UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2010-2011
ZORG DRAGEN VOOR OUDERE MENSEN MET KANKER Een kwalitatief onderzoek naar de beleving van familieleden
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Vandecasteele Tina
Promotor: Prof. Dr. N. Van den Noortgate Copromotoren: Prof. Dr. K. Vanderwee Prof. Dr. M. Grypdonck
2
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2010-2011
ZORG DRAGEN VOOR OUDERE MENSEN MET KANKER Een kwalitatief onderzoek naar de beleving van familieleden
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Vandecasteele Tina
Promotor: Prof. Dr. N. Van den Noortgate Copromotoren: Prof. Dr. K. Vanderwee Prof. Dr. M. Grypdonck
3
ABSTRACT Onderzoek over de beleving van familieleden van oudere mensen met kanker is schaars. Deze inzichten zijn echter belangrijk om patiënten en hun familieleden te kunnen ondersteunen in het omgaan met de ziekte. Dit kwalitatieve onderzoek beschrijft de beleving en betekenisgevingen van familieleden van oudere mensen met kanker die behandeld worden met chemotherapie en/of radiotherapie. Semigestructureerde interviews met vijftien familieleden werden afgenomen waarna deze geanalyseerd werden volgens principes van de „Grounded Theory‟-methodiek. De bevindingen van het onderzoek verstrekken inzichten over hoe het is om een familielid te zijn van een oudere persoon met kanker. Bij het vernemen van de diagnose zijn er familieleden die in een vervreemdende situatie terechtkomen wat een omgaan met deze waarheid vraagt. Aangehaalde bronnen van hoop hierbij zijn de manier waarop de patiënt met de ziekte omgaat, vertrouwen in eigen mogelijkheden en vertrouwen in hulpverleners. Er zijn ook familieleden die worstelen met deze waarheid. Door de ziekte en zijn consequenties worden sommige familieleden ook geappelleerd om zorg te dragen. Deze zorg is onnoembaar, niet-aflatend aanwezig en meestal een continuering van een reeds bestaand zorgpatroon. Vooral emotionele ondersteuning wordt verleend waarbij eigen moeilijkheden naar de patiënt niet benoemd worden. Ten aanzien van hulpverleners weten de meeste familieleden niet hoe hulpverleners hèn kunnen ondersteunen. Er zijn familieleden die ervan willen verzekerd zijn dat negatieve informatie, als die er is, zou doorstromen. Daarnaast wensen familieleden vooral informatie die hen voorbereidt op het zorg dragen. Deze beleving en betekenisgevingen van familieleden vragen proactieve ondersteuning door de hulpverleners.
Aantal woorden masterproef: 24.994 (exclusief bijlagen en bibliografie)
I
INHOUDSTAFEL
ABSTRACT ..................................................................................................................... I INHOUDSTAFEL ......................................................................................................... II WOORD VOORAF ...................................................................................................... IV
INLEIDING .....................................................................................................................1 HOOFDSTUK 1: LITERATUURSTUDIE ...................................................................4 1.1 Zoekstrategie ............................................................................................................5 1.2. Hoe het is om een familielid te zijn ........................................................................6 1.3. De zorg door familieleden ......................................................................................6 1.4. Impact van het zorg dragen .....................................................................................7 1.5. Conclusie...............................................................................................................11 1.6. Doelstelling van het onderzoek en de onderzoeksvraag .......................................11
HOOFDSTUK 2: DE ONDERZOEKSMETHODE ...................................................13 2.1. De keuze voor kwalitatief onderzoek ...................................................................13 2.2. Werving van familieleden .....................................................................................13 2.2.1. Toegang tot de familieleden ...........................................................................13 2.2.2. Procedure........................................................................................................15 2.3. Datacollectie .........................................................................................................17 2.4. Data-analyse ..........................................................................................................21 2.5. Kwaliteitsbevordering ...........................................................................................22 2.5.1. Validiteit van de data .....................................................................................23 2.5.2. Validiteit van de interpretatie .........................................................................24
HOOFDSTUK 3: RESULTATEN ...............................................................................25 3.1. Hoe het is om een familielid te zijn van een oudere persoon met kanker.............25 3.1.1. Beleving in relatie met de ziekte ....................................................................25 3.1.2. De relatie met de patiënt ................................................................................36
II
3.1.3. Zorg dragen voor de patiënt ...........................................................................37 3.2. De beleving bij het zorg dragen voor een oudere persoon met kanker .................44 3.2.1. Een appel voelen ............................................................................................44 3.2.2. Het onnoembare van zorg dragen ..................................................................44 3.2.3. De eigen activiteiten van het familielid .........................................................45 3.3 Behoeften en ervaren ondersteuning ......................................................................47 3.3.1. Ten aanzien van professionele hulpverleners ................................................47 3.3.2. Ten aanzien van sociale contacten .................................................................50 3.3.3. Noden op het vlak van informatie ..................................................................51
HOOFDSTUK 4: DISCUSSIE .....................................................................................55 4.1. Methodologische beschouwingen .........................................................................55 4.2. Bespreking resultaten ............................................................................................56 4.2.1. Geappelleerd worden .....................................................................................57 4.2.2. Zorg dragen ....................................................................................................57 4.2.3. Omgaan en worstelen met de ziekte...............................................................62 4.2.4. Contact met hulpverleners..............................................................................64 4.3. Aanbevelingen voor de verpleegkundige praktijk ................................................65 4.4. Suggesties voor verder onderzoek ........................................................................68 4.5. Conclusie...............................................................................................................69
LITERATUURLIJST ...................................................................................................70
BIJLAGEN .....................................................................................................................79
III
WOORD VOORAF Deze masterproef, het resultaat van anderhalf jaar onderzoek, symboliseert het beëindigen van een belangrijke periode in m‟n leven en het aanvangen van een nieuwe. Verschillende mensen hebben bijgedragen aan de totstandkoming van deze masterproef, hiervoor wil ik hen graag bijzonder bedanken. De vruchten van hun ondersteuning zal ik voorgoed met me meedragen. M‟n oprechte dank gaat uit naar m‟n promotor, Prof. Dr. N. Van den Noortgate, voor het bieden van deskundig advies en de diepgaande inzichten. M‟n welgemeende dank gaat ook uit naar m‟n copromotor, Prof. Dr. K. Vanderwee, voor het geven van ondersteunende en grondig onderbouwde feedback. Daarnaast gaat m‟n bijzondere dank ook uit Prof. Dr. M. Grypdonck voor het overnemen van het copromotorschap gedurende het zwangerschapsverlof van Prof. Dr. K. Vanderwee. M‟n welgemeende dank voor de bereidwilligheid om inzichten met me te delen. Het ging niet alleen om een inhoudelijke ondersteuning, maar ook om het tonen van denkkaders. Haar onderzoekservaring leerde me wat kan verscholen zitten achter soms vluchtig uitgesproken woorden in interviews en leerde me zien wat zich niet aan de oppervlakte aandient. M‟n gedegen dank gaat ook uit naar de leden van de stuurgroep van het grotere oncogeriatrische onderzoek waar deze masterproef een onderdeel van uitmaakt; Prof. Dr. N. Van den Noortgate, Prof. Dr. M. Grypdonck, Prof. Dr. M. Deveugele, Dr. R. Piers, Dr. N. Verbeke, Elsie Decoene, Karen Versluys, Ineke Van Eechoud, Sigrid Van Camp en Evy Vandenberghe. Ik wil hen graag bedanken voor de kans om binnen het onderzoek te mogen meewerken. Hun supervisie en meedenken tijdens de maandelijkse vergaderingen waren een belangrijke bron van ondersteuning. M‟n uitdrukkelijk dank gaat uit naar Karen en Evy, voor hun dichtbije ondersteuning en bemoediging in de analyse van de interviews en de uitwerking van het onderzoek. M‟n dank gaat daarnaast ook uit naar m‟n collega‟s in de thuisverpleging voor de aanmoediging tijdens de opleiding en het veranderen van uurregelingen zodat ik tijd kreeg om aan m‟n masterproef te werken. Daarnaast wil ik ook graag m‟n collega‟s op de afdeling Verplegingswetenschappen bedanken voor het tonen van oprechte interesse bij de laatste loodjes van de masterproef.
IV
M‟n welgemeende en bijzondere dank gaat uit naar de familieleden van mensen met kanker die wilden deelnemen aan dit onderzoek. Zonder hen, zonder hun bereidwilligheid en openheid om te praten over een moeilijke periode in hun leven, zou deze masterproef niet mogelijk zijn. Hun verhaal, hun betekenisgevingen hebben me op een manier geraakt die moeilijk in woorden te vatten is, met bewondering heb ik gekeken naar hoe ze met kracht zichzelf staande houden om bewogen zorg te dragen voor hun zieke familielid. Ze hebben me getoond wat belangrijke waarden zijn in het leven en hoe oppervlakkige ongerustheden het juiste gewicht moet gegeven worden doordat ze in het niet verdwijnen bij de bedreiging van een ernstige ziekte van een geliefd familielid. Door hun woorden voel ik me verantwoordelijk om met deze masterproef aan hun verhaal recht te doen. Hierbij wil ik ook graag de hulpverleners op de verschillende afdelingen bedanken voor het meehelpen in het aanspreken van mensen en het tonen van interesse gedurende het proces van het onderzoek. M‟n warmhartige dank gaat tenslotte ook uit naar m‟n ouders, broers, grootouders, familie en vrienden voor hun impliciete en expliciete ondersteuning. Hun geduld, bemoedigende woorden, breedvoerige ondersteuning was immer aanwezig en onuitputtelijk.
V
INLEIDING De titel van deze studie, „zorg dragen voor oudere mensen met kanker: een kwalitatief onderzoek naar de beleving van familieleden‟, herbergt een expliciete focus op de beleving en ervaringen van de familieleden van oudere mensen. In het zorggebeuren van een oudere persoon met kanker wordt de persoon centraal geplaatst, maar de impact van kanker en zijn behandeling op de familieleden verdient ook aanzienlijke aandacht. Kanker heb je, zoals andere chronische of ernstige ziekten, immers nooit alleen. Een chronische of levensbedreigende ziekte treft de familie evenzeer als de betreffende persoon (Grypdonck, 2006). Alhoewel er verschillende studies zijn over de impact van de kankerdiagnose op de familieleden van patiënten van alle leeftijden, waaruit blijkt dat de complete levenssituatie van familieleden beïnvloed wordt, is onderzoek rond de impact op familieleden van oudere mensen, schaars (Esbensen & Thomé, 2010). Het kennen van deze impact is echter noodzakelijk om zowel de patiënten zelf als de familieleden goed te kunnen ondersteunen in het omgaan met het verouderingsproces enerzijds en de interactie met de gevolgen van de diagnose en de behandeling van kanker anderzijds. Het aantal oudere mensen dat geconfronteerd wordt met kanker, zal gedurende de volgende jaren stijgen. Volgens cijfers van de Belgische stichting Kankerregistratie zou de incidentie van kanker nauw samenhangen met de leeftijd omdat de ziekte vooral oudere mensen treft: ongeveer twee derden van alle vrouwen en driekwart van alle mannen waarbij kanker werd geregistreerd, is 60 jaar of ouder op het ogenblik van de diagnose (Stichting Kankerregister, 2005). Dit impliceert tegelijkertijd dat zorgverleners niet alleen frequenter met oudere mensen met kanker zullen geconfronteerd worden, maar ook met de familieleden die door hun eigen verwerkingsproces gaan. In haar boek „Iemand zien staan, zorgethiek over erkenning‟ benoemt Van Heijst (2008) „de familie‟ als het nog grotendeels ongeschreven hoofdstuk in het denken over professionele zorg. Tegenwoordig, schrijft Van Heijst, wordt er echter al meer belang gehecht aan het contact tussen professionele zorgverleners en de familie, onder meer door het uitvoeriger informeren van de naasten en het raadplegen over het verloop van een behandeling, een opname of een verblijf. De naasten groeien uit tot een volwaardiger gesprekspartner in het behandelings- en zorgproces (Van Heijst, 2008).
1
Ook in de verpleging is de aandacht voor de familie de laatste jaren sterk toegenomen (Grypdonck, 2008). Vanuit een verpleegkundig perspectief kunnen de familieleden vanuit drie invalshoeken gezien worden. In de eerste plaats als element van de omgeving door hun wisselwerking met de patiënt en hun invloed op de wijze waarop de patiënt op zijn ziekte en zijn situatie reageert. In de tweede plaats als zorgverlener, vaak mantelzorger genoemd die, vooral in de thuiszorg, gedeelten van de zorg opneemt, eventueel episodisch aangevuld door de verpleegkundige. En in de derde plaats is de familie tenslotte ook zorgontvanger vanuit het idee dat de ziekte van de patiënt niet alleen de patiënt beïnvloedt maar ook de gezinsleden beperkingen oplegt en emoties doet oproepen door het vooruitzicht van bijvoorbeeld verliessituaties (Grypdonck, 2008). Deze laatste twee invalshoeken worden geïntegreerd in deze studie over de beleving van de familieleden bij het zorg dragen voor oudere mensen met kanker. In Given en Sherwoord (2006) wordt aangegeven dat het zorgen voor een oudere persoon met kanker een meer en meer complex gegeven wordt. Deze complexiteit van zorg zou te wijten zijn aan de aanwezigheid van comorbiditeiten, de meer agressieve behandelingsprotocollen en de grotere overlevingskansen na de behandeling. Omdat een ambulante zorgorganisatie ook meer en meer naar de voorgrond treedt, zou er een verhoogde nood zijn aan betrokkenheid van de familieleden om de zorg voor de patiënt te helpen coördineren en actief hierin te participeren (Given & Sherwood, 2006). Ook Weitzner, Haley & Chen (2000) geven aan dat de evoluties in de zorg voor oudere mensen met kanker het noodzakelijk maken dat de familie de symptomen van de patiënt van dag tot dag opvolgt en een rol opneemt in de implementatie van thuiszorg. De huidige evolutie van chemotherapeutische of radiotherapeutische behandelingen die ambulant worden gegeven, brengt ook met zich mee dat de oudere persoon met kanker een meer en meer episodisch contact heeft met de zorgverleners in het ziekenhuis. Dit impliceert ook dat er op die manier, bijvoorbeeld naar organisatie van thuiszorg, een appèl kan worden gedaan op de familieleden van oudere mensen met kanker. Met deze studie willen we bijgevolg een licht werpen op hoe familieleden omgaan met dit appèl, hoe het is om familie te zijn van een oudere persoon met kanker, hoe familieleden zelf hun eigen verdriet verwerken en hoe ze tegelijkertijd de kracht vinden om zorg te dragen voor een oudere persoon met kanker. Via semi-gestructureerde interviews
2
werden 15 familieleden van oudere mensen met kanker uitgenodigd te praten over hoe de werkelijkheid, vanuit hun perspectief, zich voordoet. Het verslag van deze studie is als volgt opgebouwd. In een eerste hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van een literatuurstudie die toeliet dat de onderzoekers konden onderkennen wat al geweten is over familieleden van (oudere) mensen met kanker. In navolging van dit literatuuroverzicht wordt het doel van deze studie en de onderzoeksvraag toegelicht. Hoe een antwoord geformuleerd werd op deze onderzoeksvraag
wordt
onderbouwd
in
een
volgend
hoofdstuk
over
de
onderzoeksmethode waar ook de keuze voor kwalitatief onderzoek verantwoord wordt. Vervolgens worden de resultaten van de interviews met de familieleden gerapporteerd. De onderzoekers bouwen bij deze rapportage verder op de eerder genoemde invalshoeken. Een daaropvolgend hoofdstuk is de discussie waar de resultaten van deze studie bekeken worden in het licht van de bestaande literatuur. In het discussiegedeelte worden de sterke en zwakke kanten van onze studie ook kritisch onder de loep genomen. In laatste instantie worden dan nog de relevante implicaties voor de verpleegkundige praktijk vernoemd met aanbevelingen voor verder onderzoek. Het is nodig te vermelden dat deze studie een onderdeel uitmaakt van een groter FODoncogeriatrisch onderzoeksproject dat gericht is op de beleving van oudere mensen met kanker die behandeld worden met chemotherapie en/of radiotherapie. Binnen dit groter onderzoeksproject werd niet alleen stilgestaan bij de beleving van de oudere persoon met kanker zelf maar ook bij de beleving van diens familieleden. Dit laatste deel van het onderzoek vormt de focus van deze masterproef. Aan dit groter onderzoeksproject mocht de onderzoeker van deze masterproef, als onderzoeksmedewerker binnen een team meewerken.
3
HOOFSTUK 1: LITERATUURSTUDIE Aan het eigenlijk onderzoek ging een literatuurstudie vooraf. De literatuurstudie werd vooral verkennend uitgevoerd met de bedoeling ideeën te generen die konden meegenomen worden in het verdere verloop van het onderzoek. Zoals Grypdonck (2009) ook stelt, is het wenselijk om binnen kwalitatief onderzoek inductief vanuit de data te werken met een openheid voor het onverwachte waarbij de vooraf uitgevoerde literatuurstudie geen begrenzing vormt van hetgeen gedacht wordt. Boeije (2005) benoemt eveneens dat de onderzoeker binnen kwalitatief onderzoek de uit de literatuur opgedane kennis als het ware tussen haakjes zet tijdens het veldwerk om die kennis bij de interpretatie van de gegevens in de analysefase terug op te nemen. De literatuurstudie kan ons wel denkpistes en hypotheses aanreiken. De vragen die we wensen te beantwoorden met deze literatuurstudie zijn de volgende: „wat is geweten over de beleving en betekenisgeving van familieleden van oudere mensen met kanker‟, „wat is geweten over het zorg dragen voor hun oudere familieleden met kanker?‟ en „wat kwam in eerder onderzoek naar voor over de impact van het zorg dragen op de familieleden?‟ Wat de terminologie betreft wordt ervoor gekozen in het verdere verloop van de masterproef de term „mantelzorger‟ beperkt te hanteren omdat dit een eerder professioneel gebruikte term is en omdat met deze masterproef in eerste instantie het perspectief van familieleden nagestreefd wordt. Pas in volgende instantie wordt gekeken naar het zorg dragen. De bestaande termen wordt hier kort geduid. „Informele zorg‟ wordt beschreven als die zorg die onbetaald en zonder professionele basis voorzien wordt. Informele zorg is op die manier overkoepelend en omsluit zowel „zorg door familie‟, „zelfzorg‟ als „zorg door vrijwilligers‟ (Schreuder Goedheijt, Visser-Jansen & Pijl, 2004). „Mantelzorg‟ is een term van Verschuere (1977) in Goedheijt, Visser-Jansen & Pijl, 2004) en wordt beschreven als de zorg die mensen aan elkaar op grond van (veronderstelde) wederkerigheid geven: de kinderen zorgen voor de ouders omdat de ouders voor de kinderen hebben gezorgd, de echtgenoot zorgt voor zijn partner omdat hij ervan uitgaat dat zij voor hem hetzelfde zou doen. De veronderstelling van wederkerigheid is echter bekritiseerd (Grypdonck, 2008) De „mantel‟ is hier de
4
metafoor voor de zorg die opgenomen wordt in warmte en affectie en omvat zorg door familieleden, vrienden, buren of kennissen. (Duijnstee, Guldemond & Hendriks, 2001) 1.1.
Zoekstrategie
Voor deze literatuurstudie werden twee elektronische databanken gebruikt, met name „Pubmed‟ en „Web of Science‟. De zoektermen die bij deze zoekstrategie gebruikt werden zijn opgenomen in bijlage 1. De tijdsgrens voor de artikels werd gesteld op het jaar 2000. Tenzij er veelvuldig verwezen werd naar een bepaald artikel en dit artikel bijgevolg als invloedrijk artikel kon beschouwd worden waarop van de tijdsgrens werd afgeweken. Van de gevonden artikels werd de referentielijst nagegaan opdat gerelateerde artikels konden gevonden worden en gemiste zoektermen konden geïdentificeerd worden. Op basis van de eerder genoemde vragen die de literatuurstudie stuurden, werd vooral literatuur gezocht vanuit het perspectief van de familieleden van oudere mensen met kanker. De literatuur vanuit het perspectief van de oudere persoon met kanker werd ook doorgenomen om een breder beeld te krijgen van de leef- en belevingswereld van oudere mensen met kanker maar werd niet als dusdanig in deze literatuurstudie opgenomen. Er werd ook literatuur gevonden over familieleden van oudere mensen met de ziekte van Alzheimer maar deze wordt niet in dit literatuuroverzicht beschreven. In totaal zijn er 22 artikels die het volgende literatuuroverzicht onderbouwen. Zoals eerder aangegeven is literatuur over de familieleden van oudere mensen met kanker schaars (Kim & Given, 2008; Haley, 2003a; Given & Sherwood, 2006; Haley, 2003b; Esbensen & Thomé, 2010). Daarom wordt in het literatuuroverzicht ook af en toe verwezen naar literatuur over familieleden van mensen met kanker die daarom niet specifiek oudere mensen zijn (Given, Given & Kozachik, 2001; Stenberg, Ruland & Miaskowski, 2010, Grov & Eklund, 2008, Blum & Sherman, 2010). Het literatuuroverzicht is als volgt opgebouwd. Er wordt eerst stilgestaan bij de bestaande literatuur over (1) hoe het is om een familielid te zijn van een oudere persoon met kanker, los van het al dan niet zorg dragen. Daarna komen twee thema‟s aan bod
5
die zich meer richten op het zorgaspect: (2) de zorg door familieleden en (3) de impact van het zorg dragen. 1.2.
Hoe het is om een familielid te zijn
In de grote meerderheid van de artikels wordt aangehaald dat kanker niet alleen het welzijn van de patiënt beïnvloedt, maar ook het welzijn van de familieleden. (Kim & Given, 2008; Haley, 2003b; Given & Sherwood, 2006; Kim, Schulz & Carver, 2007; Eriksson, 2001, Wiles, 2003). Slechts één recent onderzoek schetste los van het zorg dragen de beleving van de familieleden van oudere mensen met kanker (Esbensen & Thomé, 2010). Dit kwalitatieve onderzoek bij familieleden van oudere mensen met kanker bestond uit 16 open interviews om een zicht te krijgen op hoe het voor mensen is om een familielid te zijn. Uit de resultaten blijkt dat er twee belangrijke „componenten‟ terug te vinden zijn in hun beleving: „de verandering van het gemoed‟ en „de verandering van rollen‟. De „verandering van het gemoed‟ beschrijft hoe de familieleden door de ziekte op een andere manier gingen nadenken over wat belangrijke zaken zijn in het leven waarop doelbewust geïnvesteerd werd in een betere relatie met de patiënt. Een tweede component, de „verandering van rollen‟ drukt uit hoe de rollen binnen de familie geherdefinieerd werden, de meeste familieleden gaven hierbij aan een pas verworven „zorgrol‟ op te nemen (Esbensen & Thomé, 2010). 1.3.
De zorg door familieleden
De zorg door familieleden wordt door Given en Sherwood (2006) als volgt gedefinieerd: “de zorg als onbetaalde zorg of steun door één of meerdere familieleden; deze zorg gaat verder dan de gebruikelijke familiale activiteiten die een deel zijn van het dagelijkse leven en kan aanleiding geven tot negatieve consequenties voor de emotionele en fysieke gezondheid van het familielid”. Uit deze definitie kan afgeleid worden dat het zorg dragen voor de persoon met kanker een „onvertrouwd‟ iets is in het leven van het familielid en dat het zorg dragen op zich bijgevolg een impact heeft op het leven van de familieleden. Wat het inhoudelijke aspect van het zorg dragen betreft, geven Kim & Given (2008) aan dat de zorg door familieleden zich kenmerkt door het beantwoorden van de multidimensionele noden van de persoon met kanker. Haley (2003b) beschrijft hierbij dat de inhoud van de zorg voor de oudere persoon met kanker 6
sterk kan uiteenlopen. De mate van fysieke beperkingen door de ziekte of door de behandeling verschilt onderling sterk waardoor de zorg door het familielid kan variëren van minimale ondersteuning bij de activiteiten van het dagelijkse leven (ADL) tot intensieve verzorging van sterk fysiek beperkte mensen. In Esbensen, Swane, Hallberg & Thomé (2008) komt naar voor hoe, als de patiënt bijvoorbeeld vermoeidheid ervaart als nevenwerking van de chemotherapeutische behandeling, dit een belangrijke invloed heeft op het dagdagelijkse leven van de patiënt en tot afhankelijkheid van anderen leidt. Het familielid kan daarnaast ook taken op zich nemen als het voorzien van emotionele, financiële en spirituele steun (Kim & Given, 2008); het opvolgen van medicatie (Haley, 2003b); het opvolgen van de behandeling (Kim & Given, 2008); het observeren van nevenwerkingen (Haley, 2003b; Vallerand, Collins-Bohler, Templin & Hasenau, 2007: Kim & Given, 2008) of het bijstaan in de frequente ziekenhuisbezoeken (Haley, 2003b). 1.4.
