VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra sociální práce
Evaluace sociální služby osobní asistence v zapsaném ústavu ŽIVOT 99 - Jihlava Bakalářská práce
Autor: Iveta Vacková Vedoucí práce: Mgr. Blanka Vrzáčková, DiS. Jihlava 2016
Copyright © 2016 Iveta Vacková
Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ . Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne
................................................... Podpis
Poděkování Tímto bych ráda poděkovala paní Mgr. Blance Vrzáčkové, DiS. za cenné rady, trpělivý
přístup
a
odborné
vedení
při
tvorbě
bakalářské
práce.
Dále děkuji zapsanému ústavu ŽIVOT 99 – Jihlava a vedoucí sociální služby osobní asistence paní Bc. Veronice Leupoldové, DiS., která mi umožnila realizaci mého výzkumného bádání. Děkuji také všem, kteří byli ochotni participovat na výzkumném šetření a poskytli mi rozhovor. V neposlední řadě děkuji své rodině a blízkým, za jejich trpělivost a podporu po celou dobu mého studia na vysoké škole.
Anotace VACKOVÁ, Iveta: Evaluace sociální služby osobní asistence v zapsaném ústavu ŽIVOT 99 – Jihlava. Bakalářská práce. Vysoká škola polytechnická Jihlava. Katedra sociální práce. Vedoucí práce: Mgr. Blanka Vrzáčková, DiS. Stupeň odborné kvalifikace: bakalář. Jihlava 2016 Cílem bakalářské práce je zjistit, co by zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence uvítali či zlepšili na této službě. Teoretická část práce se zabývá vymezením důležitých pojmů, mezi něž patří pojem evaluace, sociální služby, a pojem osobní asistence, který je dále rozvinut o typy osobní asistence, o její historii, financování a poskytování této služby ve školských zařízeních. V neposlední řadě jsou zde
uvedeny
informace
o
osobních
asistentech
a
o
zapsaném
ústavu
ŽIVOT 99 – Jihlava. Praktická část bakalářské práce přináší výsledky kvalitativního výzkumného šetření, které bylo provedeno za pomoci rozhovorů se zákonnými zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence. Práce bude především reflexí a zpětnou vazbou pro zapsaný ústav ŽIVOT 99 – Jihlava, s níž pak může nadále pracovat.
Klíčová slova Evaluace, financování, osobní asistence, osobní asistent, ŽIVOT 99 - Jihlava
Annotation VACKOVÁ, Iveta: Evaluation of Personal Assistance Social Service in the Registered Institution ŽIVOT 99 - Jihlava. Bachelor thesis. College of Polytechnics Jihlava. Department of Social Work. Supervisor: Mgr. Blanka Vrzáčková, DiS. Degree of qualifications: Bachelor. Jihlava 2016
The aim of my bachelor thesis is to find out whether legal guardian's users of Social Service of Personal Assistance would welcome or improve anything on that service. First of all, theoretical section of the thesis is dealing with terms needed for easier understandig of issues. These include in particular the Evaluation, Social Services, term of Personal Assistance, and then it deals with its types, history of Personal Assistance, financing and providing that Service in school departments. Last but not least there are given information about Personal Assistants and information about the Registered Institution ŽIVOT 99 – Jihlava. The practical part of the thesis is based on the results of qualitative research in the form of a survey. The research was conducted with the help of interviews with legal guardian's users of Social Service of Personal Assistance. My bachelor thesis is mainly the reflection and the feedback to the Registered Institution ŽIVOT 99 – Jihlava, which could utilize my results.
Key words Evaluation, funding, Personal Assistance, Personal Assistant, ŽIVOT 99 - Jihlava
Seznam tabulek Tabulka 1
Osobnostní vlastnosti pracovníka v sociálních službách .......................... 24
Tabulka 2
Měsíční výše příspěvku na péči ................................................................ 28
Seznam schémat Schéma 1
Význam osobní asistence z pohledu respondentů..................................... 38
Schéma 2
Role osobního asistenta ve školských zařízeních ..................................... 40
Schéma 3
Financování jako zásadní problém osobní asistence ................................ 43
Schéma 4
Střídání osobních asistentů jako negativně vnímaný jev .......................... 45
Schéma 5
Fáze vyrovnání se se změnou osobního asistenta ..................................... 45
Schéma 6
Přeprava vozíčkářů jako námět na vylepšení služby OA ......................... 46
Obsah Úvod................................................................................................................................ 12 TEORETICKÁ ČÁST .................................................................................................... 14 1
Vymezení pojmů ..................................................................................................... 14 1.1
Vymezení pojmu evaluace ............................................................................... 14
1.2
Vymezení pojmu sociální služby ..................................................................... 15
1.3
Vymezení pojmu osobní asistence ................................................................... 16
2
Typy osobní asistence ............................................................................................. 17
3
Historie osobní asistence ........................................................................................ 19
4
3.1
Ve světě ............................................................................................................ 19
3.2
U nás................................................................................................................. 20
Osobní asistent ........................................................................................................ 22 4.1
5
Osobnostní předpoklady pro práci osobního asistenta ..................................... 23
Osobní asistence ve školském zařízení ................................................................... 25 5.1
Status osobního asistenta ve školském zařízení ............................................... 26
6
Financování osobní asistence.................................................................................. 27
7
ŽIVOT 99 – Jihlava ................................................................................................ 29 7.1
Osobní asistence poskytovaná z. ú. ŽIVOT 99 - Jihlava ................................. 30
EMPIRICKÁ ČÁST ....................................................................................................... 32 8
9
Metodologie a cíl šetření......................................................................................... 32 8.1
Metoda sběru dat .............................................................................................. 34
8.2
Výzkumný soubor ............................................................................................ 35
Interpretace výsledků výzkumu .............................................................................. 36 9.1.1
Osobní asistence jako vyhledávaná pomoc .............................................. 36
9.1.2
Role osobního asistenta ve školských zařízeních ..................................... 38
9.1.3
Financování jako zásadní problém osobní asistence ................................ 40
9.1.4
Střídání osobních asistentů jako negativně vnímaný jev .......................... 43
9.1.5
Přeprava vozíčkářů jako námět na vylepšení služby ................................ 45
10 Závěrečná zpráva .................................................................................................... 47 Závěr ............................................................................................................................... 50 Seznam použité literatury ............................................................................................... 53 Monografie.................................................................................................................. 53 Cizojazyčná literatura ................................................................................................. 57 Elektronické zdroje ..................................................................................................... 58 Seznam použitých zkratek .............................................................................................. 59 Seznam příloh ................................................................................................................. 60
Úvod Hlavním
posláním
terénních
sociálních
služeb
je
pomáhat
lidem
v tom, aby si udrželi nebo znovu získali své místo ve společnosti, či v komunitě, ve které žijí. Sociální služby se obecně zaměřují zejména na zachování co nejvyšší kvality a důstojnosti lidského života. Poskytování těchto služeb uživatelům je stále více žádané a ve společnosti nepostradatelné. Každý z nás nebo z našich blízkých se může kdykoliv ocitnout v nepříznivé životní situaci, která bude vyžadovat efektivní a kvalifikovanou pomoc. Nejen z tohoto důvodu je tedy potřeba, aby poskytované služby byly kvalitní a odpovídaly potřebám uživatelů. Jedním z vhodných a spolehlivých nástrojů ke zvýšení kvality poskytovaných služeb může být právě evaluace. Za její pomoci získáme celkový přehled o stavu, v němž se daná organizace nachází. Proces evaluace by nám měl poskytnout nové poznatky ze sběru dat, které by posléze měly přispět k rozvoji dané organizace. Ve své bakalářské práci se zaměřuji na evaluaci sociální služby osobní asistence v zapsaném ústavu ŽIVOT 99 - Jihlava. Na toto téma mě přivedla vlastní zkušenost z odborných praxí na vysoké škole, při nichž jsem měla možnost setkat se s prací osobních asistentů, a to ve speciálních předškolních a školních zařízeních. Tato práce mě okamžitě oslovila a velmi zaujala. Právě díky těmto cenným zkušenostem se zaměřuji na poskytování osobní asistence dětem a mladistvým, které tuto službu využívají ve speciálních školských zařízeních, ale i mimo ně. Služba osobní asistence je terénní službou, která je poskytována v přirozeném prostředí uživatele. Jedná se o sociální službu, která eliminuje nutnost umístění osoby s těžkým zdravotním postižením do pobytového zařízení ústavní péče. Jsem popsanému principu nakloněna, a to právě z důvodu podpory jedince v jeho přirozeném prostředí, za využití přirozených zdrojů, které ho obklopují. Cílem bakalářské práce je zmapovat postoje a názory zákonných zástupců uživatelů osobní asistence, a zjistit, co by uvítali či zlepšili na této službě. Tímto cílem bych chtěla
upozornit
na
to,
jak
zákonní
zástupci
uživatelů
zapsaného
ústavu
ŽIVOT 99 – Jihlava percipují toto zařízení a hodnocenou službu, jaké změny by uvítali, co by vylepšili, s čím nejsou spokojeni atd. 12
V rámci svého výzkumu se zaměřuji na zákonné zástupce uživatelů, a to z toho důvodu, že uživatelé (tj. děti a mladiství) nejsou vzhledem k svému zdravotnímu stavu schopni adekvátně komunikovat, tudíž nejsou schopni se výzkumu přímo účastnit. Bakalářská práce se skládá ze dvou částí. Z části teoretické a z části praktické. V teoretické části se zaměřuji na vymezení pojmů evaluace, sociální služby, a také na klíčový pojem osobní asistence. Popisuji také historii poskytování služby osobní asistence, roli pracovníka a jeho osobnostní předpoklady. V této části bakalářské práce se také zabývám poskytováním osobní asistence dětem a mladistvým ve školských zařízeních. S poskytováním sociální služby osobní asistence ve školských zařízeních úzce souvisí status osobního asistenta. Vzhledem k tomu, že často dochází k záměně pojmu osobní asistent a asistent pedagoga, zaměřuji se právě na toto vymezení.
Poslední
kapitolu
teoretické
části
věnuji
zapsanému
ústavu
ŽIVOT 99 - Jihlava, ve které shrnuji cíl a poslání této organizace a popisuji základní činnosti poskytované sociální služby osobní asistence. V empirické části se zaměřuji na cíle a postup kvalitativního výzkumu, na výzkumné otázky, techniku sběru dat a na předmět zkoumání a zjišťování. Praktická část zahrnuje také analýzu a interpretaci získaných dat, pramenících z rozhovorů se zákonnými zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence poskytované zapsaným ústavem ŽIVOT 99 – Jihlava. Bakalářská práce je vypracována na základě zdrojů odborné literatury, která se zabývá problematikou osobní asistence a sociální práce s cílovou skupinou postižených dětí a mladistvých, a dále pak na základě zdrojů internetových. Tato práce by měla být přínosem pro organizace poskytující sociální službu osobní asistence, konkrétně pak pro zapsaný ústav ŽIVOT 99 – Jihlava. Získaná data budou reflexí a zpětnou vazbou pro tuto organizaci, s nimiž pak může nadále pracovat.
13
TEORETICKÁ ČÁST 1 Vymezení pojmů 1.1 Vymezení pojmu evaluace Evaluace, jinými slovy také hodnocení, je velmi důležitá, a to zejména z toho důvodu, že nám umožňuje vědomé zopakování úspěchu, a mimo jiné je i zdrojem nezbytných informací pro přijímání zásadních změn a rozhodnutí. Husárová a Filipczyk (2008, s. 5) ve své publikaci uvádí, že evaluace představuje proces systematického shromažďování dat o aktivitách, výsledcích a charakteristikách, ať už služeb či personálu. Tyto shromážděné údaje jsou následně využívány k tvorbě či zlepšení efektivnosti poskytovaných služeb. Pokud ale mluvíme o sociální práci, hodnocení je prováděno za pomoci metod sociálního výzkumu, jehož cílem je posoudit efektivnost sociálních služeb systematicky. Evaluace tedy představuje systematické posouzení hodnoty, přínosu a smyslu opatření a služeb na základě předem stanovených kritérií a konkrétních shromážděných údajů. Hlavním smyslem evaluace je zkvalitnění služeb, které se odvíjí od spolehlivě1 získaných dat. Pro sběr dat využíváme nejčastěji tyto nástroje: dotazník, rozhovor, analýzu dat a pozorování. Evaluace má podle Husárové a Filipczyka (2008, s. 6) čtyři základní funkce. Funkce formativní se soustřeďuje na oblasti, v nichž je vyžadována náprava či zlepšení, a udává nám směr, kterým bychom se měli ubírat. Funkce somativní nám popisuje konečné výsledky hodnocených opatření a usiluje o hledání explanací. Psychologická rovina evaluace se vztahuje na případy, kdy jsou hodnocení a jeho výsledky využívány především pro vytváření povědomí o určitých opatřeních, pro prosazování určitých sociálních vztahů atd. V poslední funkci, funkci administrativní, je využívána moc a uplatňuje se zde i vliv na určité lidi, ale také firmy či instituce.
