VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
E d u k a c e ro d i n y d í t ě t e , u k t e r é h o b y l a diagnostikována epilepsie bakalářská práce
Autor: Simona Bílková Vedoucí práce: PhDr. Marie Říhová Jihlava 2012
Vysoká škola polytechnická Jihlava Tolstého 16, 586 01 Jihlava
ZADÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE
Autor práce:
Simona Bílková
Studijní program:
Ošetřovatelství
Obor:
Všeobecná sestra
Název práce: Edukace rodiny dítěte, u kterého byla diagnostikována epilepsie Cíl práce:
1. Zjistit zdroje informací o onemocnění a jejich četnost. 2. Zjistit ovlivnění rodiny v oblasti režimu a vztahů v rodině. 3. Zjistit ovlivnění v oblasti aktivit dítěte. 4. Vytvořit edukační materiál pro rodiny, ve kterých je nově diagnostikována epilepsie dítěti.
PhDr. Marie Říhová vedoucí bakalářské práce
PhDr. Lada Cetlová, Ph.D. vedoucí katedry Katedra zdravotnických studií
Anotace Bakalářské práce na téma „Edukace rodiny dítěte, u kterého byla diagnostikována epilepsie“ se skládá z teoretické a praktické části, diskuze a závěru. Teoretická část se zabývá základní faktografií o nervové soustavě, a dále rozborem onemocnění epilepsie, který je rozdělen do několika podkapitol. Praktická část práce se skládá ze sumarizace výsledků dotazníkového šetření do tabulek a grafů. Součástí práce je také edukační materiál pro rodiče dětí s nově diagnostikovanou epilepsií.
Klíčová slova Edukace, epilepsie, záchvatovité stavy, režimová opatření
Annotation The bachelor thesis with the topic “Education of a Family with a Child Diagnosed with Epilepsy” consists of a theory part, a practice part, a discussion and a conclusion. The theory part deals with basic facts about the nervous system and with the analysis of an illness called epilepsy. The analysis is divided into several chapters. The practical part consists of summarization of results from a questionnaire research. The results are summarized to tabs and graphs. The other part of the thesis is educational material for parents of the child recently diagnosed with epilepsy.
Key words Education, epilepsy, seisure states, regimen measures
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutí licence. V Jihlavě dne 7. 5. 2012
............................................... Podpis
Poděkování Děkuji především PhDr. Marii Říhové za odborné vedení, podnětné připomínky, konzultace a veškerý čas, který mi věnovala. Dále děkuji pracovníkům nemocnic a ordinací, kteří mi umožnili dotazníkové šetření. Konkrétně Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze, Fakultní nemocnici Brno a panu MUDr. Vlastimilu Hřebenovi. Zároveň děkuji všem respondentům, kteří si našli čas a dotazník vyplnili.
Obsah 1
2
ÚVOD ....................................................................................................................... 9 1.1
Cíle práce ......................................................................................................... 10
1.2
Pracovní hypotézy ............................................................................................ 10
TEORETICKÁ ČÁST ............................................................................................ 11 2.1
Anatomie nervové soustavy ............................................................................. 11
2.1.1
Vývoj nervové soustavy............................................................................ 11
2.1.2
Centrální nervová soustava ....................................................................... 12
2.1.3
Periferní nervová soustava ........................................................................ 12
2.1.4
Princip přenosu vzruchů v nervové soustavě ............................................ 13
2.2
Epilepsie ........................................................................................................... 13
2.2.1
Co je to epilepsie....................................................................................... 13
2.2.2
Typy epileptických záchvatů .................................................................... 15
2.2.2.1
Malé epileptické záchvaty – petit mal ............................................... 16
2.2.2.2
Velké záchvaty – grand mal .............................................................. 17
2.2.2.3
Generalizované záchvaty ................................................................... 18
2.2.2.4
Parciální záchvaty .............................................................................. 19
2.2.2.5
Epileptický stav – status epilepticus .................................................. 19
2.2.3
Diagnostika epilepsie ................................................................................ 20
2.2.3.1
Anamnéza .......................................................................................... 20
2.2.3.2
EEG (elektroencafalograf, evokované potenciály)............................ 21
2.2.3.3
Magnetické rezonance ....................................................................... 22
2.2.3.4
Pozitrovová emisní tomografie (PET) ............................................... 22
2.2.4
Režimová opatření .................................................................................... 23
2.2.4.1
Výběr školy a povolání ...................................................................... 23
2.2.4.2
Řidičský průkaz ................................................................................. 24
2.2.4.3
Hormonální antikoncepce u dívek ..................................................... 25
2.2.4.4
Zabezpečení domácnosti ................................................................... 25
2.2.5
Volnočasové aktivity ................................................................................ 27
2.2.5.1
Sport .................................................................................................. 27
2.2.5.2
Televize a počítač .............................................................................. 28
2.2.5.3
Diskotéky ........................................................................................... 28
2.2.6
Léčba epilepsie ......................................................................................... 29
2.2.6.1
Konzervativní léčba ........................................................................... 29
2.2.6.2
Chirurgická léčba............................................................................... 29
2.2.6.3
První pomoc při epileptickém záchvatu ............................................ 30
3
PRAKTICKÁ ČÁST .............................................................................................. 31 3.1
Metodika výzkumné práce ............................................................................... 31
3.2
Charakteristika vzorku respondentů ................................................................. 31
3.3
Charakteristika výzkumného prostředí ............................................................ 32
3.4
Průběh a popis výzkumu .................................................................................. 32
3.5
Vlastní výsledky výzkumu ............................................................................... 33
3.5.1
Léčí se s epilepsií další člen rodiny? ........................................................ 34
3.5.2
Jaké byly Vaše pocity po sdělení diagnózy Vašeho dítěte?...................... 35
3.5.3
Věděl/a jste, před onemocněním dítěte, co epilepsie znamená? ............... 36
3.5.4
Jak často se u dítěte nyní vyskytují záchvaty? .......................................... 37
3.5.5
Jaká forma záchvatů se u Vašeho dítěte vyskytuje nebo vyskytovala? .... 38
3.5.6
Kde jste získal/a informace o epilepsii? ................................................... 39
3.5.7
Jak hodnotíte kvalitu informací od lékaře a sestry? .................................. 40
3.5.8
Jak by podle respondentů měl vypadat režim ........................................... 42
3.5.9
Jak si rodiny na nový režim dítěte zvykly?............................................... 43
3.5.10
Pociťujete změnu režimu dítěte jako omezení? Pokud ano, v čem?......... 44
3.5.11
Změnila epilepsie syna/dcery zásadně Váš život? .................................... 46
3.5.12
Ve které oblasti pociťujete změnu? .......................................................... 47
3.5.13 Upravovala Vaše rodina domácí prostředí pro dítě? Pokud ano, v jaké oblasti? …………………………………………………………………………...48 3.5.14
V čem se podle respondentů cítí jejich děti omezeni? .............................. 50
3.5.15
Byl/a jste seznámen/a se sporty, které může Vaše dítě vykonávat? ......... 51
3.5.16 Jaké sportovní aktivity podle Vás nemůže dítě s epilepsií vykonávat bez dozoru? …………………………………………………………………………...52 3.5.17
Sportovalo Vaše dítě před stanovením diagnózy? Jaké sporty? ............... 53
3.5.18
Sportuje Vaše dítě nyní? Pokud ano, jak často a jaké sporty? .................. 54
3.5.19 Omezila Vaše rodina společné sportovní aktivity kvůli onemocnění dítěte? Jaké aktivity jste omezili? ....................................................................................... 56 3.5.20
Dostala jste informaci o táborech a organizacích pro epileptiky? ............ 57
3.5.21
Dokážete svému dítěti během záchvatu poskytnout první pomoc? .......... 58
3.5.22
Existuje něco, co rodině pomohlo vyrovnat se s onemocněním dítěte? ... 59
3.5.23
Co by Vaší rodině pomohlo v péči o dítě?................................................ 59
4
DISKUZE ............................................................................................................... 60
5
ZÁVĚR ................................................................................................................... 64
6
SEZNAM ZKRATEK ............................................................................................ 66
7
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY .................................................................... 67
8
9
SEZNAM OBRÁZKŮ, GRAFŮ A TABULEK..................................................... 69 8.1
Seznam grafů a obrázků ................................................................................... 69
8.2
Seznam tabulek ................................................................................................ 70
PŘÍLOHY ............................................................................................................... 71
1 ÚVOD Raději být zdravý než bohatý, pronesl slavný řečník Cicero. Nemoc si ale nevybírá mezi bohatými a chudými. Zdraví je, nebo by alespoň mělo být, pro každého člověka tím nejcennějším co v životě má. Jako téma pro bakalářskou práci jsem si vybrala - Edukace rodiny dítěte, u kterého byla diagnostikována epilepsie. Toto téma jsem si vybrala na základě absolvování praxe na dětském neurologickém oddělení ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze. Epilepsie mě zajímá nejen z pohledu budoucího zaměstnání, ale i z pohledu rodičů léčených dětí. Epilepsie je nervové onemocnění mozku, projevující se záchvaty křečí. Záchvaty se dělí podle rozsahu na malé (petit mal) a velké (grand mal). Pro každou rodinu, ve které je diagnostikována epilepsie u dítěte, znamená onemocnění určitou změnu a to jak pro dítě samotné, tak pro jeho rodiče, sourozence a ostatní příbuzné. Tato práce je zaměřena na zmapování nejčastějších problémů, se kterými se rodiny s epileptickým dítětem setkávají. Nejčastější problémy v rodinách byly zjišťovány na základě kvantitativního dotazníkového šetření. Dotazník je určen rodičům nebo prarodičům dětí s epilepsií. Informace od rodičů jsem získala v Jihlavě, v privátní ordinaci dětského neurologa, MUDr. Vlastimila Hřebena. Dotazníky byly také rozdány v pražské Fakultní Thomayerově nemocnici na oddělení dětské neurologie a v brněnské Fakultní nemocnici na dětské neurologické klinice. V období od listopadu roku 2011 do února 2012. Získaná data jsem vyhodnotila do tabulek a grafů. Po zjištění nejčastějších problémů byl vytvořen edukační materiál. Vypracovaný materiál bude sloužit pro rodiče, prarodiče a opatrovníky dětí, u kterých bude nově sdělena diagnóza epilepsie. Zpracovaný materiál bude k dispozici klientům v ordinacích dětských neurologů v Jihlavě a Praze, a také na klinice dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně, popřípadě i v jiných městech.
9
1.1 Cíle práce Cílem práce je za pomoci dotazníkového šetření zjistit zdroje informací o onemocnění a jejich četnost. Dalším cílem je zjistit ovlivnění rodiny v oblasti režimu a vztahů v rodině a také zjistit ovlivnění v oblasti aktivit dítěte. Posledním, čtvrtým cílem, je vytvořit edukační materiál pro rodiny, ve kterých bude nově diagnostikována epilepsie dítěti. Cíle: Zjistit zdroje informací a jejich četnost. Zjistit ovlivnění rodiny v oblasti režimu a vztahů v rodině. Zjistit ovlivnění v oblasti aktivit dítěte. Vytvořit edukační materiál pro rodiny, ve kterých je u dítěte diagnostikována epilepsie.
1.2 Pracovní hypotézy Hypotéza č. 1: Dvě třetiny respondentů dostaly informace o onemocnění od zdravotnického personálu a více než polovina považuje informace za uspokojivé. Hypotéza č. 2: Více než polovina respondentů ví, jak má správně vypadat režim dítěte s epilepsií a dokázala se režimu přizpůsobit. Hypotéza č. 3: Více než polovina dětí je omezena volbou a výkonem sportovních aktivit, a zároveň více jak polovina rodin omezí úplně nebo částečně společné sportovní aktivity. Hypotéza č. 4: Více než 75 % respondentů pociťuje zásadní změnu života po diagnostice epilepsie jejich dítěti a to nejčastěji v oblasti omezení vlastní svobody, strachu o dítě a v oblasti komunikace v rodině.
10
2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Anatomie nervové soustavy Základní morfologickou a funkční jednotkou nervové soustavy je nervová buňka (neuron). V lidském těle je okolo dvaceti až třiceti miliard neuronů. Poprvé byl neuron popsán v roce 1835. V literatuře se udávají dva objevitelé neuronu a to Jan Evangelista Purkyně a méně známý španělský histolog Santiago R. Cajal (Fiala, Valenta, Eberlová, 2008; Vajner, Uhlík, Konrádová, 2010). Neurony mají jako všechny buňky v lidském těle jádro a tělo s organelami, navíc mají výběžky (obvykle jeden axon a více dendritů). Axony, jiným výrazem také neurity se sdružují v nervová vlákna a pomocí speciálních zakončení na koncích axonů (receptory, membrána) přenáší vzruch přes synaptickou štěrbinu na další axon, k výkonnému orgánu nebo do mozku. Podle směru šíření vzruchu dělíme vlákna na aferentní (vedou do mozku, zaznamenávají senzitivní podněty) a eferentní (z mozku, motorické reakce) (Fiala, Valenta, Eberlová, 2008; Seidl, 2008). Pro výživu a podporu neuronů slouží gliové buňky. Glie mají různý tvar a každý typ má svou specifickou funkci (fagocytóza, opora, výživa). Jedním z typů glií je například Schwanova buňka, která tvoří myelinovou pochvu na axonu. Čím je myelinová pochva silnější, tím rychleji se vzruch šíří. Mezi další typy patří mikroglie, oligodendrocyty nebo astroglie (Fiala, Valenta, Eberlová, 2008). Nervový systém se dělí na centrální a periferní (viz dále).
2.1.1 Vývoj nervové soustavy Nervová soustava u obratlovců se nazývá trubicová, je uložena na dorsální straně těla, kde tvoří páteřní kanál.
Trubicová soustava je nejdokonaleji vyvinutá nervová
soustava (Seidl, 2008). Její vývoj začíná ve 3. týdnu embryonálního života. Část ektodermu (vnitřního zárodečného listu) se začne ztlušťovat, později se z něho vyvine neurální ploténka. V ploténce vznikne neurální rýha a okraje ploténky se spojí. Spojením vznikne neurální trubice. Postupným vývojem (na konci 4. týdne embryonálního života) se z jednoho konce nervové trubice vytvoří jednotlivé mozkové části a tím se trubice 11
uzavře. Části mozku, které vzniknou uzavřením trubice, jsou prosencephalon, mesencephalon a rhombocephalon. Na střední mozek navazuje Varolův most a prodloužená mícha, dále pak spinální mícha, která je uložena v páteřním kanále na dorsální straně těla jedince (Fiala, Valenta, Eberlová, 2008; Seidl, 2008). Vývoj nervové soustavy neprobíhá pouze nitroděložně, ale pokračuje i po narození. Některá nervová vlákna se vyvíjí i ve třiceti letech života jedince (Seidl, 2008).
