UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2015-2016
KWALITATIEF ONDERZOEK NAAR DE BELEVING VAN LIVEMUZIEK BIJ OUDEREN MET DEMENTIE: HET PERSPECTIEF VAN DE ZORGVERLENER
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde Door Britt-Marie De Loof
Promotor: Prof. dr. Myriam Deveugele Co-promotor: Mevrouw Ingrid Galle
I
II
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2015-2016
KWALITATIEF ONDERZOEK NAAR DE BELEVING VAN LIVEMUZIEK BIJ OUDEREN MET DEMENTIE: HET PERSPECTIEF VAN DE ZORGVERLENER
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde Door Britt-Marie De Loof
Promotor: Prof. dr. Myriam Deveugele Co-promotor: Mevrouw Ingrid Galle III
VERKLARING VAN VERTROUWELIJKHEID EN OVERDRACHT VAN RECHT
VERTROUWELIJKHEID/&/OVERDRACHT/VAN/RECHT/ EENZIJDIGE/VERKLARING/ NDA0EV&
&
&
/
Deze/Verklaring/wordt/afgelegd/ten/aanzien/van// Universiteit/Gent,&openbare&instelling&met&rechtspersoonlijkheid,&waarvan&de&bestuurszetel& gevestigd&is&te&9000&Gent,&Sint0Pietersnieuwstraat&25,&gekend&onder&ondernemingsnummer& 0248.015.142&en&vertegenwoordigd&door&prof.&dr.&Anne&De&Paepe,&handelend&in&haar&hoedanigheid& van&Rector&(hierna&kortweg&aangeduid&als&“UGent”)& Door:& Bri$-Marie De Loof / / & Student,/ingeschreven/aan/UGent/in/de/richting:/ Master of Science in de Verpleegkunde & Vroedkunde &
& Project:/
Masterproef: Livemuziek & Demen?e &
& In&het&kader&van&zijn/haar&opleiding&aan&UGent,&zal&ondergetekende&kennis&krijgen&van&bepaalde& vertrouwelijke&informatie&toebehorend&aan&UGent&of&door&derden&toevertrouwd&aan&UGent.&& Ondergetekende&verbindt&er&zich&toe&om&de&aan&hem/haar&in&het&kader&van&het&Project&ter& beschikking&gestelde&informatie&op&geen&enkele&manier&publiek&bekend&te&maken&zonder& voorafgaande&uitdrukkelijke&schriftelijke&toelating&van&UGent.&Deze&verbintenis&geldt&voor&een&duur& van&tien/jaar&te&rekenen&vanaf&de&datum&van&deze&Eenzijdige&Verklaring.& Ondergetekende&draagt&eveneens&al&zijn/haar&rechten&op&onderzoeksresultaten&behaald&in&het&kader& van&het&Project&over&aan&UGent.& Deze&Eenzijdige&Verklaring&vervangt&alle&schriftelijke&en&mondelinge&overeenkomsten&die&de&partijen& eerder&zijn&aangegaan&met&betrekking&tot&haar&voorwerp&en&omvat&de&enige&en&volledige& overeenkomst&ter&zake&tussen&de&partijen.& &
Aldus/verklaart/en/tekent/voor/akkoord:// Naam/
Britt-Marie De Loof /
Handtekening/
Voorafgegaan)door)handgeschreven)vermelding)“gelezen)en) goedgekeurd”)
Datum:&
21/04/2016 &
& UGENT&ONDERZOEKSOVEREENKOMSTEN&(EV&0&2014)&
VERTROUWELIJK&
PAGINA&1&VAN&1&
IV
INHOUDSTAFEL VERKLARING VAN VERTROUWELIJKHEID EN OVERDRACHT VAN RECHT
IV
INHOUDSTAFEL
V
1 2
WOORD VOORAF
1 2
3
INLEIDING/LITERATUUR
4
5
6
ABSTRACT
3.1 3.2
DEMENTIE GESCHETST
3.3
TEKORTEN EN HIATEN
MUZIEK EN DEMENTIE
METHODE
4.1 4.2 4.3 4.4
ONDERZOEKSDESIGN
4.5 4.6 4.7 4.8
DATACOLLECTIE
LIVEOPTREDEN VAN DE BROOMSTICKS SETTING STEEKPROEF DATA-ANALYSE KWALITEITSBEWAKING ETHISCHE OVERWEGINGEN
RESULTATEN
5.1 5.2
INLEIDING
5.3 5.4 5.5
GEMOEDSTOESTAND
BELEVING VAN MUZIEK IDENTITEIT VERBONDENHEID
DISCUSSIE
6.1 6.2
INHOUDELIJKE DISCUSSIE
6.3
AANBEVELINGEN VOOR DE PRAKTIJK, ONDERZOEK EN ONDERWIJS
7 8
CONCLUSIE
9
BIJLAGEN
METHODOLOGISCHE BEPERKINGEN
REFERENTIELIJST
9.1
BIJLAGE 1: INTERVIEWGUIDE
9.2 9.3
BIJLAGE 2: INFORMATIEBRIEF BIJLAGE 3: INFORMED CONSENT
3 3 4 6 7 7 7 7 7 9 9 10 10 11 11 12 13 16 18 20 20 22 23 24 25 29 29 31 33
V
1 WOORD VOORAF Deze masterproef is het resultaat van mijn opleiding tot Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde. Bij deze wil ik een woord van dank richten tot enkele personen voor hun inbreng bij de totstandkoming van deze masterproef. Mijn dank gaat allereerst uit naar mijn promotor prof. dr. Myriam Deveugele en copromotor Ingrid Galle om het voor mij mogelijk te maken een masterproef uit te werken omtrent het effect van muziek op ouderen met dementie. Ik kon steeds bij hen terecht met vragen en problemen en kon rekenen op suggesties en gerichte adviezen om deze masterproef te optimaliseren. Verder wil ik Jan Gielen en Fons Van Tendeloo van ‘De Broomsticks’ bedanken dat ik hen mocht volgen in hun muzikale tocht doorheen Vlaanderen. Hierbij wil ik ook een woord van dank richten tot Flor Peeters. Hij heeft geholpen dit project tot stand te brengen en was ook een gedreven lid van ‘De Broomsticks’. Nog voor het tot stand komen van dit werkstuk is hij helaas overleden. Ter nagedachtenis draag ik dit werkstuk aan hem op. Daarnaast wil ik de deelnemende woonzorgcentra bedanken voor de toestemming om hun zorgverleners te bevragen. De zorgverleners zelf wil ik ook bedanken voor hun inzet en enthousiasme bij het afnemen van de interviews. Verder wil ik ook Margot Baes en Tine Lefevre bedanken die in deze masterproef optraden als mede-onderzoekers. Door het uitvoeren van een gelijkaardig onderzoek hebben we elkaar veel steun kunnen bieden. Tot slot wil ik graag mijn familie en vrienden bedanken voor hun steun gedurende het uitvoeren van dit onderzoek. Britt-Marie De Loof Juni 2016
Aantal woorden masterproef: 6926 (exclusief woord vooraf, inhoudstabel, abstract, tabellen, bijlagen en bibliografie) 1
2 ABSTRACT INLEIDING Door de vergrijzing en de stijgende levensverwachting neemt het aantal ouderen met dementie toe. Tot op heden is dementie ongeneeslijk wat een grote ruimte laat voor niet-medicamenteuze interventies zoals muziek. In de literatuur zijn de effecten van muziek reeds veelvuldig beschreven. Tot dusver is er beperkt kwalitatief onderzoek gedaan naar de beleving van livemuziek bij ouderen met dementie. METHODE Gedurende deze masterproef werd de muziekgroep ‘De Broomsticks’ gevolgd door de onderzoeker. Om de beleving van de oudere met dementie tijdens een liveoptreden na te gaan werd gebruik gemaakt van een exploratief kwalitatief onderzoek gebaseerd op de principes van de Grounded Theory. Er werden vijftien respondenten bevraagd aan de hand van individuele semi-gestructureerde interviews. Deze werden getranscribeerd en vervolgens geanalyseerd met behulp van Nvivo. RESULTATEN Zorgverleners geven aan dat muziek voornamelijk positief ervaren wordt door ouderen met dementie. De combinatie tussen het visuele en auditieve aspect van het liveoptreden zorgt voor extra prikkeling van de zintuigen. Muziek is volgens de zorgverleners ook nauw verbonden met de identiteit en de levensgeschiedenis van de bewoner en kan een moment van samenhorigheid creëren en de communicatie met de bewoner bevorderen. CONCLUSIE Zorgverleners wijzen erop hoe muziek nauw verbonden is met de persoonlijke identiteit en levensgeschiedenis, en hoe mensen in alle stadia van dementie kunnen genieten van muziek. Zorgverleners moeten zich bewust zijn van het effect van livemuziek en rekening houden met de individuele voorkeuren. Op die manier kan muziek bijdragen tot een betere kwaliteit van leven en een goede zorgrelatie.
