UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2013-2014
STIL VERDRIET BIJ ROUWENDE OUDEREN Een kwalitatief onderzoek naar de beleving, ervaring en openhartigheid van zorgverleners
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Sarah Michels & Jolien Moerman
Promotor: prof. dr. Nele Van Den Noortgate Co-promotor: dr. Ruth Piers Begeleider: Liesbeth Van Humbeeck
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2013-2014
STIL VERDRIET BIJ ROUWENDE OUDEREN Een kwalitatief onderzoek naar de beleving, ervaring en openhartigheid van zorgverleners
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Sarah Michels & Jolien Moerman
Promotor: prof. dr. Nele Van Den Noortgate Co-promotor: dr. Ruth Piers Begeleider: Liesbeth Van Humbeeck
ABSTRACT Inleiding: Ouderen zijn vaak een vergeten groep betreffende rouw en rouwzorg. Ten gevolge van de vergrijzing en de toegenomen levensverwachting worden zij echter met allerlei cumulatieve verlieservaringen geconfronteerd. Niettegenstaande de toenemende verlieservaringen bij ouderen en daarbijhorend rouwproces, bestaat er weinig onderzoek naar deze thematiek. Een begrip van rouw bij ouderen is echter van belang om de significantie ervan te benadrukken naar beleidsmakers en zorgverleners toe. Doelstellingen: Deze studie heeft tot doel de beleving en de authentieke ervaringen van zorgverleners bij rouwende ouderen te exploreren. Daarnaast beoogt deze studie meer inzicht te verwerven in de huidige rouwzorg en de onderliggende processen. Methode: Er worden vijftien individuele semi-gestructureerde interviews afgenomen bij zorgverleners werkzaam in een Woon- en Zorgcentrum in Oost- en WestVlaanderen. De datacollectie en data-analyse vinden plaats in een cyclisch proces en zijn gebaseerd op de principes van de Grounded Theory benadering. Resultaten: Binnen het onderzoek wordt er vanuit het perspectief van de participanten dieper ingegaan op de verschillende vormen van verlies en het unieke karakter van rouw. Bovendien worden enkele evenwichtsoefeningen geïdentificeerd in de rouwzorg met name de balans tussen afstand en betrokkenheid, tussen het ‘doen’ en het ‘zijn’, alsook tussen eerlijkheid en hypocrisie. Tot slot geven de participanten een aantal belemmerende en faciliterende factoren aan bij het verlenen van rouwzorg. Deze kunnen worden toegeschreven aan de zorgverlener, de zorgorganisatie en de zorgvrager. Conclusie: De resultaten van het onderzoek bieden inzicht in de beleving en de ervaring van zorgverleners bij het verlenen van rouwzorg aan bewoners van een Woon- en Zorgcentrum. Het onderzoek toont aan dat participanten een grote belangstelling hebben voor het verlies en het verdriet dat ouderen doormaken op latere leeftijd. Echter dient elke zorgverlener voor zichzelf op zoek te gaan naar een veilige balans tussen de bovengenoemde evenwichtsoefeningen om tegemoet te komen aan de noden en de behoeften van ouderen in de rouwzorg. Aantal woorden masterproef: 21.528 (exclusief bijlagen en bibliografie)
i
INHOUDSTAFEL ABSTRACT .................................................................................................................. I INHOUDSTAFEL ....................................................................................................... II VOORWOORD ........................................................................................................... V INLEIDING.................................................................................................................. 1 MOTIVATIE DUO-MASTERPROEF .......................................................................... 3 HOOFDSTUK 1: LITERATUUROVERZICHT ........................................................... 7 1.1
SELECTIECRITERIA ...................................................................................... 7
1.2
ZOEKSTRATEGIE........................................................................................... 7
1.3
DATACOLLECTIE .......................................................................................... 8
1.4
BEVINDINGEN LITERATUUR ...................................................................... 9
1.4.1
Algemeen............................................................................................................................. 9
1.4.2
Inleidende begrippen .......................................................................................................... 10
1.4.3
Verlies en rouw bij ouderen ................................................................................................ 11
1.4.4
Implicaties van rouw en verlies ........................................................................................... 12
1.4.5
Opvattingen en attitudes van zorgverleners ......................................................................... 12
1.4.6
Rouwzorg .......................................................................................................................... 14
1.4.7
Conclusie ........................................................................................................................... 16
HOOFDSTUK 2: METHODOLOGIE ........................................................................ 18 2.1
ONDERZOEKSVRAGEN .............................................................................. 18
2.2
ONDERZOEKSOPZET .................................................................................. 18
2.2.1
Design ............................................................................................................................... 18
2.2.2
Ethische aspecten ............................................................................................................... 18
2.2.3
Participanten ...................................................................................................................... 19
2.2.4
Datacollectie ...................................................................................................................... 21
2.2.5
Data-analyse ...................................................................................................................... 22
2.2.6
Kwaliteit van het onderzoek ............................................................................................... 23
2.2.6.1
Validiteit van de data................................................................................................. 23
2.2.6.2
Validiteit van de interpretatie..................................................................................... 24
HOOFDSTUK 3: RESULTATEN .............................................................................. 25 3.1 3.1.1
ROUW EN VERLIES BIJ OUDEREN............................................................ 25 Types verlieservaringen ...................................................................................................... 25
ii
3.1.2
De ene oudere is de andere niet: zoektocht naar uniciteit ..................................................... 28
3.1.2.1
Visie op rouw............................................................................................................ 28
3.1.2.2
Rouwverwerking bij ouderen ..................................................................................... 30
3.2
EVENWICHTSOEFENINGEN BINNEN DE ROUWZORG .......................... 31
3.2.1
Balans tussen afstand en betrokkenheid .............................................................................. 31
3.2.1.1
Grenzen stellen ......................................................................................................... 32
3.2.1.2
Zich laten raken ........................................................................................................ 34
3.2.1.3
Persoonlijke verlieservaringen ................................................................................... 35
3.2.2
In het doen kan men zijn ..................................................................................................... 36
3.2.2.1
Professionele betrokkenheid ...................................................................................... 36
3.2.2.2
Zorgzame aandacht ................................................................................................... 38
3.2.2.3
Verborgen verlies: herinneren en bijblijven ................................................................ 41
3.2.3
De balans tussen eerlijkheid en hypocrisie .......................................................................... 43
3.2.3.1
Het verbergen van verlies voor medebewoners........................................................... 43
3.2.3.2
Eerlijkheid en oprechtheid ......................................................................................... 44
3.3 UITDAGINGEN BIJ ROUWZORG: BELEMMERENDE EN FACILITERENDE FACTOREN ................................................................................ 45 3.3.1
Factoren eigen aan de zorgverlener ..................................................................................... 45
3.3.1.1
Persoonlijke kenmerken ............................................................................................ 45
3.3.1.2
Mate van zorgbetrokkenheid en toewijding ................................................................ 48
3.3.2
Factoren eigen aan de organisatie ....................................................................................... 50
3.3.2.1
Tijds- en werkdruk .................................................................................................... 50
3.3.2.2
Rouwcultuur ............................................................................................................. 51
3.3.2.3
Reflectieve praktijkvoering........................................................................................ 52
3.3.3
Factoren eigen aan de oudere .............................................................................................. 54
3.3.3.1
Generatie ouderen ..................................................................................................... 54
3.3.3.2
Wat als ouderen er niet voor openstaan? .................................................................... 55
3.3.3.3
Belang van duurzaamheid van de zorgrelatie ............................................................. 57
HOOFDSTUK 4: DISCUSSIE EN CONCLUSIE ....................................................... 59 4.1 TERUGKOPPELING VAN DE RESULTATEN TEN OPZICHTE VAN DE LITERATUUR ........................................................................................................... 59 4.1.1
Rouw en verlies bij ouderen ............................................................................................... 59
4.1.2
Evenwichtsoefeningen binnen de rouwzorg ........................................................................ 61
4.1.3
Uitdagingen bij rouwzorg: belemmerende en faciliterende factoren ..................................... 62
4.2
METHODOLOGISCHE OVERWEGINGEN ................................................. 63
4.3
AANBEVELINGEN VOOR TOEKOMSTIG ONDERZOEK ......................... 65
iii
4.4
IMPLICATIES VOOR DE PRAKTIJK ........................................................... 66
4.5
IMPLICATIES VOOR HET ONDERWIJS ..................................................... 67
4.6
CONCLUSIE .................................................................................................. 68
LITERATUURLIJST.................................................................................................. 70 LIJST VAN FIGUREN ............................................................................................... 73 LIJST VAN TABELLEN............................................................................................ 73 BIJLAGEN ................................................................................................................. 74 Bijlage 1: Informed consent .................................................................................................................. 74 Bijlage 2: Schriftelijke akkoordverklaring ............................................................................................. 78 Bijlage 3: Poster ................................................................................................................................... 81 Bijlage 4: Interviewgids ........................................................................................................................ 82
iv
VOORWOORD Graag willen wij enkele personen bedanken voor de medewerking aan en de totstandkoming van deze masterproef. In het bijzonder denken we hierbij aan onze promotoren die ons het afgelopen academiejaar met raad en daad hebben bijgestaan: prof. dr. Nele Van Den Noortgate als promotor, dr. Ruth Piers als copromotor en wetenschappelijk medewerker Geriatrie van het UZ Gent, Liesbeth Van Humbeeck, als begeleider. Wij danken hen voor hun deskundige begeleiding en het kritisch nalezen van onze scriptie. Vervolgens willen wij een woord van dank richten aan alle participanten uit de klinische praktijk voor hun openheid en informatieve inbreng tijdens de interviews. De verschillende zorginstellingen bedanken wij voor de samenwerking en hun vrijwillige akkoordverklaring voor deelname aan ons onderzoek. Tevens willen we de contactpersonen van desbetreffende instellingen bedanken voor hun interesse, het leggen van contacten met verpleeg- en zorgkundigen en het plannen van de interviews tijdens de werkuren. Daarnaast nog een uitdrukkelijk woord van dank aan Let Dillen voor haar betrokkenheid en het delen van haar ervaring ten aanzien van rouw en verlies. Wij richten een speciaal dankwoord aan onze ouders en familie voor hun onvoorwaardelijke steun en aan Laura Bollaert voor het nalezen van deze masterproef. Bovendien zijn wij tevreden over onze leerzame en vlotte samenwerking, alsook dankbaar dat wij deze masterproef samen tot stand hebben kunnen brengen. Ondergetekenden dragen de uiteindelijke verantwoordelijkheid voor deze masterproef en staan toe dat hun werk in de biomedische bibliotheek van de universiteit wordt opgeslagen, geraadpleegd en gefotokopieerd.
Sarah Michels & Jolien Moerman (Gent, augustus 2014)
v
INLEIDING Ouder worden gaat gepaard met vele veranderingen in het leven. Kenmerkend voor een hoge leeftijd is de accumulatie van allerlei verliezen. Door een aanzienlijke toename van de levensduur worden ouderen in toenemende mate geconfronteerd met verlies. Hierbij is het overlijden van een dierbare één van de meest voorkomende en ingrijpende levensgebeurtenissen op oudere leeftijd. Verlies is echter breder dan sterven waarbij een transitie naar een Woon- en Zorgcentrum (WZC) eveneens als een verlieservaring kan worden beschouwd. Het leven van een oudere kan door deze transitie radicaal veranderen en als een stressvolle gebeurtenis worden gepercipieerd. Omgaan met verlies is voor elke zorgverlener een uitdaging en tegelijkertijd een opdracht die bijdraagt tot het welzijn van de oudere. Ondanks het feit dat verlies in het leven van ouderen te verwachten is, krijgt dit thema vaak nog te weinig aandacht van zorgverleners. Daardoor wordt de ernst van dergelijke verliezen op oudere leeftijd niet altijd onderkend en ontstaat er soms stil verdriet (Ellis, 2010; Keirse, 2014; Nordam, Sørlie & Förde, 2003; Pilkington, 2005; Svanström, Sundler, Berglund & Westin, 2013). Toch hebben ouderen, net zoals personen van om het even welke leeftijd, nood aan ondersteuning. Elke rouwervaring is een uniek en dynamisch proces waarbij zorgverleners niet voorbij kunnen gaan aan de impact die elk verlies bij ouderen met zich meebrengt. Omgang met verlies is persoonlijk en vraagt een zorg die zowel fysieke, emotionele en existentiële dimensies omvat. Het laat tevens toe om in een tedere aanraking een ‘oud’ verdriet op te roepen, alsook het verdriet te zien dat verborgen zit achter kleine dingen. Daarnaast benadrukt goede rouwzorg het belang van verbondenheid en presentie waarbij men het zwijgen laat spreken (Keirse, 2014; Rodgers, 2004; Svanström et al., 2013). Hoewel er nood is aan een toenemende bewustwording omtrent de impact van verlies en rouw, zijn ouderen vaak een vergeten groep rouwenden en bestaat er tot op heden weinig onderzoek naar deze thematiek. Het tekort aan recent onderzoek geeft aanzet tot het uitvoeren van een kwalitatief onderzoek waarbij de ervaring en de beleving van verpleeg- en zorgkundigen betreffende rouwzorg wordt belicht. De keuze voor een kwalitatief onderzoek opgezet volgens de principes van de Grounded Theory
1
benadering (Glaser & Strauss, 1967) is hierdoor evident. Dit laat toe om onderliggende processen en emoties die spelen bij de beleving van zorgverleners op een genuanceerde manier in beeld te brengen (Holloway & Wheeler, 2010). Met deze masterproef wordt gepeild naar de ervaring en de betekenisverlening van zorgverleners, alsook naar de houding die ze aannemen wanneer ouderen met een verlieservaring worden geconfronteerd. Daarnaast tracht dit masterproefonderzoek een beeld te geven van de gepercipieerde belemmerende en bevorderende factoren bij rouwzorg. Deze masterproef bevat vier grote delen. Hoofdstuk één biedt een overzicht van beschikbare kwalitatieve en kwantitatieve studies omtrent rouw bij ouderen en perspectieven van zorgverleners op het thema. Na dit literatuuroverzicht gaat hoofdstuk twee in op de onderzoeksvragen en de gehanteerde methodologie van dit masterproefonderzoek. Verder worden in hoofdstuk drie de resultaten, geïllustreerd aan de hand van citaten, gepresenteerd. Tot slot volgt in het laatste hoofdstuk een discussie en conclusie van de onderzoeksbevindingen. Hierbij gebeurt eveneens een terugkoppeling naar bestaand onderzoek waarna aanbevelingen worden geformuleerd voor toekomstig onderzoek, de praktijk en het onderwijs.