1
Spolehlivost, jinými slovy reliabilita, je dalším z hodnotících kritérií. Zaměřuje se na přesnost
ve smyslu stálosti, anebo shody získaných výsledků. (Reichel, 2009, s. 68)
14
1.2 Vymezení pojmu sociální služby Sociální služby pomáhají lidem v tíživých životních situacích žít běžným životem, tzn. starat se sám o sebe, o domácnost, aktivně trávit volný čas atd. Dále sem spadá také pomoc s výchovou, poskytnutí informací, ošetřování, pomoc při prosazování práv a zájmů a tak podobně. Sociální služby jsou poskytovány jak jednotlivcům, tak i rodinám a skupinám obyvatel a jejich hlavním cílem je zachování co nejvyšší kvality a důstojnosti lidského života. (Viereckl et al., 2015, s. 132) Viereckl et al. (2015, s. 133) dále ve své publikaci uvádí základní druhy sociálních služeb, mezi něž řadíme sociální péči, sociální prevenci a sociální poradenství. Toho, kdo využívá sociální služby, označujeme jako uživatel2, případně klient3. Sociální
služby jsou
hojně
využívány zejména
seniory,
rodinami
s dětmi,
lidmi se zdravotním postižením, ale i těmi, kteří se z nějakého důvodu ocitli „na okraji“ společnosti (jedná se například o lidi bez domova, alkoholiky, drogově závislé a tak podobně). Neméně důležitou roli zde hrají také zřizovatelé a poskytovatelé sociálních služeb. Těmi mohou v České republice být obce, kraje a Ministerstvo práce a sociálních věcí. Tyto subjekty jsou financovány buď plně, nebo z části z rozpočtu tohoto subjektu. Zřizovatelem a poskytovatelem sociálních služeb mohou být i nestátní neziskové organizace (spolky, ústavy, nadace, nadační fondy, sociální družstva), které čerpají finance z dotací z veřejných rozpočtů, tj. z rozpočtů obcí, krajů, ministerstev a z příspěvků uživatelů (platba za sociální služby). (Matoušek, 2007, s. 9) Jako příklad sociálních služeb lze uvést osobní asistenci, pečovatelskou službu, tísňovou
péči,
průvodcovské
a
předčitatelské
služby,
odlehčovací
služby,
centra denních služeb, denní a týdenní stacionáře, domovy pro seniory, domovy se zvláštním režimem, chráněné bydlení, podpora samostatného bydlení aj.
2
Uživatelem sociální služby může být kdokoliv, kdo uzavřel smluvní vztah s poskytovatelem sociální
služby. Uživateli je dočasně nebo trvale zabezpečována pomoc a podpora od poskytovatele. (Malíková, 2001, s. 42) 3
Musil (2004, s. 13) označuje termínem klient osobu, případně skupinu osob, na níž je bezprostředně
zaměřena intervence. (Např. soud si „objedná“ šetření v domácnosti osamělé matky, klientem v tom případě bude matka, ne soud).
15
1.3 Vymezení pojmu osobní asistence Osobní asistence bývá definována jako komplex služeb, jejichž cílem je pomoci člověku se zdravotním postižením zvládnout s podporou osobního asistenta ty úkony, které by dělal sám, kdyby mohl. Je to sociální služba, která je poskytována bez omezení místa a času. (Uzlová, 2010, s. 23) Hrdá (2006, s. 18) ve své knize definuje osobní asistenci podle zákona (§39) jako terénní službu poskytovanou těm osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, zdravotního postižení nebo chronického onemocnění a jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Nejbližší je mi však pojetí definice osobní asistence od Mlýnkové (2010, s. 94), která říká, že osobní asistence je jedním z druhů komplexní péče o osoby s postižením. Cílem osobní asistence je, aby i klienti s těžkým postižením mohli žít doma ve vlastní domácnosti životem, který se co nejvíce blíží běžnému životu. Osobní asistence respektuje důstojnost a individuální potřeby klientů. Služba se poskytuje v přirozeném sociálním prostředí osob (doma, ve škole, v zařízení sociálních služeb apod.), bez časového omezení a při činnostech, které osoba potřebuje (Hrdá,
2006,
s.
18).
Služba
poskytuje
zejména
tyto
základní
činnosti,
které jsou ustanoveny v zákoně o sociálních službách č. 108/2006 Sb.: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu (oblékání a svlékání, pomoc při pohybu, přesunech na vozík nebo postel, prostorové orientaci apod.);
pomoc při osobní hygieně (mytí, použití WC, výměna plen, atd.);
pomoc při zajištění stravy (příprava jídla a nápojů, přizpůsobení možnostem klienta, tj. nakrájení, mixování, krmení v případě potřeby); pomoc při zajištění chodu domácnosti (pomoc s úklidem, nákupy); výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti (pomoc s péčí v rodině, podpora sociálních kontaktů, nácvik motorických, psychických a sociálních dovedností); zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (doprovod do školy, k lékaři, do zaměstnání, na volnočasovou činnost atd.); pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí (pomoc při komunikaci a sociální interakci, ochrana osobních práv apod.). (MPSV, © 2009) 16
2 Typy osobní asistence Propagátorka osobní asistence v České republice Ing. Jana Hrdá (2006, s. 19) vymezila dva typy osobní asistence: a) Sebeurčující osobní asistence Jedná se o moderní a individuální typ osobní asistence, při kterém jsou naplňovány základní principy hnutí Independent Living, mezi které řadíme tzv. čtyři D (demedikalizace, delimitace, deprofesionalizace, deinstitucionalizace). To znamená, že vše si řídí sám klient. Klient k zavedení osobní asistence potřebuje a užívá zprostředkovatelské či poradenské služby, nikoliv organizaci, která vše dělá a řídí za něj. Osobní asistenti tohoto typu osobní asistence nepotřebují žádnou kvalifikaci (vzdělání, odbornou způsobilost). b) Řízená osobní asistence Řízená osobní asistence se značně liší od té sebeurčující. Vyžaduje totiž odbornou přípravu osobních asistentů a většinou se týká osob, které potřebují specializovanou pomoc. Klient využívající tento typ osobní asistence neorganizuje práci osobních asistentů ani je neškolí, jelikož z důvodu zdravotního omezení vyplývá, že toho není schopen. Uzlová (2010, s. 24) řízenou osobní asistenci rozvádí tak, že mluvíme-li o dětech, je zřejmé, že dítě si samo svého osobního asistenta školit nebude. Při sestavování náplně práce asistenta a plánu služby osobní asistence mají ovšem velmi důležitou a nezastupitelnou roli rodiče dítěte. Při podpoře začlenění dítěte s postižením do běžného prostředí, ať už ve škole nebo mimo ni, je osobní asistence uplatňována jednak při doprovodech do a ze školy nebo zájmového kroužku, či přímo ve škole, a to o přestávkách nebo v průběhu vyučování. Během vyučování může osobní asistent působit ve spolupráci s asistentem pedagoga.
17
Asociace pro osobní asistenci (APOA, © 2010) uvádí ještě další dva typy osobní asistence, a to osobní asistenci dobrovolnou a osobní asistenci společenskou: a) Dobrovolná osobní asistence Dobrovolná
osobní
asistence
může
být
zprostředkovávána
organizací
(zájmové občanské sdružení či svépomocná skupina vzniklá na pomoc zdravotně postiženým), případně si ji klient může sjednat sám. Podle toho, kdo ji zřizuje, se řídí její průběh a pravidla. Dobrovolná osobní asistence tak může být jak řízená, tak i sebeurčující. Tento typ osobní asistence je poskytován zdarma (klient může nabídnout například stravu apod.) Pravidla spolupráce si určuje dvojice klient – dobrovolník4. Právě na jejich domluvě závisí průběh spolupráce. Výhodou tohoto typu je, že příjemce pomoci je manažerem vlastního životního stylu, protože on sám nejlépe ví, jak často a jakou pomoc potřebuje. V této formě dobrovolné osobní asistence také mnohem častěji vznikají přátelské vazby, které vydrží dlouhou dobu a překonají i celou řadu těžkostí. Nevýhodou tohoto typu naopak je, že ne vždy si dvojice klient – dobrovolník dokáže poradit se všemi úskalími mezilidské komunikace. (Kalvach et al., 2011, s. 265) b) Společenská osobní asistence Společenská osobní asistence se liší především svým obsahem, jelikož při této formě jsou nejčastěji poskytovány různé doprovody a společnost (rozhovory, předčítání, atp.), nikoliv však limitní úkony, což znamená uspokojování biologických potřeb, nebo polo-limitní úkony, tj. úklid, pochůzky, nákup atd. Společenská osobní asistence není poskytována organizacemi zaregistrovanými podle zákona 108/06 Sb., ale jinými fyzickými osobami nebo agenturami. Podle toho, kým je zřizována, se řídí její průběh, a pravidla (může tedy být jak řízená, tak sebeurčující). (APOA, © 2010)
4
Dobrovolníkem může být fyzická osoba starší 15 let (jde-li o výkon dobrovolnické služby v zahraničí,
musí být starší 18 let). Dobrovolník nemá klasickou pracovní smlouvu, ale občanskoprávní dohodu. Dobrovolníkovi za výkon dobrovolnické služby nenáleží odměna. (Arnoldová, 2015, s. 156)
18
3 Historie osobní asistence 3.1 Ve světě Je obtížné přesně vymezit, kdo se jako první zasloužil o podporu člověka v jeho přirozeném prostředí, nicméně ve světě je pojem osobní asistence úzce spojen se jménem Ed Roberts. Ed Roberts žil ve 20. století v Kalifornii, studoval na universitě v Berkley, a to i přesto, že byl těžce tělesně postižený a nemohl žít bez dýchacího přístroje. V šedesátých letech 20. století založil se svými spolužáky, kteří stejně jako Berkley nechtěli strávit svůj život v ústavu nebo nemocnici a být opečováváni, hnutí Independent Living, které se později rozšířilo do celého světa. (Hrdá, 2006, s. 16) Independent Living předalo celému světu zásady sebeurčujícího života, mezi nimiž Hrdá (2006, s. 16) zmiňuje alespoň tu, která dala jméno samotnému hnutí. Každý člověk má právo na sebeurčení5. Z tohoto důvodu je třeba poskytovat lidem dostatečnou podporu, aby toto právo mohli uplatnit. Jedním z klíčových hesel, které toto hnutí prosazuje je, že nejlepším odborníkem na život s postižením je člověk, který je sám postižený. Veškerá pomoc s podporou kvalitnějšího života koresponduje s přáním a potřebami jedince. V roce 1969 vytvořil Ed Roberts se svými spolužáky, kteří si společně říkali Rolling Quads - „valící se kvadrouši“, program s názvem Strategie nezávislého života a začátkem let sedmdesátých i první Centrum nezávislého života. V tomto centru byly lidem se zdravotním postižením poskytovány služby, mezi které se řadí zejména vzájemné poradenství lidí se zdravotním postižením (tzv. Peer Counseling6), zprostředkování osobní asistence a informační servis. (Hrdá, 2002, s. 4)
5
Sebeurčující způsob života je procesem vědomého sebezdokonalování, zvyšování sebedůvěry
a emancipace. Tento proces umožňuje všem lidem s postižením dosáhnout stejných možností a plné účasti ve všech sférách života společnosti. (APOA, © 2010) 6
Peer counseling je dle Matouška a Křišťana (2013, s. 423) předávání informací, zkušeností a poznatků
mezi lidmi s postižením nebo pečujícími osobami.
