CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc. Psychosociální dopad onemocnění slinivky břišní na nemocné a jejich rodiny Možnosti pomoci

CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc

Absolventská práce

Psychosociální dopad onemocnění slinivky břišní na nemocné a jejich rodiny Možnosti pomoci

Renata Vidrasová Vedoucí práce: Mgr. Miroslava Petřeková

Olomouc 2015

Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně, a ţe jsem všechny pouţité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.

V Olomouci …………………………

podpis …………………………… Renata Vidrasová

Poděkování Děkuji paní Mgr. Miroslavě Petřekové za její trpělivost při vedení mé absolventské práce a za její cenné rady a připomínky. Dále bych ráda poděkovala Mgr. Martě Urbanové za pomoc a čas, který věnovala korektuře textu. Renata Vidrasová

Věnování: Tuto práci bych ráda věnovala svému kamarádovi, který po velkém a statečném boji podlehl rakovině slinivky břišní, a jeho dceři, která o něj s láskou po celou dobu nemoci pečovala.

Obsah Úvod ...................................................................................................................... 8 Onemocnění pankreatu – slinivky břišní ............................................................ 10 1.1

Anatomie a funkce pankreatu................................................................ 10

1.1.1 Funkce exokrinní ............................................................................. 11 1.1.2 Funkce endokrinní ........................................................................... 12 1.2

Akutní pankreatitida .............................................................................. 12

1.2.1 Biliární pankreatitida ....................................................................... 13 1.2.2 Alkoholická pankreatitida ............................................................... 13 1.2.3 Idiopatická akutní pankreatitida ...................................................... 13 1.2.4 Průběh akutní pankreatitidy............................................................. 13 1.2.5 Léčba akutní pankreatitidy .............................................................. 14 1.3

Chronická pankreatitida ........................................................................ 14

1.3.1 Průběh a příznaky chronické pankreatitidy ..................................... 14 1.3.2 Léčba chronické pankreatitidy ........................................................ 15 1.4

Nádory pankreatu .................................................................................. 15

1.4.1 Průběh a příznaky karcinomu pankreatu ......................................... 16 1.4.2 Léčba karcinomu pankreatu ............................................................ 17 2

Psychosociální aspekty nemoci ................................................................... 19 2.1

Sociální důsledky nemoci ..................................................................... 20

2.2

Psychické důsledky nemoci .................................................................. 21

2.3

Potřeby nemocného ............................................................................... 24

2.4

Význam rodiny pro nemocného ............................................................ 26

2.5

Kvalita ţivota a potřeby rodiny pečující o nemocného ......................... 27

2.6

Sociální dopad na rodinu nemocného ................................................... 27

2.7

Psychické dopady nemoci na rodinu nemocného ................................. 28

3

4

Moţnosti pomoci .......................................................................................... 30 3.1

Role sociálního pracovníka ................................................................... 30

3.2

Příspěvky, dávky ................................................................................... 31

3.3

Ošetřování člena rodiny, ošetřovné ....................................................... 31

3.4

Pečovatelská a hospicová péče.............................................................. 33

Metodologie výzkumu .................................................................................. 35 4.1

Cíl výzkumu a výzkumná otázka .......................................................... 35

4.2

Výzkumná metoda ................................................................................ 35

4.2.1 Kvalitativní výzkum ........................................................................ 35 4.2.2 Případová studie .............................................................................. 36 4.2.3 Pozorování ....................................................................................... 37 4.2.4 Zúčastněné pozorování .................................................................... 37 4.2.5 Polostrukturovaný rozhovor ............................................................ 38 4.3

Kritéria výběru ...................................................................................... 38

4.3.1 Způsob analýzy dat.......................................................................... 39 4.4 5

6

Etické aspekty ....................................................................................... 39

Empirická část .............................................................................................. 40 5.1

Popis ţivotní situace pana Martina ....................................................... 40

5.2

Pobyt v nemocnici a sdělení diagnózy .................................................. 41

5.3

Příprava na domácí péči, nabízené moţnosti pomoci ........................... 44

5.4

Domácí péče .......................................................................................... 45

5.5

Psychosociální dopad nemoci na nemocného a jeho rodinu ................. 47

5.6

Vlastní pohled na dopady onemocnění ................................................. 48

5.7

Shrnutí ................................................................................................... 51

Závěr ............................................................................................................. 53

Anotace ............................................................................................................... 55 Abstract ............................................................................................................... 55

Seznam literatury ................................................................................................ 56 Internetové zdroje ............................................................................................... 59 Seznam zkratek ................................................................................................... 60

Úvod Ve své absolventské práci s názvem „Psychosociální dopad onemocnění slinivky břišní na nemocné a jejich rodiny. Moţnosti pomoci ze strany sociálního pracovníka“ se budu věnovat dopadu nemoci na nemocného a jeho blízké. Uvedu také moţné formy pomoci ze strany sociálního pracovníka, který by měl být součástí multidisciplinárních týmů v nemocničních zařízeních, ale také v navazujících sluţbách, jako je domácí či hospicová péče. Jedinec trpící onemocněním slinivky břišní se zpravidla nachází ve velmi závaţném ţivot ohroţujícím stavu, přičemţ mezi nejčastější nemoci pankreatu se řadí akutní a chronická pankreatitida. Nejzávaţnějším onemocněním, které má ve většině případech infaustní prognózu, je však karcinom pankreatu. U lidí trpících chronickou pankreatitidou je riziko výskytu karcinomu pankreatu velmi vysoké, proto jsem se rozhodla v rámci absolventské práce popsat nejen rakovinu slinivky břišní, ale také jiná onemocnění, která mohou ovlivnit ţivot nemocného a jeho blízkých. Téma jsem si vybrala poté, co jsem byla seznámena s příběhem rodiny, která pečovala o nemocného, jenţ prodělal rakovinu slinivky břišní, na jejíţ následky zemřel. Rodina nebyla v průběhu nemoci informována o moţnostech, které by jí usnadnily péči o nemocného a pomohly zmírnit důsledky onemocnění člena rodiny, na kterém byli ostatní finančně závislí. V průběhu minulého roku trpěl toutéţ nemocí můj kamarád a rodina procházela podobnými zkušenostmi. Rozhodla jsem se popsat průběh a vliv nemoci na nemocného a jeho rodinu, ale také pomoc, která rodině byla či nebyla v souvislosti s danou situací nabídnuta, ať jiţ sociálními pracovníky nemocnic či samotnými lékaři. Cílem práce je tedy popsat problémy, se kterými se nemocní a jejich rodiny potýkají, a zjistit, jaké formy pomoci jim tyto problémy pomohou lépe zvládat. Práce se skládá ze dvou částí, teoretické a empirické. V teoretické části (s pouţitím dostupné literatury) popíši jednotlivá onemocnění a jejich dopad na ţivot jedince a jeho rodinu. Teoretická část je dále dělena do pěti kapitol. První kapitola se zabývá onemocněním pankreatu – slinivky břišní a je rozdělena na podkapitoly, které se zabývají jak anatomií a funkcí slinivky břišní, tak i jednotlivými onemocněními, jejich příznaky, léčbou a dopadem na nemocného. 8

Druhá kapitola je věnována psychosociálním aspektům nemoci. Popisuji zde sociální a psychické důsledky onemocnění pro jedince a jeho rodinu. Zmiňuji se o potřebách nemocného. V souvislosti s rodinou píši o tom, jaký má význam rodina pro jedince, který trpí nemocí, a jak je jeho stavem ovlivněna. Dále jsem zařadila kapitolu, která pojednává o roli sociálního pracovníka a moţnostech pomoci. Ve čtvrté kapitole, která se zabývá metodologií výzkumu, je popsán cíl práce a výzkumná otázka. Jsou zde uvedeny jednotlivé výzkumné metody a způsoby získávání dat, které byly pouţity v rámci výzkumu. Kapitola kritéria výběru, pojednává o tom, jak probíhal výběr výzkumného vzorku, a které příslušníky rodiny jsem při sběru dat oslovila. Zmíněn je také způsob analýzy dat a etické aspekty výzkumu. V navazující empirické části se budu zabývat nemocným, jeho potřebami v průběhu nemoci, rodinou nemocného a jejich informovaností o moţnostech pomoci v dané situaci. Jako výzkumnou metodu jsem zvolila případovou studii. Popisována je ţivotní situace nemocného, průběh nemoci, ale také psychické a sociální dopady na rodinu nemocného. Cennými zdroji při psaní absolventské práce pro mne byla díla jak českých, tak i zahraničních autorů, jako jsou například Marie Svatošová, Jaro Křivohlavý, Marie Vágnerová, Kübler Ross, ale také časopis Sociální práce /Sociálna práca.

9

Onemocnění pankreatu – slinivky břišní Průběh a důsledky onemocnění pankreatu většinou velmi negativně ovlivňují ţivot nemocného. Diagnostika nemocí pankreatu je značně obtíţná a incidence onemocnění vlivem ţivotního stylu, zvýšené konzumaci alkoholu a dietních chyb stále stoupá (Kostka, 2006, s. 13). Aby bylo moţné pochopit psychosociální dopad nemoci na jedince a jeho rodinné příslušníky, je třeba objasnit průběh a moţné příčiny jednotlivých onemocnění. S popisem onemocnění také souvisí anatomie a základní funkce slinivky břišní. Nejedná se o práci z oboru medicíny, proto bude tento popis pouze stručný, aby bylo patrné, jakou roli slinivka břišní zastává. Vzhledem k tomu, ţe v současné době vzrůstá zejména výskyt nádorových onemocnění (karcinomů) pankreatu, ročně je diagnostikováno přibliţně 1600 případů, bez ohledu na pohlaví jedince1, budu se více zaměřovat na dopady této velmi závaţné onkologické diagnózy.

1.1 Anatomie a funkce pankreatu Slinivka břišní (pankreas) se řadí mezi nejdůleţitější orgány těla. V případě onemocnění pankreatu se jedná vţdy o velmi závaţné ţivot ohroţující stavy. Pankreas je nepárový orgán o délce 12–16 cm a hmotnosti 60–90 g. Je to šedě růţový útvar připomínající slinnou ţlázu se zevně patrnou kresbou lalůčků. Probíhá za ţaludkem napříč po zadní stěně břišní, od duodena ke slezině. Rozlišují se tři části pankreatu, hlava pankreatu – caput panceratis, tělo pankreatu – corpus panceratis a ohon pankreatu – cauda pancreatis (Čihák, 2002, s. 119). Hlava pankreatu – caput panceratis, největší část slinivky břišní, je na obvodu zaoblená, předozadně zploštělá. Uloţena je v konkavitě duodena před tělem druhého bederního obratle a pevně spojena s pars decendens duodena, coţ je jedna z částí duodena (dvanáctníku) (Čihák, 2002, s. 119). Tělo pankreatu – corpus pancreatis je uţší část a táhne se doleva přes břišní aortu, dosahuje aţ k levé ledvině a spojuje hlavu a ohon pankreatu (Čihák: 2002 s.119–120). 1

MOU Masarykův onkologický ústav, nádory slinivky břišní. Dostupné z https://www.mou.cz/nadoryslinivky-brisni/t4169 [posl. akt. neuvedeno] [cit. 25.3.2015].

10

Přední stěna těla pankreatu je otočena k zadní stěně ţaludku, zadní stěna se dotýká horní části levé ledviny, levé nadledviny a páteře v části druhého bederního obratle, břišní aorty a plexus solaris. Dolní stěna leţí těsně vedle distální části duodena a na začátku jejuna (Maleev, 1988, s. 17). Ocas pankreatu – cauda panceratis je výběţek těla pankreatu směřující před levou ledvinou aţ ke slezině (Čihák, 2002, s.120). Jeho přední stěna se dotýká těla ţaludku, od něhoţ je oddělena pobřišnicí. Ocas pankreatu má úzký plochý tvar na okraji zaoblený, dorzálně ohnutý nahoru. Slinivku břišní lze rozdělit na dvě části, exokrinní (vnější sekrece), produkuje trávící enzymy, a endokrinní (vnitřní sekrece), produkující hormony (Maleev, 1988, s. 18).

1.1.1 Funkce exokrinní Exokrinní sloţka pankreatu, pars exokrina pancreatis, je tuboalveolární ţláza, která je pokrytá tenkým vazivovým obalem, rozdělená do lalůčků různých tvarů a velikostí, ty jsou sloţeny ze ţlázových acinů (Čihák, 2002, s. 120). Aciny jsou uloţeny vedle sebe. Skládají se z řady epitelových buněk, které jsou rozloţeny kruhovitě okolo dutiny. Některé jsou cylindrické a další pyramidové. Pankreatický sekret, který vytvářejí, se vylévá do malého intraacinózního kanálku. Celková plocha ţláz slinivky břišní, které produkují pankreatický sekret, činí 11 m² (Maleev, 1988, s. 19–20). Sekret je dále spolu s trávícími enzymy prostřednictvím vývodů posílán do duodena. Hlavním vývodem je ductus panceraticus, v průměru 2–3 mm. Tento vývod prochází celou ţlázou od ocasu pankreatu po hlavu pankeratu a dále do dvanáctníku – pars decendens duodena.

Druhý, přídatný vývod pankreatu, se

nazývá ductus pancreaticus accessorius a sbírá se z hlavy pankreatu, probíhá do pars descendens

duodeny. Oba vývody jsou vystlány dvojvrstevným cylindrickým

epitelem, kde se nacházejí pohárkové a endokrinní buňky (Čihák, 2002, s. 119–121). Pankreatická šťáva, kterou produkuje endokrinní ţlázová tkáň pankreatu, má alkalickou reakci. Obsahuje hydrokarbonáty a enzymy, které štěpí bílkoviny a peptidy, lipidy a cukry. Pankreatické šťávy se za den vyloučí přibliţně 1000 ml. (Horký, Čech, 2011, s. 61). 11

Pankreatická

sekrece

má

nezastupitelnou

roli

při

procesu

trávení

a vstřebávání ţivin. Při onemocnění pankreatu bývá většinou objem sekrece pankreatické šťávy sníţený, důsledkem je potom nedostatečnost trávení základních ţivin, cukrů, tuků a bílkovin. Nemocný organismus není schopen dostatečně vstřebávat potřebné vitaminy: B12, který je třeba při krvetvorbě, ale také A a E, které ovlivňují buněčné pochody a funkci orgánů (Dítě, 1994, s. 11–14). Nádorová onemocnění slinivky břišní vycházejí nejčastěji právě z exokrinní části pankreatu, endokrinní část produkuje nádory jen velmi vzácně (Skala, nedat. s. 3).

1.1.2 Funkce endokrinní Endokrinní ţláza, pars endocrina pancreatis, je sloţena z Langerhansových ostrůvků, které jsou okrouhlého nebo oválného tvaru velikosti od 125 do 250 μm v počtu 200 000 aţ 2 000 000. V Langerhansových ostrůvcích rozlišujeme buňky A – α, jejichţ produktem je glukagon, který udrţuje vyváţenou hladinu glykemie, dále buňky B – β, nacházející se převáţně ve středu ostrůvků a podílející se na tvorbě hormonu inzulinu, který sniţuje hladinu cukru v krvi, a buňky D – δ, kterých je

nejméně

a produkují

polypeptid

somatostatin.

Buňky

jsou

rozloţeny

nerovnoměrně, nejvíc v ocasu a nejméně v hlavě pankreatu, přičemţ nejpočetnější, 60–70 %, jsou buňky B – β (Maleev, 1988, s. 22–23).

