rozvoji spolupráce. Následující metoda pro práci s lidmi s menátlním postiţením je Komunitní podpora. „Cílem je vytvořit pro lidi s mentálním postižením domov, kde budou mít svoje místo.“ (Matoušek & kol., 2005, s. 120) Vytvoření komunity, ve které by ţili lidé bez postiţení společně s lidmi s postiţením přináší mnoho výhod. Mezi ně patří rozvoj spolupráce a to tím zpŧsobem, ţe kaţdý do komunity přináší jiné schopnosti a dovednosti čímţ se navzájem doplňují. Tato spolupráce nahrazuje pomoc asistentŧ. Starší pojetí sluţeb zahrnuje model péče jehoţ hlavní dŧraz je kladen na zajištění základním potřeb, které mají lidé s mentálním postiţením. Avšak při zaměření se na základní potřeby mohou být opomenuty jiné potřeby, jako je například potřeba seberealizace aj. (Matoušek & kol., 2005, s. 116120)
3.2 Služby poskytované rodinám dětí s mentálním postižením Rodina dítěte s mentálním postiţením se setkává s mnoha problémy, které sama není schopna zvládnout. Proto je potřeba, aby společnost na tyto problémy dostatečně reagovala. Rodinám tuto pomoc poskytují především sociální sluţby. Cílovou skupinou osob, jiţ mají sociální sluţby pomoci, nejsou pouze lidé společensky znevýhodněni či v nouzi, jsou to také jejich rodiny a okolí. Sluţby se dělí na veřejné, jeţ jsou financovány z veřejných rozpočtŧ, a na komerční. Sluţby komerční jsou poskytovány na základě smlouvy, uzavřené mezi uţivatelem a poskytovatelem. Cílem sociálních sluţeb je navrátit v co největší míře lidi se znevýhodněním, zpět do společnosti a tím i posílit kvalitu jejich ţivota. Sociální sluţby jsou také součástí
28
sociálního zabezpečení ČR. Konkrétně je řadíme do oblasti sociální pomoci (Matoušek & kol., 2007, s. 9 - 11) Sociální sluţby jsou definovány v zákoně číslo 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách. Nyní vypíši jednotlivé sluţby, které nabízejí pomoc rodinám dítěte s mentálním postiţením. Jedná se o tyto: sociální poradenství, raná péče, osobní asistence, pečovatelská sluţba, odlehčovací sluţby, centra denních sluţeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře a domovy pro osoby se zdravotním postiţením.
3.3 Sociální pracovník a jeho kompetence „Profese sociálního pracovníka vznikla jako reakce na potřebu řešit nové nepříznivé sociální situace, které způsobují problémy nejen jednotlivci, ale také celé společnosti.“ (Hanuš, 2007, s. 5) Sociální pracovník usiluje o zlepšení společnosti pomocí práce s jednotlivcem, rodinou, skupinou nebo komunitou. Jeho úkolem je být nápomocen při nápravě sociálních vztahŧ. Dále pomáhá člověku prostřednictvím učení ţádaných ţivotních postojŧ a chováním k lepšímu svobodnému ţivotu ve společnosti. Jednotlivcŧm, kteří mají problém se zapojením do komunity, napomáhá se zařazením se do společnosti. Sociální pracovník je také součásti multidisciplinárního týmu, coţ znamená, ţe spolupracuje s mnohými odborníky a zároveň by je měl spojovat. Řešení přibývajících sociálních problémŧ vyţaduje znalosti a dovednosti. To poukazuje na skutečnost, ţe: „sociální pracovník v žádném případě není lepší sekretářka či administrativní pracovnice.“ (Hanuš, 2007, s. 6). Sociální pracovník by měl chápat potřeby druhých a pomáhat jim v naplňování těchto potřeb, jeţ vznikly na základě problému, měl by to však dělat tak, aby se lidé na jeho pomoci nestali závislí. Jeho práce je tudíţ velmi pestrá. U sociálního pracovníka není kladen dŧraz pouze na jeho vzdělání a na dodrţování pracovní etiky (Navrátil, 200, s. 7), dŧraz je kladen také na jeho vlastnosti. Mezi schopnosti, které by měl sociální pracovník mít, patří komunikativnost, flexibilita, empatie. Sociální pracovník by se měl orientovat v potřebách a moţnostech klientŧ, měl by podporovat klienty v jejich soběstačnosti a také by samozřejmě měl znát metody a techniky sociální práce. Také je jeho povinností dodrţovat profesní etiku a být členem profesní společnosti. (Bajer, 2007, s. 18)4
4
Informace byly získány z rozhovoru s Monikou Střelkovou
29
Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách uvádí činnosti, které sociální pracovník vykonává, jedná se o tyto: „Sociální pracovník vykonává sociální šetření, zabezpečuje sociální agendy včetně řešení sociálně právních problémŧ v zařízeních poskytujících sluţby sociální péče, sociálně právní poradenství, analytickou, metodickou a koncepční činnost v sociální oblasti, odborné činnosti v zařízeních poskytujících sluţby sociální prevence, depistáţní činnost, poskytování krizové pomoci, sociální poradenství a sociální rehabilitace.“ (§109., z. č. 108/2006 Sb.) Dále definuje poţadavky pro výkon povolání sociálního pracovníka. Pro výkon této profese je tedy potřeba mít absolvovanou vyšší odbornou nebo vysokou školu oboru sociální práce a jiné obory, které zákon definuje (Např. sociální práce a pedagogika aj.) (Zákon 108/2006 Sb.) Nyní se budu věnovat jednotlivým rolím, tak jak je definuje Řezníček (1994, s. 57-58), které by měl sociální pracovník vykonávat. Pečovatel nebo poskytovatel služby - tato role sociálního pracovníka pomáhá klientŧm v oblastech, které kvŧli svému postiţení či nemoci nemohou vykonávat. Tuto roli pracovník poskytuje v pobytové či terénní sluţbě (u klienta v jeho domácnosti.) Role zprostředkovatele služby napomáhá klientovi zajistit kontakt s jinými sociálními sluţbami, jeţ by klientovi pomohly. Spočívá také v tom, ţe pracovník podá klientovi informace o stávajících sluţbách a zařízeních. Cvičitel (učitel) sociální adaptace pomáhá měnit klientovo chování, jeţ mu pomŧţe následně lépe řešit své problémy. Sociální pracovník klienta učí a povzbuzuje k pozitivní změně v chování. Tím se snaţí předcházet