19
3.2 U nás Počátky osobní asistence v České republice jsou spojeny s listopadem roku 1989, kdy zemi navštívil český emigrant žijící v Německu, pan Kadlec. Ten lidem s tělesným postižením předal informace a vlastní zkušenost se službou osobní asistence. (Kolektiv autorů, 2010, s. 6) Hrdá (2006, s. 17) ve své knize uvádí, že v České republice, respektive v tehdejším Československu, podala první projekt na poskytování služeb osobní asistence Pražská organizace vozíčkářů7 (dále jen POV). Pracovníci8 této organizace se instruovali z holandských a švédských zkušeností, upravili si pravidla podle svých představ a v roce 1991 začali s poskytováním sociální služby osobní asistence deseti klientům POV. S největší pravděpodobností prvním člověkem, který v Československu využíval a žil s osobní asistencí, byla autorka knih o osobní asistenci Jana Hrdá, která zůstala po těžké autonehodě v roce 1982 kvůli zranění páteře ochrnutá od ramen dolů a byla upoutána na invalidní vozík. Jana Hrdá začala již před rokem 1989 ve své domácnosti organizovat placenou i dobrovolnou službu osobní asistence pod záštitou tehdejšího Okresního ústavu sociálních služeb. Zásady, podle nichž svoji osobní asistenci provozovala, byly totožné s těmi, které se uplatňovaly ve světě. Po listopadu roku 1989 se připojila k dalším výrazným osobnostem ČR v propagaci osobní asistence, které usilovaly o rozšíření této služby mezi další občany, kteří ji potřebují a jsou schopni ji využívat. Jana Hrdá se stala jedním z členů týmu Pražské organizace vozíčkářů a jejím životním smyslem se stal boj za uzákonění osobní asistence. (Kolektiv autorů, 2010, s. 6) Kolektiv autorů (2010, s. 7) dále uvádí, že v České republice bylo velmi těžké službu osobní asistence prosadit, a to i navzdory tomu, že se jedná o službu velmi hospodárnou, neboť klade nejnižší nároky na financování provozu a na investice. Jistý zlom nastal teprve v roce 2006, kdy byl přijat nový zákon o sociálních službách9,
7
Pražská organizace vozíčkářů (zkratka POV) vznikla z jedné pražské základní organizace Svazu
invalidů z popudu samotných lidí na vozíku. Byla registrována jako občanské sdružení v dubnu roku 1991 jako nestátní, nezisková organizace. (Hrdá, rok neuveden, s. 4) 8
Zdenka Hanáková a Petr Vojtík
9
Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, vstoupil v účinnost 1. ledna 2007.
20
který spolu s dalšími právními předpisy přinesl tolik očekávanou změnu celého systému. Změna toku finančních prostředků rozšířila jak možnosti výběru poskytovatele pomoci, tak především vzbudila zájem o poradenství týkající se oblasti osobní asistence. (Kolektiv autorů, 2010, s. 7)
21
4 Osobní asistent Těmi, bez kterých by se sociální služba osobní asistence za žádnou cenu neobešla, jsou bezesporu osobní asistenti. Dle Uzlové (2010, s. 29) je osobním asistentem zaměstnanec poskytovatele sociálních služeb, který je registrován pro poskytování sociální služby osobní asistentce podle zákona o sociálních službách č. 108/2006 Sb. V tom širším slova smyslu se jedná o fyzickou osobu, která poskytuje péči uživateli v jeho přirozeném prostředí, a to za dohodnutou finanční odměnu, nebo dobrovolně. Zákon o sociálních službách mimo jiné definuje také podmínky, za kterých lze vykonávat činnost osobního asistenta. Mezi tyto podmínky patří bezúhonnost, způsobilost k právním úkonům, odborná a zdravotní způsobilost. Osobní asistent je uživateli partnerem, a to z toho důvodu, že je jejich vzájemný vztah velmi osobní, ve většině případů dlouhodobý a zasahuje do intimní oblasti uživatelova života (toaleta, hygiena, krmení apod.). Osobní asistent pomáhá uživateli naplňovat především dva okruhy základních životních potřeb (Kalvach et al., 2011, s. 198), a to: biologické – mezi tyto potřeby patří například spánek, jídlo, pití, toaleta (přebalování), oblékání, hygiena, polohování, pohyb, vytvoření zázemí pro potřebu relaxace, samoty, zklidnění atd.; kulturní – do kulturních potřeb pak řadíme vzdělání, kulturu (knihy, hudba, divadlo, kino, internet, časopisy, aj.), procházky, styk s lidmi, s úřady, nakupování, doprovod k lékaři, na rehabilitaci, do školy a zájmových kroužků. Obsah a rozsah poskytované péče se řídí potřebami uživatele, v tomto případě dítěte, a požadavky, které si stanoví jeho rodiče. Pracovní náplň osobního asistenta je tak vždy individuální a řídí se několika faktory, kterými mohou být například (Uzlová, 2010, s. 29): zdravotní stav dítěte, míra postižení, míra závislosti atd.
22
4.1
Osobnostní předpoklady pro práci osobního asistenta
Člověk, který se rozhodne vykonávat práci osobního asistenta, musí kromě kvalifikačních předpokladů10 splňovat také určité osobnostní předpoklady. Jde jen stěží říci, která z vlastností je pro práci osobního asistenta tou nejdůležitější. Uzlová (2010, s. 30) vymezuje několik osobnostních vlastností, které by měli mít všichni ti, kteří se pro práci s lidmi rozhodnou. Bezesporu základní vlastností je schopnost empatie, komunikace a domluva s druhými lidmi. Dalšími předpoklady jsou například zralá a vyvážená osobnost, trpělivost, obětavost, tolerance, spolehlivost, kreativita, chuť učit se novým věcem, pozitivní přístup k lidem a k životu, motivace pro práci s lidmi a samozřejmostí by měla být pochopitelně potřeba pomáhat druhým lidem. Vzhledem k tomu, že práce osobního asistenta je velmi náročná, a to jak psychicky, tak i fyzicky, měl by být osobní asistent zdravý a v dostatečné kondici, aby touto prací neohrozil především uživatele, ale i své vlastní zdraví. Hrdá (2004, s. 25) dále doplňuje, že je třeba zkoumat také motiv asistenta, který chce dělat tuto společensky i finančně nedoceněnou práci. Zpravidla povětšinou nejde pouze o jeden motiv, ale projeví se také vliv rodiny, přátel nebo nějaké zkušenosti či zážitku. Dalším motivem může být touha dělat něco smysluplného, pomáhat lidem. Někdy se může jednat o motiv plynoucí z víry. Častým motivem také bývá to, že si chce asistent přivydělat, na což v praxi obvykle narazí, jelikož mzda za tuto práci je velmi nízká. Pokud se bavíme o tom, jaký by osobní asistent měl být, podstatné je také zmínit to, jaký by být rozhodně neměl. Je důležité mít na paměti především to, že dobrý osobní asistent by měl být pro uživatele sociální služby osobní asistence přínosem a za žádnou cenu by ho neměl nikterak ohrozit. Zejména u dětí je nutná zvýšená opatrnost, jelikož právě děti se nejsou ve většině případů schopny nepříznivému dopadu osobního asistenta bránit. Často se se špatnou zkušeností nedokáží skrz svůj handicap ani svěřit. 10
Požadavky na odbornou způsobilost osobního asistenta jsou různé. Závisí především na tom, komu
bude služba poskytována, o jaký druh osobní asistence půjde a kdo bude asistenta zaměstnávat. Odborné znalosti a dovednosti asistenta jsou nezbytné v případě, že asistenta zaměstnává poskytovatel sociálních služeb. V tomto případě musí mít osobní asistent dosažené minimálně střední vzdělání a kurz asistenta akreditovaný MPSV. (Uzlová, 2010, s. 30)
23
Uzlová (2010, s.
36) proto vymezuje několik vlastností
a charakteristik,
které by správný asistent mít rozhodně neměl. Těmi základními jsou: nervozita, podrážděnost, nedostatek trpělivosti, sklony k manipulaci, výbušnost, agresivita, nespolehlivost, vulgarita, opovržlivý přístup, přílišný pedantismus a vztahovačnost.
Tabulka 1
Osobnostní vlastnosti pracovníka v sociálních službách
Temperamentové Charakterové (emocionální)
Volní
Motivační
Schopnosti a dovednosti
Energický
Potřeba pomáhat
Naslouchavý
Empatie
Mravnost
Frustrační tolerance
Zodpovědnost
Komunikativní
Optimismus
Obětavost
Objektivnost
Vyrovnanost
Upřímnost
Estetické cítění
Veselost
Důvěryhodnost
Racionální
Vřelost
Sociální inteligence
Asertivita
Spolehlivost
Sebeovládání Trpělivost
Zdroj: zpracováno dle docs.google.com, © 2013
24
5 Osobní asistence ve školském zařízení Osobní asistent může působit také ve školce či škole, a to na základě § 8 odst. 7 vyhlášky č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a vzdělávání dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Žáci s postižením, které označujeme jako žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, mají legislativně (viz předchozí odstavec) stanovenou možnost inkluzivního vzdělávání11 ve školách hlavního vzdělávacího proudu, a nikoliv jen ve speciálních školských zařízeních. Děti s postižením jsou nicméně stále vzdělávány převážně odděleně,
výjimkou
bývají
žáci
s lehčím
stupněm
mentálního
postižení,
s Aspergerovým nebo Downovým syndromem. (Bazalová, 2014, s. 143) V návaznosti na předchozí odstavec se domnívám, že inkluze není vhodná pro každé dítě, a ztotožňuji se s názorem řady odborníků, aby každá situace byla posuzována individuálně. Každé dítě, ať už zdravé, či nemocné, je jiné – originální a nezaměnitelné - a právě tak je k tomu potřeba přistupovat i v tomto případě. V této souvislosti jsem si také vzpomněla na jeden výstižný citát od známého německého lékaře Heinricha Behra, který mi utkvěl v paměti: „Jiné je tvé dítě. Jiné ve svém duševním bohatství, jiné v rozvoji svých schopností, jiné ve vztazích ke světu, jiné ve svém jednání i počínání, jiné v běžných reakcích. Je jiné, ale není horší.“ Uvažujeme-li tedy o začleňování dětí a mladistvých se speciálními vzdělávacími potřebami
do
běžného
prostředí,
do
škol
hlavního
vzdělávacího
proudu,
či do volnočasových aktivit, musíme také pamatovat na zabezpečení potřebné podpory a na vytvoření vyhovujících podmínek. Míra a způsob podpory dítěte je zcela individuální a liší se případ od případu. (Uzlová, 2010, s. 22) 11
Inkluzivní vzdělávání je vyšší stupeň integrovaného vzdělávání, a je to moderní trend ve vzdělávání
všude na světě. Žáci mají být vychováváni k vzájemné pomoci, pochopení a respektování. (Bazalová, 2014)
25
5.1 Status osobního asistenta ve školském zařízení Osobní asistent ve školském zařízení bývá mnohdy mylně zaměňován za asistenta pedagoga, který je zaměstnancem školy a jehož činnost je primárně pedagogická. Proto jsem se rozhodla, že status osobního asistenta ve školském zařízení vymezím podrobněji. Mimo jiné osobní asistent není zaměstnancem školy, jako je tomu u asistenta pedagoga, ale je zaměstnancem jiné právnické osoby (např. spolku, zařízení sociálních služeb atd.), tudíž se na něj nevztahují kvalifikační požadavky jako na pedagogické pracovníky. Osobní asistent tak své služby poskytuje na základě smlouvy, která je uzavírána mezi zástupcem dítěte (rodič) a poskytovatelem služby. Škola do tohoto vztahu nijak právně nezasahuje a nemá také vliv na výběr konkrétního asistenta pro dítě, na rozdíl od asistenta pedagoga, kterého si vybírá sama. (Bendová, Zikl, 2011, s. 128) Osobní asistent se snaží dítěti se zdravotním postižením zajistit jeho potřeby, pomáhá mu zvládat běžné každodenní činnosti a zprostředkovává mu kontakt s okolím. Pokud osobní asistent působí ve škole, spolupracuje navíc i s učiteli a přizpůsobuje se také v rámci možností jejich požadavkům a doporučením, které bývají obsaženy v individuálním vzdělávacím plánu. Při výuce osobní asistent pracuje pod vedením učitele a koordinuje svou činnost s činností pedagoga. (Uzlová, 2010, s. 29). Uzlová (2010, s. 33) uvádí také to, že osobní asistent pomáhá dítěti či mladistvému zvládat
nároky
školního
prostředí,
tzn.
v tomto
prostředí
se
orientovat
a zapojovat ho mezi vrstevníky. Osobní asistent poskytuje dítěti podporu hlavně při sebeobsluze, stravování, hygieně, o přestávkách, v družině, ve školní jídelně, při přesunech do jiných učeben a v neposlední řadě mu pomáhá s komunikací a kontakty se spolužáky, s učiteli a ostatními zaměstnanci školy. Důležitá je zde především podpora rozvoje samostatnosti dítěte. Uzlová (2010, s. 33) zmiňuje, že může nastat i ta situace, kdy škola nezajistí asistenta pedagoga a osobní asistent pak pomáhá dítěti i při výuce. Zprostředkovává mu přísun informací, vypracovává s ním úkoly, pomáhá mu s porozuměním učiva atd.