1.2 Akutní pankreatitida Akutní pankreatitida je velmi závaţný stav, na jehoţ vzniku se podílí mnoho faktorů. Vyvolána bývá bezprostředně po určitém impulzu. Průběh je variabilní, ale jen ve výjimečných případech přechází akutní forma ve formu chronickou. Znamená to tedy, ţe i těţká forma se po stránce morfologické a funkční téměř vţdy zcela upraví. Nejčastější příčinou vzniku je alkoholismus, cholelitáza (ţlučové kameny), nebo je příčina idiopatická. Přesná patogeneze onemocnění není stále objasněna (Špičák, 2000, s. 9–11).

12

1.2.1 Biliární pankreatitida Běţnou komplikací cholelitázy je akutní biliární pankreatitida, kdy příčinou je zaklínění ţlučového kamene ve Vaterské papile, přičemţ dochází k refluxu ţluči ze ţlučových cest do pankreatických vývodů. Důsledkem je stagnace pankreatického sekretu ve vývodech. Dále dochází k přechodné insuficienci Oddiho svěrače se zpětným refluxem duodenálního obsahu s aktivovanými pankreatickými enzymy a lyzolecithinem. Tyto faktory jsou ovšem spíše hypotetické a nejednoznačně určené (Špičák, 2000, s. 12–13).

1.2.2 Alkoholická pankreatitida Alkoholismus je jednou z příčin pankreatitidy, přičemţ dlouhodobé působení na pankreas způsobuje chronickou pankreatitidu, která je u většiny nemocných manifestována atakami, které se shodují s průběhem pankreatitidy akutní. Tedy i léčebné postupy jsou shodné (Špičák, 2000, s. 14).

1.2.3 Idiopatická akutní pankreatitida Původ onemocnění u přibliţně 5–30 % nemocných bývá neobjasněn. Konkrétní příčiny však mohou zůstat nerozpoznány, například alkoholismus, dysfunkce Vaterské papily, metabolické vlivy a tak podobně (Špičák, 2000, s. 15).

1.2.4 Průběh akutní pankreatitidy Akutní pankreatitida je závislá na vyvolávajících faktorech a probíhá velmi variabilně. K nejčastějším příznakům se řadí prudká bolest lokalizovaná v oblasti nad pupkem, která bývá u těţkých případů nesnesitelná. Bolest proniká do oblasti zad, šíří se ze středního epigastria pásovitě podél ţeberních oblouků a postupně zasahuje celé břicho. Bolest buď přetrvává, nebo je její intenzita kolísavá v trvání několika hodin aţ dnů, a její reakce na spasmolytika či analgetika je poměrně špatná. Vyskytuje se nauzea, zvracení, a v nejtěţších případech se rychle rozvíjí šok, hypertenze, tachykardie s pocením. Nemocný zaujímá úlevové polohy, nejčastěji schoulen na boku s koleny přitaţenými k trupu. Obličej jedince postiţeného akutní pankreatitidou bývá zarudlý a nemocný je výrazně alterován. Teplota můţe být zvýšená na 39 stupňů, přičemţ končetiny mohou být chladné. Diagnóza onemocnění 13

bývá obtíţná. Nejčastějším diagnostickým nástrojem je test, kterým je stanoven výskyt

amylázy

v séru

a moči.

Dále

pak

ultrasonografie

a počítačová

tomografie (CT) (Špičák, 2000, 22–26).

1.2.5 Léčba akutní pankreatitidy Nemocný s těţkým průběhem onemocnění musí být hospitalizovaný na jednotce intenzivní péče. Léčba spočívá především v tlumení bolestí a léčbě akutních komplikací (Špičák, 2000, s. 32). Pacient s akutní pankreatitidou nedostává nic per os. Při těţkém průběhu je indikována parenterální výţiva. Je zavedena nazogastrická sonda z důvodu sníţení zvracení a distenze břicha. K tišení bolestí jsou uţívány silné morfiové deriváty. V případě biliární etiologie se provádí papilotomie a drenáţ ţlučových cest. Váţné případy s rozsáhlou nekrózou jsou léčeny antibiotiky. Při průkazu infikovaných nekróz je indikována chirurgická léčba. Mortalita je přibliţně 10–20 % nemocných. U většiny případů se jedná o těţký průběh onemocnění. U 80 % se zdravotní stav upravuje jiţ po několika dnech (Kelner, 1998, s. 132–133).

1.3 Chronická pankreatitida Jedním z faktorů vedoucích k onemocnění chronickou pankreatitidou je uváděna nadměrná konzumace alkoholických nápojů, přičemţ manifestace chronické pankreatitidy bývá aţ po mnoholetém abuzu alkoholu. Dalšími moţnými příčinami jsou hyperlipidémie, virové infekce nebo chronické pouţívání léků, jako jsou analgetika a thiazidová diuretika. Onemocnění postihuje ve větším měřítku muţe neţ ţeny (Kelner, 1998, s.133–134).

1.3.1 Průběh a příznaky chronické pankreatitidy Prvními příznaky bývá prudká ataka pankreatitidy těţko odlišitelná od akutní formy. Po odeznění první ataky přichází asymptomatické období aţ do další ataky. Dochází ke střídání klidového období s relapsy. Onemocnění se můţe projevovat také klidnějším průběhem. Nemocný trpí chronickými bolestmi, dyslepsí, průjmy a výjimečně i stenózou ţlučových cest nebo pankreatogenním diabetem. K dalším symptomům patří úbytek na váze vedoucí aţ k těţké kachektizaci. Typickým 14

příznakem je změna stolice, která bývá velmi objemná, lesklá, jílovitého vzhledu. Nejčastější komplikací pankreatitidy je diabetes mellitus. U nemocného dochází k prudkým hypoglykemiím, které jsou způsobeny sníţením sekrece glukagonu. U této formy pankreatitidy je zvýšená pravděpodobnost karcinomu pankreatu (Kelner, 1998, s. 133–134).

1.3.2 Léčba chronické pankreatitidy Léčba chronické pankreatitidy probíhá buď konzervativně, endoskopicky nebo chirurgicky. Konzervativní léčba spočívá v dodrţování dietních opatření a podávání léků obsahujících pankreatický extrakt, tlumících bolest a ovlivňujících střevní peristaltiku. Nezbytností je přísná abstinence. Ze stravy jsou vyloučeny ţivočišné tuky, přičemţ přísun tuků rostlinných, kterými jsou ţivočišné tuky nahrazeny, nesmí přesáhnout 60 g. (Kelner, 1998, s. 134–135). Bolesti jsou obvykle tišeny spasmolytiky, analgetiky, a v těţkých případech opiátovými analogy. Mezi další léky, které jsou schopny ovlivnit pankreatickou bolest, se řadí pankreatické substituční preparáty, které jsou indikovány v případě neúměrného hubnutí, průjmu, dyspepsii, nebo při denní ztrátě tuků stolicí vyšších neţ 15 g/24 h. (Kelner, 1998, s. 134–135). Endoskopická léčba se indikuje v případě stenózy Vaterské papily nebo časté ataky bolestí. Cílem terapie je uvolnění odtoku pankreatických šťáv do duodena. Chirurgická léčba je indikována při krutých bolestech. Provádí se buď drenáţní výkon, který uvolní tok pankreatické šťávy do tenkého střeva, nebo resekční výkony, kdy bývá odstraněna část pankreatu chirurgickou cestou (Kelner, 1998, s. 134–135).

1.4 Nádory pankreatu Maligní, tedy zhoubné, nádory pankreatu patří mezi diagnózy s velice špatnou prognózou pro nemocného (Kala, Kiss, Válek a kol., 2009, s. 145). I přes veškeré pokroky v moderní medicíně a špičkové diagnostické zobrazovací metody zůstávají zhoubné novotvary pankreatu nejobávanější chorobou v oblasti gastroenterologie a onkologie. Toto onemocnění má v naprosté většině, jak

15

je jiţ výše zmíněno, infaustní prognózu, jejíţ příčinou je pozdní nástup příznaků nemoci. Pacient tak přichází v době, kdy je onemocnění jiţ v inoperabilním stádiu. Co se mortality na nádorová onemocnění týče, řadí se karcinom pankreatu jiţ na čtvrtou příčku, před karcinomem ţaludku (Šálek, in Zavoral, 2005, s. 21–34). Jako moţné rizikové faktory onemocnění se uvádí věk, přičemţ v prvních třech dekádách ţivota je vznik zhoubného novotvaru spíše raritní. Incidence onemocnění stoupá po šedesátém roce ţivota. Dalšími faktory ovlivňujícími vznik onemocnění je aktivní kuřáctví a dietetické chyby, především nadměrná konzumace masa a smaţených pokrmů. Riziko onemocnění představuje také diabetes mellitus druhého typu a dědičné predispozice (Šálek, in Zavoral, 2005, s. 21–34).

1.4.1 Průběh a příznaky karcinomu pankreatu Jak jiţ bylo uvedeno výše, jako karcinom pankreatu jsou označovány především tumory, které vycházejí z exokrinní části slinivky břišní. Nádorová onemocnění spojená s endokrinní částí jsou netypická (Šálek, in Zavoral, 2005, s. 21). Karcinom pankreatu můţe být lokalizován ve všech třech částech pankreatu, tedy jak v hlavě, těle, tak i kaudě. Je-li postiţeno tělo nebo kauda pankreatu, můţe karcinom dosahovat větších rozměru a zpravidla prorůstá do cév, duodena, ţaludku a tenkého střeva. Metastázy se pak šíří do regionálních mízních uzlin a jater (Zavoral, 2005, s. 99–100). Typickými příznaky karcinomu hlavy pankreatu je ikterus, stupňující se bolest v oblasti epigastria a nápadné hubnutí. Bolest bývá zpočátku tupá, neurčitá, s progredujícím onemocněním se však stává krutou aţ nesnesitelnou. Bolest je způsobena prorůstáním nádorové tkáně do retroperitonea.

Nemocný zaujímá

typické úlevové polohy vsedě v předklonu, nebo vleţe na boku s pokrčenými končetinami (Zavoral, 2005, s. 99–100). Dále jsou typickými symptomy onemocnění kovová chuť v ústech, odpor ke konzumaci masa, nauzea, zvracení, zřídka i periferní edém a horečka. U 30–40 % nemocných dochází k rozvoji diabetes mellitus. U většiny případů jsou zaznamenány psychické poruchy (deprese), které jsou spojeny s narůstající bolestí,

16

nespavostí a celkovým chřadnutím organismu nemocného (Zavoral, 2005, s. 99– 100). Prognóza onemocnění je značně nepříznivá. Jiţ v době stanovení diagnózy nemá devět z deseti nemocných ţádnou naději na uzdravení, a pouze necelé 2 % nemocných přeţívá 5 let. Většina diagnostikovaných umírá do jednoho roku (Zavoral, 2005, s. 99–100).

1.4.2 Léčba karcinomu pankreatu Postup při léčbě karcinomu pankreatu je závislý na rozsahu nádoru (staging). Kurativní chirurgickou léčbu lze indikovat u nemocných bez metastatického postiţení okolních orgánů a uzlin (Špičák, 2000, s. 78). Operační výkon je proveden dle uloţení a velikosti nádoru. Odstraněny bývají i postiţené okolní tkáně a mízní uzliny (Skala, nedat., s. 4). Jedná-li se o pokročilé stadium nemoci, je indikována léčba paliativní, která má nemocnému pomoci především udrţet kvalitu ţivota, ale nevede k vyléčení samotné nemoci. Paliativní terapie v sobě nese mimo symptomatickou léčbu také psychologickou a sociální pomoc nemocnému a jeho rodinným příslušníkům. Tato pomoc by měla být zajištěna multidisciplinárním týmem sloţeným z lékařů, sester, sociálních pracovníků, duchovního a dalších specialistů dle potřeby a charakteru onemocnění (Skřičková, Vorlíček, in Vorlíček a kol. 1995 s. 215–216). Další pomocí pro pacienty s karcinomem pankreatu je léčba bolesti, která toto onemocnění provází, a bývá, jak jiţ jsem zmínila, mnohdy aţ nesnesitelná. Léčba bolesti se dělí na kauzální a symptomatickou, přičemţ kauzální léčbou se rozumí radioterapie, chemoterapie nebo chirurgie, a symptomatická léčba spočívá ve farmakoterapii, psychologické pomoci a fyzikální terapii (Ševčík, Vorlíček, 1995 in Vorlíček a kol., s. 203–204). Bolest je pro nemocného vyčerpávající. Mimo bolest tělesnou zaţívá onkologický pacient také bolest duševní a sociální, jedná se tedy o psychosociální jev, proto je úleva od bolesti pro člověka postiţeného nemocí velmi důleţitá. Velkou roli hraje ošetřující lékař, ale také sociální pracovník, který by měl umět poskytnout intervenci v případě, kdy cítí nemocný a jeho rodina nejistotu (Ševčík, Vorlíček, 1995 in Vorlíček a kol., s. 203–204). 17

V případě, ţe byla nemocnému indikována kurativní chirurgická léčba, následuje pooperační radioterapie a chemoterapie, coţ by mělo vést k předcházení vzniku metastáz a prodlouţení mediánu přeţití. Vzhledem k tomu, ţe je však u většiny nemocných radikální chirurgický zákrok neproveditelný, je indikována paliativní

chemoterapie,

radioterapie

či

symptomatická

terapie

(Novotný,

Petruţelka, 2005, s. 257–265).

18

2 Psychosociální aspekty nemoci V případě onemocnění pankreatu, které výše popisuji, se nemocný musí vyrovnávat s pobytem v nemocnici, který bývá zpravidla dlouhodobého charakteru. Následná rekonvalescence se neobejde bez pracovní neschopnosti, v lepším případě se jedinec vrací do běţného ţivota, a při dodrţování pankreatických dietních opatření je moţné ţít opět ţivotem, na který byl zvyklý. Jedná-li se o karcinom slinivky břišní, jsou sociální a psychické důsledky onemocnění pro nemocného a jeho rodinu fatální. Jak pacient, tak i jeho rodina se musí vyrovnávat s nepříznivou prognózou této nemoci. Nemocný se v průběhu onemocnění stává závislým na lékařské péči a pomoci rodinných příslušníků. Návrat do zaměstnání není ve většině případů moţný. Rodina se můţe potýkat s finančními problémy, vzhledem k redukci příjmu nemocného, který plyne z dávek nemocenského pojištění. V následující kapitole popíši sociální a psychické důsledky nemoci jak pro nemocného, tak pro jeho rodinu, dále potřeby nemocného, ale také moţné změny postihující rodinu, která pečuje o těţce nemocného jedince. Zdraví je tou nejvyšší hodnotou, kterou člověk má. Je to stav, kdy se jedinec cítí dobře, je plný síly a ţije aktivním ţivotem, na který je zvyklý. Naopak nemoc nám buď dočasně, nebo trvale, znemoţní vykonávat aktivity běţného dne, tedy chodit do práce, stýkat se s přáteli, účastnit se společenských událostí a tak podobně. Člověk se cítí nejistý, ztrácí kontrolu nad situací, a kaţdý se s těmito pocity vyrovnává po svém. Někdy se zdá, ţe ţivot uţ ztratil smysl a nic nemá cenu. Jedinec mnohdy propadá panice, dostaví se deprese a úzkostné stavy, zvlášť jedná-li se o nevyléčitelné onemocnění (Honzák, 1989, s. 15–49). Dle Vágnerové (2008, s. 75–76) lze onemocnění posuzovat ze tří hledisek. Prvním je somatický aspekt, který definuje symptomy onemocnění. Druhým aspektem je psychický dopad, související s emočními změnami způsobenými průběhem choroby. Třetím je sociální aspekt onemocnění, který vymezuje postoje a chování laické veřejnosti k nemoci.