2.1.2 Centrální nervová soustava Centrální nervová soustava se skládá z míchy (medulla spinalis) a mozku (cerebrum). Mícha se nachází v páteřním kanálu na dorsální straně těla. U dospělého člověka váží kolem 30 - 40g a měří 40 - 45cm. Zasahuje k bedernímu obratli L1 (někdy se udává L2) a ke kostrči pokračuje pouze tenký vazivový výběžek (finulum terminale) (Fiala, Valenta, Eberlová, 2008). Na transverzálním řezu míchou je vidět šedá a bílá hmota míšní. Šedá hmota obsahuje těla neuronů, bílá je tvořena axony. Z míchy vybíhá 31 párů nervů, které odstupují z míšních segmentů (viz periferní nervový systém). Mozek je uložený v dutině lební - neurokraniu, u dospělého člověka váží 1 500g. Anatomicky jej rozdělujeme na tři části, kterými jsou rhombocephalon, mesencephalon a diencephalon (zadní, střední a přední mozek). Část předního mozku, nazývaná koncový mozek (telencephalon) dále dělíme na pravou a levou hemisféru. Každá hemisféra se dělí na čtyři laloky – temenní, týlní, spánkový a čelní. V koncovém mozku se stejně jako v míše nachází šedá hmota, která tvoří mozkovou kůru (cortex) a bílá hmota je v hloubi hemisfér (Fiala, Valenta, Eberlová, 2008).
2.1.3 Periferní nervová soustava Periferní nervový systém tvoří nervy, které vycházejí z míchy (míšní nervy – nervi spinalis) a mozku (hlavové nervy – nervi craniales). Jeho hlavním úkolem je spojení mezi centrální nervovou soustavou (CNS) a periferními částmi těla. 12
Kraniálních nervů máme 12 párů, spinálních 31 párů. Spinální nervy mají část aferentní (vedou senzitivní a senzorické informace do CNS) a eferentní (vytváří motorickou odpověď příslušného svalu). Hlavové nervy jsou označeny římskými číslicemi a inervují hlavu a krk, výjimkou je pouze X. nerv - nervus vagus (bloudivý nerv), který zasahuje až na hrudní a břišní orgány (Fiala, Valenta, Eberlová, 2008).
2.1.4 Princip přenosu vzruchů v nervové soustavě Přenos nervového vzruchu je společně s dráždivostí základní vlastností neuronu. Je to elektrochemický děj. Podmínkou pro vznik a šíření vzruchu je rozdílný potenciál uvnitř a okolo nervové buňky. Za normálních okolností je na membráně (zakončení axonu) klidový potenciál, který je tvořen napětím se zápornou orientací v buňce. Membrána je propustná pro některé ionty. Když se tyto ionty přes membránu dostanou, dojde k depolarizaci a klidový potenciál se změní v akční. Akční potenciál se šíří celým vláknem až k synaptické štěrbině a vlivem depolarizace membrány následujícího axonu se vzruch šíří stejným principem přes další a další neurony (Seidl, 2008; Winston, 2005).
2.2
Epilepsie
2.2.1 Co je to epilepsie Výraz epilepsie pochází z řeckého slova „epilonbanein“. V přímém překladu do češtiny to znamená „uchvátit, napadnout“. Epilepsie, jinými slovy padoucnice, je záchvatová nemoc. V minulosti byla považována za „divné“ onemocnění. Člověk, který prožíval záchvaty křečí, byl označován za posedlého ďáblem nebo zlým duchem. Tato myšlenka přetrvávala až do novověku. Současně s teorií o posedlosti zlých sil, šířil Galen svůj názor, že se v mozku hromadí hlen, který pak mozek pomocí křečí vypuzuje ven. Ani jeho teorie nebyla správná. Později, v 17. století, český lékař a fyzik, Jan Marcus Marci z Kronlandu (= Jan Marek z Lanškrouna), přišel s teorií, která pojednává o epilepsii jako o poruše senzomotoriky a paměti doprovázené psychomotorickou křečí nebo absencí. Jan Marcus je považován za zakladatele teorie epilepsie. Další rozvoj vědy o epilepsii pokračoval až v 19. století (Seidl, 2008; Hanscomb, Hughes, 1999).
13
Epilepsie je záchvatovité onemocnění, jehož příčina se nachází v mozku. Projevuje se náhlými, vůlí neovladatelnými, záchvaty křečí, které různě dělíme. Záchvaty křečí bývají provázeny poruchou vědomí a následnou amnézií a změnami chování. Někdy záchvatům předchází tzv. aura, tedy tušení, že záchvat přijde. Aura může u každého nemocného vypadat jinak, záleží na místě uložení epileptického ložiska v mozku. Může se projevit zrakovými vjemy (halucinace, poruchy zraku, často vidí záři, plameny), čichovými vjemy (různé vůně bez podnětu, často zápach spálené gumy) nebo také sluchovými vjemy (slyšení bzučení, pískání nebo hudby) a také motoricky a senzitivně – brněním nebo slabými záškuby prstů, nebo psychicky – úzkostí a strachem. Tyto signály epileptika varují, třeba i několik hodin předem, že se něco děje, že se blíží záchvat (Faber, 1995; Faber 1998; Seidl, 2008). Díky pokroku v medicíně rozeznáváme v dnešní době asi 30 typů epileptických nemocí a syndromů (Faber, 1995). Změny, které epileptik prožívá v době před a během záchvatu, se mohou týkat senzomotorických procesů nebo autonomních funkcí. Příčinou takových změn je narušená rovnováha mezi inhibičními a excitačními mechanismy v určité skupině neuronů. Následkem poruchy rovnováhy jsou abnormální výboje neuronů v centrální nervové soustavě (CNS) (Seidl, 2008). Epilepsie se u dětí objevuje častěji, než jiná, známější, onemocnění. Asi 1 - 2 % populace mají epilepsii. Toto onemocnění nepodléhá povinnému hlášení a tak nejsou známé přesné počty klientů s nemocí. Záchvat se může vyskytnout kdykoli během života. U třech čtvrtin nemocných se epilepsie objeví do 20. roku života. Nejčastěji je to u dětí v prvních třech letech. Věk, ve kterém epilepsie vznikne, nevypovídá nic o jejím dalším průběhu a šancích na uzdravení (Seidl 2008; Waberžinek, Krajíčková, 2006). Epilepsie se dělí podle příčiny jejího vzniku na symptomatickou, idiopatickou a kryptogenní. Symptomatické epilepsie, jinými slovy také sekundární, mají známou příčinu (poranění hlavy, iktus, mozkové infekce a nádory), u idiopatických je naopak příčina neznámá, ale je tu určitá pravděpodobnost, že jsou geneticky podmíněné. Kryptogenní epilepsie,
nemají stejně jako
idiopatické známou příčinu, ale
předpokládáme u nich strukturální poruchu mozku (Hanscomb, Hughes, 1999; Seidl, 2008).
14
Celých 50 % ze všech epilepsií nemá známou příčinu, je to tedy idiopatická epilepsie. U epilepsií idiopatických předpokládáme genetickou predispozici. Neznamená to, že epileptik zdědil epilepsii jako nemoc, ale mohl zdědit jen nižší rezistenci oproti záchvatům (Faber, 1998; Seidl, 2008). Kryptogenních epilepsií není mnoho a odborníci zabývající se touto problematikou, udávají, že díky rozvíjejícím se možnostem diagnostiky tento typ pravděpodobně úplně vymizí (Hanscomb, Hughes, 1999; Seidl, 2008). Další dělení epilepsie může být z pohledu „síly“ záchvatů na malé a velké záchvaty. Podrobněji viz kapitola 2.2.2 Typy záchvatů.
2.2.2 Typy epileptických záchvatů Záchvaty se dělí na epileptické a neepileptické. Epileptické záchvaty jsou ty, které mají příčinu v mozku. O epilepsii se jedná, pokud se záchvaty více či méně často opakují. Neepileptické záchvaty vznikají příležitostně a jejich příčinou je speciální zátěž organismu, např. febrilie nebo abusus alkoholu. Každý člověk může během života prožít ojedinělý epileptický záchvat, hned to ale neznamená, že má epilepsii a musí se s ní léčit (Seidl, 2008). V této práci budou rozebrány pouze některé typy epileptických záchvatů a syndromů. Epileptický záchvat je přechodný fenomén, který obvykle trvá vteřiny až minuty. Vzniká v důsledku funkční poruchy mozku. Takové poruchy mají rozmanitou etiologii, nejčastěji jde o spontánní abnormní a excesivní výboje nervových buněk - neuronů, které většinou sami odezní. Při těchto výbojích neuronů dochází k poruchám vědomí, které jsou doprovázeny motorickými fenomény – záškuby, křečemi jedné nebo více končetin. Mohou být doprovázeny také senzitivními, senzorickými, vegetativními a psychickými změnami (Berlit, 2007; Faber, 1995; Seidl, 2008). Na vzniku záchvatu křečí, u epileptiků, se podílí dva hlavní faktory. Prvním z nich je vysoká záchvatovitá pohotovost, druhým je podnět, který záchvat vyvolává. U každého člověka s epilepsií může být podnět jiný, někomu záchvat vyvolá blikající světlo z televize nebo počítače, jinému stres nebo fyzická námaha (Berlit, 2007; Seidl, 2008). Záchvaty jsou rozděleny do kategorií, poslední klasifikace epilepsií se nazývá Mezinárodní klasifikace epilepsií, epileptických syndromů a záchvatových poruch 15
vztažených k určitým chorobám (International Classification of Epilepsies, Epileptic Syndromes, and Related Seizure Disorders), zkráceně ICES. Platí od roku 1990, vznikla díky velkému pokroku v medicíně. Rozeznává 30 epileptických nemocí a syndromů. ICES dělí záchvaty a epilepsie na parciální (také fokální, lokalizované), generalizované, nedeterminované a speciální syndromy. Každá z této skupiny je dále rozdělena na idiopatickou, symptomatickou a kryptogenní (viz předchozí kapitola). V některé nové literatuře, jsou přesto epilepsie stále členěny podle starší, francouzské, klasifikace, která předcházela ICES. Je to rozdělení podle Gastauta, z roku 1969. Gastaut dělí záchvaty na petit mal (malé záchvaty) a grand mal (velké záchvaty) (Faber, 1995, Souček, Špinar, Svačina, 2005). Pro svou práci, jsem použila kombinaci obou dvou klasifikací a rozdělila jsem si záchvaty na petit mal, grand mal a dále na generalizované a parciální. Starší typ rozdělení jsme zařadila z důvodu, že jej lékaři a zdravotnický personál stále používají. Jedna kapitola je věnována epileptickému stavu. 2.2.2.1 Malé epileptické záchvaty – petit mal Malé epileptické záchvaty mohou být někdy přehlíženy, jejich projevy nejsou tak výrazné jako u velkých záchvatů a někdy jsou přisuzovány nesoustředěnosti, nepozornosti nebo dokonce drzosti (Lehovský, 1989; Matthes, Schneble, 1996). Pro každý věk jsou typické jiné malé záchvaty. Proto dělíme záchvaty závislé a nezávislé na věku. Pro kojence jsou typické záchvaty nazývající se salaam-křeče, kdy dítkem několikrát po sobě „projede vlna“ křečí, opakovaně ohýbá hlavu a trup, ruce drží v pěstích na hrudi, děti pláčou a červenají. (Syndrom jako takový, se nazývá Westůw.) Další typické křeče v tomto věkovém období jsou bleskové, které jsou podobné křečím salaamovým, postihují celé tělo nebo jen část jednou nebo víckrát za sebou, dítě sebou škubne, stáhne dohromady zasažené části. Někdy si rodiče vykládají takové křeče jako kolikové bolesti bříška nebo uleknutí. V dětském věku jsou typické záchvaty spojené s mrkáním, bezdůvodném polykáním, olizováním se, proplétáním rukou nebo kývavými pohyby a následným pádem. Pro děti školního věku jsou typické tzv. absence. Které se však mohou vyskytovat i u dospělých epileptiků, nejčastěji se ale vyskytují u dětí a dospívajících. Nemocný s absencí přestane se svou předchozí činností, má prázdný výraz, je zahleděný „do prázdna“ a nevnímá co se kolem něho děje. Neodpovídá na 16
otázky, protože v danou chvíli neslyší ani nevidí. Absence trvá obvykle jen několik sekund a po jejím konci pokračuje nemocný v předchozí činnosti. Pokud mluvil, může zapomenout o čem a tak nedokončí třeba ani větu. Sám o záchvatu neví. Někdy ani rodina nebo jiní svědci absenci nezaznamenají. Pokud máme podezření na epileptické absence u dítěte, je vhodné navštívit specialistu, který přesně odhalí, zda se jedná o nepozornost dítěte nebo o epilepsii a zároveň nasadí účinnou léčbu. Absence nevyžadují žádnou speciální první pomoc (Faber, 1995; Hancomb, Hughes, 1999; Waberžinek, Krajíčková 2006). Záchvaty nezávislé na věku jsou např. takové, které postihují jen jednu část těla (záškuby nebo svědění paže) a vědomí epileptika není porušeno. Jak už jsme zmínila, mohou se vyskytovat i absence, které jsou ale typičtější u dětí (Seidl, 2008). 2.2.2.2 Velké záchvaty – grand mal U velkých epileptických záchvatů dochází ke křečím celého těla. Tento typ záchvatů má dvě fáze, tonickou a klonickou. Tyto fáze jsou odvozeny od latinských slov tonus (napětí) a klonos (záškub, poplach). Lidé trpící na grand mal záchvaty padají bez jakéhokoliv předchozího varování se ztrátou vědomí na zem, někdy při pádu mohou vykřiknout. Na zemi potom přichází první část záchvatu – tonické křeče, celé tělo postiženého se napne. Tato fáze trvá asi 10 – 30 sekund. Poté ji vystřídá fáze klonická, při které dochází k nekontrolovatelným záškubům končetiny a obličejových svalů, při kterých může dojít i k pokousání na jazyku nebo vnitřní straně tváří. Bledost, která záchvatu předcházela, vystřídá cyanóza akrálních částí těla, nemocný dýchá nepravidelně a sliní, nebo má pěnu u úst. Často také dojde k úniku moči, zřídka kdy k úniku stolice. Neznamená to, ale že je člověk inkontinentní (Faber, 1995; Hanscomb, Hughes, 1999; Waberžinek, Krajíčková 2006). Tonicko-klonický grand mal záchvat netrvá většinou déle než 3 minuty. Po záchvatu se klient cítí vyčerpaný, může zvracet, nebo být pomočený. Obvykle má na záchvat a jeho průběh retrográdní amnézii. Někdy může velký záchvat trvat i méně než minutu, nebo postihne jen jednu polovinu těla. Někdy před záchvatem, má epileptik auru (viz výše) (Matthes, Schneble, 1996). Většinou není nutné, aby se dítěti nebo dospělému, který prodělal velký epileptický záchvat, volala záchranná služba. Pomoc po záchvatu nevoláme v případech, kdy 17
člověk ví, že se léčí s epilepsií, je po záchvatu plně orientovaný místem, časem i osobou a během záchvatu nedošlo k žádnému zranění. Trvá-li záchvat déle než 3 minuty, nebo opakují-li se záchvaty po sobě a člověk mezi nimi nenabude vědomí, může se jednat o epileptický stav (viz dále), který ohrožuje na životě. V takovém případě, voláme zdravotnickou pomoc vždy (Hancomb, Hughes, 1999; Matthes, Schneble, 1996; Seidl, 2008). 2.2.2.3 Generalizované záchvaty Generalizované záchvaty jsou takové, u kterých se epileptická aktivita rozšíří po celém mozku. Člověk se dostane do bezvědomí, neví, co se dělo během záchvatu ani po něm. Má amnézii na událost (Faber, 1995; Matthes, Schneble, 1996). Jedním z typů generalizovaných záchvatů je tonicko-klonický záchvat, neboli grand mal (někteří lékaři používají tento název), který jsem rozepsala výše stejně tak jako absence (označované jako petit mal). Dalším typem záchvatů patřících do skupiny generalizovaných jsou tonický a atonický. U tonického záchvatu dochází ke ztrátě vědomí, náhlé ztuhnutí svalů celého těla, které se následně smrští zpátky a člověk upadá na zem. Neobjevují se u něj záškuby končetin ani obličeje a rychle nabude ztraceného vědomí. Opakem tonických záchvatů jsou atonické, kde nedochází ke ztuhnutí svalů, ale k jejich povolení a uvolnění. Nemocný je v bezvědomí a následkem povolení svalů padá na zem jako loutka odstřižená od nosných provázků. Po pádu na zem, nabývá rychle vědomí stejně jako u tonického typu. Ošetření není nutné, pokud se nemocný nezraní pádem. Posledním typem je myoklonický záchvat. Název je odvozený od řeckého slova myos (sval) a klonos (záchvat, poplach). Tento typ se často objevuje po ránu, vypadá tak, že se hlava, končetiny a někdy celé tělo otřesou. Otřesení je opět doprovázeno krátkou ztrátou vědomí. Pokud nemocný s tímto typem záchvatů zrovna stojí, může zavrávorat nebo (málokdy) upadnout (Hanscomb, Hughes, 1999; Waberžinek, Krajíčková, 2006). Generalizované záchvaty se objevují u epileptických syndromů, kterým říkáme např. benigní neonatální křeče, Westůw syndrom, časná myoklonická encefolopatie nebo Lennoxův-Gastautův syndrom (Faber, 1995).