26
6 Financování osobní asistence Velký zlom s sebou přinesl nový zákon o sociálních službách12, který do systému sociální pomoci přinesl „revoluční“ element, a to ten, že zavedl příspěvek na péči. Díky příspěvku na péči se důležitá část finančních prostředků dostává do rukou potenciálních příjemců služby, kteří si tak mohou sami vybrat z nabídky služeb tu, která nejvíce vyhovuje jejich individuální potřebě. Jedná se o příspěvek z veřejného rozpočtu, jehož výše odpovídá stupni závislosti příjemce na pomoci druhé osoby a jeho věku. (Kolektiv autorů, 2010, s. 8) Jak uvádí Viereckl et al., (2015, s. 53) příspěvek na péči náleží těm lidem, kteří jsou především z důvodu nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiné osoby a splňují podmínku nepříznivého zdravotního stavu, jenž trvá nebo má nadále trvat déle než jeden rok a u těchto lidí omezuje funkční schopnosti, které jsou nutné pro zvládání základních životních potřeb. Chloupková (2013, s. 67) výčet dále doplňuje o míru závislosti, která se odvíjí od toho, kolik stanovených životních potřeb z celkových deseti hodnocených není osoba schopna zvládnout. Hodnocenými kritérii jsou mobilita, orientace, komunikace, stravování, tělesná hygiena, oblékání a obouvání, péče o zdraví, výkon fyziologické potřeby, osobní aktivity a péče o domácnost. Příspěvek na péči je, jak ostatně uvádí Hanzl (2014, s. 78), opakovanou, nárokovou a peněžitou dávkou sociální pomoci. Výše příspěvku na péči se liší podle stupně závislosti (zákon rozeznává čtyři stupně závislosti – viz Tabulka 1) na pomoci a dohledu druhé osoby a dále je stanovena v rozdílné výši pro osoby do 18 let věku a pro starší 18 let. Mimo jiné příspěvek na péči nenáleží osobám mladším jednoho roku. Přiznaný příspěvek na péči lze zvýšit o částku 2 000,- Kč za kalendářní měsíc, a to nezaopatřenému dítěti do 18 let věku, jakož i rodiči, kterému příspěvek náleží, a který o nezaopatřené dítě pečuje do 18 let věku, avšak za podmínky, že rozhodný příjem v rodině je nižší než dvojnásobek částky životního minima. (MPSV, © 2009)
12
Zákon č. 108/ 2006 Sb. Ze dne 14. 3. 2006. Účinnost 1. 1. 2007.
27
Měsíční výše příspěvku na péči
Tabulka 2
i
Výše příspěvku na péči (měsíční výše příspěvku v korunách)
do 18 let Stupeň I.
3 000,- Kč
800,- Kč
6 000,- Kč
4 000,- Kč
9 000,- Kč
8 000,- Kč
12 000,- Kč
12 000,- Kč
lehká závislost
Stupeň II. středně těžká závislost
Stupeň III. těžká závislost
Stupeň IV. úplná závislost
nad 18 let
Zdroj: zpracováno dle MPSV, © 2009
Financování sociální služby osobní asistence jako takové však stále není zákonem vyřešeno. Osobní asistence se tak i nadále financuje, jak výstižně ve své knize uvádí Kolektiv
autorů
(2010,
s.
31),
systémem
„ber
kde
ber“.
Jde
tedy
o vícezdrojové financování, a to z dotací, z plateb klientů, jimiž se spolupodílejí, ze sponzorských darů, z nadací, z výnosů sbírek apod. Uzlová (2010, s. 37) tvrdí, že financování osobní asistence je dlouhodobě velkým postrachem všech poskytovatelů i uživatelů této služby. Opakovaně musí čelit problému, kde vzít peníze na pokračování již probíhající osobní asistence nebo na rozšíření služeb pro další klienty. Poskytovatelé této služby ročně žádají o dotace ze státního rozpočtu, které však většinou nestačí pokrýt všechny náklady na činnost organizace. Ta se proto musí ucházet o finanční prostředky také z jiných zdrojů (např. sponzorských darů). Zákon (108/2006 Sb.) pouze za pomoci vyhlášky MPSV 505/2006 Sb. §5 upravuje maximální výši úhrady za poskytování osobní asistence, která činí 120,- Kč za hodinu, podle skutečně spotřebovaného času nezbytného k zajištění úkonů. Pokud ale poskytování služby osobní asistence, včetně času nezbytného k zajištění všech úkonů, netrvá celých 60 minut, výše úhrady se poměrně krátí. (MPSV, © 2009)
28
7 ŽIVOT 99 – Jihlava V této kapitole se zabývám zapsaným ústavem ŽIVOT 99 – Jihlava, který je cílem mého výzkumu. Je pro mě tedy téměř nezbytností, abych právě tuto organizaci lépe přiblížila a charakterizovala. ŽIVOT 99 – Jihlava je, jak již bylo zmíněno, zapsaným ústavem, sídlícím v krajském městě Jihlava, jehož posláním je humanitární činnost, kterou přispívá k řešení potíží seniorů a osob se zdravotním postižením. Pomáhá tedy těmto lidem aktivně a smysluplně žít v jejich domovech tak dlouho, jak jen to bude možné. Hlavním cílem této organizace není jen snaha o to, aby tito lidé zůstali co nejdéle ve svém přirozeném prostředí,
nýbrž
i
snaha
o
eliminaci
jejich
nemoci
či
postižení,
které je omezují v běžných, každodenních činnostech. (ŽIVOT 90 – Jihlava, © 2011) Zapsaný ústav ŽIVOT 99 – Jihlava si klade za cíl poskytovat služby kvalitním, odborným a bezpečným způsobem k maximální spokojenosti svých uživatelů. Organizace se proto řídí a přizpůsobuje poskytované služby platným a aktuálním Standardům kvality sociálních služeb13. Zapsaný ústav ŽIVOT 99 – Jihlava (© 2011) používá také kvalitativní kritéria jako například: kontrola zpětných vazeb poskytnutých služeb; analýza komplexnosti poskytované pomoci uživateli; analýza včasnosti poskytnutí služby;
nabídky spolupráce od ostatních renomovaných státních i nestátních subjektů v oblasti péče o seniory.
K vyhodnocení kvality poskytovaných služeb dále slouží: statistická data, počet a struktura uživatelů; počet výjezdů; kvalita a kvantita zpětné vazby od uživatelů, rodinných příslušníků a obvodního lékaře; rozsah, kvalita, aktuálnost a komplexnost služeb; 13
Standardy kvality sociálních služeb jsou pravidla, která slouží k fungování sociálních služeb. Tyto
pravidla musí mít, v souladu s platnou legislativou, vypracován každý registrovaný poskytovatel sociální služby. (MPSV, © 2009)
29
spolupráce s médii; zjišťování efektivity služby při osobních kontaktech s klienty; evidování do Knihy stížností a podnětů. Zapsaný ústav poskytuje službu tísňové péče seniorům a zdravotně postiženým občanům, která je spojena s prevencí kriminality, a službu osobní asistence pro osoby se zdravotním a tělesným postižením. (Doležálková et al., 2013, s. 57) Právě na poskytování sociální služby osobní asistence se zaměřuji v následující podkapitole. Všechny níže uvedené informace čerpám z webových stránek zapsaného ústavu ŽIVOT 99 – Jihlava a z výročních zpráv organizace, které jsou taktéž volně dostupné na webových stránkách www.zivot90-jihlava.cz.
(ŽIVOT 90 – Jihlava,
© 2011)
Osobní asistence poskytovaná z. ú. ŽIVOT 99 - Jihlava
7.1
Služba osobní asistence je v zapsaném ústavu ŽIVOT 99 – Jihlava poskytována od 1. 9. 2003. Jedná se o terénní sociální službu, která je určena osobám se sníženou schopností v těchto oblastech: péče o vlastní osobu; kontakt s rodinou nebo širším sociálním okolím; péče o domácnost. Podstatou této služby je pomoc osobě se zvládnutím běžných každodenních činností, které vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nezvládne již sama. Služba je poskytována na základě aktuální potřeby zájemce v přirozeném prostředí – tj. doma, ve škole, školce apod. Cílem této služby je především to, aby uživatel mohl v průběhu služby projevit svoji osobnost a s pomocí služby zvládnout běžné každodenní činnosti, které by dělal sám, nebýt jeho zdravotního postižení. Důležitým cílem je také to, aby uživatel setrval ve svém přirozeném prostředí, uchoval si svoje stávající schopnosti a dovednosti, zachoval si svůj vlastní styl života, lépe vyhledával vhodné aktivity a navazoval a udržoval vztahy s přáteli, rodinou a jinými osobami.
30
Cílovou skupinou této služby jsou osoby s kombinovaným postižením, osoby s tělesným postižením, osoby s mentálním postižením, osoby s jiným zdravotním postižením (mimo smyslová postižení), rodiče, kteří mají alespoň jedno dítě s kombinovaným, mentálním, tělesným či jiným postižením a senioři. Služba osobní asistence je v zapsaném ústavu ŽIVOT 99 – Jihlava nově od roku 2016 poskytována neomezeně v jakýkoliv čas, tzn. také o víkendech, státních svátcích a ve večerních hodinách. Důležité je také podotknout, že náplň práce osobního asistenta vychází z individuálních potřeb každého uživatele. Osobní asistenti pracují ve školských zařízeních a v domácím prostředí, a to v Jihlavě a blízkém okolí. Zapsaný ústav ŽIVOT 99 – Jihlava si stanovil podmínky pro zahájení poskytování služby osobní asistence. Mezi tyto podmínky patří: splnění definované cílové skupiny; věk minimálně 3 roky (vstup do mateřské školy); bydliště v Jihlavě a okolí (bývalé území okresu Jihlava); aktivní spolupráce uživatele při poskytování služeb; souhlas s aktivní spoluprací na stanovování, realizaci a hodnocení osobních cílů v individuálním plánu. Sociální služba osobní asistence je spolufinancována uživateli sociální služby osobní asistence.
Tak
jako
ostatní
organizace
poskytující
osobní
asistenci,
tak i zapsaný ústav ŽIVOT 99 – Jihlava tuto službu zpoplatňuje. Tato služba je od začátku roku 2016, v návaznosti na změnu financování, zpoplatněna paušálně částkou 80,- Kč/hodinu pro všechny uživatele této služby. Výjimku tvoří osobní asistence poskytovaná o víkendech, svátcích a ve večerních hodinách, jejíž výše činí 120,- Kč/hodinu.
31
EMPIRICKÁ ČÁST 8 Metodologie a cíl šetření Empirická část bakalářské práce analyzuje údaje získané z kvalitativního výzkumu, který je užíván zejména v sociálních a pedagogických vědách. Jak popisuje Gulová a Šíp (2013, s. 48), kvalitativní výzkumné šetření se, na rozdíl od kvantitativního výzkumu, více dotýká samotných informantů, především pokud se jedná o rozhovory nebo ohniskové skupiny. Informanti se tak mohou dostat přímo do centra výzkumného šetření. Hendl (2012, s. 48) kvalitativní výzkum definuje jako proces hledání porozumění, který je založený na různých metodologických tradicích zkoumání daného sociálního nebo lidského problému. Výzkumník zde vytváří komplexní celostní obraz, rozebírá různé druhy textů, informuje také o názorech účastníků výzkumu a provádí zkoumání v přirozených podmínkách. Metody, které používají výzkumníci kvalitativního výzkumu, dokazují rozšířené přesvědčení, že mohou zprostředkovat „hlubší“ porozumění společenským fenoménům, než by se získalo čistě z kvantitativních dat. Na druhou stranu ale uvádí také kritiku kvalitativního výzkumu, a to v tom smyslu, že kvalitativní výzkum je prezentován jako relativně druhořadá metodologie. Doporučuje se, aby byla tato metoda využívána pouze v počátečních, anebo průzkumných fázích výzkumu. Při tomto pohledu slouží kvalitativní výzkum pouze na obeznámení se s prostředím předtím, než začne seriózní výběr vzorků a počítání. (Silverman, 2005, s. 20) Hendl (2012, s. 50) ve své knize uvádí také několik předností a nevýhod kvalitativního výzkumu. Předností může být například to, že výzkumník získává podrobný popis a vhled při zkoumání jedince, skupiny, či fenoménu. Dalšími výhodami je zkoumání v přirozeném prostředí, studování procesů, navrhování teorií, či dobré reagování na místní situace a podmínky. Naopak za nevýhody je zde považováno to, že získaná znalost nemusí být zobecnitelná na populaci a do jiného prostředí, obtížnější je také testování hypotéz a teorií a v neposlední řadě také časová náročnost výzkumu.
32
Cílem mé bakalářské práce je zjistit, co by zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence uvítali či zlepšili na této službě. Na základě tohoto cíle jsem si dále zvolila hlavní výzkumnou otázku, která je s cílem totožná, a tři dílčí výzkumné otázky, které mi umožnily hlubší proniknutí do zkoumané problematiky. Tyto otázky jsou doplněny o indikátory, které vedly ke tvorbě otázek do rozhovoru (viz příloha č. 1: Otázky do rozhovorů). Hlavní výzkumná otázka zní: „Co by zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence uvítali či zlepšili na této službě?“ Dílčí výzkumné otázky (dále jen DVO): DVO 1): „Jak zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence percipují tuto službu?“ Tuto DVO jsem si zvolila z toho důvodu, abych na úvod zjistila, jaký pohled mají zákonní zástupci uživatelů na tuto službu a jak službu hodnotí. Tato DVO slouží zároveň k proniknutí a pochopení dané problematiky. DVO 2): „Jaké podněty mají zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence v poskytování této služby?“ Touto klíčovou otázkou se snažím zjistit, co by zákonní zástupci uživatelů uvítali v poskytování této služby, čím by službu obohatili, jaké návrhy přinášejí atd. DVO 3): „S jakými nedostatky či problémy se zákonní zástupci uživatelů setkali, případně stále setkávají, při využívání této služby?“ Tuto DVO jsem si zvolila z toho důvodu, abych zjistila, jaké negativní aspekty s sebou sociální služba osobní asistence nese, s čím jsou zákonní zástupci uživatelů nespokojeni, s jakými problémy se potýkají a jaké komplikace jim tato služba přináší.
