VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Informovanost laické veřejnosti o ošetřovatelské péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou
Bakalářská práce
Autor: Radka Krafková Vedoucí práce: doc. PhDr. Lada Cetlová, PhD. Jihlava 2015
Anotace Bakalářská práce na téma informovanost laické veřejnosti o ošetřovatelské péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou je rozdělena na dvě části, teoretickou a praktickou část. Teoretická část se zabývá Alzheimerovou chorobou, klinickým obrazem, diagnostikou, léčbou a poté je zaměřena na ošetřovatelskou péči. V praktické části jsou do grafů zpracované anonymní dotazníky zjišťující úroveň znalostí respondentů o ošetřovatelské péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou. Klíčová slova: Alzheimerova choroba, Demence, Ošetřovatelská péče, Veřejnost
Annotation Thesis on general public awareness of the nursing care of patients with Alzheimer's disease is divided into two parts: theoretical and practical. The theoretical part deals with Alzheimer's disease , clinical presentation , diagnosis, treatment , and then focuses on nursing care. In the practical part in graphs of anonymous questionnaires to evaluate respondents' level of knowledge about the nursing care of patients with Alzheimer's disease .
Key words: Alzheimer´s disease, Dementia, Nursing care, Public
Poděkování Děkuji paní doc. PhDr. Ladě Cetlové PhD. za odborné vedení, cenné rady a čas, který mi věnovala. Moje poděkování patří také všem respondentům.
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 7. 5. 2015 …………………………... Podpis
Obsah 1
2
Úvod ................................................................................................................................... 6 1.1
Cíl výzkumu ................................................................................................................ 7
1.2
Pracovní hypotézy ....................................................................................................... 7
Teoretická část .................................................................................................................... 8 2.1
Alzheimerova choroba ................................................................................................. 8
2.2
Historie onemocnění .................................................................................................... 8
2.3
Epidemiologie .............................................................................................................. 8
2.4
Klinický obraz ............................................................................................................. 9
2.5
Etiopatogeneze........................................................................................................... 10
2.6
Diagnostika ................................................................................................................ 10
2.7
Léčba ......................................................................................................................... 11
2.7.1
Farmakologická léčba ........................................................................................ 11
2.7.2
Nefarmakologická léčba ..................................................................................... 12
2.8
3
4
Ošetřovatelská péče ................................................................................................... 14
2.8.1
Anamnéza ........................................................................................................... 15
2.8.2
Plánování ošetřovatelského procesu ................................................................... 16
2.8.3
Hodnocení ošetřovatelského procesu ................................................................. 20
Praktická část .................................................................................................................... 21 3.1
Metodika výzkumné práce......................................................................................... 21
3.2
Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí................................... 21
3.3
Průběh výzkumu ........................................................................................................ 21
3.4
Zpracování získaných dat .......................................................................................... 21
3.5
Výsledky výzkumu .................................................................................................... 22
3.6
Diskuze ...................................................................................................................... 38
3.7
Návrh řešení a doporučení pro praxi ......................................................................... 40
Závěr................................................................................................................................. 42
1 Úvod Tato práce, pojednává o onemocnění nazývané Alzheimerova choroba, patřící do skupiny demence. Charakteristickým rysem tohoto onemocnění je získaný úbytek kognitivních funkcí, paměti a intelektu. Dále pak ubývající schopnost běžných denních aktivit a nakonec ztráta schopnosti samostatné existence. Ještě v nedávné minulosti, až do osmdesátých let minulého století byla tato nemoc laiky označována jako „skleróza“. Lékaři byla označována termínem „sterosclerosis universalis“, považována za normální součást stáří. Demence je ale vždy důsledkem chorobného procesu. Toto téma jsem si vybrala, protože mě daná tématika velmi zajímá. Je v našich podmínkách stále více aktuální pro její stále stoupající výskyt. Podle statistik v roce 2008 trpělo nemocí celosvětově až 37 milionů lidí. V České republice to pak bylo až 120 tisíc osob a výskyt každým rokem stoupá. Dalším důležitým ukazatelem je pojem „Demografické stárnutí“, při němž se postupně mění věková struktura obyvatelstva. V České republice se tento trend projevuje takovým způsobem, že se zvyšuje podíl osob starších 60 let a snižuje se podíl osob mladších 15 let. Česká republika bude v polovině 21. stol. patřit mezi země s nejvyšším počtem osob starších 65 let na světě. Péče o nemocného člověka s Alzheimerovou chorobou je velice náročná po fyzické, ale také psychické stránce. Postižení touto chorobou má podstatný vliv na kvalitu života nemocného, ale také zároveň na kvalitu života celé jeho rodiny. Demence je záležitostí nejméně dvou lidí, nemocného a jeho pečovatele. Po rozhovoru s rodinnými příslušníky pečujícími o pacienta s Alzheimerovou chorobou jsem zjistila, že jsou o této problematice velmi málo informování. Proto jsem se rozhodla, zjisti jak na tom je ostatní veřejnost. Prostřednictvím bakalářské práce bych chtěla zjistit, jaké informace má veřejnost o Alzheimerově chorobě a péči o takto nemocného. Dále mě zajímá informovanost veřejnosti o výživě pacienta s Alzheimerovou chorobou, která je velice důležitá pro kvalitu života nemocného.
6
1.1 Cíl výzkumu Zjistit informovanost veřejnosti o ošetřovatelské péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou. Další cíle: Cíl 1: Zjistit znalosti žen a mužů o Alzheimerově chorobě. Cíl 2: Zjistit, zda respondenti chtějí pečovat o pacienta s Alzheimerovou chorobou v domácím prostředí. Cíl 3: Zjistit uspokojování potřeb u pacienta s Alzheimerovou chorobou.
1.2 Pracovní hypotézy Hypotéza 1 Domnívám se, že ženy mají větší povědomí o Alzheimerově chorobě než muži. Hypotéza 2 Oslovení respondenti budou více prosazovat domácí péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou. Hypotéza 3 Předpokládám, že ženy budou více uplatňovat domácí ošetřovatelskou péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou než muži. Hypotéza 4 Domnívám se, že více jak 50 % oslovených respondentů umí uspokojovat potřeby pacienta s Alzheimerovou chorobou. Hypotéza 5 Předpokládám, že nejčastější problém u uspokojování potřeb pacienta s Alzheimerovou chorobou je výživa.
7
2 Teoretická část 2.1
Alzheimerova choroba
Alzheimerova choroba je onemocnění, které patří do skupiny nemocí označované termínem demence. Je to typ primárně degenerativní demence. Podle věku objevení klinických příznaků se dělí na formu s časným začátkem, kdy se příznaky objeví před 65. rokem života takzvanou presenilní formu a formu s pozdním začátkem, s výskytem prvních příznaků ve věku nad 65 let a více. Ve věku 65 let trpí průměrně 5 % populace klinicky vyjádřenou formou demence. Asi 60 % z těchto dementních pacientů trpí nejčastější demencí vůbec, Alzheimerovou chorobou. Procento Alzheimerovy choroby se poté každých 5 let věku zdvojnásobí. Ve věku 70 let trpí Alzheimerovou chorobou 6 % populace, v 75 letech 12 % a v 80 letech 24 % pacientů (Raboch, 2001).
2.2 Historie onemocnění První popis tohoto onemocnění podal profesor Alois Alzheimer. V roce 1906 přednesl na konferenci v Tübingenu v jihozápadním Německu sdělení: „Neobvyklá porucha cerebrálního kortexu“. Zde byl na veřejnosti poprvé systematicky představen případ jeho pacientky Augusty D., která trpěla příznaky, jejichž soubor byl až později zásluhou Emila Kreapelina pojmenován po přednášejícím Alzheimerova nemoc (Pidrman, 2007).
2.3 Epidemiologie „Incidence se definuje jako počet nových případů onemocnění zjištěných v určitém časovém období v populaci, u níž existuje riziko, že choroba propukne. Prevalence je počet případů nemoci v celé zkoumané populaci. Incidence i prevalence Alzheimerovy nemoci roste s věkem. Ve vysokém věku jsou ženy ohroženější než muži. V souboru 987 jedinců starých 75 a více let, z nichž nebyl nikdo na začátku studie dementní, prospektivně vyšetřovaném po dobu tří let, byla ve věkové skupině 75−79 let incidence demence u žen 19,6/1000 žen/rok, u mužů 12,4/1000 mužů/rok. Distribuce Alzheimerovy nemoci byla pro obě pohlaví a všechny věkové skupiny analogická. Riziko výskytu jakékoli demence u žen je 1,9 krát vyšší než u mužů, riziko výskytu Alzheimerovy nemoci je u žen 3,1 krát vyšší než u mužů.“ (Koukolík, 1998, s. 15).