Impact van het zorg dragen
Zoals in het voorgaande aangegeven, kenmerkt de zorg zich door een multidimensioneel karakter en heeft het zorg dragen op zich belangrijke implicaties voor het leven van het familielid. Welke impact het zorg dragen bijgevolg heeft, wordt in de volgende paragrafen belicht. De psychologische impact van het zorg dragen voor een ziek familielid zou sterk variëren. Deze variatie zou volgens Weitzer, Haley & Chen (2000) vooral afhankelijk zijn van de sterkte van de relatie tussen het zorgende familielid en de patiënt vooraleer de patiënt ziek werd. Ook Wiles (2003) benadrukt dat het zorg dragen voor de patiënt moet gezien worden als een onderdeel van de relatie waarvan zowel de geschiedenis als de toekomst een invloed heeft op de zorg. In de meerderheid van de artikels komt naar voor hoe familieleden evenzeer psychologisch lijden door de ziekte van de patiënt. In een meta-analyse van de „psychologische distress‟ bij 21 steekproeven van patiënten en zorgende familieleden bleek dat de psychologische distress van patiënten en familieleden niet significant verschilden (Hodges, Humphris & Macfarlane, 2005). Zoals ook uit dit artikel blijkt, richten de meeste artikels zich vooral op de negatieve consequenties van het zorg dragen, veelal het ervaren van „distress‟. In verschillende artikels wordt ook een specifiek theoretisch model gebruikt om de stressrespons bij
7
familieleden conceptueel voor te stellen. Het theoretische model hierbij is „the Theory of Stress and Coping‟ van Lazarus en Folkman (1984) geciteerd in Given & Sherwood, 2006; Weitzner, Haley, & Chen, 2000; Papastavrou, Charalambous & Tsangari, 2009; Ekwall, Sivberg & Hallberg, 2004). De stressrespons van de familieleden bij het zorg dragen wordt hier gezien als een evenwicht tussen „zorgvereisten‟ en „beschikbare hulpbronnen om aan de zorgvereisten te voldoen‟. Er wordt gesteld dat, als de zorgvereisten hoog zijn of als hulpbronnen beperkt zijn, familieleden negatieve stressreacties kunnen hebben die zich uiten in een verminderde emotionele of fysieke gezondheid. Bronnen van deze negatieve stress bij het zorg dragen voor een oudere persoon met kanker zijn bijvoorbeeld het zoeken naar een evenwicht tussen het zorg dragen voor de patiënt, het eigen beroep, de eigen familie en hobby‟s (Given & Sherwood, 2006); het krijgen van onvoldoende informatie en educatie m.b.t. het zorg dragen (Zabalegui, 2008); wanneer de patiënt pijn ervaart of zijn/haar functionele toestand achteruitgaat (Pitceathly & Maguire, 2003); enz. Wilson, Pateman, Beaver & Luker (2002) geven bijvoorbeeld ook aan dat het voedingsgebeuren van de patiënt voor sommige zorgende familieleden een belangrijke bron van distress kan zijn. Door allerhande redenen m.b.t. de ziekte of de behandeling kan de patiënt geen of een gebrekkige eetlust hebben. Dit kan „botsen‟ met de gevoelens van die familieleden die geloven dat het instaan voor de voeding van de patiënt een belangrijk onderdeel uitmaakt van hun zorg dragen. In een ander artikel komt ook naar voor hoe het managen van de pijn van de patiënt de familieleden ook beangstigde door ongerustheid over de nevenwerkingen van opoïden of medicatieafhankelijkheid (Vallerand, Collins-Bohler, Templin & Hasenau, 2007). Volgens Given & Sherwood (2006) kunnen negatieve consequenties zich verder uitdrukken in depressie, hulpeloosheid, psychosomatische symptomen of angst. Daarnaast wordt in een recente literatuurreview van Blum & Sherman (2010) ook aangegeven dat het ervaren van angst, depressie en woede een cascade kan vormen die verder kan leiden tot demoralisatie en uitputting. Ook Pitceathly & Maguire (2003) geven aan dat eenmaal het zorgende familielid psychologische problemen ervaart door het zorg dragen, deze problemen ook makkelijk kunnen aanhouden doordat het familielid de noden van de patiënt blijft op de voorgrond plaatsen waarbij de eigen noden naar de achtergrond verschuiven (Pitceathly & Maguire, 2003). Kim & Given (2008) identificeren in hun literatuurreview op het vlak
8
van negatieve consequenties voor de familieleden ook nog mogelijke conflicten in sociale rollen, beperkingen in de dagdagelijkse activiteiten, ruzies in huwelijks- of familierelaties, psychologische distress en een verminderde fysieke gezondheid. Vooral oudere echtgenotes van een persoon met kanker zouden kwetsbaar zijn voor het ervaren van negatieve consequenties door het zorg dragen. Given & Sherwood (2006) verbinden dit gegeven met de bedenking dat oudere echtgenotes meestal zelf comorbiditeiten hebben, meestal erg intensief zorg dragen voor hun man, hun rol als mantelzorger het langst volhouden en een grote mate van beperkingen van hun man tolereren vooraleer de hulp van anderen zou ingeroepen worden. Daarnaast worden in een literatuurreview van Pitceathly & Maguire (2003) factoren geïdentificeerd waardoor familieleden „at risk‟ zijn om negatieve consequenties van het zorg dragen te ervaren. Ze identificeren het hebben van een conflictueuze relatie met de patiënt, het hebben van een negatieve visie op de ziekte en de impact van de ziekte op het eigen leven, het ervaren van weinig ondersteuning en de patiënt die depressieve symptomen heeft. Daarnaast worden ook familieleden met een extra kwetsbaarheid geïdentificeerd: vrouwelijke familieleden, familieleden met een voorgeschiedenis van psychologische problemen of familieleden van palliatieve patiënten. Uit de literatuur komt anderzijds ook naar voor dat het zorg dragen ook positieve consequenties kan hebben. In een review van Haley (2003a) over de stressoren bij het zorg dragen voor een oudere persoon met kanker wordt aangegeven dat familieleden door het zorg dragen ook „rewards‟ kunnen ervaren zoals een gevoel van voldoening en een groter gevoel van zelfwaarde. In een kwantitatief onderzoek hebben Kim, Schulz & Carver (2007) de domeinen geïdentificeerd waarop familieleden van mensen met kanker persoonlijke groei ervoeren. Uit het onderzoek komt naar voor dat er zes domeinen van persoonlijke groei waren: (1) in de mate van acceptatie, (2) in de mate van empathie voor medemensen, (3) in het appreciëren van het leven, (4) in hechtere banden met de familie, (5) in het instellen van een positief zelfbeeld en (6) in het herevalueren van prioriteiten. Een bedenking hierbij is dat het onderzoek uitgevoerd werd bij familieleden van patiënten van alle leeftijden. Het onderzoek heeft zich dus niet specifiek gericht op familieleden van oudere mensen. In een minder recente review over de consequenties van het zorg dragen voor oudere mensen, al dan niet gediagnosticeerd met kanker, wijst Kramer (1997) er eveneens op dat het zorg dragen door sommige zorgende familieleden
9
ervaren wordt als een voldoening en een persoonlijke groei. Sommige familieleden geven aan dat het zorg dragen ertoe geleid heeft dat ze zich nauwer verbonden voelen met de oudere persoon, dat ze het gevoel hebben dat ze vroegere zorg door de oudere persoon kunnen „teruggeven‟, dat ze een hogere mate van intimiteit en een sterker gevoel van zingeving ervaren. Recent onderzoek over de positieve consequenties van het zorg dragen voor de geriatrische patiënt met kanker werd niet gevonden. Ten aanzien van het sociale functioneren kwam in de review van Kim en Given (2008) naar voor dat de negatieve consequenties van het zorg dragen voor een persoon met kanker zich kunnen situeren in conflicten in sociale rollen en spanningen of ruzies in huwelijks- en familierelaties. In een artikel van Given en Sherwood (2006) werd ook even stilgestaan bij de consequenties van het zorg dragen voor een oudere persoon met kanker als het zorgende familielid zelf ouder is. In het artikel wordt aangegeven dat de oudere leeftijd ervoor kan zorgen dat het moeilijker is zorg te verlenen doordat deze ouderen zelf ook kunnen kampen met comorbiditeiten, een verminderde vitaliteit of ruimer gesteld, verminderde fysieke capaciteiten. Sociale isolatie en verminderde familiale hulpbronnen kunnen hierbij verder leiden tot een „verstrikt‟ raken in de zorgsituatie waarbij men zich nog verder gaat isoleren van sociale en familiale rollen om zich volledig te kunnen richten op het zorg dragen voor de persoon met kanker. In verschillende artikels komt hierbij naar voor hoe het verstrikt raken in de zorgsituatie ervoor kan zorgen dat familieleden meer en meer aan hun eigen noden voorbijgaan (Blum & Sherman, 2010). In een review van Given & Sherwood (2006) wordt ook gesteld dat familieleden van oudere mensen met kanker geneigd zijn de noden en gezondheid van de patiënt op de eerste plaats te stellen ten koste van de eigen gezondheid. Er wordt geprobeerd bij te dragen aan het behouden of verbeteren van de gezondheid van de patiënt, ondanks de negatieve consequenties op het eigen fysieke functioneren.
Deze negatieve
consequenties op het fysieke functioneren worden in verschillende artikels aangehaald (Given & Sherwoord, 2006; Kim & Given, 2008, ..) Voorbeelden van negatieve consequenties op het fysieke functioneren zijn vermoeidheid, slaapstoornissen, hypertensie, enz. (Given & Sherwood, 2006).
10
1.5.
Conclusie
Uit het literatuuroverzicht blijkt dat de ziekte van de patiënt ook voor de familieleden een indringend gebeuren is. Het ziektegebeuren van de patiënt zorgt voor veranderingen in de identiteit van de familieleden, hun dagdagelijkse leven, hun zorg voor de patiënt en hun eigen rollen. Er kan dus gesteld worden dat familieleden door een eigen verwerkingsproces gaan waarbij ze tegelijkertijd geconfronteerd worden met onverwachte zorgvereisten in onvertrouwde situaties. Uit de literatuur kwam ook duidelijk naar voor dat zorgende familieleden een risico lopen om overbelast te raken. Dit risico is niet alleen een risico voor hun eigen gezondheid maar ook een risico voor de continuïteit van de zorg voor de oudere persoon met kanker. De literatuur die aan bod kwam in dit literatuuroverzicht, en die onderbouwend was voor deze eerste conclusie, heeft echter ook zijn beperkingen. Zoals eerder aangegeven was de literatuur rond familieleden van oudere mensen met kanker schaars. Artikels die binnen het vooropgestelde tijdskader voor dit literatuuroverzicht vielen, waren doorgaans literatuurreviews die zich baseerden op oudere artikels waardoor deze reviews slechts beperkt bruikbaar waren. In het literatuuroverzicht wordt ook af en toe verwezen naar literatuur over familieleden van mensen met kanker die daarom niet specifiek ouder zijn. Er kan echter verondersteld worden dat doordat de persoon met kanker ouder is, de zorg die gegeven wordt door de familieleden andere zorgdomeinen zal gaan beslaan omdat er een interactie kan zijn tussen het verouderingsproces van de persoon met kanker en de implicaties van de behandeling van kanker (Blank & Billizzi, 2008). Het is ook opvallend dat er binnen de literatuur vooral aandacht gegeven wordt aan het „mantelzorgerschap‟ van het familielid, en dan vooral specifiek aan de negatieve consequenties van dit zorg dragen. Over de beleving van familieleden van oudere mensen met kanker is nog niet zoveel geweten. Met dit onderzoek willen we hier bijgevolg expliciet aandacht aan geven. 1.6.
Doelstelling van het onderzoek en de onderzoeksvraag
Vooraleer de onderzoeksmethode toe te lichten, staan we stil bij de onderzoeksvraag en de doelstellingen van het onderzoek.
11
In eerste instantie tracht deze studie inzichten te genereren over de beleving van de familieleden van geriatrische patiënten met kanker. We hopen met het onderzoek te weten te komen hoe familieleden de behandelingsperiode van de patiënt beleven en hoe het is om zorg te dragen voor een oudere persoon met kanker. In tweede instantie willen we op het voorgaande verder bouwen en te weten komen welke problemen de familieleden ervaren, welke nood aan ondersteuning hieruit af te leiden is en welke acties van verpleegkundigen bijgevolg als steunend en bemoedigend kunnen ervaren worden. We hopen met dit onderzoek een beter begrip te creëren van de impact van kanker en de behandeling op de beleving van de significante naasten van oudere mensen met kanker. Door het inzicht in de beleving, problemen en opgaven van de familieleden, hopen we verpleegkundigen beter te kunnen ondersteunen om zich niet alleen te richten op het lijden van de patiënten, maar ook op het lijden en de zorgen van de familieleden van de patiënten. Met dit onderzoek willen we een referentiekader bieden om vanuit het begrip betere zorg te kunnen bieden aan familieleden. Als verpleegkundigen weten wat familieleden kunnen doormaken, hoe familieleden met de levensbedreigende ziekte van hun familielid omgaan, kunnen deze familieleden beter ondersteund worden.
12
HOOFDSTUK 2: ONDERZOEKSMETHODE 2.1.
De keuze voor kwalitatief onderzoek
Verdergaand op de vraagstelling wordt in deze studie, eerder dan een objectiverend perspectief, een binnenperspectief of „emic perspective‟ nagestreefd (Pike (1954), geciteerd in Holloway & Wheeler, 2002). Om aan de beleving en betekenisgevingen van familieleden van oudere mensen met kanker recht te doen, wordt gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksmethode. Het kwalitatieve onderzoek leent zich immers voor het genuanceerd in beeld brengen van de subjectieve aspecten die zich in de werkelijkheid van mensen afspelen (Grypdonck, 2009). Het zijn net deze subjectieve aspecten in het leven van de familieleden van oudere mensen met kanker die we met dit onderzoek hopen in kaart te brengen. De kwalitatieve onderzoeksmethode laat anderzijds ook toe een holistische of contextuele benadering van respondenten te verkrijgen (Evers, 2007a). We zijn immers geïnteresseerd in hoe de familieleden de ziekte van de patiënt ervaren in relatie tot alle aspecten van het leven waarop de ziekte van invloed is. Hierbij kan het bijvoorbeeld gaan over hoe het leven was voor de patiënt ziek werd, hoe relaties eventueel veranderd zijn, hoe omgegaan wordt met de afhankelijkheid van de patiënt of hoe gekeken wordt naar de toekomst. Een kwalitatieve onderzoeksmethode leent zich voor deze gecontextualiseerde benadering van de familieleden. Daarnaast werden principes van de onderzoeksmethodiek van de Grounded Theory gebruikt omdat dit onderzoek een complex sociaal proces belicht, namelijk het zorg dragen voor een andere persoon (Caron & Bowers, 2003). 2.2.
Werving van familieleden
2.2.1. Toegang tot de familieleden Het onderzoek vond plaats bij familieleden van oudere mensen met kanker die hun chemotherapeutische of radiotherapeutische behandeling kregen in het Universitaire Ziekenhuis in Gent. Het onderzoek werd goedgekeurd door de Commissie voor Medische Ethiek van het Universitaire Ziekenhuis in Gent.
13
In wat volgt wordt verduidelijkt welke familieleden van oudere mensen met kanker in aanmerking kwamen en hoe ze benaderd en gerekruteerd werden. Zoals eerder aangegeven maakt dit onderzoek deel uit van een ruimer onderzoeksproject dat gericht is op de beleving van oudere mensen met kanker die behandeld worden met chemotherapie en/of radiotherapie. Binnen dit ruimer onderzoek wordt eveneens de beleving van hun familieleden belicht. Dit laatste deel van het onderzoek vormt de focus van deze masterproef. Het feit dat het ruimere onderzoeksproject het raamwerk is voor dit huidige onderzoek beïnvloedt de rekruteringsmethodiek voor de familieleden. De familieleden werden onrechtstreeks gecontacteerd via de patiënt zelf. Terwijl de patiënt uitgenodigd werd deel te nemen aan het grotere onderzoekproject werd tegelijkertijd meegedeeld dat ook een interview met de familieleden nagestreefd werd. Aan de patiënt werd gevraagd één van zijn/haar familieleden aan te duiden die met ons een gesprek zou willen hebben over de zorgsituatie bij de patiënt. Tegelijkertijd werd ook meegegeven dat we het liefst praten met diegene die het meest bij de zorg voor de patiënt betrokken is. Voor de familieleden zelf werden er geen inclusiecriteria in concreto opgesteld, behalve dat ze een familielid moesten zijn van een oudere persoon met kanker die in aanmerking kwam om deel te nemen aan het onderzoek. Patiënten kwamen in aanmerking om deel te nemen aan het onderzoek als ze aan volgende inclusiecriteria voldeden:
ouder zijn dan 70 jaar;
gediagnosticeerd zijn met kanker;
geboren zijn in België met de Nederlandse taal als moedertaal;
actief behandeld worden met chemotherapie en/of radiotherapie;
thuiswonend of bij een familielid inwonen;
op de hoogte zijn van zijn of haar diagnose en behandeling.
Daarnaast werden er ook enkele exclusiecriteria geformuleerd:
het niet in staat zijn, omwille van omstandigheden, om een gesprek te voeren.
14
2.2.2 Procedure In de samenstelling van de groep familieleden ging het om een „convenience sample‟ (Holloway & Wheeler, 2002). Alle oudere mensen met kanker die in de onderzoeksperiode naar het ziekenhuis kwamen voor een chemotherapeutische en/of radiotherapeutische behandeling en die voldeden aan het inclusie- en exclusiecriteria werden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. De rekrutering startte in februari 2010 en eindigde in september 2010. Daar we mensen zochten die met chemotherapie en/of radiotherapie behandeld worden, gebeurde de rekrutering op afdelingen waar patiënten deze behandeling konden krijgen: medische oncologie (op zowel
de
dagkliniek
hospitalisatieafdeling), hospitalisatieafdeling),
als
de
hospitalisatieafdeling),
gastro-enterologie longziekten
(op
(op
zowel
zowel
de de
radiotherapie dagkliniek dagkliniek
als als
(de de de
hospitalisatieafdeling), gynaecologie (de hospitalisatieafdeling) en de borstkliniek (via het verpleegkundig spreekuur). De rekrutering op de verschillende afdelingen verliep op een verschillende manier via verschillende betrokkenen. Op sommige afdelingen was het de hoofdverpleegkundige die de patiënten aanbracht die in aanmerking kwamen voor het onderzoek. Op andere afdelingen was het de verpleegkundig specialist. Hierbij kan ook aangegeven worden dat we, als onderzoekers, zoveel mogelijk de subjectieve selectie van participanten probeerden te vermijden door aan te geven aan de betrokkenen zich louter aan de inclusie- en exclusiecriteria te houden. Zoals vanuit ethisch en wettelijk perspectief vereist, was het een zorgverstrekker die een behandelende relatie had met de patiënt die in de eerste fase het onderzoek aan de patiënt mocht voorstellen. Dit impliceerde dat ofwel de arts, ofwel een verpleegkundige de vraag stelde aan de patiënt en wanneer de patiënt daar de toestemming toe gaf, een van de onderzoekers het onderzoek kwam voorstellen. Vanuit deze optiek was het belangrijk de betrokken zorgverstrekkers zodanig op de hoogte te houden over de onderzoeksopzet opdat zij vanuit een goed inzicht in het doel van het onderzoek, de patiënten konden benaderen. Bij het vragen van toestemming door de onderzoeker, werd gebruik gemaakt van schriftelijke informatie onder de vorm van een informatiebrief (bijlage 2). Tijdens dit
15
informatiemoment werd de onderzoeksopzet beschreven aan de patiënt en had de patiënt de mogelijkheid om vragen te stellen of bedenkingen te maken over het onderzoek. Dit bood tegelijkertijd voor de onderzoeker een kans om de patiënt te leren kennen zodat het interview met de patiënt beter kon voorbereid worden. Tijdens dit informatiemoment werd aangegeven dat we ook graag een familielid wilden interviewen die een bijdrage in de zorg voor de patiënt had. Als er een familielid tijdens het informatiemoment bij de patiënt aanwezig was, werd meestal deze persoon door de patiënt aangeduid als meest betrokken in de zorg. De patiënt naar het ziekenhuis vergezellen is immers een aspect van de informele zorg door familieleden (Haley, 2003). Als het familielid niet aanwezig was tijdens het informatiemoment met de patiënt, gaf de patiënt zelf aan hoe en waar het betreffende familielid zou kunnen gecontacteerd worden. Naar de patiënt en het familielid toe werd aangegeven dat het interview zou kunnen doorgaan op een plaats en tijd dat beide verkozen. Aan de patiënten en familieleden werd telkens ook bedenktijd gegeven over het al dan niet deelnemen aan het onderzoek opdat de onderzoekers zich ervan konden vergewissen dat elke druk vermeden werd en mensen vanuit een oprechte bereidwilligheid wilden deelnemen. Opvallend was dat de familieleden die deelnamen aan het onderzoek bijna allemaal aangaven dat ze met hun deelname hoopten andere mensen te kunnen helpen die in een gelijksoortige situatie zaten. Daar we als onderzoekers de namen van de patiënten niet kenden en dus niet wisten bij hoeveel patiënten in totaal de hulpverleners toestemming vroegen, weten we ook niet hoeveel patiënten in eerste instantie weigerden een onderzoeker te laten langskomen om het onderzoek voor te stellen. Bij die patiënten die bij de hulpverleners wel toestemden, waren er 13 patiënten die bij het voorstellen van het onderzoek door de onderzoeker, aangaven liever niet deel te nemen aan het onderzoek. De patiënten die weigerden deel te nemen aan het onderzoek, hebben in tweede instantie ook geen familielid aangeduid om een gesprek mee te voeren. Bij de familieleden die konden aangesproken worden, waren er negen familieleden die ervoor kozen niet deel te nemen aan het onderzoek.
16
2.3.
Datacollectie
Voor de datacollectie werd gekozen voor het afnemen van interviews omdat we op die manier konden dichter komen bij de werkelijkheid zoals deze door het familielid beleefd wordt en interviews ook de meest directe toegang vormen tot de beleving van familieleden. Het afnemen van interviews is immers een methode die het mogelijk maakt om het onderwerp vanuit het perspectief van de onderzochte mensen te leren kennen (Evers & De Boer, 2007 in Evers, 2007b). In de interviews gaat het om een interactie tussen het familielid en de interviewer. Daarbij moet er aandacht zijn voor de invloed van deze interactie op het beeld dat het familielid van zichzelf zal geven (Steeman & Grypdonck, 2008). We hebben getracht een zo authentiek mogelijk beeld te verwerven door een openheid in het gesprek in te bouwen waardoor het familielid de ruimte kreeg aan de orde te stellen wat hij/zij belangrijk vond om te benoemen. Zoals Kars, Grypdonck, Duijnstee & Pool (2003) ook schrijven, is het meest complicerende aspect van kwalitatieve interviews dat de onderzoeker enerzijds het perspectief van de participant tracht aan te nemen en deze dus zo open mogelijk tracht te benaderen maar dat de interviews tegelijkertijd tot doel hebben bij te dragen aan het beantwoorden van de probleemstelling. Er is bijgevolg sprake van een zeker spanningsveld tussen het open verzamelen van de informatie en het
onderzoeksdoel.
semigestructureerde
Omwille interviews.
van De
dit
spanningsveld
semigestructureerde
werd
gekozen
interviews
voor
werden
vormgegeven via het gebruik van een interviewguide (Holloway & Wheeler, 2002). Door de literatuurstudie werd een topiclijst opgebouwd en via deze topics werden mogelijke interviewvragen geformuleerd, die samen de interviewguide vormden. (bijlage 3) Het opstellen van mogelijke interviewvragen had eveneens als functie de onderzoekers voor te bereiden op de interviews. Er werd aandacht besteed aan het vermijden van mogelijke suggestieve vragen of vragen die een sociaal onwenselijk antwoord vergemakkelijken (Evers, 2007b). Tijdens het interview werd de interviewguide wel gebruikt maar het was vooral het verhaal van het familielid dat de volgorde en de belangrijkheid van de verschillende topics bepaalde. Zoals
Boeije
(2005) het ook beschrijft, is de onderzoeker erop gespitst de interactie met de geïnterviewde goed te laten verlopen, en dit zowel vanuit menselijk oogpunt als vanuit
17
het oogpunt van het onderzoeksdoel. Naast het reeds genoemde werd daarom aangesloten bij de behoefte van de participant om bij sommige zaken iets langer stil te staan, door met interesse te luisteren en door hem zijn verhaal te laten afmaken. (Boeije, 2005) Met deze gedachten in het achterhoofd werden de interviews met de familieleden afgenomen. De beginvraag van het interview was open geformuleerd en in de lijn van “hoe is het voor u om familie te zijn van een persoon met kanker, hoe beleeft u dat?”. Het gesprek werd verder opgebouwd door een doorvragen op de antwoorden of door naar een volgende topic over te gaan via aanknopingspunten in de antwoorden van het familielid. De interviews werden telkens op een digitale bandopnemer opgenomen en vervolgens letterlijk getranscribeerd door een secretaris waarop de onderzoekers de uitgetypte bestanden naluisterden en controleerden. Onder de noemer van onderzoekerstriangulatie werden de interviews door andere, meer ervaren, onderzoekers kritisch nagelezen. Hierdoor was er enerzijds een inhoudelijke bespreking van de interviews maar ook een beoordeling van de interviewtechniek. Op deze manier was het mogelijk de interviews kwalitatief te versterken en de interviewtechniek bij te sturen. In totaal werden 15 familieleden geïnterviewd. Het aantal interviews werd pragmatisch gekozen. Door het korte tijdsbestek van de masterproef en de verscheidenheid tussen de participanten werd datasaturatie niet bereikt. Vier van de 15 interviews werden afgenomen door een andere onderzoeksmedewerker. Van de 15 interviews zijn er drie interviews die in de thuissituatie van de patiënt afgenomen werden, de andere 12 interviews vonden plaats in een aparte gespreksruimte op de afdelingen van het dagziekenhuis. De interviewduur varieerde van 36 tot 77 minuten met een gemiddelde van 58,27 minuten. Er werden vijf echtgenoten, zes echtgenotes, twee zonen en twee dochters geïnterviewd. De leeftijd varieerde van 44 tot 79 jaar met een gemiddelde van 66,33 jaar. In tabel 1 werden de kenmerken van de familieleden opgenomen. In een volgende paragraaf wordt dan verder ingegaan op de manier waarop de interviews geanalyseerd werden.
