VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Kvalita života psoriatiků bakalářská práce
Autor: Veronika Kosová Vedoucí práce: Mgr. Radka Křepinská Jihlava 2013
Vysoká škola polytechnická Jihlava Tolstého 16, 586 01 Jihlava
ZADÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE
Autor práce:
Veronika Kosová
Studijní program:
Ošetřovatelství
Obor:
Všeobecná sestra
Název práce:
Kvalita života psoriatiků
Cíl práce:
Cílem práce je zhodnotit kvalitu života psoriatiků v oblasti osobní, profesní a společenské, zvážit možnosti pro zlepšení kvality jejich života a zároveň zhodnotit informovanost společnosti o onemocnění psoriázou.
Mgr. Radka Křepinská vedoucí bakalářské práce
doc.PhDr. Lada Cetlová, Ph.D. vedoucí katedry Katedra zdravotnických studií
Anotace Bakalářská práce na téma „Kvalita života psoriatiků“ je rozdělena na část teoretickou, praktickou, diskuzi a závěr. Teoretická část se zabývá podstatou kvality života a popisuje onemocnění psoriázou. Praktická část je rozborem výsledků dotazníkového šetření cíleného na kvalitu života psoriatiků.
Klíčová slova Kvalita
života,
psoriáza,
lupénka,
psoriatik,
osobní,
profesní,
společenská,
informovanost, společnost.
Abstract The bachelor's thesis on the topic of „The Quality of Life of Psoriatics“ is divided into a theoretical part, a practical part, a discussion and a conclusion. The theoretical part deals with the substance of quality of life and describes contracting psoriasis disease. The practical part is the analysis of the questionnaire survey focused on the quality of life of psoriatics.
Key words Quality of life, psoriasis, psoriatic, personal, professional, social, awareness, society, public
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutí licence. V Jihlavě dne 7.1.2013
Podpis
Poděkování Především děkuji Mgr. Radce Křepinské za odborné vedení bakalářské práce, trpělivost, připomínky, rady, konzultace a čas, který mi věnovala. Dále děkuji všem psoriatikům a respondentům z řad společnosti, kteří si našli čas a byli ochotni vyplnit dotazník.
Obsah 1
2
3
ÚVOD ....................................................................................................................... 8 1.1
Cíl práce ............................................................................................................. 9
1.2
Hypotézy ............................................................................................................ 9
TEORETICKÁ ČÁST ............................................................................................ 11 2.1
Kvalita života ................................................................................................... 11
2.2
Psoriáza (lupénka) ............................................................................................ 13
2.2.1
Původ psoriázy (historie) .......................................................................... 14
2.2.2
Epidemiologie (výskyt)............................................................................. 15
2.2.3
Patogeneze (příčiny vzniku) ..................................................................... 16
2.2.4
Etiologie (genetika a vyvolávající neboli spouštěcí faktory) .................... 16
2.2.5
Klinický obraz (formy) ............................................................................. 18
2.2.6
Průběh ....................................................................................................... 20
2.2.7
Diagnostika ............................................................................................... 21
2.2.8
Doprovodné interní choroby ..................................................................... 22
2.2.9
Terapie ...................................................................................................... 23
2.2.10
Prevence .................................................................................................... 26
2.2.11
Prognóza ................................................................................................... 27
2.2.12
Organizace pro psoriatiky ......................................................................... 27
PRAKTICKÁ ČÁST .............................................................................................. 29 3.1
Metodika výzkumu........................................................................................... 29
3.2
Charakteristika vzorku respondentů ................................................................. 30
3.2.1
Veřejnost ................................................................................................... 30
3.2.2
Psoriatici ................................................................................................... 32
3.3
Charakteristika výzkumného prostředí ............................................................ 34
3.3.1
Veřejnost ................................................................................................... 34
3.3.2
Psoriatici ................................................................................................... 34
3.4
Průběh výzkumu............................................................................................... 34
3.5
Zpracování získaných dat ................................................................................. 35
3.6
Vlastní výsledky výzkumu ............................................................................... 35
3.6.1
Vyhodnocení dotazníků - veřejnosti ......................................................... 35
3.6.2
Vyhodnocení dotazníků pro psoriatiky ..................................................... 44
3.7
Diskuze............................................................................................................. 65
3.8
Návrh řešení a doporučení pro praxi ................................................................ 69
4
ZÁVĚR ................................................................................................................... 70
5
SEZNAMY ............................................................................................................. 73
6
5.1
Seznam použité literatury ................................................................................. 73
5.2
Seznam zkratek ................................................................................................ 75
5.3
Seznam grafů .................................................................................................... 76
5.4
Seznam obrázků ............................................................................................... 77
PŘÍLOHY ............................................................................................................... 78 6.1
Příloha 1 – Maslowova pyramida potřeb ......................................................... 78
6.2
Příloha 2 – Dermatologický index kvality života ............................................ 79
6.3
Příloha 3 – Dotazník pro veřejnost................................................................... 81
6.4
Příloha 4 – Dotazník pro psoriatiky ................................................................. 83
1 ÚVOD „Psoriáza nezabijí, ale ničí život.“ (Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 2007, str. 19). Jak říká T. B. Fitzpatrick, psoriáza není smrtelné onemocnění, ale dokáže značně znepříjemnit život a jeho kvalitu nejen postiženému jedinci, ale i blízkým lidem v jeho okolí. Dá se říct, že psoriáza je „jen“ kosmetická vada na kráse člověka, ale lidé postižení tímto onemocněním jsou schopni kvůli němu spáchat i sebevraždu. „… jméno této choroby je ponížení.“ (Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 2007, str. 19). Výrok J. Updika chápu tak, že klinické projevy psoriázy v některých lidech vyvolávají obavy, strach, odpor,… na tomto základě mohou být psoriatici ostatními členy společnosti ponižováni, vyčleněni až izolováni ze společnosti. Na začátku úvodu jsem rozebrala dva citáty, které uvádějí do problému, kvůli kterému jsem se rozhodla pro téma mé bakalářské práce. Jak už citáty napovídají, tématem mé bakalářské práce je „Kvalita života psoriatiků“. Kvalitu života psoriatiků neznepříjemňuje jen jejich vlastní onemocnění. Na to, jak příjemný (kvalitní) nebo nepříjemný život bude mít, má svůj podíl chovaní blízkých lidí i společnosti. V této práci jsem se rozhodla zmapovat, do jaké míry psoriatiky sužuje jejich vlastní onemocnění psoriázou, jak ovlivňují život psoriatiků lidé v jejich blízkém okolí, jako třeba rodina, příbuzní, kamarádi, ale i neznámí lidé při běžných činnostech nebo společenských
událostech
a
také
zmapovat
(ne)informovanost
společnosti
o onemocnění psoriázou. Ke zpracování tohoto problému mi posloužily dva dotazníky. Jeden byl určen pro psoriatiky a druhý pro společnost (nepsoriatiky). Na základě zpracovaných dat z dotazníků a grafů zhodnotím kvalitu života psoriatiků a případně navrhnu změny pro zlepšení kvality jejich života. Má práce se skládá z teoretické a praktické části. Teoretická část je rozdělena na dvě dílčí témata - kvalitu života a psoriázu. V první části jsem rozebrala definici a způsoby měření kvality života. V druhé části popisuji nemoc jako takovou, její historii, epidemiologii, patogenezi, etiologii, klinický obraz, průběh, diagnostiku, doprovodné choroby, terapii, prevenci, prognózu a organizaci pro psoriaticky. V praktické části jsou zpracovány otázky z obou dotazníků do grafů.
8
Kvalitu života je díky své multidimenzionalitě a komplexnosti těžké definovat. Doposud nebyla určena přesná pravidla, která by stanovovala jak, čím a podle čeho má být kvalita života hodnocena. Existují ale různé modely, které se snaží obsáhnout kvalitu života komplexně. Ke zjištění kvality života můžeme použít různé způsoby např. řízený rozhovor, dotazník a jiné (Němcová, 2008; Gurková, 2011; Svobodová). Psoriáza je chronické, neinfekční, zánětlivé, autoimunitní onemocnění, u které se dědí predispozice k nemoci s typem a rozsahem. Spousta jedinců může být jen nositelem psoriatického genu a psoriáza se u nich nemusí klinicky nikdy projevit. Onemocnění může propuknout v kterémkoli věku působením tzv. vyvolávajících faktorů, které zároveň zhoršují průběh nemoci. Pokud psoriáza propukne, nedá se vyléčit. V současnosti známe několik druhů léčby od lokální až po celkovou terapii. Těmito druhy léčby můžeme pouze mírnit různé kožní a kloubní projevy nemoci. U některých kožních typů je nutná hospitalizace. Postižení kloubů psoriázou může vést až k trvalé invaliditě. Chronický, recidivující, progresivní průběh nemoci má negativní vliv na kvalitu života psoriatiků.
1.1 Cíl práce Cílem práce je zhodnotit kvalitu života psoriatiků v oblasti osobní, profesní a společenské, zvážit možnosti pro zlepšení kvality jejich života a zároveň zhodnotit informovanost společnosti o onemocnění psoriázou.
1.2 Hypotézy Hypotéza č. 1: Společnost není dostatečně informována o onemocnění psoriázou. Více než 20 % respondentů z řad veřejnosti nezná povahu onemocnění psoriázou. Tato část má mylnou představu o tom co je psoriáza, mylně se domnívá, že je psoriáza infekční, nebo jí lze vyléčit, nebo vhodnou prevencí zabránit jejímu vzniku, anebo o onemocnění psoriázou nic neví. Hypotéza č. 2: Víc než 50 % respondentů z řad veřejnosti získalo informace o onemocnění psoriázou nejčastěji z internetu. Celková informovanost u veřejnosti bude ovlivněná pohlavím - ženy budou lépe informovány než muži. Předpokládám, že bude ovlivněna i vzděláním, přičemž 9
s vyšším vzděláním bude informovanost vyšší, a věkem - s přibývajícím věkem bude informovanost růst. Hypotéza č. 3: Rozsah fyzických změn i jejich lokalizace a frekvence výskytu úzce souvisí s kvalitou života nemocných s psoriázou. Domnívám se, že u více než 75 % nemocných se lupénka bude projevovat lokálním postižením kůže. Nejvíce se bude lupénka vyskytovat ve kštici, na loktech a na kolenou. K akutnímu zhoršení bude docházet nejčastěji 1-2x ročně u více než 50 % psoriatiků Hypotéza č. 4: Z hlediska lokálních projevů bude největším problémem pro nemocné s lupenkou u více než 75 % olupování kůže, dále potom již v menší míře zarudnutí kůže a svědění. Hypotéza č. 5: Předpokládám, že onemocnění působí na psychiku člověka, a proto více než 5 % psoriatiků muselo vyhledat psychologickou nebo psychiatrickou pomoc a dalších víc než 10 % o tom uvažuje. U více než 50 % psoriatiků se budou vyskytovat psychické problémy. Myslím si, že nejčastější bude pocit méněcennosti, potom izolace, následně vyhýbání se druhým lidem a stud. Dotazovaní psoriatici budou mít problém vyrovnat se s onemocněním, a proto si myslím, že více než 50 % psoriatiků nebude s onemocněním úplně vyrovnáno. Hypotéza č. 6: Domnívám se, že nemocní s psoriázou pociťují omezení v sociálním kontaktu. Více než 30 % psoriatiků mělo v souvislosti s onemocněním někdy problém najít si zaměstnání. Více než 20 % psoriatiků bude mít v souvislosti s onemocněním pocit částečného omezení v zaměstnání. Onemocnění omezuje více než 30 % psoriatiků při společenských událostech, a více než 10 % psoriatiků v partnerském vztahu. Hypotéza č. 7: Více než 50 % psoriatiků se setkalo s nepříznivou reakcí při pohledu na ložiska lupénky, nejčastěji u neznámých lidí. Hypotéza č. 8: Domnívám se, že méně než 25 % pacientů bude spokojeno se svou léčbou.
10
2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Kvalita života „Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby“ (Slováček, et al., 2004, str. 6). Pojem „kvalita života“ (Quality of Life – QoL) se začal poprvé objevovat ve druhé polovině minulého století a byl zkoumán v různých vědních disciplínách, jako například v psychologii, sociologii, medicíně, politologii, ekologii, ekonomice, atd. Nejprve se začala zkoumat materiální stránka života společnosti jako celku, tedy objektivně, a poté postupně přecházel výzkum v nemateriální stránku života, kde byl výzkum zaměřen na jedince a jeho subjektivní vnímání (Slováček, et al., 2004; Němcová, 2008; Svobodová). Vymezit správnou definici pojmu kvalita života není snadné. V dnešní době se můžeme setkat s celou řadou různých definic kvality života, ale ani jedna z nich není všeobecně akceptována. Obecně se dá říct, že všechny definice mají stejný základ, který položil Thomas Küchler. Ten zahrnuje rovinu fyzického zdraví, sociálního uplatnění a psychické pohody (Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995; Slováček, et al., 2004). Kvalita života je vnímána jako multidimenzionální veličina a často je charakterizována jako posouzení vlastní životní situace subjektivním pohledem. Tento pohled nezahrnuje jen pocit fyzického zdraví bez symptomů nemoci a nepřítomnosti léčby, ale i celkovou psychickou pohodu, společenské uplatnění, ekonomické a náboženské vlivy a jiné. Dalšími aspekty, které ovlivňují kvalitu života, jsou věk, větší výskyt nemocí součastně - polymorbidita, pohlaví, vzdělání, ekonomická a rodinná situace, kulturní zázemí a další. Výše uvedené faktory tvoří celkový obraz kvality života (Slováček, et al., 2004; Němcová, 2008). V lékařství se často hodnotí kvalita života podle sebraných dat od nemocného a vychází z pyramidy potřeb podle Maslowa (viz příloha 1). Tato pyramida potřeb je rozdělena podle naléhavosti pro člověka, na nižší a vyšší potřeby. V první řadě jsou uspokojovány nižší potřeby, tedy fyziologické (vyprazdňování, spánek) a následně vyšší potřeby, mezi které se řadí potřeba bezpečí a jistoty, lásky a sounáležitosti, uznání a nakonec seberealizace. Odborníci se doposud neshodli a nestanovili přesná pravidla, podle 11
kterých by kvalita života měla být měřena. Dokonce je složité předpokládat, že složky hodnocení kvality života z jednoho státu budou uznány ve státě dalším. Ale i tak existují teoretické modely, které se snaží komplexně postihnout kvalitu života. Mezi zjednodušené modely užívané pro praxi můžeme zařadit model, o který se opírají Kanadské ozbrojené síly při své práci s lidmi. Jejich model zahrnuje 5 domén, a to zdraví, volný čas a osobní rozvoj, práci a profesní rozvoj, dále bydliště, komunitu a okolí, a na závěr rodinu a sociální život. Dalším jednoduchým modelem je model podle Honzáka, který hodnotí kvalitu života v rámci bio-psycho-sociálně-spirituálního rámce. Jeho model zahrnuje oblasti tělesné pohody a symptomů, psychické, sociální a duchovní pohody. V neposlední řadě je model pro kvalitu života nemocného podle Klenera, který obsahuje 5 faktorů, a to fyzická kondice, psychický a sociální stav, funkční zdatnost a spokojenost s léčbou (Gurková, 2011; Němcová, 2008; Slováček, et al., 2004; Svobodová; Maslowova pyramida, 2012; Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995). Na základě subjektivních a objektivních kritérií můžeme hodnotit kvalitu života nemocného, z nichž důležitější je subjektivní vnímání. To popisuje, jak nemocný vnímá vlastní zdravotní situaci a sebeuplatnění v sociálním, pracovním a rodinném prostředí (Slováček, et al., 2004; Němcová, 2008; Gurková, 2011; Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995). Kvalitu života můžeme zjišťovat různými způsoby, jako například řízeným rozhovorem, různými typy vizuálních analogových škál anebo dotazníkem. Při sběru dat musíme mít na paměti, že respondenti hodnotí svou kvalitu života subjektivně. Takto sebraná data mohou být deformována v důsledku tzv. „paradoxu nemoci“. To znamená, že získáme zkreslená data od pacienta, který se cítí zdravý, i když je vážně nemocný. Pro nemocné používáme kvantifikující dotazník, pomocí kterého zjišťujeme dopad nemoci na jejich běžný život. Mezi oblasti, které ovlivňují či utvářejí kvalitu života, a které dotazníkem vyšetřujeme, spadají fyzikální a sociální funkce, bolest, spánek a jeho kvalita, příznaky u daného onemocnění a emocionální labilita. Dotazníky rozdělujeme do dvou základních typů na generické (obecné) a specifické (Slováček, et al., 2004; Němcová, 2008; Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995). Generické dotazníky popisují celkový stav nemocného všeobecně nikoli specificky. Mezi nejznámější generický dotazníky patří dotazník Karnofsky Performence Status 12
(KPS), Activities of Daily Living (ADL), Sickness Impac Profil (SIP), Short From 36 Health Subject Questionnaire (SF 36) a další (Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995; Slováček, et al., 2004). Specifické dotazníky jsou zaměřeny na zjišťování kvality života u specifických typů onemocnění.