2
3 INLEIDING/LITERATUUR In het kader van de toenemende vergrijzing en de stijgende levensverwachting zal dementie in de komende decennia aan belang toenemen (Lee & Chodosh 2009). In 2014 behoorde 17,9% van de Belgen tot de leeftijdscategorie 65 of ouder, voorspellingen zijn dat dit zal stijgen tot 24,6% tegen 2060 (FOD Economie, K.M.O., Middenstand en Energie 2015). Nu en in de toekomst zal men met deze trend rekening moeten houden. In 2010 schatte men de prevalentie van dementie in Vlaanderen op 100.000 (Vandeurzen 2010) en op wereldniveau schatte de World Health Organisation (WHO) de prevalentie van dementie op 35,6 miljoen (WHO 2012). Tegen 2020 wordt op wereldniveau het dubbele verwacht en tegen 2050 het driedubbele (WHO 2012). De patiëntenzorg voor ouderen met dementie staat dus voor een grote uitdaging.
3.1
DEMENTIE GESCHETST
Dementie, in de DSM V gedefinieerd als majeure neurocognitieve stoornis, is een aandoening waarbij diverse problemen in het geheugen, de oriëntatie, de taal en de informatieverwerking optreden (American Psychiatric Association 2013). De verstoring van het cognitief functioneren brengt ook adjuvante symptomen met zich mee,
zoals:
agitatie,
angst,
apathie,
wanen,
hallucinaties
en
depressieve
symptomen (WHO 2012, Selbæk et al. 2013). Dementie is een overkoepelend begrip voor een diverse groep aandoeningen. Zo kan er bijvoorbeeld een onderscheid gemaakt worden tussen Alzheimer dementie, frontotemporale dementie, Lewy body dementie, vasculaire dementie en gemengde vormen van dementie (Alzheimer's Disease International 2014). Rekening houdend met de demografische evolutie en de ernstige symptomen die deze aandoening definiëren, is onderzoek over een doelgerichte behandeling noodzakelijk. Wetenschappelijk onderzoek geeft aan dat dementie op dit ogenblik nog steeds een ongeneeslijke ziekte is. De huidige medicatie voor dementie remt de symptomen af, maar het resultaat is echter niet blijvend (Expertisecentrum Dementie Vlaanderen 2014, Cognitive Decline Partnership Center 2016). Hierdoor is er ruimte voor verschillende niet-medicamenteuze interventies (Alzheimer’s Society 2013) en worden deze sterk aangeraden (NICE guidelines 2006, Vink et al. 2011, Centre for Reviews and Dissemination 2013, Cognitive Decline Partnership Center 2016). 3
3.2
MUZIEK EN DEMENTIE
Muziek is een middel waarvan de effecten reeds uitvoerig in de literatuur besproken werden. De meeste mensen ontlenen plezier aan muziek (Zatorre 2015). Muziek zorgt voor een rijke cognitieve, zintuiglijke en motorische ervaring. Naast gevoelens van vreugde of verdriet, neigt muziek ook complexe emoties zoals verwondering of nostalgie op te roepen (Vuilleumier & Trost 2015). In de literatuur wordt er soms een onderscheid gemaakt tussen muziektherapie en muziekinterventies. Muziektherapie wordt door de American Music Therapy Association (2013) beschreven als: “Het klinisch en evidence-based gebruik van muziekinterventies om individuele doelen te bereiken binnen een therapeutische relatie door een geaccrediteerde professional die een goedgekeurd muziektherapieopleiding heeft afgerond.” Vervolgens worden muziekinterventies door Spiro (2010) beschreven als opgenomen muziek of livemuziek waarbij de aanwezigheid van een muziektherapeut niet noodzakelijk is. Deze interventies hebben brede doelstellingen, zoals het bevorderen van een gevoel van welzijn, het verbeteren van de stemming en het bereiken van ontspanning. Verschillende studies demonstreren dat ouderen een hoger welzijnsgevoel ervaren en zich gelukkig voelen door het luisteren naar muziek (Sixsmith & Gibson 2007, Solé et al. 2011, Solé et al. 2014). Andere positieve gevolgen die uit deze muziekbeleving naar voor komen zijn vreugde en plezier, een hoger niveau van alertheid alsook een lager niveau van angst en agitatie (Sixsmith & Gibson 2007, Lin et al. 2010, Ho et al. 2011, McDermott et al. 2014, Lewis et al. 2015). De reductie van angst door muziek wordt ook gezien bij andere groepen zoals patiënten met coronaire hartziekten en kankerpatiënten (Stuckey & Nobel 2010). Ragneskog en Kihlgren (1997) voegen nog toe dat muziek ouderen kalmeert, wat innerlijke rust, voldoening en geluk in de hand werkt (Hays & Minichiello 2005, McDermott et al. 2014). Deze waaier aan positieve effecten bevordert dan ook de zorgrelatie tussen de ouderen en zorgverleners (Sixsmith & Gibson 2007, Solé et al. 2011, Solé et al. 2014).
4
Naast pure emotie-gerelateerde reacties leidt muziek ook tot een hoger gevoel van eigenwaarde (Sixsmith en Gibson 2007, Cooke et al. 2010, McDermott et al. 2014, Elvers 2016) en kan het de controle op het eigen leven versterken (Sixmith & Gibson 2007). Verder geven Cooke et al. (2010) aan dat muziek een gevoel van verbondenheid kan creëren. Muziek kan volgens Sixsmith en Gibson (2007), Hammar et al. (2011) en McDermott et al. (2014) een adequatere vorm van spraak en expressie uitlokken wat tot een betere sociale interactie leidt. Daarnaast geeft muziek de ouderen met dementie ook de mogelijkheid om een bijzondere relatie op te bouwen met mantelzorgers en zorgverleners (Sixsmith & Gibson 2007, Hammar et al. 2011, McDermott et al. 2014). Naast de positieve gevolgen van muziek, worden er ook enkele negatieve effecten naar voren geschoven. Muziek is volgens McDermott et al. (2014) gerelateerd aan de persoonlijke en culturele identiteit van de oudere met dementie waardoor de kans bestaat dat bepaalde herinneringen naar boven komen door het beluisteren van muziek van vroeger. Deze herinneringen kunnen eerder een negatieve connotatie hebben voor de oudere en kunnen bijgevolg leiden tot trieste en negatieve gevoelens (Sixsmith & Gibson 2007, McDermott et al. 2014). Daarnaast kan bij het plots vergeten van een songtekst een verlies van zelfvertrouwen waargenomen worden (Sixsmith & Gibson 2007). Naast bovenstaande negatieve effecten zijn er ook contextuele factoren die een invloed hebben op de ervaring van muziek. Sixsmith en Gibson (2007) geven aan dat ouderen met dementie afhankelijk blijven van de sociale context waarin ze leven. Het opzetten van de radio of televisie is een complexe handeling waardoor anderen vaak de soort muziek voor de oudere met dementie bepalen. Ten slotte kunnen muziekinterventies bestaan uit zowel livemuziek als opgenomen muziek. Er werd tot op heden slechts beperkt kwalitatief onderzoek gedaan naar de effecten van livemuziek. Van der Vleuten et al. (2012) geven aan dat livemuziek een positief effect heeft op de participatie en het mentaal welzijn van de oudere met dementie.