18
Familieleden
Leeftijd
Beroepsstatus
familielid Echtgenoot A
73 jaar
Leeftijd
Vorm van kanker
Patiënt Gepensioneerd
71 jaar
Behandeling; chemo (CHT)- of radiotherapie (RT) + locatie
Colonkanker
CHT (dagziekenhuis)
(longmeta‟s) Echtgenote B
70 jaar
Gepensioneerd
73 jaar
Colonkanker
CHT (dagziekenhuis)
(levermeta‟s) Echtgenoot C
79 jaar
Gepensioneerd
70 jaar
Borstkanker
CHT + RT (dagziekenhuis)
Echtgenote D
67 jaar
Gepensioneerd
85 jaar
Colonkanker
CHT (dagziekenhuis)
(levermeta‟s) Echtgenote E
71 jaar
Gepensioneerd
71 jaar
Maagkanker
CHT (dagziekenhuis)
Echtgenoot F
70 jaar
Gepensioneerd
70 jaar
Borstkanker
CHT + RT (dagziekenhuis)
(baarmoedermeta‟s) Echtgenote G
74 jaar
Gepensioneerd
75 jaar
Longkanker
CHT (dagziekenhuis)
Echtgenoot H
75 jaar
Gepensioneerd
76 jaar
Borstkanker
CHT (dagziekenhuis)
(levermeta‟s)
19
Echtgenote I
79 jaar
Gepensioneerd
80 jaar
Slokdarm-kanker
CHT (dagziekenhuis)
Echtgenote J
69 jaar
Gepensioneerd
70 jaar
Keelkanker (longmeta‟s)
CHT + RT (dagziekenhuis)
Echtgenoot K
77 jaar
Gepensioneerd
76 jaar
Leverkanker
CHT (dagziekenhuis)
Zoon A
48 jaar
Arbeider
78 jaar
Colonkanker (peritoneale
CHT (dagziekenhuis)
en longmeta‟s) Zoon B
46 jaar
Arbeider
70 jaar
Baarmoederkanker
CHT (dagziekenhuis)
(colonmeta‟s) Dochter A
44 jaar
Bediende
74 jaar
Borstkanker
CHT + RT (dagziekenhuis)
Dochter B
53 jaar
Bediende
78 jaar
Huidkanker
CHT (dagziekenhuis)
Tabel 1 - Kenmerken familieleden
20
2.4.
Data-analyse
Het analyseren van de data gebeurde, zoals kenmerkend voor kwalitatief onderzoek, in afwisseling met de dataverzameling. Deze onderzoeksfasen zijn bijgevolg niet van elkaar te scheiden en maken deel uit van een cyclisch of iteratief onderzoeksproces. Concreet betekende dit dat er na het eerste vijftal interviews met familieleden, een analyse plaatsvond waarop nagedacht werd over de eerste voorlopige begrippen en bepaald werd op welke manier de dataverzameling hierop kon verderbouwen. Na een nieuwe fase van dataverzameling vond er opnieuw een tussentijdse analyse plaats, enzovoort. Gedurende deze iteratieve fasen werden memo‟s gemaakt om de eerste interpretaties telkens vast te leggen. Binnen de analyse van de interviews zelf werden een aantal methodieken van de Grounded Theory gebruikt. Het wezen van het gebruik van de Grounded Theory is het op inductieve wijze genereren van theorieën vanuit de gewonnen data (Grypdonck, et al. 2010). De inductieve wijze van analyseren impliceert dat vertrokken wordt uit de empirisch verzamelde data en deze verder geabstraheerd worden naar bijvoorbeeld patronen, categorieën of typologieën in functie van de theorievorming. (Evers, 2007b) Om deze abstractie in latere instantie mogelijk te maken, werden in eerste instantie codes
toegekend
aan
de
verschillende
tekstfragmenten
van
de
interviews.
Onderliggende vragen tijdens dit toekennen van codes waren als het ware ten eerste „Wat zegt deze data ons‟ en ten tweede „Misschien is het wel anders‟ (Grypdonck, 2009). Door het hanteren van dit denkkader werden eigen ideeën afgewogen en ontstond een cyclisch proces waarbij er systematisch teruggekeerd werd naar de data om te zien of de codering en interpretaties recht deden aan hetgeen de familieleden ons vertelden. Dit proces van voortdurend vergelijken van de nieuwe data met de eerder gevonden data, codering en interpretaties is als hoofdcomponent binnen de Grounded Theory, gekend als de „constant comparative method‟ (Boeije, 2005). Concreet werd aan elk fragment van de interviews één of meerdere codes toegekend, waarna de fragmenten met dezelfde codes samen bekeken en vergeleken konden worden. Bijvoorbeeld codes als „zorg vanuit een plichtsgevoel‟ en „zorg wordt niet in vraag gesteld, is vanzelfsprekend‟ konden op een hoger abstractieniveau samengevoegd
21
worden tot „motivatie tot zorg dragen‟. Op deze systematische manier van analyseren ontstond na verloop van tijd een inductief gegenereerde maar logisch opgebouwde codeboom. (bijlage 4) Binnen de analyse speelde theoretische sensitiviteit een prominente rol en werd deze in belangrijke mate gecultiveerd doorheen het onderzoeksproces. Theoretische sensitiviteit wordt door Holloway & Wheeler (2002) beschreven als de eigenschap van de onderzoekers om een onderscheid te kunnen maken tussen significante en minder significante data en hieraan betekenis te geven. Daarnaast laat theoretische sensitiviteit toe om de „emerging‟ concepten te identificeren uit de data, deze met elkaar te verbinden en een theorie verder op te bouwen (Chen & Boore, 2009). Strauss & Corbin (1990, 1998) in Chen & Boore (2009) beschrijven hoe theoretische sensitiviteit uit verschillende bronnen kan putten; uit de literatuur, uit professionele ervaring of uit persoonlijke ervaring. In de huidige studie was de theoretische sensitiviteit ook op verschillende manieren aanwezig. Enerzijds door de vooraf uitgevoerde literatuurstudie die de onderzoekers „gevoeliger‟ maakte voor het onderzoeksthema en anderzijds door de inbreng van de senior onderzoeker die een belangrijke mate van theoretische sensitiviteit met zich meebracht. Bovendien kan ook gesteld worden dat doorheen het afnemen en analyseren van de interviews met de familieleden; het begrip groeide in de belevingswereld van de familieleden waardoor er ook sprake was van een toenemende theoretische sensitiviteit. Het feit dat er gedurende het analyse-proces een omstandige vorm van onderzoekerstriangulatie aanwezig was vermeed het „vastlopen‟ in theoretische concepten. De kritische afweging „misschien is het wel anders‟, gecombineerd met de geconstrueerde interpretaties van de verschillende onderzoekers, opende perspectieven en waarborgde een voldoende openheid naar het zien van nieuwe „emerging‟ concepten. 2.5.
Kwaliteitsbevordering
In dit hoofdstuk werd de onderzoeksmethode uiteengezet. De methodische opzet van het onderzoek is immers van groot belang aangezien deze de kwaliteit van de resultaten, beschreven in een volgend hoofdstuk, moet waarborgen. Daarom werden enkele kwaliteitsmaatregelen genomen. Net zoals in kwantitatief onderzoek, wordt in
22
kwalitatief onderzoek immers ook gebruikgemaakt van maatregelen ter bevordering van de validiteit van het onderzoek. De procedures om validiteit te realiseren worden echter aangepast aan de eigen aard van kwalitatief onderzoek (Boeije, 2005). Om aan te tonen hoe we zo goed mogelijk het verhaal van de familieleden gecapteerd hebben, wordt enerzijds stilgestaan bij de „validiteit van de data‟ en om anderzijds aan te tonen hoe we zo goed mogelijk conclusies hebben getrokken uit de data, wordt stilgestaan bij de „validiteit van de interpretatie‟. 2.5.1. Validiteit van de data Teneinde de kwaliteit van de data te verhogen, was het belangrijk aandacht te hebben voor bepaalde voorwaarden zodat de familieleden de ruimte ervoeren hun verhaal te vertellen. In eerste instantie werd aan de familieleden duidelijk gemaakt wat het belang, opzet en doel was van het onderzoek. Hierbij werd benadrukt dat we als onderzoekers geïnteresseerd waren om het perspectief van de familieleden te leren kennen en geïnteresseerd waren in hun subjectieve ervaringen. Deze benadering liet toe de familieleden aan te spreken op een manier die hen betrok in het onderzoek en hen tegelijkertijd medeverantwoordelijk maakte. In het voorstellen van het onderzoek werd ook de garantie van anonimiteit benadrukt. Wat de familieleden vertelden tijdens het interview werd opgenomen, zou uitgetypt worden en gelden als data maar namen en verwijzingen zouden uit de transcripties verwijderd worden. Daarnaast werd ook de neutrale positie als onderzoekers benadrukt of benadrukt hoe we niet konden gekoppeld worden aan een afdeling waar de familieleden ervaringen mee hadden. Dit liet voor de familieleden toe in vrijheid te praten over ervaringen bij hulpverleners of afdelingen. Een van de voornaamste aspecten binnen het waarborgen van de kwaliteit van de interviewdata, was het volgen van het verhaal van het familielid. In het interview werd ruimte gemaakt om eerst stil te staan bij die onderwerpen die voor het familielid emotioneel belangrijk waren of die gevoelens die hem/haar „van het hart‟ moesten. Op die manier werd geprobeerd ervoor te zorgen dat de familieleden „meegenomen‟ werden door hun verhaal waarbij de onderzoeker door een empathisch luisteren een vertrouwen bewerkstelligde.
23
2.5.2. Validiteit van de interpretatie De validiteit van de interpretatie werd verhoogd door het gebruik van het softwareprogramma Nvivo 8 dat toelaat systematisch memo‟s toe te voegen bij het analyseren van de interviews. Tijdens het onderzoeksproces was er ook een belangrijke mate van „peer debriefing‟ aanwezig die toeliet een evenwicht te houden tussen emotionele betrokkenheid en afstand teneinde als onderzoeker een gecontroleerd gebruik van subjectiviteit te hebben. Zoals eerder aangegeven was er ook gedurende het onderzoek een doorgedreven vorm van onderzoekerstriangulatie aanwezig die in belangrijke mate toeliet interpretaties te verbreden. Naast deze onderzoekerstriangulatie werd er ook supervisie ingebouwd door maandelijkse stuurgroepvergaderingen die bestonden uit zowel mensen met academische ervaring, onderzoekservaring, als klinische ervaring.
24
HOOFDSTUK 3: RESULTATEN In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek beschreven. Er wordt geschetst (1) hoe het voor mensen is om een familielid te zijn van een oudere persoon met kanker, (2) hoe mensen daarbij zorg dragen voor een oudere persoon met kanker en (3) welke noden of behoeften ze bij zichzelf onderkennen. Deze verschillende aspecten zullen vanuit een belevingsperspectief ingevuld worden om recht te doen aan hoe de familieleden de periode van de diagnose en behandeling ervaren en hieraan betekenis geven. Daar sommige aspecten binnen de beleving van familieleden moeilijk in woorden te vangen zijn, worden soms metaforen gebruikt. Die metaforen worden telkenmale toegelicht en verder verduidelijkt door het gebruik van fragmenten of citaten uit de interviews. Met respect voor de anonimiteit van de familieleden worden, in het gebruik van citaten, geen namen gebruikt maar wordt wel de relatie tot de patiënt benoemd. In de rapportage van de resultaten worden eveneens aantallen gebruikt. Zoals Sandelowski (2001) aangeeft helpt het gebruik van aantallen om patronen te ontwaren. Boeije (2005) voegt hier aan toe dat de aantallen ook een beeld geven over op hoeveel onderzoekseenheden de interpretaties gebaseerd zijn. 3.1. Hoe het is om een familielid te zijn van een oudere persoon met kanker Onder deze hoofding wordt beschreven wat het betekent om de echtgenoot, echtgenote, zoon of dochter te zijn van een oudere persoon met kanker, wat het kortom betekent te leven met een andere persoon die kanker heeft. Er wordt gestart met de beleving van het familielid gerelateerd aan het omgaan met de ziekte, daarna wordt de ervaren invloed van de ziekte op de relatie met de patiënt besproken en tot slot het ervaren van het al dan niet expliciete appel om zorg te dragen voor de patiënt. 3.1.1. Beleving in relatie met de ziekte 3.1.1.1.Omgaan met de waarheid Als de patiënten de diagnose van kanker vernemen, komen familieleden in een situatie terecht die een omgaan met deze waarheid vraagt. Zes van de vijftien familieleden beschreven hoe het was om de diagnose te horen. Het onverwachte gebeuren en de
25
eerste confrontatie met het vernemen van de slechte diagnose brachten onzekerheid en ongeloof teweeg. Het plotse karakter van het vernemen van de diagnose wordt door de meerderheid van de familieleden beschreven als het „krijgen van een klap in het gezicht‟. Het leven zoals het vroeger gekend was met zijn zekerheden werd als het ware overschaduwd waardoor het vernemen van de diagnose als een bijna onwerkelijke en vervreemdende situatie ervaren werd. Dit komt o.a. naar voor in het volgende citaat. “En toen u zo de diagnose kreeg, hoe reageerde u dan?” “Versteld. Verstomd. Ik stond er precies gelijk een ander. Zij zat daar, ik zat hier zoals wij nu zitten. Als de dokter dat zegt, bekijken we mekaar maar ja. De wereld was ten einde voor ons. Op die moment… [..] Want op die eerste moment, dat was de dood die op ons afkwam. Als ze dat zo plots zeggen.” (echtgenoot H) Bij één echtgenote deelde de huisarts de diagnose mee via de telefoon. Haar man was op dat moment in het ziekenhuis en kreeg daar het nieuws te horen van de behandelende arts. De echtgenote beschreef hoe het leed dat het horen van de diagnose mee vergroot werd doordat ze niet samen waren. “Ik heb natuurlijk, als hij daar in het ziekenhuis was, die eerste vijf dagen, wel wat lopen wenen. Ja natuurlijk, dat is evident vind ik, als ge dat nieuws krijgt en dan zou je juist bij mekaar moeten zijn en ge zijt dan niet bij mekaar!” [stilte](echtgenote E) Familieleden beschrijven hoe, na het vernemen van de diagnose, copingsmechanismen worden gemobiliseerd om de situatie het hoofd te kunnen bieden. In deze fase bleek hoop te worden opgebouwd. Het zoeken van positieve aspecten in de gegeven situatie lijkt een soort adaptieve coping te zijn. De ziekte is er, neemt een plaats in en dus wordt er een manier gezocht om ermee om te gaan. “..Dan moet je niet zeggen, ge ziet gij de dood voor de ogen hé. En zo moeilijk is dat.” “Hoe gingen jullie daar dan mee om?” “Ja. Proberen van dat een beetje weg te werken. En proberen het goede zien altijd. Dat hebben we, dat we altijd het goede zien.. De ene moment kan ze ook beter zijn of de andere. En dan trek je u daar altijd aan op. En ze verbetert
26
precies en ze verbetert precies. En daar trek je u dan een beetje mee aan op hé.” (echtgenoot H) Het zoeken naar hoop of het gericht zijn op het zien van positieve aspecten zet zich verder. De manier waarop de patiënt met zijn of haar ziekte omgaat lijkt een invloed te hebben op de familieleden. Als de patiënt op een „goede‟ manier met de ziekte omgaat, is dit voor verschillende familieleden een aanwijzing dat er nog hoop is, dat alles nog goed kan gaan. Tegelijkertijd lijkt dit te betekenen dat familieleden vertrouwen hebben in het aanvoelen of de coping van de patiënt om met de ziekte om te gaan. Acht familieleden beschreven hoe de patiënt met de ziekte omgaat en welke invloed dit op hun beleving had. “Daarom is dat voor ons ook zo licht om dragen... Moest zij zitten vereenzamen en moest zij zitten treuren hele dagen, dan zou dat voor ons een heel ander situatie zijn, zou dat voor ons veel zwaarder zijn. Maar dat doet ze niet… Dat helpt enorm. Ja, want als je daar uw moeder ziet zitten treuren en wegkwijnen en, och, ik heb kanker, en ik moet chemo hebben, dan is dat voor u als dochter toch heel zwaar…daardoor is dat voor ons als familie wel heel belangrijk als kinderen dat wij dat ook aankunnen en ook lichter kunnen mee omgaan. Lichter in die zin dat we inderdaad niet die emotionele constante druk hebben. Daarom. Dat u naar beneden zou kunnen trekken.“ (dochter A) Bij die familieleden die aangaven dat de patiënt het dikwijls emotioneel moeilijker heeft, lijken familieleden een nood te ervaren om zelf positieve aspecten te zoeken en deze ook t.o.v. de patiënt te benoemen. Vijf familieleden beschrijven hoe er energie wordt gestopt in het zoeken naar elementen voor het opmaken van een positief verhaal. Het gaat hier niet om een persoonlijke, eerder intrinsieke, optimistische instelling, er is sprake van een actieve houding die energie vraagt en kan ervaren worden als een opdracht. “Ik spreek dat altijd goed. Ge hebt maar juist die pillen gepakt voor haar maag. Ze heeft wel last zo van die gastroscoop dat ze moeten doen. Ze hebben dat vroeger gedaan. Maar nu heeft ze daar veel last van. En de medicatie helpt niet. En siroop, heb ik ook gevraagd hier voor dat te beschermen. Dat helpt tot na de
27
middag. Na de middag is dat dan gedaan, kan ze veel pijn hebben, neemt ze Dafalgan.. maar ja, dan zucht ze..” “En als uw vrouw het emotioneel moeilijk heeft?” “Dan zeg ik, ge moet dat zo niet oppakken. Ge zijt nog altijd goed bezig. Ik zeg, moest er geen hoop zijn, dan deden ze niet verder. Zolang dat je chemo krijgt is er hoop. Juist dat ge goed moet eten en goed verzorgen dat ge uw chemo kunt krijgen.” (echtgenoot F) Dit opbouwen van het positieve verhaal naar de patiënt toe lijkt nauw samen te hangen met het appèl dat familieleden voelen om zorg te dragen en te voorzien in emotionele ondersteuning voor de patiënt. In de paragrafen 3.2.1. en 3.1.3. komt dit nog uitgebreider aan bod. In het zoeken naar hoop of het zoeken naar positieve aspecten in de gegeven situatie wordt ook het vertrouwen in competenties genoemd. Dit vertrouwen wordt door sommige familieleden gericht op de eigen competenties, door sommigen op de competenties van de hulpverleners of op beide. Voor tien familieleden lijkt het vertrouwen in de eigen competenties om met de situatie om te gaan of om zorg te kunnen dragen een belangrijke bron van hoop. Het wordt als een “geluk” gezien dat ze zelf nog in staat zijn om zorg te dragen. De ziekte van de patiënt mag dan bedreigend zijn, het familielid is tenminste nog in staat om taken op te nemen en de situatie het hoofd te bieden. “Ik kan me dat goed voorstellen. Ik stel me voor, situaties waar de man ook ziek is of bedlegerig is. En dan hé? Dus voor mij zijn wij, gezien onze leeftijd, uitverkoren. Dat ik nog goed ben en het op die manier nog kan. Dat zijn allerhande zaken waar ik me dan mee troost.“ (echtgenoot K) “En wat vindt u zelf de grootste zorg bij uw vrouw?” “Ja, voor het moment, ik heb geen zorgen aan mijn vrouw. Alleen die genezing. Allée, dat goed eindresultaat. Dat is mijn zorg. Anders heb ik geen. De zorgen die mijn vrouw heeft, ja, die kan ik gemakkelijk overwinnen.” (echtgenoot H)
28
Bij zes familieleden wordt expliciet het vertrouwen in de competenties van de hulpverleners genoemd. Sommige familieleden verwoorden het als de hulpverleners die het nu in handen hebben of de hulpverleners die in staat zijn om de patiënt te genezen. “Dan heb je meestal vertrouwen in de dokters, in de chemo dat ze krijgt. Het zijn toch die mensen die het moeten oplossen zogezegd.” “Het vertrouwen in de artsen dan?” “Ja. Wij kunnen er persoonlijk niets aan doen hé. Dat gewoon een beetje steun geven en in geval van nood mee helpen.” “Wat is dan hetgeen dat u vertrouwen geeft?” “Dat ze zogezegd, dat zij de oplossing weten voor de genezing. Dat weten wij niet, het is hun werk hé.” (zoon B) Twee echtgenoten lijken bewust na te denken over het vertrouwen in de hulpverleners. Er is vertrouwen in de arts maar tegelijkertijd wordt ruimte gemaakt voor de onzekerheid over de goede afloop, de arts kan het immers ook niet allemaal weten. “Je moet vertrouwen hebben in de dokter maar ge kunt hem niet vertrouwen omdat hij het ook niet weet hé. En daar zit het hem hé. Dokter D. zegt, zes maand chemo. Maar wie zegt dat het gedaan is? Of wie zegt dat het gestationeerd blijft. Dat is een vraag die er altijd is.” (familielid H) In twaalf interviews hadden familieleden het over de toekomst. Het nadenken over de toekomst uitte zich op verschillende manieren. Enkele familieleden beschreven het denken over de toekomst in het kader van het ouder worden op zich, zonder hierbij een verbinding te maken met de ziekte. In het scenario dat ze zich voorstellen en beschrijven, leek de ziekte geen plaats in te nemen. “Wat houdt u bezig over de toekomst..?” “A niks. De verhuis uit haar huis. Hetgeen dat volgend jaar in het voorjaar ons te wachten staat. De verkoop van het ouderlijk huis eigenlijk waar dat ze toch gans haar leven in gewoond heeft met ons vader.. Maar ze maakt daar ook niet veel dinges van. Dat ze zegt van, ja, het is zo. Het is geen probleem. Het is zo.. Maar voor de rest, ze kijkt er eigenlijk naar uit. Voor comfortabeler, warmer te zitten op haar appartement. Zij maakt daar geen problemen van.” (dochter A)
29
Sommige familieleden stellen zich negatieve scenario‟s voor, andere positieve. Bij twee familieleden komt naar voor hoe ze zich alleen een positief scenario voorstellen. “Ze gaat genezen hé, dat weten we. Ge gaat niet zeggen dat ze ziek gaat blijven. Dat gaat niet. Nee, nee, dat bestaat bij ons niet. Die gaat genezen. Ik was daar genezen, zij gaat ook genezen, waarom niet?” (echtgenoot C) Een dochter lijkt bewust een negatief scenario buiten beeld te houden. Op het moment dat een negatief scenario zich voordoet, vindt ze, is er nog tijd genoeg om te handelen. “Denkt u soms van, wat als het niet goed gaat of wat als?” “Nee. Geen problemen maken waar dat er geen zijn. En als ze er zijn zullen we ze oplossen op het moment zelf. Als je begint op voorhand te breien en te roeren in de pot die nog niet. Nee, nee, nee. [zucht] Dat is gekkenwerk. Daar doen we niet aan mee. Dat verhoogt de stress trouwens... Dat is nergens goed voor. Nee. Dat is nergens goed voor. Op dat moment kunnen dan nog beslissingen genomen worden en zullen we zien hoe dat de situatie op dat moment zich aandient en daar dan een oplossing voor vinden.” (dochter A) In acht andere interviews komt naar voor hoe in het nadenken over de toekomst, ook rekening gehouden wordt met een mogelijk negatief scenario. Er wordt ruimte gemaakt om zich een situatie voor te stellen waarbij de patiënt achteruit gaat of verder aftakelt. Een onderscheid kan hierbij gemaakt worden in het zich kunnen voorstellen van een negatief scenario en het nemen van voorzorgen als gevolg van het eerste. Volgend citaat drukt het zich kunnen voorstellen van een negatief scenario uit. “En doordat je het niet weet of hij gaat genezen of niet gaat genezen, is dat belangrijk voor de toekomst?” “Voor ons eigen zou ik het willen weten van, wat moeten we verwachten?.. Als we niet weten van het is ongeneesbaar, dan kunnen we misschien al plannen maken voor later. Maar als het geneesbaar is, dan moeten wij misschien geen plannen maken.” (zoon A)
30
Bij die familieleden die zich een negatief scenario kunnen voorstellen, zijn er vier familieleden waarbij blijkt dat het nadenken over wat zich in de toekomst kon afspelen, een belangrijke bron van ongerustheid was. “Nu zouden ze zeggen, binnen veertien dagen onder de scanner. Als dat niet verbeterd is, ja, dan weet ik het niet. Dat is mijn grootste schrik en de stress altijd, de dag dat ze gaan zeggen, we kunnen niet meer verder, zo leef ik altijd hé. Maar ge kunt dat niet zeggen hoe dat, alles gaat door uw hoofd. Ge gaat alleen zitten dan. Nu is ze nog even bij mij en dan is ze weg en.” (echtgenoot F) Dit rekening houden met een mogelijk slecht scenario leidt bij vier familieleden tot het nemen van voorzorgen. Een zoon liet zijn zorgbehoevende moeder, waar zijn vader (de patiënt) nog voor zorgde, op wachtlijsten voor verschillende rusthuizen inschrijven. Een ander familielid, een echtgenote, nam contact met het ziekenfonds om na te gaan of ze –mocht dit in de toekomst nodig zijn- materiaal kon huren in het kader van palliatieve zorg. “Ja, dat vind ik belangrijk. Dat ge dus op de buitenwereld kunt rekenen. Want ik heb trouwens al contact genomen in Sint-Niklaas met de dienst van het ziekenfonds van palliatieve zorgen, om eventueel materiaal huren, voorlopig is dat, ik hoop dat het nog in geen jaren nodig is. Maar, ik ben er al een keer naartoe geweest.” “Wat betekent dat voor u dat u daar al eens bent geweest?” “Omdat ik nu weet, als het echt nodig is heb ik maar één telefoon te doen en zij weten ook over wie dat het gaat en wat het probleem is. En dan op dat moment kan ik mij een beetje laten leven...Of dat dat nodig is of niet, dat weet ik niet. Maar voor mij is dat wel een geruststelling.” (echtgenote D) Voorzorgen nemen, voor het geval zich een slecht scenario bij de patiënt zou voordoen, is voor de familieleden een moeilijke opgave. Dit blijkt uit de manier waarop gesproken wordt over de voorzorgen. De echtgenote verwoordt het contact i.f.v. het huren van materiaal en de zoon beschrijft hoe er een voorbereiding is mocht zijn vader zorgbehoevend worden. Het nemen van voorzorgen vanuit het nadenken over de toekomst beperkt zich hier dus in die zin dat de periode nà het overlijden buiten beeld
31
wordt gelaten. Geen enkel familielid gaf er blijk van voorzorgen te nemen voor wanneer de patiënt zou overlijden. 3.1.1.2.Worstelen met (het kennen van) de waarheid Zoals uit het voorgaande duidelijk wordt, komt bij de meeste familieleden naar voor hoe er een worstelen met de waarheid is. Dit worstelen drukt uit hoe het omgaan met wat de ziekte teweegbrengt een moeizame en moeilijke opgave is. Een dochter beschrijft hoe ze als ze zin heeft om te huilen een “snotterfilm” opzet om te kunnen meehuilen. “En hoe gaat u daar dan mee om of hoe?” “Awel, een bad pakken en rustig op mij zelf terug plooien en efkens op mijn appartementje en muziek, boeken, film. Op die manier. Als ik goesting heb om te snotteren, dan zet ik een snotterfilm op en dan snotter ik op die film eens mee. En dan is dat goed. Dat doet goed. Dat is gewoon zo. Daarachter zijn wij weer, zijn wij weer goed. Zo op die manier.” [lacht] (dochter A) Deze manier van omgaan met moeilijke momenten laat voor haar toe de spanning te laten wegebben en tegelijkertijd het huilen niet te koppelen aan de ziekte van haar moeder. Ze huilt immers om de film en niet om de ziekte, dit blijkt ook uit het gegeven dat het huilen of het droevig zijn stopt als de film voorbij is. Wat haar er echter toe brengt een snotterfilm op te zetten bij moeilijke momenten, is de ziekte van haar moeder. In het worstelen met de bedreiging van de ziekte worden manieren aangewend om een deel van de zwaarte van de bedreiging weg te nemen. Dit worstelen met de waarheid komt op verschillende manieren tot uiting. Het worstelen drukt zich in eerste instantie uit in het zoeken van een oorzaak van de ziekte. Bij zeven familieleden komt naar voor hoe ze omgaan met de onzekerheid door een eigen verhaal te schrijven en een oorzaak voor de ziekte te zoeken. Het lijkt een manier te zijn om het onverklaarbare te verklaren en aldus een oncontroleerbare gebeurtenis een oorzaak en gevolg toe te kennen. “Mijn oudste zoon bijvoorbeeld, daar heeft mijn vrouw geweldig van afgezien, en ik durf dat tegen niemand niet zeggen, maar van stress krijg je kanker. Ze heeft zich daar geweldig in opgejaagd..” (echtgenoot F)
32
Bij een meerderheid van de familieleden kwam ook naar voor hoe men de emotionele betekenis van de waarheid verminderde. Om dit te doen normaliseerden zeven familieleden de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Een echtgenote beschreef hoe de tumormarkers van haar man nu bijna terug even hoog waren als die van iedereen. Een andere echtgenote gaf aan dat haar man stopte met werken omwille van zijn ziekte maar benadrukte daarbij hoe haar man sowieso zou stoppen met werken omwille van zijn leeftijd. Een dochter beschreef hoe iedereen wel eens een slechte dag heeft, implicerend dat een slechte dag als kankerpatiënt dus niets abnormaals is. “En denkt u dat ze het soms moeilijker heeft toch of?” “Ha ja. Als ze zo een keer moe is. Iedereen heeft zijn dag. Ook al heb je geen kanker. Je hebt altijd zo een keer dat je zegt van, nu is het genoeg geweest, nu wil ik rusten. Dat is bij haar ook. Maar meer is dat niet”[lacht](dochter A) Een andere vorm van het normaliseren van de situatie, was het in rekening brengen van de leeftijd van de patiënt. In zeven interviews bleek de leeftijd van de patiënt een invloed te hebben op de beleving van de familieleden. Voor deze familieleden speelde de oudere leeftijd mee in hoe omgegaan werd met de waarheid en wat de ziekte betekende. Nevenwerkingen van de chemotherapeutische behandeling werden op die manier ingekaderd in het idee dat de patiënt sowieso al ouder is waardoor de nevenwerkingen niet echt meer verschillend gezien werden van die symptomen die bij het normale verouderingsproces horen. Het bedreigende karakter van de behandeling enerzijds en de reden waarom de behandeling moest ingesteld worden anderzijds, worden op die manier verzacht. Het verminderen van de emotionele betekenis van de waarheid gebeurt, naast door normaliseren, ook door andere vormen van rationaliseren. Vormen van rationaliseren kwamen bij 11 familieleden voor. Een echtgenote beschrijft bijvoorbeeld hoe de oudere leeftijd van haar man meebrengt dat kanker hebben minder dramatisch is. Een andere echtgenote geeft aan dat iedereen wel iets overkomt in het leven, dood gaan moeten we immers allemaal. Volgende citaten drukken dit rationaliseren uit.