19

2.1 Sociální důsledky nemoci S nemocí se mění identita a postavení jedince. Dochází také ke změně společenských rolí. Nemoc ovlivňuje nejen tělesnou schránku nemocného, ale také narušuje komunikační vztahy. Jedná se především o ztrátu společných témat, jak s přáteli, tak i s rodinou. Rodina nemocného však nadále zůstává jedinou sociální skupinou, která mu můţe poskytovat emoční zázemí a potřebnou podporu. Pocity osamělosti a izolovanosti lze s nemocným jen velmi těţko sdílet, neboť svět zdravých má odlišný ţivotní rytmus. Svůj specifický pohled na nemocného má také společnost, která od něj očekává jeho snahu o uzdravení, spočívající ve spolupráci při léčbě. Nespolupracuje-li, přestává být tolerován a ztrácí „privilegia“, která mu byla nemocí dána, tedy zproštění od určitých povinností při zachování stejných práv, jaká mají zdraví lidé. Nemocný jedinec nemocí o mnohé role přichází, a to zejména o svoji profesní roli, která mu přinášela zdroj obţivy, ale také jisté uznání a prestiţ (Vágnerová, 2008, s. 89–91). Sníţení tělesné schopnosti s sebou nese mnohdy nutnost změnit profesi či nemoţnost opětovného zařazení nemocného do pracovního procesu. Ztráta profese a zredukování příjmu jsou řazeny mezi nejcitlivější důsledky nemoci. Hůře tuto ztrátu nesou muţi, kteří jsou povaţováni za ţivitele rodin. Z nezávislého jedince se stává pacient, který potřebuje péči a pomoc (Bártlová, 2002, s. 50–54). Nezřídka se stává, ţe nemoc naruší vztahy mezi partnery, nebo mezi rodiči a dětmi. Nemocný se nemůţe účastnit úkonů, které společně s partnerem v domácnosti vykonával tak, jak byla rodina dříve zvyklá. Nutno dodat, ţe nemoc nemusí vztahy pouze narušovat, ale můţe dojít k sepětí partnerů a větší vzájemné spolupráci, neţ tomu bylo v době, kdy se nemocný těšil plnému zdraví (Bártlová, 2005, s. 48–50). Sociální důsledky nemoci lze rozdělit na dočasné a trvalé. O trvalé důsledky jde zejména, jedná-li se o vykonávání činností, na které byl jedinec zvyklý a které jiţ v důsledku nemoci nebude schopen vykonávat. Omezení se zpravidla týká i volnočasových aktivit, koníčků, sportů, moţností kulturního vyţití, coţ můţe vést aţ k psychickým problémům, které se pak přidruţí k primárnímu onemocnění. Pomoci

20

můţe obdobná činnost, která nahradí tu, jiţ vhledem k zdravotnímu stavu nemůţe uţ nemocný vykonávat (Bártlová, 2002, s. 50–54). Je-li nemocný hospitalizovaný, dochází k další redukci a změně sociálních rolí. Jedinec je anonymizován a dostává roli pacienta. Z této role plynou jistá omezení způsobená nemocí. Nemocný je podřízen zdravotnickému personálu a je pasivním příjemcem péče lidí, které nezná. Tento fakt můţe být negativně vnímán jako ztráta kontroly nad vlastním ţivotem. Frustrující je také omezení soukromí nemocného, kdy tráví svůj čas na pokoji s dalšími nemocnými. Kumulace negativních vnějších podnětů mohou vyvolávat v jedinci nepřiměřené reakce na situace, v nichţ by jindy jednal umírněně. Kontrola zdravotnickým personálem můţe být vnímána jako poniţující a posilující vlastní nedostačivost. Dalším negativním aspektem pobytu v nemocnici můţe být dlouhodobé odloučení od rodinného prostředí, coţ můţe vést k odcizení se s rodinnými příslušníky a sociální izolaci (Vágnerová, 2008, s. 89–91).

2.2 Psychické důsledky nemoci Většina pacientů, i kdyţ se jedná o velmi těţkou nebo nevyléčitelnou diagnózu, má za to, ţe je jejich onemocnění dočasné, a jakmile odezní, budou opět zdrávi bez následků. Kaţdý nemocný vnímá příznaky onemocnění jinak. Rozdílné je například vnímání fyzické bolesti, to, co jednomu připadá jako banalita, jiný povaţuje za nesnesitelnou bolest, ale také vnímání nemoci jako takové, někdo reaguje na sebemenší podnět, a jiný jej povaţuje za nepodstatný (Křivohlavý 2002, s. 32–39). Nemoc ovlivňuje určité funkce organismu, coţ velmi významně ovlivňuje kvalitu ţivota nemocného. Jedná-li se o nevyléčitelné onemocnění, které je značnou ţivotní zátěţí, musí se jedinec vyrovnávat se změnami a přijmout důsledky, které nemoc přináší. Nepříznivý zdravotní stav ovlivňuje psychiku jedince a můţe ovlivnit nejenom jeho proţívání, ale také jeho osobnost (Vágnerová, 2008, s. 75). Jedná-li se o onkologicky nemocné pacienty, tedy karcinom slinivky břišní, spočívá jejich léčba v chirurgických zákrocích, ozařování nebo chemoterapii, a nese s sebou pro nemocného negativní důsledky v podobě zvracení, vypadávání vlasů, celkové malátnosti, změny tělesného vzezření, únavy atd. Vzhledem k tomu, ţe jsou 21

tyto nepříznivé vedlejší projevy onkologické léčby předem známy, nastupuje pacient léčbu mnohdy v jiţ špatném psychickém stavu, zvláště pak, jsou-li vyhlídky na uzdravení mizivé a léčba je pouze paliativní (Křivohlavý, 2002, s. 122–128). Nemoc ovlivňuje sebepojetí, sebeúctu a aktuální proţívání jedince. Důsledkem choroby mohou být ztráty a ohroţení vlastní existence, coţ je pro nemocného velmi těţko připustitelné. Čím významněji je narušen ţivot jedince, tím výraznější bude jeho emoční reakce. V případě závaţné či nevyléčitelné choroby mohou být změny celkového emočního ladění nemocného velmi razantní. Nemocný můţe pociťovat strach a úzkost jako reakci na diskomfort způsobený chorobou (Vágnerová, 2008, s. 78–79). Dle Elisabet Kübler Ross (1993, 35–120) probíhá zpracování zátěţe způsobené závaţným onemocněním v pěti fázích: 1. Popírání a izolace. Nemocný popírá svoje onemocnění. Jeho reakcí jsou slova jako: „Ne, to nemůţe být pravda, to se mě netýká.“ Jedinec má tendence vyhledávat jiné lékaře, aby vyvrátili jejich původně stanovenou diagnózu. Úzkostné popírání diagnózy je patrné u pacientů, kterým byla diagnóza sdělena příliš brzy nebo ne 2. citlivým způsobem. Toto popírání nemoci se můţe objevit i v pozdějších fázích. 3. Zlost přichází bezprostředně poté, co na nemocného dolehne tíţivá realita. Nemocný není schopen se s touto informací v krátkém čase vyrovnat a nastupují pocity vzteku, závisti a rozmrzelosti. Nemocný se ptá: „Proč zrovna já, proč se to nestalo někomu jinému?“ Hněv nemocného se obrací i proti jeho blízkým a nemocničnímu personálu. Obviňuje lékaře z neschopnosti. Rodina přicházející na návštěvu do nemocnice nebo pečující o nemocného je přijímána v nevstřícné náladě. Příbuzní reagují smutkem, pocity provinění. Nezřídka se stane, ţe v tomto období přestanou nemocného navštěvovat jeho blízcí a známí, coţ podněcuje v nemocném další zlobu. V takové chvíli je třeba se empaticky vcítit do pocitů nemocného, protoţe jinak není moţné jeho zlost pochopit. Pakliţe je nemocný respektován a chápán, zmírní své zlostné nálady vůči okolí. 22

4. Smlouvání je třetí fází, která je stejně důleţitá jako dvě předešlé. Pacient se snaţí docílit nějaké dohody. Něco za něco. Je to jakýsi pokus o odklad. Většina smluv je uzavírána s Bohem. Lidé slibují ţivot zasvěcený Bohu výměnou za zlepšení zdravotního stavu. Tyto smlouvy však drţí v tajnosti. 5. Deprese nastupuje v době, kdy jiţ nemocný nemůţe svoji nemoc popírat. Přibývají zjevné příznaky nemoci. Někdy jsou patrny i vedlejší účinky léčby (např. alopecie po chemoterapii). Nastává období, kdy nemocný vnímá ztráty, které mohou souviset i s nemoţností nastoupit opět do zaměstnání a nemoţností uţivit svoji rodinu. V tomto období můţe být nemocnému a jeho rodině velmi prospěšný duchovní, ale také sociální pracovnice, která můţe pomoci rodině alespoň částečně vyřešit finanční situaci a pomoct při organizování následné péče a pomoci. Je-li deprese nástrojem, který pomáhá nemocnému připravit se na ztrátu všech svých milých, je třeba nechat člověka, aby vyjádřil svůj ţal. Jedině tak potom bude schopný přijmout to, co má přijít. 6. Poslední fází je akceptace. Nemocný přijal svoji nemoc a situaci, ve které se nachází. Přestal s nemocí bojovat, zuţuje se okruh jeho zájmů. Ovšem není pravidlem, ţe nemocný dojde do stádia, kdy je s nemocí smířený. Můţe u něj dojít k beznaději či rezignaci. Toto období je velmi těţké pro rodinu nemocného, která potřebuje více pomoci, porozumění a opory, neţ sám nemocný. Nemocný se uzavírá do sebe a touţí po klidu. V tomto okamţiku stačí přítomnost, drţet blízkého mlčky za ruce, coţ je v tuto chvíli to nesmysluplnější. Dojde-li umírající do fáze smíření, snáze se mu opouští to, co měl rád. Dostálová (1986, s. 44–50) popisuje psychické reakce onkologicky nemocných a dělí je na několik období. Období bezpříznakové fáze onemocnění, kdy se nemocného problematika nemoci ještě plně netýká. Je to období sbírání informací. V případě karcinomu slinivky břišní nemocný zpravidla netuší, ţe by mohl mít nějaký problém. Další fází je období prvních příznaků. Objevují se první známky onemocnění, kterým nemocný nepřikládá ţádný větší význam a snaţí se je 23

bagatelizovat. U odborného lékaře se jedinec ocitne mnohdy zcela náhodně. Někteří nemocní tuší, ţe je něco v nepořádku, ale odkládají návštěvu lékaře ze strachu a přichází pak jiţ ve fázi, kdy je jiţ prognóza onemocnění infaustní. Dále je fáze, kdy se nemocný potýká s jiţ plně rozvinutými příznaky onemocnění. Jedinec trpí bolestmi, nechutenstvím, úbytkem hmotnosti, má psychické problémy. Příznaky onemocnění jsou různé, podle lokalizace nebo metastáz. V této fázi jiţ trpí nemocný úzkostí a uvědomuje si váţnost situace. Období léčby je fáze, kdy nemocný prochází velice náročnou léčebnou terapií, a to buď kurativní, nebo paliativní či symptomatickou. Léčebné metody jsou vesměs provázeny řadou nepříjemných neţádoucích účinků, které mají na psychiku nemocného neblahý vliv. Pacient v této fázi potřebuje oporu a útěchu, ne však bagatelizaci onemocnění. Nemocný je nucen zpracovat negativní informace, které jsou mu o jeho nemoci podávány, nebo je pouze tuší v případě, ţe mu bliţší vysvětlení o prognóze onemocnění podáno nebylo. Tato fáze je provázena strachem z budoucnosti a mnohdy velmi špatným psychickým stavem nemocného. Poslední fází je období zlepšení zdravotního stavu, nebo remise onemocnění. Pacientovi se vrací naděje, ačkoli deprese a smutek ještě nějakou dobu přetrvává. Nemocný se vrací dle moţností k ţivotu, na který byl zvyklý (Dostálová, 1986, s. 44–50). Adaptace na nemoc je pro pacienta stresující. Jsou ohroţeny jeho dosavadní hodnoty, které si během ţivota vytvořil. Psychická reakce na onemocnění můţe být mnohdy neadekvátní. Jedinec je konfrontován se svojí vlastní smrtelností, coţ v něm vyvolává paniku, strach a mnoho otázek, na které hledá odpovědi. Mnohdy se dostaví různé poruchy chování, nemocný se stává útočným, agresivním a obviňuje svoje okolí. U některých lidí mohou následky léčby vyvolat odpor k vlastnímu tělu (Dostálová, 1986, s. 38–50).

2.3 Potřeby nemocného Aby bylo moţné pochopit psychosociální aspekty nemoci na nemocného a jeho rodinu, je dobré znát a rozlišovat pacientovy potřeby, které se vlivem onemocnění mění. Včasná a adekvátní reakce na potřeby nemocného mu můţe pomoci snáze překonávat nepříznivé důsledky onemocnění. Potřeby nemocných 24

jsou specifické podle druhu a rozsahu onemocnění, ale také podle zvyků nemocného a sociálních poměrů, ve kterých ţije. V první řadě je nutné pokrýt základní potřeby, které se nemocí nijak nemění. Tedy potřeby biologické, jako je výţiva, dýchání, tekutiny, spánek, dále bezpečí, být v čistotě a tak dál. Tyto základní potřeby si člověk v průběhu nemoci můţe uvědomovat mnohem intenzivněji, neţ v době, kdy byl zdráv. Mění se i pořadí důleţitosti uspokojování biologických potřeb v nemoci. Jako příklad uvedu zvýšenou potřebu spánku, které dává nemocný přednost před potřebou jíst. Nemocný však vnímá ještě jednu pro něj velmi důleţitou potřebu, kterou je být zdráv. Je-li nemocný hospitalizovaný, nemůţe své biologické potřeby uspokojovat sám, tak jak byl zvyklý, pomoc je realizována prostřednictvím zdravotnického personálu, coţ můţe být povaţováno za moţné negativní důsledky onemocnění (Bártlová, 2002, s. 78–82). Další skupinu potřeb nemocného tvoří potřeby vzniklé v důsledku onemocnění. Specifickými potřebami u onemocnění pankreatu jsou například nutná dietní opatření nebo potřeba tišících léků proti bolesti. Vše se odvíjí od druhu a fáze onemocnění, ve které se jedinec nachází, ale také od citlivosti a osobních vlastností kaţdého člověka, který čelí nemoci. Kaţdý, kdo se dostane do situace, kdy se potýká s nemocí, chce pochopit stav, ve kterém se momentálně ocitá, porozumět nemoci, jejím důsledkům, způsobu léčby. Jedná se o potřebu získávat informace o svém zdravotním stavu a všem, co je důleţité pro to, aby svoji nemoc porazil. Ovšem nejen informace o zdravotním stavu a léčbě jsou pro pacienta důleţité, k jeho klidu přispívají také informace z domova, o tom, co se děje v práci. Nedostatek nebo ţádné informace vyvolávají strach a nejistotu, coţ neprospívá zdravotnímu stavu a případnému procesu uzdravování (Bártlová, 2002, s. 78–82). S informacemi souvisí i potřeby sociálních styků. V průběhu nemoci se mění svět nemocného. Zpočátku je hojně navštěvován přáteli a spolupracovníky, ale v případě dlouhodobého onemocnění četnost návštěv slábne. V nemocnici je pacient v sociálním kontaktu s pacienty, zdravotními sestrami a lékaři. Pacient, který je v domácí péči, má nejtěsnější sociální vazbu se svojí nejbliţší rodinou, která mu kompenzuje nedostatek moţností setkávat se se svými přáteli a spolupracovníky. Nemocný má také potřebu kulturního vyţití, která mu bývá nejčastěji kompenzována sledováním televize či četbou knih. Není-li toto v důsledku 25

onemocnění jiţ moţné, opět je to role nejbliţších zprostředkovat pacientovi informace z kulturního prostředí, sdělit mu například výsledek hokejového zápasu, nebo mu přečíst noviny (Bártlová, 2002, s. 78–82). Nemůţu opominout potřeby spirituální, které byly aţ do nedávna tabuizované. Nemocný, zvláště jedná-li se o terminální stádium nemoci, se zabývá důleţitými otázkami, které se týkají smyslu ţivota. Bilancuje a hodnotí svůj ţivot se všemi jeho aspekty. Potřebuje se ujistit, ţe neţil ţivot beze smyslu. Touţí po odpuštění a sám má potřebu odpouštět. Není-li tahle potřeba naplněna, nemocný trpí a můţe si i zoufat. V takové situaci je potřeba mu dát pocítit, ţe kaţdá situace, byť je pro něj svízelná, má svůj smysl (Svatošová, 2012, s. 23).

