CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Problematika rodiny s dítětem se sluchovým postižením Téma práce: Sluchově postižené dítě v rodině
Martina Šnejdrlová Vedoucí práce: Mgr. Svatava Panská
Olomouc 2013
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně a ţe jsem všechny pouţité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.
V Olomouci …………………………
podpis …………………………… Martina Šnejdrlová
Poděkování Děkuji paní Mgr. Svatavě Panské za velmi uţitečnou metodickou pomoc a rady, které mi poskytla při zpracování mé bakalářské práce a také respondentům, kteří mi poskytli rozhovor.
Martina Šnejdrlová
OBSAH
ÚVOD .................................................................................................................................... 5 1
Teoretický rámec .......................................................................................................... 7 1.1
1.2
Sluchové postiţení ................................................................................................... 7 1.1.1
Sluchové poruchy ........................................................................................... 8
1.1.2
Příčiny ztráty sluchu ....................................................................................... 9
1.1.3
Komunikace neslyšících............................................................................... 11
1.1.3.1
Moţnosti komunikace osob s těţkým sluchovým postiţením ............... 12
1.1.3.2
Další metody komunikace ...................................................................... 13
1.1.3.3
Sluchadla a další pomůcky ..................................................................... 14
Dítě a rodina .......................................................................................................... 16 1.2.1
1.3
1.2.1.1
Reakce rodičů na zjištění sluchové vady dítěte ...................................... 18
1.2.1.2
Postoje rodičů ......................................................................................... 19
1.2.1.3
Techniky při komunikaci s dítětem se sluchovým postiţním ................ 20
Sociální sluţby pro osoby se zdravotním postiţením ............................................ 21 1.3.1
Dělení sociálních sluţeb ............................................................................... 22
1.3.2
Cíle sociální práce s osobami se zdravotním postiţením ............................. 25
1.3.2.1 1.4
Sdělení diagnózy rodičům ............................................................................ 17
Koncepce ucelené rehabilitace ............................................................... 26
Vzdělání dětí se sluchovým postiţením ................................................................ 26 1.4.1
Speciální potřeby dětí se sluchovým postiţením ......................................... 26
1.4.2
Vzdělávání dětí se sluchovým postiţením dříve a dnes ............................... 27
1.4.3
Speciální vzdělávání dětí se sluchovým postiţním ...................................... 28
1.4.3.1
Mateřské školy pro děti se sluchovým postiţením ................................. 28
1.4.3.2
Základní školy pro děti se sluchovým postiţením ................................. 28
1.4.3.3
Střední školy pro děti se sluchovým postiţením .................................... 29
1.4.4 1.4.4.1
Integrace ....................................................................................................... 29 Rizika integrace ...................................................................................... 30
1.4.4.2 2
Metodologie výzkumu ................................................................................................ 32 2.1
Cíle výzkumu ......................................................................................................... 32
2.2
Výběr metody výzkumu ........................................................................................ 32 2.2.1 2.2.1.1 2.2.2
3
Práce a zaměstnání ................................................................................. 30
Metoda získávání dat.................................................................................... 33 Okruhy otázek v rozhovoru .................................................................... 34 Výběr respondentů ....................................................................................... 34
Empirická část ............................................................................................................ 37 3.1
Výstupy výzkumu .................................................................................................. 37 3.1.1
Vstup dítěte do rodiny .................................................................................. 37
3.1.2
Pomoc rodinám ze strany sociálních sluţeb................................................. 39
3.1.3
Speciální vzdělání versus integrace ............................................................. 41
3.1.4
Doporučení pro praxi ................................................................................... 44
Závěr ................................................................................................................................... 46 Zdroje .................................................................................................................................. 48 Seznam tabulek .................................................................................................................. 51 Přílohy ................................................................................................................................. 52
ÚVOD Problematiku rodiny s dítětem se sluchovým postiţením jsem si jako téma práce vybrala z toho důvodu, protoţe je pro mě toto téma velice zajímavé a dle mého názoru v rámci studia sociální práce není této problematice z časových důvodů věnováno tolik prostoru, kolik by si zaslouţila. V budoucnosti by se mi líbila práce s touto cílovou skupinou, proto jsem chtěla pomocí této práce komplexněji nahlédnout do ţivota rodin s dětmi se sluchovým postiţením, abych mohla lépe reagovat na jejich potřeby v rámci poskytování sociální sluţby. Myslím si, ţe tato práce můţe pomoci i jiným budoucím i stávajícím pracovníkům, kteří pracují s touto cílovou skupinou. Hlavní cíl mé absolventské práce jsem si zvolila zjistit dopad sluchového postiţení dítěte na rodinu. Pomocí dílčích cílů chci dále zjistit, zda se něco v rodině změnilo od okamţiku zjištění sluchové vady dítěte. Myslím si, ţe právě změny, které mohou být vyvolány zjištěním diagnózy sluchového postiţení jejich dítěte, ovlivňují další kroky rodičů, jako jsou například vyuţívání sociálních sluţeb nebo rozhodnutí se ke speciální předškolní i školní výchově a vzdělání. Z toho důvodu mě dále zajímá, zda rodiny vyuţívají sociální sluţby a pokud ano, jak jsou s těmito sluţbami spokojení a jestli se přiklání ke vzdělání jejich dětí ve speciálních školách nebo vzdělání ve školách běţného typu. Absolventská práce je rozdělena do tří částí. První část je teoretická, která se skládá ze čtyř kapitol. V první kapitole se zabývám vymezení pojmu sluchového postiţení, sluchovými poruchami a příčinami ztráty sluchu, dále způsoby komunikace a konkrétními komunikačními metodami a také sluchadly a dalšími pomůckami včetně kochleárního implantátu. Dalo by se říci, ţe se jedná o určitý úvod do problematiky sluchového postiţení. Ve druhé, třetí a čtvrté kapitole se zabývám tématy, která souvisí s cíly práce. Nejprve se zaměřuji na dítě a rodinu z psychologického pohledu, kde uvádím reakce rodičů na zjištění sluchové vady jejich dítěte, dále nejčastější postoje rodičů k dítěti s postiţením a také uvádím konkrétní techniky, které mohou rodiče vyuţívat při komunikaci s dítětem se sluchovým postiţením. Ve třetí kapitole jsou uvedeny sociální sluţby pro rodiny a také se zde zabývám principy sociální práce s lidmi se zdravotním postiţením, kam sluchové postiţení spadá.
5
V poslední kapitole se zabývám dvěma základními typy vzdělávání dětí se sluchovým postiţením a speciální vzděláním a integrací a také se zde věnuji speciálním potřebám a pracovním uplatněním osob se sluchovým postiţením. Druhá část práce je metodologie výzkumu, kde uvádím hlavní a dílčí cíle, metodu získávání dat a popis průběhu výzkumu. V poslední části této práce analyzuji získaná data, která jsem získala pomocí kvalitativního šetření se sedmi rodiči dětí se sluchovým postiţením. V absolventské práci vycházím především z českých autorů ale i autorů zahraničních, dále vycházím ze zákonů a také z odborného časopisu sociální práce.
6
1
TEORETICKÝ RÁMEC
1.1 Sluchové postižení V této kapitole se zaměřuji na vymezení pojmu sluchového postiţení, uvádím zde příčiny ztráty sluchu, dělení sluchovým poruch a dále popisuji jednotlivé sluchové poruchy. V úvodu této kapitoly uvádím několik definic sluchového postiţení, ze kterých vycházím v této práci. Dle některých odborníků člověk přijímá více informací sluchem neţli zrakem, protoţe ucho zachycuje a zpracovává zvukové podněty neustále (Jedlička, 2003, podle Daňová, 2008, s. 14). Sluch je důleţitý při dorozumívání a umoţňuje člověku zprostředkování styku s prostředím. Pokud je sluchové vnímání narušeno, jedná se o sluchovou vadu nebo sluchové postiţení. Termín sluchové postiţení je však širší neţ sluchová vada a zahrnuje i sociální důsledky a řečový defekt (Daňová, 2008, s. 14). Dle Slowika (2007, s. 72) je sluchové postiţení následek funkční nebo organické vady v jakékoli části sluchového analyzátoru, sluchové dráhy a sluchových korových center. V defektologickém slovníku se setkáme s touto definicí sluchové vady: „Snížení až ztráta výkonnosti sluchové analyzátoru. Jsou různého stupně, druhu i původu a podle toho jsou různé i jejich důsledky pro pacienty“ (Edelsberger, 2000, s. 378 – 379). Sluch je jeden ze smyslů, který je pro náš ţivot velice důleţitý. Slyšení se uskutečňuje pomocí sloţitého orgánu, který se nazývá ucho, jehoţ úkolem je přijímat zvukové signály. Ucho však není jediné, které uskutečňuje proces slyšení – důleţité je propojení s mozkovým sluchovým centrem. Ucho, mozkové centrum sluchu a spojovací dráhy se souhrnně nazývají sluchový orgán, jehoţ cílem je slyšet zvuky a rozpoznat jejich původ a smysl, tedy slyšet a rozumět lidské řeči. Vyšetřováním, léčbou, rehabilitací a diagnostikou sluchového analyzátoru se zabývá lékařský obor zvaný audiologie. Lékaři v tomto oboru neléčí jenom sluch, ale především základní komunikační kanál (Pulda, Lejska, 1996, s. 7-8).
7
1.1.1 Sluchové poruchy Stupně ztráty sluchu jsou různé. Od bilaterálních kdy jsou postiţeny obě uši aţ po mírné poruchy, které se nemusí ani objevit. Ztráta sluchu je důsledkem poruchy přenosu zvuku středním uchem, poškození nervu akustického nebo struktur ucha nebo je to také důsledkem kombinací převodní poruchy a poruchy vedení v akustickém nervu. Pokud má dítě úplnou ztrátu sluchu, dítě neslyší nic a velmi obtíţně komunikuje. Děti se učí mluvit tak, ţe napodobují to, co slyší. Tyto děti mají časté problémy s chováním, protoţe se obtíţně orientují podle směru (Leifer, 2004, s. 623). Světová zdravotnická organizace (Word Health Organization – WHO) sestavila v roce 1980 škálu sluchových poruch. Velikost sluchové poruchy se vyjadřuje v decibelech (dB). Zvuky, které se nejčastěji vyskytují v okolí, jsou intenzivní od 0 do 140 decibelů (Souralová, 2005, s. 25):
Velikost ztráty sluchu podle WHO
Název Kategorie ztráty sluchu
0 aţ 25 dB
Normální sluch
26 aţ 40 dB
Lehká nedoslýchavost
41 aţ 55 dB
Střední nedoslýchavost
56 aţ 70 dB
Středně těţké poškození sluchu
71 aţ 90 dB
Těţké postiţení sluchu
Více neţ 90 dB
Velmi závaţné postiţení sluchu Tabulka č. 1 – Škála sluchových poruch
Plevová, Slowik (2010, s. 85) uvádějí několik příčin sluchových poruch. Porucha sluchu můţe být vrozená (dědičná) jako součást syndromů, nebo získaná (prenatální, perinatální a postnatální). Porucha sluchu můţe vzniknout v kaţdém věku. S vadou sluchu se setkáváme v mnoha podobách a je velice individuální u kaţdého jedince. Záleţí na mnoha faktorech například, kdy vada vznikla, kdy byla objevena, která část sluchového vnímání je porušena, nebo jaká péče byla zvolena. Také na kaţdém uchu můţe být ztráta sluchu odlišná. Rozlišení sluchových vad existují spousty. Nejčastěji se vyuţívá ten, který pojmenovává přímo nositele sluchové vady. Plevová, Slowik, (2010, s. 85) dále představují 4 druhy sluchového postiţení:
8
Nedoslýchavý – lehce, středně a těţce. Nedoslýchavý je schopen vyuţít sluchadlo. U lehce a středně nedoslýchavého se obvykle rozvine řeč uţ v dětství a jeho vzdělání můţe probíhat běţným způsobem. Postlingválně ohluchlý – je jedinec, u nějţ došlo k postupné nebo náhlé sluchové ztrátě po dokončení vývoje řeči, v důsledku nemoci nebo traumat. Mluva se postupem času zhoršuje, ale zůstává srozumitelná. Perilingválně neslyšící – zde došlo ke sluchovým ztrátám ve věku do 14-ti let. Prelingválně neslyšící - je u člověka, který se s těţkou sluchovou vadou jiţ narodil nebo ohluchl před tím, neţ skončilo období vývoje řeči. Ztráta je podle klasifikace nad 90 dB. Podle postiţení sluchových etap analyzátoru dělíme druhy sluchových vad na postiţení vlastního sluchového analyzátoru (poruchy receptoru, poruchy vlastních sluchových drah a niţších center, poruchy korové části analyzátoru), poruchy spojů sluchového analyzátoru korového s jinými korovými oblastmi a porucha jádra sluchového korového analyzátoru na dominantní hemisféře (Edelsberger, 2000, s. 379). Sluchové poruchy můţeme klasifikovat také podle dalších kritérií. Mezi tato kritéria patří typy sluchového postiţení, vznik sluchového postiţení a etiologie. Podle typů sluchového postiţení rozlišujeme převodní vady (vady vnějšího a středního ucha), percepční vady (vady vnitřního ucha a CNS) a vady smíšené. Dle vzniku rozlišujeme sluchové postiţení na vrozené a získané a podle etiologie známe orgánové a funkční sluchové postiţení (Slowik, 2007, s. 75).