Pro
dermatologické
onemocnění
je
nejpoužívanější
nástrojem
Dermatology Life Quality Index (DLQI), (viz příloha 2). Užívá se u nemocných starších 16 let. Byl vytvořen i dotazník pro dětskou populaci Children´s Dermatology Life Quality Index (CDLQI). Oba dotazníky jsou složeny z 10 dotazů týkajících se příznaků, prožívání, využití volného času, osobního vztahu, denní činnosti, pracovní a studijní aktivity a léčby (Gurková, 2011). V zahraničí se dělají rozsáhlé studie zaměřené na kvalitu života nemocných. Ze zahraničních zdrojů je patrné, že je jejich snahou zhodnotit efekt léčby celkově, pomocí hodnotících dotazníků na kvalitu života, a nejen pomocí laboratorních výsledků. U nás hodnocení kvality života nemocných zůstává na úrovni výzkumu a není zařazeno do programu léčby jako jeho běžná součást (Slováček, et al., 2004). Kožní onemocnění, jako jsou atopický ekzém a psoriáza, mají znatelný dopad na kvalitu života nemocných. Kvalita života psoriatiků je srovnatelná s postiženými jedinci například diabetem mellitem, nádory, respiračními chorobami nebo srdečním onemocněním. Lidé postiženi psoriázou trpí pocitem méněcennosti, úzkostí, depresemi, mají pocit viny, zklamání a izolují se od společnosti (Němcová, 2008).
2.2 Psoriáza (lupénka) Slovo psoriáza je odvozeno z řečtiny. Skládá se ze slov psao = škrábu se a psora = svědění, šupina. Český výraz pro psoriázu je lupénka, která je odvozen od slova olupování (Benáková, 2003). Psoriáza neboli lupénka je benigní chronické neinfekční zánětlivé autoimunitní onemocnění kůže a kloubů, které se projevuje erytematozními papuly až ložisky pokrytými bělavými či stříbřitými šupinami kůže (Macháčková, Arenberger, [20--]; Štolfa, Štork, 2007). Dělíme ji do třech vývojových stupňů na latentní, subklinickou a manifestní.
13
Latentní (genotypická) Jedinci jsou nositeli genetické dispozice pro onemocnění psoriázou. Tento stupeň se klinicky neprojevuje. Skrytou formu není možno objektivně diagnostikovat. Subklinická (genofenotypická) Neprojevuje se klasickými klinickými změnami, ale dají se doposud skryté projevy onemocnění prokázat vyšetřovacími metodami (např. zvýšená regenerace kůže po traumatizaci, atd.). Manifestní (fenotypická) U tohoto typu jsou viditelné kožní projevy ať už více či méně. Vyšetřovacími metodami lze zjistit odchylky normální kůže a od kůže psoriatika (Arenberger, Jírová, 2000; Psoriáza 2009)
2.2.1 Původ psoriázy (historie) První popisy kožních projevů podobných psoriáze byly objeveny před 2000 lety ve starověkém Řecku, kde psoriázu měli za trest bohů. Psoriáza byla často zaměňována s leprou, a tak spousta lidí byla izolována spolu s malomocnými. Poprvé slovo psoriáza použil řecký lékař Galénos (133 – 222), ale nejspíše některé projevy na kůži, které tímto slovem popsal, nebyly projevem psoriázy. Tento stav trval až do 19. století. V roce 1841 brněnský rodák Ferdinand von Hebra psoriázu zařadil jako nosologicky samostatnou jednotku a popsal její různé formy. Dále mezi nejznámější osobnosti v historii psoriázy patří Heinrich Auspitz (Auspitův fenomén), Heinrich Köbner (Koebnerův fenomén), William John Munro (mikroabcesy v psoriatické lézi), Leo von Zumbusch
(generalizovaná
pustulózní
psoriáza),
Harold
Wordsworth
Barber
(palmoplantární pustulózní psoriáza), Franjo Kogoj (spongiformní pustuly), William Henry Geockerman (léčba dehtovou pastou a UV světloléčbou), John Thornton Igrame (léčba cignolinovou pastou a UVB světloléčbou), (Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 2007; Novotný, 2002). Dosud se nepodařilo určit přesnou příčinu patogenetických pochodů a ani objevit lék, který by dokázal vyléčit jedince, u kterých byla psoriáza diagnostikována. Snad se v blízké době podaří najít způsob či lék, který by dokázal psoriázu úplně vyléčit
14
a umožnil tak postiženým lidem, vést plnohodnotný život bez psychických, fyzických a sociálních problémů.
2.2.2 Epidemiologie (výskyt) Psoriáza je výhradně lidskou chorobou. Vyskytuje se jen u lidí, nikoliv u zvířat. Toto onemocnění postihuje stejně často ženy i muže, ale u mužů mívá těžší průběh. Výskyt
psoriázy
v různých
geografických
oblastech
může
být
kolísavý
a pravděpodobně má souvislost s barvou pleti člověka. Nejčastější postihuje lidi s bílou barvou pleti, méně se žlutou a černou a u lidí s červenou barvou pleti je postižení prakticky nulově. S přibývající zeměpisnou šířkou, tedy směrem k severu, výskyt onemocnění stoupá. Nejspíše je to kvůli chladnému podnebí a nedostatku slunečního záření. Naopak v tropických a subtropických částech země je morbidita méně častá než ve středních zeměpisných šířkách. Výjimkou v obou případech jsou jihoameričtí Indiáni a Eskymáci, u kterých se psoriáza nevyskytuje. Kromě genetické odlišnosti může být důvodem jiný způsob života, jiné prostředí s absencí vyvolávajících faktorů a psychického stresu a správná výživa. U Eskymáků má možná částečný podílí přílišná konzumace rybího tuku (Štolfa, Štork, 2007; Benáková, 2003; Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 2007; Novotný, 2002; Arenberger, 2010). Typy psoriázy Psoriáza může propuknout v kterémkoliv věku, ale nejčastěji v dospělosti. Dělíme jí do dvou typů. I typ (časný vznik) Trvá do 40. roku života. Nejčastější období vzniku psoriázy je mezi 16. – 22. rokem. V tomto období je průběh nemoci nestabilní a postižení rozsáhlejší. U poloviny nemocných je výskyt v rodině. II typ (pozdního vzniku) Začíná po 40. roku života. Vrcholné období je nejčastěji mezi 57. – 60. lety. U tohoto typu je průběh nemoci stabilnější a postižení lokalizovanější. Pouze u malého procenta je výskyt v rodině.
15
Vzhledem k dřívějšímu pohlavnímu dospívání začíná u dívek psoriáza v průměru o dva roky dříve než u chlapců (Benáková, Ettler, Štorch, Vašků, 2007; Štork, et al., 2008; Novotný, 2002). Prevalence celosvětové populace postižené psoriázou se pohybuje mezi 1 – 2 %. V Evropě je to kolem okolo 2 %. V Evropě je na dermatologické ambulanci 6 – 8 % vyšetřených pacientů, kteří se léčí na onemocnění psoriázou. V České republice je to cca 2 % postižených (Štolfa, Štork, 2007; Macháčková, Arenberger, [20--]).
2.2.3 Patogeneze (příčiny vzniku) Doposud je nejasná většina pochodů, které vedou ke vzniku kožních projevů. V současnosti se vznik psoriázy připisuje autoimunitnímu onemocnění. To znamená, že imunitní systém napadá vlastní struktury a mění je na psoriatické. Teorie říká, že vyvolávající faktory aktivují psoriatické geny a tím vyvolají obranou reakci imunitního systému, přesněji T - lymfocytů (bílé krvinky). Tato reakce vede k aktivování dalších složek imunitního systému a vyvolá tak kožní zánět. Poté dochází ke zmnožením kožních buněk, jejich rychlému růstu a poruše rohovění. Za normálních okolností kožní buňka vyzraje a na kožní povrch doputuje přibližně za 28 dní. Ale u psoriázy je tento proces 7x rychlejší a trvá pouhé 4 dny (Benáková, 2003; Macháčková, Arenberger, [20--]; Štolfa, Štork, 2007).
2.2.4 Etiologie (genetika a vyvolávající neboli spouštěcí faktory) Psoriáza je multifaktoriální polygenní onemocnění. Přibližně u 30% nemocných je zjistitelná pozitivní rodinná anamnéza, což znamená, že psoriázou trpí někdo z blízkých příbuzných. Nedědí se však nemoc jako taková, ale pouze predispozice k nemoci s typem a rozsahem. Proto se toto onemocnění nemusí zjevně vůbec klinicky projevit. U člověka s genetickými dispozicemi propukne onemocnění psoriázou tehdy, působí-li na něj vyvolávající faktory. Přesná etiologie spouštění patogenetických pochodů není známá. Tyto vedou ke klinickým projevům, které přetrvávají (Benáková, 2003; Štork, et al., 2008). Nevyskytuje-li se psoriáza v anamnéze jedince (u blízkého příbuzného), je riziko výskytu 1 – 2 %. Při onemocnění u jednoho z rodičů je riziko 10 – 20 %. Při výskytu
16
u obou rodičů je 50%. U obou jednovaječných dvojčat se psoriáza vyskytuje v 70 % a u dvouvaječných v 20 % (Štolfa, Štork, 2007). Vyvolávající neboli spouštěcí faktory nejsou příčinou onemocnění. Působením těchto faktorů může psoriáza propuknout, nebo se může její průběh zhoršit. Pokud se nedaří odstranit vyvolávající faktory, projevy nemoci nemůžou být utlumeny. Absence všech vyvolávajících faktoru není možná. Je tedy třeba nepříznivý vliv faktorů snížit na minimum, zmírnit nebo kompenzovat (Benáková, 2003). Můžeme je rozdělit na zevní a vnitřní vyvolávající faktory (Novotný, 1996). Vnitřní vyvolávající faktory Infekční onemocnění a záněty, po kterých často dochází k akutní fázi psoriázy. U dětí a mladých osob je to nejčastěji streptokoková angína. U dospělých osob zase virové záněty horních cest dýchacích. Ale můžou mezi ně patřit i záněty gynekologické, kloubů, zubů. Záněty trávicího a močového traktu (Novotný, 1996). Psychické vlivy jsou druhé z nejčastějších vyvolávajících faktorů. Mezi ně řadíme náhlé události, jako jsou třeba úmrtí v rodině, náhlá neštěstí a další. Dále sem patří velká zátěž v podobě starostí v zaměstnání, v rodině, ve škole, nespokojenost, partnerské konflikty, běžné psychické nálady a stavy jako zlost, stres, strach, vyčerpání, ale také nevyrovnání se s vlastním onemocněním psoriázou (Novotný, 1996). Hormonální vlivy jsou dalším faktorem, který se nejvíce projevuje v pubertě a poté méně častěji v klimakteriu. U dívek se objevuje psoriáza o dva roky dříve než u chlapců. Příčinou je dřívější pohlavní zralost. Období po porodu a menstruace také onemocnění nezlepšuje. Ke zlepšení dochází v těhotenství (Novotný, 1996; Novotný, 2002). Interní choroby, při kterých je psoriáza více odolná, léčba horší a průběh těžší. Řadí se mezi ně diabetes mellitus, onemocnění jater, poruchy metabolismu tuků, choroby štítné žlázy, alergie, a jiné (Benáková, 2003). Léky. Někdy je obtížné zjistit, zda vyvolávajícím faktorem, který zapříčinil vzplanutí psoriázy, je lék na nemoc, nebo nemoc, pro kterou byl lék předepsán. Patří mezi ně například léky na srdeční onemocnění (betablokátory), některá antibiotika (tetracyklin), užívané v revmatologii (antimalarika, salicylany, preparáty zlata), užívané 17
na psychiatrii (obsahující lithium) a i některá očkování. Uvádím zde jen malý výběr léků (Novotný, 2002). Životospráva má také své místo mezi vnitřními faktory. Patří sem nedostatek spánku, přejídání se, nadměrné kouření a konzumace alkoholu (Novotný, 2002). Sezónní vlivy na jaře, na podzim a v zimě negativně ovlivňují vznik a průběh psoriázy. V létě u 90 % psoriatiků dochází ke zlepšení (Novotný, 1996). Zevní vyvolávající faktory Řadíme mezi ně zánětlivé kožní choroby a vše, co může způsobit traumatizaci kůže (fyzikální a chemické vlivy). Zánětlivé kožní choroby jako je například akné, ekzém, polékové vyrážky, pásový opar a jiné se u jedince postiženého psoriázou mohou po několika týdnech přeměnit v psoriatickou lézi. Fyzikální vliv v podobě škrábnutí, říznutí, popálení, omrzlin, tetování, otlaku, tření, UV záření a jiné. Chemické vlivy jako například poleptání chemikáliemi, očkování, aplikace injekcí a podobně. Typickým projevem je tzv. Koebnerův fenomén, který vzniká po traumatizace kůže i u lidí co nejsou postiženy psoriázou. Rozdíl je v tom, že u psoriatiků navazuje na nespecifickou fázi (u nepsoriatiků, potraumatický zánět, zhojí se přibližně do dvou týdnů) fáze specifická, u které za 2 až 3 týdny vznikají nová psoriatická ložiska. Ta přetrvávají a šíří se do okolí (Novotný, 2002; Benáková, 2003).
2.2.5 Klinický obraz (formy) Psoriasis vulgaris neboli lupénka obecná (ložisková) je nejčastější formou vyskytující se až u 80 % nemocných. Jejími charakteristickými znaky je ohraničené červené ložisko kryté bělavými šupinami, které se dá lehce odloučit. Při škrábání odskakují jako šupiny voskové svíčky. Pod jejich povrchem se skrývá tzv. „poslední kůžička“, poranění, které způsobí bodovité krvácení. Tento jev označujeme jako Auspitzův fenomén.
18
Vulgární psoriáza vzniká na takzvaných predilekčních místech, která jsou vystavena mechanické námaze tedy tlaku (lokty, kolena, křížová krajina, nehty a kštice). Můžeme jí dělit podle tvaru a velikosti rozsahu na bodovitá (psoriasis punctata) průměrně do 1 až 2 milimetrů, kapkovitá (psoriasis guttat) do několika milimetrů, folikulární (psoriasis follicularis), dále mincovitá ložiska (psoriasis nummularis), rozsáhlé plochy (psoriasis geographica) až postižení celého kožního povrchu (psoriasis erythrodermica). Další dělení je podle typu uspořádání ložisek. Řadíme mezi ně anulární konfiguraci, která má prstencovitý tvar a vzniká centrálním vyhojením. Circinární (kroužkovité), serpiginozní (vlnovité), vznikají splýváním anulárních projevů. Lineární (proužkovitý) typ uspořádání se objevuje v místě fyzikálního či chemického dráždění a vznikají tak nová ložiska tzv. Koebnerův fenomén (Štolfa, Štork, 2007; Benáková, 2003). Psoriasis inversa je opačná forma vulgární psoriázy, kterou trpí 5 % nemocných. Klinicky se projevuje červenými, suchými nebo mokvavými ložisky bez šupin v místech kožních záhybů a vlhké zapářky. Oblast genitálu, konečníku, třísel, pupíku, pod prsy, pod krkem, za ušima. Může být provázeno i svěděním. Provokačním momentem je tření a pocení. Tato forma je lidmi často zaměňována s opruzeninami nebo onemocněním kůže plísní (Benáková, 2003; Štolfa, Štork, 2007). Psoriasis vulgaris et inversa - tato forma je kombinací vulgární a inverzní psoriázy, kterou je postiženo 30 % nemocných (Štolfa, Štork, 2007). Psoriasis unguinum může být jediným projevem psoriázy, ale většinou se vyskytuje u nemocných s psoriatickou artritidou. Postihuje více než 50 % psoriatiků. Často je zaměňována
s nehtovou
plísní,
kterou
lehce
rozpoznáme
pomocí
mykologického vyšetření. U této formy dochází k deformitě nehtů. Pod povrchem nehtu jsou žlutohnědé – olejové skvrny s nánosy podnehtové rohoviny a při přebytku dochází k odlamování či odlučování okraje nehtu. Jamky na povrchu připomínají obtisk od špendlíkové hlavičky tzv. dolíčkování (Novotný, 1995; Benáková, 2003; Štolfa, Štork, 2007). Psoriasis pustulosa se řadí mezi vzácnější formy s přibližně 3% zastoupením. Je charakterizována červenými, zánětlivými projevy a šupinami s výsevy puchýřků s hnisavým sterilním obsahem. Psoriasis pustulou generalisata acuta (von Zumbush) 19
je popisována
jako
akutní
forma
opakujícího
se
generalizovaného
výsevu
s načervenalou kůží pokrytou šupinami a puchýřky. Tyto klinické projevy jsou provázeny horečkou, zimnicí, někdy postižením sliznice dutiny ústní. Může nastat i sepse a dojít tak k úmrtí. Častým spouštěcím faktorem je náhlé vysazení kortikosteroidů při celkové léčbě nebo přechodu z jiné formy na pustulózní formu. Lokalizací psoriaisi pustulosa palmoplantaris jsou dlaně a plosky. Projevuje se zčervenáním kůže s přítomností šupin a puchýřků na jejich okrajových částech s možností celkového postižení (Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 2007; Štork, et al., 2008). Psoriasis arthropatica neboli zánět kloubu postihuje cca 30 % psoriatiků. Nejčastěji s výskytem do 10 let od prvních kožních projevů. Postihuje malé klouby u rukou a nohou projevující se bolestivostí, otokem a ranní ztuhlostí. Dále se psoriatická artropatie může objevit u velkých kloubů, jako jsou ramena a kolena. Vede až k trvalé invaliditě u 20 % nemocných. Psoriatická artritida se vyskytuje s kožními projevy psoriázy anebo samostatně bez kožních projevů. Na diagnostice se podílí jak dermatolog, tak revmatolog, a je důležité, aby byla co nejdříve stanovena diagnóza (Macháčková, Arenberger, [20--]; Benáková, 2003).