2.4 Význam rodiny pro nemocného Rodina je pro nemocného velmi významnou oporou. Pomáhá mu zvládat nepříznivou situaci a udrţet jeho soběstačnost a sociální vazby. Onemocnění člena rodiny však klade na jeho blízké velké nároky. Rodina se musí adaptovat na novou situaci a překonat změny, které s sebou přináší (Altchulerová, 2007, s. 75–80). Dříve bylo zvykem se o nemocné členy rodiny postarat, a to i v případě, ţe se jednalo o nevyléčitelné onemocnění. Později byla role rodiny upozaděna a starost o nemocné převzala zdravotnická zařízení, která nemohou zastoupit významnou funkci péče o nemocného v jeho přirozeném sociálním prostředí (Bártlová, 2002, s. 85–91). Nemoc člena rodiny významně ovlivňuje funkci celého rodinného společenství. Pro nemocného je velmi důleţité, aby měl v době nemoci uzpůsobené podmínky zdravotnímu stavu, coţ vyţaduje velkou míru tolerance. Jedná se například o dočasné umístění polohovacího lůţka do pokoje, kde bude mít nemocný soukromí. Rodina se pak musí i na úkor svého vlastního pohodlí přizpůsobit potřebám nemocného, coţ bývá mnohdy velmi nelehký úkol (Bártlová, 2002, s. 85–91). Zdravotní stav nemocného můţe být postojem a ukázněností rodinných příslušníků ve velké míře více či méně ovlivněn. Ukázněnost je na místě zvláště při dodrţování určitých pravidel, která vyţaduje zdravotní stav nemocného člena rodiny. Jedná se například o dodrţování doporučeného dietního reţimu, který je, jak 26

jsem jiţ dříve uvedla, u onemocnění pankreatu velmi důleţitý. Někdy mají rodinní příslušníci pocit, ţe je třeba nemocnému dopřát a s tím, ţe se pro jednou nic nestane, jej zásobují různými nevhodnými jídly či cigaretami, aniţ by si uvědomili, ţe tím nemocnému nijak neprospívají, ba naopak. Chování jednotlivých členů rodiny má velmi významný vliv na pacientův psychický stav, coţe se můţe negativně, ale i pozitivně odrazit na průběhu nemoci (Bártlová, 2002, s. 85–91).

2.5 Kvalita života a potřeby rodiny pečující o nemocného Nemoc rovněţ ovlivňuje vztahy mezi rodinnými příslušníky nemocného. Při zdravé soudrţnosti rodinných členů by neměl být problém adaptovat se na nově vzniklou situaci a změnit svoje dosavadní fungování (Sobotková, 2007, s. 71–77). Pečující potřebují znát onemocnění svého blízkého, jeho prognózu a vývoj. Tato informace je velice důleţitá nejen z hlediska organizace času s nemocným, ale také pomáhá příbuzným připravit se na budoucnost. Dále je třeba, aby se pečujícím dostávalo informací týkajících se moţnosti finančního zabezpečení, tedy dávek, na které má nemocný či rodina nárok, sluţeb a odborné pomoci (Hansonová, 2007 in Payneová, Seymourová, Ingletonová, s. 349). U pečujících, stejně jako u nemocného, je pravděpodobné, ţe dojde ke zhoršení kvality ţivota. Mezi ovlivňující faktory patří zdravotní stav nemocného, který se v průběhu nemoci stále mění, a pacient se stává více či méně na pečující rodině závislý. Pečující je vystaven psychické, ale také fyzické zátěţi, která souvisí s dlouhodobou péčí o nemocného (Gurková, 2011, s. 169).

2.6 Sociální dopad na rodinu nemocného Pečující, stejně jako nemocný, můţe být po dobu péče o nemocného odtrţen od sociálního prostředí, na které byl zvyklý, coţ mu můţe působit psychické potíţe. Nastává narušení sociálních vztahů a s tím související komunikace. Jedinec, který se stará o osobu blízkou, si musí osvojit nové dovednosti spojené s péčí o nemocného, jako například aplikaci injekcí, polohování a tak podobně. S péčí o osobu blízkou zpravidla přichází také změna ţivotního stylu, se kterou můţe souviset i odchod ze zaměstnání (Chovancová, Krylová, Petřeková, Šaňáková, Vočka, 2012 s. 23–31).

27

Případné vyloučení rodinného příslušníka, který pečuje o těţce nemocného člena domácnosti, z trhu práce, je problém nejen ekonomický, ale ovlivňuje také sebehodnocení a sebedůvěru pečujícího. Dlouhodobá péče a její časová náročnost ovlivňuje v jisté míře i vztahy mezi nemocným a pečujícím. Péče o nemocného přináší také značné finanční zatíţení, které s sebou nese potřeba farmaceutických výrobků, kompenzačních pomůcek, ale také vyuţití pomoci agentury domácí péče, kterou hradí uţivatel (Michalík, 2007, s. 101). Rodina má své vymezené role, nemocí člena rodiny se tyto role mění a do rodiny vstupují lidé, kteří do jisté míry narušují rovnováhu a dosavadní ţivot rodiny. Těmito lidmi jsou lékaři a zdravotnický personál, kteří se snaţí nemocnému pomoci. Vzniká tak nový systém, na který nebyla rodina zvyklá, a její členové musí přijmout skutečnost, ţe v roli pečovatele, který se stará o jejich blízkého, je někdo cizí, koho dosud neznali (Altchulerová, 2007, In Firthová, P.; Luffová, G. Oliviere, s. 82–84).

2.7 Psychické dopady nemoci na rodinu nemocného Nejen nemocný, ale také rodinní příslušníci, kteří o něj pečují, se potýkají s psychickými problémy spojenými s onemocněním jejich blízkého, zvláště jedná-li se o onemocnění se špatnou prognózou. Pečující se potýkají s nadměrnou zátěţí a stresujícími situacemi, které mohou mít vliv na jejich vlastní zdraví. Péčí o osobu blízkou mohou strávit velmi mnoho času. Mnohdy se jedná o celodenní, 24hodinovou starost o nemocného. Psychické problémy, jeţ se mohou v návaznosti na přetíţení organismu pečujícího dostavit, jsou pak například poruchy spánku, únava, podráţděnost, psychické, ale i fyzické napětí, strach, zlost a tak dále. Vyčerpání pečujícího můţe vést aţ k syndromu vyhoření, coţ je duševní stav, při kterém se cítí jedinec vyčerpaný, bez chuti do jakékoli činnosti a bez radosti ze ţivota. Tento stav můţe vést aţ k úplnému psychickému vyčerpání (Chovancová, Krylová, Petřeková, Šaňáková, Vočka, 2012 s. 23–31). Dalšími negativními aspekty mohou být špatné pocity pečujícího z nemoţnosti ovlivnit vývoj dalších událostí, které by pomohly pozitivně ovlivnit zdravotní stav nemocného (Tošnerová, 2001, s. 4–5). Také charakter léčby do značné míry ovlivňuje proţívání rodinných příslušníků a narušuje jejich psychickou rovnováhu. Jedná-li se jiţ o léčbu 28

paliativní, musí se rodinný příslušník vyrovnávat s faktem, ţe se jedná o nevyléčitelné onemocnění, a následně se smrtí svého blízkého (Gurková, 2011, s. 169). Dilematem můţe být pro rodinné příslušníky, ale také pro nemocného, moţnost a ochota sdílet nepříznivé informace. Rozhodnout, zda sdělit pravdu o nepříznivé prognóze onemocnění, je jednou z nejtěţších otázek, které musí rodina řešit. Snaha uchránit svého blízkého však můţe mít negativní dopad na důvěru v rámci rodinného souţití. Naopak otevřenou komunikací lze předejít stresovým situacím a zmírnit tak obavy a bolest nemocného (Altchulerová, 2007, In Firthová, P.; Luffová, G. Oliviere, s. 85).

29

3 Možnosti pomoci V této kapitole bych ráda uvedla moţné role sociálního pracovníka, který by měl být součástí zdravotnického zařízení. Dále popíši nejběţnější formy pomoci, které mohou být poskytnuty nebo nabídnuty lidem trpícím tou nejtěţší formou onemocnění slinivky břišní a jejich rodinám, poskytujícím pomoc svému blízkému. Pomoc je pro rodiny a nemocné velmi důleţitá, a to z toho důvodu, ţe ne kaţdý se orientuje v moţnostech, které mohou situaci ulehčit. Dalším aspektem je také psychická pomoc, kdy je třeba, aby rodina pocítila, ţe na situaci, která nastala a změnila zaběhnutý ţivotní styl od základu, nejsou sami.

3.1 Role sociálního pracovníka Dříve bylo řešení nepříznivých situací doménou rodin a blízkého okolí. Dnešní doba skýtá různé podoby a moţnosti řešení. Jednou z nich je pomoc sociálního pracovníka. Jedná-li se o onemocnění a pobyt v nemocničním zařízení, je tento pracovník součástí multidisciplinárního týmu, který by měl pečovat jak o pacientovo zdraví, tak i o jeho duševní a psychickou pohodu. Vynechána by neměla být ani práce s rodinnými příslušníky, kteří se mnohdy potýkají s pro ně neřešitelnými problémy. Aby mohl sociální pracovník plně pochopit problémy, se kterými se nemocný a jeho rodina potýká, musí vyuţít všech svých dovedností a nástrojů, které jsou pro tuto profesi nezbytné (Hanuš, 2007, s. 5–6). Velmi často je sociální pracovník vnímán jako administrativní pracovník, který zjišťuje potřebné informace od klientů, nemocného a jeho rodiny, proto, aby případnou pomoc realizoval prostřednictvím předem stanovených administrativních postupů. Tedy pomoc při vyřizování potřebných dávek, popřípadě zajistit umístění a převoz do jiného zařízení, nebo zprostředkovat pomoc s následnou péčí v domácím prostředí (agentury domácí péče, mobilní hospic atd.) (Musil, 2007, s. 711). Sociální pracovník působící ve zdravotnickém zařízení se málokdy kvalifikovaně zabývá zvládáním nemocí změněné ţivotní situace pacienta a jeho rodiny. Tak, jak jsem výše uvedla, jeho role je vesměs čistě administrativní. Nemocný a rodina nemocného potřebuje podporu a pomoc při adaptaci na nově 30

vzniklé okolnosti. Ve skutečnosti se jim však této podpory dostane velmi zřídka, vzhledem k tomu, ţe kvalifikace a schopnosti sociálních pracovníků zůstávají ve velké míře zaměstnavateli (nemocničními zařízeními) nevyuţity (Musil, 2007, s. 7– 11). Přínos sociálního pracovníka pro zdravotnická zařízení, by měl být zejména v komunikaci s nemocnými a jejich rodinami. Měl by mapovat jejich ţivotní situaci a potřeby, které jsou nemocí změněny. Podporovat soběstačnost a nezávislost nemocného. Velmi důleţitá je nabídka návazných sluţeb, ale také pomoc rodině, zorientovat se v nich tak, aby je mohla správně vyuţívat (Střelková, 2007, s. 18). Pomoc, které je schopen kvalifikovaný sociální pracovník, tedy spočívá v posouzení ţivotní situace nemocného a jeho rodiny, a na základě zjištěných skutečností nastavení potřebné intervence. Ta můţe spočívat například v zajištění spolupráce dalších odborníků nebo určení, jak by měla vypadat následná pomoc z hlediska potřeb jedince či jeho rodinných příslušníků (Musil, 2007, s. 7–11).

3.2 Příspěvky, dávky Jedním z příspěvků, který můţe nemocný vyuţít, je příspěvek na péči. Podmínky pro poskytnutí příspěvku jsou upraveny § 7 – § 30 zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách a prováděcí vyhláškou č. 505/2006 Sb. Příspěvek je určen těm osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého stavu nejsou schopny zvládat běţné denní úkony a jsou závislé na péči jiných osob, přičemţ je příspěvek poskytován osobě, o kterou má být pečováno, nikoli osobě, která péči zajišťuje. Odstupňování příspěvku je určeno dle míry závislosti potřebného jedince. Hodnota příspěvku je odvozena od nákladů, které jsou spojeny s péčí. Nejedná se o plnou úhradu potřebné pomoci, ale pouze o příspěvek na péči poskytovanou prostřednictvím sociálních sluţeb nebo osobami blízkými. Příspěvek by měl umoţnit zajišťovat péči v přirozeném sociálním prostředí, kdy ideální je sdílená péče rodiny a poskytovatelů sociálních sluţeb. Zákon rozeznává čtyři stupně závislosti podle schopnosti zvládání péče o vlastní osobu.

