SOCIÁLNÍ SLUŽBY A POTŘEBY RODIN S DÍTĚTEM SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM

MASARYKOVA UNIVERZITA Fakulta sociálních studií Katedra sociální politiky a sociální práce

Věra DVOŘÁKOVÁ, DiS.

SOCIÁLNÍ SLUŽBY A POTŘEBY RODIN S DÍTĚTEM SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM

Bakalářská práce

Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Jitka Navrátilová, Ph. D. Praha 2012

Prohlášení Prohlašuji, že jsem závěrečnou práci zpracovala samostatně a že jsem uvedla všechny použité informační zdroje a literaturu. Tato práce ani její podstatná část nebyla předložena k získání jiného nebo stejného akademického titulu.

V Praze dne 4. ledna 2012 podpis 2

Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala vedoucí mé práce Mgr. Jitce Navrátilové, Ph. D. za odborné vedení, rady a připomínky. Dále děkuji všem rodinám za poskytnuté rozhovory. V neposlední řadě děkuji rodině a přátelům za podporu v průběhu celého studia.

3

OBSAH 1 Úvod ........................................................................................................................... 7 Teoretická část ............................................................................................................. 9 2 Rodina a její funkce .............................................................................................10 2. 1 2. 1. 1 2. 1. 2 2. 1. 3

2. 2

Vývoj rodiny............................................................................................................ 10 Tradiční rodina....................................................................................................................... 10 Moderní rodina....................................................................................................................... 11 Rodina v pozdní moderní době ......................................................................................... 11

Rodičovské funkce ................................................................................................. 12

3 Životní situace – dítě se zdravotním postižením .........................................15 3. 1 3. 1. 1

Specifika rodin s dítětem se zdravotním postižením ....................................... 17 Vyrovnávání se s faktem dítěte se zdravotním postižením..................................... 17

4 Potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením ...................................20 4. 1

Zvýšená potřeba informací ..................................................................................................... 20

4. 2

Zvýšená potřeba péče o dítě ................................................................................................... 21

4. 3

Potřeba pomoci okolí ................................................................................................................. 21

4. 4

Zvýšená potřeba finančních prostředků .......................................................................... 22

4. 5

Zvýšený stres v rodině............................................................................................................... 22

4. 5. 1

Syndrom vyhoření ................................................................................................................. 23

5 Sociální služby.......................................................................................................25 5. 1

Zákon o sociálních službách ................................................................................................... 26

5. 2

Druhy služeb pro rodiny se zdravotně postiženým dítětem ................................. 27

5. 2. 1

Sociální poradenství ............................................................................................................. 27

4

5. 2. 2 5. 2. 3 5. 2. 4 5. 2. 5 5. 2. 6 5. 2. 7 5. 2. 8

Raná péče ................................................................................................................................. 28 Osobní asistence .................................................................................................................... 28 Pečovatelská služba .............................................................................................................. 29 Odlehčovací služby................................................................................................................ 29 Denní stacionáře .................................................................................................................... 29 Týdenní stacionáře ............................................................................................................... 30 Domovy pro osoby se zdravotním postižením ............................................................ 30

6 Systém ucelené rehabilitace .............................................................................31 6. 1 6. 1. 1 6. 1. 2 6. 1. 3 6. 1. 4

6. 2

Druhy rehabilitací .................................................................................................. 31 Léčebná rehabilitace............................................................................................................. 31 Sociální rehabilitace ............................................................................................................. 32 Pedagogická rehabilitace .................................................................................................... 32 Pracovní rehabilitace ........................................................................................................... 32

Kruhová péče .......................................................................................................... 32

Empirická část ............................................................................................................34 7 Metodika výzkumu .............................................................................................. 35 7. 1

Strategie výzkumu ....................................................................................................................... 36

7. 2

Zkoumaná jednotka, zjišťovací jednotka a její výběr ................................................ 36

7. 2. 1

Popis zkoumaného vzorku ................................................................................................. 37

7. 3

Technika sběru dat a průběh výzkumného šetření .................................................... 38

7. 4

Operacionalizace .......................................................................................................................... 39

8 Interpretace zjištěných výsledků ....................................................................40 8. 1 8. 1. 1

8. 2 8. 2. 1

8. 3 8. 3. 1

8. 4 8. 4. 1

8. 5 8. 5. 1

8. 6 8. 6. 1

8. 7 8. 7. 1

8. 8 8. 8. 1

8. 9

Dílčí výzkumná otázka č. 1 ...................................................................................................... 40 Odpověď na DVO1 ................................................................................................................. 41







Dílčí výzkumná otázka č. 8 ...................................................................................................... 47 Odpověď na DVO8..................................................................................................................47

Dílčí výzkumná otázka č. 9 ...................................................................................................... 47

5

8. 9. 1

8. 10

Odpověď na DVO9..................................................................................................................48

Dílčí výzkumná otázka č. 10 ................................................................................................... 48

8. 10. 1

8. 11

Odpověď na DVO10 ...............................................................................................................49

Dílčí výzkumná otázka č. 11 ................................................................................................... 49

8. 11. 1

Odpověď na DVO11 ...............................................................................................................50

9 Závěr ........................................................................................................................ 51 Seznam zdrojů informací ........................................................................................ 53 Anotace ........................................................................................................................ 55 Annotation .................................................................................................................. 55 Jmenný a věcný rejstřík ........................................................................................... 57 Seznam příloh ............................................................................................................ 59

6

KAPITOLA 1 Úvod Hlavním důvodem, proč jsem si zvolila toto téma pro svou bakalářskou práci, je to, že se v rámci praxe setkávám s rodinami, které mají děti se zdravotním postižením a nejsou vždy spokojeni s nabídkou sociálních služeb. Z historického pohledu se postavení osob se zdravotním postižením zlepšilo. Tomeš (2001) uvádí, že ve starověku, např. ve Spartě, byly nemocné děti usmrcovány. Tento postup schvaloval i Platon, který považoval Spartu za nejdokonalejší městský stát své doby. Zastával názor, že nemocné a zraněné občany je potřeba léčit a starat se o ně jen v případě, ve kterém je naděje, že naleznou své místo ve společnosti a při dělbě práce. Pokud takovéto umístnění ve společnosti nenaleznou, nejsou užiteční a není tedy potřeba se o ně starat. Postupem času docházelo ke změnám a k rozvoji chudinské a sociální péče. Začínala být posilována práva osob nemocných a se zdravotním postižením. K tomu přispělo hlavně osvícenství a jeho hlavní představitelé (Rousseau, Voltaire, Montesquieu), kteří propagovali nezadatelné lidské právo na život. O lidi nemocné, se zdravotním postižením a chudé pečovala do 18. století převážně církev a rodina. Od 19. století přechází povinnost péče na obce, které začaly zřizovat nové instituce a zákony, které zajišťovaly pomoc potřebným. V Českých zemích se podpora osob a rodin, které se dostaly do obtížných životních situací, slibně rozvíjela. Tento rozvoj pak zastavily světové války a nástup komunismu.

7

Komunisté byli přesvědčeni, že socialismus vyřeší všechny sociální problémy a sociální pomoc není potřeba (Tomeš, 2001). V posledních desetiletích, s nástupem demokracie došlo k velkému posunu. Okruh a spektrum sociálních služeb se značně rozšířil (Tomeš, 2001). Tento fakt potvrzují i Francová, Kozlová ve svém článku v časopisu Sociální práce č. 2/2011. Situace rodin s dětmi s disabilitou se v České republice ubírá pozitivním směrem. Stále má však své limity. Ve své bakalářské práci se zaměřuji na to, jaké potřeby mají rodiny s dítětem se zdravotním postižením, jak se jejich potřeby liší od potřeb běžných rodin se zdravým dítětem. Zabývám se konceptem životní situace a sociálního fungování, které poskytují dle tří paradigmat odlišné přístupy sociální práce. Hlavním výstupem bakalářské práce by mělo být zjištění, zda jsou rodiny s dítětem se zdravotním postižením spokojeni s nabídkou sociálních služeb a zda dle jejich názoru sociální služby reagují na jejich potřeby. Pokud rodiče uvedou, že na jejich potřeby není dostatečně reagováno, chtěla bych uvést, jaké limity v sociálních službách rodiny spatřují. Zjištění by mohla být vodítkem pro zlepšení a adresnější poskytování sociální služeb v organizacích, se kterými se v rámci své praxe dostávám do kontaktu. Stanoveného výstupu chci dosáhnout v empirické části této práce, prostřednictvím rozhovorů s rodiči dětí se zdravotním postižením.

8

TEORETICKÁ ČÁST

9

KAPITOLA 2 Rodina a její funkce Pro pochopení potřeb rodin se zdravotně postiženým dítětem považuji za důležité se nejprve zabývat běžnou rodinou. Je nutné pochopit současnou běžnou rodinu, poté můžeme lépe usuzovat o rozdílech mezi jejími potřebami a potřebami rodin s dítětem se zdravotním postižením.

2. 1

Vývoj rodiny

Možný (2008) uvádí, že rodina je tradičně chápána jako manželský pár s dítětem. Jak jsem již zmínila v úvodu, rodina procházela a stále prochází během dlouhých let určitým vývojem. Měnila se z tradiční rodiny přes moderní na postmoderní. 2. 1. 1

Tradiční rodina

Tradiční rodina je dle Možného (1999) založená na křesťanských zásadách, na trvání manželského svazku až do smrti jednoho z manželů a na odpovědnosti postarat se o svého partnera. Založení rodiny, zplození potomstva a jeho výchova je považováno za základní cíl. V tradiční rodině se jednalo především o majetkové zajištění jejích členů a o to, aby se rodinný majetek předával z generace na generaci a nepřišel do cizích rukou. Mezi jednotlivými členy nebyly příliš úzké osobní vazby. Dle Matouška (1997) měla tradiční rodina podobu patriarchálního vedení. Žena byla podřízena muži, starala se o domácnost a vychovávala děti. V tradiční rodině žilo pohromadě více 10

generací. V případě vzniku problémů se vše řešilo uvnitř rodiny. Podle Navrátila (in Smutková, 2007) rodina a její blízké okolí představovaly základní záchranou sociální síť. Šlo o hlavní poskytovatele sociální pomoci. 2. 1. 2

Moderní rodina

Tradiční rodina se postupem času vyvíjela v rodinu moderní. Rodina v této podobě dbá více na individualitu a na potřeby jednotlivce. Rodina je stále považována za velmi důležitý prvek společnosti, ale dává jednotlivým členům volnost a možnost volby. Možný (1999) uvádí, že moderní člověk se více spoléhá na vlastní vnitřní zdroje a je více odpovědný sám za sebe. Širší více generační rodina se zužuje pouze na nukleární a mezi jednotlivými členy vznikají užší vztahy. Vlivem těchto změn dochází i k přeměně vzájemné solidarity. Od nukleární rodiny se očekává, že svůj chod zabezpečí sama. Toto uvádí i Musil, Šrajer (2008). Rodiny si musí vytvořit model soužití, který bude fungovat bez pomoci zvenčí. S tímto osamostatněním nukleární rodiny a tedy s přechodem z tradiční na moderní rodinu je spojen jev nazývaný demografická tranzice, o němž se zmiňuje Navrátilová, Navrátil ve svém článku (2009). Demografická tranzice přináší změnu chování v plození a rození dětí. Žena nerodí děti po celé období své fertility, rození dětí je ukončeno daleko dříve. Ženy již nemají postavení pečovatelky o rodinu, ale podílí se na finančním zajištění

rodiny.