33
“Het is ook een feit dat je er anders voorstaat, dat het nu iemand van tachtig jaar is of een jonge persoon. Dat zou veel dramatischer zijn. Maar ja, dan moet je het ook aanvaarden.”. (echtgenote I) “Maar ik mag er dus niet aan denken dat ik hem ooit kwijt raak. Natuurlijk ik kan ook nog altijd eerst doodgaan. Ik kan verongelukken of of. Dus op dat punt heb je in het leven nooit geen zekerheid.” (echtgenote D) Het worstelen met het kennen van de waarheid manifesteert zich ook in hoe sommige familieleden beschrijven hoe de huidige situatie nog erger zou kunnen zijn. Wat de ziekte meebrengt is erg, maar in vergelijking met het negatievere scenario dat opgesteld wordt, is er eigenlijk nog sprake van “geluk”. Het vergelijken met een nog negatiever scenario lijkt een manier te zijn om de positieve aspecten in de huidige situatie nog prominenter naar voor te laten komen. “Ik moet zeggen, dat was winter, daarmee was dat ook nog gemakkelijk. Moest dat nu een zomerperiode geweest zijn dat hij dat allemaal moeten doorstaan hebben, dat zou niet zo goed geweest zijn… Maar ik zeg het, moest hij datzelfde nu bijvoorbeeld voor gehad hebben de tweede maart, ik zeg maar iets, dat het begon, en dan heel de zomer, dat had slechter geweest. We hebben nog geluk” (echtgenote E) Bij sommige familieleden kwam het worstelen met de waarheid tot uiting in het bijstellen van hoop of het bijstellen van normen. Een verandering van perspectief heeft als het ware plaats. In eerste instantie wordt alle hoop gericht op het genezen. Het genezen betekent op die manier een terugkeren naar het „oude‟ leven waarbij de ziekte een herinnering zou worden. Als de confrontatie er is met de blijvende bedreiging van de ziekte, lijken verschillende familieleden gaandeweg een meer „gematigd‟ perspectief in te nemen. Als de patiënt niet kan genezen, kan de ziekte misschien gestabiliseerd worden zodat de patiënt nog een aantal jaar kan leven. Het bijstellen van hoop lijkt op die manier een bescherming te bieden tegen de negatieve emoties die de confrontatie met het niet meer kunnen genezen, met zich meebrengt. Volgende citaten drukken het bijstellen van hoop uit.
34
“Bestraling, ja. En dan hebben ze ontdekt dat er nog een beetje uitzaaiing was op de longen en daarom komen we nu voor de chemo. En hij heeft een goed resultaat gehad over 14 dagen, dus het had geholpen. Het is te hopen dat het zo verder gaat. Genezen kan niet maar we kunnen het wel beetje bijhouden dat het zo blijft of dat, ja. We hopen er het beste van.” (echtgenote J) “En wat is nu uw grootste bezorgdheid?” “Ik hoop maar dat hij terug gezond is en nog enkele jaren kan genieten… Ik hoop dat het kan genezen worden. Daar denk ik echt dikwijls aan. En dat we toch een beetje, nog enkele jaren, toch normaal kunnen leven.” (echtgenote I) Uit het laatste citaat komt naar voor hoe er als het ware een herdefiniëring is van wat „gezondheid‟ is. Deze echtgenote koppelt gezond zijn aan het kunnen genieten en nog enkele jaren normaal kunnen leven, dit gaat bijgevolg verder dan louter een afwezigheid van de ziekte. In zeven interviews kwam tenslotte ook naar voor hoe het worstelen met de waarheid als het ware een uiting is van het voelen van een beklijvende machteloosheid bij het zien van de achteruitgang van de patiënt. Bij de confrontatie met de ziekte ervaren de familieleden dat er „onbereikbare gebieden‟ zijn. Er kan zorg opgenomen worden, de patiënt kan geholpen worden op sommige vlakken maar weten en zien dat dat slechts tot op een bepaald niveau mogelijk is, was voor deze familieleden een belangrijke bron van lijden. Het te horen krijgen van een diagnose van kanker, het volhouden van de behandeling, het doorstaan van de nevenwerkingen, waren zaken die de patiënt zelf moest beleven, een volhouden dat het familielid ervoer niet te kunnen lenigen. Het zien van het lijden van de patiënt zorgde op die manier voor een confrontatie met de eigen grenzen. Dan zijn de grenzen tussen het leven van de patiënt en het leven van het familielid het duidelijkst. “Ge ziet ze liggen in haar bed. Ge ziet ze doods, wit, zonder haar en al. Ge moet dat allemaal verwerken. Ge moet dat allemaal bekijken. Dat zijn de moeilijkste momenten voor mij. Ge moet dat allemaal verwerken en zwijgen. En optimistisch zijn tegenover haar. Van tijd zegt ze, ja, als ik genezen ben, mijn haar, dat gaat grijs zijn en dit en dat. Ziet ge? Terwijl dat ik denk, ow wacht. Ge moet het
35
meemaken hé. Het is uw vrouw hé waar dat ge vijftig jaar mee getrouwd zijt.” (echtgenoot F) 3.1.2. De relatie met de patiënt Vanuit hun beleving beschrijven familieleden wat de ziekte teweegbrengt in de relatie met de patiënt. Bij de invloed van de ziekte op het relatie, is het opvallend dat de familieleden allemaal beschrijven hoe ze eigen leed niet benoemen naar de patiënt. De patiënt wordt als het ware „gespaard’. Familieleden gaan, wanneer ze het zelf emotioneel moeilijk hebben, voor deze emoties een uitweg zoeken waar de patiënt zo weinig mogelijk van zal merken. Ze gaan ervan uit dat het beter is dat de patiënt niet merkt dat ze verdriet hebben. “Ik zal dat wegstoppen hé. Ik zal haar meer steun geven. Haar belasten, dan zal ze nog meer achteruit gaan, dat moogt ge niet doen.” (echtgenoot C) “En op die momenten dat u het moeilijker hebt, zegt u dat dan tegen uw vrouw? “Nee, nee. Dan ga ik buiten bij mijn kippen of bij mijn konijnen. Nee, nee, nee. Ik
moet
haar
daar
niet
mee
lastig
vallen
hé.”
[tranen
in
de
ogen][weent](echtgenoot H) Eén echtgenote gaf aan dat wanneer ze het zelf moeilijk had, ze dit durfde benoemen naar haar man. Daarna beschreef ze echter hoe ze dit toch niet vaak doet omdat ze anders bang is dat haar man haar niets meer zou zeggen over zijn emoties. “Als je het moeilijk hebt, wat doe je daar dan mee?” “Wel, als ik het moeilijk heb, ik zal hem dat zeggen ook. Ik zal het hem zeggen ook hoor. Maar ja, ik ben dan bang, als ik hem te veel zeg, dat hij dan zou toe klappen, dat hij dan niet meer zou zeggen wat dat er hem scheelt. (ja) Ik heb liever dat ik weet wat dat er met hem gaande is. Ik zie hem zo maar ik weet niet hoe hij hem voelt van binnen.” (echtgenote B) Wanneer gevraagd werd aan familieleden of hun relatie met de patiënt veranderd is door de ziekte, dan gaven acht familieleden aan dat hun relatie of hetzelfde is gebleven of hechter is geworden. “Bij ons is dat, maar we hebben altijd een heel goede band gehad, mevrouw, maar dat maakt die band nog hechter. Want ja, ik zou graag liever voor haar
36
een beetje pijn afzien. Maar dat gaat niet. Dus ik tracht zoveel mogelijk ten overstaan van haar, haar te helpen en bij te staan..”(echtgenoot K) Geen enkel familielid gaf aan dat de relatie met de patiënt, doorheen de ziekte en behandeling, slechter of moeilijker geworden was. Een ander aspect dat in de interviews naar voor kwam binnen de invloed van de ziekte op de relatie, is het zorg dragen. Het zorg dragen voor de patiënt wordt in een volgende paragraaf verder toegelicht. 3.1.3. Zorg dragen voor de patiënt De ziekte van de patiënt en de gevolgen van de behandelingen brengen met zich mee dat de familieleden een appèl voelen om zorg te dragen. Het zien van de situatie van de patiënt zorgt voor een appèl dat zich verder vertaalt in het zich verantwoordelijk voelen voor de zorg voor de patiënt. De beleving bij dit zorg dragen wordt verder beschreven in hoofdstuk 3.2. Het gehoor geven aan dit appèl uit zich in het opnemen van zorg op verschillende manieren en op allerhande gebieden. Sommige familieleden geven aan dat het zorg dragen voor de patiënt geen losstaand gegeven is, het zorg dragen op zich past in een zorgpatroon dat zich al van voor de ziekte ontwikkeld heeft. Dit bestaande patroon kenmerkt zich in een al dan niet wederzijdse zorgrelatie. Enkele familieleden geven aan dat er voorafgaand aan de ziekte al zorg gedragen werd bij het normale ouder worden van de patiënt, maar dat deze zorg veranderd is door de ziekte en de behandeling. “Hij is al tachtig jaar hé. Wat moet ik dan doen? Overal voor hem rijden, naartoe rijden. Voor het minste. Ik moet alle boodschappen zelf doen. Ik moet naar de bank gaan. Ik moet altijd klaar staan voor hem om te rijden en, ja, ik moet het huishouden doen. Ik moet hem ook helpen om alles te onthouden. Op die leeftijd is het geheugen ook al niet meer zo bijzonder. En hij rekent ook wel een beetje op mijn geheugen erbij. Met twee onthoud je beter.” “En is die veranderd, de zorg die je draagt, is die veranderd door de diagnose, door de behandeling?” “Dat is een beetje zwaarder geworden. Maar dus het was de laatste tijd al zwaarder geworden door het feit dat hij slecht ziet. Dus moest ik toch al altijd
37
voor hem rijden, ook voor hem alles schrijven. Dus het was al moeilijk de allerlaatste jaren. Het is nu niet verbeterd.” (echtgenote I) Naast de zorg die de familieleden binnen dit reeds bestaande zorgpatroon opnemen, nemen ze omwille van de behandeling en de consequenties van de behandeling ook alledaagse of kanker specifieke taken op, die ze soms van de patiënt hebben overgenomen. Zo volgen sommige familieleden medicatie op, volgen de tumormarkers op, letten op nevenwerkingen van de behandeling, helpen de patiënt omgaan met misselijkheid, pijn of vermoeidheid, beslissen wanneer professionele hulp moet ingeroepen worden, enz. Volgend citaat geeft het uitvoeren van deze taken weer. “Zoveel mogelijk taken uit handen nemen dat ze niet vermoeit. Want ik weet, die chemo, dat geeft vermoeidheid. Dat ze niet kan doen lijk anders. Voor eten te maken. En toch wil ze alles. Ik zeg, kom, zet u in de zetel, rust! Ik zal dat wel doen want ik heb dat vroeger nog gedaan… maar al de rest, dat kan mijn niet bommen, ik doe alles. Poetsen, de ramen, koken...” (echtgenoot C) “Hij leunt er op dat ik voor de medicatie zorg, dat ik zijn pleister plak en zalf. Hij moet alle dagen twee keer ingesmeerd worden dus met zalf. Hij heeft uitslag van de chemo. Daar rekent hij wel op en ik, met die te veel pillen te pakken in het begin, dus heb ik daar ook op gestaan. Als hij dan slechte stoelgang, dan vraag ik wel eens, heb je een zakje gepakt? Ik bedoel, ik volg dat wel op. Ik sta er niet altijd constant bij. En als ik bijvoorbeeld zie dat hij wat suf is, ik zeg, je hebt toch niets bij gepakt of zo? Nee, nee, zegt hij. En ze staan allemaal weg. Het is niet zo dat dat daar ligt, dat hij een pilletje kan pakken of zo. Dat staat allemaal weg dus.” (echtgenote J) Zoals blijkt uit het voorgaande, is het op de hoogte zijn van de situatie van de patiënt, belangrijk om zorg te kunnen dragen, dit kwam bij de meerderheid van de familieleden naar voor. Familieleden voorzien verder in wat nodig of dringend is. De familieleden geven aan dat er een zekere „onuitgesproken‟ duidelijkheid bestaat voor de patiënt en het familielid dat, als er iets is, het familielid kan aangesproken worden.
38
“En wat is uw rol in het ondersteunen van uw moeder?” “Dat is zekerheid geven dat ik met haar naar het hospitaal kan komen en als er iets is, dat ik er ben, als ze belt, kun je niet komen, dat en dat. Omdat mijn vader ook al niet van de jongste is en mijn broer gehandicapt. Dus. Ze is zeker van mij, als ze belt dat ik kan komen voor iets een probleem op te lossen of iets te doen indien dat het nodig is.” (zoon B) Dit voorzien in wat nodig of dringend is, drukt ook uit dat een aspect van het zorg dragen door familieleden, het geven van zekerheid is. De familieleden willen als het ware een geruststellende factor vormen in het leven van de patiënt op het moment dat er zich in het leven van de patiënt grote veranderingen voordoen. Het familielid lijkt op die manier een zekerheid te betekenen in een onzekere situatie of een stevige basis te willen vormen waar de patiënt kan op rekenen en terugvallen. “Hoe houdt u voor uzelf het leven draagbaar?” “Ja. Ja. Hoe moet ik dat expliqueren? Ik zou moeten zeggen, door zorg te dragen voor haar.” “Hoe bedoelt u dan?” “Ja. ‟s Morgens, ze moet haar wassen, zorgen dat ze alleen uit dat bad niet moet, haar alleen niet moet aankleden. Van als ze uit haar bed is, want ze heeft veel dorst, ben ik daar met haar koffie met melk in, voor dat ze haar wast, dat ze al een tas kan drinken. Tegen dat ze gewassen is, sta ik klaar met een kleine handdoek. Nog een tas koffie. Het eten op de tafel. Allée ja, doen dat ge kunt. En dat, ja. En daar, ja, daar leef je dan in hé. … Ze kan uit het huis niet hé. En dan is ze natuurlijk dat vergeten want ze baseert haar ook wel veel op mij en op mijn dochter. Dus ze is wel afgestemd op mij en mijn dochter ook. Dat we haar gaan helpen hé.” (echtgenoot H) Het voorzien in wat nodig of dringend is en het zorgen voor zekerheid toont ook hoe de zorg door familieleden „niet-aflatende zorg‟ is. Het zorg dragen is continu aanwezig, als een „onderstroom‟ in de relatie met de patiënt. Dit kenmerk van zorg zorgt er ook voor dat de zorg moeilijk af te grenzen valt of „onnoembaar‟ wordt. Dit wordt verder toegelicht in hoofdstuk 3.2. Volgende citaten drukken uit hoe het zorg dragen altijd wel, soms op een impliciete manier, aanwezig is.
39
“Ik heb een tuin van vierhonderd vierkante meter. Ik doe dat nog allemaal met de hand, met de spade. Elke dag een stuk... Maar ik kan wel, en zeker nu, zeker, om de twintig minuten, een half uur, kom ik een keer binnen. Dan is dat, moet ge niets hebben of gaan we dat een keer of gaan we dat een keer drinken. Dus ik blijf tien minuten of een kwartier of een half uur, volgens dat het is, en dan keer ik terug hé.” (echtgenoot H) Uit het vorige komt duidelijk naar voor hoe het zorg dragen voor de patiënt bij een meerderheid van de familieleden een invloed heeft op het dagdagelijkse leven. Het dagdagelijkse leven wordt bij deze familieleden beïnvloed of aangepast aan de behoeften van de patiënt. Dit aanpassen gaat met een zeker inbouwen van flexibiliteit gepaard. Deze flexibiliteit in het leven van de familieleden lijkt ervoor te zorgen dat de patiënt centraal staat. Verschillende familieleden beschrijven hoe hun eigen eetpatroon wordt aangepast aan de voorkeuren van de patiënt, hoe de planning van de patiënt gevolgd wordt, hoe gaandeweg het patroon van de patiënt gekend is en hoe hierop ingespeeld wordt. “Ge vraagt gij, „hoe is het, hoe is het, en wat kan ik?‟ Dat heb je natuurlijk, die zorg hé. Die zorg van, „hoe is het en hoe kan ik, wil je wat drinken en wat eten en waar heb je goesting naar‟ en, allée ja, dat is zo veel meer. Anders vroeger, je at en je dronk op uw gewone uren en wat dat hij graag at nam hij hem tussendoor maar nu was dat zo veel van, en „waar heb je een keer goesting naar‟ en „welke soep zou je willen en is dat goed dat ik maak‟ en „wat zou je, hé vanmiddag‟, „is dat goed of heb je liever iets anders of heb je een keer geen goesting naar dit of naar dat‟. Zo, ja, zo meer ingaan op zijn, op zijn wensen zo meer. Zo van, euh, ja. Dat is ook zo, als ge chemo krijgt, die smaak verandert of hij heeft geen smaak. Ge weet wel, alles is anders zegt hij en soms een metaalsmaak. Dus wel ja, „dat vraag je van, welke soep wil je nu een keer?‟ Waar dat je anders zo zegt van, nu is het die soep.” (echtgenote E) “Want ik zeg, als hij slaapt dan moet ik mijn radio niet aanzetten. (ja, ja) Omdat ik hem wil horen. Hij slaapt wel beneden.” “Je wilt het horen..?”