31

Výše příspěvku u osob starších 18 let činí měsíčně: -

800 Kč, I. stupeň, lehká závislost

-

4000 Kč, II. stupeň, středně těţká závislost

-

8000Kč, III. stupeň, těţká závislost

-

12000 Kč, IV. stupeň, úplná závislost

Ţadatel o příspěvek musí podat řádně vyplněnou ţádost na kontaktní pracoviště krajské pobočky Úřadu práce, kde uvádí, mimo osobních informací, také to, kdo bude péči vykonávat a jakým způsobem se bude příspěvek vyplácet. Následuje sociální šetření v domácnosti ţadatele, poté se ţádostí zabývá posudkový lékař okresní správy sociálního zabezpečení, který hodnotí dopady zdravotního stavu na sebeobsluhu ţadatele. Nárok na výplatu vzniká podáním úspěšně uplatněné ţádosti a příspěvek je vyplácen zpětně od data podání za dobu, ve které probíhalo správní řízení (Čámský, Sembdner, Krutilová, 2011, s. 18–19). Dalším příspěvkem, o který by mohl nemocný či jeho rodina ţádat, je příspěvek na bydlení (zákon č. 117/1995 Sb. § 24 ). Ten přispívá na pokrytí nákladů na bydlení rodinám s nízkými příjmy. Příspěvek podléhá testování příjmu rodiny za předešlé kalendářní čtvrtletí s tím, ţe na příspěvek má nárok vlastník nebo nájemce bytu, který je v něm trvale přihlášen. Ocitne-li se rodina nemocného důsledkem nemoci v situaci, kdy majetkové poměry neumoţňují uspokojení nejzákladnějších ţivotních potřeb, lze poţádat dle zákona č. 111/2006 Sb. o pomoci v hmotné nouzi a zákona č. 110/2006 Sb. o ţivotním a existenčním minimu o příspěvek na ţivobytí, doplatek na bydlení, nebo o okamţitou peněţitou pomoc. Příspěvek na ţivobytí (zákon č. 111/2006 Sb. § 21 – § 29) je základní dávkou v hmotné nouzi, která pomáhá osobám s nedostatečným příjmem. Je stanovena pro kaţdou osobu individuálně a odvíjí se od částek ţivotního a existenčního minima. Doplatek na bydlení (zákon č. 111/2006 Sb. § 33 – § 35a) řeší uhrazení nákladů na bydlení opět při nedostatečném příjmu, kdy nestačí příjmy rodiny a příspěvek na bydlení, který je poskytován prostřednictvím systému státní sociální podpory. Dávka je poskytována vlastníkovi nebo nájemci bytu, který jej uţívá na základě řádné smlouvy. Mimořádnou okamţitou (zákon č. 111/2006 Sb. § 36 – § 37) pomoc mohou ţádat osoby, které se se ocitnou v situacích, které vyţadují bezodkladné řešení. 32

3.3 Ošetřování člena rodiny, ošetřovné Ošetřovné (zákon č. 187/2006 § 39) patří mezi dávky nemocenského pojištění. Dle zákona o nemocenském pojištění, má na ošetřovné nárok zaměstnanec, který nemůţe vykovávat v zaměstnání práci z důvodu ošetřování člena domácnosti, jehoţ zdravotní stav příčinou nemoci, nebo úrazu, vyţaduje nezbytně ošetřování jinou fyzickou osobou. Podmínkou ovšem je, ţe s touto osobou ţije ve společné domácnosti. Doba ošetřování dospělého člena rodiny můţe činit nejdéle 9 kalendářních dní. Výše ošetřovného činí 60 % denního vyměřovacího základu.

3.4 Pečovatelská a hospicová péče Pečovatelská sluţba nabízí pomoc lidem, kteří vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nejsou schopni postarat se o vlastní osobu či domácnost. Pracovníci pečovatelské sluţby přicházejí do domácnosti jedince a dopomáhají mu s tím, co sám nezvládá. Jedná se pomoc při hygieně, oblékání, donášku a podání jídla, udrţování domácnosti a tak podobně (Matoušek, 2007, s. 97). Hospicová péče je poskytována ve třech formách. První je lůţkový hospic, který je zdravotnickým zařízením poskytujícím nepřetrţitou 24hodinovou péči pacientům v terminálním stádiu nemoci, kdyţ jiţ byly vyčerpány všechny jiné moţnosti. Nemocný sem přichází v době, kdy je indikována pouze paliativní (úlevná) léčba a není moţné zajistit péči v domácím prostředí, ať jiţ kvůli fyzické a psychické náročnosti, na kterou rodina nestačí, nebo pro nedostupnost domácí hospicové péče. Další formou je domácí hospicová péče, která je nápomocna nevyléčitelně nemocným v jejich přirozeném domácím prostředí. Nemocnému je tak umoţněno strávit poslední chvíle svého ţivota se svými blízkými. Předpokladem je zapojení rodinných příslušníků do péče o nemocného. Lékaři a zdravotní sestry přicházejí za nemocným do jeho domácnosti. Poslední poskytovanou formou jsou lůţka v jiných zdravotnických zařízeních, například v LDN, kde je tato péče poskytována odborníky v paliativní péči. Nemocný je umístěn na takzvané rodinné pokoje v rámci zařízení.2 2

Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Dostupné z: http://asociacehospicu.cz/co-je-hospic/ [posl. akt. 10. 07. 2014] [cit. 1. 4. 2015].

33

Hospicová péče dbá na dobro pacienta z hlediska tělesného, duševního, sociálního, ale i duchovního. Péče vyţaduje spolupráci multidisciplinárního týmu, který je zpravidla sloţen ze zdravotnického personálu, duchovních, sociálních pracovníků a psychoterapeutů a dobrovolníků. Nezbytně nutná je ovšem také spolupráce rodiny nemocného. Sám pacient se jednak řadí mezi členy týmu, jednak je zároveň středem zájmu. Jde o zlepšení kvality ţivota nemocného, ale nezapomíná se ani na jeho rodinu, která potřebuje také oporu a pomoc s přijetím a smířením se s nemocí svého blízkého, aby s ním mohla proţít co nejintenzivněji poslední dny jeho ţivota (Svatošová, 1998, s. 24–25).

34

4 Metodologie výzkumu V této kapitole uvedu cíl výzkumu a výzkumnou otázku.

Dále popíši

zvolený typ výzkumu a pouţitou výzkumnou metodu. Popíši výběr případu, metodu sběru a analýzy dat.

4.1 Cíl výzkumu a výzkumná otázka Ve svém výzkumu se věnuji onkologicky (karcinom slinivky břišní) nemocnému a jeho rodině. Cílem výzkumu je popsat problémy, se kterými se nemocní a jejich rodiny potýkají, a zjistit, jaké formy pomoci jim tyto problémy pomohou lépe zvládat. Hlavní výzkumná otázka tedy zněla: S jakými problémy se potýkal nemocný a jeho rodina a jaká pomoc jim byla ze strany sociálního pracovníka nabídnuta? Dalším pozorováním a dotazováním jsem se pak snaţila zjistit, jaký dopad měla nemoc člena rodiny na sociální fungování a psychiku všech zúčastněných. Jakou další formu pomoci by v těchto chvílích přivítali.

4.2 Výzkumná metoda Jako výzkumnou metodu jsem zvolila případovou studii, která je jedním z přístupů kvalitativního výzkumu. Nejdříve bych ráda stručně popsala kvalitativní výzkum. Dále se budu zabývat případovou studií a metodou sběru dat.

4.2.1 Kvalitativní výzkum Disman (2000, s. 285) píše: „Kvalitativní výzkum je nenumerické šetření a interpretace sociální reality. Cílem tu je odkrýt význam podkládaný sdělovaným informacím“. Strauss, Corbin (1999, s. 10) uvádějí, ţe: „Termínem kvalitativní výzkum rozumíme jakýkoliv výzkum, jehoţ výsledků se nedosahuje pomocí statistických procedur nebo jiných způsobů kvantifikace“. Tento typ výzkumu se zaměřuje na ţivotní příběhy, chování jedinců, na mezilidské vztahy, ale také na chod organizací. Postupy, které jsou nejčetněji pouţívány pro realizaci výzkumu, jsou buď dotazování nebo rozhovor, moţné je 35

také pouţívat různé dokumenty, knihy, statistické údaje nebo audiovizuální zdroje. Mezi dovednosti výzkumníka patří udrţení si odstupu od zkoumané situace, je třeba rozeznat zkreslení a umět se mu vyhnout. Ţádoucí je získání relevantních a spolehlivých informací. V neposlední řadě je třeba, aby měl výzkumník schopnost abstraktního myšlení a byl vybaven dobrými komunikačními schopnostmi a všímavostí (Strauss, Corbin, 1999, s. 10–11). Cílem kvalitativního přístupu je zachytit různé zvláštnosti zkoumaných případů. Je realizován v přirozeném sociálním prostředí a lze jej v jeho průběhu přizpůsobovat a měnit s ohledem na okolnosti (Hendl, 2012, s. 61). Miovský (2006, s. 92) píše, ţe v rámci kvalitativního výzkumu rozeznáváme minimálně pět základních přístupů výzkumů. Dále uvádí, ţe se členění u různých autorů různí. Ve své knize uvádí následující přístupy: Případová studie, analýza dokumentu, terénní výzkum, kvalitativní experiment a kvalitativní evaluace.

4.2.2 Případová studie Jak jiţ jsem uvedla v předchozí kapitole, jako výzkumnou metodu jsem si zvolila případovou studii, která je v rámci kvalitativního výzkumu velmi významnou a rozšířenou metodou. Případová studie se zabývá jedním případem, kterým můţe být konkrétní osoba, skupina osob (rodina), organizace a tak podobně. Tento případ je pak analyzován, popisován a vysvětlován, coţ nám napomáhá lépe porozumět jednotlivým vztahům a souvislostem (Miovský, 2006, s. 93–96). V případové studii je zapotřebí sesbírat velké mnoţství dat od jednotlivce nebo několika málo osob. Předpokladem je, ţe na základě jednoho případu, který je důkladně zmapován a prozkoumán, lze lépe porozumět případům obdobným. Případové studie lze rozdělit na několik typů dle sledovaného případu. Prvním typem je osobní případová studie, kdy je předmětem zájmu jedna osoba, její minulost, nebo zachycení celého ţivotního příběhu. Dalším typem je studie komunity, kde jsou zkoumány a analyzovány hlavní aspekty ţivota komunity. Třetím typem případové studie je studium sociálních skupin, kdy jsou do výzkumu zahrnuty malé skupiny, například rodina, nebo větší, například zaměstnanecké, skupiny. Předposledním typem je studium organizací a institucí, kde jsou zkoumány 36

firmy, školy, organizace atd. Posledním typem je zkoumání programů, událostí, rolí a vztahů, zaměřující se na určitou událost. Případová studie se realizuje na základě poskytnutých rozhovorů, záznamů, pozorování nebo dokumentů. Není neobvyklé, vyuţije-li se všech uvedených způsobů získávání dat (Hendl, 2012, s. 101–112).

4.2.3 Pozorování Pozorování obecně je metodou, která přirozeně monitoruje chování a různé projevy lidí. Díky pozorování lze zjistit, co se skutečně děje, a je moţné je realizovat při běţných denních činnostech. Rozlišit lze několik dimenzí výzkumného pozorování: -

skryté – otevřené pozorování,

-

zúčastněné – nezúčastněné pozorování,

-

strukturované – nestrukturované pozorování.

Roli pozorovatele v případové studii lze zaujmout podle potřeby s ohledem na situaci. Výzkumník se stává buď úplným účastníkem, kdy není sledovaná skupina informována o jeho totoţnosti, nebo účastníkem jako pozorovatelem, přičemţ pozorovaná skupina zná výzkumníkovu totoţnost, a pozorovatelem jako účastníkem, který provádí rozhovory, ale neúčastní se dění ve skupině. Úskalím pozorování můţe být fakt, ţe výzkumník nepostřehne podstatnou část dějů v pozorované skupině. Pomocí můţe být elektronický záznam, který lze pouţít i zpětně (Hendl, 2012, s. 191–192).

4.2.4 Zúčastněné pozorování Jako jeden ze způsobů získávání dat jsem si vybrala zúčastněné pozorování, které je jednou z rolí, které můţe výzkumník zastávat. Důvodem bylo bliţší pochopení jevů, které se v dané situaci odehrávaly. Podle Jorgensena (in Hendl, 2012, s. 193) patří zúčastněné pozorování mezi nejdůleţitější metody kvalitativního výzkumu. Je vyuţíváno v případových studiích, lze se jeho prostřednictvím přímo účastnit děje a následně popsat a analyzovat zjištěné skutečnosti. Pozorovatel se aktivně zapojuje, sbírá data a je přítomný vývoji 37

ţivotní situace. Data získává všemi dostupnými prostředky, a to různými typy rozhovorů, četbou deníků, prostřednictvím audio nebo videonahrávek a tak podobně (Hendl, 2012, s. 193).

4.2.5 Polostrukturovaný rozhovor Další

metodou,

kterou

jsem

během

výzkumu

pouţívala,

byl

polostrukturovaný rozhovor, který je dle Miovského (2006 s. 159) „zřejmě nejrozšířenější podobou metody interview“, dalšími metodami jsou nestrukturované a plně strukturované interview. Oproti nestrukturovanému interview vyţaduje polostrukturované interview před tím, neţ je započato, jistou přípravu. Je dobré, aby si tazatel vytvořil schéma s okruhy dotazů, dle kterého bude postupovat během rozhovoru, přičemţ pořadí dotazů je moţné libovolně měnit, aby byla zajištěna výtěţnost rozhovoru. Pouţívají se také různé pomůcky, jako jsou například záznamové archy a formy osnov, které slouţí k tomu, aby tazatel nic neopomenul. Pro ujasnění či upřesnění odpovědí je moţné pokládat respondentovi během rozhovoru doplňující dotazy. Rozhovor je veden tak dlouho, dokud je smysluplný a relevantní pro výzkum, nebo do vypršení stanoveného času (Miovský, 2006, s. 159–161).

4.3 Kritéria výběru Objektem výzkumu byl, jak jsem jiţ výše uvedla, nemocný a jeho rodina. Hlavním kritériem výběru byl charakter onemocnění a mé osobní rozhodnutí na základě podobného případu, se kterým jsem byla seznámena jiţ dříve. Dále to byla moţnost zúčastněného pozorování, kdy jsem mohla být po celou dobu nemoci v kontaktu s nemocným a jeho rodinnými příslušníky. Mohla jsem také, se souhlasem nemocného, hovořit s lékaři a sociální pracovnicí. Po celou dobu výzkumu jsem byla v kontaktu s nemocným, jeho dcerou, syny a bývalou ţenou, která čelila také onkologickému onemocnění. Měla jsem moţnost zaznamenat i měnící se vztahy dětí se svými prarodiči, rodiči nemocného a bratrem nemocného. Hovořila jsem také se spolupracovníky nemocného o důsledcích rozvíjející se nemoci, které byly patrné na pracovišti.

38

Veškeré aktivity jsem prováděla se souhlasem nemocného a všech zúčastněných. Docházela jsem jak do domácnosti nemocného, tak i v době jeho hospitalizace na specializovaná oddělení nemocnic, kde probíhala jeho léčba. Výzkumem případu jsem strávila osm měsíců, kdy jsem na základě pozorování, rozhovorů, lékařských zpráv, ale i přímé účasti, sbírala potřebná data.

4.3.1 Způsob analýzy dat Data získaná z rozhovorů jsem zaznamenávala a pomocí kódování rozdělila na jednotlivé kategorie. Rozhovory s nemocným probíhaly v průběhu nemoci dle kondice nemocného. S rodinnými příslušníky byly rozhovory realizovány vţdy po předchozí domluvě. Výstupy z přímého pozorování a účasti jsem si postupně zaznamenávala dle časového sledu událostí, tak, aby bylo moţné komplexně vylíčit průběh případové studie. K dispozici mi byly také lékařské zprávy. Data jsem zpracovávala postupně po celou dobu pozorování.

4.4 Etické aspekty Po celou dobu studie jsem se snaţila dbát na etické aspekty výzkumu. Se vším, co jsem podnikala, byl nemocný a všichni zúčastnění seznámeni. Dbala jsem na to, aby vše probíhalo s jejich souhlasem. Rozhovory s nemocným jsem nijak elektronicky nezaznamenávala, čímţ jsem respektovala jeho přání. Z etických důvodů neuvádím pravá jména zúčastněných ani názvy zdravotnických zařízení, ve kterých byl nemocný hospitalizován.