2.2.6 Průběh U každého nemocného člověka postiženého psoriázou je průběh nemoci individuální. Střídají se období exacerbace a remise. U někoho remise trvají maximálně měsíc, u jiných i několik let. U 75 % nemocných se častěji vyskytují relapsy. Frekvence a délka remise závisí na aktivitě nemoci, kterou není možno léky zásadněji ovlivnit, a nezávisí na léčebné metodě ani na druhu léku. Průběh nemoci můžeme rozdělit do tří typů (Benáková, 2003; Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007). Chronická stacionární psoriáza Je charakterizována malým počtem ohraničených začervenalých ložisek pokrytých stříbřitými šupinami, které ulpívají pevně k povrchu kůže. Predilekční místa výskytu jsou kštice, lokty, kolena, bederní oblast. Tento typ průběhu psoriázy nevykazuje sklon k remisi.
20
Akutní exanthemická psoriáza Tento typ se mnohdy projeví do tří týdnů po streptokokové infekci. Je popisován jako náhlý výsev po celém těle s ložisky kapkovitého tvaru, které často svědí. Má sklon k remisi, ale také může přejít do chronicky stacionární formy. Drážděním vede k projevům Koebnerova fenoménu. Exudativní psoriáza Projevuje se rychlým výsevem silně zánětlivých, živě červených ložisek, která jsou pokryta šupinami a strupy po celém těle. Postižení přechází drážděním v erytrodermie či psoriasis pustulou generalisata (Štolfa, Štork, 2007; Arenberger, Jírková, 2000). Průběh psoriázy můžeme dělit i podle intenzity na mírnou, středně těžkou a těžkou formu. U 75 % psoriatiků je průběh nemoci mírný až středně těžký. Těžký průběh nemoci je u 30 % nemocných (Benáková, 2003; Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007).
2.2.7 Diagnostika Diagnózu psoriázy stanovuje vždy kožní lékař. Ve většině případů jsou projevy psoriázy na kůži nezaměnitelné s jiným podobným onemocněním a tak stačí klinické vyšetření. Jsou ale i případy, kdy není stanovení diagnózy zcela jasné a přistupuje se tak k histologickému vyšetření kůže. Anamnéza Anamnéza je důležitou součástí vyšetření. Zjišťujeme, zda se v rodinné anamnéze vyskytuje blízký příbuzný, u kterého byla diagnostikována psoriáza. U nynějšího onemocnění se ptáme psoriatiků, kdy se projevily první symptomy a jak vypadaly, a jestli byly přítomny kloubní příznaky. Následně zjišťujeme, jak nemoc probíhala, jak dlouho trvala remise, kolikrát se nemoc opakovala za určitou dobu a ve kterém ročním období nebo za jakých okolností došlo ke zlepšení. Zjišťujeme, zda měly některé vyvolávající faktory vliv na zhoršení či znovu vzplanutí nemoci, na kterých částech těla a v jakém rozsahu se nemoc projevila. Dále se ptáme, jestli nemoc narušovala jejich osobní či profesní život. V neposlední řadě nás zajímá, zda byla nutná jejich hospitalizace nebo stačilo ambulantní ošetření, případně jaký druh 21
léčby jim byl naordinován, zda byla léčba úspěšná a bez komplikací. Při celkové léčbě dále vyšetřujeme v jaké dávce a jak dlouho byl lék podáván. Klinické vyšetření Klinicky vyšetřujeme projevy na povrchu kůže, predilekční místa, kožní řasy, kštici, nehty a klouby. Na kůži bývají ostře ohraničená, začervenalá, zánětlivá ložiska pokrytá stříbřitými šupinami, které se snadno odlučují. Dále je pozitivní Auspitzův a Koebnerův fenomén. Pro vyloučení plísňového onemocnění a potvrzení psoriázy nehtů, můžeme provést mykologické vyšetření. V případě doprovodných bolestí kloubů je podezření na postižení psoriatickou artritidou a je tedy potřeba vyšetření revmatologa. Laboratorní vyšetření krve Tento typ vyšetření pro diagnostiku psoriázy z krve neexistuje. Histologické vyšetření Používá se k potvrzení diagnózy nebo v případě, že není stanovená diagnóza jistá. Odebere se vzorek kůže, který se pošle na histologické vyšetření (Macháčková, Aremberger, [20--]; Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007).
2.2.8 Doprovodné interní choroby Systémová choroba, tak se někdy psoriáza označuje. Důvodem je současný výskyt více nemocí. Cílové organy které psoriáza postihuje, jsou adnexa, sliznice a kůže. Ostatní orgány či systémy psoriáza jako taková nepostihuje. Spojení psoriázy s doprovodnými interními chorobami lze rozdělit do dvou kategorií. Na choroby s podobnou patogenezí a choroby vznikající v důsledku chronického zánětu. Mezi nejčastější nemoci patří Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, hypertenze, ischemická choroba srdeční, Bechtěrevova nemoc, diabetes mellitus II typu, obezita, hyperlipoproteinemie, ale také onemocnění jater či deprese. Riziko vzniku těchto chorob můžeme snížit cílenou, včasnou a efektivní léčbou. Dermatolog, praktický lékař nebo internista by měl psoriatiky pravidelně kontrolovat (Macháčková, Aremberger, [20--]; Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007).
22
2.2.9 Terapie Psoriáza je nevyléčitelné, ale léčitelné onemocnění. Terapie spočívá v léčbě symptomatické, nikoli kauzální. Pro každého postiženého jedince se stanovuje individualizovaná léčba, která se odvíjí od věku, pohlaví, rozsahu postižení, zaměstnání, ekonomická situace, atd. Dalšími aspekty léčby je psychologický (vztah mezi pacientem a lékařem), edukační i sociální (zohledňování vlivů rodiny, partnerů a zaměstnání) přístup. Vliv na terapii má i omezení vyvolávajících faktorů. Léčbu dělíme do tří druhů na lokální (místní), fototerapii (světloléčba) a celkovou (systémová). Přibližně u 75 % mírně a středně těžce postižených psoriázou je dostatečná lokální léčba a u 30 % středně těžce a těžce postižených je nutná fototerapie a celková léčba. Tyto druhy léčby se navzájem mezi sebou mohou kombinovat (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007). Lokální terapie Lokální terapie je aplikace léčiv na místa postižená psoriázou. Léky v podobě mastí, krémů, gelů, šamponů jsou nanášeny přímo na kůži. Tato léčba se nasazuje v začátku a na mírné až středně těžké formy psoriázy (Lokální léčba masti, krémy, gely, šampony, 2012). Keratolytika snižují nánosy šupin a umožňují tak proniknout účinné látce do ložisek. Nejužívanější účinnou látkou je kyselina salicylová nebo urea, které bývají ve vazelíně nebo olejích (Macháčková, Arenberger, [20--]). Kortikosteroidy je třeba užívat po nezbytně nutnou dobu a to do zhojení akutní fáze a poté přejít na nehormonální léčbu. Je tomu tak z důvodu nežádoucích účinků v podobě ztenčování kůže, strií, apod. (Macháčková, Arenberger, [20--]). Deriváty vitamínu D3 (Kalcipotriol, Kalcitriol, Takalcitol) patří mezi moderní přípravky. Snižují chorobný růst pokožky. Jejich aplikace je omezená na 30 % kůže. Neměly by se nanášet na citlivá místa. Jejich nástup účinku je pomalý, a tak se v začáteční fázi aplikují s kortikoidy (Štolfa, Štork, 2007; Léčba psoriázy v ČR, [2012]). Retinoidy (tazaroten) nejsou tolik užívané. Aplikují se na menší ložiska a mohou kůži dráždit (Štolfa, Štork, 2007; Macháčková, Arenberger, [20--]).
23
Cignolin (Ditranol, Anthralin) je syntetický dehtový derivát. Užívá se jako tzv. minutová léčba. Smývá se po 20 – 60 minutách z ložisek psoriázy. Mezi jeho nevýhody paří dráždění a dočasné zbarvení kůže, zákaz aplikace na citlivá místa a obličej (Macháčková, Arenberger, [20--]). Dehet (Pix, Ichtamol) je užíván přes 100 let, ale dnes už se nahrazuje za modernější přípravky. Zapáchá a barví (Macháčková, Arenberger, [20--]). Balneoterapie je buď koupelová léčba (balnea = léčebná koupel), nebo lázeňská léčba (koupel v přírodních pramenech či termálech = lázně), kdy můžeme využít příznivé nebo léčebné podnebí daného místa. Využíváme různé druhy koupelí jako např. solné, dehtové, minerální, sirné, olejové (rostlinné, minerální), antiseptické, bylinné a jiné. Samotná balneoterapie bez fototerapie či zevní léčby nemá skoro žádný efekt. Je to spíš podpůrná léčba (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007). Fototerapie Využívá ultrafialové (dále jen UV) záření, a to buď v kombinaci s jinými léčivy, nebo samostatně. UV záření dělíme podle vlnové délky na UVA, UVB, UVC, kdy UVA není v terapii psoriázy samostatně účinné, proto se kombinuje s psoralenem, UVB je nejúčinnější záření a UVC není využíváno vůbec, protože je vysoce škodlivé. Fototerapie se užívá v případech, kdy selhala léčba lokální (masti, krémy) u středně těžkých a těžkých případů. Stejně jako opalování má i tato léčba nežádoucí účinky (Benáková, 2003; Fototerapie UV záření, 2012). UVB záření je pro léčbu psoriázy neúčinnější. Dříve byly užívány zářiče SUP nebo širokospektré UVB. Nyní patří mezi nejmodernější a nejúčinnější fototerapie úzkospektré UVB 311 nm (Benáková, 2003). SUP (UVB+UVA) je selektivní UV terapie, která obsahuje UVB a část UVA záření (Štork, et al., 2008). Balneofototerapie je léčebná koupel (solná nebo jiné náhražky) trvající 15 – 20 min, po které následuje UV záření (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007). PUVA je kombinace psoralenu a UVA záření. Psoralen se užívá buď v tabletě, lokálním přípravku nebo v koupeli a zvyšuje citlivost kůže na UV záření. Tento typ fototerapie je vhodný pro léčbu těžké formy psoriázy z důvodu určitých rizik, jako jsou šedý zákal, 24
trávicí obtíže, rakovina kůže, a jiné. Nesmí se užívat u těhotných žen a dětí (Benáková, 2003). Celková terapie Celková terapie je léčba prostřednictvím tablet per os, injekcí a infuzí, která působí na celý organismus. Tento typ se ordinuje u středně těžkých a těžkých forem psoriázy u jedinců, u kterých nezabrala fototerapie nebo lokální léčba anebo jim tyto léčebné metody nevyhovují. Metoda celkové terapie se nemůže dlouhodobě užívat díky nežádoucím účinkům, i když je velmi účinná. Proto se doporučuje tzv. rotační léčba, kdy se po určité době střídají metody léčby (Systémová léčba, 2012). Methotrexat patří do skupiny cytostatik, ale uplatňuje se i v léčbě psoriázy. Jeho účinkem je blokovat růst buněk, tlumit imunitní systém a působit protizánětlivě. Tento lék je kontraindikován v proběhu gravidity a 6 měsíců před plánovaným těhotenstvím. Dále je nutná pravidelná kontrola krevních a jaterních testů a zákaz požívání alkoholu. Podává se ve formě tablet na lačno 1x týdně (Macháčková, Arenberger, [20--]). Acitretin (Retinoid) je odvozen od vitamínu A. Jeho účinkem je úprava nadměrného rohovatění kůže. Tento lék má i vedlejší účinky jako suchost očí, rtů a kůže, zvýšená hladina cholesterolu v krvi. Je kontraindikován u gravidních a po vysazení léčby by žena neměla 3 roky otěhotnět z důvodu nebezpečí vyvolání vrozené vývojové vady plodu. Dále je nutná abstinence alkoholu, snížená fyzická zátěž, pravidelná kontrola krevních testů. Pokud se léčba kombinuje s fototerapií je možno snížit dávky léku i UV záření (Macháčková, Arenberger, [20--]). Cyklosporin patří do skupiny imunosupresiv. Jeho účinkem je tlumit imunitní systému a tím i projevy psoriázy. Užívá se hlavně v akutní fázi těžké formy psoriázy a poté se přechází na jinou léčbu. Je kontraindikován v graviditě. Dále jsou nutné kontroly krevního obrazu, ledvinových funkcí a krevního tlaku. Při užívání cyklosporinu je nutné se chránit před UV zářením (Macháčková, Arenberger, [20--]). Biologika (Adalimumab, Etanercept, Infliximab, Ustekinumab) působí proti nádorovému nekrotizujícímu faktoru a blokují aktivaci T – lymfocytů. Mohou se užívat dlouhodobě, i účinek je dlouhodobý. Aplikují se parenterálně pod kůži, do svalu nebo do žíly. Mají méně nežádoucích účinku než celkové léky. Mezi kontraindikace této 25
léčby se řadí gravidní a kojící ženy, věk pod 18 let, nádorové onemocnění, u kterého od léčby neuplynulo více než 10 let, těžké poruchy imunitního systému, alergie na léky, dekompenzovaná a těžká onemocnění, např. diabetes, astma, HIV pozitivní, hepatitida. Biologika jsou indikována u ložiskové psoriázy s více než 10% intenzivním postižením kůže, u které nelze pro neuspokojivou klinickou odpověď na léčbu, pro nesnášenlivost či kontraindikaci použít minimálně dva celkové léčebné postupy, mezi které patří methotrexat, cyklosporin, acitretin, fototerapie (Benáková, Štork, et al., 2006; Macháčková, Arenberger, [20--]). Alternativní terapie Alternativní terapie zahrnuje léčebné metody, které nespadají do klasické medicíny. Užívají se spíše jako doplněk klasické medicínské léčby, i když někteří lidé se léčí jen alternativními způsoby. Mezi ně se řadí např. lázeňská léčba, moře, dieta, homeopatika, akupunktura, rybičky Garra Rufa, jóga, bylinky, vitamíny, minerály a jiné (Novotný, 1995).
2.2.10 Prevence Primární Nejsou známá žádná primární preventivní opatření. Předcházení vzniku psoriázy není tedy možné. Doposud nebyl objeven žádný způsob ani lék, např. očkování, který by zabránil propuknutí tohoto onemocnění. Sekundární a terciární Jedním z hlavních preventivních opatření k zabránění vzplanutí psoriázy je zmírnění, vyloučení a vyhýbání se určitým vyvolávajícím faktorům. U každého jedince je spouštěcím faktorem něco jiného. Jedním z faktorů je psychická zátěž. Proto je dobré naučit se řešit stresové situace, ale také se vyrovnat s vlastním onemocněním psoriázou. V případě nezvládnutí psychické zátěže se doporučuje kontaktovat psychologa. Dalším faktorem, před kterým by se měli psoriatici chránit, je infekce. Když jedinci postiženi psoriázou onemocní, je důležité nemoc nepřecházet, ale vyležet. Dalšími faktory, kterých by se měli psoriatici vyvarovat, je kouření a nadměrné pití alkoholu a konzumace tučných, kořeněných, ostrých a uzených potravin a jídel (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007; Stres, 2012; Zdravá strava, 2012). 26
Povolání psoriatiků by nemělo být stresující. Nedoporučuje se práce ve velmi chladném prostředí s působením vody, s velkým žárem a pocením, s každodenním používáním chemických přípravků a dezinfekcí, dále na prašných místech a při profesích, kde hrozí časté poranění nebo tření (Benáková, 2003). Důležité je pravidelně promazávat jak zdravé, tak i poškozené části pokožky hydratačními prostředky, neškrabat šupiny z povrchu kůže násilím. Dále pak zvolit vhodné oblečení, které je bavlněné, volné, aby nedráždilo (tření, tlak) kůži, a světlé, na kterém jsou méně vidět šupiny (Benáková, 2003). Naprosto zásadní je dodržovat předepsanou léčbu a hlavně se s psoriázou léčit! (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007).
