Potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem a pomoc v jejich naplňování prostřednictvím rané péče

Jabok – Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická

Absolventská práce

Alžběta Hyková

Potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem a pomoc v jejich naplňování prostřednictvím rané péče

Vedoucí práce: Mgr. Marie Ortová

Praha 2012

Prohlašuji, ţe jsem absolventskou práci Potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem a pomoc v jejich naplňování prostřednictvím rané péče zpracovala samostatně a výhradně s pouţitím uvedených pramenů a literatury. Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím prostřednictvím Knihovny Jabok a v elektronické podobě prostřednictvím IS Jabok.

V Praze dne 1. 5. 2012

Alţběta Hyková

Toto dílo je licencováno pod licencí Creative Commons Uveďte autora-Neuţívejte dílo komerčně-Nezasahujte do díla 3.0 Česká republika licencí. Pro zobrazení kopie této licence, navštivte http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/cz/ nebo pošlete dopis na adresu: Creative Commons, 171 Second Street, Suite 300, San Francisco, California, 94105, USA.

2

Anotace Práce s názvem Potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem a pomoc v jejich naplňování prostřednictvím rané péče se věnuje potřebám rodin dětí s Downovým syndromem v rozmezí od jejich narození do sedmi let věku dítěte a otázce, v jakých z těchto potřeb můţe pomoci sluţba rané péče k jejich naplnění. Práce pojednává o tom, co je Downův syndrom a co pro rodiče znamená, ţe se jim narodilo dítě s tímto typem postiţení. Dále pak seznamuje se sluţbou rané péče. V práci je kladen důraz především na potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem. Obsahuje kvalitativně zpracovaný výzkum, ve kterém se ukazuje široká škála potřeb rodin s dětmi s Downovým syndromem. V závěrečné analýze výzkum porovnává nabídku Střediska rané péče Diakonie Stodůlky pro rodiny s dětmi s mentálním a kombinovaným postiţením se zjištěnými potřebami rodin dětí s Downovým syndromem. Výzkum ukazuje, ţe pomoc rané péče by mnohé rodiny potřebovaly jiţ v době nejbliţších dní a týdnů po zjištění diagnózy svého dítěte, kdy je pro ně velmi důleţité naslouchání a sdílení. Analýza poukazuje, ţe raná péče můţe pomoci naplnit mnohé z potřeb rodin. Raná péče je pro rodiny s dětmi s Downovým syndromem přínosná, nikoli však nezbytná.

Klíčová slova Downův syndrom, Potřeby, Rodina, Děti, Dítě s postiţením, Mentální postiţení, Raná péče

3

Summary The work named Family Needs With Children With Downs Syndrome And Help In Their Filling Through the Early Intervention deals with the needs for the families of the children with Down syndrome from their born to seven years old of the child and the question what are the needs that services of the early intervention can help to fill. The work treats of Downs syndrome and what means to parents that the child was born to them with that type of disabilities. Then it informs about early intervention service. The work especially emphasize to needs of the families with children with Downs syndrome. It contains qualitative research, in that is shown wide range of needs of the families with children with downs syndrome. In the final analysis the research compares an offer The Centre Of Early Intervention Diakonie Stodůlky for families with children with mental and combined disabilities with the established needs of the families with children with Downs syndrome. The research indicates that some of the families would need the help of early intervention ever since the nearest time of days and weeks after the detection diagnosis their children, when listening and sharing is very important for them. The analysis points out that early intervention can help fill many of needs of the families. Early intervention is for the families with children with Down syndrome beneficial but not essential.

Keywords Down syndrome, Needs, Family, Children, Child with disability, Learning disability, Early intervention

4

Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala Marii Ortové a Aleně Kunové za podporu v průběhu psaní práce. A především pak maminkám a jednomu tatínkovi, kteří mi věnovali svůj čas a poskytli mi rozhovory.

5

Obsah Úvod............................................................................................................................. 9 1. Downův syndrom ................................................................................................ 11 1.1 Co je DS (znaky a specifika Downova syndromu) ......................................... 12 1.1.1 Charakteristické tělesné znaky Downova syndromu ............................... 12 1.1.2 Mentální postiţení .................................................................................... 13 1.1.2.1 Lehké mentální postiţení .................................................................. 13 1.1.2.2 Středně těţké mentální postiţení ....................................................... 14 1.1.3 Zdravotní znevýhodnění .......................................................................... 15 1.1.4 Sociální aspekty Downova Syndromu ..................................................... 16 1.2 Typy a vznik Downova syndromu .................................................................. 17 1.3 Dítě s DS – vývoj ............................................................................................ 18 2 Raná péče ............................................................................................................... 23 2.1 Obecná definice rané péče ............................................................................... 23 2.2 Jak funguje poskytování sluţby v praxi ........................................................... 24 3 Potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem ............................................... 26 3.1 Potřeby rodičů dětí s Downovým syndromem ................................................. 26 3.2 Potřeby dítěte s Downovým syndromem ......................................................... 28 3.3 Potřeby sourozenců dítěte s Downovým syndromem ...................................... 29 4 Výzkum na téma potřeb rodin s dětmi s Downovým syndromem.................... 30 4.1 Provedení výzkumu.......................................................................................... 30 4.1.1 Forma výzkumu ........................................................................................ 30 4.1.2 Průběh šetření ............................................................................................ 31 4.2 Kasuistiky rodin ............................................................................................... 32 4.2.1 Rozhovor 1 (maminka Marie a tatínek Tomáš) ........................................ 32 4.2.2 Rozhovor 2 (maminka Jana) ..................................................................... 33 4.2.3 Rozhovor 3 (vyplněno písemně – maminka Adéla) .................................. 34 4.2.4 Rozhovor 4 (vyplněno písemně – maminka Markéta) .............................. 34 4.2.5 Rozhovor 5 (vyplněno písemně – maminka Daniela) ............................... 35 4.3 Zpracování rozhovorů – potřeby rodin ............................................................ 37 4.3.1 Potřeby v souvislosti s oznámením diagnózy a první rok dítěte ............... 38 6

4.3.1.1 Situace sdělení diagnózy a pobyt v porodnici .................................... 38 4.3.1.2 Rovné a otevřené jednání s rodiči ...................................................... 40 4.3.1.3 Potřeba soukromí ............................................................................... 40 4.3.1.4 Respekt k rozhodnutím rodičů (vstřícný přístup) .............................. 41 4.3.1.5 Naslouchání a otevřená lidská komunikace ze strany profesionálů ... 41 4.3.1.6 Aktivní a opakovaná nabídka podpory ze stany profesionálů ........... 42 4.3.1.7 Správné informace ............................................................................. 43 4.3.1.8 Podpora ze strany rodiny (přijetí informace rodinou) ........................ 44 4.3.1.9 Potřeba naděje a otevřené budoucnosti (představa, co nás čeká)....... 45 4.3.2 Potřeby v souvislosti s péčí o dítě ............................................................ 47 4.3.2.1 Podpora rozvoje dítěte........................................................................ 48 4.3.2.2 Fungující systém informování a podpory .......................................... 49 4.3.2.3 Potřeba motivace a sdílení ................................................................. 50 4.3.2.4 „Normálnost“ ..................................................................................... 51 4.3.2.5 Pobyt mezi „zdravými“ dětmi ............................................................ 52 4.3.2.6 Praktická pomoc s dítětem ................................................................. 52 4.3.2.7 Zdravotní péče.................................................................................... 53 4.3.2.8 Potřeby související s financemi .......................................................... 54 4.3.3 Potřeby v souvislosti s nástupem do školky a školy ................................. 55 4.3.3.1 Pomoc s výběrem a podporou školky a školy .................................... 56 4.3.3.2 Integrace – pobyt mezi „normálními“ dětmi ...................................... 57 4.3.3.3 Fungující systém školství – kvalita a dostupnost ............................... 58 4.3.3.4 Postoje okolí ....................................................................................... 58 4.3.4 Závěrečné shrnutí zjištěných potřeb.......................................................... 59 5 Pomoc rodinám s dětmi s DS prostřednictvím rané péče.................................. 62 5.1Naplňování potřeb rodin s dětmi s Downovým syndromem prostřednictvím sluţeb rané péče ..................................................................................................... 63 5.1.1 Naslouchání a provázení ........................................................................... 63 5.1.2 Posuzování vývoje dítěte .......................................................................... 63 5.1.3 Navrhování činností podporujících rozvoj dítěte, půjčování hraček a pomůcek ............................................................................................................. 64 5.1.4 Výchovné poradenství............................................................................... 65 5.1.5 Sociálně právní poradenství ...................................................................... 65 7

5.1.6 Zprostředkování kontaktů na odborná pracoviště ..................................... 66 5.1.7 Návrh moţnosti vyuţívání sociálních a dalších návazných sluţeb ........... 66 5.1.8 Návrh moţností zařazení dítěte do předškolního zařízení, kontaktování konkrétního zařízení, spolupráce při adaptaci .................................................... 67 5.1.9 Zprostředkování kontaktů mezi rodinami navzájem, společné pobyty a setkávání rodin ................................................................................................... 67 5.1.10 Přednášky, vzdělávací kurzy a půjčování odborné literatury.................. 68 5.1.11 Zbylé sluţby ............................................................................................ 68 5.2 Shrnutí .............................................................................................................. 69 Závěr ......................................................................................................................... 70 Seznam literatury ..................................................................................................... 72 Seznam zkratek ........................................................................................................ 74 Sezmam příloh .......................................................................................................... 74

8

Úvod Tato práce je zaměřena na potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem a pomoc v jejich naplňování prostřednictvím rané péče. Kdyţ jsem si vybírala téma, zaměřené na oblast rané péče a jejího vyuţití pro rodiny s dětmi s Downovým syndromem, neměla jsem ani s jednou z oblastí ţádnou osobní zkušenost. Do té doby jsem se, aţ na letmé setkání na ulici, nikdy osobně nesetkala s člověkem, tedy ani dítětem, s Downovým syndromem. Mé znalosti byli pouze teoretické. To jsem vnímala jako velký nedostatek vzhledem k tomu, ţe lidé s Downovým syndromem mají mezi lidmi s mentálním postiţením poměrně velké zastoupení a já bych se chtěla věnovat ve svém budoucím povolání právě práci s lidmi s mentálním postiţením. Stejně tak jsem touţila nahlédnout do fungování sluţby rané péče a blíţe se seznámit se situací rodin dětí, kterým se narodilo dítě s postiţením. Tyto mé cíle se opravdu naplnily. Od doby, kdy jsem si zvolila téma této práce, jsem absolvovala měsíční blokovou praxi v MŠ Štíbrova, kde jsem se setkala s několika dětmi s Downovým syndromem a navštívila jsem i skupinku maminek s dětmi v SPC Štíbrova, kde jsem se setkala i s maminkami úplně malých postiţených dětí. Zkontaktovala jsem se s ranou péčí Diakonie Stodůlky, kde mi sice z důvodu ochrany rodin neposkytli přímý kontakt na rodiny, umoţnili mi ale navštěvovat půlroční znakovací kurz, který pořádali. Na kurzu jsem se seznámila se čtyřmi maminkami, kterým se narodilo dítě s Downovým syndromem. Měla jsem tak moţnost vyslechnout, co je pro maminky důleţité, co mezi sebou řeší a sdílí. Díky ochotě pracovnic rané péče a především jedné z maminek ze znakovacího kurzu jsem byla účastna návštěvy poradkyně rané péče v rodině. K mým současným zkušenostem bych ráda dodala i to, ţe dnes jiţ v rámci své práce pracovní asistentky v organizaci Rytmus se s lidmi s Downovým syndromem pravidelně setkávám. Teď ale k tématu a obsahu samotné práce. Jako téma jsem si zvolila vyuţití rané péče pro rodiny s dětmi s Downovým syndrom. Cílem mé práce bylo zjistit, jak významně a v čem můţe pomoci v naplňování potřeb rodin s dětmi s Downovým syndromem sluţba rané péče. K tomu, abych mohla tento cíl naplnit, jsem potřebovala znát nejdříve potřeby rodičů s dětmi s Downovým syndromem v období od narození dítěte do jeho sedmi let, coţ je doba, po kterou je moţné sluţeb rané péče vyuţívat. Značná část mé práce se proto věnuje právě potřebám těchto rodin. Potřeb rodin se týká i kvalitativní výzkum, který jsem pro účely této práce 9

uskutečnila. Jako hlavní formu získávání informací jsem zvolila rozhovory s rodiči dětí s Downovým syndromem. Zajímalo mě, co bylo pro rodiny v daném období důleţité, co jim pomohlo a co jim naopak scházelo. Na základě zjištěných potřeb rodin teprve posuzuji, v jakých ohledech a oblastech potřeb můţe rodinám raná péče pomoci. První kapitola práce komplexně seznamuje s problematikou Downova syndromu a snaţí se především přiblíţit, co všechno toto postiţení obnáší. Druhá kapitola uvádí do problematiky rané péče. V další kapitole s názvem Potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem postupně nastiňuji potřeby všech členů úzkého kruhu rodiny tak, jak se o nich dočteme v literatuře. Čtvrtá a pátá kapitola jsou zaměřeny prakticky. Ve čtvrté kapitole je podrobně zpracován výzkum na téma potřeb rodin, který jsem pro účely této práce uskutečnila. Kapitola obsahuje širokou škálu zjištěných potřeb a mnohé zajímavé názory i proţitky rodičů. V poslední kapitole se pak zaměřuji na to, jak významné a vyuţitelné jsou pro rodiny s dětmi s Downovým syndromem konkrétní sluţby, které rodinám raná péče nabízí.

10

1. Downův syndrom Abychom mohli mluvit o lidech a dětech s Downovým syndromem, je třeba nejdříve popsat, co je Downův syndrom a s čím se tato chromozomální vada pojí. Downův syndrom je chromozomální aberace, tedy chromozomální odchylka, způsobená trisomií 21. chromozomu. Tento jeden chromozom navíc způsobuje u daného člověka řadu specifických odlišností. Jelikoţ se jedná o syndrom, jde o souběh specifik, která se mohou u různých lidí s tímto syndromem projevovat v různé míře a intenzitě. Patří mezi ně jak na první pohled patrná vizuální odlišnost, častý sklon ke konkrétním zdravotním znevýhodněním, tak vţdy přítomné sníţení intelektových schopností. Je ale důleţité zdůraznit, ţe přes všechna daná specifika je kaţdý člověk s Downovým syndromem především jedinečnou osobností se svou individuální povahou a schopnostmi. Selikowitz ve své knize Downův syndrom, ze které budu v této kapitole hojně čerpat, přímo říká, ţe „mezi dětmi s Downovým syndromem nalezneme více odlišností, neţ podobností“.1 První část kapitoly podrobněji seznamuje s tím, co je Downův syndrom, uvádí s ním spojené tělesné znaky, seznamuje s problematikou mentálního postiţení, zdravotních znevýhodnění, která se s Downovým syndromem pojí, a shrnuji i sociální aspekty Downova syndromu. V dalších dvou částech se dozvíte, jak Downův syndrom vzniká, a dále, jak probíhá vývoj dětí s tímto postiţením. I přesto, ţe se tato témata objevují ve více knihách a modernější autoři se v těchto poznatcích víceméně shodují, čerpám v prvních dvou kapitolách téměř výhradě z knihy Downův syndrom od Marka Selikowitze, který tuto problematiku Downova syndromu zpracovává velmi přehledně a komplexně.

1

Selikowitz. Downův syndrom, s. 37

11

1.1 Co je DS (znaky a specifika Downova syndromu) 1.1.1 Charakteristické tělesné znaky Downova syndromu Jak píše Selikowitz, u Downova syndromu bylo popsáno více neţ 120 charakteristických příznaků, mnoho dětí jich však nemá více neţ šest nebo sedm.2 Tyto znaky jsou podstatné pro odhalení Downova syndromu po narození dítěte v případech, kdy nebyla přítomnost Downova syndromu odhalena jiţ v době těhotenství. Dříve se určovala přítomnost Downova syndromu pouze podle těchto specifických znaků, proto byly dopodrobna zkoumány a popisovány.3 V dnešní době jiţ probíhá definitivní stanovení diagnózy na základě genetických testů. V kontextu této práce vnímám jako důleţité pouze ty odlišnosti, které výrazně ovlivňují podobu jedince a jsou tak důleţité po stránce sociální, v některých případech i po stránce vývojové. Málo výrazné znaky, jakými je například příčná rýha na dlani, proto dále nezmiňuji. Dítě s Downovým syndromem mívá z pohledu zepředu kulatý obličej, profil obličeje má naopak plošší a hlavu v zadu lehce zploštělou. Oči jsou mírně zešikmené vzhůru a u kořene nosu se vyskytuje koţní řasa, která obvykle časem vymizí. Ruce bývají široké s krátkými prsty, nohy silné s širokou mezerou mezi palcem a ukazováčkem. Velmi podstatným znakem Downova syndromu je sníţený svalový tonus4, tedy sníţené svalové napětí, zvané hypotonie. To neovlivňuje svalovou sílu daného jedince, ale způsobuje menší zpevněnost postavy, která je často patrná jiţ na první pohled. V průběhu ţivota obvykle dochází k jeho samovolnému zlepšování. Svalový tonus se postupně zvyšuje a v dospělosti nebývá pro člověka s Downovým syndromem významným problémem. Ovlivňuje však dále vnější podobu jedince a charakteristiku jeho pohybu.5 Děti i lidé s Downovým syndromem dosahují niţšího vzrůstu. Mívají krátký a široký krk. Jejich ústa bývají menší neţ je obvyklé, jazyk naopak o něco větší, coţ

2


3

Selikowitz. Downův syndrom, s. 40-41

4

„Tonus neboli napětí je odpor svalů proti pohybu ve volném stavu.“ (Selikowitz. Downův syndrom, s.

43) 5


12

vede k častějšímu vyplazování jazyka u těchto dětí. Díky hypotonii je obličejová část uvolněná, coţ vytváří charakteristický vzhled obličeje.6

1.1.2 Mentální postižení Mentální postiţení významně ovlivňuje osobnost a vývoj lidí s Downovým syndromem. V určité míře je přítomno u všech lidí a dětí s Downovým syndromem. Obvykle se uvádí, ţe nejčastěji jde o pásmo středně těţké mentální retardace, často také pásmo lehké mentální retardace, někdy pouze o pásmo hraniční. Mentální retardace je trvalé sníţení rozumových schopností, které vzniklo vlivem poškození mozku nebo vlivem jeho abnormálního vývoje. V případě Downova syndromu jde o druhou z těchto příčin. „Za mentálně retardované (postiţené) se povaţují takoví jedinci (děti, mládeţ i dospělí), u nichţ dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám v adaptačním chování. Hloubka a míra postiţení jednotlivých funkcí je u nich individuálně odlišná.“ 7 V praxi to znamená, ţe vývoj dítěte s mentálním postiţením, v našem případě dítěte s Downovým syndromem, bude pomalejší neţ u dítěte bez tohoto handicapu. Mentální postiţení dělíme na lehké, středně těţké, těţké, hluboké, jiné a nespecifikovatelné 8. V tomto textu se však budeme dále zabývat jen stupni postiţení lehkým a středním, která se pojí s Downovým syndromem nejčastěji. 1.1.2.1 Lehké mentální postižení Lehké mentální postiţení se pohybuje v rozmezí IQ 50-69. Lidé s tímto stupněm postiţení se učí pomaleji. V dětství si osvojují mluvu opoţděně, do dospělosti ale většinou dosáhnou schopnosti uţívat řeč účelně v kaţdodenním ţivotě. Věty jsou ale často jednoduché a jejich stavba můţe být odlišná, slovní zásoba je v porovnání s ostatní populací chudší. Většina z nich se také naučí všem dovednostem sebeobsluhy a praktickým dovednostem v domácnosti i mimo ni.

