CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Vliv osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny
Marie Kopecká Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Libor Novosád, PhD.
Olomouc 2015
Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu. Dne 27.4.2015
Marie Kopecká
Zde bych ráda poděkovala PhDr. Mgr. Liboru Novosádovi, PhD., za čas, který mi věnoval. Při vedení práce byl vţdy trpělivý a poskytoval mi uţitečné rady. Děkuji
Obsah Úvod ....................................................................................................................................................... 2
1.
OSOBNÍ ASISTENCE ......................................................................................3
1.1.
Typy osobní asistence ................................................................................................................. 4
1.2.
Specifika osobní asistence .......................................................................................................... 6
2.
RODINA .............................................................................................................8
2.1.
Vztahy v rodině .......................................................................................................................... 8
2.2.
Vztahy a konflikty ...................................................................................................................... 9
3.
CÍLOVÉ SKUPINY OSOBNÍ ASISTENCE.................................................11
3.1.
Rodiny pečující o seniora ......................................................................................................... 11
3.2.
Rodiny s postiženým členem.................................................................................................... 14
4.
ROLE OSOBNÍHO ASISTENTA VE VZTAZÍCH .....................................22
5.
METODOLOGIE VÝZKUMU ......................................................................24
Závěr .................................................................................................................................................... 26 Seznam literatury................................................................................................................................ 28 Anotace ................................................................................................................................................ 31
Úvod Zvolené téma je pro mě jako studentku sociální práce zajímavé z několika důvodů. Prvním z nich je skutečnost, ţe osobní asistence je jednou ze sociálních sluţeb. Tuto terénní sluţbu vyuţívají lidé se zdravotním postiţením. Jde tedy o jednu z cílových skupin sociální práce. Tato práce je zaměřená na význam těchto skutečností pro rodinu. Rodina představuje pro sociálního pracovníka další cílovou skupinu. Hlavím cílem této práce je vytvořit projekt kvalitativního výzkumu. Dílčími cíly pak zmapovat dopady osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny a popsat metodologii výzkumu. Tato práce je tedy rozdělena na dvě části. Tu obsáhlejší část tvoří informace o zkoumané oblasti, druhá představuje metodologii výzkumu. Teoretické informace pojednávají o dvou základních oblastech. První z nich je sluţba osobní asistence. Nejdříve jsou vysvětleny typy osobní asistence, následně je čtenář seznámen se specifiky osobní asistence, které se týkají především vztahů. Další část teorie se věnuje rodině. Nejdříve popisujeme rodinu a rodinné vztahy obecně. Abychom mohli zjišťovat, jak vztahy v rodině ovlivňuje osobní asistence, je nutné znát, jaká je charakteristika vztahů v rodině bez osobního asistenta. Kapitola Cílové skupiny osobní asistence tedy pojednává o rodinách, které mají člena s postiţením nebo seniora, protoţe právě oni bývají klienty osobní asistence. Odborná literatura se zabývá informacemi o pečujících rodinách, z výzkumů pak byly vyuţity informace o rodinách s konkrétním typem postiţení. Poslední část teoretického vymezení je věnována roli osobního asistenta a to z pohledu, jakou má moc a zda můţe ovlivnit v této oblasti klienta. V druhé části vysvětluji, proč jsem zvolila metodu kvalitativního výzkumu, jaký cíl mě k tomu vedl. Jaké techniky budou ve výzkumu vyuţity pro sběr dat a výzkumného vzorku, způsob analýzy získaných informací jsou uvedeny následně.
2
1. Osobní asistence Je přirozené, ţe lidé v dospělém věku chtějí být samostatní. Některým lidem v tom však brání potřeba péče druhé osoby. Touto pečující osobou bývá někdo z rodiny. Rodinní příslušníci vedou své blízké ke stejnému ţivotnímu stylu, jako mají oni sami. Tento styl však nemusí být v souladu s přáním osoby, o kterou je pečováno. Právě osobní asistence můţe být moţností, jak ţít svůj ţivot, podle svých představ. (Preclíková 2014: 4) První zprostředkování osobní asistence poskytovalo Centrum nezávislého ţivota. Tento program byl vytvořen hnutím Independent Living ve Spojených státech amerických. K hnutí se následně přihlásily i další státy, mezi nimi i Česká republika. Zásady hnutí byly prosazovány Praţskou organizací vozíčkářů a osobní asistence byla v České republice poprvé poskytnuta roku 1991. (Historie osobní asistence [online]) Od péče se osobní asistence liší tím, ţe nejde pouze o zajištění potřeb pro fyzické přeţití. Klient rozhoduje a kontroluje, co bude pracovník dělat. Pokud je klientovi poskytována péče, je v roli pasivního příjemce. Klient osobní asistence však zastává své plnoprávné místo ve společnosti s právy občana. S osobní asistencí můţe uskutečňovat své zájmy, vztahy i rodičovství. Osobní asistence také umoţňuje klientovi rozhodovat se samostatně. Díky péči lidé přeţívají, osobní asistence umoţňuje lidem ţít. (Care or Personal assistance around the World [online]) Osobní asistence je sluţba poskytující pomoc osobám, kterým ve výkonu běţných činností ţivota brání zdravotní postiţení. Osobní asistent pomáhá klientovi v oblastech, ve kterých potřebuje pomoc druhé osoby. Těmito oblastmi, jeţ zahrnují základní ţivotní potřeby, jsou hygiena, sebeobsluha, chod domácnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím a pomoc při prosazování práv a zájmů. (Hrdá 2001: 9) Klient osobní asistence nemá odlišné potřeby od lidí, kteří osobní asistenci nepotřebují. Jde stále o stejné potřeby, které je nutné umoţnit naplit i klientům osobní asistence. (Novosád, 2006a: 5) Novosád (2006a: 6) mluví o osobní asistenci jako o kompenzační pomůcce. Osobní asistenci vnímá jako nástroj slouţící ke kompenzování v oblastech ţivota, které jsou pro klienta problematické. Osobní asistence se od pečovatelské sluţby liší tím, ţe nejsou vymezeny úkony a jejich cena a pojímá široké mnoţství sluţeb. Sluţba není omezena časem ani místem. (Novosád 2006a: 20)
3
1.1. Typy osobní asistence Sebeurčující osobní asistence Tento typ se vyznačuje tím, ţe není nutná ţádná odborná příprava. Uţivatel je schopen si sám definovat své poţadavky, sjednat si je s asistentem a následně koordinovat činnost asistenta. (Hrdá 2001: 10) Hrdá zmiňuje, ţe tento typ asistence nemusí být vţdy snadný pro klienta ani pro asistenta. Práce osobního asistenta není jednoduchá. Stereotypní činnosti vyţadují pevnou vůli a vytrvalost. Výběr osobního asistenta vyţaduje zkušenosti a schopnosti. Klient nese zodpovědnost za svou komunikaci a vyjednávání s asistentem. Co si sám nezařídí, to nemá. Záleţí na něm, zda si zvolí vhodného asistenta, který naplní jeho poţadavky. Právě zodpovědnost za to, jaký bude jejich ţivot, je výhodou sebeurčující osobní asistence. Tato práce poskytuje osobnímu asistentovi moţnost rozvíjet sám sebe. Asistent se totiţ bude potýkat s otázkou organizace času, bude plnit úkoly spojené s chodem domácnosti či hospodaření s penězi. V těchto situacích bude moci vyuţít své dovednosti a schopnosti, ale také můţe nějaké rozvíjet nebo nové získat. (Hrdá, nedatováno, s. 3-4 [online]) těchto rizicích píše i Novosád (2006a: 14). Nejenţe je práce stereotypní, ale také velmi namáhavá a vyţaduje nasazení, coţ si osobní asistent nemusí hned uvědomovat. Z těchto důvodů by měl být osobní asistent v určité fyzické kondici, disponovat dobrou vůlí a vytrvalostí a schopností empaticky vnímat druhé. Řízená osobní asistence Tato asistence vychází z toho, ţe klient není schopen si sám řídit svého asistenta. Je zde tedy moţnost vyuţít řízenou osobní asistenci. Tito asistenti jsou odborně vyškoleni na práci s uţivateli, kteří potřebují pomoc specializovanou. Tento typ se vyuţívá u cílové skupiny klientů se smyslovým postiţením a mentálním či psychickým postiţením. (Hrdá 2001: 10) Všeobecná osobní asistence Tento typ asistence není zaměřen pouze na jednu oblast, ale zahrnuje vše, s čím se klient kaţdý den setkává. Patří sem činnosti kaţdodenní, s kterými asistent i klient počítá, ale i takové, které nelze předvídat, ale je nutné je řešit. (Novosád 2006a: 15) 4