33
8.1 Metoda sběru dat Pro tuto práci bylo použito metody kvalitativního výzkumu. Data byla sebrána technikou polo-strukturovaného rozhovoru14, který bývá podle Smitha, Flowerse a Larkina (2009, s. 57) preferovaným prostředkem pro sběr kvalitativních dat a je nejčastěji doporučovanou metodou sběru dat. Pro oporu rozhovoru bylo stanoveno 11 otázek, týkajících se problematiky osobní asistence, které byly spontánně doplňovány v návaznosti na odpovědi respondentů. Nejprve jsem oslovila ŽIVOT 99 – Jihlava, konkrétně vedoucí osobní asistence paní Bc. Veroniku Leupoldovou, DiS, která mi ochotně poskytla kontakty na zákonné zástupce uživatelů využívajících služby osobní asistence, kteří se sdělením kontaktů souhlasili. Následně jsem telefonicky kontaktovala všech sedm respondentů, vysvětlila jim záměr a cíl mé práce a poprosila jsem je o poskytnutí rozhovoru. Všichni oslovení byli ochotni se na výzkumném šetření podílet. Jediné o co byl výzkum ztížen, bylo, že všichni respondenti preferovali rozhovor pouze po telefonu. Hlavním důvodem, který oslovení udávali, bylo časové vytížení, které jde ruku v ruce s celodenní náročnou péčí o postižené dítě. Respondenti se také obávali toho, že pokud by byl rozhovor realizován osobně, bylo by přítomno také jejich dítě, což by dle nich celý rozhovor značně stěžovalo
a
narušovalo.
Přání
respondentů
jsem
tak
plně
respektovala
a s každým z nich jsem si individuálně stanovila datum a čas telefonického rozhovoru. Ztotožňuji se s názorem Foreta a Stávkové (2003, s. 46), že při telefonickém rozhovoru je
respondent
skryt
v jisté
anonymitě
a
může
poskytnout
i
upřímnější
a otevřenější odpovědi. Dále si myslím, že v dnešní době, kdy jsou ceny hovorů přijatelné, nemusí být nutně telefonický hovor stručnější než rozhovor osobní, jako tomu mohlo být v dřívějších letech, kdy vlastnictví a přístupnost telefonu nebyla samozřejmou součástí jedince tak, jako je tomu dnes. Telefonické rozhovory mají však i své nevýhody, ke kterým patří zejména vysoké nároky na soustředění respondentů, přičemž by hovor neměl zpravidla překračovat deset minut, aby pozornost respondentů neupadala. Další nevýhodou je také to,
14
Polo-strukturovaný, jinými slovy také polo-standardizovaný, rozhovor vychází z připravených okruhů
otázek, které tazatel rozvíjí podle potřeby v průběhu rozhovoru. Pořadí otázek je také možné měnit podle vzniklé situace, dle individuality respondenta. (Kociánová, 2010, s. 102)
34
že pokud respondent tazatele nevidí, nemusí být ochoten spolupracovat. Tazatel zase nemůže získat údaje přímým pozorováním respondenta. (Kozel, 2006, s. 144) V průběhu měsíce března 2016 jsem realizovala celkem sedm telefonických rozhovorů, které trvaly v průměru patnáct až dvacet minut. Všechny rozhovory jsem po vyjádření souhlasů
respondentů
nahrávala
na
záznamník
mobilního
telefonu.
Na začátku každého rozhovoru jsem respondenty ujistila o anonymitě jejich sdělení a pro jistotu jsem jim připomněla, že je rozhovor monitorován. Audiozáznamy jsem v několika následujících dnech přepsala do elektronické podoby. Poté byly zvukové záznamy smazány a přepisy interpretovány. Všechny rozhovory probíhaly nad očekávání dobře, a to především díky ochotě a vlídnosti dotazovaných. Za nejdůležitější považuji to, že se při rozhovorech podařilo navodit přátelskou atmosféru a došlo i k vytvoření vzájemné důvěry. Při výzkumu jsem také dbala na to, abych respondentům poskytla prostor pro jejich osobní vyjádření. Nicméně stále jsem se snažila dodržovat osnovu otázek, aby se bylo čeho přidržet v případě, že by dotazovaní rozhovor odvedli příliš daleko od sledované problematiky.
8.2 Výzkumný soubor Jako výzkumný soubor jsem pro účely své bakalářské práce zvolila sedm zákonných zástupců uživatelů sociální služby osobní asistence poskytované zapsaným ústavem ŽIVOT 99 – Jihlava. Ze sedmi oslovených respondentů se mi podařilo uskutečnit rozhovory se všemi, na které jsem se s prosbou o rozhovor obrátila, což považuji za velký úspěch a velmi si toho vážím. Pohlaví respondentů bylo ve všech sedmi případech ženské. Jednalo se tedy o matky dětí využívajících služeb osobního asistenta. Vzhledem k tomu, že oslovenými respondenty byli zákonní zástupci, respektive matky, jejichž děti využívají služeb osobní asistence od jedné konkrétní organizace, mohli by být tito respondenti snadno identifikovatelní. Jejich výpovědi jsou proto anonymní a ve své bakalářské práci neuvádím jejich pravá jména. Dotazované označuji pouze jako „Respondent č. 1“ až „Respondent č. 7“. Ze stejného důvodu jsem se také rozhodla neuvádět přepisy rozhovorů v příloze bakalářské práce.
35
9 Interpretace výsledků výzkumu Na základě rozboru výpovědí, získaných z rozhovorů se sedmi zákonnými zástupci uživatelů
sociální
služby
osobní
asistence
poskytované
zapsaným
ústavem
ŽIVOT 99 – Jihlava, vyšlo najevo několik podnětů, které byly následně analyzovány a interpretovány. Data získaná z rozhovorů byla po prostudování uskupena do jednotlivých kategorií, které byly postupně vyhodnoceny. Všechny kategorie obsahují interpretace údajů a pro větší názornost jsou doloženy konkrétními příklady citací respondentů a přehlednými schématy.
Kategorie vyplývající z analýzy dat jsou následující: 1. Osobní asistence jako vyhledávaná pomoc 2. Využití osobní asistence ve školských zařízeních 3. Financování jako zásadní problém osobní asistence 4. Střídání osobních asistentů jako negativně vnímaný jev
9.1.1 Osobní asistence jako vyhledávaná pomoc Tato část práce je věnována osobní asistenci, která je v dnešní době velmi důležitou a vyhledávanou formou pomoci. Pokud se bavíme o osobní asistenci poskytované dětem a mladistvým, nejde pouze o způsob pomoci poskytovaný jim samotným, ale také jejich zákonným zástupcům. Péče o postižené dítě totiž klade na rodiče zvýšené nároky, a to především nároky časové, finanční a psychické. Rodiče jsou mnohdy jedinými, kteří se o postižené dítě starají každý den, 24 hodin v kuse. Je proto velkou výhodou, že zde existují služby, mezi něž nepochybně patří osobní asistence, které část „břemene“ převezmou na sebe. Rodiče si tak mohou odpočinout, načerpat novou energii, vyřídit si vše potřebné atd. Z analýzy rozhovorů vyplynulo, že všichni dotázaní se jednoznačně shodli na tom, že jsou s touto službou velmi spokojeni a že by se bez služeb osobního asistenta obešli jen stěží. Respondent č. 5: „Službu osobní asistence hodnotím určitě pozitivně. Je to fajn, že tady existuje taková služba, na kterou se můžeme obrátit, a kde nám pomohou. Bez nich by to nešlo.“ 36
Respondent č. 6: „Osobní asistence je to nejlepší, co jsem pro svou dceru, ale i pro sebe, mohla udělat.“ Respondent č. 7: Určitě hodnotím službu kladně. Jsem ráda za to, že tady někdo takový je, kdo tu službu poskytuje, protože tady v Jihlavě si nejsem vědoma toho, že by tady byla jiná organizace, která by osobní asistenci postiženým dětem poskytovala. Takže za mě určitě jo, jsem vážně šťastná.“ Domněnku Respondenta č. 7 musím potvrdit, protože z publikace15 od Viereckla et al. (2015, s. 142) je patrné, že sociální služba osobní asistence je v krajském městě Jihlava poskytována pouze jedním poskytovatelem, vyjma osobní asistence poskytované pouze zrakově postiženým (Tyflo ČR), a to právě zapsaným ústavem ŽIVOT 99 – Jihlava. Další nejbližší poskytovatelé osobní asistence v kraji Vysočina sídlí v Havlíčkově Brodě, Golčově Jeníkově, Chotěboři, Pacově, Pelhřimově, Třebíči, Žďáře nad Sázavou, Bystřicí nad Pernštejnem, Velkém Meziříčí a v Novém Městě na Moravě. Za zmínku stojí také to, že služba osobní asistence není z. ú. ŽIVOT 99 - Jihlava poskytována pouze v Jihlavě, ale také v jejím okolí16. To ocení především ti, kteří nejsou místní, ale také ti, kteří své děti nevozí do speciálních školských zařízení v Jihlavě, jelikož služeb osobního asistenta využívají v běžných základních školách v místě bydliště. Respondent č. 6: „Má dcera využívá služeb osobního asistenta v běžné základní škole v místě našeho bydliště, které je od Jihlavy vzdálené zhruba 15 kilometrů. Je to pro nás výhoda, protože každodenní vožení dcery do Jihlavy, do speciální školy, by mě stálo mnohem více času, a možná i peněz. Takto nám to vyhovuje.“ Z rozhovorů tedy jednoznačně vyplynulo, že osobní asistence je pozitivně hodnocenou službou,
která
pomáhá
nejen
postiženému
dítěti,
ale
i
jeho
rodičům,
a ulehčuje jim tak bezesporu jejich životy.
15
Určitě si poradíte: praktické rady pro životní situace, kdy potřebujete zdravotní a sociální služby.
16
Bývalé území okresu Jihlava.
37
Schéma 1
Význam osobní asistence z pohledu respondentů
Význam osobní asistence z pohledu respondentů
pomoc
péče
úleva
podpora
Zdroj: vlastní zpracování
Pomocí se v tomto případě rozumí aktivní spoluúčast osobního asistenta při různých obtížných situacích nebo v případech, kdy si druhá strana neví rady. Pomoc může být poskytována formou podpory, rady, činnosti aj. Péčí je zde myšlena starostlivost, dohled, pozornost či výpomoc osobního asistenta. Úleva zde hraje velkou roli především pro zmírnění náročné péče o postižené dítě, slouží k odpočinku a načerpání nových sil rodičů. Podpora, jinými slovy opora či útěcha, je v tomto případě velmi důležitá. Pro rodiče je velmi dobré vědět, že je zde někdo, na koho se mohou obrátit, kdo je vyslechne, podpoří, případně i pomůže.