potencionální krizi. Sociální pracovník v rámci role poradce, terapeuta dává klientovi zpětnou vazbu ohledně jeho postojŧ či situace. Klient tak dostane nadhled nad svou situací, ve které se nachází. Od funkce případového manažera se očekává, ţe bude koordinovat sluţby, které jedinec mŧţe vyuţívat nebo jiţ vyuţívá. Cílem je zajistit, aby klient měl všechny sluţby, které vyuţívá efektivně sladěné. Manažerem pracovní náplně se sociální pracovník stává v zařízení, kde je potřeba skloubit mnoho pracovních aktivit. „V této souvislosti jde zejména o profesionály ve větších zařízeních, která mají rozsáhlou klientelu vynucující si operativní rozhodování a zasahování“ (Řezníček, 1994, s. 57) Další z rolí sociálního pracovníka je personální manažer neboli personalista. To znamená, ţe sociální pracovník řídí pracovníky zařízení. Organizuje výcviky, supervize, konzultace aj. Na tuto roli úzce navazuje administrátor. Jelikoţ je to funkce vedoucího pracovníka ne-li ředitele, úkolem této role je sluţbu rozvíjet, 30
zavádět nové pracovní postupy tak, aby vyhovovaly cílové skupině, na níţ je organizace zaměřená. Poslední rolí, kterou Řezníček uvádí, je činitel sociálních změn. To znamená, ţe se sociální pracovník účastní identifikaci a řešení společenských problémŧ a díky zapojení se do věcí správních či legislativních usiluje o zájmy společnosti i komunity. (Řezníček, 1994, s. 58)
31
PRAKTICKÁ ČÁST 4 Metodologie výzkumu Pro praktickou část své absolventské práce, jejíţ téma je: Těžkosti vyskytující se v rodině dítěte s postižením jsem zvolila metodu kvalitativního výzkumu, vzhledem k tomu ţe pomocí polostrukturovaného rozhovoru lze obsáhnout dané téma do hloubky a odhalit tak individuální problémy jednotlivých rodin. Cílem výzkumu je zjistit, s jakými obtíţemi se setkala rodina dítěte s mentálním postiţením (do 15 let věku dítěte) a co bylo rodičŧm nápomocné při zvládání těţkostí. Další oblastí, na kterou se ve svém kvalitativním výzkumu zaměřuji, je role sociálních pracovníkŧ. Především jsem se zaměřila na pomoc, která byla rodině poskytnuta sociálním pracovníkem.
4.1 Výzkumná otázka „Jakým problémům čelí rodiny dětí s mentálním postižením, co přispělo k zvládnutí problémů, setkala se rodina se sociálním pracovníkem a s čím rodině pomohl?“ Pro tuto výzkumnou otázku jsem si stanovila 3 cíle. 1. Zjistit, jakým problémŧm čelí rodina dítěte s mentálním postiţením. 2. Zjistit, co přispělo k vyřešení jimi definovaných problémŧ. 3. Zjistit, v jakých oblastech pomohl sociální pracovník rodině. Pro zodpovězení výzkumné otázky jsem si připravila tematické okruhy, které mi pomohou objasnění náhledu na danou problematiku. Zjistit jestli rodiče věděli o postiţení dítěte Vypořádání se s informací Vliv dítěte s postiţením na rodinu Setkání se sociálním pracovníkem Pomoc sociálního pracovníka
32
4.2 Metody získávání dat Ve svém výzkumu jsem pouţila polostrukturované interview. Podle Miovského (2006) je náročnější na technickou přípravu. Schéma, které vytváříme je pro nás (tj. tazatele) dŧleţité. Zahrnuje okruhy otázek, na které se budeme respondentŧ ptát. Pořadí okruhŧ je moţné podle potřeby zaměňovat, tak abychom dokázali z interview co nejvíce vytěţit. Měli bychom si nechat vysvětlit, jak účastník danou věc myslí, či chápe. Také tazatel by si měl ověřit, zda respondentově odpovědi správně rozumí. Máme tedy stanoven minimální okruh otázek, které musíme probrat, to znamená jádro. Prostředí, ve kterém interview probíhá, musíme věnovat větší pozornost. Prostory by měly odpovídat jak povaze rozhovoru, tak výzkumným otázkám. Rozhovor mŧţe být prováděn jak na prostranstvích či prostorách (jako je například park či kavárna) tak i ve standardizovaném prostředí (coţ mŧţe být například kancelář). Podle Miovského (2008) jsem rozdělila polostrukturované interview do čtyř fází. První fáze je přípravná. V této fázi se věnujeme jak přípravě otázek, tak i navazujeme kontakt s potenciálními účastníky výzkumu. Rozhovor povedu s rodičem (bude-li moţno s oběma rodiči) dítěte s mentálním postiţením. Nejdříve se tedy s nimi zkontaktuji, představím jim cíl svého výzkumu a samozřejmě je poţádám o spolupráci. Souhlasí-li, domluvíme si jiţ schŧzku. Druhá fáze se nazývá vzestup a upevnění kontaktu. Jestliţe nám dotazovaní odsouhlasí spolupráci na výzkumu, nemŧţeme spoléhat na to, ţe hned budou ochotni a schopni otevřít se a zároveň hovořit o tématech, které jsou pro ně citlivé či intimní. Proto v této fázi zjišťujeme údaje a pokládáme otázky, jeţ jsou méně citlivé. Tato fáze nám také pomŧţe zjistit, jak se dotazovaný vyjadřuje, jaká pouţívá slova, či gesta. Umoţňuje nám tak lepší pochopení. Pro rozhovor budu mít připravené tematické okruhy. Podle vhodnosti jsem měnila pořadí. Na fázi vzestupu a upevnění kontaktu velmi úzce navazuje fáze třetí s názvem jádro interview. To je tvořeno tematickými okruhy, které jsou spojeny s cíly výzkumu.: „tvoří tematické okruhy, které jsou v našem výzkumu přímo spojeny s jeho cíly a výzkumnými otázkami.“ (Miovský, 2006, s. 167) Jsou to ty nejdŧleţitější témata. Čtvrtá a poslední fáze, je závěr a ukončení. Miovský (2008) upozorňuje, ţe tato fáze je jedna z podceňovaných. Závěr interview je obtíţný v tom, ţe dotazovaný by neměl mít pocit, ţe je pouze zdrojem informací. Rovněţ bychom si měli dát pozor na to, 33
jestli jsme neotevřeli zvlášť citlivé téma, se kterým účastník dosud není vyrovnán. Tím by se mu mohl navodit nějaký ohroţující stav, k jehoţ zvládnutí by respondent potřeboval odbornou pomoc. Na rozhovory si vyhradím dostatek času, jelikoţ chci, abych nepŧsobila nervózně a aby se respondenti cítili plnohodnotně, ne jen jako zdroj informací.