2
MOTIVATIE DUO-MASTERPROEF Het thema van deze masterproef werd voorgesteld door de afdeling Geriatrie en was oorspronkelijk niet als duo-masterproef bedoeld. Beide student-onderzoekers waren zich vooraf bewust van de mogelijk emotionele beladenheid van het onderzoeksthema. Het samen uitwerken van de masterproef gaf de mogelijkheid opgedane ervaringen met elkaar te delen en elkaar steeds te ondersteunen in het leerproces. De studentonderzoekers fungeerden hierbij als een klankbord voor elkaar. Deze wederkerigheid liet toe een objectieve kijk op het onderzoek te bewaren. Hierdoor werd er eveneens een betere validiteit van de data en interpretatie verwacht. Een andere motivatie had betrekking op de ruimte tot groei, zowel op het vlak van persoonlijke ontwikkeling alsook op het vlak van het integreren van inzichten en het opdoen van ervaring in fundamenteel kwalitatief onderzoek. Deze groei werd pas mogelijk nadat beide studentonderzoekers zich vanuit een diepgaande interesse konden openstellen voor het onderzoeksthema. Het zich als onderzoekers ‘durven’ laten raken heeft bijgedragen aan een leerrijk traject en een productieve synergetische samenwerking. Volgens de studentonderzoekers is deze samenwerking, met als doel het tot stand komen van de masterproef, eerlijk, evenwichtig en constructief verlopen. Aanvankelijk hadden de student-onderzoekers de intentie om het voorgestelde thema uit te breiden en te richten op zorgverleners uit verschillende zorgsettings. Gezien er door de relatief korte onderzoeksperiode voor het uitvoeren van een masterproef onvoldoende diepgang kon worden verkregen in het onderzoeksthema binnen alle gerekruteerde zorgsettings, werd in het eindstadium en na overleg met de promotoren aangeraden de focus uitsluitend te leggen op WZC. In onderstaande tabellen wordt de taakverdeling van de duo-masterproef verduidelijkt: Tabel 1. Taakverdeling duo-masterproef. Datum
Procedure
Student(en)
10.04.2013
Opmaken aanvraagformulier examencommissie
Sarah & Jolien
22.04.2013
Opmaken schriftelijke akkoordverklaring en Informed
Sarah & Jolien
consent 24.04.2013
Contactmoment 1
3
29.04.2013
Contactname zorgsettings voor deelname
Sarah & Jolien
masterproefonderzoek; Elektronisch verspreiden van schriftelijke akkoordverklaringen 02.05.2013
Opmaken aanvraag Ethisch Comité
Sarah & Jolien
06.05.2013
Opmaken inhoud en ontwerpen van poster;
Sarah & Jolien
Opmaken rekruteringsblad voor zorgverleners; Aanpassen Informed consent o.b.v. feedback 13.05.2013
Versturen van reminders naar de eerder gecontacteerde
Sarah & Jolien
zorgsettings voor vrijwillige deelname 13.05.2013
Opmaken interviewgids interviewronde 1
Sarah & Jolien
14.05.2013
Contactname zorgsettings voor deelname
Sarah & Jolien
masterproefonderzoek; Elektronisch verspreiden van schriftelijke akkoordverklaringen (extra geselecteerde zorginstellingen) 04.06.2013
Versturen van reminders naar de eerder gecontacteerde
Sarah & Jolien
zorgsettings voor vrijwillige deelname 10.06.2013
Goedkeuring verkregen van examencommissie
24.06.2013 –
Persoonlijk afhalen van alle schriftelijke
28.06.2013
akkoordverklaringen;
Sarah & Jolien
Verstrekken van informatie bij onduidelijkheden 27.07.2013
Opmaken zoekfilter voor literatuurstudie;
Sarah & Jolien
Vastleggen van selectiecriteria 24.08.2013
Aanpassen zoekfilter voor literatuurstudie o.b.v. feedback
Sarah & Jolien
28.08.2013
Indienen aanvraag Ethisch Comité
Sarah & Jolien
September –
Uitschrijven literatuurstudie
Sarah & Jolien
oktober 2013 25.10.2013
Contactmoment 2
10.10.2013
Goedkeuring van Ethisch Comité
11.10.2013
Verspreiden van postermateriaal in elke gerekruteerde
Sarah & Jolien
zorgsetting; Elektronische contactname voor planning van interviews
4
November
Aanpassen interviewgids interviewronde 2
Sarah & Jolien
2013 12.12.2013
Contactmoment 3
Februari 2014
Opmaken analyseschema
27.02.2014
Contactmoment 4
Maart 2014
Opnieuw doornemen van alle interviews op zoek naar rijke
Sarah & Jolien
Sarah & Jolien
citaten; Start uitschrijven resultatengedeelte 10.04.2014
Contactmoment 5
April – mei
Herwerken en aanvullen resultatengedeelte;
2014
Start uitschrijven methodologie onderzoeksopzet
07.05.2014
Contactmoment 6
Juni 2014
Opnieuw doornemen van alle interviews op zoek naar rijke
Sarah & Jolien
Sarah & Jolien
citaten 21.06.2014 –
Afwerken methodologie onderzoeksopzet;
27.06.2014
Uitschrijven methodologie literatuuronderzoek;
Sarah & Jolien
Uitschrijven motivatie duo-masterproef; Formuleren van speerpunten voor discussie en conclusie; Afwerken resultatengedeelte 28.06.2014 –
Verdelen hand searches voor literatuurstudie en discussie
Sarah & Jolien
07.07.2014 –
Herwerken en afwerken van literatuurstudie o.b.v. nieuw
Sarah & Jolien
11.07.2014
geselecteerde hand searches
12.07.2014 –
Uitschrijven discussie en conclusie
Sarah & Jolien
Uitschrijven inleiding en abstract
Sarah & Jolien
06.07.2014
18.07.2014 21.07.2014 – 25.07.2014
5
Tabel 2. Taakverdeling datacollectie en –analyse. Datacollectie en –analyse
Student-onderzoeker Interview 1, 3, 5, 6, 8, 11, 13, 14
Afname en transcriptie
Sarah
Observatie tijdens interview en
Jolien
schriftelijke neerslag van reflecties Eerste codering
Sarah
Onafhankelijke tweede codering
Jolien
Interview 2, 4, 7, 9, 10, 12, 15 Afname en transcriptie
Jolien
Observatie tijdens interview en
Sarah
schriftelijke neerslag van reflecties Eerste codering
Jolien
Onafhankelijke tweede codering
Sarah
6
HOOFDSTUK 1: LITERATUUROVERZICHT In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de bestaande literatuur in verband met de beleving en ervaring van zorgverleners rond verlies, verdriet en rouw bij ouderen. Eerst wordt de methodologie van het verzamelen en het selecteren van de literatuur beschreven, waarna de literatuur inhoudelijk besproken wordt.
1.1
Selectiecriteria
De vraagstelling werd als volgt geformuleerd: “Wat zijn de ervaringen van zorgverleners met rouw en verlies bij ouderen?” Tijdens het hele proces werden twee selectiecriteria gebruikt. Ten eerste werd de type van studie als selectiecriterium gehanteerd. Om een zo breed mogelijk onderzoeksveld te bestrijken werden zowel kwalitatieve als kwantitatieve studies met verschillende designs geïncludeerd. Reviews werden geëxcludeerd omdat studies hierin opgenomen dubbel gewicht kregen wanneer ze eveneens binnen de inclusiecriteria vielen. Ten tweede werd de focus gelegd op twee verschillende doelgroepen die bij de studies werden betrokken. Zowel onderzoeken uitgevoerd bij (para)medische zorgverleners, waaronder ook studenten binnen de gezondheidszorg, als bij geriatrische zorgvragers (65+) werden geïncludeerd. Alle vormen van verlieservaringen en rouw werden opgenomen. Daarnaast mochten de studies uitgevoerd zijn binnen alle zorgsettings met een focus op de ervaring en attitudes van het personeel. De literatuurstudie had zowel eerstelijnszorg, transmurale zorg en WZC als focus, terwijl het eigenlijke kwalitatief onderzoek enkel werd uitgevoerd met participanten die tewerkgesteld zijn in WZC.
1.2
Zoekstrategie
Er werd literatuur gezocht in volgende elektronische databanken: CINAHL, Google Scholar, Pubmed en Web of Science. Hierbij werd gezocht naar gepubliceerde artikels met free full text vanaf 2003. Indien mogelijk werden de volgende limieten gehanteerd: publicaties van de laatste tien jaar, Engels- of Nederlandstalige artikels en peer reviewed. Daarnaast werden de referentielijsten handmatig doorgenomen op relevante artikels (hand searches). De gebruikte zoektermen en de combinaties ervan worden weergegeven in Figuur 1.
7
Figuur 1. Zoektermen literatuurstudie.
1.3
Datacollectie
De eerste zoekopdracht op basis van de zoekfilter leverde 17 855 artikels op. Een eerste beoordeling van de gevonden referenties gebeurde onafhankelijk door beide studentonderzoekers op basis van de titel rekening houdend met de eerder vernoemde selectiecriteria. In totaal werden 112 abstracts weerhouden. In een tweede fase werden deze abstracts gelezen en beoordeeld. Hiervan werden 20 papers geselecteerd en op inhoud gescreend. Uiteindelijk werden 12 publicaties geïncludeerd. De referentielijsten van de behouden artikels werden vervolgens aan de hand van de sneeuwbalmethode
8
manueel doorgenomen. Dit resulteerde in 10 bijkomende artikels. In totaal werden 22 gepubliceerde studies geïncludeerd in deze literatuurstudie. Figuur 2 biedt een overzicht van de selectie van de onderzoeksartikels voor de literatuurstudie:
Figuur 2. Flowchart zoekstrategie.
1.4
Bevindingen literatuur
In dit hoofdstuk wordt een stand van zaken weergegeven omtrent de voornaamste bevindingen uit de literatuur, waarna een aantal methodologische hiaten naar voor worden gebracht. Deze geven de noodzaak aan tot het uitvoeren van verder kwalitatief onderzoek betreffende verlies en rouw bij ouderen.
1.4.1
Algemeen
Uit de literatuur blijkt dat mensen langer thuis blijven wonen en pas bij een toegenomen zorgbehoefte worden opgenomen in een WZC. Aan de andere kant neemt het aantal ouderen die in een residentiële zorgvoorziening verblijven en er overlijden in de komende jaren toe (Tan, O’Connor, Howard, Workman & O’Connor, 2013). Zowel een toegenomen kennis als medisch-technische evoluties binnen de gezondheidszorg zorgen
9
voor een stijgende levensverwachting. Concreet betekent dit dat er bij de ouderenpopulatie een vergrijzingsgolf bestaat ten gevolge van de successen van de moderne samenleving (Nordam et al., 2003; Vander Meeren, 2009). Vergrijzing is een demografisch verschijnsel dat verwijst naar een relatief toenemend aantal ouderen en waarbij voornamelijk de hoogste leeftijdsgroepen (80+) de grootste groei kennen. Deze maatschappelijke verschuivingen hebben tot gevolg dat de zorgvraag bij ouderen en de zorgzwaarte bij zorgverleners steeds meer toeneemt waardoor een grotere druk op de gezondheidszorg wordt verwacht (Vander Meeren, 2009). Daarnaast kan vergrijzing worden beschreven als een proces dat wordt gekenmerkt door het gelijktijdig optreden van meerdere verliezen en rouwervaringen (Pilkington, 2005). Hieruit volgt dat er nood is aan een holistische zorgverlening met aandacht voor de levensgebeurtenissen van ouderen. Dit benadrukt de vraag naar de ervaring en betekenisverlening van zorgverleners bij rouwende ouderen.
1.4.2
Inleidende begrippen
Verlies en rouw zijn diepgaande menselijke levensstressoren (Pilkington, 2005). Het leven wordt gekenmerkt door een aaneenschakeling van unieke verliezen waarbij iets of iemand betekenisvol wordt losgelaten. Bower (1980) definieert een ruim verlies (‘loss’) als “een integraal deel van de menselijke ervaring waarbij men het risico moet nemen te leven en dingen te bereiken” (Bower, 1980 in Dillen, 2007). Toch houdt elk risico een kans op verlies in, een kans van ontnomen te worden wat een bron van voldoening bracht. Samengevat is verlies een ervaring die zich herhaalt van geboorte tot overlijden (Dillen, 2007). Daarnaast kan verdriet (‘grief’) worden gezien als “een normale respons op het verlies waarbij men het gevoel heeft van iets of iemand waardevol te worden beroofd” (Costello, 1995 in Gibson, 2012). Ondanks ‘grief’ verwijst naar een persoonlijk verwerkingsproces, wordt het in de praktijk soms verengd tot een overlijden (‘bereavement’). Volgens Prigerson en Jacobs (2001) wordt het sociale aspect van normale rouw (‘mourning’) omschreven als “een pijnlijk aanvaardingsproces van het verlies en het vermogen om met het eigen leven verder te gaan”. Een andere studie definieert rouw als “een dynamisch proces waarbij elke rouwervaring een uniek en persoonlijk fenomeen is” (Rodgers, 2004). Rouw is met andere woorden de sociale expressie van verdriet en de keerzijde van hechting met iets of iemand betekenisvol
10
(Costello, 1995 in Gibson, 2012; Stroebe et al., 2001 in Dillen, 2007). Niettegenstaande de huidige evoluties binnen de rouwzorg, rapporteert de studie van Gibson (2012) dat er vaak nog te weinig aandacht wordt besteed aan de specifieke noden die ouderen ervaren bij verlies en verdriet. Dit kan worden verklaard doordat een verliessituatie bij ouderen nog te frequent als normaal wordt beschouwd. Zorgverleners die werken met rouwende personen ervaren een speciale ontmoeting met pijn, verdriet en emoties. Hierbij laat rouwzorg (‘bereavement care’) toe gedachten en gevoelens met betrekking tot verlieservaringen op te roepen (Malkinson, 2007 in Gibson, 2012). Geconcludeerd kan worden dat er in de literatuur geen eenduidige Nederlandstalige omschrijving van bovenstaande begrippen voorhanden is. Daarbovenop worden in de teruggevonden onderzoeken de termen ‘loss’, ‘grief’, ‘bereavement’ en ‘mourning’ door elkaar gebruikt. Hieruit volgt dat er onduidelijkheid bestaat over de werkelijke betekenis van verlieservaringen bij ouderen, alsook over de mogelijke toepassingen van rouwzorg. Dit laatste heeft betrekking op het moment, de manier waarop en het belang van rouwzorg in een WZC. Eveneens is er nood aan verder onderzoek over de inhoud van dergelijke zorg in de huidige praktijk (Nagraj & Barclay, 2011).