6


7

Švarcová. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče, s. 28

8

Jde o stupně mentální retardace podle 10. revize mezinárodní klasifikace nemocí.

13

Hlavní problémy obvykle mají se školními dovednostmi. Sníţení rozumových schopností se tedy plně projeví aţ na počátku školní docházky.9 U lidí s lehčím mentálním postiţením je narušena především schopnost logického, hypotetického a abstraktního myšlení. V myšlení i v chování pak silně dominuje nápodoba, která přetrvává i ve věku, kdy je u běţné populace jiţ v pozadí.10 To však neznamená, ţe se nemohou děti s lehkým mentálním postiţením plnohodnotně vzdělávat. A to buď ve školách praktických, nebo ve školách běţného vzdělávacího proudu za pomoci individuálního plánu. V dospělosti pak mohou být tito lidé zaměstnatelní v oblasti jednodušších pomocných manuálních prací. Nývltová k tomu uvádí také následující. „Jedinci s lehkou mentální retardací jsou schopni elementárního vzdělávání za pomoci speciálně pedagogických metod vyučování. Mohou se naučit i základům jednoduché řemeslné práce. (…) Váţnější problémy se však mohou objevit při výchově a péči o vlastní děti.“ Osud jedinců s lehčím mentálním postiţením podle Nývltové závisí především na tom, v jakém prostředí ţijí a jaké poţadavky jsou na ně kladeny, i na tom, zda mají nějaké přidruţené smyslové či jiné vady a poruchy, které je omezují.11 1.1.2.2 Středně těžké mentální postižení Informace o středně těţkém mentálním postiţení shrnuje velmi pěkně a přehledně Nývltová ve své knize Psychopatologie pro speciální pedagogy. Uvádím proto doslovně její text. „Jedinci se středně těţkou mentální retardací mají jiţ větší problémy s chápáním, s řečí i se zvládáním běţných jednoduchých činností. Mají i omezenější schopnosti školního učení a vzdělávání, přesto však mohou být schopni se naučit alespoň číst a psát. S náročnějším učivem však jiţ mívají problémy.“ Úroveň řeči bývá podle slov Nývltové různá. „Vývoj řeči je většinou výrazně opoţděn, jednoduchá slova se objevují aţ v předškolním věku. Někteří jedinci vůbec nemluví, ale verbálním instrukcím rozumí. Jiní jsou schopni jednoduché konverzace a sociální interakce.“

9

Švarcová. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče, s..

10

Nývltová. Psychopatologie pro speciální pedagogy, s. 119

11

Nývltová. Psychopatologie pro speciální pedagogy, s. 120

14

„S péčí a výchovou jedinců se středně těţkou mentální retardací bývají jiţ větší problémy, neţ je tomu u jedinců s lehkou mentální retardací. Zpravidla jiţ nejsou schopni ţít samostatným ţivotem, většinou po celý ţivot potřebují ţít společně s psychicky zdravým člověkem nebo ve vhodném sociálním zařízení.“12

1.1.3 Zdravotní znevýhodnění Často má člověk tendenci mluvit ve smyslu, jako by bylo dítě s Downovým syndromem dítě nemocné a opakem k tomu bylo dítě zdravé. V podobném duchu se zřejmě někdy vyjadřuji i v této práci. Je to ale opravdu tak, ţe dítě s Downovým syndromem je dítě nemocné? Určitě tomu tak není. Jak uvádí Selikowitz, dítě s Downovým syndromem můţe být zcela zdravé a bez zdravotních komplikací. Jsou ale určité nemoci, ke kterým mají děti s Downovým syndromem větší sklon neţ většina jiných dětí. Je proto třeba více preventivních prohlídek u lékaře, které zabrání vzniku některých váţnějších komplikací a zbytečných nepříjemností. Mezi tyto častější nemoci patří infekce horních cest dýchacích, jako je kašel, rýma a záněty středního ucha. Při dlouhodobější rýmě je tedy třeba lékařem zkontrolovat, ţe v uchu nejsou známky nastupující bakteriální infekce. Děti a lidé s Downovým syndromem mohou trpět také na ucpání středního ucha, které je řešitelné. Je však třeba docházet na pravidelné kontroly, které vše včas odhalí.13 U dětí je to velmi podstatné především proto, ţe ucpání uší můţe významně ovlivňovat kvalitu jejich sluchu a i dočasné zhoršení, či přímo ztráta sluchu můţe mít v dané době dopad na vývoj dítěte. Další, k čemu mají děti s Downovým syndromem častěji sklon, jsou určité vady zraku. Často jde o dalekozrakosti či krátkozrakost. Vyskytovat se můţe i šilhání, šedý zákal a další oční vady.14 Díky vysoké hybnosti kloubů a sníţenému svalovému tonusu si děti s Downovým syndromem sedají či lehají v abnormálních pozicích. Pokud tráví

12

Nývltová. Psychopatologie pro speciální pedagogy, s. 120-121.

13


14


15

v těchto pozicích příliš mnoho času, je dobré nabídnout jim pozice přirozenější a předejít tak případné deformaci kostí.15 U některých dětí a lidí s Downovým syndromem je extrémně pohyblivé spojení mezi dvěma konkrétními krčními obratli. Ve výjimečných případech můţe dojít ke skřípnutí krční míchy a je proto třeba být pozorný k příznakům, kterými jsou bolest krku, omezený pohyb hlavou, vrávoravá chůze, špatné ovládání močení a stolice.16 Mnoho dětí a lidí s Downovým syndromem má problémy se suchou pokoţkou, která se olupuje, praská a svědí. Náchylnější jsou také k zánětu dásní. Častěji neţ u průměrné populace se vyskytují různé formy špatné funkce štítné ţlázy a zhoršené fungování střevního traktu, kterým je nejčastěji zácpa.17 Děti s Downovým syndromem se poměrně často narodí se srdeční vadou, někdy je srdeční vada jen lehčí, někdy je významnější a je potřeba operace. Nejčastější jsou defekty předsíňokomorové a mezikomorové přepáţky. Podle typu závaţnosti daného defektu se dítě operuje jiţ v kojeneckém věku a tím se defekt zcela odstraní. Při mírnější formě se doporučuje operativní zákrok kolem druhého aţ čtvrtého roku dítěte. Vada se však můţe v některých případech do té doby významně zlepšit, nebo i zcela vymizet. Záleţí samozřejmě na míře závaţnosti této vady.18

1.1.4 Sociální aspekty Downova Syndromu Mnohé o tom, co je Downův syndrom a co obnáší, jiţ bylo řečeno. Na tomto místě bych ale ráda zdůraznila, ţe jak vizuální odlišnost, tak přítomnost mentálního postiţení můţe v sobě nést značnou míru stigmatizace. Míra této stigmatizace závisí podle Slowíka nejen na míře postiţení, ale i na přístupu konkrétní rodiny k problému i k jejímu okolí. Závisí ale i na sociokulturních, politických a demografických podmínkách v určité populaci.19 Důleţité je tedy, jak sami rodiče přistupují k tomu, ţe jejich dítě má Downův

15


16


17


18


19

Slowík. Speciální pedagogika, s. 30

16

syndrom. Zda to vidí jako „katastrofickou událost“, nebo jestli přijmou dítě takové, jaké je. Přístup rodičů pak můţe ovlivňovat i reakce lidí v jejich okolí. To, co obvykle upoutá pozornost jiných lidí, je vizuální odlišnost dětí s Downovým syndromem. Maminkám můţe být proto z počátku nepříjemné chodit s dítětem ven. Později můţe být pro rodiče zatěţující nevhodné chování jejich dětí na veřejnosti a případné nepochopení okolí. Především v dospělosti pak můţe být u lidí s Downovým syndromem velkou překáţkou také zhoršená kvalita mluvené řeči, která je v případě dětí a lidí s Downovým syndromem často posílena ochablostí svalů v oblasti obličeje a velikostí jazyka. Některým lidem s Downovým syndromem můţe být tedy velmi špatně rozumět. Výhodou lidí s Downovým syndromem je to, ţe jejich sociální dovednosti jsou často výrazně rozvinutější neţ dovednosti v jiných oblastech. Umějí si získat lidi a jejich chování je obvykle sociálně akceptovatelné.

1.2 Typy a vznik Downova syndromu Jak uţ bylo řečeno, z biologického hlediska jde o chromozomální vadu způsobenou trisomií 21. chromozomu. Neţ se pustíme do vysvětlování vzniku Downova syndromu, je potřeba nejdříve jasněji popsat, co trisomie 21. chromozomu znamená. V jádru kaţdé buňky lidského těla se nachází řetězce genů zvané chromozomy. Těchto chromozomů je v kaţdém jádru 46 a jsou poskládány do 23 párů20. O Downův syndrom se jedná, pokud je v buňce jeden nadbytečný 21. chromozom. Místo dvou 21. chromozomů se tu tedy nacházejí chromozomy tři, případně dva chromozomy a útrţek chromozomu třetího. Jak popisuje Selikowitz, způsob, kterým porucha vzniká, můţe mít více podob, coţ určuje i tři formy Downova syndromu. Nazývají se trisomie 21. chromozomu, translokace a mozaicismus. Nejběţnější z nich je trisomie 21. chromozomu a Selikowitz uvádí, ţe se vyskytuje v asi 95% případů. U trisomie má

20

Tyto páry jsou pouze pomyslné. Ţe jde o stejný typ chromozomu se pozná tak, ţe se chromozomy

pod mikroskopem seřadí podle velikosti od nejkratších po nejdelší a ke stejně dlouhým chromozomům přiřadí vţdy stejné číslo – tím vzniká onen pomyslný pár. (Selikowitz. Downův syndrom, s. 46)

17

dítě s Downovým syndromem nadbytečný 21. chromozom nebo jeho část v kaţdé buňce svého těla. Při zplození dítěte předává obvykle kaţdý z rodičů dítěti 23 chromozomů. Jeden chromozom z kaţdého z 23 párů v buňce tak pochází z vajíčka, druhý chromozom v páru pochází vţdy ze spermie. Tato buňka se pak dále dělí a vzniká plod. V případě trisomie 21. chromozomu předá jeden z rodičů místo jednoho 21. chromozomu prostřednictvím vajíčka nebo spermie chromozomy dva. Je sice známo, jak můţe ke zdvojení 21. chromozomu ve vajíčku či spermii při jejich vzniku dojít, konkrétní příčiny vzniku této odchylky ale jiţ známy nejsou. Jedinou prokázanou souvislostí ovlivňující vznik trisomie 21. chromozomu je vysoký věk matky, který zvyšuje pravděpodobnost jeho výskytu. U translokace není příčinou Downova syndromu celý nadbytečný 21. chromozom, ale pouze jeho část. Trisomie se vyskytuje asi ve 4% případů a průběh vzniku je tu trochu sloţitější neţ u translokace. Podstatné však je, ţe v tomto případě můţe být nositelem jeden z rodičů a je tu tedy zvýšená pravděpodobnost opakovaného početí dítěte s Downovým syndromem. U mozaicismu, který se podle Selikowitze objevuje jen v jednom procentu případů, má dítě s Downovým syndromem nadbytečný chromozom pouze v některých buňkách svého těla. Buňky s nadbytečným chromozomem mohou být v těle obsaţeny v různé míře a v závislosti na tom je sníţena i míra příznaků Downova syndromu. Průběh vzniku mozaicismu Selikowitz neuvádí.21

1.3 Dítě s DS – vývoj Kaţdé dítě, ať s postiţením či bez postiţení, je jedinečné. Proto i vývoj kaţdého z nich neprobíhá vţdy zcela stejně. Některé dítě se naučí chodit dříve, jiné o něco později. Vývoj má však jasný sled a zákonitosti, podle kterých probíhá. Stejným způsobem a v obdobném sousledu probíhá i vývoj dítěte s Downovým syndromem. Navíc jsou tu ale jistá specifika typická pro vývoj těchto dětí a právě na ně je zaměřena tato kapitola. Vývoj dítěte s Downovým syndromem je ovlivněn jak přítomností mentálního postiţení, tak i některými dalšími fyziologickými specifiky, jako je

21


18

svalová hypotonie22 či případná svalová ochablost. V konkrétních případech je ovlivněn i přidruţenými zdravotními komplikacemi, které mohou vývoj dítěte významně zpomalit. Takovými zdravotními komplikacemi jsou např. vrozená srdeční vada, neodhalené zhoršení sluchu23 či zraku, které ve svém důsledku sníţí mnoţství podnětů, jeţ dítě ze svého okolí přijímá.24 Švarcová uvádí, ţe nedoslýchavost můţe, především u malých dětí, narušovat jejich psychický a zejména emocionální vývoj. I lehká nedoslýchavost pak můţe negativně ovlivnit i rozvoj jejich řeči.25 Děti s DS rostou pomaleji. Jako kojenci zpočátku přibývají pomaleji na váze, často v důsledku zhoršeného přijímání potravy. Toto platí především u dětí se srdeční vadou. Později ale hrozí dětem a lidem s Downovým syndromem spíše nadváha.26 Děti s DS mají nejčastěji střední nebo lehčí formu mentálního postiţení.27 V důsledku toho se vyvíjejí v průměru pomaleji neţ děti bez postiţení. Jejich vývoj je tedy v porovnání s jinými stejně starými dětmi opoţděn. Pokud se však neobjeví nějaká z moţných zdravotních komplikací, je tento vývoj plynulý. To také znamená, ţe se rozdíl ve schopnostech dětí s Downovým syndromem a dětí bez postiţení v průběhu času zvětšuje. Proces učení je u dětí s DS méně efektivní, ale jako u kaţdého z nás pokračuje nejen do dosaţení dospělosti.28 Důvodem zvětšujícího se rozdílu ve vývoji mezi dětmi s Downovým syndromem a dětmi bez postiţení je i to, ţe u dětí předškolního a především školního věku se postupně více klade důraz na řeč, pojmové myšlení, paměť, coţ jsou oblasti, ve kterých bývají děti s Downovým syndromem výrazně slabší, neţ v oblasti motoriky a smyslových reakcí.29

22

Svalovou hypotonií je míněno sníţené svalové napětí (Viz. Rejstřík pojmů)

23

„Mnohé děti s Downovým syndromem jsou lehce aţ středně sluchově postiţené . Nedoslýchavost,

zejména u malých dětí, můţe narušovat jejich psychický a zejména emocionální vývoj. Je známo, ţe i lehká nedoslýchavost můţe negativně ovlivnit rozvoj jejich řeči.“ (Švarcová, 142.) 24

Srov. Švarcová. Mentální retardace s. 142, 145

25


26

Peuschel. Downův syndrom pro lepší budoucnost, s. 52

27


28


29

Švarcová. Mentální retardace : vzdělávání, výchova, sociální péče, s. 145

19

Jak uţ bylo řečeno, vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá ve stejném sledu jako u ostatních dětí. V oblasti motoriky od zvedání hlavy, otáčení se, sezení, lezení, stání aţ po chůzi. Později pak přichází běh, chůze po schodech, skoky a poskoky. Pohyby ruky se také vyvíjejí v obvyklém pořadí, tedy drţení, mačkání, natahování, bouchání, uchopování.30 Pro přiblíţení, kdy zhruba dochází k dosaţení těchto i jiných mezníků ve vývoji dětí s Downovým syndromem, uvádím informace z tabulek uveřejněných v knihách Downův syndrom od Selikowitze31 a Downův syndrom pro lepší budoucnost od Pueschela32. Tabulky porovnávají čas, kdy dosahují konkrétních mezníků vývoje děti s Downovým syndromem v porovnání s dětmi bez postiţení. V některých bodech se rozcházejí tyto tabulky i o několik měsíců, proto uvádím nejširší rozsah, který tabulky svým prolnutím poskytují. Jde o tabulky průměrných hodnot. Podrobnější podkladové tabulky naleznete v příloze této práce.

30

Švarcová. Mentální retardace : vzdělávání, výchova, sociální péče, s. 145

31


32

Peuschel. Downův syndrom pro lepší budoucnost, s. 53

20

Tabulka č. 1 Hrubá motorika (věk v měsících) Hrubá

Děti s Downovým syndrom

motorika

Průměrný věk

Věkové

Děti bez postiţení Průměrný věk

rozmezí

Věkové rozmezí

Sezení

10

6–30

6,5

5–9

Lezení

12,5

8–25

9,5

6–13

Stání

15

10–32

11

8–17

Chůze

22

12–48

13,5

8–18

Tabulka č. 2 Jazyk a řeč (věk v měsících) Jazyk a řeč

Děti s Downovým syndrom Průměrný věk

Věkové


rozmezí 1. slova 1. věty

Věkové rozmezí

18,5

9–48

11

6–23

30

18–90

22,5

14–32

Tabulka č. 3 Sebeobsluţné dovednosti (věk v měsících) Sebeobsluţné

Děti s Downovým syndrom

dovednosti

Průměrný věk

Věkové


rozmezí Opětuje úsměv Jí rukama Jí lţící Chodí na nočník Obléká se

Věkové rozmezí

2,5

1,5-5

1,25

0,5-3

15

8–28

9

6–16

24,5

12–39

13,5

8–20

42

20–95

25

16–60

72,5

38–99

47,5

34–60

I přesto, ţe vývoj probíhá plynule, probíhá způsobem brzda a plyn. Jsou období, kdy se na nějakou dobu můţe zdát, ţe se dítě zastavilo ve vývoji. Ve skutečnosti jde ale jen o přípravu na další vývojový krok. Dítě si v té době upevňuje 21

dovednosti, které jiţ má a postupně se v nich zlepšuje, aby lépe dosáhlo dalšího mezníku svého vývoje.33

33


22

2 Raná péče V této kapitole nejdříve stručně definuji, co je sluţba rané péče. V další části se pak snaţím seznámit s tím, jak tato sluţba v praxi funguje a v čem můţe rodinám pomoci. V popisu vycházím ze svých praktických zkušeností, kdy mi bylo umoţněno zúčastnit se jedné z návštěv poradkyně rané péče v rodině.