40
“Als er iets is, dat ik hoor hé. In de zomer kun je zo een beetje uw deur een beetje openzetten maar in de winter gaat dat zo maar niet hé. Hoewel dat er wel verwarming is in zijn kamer. Maar ik denk dan, dan mag ik mij zeker niet meer verroeren in huis hé. Dat is een beetje zoeken, ja. Vorig jaar ook. In het begin was het wel moeilijk maar op den duur had ik het dan toch gevonden van dingen te doen, terwijl dat hij dat doet zal ik gauw dat doen.” (echtgenote B) Deze citaten drukken ook een motivatie uit om zorg te dragen, ze suggereren dat het hier gaat om het zich verantwoordelijk voelen om, ondanks al het slechte, ervoor te zorgen dat het toch nog goed gaat. In het ervoor zorgen dat het onder de gegeven omstandigheden, toch zo goed mogelijk gaat, wordt bij vijf familieleden gezien hoe ze die dingen willen verderzetten die de patiënt gewoon was om te doen, vooraleer de ziekte er was. Deze familieleden proberen te behouden wat de patiënt vroeger deed. In het volgende citaat komt het behouden duidelijk naar voor. “Altijd samen?” “Ja. Altijd samen. Ja. Ja en nog, als hij leeg is gaan wij ook tezamen. En ik ga haar weer die kaart laten insteken. A ja, ik ga haar dat niet ontnemen. Nee, zeker niet. Wij zijn nu samen naar Colruyt geweest ook. Gewoon, ik pak, ik laad maar zij betaalt. En dan ja. En als zij thuis komt, ze heeft dat altijd gedaan, ze wil dan een keer rekenen, ze heeft wel een machientje ook. Zij doet maar, naar mij moet ge niet kijken, ik moet het resultaat niet weten. A ja. Ja.” “En u zegt van, dat wil ik haar niet ontnemen. Kan u daar nog iets meer over zeggen?” “Awel. In de veronderstelling, ik ga nu zeggen achter benzine gaan, ik denk, als ik tegen haar zou zeggen, blijf maar zitten in de auto, ik ga met mijn kaart tanken. Ik heb het altijd mogen doen en nu mag ik niet meer. Dat is hetgeen dat bij mij. En zou misschien wel zijn, ik weet het niet maar ik ga het niet proberen ook.” (echtgenoot H) Naast het voorgaande, komt bij alle familieleden naar voor hoe het voorzien van emotionele ondersteuning een belangrijk aspect uitmaakt van het zorg dragen voor de patiënt. Het voorzien van deze ondersteuning komt op verschillende, moeilijk van elkaar te onderscheiden manieren naar voor. Het emotionele ondersteunen van de
41
patiënt komt in eerste plaats naar voor als het voorzien van hoop. Dit voorzien van hoop vertaalt zich in het gericht zijn op en benadrukken van de positieve aspecten in de huidige situatie. “Neen. Ik zeg, een keer weggaan en wachten op de trouwfeest van ons kleinkind. Ik zeg, „daar gaan we ons nu een keer aan optrekken‟. Ik zeg, „in november, in oktober gaan we daar, we gaan daar naar leven‟ en ik zeg, „gij gaat achter uw kleren, ik ga achter de mijne, en we gaan daar en we gaan dit.‟ Dus, die ziekte is weg. Versta je? Voor een kwartier of een half uur of een uur of een halve dag. Ge kunt afleven hé. Maar gemakkelijk is het niet.” (echtgenoot H) Acht familieleden beschrijven hoe ze op een gegeven moment méér wisten over de slechte prognose of toestand dan de patiënt en ervoor kozen dit niet met de patiënt te bespreken. De patiënt werd als het ware de negatieve stukken van de waarheid bespaard. Het positieve verhaal werd voor de patiënt staand gehouden waardoor er als het ware een overname was van de verantwoordelijkheid om te weten. Volgend citaat drukt dit uit. “Het was professor X die haar de eerste keer slecht nieuws meegedeeld heeft. (ja) Dan hebben we heel wat toeren in de piste gedaan om. Ze hadden gezegd, ja, hij gaat haar dat zeer blunt zeggen. Zonder omwegen. Dan hebben we toeren in de piste gedaan om hem te vragen van dat niet te doen. Een beetje vrezende dat mijn vrouw ging echt geweldig panikeren... Dat heeft zo een maand of twee meegegaan dat we zo een beetje rond de pot gedraaid hebben. Dat we gezegd hebben, „dat is normaal dat je chemo krijgt‟.” (echtgenoot A) Een laatste aspect van het zorg dragen dat bij een meerderheid van de familieleden naar voor komt, is het omgaan met en management van de sociale contacten van de patiënt. Deze familieleden beschrijven in eerste plaats dat de patiënt het zelf belangrijk vindt sociale contacten te hebben. De sociale contacten worden door de familieleden gezien als een krachtbron voor de patiënt.
42
“En hoe verwerkt uw moeder dat?” “De ene keer, ze heeft veel vrienden en zo die bij haar een keer komen en ze kan daar toch over spreken moet ik zeggen. En ik denk dat dat wel een geluk is dat ze dat kan, dat ze daar kan over spreken en, wel ja.” (dochter B) Uit zes interviews komt naar voor hoe familieleden zelf ook een rol spelen in de sociale contacten van de patiënt. Deze rol komt op verschillende manieren tot uiting. Eén echtgenote geeft aan mee te denken over welke sociale activiteiten haar man wel of niet zou kunnen ondernemen. “Awel ja, sociale contacten. Eum, inderdaad, ik moet zeggen, nu kijk ik daar niet zoveel naar, maar in de eerste chemoperiode mocht hij niet in grote groepen komen. De huisarts zegt ook, het is te gevaarlijk om infecties op te doen. .. Er kwamen wel mensen soms thuis. Maar de huisarts zei dan ook, zie dat er niemand komt met een valling en niemand met bijvoorbeeld diarree of zo, keelontsteking. Dan moogt ge ze allemaal niet binnen laten. Natuurlijk, ze bellen toch eerst eer dat ze komen want als ze zeggen, „ik ben verkouden‟, dan zeiden we van, „best niet komen als ge verkouden zijt‟. Maar euh, hij is in het bestuur van Okra, van de gepensioneerden, hij was toen nog in het dagelijks bestuur. Naar dat dagelijks bestuur ging hij, dat was maar zes mensen. Daar ging hij naartoe. Naar het groot bestuur ging hij niet. A ja, dat waren vijfendertig mensen. Dus niet grote groepen. Maar dat is gewoon een tijdje wat minder geweest. (echtgenote E) Verschillende familieleden gaven anderzijds ook aan een explicietere rol te spelen in het managen van de sociale contacten van de patiënt. Sommige familieleden voorzien zelf sociale contacten voor de patiënt terwijl andere familieleden zelf de sociale contacten regelden en bijvoorbeeld planden wanneer wie zou langskomen. Volgend citaat drukt dit uit. “Ik moet zeggen, we hebben veel vrienden en het is een grote familie en we zijn een koppel graag geziene figuren in de familie ook. We moeten ook wel zeggen, „jongens, ge moogt komen maar zijt ook voorzichtig dat je ze niet moe maakt.‟ Want als je van ‟s morgens tot ‟s avonds volk over de vloer hebt, dat gaat niet hé. Daarmee beperk ik dat. Gij dan een keer en gij dan een keer voor een uur of twee
43
zo.. want ze krijgt drie keer in de week de kinesiste. Dan moet ze daar ontkleed liggen. Ik eis dat dat privaat is.. Daarmee, de maandag, de woensdag en de vrijdag, in de namiddag, liever dat er niemand niet komt. (echtgenoot H) 3.2. De beleving bij het zorg dragen voor een oudere persoon met kanker 3.2.1. Een appèl voelen Zoals eerder aangegeven ervaart de meerderheid van de familieleden een appèl om zorg te dragen voor de patiënt. Het ervaren op zich gaat niet om een vrije keuze of een beslissing tot initiatief, het gaat eerder om het bewogen worden door het zien van de situatie van hun familielid. Dit geappelleerd worden uit zich in het zich persoonlijk verantwoordelijk voelen voor het goed van hun familielid. “Je moet daar door. Ik moet sterk zijn. Ik moet me nog sterker tonen. En er is daar toch niets aan te veranderen. We staan daar voor en we moeten er door.” “Gaat dat om u zo sterker?” “Ja. Dat gaat. Ik moet zeggen, op dat gebied, ik kan me tamelijk. Er zijn natuurlijk ook momenten dat je een keer. Maar ja, dan, ik moet dat toch altijd, ik ga daar niet mee beginnen, als ik dat moest doen, dan weet ik, dat is haar ondergang. Moest ze zien dat ik daar zit te wenen. Ik moet mij zeker sterk houden voor haar. En ik kan dat ook, ik kan dat ook.” (echtgenoot K) Zoals eerder aangegeven in paragraaf 3.1.3, kan het zorg dragen voor de patiënt niet losgezien worden van het „patroon‟ dat reeds vroeger aanwezig was. Het huidige zorg dragen vloeit dus voort uit of is een continuering van de reeds bestaande zorgrelatie. 3.2.2. Het onnoembare van zorg dragen Wanneer in de interviews gevraagd werd welke zorgtaken opgenomen worden voor de patiënt, bleek dit voor een meerderheid van de familieleden een moeilijke vraag. Zorg bleek niet goed „af te lijnen‟ of kon moeilijk begrenzend benoemd worden. Een opsomming van o.a. koken in de plaats van de patiënt, boodschappen doen, poetsen werd in eerste instantie genoemd maar in het verdere interview kwam veelal naar voor dat het zorg dragen voor het patiënt ook heel wat „onnoembare‟ aspecten omvatte. Het
44
ging hier eerder om kleine attenties die voor de ziekte nog niet of in mindere mate aanwezig waren. Voorbeelden hiervan zijn de continue aanwezigheid van het familielid of de verhoogde waakzaamheid naar reacties van de patiënt. Volgend citaat drukt dit onnoembare uit. “Uw relatie met uw man, is die ergens veranderd doorheen de diagnose en de behandeling?” “Hoh veranderd? Ja. Hoh, veranderd zou ik lijk niet zeggen. Natuurlijk, het is anders hé. Het is anders want, allée, ge weet dan dat ze zo ziek zijn, dus ergens begin je zo veel meer op details te letten en dat u toch niet mis spreekt en dat u toch niet, allée, dat ge zo lief mogelijk zijt en ook niet overdreven zo, ook niet zo van, allée, want dat zouden ze dat aanvoelen, wat is dat hier? Ook niet overdreven maar zo gewoon, gewoon attent, ja. Ja, hoe zou ik dat moeten uitleggen? Euhm, ik kan dat lijk niet zo niet zeggen. Euhm, zo lijk toch altijd een zekere. Ge zijt er altijd, het zit altijd in uw achterhoofd. Een ook, ge zijt zo veel meer bezig van, te kijken naar zijn gelaatsuitdrukking. Ge weet wel. Vroeger kijk je zo niet, ge spreekt, ge babbelt met mekaar, ge werkt en ge doet en ge zijt bezig. Maar nu was er zo, ge let zo veel meer, als er iemand iets zegt, als de dokter iets zegt, vooral als het over die kanker en over dat dinge ging van, hoe is zijn gezicht. Ge let daar zo meer op, wat gaat hij zeggen, eh. Ge weet wel, zo. Dat. Ge volgt hem, ge observeert zo veel meer. Zo van, euh, ja, hoe gaat hij daar mee om.” (echtgenote E) 3.2.3. Eigen activiteiten van het familielid Bij vier echtgenotes kwam naar voor hoe er een dubbel gevoel was tegenover het uitvoeren van eigen activiteiten die losstaan van de patiënt. Aangehaalde voorbeelden van eigen activiteiten zijn winkelen met vriendinnen, opnemen van hobby‟s, praten met andere mensen over alles behalve de ziekte, enz. Het dubbele gevoel is aanwezig in het hebben van enerzijds een slecht aanvoelen over de tijd die deze familieleden voor zichzelf nemen en anderzijds het gevoel dat deze „genomen‟ tijd een voorwaarde is om nog verder te kunnen zorg dragen voor de patiënt.
45
“Ik ben eigenlijk dan toch twee tot drie keer per week wel een keer weg. Maar dan voel ik mij soms wel een beetje schuldig. Ik denk, hij kan niet weg en ik moet dus niet klagen van, ik kan maar die drie keren weg voor een paar uur. Hij kan helemaal niet weg, niet voor vijf minuten zelfs… Ge zwijgt dan en ge denkt, gogh, ik zou een keer willen mijn zware schoenen aandoen en een keer twee uur gaan stappen. [ademt diep, getuitte mond] Maar ge doet dat niet hé... Soms had ik goesting om tegen mijn man te zeggen, „ik doe mijn jas aan en ik ga gaan stappen‟. Maar nee, dat durf je dan niet zeggen… Kijk, met [naam vriendin], we zijn een maand geleden, zij en ik samen, een week of drie geleden, toch een keer in Gent gaan winkelen,... Maar anderzijds is dat weer, een dag of een halve dag dat ik mijn man moet alleen laten en ik heb dat ook niet graag. Om die reden doe ik dat dan niet graag. Terwijl dat ik weet, ik heb het nodig om tegenover hem sterker te staan.” (echtgenote D) Hoe omgegaan werd met dit dubbele gevoel, werd
slechts door één echtgenote
beschreven. Ze ervoer het dubbele gevoel, voelde zich slecht door de tijd die ze nam voor zichzelf en probeerde deze gevoelens van zich af te zetten. De invloed van het zorg dragen op andere te vervullen rollen werd gezien bij de volwassen kinderen die zorg droegen en bij één echtgenote. Alle geïnterviewde kinderen beschreven hoe ze het zorg dragen voor hun ouder inplannen in hun werksituatie. Eén echtgenote schetste hoe ze haar werk, het op zelfstandige basis uitbaten van een winkel, stopzette om voor haar man te kunnen zorgen. “Maar ik denk dat dat wat te veel is voor het ogenblik en dat het daarmee is. Dan gaan werken, het is maar deeltijds maar kom, ge moet er toch zijn. Het is ‟s morgens om vijf uur opstaan en dan de trein, het is naar Brussel dat ik ga, maar kom, ge moet alles regelen dat alles in de plooien valt moet ik zeggen hé. Dat is soms zwaar.” (dochter B) Eén dochter beschreef zelfs hoe ze ervoer tussen twee vuren te zitten door enerzijds haar gezin en anderzijds de zorg voor haar moeder. “En ik wil dan met mijn man ook, ja, ge staat zo tussen twee vuren hé. Ik zou al een keer thuis blijven tegen hij gaat daar heel graag naar toe. Ik zou dan al een keer zeggen, willen we een keer thuis blijven. Hij staat tussen twee vuren moet je
46
zeggen. Als mijn ma dat niet voor had moest ik daar niet zo aan denken vind ik. Ge zijt niet gerust. Ik bel ‟s morgens een keer of ik bel ‟s middags een keer. Zij belt ‟s avonds om een uur of acht of negen. En automatisch zijt ge daar altijd mee bezig, hoe gaat het zijn of, wel ja, kom.” (dochter B) 3.3. Behoeften en ervaren ondersteuning Het hoofdstuk „behoeften en ervaren ondersteuning‟ wordt ingevuld met die aspecten waarvan de familieleden aangaven ondersteuning te behoeven of noden te ervaren. Op het vlak van ondersteuning wordt eerst de ondersteuning door hulpverleners besproken en daarna de (eventuele) ondersteuning door sociale contacten. Op het vlak van noden anderzijds, wordt de nood aan informatie toegelicht. 3.3.1. Ten aanzien van hulpverleners Bij de bezoeken aan het dagziekenhuis hadden de familieleden verschillende contactmomenten met de verpleegkundigen en artsen. Wanneer aan familieleden werd gevraagd hoe zij het contact en de ondersteuning door de hulpverleners in het ziekenhuis ervoeren, hanteerden negen familieleden het referentiekader van de patiënt om de zorg door hulpverleners te beoordelen. Zolang de patiënt goede verzorging kreeg, zolang de patiënt tevreden was over de verzorging, leek alles goed. Zoals deze familieleden aangaven, is de patiënt de reden waarom er in eerst instantie een relatie is met het ziekenhuis en zijn hulpverleners, en dus moet de verzorging en ondersteuning door hulpverleners ook louter naar de patiënt gericht zijn. Dit impliceerde ook dat deze familieleden als het ware geen eigen positie innamen t.a.v. een mogelijke ondersteunende rol van de hulpverleners naar hen toe. Ondersteuning van hulpverleners voor zichzelf werd niet verwacht. Volgend citaat drukt dit uit. “En wat verwacht u ook tegenover u?” “Niets. Ik verwacht daar niets van. Al wat dat ik krijg is gratis en is leuk. Maar ik verwacht eigenlijk niets, dat die mensen, die moeten niet met mij [nadruk op „mij‟] bezig zijn. Ik ben hier niet om ik hé. Ik ben hier als chauffeur voor mijn moeder en voor haar te ondersteunen. Voor de rest moeten die gewoon, ik verwacht van hun dat ze met mijn moeder bezig zijn. Zo simpel is het. Ik
47
verwacht niet dat ik hier moet opgevangen worden. Dat verwacht ik niet.” (dochter A) Slechts enkele familieleden benoemden de nood aan aandacht voor hun beleving. Uit volgend citaat blijkt dat ook hierbij steeds de verbinding gemaakt wordt met de situatie van de patiënt. Er is niet zozeer aandacht nodig voor zichzelf als individu, maar wel voor zichzelf in verhouding met het zorg dragen voor of de situatie van de patiënt. “En wat verwacht u van de hulpverlening tegenover u als persoon die thuis voor hem zorgdraagt?” “Wel, dat ik het een keer kan vertellen toch. Dat doet wel goed. Als ze vragen, „hoe is het‟, dat ik kan zeggen, bwa zus en zo en dat is gebeurd en dat is gedaan en nu wachten we daarop. Zo een keer.” (echtgenote D) Twee andere familieleden gaven aan dat ze verwachten als familielid aangesproken te worden dat zelf een rol opneemt in de zorg voor de patiënt, als het ware als een persoon die naast de patiënt staat, alles mee opvolgt en moet voorbereid zijn op de zorgen thuis. “Ik heb een boekje, hij leest de gazet of zo, dat wel. Je zit geen hele dag te praten maar er is toch iets. De dokter is geweest, je kunt er eens over praten dat hij geweest is. Daarstraks was de dokter daar dan ook. Hij vraagt aan mij, „is er nog medicatie die hij pakt?‟ Je hebt een lijst bij, je bespreekt het eens.” (echtgenote J) In de meerderheid van de interviews komt naar voor hoe belangrijk familieleden het vinden om verzekerd te zijn van hulp wanneer dat zou nodig zijn. Het weten dat er iemand is die de zwaarte van de situatie begrijpt, waar snel mee kan contact gezocht worden, lijkt voor de familieleden een belangrijk gegeven te zijn. Familieleden vinden op die manier de vrijheid om zorg in te schakelen wanneer ze dat zelf nodig achten. Sommige familieleden gaven op die manier aan dat ze vandaag nog niet direct hulp nodig hadden van zorgverleners, maar mocht dat morgen nodig zijn, dat ze toch de weg zouden kennen. Het ervaren van deze toegankelijkheid liet toe om de mogelijkheid open te laten dat in de toekomst meer hulp zou ingeschakeld worden. Hieruit blijkt ook dat de zorg door hulpverleners gezien werd als een aanvulling op de eigen zorg, zorg
48
door hulpverleners wordt dan ingeschakeld opdat het eigen zorg dragen nog haalbaar zou blijven. “En vertrouwt u er op dat u verder die zorg voor uw man zal kunnen opnemen?” “Ik denk het, ik denk het. Dat ben ik met mezelf overeen gekomen, als het niet gaat of als ik vind, oei, dat wordt hier veel, dan zou ik wel hulp vragen. Dan zou ik zeker, ja.” (echtgenote D) Drie familieleden beschreven het belang van continuïteit in de hulpverleners in de zin van het hebben een trajectbegeleider. Voor twee familieleden was het de huisarts die expliciet deze rol invulde, voor één familielid werd deze rol vervuld door een verpleegkundige op de dagkliniek. “We hebben in die zin een hele goede huisarts. Ik ben hem honderdduizend keer dankbaar. Want kijk, gelijk in de chemo voor de operatie, iedere keer ‟s avonds, dus na de chemo was hij daar en alle dagen van die week, ‟s avonds, kwam hij kijken hoe dat het was. Dus onbetaald. Gewoon kijken hoe dat het was, hoe dat hij hem voelde, hoe dat het ging. Allée, we hebben er wreed veel steun aan gehad... af en toe komt hij dan een keer kijken hoe dat het is, komt hij vragen hoe dat het is en zal hij zelf dan nog een keer tussendoor nog een bloedonderzoek laten doen, dat hij wilt weten hoe dat dit of dat staat.” (echtgenote E) Een kenmerk dat door deze laatste echtgenote aan de huisarts werd toegekend was het „tussenpersoon zijn‟. De huisarts was thuis in de wereld van de specialisten en stond tegelijkertijd naast haar en haar man, wat voor deze echtgenote een bron van ondersteuning was. “Allée ja, ik moet zeggen, ja, wij hebben daar echt wreed veel steun aan gehad. We zijn daar eigenlijk wreed dankbaar voor. Ik vind dat zeer belangrijk, zeer belangrijk. Want ja, dat is zo iets waar dat ge komt voor te staan die wel ernstig is, die gelijk de wereld van de dokters is, maar in feite gaat het wel om uw man, allée, in mijn geval mijn man en in zijn geval om hemzelf. En de huisarts was zo, allée, zo iemand die heel dicht bij ons staat en stond en die zelf alles dan nog
49
een keer alles heel goed uitlegde en voor ons zo wat meer bevattelijk maakte. (echtgenote E) 3.3.2. Ten aanzien van sociale contacten Ten aanzien van sociale contacten kwam bij verschillende familieleden naar voor hoe belangrijk het was dat, als dat nodig zou zijn, kon teruggevallen worden op helpende vrienden of andere familieleden. Volgend citaat drukt dit uit. “Want alleman, broers, zussen, neven, nichten, ik moet niet beginnen, als ze iets kunnen doen. „Als we u een keer moeten naar Gent voeren‟, „als we een keer moeten komen kuisen‟, „als ge uw tuin niet kunt doen‟, dit van top tot teen. Allemaal wilt. Maar zolang dat het gaat met mijn gezin probeer ik dat daar in te houden. Als ik morgen niet zou kunnen zou ik natuurlijk blij zijn dat ik tegen één van mijn broers of schoonbroers, ga jij mij voeren.” (echtgenoot H) Een kleine meerderheid van de familieleden beschreef hoe, door de ziekte en de behandeling, de sociale contacten verminderd waren. Verschillende redenen werden hiervoor aangehaald. Bij enkele echtgenotes kwam naar voor dat de verminderde sociale contacten een gevolg waren van het appel ervaren om zorg te dragen voor hun man. “Ik zeg het, die week van de chemo ging ik nergens, dan vond ik dat ik thuis moest zijn. Maar als ik de andere week ene keer wel weg kon, dan was je wel content hé, dat ge een keer weg kon. Zo hé. Niet tegenstaande dat ik dan ook nog veel liet vallen, dat ik niet altijd wou weg zijn. Maar euh, altijd, niet zo veel wou weg zijn.“ (echtgenote E) Bij een andere echtgenote waren de verminderde sociale contacten te wijten aan het feit dat ze zich hier ook niet mentaal kon voor openstellen. “Awel ja, ik ben nu, ik was in een lees club in Sint-Niklaas en we hadden dus om de maand ongeveer een avond dat ik daar naar toe [ging]. Maar omdat hij ziek geworden is heb ik gezegd nee. Ik was ook niet in staat om te lezen. Ik kon mij niet concentreren. Dat is ook altijd ‟s avonds. Ik heb gezegd, nee, ik laat hem ‟s avonds niet alleen thuis, ik ga een tijdje niet komen.” (echtgenote D)
50
Bij vijf familieleden kwam naar voor hoe de ziekte van de patiënt beperkt als gespreksonderwerp gold in het contact met andere mensen. Er lijkt hier bewust te worden over nagedacht. Het familielid wordt al ganse dagen geconfronteerd met de ziekte dus is het dan aangenaam over andere zaken te praten. “Het is toch altijd om over hetzelfde te praten. Ik heb liever als ik eens wegga, van dat eens weg te laten. Je moet daar al een ganse dag, van ‟s morgens tot ‟s avonds mee geconfronteerd, als je hier zit, dan, als ik ga, af en toe ga ik een keer weg, dan ga ik op café met een paar kameraden een pintje drinken en liefst over iets anders praten, over de sport, over het weer, over alles maar dat is te vergeten. Maar ik zeg het, ge wordt er thuis de ganse dag mee geconfronteerd. Dus je wordt er al genoeg over. Als je dan een keer een paar vrije minuten hebt, dat je een keer op uw gemak kunt over iets anders praten.“ (echtgenoot K) Een echtgenoot gaf aan dat, omdat de ziekte in sociale contacten ter sprake werd gebracht, hij contact met andere mensen vermeed. “Van tijd kom je een keer iemand tegen. Een keer tien minuutjes tegen praten of zo. Op den duur vermijd je dat ook want het zijn altijd dezelfde vragen die ze stellen. Op een buitengemeente, iedereen weet dat ze ziek is. Je krijgt altijd dezelfde vragen.” (echtgenoot F) 3.3.3. Noden op het vlak van informatie Bij de grote meerderheid van de familieleden kwam het nood aan de openheid bij hulpverleners t.a.v. het doorgeven van negatieve informatie sterk naar voor. De meeste familieleden wilden op de hoogte gebracht worden als de prognose negatief was of als de behandeling niet aansloeg. Zekerheid willen dat negatieve informatie gegeven werd, mocht die er zijn, werd door de meeste familieleden gekoppeld aan het kunnen plannen voor de toekomst. Daarnaast lijkt het voor sommige familieleden moeilijk in een positief verhaal te blijven geloven als de garantie er niet is dat negatieve informatie, als die er is, ook doorgegeven wordt. Eén echtgenote benoemt het als het niet willen van valse hoop.