1.4.3
Verlies en rouw bij ouderen
Elke persoon draagt doorheen zijn/haar levensloop meerdere verlieservaringen met zich mee. Het overlijden van een dierbare (naaste familieleden, partner en vrienden) is één van de meest gekende vormen van verlies waarbij huidig onderzoek zich voornamelijk richt op het verlies van een partner. Hierbij wordt aangenomen dat partnerverlies of het verlies van een geliefde één van de meest ingrijpende gebeurtenissen is die ouderen kunnen meemaken (Pilkington, 2005). In 2010 waren er in België 136.531 weduwes en 33.153 weduwnaars in de leeftijdsgroep van 80-plussers (Corijn, 2012). De studie van Nagraj en Barclay (2011) uit Groot-Brittannië toont aan dat ongeveer 45% van de vrouwelijke en 15% van de mannelijke 65-plussers weduwe of weduwnaar is. Men verwacht dat deze prevalentiecijfers in de toekomst zullen toenemen (Nagraj & Barclay, 2011). Daarnaast ervaren ouderen allerlei cumulatieve verlieservaringen. Minder beschreven vormen hiervan zijn het verlies van onafhankelijkheid, fysieke kracht, gezondheid, cognitief vermogen, veiligheid, verantwoordelijkheidsgevoel, sociale of maatschappelijke status, sociale relaties en/of omgeving, rollen, persoonlijke identiteit,
11
etc. (Adriaensen, 2005; Pilkington, 2005). Verlieservaringen komen in het latere leven zo vaak voor dat er vaak onvoldoende tijd blijft om echt te rouwen of hierover te treuren (Pilkington, 2005). Besluitend kan worden gesteld dat de geïncludeerde studies hoofdzakelijk de focus leggen op partnerverlies. Echter blijkt rouw bij ouderen zich niet te beperken tot het overlijden van een geliefde. De verschillende verlieservaringen dienen ruimer te worden gezien om een begrip te verkrijgen over de specifieke ervaring van zorgverleners bij de zorg voor rouwende ouderen.
1.4.4
Implicaties van rouw en verlies
De huidige evidentie toont aan dat rouw nadelige uitkomsten kan hebben met name een verhoogd risico op lichamelijke en/of geestelijke gezondheidsproblemen en een verminderd fysiek, sociaal en emotioneel welzijn (Hawton, 2007; Pilkington, 2005; Rodgers, 2004; Stroebe, Schut & Stroebe, 2007). Daarnaast verhoogt een verlieservaring het risico op mortaliteit en schadelijk gezondheidsgedrag zoals toegenomen consumptie van tabak, alcohol en/of medicatie (Birtwistle, Payne, Smith & Kendrick, 2002; Rodgers, 2004). Om het risico op gezondheidsproblemen te reduceren en beter met bepaalde levenservaringen te kunnen omgaan is adequate coping noodzakelijk (Gibson, 2012). Rouwen wordt bemoeilijkt wanneer de oudere inadequate copingstrategieën bezit (Pilkington, 2005). Willis (2005) geeft aan dat ouderen vaak een vermijdende coping hanteren waarbij de vraag kan worden gesteld in welke mate de rouwzorg hierdoor wordt beïnvloed. Bovendien kunnen de uitkomsten van rouw bij ouderen worden beïnvloed door de opvattingen en attitudes die zorgverleners hebben. Deze worden in onderstaande paragrafen verder toegelicht.
1.4.5
Opvattingen en attitudes van zorgverleners
Een vergelijkende studie tussen Ierse en Britse respondenten toont aan dat 58% van de verpleegkundigen ervan uitgaat dat een normaal rouwproces gemiddeld één tot twee jaar in beslag neemt (Dodd et al., 2005). Ondanks dat de meeste zorgverleners zich bewust zijn van deze rouwtijd, krijgen ouderen soms erkenning voor het niet uiten van
12
hun verdriet. Het lijkt erop dat ouderen niet altijd mogen rouwen (Pilkington, 2005). Daarnaast rapporteert Gibson (2012) dat rouw op latere leeftijd door zorgverleners wordt aanzien als een normale ervaring. Zo wordt het ervaren van de dood van een geliefde algemeen beschouwd als een deel van het ouder worden. Hieruit volgt dat er te weinig aandacht wordt besteed aan de specifieke behoeften van ouderen in deze omstandigheden. Vervolgens beschrijft het onderzoek van McGilton en Boscart (2007) de duurzaamheid van de zorgrelatie waarbij zowel bewoners als zorgverleners belang hechten aan het opbouwen van een betekenisvolle zorgrelatie. Het gevoel van verbondenheid wordt door zorgverleners beschouwd als een basiselement voor het ontwikkelen van een hechte relatie met een bewoner. Zorgverleners suggereren dat deze relatie essentieel is om de noden en de gevoelens van bewoners beter te begrijpen en zorg op maat mogelijk te maken. Echter kunnen zorgverleners hier pas aan voldoen wanneer ze voldoende bekend zijn met de voorkeuren en de gewoonten van de bewoner (McGilton & Boscart, 2007). Aangezien ouderen in vergelijking met vroeger steeds vaker op latere leeftijd en met een hogere zorgbehoefte worden opgenomen in een WZC, kan de positieve impact van een duurzame zorgrelatie in vraag worden gesteld (Tan et al., 2013). Bijkomend ontbreekt dit literatuuroverzicht informatie over de mate waarin zorgverleners een kortere zorgrelatie als een probleem ervaren bij het aanschouwen van verlies en rouw. Een laatste opvatting en bijhorende attitude van zorgverleners betreft de mate van openheid in de communicatie met bewoners. 65% van de zorgverleners denkt dat bewoners angst hebben voor de dood waardoor ze het overlijden van een medebewoner als erg confronterend ervaren. De meeste zorgverleners gaan ervan uit dat bewoners daardoor worden herinnerd aan de eigen mortaliteit (Tan et al., 2013). Echter blijkt uit dezelfde studie dat de veronderstelde impact vanuit het perspectief van de bewoner duidelijk lager ligt. 70% van de bewoners beschouwt het stervensproces op latere leeftijd als natuurlijk en onvermijdelijk (Tan et al., 2013). De bovengenoemde opvatting van zorgverleners resulteert vaak in het achterhouden van informatie over het overlijden van een medebewoner. Bewoners worden enkel op de hoogte gebracht over het verlies van een andere bewoner wanneer ouderen de afwezigheid van anderen in vraag stellen. Niettemin geeft de studie van Tan et al. (2013) aan dat de mate van eerlijkheid
13
afhankelijk is van de door zorgverleners gepercipieerde draagkracht van ouderen om met de dood om te gaan. De beschreven opvattingen en attitudes hebben betrekking op de manier waarop zorgverleners verlies en rouw bij ouderen aanschouwen. De ervaring van zorgverleners bij de zorg voor rouwende ouderen kan hierdoor ook worden beïnvloed.
1.4.6
Rouwzorg
De toename van de vergrijzing en de druk om gezondheidszorgkosten te verlagen wijzen op de noodzaak om strategieën te ontwikkelen die coping van rouwende ouderen ondersteunen (Adriaensen, 2005). Dit kan onder de vorm van responsieve rouwzorg (Gibson, 2012). Responsieve rouwzorg beantwoordt aan de individuele zorgvraag bij confrontatie met een verlies. Hierbij vormen kennis en inzicht essentiële factoren. Aan de hand van deze factoren zal men de emoties en rouwreacties van de oudere beter begrijpen (Willis, 2005). Zorgverleners geven aan hier te weinig competent in te zijn (Beck, Törnquist, Broström & Edberg, 2012). Rouwkennis zou in de praktijk kunnen bijdragen tot een effectievere rouwzorg en een hogere patiëntentevredenheid (Kuuppelomäki, 2003). Hoewel 69% van de zorgverleners interesse heeft in rouw, laat het onderzoek van Birtwistle et al. (2002) zien dat verpleegkundigen vaak over onvoldoende kennis beschikken. In het algemeen wordt er in de opleidingen zorgkunde en verpleegkunde te weinig aandacht besteed aan rouwzorg binnen de gerontologie (Nagraj & Barclay, 2011; Rodgers, 2004). Er wordt aangegeven dat zorgverleners voornamelijk rouwkennis verwerven aan de hand van bijscholing (Dodd et al., 2005). Het is dus aangewezen om meer opleiding en training te voorzien die het mogelijk maken bepaalde vaardigheden en competenties te ontwikkelen op verschillende niveaus. Onderzoeksresultaten tonen aan dat dit een positieve uitkomst heeft op de attitude, de acties en de bereidheid van verpleeg- en zorgkundigen (Kuuppelomäki, 2003). Naast het huidige kennistekort bestaan er andere obstakels die de rouwzorg bij ouderen beïnvloeden of belemmeren (Adriaensen, 2005). De belangrijkste barrière ontstaat ten gevolge van organisatorische factoren (38%). Hierbij ligt de nadruk op een gebrek aan tijd (96%). Dit komt voort uit een minimale personeelsbezetting en een hoge
14
bezettingsgraad van het aantal patiënten- of bewonersbedden (Kuuppelomäki, 2003). Daarbovenop ontbreken er binnen zorginstellingen ruimtes voor persoonlijke gesprekken waardoor rouw en verlies in mindere mate op een open en veilige manier kunnen worden besproken (Kuuppelomäki, 2003). 39% van de verpleegkundigen ervaart moeilijkheden met betrekking tot het emotioneel ondersteunen van patiënten. Verder wordt de confrontatie met de dood (8%) en de stervende patiënt (16%) als een beperkende factor voor goede rouwzorg omschreven. Dit wordt verklaard vanuit een zekere onwetendheid en angst die zorgverleners ervaren om over het naderende levenseinde te communiceren (Kuuppelomäki, 2003). Het onderzoek van CollinsTracey et al. (2009) geeft de volgende obstakels aan: tijdsdruk, financiële hulpbronnen, institutionele factoren en persoonlijke barrières zoals burn-out, werklast en persoonlijke betrokkenheid. Ondanks bovenstaande belemmeringen zien verpleegkundigen rouwzorg als een bevredigend onderdeel van hun werk (Nagraj & Barclay, 2001). 95% van de zorgverleners vindt dat ze hier een verantwoordelijkheid in dragen. 31% geeft echter aan dat de huisarts een actieve rol in rouwbegeleiding moet spelen om gecompliceerde rouwreacties te kunnen identificeren (Birtwistle et al., 2002). De meest voorkomende vormen van rouwzorg gerapporteerd door de zorgverlener zijn: luisteren, aanraken, empathie uitdrukken, troosten, aanmoedigen, voldoen aan de wensen van de zorgvrager en aanwezig zijn (Kuuppelomäki, 2003). De vraag is echter in welke mate zorgverleners dit in de praktijk effectief opvatten en toepassen. Minder voorkomende vormen van rouwzorg zijn het durven en kunnen praten over de dood (Kuuppelomäki, 2003). Deze gesprekken worden vaak afgeblokt of vermeden omdat zorgverleners het beschouwen als een moeilijke en emotioneel veeleisende taak. Dit uit zich enerzijds in onzekerheid en onnatuurlijkheid om de dood te bespreken (Beck et al., 2012). Anderzijds voelen zij zich schuldig wanneer ze machteloos staan om bepaalde rouwzorg aan te bieden (Beck et al., 2012). Een eerdere persoonlijke verlieservaring heeft bij 72% van de verpleegkundigen een invloed op de huidige zorgverlening (Birtwistle et al., 2002). In de praktijk kunnen zorgverleners bij het verlenen van rouwzorg gebruik maken van het duale procesmodel (Schut & Stroebe, 2001 in Dillen, 2007). Hierbij wordt het ‘zijn’ en het ‘doen’ geïntegreerd in de
15
(rouw)zorg. Het ‘zijn’ is gericht op het verlies waarbij de betekenis van het verlies wordt geëxploreerd door een houding van nabijheid, echtheid en presentie. Daarnaast legt het ‘doen’ de focus op herstel en probleemoplossend handelen. Dit houdt hoofdzakelijk in dat men een bepaalde afstand bewaart in de zorgrelatie (Dillen, 2007). Zorgverleners hebben zelf tijd nodig om te kunnen nadenken en de verlieservaringen een plaats te kunnen geven (Beck et al., 2012). Dit kan gepaard gaan met rouw gerelateerde symptomen. In het onderzoek van Rickerson et al. (2005) geeft 72% van de zorgverleners toe dat ze ten minste één van deze symptoom ervaren. Hoewel er een verscheidenheid aan verlies gerelateerde symptomen bestaat, komen treuren en verdriet in 70% van de gevallen voor (Marcysiak & Dabrowska, 2013; Rickerson et al., 2005). Andere symptomen zijn hulpeloosheid, angst voor de dood, verlies van energie en concentratie en sociale isolatie (Rickerson et al., 2005). Volgens Marcysiak en Dabrowska (2013) is het accepteren van verlies een persoonlijke kwaliteit en voorwaarde voor effectieve zorg.