8
2.4 Klinický obraz Alzheimerova nemoc se rozvíjí pomalu, zpočátku plíživě a nenápadně. Časnými symptomy onemocnění jsou poruchy paměti a řeči. Laikům je třeba opakovaně připomínat, že tyto poruchy nejsou příznaky běžného stáří, ale počínající onemocnění. Dále se objevují další příznaky jako narušení aktivního denního života a symptomy behaviorální. V průběhu progrese onemocnění lze rozpoznat několik stádií. Prodromální stádium, které je charakterizováno zapomnětlivostí a první nespecifické náznaky změn osobnostních rysů. V časné fázi je zapomínání zjevné, nastávají emoční změny. Dále přechází do střední fáze, kde je zjevné narušení osobnostních rysů. Zde je porušena časová i prostorová orientace. Řeč je obsahově chudá, objevují se perseverace, konfabulace a fatické poruchy. V pozdním stadiu nemoci nemocný nekomunikuje, je přítomna dezorientace ve všech kvalitách, poruchy chůze. V konečném stadiu je nemocný zcela imobilní, emočně plochý, řeč nesrozumitelná. Postižený umírá většinou na přidružená onemocnění jako bronchopneumonie či následky úrazů (pádů). Tyto období probíhají většinou 5-8 let, jsou známy případy přežití 15 a více let, naopak i maligní formy trvající jen tři roky. Zpravidla formy s časným začátkem probíhají rychleji a maligněji než formy s pozdním začátkem (Raboch, 2001). Mírná kognitivní porucha (dále MCI) Jedná se o situaci, kdy si pacient stěžuje na poruchy paměti, soustředění, orientace, které ale nesplňují kritéria demence. Toto je velmi často situace ve vyšším věku, až 20 % lidí starších 65 let. Mírná kognitivní porucha má více podtypů, u „ amnestické MCI“ je riziko změny v demenci 10-15 % ročně. V této situaci je nejvhodnější pro prevenci dostatek pohybu, dostatek duševní aktivity, trénink paměti, pravidelné čtení a reprodukování obsahu přečteného, učení se novým věcem, omezení škodlivých návyků (alkohol, kouření), terapie deprese. Prokazuje se také preventivní efekt extraktu Ginko biloby. Důležité jsou také dietní opatření, jako omezení konzumace tuků a důraz na jejich kvalitu, snaha o zvýšení přijmu Omega 3 mastných kyselin (Jirák, 2009).
9
2.5 Etiopatogeneze Etiopatogeneze Alzheimerovy choroby není do současné doby uspokojivě objasněna. Stále probíhá spousta studií na celém světě. Významný patogenetický článek představuje ukládání amyloidu β, který je tvořen z látky tělu vlastní z amyloidového prekurzorového proteinu APP vyskytujícího se v neuronech, kde je štěpen a má zde své úkoly. Za patologických podmínek u Alzheimerovy choroby zde dochází k poruše štěpení a vzniká zde amyloid β, který tvoří základy útvarů, kterým se říká Alzheimerovské plaky. V této oblasti dochází k neurodegeneraci, při níž odumírají neurony. Z genetického hlediska jde o multifaktoriální chorobu. Jsou popsány mutace, které jsou nejspíš zakódovány na chromozomech. Na manifestaci těchto genetických změn má významný vliv řada vnějších faktorů: Cévní mozkové příhody a vaskulární onemocnění - vedou k dřívější manifestaci onemocnění Poranění hlavy – které jsou v anamnéze u Alzheimerovy choroby dvakrát častěji než v populaci Protizánětlivé léky a hormonální substituční léčba Deprese - u starších lidí je 3-4 krát vyšší riziko Mezi další faktory patří například infekční onemocnění, deficit vitamínů (Pidrman, 2007). Podle mnoha studií z posledních let je prokázáno, že lidé, kteří se pravidelně věnují mentálním a společenským aktivitám, méně často onemocní demencí. Jako nejúčinnější se ukazuje: učit se novým věcem, řešit nové problémy, kulturní a společenský život, křížovky a hlavolamy, ale například i zahrádkaření. Totéž platí i o pravidelné fyzické aktivitě (Carperová, 2011).
2.6 Diagnostika Aby mohla být stanovena diagnóza Alzheimerovy choroby, musí se napřed stanovit diagnóza demence. Kde se kromě vlastního psychiatrického vyšetření a vyhodnocení objektivních anamnestických údajů používají také pomocné výkonné a škálovací metody, typu nejpoužívanějšího testu MMSE, test kreslení hodin, viz příloha. Pro diagnostiku je také nutné oddělit diagnózu deprese, která má podobné projevy, ale přitom je léčitelná. V tomto nám může pomoci například Škála deprese pro geriatrické pacienty, která je uvedena v příloze (Pidrman, 2007). 10
Mezi zobrazovací metody pomáhající diagnostikovat Alzheimerovu chorobu patří: Počítačová tomografie (zkratka CT) a Nukleární magnetická rezonance (zkratka NMR), která může prokázat nespecifickou mozkovou atrofii. Tento nález často koreluje s tíží kognitivního defektu. Pozitronová emisní tomografie (zkratka PET) nebo Jednofotonová emisní tomografie (zkratka SPECT) pomocí níž lze prokázat snížení perfúze mozkem. Diagnóza Alzheimerovy choroby se stanoví jako „pravděpodobná Alzheimerova choroba“ nebo „možná Alzheimerova choroba“, diagnózu jisté Alzheimerovy choroby lze stanovit pouze s pomocí mozkové biopsie (posmrtným stanovení patologa dle platných kritérií) (Raboch, 2001).
2.7 Léčba Včasná a správná diagnóza Alzheimerovy choroby je základní a nezbytným předpokladem pro zahájení včasné a účinné farmakologické terapie a zachování uspokojivého funkčního stavu. Bohužel více než polovina pacientů vyhledává lékaře až ve fázi pokročilé demence. To je skutečnost, kterou je třeba zlepšit důslednou edukací a informováním laické i odborné veřejnosti. První zpoždění nastává u pacienta. Neradi si připouštíme jakékoli duševní poruchy a porucha paměti a myšlení je pro mnohé velice citlivý problém. Další zpoždění nastává v rodině a okolí pacienta, která často problémy pomáhá zastírat a maskovat, i když by měla pomoci problém pojmenovat a podpořit při řešení nelehké situaci nemocného. Také mnozí lékaři mají tendenci problém podceňovat například větou„ v tomto věku je to normální, já také zapomínám“ (Holmerová, 2009).
2.7.1 Farmakologická léčba Zatím nejsou k dispozici léky, které by uměly toto onemocnění vyléčit. Jsou však k dispozici léky, které mohou zpomalit průběh onemocnění a tím prodloužit období soběstačnosti nemocného, prodloužit dobu jeho funkčních schopností a tím snížit potřebu a náročnost péče. Léčíme narušené kognitivní funkce, exekutivní schopnosti, emoční reaktivitu, jednání a chování, korigujeme patologické změny osobnosti. Tím se zvyšuje kvalita života nemocného a s nimi i jeho okolí - příbuzných a pečovatelů. 11
Kognitivní farmakoterapie je farmakologie kognitivních funkcí. Při léčbě Alzheimerovy choroby v časných a středních stádiích by měli být v první řadě podávány inhibitory cholinesteráz, například donepezil, který je na trhu uveden pod obchodním názvem (Aricept), rivastigmin (Exelon), galantamin (Reminil). Při léčbě těmito přípravky však platí: včasnější zahájení léčby má větší úspěch, než když začneme s léčbou v pokročilých stádiích. Při léčbě těmito přípravky, stejně jako při jakékoliv jiné léčbě, nesmíme zapomínat na individuální reaktivitu nemocného. Mezi nejčastější nežádoucí účinky těchto léků patří nauzea, zvracení a nechutenství. V pokročilejších stádiích demence se k terapii používá memantin (Ebixa), který je určen pro léčbu středně těžkých a těžkých demencí. Další přípravky jsou ve fázi klinických studii, u nichž se buď neprokazuje terapeutický efekt, nebo je problém s množstvím nežádoucích vedlejších účinků (Pidrman, 2007). Nekognitivní farmakoterapie neovlivňuje kognitivní funkce, ale symptomatické. U depresivní symptomatologie se používá léčba antidepresivy druhé generace jako sertralin nebo citalopram. Poruchy spánku se řeší pomocí moderních nebenzodiazepinových hypnotik zolpidem nebo neuroleptik tiaprid, risperidon, olanzapin. Psychomotorický neklid a závažné poruchy chování lze ovlivnit neuroleptiky jako haloperidol, melperon pod názvem Buronil (Raboch, 2001).