Toto

vše

také

souvisí

s posilováním

ženských

práv,

s industrializací, ekonomickým rozvojem, urbanizací a globalizací. Výše uvedené aspekty měly vliv na utváření podoby dnešní rodiny a jejích potřeb. 2. 1. 3

Rodina v pozdní moderní době

I v moderní společnosti se postupně mění struktura rodiny, role členů a autorita. Dochází k tzv. vyzrávání moderní doby, kterou Navrátil, Navrátilová (2008) označují jako pozdně moderní dobu. Platné univerzální teorie rodiny přestávají platit. Rodina se stává více individualizovaná než v minulosti. Jevem pozdní moderní doby je druhá demografická tranzice, kterou popisuje Rabušic (2002). Dochází k dalšímu snížení porodnosti, které významným způsobem narušuje dosavadní demografickou strukturu obyvatel. Dochází také k navýšení počtu soužití nesezdaných párů a ke zvýšení počtu narozených dětí mimo manželství. Sirovátka, 11

Hora (2008) uvádí, že dominance rodiny v životních plánech lidí postupně oslabuje. Hodnota rodiny a dětí se dostává do rozporu s jinými hodnotami. „Rodina a manželství je stále více vnímáno především z pozice jednotlivce, pro něhož se stává prostředkem k naplnění osobních cílů a tužeb“ (Možný 1999, s. 205). V případě nenaplnění cílů je nejjednodušším způsobem řešení problému rodinu opustit. V této pozdně moderní době neexistuje dle Možného (2008) jednotná sociologická teorie rodiny, stejně tak neexistuje jednotná rodina. Dle Možného (2008) ji však stále můžeme považovat za stabilizující prvek společnosti, ať už je její podoba jakákoli. Je důležitá pro reprodukci populace a výchovu dětí. V zájmu společnosti je starat se o rodinu v případě vzniku životních situací, které rodina nezvládá sama řešit. Společnost by měla pomoci tak, aby byla rodina stále stabilizujícím prvkem společnosti a plnila své funkce.

2. 2

Rodičovské funkce

Rodina jako nepostradatelná součást lidské společnosti plní základní funkce, bez nichž by nedocházelo ke správnému vývoji dítěte. Následující tab. č. 2. 1 uvádí rodičovské funkce, které pro české podmínky popsal Navrátil (2007). Tabulka 2. 1: Rodičovské funkce „Jak a v jaké míře se daří rodičům poskytovat dítěti základní péči?“ 1. základní péče

Jde především o zabezpečení základních biologických podmínek života. Kovařík mezi ně řadí čistý vzduch, vodu, vhodnou stravu, přiměřené teplo, stálé přístřeší a ochranu před škodlivými vlivy. „Jak a v jaké míře se daří rodičům poskytovat dítěti pocit i fak-

2. zajištění bezpečí

tické bezpečí?“ Znamená poskytování ochrany před tělesným ohrožením, ale současně i vyjadřuje potřebu pocitu jistoty a bezpečí.

12

„Jak a v jaké míře se daří rodičům vytvářet k dítěti hluboké citové pouto?“ Hluboký, láskyplný a trvalý citový vztah je pro dítě základem 3. emoční vřelost

pocitu životní jistoty a bezpečí. Jakkoliv je jeho intenzita významná po celé dětství, mnohé výzkumy potvrzují, že intenzita a charakter vztahu jsou zvláště důležité v průběhu prvního roku života dítěte (Matějček). „Jak a v jaké míře se daří rodičům poskytovat dítěti stimuly?“

4. stimulace

Potřeba stimulace znamená nezbytnost přísunu určitého množství kvality a proměnlivosti podnětů (Kovařík).

5. výchova

„Jak lze charakterizovat výchovný styl rodičů?“

a vedení

Způsob výchovy a vedení dítěte je jednou z charakteristik, která

(hranice)

pomáhá uchopit životní situaci dítěte v celistvější kategorii. Lze např. hovořit o výchovném stylu, výchovném pojetí. „Jak a v jaké míře se daří rodičům zabezpečovat stabilní rodinné

6. stabilita

zázemí?“ Charakter vztahu rodičů, jejich rodinný způsob života, hodnoty a výkon rolí vytváří dítěti předobraz světa (Matějček). Zdroj:Navrátil (2007)

K uvedeným rodičovským funkcím považuji za nutné uvést ještě další funkci, a to funkci ekonomickou. Tato funkce je v současné společnosti velmi důležitá, prostřednictvím této funkce rodiče zabezpečují chod rodiny po materiální stránce, zapojují děti do dnešní společnosti. Jedná se tedy o finanční možnosti rodiny, se kterým je spojena např. kvalita zdravotní péče, zájmové kroužky dětí, vzdělání, apod. Kromě rodičovských funkcí, které se snaží rodiče naplňovat je rodina i prostor pro uspokojování potřeb jednotlivců. Pokud by nebyl v rodině dán prostor pro uspokojování potřeb jednotlivců, mohlo by dojít k frustraci, ke vzniku různých psychických problému a k možnosti nesprávného plnění rodičovských funkcí.

13

Plnění rodičovských funkcí je předpoklad k funkční rodině a ke správné socializaci dítěte. Při plnění těchto funkcí mohou před rodinou ale vyvstat určité překážky či životní situace, s kterými se musí rodina vypořádat. Pro účel této práce se budu zabývat životní situací – dítě se zdravotním postižením jako člen rodiny. U takovéto rodiny je pro naplňování výše uvedených rodičovských funkcí potřeba vyššího měřítka. Základní péče – zajištění základních biologických podmínek pro život dítěte se zdravotním postižením je pro rodinu náročnější. Vhodná strava, přiměřené teplo, ochrana proti škodlivým vlivům. Pro zabezpečení těchto podmínek musí rodina dítěte se zdravotním postižením vyvinout větší úsilí. Zajištění bezpečí pro dítě se zdravotním postižením je pro rodinu náročné. Takovéto dítě bývá více náchylné k různým úrazům a nemocem a předcházet jim je složité. V této funkci je obsažena i potřeba jistoty a bezpečí dítěte. U rodičů, kteří se vyrovnávají s faktem zdravotního postižení dítěte, je poskytnutí této jistoty náročné. Stejným způsobem je pro rodinu náročné i poskytnutí emoční vřelosti. I pro naplňování stimulační funkce je potřeba u rodin s dítětem se zdravotním postižením vyššího měřítka. Stimulace dítěte k rozvoji, které má nějaké omezení (fyzické, mentální), je náročná. Výchova a vedení dítěte se zdravotním postižením je odlišné od vedení zdravého dítěte. Dítě má svá specifika, kterým je potřeba výchovu přizpůsobit. Nalezení a pochopení těchto specifik ztěžuje rodičům plnění této funkce. Funkce stabilizační má za úkol zajistit stabilní rodinné zázemí. Promítají se v ní všechny výše uvedené funkce, jejichž plnění souvisí se stabilitou a s vyrovnáváním se se zdravotním postižením dítěte, které blíže popisuji v následující kapitole. I plnění této funkce mají rodiny s dítětem se zdravotním postižení ztíženou. Pro zabezpečení ekonomické funkce, kterou jsem doplnila a považuji ji v dnešní společnosti za nezbytnou, musí rodina také vyvinout větší úsilí. Blíže se o ní zmiňuji dále v textu u zvýšené potřeby finančních prostředků. Z této kapitoly vyplývá níže uvedená výzkumná otázka: DVO1: Co pro rodiče znamená být rodičem dítěte se zdravotním postižením?

14

KAPITOLA 3 Životní situace – dítě se zdravotním postižením Musil, Šrajer (2008) uvádí dvojí význam životní situace v kontextu sociální práce. Vychází z díla Barttletové (1970), která životní situací označuje životní úkoly, které jsou před rodinu stavěny během jejího života. Zároveň jde o jedinečné uspořádání okolností života určité rodiny, které brání zvládání těchto úkolů bez pomoci zvenčí. S pojmem životní situace úzce souvisí i pojem sociální fungování, který označuje interakce probíhající mezi prostředím a člověkem. Navrátil (2007) ve své práci vychází z Barttletové (1970) a pojem blíže vysvětluje tak, že prostředí klade na člověka určité požadavky a tlaky, na které je nucen reagovat a zpracovávat tak určitou životní situaci. Mezi požadavky prostředí a člověkem musí být navozena rovnováha. Pokud tomu tak není, je potřeba s nastolením rovnováhy pomoci. V rámci konceptů sociálního fungování a životní situace existují tři základní paradigmata, která poskytují tři odlišné způsoby pomoci. Jedná se o: terapeutické paradigma, reformní paradigma, poradenské paradigma. Tato paradigmata se začala v sociální práci používat jako odlišné přístupy k sociální práci ve 20. století. V prostředí české sociální práce se objevila zásluhou studií Navrátila.

15

V případě terapeutického paradigmatu Navrátil (2007) uvádí jako hlavní faktor sociálního fungování ,duševní zdraví a pohodu. Důležitá je zde práce formou psychoterapie. U reformního paradigmatu je dle Navrátila (2007) pro sociální fungování důležitá společenská rovnost. Jde hlavně o změnu a fungování institucí. U poradenského paradigmatu Navrátil (2007) uvádí, že závisí sociální fungování na schopnosti zvládat problémy a přístupu k odpovídajícím informacím a službám. Jde o systém sociálních služeb, v rámci kterého je nabízena pomoc. Pro potřeby této práce se mi jeví jako stěžejní způsob práce dle poradenského paradigmatu spolu se způsobem práce dle terapeutického paradigmatu. Jednotlivé přístupy k pomoci se však prolínají. Způsobem práce dle paradigmat se budu zabývat i dále. Ve svém výzkumu budu zjišťovat, zda je způsob práce sociálních služeb v souladu s potřebami rodin a zda by nebylo vhodné jiné paradigmatické zaměření. Vstup dítěte se zdravotním postižením do rodiny je životní situací, kterou může rodina prožívat jako mimořádně zátěžovou situaci – tzv. zlomovou (katastrofickou) životní krizi. Životní situace rodin s dětmi se zdravotním postižením se vyznačuje určitými specifiky, kterými se budu zabývat dále. Zda rodina vnímá dítě se zdravotním postižením jako zátěžovou situaci, s kterou je potřeba se vyrovnat, záleží na mnoha faktorech. Tyto faktory popisuje Vágnerová (2009) a jedná se o osobnostní vlastnosti, dřívější zkušenosti, hodnoty a naučené postoje, zdravotní stav, věk, kvalitu partnerského vztahu, počet dětí, druh a příčinu postižení, reakci širší rodiny a společnosti. O faktorech, které charakterizují každou rodinu, píše i Musil, Šrajer (2008, s. 9.) Odlišné zvládání situací v rodině souvisí s následujícími faktory: charakteristika rodiny (vlastnosti jednotlivých členů, vžité chování rodiny jako skupiny, apod.), očekávání vůči rodině (rodina je součástí společnosti a společnost od rodiny a jejich členů očekává určité chování), podpora rodiny (rodina jako součást společnosti očekává podporu a pomoc v určitých životních situacích).

16

Tyto faktory se kombinují a vytváří u každé rodiny specifické uspořádání tzv. mix-faktory. Např. existují rodiny, které si vědomě vezmou do náhradní rodinné péče dítě se zdravotním postižením a tento fakt vůbec nevnímají jako zátěžovou situaci. Ovšem existují i rodiny, které na tuto možnost nejsou vůbec připravené, a pokud do takové rodiny přichází dítě se zdravotním postižením, tak je to pro ni velmi náročná situace, s kterou se musí rodina vyrovnat. Právě tyto rodiny jsou objektem zájmu bakalářské práce.