1.4.7
Conclusie
Deze literatuurstudie maakt vermelding van een beperkt aantal recente kwalitatieve en kwantitatieve studies omtrent rouw bij ouderen. De ervaring en beleving van zorgverleners en ouderen wordt nog te beperkt in kaart gebracht waardoor er weinig onderzoek naar deze thematiek bestaat. Echter is een begrip van rouw bij ouderen van belang om de significantie ervan te benadrukken naar beleidsmakers en zorgverleners toe. Bij de validiteit van de bovengenoemde bevindingen dient rekening te worden gehouden met een aantal methodologische hiaten die worden vermeld in dit literatuuroverzicht. Een eerste methodologische tekortkoming bij bestaand kwantitatief onderzoek heeft betrekking op de response rate waarbij een hoge drop-out resulteert in het verkrijgen van kleine steekproeven. Daarnaast wordt zowel in kwantitatief als kwalitatief onderzoek de generaliseerbaarheid van de resultaten naar andere zorginstellingen of landen in vraag gesteld. Dit kan mogelijks worden toegeschreven aan de verschillende culturele benaderingen ten opzichte van verlies en rouw. Hoe dan
16
ook sterkt het literatuuroverzicht de bestaande kennis over dit thema en roept het belangrijke vragen op die kunnen worden bestudeerd in verder onderzoek. De bovengenoemde methodologische hiaten geven aanleiding tot het uitvoeren van een kwalitatief onderzoek naar de specifieke kennis, ervaringen, vaardigheden en attitudes van verpleeg- en zorgkundigen betreffende rouw bij ouderen. Deze masterproef kan na het identificeren van patronen of regelmatigheden een aanzet geven tot het bespreekbaar maken van dit thema binnen residentiële zorgvoorzieningen om vervolgens tot een toenemende bewustwording bij zorgverleners te komen. Daarnaast kan deze masterproef op lange termijn bijdragen aan praktijk- en zorgverbetering op het gebied van verlies en rouw. Tot slot beoogt de masterproef dieper in te gaan op de eerder verworven kennis door het opzetten van een exploratief belevingsgericht onderzoek gebaseerd op de principes van de Grounded Theory benadering (Glaser & Strauss, 1967).
17
HOOFDSTUK 2: METHODOLOGIE 2.1
Onderzoeksvragen
Op basis van de literatuurstudie werden de volgende drie onderzoeksvragen geformuleerd: a) Wat betekent het voor zorgverleners om betrokken te zijn bij verlieservaringen van ouderen? b) Hoe ervaren zorgverleners de zorg voor rouwende ouderen? c) Welke factoren belemmeren of bevorderen rouwzorg aan ouderen in een WZC? De doelstelling van deze masterproef is om de beleving en de authentieke ervaringen van zorgverleners betreffende rouw bij ouderen na te gaan. De studie poogt verder meer inzicht te verkrijgen in de huidige rouwzorg en de onderliggende processen.
2.2
Onderzoeksopzet
2.2.1
Design
Een exploratief belevingsgericht onderzoek werd opgezet en is gebaseerd op de principes van de Grounded Theory benadering (Glaser & Strauss, 1967). Een kwalitatieve onderzoeksbenadering is bijzonder geschikt om de ervaring, emoties en beleving van zorgverleners op een genuanceerde manier in beeld te brengen (Holloway & Wheeler, 2010). Op deze manier werd geprobeerd om te achterhalen welke processen er spelen bij de beleving van zorgverleners omtrent rouw en verlieservaringen bij ouderen en welke factoren de ervaring en de houding van verpleeg- en zorgkundigen bij rouwzorg beïnvloeden.
2.2.2 De
Ethische aspecten
studie
met
volgende
Belgische
registratienummers
B670201318263
en
B670201318265 werd goedgekeurd op 3/10/2013 door het Ethisch Comité van het UZ Gent. Mogelijke participanten kregen een informatiebrief en een toestemmingsformulier (Bijlage 1). Dit formulier werd telkens in twee exemplaren opgesteld en ondertekend. Alle interviews werden na uitdrukkelijke toestemming van de participant op band
18
opgenomen en volledig getranscribeerd. Er werd steeds gehandeld volgens de Wet betreffende de Bescherming van Persoonlijke Gegevens (26/02/2003) bij het verwerken en het gebruiken van de gegevens voor analyse. Verzamelde gegevens werden gecodeerd, zodat het niet mogelijk is om de identiteit van participanten te achterhalen. De gegevens werden op een anonieme wijze verwerkt en de tapes werden na verwerking vernietigd.
2.2.3
Participanten
De zorgverleners werden gerekruteerd uit zes WZC in Oost- en West-Vlaanderen. De student-onderzoekers selecteerden en contacteerden een aantal zorginstellingen voor mogelijke deelname aan het onderzoek. In eerste instantie werd een informatieve brief gestuurd naar de directie met uitleg over het onderzoek en met de vraag of participatie mogelijk was. Bij bereidheid tot deelname werd een schriftelijke akkoordverklaring in tweevoud opgemaakt en ondertekend (Bijlage 2). Vervolgens werd er via de zorgcoördinatoren of de hoofdverpleegkundigen van de betreffende diensten navraag gedaan naar eventuele deelnemers. Om zorgverleners warm te maken tot deelname werd er door de student-onderzoekers een poster ontworpen en rondgedeeld (Bijlage 3). Dit gaf bijkomend de mogelijkheid om vragen te beantwoorden en onduidelijkheden verder toe te lichten. Er werd op regelmatige tijdstippen persoonlijk contact opgenomen met de betrokken personen omtrent praktische afspraken (plaats en datum) van het interview. Er werd gebruik gemaakt van een doelgerichte steekproefsamenstelling (purposive sampling) waarbij de participanten doelbewust werden geselecteerd op basis van bepaalde kenmerken. Er werd een maximum variation sampling gehanteerd met een evenwicht tussen heterogeniteit en homogeniteit. Hierbij werd een zo maximaal mogelijke variatie bekomen qua geslacht, leeftijd, opleidingsniveau en aantal jaren werkervaring. Er werd eveneens gericht gezocht naar mannelijke participanten. In de tweede interviewronde werd bijkomend een psychologe en een pastoraal medewerker gerekruteerd. Dit laat toe om rouw en verlies vanuit een andere invalshoek te bekijken en draagt bij tot het verkrijgen van rijke data of ‘thick description’. Het aantal participanten dat geïnterviewd zou worden lag niet op voorhand vast. Bij kwalitatief onderzoek wordt de steekproefgrootte doorgaans bepaald door het principe van theoretische saturatie (Holloway & Wheeler, 2010). Hier werd de steekproefgrootte
19
echter pragmatisch bepaald door de korte onderzoeksperiode voor het uitvoeren van een masterproef. Tussen oktober en december 2013 werden in totaal vijf zorgkundigen gerekruteerd, waarvan een palliatief referent en vier afdelingsverzorgenden. Daarbovenop werden er negen verpleegkundigen voor een interview weerhouden: drie palliatief referenten, één pastoraal medewerker, één hoofdverpleegkundige en vier afdelingsverpleegkundigen. Een laatste inclusie is de beroepsuitoefening van één psycholoog binnen een project psychofarmaca van een WZC. In totaal werden één man en veertien vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 39 jaar (range = 21-60) geïnterviewd. Het aantal jaren werkervaring varieerde van minimum één tot maximum 34 jaar. De kenmerken van de participanten zijn terug te vinden in Tabel 3. Tabel 3. Kenmerken van de geïncludeerde participanten. Kenmerken
n
M(SD)
Geslacht zorgverlener Man
1
Vrouw
14
Leeftijd (in jaren) 21 - 30
5
31 - 40
1
41 - 50
6
51 - 60
3
39,3(12,5)
Aantal jaren werkervaring <5
2
5-9
3
10 - 19
2
20 - 29
6
≥ 30
2
17,9(11,0)
Hoogste opleidingsniveau Verzorging (specialisatie thuis- en bejaardenzorg)
5
Gegradueerde verpleegkunde (HBO5)
2
20
2.2.4
Bachelor in de verpleegkunde (A1)
5
BanaBa in het zorgmanagement (kaderopleiding)
2
Master in de psychologie
1
Datacollectie
Er werd geopteerd voor individuele semi-gestructureerde interviews omdat dit de kans biedt om thema’s aan de orde te stellen die nodig zijn om valide gegevens te bekomen. De interviews werden geleid door een interviewgids die werd beschouwd als een belangrijke leidraad. De interviewgids, gebaseerd op de onderzoeksvragen, bood de beginnende onderzoekers de mogelijkheid om op een gelijke manier gegevens van alle participanten te verzamelen. Het proces van het interview en de reacties van de participanten laten ruimte om de vragen van volgorde te wisselen of om nog extra vragen te stellen (Holloway & Wheeler, 2010). De interviewgids werd na elke interviewronde aangepast op basis van de uitgevoerde analyses. De interviewgids is ingesloten in Bijlage 4. De thema’s en vragen die aan bod kwamen in het gesprek waren afhankelijk van de participant. Op basis van de vraagstelling haalden de participanten soms nieuwe thema’s aan. Het stellen van bijkomende vragen liet toe om deze thema’s meer uit te diepen. Op deze manier kon rijke en gedetailleerde data over verlieservaringen en rouw bij ouderen worden bekomen. Er vonden twee interviewrondes plaats, waarbij de tweede interviewronde toeliet om dieper in te gaan op eerder aangehaalde aspecten, ervaringen en belevingen. De interviews werden, met mondelinge en schriftelijke toestemming van de participanten, opgenomen op een digitale recorder. Hierbij werd eveneens de anonimiteit en de strikte vertrouwelijkheid in de verwerking van de data meermaals benadrukt. Het afnemen van de interviews met twee student-onderzoekers liet toe om non-verbale tekens en gedragingen te observeren, alsook aandachtspunten en in het oog springende data neer te schrijven. De interviews vonden steeds plaats op de afdeling zelf. Er werd geopteerd voor een rustige ruimte waar de privacy gegarandeerd kon worden. Dit werd door de studentonderzoekers meermaals benadrukt bij het plannen van de interviews. De duur van de
21
interviews varieerde van 28 minuten tot 80 minuten, met een gemiddelde van 51 minuten.
2.2.5
Data-analyse
De verwerking van gegevens en data-analyse vond plaats in een cyclisch proces waarbij de ontstane thema’s continu geconfronteerd werden met nieuw materiaal. Alle interviews werden integraal en letterlijk getranscribeerd door de student-onderzoekers die de interviews hadden afgenomen om datareductie te voorkomen. De studentonderzoekers hebben de getranscribeerde interviews meerdere malen doorgelezen om in eerste instantie een algemeen beeld te verkrijgen en om vervolgens een zicht te krijgen op de details. De inhoud van de transcripties werd nauwkeurig bestudeerd en codes werden schriftelijk toegekend aan betekenisvolle fragmenten door continu te overwegen welke betekenis dit zou kunnen hebben. In een eerste fase werden vanuit de data door de student-onderzoekers open codes toegekend aan betekenisvolle gehelen, waarna in een tweede fase door de student-onderzoekers, begeleider en copromotor codes werden samengebracht en hiërarchisch geordend. Op basis van deze inzichten werd er per interview een analyseschema opgemaakt waarbij de belangrijkste hoofdthema’s en subthema’s van elkaar werden onderscheiden. Uitgaande van de tussentijdse resultaten werden de verdere interviews aangevuld met nieuwe vragen en werd de wijze waarop de volgende interviews verliepen aangepast. Na vijftien interviews werden deze thema’s geïntegreerd in een overkoepelend analyseschema om overstijgend te kunnen kijken naar de kernprocessen. De geanalyseerde thema’s werden telkens opnieuw teruggekoppeld aan de interviews om de waarde van de data niet verloren te laten gaan en te voorkomen dat significante kwesties over het hoofd worden gezien (Holloway & Wheeler, 2010). Hierbij werden de interviews meerdere malen gelezen en werd er gericht gezocht naar sprekende citaten. Deze methode van afwisselend gegevens verzamelen en analyseren maakt deel uit van de constante comparatieve analyse. De inhoud uit de literatuur werd meegenomen bij de dataverzameling en analyse, maar dit was zeker niet leidend (Charmaz, 2006; Glaser & Strauss, 1967; Strauss & Corbin, 2008).
22
Gedurende het hele proces werden de analyses multidisciplinair gevalideerd door onderzoekerstriangulatie1 om de betrouwbaarheid en de authenticiteit van de studie te verbeteren. Op elk moment werkten de student-onderzoekers samen en werd er op een constructieve en aanvullende wijze overlegd met elkaar. Dit laat toe om vanuit verschillende perspectieven en invalshoeken naar de data te kijken en de breedte van de interpretatie te verhogen (Holloway & Wheeler, 2010). Samen met de copromotor en de begeleider werd elk interview doorgenomen om de interviewstijl kritisch te analyseren en feedback te integreren. Op basis van deze overlegmomenten werden de interviewstijl, de interviewgids en de analysetekst aangepast. De analysetekst werd stapsgewijs verder opgebouwd en bij iedere stap werd teruggeblikt op de eerder verzamelde gegevens en het tot dan toe opgebouwde inzicht. Er werd daarenboven voortdurend gereflecteerd over de bekomen gegevens om de interpretatie van de interviewdata te toetsen. Het iteratief en cyclisch onderzoeksproces liet toe dat de reeds bekomen resultaten werden aangevuld met nieuwe data.