2.7.2 Nefarmakologická léčba Nutriční péče patří mezi základní opatření v léčbě demence. Správná výživa ve vyšším věku je obecně nedoceňována. Lidé často ztrácejí aktivní tělesnou hmotu v důsledku snížené fyzické aktivity a nedostatečného energetického příjmu. Alzheimerovu chorobu provázejí různé formy narušení výživy, důsledkem je zejména hubnutí. Dementní pacienti v pokročilejších stádiích nemoci mají nižší hmotnost než nedementní. Mezi důsledky a rizika patří: snížení obranyschopnosti a zvýšení náchylnosti k infekcím, úbytek svalové hmoty vedoucí k snížení fyzické výkonnosti a soběstačnosti. Je zde zvýšené riziko pádů s poraněním a zlomeninami, zhoršení hojení ran a vyšší výskyt dekubitů, zhoršují se chronická onemocnění (Pidrman, 2007). Validace je metoda pro chápavé zacházení a komunikaci s lidmi s demencí. Vychází z poznatků degenerativních procesů v mozkové tkáni, koncentruje se na zdroje - zachování schopnosti a dovednosti. Pomocí validace se učíme rozpoznat pocity a podněty, validuje - potvrzuje je. Tím je budována důvěra a posilován pocit identity člověka. Napomáhá se tak pocitu sounáležitosti, klidu, bezpečí a momentální pohody. Její využívání vede ke snížení úzkosti, stresu a agresivity (Integrativní validace, 2015). 12
Optimalizace senzorických funkcí, může způsobit, že právě díky postižení zraku, nebo sluchu, dochází k celé řadě nedorozumění, která jsou následně zpracována jako porucha chování, kde nemocný reaguje jinak pouze proto, že neporozuměl našemu zadání (Pidrman, 2007). Bazální stimulace „je koncept, který podporuje v nejzákladnější (bazální) rovině lidské vnímání. Každý má vzhledem ke svému momentálnímu stavu vědomí jiný požadavek na komunikaci se svým okolí, což koncept zohledňuje, a tím poskytuje profesionální, individuální, efektivní, terapeutickou a humánní ošetřovatelskou péči. Cílenou stimulací uložených vzpomínek lze znovu aktivovat mozkovou činnost, a tím podporovat vnímání, komunikaci a hybnost klientů.“ (Friedlová, 2007, s. 19). Reminiscenční terapie je metoda využívající vzpomínek a jejich vybavování prostřednictvím různých podnětů. Je důležitá pro pacienty s lehkou a střední demencí, kteří trpí poruchami krátkodobé paměti, ale zároveň si dobře vybavují události dávno minulé. K vybavení vzpomínek se využívají drobné předměty z doby mládí pacientů, jako jsou starší fotografie, knihy, nahrávky písní. Může mít individuální i skupinovou formu se zapojením rodinných příslušníků (Holmerová, 2009). Smyslová aktivizace oslovuje smysly člověka, které jsou klíčem k jejich schopnostem a zdrojům. Mohou to být důvěrně známé obrázky, slova, vůně, zvuky, hmatem poznávané předměty všedního dne, vůně bylinek, obvyklé pohybové činnosti nebo známé texty písní. Prostřednictvím těchto podnětů znovu vyvoláváme vzpomínky, probouzíme paměť a umožníme verbální a neverbální komunikaci, s cílem uspokojení potřeb, udržení kvality života (Wehner, 2013). Orientace v realitě je jedním z nejstarších přístupů k demenci, jehož efektivitu a zlepšení kognitivních funkcí potvrzují mnohé studie. Klinické zkušenosti jsou však rozdílné. Uvádí se, že v některých případech je užitečným nástrojem, někdy však intenzivní a necitlivé aplikace může zhoršovat stav pacienta, provokovat agresivitu a úzkost. Jednotlivé prvky orientace by tedy měli být aplikovány citlivě a nenásilnou formou. Jedná se zejména o názorné a barevné označení prostorů a místností, datum na viditelném místě, velký hodinový ciferník, informace o ročním období a podobně (Holmerová, 2009). Paliativní péče, jak vyplívá z doporučení Rady Evropy číslo 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících“, kde jsou vyzývány vlády členských
13
států, aby zajistily, že nevyléčitelně nemocné a umírající osoby, pokud si nebudou přát jinak, dostanou přiměřenou paliativní péči a tišení bolesti, i kdyby tato léčba mohla mít u příslušného jedince jako nežádoucí (vedlejší) účinek za následek zkrácení života jedince. Paliativní péče by se měla týkat všech umírajících a nevyléčitelně nemocných a proto také všech zdravotníků. V praxi to může znamenat, že v terminálních fázích demence, kdy je zajištěn komfort umírajících, nejsou aplikovány invazivní přístupy, které pouze prodlužují život, aniž by zlepšily jeho kvalitu danou progresí onemocnění (Marková, 2010).
2.8 Ošetřovatelská péče Ošetřovatelská péče v ošetřovatelské terminologii znamená: Praktická činnost sestry, kterou realizuje cíle ošetřovatelství v praxi. Je to praktická pomoc, poskytovaná jednotlivci a skupinám (rodina, komunita), která napomáhá člověku dosáhnout normálních životních funkcí, při různých poruchách zdravotního stavu. Provádí ji ošetřovatelský tým, jehož jádrem jsou sestry (Vondráček, 2009). V péči o nemocného s Alzheimerovou chorobou je velice důležité zachování jeho dovednosti, proto je vhodný Model sebepéče - Dorothea E. Orem. Ošetřovatelství je specifickou službou lidem, je založeno na svépomoci a pomoci druhým. Je to poskytování profesionální pomoci lidem s deficitem sebepéče - lidem, kteří nejsou schopni splnit požadavky sebepéče nutné pro zdravou existenci. Tato neschopnost je většinou spojená s nemocí nebo handicapem, ale samotná nemoc nebo tělesné postižení nemusí být důvodem k ošetřovatelské péči. Ošetřovatelské činnosti jsou aktivované potřebami osob s deficitem sebepéče. Tvoří je vlastní činnosti a řízení péče. Ošetřovatelský systém plánovaný sestrou vychází z potřeb sebepéče a z možností a schopností pacienta uskutečnit aktivity sebepéče. V teorii byly definovány tři ošetřovatelské systémy: Celkově kompenzační ošetřovatelský systém je aplikován v situacích, kdy jedinec není schopen vykonávat ošetřovatelskou činnost. Člověk je sociálně závislý na druhých - potřebuje zcela pomoc sestry. Částečný kompenzační ošetřovatelský systém, kdy pacient a sestra vykonávají společně péči na určité úrovni. Některé činnosti je schopen vykonávat sám, na některé potřebuje sestru.
14
Podpůrně-výchovný systém, kde sestra pacienta podporuje a učí sebepečujícím činnostem (Pavlíková, 2006). Vedení k soběstačnosti není neochota personálu, ale naopak důležitý prvek, který postupnými kroky a návody vede nemocného k samostatnému vykonávání jednotlivých sebeobslužných činností (Holmerová, 2009).
2.8.1 Anamnéza V průběhu demence vznikají asi u většiny nemocných změny nálad, jako podrážděnost, neklid, bránění se péči, psychotické a další problémové příznaky. Tyto příznaky vedou často k vyčerpání pečujícího a následnému umístění nemocného do zdravotnického zařízení (Franková, 2011). Velmi důležité při sepisování anamnézy u takto nemocného je přítomnost blízké osoby pacienta, abychom měli ucelenou reálnou představu o onemocnění. Nemocný velmi často potíže popírá či bagatelizuje. Při získávání anamnézy, ale i v každodenní péči, je důležité zvládat komunikaci s pacientem s demencí. Je vždy důležité mít na paměti, že navzdory nemoci je osoba s demencí stále jedinečná a cenná lidská bytost. I když je velmi poškozena schopnost komunikovat ve formě předávání i přijímání sdělení, nesmí být v tomto směru izolován. Nejdříve je poškozena verbální složka, používáme tedy jednoduché verbální a hlavně neverbální projevy, kterým pacient rozumí. Jak uvádí Ingebretsen, který rozděluje a popisuje u pacienta s Alzheimerovou chorobou chování typu „máma“, kde je třeba přijímat a podporovat, provázet a vyjadřovat pochopení a snahu pomoci. Je třeba nastavit určité rituály a pravidla, které budou respektovány, ale jejich porušení bude pečujícím chápáno jako plynoucí z povahy jeho onemocnění (Jirák, 2009). Zásady v přístupu k pacientům s demencí Dobré přijetí znamená dát pacientovi pocit, že je viděn, vnímán a respektován. Je potřeba přijímat jeho osobnost se všemi lidskými aspekty. Respektování osobnosti nemocného na základě získaných informací z předešlého života se snažíme navázat kontakt a přizpůsobit péči jeho zvykům a potřebám. Co je vhodné pro jednoho pacienta, nemusí být vhodné pro druhého i když mají stejnou nemoc. Ocenění je potřeba člověka mít stále svoji hodnotu. Zdvořilost k nemocnému, nekritizovat a nepoukazovat na nedostatky. Laskavost při poruše pochopení 15
verbálního sdělení, velmi dobře chápe tón sdělení a atmosféru. Podpora dobré nálady s vyhýbáním se situacím, ve kterých by mohl pacient selhávat. Povzbuzovat a nechat dělat jej činnosti v jeho tempu. Klást důraz na nemocného a věnovat mu dostatek pozornosti. Potřeba fyzického kontakt je velmi individuální, je nutné nejdříve otestovat, zda je pro pacienta příjemný. Věcnost, kdy hovoříme v oznamovacích větách nebo jednoznačných otázkách. Odstranění šumu jako jsou ostatní podněty a stimuly, které mohou v pacientovi vyvolat strach a úzkost. Oční kontakt při rozhovoru - dbát na to, aby pacient viděl do obličeje, mluvit zřetelně, pomalu a sledovat jeho reakci zda nám rozumí. Být názorný, pokud to jde, ukázat předmět který nabízíme. Používat krátké sdělení, když pacient není schopen porozumět více informací a zapamatovat si je. Umění porozumět a snaha pochopit co nám chce sdělit, případně dokončit myšlenku. Respektování zvláštní logiky demence, kdy pacient v důsledku onemocnění vyhodnocuje situaci jinak a může tudíž dojít k projevům agresivity z jeho strany. Umět vyhodnotit signály, které mohou signalizovat pacientovy potřeby, jako hlad, žízeň, bolest a jiné (Holmerová, 2009). Při získávání informací je potřeba zahrnout a zmapovat také životní cestu, životní styl, jeho zkušenosti, názory, emocionální úroveň, schopnost adaptace, vzdělání, sociální a ekonomickou situaci, funkce, vztahy a role rodiny. Zjistit v jakém prostředí dosud žil a získat informace o náboženské víře (Marková, 2006).