5
3.3
TEKORTEN EN HIATEN
Ondanks de stijgende populariteit van muziekinterventies in de zorg is er nog steeds een beperkte kennis over hoe en waarom ouderen met dementie muziek als gunstig ervaren voor hun welzijn (McDermott et al. 2014, Baird. & Samson 2015). Hoewel er reeds kwantitatief onderzoek werd uitgevoerd over het effect van muziek bij ouderen met dementie, blijft dit onderzoeksdomein rijk aan andere pistes. Wat kwalitatief onderzoek rond dit thema betreft, zijn er slechts enkele bronnen voorhanden (Ragneskog & Kihlgren 1997, Sixsmith & Gibson 2007, Hammar et al. 2011, McDermott et al. 2014). In deze studies werden voornamelijk mantelzorgers en hulpverleners bevraagd betreffende hun ervaringen met muziek bij ouderen met dementie. Er werd tot op heden beperkt onderzoek gedaan naar de effecten rond livemuziek bij ouderen met dementie. Op basis van kwalitatief onderzoek wordt nagegaan hoe ouderen met dementie in een woonzorgcentrum livemuziek beleven, dit vanuit het perspectief van de zorgverlener. Hierbij werd de muziekgroep ‘De Broomsticks’ gevolgd door de onderzoeker. In dit eindwerk wordt er dus een antwoord geformuleerd op de volgende onderzoeksvraag: “Hoe ervaren zorgverleners de beleving van ouderen met dementie tijdens een liveoptreden?”
6
4 METHODE 4.1
ONDERZOEKSDESIGN
Er werd gekozen voor een exploratieve kwalitatieve benadering omdat er gepeild wordt naar de ervaringen en de eigen mening van de zorgverleners. Er werd gebruik gemaakt van de methodes van de Grounded Theory zonder evenwel tot een theorie te komen (Glaser & Strauss 1967). Dit is, gezien het een exploratief onderzoek blijft, een eerste benadering die vooraf gaat aan de onderzoeksmethode van de Grounded Theory.
4.2
LIVEOPTREDEN VAN DE BROOMSTICKS
‘De Broomsticks’, een muziekgroep bestaande uit twee muzikanten, geven liveoptredens in diverse woonzorgcentra (WZC) en andere gezondheidszorginstellingen. Ze spelen op vrijwillige basis en worden uitgenodigd op basis van mond-tot-mondreclame. Hun doel is om bij te dragen aan het welbevinden van de ouderen die het optreden bijwonen. Er worden boekjes ter beschikking gesteld waardoor de ouderen kunnen meelezen en meezingen. Bij elk lied staat een nummer wat het mogelijk maakt voor het publiek om een lied te kiezen. Er is keuze uit meer dan honderd liederen. Op deze manier willen ze de bewoners zoveel mogelijk betrekken bij het muzikale gebeuren.
4.3
SETTING
Binnen dit multicentrisch onderzoek werden zes WZC’s geïncludeerd die verspreid liggen over Vlaanderen (West-Vlaanderen, Oost-Vlaanderen, Antwerpen, VlaamsBrabant en Limburg). De eerste drie WZC’s werden gekozen in functie van de optredens van ‘De Broomsticks’. De overige drie werden gerekruteerd door de onderzoeker zelf, waarvan twee werden gerekruteerd via mail en één via persoonlijk bezoek. Alle WZC’s werden verder via mail gecontacteerd voor verdere afspraken en kregen steeds de informatiebrief en de flyer van ‘De Broomsticks’ in bijlage.
4.4
STEEKPROEF
De participanten werden gerekruteerd door de onderzoeker zelf. De volgende inclusiecriteria werden gehanteerd voor de zorgverleners: (1) ze werken met ouderen met dementie, (2) ze hebben het optreden van ‘De Broomsticks’ bijgewoond en (3) ze spreken goed Nederlands. 7
Vaak waren er weinig zorgverleners aanwezig tijdens het muziekmoment zelf. Hierdoor was er een beperkte keuze aan participanten. Het aantal participanten per WZC varieerde tussen één en drie zorgverleners. De kenmerken van de participanten worden beschreven in tabel 1.Tijdens of na het optreden werd een afspraak gemaakt met de participanten omtrent het tijdstip en de locatie van het interview. De interviews gingen steeds door binnen de week na het optreden. TABEL 1: KENMERKEN PARTICIPANTEN
Geslacht
Leeftijd
Functie
Provincie
Participanten
Aantal
Vrouwen
n=9
Mannen
n=6
Gemiddelde
39 jaar
Minimum
23 jaar
Maximum
59 jaar
Ergotherapeuten
n=7
Animatoren
n=3
Zorgkundigen
n=2
Verpleegkundigen
n=1
Directeur WZC
n=1
Kinesitherapeut
n=1
1 WZC: Antwerpen
n=3
1 WZC: Limburg
n=2
2 WZC’s: Oost-Vlaanderen
n=6
1 WZC: Vlaams-Brabant
n=1
1 WZC: West-Vlaanderen
n=3
8
4.5
DATACOLLECTIE
De data werden gecollecteerd door middel van individuele semi-gestructureerde interviews. Er werden vijftien zorgverleners bevraagd waarbij gebruik werd gemaakt van een interviewguide met open vragen, deze is te vinden in bijlage 1. De onderzoeker stuurde de interviews zo weinig mogelijk bij en structureerde deze in beperkte mate om voldoende openheid voor inhoudelijke inbreng van de participant te laten. Naarmate de interviews vorderden werden deze meer gestructureerd. Een interview duurde gemiddeld 34 minuten (25-43 minuten). Bij de datacollectie werd gefocust op de topics die in de gelijktijdige data-analyse geïdentificeerd werden. De datacollectie vond plaats tussen juli 2015 en maart 2016.
4.6
DATA-ANALYSE
De interviews werden opgenomen met een recorder om dataverlies te voorkomen (Boeije 2008, Holloway & Wheeler 2010) en werden getranscribeerd via Microsoft Word. Na de dataverzameling volgde de dataverwerking en data-analyse, die in een cyclisch proces plaatsvonden. Tijdens het analyseren werd de data in thema’s geplaatst zodat op die manier tekorten aan informatie konden worden opgemerkt en hierdoor bevraagd worden in de volgende interviews door middel van de interviewguide aan te passen. Alle interviews werden volledig herlezen door de onderzoeker zodat er een totaalbeeld werd verkregen. Daarop volgde een tweede herlezing om de details te begrijpen. De inhoud van de interviews werd beschreven en gecodeerd aan de hand van het programma Nvivo. Dit programma maakt het mogelijk om codes te verbinden aan woorden die werden uitgesproken door de participant tijdens het interview. De onderzoeker ontwikkelde de thema’s door het bestuderen van de transcripties en de codes, maar ook door rekening te houden met de mogelijke betekenis. Oorspronkelijk was deze masterproef opgestart voor twee onderzoekers waarbij de tweede onderzoeker de familieleden van de oudere met dementie zou interviewen. Later is gebleken dat er te veel data was om in één masterproef te verwerken en is de beslissing genomen om het onderwerp alsnog op te splitsen. Door de nauwe samenwerking was het mogelijk om codes en thema’s verkregen uit de interviews te bespreken.
9
Het interviewen en analyseren wisselden elkaar continu af totdat er verzadiging optrad waarbij er gebruik gemaakt werd van de constant comparatieve methode. Op die manier werd er gekeken of inkomende data binnen de reeds bestaande categorieën past (Holloway & Wheeler 2010). De principes van de inhoudsanalyse werden in het onderzoek geïntegreerd. Dit houdt in dat terugkerende thema’s of patronen die verkregen zijn in de data worden geanalyseerd. Deze thema’s en patronen werden in de interviews uitgediept en gerapporteerd in de resultaten.
4.7
KWALITEITSBEWAKING
Tijdens het analyseren van de onderzoeksresultaten werd er gebruik gemaakt van onderzoekerstriangulatie waarbij tijdens verschillende overlegmomenten systematisch gepoogd werd om kritisch te reflecteren over de eigen vooroordelen, de relatie met de participanten en de houding ten aanzien van de data. Daarnaast werd er ook stilgestaan bij de interviewstijl. Dit proces zorgde mee voor de opbouw van het onderzoek en de te volgen stappen. Daarnaast werd hierdoor een al te subjectieve en eenzijdige interpretatie van de data tegengegaan (Holloway & Wheeler 2010). Deze acties creëerden de mogelijkheid tot continue en systematische reflectie over de eigen invloed als onderzoeker (Holloway & Wheeler 2010).
