CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc. Vliv osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny

CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc

Absolventská práce

Vliv osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny

Marie Kopecká Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Libor Novosád, PhD.

Olomouc 2015

Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu. Dne 21.8.2015

Marie Kopecká

Zde bych ráda poděkovala PhDr. Mgr. Liboru Novosádovi, PhD., za čas, který mi věnoval. Při vedení práce byl vţdy trpělivý a poskytoval mi uţitečné rady. Děkuji

Obsah ÚVOD .......................................................................................................................... 4 1

OSOBNÍ ASISTENCE...................................................................................... 5

1.1

Obecná definice .......................................................................................................................... 5

1.2

Specifika osobní asistence ......................................................................................................... 6

1.2.1 Vztah klienta a osobního asistenta ........................................................... 6 1.2.2 Vliv osobní asistence na vztahy ............................................................... 7 1.3

Vymezení ze zákona................................................................................................................... 7

1.4

Cílové skupiny osobní asistence ................................................................................................ 8

1.4.1 Vysoký věk............................................................................................... 8 1.4.2 Chronické onemocnění ............................................................................. 9 1.4.3 Zdravotní postiţení................................................................................... 9 1.5

Typy osobní asistence .............................................................................................................. 10

1.5.1 Sebeurčující osobní asistence ................................................................. 10 1.5.2 Řízená osobní asistence.......................................................................... 11 1.5.3 Všeobecná osobní asistence ................................................................... 11 1.5.4 Speciální osobní asistence ...................................................................... 11 1.5.5 Dobrovolná a společenská osobní asistence........................................... 13 1.5.6 Asistentem člen rodiny ........................................................................... 13 1.6

Poskytování služby osobní asistence ...................................................................................... 13

1.6.1 Podmínky ............................................................................................... 13 1.6.2 Standardy kvality ................................................................................... 15 1.6.3 Etický kodex osobního asistenta ............................................................ 17 2

RODINA........................................................................................................... 19

2.1

Obecná definice ........................................................................................................................ 19

2.2

Silné stránky rodiny ................................................................................................................ 19

2.3

Rodinná adaptace .................................................................................................................... 20

2.4

Důležité procesy pro odolnost rodiny ..................................................................................... 21

2.5

Lidské potřeby .......................................................................................................................... 22

3

DOSPĚLÝ ČLOVĚK ......................................................................................23

3.1

Zdravý dospělý člověk ............................................................................................................. 23

3.2

Dospělý člověk s postižením .................................................................................................... 25

4

ZÁSADY KOMUNIKACE .............................................................................27

4.1

Starší lidé a senioři ................................................................................................................... 27

4.2

Lidé s chronickým onemocněním a tělesným postižením ..................................................... 27

4.3

Lidé s mentálním postižením ................................................................................................... 28

4.4

Lidé s jinou duševní poruchou ................................................................................................ 28

4.5

Lidé se zrakovým postižením .................................................................................................. 29

4.6

Lidé se sluchovým postižením ................................................................................................. 29

4.7

Lidé s poruchami řeči .............................................................................................................. 30

5

METODOLOGIE VÝZKUMU ......................................................................31

5.1

Cíl, výzkumná otázka, problém, přínos.................................................................................. 31

5.2

Kvalitativní výzkum ................................................................................................................. 31

5.3

Metoda sběru dat...................................................................................................................... 32

5.4

Návod k polostukturovanému rozhovoru .............................................................................. 32

5.5

Výzkumný vzorek a jeho získávání ........................................................................................ 33

5.6

Analýza a interpretace dat ...................................................................................................... 34

6

ETIKA VÝZKUMU.........................................................................................35

6.1

Teoretické vymezení................................................................................................................. 35

6.2

Etická opatření tohoto výzkumu ............................................................................................. 37

ZÁVĚR ...................................................................................................................... 38 SEZNAM LITERATURY ....................................................................................... 39 ANOTACE ................................................................................................................ 42 PŘÍLOHA ................................................................................................................. 43

Úvod Cílem absolventské práce je zpracovat téma ze studovaného programu Charitativní a sociální práce. V této závěrečné práci se prolíná několik oblastí současně. První z nich je sluţba osobní asistence. Sluţbu osobní asistence vyuţívá klient, který je členem určité cílové skupiny. V tomto případě jsou to staří lidé, lidé se zdravotním postiţením či s chronickým onemocněním. Současně se práce zaměřuje na rodinu klienta a rodina je sama o sobě dalším zajímavým tématem. Tato témata jsou propojena v jedno: Vliv osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny. Ke stanovení cíle výzkumu mě vedla absence vlastní zkušenosti a nedostatečné odpovědi na mou otázku v odborné literatuře. Po dobu studia jsem absolvovala praxe v různých organizacích a zařízeních s odlišnými sluţbami. Praxi, při které bych se účastnila poskytování sluţby sociální péče přímo v domácnosti, jsem neabsolvovala. Nedokázala jsem si představit, ţe by v mé domácnosti, společně se mnou a mojí rodinou byl ještě někdo cizí. Rozhodla jsem se tedy tuto oblast prozkoumat nejen z osobního zájmu, ale také z profesního. Jako pro pracovnici v sociálních sluţbách je pro mě důleţité zjistit, zda poskytovaná sluţba ovlivňuje vztahy. Jak uţ jsem výše uvedla, cílem této práce je zpracovat projekt kvalitativního výzkumu. Projekt by měl zmapovat dopady osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny. Na základě toho je práce členěna do šesti základních kapitol. V první kapitole se věnuji sluţbě osobní asistence. Obsahuje například obecnou charakteristiku, typy či podmínky poskytování. V druhé kapitole teoreticky vymezuji rodinné zdroje, silné stránky, adaptaci a odolnost. Kapitolu uzavírá charakteristika lidských potřeb. Následuje kapitola věnovaná dospělému období ţivota. Samostatnou kapitolou jsou zásady komunikace s lidmi s postiţením. Důleţitou kapitolu projektu výzkumu zastává metodologie výzkumu. V kapitole popisuji zvolené metody, které budou ve výzkumu vyuţity. Poslední kapitolu tvoří etická rovina výzkumu.

4

1

Osobní asistence Tato rozsáhlá kapitola je věnována osobní asistenci. V první části seznamuje čtenáře

s obecným pojmem osobní asistence. Přestoţe tyto definice vystihují, o co při osobní asistenci jde, stěţejní je pro poskytování této sluţby zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách. Mimo samotné definice osobní asistence je uvedeno porovnání s pečovatelskou sluţbou, se kterou můţe být osobní asistence zaměňována. Cílovým skupinám je věnována podkapitola, která velmi obecně popisuje, z jakých příčin klient vyuţívá osobní asistenci. Přestoţe je poskytování sluţby osobní asistence podmíněno dodrţováním zákonných podmínek, pro přehled jsou uvedeny různé typy osobní asistence. Specifika osobní asistence jsou doplněna z toho důvodu, ţe se vztahují k hlavnímu tématu práce, kterým jsou vztahy. Druhá část kapitoly je věnována spíše samotnému poskytování sluţby. Důleţité je vědět, co je poskytovatel povinen zajistit při poskytování této sluţby, proto jsou ve stručnosti uvedeny podmínky a standardy poskytování sluţby. Není opomíjena ani etická stránka sluţby, proto je zde uveden i Etický kodex osobního asistenta.

1.1 Obecná definice Je přirozené, ţe lidé v dospělém věku chtějí být samostatní. Některým lidem v tom však brání potřeba péče druhé osoby. Touto pečující osobou bývá někdo z rodiny. Rodinní příslušníci vedou své blízké ke stejnému ţivotnímu stylu, jako mají oni sami. Tento styl však nemusí být v souladu s přáním osoby, o kterou je pečováno. Právě osobní asistence můţe být moţností, jak ţít svůj ţivot podle svých představ. (Preclíková 2014: 4) První zprostředkování osobní asistence poskytovalo Centrum nezávislého ţivota. Tento program byl vytvořen hnutím Independent Living ve Spojených státech amerických. K hnutí se následně přihlásily i další státy, mezi nimi i Česká republika. Zásady hnutí byly prosazovány Praţskou organizací vozíčkářů a osobní asistence byla v České republice poprvé poskytnuta roku 1991. (Historie osobní asistence [online]) Od péče se osobní asistence liší tím, ţe nejde pouze o zajištění potřeb pro fyzické přeţití. Klient rozhoduje, co bude pracovník dělat, a provádí kontrolu. Pokud je klientovi poskytována péče, je v roli pasivního příjemce. Klient osobní asistence však zastává své plnoprávné místo ve společnosti s právy občana. S osobní asistencí můţe uskutečňovat své zájmy, vztahy i rodičovství. Osobní asistence také umoţňuje klientovi rozhodovat se 5

samostatně. Díky péči lidé přeţívají, osobní asistence umoţňuje lidem ţít. (Care or Personal assistance around the World [online]) Osobní asistence je sluţba poskytující pomoc osobám, kterým ve výkonu běţných činností ţivota brání zdravotní postiţení. Osobní asistent pomáhá klientovi v oblastech, ve kterých potřebuje pomoc druhé osoby. Těmito oblastmi, jeţ zahrnují základní ţivotní potřeby, jsou hygiena, sebeobsluha, chod domácnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím a pomoc při prosazování práv a zájmů. (Hrdá 2001: 9) Klient osobní asistence nemá odlišné potřeby od lidí, kteří osobní asistenci nepotřebují. Jde stále o stejné potřeby a je nutné umoţnit jejich naplnění i klientům osobní asistence. Novosád mluví o osobní asistenci jako o kompenzační pomůcce. Osobní asistenci vnímá jako nástroj slouţící ke kompenzování v oblastech ţivota, které jsou pro klienta problematické. (Novosád, 2006a: 5-6) Osobní asistence se od pečovatelské sluţby liší tím, ţe nejsou vymezeny úkony a jejich cena a pojímá široké mnoţství sluţeb. Sluţba není omezena časem ani místem. (Novosád 2006a: 20)

1.2 Specifika osobní asistence 1.2.1 Vztah klienta a osobního asistenta Vztah, který mají mezi sebou klient a jeho osobní asistent je velmi specifický. Není překvapivé, ţe neustálá interakce těchto dvou aktérů se změní ve velmi blízký vztah. Spolupráce, která je nutná při výkonu osobní asistence vyţaduje sdílení i sblíţení. Vznik přátelství mezi klientem a osobním asistentem není neobvyklé. Právě tento osobní rozměr odlišuje vztah od běţného vztahu zaměstnance a zaměstnavatele, stejně tak od roviny vztahu dvou kolegů. Právě výkon práce je ale také to, co je překáţkou v moţnosti definovat vztah pouze jako rodinný, příbuzenský. (Hrdá 2001: 16-17) Není vyloučeno, ţe blízký vztah asistenta a klienta vyústí i ve vztah partnerskosexuálně-citový, tedy vztah, který můţe vzniknout mezi dospělými lidmi. Přestoţe můţe být vztah povaţován za patologický či amorální, tak pokud jsou oba zralými lidmi, mají k sobě úctu a sblíţení je rovnoprávné a důvěrné, lze tento vztah povaţovat za přínosný pro obě strany. Oba do vztahu mohou přispět podněty i otevřeností, se současným vědomím toho, co takový vztah obnáší, s vděčností za potěšení. (Novosád 2006a: 28)

6

1.2.2 Vliv osobní asistence na vztahy Jak uţ bylo zmíněno, osobní asistent ovlivňuje mnoho oblastí ţivota klienta. Jednou z oblastí je i kontakt s rodinou, členy domácnosti, příbuznými, přáteli i širším okolím. Osobní asistent můţe ovlivnit místo, čas a četnost setkání. Asistent by měl dopomoci k tomu, aby tyto parametry nebyly voleny pouze jako nejjednodušší moţnost, jejíţ výběr je ovlivněn znevýhodněním klienta. Dojde-li k uskutečnění setkání, jsou dvě varianty, které mohou nastat. V jedné z nich můţe být klientovo přání či souhlas, aby se asistent setkání účastnil. Z toho vyplyne další otázka a to ta, zda pracovník bude pouhým pozorovatelem skupiny, či jejím aktivním účastníkem. Nikdy ale asistent nesmí zapomenout, ţe hlavním aktérem je klient a právě kvůli němu se setkání koná. I v přátelském prostředí je asistent vázán na slib mlčenlivosti o informacích týkajících se klienta. Nic ale nebrání tomu, aby asistent rozvinul nová přátelství, či získal známé. Na prvním místě je vţdy klientovo dobro. (Hrdá 2001: 48)