51
“Allée, ik vind, ze moeten ook geen valse hoop geven. Dat heeft hij ook niet gedaan. Hij heeft dat allemaal heel goed gezegd gelijk dat, allée, vind ik. Ik vond hetgeen dat hij zei, daar kon ik mij in vinden. Hij moest ook niet zeggen van,‟ ja, en dan gaat het goed zijn of dan het dit of dan gaat, en dan gaan we de maag niet moeten wegnemen‟. Nee, hij zei, „we gaan proberen de maag een deel te behouden maar we weten het niet‟. En dat vond ik goed. Hij kon niet zeggen van, we gaan de maag houden, als ze dan toch moest wegdoen.” (echtgenote E) Een zoon beschreef hoe het ondersteunend was dat de arts informatie gaf over hoe de situatie zou zijn als de ziekte van zijn vader negatief zou evolueren. De arts leek op die manier een geruststelling te bieden aan de zoon dat er dan nog andere behandelingen zouden mogelijk zijn. Dit impliceerde onrechtstreeks dat de zoon de zekerheid kreeg dat, als er een negatieve evolutie was, men hier van zou op de hoogte gebracht worden. De zoon kon op die manier anticipatorisch copen op een mogelijke negatieve evolutie. “Ik moet zeggen, die zei eigenlijk meer dan de andere artsen. Dus ook van die longen. Hij gaf meer uitleg ook van, als het een keer wat minder is, er kan al een keer een terugval zijn, dat er ook nog andere behandelingen zijn. Nog twee andere behandelingen zijn. Dus nog gene paniek. Allée, dat schept ook een beetje hoop.. Dus hij, ik vond dat wel goed dat het een keer slecht kan zijn. Het is nu altijd goed geweest maar het kan een keer verslechten en dan moeten we zeker niet panikeren. Hij heeft ons al gerustgesteld. Dus.” (zoon A) Alle informatie willen, ook de negatieve, ging tegelijkertijd gepaard met een angst voor die informatie die het onzekere zeker maakte en slecht nieuws betekende. “Dat is voor die tumormarkers naar beneden te doen. Tot zolang dat dat pakt zal het goed zijn. Of ze nog iets hebben, dat weet ik niet. Daar durf ik niets over vragen.” “Hoe komt dat dat je er niets durft over vragen?” “Uit angst dat ze niets meer hebben. Versta je het?.. Uit angst hé. We zijn beter dat we het laten ervaren en gelijk het komt gelijk dat het komt hé. Je kan niets forceren hé.” (echtgenote B)
52
Op het vlak van informatie, beschreven acht familieleden hoe ze informatie wensten die in zekere zin voorbereidend was. Informatie over welke nevenwerkingen de chemotherapeutische of radiotherapeutische behandeling met zich kon meebrengen, leek daarbij belangrijk. “De allereerste keer, toen zijn we hier redelijk goed opgevangen. We lagen een beetje apart en dan heeft ze nog een uur misschien bij ons gezeten.” “De arts?” “De verpleegster. En ze heeft haar tijd genomen, rustig, kalm, gerustgesteld, alle mogelijke symptomen die kunnen tegenkomen als je chemo gekregen hebt, waar je moet op letten, en die zaken. Dat was heel interessant.” (zoon A) In het laatste citaat komt naar voor hoe informatie over nevenwerkingen ook belangrijk is om een onderscheid te kunnen maken tussen die nevenwerkingen die normaal en onrustwekkend zijn. De nood aan voorbereidende informatie komt daarnaast ook terug in een informatienood van familieleden naar het eigen zorg dragen. Zeven familieleden beschreven hoe ze ook informatie wensten die hen voorbereidt om zelf zorg te dragen. “En wat verwacht u van hulpverleners tegenover u? *F: Dat ze mij ook laten weten wat er moet gebeuren thuis, dat ik de afspraken ken, welke medicatie hij moet nemen en zo. Nee, want als een zieke alles zelf moet onthouden, dat lukt niet altijd.. Dat ik op de hoogte ben. Dat ze mij op de hoogte brengen van alles. Ja.” (echtgenote I) Naast het krijgen van informatie in voorbereiding van het eigen zorg dragen, kwam bij twee echtgenoten ook naar voor hoe de informatie die gegeven werd door de arts, als het ware een „hulpmiddel‟ was om ondersteuning te kunnen geven aan hun echtgenotes. De informatie werd ingezet om emotionele ondersteuning te kunnen bieden. De informatie die de arts gaf, werd door het familielid op een positieve manier ingekleurd om hiermee hun vrouw te ondersteunen. “Nu ook, donderdag zijn we bij de dokter geweest van de bestralingen. Iedere donderdag moeten we gaan. „Mevrouw‟, zei hij, „je doet dat goed. Uw bloed is
53
in orde‟, zegt hij, „en uw lever ook, dat gaat heel goed‟. Dat zijn zo van die stimulansjes die natuurlijk goed aankomen. En dat heeft ze wel nodig mijn vrouw, dat ze zo een keer gestimuleerd wordt. En ik ook natuurlijk. Dat begrijp je. Als ik dat hoor, dan kan ik daarmee nog eens uitpakken en zeggen, je ziet het, we zijn goed op weg, als we nu naar huis komen, dan zijn we over halfweg. Je moet altijd een streefdoel hebben hé.“ (echtgenoot K) Zoals blijkt uit dit hoofdstuk werden de resultaten van de interviews heel dicht bij de data beschreven. In een volgend hoofdstuk, de discussie, is het de bedoeling een bovenperspectief aan te nemen en overschouwend de grote lijnen in de resultaten naar voor te brengen.
54
HOOFSTUK 4: DISCUSSIE In dit hoofdstuk worden enkele methodologische beschouwingen gegeven en daarna een bespreking van de resultaten. Verder bouwend op de resultaten worden de implicaties voor de verpleegkundige praktijk en enkele suggesties voor verder onderzoek toegelicht om af te sluiten met de conclusie. 4.1.
Methodologische beschouwingen
Met dit onderzoek was het de bedoeling inzicht te krijgen in de beleving van de familieleden van oudere mensen met kanker. Hoe omgegaan wordt met deze waarheid, hoe er soms mee geworsteld wordt, hoe familieleden geappelleerd worden om zorg te dragen, hoe ze het zorg dragen invullen, welke behoeften onderkend worden en wat als ondersteunend ervaren wordt, werd met dit onderzoek belicht. Om de gegevens bij de familieleden te verzamelen, werd hen gevraagd hun eigen verhaal te vertellen. De bedenking kan hierbij gemaakt worden dat op die manier familieleden gevraagd worden woorden te geven aan hetgeen ze meemaken en dat dit reconstrueren of verwoorden van de eigen beleving een moeilijke opgave kan zijn daar woorden grenzen kunnen opleggen en daarom soms moeilijk gevoelens tot hun recht laten komen. Aangeven dat het soms “emotioneel moeilijk” is, is bijvoorbeeld een heel abstracte vorm om de echte gevoelens die met bepaalde situaties gepaard gaan, te verwoorden. Vandaar dat het inzetten van een doorgedreven vorm van onderzoekerstriangulatie belangrijk was om terug te keren van de abstractie of reconstructie in woorden. Door de verschillende onderzoekers werden perspectieven geopend om bloot te leggen wat achter woorden kon verscholen zitten. Daarnaast kan de bedenking gemaakt worden dat, als de kans gegeven wordt het eigen verhaal te vertellen, dit niet noodzakelijk gebeurt. Mensen moeten immers de ruimte voelen om in een gesprek met een andere persoon hun beleving kenbaar te maken. Daarom werd geprobeerd in de interviews en in de analyse, het verhaal van de familieleden zoveel mogelijk te volgen en de persoon te (blijven) zien en niet iemand die een rol t.a.v. de patiënt vervult. Zoals eerder aangegeven, waren de participanten familieleden van Nederlandstalige patiënten die telkens voor hun chemo- of radiotherapeutische behandeling naar het dagziekenhuis van een universitair ziekenhuis kwamen. Binnen deze groep is er mogelijks sprake van selectiebias daar we door de wijze van rekruteren, bepaald door de
55
Ethische commissie, geen zicht hebben op de patiënten die deelname aan de hulpverleners weigerden. De familieleden van deze patiënten konden dus niet benaderd worden. Naast deze eerste selectie zijn er ook negen familieleden die zelf weigerden deel te nemen aan het onderzoek. De onderzoeksresultaten hebben dus betrekking op familieleden van wie de patiënt het goed vond dat ze aan het onderzoek meededen en daar ook zelf toe bereid waren. Dit gegeven, samen met de beperking van een klein aantal interviews (15) en het feit dat datasaturatie niet bereikt werd, laten niet toe de besluiten te generaliseren. Wat gezien werd bij de participerende familieleden kan slechts een deel uitmaken van de werkelijkheid. Het is niet zo dat er geen andere ervaringen bestaan. Een andere beperking van de huidige onderzoeksmethode was het éénmalig interviewen van de familieleden. Het éénmalig interviewen laat niet toe een longitudinaal beeld te vormen over de beleving van het familielid en biedt ook geen ruimte om terug te komen op eerder gedane uitspraken. Daarnaast laten de data wel zien dat ook met één interview een grote openheid bereikt kan worden. Familieleden beschreven vaak diepgewortelde emoties of heel pijnlijke ervaringen die daarom niet specifiek met het onderzoeksdoel in verband stonden. Een sterkte van het huidige onderzoek is daarnaast ook het gegeven dat de onderzoeker een deel van de interviews met de patiënten heeft afgenomen en hier ook een rol in de analyse speelde. Hierdoor was het mogelijk een breder beeld te vormen over de unieke situatie van de familieleden. 4.2.
Bespreking resultaten
In deze bespreking worden vier grote lijnen uit de resultaten geïdentificeerd, ze hebben betrekking op het ervaren van een appel om zorg te dragen, het zorg dragen voor de patiënt, het omgaan en worstelen met de waarheid en het contact met hulpverleners. In de bespreking wordt herhaaldelijk verwezen naar een recent Scandinavisch onderzoek van Esbensen & Thomé (2010) dat via een kwalitatieve onderzoeksmethode de beleving van familieleden van oudere mensen met kanker belichtte. Omdat dit onderzoek aanleunt bij het huidige onderzoek, wordt de vergelijking gemaakt. In de bespreking van de resultaten wordt ook een verbinding gemaakt met een aantal relevante begrippen uit de psychologie.
56
4.2.1. Geappelleerd worden Een eerste aspect dat bij de grote meerderheid van de familieleden naar voor kwam, is het geappelleerd worden om zorg te dragen. Door het zien van de situatie van de patiënt voelden familieleden zich persoonlijk verantwoordelijk om zorg te dragen. Ze bekommeren zich en droegen als vanzelfsprekend zorg. Wat hierbij gebeurt in de relatie met de patiënt, kan gedeeltelijk verwoord worden met het denken van de Franse filosoof Emmanuel Levinas. Het zien van het gelaat van de ander stelt een ethisch imperatief. Precies in de mate dat de ander kwetsbaar en weerloos is, gaat een appel van hem uit, een onmiddellijke oproep. (Bouckaert, 1976, Duyndam & Poorthuis, 2003). Deze oproep brengt met zich mee dat men zich verantwoordelijk gesteld voelt en ingaat op deze oproep. Van Heijst (2006) voegt hier aan toe dat niet alleen het zien van het gelaat van de ander ertoe aanzet een nood te lenigen, ook het zich bevinden in een verantwoordelijkheidsrelatie
met
het
„subject‟
die
een
uiting
van
deze
verantwoordelijkheid toelaat, is belangrijk. Van Heijst betrekt dit op de professionele hulpverlenersrelatie met de patiënt, maar ook in de relatie tussen het familielid en de patiënt kunnen we met dit gedachtengoed aannemen dat familieleden in hun relatie met de patiënt hun persoonlijk gevoelde verantwoordelijkheid vertaalden in het zorg dragen. 4.2.2. Zorg dragen Het ervaren van het appel van de patiënt uit zich bijgevolg in het opnemen van zorg. Uit verschillende interviews kwam naar voor dat het zorg dragen voor de patiënt ook een continuering is van een reeds bestaande zorgrelatie. De ziekte brengt met zich mee dat zorg gedragen wordt maar tegelijkertijd is het zorg dragen ook een verderzetting van wat al, voorafgaand aan de ziekte, inherent aanwezig was in de relatie. Deze verderzetting van een reeds ingesteld patroon kan in de interviews ook herkend worden in het gericht zijn op het behouden van de relatie met de patiënt. In de literatuur over zorgende familieleden komt dit primair gericht zijn op de relatie ook voor bij familieleden van o.a. hoogbejaarde patiënten (Aberg, Sidenvall, Hepworth, O‟Reilly & Lithell, 2004); mensen met Alzheimer (Caron & Bowers, 2003); terminale patiënten (Phillips, L.R. & Reed, P.G., 2010) enz. Het gericht zijn op het behouden van de relatie kan ook begrepen worden vanuit de psychologie van oudere mensen. Zoals Marcoen (2006) het uiteenzet, is het een ontwikkelingstaak van een oudere persoon om zijn/haar
57
leven te organiseren met een partner die hij/zij lief heeft waarbij de relatie met de partner blijvend gecultiveerd wordt. Daar de meerderheid van de participerende familieleden echtgenoten waren van de patiënten en dus zelf ook oudere mensen zijn, kan verondersteld worden dat dit cultiveren van de relatie gebeurt door zorg te dragen voor de partner met kanker. Daarnaast geeft Verstraeten (2005) ook aan hoe opmerkelijk het is hoe intens een samenzijn kan ervaren worden juist op momenten dat ziekte en dood zich opdringen. Niet het lijden is zinvol maar de verbondenheid die men in het lijden ervaart kan het leven ondanks dit lijden uiterst zinvol en gelukkig maken. (Verstraeten, 2005) Ook bij de participerende familieleden kwam naar voor hoe zin en betekenis ontleend werden aan het zorg dragen voor de patiënt, en hoe de familieleden tegelijkertijd van betekenis wilden zijn voor de patiënt. Het ervaren van zin door zorg te dragen voor een oudere persoon met kanker wordt in de literatuur bevestigd (Given & Sherwood, 2006, Weitzner, Haley & Chen, 2000). Kenmerkend voor de zorg die opgenomen werd door de familieleden is dat deze plaats vindt zonder dat een nood of hulpvraag gesteld is. De familieleden stellen voorop wat belangrijk is voor de patiënt, alles wat voor de patiënt belangrijk is, ertoe doet, is voor hen belangrijk. Men richt zich op het gehele leven van de patiënt, niet louter op wat „kapot‟ is door de ziekte of door de behandeling. Vandaar dat de familieleden in de interviews, en aangegeven in de literatuustudie zorg droegen op heel uiteenlopende gebieden. De zorg door familieleden kan eveneens verbonden worden met de presentietheorie. (Baart & Grypdonck, 2008). De presentiebenadering is geformuleerd voor de relatie tussen hulpverleners en patiënten/cliënten maar kenmerken van de presentiebenadering komen ook terug in de zorg door familieleden. De gelijkenis situeert zich vooral bij het gegeven dat zorg gedragen wordt op een aandachtige en toegewijde manier waarbij gezien wordt wat voor de ander op het spel staat en pas in aansluiting daarvan overgegaan wordt op een „doen‟. (Baart, 2005).
Het gericht zijn op de relatie en op de verderzetting van het leven van voor de ziekte kan ook een manier zijn om de ziekte en de behandeling een relatieve plaats te geven. De ziekte mag dan aanwezig zijn en een plaats innemen, het samen opgebouwde leven verzekert manieren om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Dit komt ook terug in het onderzoek van Esbensen & Thomé (2010). Hierbij bleek dat de familieleven het
58
belangrijk vonden samen het ziekteproces te doorlopen waarbij geprobeerd werd het leven zo normaal mogelijk te laten voortschrijden ondanks de grote veranderingen door de ziekte. Het voorzien van zekerheid, een aspect van het zorg dragen dat in verschillende interviews naar voor kwam, kan ook binnen deze context begrepen worden. Er is als het ware een onuitgesproken duidelijkheid dat het familielid, hoe de situatie verder ook evolueert, de patiënt zal bijstaan, ook als de afloop zou negatief zijn.
Binnen het zorgen zelf, is het anderzijds ook opvallend dat de participanten weinig tot geen blijk geven dat „besproken‟ wordt met de patiënt wat hij/zij gewenste zorg vindt. Daardoor krijgt de zorg van de familieleden een eerder paternalistisch karakter. Dat paternalisme is echter niet egocentrisch: het familielid doet wat hij/zij denkt goed te zijn voor de patiënt, niet wat hij/zij voor de patiënt zou willen doen. De zorg voor de patiënt wordt afgestemd en gaat uit van de interpretatie van het familielid van de noden van de patiënt. In alle interviews komt inderdaad naar voor dat de patiënt in de relatie “voorrang” krijgt. De ziekte die de relatie tussen zorgende familieleden en patiënten met kanker verandert, bleek de aanleiding voor verschillende interventieprogramma‟s voor patiënten en familieleden. In een recente meta-analyse van interventies voor de familieleden van mensen met kanker, bleek dat er in twee derde van alle RCT‟s, sprake was van een programma dat de patiënt en het familielid samen doorliepen. (Northouse, Katapodi, Song, Zhang & Mood, 2010) Deze programma‟s zijn naar benadering cognitief-behavioristisch (Kuijer, Buunk, De Jong, Ybema & Sanderman, 2004; Kurtz, Kurtz, Given & Given, 2005; psycho-educatief (Northouse, et al., 2002), sociaalcognitief (Scott, Halford & Ward, 2004), enz. In de verschillende programma‟s kwam bijvoorbeeld het samen omgaan met de ziekte aan bod, het delen van angsten en negatieve gedachten, het aspect van overbescherming, het verbeteren van de communicatie, enz. Deze programma‟s bleken in verschillende mate een significant positief effect te hebben op outcomes bij de familieleden (o.a. ziektebeelden, coping resources,
kwaliteit
van
leven,
enz.).
Het
is
hierbij
opvallend
dat
deze
interventieprogramma‟s zich doorgaans richten op het „open communiceren‟. Uit de resultaten van het huidige onderzoek blijkt echter dat de meeste familieleden in hun houding naar de patiënt zo positief mogelijk bleven, eigen leed niet benoemden en zelfs negatieve informatie voor de patiënt „achterhielden‟. Het is nu de vraag of deze
59
programma‟s die een „open communiceren‟ ondersteunen, een effect zouden hebben voor de familieleden binnen het huidige onderzoek. Het verschil zou kunnen te wijten zijn aan de leeftijd: in geen enkel interventieprogramma was de gemiddelde leeftijd van de familieleden hoger was dan 60 jaar.
In alle interviews komt naar voor hoe familieleden de emotionele ondersteuning van de patiënt vooropstellen in het zorg dragen. Een belangrijk gegeven binnen de emotionele ondersteuning is het opbouwen van een positief verhaal. De manier waarop de patiënt zelf met de ziekte omgaat, lijkt hier ook een invloed op te hebben. Als de patiënt zelf op een positieve manier tegenover de ziekte staat en positieve aspecten zoekt in de eigen situatie, lijken familieleden zich hierbij aan te sluiten. Als de patiënt het anderzijds zelf dikwijls emotioneel moeilijker heeft of het moeilijk heeft om positief te blijven, ervaren familieleden een appel om voor de patiënt het positieve verhaal op te bouwen en emotionele ondersteuning te voorzien. In beide situaties, de patiënt die het wel of niet emotioneel moeilijk heeft, is de constante „het positief blijven als familielid‟. Dit positief blijven lijkt zich ook te uiten in het niet benoemen van eigen leed naar de patiënt toe. Alle familieleden gaven immers aan dat, wanneer ze het zelf emotioneel moeilijk hebben, ze dit niet naar de patiënt benoemden. Uit het onderzoek van Esbensen & Thomé (2010) kwam eveneens naar voor dat familieleden eigen angst of verdriet niet benoemden naar of toonden aan de patiënt. Er werd hier aangegeven dat dit gebeurde om te vermijden dat ze een belasting zouden vormen voor de patiënt. Deze houding zou ook kunnen te maken hebben met de manier waarop familieleden hun eigen rol zien en invullen. Als familieleden hun eigen rol t.a.v. de patiënt zien als het vormen van een „krachtbron‟ die de patiënt ondersteunend nabij is en kan opvangen mocht dit nodig zijn; dan is deze rolinvulling niet congruent met het benoemen van eigen moeilijkheden. Het zorg dragen voor de patiënt laat het dan niet toe. In de literatuur over de beleving van oudere mensen met kanker komt echter ook de omgekeerde beweging voor. Ook oudere patiënten zouden het eigen leed niet benoemen naar hun familieleden of bewust als het ware een „façade‟ van hoop optrekken om hun familieleden te beschermen (Leydon, et al., 2000). In de literatuur wordt dit wederzijds sparen of de „mutual protection‟ verder ook bevestigd. (Bachner & Carmel, 2009)
60
Daarnaast is het ook opvallend dat bij een meerderheid van de familieleden naar voor kwam hoe ze, als aspect van de emotionele ondersteuning, de negatieve stukken van de waarheid niet uitspraken naar de patiënt. Dit komt ook terug in een artikel van Bachner & Carmel (2009) waarin aangegeven wordt dat zorgende familieleden veelal de misvatting hebben dat het schadelijk is voor de patiënten om te praten over hun ziekte of over andere negatieve aspecten van hun situatie. Enkele familieleden in de interviews gaven zelfs aan meer te weten over de slechte prognose of toestand van de patiënt en ervoor te kiezen dit niet te zeggen. Bij verschillende familieleden werd dit gerechtvaardigd door het idee dat ze op die manier de patiënt beschermden of de patiënt de moed niet ontnamen. Het is echter ook mogelijk dat familieleden deze verantwoordelijkheid van het kennen van de vollédige waarheid overnemen omdat ze niet (goed) weten hoe ermee om te gaan als de patiënt wél alles zou weten. De familieleden lopen immers het risico geconfronteerd te worden met de onzekerheid en onmacht van de patiënt die kan leiden tot levensvragen waar het familielid ook geen passend antwoord op heeft. In de relatie met de patiënt, die gekenmerkt wordt door een wederzijdse betrokkenheid, zou het dus mogelijk zijn dat zowel „altruïsme‟ als „egoïsme‟ speelt. Het in de plaats van de patiënt dragen van de verantwoordelijkheid van het kennen van de volledige waarheid (altruïsme) zou een manier kunnen zijn om zichzelf te beschermen (egoïsme) opdat niet op de eigen grenzen van de emotionele ondersteuning wordt gebotst. Bachner & Carmel (2009) stellen hierbij de hypothese dat zorgende familieleden die communicatie over negatieve aspecten van de ziekte met de patiënt vermijden, dit doen om zelf ook niet geconfronteerd te worden met de eigen angst voor ziekte en sterven. Kotkamp-Mothes, Slawinsky, Hindermann & Strauss (2005) stellen ook in hun onderzoek dat het vermijden van communicatie toelaat afstand te nemen van bedreigende situaties.
Uit de resultaten blijkt eveneens dat de meeste familieleden met de patiënten weinig of niet over de toekomst praten en als dit wel gebeurt, dit uitsluitend in de positieve zin is. Naar de patiënten toe, en gedeeltelijk naar zichzelf, wordt een kortetermijnsperspectief aangehouden. De zorg voor de patiënt lijkt zich in het dagdagelijkse leven ook binnen dit perspectief te situeren. Voorbeelden hiervan zijn het opvolgen van de nevenwerkingen van de behandeling, het opvolgen van bloeduitslagen, het instellen van
61
pijnstilling bij nevenwerkingen, het optekenen van vervolgafspraken, enz. Thé (1999) geeft in haar onderzoek bij patiënten met een kleincellig bronchuscarcinoom aan dat bij het aanhouden van het kortetermijnsperspectief de patiënten de mogelijkheid niet krijgen over de desastreuze afloop van hun ziekte na te denken. Dit kan mogelijks meespelen
voor
de
familieleden.