18
2.2.2.4 Parciální záchvaty Pro parciální záchvaty jsou používány i jiné výrazy a to fokální, lokalizované, lokální nebo také ohniskové. Vždy to znamená, že epileptické výboje neuronů se šíří jen v určitém ohraničeném ložisku v mozku. Fokální záchvaty dělíme na simplexní, komplexní a ty, které přecházejí v generalizované, tedy se rozšíří z ohraničeného ložiska na celý mozek. Dále popíši už jen záchvat komplexní a simplexní (Faber, 1995, Hanscomb, Hughes, 1999). Simplexní záchvat se projevuje jako brnění nebo záškuby některé končetiny, nebo části těla. Jindy může být vnímán jako divný pocit kolem žaludku, senzitivně se projevuje cítěním zvláštních, podivných vůní, nebo chutí v ústech. Zda se záchvat projeví senzitivně nebo motoricky závisí na tom, na jakém místě v mozku se nachází epileptické ložisko. Simplexní záchvat nemusí být pozorován, člověk sám je u něj zcela při vědomí, vnímá své okolí a přesně ví co se děje. Někdy simplexní záchvat může přejít do generalizovaného záchvatu, kdy člověk ztrácí vědomí a má amnézii na událost. Pokud je tomu tak, považujeme fokální simplexní záchvat za auru. U komplexního typu dochází k narušení vědomí, nejedná se ale o bezvědomí, takový záchvat může mít řadu podob. Člověk si neuvědomuje, co dělá, ale je při vědomí. Často se chová zmateně a zvláštně. Například si mne ruce, žmoulá oblečení, nebo si rozepíná knoflíky, může také pomlaskávat, žvatlat jako malé děti nebo nesmyslně odpovídá na otázky. Tato forma epilepsie je velice nepříjemná, protože nemocný nevypadá, jako by zrovna prožíval záchvat. Proto ho ostatní lidé, mohou považovat za podivína nebo nevychovance a držet si od něho odstup. Když záchvat odezní, epileptik se zase vrátí k činnosti, kterou prováděl před záchvatem (Hanscomb, Hughes, 1999). Epileptické syndromy, u kterých se vyskytují parciální záchvaty, jsou např. primární epilepsie provokovaná čtením, dětská epilepsie s okcipitálními paroxysmy, benigní dětská epilepsie s centrotemporálními hroty, nebo epilepsie různých laloků v mozku. Mohla bych jmenovat i další typy epileptických syndromů, ale vzhledem k velice podobným příznakům je vynechám (Faber, 1995; Matthes, Schneble, 1996). 2.2.2.5 Epileptický stav – status epilepticus Za epileptický stav je považována situace, kdy epileptický záchvat nekončí a trvá dlouho. Za dlouhý záchvat obyčejně považujeme ten, který trvá déle než 5 minut. Další 19
taková situace nastane, pokud přichází jeden záchvat za druhým a člověk mezi nimi nenabude vědomí. Status epilepticus se může vyvinout z jakéhokoli typu záchvatů. Nejvíce jsou během epileptického stavu ohrožené děti, které trpí na generalizované záchvaty typu grand mal. Je to z toho důvodu, že během tohoto záchvatu dochází k poruše dýchání, a pokud následují záchvaty rychle za sebou nebo trvají dlouho, dýchání se neupraví a může vést až k poruchám mozku, který je na zásobení kyslíkem velice citlivý (Faber, 1995; Hanscomb, Hughes, 1999). Lékařská pomoc je během epileptického stavu nutná!
2.2.3 Diagnostika epilepsie Epilepsii diagnostikuje lékař – specialista, neurolog. Diagnózu sestavuje na základě velice důležitých a podrobných anamnestických údajů od klienta a jeho rodiny. K určení typu epilepsie a záchvatů jsou důležité nejen informace od klienta, ale také funkční a zobrazovací vyšetření. Pro diagnostiku epilepsie má velký význam přístroj nazývaným elektroencefalograf (EEG) nebo magnetická rezonance (MRI). Lékař může nechat klienta vyšetřit na pozitron emisním tomografu (PET). Mezi diagnostický standard patří samozřejmě neurologické, interní (u dětí pediatrické) a laboratorní vyšetření (Epilepsie: Jak postupovat při určení diagnózy epilepsie, 1999; Hancomb, Hughes, 1999; Seidl, 2008, Souček, Špinar, Svačina, 2005). 2.2.3.1 Anamnéza Získávání anamnézy je pro lékaře jedním z nejdůležitějších zdrojů informací pro diagnostiku epilepsie. Lékaře zajímá to, co klient cítil, zda si vybavuje, co záchvatu předcházelo a co se dělo po něm. Ptá se na tzv. auru, neboli tušení před záchvatem. Pro anamnézu je důležitá i výpověď rodiny nebo svědka události. Klient si některé souvislosti spojené se záchvatem nemusí uvědomovat a většinou si ani nepamatuje na to, že by měl v danou chvíli záchvat nebo jak záchvat probíhal. Lékaře také zajímají komplikace během porodu a v poporodním období klienta, nemoci prodělané v dětství a výskyt epilepsie v rodině. Kdy se objevily první záchvaty a jejich frekvence. Čím kompletnější budou informace, které klient a jeho rodina poskytnou lékaři, tím snadněji, rychleji a přesněji lékař stanoví diagnózu (Epilepsie: Jak postupovat při určení diagnózy epilepsie, 1999; Seidl, 2008).
20
2.2.3.2 EEG (elektroencafalograf, evokované potenciály) Je funkční vyšetření za pomoci speciálního přístroje nazývaného elektroencefalograf. Název přístroje je odvozen z řečtiny od slova „encephalon“ (mozek). Přístroj pracuje na elektrofyziologickém principu zaznamenávání bioelektrické aktivity neuronů v mozku. Tato aktivita je překreslena na papír nebo obrazovku počítače do křivek (vln). Určité vlny se vyskytují u zdravých lidí (alfa-rytmus při zavřených očích a beta-rytmus při otevřených). U epileptiků se vyskytují jiné vlny, které jsou u bdících zdravých lidí patologické (theta-rytmus a delta-rytmus). Patologické vlny se nazývají epileptiformní grafoelementy. Jednotlivé typy vln viz příloha č. 1 (Seidl, 2008). Patologické vlny se však ani u epileptiků nemusí na EEG objevit vždy. V literatuře se udává, že 20 – 30 % dospělých a 10 % dětských epileptiků má normální EEG záznam. Je to z toho důvodu, že u některých typů epilepsie se projeví patologické vlny pouze v případě, probíhá-li u nemocného v danou chvíli záchvat. Proto se někdy lékař rozhodne pro natočení EEG křivky po spánkové deprivaci, kdy je větší riziko pro vznik záchvatu. Podle záchvatových vln na EEG je lékař schopný určit místo vzniku epilepsie a jejího šíření po povrchu mozku (Hanscomb, Hughes, 1999). Vyšetřovaný je uložen na lůžko (nebo posazen v křesle), na hlavě má speciální čepici s dvaceti kovovými elektrodami. Mezi hlavu a elektrody je aplikován vodivý gel pro lepší zaznamenání křivky. Vyšetření trvá většinou 20 – 30 minut a klient během něj zavírá oči nebo zhluboka dýchá ústy podle pokynů sestry. Někdy se během vyšetření používá fotostimulace – blikající světélko. Jako doplněk lze vyšetřit evokované potenciály (EP) pro lepší zjištění typu záchvatů a její příčiny. Jde o modality zrakové, sluchové a senzomotorické. EEG monitoruje odpověď nervů na tyto podněty, které se pak dále počítačově zpracovávají. Jindy, především v případech, kdy je potřeba zaznamenat záchvat přímo na záznam EEG, lékař využije možnosti Holterovského, celodenního monitorování EEG, nebo také video-EEG záznamu. Při videomonitoraci je ve speciální místnosti klientovi zaznamenávána elektrická aktivita mozku a současně je nahráván na video. O záznamu po spánkové deprivaci jsem se již zmiňovala výše (Hanscomb, Hughes, 1999; Seidl, 2008). Vyšetření je nebolestivé, neinvazivní a může se provádět jakkoli často. Nevypovídá nic o inteligenci klienta a nedají se za jeho pomoci číst myšlenky. Klient si den před vyšetřením musí umýt vlasy a nepoužívat vlasový gel ani lak, bezprostředně před 21
vyšetřením je nutné odstranění sponek či jiných ozdob. Malým dětem se EEG natáčí v matčině náručí. Dítě by mělo být během vyšetření klidné, proto ho maminka přebalí a nakrmí, může mít dudlík (Berlit, 2007; Lehovský, 1989). 2.2.3.3 Magnetické rezonance MRI (magnetic resonance imaging) nebo jen MR je moderní zobrazovací vyšetřovací metoda. Díky svému vzhledu přístroj klienti nazývají „tunelem“. Pro MRI je specifické vysoké kontrastní rozlišení jednotlivých tkání, dokáže rozlišit nejen bílou a šedou hmotu mozkovou, ale také tkáň morfologicky fyziologickou od patologické (Hanscomb, Hughes, 1999; Seidl, 2008). MRI využívá specifických fyzikálních vlastností jader atomů vodíku (v lidském těle je vodík zastoupen nejpočetněji). Rozlišovací schopnost MRI je velice vysoká. Lékař si ze snímků může složit i 3D snímek mozku. Vyšetřovaný dostane sluchátka nebo špunty do uší a je uložen na vyšetřovací stůl. Vyšetření obvykle trvá kolem 20 – 30 minut, ale může trvat i hodinu. Někdy se pro diagnostiku epilepsie využívá počítačová tomografie (CT). Tato metoda je využívána u klientů, kteří jsou k vyšetření MRI kontraindikováni. (Klienti s kloubními náhradami,
kardiostimulátorem,
ženy
v prvním
trimestru,
lidé
s tetováním
nebo kochleárním implantátem, lidé s vystupňovanou klaustrofobií.) Výhodou MRI oproti CT je absence roetgenového záření a větší senzitivita. Nevýhodou je, že MRI je podstatně dražší než CT vyšetření, a vydává značně veliký hluk (Seidl, 2008). Obrázek MRI viz příloha č. 2. 2.2.3.4 Pozitrovová emisní tomografie (PET) Pozitronová emisní tomografie pracuje na principu počítačové tomografie. Je to jedno z nejdražších
vyšetření
vysokofrekvenčního
vůbec,
urychlovače
protože -
je
cyklotronu.
u
něj
PET
zapotřebí je
kombinací
cyklického vyšetření
morfologické struktury mozku a jeho krevního zásobení, metabolismu kyslíku a glukózy v cévách. To je zaznamenáno za pomoci radioaktivní kontrastní substance podané intra – venosně. Jako kontrastní látka se používá označená glukóza. 22
Zjednodušeně řečeno, PET charakterizuje patologickou tkáň po metabolické stránce a také hodnotí odpověď na léčbu z funkčního hlediska (Hanscomb, Hughes, 1999; Seidl, Obenberger, 2004; Seidl, 2008). Význam PET v diagnostice epilepsie spočívá v objevení epileptického ložiska. Toto ložisko, ze kterého se epilepsie šíří, je mezi záchvaty viditelné jako oblast sníženého metabolizmu kontrastem označené glukózy (Seidl, Obenberger, 2004).
