UNIVERSITEIT GENT. Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. Academiejaar

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2009-2010

De organisatiestructuur van de kinderrevalidatie in Vlaanderen en de plaats hiervan binnen het revalidatielandschap.

Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van

Master in Management en beleid in de gezondheidszorg Door Stijn De Baets

Promotor: Prof. C. Decoster Co-promotor: Prof. Dr. G. Vanderstraeten Begeleider: Dr. C. Vanderlinden

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2009-2010

De organisatiestructuur van de kinderrevalidatie in Vlaanderen en de plaats hiervan binnen het revalidatielandschap.

Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van

Master in Management en beleid in de gezondheidszorg Door Stijn De Baets

Promotor: Prof. C. Decoster Co-promotor: Prof. Dr. G. Vanderstraeten Begeleider: Dr. C. Vanderlinden

ABSTRACT

“De organisatiestructuur van de kinderrevalidatie in Vlaanderen en de plaats hiervan binnen het revalidatielandschap” is de titel van een werk dat een overzicht tracht te geven van de werking binnen de verschillende revalidatiecentra in Vlaanderen die zich toespitsen op de revalidatie van kinderen en jongeren. De theoretische uiteenzetting aan het begin van deze masterproef, is een weergave van essentiële elementen en theoretische concepten die aan de basis van revalidatie liggen. Het theoretische deel is dus vereist om verdere interpretaties in het praktische deel te kunnen maken. Aan de hand van een vragenlijst die werd opgestuurd naar de centra die instaan voor de revalidatie van kinderen en adolescenten in Vlaanderen, werd een inventarisatie gemaakt van relaties tussen de verschillende overheidsdiensten en de revalidatiecentra. Eveneens werd gevraagd naar de knelpunten in het huidige beleid en suggesties voor de toekomst. Tenslotte werd een poging ondernomen om een structuur van een zorgnetwerk te ontwikkelen waarbij de verschillende onderdelen in onderlinge interactie met elkaar staan. Bijgevolg is wederzijds contact aangewezen om een goede revalidatiezorg te kunnen aanbieden aan de cliënt.

Deze masterproef telt 20732 woorden.

I

II

INHOUDSTAFEL

ABSTRACT ................................................................................................. I INHOUDSTAFEL .................................................................................... III VOORWOORD ...................................................................................... VII 1 2

INLEIDING ........................................................................................ 1 REVALIDATIE ................................................................................... 3 2.1 Definitie .................................................................................. 3 2.2 Onderdelen............................................................................ 11 2.3 Wetgeving die betrekking heeft op de revalidatie ................. 13 2.4 Organisatie binnen Vlaanderen ............................................ 19 2.4.1 2.4.2 2.4.3

3

KINDERREVALIDATIE ..................................................................... 23 3.1 Historiek ............................................................................... 23 3.2 Definitie ................................................................................ 27 3.3 Onderdelen van de kinderrevalidatie .................................... 31 3.4 Kinderrevalidatie binnen Europa ......................................... 35 3.4.1 3.4.2 3.4.3 3.4.4 3.4.5

3.5 3.5.1 3.5.2 3.5.3 3.5.4

4

Federale Overheidsdienst Volksgezondheid ............................... 19 Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering ............... 20 Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap ............... 20

Nederland ................................................................................... 35 Frankrijk ..................................................................................... 40 Duitsland .................................................................................... 43 Verenigd Koninkrijk ................................................................... 45 Italië............................................................................................ 47

Organisatiestructuur in Vlaanderen ..................................... 51 Federale Overheidsdienst Volksgezondheid ............................... 51 Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering................ 52 Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap ............... 56 Belangenvereniging .................................................................... 57

PRAKTIJKONDERZOEK .................................................................... 59 4.1 Kinderrevalidatiecentra binnen Vlaanderen ......................... 59 4.2 Vragenlijst............................................................................. 60 4.3 Resultaten ............................................................................. 61 4.3.1

Algemeen.................................................................................... 61

III

4.3.2 4.3.3 4.3.4 4.3.5 4.3.6 4.3.7

5

6 7

8

9

Federale Overheidsdienst Volksgezondheid ............................... 63 Riziv conventies ......................................................................... 64 Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap ............... 69 Combinaties van „VAPH‟, „FOD Volksgezondheid‟ en „Riziv‟. 71 Bijkomende gegevens uit de vragenlijst. .................................... 74 Knelpunten en algemene vaststellingen ...................................... 77

SUGGESTIES VOOR DE TOEKOMST................................................... 85 5.1 Een voorbeeld van een zorgtraject ........................................ 87 5.2 Een voorstel van een zorgnetwerk ........................................ 93 CONCLUSIE EN VERDER ONDERZOEK .............................................. 97 LITERATUURLIJST ......................................................................... 101 7.1 Artikels ................................................................................ 101 7.2 Boeken................................................................................. 103 7.3 Interviews ............................................................................ 104 7.4 Andere ................................................................................. 105 BIJLAGEN ..................................................................................... 111 8.1 Bijlage 1 .............................................................................. 111 8.2 Bijlage 2 .............................................................................. 117 8.3 Bijlage 3: ............................................................................ 135 8.4 Bijlage 4 .............................................................................. 137 8.5 Bijlage 5: ............................................................................ 143 8.6 Bijlage 6 .............................................................................. 145 OPVOLGDOCUMENTEN MASTERPROEF .......................................... 147

IV

LIJST VAN FIGUREN

Figuur 1: „ICIDH model‟ (WHO, 1980). Figuur 2: Nederlandse vertaling van het „ICF model‟ (WHO, 2002). Figuur 3: Overzicht van de zorgtypes in Ziekenhuis Inkendaal. (www.inkendaal.be, 09/04/2010) Figuur 4: Netwerk van centra binnen de kinderrevalidatie. Figuur 5: Flow chart indicating the various steps followed by the child post ABI (acquired brain injury) (Chevignard, et al., 2010). Figuur 6: Strategy of intervention (Maggioni, 2006). Figuur 7: Relaties met de regulerende overheidsinstanties. Figuur 8: Nomenclatuurprestaties buiten conventie. Figuur 9: Totaal aantal centra erkend door het „VAPH‟. Figuur 10: Pulderbos: Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren. Expertisecentrum. (Van Rhijn, A, 2009) Figuur 11: Ontwerp van een zorgnetwerk binnen de revalidatie van kinderen en jongeren.

V

LIJST VAN TABELLEN

Tabel 1:

Tabel 2: Tabel 3: Tabel 4: Tabel 5: Tabel 6: Tabel 7: Tabel 8: Tabel 9: Tabel 10: Tabel 11: Tabel 12:

Tabel 13:

Tabel 14:

Tabel 15: Tabel 16: Tabel 17: Tabel 18:

Vertegenwoordiging van de centra voor ambulante revalidatie binnen het overheidsapparaat. (Federatie van centra voor ambulante revalidatie, 2009). Overzicht van de respons. Soort instelling die reageerde op de vragenlijst. Soort revalidatie. Erkenning door middel van een specifieke regelgeving van de FOD Volksgezondheid. Revalidatieconventies met het Riziv. Aantal Riziv conventies per instelling. Nomenclatuurprestaties buiten de conventie. Centra erkend door het VAPH als revalidatiecentrum. Centra erkend door het VAPH als multidisciplinair team. Aantal instellingen die resorteren onder het „Riziv‟ en het „VAPH‟. Aantal instellingen die een overeenkomst hebben met het „Riziv‟ en werken volgens een erkenning onder de normen van de „FOD Volksgezondheid‟. Aantal instellingen erkend door het „VAPH‟ en werken onder een specifieke reglementering van de FOD Volksgezondheid. Aantal instellingen erkend door het „VAPH‟ die een overeenkomst hebben met het Riziv en werkend door middel van een erkenning op basis van de normen van de FOD Volksgezondheid. Soort revalidatie. Soort bed bij residentiële revalidatie. Opleiding verantwoordelijke artsen binnen de centra. Samenstelling van de multidisciplinaire equipe.

VI

VOORWOORD

Om dit werk te kunnen afleveren heb ik hulp gekregen van verschillende mensen. In dit voorwoord wil ik hen hiervoor dan ook bedanken. Eerst en vooral wil ik een dankwoord richten aan Prof. C. Decoster, Prof. dr. G. Vanderstraeten en dr. C. Vanderlinden omdat zij de personen waren die me gedurende het gehele proces als promotor begeleid hebben door middel van goede raad, advies en expertise. Voor het exploreren van het onderwerp en het schrijven van deze masterproef ben ik te rade gegaan bij een aantal experten op het vlak van kinderrevalidatie. Via deze weg wil ik dan ook mijn dank betuigen aan dr. M. Moonen (verantwoordelijke revalidatiearts Ziekenhuis Inkendaal), Prof. dr. A. Heilporn (CTR – Brugmann Ziekenhuis), Mw. H. Desutter (Riziv), dr. A. Van Rhijn, Dhr. B. Kerkhofs, dr. M. Moens (Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren, Pulderbos), Dhr. J. Stevens en dr. M. Clement (VAPH), dr. H. Franckx (Zeepreventorium, De Haan), Dhr. G. Verscuren (Riziv), dr. S. Singelé (Federatie van centra voor ambulante revalidatie), dr. C. Künzle (Ostschweizer Kinderspital, Zwitserland) en tenslotte de artsen van de vereniging voor revalidatie-instellingen (Nederland). Tenslotte wil ik ook nog mijn ouders, mijn vriendin en de collega‟s bedanken voor hun steun en hulp.

VII

VIII

1

Inleiding

“De organisatiestructuur van de kinderrevalidatie in Vlaanderen en de plaats hiervan binnen het revalidatielandschap” is de titel van een werk dat een overzicht tracht te geven van de werking binnen de verschillende revalidatiecentra in Vlaanderen die zich toespitsen op de revalidatie van kinderen en jongeren. Uit een rapport van de ministeriële werkgroep in verband met de toekomstige organisatie van de revalidatiesector (Netwerk van neurologische en locomotorische revalidatie, rapport van de ministeriële subwerkgoep, november 2006), blijkt dat een grondige reorganisatie van de revalidatiesector aangewezen is. Er werd dan ook een audit uitgevoerd van de volledige sector, waaruit vervolgens conclusies getrokken werden. Het toekomstige beleid zou hierop gebaseerd moeten worden. Ondanks het feit dat concrete voorstellen aangeboden werden door deze werkgroep, hebben er tot op de dag van vandaag weinig of geen structurele veranderingen plaatsgevonden. De conclusies die getrokken werden uit de audit van de revalidatiesector kan men als volgt samenvatten. Eerst en vooral is het aangewezen dat er een duidelijke structuur ontstaat waarbinnen de verschillende niveaus van revalidatie hun plaats kunnen terugvinden en waardoor de verschillende centra zich kunnen profileren. Indien deze afbakening gebeurt, kan een centrum zich ook specifiek toespitsen op een bepaalde doelgroep en dus op een bepaald niveau van revalidatie. Er moet een netwerk ontstaan dat in alle richtingen verbonden is met de andere onderdelen van het netwerk. Vervolgens moet er duidelijkheid komen over de nomenclatuur en de verschillende overeenkomsten van het Riziv uit. Hierbij stelt men zich de vraag waar de revalidatiesector voor kinderen ingedeeld kan worden. Binnen het rapport over de toekomst van de revalidatiesector treft men hierover slechts een beperkte beschrijving aan.

1

Het doel van deze masterproef bestaat er dan ook in om een beeld te schetsen van de verschillende revalidatiecentra voor kinderen. Meer specifiek tracht ik een overzicht te geven van de relaties en de verschillende soorten overeenkomsten in verband met de organisatiestructuur van deze centra. Uit het rapport van de ministeriële subwerkgroep blijkt dat een overzicht van de revalidatiesector binnen België moeilijk te vinden is. Hoogst waarschijnlijk is het geen eenvoudige taak om een transparante structuur te ontwikkelen. Om toch een beeld te krijgen van de verschillende organisatiestructuren van kinderrevalidatie, begin ik mijn uiteenzetting met een overzicht van de kinderrevalidatie binnen andere Europese landen. Vervolgens komt de revalidatiesector binnen Vlaanderen aan bod. Op het einde vindt een bespreking plaats van de eigen resultaten van het onderzoek en worden enkele suggesties gedaan voor verder onderzoek. De inventarisatie van de verschillende kinderrevalidatiecentra gebeurde aan de hand van gegevens die verstrekt werden door het „Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering‟ of „Riziv‟. Om aanvullende gegevens te verkrijgen werd een enquête opgestuurd naar alle kinderrevalidatiecentra. Deze gegevens werden bestudeerd en aan de hand hiervan worden enkele aanbevelingen geformuleerd.

2

2

Revalidatie

2.1 Definitie Een eenduidige, algemene definitie van het concept revalidatie is moeilijk terug te vinden in de literatuur. Veel verschillende opvattingen en invullingen trachten een beeld te geven van deze medische discipline. Veelal hangt de vorm van definiëring af van het uitgangspunt van de auteur en de tijdsgeest waarin deze definitie opgemaakt werd. Doorheen de jaren evolueerde de definitie van revalidatie zeer sterk. In 1969 omschrijft de „Wereldgezondheidsorganisatie‟, hierna „WHO‟ genoemd, revalidatie als volgt: “Revalidatie is het gecoördineerd en gecombineerd gebruik van maatregelen op medisch, sociaal, arbeidstechnisch en onderwijskundig terrein, die de gehandicapte op de voor hem optimale plaats in de samenleving moet brengen.”(WHO, 1969). Deze definitie geeft een beeld weer van de opvattingen in de jaren zestig. Er vond evenwel een sterke evolutie plaats binnen deze specifieke vorm van gezondheidszorg. Men kan stellen dat psychologische en sociale aspecten in deze definitie niet aan bod komen. De ministeriële werkgroep merkt in verband met de filosofie en definitie van de revalidatiegeneeskunde op dat er in voorgaande definitie enkel aandacht besteed wordt aan het volledig herstel na een behandeling, en weinig of geen rekening gehouden wordt met het omgaan met de gevolgen van een aandoening. Als gevolg van de ontoereikende medische begripsomschrijving, ontstond de „ICIDH indeling‟ of „International Classification of Impairment, Disability and Handicap‟. Bij deze aanpak staat centraal dat men eveneens rekening houdt met de gevolgen van een aandoening na de behandeling. Men bekijkt met andere woorden hoe een cliënt zal kunnen functioneren tijdens en na het revalidatieproces, rekening houdend met eventuele secundaire handicaps. Dit model wordt in onderstaande figuur weergegeven. 3

Figuur 1: ‘ICIDH model’, WHO, 1980.

In de jaren ‟90 bleek dat een meer dynamische interactiestructuur beter geschikt was om te gebruiken binnen de revalidatiegeneeskunde. Deze evolutie heeft ervoor gezorgd dat het medische model doorheen de jaren evolueerde tot het „ICF‟ of „International Classification of Functioning, Disability and Health.‟ De „WHO‟ of „Wereldgezondheidsorganisatie‟ definieert, uitgaand van het „ICF‟, revalidatie als volgt: “Revalidatie richt zich op het opheffen of verminderen van stoornissen, beperkingen en handicaps, met als doel het maatschappelijk functioneren van de cliënt te optimaliseren.” (Kinébanian & Thomas, 2003, p 337). De „WHO‟ geeft duiding over de gebruikte terminologie in de definitie. “Een stoornis kan men opvatten als een verlies of afwijking van een anatomische structuur of een fysiologische of psychologische functie, afhankelijk van de leeftijd.” (Kinébanian & Thomas, 2003, p. 340). “Een beperking daarentegen kan men zien als een verlies of afwijking van het vermogen van een persoon om activiteiten te verrichten of gedrag te vertonen, overeenkomstig leeftijd, geslacht, fysieke en sociaal-culturele omgeving.” (Kinébanian & Thomas, 2003, p. 340). “Een handicap is een nadelige positie van een persoon als gevolg van een stoornis of een beperking, welke de normale rolvervulling van de betrokkene begrenst of verhindert.” (Kinébanian & Thomas, 2003, p. 340). 4

Onderstaande figuur toont de schematische weergave van het „ICF model‟. De verschillende onderdelen kunnen elkaar wederzijds beïnvloeden. Deze schematische weergave kan men als volgt illustreren. Indien een persoon ten gevolge van een longziekte een beperkte longfunctie bezit (stoornis), is er een verminderd energievermogen aanwezig om de activiteiten van het dagelijkse leven uit te voeren (beperking), waardoor deze persoon zijn voorgaande rollen deels of niet meer kan vervullen (handicap). Dit gegeven staat in interactie met de omgeving (Steyaert, Boey, De Baets, 2007).

Figuur 2: Nederlandse vertaling van het ‘ICF model’, (WHO, 2002).

Volgens een gelijkaardige definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie houdt revalidatie alle maatregelen in die bedoeld zijn om de impact van stoornissen of handicaps te verminderen en een sociale en maatschappelijke integratie mogelijk te maken. Het doel is niet enkel om via training een aanpassing aan de omgeving te verkrijgen maar ook om aan de omgeving en de maatschappij actief deel te kunnen nemen om zo de sociale integratie te bevorderen. De persoon zelf, de familie en de gemeenschap zouden betrokken moeten worden in de planning en uitvoering van 5

het gehele revalidatiegebeuren (Disability prevention and rehabilitation, report on the WHO Committee on disability Prevention and rehabilitation, World Health Organization, Technical Report Series 668, 1981, Geneva). Volgens Stucki en Melvin zijn er verschillende definities van het revalidatieconcept mogelijk. Aan de hand van het „ICF concept‟ kan revalidatie gezien worden als het deel van de gezondheidszorg dat tot doel heeft om bij personen die een handicap ervaren, een optimaal functioneren te bereiken in relatie met de omgeving (Stucki & Melvin, 2007). De Verenigde Naties stellen dat de term revalidatie staat voor een proces dat tot doel heeft om het mogelijk te maken voor personen met een handicap hun optimale fysieke, intellectuele, psychische en sociale functioneren te bereiken en te onderhouden. Hierbij moeten de nodige elementen aanwezig zijn om hen tot een hoger niveau van onafhankelijkheid te brengen (Standard Rules on the equalization of Opportunities for Persons with Disabilities, United Nations, 1993). De ministeriële werkgroep in verband met de filosofie en definitie van de revalidatiegeneeskunde stelt bijkomend dat een revalidatiebehandeling een gecoördineerd, multidisciplinair proces moet zijn waarbinnen men activiteiten en participaties gaat stimuleren binnen een context die rekening houdt met omgevings- en persoonlijke factoren (Werkgroep filosofie en definitie van de revalidatiegeneeskunde, Riziv, 2004). Binnen het verslag over de stand van de revalidatiegeneeskunde in België wordt eveneens gesteld dat revalidatie moet voldoen aan bepaalde gemeenschappelijke kenmerken. Revalidatiegeneeskunde moet specifiek voorbehouden zijn aan de behandeling van de gevolgen van een bepaalde ziekte of aandoening, met name de stoornis, beperking in activiteiten en participatieproblemen die eruit voortvloeien. Belangrijk is dat het revalidatieproces op een holistische wijze georganiseerd wordt en dat de cliënt zich zoveel als mogelijk in de natuurlijke omgeving kan 6

bevinden. Het revalidatieteam moet zich inspannen om de fysieke en de sociaaleconomische gevolgen zoveel mogelijk te beperken. Dit alles kan enkel gebeuren binnen een multidisciplinair kader, waarbinnen regelmatig overleg aangewezen is en onder het goedkeurend oog van een gespecialiseerde revalidatiearts. Voorgaande elementen hebben als doel de cliënt met beperkingen te begeleiden tijdens en na de revalidatieperiode, om tenslotte een zo kwalitatief mogelijk leven te kunnen leiden. Naast de vereiste deskundigheid van het multidisciplinaire team, is het ook noodzakelijk dat de cliënt en zijn omgeving op een actieve wijze aan het revalidatieprogramma deelnemen (Verslag over stand van de revalidatiegeneeskunde in België, Riziv, 2004). Indien men voorgaande bewering betrekt op het vakgebied „kinderrevalidatie‟ stelt het rapport dat er bijvoorbeeld “aan elke sector die zich met kinderrevalidatie inlaat verschillende specifieke regels moeten worden toegekend”. Deze specialisatie moet dus rekening houden met de specifieke omgeving en strategie die de behandeling van een jongere vereist, waarbij men tevens het progressieve karakter van de revalidatiedoelstellingen en middelen in acht moet nemen. Naast de praktische invulling van revalidatie is het eveneens aangewezen dat men de organisatiestructuur kan kaderen binnen een netwerk dat in wederzijdse beïnvloeding staat en dat een transparante structuur en taakverdeling heeft (Verslag over stand van de revalidatiegeneeskunde in België, Riziv, 2004).

7

Na een uitgebreide doorlichting van het revalidatielandschap binnen België is de werkgroep tot onderstaande conclusie gekomen: “de revalidatie is een welbepaald medisch domein dat beantwoordt aan de specifieke behoeften van een specifieke populatie die door functionele stoornissen, beperking in activiteiten en participatieproblemen wordt gekenmerkt. Zij wordt toegepast onder samenwerkingsvoorwaarden in gespecialiseerde, gestructureerde en gecoördineerde multidisciplinaire teams die de patiënten programma‟s voorstellen die niet alleen gericht zijn op het maximale herstel van de beschadigde functies, maar ook op het verwerven van compensatiemiddelen voor de blijvende stoornissen. Daaraan wordt voor aandoeningen zoals paraplegie de preventie van secundaire verwikkelingen toegevoegd en het nastreven van een optimale levenskwaliteit dankzij een holistische aandacht voor de persoon in zijn omgeving. De praktijk van de multidisciplinariteit kent verschillende vormen, naargelang de specifieke behoeften. De gelijkwaardigheid van die verschillende vormen moet nagegaan worden, wat ook kan leiden tot de erkenning van de complexiteit van de organisatie en tot zeer verschillende financiële tenlasteneming, eigen aan elke situatie (cf. § III.2.). Kortom, de evolutie van de revalidatiecentra vereist een reorganisatie die leidt tot een correcte omschrijving van de rol van elkeen.” (Verslag over stand van de revalidatiegeneeskunde in België, Riziv, 2004, p8).

Volgens mijn inziens is deze definitie de meest volledige. Als laatste element binnen de definiëring van revalidatie is het tevens aangewezen om een overzicht te geven van de medische en paramedische disciplines die zorgen voor de deskundigheid binnen het revalidatiegebeuren. Bovenstaande definities geven aan dat revalidatie, omwille van de verscheidenheid aan deeltaken, een multidisciplinaire aanpak vereist. Buiten het feit dat een revalidatieproces onder de begeleiding van een revalidatiearts staat, kan men geen regelgeving terugvinden die de samenstelling van een 8

multidisciplinair team regelt. In het verslag over de filosofie van de revalidatiegeneeskunde kan men hieromtrent wel enige aanbevelingen aantreffen. Men stelt dat de revalidatiearts de verantwoordelijkheid draagt voor de medische opvolging van de cliënt en daarnaast eveneens als coördinator van het revalidatieteam fungeert. De aanwezigheid van andere paramedische beroepen is afhankelijk van de intensiteit van het revalidatieproces en dus bijgevolg van de behandelde doelgroep. In het verslag geeft men aan dat een multidisciplinair team ten minste uit een revalidatiearts, een verpleegkundige, een kinesitherapeut, een ergotherapeut, een psycholoog en een maatschappelijk assistent moet bestaan. Afhankelijk van de problematiek kan hierbij nog een logopedist, een voedingsdeskundige, een prothesist, een leraar, enz. gevoegd worden (Werkgroep filosofie en definitie van de revalidatiegeneeskunde, Riziv, 2004).