4.3 Metodologie zpracování dat Pro zpracování získaných dat, jsem zvolila podle Miovského (2008, s. 197-229) zvukový záznam. Rozhovory nahraji na diktafon. Nahrávky mi pomohou ve zpracování detailních informací, které bych mohla opominout. Pomocí nahrávky si také lépe uvědomím kvalitu mluveného slova, jako je tón hlasu, pomlky a jiné. Zvukový záznam je také vhodný pro ověření validity výzkumu. Další metodou, kterou při rozhovorech pouţiji, je záznamový arch. Ten mi bude slouţit pro mé osobní poznámky, jako jsou například otázky, které mě v prŧběhu rozhovoru napadnou nebo body, u kterých bych se chtěla pozastavit či se k nim vrátit. Poté zvukový záznam převedu do podoby psaného slova, coţ se nazývá transkripce. Rozhovory jsem tedy doslovně přepsala. Vše co respondent říkal. Další práce s transkribovanou verzí textu bylo kódování dat. To proto, ţe samostatná transkripce textu není přehledná a těţko by se s ní pracovalo. Pod pojmem kódování si mŧţeme představit „Přiřazování klíčových slov či symbolů k částem textu, tak aby byla umožněna snadnější a rychlejší práce s těmito částmi.“ (Miovský, 2006, s. 219) Vyuţila jsem techniku barvení textu. Jednotlivé pasáţe v textu, které byly tematický podobné a odpovídaly mému výzkumnému cíli, jsem barevně označila. Toto barevné označení mi umoţnilo lepší orientaci v textu. To znamená, ţe po přepsání rozhovoru jsem si celou transkripci přečetla a oblasti, které se týkaly výzkumných otázek, jsem podtrhávala stejnou barvou. Dále jsem oblasti rozdělila do kategorií. Následně se tyto kategorie staly odpovědí na stanovené dílčí otázky. Všechny podtrţené informace jsem následně zařadila do kapitol. To znamená, ţe jsem vytvořila skupiny, do kterých jsem zařadila všechna zjištěná data. Na jednotlivé skupiny jsem se poté podívala přes výzkumnou otázku. Pro výslednou analýzu jsem zvolila deskriptivní přístup. Tento přístup je „založen na předpokladu, že procesy utřídění klasifikace a deskripce jsou samy o sobě analytickým postupem a hlubší analýza kvalitativních dat jdoucí za tyto fáze je příliš 34
spekulativní.(…) Jinými slovy, deskriptivní přístup v oblasti analýzy kvalitativních dat tvoří jakou základní bázi, z níž vcházíme a k níž se zpětně při interpretaci vztahujeme.“ (Miovský, 2006, s. 220-221)
4.4 Výběr vzorku a popis respondentů Pro výběr výzkumného vzorku jsem vycházela z Miovského (2008). Rozhodla jsem se pro metodu záměrného výběru. To znamená, ţe jsem vybrala potencionální účastníky na základě kritérií, které jsou pro výzkum podstatné. Přitom jsem však neuplatnila ţádné jiné specifické metody. Vybírala jsem rodiny, ve které se narodilo dítě s mentálním postiţením. Poţádala jsem pět rodin (tři byly rodiny mých přátel a jedna rodina mi byla doporučena právě díky jedné respondentce), z čehoţ čtyři souhlasily a poskytly mi rozhovor. Do výzkumu jsem zařadila široké spektrum rodin. Ať uţ se jednalo o úplnou rodinu, neúplnou či ovdovělou matku. Ve většině rodin mělo dítě s postiţením jednoho či více zdravých sourozencŧ. Respondentem č. 1 (déle jen R1) je rozvedená matka ţijící s třemi dětmi v domě na okraji města. Matka má 43 let, má ukončené středoškolské vzdělání. Syn David má 22 let a byla mu diagnostikována středně těžká mentální retardace s poruchou autistického spektra. David je druhé (prostřední) dítě a má dvě sestry. Starší sestra má čtyřiadvacet let, má ukončené středoškolské vzdělání a mladší sestra ve věku devatenácti let se v současné době připravuje na ukončení studia na obchodní akademii. Respondentem č. 2 (dále R2) jsou rodiče 23leté Petry, které lékaři diagnostikovali těžkou mentální retardaci a dále opitz-c-trigonocephali syndrom, atypický autismus, centrální hypotonický syndrom a praktickou hluchotu. Matka Petry má 65 let a ukončené středoškolské vzdělání. Otec má 64 let a ukončené vysokoškolské vzdělání. Petra nemá ţádné sourozence. Respondentem č. 3 (dále R3) je ovdovělá matka Ondry. Ondrovi je 26 let jeho diagnózou je středně těžká mentální retardace v terenu ADHD, nediferencovaná schizofrenie a agresivní chovní. Matka Ondry má 56 let a ukončené středoškolské vzdělání s výučním listem. Ondrŧv mladší bratr ve věku 23 let studuje vysokou školu. Matka s mladším synem ţije v bytě a Ondra byl svěřen do ústavní péče nedaleko bydliště matky. Respondentem č. 4 (dále R4) jsou rodiče 14letého Viktora, kterému byl diagnostikován Downův syndrom. Matka Viktora má 46 let a je středoškolsky 35