2.2.11 Prognóza Psoriáza je chronické recidivující onemocnění, které se dá léčit, ale ne vyléčit. U těžších případů může vést k částečné izolaci a u psoriatické artritidy až k invaliditě. Je také nevyzpytatelná, tudíž nemůžeme říct, u koho, kdy a na jak dlouho se psoriáza dostane pod kontrolou. Na prognózu má negativní vliv několik nepříznivých faktorů, jako třeba propuknutí psoriázy v časném věku (do 10 let), horší průběh nemoci je u mužského pohlaví, častější dědičnost tohoto onemocnění po otci, výskyt psoriatické artritidy u příbuzného nebo u samotného jedince, neúspěch při odstraňování vyvolávajících faktorů, nemožnost léčby, ať už z jakéhokoli důvodu. Dalšími nepříznivými faktory jsou postižení dlaní, plosek nohou nebo celého těla. U postižených nehtů je zvýšené riziko psoriatické artritidy a jiné (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 2007; Štork, et al., 2008).
2.2.12 Organizace pro psoriatiky Jedinou organizací v ČR pro psoriaticky je Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků (dále jen SPAE). Byla založena v roce 1990 a je dobrovolným neziskovým sdružením (Novotný, 1995; Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků ČR). Organizace SPAE je určena pro jedince postiženy psoriázou, atopickým ekzémem a vitiligem. Dále je určena pro lidi, které výše uvedené nemoci nepostihují, nebo pro lidi na základě své profese.
27
Jejím cílem je vytvořit prostředí pro setkávání členů SPAE a umožnit jim výměnu zkušeností s onemocněním. Snaží se jim v rámci možností pomáhat při řešení obtížných životních situací. Organizuje pobyty u moře, které jsou za účelem zlepšení kožních projevů u zmíněných nemocí. Poskytuje informace o lécích, léčebných metodách ale i o alternativních způsobech a kosmetice. Dále se organizace snaží, aby se metody léčby, životní podmínky ekonomické a sociální, zlepšovali. Přes média se snaží šířit informace a vyvracet omyly o výše uvedených onemocněních. V neposlední řadě navazuje kontakt s evropskými partnery. SPAE spolupracuje s Českou dermatologickou společností, s Českou akademií dermatovenerologickou, s Národní radou pro zdravotně postižené, s lékaři a kožními specialisty, se školními pracovišti vysokých škol, s obdobnými pacientskými organizacemi z Evropy, s farmaceutickými firmami, s výrobci a prodejci kosmetiky. Po celé ČR jsou v rámci organizace SPAE zřízeny kluby, kde se členové setkávají. Tyto kluby najdeme v Brně, Liberci, Ostravě, Pardubicích, Praze, Prostějově a na Vysočině. Dále se členové setkávají při každoročním sjezdy zástupců klubů a regionů, při různých akcích organizovaných SPAE , jako třeba na pobyty u moře. SPAE každoročně vydává 4 čísla zpravodaje, přes které členové organizace mají možnost získat další informace. Stejně tak mohou čerpat novinky i z webových stránek nebo účastí na různých členských setkaní. Členství v této organizaci lze získat založením evidenční karty a uhrazením členského poplatku, který činí 300,- Kč. Nový člen zaplatí navíc 30,- Kč jako jednorázový registrační poplatek (Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků ČR).
28
3 PRAKTICKÁ ČÁST 3.1 Metodika výzkumu Pro sběr dat jsem zvolila kvantitativní výzkum formou dotazníkového šetření z důvodu získání velkého množství dat. Abych mohla naplnit cíl a vyhodnotit hypotézy, vypracovala jsem dva anonymní dotazníky. První dotazník, určený pro širokou společnost (veřejnost – nepsoriatiky), měl zjistit informovanost veřejnosti o onemocnění psoriázou. Dotazník obsahoval 7 otázek a údaje nutné pro statistické zpracování. Otázky v dotazníku byly uzavřené a jedna polouzavřená, u které byla možnost označit více odpovědí nebo uvést jinou odpověď. Dotazník se skládal ze tří částí. První část byla zaměřena na nutné údaje pro statistické šetření – pohlaví, věk a nejvyšší dosažené vzdělání. V druhé části jsem se respondentů ptala, zda mají nějaké informace o psoriáze a kde informace získali. V poslední třetí části jsem zjišťovala znalost veřejnosti o onemocnění psoriázou prostřednictvím 3., 4., 5., 6. a 7. otázky (viz příloha 3). Druhý dotazník byl určen pro psoriatiky. Ten obsahoval 19 otázek a údaje nutné pro statistické zpracování. Otázky v něm byly uzavřené, polouzavřené a otevřené a u některých byla možnost označit vice odpovědí. 3 otázky s více podotázkami byly vepsány do tabulek. Dotazník se skládal z pěti částí. První část byla zaměřena na nutné údaje pro statistické šetření – pohlaví a věk. V druhé části jsem se psoriatiků ptala na charakteristiku jejich onemocnění – věk při diagnostiky psoriázy, četnost akutního zhoršení, nynější fázi lupénky, lokalizaci výskytu, symptomy a zhoršující faktory psoriázy a paralelní onemocnění. Ve třetí části dotazníku psoriatici odpovídali na otázky o jejich psychickém a fyzickém stavu - fyzickou kondici, návštěvu psychologa, omezení při některých aktivitách, psychické problémy, vyrovnání se s nemocí, pocit omezení v konkrétních oblastech, výskyt problémů vzhledem k lupénce, nepříznivé rekce u konkrétních skupin lidí. Ve čtvrté části jsem se ptala, zda jsou členy nějaké organizace pro psoriatiky a jestli jim členství v organizaci nějakým způsobem pomohlo. V poslední, páté části jsem zjišťovala, jaký druh léčby respondenti užívají a jejich spokojenost s léčbou (viz příloha 4).
29
3.2 Charakteristika vzorku respondentů 3.2.1 Veřejnost Dotazník pro veřejnost vyplňovali respondenti, kteří netrpí psoriázou, tedy nepsoriatici. Rozbor vzorku respondentů je uveden v následujících grafech 1, 2 a 3, které jsou doplněny komentářem. Pohlaví respondentů veřejnosti
Pohlaví - veřejnost 140 140
96
Absolutní četnost
120 100 80 60 40 20 0 mužské
ženské Pohlaví
Graf 1 Pohlaví - veřejnost
Dotazníkového šetření se zúčastnilo 236 respondentů. Z toho bylo 140 žen (59,3 %) a 96 mužů (40,7 %).
30
Věk respondentů veřejnosti
Věk - veřejnost 70
70
69
70
Absolutní četnost
60 50 40 30 20
14
13
10
0
0 méně než 18
18-29
30-44
45-59
60-74
75 a víc
Věk
Graf 2 Věk - veřejnost
Průměrný věk respondentů byl 37,7 let. Kategorie věku jsem rozdělila podle období života podle WHO. 14 respondentů (5,9 %) bylo z období dětského věku (méně než 18 let), 70 (29,7 %) z období mladého věku (18-29 let), 70 (29,7 %) z období dospělého věku (30-44 let), 69 (29,2 %) z období středního věku (45-59 let), 13 (5,5 %) z období staršího věk (60-74 let) a z období starého věku nebyl žádný respondent.
31
Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů veřejnosti
Nejvyšší dosažené vzdělání - veřejnost 82 90 Absolutní četnost
66
63
80 70 60 50 25
40 30 20 10 0 ZŠ
SŠ bez maturity SŠ s maturitou Vzdělání
VŠ
Graf 3 Nejvyšší dosažené vzdělání - veřejnost
Podle nejvyššího dosaženého vzdělání respondentů bylo 25 dotazovaných (10,6 %) se základním vzděláním, 63 (26,7 %) s neúplným středoškolským vzděláním, 82 (34,7 %) s úplným středoškolským vzděláním, 66 (28 %) s vysokoškolským. Odborného
vzdělání
zdravotnického
směru
dosáhlo
11
respondentů,
z toho
5 středoškolského a 7 vysokoškolského.
3.2.2 Psoriatici Dotazník pro psoriatiky vyplňovali respondenti, kteří trpí psoriázou, tedy psoriatici. Rozbor vzorku respondentů je uveden v následujících grafech 4 a 5, které jsou doplněny komentářem.
32
Pohlaví respondentů psoriatiků
Pohlaví - psoriatici 58
Absolutní četnost
60 50 25
40 30 20 10 0
mužské
ženské Pohlaví
Graf 4 Pohlaví – psoriatici
Na dotazníkové šetření odpovídalo celkem 83 psoriatiků. Z toho bylo 25 mužů (30,1 %) a 58 žen (69,9 %). Věk respondentů psoriatiků
Věk - psoriatici 25 22
Absolutní četnost
25 17
20
12
15 10 4
3
5 0 méně než 18
18-29
30-44
45-59
60-74
75 a víc
Věk
Graf 5 Věk – psoriatici
33
Průměrný věk respondentů byl 43,7 let. Kategorie věku jsem rozdělila podle období života podle WHO. 4 respondenti (4,8 %) byli z období dětského věku (méně než 18 let), 17 (20,5 %) z období mladého věku (18-29 let), 22 (26,5 %) z období dospělého věku (30-44 let), 25 (30,1 %) z období středního věku (45-59 let), 12 (14,5 %) z období staršího věku (60-74 let) a z období starého věku byli 3 respondenti (3,6 %).
3.3 Charakteristika výzkumného prostředí 3.3.1 Veřejnost Respondenti z řad veřejnosti byli oslovováni náhodně. Dotazníky byly rozdány v tištěné nebo v elektronické podobě lidem z vesnice Jiřice, vojákům z armády ČR, učitelskému sboru ze ZŠ v Humpolci, zaměstnancům pivovaru Bernard, zaměstnancům firmy Hranipex, dětem z dětského domova v Senožatech, lidem na sociální síti Facebook a prostřednictvím uvedených skupin byly dotazníky distribuovány dalším lidem.
3.3.2 Psoriatici Respondenti z řad psoriatiků byli oslovování náhodně. Dotazníky byly rozdány v tištěné nebo v elektronické podobě. Psoriatiky jsem hledala ve stejném výzkumném prostředí jako respondenty z veřejnosti. Dále jsem cestou internetu na webové stránce „lidé.cz“ oslovila psoriatiky na diskuzním fóru „Lupénka (kožní onemocnění)“. Taktéž jsem se obrátila na organizaci pro psoriatiky SPAE. Zde mě odmítli s tím, že psoriatici už nejsou ochotni vyplňovat dotazníky.
3.4 Průběh výzkumu Výzkum probíhal v období od 1. listopadu 2012 do 20. prosince 2012. V tomto období jsem oslovovala lidi osobně, po telefonu, prostřednictvím emailu nebo přes jinou osobu. Do řad veřejnosti jsem rozdala 266 dotazníků a z toho se 30 nevrátilo. Těchto 30 dotazníků mi bylo zasláno poštou, ale nebyly doručeny (pošta je asi ztratila). Podařilo se mi oslovit celkem 95 psoriatiků, z toho 10 jich dotazník nevrátilo a 2 psoriatici odmítli dotazník vyplnit. Z celkového počtu 236 dotazníků pro veřejnost, mi přišlo 83 emailem a 153 se vrátilo v tištěné podobě. Z celkového počtu 83 dotazníků pro psoriatiky mi přišlo 46 emailem a 37 se vrátilo v tištěné podobě. 34
3.5 Zpracování získaných dat Data z obou dotazníků (pro veřejnost a pro psoriatiky) jsem přepsala do softwarové aplikace Microsoft Office Excel 2007, kde jsem je následně spočítala a vyhodnotila. K zobrazení dat do grafů jsem využila softwarovou aplikaci Microsoft Office Word 2007. U všech grafů jsem k zobrazení zvolila absolutní četnost odpovědí s výjimkou tři grafů, a to grafů 15, 16 a 17 kde jsem zvolila relativní četnost. Srovnání zjišťované informace zobrazené v těchto třech grafech by vyjádřením v absolutní četnosti bylo zkreslené vzhledem k nesourodému vzorku. Všechna procenta uvedená v grafech a komentářích jsem počítala u veřejnosti na celek 236 respondentů a u psoriatiků na celek 83 respondentů. Kategorie věku jsem rozdělila podle období života podle WHO. První a druhou kategorii věku jsem upravila tak, aby první kategorie byla do 18 let a druhá kategorie začínala od 18 let.
3.6 Vlastní výsledky výzkumu 3.6.1 Vyhodnocení dotazníků - veřejnosti Informovanost veřejnosti o psoriáze
Informovanost o psoriáze
Absolutní četnost
178 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0
58
ne
ano Informovanost
Graf 6 Informovanost o psoriáze
35
58 respondentů (24,6 %) uvedlo, že nemá žádné informace o nemocnění psoriázou, 178 respondentů (75,4 %) si myslí, že má informace o tomto onemocnění.
Absolutní četnost
Zdroje informací 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
91
40
45
54 40
30 3
1
Zdroje
Graf 7 Zdroje informací
Graf zobrazuje rozložení četnosti zdrojů informací respondentů, kteří odpověděli kladně na otázku zobrazenou v grafu 6. Při odpovědi měli respondenti možnost uvést více zdrojů. Jednalo se o tyto zdroje: literatura – 30 (16,9 %), TV - 40 (22,5 %), časopis – 45 (25,3 %), internet - 40 (22,5 %), kontakt s psoriatikem – 91 (51,1 %), od rodiny a známých - 54 (30,3 %). Dotazovaní měli možnost uvést i jiné zdroje, kde získali informace, než které byly uvedené. 4 respondenti využili této možnosti. 3 z nich (1,7 %) uvedli jako zdroj informací školu, přičemž touto školou nebyla odborná škola zdravotnická. 1 respondent (0,6 %) získal informace od lékaře.
36
Znalost pojmu lupénka - veřejnost
Znalost pojmu lupénka 201
Absolutní četnost
250 200 150 100
35
50 0 ano
ne Znalost
Graf 8 Znalost pojmu lupénka
201 dotazovaných (85,2 %) si myslí, že ví, co je to lupénka neboli psoriáza. 35 respondentů (14,8 %) uvedlo, že to neví.
Vysvětlení pojmu lupénka 188
Absolutní četnost
200 150 100 31
50 8
3
6
0 Virové
Kožní maz
Urychlený růst buněk Druh nemoci
Houbovité
Neví a neodpověděli
Graf 9 Vysvětlení pojmu lupénka
37
Tato otázka měla objasnit, zda respondenti, kteří na otázku zobrazenou v grafu 8 odpověděli ano, opravdu vědí, co je to psoriáza. Respondenti měli na výběr 4 možnosti, z nichž jedna byla správná. Graf 9 ukazuje, že z celkového počtu respondentů (236), ví jen 188 dotazovaných (79,7 %), že lupénka je urychlený růst buněk a nedokonalé rohovatění kůže, projevující se zčervenáním a pokrytím šupinami, které postihuje různé části těla kůže, ale muže postihnout i jiné části těla např. klouby. 31 respondentů (13,1 %) si mylně myslí, že lupénka je kožní onemocnění projevující se zvýšenou produkcí kožního mazu, výsevem červených pupínků na různých místech těla a svěděním. Dalších 8 respondentů (3,4 %) si mylně myslí, že lupénka je virové kožní onemocnění, projevující se výsevem červených pupínků po celém těle, po kterých zůstávají jizvy. 3 respondenti (1,3 %) zastávají nesprávný názor, že onemocnění kůže způsobené houbami se projevující zarudnutím, často mezi prsty u nohou, rukou a za krkem. 6 respondentů (2,5 %) neodpovědělo. Z 201 dotazovaných, kteří odpověděli na otázku kladně, tedy že vědí, co je to psoriáza, 28 na otázku odpovědělo nesprávně. Z 35 respondentů, kteří na otázku odpověděli, že neví, co je to psoriáza, 20 respondentů odpovědělo na otázku správně, dalších 6 z nich se ani nepokusilo odhadnout odpověď. Znalost specifické problematiky lupénky u veřejnosti
Infekčnost lupénky
Absolutní četnost
196 200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0
30 10
ano
ne Infekčnost
nevím
Graf 10 Infekčnost lupénky
38
Správně odpovědělo 196 dotazovaných (83,1 %), že lupénka infekční není. 10 respondentů (4,2 %) si myslí, že lupénka infekční je. 30 zbylých dotazovaných (12,7 %) odpovědělo, že neví.
Vyléčitelnost lupénky 168 180
Absolutní četnost
160 140 120 100
58
80 60 10
40 20 0 ano
ne Vyléčitelnost
nevím
Graf 11 Vyléčitelnost lupénky
Správně odpovědělo 168 respondentů (71,2 %), že lupénka vyléčitelná není. 10 lidí (4,2 %) si myslí, že lupénka úplně vyléčitelná je. 58 dotazovaných (24,6 %) neví.