1.3 Vymezení ze zákona Od roku 2006 je sluţba osobní asistence vymezena v České republice zákonem č. 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách. Definice osobní asistence z tohoto zákona je následující: „terénní sluţba poskytovaná osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postiţení, jejichţ situace vyţaduje pomoc jiné fyzické osoby. Sluţba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje.“ Dále zákon uvádí výčet činností, které osobní asistent vykonává. Patří mezi ně pomoc při zvládání běţných úkonů péče o vlastní osobu, při osobní hygieně, zajištění stravy, zajištění chodu domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleţitostí. Vyhláška č. 505/2006 Sb. k zákonu o sociálních sluţbách vymezuje v § 5 rozsah úkonů, kterými je zajišťována základní činnost sluţby osobní asistence. „Pomoc při zvládání běţných úkonů péče o vlastní osobu: „pomoc a podpora při podávání jídla a pití, pomoc při oblékání a svlékání včetně speciálních pomůcek, pomoc při prostorové orientaci, samostatném pohybu ve vnitřním i vnějším prostoru, pomoc při přesunu na lůţko 7

nebo vozík; pomoc při osobní hygieně: pomoc při úkonech osobní hygieny, pomoc při pouţití WC; pomoc při zajištění stravy: pomoc při přípravě jídla a pití; pomoc při zajištění chodu domácnosti: pomoc s úklidem a údrţbou domácnosti a osobních věcí; nákupy a běţné pochůzky; výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti: pomoc a podpora rodině v péči o dítě, pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách

podporujících sociální

začleňování osob,

pomoc

s nácvikem

a upevňováním motorických, psychických a sociálních schopností a dovedností; zprostředkování kontaktu se společenským prostředím: doprovázení do školy, školského zařízení, zaměstnání, k lékaři, na zájmové a volnočasové aktivity, na orgány veřejné moci a instituce poskytující veřejné sluţby a doprovázení zpět; pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleţitostí: pomoc při komunikaci vedoucí k uplatňování práv a oprávněných zájmů, pomoc při pořizování běţných záleţitostí“. Od pečovatelské sluţby se osobní asistence dle vymezení zákona liší v několika bodech. První z nich je ten, ţe pečovatelská sluţba můţe být poskytována také ambulantně. Další odlišení od osobní asistence se objevuje v cílové skupině, která je u pečovatelské sluţby rozšířena o rodiny s dětmi „jejichţ situace vyţaduje pomoc jiné fyzické osoby“. Odlišností je také vymezený čas, ve kterém je pečovatelská sluţba poskytována a místem poskytování sluţby můţe být také zařízení sociálních sluţeb. Pečovatelská sluţba zahrnuje: „poskytnutí podmínek pro osobní hygienu; poskytnutí stravy“. Osobní asistence však zprostředkovává kontakt se společenským prostředím. (Zákon o sociálních sluţbách § 39-40)

1.4 Cílové skupiny osobní asistence 1.4.1 Vysoký věk Stáří nelze jednoznačně definovat, protoţe v souvislosti s ním je nutné rozlišit stárnutí normální a patologické. Patologické stárnutí zahrnuje nemoci a prodělaná traumata. Průběh stárnutí je ovlivněn ţivotním stylem, proto je velmi individuální. Vliv má na něj také dědičnost i to, jak se chováme. Sloţkami stáří jsou chronologický a biologický věk a výkonnost a změny sociálních rolí. Chronologický věk je definovaný skutečným dosaţeným věkem, jenţ je v současné době pro začátek stáří 65 let. Míra fyzických sil, kognitivních schopností a výkonnost organismu určuje biologický věk a výkonnost. Změna 8

sociálních rolí se vyznačuje odchodem do důchodu či pasivním rodičovstvím. (Thorová 2015: 463)

1.4.2 Chronické onemocnění Chronické onemocnění lze definovat jako: „dlouhodobý nepříznivý zdravotní stav“. Takové onemocnění nelze zcela vyléčit. Fyziologické funkce lidského organismu jsou poškozené či oslabené, proto je nutné, aby osoba s takovým onemocněním dodrţovala stanovenou ţivotosprávu a případně ţivotní styl, jeţ zahrnuje dodrţování léčebných opatření. Kvalita ţivota není sníţena jen u nemocných osob, ale také u jejich blízkých. Díky onemocnění není člověk tolik výkonný, ani nezvládne takovou zátěţ jako před nemocí. Tyto následky onemocnění vedou k tomu, ţe člověk není příliš fyzicky aktivní, coţ následně způsobuje omezení pohybu. (Novosád 2011:186)

1.4.3 Zdravotní postižení Zdravotní postiţení lze definovat jako stav, který je dlouhodobý či trvalý, charakteristický orgánovou či funkční poruchou a nelze ho zmírnit či odstranit. Takový stav nedovoluje člověku, aby fungoval, jak je obvyklé, ba právě naopak. Člověk se zdravotním postiţením má omezené moţnosti a ţivotní šance, coţ se například projevuje ve schopnosti pracovat a ovlivňuje kvalitu ţivota v mnoha rovinách. Lidé mohou mít vrozené postiţení (s postiţením se dítě narodilo) či získané (osobě se náhle změnil zdravotní stav). (Novosád 2011: 186-187) Lidé se zdravotním postiţením mohou mít: „tělesné, mentální (i postiţení duševní a poruchy autistického spektra), zrakové, sluchové nebo řečové postiţení“, případně kombinované postiţení nebo civilizační choroby. (Michalík 2011: 34) „Tělesné postižení je omezení hybnosti, aţ znemoţnění pohybu a dysfunkce motorické koordinace v příčinné souvislosti s poškozením, vývojovou vadou či funkční poruchou nosného a hybného aparátu, centrální nebo periferní poruchou inervace nebo amputací či deformací části motorického systému.“ (Novosád 2011: 186-187) Pokud má člověk takové postiţení, je většinou zřetelné. Lidé s tímto postiţením mají problémy s pohybem. Tyto problémy mohou vést k omezení pohybových aktivit a v nejhorším případě aţ imobilitě. (Novosád 2011: 186-187) „Lidé s duševní nemocí vykazují deficity, konflikty a problémy ve svém proţívání, chování a sociálním fungování, coţ můţe být způsobeno buď geneticky, nebo nevhodným prostředím, v němţ se člověk vyvíjí.“ (Vander 2013: 400) Obecně lze říci, ţe duševní 9

porucha má vliv na psychiku a psychické procesy, kterými jsou například myšlení, vnímání či emoce. (Vander 2013: 400-401) Mentální postižení stěţuje dítěti vzdělávání v běţných školách, jelikoţ se jedná o omezení kognitivně-sociálních funkcí. Mentální postiţení dle Valenta a kol. (2012: 31) zahrnuje: „mentální retardaci, jiţ lze vymezit jako vývojovou poruchu rozumových schopností demonstrující se především sníţením kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností a prenatální, perinatální i časně postnatální etiologií, která oslabuje adaptační schopnosti jedince“. (Valenta a kol. 2012: 29-31) Zrakové postižení znamená, ţe funkce zraku je narušena a nelze ji obnovit. Zrak je důleţitý pro získávání informací, to je při postiţení omezené. Lidé s takovýmto postiţením obtíţně zrakově vnímají a jejich schopnost např. rozpoznávání tvarů, vnímání pohybu či kontrastu chybí. (Krhutová 2011a: 275–278) Lechta (1990: 19) definoval narušení komunikační schopnosti jako stav, kdy je schopnost komunikace narušena v některé rovině a projev není v souladu se záměrem komunikace. Zmíněnou rovinou můţe být forma verbální, neverbální, mluvená, grafická a to v expresivní i receptivní sloţce. Sluchové postižení lze rozlišovat dle různých kritérií (např. míry ztráty sluchu, místa postiţení, příčin vzniku). Pro tuto práci vyuţijeme dělení dle míry ztráty sluchu. Ohluchlost vzniká ke konci vývoje mluvené řeči. Řeč je po formální stránce na niţší úrovni a je niţší také slovní zásoba. Hluchota můţe být vadou vrozenou i získanou. Zbytky sluchu, sluch není ztracen úplně. Projevuje se tím, ţe člověk s tímto postiţením nemluví, nebo je vývoj mluvené řeči opoţděn. Nedoslýchavost je rozlišována ve čtyřech stupních podle její míry. (Potměšil 2011:361-364)

1.5 Typy osobní asistence 1.5.1 Sebeurčující osobní asistence Tento typ se vyznačuje tím, ţe není nutná ţádná odborná příprava. Uţivatel je schopen si sám definovat své poţadavky, sjednat si je s asistentem a následně koordinovat činnost asistenta. (Hrdá 2001: 10) Hrdá zmiňuje, ţe tento typ asistence nemusí být vţdy snadný pro klienta ani pro asistenta. Práce osobního asistenta není jednoduchá. Stereotypní činnosti vyţadují pevnou vůli a vytrvalost. Výběr osobního asistenta vyţaduje zkušenosti a schopnosti. Klient nese zodpovědnost za svou komunikaci a vyjednávání s asistentem. Co si sám nezařídí, to nemá. 10

Záleţí na něm, zda si zvolí vhodného asistenta, který naplní jeho poţadavky. Právě zodpovědnost za to, jaký bude jejich ţivot, je výhodou sebeurčující osobní asistence. Tato práce poskytuje osobnímu asistentovi moţnost rozvíjet sám sebe. Asistent se totiţ bude potýkat s otázkou organizace času, bude plnit úkoly spojené s chodem domácnosti či hospodaření s penězi. V těchto situacích bude moci vyuţít své dosavadní dovednosti a schopnosti, ale také ty stávající rozvíjet nebo získat zcela nové. (Hrdá, nedatováno, s. 3-4 [online]) O těchto rizicích píše i Novosád (2006a: 14). Nejenţe je práce stereotypní, ale také velmi namáhavá a vyţaduje nasazení, coţ si osobní asistent nemusí hned uvědomovat. Z těchto důvodů by měl být osobní asistent v určité fyzické kondici, disponovat dobrou vůlí a vytrvalostí a schopností empaticky vnímat druhé.

1.5.2 Řízená osobní asistence Tato asistence vychází z toho, ţe klient není schopen si sám řídit svého asistenta. Je zde tedy moţnost vyuţít řízenou osobní asistenci. Tito asistenti jsou odborně vyškoleni na práci s uţivateli, kteří potřebují pomoc specializovanou. Tento typ se vyuţívá u cílové skupiny klientů se smyslovým postiţením a mentálním či psychickým postiţením. (Hrdá 2001: 10)

1.5.3 Všeobecná osobní asistence Tento typ asistence není zaměřen pouze na jednu oblast, ale zahrnuje vše, s čím se klient kaţdý den setkává. Patří sem kaţdodenní problémy, s kterými asistent i klient počítají, ale i takové, které nelze předvídat, ale je nutné je řešit. (Novosád 2006a: 15)

1.5.4 Speciální osobní asistence Jak uţ z názvu vyplývá, asistence má svůj účel, je zaměřená na určitou činnost, při které klient potřebuje pomoci z důvodu funkční poruchy nebo problému. Patří sem například pedagogická či pracovní asistence, asistence pro chráněné bydlení, asistence pro matky s tělesným či jiným postiţením, prosociální asistence nebo asistence pečujícím. (Novosád 2006a: 15-16) Cílem pedagogického asistenta je pomoci ţákovi i učiteli překonat bariéry, které vychází ze zdravotního postiţení ţáka. Pracovní asistent je s klientem na pracovišti a pomáhá klientovi nejen při sebeobsluze, ale i v pracovních úkonech, které klient není z hlediska fyzického stavu schopen vykonat, přestoţe na to má kvalifikaci. Osobní asistent 11

je také učitelem pracovních a sociálních dovedností, které vedou k osamostatnění klienta v těchto oblastech. V chráněném bydlení je asistentovým úkolem pomáhat s činnostmi, které obnáší chod domácnosti, ale klient je nemůţe sám dělat. Práce asistenta tedy zahrnuje pomoc s hospodařením, s vedením domácnosti a z toho plynoucí vyřizování záleţitostí různého druhu. Tato asistence je typická pro osoby s mentálním postiţením. Výhodou je soukromí, které vlastní bydlení poskytuje, bez nutnosti omezení klientových potřeb. Asistent matkám vynahrazuje funkční omezení, které by jinak bránilo v péči o dítě. Pečujícím asistent umoţňuje vyřídit si záleţitosti týkající se jich samotných, pečovat o vlastní zdraví, odpočinout si a hlavně plnit povinnosti plynoucí ze zaměstnání. (Novosád 2006a: 15-16) Osobní asistenci představuje i sluţba tlumočnická, průvodcovská a předčitatelská, podpůrně–ochranná a společenská. Přestoţe je z více důvodů asistenci nutné rozlišit, je běţné, ţe se více typů asistencí prolíná. Jaké asistence klient má, je ovlivněno různými aspekty. (Novosád 2006a: 15-16) Speciálním typem osobní asistence, je také sexuální (intimní) asistence. V České republice typ aktivní sexuální asistence neexistuje. Můţeme se zde pouze setkat s intimními asistenty, kteří poskytují poradenství v pobytových zařízeních, ve kterých klienti vyuţívají sluţeb zařízení celoročně. Jde tedy v tomto případě o pasivní intimní asistenci. V intimní asistenci jde o to, aby si klient této osobní asistence vytvářel vztah ke svému tělu, k sobě i k případnému partnerovi. Intimní asistent tedy nepomáhá řešit jen otázky spojené s rozkoší a koitusem, ale také nahého těla, dotýkání či hlazení. K řešení otázek spojených s intimní osobní asistencí, ať uţ aktivní či pasivní, je nakročeno. Jedním z kroků byla uskutečněná debata odborníků, sociálních pracovníků i samotných handicapovaných, kde se toto téma řešilo. Dalším krokem je i plánovaná odborná konference. (Vidurová 2015: 16-17) Sportovní asistent představuje další speciální asistenci. Sportovního asistenta je moţné vyhledat na vysokých školách, které připravují studenty na pohybové aktivity postiţených nebo ve sportovních klubech. Asistentem můţe být i laik, pokud jde například o přátele. Asistentovým úkolem je pomoci klientovi dopravit se na sportoviště, připravit sebe i pomůcky na sport. Asistenti mohou být dobrým společníkem na dovolené, kterou chtějí lidé s postiţením a případně jejich rodiny trávit aktivně. (Honzátková, Slavíková 2014: 6)