9

10

2.2 Onderdelen Revalidatie kan men op veel verschillende wijzen onderverdelen. Revalidatie wordt in verschillende vormen aangeboden en op verschillende plaatsen; men kan een onderscheid maken tussen specialistische en niet-specialistische revalidatie. Men kan revalidatie terugvinden in de thuiszorg, binnen revalidatiecentra, in ziekenhuizen en bij sterk uiteenlopende doelgroepen (Kinébanian et al., 2003). In opdracht van minister R. Demotte werd een stand van zaken van de revalidatiegeneeskunde opgemaakt. Er ontstonden verschillende ministeriële subwerkgroepen die zich elk op hun beurt ontfermden over een specifiek aspect van de revalidatiegeneeskunde. Men deelde de verschillende subgroepen als volgt in. De locomotorische en neurologische revalidatie, de cardiale revalidatie, de pneumologische of respiratoire revalidatie, de revalidatie van de gehoor- en spraakstoornissen, de revalidatie van de mentale stoornissen (Werkgroep filosofie en definitie van de revalidatiegeneeskunde, Riziv, 2004).

11

12

2.3 Wetgeving die betrekking heeft op de revalidatie Op het vlak van revalidatie zijn in het verleden uiteenlopende regelgevingen op verschillende bestuurlijke niveaus ontstaan. Eerst en vooral wordt aandacht besteed aan de Federale regelgeving, in de volgende alinea worden de Vlaamse regels besproken. Op het federale beleidsniveau bestaat er wetgeving in verband met een „Sp-revalidatieafdeling‟. Deze kan men als volgt samenvatten: ‘Deze gespecialiseerde dienst voor behandeling en revalidatie is bestemd voor patiënten met cardio-pulmonaire, neurologische, locomotorische, psychogeriatrische of chronische aandoeningen’. ‘Bijkomend hebben zij nood aan gespecialiseerde medische behandeling, verpleegkundige zorg, revalidatie en reactivering binnen het ziekenhuismilieu’ (Belgisch Staatsblad, 10 JULI 2008, Koninklijk besluit houdende coördinatie van de wet betreffende de ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen). Belangrijk om bij deze omschrijving te vermelden is dat de dienst over een multidisciplinair team beschikt en dat men per groep van twintig bedden voor een bepaalde specialiteit kiest (Belgisch Staatsblad, 10 JULI 2008, Koninklijk besluit houdende coördinatie van de wet betreffende de ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen). ‘Op medisch, verpleegkundig en paramedisch vlak zal de werking van de dienst gericht zijn op een actieve behandeling die leidt tot herstel of tot optimaal behoud van het fysieke, psychische en sociale potentieel van de patiënt’ (Belgisch Staatsblad, 10 JULI 2008, Koninklijk besluit houdende coördinatie van de wet betreffende de ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen). Doorgaans neemt men aan dat een afdeling die deze naam draagt, gericht is op de behandeling en revalidatie van cliënten met complexe problematiek waarbij een intensieve (revalidatie) behandeling gedurende een welbepaalde periode aangewezen is. In tegenstelling tot voorgaande bepaling kan men in de wetgeving 13

nergens het begrip „leeftijd‟ terugvinden. Bijgevolg kan men er vanuit gaan dat het Sp-revalidatieconcept bestaat voor elke cliënt die voldoet aan bovengenoemd profiel. Na enig opzoekwerk, blijkt inderdaad dat kinderen en jongeren die bijvoorbeeld te maken hebben met een neurologische problematiek op sommige plaatsen gehospitaliseerd worden binnen een gespecialiseerde dienst voor behandeling en revalidatie. Een ilustratie van voorgaande bewering kan men in figuur drie terugvinden. In het „Koninklijk Besluit van 15 februari 1999 tot vaststelling van de lijst van zorgprogramma's zoals bedoeld in artikel 9 van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987‟ wordt bepaald dat het zorgprogramma voor kinderen zich richt op diagnose, behandeling en opvolging van aandoeningen bij kinderen. In de ruime zin kan men dit eveneens interpreteren als een regelgeving voor kinderrevalidatie. Indien de instelling onderheven is aan het zorgprogramma voor kinderen, is deze verplicht om het gehele zorgproces van het kind te begeleiden (Koninklijk besluit van 15 februari 1999 tot vaststelling van de lijst van zorgprogramma's, www.juriwel.be). Naast voorgaande regelgeving kan het verzekeringscomité van het Riziv overeenkomsten afsluiten met instellingen voor revalidatie. Deze overeenkomsten worden wettelijk geregeld via de „wet houdende diverse bepalingen inzake gezondheid, hoofdstuk 4, artikel 32-35, afdeling 10: overeenkomsten afgesloten door het verzekeringscomité‟. In deze wetgeving staat geschreven dat het college van geneesheren-directeurs overeenkomsten kan afsluiten met herscholingsinstellingen, multidisciplinaire zorgcentra en geïntegreerde diensten voor thuiszorg. (10 december 2009. Wet houdende diverse bepalingen inzake gezondheid. http://www.ejustice.just.fgov.be).

14

Figuur 3: Overzicht van de zorgtypes in Ziekenhuis Inkendaal. (www.inkendaal.be, 09/04/2010)

15

Door het Vlaamse beleidsniveau werden ook regelgevingen ontworpen. De Vlaamse regering vaardigde het „Decreet houdende instemming met het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap‟ uit. Dit verdrag bevat eveneens bepalingen in verband met revalidatie. Men stelt dat personen met een handicap in een zo vroeg mogelijk stadium een multidisciplinaire inventarisatie van hun behoeften en mogelijkheden kunnen verkrijgen. Dat deze personen zo goed mogelijk moeten kunnen participeren in de maatschappij en dat voorzieningen zo dicht mogelijk bij de woonplaats moeten liggen. Er moet vervolgens voldoende gekwalificeerd personeel beschikbaar zijn binnen de revalidatie-instellingen dat zich aan de hand van trainingen voor vakspecialisten op de hoogte stelt van de noden en mogelijkheden voor personen met een handicap. Bijkomend moet er voldoende kennis, beschikbaarheid en gebruik zijn van ondersteunende technologieën die ontworpen zijn voor personen met een handicap. De Vlaamse regering heeft het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap bekrachtigd in 2009 en moet zich hier vervolgens ook aan houden (Decreet van 8 mei 2009 houdende instemming met het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, Vlaamse regering, www.juriwel.be). Om een revalidatiecentrum uit te baten, moet men erkend worden. Deze erkenning wordt geregeld aan de hand van volgend besluit van de Vlaamse Regering. „Besluit van de Vlaamse Regering van 17 december 1996 tot vaststelling van de erkenningsvoorwaarden en modaliteiten van de centra of diensten voor revalidatie‟. Dit besluit stelt onder andere dat een revalidatiecentrum een overeenkomst moet hebben met het Riziv om erkend te kunnen worden door de Vlaamse Overheid als revalidatiecentrum of op z‟n minst deel moet uitmaken van een systeem dat ervoor zorgt dat kosten niet enkel door de revalidant gedragen worden. Een ander belangrijk aspect in dit besluit is dat men moet beschikken over voldoende opgeleid personeel om een optimale revalidatie te kunnen bieden, afhankelijk van de doelgroep. Het centrum moet voldoende samenwerkingsverbanden afsluiten met andere voorzieningen om tot een zo goed mogelijke integratie in de maatschappij te kunnen komen. 16

De Vlaamse Overheid heeft, naar analogie met de Federale Overheid, ook architectonische normen opgesteld waar de revalidatie-instelling moet aan voldoen (Besluit van de Vlaamse Regering van 6 juli 1994 tot vaststelling van de totale investeringssubsidie en de bouwtechnische normen voor de voorzieningen voor de sociale integratie van personen met een handicap).

17

18

2.4 Organisatie binnen Vlaanderen De revalidatie binnen Vlaanderen is op twee bestuurlijke niveaus georganiseerd. Verschillende overheidsstructuren zijn elk verantwoordelijk voor hun deel van de organisatie. Deze verschillende structuren kan men op twee niveaus situeren. Het Federale en het Vlaamse beleidsniveau. Op het Federale niveau zijn er twee belangrijke actoren. Eerst en vooral kan men spreken van de „Federale Overheidsdienst Volksgezondheid‟ of de „FOD Volksgezondheid‟, vervolgens speelt het „Riziv‟ een belangrijke rol binnen de Gezondheidszorg. Op het Vlaamse niveau is er het „VAPH‟ of „Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap‟. Hieronder volgt de uiteenzetting van de verschillende overheidsorganen in verband met revalidatie.

2.4.1

Federale Overheidsdienst Volksgezondheid

De Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu maakt deel uit van het federale bestuursniveau onder leiding van de federale minister van Volksgezondheid en Sociale zaken (FOD Volksgezondheid: de missie en organisatie, 2009). De taken van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid bestaan voornamelijk uit het voorbereiden en uitvoeren van het gezondheidszorgbeleid. De programmatie, erkenning van ziekenhuizen, de financiering van de werking ervan en het toezicht op de beroepen in de gezondheidszorg maken hier deel van uit (Federale overheidsdiensten: overzicht van de federale en programmatorische overheidsdiensten, 2009). Op het vlak van de revalidatie kan men stellen dat de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid de taak heeft om de infrastructuur en hospitalisatie te organiseren van revalidatiecentra gelegen binnen een ziekenhuis, dit noemt men de intramurale revalidatiecentra. (Stevens, J., 2009). 19

2.4.2

Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering

Het „Riziv‟ speelt een belangrijke rol binnen de Belgische gezondheidszorg. Het is een openbare instelling die behoort tot het federaal ministerie van sociale zaken. Elke Belg is in het bezit van een verzekering voor geneeskundige zorgen. Het Riziv voert de controle en beheer hiervan uit. Aan de hand van prijsafspraken met het Riziv zorgen de mutualiteiten voor een gedeeltelijke betaling van medische kosten en vergoedingen. Het resterende bedrag, het remgeld, wordt betaald door de cliënt. Het Riziv zorgt dus bijgevolg voor de gedeeltelijke financiering van de individuele revalidatiekosten. Het Riziv doet dit op verschillende wijzen. Eerst en vooral kan dit gebeuren aan de hand van revalidatieverstrekkingen. Deze revalidatieverstrekkingen worden gefinancierd door middel van de geldende nomenclatuur. Als tweede mogelijkheid bestaat de overeenkomst tussen het Riziv en de revalidatie-instelling. De financiering van het revalidatiepakket gebeurt hier op basis van een forfait die per patiënt en per dag vastgelegd is in de overeenkomst (De Cock, J., 2007).

2.4.3

Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap

Op het Vlaamse bestuursniveau is het „Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap‟ of „VAPH‟ verantwoordelijk voor de erkenning en subsidiëring van bepaalde revalidatiecentra. Deze afdeling valt onder de bevoegdheid van de Vlaamse minister van werk, onderwijs en vorming en maakt dus deel uit van de Vlaamse gemeenschap. Het „VAPH‟ zorgt voor de erkenning van revalidatiecentra. Hierin kan men twee verschillende types onderscheiden. Eerst en vooral zijn er de „intramurale centra‟, deze maken deel uit van de infrastructuur van een ziekenhuis. Deze centra verkrijgen geen financiering en erkenning van het Vlaamse bestuursniveau. Het tweede type zijn de 20

„extramurale centra‟, deze kunnen gedefinieerd worden als autonome centra voor ambulante revalidatie. Deze extramurale centra worden erkend en gesubsidieerd door de Vlaamse overheid (Stevens, J., 2009).

21

22

3

Kinderrevalidatie

3.1 Historiek De oorsprong van kinderrevalidatie kan men ver in het verleden zoeken. Als men bijvoorbeeld het werk van Sigmund Freud aanhaalt in verband met „Cerebral Palsy‟, kan men stellen dat men al gedurende ruime tijd aandacht besteedt aan de behandeling en revalidatie van het kind in al z‟n aspecten (Schalick, 2001). Vanaf 1950 ontstond geleidelijk aan de gedachte dat het behandelen en begeleiden van „mindervaliden‟ een overheidstaak is. Gelijktijdig ontstond in de maatschappij het veranderende beeld van het kind (Schalick, 2001). Als gevolg hiervan werden verschillende revalidatiecentra opgericht. Hierbij ontstonden hierbij revalidatiecentra die zich specifiek op kinderen richtten. Doorheen de jaren ontstond alsmaar meer aandacht voor de begeleiding door verschillende disciplines, wat tegenwoordig onder de noemer “multidisciplinaire behandeling” valt. De psychosociale begeleiding van het kind werd alsmaar belangrijker. Tot 1970 werd de revalidatie als één geheel beschouwd. Nadien werden nieuwe definities opgesteld, hierbij werd de revalidatie van kinderen en adolescenten als een aparte entiteit binnen het gehele revalidatiegebeuren gezien. Vanaf dit moment ging men uit van nieuwe standpunten voor het behandelen van kinderen. Kinderrevalidatie wordt op dit moment gedefinieerd als “de integratie van geneeskundige aspecten in een pedagogisch en ontwikkelingskader” (Meihuizen & De Moor, p.4). Pedagogische visie, ouderparticipatie en poliklinische revalidatie stonden centraal in het concept. Voorgaande elementen hebben geleid tot het huidige concept van kinderrevalidatie. Vanaf het jaar 2000 werd de deelname aan de maatschappij alsmaar belangrijker. Volgens Burkett werd er vanaf de jaren ‟70 alsmaar meer aandacht besteed aan kinderen met een beperking. Het was in deze periode dat men belang begon te hechten aan de medische discipline pediatrie, 23

meer specifiek de pediatrische revalidatie. Men stelde dat het uitermate belangrijk is om kennis te hebben van een normale ontwikkeling van het kind om op deze wijze de beperkingen van het opgroeiende kind zo goed mogelijk te kunnen inventariseren. Een volledig onderzoek van het kind in al zijn aspecten werd aanbevolen. Meer bepaald focuste men zich op de relatie ouder – kind, de ontwikkelingsleeftijd, het bewegingspatroon en activiteiten van het dagelijkse leven. Het werd ook belangrijk een omkadering aan te bieden waarin het kind en de ouders in onderling overleg met revalidatiedeskundigen, het revalidatieplan uitstippelen (Burkett, 1989). Een sterke evolutie binnen het landschap van kinderrevalidatie is volgens Helders (Helders, et al., 2003) op te merken. Terwijl men voorheen voornamelijk interventies uitvoerde bij kinderen die men doorgaans kon plaatsen onder noemer „geminimaliseerde volwassen behandelingen‟, werd de verschillende aanpak van een kind binnen de revalidatie alsmaar belangrijker. Samen met de evolutie van theorieën over de ontwikkeling van het kind en de stijgende overlevingskansen door de vooruitgang van de medische wetenschap, evolueerde de kinderrevalidatie. Men ging meer aandacht besteden aan het functioneren in plaats van de beperking op zich; de focus op het kind werd in een breder kader geplaatst, de familie en omgeving van het kind worden nu eveneens bij de behandeling betrokken. Een resultaatgerichte en „evidence based‟ behandeling werden alsmaar belangrijker binnen de revalidatie van kinderen. Door deze wijze van werken, kon een verschillend wetenschappelijk kader ontstaan. In de praktijk ontstonden instrumenten voor inventarisatie van het functioneren van het kind. De „PEDI‟ of „pediatric evaluation of disability inventory‟ is hiervan een veel gebruikt voorbeeld. Mede door het gebruik van deze instrumenten kan een meetbare, kwalitatieve revalidatiezorg geboden worden die gebaseeerd is op „evidence‟. Helders (Helders, et al., 2003) stelt dat kinderrevalidatie zich ontwikkelde tot een gespecialiseerde afdeling binnen de revalidatie. 24

Het grootste deel van de huidige kennis en interventies is ontstaan in de 20e eeuw. Een methode die nog altijd een belangrijk aandeel heeft binnen de revalidatiecontext is het „Bobath – concept‟ dat ontstaan is in 1943. Voor de lezer die niet vertrouwd is met dit concept: Het is een evidence based behandeling die vooral gebruikt wordt binnen de revalidatie van kinderen en volwassenen met een hersenletsel. Oorspronkelijk richtte men zich voornamelijk op onderzoek en behandeling van kinderen met een neurologische aandoening. In de 20e eeuw werd hieromtrent uitermate veel onderzoek gedaan. Ondanks het vele onderzoek, werden andere gebieden binnen de revalidatie van kinderen aan hun lot overgelaten. In verband met brandwonden en reuma bijvoorbeeld werd veel minder onderzoek gedaan en was er veel minder wetenschappelijke informatie beschikbaar. Het gevolg is opnieuw dat men bij deze “onbekende” aandoeningen, een volwassen aanpak hanteerde die dus bijgevolg niet specifiek op de ontwikkeling van het kind gericht is (Allen, Wilczynski, & Evans, 1997). Een alsmaar belangrijker deel van de revalidatie van kinderen is het „assessment‟. Doorheen het proces van revalidatie moet een voortdurende evaluatie van de mogelijkheden van het kind plaatsvinden. Het meetinstrument voor de „assessment‟ moet aangepast zijn aan de noden en behoeften van het kind. Volgens Andersen is het aangewezen dat een voortdurende evolutie binnen de revalidatie van kinderen plaatsvindt. Andersen stelt dat de revalidatie van kinderen niet dezelfde is als deze van volwassenen in een geminimaliseerde vorm. In de toekomst zal men alsmaar meer aandacht besteden het verwerven van een beter inzicht in de normale ontwikkelingsprocessen van kinderen en jongeren om zo een optimale behandeling van pathologische processen mogelijk te maken (Andersen, 2004). Dat de kinderrevalidatie alsmaar verder aan het evolueren is tot een afgescheiden onderzoeksgebied met specifiek, op kinderen gerichte, methodieken, is een goed teken. Tenslotte zijn de doelstellingen binnen de revalidatie van een pediatrische cliënt volledig verschillend van deze van een volwassen revalidant. De omgeving van het kind, de specifieke pathologieën, de maatschappelijke 25

participatie, de ontwikkeling, het onderwijs, de relatie tussen ouders en kind en de specifieke pedagogische begeleiding zijn elementen die niet aanwezig zijn bij een volwassen vorm van revalidatie.

26

3.2 Definitie Meihuizen formuleert deze specifieke vorm van revalidatie als volgt: “Kinderrevalidatie is een specialisatie in de geneeskunde die zich richt op lichamelijk gehandicapte kinderen die in hun ontwikkeling worden bedreigd door de gevolgen van een ziekte of een verworven of aangeboren aandoening. Kinderrevalidatie beoogt herstel van de (potentieel) verstoorde interactie met de omgeving en het bereiken van een optimale graad van autonomie en maatschappelijke participatie. Het onderzoek en de behandeling vinden plaats in een pedagogisch kader en richten zich zowel op de ontwikkeling van het kind als op de gevolgen voor het gezin” (Meihuizen & De Regt, p.8). Volgens het rapport van de ministeriële subwerkgroep in verband met de organisatie van de neurologische en locomotorische revalidatie, moet deze vorm van revalidatie deel uitmaken van het algemene revalidatielandschap. Weliswaar moet men rekening houden met specifieke vereisten voor het kind. De ministeriële werkgroep stelt dat functies, participaties en activiteiten sterk leeftijdsgebonden zijn. Doorheen het gehele revalidatieproces zullen specifieke leeftijdsgebonden doelstellingen opgemaakt moeten worden. Eerst en vooral moeten bepaalde zaken centraal staan. Het leven van het kind, zijn omgeving, de gezinsleden en het schoolbezoek. Kortom, rekening houden met pedagogische en medisch-sociale aspecten zijn uitermate belangrijk voor een gunstige evolutie van de revalidatie van het kind. Vervolgens mag de revalidatie-instelling niet te ver verwijderd zijn van de woonplaats en moeten al deze aspecten aangepast worden aan de leeftijd van het kind. Zolang het kind niet gestopt is met groeien, kan men niet spreken van het beëindigen van de revalidatie, opvolging is bijgevolg noodzakelijk. Het voorkomen van secundaire handicaps is een essentieel element. Centraal in de Belgische visie op de kinderrevalidatie staat dat men voornamelijk rekening moet houden met de beperkingen en deficiënties in functie van de leeftijd, en in mindere mate met de medische diagnose (Rapport van de ministeriële subwerkgroep revalidatie, Riziv, 2006). 27

Zoals hierboven vermeld gaat men voor de inventarisatie van stoornissen, beperkingen en handicaps uit van de „International Classification of Functioning, Disability and Health‟. Eveneens stelt men mede op basis hiervan het behandelplan voor de revalidant op. Enkele jaren geleden kwam alsmaar meer het besef dat de inventarisatie van handelen en behandeling van kinderen verschillend was dan degene die men doorgaans aan volwassenen aanbiedt. Vanuit de Wereldgezondheidsorganisatie was de stimulans aanwezig om een specifieke classificatie te ontwerpen voor de inventarisatie van het handelen van kinderen en adolescenten. Deze nieuwe classificatie, gebaseerd op het voorgaande „ICF‟, noemde men de „ICF-CY‟ of „International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth‟ (McLeod, 2006). Via de „ICF-CY‟ tracht men een „framework‟ te bieden om de gezondheidstoestand van kinderen en adolescenten, afhankelijk van de ontwikkelingsfase en omgeving waarin ze zich bevinden, te inventariseren. Binnen het kader van de „ICF‟ kon men de voortdurende verandering in de ontwikkeling van het kind niet sterk genoeg terugvinden. Door het ontwikkelen van deze „ICF-CY‟ wordt een systeem aangeboden waarin artsen, opvoeders, onderzoekers, ouders en beleidsmakers het belang van de ontwikkeling en gezondheid van kinderen en jeugd kunnen weergeven. Als voorbeeld van een toegevoegde categorie voor inventarisatie kan men „deelname aan spelen‟ aanhalen. Dit is een aspect dat men niet terugvond in de volwassen-classificatie maar wel uitermate belangrijk is binnen de ontwikkeling van het kind. Deze vernieuwde kijk kan er voor zorgen dat de impact van fysieke eigenschappen en de sociale omgeving zorgen voor een duidelijk inventarisatie van de noden van kinderen en adolescenten. Als gevolg hiervan kan men deze integreren in het beleid (New standards for documenting the health of children & youth. WHO, 2007; www.europet.org). De „International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth‟ is een instrument dat de noden, problemen en doelstellingen probeert weer te geven. Deze versie is afgeleid van 28

„The international Classification of Functioning, Disability and Health‟ en is eigenlijk een biopsychosociaal model. Een model waarin de verschillende visies van het multidisciplinaire team uitermate belangrijk zijn en een model dat een eenduidige taal biedt (Nijhuis, et al., 2008). Deze nieuwe, aangepaste vorm van het „ICF‟ wordt op dezelfde schematische wijze weergegeven als deze voor volwassenen. Weliswaar kunnen de verschillende onderdelen die er deel van uitmaken op een andere wijze ingevuld worden. Zo zal bijvoorbeeld de omgeving van een kind verschillend zijn van deze van een volwassene. Zoals Salghetti et al. ook beschrijven in hun werk, zorgde de publicatie van de aangepaste versie van de „ICF‟ voor kinderen en jongeren in 2007 voor een verbetering van het gehele revalidatieproces. Zo stelt men in het onderzoek dat, door het gebruik van de „ICF-CY‟, de samenwerking binnen het team, het duidelijk definiëren van doelstellingen en een evaluatie van de resultaten vereenvoudigd werden (Salghetti, et al., 2009). Een gelijklopend rapport omtrent de implementatie van de „ICF-CY‟ binnen Italië, uitgevoerd door Kostanjsek in 2009, toont eveneens aan dat men op een andere wijze kijkt naar de term „handicap‟. Door het eenduidig formuleren van het menselijk functioneren binnen een multidimensioneel kader, heeft men aanleiding gegeven tot het gebruik van een uniforme terminologie en theoretisch kader (Kostanjsek, 2009). Martinuzzi et al. geven aan dat deze vorm van classificatie op dit moment het meest geschikte model is om een holistisch beeld te schetsen van de cliënt binnen de revalidatie. Als voorbeeld haalt men de doelgroep van kinderen met een neurologische aandoening aan. Deze kinderen ervaren problemen op uiteenlopende vlakken. Door de verstoring van bepaalde functies kunnen deze activiteiten en participaties mogelijks niet uitgevoerd worden. Bijkomend moet men dit kaderen binnen een omgevingscontext. Revalidatie aanbieden voor deze kinderen is een complex, multidisciplinair proces waarbij het aangewezen is om de verschillende aspecten van het functioneren 29

in kaart te brengen aan de hand van een „vaste structuur‟. De „ICFCY‟ biedt hiervoor het meest geschikte kader (Martinuzzi, et al., 2010). Volgens de „American Academy of Pediatrics‟ bestaat de revalidatie van kinderen uit twee belangrijke aspecten. Eerst en vooral is er de term revalidatie. Revalidatie staat voor het terugwinnen van een vroeger niveau van functioneren; hierbij is het uitermate belangrijk dat men tracht een zo optimaal fysiek, sociaal, psychisch en economisch functioneren te bereiken. Als tweede belangrijk aspect is er de rehabilitatie. Volgens de „American Academy of Pediatrics‟ staat dit voor de ontwikkeling van vaardigheden die het mogelijk maken te functioneren in de maatschappij. Weliswaar worden beide termen dikwijls door elkaar gebruikt. Men merkt ook op dat voor elke aandoening gedurende de kindertijd een multidisciplinaire aanpak noodzakelijk is. Zo stelt men dat de evaluatie en het sturen van het revalidatieproces, de implementatie en de verschillende gebieden van functioneren geïnventariseerd moeten worden door een multidisciplinair team. Men kan opmerken dat deze instelling veel belang hecht aan de definitie die door de Wereldgezondheidsorganisatie opgesteld werd en in bovenstaande paragraaf terug te vinden is (Shulman, Dona, Kathirithamby, Maris, Rosenberg, et al., 2009).