Škodlivost relaxačního zařízení pro nemocné s lupénkou
Absolutní četnost
143 160 140 120 100 80 60 40 20 0
68 25
ano
ne Škodlivost
nevím
Graf 12 Škodlivost relaxačního zařízení pro nemocné s lupénkou
39
Správně odpovědělo 25 respondentů (10,6 %), že lupénkářům užívaní relaxačních zařízení neškodí. 143 dotazovaných (60,6 %) odpovědělo, že psoriatikům užívání relaxační zařízení škodí. Zbylých 68 respondentu (28,8 %) neví.
Zabránění vzniku lupénky prevencí 128 140
Absolutní četnost
120 80
100 80 60
28
40 20 0 ano
ne Prevence
nevím
Graf 13 Zabránění vzniku lupénky prevencí
Správně odpovědělo 128 respondentů (54,2 %), že se preventivním opatřením zabránit vzniku onemocnění člověka lupénkou nedá. 28 dotazovaných (11,9 %) odpovědělo, že se preventivním opatření zamezit vzniku onemocnění člověka psoriázou dá a 80 (33,9 %) jich na tuto otázku nedokázalo odpovědět.
40
Celkové vyhodnocení správnosti odpovědí
Správnost odpovědí 705 800
Absolutní četnost
700 600 500 400
242
233
300 200 100 0 správné odpovědi
špatná odpověď Odpověď
nevím
Graf 14 Správnost odpovědí
Maximum správných odpovědí na otázky 3, 4, 5, 6, 7 při počtu 236 respondentů bylo 1180. Celkový součet správných odpovědí na otázky 3, 4, 5, 6, 7 byl 705 (59,7 %), špatných odpovědí bylo 233 (19,7 %) a odpovědí nevím 242 (20,5 %).
Reletivní četnost
Správnost odpovědí podle pohlaví 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
69,7
celkem
75,4 61,5
muži Pohlaví
ženy
Graf 15 Správnost odpovědí podle pohlaví
41
V grafu 15 jsou zobrazeny jen správné odpovědi respondentů podle pohlaví na otázky 3, 4,
5,
6,
7.
Správných
odpovědí
bylo
celkem
705
(59,7
%)
z maxima
možných 1180 správných odpovědí. Z maxima možných 480 správných odpovědí muži správně odpověděli 259x (54 %). Z maxima možných 700 správných odpovědí ženy správně odpověděly 446x (63,7 %).
Relativní četnost
Správnost odpovědí podle vzdělání 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
62,2
60,2
61,8
46,4
ZŠ
SŠ bez maturity SŠ s maturitou Vzdělání
VŠ
Graf 16 Správnost odpovědí podle vzdělání
V grafu 16 jsou zobrazeny jen správné odpovědi respondentů podle vzdělání na otázky 3, 4, 5, 6, 7. 25 respondentů se základním vzděláním při možných 125 správných odpovědích odpovědělo správně 58x (46,4 %). 63 respondentů s neúplným středoškolským vzděláním při možných 315 správných odpovědích odpovědělo správně 196x (62,2 %), 82 respondentů s úplným středoškolským vzděláním při možných 410 správných odpovědích odpovědělo správně 247x (60,2 %) a 66 respondentů s vysokoškolským vzděláním při možných 330 správných odpovědích odpovědělo správně 204x (61,8 %).
42
Relativní četnost
Správnost odpovědí podle věku 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
63,1 52,9
65,8
66,2
50,6
méně než 18
18-29
30-44 Věk
45-59
60-74
Graf 17 Správnost odpovědí podle věku
Graf 17 zobrazuje jen správné odpovědi respondentů podle věku na otázky 3, 4, 5, 6, 7. 14 respondentů v období méně než 18 let při možných 70 správných odpovědích odpovědělo správně 37x (52,9 %), 70 respondentů v období 18-29 let při možných 350 správných odpovědí odpovědělo správně 177x (50,6 %), 40 respondentů v období 30-40 let při možných 200 správných odpovědích odpovědělo správně 221x (63,1 %), 69 respondentů v období 45-59 let při možných 345 správných odpovědích odpovědělo správně 227x (65,8 %) a 13 respondentů v období 60-74 let při možných 65 správných odpovědích odpovědělo správně 43x (66,2 %).
43
3.6.2 Vyhodnocení dotazníků pro psoriatiky Věk při diagnostikování psoriázy
Věk při diagnostikování psoriázy 45
41
Absolutní četnost
40 35 30
24
25 20 10
15 6
10
2
5
0
0 méně než 18
18-29
30-44
45-59
60-74
75 a víc
Věk
Graf 18 Věk při diagnostikování psoriázy
Průměrný věk respondentů, ve kterém jim byla diagnostikována psoriáza, byl 22,8 let. Rok diagnostiky lupénky jsem zařadila podle stejných období života, jako je uvedeno v grafu 2 a 5. 41 respondentům (49,4 %) byla psoriáza diagnostikována ve věku méně než 18 let, 24 dotazovaným (28,9 %) v období 18-29 let, 6 dotazovaným (7,2 %) v
30-44 letech, 10 (12 %) v období 45-59 let, 2 (2,4 %) v 60-74 letech a v 75 a více
letech nebyla diagnostikována lupénka žádnému z respondentů.
44
Délka onemocnění psoriázou
Délka onemocnění 29 30
Absolutní četnost
25 20 20
16
15
11
10 3
5
3 0
1
0 0-10
11-20
21-30
31-40 41-50 Roky
51-60
61-70
71-80
Graf 19 Délka onemocnění
Průměrná délka onemocnění byla 21 let. U 20 respondentů (24,1 %) byla délka onemocnění v rozmezí 0-10 let, u 29 (34,9 %) byla délka onemocnění v rozmezí 11-20 let, u 16 (19,3 %) byla délka onemocnění 21-30 let, u 11 (13,3 %) byla délka onemocnění v rozmezí 31-40 let, u 3 (3,6 %) byla délka onemocnění v rozmezí 41-50 let, u 3 (3,6 %) byla délka onemocnění v rozmezí 51-60 let, v rozmezí 61-70 let nebyl žádný respondent, u 1 respondenta (1,2 %) byla délka onemocnění v rozmezí 71-80.
45
Frekvence akutního zhoršení psoriázy
Frekvence akutního zhoršení psoriázy 65 70
Absolutní četnost
60 50 40 30 12
20
3
10
3
0 měsíční
roční
delší než rok Perioda
nemění se
Graf 20 Frekvence akutního zhoršení psoriázy
U 12 respondentů (14,5 %) dochází k akutnímu zhoršení psoriázy s periodou kratší než měsíc, u 65 (78,3 %) několikrát ročně a u 3 dotazovaných (3,6 %) dochází ke zhoršení s delší než roční periodou. 3 respondenti (3,6 %) uvedli, že se jejich průběh nemoci nemění.
Četnost akutní fáze lupénky 31
Absolutní četnost respondentů
35 30 20
25 20
měsíčně 15
ročně 6
10 5
4
3
3
1
16 let 1
1
5
6
2
1
2
0
6
2
3 4 Četnost akutního vzplanutí
Graf 21 Četnost akutní fáze lupénky
46
Respondenti, u kterých dochází k akutní fázi lupénky v periodě kratší než měsíc, je četnost opakovaní u 3 respondentů 1x do měsíce, u 4 respondentů 2x, u 3 respondentů 3x a u 2 respondentů 4x do měsíce. Dotazovaní psoriatici, u kterých dochází k akutní fázi lupénky v periodě několikrát ročně, je četnost opakování u 20 dotazovaných 1x do roka, u 31 dotazovaných 2x, u 6 dotazovaných 3x, u 6 dotazovaných 4x, u 1 člověka 5x a u 1 dotazovaného 6x ročně. Respondenti, u kterých dochází k akutní fázi lupénky s delší než roční periodou, je četnost opakování u 2 lidí 1x za 16 let a u 1 člověka 1x za 8 let.
Průměrná frekvence akutního zhoršení 2,3 2,1
Absolutní četnost
2,5 2 1,5 1
0,1
0,5 0 měsíčně
ročně Perioda
delší než rok
Graf 22 Průměrná frekvence akutního zhoršení
K akutnímu zhoršení lupénky u dotazovaných dochází průměrně měsíčně 2,3x, ročně 2,1x a 0,1x za déle než rok.
47
Současná fáze lupenky, rozsah a lokalizace postižení
Fáze lupénky 73 80 Absolutní četnost
70 60 50 40 30
10
20 10 0 akutní
chronická Fáze
Graf 23 Fáze lupénky
V době kdy respondenti vyplňovali dotazník, mělo 10 dotazovaných (12 %) akutní fázi psoriázy a 73 (88 %) chronickou fázi.
Forma postižení 74 80 Absolutní četnost
70 60 50 40 30
9
20 10 0 jednoduchá forma
kombinovaná forma Forma
Graf 24 Forma postižení
48
Jednoduchá forma je postižení buď kůže celého těla, nebo jen kůže určité části těla, anebo jen kloubů. Tato forma se vyskytuje u 74 lidí (89,2 %). Kombinovaná forma je postižení části těla a kloubů nebo celého těla a kloubů. Tato forma se vyskytuje u 9 respondentů (10,8 %).
Rozsah postižení 65 70 Absolutní četnost
60 50 40 30 20
8 2
1
10
7
0 kůže celého těla
zánět kloubů
jen určitá/é část/i Rozsah
celé tělo a klouby
klouby a část těla
Graf 25 Rozsah postižení
Lupénka postihuje u 8 respondentů (9,6 %) kůži celého těla, u 1 (1,2 %) klouby a u 65 dotazovaných (78,3 %) jen určitou část těla. V grafu 26 je zobrazeno rozložení postižených částí těla. 2 respondenti (2,4 %) mají postižené lupénkou celé tělo a zároveň i klouby. 7 respondentů (8,4 %) trpí postižením kloubů a zároveň lokálním postižením kůže.
49
Postižené části těla
Absolutní četnost
49 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
41 32
18
16
14 5
kštice
záda
trup
lokty
8
dlaně
4
3
nehty kolena plosky genitál nohou Části těla
jiné
Graf 26 Postižené části těla
V otázce č. 4, která je zobrazena v grafu 25, byla možnost, při odpovědi určitá část těla, zodpovědět, jakou část těla lupénka postihuje. U této odpovědi, bylo možné uvést více částí kůže, které jsou zobrazeny v grafu 26. Psoriáza postihuje u 41 respondentů (49,4 %) kštici, u 18 (21,7 %) záda, u 14 (16,9 %) trup, u 49 (59 %) lokty, u 5 (6 %) dlaně, u 8 (9,6 %) nehty, u 32 (38,6 %) kolena, 4 (4,8 %) plosky nohou, u 3 (3,6 %) genitál a 16 respondentů (19,3) uvedlo další části těla, které zde nebyly zmíněny. Ty jsou uvedeny v následujícím grafu 27.
50
Postižené jiné části těla
Absolutní četnost
5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0
4
2 1
2 1
1
2 1
2 1
Části těla
Graf 27 Postižené jiné části těla
Graf 27 rozvíjí předchozí graf 26. V tomto grafu jsou zobrazeny jiné postižené části těla, které respondenti dopsali do dotazníku. U 5 respondentů (6 %) jsou postiženy nohy, u 1 (1,2 %) uši, u 2 (2,4 %) předloktí, u 1 (1,2 %) kyčle, u 4 (4,8 %) bérce, u 1 (1,2 %) břicho, u 2 (2,4 %) lýtka, u 1 (1,2 %) meziprstí, u 2 (2,4 %) paže, u 1 (1,2 %) kotníky a u 2 respondentů (2,4 %) stehna.
51
Příznaky lupénky
Příznaky Absolutní četnost
77 80 70 60 50 40 30 20 10 0
62
67
17 10
13
12 3
6
7
8
8
Příznaky
Graf 28 Příznaky
Na otázku č. 5 zobrazenou v tomto grafu, mohli respondenti uvést více příznaků. Nejčastějším příznakem, který postihuje 77 dotazovaných (92,8 %) psoriatiků, je olupování kůže. Dalšími příznaky, kterými respondenti trpí, jsou svědění u 62 lidí (74,7 %), zarudnutí u 67 (80,7 %), pálení u 17 (20,5 %), krvácení u 10 (12 %), únava u 13 (15,7 %), bolest u 12 (14,5 %), mokvání u 3 (3,6 %), puchýřky u 6 (7,2 %), otoky malých kloubů 7 (8,4 %), otoky velkých kloubů 8 (9,6 %), ztuhlost kloubů u 8 (9,6 %).
52
Zhoršující faktory lupénky
Zhoršující faktory Absolutní četnost
60
55
50
50 40 30 20
25
22
14 8
10
6
0
Zhoršující faktory
Graf 29 Zhoršující faktory
Respondenti v otázce č. 6 zobrazené v grafu 29 mohli vybrat jeden nebo více zhoršujících faktorů. Mezi nejčastěji uváděné nepříznivé faktory zhoršující průběh nemoci, jsou psychické vlivy u 50 dotazovaných (60,2 %) a sezónní vlivy u 55 (66,3 %). Mezi další zhoršující faktory patří infekční onemocnění a záněty u 22 respondentů (26,5 %), hormonální vlivy u 8 (9,6 %), životospráva u 25 (30,1 %), chemické vlivy u 14 (16,8 %) a fyzikální vlivy u 6 (7,2 %) respondentů.
53
Paralelní onemocnění
Absolutní četnost
Paralelní onemocnění 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
46
16
13 9 3
8 1
1
1
1
1
1
Onemocnění
Graf 30 Paralelní onemocnění
46 dotazovaných (54,4 %) psoriatiků netrpí žádným dalším onemocněním. 37 dotazovaných (44,6 %), kteří mohli označit více onemocnění nebo je dopsat, uvedli jako nejčastější onemocnění hypertenzi, kterou trpí 16 respondentů (19,3 %), a zvýšenou hladinou cholesterolu, kterou trpí 13 lidí (15,7 %). Dalšími paralelními onemocněními jsou onemocnění srdce u 3 respondentů (3,6 %), diabetes mellitus u 9 (10,8 %), obezita u 8 (9,6 %) a onemocnění jater u 1 (1,2 %). Mezi jiné vedlejší onemocnění uvedl vždy jeden respondent dnu, RS, alergii, ztrátu pigmentu a astma.
54
Fyzická kondice
Fyzická kondice psoriatiků 65 70
Absolutní četnost
60 50 40 30
12
20
6
10 0 výborná
uspokojivá Fyzická kondice
neuspokojivá
Graf 31 Fyzická kondice psoriatiků
Fyzická kondice je u 65 dotazovaných (78,3 %) uspokojivá, u 12 (14,5 %) výborná a neuspokojivá u 6 respondentů (7,2 %).
Pocit omezení při aktivitách 62 70 Absolutní četnost
60 50 40
21
30 20 10 0 ne
ano Omezení
Graf 32 Pocit omezení při aktivitách
55
V otázce č. 10, jsem se při odpovědi pocitu omezení v některých aktivitách ptala s cílem zjistit specifické aktivity, při kterých mají dotazovaní psoriatici pocit omezení. Vzhledem k tomu, že odpovědi byly, nespecifické nebo žádné, otázku č. 10 jsem vyhodnotila, jak je zobrazeno v grafu 32. Pocit omezení při některých blíže nespecifikovaných aktivitách pociťuje 21 respondentů (25,3 %) a 62 (74,7 %) žádný pocit omezení nepociťuje. Na graf 32 navazuje graf 37. Psychické problémy spojené s lupénkou
Výskyt psychických problémů 44
Absolutní četnost
39 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 nemá
má Psychické problémy
Graf 33 Výskyt psychických problémů
V souvislosti s onemocněním lupénkou 44 dotazovaných (53 %) neuvádí výskyt psychických problémů, naopak 39 respondentů (47 %) psychické problémy uvádí. Druhy psychických problémů jsou zobrazeny v grafu 34.
56
Druhy psychických problémů Absolutní četnost
24 25 20 15 10 5
14 8
7
9 6
5
7
1
0
Druhy
Graf 34 Druhy psychických problémů
Graf 34 souvisí s grafem 33, ve kterém je zobrazena část otázky č. 11, kde respondenti uvádí i více druhů možných psychických problémů, které se v souvislosti s lupénkou u nich vyskytují. Nejčastější psychický problém je u 24 respondentů (28,9 %) pocit studu a u 14 respondentů (16,9 %) pocit, že ostatním je kontakt s nimi nepříjemný. Mezi další psychické problémy patří pocit méněcennosti u 8 (9,6 %), strach u 7 (8,4 %), vyhýbání se druhým lidem u 5 (6 %), pocit izolace u 1 (1,2 %), úzkost u 6 (7,2 %), vztek u 9 (10,8 %) a pocit nespravedlnosti u 7 respondentů (8,4 %).