12

1.5.5 Dobrovolná a společenská osobní asistence Osobní asistence je moţné také dělit na dobrovolnou a společenskou. Dobrovolnou asistenci si můţe sjednat sám klient, ale můţe mu být zprostředkována i organizací. Osobní asistent v tomto případě není finančně odměněn. Náplní společenské asistence nejsou limitní ani podlimitní úkony. Asistent poskytuje především společenský kontakt, ať uţ jím je například rozhovor či doprovod. (Poddruhy osobní asistence [online])

1.5.6 Asistentem člen rodiny Běţné a rozšířené je, ţe pečujícím je člen rodiny. Péči rodiny povaţuje za přirozenou stát i společenská norma. Tento způsob péče má své výhody, ale i úskalí. Mezi výhody patří například pomoc státu. K nevýhodám můţeme počítat to, ţe pečující nemusí být k dispozici vţdy a je nutné najít zastání. Jak bude péče poskytována, závisí spíše na pečovateli neţ na samotném příjemci péče. Asistovat mohou i lidé z řad známých či přátel. I zde však můţe být problémem motivace. Lidé mohou asistovat z pocitu viny či soucitu. (Preclíková 2014: 5)

1.6 Poskytování služby osobní asistence 1.6.1 Podmínky Jak je uvedeno výše, osobní asistence je jednou ze sociálních sluţeb, jeţ je poskytována dle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách, který mimo jiné stanovuje podmínky pro poskytování sociálních služeb. První z podmínek je registrace poskytovatele sociální sluţby. Podmínky registrace stanovuje § 78-84. V případě, ţe je poskytovatel sociálních sluţeb registrován, je nutné, aby dodrţoval stanovené povinnosti v § 88. Poskytovatel musí zajistit, aby všechny osoby byly srozuměny s informacemi o tom, jaký druh sluţby je poskytován, kde je sluţba poskytována, jakému okruhu osob, jakou kapacitu sluţba má a jakým způsobem je poskytována. Zájemce o sluţbu, musí být informován o všech povinnostech, které by smlouva uzavřená mezi zájemcem a poskytovatelem zahrnovala. Jak by sluţby byly poskytovány a o úhradě, za tyto sluţby. Všechny tyto informace musí být poskytnuty klientovi srozumitelně. Klienti sociální sluţby musí mít od poskytovatele vytvořeny takové podmínky, aby mohla být naplněna jejich lidská i občanská práva. Tyto podmínky současně musí zamezit střetu zájmů klienta a poskytovatele. Všechny osoby musí rozumět vnitřním pravidlům poskytování sociální sluţby, která jsou zpracována poskytovatelem. 13

Stejně tak má vytvořená pravidla týkající se uplatňování zájmů, na které mají osoby nárok. Srozumitelně pro všechny osoby musí být upravena vnitřní pravidla týkající se podávání a vyřizování stíţností, související s úrovní sluţeb. Další povinností poskytovatele je plánování průběhu poskytování sociální sluţby. Tyto plány vycházejí z osobních cílů, potřeb a schopností klientů. O průběhu poskytování sluţby poskytovatel vede písemné záznamy a průběh poskytování hodnotí společně s klienty. Společné hodnocení však bere ohled na zdravotní stav klientů a druh poskytované sluţby. Hodnotiteli mohou být také zákonní zástupci či opatrovníci. Výsledkem hodnocení musí být individuální záznamy, ve kterých jsou písemně zaznamenány výstupy a hodnocení. V případě, ţe nemůţe poskytovatel se ţadatelem uzavřít smlouvu, musí o něm vést evidenci. Důvody, pro které můţe poskytovatel odmítnout ţadatele, vymezuje § 91 odst. 3 písm. b). Další povinností je dodrţování standardů kvality. Poskytovatel musí povinně uzavřít smlouvu s klientem, kromě důvodů uvedených v § 91 odst. 3. V případě, ţe sluţbu poskytuje domov pro osoby se zdravotním postiţením, musí poskytovatel upřednostnit dítě, které do zařízení umístil soud z důvodu ústavní výchovy v rámci výchovného či předběţného opatření. V situaci, kdy pobytovou sluţbu ukončuje osoba, které by mohlo hrozit, ţe se ocitne bez další pomoci a podpory a mohl by tím být ohroţen její ţivot a zdraví, v případě, ţe s tím dotyčná osoba souhlasí, oznámí tuto skutečnost obecnímu úřadu obce s rozšířenou působností. Osobní asistence se poskytuje za úhradu, jejíţ výše je stanovená ve smlouvě, kterou uzavřeli klient a poskytovatel. V případě, ţe klient nemá dostatek prostředků na uhrazení nákladů, můţe se poskytovatel dohodnout na financování osobou blízkou či jinou fyzickou nebo právnickou osobou. (Zákon o sociálních sluţbách § 71, 75) Osobní asistent je dle zákona o sociálních sluţbách pracovníkem v sociálních službách. V § 116 je uvedeno, co patří do povinností pracovníka v sociálních sluţbách. Pracovník vykonává přímou obsluţnou péči o klienta v ambulantních nebo pobytových zařízeních sociálních sluţeb. S osobami v zařízení nacvičuje jednoduché denní činnosti, pomáhá jim s osobní hygienou a oblékáním. Dále manipuluje s přístroji, pomůckami, prádlem, udrţuje čistotu a osobní hygienu, podporuje osoby v soběstačnosti, pomáhá jim posilovat ţivotní aktivizaci a vytvářet základní sociální a společenské kontakty, uspokojovat psychosociální potřeby. Další oblastí, které se můţe pracovník věnovat je základní výchovná nepedagogická činnost. Pracovník se zaměřuje na to, aby klient prohluboval a upevňoval své základní hygienické a společenské návyky. Jeho úkolem je také „působení na vytváření a rozvíjení pracovních návyků, manuální zručnosti a pracovní 14

aktivity“. Volnočasové aktivity, které pracovník vykonává s klienty, jsou zacílené na rozvoj osobnosti, zájmy, znalosti a tvořené schopnosti. Tohoto cíle dosahuje pomocí výtvarné, hudební a pohybové výchovy nebo tím, ţe klientům zajistí zájmovou a kulturní činnost. V případě, ţe dochází k přímému styku pracovníka a klienta, který má fyzické a psychické obtíţe, jedná se o pečovatelskou činnost. Tato činnost zahrnuje „komplexní péči o jeho domácnost, zajišťování sociální pomoci, provádění sociálních depistáţí pod vedením

sociálního

pracovníka,

poskytování

pomoci

při

vytváření

sociálních

a společenských kontaktů a psychické aktivizaci. Dále pak pečovatelskou činnost a provádění osobní asistence koordinuje a organizačně zabezpečuje. Pokud na pracovníka v sociálních sluţbách dohlíţí sociálních pracovník, můţe poskytovat základní sociální poradenství,

provádět

depistáţ,

vychovávat,

vzdělávat

a

aktivizovat

osoby,

zprostředkovávat kontakt se společenským prostředím a v neposlední řadě pomáhat klientům při uplatňování práv a zájmů, na které mají právo a pomáhat jim obstarávat osobní záleţitosti. Aby osoba tuto činnost mohla vykonávat, musí být plně svéprávná, bezúhonná, zdravotně způsobilá a odborně způsobilá. Odbornou způsobilostí se myslí minimálně základní vzdělání a absolvovaný kurz, jehoţ kritéria jsou stanovena zákonem.

1.6.2 Standardy kvality Jednou z podmínek poskytování sociálních sluţeb, kterou zákon uvádí, je dodrţování standardů kvality. Standardy kvality vymezuje vyhláška č. 505/2006 Sb. v druhé příloze. První ze standardů Cíle a způsoby poskytování sociálních služeb se zaměřuje na definování základních informací, jako je poslání, cíle a zásady, okruh osob, kterým bude poskytovatel sluţbu určovat. Dále pak jsou důleţité podmínky pro uplatňování vlastní vůle klienta sluţeb a v neposlední řadě předcházení předsudkům a negativním hodnocením, kterým by mohli být klienti vystaveni. Po poskytovateli se vyţaduje, aby měl tato pravidla zpracována a řídil se jimi. Druhý standard Ochrana práv osob zajišťuje dodrţování lidských práv a svobod osob tím, ţe vyţaduje písemné zpracování způsobu předcházení jejich porušování a zároveň postup řešení, pokud k porušování práv dojde. Následně také vyţaduje vymezení situací, v nichţ mohlo dojít ke střetu zájmů poskytovatele a klientů. Opět musí být písemně zpracovaná i pravidla řešení. K ochraně práv také patří pravidla přijímání darů. Třetím standardem Jednání se zájemcem o sociální službu je zajištěno, aby bylo s kaţdým zájemcem jednáno na základě písemně zpracovaných vnitřních 15

pravidel. Tato pravidla definují, jak bude zájemce srozumitelně informován o moţnostech a podmínkách poskytované sluţby. Se zájemcem musí být projednáno, jaké jsou jeho poţadavky, co očekává a čeho chce díky sluţbě docílit, a to s ohledem na jeho moţnosti a schopnosti. Pro případ ţe by musel poskytovatel zájemce odmítnout, musí být zpracována také pravidla postupu v těchto situacích. Smlouva o poskytování sociální služby je čtvrtým standardem. Tento standard vyţaduje, aby i uzavírání smlouvy mělo, s ohledem na sluţbu a okruh osob, písemně zpracovaný postup. Podmínkou je srozumitelnost obsahu a účelu smlouvy osobě, jeţ ji uzavírá. Ve smlouvě musí být sjednány sluţby naplňující osobní cíle osoby. Pátý standard se věnuje Individuálnímu plánování průběhu sociální služby. Z něho vyplývá, ţe poskytovatel sluţby musí plánovat nejen samotný průběh poskytování sluţby a písemně ho zpracovávat, ale také individuálně plánovat s kaţdým klientem, kterému přiřadí klíčového pracovníka. Společně pak průběţně hodnotí naplňování cílů. K tomu, aby mohli mít zaměstnanci průběţně potřebné informace, je nutné vytvořit a uplatňovat systém získávání a předávání informací. Vedení dokumentace musí mít také svá vnitřní pravidla, která obsahují zpracování, vedení a evidenci týkající se osob, vyuţívajících sluţbu. V případě ţe to charakter sluţby vyţaduje, musí být vedena anonymní evidence. Standard Dokumentace o poskytování sociální služby také vyţaduje, aby bylo stanovené, jakou dobu bude uchovávána dokumentace osoby, která ukončila vyuţívání sluţby. Stížnosti na kvalitu nebo způsob poskytování sociální služby mají také svá pravidla. Poskytovatel má zpracovaná pravidla pro podávání a vyřizování stíţností tak, aby byla pro všechny srozumitelná. O těchto pravidlech klienty informuje. Případné stíţnosti eviduje a informuje osoby o tom, kam se mohou obrátit, pokud budou nespokojeni s vyřízením. Osmým standardem je Návaznost poskytované sociální služby na další dostupné zdroje. Přestoţe poskytovatel nenahrazuje běţně dostupné veřejné sluţby, měl by osobám umoţnit, aby je vyuţívat moly. S ohledem na individuální potřeby klientů musí poskytovatel zprostředkovávat sluţby jiných fyzických a právnických osob. Klient sluţby musí být poskytovatelem podporován v kontaktu s přirozeným prostředím. V případě, ţe jsou klientovy vztahy konfliktní, poskytovatel je neutrální. Standard číslo devět a deset se věnuje personálu. Standard Personální a organizační zajištění sociální služby stanovuje, aby poskytovatel měl písemně zpracované informace o struktuře pracovních míst, včetně toho, kolik jich je, popsaný pracovní profil a poţadavky na konkrétní místo. Dále má v písemné formě zpracované informace o povinnostech a právech konkrétních pracovníků, pravidla pro 16