30

3.3 Onderdelen van de kinderrevalidatie Kinderrevalidatie is een term waaronder vele verschillende vormen van behandelen en begeleiding kunnen vervat worden. Afhankelijk van de visie van het land, de instelling en de beleidsorganen, zijn verschillende interpretaties en indelingen van de revalidatie van kinderen mogelijk. Eerst en vooral kan men een indeling maken op basis van het al dan niet residentiële karakter van een revalidatie-instelling. Een instelling kan dus voorzien in het verblijf van de behandelde kinderen of kan een centrum zijn waar enkel ambulante revalidatie aangeboden wordt. Kinderrevalidatiecentra met een residentieel karakter maken meestal deel uit van een ziekenhuisstructuur. Deze centra worden dan ook de intramurale revalidatiecentra genoemd (Stevens, J., 2009). De extramurale centra worden vertegenwoordigd door de „federatie van centra voor ambulante revalidatie‟. Volgens hen bestaat deze ambulante revalidatie uit een interdisciplinair revalidatieprogramma dat zich in de tweedelijnszorg bevindt. De instellingen die aangesloten zijn bij deze federatie bestaan uit de zogenaamde „NOK‟ en „PSY‟ centra en hebben een overeenkomst gesloten met het „Rijksinstituut voor ziekte en invaliditeitsverzekering.‟ Een limitatieve lijst van pathologieën die men behandelt, is terug te vinden in bijlage 1. Het overgrote deel van de populatie wordt doorverwezen naar deze centra door de eerstelijnszorg (Federatie van centra voor ambulante revalidatie. Profilering van de sector ambulante revalidatiecentra, www.revalidatie.be, 2009). Eveneens kan men een indeling maken op basis van de afspraken met het „Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering‟. Verschillende centra hebben een overeenkomst gesloten waarin de kosten voor revalidatie voor een deel betaald worden aan de hand van een forfait. Andere instellingen hebben geen overeenkomst gesloten en kunnen revalidatieprestaties verrekenen aan de hand van de geldende nomenclatuur. Voorbeelden van deze overeenkomsten met het Riziv zijn de grote groep „NOK‟ en „PSY‟ centra en de 31

centra voor neurologische en locomotorische revalidatie. Een uitgebreide uiteenzetting in verband met de overeenkomsten gesloten met het Riziv kan men terugvinden in 3.5.2 (Revalidatieovereenkomsten, www.Riziv.be, 2009). Indien men deze verschillende indelingen van de kinderrevalidatiecentra samenvat, kan men ervan uitgaan dat bepaalde revalidatiecentra een acute fase van de pathologie behandelen, terwijl andere centra zich eerder richten op de opvolging en de stabilisatie van een chronische pathologie bij kinderen. In het verdere verloop van dit werk, zal deze indeling gevolgd worden. Enkele jaren geleden ontstonden de referentiecentra. Deze centra hebben de taak om begeleiding doorheen het gehele proces van revalidatie aan te bieden. Deze referentiecentra kan men dus bijgevolg niet echt indelen onder de revalidatiecentra maar maken wel een belangrijk deel uit van het revalidatieproces. Bovenstaande onderverdelingen kunnen in figuur 4 schematisch teruggevonden worden.

Figuur 4: Netwerk van centra binnen de kinderrevalidatie.

32

In het rapport van de ministeriële subwerkgroep revalidatiegeneeskunde over de toekomstige indeling van het revalidatielandschap worden aanbevelingen gedaan in verband met verschillende revalidatieniveaus binnen de kinderrevalidatie. Zo stelt men dat er een netwerk van kinderrevalidatie moet georganiseerd worden waarbinnen, afhankelijk van de pathologie en noden van de cliënt, verschillende niveaus van revalidatiezorg aangeboden worden. In onderstaand schema worden de drie intensiteitniveaus weergegeven.

‘Basisniveau of niveau 1 Wat? basisrevalidatie en onderhoudsrevalidatie Wie? kleine structuren, instellingen voor opvang van kinderen met een handicap, scholen voor gespecialiseerd onderwijs en MPI‟s Opmerking? - Dit zijn reeds bestaande structuren. - Oprichten van een netwerk als vervolg op niveau 2 en 3. - Gespecialiseerde opvolging kan vanuit een ander niveau.‟ (Netwerk van neurologische en locomotorische revalidatie, rapport van de ministeriële subwerkgroep, Riziv, 2006, p19)

‘Niveau 2 Wat? - Intensieve ambulante revalidatieprogramma‟s van bepaalde duur. - Coördinatie en opvolging van het multidisciplinair team gebeurt door de geneesheer-specialist in de fysische geneeskunde en revalidatie, die bekwaam is op het vlak van kinderrevalidatie. - Het multidisciplinair team bevat minimaal een kinesitherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een psycholoog / orthopedagoog, en een maatschappelijk assistent. 33

Wie? Een locoregionale structuur. Minimaal 1 per provincie. Opmerking? - Aangepast aan een pediatrische populatie - Samenwerkingsverband met het onderwijs. - Verschillend van een revalidatie-instelling voor volwassenen. - Voorbeeld van pathologie: neurolocomotorische pediatrische aandoeningen.‟ (Netwerk van neurologische en locomotorische revalidatie, rapport van de ministeriële subwerkgroep, Riziv, 2006, p19)

‘Niveau 3 Wat? Verlenen van revalidatiezorg voor specifieke pediatrisch, neurolocomotorisch complexe pathologieën. Wie? Gespecialiseerde revalidatiecentra, meestal verbonden aan een ziekenhuis of universiteit. Opmerking? - Moet beschikken over ziekenhuisopname. - Moeten wetenschappelijk onderzoek doen en meewerken aan opleidingen binnen de medische en paramedische sector.‟ (Netwerk van neurologische en locomotorische revalidatie, rapport van de ministeriële subwerkgroep, Riziv, 2006, p19)

34

3.4 Kinderrevalidatie binnen Europa 3.4.1

Nederland

In Nederland onderging de organisatie van de gezondheidszorg de laatste jaren grote veranderingen. Men was ervan overtuigd dat de organisatie veel kosteneffectiever, patiëntgerichter en toegankelijker kon gemaakt worden. De structuur van het gezondheidszorgsysteem ziet er als volgt uit: Men kan spreken van verschillende niveaus. Eerst en vooral is er het niveau van preventie. Vervolgens de eerstelijnsgezondheidszorg; hierbij spreekt men van een bewaking van de toegang. Deze bewaking is toegewezen aan bijvoorbeeld huisartsen. Vervolgens is er de tweede lijn, hieronder kan men voornamelijk de ziekenhuizen situeren en tenslotte de derde lijn. Dit alles wordt gefinancierd aan de hand van een bijdrage die elke Nederlander moet betalen aan zijn verzekeringsinstelling, aangevuld met toelagen van de overheid. Naast deze veranderingen in het globale gezondheidszorgsysteem onderging de kinderrevalidatiesector eveneens grote veranderingen. In het jaar 2000 inventariseerde men de noden van deze sector en kwam men tot de conclusie dat innovatie aan de orde was (Landelijk vooronderzoek Landelijk innovatieprogramma kinderrevalidatie, Landelijk innovatieprogramma, Greet Meihuizen - de Regt, 2005). Een werkgroep waarin alle belangenverenigingen binnen de kinderrevalidatie verenigd waren, stelde een toekomstvisie op. Deze visie had tot doel “te komen tot landelijke vernieuwing van de kinderrevalidatie en het coördineren en samenbrengen van de vele lopende initiatieven” (Landelijk innovatieprogramma kinderrevalidatie, 2005). Dit initiatief heeft als doel om tegen 2010 een “optimale afstemming te vinden tussen de diverse ontwikkelingen en activiteiten op het vlak van de kinderrevalidatie” (Landelijk innovatieprogramma kinderrevalidatie, 2005). Het ultieme doel is dat de kinderrevalidatie zich verder zal ontwikkelen tot een “kwalitatief hoogwaardige tak van de revalidatiezorg” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, (2000), RN en VRA). 35

Om deze ontwikkelingen ook effectief waar te maken in de praktijk stelde de „Vereniging van Revalidatieartsen Nederland‟ of „VRA‟ een tienpuntenplan op. Deze tien aspecten zouden in de toekomst mede moeten zorgen voor een hoogstaande kwalitatieve ontwikkeling van de sector. Eerst en vooral is de realisatie van een interdisciplinair behandelmodel aangewezen. Het is noodzakelijk om via interdisciplinaire benadering de lichamelijke ontplooiing, persoonlijke autonomie en sociale integratie met elkaar in evenwicht te brengen, (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). Het kind met een beperking moet men zien vanuit zijn plaats in het gezin en de samenleving. Naast het fysieke aspect is het belangrijk om psychologische en maatschappelijke aspecten te benadrukken. Dit kan men enkel bereiken door multidisciplinair te werk te gaan. Uiteraard moet hierbij nog de samenwerking met het de school aansluiten. “kinderrevalidatie vraagt samenwerking en afstemming met andere op kinderen gerichte zorg- en hulpverleningsinstanties” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). Ten tweede moet er een evolutie van aanbodgestuurde naar vraaggerichte revalidatie plaatsvinden (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). Door voorlichting te geven over de mogelijkheden van kinderrevalidatie aan ouders, jongeren en verwijzers wil men deze ondersteunen bij de hulpvraag. Om de kwaliteit en doeltreffendheid van de kinderrevalidatie te verbeteren ontwikkelde men de „KinderRAP‟ of het „Revalidatie Activiteiten Profiel voor kinderen‟. “Door middel van dit meetinstrument probeert men handicaps en of beperkingen in het dagelijkse functioneren te inventariseren en op basis hiervan meer inzicht verkrijgen in de problemen die de cliënt en zijn omgeving ervaren” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA).

36

Ten derde stelt men dat er naast aandacht voor het kind, eveneens aandacht moet zijn voor de ouders en het gezin (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). Met dit aspect doelt men voornamelijk op het feit dat de zorg voor een gehandicapt kind consequenties heeft voor de ouders en andere familieleden. De zorg is hier voornamelijk gericht op het „beperkte kind‟, maar ondersteuning voor de omgeving is hier zeker ook aangewezen. Tenslotte is het kind het meest gebaat bij een opvoeding in een evenwichtige omgeving. Belangrijk is dat hulpverleners de verantwoordelijkheden van ouders ondersteunen in plaats van deze over te nemen. “Dit kan men bereiken door bijvoorbeeld informatie te verstrekken aan de omgeving. Hierdoor kan men meer inzicht verwerven in het ziektebeeld, de toekomstontwikkelingen.” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). “Ten vierde is het uitermate belangrijk dat er een transparante werkwijze bestaat.” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). “Werken volgens heldere productgroepen en protocollen biedt de buitenwereld inzicht in de mogelijkheden.” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). “Ten vijfde stelt men dat er meer aandacht moet zijn voor adolescenten” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). De term kinderrevalidatie geeft het beeld dat men zich enkel op kinderen richt. Belangrijk om te benadrukken is dat deze specifieke vorm van revalidatie zich ook richt op adolescenten. Deze vorm van revalidatie richt zich niet specifiek op een afbakening op basis van leeftijd, maar eerder op basis van ontwikkelingsfasen. Het is dus zeker en vast aangewezen om voldoende begeleiding in te schakelen bij de overgang tussen kinderrevalidatie en volwassenenrevalidatie (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA).

37

“Actiepunt zes stelt: decentraal waar het kan, centraal waar het moet” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). Belangrijk binnen het gehele concept is dat de revalidatiezorg zo goed mogelijk toegankelijk is. Daarom is het aangewezen dat „potentiële revalidanten‟ zo vroeg mogelijk doorverwezen worden voor de juiste behandeling. Een sterk samenwerkingsband tussen de verschillende specialismen is dus aangewezen. Men moet vermijden dat er teveel spreiding van deskundigheid ontstaat. Door nauwe samenwerking kan dit vermeden worden. Een meer specialistische behandeling is noodzakelijk voor een aantal cliënten. Deze taak zou weggelegd zijn voor centra die verbonden zijn aan een academisch ziekenhuis (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). “Het uitbouwen van een revalidatienetwerk als zevende aspect” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). Via het uitbouwen van een netwerk is het mogelijk om het revalidatieplan volledig uit te voeren. Door middel van dit netwerk kan zo goed mogelijk aan de hulpvraag tegemoet gekomen worden. Het is dus uitermate belangrijk dat er een sterke samenwerking komt tussen de verschillende spelers van het netwerk. Op deze wijze vormen de revalidatie-instellingen een schakel tussen „cure‟ en „care‟ (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). Als achtste aandachtspunt is er de “Nauwe samenwerking met het onderwijs” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). “Aandacht voor ontwikkeling van het kind vraagt een nauw samenspel tussen kinderrevalidatie en onderwijs in één onderwijsbehandelplan”. Onderwijs en revalidatie zijn twee aspecten die moeten samengaan. Binnen Nederland bestaat al lang een sterke samenwerking tussen deze twee sectoren. Door één ontwikkelingsplan op te stellen in samenspraak met beide partners in de zorg, kan men een zo hoog mogelijke graad van zelfstandigheid bereiken. Men kan stellen dat het optimaal zou zijn indien onderwijzers deel uitmaken van het behandelteam. 38

Binnen Nederland bestaan verschillende vormen van aangepast onderwijs voor kinderen met een beperking. Eerst en vooral is er de mogelijkheid om deel te nemen aan het reguliere onderwijs. Deze vorm van onderwijs gaat dikwijls gepaard met een ambulante begeleiding vanuit een revalidatiecentrum. Men stelt dat het kind sneller zal integreren in de maatschappij indien het reeds van op jonge leeftijd leert omgaan met gezonde leeftijdsgenoten. Vervolgens kan men de „Mythyl‟ en „Tylthyl‟ scholen aanhalen. Dit zijn vormen van speciaal onderwijs voor kinderen die extra verzorging nodig hebben en/of een ontwikkelingsachterstand hebben. (Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie, 2010). Kinderen met een lichamelijke handicap kunnen terecht op een „Mythyl‟ school, kinderen met een meervoudige handicap kunnen terecht op een „Tylthyl‟ school. Een intensievere begeleiding is dus aangewezen bij kinderen met een meervoudige handicap en deze wordt bijgevolg ook op deze scholen geboden. De kinderen kunnen terecht op deze scholen tot een leeftijd van maximaal twintig jaar (Kinderrevalidatie, M.J. Meihuizen – de Regt EA., 2000). “Als negende punt moet een Verbetering van de toegankelijkheid door het verwijderen van bestaande schotten optreden” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). De regelgeving in verband met de zorg van gehandicapte kinderen is een complex gegeven in Nederland. De medische behandeling wordt gefinancierd aan de hand van de ziekenfondswet. Alle andere aspecten vallen onder een andere financiering. Volgens de VRA is het belangrijk dat er een integrale aanpak en flexibele regelgeving komt die voor een meer samenhangende organisatie kan zorgen. Tenslotte is er het “Bewerkstelligen van wetenschappelijke onderbouwing door onderzoek” (Toekomstperspectief kinderrevalidatie, 2000, RN en VRA). Volgens de VRA bestaat er nog te weinig wetenschappelijke kennis over de ontwikkeling van functionele vaardigheden bij diverse aandoeningen. Er is behoefte aan longitudinaal onderzoek om te weten te komen hoe deze personen participeren in de maatschappij op latere leeftijd. 39

3.4.2

Frankrijk

In Frankrijk hervormde men gedurende het laatste decennium het gezondheidszorgsysteem. Aangezien de revalidatie hier deel van uitmaakt, werd dit gebied dus ook aangepakt (Réformes de l‟organisation et du financement des soins de suite et de réadaptation : la gestion des paradoxes en réadaptation, Devailly, Cedex France). Volgens Chevignard et al. was het uitermate belangrijk dat er een specifiek model ontstond voor de revalidatie van verschillende pediatrisch gerelateerde aandoeningen. Chevignard spitst zich hier voornamelijk toe op „acquired brain injuries‟ of „niet aangeboren hersenletsels‟, ook NAH genoemd, maar geeft zelf aan dat dit model breder gebruikt kan worden binnen de neurologische en locomotorische revalidatie van kinderen. Daarom wordt het hier aangehaald. (Chevignard, Toure, Brugel, Poirier, & Laurent-Vannier, 2010). Voor „94 werden kinderen over het algemeen doorverwezen naar een behandelingscentrum voor volwassenen tijdens de acute revalidatie. Indien hun medische toestand stabiel was, werden deze veelal naar huis gestuurd zonder enige vorm van gespecialiseerde follow-up. Enkel de cliënten met ernstige functiestoornissen of handicaps werden doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Bij het overgrote deel van deze kinderen werd dus geen gespecialiseerde zorg aangeboden. Er was dus binnen Frankrijk een sterke nood aan een gespecialiseerde follow-up. Een programma waarin de verschillende aspecten van het leven van het kind aan bod komen en waarin eveneens de relatie tussen ouders en kind een belangrijke rol speelt. In 1994 erkende men dit probleem en werd voor de revalidatie van kinderen een netwerk opgericht. Binnen dit netwerk wordt aandacht besteed aan de acute revalidatie, de integratie in de maatschappij en de follow-up op lange termijn. Voor het eerst ontstond dus een specifieke afdeling voor de revalidatie van kinderen met een verworven hersenletsel. Er ontstond gespecialiseerde afdeling die vanaf de diagnose tot het einde van de specialistische revalidatie, het kind en zijn omgeving begeleidde. (Chevignard, et al., 2010). 40

Zoals weergegeven in figuur vijf, zou de revalidatie van een kind met NAH georganiseerd moeten zijn als een netwerk waar de verschillende multidisciplinaire partners deel van uitmaken. Eerst en vooral is het aangewezen om het kind zo snel als mogelijk te onderzoeken en bijgevolg een op maat gemaakt revalidatieprogramma te ontwerpen waarin aandacht besteed wordt aan medische, psychologische en sociale factoren. Om ervoor te zorgen dat deze kinderen een zo beperkt mogelijke achterstand oplopen op schools vlak, is het eveneens aangewezen om te zorgen voor aangepast onderwijs. In figuur vijf kan men de verschilende stappen in de specialistische revalidatie van een kind met een hersenletsel aantreffen. Door middel van deze „flow chart‟ toont men aan dat er verschillende mogelijkheden bestaan. Dit schema stelt de ideale situatie voor.

41

Figuur 5: Flow chart indicating the various steps followed by the child post ABI (acquired brain injury) (Chevignard, et al., 2010).

42

3.4.3

Duitsland

In Duitsland stelde men in 2006 richtlijnen op voor de revalidatie van kinderen en adolescenten. Men stelt dat de revalidatie van kinderen en adolescenten een segment is binnen de zorg voor zieke kinderen. De organisatie van deze specifieke vorm van revalidatie is nog niet in een structuur gegoten, wel ontstonden reeds richtlijnen voor de revalidatie. Deze richtlijnen werden opgesteld door de federale vereniging voor revalidatie en de Duitse verzekeringsinstellingen. Volgens het wetboek heeft elke Duitser het recht om op een zo actief mogelijke wijze te participeren in de maatschappij. Revalidatie is hier dus in sommige gevallen aangewezen. Wel maakt het wetboek geen onderscheid tussen de revalidatie van kinderen en volwassenen (Algemeine vorbemerkungen zur rehabilitation in der kinder und jugendmedizin und den leitliner, AMWF, 2006). Volgens de richtlijnen die opgemaakt werden, moet men de behandeldiagnose kunnen kaderen binnen het ICF of „the international classification of functioning”. Meer uitleg over dit model kan men in punt 2.1.1 terugvinden. Belangrijk om hierbij te vermelden is dat de nadruk van de hedendaagse kinderrevalidatie ligt op de participatie in de maatschappij terwijl voorheen enkel gekeken werd naar resultaten van medische interventies. Geleidelijk aan wil men ook het onderwijs sterker doen samenhangen met de zorgcircuits voor kinderen. De school moet bijvoorbeeld deel uitmaken van het revalidatieziekenhuis. Op deze wijze heeft het onderwijs een ondersteunende taak in de revalidatie (Algemeine vorbemerkungen zur rehabilitation in der kinder und jugendmedizin und den leitliner, AMWF, 2006). Tenslotte maakt men binnen Duitsland een duidelijk onderscheid tussen de ambulante en residentiële revalidatie van kinderen. Het al dan niet residentiële karakter wordt op basis van sociale en medische indicaties opgemaakt.