39

5 Empirická část V této části práce popíšu ţivotní situaci pana Martina a následně průběh jeho onemocnění, včetně psychického a sociálního dopadu na jeho rodinu. Budu uvádět citace tak, jak mi je pan Martin, jeho blízcí a spolupracovníci sdělovali během studie.

5.1 Popis životní situace pana Martina Martin je čtyřicetiletý rozvedený muţ, který ţije se svojí 21letou dcerou Zuzanou a jejím 22letým přítelem ve dvoupokojovém bytě. Se ţenou je jiţ pět let rozvedený, v manţelství měli dva syny a dceru. Ţena a synové se odstěhovali na druhý konec republiky, coţ pan Martin velmi těţce nesl, i kdyţ jej synové, kteří mají 17 a 22 let, pravidelně navštěvovali. Hned po vyučení začal pracovat jako mechanik a u jednoho podniku setrval aţ do té doby, neţ onemocněl. Svoji práci měl velmi rád a byl uznávaným odborníkem ve své profesi. Spolupracovníci ho měli jako „parťáka“, a to nejen po stránce pracovní, ale také ve chvílích volna, kdy chodili společně na hokej a za zábavou. Pan Martin měl rád přírodu, rád jezdil na kole, četl a poslouchal hudbu. Jeho snem bylo pořídit si malý dům na vesnici, kde by mohl pěstovat kytky, zeleninu a mít zvířata. Miloval dobré jídlo a velmi dobře a rád vařil. Měl spoustu přátel, se kterými se pravidelně stýkal. Jezdili na společné dovolené a pravidelně se scházeli. Na podzim 2013 začalo pana Marina pobolívat břicho, čemuţ nevěnoval pozornost. Myslel si, ţe má podráţděný ţlučník. V průběhu zimy zhubl a byl stále unavený. Bolesti se stupňovaly a pan Martin začal trpět depresí. V práci byl podráţděný a dělal stále častěji chyby, kterých by se nikdy předtím nedopustil. Doma pouze posedával a moc nemluvil. Dcera jej posílala k lékaři, ale pan Martin ji vţdy odbyl slovy, ţe to bude dobré. Začátkem jara 2014 byly jiţ bolesti nesnesitelné a pan Martin vyhledal lékařskou pomoc. Obvodní lékařka jej poslala na sonografii břicha, kde byl patrný nález na slinivce břišní. Byl tedy objednán na počítačovou tomografii (CT) břicha, ale vzhledem k dlouhým čekacím lhůtám bylo vyšetření 40

moţné aţ za dvacet dní. Bolesti jiţ byly nesnesitelné, pan Martin dal na rady své maminky a na bolestivé břicho si dával mraţenou zeleninu, věřil, ţe by to mohlo pomoci. Zhruba týden poté, co byl na sonografii, navštívil opět svoji obvodní lékařku s tím, ţe jsou bolesti jiţ v takovém stádiu, ţe je není moţné zvládnout. Lékařka jej odeslala do nemocnice, kde pana Martina ihned vyšetřili a provedli CT břicha. V nemocnici jiţ zůstal na jednotce intenzivní péče.

5.2 Pobyt v nemocnici a sdělení diagnózy Pobyt v nemocničním prostředí znamená pro nemocného značný stres. Pacient proţívá psychickou nepohodu spojenou se změnou zdravotního stavu, denního reţimu, prostředí, stává se závislým na pomoci druhých. Úkolem nemocnice je postarat se o jedince po zdravotní stránce, ale také dbát na to, aby se nemocný emocionálně nezhroutil a byl schopen spolupracovat s lékaři na léčebném procesu. Role pacienta s sebou nese mnoho změn, na které si musí jedinec zvyknout. Ocitá se v jemu neznámém prostředí a jeho budoucnost je nejistá (Křivohlavý, 2002, s. 48–50). První informace, kterou pan Martin dostal, byla, ţe má nález na slinivce břišní a musí zůstat v nemocnici. Blíţe ho lékaři s jeho diagnózou neseznámili. „Nic nevím, mám hlad, nedali mi jídlo, prý ho nesmím“ (Martin). Tato informace byla za celý týden to jediné, co lékaři panu Martinovi a jeho rodině sdělili. Na jednotce intenzivní péče byl Martin přibliţně osm dní. Lékaři mu sdělili, ţe útvar, který má na slinivce břišní, je operabilní a vysvětlili mu, ţe bude třeba jej převézt do jiného zařízení, kde bude operace provedena. „Budou mě operovat, vezmou mi kus slinivky, slezinu a možná i žlučník, pak to někam pošlou a řeknou mi, co to je. Možná cysta? (…) A já umřu, budete všichni říkat, že je to dobře, že už se netrápím“ (Martin). V té době byl pan Martin ve velmi špatném psychickém stavu. Byla mu sdělena diagnóza, lékaři se rozhodli vykonat chirurgický zákrok a on tušil, ţe je situace velmi váţná. „Ať už je to všechno za mnou, chtěl bych do práce. (…) Kdyby to nedopadlo dobře a byl bych na nějakých přístrojích, tak ať mě prosím neodpojují, pohlídáš to, prosím tě? Musel jsem napsat, komu řeknou informace, napsal jsem tam Zuzu“(Martin). Dle § 33 odst. 1, zákona 372/2011 o zdravotních 41

sluţbách můţe pacient po přijetí do péče zdravotnického zařízení určit osoby, které mohou být informovány o jeho zdravotním stavu a zároveň mohou nahlíţet do zdravotnické dokumentace. Martin určil touto osobou svoji dceru, s jejímţ souhlasem jsem mohla později do dokumentace nahlíţet i já. Rodina navštěvovala Martina po dobu jeho hospitalizace kaţdý den. „Zuza chodí vždycky ve tři, skoro nespí. (…)Máma jezdí taky i s tátou a bratr přijde o víkendu“(Martin). Dcera, která v té době pracovala v podniku, který měl nonstop provozní dobu, si upravila směny tak, aby pracovala převáţně noční. „Chodím teď na noc, abych mohla taťku v nemocnici obveselovat, je strašně smutný. (…) Bojím se o něj, ale určitě to bude dobrý, půjde na operaci a za chvilku je doma“ (dcera). Synové, kteří bydleli v Praze, tátu navštívili aţ po operaci, kdy uţ byl v jiném zařízení. „Jsou některé věci, které mám tak nějak trošku v mlze, každopádně, já jsem se informace dozvídal tak nějak postupně, tím, že jsem bydlel u přítelkyně a nebyl jsem pořád v kontaktu se všema tak, jak bych byl, kdybych bydlel u mamky. Takže, vlastně jsem se dozvěděl prakticky všechno až jako poslední. Navíc to byla ještě doba, kdy jsem měl poměrně dost práce, takže proto až ta druhá nemocnice potom. (…) Hlavně informace ještě nebyly moc konkrétní, člověk věděl, co má, jak to bylo, ale pořád to byla chvíle, kdy se ještě pořádně nevědělo, co bude“ (syn). Martinovi rodiče a sourozenci jezdili z počátku kaţdý druhý den. Operace proběhla v plánovaném termínu a zdálo se, ţe je vše bez komplikací. Nyní se čekalo pouze na výsledek histologického vyšetření. Martinovi byla provedena resekce těla a kaudy pankreatu, splenektomie (chirurgické odstranění sleziny).3 Tři dny po operaci měl Martin stále nesnesitelné bolesti, které mu byly tlumeny velkými dávkami léků. Rodina jej stále dle moţností navštěvovala. Zhruba po týdnu, kdy byl přeloţen z jednotky intenzivní péče na lůţkové oddělení, se nebyl stále schopen postavit a chodit, byl velmi spavý a nereagoval na podněty. Bylo tedy provedeno kontrolní CT hlavy. Martin byl ve velmi špatném psychickém stavu, plakal a byl velice zmatený. „Něco není v pořádku, už bych měl chodit a nechodím, není to dobrý, není to 3

Zdroj informací: lékařská zpráva

42

dobrý…já si přesně nepamatuju co mi řekli, nevíš co mi řekli?“ (Martin). Na základě vyšetření byla zjištěna mnohočetná metastatická postiţení mozku a mozkový edém. Tentýţ den odpoledne byla rodina informována o výsledku histologického vyšetření. Diagnóza zněla: Neuroendokrinní tumor pankreatu, karcinoid G3, malobuněčný karcinom IV. klinické stadium. Dle dostupné literatury, ze které jsem čerpala v teoretické části, je tumor pankreatu v tomto stádiu jiţ inoperabilní. Bezprostřední informaci, kterou jsem ten den od dcery Martina obdrţela, byla: „taťku převezou na onkologii a vůbec nevím, jestli se ještě někdy vrátí domů…(…) Jsou tam ložiska, v mozku, a to, co vyoperovali, byla rakovina“ (dcera). Na otázku, jakým způsobem byla o této diagnóze s infaustní prognózou seznámena rodina, odpovídá Martinova dcera takto: „No to bylo tak, že tam byl strejda se svojí ženou dřív, a ti mně to řekli na chodbě, šli za doktorem dřív.....a taťka ten den byl hodně spací“ (dcera). Další moje otázka zněla, zda a jaká pomoc byla zoufalé dceři a zbytku rodiny nabídnuta. Odpověď zněla: „Sestřičky nám nabídly něco na uklidnění, jinak nic“ (dcera). Syn Martina se informaci o tátově zdravotním stavu dozvěděl od své sestry. Otázku, jak jej tato skutečnost ovlivnila, jsem mu poloţila aţ po nějaké době. „To je taková směsice všech různých pocitů, nejde to nějak vyjádřit... já vážně nevím... člověk si pořád dělá naděje…zároveň ví, že je to konečná, i když pořád hledá na internetu články o metách na mozku a chlácholí se případy, které dopadly dobře, ale vydrží

to

jen

chvilku,

než

se

k člověku

zase

dostávají

nové

a nové

informace...bezprostředně potom, co mi to sestra řekla…horko, pot, nepřítomný výraz a nevěřícnost, nechápavost. Nevím, přemýšlím nad tím a snažím se si to celé znovu vybavit. (…) Nevyrovnal jsem se s tím, ani teď po půl roce s tím člověk není vyrovnaný, nejde to, ano, sžil jsem se s tím nějakým způsobem, ale rozhodně nemůžu říct, že jsem vyrovnaný, nejspíš na tom bude mít co dočinění i mamčina smrt, tím jak se to sešlo a víceméně se to spojilo, tak se to všechno natahuje i z taťkové strany“ (syn). V době, kdy se rodina vyrovnávala s Martinovým onemocněním, začaly neshody mezi jeho dcerou Zuzanou a jejím strýcem, Martinovým bratrem. Zuzana stála velice o to splnit tátovo přání a co nejdříve si jej vzít domů, a tam se o něj 43

starat. Martinova máma a bratr se ţenou to povaţovali za „hloupý nápad“ a chtěli, aby Martina z nemocnice převezli k nim. Jejich bydliště je od Martinova vzdálené 30 kilometrů, přišel by tím o moţnost, aby jej pravidelně navštěvovali jeho přátelé a spolupracovníci, kteří bydlí ve stejném městě jako Martin. Jeho nesouhlas a přání dostat se co nejdříve domů k dceři nebral nikdo z jeho příbuzných v potaz. „Strejdova žena mi napsala, že jsem úplně padlá na hlavu, jestli si myslím, že se o tátu zvládnu sama postarat. Že už se mnou taťka nikdy nebude sedět v obýváku a pít kafe. Ona ho skoro nezná, vždyť s ním skoro nemluvila, jak může tohle říkat, já jim ho nedám“ (dcera). Domácí péče však v době, kdy tyto neshody mezi rodinou začaly vznikat, nebyla ještě, vzhledem k vývoji onemocnění, moţná. Martin byl převezen do dalšího, jiţ třetího zařízení, kde mu byla provedena paliativní radioterapie na CNS a navrţena paliativní chemoterapie.

5.3 Příprava na domácí péči, nabízené možnosti pomoci Martin v nemocnici velmi trpěl. Z člověka, který byl nezávislý, samostatný, měl spoustu přátel a aktivit, se stal pacient, který podléhal nemocničnímu reţimu. Podřizoval se s důvěrou léčebným postupům a prosil rodinu, aby jej vzala domů. Věřil v to, ţe nemoc porazí, a bojoval, jak jen to bylo moţné. „Strašně to bolí, nevím jak si mám lehnout. (…) Až budu doma, tak to bude lepší, chtěl bych jezdit na kole. (…) Myslíš, že mě doktor pustí do práce? Ale až to nebude bolet, teď bych to nezvládnul“ (Martin). Po přijetí do třetího zařízení, kde měla proběhnout radioterapie, se ujala Martinovy dcery sociální pracovnice, která ji seznámila s moţností podat ţádost o příspěvek na péči, podala informace o moţnosti zapůjčení polohovací postele a dala jí kontakt na domácí ošetřovatelskou péči. Na otázku, jaká další forma pomoci byla rodině ze strany sociální pracovnice nabídnuta, mi Martinova dcera odpověděla takto: „Nevím, co bych řekla. Ta v nemocnici celkem pomáhala, vyplnila papíry na příspěvek na péči, sestry z domácí péče. A dál nevím. (…) S tátou, to vůbec nemluvila, mimo to, že mu řekla, že vypadá dobře, že snad přibral a přitom ještě víc zhubnul. Jinak nevím, jestli s ním víc mluvila, když jsem tam nebyla. Taťka dostal prášky na psychiku. Ale ani 44

o psychologovi, že by u něj byl, nevím. Jo a centrum bolesti nám taky nikdo v té nemocnici nedoporučil. A ty sestry některé na tom oddělení byly hrozné. Ta jedna sestra mluvila s lidma jak s děckama, nemyslím si, že těm nemocným to bylo příjemný. Ta vrchní byla uřvaná. Místo toho, aby ty sestry pomáhaly, tak ty lidi psychicky deptaly. Nedoporučili nám vlastně kromě sester domácí péče vůbec nic“(dcera). Martinova dcera trávila v nemocnici velmi mnoho času se svým tátou. Chodila za ním cestou z noční směny, poté šla chvíli spát a opět přicházela do nemocnice, odkud odcházela zase rovnou do práce. Chvíle, kdy s ním nebyla ona, vyplňovala jeho máma, jeden nebo druhý bratr, přátelé a spolupracovníci. Synové jezdili, kdykoliv to bylo moţné. Navštěvovala jej i jeho bývalá ţena, která, ač byla sama velmi nemocná, pomáhala své dceři situaci zvládnout. Rodina se potýkala s velkými psychickými problémy, které vyústily v hádky a neshody. Kaţdý chtěl pro Martina něco jiného a jeho se zapomínali ptát.