přijímání a zaškolování nových pracovníků. V písemné formě jsou taktéţ zpracovaná pravidla pro činnost fyzických osob, které nejsou zaměstnanci poskytovatele. Dle desátého standardu Profesní rozvoj zaměstnanců musí být písemně zpracované postupy hodnocení související i s profesním vývojem (vývoj a naplňování osobních profesních cílů, odborná kvalifikace). Vzdělávání nesmí být nahodilé, ale uskutečňuje se dle předem zpracovaného programu. Svůj systém má i přenos informací mezi zaměstnanci a oceňování (finanční a morální) zaměstnanců. Pracovníkům v přímé péči je zajišťována supervize. Jedenáctým standardem je Místní a časová dostupnost, kterou musí poskytovatel zajistit. Dvanáctý standard Informovanost o poskytované sociální službě znamená, ţe poskytovatel má zpracované informace o sluţbě takovým způsobem, aby jim rozuměl kaţdý. Standard Prostředí a podmínky vyţaduje po poskytovateli, aby prostředí zajistil materiálně, technicky i hygienicky s ohledem na druh sluţby a kapacitu klientů. V případě, ţe se jedná o pobytovou či ambulantní sluţbu, musí být prostředí důstojné. Nouzové a havarijní situace musí být písemně definovány společně s postupem jejich řešení. O těchto postupech prokazatelně informuje zaměstnance i klienty a umoţňuje jim řešení těchto situací. O případných situacích vede dokumentaci. Patnáctým standardem je Zvyšování kvality sociální služby. Povinností poskytovatele je průběţné kontrolování a hodnocení naplňování poslání, cíle a zásad sluţby. S tím také souvisí zjišťování spokojenosti klientů, pro které má stanovená vnitřní pravidla. Hodnocení vyţaduje i od zaměstnanců a dalších osob. Případné stíţnosti vyuţívá k tomu, aby zvyšoval kvalitu.

1.6.3 Etický kodex osobního asistenta Osobnímu asistentovi etický kodex poskytuje zásady a pravidla chování. První z etických zásad je dodrţování práv a hodnot, které stanovují dokumenty Charta lidských práv Spojených národů a Úmluva o právech dítěte. Současně také dodrţují zákony České republiky - Ústavu a Listinu základních práv a svobod. Pro osobního asistenta jsou tedy stěţejní hodnoty demokracie a lidská práva se sociální spravedlností. Další zásadou, kterou osobní asistent musí dodrţovat je respekt ke kaţdému člověku. Ke kaţdému přistupuje s respektem bez ohledu na věk, pohlaví, rodinný stav, rasu, barvu pleti, etnickou příslušnost a jazyk. Osobní asistent dále musí respektovat náboţenské vyznání, politické přesvědčení, zdravotní stav, sexuální orientaci i ekonomickou situaci klienta. Osobním asistentem dále musí být respektováno jeho právo na vlastní realizaci, avšak takovým způsobem, aby nebyla omezována práva druhých lidí. Úkolem osobního asistenta musí být dále pomoc klientovi v jeho rozvoji a v případě, ţe dojde ke konfliktům mezi společností 17

a klientem, je úkolem asistenta vyuţít svých znalostí, dovedností a zkušeností k jejich řešení. Poslední etickou zásadou je upřednostňování profesionální odpovědnosti před soukromým zájmem, a to na nejvyšší odborné úrovni. Ve vztahu ke klientovi je pracovník povinen vést klienta k tomu, aby byl odpovědný. Po pracovníkovi kodex také vyţaduje, aby jeho jednání zachovávalo lidskou důstojnost a lidská práva klienta. Při poskytování pomoci nesmí pracovník klienty diskriminovat. (Etický kodex osobního asistenta [online]) Kodex vymezuje čtyři pravidla etického chování. Tato pravidla se vztahují ke vztahu pracovníka a klienta, zaměstnavatele, kolegů, k povolání a odbornosti. Pracovník usiluje o to, aby si klient uvědomoval svou odpovědnost. Při výkonu práce pracovník jedná tak, aby nebyla porušena klientova důstojnost ani lidská práva. Asistent nesmí svým jednáním diskriminovat ţádného klienta a jeho povinností je chránit jeho soukromí a důvěrná sdělení. Etická pravidla stanovují, ţe pracovník plní závazky, které má vůči svému zaměstnavateli a usiluje o co nejvyšší úroveň poskytování sluţeb. Osobní asistent spolupracuje se svými kolegy, které vyhledává a konzultuje s nimi jednotlivé situace. Touto spoluprací dochází ke zvyšování kvality poskytování sluţeb. Podmínkou je také respektování znalostí a dovedností, které mají kolegové i další odborní pracovníci. Pokud má se svými kolegy rozdílné názory a postupy, respektuje je. Své kritické připomínky sděluje adekvátním způsobem. Náplní vztahu asistenta k jeho povolání a odbornosti je snaha o udrţení a zvýšení prestiţe jeho povolání. S tím také souvisí snaha o zvýšení a udrţení odbornosti sociální práce. Při své činnosti by měl uplatňovat nové přístupy a metody. K tomu, aby vykonával svou práci odborně, je nutné, aby se vzdělával po celý ţivot a účastnil se výcviků, které by mu také pomohly řešit etické problémy. Jelikoţ je osobní asistent zodpovědný za své jednání a to, jak ke svým klientům, zaměstnavatelům, kolegům i profesní organizaci, měl by za to poţadovat uznání, protoţe tyty odpovědnosti mohou navzájem působit konfliktně. Mimo etické zásady a pravidla, vymezuje také etické problémové okruhy. Kodex uvádí, ţe pokud k těmto okruhům dojde, je třeba, aby je pracovník nejdříve eticky zhodnotil a následně rozhodnul. Těmito situacemi mohou být konflikty mezi zájmy asistenta a klienta, klienta a jiného občana, instituce nebo organizace a více klienty, klienty a ostatní společností, zaměstnavatelem a pracovníky. (Etický kodex osobního asistenta [online]

18

2

Rodina I v této kapitole je na úvod uvedena velmi obecná definice rodiny, která neuvádí

konkrétní strukturu, protoţe v současné společnosti mají rodiny různé uspořádání (biologický rodič, rodič, polorodý sourozenec, prarodič, přítel…). V obtíţných situacích (například rozvod, smrt, trvalá změna zdravotního stavu) je důleţité, aby se rodina zaměřovala na své silné stránky a zdroje. S tím také souvisí téma rodinné adaptace. V kapitole je popsáno, jaké procesy jsou důleţité, aby rodina odolala obtíţné situaci. Pro rodinné vztahy jsou důleţité nejen zdroje a procesy, ale také zda jsou ve vztazích naplňovány lidské potřeby jednotlivce. Mají tedy také své místo v této kapitole.

2.1 Obecná definice Rodinou lze nazvat společenství lidí, jeţ mezi sebou vytvářejí vztahy, které můţeme charakterizovat jako úzké. Členové rodiny by měli mít v tomto společenství moţnost uspokojovat své potřeby. Vytváření pravidel souţití je dlouhý proces, jehoţ výsledkem by v nejlepším případě měl být harmonický domov. Rodina vytváří domov, ve kterém se lidé milují, rádi se sem vrací a mohou zde sdílet své záţitky. Kaţdá rodina má svá specifika. Míra zmíněných aspektů se můţe lišit. V jaké míře se bude láska a intimita projevovat se odvíjí od souţití dospělých členů (rodičů). (Holásková 2008: 124)

2.2 Silné stránky rodiny V rámci projektu, který byl proveden v Minnesotě, vymezily rodiny devět rodinných zdrojů. Prvním z nich byla komunikace. Pro rodiny je také důleţité zdraví, které zahrnuje zdraví fyzické, emocionální a finanční. Velký význam má pro rodinu společně trávený čas. Spiritualita, jiţ například představuje láska a naděje, je vyšší síla, ve kterou rodiny věří. Pro rodiny je důleţitá podpora, která se projevuje tím, ţe členové rodiny si navzájem pomáhají, vyslechnou toho druhého a poskytují si péči. Pro rodiny neznamená respekt jen postoj, ale také skutečné jednání. Členové rodiny si jsou vědomi toho, ţe kaţdý z nich je jedinečný a je třeba si ho cenit. Na základě tohoto se chovají ohleduplně nejen k členům rodiny, ale také k lidem ve svém okolí. Rodiny povaţují za svou silnou stránku své společenství. Můţeme říci, ţe „táhnou za jeden provaz“ v dobrých i ve špatných chvílích. Situace, kdy rodiny udrţují či vytvářejí nové tradice, je pro ně obohacující. Za zdroj rodiny 19

lidé nepovaţují jen úzký kruh rodiny, ale také příbuzné, či blízké přátele a sousedy. (Sharing Family Strengths [online])

2.3 Rodinná adaptace Adaptace rodiny je zaloţena na protektivních a obnovujících faktorech. Protektivní faktory umoţňují rodině fungovat při plnění úkolů a při snaze zachovat integritu v situacích, kdy je vystavena okolnostem, které jsou rizikové a v situacích, kdy působí více stresorů současně. Rodina se díky nim chrání. Mezi nejdůleţitější zdroje rodiny patří čas, který rodina tráví společně, udrţované tradice, sociální opora, společná komunikace a to, zda jsou partneři kompatibilní. Pro krizové situace jsou také významné obnovující faktory. Mezi ně jsou řazeny například optimismus či rodinná soudrţnost. Dále pak také to, zda je rodina přesvědčena, ţe situaci zvládne, má sociální oporu a organizovanost a kontrolu chodu rodiny, coţ se projevuje v existenci rodinných pravidel. O jaké faktory půjde, se bude odvíjet od typu krizové situace, kterou rodina musí zvládat. Výše zmíněné faktory byly definovány u rodin, kde má člen zdravotní problémy. Pokud by se rodina musela vypořádat s dlouhodobou nepřítomností člena rodiny (například odchod do války), identifikovanými faktory by byly schopnost nezávislého jednání, spolehnutí se sám na sebe, nalezení smyslu v situaci, vytvoření ţebříčku hodnot či společná očekávání a pravidla. (McCubin a kol. 1997) Protektivní a obnovující faktory lze shrnout do deseti obecných resilientních faktorů. Prvním z nich je způsob, jakým rodina řeší problémy. Ať jsou to problémy, které vznikají běţně v průběhu ţivota či takové, které způsobily výjimečné události, jsou řešeny komunikací. Komunikace ovlivňuje atmosféru v rodině i vyuţívání copingových strategií či napomáhá k definování smyslu situace. Dalším faktorem je rovnoprávné postavení obou pohlaví. Pokud v ţivotě rodiny má své místo také spiritualita, je pro ni zdrojem, díky kterému můţe lépe najít smysl a význam situací, které jsou pro ni těţké. Flexibilitou se myslí schopnost rodiny reagovat na změny, které se projeví ve změně způsobu, jakým rodina funguje, rolí jednotlivých členů i pravidel, která jsou dodrţována. Schopnost flexibility vede k dosaţení harmonie. K tomu aby mohla rodina čelit obtíţným situacím, potřebuje mít pravdivé informace, které jsou sdíleny v rodině či získány od vnějších zdrojů. Přítomnost naděje je jedním z dalších významných faktorů. Rodinné hardiness lze definovat jako vnitřní zdroje rodiny. Konkrétně to tedy znamená houţevnatost, odvahu a pevnost. Rodinné zvyky a rituály, které se rodina snaţí udrţovat, i v době krize mohou 20

být přínosné, přestoţe někdy udrţují nevhodné vzorce fungování. K udrţení integrity přispívá sociální opora, kterou poskytují lidé, se kterými má rodina dobré vztahy. Pro odolnost rodiny má velký význam celkové zdraví rodiny. Přestoţe nemoc rodinu oslabí, neměla by určovat, jak bude rodina fungovat. (McCubin a kol. 1997)