Daarnaast
kan
het
vasthouden
aan
het
kortetermijnsperspectief ook verbonden zijn met een controlebehoefte van de familieleden. Oncontroleerbaarheid vermeerdert immers de bedreiging van de situatie (Grypdonck, 2008). Door zich te concentreren op „kleine‟ problemen die zich „nu‟ voordoen, lijkt de situatie als het ware beheersbaar en oplosbaar. Grote, moeilijk beheersbare en beangstigende problemen zoals „de mogelijke achteruitgang van de patiënt‟ brokkelen zo af tot kleinere problemen zoals „het omgaan met misselijkheid na de behandeling‟. De focus wordt als het ware vernauwd tot een beheersbaar niveau. Ook bij Esbensen & Thomé (2010) kwam naar voor hoe familieleden vooral in de tegenwoordigheid van tijd leven. Daarnaast hadden, in onze interviews verschillende familieleden het wel zelf over de toekomst. Sommigen stelden zich een negatief scenario voor en namen in aansluiting hierop voorzorgen. Dit leek echter niet het dagdagelijkse, op-korte-termijn leven te bezwaren. Zoals een echtgenote die aangaf dat ze, zonder dat haar man dit wist, al contact had opgenomen met de palliatieve dienst, ondertussen leefde van dag tot dag en wel zou zien wat de toekomst bracht. Het is daarnaast ook opvallend dat geen enkel familielid er blijk van gaf voorzorgen genomen te hebben voor nà het overlijden van de patiënt. Het is hierbij mogelijk dat de familieleden niet in staat waren om zowel emotionele ondersteuning en hoop te voorzien als daarnaast blijk te geven van een rekening houden met de periode na het overlijden van de patiënt. Deze ambivalentie kwam echter wel naar voor in het onderzoek van Esbensen & Thomé (2010). Daar beschreef een echtgenote hoe ze samen wilde sterven met haar man terwijl ze tegelijkertijd praatte over de plannen die ze had na het overlijden van haar man. 4.2.3. Omgaan en worstelen met de ziekte Een derde grote lijn binnen de resultaten is hoe familieleden omgaan met de ziekte en hoe dit omgaan dikwijls ook een worstelen is. Kenmerkend voor het omgaan met de ziekte is het zoeken naar hoop of het zoeken naar positieve elementen. Dit zoeken is er
62
zowel in functie van de emotionele ondersteuning voor de patiënt als in functie van het zichzelf staande houden. In het zoeken naar elementen om hoop op te bouwen of in stand te houden speelt bij sommige familieleden het vertrouwen in eigen mogelijkheden mee. Er is sprake van “geluk” dat ze kunnen zorg dragen, de ongerustheden die de patiënt heeft kunnen ze nog beantwoorden, ze kunnen alles in de situatie nog aan, ... Deze houding kan verbonden worden met het ervaren van een „sense of coherence‟ (Antonovsky, 1986, in Datan, Greene, & Reese, 1986). De sense of coherence van de familieleden kan hier begrepen worden als een gevoel van niet volledig overgeleverd te zijn aan externe machten. In de literatuur wordt ook aangehaald dat als familieleden een hogere mate van controle voelen over de zorgsituatie, ze minder kwetsbaar zijn voor „distress‟ door het zorg dragen (Given & Sherwood, 2006). In deze houding van de familieleden is ook een mate van self-efficacy te herkennen. Self-efficacy (veelal eigen effectiviteit genoemd) is de inschatting van de mogelijkheden om een bepaald specifiek gedrag succesvol te vertonen (Bandura, 1997, geciteerd in Steffen, McKibbin, Zeiss, Gallagher-Thompson & Bandura, 2002). In het onderzoek van Bachner & Carmel (2009) werd een hogere mate aan self-efficacy gerelateerd aan het ervaren van minder belasting door het zorg dragen.
Een andere aangehaalde bron van hoop was het
vertrouwen in de competenties van de hulpverleners. Dit gerichte vertrouwen in de competenties van de hulpverleners zou ook kunnen wijzen op een externe locus of control. Wat de toekomst brengt of hoe de ziekte evolueert, ligt niet in eigen handen, het is de arts die de behandeling instelt, opvolgt en controleert. Van der Zee (1990) schrijft hierover hoe het in situaties waar men absoluut geen controle heeft, wellicht adequater is dit ook waar te nemen en dus een externe locus of control te hebben.
Uit de interviews komt ook naar voor hoe het omgaan met de ziekte een moeilijk proces is. Er is als het ware een zekere ambivalentie in het omgaan met de ziekte. Er wordt beschreven hoe vreselijk het is om de periode van de ziekte en de behandeling te doorstaan terwijl de respondenten laten zien hoe het ook allemaal nog meevalt. Dit blijkt uit hoe familieleden verschillende manieren gebruiken om de zwaarte van de bedreiging van de ziekte te verzachten. Er worden oorzaken gezocht voor de ziekte, de situatie wordt genormaliseerd en gerationaliseerd en men vergelijkt de eigen situatie met nog negatievere scenario‟s die anderen overkomen. Dit laatste, de “downward
63
social comparison” komt ook voor in het onderzoek van Thé (1999). In deze verschillende manieren kan men vormen van actieve emotiegerichte coping herkennen. Deze vorm van coping is erop gericht de negatieve emoties die stress teweegbrengt te verminderen (Baker & Berenbauwm, 2007). In een onderzoek van Papastavrou, Charalambous & Tsangari (2009) wordt ook aangegeven dat familieleden van mensen met kanker veeleer emotiegerichte i.p.v. probleemgerichte coping gebruiken. 4.2.4. Contact met hulpverleners Ten aanzien van professionele hulpverleners is het opvallend dat verschillende familieleden aangeven niet te weten hoe hulpverleners hèn zouden kunnen ondersteunen. De hulp is niet nodig zolang het gaat. Het belangrijkste is dat de patiënt goede hulp krijgt van hulpverleners. Deze houding naar hulpverleners kan ook een gevolg zijn van de zorg die gedragen wordt. Als familieleden hun eigen rol zien als het ondersteunen van de patiënt en het hoog houden van het positieve verhaal met emotionele ondersteuning; dan kan het hulp zoeken bij hulpverleners ingaan tegen dit zorg dragen omdat het impliciet betekent dat het familielid het zelf moeilijk heeft om verder zorg te dragen. Zolang er dus geen hulp gezocht wordt blijft het mogelijk om het positieve verhaal voor de patiënt te handhaven. Daarnaast is het ook mogelijk dat het familielid geen hulp vraagt aan hulpverleners omdat dit naar de patiënt toe een impliciete boodschap is dat de ziekte van de patiënt moeilijkheden bij het familielid teweeggebracht heeft. Het is dus mogelijk dat de familieleden, vanuit een verbondenheid in de relatie met de patiënt, inschatten dat het de patiënt zou kwetsen als het familielid zou lijden. De psychologie van het zorg dragen lijkt er op die manier voor te zorgen dat hulp door hulpverleners niet ingeschakeld wordt. Familieleden wilden echter wel verzekerd zijn van hulp als dit zou nodig zijn. Hulp kan op die manier ingeschakeld worden op eigen condities. Dit wordt bevestigd in een onderzoek waarin via focusgroepen familieleden van oudere mensen met kanker, dementie of neurodegeneratieve aandoeningen geïnterviewd werden om hun noden te kennen. Hier kwam ook naar voor hoe het enerzijds als familielid heel moeilijk was om eigen noden te benoemen en hoe belangrijk het anderzijds was om op gelijk wel moment beroep te kunnen doen op professionele hulp. (Zabalegui, et al., 2008).
64
Op vlak van informatie was het opvallend dat familieleden er wilden van verzekerd zijn dat, als er negatieve informatie was, deze zou doorgegeven worden. Deze houding zou kunnen verbonden worden met niet willen van valse hoop. In een kwalitatief onderzoek bij familieleden van mensen in een traumatische coma, komt ook naar voor hoe belangrijk familieleden het vinden om realistische hoop te hebben waarbij de waarheid niet rooskleuriger voorgesteld wordt dan ze was (Verhaeghe, Van Zuuren, Defloor, Duijnstee & Grypdonck (2007a). De specifieke informatie die familieleden wensten kan in de context van het zorg dragen begrepen worden. Er werd belang gehecht aan informatie die voorbereidt op wat kan verwacht worden na de chemo- of radiotherapeutische behandeling, vb. informatie over nevenwerkingen en wat hierbij kan gedaan worden. Deze nood aan informatie over nevenwerkingen tijdens de behandelfase wordt bevestigd in een onderzoek over de begeleidingsbehoeften van partners van mensen met kanker. (Bossant, 2008). Dit gegeven kan ook begrepen worden uit de „Theory of Self-regulation‟ van Johnson en Leventhal (geciteerd in Orbell, Hagger, Brown & Tidy, 2006). Deze theorie is onderbouwend voor het geven van objectieve informatie over gewaarwordingen aan patiënten om bedreigende situaties beter te doorstaan. Vanuit het perspectief van de familieleden kan aangenomen worden dat de gewaarwordingsinformatie toelaat bij nevenwerkingen een onderscheid te maken tussen „normale‟ (als gevolg van de behandeling) en „onrustwekkende‟ nevenwerkingen (vb. progressie van de ziekte). 4.3.
Aanbevelingen voor de verpleegkundige praktijk
Om problemen te kunnen onderkennen en ondersteuning te kunnen bieden is het voor verpleegkundigen belangrijk te weten welke processen mensen doormaken en op welke wijze mensen hun leven willen inrichten. Verpleegkundigen zijn immers gebaat bij inzichten in de beleving en betekenisgevingen van mensen teneinde de verpleegkundige zorg te kunnen afstemmen op wat een gegeven situatie voor een mens betekent en welke noden hij of zij hierbij ervaart (Verhaeghe, 2007b). Deze studie probeerde de beleving en betekenisgevingen van familieleden van oudere mensen met kanker in beeld te brengen. De resultaten benadrukken in eerste instantie het belang van het aanhouden van een levensloopperspectief t.a.v. de familieleden. In de interviews komt naar voor hoe de
65
familieleden doorheen hun levensloop een rijkdom aan ervaringen, verhalen en vaardigheden hebben ontwikkeld om met situaties om te gaan. Deze rijkdom heeft dan ook nu een invloed op de manier waarop omgegaan wordt met kanker. Als verpleegkundige is het daarom belangrijk een narratief gesprek na te streven waarin dit verhaal de ruimte krijgt. Op die manier kan ingeschat worden waaraan mensen doorheen hun levensloop waarde gehecht hebben. Het laat de verpleegkundigen anderzijds ook toe een beeld te krijgen over de context waarin de verpleegkundige presentie en interventies zich zullen afspelen. Het levensloopperspectief laat ook toe het zorg dragen door het familielid in de context van de relatie met de patiënt te zien. Vandaar dat een eenzijdige focus op het „mantelzorgaspect‟ van de familieleden, voorbijgaat aan hoe familieleden zelf hun zorg invullen. Familieleden moeten dus in de juiste hoedanigheid, namelijk als familieleden erkend worden. Een focus op het mantelzorgerschap van familieleden kan ertoe leiden dat een reductionistische visie aangehouden wordt. Het is dan mogelijk dat alleen gekeken wordt naar de „stress‟ die het mantelzorgerschap met zich meebrengt of de vaardigheden die de familieleden voor het mantelzorgerschap nodig hebben en niet naar het gegeven dat de familieleden vooral ook betekenis ontlenen aan het zorg dragen. Als verpleegkundige is het dan belangrijk niet gericht te zijn op de aparte „noden van het familielid‟ (deze zijn immers niet af te grenzen en voor familieleden moeilijk definieerbaar), maar wel op wat het leven van het familielid en de patiënt zinvoller en makkelijker kan maken. Zoals het moeilijk is voor familieleden om hun eigen „noden‟ af te grenzen, is het eveneens moeilijk hun zorg voor de patiënt af te grenzen tot „taken‟. De zorg die door de familieleden opgenomen wordt, gaat ook om subtielere, meer verfijnde aspecten, zoals aangegeven binnen het „onnoembare‟ en „niet-aflatende‟ van zorg. Daarnaast is het voor verpleegkundigen ook belangrijk om de reacties van familieleden zoals het op een positieve manier inkleuren van de waarheid, het normaliseren, het beschermen van het positieve verhaal, .. niet te zien als vormen van ontkenning. Het is immers mogelijk dat een positief verhaal wordt opgesteld om emotionele ondersteuning voor de patiënt te voorzien, terwijl tegelijkertijd de kwetsbaarheid van het positieve verhaal niet ontkend wordt.
66
Het is daarnaast ook belangrijk om verpleegkundige zorg te zien als aanvulling op zorg die door familieleden wordt opgenomen. Verpleegkundige zorg kan dan ingesteld worden waar familieleden zelf niet in staat zijn die zorg te dragen of waar er voor de familieleden tijd en energie kan vrijgemaakt worden om de zorg te dragen die ze zelf waardevoller vinden. Er kan hier gedacht worden aan bijvoorbeeld het overnemen van de fysieke verzorging van de patiënt opdat het familielid in alle rust het lievelingseten van de patiënt klaar te maken. Daarnaast is het voor verpleegkundigen eveneens belangrijk om te beseffen dat familieleden niet snel voor zichzelf professionele hulpverlening zullen inroepen. In de bespreking van de resultaten werd hierbij de verbinding gemaakt met hoe familieleden hun eigen zorg dragen invullen. Deze vaststelling wijst erop dat het initiatief dus van de hulpverleners zelf moet komen. In de literatuur wordt de term „respite care‟ veelvuldig gebruikt. (Honea, et al., 2007; Sorenson, Pinquart, Habil, & Duberstein, 2002; Steffen, McKibbin, Zeiss, GallagherThompson & Bandura, 2002) „Respite care‟ is zorg die ingesteld wordt om enkele zorgtaken tijdelijk over te nemen van mantelzorgers opdat de belasting en de inspanning gereduceerd worden en het zorg dragen kan volgehouden worden. (Honea, et al., 2007) Voor de familieleden in het onderzoek kan het tijd nemen voor zichzelf en het overdragen van zorgtaken echter een moeilijke opgave zijn daar ze zichzelf voor de zorg persoonlijk verantwoordelijk voelen. Vandaar dat het belangrijk zal zijn de selfefficacy van de familieleden te verhogen om ook voor zichzelf tijd vrij te maken. Zoals eerder aangegeven wordt self-efficacy geconceptualiseerd als „a person‟s belief about her or his ability to organize and execute courses of action to manage given situations‟ (Bandura, 1997, geciteerd in Steffen, McKibbin, Zeiss, Gallagher-Thompson & Bandura, 2002). Het gaat hier dus om een oordeel over de eigen mogelijkheden. Doordat familieleden de relatie met de patiënt vooropstellen in het zorg dragen, moet men er zich van vergewissen dat familieleden het legitiem achten aan zichzelf te denken zonder daarom de zorg voor de patiënt in het gedrang te brengen. Voor familieleden bleek het belangrijk om wanneer dat zou nodig zijn hulpverleners te kunnen inschakelen. Vandaar dat het laagdrempelig aanbieden van hulp, of een laagdrempelige mogelijkheid tot contactmomenten belangrijk is. Een voorbeeld hiervan is het voorzien van continuïteit via telefonische contacten of telefonische consultaties. Dit gegeven wijst ook op het belang van het geven van duidelijke, niet-tegenstrijdige
67
informatie aan familieleden die hen zo goed mogelijk kan ondersteunen in of voorbereiden op het zorg dragen. Een laatste belangrijk aspect is het gegeven dat verpleegkundigen door het zien van de zorg door familieleden, geïnspireerd kunnen worden om afgestemde zorg te geven aan de patiënten. Het zien van de zorg die door familieleden gedragen wordt, kan bijdragen aan het opbouwen van de menselijke relatie met de patiënt die de verpleegkundige vanuit het skilled companionship inricht. Familieleden dragen immers zelf zorg vanuit het voelen van een appèl, dragen zorg voor die zaken die voor de patiënt belangrijk zijn. Als verpleegkundige zal het dan belangrijk zijn verder aan te sluiten op die zaken die zowel voor de patiënt als het familielid echt belangrijk zijn. 4.4.
Suggesties voor verder onderzoek
Voor verder onderzoek zou het interessant zijn de beperkingen van dit onderzoek in het achterhoofd te houden. Een studie die het proces dat familieleden doormaken in kaart brengt zou een antwoord zijn op de beperking van het hebben van momentopnames in de huidige studie. Familieleden zouden daarbij kunnen geïnterviewd worden rond de periode van de diagnose, na de eerste behandeling, tijdens een eventuele ziekenhuisopname en na deze opname opdat het „basis psychological process‟ duidelijker zou kunnen belicht worden. Daarnaast zou een onderzoek kunnen ondernomen worden naar echtgenoten die geen mantelzorgers zijn en dit niet uit vrije keuze is. Er kan gedacht worden aan oudere echtgenoten die, bijvoorbeeld door fysieke beperkingen, gehinderd worden om zorg te dragen en hierdoor het zorgen moeten overlaten aan de kinderen. Er zou kunnen verwacht worden dat deze familieleden evenzeer geappelleerd worden om zorg te dragen en een sterkere mate van machteloosheid voelen door geen gehoor te kunnen geven aan dit appel. Welke ondersteuning deze mensen nodig hebben, is nog niet geweten. Uit het huidige onderzoek blijkt ook dat de beleving van de patiënt het familielid beïnvloedt. Het zou bijgevolg interessant zijn vanuit een systeemperspectief te begrijpen hoe de beleving van zowel de patiënt als het familielid onderhevig is aan een dynamische verbondenheid en elkaar wederzijds beïnvloedt (Bensein, Hagberg & Saverman, 2008, Ekwall, Sivberg & Hallberg, 2004). Er kan hierbij bijvoorbeeld onderzocht worden hoe patiënten zich er
68
zelf bij voelen als hun familielid ten allen tijde een positief verhaal opstelt. Uit de resultaten komen ook geen grote verschillen naar voor tussen de zorgende familieleden die echtgenoten of echtgenotes waren van de patiënten en de zorgende familieleden die kinderen waren. Aangezien de kinderen in dit onderzoek weinig vertegenwoordigd zijn, zou het interessant zijn om in een onderzoek met een grotere steekproef te bekijken of het afwezige verschil te wijten kan zijn aan het toeval. Uit de literatuur blijkt dat verschillen wel kunnen verwacht worden (Duijnstee, Guldemond & Hendriks, 2001, Wiles, 2003). Door het gegeven dat het zorg dragen door de familieleden in de huidige steekproef, veelal een continuering was van de zorgrelatie of het zorgpatroon; zou het ook interessant zijn om gesprekken te hebben met familieleden waar de „zorgrichting‟ veranderd is door de ziekte. Er kan gedacht worden aan die situaties waar de patiënt vroeger de zorg opnam voor het familielid, bijvoorbeeld door de oudere leeftijd, en waar nu door de ziekte van de patiënt, het familielid als het ware een rolverschuiving kent van „zorgontvanger‟ naar „zorggever‟. 4.5
Conclusie
Met dit onderzoek werden de beleving en betekenisgevingen van familieleden van oudere mensen met kanker in kaart gebracht. Uit de resultaten komt naar voor hoe familieleden meeleven en –lijden met de patiënt en daarnaast geen hulp van professionele hulpverleners voor zichzelf inroepen. Naast het meeleven en meelijden met de patiënt werden familieleden ook geappelleerd om zorg te dragen. Deze zorg is onnoembaar, continu aanwezig en een continuering van een reeds bestaand zorgpatroon. Voor de familieleden staat het inroepen van professionele hulpverlening voor zichzelf niet op de voorgrond. Het criterium voor de professionele hulpverlening is de goede zorg voor de patiënt. Dit leidt er verder toe dat naar de familieleden toe proactieve zorg zal belangrijk zijn die vooral zal bestaan uit presente zorg met sporadisch interventies.
69
LITERATUURLIJST Aberg, A.C., Sidenvall, B., Hepworth, M., O‟Reilly, K., & Lithell, H. (2004). Continuity of the self in later life: perceptions of informal caregivers. Qualitative Health Research, 14(6), 792-815.
Antonovsky, A. (1986). Intergenerational networks and transmitting the sense of coherence. In Datan, N., Greene, A.L., & Reese, H.W. (Eds.). Life-span developmental psychology: Intergenerational Relations (pp. 211). Hillsdale: Lawrence Erlbaum Associates.
Baart, A. (2005). Aandacht: etudes in presentie. Utrecht: Lemma.
Baart, A., & Grypdonk, M. (2008). Verpleegkunde en presentie: Een zoektocht in dialoog naar de betekenis van presentie voor verpleegkundige zorg. Den Haag: Lemma.
Bachner, Y.G., & Carmel, S. (2009). Open communication between caregivers and terminally ill cancer patients: the role of caregivers‟ characteristics and situational variables. Health Communication, 24, 524-531.
Baker, J.P., & Berenbaum, H. (2007). Emotional approach and problem-focused coping: a comparison of potentially adaptive strategies. Cognition and emotion, 21(1), 95-118. Bensein, E.G., Hagberg, M., & Saveman, B.-I. (2008). „Being appropriately unusual‟: a challenge for nurses in health-promoting conversations with families. Nursing Inquiry, 15(2), 106-115.
Blank, T.O., & Bellizzi, K.M. (2008). A gerontologic perspective on cancer and aging, Cancer, 112(11), 2569-2576.
70
Blum, K., & Sherman, D.W. (2010). Understanding the experience of caregivers: a focus on transitions, Seminars in oncology nursing, 26(4), 243-258.
Boeije, H. (2005) Analyseren in kwalitatief onderzoek: Denken en doen. Den Haag: Lemma
Bossant, E. (2009). Begeleidingsbehoeften bij de partners van kankerpatiënten. Masterscriptie PEV Psycho-oncologie, Universiteit Gent.
Bouckaert, L. (1976). Emanuel Levinas: een filosofie van het gelaat. Brugge: Orion.
Caron, D.C., & Bowers, B.J. (2000). Deciding whether to continue, or relinquish caregiving: caregiver views. Qualitative Health Research, 13,1252-1271.
Chen, H-Y., & Boore, J. RP. (2009). Using a synthesized technique for grounded theory in nursing research, Journal of Clinical Nursing, 18, 2251-2260.
Duyndam, J., & Poorthuis, M. (2003). Levinas. Rotterdam: Lemniscaat.
Duijnstee, M., Guldemond, H., & Hendriks, L. (2001). Hoe gaat het met de mantelzorger? Handleiding bij het Zorgkompas voor mantelzorgers van ouderen en chronische zieken. Opgehaald 5 november, 2010, van http://www5.vilans.nl/smartsite.dws?id=107904
Ekwall, A., Sivberg, B., & Hallberg, I.R. (2004). Dimensions of informal care and quality of life among elderly family caregivers. Scandinavion Journal of Caring Sciences, 18, 239-248. Eriksson, E. (2001). Caring for cancer patients: relatives‟ assessments of received care, European Journal of Cancer Care, 10, 48-55.
Esbensen, B.A., Swane, C.E., Hallberg, I.R., & Thomé, B. (2008). Being given a cancer
71
diagnosis in old age: a phenomenological study. International Journal of nursing studies, 45, 393-405.
Esbensen, B.A., & Thomé, B. (2010). Being next of kin to an elderly person with cancer. Scandinavian Journal of caring sciences, 24(4), 648-654.
Evers, J., & De Boer, F. (2007a). Het kwalitatieve interview: kenmerken, typen en voorbereiding. In Evers, J. Editor, Kwalitatief interviewen: kunst én kunde (2347). Den Haag: Lemma
Evers, J. (2007b). Kwalitatief interviewen: kunst én kunde. Den Haag: Lemma
Given, B.A., Given, C.W., & Kozachik, S. (2001). Family support in advanced cancer. A cancer journal for clinicians, 51(4), 213-230.
Given, B., & Sherwood, P.R. (2006). Family care for the older person with cancer. Seminars in oncology nursing, 22(1), 43-50.
Grov, E.K., & Eklund, M.L. (2008). Reactions of primary caregivers of frail older people and people with cancer in the palliative phase living at home. Journal of Advanced Nursing, 63(6), 576-585.
Grypdonck, M. (2006). Ondersteunen en ondersteund (moeten) worden: Familieleden van kankerpatiënten. Tijdschrift voor Geestelijk Leven, 4, 1-7.
Grypdonck, M. (2008). Visie-ontwikkeling en basisconcepten en algemene zorgkunde: hoofdstuk 7: de omgeving. Opleidingsonderdeel Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde. Universiteit Gent.
Grypdonck, M. (2009). Seminarie kwalitatief onderzoek. Opleidingsonderdeel Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde. Universiteit Gent.
72
Grypdonck, M., Verhaeghe, S., Kars, M., Steeman, E., Vervoort, S., Nierop-van Baalen, C., Zegwaard, M., & Van Hecke, A. (2010) Researching life with a chronic illness in support of individualized and personalized nursing care: Principles and methods of a qualitative approach. Niet-gepubliceerde manuscript.
Haley, W.E. (2003a). The cost of family caregiving: implications for geriatric oncology. Critical reviews in oncology/hematology, 48, 151-158.
Haley, W.E. (2003b). Family caregivers of elderly patients with cancer: understanding and minimizing the burden of care. The journal of supportive oncology, 1(2), 2529.
Hodges, L.J., Humphris, G.M., & Macfarlane, G. (2005). A meta-analysis investigation of the relationship between the psychological distress of cancer patients and their carers. Social Science & Medicine, 60, 1-12.
Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Edinburgh: Blackwell Publishing.
Honea, N.J., Brintnall, R., Given, B., Sherwood, P., Colao, D.B., Somers, S.C., & Northouse, L.L. (2007). Putting evidence into practice: nursing assessment and interventions to reduce family caregiver strain and burden. Clinical Journal of oncology nursing, 12(3), 507-516.
Kim, Y., Schulz, R., & Carver, C.S. (2007). Benefit finding in the cancer caregiving experience. Psychosomatic Medicine, 69, 283-291.
Kim, Y., & Given., B.A. (2008). Quality of life of family caregivers of cancer survivors, across the trajectory of the illness. Cancer, 112(11), 2556-2568.
Kotkamp-Mothes, N., Slawinsky, D., Hindermann, S., & Strauss, B. (2005). Coping and
73
psychological well-being in families of elderly cancer patients. Critical reviews in oncology/hematology, 55, 213-229.
Kramer, B.J. (1997). Gain in the caregiving experience: where are we? What next?. The Gerontologist, 37(2), 218-232.
Kuijer, R.G., Buunk, B.P., De Jong, G.M., Ybema, J.F., & Sanderman, R. (2004). Effects of a brief intervention program for patients with cancer and their partners on feelings of inequity, relationship quality and psychological distress. PsychoOncology, 13, 321-334.
Kurtz, M.E., Kurts, J.C., Given, C.W., & Given, B.A. (2005). A randomized, controlled trial of a patient/caregiver symptom control intervention: effects on depressive symptomatology of caregivers of cancer patients. Journal of Pain and Symptom Management, 13, 231-334.