57
Návštěva psychologa
Návštěva psychologa 74 80
Absolutní četnost
70 60 50 40 30 20
7
2
10 0 ne
uvažuji o tom Vyhledání psychologa
ano
Graf 35 Návštěva psychologa
74 respondentů (89,2 %) nikdy kvůli psoriáze nenavštívilo psychologa či psychiatra a ani o tom neuvažuje. 2 dotazovaní lupénkáři (2,4 %) o tom uvažují a 7 (8,4 %) jich psychologa kvůli lupénce již navštívilo.
58
Postoj k onemocnění lupénkou
Postoj k nemoci 52
60
Absolutní četnost
50 29
40 30 20
2
10 0 úplně vyrovnaný
částečně vyrovnaný Vyrovanost s onemocněním
nevyrovnaný
Graf 36 Postoj k nemoci
52
dotazovaných
(62,7
%)
psoriatiků
uvádí,
že
jsou
úplně
vyrovnaní
s vlastním onemocněním, 29 (34,9 %) jich je částečně vyrovnaných s touto nemocí a 2 respondenti (2,4 %), se vůbec nevyrovnali s vlastním onemocněním psoriázou.
59
Omezení v sociálním kontaktu
100 80 60 40 20 0
78
58
65
81
69
59 20 5
15
4 1
3
11 3
1 1
20 4
žádné částečné vysoké
Míra
Absolutní četnost
Pocit omezení v oblastech
Oblast
Graf 37 Pocit omezení v oblastech
V oblasti společenských událostí nepociťuje žádné omezení 58 (69,9 %), částečné omezení pociťuje 20 (24,1 %) a vysoké omezení pociťuje 5 respondentů (6 %). V oblasti běžného života nepociťuje žádné omezení 78 (94 %), částečné omezení pociťují 4 (4,8 %) a vysoké omezení pociťuje 1 respondent (1,2 %). V oblasti partnerských vztahů nepociťuje žádné omezení 65 (78,3 %), částečné omezení pociťuje 15 (18,1 %) a vysoké omezení pociťují 3 respondenti (3,6 %). V oblasti zaměstnání nepociťuje žádné omezení 69 (83,1 %), částečné omezení 11 (13,3 %) a vysoké omezení pociťují 3 respondenti (3,6 %). V oblasti při kontaktu s rodinou nepociťuje žádné omezení 81 (97,6 %), částečné omezení pociťuje 1 (1,2 %) a vysoké omezení pociťuje také 1 respondent (1,2 %). V oblasti sportu nepociťuje žádné omezení 59 (71,1 %), částečné omezení pociťuje 20 (24,1 %) a vysoké omezení pociťují 4 respondenti (4,8 %).
60
Negativní zkušenosti 77
75
76
80 60
46
40 20
14
37 6
0 navázání konec partnerského partnerského vztahu vztahu
8
sexuální problémy
7
nemá má
problém najít zaměstnání
Zkušenost
Absolutní četnost
69
strach z odhalení se
Oblast
Graf 38 Negativní zkušenosti
V oblasti navázání partnerského vztahu nemá negativní zkušenost 69 (83,1 %) a má negativní zkušenosti 14 respondentů (16,9 %). 77 (92,8 %) nemá negativní zkušenosti s ukončením partnerského vztahu a 6 respondentů (7,2 %) má negativní zkušenosti. V oblasti sexuálních problémů nemá negativní zkušenosti 75 (90,4) a má negativní zkušenosti 8 respondentů (9,6 %). V oblasti hledání zaměstnání nemá negativní zkušenosti 76 (91,6 %) a má negativní zkušenosti 7 respondentů (8,4 %). V oblasti strachu z odhalení se nemá negativní zkušenosti 46 (55,4 %) a má negativní zkušenosti 37 respondentů (44,6 %).
61
Vnímání negativních reakcí 80 70 60 50 40 30 20 10 0
75
71
63
77
73
39 19
17
17
13
8
8
0 0
3 0
5
4 0
3
3 0
6
3 0
3 1
nikdy zřídka občas velmi často
Míra
Absolutní četnost
70
Oblast
Graf 39 Vnímání negativních reakcí
Od neznámých lidí nevnímá žádné negativní reakce 39 (47 %), zřídka vnímá negativní reakce 17 (20,5 %), občas vnímá negativní reakce 19 (22,9 %) a velmi často vnímá negativní reakce 8 respondentů (9,6 %). Od rodiny nevnímá žádné negativní reakce 70 (84,3 %), zřídka vnímá negativní reakce 13 (15,7 %) a občas a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od kamarádů nevnímá žádné negativní reakce 63 (75,9 %), zřídka vnímá negativní reakce 17 (20,5 %), občas vnímají negativní reakce 3 (3,6 %) a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od partnera nevnímá žádné negativní reakce 71 (85,5 %), zřídka vnímá negativní reakce 8 (9,6 %), občas vnímají negativní reakce 4 (4,8 %) a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od zdravotních sester nevnímá žádné negativní reakce 75 (90,4 %), zřídka vnímá negativní reakce 5 (6 %), občas vnímají negativní reakce 3 (3,6 %) a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od lékařů nevnímá žádné negativní reakce 77 (92,8 %), zřídka vnímají negativní reakce 3 (3,6 %), občas vnímají negativní reakce 3 (3,6 %) a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od úředních pracovníků nevnímá žádné negativní reakce 73 (88 %), zřídka vnímá negativní reakce 6 (7,2 %), občas vnímají negativní reakce 3 (3,6 %) a velmi často vnímá negativní reakce 1 respondent (1,2 %).
62
Členství v nějaké organizaci pro lidi postižené lupénkou Všichni respondenti, kteří se zúčastnili dotazníkového šetření, odpověděli, že nejsou členem žádné organizace pro lidi postižené lupénkou. Přínos členství v organizaci pro lidi postižené lupénkou Vzhledem k tomu, že žádný z respondentů není členem nějaké organizace, postrádá otázka č. 17 smysl a nemohla být zodpovězena. Spokojenost s léčbou
Užívaný druh léčby Absolutní četnost
77 80 70 60 50 40 30 20 10 0
36 8
3
Druh léčby
Graf 40 Užívaný druh léčby
V otázce č. 18 zobrazené v tomto grafu bylo možno vybrat jednu i více odpovědí. 77 respondentů (92,8 %) odpovědělo, že užívá lokální druh léčby, 8 dotazovaných (9,6 %) užívá k léčbě fototerapii, systémovou neboli celkovou léčbu užívají 3 respondenti (3,6 %) a alternativní způsob léčby užívá 36 dotazovaných (43,4 %) psoriatiků.
63
Užívaný druh alternativní léčby 23
Absolutní četnost
25 20 15
8
10 5
6 2
3 1
1
2
3 1
2
1
0
Alternativní druh léčby
Graf 41 Užívaný druh alternativní léčby
Grafy 40 a 41 spolu souvisí. Graf 41 zobrazuje druhy alternativní léčby, kde respondenti mohli volit více odpovědí. Mezi nejužívanější alternativa se řadí moře, u kterého se léčí 23 dotazovaných (27,7 %). Dále akupunktura, tu využívají 2 respondenti (2,4 %), homeopatika 6 (7,2 %), dietu 8 (9,6 %) a jógu 1 (1,2 %). Někteří respondenti uvedli i jiné druhy alternativní léčby, jako třeba slunce u 3 respondentů (3,6 %), léčitele u 1 (1,2 %), lázně u 2 (2,4 %), konopí u 3 (3,6 %), bylinky u 1 (1,2 %) a aloe vera u 2 respondentů (2,4 %). 1 člověk (1,2 %) odpověděl, že se s lupénkou neléčí vůbec, přičemž je s kvalitou své léčby naprosto spokojen.
64
Spokojenost s léčbou
Absolutní četnost
50 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
23
9 1
velmi
částečně
nespokojen/á
velmi nespokojen/á
Míra spokojenosti
Graf 42 Spokojenost s léčbou
S léčbou je 50 respondentů (60,2 %) částečně spokojeno. Velmi spokojeno je 23 respondentů (27,7 %), nespokojeno 9 (10,8 %) a velmi nespokojen je 1 respondent (1,2 %).
3.7 Diskuze Hypotéza č. 1: Společnost není dostatečně informována o nemocnění psoriázou. Více než 20 % respondentů z řad veřejnosti nezná povahu onemocnění psoriázou. Tato část má mylnou představu o tom co je psoriáza, mylně se domnívá, že je psoriáza infekční, nebo jí lze vyléčit, nebo vhodnou prevencí zabránit jejímu vzniku, anebo o onemocnění psoriázou nic neví. Hypotézu č. 1 ověřovaly otázky č. 3, 4, 5, 6, 7 z dotazníku pro veřejnost. Maximum možných správných odpovědí při počtu 236 respondentů bylo 1180. Z nich respondenti odpověděli 475x (40,3 %) špatně nebo nevím (viz graf 14). 40 respondentů (16,9 %) si mylně myslí, že je lupénka infekční anebo neví, u této otázky se mi hypotéza nepotvrdila. 68 respondentů (28,8 %) si myslně myslí, že je lupénka vyléčitelná. 211 respondentů 89,4 % si mylně myslí, že psoriatikům škodí relaxační zařízení a 108 respondentů (45,8 %) si mylně myslí, že vhodnou prevencí zabrání vzniku psoriázy. Hypotéza se mi celkově téměř potvrdila.
65
Hypotéza č. 2: Víc než 50 % respondentů z řad veřejnosti získalo informace o onemocnění psoriázou nejčastěji z internetu. Celková informovanost u veřejnosti bude ovlivněná pohlavím - ženy budou lépe informovány než muži. Předpokládám, že bude ovlivněna i vzděláním, přičemž s vyšším vzděláním bude informovanost vyšší, a věkem - s přibývajícím věkem bude informovanost růst. S hypotézou č. 2 souvisely otázky z dotazníku pro veřejnost č. 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7. První část této hypotézy se mi nepotvrdila. Z internetu získalo informace o onemocnění psoriázou 40 respondentů (22,5 %), naproti tomu 91 respondentů (51,1 %) získalo informace kontaktem s psoriatikem (viz graf 7). Druhá část hypotézy se mi potvrdila částečně. Celková informovanost u veřejnosti je ovlivněna pohlavím a ženy jsou lépe informovány než muži (viz graf 15). Není ale ovlivněna příliš vzděláním. S vyšším vzděláním správnost odpovědí nestoupá (pouze je rozdíl mezi základním a ostatními typy vzdělání) a stoupá pouze nevýznamně s věkem (viz graf 16, 17). Hypotéza č. 3: Rozsah fyzických změn i jejich lokalizace a frekvence výskytu úzce souvisí s kvalitou života nemocných s psoriázou. Domnívám se, že u více než 75 % nemocných se lupénka bude projevovat lokálním postižením kůže. Nejvíce se bude lupénka vyskytovat ve kštici, na loktech a na kolenou. K akutnímu zhoršení bude docházet nejčastěji 1-2x ročně u více než 50 % psoriatiků Tato hypotéza souvisela s otázkami č. 4, 2 z dotazníku pro psoriatiky. Lokálním postižením kůže lupénkou trpí 65 dotazovaných (78,3 %) psoriatiků (viz graf 25). Nejčastěji se lupénka vyskytovala ve kštici u 41 respondentů (49, 4%), na loktech u 49 (59 %) a na kolenou u 32 (38,6 %), (viz graf 26). Četnost akutního zhoršení lupénky byla nejvíce ročně a to 1-2x u 51 dotazovaných (61,4 %). Z toho nejčastěji docházelo k akutnímu zhoršení 2x ročně u 31 respondentů a u 20 respondentů 1x ročně (viz graf 21). Tato hypotéza se mi potvrdila. Hypotéza č. 4: Z hlediska lokálních projevů bude největším problémem pro nemocné s lupenkou u více než 75 % olupování kůže, dále potom již v menší míře zarudnutí kůže a svědění. K této hypotéze se vztahovala otázka č. 5 z dotazníku pro psoriatiky. Nejčastějším problémem, kterým se lupénka projevuje, je u 77 respondentů (92,8 %) olupování kůže.
66
Poté následuje svědění u 62 respondentů (74,7 %) a zarudnutí u 67 respondentů (80,7 %), (viz graf 28). Hypotéza č. 4 se mi tedy potvrdila částečně. Výzkumem NPF (1998) byly zjištěny nejčastějšími příznaky u lidí postižených psoriázou olupování kůže (94 %), svědění (79 %), a zarudnutí kůže (71 %), (The Impact of Psoriasis on Quality of Life, 2000). Hypotéza č. 5: Předpokládám, že onemocnění působí na psychiku člověka, a proto více než 5 % psoriatiků muselo vyhledat psychologickou nebo psychiatrickou pomoc a dalších víc než 10 % o tom uvažuje. U více než 50 % psoriatiků se budou vyskytovat psychické problémy. Myslím si, že nejčastější bude pocit méněcennosti, potom izolace, následně vyhýbání se druhým lidem a stud. Dotazovaní psoriatici budou mít problém vyrovnat se s onemocněním, a proto si myslím, že více než 50 % psoriatiků nebude s onemocněním úplně vyrovnáno. Hypotéza č. 5 souvisela s otázkou 9, 10 a 12 z dotazníku pro psoriatiky. Vzhledem k onemocnění psoriázou navštívilo 7 respondentů (8,4 %) psychologa či psychiatra a 2 respondenti (2,4 %) o tom uvažují (viz graf 35). Tato část hypotézy se mi potvrdila částečně. U 44 dotazovaných (53 %) se vyskytly psychické problémy (viz graf 33). Nejčastěji se vyskytoval pocit studu u 24 respondentů (28,9 %) potom u 14 respondentů (16,9 %) pocit, že ostatním je kontakt s nimi nepříjemný, následně vztek u 9 (10,8 %) a pocit méněcennosti u 8 (9,6 %). Poté následovaly další psychické problémy a na konec u 1 respondenta (1,2 %) se vyskytl pocit izolace (viz graf 34). Předposlední část hypotézy č. 5 se mi potvrdila částečně. 31 respondentů (37,3 %) má problém se s onemocněním vyrovnat, z toho 29 respondentů (34,9 %) je částečně vyrovnáno a 2 (2,4 %) nejsou vůbec vyrovnání s onemocněním. Naproti tomu 52 respondentů (62,7 %) se s onemocněním úplně vyrovnalo. Poslední část této hypotézy, se mi nepotvrdila. Hypotéza č. 6: Domnívám se, že nemocní s psoriázou pociťují omezení v sociálním kontaktu. Více než 30 % psoriatiků mělo v souvislosti s onemocněním někdy problém najít si zaměstnání. Více než 20 % psoriatiků bude mít v souvislosti s onemocněním pocit částečného omezení v zaměstnání. Onemocnění omezuje více než 30 % psoriatiků při společenských událostech, a více než 10 % psoriatiků v partnerském vztahu. 67
Tuto hypotézu ověřovaly otázky č. 14, 13 z dotazníku pro psoriatiky. První část hypotézy se mi nepotvrdila. Respondenti jsou na tom naopak lépe a problém najít si práci v souvislosti s onemocněním mělo 7 respondentů (8,4 %), (viz graf 38) a částečné omezení v zaměstnání kvůli lupénce uvedlo 11 psoriatiků (13,3 %), (viz graf 37). Druhá část hypotézy se mi naopak potvrdila. Omezení při společenských událostech vzhledem k lupénce pociťuje 25 respondentů (30,1 %), přičemž 5 respondentů (6 %) uvedlo, že při společenských událostech pociťuje vysoké omezení a částečné omezení pociťuje 20 respondentů (24,1 %). Omezení pociťuje i 18 respondentů (21,7 %) v oblasti partnerských vztahů, z toho 3 respondenti (3,6 %) pociťují toto omezení jako vysoké a 15 (18,1 %) jako částečné (viz graf 37). Hypotéza č. 7: Více než 50 % psoriatiků se setkalo s nepříznivou reakcí při pohledu na ložiska lupénky, nejčastěji u neznámých lidí. K hypotéze č. 7 se vztahovala otázka č. 15 z dotazníku pro psoriatiky. 44 psoriatiků (53 %) se setkalo s nepříznivou reakcí při pohledu na ložiska lupénky u neznámých lidí. Přičemž velmi často vnímalo tyto negativní reakce od neznámých lidí 8 respondentů (9,6 %), občas 19 respondentů (22,9 %) a zřídka 17 respondentů (20,5 %). Hypotéza se tedy potvrdila (viz graf 39). Hypotéza č. 8: Domnívám se, že méně než 25 % pacientů bude spokojeno se svou léčbou. Hypotéza č. 8 souvisela s otázkou č. 19 z dotazníku pro psoriatiky. Tato hypotéza se mi nepotvrdila. S léčbou bylo spokojeno 23 respondentů (27,7 %), (viz graf 42). Výzkumem NPF (1998) byla zjišťována spokojenost psoriatiků s léčbou. Na výběr měli odpovědi
od
„nespokojen“
až
„velmi
nespokojen“
a
„částečně
spokojen“
až „velmi spokojen“. Ačkoliv 48% odpovědělo, že jsou velmi nebo částečně spokojeni s ošetřením lupénky, téměř stejný počet pacientů (49 %) odpověděl, že jsou nespokojeni nebo velmi nespokojeni (The Impact of Psoriasis on Quality of Life, 2000). Z mého výzkumu vyplývá, že 88 % respondentů bylo velmi nebo částečně spokojeno a 12 % respondentů bylo nespokojeno nebo velmi nespokojeno.