2.2.6
Kwaliteit van het onderzoek
Een aantal acties werden ondernomen om de betrouwbaarheid en de validiteit van deze masterproef zo goed mogelijk te garanderen. In de volgende paragrafen worden deze kwaliteitsmaatregelen afzonderlijk besproken. 2.2.6.1
Validiteit van de data
De validiteit van de interviewdata werd verhoogd door het creëren van voorwaarden waaronder de participanten echt hun verhaal konden vertellen. Er werd aan het begin van elk interview uitgelegd wat het doel en het belang was van het onderzoek. Daarenboven werd de nadruk gelegd op een strikt vertrouwelijke sfeer en werd de anonimiteit gewaarborgd. Het opnemen van de interviews en het zorgvuldig transcriberen van de opnames, komt de betrouwbaarheid van het onderzoek ten goede, omdat er zo een lage interferentie is van de onderzoekers. Het maakte eveneens komaf met de datareductie die zou ontstaan indien geen taperecorder zou worden gebruikt (Holloway & Wheeler, 2010). 1
Onderzoekerstriangulatie is een techniek om de validiteit van de interpretatie van de verkregen data te verhogen. Hierbij analyseren meerdere onderzoekers de gegevens en ontstaat er intersubjectieve toetsing waardoor de consistentie van het coderingssysteem wordt vergroot (Boeije, 2008; Holloway & Wheeler, 2010).
23
2.2.6.2
Validiteit van de interpretatie
De onderzoekers spelen een grote rol bij de data-analyse en een zekere mate van kleuring van de gegevens is kenmerkend voor deze vorm van onderzoek. In dit onderzoek werd deze kleuring hanteerbaar gemaakt door regelmatig overleg met de (co)promotor, een onderzoeker die ervaring heeft met rouw en de begeleider over de voortgang van het onderzoek en de verzameling van het interviewmateriaal. Eveneens werden eigen reflecties, feedback op de interviewstijl en memo's van de copromotor en begeleider bijgehouden waarin ideeën, gedachten, gevoelens en overwegingen die tot bias konden leiden, werden genoteerd. Bijkomend hadden deze overlegmomenten tot doel om de interpretatie van de resultaten onderling te toetsen en om over de volgende stappen in het onderzoeksproces te discussiëren. Er werd tijdens de interviews regelmatig een samenvatting en terugkoppeling gemaakt van wat de participanten gezegd hadden om na te gaan of de student-onderzoekers het juist begrepen hadden. Eveneens werden vooraf de referentiekaders van de student-onderzoekers in kaart gebracht als spiegel der vooringenomenheid of toetssteen tijdens analysegesprekken. Het was een hulpmiddel om zich bewust te zijn van eigen (professionele) achtergronden, de eigen blik op het onderzoeksonderwerp en om de eigen voorkeuren zo min mogelijk te laten meespelen in het onderzoeksproces. De student-onderzoekers hebben de interviews meermaals gelezen en gecodeerd. De copromotor en de begeleider lazen eveneens de interviews en maakten onafhankelijk van de student-onderzoekers interpretaties van de inhoud. In discussiemomenten tussen alle onderzoekers werden de data verder geanalyseerd. Er werd getracht een duidelijk onderscheid te maken tussen de ruwe data en de interpretatie van deze data. De betrouwbaarheid van dit onderzoek werd eveneens bepaald door de mate waarin de methodische stappen nauwkeurig vastgelegd worden en de resultaten en conclusies controleerbaar en inzichtelijk zijn (Holloway & Wheeler, 2010). In deze masterproef werd getracht een adequate beschrijving te geven van het onderzoeksproces zodat replicatie mogelijk is.
24
HOOFDSTUK 3: RESULTATEN Dit resultatengedeelte beschrijft de betekenis en de ervaring van zorgverleners bij de zorg voor rouwende ouderen. Na analyse van de interviews worden een aantal kernconcepten weerhouden. Ten eerste wordt er vanuit het perspectief van de participanten dieper ingegaan op de verschillende vormen van verlies. Hierbij wordt het unieke karakter van de zorgvrager benadrukt en wordt er stilgestaan bij de evoluerende visie op rouw en de individuele aspecten van rouwverwerking bij ouderen. Vervolgens komen er tijdens de interviews drie opmerkelijke evenwichtsoefeningen in de rouwzorg naar voor. Een eerste balans situeert zich tussen afstand en betrokkenheid waarbij het stellen van grenzen, het zich laten raken en persoonlijke verlieservaringen uitgebreid worden besproken. Daarnaast wordt er dieper ingegaan op het ‘doen’ versus het ‘zijn’ waarin de focus hoofdzakelijk komt te liggen op professionele betrokkenheid en zorgzame aandacht. Een derde en laatste evenwichtsoefening betreft de mate van eerlijkheid en hypocrisie in de zorg. Tot slot wordt er stilgestaan bij uitdagingen bij het verlenen van rouwzorg. Hierbij worden de belemmerende en de faciliterende factoren eigen aan de zorgverlener, de organisatie en de oudere verder toegelicht. Ter verfijning en illustratie wordt deze masterproef onderbouwd met citaten. Deze gelden niet als bewijs maar hebben als doel meer inzicht te geven in de ervaring, de betekenis en de interpretatie van de participanten.
3.1
Rouw en verlies bij ouderen
Een eerste topic heeft betrekking op wat participanten benoemen en omschrijven als verlieservaringen. Achtereenvolgens zullen de volgende aspecten worden besproken: types verlieservaringen en de gepercipieerde verschillen in visies en rouwverwerking.
3.1.1
Types verlieservaringen
Bij exploratie naar vormen van verlies denken de participanten in eerste instantie aan het verlies van een dierbare door overlijden. Partnerverlies wordt hierbij het vaakst genoemd, gevolgd door het missen van familieleden en dierbaren. Dit laatste omvat het missen van sociale relaties door zowel een overlijden als door de vermindering van bezoek in het WZC. Ondanks het feit dat overlijden vaak besproken wordt, zien enkele participanten verlies ruimer dan leven en dood.
25
P: Goch verlies en rouw. Euh… ik vind verlies en rouw niet altijd noodzakelijk dat dat voorkomt bij een overlijden. (I: Humt doorvragend). P: Je kan ook verlies en rouw hebben wanneer mensen ja naar een rusthuis moeten gaan bijvoorbeeld. (I: Ja). P: Euh wanneer ze ja afhankelijk worden. Dat vind ik ook verlies en rouw. Ook daarin heb je uw aanvaardingproces. (Interview 12, bachelor in de verpleegkunde). P: Euh goch, zelf vind ik… Verlies of rouw vind ik, en zeker bij ouderen, dat het als een zeer breed begrip moet beschouwd worden. Dus ik vind euh… automatisch ga je denken aan… Ik denk bijvoorbeeld ook ten eerste aan het verlies van een partner. Of, zeker hier de ouderen, het zijn er zeer weinig die hier als een koppel binnenkomen dus vroeg of laat verliezen ze de partner. Veel bewoners hebben spijtig genoeg ook bijvoorbeeld een kind verloren, broers of zussen die er niet meer zijn. Dus automatisch denk je als rouwen… dat is rouwen om een persoon. Maar euh hier merk je toch dat rouwen ook een heel breed begrip is. Er zijn hier heel veel mensen die rouwen om hun huis bijvoorbeeld. (Interview 15, psychologe). Ouderen worden vóór de transitie naar een zorginstelling veelal geconfronteerd met één of meerdere verlieservaringen, zoals het verlies van arbeid en het verlies van cognitieve of fysieke mogelijkheden. De confrontatie met het ouder worden zorgt ervoor dat ouderen een groot en belangrijk hoofdstuk van vrijheid en onafhankelijkheid in hun leven moeten afsluiten. De participanten geven aan dat de overgang naar het wonen in een WZC als moeilijk kan worden ervaren. Ouderen hebben bijvoorbeeld niet altijd de mogelijkheid om afscheid te nemen van hun huis en hun persoonlijke bezittingen. P: En vaak ervaar ik… Als ze van het ziekenhuis, plots bijvoorbeeld door een val thuis naar het ziekenhuis gaan en van het ziekenhuis naar hier komen zonder dat ze nog een keer terug naar huis kunnen gaan zijn, dat dat heel moeilijk is om dat te verwerken. (Interview 6, bachelor in de verpleegkunde, werkgroep palliatief support team). Eveneens wordt het verlies van omgeving herhaaldelijk in de interviews benoemd. Dit verlies wordt door de participanten ruim geïnterpreteerd. Afscheid nemen van de omgeving heeft enerzijds betrekking op de ruimtelijke afstand die soms wordt gecreëerd tussen de vertrouwde woonplaats en de nieuwe (thuis)omgeving. Een voorbeeld daarbij is het moeten verhuizen naar een andere stad, dorp of regio. Anderzijds komen ouderen
26
terecht in een voor hen nieuwe omgeving waardoor ze soms worden geconfronteerd met een ander dialect, een nieuwe cultuur en verschillende gewoontes. Eveneens verkleint hun territorium bij transitie naar het WZC. Dit zorgt ervoor dat ouderen slechts een beperkt aantal plaatsen ter beschikking hebben om zichzelf te kunnen zijn, wat wordt geïllustreerd door onderstaand citaat. P: Gewoon in feite ook al een beetje komen verblijven, is ook een deel verlies hé. Ja je moet alles achterlaten. Euh… Ze komen dikwijls van een grote woonst of een mooi appartement en hier hebben ze dan één of twee plaatsen ter beschikking en dat is het. Ze moeten dan ook van heel veel afscheid nemen hé. (Interview 14, hoofdverpleegkundige, referent palliatieve zorg). Daarnaast verwijzen een aantal participanten naar het verlies van de materiële omgeving. Dit betreft ondermeer het verlies van waardevolle bezittingen waaraan een persoonlijke betekenis is gekoppeld. P: Dat is een groot verschil he omdat ze hier, in oudbouw, nog een stukje thuis kunnen meebrengen. Hun rijkdom is dat he. Dat is al een kast van zestig jaar oud maar ze hebben daar heel veel en heel lang voor moeten sparen en dat is hun kast he. (Interview 9, zorgkundige). P: Onlangs hebben we ook zo iemand… En die is… Die zit constant te wenen. En die kinderen hebben gedaan om goed te doen, hebben haar allemaal nieuwe meubeltjes gegeven. Maar in feite is het dat niet dat ze wil. Ze wil haar oude meubelen, meubeltjes van thuis… Die kleine dingen van thuis en vaasjes en kadertjes van thuis. Maar die kinderen hebben allemaal nieuwe meubels gezet. En voor haar is dat echt… En die zit echt te wenen van ‘Waar is mijn gerief? En alles is verkocht en ik heb daar geen inspraak in gehad.’ Voor de kinderen zijn dat oude meubels die versleten en die… Maar voor haar is dat echt… Ja dat zijn haar bezittingen hé. (Interview 6, bachelor in de verpleegkunde, werkgroep palliatief support team). Tot slot verwijst het verlies van de sociale omgeving naar de vernauwing van het sociaal netwerk en/of het sociaal leven. Een vaak genoemd voorbeeld hierbij is het missen van vrienden of familieleden aangezien deze minder vaak op bezoek kunnen komen in een WZC.
27
P: Goch als ze hier komen wel denk ik want ze verliezen echt alles buiten hun familie. Want je hebt ook families die bijna niet op bezoek komen dus ze worden… Sommigen worden een beetje aan hun lot overgelaten. Sommigen zijn eigenlijk alles kwijt behalve ja zichzelf. Maar zelfs dat hebben ze al niet meer omdat hun geheugen niet meer werkt zoals het zou moeten zijn. Ze voelen zich verloren. (Interview 10, zorgkundige). Andere soorten verlieservaringen die worden vermeld hebben voornamelijk betrekking op de volgende domeinen: zelfstandigheid, alsook het verlies van lichamelijke en geestelijke gezondheid. P: Ook mensen die hier soms vrij mobiel binnenkomen en die een stuk van hun zelfstandigheid moeten afgeven, dat is ook vaak een manier om met een verlieservaring te zitten hé. Om daarmee geconfronteerd te worden dat ze toch wel ouder worden en afhankelijker worden. (Interview 6, bachelor in de verpleegkunde, werkgroep palliatief support team).