Leydon, G.M., Boulton, M., Moyniham, C., Jones, A., Mossman, J., Boudioni, M., & McPherson, K. (2000). Cancer patients‟ information needs and information seeking behaviors: in depth interview study, British Medical Journal, 320, 909913.
Marcoen, A. (2006). Ontwikkelingstaken in de ouderdom. In Marcoen, A., Grommen, R., & Van Ranst, N. (Eds.), Als de schaduwen langer worden: Psychologische perspectieven op ouder worden en oud zijn. (pp.321-323). Leuven: Lannoo.
Northouse, L.L., Mood, D., Kershaw, T., Schafenacker, A., Mellon, S., Walker, J., Galvin, E., & Decker, V. (2002). Quality of life of women with recurrent breast cancer and their family members. Journal of clinical oncology, 20(19), 40504064.
Northouse, L.L., Katapodi, M.C., Song, L., Zhang, L., & Mood, D.W. (2010).
74
Interventions with family caregivers of cancer patients. A cancer journal for clinicians, 60(5), 317-339.
Orbell, S., Hagger, M., Brown, V., & Tidy, J. (2006). Comparing two theories of health behavior: a prospective study of noncompletion of treatment following cervical cancer screening, Health Psychology, 25(5), 604-615.
Papastavrou, E., Charalambous, A., & Tsangari, H. (2009). Exploring the other side of cancer care: the informal caregiver, European Journal of oncology nursing, 13, 128-136. Phillips, L.R., & Reed, P.G. (2010). End-of-life caregiver‟s perspectives on their role: generative caregiving, The Gerontologist, 50(2), 202-214. Pitceathly, C., & Maguire, P. (2003). The psychological impact of cancer patients‟ partners and other key relatives: a review. European Journal of Cancer, 39, 1517-1524.
Sandelowski, M. (2001). Real qualitative researchers do not count: the use of numbers in qualitative research, Research in Nursing & Health, 24, 230-240.
Sandelowski, M., Voils, C., & Knafl, G. (2009). On Quantitizing, Journal of mixed methods research, 3(3), 208-222.
Schreuder Goedheijt, T., Visser-Jansen, G., & Pijl, M. (2004). Mantelzorg in the Netherlands: Family care: characteristics, care policies, support and research. Opgehaald 6 november, 2010, van http://www5.vilans.nl/?id=110391
Scott, J.L., Halford, W.K., & Ward, B.G. (2004). United we stand? The effects of a couple-coping intervention on adjustment to early breast or gynecological cancer. Journal of consulting and clinical psychology, 72(6), 1122-1135.
75
Sörensen, S., Pinquart, M., Habil, D., & Duberstein, P., (2002). How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis, The Gerontologist, 42(3), 356-372.
Steeman, E. &, Grypdonck, M. (2008) Alles wat je ooit over dementie wilde weten maar nooit durfde vragen. Adolescenten en de confrontatie met een dementerende grootouder, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 20(4), 28-32.
Steffen, A.M., McKibbin, C., Zeiss, A.M., Gallagher-Thompson, D., & Bandura, A. (2002). The revised scale for caregiving self-efficacy: reliability and validity studies. The journals of gerontology. 47(1), 74-86.
Stenberg, U., Ruland, C.M., & Miaskowski, C. (2010). Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer. Psycho-Oncology, 19(10), 10131025.
Stichting Kankerregister (2005), Jaarlijkse statistieken voor 2005. Opgehaald 8 februari, 2010, van http://www.kankerregister.org/
Thé A-M. (1999). Palliatieve behandeling en communicatie: Een onderzoek naar het optimisme op herstel van longkankerpatiënten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Vallerand, A.H., Collins-Bohler, D., Templin, T., & Hasenau, S.M. (2007). Knowledge of and barriers to pain management in caregivers of cancer patients receiving homecare. Cancer Nursing, 30(1), 31-37.
Van der Zee, B. (1990). De verschijningsvorm van psychosociale problemen in de derde levensfase gerelateerd aan controleverlies. Tijdschrift voor psychiatrie, 32, 340353.
Van Heijst, A. (2006). Menslievende zorg: Een ethische kijk op professionaliteit.
76
Kampen: Uitgeverij Klement.
Van Heijst, A. (2008). Iemand zien staan: Zorgethiek over erkenning. Kampen: Uitgeverij Klement.
Verhaeghe, S.T.L., van Zuuren, F.J., Defloor, T., Duijnstee, M.S.H., & Grypdonck, M.H.F. (2007a). How does information influence hope in family members of traumatic coma patients in intensive care unit?. Journal of clinical nursing, 16 (8), 1488-1497.
Verhaeghe, S. (2007b). De confrontatie met traumatische coma: een onderzoek naar de beleving van de familieleden. Doctoraatsthesis Verplegingswetenschappen, Universiteit Gent.
Verstraeten, D. (2006). Partnerrelatie, intimiteit en seksualiteit. In Marcoen, A., Grommen, R., & Van Ranst, N. (Eds.), Als de schaduwen langer worden: Psychologische perspectieven op ouder worden en oud zijn. (pp. 233-246). Leuven: Lannoo.
Weitzner, M.A., Haley, W.E., & Chen, H. (2000). The family caregiver of the older cancer patient. Hematology/Oncology clinics of North America, 14(1), 269-281.
Wiles, J. (2003). Daily geographies of caregivers: mobility, routine, scale. Social Science & Medicine, 57, 1307-1325.
Wilson, K., Pateman, B., Beaver, K., & Luker, K.A. (2002). Patient and carer needs following a cancer-related hospital admission: the importance of referral to the district nursing service. Journal of Advanced Nursing, 38(3), 245-253.
Zabalegui, A., Bover, A., Rodriquez, E., Cabrera, E., Diaz, M., Gallart, A., González,
77
A., Gual, P., Izquierdo, M.D., López, L., Pulpón, A.M., & Ramírez, A. (2008). Informal caregiving: perceived needs. Nursing Science Quarterly, 21(2), 166172.
78
Overzicht bijlagen Bijlage 1: Zoektermen (overzicht zoekstrategie) Bijlage 2: Informatiebrief en toestemmingsformulier Bijlage 3: Doorsnede van de interviewguide Bijlage 4: Codeboom
79
Bijlage 1: Zoektermen (overzicht zoekstrategie)
Zoektermen “family” & “cancer” & “geriatric” “family” & “oncology” & “geriatric” “family” & “geriatric” & “informal care” “family” & “oncology” & “informal care” “family” & “elderly” & “informal care” “informal caregiving” & “family” & “geriatric” “informal caregiving” & “family” & “cancer” “family” & “elderly” & “oncology” “family” & “geriatric” & “chemo” “relative” & “geriatric” & “cancer” “primary caregivers” & “cancer” “family involvement” & “cancer” “family involvement” & “geriatry” “family involvement” & “geriatry” “family involvement” & “geriatry” “family involvement” & “older patiens” “lay carers” & “older patients” “lay carers” & “geriatric” “lay carers” & “elderly” “lay carers” & “cancer” “family” & “cancer” & “coping” & “geriatric” “family” & “cancer” & “coping” & “elderly” “family” & “cancer” &
Pubmed Aantal relevante (totaal)
Web of Science Aantal relevante (totaal)
7 (127)
1 (50)
0 (32)
0 (17)
0 (12) 1 (4)
0 (3) 0 (2)
2 (123)
4 (116)
2 (4)
0 (2)
4 (8)
2 (13)
2 (61) 0
0 (34) 0 (5)
0 (60)
0 (32)
0 (6)
4 (83)
3 (22) 0
0 (26) 0
0 (25)
0 (9)
1 (25)
0 (35)
0 (8) 0 (1) 0 1 (3) 1 (15)
0 (6) 0 (1) 0 0 (3) 1 (22)
0 (3)
0 (3)
1 (7)
0 (13)
80
“coping” & “older patients” “family” & “cancer” & “experience” & “older patients” “family” & “cancer” & “experience” & “elderly” “family” & “cancer” & “experience” & “geriatric” “family” & “cancer” & “meaning” & “geriatric” “family” & “cancer” & “meaning” & “elderly” “family” & “cancer” & “meaning” & “older patients” “family” & “cancer” & “quality of life” & “older patients” “family” & “cancer” & “quality of life” & “elderly” “family” & “cancer” & “quality of life” & “geriatric” “family” & “cancer” & “psychology” & “geriatric” “primary caregivers” & “geriatric” “relatives” & “cancer” & “geriatric” …
0 (5)
0 (4)
0 (13)
1 (16)
2 (30)
0 (35)
0 (12)
0 (5)
0 (1)
0
0 (4)
0 (4)
0 (2)
0 (1)
1 (21)
0 (19)
0 (47)
1 (64)
0 (24)
0 (15)
1 (49)
0
0 (3)
0
0 (11)
0 (3)
81
Bijlage 2: Informatiebrief en toestemmingsformulier
Informatiebrief voor patiënten en familieleden
Betreffende een studie over de beleving van oudere nietgeïnstitutionaliseerde patiënten (70+) en mantelzorgers tijdens een behandeling met chemotherapie en/of radiotherapie
Geachte Mevrouw/Mijnheer, Graag willen we uw medewerking vragen voor een studie over de beleving van oudere patiënten (70+) en mantelzorgers tijdens een behandeling met chemotherapie en/of radiotherapie. We willen nagaan welke ondersteuning mensen nodig hebben nadat ze het ziekenhuis verlaten hebben. Het onderzoek doen we om beter te weten welke zorg het best aan patiënten kan gegeven worden tijdens hun behandeling.
Deelname aan de studie bestaat eruit dat u met één van de onderzoekers een gesprek hebt. Dat gesprek gaat over wat u zelf in de zorg belangrijk vindt. We willen graag weten tegen welke problemen u aanloopt tijdens en na de periode van behandeling in het ziekenhuis. We willen ook graag weten welke zorg u belangrijk vindt tijdens uw verblijf in het ziekenhuis om het, als u thuisbent, zo goed mogelijk te stellen. Ook aan één van uw familieleden willen we vragen hoe ze de periode tijdens de behandeling in het ziekenhuis en na de opname ervaren.
Het gaat om een onderzoek. Wat we van u vernemen, zal niet met uw dokter besproken worden. Hetzelfde geldt voor hetgeen we van de familieleden vernemen. De zorg die u
82
krijgt, of de contacten die u met uw dokter hebt, zullen door het onderzoek niet beïnvloed worden. We vragen u aan het onderzoek mee te werken niet voor uw eigen nut, maar om de zorg voor vele mensen te kunnen verbeteren. We willen ertoe bijdragen dat mensen met kanker zoveel mogelijk benaderd worden zoals ze dat graag zouden hebben.
Vooraleer met u te spreken willen we graag uw medisch dossier inkijken. Zo zijn we zelf beter geïnformeerd om het gesprek met u te voeren. Ook kunnen we de betekenis beter begrijpen van wat u ons zegt.
Het gesprek dat we voor dit onderzoek met u en uw familielid willen hebben, willen we het liefst op band opnemen. Het gesprek opnemen, maakt voor ons het verwerken veel gemakkelijker. Ook kunnen we dan beter luisteren. Maar het opnemen van het gesprek is niet noodzakelijk om mee te werken. Als u er bezwaar tegen hebt, doen we het niet. Na het onderzoek worden in ieder geval alle bandjes gewist.
We willen u vragen één van uw familieleden aan te duiden die met ons een gesprek zou willen hebben over uw zorg. Liefst spreken we met diegene die het meest bij de zorg voor u betrokken is. Maar ook als er niet zo een familielid is kan u aan de studie deelnemen. Het gesprek met u en dat met uw familielid zal doorgaan op de plaats en de tijd die u verkiest. De onderzoeker zal daarvoor met u en met uw familielid een afspraak maken. Het kan ongeveer een uur duren, als het niet te vermoeiend is. Daar houden we uiteraard rekening mee.
Als we het gesprek hebben opgenomen, wordt het door ons uitgetypt. Daarbij laten we alle namen en andere verwijzingen weg waaruit iemand zou kunnen opmaken over wie het gaat. Alleen de onderzoekers krijgen de uitgeschreven gesprekken te lezen. Aan uw dokter of aan andere zorgverleners delen we niets mee, en ook aan uw familieleden vertellen we niets van wat gezegd is. Hetzelfde geldt voor het gesprek met de familieleden. Wat u ons vertelt, wordt dus strikt vertrouwelijk behandeld. Alle gegevens
83
uit dit onderzoek worden volgens de regels van de bescherming van de privacy, zoals onder meer in de wet van 22 augustus 2002 geregeld, behandeld.
Als we met meerdere patiënten en familieleden gesproken hebben, analyseren we wat al deze patiënten en familieleden ons gezegd hebben. Wat we daaruit kunnen besluiten leggen we in een rapport vast, en dat delen we mee aan onze collega‟s. Zo kunnen ze van ons onderzoek leren.
Zoals bij elk wetenschappelijk onderzoek zijn u en uw familielid volledig vrij deel te nemen of niet. Of u deelneemt of niet zal geen enkele invloed hebben op de zorg die u krijgt. U kan ook op ieder ogenblik uw deelname aan het onderzoek beëindigen of uw toestemming om deel te nemen intrekken. Ook dat zal geen enkel gevolg hebben voor de zorg die u krijgt. Vooraleer het onderzoek van start kon gaan, hebben we, zoals dat in België wettelijk geregeld is, het plan van het onderzoek aan de Ethisch Comité van het UZ Gent moeten voorleggen. Dit Comité heeft geoordeeld dat de rechten van de patiënten in dit onderzoek voldoende gewaarborgd zijn. Hoewel het helemaal niet te verwachten is dat u of uw familielid schade zou kunnen oplopen door aan het onderzoek mee te werken – het gaat immers alleen om een gesprek – is er toch een verzekering voor schade voor de deelnemers afgesloten, omdat dat wettelijk verplicht is. De verzekering betreft zowel u als uw familieleden.
Als u aanvullende informatie wenst over de studie of over uw mogelijke deelname, kunt u nu of in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met:
Tina
Vandecasteele,
onderzoeksmedewerker
UZ
Gent,
09/332.04.35,
[email protected]
Evy Vandenberghe, onderzoeksmedewerker UZ Gent, 09/332.04.35,
[email protected]
Lic. Karen Versluys, dienst geriatrie UZ Gent, 09/332.59.24,
[email protected]
84
Dr. Ruth Piers, dienst geriatrie UZ Gent, 09/332.54.92,
[email protected]
Als u bereid bent deel te nemen aan de studie, zullen we u en uw familieleden vragen, zoals de wet dat voorziet, een toestemmingsformulier te ondertekenen. Ook na de onderetekening daarvan bent u vrij op ieder ogenblik te beslissen niet langer aan de studie deel te nemen.
Ik dank u, mede namens de mede-onderzoekers dat u aan mijn vraag aandacht hebt willen geven.
Met vriendelijke groeten,
Tina Vandecasteele, Evy Vandenberghe, Karen Versluys
85
Toestemmingsformulier voor het familielid Ik,
_________________________________________,
familielid
van
patiënt
…………………………………….. ben door mijn familielid aangewezen als mogelijke deelnemer aan het onderzoek De beleving van de oudere niet-geïnstitutionaliseerde kankerpatiënt (70+) en diens mantelzorgers tijdens een behandeling met chemotherapie en/of radiotherapie en de nood aan ondersteuning met het oog op de (na)zorgperiode. Ik heb de informatiebrief over het onderzoek gelezen en er een kopij van gekregen. Ik weet dat ik vrij ben aan de studie deel te nemen of niet, ook al ben ik op aangeven van mijn familielid benaderd. Dat mijn familielid deelneemt, verplicht mij niet om ook deel te nemen. Of ik deelneem of niet zal geen invloed hebben op de zorg die mijn familielid krijgt.
Ik heb uitleg gekregen over de aard en het doel van de studie. Ik begrijp dat de studie mijn familielid en mij niet direct voordeel zal opleveren en dat de studie uitgevoerd wordt om de zorg van andere patiënten te kunnen verbeteren. Ik heb de gelegenheid en voldoende tijd gekregen om vragen te stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen.
Ik weet dat de studie werd goedgekeurd door het Ethisch Comité van het UZ Gent, en dat ik vrij blijf aan de studie deel te nemen of niet. Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden daarvoor op te moeten geven. De deelname van mijn familielid aan de studie hangt niet van mijn beslissing af. De onderzoekers zullen mijn privacy respecteren, geen mededelingen doen over mij of over wat ik gezegd heb aan anderen dan de medeonderzoekers, ook niet aan de artsen en andere zorgverleners van mijn familielid. Wat ik verteld heb zal zonder namen te gebruiken overgeschreven worden, en ook in het rapport van het onderzoek zal men ervoor zorgen dat mijn privacy gerespecteerd wordt.
Ik heb ook van het toestemmingsformulier een kopie gekregen. Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie.
86
Naam van het familielid:
_________________________________________
Datum:
_________________________________________
Handtekening:
Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde patiënt.
Het familielid stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen.
Naam van de persoon die voorafgaande uitleg heeft gegeven:
Datum:
_________________________________________
_________________________________________
Handtekening:
87
Bijlage 3: Doorsnede van de interviewguide
“Hoe is het voor u om familielid (echtgenote/echtgenoot) te zijn van een persoon die kanker heeft?” “Hoe gaat u om met de ziekte van uw familielid?” “Maakt u zich ergens zorgen om?” “Wat houdt u nu vooral bezig?” “Waar ziet u grote problemen in de zorg?” “Heeft de ziekte van uw familielid een invloed op uw dagelijks leven?” “Wat houdt uw zorg in? U hebt een aantal dingen genoemd, valt het zwaar om dat te doen?” “Waarvoor kan uw familielid op u een beroep doen?” “Zijn er dingen die u als familielid niet meer kan en waar u het moeilijk mee heeft?” “Wat vindt u belangrijk in de zorg voor uw familielid?” “Hoe reageert de patiënt op de zorg die u geeft?” “Is er iets dat u mist om zelf goede zorg te kunnen geven?” “Heeft u mooie ervaringen in het zorg dragen voor uw familielid?” “Als uw familielid het emotioneel moeilijk heeft, hoe gaat u daar mee om?” “Welke rol zou u willen spelen in de zorg voor uw familielid?” “Heeft u contact met de hulpverleners van uw familielid?” “Waaruit bestaat dit contact?” “Hoe ervaart u dit contact?” “Wat verwacht u van de hulpverleners tegenover u, als familielid?”
88
“Zijn er bepaalde hulpverleners die u zijn bijgebleven?” “Wat moet er in het ziekenhuis gebeuren zodat jullie thuis zo goed mogelijk kunnen leven?” “Welke hulp hebt u nodig om voor uw familielid te kunnen zorgen?” “Zijn er dingen die u zouden kunnen ondersteunen?” “Welke informatie vindt u belangrijk?” “Is er informatie die u liever niet zou weten?” “Zijn er nog andere mensen die ook een deel van de zorg opnemen voor uw familielid?” “Heeft de ziekte een invloed op uw sociale contacten?” “Zijn uw sociale contacten veranderd sinds de zorg voor uw familielid?” “Is uw relatie met de patiënt veranderd (door de ziekte of door de behandeling)? Wat is er juist veranderd?” “Hoe gaat uw familielid om met de diagnose?” “Zijn er bepaalde veranderingen door de ziekte waarmee u het moeilijk hebt?” “Waar haalt u de kracht vandaag om zorg te dragen?”
89
Bijlage 4: Codeboom 1. Beleving van ziekte en zorg (zowel heden als toekomst)
Omgaan met waarheid o Het onzekere invullen met eigen verhaal Oorzaak zoeken o Inschatting van de ernst van de situatie o Ruimte bieden voor het negatieve opdat het positieve nog kan geldig blijven o Naar de toekomst toe Op korte termijn (beperken) Er over nadenken Mee rekening houden dat het kan slechtgaan Angst Voorzorgen (memo: „stap is al gezet‟, „gaat het om controle?‟, iets is binnen handbereik gezet?) o Worstelen met (het kennen van) de waarheid Machteloosheid? Aanpassing/ normen verzetten (hoop bijstellen) Angst voor slecht nieuws Energie stoppen in opbouwen van positief verhaal o Relativeren o „Ziekte‟ eerder dan „kanker‟ o Na het krijgen van de diagnose Ongeloof en onzekerheid Opbouwen van hoop (coping wordt ingezet)
„Toeschouwer‟ zijn bij lijden/achteruitgaan van de patiënt
Relatie o Invloed van de ziekte op de relatie Relatie als „hechter‟ „Plaats‟ vergelijken? Ontwijken? Sparen? Belasting vermijden? Eigen leed niet benoemen naar de patiënt Vertrouwen Oprechtheid o Invloed van de relatie op het omgaan met de ziekte Doen wat altijd al gebeurd is? Doen zoals gewoonlijk? Afhankelijkheid Ondersteuning
Zorg dragen voor de patiënt o Appèl voelen o Onnoembare van zorg dragen voor?(memo: „moet er niet zoveel concreet voor doen maar moet er wel veel voor doen‟)
90
o Invloed op activiteiten van de mantelzorger Complementaire van „schuldgevoel over tijd voor zichzelf‟ en „tijd voor zichzelf nodig (om nog zorg te kunnen dragen)‟ Omgaan met complementaire gevoel Belemmeringen o Leven boven de ziekte uittillen o Betekenis ontlenen aan zorg dragen o Zelfstandigheid/autonomie van de patiënt o Dilemma/aarzeling/twijfel o Inleven in de positie van de patiënt Normaliseren van afhankelijkheid o T.a.v. sociale contacten van de patiënt o Invloed op andere te vervullen rollen o Voor zichzelf zorgen opdat zorgen voor patiënt kan volgehouden worden o Nieuw evenwicht vinden
Coping o Cognitieve coping o Passieve coping o Van dag tot dag bekijken o Afstand nemen o Rationalisering o Normaliseren
Stressoren o Angst voor wat de toekomst brengt o Gebrekkige informatie o Fysieke Van de patiënt Als „indicator‟ voor gezondheid
Krachtbronnen o Hoop Mantelzorger over patiënt o Omgaan met de waarheid Hoop zoeken (zoeken als actief proces) Vergelijken met andere patiënten Hoe de patiënt omgaat met de ziekte Mantelzorger voor/(over) zichzelf Vertrouwen in de hulpverlener Vertrouwen in eigen kunnen/mogelijkheden Informatie die hoop in stand houdt o Afleiding/ „Verlichting‟ zoeken (memo: ontsnappen(ontspannen) o Uit ervaring van andere MZ leren
Behandeling o Betekenis aan geven o Impact op het dagelijkse leven 91
Op sociale activiteiten van de mantelzorger
Illness perceptions o Schrijven van eigen verhaal
2. Taak/ Opdracht/ Rol van het familielid
Zorg dragen voor de patiënt o Zorg opnemen als mantelzorger o Zorg opnemen als familielid Eigen rol o Bereikbaar/ beschikbaar zijn o Niet-aflatende zorg Waakzaamheid o Inbouwen van flexibiliteit Patiënt komt centraal te staan o Invloed op activiteiten van de mantelzorger Inplannen in eigen leven o Verantwoordelijkheid van het „weten‟ overnemen o Emotionele ondersteuning voor de patiënt o Positieve verhaal laten vasthouden o Hoop voorzien o Coping ondersteunen o Motivatie Complementaire van: zorg als normale/vanzelfsprekende en plichtsgevoel Wederkerigheid o Zorg dragen bij het normale ouder worden Verandering door ziekte/behandeling o Eigen grenzen aanvoelen o Plannen professionele zorg o Uiting van appèl
Contact met andere mantelzorgers o Communicatiekanaal, „doorgeefluik‟ Sociale contacten van de patiënt o Omgaan met sociale contacten van de patiënt
3. Nood aan ondersteuning
Contact met hulpverleners o Als patiënt zelf goede zorg krijgt o Omgaan met waarheid Openheid Ruimte willen voor het negatieve opdat het positieve nog kan geldig blijven (memo: omwille van behoefte om te
92
begrijpen waarover het gaat, bij niet weten kan nl. het slechtste verondersteld worden) o Vertrouwen Vertrouwen in competenties HV als „instrument‟ o Ruimte voor de beleving (van de mantelzorger en van de patiënt) o Bereikbaarheid indien nodig – waakzaamheid o Continuïteit Trajectbegeleider (tussenpersoon) o Coping (ondersteunen) o Zich kunnen verlaten op hulpverleners o Zorg inschakelen opdat eigen zorg haalbaar blijft „Openhouden‟ van de mogelijkheid dat meer zorg zal ingeschakeld worden Omgaan met zorg „doorgeven‟
Sociale contacten van de mantelzorger Nood aan.. aanspraak op .. ziekte beperkt als gespreksonderwerp helpende sociale contacten (zonder familie te zijn)
Informatie o Contradictie in alle informatie willen, dus willen weten en tegelijkertijd ook angst voor informatie die het onzekere zeker maakt. o Behoefte om te weten opdat het leven terug voorspelbaar wordt gewaarwordingsinformatie o Positief verhaal Positieve verhaal willen vasthouden Positief verhaal willen bevestigd zien o Die hoop in stand houdt o Om zelf zorg te kunnen dragen (voorbereiding) o Willen begrijpen Geen vakjargon
93
94