2.2.4 Režimová opatření Každý člověk s epilepsií musí dodržovat speciální režim, aby se snížilo riziko vzniku záchvatu. Samozřejmostí režimu je nejen pravidelné užívání léků, dostatek pravidelného a hodnotného spánku, ale také vyvarování se nebo úplný zákaz rizikových činností. Režim epileptikovi určuje neurolog individuálně. Většinou se, ale jedná o stejné „zákazy“. Epileptik má zákaz chodit na diskotéky (blikající světlo, nedostatek spánku), nesmí používat alkoholické nápoje (spouští záchvaty), nesmí lézt do výšek a do hluboké vody bez dozoru (hrozí poranění/tonutí nebo dokonce smrt). Naopak existují pravidla, která děti s epilepsií musí dodržovat. Pravidelné dodržování denních rytmů – spánku (klient by neměl spát ve dne, mělký spánek zvyšuje záchvatovou pohotovost) a pravidelné jídlo. Další doporučení, které epileptik dostane od svého lékaře je evidovat si záchvaty v tzv. epileptickém deníku (viz kapitola 2.2.6 Konzervativní léčba) a chodit na předepsané zdravotní prohlídky (Epilepsie: Epilepsie a ochrana proti úrazům, 1999; Lehovský, 1989; Slezáková, 2007). 2.2.4.1 Výběr školy a povolání „Nemocný by neměl vykonávat žádnou činnost, která by náhlou poruchou vědomí mohla ohrozit život jeho nebo ostatních lidí.“ (Seidl, 2008, str. 115). Výběr povolání je pro každé dítě velkým rozhodnutím a vyžaduje rozmyšlení. Dítě s epilepsií musí navíc zvažovat nejen, zda by danou práci v budoucnu rádo vykonávalo a zda by zvládnulo školu, ale také, jaký vliv bude mít zvolené povolání na jeho zdravotní stav. Není od věci se v takových případech poradit s neurologem. Dítě musí zvolit takovou školu a povolání, které mu nebude vyvolávat záchvaty a v případě jejich vzniku neohrozí jeho nebo cizí život (Seidl, 2008).
23
Pokud se léčbou podaří minimalizovat nebo dokonce úplně zastavit záchvaty, nic nebrání tomu, aby klient mohl vykonávat většinu povolání. Přesto existují určitá povolání, která jsou pro děti s epilepsií považována za nevhodná. Jedním z nich je práce ve výškách, kde hrozí pád. Dalším nevhodným povoláním je řízení motorových vozidel (viz kapitola 2.2.4.2 Řidičský průkaz), práce s některými stroji (např. motorové a cirkulární pily) nebo s elektrickým proudem. Za nevhodné zaměstnání se považuje také práce na směny a v noci, kdy nemá nemocný zajištěný pravidelný a hodnotný spánek. Neměl by také pracovat ve vlhku, velkém teple, na prudkém slunci ani tam, kde je vyžadován velký fyzický výkon (Epilepsie: Epilepsie a ochrana proti úrazům, 1999; Matthes, Schneble, 1996; Slezáková, 2007). 2.2.4.2 Řidičský průkaz Epileptický záchvat je náhlá a nepředvídatelná ztráta vědomí, epileptik za volantem může být nebezpečný nejen sobě, ale i ostatním. Podle zákona č. 361/2000 Sb., novelizovaného zákonem č. 297/2011 Sb., o provozu na pozemních komunikacích je zdravotně nezpůsobilý k řízení motorových vozidel člověk, který trpí záchvatovými stavy. (Česká Republika, 297/2011Sb.) „Zdravotní způsobilost k řízení motorových vozidel upravuje také vyhláška ministerstva zdravotnictví č. 277/2004, která je v platnosti od 1. 6. 2004. Důležitou součástí je příloha číslo 3, ve které jsou uvedeny nemoci vylučující nebo podmiňující zdravotní způsobilost k řízení motorových vozidel“. (Epilepsie.cz, 2009) Pokud neurolog vydá povolení, je možné, aby klient s epilepsií získal řidičské oprávnění pro skupiny: A, B, M, T (T bez přepravy osob).
Obecně
lze
povolit
řízení
pro
tyto
skupiny
motorových
vozidel
u kompenzovaných epileptiků, i přestože užívají antiepileptika (Matthes, Schneble, 1996). Neurolog při rozhodování o povolení či zamítnutí získání řidičského průkazu postupuje podle Odborného stanoviska České ligy proti epilepsii a také České neurologické společnosti k posuzování způsobilosti řízení motorových vozidel u klientů s epilepsií. Dále se řídí anamnestickými údaji od klienta a pomocnými vyšetřeními (EEG) (Matthes, Schneble, 1996).
24
Jedním z prioritních kriterií pro rozhodnutí neurologa je doba od vzniku posledního záchvatu. Délku období bez záchvatů stvrzuje klient podpisem čestného prohlášení, jehož součástí je i povinnost nahlásit změnu zdravotního stavu neurologovi. Získání řidičského oprávnění je povoleno až po šesti měsících od vzniku ojedinělého (prvního a zároveň posledního) epileptického záchvatu nebo u sporadických záchvatů (jeden záchvat do dvou let), pokud nebyla nasazena antiepileptická léčba. Pokud klient užívá antiepileptika, prodlužuje se tato doba na jeden rok od posledního záchvatu. Při změně medikamentózní léčby nebo jejím vysazením má klient zákaz řídit po dobu této změny a ještě 3 měsíce po jejím ukončení. Výjimku tvoří klienti s nočními záchvaty, ti mají omezené povolení k řízení vždy na dobu jednoho roku (Hanscomb, Hughes, 1999). Pro řidiče z povolání a ostatní skupiny řidičských oprávnění je omezení trvalé! 2.2.4.3 Hormonální antikoncepce u dívek Antiepileptika se musí užívat pravidelně, tak jak je předepsal neurolog. V případě, že se mladá dívka s epilepsií rozhodne, užívat hormonální antikoncepci je nutné, aby se poradila jak se svým neurologem, tak i s gynekologem. Lékaři pak společně vyberou takovou hormonální antikoncepci, která bude účinná a bude mít co nejnižší nežádoucí účinky. Některá antiepileptika způsobují zrychlené odbourávání léků v játrech a tak se nedokáže udržet stále stejná, účinná hladina léků proti početí. Přestože záleží na vlastnostech
antiepileptik,
gynekologové
obvykle
nedoporučují
užívat
ultranízkodávkované preparáty, doporučují spíše střednědávkované a jednofázové antikoncepce. V poslední době se jako nejvhodnější zdá hormonální antikoncepce Yadine nebo Yasminelle. Gynekolog může doporučit také alternativní metodu kontroly početí jako je nitroděložní tělísko (DANA), které ale není vhodné pro mladé dívky, které ještě nerodily. Otěhotnění by mělo být u epileptiček plánované a žena by se předem měla poradit se svými lékaři a pravidelně je během těhotenství navštěvovat (Epilepsie:Partnerské vztahy a rodičovství, 2006; Waberžinek, Krajíčková, 2006). 2.2.4.4 Zabezpečení domácnosti Někdy je nutné, aby klient za pomoci rodiny upravil domácí prostředí tak, aby si v případě záchvatu nepřivodil úraz. Nebezpečí může i v domácnosti čekat na každém rohu. Všechny úpravy v domácnosti se řídí individuálně podle klienta a typu epilepsie.
25
U klientů s „malými“ záchvaty nejsou zapotřebí taková opatření jako u klientů s „velkými“ záchvaty. V následujícím odstavci jsou popsána opatření a pravidla, která by měla být provedena a dodržována v domácnosti klienta s „velkými“ záchvaty. Opatření platí nejen pro děti, ale také pro dospělé. Jednou z oblastí, ve které bychom měli zajistit klientovu bezpečnost je vaření. Zdravé ani nemocné malé děti by si bez dozoru nikdy vařit neměly. Dospělí a starší děti by měli raději než klasický sporák s plameny používat mikrovlnnou troubu nebo indukční desky. Další opatření pro bezpečí klienta je krytí a „změkčení“ rohů nábytku plastovými nebo pěnovými krytkami. Klienti s epilepsií by se neměli zamykat (ani na WC či v koupelně), aby se k nim v případě potřeby dostala pomoc. Pro koupel není vhodné používat plnou vanu bez dozoru. Novinkou v bezpečnosti epileptiků je systém Galileo, který bude už brzy klientům k dispozici (Epilepsie: Epilepsie a ochrana proti úrazům, 2009). Systém Galileo Galileo je Evropský navigační systém, který pracuje ve spolupráci s družicí. Pracuje na podobném principu jako Americký systém GPS. Přístroj vypadá jako hodinky a dokáže nejen rozpoznat epileptický záchvat, ale také téměř přesně (s přesností na dva metry) lokalizovat místo, kde se klient zrovna nachází. Následně přivolá rodiče nebo příbuzné a rychlou záchrannou službu. Systém byl prověřován i v České republice, ve Fakultní nemocnici Motol na dětské neurologické klinice v Praze. V současné době je systém plně funkční, dolaďují se jeho estetické vlastnosti. Pro klienty by měl být k dispozici v roce 2014. Lékaři si od systému Galileo slibují zlepšení kvality života epileptiků a jejich rodin a snížení úzkosti epileptiků. Velice důležité je to, že systém může zachraňovat lidské životy (ČT1, Česká televize, 2011). Existuji také kartičky, které informují o tom, že nemocný je epileptik. Tuto kartičku vydává lékař nebo organizace podporující lidi s epilepsií. Kartička viz příloha 3 (Epilepsie: Epilepsie a ochrana proti úrazům, 2009).
26
2.2.5 Volnočasové aktivity V knížečce od Matthese a Schnebleho (1996) se udává, že epilepsie ovlivňuje také volbu volnočasových aktivit. Klient musí na své onemocnění brát zřetel a vybírat si nejen vhodné povolání, ale také sportování a trávení času. V následujících podkapitolách jsou popsány vhodné a nevhodné sporty, pravidla pro sledování televize a práci s počítačem, poslední podkapitola je věnována diskotékám. 2.2.5.1 Sport Sport je důležitý pro všechny lidi, prospívá nejen fyzické kondici, ale také dobrému psychickému stavu. Každé dítě potřebuje sportem rozvíjet sebejistotu, prožít si úspěch i porážku a naučit se pravidlům. Pro lidi s epilepsií je nutné dodržovat některá pravidla, vyhýbat se nevhodným sportům a u jiných být obzvlášť opatrný. Pokud u dětí nejsou záchvaty pod kontrolou, rodiče by se měli poradit s lékařem o vhodných a nevhodných sportech. Dítě by nemělo být vystaveno velké zátěži a rizikovým sportům. Za rizikové sporty považujeme sporty bojové, cvičení na nářadí, šplhání nebo používání nebezpečného náčiní (oštěp, střelné a sečné zbraně), potápění nebo lyžování. Některé sporty jako třeba plavání, rybaření, cyklistika nebo pěší turistika jsou považovány za vhodné, pokud je klient pod kontrolou další osoby. Dalšími vhodnými sporty jsou např. jízda na koni – hipoterapie, rehabilitační cvičení, ping-pong, golf, jóga, vytrvalostní běh (s ohledem na fyzickou zdatnost), fotbal nebo tenis (Epilepsie:Volný čas a sport, 2009; Matthes a Schneble, 1996). Plavání Plavání v bazénu s další, erudovanou osobou se považuje za vhodný sport. Riziko vzniku záchvatů při plavání je podle výzkumu malé. Uvádí se, že je to z důvodu, že při plavání je zaměstnán celý organismus. Děti s epilepsií by přesto neměly plavat do větší hloubky než po ramena svého doprovodu. Pokud mají před záchvatem auru, měli by o ní říct. Pokud je v bazénu moc lidí, neměli by epileptici do vody vůbec chodit a raději si počkat. Dobré je také informovat o onemocnění plavčíka. Plavání ve volné vodě jako je jezero nebo moře by se mělo vynechat. Plovací vesta, která udrží hlavu nad vodou i v bezvědomí může být neocenitelnou pomůckou.