3. 1

Specifika rodin s dítětem se zdravotním postižením

Rodina s dítětem se zdravotním postižením má určitá specifika, kterými se odlišují od běžných rodin. Pokud si rodiče nevybrali dítě se zdravotním postižením vědomě a neberou od začátku péči o takovéto dítě jako své poslání, je potřeba se s faktem zdravotního postižení nejprve vyrovnat. Narození dítěte se zdravotním postižením je krizí, která je spojena s velmi trýznivým pocitem nenaplněného očekávání zdravého dítěte, které mělo uspokojit představy rodičů (Jankovský, 2006). Toto nenaplněné očekávání rodičů zdůrazňuje specifičnost těchto rodin. 3. 1. 1

Vyrovnávání se s faktem dítěte se zdravotním postižením

Vyrovnávání se s faktem, že je v rodině dítě se zdravotním postižením, je velmi složitý a komplikovaný proces. V rámci svého zaměstnání se setkávám s rodinami, kde vyrovnávání se s tímto faktem probíhá již několik let a stále není ukončeno. Tento proces lze rozdělit do několika fází, které jako první popsala Kübler-Ross (in Jankovský, 2006). Ta se zabývá především problematikou smrtelných onemocnění a hospicové péče. Jednotlivá stádia jsou však v odborné literatuře uváděna i v kontextu vyrovnávání se se zdravotním postižením a lze je v této oblasti aplikovat. Jednotlivá stádia u každé rodiny probíhají individuálně, každé může trvat různě dlouho a mohou se objevovat v různém pořadí. Počáteční fáze – v této fázi si rodiče neuvědomují, že je jich dítě postižené, nepřipouští si tuto skutečnost. Odborníci (psycholog a sociální pracovník) 17

by zde měli stát v pozadí a vyčkat, až si rodiče skutečnost postižení dítěte uvědomí, ale zároveň by měli být rodině na blízku pro případ, že by potřebovala pomoc a informace. Iniciální šok – zde je rodina ochromena tragédií. V této fázi je důležitá zejména psychologická pomoc, která by rodině měla pomoci se ze šoku vzpamatovat. Fáze popření – rodina nevěří odborníkům, jejich diagnózám, myslí si, že jde o omyl. V této fázi by se odborníci měli chovat v podstatě jako ve fázi počáteční. Fáze smlouvání – v této fázi si rodina uvědomuje fakt postižení dítěte, ale doufá ve změnu. Přistupují k této skutečnosti tak, že pokud něco obětují, stav dítěte se zlepší. Je potřeba rodinu vést, poskytovat informace a nedávat plané naděje. Fáze agrese – v této fázi musí být odborníci připraveni, že je rodina bude obviňovat, je důležité na rodinu nezanevřít a neobrátit se k ní zády, jde o důsledek zoufalství, který rodiče prožívají, neobviňují pouze odborníky, ale také sebe. Zde nestojí rodina o rady odborníku, je vhodné nasměrovat rodiny k jiným rodinám, které mají také postižené dítě a již se nachází ve fázi akceptace. Takováto rodina může výrazně pomoci tuto fázi zvládnout. Fáze deprese – rodiče pociťují smutek, beznaděj. Důležitá je podpora a psychologická pomoc. Fáze akceptace – rodina může skutečnost postižení dítěte akceptovat negativně nebo pozitivně, může dítě opustit nebo přijmout. Způsob, jakým rodina dítě akceptuje takové jaké je, se odvíjí od toho, jak prošla rodina předcházejícími fázemi. Zda jim byl někdo na blízku, zda jim byla poskytnuta pomoc a podpora. Při procházení jednotlivými fázemi procesu vyrovnávání se se zdravotním postižením dítěte převažuje způsob práce s rodinou dle terapeutického paradigmatu, ale jsou zde prvky i poradenského paradigmatu. V průběhu, kdy rodina prochází procesem vyrovnávání, se před rodiči objevují další specifika, s kterými musí pracovat. I rodiče, kterým se narodí dítě se zdravot-

18

ním postižením, chtějí plnit své rodičovské funkce, mají své potřeby. Jejich plnění je složitější, potřeby dítěte jsou náročnější. Z této kapitoly vyplývá níže uvedená výzkumná otázka: DVO2: Čím rodina procházela po zjištění faktu, že má jejich dítě zdravotní postižení?

19

KAPITOLA 4 Potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením Na základě studia literatury bylo zjištěno, že rodina vychovávající dítě se zdravotním postižením se vyznačuje těmito specifiky.

4. 1

Zvýšená potřeba informací

Rodina s dítětem, které má zdravotní postižení, má zvýšenou potřebu po informacích. Narození dítěte je novou situací, s kterou se musí rodina vypořádat, hledá zkušenosti ostatních, rady a informace. O běžné péči o dítě v dnešní době získá rodina spoustu informací a to od své rodiny, od přátel, z různých informačních zdrojů, od lékařů apod. Pokud je ale v rodině dítě se zdravotním postižením, jde o situaci, se kterou nemá mnoho lidí zkušenost. Často se také stává, že stanovení přesné diagnózy neproběhne u dítěte hned. Rodiče mohou být zoufalí, jelikož jejich potřeba po informacích nebývá většinou naplněna tak, jak by si představovali. Musí vyvinout větší úsilí pro jejich získání. Krejčová, Strnadová, Vágnerová ve své publikaci Náročné mateřství (2009) zprostředkovávají názory jednotlivých matek, které mají děti se zdravotním postižením. Uvádí, že je důležité poskytnou pomoc a informace co nejdříve, aby mohla rodina překonat počáteční nejistotu a nedostala se tak do informačního vakua. Bez správných a potřebných informací je pro rodiče obtížné plnit rodičovské funkce a jejich sociální fungování se může stát mnohem komplikovanější. Pro pomoc s uspokojením této zvýšené potřeby je důležité s rodinou pracovat zejména dle poradenského paradigmatu. 20

4. 2

Zvýšená potřeba péče o dítě

Dobrá rodinná péče o malé dítě je samozřejmostí. Dítě se zdravotním postižením má však zvýšené nároky na péči. Má určité zdravotní komplikace, které je potřeba řešit. Je nutné s ním specificky pracovat a pečovat o něj tak, aby se rozvíjelo v rámci svých možností. Dětem se zdravotním postižením je potřeba vytvářet podněty, cvičit s nimi a rehabilitovat. Cvičení bývá náročné pro pečujícího rodiče i pro dítě. Musí se častokrát opakovat vícekrát denně, pro dítě je bolestivé a pro pečujícího rodiče je vědomé způsobování bolesti dítěti značně stresující. Pro pomoc s uspokojením této potřeby je důležité s rodinou pracovat zejména dle poradenského paradigmatu. Zároveň se zde objevují i prvky terapeutického paradigmatu.

4. 3

Potřeba pomoci okolí

Jak jsem již výše uvedla, tak existence dítěte se zdravotním postižením v rodině je životní situací, kterou není rodina schopna zvládnout bez pomoci z venčí. Pro rodinu je důležitá podpora ze strany rodiny, přátel a také pomoc ze strany různých odborníků. Sociální fungování rodiny je výsledkem toho, jaké podpory se rodině dostává od okolí. Matky považují za důležité mít možnost porovnání svých postižených dětí s jinými dětmi, které mají podobné problémy. Matky pak nemají přehnaná očekávání vůči svým dětem, zjišťují, že lze život s postiženým dítětem zvládnout. Pro rodinu s postiženým dítětem je nutné naučit se vyhledávat pomoc a oporu nejen pro dítě, ale i pro sebe. Zároveň je důležitý kontakt i se zdravými lidmi, jelikož v jejich prostředí se rodina může odpoutat od svých problémů (Krejčová, Strnadová, Vágnerová, 2009). Rodina se musí připravit i na to, že okolí se k ní může chovat odmítavě. V tomto případě je důležité nebrat odmítavý a nepříjemný postoj okolí osobně, a je potřeba dokázat se přes něj přenést (Krejčová, Strnadová, Vágnerová, 2009). Rodina potřebuje oborníky z různých oblastí, např. lékaře, psychology, fyzioterapeuty, sociální pracovníky apod., kteří dokážou pomoc a poradit.

21

I u této zvýšené potřeby vidím jako stěžejní práci dle poradenského paradigmatu. Rodina musí vědět na jaké odborníky a kam se může obrátit.

4. 4

Zvýšená potřeba finančních prostředků

S narozením dítěte jsou obecně spojené vyšší výdaje z rodinného rozpočtu a nižší příjmy, jelikož žena opouští většinou na nějaký čas zaměstnání, a dávky, které pobírá, bývají nižší než mzda. Pokud má dítě v rodině navíc zdravotní postižení, pak jsou výdaje ještě vyšší. Rodina potřebuje různé kompenzační a rehabilitační pomůcky, některé potřebné léky nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. Dítě může být často hospitalizováno v nemocnici, většinou tam s ním pobývá i rodič, což jsou další zvýšené náklady za regulační poplatky. Dítě s rodičem také může často pobývat v lázních, nebo na různých rehabilitačních pobytech, které se také hradí. Rodina musí počítat s tím, že zdravotní postižení může být takového rozsahu, že bude vyžadovat celodenní péči po celý život a jeden z rodičů se již nikdy nevrátí do zaměstnání. Zvýšené výdaje a snížené příjmy se u rodiny s dítětem se zdravotním postižením oproti běžným rodinám ještě umocňují. Toto potvrzují i názory matek v publikaci Krejčové, Strnadové, Vágnerové (2009), kde je uvedeno, že se matky cítí svázány svou finanční situací. Jak jsem výše uváděla ve vývojových etapách rodiny, v dnešní době je zapojení žen do pracovního procesu a spolupodílení se na ekonomickém zajištění rodiny běžné. Pokud tedy tento zdroj příjmů z rodiny vymizí, může to pro ni být značně stresující. Způsob práce dle poradenského paradigmatu je i zde důležité. Pro zlepšení finanční situace a pro pomoc s výdaji, které rodina s dítětem se zdravotním postižením má musí vědět, kam se obrátit o pomoc.

4. 5

Zvýšený stres v rodině

Křivohlavý (2001) uvádí, že termín stres se začal používat ve dvou různých významech. V prvním významu jde o situaci, kdy se člověk nachází v nějakém tlaku nepříznivých životních podmínek. V druhém významu jde o různé faktory, které člověka vystavují tlaku. Zvýšený stres v rodině s dítětem se zdravotním postižením

22

může souviset s výše uvedenými potřebami po informacích, finančních prostředcích, potřebě zvýšené péče a pomoci okolí. Křivohlavý dále uvádí, že stres může být jedním z faktorů, který způsobuje nemoc a zhoršuje zdravotní stav člověka. Je tedy velmi důležité, aby si rodina uvědomovala toto riziko a pečovala o jednotlivé členy, tzn., aby i rodiče pečovali o sebe. Rodiče se ocitají ve velmi náročné situaci, ve které se vyrovnávají s faktem zdravotního postižení, vyhledávají informace, starají se o dítě a mohou zapomenout na sebe, což může vést k různým zdravotním komplikacím, k syndromu vyhoření a jak již bylo uvedeno výše k riziku neplnění rodičovských funkcí. Pro zvládání stresu je velmi důležitá sociální opora (Křivohlavý, 2001). Sociální opora má několik rozměrů. Prvním z nich je makroúroveň sociální opory, což je celospolečenská forma pomoci, dalším je mezoúroveň, což je úroveň, kdy se určitá skupina snaží pomoci jednomu ze svých členů. Posledním rozměrem sociální opory je mikroúroveň, která představuje pomoc od člověka, který je dané osobě nejbližší (Křivohlavý, 2001). Všechny tři úrovně jsou pro pomoc při zvýšeném stresu důležité. Při zvýšeném stresu je potřeba odlehčit rodině při péči, dát pečujícímu prostor pro sebe. V této situaci je dle mého názoru zapotřebí zaměřit způsob práce s jednotlivcem a s rodinou dle terapeutického paradigmatu. Dlouhodobý zvýšený stres může vést k syndromu vyhoření. 4. 5. 1

Syndrom vyhoření

Dle Rushe (2003) lze stav vyhoření definovat jako druh stresu a emocionální únavy, frustrace a vyčerpání. K těmto stavům dochází v důsledku toho, že události, které se dané osobě dějí, nejsou v souladu s jejím očekáváním. Syndrom vyhoření může potkat kohokoliv, hovoří se o něm většinou v souvislosti s výkonem povolání. Pro rodiče, který celodenně pečuje o zdravotně postižené dítě, je tato péče náhradou zaměstnání. Pokud péče o dítě nepřináší výsledky, které by byly v souladu s očekáváním, může dojít k syndromu vyhoření. Křivohlavý (2001) uvádí, že pokud v oblasti psychiky někdo „přežene“ úsilí, může utrpět „újmu na zdraví“ v oblasti psychické a fyzické a jedná se o jev označovaný jako „vyhoření“. Domnívám se tedy, že je možné tento termín aplikovat i na pečující osoby v rámci rodiny a nejen v případě zaměstnání. 23

Důsledky syndromu vyhoření, které uvádí Rush (2003), jsou v oblasti psychiky člověka. Jedná se o ztrátu smyslu života, ztrátu pozitivního vnímání sebe, pocit osamocenosti v dnešním světě, pocit zášti a hořkosti, pocit, že je vše beznadějné. Ne vždy se ale jedná pouze o dopady na psychiku člověka. Syndrom vyhoření je velmi závažný a má dopad i na fyzickou stránku jednotlivce. Syndrom vyhoření u rodičů se zdravotně postiženým dítětem může mít následky pro celou rodinu. Syndrom vyhoření nezvládne člověk sám bez pomoci odborníků. Pokud propukne syndrom vyhoření u zaměstnaného člověka při výkonu povolání, často se doporučuje změna zaměstnání. Co ale doporučit osobě, která pečuje o vlastní dítě. Změna zaměstnání zde není možná. Z této kapitoly vyplývají níže uvedené výzkumné otázky: DVO3: Co znamená pro rodiče pečovat o dítě se zdravotním postižením? DVO4: Jak získávali rodiče informace o možné pomoci s péči o dítě se zdravotním postižením? DVO5: Co pro rodiče znamená pomoc okolí? DVO6: Jak rodiče pociťovali ekonomickou situaci rodiny? DVO7: Jak by rodiče popsali rodinnou atmosféru?