2.8.2 Plánování ošetřovatelského procesu Demence je onemocnění, které progreduje v čase a má různá stádia dle stupně postižení kognitivních funkcí. Ošetřovatelskou péči je nutné přizpůsobit individuálním potřebám a aktuálnímu stavu. Je potřeba stanovit reálné cíle vzhledem k očekávaným degenerativním procesům (Marková, 2006). Mírná demence - první stádium. V této fázi onemocnění je pacient soběstačný, ale potřebuje určité návody a pomůcky, cedulky a jiná připomenutí. Je zde porušena tzv. krátkodobá paměť, naopak zážitky dávno minulé se mu vybavují docela snadno. Toho si všímají i sami pacienti a reagují na ně úzkostně, smutkem, ale také vztekem. Většinou se snaží poruchy zastírat a ve společnosti se cítí nejistí. V této fázi je velice důležité pro další vývoj nemoci vyhledání odborné lékařské pomoci a začít se zvolenou léčbou, která projevy zmírní či pozastaví.
16
Rozvinutá demence - střední stádium. Druhé stádium tohoto onemocnění s potřebou prakticky nepřetržitého dohledu a dopomoci při všech denních činnostech. Trvá 2 až 10 let a pro ošetřující je nejnáročnější. Je zde porušena orientace místem i časem, proto zde dochází k ztrátám a bloudění i ve známém prostředí. Dochází zde k postupné inkontinenci. Objevují se zde i poruchy chování, neklid a agresivita. Pokročilá demence - třetí stádium. V tomto stádiu nemoci potřebují pacienti zejména především kvalitní komplexní ošetřovatelskou péči. Jsou většinou imobilní nebo se zde objevují poruchy mobility. Je zde porušena schopnost verbální komunikace. Často se objevují poruchy polykání. I když se v této fázi nemocní tolik neprojevují vůči svému okolí, potřebují kvalitní a laskavou pomoc, jsou schopni rozpoznat vlídnost prostředí, prožívají pocity. V tomto stádiu je velice vhodné do péče zařadit prvky Bazální stimulace. Toto stádium končí tzv. terminálním stádiem, kde je postižena celá osobnost a je plně závislý na péči a trpí ztrátou osobní identity. V této fázi je vhodné uplatnit prvky Paliativní péče. Pro pacienta s demencí, jenž umírá, je nutné stejně jako v případě jiných umírajících vytvořit klidné, bezpečné, empatické a důstojné prostředí (Holmerová, 2009). Prostředí pro pacienta s demencí Oddělení, kde jsou hospitalizováni pacienti s demencí, by mělo mít nízký počet lůžek, 15-20. Prostředí uspořádané bezpečně a přehledně. Pokoje vkusně vybaveny navozující domácí atmosféru a vyzdobeny obrázky a fotografiemi nemocného. Pro dobrou orientaci barevně označené dveře s osobními symboly. Vždy je potřeba uvážit, na který pokoj pacienta uložíme a jaké bude mít spolubydlící. Lůžko pro starší pacienty by mělo být polohovatelné s volitelnou výškou, pro snadné vstávání s kvalitní matrací a vybaveno zábranami. Světlo na oddělení by mělo být dostatečné, neoslňující, šero zhoršuje orientaci. Podlaha by měla být tmavší, bez rušivých vzorů. Po chodbách pevné zábradlí a sezení pro odpočinek. Východ by měl být zabezpečen, aby pacienti neodcházeli a nebloudili. Okna zabezpečena proti vypadnutí. Koupelna i WC vybavena držáky. Informační tabule psány velkým tiskacím písmem s výraznou barvou doplněny obrázky. Ošetřující personál by se měl chovat tiše a omezit hluk na minimum, tím vytvářet klidné prostředí (Marková, 2006).
17
Strava Alzheimerova choroba je vysoce energeticky náročná. I při zvýšeném příjmu potravin pacienti hubnou až kachektizují. Je tedy nutné u těchto pacientů sledovat pravidelně hmotnost a vyhodnocovat stav výživy pomoci osvědčených u starších lidí používaných testů MNA zkratka pro Mini Nutritional Assessment - neboli „ malý výživový test“, který stanoví, zda se jedná o jedince v riziku podvýživy, či podvýživou již trpí. Podvýživa může vést u seniorů ke snížené kvalitě života. Při pozitivním výsledku je nutné zvýšit počet jídel a jejich výživovou hodnotu, například stravu obohacovat máslem. Pokud i při velkém přísunu jídla začne pacient hubnout, osvědčilo se podávání sippingů, což je nutričně bohatá tekutá strava určená k popíjení během dne, jako doplněk k běžné stravě. U pacientů v pokročilém stádiu se objevují poruchy polykání, které mohou způsobit komplikace, z nichž nejzávažnější je aspirační pneumónie. Příčina může být v zpomalení, nebo zhoršení koordinace činnosti svalů potřebných pro polykání, polykací reflex může být zpožděn nebo nekompletní. Pro správné a bezpečné přijímání stravy, dodržujeme zásady jako: sedět při jídle rovně s bradou co nejníže, přijímat malé doušky a sousta stravy, střídat jídlo s pitím, podat prázdnou lžičku pokud strava zůstává v ústech a po skončení jídla zkontrolovat dutinu ústní. Nejlépe se polyká kašovitá strava, kterou lze docílit například zahuštěním tekutin různě dodávanými potravinářskými nebo farmaceutickými přípravky ve formě prášků. Nevhodná je strava obsahující tekutinu s kousky, potraviny houževnaté konzistence, drobné tuhé kousky - oříšky, kukuřice, čočka a jiné. U podávání stravy myslíme na co nejdelší zachování samostatnosti, při nutnosti pomáhání s jídlem využíváme takzvané „asistované podávání stravy“. Z jídla se musí stát rituál, kdy se strava podává ve stejnou dobu každý den, ve stejné místnosti posazujeme pacienta k prostřenému stolu nejlépe v jídelně ve skupině ostatních. Při podávání stravy u klientů s poruchou koordinace používáme speciální pomůcky jako protiskluzové talířky se zvednutým okrajem, hrníčky s pítky. Je nutné dát pozor na jiné podněty, které mohou pacienta rušit. Při poruše příjmu potravin musíme myslet i na kvalitu chrupu, nebo problémy se zubní protézou. Se stravou také úzce souvisí i příjem tekutin, který může být snížen z důvodu zapomínání, neschopnosti říci si o pití, nebo nechutenství. Zde musíme počítat i s tím, že starší lidé mají snížený pocit žízně (Holmerová, 2009).