2.1 Obecná definice rané péče Raná péče je terénní sociální sluţeb, poskytovaná především rodinám s dítětem s postiţením. Můţe být poskytována nejdéle do sedmi let věku dítěte. Podle zákona o sociálních sluţbách jde o sluţbu sociální prevence, která je rodinám poskytována bezplatně. Jejím úkolem je napomáhat rodinám v překonání jejich nepříznivé sociální situace, ve které se ocitli v souvislosti s postiţením svého dítěte.34 Zákon o sociálních sluţbách definuje tuto sluţbu následovně: (1) „Raná péče je terénní sluţba, popřípadě doplněná ambulantní formou sluţby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postiţené, nebo jehoţ vývoj je ohroţen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Sluţba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. (2) Sluţba podle odstavce 1 obsahuje tyto základní činnosti: a) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, b) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, c) sociálně terapeutické činnosti, d) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleţitostí.“35

34

Zákon o sociálních sluţbách 108/2006

35

Zákon o sociálních sluţbách 108/2006

23

2.2 Jak funguje poskytování služby v praxi Sluţbu rané péče poskytují různé organizace a střediska rané péče. Ta jsou obvykle zaměřena na pomoc rodinám s dítětem s konkrétním typem či škálou postiţení. Existují proto střediska rané péče zaměřená například na podporu rodin s dětmi s vadami zraku nebo rodin s dětmi se sluchovým postiţením, méně často pak například na děti s autismem. Rodiny dětí s Downovým syndromem z Prahy a Středočeského kraje obvykle vyuţívají sluţeb Střediska rané péče pro rodiny s dětmi s mentálním a kombinovaným postiţením Diakonie Stodůlky. V případě, ţe má však dítě přidruţenou vadu zraku či sluchu, můţe stejně tak vyuţívat sluţeb jiného vhodného střediska rané péče. Já budu v tomto textu popisovat, jak funguje poskytování sluţby právě ve středisku rané péče Diakonie Stodůlky, do jehoţ chodu a fungování jsem měla moţnost velmi zběţně nahlédnout. Popisuji konkrétní návštěvu rané péče, které jsem se zúčastnila, a zároveň se pokouším zahrnout celkovou nabídku sluţeb rané péče Diakonie Stodůlky, jejíţ seznam uvádím v poslední kapitole této práce. Sluţba je poskytována rodině v jejím přirozeném prostředí. Poradkyně rané péče, které sluţbu rodinám poskytují, dojíţdějí za rodinou přímo k nim domů. První kontakt probíhá obvykle tak, ţe rodič do sluţby sám zavolá. Pokud má sluţba v tu chvíli volnou kapacitu, domluví se s rodinou na konkrétním termínu, kdy poradkyně do rodiny dorazí. Při první návštěvě se poradce s rodinou domluví, co si rodina myslí, ţe by od rané péče potřebovala. Obvyklá návštěva poradkyně v rodině trvá kolem jedné, někdy i dvě hodiny. Návštěvy zároveň nebývají častější, neţ jednou za měsíc. Z nabídky sluţeb rané péče by si měl rodič sám vybrat, o jaké sluţby z předem stanovené nabídky má zájem. Po dobu návštěvy se poradkyně věnuje jak dítěti, tak jeho rodičům. Při hře s dítětem poradkyně zjišťuje, na co dítě dobře reaguje a jaké udělalo od minula pokroky, na které následně maminku upozorní. Poradkyně si přiveze hračky, které mohou rozvoj dítěte ve vývojové fázi, ve které se právě nachází, vhodně podpořit a motivovat ho k činnosti. A prostřednictvím toho i k dalšímu vývoji. Poradkyně ukazuje mamince, jak a čím můţe dítě rozvíjet, a pokud si to maminka přeje, můţe jí zapůjčit hračky které přivezla a cíleně vybrala jako vhodné pro jeho současný vývoj. Stejně tak můţe rodič poţádat o výběr a zapůjčení vhodné literatury na zvolené téma. Jde o knihy 24

z knihovny střediska, které můţe poradkyně přivézt při další návštěvě. V průběhu návštěvy můţe maminka s poradkyní sdílet vše, co ji v danou dobu v souvislosti s dítětem tíţí. Také se můţe na poradce obrátit s ţádostí o radu v oblasti různých dávek a příspěvků. Nebo se poradit

ohledně nalezení vhodného odborníka,

organizace či sluţby, kterou právě pro dítě potřebuje. Rodič se můţe s poradcem domluvit i na dalších sluţbách, kterými jsou například vypracování zprávy o vývoji či potřebách dítěte, pomoc se získáním finančních prostředků pro potřeby dítěte i doprovod při návštěvě lékaře nebo instituce. Kromě pravidelných návštěv poradkyně mohou rodiče vyuţít různých vzdělávacích kurzů pořádaných pracovištěm, odborných přednášek i setkávání rodin vyuţívajících tuto sluţbu. Kaţdý rok také organizuje raná péče letní týdenní pobyt, kam mohou rodiny s dětmi vyrazit a kromě odpočinku a relaxace mohou intenzivně sdílet své zkušenosti.

25

3 Potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem V této části práce uvádím potřeby rodin, které jsem se dočetla v literatuře, a které budu v následující kapitole doplňovat o poznatky z vlastního šetření. Postupně mluvím o potřebách rodičů, potřebách dětí s Downovým syndromem a v závěru o potřebách sourozenců. Neţ se však dostaneme k potřebám jednotlivých členů rodiny, ráda bych zmínila velmi důleţitou potřebu, která se týká celé rodiny. Touto potřebou je příleţitost k účasti na běţném ţivotě ve společnosti.

3.1 Potřeby rodičů dětí s Downovým syndromem Proto, abych mohla mluvit o potřebách rodičů, je třeba se stručně seznámit se situací, ve které se rodiče dětí nacházejí. Hojně čerpám z knihy Náročné mateřství od Vágnerové, která ve své knize uvádí poznatky zjištěné z výzkumu týkající se konkrétně matek dětí s Downovým syndromem. Ač jsou tedy v následujícím textu zmiňovány především matky a ne oba rodiče, dá se předpokládat, ţe značná část bude obdobná i pro otce těchto dětí. Po nerození dítěte s Downovým syndromem se matky nacházejí v psychicky náročné situaci. Některé matky jiţ z chování personálu porodnice vytuší, ţe s jejich dítětem není něco v pořádku a proţívají tuto situaci velmi tíţivě. I pokud následné sdělení diagnózy proběhne ze strany lékaře ohleduplně, matky mohou mít pocit, ţe se měly dozvědět informaci dříve. V důsledku překvapení nad takto šokujícím sdělením, mají také často dojem, ţe se od lékaře o postiţení dítěte prakticky nic nedozvěděly, a ţe jim lékař nic nevysvětlil.36 Rodiče obvykle potřebují čas, aby se s takto závaţnou informací smířili. Zpočátku mohou reagovat šokem a popíráním této informace, později truchlením nad situací. Vágnerová také uvádí, ţe „nakonec dojde většina ţen k závěru, ţe pro dítě udělá všechno, co bude moci, ţe bude hledat pomoc, která přece někde musí být“.37 Je důleţité, aby byli rodiče o postiţení jejich právě narozeného dítěte šetrně a dobře informováni. To obnáší mimojité to, ţe mají být informováni oba rodiče

36

Vágnerová, Strnadová. Náročné mateřství : být matkou postiţeného dítěte, s. .75-77.

37

Vágnerová, Strnadová. Náročné mateřství : být matkou postiţeného dítěte, s. .75-79.

26

zároveň, a matka tak nemusela být nositelem špatné zprávy.38 Ve chvíli, kdy se rodiče informaci dozvídají, by mělo být přítomno i dítě.39 Matka pak potřebuje čas, aby se s touto informací smířila. „Pro matku je v té době velmi důleţitá emoční opora, kterou by jí měli poskytnout především nejbliţší lidé, partner a další rodinní příslušníci, ale i přátelé.“40 Po návratu matky z nemocnice a po odeznění prvního šoku potřebují matky především dostatek informací. To opět potvrzuje Vágnerová svým výzkumem. Matkám vadilo, „ţe o Downově syndromu neměly dostatek informací, které by jim umoţnily pochopit, co se vlastně stalo, jakým způsobem by měly o dítě pečovat a jak by mu mohly pomoci“.41 Pro matku můţe být také těţké vyrazit poprvé s dítětem na veřejnost z důvodu obav, jak budou cizí lidé na dítě reagovat. Matka se můţe stydět za to, ţe její dítě je odlišné a také jí můţe být nepříjemné setkání s maminkami, kterým se na rozdíl od ní narodily zdravá miminka.42 S tím souvisí další obtíţe rodičů, které mohou přijít s nástupem dítěte do školky a především pak školy. Aby rodiče vše dobře zvládli, potřebují především pomoc od nejbliţších lidí, jako jsou prarodiče, případně pečovatelka. Dále můţe rodičům významně pomoci setkávání s rodinami, které mají stejně postiţené dítě. Rodiče si mohou vzájemně předávat zkušenosti a záţitky, ubezpečit se, ţe v situaci nejsou sami a ţe se dá situace, ve které se právě nacházejí, zvládnout, protoţe ji jiţ zvládl někdo před nimi. Velmi důleţitý je také odpočinek, díky kterému rodiče načerpají energii a získají novou sílu k práci. Rodiče by si měli najít prostor sami na sebe a nevěnovat veškerý svůj čas pouze dítěti. Pro udrţení dobrého partnerského vztahu by rodiče neměli zapomínat na trávení společných chvil bez dětí, vzájemně si naslouchat a neopomíjet názory druhého rodiče. Také je důleţité, aby rodina neztratila kontakt s okolím – s příbuznými, známými a kamarády, kteří jim mohou pomoci. To však nemusí být vţdy snadné, protoţe blízcí si nemusí být jisti, jak se mají v konkrétní situaci

38

Vágnerová, Strnadová. Náročné mateřství : být matkou postiţeného dítěte, s. 76.

39

Selikowitz 15.

40


41


42

Vágnerová, Strnadová. Náročné mateřství : být matkou postiţeného dítěte, s. 79-80.

27

zachovat, co mají říci a na rodiče to můţe působit jako nezájem z jejich strany. Plevová proto doporučuje rodičům, aby si s nimi povídali o svém dítěti a tuto nejistotu tak odbourali. 43

3.2 Potřeby dítěte s Downovým syndromem Důleţitou věcí, kterou dítě potřebuje je funkční rodinné prostředí, které je pak schopno naplnit všechny jeho základní potřeby. Slowík uvádí, ţe funkční rodinné prostředí má pro člověka s postiţením mimořádný význam a není ničím zcela nahraditelné. Rodina totiţ poskytuje dítěti jak dostatek adekvátních podnětů, tak ukotvení v systému příbuzenských vztahů, přičemţ obojí je důleţité pro rozvoj osobnosti dítěte. Je zásadní i v oblasti kvality ţivota a zajištění ve smyslu atmosféry domácího prostředí a obětavého přístupu členů rodiny. Poskytuje uspokojení vztahových a emocionálních potřeb, tedy potřebu citové vazby, bezpodmínečného přijetí i hloubku vzájemného poznání. V neposlední řadě i vytváření vlastní identity, kdy funguje rodina jako referenční skupina.44 Dítě potřebuje od rodičů především lásku a to, aby bylo akceptováno takové, jaké je. Psychická pohoda je totiţ jednou z podmínek dobrého sociálního vývoje dítěte. Zároveň ale potřebuje pro svůj zdárný vývoj přiměřené mnoţství vhodných podnětů. Potřebuje, aby mu byli cíleně nabízeli vhodné podněty a byli eliminovány podněty neţádoucí. To pak můţe jeho vývoji napomoci.45 Dítě s postiţením kolem sebe také potřebuje mít další děti, díky nimţ psychicky i fyzicky vyspívá.46

43

Plevová. Dítě se zdravotním postiţením a zdravotním znevýhodněním v rodinné terapii, s. 44-46.

44

Slowík. Speciální pedagogika, s. 35

45

Pueschel. Downův syndrom pro lepší budoucnost, s. 59

46

Plevová. Dítě se zdravotním postiţením a zdravotním znevýhodněním v rodinné terapii, s. 46

28

3.3 Potřeby sourozenců dítěte s Downovým syndromem Neměly bychom zapomínat na to, ţe součástí rodiny jsou často i sourozenci postiţeného dítěte. Péče o dítě s Downovým syndromem můţe být časově velmi náročná. Rodiče věnují zprvu mnoho energie pravidelné fyzioterapii a častému obíhání lékařů, později pak rozvoji dítěte. Sourozenci ale potřebují, aby si na ně rodiče také našli čas a věnovali se jim. Kaţdé dítě totiţ potřebuje cítit dostatečný zájem ze strany rodičů. Neměly by nabýt pocitu, ţe jsou méně milováni, protoţe se jim věnují rodiče méně času, neţ jejich bratříčkovi či sestřičce s postiţením.47

47

Plevová. Dítě se zdravotním postiţením a zdravotním znevýhodněním v rodinné terapii, s. 44

29

4 Výzkum na téma potřeb rodin s dětmi s Downovým syndromem V předchozí kapitola mluvila o situaci a potřebách rodin, které se dají dohledat v literatuře. Výzkumem se snaţím poznatky o moţných potřebách rodin s Downovým syndromem rozšířit. V kapitole nejprve seznamuji s provedením výzkumu, jeho formou a průběhem šetření. Dále najdete zpracované kasuistiky pěti rodin, které se účastnili tohoto šetření. V poslední rozsáhlé části pak podrobně seznamuji s tím, co jsem se v rozhovorech od rodičů dozvěděla. Poznatky jsou strukturované podle potřeb, nebo oblastí potřeb, které se v rozhovorech s rodiči objevily a jsou podloţeny citacemi rodičů.

4.1 Provedení výzkumu 4.1.1 Forma výzkumu Cílem mého šetření bylo zjistit, co potřebovali oslovení rodiče dětí s Downovým syndromem i celé jejich rodiny, a to především v rozmezí od narození dítěte a zjištění diagnózy do sedmi let věku dítěte. Toto rozmezí jsem zvolila z důvodu, ţe je to věk, na který je zaměřena sluţba rané péče. Respondenty jsou rodiče dětí s Downovým syndromem bez ohledu na současný věk dítěte. Jako formu zjišťování informací od rodičů jsem zvolila polostrukturovaný rozhovor. Pro rodiče, pro které by byl osobní rozhovor nepřijatelný z časových či jiných důvodů, jsem umoţnila zodpovězení otázek písemnou formou. Pro tyto účely jsem vytvořila dotazník, který najdete jako přílohu této práce. Dotazník je vypracován ve dvou verzích. Jedena verze je pro maminky, jedna pro tatínky. Otázky v obou verzích jsou shodné. Tuto písemnou verzi jsem zároveň vyuţila jako strukturu pro vedení osobních rozhovorů s rodiči. Otázky postupně procházejí jednotlivá časová období, které jsem stanovila podle vývojových stádií dítěte (novorozenecké, kojenecké, batolící a předškolní období). Otázky jsou poloţeny velmi obecně, a to proto, aby měli rodiče prostor zmínit to, co potřebovali nejvíce, a nebyli ovlivněni konkrétností otázek. Rizikem nízké návodnosti otázek je jistě to, ţe rodiče si nemusí být jisti, co se po nich chce a jak mají odpovídat. Tomu se snaţím předcházet vysvětlujícím textem, který je 30

součástí dotazníku. Proto mám i doplňující otázku na konci, která se ptá, zda je ještě něco, co potřebovali a dosud nezmínili. Tato poslední otázka je dále upřesněna otázkami na konkrétní oblasti potřeb.

4.1.2 Průběh šetření Při shánění respondentů, tedy rodičů dětí s Downovým syndromem, jsem oslovila sluţbu Raná péče Diakonie Stodůlky a SPC Štíbrova. Tyto instituce však z důvodu ochrany rodičů kontakt neumoţňují. Na další instituce jsem se z důvodu nízkého předpokladu úspěchu neobracela. E-mailem jsem oslovila 4 maminky dětí s Downovým syndromem, které osobně znám z kurzu znakování, pořádaného ranou péčí Diakonie Stodůlky. Další respondenty, tedy rodiče dětí s Downovým syndromem, jsem sháněla náhodně, prostřednictvím doptávání se mezi známými, zda někdo zná osobně rodiče dětí s Downovým syndromem, na kterého by mi mohl dát s jeho svolením kontakt. Celkem jsem oslovila osm maminek dětí s Downovým syndromem. Sedm prostřednictvím e-mailu, jednu maminku telefonicky. Vţdy jsem nejdříve poţádala o poskytnutí osobního rozhovoru. Aţ na druhém místě jsem zmínila moţnost vyplnění písemné verze. Kladně zareagovalo pět rodičů, jedna maminka odmítla a dva rodiče na e-mail neodpověděli. Celkem jsem tedy získala dva osobní rozhovory a tři rozhovory vyplněné formou dotazníku zaslaného e-mailem. Osobní rozhovory probíhaly na přání matek u nich doma. Jednoho z rozhovorů se účastnila nejen matka, ale i otec. Rozhovory jsem se svolením respondentů nahrávala a poté doslovně přepsala. U rozhovorů vyplněných písemnou formou jsem se v případě nejasností, nebo potřeby upřesnění nějaké informace, maminek e-mailem dále doptávala. V práci jsou rozhovory (osobní i písemné) pouţité prostřednictvím citací. Zároveň jsou na základě informací z rozhovorů sestaveny kasuistiky rodin, které rodiče po sepsání následně zrevidovali. Všechna jména jsou z důvodu ochrany respondentů změněna.

31

4.2 Kasuistiky rodin 4.2.1 Rozhovor 1 (maminka Marie a tatínek Tomáš) Rozhovor jsem vedla s maminkou Marií dne 10. 4. 2012 v Hradci Králové. Do rozhovoru se zapojoval i tatínek Tomáš, který byl rozhovoru částečně přítomen. Rodiče mají celkem tři děti. Jde o dceru Barunku s Downovým syndromem, které je v současnosti necelých 7 let, a její dva brášky ve věku 5 a 10 let. Rodina ţije v Hradci Králové. V prvním roce po narození Barunky začala rodina vyuţívat sluţeb rané péče sídlící v Praze a později i sluţeb praţského SPC Štíbrova, kterých nadále vyuţívají. S ranou péčí vyjíţdějí na pravidelné týdenní pobyty. Barunka má trisomii 21. chromozomu. Ze zdravotních komplikací měla podle slov maminky po narození jen lehké nálezy na srdci, které nebylo třeba nijak řešit. Do jednoho roku měla stredor, coţ se projevovalo chrčením a špatným dýcháním. Pro rozvoj komunikace vyuţívala rodina od raného věku Barunky znakování s cílem podpořit rozvoj její řeči. V současnosti Barunka vyuţívá mluvenou řeč, která je pro rodinu srozumitelná, znaky jiţ z většiny opustila. Barunka byla integrovaná v Montesorry školce, kam docházela od tří let. V souvislosti se základní školou se rodiče rozhodli také pro integraci. Barunka je jiţ zapsaná v běţné základní škole, kam bude docházet za přítomnosti asistenta a příští rok nastupuje. Informaci, ţe má Barunka zřejmě Downův syndrom, se rodiče dozvěděli tři dny po jejím narození, a to při vizitě z úst lékaře. Ten mamince oznámil, ţe má podezření na genetické postiţení a odkázal ji na genetiku v Hradci Králové, ať si to vyřeší po návratu z porodnice tam. Ţádné bliţší informace podle slov matky neposkytl. Matka následně telefonovala otci a tuto informaci mu sdělila. Definitivní diagnózu se dozvěděli na základě genetických testů tři týdny po porodu. O postiţení dítěte s matkou nikdo z personálu nemocnice dále nekomunikoval. Maminka si ani nebyla jistá, zda sestřičky v porodnici o postiţení její dcery vědí. Uskutečnila se pouze manţelem vyţádaná schůzka s primářem dětského oddělení. Jednání s primářem bylo z jeho strany nevstřícné a rodiče neuspokojilo.