3.1.2
De ene oudere is de andere niet: zoektocht naar uniciteit
3.1.2.1
Visie op rouw
Een eerste aspect dat binnen dit topic kan worden aangehaald is het ontbreken van een veelomvattende omschrijving van de begrippen verlies en rouw. Veel participanten beperken zich tot het aanhalen en het illustreren van concrete praktijkvoorbeelden van de eerder genoemde soorten verlieservaringen. Een echt onderscheid tussen beide begrippen wordt opvallend weinig gemaakt. Niettegenstaande reflecteren enkele participanten toch over hun persoonlijke betekenis van rouw en verlies. Een zorgverlener formuleert het als volgt: P: Dingen die vroeger belangrijk voor u geweest zijn waarvoor je eigenlijk geleefd hebt, waar je tijd en energie in geïnvesteerd hebt en die je dan moet loslaten. (…) En rouwen dat is, voor mij lijkt dat de tijd die je nodig hebt om dat verlies onder ogen te zien en er trachten mee om te gaan en dat te aanvaarden. (Interview 11, pastoraal medewerker). Ondanks de afwezigheid van een veelomvattende definitie van de begrippen verlies en rouw, benoemen participanten rouw als een levenslang proces van zoeken naar een betekenisvol leven na een verlieservaring. Het verdriet blijft vaak hangen, maar men
28
gaat van pijn ‘zijn’ naar pijn ‘hebben’. Sommige participanten geven aan dat rouw uniek is en er individuele verschillen zijn in het rouwproces. Om te beginnen is het tijdsaspect bij rouw een moeilijk begrip. Er kan geen tijd worden gekleefd op de duur van de rouwverwerking. Rouw kan met andere woorden een leven lang aanwezig zijn. Het recht op (levenslang) rouwen zorgt ervoor dat het niet als eindig kan worden beschouwd. P: Om een verlieservaring een plaats te kunnen geven… Ja dat vraagt zeker tijd. Ja. Maar een tijd kan ik daar niet op kleven. Dat is voor iedereen verschillend. (Interview 11, pastoraal medewerker). Daarnaast ervaren zorgverleners een zekere evolutie in de visies op rouw. In tegenstelling tot vroeger hebben zorgverleners al meer oog voor de verlieservaringen van ouderen. Kenmerkend hierbij is dat zorgverleners proberen om er te zijn en er aandacht voor te hebben. Dit heeft tot doel stil te staan bij het verdriet en het verlies van de oudere en doorbreekt de taboe rond rouw. P: Maar die verlieservaringen, vroeger werd er daar helemaal geen aandacht aan gegeven. Als er eens iemand was die een dochter had verloren, werd er wel eens efkes,… Daar bleef het ook bij. Achter een tijd was het dan: ‘Het is nu genoeg geweest. Het moet over zijn.’ Dat was zo de… waar ik nooit mee akkoord geweest ben, maar het was wel zo. Dat zie je nu meer en meer evolueren. (Interview 1, bachelor in de verpleegkunde, referent palliatieve zorg). Een andere visie heeft betrekking op de rouw in functie van de leeftijd van de zorgvrager. Door hun leeftijd beschouwen ouderen het verlies als meer normaal en kunnen ze het beter plaatsen. Zorgverleners gaan ervan uit dat ouderen een mogelijks verlies zien aankomen. Dit komt ondermeer doordat ouderen zich bewust zijn van hun eigen kwetsbaarheid voor een mogelijks overlijden en dit eveneens zelf aangeven. P: Een aantal mensen nemen nog de krant en dan zie je vaak dat ze naar de overlijdensberichten zitten te kijken. En dan hoor je vaak zeggen: ‘goch nog iemand van het jaar ’20 die…’ bijvoorbeeld. Dat zijn nu mensen uit hun leeftijdscategorie. En dan durf ik soms eens vragen van: ‘ben je daar zelf ook mee bezig?’ En dan zeggen ze van:
29
‘ja ja, het zal bijna ook mijn toer gaan zijn’. Allé mensen zijn daar echt wel mee bezig. (Interview 6, bachelor in de verpleegkunde, werkgroep palliatief support team). 3.1.2.2
Rouwverwerking bij ouderen
Naast een evoluerende visie op rouw ondervinden de meeste participanten individuele verschillen in de rouwreacties en de rouwverwerking. Een vaak aangehaald contrast is de manier waarop dementerende en niet-dementerende ouderen met verlies omgaan. Participanten geven aan dat het verdriet minder verbaal wordt geuit doordat personen met dementie zich minder bewust zijn van hun verlieservaringen. Hoewel er een onderscheid wordt gemaakt tussen deze twee groepen van zorgvragers, staat het unieke karakter van de rouwverwerking centraal. De manier waarop ouderen met het verlies omgaan, bepaalt ook de uiteindelijke rouwzorg. Participanten vermelden dat de rouwzorg moet worden afgestemd op de wensen van het individu. Dit draagt bij tot het verlenen van zorg op maat. Afhankelijk van de attitude van de oudere kunnen zorgverleners al dan niet stilstaan bij het verlies. Dit toont dan ook de individuele verschillen aan in de openheid van de oudere ten opzichte van de verlieservaring. Enkele participanten beschrijven een ‘goede’ rouwzorg als het onvoorwaardelijk klaarstaan voor de ander en het respecteren van deze openheid voor het al dan niet delen van het verdriet. Concreet betekent dit dat het gesprek niet afgewimpeld, noch geforceerd mag worden. Zorgverleners trachten de oudere te stimuleren om op verhaal te komen. De oudere wordt hierbij als het ware uitgenodigd om het verdriet te delen en erover te vertellen. P: Als ze het niet willen zeggen, ga ik ze ook niet verplichten. Ik ga er wel mijn tijd voor nemen en vragen wat er scheelt of wat ze nodig hebben. Of wat ze eens… Ja je weet nooit hé wat ze willen hé. (Interview 13, zorgkundige). Een laatste aspect binnen de rouwverwerking heeft betrekking op de betekenis van en de nood aan nabijheid van lotgenoten. Participanten beschrijven dat dit voor een groot deel van de ouderen een gevoel van verbondenheid en samenhorigheid opwekt. Het verhaal delen met een lotgenoot kan bijdragen aan het verwerkingsproces omdat ze hun levenservaring met elkaar delen. Op die manier wordt er een draagvlak gecreëerd. Dit
30
alles kan worden samengebracht onder het aspect ‘peer support’ waarbij ze elkaar helpen doorheen het verdriet en het verlies. P: Ik denk dat ze steun zoeken op het vlak van hoelang, allé… Hun levenservaring een beetje delen met mekaar van hoelang ze hier al zijn en wat dat ze tegengekomen hebben, of ze een ziekte gehad hebben of niet en… Ik denk dat er wel zijn die wel eens vragen van: ‘hoe heb jij u hier aangepast?’ en… Of ‘hoe ben jij omgegaan met het verlies van uw man of met het verlies van uw kind?’ Allé, ik denk dat er hier wel bepaalde zijn. Er zitten bij ons ook op de gang twee… (...) En op korte tijd zijn die mannen van die vrouwen gestorven en nu zie je dat. Die vrouwen trekken veel naar elkaar. Ze gaan eens bij mekaar op de kamer en ze doen eens hun klapje. En ze gaan samen naar boven gaan eten. En ik denk dat die hun echt wel opgetrokken hebben na het verlies van hun man aan elkaar. (Interview 13, zorgkundige).
3.2
Evenwichtsoefeningen binnen de rouwzorg
De evoluerende visie op rouw zorgt ervoor dat participanten meer aandacht en belangstelling hebben voor rouwzorg bij ouderen. Daarbovenop trachten zorgverleners continu te zoeken naar een veilig evenwicht tussen afstand en betrokkenheid, het ‘doen’ en het ‘zijn’, alsook eerlijkheid en hypocrisie. Een schematische voorstelling van deze drie evenwichtsoefeningen wordt in onderstaande figuur weergegeven:
Figuur 3. Analyseschema.
3.2.1
Balans tussen afstand en betrokkenheid
Zorgverleners gaan samen met de oudere op weg en delen vaak intense momenten met elkaar. Uit de interviews kan worden afgeleid dat participanten voor zichzelf zoeken
31
naar een balans tussen afstand en betrokkenheid. Concreet proberen zij een balans te vinden die zo nauw mogelijk aansluit bij de persoonlijkheid van zowel de zorgverlener als de zorgvrager. In de volgende paragrafen zal dieper worden ingegaan op volgende thema’s: grenzen stellen, zich laten raken en persoonlijke verlieservaringen. 3.2.1.1
Grenzen stellen
Om niet op een persoonlijke muur van grenzen te botsen, zoeken zorgverleners voor zichzelf naar een veilig evenwicht. Participanten vermelden dat het stellen van grenzen noodzakelijk is om het evenwicht tussen afstand en betrokkenheid te handhaven. Met het oog op het waken over het eigen welzijn tracht men enigszins professioneel te blijven in de interactie met de zorgvrager. Daarbovenop kunnen zorgverleners zich vanuit dit beschermingsmechanisme terughoudender opstellen omdat ze weten dat ze ooit afscheid zullen moeten nemen. Participanten stellen dat ze uit zelfbescherming vastleggen waar de lijn ligt en afstand nemen wanneer deze wordt overschreden. Deze delicate evenwichtsoefening wordt volgens de participanten mede beïnvloed door hun eigen draagkracht. P: Te veel willen. Het is dat hé. Je moet ergens een lijn trekken voor uzelf hé. (Interview 2, verpleegkundige thuiszorg). P: Soms voel ik dat wel en dan zeg ik van: ‘ow ik moet hier eventjes een beetje afremmen en duidelijk stellen tot waar de grens is’. (Interview 6, bachelor in de verpleegkunde, werkgroep palliatief support team). P: Dan zal je pas de beste zorg kunnen geven dat je kan aanbieden. Als je ze bekijkt als… niet bekijkt alsof ‘het is gewoon iemand die hier zit en binnen een paar maanden of jaren is hij misschien gestorven en gedaan’. Want je hebt ook veel verzorgenden, verpleegsters, die echt een band opbouwen met hun bewoner. En die dat… En je hebt er ook die er terecht verdriet van hebben als ze overlijden. Ze zeggen ook soms dat we niet te close mogen zijn met de bewoners want als ze overlijden dan gaan we er te veel van afzien. Maar weet je, dat hoort gewoon bij de job. (I: Ja). P: Bij uw familie heb je dat ook. Je kan moeilijk zeggen ‘ik ga niet te close zijn met mijn mama want op een dag ga ik ze verliezen’. Dat vind ik toch. (Interview 10, zorgkundige).
32
Niettegenstaande er grenzen worden gesteld door de zorgverleners, speelt de wederkerigheid in de zorgrelatie ook een belangrijke rol. Concreet houdt dit in dat ouderen eveneens waken over een bepaalde grens en deze bewaren om niet uit hun comfortzone te treden. Dit vergt sensitiviteit van de zorgverleners om die grens enerzijds aan te voelen en anderzijds te respecteren. P: Je hebt een bepaalde grens ook. Je moet dat respecteren. Als er dingen zijn waarover ze niet willen praten dan moet je dat ook openlaten he. En op die manier moet je eigenlijk de cliënt volgen en soms moet je… (...) Maar dan bots je op een grens, dan voel je van ‘goed hier wordt niet over gepraat’ en dan moet je dat ook openlaten. (...) Je kan ook geen vertrouwensband opbouwen als je daar tegenin gaat. (Interview 15, psychologe). Sommige participanten benadrukken dat ouderen vaak nood hebben aan lichamelijk contact. Zorgverleners die hiervoor openstaan, brengen aan dat dit tijd noch moeite kost. Uiteraard wordt dit sterk bepaald door de aard van de zorgrelatie en de vertrouwensband opgebouwd met de oudere. Er wordt wel vermeld dat zorgverleners hier voldoening uit halen en geen beperking ondervinden in het persoonlijke functioneren. Een aanraking lijkt voor de zorgverlener een klein gebaar maar dit kan voor een oudere een zeer grote betekenis hebben. Kleine dingen zijn volgens de participanten soms het meest deugdzaam en waardevol. P: Gewoon in het passeren… De mensen zitten soms hun krant te lezen. ‘Ah, ben je de krant aan het lezen dan? Wat staat er in?’ ‘Het is weer het één en het ander hoor.’ En als die mensen… Twee minuutjes houdt dat in. Twee minuutjes. Eén seconde om uw hand op hun schouder te leggen. (Interview 4, zorgkundige, referent palliatieve zorg). P: Een kleine attentie, een klein woordje, een blik, een keer een knipoogje of overdag dat je zegt van ‘ik zie ze zitten, ik ga een keer…’ Zelfs dat is al van ‘ah ze hebben me zien zitten’ en dat doet toch deugd om zo een keer dat… Dat doet veel bij de mensen. (Interview 9, zorgkundige). Anderen stellen dat fysiek contact zoals een knuffel, een schouderklopje of een kus op de wang een brug te ver is waarbij ze worden geconfronteerd met hun eigen grenzen. Deze te grote nabijheid uit zich in een gebrek aan veiligheid gezien een intense
33
aanraking bij sommige participanten niet aansluit bij hun persoonlijke behoeften en mogelijkheden. Hieruit volgt dat deze zorgverleners automatisch een stap terugzetten in de zorgrelatie. P: Er zijn er ze, die een kruisje geven ’s avonds en die een kus geven. Maar ik vind dat eigenlijk… Dat vind ik te innig eigenlijk dat contact. Dat hoeft niet. (Interview 8, bachelor in de verpleegkunde). Het evenwicht tussen afstand en betrokkenheid beklemtoont de nood aan zorg voor zorgenden. Vaak wordt er vanuit een professionele houding verwacht en vereist dat een zorgverlener met alles kan omgaan. Evenwel ervaren zorgverleners vanuit een intermenselijke zorgnabijheid een zekere machteloosheid. Hierdoor botst men op de individuele grenzen en staat men soms met de rug tegen de muur. De kunst bestaat erin te zoeken naar een uitlaatklep. Heel wat participanten benoemen de volgende mogelijkheden die kunnen bijdragen tot zelfzorg: sporten (fysiek), collegiale ondersteuning, ventilatie en intervisie (emotioneel) en het beluisteren van muziek (cognitief). P: Tijd maken hé. Voor uzelf. En proberen te ontspannen achteraf. Niet de hele tijd bezig zijn met dat werk want na verloop van tijd… (Interview 2, verpleegkundige thuiszorg). P: Maar ik rij lang naar huis. En tegen dat ik thuis ben dan ben ik zo een beetje geventileerd. Ik zet mijn radio een keer goed luid. (Interview 9, zorgkundige). 3.2.1.2
Zich laten raken
Tijdens de interviews wordt er geregeld stilgestaan bij het eigen inlevingsvermogen. Er kan hierbij een contrast worden onderscheiden. Sommige participanten refereren aan hun eigen rol als vervangfamilie voor de oudere, terwijl anderen een zekere afstand als primair blijven beschouwen. De eerste groep durft zich kwetsbaar op te stellen en voelt mee met het verdriet en het verlies dat de oudere overkomt. Ze stellen zich open om dichter bij het breekbaar en het gekwetst zijn van de ander te komen. Dit kenmerkt zich door emotionele gerichtheid, alsook de wil en de mogelijkheid om het aan te voelen.