1.1.2 Příčiny ztráty sluchu S postiţením sluchu se narodí asi jedno dítě z tisíce. Výskyt sluchových poruch u dětí se ale zvyšuje na 2 z jednoho tisíce a to protoţe dochází k poruchám sluchu i během dětství. Ztrátou sluchu dítěte je postiţena také řeč, jazyk, emocionální a sociální vývoj, ale také chování. O vrozené hluchotě hovoříme tehdy, kdyţ matka v prvních měsících těhotenství onemocněla rubeolou, nebo jinou virovou infekcí a to mohlo způsobit ztrátu sluchu dítěte. Hluchota můţe být ale také získaná (Leifer, 2004, s. 623). 9
V některých případech k postiţení sluchu mohou vést také další nemoci jako například spalničky, příušnice, plané neštovice nebo meningitida. Další příčinami ztráty sluchu můţe být také pobyt v chladném prostředí, některé léky, vystavení dítěte vysokým hladinám hluku, některé druhy alergií a ušní infekce. Nejdůleţitější je včasná diagnóza a léčba sluchově postiţených dětí. Tím se předchází negativním fyzickým a mentálních vývojovým komplikacím (Leifer, 2004, s. 623). V následujících dvou podkapitolách uvádím rozdíly mezi nedoslýchavostí a praktickou hluchotou, protoţe tyto pojmy si mnoho lidí plete a zaměňuje je. Nedoslýchavost Dle Hudákové, Motejzíkové (in Hudáková, 2005, s. 12) je nedoslýchavý člověk ten, kdo má nějaké zhoršení sluchu oproti běţné populaci. Vţdy ale muţe pro vnímání mluvené řeči vyuţít zbytky sluchu. Nedoslýchavost se můţe pohybovat v rozmezí od minimálních ztrát sluchu, jakých si okolí vůbec nemusí všimnout, přes střední nedoslýchavost aţ po těţkou nedoslýchavost, kde jiţ závaţnost sluchové poruchy má v tomto případě podstatný vliv na komunikaci a vývoj řeči. Nedoslýchavost lze do určité míry kompenzovat sluchadly. Osobám, které mají zbytky sluchu, pomáhají sluchadla k zvládnutí mluveného jazyka přirozenou cestou neboli odposlechem (Daňová, 2008, s. 15). Hluchota Člověk neslyšící, tedy ten, který trpí praktickou hluchotou je takový člověk, který ani s pomůckami neslyší (Hudáková, Motejzíková in Hudáková, 2005 s. 12). Částečná i oboustranná hluchota bývá důvodem problémů s chováním a špatným prospěchem ve škole. Tato hluchota bývá způsobená ušními infekcemi jako například otitis media nebo blokací Eustachovy trubice. Děti, které mají poruchu sluchu pouze na jednom uchu, v případě, ţe druhé ucho je zcela zdravé, nemají ţádné závaţnější potíţe a problémy. Nejdůleţitější je včasná léčba a správná diagnóza. Úplná bilaterální porucha je obvykle zjištěna jiţ v kojeneckém období. Oproti tomu částečná hluchota můţe být zjištěna aţ ve školním období (Leifer, 2004, s. 624).
10
1.1.3 Komunikace neslyšících V této podkapitole se zabývám komunikací neslyšících, protoţe právě sluch je jeden z nejvýznamnějších faktorů, který významně komunikaci ovlivňuje. Zabývám se zde jak jednotlivými komunikačními systémy, tak i sluchadly a dalšími pomůckami, které lidé se sluchovým postiţením mohou při komunikaci vyuţívat. Komunikací rozumíme způsob, jakým se lidé dorozumívají a navazují vzájemný kontakt a tím si sdělují své myšlenky, pocity a postoje. U člověka je hlavním a rozhodujícím komunikačním prostředkem artikulovaná řeč, která se uskutečňuje prostřednictvím slov – tedy naučených abstraktních znaků, které vznikají na základě funkce druhé signální soustavy. Hlavní cíl komunikace s dítětem se sluchovým postiţením je zpřístupnění projevu matky a dostatečná zpětná vazba. Matka s dítětem navazuje kontakt především hmatový a zrakový. K tomu by měla vyuţívat kaţdou příleţitost. Obor logopedie se zaměřuje na umělé vytvoření mluvy u dětského pacienta se sluchovým postiţením. Dnes jiţ lze naučit mluvit kaţdé dítě bez ohledu na ztrátu sluchu (Plevová, Slowik, 2010, s. 83). Při omezení nebo absenci sluchovým vjemů jiţ v raném dětství dochází k deficitu vývoje myšlení a řeči. Nejvíce zaostává porozumění pojmům a souvislostem, schopnost abstrakce, zvládání logických operací a vytváření vnitřní řeči. Tím se narušuje vnímání osobní identity člověka a jeho sebepojetí. Je proto důleţité maximálně rozvíjet všechny dostupné náhradní způsoby komunikace (Slowik, 2007, s. 76).
Zákon o komunikačních systémech Tento
zákon
upravuje
pouţívání
komunikačních
systémů
neslyšících
a hluchoslepých osob. Neslyšící a hluchoslepé osoby mají právo si svobodně zvolit komunikační systém, který odpovídá jejich potřebám. Jejich volba musí být v maximální moţné míře respektována tak, aby tyto osoby měly moţnost rovnoprávného a účinného zapojení do všech oblastí ţivota společnosti a při uplatňování jejich zákonných práv (Zákon č. 348/2008 Sb., § 1).
11
Komunikační systémy se pro účely tohoto zákona myslí český znakový jazyk a další komunikační systémy vycházející z českého jazyka (Zákon č. 348/2008 Sb., § 3). Český znakový jazyk je základním komunikačním systémem těch neslyšících osob v České republice, které jej pouţívají za hlavní formu své komunikace (Zákon č. 348/2008 Sb., § 4). Komunikační systémy neslyšících a hluchoslepých osob, které vycházení z jazyka českého jsou znakovaná čeština, prstová abeceda, písemný záznam mluvené řeči, vizualizace mluvené češtiny, Lormova abeceda, daktylografika, Braillovo písmo, taktilní odezírání a vibrační metoda Thoma (Zákon č. 348/2008 § 6).
1.1.3.1
Možnosti komunikace osob s těžkým sluchovým postižením
Níţe představuji několik moţností komunikace pro osoby se sluchovým postiţením. Mezi tyto metody patří znakový jazyk, orální metody, bilingvální přístup a metoda totální komunikace (Slowik, 2007, s. 76). Znakový jazyk Základem znakového jazyka je systém pohybů neboli gesta rukou a další výrazové pohybové a mimické prvky (Slowik, 2007, s. 76). V kaţdé zemi mají lidé se sluchovým postiţením svůj národní znakový jazyk. Znakové jazyky mají svůj vlastní slovník znaků, které jsou ustálené, ale mohou se v odlišných oblastech i téhoţ státu lišit. Znakové jazyky mají i svou vlastní gramatiku, které se však liší od gramatiky češtiny. Český znakový jazyk je plnohodnotný komunikační systém tvořený speciálními vizuálními prostředky tedy tvary rukou, jejich postavením a pohyby, mimikou a pozicemi hlavy a horní částí trupu. Český znakový jazyk má základní atributy jazyka, jako například znakovost, systémovost, dvojí členění a produktivnost. Gramatika českého znakového jazyka je plnohodnotná a má i vlastní neverbální tedy neznakovou sloţku, která se vyjadřuje pomocí mimiky. Znakový jazyk má také stejně jako ostatní jazyky svou historii a neustále se vyvíjí a to většinou přijímáním slov z jiných jazyků (Hrubý, 1997, s. 184).
12
Orální metoda Vychází z předpokladu, ţe lidé s těţkým sluchovým postiţením by se měli učit pouţívat mluvenou a psanou řeč, aby mohli optimálně existovat ve společnosti. Předpokladem pro tuto metodu je srozumitelné pouţívání mluvené řeči a schopnost odezírání popřípadě vyuţití prstových abeced. Tato metoda má však několik nevýhod, jako je například problém s výslovností, omezenou slovní zásobou, špatnému porozumění významu a také problémy s gramatikou (Slowik, 2007, s. 78). Bilingvální přístup Bilingvální přístup je kombinace znakového jazyka a orální metody. Tento přístup se vyuţívá především při vzdělávání lidí s těţkým sluchovým postiţením, kteří se učí s vyuţitím běţného jazyka (mluvení, odezírání, čtení a psaní) ale také s pomocí znakové řeči (Slowik, 2007, s. 79). Totální komunikace Totální komunikaci je v současné době nejrozšířenější přístup ve školách pro ţáky se sluchovým postiţením, který kombinuje znakový jazyk, mluvenou řeč, prstovou abecedu, odezírání, psaní, čtení mimické a další prvky, výtvarné projevy a další. Lze tedy konstatovat, ţe totální komunikace zahrnuje všechny reálné moţnosti komunikace člověka se sluchovým postiţením a jeho okolím (Slowik, 2007, s. 79).
1.1.3.2
Další metody komunikace
Psaná forma jazyka U dětí se sluchovým postiţením je také velice důleţité osvojit si psanou formu řeči. Psaná forma řeči znamená naučit se porozumět psanému textu a získat tak dovednosti k vyjadřování svých myšlenek písemnou formou. K tomu, aby si ţák se sluchovým postiţením osvojil psanou podobu jazyka, nestačí pouze ovládat techniku čtení a psaní. Psaná forma jazyka je mnohem abstraktnější neţ mluvená řeč. Při jejím vnímání není moţné se opřít o situaci, posunky, gesta a mimiku mluvícího partnera. Role psané podoby jazyka plní u dětí se sluchovým postiţením velmi významnou roli. Její různé funkce odpovídají věkovým obdobím. Například psanou formu řeči prostřednictvím globálního čtení si osvojují děti předškolního věku (Krahulcová, 2002, s. 211).
13
Odezírání Další z funkcí, která můţe nahradit slyšení řeči je odezírání. Jde o sloţitý proces, který probíhá u kaţdého sluchově postiţeného jedince. Také mechanismus odezírání závisí na individuálních schopnostech odezírajícího. Odezírání hlásek, mluvené řeči a metajazykových prostředků reprezentuje přijímání informací zrakem na základě pohybů mluvidel, mimiky obličeje, gestikulace rukou a celkových postojů těla (Krahulcová 2002, s. 193). Kaţdý jedinec se rodí s určitým talentem pro odezírání. Proto není pravidlem, ţe všichni lidé se sluchovým postiţením umí odezírat. V případě, ţe jedinec nemá předpoklady pro odezírání, nikdy se odezírat nenaučí. U lidí se sluchovým postiţením, kteří mají zbytky sluchu je odezíraní účinným prostředkem pro porozumění mluvené řeči. Oproti tomu u osoby, která je zcela neslyšící ani vrozený talent pro odezírání nestačí a porozumění mluvené řeči je nedostatečné (Souralová, 2005, s. 34). Komunikační potřeby osob se sluchovým postiţením se různí. Pokud osoba, která ztratila sluch dříve, neţ se naučila mluvit, pouţívá komunikační prostředky, nejčastěji komunikuje ve znakovém jazyce. Oproti tomu člověk, který ztratil sluch v pozdějším věku, preferuje písemnou formu češtiny a znakový jazyk neumí. Je proto dobré na tyto situace myslet před zahájením komunikace (Liberdová, 2010, s. 10).
1.1.3.3
Sluchadla a další pomůcky
Úpravu poškozeného sluchu u nedoslýchavých nazýváme korekcí. Účelem této korekce je zlepšit slyšení především rozumění mluvené řeči. Sluchadlo je elektroakustický přístroj, který upravuje a zesiluje zvuky z okolí. Mezi jeho základní části patří: mikrofon, zesilovací zařízení, reproduktor neboli sluchátko a zdroj energie. Moderní sluchadla můţeme nazývat jako tzv. mikropočítačové sluchadla. Je důleţité, aby sluchadlo dokázalo zesilovat selektivně v těch kmitočtech, které jeho porucha vyţaduje. Naopak rušivé zvuky jsou právě ty, které je třeba při mluvené řeči oslabit nebo úplně vyloučit. Sluchadla nemají program pouze na mluvu, ale také program v divadle, na koncertech nebo v hlučných společnostech. Na našem trhu existuje spousta druhů sluchadel, podle toho, pro jakou nedoslýchavost jsou určena (Kejklíčková, 2011 s. 79).
14
Sluchadla lze rozdělit do tří skupin (Pulda, Lejska, 1996, s. 10) a to podle způsobu předávání akustické energie lze sluchadla rozlišovat na vzdušné vedení a na kostní vedení. Častější je pouţívání sluchadla na vzdušné vedení, protoţe při pouţití tohoto sluchadla je zachováváno fyziologické vedení sluchu. Dále podle tvaru jsou sluchadla rozlišena na kapesní, závěsná, boltcová, brýlová a zvukovodová. U malých dětí se nejčastěji vyuţívají sluchadla kapesní, protoţe nevyţadují sloţitější manuální zručnost. U dospělých lidí jsou však nejčastěji vyuţívaná sluchadla závěsná, kdy celé sluchadlo je ukryto za boltcem a zvuk je zde přiváděn pomocí vsunuté olivky přímo do zvukovodu. A poslední skupinu tvoří sluchadla podle vlastností a výkonnosti. V této skupině jsou sluchadla, která zvuk především zesilují, a liší se navzájem frekvenčním průběhem. Další z pomůcek, které velice usnadňují ţivot neslyšícím je telefon pro neslyšící, který můţe být se zesilovačem nebo s pomocí speciální indukční snímací cívky ve sluchadle. Tento telefon můţou pouţívat převáţně osoby nedoslýchavé. Další zajímavou pomůcku pro buzení sluchově postiţené osoby je speciálně upravený budík, který místo zvuku rozsvěcuje ţárovku, fotoblesk, nebo spouští vibrace. Mezi další technickou pomůcku se řadí dveřní zvonek, který můţe ovládat zařízení, které rozsvěcuje a zhasíná světla v bytě. Tato světla se mohou nastavit tak, aby blikali různým kmitočtem pro dveřní zvonek a jiným kmitočtem pro telefon (Freeman, 1992, s. 257). Kochleární implantát Kochleární implantát je další pomůcka, která usnadňuje ţivot neslyšícím. Tento přístroj je zařízení, které je do určité míry schopno zastoupit funkci nefunkční kochley neboli hlemýţdě, který najdeme ve vnitřním uchu (Barešová, Hrubý, 1999, s. 18). Kochleární implantát je elektrické zařízení, které převádí zvuk na signál digitální. Implantát je především pro jedince s percepční vadou, u kterých není moţné pouţít sluchadlo. Tato pomůcka je tvořena ze dvou částí a to z elektrody, která se aplikuje pod kůţí za ušním boltcem a zde nahrazuje funkci kochley a zevní část kochleárního implantátu, která je tvořená řečovým procesorem. Velice zdlouhavý a sloţitý proces je výběr vhodného kandidáta, kterému bude kochleární implantát operován. Zájemci se musí podrobit mnoha vyšetřením, protoţe celý program implantace je velice nákladný a vyţaduje jak předběţnou tak i následnou péči a reedukaci (Hroboň, 1998, 80 – 81).