Speciální osobní asistence Jak uţ z názvu vyplývá, asistence má svůj účel, je zaměřená na určitou činnost, při které klient potřebuje pomoci, z důvodu funkční poruchy nebo problému. Patří sem například pedagogická či pracovní asistence, asistence pro chráněné bydlení, asistence pro matky s tělesným či jiným postiţením, prosociální asistence nebo asistence pečujícím. (Novosád, 2006a: 15-16) Cílem pedagogického asistenta je pomoci ţákovi i učiteli překonat bariéry, které vychází ze zdravotního postiţení ţáka. Pracovní asistent je s klientem na pracovišti a pomáhá klientovi nejen při sebeobsluze, ale i v pracovních úkonech, které klient není z hlediska fyzického stavu schopen vykonat, přestoţe na to má kvalifikaci. Osobní asistent je také učitelem pracovních a sociálních dovedností, které vedou k osamostatnění klienta v těchto oblastech. V chráněném bydlení je asistentovým úkolem pomáhat s činnostmi, které obnáší chod domácnosti, ale klient je nemůţe sám dělat. Práce asistenta tedy zahrnuje pomoc s hospodařením, s vedením domácnosti a z toho plynoucí vyřizování záleţitostí různého druhu. Tato asistence je typická pro osoby s mentálním postiţením. Výhodou je soukromí, které vlastní bydlení poskytuje, bez nutnosti omezení klientových potřeb. Asistent matkám vynahrazuje funkční omezení, které by jinak bránilo v péči o dítě. Pečujícím asistent umoţňuje vyřídit si záleţitosti týkajících se jich samotných, pečovat o vlastní zdraví, odpočinout si a hlavně plnit povinnosti plynoucí ze zaměstnání. (Novosád 2006a: 15-16) Osobní asistenci představuje i sluţba tlumočnická, průvodcovská a předčitatelská, podpůrně – ochranná a společenská. Přestoţe je z více důvodů asistenci nutné rozlišit, je běţné, ţe se více typů asistencí prolíná. Jaké asistence klient má, je ovlivněno různými aspekty. (Novosád 2006a: 15-16) Speciálním typem osobní asistence, je také sexuální (intimní) asistence. V České republice typ aktivní sexuální asistence neexistuje. Můţeme se zde pouze setkat s intimními asistenty, kteří poskytují poradenství v pobytových zařízeních, v kterých klienti vyuţívají sluţeb zařízení celoročně. Jde tedy v tomto případě o pasivní intimní asistenci. V intimní asistenci jde o to, aby si klient této osobní asistence vytvářel vztah ke svému tělu, k sobě i k případnému partnerovi. Intimní asistent tedy nepomáhá řešit jen otázky spojené s rozkoší a koitusem, ale také nahého těla, dotýkání či hlazení. K řešení otázek spojených s intimní osobní asistencí, ať uţ aktivní či pasivní je nakročeno. Jedním z kroků byla uskutečněná debata odborníků, sociálních pracovníků i samotných 5
handicapovaných, kde se toto téma řešilo. Dalším krokem je i plánovaná odborná konference. (Vidurová 2015: 16-17) Sportovní asistent představuje další speciální asistenci. Sportovního asistenta je moţné vyhledat na vysokých školách, které připravují studenty na pohybové aktivity postiţených nebo ve sportovních klubech. Asistentem můţe být i laik, pokud jde například o přátele. Asistentovým úkolem je pomoci klientovi dopravit se na sportoviště, připravit sebe i pomůcky na sport. Asistenti mohou být dobrým společníkem na dovolené, kterou chtějí lidé s postiţením a případně jejich rodiny trávit aktivně. (Honzátková, Slavíková 2014: 6) Dobrovolná a společenská osobní asistence Osobní asistence je moţné také dělit na dobrovolnou a společenskou. Dobrovolnou asistenci si můţe sjednat sám klient, ale můţe mu být zprostředkována i organizací. Osobní asistent v tomto případě není finančně odměněn. Náplní společenské asistence nejsou limitní ani podlimitní úkony. Asistent poskytuje především společenský kontakt, ať uţ jím je například rozhovor či doprovod. (Poddruhy osobní asistence [online])
Asistentem člen rodiny Běţné a rozšířené je, ţe pečujícím je člen rodiny. Péči rodiny za přirozenou povaţuje stát i společenská norma. Tento způsob péče má své výhody, ale i úskalí. Mezi výhody patří například pomoc státu. Pečující nemusí být k dispozici vţdy a je nutné najít zastání. Jak bude péče poskytována, závisí spíše na pečovateli neţ na samotném příjemci péče. Asistovat mohou i lidé z řad známých či přátel. I zde však můţe být problémem motivace. Lidé mohou asistovat z pocitu viny či soucitu. (Preclíková 2014: 5)
1.2. Specifika osobní asistence Vztah klienta a osobního asistenta Vztah, který má mezi sebou klient a jeho osobní asistent je velmi specifický. Není překvapivé, ţe neustálá interakce těchto dvou aktérů se změní ve velmi blízký vztah. Spolupráce, která je nutná při výkonu osobní asistence vyţaduje sdílení i sblíţení. Vznik 6
přátelství mezi klientem a osobním asistentem není neobvyklá. Právě tento osobní rozměr odlišuje vztah od běţného vztahu zaměstnance a zaměstnavatele, stejně tak roviny vztahu dvou kolegů. Právě výkon práce je, ale také to, co je překáţkou v moţnosti definovat vztah pouze jako rodinný, příbuzenský. (Hrdá 2001: 16-17) Není vyloučené, ţe blízký vztah asistenta a klienta vyústí i ve vztah partnerskosexuálně-citový. Tedy vztah, který můţe vzniknout mezi lidmi, kteří jsou dospělí. Přestoţe můţe být vztah povaţován za patologický či amorální, pokud jsou oba zralí lidé, mají k sobě úctu a sblíţení je rovnoprávné a důvěrné, lze tento vztah povaţovat za přínosný pro obě strany. Oba do vztahu mohou přispět podněty i otevřeností, se současným vědomým toho, co takový vztah obnáší, s vděčností za potěšení. (Novosád 2006a: 28) Vliv osobní asistence na vztahy Jak uţ bylo zmíněno, osobní asistent ovlivňuje velké mnoţství oblastí ţivota klienta. Jednou z oblastí je i kontakt s rodinou, členy domácnosti, příbuznými, přáteli i širším okolím. Osobní asistent můţe ovlivnit místo, čas a četnost setkání. Asistent by měl dopomoci k tomu, aby tyto parametry nebyly voleny pouze jako nejjednodušší moţnost, jejíţ výběr je ovlivněn znevýhodněním klienta. Dojde-li k uskutečnění setkání, jsou dvě varianty, které mohou nastat. V jedné z nich můţe být klientovo přání či souhlas, aby se asistent setkání účastnil. Z toho vyplyne další otázka a to ta, zda pracovník bude pouhým pozorovatelem skupiny, či jejím aktivním účastníkem. Nikdy ale asistent nesmí zapomenout, ţe hlavním aktérem je klient a právě kvůli němu se setkání koná. I v přátelském prostředí je asistent vázán na slib mlčenlivosti o informacích týkajících se klienta. Nic ale nebrání tomu, aby asistent rozvinul nová přátelství, či získal známé. Na prvním místě je vţdy klientovo dobro. (Hrdá 2001: 48)
7
2. Rodina Rodinou lze nazvat společenství lidí, jeţ mezi sebou vytváří vztahy, které můţeme charakterizovat jako úzké. Členové rodiny by měli mít v tomto společenství moţnost uspokojovat své potřeby. Vytváření pravidel souţití je dlouhý proces, jehoţ výsledkem by v nejlepším případě měl být harmonický domov. Rodina vytváří domov, ve kterém se lidé milují, rádi se sem vrací a mohou zde sdílet své záţitky. Kaţdá rodina má svá specifika. Míra zmíněných aspektů se můţe lišit. V jaké míře se bude láska a intimita projevovat se odvíjí od souţití dospělých členů (rodičů). (Holásková 2008: 124) Pro rodinu představuje postiţení zkoušku. Postiţení totiţ můţe rodinu posílit, ale i dovézt k rozpadu. K tomu, aby byla rodina zachována je důleţité, jakým způsobem probíhá v rodině komunikace, zda je moţné sdílení, jakým způsobem rodina tráví volný čas i to, zda rodina vytváří takové podmínky, aby mohli členové rodiny uspokojovat své potřeby. Přestoţe rodina situaci nezvládá, nejsou příliš často vyhledáváni odborníci z řad psychologů. Zdrojem pomoci můţe být také speciální pedagog, který pracuje s dítětem. Role partnera po narození dítěte s postiţením ustupuje do pozadí, upřednostňována je spíše role rodičovská. (Kantor a kol. 2013: 51-52)