4.8
ETHISCHE OVERWEGINGEN
Het onderzoek werd goedgekeurd door het ethisch comité van het Universitair Ziekenhuis te Gent (project 2015/0746). Elke betrokken organisatie gaf via de verantwoordelijke schriftelijke toestemming tot deelname aan het onderzoek. De participanten werden geïnformeerd over het onderzoeksopzet, de anonimiteit, de onafhankelijkheid en de mogelijkheid tot terugtrekking van deelname uit het onderzoek. Deze informatie werd zowel schriftelijk, via een informatiebrief, als mondeling verstrekt. Hierbij kreeg de participant de mogelijkheid om verduidelijking te vragen en werd aangemoedigd om open en vrij te spreken. Van alle participanten werd een ondertekend informed consent verkregen, deze documenten zijn respectievelijk te vinden in bijlage 2 en 3.
10
5 RESULTATEN In dit hoofdstuk wordt de beleving van de oudere met dementie weergegeven zoals de zorgverleners hebben gerapporteerd. Als inleiding wordt kort de ervaring van de zorgverleners zelf geschetst. Verder wordt er een onderverdeling gemaakt in kernconcepten die in de interviews naar voor kwamen: beleving van muziek, gemoedstoestand, identiteit en verbondenheid. De weergegeven citaten in dit deel dienen als illustratie van de resultaten en zijn overgenomen uit de getranscribeerde interviews.
5.1
INLEIDING
De zorgverleners ervaren het liveoptreden zelf als aangenaam. Als men ziet dat de oudere met dementie er gelukkig van wordt, geeft dit de zorgverleners een gevoel van voldoening. Ze kunnen een goede tijd beleven door samen te zingen en beamen het positieve effect op de oudere met dementie. Voor de zorgverleners is het belangrijk dat er activiteiten voorzien worden die de bewoners graag doen en iets kunnen betekenen voor hen. Het is niet veel wat je voor een oudere met dementie kan betekenen, maar als je de reactie ziet die de personen hebben op muziek. Dan maakt dit mij gewoon gelukkig. (Interview 1) De zorgverleners geven aan dat de muziekgroep goed weet hoe ze dienen om te gaan met de bewoners. ‘De Broomsticks’ werken op een rustige en interactieve manier waar de oudere met dementie centraal staat. ‘De Broomsticks’, die weten de mensen te bereiken. Ze stralen rust uit, ja, het mooie is dat ze de muziek en de klant centraal stellen en zichzelf niet éh. Ze stellen zich voor op een sobere manier. Ja ik vind, dat, ja, dat is voor mij een van de betere optredens zo. (Interview 4) Het is natuurlijk plezanter als heel de boel meezingt dan dat iedereen rustig een beetje in zijn boekje aan het kijken is. Maar ik vind dat wel heel professioneel dat op momenten dat de mensen niet heel hard meezingen dat ze het toch enthousiast blijven brengen (Interview 7)
11
5.2
BELEVING VAN MUZIEK
Muziek is alomtegenwoordig in onze cultuur. Voor veel mensen is muziek een belangrijk en onmisbaar deel van hun leven. Volgens de zorgverleners kan dit gegeven getransfereerd worden naar ouderen met dementie. In hun jeugdjaren waren muziek en dansen dan ook één van de weinige vrijetijdsbestedingen. Met dit, we bereiken er wel een hele grote groep mee, dat is ook belangrijk. Alé, voor ons, iets aanbieden wat heel veel mensen bereikt, wel iedereen op z’n eigen manier, dat is ook belangrijk. (Interview 5) Muziek is naar mening van de zorgverleners een heel eenvoudig medium dat gebruikt kan worden in de zorgsetting. Veel dagelijkse activiteiten, zoals het zelfstandig aankleden en creatieve activiteiten, zijn niet meer mogelijk voor de oudere met dementie. Bij een liveoptreden is het goed kunnen zingen of kunnen meevolgen met het boekje geen criteria om te kunnen genieten volgens de zorgverleners. Dit maakt de muziek toegankelijk voor elke bewoner onafhankelijk van in welke fase van dementie de oudere verkeert. Iedereen kan livemuziek op zijn eigen manier beleven. Een persoon die helemaal niet van muziek houdt lijkt onrealistisch voor de zorgverleners. Iedereen wordt in meer of mindere mate geraakt door muziek. Of je nu mee neuriet of je kent de woorden, je kan er al niets verkeerd mee doen. Ze kennen het liedje eens niet, dat is oké, dat zingt de rest gewoon, dan kunnen ze gewoon luisteren. Dus ik denk dat het ook een beetje veiligheid is, waardoor ze rapper geneigd zijn om iets mee te doen. (Interview 2) De combinatie tussen het visuele en auditieve aspect van het liveoptreden wordt als een meerwaarde ervaren waardoor de oudere met dementie meer gefocust is, aangezien er meerdere zintuigen geprikkeld worden. Dit wordt ook als een reden aangehaald waarom livemuziek aantrekkelijker is voor de oudere met dementie dan het afspelen van opgenomen muziek. Het is voor hen veel fijner als ze visueel iets hebben of als er iemand staat te zingen. Dat is veel aantrekkelijker en veel aangenamer voor hen dan op een bandje (…), ze zijn gefocust als er daar iemand staat. Als het op een bandje is dan gaat dat al heel snel naar de achtergrond. (Interview 1) 12
5.3
GEMOEDSTOESTAND
5.3.1
DIRECT EFFECT
Uit de interviews komt naar voor dat muziek helpt om de stemming van de oudere met dementie te verbeteren. Er worden veel verschillende soorten reacties van de oudere met dementie benoemd. De meest vernoemde zijn: meezingen, dansen, glimlachen, klappen in de handen, wiegen en het tikken met de voet. Sommige mensen beginnen gewoon te glimlachen, zeggen daarvoor niet iets, zingen niet mee, maar glimlachen gewoon. (…) Een muziekmoment is daar ideaal voor. Dat kan een glimlach toveren op mensen hun gezicht en dat kan een goed gevoel geven. En dat blijft dat effect, dat is iets positief geweest, dat nemen ze u niet meer af. Dat kan echt, ongelofelijk positief zijn. (…) Iemand die constant zit te zingen en te lachen, die is gelukkig in haar eigen universum. (Interview 3) Muziek brengt volgens de zorgverleners ook rust bij de oudere met dementie. Elke zorgverlener gaf aan dat de muziekgroep rust uitstraalde en dat het een rustig optreden was. Muziek kan dienen als afleiding van de zorgen van de bewoner en zorgt bijgevolg voor een rustige atmosfeer. Ouderen met dementie kunnen prikkels uit de omgeving moeilijk tot niet selecteren en een overmaat aan prikkels kan vlugger leiden tot onrust. Zorgverleners merken deze onrust op door hun gezichtsuitdrukking, wegloopgedrag, het zoekgedrag of het meer bewegen dan gebruikelijk. Tijdens elk van de zes liveoptredensf werd er maximum één participant onrustig. Hierbij werd aangegeven door de zorgverleners dat deze onrust zich meestal ook voordeed buiten muziekmomenten en er kan dus volgens hen niet met zekerheid gesproken worden over een oorzaak gevolg reactie. Een afleiding is ook heel belangrijk bij mensen met dementie. Die kunnen er soms rustiger van worden. Ze zeggen soms van ik wil naar huis of ik moet naar daar. En dan kan je soms door een wandeling of door muziek of door iets anders, wel efkes van die gedachten afhouden zo, efkes aan de kant, dat ze daar efkes niet aan denken zo. (…) Je merkt dat ook wel in de ruimte, de mensen zijn ook wel rustiger door muziek ook. (Interview 10)
13
Wanneer er toch onrust optreedt, is het van belang om de activiteit te stoppen zodat de bewoner weer tot rust kan komen. Zorgverleners geven aan dat dit voornamelijk komt door een verandering van omgeving en het te luide volume van de muziek, dit laatste is volgens de zorgverleners niet van toepassing bij dit liveoptreden. Pas op, sommige mensen met dementie kunnen dan ook onrustig worden, als ze iets te veel bij de band zitten en het wordt wat te luid gespeeld en het is niet helemaal hun ding qua muziek. Ja dan kan het ook voor onrust zorgen. Dan moet je dat opmerken en daar gepast op reageren natuurlijk. (Interview 3) Zorgverleners vinden het niet altijd eenvoudig om de beleving van de oudere met dementie in te schatten. Ouderen die al in een verdere fase van dementie verkeren, geven weinig tot geen reactie op het liveoptreden en hierdoor het is niet altijd even gemakkelijk om hun emoties af te lezen. Hierbij wordt er wel geduid dat dit niet betekent dat ze niet genieten van het moment. De beleving van de oudere met dementie zit vaak in de ‘kleine dingen’, wat slaat op de subtiele reacties van de oudere met dementie bijvoorbeeld het lichtjes tikken van de voet. Vooral ook die mensen die letterlijk niets kunnen zeggen. Er zitten veel mensen tussen, in de derde fase, waar dat je kunt zeggen van: “Ik weet het niet, heeft ze ervan genoten? Ik weet het niet”. (…) Maar je moet het ook positief bekijken. Ik denk van wel, want zet ze nu een hele namiddag zonder iemand gewoon in de zaal. Dat gaat niet plezant zijn. (Interview 12) Er kunnen ook negatieve emoties ervaren worden bij het liveoptreden. Hier leggen de zorgverleners de associatie met herinneringen van vroeger die naar boven komen. Zorgverleners merken dit op aan de trieste blik of het huilen. Negatieve emoties kunnen daarentegen ook een positieve betekenis hebben. De herinneringen die naar boven komen, kunnen voor de bewoner pijnlijk zijn maar tegelijkertijd ook mooi. Zo werd het voorbeeld gegeven van de herinnering aan een overleden partner. Enerzijds brengt het overlijden pijnlijke herinneringen met zich mee, maar de muziek brengt ook herinneringen aan de mooie tijden die ze samen beleefd hebben naar boven. Het is belangrijk dat deze gevoelens geuit kunnen worden wat volgens de zorgverleners wederom ook voor opluchting kan zorgen bij de oudere met dementie.