vzdělaná. Otec má vystudovanou vysokou školu. Jeho věk je 44 let. Viktor má dva bratry, starší bratr má patnáct let a studuje gymnázium. Mladší Viktorŧv bratr má 11 let, je ţákem základní školy. Celá rodina se před 5 lety přistěhovala do České republiky ze sousedního Polska a bydlí v bytě v pohraničním městě. Výzkumu se tedy účastnili členové čtyř rodin, z toho čtyři matky ve věku od 43 do 65 let a dva otcové ve věku 44 a 64 let, pečující o děti, jimţ byla stanovena diagnóza středně těţká a těţká mentální retardace. Věk dětí se pohyboval v rozmezí 14 aţ 26 let.
4.5 Realizace výzkumu Na podzim roku 2013 jsem telefonicky oslovila pět rodin, ve kterých ţije dítě s mentálním postiţením. Čtyři respondenti kladně reagovali na mou ţádost udělat s nimi interview, které pouţiji do své absolventské práce, a domluvili jsme si schŧzku. Rozhovory se uskutečnily v období od zimy 2013 do jara 2014. Tři respondenty jsem navštívila v jejich domě, či bytě, čili v jejich přirozeném prostředí. S jedním respondentem proběhl rozhovor na společenské Mikulášské akci organizované Sdruţením rodičŧ dětí s mentálním postiţením. Rozhovory trvaly v rozmezí pŧl aţ celé hodiny. V případech rozhovorŧ v přirozeném prostředí respondentŧ, byli v domácnosti všichni členové, coţ někdy pŧsobilo rušivě. Jelikoţ se děti ptaly rodičŧ na informace, které nejsou pro mŧj výzkum dŧleţité. V rámci ochrany osobních údajŧ jsem tyto krátké dialogy rodinných příslušníkŧ nepřepsala do transkripce. Rodiče mi také dali souhlas k tomu, abych mohla jména jejich dětí a druh postiţení uvést ve své práci. Všichni respondenti mi poskytli velmi zajímavá data, která jsem po ukončení rozhovoru přepsala ze zvukové nahrávky do textové podoby. Dále jsem transkripci začala analyzovat.
36
5 Analýza dat Získaná data jsem zařadila do analytických kategorií. Dále jsem se snaţila zachytit hlavní myšlenku odpovědí a následně jsem jednotlivé odpovědi porovnávala.
5.1.1 Těžkosti, se kterými se rodina setkala Podle získaných dat z jednotlivých rozhovorŧ jsem definovala těţkosti, se kterými se rodina setkala. Nyní se tedy budu věnovat jejich popisu. Nevědomost o postižení Ţádná z matek, respondentek, nevěděla, ţe se narodí dítě s postiţením, a proto jeden z velkých prvotních problémŧ je nevědomost o handicapu, které dítě má. Věděly, ţe dítě je v něčem jiné, ţe se chová jinak neţ okolní děti, ţe se pomaleji vyvíjí, ale mnohdy nevěděly kvŧli čemu to tak je. Podle slov matek bylo těţší nevědět o postiţení, neţ následné vyrovnání se s tím. „Davidovi byl autismus poprvé diagnostikován v 5-ti letech. (…) Takže nejhorší bylo opravdu nevědět.“(R1) „Dlouho jsme nevěděli co se děje, proč tam je (na oddělení) a nepřinesli ho nám“ (R4) Obavy o zdravotní stav dítěte s mentálním postižením Většina respondentŧ se shodla na tom, ţe velkým problémem byl zdravotní stav. Jelikoţ je u těchto dětí obvyklé, ţe mají niţší imunitu a jsou náchylné k nemocem, většina respondentek se bála, ţe jejich dítě bude neustále nemocné. Rŧzné zdravotní potíţe jako například ochablé svalstvo nebo špatné uzavírání hrtanové příklopky jsou příčinou mnoha dalších zdravotních komplikací. „Na počátku to byl zápal plic a my jsme se báli, že bude pořád něco.“(R4) „Měsíc nemocná, čtrnáct dví zdravá a takhle to šlo pořád.“(R2) Neprofesionální chování lékařů Respondentky také zmiňovaly nepříjemný přístup lékařŧ, se kterými spolupracovaly. Lékaři se chovali neprofesionálně ať uţ k nim nebo k jejich dětem. Coţ respondentkám situaci ještě více ztěţovalo. Jedna z respondentek uvedla, ţe lékař odmítal provést lékařský zákrok, i kdyţ bylo zřejmé, ţe právě tento problém je příčinou dalších zdravotních komplikací. Neprofesionalitu lékařŧ bychom mohli zahrnout také do těţkostí týkající se nevědomosti o postiţení. Jelikoţ jak respondentka uvedla, lékaři 37
ji posílali od jednoho odborníka ke druhému a ţádný pořádně nevěděl, o co se jedná. Rodiče dětí se taktéţ shodli na tom, ţe mělo-li jít dítě na nějaký zákrok či vyšetření, lékaři nechtěli vyhovět poţadavkŧm rodičŧ, aby byli spolu s dítětem hospitalizovaní. Nakonec však ţádosti vyhověli, kdyţ zjistili, ţe je potřeba, aby byl rodič přítomen. V jiném zdravotnickém zařízení však s tímto problém nebyl. Projevy nevhodného chování dítěte s postižením a rekce okolí Další z těţkostí, která z rozhovoru vyplynula, je chování dítěte. Dítě nedokáţe rozpoznat chování, které je ve společnosti povaţováno za nevhodné a tak projevuje své emoce bez ohledu na místo. Respondenti jmenovali projevy chování jako je vřískot, tleskání, kopání, hlasité povídání na místech, kde se očekává ticho (jako například divadlo, kostel aj.) Agresivita dítěte je také projevem nevhodného chování dítěte, se kterým se rodiče setkali. Takové neţádoucí chování vzbuzuje pozornost okolí, a jestliţe není na první pohled zřejmé, ţe má dítě nějaký handicap, rodičŧm to zpŧsobuje nepříjemnosti. Stojí také před otázkou, zda lidem (které znepokojuje chování dítěte) budou vysvětlovat, ţe dítě má postiţení. Rodiče trápí nejen to, ţe je jejich dítě jiné, ale i to, ţe se mu mohou jiní posmívat „Když jdeš s takovým děckem a pak ti začne vřískat a já nevím kopat mrskat sebou na zem, tak si každý řekne, on je takový. Kdysi jsem vlastně vytáhla průkazku a vysvětlovala, že je postižený. Pak jsem si řekla, že to kašlu, co já komu budu vysvětlovat.