24

KAPITOLA 5 Sociální služby V konceptech životní situace a sociálního fungování jsem uvedla jako stěžejní přístup při práci s rodinou s dítětem se zdravotním postižením přístup dle poradenského a terapeutického paradigmatu , což je patrné i z výše uvedených zvýšených potřeb. Aby mohla být práce dle těchto paradigmat prováděna, je potřeba mít síť kvalitních sociálních služeb a umět se v ní orientovat. V případě, že taková síť chybí, přichází na řadu způsob práce dle reformního paradigmatu. Sociální služby, stejně jako celá sociální práce, vychází z filantropie a z principu sociální solidarity. Účelem je pomoci se zvládáním náročných životních situací a se začleněním do běžného života. Mělo by jít o podporu správného fungování rodiny. Veřejným zájmem by měla být dostupnost kvalitních služeb ve všech regionech. O podpoře rodin se zdravotně postiženým členem se hovoří i v Madridské deklaraci, která je výstupem z Madridské konference Evropského kongresu v roce 2002. V Madridské deklaraci je uvedeno: „Rodiny se zdravotně postiženým členem, zejména rodiny se zdravotně postiženými dětmi a osobami, které nemohou hájit své vlastní zájmy, hrají životně důležitou roli při jejich výchově a sociálním začlenění. S ohledem na tuto skutečnost je třeba, aby správní orgány přijaly nezbytná opatření, která by umožnila rodinám poskytovat tuto podporu způsobem umožňujícím co nejvyšší míru integrace.“ Kvalitou sociálních služeb se zabývají Standardy kvality sociálních služeb, které jsou jednotliví poskytovatelé sociálních služeb povinni dodržovat. V České repub25

lice jsou od roku 2002 doporučované Ministerstvem práce a sociálních věcí a od roku 2007 jsou závazné obsahem přílohy č. 2 vyhlášky MPSV č. 505/2006 Sb., prováděcího předpisu k zákonu č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, v platném znění. Standardy jsou rozděleny do tří oblastí. Do oblasti vztahu mezi uživatelem a pracovníkem, do oblasti personální a oblasti provozní. Celkem standardy obsahují 15 kritérií. Kontrolu dodržování standardů kvality provádí Ministerstvo práce a sociálních věcí a Krajský úřad, a to formou inspekcí. Inspekce se řídí zákonem o státní kontrole, z čehož vyplývá, že inspekce není podporou, ale revizí, při níž platí presumpce viny (Baláž, 2008). Dostupností kvalitních sociálních služeb se zabývá Národní akční plán k transformaci a sjednocení systému péče o ohrožené děti na období 2009 až 2011. Prvotním cílem Národního akčního plánu je zajistit dětem bezpečné prostředí pro jejich vývoj ve vlastních rodinách. Pokud by byly ve všech regionech dostupné kvalitní sociální služby pro rodiny se zdravotně postiženými dětmi a rodiny by o nich byly v čas informovány, usnadnilo by jim to vyrovnávání se se zdravotním postižením dítěte. Nedocházelo by k přetížení rodičů, snížilo by se riziko syndromu vyhoření a tím by se snížilo riziko narušení rodičovských funkcí a riziko rozpadu rodiny. Zájmem státu a společnosti by měla být fungující úplná rodina, která se dokáže postarat o zdravotně postiženého člena. Na té nejužší úrovni je pro adresné zajištění kvalitních sociálních služeb důležité komunitní plánování. Dle Navrátilové, Navrátila (2009) komunitní plánování vytváří prostor, ve kterém mohou rodiny vyjádřit své potřeby, na které pak mohou jednotlivé služby reagovat.

5. 1

Zákon o sociálních službách

Stěžejním dokumentem pro sociální služby je v ČR Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, který v §3 definuje sociální službu jako činnost zajišťující pomoc a podporu osobám za účelem jejich sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení. V zákoně jsou služby rozděleny na tři základní typy: sociální poradenství, služby sociální péče, 26

služby sociální prevence. Formy poskytování sociální služby můžeme dle zákona o sociálních službách dělit na: ambulantní, pobytové, terénní. Kromě tohoto dělení, které upravuje zákon o sociálních službách, můžeme z hlediska majetkoprávní dělit služby na: sociální služby státní, sociální služby nestátní.

5. 2

Druhy služeb pro rodiny se zdravotně postiženým dítětem

Zákon o sociálních službách popisuje i konkrétní typy sociálních služeb. Pro účel této práce uvádím pouze ty druhy služeb, které mohou využít rodiny se zdravotně postiženým dítětem. Jejichž pořadí je uvedeno v určité návaznosti. První dvě služby jsou, dle mého názoru, nejdůležitější pro počáteční fáze, kdy se rodina potýká s problémem a je nezkušená. 5. 2. 1

Sociální poradenství

Sociální poradenství dělíme na základní a odborné. Základní sociální poradenství z pravidla zajišťuje všechny druhy sociálních služeb. Tomeš (2001) uvádí, že existenci a reálnou dostupnost poradenství by měl v základní míře garantovat orgán státní správy. Odborné sociální poradenství je dle §37 odst. 3 poskytováno se zaměřením na potřeby jednotlivých okruhů sociálních skupin. Součástí odborného poradenství je i půjčování kompenzačních pomůcek. Sociální poradenství je velmi důležitou službou, která je pro rodinu se zdravotním postižením základním stavebním kamenem. Od něj se odvíjí další kroky rodiny, jako jsou další odborné služby, pomůcky pro dítě, terapie apod. Sociální poradenství jako sociální služba reaguje na zvýšenou potřebu rodiny po informacích, na potřebu pomoci okolí. Měla by poradit i jak se vypořádat se zvýšenou finanční

27

zátěží rodiny.Sociální poradenství reaguje na zvýšenou potřebu po informacích. Získáním potřebných informací může rodině pomoci zmírnit i zvýšený stres. 5. 2. 2

Raná péče

Raná péče je pro rodiny se zdravotně postiženými dětmi velmi důležitá. Jedná se o službu sociální prevence. Zákon o sociálních službách, §54, vymezuje ranou péči jako terénní, popřípadě jako ambulantní službu poskytovanou dítěti a rodičům dítěte do 7 let věku, které je zdravotně postižené. Cílem služby je předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Služby rané péče jsou rodinám poskytovány od zjištění postižení do přijetí dítěte vzdělávací institucí.Službou rané péče dochází k zvyšování vývojové úrovně dítěte v oblastech, které jsou ohroženy faktory biologickými, sociálními a psychologickými. Služby rané péče jsou dle Společnosti pro ranou péči sestavovány na základě analýzy potřeb individuální rodiny. Raná péče reaguje na zvýšenou potřebu péče o dítě, zvýšenou potřebu po informacích, potřebu pomoci okolí a na zvýšený stres v rodině. 5. 2. 3

Osobní asistence

Jedná se o terénní službu sociální péče, která je poskytována osobám se sníženou soběstačností v jejich přirozeném sociálním prostředí. Osobní asistence má předpoklady pomoci rodině s dítětem se zdravotním postižením při začleňování dítěte do běžného života (např. asistence ve škole), při zvládání náročnější péče o dítě. Osobní asistence pomáhá v těchto oblastech: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, pomoc při zajištění stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.

28

Tato služba reaguje na zvýšenou potřebu péče o dítě a potřebu pomoci okolí. 5. 2. 4

Pečovatelská služba

Pečovatelská služba představuje terénní a ambulantní službu sociální péče poskytovanou osobám se sníženou soběstačností. Z pojmenování služby je zřejmé, že se jedná především o péči o klienta, což je rozdíl mezi pečovatelskou službou a osobní asistencí, ve které se jedná především o asistenci. Pečovatelská služba obsahuje tyto druhy činností: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. Pečovatelská služba reaguje na zvýšenou potřebu péče o dítě. 5. 2. 5

Odlehčovací služby

Tyto formy služeb nabízejí odlehčení pečující osobě, tedy poskytnutí prostoru pro nezbytný odpočinek pečovatele a načerpání nové energie. Služby jsou poskytovány terénně, ambulantně nebo pobytově. Jedná se o službu sociální péče. Hlavním cílem této služby je pomoc při zvýšeném stresu a zvýšené potřebě péče o dítě. 5. 2. 6

Denní stacionáře

Stacionáře jsou ambulantní službou sociální péče, která zajišťuje péči osobě se zdravotním postižením v průběhu dne. Tato služba umožňuje začlenění osoby do určitého kolektivu, odbornou péči, odborné služby, které by osobě nemohly být v domácím prostředí poskytnuty. Služba poskytuje prostor pečující osobě k vykonávání jiných aktivit, dále poskytuje pomoc při zvýšené potřebě péče o dítě a při zvýšeném stresu.

29

5. 2. 7

Týdenní stacionáře

Jde o službu stejného druhu jako denní stacionáře, ale probíhající v pobytové formě. 5. 2. 8

Domovy pro osoby se zdravotním postižením

Domovy představují pobytové služby sociální péče osobám se zdravotním postižením. Tyto služby lze využít v případě, že rodina nemůže z různých důvodů osobě poskytovat odpovídající péči. Mělo by se jednat o službu, která nastupuje až v případě, že ostatní předchozí služby selžou. Z této kapitoly vyplývá následující výzkumná otázka: DVO8: Jaké sociální služby rodiny využívají? DVO9: Jaká mají rodiče očekávání od sociálních služeb? DVO10: Reagují sociální služby dle názoru rodičů na zvýšené potřeby rodiny?

30

KAPITOLA 6 Systém ucelené rehabilitace Výše uvedené potřeby rodin a sociální služby je potřeba vhodně propojit. Je potřeba, aby sociální služby reagovaly na potřeby rodin. Jak už vyplývá z výše uvedených informací, rodina nepotřebuje pomoc pouze v oblasti sociální, ale i v oblasti psychické a zdravotní. Jako vhodný způsob péče o dítě se zdravotním postižením a jeho rodinu se mi jeví systém ucelené rehabilitace.