9.1.2 Role osobního asistenta ve školských zařízeních Role, kterou zastává osobní asistent ve školském zařízení, je bezesporu velmi důležitá, a v mnohých případech také nezastupitelná. Krom podpory a pomoci při výuce hraje důležitou roli také pomoc se začleňováním dítěte do kolektivu a pomoc při komunikaci s vrstevníky a pedagogy. Tím nejdůležitějším, co osobního asistenta odlišuje od asistenta pedagoga, bývá zejména pomoc při sebeobsluze, stravování, hygieně, přesunech do jiných učeben atd. Jednodušeji řečeno, osobní asistent je na rozdíl od asistenta pedagoga neustále „k ruce“ konkrétnímu dítěti. Respondent č. 4: „Za silné stránky považuji hlavně to, že syn by vlastně nemohl ve škole bez asistenta fungovat, protože nepoužívá ruce, nohy… Určitě by to nemohli dělat učitelé, tudíž by do té školy nemohl ani docházet. Asistent mu pomáhá se vším – s toaletou, s jídlem a takhle …“
38
Respondent č. 5: „Nám tato služba umožní to, aby syn mohl být zařazený do Praktické školy v Jihlavě, kam dochází, protože bez asistenta by tam být nemohl. Takhle může fungovat i mezi svými vrstevníky, takže to je určitě silná stránka.“ Na základě výzkumu lze konstatovat, že pro postižené děti je přítomnost osobního asistenta ve školském zařízení opravdu nezbytná. Z rozhovorů také vyplynulo, že většina dětí dotazovaných respondentů by bez pomoci osobního asistenta nemohla do školského zařízení vůbec docházet. Mnozí rodiče pro své dítě využívají služeb osobního asistenta pouze ve školských zařízeních. V těchto případech bylo zjištěno, že někteří rodiče se tak s asistentem vůbec nesetkají a nemají tak přehled o tom, jak asistence ve škole probíhá, zda jsou či nejsou nějaké problémy atd. Respondent č. 2: „To já Vám nemůžu takhle říct, jestli se po čas využívání služby vyskytly nějaké problémy nebo komplikace, protože já na té výuce nejsem, takže já to vlastně nemůžu posoudit. Na to se nás vlastně ŽIVOT ptá taky v dotaznících, ale tam jim maximálně napíšu, že syn říká, že je spokojený, ale dál už to nevyplňuju. A co se týče těch problémů, tak pokud by nějaké třeba ve třídě vznikly, tak oni (osobní asistent a syn) si to většinou s paní učitelkou vyříkají. To jsem jim prostě řekla, ať to vyřeší tam, a kdyby byl nějaký větší problém, tak ať mi to řeknou. Jinak jsem jim tam dala jakoby plný právo, ať si to tam s tou asistentkou vyřeší.“ Respondent č. 3: „Tak to já vůbec nevím, protože syn mi nic neřekne, a ten učitel vám taky neřekne vždycky všechno. Paní asistentku už teď ani nepotkávám, protože je tam až od 9:00, a já syna vezu do školy na 8:00. No a odpoledne už mi syna zase předává učitelka, takže tu asistentku už teď ani nevidím. Je jasný, že někdy se jim třeba nelíbí, jak tam s ním pracují nebo takhle, ale já opravdu nevím, co se v té škole děje. To je jen mezi nimi.“ Pokud asistent asistuje dítěti ve školce či škole, může také čelit vyšším nárokům a těžkostem především v oblasti komunikace. To ostatně potvrzuje Uzlová (2010, s. 39), která říká, že okruh osob, se kterými musí osobní asistent komunikovat, dohodnout se a sjednotit přístup, se zde krom rodičů rozšiřuje o učitele a pracovníky školy. Osobní asistent navíc není zaměstnancem školy, což někdy vyvolává určitou nedůvěru pedagogů, kteří mohou asistenta vnímat jako nežádoucí a cizorodý prvek.
39
Schéma 2
Role osobního asistenta ve školských zařízeních
podpora a pomoc při výuce začleňování dítěte pomoc s orientací ve škole
Osobní asistent dítě
pomoc při sebeobluze pomoc při osobní hygieně pomoc při stravování
Role osobního asistenta ve školských zařízeních
s dítětem
pomoc s komunikací s rodiči
komunikace
Osobní asistent
spolupráce s pedagogem
s pedagogem s ostatními zaměstnanci
koordinace činnosti přizpůsobení se požadavkům IVP
Zdroj: vlastní zpracování
9.1.3 Financování jako zásadní problém osobní asistence Financování sociální služby osobní asistence je dlouhodobě neutěšeným problémem, a to jak pro poskytovatele, tak i pro uživatele této služby. Poskytovatelé se potýkají především s problémem, kde vzít peníze na pokračování již probíhající osobní asistence nebo na rozšíření služeb pro další klienty. Každoročně tak poskytovatelé žádají o přidělení dotací ze státního rozpočtu, jelikož sociální služba osobní asistence spadá do resortu MPSV. Dotace ale většinou nestačí pokrýt všechny náklady na činnost organizace. Poskytovatelé tak musejí shánět finanční prostředky také z jiných zdrojů (např. od sponzorů, z evropských fondů aj.). V opačném případě uživatelé sociální služby osobní asistence, kteří si musejí službu hradit (tedy pokud se nejedná o dobrovolnou osobní asistenci), ji hradí nejčastěji z příspěvku na péči. 40
Respondent č. 1: „Osobního asistenta platíme z příspěvku na péči. Ten ale nestačí na pokrytí celé částky za tuto službu, takže doplácíme ještě ze svého.“ Jak ukázal výzkum, šest ze sedmi respondentů vypovědělo, že je pro ně financování osobní asistence velmi náročné. Na otázku zda existují nějaké komplikace, které jim využívání této služby přináší, odpověděli bez váhání finance. Respondent č. 1: „No každopádně peníze. Nyní další zdražení, je to prostě finanče hodně nákladné.“ Respondent č. 6: „Určitě peníze. Ty jsou pro nás velký problém, protože mám více dětí, a ten rozpočet tím hodně trpí. To další zdražení tomu určitě nepřidalo, jelikož jsme předtím platili 60,- Kč a teď 80,- Kč, což se nezdá jako velký rozdíl, ale ve výsledku to pociťuji hodně. Na druhou stranu, kdybych musela dceru vozit do Jihlavy, do speciální školy, tak by se to taky prodražilo.“ Rodinný rozpočet je zatížen o to více, když ve většině případů nemůže jeden z rodičů kvůli náročnosti péče o postižené dítě docházet do zaměstnání, a to obvykle ani po nástupu dítěte do mateřské či základní školy. Pečující rodiny jsou tak velmi často „jedno příjmové“. Respondent č. 2: „Velkou komplikací jsou pro nás finance. Od nového roku se cena zvýšila na 80,- Kč, což je pro nás opravdu hodně, i přesto, že to využíváme, jak už jsem řekla, maximálně 3x týdně, protože syn má ve škole redukci. Já vlastně nemůžu pracovat. Tím jak se starám o syna, tak mě nikde nezaměstnají. Hledala jsem něco na poloviční úvazek, protože na plný by to nešlo,… třeba nějaký úklid, ale pak jsem zjistila, že to vyjde nastejno. Nejsme totiž z Jihlavy, takže to dojíždění za prací a výpomoc asistentky by nás vyšly ještě na víc, než co bych si vydělala.“ Totéž uvádí Michalík (2012, s. 15), který popisuje nedobré podmínky zaměstnanosti v České republice pro pečující osoby. Jednou z nich je právě nástup dítěte se zdravotním postižením do mateřské nebo základní školy, což bývá limitující pro nalezení vhodného zaměstnání. V ČR není dostatek míst na kratší pracovní úvazek, a pokud ano, dosahuje pracovník velmi malých příjmů. Zejména matky dětí tak zůstávají raději v domácnosti.
41
Někteří z respondentů vypověděli, že kvůli zdražení museli využívání služby osobní asistence zredukovat. I přesto, že by chtěli osobního asistenta využívat častěji, nemohou si jeho služby zkrátka dovolit. Respondent č. 3: „Teď se to vlastně zvýšilo na těch 80,- Kč, takže my jsme to teď museli snížit z těch 4 hodin, co jsme asistenta využívali, jen na 2 hodiny denně, protože je to finančně neúnosný.“ Respondent č. 2: „Samozřejmě. Asistenční služba teď podražila i ve škole, takže kdyby byli levnější, tak bychom si toho asistenta mohli dovolit častěji, což by nám samozřejmě pomohlo, ale za těchto podmínek to nejde.“ Pouze jeden ze sedmi respondentů uvedl, že pro něj finance nejsou problém. Respondent č. 4: „Já to beru po té stránce, že my jsme dlouhodobě podnikali, než se syn narodil, takže já jsem finančně zajištěná. Ale ano, vím, že pro maminky, které žijí třeba samy, tak je to velmi, velmi složitý. Nechápu, jak to dělají, opravdu nechápu. Ale tím, že my jsme se do budoucna zajistili, a dál zajišťujeme, takže to pro nás problém není. Ale vím, že je to těžko dostupná služba pro někoho s nízkými příjmy.“ Na základě dat, sebraných prostřednictvím rozhovorů, lze konstatovat, že pro respondenty je financování sociální služby osobní asistence jednoznačně problémem, který do jejich životů přináší nemalé komplikace. I přesto se od této služby nedistancují, protože vědí, že je pro ně nepostradatelná, a spatřují v ní velký význam a přínos zejména pro své děti.
42
Schéma 3
Financování jako zásadní problém osobní asistence
Financování osobní asistence jako zásadní problém
Zdroje financování
Poskytovatel
Uživatel
dotace ze státního a obecního rozpočtu
příspěvek na péči
sponzorské dary
rodinný rozpočet
evropské fondy
platby od uživatelů
prodej vlastních výrobků pořádání akcí pro uživatele a širokou veřejnost veřejné sbírky
Zdroj: vlastní zpracování
9.1.4 Střídání osobních asistentů jako negativně vnímaný jev Mnozí lidé vnímají změny negativně. Mnohdy i malá změna narušuje jejich zaběhlé rituály a nutí je uvědomovat si věci, nad kterými si už odvykli přemýšlet, protože je brali jako něco běžného a automatického. Takovou změnou může být například i změna nebo nepřítomnost osobního asistenta. Právě tato změna je často vnímána jako něco negativního, což ostatně vyplynulo také z výzkumu. Respondent č. 1: „Negativně hodnotím střídání asistentek. Když je vlastně asistentka nemocná, a musí za ní někdo zaskočit, tak je to takový horší a choulostivější, co se týče toho, že jí moc neznáme. Hlavně dcera to vnímá hůř, ale s tím prostě nic neuděláme.“ 43
Respondent č. 5: „Moc se mi nelíbilo, když jsem ještě chodila do práce, a byly prázdniny, tak jsem měla domluvenou asistenci, protože jsem pro syna neměla jiné hlídání. No a asistentka onemocněla, a nikdo jiný, kdo by jí nahradil, nebyl. Takže jsem si to musela zařídit sama. Je to sice už pár roků dozadu, nevím, jak by to fungovalo teď, ale ta situace tenkrát prostě nastala a byla nepříjemná.“ Druhou věcí je to, že žádná organizace nikdy nemůže ovlivnit to, zda její zaměstnanec onemocní, či zaměstnání opustí kvůli lepší pracovní nabídce, věku, těhotenství aj. Bezesporu je to nepříjemné především pro uživatele, ale je nutné si uvědomit, že tato situace není potěšující ani pro poskytovatele, kterému takovéto změny narušují chod organizace. Respondent č. 2: „Minulý rok byly trošku, nechci říct úplně problémy, ale často se nám střídaly asistentky. Ale za to vlastně nemůže jakoby ŽIVOT, protože když tam ty lidi jdou pracovat, a potom odejdou například za lepší nabídkou nebo na mateřskou, tak je to složitý i pro ně.“ Tyto změny nesou špatně především ty děti, které mají poruchu autistického spektra. Je všeobecně známo, že těmto dětem vyhovuje stálé prostředí a stálí lidé okolo. Tuto myšlenku podporuje Uzlová (2010, s. 69), která dodává, že při práci s autistickým dítětem by osobní asistent měl především dodržovat obecné principy, kterými jsou například předvídatelnost situací, vyvarování se náhlých změn, vizualizovat a strukturovat informace. Respondent č. 2: „Ta hlavní nevýhoda je v tom, že ty děti, nebo pokud budu mluvit za mého syna, než si na někoho zvykne, na někoho se upne, než si zvykne na cizího člověka, s každým si taky úplně hned nesedne, že jo ….“ V průběhu výzkumu se potvrdila skutečnost, že respondenti změny či absence osobních asistentů vnímají negativně. Naopak oceňují to, když mají jednoho stálého asistenta, na kterého jsou zvyklí, kterému důvěřují a vědí, že se na něj mohou spolehnout. Část dotázaných uvedla také to, že jejich děti na nové asistenty a změny s tím spojené reagují rozpačitě a trvá jim, než si s asistentem vytvoří vzájemný vztah.