“ (R1) Neprofesionální postoj společnosti v porevoluční době Matky, jejichţ dítě se narodilo začátkem 90. let, tak vnímali největší obtíţ v tom, ţe se cílily samy, nemohly se obrátit na ţádnou sluţbu, jak je to moţné dnes. Jestliţe se potřebovaly něco dozvědět, musely samy shánět informace a málo kdo jim podal přesné informace. Respondentky taky uvedly, ţe potřebovaly-li něco vyřešit na úřadě, byly odkazovány z jedné kanceláře do druhé a mnohdy si pracovnice na úřadě nevěděly rady. Z rozhovorŧ také vyplynulo, ţe bylo pro ně těţké chodit s dítětem do společnosti, protoţe společnost nebyla zvyklá na přítomnost lidí s postiţením. Tito lidé byli dříve zavírání do ústavŧ. Respondentkám také bylo od lékařŧ doporučováno, aby své dítě svěřily do ústavní péče, coţ matky nerady slyšely, jelikoţ to bylo jejich milované dítě. „On je 92 (ročník) a tehdy měl vlastně tu výhodu, že já jsem mohla rozhodovat o tom, jestli půjde u ústavu, kdyby to bylo před 89 tak se se mnou o tom nikdo nebude bavit.“(R1)
38
Ekonomická situace Respondenti se setkali s ekonomickými problémy, především proto, ţe jeden z rodičŧ musel zŧstat doma při dítěti a pečovat o něj. Respondenti popisovali, v jak obtíţné byli situaci, kdyţ ţili pouze z jednoho platu.
5.1.2 Prostředky zvládání obtížné situace Podpora přátel a rodiny Přátelé, se kterými je rodina v kontaktu, jsou pro respondenty velmi povzbuzující. Respondenti potřebují vědět, ţe existuje někdo, o koho se mohou opřít, s kým se mohou sdílet a kdo jim pomŧţe. Členové širší rodiny pomohli a stále pomáhají respondentŧm při péči o dítě s postiţením. Rodina se tak mŧţe na nějaký čas věnovat svým zájmŧm a koníčkŧm. Je-li v rodině další dítě i to respondenti vnímají za velký přínos. Dítě s postiţením se mŧţe od zdravého dítěte sourozence učit. s ohledem na tuto skutečnost je zřejmé, ţe dítě, vyvíjející se v normě bez obtíţí, vývojem doţene svého sourozence s postiţením, a proto se stane jeho pomocníkem. Rodiče se shodli na tom, ţe děti s postiţením mají často ve svých sourozencích vzor a poslechnou je. Dítě s postiţením bere svého sourozence snadněji jako autoritu, neţ rodiče. Vzdělávací a volnočasové instituce Prostřednictvím speciálních škol, které navštěvuji děti respondentŧ, došlo k výraznému zlepšení nejen zdravotního stavu, ale také k podpoře samostatnosti (např. stravovací návyky), posílení pravidelného denního reţimu dítěte, dodrţování denních aktivit, coţ pro matku, která má syna s poruchou autistického spektra, bylo velmi přínosné. Škola dala matce rady, jak pracovat se synem doma (jako například poradila jak pouţívat piktogramy). Od respondentŧ jsem se dozvěděla, ţe se dlouhou dobu snaţili své dítě naučit běţným věcem, jako je například jíst lţící. Po nástupu do vzdělávacího zařízení jakým je školka, děti viděli, ţe všichni ostatní jí lţící a proto i samo dítě začalo mít snahu lţíci k jídlu pouţívat. Dětem s postiţením tak byl umoţněn kontakt se sociálním prostředím, díky němuţ mohly být navázány nové přátelské a sociální vztahy. Respondenti se také shodli na tom, ţe na pobyt ve školním nebo ústavním zařízení si děti dříve, či později zvykly, protoţe zapadly do kolektivu vrstevníkŧ, ve kterém se cítily dobře. V ústavním či jiném zařízení se omezily projevy agrese. Volnočasové aktivity, do níţ řadíme tábory a výlety organizované školským zařízením, jsou velkou pomocí v tom, ţe rodiče si mohou na nějaký čas odpočinout od
39
kaţdodenní péče o dítě s handicapem a zároveň měli příleţitosti věnovat se zdravým dětem a jejich koníčkŧm (např. jízda na kole). Vnitřní vyrovnání se s obtížnou situací Při zaměření se na prostředky, které pomohly rodině zvládnout obtíţné situace, jsem z rozhovorŧ dostala odpověď, kdy si matky respondentky musely uvědomit, co je pro ně dŧleţité a co je vlastně ten hlavní problém který se snaţí překonat. Pro zvládnutí obtíţné ţivotní situace motivovaly matky sebe sama pomocí intrapersonálního rozhovoru. „Řekla jsem si: Je to tvůj syn, a ty za to nemůžeš, můžeš za něj rozhodovat, tak ti ho nikdo nevezme a nedá ho do ústavu, a hlavně, že jsi našla někoho, kdo ti poradí.“ (R1) Sociální pracovník Při řešení těţkostí pojených s ekonomickými problémy, byl nápomocen sociální pracovník, který rodičŧm poradil, na co všechno mají nárok ze státního sociálního zabezpečení a kde by měli o příslušné dávky a příspěvky poţádat.