43

Om het revalidatiecircuit in een geheel te organiseren moet er een netwerk ontstaan. Voor de langdurige zorg van kinderen is het aangewezen dat er een intensieve samenwerking aanwezig is tussen de verschillende opeenvolgende onderdelen van het zorgnetwerk en onderwijs (Algemeine vorbemerkungen zur rehabilitation in der kinder und jugendmedizin und den leitliner, AMWF, 2006). In 2007 ontstond een nieuwe wetgeving in Duitsland die er voor zorgde dat kinderen evenveel recht hebben op een revalidatieperiode in vergelijking met volwassenen. Deze nieuwe wetgeving was een implementatie van de richtlijnen die men eerder ontwikkelde. Volgens deze nieuwe wetgeving is het doel van deze „pediatrische revalidatie‟ te voorkomen dat kinderen hun mogelijkheden om te functioneren en deel te nemen aan de maatschappij verliezen en hun verloren mogelijkheden kunnen herwinnen of aanleren. Binnen deze specifieke vorm van revalidatie gaat men uit van de interesses van het kind. Indien het kind jonger dan twaalf jaar is, moeten ouders eveneens bij het volledige programma betrokken worden. In de hedendaagse vorm van kinderrevalidatie staan de concepten preventie, psychosociale aspecten en de relatie kind – ouder centraal. Door het invoeren van deze wetgeving in 2007 heeft men opgemerkt dat er een stijging van het aantal revalidatiebehandelingen bij kinderen met 3,1 procent plaatsvindt (Nurnberg, Breuel, & Haffner, 2010). Sindsdien is men gaan nadenken over de gebruikte terminologie. Terwijl men voorheen het woord „kur‟ gebruikte om een revalidatiebehandeling te duiden, opteert men nu eerder voor de term „rehabilitation‟. Onder het woord „kur‟ kan men het uitvoeren van een medische handeling verstaan, terwijl de revalidatie veel meer inhoudt dan enkel de medische ingreep. Aan de hand van het gebruik van de „ICF‟, opteert men bijgevolg ook voor de terminologie die eraan gekoppeld is. Om het gehele netwerk te vervolledigen, werd de preventieve zorg eveneens georganiseerd binnen de wet. Men spreekt hierbij van primaire, secundaire en tertiaire preventie die gekoppeld wordt aan het volledige revalidatieproces. 44

3.4.4

Verenigd Koninkrijk

Volgens Forsyth en Waugh bestaat er binnen het Verenigd Koninkrijk een waaier aan revalidatiemogelijkheden voor kinderen. Toch stelt men dat de uitgebreide zorg voor bepaalde pathologieën nog in de kinderschoenen staat en dus een belangrijke uitdaging vormt voor de overheid. Als voorbeeld hierbij kan men „ABI‟ of „acquired brain injury‟ aanhalen. Op het vlak van deze pathologie bestaat maar een beperkte kennis. Men stelt dus dat er dringend bijkomend onderzoek moet komen om deze kinderen zo goed mogelijk te kunnen behandelen (Forsyth & Waugh, 2010). Beide auteurs geven aan dat de coördinatie van het zorgtraject niet altijd vlekkeloos verloopt. Veelal is er geen begeleiding meer voorhanden indien de cliënt de acute fase van de aandoening voorbij is. Een langdurig uitgestippeld zorgtraject is hier zeker en vast aanbevolen (Forsyth & Waugh, 2010). Binnen het Verenigd Koninkrijk is men evenwel sterk bezig met het inventariseren van de moeilijkheden en noden binnen de dienstverlening voor kinderen en jongeren. In een rapport van het ministerie van volksgezondheid stelt Reid dat kinderen en jongeren aanspraak maken op een goede zorgverlening, maar worden evenwel ook bepaalde knelpunten aangehaald (Reid, J., National service framework for children, young people and maternity services: Executive summary. Department of Health, Department for Education and Skills. 2004). Een voorbeeld hiervan is de moeilijk toegang tot voorzieningen voor bepaalde doelgroepen. Om deze knelpunten in het beleid structureel aan te pakken, begon men in 2004 aan het opstellen van het „national service framework for children‟. Binnen dit kader heeft men getracht een verandering te bewerkstelligen in verband met de manier van denken over de zorg voor kinderen en jongeren en hoe deze voorzieningen georganiseerd moeten worden. Het project is een tienjarenplan dat gestart werd in 2004 (Reid, J., National service framework for children, young people and maternity services: 45

Executive summary. Department of Health, Department for Education and Skills. 2004). Het ontwerp van het National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services moet zorgen voor het ontstaan van standaarden in het algemeen welzijn van kinderen. In het kader van dit werk, wordt eveneens het aspect „revalidatie van kinderen besproken‟. „The Children‟s National Service Framework‟ stelt dat kinderen in de toekomst vlotte toegang moeten hebben tot deze specifieke revalidatievoorzieningen. In het verleden bleek dat voorzieningen niet gelijkmatig over het gehele land verspreid waren, dat wachtlijsten geregeld zeer lang waren en dat er geen vlotte samenwerking tussen de verschillende centra bestond. Dit zorgde ervoor dat een vlotte toegang tot de zorgverlening niet altijd mogelijk was. Indien een cliënt niet onmiddellijk toegang heeft tot een revalidatiebehandeling, is het dus mogelijk dat bepaalde doelstellingen niet meer behaald kunnen worden. Bijgevolg veroorzaakt dit dus een verminderde recuperatie en sociale participatie na de revalidatie. Om deze prioritaire problemen zo goed mogelijk weg te werken, werden extra financiën voorzien om een grotere populatie te kunnen bedienen. Bijkomend stelt men dat een therapeutische interventie moet geleid worden door een gespecialiseerde pediatrische therapeut. Onderwijs moet zo goed mogelijk gekoppeld worden aan het revalidatieproces. Indien er een vlotte samenwerking tussen de school en het revalidatiecentrum ontstaat, zal dit zorgen dat de leerachterstand van het kind tot een minimum beperkt wordt tijdens de behandeling. Het rapport stelt dat er veranderingen moeten plaatsvinden en wil dit via onderstaande werkpunten realiseren (Phillips, C., Disabled Child Standard, National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services, 2004, Department of Health, National Health System, p15).

46

„1) Promoten van doorverwijzing tussen de centra, het vereenvoudigen van de zorgpaden en verminderen van wachtlijsten. 2) Het optimaliseren van systemen en processen voor doorverwijzing en ontslag. De doeltreffendheid nagaan van de „outcome‟ van verschillende therapeutische interventies. 3) Ervoor zorgen dat er voorzien kan worden in een vroegtijdige behandeling van kinderen en jongeren die deze nodig hebben, beoordeeld op basis van hun behoeften. Elk kind of elke jongere moet op een evenwaardige manier toegang kunnen verkrijgen tot therapiemogelijkheden.‟ (Phillips, C., Disabled Child Standard, National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services, 2004, Department of Health, National Health System, p15).

Om het geheel in de praktijk te kunnen implementeren, stelde men enkele begeleidende documenten op die, aan de hand van een praktische casus, het zorgproces illustreren (National service framework for children, young people and maternity services, Acquired brain injury exemplar, 2004). Als voorbeeld hiervan kan men in bijlage 2 terugvinden hoe Jack, waarbij „Acquired Brain Injury‟ of „een verworven hersenletsel‟ vastgesteld werd, behandeld zal worden. 3.4.5

Italië

Volgens Maggioni treft men de revalidatie van kinderen aan binnen een netwerk van services voor neurologische en psychiatrische aandoeningen bij kinderen en adolescenten. In 1998 deed het Ministerie voor gezondheidszorg een poging om het geheel aan revalidatie-inrichtingen te structuren binnen een netwerk. Volgens Maggioni heeft deze poging niet veel verandering gebracht. Vandaag de dag zijn er teveel verschillende instellingen, zowel openbare als 47

private instellingen. Op deze wijze weten ouders niet welk centrum men het beste kiest voor zijn eigen kind. De kostprijs is afhankelijk van het private of publieke karakter van de instelling. Binnen Italië bestaan er dus evenzeer moeilijkheden om een goede revalidatie voor het kind te organiseren. Los van deze moeilijkheden kan men wel stellen dat er een duidelijke structuur ontstaan is binnen het revalidatielandschap. In de volgende paragraaf wordt een poging gedaan om een beeld te schetsen van het kinderrevalidatielandschap binnen Italië (Maggioni, 2006). Men maakt een duidelijk onderscheid tussen drie verschillende vormen van pediatrische revalidatie. Eerst en vooral is er de „neurorevalidatie‟, vervolgens de revalidatie voor orthopedische aandoeningen en ten slotte de andere pediatrische aandoeningen. Deze verschillende onderdelen worden geleid door artsen met een verschillende specialisatie. Kinderen waarbij geen neurologische gevolgen vastgesteld worden, kunnen terecht bij een specialist in ziekenhuisgeneeskunde; kinderen waarbij neurologische revalidatie aangewezen is, worden begeleid door een pediatrische neuropsychiater. Deze arts heeft een specifieke opleiding genoten en deze is gespecialiseerd in neurologie, psychiatrie, neuropsychologie en revalidatie (Maggioni, 2006). Het Ministerie voor gezondheidszorg voorziet „units of child neuropsychiatry‟ verspreid over het land, afhankelijk van de populatie. Bij wet werd vastgelegd dat elk centrum een residentiële afdeling moet hebben en deel moet uitmaken van een zorgnetwerk om een multidisciplinaire aanpak te kunnen garanderen. Elk gespecialiseerd multidisciplinair team zou moeten bestaan uit een pediatrische neuropsychiater, een psycholoog, een kinderkinesitherapeut, logopedist en ergotherapeut, maatschappelijk assistent en een opvoedkundige. Deze voorzieningen moeten deel uitmaken van publieke ziekenhuizen of universitaire ziekenhuizen om op deze wijze voldoende „evidence based‟ te kunnen werken (Maggioni, 2006).

48

Binnen deze context luidt de definitie van kinderrevalidatie als volgt: “Het is een probleemoplossend en educatief proces waardoor de persoon de beste kwaliteit van leven wordt garandeerd, en fysiek, functioneel, sociaal en emotioneel zo weinig mogelijk beperkingen ervaart om deel te nemen aan het dagelijkse leven” (Maggioni, 2006, p 37).

Figuur 6: Strategy of intervention (Maggioni, 2006).

Om deze definitie te kunnen waarmaken bevat deze vorm van revalidatie medische, sociale en opvoedkundige aspecten. Zoals men in bovenstaande figuur kan zien, zorgt het opvoedkundige aspect ervoor dat men adaptieve functies en zelfstandigheid ontwikkelt, terwijl de sociale interventies zorgen voor ondersteuning van het kind en de ouders binnen de omgeving. Tenslotte zorgen voorgaande aspecten voor een evenwicht binnen de relationele componenten. Een niet te verwaarlozen aspect binnen het gehele kinderrevalidatienetwerk, is dat er in Italië weinig of geen wetenschappelijke evidentie bestaat omtrent de interventies en dat klinische richtlijnen heel zelden opgemaakt worden binnen dit vakgebied. Indien er toch enig onderzoek terug te vinden is, steunt dit voor het grootste deel op een laag kwalitatieve onderzoeksmethode (Maggioni, 2006). 49

50

3.5 Organisatiestructuur in Vlaanderen In Vlaanderen zijn verschillende instanties op verschillende bestuurlijke niveaus verantwoordelijk voor het organisatorische beleid van de kinderrevalidatie. De „FOD Volksgezondheid‟, het „Riziv‟ en het „Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap‟ of „VAPH‟ zijn de regelgevende instanties binnen het Vlaamse grondgebied. Zoals men kan zien in onderstaande figuur zijn er kinderrevalidatiecentra die een band hebben met verschillende regelgevende instanties. Zo is het mogelijk dat een kinderrevalidatiecentrum functioneert met een specifieke erkenning binnen de normen van de FOD Volksgezondheid, terwijl een ander centrum een overeenkomst met het Riziv heeft gesloten en eveneens erkend is door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap.

Figuur 7: Relaties met de regulerende overheidsinstanties.

3.5.1

Federale Overheidsdienst Volksgezondheid

Zoals voorheen vermeld maakt de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid deel uit van het federale bestuur van België. De 51

taken van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid bestaan voornamelijk uit het voorbereiden, ontwerpen en uitvoeren van het gezondheidszorgbeleid. De programmatie, erkenning en financiering van ziekenhuizen behoren tot de federale bevoegdheden evenals de wetgeving inzake beroepsuitoefening (www.Belgium.be, 2009). Indien men de taak van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid concreet toepast op de situatie van de kinderrevalidatiecentra, kan men ervan uitgaan dat deze zich beperkt tot deze centra die deel uitmaken van een ziekenhuisstructuur. Zoals voorheen gezegd, noemt men deze de „intramurale centra‟.

3.5.2

Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering

Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering speelt een belangrijke rol binnen de Belgische sociale zekerheid. Aan de hand van afspraken met revalidatiecentra, artsen en paramedisch personeel, wordt een deel van de revalidatie gefinancierd. Hieronder volgt een overzicht van de verschillende mogelijkheden die het Riziv in de Vlaamse situatie hanteert om een kinderrevalidatiebeleid uit te stippelen. Eerst en vooral kan men spreken van de revalidatieverstrekkingen en revalidatieovereenkomsten. De revalidatieverstrekkingen worden gefinancierd op basis van de geldende nomenclatuur binnen de geneeskunde. Voor oefentherapie wordt de K15 nomenclatuur gebruikt. Vervolgens bestaan de K30 en K60 nomenclatuur. Deze worden toegepast bij multidisciplinaire revalidatie waarbij ten minste twee disciplines betrokken zijn. (Kiekens, C. Organisatie van de revalidatiegeneeskunde in België, 2006). Belangrijk om hierbij te vermelden is dat monodisciplinaire kinesitherapie (M-nomenclatuur) en logopedie (R-nomenclatuur) niet onder de noemer revalidatie vallen. Het zijn „geneeskundige verstrekkingen‟ (Stevens, J; 2009). 52

Wat verstaat men onder inrichtingen voor revalidatie die onder het toezicht van het Riziv vallen? Omdat men nergens een eenduidige definitie van revalidatie kan terugvinden, zorgt dit in de praktijk voor een breed vertakt aanbod waarbij verschillende elementen die onder de noemer „revalidatie‟ geplaatst worden niet algemeen erkend worden als „revalidatie‟. De typeovereenkomsten kan men in onderstaande paragraaf aantreffen. De overeenkomst voor categorale neurologische en locomotorische revalidatiecentra of typeovereenkomst 7.71. Dit is een overeenkomst voor de neurologische en locomotorische revalidatie. Deze overeenkomst heeft niet expliciet betrekking op de behandeling van kinderen maar deze wordt er wel voor gehanteerd. Toch is het grootste deel van de revalidanten die vallen onder deze overeenkomst volwassen. Het is een oude overeenkomst die zich niet over alle organisatorische aspecten van de revalidatie uitspreekt en waar ook nog andere revalidatieprestaties in rekening gebracht kunnen worden. In de conventie bestaat geen regelgeving voor een vast personeelkader. Zoals men kan zien in bijlage 3 werken 7 centra in België op basis van deze overeenkomst. Een voorbeeld van een instelling die met deze overeenkomst werkt is het kinderrevalidatiecentrum van het Universitair Ziekenhuis Gent. Omdat deze afspraken voor een volwassen populatie opgemaakt werden, blijken deze dikwijls tekort te komen bij de revalidatie van kinderen. Als voorbeeld hiervan kan men het tekort aan financiering van de pedagogische begeleiding aanhalen. Een verdere uiteenzetting omtrent deze knelpunten volgt in het tweede deel van dit werk. De overeenkomst voor neurologische en locomotorische revalidatie of typeovereenkomst 9.50. Dit is een overeenkomst die met een groter aantal instellingen gesloten is. Achtenveertig centra werken met deze overeenkomst. De revalidatie van kinderen gebeurt eveneens binnen deze overeenkomst, weliswaar in zeer beperkte mate. Uit de praktijk blijkt dat volwassenen het grootste publiek uitmaken.

53

Zeker niet onbelangrijk om te vermelden is de grote groep van NOK en PSY centra. Dit zijn over het algemeen centra voor ambulante revalidatie die bijvoorbeeld ontwikkelingsproblematiek en leerachterstand aanpakken door middel van gespecialiseerde revalidatie. Omtrent deze afspraken is al gedurende vele jaren enige vorm van discussie aan de gang. Men stelt zich de vraag of deze vorm van revalidatie wel prioritair is voor de ziekteverzekering. Naar de toekomst wil men aanbevelingen doen om deze vorm van revalidatie iets meer toe te wijzen aan het gespecialiseerd onderwijs voor kinderen en jongeren. Na lang overleg is men tot de conclusie gekomen geen onderscheid meer te maken tussen de NOK en PSY centra, deze vallen nu onder de noemer ‘Overeenkomst voor centra voor ambulante revalidatie of CAR’. Vanaf 1 januari 2010 trad deze nieuwe overeenkomst in werking. Op basis van een intelligentietest gaat men de revalidatie van cliënten al dan niet vergoeden. Naast deze vorm van afspraken is het eveneens mogelijk dat individuele regels tussen twee partijen onderhandeld worden. In dit geval spreekt men van een specifieke overeenkomst. Als voorbeeld hiervan kan men de overeenkomst tussen het Riziv en het ‘Revalidatiecentrum Pulderbos’ aanhalen. In dit geval kan men spreken van een „moderne‟ overeenkomst waarin aspecten op een meer uitgebreide wijze vastgelegd zijn dan bijvoorbeeld een typeovereenkomst 7.71. In dit concreet geval bepaalde men de financiering en de dagprijs op basis van het werkelijke personeelskader, welke ook vastgelegd werd in de afspraken, en het budget voor algemene kosten. Kortom kan men dus stellen dat deze instelling op basis van een „all-in forfait‟ gefinancierd wordt. Anderzijds is het ook zo dat men naast deze dagprijs weinig of geen prestaties volgens de geldende nomenclatuur kan aanrekenen. Indien men voorgaande overeenkomst vergelijkt met de 7.71 overeenkomst, kan men vaststellen dat deze becijferingen gebaseerd zijn op historische forfaits waarvan niet echt meer duidelijk is wat de exacte berekeningsbasis was. Het personeelskader wordt er niet uitgebreid in behandelt en de ligdagprijs zit niet vervat in de 54

afspraken, deze moet op een afzonderlijke wijze aangerekend worden. Naast de centra die revalidatie aanbieden, kan men eveneens spreken van de referentiecentra. De taak van de referentiecentra is niet om revalidatieprestaties uit te voeren, maar wel om advies en begeleiding te verlenen gedurende het gehele revalidatieproces door een multidisciplinair, hypergespecialiseerd team omtrent een welbepaalde pathologie. Als voorbeeld kan aangehaald worden dat een bepaalde cliënt tussentijds opgevolgd wordt door het team van het referentiecentrum. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk dat deze cliënt twee keer per jaar opgevolgd wordt door het centrum, om bijvoorbeeld advies of hulpmiddelen te verkrijgen. Er bestaan overeenkomsten met referentiecentra voor autismespectrumstoornissen, erfelijke metabole aandoeningen, referentiecentra voor cerebral palsy, spina bifida, mucoviscidose, cvs en diabetes bij kinderen. Naast deze drie verschillende types van overeenkomsten tussen het Riziv en revalidatie-instellingen, spreekt men ook nog van ‘miniovereenkomsten’. Hierbij financiert het Riziv een multidisciplinair team dat bijvoorbeeld advies verleent. Zo bestaat er een miniovereenkomst voor advies omtrent bepaalde types van rolstoelen. Enkel het advies door het multidisciplinaire team op verplaatsing wordt hierdoor vergoed. Los van voorgaande, veel voorkomende, overeenkomsten beschikt men nog over een hele reeks aan specifieke en typeovereenkomsten waarbinnen op zeer beperkte basis een kind of jongere behandeld wordt. Zo zijn er de centra die zich inlaten met zuurstoftherapie en ademhalingsondersteuning, de centra die zich ontfermen over de relatie tussen ouder en kind, centra voor verslaafdenzorg (wel loopt er nu een proefproject om verslaafde ouders samen met hun jonge kinderen te behandelen), referentiecentra voor refractaire epilepsie, referentiecentrum voor chronische pijn, referentiecentrum voor CVS en de centra voor visuele revalidatie.

55

Weliswaar heeft een groot deel van de revalidatie-instellingen een specifieke overeenkomst afgesloten die enkel geldig is voor een bepaald centrum. Van deze overeenkomsten worden de details niet openbaar gemaakt en zijn dus bijgevolg moeilijk terug te vinden. Naast de bepalingen omtrent financiering van revalidatieprestaties, financiert het Riziv eveneens de infrastructuur en uitrusting waarbinnen de revalidatieprestaties uitgevoerd worden. Indien het revalidatiecentrum niet binnen een ziekenhuis gelegen is, zit de infrastructuur vervat in de dagprijs, hierbij houdt men eveneens rekening met de kostprijs van de gebouwen. Anders dan bij de financiering van ziekenhuisgebouwen, gebeurt dit door het Riziv aan de hand van een afschrijving op een termijn van 33 jaar en zal men dus geen voorschot ontvangen op de financiering. Belangrijk om hierbij te vermelden is dat deze regeling enkel bestaat voor instellingen die op geen enkele andere wijze een financiering van gebouwen en infrastructuur kunnen verkrijgen.

3.5.3

Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap

Het „VAPH‟ is een „Intern verzelfstandigd Agentschap‟ dat deel uitmaakt van de Vlaamse Overheid. Het „VAPH‟ staat in voor de erkenning en programmatie van Vlaamse revalidatiecentra die niet binnen een ziekenhuis gelegen zijn. Deze centra noemt men de extramurale centra (www.revalidatie.be, 2009). Het grootste deel van deze revalidatiecentra die door de Vlaamse Overheid erkend zijn heeft zich verenigd binnen de „Federatie van centra voor ambulante revalidatie‟. Hierover kan men meer terugvinden in punt 3.5.4. Naast het subsidiëren van centra voor begeleiding en opvang heeft het „VAPH‟ de opdracht om de situatie van de individuele personen met een handicap op zich te nemen. Zo kan het Vlaams Agentschap tussenkomen in de financiering van hulpmiddelen en aanpassingen die voor een vlottere participatie in de maatschappij kunnen zorgen. Deze instelling kan dus een budget toekennen aan een persoon met een handicap waarmee die zelf zijn 56

zorg kan regelen. Dit noemt men het Persoonlijke Assistentiebudget. Belangrijk om hierbij te vermelden is dat personen met een handicap enkel een beroep kunnen doen op deze diensten indien ze aan bepaalde voorwaarden voldoen (www.vaph.be, 2010).

3.5.4

Belangenvereniging

Naast voorgaande bestuurlijke entiteiten, ontstond eveneens De „Federatie van centra voor ambulante revalidatie‟. Dit is een samenwerkingsverband waarbinnen de „deelsector‟ van ambulante revalidatiecentra, die een overeenkomst gesloten hebben met het Riziv, zich verenigen om een gezamenlijke stem te hebben zowel naar de overheid als naar de academische wereld. Deze federatie is niet alleen actief binnen Vlaanderen, maar over het gehele land. Weliswaar wordt in deze masterproef voornamelijk aandacht besteed aan de Vlaamse afdeling. Zoals men in onderstaande tabel kan zien, zetelt deze federatie in verschillende overheidsinstanties. „De Federatie van Centra voor Ambulante Revalidatie heeft een vertegenwoordiging in:      

Het verzekeringscomité van de Dienst voor Geneeskundige Verzorging van het Riziv. De Raad van Advies inzake Revalidatie ingesteld bij de Dienst voor Geneeskundige verzorging van het Riziv. Het Comité voor Geneeskundige Evaluatie en Controle van het Riziv. De Beroepscommissie van de dienst voor Geneeskundige Evaluatie en Controle van het Riziv. De Adviescommissie Programmatie en Erkenning van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. De Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap.‟

Tabel 1: vertegenwoordiging van de centra voor ambulante revalidatie binnen het overheidsapparaat. (www.revalidatie.be, 2009).

57

Op deze wijze probeert men bijvoorbeeld beleidsadvies te geven en als brug tussen de centra en de overheid te fungeren. Als voorbeeld kan men hierbij de vernieuwde overeenkomst tussen het „Riziv‟ en de centra voor ambulante revalidatie aanhalen. Deze federatie heeft een belangrijke rol gespeeld bij het tot stand komen van deze overeenkomst. Als tweede taak stelt men in de statuten dat informatie verstrekt moet worden aan de leden. Nieuwe wettelijke verbintenissen en administratieve aangelegenheden zijn hiervan voorbeelden. Samenwerking binnen de revalidatiesector en met externe partners wordt gezien als een evidentie. Op dit moment zijn er 98 centra binnen België aangesloten bij deze vereniging (www.revalidatie.be, 2009).

58

4

Praktijkonderzoek

Als tweede deel van dit werk, volgen de resultaten van een vragenlijst, met als doel een beeld te schetsen van het kinderrevalidatielandschap binnen Vlaanderen. Om de vragenlijst op te maken werden ook enkele interviews afgenomen, deze worden gebruikt in de volgende uiteenzetting.