15
Speciálně pedagogická a logopedická péče Při speciálně pedagogické a logopedické péči o děti s kochleárním implantátem jsou pouţívány speciálně pedagogické prostředky. Mezi tyto prostředky se řadí především metody rehabilitace, reedukace (sluchu a řeči) a v menší míře i kompenzace, tedy odezírání, čtení aj. Reedukaci sluchu a řeči máme na mysli logopedické postupy, které jsou zaměřeny na zlepšování funkce postiţeného sluchového orgánu a na podporu vývoje řeči. Mezi metody kompenzace se řadí takové postupy, jeţ jsou zaměřené na zlepšování nepostiţených funkcí, které podporují komunikovat mluvenou řečí (odezírání, čtení). Kompenzace je součást rehabilitace, tedy speciálně pedagogické postupy a opatření, které se zaměřují na rozvoj harmonické osobnosti jedince a na rozvoj jeho sociálních vztahů (Svobodová, 1997, s. 9). Nejdůleţitějším prvkem speciálně pedagogické a logopedické péče o dítě s kochleárním implantátem je rodina. Právě rodina dítě motivuje, poskytuje mu podněty pro jeho vývoj, posiluje správné chování atd. Zda bude vyuţito co nejlépe všech moţností v rozvoji sluchového vnímání a řeči dítěte nejvíce záleţí na spolupráci rodiny při rehabilitaci s dítětem (Svobodová, 1997, s. 12).
1.2 Dítě a rodina V této kapitole se zaměřím na rodiče a další členy rodiny, kteří děti obklopují a jsou mu nablízku od samého začátku. Je zde zdůrazněn vliv a význam chování a postoje rodičů na psychiku dítěte, dále reakce rodičů na sdělení diagnózy a komunikační techniky pro rodiče, které mohou v rámci komunikace s dítětem se sluchovým postiţením vyuţít. Jakékoli postiţení dítěte nepůsobí pouze jen na dětského pacienta a jeho nejútlejší rodinu jako je matka, otec a sourozenci, ale mění strukturu celé rodiny. Rodina je chápána jako otevřený systém, jehoţ změnu můţou vyvolat vlivy zvnějšku i zevnitř. Postupem času si tento systém vytvoří vlastní principy a pravidla, kterými jsou řízeny vzájemné interakce mezi členy. Kaţdý takovýto otevřený systém je charakteristický tím, ţe změní – li se jeden prvek ze systému, mění se funkce celku. Problém postiţeného dítěte nutně vede ke změně způsobu ţivota všech členů rodiny (Pešová, Šamalík, 2006, s. 33).
16
Tento systém se nyní stává ovlivňován zvnějšku – rady lékařů, hospitalizace a další nároky mění dosavadní rozdělení rolí. Pacient, tedy dítě se stává středem dění a matka můţe být vnímána jako tzv. „medicínská specialistka“, zatímco otec se spíše stará například o ostatní děti. Tím se mění typický rodinný vzorec na „dominantní“ matku a „inadekvátního“ otce. V některých případech můţe být dokonce dítě vyuţíváno v boji proti druhému rodiči, tedy jako zbraň jednoho z rodičů. Tento konflikt můţe vyústit aţ v rozvod (Pešová, Šamalík, 2006, s. 33). Rozdíl mezi slyšícím dítětem a dítětem se sluchovým postiţením nemusí být zpočátku postřehnutelný. Při porodu je sluchové ústrojí jiţ dobře vytvořené, ale schopnost slyšet se během celého prvního roku ţivota teprve vyvíjí. Stává se, ţe i neslyšící kojenec si brouká a ţvatlá, ale později tyto zvuky ustávají, protoţe dítě neslyší svůj vlastní hlas. Nejprve dítě reaguje na náhlé a silné zvuky. Po půl roce dítě začíná reagovat na rostoucí počet tichých zvuků a otáčí hlavou i tělem kdyţ pátrá, odkud zvuk přichází (Lejková, 2006, s. 20). V době, kdy slyšící děti skládají svá první slůvka, mají obrovskou zkušenost s posloucháním správné výslovnosti a gramatického systému jazyka. Tuto zkušenost neslyšící dítě nemá. Dítě se sluchovým postiţením se začne od slyšících dětí lišit, aţ kdyţ začne komunikovat (Lejková, 2006, s. 20).
1.2.1 Sdělení diagnózy rodičům Sdělení nepříznivé diagnózy dítěte znamená pro rodinu hluboký otřes a můţe být jeden z nejzávaţnějších spouštěčů traumatické krize. V první chvíli toto sdělení vyvolává šok a úzkost, mezi které patří popření problému, zpochybňování výsledků vyšetření, agresivita, hledání viníka, pocity viny. Projevy této krize jsou obvykle deprese, negativní symptomy a sníţená schopnost přijímání a zapamatování si nových informací. V případě velmi těţkého postiţení dítěte se před rodiči otevírá nejistá budoucnost, které je úplně jiné, neţ si devět měsíců představovali a navíc netuší, jaké nároky na ně budou kladeny a co je vlastně čeká (Jungwirthová in Hudáková, 2005, s. 61).
17
1.2.1.1
Reakce rodičů na zjištění sluchové vady dítěte
Vágnerová, Hajd – Moussová a Štech (2001, s. 78) ve své publikaci uvádějí fáze reakce rodičů na zjištění, ţe jejich dítě má postiţení. Tyto rekce mají své specifické projevy. Nejdříve nastupuje první fáze, která se nazývá fáze šoku a popření. Nejvíce tuto fázi charakterizují věty typu: „ to není možné, to nemůže být pravda“. Rodiče se musí vyrovnat se zátěţí, se kterou nepočítali. Pro většinu zdravých rodičů je samozřejmostí mít zdravé dítě. Tato fáze přechází v druhou fázi, která je charakteristická postupnou akceptací reality a vyrovnání se s problémem. Někdy se však můţe stát, ţe informace o postiţení dítěte je přijatelná pouze částečně nebo vůbec. V důsledku toho můţe docházet k nejrůznějším typům psychických obran, jako můţe být například únik nebo útok. Na toto rozdělení fází reakce rodičů navazuje další publikace, která uvádí, ţe zjištění o druhu postiţení je jeden z nejvýznamnějších mezníků v ţivotě rodičů. Doba, ale i způsob zjištění mohou být a také bývají rozdílné. Důleţitou další událostí je porod, ale mnohá postiţení nejsou identifikovatelná hned po narození, zvláště kdyţ nejsou na první pohled rozeznatelná. Pokud se rodiče o postiţení dozví náhle, reaguji většinou šokem, který doprovází pocity zklamání, beznaděje a bezmoci (Vágnerová, Strnadová, Krejčová, 2009, s. 47 – 49). Tento šok po čase odezní a rodiče se postupně vyrovnávají se ztrátou představy o zdravém dítěti a přijímají fakt, ţe jeho dítě není zdravé, přesto však doufají, ţe situace se můţe zlepšit a tak začínají s hledáním informací ohledně různých typů pomoci (Vágnerová a kol., 2009, s. 47 – 49). Rychlost a kvalita adaptace členů rodiny na náročnou situaci závisí na mnoha faktorech. Mezi tyto faktory se řadí například kvalita vztahů v rodině, typ postiţení či nemoci dítěte, počet a pořadí dětí v rodině, ale také způsob, jakým byla diagnóza dítěte rodičům sdělena. Zdravotníci by měli při sdělení diagnózy dodrţovat následující rady – vţdy je nutné pouţít citlivý, ale pravdivý způsob sdělení při přítomnosti lékaře, také je vhodné vybrat místo v soukromí s dostatkem času za přítomnosti obou rodičů, po sdělení diagnózy by lékař ihned měl rodiče podpořit a nabídnout jim moţnost opakovaných rozhovorů o dítěti a podporovat je v kontaktu s dítětem, dále zapojit sourozence a prarodiče do rozhovorů a nabídnout rodině literaturu a další kontakty na sluţby například střediska rané péče a jiné organizace v daném městě či lokalitě (Jungwirthová, 2005 in Hudáková, s. 61 – 62). 18
1.2.1.2
Postoje rodičů
Nejvíce důleţitý je postoj rodičů a způsob, jakým reagují na postiţení a jak dítě vychovávají. Podle jejich postojů se odvíjí způsob, jak postiţení vnímá samotné dítě. Existují rodiče, kteří ani sobě ani okolí nechtějí přiznat, ţe dítě nějaké postiţení má a ţe není, jaké by my mělo být, nebo jaké by si přáli, aby bylo. Proto se postiţení dítěte stává pro ně stresem, se kterým musí bojovat. Také se můţe objevit obviňování rodičů navzájem o „zásluhách“ na tom, ţe dítě je postiţené. Mohou přemýšlet o určité dědičné zátěţi, zdravotním stavu při početí nebo o postoji k faktu, ţe se dítě mělo nebo nemělo narodit. Rodiče se mohou obviňovat navzájem, mohou však obviňovat také lékaře, kteří ať uţ ošetřovali matku v době těhotenství, asistovali při porodu, nebo kteří léčili samotné dítě. Rodiče pak k postiţenému dítěti mohou zaujmout různé postoje. My však počítáme se dvěma základními, ve kterých se rodiče můţou shodovat, nebo rozcházet (Košč, 1982, s. 85). Nadměrná starostlivost Jeden ze základních postojů je nadměrná starostlivost a zainteresovanost. Tento postoj je jaksi pochopitelný, coţ ale neznamená, ţe je pro dítě vyhovující. Rodiče, kteří jsou nadměrně a často úzkostliví totiţ nedokáţou najít správnou rovnováhu mezi tím, co je pro dítě prospěšné a tím, co uţ dítěti škodí. Tito rodiče své děti zahrnují nejenom nadměrným mnoţstvím lásky, ale také za děti všechno dělají, rozhodují za ně i v případě, kdy vzhledem k věku nebo inteligenci by bylo vhodné, aby se dítě rozhodlo samo. Stává se, ţe děti překrmují nebo je zahrnují mnoţstvím hraček, se kterými si potom hrají spíše rodiče. Tím ale připoutávají dítě k sobě a tak mu znemoţňují, aby se samo mohlo osamostatnit, a to můţe způsobovat to, ţe se dítě nevyvíjí natolik, jak by se vyvíjet mohlo i navzdory svému handicapu (Košč, 1982, s. 86). Odmítání dítěte Pak zde existuje opačný postoj, který můţe zaujímat jeden z rodičů nebo i oba rodiče. Jedná se o postoj, který spočívá ve zjevném odmítání aţ vnitřním vzdání se dítěte. Tito rodiče se často nemusí zajímat dokonce ani o základní potřeby dítěte (Košč, 1982, s. 86).
19
V extrémních případech to dopadává tak, ţe rodiče umístí dítě do ústavu a dále uţ se o něj vůbec nezajímají, nebo jen zcela formálně. O nic lépe na to však není ani dítě, které zůstalo v domácí péči, ale nemá například co jíst, nemá oblečení a nikdo se nestará o jeho hygienu. Toto dítě je velice deprimované a ve svém tělesném ani duševním vývoji nedosahuje úrovně, které by mohlo i přes svůj nedostatek dosáhnout (Košč, 1982, s. 86). Jaký postoj zvolit Kaţdé dítě si uţ od útlého věku budu svoje schéma tedy představu vlastního těla. V pozdějším věku se učí porozumět protikladům, jakou jsou ţivot a smrt, zdraví a nemoc. Nemocné nebo postiţené dítě má tuto cestu poznání ztíţenou, mnohdy doprovázenou zmatky. V tomto procesu je důleţitým stupněm porozumění slovním symbolům, které označují části těla. Dítě s vrozeným postiţením můţe svou odchylku zahrnovat do svého schématu, přestoţe pozná odlišnost u jiných osob. Dostává–li se mu dostatek emoční podpory, můţe tak dospět ke kladnému sebehodnocení (Pešová, Šamalík, 2006, s. 23). Košč (1982, s. 94) uvádí, ţe postiţené dítě tedy potřebuje citlivou pomoc rodičů, aby se co nejadekvátněji vypořádalo se svým handicapem i s důsledky, které toto postiţení s sebou nese a aby se v co největší míře zapojilo do ţivota. Vypořádání se s handicapem neznamená jej ignorovat, ale objektivně si uvědomovat jeho důsledky a z něj vyplývající omezení. Je třeba dítěti pomáhat, aby i přes svoje postiţení našlo svoje místo a realizaci ve společnosti a aby jej okolí akceptovalo.
1.2.1.3
Techniky při komunikaci s dítětem se sluchovým postižním
Komunikace s dítětem se sluchovým postiţením v raném dětství spočívá v tom, ţe existuje jakási zpětná vazba mezi matkou a dítětem. Matka by tak měla navazovat s dítětem především zrakový a hmatový kontakt a k těmto kontaktům by měla vyuţívat kaţdé příleţitosti, která se jí naskytne. Je důleţité, aby rodiče na dítě mluvili a to přirozeně, stejně jako na dítě slyšící (Plevová, Slowik, 2010, s. 83).
20
Je také nezbytné časté opakování, vyuţívání denní rituálů při komunikaci, pouţívaní výrazu obličeje, neměnit znenadání téma rozhovoru, pomáhat si pro snadnější komunikaci gesty. Výraz obličeje by měl být vţdy v souladu s obsahem řeči. Není však důleţité jen to, ţe mluvíme, ale i to, o čem mluvíme. Je důleţité především mluvit o tom, co dítě zajímá, komentovat to, na co se dítě dívá, sdělovat dítěti co děláme, nebo co se chystáme dělat, při komunikaci pouţívat srozumitelná slova. Je také vhodné vyuţívat situace, které se během dne opakují například při hygieně nebo při jídle a také je vhodné, pokud se jedná o potřebné slovo, zdůraznit ho zesílením hlasu (Košč, 1982, s. 91). Také hrou se dětí učí. Nejenom ţe dítě poznává věci, se kterými si hraje, ale také poznává, co se s věcmi dá nebo nedá dělat. Dítě totiţ napodobuje lidi i zvířata. Tak dítě poznává náš ţivot, ţivot ve společnosti. Hra je mimořádně důleţitá pro osvojování řeči, protoţe řeč se stává součástí hry (Paul, 1992, s. 30).