2.1. Vztahy v rodině Členové rodiny jsou k sobě poutáni vazbami a tyto vazby utváří vztahy. Vztahy v rodině se mění společně s vývojem rodiny, ale i s reakcí na události v rodině. Základní vazbou v rodině jsou vazby mezi rodiči, rodiči a dětmi a sourozenci. Na vztahy v rodině má jednoznačně vliv komunikace. Způsob, jakým spolu členové rodiny komunikují, ovlivňuje kvalitu vztahů. Pro vztahy je důleţité, aby byl všem jasný význam komunikace. Komunikaci v rodině ovlivňuje to, zda se členové navzájem vnímají. Zda jsou vztahy v rodině spokojené se odvíjí i od způsobu řešení konfliktů. (Matoušek 2014: 65-68) Váţný problém v rodině můţe vést k problémům v komunikaci. Ne vţdy lidé vyjadřují své pocity a přání vstřícně, coţ vede ke stejnému typu reakce, tedy také nevstřícné. Cílem dobré komunikace je to, aby si lidé rozuměli a mohli spolupracovat. Problémy mohou být ve vztahu partnerském i ve vztazích mezi rodiči a dítětem. Emoce partnerů by měly být v rovnováze. Pokud tomu tak není, nemusí mít vztah příliš dobrou perspektivu. Důvody proč partneři tvoří vztah, jsou různé. Příkladem důvodu k setrvání ve 8
vztahu můţe být zvyk či ekonomická situace. Dobrý partnerský vztah je základem pro rodinu. (Matoušek, Hůlová, 2013: 218-219) Dle Satirové lze poznat lidi a jejich vztahy podle toho, co pro ně znamená vztah, osoba, jaký dávají význam událostem a přistupují ke změnám. Svět lze vnímat ve dvou modelech – hierarchickém a Modelu růstu. V hierarchickém modelu je ve vztahu vţdy jeden nadřazený tomu druhému. V tomto typu lze však vztah rozdělit na ten, kdy je nadřazený tyranem a nebo nadřízeným. Tento vztah je typický pro rodiče vůči dětem či učitel vůči studentovi. Lidé se často mohou v těchto pozicích cítit bezmocně, mít strach, protoţe nadřazený v tomto postavení je povaţován za toho lepšího. Protoţe k lidem přistupujeme na základě jejich rolí, zapomínáme na jejich identitu. Podle toho jaký dáme roli význam, tak se následně k lidem chováme. Zapomínáme na to, ţe všichni lidé mají stejnou hodnotu. Tento přístup, kde jde o rovnost, však nabízí Model růstu. V hierarchickém modelu se lidé přizpůsobují, protoţe se domnívají, ţe by neměli být sami sebou. Lidé se snaţí také přizpůsobovat normám ve společnosti. Není zde důleţitá individualita, ale jednota a shoda s ostatními. Co se týká postojů k událostem, v hierarchickém vztahu, je vţdy jen jeden pohled na situaci správný. Naopak v Modelu růstu je moţné se na událost dívat z různých úhlů pohledu. Jedna událost můţe být výsledkem různých interakcí mezi procesy. To jak se k sobě lidé chovají je důsledkem interakcí mezi nimi a jejich reakcemi. Změny jsou pro dominantní osobu ve vztahu neţádoucí. Stav, ve kterém se právě nachází, povaţují za bezpečný. Pro Model růstu je změna ţádoucí. Pro pocit bezpečí je důleţitá jistota a ne stav, který je udrţován. Aby lidé v tomto vztahu dosáhli lepšího stavu, jsou ochotni riskovat, současně také mají moţnost volby. To vše však za přítomnosti lásky. (Satirová, Banmen, Greberová, Gomoriová 2005: 15-21)
2.2. Vztahy a konflikty Lidé se snaţí chovat tak, aby naplnili potřebu spokojenosti. Své chování směřují k dosaţení příjemných stavů. Tento cíl můţe vést k rozporům s lidmi v okolí, ale i s námi samotnými. Prostředí, ve kterém se nacházíme, neposkytuje vţdy takové podmínky, ve kterém by šlo dosahovat pouze příjemných stavů. (Plamínek 2013: 10-12) Rodina vytváří systém, jehoţ součástí jsou sloţky (členové rodiny), které mají mezi sebou vztahy. Systém definují jak jeho sloţky, tak vztahy mezi těmito sloţkami. Pro 9
zachování systému je důleţitá jeho rovnováha a stabilita. Dle Plamínka (2013: 14): „rovnováha je tedy stav systému, stabilita jeho schopnost být blízko rovnováze“. Aby mohl být systém změněn, musí nastat konflikt, jeţ způsobuje odchylku systému od rovnováhy a stability. Řešení konfliktů pro systém představuje zdroj pro vývoj systému. Lidé mají svobodu v myšlení i ve slovech, coţ způsobuje konflikty, protoţe myšlenky lidí jsou odlišné. Přestoţe Plamínek definuje tři typy konfliktů: extrapersonální, intrapersonální a interpersonální. Pro tuto práci jsou důleţité konflikty interpersonální, protoţe vznikají mezi lidmi. Spory a problémy jsou dva typy konfliktů. O sporech mluvíme, pokud se jeden z účastníků snaţí prosadit svůj názor, svůj způsob řešení. Takové spory doprovází emoce. Problémy jsou takové konflikty, kdy se lidé snaţí najít správné řešení, bez ohledu na to, zda to bude právě to jejich. U řešení problémů emoce ustupují racionálnímu řešení. (Plamínek 2013: 13-21) Plamínek (2013: 22-25) vymezuje několik způsobů řešení konfliktů. Pokud lidé přenechají řešení jejich konfliktu na třetí straně vyuţívají moţnosti delegace. Účastníci konfliktu mohou být pasivní nebo řešit konflikt pomocí náhody (losování) či násilí. Pokud se lidé chtějí účastnit procesu řešení a ovlivnit výsledek, snaţí se vyjednávat nebo projednávat.
10
3. Cílové skupiny osobní asistence 3.1. Rodiny pečující o seniora Rodin, které pomáhají svým seniorům, je přibliţně 200 000. Z toho 80 000 rodin poskytuje péči kaţdý den. Pro seniory, kteří mohou díky péči rodin zůstávat v prostředí, které znají, jsou na něho zvyklí, představuje rodinná péče značnou výhodu. Oproti neosobní institucionální péči, dokáţe rodina naplňovat lépe potřeby seniora. Pokud jde o nezbytnou péči, jde o přibliţně 62 hodin za týden. Tuto péči rodinní příslušníci chtějí vykonávat sami, protoţe se cítí za tuto péči odpovědní nebo nemají důvěru v pomoc od druhých. Roli pečujících zastávají především ţeny. Přestoţe lidé o pečování svého blízkého ve společnosti příliš nemluví, uznání společnosti potřebují. Nejen uznání, ale také dostatečné mnoţství ambulantních sluţeb, finanční a psychická podpora je důleţitá pro pečující rodiny. Péče o blízké, by měla být přirozenou součástí ţivota. Důleţitou vlastností lidí, kteří pečují je altruismus, empatie a ochota obětovat se pro druhé. (Jeřábek 2013 [online]) Základním charakteristickým rysem pečujících rodin o seniora je soudrţnost. Tato soudrţnost se odráţí především ve stejných hodnotách, na základě kterých je zvolen způsob péče. Pokud se rodina rozhodne o seniora pečovat, následuje rozdělení rolí. S těmito rolemi nastává chvíle změn priorit, ustoupení z vlastních zájmů zájmům rodiny. (Jeřábek 2005: 7-8) Péče o blízkého člověka představuje pro pečující zátěţ. První z oblastí zátěţe je zátěţ tělesná. Pečující pracuje fyzicky, coţ je samozřejmě náročné a to hlavně v případech, kdy je nutné zajišťovat i běţnou péči o domov. Součástí péče jsou i sluţby, které nemůţe rodina zajistit sama, coţ vyţaduje financování odborníků, kteří tyto sluţby poskytují. Zátěţ můţe představovat nevhodné prostředí, které je třeba uzpůsobit péči. Péče zatěţuje pečujícího také po sociální stránce, neboť nemá mnoho volného času pro sebe. Pokud se mu naskytne příleţitost, nemá dostatek energie, aby ho strávil ve společnosti. Uvedené oblasti zátěţe způsobí také zátěţ citovou. Ta se projevuje negativními emocemi, jakou jsou například hněv či znechucení. Důvodem můţe být izolace a duševní nerovnováha. Konflikty ve vztazích dětí a rodičů, které byly dříve skryté, se v takových situací objevují a způsobují pocity bezmocnosti. Lidé také přestávají vidět řešení takových situací. (Tošnerová 2002: 4) 11
Pokud pečujeme o seniora, můţeme se potýkat s jeho problematickým chováním. To můţe být způsobeno obtíţemi, které musí člověk překonávat při uspokojování potřeb. Neţádoucí chování můţe být reakcí na chování druhých nebo můţe být způsobeno vlivem faktorů z prostředí. Pokud budeme brát v potaz jaké důsledky má demence (změna myšlení, chápání, schopnosti učení) pochopíme důvod seniorova chování. Pokud se člověk s demencí necítí v bezpečí, jeţ je jednou z potřeb, snaţí se bránit. Pokud se v jeho blízkosti nachází někdo, koho dle svého názoru nezná, opět se necítí dobře. Vzdorování pro starého člověka můţe být formou zachování si schopnosti rozhodování o sobě samém a upozorněním na sebe. Pokud se lidem podařilo díky problematickému chování získat, co poţaduje a případně mu je poskytována větší pozornost, takové chování bude opakovat a povaţovat za úspěšný způsob komunikace. Špatná pokojová teplota, osvětlení, zvuky, to všechno můţe vyvolat neţádoucí chování. (Cohen-Mansfiel, Zgola, Tošnerová In Venglářová 2007: 38-41) Cohen – Mansfield definuje čtyři kategorie nevhodného chování. První dvě kategorie zahrnují chování neagresivní a další dvě agresivní. První kategorie se týká komunikace. Komunikace je důleţitým prostředkem k tomu, aby lidé věděli, jaké jsou potřeby toho druhého. Toto vědomí utuţuje