4.1 Kinderrevalidatiecentra binnen Vlaanderen De adressenlijst voor deze enquête werd als volgt opgemaakt. Op de website van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering kan men de gegevens terugvinden van alle revalidatiecentra die een overeenkomst met het Riziv gesloten hebben. Op de website van Federale Overheidsdienst Volksgezondheid kan men een lijst terugvinden waarin alle adresgegevens van ziekenhuizen weergegeven worden. Tenslotte werd een lijst geraadpleegd van centra voor ambulante revalidatie, welke men kan terugvinden op de website van de „federatie van centra voor ambulante revalidatie‟. Eerst en vooral werd nagegaan binnen welke overeenkomsten die het Riziv sloot en binnen welke centra, men de behandeling en revalidatie van kinderen kan terugvinden. Dit gebeurde op basis van een interview met de adviseur en coördinator van de revalidatieafdeling van het Riziv. Vervolgens werd de adressenlijst van de federatie van centra voor ambulante revalidatie bijgevoegd. Zoals eerder in dit werk al vermeld, heeft elk lid van de federatie een overeenkomst gesloten met het Riziv maar die worden niet allemaal openbaar gemaakt. Om de lijst te vervolledigen werden in de lijst met contactgegevens van ziekenhuizen, alle Vlaamse ziekenhuizen geselecteerd waarbinnen een zorgprogramma voor kinderen aanwezig is, welke geen type overeenkomst gesloten hebben met het Riziv of waarvan de overeenkomst niet openbaar gemaakt werd.

59

4.2 Vragenlijst Het onderzoek gebeurde aan de hand van een vragenlijst die voorgelegd werd aan het Ethisch comité van de Universiteit Gent. De vragenlijst kan men aantreffen in bijlage 4. De goedkeuring van het Ethisch comité is weergegegven in bijlage 5. Om de vragenlijst op te maken werden ook enkele interviews afgenomen die hieronder kort worden samengevat.

60

4.3 Resultaten 4.3.1

Algemeen

Om een beeld te kunnen krijgen van het huidige kinderrevalidatielandschap werden 197 vragenlijsten verzonden. Deze vragenlijsten werden verzonden naar de geselecteerde centra, waarvan de contactgegevens blijken uit 4.1. De geselecteerde centra werd gevraagd om de vragenlijst terug te zenden voor 25 april 2010. Op het einde van deze periode had men anderhalve maand tijd om de vragenlijst in te vullen. Om een hogere respons te verkrijgen, werd een gefrankeerde en geadresseerde envelop bij de vragenlijst gevoegd. In onderstaande tabel kan men de gegevens omtrent de respons terugvinden. Aantal verstuurde vragenlijsten Aantal ontvangen vragenlijsten

197 68

Respons percentage

34,52%

Aantal niet respons

129

Niet respons percentage Aantal blanco teruggestuurde vragenlijsten Percentage blanco teruggestuurde Aantal bruikbare vragenlijsten Percentage bruikbare vragenlijsten Totaal percentage

65,48% 16 8,12% 52 26,40% 100,00%

Tabel 2: Overzicht van de respons.

In het totaal stuurden dus 52 instellingen de vragenlijst correct ingevuld terug. Men kan dus stellen dat er een respons van 26,40% was voor de vragenlijst. Op voorhand werd gesteld een respons van 30 procent te verkrijgen, wat dus niet gehaald werd. In onderstaande tabel kan men terugvinden welke soorten instellingen reageerden op de vragenlijst. De reactie van algemene universitaire ziekenhuizen, algemene niet universitaire ziekenhuizen, 61

centra voor ambulante revalidatie en „andere‟ worden opgesplitst. Men kan opmerken dat de grootste respons afkomstig is van de centra voor ambulante revalidatie, gevolgd door de algemene niet Universitaire ziekenhuizen, en tenslotte de Algemene Universitaire Ziekenhuizen.

Soort instelling die reageerde op de vragenlijst Algemene niet Universitaire Ziekenhuizen Algemene Universitaire Ziekenhuizen Centra voor ambulante revalidatie Andere Totaal aantal instellingen

Aantal

%

14

26,92%

9

17,31%

25

48,08%

4

7,69%

52

100,00%

Tabel 3: Soort instelling die reageerde op de vragenlijst.

In bovenstaande tabel kan men de onderverdeling van de verschillende centra terugvinden. In tabel drie wordt de aard van de instellingen weergegeven, geordend volgens de soort revalidatie. Onder de aard van revalidatie kan men verstaan: acuut, chronisch of referentiecentrum. Zo ziet men dus dat 52,46 procent van de centra die reageerden aan een vorm van chronische revalidatie doet, dat de acute revalidatiebehandeling in 37,70 procent van de centra gebeurt en dat 9,8 procent actief is als referentiecentrum.

Soort revalidatie Acuut Chronisch Referentiecentrum Totaal aantal instellingen

Aantal 23

% 37,70%

32

52,46%

6

9,84%

61

100,00%

Tabel 4: Soort revalidatie.

Het totaal aantal instellingen dat reageerde op de vragenlijst is verschillend van het aantal instellingen dat in bovenstaande tabel wordt weergegeven. Dit omdat bepaalde revalidatie-instellingen 62

aangeven verschillende niveaus van revalidatiezorg aan te bieden. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk dat een universitair ziekenhuis acute revalidatiezorg aanbiedt en eveneens enkele referentiecentra uitbaat. Elke revalidatie-instelling heeft één of meerdere banden met een overheidsinstantie. De verschillende instanties waarvan een revalidatie-instelling kan afhangen, zijn de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Het Rijksinstituut voor ziekteen invaliditeitsuitkering en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

4.3.2

Federale Overheidsdienst Volksgezondheid

Onder instellingen die een band hebben met de „Federale Overheidsdienst Volksgezondheid‟, hier verder „FOD Volksgezondheid‟ genoemd, kan men de revalidatie-instellingen aantreffen die onder de regelgeving van de FOD Volksgezondheid ressorteren. Deze regelgeving tussen beide partijen staat los van elke andere ziekenhuisregelgeving. Als voorbeeld hiervan kan men de partiële daghospitalisatie aanhalen. Dit is een specifieke vorm van hospitalisatie die specifiek ontworpen is voor de revalidatie van kinderen en jongeren.

Aantal kinderrevalidatiecentra met een erkenning binnen een specifieke regelgeving van de FOD Volksgezondheid. Ja

Aantal %

2

3,85%

Neen

50

96,15%

Totaal aantal instellingen

52 100,00%

Tabel 5: Erkenning door middel van een specifieke regelgeving van de FOD Volksgezondheid.

Uit de vragenlijst blijkt dat twee centra of 3,85 procent van de bevraagde instellingen in het kader van de regelgeving van de 63

Federale Overheidsdienst Volksgezondheid werkt terwijl 96,15 procent geen specifieke erkenning binnen de regelgeving van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid heeft.

4.3.3

Riziv conventies

Verschillende instellingen hebben een overeenkomst met het „Riziv‟ gesloten voor de revalidatie van een welbepaalde doelgroep. Van het Riziv uit is te horen dat men al jaren streeft naar „betere en duidelijkere structuren‟ binnen de afdeling revalidatie. Vele historische overeenkomsten zorgen voor een beperkte transparantie. Om een overzichtelijke structuur te creëren zou het een oplossing zijn om alle historische overeenkomsten op te zeggen en te beginnen „met een schone lei‟. Men zou dan kunnen kijken welk centrum het meest in aanmerking komt voor een bepaalde doelgroep en een bepaald niveau van revalidatie, waarbij men eveneens in acht moet nemen welke bedden, gekoppeld aan de revalidatie, er erkend worden in het kader van de wetgeving van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Helaas blijkt dit een onmogelijke strategie. Ook wordt aangegeven dat men enkele jaren geleden begonnen is met het uitspitten van de situatie, de toekomstige noden, ed. van de kinderrevalidatie, maar uiteindelijk bleek dit een maat voor niets te zijn. Alle hoofdartsen van de kinderrevalidatiecentra werden uitgenodigd om zicht te bezinnen omtrent de richting die men wenst in te slaan op het vlak van kinderrevalidatie. Dit blijkt tot op vandaag een initiatief te zijn waarop geen gevolg gekomen is. Zoals eerder in dit werk reeds vermeld, werd in 2004 een stand van zaken opgemaakt van de revalidatiegeneeskunde binnen België, waaronder zich eveneens de centra bevinden die kinderen behandelen. Als gevolg op deze inventarisatie, werden aanbevelingen gedaan door de ministeriële subwerkgroepen omtrent de verschillende aspecten van revalidatie. Het gehele voorstel omtrent een vernieuwingsoperatie binnen de sector van revalidatie 64

was klaar om uitgevoerd te worden, maar werd op de lange baan geschoven. De oorzaak hiervan lag onder andere aan het ontbreken van een patiëntenclassificatiesysteem binnen België, waarvan men de pilootversie momenteel aan het ontwikkelen is. Weliswaar blijkt dit een zeer langdurig proces te zijn waarvan men de kans op slagen sterk in vraag kan stellen. Het is een uitermate complexe opdracht om alle aspecten omtrent revalidatie te inventariseren. Eerst en vooral moet er aandacht besteed worden aan de verschillende overeenkomsten die het Riziv gesloten heeft met de verschillende revalidatie-instellingen, maar vervolgens bestaat ook de nomenclatuur binnen de revalidatie, welke via een ander netwerk in rekening gebracht wordt. Men stelt dat deze vorm van revalidatieverrekening minstens een even groot budgettair aandeel heeft als het budget voor de revalidatieconventies. In deze thesis wordt op dit laatste aspect niet verder ingegaan. In onderstaande tabel kan men de overeenkomsten met het Riziv aantreffen aan de hand van de resultaten van de vragenlijst. Men kan opmerken dat het aantal overeenkomsten hoger ligt dan het aantal centra dat reageerde op de vragenlijst. Dit wordt in de volgende alinea uitgelegd. Als men de lijst van overeenkomsten overloopt, is het zeker en vast nuttig om te vermelden dat niet elke overeenkomst een openbaar karakter heeft. Ondanks dit feit hebben toch enkele centra hun specifieke overeenkomst met het Riziv aangegeven. Zo zijn de „overeenkomst inzake medisch pediatrisch centrum voor kinderen en adolescenten die lijden aan een chronische ziekte‟ en de „overeenkomst voor kinderen of jongeren die lijden aan een neurologische of respiratoire aandoening‟, voorbeelden hiervan. Aantal centra met deze bepaalde conventie Revalidatieovereenkomst voor dagrevalidatie van peuters en kleuters met autisme Revalidatieovereenkomst inzake locomotorische stoornissen, 9.50 Overeenkomst met de centra voor ambulante revalidatie van diverse spraak-, taalen

Aantal % 1 1,43% 9

12,86%

25

35,71%

65

stemstoornissen, mentale stoornissen en gedragsstoornissen Overeenkomst voor cardiorespiratoire monitoring van zuigelingen Revalidatieovereenkomst inzake referentiecentra voor neuromusculaire ziekten Overeenkomst inzake referentiecentrum voor cerebral Palsy Revalidatieovereenkomst R30/R60

2

2,86%

4

5,71%

5

7,14%

3

4,29%

Overeenkomst voor de revalidatie van visusproblemen 3

4,29%

Overeenkomst voor mentale stoornissen bij kinderen

1

1,43%

Revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij volwassenen Revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten Revalidatieovereenkomst inzake referentiecentra voor patiënten lijdend aan mucoviscidose Revalidatieovereenkomst inzake referentiecentrum voor kindernefrologie Overeenkomst inzake referentiecentrum voor chronische pijn Revalidatieovereenkomst inzake neurologische stoornissen, 7.71 Overeenkomst inzake referentiecentra voor Spina Bifida Overeenkomst inzake kinderen en jongeren met neurologische of respiratoire aandoeningen Overeenkomst voor medisch pediatrisch centrum voor kinderen en adolescenten die lijden aan een chronische ziekte

1

1,43%

3

4,29%

1

1,43%

2

2,86%

1

1,43%

1

1,43%

2

2,86%

1

1,43%

1

1,43%

Overeenkomst referentiecentrum voor autisme

1

1,43%

Revalidatieovereenkomst betreffende ademhalingsziekten Totaal Tabel 6: Revalidatieconventies met het Riziv.

3

4,29%

70

100,00%

Uit bovenstaande tabel kan men afleiden dat er een groot scala aan revalidatieovereenkomsten bestaat. Opmerkelijk aan deze lijst is dat de behandeling van kinderen met eenzelfde pathologie dikwijls onder 66

een andere overeenkomst uitgevoerd wordt. Wel is het een feit dat alle centra voor ambulante revalidatie sinds begin 2010 een speciale overeenkomst gesloten hebben. Het aantal revalidatieovereenkomsten ligt hoger dan het aantal instellingen dat reageerde op de vragenlijst. Een verklaring hiervoor wordt in onderstaande tabel weergegeven. Men kan opmerken dat het grootste deel van de instellingen beschikt over één overeenkomst met het Riziv, terwijl andere instellingen overeenkomsten gesloten hebben voor de revalidatie op verschillende terreinen.

Aantal Riziv conventies Geen, gewoon nomenclatuur Eén conventie Twee conventies Drie conventies Vier conventies Elf conventies Totaal aantal instellingen Tabel 7: Aantal Riziv conventies per instelling.

Aantal 4 42 1 2 2 1 52

% 7,69% 80,77% 1,92% 3,85% 3,85% 1,92% 100,00%

In tabel zeven is te zien dat het grootste deel (80,77 %) van de kinderrevalidatiecentra werkt onder één specifieke conventie. Vervolgens zijn er de centra die meerdere overeenkomsten met het Riziv afgesloten hebben. Veelal gaat dit binnen dezelfde instellingen om verschillende overeenkomsten die bijgevolg betrekking hebben op een verschillende pathologie. Naast de vermelding van de overeenkomsten die gesloten werden door het Riziv met de verschillende revalidatiecentra, is het eveneens uitermate interessant om te bekijken welke centra voor kinderrevalidatie nog nomenclatuurprestaties voor revalidatie aanrekenen buiten de afspraken van de conventie.

67

Aantal revalidatiecentra die nog prestaties Aantal % aanrekenen, naast de conventie met het Riziv (exclusief degenen die geen conventie met het Riziv hebben gesloten) Ja 16 33,33% Neen

32

66,67%

Totaal aantal instellingen

48

100,00%

Tabel 8: Nomenclatuurprestaties buiten de conventie.

In tabel 8 en figuur 9 kan men opmerken dat 33,33 procent van de revalidatiecentra die reeds een conventie met het Riziv gesloten hebben, nog bijkomende prestaties aanrekenen volgens de geldende nomenclatuur voor revalidatieverstrekkingen. 66,67% van de instellingen doet dit niet.

16; 33%

Prestaties aanrekenen buiten de conventie.

32; 67% Geen prestaties aanrekenen buiten de conventie.

Figuur 8: Nomenclatuurprestaties buiten conventie.

68

4.3.4

Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap

Naast de federale structuren die instaan voor de regelgeving en financiering van de revalidatie voor kinderen, bestaat eveneens een regelgeving op het gemeenschapsniveau. De Vlaamse Gemeenschap richtte het „Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap‟, hier verder „VAPH‟ genoemd, op om alle aspecten vorm te geven die te maken hebben met de term „handicap‟. Onder deze term kan men eveneens de revalidatiebehandeling van kinderen terugvinden.

Aantal kinderrevalidatiecentra die erkend zijn door Aantal % het VAPH als revalidatiecentrum Ja 32 61,54% Neen

20

38,46%

Totaal aantal instellingen

52

100,00%

Tabel 9: Centra erkend door het VAPH als revalidatiecentrum.

Aantal kinderrevalidatiecentra die een Aantal % overeenkomst gesloten hebben met het VAPH omtrent een multidisciplinair adviesteam. Ja 11 21,15% Neen

41

78,85%

Totaal aantal instellingen

52

100,00%

Tabel 10: Centra die een overeenkomst gesloten hebben met het VAPH omtrent een multidisciplinair adviesteam.

In figuur 10 kan men opmerken dat 67 procent van de bevraagde instellingen een erkenning gekregen heeft van het VAPH en dat 33 procent die niet gekregen heeft. Tabel negen daarentegen geeft het aantal centra weer dat erkend is door het VAPH als revalidatiecentrum. Het aantal centra dat dus erkend is door het VAPH als revalidatiecentrum bedraagt dus 61,54%, terwijl 38,46% geen erkenning gekregen heeft van deze instantie. 69

Tabel 10 geeft de erkenningen weer als multidisciplinair team, men kan opmerken dat in 21,15% van de instellingen een multidisciplinair adviesteam fungeert. 78,85% heeft dit niet.

Aantal instellingen erkend door het 'VAPH'

17; 33%

ja neen

35; 67%

Figuur 9: Totaal aantal centra erkend door het ‘VAPH’.

70

4.3.5 Combinaties van „VAPH‟, „FOD Volksgezondheid‟ en „Riziv‟. Het overgrote deel van de revalidatiecentra voor kinderen is afhankelijk van verschillende regelgevingen en financiering op uiteenlopende bestuurlijke niveaus. Hieronder volgen de meest opvallende combinaties. Aantal instellingen die ressorteren onder het ‘Riziv’ aantal % en het ‘VAPH’. Ja 34 65,38% Neen

18

34,62%

Totaal

52

100,00%

Tabel 11: Aantal instellingen die resorteren onder het ‘Riziv’ en het ‘VAPH’.

In bovenstaande tabel kan men terugvinden welke centra een erkenning hebben verkregen van het „Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap‟ en eveneens een overeenkomst met het „Riziv‟ gesloten hebben. Zo kan men dus vaststellen dat, bij de centra die deelnamen aan de vragenlijst, 65,4 procent met beide overheidsinstanties een band heeft en 34,6 procent geen overeenkomst met deze instanties heeft.

Aantal instellingen die een overeenkomst hebben aantal % met het ‘Riziv’ en werken volgens een specifieke erkenning onder de normen van de ‘FOD Volksgezondheid’ Ja 2 3,85% Neen

50

96,15%

Totaal

52

100,00%

Tabel 12: Aantal instellingen die een overeenkomst hebben met het ‘Riziv’ en werken volgens een erkenning onder de normen van de ‘FOD Volksgezondheid’. 71

In tabel 12 kan men het aantal instellingen terugvinden die een specifieke overeenkomst met het „Riziv‟ en de „Federale Overheidsdienst Volksgezondheid‟ gesloten hebben. Op het vlak van revalidatie heeft de FOD Volksgezondheid enkel de taak om zich te ontfermen over een deel van de residentiële revalidatie. Specifiek gaat het om het bed waarin het kind opgenomen wordt en meer specifiek de regelgeving van een SP-dienst binnen een ziekenhuis. Binnen één van de erkenningen onder de normen van de FOD Volksgezondheid gaat het om een overeenkomst met betrekking tot partiële daghospitalisatie.

Aantal instellingen erkend door VAPH en werken aantal % onder een specifieke reglementering van de FOD Volksgezondheid. Ja 2 3,85% Neen

50

96,15%

Totaal

52

100,00%

Tabel 13: Aantal instellingen erkend door het ‘VAPH’ en en werken onder een specifieke reglementering van de FOD Volksgezondheid.

In bovenstaande tabel kan men de instellingen terugvinden die een band hebben met het VAPH en de FOD Volksgezondheid. Hierbij kan men opmerken dat het om dezelfde twee centra gaat als deze in de vorige tabel. Aantal instellingen erkend door VAPH, aantal % overeenkomst met Riziv en werkend door middel van een erkenning op basis van normen van de FOD Volksgezondheid. Ja 1 1,92% Neen

51

98,08%

Totaal

52

100,00%

Tabel 14: Aantal instellingen erkend door VAPH, overeenkomst met Riziv en werkend door middel van een erkenning op basis van normen van de FOD Volksgezondheid. 72

Één instelling heeft een band met de drie instanties die betrokken zijn bij de revalidatie van kinderen. Bij dit centrum kan men opmerken dat enkele medewerkers het erkend zijn door het Vlaams agentschap voor Personen met een Handicap als multidisciplinair adviesteam, met het Riziv een overeenkomst gesloten heeft omtrent een aantal referentiecentra en de behandeling van deze kinderen; en tenslotte valt onder een erkenning op basis van een specifieke reglementering door de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid omtrent de partiële daghospitalisatie tijdens de behandeling van deze kinderen. Dit is het enige centrum dat op deze wijze werkt. Misschien kan dit als voorbeeld dienen voor een nieuwe overzichtelijke structuur binnen het revalidatielandschap. Eveneens kan men opmerken dat het grootste deel van de centra een ambulante vorm van revalidatie aanbieden, terwijl enkele centra een residentiële vorm uitbaten. Dit kan men in onderstaande tabel (tabel 15) terugvinden.

Ambulant of residentieel? Ambulant

Aantal % 37 71,15%

Residentieel

6

11,54%

Residentieel en ambulant

9

17,31%

Totaal aantal instellingen

52

100,00%

Tabel 15: Soort revalidatie.

Men ziet in tabel 15 dat 71,15% een ambulante revalidatie aanbieden, dat residentiële revalidatie door 11,54% procent van de centra aangeboden wordt en dat 17,31% procent van de centra zorgen voor een combinatie van ambulante en residentiële revalidatie. Indien men zich bijkomend de vraag stelt in welk soort bed dit kind dan gehospitaliseerd wordt ten tijde van de residentiële revalidatie, levert dit zeer uiteenlopende antwoorden op. Het overgrote deel van 73

de centra plaatst de kinderen in een E bed, andere centra doen dit in een Sp-bed, en sommigen zelfs in een C of K bed. Vervolgens zijn er ook nog de centra die de kinderen opnemen in een bed dat gefinancierd wordt door het Riziv. Bij deze centra valt de opname dan bijgevolg onder de specifieke overeenkomst die men met het Riziv gesloten heeft. De gegevens hieromtrent kan men in tabel 16 raadplegen.

Indien residentieel: welk soort bed E

Aantal % 7 46,67%

K

1

6,67%

Riziv bed (specifieke conventie afspraak)

2

13,33%

Sp

3

20,00%

C

2

13,33%

Totaal aantal centra met residentiële revalidatie

15

100,00%

Tabel 16: Soort bed bij residentiële revalidatie.

Los van voorgaande beweringen kan men nog een aantal opmerkelijke zaken vaststellen, deze worden weergegeven in 4.3.6.

4.3.6

Bijkomende gegevens uit de vragenlijst.