1.3 Sociální služby pro osoby se zdravotním postižením Kaţdá rodina s handicapovaným členem má kromě běţných potřeb také potřeby specifické. Tyto potřeby se týkají sociální pomoci a podpory ve formě příspěvků i sociálních sluţeb a to především k vytváření příleţitostí k účasti na běţném ţivotě ve společnosti (Slowik, 2007, s. 35). Z tohoto důvodu se v této kapitole zabývám právě sociálními sluţbami, které mohou vyuţít rodiny s dětmi se sluchovým postiţením. Sociální péče se u nás uskutečňuje především prostřednictvím sociální podpory a sociálních sluţeb. Sociální podpora se zaměřuje převáţně na systém příspěvků a dávek, sociální sluţby nabízejí konkrétní pomoc při řešení sloţité situace (Slowik, 2007, s. 42). Sociální sluţby jsou poskytované v rámci veřejnosti a jsou financovány z veřejných rozpočtů a díky tomu jsou závislé na politickém rozhodování států, krajů a obcí. Jsou poskytovány lidem společensky znevýhodněným s cílem zlepšit kvalitu jejich ţivota a popřípadě je v maximální moţné míře začlenit do společnosti (Matoušek a kol., 2007, s. 3).
21
Novosad (2009, s. 64) uvádí, ţe sociální práce, pomoc a sociální sluţby by měly být cílené instrumenty sociální politiky, která významně pomáhá občanům podílet se na všech stránkách ţivota ve společnosti, čímţ dochází k uplatnění jejich lidských i občanských práv a současně tak brání sociálnímu vyloučení. Systém sociální pomoci a sluţeb by měl být aktivní, zejména kdyţ jsou ohroţena práva občana, kdyţ se občan nachází v existenční nebo hmotné nouzi a není schopen si sám zabezpečit vlastní potřeby, je –li občan znevýhodněn při uspokojování svých potřeb nebo kdyţ mu tyto situace hrozí. Součástí sociální péče by se také mělo stát komunitní plánování sociálních sluţeb, coţ je vzájemná dohoda o spolupráci zadavatelů sluţeb a jejich uţivatelů. Komunitní plánování je určitá snaha přesunout větší míru podpory a pomoci při sociální integraci osob s postiţením z profesionální a odborné péče směrem k větší osobní a společenské odpovědnosti občanů (Slowik, 2007, s. 43).
1.3.1 Dělení sociálních služeb Ze zákona o sociálních sluţbách (zákon č. 108/2006 Sb. §32) vyplývá, ţe sociální sluţby se dělí na sociální poradenství, sluţby sociální péče a sluţby sociální prevence. Formy poskytovaných sluţeb jsou (zákon č. 108/2006 Sb. §33): 1) Ambulantní – takové sluţby, za kterými osoba dochází 2) Terénní – jsou poskytovány v přirozeném prostředí 3) Pobytové – sluţby spojené s ubytováním v zařízeních sociálních sluţeb Koláčková a Kodymová (in Matoušek a kol., 2005, s. 94) ve své knize uvádějí další výčet sociálních sluţeb pro osoby se zdravotním postiţením. Jedná se o sluţby poskytování technických pomůcek, které jsou většinou součástí dalších sluţeb, dále sluţba osobní asistence (pomoc při zvládání běţných kaţdodenních úkonů – průvodce, předčitatel, tlumočník atd.), sluţby řešící dopravu do škol a zařízení i pro jiné účely, pečovatelské sluţby (pomoc zejména v oblasti péče o sebe sama a domácnost), chráněné bydlení (pro osoby se sníţenou schopností péče o domácnost, kteří chtějí ţít samostatně v běţném prostředí), respitní péče (pomoc rodinám při péči o osobu se zdravotním postiţením na krátký časový úsek), domovy pro osoby se zdravotním postiţení (tradiční forma komplexního zaopatření – ubytování, strava, ošetřovatelská péče, zdravotní činnost, rehabilitace, společenské aktivita atd.).
22
Další sluţby jsou poradenství (poskytování informací a rad o právech a povinnostech), raná péče (pomoc dítěti, ale i celé rodině), centra denních sluţeb (pomoc lidem v oblasti osobní péče, pouţívání veřejných míst, kontakt s komunitou atd.) Osoby se zdravotním znevýhodněním také mohou vyţít orgány místní správy a samosprávy především úsek sociálních věcí, nebo celou řadu nestátních zařízení (Koláčková a Kodymová in Matoušek a kol., 2005, s. 94). Další dělení sociálních sluţeb pro osoby se zdravotním postiţením uvádí také Novosad (2009, s. 65). Ten rozděluje sluţby určené pro tuto cílovou skupinu na sluţby v rezidenčním zařízení a sluţby v domácích podmínkách. Do okruhu sluţeb v rezidenčních zařízeních řadí domovy pro občany se zdravotním postiţením, stacionáře, sociálně – terapeutické dílny a specializovaná školská zařízení. Mohou zde patřit také hospicová centra nebo léčebna dlouhodobě nemocných. Mezi sluţby, které se zaměřují na podporu v domácích podmínkách, můţeme řadit pečovatelskou sluţbu, domácí péči, osobní asistenci, podporované a chráněné bydlení, respitní péče a ranou péči. Kromě institucí, které jsou na centrální nebo regionální úrovni jsou u nás také organizace nevládního charakteru. V České republice působí mnoho desítek organizací, které sdruţují občany s určitým typem postiţení nebo nemoci. Rovněţ existuje řada organizací zaměřených na pomoc lidem s postiţením, jejich samostatnosti a občanské participaci. Dle Pipekové (2010, s. 150 – 151) by péče o děti se sluchovým postiţením měla mít komplexní charakter. Komplexní charakter můţe mít pouze tehdy, kdyţ existuje jakási provázanost mezi resortem školským, sociálním a zdravotnickým. V České republice existuje několik typů zařízení a organizací pro děti se sluchovým postiţením. Jedná se o střediska rané péče pro děti se sluchovým postiţením, dále speciálně pedagogická centra pro děti se sluchovým postiţením a systém speciální školství pro ţáky se sluchovým postiţením.
Střediska rané péče Jedná se o sociální sluţbu. Tato sluţba je určená pouze dětem do sedmého roku. Toto Středisko představuje komplex sluţeb jak pro dítě, tak i pro celou jeho rodinu (Pipeková, 2010, s. 150 – 151).
23
V ideálním případě by se rodina měla dostat do rané péče hned po zjištění vady nebo poruchy u dítěte. Rodiče se tak dostanou do rukou profesionálů a to speciálních pedagogů, psychologů i sociálních pracovníků. Další podobná zařízení, které poskytují podobné sluţby, jsou například speciálně pedagogická centra (Slowik, 2007, s. 36). Koláčková, Kodymová (in Matoušek a kol., 2005, s. 96) uvádí, ţe raná péče je orientovaná na celou rodinu s dítětem raného věku, jehoţ vývoj je ohroţen vlivem biologických faktorů, zdravotním postiţením či prostředím. Raná péče poskytuje sluţby pedagogické, sociální a zdravotní. Speciálně pedagogická centra Zajišťují včasnou surdopedickou (pedagogiku osob se sluchovým postiţením) intervenci. Tato centra jsou zřizována při speciálních školách pro sluchově postiţené. Primárním cílem tohoto centra je na základě diagnostiky zvolit takovou rehabilitační metodu, která podpoří rozvoj komunikačních schopností dítěte (Pipeková, 2010, s. 150 – 151). Jejich úkolem je včasná edukační intervence. Na základě audiologické a speciálně pedagogické diagnostiky je potřeba zvolit takovou metodu (rehabilitační), která by podpořila rozvoj dorozumívacích schopností dítěte se sluchovým postiţením. Pracovníci tohoto centra navrhnou výběr komunikačního systému, který bude pro dítě optimální. Dalším cílem je například sociální poradenství rodinám těchto dětí, dále metodická pomoc pedagogům v integrovaných podmínkách atd. Speciálně pedagogická centra nabízení kurzy odezírání, logopedickou péči, lekce speciálně a smyslové sluchové výchovy. Souhrnně lze konstatovat, ţe tato centra vytváří podmínky pro edukaci dítěte na základně odborné práci s postiţeným dítětem, jeho rodiči a učiteli (www.apa.upol.cz). Systém speciálního školství pro ţáky se sluchovým postiţením je podrobněji popsán v kapitole, která je zaměřená na vzdělávání dětí se sluchovým postiţením.
24
1.3.2 Cíle sociální práce s osobami se zdravotním postižením Po roce 1989 došlo k výrazným změnám v oblasti sociální politiky. Zásadní změnou je nahrazení systému sociálního zabezpečení. Jeho cílem má být respektování důstojnosti kaţdého člověk a umoţnit mu podílet se na řešení jeho sociální situaci. Ve vztahu k lidem s postiţením došlo k několika změnám cílů sociální politiky. Prvním cílem je přispět k nejplnější sociální integraci lidí s postiţením za podpory rodinné péče a alternativních forem sluţeb, které mohou být poskytovány státem, občanskými sdruţeními, ale i církvemi nebo obcemi. Naplňování tohoto cíle znamená omezování ústavní péče, které vede často k izolaci, činnostní i citové deprivaci. S tímto cílem souvisí také rozvoj ambulantních a terénních sluţeb. Druhý cíl se týká co největší adresnosti poskytované finanční pomoci, které mají přispět k efektivitě vynakládaných prostředků (Novosad, 2009, s. 61 – 62). Sociální práce si klade za cíl odstraňovat příčiny i důsledky sociálního znevýhodnění, soustřeďuje se zejména na společenské bariéry, které vedou k omezování lidí se zdravotním postiţením (Koláčková, Kodymová in Matoušek a kol., 2005, s. 96). Koláčková, Kodymová (in Matoušek a kol., 2005, s. 96) uvádějí, ţe pro dobrou praxi sociální práce je nezbytná znalost faktorů ovlivňující ţivot se zdravotním znevýhodněním. Tyto faktory souvisí s potřebami, kterým je při práci s touto cílovou skupinou třeba věnovat pozornost. Mezi tyto faktory řadíme biologické faktory (zdravotní stav, vrozené dispozice, aktuální kondice), psychologické faktory (osobnostní rysy, sebehodnocení a sebepojetí, schopnost řešit problémové situace, aktuální psychický stav), sociální faktory (rodinné zázemí, příleţitosti k navazování sociálních vztahů a vazeb), sociální a veřejná politika (dostupnost adekvátních sociálních sluţeb, politika zaměstnanosti a trh práce, doprava, bytová politika, vzdělání) a noetické faktory (morální a etické přesvědčení, hodnoty, vnímání ţivotní zkušenost, náboţenské přesvědčení, smysluplnost vlastního ţivota). Sociální pracovníci, kteří pracují s osobami s postiţením, mohou podstatnou měrou ovlivnit, zda se postiţení klientů stane zároveň handicapem. Zejména v případě, kdy postiţení podstatně narušuje nebo brání účinné komunikaci s okolím. Právě facilitace komunikace mezi jedince by se dala povaţovat za podstatnou část poslání sociálního pracovníka (Neudörflová, 2009, s. 117).
25
1.3.2.1
Koncepce ucelené rehabilitace
Rehabilitace je v současné době chápána nikoli jako zdravotnická aktivita, ale jako interdisciplinární obor, který obsahuje jak zdravotnickou, tak i sociálně – právní a pedagogicko – psychologickou péči (Koláčková, Kodymová in Matoušek a kol., 2005, s. 92). Novosad (2000 podle Koláčková, Kodymová, 2005, s. 92 – 93) charakterizuje jednotlivé sluţby ucelené rehabilitace a to na rehabilitaci léčebnou, psychologickou, pedagogickou, pracovní, volnočasovou a sociální. Sociální rehabilitace Sociální rehabilitace se zaměřuje na podporu fungování člověka v běţných ţivotních situacích (např. zabezpečení ekonomických podmínek, poskytování asistenčních sluţeb, pomoc s výchovou dětí, atd.). Zaměřuje se také na kvalitu ţivota lidí se zdravotním znevýhodněním, která souvisí s jejich uspokojení v rodině. Také se zabývá prací, protoţe práce patří mezi základní potřeby člověka. V podstatě se dá říci, ţe sociální rehabilitace řeší existenční i materiální zabezpečení a legislativní ochranu člověka s postiţením, jeho začlenění do společnosti, uplatnění osobnostního potenciálu, socializací, zajištění podpory a sociálních sluţeb (Koláčková, Kodymová in Matoušek a kol., 2005, s. 93 –94).
1.4 Vzdělání dětí se sluchovým postižením Základní cíl vzdělání a výchovy dítěte se sluchovým postiţením je gramotnost – tedy schopnost číst psát na zralé úrovni. Pokud faktory komplikující hluchoty činí gramotnost nerealistickou, vhodným náhradním cílem je samostatnost v pracovním procesu. Největším důsledkem sluchového postiţení je opoţdění nebo nedostatečný vývoj řeči, verbálních schopností a abstraktní myšlení (Lejková, 2006, s. 32).
1.4.1 Speciální potřeby dětí se sluchovým postižením Potřeby dětí se sluchovým postiţením jsou podobné jako u ostatních dětí, ale někdy se můţe lišit způsob jejich uspokojování. V době, kdy se slyšící děti učí naukové předměty, děti se sluchovým postiţením zápasí s češtinou (Freeman, 1992, s. 252). 26
Jejich výuka je naplněna především mluvenou a psanou češtinou a neustálým opravováním chyb, které slyšící děti odstraní automaticky. To je hlavní důvod, proč ţáci se sluchovým postiţením jsou opoţdění oproti slyšícím vrstevníkům. Můţeme pozorovat, ţe zpoţdění je větší v předmětech, ve kterých je důleţitá mluvená řeč. Tyto předměty jsou například český jazyk, občanská výchova, dějepis, atd. Naproti tomu menší zpoţdění můţeme pozorovat například v matematice (Freeman, 1992, s. 252). Neslyšící děti se potřebují se svými učiteli domluvit. Slyšící učitelé se jenom stěţí stanou dobrými příklady pro své ţáky, kdyţ se s nimi dobře nedomluví a nerozumějí tomu, jak neslyšící dítě vidí svět. Během školní docházky také rodiče potřebují zlepšit komunikační schopnosti svého dítěte a potřebují porozumět hluchotě. Škola by jim v tomto snaţení měla pomoci, ale většina škol toto bohuţel nedělá (Freeman, 1992, s. 253).