68
3.8 Návrh řešení a doporučení pro praxi Část mého cíle se týkala zvážení možnosti, jak zlepšit kvalitu života psoriatiků. Dovolím si tedy uvést několik nápadů a návrhů, které by mohly vést ke zlepšení jejich kvality života. Veřejnost by měla být informována o tom, jak ona sama přispívá ke zhoršení případně zlepšení kvality života psoriatiků. Myslím, že mnozí lidé si ani neuvědomují, jak jejich negativní reakce mají dopad na kvalitu života psoriatiků, zejména na jejich psychický stav. Společnost by se měla učit zvyšovat toleranci k lidem postiženým lupénkou a nejen k nim, ale ke všem nemocným postiženým nějakou kožní chorobou, která je „jen vadou na kráse“ člověka. Už od malička by měli rodiče děti vést k tomu, že lidé postiženi lupénkou jsou lidé jako všichni ostatní. Tudíž není důvod je vyčleňovat ze svého prostředí. Stejně tak v profesním životě by měli psoriatici dostat stejnou možnost, jako by dostali, kdyby netrpěli psoriázou, pokud jim to jejich zdravotní stav dovoluje. Toto by se dalo řešit výchovou dětí a edukací veřejnosti – vzdělávat veřejnost o onemocnění psoriázou pomocí informačních letáků, které by bylo vhodné rozmístit na veřejná místa, jako jsou vlaková a autobusová nádraží, úřady a knihovny, nebo minutovými televizními spoty. V dnešní době internetu, by určitě mělo smysl umístit reklamu i na internet a nejen reklamu, ale i články týkající se charakteru nemoci. Nesmíme zapomenout na samotné psoriatiky. Výsledky výzkumu prokázaly, že někteří psoriatici vnímají negativní reakce od samotných sester a lékařů. První věc, která by se měla změnit, by měl být přístup sester a lékařů k psoriatikům. Dále by se sestry a lékaři měli zaměřit na edukaci vyvolávajících faktorů, které zhoršují průběh psoriázy. Především se to týká životosprávy, jako je kouření, přejídání se, konzumace alkoholu. Další vyvolávající faktor, kterému by měli lékaři a sestry věnovat zvýšenou pozornost, je psychická zátěž člověka. Měli by se zajímat, jak se psoriatici cítí, co je trápí, zda mají nějaké problémy a nabídnout jim pomoc, případně je poslat za odborníkem. Měli by jim opakovat, že lupénka není něco, za co by se měli stydět a stranit se veřejnosti. Dále je edukovat o fyzikálních vlivech, jako je tření, škrábnutí, otlak atd. To znamená, že by měli nosit volnější oblečení z důvodu tření pokožky o oblečení nebo strhnutí šupiny.
69
4 ZÁVĚR Bakalářská práce se zabývala především kvalitou života psoriatiků, ale také zjišťovala informovanost společnosti o nemocnění psoriázou. Téma práce „Kvalita života psoriatiků“ jsem si vybrala, protože mě zajímají problémy spjaté s onemocněním psoriázou, které znepříjemňují život jak psoriatikovi, tak blízkým lidem v jeho okolí. Cílem mé bakalářské práce bylo zhodnotit kvalitu života psoriatiků v oblasti osobní, profesní a společenské, zvážit možnosti pro zlepšení kvality jejich života a zároveň zhodnotit informovanost společnosti o onemocnění psoriázou. V teoretické části jsem se lehce dotkla základů a vývoje kvality problematiky života a nastínila jsem, jak je obtížné definovat kvalitu života vzhledem k její multidimenzionalitě, a i když existují různé způsoby pro její zjištění, nejsou stanovena přesná pravidla, podle kterých by se kvalita života měla měřit. Dále popisuji onemocnění psoriázou v několika podkapitolách od historie přes epidemiologii, klinický obraz, terapii až po organizaci pro psoriatiky. Pro vypracování praktické části jsem zvolila kvantitativní formu výzkumu s dvěma odlišnými dotazníky. Jeden byl určený pro veřejnost a druhý pro psoriatiky. Respondenti z řad veřejnosti nesměli být psoriatici. Tyto lidi jsem oslovovala náhodně, stejně tak i psoriatiky. Dotazníky pro veřejnost byly rozdány lidem z vesnice Jiřice, vojákům z armády ČR, učitelskému sboru ze ZŠ v Humpolci, zaměstnancům pivovaru Bernard, zaměstnancům firmy Hranipex, dětem z dětského domova v Senožatech, lidem na sociální síti Facebook a prostřednictvím uvedených skupin byly dotazníky distribuovány dalším lidem. I psoriatiky jsem hledala v těchto výše uvedených skupinách. Výsledky z jednotlivých dotazníků jsem zpracovala do grafů, doplnila komentářem a na základě výsledků vyhodnotila hypotézy. Výsledky výzkumu mi potvrdily hypotézu č. 1. Společnost není dostatečně informována o onemocnění psoriázou. Lidé si myslí, že je lupénka infekční (16,9 %), léčitelná (28,8 %), tedy že se dá vyléčit, že lidem postiženým psoriázou škodí relaxační zařízení (89,4 %) a preventivním opatřením můžou zabránit vzniku psoriázy (45,8 %). Hypotéza č. 2 se mi nepotvrdila. Lidé nejčastěji získali informace o onemocnění psoriázou kontaktem s psoriatikem. I přes to, že 51,1 % respondentů získalo informace kontaktem s psoriatikem, bylo 40,3 % špatných odpovědí nebo odpovědí nevím. Z hypotézy č. 1 70
a 2 vyplývá, že se veřejnost nezajímá blíže o onemocnění, kterým trpí jejich známí, a neví, co ono onemocnění obnáší. Dalším vysvětlením může být, že veřejnost nechce s psoriatiky o jejich onemocnění mluvit, protože si uvědomuje nepříjemnost a choulostivost onemocnění pro nemocného. Další část hypotézy č. 2 se mi potvrdila částečně. Celková informovanost u veřejnosti je ovlivněna pohlavím, ženy jsou informovány lépe než muži. Pravděpodobně se ženy více zajímají o onemocnění, kterým trpí jejich známí, než muži. Vzdělání a věk nemá na informovanost veřejnosti o onemocnění psoriázou téměř žádný vliv. Hypotéza č. 3 se mi potvrdila. 78,3 % psoriatiků trpí vulgární formou psoriázy, nejčastější lokalizace postižení je kštice, lokty a kolena. Toto je jedna z relativně mírných forem psoriázy. Četnost akutního zhoršení lupénky je nejčastěji 1-2x ročně (61,4 %), což podle mě odpovídá sezónním vlivům, které přispívají k akutnímu zhoršení lupénky u 66,3 % respondentů. Hypotéza č. 4 se mi potvrdila částečně. Nejčastějšími lokálními projevy jsou olupování kůže u 92,8 % respondentů, svědění u 74,7 % a zarudnutí u 67 %. Dle mého názoru, tyto projevy psoriatikům znepříjemňují život zásadním způsobem. Nejen že vzhledově šupiny a začervenání kůže nevypadají esteticky, ale při strhnutí šupiny, může místo po šupině začít krvácet. Svědění je také nepříjemné. Na druhou stranu, můžou být mnohem „horší“ projevy lupénky jako je například, mokvání, puchýře, bolest, krvácení a jiné. Hypotéza č. 5 se mi potvrdila částečně. 8,4 % respondentů muselo vzhledem k onemocnění psoriázou navštívit psychologa či psychiatra a 2,4 % respondentů o tom uvažuje. To svědčí o zcela zásadním problému vyrovnání se s onemocněním. Jak vyplývá z výsledků výzkumu souvisejících s hypotézami č. 4 a 5, 37,3 % psoriatiků se nevyrovnalo se svým onemocněním. Mezi nejčastější psychické problémy, které se u respondentů vyskytly, byly pocit studu, pocit, že ostatním je kontakt s nimi nepříjemný, vztek, pocit méněcennosti a další. To může mít za následek lokální projevy na kůži a vést až ke spuštění akutní fáze psoriázy. 62,7 % respondentů je se svým onemocněním psoriázou, dle jejich vyjádření, úplně vyrovnáno. Průměrná délka nemoci je 21 let. Vzhledem k průměrné délce onemocnění psoriázou, považuji 62,7 % vyrovnaných psoriatiků s tímto onemocněním za málo. Hypotéza č. 6 se mi částečně potvrdila. Někteří psoriatici pociťují omezení v sociálním kontaktu, a to jak v profesní oblasti, tak ve společenské a i v osobní. Respondenti uvedli, že kvůli lupénce měli problém najít zaměstnání (7 respondentů [8,4 %]), a další respondenti, potom co si našli práci, pociťovali vzhledem k onemocnění v zaměstnání omezení (14 respondentů [16,9 %]). To ukazuje, že je společnost nepřijala mezi sebe. Nejvíce (25 respondentů 71
[30,1 %]) respondentů pociťovalo omezení při společenských událostech. 6 respondentů mi mimo dotazníkové otázky uvedlo, že pocit omezení spočíval ve viditelných ložiscích lupénky, ve výběru oblečení nebo dokonce v odmítnutí účasti na společenské události. V oblasti partnerských vtahů pociťovali někteří respondenti omezení v navázání partnerského vztahu (14 respondentů [16,9%]), při sexu (8 respondentů [9,6 %]) a některým se kvůli lupénce rozpadl vztah (6 respondentů [7,2 %]). Hypotéza č. 7 se mi potvrdila. 53 % psoriatiků se setkalo s nepříznivou reakcí při pohledu na ložiska lupénky, nejčastěji u neznámých lidí. Myslím si, že z tohoto důvodu psoriatici odmítají účast na společenských akcích. Dále si myslím, že je to jedním z významných zdrojů vyskytujících se psychických problémů. Jsem přesvědčená, že důvodem odmítavých reakcí veřejnosti je jejich nízká informovanost. Hypotéza č. 8 se mi nepotvrdila. S léčbou je spokojeno 27,7 % respondentů, což si myslím, že je málo. I k této otázce se mi vyjádřilo 12 respondentů mimo dotazníkové otázky, kteří uvedli, že jsou nespokojení především s přístupem lékaře a s jeho ordinací léků. Dle mého názoru z výše uvedeného vyplývá, že někteří psoriatici jsou významně omezeni na kvalitě jejich života jak v osobním životě, tak v profesním a společenském životě. Omezení postihuje i jejich fyzický a psychický stav. V otázce, zda psoriatikům škodí relaxační zařízení, odpovědělo velké množství (211) respondentů (89,4 %) špatně nebo nevím. Tato otázka je vhodná k hlubšímu prozkoumání a k zjištění, co je příčinou velké chybovosti odpovědí. Dalším námětem k prozkoumání je zjistit, jak je možné, že i přes četný kontakt veřejnosti s psoriatiky, jehož prostřednictvím veřejnost získala o psoriáze informace, veřejnost odpověděla ve 40,3 % špatně nebo nevím. Nejvhodnější cesta vedoucí ke zlepšení kvality života psoriatiků, je dle mého názoru zvýšení vzdělanosti veřejnosti o onemocnění psoriázou a zlepšení přístupu sester a lékařů a úředníků k psoriatikům. Cíl bakalářské práce byl splněn.
72
5 SEZNAMY 5.1 Seznam použité literatury [01] ARENBERGER, P. Bechtěrev a lupenka: psoriasis vulgaris projevy a současné možnosti léčby. Klub bechtěreviků, občanské sdružení [online]. © 2010
[cit.
Dostupné
2012-12-05].
z:
http://www.kbzlin.wz.cz/bechterev%20a%20lupenka.html [02] ARENBERGER, P. a JÍROVÁ, M. Dermatovenerologie do kapsy: vybrané kapitoly. 1. vyd. Praha: Czechopress Agency s.r.o., 2000, 112 s. ISBN 80902632-2-4 [03] BENÁKOVÁ, N. Lupénka v otázkách a odpovědích: příručka pro pacienty. Praha: Triton, 2003, 128 s. Odborná léčba v moderní medicíně. ISBN 80-7254392-X [04] BENÁKOVÁ, N., ETTLER, J., ŠTORK, J. a VAŠKŮ, V. Psoriáza nejen pro praxi. 1. vyd. Praha: Triton, 2007, 190 s. ISBN 978-80-7254-966-5 [05] BENÁKOVÁ, N., ŠTORK, J., et al. Terapeutické postupy v dermatologii Léčba psoriázy biologiky. Česko-slovenská dermatologie. Praha: Česká lékařská společnost J.E. Purkyně, červen 2006, roč. 81, č. 4, 11 s. ISSN 00090514. [06] Dotazník DLQI. IPsoriaza.cz [online]. Abbott Laboratories, s.r.o., © 2012[cit.
2012-12-18].
Dostupné
z:
http://www.ipsoriaza.cz/Zivot-s-
psoriazou/Navsteva-lekare/Dotaznik-DLQI/b-E-G.article.aspx [07] Fototerapie (UV záření). iPsoriáza.cz [online]. Abbott Laboratories, s.r.o., © 2012
[cit.
2012-12-10].
Dostupné
z:
http://www.ipsoriaza.cz/Lecba-
psoriazy/Moznosti-lecby/Fototerapie-UV-zareni/9-v-23.article.aspx [08] GUGGENMOOS-HOLZMANN, I., et al. Quality of life and health: concepts, methods and applications ; with 17 tables. Berlin [u.a.]: Blackwell Wiss.-Verl, 1995, 192 s. ISBN 38-941-2214-5. [09] GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 223 s. ISBN 978-80-247-3625-9 [10] Léčba
psoriázy
v ČR:
doporučený
léčebný
postup
České
akademie
dermatovenerologie. [Praha: 2012]
73
[11] Lokální léčba (masti, krémy, gely, šampony). iPsoriaza.cz [online]. Abbott Laboratories,
s.r.o.,
©
2012
[cit.
2012-12-10].
Dostupné
z:
http://www.ipsoriaza.cz/Lecba-psoriazy/Moznosti-lecby/Lokalni-lecba-mastikremy-gely-sampony/9-v-22.article.aspx [12] MACHÁČKOVÁ, K. a ARENBERGER, P. Psoriáza: lupénka. [20--] [13] Maslowova pyramida. WikipediE, Otevřená encyklopedie [online]. 10.12.2012, [cit.
Dostupné
2013-01-02].
z:
http://cs.wikipedia.org/wiki/Maslowova_pyramida [14] NĚMCOVÁ, A. Kvalita života u psoriázy - význam pro praxi. Referátový výběr z dermatovenerologie: odborný čtvrtletník. 2008, roč. 50, č. 1, s. 13-18. ISSN 1213-9106. [15] NOVOTNÝ, F. Lupénka z nových pohledů. [s.l.]: Alitera, 1996, 48 s. [16] NOVOTNÝ, F. Psoriáza: akutní pohledy. 1. vyd. Praha: Grada, 2002, 123 s. Malá monografie. ISBN 80-247-0313-0 [17] NOVOTNÝ, F. a HÁJEK, J. Jak žít s lupénkou. 1. vyd. Praha: Makropulos, 1995, 160 s. ISBN 80-901776-3-8 [18] SPOLEČNOST PSORIATIKŮ A ATOPICKÝCH EKZEMATIKŮ ČR. SPAE ČR. S P A E - CZ [online]. [cit. 2012-12-18]. Dostupné z: http://spaecz.webnode.cz/ [19] Psoriáza. Liečebné kúpele a termálne kúpaliská Slovenska [online]. 2009 [cit. 2012-12-05]. Dostupné z: http://termalnekupaliska.armmedia.sk/?q=node/33 [20] SLOVÁČEK, L., et al. Kvalita života nemocných - jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy: vědecký orgán Čs. Vojenských Lékařů, Vet. Lékařů a Lékárníků. 2004, roč. 73, č. 1, s. 6-9. ISSN 0372-7025. [21] Stres. iPsoriáza.cz [online]. Abbott Laboratories, s.r.o., © 2012 [cit. 2012-1210]. Dostupné z: http://www.ipsoriaza.cz/Lecba-psoriazy/Prevence/Stres/9-2u2w.article.aspx [22] SVOBODOVÁ. Vliv změn světa práce na kvalitu života: Kvalita života. VÝZKUMNÝ ÚSTAV BEZPEČNOSTI PRÁCE, v.v.i. VÚBP, v.v.i. [online]. [cit. 2012-12-20]. Dostupné z: http://kvalitazivota.vubp.cz/clanky.php [23] Systémová léčba. iPsoriáza.cz [online]. Abbott Laboratories, s.r.o., © 2012 [cit.