5.4 Domácí péče Péče o nemocného v domácím prostředí je pro jeho nejbliţší velmi náročná a vyčerpávající činnost. Pečující se potýká s otázkou, zda bude schopen zvládnout péči o svého blízkého, a zda k tomu bude mít patřičné podmínky. Péče je velmi časově náročná a je velmi těţké skoordinovat pracovní povinnosti, osobní ţivot a starost o nemocného (Kalvach, 2008, s. 7–9). Rodina byla ošetřujícím lékařem informována o prognóze onemocnění, moţnostech léčby a jeho aktuálním stavu. Lékař upozorňoval Martinovu dceru, ţe péče bude velmi náročná, vzhledem k postiţení mozku. Přes veškerá varování a informace o těţkostech péče o nemocného s tumorem pankreatu, který má metastázy na mozku, byl Martin propuštěn do domácí péče. „Když se vrátil prvně, tak jsem nemusela téměř nic, až tak nějak postupně se to zhoršovalo“ (dcera). Martinův psychický stav se po příchodu domů velmi zlepšil. Ustoupily bolesti a během týdne se začal pohybovat po bytě a zvládal i sebeobsluţné úkony. Měl velkou touhu zapojit se znovu do všech aktivit běţného ţivota. Lékaři jej však propustili do domácího ošetřování s podmínkou, ţe bude mít 24hodinový dohled, 45

protoţe měli obavy, ţe nález na mozku ovlivní Martinovo chování. Střídali se u něj tedy rodinní příslušníci, aby nebyl sám. Kaţdý den přicházely zdravotní sestry, které kontrolovaly, zda nemá zvýšenou hladinu cukrů v krvi, vzhledem k částečné resekci pankreatu. Martinova dcera si zařídila noční směny tak, aby se mohla přes den starat o tátu, a v noci s ním zpočátku byla jeho máma nebo mladší syn. Martin tu a tam unikl z dohledu svých blízkých a šel do obchodu, který byl přes ulici. „Měl chuť na pochutinky chodil na zmrzku nebo do obchodu pro něco dobrýho“ (dcera). Vzhledem k tomu, ţe před propuknutím onemocnění Martin velmi rád jedl, bylo pro něj těţké dodrţovat dietní opatření, která mu byla doporučena. Jeho máma mu nosila jídla, která měl rád a on nemohl odolat, trpěl potom velkými bolestmi. Po odstranění části slinivky je třeba dodrţovat dietu s omezením tuků, coţ se vzhledem k četným návštěvám Martinovy mámy dařilo velmi těţce. Asi týden po propuštění z nemocnice mi přišla v noci SMS zpráva od Martina, stálo v ní: „Strašná bolest, nedá se to vydržet, udělej něco“ (Martin). Snaţila jsem se nezasahovat do rodinných vztahů, ale vytiskla jsem jídelníček, který by se měl dodrţovat při pankreatické dietě, a poloţila jej Martinovi na stůl, aby ho jeho máma měla na očích. Chápala jsem, ţe jako matka chce synovi dát to nejlepší, tedy to, co má rád. Jen si neuvědomila, ţe mu tím v této situaci velmi škodí. Kalvach (Kalvach, 2008, s. 28) píše, ţe u závaţně nemocných lidí, trpících nechutenstvím a přijímajících jen omezené mnoţství jídla, minimalizujeme dietní opatření. Rozhodující je, co opečovávanému chutná a co dobře snáší, vyhýbáme se však jídlům, která nemocnému prokazatelně nedělají dobře. Mezi Martinovou mámou a její vnučkou (dcerou Martina) narůstalo napětí. Kaţdá měla o péči svoji vlastní představu. „Neshody byly od začátku, pořád něco, nejdřív taťku chtěli k sobě, pak kvůli jídlu bylo zle… a tak dále“ (dcera). Nemoc začínala mít dopad na vztahy v rodině a to nejen ve vztahu babička vnučka, ale také synové Martina a zbytek rodiny byli v nesouladu.

46

5.5 Psychosociální dopad nemoci na nemocného a jeho rodinu Nemocný se svými změněnými potřebami narušil od základu chod rodiny. Nejen ţe bylo potřeba udělat úpravy v bytě tak, aby bylo moţné umístit polohovací postel. Vzhledem k dispozici bytu bylo narušeno soukromí jak nemocného, tak i jeho dcery a jejího přítele. „Furt jsme se hádali, ale přítel mi hodně pomáhal, jsem byla protivná a nervózni na něj. (…) Vadilo mi, že si jezdí všude po akcích a já nemůžu“ (dcera). Bylo také třeba pravidelně připravovat jídlo, které bylo vhodné pro nemocného po operativním výkonu slinivky břišní. Dcera si vše zorganizovala tak, aby nemocnému v tomto ohledu nic nechybělo. Zatěţující pro ni byly pouze noční směny a babiččina neochota dodrţovat dietní reţim nemocného. „Mně vaření nějak nevadilo, spíš pro mě bylo občas těžký po noční to všechno dělat“ (dcera). Martinova máma jezdila téměř kaţdý den. Vnučka její pomoc vnímala takto: „Tak pro taťku to bylo určitě fajn, seděla u něj, povídala si s ním, luštili křížovky, já se zatím mohla prospat, občas uvařila. Nebo donesla uvařeno, to mně vadilo, že vždycky jen pro taťku. Celkem zbytečná pomoc, to jsem se vždycky rozčilovala. Jinak okolo taťky toho moc neudělala. Ráno přišla, když už jsem měla prevlíklou postel a tátu umytého a přebaleného....takže spíš s ním blbla, nebo mu dala najíst a vyčurat Jednou si pamatuju donesla polívku a já ji taťkovi dala, pak až tu nebyla a vůbec mu nechutnala, řekl vyhoď to i s talířem“ (dcera). Toto období bylo pro všechny velmi náročné. Martinův zdravotní stav se velmi rychle zhoršoval, po aplikaci paliativní chemoterapie mu bylo velice zle. Trpěl nechutenstvím, zvracel, přišel o vlasy a ochlupení, zasaţeny byly také hlasivky, takţe mohl pouze šeptat, zhubl téměř 35 kilo. Při jedné z mých návštěv mi říkal: „V práci si už za mě našli náhradu, nevím, jestli už se mnou nepočítají. Kdybych se vrátil, tak nevím, co s ním budu dělat, je šikovnej, já ho znám. (…) Podívej se jak vypadám, kost a kůže, copak bych takhle mohl pracovat? Chtěl bych se projet na kole, říkal jsem si, že zajdu na benzínku, abych si nafoukal kola, že bych se toho kola držel, abych nespadnul“ (Martin).

47

Martin se stal velmi závislým na své dceři, a to jak z hlediska psychického, tak i sociálního. Kdyţ pobýval v nemocnici, ať jiţ kvůli zhoršení zdravotního stavu, nebo kvůli chemoterapii, vţdy byl nesvůj, dokud za ním nepřišla. Kdyţ to ještě bylo moţné, brala ho dcera ven na vozíčku, tak, aby měl kontakt se sociálním prostředím, ze kterého byl nemocí vytrţen. Jezdili na místa, kde to měl rád, scházeli se s přáteli. Nemoc měla dopad i na finanční situaci rodiny. Martinova nemocenská pokryla náklady na bydlení, alimenty a pojistky, které pravidelně platil. Zbývající výdaje, týkající se péče o nemocného, hradila dcera, která tou dobou pracovala v herně s non stop provozem a dělala pouze noční směny. Bylo zaţádáno o příspěvek na péči, který byl později vyplacen dceři zpětně, od data podání ţádosti. Martinova bývalá ţena chtěla dceři a svému exmanţelovi pomoci, a podala tedy ţádost na soud, aby bylo Martinovi odpuštěno platit alimenty. Čemuţ bylo soudem vyhověno. „Mamka hnedka mluvila se Zuzkou, aby dala návrh k soudu ohledně výživného, aby to taťka neplatil z důvodu jeho zdravotního stavu, a peníze potom mamka dostala navíc z nějakých dávek, druhá věc je to, že nás to zasáhlo z hlediska fungování, člověka to strašně poznamená a od té chvíle nejde fungovat normálně. Má plnou hlavu různých myšlenek, co by bylo potřeba udělat, co by s taťkou chtěl probrat a nemůže. Jak od bratra, tak vlastně i mamky, kterou to zasáhlo úplně neskutečně, celou dobu zapalovala svíčky, aby aspoň nějakým způsobem podpořila to, že tu třeba bude déle, navíc nad tím vším přemýšlela i opačně, což si myslím, jí docela shodilo, protože si vlastně naplno začala uvědomovat, že to, co má ona a co měl taťka, je natolik vážný, že je strašně těžké nad tím vyhrát. Já jsem lítal myšlenkama úplně pryč, šla bokem škola, nakonec i práce. Brácha té škole pak taky moc nedával, nehledě na to, že ač se za to stydím, jsem pak začal dost pít. Protože způsob, jak se s tím vyrovnávat, jsem hledal hlavně v tom alkoholu“ (starší syn).

5.6 Vlastní pohled na dopady onemocnění Po celou dobu, co jsem s nemocným a jeho rodinou byla v kontaktu, mě zaráţela snaha Martinových blízkých zatajit mu pravdu o jeho onemocnění. Vţdy, kdyţ jsme se měli setkat, jsem byla upozorněna na to, abych nic neprozradila. Přání rodiny bylo z mé strany respektováno, ale z rozhovorů s Martinem vyplynulo, ţe je 48

o svém stavu lékaři informován. Při jedné z návštěv mi říkal: „Já tu rakovinu chci porazit, nemám tolik peněz jako Steve Jobs, ale nevzdám to“ (Martin). Nastala situace. Kdy neměl s kým o svém stavu hovořit, neměl komu říct, ţe se bojí, ale ţe to nevzdá. Měl v sobě velký zmatek a spousty otázek. On sám byl uzavřený člověk a o svých problémech velmi nerad mluvil. V době, kdy prodělal radioterapii a byl schopen se pohybovat po bytě, vyhledával informace o své nemoci a různé alternativní metody léčby. Právě alternativní metody, které chtěl vyzkoušet, spustily mezi rodinnými příslušníky velké rozbroje. Situace skončila tak, ţe se spolu dodnes nestýkají. Neustále mluvil o tom, ţe se těší, aţ se vrátí do práce „za klukama“. Touţil se za nimi alespoň podívat, ale to se mu vzhledem ke stále se zhoršujícímu zdravotnímu stavu nesplnilo. „Zajedeme koupit velkej meloun a dovezeme ho darebákům do práce, ať mají radost“ (Martin). Spolupracovníci jej pravidelně navštěvovali, ne však v takovém počtu, jaký by si přál. Navštěvovali ho pouze dva, protoţe ostatní, dle slov jednoho z nich, by nezvládli pohled na nemocného. „Horší to pak bylo, když jsme ho šli navštívit. To moc lidí nechtělo. Lidi neradi vidí a vyhýbají se střetu s takovou nemocí. Tak jsme chodili jen já a kolega“ (Martinův kolega). Kolegů jsem se také ptala, jak vnímali Martinovu nemoc od počátku. „Když Martinovi začalo být zle, tak se uzavřel do sebe. Skoro nemluvil a byl jen stín sama sebe. Lidi se ho pořád ptali, co mu je a at' si vezme volno atd. On byl apatickej. My, bližší spolupracovníci, jsme to vnímali taky. Bylo nám jasný, že je to vážný, a tak jsme ho pořád hnali k doktorům. Nevěděli jsme, jak mu pomoct. On sám se snažil chodit do práce, co to šlo. I když už jsme dělali za něj, tak pořád chtěl být v práci. Jako by si říkal, že když bude vše dělat, jak byl zvyklej, že se vše vráti do starých kolejí a bude líp. Asi tušil, že když půjde k doktorům, tak už se do práce nevratí. Aspoň takovej jsem měl pocit já“ (Martinův kolega). Martin, vyjma zhruba dvou týdnů, bezprostředně po propuštění z nemocnice, trpěl neustálou stále se zvyšující bolestí, která neustoupila ani po několika paliativních chemoterapiích. Bral vysoké dávky léků na bolest, které způsobovaly celkový útlum organismu. Celé dny trávil na lůţku, trpěl nechutenstvím a trápil jej neustupující kašel. Jediným jeho kontaktem se sociálním prostředím byla jeho 49

rodina a občasná návštěva dvou spolupracovníků. Chemoterapie poškodila hlasivky, coţ mu znesnadnilo komunikaci s okolím. Martinova dcera a máma navštěvovaly, vţdy při zhoršení jeho stavu, ošetřujícího lékaře, a ten neustále měnil medikaci. Navrhovala jsem rodině, aby se obrátili na hospic, který nabízel domácí hospicovou péči. Jen vyslovení slova hospic v nich vyvolávalo obrovskou tíseň a paniku. „Do hospicu se chodí umírat, přece nechceš, abych tátovi řekla, že umře, to nikdy neudělám“ (dcera). Očekávala jsem, ţe tato pomoc bude rodině navrhnuta ze strany sociální pracovnice nebo lékařů, coţ se nestalo. Myslím si, ţe kdyby o této moţnosti s nemocným a jeho rodinou hovořil kompetentní pracovník a vysvětlil jim přínos, který tato moţnost skýtá, alespoň by o této formě pomoci začali uvaţovat. Martinova dcera se o tuto moţnost začala zajímat aţ v době, kdy byl Martin ve velmi váţném zdravotním stavu. Překáţkou však byla Martinova zdravotní pojišťovna, která se zařízením, jeţ jeho dcera oslovila, nespolupracovala. Nicméně sociální pracovnice z hospice dělala co mohla, by mohla být péče zavedena. V den Martinovy smrti telefonovala Martinově dceři, ţe se s pojišťovnou dohodli a mohou tedy docházet do domácnosti a poskytovat mobilní hospicovou péči. Dalším pro mne nepochopitelným aspektem byla bolest, které byl nemocný vystaven. Lékaři neustále neúspěšně měnili medikaci na základě intervencí Martinovy mámy, která chodila o tuto změnu prosit. Martinova bývalá ţena poradila své dceři, aby navštívila centrum bolesti, coţ také učinila. Díky změně léků se mu ulevilo od bolesti. Přetrvávalo však nechutenství a Martin jiţ nebyl schopen přijímat ani tekutiny. Z výsledků vyšetření bylo patrné, ţe metastázy postihly jícen, coţ způsobilo jeho zúţení. Byla nutná další hospitalizace a lékaři zvaţovali zavedení stentu do jícnu. Neţ však došlo k samotnému zákroku, bylo nutné zavést výţivu nitroţilně. Z nemocnice se Martin vrátil jiţ jako imobilní. Trpěl inkontinencí a velmi se za to styděl. Z počátku se dceři dařilo zvládat vše bez nutnosti pouţívat inkontinenční pomůcky, ale den ode dne to bylo horší. Martin jiţ nebyl schopen se sám najíst ani napít. Bylo nutné začít vykonávat hygienu na lůţku, krmit jej a starat se 24 hodin denně. Od této chvíle zůstala dcera se svým otcem doma a zaţádala si u jeho obvodní lékařky o moţnost čerpat ošetřovné, které lze však čerpat pouze po 50

dobu 9 kalendářních dní. Další péči tedy řešila dovolenou a následně výpovědí. Domácnost a platbu nezbytných výdajů týkajících se nemocného nyní zajišťoval finančně její přítel, neboť příspěvek na péči nebyl nemocnému ještě přiznán. Martin ţil od stanovení diagnózy karcinom pankreatu sedm měsíců. Zemřel v nemocnici, kam jej převezli poté, co upadl dceři do bezvědomí. Dcera zavolala rychlou záchrannou sluţbu. V nemocnici jej léčili na zápal plic. Leţel sám v pokoji, kam za ním denně docházela rodina, která se marně doţadovala konzultace s ošetřující lékařkou o moţnosti vzít jej domů. I při mé návštěvě, kdy jsem Martina viděla naposledy, jsme také čekali, aţ si paní doktorka udělá čas, coţ se nestalo. Ten den v noci Martin zemřel sám v nemocničním pokoji na oddělení geriatrie.