5.1.3 Oblasti, ve kterých se rodina setkala se sociálním pracovníkem a s čím pracovník pomohl Respondenti uváděli, ţe ve většině případŧ se setkali se sociálním pracovníkem na obecním úřadě, kde rodiče ţádali o pomoc ve finanční situaci. Ekomonická situace Sociální pracovník byl především poradcem při řešení finančních záleţitostí rodiny. Respondenti uvádí, ţe se se sociálním pracovníkem setkali na příslušném obecním úřadě v místě jeho bydliště. Pracovník jim poradil, o které dávky a příspěvky v rámci státní sociální podpory a pomoci v hmotné nouzi, mají nárok. Sociální pracovník byl také nápomocen při vyplnění formulářŧ. Ústav sociální péče Respondentka, jejíţ syn vyuţívá ústavní péči, se setkala se sociálním pracovníkem právě v ústavu sociální péče pro děti a mládeţ, přičemţ si nebyla jistá, v čem jí pracovník pomohl. Pracovník je dle jejich slov zaneprázdněný tím, ţe sedí ve své kanceláři a věnuje se papírovým záleţitostem, neţ aby svŧj čas věnoval uţivatelŧm.
40
5.2 Výsledky analýzy dat Ze zkoumané oblasti týkající se těţkostí v rodině dítěte s mentálním postiţením vyplynuly tyto výsledky. První velkou obtíţí, s níţ se rodina setkala, byla nevědomost a nejistota, s čímţ se pojí přístup lékařŧ. Po sdělení diagnózy rodiče proţívali obavy o zdravotní stav dítěte, trápili se představami, ţe jejich dítě bude vystavováno těţkým či nepříjemným zákrokŧm. Z výzkumu také vyplynula informace týkající se těţkosti poukazující na reakce veřejnosti na dítě s mentálním postiţením. V neposlední řadě je jako zátěţ definovaná finanční stránka rodiny. Z výzkumu je také moţné se určit faktory přispívající k vyřešení obtíţných situací. Jedná se zejména o podporu ze strany rodiny, přátel a jiných institucí, jeţ mohou pomoci rodičŧm pomoci s péčí o dítě s mentálním postiţením. Dalším pomocným faktorem těţké situaci je vnitřní vyrovnání se se skutečností, jiţ rodiče nemohou změnit. Z výše uvedeného výzkumu je patrné, ţe všichni respondenti, rodiče dítěte s mentálním postiţením měli moţnost setkat se s prácí sociálního pracovníka a to především na obecním úřadě. Pracovníci jim byli nápomocní při vyřizování dávek, podpor a ostatních výhod, na které měli nárok.
5.3 Diskuse Z výsledkŧ vyplývá, ţe jedna z největších těţkostí v dosavadním ţivotě rodičŧ dětí s postiţením byla především chvíle, kdy rodiče ještě nebyli seznámeni s diagnózou dítěte. Ve většině případŧ pouze tušili, ţe něco není v pořádku, ale nedokázali říci čím to je. Po stanovení diagnózy se rodiče báli o své dítě. Báli se jak toho, ţe zdravotní stav dítěte s postiţením bude velmi špatný, tak i toho, ţe dítě bude snášet pohrdání ze strany společnosti. Tento fakt mě velmi překvapil, jelikoţ jsem předpokládala, ţe největším problémem bude vypořádání se s informací. Dalo by se tedy říci, ţe rodiče postiţení dítěte prostě přijali. Uvědomovali si totiţ, ţe mají v tomto směru omezené moţnosti a tak se alespoň snaţit o zkvalitnění ţivota dítěte. Například formou rehabilitace aj. Velkým překvapením pro mne byly výsledky výzkumu týkající se mnohdy poněkud kontroverzních přístupŧ lékařŧ. Respondenti byli na jedné straně přístupem lékařŧ znepokojeni a na straně druhé jiní lékaři rodičŧm hodně pomohli, jelikoţ jim nabídli veškerou pomoc, kterou potřebovali (např. zařídili termíny vyšetření u jiných odborníkŧ) Jak někteří rodiče uvedli, bylo pro ně velmi nepříjemné a často šokující 41
slyšet od lékařŧ rŧzná doporučení (např. dát své dítě do ústavní péče), coţ mělo za dŧsledek to, ţe nyní jiţ raději k lékařŧm pro radu nejdou a navštěvují je pouze v nejnutnějších případech. Neméně zajímavé pro mě jsou zkušenosti rodičŧ s více dětmi. Jak se mŧţe zdát, výchova dítěte s postiţením je pro rodinu po všech stránkách velmi náročná a někteří si neumí představit, jak by více dětí v rodině zvládli vychovat. Ale i přesto jsem se od svých respondentŧ dozvěděla, ţe má-li dítě s postiţením sourozence, je to nejen pro něj ale i pro celou rodinu, velkým přínosem. Co se týče role sociálních pracovníkŧ v ţivotě respondentŧ, velmi mě překvapilo, ţe se s nimi dotazovaní nejčastěji setkali na úřadě. a to především proto, ţe v dnešní době sociální sluţby zaznamenaly velký rozvoj, tudíţ jsem nepředpokládala, ţe obecní úřad nebude jediným místem, kde došlo ke kontaktu se sociálním pracovníkem. Sami respondenti reagovali na otázku, zdali a za jakých okolností se setkali při řešení jejich problémŧ se sociálním pracovníkem, dost nejistě, s tím ţe bylo znát, ţe vlastně ani