32

4.2.2 Rozhovor 2 (maminka Jana) Rozhovor jsem vedla s maminkou Janou dne 16. 4. 2012 v jejím bytě v Praze. Maminka Jana má se svým manţelem celkem pět dětí. Jedním z nich je Vítek, který má Downův syndrom, je mu v současnosti 16 let a narodil se jako čtvrtý v pořadí. Sourozenci jsou ve věku: sestra 26 let, sestra 23 let, bratr 22 let, Vítek 16 let a nejmladší sestra 12 let. Vítek má trisomii 21. chromozomu. V dětství měl velmi často rýmy a záněty středouší. V souvislosti s tím byl ve 4 letech na operaci ucha, coţ se podle slov maminky strašně zkomplikovalo. V současnosti ale pouze dochází na pravidelné kontroly a problémy s ušima nemá. Vítek má také instabilitu prvního a druhého obratle krční páteře. Podle slov maminky to znamená, ţe by se měl vyvarovat doskokům, kotrmelcům a podobně, aby nedošlo k náhlé smrti. Vítek přesto sportuje – vášnivě hraje fotbal. Dalším Vítkovým koníčkem je hudba. Ranou péči rodina nevyuţívala. Nějakou sluţbu podobného typu jí sice v porodnici někdo nabízel, maminka však neměla podle svých slov čas vzhledem k náročnosti péče o čtyři děti. Kdyţ byli Vítkovi 4 roky, navštívila maminka poprvé Klub rodičů dětí s Downovým syndromem, přes který se začala intenzivně účastnit různých programů a technik zaměřených na rozvoj a stimulaci dětí s Downovým syndromem. K tomu, ţe se maminka Jana setkala s jinými rodiči a dětmi s Downovým syndromem, došlo náhodnou. Maminka toto setkání úmyslně nevyhledávala, naopak se mu vyhýbala. Od Vítkových 4 let pouţívali pro komunikaci systém znaků makaton. Podle slov maminky ještě dnes Vítek občas znakem mluvené slovo doplní. Jeho řeč je dyslálická, rodina jeho řeči rozumí, okolí můţe mít s porozuměním problém. Vítek chodil od čtyř let do školky se sníţeným počtem dětí, kde bylo integrováno několik dětí s postiţením. Jeden rok byl Vítek integrován v běţné základní škole za podpory asistentky. Pak ale přešel do ZŠ speciální, kam stále dochází. Ač Vítek do školy trefí, zatím cestuje z důvodu bezpečnosti za doprovodu jednoho z rodičů. Informaci, ţe dítě bude mít zřejmě Downův syndrom, se maminka, jak sama říká, bohuţel dozvěděla jiţ v těhotenství. Maminka odmítla jít na amniocentézu a 33

podle jejích slov byl přístup lékařského personálu v reakci na odmítnutí testu a případného potratu velmi nevlídný.

4.2.3 Rozhovor 3 (vyplněno písemně – maminka Adéla) Rozhovor mi maminka poskytla písemnou formou, kterou upřednostnila z důvodu velké časové vytíţenosti. Vyplněný dotazník jsem obdrţela e-mailem dne 17. 4. 2012. Maminka Adéla má se svým manţelem tři děti. Nejstarší z nich je Anička, která má Downův syndrom, a je jí v současnosti 12 let. Mladší sestře je 9 let a bratrovi 6 let. Anička má trisomii 21. chromozomu. Trochu hůře vidí (má rozostřené vidění), brýle ale nenosí. Od narození má srdeční vadu (rozštěp mitrální chlopně), která ji však při běţné zátěţi nijak neomezuje. Od 1 roku je léčena se zánětem štítné ţlázy, resp. hypothyreosou. Informaci, ţe je u Aničky podezření na Downův syndrom, se rodiče dozvěděli den po porodu z úst genetika. Podle slov maminky se genetik vyjadřoval o lidech s Downovým syndromem velmi pěkně. Maminka zároveň sama jiţ dříve s handicapovanými pracovala a věděla, co Downův syndrom obnáší. Rodiče dostali v porodnici broţurku o Klubu rodičů a dětí s Downovým syndromem, kam pak maminka s dcerou od jejích čtyř měsíců pravidelně docházela. Od tří let chodili na lekce rozvoje mluvené řeči do Klubu, od čtyř a půl let jiţ na individuální logopedii. Od čtyř let navštěvovala Anička běţnou Waldorfskou školku. Neměla asistentku, ale jedna učitelka se Aničce ve školce zvýšeně věnovala. Od sedmi let dochází Anička do Waldorfské školy praktické, kde je podle slov maminky velmi spokojená, má tu své místo a rozvíjí se dle svých moţností.

4.2.4 Rozhovor 4 (vyplněno písemně – maminka Markéta) Rozhovor mi maminka poskytla písemnou formou, kterou upřednostnila z časových důvodů. Vyplněný dotazník jsem obdrţela e-mailem dne 18. 4. 2012. Maminka Markéta má s manţelem syna Jakuba, kterému je v současnosti uţ 21 let. Kuba nemá ţádné sourozence. Kromě toho, ţe se narodil s Downovým syndromem, byl zdravý a ani později neměl ţádné přidruţené zdravotní komplikace. 34

Kuba má nejběţnější formu Downova syndromu, kterou je trisomie 21. chromozomu. Informaci, ţe má Kuba Downův syndrom se maminka dozvěděla tři dny po porodu. V současnosti ţije rodina v Praze. Sluţeb terénní rané péče nikdy nevyuţívala. Do kontaktu s dalšími rodinami s dětmi s Downovým syndromem se rodina poprvé dostala v době, kdy byly Kubovi 3 roky. Maminka začala v té době docházet s Kubou na setkání Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem a jedenkrát ročně vyjíţdět na jejich pravidelné týdenní pobyty. V oblasti zdravotnictví rodina vyuţívala sluţeb fyzioterapie a logopedie. Od Kubových osmi týdnů aţ do jeho osmi let maminka se synem pravidelně cvičila. Od čtyř let chodil Kuba do běţné školky. V osmi letech byl integrován do běţné základní školy. Tam podle slov maminky začaly těţkosti, které se týkaly učení.

4.2.5 Rozhovor 5 (vyplněno písemně – maminka Daniela) Rozhovor mi maminka poskytla písemnou formou. Osobní rozhovor nebyl moţný z důvodu zotavování se její dcery po nedávno proběhlé kardiologické operaci. Vyplněný dotazník jsem obdrţela e-mailem 24. 4. 2012. Maminka Daniela má se svým manţelem dvouletou dceru Šárku, která se narodila s Downovým syndromem. Šárka zatím nemá ţádné sourozence. Šárka se narodila se srdeční vadou, se kterou byla ve 22 měsících na kardiologické operaci. Má také vrozený oboustranný šedý zákal, kvůli kterému absolvovala operaci očí, a zdvojený kalichopánvičkový systém na levé ledvině. Kromě toho Šárku trápí reflux. Informaci, ţe má dítě Downův syndrom, se maminka dozvěděla den po porodu, hned po převozu z jednotky intenzivní péče na běţný pokoj. Maminka byla v tu chvíli sama, nebylo přítomno dítě ani manţel. Lékařka nechala maminku s novou informací samotnou na pokoji. Informace o dětech s Downovým syndromem, které rodiče od lékařů dostaly, byly velmi negativní (děti jsou nezvladatelné, na úrovni idiotů, zcela to změní rodičům ţivot). Šárka strávila několik měsíců v kojeneckém ústavu, poté si ji vzali rodiče domů. Poté začala maminka se Šárkou navštěvovat SPC Štíbrova, kam dosud pravidelně docházejí. Rodina vyuţívá ranou péči zaměřenou na rodiny dětí se zrakovým a kombinovaným postiţením. 35

36

4.3 Zpracování rozhovorů – potřeby rodin V následujícím textu najdete zpracované rozhovory s maminkami, doplněné i o názory jednoho z tatínků. Jak je zřejmé z předchozích kasuistik, skupina pěti dotazovaných maminek je různorodá. Jejich děti jsou ve věku od dvou do 21 let. Přesto se jejich potřeby v mnohém shodují. Kapitola je členěna do mnoha podkapitol. Ty vystihují jednotlivé potřeby, nebo oblasti potřeb, které jsem nalezla v rozhovorech. Pro přehlednost jsem potřeby rozdělila do třech tématických celků, kterými jsou potřeby týkající se oznámení diagnózy, potřeby týkající se péče o dítě a potřeby související s nástupem dítěte do školky a školy. Při zpracování dávám přednost výstiţnosti potřeb, které vyznívají z rozhovorů, před jejich přesným systematickým rozdělením. Předem dané systematické rozdělení by totiţ mohlo potřeby vyplývající z rozhovorů zkreslit. Ze stejného důvodu samostatně nezpracovávám konkrétní upřesňující otázky48, poloţené na konci rozhovoru. Odpovědi pouţívám v práci jen tehdy, kdy se o potřeby v nich vyjádřené objevují v rozhovorech opakovaně. Vycházím z toho, ţe vzhledem k charakteru šetření, zmínili rodiče v rozhovorech právě ty potřeby, které pro ně byly a jsou nejnaléhavější. Konkrétní výroky rodičů někdy mluví o více potřebách, se kterými se setkávám v jiných rozhovorech. Proto jsou některé výroky rodičů vyuţity i vícekrát na různých místech.

48

Znění pěti upřesňujících otázek poloţených na konci rozhovoru: 1. Co Vám nejvíce pomohlo ve

vyrovnání se se skutečností, ţe Vaše dítě má Downův syndrom? 2. Byla jste v kontaktu s rodiči, kteří měli také dítě s Downovým syndromem? Vnímala jste to jako podporu? Pokud ano, co Vám konkrétně pomohlo? 3. Potřebovala jste nějaké rady a informace? 4. Potřebovala jste něco v souvislosti s financemi, v čem hrálo roli to, ţe Vaše dítě má Downův syndrom? 5. Co jste potřebovala v souvislosti se zdravotní péčí o dítě?

37

4.3.1 Potřeby v souvislosti s oznámením diagnózy a první rok dítěte V první části textu seznamuji s tím, jak probíhalo sdělení diagnózy jednotlivým rodičům a jak to rodiče vnímali. Dále se zmiňuji o konkrétních potřebách či oblastech potřeb, které měli dotazovaní rodiče v souvislosti se sdělením diagnózy a přijetím této nové okolnosti, a to nejen v nejbliţším období po narození dítěte. 4.3.1.1 Situace sdělení diagnózy a pobyt v porodnici O situaci, jakým byla rodičům informace sdělena, se vyjádřili, nebo se alespoň nějakým způsobem k tomu v rozhovorech vztahovali, všichni dotázaní rodiče. O tom, kdy a za jakých okolností se rodiče informaci dozvěděli i jaký byl přístup lékařů, jsem se jiţ stručně zmínila v jednotlivých kasuistikách rodin. Dále je rozebírám o něco podrobněji za vyuţití přímých citací rodičů. Pozitivní zkušenost s přístupem lékařů měla z dotazovaných jen maminka Adéla. Ta říká: „Hned druhý den za námi přišel genetik a vyjádřil podezření na Downův syndrom, nicméně se vyjadřoval o lidech s Downovým syndromem velmi pěkně.“ Informace pro maminku nebyla zřejmě natolik šokující i proto, ţe jiţ měla z dřívějška představu, co Downův syndrom obnáší. „Sama jsem uţ předtím s handicapovanými, tedy i s Downovým syndromem pracovala, tak jsem dobře věděla, o co jde.“ Dvě maminky, kterým byla sdělena diagnóza málo empatickým způsobem a za nepřítomnosti manţela, proţívaly tuto situaci velmi tíţivě. První z nich je maminka Daniela, která říká: „Scházelo toho hodně. V první chvíli korektní přístup lékařky, která mi diagnózu sdělovala. (…) Bylo to ihned po převozu z JIP na normální pokoj, obě jsme stály, neměla jsem u sebe ani dceru, ani nebyl přítomen manţel. A poté mě nechala s tou novou, pro mě šokující informací, samotnou na pokoji.“ Špatnou zkušenost s přístupem zdravotníků v porodnici má i maminka Marie. Ta strávila v porodnici dva dny, kdy o diagnóze své dcery neměla tušení. Manţel byl přítomen u porodu, následně strávil nějaký čas s novopečenou maminkou v porodnici. Marie se ale dozvěděla o podezření na Downův syndrom aţ po jeho odjezdu. Na dotaz, jak jí byla lékaři diagnóza sdělena, odpovídá: „To je palčivá 38

historka. (…) Tři dny po porodu byla vizita, taková, jak tam bejvaj. V tom řetězu těch lidí já jsem vzala dceru a šla jsem na sesternu, velkou místnost, která měla otevřené dveře na chodbu. Byli tam dva doktoři, plus tam byla ještě minimálně jedna sestra, ta si dělala nějaké svoje věci. Ten doktor si beze slova dceru prohlédl. Pak se na ni kouknul ještě ten druhý doktor, který řekl. No, máme podezření na genetický postiţení, ale moţná to je jen kosmetická vada. Vy jste z Hradce Králové, aţ vás propustíme, tak si tam zajděte na genetiku a tam si to dořešíte. S tím jako se mnou skončil.“ Maminka se lékaře zeptala, jestli si myslí, ţe jde o Downův syndrom. Něco o tomto postiţení totiţ jiţ dříve slyšela. Lékař odpověděl podle jejích slov pouze ano. Maminka dnes šestnáctiletého Vítka byla v poněkud odlišné situaci. Informaci o podezření na Downův syndrom se dozvěděla jiţ v ve 3. měsíci těhotenství. Maminka je věřící a samotný fakt, ţe se dozvěděla informaci jiţ v těhotenství, vnímá jako negativní. Kromě toho, ţe musela nést tíhu této informace, musela se navíc potýkat s nepochopením zdravotnického personálu. I přesto, ţe informace můţe být částečně zkreslená emocemi matky, je jisté, ţe se ţádné psychické opory ze strany lékařů matce nedostalo. Maminka Jana popisuje svou situaci takto: „Bohuţel jsem zjistila - asi ve třech měsících těhotenství jsem šla k lékaři a myslela jsem, ţe mi ty testy uţ dělat nebudou. Oni mi je nabrali, takţe jsem to jako věděla. Oni mě nutili, abych šla na další vyšetření a tak, ale já uţ jsem odmítla, takţe to se docela ke mně chovali ošklivě. I po porodu řekli – máte, co jste chtěla.“ „To, co jsem proţila s Vaškem, to bylo ošklivý. Jako ţe jsem se rozhodla, ţe nepůjdu na potrat, tak to jim vadilo.“ Poslední z maminek se o oznámení diagnózy nezmiňuje přímo. Uvádí ale, co všechno by od profesionálů v porodnici potřebovala. Dá se tedy předpokládat, ţe se jí uvedených věcí plně nedostalo. Maminka Markéta píše, ţe od profesionálů potřebovala: „odbornou pomoc, radu, naději, ţe na spoustě věcí se dá pracovat a zlepšit je, nebo je dotáhnout aţ na maximum dítěte“. Maminka Marie, jejíţ situaci jsme uţ výše zmiňovali, by si představovala přístup lékařů v souvislosti se sdělením diagnózy následovně. „Ţe cíleně utvoří ten bezpečný prostor nejdřív. Naváţou nějaký kontakt. Nabídnou tu moţnost být s jedním člověkem v nějakém bezpečném chráněném prostředí.“ Její manţel Tomáš k tomu dodává: „Kdyby nám někdo poskytl prvotní informace - takový, jaký jsme 39

potřebovali. Kdyby byl někdo ochotnej a prakticky fungující, ţe by tam s námi strávil nějakej čas.“ 4.3.1.2 Rovné a otevřené jednání s rodiči V případu maminky Marie nebylo podezření na Downův syndrom rodičům sděleno i přesto, ţe lékaři si jiţ byli tohoto postiţení vědomi. Informaci se maminka dozvěděla aţ třetí den od lékaře a ani potom nikdo nedával najevo, ţe o pravděpodobném postiţení dítěte ví. Kromě samotného sdělení diagnózy nikdo s maminkou o této záleţitosti nekomunikoval. „A teď já jsem nevěděla, jestli oni vědí, ţe má Downův syndrom. Pak jsem se zpětně od jedný sestry49 dozvěděla, ţe ve chvíli, kdy se Bára narodila, to samozřejmě věděl celej barák. Já jsem to nevěděla dva dny.“ K situaci, jak se choval personál v době, kdy jiţ bylo mamince sděleno podezření na Downův syndrom, maminka Marie říká: „Všichni dělali, ţe nikdo neví, ţe má Bára Downův syndrom, nebo ţe si to nemyslí. (…) A co se těch doktorů týče, ti se tvářili jako by nic.“ Otevřené jednání by maminka Marie ocenila i po stránce sdělování informací. „A cítit i od těch zdravotníků, ţe i oni mi poskytnou ty informace, co třeba sami mají, coţ mi chybělo, hodně. Částečně je věděli a neposkytli a částečně je nevěděli a nesnaţili se nějakým způsobem hledat je, nebo mi pomoct.“ 4.3.1.3 Potřeba soukromí Některým rodičům se soukromí při sdělení diagnózy dostalo, jiným ne. O tom, jak bylo nepříjemné, ţe nemá při zjištění diagnózy soukromí, se vyjadřuje především maminka Marie. V jakém prostředí jí byla diagnóza oznámena, bylo jiţ popsáno. Nejenţe tam nebyl jen jeden lékař, ale byly navíc otevřené dveře na chodbu. Soukromí hledala Marie i pro telefonát s manţelem, kterému chtěla okamţitě informaci oznámit. „Potřebovala jsem zavolat Tomášovi a fakt jsem potřebovala zavolat sama. Nejsem asertivní, takţe jsem odešla do koupelny, coţ byl

49

Sestra, o které se maminka zmiňuje, přišla za maminkou před jejím odchodem z nemocnice, a to

z vlastní iniciativy. Nabídla mamince podporu s tím, ţe má doma také dítě s Downovým syndromem a ţe se mohou vídat.