2.4 Důležité procesy pro odolnost rodiny Těmito procesy jsou dle Walshové systémy přesvědčení, organizační vzorce, komunikace a řešení problémů. Tyto procesy pomáhají rodině zvládnout krize, odolávat obtíţným situacím a přispívají k funkčnosti. Jak rodina přistoupí k situaci, se odvíjí od jejího přesvědčení. Překáţkou v tomto procesu se stává individualismus. Pokud je přesvědčení pozitivní a je sdíleno, členové rodiny snáze spatří smysl a význam v obtíţných situacích. Pokud rodina sdílí přesvědčení, dokáţe myslet pozitivně a neztrácet naději. S nadějí lze snadněji věřit v lepší budoucnost. Naděje je mimo jiné zdrojem energie. Náboţenská víra také tvoří součást systému přesvědčení. Věřícímu náboţenství poskytuje smysl ţivota a pomáhá stanovit cíl. Udrţování náboţenských zvyklostí a rituálů je prostředek, díky němuţ rodina překonává těţké chvíle. (Walsh 2003) Organizační vzorce rodiny zahrnují schopnost rodiny být flexibilní ke změnám, přizpůsobit svou strukturu aktuálním potřebám. Po překonání menších obtíţí se rodina vrátí k původnímu fungování, v případě velkých obtíţí je schopna změnit rodinná pravidla a zkusit i nové moţnosti. Do organizačních vzorců patří také zdroje sociální a ekonomické. Členové rodiny by za kaţdé situace měli cítit vzájemnou podporu, spojenectví a spolupráci. Rodina by se však k navozování citové blízkosti neměla nutit. (Walsh 2003) K odolnosti rodiny významně přispívá komunikace a způsob řešení problémů v rodině. Pro komunikaci je důleţitá její jasnost (shoda verbální a neverbální komunikace). Pro rodinu je důleţité, aby její členové dokázali empaticky komunikovat, nebáli se vyjadřovat své pocity a své rozdíly tolerovali. V komunikaci by nemělo docházet k obviňování, naopak by lidé měli nést odpovědnost za své pocity a jednání. Humor je další sloţkou úspěšné komunikace. Moţností jak řešit problémy se nabízí několik. Rodina můţe vyuţít kreativní brainstorming, o moţnostech vyjednávat či společně rozhodovat. Součástí řešení je také stanovení konkrétních cílů a průběţná kontrola plnění úkolů. Není vyloučeno, ţe bude nutné se poučit z chyb. Proces komunikace a řešení problémů zahrnuje i předcházení problémům a přípravu na moţné události, které v budoucnosti nastanou. (Walsh 2003)

21

2.5 Lidské potřeby Lidské jednání je ovlivněno motivací. Člověk je motivován lidskými potřebami, které jsou Maslowem hierarchicky uspořádané a lze mezi nimi rozlišit potřeby základní a vyšší. Lidé jednají tak, aby nejdříve uspokojili své základní potřeby a následně ty vyšší. Potřeby fyziologické, tedy ty základní, zahrnují potřebu nasytit se, uspokojit sexuální pud a odpočinek. První vyšší potřebu Maslow definoval jako potřebu bezpečí. Tuto potřebu se lidé snaţí uspokojit ve chvílích, kdy ztratili ţivotní jistoty, pociťují bolest, strádají po finanční stránce či se snaţí chránit. Pokud se lidé cítí v bezpečí, vyhledávají sounáleţitost a lásku. Tato potřeba zahrnuje například touhu patřit k nějaké skupině, která by je akceptovala, poskytovala lásku a přátelství. V případě, ţe se lidé cítí v bezpečí a mají pocit, ţe někam patří, usilují o uznání. Cílem kaţdého je tedy vykonat něco a dosáhnout něčeho, za co by byl druhými obdivován, respektován. Nejvyšší z potřeb je dle Maslowa potřeba sebeaktualizace. Pokud člověk uspokojí tuto potřebu, znamená to, ţe dosáhl svého maximálního rozvoje a vyuţívá svůj potenciál. (Maslow 1954)

22

3 Dospělý člověk Respondentem tohoto výzkumu by měl být dospělý člověk (ve věku 20 aţ 50 let). Abychom mohli lépe pochopit respondenta, je třeba popsat, co v této ţivotní fázi člověk proţívá. Lidé s postiţením se však musí vypořádat se specifickými aspekty postiţení, které ovlivňují jejich ţivot. Z tohoto důvodu je první podkapitola věnována dospělosti zdravého člověka a druhá pojednává o oblastech, které jsou specifické pro osoby s postiţením. Přestoţe druhou cílovou skupinou osobní

asistence jsou osoby s chronickým

onemocněním, jsou uvedeny pouze specifika osob s postiţením. Dovoluji si říci, ţe specifika těchto dvou cílových skupin se překrývají.

3.1 Zdravý dospělý člověk Období dospělosti v psychologii není jednoznačně definované. Přestoţe dle zákona je člověk zralý a dospělý v osmnácti letech, zralost však není utvářena pouze věkem, ale odvíjí se od zkušeností a ţivotních událostí. Mezi tyto události patří například délka studia, věk, ve kterém lidé zakládají rodinu, zkušenosti s rozvodem či smrtí. Zralou dospělost lze charakterizovat několika znaky. Dospělý člověk funguje samostatně, je nezávislý a dokáţe se finančně zajistit. Předpokládá se, ţe zralý dospělý bude pracovně a společensky uplatněn. Mezilidské vztahy dospělého člověka, ať uţ formální, s přáteli či intimní, lze definovat jako zralé a fungující. Dospělý člověk je schopen se adaptovat na nové ţivotní situace. Takovéto situace také vyţadují kontrolu emocí a odolnost vůči zátěţi. Součástí zralé dospělosti je reálné plánování budoucnosti. (Thorová 2015: 433 – 435) Přestoţe se v této práci zaměřuji na zralou dospělost, musím zmínit období nezralé dospělosti, které se stále prodluţuje. Důvodem, pro nějţ dospělé děti ţijí se svými rodiči v domácnosti, je ekonomická situace. Nedostatek financí na samostatné bydlení způsobuje setrvávání jedinců v domácnosti rodičů, coţ také vede k absenci charakteristických znaků zralé dospělosti. Příkladem můţe být krátkodobost partnerských vztahů, absence rodičovství, či neschopnost postarat se sám o sebe. (Thorová 2015: 435 – 436) Mladá dospělost, vymezená obdobím věku 20 – 35 let, je obdobím, ve kterém se z nezralého jedince stává zralý, tudíţ je povaţováno za dynamické období. Člověk jiţ nezraje po fyzické a kognitivní stránce, dochází však k intenzivnímu psychickému vývoji. Na vysoké úrovni je jeho zdraví a energie, sexuální a fyzické schopnosti. Mladý dospělý je schopen ovládat své emoce, jeho city jsou stabilní, přesto, co se týká psychiky, jedná 23

impulzivně, rád soutěţí a předvádí se. Znakem tohoto období je také experimentování, adrenalin, nedostatek sebereflexe. Mladý dospělý člověk činní svá rozhodnutí sám. Nezávislý je mladý dospělý nejen ve fungování, ale také ve svých postojích, emocích, bydlení či finančních zdrojích. Přestoţe se jedinec odpoutává od své primární rodiny, jeho vztahy s rodiči by měly být harmonické a nezávislé. S tím také souvisí vyrovnanost s traumaty z dětství. Současně jsou vytvářeny nové přátelské a partnerské vztahy. Člověk si vytváří profesní orientaci a kariéru. Dochází také ke změnám v ţivotním stylu, které souvisí na příklad s rodičovstvím. Nové ţivotní události vyţadují, aby byl člověk schopen přijmout zklamání a ztrátu. Sociálním úkolem člověka je vytvoření monogamního vztahu, který je stabilní a vhodný k tomu, aby tvořil základ pro rodinu. Takovýto vztah je charakterizován intimitou, citovým připoutáním, milostným vztahem a párovou identitou. (Thorová, 2015: 440-442) V současné době můţeme mluvit o párech heterosexuálních i homosexuálních. Homosexuální páry uzavírají tzv. registrované partnerství. Páry tvořené muţem a ţenou vstupují sňatkem do manţelství. Páry, které ţijí dlouhodobě bez sňatku, nejsou výjimkou. V současné době jsou také oproti minulosti více tolerováni lidé, ţijící bez partnera. Ke konci tohoto období (28–35 let) dochází ke krizi třicátníků neboli krizi Kristových let. Důvodem bývají konflikty týkající se rodiny a s ním spojené otázky související s „trojúhelníkem dům – dítě – strom“. V rozporu je také na jedné straně sobectví a na druhé sounáleţitost. Dalším důvodem můţe být nuda a únava, k nimţ dochází ve vztazích a současně stereotypní způsob ţivota. Lidé jsou také nespokojeni v oblasti pracovní, ať se to týká vykonávaného povolání či vztahů na pracovišti. Krizi můţe vyvolat také uvědomění si stárnutí vlastní i rodičů. V tomto věku také lidé hledají sebe sama a zjišťují, kam v ţivotě patří, jaké je jejich místo. (Thorová 2015:443-444) Střední dospělost lze definovat jako věk, ve kterém je produktivnost, zkušenost a zralost člověka na vysoké úrovni. Získané zkušenosti v profesní oblasti lze vyuţít k dosaţení úspěchů. Úskalím v této oblasti však můţe být konkurence v podobě mladších kolegů, kteří jsou pruţnější a nadějnější. Naopak po fyzické stránce má člověk ve střední dospělosti svoje nejlepší výkony uţ odţité. (Thorová 2015:445) Mnoho času a energie je v tomto věku věnována rodině. Po jedinci je vyţadováno, aby sladil svůj rodinný a pracovní ţivot. Takový úkol můţe vést k přetíţení a stresu, coţ způsobuje úbytek energie a vyčerpání. V nejhorším případě dochází k profesnímu vyhoření, jeţ se projevuje ztrátou motivace a tvořivosti. Další sociální role se odvíjejí od 24

toho, v jaké fázi se jedinec nachází. Odlišné role budou u jedince, který jiţ v manţelství ţije dlouhá léta, či teprve rodinu zaloţil. S tím také souvisí věk dětí. V období ţivota, kdy člověk dosahuje věku čtyřicet let, začíná bilancovat svůj ţivot. Lidé hodnotí, zda se jim podařilo dosáhnout svých dosavadních cílů a stanovují si cíle nové. Toto zhodnocování ţivota můţe být stresující, ale změny a nové plány mohou vést také k radosti. V této fázi ţivota nedochází jen ke změnám psychickým, ale také fyzickým. Lidské tělo se mění coţ je u muţů povaţováno za projev zralosti, kdeţto u ţen spíše neţádoucí stav. Změny se projevují v kvalitě spánku, mnoţství síly, váhy i zdraví. (Thorová 2015: 445 – 447) Ve středním věku dochází ke krizi také. Stárnutí vyvolává myšlenky, které jsou negativní a lidé mají tendenci pochybovat o svém dosavadním ţivotě. Lidé se v důsledku krize snaţí hledat novou ţivotní cestu, coţ souvisí například také s novými začátky spojenými s rozvody. Krizi doprovází také touha po dalším potomkovi či silná snaha zakrýt projevy stárnutí. Člověk je nucen vypořádá se s nepříjemnými pocity, jako je prázdnota, bezmoc či stereotyp. (Thorová 2015: 449)