nevědí, jak by jim mohl sociální pracovník pomoci, nebo jaká by mohla být jeho role v pomoci v jejich situaci. Dobrým příkladem je toho dotaz jedné z respondentek, kde se vlastně se sociálním pracovníkem mŧţe setkat a co jí mŧţe takový pracovník nabídnout. Jisté neinformovanosti respondentŧ v této oblasti tak přisuzuji i to ţe se respondenti také v rozhovorech zmínili o „paní z úřadu“, která přišla k nim domŧ na kontrolu. Tato informace mě zajímala, a proto jsem se doptávala na podrobnosti. Jednalo se o sociální pracovnici, která byla u rodiny na sociálním šetření. Respondenti se také zmínili o tom, ţe jejich známí jím vyprávěli o pracovnicích, které byly nepříjemné a na šetřeních jim dle slov dotazovaných kontrolovali skříně i lednice. S takovými případy mí respondenti zkušenosti nemají, pouze z doslechu. Kvalitativní výzkum prostřednictvím polostrukturovaného rozhovoru mi umoţnil dát prostor respondentŧm, sdělit data, která vnímali za dŧleţité potřebné. Na druhou stranu získaná data jsou ovlivněny individualitou respondentŧ. Široké spektrum účastníkŧ výzkumu mi pomohlo získat náhled na problematiku těţkostí, vnímanou ze strany jak úplné, neúplně, křesťanské či nekřesťanské rodiny. Získaná data mohla být do určité míry ovlivněna obavami z nahrávání rozhovoru, kterou jsem zpozorovala na začátku všech rozhovorŧ. Zkoumaná problematika je velmi rozsáhlá a respondenti mi poskytli mnoho zajímavých informací, které se sice mnohdy nevztahovaly přímo k cíli mé práce, ale mohou však být podkladem, pro jinou práci, ve které by se dalo zaměřit například na 42
jednotlivé sociální vztahy, ať uţ mezi členy rodiny (například sourozenecké), tak i se společnosti, ve které rodina dítěte s mentálním postiţením ţije. Jelikoţ se děti mých respondentŧ narodily v devadesátých letech a sociální práce v tomto období zaznamenala mnoho změn, respondenti, se kterými výzkum probíhal, se setkali se sociálním pracovníkem pouze na příslušném obecním úřadě, kdyţ potřebovali pomoci s jejich finanční situací. Doporučila bych proto tyto zkušenosti porovnat se zkušenostmi z rodin dítěte s mentálním postiţením, jejichţ dítě se narodilo v pozdější době. Závěrem této kapitoly bych se chtěla věnovat moţným slabinám výzkumu. Jeden z limitŧ mého výzkumu spatřuji v nervozitě jak respondentŧ, tak částečně i mé a to především proto, ţe se jedná o téma osobního a pro někoho moţná i nepříjemného charakteru. Respondenti se obávali, ţe mi nebudou schopni poskytnout data, která potřebuji. Jako slabinu vnímám také svou nezkušenost s kvalitativním výzkumem. Nyní zpětně vím, ţe jsem se nemusela některými oblastmi v rozhovorech tolik podrobně zabývat a naopak některým oblastem jsem nevěnovala tolik pozornosti, jak by bylo vhodné, coţ mŧţe být dŧvodem toho, ţe by mŧj výzkum mohl přinést více informací.
43
Závěr Cílem mé práce bylo zjistit, s jakými problémy se setkala rodina dítěte s mentálním postiţením a jak tyto problémy řešila. Dále jsem se zabývala tím, zda se setkala rodina dítěte s mentálním postiţením se sociálním pracovníkem, a také tím jestli jim byl sociální pracovník nápomocen při řešení problémŧ. Prostřednictvím kvalitativního výzkumu, ve kterém jsem se metodou polostrukturovaného rozhovoru zaměřila na několik rodin s dítětem s mentálním postiţením z mého okolí, jsem identifikovala problémy, se kterými se tyto rodiny setkaly. Hlavní problémy respondenti spatřovali v nevědomosti o diagnóze dítěte, vypořádání se s informací, ţe jejich dítě má mentální postiţení a také to jak k nim přistupovala společnost. V tomto smyslu se jednalo jak o přístup lékařŧ, tak i o přístup společnosti, v níţ rodina s dítětem s mentálním postiţením ţije. Co se týče zvládání zátěţových situací, z výzkumu vyplynulo, ţe největší podporou rodin dítěte s mentálním postiţením byly jejich rodiny a okruh blízkých přátel, v neposlední řadě však také instituce poskytující sluţby ať uţ sociálního či vzdělávacího charakteru. S ohledem na výpovědi respondentŧ byl sociální pracovník zainteresován do řešení jejich situace většinou jen jako zprostředkovatel při získávání finančních prostředkŧ. Pojmenováním
a zveřejněním
zkušeností
rodin
s dítětem
s mentálním
postiţením, mŧţe pomoci veřejnosti pochopit situaci, kterou rodina proţívala či proţívá. Mnohé těţkosti, které z výzkumu vyplynuly, byly částečně shodné s těmi, které uvádím teoretické části mé práce, avšak co se týče zvládání problematických oblastí, zde nastaly odlišnosti a to z dŧvodu individuality rodiny.