44
Schéma 4
Střídání osobních asistentů jako negativně vnímaný jev
Střídání osobních asistentů jako negativně vnímaný jev
Nový osobní asistent
Absence osobního asistenta
nedůvěra
nejistota
obavy
bezradnost
rozpaky
nespolehlivost
stydlivost
osamělost
Zdroj: vlastní zpracování Schéma 5
Fáze vyrovnání se se změnou osobního asistenta
Fáze vyrovnání se se změnou osobního asistenta
hněv
smlouvání
přijetí
Zdroj: vlastní zpracování
9.1.5 Přeprava vozíčkářů jako námět na vylepšení služby Cestování je pro děti upoutané na invalidní vozík bezesporu velkým problémem. Při přepravě například do školky, školy či k lékaři jsou odkázáni na pomoc druhých, a to zejména na pomoc svých rodičů. I přesto, že v současné době dochází k výraznému zlepšení, co se bezbariérovosti veřejné dopravy týče, je v mnohých rodinách nezbytné vlastnit kvůli přepravě handicapovaného dítěte také osobní automobil. Je jen stěží představitelné, že by se těžce tělesně postižení přepravovali městskou hromadnou dopravou, natož pak dálkovými autobusy. Z tohoto důvodu stát přispívá na pořízení 45
osobního automobilu prostřednictvím příspěvku na zvláštní pomůcku. Nárok na tzv. zvláštní pomůcku (motorové vozidlo, speciální zádržní systém) mají dle MPSV (MPSV, © 2009) osoby s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, těžkým sluchovým postižení anebo těžkým zrakovým postižením. Ne každý z rodičů však osobní automobil, případně řidičský průkaz, vlastní. V těchto případech je nutné obrátit se na některého z poskytovatelů, kteří dopravu vozidlem zprostředkovávají. Jedním z nich je v krajském městě Jihlava například Integrované centrum sociálních služeb Jihlava. Někteří respondenti se vyslovili s přáním, že by uvítali, kdyby tuto službu v rámci osobní asistence a provázanosti služeb mohl poskytovat také ŽIVOT 99 – Jihlava. Respondent č. 1: „Bylo by fajn, kdyby byla možnost i té přepravy, že by mi asistentka přivezla dceru domů, když by bylo potřeba“. Respondent č. 5: „No, já jsem opakovaně říkala, že by bylo skvělý, kdyby byla možnost, i třeba za příplatek, že by asistenti syna přímo do školy nebo ze školy odvezli. Syn je totiž upoutaný na invalidní vozík, a tak bych celkem přijala, kdyby někteří asistenti měli možnost řídit vozidlo vhodné přímo pro vozíčkáře.“ Z analýzy tak vyplynulo, že by někteří respondenti možnost přepravy svých dětí přímo osobním asistentem velmi uvítali, a uvádí to jako námět na vylepšení služby osobní asistence. Ostatní dotázaní si dopravu řeší sami, a to vlastním automobilem nebo veřejnou dopravou.
Schéma 6
Přeprava vozíčkářů jako námět na vylepšení služby OA
Přeprava vozíčkářů jako námět na vylepšení služby OA
Přeprava dítěte automobilem s osobní asistentem
rychlost
ušetření času
provázanost služeb
snažší komunikace
komfort
vyšší finanční náklady
bezbariérovost
Zdroj: vlastní zpracování
46
10 Závěrečná zpráva Konečným výsledkem každého procesu evaluace je závěrečná zpráva. Tato zpráva musí mít jasnou strukturu a její jazyk musí být uzpůsoben potřebám jejího příjemce. Přesto, že neexistuje ustálená struktura závěrečné zprávy, ve většině případů platí, že by měla obsahovat některé základní prvky, kterými jsou: předmět a kontext evaluace, výzkumný proces, výsledky výzkumu, závěry evaluace a doporučení. (Husárová, Filipczyk, 2008, s. 23) Předmětem evaluace byla sociální služba osobní asistence poskytovaná zapsaným ústavem ŽIVOT 99 – Jihlava. O této organizaci se zmiňuji již v teoretické části v sedmé kapitole s názvem ŽIVOT 99 – Jihlava. Vzhledem k tomu, že zapsaný ústav provádí vždy k novému roku dotazníkové šetření, které se přímo zaměřuje na spokojenost uživatelů, rozhodla jsem se jít opačným směrem, a naopak zjistit, s čím jsou zákonní zástupci uživatelů osobní asistence nespokojeni, co by na službě osobní asistence vylepšili, co na co na této službě postrádají a tak dále. Na základě toho jsem se také rozhodla pro jiný nástroj sběru dat, a to na místo dotazníkového šetření, pro rozhovor. Cílem kvalitativního výzkumného šetření tak bylo zjistit, co by zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence uvítali či zlepšili na této službě. Na základě tohoto cíle byla zvolena hlavní výzkumná otázka korespondující s cílem práce a tři dílčí výzkumné otázky, které posloužili k hlubšímu proniknutí do zkoumané problematiky. Tyto otázky byly zodpovězeny sedmi zákonnými zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence v rámci kvalitativního výzkumného šetření, uskutečněného za pomoci polo-strukturovaných telefonických rozhovorů. Všichni dotazovaní byli velmi ochotní a jednání s nimi bylo bezproblémové a příjemné. Respondenti projevili zájem si o dané problematice popovídat, a tak ve všech případech nezůstala komunikace pouze u předem stanovených otázek, které sloužily spíše jako opora rozhovorů. Tyto otázky jsou uvedeny v příloze č. 1. Omezením tohoto výzkumu bylo, že uživatelé sociální služby osobní asistence, jimiž jsou myšleni děti a mladiství, nebyli schopni se kvůli svému handicapu výzkumu přímo účastnit. Zastoupeni tak byli svými rodiči, konkrétně jejich matkami. Další omezení plynulo z časového vytížení a náročné péče o postižené dítě, kvůli čemuž se respondenti rozhodli pro telefonický rozhovor, namísto rozhovoru osobního. Jejich přání jsem plně respektovala. 47
Dílčí výzkumné otázky (dále jen DVO): DVO 1): Jak zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence percipují tuto službu? DVO 2): Jaké podněty mají zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence v poskytování této služby? DVO 3): S jakými nedostatky či problémy se zákonní zástupci uživatelů setkali, případně stále setkávají, při využívání této služby? DVO 1): K této výzkumné otázce se vztahuje otázka z rozhovoru č. 1. Všech 7 dotázaných uvedlo, že sociální službu osobní asistence vnímá pozitivně. Hlavním důvodem tohoto hodnocení bylo usnadnění života jejich dítěte i jich samotných. Tento důvod uvedli všichni dotázaní (7). Dalším aspektem, který vedl k pozitivnímu hodnocení sociální služby osobní asistence, byl skvělý přístup osobních asistentů a celé organizace v zastoupení vedoucí osobní asistence paní Bc. Veronikou Leupoldovou, DiS. O tom se zmínili 4 zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence. Všichni respondenti (7) považují za pozitivní také to, že díky osobnímu asistentovi může jejich dítě navštěvovat školku či školu. 6 respondentů dále uvádí, že by se jejich dítě bez pomoci osobního asistenta ve školském zařízení neobešlo a nemohlo by tak do takového zařízení vůbec docházet. DVO 2): K této výzkumné otázce se váží otázky č. 5, č. 6 a č. 7. Zde se vyslovilo 6 respondentů s přáním na snížení částky za poskytovanou službu osobní asistence. 5 z nich dále uvedlo, že výdaje za osobní asistenci zatěžují jejich rodinný rozpočet, jelikož příspěvek na péči, který je poskytován na úhradu této služby, není dostatečně vysoký vzhledem k výši ceny za osobní asistenci. Pouze 1 respondent uvedl, že je díky podnikání dostatečně finančně zajištěný, takže mu financování této služby nedělá žádný problém. Dalším námětem, který by mohl posloužit k vylepšení a rozvoji sociální služby osobní asistence, je zavedení přepravy dětí osobním automobilem v rámci služby osobní asistence. Tuto iniciativu projevovali 3 zákonní zástupci, kteří by ocenili, kdyby byl osobní asistent schopný přepravovat dítě v osobním automobilu, jenž by byl vhodný i pro imobilní děti upoutané na invalidní vozík.
48
DVO 3): K této výzkumné otázce se vztahují otázky č. 3, č. 9, č. 10 a č. 11. Stejně jako v předchozí výzkumné otázce (DVO 2), tak i v této se všemožně skloňovalo financování osobní asistence. Pro 6 respondentů je financování této služby problémem a komplikací, která je dokonce ve 2 případech nutí snižovat počet hodin, po které služby osobního asistenta využívají. 3 respondenti dále uvádějí, že si kvůli vysoké ceně nemohou služby osobního asistenta dovolit tak často, jak by potřebovali. Dalším, poměrně často zmiňovaným problémem, který respondenti uváděli, bylo střídání osobních asistentů. Tento jev negativně hodnotili 4 respondenti, z toho 2 z nich uvedli, že se jejich dítě se změnou či absencí svého osobního asistenta vyrovnává hůře a trvá mu, než si na tuto změnu zvykne, případně přijme asistenta nového. V závěru evaluace je nezbytností celý výzkum shrnout a zdůraznit slabé i silné stránky hodnoceného programu. V tomto případě se jedná o sociální službu osobní asistence. Z výzkumu vyplynulo, že sociální služba osobní asistence je velmi pozitivně hodnocenou službou, která v Jihlavě a okolí plní své nezastupitelné místo. Silnými stránkami této služby jsou bezesporu pomoc, péče, podpora a úleva, a to jak pro samotné uživatele, tak i pro jejich zákonné zástupce a celou rodinu. Silným „článkem“ celé této služby je také vedoucí osobní asistence paní Bc. Veronika Leupoldová, DiS. a osobní asistenti, kteří při poskytování této služby hrají velmi důležitou roli. Jejich práce je náležitě oceněna a velmi pozitivně hodnocena. Naopak slabými stránkami této služby je financování osobní asistence, střídání osobních asistentů a absence možnosti přepravy dětí osobními asistenty. Z výše uvedeného vyplývají jistá doporučení, jejichž cílem je upozornit na opatření, která by měla být podniknuta ke zlepšení této sociální služby. Jedním z doporučení je snížení finanční částky za poskytovanou sociální službu osobní asistence. Snížení sazby by zákonní zástupci velmi uvítali, a přispělo by to tak k častějšímu využívání této služby. Dalším doporučením je zvážení možnosti přepravy dětí osobními asistenty. Služby by tak byly provázanější a zákonným zástupcům by ubylo jednání s dalšími organizacemi, které tuto službu poskytují. Je důležité mít na paměti, že se zavedením této činnosti by organizace musela obstarat vozidla, která by byla vyhovující i pro přepravu dětí upoutaných na invalidní vozík, což by znamenalo velký zásah do rozpočtu organizace. Dalším, třetím doporučením je eliminovat střídání osobních asistentů. Je důležité zaměřit se při přijímání nových osobních asistentů na jejich motivaci, výhled do budoucna a především jim zajistit dobré pracovní a platové podmínky. 49
Závěr Tématem bakalářské práce je Evaluace sociální služby osobní asistence v zapsaném ústavu ŽIVOT 99 – Jihlava. Práce se zabývá problematikou osobní asistence a jejím využitím v praxi. Cílem bakalářské práce bylo nastínit problematiku osobní asistence, zmapovat postoje a názory zákonných zástupců uživatelů sociální služby osobní asistence poskytované zapsaným ústavem ŽIVOT 99 – Jihlava na tuto službu, a posléze tak zjistit, co by zákonní zástupci uživatelů osobní asistence uvítali či zlepšili na této službě. Bakalářská práce je rozdělena na dvě části, na část teoretickou a část empirickou. Teoretická část obsahuje vymezení základních pojmů vztahujících se k danému tématu. Dále je zde přiblížena sociální služba osobní asistence, a to její typy, historie, financování a poskytování osobní asistence ve školských zařízeních, s čímž souvisí také status osobního asistenta ve školském zařízení. Další kapitola se věnuje právě osobním asistentům a jejich osobnostním předpokladům. Poslední kapitola teoretické části je věnována zapsanému ústavu ŽIVOT 99 – Jihlava a sociální službě osobní asistence poskytované touto organizací. Empirická část bakalářské práce se zabývá pohledem zákonných zástupců uživatelů osobní
asistence na
tuto sociální
službu poskytovanou zapsaným
ústavem
ŽIVOT 99 – Jihlava. Pro zpracování dat získaných pomocí polo-strukturovaných rozhovorů je využita kvalitativní metoda výzkumu. Základní výzkumná otázka zněla „Co by zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence uvítali či zlepšili na této službě?“ K hlubšímu proniknutí do zkoumané problematiky byly stanoveny tři dílčí výzkumné otázky. Empirická část je rozdělena do třech kapitol. V první kapitole je popsána metodika výzkumu, cíl práce, metoda sběru dat a výzkumný soubor. Druhá kapitola již obsahuje samotnou interpretaci výsledků výzkumu. Výzkum byl realizován prostřednictvím sedmi polo-strukturovaných rozhovorů se zákonnými zástupci, které byly posléze transkribovány. Z rozhovorů se zákonnými zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence vyplynulo několik údajů, které byly posléze uspořádány do jednotlivých kategorií a následně interpretovány. Poslední, třetí kapitola je vymezena pro diskuzi a shrnutí zjištěných údajů.