Om de vragenlijst in te leiden werd bijvoorbeeld gevraagd naar de opleiding van de hoofdarts van het kinderrevalidatiecentrum. De resultaten worden in onderstaande tabel getoond. Indien men de verschillende opleidingen bekijkt van een verantwoordelijke arts van een kinderrevalidatiecentrum, kan men stellen dat deze zeer sterk uiteenlopend zijn. In onderstaande tabel worden deze onderverdeeld in twee categorieën. Eerst en vooral is er de categorie ziekenhuizen, vervolgens de categorie ambulante revalidatiecentra. In onderstaande tabel kan men de resultaten terugvinden. 74

Opleiding verantwoordelijke arts kinderrevalidatie Aantal % binnen een ziekenhuis Fysische geneeskunde en revalidatie 10 35,71% Fysische geneeskunde en revalidatie + pediatrie

2

7,14%

Fysische geneeskunde en revalidatie + oogarts

1

3,57%

Fysische geneeskunde en revalidatie + neuropediatrie

1

3,57%

Fysische geneeskunde en revalidatie + orthopedie

1

3,57%

Fysische geneeskunde en revalidatie + pediatrie + 1 neurologie + neuropediatrie Fysische geneeskunde en revalidatie + specialisatie in 1 kinderneurologie + specialisatie in locomotorische revalidatie + specialisatie in neurologische revalidatie Orthopedisch chirurg 1

3,57%

Pediatrie

5

17,86%

Pediatrie + ORL

2

7,14%

Pediatrie + kindernefrologie

1

3,57%

Kinderendocrinoloog + diabetoloog

1

3,57%

Oftalmologie

1

3,57%

Totaal

28

100,00%

3,57%

3,57%

Opleiding verantwoordelijke arts binnen ambulante Aantal % revalidatie Pediatrie 7 29,17% Pediatrie + fysische geneeskunde en revalidatie

3

12,50%

Pediatrie + neurologie + neuropediatrie + NKO

1

4,17%

Neurologie

3

12,50%

Neuropediatrie

1

4,17%

Neuropediatrie + NKO

1

4,17%

Psychiatrie

1

4,17%

Neuropsychiatrie

3

12,50%

Neus keel oor arts

3

12,50%

Neuropsychiatrie + NKO + fysische geneeskunde en 1 4,17% revalidatie Totaal 24 100,00% Tabel 17: Opleiding verantwoordelijke artsen binnen de centra. 75

De opleiding van deze verantwoordelijke artsen is dus zeer divers. Sommige hebben een opleiding genoten die op kinderen gericht is, en hebben bijgevolg een beperkte revalidatiekennis; terwijl anderen een opleiding binnen de fysische geneeskunde en revalidatie genoten hebben maar een beperkte kennis van de kindergeneeskunde hebben. Zoals reeds aangegeven werd in het rapport dat opgemaakt werd door de ministeriële werkgroep omtrent revalidatie in 2004, is het aangewezen dat er bepaalde regels worden vastgelegd waaraan de opleiding van deze verantwoordelijke artsen moet voldoen. Misschien is dit, net als de andere organisatorische aspecten, geen evidentie maar wel een noodzaak. De erkenning van „kinderrevalidatiearts‟ is noodzakelijk om tot een eenvormig beleid te kunnen komen. Binnen de werkgroep omtrent de organisatie van de revalidatiegeneeskunde binnen België, spreekt men eveneens over de samenstelling van een multidisciplinair team. In tabel 18 kan men de resultaten terugvinden van de vragenlijst waarbij gevraagd werd naar de samenstelling van de multidisciplinaire equipe.

Paramedisch personeel

Aantal centra met % van de centra met deze discipline deze discipline 44 86,27% 45 88,24% 42 82,35% 14 27,45% Sociaal 46 90,20%

Ergotherapeut Kinesitherapeut Logopedist Audioloog Sociaal assistent/ Verpleegkundige. psycholoog Voedingsdeskundige Verpleegkundige Opvoeder Andere Tabel 18: Samenstelling van centra = 52).

48 94,12% 16 31,37% 12 23,53% 4 7,84% 15 29,41% de multidisciplinaire equipe (totaal aantal

76

Tabel achttien toont dat er in 94,12% procent van de instellingen een psycholoog aanwezig is, dat 90,20% van de centra een sociaal assistent aangeworven heeft, dat een kinesitherapeut eveneens in 88,24% procent van de equipes dienst doet en dat vervolgens een ergotherapeut en logopedist in respectievelijk 88,28% en 82,35% van de diensten voorkomen. Volgens de studie die de werkgroep heeft uitgevoerd, zouden al deze centra over dit deel van het multidisciplinair team moeten beschikken. Uit de cijfers blijkt dat dit in een aantal centra zeker niet het geval is.

4.3.7

Knelpunten en algemene vaststellingen

Als laatste vraag in de enquête werd een open vraag gesteld. Hierin werd gevraagd naar eventuele knelpunten in het huidige kinderrevalidatiebeleid. In de volgende alinea volgt bijgevolg een opsomming van de verschillende knelpunten die aangegeven werden binnen de vragenlijst. Om het geheel overzichtelijker te maken, kan men deze onderverdelen in de CAR of centra voor ambulante revalidatie en de centra die in residentiële revalidatie voorzien. Eerst en vooral volgen de knelpunten die aangegeven werden door instellingen die deel uitmaken van een ziekenhuis of op z‟n minst een residentiële vorm van revalidatie aanbeiden. Men kan de opsomming van deze opmerkingen terugvinden in onderstaande paragraaf. Hierbij moet men tevens in acht nemen dat deze gegevens aangeboden werden door de centra die deelnamen aan de vragenlijst en bijgevolg zijn onderstaande beweringen dan ook hun uitspraken. - Het kinderrevalidatielandschap is onvoldoende gestructureerd in Vlaanderen. Men kan spreken van een uitgebreide versnippering. - De opvolging op lange termijn is niet voldoende uitgebouwd. Op dit moment is het bijvoorbeeld moeilijk om de opvolging te verzorgen van een cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel gedurende de schoolse loopbaan. 77

- Voor de groep van jongere cliënten, die meestal uit de neonatologie komen, is er over het algemeen geen revalidatiecentrum in de buurt met een wachtlijst die korter is dan zes maanden. - Er bestaat een extreem tekort aan psychosociale begeleiding van ouders en kinderen. - De wachtlijsten voor de diagnostiek en begeleiding zijn zeer lang. Er is dus bijgevolg nood aan vroegtijdige diagnostiek en behandeling. Als voorbeeld kan men hierbij de wachtlijsten binnen het COS of centrum voor ontwikkelingsstoornissen binnen het Universitair Ziekenhuis te Gent, aanhalen. - Op dit moment bestaat er geen erkenning voor een multidisciplinair team dat ter plaatse (naar perifere revalidatiecentra, naar huis of school,…) gaat om advies en begeleiding te verlenen. Dit is een noodzaak. - De hervormingen in het revalidatielandschap zitten muurvast. Het is dringend tijd dat er vooruitgang geboekt wordt en dat nieuwe voorstellen gedaan worden en maatregelen uitgevoerd worden. - De huidige revalidatieovereenkomsten zijn niet altijd op maat van de kinderrevalidatie ontworpen. Aangezien de revalidatie van kinderen duurder is dan deze van volwassenen door de grotere personeelsomkadering en het uitgebreide spelen therapiemateriaal, volstaat een conventie voor volwassenen dikwijls niet voor de revalidatie van kinderen. Als voorbeeld hiervan kan men de 7.71 conventie of de overeenkomst voor neurologische en locomotorische revalidatie aanhalen. Bijgevolg is er dus nood aan een specifieke conventie die de revalidatie van kinderen binnen de derde lijn van de gezondheidszorg regelt. - Er bestaat geen specifieke erkenning omtrent het begrip „kinderrevalidatiearts‟. Hierdoor zijn artsen met een sterk uiteenlopende opleiding verantwoordelijk voor de revalidatie van kinderen. De gegevens hieromtrent kan men eveneens terugvinden in dit werk. - Er zijn onvoldoende voorzieningen voor acute opvang en revalidatie op een gewone E-afdeling. Er situeert zich een tekort op psychologisch, ergotherapeutisch en kinesitherapeutisch vlak. Dit tekort is het sterkst tijdens de acute opvang. 78

- Er is een gebrek aan structuur en eenvormigheid binnen deze centra. Architectonische normen, financiële en beleidsomkadering en demografische spreiding zijn elementen waar geen eenheidsbeleid over bestaat. - Een transparantie binnen de verschillende financieringsmodellen is nodig. - Binnen bepaalde vormen van specifieke revalidatie kan men opmerken dat er een overlapping bestaat met andere instanties. Hierdoor is het mogelijk dat bepaalde kinderen niet de zorg krijgen die ze nodig hebben. Als voorbeeld kan men hierbij de visuele revalidatie aanhalen, welke voor een groot deel op hetzelfde actiegebied werkt als de GON begeleiding. - Eveneens geeft men aan dat er onvoldoende erkenningen zijn door het VAPH als multidisciplinair team. Op deze wijze doet men veel administratief werk zonder enige financiële vergoeding, waarbij veel tijdsverlies veroorzaakt wordt. - De nadruk op de medische diagnose doet in veel gevallen onrecht aan de echte hulpvragen. - Er is een gebrek aan netwerkvorming tussen de expertisecentra en de periferie. Een wederzijdse interactie zou moeten ontstaan. - Revalidatie die niet gekoppeld is aan onderwijs kan niet. Men zou zelfs zover moeten gaan dat een kind in een coma reeds gestimuleerd wordt op een bepaalde, aangepaste wijze. Elektronische hulpmiddelen, zoals Bednet (dit is een systeem waarbij een kind vanuit het ziekenhuis via de computer de lessen op school kan volgen en zo zelfs een diploma kan behalen) zouden hiervoor kunnen geïntroduceerd worden. - De nieuwe ICF-CY zou binnen elk revalidatieproces gebruikt moeten worden als een algemeen aanvaard instrument voor diagnostiek en revalidatie. Het biedt een algemene terminologie waardoor bijvoorbeeld informatieoverdracht bij doorverwijzing eenvoudiger gemaakt kan worden. - Er is een gebrek aan een algemeen wetgevend kader dat specifiek gericht is op alle organisatorische aspecten binnen de kinderrevalidatie.

79

- Op dit moment bestaat er geen algemeen gebruikte structuur. Er zou een model moeten ontstaan dat een plaats kan geven aan de verschillende niveaus van kinderrevalidatie. - De laatste tien jaar worden pathologieën, medische en opvoedkundige expertise alsmaar complexer, binnen een expertisenetwerk zou men hier sneller informatie en ervaringen kunnen terugvinden. Als tweede onderdeel van de knelpunten, volgen deze van de centra voor ambulante revalidatie. Binnen deze specifieke vorm van revalidatie werden eveneens een groot aantal opmerkingen gemaakt. Interessant om hierbij te vermelden is dat al deze centra onder eenzelfde conventie met het Riziv vallen en dat deze conventie volledig hernieuwd is in januari 2010. In onderstaande paragraaf kan men de opmerkingen van deze centra voor ambulante revalidatie ten opzichte van het beleid terugvinden. - Binnen de centra voor ambulante revalidatie zijn er lange wachtlijsten aanwezig. Enkele centra gaven aan een wachtlijst van dertien maanden te hebben. Het zou nuttig zijn om de capaciteit uit te breiden om zo aan de hulpvragen te kunnen voldoen. Voor kleuters werden soms zelfs wachtlijsten tot twee jaar aangegeven. - Eveneens bestaan er lange wachtlijsten voor diagnostiek. - Binnen de nieuwe overeenkomst met het Riziv ligt de nadruk teveel op de medische diagnose en bijgevolg doet deze gang van zaken onrecht aan de echte hulpvraag van de cliënt. Om deze te inventariseren zou men moeten uitgaan van de ICF-CY. - De financiering van deze centra is onvoldoende. - Er is een grote versnippering aanwezig binnen het landschap van de kinderrevalidatie. Bijgevolg is het zorgcircuit onvoldoende uitgewerkt. - Een toename van complexiteit van problematieken is op te merken. Tegelijkertijd is er geen toename van de werkingsmiddelen en geen uitbereiding van de equipe mogelijk. In een aantal centra moet men al sinds 1992 met hetzelfde personeelsbestand werken. 80

- Voor bepaalde stoornissen is er een beperkte duur van de revalidatie mogelijk die te kort is voor een grondige uitwerking van het revalidatieplan. - Er zijn te weinig mogelijkheden om de psychosociale equipe uit te bouwen die instaat voor de begeleiding en opvang van kinderen en hun ouders. - Op dit moment is er geen afstemming van de federale regelgevingen (Riziv) ten opzichte van de gemeenschappen (onderwijs en welzijn). - Bij het Riziv is er onvoldoende knowhow en waardering omtrent ontwikkelingsstoornissen. Deze problematiek wordt over het algemeen als een niet medische problematiek beschouwd. Aangezien de nadruk ligt op een medische diagnose, komt men hierin tekort. Als gevolg hiervan zullen in de toekomst (aan de hand van de vernieuwde revalidatieovereenkomst) een groot aantal kinderen met complexe taal- en leerstoornissen en zwakbegaafde kinderen met allerlei geassocieerde stoornissen uit de boot vallen. Het gevolg hiervan is dat er geen adequate revalidatie kan plaatsvinden en deze kinderen zich dus niet ten volle kunnen ontwikkelen. Interessant om hierbij te vermelden is dat volgens de vernieuwde Riziv overeenkomst voor ambulante revalidatiecentra, deze doelgroep maar 30 procent mag uitmaken van de populatie die behandeld wordt binnen deze centra. - Er is onvoldoende congruentie aanwezig tussen het beleid en de wetenschappelijke inzichten. - De erkenning van een specifieke kinderrevalidatiearts is een probleem. Er is geen duidelijke reglementering en er zijn te weinig kandidaten en stageplaatsen. Hierbij moet men nog in acht nemen dat vele revalidatieartsen de komende jaren het vakgebied zullen verlaten en er maar een beperkt aantal opvolgers zal zijn en dat elk centrum een revalidatiearts moet hebben om zijn activiteiten te kunnen uitoefenen. - Een centraal medisch dossier is onbestaand. Hierdoor moeten aan de ouders elke keer opnieuw dezelfde lastige vragen gesteld worden. Er is een noodzaak aan een eenheidsstructuur.

81

- Volgens de conventie met het Riziv heeft elk centrum een vaste behandelcapaciteit die niet valt uit te breiden. Hierbij moet men vermelden dat de wachtlijsten alsmaar groeien. Binnen de antwoorden op bovenstaande vraag wordt eveneens verwezen naar een „rapport van de Vlaamse Overheid omtrent een betere opvang, behandeling en begeleiding van verkeersslachtoffers‟ door enkele revalidatiecentra. (Bossaert, B., Rapport Verkeersongevallen, Voor een beter opvang en begeleiding van verkeersslachtoffers. Rapport van de stuurgroep aan de Staten – Generaal, Vlaams Parlement, 16 februari 2007). In dit rapport wordt eveneens het gebrek aan structuren en zorgcontinuïteit binnen Vlaanderen aangeklaagd. Deze studie stelt dat de organisatie van de revalidatiecentra onduidelijk en onoverzichtelijk is. Men geeft aan dat sommige centra werken volgens een conventie en andere dit niet doen. Op het vlak van professionalisme en kennis bestaan er discussiepunten. Sommigen ijveren voor het belang van een regionale hoogstaande zorg, terwijl andere beleidsmakers zich eerder zorgen maken omtrent de kostprijs van een goed uitgevoerde decentralisatie (Bossaert, B., Rapport Verkeersongevallen, Voor een beter opvang en begeleiding van verkeersslachtoffers. Rapport van de stuurgroep aan de Staten – Generaal, Vlaams Parlement, 16 februari 2007). Vervolgens blijkt uit dit onderzoek dat er maar een zeer beperkte informatieoverdracht plaatsvindt van het acute ziekenhuis naar de plaats van revalidatie. Zorgverleners uit de revalidatiecentra moeten alle elementen die noodzakelijk zijn voor de revalidatie nog eens opnieuw bevragen. De overdracht van deze informatie zou beter georganiseerd kunnen worden. Een veel gehoorde commentaar, welke binnen dit onderzoek van de Vlaamse Overheid geuit wordt, is dat er te weinig mogelijkheden zijn voor langdurige opvang. De wachtlijsten zijn op verschillende plaatsen veel te lang. Een langdurige, kwalitatieve nazorg van de cliënt is dikwijls niet beschikbaar. Op het moment dat de cliënt het 82

revalidatiecentrum verlaat en opnieuw integreert in het maatschappelijke leven, is het uitermate belangrijk dat het kind een volwaardige begeleiding krijgt om het integratieproces zo goed mogelijk te kunnen voltooien (Bossaert, B., Rapport Verkeersongevallen, Voor een beter opvang en begeleiding van verkeersslachtoffers. Rapport van de stuurgroep aan de Staten – Generaal, Vlaams Parlement, 16 februari 2007). Een discussiepunt is de kennis en wetenschappelijke onderbouwing van behandeling van bepaalde zeldzame pathologieën. Zo stelt men in dit werk dat het onmogelijk is dat elke instelling op elk moment beschikt over de „hoogst gekwalificeerde resources‟. Hiermee bedoelt men dat het mogelijk moet zijn om afspraken en doorverwijssystemen te ontwikkelen die ervoor zorgen dat elke cliënt op een zo kwalitatief mogelijke wijze behandeld wordt en waarbij de onderbreking van het „normale‟ leven zo beperkt mogelijk gehouden wordt. Als volgend element stelt men dat onderwijs gedurende het gehele zorgproces aanwezig zou moeten zijn. Dit is zeker en vast een element dat men niet uit het oog mag verliezen tijdens het zorgtraject van het kind. Als besluit omtrent het onderwerp revalidatie geeft men binnen dit rapport aan dat het noodzakelijk is om te zorgen voor medisch en paramedisch personeel dat medisch-technisch en wetenschappelijk goed opgeleid is en er een empathische, sociaal voelende attitude op na houdt (Bossaert, B., Rapport Verkeersongevallen, Voor een beter opvang en begeleiding van verkeersslachtoffers. Rapport van de stuurgroep aan de Staten – Generaal, Vlaams Parlement, 16 februari 2007).

83

84

5

Suggesties voor de toekomst

In het huidige kinderrevalidatielandschap bestaan verschillende frustraties die ervoor zorgen dat het revalidatieproces van een kind niet altijd even vlot verloopt. In het kader de vragenlijst kon men suggesties doen voor een beter bestuurlijk beleid. In onderstaande paragraaf kan men de mogelijkheden terugvinden die de revalidatiecentra aanhaalden. Hierbij moet men tevens in acht nemen dat deze gegevens aangeboden werden door de centra die deelnamen aan de vragenlijst en bijgevolg zijn onderstaande beweringen dan ook hun uitspraken. -

-

-

-

Men moet in de toekomst kunnen voorzien in een bredere psychosociale equipe. Voor bepaalde centra is het aangewezen dat de voor- en nazorg deel uitmaken van het behandelingsplan. Het is noodzakelijk om binnen bepaalde conventies die betrekking hebben op de revalidatie van kinderen, te voorzien in residentiële opvang. Hierbij kan men het voorbeeld aanhalen van de postoperatieve „CP-bedden‟ binnen een 7.71 overeenkomst met het Riziv. Bepaalde instellingen vinden dat een groter aantal centra erkend moet worden als multidisciplinair team door het VAPH. Men moet de samenwerking en begeleiding tussen scholen en revalidatiecentra beter stroomlijnen. Hierbij kan men bijvoorbeeld het GON onderwijs aanhalen. Een uitbreiding van de capaciteit van de centra voor ambulante revalidatie zou aangewezen zijn om de wachtlijsten te kunnen wegwerken. Het zou nuttig zijn om een inventarisatie van de mogelijkheden en de spreiding van de centra die voor de revalidatie van kinderen instaan, op te maken. Door middel van deze meting kan men aan de hand van demografische gegevens en het meten van de noden een geografische kaart opmaken.

85

-

-

-

-

-

-

-

-

Het is aangewezen om een inventarisatie op te maken van de verschillende financieringsmodellen en hieruit bijgevolg een eenvormig beleid te kunnen uitstippelen. In een centrum waar de acute revalidatie van bijvoorbeeld verkeersslachtoffers plaatsvindt, zou het aangewezen zijn om reeds in de eerste dagen na het ongeval kinesitherapeutische, ergotherapeutische en psychosociale begeleiding te kunnen aanbieden. Nu is deze specifieke begeleiding dikwijls ontoereikend omdat deze over het algemeen niet op een kinderafdeling van een algemeen ziekenhuis aanwezig is. Er moet een eigen, specifieke conventie ontstaan voor de derdelijnskinderrevalidatie waarbij een specifieke erkenning van de verantwoordelijke arts weergegeven wordt. De erkenning kinderrevalidatiearts zou in het leven geroepen moeten worden. Door de opsplitsing van de bevoegdheden in België is een coherent revalidatiebeleid moeilijk te organiseren. Een communautarisering naar de gemeenschappen zou de coördinatie met andere beleidsdomeinen bevorderen. Het zou aangewezen zijn een uitbreiding van het budget door te voeren afhankelijk van de specifieke noden per regio. Een uitbreiding van de interdisciplinaire equipe is aangewezen. Eveneens moet er een betere honorering van de artsen komen die werkzaam zijn binnen de centra voor ambulante revalidatie. In bepaalde ziekenhuizen komen kinderen terecht met een problematiek waarvan men niet voldoende kennis heeft om in een optimale behandeling te kunnen voorzien. Dikwijls is men wel genoodzaakt om de revalidatie op zich te nemen omdat deze deel uitmaakt van de hulpvraag. In de toekomst zou er een betere afstemming moeten komen van de verschillende beleidsniveaus. Het is aangewezen om het beleid zo goed mogelijk af te stemmen op de wetenschappelijke inzichten. Hierbij komt dat er een betere samenwerking moet plaatsvinden tussen het beleid en de praktijk. Binnen de centra voor ambulante revalidatie is er een nieuwe overeenkomst sinds januari 2010. Hierin zijn de regels te streng om een optimale revalidatie te kunnen bieden. 86

-

-

Men stelt ook dat er op dit moment onvoldoende inhoudelijke kennis aanwezig is bij de regelgevende overheidsinstantie om de revalidatienoden op een realistische wijze te kunnen inschatten. In de toekomst moet er een betere coördinatie en afstemming plaatsvinden van de vraag en het aanbod.

Ten slotte kan men een voorstel voor een zorgnetwerk terugvinden. Verschillende autoriteiten op het vlak van de kinderrevalidatie pleiten voor een duidelijke structuur. Op basis van bestaande modellen wordt een overzicht geboden van mogelijkheden voor het ontstaan van een structuur die de organisatie van de kinderrevalidatie kan regelen. Een voorstel tot het ontstaan van een zorgstructuur voor de revalidatie van kinderen en jongeren kan men terugvinden in onderstaande paragrafen.

5.1 Een voorbeeld van een zorgtraject Uit de vragenlijsten en de interviews met de verantwoordelijke artsen van verschillende revalidatiecentra, blijkt dat het aangewezen zou zijn indien er een hervorming zou plaatsvinden van het kinderrevalidatielandschap. Onderstaande paragraaf geeft het model weer dat men binnen het revalidatiecentrum van Pulderbos aan het ontwikkelen is. De organisatiestructuur die dit revalidatiecentrum ontwikkelde kan men terugvinden in het voorstel dat de ministeriële subwerkgroep omtrent de organisatie van de revalidatiegeneeskunde deed in 2004. Weliswaar is dit schematisch model specifiek gericht op de revalidatie van kinderen en jongeren. In onderstaande figuur kan men een voorstel aantreffen van een zorgmodel of zorgnetwerk waarbij alle partners van de kinderrevalidatie betrokken worden.

87

Figuur 10: Pulderbos: Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren. Expertisecentrum. (Van Rhijn, A, Onuitgegeven publicatie, powerpoint presentatie, 2007).