27
Cyklistika Jízda na kole (pod dozorem) je považována za vhodný sport. Pokud nemocný není po dobu jednoho roku bez záchvatů, neměl by na kole jezdit sám. Dobré je vyhnout se frekventovaným silnicím a nosit ochrannou helmu, kterou jsou povinni nosit všechny děti (Epilepsie: Volný čas a sport, 2009). Každý sport je nutno individuálně prodiskutovat s lékařem! 2.2.5.2 Televize a počítač Sledování televize ani běžná práce s počítačem nemá na vznik záchvatů vliv. Tato činnost není zakázaná, je ale nutné dodržovat tzv. „televizní hygienu“ (viz dále), kterou popisuje ve své knížečce Matthes a Schneble (1996). Dále uvádí, že výjimkou jsou lidé s fotosenzitivní epilepsií (3% všech epilepsií), kteří jsou citliví na blikající světlo. U nich se televize a počítač mohou stát spouštěčem záchvatů. Pokud je klient citlivý na světelné záblesky (zjistí se z EEG záznamu), je dobré pořídit kvalitní LCD monitor a stínítko před počítač, při sledování televize či práci na počítači nosit brýle s tmavými skly, vyvarovat se světelným zábleskům (diskotéky, hry na počítači). Pravidla televizní hygieny - nezůstávat u televize nebo na počítači déle než 1 – 1,5 hodinu - nesedat blízko televize, vybrat co nejvzdálenější místo, minimálně 2 metry od televize - nezatemňovat místnost, do blízkosti televize nebo počítače umístit další zdroje světla 2.2.5.3 Diskotéky Děti s epilepsií by návštěvu diskotéky měli zvážit, pokud se na ni vydají, měli by se také včas vrátit domů, aby dodržovaly denní rytmy. Ačkoli diskotéky epileptikům nejsou přímo zakázané, nejsou ani příliš vhodné. Hluk, kouř, nedostatek čerstvého vzduchu, blikající světelné paprsky a alkohol mohou přispět ke vzniku epileptického záchvatu. Prodej alkoholu všem nezletilým je zakázaný a neměli by ho konzumovat ani dospělí lidé s epilepsií. Vede totiž ke snížení záchvatové tolerance a může vyvolat záchvat – hlavně při střízlivění. Kouření má nežádoucí účinky na zdraví, ale není prokázaný přímý vliv na vznik záchvatů (Lehovský, 1989; Waberžinek, Krajíčková, 2006). 28
2.2.6 Léčba epilepsie Epilepsie je onemocnění, které se musí důsledně léčit a to i přestože se někdy stává, že sama ustoupí. Základem je léčba konzervativní, v některých konkrétních případech lékaři zvažují také léčbu chirurgickou (Hanscomb, Hughes, 1999). 2.2.6.1 Konzervativní léčba Základem konzervativní, farmakologické léčby je podávání antiepileptik. Tedy preparátů bránících vzniku abnormální elektrické aktivitě v mozku. Je známo široké spektrum antiepileptik, ale přes to neexistuje žádný univerzální lék, který by epilepsii zaručeně vyléčil u všech klientů. Při užívání antiepileptických léků je nutné dodržovat pravidelnou dobu a to i přes to, že se záchvaty neobjevují. Pokud klient lék vynechá, vezme si ho dodatečně, hned jak to zjistí (Berlit, 2007; Souček, Špinar, Svačina, 2005). Zaznamenávání záchvatů a sledování jejich průběhu je další, velice významnou a nezbytnou součástí léčby. Epileptici a jejich rodiny jsou poučeni o vedení tzv. epileptického nebo záchvatového deníku. Zapisují do něj datum a čas záchvatu, délku okolnosti, které mu předcházely a jak záchvat probíhal (Matthes, Schneble, 1996). Výživa epileptiků by se neměla lišit od normální vyvážené stravy bohaté na vitamíny a stavební prvky. Není prokázáno, že by některá jídla přímo vyvolávala záchvat nebo tendenci k němu. Nedoporučují se však příliš kořeněná jídla nebo koncentrované čaje a káva. V některých případech je naordinována ketogenní dieta. Klient s ketogenní dietou má zvýšený příjem tuků, omezeny uhlohydráty a proteiny, úplný zákaz cukrů, dieta poté snižuje záchvatovou pohotovost. Pro její častou ztrátu účinku a špatnému snášení klientů je ordinována zcela výjimečně (Waberžinek, Krajíčková, 2006). 2.2.6.2 Chirurgická léčba Chirurgické léčba epilepsie (epileptochirurgie) spočívá v resekci postižené tkáně v mozku je zvažována v případě, kdy farmakologická léčba nepůsobí a nevede k potlačení záchvatů. I v tomto případě, ale musí klient splňovat některé další podmínky pro podstoupení operace. Nejdůležitějšími podmínkami pro zákrok je ložisková epilepsie, záchvaty vždy vychází ze stejného místa. Další podmínkou je minimální riziko operace a také předpoklad, že chirurgická léčba povede k trvalému zlepšení kvality života a klient s operací souhlasí (Waberžinek, Krajíčková, 2006). 29
Chirurgickému zákroku předchází řada vyšetření, které mohou být náročnější než sama operace. Pro zákrok neexistuje žádná spodní věková hranice (Seidl, 2008). Další chirurgickou alternativou je implantace vágového stimulátoru (vagus nerve stimulátor - VNS). Tento způsob léčby snižuje frekvenci a intenzitu parciálních i generalizovaných záchvatů a je využíván u dětí i dospělých. VNS vysílá malé elektrické impulzy do bloudivého nervu, nerv pak přenáší impulzy do mozku a tím brání elektrickým nepravidelnostem, které vedou ke vzniku záchvatů. Výhodou VNS je, že klient může sám zkrátit nebo dokonce zastavit záchvat pomocí magnetu, který přiloží k VNS v případě, že cítí auru. Magnet lze přiložit i během probíhajícího záchvatu (I malá změna dokáže velké věci: Úvod do VNS terapie, 2009; Waberžinek, Krajíčková, 2006). 2.2.6.3 První pomoc při epileptickém záchvatu V knize první pomoci doktora Bydžovského (2004) se udává, že pokud zpozorujeme velký epileptický záchvat u dítěte nebo dospělého, měli bychom přivolat rychlou záchrannou službu. Jak, ale udává ostatní literatura, ze které jsem čerpala, není to vždy nutné. RZS voláme v případě, jde-li o první epileptický záchvat klienta. Dále v případech, kdy klient nenabude vědomí mezi jednotlivými záchvaty, nebo trvá-li velký epileptický záchvat dále než 3-5 minut. Člověk, který po prodělaném záchvatu neví kde je, kdo je, co je za den či měsíc nebo se během záchvatu zranil je také indikován k odvozu do nemocniční péče (Waberžinek, Krajíčková, 2006). V tomto odstavci je popsáno, co bychom měli nebo neměli dělat během epileptického záchvatu. Pokud má klient před záchvatem auru, lehne si na postel, nebo na zem a uvolní si oblečení, pokud je v nebezpečném prostředí (u silnice, vody nebo ohně) odvedeme ho na bezpečné místo, chráníme ho před ostrými a nebezpečnými předměty. Během záchvatu klienta sledujeme, ale nebráníme mu v pohybu, nedržíme ho násilně v určité poloze. Netřeseme s klientem ani ho nepoléváme vodou, aby se probral. Pokud zvrací, nenásilně ho přesuneme na bok (celé tělo nebo alespoň hlavu). Po záchvatu klienta uklidníme a počkáme, než se mu plně navrátí vědomí a síla (Matthes, Schneble, 1996; Waberžinek, Krajíčková, 2006).
30
3 PRAKTICKÁ ČÁST 3.1 Metodika výzkumné práce Jako výzkumnou metodu jsem zvolila kvantitativní výzkum za pomoci dotazníkového šetření. Dotazník byl určen rodičům a prarodičům dětí s epilepsií. Respondenti anonymně odpovídali na 23 otázek. Otázky byly uzavřené, polootevřené a některé otevřené. Dotazník (viz příloha 4) se skládal ze tří částí. První část je zaměřena na získání informací o dítěti a jeho onemocnění, dále na kvalitu informací podaných zdravotnickým personálem a zjištění informovanosti o režimu při onemocnění. Ve druhé části byli respondenti tázáni na změny v rodině po diagnostice epilepsie a na omezení ve sportovních aktivitách a režimové změny. Poslední část byla orientována na věk respondentů, příbuzenský poměr k dítěti a nejvyšší dosažené vzdělání respondentů.
3.2
Charakteristika vzorku respondentů
Respondenti, tedy rodiče dětí s epilepsií, byli oslovováni náhodně v místech, kde probíhalo dotazníkové šetření. Většina respondentů byla ve věku 35 – 44 let (42 respondentů, 41 %). Dotazník vyplňovaly ze 79 % matky (81 dotazníků), 18 % dotazníků vyplnili otcové (18 dotazníků), zbylé 3 % (3 dotazníky) byly vyplněny dalším členem rodiny. Průměrný věk dítěte je 8,9 let. Pro účely práce považuji za děti ty, které ještě nedovršily 18 let. Déle než tři roky se s epilepsií léčí 45 dětí (44 %), 41 dětí (40 %) méně než 3 roky a 16 dětí (16 %) méně než půl roku.
31
Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů 60
51
50 40 26
30
24
20 10
1
0 Základní
Vyučen/a
Středoškolské
Vysokoškolské a VOŠ
Graf č. 1: Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů
Jak vyplývá z grafu č. 1, většina respondentů udala své nejvyšší dosažené vzdělání středoškolské (51 lidí, 50 %). Dotazník vyplnil 1 člověk (1 %) se základním vzděláním, 26 vyučených (25 %), a 24 lidí (24 %) s vysokou nebo vyšší odbornou školou (VOŠ). V oboru zdravotnictví mělo vzdělání 8 respondentů (8 %) a to 4x středoškolské vzdělání ve zdravotnictví a 4x vysokoškolské nebo VOŠ ve zdravotnictví).
3.3 Charakteristika výzkumného prostředí Výzkumné prostředí bylo tvořeno dětskou neurologickou klinikou ve FN Brno, dětským neurologickým oddělení ve Fakultní Thomayerově nemocnici (FTN) v Praze, a dále privátní neurologickou ordinací MUDr. Vlastimila Hřebena v Jihlavě. Respondenti si mohli dotazník odnést domů a později jej vyplněný zaslat na uvedený e-mail nebo donést zpět lékaři či sestře.
3.4 Průběh a popis výzkumu Dotazníkové šetření probíhalo na dětské neurologické klinice FN Brno, kde bylo rozdáno 50 dotazníků. Stejný počet byl rozdán také ve FTN Praha na dětském neurologickém oddělení. 30 dotazníků bylo rozdáno v privátní neurologické ordinaci MUDr. Vlastimila Hřebena v Jihlavě. Návratnost dotazníků je 78 %, tedy 102 z celkových 130 dotazníků. Graf č. 2 ukazuje, že 43 dotazníků bylo vyplněno ve FTN Praha, 36 dotazníků ve FN Brno a 23 dotazníků v ordinaci MUDr. Vlastimila Hřebena. 32
Sběr dat probíhal v období od 1. listopadu 2011 do 16. března 2012 v příslušných nemocnicích a ordinaci. Souhlasy s dotazníkovým šetřením ve zdravotnických zařízeních, viz příloha 5.
Místo vyplnění dotazníku 50 45 40
43 36
35 30 25 20 15 10 5 0
23
FTN Praha
FN Brno
MUDr. Hřeben, Jihlava
Graf č. 2: Místo vyplnění dotazníku
3.5 Vlastní výsledky výzkumu Ke zpracování výsledků výzkumu jsem použila počítačový program Microsoft Office Excel 2007. Pro lepší přehlednost a názornost jsou výsledky zpracovány do grafů a tabulek, které jsou doplněny komentářem.
33
3.5.1 Léčí se s epilepsií další člen rodiny?
1. Léčí se s epilepsií další člen rodiny? 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
86
16
Ano
Ne
Graf č. 3: Léčí se s epilepsií další člen rodiny?
Otázka související se třetím grafem zjišťovala, zda mají respondenti s onemocněním nějaké osobní zkušenosti z dřívějška. 16 respondentů (16 %) mělo osobní zkušenost s onemocněním. Členové rodiny, kteří se s epilepsií také léčili, byly nejčastěji samotní rodiče - matky (4x) a otcové (4x), dědové (3x), babička, teta a bratranec. 86 respondentů (84 %) nemělo s onemocněním před stanovením diagnózy osobní zkušenost.
34
3.5.2 Jaké byly Vaše pocity po sdělení diagnózy Vašeho dítěte?
2. Pocity respondentů po sdělení diagnózy 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
84 68
71
52
46 26
4 Beznaděj
Klid, Překvapen, myslel/a v šoku jsem si to
Úleva
Zlost, vztek
Zmatenost z důvodu neznalosti nemoci
Jiné
Graf č. 4: Pocity respondentů po sdělení diagnózy
U této otázky respondenti mohli odpovědět i více možností. Pocity, se kterými se setkávají nejčastěji, jsou úleva (84 respondentů), překvapení a šok (52 respondentů), často také beznaděj (46 respondentů), nebo zlost a vztek (34 respondentů). 31 respondentů bylo po stanovení diagnózy zmatených, protože vůbec nevědělo, co epilepsie znamená, 26 respondentů předem napadlo, že by se mohlo jednat o epilepsii a tak byli klidní. 4 respondenti vybrali jinou odpověď, 2x to byla panika, 1x smutek a 1x strach z budoucnosti. V grafu č. 4 jsou znázorněny odpovědi všech respondentů, bez ohledu na jejich vzdělání. Z celkového počtu 102 respondentů, 8 mělo zdravotnické vzdělání. Pouze jeden ze zdravotníků uvedl nabízenou možnost „Zmatenost z důvodu neznalosti nemoci“. 5 z 8 zdravotníků si myslelo, že se jedná o epilepsii a tak přijalo diagnózu s klidem.
35
3.5.3 Věděl/a jste, před onemocněním dítěte, co epilepsie znamená?
3. Věděli respondenti co je epilepsie před diagnostikou? 70
64
60 50 38
40 30 20 10 0 Ano
Ne
Graf č. 5: Věděli respondenti co je to epilepsie před stavnovením diagnózy?
Otázka č. 4 měla za úkol zjistit, zda respondenti věděli, co je to epilepsie před diagnostikou nemoci jejich dítěti. 38 respondentů (37 %) před stanovením diagnózy vůbec nevědělo, co onemocnění epilepsie znamená a to i přes to, že v otázce číslo 2. zvolilo 71 respondentů jako svůj pocit po sdělení diagnózy odpověď „Zmatenost z důvodu neznalosti nemoci“. Zbylých 64 respondentů (63 %) se s touto nemocí setkalo nebo alespoň vědělo něco o onemocnění již před stanovením diagnózy.
36
3.5.4 Jak často se u dítěte nyní vyskytují záchvaty?
4. Jak často se u dětí vyskytují záchvaty? 35
30
32
30 25 20
18 13
15 9
10 5 0 Několikrát denně
3x do týdne
1x týdně
Zcela výjimečně
Nyní bez záchvatů
Graf č. 6: Jak často se u dětí vyskytují záchvaty?
Po nasazení a stabilizaci léčby se i nadále vyskytují záchvaty několikrát denně u 18 dětí, u 9 dětí 3x do týdne, u 13 dětí jednou týdně. 30 dětí má záchvat zcela výjimečně, a 32 dětí je nyní zcela bez záchvatů.
37
3.5.5 Jaká forma záchvatů se u Vašeho dítěte vyskytuje nebo vyskytovala?
5. Typ záchvatů 60
54 48
50 40 30 20 10 0 "Malé" záchvaty
"Velké" záchvaty
Graf č. 7: Typ záchvatů
Otázka č. 5, která souvisí s grafem č. 7., měla zmapovat, o jaký typ záchvatů se u dětí jedná. Obě odpovědi jsou velice vyrovnané, 54 dětí (53 %) prožívalo nebo prožívá malé záchvaty, 48 dětí (47 %) velké záchvaty.
38
3.5.6 Kde jste získal/a informace o epilepsii?
6. Zdroj informací 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
95
66 49 37 15
Lékař nebo sestra
Studiem literatury a z médií
Od rodiny a známých
Informační letáky
Jiný zdroj informací
Graf č. 8: Zdroj informací
Z grafu č. 8 je zřejmé, že zdravotničtí pracovníci své klienty a jejich rodinné příslušníky ve většině případů informují. 95 respondentům (93 %) lékaři nebo sestry podali informace ohledně onemocnění. I přesto 61 z nich (60 %) ještě hledalo informace studiem literatury a v médiích, 49 (48 %) také v informačních letácích, 35 respondentů (34 %) se obrátilo i na rodinu a známé. Jiný zdroj informací uvedlo 15 respondentů (16 %). Ve všech 15 případech se jednalo o internet. V dalším grafu (graf č. 9) vidíme, jak informace podané lékařem respondenti hodnotí.
39
3.5.7 Jak hodnotíte kvalitu informací od lékaře a sestry?
7. Kvalita informací od lékaře a sestry - celkově 40 35 30 25 20 15 10 5 0
37 28 20 8 2 Vynikající
Téměř vše důležité
Některé důležité informace chyběly
Jen základní informace
Zcela nedostatečné
Graf č. 9: Kvalita informací od lékaře a sestry - celkově
Z 95 respondentů, kterým byly podány informace od zdravotnického personálu, hodnotí 37 respondentů (39 %) informace jako vynikající. Dalších 28 respondentů (29 %) dostalo téměř všechny důležité informace, 20 respondentům (21 %) chyběly některé důležité informace. 8 respondentů (9 %) dostalo od zdravotnického personálu jen základní informace o onemocnění a 2 respondenti (2 %) hodnotí informace jako zcela nedostatečné. Tuto otázku jsem rozdělila také podle místa vyplnění, následující tabulka (Tabulka 1) ukazuje, jak respondenti hodnotí kvalitu informací v jednotlivých místech sběru dat.