40

jediný prostor, kde nikdo nebyl, a tam jsem zavolala Honzovi, ţe tohle a brečela jsem děsně a tak.“ Soukromí by ale Marie i její manţel Tomáš potřebovali v porodnici i později. Tatínek Tomáš by viděl jako ideální, „ Kdyby Marušce nabídli, jestli chce samostatný pokoj, kde bude mít někoho z rodiny.“ Maminka Marie k tomu přímo dodává: „Já jsem potřebovala nějaký klidný prostor, kde se mohu sejít s manţelem a s blízkými a budu mít jistotu, ţe nás nebude rušit někdo cizí.“ Maminka Adéla samostatný pokoj měla, díky tomu s ní mohl být na pokoji manţel a pomáhat jí v péči o dítě, coţ maminka značně oceňuje. „Měli jsme štěstí, ţe byl volný nadstandardní pokoj, kde s námi mohl velkou část dne být“. 4.3.1.4 Respekt k rozhodnutím rodičů (vstřícný přístup) Pro maminku Janu, která se dozvěděla informaci jiţ v těhotenství, byl naopak důleţitý respekt zdravotníků k jejímu rozhodnutí a zřejmě i jakákoli vlídná a pozitivní odezva z jejich strany. To, ţe se maminka rozhodla, ţe si dítě v kaţdém případě nechá a nechce tedy absolvovat další vyšetření vedoucí k potvrzení diagnózy, neznamená, ţe je pro ni situace jednoduchá. Moţná právě naopak. Kdyţ se k tomu přidalo ještě nevstřícné jednání lékařů, bylo to pro maminku Janu velmi náročné. Sama říká. „To, co jsem proţila s Vaškem, to bylo ošklivý. Jako ţe jsem se rozhodla, ţe nepůjdu na potrat, tak to jim vadilo.“ Maminka zároveň oceňuje to, ţe kdyţ čekala následně dceru, nikdo jí podle jejích slov nenutil a stačil pouze jeden podpis, ţe odmítá amniocentézu. Jedna doktorka dokonce maminku podpořila tím, ţe jí řekla, ať nemá obavy, ţe dítě bude určitě zdravé. S nedostatečným respektem k jejímu rozhodnutí se setkala i maminka Marie. Říká, ţe lékaři nechápali, ţe odmítá jít na amniocentézu, kdyţ má doma dítě s Downovým syndromem. 4.3.1.5 Naslouchání a otevřená lidská komunikace ze strany profesionálů Naslouchání a otevřenost ze strany odborníků je pro rodiče velmi důleţitá. Někteří rodiče se s tímto přístupem v nemocnici nesetkali a scházel jim. O to více ho oceňují později. Maminka Daniela říká: „Nejvíce mi pomohla jedna paní doktorka (pediatrička), která i přes to, ţe to nebylo v jejím popisu práce, se mnou seděla asi 2 41

hodiny a pomohla mi trochu si utřídit myšlenky a měla jsem konečně pocit, ţe mě někdo chápe a rozumí mi.“ I tatínek Tomáš říká, ţe se dočkali pro ně uspokojujícího způsobu jednání aţ po návratu z porodnice, kde maminka Marie strávila celých šest dní. Tatínek Tomáš popisuje situaci takto: „Pro nás to první přijetí, profesionální přijetí neznámým lékařem, bylo aţ na genetice tady v Hradci. (…) Najednou to byla otevřená komunikace, bavení se o věcech, který pro nás byly důleţitý.“ Maminka Marie k tomu dodává: „Jako ta doktorka, my jsme se ptali, co bude v dospělosti a ona třeba řekla, já nevím. A to uţ byla odpověď. My jsme cítili takovou důvěru, jako ţe se jí můţeme zeptat. Ona nám zas otevřeně řekla. Já nevím, je mi líto, tohle vám v tuhle chvíli nikdo neřekne. To bylo takový hodně důleţitý. Ten doktor na začátku tohle neudělal.“ Toto jednání doktorky rodiče významně oceňují i přes to, ţe jak maminka říká, později zjistili, ţe jsou informace nepřesné. „Pro nás byla ten první, kdo nás opravdu poslouchal, a i kdyţ jsme pak zjistili, ţe některý informace, který nám podala, nebyly úplně přesný, ţe moţná odpovídaly informacím před dvaceti lety, kdy většina dětí s Downovým syndromem chodila do ústavů (…). Jako opravdu se nám věnovala. Ten čas nám věnovala a co věděla, to nám řekla. To třeba mně hrozně pomohlo.“ 4.3.1.6 Aktivní a opakovaná nabídka podpory ze stany profesionálů Maminka Marie konkrétně vyjadřuje potřebu, aby jí v nemocnici oporu někdo aktivně nabízel a ona tak věděla, ţe se má na koho obrátit, čehoţ se jí v porodnici nedostalo. Měla podporu manţela, který ji v porodnici navštěvoval, nechtěla ho ale se vším zatěţovat „A pak uţ tam nikdo není, na koho bych se mohla obrátit, kdokoli. Kterákoli sestra, která by se nějakým způsobem nabízela. Ţe by to nemusel být odborník, i kdyţ by to samozřejmě bylo lepší, kdyby to byl někdo takový. Ale ani ta sestra, která by dala najevo, jsem tady, poslouchám, můţete za mnou přijít. To by třeba pro mě bylo hodně.“ Maminka by přímo potřebovala někoho, kdo nebude k dispozici jen v jednu chvíli, ale bude se na něj moci obrátit kdykoli. Popisuje to následovně: „A pak se jako nabízel, budu tady zítra zase v tomhle čase. To bych třeba já vnímala, jako ţe vím, ţe tam bude a ţe můţu.“ Potřeba aktivní nabídky ze strany lékařů byla pro maminku Marii zřejmě velmi naléhavá, protoţe to zdůrazňuje opakovaně. „A nabízet tu pomoc. Můţeme vám nabídnou tohle, můţeme nabídnout tohle. Aktivně, ne čekat jestli si o to řeknu. Protoţe u mě, zpětně vím, ţe to byla 42

hloupost, ale mně to řekl jeden doktor, a já jsem nevěděla, jestli to vědí ty ostatní pracovníci. (…) A já jsem nedokázala tohle prolomit a začít se na to ptát, kdyţ oni se tvářili, jako ţe o tom nevědí. Uţ jenom to prostě otevřít, umoţnit mluvit o tom.“ Rodinám také často nestačily informace, které jim lékař sdělil. Rodina potřebuje mít někoho, na koho se můţe obrátit kdykoli mají nějaký dotaz. Nejen v porodnici, ale i dále po návratu z porodnice, maminka Markéta potřebovala: „Promluvit si s někým, co to vůbec DS je, co nás čeká s dítětem, jak se bude vyvíjet, ţít atd.. Chyběl nám někdo, na koho jsme se mohli kdykoli obrátit s dotazy.“ 4.3.1.7 Správné informace Informace jsou obecně jednou z potřeb, kterou rodiče v rozhovorech zmiňují nejčastěji. Rodiče potřebují širokou škálu informací různého typu, a to nejen bezprostředně po zjištění diagnózy dítěte. V nejbliţším období po sdělení diagnózy jsou ale rodiče nejzranitelnější. Často jsou v prvních chvílích zcela závislí právě na informacích od lékařů a zdravotnického personálu. Proto jsou tyto prvotní informace v kombinaci s ochotným přístupem lékařů velmi zásadní. Mamince Daniele scházely podle jejích slov reálné informace, co mohou do budoucna čekat. Rodiče prý dostali informaci, ve smyslu: „Tyto děti jsou nevzdělatelné, na úrovni idiotů a zcela nám to změní ţivot. Navíc jsme mladí, takţe si můţeme pořídit ještě spoustu zdravých dětí.“ Tyto zkreslené informace pak mohou velmi negativně zapůsobit na dění v rodině. Zřejmě důsledkem těchto informací a přístupu lékařů se Šárka ocitla na několik měsíců v kojeneckém ústavu, neţ si rodiče své rozhodnutí rozmysleli a vzali si dceru domů. Pro maminku Marii zase bylo obtíţné, ţe je závislá především na lékařích, kteří ji z jejího pohledu nechtějí a nejsou schopni poskytnou informace. Mamince scházelo, ţe si v porodnici nemůţe aktivně zjišťovat informace sama. Potřebovala by: „Volný přístup k informacím, informace shánět, hledat, sehnat si kníţky, to co v porodnici nejde, ale doma to člověk dělat můţe.“ Štěstí měla maminka Adéla, která měla jiţ z dřívějška zkušenost s lidmi s Downovým syndromem. Zároveň mluví o tom, ţe o vyšetřeních své dcery byla dobře informovaná. Říká: „Lékaři udělali nejrůznější vyšetření a vše s námi prohovořili“. Nakonec dali v porodnici rodičům i malou broţurku od Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. 43

Setkání

s jinými

rodiči

dětí

s Downovým

syndromem

se

ukázalo

v rozhovorech jako nejkvalitnější zdroj informací. Přesto ostatním rodičům kontakt na jakoukoli organizaci schopnou zprostředkovat setkání s jinými postiţenými rodinami v porodnici nikdo nenabídl. 4.3.1.8 Podpora ze strany rodiny (přijetí informace rodinou) Podpora ze strany rodiny je velmi zásadní. V rozhovorech se ukázalo jako důleţité bezproblémové přijetí informace o postiţení dítěte širší rodinou a jejich láska k dítěti, ale i praktická pomoc s dítětem. Dvě maminky zmiňují potřebu komunikace o problému v rodině. Maminka Daniela píše, ţe jí po narození dítěte pomohla podpora manţela a celé její rodiny. Dále uvádí, ţe v prvním roce potřebovala především pomoc a pochopení nastalé situace, která se pravděpodobně týkala umístění Šárky do kojeneckého ústavu a jejího návratu domů. Maminka Markéta vidí svou rodinu jako hlavní zdroj podpory, kterého se jí po narození dítěte dostalo. Říká: „Podpora přišla hlavně ze strany rodiny, která nás okamţitě pozitivně přijala (hlavně moje maminka) a syna měli a mají dodnes velmi rádi. Od nejbliţších jsem potřebovala vědět, ţe nás podpoří, ţe to spolu zvládneme a ţe syna mají rádi – toho všeho se nám dostalo.“ Přesto by ale ocenila více praktické opory. „Já jsem potřebovala větší podporu od manţela, aby mi pomohl s dítětem – např. cvičil s ním,

šel

s dítětem na procházku.“ K tomu maminka dodává:

„Potřebovala jsem si více odpočinout, byla jsem psychicky dost na dně.“ Mamince Adéle se dostalo od manţela značné podpory. Říká: „Zvládal to výborně, dokonce dcerku uţ v porodnici koupal a přebaloval“ Také si hned začal zjišťovat informace o postiţení: „Manţel si hned po narození četl na internetu o DS a koupil si i kníţku.“ „Prarodiče byli zaskočeni, ale myslím, ţe můj optimismus jim dodal síly a zvládali to celkem dobře.“ Dále v textu maminka Adéla shrnuje situaci takto: „Celá rodina měla z miminka radost a všichni se ţivě o dcerku zajímali. Ta se nám všem odměnila tím, ţe se ještě v šestinedělí začala usmívat. Její úsměv byl to, co jsme všichni potřebovali.“ Maminka Marie povaţuje jako největší pomoc ve vyrovnání se s informací, ţe má Barunka Downův syndrom přístup její rodiny. „Asi mi hodně pomohlo, ţe jak 44

manţel, tak celá naše rodina to přijali, jako ţe, tak má, tak co. To mi asi hodně pomohlo, ţe ti lidi okolo dávali najevo, ţe se vlastně nic neděje, to byla hodně veliká pomoc.“ Dvě maminky se zmínily o větší potřebě komunikace, neţ které se jim dostávalo. Maminka Jana o smiřování s tím, ţe její syn je postiţený, říká: „Okolí se mnou o tom nemluvilo a mně to chybělo a nedokázala jsem si o tom pohovořit“. Vysvětluje to následovně. „Manţel to bral jako samozřejmou věc a opravdu se k tomu postavil úplně normálně. Prostě dítě jako dítě.“ I širší rodina přijímala podle jejích slov Vítka úplně bez problémů. Dále pokračuje „Širší okolí se mnou o tom nemluvilo vůbec. Ani moje sestry, ani Vojtovy sestry, nějak prostě….“ Také maminka Markéta se zmiňuje nejen o potřebě praktické podpory zmíněné jiţ výše, ale také o potřebě komunikace. Přímo říká: „Také aby se mnou více komunikoval, jak o dítěti, tak o našem vztahu, který se samozřejmě narozením dítěte s DS změnil.“ 4.3.1.9 Potřeba naděje a otevřené budoucnosti (představa, co nás čeká) Kdyţ se rodiče dozvědí diagnózu dítěte, nestačí jim pouze teoretické informace o tom, co je Downův syndrom. Potřebují znát obsah toho, co ţivot s takovým postiţením pro ně i pro dítě obnáší. To jim můţe poskytnout pouze kontakt s někým, kdo má s věcí přímou zkušenost, tedy s rodinami s dětmi s Downovým syndromem. Maminka Markéta uvádí: „Potřebovala jsem vědět, ţe se s takovou nemocí dá ţít, ţe společnost nás přijme a budeme ţít plnohodnotný ţivot. Určitě by pomohlo i setkání s rodinou se stejně postiţeným, starším dítětem, abychom viděli, co nás asi tak čeká… Takto jsme si to vůbec nedovedli představit.“ Obdobně se vyjadřuje i maminka Daniela: „Potřebovali jsme získat pocit, ţe to jde i s postiţeným dítětem. Proto pro nás byly nejdůleţitější osobní zkušenosti rodin, které mají děti s DS.“ Tatínek Tomáš, který vyrazil do Prahy, aby se setkal s rodinami a především dětmi s Downovým syndromem, ještě v době, kdy byla maminka Marie v porodnici, k tomu říká: „Já jsem potřeboval výhled, budoucnost. Vidět, jak vypadají děti s Downovým syndromem, kdyţ je jim pět let, kdyţ je jim deset. (…) Takţe já jsem jel pohrát si s dětma s Downovým syndromem, prostě popovídat si s lidma, kteří mají děti v různý věkový úrovni, abych si to uměl představit. Pro mě bylo hrozně důleţitý, 45

získat tyhle informace.“ Dále to ještě upřesňuje: „Já jsem potřeboval proţitek. Chtěl poznat ty děti, být s nima, kouknout se, jak vypadaj lidi s Downovým syndromem. Mně informace nestačily v tu chvíli.“ I pro maminku Marii bylo velmi důleţité vidět děti s Downovým syndromem. Jiţ v porodnici se zkontaktovala s maminkou, která měla o několik let starší dceru s tímto postiţením. Říká k tomu: „Takţe jsme se jednou za čas vídaly, i její dceru, takţe pro mě bylo dobrý vidět, ţe ta její dcera je v podstatě normální dítě. Ano, má Downův syndrom, ale jinak je v podstatě normální. Má různý svoje libůstky a tvrdohlavosti, ale v takový tý základní linii jsou normální. Ţe to nejsou nějaký zvířátka.“ Z dotazovaných nestála o kontakt s jinými dětmi s Downovým syndromem pouze maminka Jana. Kdyţ se ale náhodně s rodinami dětí s Downovým syndromem ve Vítkových 4 letech setkala, začala následně do Klubu rodičů a dětí s Downovým syndromem docházet. I ona vidí kontakt s rodiči jako velmi přínosný.

46

4.3.2 Potřeby v souvislosti s péčí o dítě V souvislosti s péčí o dítě se ukázalo osm pro rodiče důleţitých potřeb. Nejdříve ale nastińuji, co pro rodič péče o dítě obnáší. V průběhu prvního roku měly dvě maminky potíţe s kojením. Maminka Adéla ale uvádí, ţe „s laskavým přístupem sestřiček v porodnici to nakonec dopadlo dobře a dceru jsem kojila do jejích 21 měsíců.“. Negativní to bylo hlavně pro maminku Janu. Říká: „Ty ostatní děti jsem kojila a jeho jsem musela přikrmovat, odsávat a takový jako, ne moc příjemný věci“. Do konce prvního roku jsou v souvislosti s péčí o dítě významná především různá preventivní (i nepreventivní) zdravotní vyšetření. Maminky tedy obíhají lékaře. Všechny maminky se kterými jsem dělala rozhovor, také cvičily pod vedením fyzioterapeutky (obvykle do jednoho roku dítěte) Vojtovu metodu. Oboje je náročné na fyzickou kondici i čas. Jako nejméně náročné to vnímala maminka Adéla. K období prvního roku dítěte říká „Myslím, ţe dcera ani neměla v té době ţádné specifické potřeby – pracovala jsem s ní jako s běţným miminkem, jen jsme navíc denně chvíli cvičili Vojtovu metodu.“ Zároveň ale dodává: „Někdy toho bylo hodně… Vzpomínám, ţe jsem se první rok bála sama jezdit s kočárkem po eskalátoru (na doporučení měla dcera velký hluboký kočárek, aby se mohla volně pohybovat a posilovala si své hypotonické svalstvo). Kromě toho tenkrát nebyly bezbariérové autobusy a tramvaje, coţ nám při cestování za lékaři po celé Praze často komplikovalo cestu. Někdy jsme musely i více neţ hodinu strávit v čekárně a čekat na vyšetření, protoţe odborných lékařů, kteří pracují s handicapovanými, bylo málo (např. oční).“ Jiné maminky sice tyto těţkosti nezmiňují, dá se ale předpokládat, ţe se pravděpodobně v určité míře týkaly i jich.50 To, ţe byla celkově péče velmi náročná, a to hlavně v období od druhého roku dítěte, zmiňují všechny maminky kromě Daniely, jejíţ dceři jsou čerstvě dva roky. V průběhu druhého roku se začíná psychomotorický vývoj výrazněji opoţďovat, coţ přímo uvádí některé maminky v rámci rozhovoru. Maminka Markéta říká, ţe

50

Preventivní i jiná lékařská vyšetření s dětmi podle svých slov absolvovali všichni dotazovaní rodiče.