2012-12-10].
Dostupné
z:
http://www.ipsoriaza.cz/Lecba-
psoriazy/Moznosti-lecby/Systemova-lecba/9-v-24.article.aspx 74
[24] ŠTOLFA, J. a ŠTORK, J. Psoriatická artritida a psoriáza. Praha: Maxdorf, 2007, 164 s. ISBN 978-80-7345-002-1 [25] ŠTORK, J., et al. Dermatovenerologie. 1. vyd. Praha: Galén, 2008, 502 s. ISBN 978-80-7262-371-6 [26] The Impact of Psoriasis on Quality of Life. The JAMA Network: Journals [online]. 16.6.2000, © 2013 [cit. 2013-01-02]. Dostupné z: http://archderm.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=478257 [27] Zdravá strava. iPsoriáza.cz [online]. Abbott Laboratories, s.r.o., © 2012 [cit. 2012-12-10].
Dostupné
z:
http://www.ipsoriaza.cz/Lecba-
psoriazy/Prevence/Zdrava-strava/9-2u-2z.article.aspx
5.2 Seznam zkratek ADL
Activities of Daily Living (jeden z typů generického nástroje pro měření kvality života)
apod.
a podobně
atd.
a tak dále
CDLQI
Children´s Dermatology Life Quality Index (Dermatologický index kvality života pro dětskou populaci)
č.
číslo
ČR
Česká republika
DLQI
Dermatology Life Quality Index (Dermatologický index kvality života)
dna
arthritis uratica
KPS
Karnofsky Performence Status (jeden z typů generického nástroje pro měření kvality života)
např.
například
NPF
the National Psoriasis Foundation (organizace pro psoriatiky)
o.
onemocnění
QoL
Quality of Life (Kvalita života)
PUVA
Druh světloléčby (UVA) za využití psoralenu (P)
RS
Roztroušená skleróza
SF 36
Short From 36 Health Subject Questionnaire (jeden z typů generického nástroje pro měření kvality života)
75
SIP
Sickness Impac Profil (jeden z typů generického nástroje pro měření kvality života)
SPAE
Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků
SŠ
Střední škola
str.
strana
SUP
Selective UV Phototherapy (Selektivní UV terapie)
tzv.
tak zvaný
TV
televize
UV
Ultrafialové záření
UVA
Spektrální oblast UV
UVB
Spektrální oblast UV
UVC
Spektrální oblast UV
VOŠ
Vyšší odborná škola
VŠ
Vysoká škola
WHO
World Health Organization (SZO – Světová zdravotnická organizace)
5.3 Seznam grafů Graf 1 Pohlaví - veřejnost ............................................................................................... 30 Graf 2 Věk - veřejnost .................................................................................................... 31 Graf 3 Nejvyšší dosažené vzdělání - veřejnost ............................................................... 32 Graf 4 Pohlaví – psoriatici .............................................................................................. 33 Graf 5 Věk – psoriatici.................................................................................................... 33 Graf 6 Informovanost o psoriáze .................................................................................... 35 Graf 7 Zdroje informací .................................................................................................. 36 Graf 8 Znalost pojmu lupénka ........................................................................................ 37 Graf 9 Vysvětlení pojmu lupénka ................................................................................... 37 Graf 10 Infekčnost lupénky ............................................................................................ 38 Graf 11 Vyléčitelnost lupénky ........................................................................................ 39 Graf 12 Škodlivost relaxačního zařízení pro nemocné s lupénkou ................................ 39 Graf 13 Zabránění vzniku lupénky prevencí .................................................................. 40 Graf 14 Správnost odpovědí ........................................................................................... 41 Graf 15 Správnost odpovědí podle pohlaví .................................................................... 41 Graf 16 Správnost odpovědí podle vzdělání ................................................................... 42 Graf 17 Správnost odpovědí podle věku......................................................................... 43 76
Graf 18 Věk při diagnostikování psoriázy ...................................................................... 44 Graf 19 Délka onemocnění ............................................................................................. 45 Graf 20 Frekvence akutního zhoršení psoriázy .............................................................. 46 Graf 21 Četnost akutní fáze lupénky .............................................................................. 46 Graf 22 Průměrná frekvence akutního zhoršení ............................................................. 47 Graf 23 Fáze lupénky ...................................................................................................... 48 Graf 24 Forma postižení ................................................................................................. 48 Graf 25 Rozsah postižení ................................................................................................ 49 Graf 26 Postižené části těla ............................................................................................. 50 Graf 27 Postižené jiné části těla ...................................................................................... 51 Graf 28 Příznaky ............................................................................................................. 52 Graf 29 Zhoršující faktory .............................................................................................. 53 Graf 30 Paralelní onemocnění ........................................................................................ 54 Graf 31 Fyzická kondice psoriatiků ................................................................................ 55 Graf 32 Pocit omezení při aktivitách .............................................................................. 55 Graf 33 Výskyt psychických problémů .......................................................................... 56 Graf 34 Druhy psychických problémů............................................................................ 57 Graf 35 Návštěva psychologa ......................................................................................... 58 Graf 36 Postoj k nemoci ................................................................................................. 59 Graf 37 Pocit omezení v oblastech ................................................................................. 60 Graf 38 Negativní zkušenosti ......................................................................................... 61 Graf 39 Vnímání negativních reakcí ............................................................................... 62 Graf 40 Užívaný druh léčby............................................................................................ 63 Graf 41 Užívaný druh alternativní léčby ........................................................................ 64 Graf 42 Spokojenost s léčbou ......................................................................................... 65
5.4 Seznam obrázků Obrázek 1 Maslowova pyramida potřeb ......................................................................... 78 Obrázek 2 Dermatologický index kvality života ............................................................ 79
77
6 PŘÍLOHY 6.1 Příloha 1 – Maslowova pyramida potřeb Obrázek 1 Maslowova pyramida potřeb
Potřeba seberealizace Potřeba uznání, úcty Potřeba lásky, přijetí, spolupatřičnosti Potřeba bezpečí a jistoty Základní tělesné, fyziologické potřeby
Zdroj: WikipediA: the free encyclopedia. Dostupné z: http://cs.wikipedia.org/wiki/Maslowova_pyramida
78
6.2 Příloha 2 – Dermatologický index kvality života Obrázek 2 Dermatologický index kvality života Cílem dotazníku je zhodnotit, jaký měla nemoc vliv na kvalitu Vašeho života v posledním týdnu.
1.
Jak Vás v posledním týdnu svědila, pálila kůže nebo jak byla citlivá Velmi a podrážděná?
Hodně Málo Vůbec
2.
Do jaké míry jste byl/a uveden/a do rozpaků (cítil/a jste se Velmi nepříjemně) díky stavu své kůže?
Hodně Málo Vůbec
3.
Jak moc Vám během posledního týdne Vaše kožní onemocnění Velmi překáželo v běžném životě, např. v péči o domácnost, zahradu Hodně apod.
Málo Vůbec Nedělám tyto činnosti
4.
Nakolik ovlivnil stav Vaší kůže během posledního týdne výběr Velmi oblečení?
Hodně Málo Vůbec Není pro mě podstatné
5.
Nakolik stav Vaší kůže ovlivnil během posledního týdne Vaše Velmi společenské aktivity a využívání volného času?
Hodně Málo Vůbec Není pro mě podstatné
6.
Jak Vám stav Vaší kůže během posledního týdne vadil při sportu?
Velmi Hodně Málo Vůbec Nesportuji
7a.
Zabránil Vám stav Vaší kůže během posledního týdne pracovat Ano (přejít na 8) nebo studovat?
Ne (přejít na 7b) Není podstatné (přejít na 8)
7b.
Pokud NE. Překážel Vám během posledního týdne stav Vaší kůže v Velmi zaměstnání nebo studiu?
Dost Málo
8.
Měl/a jste kvůli stavu své kůže v posledním týdnu nějaké problémy Velmi v kontaktu s partnerem, blízkými přáteli nebo příbuznými?
Hodně Málo Vůbec
79
9.
Měl/a jste kvůli stavu své kůže v posledním týdnu sexuální Velmi problémy?
Hodně Málo Vůbec Není pro mě podstatné
10.
Způsobila Vám léčba Vašeho kožního onemocnění během Velmi posledního týdne nějaké problémy (např. zabrala příliš času, Hodně nemohl/a jste vykonávat svou práci jako obvykle ani doma ani v Málo zaměstnání apod.)?
Vůbec Není pro mě podstatné
Zdroj: IPsoriaza.cz. Dostupné z: http://www.ipsoriaza.cz/Zivot-s-psoriazou/Navstevalekare/Dotaznik-DLQI/b-E-G.article.aspx
80
6.3 Příloha 3 – Dotazník pro veřejnost Jmenuji se Veronika Kosová, jsem studentkou na Vysoké škole polytechnické v Jihlavě a studuji obor všeobecná sestra. Tématem mé bakalářské práce je „Kvalita života psoriatiků“. Mými cíli je zhodnotit informovanost společnosti o onemocnění psoriázou, zhodnotit kvalitu života psoriatiků v oblasti osobní, profesní a společenské a zvážit možnosti pro její zlepšení. Tímto bych Vás chtěla požádat o vyplnění dotazníku, abych mohla výše uvedené cíle naplnit. Dotazník je anonymní, nebude nikde zveřejněn a poslouží pouze ke zpracování práce. Děkuji Vám za ochotu, spolupráci a Váš čas. Veronika Kosová
Jaké je vaše pohlaví? a) mužské b) ženské
Kolik je vám let? ………………..
Jaké je vaše nejvyšší vzdělání? (Pokud jste vzděláni v oboru zdravotnickém, zakroužkujte i tuto možnost.) a) ZŠ b) SŠ bez maturity c) SŠ s maturitou *zdravotnické *nezdravotnické d) VŠ *zdravotnické *nezdravotnické e) jiné, uveďte jaké ………………………………………………………………………………………….
1.
Máte nějaké informace o onemocnění lupénka? Při odpovědi ANO, zakroužkujte, kde jste tyto informace získali. (můžete i více možností) a) ne b) ano z literatury z TV z časopisů z internetu kontaktem s osobou postiženou lupenkou od rodiny a známých jinak, uveďte jak ……………..…………………...…………………….……..……………………
2.
Víte, co je to psoriáza neboli lupénka? a) ano b) ne
3.
Zaškrtněte, co je to lupénka? a) Virové kožní onemocnění. Projevující se výsevem červených pupínku po celém těle, po kterých zůstávají jizvy. b) Kožní onemocnění projevující se zvýšenou produkcí kožního mazu a výsevem červených pupínku na různých místech těla a svěděním. c) Urychlený růst buněk a nedokonalé rohovatění kůže, projevující se zčervenáním a pokrytím šupinami. Postihuje různé části kůže, může i jiné části těla např. klouby. d) Onemocnění kůže způsobené houbami projevující se zrudnutím, často mezi prsty u nohou, rukou a za krkem.
4.
Je lupénka infekční? a) ano b) ne c) nevím
5.
Dá se lupénka úplně vyléčit? a) ano b) ne c) nevím
6.
Škodí lidem postiženým lupénkou užívaní relaxačních zařízení (sauna, bazén, fitness centra, atd..)? a) ano b) ne c) nevím
81
7.
Dá se preventivním opatřením zamezit onemocnění člověka lupénkou? a) ano b) ne c) nevím
82
6.4 Příloha 4 – Dotazník pro psoriatiky Jmenuji se Veronika Kosová, jsem studentkou na Vysoké škole polytechnické v Jihlavě a studuji obor všeobecná sestra. Tématem mé bakalářské práce je „Kvalita života psoriatiků“. Mými cíli je zhodnotit informovanost společnosti o onemocnění psoriázou, zhodnotit kvalitu života psoriatiků v oblasti osobní, profesní a společenské a zvážit možnosti pro její zlepšení. Tímto bych Vás chtěla požádat o vyplnění dotazníku, abych mohla výše uvedené cíle naplnit. Dotazník je anonymní, nebude nikde zveřejněn a poslouží pouze ke zpracování práce. Děkuji Vám za ochotu, spolupráci a Váš čas. Veronika Kosová
Jaké je vaše pohlaví? a) mužské b) ženské
Kolik je vám let? …………………
1.
V kolika letech vám byla diagnostikována lupénka? …………………
2.
Jak často dochází k akutnímu zhoršení onemocnění? a) …….krát měsíčně b) …….krát ročně c) …….krát za roky/let
3.
Jakou fázi lupénky máte nyní? a) akutní b) chronickou
4.
Jakou část vašeho těla lupénka postihuje? a) kůže celého těla b) zánět kloubů (psoriatická artritida) c) jen určitou část/i kštice záda trup lokty dlaně
Uveďte, jaké příznaky se u vás v souvislosti s lupénkou objevují? a) olupování kůže g) b) svědění h) c) zarudnutí i) d) pálení j) e) krvácení k) f) únava l)
bolest mokvání puchýřky otoky malých kloubů (prsty) otoky velkých kloubů (např. koleno) ztuhlost kloubů
5.
nehty kolena plosky nohou genitál jiné, uveďte jaké ………………..
6.
Jaké faktory zhoršují vaše onemocnění? a) psychické vlivy (stres, strach, zlost, vyčerpání, nevyrovnání se s chorobou atd.) b) infekční onemocnění a záněty (zubů, gynekologické, angína) c) hormonální vliv d) sezónní (podzim, zima, jaro) e) životospráva (alkohol, kouření, obezita, nedostatek spánku) f) chemické vlivy (např, při léčbě) g) fyzikální vlivy (úraz, popálení, omrzliny, tetování, tlak, tření, atd.) h) jiné, uveďte jaké ………………………………………………………………………………………….
7.
Trpíte kromě lupénky ještě nějakým dalším onemocněním? a) ne b) ano (zaškrtněte nebo doplňte jakým) hypertenze (vysoký krevní tlak) onemocnění srdce diabetes mellitus (cukrovka) deprese obezita
zvýšená hladina cholesterolu onemocnění jater Crohnova choroba ulcerózní kolitida jiné, uveďte jaké …..……………
83
8.
Jaká je vaše fyzická kondice? a) výborná b) uspokojivá c) neuspokojivá
9.
Navštívil/a jste někdy psychologa či psychiatra kvůli lupénce? a) ano b) ne, ale uvažuji o tom c) ne
10. Omezuje vás lupénka v některých aktivitách? a) ne b) ano (uveďte, ve kterých) ………………………………………………………………………………… 11. Vyskytují se u vás v souvislosti s lupénkou některé z těchto psychických problémů? a) pocit méněcennosti f) pocit, že ostatním je kontakt s vámi b) strach nepříjemný c) vyhýbání se druhým lidem g) úzkost d) pocit izolace h) vztek e) pocit studu i) pocit nespravedlnosti j) jiné, uveďte jaké .……………………. 12. Jaký je váš postoj k nemoci v součastné době? a) jsem úplně vyrovnaný/á s onemocněním b) jsem částečně vyrovnaný/á s onemocněním c) nejsem vůbec vyrovnaný/á s onemocněním 13. Pociťujete omezení v těchto oblastech vzhledem k onemocnění? (pokud ano, zaškrtněte jaké) ne ano žádné (omezení) částečné (omezení) vysoké (omezení) při společenské události (např. ples) při běžném životě (např. nakupování) v partnerském vztahu v zaměstnání při kontaktu s rodinou při sportovních aktivitách 14. Uveďte, zda se z důvodu lupénky u vás vyskytly tyto problémy? (zaškrtněte příslušnou variantu) ne ano problém při navazování partnerského vztahu konec partnerského vztahu sexuální problémy problém najít zaměstnání strach z odhalení např. na koupališti, v bazénu apod. 15. Setkala jste se někdy s nepříznivou rekcí při pohledu na ložiska lupénky u těchto osob? (pokud ano, tak uveďte, jak často) ne ano setkal/a nikdy zřídka občas velmi často neznámí lidé rodinní příslušníci kamarád/kamarádka partner/ka zdravotní sestry lékaři úřední pracovníci 16. Jste členem nějaké organizace pro lidi postiženy lupénkou? a) ano (uveďte jaké) ………………………………………..………………………………………………. b) ne
84
17. Vnímáte své členství v organizaci pro lidi postiženy lupénkou jako přínosné? a) ano b) ne 18. Jaký druh léčby užíváte? (můžete i více možností) a) lokální – masti, krémy, gely, šampony b) fototerapie – UV záření c) systémová/celková – léky v tabletách, injekce, infuze d) alternativní akupunktura homeopatika moře rybičky Garra rufa
dieta jóga jiné, uveďte jaké …………..……
19. Jste spokojeni s léčbou? a) velmi spokojen/á b) částečně spokojen/á c) nespokojen/á d) velmi nespokojen/á
85