40
Tabulka 1: Podané informace od lékaře a sestry v jednotlivých místech sběru dat
Podané informace od lékaře a MUDr. Hřeben, FTN sestry byly: Jihlava FN Brno Praha Vynikající 9/23 9/36 19/43 Téměř vše důležité 7/23 11/36 10/43 Některé důležité informace chyběly 3/23 10/36 7/43 Jen základní informace 2/23 2/36 4/43 Zcela nedostatečné 1/23 0/36 1/43 Celkový počet respondentů, jimž podal informace lékař nebo sestra
22/23
32/36
41/43
Při rozdělení této otázky podle místa vyplnění dotazníku vidíme v tabulce č. 1., že informace zdravotnický personál FN Brno vůbec nepodal 4 respondentům z 36, FTN Praha nepodala žádné informace 2 ze 43 respondentům a privátní dětská ordinace MUDr.
Hřebena
v Jihlavě
neposkytla
informace
1
respondentovi
z
23.
U MUDr. Hřebena nejčastěji hodnotí respondenti informace jako vynikající. Tuto odpověď udalo 9 z 23 respondentů, kterým v této ordinaci byly informace poskytnuty. Ve FN Brno je nejčastější odpovědí téměř všechny důležité informace, takto odpovědělo 11 z 36 respondentů a ve FTN Praha byla nejčastější odpověď vynikající informace, tu udalo 19 ze 43 respondentů.
41
3.5.8 Jak by podle respondentů měl vypadat režim
8. Jak by měl vypadat režim dítěte? 65
70 60 50 40 30 19
20 10
11
7
0 Žádné omezování dítěte, režim si určí samo
Pravidelnost v užívání léků
Pravidelnost v Pravidelně léky, režimu spánku a spánek a odpočinek odpočinku a tělesné aktivity
Graf č. 10: Jak by měl vypadat režim dítěte?
Otázka z dotazníku č. 8 měla objasnit, zda respondenti opravdu vědí, jak má režim dítěte s epilepsií vypadat. Odpověď „Pravidelnost v režimu užívání léků, spánku, odpočinku a tělesných aktivitách“ byla správná, udalo ji 65 respondentů (64 %). „Pravidelnost v režimu spánku a odpočinku“ uvedlo 19 respondentů (18 %). Podle 11 respondentů (11 %) je správná odpověď „Pravidelnost v režimu a užívání léků“. Odpověď „Dítě neomezovat v žádných aktivitách, režim si určí samo“ uvedlo 7 respondentů (7 %).
42
3.5.9 Jak si rodiny na nový režim dítěte zvykly?
9. Jak si rodina na režim zvykla 35
33
32 28
30 25 20 15
9
10 5 0 Rychle a bez problémů
Dodržovali jsme Začátky těžké, Stále si nemůžeme podobný režim přizpůsobili jsme se navyknout
Graf č. 11: Jak si rodina na režim zvykla
Zde jsou znázorněny odpovědi na otázku č. 9, „Jak si Vaše rodina zvykla na nový režim, který dítě musí dodržovat?“. 33 respondentů (33 %) si na nový režim dítěte zvyklo rychle a bez problémů. Ve 28 rodinách dítě (27 %) se před stanovením diagnózy dodržoval podobný režim. 32 respondentů (31 %) se i přes těžké začátky novému režimu přizpůsobilo. 9 respondentů (9 %) si na léčebný režim dítěte stále nemůže navyknout.
43
3.5.10 Pociťujete změnu režimu dítěte jako omezení? Pokud ano, v čem?
10a. Pociťují repondenti změnu režimu jako omezení? 80 68
70 60 50
35
40 30 20 10 0 Ano
Ne
Graf č. 12: Pociťují respondenti změnu režimu jako omezení?
68
respondentů
(67
%)
pociťuje
změnu
režimu
dítěte
jako
omezení.
Zbylých 35 respondentů (33 %) změnu nepociťuje jako omezení. V následujícím grafu jsou označeny možnosti, ve kterých se respondenti cítí omezeni, respondenti mohli vybrat i více možností.
44
10b. V jaké oblati respondenti změnu pociťují 70 58
60 50
45
40
33 28
30 20
6
10 0 Nutný neustálý Větší strach o dozor dítě
Omezení společných činností
Mé povolání, výběr školy pro dítě
Jiná oblast
Graf č. 13: V jaké oblasti respondenti změnu pociťují
Z 68 respondentů, kteří pociťují změnu režimu jako omezení, uvedlo 58 respondentů „Větší strach o dítě“, dále odpověď „Nutný neustálý dozor“ 45 respondentů, „Omezení společných činností“ 33 respondentů, „Mé povolání, výběr školy pro dítě“ 28 respondentů. V jiné oblasti se cítí omezeno 6 respondentů, z toho 3 respondenti v pohledu do budoucna a 3 respondenti jsou omezeni kvůli vývojovému regresu dítěte.
45
3.5.11 Změnila epilepsie syna/dcery zásadně Váš život?
11. Zásadní změna v životě rodiny? 80
72
70 60 50 40
30
30 20 10 0 Ano
Ne
Graf č. 14: Zásadní změna v životě rodiny?
72 respondentů (71 %) zaznamenalo zásadní změnu v životě jejich rodiny po stanovení diagnózy epilepsie jejich dítěti. 30 respondentů (29 %) žádnou zásadní změnu nepociťuje. S touto otázkou souvisela také otázka č. 12, která doplňuje, o jakou změnu se jedná. Oblast změny ukazuje graf č 15.
46
3.5.12 Ve které oblasti pociťujete změnu?
12. Oblast změny 60 50 50 40 30 20 10
32 27
26
23 15
12 7 0
0
Graf č. 15: Oblast změny
Na tuto podotázku mohli respondenti uvést i více odpovědí. Ze 72 respondentů, kterým epilepsie dítěte zásadně změnila život, udalo 50 respondentů změnu v tom, že dítě musí trvale kontrolovat. 32 respondentů cítí omezení své svobody (např. sport či povolání). 27 respondentů udává posílení vztahů v rodině a 26 absenci psychické podpory. Ve 23 rodinách se podle respondentů zlepšila komunikace, naopak v 15 rodinách se komunikace zhoršila. 12 respondentů pociťuje izolaci rodiny od okolí a 7 rodičů se kvůli onemocnění rozvedlo. Jinou změnu neuvedl žádný respondent.
47
3.5.13 Upravovala Vaše rodina domácí prostředí pro dítě? Pokud ano, v jaké oblasti?
13a. Změna prostředí 70
64
60 50 38
40 30 20 10 0
Ano
Ne
Graf č. 16: Změna prostředí
38 respondentů (37 %) muselo kvůli epilepsii dítěte upravit domácí prostředí. 64
respondentů
(63
%)
prostředí
neupravovalo.
znázorněno, jakých oblastí se změny týkají.
48
V následujícím
grafu
je
13b. Kde provedli změnu 30 25 25
21
20 15 10
11 9 6
5
2
0 Nábytek
Dveře a okna Koupelna
Televize a Ložnice, počítač dětský pokoj
Jinde
Graf č. 17: Kde provedli změnu
Na tuto otázku odpovídali pouze respondenti, kteří upravovali domácí prostředí tedy 38 respondentů. Nejčastěji byla v rodinách upravována ložnice či dětský pokoj, v 25 případech. Změny v ložnici a dětském pokoji se týkaly především spojením s ložnicí rodičů (19x), nižší postel dostalo 8 dětí. V pokojíčku odstranili televizi rodiče 2 dětem a 1 dítěti byly přidělány zábrany na postel. Změnu ohledně televize a počítače provedlo 21 respondentů, nejčastěji časovým omezením (11x), výměnou za nový, kvalitnější přístroj (7x) nebo použitím speciálních brýlí či stínítek (3x). V koupelně rodiče musí dohlížet na dítě, z toho důvodu někteří odstranili zámky (3x), někteří celé dveře (2x). Vanu za sprchu vyměnilo 8 respondentů. Nejčastější změny na nábytku jsou krytky rohů (7x), také ale užití pouze vestavěného nábytku, a umístění polic vysoko od země. Dveře a okna jsou nejčastěji upravovány síťkami (2x), zákazu vstupu na balkon (2x), zasouvacími dveřmi (2x) a tabulkami s orientačními obrázky (1x). Jinými změnami v domácnosti, které udali 2 respondenti, jsou kamery ve všech pokojích, a nošení bezpečnostní helmy i po bytě.
49
3.5.14 V čem se podle respondentů cítí jejich děti omezeni?
14. V čem se podle respondentů cítí jejich dítě omezeno 70 60 50 40 30 20 10 0
58 42
44 31
34
30
25 2
7
Graf č. 18: V čem se podle respondentů cítí jejich dítě omezeno
Graf č. 18, znázorňuje odpovědi na otázku č. 14. Tato otázka odhaluje, v čem se podle názoru respondentů cítí jejich dítě omezeno. Respondenti mohli uvést i více odpovědí. K možnosti, která podle nich omezuje dítě nejvíce, připsali číslo 1. V tabulce č. 2 je přehled pouze těch omezení, která respondenti označili jako „hlavní“ omezení. Podle respondentů se jejich děti cítí omezeni v souvislosti s onemocněním v oblasti sportu (58 respondentů), hned potom v užívání léků k léčbě (44 respondentů). Možnost „Škola, školka – nesoustředěnost“ označilo 42 respondentů, „Vztahy s kamarády a vrstevníky“ označilo 34 respondentů, „Dodržování léčebného režimu“ udalo 31 respondentů a 30 respondentů „Volba povolání“. 25 respondentů udalo, že se podle jejich názoru dítě cítí omezeno v zákazu diskoték a večerní zábavy. 2 respondenti udali možnost „jiné“, v obou případech to byly kolotoče. Podle 7 respondentů se jejich dítě necítí kvůli svému onemocnění omezeno.
50
Tabulka 2: „Hlavní“ omezení dětí – názor respondentů Škola, školka - nesoustředěnost Sportovní aktivity Užívání léků k léčbě Dodržování léčebného režimu Vztahy s kamarády a vrstevníky Volba povolání Diskotéky Jiná možnost Myslím, že se mé dítě necítí omezené
17 dětí 20 dětí 21 dětí 11 dětí 9 dětí 9 dětí 6 děti 2 děti 7 dětí
3.5.15 Byl/a jste seznámen/a se sporty, které může Vaše dítě vykonávat?
15. Byli respondenti seznámeni s vhodnými a nevhodnými sporty? 70
64
60 50 38
40 30 20 10 0 Ano
Ne
Graf č. 19: Byli respondenti seznámeni s vhodnými a nevhodnými sporty?
64 respondentů (63 %) bylo seznámeno se sporty, které může jejich dítě vykonávat. S vhodnými a nevhodnými sportovními aktivitami nebylo seznámeno 38 respondentů, tedy 37 %.
51
3.5.16 Jaké sportovní aktivity podle Vás nemůže dítě s epilepsií vykonávat bez dozoru?
16. Názor respondentů na nemožnost vykonávat daný sport bez dozoru 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
86
80
59
20
21
17
58
53
19
Graf č. 20: Názor respondentů na nemožnost vykonávat daný sport bez dozoru
V šestnácté otázce (graf č. 20) respondenti vybírali sporty, které by děti s epilepsií neměly vykonávat bez dozoru. Respondenti mohli uvést i více odpovědí. Respondenti jako nevhodné sporty pro děti s epilepsií považují horolezectví (86x), plavání na otevřené vodě (80x), cyklistiku (59x) a bojové sporty (58x), ale také jízdu na koni (53x). Běh, fotbal a rybaření téměř vyrovnaný počet hlasů – přibližně 20x. Podle 17 respondentů není pro děti s epilepsií vhodná ani pěší turistika bez dozoru.
52
3.5.17 Sportovalo Vaše dítě před stanovením diagnózy? Jaké sporty?
17. Sportovalo dítě před stanovením diagnózy? 60 50 50 40
34
30 18
20 10 0 Ano
Ne
Malé dítě
Graf č. 21: Sportovalo dítě před stanovením diagnózy?
Před stanovením diagnózy sportovalo 50 dětí (49 %). Nejčastěji to byly tyto sporty (Tabulka č. 3): kolo nebo rotoped (12x), plavání či potápění (11x), fotbal (7x) a lyžování (6x). Tanci se věnovaly 4 děti. Hokeji a krasobruslení 3 děti, další 3 děti také jezdily na koni. Rybaření se věnovaly 2 děti, 1 dítě lukostřelbě a jedno bojovým sportům. 34 dětí (33 %) se před stanovením diagnózy žádnému sportu nevěnovalo, rodiče 18 dětí (18 %) ve věku do 4 let (včetně) zadávali odpověď malé dítě. Tabulka 3: Sporty dětí, před stanovením diagnózy
Kolo nebo rotoped Plavání, potápění Fotbal Lyžování Tanec Hokej a krasobruslení Jízda na koni Rybaření Lukostřelba Bojové sporty
53
12 dětí 11 dětí 7 dětí 6 dětí 4 děti 3 děti 3 děti 2 děti 1 dítě 1 dítě
3.5.18 Sportuje Vaše dítě nyní? Pokud ano, jak často a jaké sporty?
18a. Sportuje dítě nyní? 70 60
58
50 40 26
30
18
20 10 0 Ano
Ne
Malé dítě
Graf č. 22: Sportuje dítě nyní?
V otázce č. 19 jsem se respondentů tázala, zda jejich děti sportují i po stanovení diagnózy epilepsie. 58 dětí (57 %) sportuje i po stanovení diagnózy, je to dokonce o 8 dětí víc než před stanovením diagnózy. Žádnému sportu se nevěnuje 26 dětí (25 %). 18 dětí (18 %) bylo ve věku do 4 let (včetně) a tak volili odpověď „Malé dítě“. U dětí do 4 let včetně jsem nehodnotila, zda se věnují nějakému sportu.
54
18b. Jak často dané děti sportují? 25
23
22
20 15
13
10 5 5 0 1x týdně
2x týdně
3-4x týdně
Každý den
Graf č. 23: Jak často dané děti sportují?