18
Vyprazdňování Při péči o pacienta s demencí je důležité sledovat jeho vyprazdňování - frekvence, kvalita a subjektivní pocity. Poruchy vyprazdňování mohou vzniknout v důsledku užívání medikace, nedostatku pohybu a mohou způsobovat změny a poruchy psychického stavu jako zmatenost až agitovanost. Pro úpravu by měl pacient jíst potraviny s obsahem vlákniny a vody, naopak se snažíme vyhnout potravinám přispívajícím k vzniku zácpy. Pomáhá přiměřená aktivita. Při defekaci respektujeme právo na soukromí a dodržování pravidelné doby. Inkontinence moči může mít u pacienta mnoho příčin, často zapomene, nenajde záchod, nedokáže se svléct, splete si místo mikce a podobné. Při známkách inkontinence moči nejdříve přistoupíme k aktivitám zachovávající kontinenci pacienta, jako je pravidelné vysazování na WC v intervalech 1 až 2 hodiny, které doplňujeme inkontinentními pomůckami zvolenými dle stupně inkontinence. Toaletu je potřeba řádně označit a preferovat oblečení, které se snadno uvolňuje a svléká. Několik hodin před usnutím omezíme přísun tekutin. Při náhle vzniklých a přetrvávajících problémech je třeba vyloučit jednu z častých příčin inkontinence, infekci močových cest, ale i další komplikace (Holmerová, 2009). Spánek Pacient s Alzheimerovou chorobou často trpí poruchami spánku, které mohou být vyvolané smyslovými poruchami, psychickým stresem. Nemocný v noci bloumá po pokoji a není schopen se rozhodnout, kdy se uložit ke spánku a ve dne se mu chce spát. Někdy pomáhá podat menší množství jídla. Přes den je dobré povzbuzovat pacienta k aktivitě a nepodporovat odpolední spánek. Pacient by měl chodit spát ve stejnou dobu, tak jak je zvyklí z domova. Před ulehnutím nejíst stravu s vysokým obsahem cukru, která zvyšuje aktivitu, a nepodáváme diuretika (Holmerová, 2009). Bolest Rozpoznat bolest u pacienta v pokročilém stádiu nemoci je těžké. Sám nám většinou nesdělí subjektivní pocit jako je bolest, její lokalizaci intenzitu ani charakter. Neléčená bolest zhoršuje kvalitu života, ale zároveň může být přehlédnutým signálem závažného onemocnění. Může vést i k poruchám chování a následným nasazováním psychofarmak. Je třeba vnímat nonverbální signály bolesti. Pro hodnocení bolesti u pacienta v pokročilé fázi demence existuje mnoho škál. Podle mezinárodní studie Zwalkhalen a další (2006) systematicky hodnotí 12 těchto škál: DOLOPLUS2, ECPA, ECS, Observational Pain Behavior tool, CNPI, PACSLAC, PAINAD, 19
PADE, RaPID, Abbey Pain Scale, NOPAIN, Pain assessment scale for use with cognitively impaired adults. Všechny tyto škály jsou ještě ve vývoji a k zhodnocení jejich kvalit a použitelnosti je třeba další výzkum. V praxi je v českých podmínkách možno použít český překlad škály PAINAD profesora L. Volicera viz příloha (Holmerová, 2009). Podpora rodiny Rodina a blízcí pacienta s Alzheimerovou chorobou se díky této nemoci ocitají v těžké situaci. Nemoc pacienta se postupně zhoršuje a péče je stále náročnější. Rodina potřebuje odbornou pozornost, pomoc a poradenství, aby mohl nemocný zůstat co nejdéle ve svém prostředí. Problematikou podpory pečujících rodin se zabývá Česká alzheimerovská společnost (zkratka ČALS). Tato společnost spolupracuje s dalšími kontaktními místy, většinou v zařízeních poskytujících služby pacientům s demencí, která jsou označena certifikátem kvality „Vážka“. Vydává informační materiály ve formě „dopisů“, příručky a brožury. Poskytuje konzultace a organizuje svépomocné skupiny. Dále poskytuje respitní péči, kde přebírá na několik hodin péči o pacienta pro umožnění odpočinku pečujícího. Organizuje školení pro profesionální pečující i širokou veřejnost (Holmerová, 2009).
2.8.3 Hodnocení ošetřovatelského procesu Při hodnocení ošetřovatelského procesu sestra sleduje a hodnotí úroveň soběstačnosti a kvalitu života pacienta i jeho rodiny. Do hodnocení ošetřovatelské péče se doplňuje stanovisko dalších odborníků, pracovních terapeutů, rehabilitačních pracovníků. Zdrojem zpětné vazby je pozorování chování a jednání pacienta a rozhovor s rodinnými příslušníky, odborníky, kteří s ním přicházejí do kontaktu (Marková, 2006).
20
3 Praktická část 3.1 Metodika výzkumné práce V praktické části své práce jsem získávala údaje o informovanosti široké veřejnosti o ošetřovatelské péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou. Pro výzkum jsem použila metodu dotazníkového šetření vlastní konstrukce. Dotazníky byly určeny pro veřejnost ve věku od 18 let. V dotazníku bylo 16 otázek, které jsem analyzovala. Otázky v dotazníku byly uzavřené. Dotazník se skládal ze tří částí. V první části byly otázky zaměřené na informovanost o Alzheimerově chorobě. V druhé části byly kladeny otázky na uspokojování potřeb pacienta s Alzheimerovou chorobou, které byly dále zaměřeny na stravování. Poslední část se týkala preferencí prostředí péče.
3.2 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Skupinu respondentů tvořila široká veřejnost ve věku od 18 let. Do výzkumu byli zapojeni muži i ženy. 60 % respondentů tvořily ženy a 40 % muži. Celkový počet respondentů byl 124. Návratnost dotazníků byla 78 %. Ze 160 distribuovaných dotazníků bylo vyplněno a následně zpracováno 124. Odevzdané dotazníky od respondentů byly vyplněny správně a daly se použít pro daný výzkum k bakalářské práci.
3.3 Průběh výzkumu Výzkum byl prováděn v období leden až březen 2015 převážně v Jihomoravském kraji a Kraji Vysočina. Respondentům byly dotazníky zprostředkovány osobně, některé v elektronické podobě. Osobně byl také vysvětlen postup při vyplňování dotazníku a zodpovězeny případně dotazy. Respondenti měli na vyplnění dostatek času.
3.4 Zpracování získaných dat K zpracování výsledků byl použit program Microsoft Office Excel. Ke každé otázce z dotazníkového šetření jsem výsledky pro větší přehlednost zpracovala do grafů.
21
3.5 Výsledky výzkumu 3.5.1 Otázka č. 1: Pohlaví
40%
60%
Ženy
Muži
Graf 1 Pohlaví respondentů
Na prvním grafu je zaznamenána odpověď na otázku týkající se pohlaví respondentů. Ze 124 dotázaných respondentů bylo 74 žen (60 %) a 50 mužů (40 %).
22
3.5.2 Otázka č. 2: Alzheimerova choroba je
2% 14%
84%
Nemoc
Projev běžného stáří
nevím
Graf 2 Co je Alzheimerova choroba
Tato otázka započala mapování znalostí respondentů o Alzheimerově chorobě. Na otázku odpovědělo správně, že se jedná o onemocnění 104 dotázaných (84 %). Pouze 18 (14 %) respondentů odpovědělo nesprávně, když označili odpověď, že se jedná o projev běžného stáří. 2 (2 %) respondenti odpověděli, že neví.
23
3.5.3 Otázka č. 3: Alzheimerova choroba má
24%
45%
31%
Dvě stádia
Tři stádia
Žádná stádia
Graf 3 Stádia onemocnění Alzheimerovy choroby
Třetí graf nám zobrazuje, jak 124 dotázaných odpovědělo na otázku „Alzheimerova choroba má?“ Nejvíce respondentů 56 (45 %) označilo nesprávnou odpověď, a to že má dvě stádia onemocnění lehké a těžké. Správně odpovědělo 38 (31 %) respondentů, že toto onemocnění má tři stádia. 30 (24%) dotázaných uvedlo, že toto onemocnění žádná stádia nemá, člověk je buď nemocný, nebo zdravý.
24
3.5.4 Otázka č. 4: K prvním projevům Alzheimerovy choroby patří
5% 18%
77%
Bolesti hlavy, podrážděnost a únava
Poruchy paměti a řeči
Halucinace, bludy, neklid
Graf 4 První projevy Alzheimerovy choroby
Na čtvrtém grafu vidíme, jak celých 96 (77 %) dotázaných respondentů označilo správnou odpověď na otázku: „K prvním projevům Alzheimerovy choroby patří?“ poruchy paměti a řeči. Jen 22 (18 %) respondentů označilo odpověď halucinace, bludy, neklid. Pouhých 6 (5 %) označilo odpověď bolesti hlavy, podrážděnost a únava.
25
3.5.5 Otázka č. 5: Vyberte, které tvrzení považujete za pravdivé.
5% 23%
72%
Nelze vyléčit, ani ovlivnit
Nelze vyléčit, ale zmírnit a zpomalit
Lze vyléčit
Graf 5 Léčba Alzheimerovy choroby
Na výše uvedeném grafu je zobrazeno, které tvrzení o Alzheimerově chorobě považují respondenti za pravdivé. I zde velká většina dotázaných 90 (72 %) odpověděla správně, že Alzheimerova choroba je dosud nevyléčitelné onemocnění, ale při včasné léčbě s použitím nefarmakologických přístupů může být průběh zmírněn a zpomalen. Jen 28 (23 %) odpovědělo, že toto onemocnění nelze vyléčit a nejsou známy žádné léky, které by toto onemocnění mohlo jakkoli ovlivnit. Pouze 6 (5 %) respondentů označilo tuto nemoc za vyléčitelnou.