44
Seznam literatury BAJER, P. (2007). "Úkolem sociálních pracovníkŧ je pomáhat, nikoliv činit zázraky." Sociální práce/Sociálná práca, č.1, s. 17-20 FISCHEr, s. (2009). Sociální patologie. Praha: Grada Publishing. GOFFMAN, E. (1963) 1993. Stigma. Poznámky o způsobech zvládání narušené identity. Praha: Sociologické nakladatelství. IFSW - DEFINITIONOFSOCIALWORK. DOSTUPNÉ Z: http://ifsw.org/policies/definition-ofsocial-work/ [posl.akt. 8.6.2012] [cit. 20. 4. 2014] .JANDOUREK, J. (2012). Slovník sociologických pojmů. Praha: Grada Publishing. KERROVÁ, s. (1997). Dítě se speciálními potřebami. Praha: Portál. KLEVETOVÁ, D. (2008). Motivační prvky při práci se seniory. Praha: Grada Publishing. KLIMENTOVÁ, E. (2001). Teorie a metody sociální práce I. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. KOCOURKOVÁ, V., (2014) Informace o typech zdravotního postiţení – Mentální postiţení. [online]. Dostupné z: http://www.alfabet.cz/index.php/informace-o-typechzdravotniho-postizeni/mentalni-postizeni [posl. akt. 18. 2. 2014] [cit. 20. 4. 2014]. MATĚJČEK, Z., & DYTRYCH, Z. (1994). Děti, rodina a stres. Praha: Galén. MATĚJČEK, Z., & DYTRYCH, Z. (1997). Jak a proč nás trápí dítě. Praha: Grada Publishing. MATĚJČEK, Z., (1994). O rodině vlastní, nevlastní a náhradní. Praha: Portál MATOUŠEK, O. a. (2012). Základy sociální práce. Praha : Portál. MATOUŠEK, O. (2008). Metody a řízení sociální práce. Praha: Portál. MATOUŠEK, O. (2003). Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické nakladatelství. MATOUŠEK, O., KOLÁČKOVÁ, J., & KODYMOVÁ, P. (2005). Sociální práce v praxi. Praha: Portál. MATOUŠEK, O., KŘIŠŤÁN, A., MUSIL, L., & SMUTEK, M. (2013). Encyklopedie sociální práce. Praha: Portál. MIOVSKÝ, M. (2006). kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada publishing. NAVRÁTIL, P. (2000). Úvod do teorií a metod sociální práce. Brno: Národní centrum pro rodinu. 45
NOVOSÁD, L., GIRGLEOVÁ, L. (2013). „Aplikace konceptu sociálního fungování u dospělého klienta s mentálním postiţení.“ Sociální práce/ Sociálná práca, č. 3, s. 60. PIPEKOVÁ, J. (2010). Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido. PUŠOVÁ, E. Mentální znevýhodnění jako stigma pro pečující členy rodiny. Plzeň, 2013. diplomová práce (Mgr.). ZÁPADOČESKÁ UNIVERZITA V PLZNI. Fakulta filozofická ŘEZNÍČEK, I. (1994). Metody sociální práce. Praha: Sociologické nakladatelství. SELIKOWITZ, M. (2011). Downův syndrom. Praha: Portál. ŠVARCOVÁ, I. (2011). Mentální retardace. Praha: Portál. VÁGNEROVÁ, M. (2008). Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál. VÁGNEROVÁ, M., STRNADOVÁ, I., & KREJČOVÁ, L. (2009). Náročné mateřství být matkou postiženého dítěte. Praha: Karolinum. VALENTA, M., & MÜLLER, O. (2007). Psychopedie. Praha: PPRTA. VANČURA, J., (2007). Zkušenost rodičů dětí s mentálním postižením. Brno: Společnost pro odbornou literaturu VESELÁ, R. a. (2003). Rodina a rodinné právo. Praha: Eurolex Bohemia. Zákon o sociálních službách. Zákon č. 108/2006 Sb., v účinném znění ke dni 1. 4. 2014.
46
Anotace Cílem mé práce je zjistit pomocí kvalitativního výzkumu, s jakými problémy se setkala rodina dítěte s mentálním postiţením a jak tyto problémy vyřešila. Kromě toho jsem se také zaměřila na to, zda byla rodina s kontaktu se sociálním pracovníkem a pokud ano, jak jim byl nápomocen s řešení jejich problémŧ. V teoretické části se zabývám vymezením mentálního postiţení, dále se zaměřuji na stigma, se kterým se rodina dítěte s mentálním postiţením setkává. Konec teoretické části tvoří těţkosti rodiny, postihující rodinu při výchově tohoto dítěte a následné sociální práci zaměřující se na práci s lidmi s mentálním postiţením. V empirické části popisuji metodologii kvalitativního výzkumu, interpretaci získaných dat a následnou diskuzi věnující se interpretaci. Výsledky mé práce popisuji v závěru.
Abstract The aim of my thesis is to find out what problems the family, having a mentally disabled child, went through and how did they solve these problems. I used the qualitative research. Except for that i focused on the fact if the family was in touch with a social worker. If yes, how helpful was the person in solving their problems.In a theoretical part i am concerned with the definition of the mental disability, i look into a stigma which the family of a mentally disabled child meets with. The end of the theoretical part is about troubles that the family, bringing up such a child, goes through and about the consequent social work focused on the mentally disabled people. In the empiric part i describe the methodology of the qualitative research, the interpretation of gained datas and the subsequent discussion about this topics. I summarize the results of my work at the end