vztah. Pečující jiţ několikrát slyšel stejnou historku, spoustukrát odpovídal na stejný dotaz, potýká se s nepochopením seniora, dochází k nedorozumění. Pro seniora je také typické, ţe nechce přiznat, ţe si něco nepamatuje nebo neví, a proto rozsáhle popisuje. Druhá kategorie představuje neagresivní fyzické chování. Lidé bloudí po bytě, protoţe se snaţí například najít cestu, zabavit se, najít nový podnět, zachovat si rutinní činnost (odchod do práce). Přestoţe okolí si můţe doteky seniora vykládat jako nevhodné, senior nemusí vědět, koho se dotýká nebo se snaţí vyjádřit se beze slov a mít fyzický kontakt. Příkladem nevhodného chování můţe být také chování závislé. Noční neklid můţe způsobovat mnoho věcí. Senior se přes den málo unavil, je nucen brzo chodit spát nebo ho ve spánku něco ruší. Ať uţ agresivní slovník (vulgarismy) či chování můţe mít několik příčin. Senior se tím můţe bránit proti nepříjemným podnětům, vyjadřuje tak své emoce. Příčinou můţe být jak nedorozumění, ke kterému můţe dojít z nesprávného pochopení, tak to můţe být projev povahového rysu nebo reakce na chování pečujících. (Cohen – Mansfield In Venglářová 2007: 42-44) Je zde mnoho faktorů, které ovlivňují to, jakým způsobem bude rodina o svého seniora pečovat. Jde vlastně o podmínky k péči. Rozhodnutí rodiny se bude odvíjet od toho jaké má rodina normy i od konkrétní situace, ve které se nachází. Do těchto faktorů 12
spadá například to, v jakém prostředí se rodina nachází, tedy jaká je v jejich místě bydliště dostupnost sociálních sluţeb, nebo zda má k dispozici neformální moţnosti pomoci. Dalším aspektem je to, jakou profesi rodinní příslušníci zastávají. Zda mají k sociálním sluţbám blízko a jejich profesní znalosti jim jsou nápomocny v péči o vlastního člena rodiny či naopak. Důleţité při rozhodování je také to, zda rodina na situaci pohlíţí objektivně či subjektivně. Při objektivním náhledu je pro rodinu důleţité, jaké má materiální, sociální a fyzické prostředí pro péči. Individuální motivace je faktorem subjektivního pohledu. (Remr 2013: 144-145) Informace o pečujících rodinách, přináší práce Bruchové. Jedním z cílů kvantitativního výzkumu bylo zjistit, v jaké míře senioři vyuţívají sociální sluţby, pokud o ně pečují blízcí. Dotazníky vyplnilo 48 respondentů, kteří pečují o svého blízkého. Většinový počet respondentů zastávaly ţeny. (Bruchová 2012: 39). Mezi respondenty byli spíše ti, kteří mají společnou domácnost s pečujícím a pečovanému je více neţ 75 let. Pro tuto práci je důleţitá informace, ţe dotazovaní vnímají pomoc ostatních příslušníků jako dobrou. Míra vyuţívání pobytových a terénních sluţeb byla téměř totoţná, z nichţ nejvíce je vyuţívána pečovatelská sluţba a druhou nejčastěji vyuţívanou sluţbou je denní stacionář. (Bruchová 2012: 47-49) Výzkum, který uskutečnila Kičmerová, přinesl několik informací. Členové rodiny, kteří se rozhodli pečovat o svého člena, jsou v častém kontaktu. Charakteristický znakem dle autorky, je tedy soudrţnost rodin. Pečovat o svého člena pro rodinu znamenalo povinnost a následování vzoru svých rodičů. Respondenti přiznali, ţe péče byla příčinou konfliktů v rodině. Oblastí konfliktu byla například uţ počáteční neshoda ve způsobu péče, ale i následná realizovaná péče. Péče vyţadovala určitou oběť, změnu denního rytmu, čas i toleranci. Finanční stránka péče o člena rodiny byla další příčinou hádek v rodině, protoţe nepečující členové viděli v péči převáţně „výdělek“. Také skutečnost, ţe osobnost osob, o které je třeba pečovat, se mění a ne vţdy k lepšímu, péči neulehčuje. Pro pečující je tedy péče stresující a náročná. Další nepříjemnou skutečností pro pečující je tlak okolí, který je vyvíjen na pečující. Respondenti uvádí, ţe jsou stále sledováni a hodnoceni okolím, zda pečují správně a nedopouští se chyb. Okolím myslí rodinu, sousedy i instituce. (Kičmerová 2012: 38-43) Na základě pozorování seniorů a jejich rodin zpracovala autorka kazuistiky, v nichţ popisuje případy rodin, které pečují o svého seniora. Výzkumem bylo zjištěno následující. Přestoţe rodiny pečují o seniora s láskou a činí tak dobrovolně, krize se jejich vztahu 13
nevyhnou. Pečující i pečovaný se na sobě díky péči stávají závislými, coţ také vede k izolaci. Pečující se vzdává svého osobního ţivota na úkor péče. Aktivity ve volném čase, uskutečňování zájmů, styk s přáteli a jinými lidmi by mohly být prostředkem k opětnému získání energie potřebné pro péči a předchází syndromu vyhoření. Co se týká pečovaných, chybí jim péče psychická. Díky péči se stávají pasivními, nezbývá jim moţnost být soběstačnými, coţ vede k pocitu neuţitečnosti. S tímto souvisí i informace, ţe pečující zastává ve vztahu k pečovanému velké mnoţství rolí. Mezi tyto role nepatří pouze role, jeţ vycházejí z příbuzenského vztahu, ale i ty, které vytváří samotná péče, jako ošetřovatel, psycholog, řidič, zdravotní sestra a další. Pokud se člověk před tím, neţ se stal pečovaným, věnoval svým zájmům a koníčkům a teď se je také snaţí realizovat nebo je kompenzovat, přispívá to k jeho adaptaci na současnou situaci. Péče dospívajícímu pečovateli přináší pozitiva. Pečování se o něj stává přirozené, přináší mu zkušenosti do budoucího ţivota. Své zkušenosti můţe předávat vrstevníkům, coţ můţe mít vliv na jejich pohled na stárnutí a pečování. (Štefanišinová 2012: 36-37)
3.2. Rodiny s postiženým členem Charakteristika pečujících rodin o postiženého člena Jak získání postiţení dospělého člena rodiny ovlivní, záleţí na věku postiţené osoby. Pokud dospělý člověk ještě setrvává v původní rodině, je určitým způsobem stále v pozici dítěte. V takovém případě jsou vazby v rodině posíleny. Pokud dospělý jiţ zaloţil svou rodinu, manţelství se díky této situaci můţe dostat do krize. Následkem krize můţe dojít k rozvodu páru, ale naopak zvládnutí krize vztah manţelů posílí. Pro rodinu je důleţité najít střední cestu v přístupu k postiţenému. Měli by se naučit přijímat svého člena a vyhýbat se přílišné péči. Pro rodinu je důleţité, aby byla seznámena s potřebami svého blízkého. (Matoušek 2003: 124-125) Pro tuto práci jsou z výsledků Michalíkova kvantitativního výzkumu, který zkoumá kvalitu ţivota rodin s postiţeným členem, důleţité ty, které se zaměřují na ukazatele rodinné a osobnostní. Mezi nimi je například izolace rodiny, zdravotní stav, ekonomická úroveň či vztahy mezi členy rodiny. Respondenti, jimiţ ve většině případů byly ţeny, vnímají v souvislosti s péčí určitou izolaci. Kontakt s přáteli a okolím se sníţil. Zdravotní stav se zhoršil u více neţ poloviny dotazovaných. Příčinou tohoto zhoršení je jistě fakt, ţe 14
péče je náročná. Přestoţe pečující rodiny mají pouze jeden příjem, většina dotazovaných uvedla, ţe se finanční situace rodiny nezhoršila. V tomto případě, ale musíme brát v potaz skutečnost, ţe pečující neuváděli rozdíl v porovnání s dobou, kdy o člena rodiny nepečovali. Společenský ţivot rodiny se zhoršil v nadpoloviční většině rodin. Co se týká zhoršení vztahu v rodině, rodiny spíše nevnímají. Společenský ţivot rodiny se však v důsledku péče zhoršil. Odpovědi na otázku, zda péče o blízkého rodinu obohacuje, byly zastoupeny nerovnoměrně. Pocit hrdosti na to, co dokázali v souvislosti s péčí, uvádí nadpoloviční většina. Celkově tedy výzkum přinesl zjištění, ţe v rodinách došlo ke zhoršení situace v několika oblastech. Náročnost péče má jednoznačně vliv na biopsychiku člověka. (Michalík 2013: 117 – 124) Sexualita a partnerství osob s postižením Lidé s postiţením mají stejné potřeby v této oblasti, jako lidé bez postiţení. Odlišné jsou však podmínky pro naplňování těchto potřeb a případná podpora při naplňování. Přítomnost či nepřítomnost partnera má vliv na to, zda budou sexuální potřeby naplněny. Vliv má na naplňování také způsob, jak na sebe člověk pohlíţí a jaké kroky, v této oblasti učinil. (Kantor a kolektiv, 2013, s. 64) Na vztahy má negativní vliv zdravotní stav, psychický stav i sociální klima. Projevy postiţení mohou na okolí působit negativně. Problémy s komunikací, jeţ bývají přisuzovány nízké inteligenci jedince, také nepřispívají k seznamování. Na psychiku člověka má vliv to, jak na sebe pohlíţí člověk s postiţením, ale i přístup okolí. To jaký má člověk vztah ke společnosti můţe vést ke změnám osobnosti, které nemusejí vţdy přispívat k navázání a udrţení vztahů. Příkladem můţe být to, ţe osoba s postiţením se cítí méněcenná nebo trpí depresemi.