14
Wat wilt zeggen dat ze hun gevoel kunnen uiten, wat voor hun iets heel moeilijk is en dat verdriet zat daar al lang te wringen en nu is dat... efkes, soms kan wenen ook eens goed doen, soms voelt men zich dan eens opgelucht en dan denk ik, misschien is dat het effect, bij die mensen… want iemand die gestorven is, de meeste hebben dat wel als je in een woonzorgcentra zit. (Interview 2)
5.3.2
KORTE TERMIJN EFFECT
Kort na het optreden zijn er ook nog enkele zaken opgemerkt door de zorgverleners. Iemand die een slecht humeur had en die naar het liveoptreden gekomen is, kan weer opgewekt vertrekken. Dit schept een ontspannen sfeer op de afdeling na het optreden. Uit de interviews kwam wel naar voor dat de gemoedstoestand van de oudere met dementie vlug kan veranderen. Zo is er na het liveoptreden regelmatig onrust op te merken, als mogelijke oorzaak wordt de verplaatsing van en naar het optreden aangehaald. Wanneer het optreden plaatsvindt op de afdeling zelf, blijkt er veel minder onrust te zijn na het liveoptreden omdat de oudere met dementie in zijn vertrouwde omgeving blijft. Effecten die langer dan een dag duren worden niet opgemerkt. Lange termijn (…) dat is moeilijk om dat op die muzieksessie te zetten hé. Het is al gebeurd dat je hier iemand ziet binnenkomen, nogal apathisch, je krijgt daar geen reactie van. Na weken en maanden merk je dat die persoon is open gebloeid, die praat en die straalt. Zo’n muziekmomenten zullen hebben geholpen, zeker. Maar je kan nooit zeggen dat is van alleen het muziekmoment. Op lange termijn is dat moeilijk om te zeggen van ja. Op korte termijn kan je het soms wel hebben van iemand is wat slecht gezind en die is naar dat optreden gegaan en komt vrolijk terug. Ja dan is dat dat optreden. Misschien dat ze iemand hebben gezien, dat kan ook. Het is toch deel geweest van het muziekmoment, iets heeft hun getriggerd dat ze vrolijk zijn. (…) Maar op lange termijn kan je dat moeilijk zeggen hoe dat dan komt. Als je positieve reacties ziet bij mensen met dementie, ja dat kan de goede zorg zijn, dat kan het lekker eten zijn, da kan de muziek zijn, dat kan een beetje vanalles zijn. (Interview 3) En als we dan terugkomen naar de afdeling, is het vaak, zijn ze heel onrustig gewoon puur van die verplaatsing. (Interview 14)
15
5.4
IDENTITEIT
Iedereen heeft een eigen persoonlijkheid en eigen voorkeuren. Volgens de zorgverleners blijft dit ook bij de oudere met dementie aanwezig ondanks het ziekteproces. Zoals voorheen aangegeven brengt muziek uit het verleden heel wat herinneringen met zich mee. Bij het herkennen van een lied gaan ze dit volgens de zorgverleners frequent associëren met een gebeurtenis uit het verleden en gaat dit gepaard met zowel positieve als negatieve gevoelens. Er worden voornamelijk voorbeelden van positieve herinneringen aangehaald door de zorgverleners. De liedjes die de muziekgroep spelen zijn de liedjes van vroeger die de bewoners vlot kunnen herkennen en waarvan ze de melodie en tekst vaak uit het hoofd kennen. Door de keuzevrijheid die de muziekgroep geeft aan de ouderen met dementie, kunnen de liedjes gekozen worden die de ouderen met dementie het liefste horen en bijgevolg het meeste raken. Ik merk vaak bij muziek dat er heel veel herinneringen naar boven komen, ik denk dat dat ook is omdat er buiten het werken en buiten het schoolgaan (…) Dat dat ook wel het enige is dat er vroeger was. (Interview 6) Deze keuzevrijheid is zowel van toepassing in de keuze van liedjes als het vrij kiezen wat ze mogen doen tijdens het live optreden. Volgens de zorgverleners bewaart dit de eigenheid van de oudere met dementie. Uit de interviews komt naar voor dat hier zoveel mogelijk rekening mee gehouden wordt. Bij ouderen met diepe dementie kan men evenwel alleen inschatten of de ouderen aanwezig willen zijn of wat ze graag willen horen. Informatie van mantelzorgers kan hier een handig hulpmiddel zijn om in te schatten wie er door wat bereikt kan worden. Het zelf mogen kiezen van de nummers wordt door de zorgverleners als positief ervaren, hierbij wordt echter wel opgemerkt dat het kiezen van nummers geen eenvoudige opdracht is voor de oudere met dementie. Ik denk vooral zijn of haar eigenheid zo lang mogelijk proberen bewaren éh. Dingen die ze vroeger graag deden ook zo lang mogelijk proberen doen of laten doen. Zelfstandigheid, bewaren, hoe dan ook. (Interview 15) Dat ze eigenlijk niet meer zo goed mee kunnen, mee kunnen zingen, maar vinden het wel plezant. En andere slapen gewoon, maar dat is ook niet altijd slecht. Dat kan ook gewoon soms zeggen dat ze zich aan het ontspannen zijn. (Interview 3)
16
‘De Broomsticks’ spelen voornamelijk Nederlandstalige klassiekers zoals: ‘Tulpen uit Amsterdam’, ‘Oh Heideroosje’ en ‘Vrolijke Vrienden’. Uit de interviews blijkt dat dit een juiste keuze is. Aangezien de meeste bewoners van het WZC geïnteresseerd zijn in Nederlandstalige liedjes. Heel veel bejaarden in het algemeen, nu niet enkel dementerenden, maar de bejaarden in het algemeen hebben zoiets van: ‘als het Vlaams is dan is het goed’. (Interview 13) De activiteiten zijn dan ook gericht op deze ‘grote groep’. Er mag volgens de zorgverleners niet vergeten worden dat ouderen met dementie nog steeds eigen voorkeuren hebben. Zorgverleners geven aan dat het belangrijk is om rekening te houden met de voorkeuren van elke bewoner. Er moet gekeken worden wie er deugd van heeft en wie niet. Daarnaast kan de voorkeur van de bewoner ook verschillen van dag tot dag. Een gevarieerd aanbod qua genre voorzien in een WZC wordt hier door enkele zorgverleners als moeilijk ervaren. De redenen die hiervoor gegeven worden zijn: te weinig tijd, excentrieke muzieksmaak van de bewoner en de kleine groep die een bepaald muziekgenre graag zou horen. Maar ik vind dus wel dat ze moeten kijken, op sommige momenten wie dat er daar deugd van heeft en wie niet. (…) we moeten dan echt heel goed kijken. Wie bereik je met wat. (Interview 4) Vroegtijdige zorgplanning is volgens de zorgverleners aangewezen bij ouderen met dementie. Hierbij kan men de muziekvoorkeuren van de bewoner bijvoorbeeld al bij opname in het WZC bevragen. Dit kan ook toegepast worden voor andere voorkeuren, zoals voeding en andere activiteiten. Tenslotte gaf een zorgverlener een interessante vergelijking. Hij gaf aan dat het liveoptreden ‘zoals een fuif bij jonge gasten’ is. Wat die dj doet, dat moeten wij als zorgverleners ook doen. Zo’n DJ houdt in de gaten op welke muziek er veel dansen en welke groep op wat reageert. Een dj weet ook wat het effect is van die muziek op zijn klanten. (interview 4)
17
5.5 5.5.1
VERBONDENHEID COMMUNICATIE