34
Onderstaande citaten illustreren hoe men zich op verschillende manieren kan laten raken: P: Ik heb ook traantjes gelaten voor sommige mensen. Allé ja. Je mag dat doen hé. Mee staan wenen hé. Maar… Euhm. Het is… Het is een verlies. Ook voor ons. (Interview 8, bachelor in de verpleegkunde). P: Wij gaan dan binnen en zij ja… Het is… We zien dat die… Ik dacht dat ze gestorven was aan haar gezicht te zien. En mijn collega voelt en ze heeft nog een hartslag. Dus die familie komt binnen, helemaal in paniek, ze konden er niet bijblijven en ze zijn naar buiten gegaan. Maar haar man was erbij. Dus zij lagen hier samen in één kamer. En wij hebben haar man erbij gehaald, tot bij haar, naast haar bed. En hij was aan het kijken… En mijn collega was erbij, dat was een ervaring, ik ga dat nooit vergeten. We hebben zijn hand in het hare gelegd. Ja. En hij... Het moment dat zij haar laatste ademhaling uitslaat, kijkt hij naar haar en begint hij te wenen. (...) Dat was… Dat was echt zo schoon hé. Zo… Dat laatste moment ziet hij haar sterven en hebben we dat hand gegeven van ‘zie daar’. Dat laatste moment, pak ze nog maar eens vast. (Interview 4, zorgkundige, referent palliatieve zorg). De tweede groep luistert naar het verhaal van de oudere maar behoudt wel een veilige afstand. Bijkomend blijven zij de oudere enkel als zorgvrager beschouwen waardoor zorgverleners in vergelijking met hun eigen familieleden niet altijd de behoefte hebben om emotioneel betrokken te zijn. Ondanks de soms langdurige zorgrelatie, beschouwen deze zorgverleners de oudere als een onderdeel van het werk. P: Maar je hebt er wel bij die… van als ze iets zien of iemand zien wenen, dat ze mee wenen. Dat ga ik bijvoorbeeld niet hebben. Dat is… Het zijn nog altijd vreemde personen hé. Het is geen familie of het één of het ander. (Interview 5, gegradueerde verpleegkundige). 3.2.1.3
Persoonlijke verlieservaringen
Ieder individu wordt vroeg of laat geconfronteerd met een persoonlijk verlies. Enkele participanten voelen aan dat deze confrontatie een doorslaggevende impact kan hebben op de rouwzorg. Als eerste wordt er aangehaald dat rouw in de werkomgeving verschilt
35
van een persoonlijke verlieservaring. Niettegenstaande prefereren en hanteren zorgverleners verschillende aanpakken. Soms merken zorgverleners bij zichzelf op dat ze vanuit zelfbescherming en mogelijks vanuit een uitgestelde rouw neigen te bevriezen. Ze proberen met andere woorden bewust te ontsnappen aan een herkenbare verlieservaring, wat zich uit als een hindernis om optimaal te kunnen functioneren. Andere zorgverleners stellen zich vanuit een zelfreflectie kritischer op in de werkomgeving en trachten hun eigen professionele handelen bij te sturen. Ze beschouwen het persoonlijke verlies als een leermoment om te waken over de elementen die men in rouwzorg belangrijk acht en hebben hierdoor meer oog voor detail. Afgezien van het feit dat het persoonlijk verlies een negatieve ervaring is, zoeken ze naar een manier om dit positief te benaderen en te integreren in de geleverde rouwzorg. P: Er zijn misschien collega’s die er minder goed mee kunnen omgaan. Ik weet nog goed, een collegaatje, op jonge leeftijd haar mama verloren, heel onverwachts. Nu is dat al beter, maar in het begin lag haar dat ook gevoelig. Want twee of drie weken erna moest het er hem wel om doen dat we samen een sterfgeval hadden. En… Het was ook van, ik moet hier buiten, ik kan dat niet doen. Het is wel verstaanbaar. (Interview 13, zorgkundige).
3.2.2
In het doen kan men zijn
De tweede evenwichtsoefening situeert zich in het zoeken naar een samenspel tussen het ‘doen’ en het ‘zijn’. Zorgverleners worden uitgedaagd om voor zichzelf na te gaan hoe men in het doen ook kan zijn voor de ander. De volgende topics zullen hieronder uitgebreid worden besproken: professionele betrokkenheid, zorgzame aandacht en verborgen verlies. 3.2.2.1
Professionele betrokkenheid
Tijdens de interviews halen een aanzienlijk deel van de participanten aan dat het ‘doen’ nog te vaak op de eerste plaats komt te staan. Het 'doen' kan worden omschreven als het zorgvuldig uitvoeren van allerlei handelingen en focust zich hoofdzakelijk op de lichamelijke zorg. Deze handelingen worden hen opgedragen door de organisatie die een prestatiegerichte zorg voorop stelt en waarbij er wordt gestreefd naar efficiëntie.
36
Hierbij staan de combinatie van tastbare outcomes en tijdsverantwoording centraal en moet de zorg als het ware kwantificeerbaar zijn. Participanten denken vanuit hun rol als zorgverlener dat ze bij de confrontatie met rouw en verdriet bij ouderen iets moeten doen. Dit gevoel ontstaat enerzijds door onmacht waardoor men zich gaat verschuilen achter allerlei bezigheden en uiterlijkheden. Anderzijds komt het ‘doen’ voort uit een zekere faalangst zodat de zorgverlener zichzelf achteraf geen verwijten hoeft te maken. Daarbovenop hangt de inhoud van de (rouw)zorg af van de individuele focus en prioriteiten van de zorgverlener. Concreet houdt dit in dat de visie van de zorgverlener een belangrijke bijdrage levert tot de invulling van de geleverde rouwzorg. P: Dan moet je dat eigenlijk opschrijven van mevrouw of meneer had nood aan een gesprek. Dan moet je dat er eigenlijk wel bijzetten. Maar je ondervindt dat ook als ze nood hebben aan een gesprek. We lopen ook allemaal niet altijd direct buiten als je ziet van... Je laat de mensen babbelen hé. Dat is... Dat is van ons nature al ingegeven. Je bent verpleegkundige en je kan dat niet doen hé. (Interview 2, verpleegkundige thuiszorg). P: We hadden hier een meneer en die dronk heel graag rode wijn. Heel graag. En die persoon kwam op sterven te liggen. En normaal spoelen wij dikwijls de mond met kokosolie omdat er wat velletjes op komen. En ik heb dat op het laatste gedaan met rode wijn. (Interview 4, zorgkundige, referent palliatieve zorg). Daartegenover merken een aantal participanten op dat aanwezigheid veel kan teweegbrengen bij de ander. Het nodigt uit om binnen te komen in andermans verhaal en laat stilte of leegte toe. Toch betreft rouwzorg niet het één of het ander. Dit is voor de zorgverlener een continue zoektocht naar zorg op maat waarbij men het ‘doen’ en het ‘zijn’ op elkaar gaat afstemmen. Een zorgverlener steunt dus op twee benen die beide nodig zijn om een professionele relatie op te bouwen. Enerzijds dienen zorgverleners een bepaalde afstand te behouden. Dit omvat het ‘doen’ en wordt gekenmerkt door interventiegericht, probleemoplossend en rationeel-instrumenteel handelen. Anderzijds wordt de nabijheid en het ‘zijn’ benoemd waarbij presentie en emotioneelcommunicatief handelen centraal staan. Het evenwicht en het kunnen bewegen tussen
37
afstand en nabijheid zorgt voor een maximale toewijding met behoud van distantie en draagt bij tot professioneel betrokken zijn. Samenvattend kan men in het doen ook zijn door een voelbare betrokkenheid te integreren in een adequate technische zorg. Tevens trachten zorgverleners te zoeken naar een manier waarbij men de ander kan laten zijn zonder een grens te overschrijden. Hierbij is het belangrijk dat zowel de zorgverlener als de zorgvrager steeds een gevoel van veiligheid blijven behouden in de zorgrelatie. P: Euh ik vind dat zelf ook moeilijk om te zeggen van eigenlijk moeten we die persoon laten zijn en gewoon luisteren naar zijn verhaal. En dat alleen vind ik… doet vaak meer dan het gedacht van ‘ik moet hier nu echt iets doen’. Nee, luister gewoon. Maak even uw tijd en vaak is dat eigenlijk wat dat ze vragen. Iemand die gewoon een keer euh ja… een luisterend oor biedt. (Interview 15, psychologe). P: Het is niet altijd het belangrijkste dat ze van kop tot teen gewassen zijn en dat ze al hun eten opgegeten hebben, tegen hun goesting. Daar gaat het hem niet over. Geef ze zorg die op dat moment nodig is. (Interview 5, gegradueerde verpleegkundige). Uit de data kan niet worden afgeleid welke kenmerken van de zorgverlener er nu precies een invloed hebben op de mate van het ‘doen’ of het ‘zijn’. Sommige participanten schrijven dit toe aan het aantal jaren werkervaring, terwijl anderen dit niet als de meest invloedrijke factor opvatten. Zij geven aan dat de werkervaring een faciliterende factor is om bepaalde werksituaties, zoals een naderend levenseinde of een (verborgen) verdriet, beter te kunnen inschatten alsook hierop te kunnen inspelen. Eveneens beschrijven participanten andere aspecten waarbij de combinatie van de werkervaring, de leeftijd, het opleidingsniveau en het karakter volgens deze tweede groep bijdragen tot een goede rouwzorg. Echter wordt het karakter vanuit de zorgverleners het meest uitgesproken als een faciliterende factor. 3.2.2.2
Zorgzame aandacht
Uit de data komt naar voor dat het binnenkomen in andermans verhaal sensitiviteit en voelsprieten vergt om het verlies en het verdriet te zien. Zorgzame aandacht vereist volgens enkele participanten een persoonlijke investering om dichtbij te kunnen staan
38
op het moment van fysieke zorg. Deze wordt volgens hen gekenmerkt door nabijheid, intimiteit, menselijke en lichamelijke betrokkenheid. De zorgverlener moet als het ware een stukje van de kostbare tijd afgeven en investeren in de rouwende zorgvrager. Bovendien benadrukken een aantal participanten dat zowel de zorgverlener als de zorgvrager de ruimte moeten vinden en durven creëren om bij het verlies en het verdriet stil te kunnen staan. De focus leggen op de ander kan volgens sommige participanten bijdragen tot het onvoorwaardelijk klaarstaan in de zorgrelatie. P: Ook leren luisteren en uw empatisch vermogen dat je moet beginnen ontwikkelen. En als je dat een beetje hebt dan zul je tussen de lijntjes kunnen lezen en horen wat dat mensen soms zeggen. En dan daaruit gaan halen van ‘oei, die zit hier toch wel met iets’. En dan heb je dat al… Ze gaan het u niet rechtstreeks zeggen he. Ze gaan niet afkomen en zeggen ‘goch ik rouw omdat ik hier nu in het rusthuis zit’. Ze gaan u dat niet zeggen maar ze gaan u dat op andere... (...) Kleine dingen laten zeggen. Ja of laten merken. (Interview 12, bachelor in de verpleegkunde). Zorgzame aandacht vergt inlevingsvermogen en kijken vanuit de bril van de oudere naar zorg. Dit is noodzakelijk om er als zorgverlener enerzijds voor open te staan en er anderzijds attent voor te zijn. Het opvangen van en het inpikken op verbale en nonverbale signalen blijkt toch voor sommige zorgverleners een grote uitdaging te zijn. Voorbeelden hiervan zijn mogelijkse gedragsveranderingen zoals zwijgzaamheid, terughoudendheid en lusteloosheid. Ze moeten hierbij continu anticiperen op wat ze horen, zien, voelen en ondervinden. Uit de interviews valt af te leiden dat bepaalde zorgverleners stuiten op hun blinde vlek, terwijl deze cues voor anderen juist eyeopeners zijn. P: Goch… kleine zaken he. Aan heel kleine zaken. Dat moeten nog maar soms twee woorden zijn. Zo van ‘ja ja’. Zo van ‘ja’. He? Als je daar dan een keer op inpikt van… Dat we een keer gewoon gaan bevestigen van wat dat zij misschien denken en wat dat ze zelfs nog niet uitgesproken hebben. Gewoon zo als iemand zo wat zit te mijmeren of zoiets van he… Gewoon al een keer zeggen van ‘het is toch niet altijd gemakkelijk he als je hier zo moet zitten wachten… totdat ze uw belletje…’ En dan komen meestal de woorden of soms zelfs een waterval he van dingen die ze willen zeggen. (I: En hoe reageert u…//). P: Ik had zo iemand… Vorige week heb ik iemand in zijn bed gestoken
39
en die man is hier in kortverblijf. En die zegt zo euh ‘goch ga de gij mijn kousen uitdoen?’ als ik hem in zijn bed steek. Ik zeg ‘heb jij altijd koude voeten misschien?’ En hij geeft zo zijn handen aan mij zo voor ook een keer te voelen. Oh ik zeg ‘maar je hebt ook wel zeer koude handen’ tegen hem. En euh… En dat is zo… Dat is nog maar simpel dat maar dan weet je zo van dat die man niet alleen ja… (I: hmm). P: Koude handen… maar ook waarschijnlijk nog wel andere dingen mankeert he. Zo van allé… Ik zeg tegen hem ‘ja koude handen en koude voeten dat is wel zeer warme liefde he’ zeg ik zo.’Ja’ zegt hij. ‘Waar is de tijd? He? Van mijn vrouw en mijn kinderen en…’ Allé en op die manier begin je. (Interview 12, bachelor in de verpleegkunde). Het tonen van zorgzame aandacht lijkt voor een aantal zorgverleners een bijkomende tijdsinvestering bovenop de dagelijkse zorgactiviteiten. Ze zien dit vaak als een extra inspanning waardoor ze soms voorbijgaan aan de meerwaarde die het uiteindelijk toch teweegbrengt. Nochtans vermelden enkele participanten dat het niet noodzakelijk als een afzonderlijke opdracht moet worden gezien. Het kan op elk moment worden geïntegreerd in de dagelijkse zorg. Onderstaand citaat illustreert hoe men in het doen ook aanwezig kan zijn: P: Dus, ik heb hier ooit eens moeten meehelpen in de zorg en euhm in de voormiddag. En ik had dus een mevrouw gewassen die haar broer overleden was en dat ze dat dus pas achteraf te horen had gekregen. En dus terwijl ik aan het wassen was, liet ik die vrouw vertellen over die broer hé. En daarna zei ze: ‘ik ben nog nooit zo goed gewassen geweest’. Dat had nu natuurlijk niets te maken met dat wassen. Dat had natuurlijk te maken met eigenlijk dat je probeert attent te zijn met de tijd dat je daar toch bent hé haar te laten vertellen van wat houdt er u nu eigenlijk bezig? (Interview 11, pastoraal medewerker). Hieruit kan afgeleid worden dat zorgverleners ook tijdens een zorgactiviteit een persoonlijk gesprek kunnen aanknopen met de oudere. Daarbij is het belangrijk dat zorgverleners luisteren naar de werkelijke betekenis achter het verhaal en een zekere alertheid behouden om de kleine dingen die veranderen te kunnen opmerken. Dingen die niet meer worden verteld of uitdrukkelijk worden benadrukt, kunnen erop wijzen dat ouderen reeds bezig zijn met de rouwverwerking. Zorgzame aandacht is een specifieke competentie en vraagt van de zorgverlener zowel het aanvoelen van de verborgen of
40
minder opmerkelijke signalen, als het er dieper op kunnen ingaan. Tijd wordt echter benoemd als een belangrijke drempel. Participanten halen aan dat dit op zich geen uitvlucht zou mogen zijn aangezien zorgzame aandacht in de dagelijkse zorg kan worden geïntegreerd. P: Het is gemakkelijk gezegd van: ‘we hebben geen tijd’. In feite ben je soms wel 20 of 25 minuten op een kamer bezig waar je eigenlijk wel voldoende tijd hebt om er met die mensen een babbel over te hebben. Het is euh… Ik denk dat we te vaak… Ons nog te vaak, te vaak wegsteken achter het begrip tijd. (Interview 6, bachelor in de verpleegkunde, werkgroep palliatief support team). P: Want enerzijds, iedereen weet dat, wij hebben eigenlijk heel weinig tijd om daar eigenlijk tijd voor vrij te maken he. Wij zijn altijd met een minimum bezetting. We hebben heel veel werk. En we proberen dan wel af en toe een keer wat gestolen momentjes uit te halen om daar wel een keer bij te zitten en een keer daarover te praten. Of gewoon een keer een arm rond de schouder. Dat doet ook al heel veel he. (Interview 9, zorgkundige). 3.2.2.3
Verborgen verlies: herinneren en bijblijven
Hoewel de meeste zorgverleners zich bewust zijn van de mogelijke types van verlies, benadrukken zij de noodzaak om aandachtig te blijven voor minder uitgesproken verlieservaringen. Uit de data valt af te leiden dat zorgverleners automatisch meer gaan stilstaan bij ouderen die een partner hebben verloren. Hierdoor is men zich soms te weinig bewust van de accumulatie van elk mogelijk verlies en wat dat betekent voor iemand. P: Uw huis verliezen, uw partner verliezen. Vele bewoners hier…Of verliezen van uw geestelijke capaciteiten. (…) Verlies van kinderen hé, kleinkinderen. Euhm ja van uw eigen fysische mogelijkheden. Van uw eigen… Ja vergeten, intellectuele mogelijkheden hé. Bijvoorbeeld niet meer kunnen schrijven, geconfronteerd worden dat je niet meer kunt lezen, grote letters. Ja dat zijn allemaal verlieservaringen hé. En het is eigenlijk een opeenstapeling. (Interview 11, pastoraal medewerker).