1.4.2 Vzdělávání dětí se sluchovým postižením dříve a dnes Vzdělávání dětí se sluchovým postiţením má v Čechách a na Moravě dlouholetou tradici. Mezi nejznámější ústavy, které stojí za zmínku je Praţský ústav pro hluchoněmé, který byl slavnostně otevřen na začátku roku 1786. Velký úspěch tohoto ústavu byl v roce 1841, kdy se ředitelem tohoto ústavu stal páter Václav Forst. Tento ředitel byl velice oblíben a dokonale rozuměl potřebám svých ţáků. Mezi další známé ústavy se řadí například Moravsko – slezský ústav pro hluchoněmé v Brně, Ústav pro neslyšící děti ţidovského náboţenství v Mikulově, Útulna pro hluchoněmé dívky a ţeny v Horní Krči u Prahy a První český ústav pro hluchoněmé v Praze (Hrubý, 1997, s. 68-70). V současné době existuje hustější síť předškolního, základního a středoškolského vzdělávání pro děti se sluchovým postiţením. Vše začíná předškolní výchovou. Předškolní program obvykle trvá 2 – 4 hodiny denně. Rodiče zařazují děti do předškolní výchovy, protoţe chtějí rozvinout jejich sociální dovednost a také protoţe pociťují potřebu odlehčení zátěţe trvalé péče o dítě. Pro děti to přináší jiné výhody jako například rozvoj komunikace, sociální kontakt s dětmi se sluchovým postiţením a také zahájení speciálních sluţeb pro dítě a rodiče jako jsou logopedie, sluchový trénink a poradenství rodičům (Freeman, 1992, s. 226).
27
Přesto se v současné době klade důraz především na inkluzivně orientované školství v běţných školách společně s vrstevníky bez postiţení, přičemţ tito ţáci a studenti, kteří nemohou vnímat sluchem, mají právo na bezplatné vzdělávání pomocí znakové řeči (Slowik, 2007, s. 79).
1.4.3 Speciální vzdělávání dětí se sluchovým postižním V následující části uvádím systém speciálního školství pro ţáky se sluchovým postiţením v České republice.
1.4.3.1
Mateřské školy pro děti se sluchovým postižením
Pipeková (2010, s. 151) uvádí, ţe mateřské školy pro děti se sluchovým postiţením jsou zřizovány při některých školách pro ţáky s tímto postiţením. Mateřské školy většinou navštěvují děti od tří do šesti let s různým stupněm sluchové vady většinou s nějakou odbornou péčí. Z toho důvodu plní mateřská škola také diagnostické úkoly. K tomu napomáhá velmi úzká spolupráce se speciálně pedagogickým centrem, ale také spolupráce s rodinou dítěte. Specifické úkoly mateřské školy vymezuje Sobotková (2003 podle Pipekové, 2010, s. 151): navazování komunikace, tvorba a rozvoj hlasu, rozvoj zrakového vnímání (nácvik odezírání), reedukce či edukce sluchu, rozvoj řeči, začátky čtení pomocí globální metody a dosaţení funkční pomocí nonverbálních prostředků.
1.4.3.2
Základní školy pro děti se sluchovým postižením
Původní rozdělení škol byly podle stupně sluchového postiţení na školy pro neslyšící, nedoslýchavé a pro ţáky se zbytky sluchu. Dnes všechny typy těchto škol nesou jednotný název a to školy pro sluchově postiţené. Dříve jednotlivé typy těchto škol podléhaly různým osnovám, jejichţ plán vycházel z klasifikace sluchového postiţení foniatrem. V současnosti na těchto školách probíhá tvorba školního vzdělávacího programu, který vyplývá z Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání. Komunikační přístup ke vzdělání mohou školy zvolit orální, bilingvální nebo totální komunikaci. Podle školského zákona můţe být povinná školní docházka prodlouţena o jeden rok (Pipeková, 2010, s. 152).
28
1.4.3.3
Střední školy pro děti se sluchovým postižením
V dnešní době existují střední odborná učiliště, odborná učiliště a praktické školy pro sluchově postiţené, které nabízejí širokou škálu moţností pro budoucí profesi. Nejčastějšími obory těchto škol jsou: strojní mechanik, malíř – lakýrník, krejčí, truhlář, kuchař, cukrář, elektrikář, zahradník, zámečník aj. Také existují střední školy, například střední zdravotnická škola (obor asistent zubního technika), střední škola pro sluchově postiţené (obory informatika v ekonomice), střední pedagogická škola (obor předškolní a mimoškolní pedagogika), střední škola elektrotechnická (zaměření na výpočetní technologii) a gymnázií (Pipeková, 2010, s. 152). Pro
studenty
s handicapem je
dnes
podstatně
snazší absolvovat
také
vysokoškolské studium. Většina univerzit dnes také nabízí speciální sluţby a podporu, které zahrnují poradenství a půjčování speciální pomůcek (Slowik, 2007, s. 39). Lidé s postiţením mají také potřebu ale i právo vzdělávat se po celý ţivot. Tito lidé mají moţnost účastnit se dalších programu vzdělávání nebo rekvalifikačních kurzů a školení. Nabídka tohoto vzdělání však není tak široká, proto mohou tito lidé vyuţít například svépomocné občanské aktivity, coţ jsou spolky a sdruţení (Slowik, 2007, s. 38).
1.4.4 Integrace Integrace znamená vzdělávání dětí se specifickými potřebami, kam patří děti se sluchovým postiţením, v běţných základních či středních školách, kde jsou pro ně vytvořeny vhodné podmínky. Jeden z hlavních přínosů integrace je zařazení dětí mezi vrstevníky a získávání sociálních dovedností a zkušeností. Podmínky integrace by se měly vytvořit pro kaţdého ţáka podle jeho potřeb. K integraci je nutné nejdříve navštívit pedagogicko-psychologickou poradnu, která vytvoří integrační posudek, který obsahuje například tyto body (Pešová, Šamalík, 2006, s. 105): specifikuje, jaká opatření by měla být ve vzdělávacím programu provedena doporučuje, zda dítě potřebuje osobního asistenta a jestli ano tak na jaké činnosti uvádí rozsah péče mimo vyučování doporučuje kompenzační pomůcky, učebnice 29
Cílem školní integrace je příprava dětí s postiţením pro dospělý ţivot v normálních podmínkách a zároveň pomoci ostatním dětem většímu porozumění pro lidi postiţené a k posílení jejich sociálních dovedností (Langmaier, Krejčíříková, 2006, s. 116). Vzdělání a výchova dítěte s postiţením s sebou přináší řadu specifických otázek a problémů jak pro rodinu, tak i pro pedagogy v běţných školách a proto potřebují podporu dalších odborníků (psychologů a speciálních pedagogů). Mají proto moţnost vyuţít pedagogických – psychologických poraden (dále jen „poradny“) nebo speciálně pedagogická centra (dále jen „centra“).
Poradny se věnují převáţně diagnostice
a poradenství, centra jsou zpravidla zřizována při speciálních školách a zaměřují se na ţáky s příslušným druhem postiţení (Slowik, 2007, s. 38).
1.4.4.1
Rizika integrace
Integrace nese s sebou také bohuţel i určitá rizika. Ţák se speciálními potřebami nemá většinou problém se integrovat. Problém můţe nastat jinde. Stává se, ţe ostatní spoluţáci tohoto ţáka nepřijmou. V některých případech se také můţe stát, ţe ţák se speciálními potřebami se stane obětí šikany. Proto je v integraci velice důleţitá role pedagoga, který by měl vytvářet a budovat ve třídě pozitivní třídní klima. Mezi nejčastější obavy rodičů dětí se speciálními potřebami v souvislosti s integrací patří: bezpečnost dítěte, postoje ostatních ţáků vůči dítěti, kvalita vzdělávacího programu, moţná šikana ze strany spoluţáků, sociální izolace (Hájková, Strnadová, 2010, s. 67).
1.4.4.2
Práce a zaměstnání
Práce je v lidském ţivotě velice důleţitá. Lidé, kteří nemají závaţné postiţení, mohou získat zaměstnání na volném trhu práce. Nabízí se ale i další formy zaměstnání například chráněné zaměstnání. V 90. letech se chráněné dílny staly velkým fenoménem, ale ukázalo se, ţe se nejedná o ideální formu práce. Problémy se projevily zejména v nekonkurenceschopné práci v izolovaném prostředí za symbolickou odměnu. Její význam byl velký, ale spíše z terapeutického hlediska a vyuţití volného času. Další forma práce je podporované zaměstnání. Tato forma nabízí komplexní řešení klienta, kterému je zprostředkováno vhodné zaměstnání, ale i další podpůrné sluţby. V zařízeních ústavní péče nebo denních centrech bývají zřizovány ergoterapeutické dílny s různým zaměřením (Slowik 2007, s. 40).
30
Je nutné zmínit také novinku v této oblasti a to jsou přechodné zaměstnávání a tranzitní programy, které souţí jako příprava na budoucí trvalý pracovní poměr a mají za cíl naučit klienty pracovněprávního vztahu, osvojit si pracovní návyky a dovednosti a umět se otevřeně na trhu práce prosadit (Slowik 2007, s. 40).
31
2
METODOLOGIE VÝZKUMU V této kapitole, která nese název metodologie výzkumu, uvádím hlavní i vedlejší
cíle výzkumu, dále výběr metody výzkumu a získávání dat a výběr respondentů s jejich charakteristikou.
2.1 Cíle výzkumu Pro své výzkumné šetření jsem zvolila jeden cíl hlavní a tři cíle vedlejší, které mi pomohou naplnit cíl hlavní: Hlavní cíl o
Zjistit dopad sluchového postiţení dítěte na rodinu.
Dílčí cíle o
Zjistit, kdy se respondenti dozvěděli o sluchové vadě jejich dítěte a jaké změny vyvolalo zjištění diagnózy v rodině.
o
Zjistit, jestli respondenti mají informace o sociálních sluţbách, zda tyto sluţby vyuţívají a jak jsou s těmito sluţbami spokojeni.
o
Zjistit názory rodin na výhody a nevýhody integrovaného a segregovaného vzdělávání.
2.2 Výběr metody výzkumu Pro výzkumné šetření jsem se rozhodla vyuţít kvalitativní výzkum přístup. Tento přístup jsem si vybrala z toho důvodu, protoţe se můţe týkat ţivota lidí, příběhů a vzájemných vztahů (Strauss, Corbin, 1998, s. 11). Miovský (2006, s. 18) definuje kvalitativní přístup v kontextu psychologických věd jako přístup vyuţívající principy jedinečnosti a neopakovatelnosti, dynamiky, procesuálnosti a kontextu. Kvalitativní výzkum je takový výzkum, jehoţ výsledků se nedosahuje prostřednictvím statistických procedur nebo jiných způsobem kvantifikace. Většinou se jedná o výzkum, který zkoumá ţivot lidí, jejich příběhů, chování, ale také třeba organizací nebo vzájemných vztahů (Strauss, Corbin, 1999, s. 11). 32
Důleţité je mít několik dovedností. Mezi tyto dovednosti můţeme zahrnout umět kriticky analyzovat situaci, rozeznat a vyhnout se zkreslení a schopnost abstraktního myšlení (Strauss, Corbin, 1999, s. 11). Kvalitativní přístup představuje řadu přístupů, které se snaţí porozumět zkoumanému sociálnímu problému. Kvalitativní přístup se snaţí především na určitý problém či fenomén nahlíţet v autentickém prostředí a vytvořit jeho obraz v co moţná nejvíce komplexnější podobě. Údaje jsou získávány hlubším kontaktem (Reichel, 2009, s. 40).
2.2.1 Metoda získávání dat Pro realizaci výzkumného šetření jsem zvolila metodu polostrukturovaného rozhovoru. Rozhovor je technika sběru dat, která je hojně vyuţívaná v psychologii, antropologii, pedagogice, antropologie, sociologie a v dalších oborech. Můţe se vyuţívat jak v kvantitativních tak v kvalitativních přístupech. Liší se mírou standardizace. V kvalitativním zkoumání se můţeme setkat se třemi podobami rozhovoru (Reichel, 2009, s. 110 – 112): 1) Volný rozhovor – nejvyšší stupeň volnosti při dotazování 2) Polostrukturovaný – částečně řízený 3) Strukturovaný – řízený s otevřenými otázkami Polostrukturovaný rozhovor je charakteristický tím, ţe má připraven soubor otázek nebo témat, aniţ by bylo předem striktně stanovené pořadí (Reichel, 2009, s. 111). Dle Miovského (2006, s. 78) je polostrukturovaný rozhovor nejvíce rozšířenou podobou rozhovoru. Jádro polostrukturovaného rozhovoru tvoří minimum témat a otázek, které by měl tazatel probrat. To nám dává jistotu, ţe všechna tato témata by měla být probrána. Na tyto témata se nabalují další otázky, které se jeví tazateli jako smysluplné a rozšiřují původní otázky a témata.
33
2.2.1.1
Okruhy otázek v rozhovoru
Okruhy otázek jsem si zvolila tyto: 1.
Okruh - zjištění, ţe má jejich dítě sluchové postiţení. Bude mě zajímat, kdy se rodiče dozvěděli, ţe jejich dítě je sluchově postiţené, jakou sluchovou vadu jejich dítě má a co se od tohoto okamţiku změnilo v jejich ţivotě a ţivotě celé rodiny.
2.
Okruh – vyuţívání sociálních sluţeb. Chtěla bych se dozvědět, zda rodiče vyuţívají sociální sluţby, pokud ano, tak o jaké sluţby se jedná a zda jsou s touto sluţbou spokojení, co se týče podávání informací atd. Pokud nejsou, tak co jim v poskytované sluţbě chybí.
3.
Okruh – vzdělání a integrace. Budu se ptát také na otázky, zda jejich dítě navštěvuje speciální školu, nebo je integrované v běţných školách a jaké vnímají výhody a nevýhody integrace nebo speciálního vzdělávání. Pokud jejich dítě ještě nedosáhlo školního věku, bude mě zajímat, jak tuto oblast vzdělání jejich dítěte plánují do budoucna.