Přístup rodičů ke
skutečnosti, ţe jejich postiţené dítě můţe zastávat role manţela/manţelky, rodiče či sexuálního partnera, představuje sociální klima, které utváří náhled postiţeného na sebe sama, na to, jak se vnímá a jak bude následně chtít uspokojovat své potřeby. Na budoucí partnerský vztah má vliv i skutečnost, zda byl jedinec vychováván v rodině, kde probíhala sexuální výchova nebo zda vyrůstal v ústavu. (Novosád 2006b: 37- 38) Novosád (2006b: 39-40) definuje dva typy partnerských vztahů, které mohou osoby zdravotně postiţené vytvářet. Jedním z typů je vztah mezi zdravým a postiţeným člověkem. Zdravý partner nejenţe se musí naučit přijmout omezení, která postiţení vytvářejí, ale také pohlíţet na svého partnera, jako na osobu, která je výjimečná a hledat to, čím je pro něho partner přitaţlivý. Druhým typem jsou páry, kde jsou oba dva postiţení. 15
Partnerství s člověkem, který je také postiţený, by nemělo být způsobem, jak se uzavřít před okolním světem a lidmi. Pokud postiţený člověk vytvoří partnerský vztah, můţeme mluvit o úspěšném začlenění do společnosti. Utváření takovýchto vztahů souvisí s tím, co pro člověka znamená rodina, jak si představuje partnera i partnerský vztah a pak reálná moţnost tyto své představy realizovat. V pubertě je kladen důraz na vzhled, postiţení lidé dávají přednost zdravému partnerovi nebo partnerovi, jehoţ postiţení není příliš váţné. Takové přání se postupem času mění a upřednostňováni bývají lidé s postiţením, protoţe je zde předpoklad ţe budou mít pochopení. Výběr partnera ovlivňuje i moţnost výběru, který je omezen okruhem lidí, se kterými se lidé s postiţením setkávají. Pokud lidé s postiţením mají partnera, utvrdí se v tom, ţe mají hodnotu a jsou rovni zdravým lidem. Partnerství dvou postiţených lidí můţe být způsobem, jak se vyhnout začlenění mezi zdravé lidi. Postiţení lidé se setkávání s malým porozuměním, snahou okolí zasáhnout do vztahů. Pokud jeden z partnerů postiţení získal, stává se, ţe vztahy nevydrţí. Není to vţdy jen přáním partnera bez postiţení. Postiţený partner pociťuje, ţe je s ním druhý pouze ze soucitu a proto chce takový vztah ukončit. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 1999: 223224) Ženy s postižením pohybového aparátu Pro kvalitativní výzkum byly osloveny ţeny, které mají postiţení pohybového aparátu. Jednou ze zkoumaných oblastí, byla reakce okolí na jejich postiţení. Polovina z dotazovaných ţen nevnímá v partnerském vztahu přítomnost neshod, jeţ by měly příčinu v jejich postiţení. Druhá polovina ovšem má negativní zkušenosti s reakcí partnerovi rodiny na ni, jako budoucí partnerku. V těchto případech se snaţili rodiče svému synovi vymluvit vztah s respondentkou, nechtěli ji přijmout do rodiny. Postupem času si na tento fakt zvykli, přesto prý se jejich názor na jiné lidi s postiţením nezměnil. Rodiče partnerů také měli strach z toho, zda bude mít syn plnohodnotný ţivot a z toho, zda jim snacha porodí zdravá vnoučata. V primární rodině (rodiče a sourozenci respondentky) ţádné konflikty ve vztazích z důvodu jejich postiţení, respondentky nevnímají. Výchovu rodičů popisují jako přísnou, ale láskyplnou. (Machýčková 2010: 86-89) Další důleţitou oblastí pro tuto práci je oblast, týkající se vnímání role partnerky. Při seznamování většina ţen nepociťuje, ţe by pro ně seznamování bylo více obtíţné, z důvodu postiţení. Co se týká současných stálých vztahů, které respondentky mají, jsou velice spokojené. Ve svém 16
partnerovi vnímají oporu. Byly, ale i výjimky. Některé ţeny uvedly, ţe jejich partneři jsou zvyklí na samostatnost a nezávislost svých partnerek. Proto se stává, ţe se ţeny setkávají se situacemi, kdy by oporu a pomoc potřebovali, ale od partnera se jí nedostává. Většina ţen si nemyslí, ţe by jejich partner měl negativní postoj k jejich postiţení, partner jejich postiţení akceptuje. Ţeny svou roli partnerky vnímají různě. V odpovědích uvedly, ţe jsou podporující i málo podporující, soběstačné i pohodové. Opět většina odpovědí přinesla informaci, ţe se ţeny s partnerem o práce v domácnosti dělí. Některé vyuţily úpravy bytu, jiné nekladou na úklid vţdy takový důraz, ale ve všech případech se snaţí vystačit si sami, bez pomoci primární rodiny. Dvě dotazované, ale uvedly, ţe jim partner s péčí o domácnost nepomáhá a oni vše musí obstarávat sami. Spokojenost v intimním ţivotě je u respondentek individuální. Některé jsou spokojené, jiné se cítí méně přitaţlivé, další vnímají určité rezervy. (Machýčková 2010: 90-95) Výzkum byl zaměřen také na vnímání role matky. Ţeny se snaţí být dobrými matkami. V roli matky se definují jako přísné či důsledné, některé také kamarádské. Důleţitý je pro ně dobrý vztah s dětmi, věnovat se jim a milovat je a vést je k samostatnosti. Svým dětem se snaţí ţeny věnovat co nejvíce času. Na vztah s dětmi má vliv také věk dětí. Některé svým matkám vzdorují, jiné se snaţí pomáhat. Vliv postiţení na péči o dítě většina ţen nevnímá. Jsou ale případy, kdy jsou vnímány nízké fyzické moţnosti, které se projevují při pohybu venku a v domácím prostředí. Vliv na péči mají také přímo děti. Péče se mění od osobnosti kaţdého dítěte, která můţe péče usnadnit i ztíţit. Mezi usnadňující faktory péče také patří pomoc babiček, partnerů či asistentek. (Machýčková 2010: 99-103) Jeden z partnerů má sluchové postižení Další výzkum se věnoval souţití párů, kde jeden je slyšící a druhý neslyšící. Z tohoto výzkumu jsem vybrala výsledky výzkumu, které popisovaly přímo společné souţití. Partneři slyšící, nepociťují, ţe by souţití se neslyšícím partnerem vyţadovalo zásadní změnu, ale některé aktivity ve volném čase musely být změněny, či uzpůsobeny neslyšícímu partnerovi. Můţeme zmínit změny při výběru filmů, či telefonování. Mezi odpověďmi byly uvedeny i změny technické, jako je na příklad zvonek, nebo nový okruh známých, se kterými se setkávají. Pro neslyšící byla v některých případech oblastí změny prostředí, ve kterém se nachází. Díky souţití s přítelem/přítelkyní opustili bydlení na internátě či s rodiči. Jiného respondenta vedlo společné souţití ke změně vlastního chování. Naučil se být více přizpůsobivý a to především v komunikaci, kde do té doby 17
nedával vţdy pozor na to, co mu druhý říká. Výzkum se také zaměřoval na specifika těchto párů. Není překvapivé, ţe právě slyšící partneři zmiňovali komunikaci. Komunikace je pro ně odlišná, kdyţ je tma, nemohou zavolat do druhé místnosti, museli si osvojit znakovou řeč. Jeden z respondentů také uvedl, ţe vţdy se bude rodina dělit na slyšícího a neslyšícího a to i v případě, ţe budou mít dítě. Neslyšící zmiňovali komunikaci také. Vnímají, ţe je nutné, aby s nimi partner častěji udrţoval oční kontakt, poslouchal při komunikaci, byl tolerantní a také pochopil svět neslyšících. Do společného souţití patří finance. Co se týká této oblasti, většina párů uvádí, ţe nakládají s penězi na základě dohody, ale v některých párech má hlavní slovo ţena, hlídá tedy „kasu“. Ať uţ se jedná o slyšící či neslyšící ţenu, vţdy dělá většinu domácích prací ona. Přestoţe ţeny povaţují vykonávání činností spojených s domácími pracemi za přirozené, jsou rády, kdyţ jim muţ pomůţe. Některé páry se drţí rozdělení činností podle toho, zda jde o činnost připisovanou muţské či ţenské roli, jiné si dělí domácí práce podle toho, jak jsou vytíţeni pracovně. V oblasti trávení volného času si myslím, ţe se aktivity neliší od běţných párů. Páry se tedy věnují sportu, kulturním aktivitám, zvelebování bytu a podobně. Díky partnerovi či partnerce se také respondentům zájmy rozšířily. (Fleková 2011: 64-70) Důvody rozepří a sporů jsou u slyšících i neslyšících velmi individuální. Většinou nemají souvislost s postiţením, ale i takové se objevují. Dotazovaní uvedli především přerušení komunikace, jako například situaci, kdy se partner otočí k tomu druhému zády a tím je komunikace přerušena. Slyšící partneři také vnímají výhody. Jednou z nich je nutné zklidnění při hádce, které znakování vyţaduje. Druhou z nich je moţnost si slovně ulevit po hádce. Pokud páry přiznaly, ţe v jejich vztahu nastala krize, bylo příčinou dítě. (Fleková 2011: 71-73) Další otázky výzkumu se týkaly právě výchovy dítěte. Páry přiznaly, ţe měly a nebo mají obavy z toho, ţe by jejich dítě mělo také postiţení. Vidí v tom moţné obtíţe pro dítě i pro sebe. Dotazované páry, které měly dítě, měly dítě zdravé. Rodiče se snaţí s dětmi dorozumívat znakovou řečí. Páry uvádějí, ţe ve výchově nejsou jednotní a muţi jsou přísnější neţ ţeny. (Fleková 2011: 77-79) Výzkum byl prováděn se sedmi páry, kde jeden z partnerů je slyšící a druhý má vadu sluchu. Výzkum se snaţil odhalit, jaká specifika, mají tyto vztahy. Data byla získávána prostřednictvím polostrukturovaného interwiev. (Fleková 2011: 47- 48) Jeden z partnerů získal postižení Další výzkum se zabýval partnerstvím lidí, kde jeden z partnerů má získané tělesné postiţení. Pro tuto práci je důleţitá ta část výzkumu, která přináší informace o tom, jak se 18