50
Výzkumným šetřením bylo zjištěno, že osobní asistence je z pohledu zákonných zástupců uživatelů sociální služby osobní asistence poskytované zapsaným ústavem ŽIVOT 99 – Jihlava velmi důležitou, pozitivně hodnocenou a pro jejich děti nezbytnou formou pomoci. Zákonní zástupci uživatelů osobní asistence spatřují dle výzkumu hlavní výhody této služby v pomoci, podpoře, péči a v úlevě, která se týká především jich samotných. Rodiče, na něž jsou při péči o postižené dítě kladeny vyšší nároky, si tak mohou odpočinout, načerpat nové síly a vyřídit si vše potřebné, od úřadů, lékařů až po nákupy. Dotázaní respondenti tak uvedli, že služba osobní asistence je pro ně velkým přínosem, který bezesporu ulehčuje život nejen jejich dětem, ale i celé rodině. Přínos osobní asistence neshledávají pouze v ulehčení života postižených dětí, ale také ve vzdělávání těchto dětí. Téměř všichni dotázaní uvedli, že bez osobního asistenta by docházka jejich dítěte do školského zařízení nebyla možná. Díky osobnímu asistentovi je tak dítě schopno ve školském zařízení fungovat, vzdělávat se a být v kontaktu se svými vrstevníky. Z provedeného výzkumu rovněž vyplynuly náměty na vylepšení služby, jako například návrh na zavedení přepravy dětí upoutaných na invalidní vozík jejich osobními asistenty. Výzkumem bylo dále zjištěno, že zákonní zástupci uživatelů osobní asistence jsou velmi nespokojeni, co se financování osobní asistence týče. Řada z nich se tak dostává do tíživé finanční situace, jelikož ve většině případů příspěvek na péči, který je určený na náklady vynaložené za služby osobního asistenta, tyto náklady nepokryje. Financování osobní asistence tak nadále zůstává neutěšeným problémem, který trápí nejednoho rodiče, ale i poskytovatele této služby. Výzkum poukázal také na to, že rodiče, a zejména prý jejich děti, trápí střídání osobních asistentů, ať už z důvodu nemoci, změny zaměstnání či odchodu na mateřskou dovolenou. Vytvoření pouta mezi postiženým dítětem a jeho osobním asistentem bývá obvykle velmi silné a jeho narušení či zpřetrhání způsobuje dítěti nemalou újmu. Z výzkumu tak vyplývá jak vysoká potřebnost osobní asistence, která plní své nezastupitelné místo v oblasti sociálních služeb, tak i návrhy týkající se toho, co by zákonní zástupci uživatelů osobní asistence zdokonalili či ocenili na této sociální službě. Cíl bakalářské práce „Zjistit, co by zákonní zástupci uživatelů sociální služby osobní asistence uvítali či zlepšili na této službě“ byl dle mého názoru splněn. Věřím, že práce tak může být přínosem pro zapsaný ústav ŽIVOT 99 – Jihlava, který s názory a
náměty,
získanými
prostřednictvím
výzkumu,
může
nadále
pracovat. 51
Data získaná z výzkumu mohou posloužit ke zkvalitnění sociální služby osobní asistence poskytované nejen zapsaným ústavem ŽIVOT 99 – Jihlava. Za nezbytnost považuji obeznámení zapsaného ústavu ŽIVOT 99 – Jihlava, konkrétně vedoucí osobní asistence paní Bc. Veroniku Leupoldovou, DiS., o výsledcích kvalitativního výzkumného šetření. Paní Leupoldové tak byla poskytnuta celá bakalářská práce s prosbou o poskytnutí zpětné vazby. Avšak kvůli jejímu velkému časovému vytížení nebylo v jejích silách mi v dohledné době zpětnou vazbu poskytnout. Pevně věřím, že v budoucnu se s ní budu moci sejít a práci prodiskutovat. Tato rozprava je pro mě velmi důležitá z důvodu zjištění přínosu této práce pro praxi a pomyslného zakončení bakalářské práce.
52
Seznam použité literatury Monografie 1. ARNOLDOVÁ, Anna. Sociální péče: učebnice pro obor sociální činnost. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing, 2015-. ISBN 978-80-247-5147-4. 2. BAZALOVÁ, Barbora. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014, 183 s. ISBN 978-80-262-0693-4. 3. BENDOVÁ, Petra a Pavel ZIKL. Dítě s mentálním postižením ve škole. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, 140 s. Pedagogika (Grada). ISBN 978-80-247-3854-3. 4. ČERMÁKOVÁ, Kristýna a Milena JOHNOVÁ. Zavádění standardů kvality sociálních služeb do praxe: průvodce poskytovatele. Vyd. 1. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2002, 111 s. ISBN 80-86552-45-4. 5. DOLEŽÁLKOVÁ, Jaroslava, Hana ŠECLOVÁ a Olga BARTEKOVÁ. Přehled poskytovatelů sociálních služeb a souvisejících veřejných služeb: Chotěboř. Vyd. 1. Chotěboř: Město Chotěboř, 2013, 94 s. ISBN 978-80-87330-11-1. 6. FORET, Miroslav a Jana STÁVKOVÁ. Marketingový výzkum: jak poznávat své zákazníky. Vyd. 1. Praha: Grada, 2003. Manažer. ISBN 80-247-0385-8. 7. GULOVÁ, Lenka a Radim ŠÍP (eds.). Výzkumné metody v pedagogické praxi. Vyd. 1. Praha: Grada, 2013. Pedagogika (Grada). ISBN 978-80-247-4368-4. 8. HANZL, Daniel. Sociální politika I. Vyd. 1., Jihlava: Vysoká škola polytechnická Jihlava, 2014. 9. HANZL, Daniel. Metody a techniky sociálního výzkumu Vyd. 1, Jihlava: Vysoká škola polytechnická Jihlava, 2014.
53
10. HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. Vyd. 3. Praha: Portál, 2012. ISBN 978-80-262-0219-6. 11. HRDÁ, Jana. Osobní asistence: obecné informace o této sociální službě pro občany, kteří potřebují ke svému životu pomoc druhé osoby. Vyd. 1. Praha: Pražská organizace vozíčkářů, 2002. 12. HRDÁ, Jana. Osobní asistence: Příručka postupů a rad pro klienty. Vyd. 1. Praha 1: Pražská organizace vozíčkářů, 2004. 13. HRDÁ, Jana. Osobní asistence, poradenství a zprostředkování. Vyd. 1. Praha: Asociace poraden pro zdravotně postižené, 2006. 14. HUSÁROVÁ, Alena a Magdalena FILIPCZYK. Brožura o evaluaci. Vyd. 1. Olomouc: ASPRA, a. s., 2008. 15. CHLOUPKOVÁ, Soňa. Jednání se zájemcem o službu sociální péče od A do Z. Vyd. 1. Praha: Grada, 2013, 119 s. ISBN 978-80-247-4678-4. 16. KALVACH, Zdeněk, et al. Křehký pacient a primární péče. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, 399 s. ISBN 978-80-247-4026-3. 17. KOCIANOVÁ, Renata. Personální činnosti a metody personální práce. Vyd. 1. Praha: Grada, 2010. Psyché (Grada). ISBN 978-80-247-2497-3. 18. Kolektiv autorů. Metodika: Poskytování osobní asistence dětem a mladistvým se zdravotním postižením. Vyd. 1. Liberec: Centrum pro zdravotně postižené Libereckého kraje o. s., 2010. 19. KOZEL, Roman. Moderní marketingový výzkum: nové trendy, kvantitativní a kvalitativní metody a techniky, průběh a organizace, aplikace v praxi, přínosy a možnosti. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006. Expert (Grada). ISBN 80-247-0966-X.
54
20. MALÍKOVÁ, Eva. Péče o seniory v pobytových sociálních zařízeních. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-3148-3. 21. MALÍK HOLASOVÁ, Věra. Kvalita v sociální práci a sociálních službách. Vyd. 1. Praha: Grada, 2014, 151 s. ISBN 978-80-247-4315-8. 22. MATOUŠEK, Oldřich. Sociální služby: legislativa, ekonomika, plánování, hodnocení. Vyd. 1. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-310-9. 23. MATOUŠEK, Oldřich a Alois KŘIŠŤAN (ed.). Encyklopedie sociální práce. Vyd. 1. Praha: Portál, 2013, 570 s. ISBN 978-80-262-0366-7. 24. MICHALÍK, Jan. Metodický průvodce - rodiče dítěte se zdravotním postižením (nejen) na základní škole. Vyd. 1. Ústí nad Labem: EdA, 2012. ISBN 978-80904927-8-3. 25. MLÝNKOVÁ, Jana. Pečovatelství: učebnice pro obor sociální péče pečovatelská činnost. Vyd. 1. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80-247-3184-1. 26. MUSIL, Libor. "Ráda bych Vám pomohla, ale ..." Dilemata práce s klienty v organizacích. Vyd. 1. Brno: Marek Zeman, 2004. 243 s. ISBN 80-903070-1-9 27. REICHEL, Jiří. Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. Vyd. 1. Praha: Grada, 2009. Sociologie (Grada). ISBN 978-80-247-3006-6. 28. STRAKOVÁ, Martina a Kristýna ČERMÁKOVÁ. Standardy kvality sociálních služeb: příručka pro uživatele. Vyd. 1. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2008. 29. STRAUSS, Anselm L a Juliet M CORBIN. Základy kvalitativního výzkumu: postupy a techniky metody zakotvené teorie. Vyd. 1. Boskovice: Albert, 1999. SCAN. ISBN 80-85834-60-X.
55
30. ŠVAŘÍČEK, Roman a Klára ŠEĎOVÁ. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Vyd. 1. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-313-0. 31. UZLOVÁ, Iva. Asistence lidem s postižením a znevýhodněním: praktický průvodce pro osobní a pedagogické asistenty. Vyd. 1. Praha: Portál, 2010, 135 s. ISBN 978-80-7367-764-0. 32. VIERECKL, Michael ; LIDINSKÁ Daniela a Petra VOTOČKOVÁ. Určitě si poradíte: praktické rady pro životní situace, kdy potřebujete zdravotní a sociální služby. Vyd. 1. Praha: FM solutions, 2015, 159 s. ISBN 978-80-905989-0-4.
56
Cizojazyčná literatura 33. SILVERMAN, David. Ako robiť kvalitatívny výskum: praktická príručka. Překlad Martin Štulrajter. Bratislava: Ikar, 2005. Pegas (Ikar), zv. 8. ISBN 80551-0904-4.
34. SMITH, Jonathan A, Paul FLOWERS a Michael LARKIN. Interpretative phenomenological analysis: theory, method and research. 1st ed. Thousand Oaks: Sage, 2009. ISBN 978-1-4129-0834-4.
57
Elektronické zdroje 35. Asociace pro osobní asistenci. APOA [online]. 2010 [cit. 2015-12-06]. Dostupné z: http://www.apoa.cz/ 36. Dokumenty google. Docs.google [online]. 2013 [cit. 2016-02-11]. Dostupné z: https://docs.google.com/document/ 37. Ministerstvo práce a sociálních věcí. MPSV [online]. 2009 [cit. 2015-12-08]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/ 38. Ministerstvo práce a sociálních věcí. MPSV - Zákon o sociálních službách. [online]. 2009 [cit. 2015-12-30]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/7372/108_2006_Sb.pdf 39. ŽIVOT 90 - Jihlava. ŽIVOT 90 - Jihlava [online]. Jihlava, 2011 [cit. 2015-1206]. Dostupné z: http://www.zivot90-jihlava.cz/
58
Seznam použitých zkratek APOA
Asociace pro osobní asistenci
ČR
Česká republika
IVP
Individuální vzdělávací plán
MPSV
Ministerstvo práce a sociálních věcí
OA
Osobní asistence, osobní asistent
POV
Pražská organizace vozíčkářů
z. ú.
zapsaný ústav (právní forma)
59
Seznam příloh Příloha č. 1
Otázky k rozhovoru pro zákonné zástupce uživatelů osobní asistence poskytované z. ú. ŽIVOT 99 – Jihlava
60
Příloha č. 1
Otázky k rozhovoru pro zákonné zástupce uživatelů osobní asistence poskytované z. ú. ŽIVOT 99 – Jihlava
1. Nejprve se zeptám tak trochu obecněji. Povězte mi, prosím, jak vnímáte a hodnotíte sociální službu osobní asistence? 2. Co považujete za silné stránky této služby? 3. Co považujete naopak za slabé stránky této služby? 4. Jste spokojena s osobním asistentem Vašeho dítěte? Pokud ne, pohovořte mi, prosím, proč tomu tak není? 5. Je něco, co na službě osobní asistence postrádáte? 6. Co byste na službě osobní asistence zlepšila? 7. Máte nějaké nápady, o co by se podle Vás, dala sociální služba osobní asistence rozšířit? 8. Zapsaný ústav ŽIVOT 99 – Jihlava nově od nového roku 2016 poskytuje službu OA neomezeně, tedy také o víkendech, ve svátcích a v nočních hodinách. Vítáte tuto změnu? 9. Vyskytly se po čas využívání služby osobní asistence nějaké problémy či komplikace? 10. Setkala jste se se špatným chováním či zacházením ze strany osobního asistenta, případně organizace? Pokud ano, vyprávějte mi o tom prosím. 11. Existují nějaké komplikace, které Vám využívání této služby přináší? Mám tím na mysli komplikace, kterými mohou být například dojíždění, časová či finanční náročnost atd.