6. 1

Druhy rehabilitací

Má-li být péče o dítě se zdravotním postižením opravdu efektivní, je třeba zajistit její komplexnost. Takové řešení nabízí právě systém ucelené rehabilitace tzv. systém kruhové péče, který propojuje péči výchovně vzdělávací, sociální, pracovní i zdravotní (Musil, Šrajer, 2008, s. 112). Jankovský (2006) charakterizuje ucelenou rehabilitaci jako formu rehabilitace, která již není chápána jako čistě lékařský obor typu fyzioterapie. Jde spíše o interdisciplinární obor, kdy vedle léčebné péče je o klienty pečováno i v oblasti sociální, pedagogické a pracovní. 6. 1. 1

Léčebná rehabilitace

Léčebná rehabilitace je podle Jankovského (2006) zaměřena na odstraňování zdravotního postižení a dalších poruch, které s ním souvisejí. Léčebná rehabilitace pečuje o zdravotní stav pacienta a je v působnosti resortu zdravotnictví, má však výrazný mezioborový charakter. Léčebná rehabilitace zahrnuje druhy terapií jako 31

např. psychoterapii, muzikoterapii, arterapii, zooterapii. Zooterapie je v České republice prováděna nejčastěji prostřednictvím hipoterapie – terapie pomocí koní a canisterapie – terapie pomocí psů. 6. 1. 2

Sociální rehabilitace

Sociální rehabilitace si dle Švestkové, Angerové (2006) klade za cíl komplexně zajistit sociální situaci osob se zdravotním postižením. Zajištění sociální situace znamená pomoci v oblasti integrace do společnosti, pomoci využít nástroje pomoci, které společnost nabízí, tzn. sociální služby, dávky apod. 6. 1. 3

Pedagogická rehabilitace

Dle Jankovského (2006) je pedagogická rehabilitace významná v období dětství a dospívání. Jedná se o výchovu a vzdělávání. Rozděluje ji na rehabilitaci osob se získaným postižením a osob s postižením vrozeným. U osob se získaným postižením jde převážně o odbourávání anomálií způsobených postižením a o obnovu normálního vývoje. Rehabilitace osob s vrozeným postižením pracuje na schopnostech, které jsou omezeny ve vývoji oproti zdravým vrstevníkům. 6. 1. 4

Pracovní rehabilitace

Cílem pracovní rehabilitace je dosáhnout pracovního uplatnění osob se zdravotním postižením. Při péči o dítě se zdravotním postižením se jedná především o pracovní přípravu a o vytváření podmínek pro budoucí pracovní uplatnění.

6. 2

Kruhová péče

Péče, která je poskytována v souladu se systémem kruhové péče,, je v zájmu dítěte, které stojí na vrcholu celého systému. Obrázek č. 6. 1 schematicky představuje členy systému kruhové péče. Kruh, jehož členy jsou odborníci na péči o dané dítě, symbolizuje rovnocenné partnerství mezi všemi členy. Součástí systému kruhové péče jsou i rodiče zdravotně postiženého dítěte, jsou to také odborníci na daný problém a danou situaci, zároveň je potřeba považovat je i za klienty a zajistit jim určité služby a péči. Bez jejich správného fungování není možné zajistit kvalitní péči o dítě se zdravotním postižením. Je potřeba pečovat o rodinu jako o celek, do-

32

provázet ji a poskytovat jí potřebné služby. Z péče o rodinu nesmějí být vyloučeni ani případní sourozenci zdravotně postiženého dítěte. Obr. 6. 1: Systém kruhové péče

Zdroj: Jankovský (2006)

V systému kruhové péče, je velmi důležitá komunikace mezi jednotlivými členy týmu, měla by probíhat ve všech směrech. Jednotliví členové by se měli navzájem znát a měli by vědět o vzájemné propojenosti a důležitosti vzájemné spolupráce. Kvalitní péče jednotlivých odborníků s lidským přístupem by měla být samozřejmostí. Jednotliví odborníci by měli být otevření názorům odborníků z jiných oblastí, měli by být informováni o úskalích a problémech z jiných oblastí. Sociální pracovník by zde měl mít funkci určitého koordinátora, který je aktivní v pomoci vyhledávání služeb vhodných pro danou rodinu a dalších nástrojů, které by mohly pomoci při řešení vzniklých situací v rodině. Z této kapitoly vyplývá následující výzkumná otázka: DVO11: Jak se rodičům jeví spolupráce mezi jednotlivými odborníky?

33

EMPIRICKÁ ČÁST

34

KAPITOLA 7 Metodika výzkumu V praktické části bakalářské práce se zabývám metodikou výzkumu, průběhem výzkumného šetření a interpretací výsledků, které jsem zjistila. Získaná data přináší odpověď na dílčí výzkumné otázky a na hlavní výzkumnou otázku, jejíž zodpovězení je cílem celé bakalářské práce. Hlavní výzkumná otázka zní: Reagují sociální služby dle názoru rodičů na potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením? Dílčí výzkumné otázky jsou sestaveny na základě informací v teoretické části bakalářské práce. Jedná se o tyto otázky: DVO1: Co pro rodiče znamená být rodičem dítěte se zdravotním postižením? DVO2: Čím rodina procházela po zjištění faktu, že má jejich dítě zdravotní postižení? DVO3: Co znamená pro rodiče pečovat o dítě se zdravotním postižením? DVO4: Jak získávali rodiče informace o péči o dítě se zdravotním postižením? DVO5: Co pro rodiče znamená pomoc okolí? DVO6: Jak rodiče pociťovali ekonomickou situaci rodiny? DVO7: Jak by rodiče popsali rodinnou atmosféru? 35

DVO8: Jaké sociální služby rodiny využívají? DVO9: Jaká mají rodiče očekávání od sociálních služeb? DVO10: Reagují sociální služby dle názoru rodičů na zvýšené potřeby rodiny? DVO11: Jak se rodičům jeví spolupráce mezi jednotlivými odborníky? Zodpovězení těchto dílčích výzkumných otázek povede k odpovědi na hlavní výzkumnou otázku:

7. 1

Strategie výzkumu

Z hlediska zaměření mé práce se mi jeví jako vhodné využít kvalitativní výzkumnou strategii. Jedná se o strategii dle interpretativního paradigmatu, která klade

důraz

na

indukci.

Oproti

tomu

kvantitativní

strategie

vychází

z pozitivistického paradigmatu a klade důraz na dedukci. Dle Dismana (2009) se kvalitativní strategie odlišuje od té kvantitativní tím, že nepoužívá statistické metody, ale snaží se o interpretaci sociální reality. Jde o interpretaci subjektivních zkušeností. Žižlavský (2007) uvádí, že kvalitativní výzkum má v sociální politice a sociální práci mnoho podob. Většinou jde ale o rozhovory s otevřenými otázkami, ať již jsou individuální, nebo skupinové. Dále může jít o pozorování a studium dokumentů.

7. 2

Zkoumaná jednotka, zjišťovací jednotka a její výběr

Zkoumanou jednotkou je spokojenost rodin, ve které je dítě se zdravotním postižením, se sociálními službami. Zjišťovací jednotkou jsou rodiny samotné, od kterých jsem informace zjišťovala. Při výběru rodin pro výzkum jsem použila metodu kriteriálního záměrného výběru. Jedná se o takový výběr, při kterém (dle Žižlavského, 2007) jsou vybrány takové datové jednotky, které jsou schopné a ochotné poskytnout co nejvíce informací k výzkumnému problému. Kriteriální výběr znamená, že jednotka musí splňovat určité kritérium, které souvisí s výzkumným problémem, v tomto případě

36

muselo jít tedy o rodiny s dítětem se zdravotním postižením z Pardubického, Olomouckého, Moravskoslezského a Zlínského kraje. Záměrným výběrem jsem vybrala rodiny s dítětem se zdravotním postižením z databáze rodin v mém zaměstnání. Zároveň jsem vybírala takové rodiny, s kterými jsem byla již jednou v osobním kontaktu. Předpokládala jsem, že pokud mě budou rodiny znát již z předešlé spolupráce, spíše svolí k případnému rozhovoru, než kdyby se jednalo o rodiny, s kterými jsem v osobním kontaktu nebyla. Tento předpoklad se potvrdil – žádná z deseti oslovených rodin rozhovor neodmítla. 7. 2. 1

Popis zkoumaného vzorku

R1: Úplná rodina bydlící na vesnici v Olomouckém kraji. Mají 2 děti, chlapce. Starší chlapec (8 let) je zdráv, mladší (6 let) má diagnózu spinální svalové atrofie (výrazné tělesné postižení s omezením verbální komunikace). Rodina využívá pouze službu rané péče. R2: Úplná rodina bydlící na vesnici v Olomouckém kraji. Mají dvojčata – holčičky (4 roky staré). Jedna je zdravá, druhá má diagnózu spastické diparézy s kvadrusymtomologií (tělesné postižení s omezením verbální komunikace). Rodina využívá službu rané péče. R3: Úplná rodina bydlící ve městě v Pardubickém kraji. Mají dvojčata – chlapce (3 roky staré). Oba mají zdravotní postižení, diagnózu degenerativní onemocnění nervové soustavy (kombinované postižení). Rodina využívá službu rané péče a osobní asistence. R4: Úplná rodina bydlící na vesnici ve Zlínském kraji. Mají 2 děti – chlapce. Starší chlapec (6 let) je zdráv, mladší (3 roky) je opožděný ve vývoji pro prodělané rotavirové infekci a salmonelose (kombinované postižení). Rodina využívá službu rané péče. R5: Úplná rodina bydlící na vesnici v Olomouckém kraji. Mají dvojčata – holčičky. Jsou 3 roky staré a obě mají zdravotní postižení. Jsou opožděné ve vývoji po poporodních komplikacích (kombinované postižení). Rodina využívá službu rané péče a osobní asistence.

37

R6: Úplná rodina bydlící ve městě v Moravskoslezském kraji. Mají 3 děti. Nejstarší chlapec (10 let) je zdráv. Prostřední chlapec (9 let) má diagnózu spinální svalové atrofie. Po porodu se vyvíjel chlapec normálně. Zdravotní komplikace začaly ve dvou letech (tělesné postižení s omezením verbální komunikace). Nejmladší holčička (1 rok) je zdráva. Rodina nevyužívá žádnou službu. R7: Úplná rodina bydlící ve městě v Moravskoslezském kraji. Mají 3 děti. Nejstarší chlapec (18 let) a prostřední děvče (16 let) jsou zdraví. Nejmladší chlapec (11 let) má zdravotní postižení – dětská mozková obrna a mentální retardace (kombinované postižení). Rodina využívá službu osobní asistence. R8: Úplná rodina bydlící ve městě ve Zlínském kraji. Mají 1 dítě. Holčičku (6 let), která má diagnózu spinální svalové atrofie (výrazné tělesné postižení s poruchou verbální komunikace). Rodina využívá službu rané péče. R9: Úplná rodina bydlící ve městě v Olomouckém kraji. Mají dvojčata – chlapce a holčičku (4 roky staré). Holčička je zdravá, chlapeček je po porodních komplikacích zdravotně postižený. Diagnóza dětská mozková obrna a mentální retardace (kombinované postižení). Rodina využívá službu rané péče a osobní asistence. R10: Neúplná rodina žijící ve městě v Pardubickém kraji. Matka žije u svých rodičů spolu se synem 4 roky starým. Syn má diagnózu kongenitální myopatie (celková svalová slabost – tělesné postižení). Rodina využívá službu rané péče.

7. 3

Technika sběru dat a průběh výzkumného šetření

Jako techniku sběru dat jsem zvolila rozhovor podle návodu, který popisuje Žižlavský (2007). Tato technika mi zajistila komunikaci s respondentem tváří v tvář. Výhodou této techniky je získání odpovědí na všechny otázky. V případě nejasností může jak tazatel, tak i respondent požádat o podrobnější vysvětlení. Rozhovor podle návodu neurčuje znění otázek, stanovuje pouze návod a seznam témat s postupem. Otázky jsou přizpůsobené dané situaci a jsou formulovány až v průběhu rozhovoru. Celkem jsem provedla rozhovor s deseti respondenty. Ve všech případech jsem vedla rozhovor pouze s matkou dítěte, ve dvou případech byl přítomen i otec, který byl v dané situaci oporou pro matku. Rozhovory byly provedeny v domácnostech 38

respondentů, tedy v jejich přirozeném prostředí, kde by se měli cítit nejlépe. Termín i účel rozhovoru byl s respondenty předem domluven. Jak jsem již výše uvedla, s danými rodinami jsem byla již předtím v osobním kontaktu, měla jsem stručný přehled o rodinné situaci a o jednotlivých členech. Rodina znala zároveň mě, což si myslím, že pomohlo snížit počáteční nervozitu při rozhovoru.

7. 4

Operacionalizace

Operacionalizací dochází k propojení mezi teoretickým a běžným věděním. Výzkumník zná určité teoretické koncepty, které chce propojit s běžným věděním, chce potvrdit nebo vyvrátit tak své teorie nebo objevit nové (Žižlavský, 2007). V příloze č. 1 je uveden přehled operacionalizace výzkumných otázek.