Via de zintuigen kan een persoon op verschillende manieren bereikt en geprikkeld worden. Ouderen met dementie kunnen onder andere nog geprikkeld worden via het gehoor. Het liveoptreden combineert dit auditieve aspect met een extra visuele dimensie, wat als een pluspunt ervaren wordt. Elke oudere met dementie zal volgens de zorgverleners in meer of mindere mate bereikt kunnen worden door deze zintuigelijke prikkelingen. Zintuigen zijn de ingangspoorten, dat zijn eigenlijk de enige tuigen waarmee we die mensen nog kunnen bereiken. Maar we moeten dan echt heel goed kijken. Wie bereik je met wat. (…) Ik kon mijn moeder nog lang bereiken door een clementineke. Mijn moeder at graag fruit, clementinekes enal zo, bananen enzo. Maar mijn moeder als ik haar ging bezoeken in een rustoord, ik kon haar niet bereiken. Maar als ik haar een clementineke toonde dan fleurde zij op. Het clementineke was op en ik mocht vertrekken. De communicatie verliep via dat clementineke. (Interview 4) De reactie van de oudere met dementie is niet altijd even groot en duurt ook niet even altijd lang. Zorgverleners geven aan dat voornamelijk ‘de kleine dingen’ belangrijk zijn voor de oudere met dementie. Gewoon kort even opkijken of heel lichtjes tikken met de voet is een teken dat men de bewoner ergens heeft kunnen raken. Er zijn ook mensen die niet meer reageren en als je ze meeneemt naar die muziek en die kijken eens op of die zingen wat mee, die raken u aan en dan heb je zo het gevoel van, jawel, we hebben ze ergens kunnen raken, en, ja, dat is zo belangrijk. Het zit in zo’n kleine dingen. Het is zo moeilijk uit te leggen dat het daarvoor is dat, dat je van ons mensen niet meer kan verwachten dat die anderhalf uur zitten te lachen en te dansen, zoals vroeger. Dat kan maar over vijf minuten gaan (..) maar dat zijn zo’n belangrijke vijf minuten. (Interview 1) Deze ‘kleine dingen’ zijn volgens de zorgverleners de stem van de oudere met dementie. Bij iedere bewoner zal er een andere vorm van communicatie zijn. Sommigen gaan tijdens het optreden nog verbaal kunnen communiceren, anderen zullen communiceren met de buitenwereld aan de hand van een blik, een lach of een kleine beweging met hand of voet.
18
Als die daar is, is dat precies een mens met een stem, terwijl die geen woord zegt, maar die valt op. Daar heb je precies contact mee. Terwijl anders heb ik niet altijd het gevoel, dat ge tot die doordringt. Ja, een persoon die aandacht heeft voor de omgeving, terwijl die er anders gewoon maar bij zit. (Interview 2)
5.5.2
RELATIES
Tijdens het liveoptreden is er volgens de zorgverleners een groot samenhorigheidsgevoel. Reacties die gezien worden, zijn onder andere het vastnemen van elkaar of het glimlachen naar elkaar. Hier wordt een positief moment gecreëerd met verschillende mensen samen. Het creëert wel aangename momenten tussen de zorgverlener en de zorgvrager, alleszins éh. Buiten alleen maar de zorg geven, buiten als daar nog eens iets plezant tussen komt, dat creëert wel een band. (Interview 11) Voor zorgverleners en familieleden geeft dit ook een gevoel van samenhorigheid. Ze kunnen samen iets beleven en dit schept een band op het moment van het liveoptreden. Voornamelijk als een familielid of zorgverlener samen zit met de oudere met dementie en hem of haar persoonlijk begeleidt, wordt er samen iets beleefd. (…) dat dat een band schept. Ja ik weet dat niet hoe je dat moet uitdrukken als je zo mensen ziet genieten van zingen, van dansen, van muziek, dan gaan er sowieso sociale contacten gelegd worden. (Interview 6) Zorgverleners benadrukken dat ze het hebben over de band tijdens het muziekmoment zelf. Eigen aan dementie is dat het kortetermijngeheugen is aangetast en dat ze daarom vlug dingen vergeten. In de beginfasen van dementie is het wel nog mogelijk om een langdurige band op te bouwen, maar naarmate de ziekte verder degenereert zal die band op lange termijn vervagen en zal het hier en nu steeds belangrijker worden. Niet noodzakelijk dat dat een blijvende impact heeft op die band, dat weet ik eigenlijk niet echt zozeer. Want ja, het zijn dementerende mensen. Dingen die nog niet zo heel lang geleden gebeurd zijn gaan ze al rap vergeten, dus ja. U band is vooral opgebouwd over dingen die je nog herinnert over die persoon éh. (Interview 13)
19
6 DISCUSSIE Binnen de discussie worden de onderzoeksresultaten kritisch benaderd. De belangrijkste resultaten worden aangehaald en teruggekoppeld naar de literatuur. Vervolgens worden enkele methodologische beperkingen en suggesties voor onderzoek, onderwijs en praktijk besproken.
6.1
INHOUDELIJKE DISCUSSIE
Op basis van kwalitatief onderzoek werd nagegaan hoe de zorgverleners waarnemen hoe muziek ervaren wordt bij ouderen met dementie in een WZC. Hierbij geven zorgverleners aan dat muziek een belangrijk en onmisbaar deel is van het leven en een medium is waar er veel mensen mee geraakt kunnen worden. Volgens Zatorre (2015) ontlenen de meeste mensen plezier aan muziek en zorgt dit voor een rijke cognitieve, zintuiglijke en motorische ervaring. Volgens de zorgverleners kan dit gegeven getransfereerd worden naar de oudere met dementie. Ze rapporteerden dat de meerderheid van de ouderen met dementie van muziek genieten en als positief ervaren, wat op zijn beurt gerapporteerd wordt door Baird en Samson (2015). Daarnaast werd er reeds in verschillende studies aangetoond dat muziek vreugde en plezier meebrengt (Sixmith & Gibson 2007, McDermott et al. 2014, Lewis et al 2015) en dat ouderen zich gelukkig voelen door het luisteren naar muziek (Sixsmith & Gibson 2007, Solé et al. 2011, Solé et al. 2014). In dit onderzoek wordt er ook gesproken over lachen, genieten en gelukkig zijn. Vervolgens werd er tijdens het liveoptreden een verbetering waargenomen van de gemoedstoestand wat ook weergegeven wordt in de studie van McDermott et al. (2014). Hierbij gaat het niet specifiek over liveoptredens, maar over muziektherapie en muziekactiviteiten, waar de bewoner gestimuleerd wordt om verschillende muziekinstrumenten en hun eigen stem te verkennen. Aansluitend werd er in deze studie een hoger niveau van alertheid gerapporteerd door de zorgverleners, wat door de laatst aangegeven auteurs ook bevestigd wordt. Aansluitend bij de directe effecten van het liveoptreden zijn er ook effecten te zien kort na het optreden. Hier werd er een verbetering in de gemoedstoestand waargenomen door het bijwonen van het liveoptreden, maar het effect van de muziek op de stemming van de oudere met dementie is echter van korte duur. In het onderzoek van McDermott et 20