5.7 Shrnutí Na příběhu Martina jsem se pokusila demonstrovat dopad onemocnění slinivky břišní na nemocného a jeho rodinu. Martinovy hlavní role, otce, syna, pracovníka, kamaráda, se nemocí proměnily v roli pacienta, který byl závislý na pomoci druhých. S přáteli se nemohl stýkat kdykoli by si to přál, ale pouze pokud jej přišli o vlastní vůli navštívit. Velmi trpěl ztrátou role zaměstnance, neboť mu přinášela hlavní zdroj obţivy, a práci měl rád. Martin byl zcela vytrţen z pracovního procesu, a to po celou dobu onemocnění. Jak vyplynulo z rozhovoru se spolupracovníky, lidé neměli zájem jej navštěvovat, protoţe se báli setkat se tváří v tvář se smrtelnou chorobou svého spolupracovníka a kamaráda. Roli otce zastával neustále, nicméně byl závislý na pomoci své dcery. Z hlediska psychického proţíval tyto skutečnosti Martin velice těţce a neustále popíral váţnost situace, coţ koresponduje s literaturou, která uvádí jednotlivé fáze smiřování se se ztrátou. Tytéţ fáze proţívala také jeho rodina, která se smiřovala s tím, ţe o Martina přichází. Rodina musela změnit své zvyky a přeorganizovat si reţim dne. Zpočátku, aby mohli být s Martinem v nemocnici, kde s ním trávili kaţdý den, a později, aby mohli zorganizovat velmi náročnou péči. Dcera přišla o práci a později i o otce, na němţ byla velmi citově závislá. Po celou dobu, co pečovala o těţce nemocného tátu, neměla čas se stýkat se svými přáteli a ţít ţivot, na který byla zvyklá.

51

Synové dodnes psychicky strádají, protoţe nebylo moţné, aby otce navštěvovali tak často, jak by si přáli, vzhledem ke vzdálenosti jejich bydliště. Zůstaly nezodpovězené otázky a výčitky, ţe nemohli být s tátou. Rodině nebyla nabídnuta ţádná pomoc, která by jim pomohla tuhle situaci po psychické stránce zvládnout. Nikdo jim nevysvětlil, jak komunikovat s nemocným, jak o něj pečovat a jak reagovat na jeho měnící se potřeby. Práce sociální pracovnice se mi zdála nedostatečná, vzhledem k váţnosti diagnózy. Nemohu ovšem tvrdit, ţe z její strany nebyla nabídnuta ţádná pomoc, jen postrádám komplexnost poskytnuté pomoci. Sociální pracovnice pomohla nemocnému s vyplněním ţádosti o příspěvek na péči, zařídila následnou ošetřovatelskou péči, která byla prováděna v domácnosti nemocného, dále pomohla rodině zařídit polohovací lůţko. Vzhledem k tomu, ţe byl pacient v nemocnici hospitalizován opakovaně a docházelo ke stále většímu zhoršování zdravotního stavu, coţ on i rodina velmi špatně psychicky nesli, očekávala bych podporu nebo zprostředkování psychologické pomoci nemocnému a jeho rodině, kterou jsem za celou dobu, po kterou jsem byla účastna, nezaznamenala. Informace o zhoršujícím se zdravotním stavu byly rodině předávány ve spěchu a ne jednou se tak dělo na chodbě plné jiných pacientů. Reakce rodiny na tyto informace pak zůstávala opět bez odezvy a pomoci.

52

6 Závěr Cílem mé práce bylo popsat problémy, se kterými se potýkají nemocní trpící onemocněním slinivky břišní a jejich rodiny, ale také zjistit, jaké formy pomoci jim pomohou tyto problémy lépe zvládat. Onemocnění slinivky břišní, stejně tak jako jiná závaţná onemocnění, změní ţivot nemocného a jeho blízkých velmi výrazným způsobem. Jedná-li se o akutní nebo chronickou formu onemocnění, bývají v lepším případě tyto dopady dočasné. Problémy, se kterými se nemocní a jejich rodiny potýkají, se mnoho neliší od problémů, které přinášejí jiná onemocnění. Podstatným rozdílem je fakt, ţe jedná-li se o nejtěţší formu onemocnění, tedy o karcinom slinivky břišní, znamená vyslovení této diagnózy pro nemocného a jeho rodinu velký šok, protoţe šance na vyléčení je mizivá. Tento typ onemocnění patří mezi velmi agresivní a nemocný trpí velkými, těţko zvladatelnými bolestmi. Z případové studie, která se zabývala nemocným ode dne stanovení diagnózy (karcinom slinivky břišní), je patrná především psychická zátěţ, se kterou se potýkal nemocný a jeho blízcí. Tato zátěţ se s průběhem onemocnění a s kaţdou špatnou zprávou stupňovala. Zpočátku drţela rodina pohromadě, její členové pravidelně nemocného navštěvovali a podporovali jeden druhého. Rozpor nastal ve chvíli, kdy se rodina dozvěděla o infaustní prognóze onemocnění. Část rodiny se snaţila vytvořit nemocnému podmínky na zachování co nejvyšší moţné kvality ţivota s tím, ţe se snaţila dodrţovat doporučení lékařů, včetně těch dietních, a hledala podpůrné prostředky, které by mohly nemocnému v jeho utrpení ulehčit. Druhá část rodiny měla za to, ţe kdyţ uţ je to tak zlé, tak je třeba dopřát nemocnému vše, nač si vzpomene. Je velmi těţké stranit jedné či druhé straně, kaţdý z nich se vyrovnával se špatnými informacemi po svém. Rodina se bála s nemocným mluvit o jeho nemoci a snaţila se před ním krutou diagnózu zatajit. Nemocný zase nemluvil o potřebě s někým sdílet svůj strach, který mu jeho nemoc naháněla. Svoji diagnózu znal a v době, kdy to bylo ještě moţné, si veškeré informace o ní vyhledal. Z výzkumu je tedy patrné, jak je důleţité informovat rodiny, které se rozhodnou pečovat o svého blízkého v domácím prostředí, o tom, jak pečovat o nemocného, jak s ním komunikovat, jak mu nejlépe pomoci, ale také co vše je třeba zařídit. Tyto informace můţe před propuštěním nemocného do domácího 53

ošetřování poskytnout sociální pracovník působící ve zdravotnickém zařízení. Problémem je ovšem administrativní zatíţenost těchto pracovníků a nedostatek času věnovat se všem, kteří pomoc potřebují. Ve své práci jsem se dotkla také přístupu lékařů sdělujících diagnózu či změnu zdravotního stavu pacienta. Tato problematika nebyla součástí cíle práce a poukázat na ni nebylo záměrem. Ovšem ráda bych věřila tomu, ţe většina lékařů, kteří jednají s rodinami nemocných, nesděluje nepříznivé zprávy na nemocniční chodbě, ani v jídelně plné lidí, tak, jak to bylo ve výše popisované případové studii. Nemoc blízkého je vţdy velkou zátěţí jak pro něj samotného, tak i pro jeho rodinu. Kaţdá rodina a kaţdý nemocný dopad nemoci proţívá po svém, společná je však potřeba pomoci, a to nejen po psychické stránce, ale také po stránce sociální. Rodinu, o kterou se jedná v mé případové studii, nemoc jejich blízkého rozdělila. Prarodiče se nestýkají se svými vnoučaty, která přišla o svého otce a nejen o něj. Tři měsíce po jeho smrti podlehla onemocnění i jeho bývalá ţena, jejich máma.

54

Anotace Absolventská práce se zabývá psychosociálním dopadem onemocnění slinivky břišní na nemocné a jejich rodiny a moţnostmi pomoci ze strany sociálního pracovníka. Práce je rozdělena do dvou částí, teoretické a empirické. V teoretické části se pojednává o jednotlivých onemocněních slinivky břišní a jejich dopadem na nemocné. Dále je popisován sociální a psychický dopad onemocnění na nemocného a jeho rodinu. Zmíněna je také práce sociálního pracovníka a moţnosti, kterými lze nemocným a jejich rodinám, které čelí důsledkům onemocnění, pomoci. Druhá část se věnuje výzkumu, který je veden formou případové studie, která se zabývá konkrétním případem. Jedná se o nemocného s diagnostikovaným karcinomem pankreatu. Práce mapuje důsledky nemoci pro nemocného a jeho rodinné příslušníky od stanovení diagnózy po celou dobu nemoci.

Abstract The graduate thesis deals with the psychosocial impact of pancreatic diseases on patients and their families and the possibilities of help from the social worker. The work is divided into two parts: theoretical and empirical. The theoretical part is about individual pancreatic diseases and their impact on patients. The work describes social and psychological effect ont the patient and the family.The social worker care and help to the families facing disease consequencies is mentioned as well. The second part is dedicated to the survey performed by case study which deals with specific case. It is about the patient with pancreatic cancer. The study is mapping disease repercussions on the patient and his family from the diagnosis till the whole course of disease.

55

Seznam literatury 1. ALTCHULEROVÁ, J. (2007). Nemoc a ztráta v kontextu rodiny. In Firthová, P.; Luffová, G. Oliviere, O., ed. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. (s. 75-88). Brno: Společnost pro odbornou literaturu 2. BÁRTLOVÁ, S. (2002). Sociologie medicíny a zdravotnictví. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví 3. BÁRTLOVÁ, S. (2005). Sociologie medicíny a zdravotnictví 6. Praha: Grada Publishing, a.s. 4. ČÁMSKÝ, P.; SEMBDNER, J; KRUTILOVÁ, D. (2011). Sociální služby v ČR v teorii a praxi. Praha: Portál s. r. o. 5. ČIHÁK, R. (2002). Anatomie 2. Praha: Grada Publishing, spol. s. r. o. 6. DISMAN, M. 2002, Jak se vyrábí sociologická znalost, příručka pro uživatele. Praha: Univerzita Karlova v Praze 7. DÍTĚ, P. (1994). Chronická pankreatitida. Praha: Scientia Medica, spol. s. r. o. 8. DOSTÁLOVÁ,

O.

(1986)

Psychoterapeutické

přístupy

k onkologicky

nemocným. Praha: Avicentrum. 9. GURKOVÁ, E. (2011). Hodnocení kvality života. Pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada Publishing, a. s. 10. HANSONOVÁ, E. (2007) Podpora rodin terminálně nemocných osob. In Payneová, S.; Seymourová, J.; Ingletonová, Ch. (eds). Principy a praxe paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu. 11. HANUŠ, P. (2007). Kdo je sociální pracovník a proč by měl být vzdělaný. Sociální práce/Sociálna práca č. 1, (s.5-6) 12. HENDL, J. (2012). Kvalitativní výzkum, základní teorie metody a aplikace. Praha: Portál 13. HORKÝ, D.; ČECH, S. (2011). Přehled obecné histologie. Brno: Masarykova univerzita. 14. HONZÁK, R. (1989). I v nemoci si buď přítelem. Praha. Avicentrum 15. CHOVANCOVÁ, P. et al. (2012). Vybrané otázky péče o osobu blízkou. Olomouc : Caritas - Vyšší odborná škola sociální Olomouc 16. KALA, Z.; KISS, I.; VÁLEK,V. a kol. (2009) Nádory podjaterní oblasti. Praha: Galén 56

17. KALVACH, Z. (2008). Pečujeme doma, příručka pro laické pečující. Brno: Moravskoslezský kruh, o. s. 18. KELNER, P. (1998). Vnitřní lékařství – díl III. Praha: Karolinum. 19. KOSTKA, R. (2006). Akutní pankreatitida. Praha: Galén, 2006 20. KŘIVOHLAVÝ, J. (2002) Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing, a. s. 21. KÜBLER-ROSS, E. (1993) O smrti a umírání. Trutnov: Arica 22. MALEEV, A. (1988). Onemocnění pankreatu. Praha: Avicentrum, zdravotnické nakladatelství n. p. 23. MATOUŠEK, O. a kol. (2007). Sociální služby. Praha: Portál s. r. o. 24. MICHALÍK, J. a kol. (2011). Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál s. r. o. 25. MIOVSKÝ, M. 2006, Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu Praha: Grada Publishing 26. MOUREK, J. (2005). Fyziologie – učebnice pro studenty zdravotnických oborů. Praha: Grada Publishing, spol. s. r. o. 27. MUSIL, L. (2007) Kvalifikovaný sociální pracovník, je schopen s klientem samostatně pracovat. Sociální práce/Sociálna práca č.1,(s. 7-11) 28. NOVOTNÝ, J., PETRUŢELKA, L. (2005) Onkologická terapie. In Zvoral, M. et al. Karcinom pankreatu.(s. 257-271). Praha: Galén, Karolinum 29. SKALA, E. (nedat.) Rakovina slinivky břišní. Brno: Liga proti rakovině 30. SKŘIČKOVÁ, J., VORLÍČEK, J. (1995). Paliativní léčba a terminální péče. In Vorlíček, J. a spol. Klinická onkologie I. díl – obecná část. Brno: Masarykova univerzita 31. SOBOTKOVÁ, I. (2007). Psychologie rodiny. Praha: Portál 32. STRAUSS, A.; CORBINOVÁ, J. 1999, Základy kvalitativního výzkumu, postupy a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice: Albert 33. STŘELKOVÁ, M. (2007) Úkolem sociálních pracovníků je pomáhat, nikoliv činit zázraky. Sociální práce/Sociálna práca č.1,(s.17-20) 34. SVATOŠOVÁ, M. (2012). Víme si rady s duchovními potřebami nemocných? Praha: Grada Publishing, a. s. 35. SVATOŠOVÁ, M. (1998). Hospic slovem a obrazem. Praha: ECCE HOMO

57

36. ŠÁLEK, C. (2005). Epidemilogie a rizikové faktory. In Zvoral, M. et al. Karcinom pankreatu.(s. 21-37). Praha: Galén, Karolinum 37. ŠEVČÍK, J., VORLÍČEK, J. (1995). Léčba bolesti. In Vorlíček, J. a spol. Klinická onkologie I. díl – obecná část. Brno: Masarykova univerzita 38. ŠPIČÁK, J. (2000). Onemocnění slinivky břišní. Praha: Triton 39. TOŠNEROVÁ, T. (2001). Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky: Průvodce pro zdravotníky a profesionální pečovatele. Praha: Ambulance pro poruchy paměti 40. VÁGNEROVÁ, M. (2008). Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál s. r. o. 41. ZAVORAL, M. et al. (2005). Karcinom pankreatu. Praha: Galén, Karolinum

58

Internetové zdroje 1. Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Dostupné z: http://asociacehospicu.cz/co-je-hospic/ [posl. akt. 10. 07. 2014] [cit. 1. 4. 2015]. 2. MOU Masarykův onkologický ústav, nádory slinivky břišní. Dostupné z https://www.mou.cz/nadory-slinivky-brisni/t4169 [posl. akt. neuvedeno] [cit. 25.3.201]. 3. Zákon 108/2006 Sb., o sociálních službách. Dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108 [cit. 1. 4. 2015]. 4. Zákon 187/2006 Sb., o nemocenském pojištění. Dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-187 [cit. 1. 4. 2015]. 5. Zákon 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi. Dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-111 [cit. 1. 4. 2015]. 6. Zákon 117/1995Sb., o státní sociální podpoře. Dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/1995-117 [cit. 1. 4. 2015].

59

Seznam zkratek CT – počítačová tomografie CNS – centrální nervová soustava LDN – léčebna dlouhodobě nemocných

60