47

v období druhého a třetího roku dítěte potřebovala: „Dobrou fyzickou a psychickou kondici, abych mohla s dítětem cvičit a věnovat se mu celý den a do toho dělat běţné domácí práce.“ Zároveň: „Trpělivost, trpělivost a trpělivost, protoţe pokroky šly jen velmi pomalu. A také víru v to, ţe to půjde a zvládneme to.“ 4.3.2.1 Podpora rozvoje dítěte Potřeby vztahující se k rozvoji dítě se posilují od druhého roku dítěte a ještě více pak později, kdy se vývoj dítěte začne výrazněji opoţďovat a zároveň je třeba rozvíjet dovednosti dítěte, jako je řeč a pojmové myšlení. V tu dobu uţ ale maminky obvykle mají podporu ze strany nějaké z organizací, kterými jsou v těchto konkrétních případech Klub rodičů a dětí s Downovým syndromem, raná péče a SPC Štíbrova. Vezměme to ale nejdřív od začátku. K prvnímu roku dítěte maminka Markéta uvádí: „Dítě ţádné zvláštní potřeby, myslím, nemělo, kromě cvičení a větší potřeby stimulace – takţe jsme mu pořád zpívali a mluvili na něj.“ V období do prvního roku dítěte maminka Daniela uvádí: „Potřebovali jsme zejména odbornou pomoc – rehabilitace a různá cvičení, která by dceři pomohla v lepším rozvoji hrubé motoriky.“ Maminka Marie potřebovala pomoc v tom, jak prakticky aplikovat svoje poznatky.“Jak máme rozvíjet intelekt, kdo nám pomůţe s tímhle, jak to máme prakticky udělat, co s tím miminkem máme dělat, abychom naplnili ty věci, který jsme si načetli, ţe máme dělat.“ „Ano, jedna věc je teorie, ţe děti s Downovým syndromem by měly nějakým způsobem rehabilitovat, rozvíjet intelekt, rozvíjet ranou komunikaci a tak, ale kdyţ to skončí u těch frází, tak je to úplně k ničemu, protoţe člověk neví, co si má pod tím představit. Takţe nějakou praktickou ukázku, co s tím dítětem člověk dělat můţe. Ale i uklidnění, ţe jako kdyţ s nim bude dělat to, co by dělal se zdravým dítětem, tak to je dobrý, a ţe taky si s ním má zpívat, taky s ním má houpat a ţe takovýto, co si člověk načte a zjistí, vyhledá, jak to převézt do toho běţného ţivota s tím dítětem.“ Později potřebuje maminka v těchto věcech pomoci ještě intenzivněji. Maminka Markéta vnímala situaci v období od prvních do třetích narozenin dítěte takto: „Dítě potřebovalo velkou stimulaci k tomu, aby se vůbec něco naučilo, aby se aktivovalo… ale na nic speciálního si nevzpomínám, prostě mu jen vše trvalo hodně dlouho, ale kromě cvičení jsme prostě jen více četli pohádky, povídali apod.“ 48

Maminka Adéla říká: „Od 3 let bylo potřeba intenzivněji rozvíjet řeč. Velmi nám pomohli v Klubu. Kromě společných říkanek chodila dcera v rámci jedné návštěvy i na samostatné lekce rozvoje mluvení a řeči. Taková příprava na logopedii, která později v opravdovou logopedickou péči přešla.“ Maminka Jana měla opravdu málo času. Proto velmi oceňuje, kdyţ se Vítkově rozvoji věnoval někdo další. Tak tomu bylo po přechodnou dobu ve školce, kam Vašík docházel. Maminka ke školce říká: „Docházela tam psycholoţka z Prahy 4, a to se mi moc líbilo, kaţdý týden nebo jednou za 14 dní. A vţdycky mu připravila puzzle, nebo nějaký hračky, s kterými on si měl hrát a měl se jako rozvíjet.“ V období před nástupem do školy také pomáhala mamince Janě s Vítkovým rozvojem jedna studentka: „Chodila určitý období na hodinu týdně. Sedla si s Vaškem do pokoje a ty puzzle, sama si vymejšlela obrázky, zvířátka, takhle to fungovalo chvilku. Ale bylo to tak trošku nic, ta hodinka týdně.“ Maminka Jana intenzivně pracovala na rozvoji s Vítkem od jeho čtyř let, kdy vyuţívala aktivit a doporučení z Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. „Ale od těch čtyř let jsme skutečně na něm takhle pracovali. A zásluhou toho klubu, já bych na to nepřišla, já jsem zdravotní sestra, já nerozumím těm pedagogickejm věcem.“ Maminka kaţdý týden navštěvovala nějakou z aktivit pořádanou klubem a snaţila se pravidelně s Vítkem doma trénovat. „Tu logopedii dělat, toho Fouirsteina. A pak jsme chodili, tam byla ještě ta paní doktorka Matějíčková, ona dělá tu orofaciální stimulaci, tak to jsme se taky snaţili nějak zapojit, protoţe on jak měl pořád ty rýmy, tak tu obličejovou část jsme se opravdu snaţili dělat.“ 4.3.2.2 Fungující systém informování a podpory Maminka Daniela má pocit, ţe neexistuje místo, kde by získala kompletní informace: „Bohuţel neexistuje ţádné místo, kde by člověk mohl dostat komplexní informace, co všechno by měl s dítětem s DS absolvovat – zejména k jakým lékařům jít, na jaké rehabilitace, do jakých skupinek atd. Tuto informaci jsem se dozvěděla se zpoţděním a aţ z rozhovorů s maminkami dětí s DS ve Speciálním pedagogickém centru Štíbrova.“ Pokud nejsou maminky informovány v porodnici o nějaké organizaci, která můţe zprostředkovat kontakt na rodiny, tak je pro rodiče velmi obtíţné informace získat. Maminka Daniela uvádí. „Potřebovali jsme informaci od rodin, které dítě 49

s DS mají. Snaţili jsme se najít nějaké informace alespoň na internetu, ale přímé zkušenosti se nehledají úplně snadno.“ Maminka Daniela říká, ţe všechny potřebné informace a odborné rady nakonec dostaly, stálo je to ale hodně úsilí. Dále pokračuje: „Tím, ţe jsem se dostala mezi maminky s dětmi s DS, tak mám pocit, ţe veškeré potřebné informace jsme získali. Také spolupráce s ranou péčí nám hodně pomohla.“ To, ţe získávání informací stojí velké rodiče velké úsilí, potvrzuje i maminka Marie. Kromě toho jí přijde, ţe vzhledem k neexistujícímu systému informování rodičů mohou právě ti rodiče, kteří by pomoc nejvíce potřebovali, zůstat bez jakékoli pomoci. „Já si myslím, ţe nějaká forma provázání toho, kam člověk jde z nějakých důvodů automaticky, ať uţ je to ten obvodní doktor a pak třeba doktoři v tý nemocnici, kteří by se trvale nabízeli. Zároveň si myslí, ţe by sluţby měly být nabízeny opakovaně. „Chybí systém podpory, který by rodičům opakovaně nabízel tu sluţbu, kterou třeba před půlrokem nepotřebovali, ale teď uţ na ni dozráli. Ale on uţ jim ji třeba opravdu nikdo nenabídne.“ Maminka Marie by si představovala, ţe by měly být informace poskytovány centrálně i na úřadech. Zorientovat se v systému je totiţ obtíţné. Maminka si ideál představuje takto. „Mám dítě s postiţením a na druhé straně stolu bude úřednice, která mi řekne. Takţe tady je to takhle, tady takhle. A poskytne mi nějaký ten souhrn informací a pak třeba uţ mi řekne, tohle si běţte vyřídit do téhle kanceláře, tohle tam. A to není. To si musí člověk sám zjistit. Tohle je z mého pohledu nedořešený.“ Maminka ještě dodává, ţe jí v tomto ohledu pomohla raná péče. 4.3.2.3 Potřeba motivace a sdílení Maminka Marie uvádí, ţe setkávání s jinými rodinami pro ni bylo motivující. Stejně tak jako další dvě dotazované maminky pravidelně kaţdým rokem navštěvovala týdenní pobyty rané péče. Tam poznala maminku dítěte s Downovým syndromem, se kterou se pak vídala pravidelně. „Na tom prvním pobytu jsme se seznámili s jednou paní, se kterou jsme se pak intenzivně přátelili a potkávali, která má o dva roky starší dítě s Downovým syndromem neţ Bára. A já jsem za to byla strašně ráda.“ Maminka uvádí dva důvody, jak jí to pomáhalo. Prvním je motivace: „Ţe se u té Báry dlouho něco neposouvalo a já si říkala, ona se snad nikdy nebude plazit, nikdy nebude lízt. A já 50

koukala na toho kluka a říkala jsem si: a bude. Bylo to dobrý vidět, během toho roku, co jsme se potkávali, on se rozchodil. Tak pro mě bylo takový radostný říkat si, jo, za dva roky to přijde i u nás.“ Další, v čem mamince Marii setkávání s druhou maminkou pomáhalo, byl podle jejích slov pocit, ţe ten druhý člověk jí můţe opravdu porozumět. Říká, ţe některé věci pro ni byly nepřenositelné vůči rodičům zdravých dětí. Dále maminka popisuje, co mohla s druhou maminkou sdílet. „Jak člověk řeší, jestli je to jeho vina, není to jeho vina a jak na to reagujou jiný lidi. Cizí lidi, ţe vám kouknou do kočáru a najednou začnou trochu couvat. Kdyţ má člověk s kým se tomu zasmát, s kým si postěţovat – mně někdo řekl tuhle trapnou poznámku a mně tuhle, tak je to mnohem snazší. Člověk ví, ţe v tom není sám a ţe se to dá řešit, ţe se to dá přeţít.“ Podpora

ze

strany

jiných

rodin

s Downovým

syndromem,

kterou

zprostředkovává klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, je důleţitá i pro maminku Janu. „A mám časopis, který oni vydávaj, a tak se tam píšou ty příběhy, a to tedy si jako ráda přečtu. To jako, myslím si, ţe je to velmi dobrá věc ten klub. Teď oni pořádají taková ta setkání jednou za půl roku.“ Maminka Markéta zase zmiňuje jako motivaci pokroky ve fyzioterapii reflektované fyzioterapeutkou. „Chodili jsme na fyzioterapii a to bylo také přínosné, paní terapeutka nás chválila a pozitivně motivovala.“ Kdyţ maminka Adéla mluví o klubu, uvádí na prvním místě to, ţe si v klubu s rodiči popovídá: „Ráda jsem chodila s dcerou do Klubu DS. Povídaly jsme si tam s ostatními maminkami, hrály

si s dětmi a učily se provádět drobné kojenecké

masáţe.“ 4.3.2.4 „Normálnost“ Maminka Adéla a Marie se zmiňují o tom, ţe pro ně byl v péči důleţitý pocit normality dítěte. „Myslím, ţe nám nejvíc pomohlo to, ţe jsme se k dceři snaţili chovat úplně normálně a okolí to následovalo.“, říká Adéla. Maminka Marie také uvádí, ţe normalita byla pro její dceru prospěšná. „Ve středu nebyly nějaký speciality, ale to, aby ta rodina dobře fungovala pro všechny její členy. Myslím si, ţe to pro ní bylo hodně dobře.“ Maminka Marie uvádí, ţe právě k tomu, aby mohla ţít rodina běţným ţivotem, potřebují, aby ostatní věci fungovaly, jak mají. Příkladem toho je dobrá 51

školka. „Protoţe kdyţ ona chodí do dobrý školky a já vidím, ţe ona je tam rozvíjená … tak já můţu nevzdělávat, ale můţu bejt ta máma a můţu jí dát to, co si myslím, ţe je hodně důleţitý - aby ona proţívala to svoje dětství normálně, v kruhu rodiny. Ţe jedeme na dovolenou a ţe víkend strávíme na chalupě, ţe ho proflákáme a všechny logopedie dáme k ledu a tak.“ Tatínek Tomáš si ještě vzpomíná na to, jak začali prarodiče po vycházkách s Bárou reflektovat, ţe je Barunka normální dítě. Říká: „Mezi tím prvním a třetím rokem byly takový pěkný momenty objevení té normality. Oni nám po návratu z venku reflektovali radostně, ţe ona je jako v pohodě, ţe se chová normálně.“ 4.3.2.5 Pobyt mezi „zdravými“ dětmi Pro děti je motivující pobyt mezi zdravými dětmi, protoţe se toho od nich hodně naučí. To si myslí i maminka Adéla. „Dcera se nejvíce učila nápodobou, proto jsme často pobývaly mezi zdravými dětmi.“ I Jany syn, Vítek, byl v dětství často mezi zdravými dětmi, coţ jeho maminka vidí jako přínosné. „My máme velkou rodinu i široký příbuzenstvo. O prázdninách, tam prostě jezdíme na chlupu. Od manţela dvě sestry mají hodně dětí, takţe tam byl i Vašík, všichni si s ním hráli, pořád byl mezi dětma. Spousta bratranců a sestřenic. To jako je plus.“ Jako pozitivní vzor, který motivuje dítě s Downovým syndromem ve vývoji je často jeho o něco mladší sourozenec. Maminka Jana o Vítkově o čtyři roky mladší sestře říká: „Aneţka mu hodně pomáhala. Ona ho jako přeskočila, to bylo hezký.“ 4.3.2.6 Praktická pomoc s dítětem Jak uţ bylo zmíněno dříve, maminka Markéta potřebovala především v prvním roce od Kubova narození praktickou podporu, aby si mohla odpočinout. Podle jejích slov totiţ byla dost na dně. „Já jsem potřebovala větší podporu od manţela, aby mi pomohl s dítětem – např. cvičil s ním, šel s dítětem na procházku.“ Hodně toho bylo i na maminku Janu, která měla celkem čtyři a od Vítkových čtyř let dokonce pět dětí. Jak sama říká, měla tři děti na prvním stupni základní školy a potřebovala se s nimi učit. Péče o Vaška ale zabírala mnoho času a byla podle slov maminky vyčerpávající. K situaci po narození její nejmladší dcera maminka říká: „Byla to taky náročná péče, protoţe nemohla jsem Vítkovi věřit, nemohla jsem nechat Aneţku s Vítkem v jedné místnosti. Protoţe, jen jsem 52

potřebovala odnést nějaké papíry, poloţila jsem Aneţku doprostřed manţelských postelí, a neţ jsem se tam vrátila, on byl tak rychlej, ţe jí strhnul na zem. Takţe ten den jsme ještě jeli do Motola. Takţe jsem ji nakojila a musela jsem ji zamknout v loţnici, aby Vašek jí neublíţil, protoţe on byl strašně rychlej.“ Janě sice pomáhala neteř, která občas chodila s Vítkem ven a věnovala se mu, přesto by ale maminka potřebovala takové pomoci více. „Určitě by bylo dobrý, kdyby se našel někdo takovej, kdo by si pohrál s dětma s těma velkejma, nebo i s tím Vašuldou.“ Podle slov maminky pro ni bylo pomocí, kdyţ byli Vítkovi starší sourozenci dost staří na to, aby jim mohla Vaška na nějakou dobu svěřit. To bylo ale aţ kolem Vítkových šesti let. „Myslím, ţe ze začátku to bylo i doma, ţe si s nimi hráli a hlídali, abych měla klid, abych věděla, ţe se nic nestane.“ O tom, ţe by potřebovala pomoc s hlídáním uvádí v období mezi druhým a čtvrtým rokem dítěte i maminka Markéta a dodává k tomu: „Scházel mi čas sama na sebe a na své koníčky.“ 4.3.2.7 Zdravotní péče Přímou potřebu informací o zdravotní péči uvádí jen maminka Daniela, jejíţ dcera má z dotazovaných maminek nejváţnější zdravotní komplikace. „Dále jsme potřebovali lékařskou pomoc s ohledem na další zdravotní problémy, které dcera má – oční, kardiologie, gastroenterologie.“ Maminka k tomu dále uvádí: „Nejvíce jsme potřebovali informace. Zejména v souvislosti s kardiologickou operací, kterou dcera podstoupila ve 22 měsících. Opět nám hodně pomohli rodiče, kteří podobnou situací jiţ prošli, a dále lékaři kardiocentra ve FN Motol. A dále sluţby rané péče v Trojické, jejich zaměstnanci nám radili s rozvojem zraku po operaci katarakty.“ Ostatní maminky zmiňují pouze potřebu fyzioterapie a logopedie, které všechny rodiny po různě dlouhou dobu vyuţívaly. Všechny dotazované maminky také cvičily s dítětem Vojtovu metodu. Tři maminky v souvislostí se zdravotní péčí zmiňují, ţe od lékařky z Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem dostaly seznam preventivních vyšetření, která mají absolvovat, a který pak obvykle vyuţívala jejich pediatrička.

53

4.3.2.8 Potřeby související s financemi V této oblasti rodiče spíše neţ nedostatek peněz zmiňovali záleţitosti ohledně vyřizování sociálních dávek a některých nesmyslných oblastí systému. Maminka Daniela uvádí. „Řešili jsme různé příspěvky a sociální výhody, které je moţné získat na dítě s DS. Problém byl v jednání s úřady a neuvěřitelným papírováním.“ Maminka Marie to potvrzuje tím, ţe říká: „Protoţe rodičovský příspěvek prodluţuje jeden úřad, příspěvek na péči druhej úřad, ZTP je třetí úřad“. Dále v textu dodává: „To, ţe na příspěvek na péči musím doloţit jedny papíry a na rodičák jiný papíry. Oni to sice posuzujou závisle, ale tváří se, ţe to posuzují nezávisle, protoţe legislativně je to nezávislý. To je pro mě dvojí lítání, dvojí shánění.“ Maminka Jana byla nespokojená s výší příspěvku, protoţe dostávala na dvě děti pouze jednu částku, nemluvě o tom, ţe pečovala ještě o tři starší děti. O příspěvku, který na děti před lety dostávala, říká: „To bylo nějakých tři a půl tisíce a já jsem si připadala ošizená, ţe se starám o děti a ţe mám jen těch tři a půl tisíce, protoţe Alenka měla na to nárok taky a Vítek taky. A to nebylo moc těch 3,5 tisíce, ale nijak jsem to neřešila.“ Maminka Adéla říká: „Pochopitelně je potřeba doplňovat finance z příspěvku na péči, protoţe není moţné, abych pracovala na plný úvazek a zároveň se dceři i dalším dětem dostatečně věnovala.“ K tomu dodává: „Mně opravdu obtěţuje a připadá neskutečné hloupé, ţe kaţdé 2 roky se zdravotní stav dítěte s DS, kde je diagnóza nad jiné jasnější, posuzuje znovu a znovu“. To stejné pobuřuje i maminku Marii: „To, ţe Báře příspěvek na péči přiznávají na rok, to mi přijde opravdu jako absurdní. U diagnózy, která se jako opravdu nedá změnit, fakt jí to nikdo neodpáře, tak stejně oni trvají na tom, ţe to kaţdý rok znovu posoudí. Pro mě je to otrava, musím si to nějakým způsobem hlídat a řešit a přizpůsobovat se tomu problému. To mně vadí, otravuje mě to a od těch tří let to běţí.“

54

4.3.3 Potřeby v souvislosti s nástupem do školky a školy Tato část se týká jen čtyřech z dotazovaných maminek. Maminka Daniela, jejíţ dceři jsou pouze dva roky, se k tomuto tématu nevyjadřuje. Z rozhovorů vyplývá, ţe dotazované maminky preferují integraci, a to minimálně na úrovni mateřské školky. Děti všech maminek byly integrované v běţné mateřské škole. Ve dvou případech jde ale o školky alternativního vzdělávacího proudu, tedy Waldorfskou a Montesorry. V jednom případě o školku se sníţeným počtem dětí, která byla na integraci přímo nastavena. Rodina měla v tomto případě štěstí, ţe taková školka vznikla kousek od jejich bydliště. V souvislosti se školou navázala jedna maminka na školku a dala své dítě do waldorfské školy praktické, kde je dcera velmi spokojená, nepotřebuje tam asistenta a zároveň nejde o školu speciální. Dnes 21letý Vítek byl do školy zprvu integrován, ale z důvodů zmíněných dále, přešel nakonec do školy speciální. Pro Barunku vybrali rodiče běţnou základní školu, kam jiţ chodí její bratr a škola byla ochotná zaţádat si o asistenta pedagoga. I Markétin syn Jakub byl integrován v běţné ZŠ. Děti nastupují do školy obvykle s dvouletým odkladem, tedy aţ v osmi letech. Samotná docházka do školy se tedy naší oblasti zájmu netýká. Protoţe ale některé věci spojené se školou mohou ovlivňovat jiţ situaci před nástupem do školy, pouţívám v textu i citace týkající se průběhu školní docházky. Ještě bych zmínila, ţe dvě maminky, které umístily své dítě do běţné školy s asistentem, uvádějí, ţe tam pro ně teprve nastaly obtíţe. Období, kdy jejich děti docházely do školky vnímají maminky spíše jako bezproblémové. Maminka Markéta uvádí, ţe nic speciálního v souvislosti s mateřkou školkou asi nepotřebovali. „Syn začal chodit od 4 let do místní školky. Uţ si opravdu nepamatuji, jestli jsme něco potřebovali, neţ nastoupil, ale myslím si, ţe ne. Bylo to bez problémů, před i v MŠ.“ Nic speciálního nepotřebovala ani maminka Adéla. Výběr školky pro ni byl jasný, protoţe ve waldorfské školce, kam chtěla dceru dát, dříve pracovala. Maminka k nástupu své dcery do školky říká: „Neměla svou asistentku, ale jedna z učitelek víceméně dobrovolně chodila dřív a s dcerou pomáhala. Bylo potřeba ji hodně hlídat a motivovat. Uţ tenkrát byla hodně svéhlavá a měla „netradiční“ nápady. Při 55

nástupu do školky ještě nosila pleny i přes den, ale i to paní učitelky zvládly. Bylo dobré, ţe mohla být mezi běţnými dětmi a učit se od nich.“ Zbylé dvě maminky se vyjadřují o potřebách souvisejících se školou a školkou výrazně rozsáhleji. Potřeby v následujícím textu vycházejí pouze z názorů maminek Marie a Jany. 4.3.3.1 Pomoc s výběrem a podporou školky a školy Pomoc s výběrem školky a školy mají na starosti speciálně pedagogická centra. V Praze funguje SPC Štíbrova, které má zkušenosti s integrací dětí s Downovým syndromem. Toto SPC vyuţily jak maminka Jana, tak maminka Marie. O tom, ţe byla pomoc tohoto SPC pro rodinu důleţitá, se výslovně zmiňuje jen maminka Marie. „Mě to dávalo jistotu, ţe kdyby něco, tak v tom nejsme sami jako rodiče a ještě je tu to SPC, které nám pomůţe. Třeba obhájit naše práva, nebo tak.“ Rodina vyuţívala praţského SPC i přesto, ţe bydlela v jiném kraji. Důvodem toho bylo, ţe SPC v Hradci fungovalo při speciální škole a podle názorů rodičů nebylo prointegrační. SPC Štíbrova rodičům významně pomohlo, scházelo jim ale, ţe pracovnice neznají jejich lokalitu. Maminka říká: „Na druhou stranu neznali ty lidi odtamtud situaci tady. Oni tedy moc nedokázali doporučit, tady v té školce jsme třikrát integrovali, tady jsme zkoušeli a nedařilo se to. Tak tohle jsme neměli.“ A dodává: „Lidi, kteří znají tu lokalitu a vědí prostě co a jak, to by mi jako hodně pomohlo.“ K tomu, co dalšího rodiče potřebují, aby učinili správné rozhodnutí ohledně budoucí školy, maminka říká: „Při tom rozhodování mi hodně pomáhají odborný diskuze o daném tématu. My víme pozitiva, negativa a někdo, kdo nám to pomůţe dát dohromady. Odborník, kterej mi pomůţe projít tím mým rozhodovacím procesem. Pomůţe mi najít tu správnou cestu. Má nějakou zkušenost i třeba dlouhodobější a pomůţe vyhledat optimální systém rozvoje pro to konkrétní dítě.“ Maminka Marie také popisuje, jak konkrétně jim SPC pomohlo v průběhu docházky jejich dcery do školky. „Školka chtěla psychologický posudek, aby věděli, tak SPC to zařídilo. Mohli zavolat, domluvit se, dali termín, mají tam psychologa, takţe pak uţ ta podpora toho chození do školky, kdykoli bylo něco potřeba. Třeba vypracovat individuální plán, který musí bejt. Ten první vypracovalo SPC a dalo ho té školce hotovej. Sice ho má vypracovávat ta školka, ta ale nevěděla jak. A nabídli setrvalou podporu tý školce, z našeho pohledu funkční.“ 56