al. (2014) wordt dit eveneens gerapporteerd, maar er moet echter ook rekening gehouden worden met de bovenstaande bemerkingen. Ragneskog en Kihlgren (1997) voegen nog toe dat muziek ouderen kalmeert wat innerlijke rust, voldoening en geluk in de hand werkt (Hays & Minichiello 2005, McDermott et al. 2014). Het aspect van rust bij muziek kwam ook sterk aan bod bij het verhaal van de zorgverlener wat deze stelling op zijn beurt bevestigt. De beleving van muziek gaat verder dan het idee dat muziek als instrument gebruikt kan worden om gedragsproblemen zoals angst te reduceren en beaamt het belang van eigenwaarde (McDermott et al. 2014). Uit de interviews blijkt dat de identiteit van het individu in relatie staat tot zijn persoonlijke voorkeuren en zijn levensgeschiedenis. Het unieke vermogen van muziek om zowel emoties en herinneringen op te wekken betekent dat het potentieel een link heeft met het verleden van de bewoners wat ook gerapporteerd wordt door Baird en Samson (2015). Deze link speelt volgens de zorgverleners een belangrijke rol bij de beleving van muziek. Het belang van deze individuele voorkeuren wordt ook benadrukt door Gerdner (2012) en Gerdner en Schoenfeld (2010). Dit betekent concreet dat de keuze van muziek gerelateerd is aan de persoonlijke en culturele identiteit van de bewoner (McDermott et al. 2014). Om deze voorkeuren zo goed mogelijk te realiseren, werd er door verschillende zorgverleners aangegeven dat vroegtijdige zorgplanning in verband met voorkeur qua muzieksmaak, eten en andere voorkeuren in verband met dagelijkse activiteiten een handig hulpmiddel kan zijn om zoveel mogelijk de identiteit van de bewoner te respecteren. In de literatuur is hier evenwel weinig rond te vinden. Veel studies handelen voornamelijk rond beslissingen rond het einde van het leven. Tenslotte werd door de zorgverleners aangegeven dat het liveoptreden een gevoel van samenhorigheid opriep. Dit zowel tussen de bewoners zelf als tussen de bewoners en de zorgverleners of familieleden. Cooke et al. (2010) geven in een kwantitatieve studie ook aan dat livemuziek een gevoel van verbondenheid creëert en dat dit een gevoel van verbondenheid met mantelzorgers en ander bewoners kan bevorderen. Ouderen met dementie kunnen volgens verschillende zorgverleners nog steeds bereikt worden met de juiste zintuigelijke prikkeling. Het liveoptreden combineert hier het auditieve en visuele aspect. Er wordt voornamelijk beaamt dat een kleine reactie al een grote stap is voor de oudere met dementie. In de literatuur wordt weergegeven dat muziek een 21
adequatere vorm van spraak en expressie uitlokken wat tot een betere sociale interactie leidt, maar deze studie handelt ook niet specifiek over livemuziek (Sixsmith & Gibson 2007, Hammar et al. 2011, McDermott et al. 2014). Muziek geeft ouderen met dementie ook de kans om een bijzondere relatie op te bouwen met mantelzorgers en zorgverleners (Sixsmith & Gibson 2007, Hammar et al. 2011, McDermott et al. 2014). In deze studie rapporteren de zorgverleners dat deze relatie bij verder gevorderde dementie beperkt blijft tot een band tijdens het muziekmoment zelf.
6.2
METHODOLOGISCHE BEPERKINGEN
De resultaten dienen genuanceerd te worden vanwege enkele beperkingen. In het onderzoek werd geen rekening gehouden met de graad van dementie bij de ouderen tenzij expliciet vermeld door de zorgverlener. De graad van dementie kan wel een impact hebben op de manier waarop de ouderen livemuziek beleven. De rekrutering botste ook op een aantal beperkingen. Er werd slechts één verpleegkundige geïnterviewd, dit om de eenvoudige reden dat omwille van de werkdruk het niet mogelijk was om hen bij het optreden uit te nodigen. Zorgverleners zoals ergotherapeuten en animatoren tellen de grote meerderheid van de participanten aangezien dit de zorgverleners zijn die doorgaans aanwezig zijn bij dergelijke activiteiten. In dit onderzoek zijn er zes WZC’s geïncludeerd. Viermaal vond het optreden plaats samen met alle bewoners van het WZC. De laatste twee liveoptredens vonden plaats op de afdeling voor ouderen met dementie zelf. De aanwezigheid van andere bewoners of een verandering van omgeving heeft mogelijk een invloed gehad op de beleving van de ouderen met dementie en/of ook op de ervaringen van de zorgverleners. De zorgverleners waren voor het liveoptreden reeds op de hoogte dat deze studie ging plaatsvinden en waarover deze zou handelen. Hierdoor konden zorgverleners extra aandachtig observeren en zich in een beperkte mate ook voorbereid hebben op het interview. Er was dus mogelijk een Hawthorne effect aanwezig. Deze notie moet meegenomen worden bij de interpretatie van de resultaten. Een laatste beperking is dat de ouderen met dementie niet zelf bevraagd werden over hun beleving tijdens het liveoptreden. Men kan hier spreken van een kwetsbare groep wat
22
het ethisch moeilijk maakt om deze populatie te interviewen. Door de interviews met de zorgverleners werd een idee verkregen wat ouderen met dementie ervaren.
6.3
AANBEVELINGEN VOOR DE PRAKTIJK, ONDERZOEK EN ONDERWIJS
Het onderzoek kan een bijdrage leveren aan de kennis over ouderen met dementie. Aangezien er bijna dagelijks muziek gespeeld wordt in WZC’s kunnen de resultaten van belang zijn voor de praktijk, ongeacht de discipline. Een verhoogde alertheid voor het effect dat livemuziek kan hebben op ouderen met dementie kan bijdragen aan de dagelijkse praktijk. Het ‘hoe’ en ‘waarom’ livemuziek een heilzaam effect heeft voor deze individuen bleef tot op heden onduidelijk. Deze kwalitatieve studie heeft hier samen met een hand vol andere studies aan bijgedragen. Enkele zaken die nog verder onderzocht kunnen worden is in welke mate andere aangename activiteiten het effect van muziek overstijgen. Daarnaast
werd
in
deze
studie
ook
geen
onderscheid
gemaakt
tussen
de verschillende soorten of fasen van dementie. In toekomstig onderzoek kan men gaan kijken hoe de beleving verschilt tussen deze soorten en fasen. Tot op heden zijn studies zeer breed over de beleving van muziek. Hier komen dan ook voornamelijk de positieve effecten naar voor. Studies naar de negatieve effecten en beleving van muziek lijken hier aangewezen. Als laatste is het ook aangewezen om in toekomstig onderzoek te gaan kijken naar de vroegtijdige zorgplanning qua voorkeuren en of dit een effect heeft op het welzijn van ouderen met dementie. Voor het onderwijs kan er ook een aanbeveling gegeven worden. Niet alleen dementie en de daarbij horende symptomen dienen onderwezen te worden, ook de omgang met deze patiëntengroep is belangrijk. Livemuziek en muziek in het algemeen spelen hier een belangrijke rol. Toekomstige zorgverleners dienen zich bewust te zijn dat muziek een bijdrage kan leveren in de zorg voor ouderen met dementie.
23
7 CONCLUSIE Deze studie onderzocht de beleving van livemuziek bij ouderen met dementie vanuit het perspectief van de zorgverleners. Ouderen met dementie zijn een kwetsbare groep waarbij gestreefd moet worden naar een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven. Livemuziek is een toegankelijk en eenvoudig te gebruiken medium en de meerderheid van de ouderen met dementie genieten ervan. Zorgverleners wezen erop hoe muziek nauw verbonden is met de persoonlijke identiteit en de levensgeschiedenis van de ouderen met dementie, hoe mensen in alle stadia van dementie kunnen genieten van muziek en hoe muziek kan helpen bij het verbeteren van verbondenheid met de omgeving. Zorgverleners moeten zich bewust zijn van het effect van livemuziek op de bewoners en een zorgvuldige beoordeling van het belang van muziek en de voorkeuren van de bewoner zijn cruciaal om een zo’n positief mogelijke beleving te creëren. Op die manier kan muziek bijdragen tot een betere kwaliteit van leven en een goede zorgrelatie tussen zorgverleners en ouderen met dementie, waarbij muziek op een positieve manier kan beleefd worden door beide partijen.
24
8 REFERENTIELIJST Alzheimer's Disease International (2014). World Alzheimer Report 2014: Dementia and Risk Reduction: An analysis of protective and modifiable factors. Alzheimer's Disease
International,
London.