3.2 Dospělý člověk s postižením Jestliţe máme určit, v čem se liší dospělý zdravý člověk od člověka s postiţením, můţeme na začátek uvést, ţe jedním z rozdílů je zvýšené riziko izolace. Postiţení se promítá do všech oblastí ţivota. Lidé s postiţením se často plnohodnotně nepodílejí na společenském ţivotě a to v sedmi následujících oblastech, které uvádí Novosád. První dvě z nich jsou primární rodina a výchova a vzdělávání, ale vzhledem k tomu, ţe se v této práci zabývám pouze dospělým jedincem, nebudu se jim věnovat. Další oblast představuje zaměstnanost a moţnost seberealizace. O seberealizaci můţeme mluvit v případě, ţe nadání a schopnosti člověka jsou rozvíjeny a vyuţívány. Jedinec své přirozené dispozice vyuţívá k činnosti, práci nebo sociální aktivitě. Místem seberealizace bývá zaměstnání, které je však pro osoby se zdravotním postiţením obtíţně získatelné. Aby se mohl člověk s postiţením co nejlépe uplatnit na trhu práce, je třeba, aby rozvíjel ty své vlohy, které jsou zachovány a bývají výrazné. Partnerství a sexualita člověka s postiţením představují čtvrtou oblast. Ústavní výchova či izolace jedince v rámci rodiny vede k tomu, ţe jsou lidé s postiţením citově deprimováni a sexuálně frustrováni. Tyto pocity sniţují ţivotní motivaci. Kromě zmíněné izolace má na partnerský ţivot vliv také zdravotní a psychický stav a sociální klima. Jedinec, který je imobilní nebo se hůře pohybuje, má omezené moţnosti ve výběru partnera. Některá postiţení jsou doprovázena projevy, které mohou 25

potencionální partnery děsit. Také obtíţnější komunikace můţe ztěţovat seznamování. Překáţkou v partnerství můţe být i zvláštní ţivotní reţim, který musí být v důsledku postiţení dodrţován. Lidé s postiţením si uvědomují svou sníţenou moţnost uplatnění a akceptování ve společnosti, coţ ovlivňuje jejich psychiku. To se projevuje negativním hodnocením a pocity méněcennosti. Vliv na budoucí partnerský vztah má jiţ primární rodina. Ţivot v harmonické primární rodině je předpokladem pro vytváření dobrých partnerských vztahů. Vhodná sexuální výchova, optimismus, citový ţivot rodiny dávají jedinci šanci uspět v budoucím ţivotě. Sekundární rodinu tvoří buď osoba s postiţením a zdravý člověk či dvě osoby se zdravotním postiţením. Jestliţe je jeden z partnerů bez postiţení, měl by se přizpůsobit svému partnerovi v oblastech, které vyţadují omezení. Další oblast tvoří sociální politika a zabezpečení. Ekonomická situace osob s postiţením je ovlivněna systémem sociálního zabezpečení. Přestoţe by měl být systém adresný, diferencovaný a dynamický, měl by umoţňovat podílení se jedince na finančním zajištění, ne vţdy reflektuje realitu. Jaký bude dospělý ţivot osoby s postiţením, ovlivňuje také struktura sociálních sluţeb. (Novosád 2006b: 25–52) Jaké sluţby můţe osoba s postiţením vyuţívat je uvedeno v zákoně 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách. Mimo specifik ve zmíněných oblastech se dospělý člověk s postiţením musí vypořádat také s diskriminací. Ta se projevuje v neznalosti a nerespektování odlišností, které osoby s postiţením definují. Lidé se musí vypořádat s bariérami, postoji i tradicemi ve společnosti. (Michalík 2011: 4546) K diskriminaci přispívají předsudky, které způsobuje nedostatek informací o zdravotně postiţených. V praxi se projevují nevhodným či nedůstojným zacházením. (Krhutová 2011b: 47–48) Paternalistické a podceňující předsudky se projevují v přístupu k lidem s postiţením. Společnost rozhoduje za postiţené, domnívá se, ţe ona nejlépe ví, co je pro ně dobré, povaţuje postiţené za politování hodné. Odmítavé a degradující předsudky způsobují odmítání postiţeného. Postiţení je povaţováno za trest, který si postiţený zaslouţil. Dosaţený úspěch osoby s postiţením není oceněn na stejné úrovni jako úspěch zdravého člověka. Jestliţe jsou výhody povaţovány za neoprávněné a nezaslouţené, jedná se o projektivně-paušalizující předsudky. Dalším typem jsou předsudky idealizující. Chybou je, kdyţ je člověk s postiţením automaticky povaţován za hrdinu. Postiţení lidé se také mohou setkat s předsudky spojenými s výchovou dětí. Postiţení můţe být také chápáno jako důvod k neschopnosti být dobrým rodičem. Negativní vliv má také mediální obraz, který poskytuje zkreslené informace související s osobami s postiţením. (Novosád 2011b: 78–81) 26

4 Zásady komunikace Tato kapitola je v práci zahrnuta ze dvou důvodů. Prvním z nich je fakt, ţe jednou z oblastí, ve které by měl být osobní asistent vzdělán je komunikace s klienty. Komunikace tvoří základní sloţkou spolupráce. Její úroveň ovlivňuje kvalitu, rozsah i formu poskytované sluţby. Asistentem i klientem je vyuţívána k poskytnutí zpětné vazby, k vyjasnění detailů spolupráce. Jestliţe chceme popsat sluţbu osobní asistence z různých hledisek, je vhodné toto téma zařadit. Druhým důvodem je skutečnost, ţe znalost zásad komunikace je předpokladem pro dobrý rozhovor s respondenty.

4.1 Starší lidé a senioři Komunikace se staršími lidmi musí být přizpůsobena jejich zpomalení, coţ vyţaduje pozvolnější tempo, aby našemu sdělení dokázali porozumět. Při komunikaci bychom měli mluvit přiměřeně hlasitě, nešeptat ani nekřičet a dobře artikulovat. Pro obsah komunikace by měl být vyuţit slovník, u kterého je předpoklad, ţe mu starší člověk porozumí. To ovšem neznamená, ţe nemůţeme partnera v komunikaci seznámit s novými pojmy. Důleţitým prvkem komunikace je naslouchání, které má velký význam. U osamělých seniorů má svůj přínos také komunikace s dotyky (taktilní komunikace). Příkladem můţe být pohlazení po ruce, či její uchopení, čímţ projevujeme porozumění a náklonnost. Při komunikaci se seniory nemá své místo pohrdání ani nadřazenost, vyhnout bychom se měli také předsudkům. (Slowík 2010:149–150)

4.2 Lidé s chronickým onemocněním a tělesným postižením Základ dobré komunikace tvoří porozumění tomu, co onemocnění či postiţení obnáší (informace o nemoci či postiţení a jejím vlivu na kvalitu ţivota a ţivotní roviny (psychosociální, biologickou, spirituální)). V případě, ţe osoba špatně komunikuje, je nutné, abychom sdělení opakovali, doptávali se a ujišťovali se, co přesně nám chtěl druhý sdělit nebo jaké části rozuměl. Nesnaţíme se předvídat, co nám chtěl druhý sdělit v případě, ţe nedokončuje věty. Jestliţe má druhý obtíţe se psaním je namístě usnadnit zápis (nabídnout okopírování či zapsání základních informací). V situacích, kdy si má osoba sednout, je dobré jí nabídnout, aby si sama zvolila místo k sezení. Jestliţe osoba vyuţívá vozík či berle musíme brát ohled na to, ţe při pohybu potřebuje více prostoru. Měli bychom se vyhýbat přílišnému pomáhání. To znamená, ţe pomoc by měla být pouze 27

partnerská. Předpokladem pro dobrou komunikaci je také dostatek informací o tom, jak můţeme při komunikaci klientovi pomoci. Komunikace by měla probíhat v příjemné atmosféře a v klidu. (Novosád 2011a: 251–256) Slowík (2010: 41-44) k tomuto tématu také uvádí, ţe k lidem s tělesným postiţením je přistupováno tak, jako by měli postiţení také mentální a smyslové. S tím souvisí samozřejmost podání ruky. S respektem bychom se měli chovat i k faktu, ţe vozík, který můţe osoba s postiţením vyuţívat, není pomůcka vhodná k tomu, abychom se o ni opírali. V případě, ţe jsme nerozuměli sdělení druhé osoby, je důleţité to dát najevo. Vhodné je vyuţít také alternativní způsob komunikace. Jestliţe chceme osobě pomoci, musíme se nejdříve zeptat, zda má o naši pomoc zájem a pokud ano, jaký způsob pomoci je pro něj nejpřijatelnější. V případě, ţe má osoba s postiţením doprovod, nemluvíme s doprovodem jako zástupcem. Pokud je přítomen asistenční pes, nerušíme ho při práci.

4.3 Lidé s mentálním postižením Komunikace s osobou s postiţením by měla odpovídat jejich věku. V případě, ţe lidem chceme pomoci, nevstupujeme do role velitele, ale pomáháme partnersky pouze v takové míře, v jaké chce osoba pomoci. Důleţitou součástí komunikace je dobrá atmosféra a důvěra. Při komunikaci nezapomínáme na vyuţití prvků verbální i neverbální komunikace a to jak při našem projevu, tak projevu druhé osoby. Při komunikaci bychom měli omezit pouţívání abstraktních, sloţitých a cizích pojmů. Naopak bude oceněno, pokud budeme mluvit zřetelně, pomalu a k jádru věci. Druhému bychom měli dát dostatečný prostor na odpověď a projevit zájem o to, co nám sděluje. Pomoci nám mohou také informace od lidí, kteří mají s komunikací s danou osobou zkušenosti. Neměli bychom zapomínat na to, ţe pozitivním faktorem při komunikace je také pochvala a ocenění. (Valenta 2011: 135-136)

4.4 Lidé s jinou duševní poruchou Přestoţe se zásady komunikace liší u konkrétních poruch, obecně platí, ţe při komunikace je důleţitá příjemná atmosféra, tolerance a projev podpory. V případě, ţe druhá osoba mluví o tématech, která nám nejsou blízká, či s nimi nesouhlasíme, nevyhýbáme se jim a projevujeme zájem o názor druhého. Vyhýbáme se neadekvátním reakcím. Nezapomínáme však na své hranice a bezpečí. V komunikaci se přizpůsobujeme 28

schopnostem druhého, ale dbáme, aby byla zachována lidská důstojnost a nedocházelo k poniţování. Také trpělivost a tolerance by měla být samozřejmou součástí komunikace. (Slowík 2010: 59-60)

4.5 Lidé se zrakovým postižením Jestliţe komunikujeme s osobou, která je slabozraká, je pravděpodobné, ţe bude vyuţívat kompenzační pomůcky. Přesto musíme mít na paměti, ţe nemusí zcela vidět naši gestikulaci a mimiku. Pokud budeme mluvit o vzdálených předmětech, je dobré popisovat detaily, které druhý nemusí vidět. Při prvním kontaktu by měl být součástí oslovení také lehký dotyk, aby bylo jasné, s kým mluvíme. K dobré komunikaci přispívá také regulace světla tak, aby postiţený nebyl oslňován, ale nám aby bylo vidět do tváře. Dobré je vyuţívat kontrasty a to jak v písmu, tak ve značkách. Při setkání s nevidomým ho nejdříve oslovíme, následně se ho lehce dotkneme. Samozřejmostí je podání ruky a vhodné je také sdělení našeho jména. Při komunikaci jsme otočeni tváří v tvář a snaţíme se omezit hluk v okolí, aby nám bylo lépe rozumět. V případě, ţe se chystáme k odchodu, druhého o tom informujeme. Pro osobu s postiţením budou mít význam detailnější popisy, aby si mohl lépe představit, o čem mluvíme. Na paměti musíme mít také to, ţe lidé nestojí o soucit, který vede k nepříjemným pocitům a podceňování. Z prostředí, ve kterém se osoba pohybuje, bychom měli odstranit nebezpečné překáţky a bariéry. (Slowík 2010: 69–74)

4.6 Lidé se sluchovým postižením Způsob komunikace se bude odvíjet od toho, jakou formou se osoba s postiţením dorozumívá. Můţeme se setkat buď s tím, ţe lidé mluví a současně odezírají nebo vyuţívají znakovou řeč. Odezírání vyuţívají lidé v případě, ţe jsou nedoslýchaví. Přestoţe vyuţívají například sluchadlo, nemusí zachytit vše, co řekneme, proto jim odezírání pomáhá k přesnému porozumění. Jestliţe chceme druhému něco sdělit, lehkým dotykem ho na to upozorníme. Aby nám dotyčný rozuměl, musíme být maximálně ve vzdálenosti čtyř metrů a v pozici tváří v tvář. K odezírání pomáhá, pokud je tvář osvětlena. Není vhodné mluvit příliš rychle, protoţe příjemce informací by nemusel stíhat. Informace bychom měli sdělovat jasně a srozumitelně. Osoba s postiţením ocení zřetelnou, ale ne přehnanou artikulaci. V průběhu komunikace bychom se měli zeptat, zda nám druhá osoba rozumí. Pomoci můţe také přiměřená mimika a gesta. Měli bychom si být vědomi toho, ţe 29

osoba, která odezírá, se musí pečlivě soustředit, coţ je náročné, tudíţ by tomu komunikace měla být přizpůsobena obsahově i časově. Jestliţe se setkáme s člověkem, který vyuţívá znakový jazyk, a my jej neumíme, můţeme vyuţít gesta, která jsou obecně srozumitelná nebo se dorozumívat písemně. Jestliţe jsme zvolili písemnou komunikaci, píšeme hůlkovým písmem a vyuţíváme známá a frekventovaná slova. Ať uţ komunikujeme s člověkem, který odezírá nebo vyuţívá znakovou řeč, dáváme si pozor, aby v porozumění nebránilo ţvýkání, kouření či zakryté rty. Na začátku komunikace si vyjasníme téma rozhovoru. V průběhu rozhovoru vyuţíváme gesta a srozumitelné výrazy a doptáváme se, zda dotyčný rozuměl. Nezapomínáme, ţe člověk, který má problémy se sluchem, není hloupý. (Slowík 2010: 83–88).