První dva okruhy otázek jsem si vybrala z toho důvodu, abych porozuměla, jak se změnil ţivot rodinám sluchově postiţených dětí, jaké problémy tyto rodiny řeší, zda rodina vyuţívá sociální sluţby a zda jsou s těmito sluţbami spokojení. V těchto oblastech můţe být nápomocen sociální pracovník, který je součástí sociálních sluţeb a který vhodnou intervencí můţe pomoci rodinám a dětem s těmito problémy. Třetí okruh, který je zaměřen na vzdělání a integraci také souvisí s prácí sociálního pracovníka, neboť sociální pracovník můţe pomoci rodičům a dětem se sluchovým postiţením i s výběrem vhodného typu edukace či konkrétního školského zařízení.
2.2.2 Výběr respondentů Pro sběr dat jsem si vybrala rodiče dětí se sluchovým postiţením. Na tyto rodiče jsem dostala kontakt od vedoucí mé absolventské práce, paní Mgr. Svatavy Panské, která s těmito dětmi a rodiči pracuje. Rodiče jsem nejprve oslovila emailem a poprosila je o rozhovor. Celkově jsem oslovila asi 11 rodičů, z nich 7 mi vyhovělo a rozhovor poskytlo. Údaje o respondentech a jejich dětech jsou uvedeny v tabulkách, níţe.
34
Sběr dat mi trval přibliţně 2 měsíce. S rodiči jsem se setkávala na místě, které si sami určili, většinou to bylo v kavárně či restauraci, v jednom případě rozhovor proběhl u respondentky doma. Před kaţdým rozhovorem jsem se respondentům představila a vysvětlila jim, k čemu získaná data budou slouţit. Respondenti byli velice vstřícní a dle mého názoru velice otevřeně odpovídali na mé otázky. Samotné rozhovory pak trvaly přibliţně 30 – 40 minut. Rozhovory byly zaznamenány na diktafon a poté přepisovány. V průběhu doby, co jsem sbírala data, jsem zpracovávala odpovědi do psané podoby a zaznamenávala body, které náleţely k úkolům práce.
Jméno Rodič č. 1
Pohlaví Věk
Zaměstnání
Počet
Počet dětí se sluchovým
dětí
postižením
ţena
39
Učitelka v MŠ
2
1 (dítě č. 1)
muţ
-
Vedoucí výroby
3
1(dítě č. 2)
- Lada Rodič č. 2 - Petr
ve strojírenské firmě
Rodič č. 3
ţena
51
Zdravotní sestra
3
1(dítě č. 3)
ţena
41
Rodičovská
2
1(dítě č. 4)
2
1(dítě č. 5)
- Milada Rodič č. 4 - Jana Rodič č. 5
dovolená ţena
49
- Martina Rodič č. 6
Administrativní pracovnice
ţena
35
Učitelka v MŠ
1
1(dítě č. 6)
ţena
41
Zdravotní sestra
3
1(dítě č. 7)
- Lea Rodič č. 7 – Ingrid Tabulka č. 2 – Údaje o respondentech
V tabulce č. 2 jsou uvedeny základní charakteristiky výzkumného souboru. Pohlaví, věk, zaměstnání, počet dětí a počet dětí se sluchovým postiţením respondentů. Je důleţité zmínit, ţe pro zachování anonymity, jsou jména respondentů smyšlená.
35
Dítě
Pohlaví Věk Sluchová vada
Rodiče a sluchové vady
Dítě č. 1 syn
7
Těţká nedoslýchavost
bez sluchové vady
Dítě č. 2 dcera
22
Praktická hluchota
bez sluchové vady
Dítě č. 3 dcera
30
Praktická hluchota
bez sluchové vady
Dítě č. 4 dcera
3
Praktická hluchota
bez sluchové vady
Dítě č. 5 syn
22
Praktická hluchota
bez sluchové vady
Dítě č. 6 syn
9
Dítě č. 7 (syn)
21
Není vyvinut hlemýţď v obou uších – praktická hluchota Praktická hluchota
bez sluchové vady bez sluchové vady
Tabulka č. 3 – Údaje o dětech respondentů
V tabulce č. 3 jsou zaznamenány pohlaví dětí respondentů, typ sluchové vady a existence sluchové vady u rodičů.
Rodič
Věk dítěte při sdělení diagnózy
Rodič č. 1
2,5 roku
Rodič č. 2
8 měsíců
Rodič č. 3
1 rok
Rodič č. 4
3 roky
Rodič č. 5
2,5 roku
Rodič č. 6
3 roky
Rodič č. 7
1 rok
Tabulka č. 4 – Věk dětí respondentů
Tabula č. 4 uvádí věk dítěte, kdy byla rodičům sdělena diagnóza sluchového postiţení.
36
3
EMPIRICKÁ ČÁST Empirická část je zaměřena na analýzu rozhovorů s rodičemi dětí se sluchovým
postiţením. Analýzu rozhovorů jsem rozdělila na tři oblasti, na které jsem rozhovor zaměřila. V první části mě zajímalo, kdy se rodiče dozvěděli, ţe má jejich dítě sluchové postiţení a co se od toho okamţiku změnilo v jejich rodinném ţivotě. Ve druhé části jsem se zaměřila na to, zda rodiče mají informace o sociálních sluţbách a zda některé sluţby vyuţívají a jak jsou s těmito sluţbami spokojeni. Poslední část je orientovaná na zjištění názoru rodičů na vzdělávání dětí s tímto typem postiţení, zda jejich dítě navštěvuje speciální školu nebo běţný typ školy, popřípadě pro jaký typ školy se rozhodnou v budoucnu v případě, ţe jejich dítě ještě nedosáhlo školního věku a jaké vnímají výhody a nevýhody integrace a speciálního vzdělávání v České Republice.
3.1 Výstupy výzkumu Tato kapitola slouţí k podání zjištěných dat. Interpretace výsledků je prokládána citacemi respondentů. U kaţdé oblasti je uvedeno shrnutí.
3.1.1 Vstup dítěte do rodiny Vstup dítěte do rodiny znamená velkou změnu jak v právech, tak i v povinnostech členů rodiny. Rodiny s dětmi s postiţením jsou vystaveny daleko větší výchovné zátěţi neţ ostatní rodiny (Pipeková, 2010, s. 43). Rodiče jsou prvními lidmi, se kterými se dítě setká a také prvními vychovateli. Záleţí na nich samotných, na ţivotních zkušenostech a na jejich postoji, jak dítě přijmou, co mu budou ochotni dát a jak velkou „oběť“ dítěti poskytnou (Šelner, 2012, s. 145). První respondentka paní Lada, uvádí, ţe podezření, ţe něco není v pořádku, měla jiţ pár měsíců po narození dítěte. Lékaři a okolí ji však tvrdili, ţe si to jenom myslí a ţe všechno je v pořádku. Poté, co se dozvěděla diagnózu, se začala naplno soustředit na syna a na způsoby výchovy, která je díky tomuto postiţení specifická. „No o sluchovém postižení syna jsem se dozvěděla, když mu bylo dva a půl. Podezření jsme s manželem měli už dávno, ale jednou nás zmátlo to, že se syn otočil za tlesknutím a tak jsme si mysleli, že slyší. Pořád jsme si říkali, že syn je jen opožděný v řeči a i doktorka nám tvrdila, že sluch je v pořádku“ (Lada). 37
„Od té doby, kdy jsme se dozvěděli, že syn má postižení se toho změnilo moc. Začala jsem s ním pracovat, jako učit se znakový jazyk a odezírání a taky učit ho zvukomalebná citoslovce a na druhé dítě jsem už neměla tolik času (…) no prostě, vše se točilo kolem něho“ (Lada). Dítě s postiţením se stává středem pozornosti a všichni ostatní členové rodiny se jim musí přizpůsobit. Toto napětí můţe trvat i několik let (Šelner, 2012, s. 146). Podobné zkušenosti má také pan Petr, který uvádí, ţe jiţ před samotným stanovením diagnózy měli s manţelkou podezření na sluchové postiţení jejich dcery, protoţe se její chování odlišovalo od jiných dětí. „O sluchové vadě naší dcery jsme se dozvěděli dosti pozdě a to, když jí bylo osm měsíců. Ještě před tím, než jsme to zjistili, jsme viděli na ní, že se chová jinak než její sourozenci. Proto jsme navštívili ORL v Motole, kde nám řekli, že dcera opravdu sluchovou vadu má. Tehdy byl na ORL primář můj bratranec a tak díky tomu měla dcera tu nejlepší péči.(…)Pravidelně jsme začali dojíždět na setkání do centra pro neslyšící a stali se členy unie neslyšících v Olomouci. (…). V životě rodiny se změnilo úplně všechno. Moji ženu zaměstnala dcera na plný úvazek. Na mě bylo hlavně vydělávání peněz„ (Petr). Mnoho rodičů proţívají problémy v partnerství, mají finanční problémy, musí přerušit zaměstnání nebo také v některých rodinách můţe to, ţe kvůli psychickému a fyzickému vypětí se rodiče rozvedou. Mnoho ţen poukazuje na to, ţe je partneři po nějaké době opustili a ony zůstaly na výchovu samy (Šelner, 2012, s. 146). Tento problém se týká paní Milady. Ta uvedla, ţe jisté obavy pociťovala jiţ před porodem. “Měla jsem podezření, protože jsem předtím jednou samovolně potratila a tehdy se říkalo, že po potratu se další dítě může narodit postižené. Když byla dcera malá, asi ve třech měsících jsem si všimla, že má divné reakce, než jiné děcka, které byly stejně staré. Kolem šestého měsíce lékař potvrdil, že se asi jedná o poruchu sluchu, ale že dítě je na speciální vyšetření ještě dost malé, před třiceti lety to holt nebylo tak jak dneska. V jednom roce doktor s jistotou řekl, že se jedná o sluchovou vadu, dcera dostala sluchátka a začata ta úporná cesta. (…). Změnilo se úplně všechno. Manželství přestalo fungovat a rozvedli jsme se. Musel se hlavně změnit chod domácnosti a přístupu k ní. Začala jsem s ní pracovat, učit se s ní no a prostě jsem se jí musela naplno věnovat. (…). Po třech letech jsme se s manželem rozvedli no a já jsem na všechno zůstala sama“ (Milada).
38
„Sluchová vada se potvrdila ve třech letech a začaly změny v komunikaci, museli jsme se naučit používat znakový jazyk a současně to učit dceru. Nebylo to pro nás vůbec lehké“(Jana). „Když měl syn 2,5 roků, tak jsme se dozvěděli o tom, že syn má sluchovou vadu. Od té doby se změnilo skoro všechno. Pro mě to byla hodně těžká psychická újma, i když jsem to nedávala navenek najevo. Kariéra se automaticky odsunula na vedlejší kolej, a protože jsem nechtěla nechávat syna na intru, začala jsem ho denně vozit do speciální školky“(Martina). „Od doby, kdy jsem se dozvěděla, že má syn sluchové postižení, se úplně všechno muselo přizpůsobit synovi. To bylo, když mu byli tři“(Lea). Poté, co se dozvěděla Ingrid o sluchovém postiţení jejího syna, se začala setkávat s ostatními rodinami, které měly podobný problém. „O postižení jsme se dozvěděli asi v jednom roce syna. Začaly se hledat informace, co a jak dělat, jak se dorozumět. Začali jsme se setkávat s dalšími rodinami, co měly stejný problém. Do školky jsme museli dojíždět do jiného města“ (Ingrid). Shrnutí Někteří z rodičů měli podezření na sluchovou vadu ještě před samotným vyřečením diagnózy z úst lékaře. Všichni rodiče uvedli, ţe od tohoto okamţiku se vše soustředilo na postiţené dítě, rodiče se snaţili vyhledávat informace a pomoci, začali se učit znakový jazyk, popřípadě hledali odborníky v oblasti speciálního vzdělávání. Jedna respondentka uvedla, ţe kvůli postiţení jejího dítěte se jí rozpadlo manţelství a tak zůstala na všechno sama.
3.1.2 Pomoc rodinám ze strany sociálních služeb Kaţdá rodina, které má handicapovaného člena má kromě běţných potřeb, také potřeby specifické. Mezi tyto specifické potřeby se řadí například sociální pomoc a podpora a to jak ve formě finančních příspěvků a sluţeb, tak i ve formě morálního ocenění a přijetí. Tyto rodiny se velice často stýkají s jinými rodinami, které se nacházejí ve stejné situaci nebo mají podobnou zkušenost (Slowík, 2007, s. 35).
39
Paní Lada uţívá některé sociální sluţby a je s těmito sluţbami spokojená, přesto dokáţe identifikovat nedostatky, které by se daly zlepšit. „ Vím, že různé služby existují, my využíváme ZOSNN Veselí nad Moravou, pobočka Kyjov1. S touto službou jsem spokojená, ale bylo by lepší, kdyby nabízela více přednášek, které se týkají sluchového postižení pro veřejnost a také abych se mohla setkávat více s dalšími rodiči, kteří mají takové děti“ (Lada). Někteří rodiče uvedli, ţe o sociálních sluţbách a dalších formách pomoci sice vědí, ale z různých důvodů je nevyuţívají. Petr k sociálním sluţbám uvádí, ţe: „ O sociálních službách vím, ale zatím je dcera nevyužívá. Pokud řeší složitější situace, pomáhá jí její matka, já, nebo sourozenci. Ale většinou si dcera vystačí sama. Také máme vlastní pomůcky. (…). Jsem rád, že takové služby existují. Ne všichni ale mají peníze, aby si mohli pravidelně měnit sluchadla, kontrolovat nebo nastavovat je. Já taky často jezdím do Německa a tam můžou mít lidi kompenzační pomůcky a jejich součásti zdarma“ (Petr). Nejen děti, ale také rodiče potřebují v řadě situací odbornou pomoc. Bez podpory, informací nebo bez pomoci v péči o postiţené dítě často mohou být bezradní (Šelner, 2012, s. 150). „Vím, že existují, ale dcera je již dospělá a pokud vím, tak využívá jen tlumočnictví a to jen někdy, většinou jsem po ruce já. Taky jednou využila právní poradenství. (…). Myslím, že to tlumočnictví poskytuje APPN a komora Praha2. Dcera říká, že je s touto službou spokojená asi na 50 procent, ale další podrobnosti nevím (Milada). Jedním z důvodů, proč rodiče nevyuţívají sluţby, můţe být nedostupnost těchto sluţeb v některých regionech. Například paní Jana k tomuto tématu uvedla toto: „Informace o službách máme, ale podle mě jsou nedostatečné a nedostupné. My žádné služby nevyužíváme.(…). Zatím jsme o službách neuvažovali, vždycky jsme si dokázali pomoct sami a také nám pomáhá škola, kterou dcera navštěvuje“ Martina zase nevyuţívá sociální sluţby z toho důvodu, ţe v době, kdy tyto sluţby nejvíce potřebovala – kdy byl její syn malý, tyto sluţby v naší zemi téměř neexistovaly. Dnes jiţ je syn velký a naučil se ţít bez nich. „Vím o službách, ale v 90. letech ještě žádné nebyly. Syn už je teď nepotřebuje“ (Martina). 1 2
Stručné informace o této organizaci jsou uvedeny v příloze. Stručné informace o této organizaci jsou uvedeny v příloze.