změnilo souţití páru. (Čepelková 2012: 6) Polostrukturované rozhovory byly uskutečněny se třemi ţenami. Tyto ţeny, aţ na jednu, ţily se svými partnery uţ několik let před nehodou. Přestoţe se výzkum zaměřoval na více oblastí, já se budu zabývat pouze informacemi, které rozhovory přinesly v oblasti změn ve vztazích. Postiţení jednoznačně vztah změní. Ţeny například uvedly, ţe pro ně bylo důleţité, zda uţ děti měly. Změny nastaly v intimním ţivotě. V odpovědích respondentky také uvedly, ţe uvaţovaly o rozvodu. Autorka výzkumu však uvádí, ţe není moţné změnu ve vztazích zobecnit. U kaţdého páru to je velmi individuální a je tu mnoho faktorů, které tuto skutečnost ovlivňují. Můţeme zmínit třeba věk, společné zázemí partnerů, ale i jejich osobnostní vlastnosti. (Čepelková 2012: 59-61) Rodiče s mentálně postiženým dítětem Zjištění, ţe rodina bude mít postiţené dítě, znamená velký šok. Dítě pro rodinu představuje naplnění určitých hodnot, které jsou v tomto případě ohroţeny. Ţivot s mentálně postiţeným dítětem není jednoduchý a určitě ne takový, jaký si rodiče představovali nebo přáli. Dítě nebude projevovat emoce jako ostatní děti, odlišné budou také jeho vztahy s členy rodiny. Mentálně postiţené dítě se vyvíjí pomaleji, neţ je běţné. Oproti ostatním nepostiţeným dětem bude na tom vţdy hůře. Silnou bolest bude pociťovat především matka. Ve svém dítěti vidí obraz sebe sama. Pokud má „chybu“ dítě, domnívá se, ţe „chybná“ je i ona sama. Rodina si prochází stejnými fázemi reakcí, jako v případech úmrtí blízkého člověka, od popírání aţ ke smíření. Rozhodnutí o způsobu péče se odvíjí od vzdělání rodičů. Rodiče s vyšším vzděláním postiţení dítěte tají před okolím a volí moţnost ústavní péče, méně vzdělaní lidé pečují o dítě doma. V takovém případě se péče rodičů zaměří na postiţené dítě a ostatní sourozenci jsou zanedbávání. Stává se, ţe pečující rodiny volí rozvod, protoţe i manţelé ustupují do pozadí, v popředí zájmu je dítě. Rozhodnutí o způsobu péče není snadný, rodina se musí rozhodnout, zda upřednostní vlastní péči nebo běţný ţivot (zaměstnání). Rodiny reagují stejně, ať je jejich dítě postiţené mentálně, tělesně, nebo je těţce nemocné. Rodinu taková situace můţe spojit a členové se uzavřou před okolním světem, nebo tato situace naopak rodinu oslabí. (Matoušek 2003: 123-124 ) Rodič, který pečuje o své postiţené dítě není v takové chvíli pouze rodičem, ale zastává také roli zdravotníka a rehabilitačního pracovníka. Nemoci, které u postiţených dětí nepředstavují závaţný problém, zhoršují stav dítěte a stávají se hůře léčitelnými. Jaký 19
ţivotní styl primární rodina dítěte povede se odvíjí od toho, jaké specifické potřeby postiţené dítě má. Rodina se po narození postiţeného dítěte méně stýká s okolím, proto je také důleţité, aby širší rodina přijala postiţené dítě. Pro zvládnutí nadměrné zátěţe pečujícího je důleţitý způsob relaxace a trávení času, který nevěnuje péči. Pečující odsouvá ostatní členy rodiny (zdravé děti, partnera) na „vedlejší kolej“. Dochází tak aţ k zanedbávání či týrání zdravého dítěte. Postiţenému dítěti není rodinou dovoleno dospět, protoţe má obavy z moţných problémů. (Matoušek, Palme, Landischová 2014: 99-101) Sourozenci postiţených dětí přebírají část péče. Své postiţené sourozence se snaţí chránit a bránit před útoky okolí. Přestoţe tím přichází o svůj volný čas, hodnotí zpětně tuto péči jako přínosnou. Pro tyto sourozence je pak přirozené pomáhat druhým. Stává se, ţe se dítě identifikuje s postiţeným sourozencem, v případech, kdy není postiţení příliš viditelné. Na zdravé dítě jsou v rodinách kladená vyšší očekávání. Zdravý sourozenec můţe ţárlit na postiţené dítě v rodině. Není vyloučené také to, ţe dítě se bude cítit provinile, protoţe dosahuje lepších výsledků, přestoţe je mladším dítětem. Pokud je v rodině více zdravých dětí, pro rodinu je snazší se pokládat za normální. Jakým způsobem pohlíţí dítě na svého postiţeného sourozence, se odvíjí v postoji rodičů k dítěti. Můţe tomu být i naopak (dítě ovlivňuje rodiče). Pro nejmladší dítě v rodině se stává obtíţné přijmout skutečnost, ţe za nejmladší dítě je povaţováno dítě postiţené. (Blaţek, Olmrová 1988: 36 – 39) Z kvalitativního výzkumu, který uskutečnila Kučerová, jsou pro nás stěţejní výsledky výzkumu, které se vztahují ke vztahům v rodině. Vztahy v rodině jsou respondenty vnímány jako dobré. Skutečnost, ţe jeden člen rodiny má postiţení, rodinu dokonce i posílila. S dětmi si rodiče rozumí a navzájem si všichni snaţí pomáhat, protoţe je nutné se přizpůsobit. Dle rodičů je dobrý vztah i mezi sourozenci. Vztah dítěte s širší rodinou se liší od konkrétní rodiny. V některých je dítě nepostradatelnou součástí, v jiné se za dítě stále stydí. Rodiny se snaţí dítě připravovat na budoucí ţivot i skutečnost, ţe tu vţdy nebudou rodiče, aby se o dítě mohli postarat. Z tohoto důvodu se snaţí dítě vést k samostatnosti, chovat se k němu normálně a připravovat sourozence na to, ţe oni budou ti, kdo se v budoucnu postarají o svého sourozence. Pouze jeden z respondentů uvádí, ţe uvaţuje s rodinou o jiných moţnostech péče, jako jsou stacionáře či pečovatelské sluţby. (Kučerová 2013: 70-73) Aktivity ve volném čase se v rodinách jednoznačně musí přizpůsobovat dítěti, takţe není příliš prostor pro koníčky a záliby. Mezi respondenty se ale 20
také našli tací, kteří se ve volném čase věnují tématu postiţení například aktivitám, které nabízejí organizace a sdruţení. Omezením je pro tyto rodiny ztráta soukromí a moţnost pracovního uplatnění. Díky tomu, ţe rodiče mají dítě s postiţením, se naučili být více tolerantní a trpěliví. (Kučerová 2013: 67-70)
21
4. Role osobního asistenta ve vztazích Řešení konfliktů Můţe se stát, ţe osobní asistent bude přítomen konfliktu dvou lidí a bude poţádán o řešení. Asistent by v takovém případě měl dodrţovat následující zásady. Přestoţe je to těţké, měl by pomáhající pracovník zůstat neutrální. Pokud by se měl vyjadřovat pracovník k situaci, měl by tak činit za přítomnosti aktérů konfliktu a vyslechnout si názor obou stran. Pracovník by neměl soudit, ale ve stejné míře se vcítit do pocitů obou stran. (Kopřiva 1997: 125-127) Pracovník má moc Kopřiva (1997: 41-43) píše o moci institucionální a neinstitucionální. V souvislosti s osobní asistencí budeme mluvit o neinstitucionální moci. Tato moc vzniká na základě toho, ţe se pro klienta pracovník stane autoritou ze samotného pomáhajícího vztahu. Klient můţe poţadovat radu v oblastech, v kterých pracovník není odborníkem. Těmito oblastmi jsou problémy týkající se vztahů, pocitů a další ţivotní události. Není ţádoucí, aby pracovník vţdy našel radu na problém, ale dokázal přiznat, ţe neví, co by měl klient dělat. Přístup pracovníka můţe být direktivní (vedení) či nedirektivní (podpora). V případě direktivního přístupu dává pracovník jasně najevo, co by měl klient udělat. Pokud se snaţí pracovník o to, aby si klient správné řešení nalezl sám, mluvíme o nedirektivním přístupu. Aby se klient pracovníkovi otevřel, je ţádoucí, aby měl klient vyjasněné, kdo je pracovník a jakou roli má v jeho ţivotě. Přestoţe tyto otázky pravděpodobně klient nepoloţí přímo, měli by mu být pracovníkem zodpovězeny. V opačném případě se pracovník nedočká důvěry od klienta. (Úlehla 2005: 113) Etický kodex osobního asistenta Osobnímu asistentovi etický kodex poskytuje etické zásady a pravidla etického chování. Těmito zásadami jsou mimo jiné dodrţování lidských práv, respekt člověka v jeho jedinečnosti. V kodexu je uvedeno, jaký by měl asistent zaujmout postoj ke konfliktům: „osobní asistent pomáhá klientům svými znalostmi, dovednostmi a zkušenostmi při jejich rozvoji a řešení konfliktů klientů se společností a jejich následků“. 22