26
3.5.6 Otázka č. 6: Při prvních projevech inkontinence (mimovolní únik moči) u pacienta s Alzheimerovou chorobou nejdříve přistoupíme
13%
37%
50%
Pravidelné vysazování na WC
Zajistí inkontinenční pomůcky
Omezí přísun tekutin
Graf 6 Řešení inkontinence
Pomocí sedmé otázky začínám zjišťovat znalosti veřejnosti o uspokojování potřeb pacienta s Alzheimerovou chorobou. Na otázku, jak by respondenti řešili první projevy inkontinence u tohoto pacienta, polovina 62 (50 %) dotázaných by nejdříve zajistila vhodné inkontinenční pomůcky. Jen asi třetina tedy 46 (37 %) odpověděla správně, a snažila by se zachovat u pacienta kontinenci pravidelným vysazováním na WC s v kombinaci s inkontinentními pomůckami. 16 (13 %) dotázaných by omezilo příjem tekutin, hlavně s vysokým obsahem cukru.
27
3.5.7 Otázka č. 7: Při komunikaci s pacientem s demencí je vhodné.
19%
16% 65%
Co nejvíce verbálně komunikovat a uvádět do reality Nemluvit, komunikovat pouze pomocí piktogramů Krátké sdělení, neverbální komunikace a názornost
Graf 7 Komunikace s pacientem s demencí
Z výše uvedeného grafu vyplývá, že většina 80 (65 %) označila, jako vhodné při komunikaci s pacientem s demencí co nejvíce verbálně komunikovat a uvádět jej stále do reality. Pouze 20 (16 %) respondentů označilo správně variantu používání krátkých sdělení, neverbální komunikaci a názornost. Zbylých 22 (16%) zvolilo variantu nemluvit, komunikovat pouze pomocí piktogramů.
28
3.5.8 Otázka č. 8: Bazální stimulace je.
13%
37%
50%
Koncept podporující lidské vnímání a komunikaci
Metoda, zlepšující zdravotní stav
Psychická stimulace nemocného
Graf 8 Bazální stimulace
Z výše uvedeného grafu vyplývá, že polovina 62 (50 %) respondentů si myslí, že Bazální stimulace je metoda, která pomáhá zlepšit zdravotní stav a je založena na cvičení s nemocným. Jen asi třetina 46 (37 %) respondentů označilo správně Bazální stimulaci jako koncept, který podporuje v nejzákladnější rovině lidské vnímání a komunikaci. 16 tedy (13 %) označilo odpověď, že je to psychická stimulace nemocného.
29
3.5.9 Otázka č. 9: Bazální stimulace se u pacienta s Alzheimerovou chorobou.
14%
15%
71% Nevyužívá
Využívá v počáteční fázi
Využívá v těžkém stádiu
Graf 9 Využití Bazální stimulace
Na otázku týkající se využití Bazální stimulace u pacienta s Alzheimerovou chorobou odpovědělo správně pouze 17 (14%) oslovených respondentů, že se využívá v těžkém stádiu onemocnění. Celých 88 (71 %) uvedlo využití v počáteční fázi onemocnění a zbylých 19 (14 %) uvedlo, že se nevyužívá.
30
3.5.10 Otázka č. 10: Strava pro pacienta s Alzheimerovou chorobou je.
14% 26%
60%
Není důležitá
Je důležitá
Nevím
Graf 10 Strava pro pacienta s Alzheimerovou chorobou
Cílem položené otázky číslo deset bylo zjistit, zda dotázaní respondenti hodnotí stravu u pacienta s Alzheimerovou chorobou za důležitou. 74 respondentů (60 %) uvedlo, že je strava důležitá, protože i při zvýšeném příjmu potravy pacienti často hubnou. 18 respondentů (14 %) uvedlo, že strava není tak důležitá, protože onemocní především staří lidé, kteří nemají takovou energetickou potřebu jako mladší, aktivní jedinci. 32 (26 %) dotázaných uvedlo variantu nevím.
31
3.5.11 Otázka č. 11: Vhodně upravená strava pro pacienta s Alzheimerovou chorobou.
6% 18%
76%
"jídlo do ruky"
Tekutá s drobnými kousky
Houževnaté potraviny
Graf 11 Vhodně upravená strava pro pacienta s Alzheimerovou chorobou
Jak znázorňuje graf 11, 94 respondentů (76%) uvedlo správnou variantu odpovědí pro co nejdelší zachování soběstačnosti a důstojnosti, je vhodná úprava stravy pro pacienta s Alzheimerovou chorobou rozkrájená, upravená na menší kousky, tak aby šla jíst i rukama. Odpověď tekutá s drobnými kousky jídla zvolilo 22 (18%) dotázaných a pouze 8 (6 %) odpovědělo potraviny houževnaté konzistence.
32
3.5.12 Otázka č. 12: Při projevech poruchy polykání u pacientů.
43%
47%
10% Podávat pouze sipping
obohatí stravu zahušťujícím prostředkem
Preferovat tekutou formu stravy
Graf 12 Řešení poruchy polykání u pacientů
Další otázka znázorňuje, jak by respondenti postupovali při projevech poruchy polykání u pacientů. Nejvíce respondentů tedy 58 (47 %) odpovědělo, že by podávali pacientovi pouze sipping. 54 (43 %) by preferovalo stravu upravenou do tekuté formy. Pouze 12 tedy (10 %) dotázaných by obohatilo tekutou stravu zahušťujícím prostředkem.
33
3.5.13 Otázka č. 13: Při známkách podvýživy pacienta s Alzheimerovou chorobou
10%
16%
74% Zvýšení přísunu cukrů a tuků
Zvýšení celkového množství energie a bílkovin
Nevím
Graf 13 Řešení malnutrice
Graf 13 znázorňuje odpověď 124 dotázaných na otázku, jak by řešili známky malnutrice u pacienta s Alzheimerovou chorobou. Velká většina 92 (74 %) odpovědělo správně, že je nejvhodnější zvýšit přísun celkového množství energie a bílkovin pro udržení tělesné hmotnosti. Pouze 20, tedy (16 %) respondentů uvedlo odpověď, že je nejvhodnější zvýšit přísun tuků a cukrů, pro navýšení tělesné hmotnosti. Jen 12, (10 %) zvolilo odpověď nevím.
34
3.5.14 Otázka č.14: Setkal jste se ve svém životě s pacientem trpícím Alzheimerovou chorobou
45%
48%
7% Ano
Ano, a pečoval/a
Ne
Graf 14 Setkání s onemocněním
Tímto dotazem zjišťuji, zda se respondenti ve svém životě setkali s pacientem trpícím Alzheimerovou chorobou. 60 (48 %) dotázaných uvedlo odpověď ano. 56 (45 %) na tuto otázku odpovědělo ne a 8 respondentů, tedy jen 7 % o takového pacienta osobně pečovalo.
35
3.5.15 Otázka č. 15: Kde byste si přála, aby o vás bylo postaráno, v případě onemocněné Alzheimerovou chorobou.
6% 26%
68%
V nemocnici
Ve svém domácím prostředí
v domově pro seniory
Graf 15 Preference prostředí při onemocnění
Graf číslo 15 znázorňuje preference prostředí respondentů v případě jejich onemocnění Alzheimerovou chorobou. Nejvíce respondentů 84 (68 %) uvedlo, ve svém domácím prostředí. 32 (26 %) dotázaných by chtělo být v případě onemocnění v Domově pro seniory a jen 8 (6 %) uvedlo variantu jiné.
36
3.5.16 Otázka č. 16: Pokud by onemocněl touto nemocí někdo z vašich blízkých.
32%
34%
34% Rád/a by se o něj postaral/a
umístil/a ve specializovaném zařízení
Nevím
Graf 16 Preference péče v případě onemocnění blízké osoby
Otázka číslo 16 zjišťuje, zda by respondenti preferovali v případě onemocněné blízké osoby osobní péči. Takto odpovědělo 42 dotázaných (34 %). Stejný počet respondentů, tedy 42 (34%) odpovědělo, že by tuto osobu umístili ve specializovaném zařízení. Skoro stejný počet respondentů 40 (32 %) odpovědělo, že neví a dosud o takové otázce nepřemýšlelo. Tyto výsledky tedy neukazují jednoznačnou preferenci dotázaných respondentů v péči o blízkou osobu.