39

KAPITOLA 8 Interpretace zjištěných výsledků Při jednotlivých rozhovorech jsem zjišťovala odpovědi na jednotlivé dílčí výzkumné otázky. Zjišťování odpovědí probíhalo v odlišném pořadí, než v jakém jsou řazeny otázky v této práci. Operacionální vymezení indikátorů jsem považovala jen za jakýsi návod rozhovoru. Rozhovor probíhal tak, abychom začali od lehčích témat a postupovali k těm složitějším.

8. 1

Dílčí výzkumná otázka č. 1

DVO1: Co pro rodiče znamená být rodičem dítěte se zdravotním postižením? Při zjišťování odpovědi na tuto výzkumnou otázku jsem se s rodiči pohybovala v prostoru rodičovských funkcí. Hovořili jsme o zajištění jednotlivých rodičovských funkcí. Rodiny, které měly možnost porovnat zajištění rodičovských funkcí u dalších zdravých dětí, považují plnění rodičovských funkcí za výrazně náročnější. Za náročné považují zejména zajištění základní péče a mají větší strach o bezpečí dětí. Základní péče je náročná pro všechny rodiče. Uvádí, že péče o zdravé dítě je instinktivní, ale péči o dítě s postižením se musí učit a mají větší strach, aby neudělaly něco špatně. Pro všechny rodiny je značně stresující zabezpečení rodiny po finanční stránce.

40

Co se týká stability rodinného prostředí, jedna matka ho označila jako velmi narušené a to z důvodu závažného zdravotního postižení u dítěte a přetížení obou rodičů. R10, která je jediná z dotázaných rodin neúplná, uvedla zdravotní postižení dítěte jako důvod rozpadu vztahu s partnerem. Partner se s postižením nedokázal vyrovnat. Ostatní rodiny označily svůj současný vztah jako stabilní. Tři rodiny uvedly, že situace, která se stala, je více sblížila. Šest rodin uvedlo v minulosti problémy, ale v současnosti hodnotí vztah již jako stabilní. Rodiny, které mají ještě zdravé dítě, uvedly, že mají vůči dítěti se zdravotním postižením citovější pouto. Soucítí s ním, snaží se ho před vším ochránit. Obávají se budoucnosti. 8. 1. 1

Odpověď na DVO1

Odpověď jedné matky vhodně vystihla odpovědi všech dotazovaných rodičů. „Vše je úplně jinak, než jsme plánovali. Změnil se nám celý život a vůbec nevíme, co bude dál.“ Být rodičem dítěte se zdravotním postižení znamená přizpůsobit se neočekávaným událostem, osvojit si určité odborné znalosti, celý den pečovat o dítě a obávat se budoucích situací. Být rodičem dítěte se zdravotním postižením může ohrozit vztah partnerů.

8. 2


DVO2: Čím rodina procházela po zjištění faktu, že má jejich dítě zdravotní postižení? U hledání odpovědi na tuto otázku jsem se s rodinami bavila o jednotlivých fázích, jak jsou popisovány v odborné literatuře. Všechny rodiny uvedly, že pro ně zjištění faktu, že mají dítě/děti se zdravotním postižením bylo šokem. Popisovaly mi pocity jako chaos, bolest, křivdu, zlý sen. Rodiče uvádí, že nejprve čekali, že jim někdo řekne, co mají dělat. V počáteční fázi slepě důvěřovali doktorům a čekali, co jim řeknou. R9, které se narodilo zdravé dítě i dítě se zdravotním postižením (dvojčata), dala na radu odborníků, kteří doporučovali umístění dítěte do ústavní péče. Jako

41

důvod uváděli, že by kvůli péči o dítě se zdravotním postižením rodina zanedbávala dítě zdravé. Rodina jednala dle doporučení lékařů a dítě se zdravotním postižením umístila do ústavní péče. Po měsíci těžkého rozhodování si rodiče dítě vzali z ústavu zpět, dnes nechápou, že mohli něco takového udělat. Dle výpovědí rodičů je vyrovnávání se s faktem zdravotního postižení dítěte velmi těžké. Potvrzují plně informace z odborné literatury, některé fáze se opakují, trvají různě dlouho. U někoho proces trvá 2 roky, u někoho déle a někdo se s faktem postižení u dítěte nevyrovná nikdy. Odpovědi rodin jsou velmi podobné. Při počáteční péči o dítě si často rodiče snažili namlouvat, že se lékaři mýlí. Sebemenší projev normality jim poskytoval naději omylu lékařské diagnózy. Smlouvání se u rodin liší podle diagnózy dítěte. Rodiče, které mají dítě se zdravotním postižením s prognózou možného zlepšujícího zdravotního stavu, se snaží pro zlepšení stavu dítěte obětovat vše. Pokud zlepšení nepřichází dle jejich očekávání, nastává velmi rychle deprese, nebo agrese vůči špatnému přístupu či omylu v diagnóze stanovenou lékaři. U rodin, jejichž děti mají zhoršující se prognózu zdravotního stavu, se spíše než smlouvání objevují deprese, agrese a obviňování sebe samých a lékařů ze špatných postupů. Hovor o vyrovnání se s faktem zdravotního postižení byl pro většinu rodičů emočně náročný. Ve třech případech matky projevily i pláč. Se zdravotním postižením svých dětí se cítí vyrovnané pouze dvě rodiny. Jde o rodinu, kde je stanovena diagnóza se zlepšující se prognózou, a o rodinu, kde má dítě pouze tělesné postižení a není zasažena intelektová složka. Ostatní rodiny uvádí jako nejčastější fázi, ve které se nachází, fázi deprese. Střídá se sice s fází akceptační, ale velmi často se objeví nějaký impuls z okolí, který je zpět vrátí do depresí. 8. 2. 1

Odpověď na DVO2

Vyrovnávání se s faktem zdravotního postižení dítěte je pro rodinu značně náročné. Situace je lépe zvládnutelná pro rodiny s pozitivní prognózou diagnózy a pro rodiny, kde se objevuje diagnóza pouze tělesného postižení.

42

Zpočátku se rodiče spoléhají zejména na lékaře a snaží se na ně přesunout svou kompetenci v rozhodování, což může mít pro dítě fatální následky. Velmi častá fáze, která se u rodičů objevuje, je fáze depresí.

8. 3


DVO3: Co znamená pro rodiče pečovat o dítě se zdravotním postižením? Péči o dítě označují rodiče především jako náročnou. Často ji označují jako náplň dne na úkor všeho ostatního. Rodiče, kteří mají ještě další děti, jsou si vědomi toho, že zdravému dítěti nevěnují tolik pozornosti, kolik by chtěli, což je pro ně psychicky ještě více zatěžující. Péče o dítě se zdravotním postižením pro ně znamená učení se novým věcem a postupům. Náročnost péče po psychické a fyzické stránce, někteří rodiče rozlišují, jiní ne. Odvíjí se od rozsahu zdravotního postižení, od počtu dětí v rodině. Rodiny, kde je dítě se závažnějším zdravotním postižením a rodiny, kde je více dětí se zdravotním postižením sdělují, že je pro ně péče náročnější po psychické stránce. Ostatní rodiny rozdíly mezi náročností psychickou a fyzickou nedělají. Rodiny, ve kterých jsem zjišťovala informace, mají děti předškolního a školního věku do 11ti let. S ohledem na svou dosavadní praxi, kdy navštěvuji i rodiny se staršími dětmi se domnívám, že se stárnutím dětí se bude u rodin měnit i převažující složka náročnosti péče. Rodiny se staršími dětmi spatřují péči o dítě se zdravotním postižením náročnou zejména po fyzické stránce. Jako nejnáročnější spatřují rodiče velikou změnu celého dosavadního života a omezení kontaktů se společností. 8. 3. 1

Odpověď na DVO3

Pečovat o dítě se zdravotním postižením znamená pro rodiče obětování všech ostatních aktivit a omezení kontaktů se společností. Péče o dítě se zdravotním postižením se pro rodiče stává hlavní prioritou, jejíž náročnost se liší po psychické a fyzické stránce podle rozsahu postižení a počtu dětí s postižením.

43

8. 4


DVO4: Jak získávají rodiče informace o možné pomoci s péčí o dítě se zdravotním postižením? U vyhledávání informací, po kterých rodiče dítěte se zdravotním postižením pociťují zvýšenou potřebu, přejímají největší aktivitu samotní rodiče. Jako největšího pomocníka spatřují internet a jiné rodiny, které se nacházejí v podobné situaci, nebo danou situací prošly. Množství informací v současné době spatřují jako dobré, protože nyní už vědí kam se obrátit. Potřebné informace, které rodiny potřebují, označují jako hůře dostupné. Vyhledávání potřebných informací je pro rodiny časově náročné. V začátcích při narození dítěte, bylo shánění informací složitější, jelikož neměly povědomí o možných nástrojích pomoci. 8. 4. 1

Odpověď na DVO4

Informace o možnostech pomoci při péči o dítě shání rodiny zejména vlastní iniciativou.

8. 5


DVO5: Co pro rodiče znamená pomoc okolí? Pomoc okolí považují rodiny za důležitou a nedokážou si bez ní jejich život vůbec představit. Největší pomoc očekávaly rodiny zpočátku od lékařů. Důvěřovaly jim a očekávaly od nich vyřešení situace, uzdravení dětí. Postupem času začali rodiče vnímat, že to není v silách lékařů. Začali si uvědomovat, jak postižení dítěte ovlivní celé dosavadní rodinné fungování, řešili další situace a hledali další možnou pomoc. Dvě rodiny uvedly, že hledaly pomoc u občanské poradny, tam dostaly odkaz na další organizace. Všechny rodiny hledaly pomoc na internetu. Od sociálních pracovníků/pracovnic sociálních odborů očekávaly pouze výplatu dávek. Významně rodiny hodnotí pomoc svých blízkých, pokud bydlí v denně dostupném okolí rodiny. Prarodiče a sourozenci rodičů pomáhají jak s péčí o dítě, 44

tak jsou pro rodinu psychickou oporou. Rodiny, které nemají prarodiče ve svém dosahu, uvádí, že jim jejich pomoc chybí. Se svými přáteli, které měli rodiče před narozením dítěte se zdravotním postižením, se stýkají zřídka. Uvádí, ale rozdílné důvody a to podle toho, zda žijí ve městě nebo na vesnici. Ve městě se rodina s dítětem se zdravotním postižením stýká spíše s rodiči, kteří mají také dítě se zdravotním postižením, rozumí prý více jejich situaci. Na vesnici se rodina více uzavírá a se svými přáteli se stýká méně z časových důvodů. Kontakt s rodiči se stejným problém by uvítaly, ale na vesnici je omezený. Pomoci ze strany přátel přisuzují rodiče různou váhu. Širší společnost vnímají rodiny spíše jako nepřátelskou a nechápající jejich problémy. 8. 5. 1

Odpověď na DVO5

Pomoc okolí je pro rodinu důležitá. Zpočátku rodiny pomoc okolí pasivně přijímají, a pokud nesplňuje jejich očekávání, začnou ji vyhledávat samy. Internet rodiny nevnímají jen jako informační zdroj, ale i jako pomoc okolí. Významná je pro rodiny pomoc prarodičů a sourozenců. Pomoc přátel má pro rodiny různý význam. Spolu s pomocí hledají rodiče i pochopení, které jim poskytuje zejména vlastní rodina a rodiny se stejnou zkušeností.