Etický kodex také vymezuje problémové okruhy. Pokud se osobní asistent dostane do takové situace, musí ji eticky zhodnotit a učinit rozhodnutí. V takové situaci dochází ke střetu zájmů. Situacemi, kdy dochází ke střetu zájmů klienta a osobního asistenta jsou „při konfliktu zájmu samotného osobního asistenta se zájmem klienta, při konfliktu klienta a jiného občana, při konfliktu mezi institucí či organizací a skupinou klientů, při konfliktu zájmu klientů, při konfliktu zájmu klientů a ostatní společnosti, při konfliktu mezi zaměstnavatelem a jeho osobními asistenty“. (Etický kodex osobního asistenta [online])
23
5. Metodologie výzkumu Cíl, výzkumná otázka, problém, přínos Neţ jsem se rozhodla uskutečnit kvalitativní výzkum, poloţila jsem si otázku: Co v rodině způsobí přítomnost osobního asistenta? Stanovila jsem si tedy cíl, kterým je zjistit, zda ovlivní osobní asistence vztahy. Konkrétně vztahy, které má klient s členy rodiny. Jak říká Satirová: „vztahy jsou ţivá pouta, spojující rodinné členy“. (Satirová 1994: 15). Osobní asistent vstupuje do ţivota klienta, jehoţ součástí je rodina. Byly tedy definovány dvě výzkumné otázky. První z nich zní: Vnímá klient osobní asistence změnu ve vztazích s jeho rodinou, zapříčiněnou osobním asistentem? Druhá pak: Vznikají v rodině konflikty kvůli osobní asistenci? Výsledky výzkumu by měly odpovědět na otázku, která byla poloţena na začátku výzkumu. Odpověď by měla být prospěšná všem, koho se týká osobní asistence. Pokud bychom zjistili, ţe klienti vnímají osobní asistenci jako příčinu zhoršení jejich vztahů, měl by to být impuls pro samotné osobní asistenty, ale i poskytovatele sluţeb osobní asistence. Tímto impulsem by měla být snaha změnit způsob poskytování. Pokud odpovědi respondentů budou obsahovat kladné odpovědi, mělo by to být uspokojivé pro osobní asistenty i poskytovatele. Potencionální klienty by to mohlo motivovat k rozhodnutí vyhledat sluţbu osobní asistence. Kvalitativní výzkum S ohledem na stanovený cíl bude vhodné zvolit metodou práce kvalitativní výzkum. Jak píše (Strauss, Corbinová 1999: 10-11) v takovém případě jde o analýzu (nematematickou) informací, které jsme získaly z rozhovorů nebo pozorováním. Vztahy jsou jednou z oblastí, kterým se kvalitativní výzkumy zabývají. Cílem takového výzkumu je porozumět jevům a získat detailní informace. Výzkum tvoří údaje, které jsme získaly rozhovorem nebo pozorováním a jejich následná analýza či interpretace. Tyto informace se následně zpracovávají do zpráv. Metoda sběru dat Rozhovor, který je jednou z hlavních metod získávání dat v kvalitativním výzkumu. Rozhovor zahrnuje kladení otázek výzkumníkem a následné odpovídání respondentem. Dle Hendla jde mezi dvěma krajními moţnostmi, kterými jsou buď dotazníky s pevně 24
danými otázkami nebo naopak rozhovory s nestanovenou strukturou, zvolit střední cestu v podobě polostrukturovaného rozhovoru. Takový způsob dotazování má několik výhod. Dotazovaný má v odpovídání větší svobodu, neţ je tomu tak u strukturovaných rozhovorů. V rozhovoru je respondentovi poskytnut prostor pro vyjádření svých názorů a postojů, návrhů na vztahy a souvislosti. Výzkumníkovi umoţňuje tato metoda doptat se, jinak formulovat otázku pro lepší pochopení. (Hendl 2005: 164-166) Otázky musí být kladeny tak, aby respondent její formulací nebyl ovlivněn. V otázce by neměl být předkládán směr, jakým by se odpověď měla vyvíjet. (Hendl 2005: 169) K tomu abychom mohli vést polostrukturovaný rozhovor můţeme vyuţít návod. V tomto návodu máme uvedeno, na které otázky potřebujeme získat odpovědi. Otázky tedy nemají stanovené pořadí ani strukturu. K hlavnímu tématu si zvolíme vedlejší témata, kterým se v průběhu rozhovoru chceme věnovat a jejich pořadí z hlediska vhodnosti a důleţitosti. Stanovíme si několik verzí otázek, které by byly vhodné pro dané téma. (Hendl 2005: 174 -175) Výzkumný vzorek a jeho získávání Výzkumný vzorek bude získáván technikou otevřeného pořizování. Tato technika volí respondenty například podle toho, kdo souhlasí s rozhovorem. Budeme tedy kontaktovat organizace, které poskytují sluţbu osobní asistence. Budeme kontaktovat tolik organizací, dokud nepokryjeme věkové rozmezí respondentů. Chceme získat respondenty, jeţ by zastupovaly různé věkové kategorie. Věkovou hranicí respondentů je 20 let. (Strauss, Corbinová 1999: 137) Analýza a interpretace dat Data z rozhovorů budou analyzována pomocí metody vytváření trsů. Výroky z rozhovorů roztřídit do skupin. Tyto skupiny představují trsy. Do těchto trsů řadíme informace z rozhovorů, které se týkají určitého tématu. (Miles, Huberman 1994: 72-73)
25
Závěr Na začátku této práce byl stanoven cíl. Tímto cílem bylo vypracovat projekt kvalitativního výzkumu, jehoţ cílem je zmapovat dopady osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny. Publikace Hrdé a Novosáda, nám zodpověděly otázky týkající se sluţby osobní asistence, ať uţ se jednaly základních informací, typů či specifik osobní asistence. Pro budoucí výzkum je důleţitá obecná definice rodiny, jeţ je uvedena v úvodu kapitoly o rodině. K výzkumu budeme přistupovat s tím, ţe jiţ víme, ţe pro řešení problému je důleţitá komunikace. Satirová popisuje, jaké vztahy mohou mezi lidmi být. V práci nebyly opomenuty ani vztahy z hlediska konfliktů, ke kterým můţe docházet. Ať uţ z odborné literatury nebo kvalifikačních prací, jsme získávali informace o rodinách, které pečují o seniora. Z různých úhlů pohledu se na rodinu, která pečuje o seniora, dívá Jeřábek či Tošnerová. Faktory, které ovlivňují způsob péče vysvětluje Remr. Údaje lze shrnout následovně. Péče o seniora je jednoznačně náročná. Pro pečujícího a jeho rodinu představuje zátěţ v několika oblastech ţivota. Rozhodnutí o péči vyţaduje změnu priorit, přizpůsobení ţivotního stylu. Lidé, kteří pečují se potýkají s nepříjemnými reakcemi blízkých i širšího okolí. Chování seniora můţe také často znesnadňovat péči. Další část kapitoly je věnována rodinám, kde je člen s postiţením. Jaký význam má pro rodinu postiţení popisuje Matoušek a Michalík. V rodinách, kde je člen s postiţením dochází dle Michalíkova výzkumu ke zhoršení situace. O partnerství postiţených píše například Novosád. Dozvídáme se tedy, ţe partnerské vztahy a jejich navazování je obtíţné a je ovlivněno řadou faktorů. Pro tuto práci byly vybrány výzkumy, které se zaměřovaly na partnerství lidí s konkrétním typem postiţení. Respondenty byli lidé s postiţením pohybového aparátu, lidé se sluchovým postiţením a lidé s postiţením získaným. Tyto páry se potýkají s problémy, které jsou běţné u párů, kde není jeden z partnerů postiţený, ale samozřejmě mají svá specifika, která vyplývají z postiţení. Nebyla opomenuta ani rodina s mentálně postiţeným členem, ale popsány jsou rodiny, kde je takovým členem dítě. Vzhledem k cíli práce je jedna kapitola věnována roli osobního asistenta ve vztazích. Stručně můţeme říci, ţe asistentovi můţe klient přidělit moc. Zda mu klient moc přidělí, závisí na tom, zda bude pracovníkovi důvěřovat. Přestoţe můţe být asistentovi přidělena moc nějak zasahovat do vztahů, měl by zůstat neutrální a drţet se etického kodexu. Projekt také definoval metodologii kvalitativního výzkumu. Aby byl naplněn cíl výzkumu, budou uskutečněny polostrukturované rozhovory s pomocí návodu, jejichţ 26
výsledky budou analyzovány technikou vytváření trsů. Výzkumný vzorek bude pořizován technikou otevřenou. Na základě výše uvedených informací myslím, ţe mohu říci, ţe cíl práce byl splněn. Uskutečnění samotného výzkumu bude reflektováno v mé bakalářské práci. Zpracovávání informací o tématu pro mě bylo přínosné v osobní i profesní oblasti.