37
3.6 Diskuze Hypotéza 1: Domnívám se, že ženy mají větší povědomí o Alzheimerově chorobě než muži. K této hypotéze se vztahovaly otázky v dotazníku 1, 2, 3, 4 a 5. Otázka číslo jedna nám umožnila rozdělit respondenty podle pohlaví. Na otázky odpovídalo 74 žen a 50 mužů. Na otázku číslo dvě odpovědělo správně, že Alzheimerova choroba je nemoc, která narušuje část mozku a způsobuje pokles takzvaných kognitivních funkcí – myšlení, paměti, úsudku 64 (86 %) žen. Muži zvolili správnou odpověď v 40 (80 %) případech. Při vyhodnocení otázky číslo tři zjišťujeme, že správnou variantu na otázku: Alzheimerova choroba má tři stádia onemocnění označilo 20 (27 %) žen a 18 (36 %) mužů. Na otázku číslo čtyři, k prvním projevům Alzheimerovy choroby patří poruchy paměti a řeči odpovědělo správně 64 (86 %) dotázaných žen a 32 (64 %) mužů. Vyhodnocení otázky číslo pět zjišťuje, kolik respondentů zvolilo správnou variantu odpovědi. Alzheimerova choroba je dosud nevyléčitelné onemocnění, ale při včasné léčbě s použitím nefarmakologických přístupů může být průběh zmírněn a zpomalen označilo 60 (81 %) žen a 30 (60 %) mužů. Pouze 5 % respondentů v průzkumu označilo Alzheimerovu chorobu za léčitelné onemocnění. V porovnání se zahraničním výzkumem Roberts (2014). Kde si 39,1 % respondentů neuvědomuje, že Alzheimerova choroba je nevyléčitelné onemocnění. V průměru ženy odpovídali správně v 70 % a muži v 60 %. Hypotéza se potvrdila. Hypotéza 2: Oslovení respondenti budou více prosazovat domácí péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou. K této hypotéze se vztahovaly otázky 15 a 16. Vyhodnocení otázky číslo 15, kde byste si přáli, aby o vás bylo postaráno v případě onemocnění Alzheimerovou chorobou, zvolilo variantu ve svém domácím prostředí 68 % dotázaných. Vyhodnocení otázky číslo 16, týkající se odpovědi na otázku zda by se v případě onemocnění blízké osoby rádi o tohoto pacienta postarali sami, odpovědělo 34 % respondentů. Potvrzení této hypotézy není tedy zcela jednoznačné. Zde se ukazuje, že respondenti více prosazují domácí péči v případě onemocnění Alzheimerovou chorobou, ale pokud by tímto onemocněním trpěla blízká osoba, 34 % dotázaných by se rádo o tuto osobu postaralo. Stejný počet respondentů 34 % zvolilo variantu umístění pacienta do specializovaného zařízení a skoro stejný počet respondentů nemá vyhraněný názor. Hypotéza se potvrdila pouze částečně.
38
Hypotéza 3: Předpokládám, že ženy budou více uplatňovat domácí ošetřovatelskou péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou než muži. K této hypotéze se vztahovaly otázky 1, 15 a 16. Z vyhodnocení otázky číslo 15 vyplynulo, že 46 (62 %) žen uplatňuje v případě onemocnění Alzheimerovou chorobou domácí ošetřovatelskou péči. Tuto variantu odpovědi zvolilo také 38 (76 %) mužů. Otázka číslo 16 zjišťuje, že 22 (30 %) žen by uplatňovalo osobní péči o blízkou osobu v případě onemocnění Alzheimerovou chorobou. Stejně odpovědělo i 20 (40%) mužů. Toto dokazuje, že dotázaní muži preferují domácí ošetřovatelskou péči více než ženy. Hypotéza se nepotvrdila. Hypotéza 4: Domnívám se, že více jak 50 % oslovených respondentů umí uspokojovat potřeby pacienta s Alzheimerovou chorobou. K této hypotéze se vztahovaly otázky: 6, 7, 8 a 9. Vyhodnocením otázky číslo 6 zjišťujeme postoj respondentů při řešení prvních projevů inkontinence u pacienta s Alzheimerovou chorobou, kde pouze 37 % dotázaných zvolilo správnou variantu odpovědi: pro zachování kontinence, přistoupíme k pravidelnému vysazování na WC v intervalech 1-2 hodin. Správnou variantu odpovědi na otázku číslo 7, při komunikaci s pacientem s demencí používáme krátké sdělení, neverbální komunikaci a názornost, odpovědělo správně pouze 19 %. Otázka číslo 8 zjišťuje znalost pojmu Bazální stimulace u dotázaných. 37 % respondentů označilo správnou odpověď: koncept, který podporuje v nejzákladnější rovině lidské vnímání a komunikaci. Vyhodnocení otázky číslo 9 ukazuje na špatnou informovanost veřejnosti o využití Bazální stimulace u pacienta s Alzheimerovou chorobou. Pouze 14 % respondentů uvedlo, že se u těchto pacientů využívá v těžkém stádiu onemocnění. Průměr správných odpovědí oslovených respondentů na otázky o uspokojování potřeb pacienta s Alzheimerovou chorobou je nedostačující, pouze 27 %. Hypotéza se nepotvrdila. Hypotéza 5: Předpokládám, že nejčastější problém u uspokojování potřeb pacienta s Alzheimerovou chorobou je výživa. K této hypotéze se vztahovaly otázky: 10, 11, 12 a 13. Otázka č. 10 zjišťuje, že 74 (60 %) respondentů považuje stravu pro pacienta s Alzheimerovou chorobou za důležitou, protože i při zvýšeném příjmu potravy pacienti často hubnou. Na otázku číslo 11, vhodně upravená strava pro pacienta s Alzheimerovou chorobou je rozkrájená, upravená na menší kousky, tak aby šla 39
jíst i rukama odpovědělo správně 76 % dotázaných. Vyhodnocením otázky číslo 12 zjišťujeme velice špatnou informovanost při řešení poruchy polykání u pacientů. Správnou variantu odpovědi: stravu obohatíme o zahušťující prostředek do nápojů, polévek, omáček označilo pouze 10 % respondentů. Zde vidíme největší problém, z důvodu velkého rizika aspirace, která může pacienta bezprostředně ohrožovat na životě. Vyhodnocením otázky číslo 13 zjišťujeme postoj respondentů při řešení problému malnutrice, kde 74 % dotázaných zvolilo správnou variantu odpovědi: je nejvhodnější zvýšit přísun celkového množství energie a bílkovin pro udržení tělesné hmotnosti. Průměr správných odpovědí z oblasti výživy pacienta s Alzheimerovou chorobou je tedy 55 %. V porovnání z výše uvedenými odpověďmi o uspokojování potřeb pacientů s Alzheimerovou chorobou, znalosti o výživě, dopadly lépe než znalosti o uspokojování potřeb pacientů s tímto onemocněním. Hypotéza se nepotvrdila.
3.7 Návrh řešení a doporučení pro praxi Z výsledků průzkumu Státního úřadu pro kontrolu léčiv, realizovaného v březnu 2013, při kterém byl dotazován náhodný vzorek 35 000 respondentů složený z odborné i laické veřejnosti týkající se zdrojů, a využívání informací bylo zjištěno, že veřejnost nejčastěji získává informace týkající se zdraví při osobním kontaktu s daným odborníkem 37 %. Tuto variantu volili především starší lidé (60 let a více, 70 %). Dle výsledků bakalářské práce je informovat veřejnost o Alzheimerově chorobě, její léčbě a projevech na mnohem vyšší úrovni v porovnání informovanosti o ošetřovatelské péči o tyto pacienty. Zde vidím problém v nedostatečné edukaci sester a velký prostor pro uplatnění psychiatrických sester. Tyto nedostatky však mohou pramenit ze skutečnosti, že výkon: Edukace psychiatrickou sestrou může být vykazován pouze sestrou v ambulantní péči, nikoliv v zdravotnických zařízeních. Pacienti s diagnózou demence často končí v těchto zařízeních, ne z důvodu zhoršení jejich zdravotního stavu, ale mnohdy z nedostatku informací jak řešit problémy spojené s tímto onemocněním. Také z důvodu vyčerpání pečujících. Jak uvádí Tomáš (2010) psychiatrické hospitalizace v ČR jsou spojeny s nejvyššími náklady na jeden hospitalizační případ ze všech oborů medicíny. Náklady spojené s psychiatrickými hospitalizacemi představují v ČR zdaleka největší část celkových nákladů vynaložených na psychiatrickou zdravotní péči.
40
Edukace by měla probíhat na všech úrovních a měla by zde být propojenost zdravotní a sociální péče. Edukace by měla začínat již na úrovní primární péče v ambulancích praktických lékařů. Tyto informace by měly být určeny jak pečujícím o pacienta trpícím Alzheimerovou chorobou, tak i široké veřejnosti. Jak vyplývá z výzkumu, takto nemocní by si přáli být co nejdéle ve svém domácím prostředí. Pacienti by tudíž měli být svým okolím podporováni a ne izolování. Z výzkumu dále vyplynulo, že více než dvě třetiny respondentů, by však samo pečovat o pacienta postiženého Azheimerovou chorobou nechtělo. Tento jev může pramenit z nedostatku informací a strachu z neznámého, strachu z takto nemocných a nedostatečné podpory při péči o tyto pacienty. Dále by edukace měla být prováděna pomocí specializované péče v privátních ordinacích psychiatrických lékařů, které jsou ale v současné době ve většině případů přetížené. Do systému edukace je tedy potřebné zapojit i další složky zdravotních služeb. Psychiatrické nemocnice, zvláštní ambulantní zařízení, léčebny dlouhodobě nemocných a sociální služby, kde tito pacienti v mnoha případech končí.