8. 6


DVO6: Jak rodiče pociťují ekonomickou situaci rodiny? O této problematice rodiny hovořily nejvíce. Důvodem mohlo ale být to, že mě rodiny z předešlé doby znaly jako pracovnici nadačního fondu, který takovýmto rodinám finančně pomáhá. Rodiny považují činnost nadací a nadačních fondů za velmi významnou. Uváděly, že bez jejich pomoci si nedokážou představit fungování rodiny po ekonomické stránce. Žádná z rodin necítí jejich ekonomickou situaci jako dobrou. V minulosti, kdy se ještě tolik neorientovaly v situaci rodiny s dítětem se zdravotním postižením, měly spoustu neočekávaných výdajů. Nyní už ví, jaké budou mít výdaje, jsou ale velmi vysoké. Rodinu nejvíce zatěžuje nákup drahých pomůcek a léků. Terapie, které by dítěti pomohly, si často nemohou dovolit vůbec, nebo jen v omezené míře. Matky

45

často uváděly jako problém to, že si nemohou přivydělat. Existence zkrácených pracovních úvazků je dle jejich názorů téměř nulová. 8. 6. 1

Odpověď na DVO6

Finanční situace rodin s dítětem se zdravotním postižením není, dle názoru rodin, dobrá. I když se získáváním zkušeností při péči o dítě předvídají své výdaje, nejsou schopni je samy finančně zajistit. Jako významného pomocníka vidí nadace a nadační fondy. Rodiny nejvíce zatěžuje nákup pomůcek, léků a drahých terapií. Matky by uvítaly více nakloněný trh práce zkráceným úvazkům, kdy by mohly přilepšit do rozpočtu rodiny.

8. 7


DVO7: Jak by rodiče popsali rodinnou atmosféru? V současné době, kdy si už rodiny prošly několika lety života s dítětem se zdravotním postižením, cítí rodinnou atmosféru jako dobrou. Jedna z rodin popsala rodinnou atmosféru jako napjatou a nepříjemnou z důvodu velkého fyzického i psychického zatížení obou rodičů. V určitých situacích, při řešení různých problémů cítí napětí a stres. Jako nejčastější důvody stresu a napětí matky uváděly: zhoršení zdravotního stavu, odcestování do lázní, zanedbávání péče o další dítě/děti a manžela, nedostatek prostoru pro péči o domácnost. Z těchto odpovědí je vidět, že matky trápí okolní věci a nemyslí na prostor a čas pro sebe. Po bližším rozhovoru na toto téma jsem se dozvěděla, že jejich volný čas bývá až na posledním místě. 8. 7. 1

Odpověď na DVO7

Ve většině případů rodiny pociťují atmosféru jako zlepšující se oproti minulosti. Napětí a stres jsou běžnou součástí jejich života, objevuje se v určitých situacích. Jako znepokojující spatřuji zjištění, že volný čas pro sebe matky zohledňují až na posledním místě, což může mít neblahý vliv na jejich budoucí psychický stav.

46

8. 8


DVO8: Jaké sociální služby rodiny využívají? Pro zjištění odpovědi na tuto otázku jsem se dle návodu ptala na jednotlivé sociální služby. Všech deset rodin má zkušenosti s ranou péčí. Dvě rodiny mají zkušenost s občanskou poradnou. Čtyři rodiny využívají službu osobní asistence. Sociální poradenství využívají rodiny zejména v rámci rané péče. Ostatní služby buď rodinám nenabízejí, co by potřebovaly, nebo jsou určené pro starší věkovou kategorii. Kontakt na sociální služby rodiny získaly buď vlastní iniciativou, nebo od odborníků (zdravotnického personálu, občanské poradny). To se stalo, pouze ve třech případech. 8. 8. 1

Odpověď na DVO8

Nejčastěji je rodinami využívaná raná péče. Kontakt na sociální službu si musí rodiny většinou najít samy.

8. 9


DVO9: Jaká mají rodiče očekávání od sociálních služeb? Co se týká spokojenosti se službami, raná péče je rodinami pozitivně hodnocena. Od sociálních služeb rodiny očekávají rady jak řešit nastalé životní situace a pomoc s péčí o dítě. Raná péče v sedmi případech předčila očekávání rodin. Rodiny uvedly, že s pracovnicemi rané péče utvořili úzký vztah na přátelské úrovni. Od rané péče se jim dostalo poradenství v péči o dítě, ale i poradenství jak mohou rodiny řešit finanční situaci. Raná péče se zajímala o celkovou situaci v rodině, poskytovala emoční podporu, zprostředkovávala rady jiných rodin, které mají dítě se zdravotním postižením. Rodiny vyslovili lítost nad tím, že je raná péče poskytována pouze do 7 let věku dítěte. Dvě rodiny jsou zklamané, že jim žádná sociální služba nedokáže nabídnout odbornější zdravotní péči o dítě. Od sociálních pracovnic/pracovníků sociálních odborů očekávají rodiny pouze finanční poradenství. Jejich práci hodnotí dvojím 47

pohledem. Za dávky, které jim poskytují, jsou vděční, ale jejich výše nepokrývá skutečné potřeby a pracovníci neporadí rodinám, kde získat finanční prostředky dále. Takto hodnotilo jejich práci sedm rodin. Tři rodiny byly s poradenstvím sociální pracovnice ohledně finanční situace spokojené. Práci nestátních neziskových organizací hodnotily rodiny zejména nespokojeností s tím, že musí za určité sociální služby platit a částky jim přijdou vysoké. Takto byly hodnoceny sociální služby čtyřmi rodinami, které využívaly především osobní asistenci, a dále pěti rodinami, které placené služby téměř nevyužívají. Jedna rodina byla spokojená jak s poradenstvím ohledně řešení finanční situace, tak neměla výhrady k výdajům za sociální služby. Převládající názor rodin o drahých sociálních službách potvrzuje i výzkum Francové, Kozlové, jehož výsledky byly publikovány v časopisu Sociální práce 2/2011. Dle tohoto výzkumného šetření převládá u rodin názor finanční neparticipace na sociálních službách. Rodiny jsou spíše ochotné podílet se na financování kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, tedy na materiálních věcech. 8. 9. 1

Odpověď na DVO9

Rodiny očekávají od sociálních služeb radu a pomoc při péči. Jsou spokojeny se službou rané péče, která v mnoha případech předčila očekávání. Spokojenost s ranou péčí může souviset i s tím, že se jedná o bezplatnou službu. Rodiny, které mají děti s vážnějším zdravotním postižením (např. s trachestomií), jsou zklamané s neochotou sociálních služeb pomoci při odborné zdravotní péči. Rodiny by od sociálních služeb očekávaly levnější poskytování služeb.

8. 10 Dílčí výzkumná otázka č. 10 DVO10: Reagují sociální služby dle názoru rodičů na zvýšené potřeby rodiny? S pomocí sociálních služeb při zvýšené potřebě péče o dítě nebylo spokojeno pět rodin. Jednalo se o rodiny, které buď bydlely v odlehlých vesnických lokalitách, nebo o rodiny s dětmi s vážným kombinovaným postižením, které potřebují odbornou zdravotnickou péči. Sedm rodin zde negativně hodnotí sociální pracovnice/pracovníky sociálních odborů. Od nich rodiny čekaly základní informace a návody jak řešit své finanční 48

problémy

a

kam

se

mohou

obracet.

Dle

výpovědí

rodičů

sociální

pracovnice/pracovníci sociálních odborů řeší pouze jejich dávky a nárok na ně a v ostatních věcech neporadí. Rodiče lépe hodnotí sociální pracovnice/pracovníci nestátních neziskových organizací. Spokojenost rodičů se sociální službou při zvýšené potřebě po informacích souvisí s předešlou zvýšenou potřebou péče o dítě. Nespokojeno bylo pět rodičů, kteří byli nespokojeni s pomocí sociálních služeb při zvýšené potřebě péče o dítě. Za stěžejní službu pomoci okolí považují rodiny ranou péči, prostřednictvím které získávají kontakty i na jiné rodiny s podobnými problémy, což jim pomáhá vyrovnat se s jejich situací a na další nástroje pomoci. Tento názor sdílely všechny rodiny. Při otázce, zda sociální služby věnují pozornost jejich psychickému stavu, se rodiny zmiňovaly pouze o rané péči, která se snaží poradit a odkázat na různé odborníky. Hovořily také o svépomocných skupinách rodičů dětí se zdravotním postižením a o prarodičích, kteří jim pomáhají. Při zmínce o odlehčovacích službách, které by rodinám mohly dát prostor pro péči o sebe a pro volný čas, rodiče odpovídali, že je to pro ně finančně náročné. U dvou rodin je postižení dětí tak specifické, že by je na odlehčovací službu ani nepřijali. 8. 10. 1

Odpověď na DVO10

Sociální služby reagují na zvýšené potřeby rodin omezeně, nereagují např. na potřeby odborné zdravotnické péče v domácím prostředí, jsou hůře dostupné ve vesnických lokalitách. Více než polovina dotazovaných není spokojena s prací sociálních pracovnic/pracovníků na sociálních odborech. Pozitivně je naopak hodnocena raná péče. Odlehčovací služba jim přijde jako dobrá pomoc rodině, ale je finančně náročná.

8. 11 Dílčí výzkumná otázka č. 11 DVO11: Jak se rodičům jeví spolupráce mezi jednotlivými odborníky?

49

V části rozhovoru, která se týkala tohoto tématu, jsem rodinám nastínila systém ucelené rehabilitace. Rodinám se tento systém péče velmi zamlouval. Určitě by zařízení, které by fungovalo tímto způsobem, využily. Dle názoru rodičů komunikace a spolupráce mezi jednotlivými odborníky příliš nefunguje. Pokud spolu odborníci komunikují, tak pouze lékaři. Ostatní odborníci spolu nekomunikují a to ani lékaři s odborníky z jiných oborů. 8. 11. 1

Odpověď na DVO11

Dle názoru rodičů spolu komunikují pouze lékaři. Mezioborová komunikace mezi odborníky nefunguje. Systém kruhové péče, který prosazuje vzájemnou spolupráci všech odborníků, by rodiče uvítali.

50

KAPITOLA 9 Závěr Cílem bakalářské práce bylo odpovědět na hlavní výzkumnou otázku, která zní: Reagují sociální služby dle názoru rodičů na potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením? Odpověď na tuto otázku vyplývá z dílčích výzkumných otázek, které jsem interpretovala v předchozí kapitole a je následující. Rodiny velmi pozitivně hodnotí hlavně službu rané péče, která má v jejich životní situaci nezastupitelnou roli. Naopak nemají dobrou zkušenost s prací sociálních pracovnic/pracovníků sociálních odborů. Ve většině případů na ně pohlíží pouze jako na úředníky vyřizující výplaty dávek. Sociální služby jsou hůře dostupné pro rodiny ze vzdálenějších vesnických lokalit od měst a také pro rodiny s dětmi s těžkým kombinovaným postižením, které potřebují odbornou zdravotnickou péči. Rodiny s dětmi se zdravotním postižením řeší zvýšené finanční výdaje a snížené příjmy. Negativně hodnotí financování některých sociálních služeb. Rodiny by uvítaly od sociálních služeb odlehčení jejich celodenní péče, ale úhrada za tyto služby se jim jeví jako vysoká. Rodiny by uvítaly lepší informovanost o sociálních službách a lepší komunikaci mezi jednotlivými odborníky. Systém kruhové péče nebo tzv. ucelené rehabilitace, který jsem rodinám nastínila jako komplexní systém péče o dítě se zdravotním postižením a jeho rodinu, se rodinám líbil a určitě by jej uvítaly. 51

Dle těchto závěrů můžeme vidět, že sociální služby mají stále své limity, na kterých je potřeba pracovat, aby mohla být rodinám s dítětem se zdravotním postižením poskytnuta adresná pomoc. V rámci konceptu sociálního fungování a životní situace rodin s dítětem se zdravotním postižením se mi jeví z výše uvedených poznatků jako důležité zaměřit způsob práce s touto skupinou dle reformního a poradenského paradigmatu. Mělo by dojít ke změně v zákoně o sociálních službách, který nedává pečovatelské službě prostor pro odbornou zdravotnickou péči dětem s vážným zdravotním postižením. Měla by se zlepšit mezioborová spolupráce odborníků, která by poskytla rodinám odpovědi na jejich otázky, s kterými se potýkají po zjištění faktu zdravotního postižení u svého dítěte. Práce značně rozšířila mé dosavadní znalosti o sociálních službách a spokojenosti rodičů s nimi. Věřím, že cíle práce se mi podařilo splnit a získané poznatky budou přínosem pro studium dané problematiky.