Otázka č. 19 měla dvě podotázky, jednou z nich byla „Jak často Vaše dítě sportuje?“ Z 58 dětí, které sportují i po stanovení diagnózy jich 5 sportuje každý den, 13 dětí 3 - 4x týdně, 22 dětí 2x týdně a 23 dětí sportuje jednou týdně. Tabulka 4: Sporty, které vykonávají děti nyní
Fotbal Kolo nebo rotoped Tanec Plavání Běh a hry Volejbal Pěší turistika Lyžování Jízda na koni Atletika, posilování Rybaření Horolezectví
15 dětí 10 dětí 9 dětí 8 dětí 7 dětí 3 děti 3 děti 3 děti 2 děti 2 děti 2 děti 1 dítě
Druhá podotázka (Tabulka č. 4) měla za úkol zjistit sporty, kterým se po diagnostice epilepsie děti věnují. Některé děti se věnují i více uvedeným sportům. Z odpovědí respondentů jsem zjistila, že se děti nejčastěji věnují fotbalu (15x), jezdí na kole či rotopedu (10x). Tanci se věnuje 9 dětí. Zajímavé je, že 8 dětí s epilepsií chodí plavat, někteří respondenti doplnili, že jedině s dozorem. Dále děti běhají či hrají různé pohybové hry (7x). Na pěší túry chodí 3 děti, stejně tak 3 děti hrají volejbal a 3 děti 55
lyžují. 2 děti jezdí na koni, 2 se věnují atletice a posilování a 2 děti chodí na ryby. Překvapivě 1 dítě s epilepsií 3x týdně leze na umělé stěně.
3.5.19 Omezila Vaše rodina společné sportovní aktivity kvůli onemocnění dítěte? Jaké aktivity jste omezili?
19. Omezily rodiny společné sportovní aktivity? 60 48
50 40 30
29
25
20 10 0 Ano
Ne
Částečně
Graf č. 24: Omezily rodiny společné sportovní aktivity?
Jak plyne z grafu č. 24, 29 rodin (28 %) s dětmi, které se léčí s epilepsií, omezilo své společné aktivity, 25 rodin (25 %) je omezilo částečně. 48 rodin (47 %) společné sportovní aktivity neomezilo. Na podotázku „Pokud ano nebo částečně, dopište, jaké sportovní aktivity jste omezili“ tedy odpovídalo 54 respondentů. Nejčastěji omezenou společnou aktivitou byla cyklistika (15x), potápění a plavání (11x), turistika a výlety (9x). 3 rodiny omezili společné horolezectví a 2 rodiny běhy na dlouhé tratě.
56
3.5.20 Dostala jste informaci o táborech a organizacích pro epileptiky?
20. Dostali respondenti informaci o táborech pro epileptiky? 80
71
70 60 50 40
31
30 20 10 0 Ano
Ne
Graf č. 25: Dostali respondenti informaci o táborech pro epileptiky?
31 respondentů (30 %) dostalo informaci o možnosti účasti jejich dítěte na speciálním táboře pro děti s epilepsií. Ke zbylým 71 respondentům (70 %) se tato informace nedostala.
57
3.5.21 Dokážete svému dítěti během záchvatu poskytnout první pomoc?
21. Dokážou respondenti dítěti během záchvatu pomoci? 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
81
21
Ano
Ne
Graf č. 26: Dokážou respondenti svému dítěti během záchvatu pomoci?
Je potěšující, že 81 respondentů (79 %) dokáže svému dítěti během záchvatu poskytnout první pomoc. 21 respondentů (21 %) uvedlo, že svému dítěti během záchvatu pomoc nedokážou.
58
3.5.22 Existuje něco, co rodině pomohlo vyrovnat se s onemocněním dítěte?
22. Vyrovnali se respondenti s onemocněním? 70 59
60 50
43
40 30 20 10 0 Ano
Ne
Graf č. 27: Vyrovnali se respondenti s onemocněním dítěte?
43 respondentů (42 %) se dokázalo s diagnózou svého dítěte vyrovnat. V další části otázky jsem se ptala, jakým způsobem se s diagnózou vyrovnali. Nejčastěji to bylo díky dobré péči a psychické podpoře lékařů (12 odpovědí) a opoře rodiny a známých (také 12 odpovědí). Víra pomohla 7 respondentům, informace o onemocnění 9, vědomí že jsou i horší nemoci 4 rodinám, čas a zvyk také 4, láska dítěte k rodičům 2 a stabilizace stavu 1 respondentovi. S diagnózou se stále nesmířilo 59 respondentů (58 %).
3.5.23 Co by Vaší rodině pomohlo v péči o dítě? Poslední otázka byla otevřená, a to z důvodu většího prostoru pro vyjádření respondentů. Měla za úkol objasnit, co by rodině v péči o dítě s epilepsií pomohlo. Někteří respondenti na tuto otázku neodpověděli, jiní napsali i více způsobů jakou pomoc by si představovali. Nejčastější odpovědí byla informovanost veřejnosti (13x), dále možnost pracovat v domácnosti nebo zůstat s dítětem doma (9x), stabilizace záchvatů či noční hlídač záchvatů by uvítalo 7 respondentů. Nedramatizovat vzniklou situaci během záchvatů uvedlo 5 respondentů. V odpovědích také respondenti uvádí jako pomocníka pečovatele o dítě, speciální školky pro děti s epilepsií, odvoz ze školy a domů, více času a peněz, nebo lepší komunikaci v rodině. Někteří z rodičů by také uvítali možnost promluvit si s psychologem o onemocnění dítěte a více informací od lékařů, takto odpovědělo 8 respondentů. 59
4 DISKUZE Cílem práce bylo zjistit zdroje informací respondentů a jejich četnost, zjistit ovlivnění rodiny v oblasti režimu a vztahů v rodině a také v oblasti aktivit dítěte. Dalším cílem práce bylo vytvořit edukační materiál pro rodiny dětí s nově diagnostikovanou epilepsií (viz příloha č. 6). V souladu s cíly byly vytvořeny i 4 hypotézy. První hypotéza se stahovala k prvnímu cíly - zjistit zdroje informací a jejich četnost. Hypotéza č. 1: Dvě třetiny respondentů dostaly informace o onemocnění od zdravotnického personálu a více než polovina považuje informace za uspokojivé. S touto hypotézou souvisely 2 otázky, otázka č. 6 a 7. Otázka č. 6 zjišťovala zdroj informací. První polovina hypotézy č. 1 se mi potvrdila, zdravotničtí pracovníci své klienty a jejich rodinné příslušníky informují a informace ohledně onemocnění dítěte podávají. Informace od zdravotnického personálu získalo 95 ze 102 respondentů (93 %). Přesto 61 z nich (60 %) ještě hledalo informace studiem literatury a v médiích, 49 (48 %) také v informačních letácích. 35 respondentů (34 %) se obrátilo i na rodinu a známé. Internet uvedlo 15 respondentů (16 %). Nově vzniklá a neznámá situace v rodině si vyžaduje zvýšenou pozornost a každý rodič chce svému dítěti pomoci a dozvědět co a proč se sním děje. V době, kdy téměř každý člověk má přístup ke sdělovacím prostředkům je zcela běžné, že respondenti vyhledávají informace i jinde než u zdravotnického personálu. Další otázka související s touto hypotézou (otázka č. 7) měla za úkol zmapovat, jak informace podané zdravotnickým personálem respondenti hodnotí. Zjistila jsem, že z 95 respondentů, kterým byly podány informace od zdravotnického personálu, je 65 respondentů (68 %) s úrovní informací spokojeno. Touto otázkou se tedy potvrdila i druhá část hypotézy. Konkrétně hodnotí 39 % respondentů informace jako vynikající. Dalších 29 % respondentů dostalo téměř všechny důležité informace. Tato hypotéza se potvrdila. Přesto ale 21 % respondentů chyběly některé důležité informace. 9 % respondentů dostalo od zdravotnického personálu jen základní informace o onemocnění a dokonce 2 % respondentů hodnotí informace od zdravotnického personálu jako zcela nedostatečné. Přesto, že informace o onemocnění dítěte jsou pro rodiče velice důležité, měly by se dávkovat postupně. Řadu důležitých informací rodiče kvůli prožívání nové životní situace nemusí vnímat nebo jim nemusí porozumět. Na podkladě dřívějšího rozhovoru s rodiči jsem si myslela, že zdravotnický personál informace o epilepsii podává v nižší míře než 93 %. Důvěra 60
v lékaře jednoznačně závisí na jeho přístupu ke klientům a tedy i kvalitě podaných informací. Druhá hypotéza patřila ke druhému cíly - zjistit ovlivnění rodiny v oblasti režimu a vztahů v rodině. Hypotéza č. 2: Více než polovina respondentů ví, jak má správně vypadat režim dítěte s epilepsií a dokázala se režimu přizpůsobit. Tuto hypotézu ověřovaly otázky č. 8, 9 a 10. Na otázku č. 8 odpovědělo 65 respondentů (64 %) správně, tedy ví, jak režim dítěte má opravdu vypadat. Tyto odpovědi dokazují, že 64 % respondentů, ať už mají více či méně zdrojů informací, nepostrádá důležité informace o onemocnění a jeho léčbě. 29 % respondentů označilo jednu z následujících odpovědí „Pravidelnost v režimu a užívání léků“ nebo „Pravidelnost v režimu spánku a odpočinku“, znamená to tedy, že sice neznají podobu správného režimu dítěte s epilepsií, ale alespoň nějaké z pravidel dodržují. Režim vůbec nezná a nedodržuje 7 respondentů (7 %), kteří označili odpověď „Dítě neomezovat v žádných aktivitách, režim si určí samo“. Otázka č. 9 zjišťovala, jak si rodina zvykla na nový režim dítěte. Většina rodin, konkrétně 33 % si na nový režim zvykla rychle a bez problémů, 31 % se i přes těžké začátky režimu přizpůsobilo. Tato hypotéza se tedy potvrdila. 27 % respondentů před onemocněním dodržovalo podobný režim. Většina respondentů se režimu rychle nebo postupně přizpůsobila, je tu ale i 9 % respondentů, kteří si na nový režim stále nemohou navyknout. Přestože si 91 % respondentů na režim zvyklo nebo dodržovalo podobný režim, na otázku č. 10 odpovědělo 67 % respondentů, že pociťují změnu režimu dítěte jako omezení. Oblast, ve které se cítí omezeno nejvíce respondentů, je větší strach o dítě a hned po tom nutný neustálý dozor. Třetí hypotéza byla stanovena na základě třetího cíle – zjistit ovlivnění v oblasti aktivit dítěte. Hypotéza č. 3: Více než polovina dětí je omezena volbou a výkonem sportovních aktivit, a zároveň více jak polovina rodin omezila úplně nebo částečně společné sportovní aktivity. K této hypotéze se vztahuje 7 otázek. Otázka č. 14 měla zmapovat, v čem jsou podle respondentů jejich děti kvůli onemocnění omezené. Pokud budu hodnotit otázku 61
z pohledu nejčastější odpovědi, 58 respondentů uvedlo omezení v oblasti sportu. Děti s epilepsií se podle svých rodičů ve sportu cítí často omezeni. Následující otázky, ale dokazují, že to tak není. V otázce č. 17 („Sportovalo Vaše dítě před sdělením diagnózy?“), uvedlo ano 49 % respondentů. Na otázku č. 18, která zjišťuje, zda dítě sportuje po sdělení diagnózy, odpovídali rodiče ano v 57 %. Vliv na volbu a vykonávání sportovních aktivit má podle mě také nasazení účinné léčby a stabilizace záchvatů, 62 dětí má záchvat zcela výjimečně nebo záchvaty nyní vůbec nemá (viz graf č. 7). Na podkladě rozhovoru s odbornými lékaři a studia odborné literatury jsem si myslela, že polovina dětí je ve volbě sportovních aktivit omezena. Tato část hypotézy se ale nepotvrdila, lze konstatovat, že epilepsie děti ve sportu tolik neomezuje. Po sdělení diagnózy a nasazení léčby sportuje o 8 dětí více než před jejím stanovením. Mezi sportovní aktivity, kterým se děti s epilepsií věnují nejčastěji, patří fotbal (15x), kolo nebo rotoped (10x), tanec (9x) a také plavání (8x) z toho 4 rodiče správně uváděli plavání pouze s dozorem. Věřím však, že všechny děti mají při plavání dozor. Zajímavé také je, že jedno dítě s epilepsií se věnuje horolezectví. V otázce č. 16 většina rodičů (84 %) označila horolezectví jako nevhodný sport (prováděný bez dozoru). Vhodné dle mého názoru není ani plavání na otevřené vodě, cyklistika a bojové sporty. Naopak za vhodný považuji běh, pěší turistiku a fotbal. Druhá část hypotézy – více jak polovina rodin omezila úplně nebo částečně společné sportovní aktivity se potvrdila. Otázka č. 19 ukázala, že společné rodinné aktivity omezilo 54 respondentů, 29 z toho úplně a 25 částečně. Nejčastěji rodiny omezili cyklistiku (15x) a plavání (11x). 48 respondentů společné sportovní aktivity neomezilo. Je zamyšlení hodné, že přestože se sportu věnuje o 8 dětí více než před diagnostikou epilepsie, společné rodinné aktivity kvůli onemocnění dítěte omezila více než polovina rodin. Na druhou stranu, omezení společných aktivit se nejčastěji týkalo sportů, které pro děti s epilepsií nejsou příliš vhodné (cyklistika a plavání). Tato hypotéza se tedy potvrdila částečně. Hypotéza č. 4: Více než 75 % respondentů pociťuje zásadní změnu života po diagnostice epilepsie jejich dítěti a to nejčastěji v oblasti omezení vlastní svobody, strachu o dítě a v oblasti komunikace v rodině.
62
K této hypotéze se vztahuje otázka č. 11 a 12. Výzkum prokázal, že 71 % respondentů zaznamenalo zásadní změnu v životě jejich rodiny po stanovení diagnózy epilepsie dítěti. První část hypotézy se nepotvrdila. Druhá část hypotézy měla objasnit, v jaké oblasti rodiny zásadní změnu pociťují. Na základě studia literatury a dřívějšího rozhovoru s rodiči jsem si určila tři oblasti, ve kterých respondenti změnu pociťují. Předpokládané oblasti byly omezení vlastní svobody, strach o dítě a lepší komunikace v rodině. Ani tato část hypotézy se nepotvrdila. Ze 71 % respondentů, kterým epilepsie dítěte zásadně změnila život, udalo 50 respondentů největší změnu v tom, že dítě musí stále kontrolovat. 32 respondentů cítí omezení své svobody (např. sport, povolání). A 27 respondentů udává posílení vztahů v rodině. Zlepšení komunikace se objevilo až jako čtvrté v pořadí, ve 23 rodinách. Dvě oblasti, ve kterých je změna nejčastěji jsem tedy určila správně, třetí oblast ne. Celkově se tedy tato hypotéza nepotvrdila.