40
Lea naopak sociální sluţby vyuţívá, je s nimi spokojená, a dokonce se sama angaţuje. „Jó služby, ty známe. Dříve jsme využívali poradenství (…). Poskytuje nám je nadace Tam Tam3 a jsme hodně spokojeni“ (Lea). Další maminkou, která vyuţívá sociální sluţby je Ingrid. Je taktéţ jako Lea se sluţbami spokojená: „Informace o službách máme a některé využíváme. Úzce spolupracujeme s OUN Olomouc4 a jsme členy i dalších organizací, které sdružují členy, kteří jsou rodiče hluchých děti. Jsme spokojeni, ale vždycky se dá něco vylepšit“ (Ingrid). Shrnutí Respondenti shodně odpověděli, ţe o sociálních sluţbách ví. Odpovědi na otázku, zda tyto sluţby vyuţívají, se však různily. Někteří rodiče sluţby vyuţívají jen zřídka, jiní nedají na sluţby dopustit a dokonce se sami angaţují a jsou členy různých organizací. Tři z dotazovaných rodičů uvedlo, ţe sociální sluţby nevyuţívají. Mezi důvody, proč sluţby nevyuţívají, byly uváděny problémy s jejich dostupností a kvalitou, ale také faktem, ţe v době kdy jejich dítě sluţby potřebovalo, téměř ţádné sluţby neexistovaly nebo ţe si vystačí sami. Ti rodiče, kteří sluţby vyuţívají, shodně odpověděli, ţe se sluţbami jsou spokojeni.
3.1.3 Speciální vzdělání versus integrace Edukace ţáků se sluchovým postiţením probíhá ve školách pro ţáky se sluchovým postiţením nebo na běţných školách v případě, ţe jsou k tomu vytvořeny podmínky, které odpovídají stupni a druhu postiţení (Pipeková, 2010, s. 28). Historie vzdělávání dětí se sluchovým postiţením se pojí především s ústavy a školami v Brně, Českých Budějovicích a Plzni. Nyní je trend spíše inkluzivně orientované školství v běţných školách společně s nepostiţenými vrstevníky (Slowík, 2007, s. 79).
3 4
Stručné informace o této organizaci jsou uvedeny v příloze. Stručné informace o této organizaci jsou uvedeny v příloze.
41
Lada zastává přístup, který integruje jedince se sluchovým postiţením do běţného typu škol. Myslí si, ţe pro jejího syna je to nejlepší vhodná cesta, jak získat vzdělání. Přesto si je vědoma, jaké nevýhody integrované vzdělávání můţe mít. „Syn chodí do normální školy, je v první třídě. Myslím si, že ve speciální škole je menší počet dětí a je tam logopedická péče. A hlavně tam pracují speciální pedagogové, ale zase na druhou stranu se tam musí většinou dojíždět a syn by nemohl být v kontaktu s kamarády a vrstevníky. A taky jsou tam menší nároky na výuku.(…). Vždycky záleží na tom samotném postižení a jak to dítě komunikuje (…). Naše školy není úplně připraveno na neslyšící děti “ (Lada). Petrova dcera naopak nejdříve navštěvovala speciální školu a poté ve středoškolském vzdělání pokračovala v běţném typu školy. Petr však na speciální vzdělání nedá dopustit a uvědomuje si jeho výhody. „Dcera zprvu chodila na běžnou vesnickou školu (…) pak nastoupila na sv. Kopeček do školy speciální. (…). Po ukončení základní školy, nastoupila do učiliště ve Velkém Újezdě na tříletý učňák obor zahradník. Její ředitel byl velice obětavý a díky jeho péči zvládla učení a udělala zkoušky. Pak ale chtěla být kadeřnicí a tak se přihlásila další obor, ale udělala jen první ročník. Teď si dodělává jen některé předměty. (…). Dochází střídavě na tyto předměty a dojíždí do školy pro postižené v Olomouci, kde dělá dobrovolníka. Myslím si, že speciální školy mají nenahraditelnou funkci. Dokáží vychovat samostatné vzdělané občany, kteří nejsou odkázání na pomoc druhých, ale naopak, sami pak začnou pomáhat. Taky jsou tam speciální učitelé.(…). Ale taky si myslím, že integrace je dobrá. Hlavě tam, kde na to má neslyšící předpoklady. Důležitá je taky rodina. My jsme se rozhodili pro speciální školu a asi jsme udělali dobře“ (Petr). Úspěšnost integrace závisí na mnoha faktorech. Mezi tyto faktory patří například prostředí školy, postoje a kompetence učitelů, spolupráce se školskými a poradenskými zařízeními, přijetí dítěte jak ze strany spoluţáků, ale i učitelů, a míra a kvalita speciální podpory (Slowik, 2007, s. 37). Milada má také zkušenosti se speciálním vzděláváním své dcery, ale to právě z toho důvodu, ţe v době, kdy její dcera byla ve školním věku, integrace nebyla téměř moţná. Neměla moţnost výběru a tak její volba byla jasná. „Dcera navštěvovala mateřskou školu a potom základní školu pro děti se zbyty sluchu v Praze. Tenkrát to s jejím postižením ani jinak nešlo. Mohla ještě chodit do ZŠ pro neslyšící, ale nelíbila se školní psycholožce, protože byla moc temperamentní na její vkus“ (Milada). 42
„Bohužel, tenkrát jako samoživitelka s dvěma děckama jsem se moc bránit nemohla. Teď mě štve, že jsem si to neprosadila, Ve speciálních školách se hodně propaguje znakový jazyk a málo se nutí do mluveného slova. To je sice můj názor, ale dcera je již 15 let ze základky a mohlo se to dost změnit. Ale zase tam mají více času a možností se jim individuálně věnovat. O integraci moc nevím. Asi záleží na míře postižení a schopnostech dítěte a přístupu učitele“ (Milada). Další maminkou, která preferuje především speciální vzdělávání je Jana. Nevýhody tohoto vzdělávání nevidí, nebo si je nepřipouští, líbí se jí především individuální přístup ve škole, kterou její dcera navštěvuje. „Dcera navštěvuje základní školu pro sluchově postižené v Brně. Pro nás je to tak nejlepší, je v kolektivu s vrstevníky, kteří jsou na tom stejně a hlavně mají individuální přístup, který jí vyhovuje. (…) Nevýhody pro nás nejsou žádné, jo asi možná tak autobusové spojení. O integraci toho moc říct nemůžu, protože s ní nemám zkušenosti. Ale asi tam bude problém s komunikací a horší přizpůsobování žákům“ (Jana). Martina vidí ve speciálním vzdělání také jisté výhody, ale na druhou stranu si uvědomuje, ţe to skýtá řadu nevýhod. A právě tyto nevýhody byly důvodem pro integraci syna. „Myslím si, že speciální školy jsou lepší v tom, že je tam individuální přístup a učitele jsou vzdělaní v tomto oboru. Ale na druhou stranu, děti musí být na intru a to byl problém, protože syn by pak nestíhal kroužek. (…). Záleží ale na tom druhu postižení a na tom dítěti, nedá se říct jednoznačně, co je lepší. V normální škole si zase ne každý normální učitel uvědomuje, že je nutné změnit přístup k dítěti, které má toto postižení“ (Martina). Lea na otázku, co si myslí o vzdělání, zda je podle ní lepší speciální vzdělání nebo integrace a jakou školu navštěvuje její syn, odpověděla takto: „ Syn navštěvuje speciální školu v Praze. Je to asi lepší, protože výuka přizpůsobena synovi. Ale zase si myslím, že se hodně používá znaková řeč a málo se mluví. O integraci toho moc říct nemůžu, nemám s tím zkušenosti“ (Lea). „Nó, syn navštěvoval speciální školu. Školku, základku i střední. Teď chodí na běžnou výšku. Myslím si, že speciální školy jsou lepší pro děti s velkou ztrátou sluchu, protože se tam používá znakový jazyk a taky zde mají sporty a dalších kroužky. Ale na druhou stranu při velké vzdálenosti musí být dítě na intru a tím odtrženo od rodiny. (…) Jestli je integrace lepší nebo ne, nejde tak lehko říct. Záleží na té sluchové ztrátě a schopnostech každého člověka“ (Ingrid). 43
„Pro některé, hlavně pro ty, co jsou nedoslýchaví je to určitě lepší (…). V běžné škole je ale více žáků ve třídě, učitel nemá moc informací o sluchovém postižení a taky horší začlenění do kolektivu“ (Ingrid). Shrnutí Názory na speciální vzdělávání a integraci jsou různé. Dotazovaní rodiče ve více případech uváděli, ţe jsou spíše pro speciální vzdělávání. Ale také integrované vzdělávání v běţném typu školy mezi dotazovanými respondenty má své zástupce. Ať byli dotazovaní rodiče přiklonění speciální edukaci či integraci, uvědomovali si výhody i nevýhody, které tento typ vzdělávání má. Důvody, proč se rozhodli pro integraci, nebo segregaci byly různé. Někteří rodiče uváděli, ţe nechtějí, aby jejich dítě dojíţdělo, nebo bylo na internátě, jiní rodiče dali spíše na rady odborníků a o jiném typu edukace více nepřemýšleli, jedna respondentka uvedla, ţe v době, kdy tuto otázku řešila, neměla na výběr. Dalo by se říci, ţe ve většině případů se rodiče shodli na tom, ţe speciální vzdělávání je výhodné zejména proto, ţe zde pracují speciální pedagogové a je méně dětí ve třídách, tedy mohou přistupovat k dětem individuálně. Nevýhody speciálního vzdělávání rodiče viděli v tom, ţe si myslí, ţe ve speciálních školách se méně mluví a více se pouţívá znakový jazyk, dále ţe dítě musí dojíţdět nebo být ubytováno na internátě nebo ţe dítě nemůţe být v kolektivu s vrstevníky ze svého bydliště. Mezi nevýhody integrace rodiče uváděli problémy ve třídách a to jak ze strany učitele, který nemusí dítěti poskytnout individuální a speciální přístup, tak ze strany kolektivu, který dítě se sluchovým postiţením nemusí přijmout. Zastánci integrace vidí výhody integrovaného vzdělávání v tom, ţe děti mohou zůstat v rodině a nemusí dojíţdět do internátní školy. Z toho vyplývá, ţe přestoţe je v dnešní době kladen důraz na integraci, speciální vzdělávání má i v dnešní době řadu příznivců.
3.1.4 Doporučení pro praxi Pro své budoucí povolání sociálního pracovníka jsem si uvědomila, ţe je zapotřebí velice opatrně a empaticky pracovat jak se samotnými dětmi, tak i s jeho rodiči a sourozenci. Je třeba si uvědomit, ţe dítě se sluchovým postiţením znamená velkou zátěţ pro rodinu a také můţe být podmětem změny v dosavadním rodinném ţivotě. 44
Myslím si, ţe je také velice uţitečné, aby rodiče měli přístup a kontakty na sociální sluţby jiţ od samého začátku. Tyto kontakty by rodiče měli dostávat jiţ od lékařů, kteří mají jejich dítě v péči. Dle mého názoru je také velice uţitečné zjišťování názoru rodičů a později i dětí o poskytované sociální sluţbě, protoţe na základě jejich poţadavků, potřeb a přání se mohou sluţby přizpůsobit a tím můţe dojít ke zvýšení kvality této sluţby. V souvislosti se vzděláním dětí se sluchovým postiţením si jako budoucí sociální pracovnice uvědomuji, ţe kaţdý rodič preferuje jiné hodnoty. Důleţité je, aby rodiče dostali kompletní informace o všech typech vzdělávání a jejich výhodách i nevýhodách a na základě těchto informací si vybrali vlastní volbu.
45
ZÁVĚR Cílem mé absolventské práce bylo lépe porozumět situaci rodin s dítětem se sluchovým postiţením a komplexněji pojmout tuto problematiku.
Zajímaly mě
především změny, které se udály v rodině po vyřčení diagnózy sluchového postiţení jejich dítěte, dále jak jsou informovaní o sociálních sluţbách, zda nějaké vyuţívají a jak jsou s těmito sluţbami spokojeni a také mě zajímal jejich názor na edukaci dětí se sluchovým postiţením. Během psaní této práce jsem si uvědomila, ţe tato problematika je mnohem obsáhlejší, neţ jsem si zpočátku myslela. Uvědomila jsem si, ţe v rámci absolventské práce nejsem schopna komplexně pojmout tuto problematiku. V průběhu výzkumného šetření na povrch vyplouvaly i další problémy se kterými se rodina s dítětem se sluchovým postiţením potýká, jako je například neetický přístup lékařů, různé typy reakcí okolí, změna vztahů mezi partnery a jinými členy rodiny atd. V teoretické části mé práce jsem se zabývala teoretickými podněty jako je vymezení pojmu sluchového postiţení, dále vznikem a druhy sluchového postiţení, komunikací lidí se sluchovým postiţením, pohledem na rodinu s dítětem, které má postiţení z psychologického hlediska, dále nastiňuji druhy pomoci ze strany sociálních sluţeb a sociální práci s lidmi se zdravotním postiţením a v neposlední řadě se zabývám vzděláním dětí se sluchovým postiţením. Z výzkumného šetření vyplynulo, ţe od okamţiku zjištění diagnózy sluchového postiţení jejich dítěte se určité poměry a způsob fungování rodiny změnilo. Respondenti uváděli, ţe se většina pozornosti orientovala na jejich postiţené dítě a ţe se snaţili přizpůsobit výchovu a celkový přístup potřebám jejich dítěte. Z některých rozhovorů vyplynulo, ţe hlavní péči o dítě převzala matka a otec měl na starosti finanční stránku rodiny, nebo ţe se díky této velké zátěţi manţelský vztah rozpadl. Většina rodičů se od této chvíle snaţila vyhledávat pomoc a informace o tomto typu postiţení a poskytli dítěti předškolní speciální vzdělávání i za cenu toho, ţe musí do speciální mateřské školy dojíţdět. Velice překvapivé bylo zjištění, ţe někteří respondenti nevyuţívají ţádné sociální sluţby. Důvodů, proč tomu tak je, můţe být mnoho. Z výpovědí respondentů jsem se dozvěděla, ţe si vystačí sami, nebo ţe v době, kdy tuto formu pomoci potřebovali, sluţby neexistovaly, nebo byly velice málo dostupné.