Beschikbaar
op:
https://www.alz.co.uk/
research/WorldAlzheimerReport2014.pdf (geraadpleegd op 4 maart 2015) Alzheimer’s Society (2013). Complementary and alternative therapies and dementia. Alzheimer’s Society. Beschikbaar op: https://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/ download_info.php?fileID=2633 (geraadpleegd op 4 maart 2015) American Music Therapy Association (2013). What is music therapy? American Music Therapy
Association.
Beschikbaar
op:
http://www.musictherapy.org/
(geraadpleegd op 16 maart 2016) American Psychiatric Association (2013) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Fifth Edition. Arlington, VA: American Psychiatric Association. Baird, A. & Samson, S. (2015) Music and dementia. Progress in brain research, 217, 207-35. Boeije, H. (2008). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Boom Onderwijs, Amsterdam. Centre for Reviews and Dissemination (2013). Evidence briefing on nonpharmacological interventions for dementia in care home settings. University of York evidence briefings. Beschikbaar op: https://www.york.ac.uk/media/ crd/Evidence%20briefing%20on%20non-pharmacological%20interventions%20 for%20dementia%20in%20care%20home%20settings.pdf (Geraadpleegd op 10 mei 2016)
25
Cognitive Decline Partnership Center (2016). Clinical Practice Guidelines and Principles of Care for People with Dementia. Sydney Guideline Adaptation Committee. Beschikbaar
op:
http://sydney.edu.au/medicine/cdpc/documents/resources/
dementia-guidelines_final_for%20website.pdf (geraadpleegd op 10 mei 2016) Cooke, M., Moyle, W., Shum, D., Harrison, S. & Murfield, J. (2010) A randomized controlled trial exploring the effect of music on quality of life and depression in older people with dementia. Journal of Health and Psychology, 15(5), 765-76. Elvers, P. (2016) Songs for the Ego: Theorizing Musical Self-Enhancement. Frontiers in Psychology, 7, 2. Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. (2014). Basisinformatie over dementie. Expertisecentrum
Dementie
Vlaanderen.
Beschikbaar
op:
http://www.dementie.be/default.asp?page=65 (geraadpleegd op 4 maart 2015) FOD Economie, K.M.O., Middenstand en Energie (2015) Demografische vooruitzichten 2014-2060, Bevolking, huishoudens en prospectieve sterftequotiënten. Federaal Planbureau.
Beschikbaar
op:
http://economie.fgov.be/nl/binaries/
FORPOP1460_10926_150310_N_tcm325-264943.pdf (geraadpleegd op 20 april 2016) Gerdner, L.A. (2012) Individualized music for dementia: Evolution and application of evidence-based protocol. World Journal of Psychiatry, 2(2), 26-32. Gerdner, L.A. & Schoenfelder, D.P. (2010) Evidence-based guideline. Individualized music for elders with dementia. Journal of Gerontological Nursing, 36(6), 7-15. Glaser, B. & Strauss, A. (1967). The Discovery of Grounded Theory. Aldine Atherton, Chicago. Hammar, L.M., Emami, A., Engström, G. & Götell, E. (2011) Finding the key to Communion-Caregivers’ experience of ‘music therapeutic caregiving’ in dementia care: A qualitative analysis. Dementia, 10(1), 98-111. Hays, T. & Minichiello, V. (2005) The contribution of music to quality of life in older people: An Australian qualitative study. Ageing and Society, 25(02), 261-278.
26
Ho, S.Y., Lai, H.L., Jeng, S.Y., Tang, C.W., Sung, H.C. & Chen, P.W. (2011) The effects of researcher-composed music at mealtime on agitation in nursing home residents with dementia. Archives of psychiatric nursing, 25(6), e49-55. Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing. 3e editie. Blackwell Science, Oxford. Lee, M. & Chodosh, J. (2009) Dementia and Life Expectancy: What Do We Know? Journal of the American Medical Directors Association, 10(7), 466-471. Lewis, V., Bauer, M., Winbolt, M., Chenco, C. & Hanley, F. (2015) A study of the effectiveness of MP3 players to support family carers of people living with dementia at home. International Psychogeriatrics, 27(03), 471-479. Lin, Y., Chu, H., Yang, C.Y., Chen, C.H., Chen, S.G., Chang, H.J., Hsieh, C.J. & Chou, K.R. (2011) Effectiveness of group music intervention against agitated behavior in elderly persons with dementia. International journal of geriatric psychiatry, 26(7), 670-8. McDermott, O., Orgeta, V., Ridder, H.M. & Orrell, M. (2014) A preliminary psychometric evaluation of Music in Dementia Assessment Scales (MiDAS). International Psychogeriatrics, 26(6), 1011-9. NICE guidelines: National Institute for Health and Care Excellence (2006). Dementia: supporting people with dementia and their carers in health and social care: Clinical guideline 42. Beschikbaar op: guidance.nice.org.uk/cg42 (geraadpleegd op 10 april 2016). Ragneskog, H. & Kihlgren, M. (1997) Music and other strategies to improve the care of agitated patients with dementia. Scandinavian journal of caring sciences, 11(3), 176-182. Selbæk, G., Engedal, K. & Bergh, S. (2013). "The prevalence and course of neuropsychiatric symptoms in nursing home patients with dementia: a systematic review." Journal of the American Medical Directors Association 14(3): 161-169. Sixsmith, A. & Gibson, G. (2007) Music and the wellbeing of people with dementia. Ageing and Society, 27(01), 127-145.
27
Solé, C., Mercadal-Brotons M., Galati A., de Castro M. (2011) Quality of life in institutionalized elderly people with moderate – severe dementia. Contributions from music therapy. International Journal of Developmental and Educational Psychology. 1(4), 231-236. Solé, C., Mercadal-Brotons, M., Galati, A. & De Castro, M. (2014) Effects of group music therapy on quality of life, affect, and participation in people with varying levels of dementia. Journal of Music Therapy, 51(1), 103-25. Spiro, N. (2010) Music and dementia: Observing effects and searching for underlying theories. Aging & Mental Health, 14(8), 891-899. Stuckey, H.L. & Nobel, J. (2010) The connection between art, healing, and public health: a review of current literature. American Journal of Public Health, 100(2), 254-63. Van Der Vleuten, M., Visser, A. & Meeuwesen, L. (2012) The contribution of intimate live music performances to the quality of life for persons with dementia. Patient Education and Counseling, 89(3), 484-488. Vink, A.C., Birks, J.S., Bruinsma, M.S. & Scholten, R.J. (2004) Music therapy for people with dementia. Cochrane Database Systematic Reviews, (3), CD003477. Vandeurzen, J. (2010) Dementieplan Vlaanderen 2010 – 2014. Beschikbaar op: http://www.jovandeurzen.be/sites/jvandeurzen/files/Dementieplan_0.pdf (geraadpleegd op 5 mei 2016). Vuilleumier, P. & Trost, W. (2015) Music and emotions: from enchantment to entrainment. New York Academy of Sciences, 1337, 212-22. World Health Organization (2012). Dementia: a public health priority. World Health Organization. Beschikbaar op: http://www.who.int/mental_health/publications/ dementia_report_2012/en/ (geraadpleegd op 4 maart 2015) Zatorre, R.J. (2015) Musical pleasure and reward: mechanisms and dysfunction. New York Academy of Sciences, 1337, 202-11.
28
9 BIJLAGEN 9.1
BIJLAGE 1: INTERVIEWGUIDE
29
30
9.2
BIJLAGE 2: INFORMATIEBRIEF
31
Kosten Uw deelname aan de studie brengt geen bijkomende kosten mee voor u, maar biedt ook geen financieel voordeel. Als u bereid bent deel te nemen aan het onderzoek en u hebt nog geen persoonlijk akkoord hebt gegeven aan een van de aanwezige onderzoekers. Dan kan u contact met ons opnemen via het e-mailadres:
[email protected].
We danken u. Met vriendelijke groeten, Prof. Dr. Myriam Deveugele (Promotor), Professor communicatie in de gezondheidszorg, Universiteit Gent, 00 32 9 332 2182 Mevr. Ingrid Galle (Co-promotor), Master in de verpleegkunde, Universiteit Gent, 00 32 9 223 0826 Margot Baes, student Master of Science in de Verpleegkunde en Vroedkunde Britt-Marie De Loof, student Master of Science in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen – Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde Verplegingswetenschap De Pintelaan 185, B-9000 Gent, België www.UGent.be
32
9.3
BIJLAGE 3: INFORMED CONSENT
33
34
35