63
5 ZÁVĚR Bakalářskou práci na téma Edukace rodiny dítěte, u kterého byla diagnostikována epilepsie, jsem si zvolila na podkladě absolvování praxe na dětském neurologickém oddělení. Tato práce bude mít velký přínos nejen pro rodiče dětí s epilepsií. Odhaluje spoustu zajímavých poznatků, problémů, starostí a omezení, která se po stanovení epilepsie dítěti objevují v rodinách. Teoretická část se zabývá základní faktografií nervové soustavy a popisem onemocnění. Popis onemocnění je rozdělen do podkapitol, které se věnují např. typům záchvatu, způsobu diagnostiky nebo režimových opatření. Za teoretickou částí následuje část praktická. Její metodikou je kvantitativní výzkum. Respondenti byli vybráni náhodně, podmínkou však bylo, že jejich dítěti byla diagnostikována epilepsie. Pro účely práce jsem považovala za děti ty, které ještě nedosáhly 18 let. Dotazníky byly rozdávány v privátní ordinaci MUDr. Hřebena v Jihlavě, ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze (FTN) a Fakultní nemocnici v Brně (FN Brno). Výsledky výzkumu jsou uvedeny v tabulkách a grafech. Cílem práce bylo zmapovat zdroje informací a jejich četnost od rodičů dětí s epilepsií. Dalšími cíly bylo zjistit ovlivnění rodiny v oblasti režimu a vztahů v rodině a ovlivnění v oblasti aktivit dítěte. Posledním cílem práce bylo vytvořit edukační materiál pro rodiny, ve kterých je nově diagnostikována epilepsie dítěti. K cílům byly stanoveny 4 hypotézy. Výsledky výzkumu potvrdily dvě hypotézy (č. 1 a č. 2). Výzkum prokázal, že přestože zdravotnický personál poskytuje informace více než 75 % svých klientů, někteří z nich dohledávají informace také jinde. Práce také zjišťovala kde. Konkrétně bylo zjištěno, že informace od lékařů má 93 % respondentů. Jako další zdroje informací respondenti využívají literaturu a média (60 %), hned potom informační letáky (48 %). Někteří respondenti se obrátili na rodinu a známé (34 %). Internet uvedlo 16% respondentů. Jako zdroj informací rodičům dětí s epilepsií nově může posloužit také edukační materiál, který jsem vytvořila jako součást práce. V materiálu jsou shrnuty nejdůležitější informace a rady pro rodiče dětí s epilepsií. Výzkum dále prokázal, že více než polovina respondentů zná režim dítěte s epilepsií a dokázala se režimu přizpůsobit. Do budoucna bych ráda zmapovala zájem rodičů dětí 64
s epilepsií o povídání na téma „režimová opatření při epilepsii“. Zájemce o povídání budu hledat v privátní ordinaci MUDr. Vlastimila Hřebena. A v případě zájmu rodičů bych ráda uskutečnila setkání, na kterém by si mohli nejen poslechnout jak má správně režim vypadat, ale také si vyměnit cenné informace a zkušenosti mezi sebou. Jedna z hypotéz (č. 3) byla potvrzena částečně. Po stanovení diagnózy epilepsie se děti nevzdávají sportu. Sportovat začalo dokonce o 8 dětí více. Na podkladě rozhovoru s odbornými lékaři jsem si myslela, že děti jsou kvůli epilepsii v oblasti sportu omezené. Tato část se nepotvrdila. Druhá část hypotézy se potvrdila, více než polovina rodičů omezila společné sportovní aktivity. Čtvrtá hypotéza se nepotvrdila. Zásadní změnu v životě rodiny pociťuje 71 % respondentů. Na základě studia literatury jsem si určila tři oblasti, ve kterých změnu rodiče pociťují. Výzkum potvrdil první dvě oblasti. Tedy změny v oblasti omezení vlastní svobody a strachu o dítě. Třetí oblast, lepší komunikace v rodině, potvrzena nebyla. Byla až na čtvrtém místě hned za oblastí posílení vztahů v rodině. Cílem práce bylo také vytvoření již zmíněného edukačního materiálu pro rodiče dětí s nově diagnostikovanou epilepsií. Vytvořený materiál, je rodičům k dispozici v privátní ordinaci MUDr. Hřebena, ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze a ve Fakultní nemocnici v Brně. Do budoucna chci materiál nabídnout i jiným pracovištím. A také vytvořit nový edukační materiál o epilepsii, který by sloužil veřejnosti. Tento materiál budu tvořit z toho důvodu, že nejčastější odpovědí na otázku „Co by Vám pomohlo v péči o Vaše dítě?“ respondenti udávali informovanost veřejnosti. Všech cílů, které jsem si v práci vytyčila, bylo dosaženo.
65
6 SEZNAM ZKRATEK CT
počítačová tomografie
EEG
elektroencephalograf
EP
evokované potenciály
ICES
International Classification of Epilepsies, Epileptic Syndromes, and Related Seizure Disorders
FN Brno Fakultní nemocnice Brno FTN
Fakultní Thomayerova nemocnice, Krč, Praha 4
MRI
magnetická resonance (magnetic resonance imaging)
PET
pozitronová emisní tomografie
66
7 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY [1] BERLIT, Peter. Memorix neurologie. překlad 4. vyd. Překlad Dagmar Kolínská. Praha: Grada, 2007, 447 s. ISBN 978-802-4719-153. [2] BYDŽOVSKÝ, Jan. První pomoc. 2., přeprac. vyd. Praha: Grada, 2004, 75 s. ISBN 80-247-0680-6. [3] Česká republika. 297/2011Sb.: Zákon o provozu na pozemních komunikacích a změnách některých zákonů. In: 2011. Praha: Tiskárna ministerstva vnitra p.o, roč. 2011, 105. [4] Česká republika. 297/2011Sb.: Zákon o provozu na pozemních komunikacích a změnách některých zákonů. In: 2011. Praha: Tiskárna ministerstva vnitra p.o, 2011, roč. 2011, 105. [5] ČT 1 - Česká televize. Http://www.ceskatelevize.cz/ [online]. 21. 11. 2011 [cit. 2011-11-23]. Dostupné z: http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1097181328udalosti/211411000101121/ [6] Epilepsie: Epilepsie a ochrana proti úrazům. Praha: Společnost "E", 2009, 5 s. [7] Epilepsie: Jak postupovat při určení diagnózy epilepsie. Praha: Společnost "E", 2009, 7 s. [8] Epilepsie: Partnerské vztahy a rodičovství. Praha: Společnost "E", 2006, 5 s. [9] Epilepsie: Volný čas a sport. Praha: Společnost "E", 2009, 3 s. [10] FABER, Josef. Epilepsie a epileptózy. Praha: MAXDORF-JESSENIUS, 1995, 271 s. ISBN 80-859-1202-3. [11] FABER, Josef. Temporální epilepsie a vědomí. Vyd. 1. Praha: Triton, 1998, 105 s. ISBN 80-858-7580-2. [12] FIALA, Pavel, Jiří VALENTA a Lada EBERLOVÁ. Anatomie pro bakalářské studium zdravotnických oborů. 2. vyd. Praha: Karolinum, 2008, 173 s. Učební texty Univerzity Karlovy v Praze. ISBN 978-802-4614-915. [13] HANSCOMB, Alice a Liz HUGHES. Epilepsie. podle anglického upraveného vyd. z roku 1999. Praha: Společnost "E", 1999, 64 s.
67
[14] I malá změna dokáže velké věci: Úvod do VNS terapie. Brno: Cardion, 2009, 7 s. Dostupné z: www.vnsterapie.cz [15] LEHOVSKÝ, Miloš. Pečujeme o nervově nemocné dítě. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1989. ISBN 08-040-89. [16] MATTHES, Ansgar a Hansjorg SCHNEBLE. Naše dítě má záchvaty!: Epilepsie u dětí:Průvodce pro rodiče. Praha: Helma Beta spol. s.r.o, 1999, 13 s. [17] SEIDL, Zdeněk a Jiří OBENBERGER. Neurologie pro studium i praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2004, 363 s. ISBN 80-247-0623-7. [18] SEIDL, Zdeněk. Neurologie: pro nelékařské zdravotnické obory. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 168 s. ISBN 978-802-4727-332. [19] SLEZÁKOVÁ, Lenka. Ošetřovatelství pro zdravotnické asistenty I: Interna. 1. vyd. Praha: Grada, 2007. Sestra. ISBN 978-802-4717-753. [20] SOUČEK, Miroslav, Jindřich ŠPINAR a Petr SVAČINA. Vnitřní lékařství pro stomatology. 1. vyd. Praha: Grada, 2005, 380 s. ISBN 80-247-1367-5. [21] VAJNER, Luděk, Jiří UHLÍK a Václava KONRÁDOVÁ. Lékařská histologie I.: Cytologie a obecná histologie. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2010, 110 s. ISBN 97880-246-1860-9. [22] WABERŽINEK, Gerhard a Dagmar KRAJÍČKOVÁ. Základy speciální neurologie. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2006, 396 s. Učební texty Univerzity Karlovy. ISBN 978-802-4610-207.
68
8 SEZNAM OBRÁZKŮ, GRAFŮ A TABULEK 8.1 Seznam grafů a obrázků Graf č. 1: Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů ....................................................... 32 Graf č. 2: Místo vyplnění dotazníku ............................................................................... 33 Graf č. 3: Léčí se s epilepsií další člen rodiny? .............................................................. 34 Graf č. 4: Pocity respondentů po sdělení diagnózy ........................................................ 35 Graf č. 5: Věděli respondenti co je to epilepsie před stavnovením diagnózy? ............... 36 Graf č. 6: Jak často se u dětí vyskytují záchvaty? .......................................................... 37 Graf č. 7: Typ záchvatů................................................................................................... 38 Graf č. 8: Zdroj informací ............................................................................................... 39 Graf č. 9: Kvalita informací od lékaře a sestry - celkově ............................................... 40 Graf č. 10: Jak by měl vypadat režim dítěte? ................................................................. 42 Graf č. 11: Jak si rodina na režim zvykla ....................................................................... 43 Graf č. 12: Pociťují respondenti změnu režimu jako omezení?...................................... 44 Graf č. 13: V jaké oblasti respondenti změnu pociťují ................................................... 45 Graf č. 14: Zásadní změna v životě rodiny? ................................................................... 46 Graf č. 15: Oblast změny ................................................................................................ 47 Graf č. 16: Změna prostředí ............................................................................................ 48 Graf č. 17: Kde provedli změnu...................................................................................... 49 Graf č. 18: V čem se podle respondentů cítí jejich dítě omezeno .................................. 50 Graf č. 19: Byli respondenti seznámeni s vhodnými a nevhodnými sporty? ................. 51 Graf č. 20: Názor respondentů na nemožnost vykonávat daný sport bez dozoru ........... 52 Graf č. 21: Sportovalo dítě před stanovením diagnózy? ................................................. 53 Graf č. 22: Sportuje dítě nyní? ........................................................................................ 54 Graf č. 23: Jak často dané děti sportují? ......................................................................... 55 Graf č. 24: Omezily rodiny společné sportovní aktivity? ............................................... 56 Graf č. 25: Dostali respondenti informaci o táborech pro epileptiky?............................ 57 Graf č. 26: Dokážou respondenti svému dítěti během záchvatu pomoci? ...................... 58 Graf č. 27: Vyrovnali se respondenti s onemocněním dítěte? ........................................ 59
69
Obrázek č. 1: Alfa rytmus (normální rytmus)................................................................. 72 Obrázek č. 2: Beta rytmus (normální rytmus) ................................................................ 73 Obrázek č. 3: Delta rytmus (patologický rytmus)........................................................... 74 Obrázek č. 4: Theta rytmus (patologický rytmus) .......................................................... 75 Obrázek č. 5: Přístroje pro MRI...................................................................................... 76 Obrázek č. 6: Kartička pro identifikaci epileptika .......................................................... 77 Obrázek č. 7: Žádost o dotazníkové šetření pro FTN Praha ........................................... 79 Obrázek č. 8: Vyrozumění k žádosti o dotazníkové šetření z FTN Praha – list 1/3 ....... 80 Obrázek č. 9: Vyrozumění k žádosti o dotazníkové šetření z FTN Praha - list 2/3 ........ 81 Obrázek č. 10: Vyrozumění k žádosti o dotazníkové šetření z FTN Praha - list 3/3 ...... 82 Obrázek č. 11: Žádost a vyjádření k dotazníkovému šetření z FN Brno – list 1/2 ......... 83 Obrázek č. 12: Žádost a vyjádření k dotazníkovému šetření z FN Brno – list 2/2 ......... 84
8.2 Seznam tabulek Tabulka 1: Podané informace od lékaře a sestry v jednotlivých místech sběru dat ....... 41 Tabulka 2: „Hlavní“ omezení dětí – názor respondentů ................................................. 51 Tabulka 3: Sporty dětí, před stanovením diagnózy ........................................................ 53 Tabulka 4: Sporty, které vykonávají děti nyní ................................................................ 55
70
9 PŘÍLOHY Příloha 1 – Obrázek přístroje EEG a ukázka normálního a patologického nálezu na EEG Obrázek č. 1: Přístroj pro měření EEG
Zdroj: Vlastní foto, pořízeno: dětská neurologie, MUDr. Vlastimil Hřeben
71
Obrázek č. 2: Alfa rytmus (normální rytmus)
Zdroj: FTN Praha, oddělení dětské neurologie
Obrázek č. 3: Beta rytmus (normální rytmus)
Zdroj: FTN Praha, oddělení dětské neurologie
Obrázek č. 4: Delta rytmus (patologický rytmus)
Zdroj: FTN Praha, oddělení dětské neurologie
Obrázek č. 5: Theta rytmus (patologický rytmus)
Zdroj: FTN Praha, oddělení dětské neurologie
Příloha 2 - Obrázek přístroje pro MRI Obrázek č. 6: Přístroje pro MRI
Zdroj: Vlastní foto, pořízeno: Nemocnice Jihlava
Příloha 3 - Ukázka kartičky pro identifikaci epileptika Obrázek č. 7: Kartička pro identifikaci epileptika
Zdroj: společnost-e.cz
Příloha 4 – Dotazník
Příloha 5 - Žádosti a vyrozumění vyrozumě k dotazníkovému šetření Obrázek č. č 8: Žádost o dotazníkové šetření ření pro FTN Praha
Obrázek č. 9: Vyrozumě Vyrozumění k žádosti o dotazníkové šetření z FTN Praha – list 1/3
Obrázek č. 10: Vyrozumění k žádosti o dotazníkové šetření z FTN Praha - list 2/3
Obrázek č. 11: Vyrozumění k žádosti o dotazníkové šetření z FTN Praha - list 3/3
Obrázek č. 12: Žádost a vyjádření vyjádř k dotazníkovému šetření ření z FN Brno – list 1/2
Obrázek č. 13: Žádost a vyjádření vyjádřř k dotazníkovému šetření řření z FN Brno – list 2/2
Příloha 6 – Edukační materiál pro rodiče dětí s nově diagnostikovanou epilepsií