4.7 Lidé s poruchami řeči Důleţitou zásadou při komunikaci je neupozorňovat osobu na to, ţe víme o její poruše, či hůř, ţe nás to ruší. Můţe se stát, ţe neporozumíme zcela všemu, co nám osoba sděluje, proto ohleduplně poţádáme o zopakování. Aby k tomu nedocházelo často, snaţíme se soustředit a naslouchat, abychom zachytili co nejvíce informací. Druhého budeme podporovat v komunikaci a vytvářet příjemnou atmosféru, třeba tím, ţe dáme najevo porozumění. Otázky by měly být kladeny tak, aby na ně bylo moţné odpovědět ano či ne. Opět jsou důleţité projevy neverbální komunikace. Přestoţe komunikace můţe být obtíţná, neměli bychom se jí vyhýbat, ale hledat vhodný způsob dorozumívání. (Slowík 2010: 109–114)

30

5

Metodologie výzkumu V této kapitole je popsána zvolená metodologie od stanovení výzkumné otázky aţ po

interpretaci dat. Podkapitoly obsahují vysvětlení, proč byla zvolená tato konkrétní metoda a její charakteristika.

5.1 Cíl, výzkumná otázka, problém, přínos Základním cílem výzkumu, který bude uskutečněn, je odpovědět na výzkumnou otázku, která byla stanovena před začátkem výzkumu. Tato otázka zní následovně: jaké vztahové změny můţe způsobit v rodině vyuţití osobního asistenta z pohledu příjemce této sluţby. Cílem výzkumu je tedy z uskutečněných rozhovorů zjistit, zda vyuţívání sluţby osobní asistence ovlivnilo vztahy v rodině. Tohoto cíle dosáhneme tak, ţe obsahem rozhovorů budou následující témata: silné stránky rodiny, procesy adaptace, uspokojování potřeb. Výsledky výzkumu by měly být přínosem pro osobní asistenty i poskytovatele sluţby. V případě pozitivních výsledků bychom dospěli k tomu, ţe je vše v pořádku (fungování rodiny, vztahy v rodině) a asistenti i poskytovatelé by se utvrdili v tom, ţe svou práci dělají dobře. Výsledky by mohly být také přínosné jak pro studenty sociální práce, tak veřejnost (například potencionální klienty). V případě, ţe by výsledky byly negativní, byl by prostor pro zhodnocení, zda je moţné se věnovat rodině i v jiném směru, například více s nimi diskutovat na problémové téma, upozornit na rizikové situace asistenty apod.

5.2 Kvalitativní výzkum S ohledem na stanovený cíl bude vhodné zvolit metodou práce kvalitativní výzkum. Jak píše (Strauss, Corbinová 1999: 10-11) v takovém případě jde o analýzu (nematematickou) informací, které jsme získali z rozhovorů nebo pozorováním. Vztahy jsou jednou z oblastí, kterými se kvalitativní výzkumy zabývají. Cílem takového výzkumu je porozumět jevům a získat detailní informace. Výzkum tvoří údaje, které jsme získali rozhovorem nebo pozorováním a jejich následná analýza či interpretace. Tyto informace se následně zpracovávají do zpráv.

31

5.3 Metoda sběru dat Rozhovor, který je jednou z hlavních metod získávání dat v kvalitativním výzkumu. Rozhovor zahrnuje kladení otázek výzkumníkem a následné odpovídání respondentem. Dle Hendla jde mezi dvěma krajními moţnostmi, kterými jsou buď dotazníky s pevně danými otázkami nebo naopak rozhovory s nestanovenou strukturou, zvolit střední cestu v podobě polostrukturovaného rozhovoru. Takový způsob dotazování má několik výhod. Dotazovaný má v odpovídání větší svobodu, neţ je tomu u strukturovaných rozhovorů. V rozhovoru je respondentovi poskytnut prostor pro vyjádření jeho názorů a postojů, návrhů na vztahy a souvislosti. Výzkumníkovi umoţňuje tato metoda doptat se, jinak formulovat otázku pro lepší pochopení. (Hendl 2005: 164-166) Otázky musí být kladeny tak, aby respondent jejich formulací nebyl ovlivněn. V otázce by neměl být předkládán směr, jakým by se odpověď měla vyvíjet. (Hendl 2005: 169) K tomu, abychom mohli vést polostrukturovaný rozhovor, můţeme vyuţít návod. V tomto návodu máme uvedeno, na které otázky potřebujeme získat odpovědi. Otázky tedy nemají stanovené pořadí ani strukturu. K hlavnímu tématu si zvolíme vedlejší témata, kterým se v průběhu rozhovoru chceme věnovat a určíme jejich pořadí z hlediska vhodnosti a důleţitosti. Stanovíme si několik verzí otázek, které by byly vhodné pro dané téma. (Hendl 2005: 174-175)

5.4 Návod k polostukturovanému rozhovoru Níţe popsané body nemají pevnou strukturu. Jsou uvedeny stručně a budou pokládány v souvislosti s osobním asistentem.

Hlavní oblasti a jejich stěžejní body Silné stránky rodiny: komunikace v rodině o osobní asistenci názor přátel a blízkých na osobní asistenci Má vyuţití osobní asistence vliv na ostatní členy rodiny? Pokud ano, tak jaký? Je osobním asistentem ovlivněn společně trávený volný čas? Pokud ano, tak jak? Byla vytvořena nějaká nová pravidla? 32

Odolnost rodiny Věděli o tom všichni v domácnosti? Měli moţnost do toho rozhodnutí zasahovat? Jak rodina reagovala na osobního asistenta? Jaké pocity se projevovaly? Bylo něco, co vám pomohlo? Procesy adaptace charakteristika komunikace Vznikaly problémy? Jak se řešily? Bylo nutné upravit chod domácnosti a rodiny? Uspokojování potřeb Fyziologické, bezpečí, sounáleţitost, uznání, sebeaktualizace.

5.5 Výzkumný vzorek a jeho získávání Výzkumný vzorek bude získáván technikou otevřeného pořizování. Tato technika volí respondenty například podle toho, kdo souhlasí s rozhovorem. Budeme tedy kontaktovat organizace, které poskytují sluţbu osobní asistence. Respondent musí splňovat několik kritérií. Prvním z nich je věk. Respondent musí spadat do věkové skupiny 20-50 let, protoţe tento věk lze charakterizovat jako dospělý a produktivní. Respondent musí být osoba, která ţije v manţelství či dlouhodobém partnerském vztahu. Pro tento výzkum byl definován dlouhodobý vztah, jako ten, ve kterém spolu dva lidé ţijí v jedné domácnosti déle neţ 5 let. Aby byla zúţena cílová skupina respondentů, bude výzkum uskutečněn pouze s klienty osobní asistence, kteří mají chronické onemocnění. (Strauss, Corbinová 1999: 137)

33

5.6 Analýza a interpretace dat Miles a Huberman rozlišují několik fází analýzy kvalitativních dat. První z nich je kódování, kdy do textu připíšeme klíčová slova, abychom rychleji rozpoznali, jaké informace se v oné části objevují. V našem případě to budou například témata jako adaptace, silné stránky, odolnost. Následná archivace dat znamená, ţe máme uschovaná původní data, v našem případě to bude audiozáznam a zároveň také přepsaný text bez poznámek i s poznámkami. Jestliţe máme data zarchivovaná i zakódovaná, můţeme je propojovat. My budeme propojovat data pomocí metody vytváření trsů. Metoda spočívá v tom, ţe informace budou tříděny do skupiny podle zvoleného společného znaku. Trsy se myslí vytvořené skupiny. Trs budou tvořit například informace z textu (přepsaný rozhovor), které se týkají jednoho tématu. Následuje fáze komentování a doplňování dat, která nám mohou zpřesnit analýzu. Fáze vyvozování závěrů a verifikace obnáší interpretaci dat společně s vysvětlením podmínek, za kterých lze povaţovat interpretaci či její odůvodnění za platné. Konečnými fázemi jsou fáze budování teorie a grafické mapování. (Miles, Huberman 1994)

34

6 Etika výzkumu V této kapitole je popsáno, jaká budou etická opatření tohoto výzkumu, a současně charakterizuje etické zásady, které by měly být ve výzkumu dodrţeny.

6.1 Teoretické vymezení Při výzkumu je třeba dodrţovat etické zásady. Některé z nich uvádí Hendl (2005: 155). První z nich je získání informovaného souhlasu, coţ znamená, ţe s účastníkem výzkumu spolupracujeme pouze v případě, ţe s tím souhlasí a před začátkem výzkumu je informován o tom, za jakých okolností a jak bude výzkum probíhat. V případě, ţe by bylo spolupracováno s nezletilými, je poţadováno získání prohlášení o nezletilosti a ţe nemohou poskytnout informovaný souhlas. Informovaný souhlas můţe být ve formě pasivní či aktivní. Pokud účastník podepíše příslušný dokument, získali jsme aktivní souhlas. V případě pasivního souhlasu není nutné podepisovat formulář, formulář podepíše jen osoba, která nesouhlasí s účastí ve výzkumu. Na konci studie je nutné, aby v případě, ţe došlo k utajení nějaké informace, aby byly sděleny všechny okolnosti výzkumu. Povinností výzkumníka je informovat účastníka o moţnosti odmítnutí spolupráce i v průběhu výzkumu. Další etickou zásadou výzkumu je anonymita účastníka. Ta je nejlépe zajištěna v případě, ţe výzkumník nezná identitu účastníků. V případě ţe to není moţné, je nutné, aby nikdo kromě výzkumníka jiţ identitu účastníka neznal. Pro většinu lidí je obtíţné sdělovat informace o svém soukromí, kdyţ vědí, ţe tyto informace budou zveřejněny, proto je důleţité, aby některé informace, které by nezměnily výsledky výzkumu ve zprávě, byly změněny a bylo tak zachováno soukromí účastníků. Informovaný souhlas není pouze jednorázovou záleţitostí, ale formulář k dopisu je třeba stále obnovovat, protoţe můţe docházet k situacím, které nelze předem definovat a je třeba k nim získat nový souhlas. V průběhu rozhovoru často dochází k momentům, kdy respondenti mluví o citlivých záleţitostech. Právě citlivá témata bývají stěţejním tématem výzkumu (rozvod, smrt, nemoc, postiţení). K takto směřovaným otázkám je třeba přistupovat pomalu, připravit na ně respondenta. Respondent by se měl cítit dobře, být uvolněný, měl by mít prostor pro vysvětlení svých pocitů. Vyjádření pocitů můţe být prospěšné jak pro samotného účastníka, tak pro výzkumníka, ale je třeba myslet na to, ţe výzkumník není terapeut. Jak uţ bylo zmíněno, další etickým aspektem je zatajení určitých skutečností o výzkumu. Dle Hendla je nejprve nutné zhodnotit, zda nelze postupovat tak, 35

aby nemuselo být nic zatajováno. V případě, ţe nelze postupovat jinak, rozhoduje se výzkumník na základě hodnot výsledků výzkumu. Posledním krokem je v případě zatajení informací informování účastníka ve chvíli, kdy je to moţné. Výzkumník můţe po získání informací také na tato sdělení nějak reagovat, coţ v praxi znamená, ţe můţe poskytnout rady, jak situaci zlepšit, či se rozhodnout, ţe informace nebude vůbec zveřejňovat. V neposlední řadě je důleţitou etickou zásadou zajistit bezpečí účastníka po fyzické i psychické stránce. (Hendl 2005:155-157) Také Miovský (2006: 277) uvádí tři etické roviny výzkumu, kterým by se měl výzkumník věnovat. První z nich je výzkumné pole, ve kterém se výzkumník nachází. Miovský (2006: 277) uvádí, ţe „výzkumné pole je termín označující fyzikální, biologický, psychologický a sociální prostor, v němţ se výzkum odehrává“. Tyto prvky mohou mít vliv na průběh i výsledek výzkumu. Pole a výzkumník se navzájem ovlivňují a je třeba si to uvědomovat. Je tedy nutné, aby výzkumník zanalyzoval, jaké interakce probíhají a co přinášejí. Na základě toho je moţné také definovat etické problémy. Součástí etické roviny je také schopnost výzkumníka být důvěryhodnou osobou. Míra důvěry účastníka výzkumu ve výzkumníka můţe ovlivnit výsledky výzkumu. (Miovský a kol. 2004) Dalšími rovinami je ochrana účastníka výzkumu, která zahrnuje jiţ zmíněný informovaný souhlas, případné omezení informací a ochranu osobních údajů. Účastník výzkumu musí být informovaný o tom, komu a proč budou informace z výzkumu přístupné. Osobními údaji se myslí takové údaje, díky nimţ můţeme identifikovat konkrétního člověka. Citlivé údaje zahrnují informace například o náboţenském vyznání či zdravotním stavu. V oblasti ochrany účastníků výzkumu Miovský také zmiňuje téma odměny. Moţnost odměny by měla být důsledně zváţena a měly by být zhodnoceny důsledky odměny. Opět je zmíněno bezpečí účastníků. (Miovský 2006: 282–284) Třetí rovinou je pro Miovského ochrana výzkumníka. Výzkumník má také právo chránit hranice kontaktu, coţ znamená, ţe můţe ukončit diskusi o některém tématu, nebo celé setkání. Osobní údaje by měly být chráněny také na straně výzkumníka. Ten by si měl předem stanovit, jaké informace o sobě sdělí. Stejně tak jako účastníkovi, ani výzkumníkovi by nemělo být v souvislosti s výzkumem ublíţeno. Přestoţe důvěra je pro výzkum důleţitá, měly by být dodrţovány hranice vztahů mezi výzkumníkem a účastníkem. Přátelské vztahy jsou v pořádku, pokud však nedojde ke vztahům sexuálním. (Miovský 2006: 285–289) 36