27
Seznam literatury Knihy Blaţek B., Olmrová J. 1988. Světy postižených. Praha: Avicenum. Cohen-Mansfield J. In Venglářová M. 2007. Problematické situace v péči o seniory. Praha: Grada Publishing. Cohen-Mansfiel J., Zgola J.M., Tošnerová T. In Venglářová M. 2007. Problematické situace v péči o seniory. Praha: Grada Publishing. Hendl J. 2005. Kvalitativní výzkum. Praha: Portál. Holásková K. Dospělost IN Šimíčková-Číčková J. a kol (2008). Přehled vývojové psychologie. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Hrdá J. 2001. Osobní asistence: Příručka postupů a rad pro osobní asistenty. Praha: Praţská organizace vozíčkářů. Huberman A. M., Miles M. B. 1994. Qualitative data analysis. An expanded sourcebook. London: Sage Publications.
Jeřábek H. 2005. Úvodem k mechanismům sociální soudržnosti IN Jeřábek, H. a kol. (Ed.) Rodinná péče o staré lidi. Praha: CASES FSV UK. Kantor a kol. 2013. Psychosociální aspekty omezení hybnosti. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Kopřiva K. 1997. Lidský vztah jako součást profese. Praha: Portál. Michalík J. 2013. Rodina pečující o člena se zdravotním postižením – kvalita života. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Matoušek O. 2003. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: SLON. Matoušek O. Rodina jako vztahová a komunikační síť IN Matoušek O., Pazlarová H. a kol. 2014. Podpora rodiny. Praha: Portál Matoušek O., Hůlová K. Práce s rodinami IN Matoušek O. a kol. 2013. Metody a řízení sociální práce. Praha: Portál. Matoušek O., Palme K., Landischová E. Rodina s dítětem s postižením IN Matoušek O. a kol. 2014. Podpora rodiny. Praha: Portál. Novosád L. 2006a. Východiska a principy realizace služeb osobní asistenci v ČR. Liberec: Technická univerzita v Liberci. Novosád L. 2006b Základy speciálního poradenství. Praha: Portál. Plamínek J. 2013 Mediace. Praha: Grada Publishing. 28
Remr J. Determinanty poskytování rodinné péče IN Jeřábek H. a kol. (Eds.) 2013. Mezigenerační solidarita v péči o seniory. Praha: SLON. Satirová V. 1994. Kniha o rodině. Brno: Svan Satirová V., Banmen J., Greberová J., Gomoriová M. 2005. Model růstu. Brno:Cesta Strauss A., Corbinová J. 1999. Základy kvalitativního výzkumu. Boskovice: Albert. Tošnerová T. 2002. Příručka pečovatele. Praha: Ambulance pro poruchy paměti. Úlehla I. 2005. Umění pomáhat. Praha: SLON. Vágnerová M., Hadj-Moussová Z., Štech S. 1999. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum. Kvalifikační práce Bruchová H. 2012. Pečující rodina využívající odlehčovací služby (bakalářská diplomová práce). Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Čepelková P. 2012. Partneři osob s tělesným postižením (diplomová práce). Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Fleková K. 2011. Smíšená partnerství osob slyšících a osob se sluchovým postižením (diplomová práce). Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Kičmerová P. 2012. Péče o seniora v domácím prostředí (bakalářská práce). Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Kučerová I. 2013. Kvalita života rodiny s členem s mentálním postižením (diplomová práce). Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Machýčková K. 2010. Partnerství a mateřství žen s postižením pohybového aparátu (diplomová práce). Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Štefanišinová J. 2012. Rodinná péče o seniora (bakalářská práce). Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. Internetové zdroje a zdroje z internetu Asociace pro osobní asistenci [on-line]. „Poddruhy osobní asistence“. [posl. akt. neuvedena]
Dostupné
z:
http://www.apoa.cz/index.php/o-osobni-asistenci/zakladni-
udaje/poddruhy-osobni-asistence [cit. 18.3.2015] Asociace pro osobní asistenci [on-line]. „Historie osobní asistence“. [posl. akt. neuvedena] Dostupné
z:
http://www.apoa.cz/index.php/o-osobni-asistenci/zakladni-udaje/historie-
osobni-asistence [cit. 24.4.2015] 29
„Etický kodex osobního asistenta“ [on-line]. Dostupné z: http://www.paprsekvyskov.cz/uploads/downloads/Osobn%C3%AD%20asistence/ETICK%C3%9D%20KODE X%20OSOBN%C3%8DHO%20ASISTENTA.pdf [cit. 15.4.2015]. Hrdá J. (nedatováno). Co potřebujete vědět o osobní asistenci, kterou poskytuje POV? [online]. Dostupné z: http://www.pecujici.cz/cz/prirucky/co-potrebujete-vedet-o-osobniasistenci-kterou-poskytuje-pov [cit. 20.12.2014]. Indepndent Living Institute/Personal Assistance [online]. „Care or Personal assistance around the World“. Dostupné z: http://www.independentliving.org/personal-assistance [cit.24.4.2015]. Jeřábek H. 2013. Non-stop pečující o seniory. Schází jim jistota návratu do práce i uznání. [online].
Dostupné
z:
http://zpravy.idnes.cz/rozhovor-o-domaci-peci-o-seniory-doj-
/domaci.aspx?c=A130919_150833_domaci_jj [cit.19.4.2015]. Odborná periodika Honzátková L., Slavíková S. 2014. Chci sportovat pravidelně. Svět s parapletem, č. 7: 5- 6. Preclíková A. 2014. Asistence – jak ţít ţivot po svém. Svět s Parapletem, č. 7: 4-5. Vidurová A. 2015. Sexuální asistence i v České republice? Sociální služby, č. 1: 16 – 17.
30
Anotace Tato absolventská práce je projektem kvalitativního výzkumu. První část práce mapuje dopady osobní asistence na vztahy klienta s členy rodiny. Tato část tedy pojednává o sluţbě osobní asistence. Seznamuje čtenáře s typy osobní asistenci i s jejími specifiky. Dalším tématem teoreticky vymezeným je rodina. Nejdříve je rodina vymezena obecně. Kapitola popisující cílové skupiny osobní asistence pak charakterizuje rodiny, v kterých je člen s postiţením nebo rodina pečuje o seniora. První část uzavírá kapitola o roli osobního asistenta ve vztazích klientů. Druhá část je věnována popisu metodologie výzkumu. Klíčová slova osobní asistence, postiţení, senior, rodina, rodinné vztahy Annotation This thesis is a project of qualitative research. First part considers impacts of personal assistance on client’s relationships with his/her family. Therefore this part deals with personal assistance service. It familiarizes reader with types of personal assistance and its specifics. Another part of the theoretical part is theoretical definition of family. Foremost the family is defined generally. Chapter describing target groups of personal assistance characterize families with either a handicapped member or taking care of elderly member. First part is concluded by a chapter about a role of personal assistant in clients’ relationships. Second part is dedicated to describing research metodology Key words personal assistance, disability, senior, family, family relationships
31