4.3.3.2 Integrace – pobyt mezi „normálními“ dětmi „Víte, co by bylo opravdu nejlepší, (…), kdyby ty děti mohly chodit do normálních základních škol a byla tam spousta personálu, takţe by si je vytáhly na určitý předměty a dohlíţeli třeba, aby si při tělocviku neubliţovali a aby to prostě nějak fungovalo. To by opravdu těm dětem pomohlo.“ Maminka Jana dále mluví o tom, ţe děti mají ve speciální škole špatný příklad: „On má ten špatnej příklad. On se mi tady kejve, i mluví ošklivě, protoţe jsou tam děti, který jsou třeba dlouho v nemocnici. Takţe ten slovník, není mu moc rozumět, ale ty slova jako a to kývání. To si myslím, ţe není dobrý. Není dobrý, aby ty děti byli takhle pohromadě, ty špatný. Měli by bejt mezi zdravejma.“ Maminka Jana také mluví o tom, co by od školství potřebovala: „Mně by pomohlo, kdyby existovalo pořádný školství a Vaška mě tam vzali i s druţinou. Ve čtyři by přišel domů. Krouţky, aby ho rozvíjeli, abych neběhala po Praze a to jezdíte přes celou Prahu. Teď jezdíme jednou za 14 dní na Černý Most. A to je dálka z Dejvic na Černý most jednou za 14 dní. Kdyţ je to něco speciálního, tak je to někde, bůhví kde.“ Kdyţ rodič chce, aby bylo dítě integrované, musí si také často zajistit sám asistenta i přesto, ţe by měla ţádat o asistenta pedagoga škola. Maminka Jana k asistování píše: „Já jsem tam někdy zastupovala za tu asistentku, kdyţ byla druhej rok nemocná, a to pro mě bylo taky šíleně náročný. Já vţdycky byla radši s Vaškem doma, neţ v tý škole. Protoţe jsem tam seděla v tý lavici a teď jsem ho nutila něco se učit. To ten druhej rok byl takovej.“ Rodiče Barunky také zařizovali asistenta sami. Šlo o školku a rodiče si museli asistenta platit: „My jsme toho asistenta chtěli a vlastně nebyla jiná moţnost, jak nějakého mít, neţ osobního. V tu chvíli potřebovala Bára na čtyři hodiny denně do školky a veškerý příspěvek na péči padl jenom na tu školku a nezbylo na ten čas mimo tu školku, ţe to bylo jako drahý.“ Tatínek Tomáš si myslí, ţe tato finanční náročnost integrace můţe vést k tomu, ţe některé děti pak skončí ve speciálním školství. „Kdybychom neměli peníze, tak ty finance jsou takovej argument. Můţu věřit v to, ţe integrace je to nejlepší pro moje dítě. Tohle je ale další důvod, proč neintegrovat, velice pádnej. Všechny prachy se pouţijou na jednu šestinu potřeb dítěte, protoţe to jsou

57

rehabilitace, speciální pomůcky a tak. Speciální škola či školka běţně tohle nevyţaduje. Takţe ty děti pak končí v tom speciálním školství.“ 4.3.3.3 Fungující systém školství – kvalita a dostupnost Maminka Jana by si přála, aby mohl být Vítek ve škole (a dříve ve školce) dostatečný počet hodin a jí to odlehčilo. Zároveň by potřeboval, aby byla škola snadno dostupná a aby se Vítkovi ve škole dostatečně věnovali. „Mně by pomohlo, kdyby existovalo pořádný školství, Vaška mě tam vzali i s druţinou. Ve čtyři by přišel domu. Krouţky aby ho rozvíjely, abych neběhala pořád po Praze, a to jezdíte přes celou Prahu.“ Rozvoj dítěte, tentokrát ve školce, zmiňuje i maminka Marie. Mluví o tom, jak jí školka pomáhá: „Tím ţe vím, ţe oni tam s ní dělaj ty grafomotorický cvičení a tyhlety věci, který jakoby se dají u předškoláků dělat, tak já to nemusím uţ řešit, můţu být ta máma a ne ta vzdělavatelka.“ Maminka Jana zmiňuje ke školce následující: „Ta školka kdyby tady fungovala. Kdyby to bylo jako to, co člověk potřebuje těch hodin (…) ty podmínky pro to udělat, aby mohli zrušit specielní školství. A myslím si, ţe by to zase tolik nebylo. O pár učitelů víc. Oni by tam mohli mít nějaké studenty, nebo důchodce kdyby tam měli. Ale museli by to zaplatit.“ „Ta dostupnost. Myslim si, ţe matka toho má dost a kdyby nemusela obcházet a shánět. Třeba problém, co s Vaškem dál, já musím sednou k počítači a přemejšlet.“ 4.3.3.4 Postoje okolí Pokud si rodič přeje integraci, jsou důleţité i postoje lidí, se kterými se setkávají. Maminka Jana se setkala se vstřícným přístupem ředitele, který jejího syna do školy přijal. Ředitel ale nestačí, znepříjemnit situaci ve škole můţe učitelka, nebo i druţinářky, které nejsou integraci nakloněny. „Druţinářky říkaly, co si vymýšlím, kdyţ jsou specielní školy, ať chodí do specielní školy, ţe tam nemá co dělat. A ta paní učitelka, která ho měla mít řekla. Já mám svý dvě děti, já na ţádný speciální školení chodit nebudu.“ Maminka Marie a tatínek Tomáš měli při nástupu jejich dcery do školky problém s ředitelem, který přijetí dítěte s postiţením razantně odmítal. Nejistá si byla nejdříve i učitelka, její názor ale pomohla změnit pracovnice SPC Štíbrova svým otevřeným informováním a nabídkou podpory. 58

Na dotaz, co si maminka myslí, ţe potřebovala v období od tří de sedmi let její dcera, maminka odpovídá: „Já si myslím, ţe v tuhle dobu ona uţ nepotřebovala ţádnou speciální péči, ona potřebovala, aby ji v té školce přijali otevřeně a aby ji i další lidi přijímali otevřeně bez nějakých vyloţeně předsudků, ţe kdyţ má DS, bude nějaká a jiná nikdy nebude a tak.“

4.3.4 Závěrečné shrnutí zjištěných potřeb Z výzkumu pěti zkoumaných rodin s dítětem, postiţeným Downovým syndromem, vyplývají tyto jejich hlavní potřeby, s jejichţ uspokojováním měli větší či menší problémy. Během těhotenství: Respekt ze strany zdravotníků v případě jejich rozhodnutí neabsolvovat v době těhotenství amniocentézu (v jednom případě). V porodnici: Být bez zatajování empaticky informován o pravděpodobné diagnóze dítěte. Sdělení diagnózy v soukromí, pouze za přítomnosti manţela a dítěte. Dle moţnosti poskytnutí samostatného pokoje pro podporu matky rodinou. Dostatek kvalitních informací, které rodiče reálně seznámí s tím, co diagnóza dítěte obnáší. Velmi důleţitý je také pocit, ţe lékař rodičům naslouchá a komunikuje s nimi otevřeně. Potřebují, aby podpora ze strany lékařů i dalších odborníků byla aktivní a opakovaná. Aby se lékař, nebo alespoň někdo jiný ze zdravotnického personálu, nabízel, ţe za ním nohou rodiče kdykoli přijít s dotazy. V prvních týdnech po narození: Podpora matky manţelem a širší rodinou v tom smyslu, ţe dítě přes jeho handicap přijímají a dávají k němu najevo lásku. Získání informací, co znamená postiţení dítěte pro jejich i jeho budoucnost. Nejlépe setkat se s jinými rodinami a jejich s dětmi s Downovým syndromem, aby si udělali představu, co je čeká, a tyto kontakty dále rozvíjet a prohlubovat.

59

Být jiţ od narození dítěte více a systematicky informováni o praktických krocích, které mají udělat, k jakým lékařům mají jít, jaké sluţby mohou vyuţívat a podobně. Zjišťování těchto informací stojí rodiče velké úsilí. První rok dítěte: Je pro maminky náročný tím, ţe absolvují s dítětem mnoho různých preventivních lékařských vyšetření a ţe s ním kaţdodenně cvičí Vojtovu metodu. Rodiče potřebují rady a informace, jak dítě rozvíjet, případně jak prakticky realizovat to, co se dozvěděli například z literatury. Další roky: Od druhého roku se zase začíná vývoj dítěte viditelně opoţďovat, je tedy třeba zaměřit se aktivně na jeho rozvoj. Vzhledem k náročnosti péče rodiče potřebují, aby se dítěti někdo věnoval po určitý čas místo nich, dítě pohlídal, dělal s ním logopedii a podobně. Pro dítě je podle názoru rodičů důleţité, aby se k němu chovali všichni normálně a aby rodina fungovala běţným způsobem jako kaţdá jiná. Pro rozvoj dítěte je také dobré, aby pobývalo mezi zdravými dětmi, které ho ve vývoji motivují. Nadále velmi zásadní je kontakt s jinými rodinami dětí s Downovým syndromem, který uspokojuje potřebu sdílení a rodiče motivuje. Vidí totiţ, jaké pokroky dělají starší děti s Downovým syndromem. Kontakt s jinými rodinami také poskytuje rodičům z jejich pohledu nejlepší zdroj informací. Nástup dítěte do školky a školy: Všichni dotazovaní rodiče preferovali pro své děti integraci. V souvislosti s tím by rodiče ocenili někoho, kdo zná situaci v regionu a provede je procesem výběru i nástupu do školky nebo školy. V případě potřeby pomohl i se sháněním asistenta. Pro rodiče je zásadní, aby dobře fungoval systém školství, vhodné školy byly dostupné a děti v nich byly rozvíjeny podle svých potřeb. V neposlední řadě by rodičům ulevilo i to, kdyby byli zaměstnanci škol integraci nakloněni a nereagovali nevhodně.

Výzkum dokumentuje, ţe větší či menší míra uspokojení těchto potřeb je spíše dílem náhody, na koho rodiče při řešení své obtíţné situace narazí, a jejich 60

vlastního úsilí a schopnosti se v této situaci zorientovat. Zkoumané rodiny mají postiţené děti v značném věkovém rozptylu, ale naráţely na podobné problémy. Mnoho z těchto problémů bylo do určité míry systémového charakteru.

61

5 Pomoc rodinám s dětmi s Downovým syndromem prostřednictvím rané péče Základní informace o sociální sluţbě raná péče byly jiţ uvedeny dříve. Sluţba rané péče je určena pro rodiny s dětmi se širokou škálou různých postiţení. V této kapitole se zaměřím na to, co můţe pomoci právě rodinám s dětmi s Downovým syndromem. Konkrétně, jak mohou jednotlivé sluţby, které raná péče nabízí naplnit potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem i to, jaké potřeby se ke zjištěným potřebám neváţou a dá se tedy předpokládat, ţe budou rodiny dětí s Downovým syndromem potřebovat jen vynímečně nebo vůbec. Pro strukturování textu vyuţívám nabídku sluţeb rané péče pro rodiny s dětmi s mentálním a kombinovaným postiţením Diakonie Stodůlky, která poskytuje své sluţby rodinám v Praze a Středočeském kraji. Postupně procházím jednotlivé body nabízených sluţeb a na základě mnou zjištěných potřeb rodin doplněných o informace z literatury se vyjadřuji k tomu, do jaké míry a v čem můţe konkrétní nabídka rodině s dítětem s Downovým syndromem pomoci. Zmíněnou nabídku sluţeb najdete v příloze této práce. Vycházím z ní i pro bliţší popis nabízených sluţeb. Pro uvedení do tématu ještě uvádím slova vedoucí pracovnice sluţby Raná péče Diakonie Stodůlky, která přibliţují, jakým způsobem sluţba rané péče rodinám pomáhá: „Pokud nějaká rodina zavolá, ţe chce naši sluţbu, my se dohodneme, kdo bude poradce rodiny, a jedeme tam. Rodině vysvětlíme, s čím jí můţeme pomoci. Hodně se také ptáme na to, v čem oni sami myslí, ţe by pomoc potřebovali. Ptáme se především proto, ţe je to sluţba, která se snaţí vším moţným způsobem podpořit rodinu v tom, aby hledala vlastní zdroje a aby nebyla závislá na sociálních systémech. Zkrátka podporujeme lidi v tom, aby si dovedli poradit sami.“51

51

Alena Kunová, pracovnice střediska rané péče Diakonie Stodůlky

62

5.1Naplňování potřeb rodin s dětmi s Downovým syndromem prostřednictvím služeb rané péče 5.1.1 Naslouchání a provázení Rodiče mohou s poradcem rané péče sdílet všechny záleţitosti týkající se jejich dítěte, vývoje dítěte i jeho budoucího ţivota. Mohou se na poradce obracet i v tíţivých a krizových situacích. Pro mnohé rodiče není situace zprvu jednoduchá. Dozvěděli se, ţe jejich dítě bude trvale postiţené. Dvě z maminek z mého šetření o tom byly informovány ne zrovna ohleduplným a empatickým způsobem. Přestoţe Vágnerová uvádí, ţe maminky z jejího výzkumu byly informovány zpravidla ohleduplně52, je jisté, ţe empatický přístup lékařů a jiných zdravotníků v porodnici není dosud samozřejmostí. O to více mohou rodiče potřebovat naslouchání a provázení od někoho jiného. Poradkyně rané péče mají zkušenosti s prací s dětmi s postiţením, znají zákonitosti jejich vývoje i zkušenosti jiných rodin. Proto by mohly být tím odborníkem, který rodinu podpoří. Je ale třeba upozornit na to, ţe rodina toto potřebuje opravdu časně. V podstatě od chvíle, kdy se diagnózu rodina dozví. To by však někdo v nemocnici musel vyhovět potřebám rodičů tím, ţe bude aktivně nabízet podporu a poskytne kontakty na organizace a sluţby. Z vlastních zkušeností ale vím, ţe Praţská raná péče má naplněnou svou kapacitu. Tyto sluţby by tedy mohla poskytovat pouze tehdy, kdyby byla sluţba dostatečně rozšířená a měla dostatečné kapacity.

5.1.2 Posuzování vývoje dítěte V případě zájmu rodičů poradce posoudí stávající dovednosti dítěte. Zhodnotí především silné stránky dítěte, ze kterých lze vycházet při navozování herních situací stimulujících vývoj dítěte. Poradce při tom vychází zejména z pozorování přirozených projevů dítěte, jako je hra, komunikace a sociální kontakt, a z toho, co mu prozradí sami rodiče.

52

Vágnerová Náročné mateřství str. 75

63

Zejména v období od prvního roku dítěte můţe být tato sluţba pro rodiče dětí důleţitá. Přibliţně od prvních narozenin dítěte s Downovým syndromem se totiţ začíná vývoj viditelně opoţďovat. Tuto situaci reflektovala i většina maminek dotazovaných v mém šetření. Maminky vnímaly jako náročné, ţe se vývoj hrubé motoriky posouvá velmi pomalu. Dítě s Downovým syndromem se totiţ vyvíjí, jak uvádí Selikowitz, způsobem „brzda a plyn“.53 Ve vývoji jsou tedy období, kdy to můţe zvenčí vypadat, jako by se vývoj dítěte zastavil. Poradce, který má s vývojem dětí zkušenosti a přichází do rodiny pouze jednou za čas, můţe postřehnout i jemné pokroky ve vývoji, kterých si rodič nemusí všimnout. Zároveň můţe rodiče z pohledu odborníka ujistit o tom, ţe vývoj jejich dítěte je v rámci vývoje dětí s Downovým syndromem normální. Toto můţe rodiče uklidnit a motivovat k další činnosti vedoucí ke zdárnému rozvoji dítěte.

5.1.3 Navrhování činností podporujících rozvoj dítěte, půjčování hraček a pomůcek Poradci znají zákonitosti běţného vývoje dítěte a na ţádost rodičů navrhnou činnosti, které podporují rozvoj dovedností dítěte. Za prioritní povaţují ty dovednosti, které přijdou rodičům samotným důleţité. Jednou ročně mohou na ţádost rodičů písemně vyhotovit plán rozvoje dítěte včetně návrhu vhodných pomůcek. Slowík uvádí, ţe u dítěte, které se narodilo s postiţením, je potřeba začít co nejdříve s intenzivní cílenou speciální péčí, která můţe významně pomoci sníţit míru budoucího handicapu i v oblasti vzdělávacích moţností.54 Některé maminky, které se účastnily mého šetření uvádějí, ţe do jednoho roku dítěte nevnímaly, ţe by jeho potřeby v oblasti rozvoje byly nějakým způsobem speciální. Jedna maminka ale uvádí, ţe pro ni bylo důleţité ujištění, ţe kdyţ bude dělat intenzivně běţné věci, které se dělají se všemi dětmi, jako je zpívání a čtení, bude tím své dítě dostatečně rozvíjet. Jak uţ bylo řečeno, vývoj se začíná viditelně opoţďovat aţ kolem druhého roku. Tehdy rodiče obvykle začínají řešit, jak dítěti ve vývoji pomoci.