6.2 Etická opatření tohoto výzkumu Na základě výše stanoveného je prvním krokem vytvoření formuláře pro podepsání informovaného souhlasu s účastí. Tento formulář je obsahem Přílohy. Díky němu bude zajištěno nejen to, ţe bude oslovená osoba vědět, jak bude probíhat výzkum, jak, proč a pro koho budou informace zpracovány, ale i to, ţe můţe od výzkumu odstoupit. Také musí být zmíněno, ţe přestoţe byl získán od organizace, není vypracováván pro organizaci, aby klienti neměli obavy ze sdílení informací. V jaké míře bude zachována anonymita účastníka, bude záleţet na samotných účastnících. Záleţí na tom, zda se budou chtít sejít u nich doma, protoţe je to pro ně příjemné a známé prostředí, či budou chtít zvolit neutrální prostředí. Uţ první kontakt, který bude získán od organizace, bude rozhodující. Organizace bude poţádána, aby sdělila pouze křestní jméno či příjmení, s telefonním či emailovým kontaktem. Výzkumník můţe sdělit jméno příjmení a školu, na které studuje, ne však místo bydliště (pouze město). Je však počítáno s tím, ţe v průběhu setkání bude sděleno více informací o výzkumníkovi, aby bylo setkání přátelštější a důvěryhodnější. Při rozhovorech bude sledován verbální i neverbální projev, aby mu mohla být komunikace uzpůsobena. Odměna před výzkumem stanovená není. Aţ po ukončení výzkumu bude účastník odměněn drobnou pozorností (například čokoláda či čaj).

37

Závěr Tento projekt kvalitativního výzkumu mapuje dopady osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny. Můţeme říci, ţe první část práce teoreticky vymezuje zvolené téma a druhá část popisuje teoreticky kvalitativní výzkum. Nejprve bylo nutné charakterizovat osobní asistenci. K tomu byl vyuţit Zákon 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách, Etický kodex osobního asistenta a definice, například od Libora Novosáda či Jany Hrdé. Dále bylo třeba zaměřit se na rodinu. Bylo zjištěno, ţe jak samotné rodiny (projekt v Minnesotě), tak odborníci (McCubin a kol., Walsh) se shodují na stejných faktorech, které jsou důleţité jak pro adaptaci rodiny v obtíţných situacích, tak pro její odolnost. Nejčastěji to byla komunikace, společně trávený čas, spiritualita či spolupráce a naděje. Důleţité pro jednotlivce je v rodině také to, zda jsou naplňovány jeho lidské potřeby, které definuje Maslow. Abychom mohli alespoň částečně pochopit respondenta, musíme alespoň obecně vědět, co proţívá. Z tohoto důvodu je v práci kapitola věnovaná dospělému období člověka, jeţ popisuje Thorová, a specifikům ţivota s postiţením dle Novosáda. Čtvrtá kapitola o komunikaci nás připravila na komunikaci s lidmi s postiţením. Jiţ víme, které zásady je dobré dodrţovat a čemu se například vyhnout. Metodologické pojetí výzkumu a základní údaje, na základě kterých výzkum vzniká, tvoří druhou část projektu. Aby byla zodpovězena výzkumná otázka, budou uskutečněny polostrukturované rozhovory s pomocí návodu. Respondenti budou získávání technikou otevřeného pořizování. Analýza výsledků bude prováděna pomocí vytváření trsů. Celý projekt uzavírá téma etiky. Na základě teoretického vymezení dle Hendla a Miovského byla stanovena opatření pro uskutečnění výzkumu.

38

Seznam literatury Knihy HENDL J. 2005. Kvalitativní výzkum. Praha: Portál. HOLÁSKOVÁ K. Dospělost In: ŠIMÍČKOVÁ-ČÍŢKOVÁ J. a kol. 2008. Přehled vývojové psychologie. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. HRDÁ J. 2001. Osobní asistence: Příručka postupů a rad pro osobní asistenty. Praha: Praţská organizace vozíčkářů. HUBERMAN A. M., MILES M. B. 1994. Qualitative data analysis. An expanded sourcebook. London: Sage Publications. KRHUTOVÁ L. Lidé se zrakovým postižením a pomáhající profese. In: MICHALÍK J. a kol. 2011a. Zdravotní postiţení a pomáhající profese. Praha: Portál. KRHUTOVÁ L. Společenské aspekty postavení občanů se zdravotním postižením. Předsudky a mýty. In. MICHALÍK J. a kol. 2011b. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál. LECHTA V. Narušená komunikačná schopnost In: Lechta V. a kol. 1990. Logopedické repetitorium. Bratislava: SPN.

MASLOW A. H. 1954. Motivation and Personality. New York: Harper. MIOVSKÝ M. 2006. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada Pubslishing. NOVOSÁD L. 2006a. Východiska a principy realizace služeb osobní asistenci v ČR. Liberec: Technická univerzita v Liberci. NOVOSÁD L. 2006b. Základy speciálního poradenství. Praha: Portál. NOVOSÁD L. 2011b. Tělesné postižení jako fenomén i životní realita. Praha: Portál. NOVOSÁD L. Lidé s tělesným postižením. In: MICHALÍK J. a kol. 2011a. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál. POTMĚŠIL M. Osoby se sluchovým postižením jako cílová skupina. In: MICHALÍK J. a kol. 2011. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál. SLOWÍK J. 2010. Komunikace s lidmi s postižením. Praha: Portál. STRAUSS A., CORBINOVÁ J. 1999. Základy kvalitativního výzkumu. Boskovice: Albert. THOROVÁ K. 2015. Vývojová psychologie. Praha: Portál. VALENTA M. a kol. 2012. Mentální postižení. Praha: Grada Publishing.

39

VANDER J. Lidé s duševní nemocí. In: MATOUŠEK O. a kol. (Eds.) 2013. Encyklopedie sociální práce. Praha: Portál. Internetové zdroje a zdroje z internetu Asociace pro osobní asistenci [on-line]. „Poddruhy osobní asistence“. [posl. akt. neuvedena]

Dostupné

z:

http://www.apoa.cz/index.php/o-osobni-asistenci/zakladni-

udaje/poddruhy-osobni-asistence [cit. 18.3.2015] Asociace pro osobní asistenci [on-line]. „Historie osobní asistence“. [posl. akt. neuvedena] Dostupné

z:

http://www.apoa.cz/index.php/o-osobni-asistenci/zakladni-udaje/historie-

osobni-asistence [cit. 24.4.2015] „Etický kodex osobního asistenta“ [on-line]. Dostupné z: http://www.paprsekvyskov.cz/uploads/downloads/Osobn%C3%AD%20asistence/ETICK%C3%9D%20KODE X%20OSOBN%C3%8DHO%20ASISTENTA.pdf [cit. 15.4.2015]. Hrdá J. (nedatováno). Co potřebujete vědět o osobní asistenci, kterou poskytuje POV? [online]. Dostupné z: http://www.pecujici.cz/cz/prirucky/co-potrebujete-vedet-o-osobniasistenci-kterou-poskytuje-pov [cit. 20.12.2014]. Indepndent Living Institute/Personal Assistance [online]. „Care or Personal assistance around the World“. Dostupné z: http://www.independentliving.org/personal-assistance [cit.24.4.2015]. „Sharing Family Strengths“ [on-line]. Dostupné z: http://www.thefamilypartnership.org/vertical/Sites/%7B180D3755-B455-4299-8D88544431B73DE8%7D/uploads/Sharing_Family_Strengths_Activity_Booklet_-_English.pdf [cit.15.8.2015]. Odborná periodika HONZÁTKOVÁ

L., SLAVÍKOVÁ S. 2014. Chci sportovat pravidelně. Svět

s parapletem, č. 7: 5- 6. MCCUBIN H. I. a kol. 1997. Families under stress: What makes them resident. Journal of Family and Consumer Sciences, č. 8. MIOVSKÝ a kol. 2004. Etické aspekty terénního výzkumu s uţivateli nelegálních drog. Biograf. č. 35. PRECLÍKOVÁ A. 2014. Asistence – jak ţít ţivot po svém. Svět s Parapletem, č. 7: 4-5. VIDUROVÁ A. 2015. Sexuální asistence i v České republice? Sociální služby, č. 1: 16 – 17. 40

WALSH F. 2003. Family resilience: A Framework for clinical practice. Family Process, č. 42. Zákon Zákon č. 108/2006 Sb. [o sociálních sluţbách]. Vyhláška č. 505/2006 Sb.

41

Anotace Tato absolventská práce je projektem kvalitativního výzkumu. Cílem práce je zmapovat dopady osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny. První část práce je věnována teoretickému vymezení sluţby osobní asistence. Pojednává tedy o její charakteristice, typech, podmínkách poskytování i specifikách. Druhá část práce se zabývá vymezením rodiny. V tomto případě tedy rodinnou adaptací, zdroji rodiny i její odolností. Charakterizován je dospělý člověk a jeho potřeby. Samostatnou kapitolu tvoří zásady komunikace. Součástí práce je také metodologické pojetí výzkumu, společně s dalšími stěţejními informacemi (cíl, výzkumná otázka, přínos). Práci uzavírá etická rovina výzkumu. Klíčová slova osobní asistence, rodina, adaptace, zdroje, odolnost, komunikace Annotation This theses is a project of qualitative research. The aim of this work is to map impacts of personal assistance on client´s relationships with family members. First part of my thesis is focused on theoretical explanation of personal assistance as a service. It describes about its characteristics, types, condition of rendering and its specific aspects. Second part of this work is focused on family and definition of family – in this case adaptation within family, family resources and its resistance. Adult human and his need are described. A separate chapter consists of the principles of communication. Methodological aspects of research as well as other main information (such as the goal, research problem and benefits) are also part of this thesis. My theses is concluded with ethical level of research. Key words personal assistance, family, adaptation, resources, resistance, communications

42

Příloha Informovaný souhlas Informace o výzkumu: Výzkum s názvem Vliv osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny bude uskutečněn v rámci zakončení studia na Vyšší odborné škole sociální v oboru Charitativní a sociální práce jako absolventská práce. Výsledky výzkumu, včetně informací o jeho průběhu, budou zveřejněny v informačním systému školy formou absolventské práce.

Průběh výzkumu: Úkolem účastníka je uskutečnit s výzkumníkem rozhovor. Rozhovor bude zaznamenáván na audio záznamník a dále pak přepsán do tištěné podoby. V této podobě se s ním bude dále pracovat (analýza dat). Účastník můţe navrhnout místo a čas, kde se rozhovor uskuteční.

Zveřejněné informace o účastníkovi: Ve výsledné absolventské práci budou informace z výzkumu uváděny pouze pod libovolným křestním jménem, aby byly od sebe odlišeny informace od více účastníků. Dále bude uveden věk, počet dětí, délka souţití s partnerem. V případě, ţe by bylo nutné uvést více informací, bude účastník informován.

Souhlas: Já …………………………… souhlasím s účastí na výše uvedeném výzkumu. Jsem si vědom/a uvedených informací a souhlasím s nimi. Byl/a jsem informován/a o tom, ţe mohu v průběhu výzkumu ukončit svou spolupráci.

Datum a podpis:

43