46
Dobrou zprávou však je, ţe všichni respondenti shodně uvedli, ţe o sociálních sluţbách ví. Ve zjišťování spokojenosti se sociálními sluţbami, jsem zjistila, ţe někteří respondenti jsou se sluţbami naprosto spokojeni a nemají ţádné připomínky, jiní si myslí, ţe by do sluţeb mohly být více zahrnuty programy týkající se odborných přednášek pro veřejnost, nebo umoţnění přístupu setkávání se s dalšími rodinami se stejným problémem. Z rozhovorů také vyplynulo, ţe většina dotazovaných rodičů jsou spíše pro speciální vzdělávání. Respondenti si uvědomovali výhody a nevýhody jak speciálního, tak i integrovaného vzdělávání, přesto dva z respondentů uvedli, ţe nemají s integrací zkušenosti ani další informace. Jsem ráda, ţe jsem si zvolila toto téma absolventské práce, protoţe mě to obohatilo o poznatky jak v rámci profesního, tak i v rámci osobního ţivota. Ukázalo se, ţe kaţdý člověk vnímá jiné hodnoty, které se však mohou lišit od hodnot dalších lidí, kteří sdílejí podobný problém. Tato práce mě velice obohatila a pevně, ţe obohatí i mé kolegy.
47
ZDROJE 1.
APPN o. s. Agentura pro neslyšící (nedatováno): Pomáháme neslyšícím vyjít z izolace [on-line]. Dostupné 20. 4. 2013 z www.appn.cz/o-nas.
2.
Barešová, J., Hrubý, J. (1999). Didaktické a technické pomůcky pro sluchově postižené v MŠ a ZŠ. Praha: Septima.
3.
Centrum aplikovaných pohybových aktivit (APA) UP v Olomouci (2009): SPC – speciálně pedagogická centra [on-line]. Dostupné 20. 4. 2013 z www.apa.upol.cz/web/index.php/legislativa/spc-specialn-pedagogickacentra.html.
4.
Centrum pro sluchově postiţené SNN v ČR ZO Veselí n/M (nedatováno): Sluţby pro sluchově postiţené [on-line]. Dostupné 20. 4. 2013 z www.snnveselinadmoravou.webnode.cz.
5.
Daňová, M. (2008). Metodika úpravy textů pro znevýhodněné čtenáře. Praha: Grada Publishing a.s.
6.
Edelsberger, L. (2000). Defektologický slovník. Praha: Nakladatelství H&H.
7.
Freeman, R. a kol. (1981). Tvé dítě neslyší?. Praha: FRSP.
8.
Hájková, V., Strnadová, I., (2010). Inkluzivní vzdělávání. Praha: Grada Publishing.
9.
Hroboň, M., a kol. (1998). Nedoslýchavost. Praha: Makropolus.
10.
Hrubý. J., (1997). Průvodce neslyšících a nedoslýchavých. Praha: Federace rodičů a přátel sluchově postiţených.
11.
Hudáková, A., Motejzíková, J., (2005). Terminologická dţungle. In Hudáková, A., (Eds.). Ve světě sluchového postižení: informační a vzdělávání publikace (nejen) pro zdravotnický personál o životě a potřebách neslyšících, nedoslýchavých a ohluchlých lidí a lidí s kochleárním implantátem (s. 11 – 14). Praha: Inpress a.s.
12.
Jungwirthová, I. (2005). Sdělení nepříznivé diagnózy dítěte. In Hudáková, A., (Eds.). Ve světě sluchového postižení: informační a vzdělávání publikace (nejen) pro zdravotnický personál, o životě a potřebách neslyšících, nedoslýchavých a ohluchlých lidí a lidí s kochleárním implantátem (s. 61 – 63), Praha: Inpress a.s. 48
13.
Kejklíčková, I. (2011). Logopedie v ošetřovatelské praxi. Praha. Grada Publishing. a.s.
14.
Koláčková, J., Kodymová, P. (2005). Sociální práce se zdravotně znevýhodněnými. In Matoušek, O., Koláčková, J., Kodymová, P., (Eds.). Sociální práce v praxi (s. 89 – 109). Praha: Portál.
15.
Košč, L. (1982). Psychologie postiženého dítěte a jeho výchova. Praha: SPN.
16.
Krahulcová, B. (2002). Komunikace sluchově postižených. Praha: Karolinum.
17.
Langmaier, J., Krejčíříková, D., (2006). Vývojová psychologie. Praha: Grada Publishing.
18.
Leifer, G. (2004). Úvod do porodnického a pediatrického ošetřovatelství. Praha: Grada Publishing a.s.
19.
Lejková, A. (2006). Integrace žáků se sluchovým postižením V SOU se zaměřením na gastronomii (bakalářská práce). Brno: Masarykova Univerzita.
20.
Liberdová, E. (2010). Komunikační potřeby později ohluchlých lidí. Sociální práce/Sociálna práca č.4, (s. 10 – 11).
21.
Matoušek, O. a kol., (2007). Sociální služby: legislativa, ekonomika, plánování, hodnocení. Praha: Portál.
22.
Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada Publishing a.s.
23.
Neudörflová, J. (2009). Péče o osoby s těţkým sluchovým postiţením na přelomu 19. a 20. století. Sociální práce/Sociálna práca č. 4, (s.117 – 125).
24.
Novosad, L. (2009). Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním: základy a předpoklady dobré poradenské praxe. Praha: Portál.
25.
Oblastní unie neslyšících Olomouc (nedatováno): O nás [on-line]. Dostupné 20. 4. 2013 z www.unol.cz.
26.
Pešová, I., Šamalík, M. (2006). Poradenská psychologie pro děti a mládež. Praha: Grada Publishing a.s.
27.
Pipeková, J. et al., (2010). Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Pido.
28.
Plevová, I., Slowik, R. (2010). Komunikace s dětským pacientem. Praha: Grada Publishing a.s.
49
29.
Poul, J. (1992). Dítě s vadou sluchu a jeho včasná výchova v rodině. Praha: Gong- press.
30.
Pulda, M., Lejska, M. (1996). Jak žít se sluchovou vadou. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví.
31.
Reichel, J. (2009). Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. Praha: Grada Publishing.
32.
Slowik, J. (2007). Speciální pedagogika. Praha: Grada Publishing a.s.
33.
Souralová, E. (2005). Surdopedie II. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci.
34.
Strauss, A., Corbin, J. (1998). Basic of qualitative research. USA: SAGE Publications.
35.
Středisko tamtam Olomouc (nedatováno): Sluţby [on-line]. Dostupné 20. 4. 2013 z www.tamtam-olomouc.cz.
36.
Svobodová, K. (1997). Logopedická péče o děti s kochleárním implantátem. Praha: Septima
37.
Šelner, I. (2012). Fenomén člověk s postižením. Olomouc: Caritas-vyšší odborná škola sociální.
38.
Vágnerová, M., Hajd – Moussová, Z., Štech, S. (2001). Psychologie handicapu. Praha: Nakladatelství Karolinum.
39.
Vágnerová, M., Strnadová, I., Krejčová, L. (2009). Náročné mateřství být matkou postiženého dítěte. Praha: Nakladatelství Karolinum.
40.
Zákon o komunikačních systémech neslyšících a hluchoslepých osob. Zákon č. 384/2008 Sb. V účinném znění ke dni 20. 4. 2012.
41.
Zákon o sociálních službách. Zákon č. 108/2006 Sb. v účinném znění ke dni 20. 4. 2012.
50
SEZNAM TABULEK Tabulka č. 1 – Škála sluchových poruch .......................................................................... 8 Tabulka č. 2 – Údaje o respondentech ............................................................................ 35 Tabulka č. 3 – Údaje o dětí respondentů ........................................................................ 36 Tabulka č. 4 – Věk dětí respondentů .............................................................................. 36
51
PŘÍLOHY Oblastní Unie Neslyšících Olomouc Oblastní Unie Neslyšících je občanské sdruţení. Cílem tohoto sdruţení je obhajoba práv a potřeb neslyšících občanů v České Republice, účast na sociální rehabilitaci a integrace neslyšících, poskytování všech sluţeb neslyšícím tak, aby bylo dosahováno v maximální moţné míře rovnocennost mezi osobami se sluchovým postiţením s jinými občany. Sluţby jsou poskytovány v této oblasti: sociální právní poradenství
kompenzačních
technik,
poradenství,
prodej,
servis
a
půjčovna
kompenzačních pomůcek pro neslyšící, tlumočnické sluţby, informační působení a zabezpečování
spolkových
kulturních,
vzdělávacích,
zájmových,
sportovních
a rekreačních činností (www.ounol.cz). Tato sluţba se dělí na (www.ounol.cz): 1) Sociální poradenství pro osoby se sluchovým postiţením plus půjčovna kompenzačních pomůcek. 2) Tlumočnická sluţba pro osoby se sluchovým postiţením. 3) Sociálně aktivizační sluţby pro osoby se sluchovým postiţením (www.ounol.cz). 4) Sociální rehabilitace. 5) Telefonická krizová SMS pomoc. Tamtam Olomouc Středisko rané péče Olomouc je poskytovatel sociální sluţby rané péče rodinám a dětem se sluchovým nebo kombinovaným postiţením a to od narození do 7 let věku. Tato sociální sluţba je jediná na Moravě. Sluţby střediska jsou jak pro děti, tak i pro rodiče se sluchovým postiţením. Tamtam Olomouc vzniklo v roce 2005 a v roce 2007 se stalo registrovaným poskytovatelem sociální sluţby rané péče podle zákona 108/2006 Sb. (www.tamtam-olomouc.cz).
52
Sluţby poskytují profesionální poradci rané péče – speciální pedagogové. V týmu se také nachází lektorka znakového jazyka, logoped a speciální pedagog. Do poskytovaných sluţeb mohou vstupovat i odborníci z Federace rodičů a přátel sluchově postiţených. Sluţba rané péče rodinám, které mají dítě nebo děti se zdravotním postiţením patří mezi terénní sociální sluţby sociální prevence, které dlouhodobě financuje Ministerstvo práce a sociálních věcí (www.tamtam-olomouc.cz). Základem programu Střediska rané péče Tamtam je především podpora rodin, které vychovávají dítě se sluchovým nebo kombinovaným postiţením raného věku. Sluţba je orientovaná především na podporu rodiny, psychomotorického vývoje dítětem s důrazem na rozvoj jeho komunikačních schopností, dále posilováním kompetence rodiny a sníţení závislosti na sociálním systému (www.tamtam-olomouc.cz). Cílem této sluţby je především sociální integrace dítěte a rodiny. Toto je hlavní cíl, který je moţno rozčlenit do menších cílu poskytování rané péče a to: sníţit negativní vliv postiţení na rodinu dítěte a na vývoj dítěte; zvýšit vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou ohroţeny nebo postiţeny; sníţit závislost rodiny na sociálních systémech; vytvořit pro dítě a rodinu podmínky sociální integrace (www.tamtamolomouc.cz). Limity, které vymezují moţnost poskytování této sluţby, jsou věk a příslušné postiţení dítěte. Tato sluţba není určena rodinám dětí, které mají jiný typ postiţení, rodinám dětí starších sedmi let a rodinám dětí, které ţijí mimo územní působnost střediska (www.tamtam-olomouc.cz). Centrum pro sluchově postižené SNN v ČR ZO Veselí n/M Centrum poskytuje tři druhy sluţeb – sociální rehabilitace, sociálně – aktivizační sluţby a tlumočnické sluţby (www.snn-veselinadmoravou.webnode.cz/centrum-sluzebpro-sluchove-postizene-veseli-nad-moravou). Sociální rehabilitace – se orientuje na nácviky obsluhy a údrţby sluchadel a dalších
kompenzačních
pomůcek,
nácvik
komunikace,
alternativní
nácviky
komunikace, kurzy znakového jazyka a odezírání, doprovody k lékaři a na veřejné instituce, psycho – rehabilitační pobyty, zprostředkování navazujících sluţeb, informační servis sluchadel a KP a základní sociální poradenství (www.snnveselinadmoravou.webnode.cz/centrum-sluzeb-pro-sluchove-postizene-veseli-nadmoravou). 53
Sociálně – aktivizační sluţby – zaměřují se na organizování sportovních, kulturních, společenských a vzdělávacích akcí. Dále tato sluţba poskytuje prodej příslušenství pro provoz sluchadel a dalších pomůcek, nácvik obsluhy sluchadel, nácvik komunikace,
čištění
a
výměna
hadiček
v tvarovkách
(www.snn-
veselinadmoravou.webnode.cz). Tlumočnické sluţby – sluţba je poskytována po telefonické, osobní nebo písemné dohodě. Poskytuje tyto sluţby. Uţivateli této sluţby jsou osoby, které pouţívají tyto komunikační prostředky: znakový jazyk, znakovou češtinu, psanou formu českého jazyka a prstovou abecedu (www.snn-veselinadmoravou.webnode.cz). APPN, o. s. Agentura pro neslyšící Hlavním cílem agentury pro neslyšící je aktivně působit na rozvoj zdravého a stabilního trhu práce a na zvýšení dostupnosti a kvality sociálních sluţeb pro neslyšící. Zásadou agentury je úcta ke kaţdému člověku. Tato agentura poskytuje e – shop, pracovní poradenství, tlumočnictví online, právní poradnu, kurzy a další sluţby (www.appn.cz/o-nas).
54