41
4 Závěr V této práci jsme se snažila shrnout základní informace o Alzheimerově chorobě, projevech, prevenci, diagnostice, léčbě farmakologické i nefarmakologické. Další část se zabývá ošetřovatelskou péčí o pacienta s demencí. Praktická část práce se zabývá výzkumem, který probíhal v období od ledna do března roku 2015. Bylo rozdáno 160 dotazníků. Použito bylo 124 dotazníků, které se vrátily vyplněné. Návratnost dotazníků tedy byla 70 %. V úvodu dotazníku, bylo zjištěno pohlaví jednotlivých respondentů, dále byly otázky zaměřeny na znalosti o Alzheimerově chorobě, uspokojování potřeb těchto pacientů se zaměřením na stravu. V závěru dotazníku byly umístěny otázky zjišťující preference prostředí péče v případě onemocněné samotných respondentů touto chorobou. Byly zvoleny tři cíle. Hlavním cílem bylo zjistit informovanost veřejnosti o ošetřovatelské péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou. Dalším cílem bylo zjistit znalosti žen a mužů o Alzheimerově chorobě. Zjistit, zda respondenti, chtějí pečovat o pacienta s Alzheimerovou chorobou v domácím prostředí. Zjistit uspokojování potřeb u pacienta s Alzheimerovou chorobou. Cíle práce byly splněny a potvrzeny výzkumem, který je okomentován v diskuzi. Zvoleny byly tyto hypotézy: Domnívám se, že ženy mají větší povědomí o Alzheimerově chorobě než muži. Oslovení respondenti budou více prosazovat domácí péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou. Předpokládám, že ženy budou více uplatňovat domácí ošetřovatelskou péči o pacienta s Alzheimerovou chorobou než muži. Domnívám se, že více jak 50 % oslovených respondentů umí uspokojovat potřeby pacienta s Alzheimerovou chorobou. Předpokládám, že nejčastější problém u uspokojování potřeb pacienta s Alzheimerovou chorobou je výživa. Hypotéza se potvrdila pouze jedna, jedna pouze částečně a tři se nepotvrdily. Limitem tohoto výzkumu může být nižší vzorek oslovených mužů než žen, který bych se ve své příští práci snažila vyrovnat. Dále bych se chtěla zaměřit již pouze na otázky týkající se ošetřovatelské péče o pacienta s Alzheimerovou chorobou, které vykazují největší nedostatky. Podstatným limitem výzkumu může být i stanovení otázek dotazníku, které mohou být do jisté míry zkresleny mými zkušenostmi s rodinnými příslušníky pacientů. Kde se mnohdy setkávám s tím, že umí dobře pojmenovat problém, například s poruchami přijmu potravy, ale nevědí jak jej prakticky řešit. 42
Jak vyplývá z předpovědi Mezinárodní alzheimerovská asociace Alzheimer’s Disease International (zkratka ADI) dosáhne v roce 2050 počet závislých seniorů 277 milionů (v roce 2010 to bylo 101 milionů), přičemž polovina z nich bude mít Alzheimerovu chorobu nebo jinou demenci. Zvláštní pozornost byla věnována vlivu Alzheimerovy choroby a demencí na ty, kteří poskytují péči. Byly proto vyzvány vlády, aby vytvořily národní plány boje s demencí, pro zajištění vysoce kvalitní dlouhodobé péče pro lidi v celém průběhu demence. Zde je také nutná podpora rodinných pečujících ze strany státu. Většina Evropských států na tuto skutečnost postupně již reagovala v uplynulých letech vytvořením dlouhodobého strategického dokumentu, avšak český plán Alzheimer stále chybí. Má práce tedy končí přáním, aby tento plán byl co nejdříve vytvořen a realizován. Když nedokážeme tuto chorobu vyléčit, mělo by být naší povinností k nemocným a jejich pečujícím v jejich nelehké situaci alespoň zajistit kvalitní péči a podporu.
43
Seznam použité literatury 1. CALLONE, P. et al. Alzeheimerova nemoc, 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Praha: Grada, 2006. ISBN 978-80-247-2320-4. 2. CARPEROVÁ, J. 100 jednoduchých věcí, které můžete udělat proti Alzheimerově nemoci a úbytku paměti. Praha: Vyšehrad, 2011. ISBN 978-80-7429-194-4. 3. FRANKOVÁ, V. et al. Alzheimerova demence v praxi. Praha: Mladá fronta. 2011. ISBN 978-80-204-2423-5. 4. FRIEDLOVÁ, K. Bazální stimulace pro učitele předmětu ošetřovatelství. FrýdekMístek: Institut Bazální stimulace, 2014. ISBN 80-239-6132-2. 5. FRIEDLOVÁ, K. Bazální stimulace v základní ošetřovatelské péči. Praha: Grada, 2007. ISBN 978-80-247-1314-4. 6. HOLMEROVÁ, I. et al. Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: Česká Alzheimerovská společnost a Gerontologické centrum, 2009. ISBN 978-80-86541-280. 7. INTEGRATIVNÍ VALIDACE. Integrativní validace [online]. © 2015 [cit. 2015-0222]. Dostupné z: http://www.integrativni-validace.cz/ 8. JIRÁK, R. et al. Demence a jiné poruchy paměti. Praha: Grada, 2009. ISBN 978-80247-2454-6. 9. KOUKOLÍK, F.; JIRÁK, R. Alzheimerova nemoc a další demence. Praha: Grada 1998. ISBN 80-7169-615-3. 10. KUČEROVÁ, H. Demence v kazuistikách. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-1491-4. 11. MALÍKOVÁ, E. Péče o seniory v pobytových sociálních zařízeních. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3148-3. 12. MARKOVÁ, E. et al. Psychiatrická ošetřovatelská péče. Praha: Grada, 2006. ISBN 80247-1151-6. 13. MARKOVA, M. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80247-3171-1. 14. PAVLÍKOVÁ S., Modely v ošetřovatelství v kostce. Praha: Grada, 2006. ISBN 978-80247-1211-6. 15. PETR, T. et al. Ošetřovatelství v psychiatrii. Praha: Grada, 2014. ISBN 978-80-2474236-6. 16. PIDRMAN, V. Demence. Praha: Grada, 2007. ISBN 978-80-247-1490-5.
44
17. POKORNÁ, A: et al. Ošetřovatelství v geriatrii. Praha: Grada, 2013. ISBN 978-80-2474316-5. 18. PREISS, M. et al. Neuropsychologie v neurologii. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-2470843-4. 19. RABOCH, J., ZVOLSKÝ, P. Psychiatrie. Praha: Galén, 2001. ISBN 80-7262-140-8. 20. ROBERTS, S. Public beliefs and knowledge about risk and protective factors for Alzheimer's
disease.
[online].
©
2014
[cit.
2015-04-5].
Dostupné
z:
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1552526013024928 21. STÁTNÍ ÚSTAV PRO KONTROLU LÉČIV. SÚKL: Státní úřad pro kontrolu léčiv [online]. ©2010 [cit. 2015-04-02]. Dostupné z: http://www.sukl.cz/ 22. TOMÁŠ, P. Nové výkony pro psychiatrické sestry. Florence [online]. 2010, roč. 2010, č. 9 [cit. 2015-04-03]. ISSN 1801-464X. Dostupné z: http://www.florence.cz/odborneclanky/archiv-florence/2010/9/nove-vykony-pro-psychiatricke-sestry/ 23. VONDRÁČEK L. Medicínsko-právní terminologie. Praha: Grada, 2009. ISBN 802473-151-7. 24. VRÁNOVÁ, D. Chronická onemocnění a doporučená výživová opatření. Olomouc: Anag, 2013. ISBN 978-80-7263-788-1. 25. WEHNER, L., SCHWIGHAMMER, Y. Smyslová aktivizace, v péči o seniory a klienty s demencí. Praha: Grada, 2013. ISBN 978-80-247-4423-0. 26. ZWAKHALEN S. at al: Pain in elderly people with severe dementia: a systematic review of behavioural pain assessment tools. BMC Geriatr. 2006 Jan 27,6:3.
45
Seznam grafů Graf 1: Pohlaví respondentů Graf 2: Co je Alzheimerova choroba Graf 3: Stádia onemocnění Alzheimerovy choroby Graf 4: První projevy Alzheimerovy choroby Graf 5: Léčba Alzheimerovy choroby Graf 6: Řešení inkontinence Graf 7: Komunikace s pacientem s demencí Graf 8: Bazální stimulace Graf 9: Využití Bazální stimulace Graf 10: Strava pro pacienta s Alzheimerovou chorobou Graf 11: Vhodně upravená strava pro pacienta s Alzheimerovou chorobou Graf 12: Řešení poruchy polykání u pacientů Graf 13: Řešení malnutrice Graf 14: Setkání s onemocněním Graf 15: Preference prostředí při onemocnění Graf 16: Preference péče v případě onemocnění blízké osoby
46
Seznam příloh: Příloha 1: Mini-Mental-State, Folsteinův test kognitivních funkcí Příloha 2: Test kreslení hodin Příloha 3: Škála deprese pro geriatrické pacienty Příloha 4: Bartelův test základních denních činností Příloha 5: Mini nutritional assesment Příloha 6: Stupnice pro měření bolesti u pokročilé demence Příloha 7: Hodnocení rizika vzniku dekubitů – rozšířená stupnice Nortonové Příloha 8: Tabulka hodnocení rizik pádů Příloha 9: Dotazník
47