88

Hieronder volgt eerst een korte verklaring van de gebruikte terminologie en vervolgens van de werking van het netwerk. Binnen het revalidatiecentrum van Pulderbos gebruikt men de volgende terminologieën om het zorgmodel te illustreren. IDA: staat voor interdisciplinair advies, al dan niet op verplaatsing. KRP: staat voor kortdurende residentiële revalidatieperiode. Hierbij worden kinderen opgevangen die vroeger een intensieve revalidatieperiode volgden en die opnieuw een „crisisperiode‟ doormaken. LRP: staat voor een langdurige, residentiële revalidatieperiode. Hierbij worden kinderen in de acute fase van de pathologie opgevangen en volgt een intensieve residentiële revalidatie. De duur hiervan is afhankelijk van de aard en de ernst van de pathologie. Weliswaar is hierbij op te merken dat deze kinderen en jongeren niet naar huis kunnen omwille van de ernst van de pathologie. DR: staat voor dagrevalidatie. Onder dit deel van het netwerk vallen de kinderen en jongeren die een ambulante revalidatieperiode volgen. Over het algemeen is dit het vervolg van een intensieve residentiële revalidatie na een acute fase. De werking van het netwerk kan men omschrijven als een structuur waarbij alle onderdelen in wederzijdse interactie staan met elkaar. Zo stelt men dat er een systeem van doorverwijzingen zou moeten ontwikkeld worden. Binnen het systeem zit een netwerk vervat van verschillende behandelings- en verblijfscentra die een revalidatiebehandeling bieden op een verschillend niveau. Bijkomend is er het multidisciplinair adviesteam. Dit team gaat op verplaatsing advies verlenen omtrent een welgekende pathologie bij kinderen. Veelal wordt een kind na een bepaalde tijd ontslagen uit het revalidatiecentrum, maar is het nog niet volledig geïntegreerd in de verschillende aspecten van het dagelijkse leven. Concreet wordt het kind, na de behandeling in het acuut centrum, enkele keren per jaar gezien door het team. Bijkomend staat dit team in om advies te 89

verlenen op elk kantelmoment in het leven van deze kinderen. Zo is er de overgang van kleuterschool naar lagere school, puberteit, enz. Op deze wijze stelt het gespecialiseerd revalidatiecentrum of expertisecentrum zijn „knowhow‟ ter beschikking van minder gespecialiseerde centra en kan men ervan uitgaan dat elk kind een gelijkwaardige behandeling verdient en dus evenveel kansen krijgt om zo goed mogelijk te integreren in het dagelijkse maatschappelijke leven. Als vervolg op het ontbreken van een netwerkstructuur binnen Vlaanderen, blijkt dat de informatieoverdracht soms te wensen over laat. Indien een kind getransfereerd wordt naar een ander behandelof opvangcentrum, is men dikwijls helemaal niet op de hoogte van de toestand of de oorzaak van de aandoening van het kind. Over het algemeen is men niet op de hoogte van administratieve informatie. Om dit knelpunt weg te werken, heeft het revalidatiecentrum van Pulderbos het trajectboekje geïntroduceerd. Dit is een boekje dat men kan vergelijken met het boekje van „Kind en Gezin‟, dat elk kind bij de geboorte krijgt. Op dit document wordt essentiële informatie weergegeven, waardoor men niet opnieuw de lastige vragen moet stellen aan de ouders en een nodeloze zoektocht naar medische informatie moet opstarten. Het revalidatiecentrum van Pulderbos pleit ervoor om dit te ontwikkelen tot een algemeen gebruikt document binnen de kinderrevalidatie. Vele parallelle circuits en initiatieven fungeren binnen het revalidatielandschcap. In de regio Antwerpen is men reeds gestart met een initiatief om over de sectorgrenzen heen samen te werken. Men stelt dat deze samenwerkingverbanden netwerkvorming stimuleren. Op dit moment werken nog teveel instellingen „op hun eiland‟. Provinciaal overleg over de zuilen heen is hier ten zeerste aangewezen, waarbij men de schotten binnen de zorgverlening wegwerkt en zorgt voor een doorlopend traject. Een belangrijk probleem binnen België is dat er geen voorschrift bestaat hoe zo een netwerk er moet uitzien. Als men kijkt naar het model uit Nederland, waar een organisatiekader geboden wordt, kan 90

men stellen dat dit in België nog in de kinderschoenen staat. Indien men in België wil fungeren als een netwerk van kinderrevalidatieinstellingen, doet men dit enkel op basis van vrijwilligerswerk en engagement. Het zou op zijn minst aangewezen zijn indien dit aspect door de overheid gestimuleerd wordt. Regionalisatie is een veelbesproken onderwerp binnen deze sector. Maar is die regionalisatie ook het belangrijkste aspect in de discussie? Het ontbreken van een structuur van expertisecentra is een veel groter probleem. Belangrijk om te vermelden is dat deze expertise nu beschikbaar is maar dat het doel van deze centra moet zijn om ervoor te zorgen dat deze expertise laagdrempelig ter beschikking staat van cliënten en van minder gespecialiseerde revalidatiecentra waarbij interactie en samenwerking ontstaat. Volgens de zorgcoördinator van het revalidatiecentrum van Pulderbos bestaan er op dit moment voldoende hoogstaande expertisecentra binnen Vlaanderen, maar moet het doel erin bestaan om de expertise breed beschikbaar te stellen. Dit kan bijvoorbeeld door middel van het multidisciplinair adviesteam. Regionalisatie wordt in bovenstaande paragraaf als een niet belangrijk aspect gezien, maar men mag dit zeker en vast niet verwaarlozen. Het netwerk moet zich zodanig organiseren dat het niet mogelijk is dat kinderen „onder de kerktoren‟ gaan revalideren en bijgevolg niet de revalidatiezorg verkrijgen die de aandoening vereist. Vele problemen zouden opgelost kunnen worden indien de centra zich uitspreken omtrent welke doelgroep men expertise kan opbouwen en welke men bijgevolg gaat behandelen op een bepaald niveau. Als deze zich hierop toespitsen, in samenspraak met de hooggespecialiseerde centra, ontstaat een aanzet voor een netwerk. Om dit geheel te kunnen kaderen moet er zeker en vast een bepaald systeem ontwikkeld worden dat zich toespitst op het verwijzen van cliënten.

91

Een bijkomend heikel punt is de behandeling van bepaalde zeldzame pathologieën. Zo kan men bijvoorbeeld kanker bij kinderen aanhalen. Bepaalde centra voeren maar enkele behandelingen per jaar uit. Hierbij kan men stellen dat er niet voldoende expertise aanwezig is. Men moet een voldoende kritische massa hebben om wetenschappelijk evidentie te kunnen opbouwen. Deze toestanden zorgen voor een spreiding van de expertisen en kunnen tot resultaat hebben dat bepaalde cliënten op een minder hoogstaand niveau behandeld worden. Samenvattend kan men stellen dat er een gebrek is aan expertisecentra die hun kennis ter beschikking stellen van andere revalidatiecentra. Vervolgens stelt men dat netwerkvorming moet gestimuleerd worden van de expertisecentra naar de periferie. Omtrent elke pathologiegroep zou een netwerkvorming van gespecialiseerde centra moeten bestaan, rekening houdende met geografische aspecten. Als derde punt kan men aanhalen dat onderwijs en pedagogische begeleiding gedurende het gehele revalidatieproces aanwezig moeten zijn.

92

5.2 Een voorstel van een zorgnetwerk Binnen het werk van de ministeriële subwerkgroep revalidatie, wordt een voorstel tot een netwerkstructuur weergegeven. (Netwerk van neurologische en locomotorische revalidatie, ministeriële subwerkgroep, november 2006). Dit voorstel kan men aantreffen in bijlage 6. Omdat dit model onlangs ontworpen werd door middel van de expertise van de revalidatiewerkgroep en het ook de verschillende niveaus gebruikt die binnen de theoretische uiteenzetting in het eerste deel van dit werk, aan bod kwamen, lijkt het ten sterkste aangewezen om op basis hiervan een model weer te geven dat men eventueel kan toepassen bij de revalidatie van kinderen. Er worden drie niveaus van revalidatie onderscheiden die elk een andere doelgroep behandelen. Een uitgebreide uitleg omtrent deze niveaus kan men terugvinden in 3.3, onderdelen van de kinderrevalidatie. In volgende paragrafen kan men een verklaring vinden omtrent figuur 11. Niveau één of het basisniveau staat voor de basisrevalidatie en onderhoudsrevalidatie. Deze structuren bestaan reeds. Als voorbeeld kan men hierbij instellingen voor opvang van kinderen met een handicap, MPI‟s en scholen voor gespecialiseerd onderwijs aanhalen. (Netwerk van neurologische en locomotorische revalidatie, rapport van de ministeriële subwerkgroep, Riziv, 2006) Dit basisniveau staat in verbinding met de twee andere niveaus waarop de revalidatie van kinderen kan plaatsvinden. Deze basisrevalidatie kan kinderen opnieuw doorsturen naar een hooggespecialiseerd centrum of kan eveneens een vervolg zijn van een hoogspecialistische revalidatie. Men zorgt ervoor dat die centra een goed contact met elkaar hebben en bijgevolg vlot binnen een netwerk moeten functioneren. Op deze wijze kunnen kinderen alle kansen krijgen die ze eventueel nodig hebben.

93

Het multidisciplinair team ontstaat voor het grootste deel uit een hooggespecialiseerd centrum of een niveau 3-centrum. Deze teams stellen hun expertise ter beschikking van de andere niveaus van revalidatie. Het is dus zeker en vast mogelijk dat een centrum dat basisrevalidatie aanbiedt, beroep doet op een multidisciplinair team dat ter plaatse komt. Referentiecentra fungeren hier eveneens als expertisecentra maar staan volledig los van de revalidatie. Men kan stellen dat deze centra op elk moment gedurende het revalidatieproces advies en bijstand kunnen bieden, maar die nemen niet effectief deel aan het zorgproces. Men kan stellen dat deze centra voor opvolging zorgen van de cliënt. Een revalidatie van het niveau twee of een intensief ambulant revalidatieprogramma onder leiding van een gespecialiseerde revalidatiearts, heeft ook een plaats binnen dit netwerk. Een revalidatie op dit niveau is specifiek gericht op bepaalde pediatrische pathologieën. Als voorbeeld kan men hier bepaalde neurolocomotorische aandoeningen aanhalen. Dit deel van de revalidatie moet steeds een samenwerkingsverband hebben met het onderwijs. (Netwerk van neurologische en locomotorische revalidatie, rapport van de ministeriële subwerkgroep, Riziv, 2006) Belangrijk om op te merken is dat dit niveau van revalidatie bestaat binnen een samenwerkingsverband. Niveau twee staat in verband met niveau één en niveau drie. Niveau twee kan men voor een stuk zien als de opvolging van niveau 3. Kinderen die na de acute, complexe fase, terechtkomen in een nog steeds gespecialiseerde afdeling. Deze dienst staat onder leiding van een gespecialiseerde arts. Men kan steeds een beroep doen op een multidisciplinair team dat ter plaatse kan komen indien men bijkomende expertise nodig heeft om zo goed mogelijk aan de zorgvraag te kunnen voldoen. Het referentiecentrum staat eveneens ter beschikking gedurende het volledige revalidatieproces om bijvoorbeeld advies te verlenen als een onafhankelijke instantie. Vervolgens bestaat er een niveau drie. Dit niveau drie of het niveau voor de revalidatie van complexe, specifiek pediatrische neurolocomotorische problematieken. 94

95

Deze centra zijn gespecialiseerde revalidatiecentra die verbonden zijn aan een ziekenhuis of een universiteit. Ze moeten bijgevolg meewerken aan opleidingen binnen de medische en paramedische sector. Deze centra moeten ook beschikken over mogelijkheden tot opname. (Netwerk van neurologische en locomotorische revalidatie, rapport van de ministeriële subwerkgroep, Riziv, 2006). Deze centra kan men de expertisecentra noemen. Binnen deze centra wordt onderzoek gedaan en is voldoende evidentie opgebouwd om de kinderen met een complexe pathologie voldoende hoogwaardige revalidatie te kunnen aanbieden. Het is uitermate belangrijk dat dit niveau van revalidatie in een sterke netwerkvorm vervat zit. Deze expertise kan eveneens ter beschikking gesteld worden ten dienste van de andere niveaus van revalidatie. Dit kan men realiseren onder de vorm van het multidisciplinair team. Eveneens is het uitermate belangrijk dat deze centra voldoende kunnen instaan voor de opvang van deze complexe pathologieën, zodat elk kind een maximale kans krijgt op een hoogwaardige revalidatiezorg indien nodig. Een referentiecentrum is heel sterk gekoppeld aan deze hoogwaardige revalidatiezorg omdat een referentiecentrum eveneens verbonden is met een universitair ziekenhuis. Als conclusie bij dit voorstel tot zorgnetwerk is het uitermate belangrijk dat er een vlotte samenwerking binnen het netwerk kan plaatsvinden. Elk onderdeel moet in een wederzijdse interactie staan met de andere onderdelen. Dit teneinde een zo goed mogelijke revalidatiezorg te kunnen bieden die voldoet aan de meest kwalitatief hoogstaande revalidatie. Dit zorgt er op zijn beurt voor dat het kind zoveel kansen als mogelijk krijgt om op een zo goed mogelijke wijze te kunnen deelnemen aan het maatschappelijke en schoolse leven. Als laatste element mag men zeker en vast niet vergeten te vermelden dat bij elk niveau van revalidatie, het pedagogische onderwijskader moet vervat zitten. Elk kind moet doorheen de revalidatieperiode zo goed mogelijk de schoolse vaardigheden kunnen onderhouden en/of uitbreiden.

96

6

Conclusie en verder onderzoek

Na het doornemen van de theoretische beschouwingen omtrent revalidatie en kinderrevalidatie, blijkt dat het vakgebied revalidatie zeker geen eenduidige terminologie en definitie hanteert. Vele auteurs gebruiken een andere terminologie en hebben verschillende opvattingen, naargelang de tijdsgeest. Dit denkkader typeert ook de gebruikte terminologie. Doorheen de jaren vond een sterke evolutie plaats. Terwijl men vroeger voornamelijk de nadruk legde op de medische behandeling, begint men nu meer en meer te evolueren naar een biopsychosociaal model. Een visie waarbinnen men alle aspecten van het dagelijkse leven van de cliënt probeert te inventariseren en bijgevolg het revalidatieprogramma zo goed mogelijk op kan afstemmen. De Wereldgezondheidsorganisatie speelt op dit vlak een zeer grote rol. Men ontwikkelde het ICF model. Door deze ontwikkeling kan men die inventarisatie op de verschillende handelingsgebieden veel eenvoudiger uitvoeren. Enige tijd geleden ontwikkelde men eveneens de ICF voor kinderen en jongeren. Dit instrument zorgde ervoor dat de inventarisatie van de handelingsmogelijkheden van het kind en de jongeren specifiek en kwalitatief kon gebeuren. In België is men enkele jaren geleden begonnen met de inventarisatie van de noden van de revalidatie. De taak van de ministeriele werkgroep die hiervoor opgericht werd, was dan ook een beleid uit te stippelen waarop het toekomstige revalidatiebeleid kon gebaseerd worden. Tot nu toe blijft deze studie ongebruikt en vinden er maar weinig veranderingen plaats binnen het landschap van de revalidatie. Met andere woorden kan men stellen dat de beoogde hervormingen muurvast zitten. Indien men vervolgens de resultaten bekijkt die uit de vragenlijst naar voren kwamen, kan men stellen dat er weinig of geen consensus binnen het beleid omtrent revalidatie teruggevonden kan worden. Weinig of geen eenduidigheid betekent dat er wel enige vorm van universaliteit aanwezig is. Binnen de centra voor ambulante revalidatie kan men die aantreffen. Deze centra zijn allemaal 97

aalgesloten bij dezelfde belangenvereniging en werken allemaal volgens dezelfde overeenkomst met het Riziv. Deze centra voor ambulante revalidatie zijn eveneens allemaal erkend door het VAPH als revalidatiecentrum. Maar naast het beleid in deze centra kan men geen eenduidige regelgeving terugvinden. Zo is het mogelijk dat een bepaald centrum een band heeft met de FOD Volksgezondheid, terwijl een ander meerdere Riziv overeenkomsten heeft afgesloten. In een aantal centra rekent men, los van deze conventie met het Riziv, ook nog prestaties aan volgens de geldende nomenclatuur, terwijl andere centra dit niet doen. Andere centra kregen een erkenning en financiering via het VAPH. Het zou optimaal zijn om één lijn te kunnen trekken in het volledige revalidatielandschap voor kinderen en jongeren. Op deze wijze ontstaat transparantie en samenwerking. Op het vlak van wetgevingen kan men dit zeker en vast niet opmerken. Sommige regels moeten toegepast worden, maar gelden altijd maar voor een deel van de centra. Vervolgens werden nog een aantal andere aspecten bevraagd. Zo kan men het aspect „opleiding van verantwoordelijk arts‟ aanhalen. Hieruit blijkt dat er een breed scala aan artsen is met een uiteenlopende opleiding, die soms geen enkel verband houdt met de revalidatie van kinderen. Hierbij kan men zich ernstige vragen stellen. Zou het niet nuttig zijn om voorwaarden te stellen aan de opleiding van een verantwoordelijke arts van een kinderrevalidatiecentrum? In de vragenlijst werd eveneens gevraagd naar de knelpunten in het huidige beleid en suggesties voor het toekomstige beleid. Problemen als wachtlijsten, te beperkte financiering, onvoldoende kennis bij de overheid omtrent revalidatie, het ontbreken van multidisciplinaire teams die met een expertise ter beschikking staan en het ontbreken van een samenwerkingsverband en netwerkstructuur waren de meest opvallende opmerkingen. Het kinderrevalidatielandschap heeft dus bijgevolg nood aan eenvormigheid en transparantie in de regelgeving en financiering. Elk centrum zou op een gelijke wijze moeten gefinancierd worden voor hetzelfde werk. 98

Vooreerst is er een sterke nood aan het ontstaan van een netwerkstructuur. Een samenwerkingsverband waarbinnen elke entiteit met een ander onderdeel in wederzijds contact staat. In het laatste hoofdstuk van dit werk werd dan ook een voorstel gedaan tot het opmaken van een netwerkstructuur binnen het kinderrevalidatielandschap aan de hand van bestaande modellen en het rapport van de ministeriële werkgroep omtrent revalidatie. Een netwerk met drie revalidatieniveaus kan zorgen voor een goede organisatie. Belangrijk hierbij is dat het hoogspecialistische niveau zijn kennis en expertise ter beschikking stelt van de andere centra. Dit kan men eventueel doen door middel van een multidisciplinair team dat ter plaatse gaat om de noden te inventariseren en daarbij hun deskundigheid te gebruiken. Binnen dit netwerk zitten eveneens de referentiecentra vervat. Deze centra staan in voor de langdurige opvolging en het advies omtrent een bepaalde pathologie. Deze centra zijn bijgevolg ook hypergespecialiseerd. Verder lijkt het aangewezen dat men verder op zoek gaat naar de beste wijze om de revalidatie van kinderen en jongeren te organiseren. Door middel van een grootschalige inventarisatie van de knelpunten van het huidige beleid en de noden die er op dit moment zijn, kan men zich reeds een beeld vormen van de moeilijkheden die vandaag de dag aanwezig zijn. Het belangrijkste aspect in deze gehele discussie is dat de cliënt een zo goed mogelijke revalidatieperiode aangeboden moet krijgen. Deze moet verlopen door middel van voldoende expertise en knowhow. Tevens lijkt het aangewezen om de haalbaarheid te bekijken van een voorstel tot zorgnetwerk. Is het mogelijk om deze structuur te implementeren in het huidige revalidatielandschap? Het is zeker en vast aangewezen om de samenwerking te stimuleren om de kwaliteit van de revalidatie te verhogen. Ondanks het feit dat een breed scala aan artsen verantwoordelijk is voor de kinderrevalidatie binnen Vlaanderen, kan men zich de vraag stellen of deze voldoende kennis hebben van deze specifieke materie. Door de verscheidenheid aan opleiding kan men zich afvragen of elk revalidatiecentrum een hoogstaande, kwalitatieve revalidatie kan aanbieden? Verder onderzoek omtrent de kwaliteit van dit proces is noodzakelijk. 99

Aangezien deze bevraging zich enkel richtte op het Vlaamse landgedeelte, lijkt het ten sterkste aangewezen om deze inventarisatie uit te voeren binnen het gehele Belgische landschap. Zouden er binnen Wallonië en Brussel andere resultaten bekomen worden? Indien men gegronde uitspraken wil doen over de verbanden met het „Riziv‟ en de „Federale Overheidsdienst Volksgezondheid‟, moet men tenslotte een bevraging doen in het ganse land.

100

7

Literatuurlijst

7.1 Artikels Allen, K., Wilczynski, S., & Evans, J. (1997). Pediatric rehabilitation: Defining a field, a focus, and a future. International Journal of Rehabilitation and Health, 3(1), 25-40. Andersen, S. L. (2004). Editorial: Putting a new face on paediatric rehabilitation. Pediatric Rehabilitation, pp. 229-230. Retrieved from http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=afh&AN=15 059326&site=ehost-live Burkett, K. W. (1989). TRENDS IN PEDIATRIC REHABILITATION. [Article]. Nursing Clinics of North America, 24(1), 239-255. Chevignard, M., Toure, H., Brugel, D. G., Poirier, J., & LaurentVannier, A. (2010). A comprehensive model of care for rehabilitation of children with acquired brain injuries. [Article]. Child Care Health and Development, 36(1), 31-43. Forsyth, R., & Waugh, M. C. (2010). Paediatric brain injury - getting there from here. [Editorial Material]. Child Care Health and Development, 36(1), 1-2. Helders, P. J. M., Engelbert, R. H. H., Custers, J. W. H., Gorter, J. W., Takken, T., & Van Der Net, J. (2003). Creating and being created: the changing panorama of paediatric rehabilitation. Pediatric Rehabilitation, 6(1), 5. Kostanjsek, N. (2009). Implementation of ICF and ICF-CY in Italy FOREWORD. [Editorial Material]. Disability and Rehabilitation, 31, S1-S3. Maggioni, E. (2006). Paediatric rehabilitation in Italy. Pediatric Rehabilitation, 9(1), 36-39. 101

Martinuzzi, A., Salghetti, A., Betto, S., Russo, E., Leonardi, M., Raggi, A., et al. (2010). THE INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING DISABILITY AND HEALTH, VERSION FOR CHILDREN AND YOUTH AS A ROAD-MAP FOR PROJECTING AND PROGRAMMING REHABILITATION IN A NEUROPAEDIATRIC HOSPITAL UNIT. [Article]. Journal of Rehabilitation Medicine, 42(1), 49-55. McLeod, S. (2006). An holistic view of a child with unintelligible speech: Insights from the ICF and ICF-CY. International Journal of Speech-Language Pathology, 8(3), 293-315. Nijhuis, B. J. G., Reinders-Messelink, H. A., de Blecourt, A. C. E., Ties, J. G., Boonstra, A. M., Groothoff, J. W., et al. (2008). Needs, problems and rehabilitation goals of young children with cerebral palsy as formulated in the rehabilitation activities profile for children. [Article]. Journal of Rehabilitation Medicine, 40(5), 347354. Nurnberg, W., Breuel, K., & Haffner, D. (2010). Preventive care and rehabilitation for children and adolescents. [Article]. Monatsschrift Kinderheilkunde, 158(3), 254-+. Salghetti, A. M., Betto, S., Russo, E., Petacchi, E., Pradal, M., & Martinuzzi, A. (2009). Projecting and programming rehabilitation based on ICF-CY format in a neuropediatric hospital unit. [Article]. Disability and Rehabilitation, 31, S55-S60. Schalick, W. O. (2001). Children, disability and rehabilitation in history. Pediatric Rehabilitation, 4(2), 91-95. Stucki, G., & Melvin, J. (2007). The international classification of functioning, disability and health: A unifying model for the conceptual description of physical and rehabilitation medicine. [Article]. Journal of Rehabilitation Medicine, 39(4), 286-292.

102

7.2 Boeken

Belgisch Staatsblad, 10 JULI 2008, Koninklijk besluit houdende coördinatie van de wet betreffende de ziekenhuizen en andere verzorgingsinrichtingen. Kinébanian, A. & Thomas, C. (2003). Grondslagen van de ergotherapie. Maarssen: Elseviers Gezondheidszorg. Meihuizen-de Regt, M.J., de Moor, J.M.H., Mulders, A.H.M. (2003). Kinderrevalidatie. Koninklijke Van Gorcum: Assen.