53


54

Slowík 36.

64

Pueschel k tomu uvádí, ţe děti s Downovým syndromem potřebují mít dobře strukturované prostředí, ve kterém jim budou rodiče cíleně nabízet vhodné podněty. Je prý třeba pouţít specifickou strategii, díky které se zvýší zájem, pozornost a obratnost dítěte.55 Raná péče můţe v tomto ohledu poskytnout rodičům odborné rady jak dítě stimulovat, aby rozvíjeli rodiče právě tu dovednost, která je pro dítě a jeho úspěšný vývoj důleţitá. Mohou tak poskytnout rodičům jak inspiraci, tak motivaci.

5.1.4 Výchovné poradenství Rodiče se mohou s poradcem poradit ve hledání optimálních výchovných postupů. Vágnerová uvádí, ţe chování dětí s Downovým syndromem nebývá natolik rušivé jako chování jiných dětí s mentálním postiţením.56 Vzhledem k typu postiţení se nedá předpokládat, ţe by děti s Downovým syndromem měli nějaké výrazně specifické poţadavky ohledně výchovy. Rodiče v rámci rozhovorů zmiňují pouze to, ţe jejich děti musí být pod neustálým dohledem, aby „nespáchali nějaký průšvih“. To, zda konkrétní rodiče můţou tuto pomoc potřebovat, je zřejmě velmi individuální.

5.1.5 Sociálně právní poradenství Rodiče mají moţnost poradce poţádat o informace o dávkách státní sociální podpory a sociální péče i o moţnostech jejich získání. Případně si nechat pomoci při podávání ţádosti o tyto dávky. Ve výzkumu rodiče uvádějí, ţe zorientování se v systému dávek je náročné a ţe je kolem toho mnoho papírování. Jedna maminka uvádí, ţe by potřebovala, aby přišla na úřad a tam ji úřednice sdělila informace o všech dávkách, na které má nárok, i jak a kde si je můţe vyřídit. Tak to ale podle slov maminky nefunguje. Systém je sloţitý a byrokratický. V tomto směru můţe rodinám pomoci poradkyně rané péče, která má o moţnostech získávání dávek státní sociální podpory přehled.

55

Pueschel. Downův syndrom pro lepší budoucnost, s. 57

56

Vágnerová Náročné mateřství str 93

65

Největší problém měli rodiče s nesmyslným kaţdoročním přezkoumáváním nároku na příspěvek na péči. S tím však můţe sluţba rané péče dělat pouze to, ţe bude na nedokonalosti systému v tomto ohledu dlouhodobě veřejně upozorňovat.

5.1.6 Zprostředkování kontaktů na odborná pracoviště Rodiče mohou poţádat poradce o kontakt na odborníky - lékaře, psychology, logopedy a další, kteří jsou schopni vyhovět potřebám rodin s nejmladšími dětmi. Ze šetření vyplývá, ţe se někteří rodiče cítili celkově špatně informováni o jakýchkoli návazných sluţbách. Shánění specializovaných lékařů a dalších odborníků je stálo velké úsilí. Jedna maminka přímo zmiňuje, ţe jí v tomto ohledu hodně pomohla raná péče. Jiná maminka si myslí, ţe by měl především zdravotní systém fungovat provázaně a tyto informace by se měli rodiče dozvídat automaticky od lékařů, které jiţ pravidelně navštěvují. Z dřívějška vím, ţe pro maminky je téma shánění dobrých lékařů a jiných odborníků, minimálně v prvním roce dítěte, stále aktuálním tématem. Nejde totiţ jen o to, aby sehnali nějakého odborníka, ale aby sehnali odborníka, kterému budou moci důvěřovat. Poradce můţe mít lékaře jiţ prověřené ze zkušenosti jiných rodin, a proto můţe rodinám pomoci i v tomto ohledu.

5.1.7 Návrh možnosti využívání sociálních a dalších návazných služeb V případě přání rodičů poradce předá nebo zprostředkuje kontakt na sociální, pedagogické a komunitní sluţby dostupné v regionu. Jde například o osobní asistenci, odlehčovací sluţby, stacionáře, mateřská centra, speciálně pedagogická centra. Tento bod naplňuje potřebu rodičů být dostatečně informováni o návazných sluţbách. Rodinám můţe odlehčit v tom, aby si nemusely neustále všechny informace shánět a zjišťovat samy, coţ mnohé rodiče vyčerpává. Zároveň jedna z maminek výslovně oceňuje návaznost mezi sluţbami rané péče a SPC Štíbrova.

66

5.1.8 Návrh možností zařazení dítěte do předškolního zařízení, kontaktování konkrétního zařízení, spolupráce při adaptaci Rodiče se mohou obrátit na poradce v případě, ţe potřebují pomoc při vyhledání a oslovení předškolního zařízení. Poradce můţe spolupracovat se zařízením do doby, neţ se v něm dítě zadaptuje. Pomoc s nalezením předškolního zařízení oceňovala z dotazovaných jedna maminka. Ostatní maminky měly štěstí a vhodnou školku, kam jim dítě přijali, bez větších problémů našly. Je ale potřeba zmínit, ţe tyto rodiny, které neměly problém s integrací dítěte do běţné školky, jsou z Prahy, zatímco rodina, která při procesu hledání školky naráţela na mnohé těţkosti byla z Hradce Králové. V Praze funguje SPC Štíbrova, které má zkušenosti s integrací dětí s Downovým syndromem a pomáhalo i většině ze zmíněných rodin. V případě dostupnosti kvalitního SPC rodiny nepotřebují, aby jim tuto podporu zprostředkovávala raná péče. Ne všechna SPC jsou ale prointegračně zaměřená, naopak bych si troufla tvrdit, ţe takových bude jen minimum. Jak zmiňuje maminka z Hradce, místní SPC funguje při speciální škole a rodiče si myslí, ţe by automaticky doporučilo umístit jejich dceru právě do této speciální školy. V regionech, kde není dostupné kvalitní SPC a je dostupná sluţba rané péče, můţe v tomto ohledu rodinám významně pomoci.

5.1.9 Zprostředkování kontaktů mezi rodinami navzájem, společné pobyty a setkávání rodin Poradce můţe na poţádání zprostředkovat kontakt s jinou rodinou, která řeší podobné problémy. Rodiče se také mohou přímo účastnit společných setkání s rodinami, které vyuţívají sluţeb rané péče, a letního pobytu rodin, jehoţ cílem je setkání a vzájemné sdílení zkušeností Slowík uvádí, ţe rodiny s dítětem s postiţením potřebují kontakt s dalšími rodinami, které se nacházejí ve stejné situaci, nebo mají stejnou zkušenost, aby tak naplnily potřeby vzájemného sdílení, porozumění, podpory, spolupráce i případné dalších potřeby.57

57

Slowík. 35

67

To se plně potvrdilo i v mém šetření. Všichni rodiče totiţ zmiňují kontakt s dalšími rodinami jako pro ně důleţitý. A to nejen po stránce emocionální podpory, kterou je vzájemné porozumění v proţívání konkrétného problému, ale i v oblasti kvalitních informací. V šetření jedna maminka konkrétně uvádí, ţe před operací srdce, kterou absolvovala její dcera, jí významně pomohly informace jiných rodičů, kteří měli obdobnou zkušenost. Stejně tak mohou rodiče sdílet informace o tom, jaký specialista je kvalitní a jaký není a podobně. V rozhovorech s rodiči se také objevovalo, ţe rodiče potřebovali kontakt s dalšími rodinami v podstatě záhy po zjištění diagnózy svého dítěte. Nedovedli si totiţ představit, co postiţení jejich dítěte obnáší a co to můţe znamenat pro jejich budoucí ţivot. Všem rodičům z mého šetření kontakt s rodinami pomohl. Někteří by ocenili nabídku kontaktu s jinými rodinami výrazně dříve, ideálně jiţ v porodnici.

5.1.10 Přednášky, vzdělávací kurzy a půjčování odborné literatury Rodiče se mohou účastnit odborných přednášek a vzdělávacích kurzů nebo si zapůjčit kníţku z knihovny střediska. Rodiče obecně zmiňovali, ţe potřebovali velké mnoţství informací. O tom, ţe by jim chyběly nebo pomohly přednášky a vzdělávací kurzy, se ale nikdo z nich přímo nevyjádřil. Zároveň je ale z rozhovorů zřejmé, ţe se různých přednášek i kurzů účastnili a informace si, alespoň někteří z nich, intenzivně sháněli.

5.1.11 Zbylé služby V textu jsem neuvedla sluţby, kterými jsou doprovod při návštěvě lékaře a instituce a vypracování zprávy o vývoji a potřebách dítěte, protoţe jsou to sluţby vyuţitelné pro rodiny jen příleţitostně a nemám k nim, co bych zmínila. Další dvě sluţby jsem neuvedla proto, ţe vzhledem k jejich zaměření jsou podle mého názoru zacíleny především na rodiny dětí s jiným typem postiţení. Ani sami rodiče s tím související potřeby v rámci šetření nezmiňovali. Jde o získávání finančních prostředků prostřednictvím oslovování nadací a sponzorů, seznámení s nabídkou rehabilitačních pomůcek a způsobem jejich získávání.

68

5.2 Shrnutí Z porovnání výzkumu o potřebách rodin a nabídky sluţeb rané péče vyplývá, ţe to, čím můţe raná péče rodičům nejvíce pomoci, je zprostředkování kontaktu na jiné rodiče dětí s Downovým syndromem. Především v nejbliţší době po zjištění diagnózy by někteří rodiče vyuţili i nabídky naslouchání a provázení ze strany poradkyň rané péče. Osobně si myslím, ţe v době pobytu v nemocnici by také rodiče mohli potřebovat i provázení v kontaktu s lékaři, které pravděpodobně později jiţ tak naléhavě potřebovat nebudou. Další, v čem můţe rodičům raná péče pomoci, je posuzování vývoje dítěte a navrhování činností podporujících rozvoj dítěte. Pro rozvoj vývoje dítěte je tato podpora důleţitá. Kaţdý krůček ve vývoji dítěte můţe rodiče výrazně motivovat. Jako důleţitá se pro rodiče ukázala i moţnost získání informací o dávkách státní sociální podpory a sociální péče i zprostředkování kontaktů na odborníky, jakými jsou lékaři, psychologové, logopedi a další. Rodičům by výrazně pomohlo i zprostředkování kontaktů na další návazné sluţby, aby nemuseli věnovat energii individuálnímu shánění kvalitních sluţeb. Poslední sluţbou, kterou mohou rodiny dětí s Downovým syndromem potřebovat, souvisí s pomocí při hledání a kontaktování vhodné školky pro dítě a spolupráce na adaptaci dítěte. Rodinám z mého šetření však tuto sluţbu poskytlo SPC Štíbrova, které je schopno tuto potřebu rodičů kvalitně naplnit. Řekla bych, ţe raná péče můţe být pro rodiče dětí s Downovým syndromem v mnohém přínosná. Vzhledem k tomu ţe je raná péče terénní sluţbou, teoreticky by zřejmě mohla navštívit maminku i přímo v porodnici, pokud by to maminka vnímala jako potřebné. Tím, ţe navštěvuje rodiče v jejich přirozeném prostředí, tedy přímo u nich doma, jim nepřitíţí dalším cestováním, které je pro rodiče i dítě často náročné. V závěru bych jen zmínila to, ţe velkým problémem můţe být nedostatečná informovanost o této i jiných sluţbách v nemocnicích, ale i u jiných zdravotníků, ke kterým se rodiče automaticky dostanou. Právě ti rodiče, kteří by pomoc nejvíce potřebovali, tak mohou zůstat bez pomoci a opory.

69

Závěr Cílem mé práce bylo zjistit, jak významně a v čem můţe pomoci v naplňování potřeb rodin s dětmi s Downovým syndromem sluţba rané péče. Pro uvedení do situace jsem nejdříve podrobně popsala problematiku Downova syndromu a seznámila se sluţbou rané péče a poté stručně nastínila potřeby rodin dětí s Downovým syndromem zjištěných z literatury. Abych mohla naplnit cíl práce a zjistit, jak významně a v čem můţe raná péče konkrétně těmto rodinám pomoci, potřebovala jsem se nejdříve blíţe seznámit se situací rodin a zjistit, co tyto rodiny z jejich vlastního pohledu potřebují. Proto jsem uskutečnila kvalitativní výzkum o potřebách těchto rodin v rozmezí od zjištění diagnózy do sedmi let věku dítěte. Formou rozhovoru jsem se dotazovala rodičů dětí s Downovým syndromem na to, co jejich rodina v daném období potřebovala. Vzorek rodičů je velmi malý a konkrétní poznatky se proto nedají příliš zobecňovat. Výzkum přesto přináší zajímavý náhled do situace a názorů samotných rodičů. Výsledkem je široká škála potřeb rodin, se kterými se můţeme u rodičů s dětmi s Downovým syndromem setkat. V poslední kapitole práce jsem pak postupně prošla nabídku sluţeb, kterou raná péče (konkrétně středisko rané péče Diakonie Stodůlky) rodinám nabízí a posoudila do jaké míry naplňuje některou z potřeb, která se ukázala ve výzkumu. Řekla bych ţe se tím cíl mé práce podařilo v celku uspokojivě naplnit. Ukázalo se, ţe raná péče můţe rodinám významně pomoci ve zprostředkování kontaktů na různé jiné odborníky a sluţby a ve zorientování se v systému státní sociální podpory. Právě náročnost získávání různých informací a nesamozřejmost

informování

o

různých

podpůrných

sluţbách

v systému

zdravotnictví se totiţ ukázaly pro rodiče jako palčivé. Dále se ukázalo, ţe někteří rodiče, kteří se nesetkali v porodnici s dostatečně empatickými doktory, by potřebovali v nejbliţších dnech a týdnech po zjištění diagnózy dítěte, aby jim někdo otevřeně naslouchal a provázel je v jejich často nelehké situaci, případně je doprovázel při komunikaci s lékaři. Z toho tedy vyplynulo, ţe rodiče by potřebovali sluţbu rané péče jiţ v bezprostřední době po zjištění diagnózy. Jako pro rodiče nejvýznamnější se ukázalo zprostředkování kontaktu na jiné rodiny dětí s Downovým syndromem. Ty totiţ pak mohou kvalitně naplnit širokou 70

škálu potřeb těchto rodičů. Zprostředkování kontaktu na jiné rodiny však mohou rodiče získat i na jiných místech. Mnozí rodiče v šetření vyuţívali Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Jako poslední důleţitou podporou za strany rané péče se ukázaly sluţby z oblasti podpory rozvoje dítěte. Potřeba v pomoci s rozvojem jejich dítěte je však více zmiňována v odborné literatuře, neţ ze strany samotných maminek v mém šetření. V závěru bych dodala, ţe terénně poskytovaná sluţba rané péče se z mého pohledu ukázala jako pro rodiny s dětmi s Downovým syndromem významná, nikoli však nezbytná. Zmíněné potřeby rodičů můţe stejně tak pomoci naplňovat například Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, který zřejmě poskytuje ještě intenzivnější kontakt s rodinami. Raná péče můţe být vhodná především pro ty rodiny, které o kontakt s jinými rodinami nestojí a o to více potřebují, aby byly jejich potřeby sdílení naplňovány jinou cestou.

71

Seznam literatury FITZNEROVÁ, Ivana. Máme dítě s handicapem. 1. vyd. Praha : Portál, 2010. 160 s. ISBN 978-80-7367-663-6. KERROVÁ, Susan. Dítě se speciálními potřebami. Přel. D. Hašpach. 1. vyd. Praha : Portál, 1997. 168 s. ISBN 80-7178-147-9. KUČERA, Jiří. Downův syndrom : model a problém. 1. vyd. Praha : Aviceum, 1981. 144 s. MONATOVÁ, Lili. Speciálně pedagogická diagnostika z hlediska vývoje dětí. Brno : Paido, 2000. 62 s. ISBN 80-85931-86-9. NOVOSAD, Libor. Základy speciálního poradenství : struktura a formy poradenské pomoci lidem se zdravotním nebo sociálním znevýhodněním. 1. vyd. Praha : Portál, 2000. 160 s. ISBN 80-7178-197-5. PIPEKOVÁ, Jarmila a kol. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. vyd. Brno : Paido, 2006. 408 s. ISBN 80-7315-120-0. PLEVOVÁ, Marie. Dítě se zdravotním postiţením a zdravotním znevýhodněním v rodinné terapii. 1. vyd. Brno : Masarykova univerzita, 2007. 108 s. ISBN 978-80-210-4372-5 PUESCHEL, Siegfried. Downův syndrom pro lepší budoucnost. Přel. D. Maděrová, Praha : Tech-market, 1997. 142 s. ISBN 80-86114-15-5. NÝVLTOVÁ, Václava. Psychopatologie pro speciální pedagogy. 1. vyd. Praha : Univerzita Jana Amose Komenského Praha, 2008. 228 s. ISBN 978-8086723-48-8. SELIKOWITZ, Mark. Downův syndrom. Přel. D. Tomková. 1. vyd. Praha : Portál, 2005. 200 s. ISBN 80-7178-973-9. SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika. 1. vyd. Praha : Grada, 2007. 160 s. ISBN 978-80-247-1733-3. SOBOTKOVÁ, Irena. Psychologie rodiny. 1. vyd. Praha : Portál, 2001. 176 s. ISBN 80-7178-559-8. STRNADOVÁ, Iva. Rodiny osob s mentálním postiţením : současné směry ve výzkumu a moţnosti speciálně pedagogické intervence. Praha : UK v Praze Pedagogická fakulta, 2008. 122 s. ISBN 978-80-7290-388-7.

72

STRUSKOVÁ, Olga. Děti z planety D.S. 1. vyd. Praha : G plus G, 2000. 168 s. ISBN 80-86103-31-5. ŠVARCOVÁ, Iva. Mentální retardace : vzdělávání, výchova, sociální péče. 3. vyd. Praha : Portál, 2006. 200 s. ISBN 80-7367-060-7. VÁGNEOVÁ, Marie; HADJ-MOUSSOVÁ, Zuzana; ŠTĚCH, Stanislav. Psychologie handicapu. 2. vyd. Praha : Karolinum, 1999. 230 s. ISBN 80-7184-9294. VÁGNEOVÁ, Marie; STRNADOVÁ Iva; KREJČOVÁ Lenka. Náročné mateřství : být matkou postiţeného dítěte. 1. vyd. Praha : Karolinum, 2009. 336 s. ISBN 978-80-246-1616-2. 10. revize mezinárodní klasifikace nemocí (MKN 10) Zákon 108/206 Sb. o sociálních sluţbách

73

Seznam zkratek DS – Downův syndrom MR – Mentální retardace MŠ – Mateřská škola SPC – Speciálně pedagogické centrum ZŠ – Základní škola

Seznam příloh Příloha č.1 - Tabulka vývoje dětí od Pueschela Příloha č.2 - Tabulka vývoje dětí od Selikowitze Příloha č.3 - Leták Střediska rané péče Diakonie Stodůlky Příloha č.4 - Struktura rozhovoru s maminkami Příloha č.5 - Struktura rozhovoru s tatínky

74

Potřeby rodin s dětmi s Downovým syndromem a pomoc v jejich naplňování prostřednictvím rané péče

Recommend Documents