52

SEZNAM ZDROJŮ INFORMACÍ BALÁŽ, R. 2008. Osobní asistence v konceptu ucelené rehabilitace : bakalářská práce. Brno : Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií, 2008. 42 s., 9 s. příl. Vedoucí bakalářské práce Libor Novosád. BARTLETT, H. M. 1970. The Common Base of Social Work Practice. Washington : Oxford Publishing, 1970. DISMAN, M. 2009. Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha : Karolinum, 2009. FRANCOVÁ, H.; KOZLOVÁ, L. 2011. Občanská participace jako významný faktor sociální integrace rodin s dětmi se zdravotním postižením. Sociální práce|Sociálna práca č. 2/2011. Brno : ASVSP, 2011. s. 56-67. JANKOVSKÝ, J. 2006. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha : Triton, 2006. KREJČOVÁ, L.; STRNADOVÁ, I.; VÁGNEROVÁ, M. 2009. Náročné mateřství – být matkou postiženého dítěte. Praha : Karolinum, 2009. KŘIVOHLAVÝ, J. 2001. Psychologie zdraví. Praha : Portál, 2001. Madridská deklarace. Přijatá dne 23. 3. 2002. [cit. 2011-08-07]. Dostupné na www . MATOUŠEK, O. 1997. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha : SLON, 1997. MOŽNÝ, I. 1999. Sociologie rodiny. Praha : SLON, 1999. MOŽNÝ, I. 2008. Rodina a společnost. Praha : Sociologické nakladatelství, 2008.

53

MUSIL, L.; ŠRAJER, J. 2008. Etické kontexty sociální práce s rodinou. České Budějovice : Albert, 2008. Národní akční plán k transformaci a sjednocení systému péče o ohrožené děti na období 2009 až 2011. [cit. 2011-08-06]. Dostupné na www . NAVRÁTIL, P. 2007. Posouzení životní situace : úvod do problematiky. Sociální práce/ Sociálna práca 1/2007. Brno : ASVSP , 2007. s. 72-86. NAVRÁTIL, P.; NAVRÁTILOVÁ, J. 2008. Postmodernita jako prostor pro existenciálně citlivou sociální práci. Sociální práce|Sociálna práca 4/2008. Brno : ASVSP, 2008. od s. 124-135, 12 s. NAVRÁTIL, P.; NAVRÁTILOVÁ, J. 2009. Komunitní plánování jako forma podpory životních projektů. Sociální práce|Sociálna práca 1/2009. Brno : ASVSP, 2009. od s. 74-84. NAVRÁTILOVÁ, J. 2007. 2007. Role sociálních služeb v rodinné politice. Sociální práce|Sociálna práca 1/2007. Brno : AVSP, 2007. od s. 106-114, 9 s. RABUŠIC, L. 2002. Možného rodina předvídaná a rodina skutečná. Sociální studia, Brno : Fakulta sociálních studií MU Brno, ISSN 1212-365X, 2002, Speciální s. 29-37. RUSH, M. D. 2003. Syndrom vyhoření. Praha : Návrat domů, 2003. SIROVÁTKA, T.; HORA, O. 2008. Rodina, děti a zaměstnání v české společnosti. Boskovice/Brno : Albert, 2008. SMUTKOVÁ, L. 2007. Sociální práce s rodinou. Hradec Králové : Gaudeamus, 2007. ŠVESTKOVÁ, O.; ANGEROVÁ, Y. 2006. Rehabilitace v České republice. Florence II (3) 2006. s. 23-25. TOMEŠ, I. 2001. Sociální politika, teorie a mezinárodní zkušenost. Praha : Socioklub, 2001. VÁGNEROVÁ, M. 2009. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, 2009. Zákon č. 108/2006 Sb. ze dne 14. 3. 2006 o sociálních službách. In: Sbírka zákonů České republiky, 2006. Dostupné na www . ŽIŽLAVSKÝ, M. 2003. Metodologie pro Sociální politiku a sociální práci. Brno : Masarykova univerzita, 2003.

54

ANOTACE Autor práce: Věra Dvořáková, DiS. Vedoucí práce: Mgr. Jitka Navrátilová, Ph. D. Název práce: Sociální služby a potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením Klíčová slova: sociální služby, dítě se zdravotním postižením, potřeby rodiny, vyrovnávání se se zdravotním postižením Počet slov: 12 267

Cílem této práce bylo zjistit, zda dle názoru rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením, reagují sociální služby na jejich potřeby. V teoretické části jsem se zabývala základním vývojem rodiny, rodičovskými funkcemi. Popsala jsem zvýšené potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením. Dále jsem se zabývala systémem sociálních služeb v České republice. Jako nejvhodnější model komplexní péče o rodinu s dítětem se zdravotním postižením jsem uvedla systém ucelené rehabilitace. Z teoretické části vyplynulo několik otázek, na které jsem hledala odpověď v empirické části, prostřednictvím rozhovorů s rodinami, které vychovávají děti se zdravotním postižením. Tyto otázky vedly následně k odpovědi na hlavní výzkumnou otázku a tím k naplnění cíle bakalářské práce.

55

ANNOTATION Author: Věra Dvořáková, DiS. Supervisor: Mgr. Jitka Navrátilová, Ph. D. Title: Social services and needs of families with disabled children Key words: social services, disable child, needs of family, coping with disabilities Word count: 12 267

The aim of this study was to find out how responsive social services for the needs of families caring for a child with disabilities – in the opinion of families. In the theoretical section, I discussed the basic development of the family and parental functions. I described the increased needs of families with children with disabilities. I also deal with a system of social services in the Czech Republic. As a best practice model of comprehensive care for families with children with disabilities, I said the concept of comprehensive rehabilitation. The theoretical part showed a few questions that I was looking for an answer in the empirical part. To obtain answers were used interviews with families bringing up children with disabilities. Questions in the interview led subsequently to answer the main research question and thus to achieve the objective thesis.

56

JMENNÝ A VĚCNÝ REJSTŘÍK

A

popření

18

smlouvání

18

Francová Angerová

8, 48

32

H B hipoterapie Baláž

26

Barttletová

15

J

C canisterapie

Jankovský 32

Kovařík

12, 13

Kozlová

8, 48

demografická tranzice

11

Krejčová

Disman

36

kriteriální výběr Křivohlavý Kübler-Ross

F

deprese počáteční

20, 21, 22 36 22, 23 17

M

fáze akceptace

17, 31, 32, 33

K

D

agrese

32

18 18, 42 18, 42, 43 17, 41

57

Madridská deklarace

25

Matějček

13

Matoušek

10

Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR

26

mix-faktory

17

Montesquieu

7

Možný

sociální fungování 7, 8, 12, 13, 14, 15, 16, 21, 25, 47, 51, 52 sociální opora

10, 11, 12

Musil

11, 15, 16, 31

23

mezoúroveň

23

mikroúroveň

23

Strnadová systém kruhové péče

sjednocení systému péče o ohrožené děti na období 2009 až 2011

23, 24 31, 32, 33, 50, 51

26

Š

11, 12, 13, 15, 16, 26 11, 26

Šrajer

pozitivistické

36 15, 16, 21, 22, 25, 52

Tomeš

36

reformní

15, 16, 25, 52

terapeutické

15, 16, 21, 25

Platon

32

T

paradigma poradenské

11, 15, 16, 31

Švestková

P

interpretativní

7, 8, 27

tradiční rodina

10

V

7

Vágnerová

R

16, 17, 18, 22

Voltaire

7

vyhláška MPSV č. 505/2006 Sb Rabušic léčebná

31

ucelená

31, 50, 51

Rousseau

7

Rush

26

11

rehabilitace

rozhovor podle návodu

25 20, 21, 22

syndrom vyhoření

Národní akční plán k transformaci a

Navrátilová

makroúroveň

standardy kvality sociálních služeb

N

Navrátil

23

Z Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách 26

38

zlomová životní krize

23, 24

16

Ž

S Sirovátka

11

Smutková

11

životní situace Žižlavský

58

8, 15, 16, 20, 21, 25, 52 36, 38, 39

SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1: Operacionalizace dílčích výzkumných otázek Příloha č. 2: Bydliště rodin s dítětem se zdravotním postižením

59

Příloha č. 1: Operacionalizace dílčích výzkumných otázek DVO

1

Dimenze

Rodičovské funkce

Indikátor

Operacionální vymezení indikátorů

Základní péče

Jak se rodičům daří zajistit základní

Bezpečí

péči o dítě?

Emoční vřelost

Jak zajišťují bezpečí dítěte?

Stimulace

Jaký citový vztah mají rodiče k dítěti?

Výchova

Jak probíhá výchova dítěte?

Stabilita

Pociťují rodiče rodinné prostředí jako

Ekonomická funkce

stabilní? Jak se rodičům jeví ekonomické zabezpečení rodiny?

Vyrovnává ní se 2

s nastalou životní situ-

Popření

Popíraly rodiny fakt zdravotního posti-

Smlouvání

žení u dítěte?

Šok

Měli rodiče někdy pocit, že je možné

Agrese

zdrav. postižení usmlouvat?

Deprese

Prožívali rodiče zdravotní postižení

Akceptace

jako šok? Upadli rodiče někdy do deprese?

ací

Projevili rodiče agresivní chování? Jsou vyrovnaní se současným zdrav. stavem dítěte?

3

Specifika

Zajištění zákl. péče

Cítí rodiče péči o dítě jako náročnou?

Náročnost péče

Je pro rodiče péče o dítě se zdravotním postižením více psychickou, nebo fyzic-

potřeb

kou zátěží? Co spatřují v péči jako nejsložitější?

4

Potřeba informací

Cítily rodiny, že mají nedostatek infor-

Dostupnost infor-

mací?

Nástroje

mací

Zdají se rodinám potřebné informace

pomoci

Způsob získání infor-

dostupné?

mací

Jak rodiny získávaly informace o možné pomoci?

60

DVO

5

Dimenze

Sociální fungování

Indikátor


Význam pomoci

Je pro rodiče pomoc okolí významná?

Očekávaná pomoc

Od koho rodiny očekávaly pomoc?

Poskytnutá pomoc

Dostalo se jim pomoci od těch, od koho pomoc očekávaly? Kdo rodinám poskytl pomoc?

6

Specifika potřeb

Současná finanční

Jaký mají rodiny pocit z rodinné

situace

finanční situace?

Zvýšené výdaje

Co je pro rodiny nejvíce finančně zatěžující? Mají rodiny neočekávané výdaje?

7

Rodinná atmosféra

Napětí, tlak

Jak pociťují rodiče rodinnou atmosféru?

Stres

Cítí napětí?

Syndrom vyhoření

Cítí se být ve stresu? Mají rodiče prostor pro svůj volný čas?

8

9

10

Druhy soc. služeb

Jaké sociální služby rodiny využívají?

Zaměření

Nabídka soc. služeb

Vyhovuje rodinám nabídka soc. služeb?

soc. služeb

Kontakt na sociální

Jak rodiny získaly kontakt na sociální

službu

službu?

Spokojenost se soci-

Jsou rodiny spokojeni se způsobem

Životní

ální službou

poskytování sociální služeb?

situace

Očekávání vůči soci-

Co očekávají od sociální služby?

ální službě

Naplňuje služba očekávání rodin?

Poskytování in-

Pomáhají sociální služby při shánění in-

formací

formací?

Pomoc okolí

Jsou sociální služby nápomocné pro

Péče o dítě

sociální fungování rodiny?

Potřeba fin. pro-

Pomáhají při nalézání vhodných finanč-

středků

ních zdrojů?

Stres v rodině

Zajímají se o rodinnou atmosféru?

Specifika potřeb

61

DVO

Dimenze

Indikátor


Komunikace mezi

Považovaly by rodiny systém ucelené

odborníky

rehabilitace za vhodný způsob péče o

mezi od-

Systém ucelené

dítě a rodinu?

borníky

rehabilitace

Komunikují jednotliví odborníci, kteří

Spolupráce 11

pečují o dítě mezi sebou?

62

Příloha č. 2: Bydliště rodin s dítětem se zdravotním postižením

63

SOCIÁLNÍ SLUŽBY A POTŘEBY RODIN S DÍTĚTEM SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM

Recommend Documents