103

7.3 Interviews

Heilporn, A., (2010) Gesprek met de voorzitter van de ministeriële werkgroep revalidatiegeneeskunde en revalidatiearts CTR-Brugmann ziekenhuis. 20 februari, 2010. [interview] Moonen, M., (2009) Gesprek met de hoofdarts van het revalidatiecentrum Inkendaal omtrent de kinderrevalidatie binnen Vlaanderen. 3 november, 2009. [interview] Singelee, S., (2010) Gesprek met de voorzitter van de federatie van centra voor ambulante revalidatie en revalidatiearts Ter kouter Deinze. 26 maart, 2010. [interview] Van Rhijn, A., (2010), Gesprek met de hoofdrevalidatiearts en zorgcoördinator van het revalidatiecentrum Pulderbos omtrent de kinderrevalidatie binnen Vlaanderen. 20 november, 2009.[interview] Verscuren, G., Gesprek met de adviseur en coördinator van de revalidatieafdeling van het Riziv. 16 november, 2009. [inteview]

104

7.4 Andere

AMWF, (2006). Algemeine vorbemerkungen zur rehabilitation in der kinder und jugendmedizin und den leitliner. Geraadpleegd op 24 maart, 2010, van www.uni.duesseldorf.de Belgische Federale Overheidsdiensten (2009). Gezondheidszorg in België. Opgehaald op 18 november, 2009, van http://www.belgium.be Bossaert, B., (2007), Rapport Verkeersongevallen, Voor een beter opvang en begeleiding van verkeersslachtoffers. Rapport van de stuurgroep aan de Staten – Generaal, Vlaams Parlement, 16 februari 2007. Geraadpleegd op 24 maart, 2010, van http://www.vlaanderen.be Contactpunt Vlaamse infolijn, (2009), Zorgaanbod in Vlaanderen: Het Vlaams agentschap voor personen met een handicap als intern verzelfstandigd agentschap. Opgehaald op 19 november, 2009, van www.vlaanderen.be Decoster, C. (2010). Revalidatielandschap in België. Academische zitting. 100 jaar revalidatieziekenhuis Inkendaal. FOD Volksgezondheid, 2010. [microsoft powerpointpresentatie] Devailly, J.P., Josse, L., (2008), Réformes de l‟organisation et du financement des soins de suite et de réadaptation : la gestion des paradoxes en réadaptation : Reforming healthcare and rehabilitation organization and funding rehabilitation : Managing the paradoxes of rehabilitation. Journal de réadaptation médicale, 28(2), 72-80. De Cock, J., Het Riziv in de kijker: rol, partners en ambitie, Infobrochure van het Riziv. 2007. Directoraat Generaal personen met een handicap, (2009), Gehandicaptenbeleid in België: een overzicht van de federale 105

overheidsdienst Sociale Zekerheid. Geraadpleegd op 24 maart, 2010, van http://www.handicap.fgov.be Federale Overheid, (1999), Koninklijk besluit van 15 februari 1999 tot vaststelling van de lijst van zorgprogramma's. Geraadpleegd op 24 maart, 2010, van http:// www.juriwel.be Federale Overheid, (2009). Wet houdende diverse bepalingen inzake gezondheid: 10 DECEMBER 2009. Geraadpleegd op 24 maart 2010 van http://www.ejustice.just.fgov.be Federale overheidsdienst Volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu, (2009), wet houdende diverse bepalingen inzake gezondheid, afdeling 10, artikel 32-35. Geraadpleegd op 22 februari, 2010, van http://www.ejustice.just.fgov.be/wet/wet.htm Federale overheidsdiensten, (2009), Overzicht van de federale en programmatorische overheidsdiensten, 2009. Geraadpleegd op 22 februari, 2010, van http://www.belgium.be/nl/ over_belgie/overheid/federale_overheid/federale_en_programmatoris che_overheidsdiensten/ Federatie van centra voor ambulante revalidatie. (2009). Profilering van de sector van de centra voor ambulante revalidatie. Opgehaald op 19 november, 2009, van http://www.revalidatie.be/nl/sector/inhoud/sector/profilering FOD volksgezondheid. (2009). De missie en organisatie van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Opgehaald op 18 november, 2009, van http://www.health.fgov.be Kiekens, C. (2006). Organisatie van de revalidatiegeneeskunde in België. Opgehaald op 20 november, 2009, van http://www.nvvg.nl/download/content/Organisatie_van_de_revalidati egeneeskunde_in_Belgi.pdf

106

Landelijk servicepunt kinderrevalidatie, (2010), Factsheet kinderrevalidatie. Geraadpleegd op 03 februari, 2010, van http://www.kinderrevalidatie.info Meihuizen-de Regt, G., (2005), Landelijk vooronderzoek: Landelijk innovatieprogramma kinderrevalidatie. Geraadpleegd op 20 maart, 2010 van http://www.revalidatienederland.nl Phillips, C., (2004) Disabled Child Standard, National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services: Department of Health, National Health System. Geraadpleegd op 25 maart, 2010, van http://www.dh.gov.uk/en/Healthcare/ Phillips, C., National service framework for children, young people and maternity services, Acquired brain injury exemplar. Geraadpleegd op 25 maart, 2010, van http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/ Reid, J., (2004), National service framework for children, young people and maternity services: executive summary: Department of Health and Department for Education and Skills. Geraadpleegd op 25 maart, 2010, van http://www.dh.gov.uk/en/Publications Revalidatie Nederland (RN) en de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), (2000), Toekomstperspectief kinderrevalidatie in Nederland. Geraadpleegd op 20 november, 2009, van http://www.kinderrevalidatie.info/uploads/h8LyzeLrfvx9XhBTzVDP 0w/ULSjhHfEsVt8NmDwKefJWg/Toekomstperspectief_kinderreval idatie_2000.doc Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering, (2004), Verslag van de stand van de revalidatiegeneeskunde in België: college van geneesheren-directeurs en raad voor advies inzake revalidatie ingesteld bij de dienst voor geneeskundige verzorging van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering. Geraadpleegd op 22 februari, 2010, van http://www.Riziv.be 107

Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering, (2004), Werkgroep filosofie en defininitie van de revalidatiegeneeskunde van het college van geneesheren-directeurs en de raad van advies inzake revalidatie. Geraadpleegd op 03 maart, 2010, van http://www.Riziv.be Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering, (2006), Netwerk van neurologische en locomotorische revalidatie, rapport van de ministeriële subwerkgroep. Geraadpleegd op 03 maart 2010 van http://www.inami.fgov.be/care/nl/revalidatie/generalinformation/studies/ministeria-working-group Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering, (2009), Revalidatieovereenkomsten : type-overeenkomsten. Geraadpleegd op 20 maart 2010, van http://www.inami.fgov.be/care/nl/revalidatie/index.htm#1 Shulman, Dona, Kathirithamby, Maris, Rosenberg, (2009), The American Academy of Pediatrics: Pediatric care online. Geraadpleegd op 20 november, 2009, van http://www.aap.org Stevens, J., (2009), Infonota omtrent de revalidatiesector bij het RIZIV en bij de Vlaamse Gemeenschap: Beknopt overzicht van de actuele toestand. Niet uitgegeven publicatie. Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Steyaert, G., Boey, J., De Baets, S., (2007). Chronic Obstructive Pulmonary Disease: De ergotherapeutische interventie bij energiemanagement. Niet uitgegeven publicatie. Arteveldehogeschool Gent. United Nations, (1993). Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities, Adopted by the United Nations General Assembly, forty-eighth session, resolution 48/96, annex, of 20 December 1993. Geraadpleegd op 24 maart, 2010, van http://www.un.org/esa/socdev/enable/dissre01.htm

108

Vlaams Agentschap voor personen met een handicap, (2010), Informatie omtrent de werking van het VAPH. Geraadpleegd op 16 april, 2010, van http://www.vaph.be Vlaamse Regering, (1994). Besluit van de Vlaamse Regering van 6 juli 1994 tot vaststelling van de totale investeringssubsidie en de bouwtechnische normen voor de voorzieningen voor de sociale integratie van personen met een handicap. Geraadpleegd op 24 maart, 2010, van http://www.juriwel.be Vlaamse Regering, (2009), Decreet van 8 mei 2009 houdende instemming met het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, en het facultatief protocol bij het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, opgemaakt in New York op 13 december 2006. Geraadpleegd op 24 maart, 2010, van http://www.juriwel.be Van Rhijn, A., (2009), Ontwerpschema voor een zorgnetwerk, expertisecentum. Niet uitgegeven publicatie. Revalidatiecentrum Pulderbos [Microsoft Powerpointpresentatie] WHO, (1969), Definitie van revalidatie. Geraadpleegd op 20 november, 2009 van http://www.who.int WHO, (1980), International Classification Disabilities and Handicaps. Geneva: WHO.

of

Impairments,

WHO, (1981), World Health: Disability prevention and rehabilitation, Report on the WHO Committee on disability Prevention and rehabilitation, Technical Report Series 668. Geraadpleegd op 20 november, 2009, van http://www.who.int WHO, (2002), „ICF model‟: Nederlandse vertaling van de WHOpublicatie: International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF, Geneva 2001. Geraadpleegd op 24 maart, 2010, van http://www.rivm.nl/who-fic/in/ICFwebuitgave.pdf 109

World Health Organisation, (2007), New standards for documenting the health of children and youth, WHO news release, Nr 59. Opgehaald op 18 november, 2009, van http://www.europet.org/PDF/WHO%20-%20Children%20Health.pdf Ziekenhuis Inkendaal, (2009), Overzicht van de zorgtypes in Ziekenhuis Inkendaal. Opgehaald op 09 april, 2010 van www.inkendaal.be

110

8

Bijlagen

8.1 Bijlage 1

Federatie van centra voor ambulante revalidatie, behandelde doelgroepen. (www.revalidatie.be) In de onderstaande tabel wordt een schematisch overzicht van de doelgroepen van de CAR weergegeven. Eerst wordt de categoriale diagnose aangegeven in termen van de DSM IV- (APA, 1994) of ICIDH-classificatie (WHO, 1997). Ook in de praktijk van de centra worden de criteria van deze internationaal aanvaarde classificatiesystemen gebruikt om de diagnose van een bepaalde stoornis te stellen. Alleen cliënten die voldoen aan de vooropgestelde DSM IV- of ICIDH-criteria voor een bepaalde stoornis kunnen op verwijzing een beroep doen op de Centra voor Ambulante Revalidatie voor een behandeling. Dit is een noodzakelijke, maar geen voldoende voorwaarde. In een tweede kolom geven we op een meer pragmatische wijze aan met welke specifieke noden personen met een bepaalde stoornis bij de CAR terechtkunnen. Ten slotte expliciteren we nog aan welke specifieke voorwaarden moet worden voldaan om interdisciplinaire revalidatie op te starten. Deze drie aspecten vormen samen met de algemene voorwaarden de indicatiestelling die zowel door verwijzende instanties als door de centra zelf bij de start van een revalidatieprogramma kan worden gehanteerd. De onderstaande tabel vormt een overzicht van de indicatiestelling per doelgroep.

111

I. Personen met ontwikkelingsstoornissen I.1. Mentale handicap Specifieke noden: * optimaliseren van de mogelijkheden en aanleren van vaardigheden en attitudes op diverse ontwikkelingsgebieden Specifieke * de ontwikkelingstekorten moeten groter zijn dan te voorwaarden: verwachten op basis van het globale ontwikkelingsniveau en de leeftijd van de betrokkene I.2. Zwakbegaafdheid Specifieke noden: * ondersteunen van de omgeving * voorkomen of verminderen van (secundaire) stoornissen of beperkingen Specifieke * omwille van het belang van de vroegtijdige voorwaarden ontwikkelingsstimulering geldt dit discrepantiecriterium niet voor jonge kinderen I.3. Leerstoornissen Specifieke noden: * verbeteren van die ontwikkelingsgebieden die een invloed hebben op het huidige leerproces * taakgerichte leertraining (lezen, spellen, rekenen) * ondersteunen van de omgeving in de omgang met en de aanpak van de problematiek * voorkomen of verminderen van (secundaire) stoornissen of beperkingen Specifieke * deze stoornissen moeten gepaard gaan met geassocieerde voorwaarden tekorten in één of meerdere ontwikkelingsgebieden en/of met geassocieerde hulpvragen vanuit de omgeving I.4. Pervasieve ontwikkelingsstoornissen (Autisme-spectrum-stoornissen) Specifieke noden: * optimaliseren van de mogelijkheden en aanleren van vaardigheden en attitudes op diverse ontwikkelingsgebieden * ondersteunen van de omgeving in de omgang met en de aanpak van de problematiek * voorkomen of verminderen van (secundaire) stoornissen of beperkingen Specifieke * geen specifieke voorwaarden voorwaarden I.5. Taalontwikkelingsstoornissen Specifieke noden: * bevorderen van de taal-, spraak- en communicatieontwikkeling via een taakgerichte training * ondersteunen van de omgeving in de omgang met en de aanpak van de problematiek * voorkomen of verminderen van (secundaire) stoornissen of beperkingen Specifieke * deze stoornissen moeten gepaard gaan met geassocieerde voorwaarden tekorten in één of meerdere ontwikkelingsgebieden en/of met geassocieerde hulpvragen vanuit de omgeving

112

I.6. Stotteren Specifieke noden:

* reductie van stottersymptomen * opheffen van de negatieve invloeden van stotteren op persoonlijk, sociaal en professioneel vlak Specifieke * stotteren moet gepaard gaan met geassocieerde tekorten in voorwaarden één of meerdere ontwikkelingsgebieden I.7. Motorische coördinatieontwikkelingsstoornissen Specifieke noden: * wegwerken of verminderen van neuromotorische deficiënties * ontwikkelen van motorische en handelingsgerichte vaardigheden in ADL-activiteiten * ondersteunen van de omgeving in de omgang met en de aanpak van de problematiek * voorkomen of verminderen van (secundaire) stoornissen of beperkingen Specifieke * deze stoornissen moeten gepaard gaan met geassocieerde voorwaarden tekorten in één of meerdere ontwikkelingsgebieden en/of met geassocieerde hulpvragen vanuit de omgeving II. Personen met auditieve stoornissen II.1. Auditieve stoornissen Specifieke noden: * bevorderen van de taal-, communicatie- en spraakverwerving * ontwikkelen van perceptuele vaardigheden * optimaliseren van de mogelijkheden en aanleren van vaardigheden en attitudes op diverse ontwikkelingsgebieden * helpen bij technische aanpassingen en hulpmiddelen * voorkomen of verminderen van de nadelige gevolgen van auditieve stoornissen op psychosociaal vlak * ondersteunen van de omgeving in de omgang met en de aanpak van de problematiek Specifieke * ondergrens IPA 40 dB voorwaarden II.2. Tinnitus Specifieke noden: * behandelen van tinnitus * helpen bij technische aanpassingen en hulpmiddelen * audiologische training * relaxatie * cognitieve training * voorkomen of verminderen van de nadelige gevolgen van tinnitus op psychosociaal vlak Specifieke * geen specifieke voorwaarden voorwaarden III. Personen met spraakstoornissen III.1. Laryngectomie en glossectomie Specifieke noden: * mondmotorische, ademhalings-, stem- en spraakrevalidatie

113

Specifieke voorwaarden III.2. Schisis Specifieke noden:

Specifieke voorwaarden

* bevorderen van de mogelijkheden tot communicatie * geen specifieke voorwaarden bij III.1

* aanbrengen van alternatieve communicatiemiddelen/apparatuur * voorkomen of verminderen van de nadelige gevolgen van spraakstoornissen op psychosociaal vlak * schisis moet gepaard gaan met geassocieerde tekorten in één of meerdere ontwikkelingsgebieden

IV. Personen met aangeboren of verworven hersenletsels Specifieke noden:

Specifieke voorwaarden

* neuropsychologische training, motorische training, functietraining * bevorderen van de zelfstandigheid en redzaamheid * optimaliseren van de ontwikkelingsmogelijkheden en aanleren van vaardigheden en attitudes * ondersteunen van de omgeving in de omgang met en de aanpak van de problematiek * omgaan met en aanbrengen van technische hulpmiddelen en aanpassingen * geen specifieke voorwaarden

V. Personen met gedragsstoornissen V.1. Aandachtsstoornissen al dan niet met hyperactiviteit Specifieke noden: * verminderen van hyperactiviteit, impulsiviteit en aandachtsstoornissen * ondersteunen van de omgeving in de omgang met en de aanpak van de problematiek * begeleiden van informatieverwerkingsprocessen, leerstijl en leerproblemen * voorkomen of verminderen van (secundaire) stoornissen of beperkingen Specifieke * geen specifieke voorwaarden voorwaarden V.2. Gedragsstoornissen Specifieke noden: * gedragsaanpak * psychosociale begeleiding * begeleiding van de omgeving in de omgang met en de aanpak van de problematiek * voorkomen of verminderen van (secundaire) stoornissen of beperkingen Specifieke * deze stoornissen moeten gepaard gaan met geassocieerde voorwaarden tekorten in één of meerdere ontwikkelingsgebieden

114

V.3. Gecombineerde tic-stoornissen (Gilles de la Tourette ) Specifieke noden: * gedragsaanpak * psychosociale begeleiding * begeleiding van de omgeving in de omgang met en de aanpak van de problematiek * voorkomen of verminderen van (secundaire) stoornissen of beperkingen Specifieke * deze stoornissen moeten gepaard gaan met geassocieerde voorwaarden tekorten in één of meerdere ontwikkelingsgebieden

Tabel: Indicatiestelling voor ambulante hulpverlening in de Centra voor ambulante revalidatie.

115

116

8.2 Bijlage 2 Uit: Department of Health, United Kingdom. Acquired Brain Injury. Gevongden op: http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_4098559.pdf

117

118

119

120

121

122

123

124

125

126

127

128

129

130

131

132

133

134

8.3 Bijlage 3:

(Kiekens, C., Organisatie van de revalidatiegeneeskunde in België. 2006) 135

136

8.4 Bijlage 4 De verstrekte gegevens worden enkel gebruikt in het kader van deze masterproef. Volledige anonimiteit wordt gegarandeerd bij het verwerken en publiceren van de resultaten. De gegevens hebben enkel tot doel een beeld te schetsen van het huidige kinderrevalidatielandschap. Deze vragenlijst werd voorgelegd aan het ethisch comité van de Universiteit Gent. Contactgegevens 

Instelling (naam, adres):



Contactpersoon (naam, telefoonnummer, e-mailadres)

Populatie 

Aantal behandelde kinderen per jaar.



Diagnose van de behandelde kinderen + aantal (volgens ICD9)



Leeftijd van de behandelde kinderen o

Minimumleeftijd: ……. Jaar …… maand

o

Maximumleeftijd: ……. Jaar …… maand

o

Gemiddelde leeftijd:

o

Mediaan leeftijd:

……. Jaar …… maand ……. Jaar …… maand

Instelling 

Soort Instelling (aanduiden wat past) o

Algemeen Ziekenhuis

o

Universitair Ziekenhuis

o

Psychiatrisch Ziekenhuis

137





o

Ambulant centrum voor revalidatie

o

Semi-residentiële voorziening

o

Residentiële voorziening

o

Andere: ……………………………………............

Soort Revalidatie (aanduiden wat past) o

Acute revalidatie

o

Chronische revalidatie

o

Referentiecentrum

o

Andere: ………………………………………………………..………………

Niveau van revalidatie (aanduiden wat past) o

Basisniveau: basisrevalidatie & onderhoudsrevalidatie.

o

Niveau 2: intensieve ambulante revalidatieprogramma’s.

o

Niveau 3: Revalidatieverzorging voor verscheidene specifieke pediatrische en complexe pathologieën.



Is de revalidatiebehandeling ambulant of residentieel? (aanduiden wat past)



o

Ambulant (dagbehandeling)

o

Residentieel

Indien de revalidatie residentieel is: welk soort bed? (aanduiden wat past) o

E

o

Sp

o

C

o

D

o

H

o

K

o

M

o

N

o

Andere: …………………………………………………………………………….

138



Personeelsomkadering: Zijn volgende zorgverleners betrokken bij de revalidatie? (aanduiden wat past) o

Ergotherapeut  aantal FTE: …………………..

o

Kinesitherapeut  aantal FTE: …………………..

o

Logopedist  aantal FTE: …………………..

o

Audioloog  aantal FTE: …………………..

o

Sociaal werker / Sociaal assistent / Sociaal verpleegkundige  aantal FTE: …………….......

o

Psycholoog  aantal FTE: …………………..

o

Voedingsdeskundige (diëtist)  aantal FTE: …………………..

o

Verpleegkundige  aantal FTE: …………………..

o

Andere  aantal FTE: …………………..



Opleiding van de hoofdarts van de kinderrevalidatie (aanduiden wat past). o

fysische geneeskunde en revalidatie

o

pediatrie

o

neurologie

o

neuropediatrie

o

Andere: ………………………………………………………………………..…

139

Riziv 

Heeft de instelling een overeenkomst met het Riziv gesloten? (aanduiden wat past)



o

Ja

o

Neen

Riziv overeenkomst (aanduiden wat past) o

Revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten.

o

Revalidatieovereenkomst inzake zeldzame erfelijke metabole ziekten.

o

Revalidatieovereenkomst inzake referentiecentra voor patiënten lijdend aan mucoviscidose.

o

Revalidatieovereenkomst inzake AIDS.

o

Revalidatieovereenkomst inzake referentiecentrum voor kindernefrologie.

o

Revalidatieovereenkomst betreffende Ademhalingsziekten (zuurstoftherapie, mechanische ademhaling, revalidatie van chronische ademhalingsaandoening).

o

Revalidatieovereenkomst inzake locomotorische stoornissen (7.71)

o

Revalidatieovereenkomst inzake locomotrische stoornissen (9.50)

o

Revalidatieovereenkomst inzake referentiecentra voor neuromusculaire ziekten.

o

Revalidatieovereenkomst R30-R60.

o

Overeenkomst inzake referentiecentrum voor Cerebral Palsy (hersenverlamming).

o

Overeenkomst inzake referentiecetrum voor Spina Bifida.

140

o

Overeenkomst referentiecentra voor autisme.

o

Overeenkomst met de centra voor ambulante revalidatie (C.A.R) van diverse taal-, spraak-, en stemstoornissen, mentale stoornissen en gedragsstoornissen (voorheen NOK / PSY).

o

Overeenkomst inzake referentiecentra voor chronische pijn.

o

Overeenkomst voor personen die aan een gezichtsstoornis lijden.

o

Overeenkomst voor cardiorespiratoire monitoring van zuigelingen.



o

Overeenkomst inzake eenheden voor respijtzorg.

o

Andere: …………………………………………………………………

Worden naast deze overeenkomst met het Riziv nog prestaties door middel van de geldende nomenclatuur aangerekend? (aanduiden wat past) o

Ja 

Welke? 

K



………………………………………………………… 

R



……………………………………………………….. 

M



……………………………………………………….. o

Neen

VAPH 

Is het centrum erkend door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap? o

Ja

o

Neen

141



Zoja, welke vorm van erkenning heeft het centrum gekregen? ………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………

FOD Volksgezondheid 

Is er een specifieke overeenkomst van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid die van toepassing op de kinderrevalidatie binnen deze instelling?



o

Ja

o

Neen

Zoja, welk type erkenning? ………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………



Zoja, hoeveel bedden zijn erkend op basis hiervan? ………………………………………………………………………………………………………………..

Knelpunten en suggesties 

Zijn er knelpunten naar het huidige kinderrevalidatie beleid toe?



Zijn er suggesties naar het toekomstige kinderrevalidatiebeleid toe?



Overige opmerkingen:

142

8.5 Bijlage 5: Goedkeuring ethisch comité

143

144

8.6 Bijlage 6 Schema van het revalidatienetwerk voor volwassenen.

Figuur: schema van het revalidatienetwerk voor volwassenen. Netwerk voor neurologische en locomotorische revalidatie, Ministeriële subwerkgroep revalidatie, November 2006.

145

146

9

Opvolgdocumenten masterproef

147

148

149

150

151

152

153

154

155