41
P: Zij zijn hier dan nog maar net. Zij kennen ons nog niet. Het is allemaal al nieuw. En terwijl dat ze dat verwerken, blijft dat… dat oud eigenlijk zitten. Wij proberen het hen aangenaam te maken door rondleidingen te geven en met de mensen kennis te laten maken. Maar uiteindelijk wordt dat veel vergeten dat die mensen ook iets hebben moeten achterlaten en dat dat eigenlijk… blijft zitten. (Interview 7, zorgkundige). Verborgen verlies verwijst daarbovenop naar het waakzaam blijven zodat zorgverleners het verlies niet zouden vergeten. Aangezien de pijn van het verlies blijft, moet men de aandacht blijven behouden en eventueel over het verlies blijven praten. Dit is afhankelijk van de zorgbehoeften van de oudere en de tijd die iemand nodig heeft om het verlies een plaats te geven. Participanten vertellen dat een levenslang (verborgen) verdriet aanwezig en uitgesproken mag zijn. P: Maar bij oudere euhm… Als ik soms luister dat mensen vertellen over hun miskraam. Dat je denkt ja dat is minstens 50 jaar geleden en ze vertellen dat gelijk alsof dat gisteren gebeurd is. (...) Als dat van… Ze dingen zeggen van 50 jaar geleden, denk ik dat het heel belangrijk is dat ze dat kunnen vertellen dat… En natuurlijk nu ervaren ze wel dat gemis van dat kind dat daarna niet meer gekomen is. (I: Ja). P: En ik denk dat dat dan het belangrijkste is, gewoon nog eens stilstaan bij dat gemis. (Interview 11, pastoraal medewerker). De oudere moet met andere woorden de tijd en de kans krijgen om voor zichzelf bezig te zijn met de rouwverwerking. Rouwzorg hoeft niet altijd beladen te zijn en gaat dan ook niet altijd gepaard met verdriet. Het kan ook positief zijn. Dit toont aan dat het ophalen van herinneringen niet steeds tot verdriet hoeft te leiden. Herinneringen maken deel uit van het levensverhaal van de oudere waarbij het eventuele onderliggende verdriet er wel kan en mag zijn. P: Kerstdag en Nieuwjaar komen er aan. Dat is voor hem moeilijk. Want het is… Vorig jaar zaten ze hier nog tesamen. En van dit jaar… Ze kon er nog bij geweest zijn. (…) En we proberen dat nu een stukje op te vangen. Hij zorgde voor zijn vrouw. Op het einde zat zij in een rolstoel en haar overal naartoe voeren. We proberen nu een stuk dat verlies dat hij heeft op te vangen door hem te laten helpen op de afdeling, bijvoorbeeld de mensen die vervoerd moeten worden naar de kamer. Dat hij op die manier ook voor
42
anderen kan zorgen. Dat dat stukje zorgen er toch nog altijd wel blijft. En op die manier heeft hij toch het gevoel dat hij toch nog iets kan... (I: Hoe ervaart hij dat)? P: Ja. Voor hem is dat een manier… Een manier om zijn rouw te verwerken. (…) Soms heeft hij nog verdriet hoor. ’s Avonds als hij alleen op zijn kamer zit, gaat hij soms nog wel een keer beginnen wenen en… erop terugkomen. Maar op die manier is het voor hem makkelijker aanvaardbaar als we hem nog een stukje laten meehelpen in de zorg. (Interview 6, bachelor in de verpleegkunde, werkgroep palliatief support team).
3.2.3
De balans tussen eerlijkheid en hypocrisie
Een laatste evenwichtsoefening heeft betrekking op eerlijkheid en oprechtheid versus hypocrisie in de zorg. 3.2.3.1
Het verbergen van verlies voor medebewoners
Tegenwoordig proberen zorgverleners meer belang te hechten aan de mogelijkheid om afscheid te kunnen nemen. Evenwel wordt er een tegenstelling opgemerkt tussen enerzijds participanten die het aftakelingsproces en het overlijden van een medebewoner verbergen. Anderzijds trachten zorgverleners hiervoor meer openheid te creëren door te spreken over de kwetsbaarheid waar ouderen mee worden geconfronteerd. Zowel zorgverleners als zorgvragers zoeken als het ware een aangrijpingspunt om hierbij stil te staan en de deur op een kier te zetten. P: En die persoon zat recht maar met een starende blik. Ik voel eraan en ik zeg ‘goch’. Ik zeg van ‘het is geen waar he’. Ik heb… Ik heb niets gezegd want al onze bewoners zitten hier samen. En iedereen… Iedereen ziet dat of ze horen het. En dan heb ik geroepen naar mijn collega’s ‘ga je komen?’ Wij gewoon doorlopen en van niets gebaard. En de familie zag het niet. ‘Hij was precies zo stil hé? Hij zag er niet goed uit hé?’ Ik heb daar niet op geantwoord. Ik heb gewoon rechtdoor gelopen. En de persoon in bed gelegd. Dat zijn situaties… Amai… Zo dat kleur… Met de zetel vooruit geduwd naar zijn kamer. (Interview 4, zorgkundige, referent palliatieve zorg). Aansluitend kan hierbij worden opgemerkt dat sommige zorgverleners belang hechten aan de afsluiting van een relatie die werd opgebouwd tussen twee bewoners. Ze vinden het belangrijk dat zorgvragers afscheid kunnen nemen van elkaar. Men moet in het
43
achterhoofd houden dat ouderen naast een vriendschappelijke relatie eveneens een lotgenoot kunnen verliezen. Dit toont aan hoe dicht vreugde en verdriet soms bij elkaar kunnen liggen in een WZC. Een participant geeft het volgende voorbeeld: P: Ons beroep bestaat niet alleen maar uit wassen en op het toilet zetten. Maar wel uit personen helpen, in goede tijden lachen met de mensen, maar ook op het moment dat het slecht gaat. Dan is het beroep… Ik vind… Ik zeg daar een andere vleugel tegen. Als de mensen hier binnenkomen dan zien ze de mensen zitten, kaarten en bingo, het is allemaal leuk. Maar als je achter de hoek komt dan kan er een lichtje branden dat er net iemand gestorven is. (I: Ja). P: Het leven gaat verder maar op dat moment staat er daar voor heel wat mensen het leven stil. (Interview 4, zorgkundige, referent palliatieve zorg). 3.2.3.2
Eerlijkheid en oprechtheid
Enkele zorgverleners benadrukken binnen deze evenwichtsoefening het belang van eerlijkheid. In tegenstelling tot de balans tussen afstand en betrokkenheid en de balans tussen het ‘doen’ en het ‘zijn’, wordt hier niet gesproken over het vinden van een gepast evenwicht. Het betreft eigenlijk een bewuste al dan niet gewenste keuze die zorgverleners moeten maken tussen eerlijkheid over of het verbergen van verlies. Bepaalde participanten leggen de nadruk op het eerlijk en oprecht zijn in de zorgrelatie. Door in communicatie te treden met de oudere tracht men een geruststellend gevoel teweeg te brengen dat bijdraagt aan het welbevinden. De focus ligt hier op het vertellen van de waarheid maar beperkt zich tevens tot een bepaald niveau. Hiermee wordt bedoeld dat zorgverleners niet steeds over de mogelijkheden beschikken om telkens opnieuw in verhaal te treden met de oudere, zonder daarbij de waarheid te verduisteren. Ten gevolge van de hoge werkdruk moeten zorgverleners schipperen met hun tijd en hun aandacht gelijkmatig verdelen. P: Ik voel mij daar wel slecht en ambetant bij maar je hebt alles gedaan wat je kan doen denk ik. Soms moet je het gewoon loslaten. En gewoon even stoppen en met uw werk verdergaan. Want de andere bewoners hebben u ook nodig. (Interview 10, zorgkundige).
44
P: Maar anders overdag ja... Je loopt van de ene kamer naar de andere. Je loopt van het ene belletje naar het andere. Er zijn nog andere taken die ook moeten uitgevoerd zijn tot dat uw volgende collega's komen. Dus eigenlijk tijdsdruk dat neemt ja een heel stuk van uw kwaliteitsmoment weg voor uw bewoner he. (Interview 9, zorgkundige).
3.3
Uitdagingen bij rouwzorg: belemmerende en faciliterende factoren
Een laatste belangrijk topic binnen dit onderzoek zijn de belemmerende en de faciliterende factoren die zorgverleners ervaren bij het verlenen van rouwzorg. Hierbij kan een onderscheid worden gemaakt tussen factoren eigen aan de zorgverlener, de organisatie en de oudere.
3.3.1
Factoren eigen aan de zorgverlener
3.3.1.1
Persoonlijke kenmerken
Leeftijd wordt zeker niet gezien als een faciliterende factor aangezien men ervan uitgaat dat jonge zorgverleners soms maturiteit en werkervaring ontbreken. Daartegenover zijn sommige oudere zorgverleners vaak al 'werkmoe' waarbij ze steeds meer naar hun pensioen toeleven. Er bestaat daarentegen een zekere onenigheid tussen de participanten over de mate waarin men de leeftijd dan als een belemmerende factor kan beschouwen. Een klein aantal van de zorgverleners geeft aan dat leeftijd op zich geen invloed heeft op de rouwzorg. Dit zou eerder te maken hebben met de combinatie van factoren eigen aan
de
zorgverlener
en
aan
de
organisatie,
zoals
leeftijd,
werkervaring,
opleidingsniveau, persoonlijkheid en tijds- en werkdruk. P: Ja. Als jij piepjong bent, zal ik maar zeggen, ga je anders reageren. Heb je ook niet zoveel ervaring. Als je al ouder bent, heb je al al die jaren ervaring ook. Allé het klinkt misschien cliché, maar het is zo… Heb je al voor zoveel verschillende situaties gestaan, kun je dat ook allemaal beter plaatsen. (Interview 14, hoofdverpleegkundige, referent palliatieve zorg). Naast de leeftijd wordt het aantal jaren werkervaring vaak vernoemd. Uit de interviews kan worden afgeleid dat ervaring de zorgverlener voor een stuk vooruit helpt en dus als een faciliterende factor kan worden gezien. Het kan bijdragen tot zelfgroei in en
45
bijsturing van het professionele handelen. Belangrijk is wel dat men hiervoor openstaat omdat men dan pas uit ervaringen kan leren. Participanten merken op dat hoe meer werkervaring iemand heeft, hoe meer men kan ingaan op en stilstaan bij het verdriet. De zorg voor rouwenden is een continu proces waarbij men al doende leert en dus gedurende de hele loopbaan ervaring moet blijven opdoen. Jonge zorgverleners met weinig werkervaring geven aan zich onvoldoende competent te voelen. Daardoor gaan ze sneller ten rade bij oudere collega’s in een poging om bevestiging te krijgen. P: En ook kunnen aanvoelen he. En ook weer die ervaring. Ja, tien jaar geleden ja ging ik ook niet gekund hebben hetgeen dat ik nu doe. Dan ben je nog groen achter uw oren eigenlijk he. (...) Ja, dan ga je rapper ten rade bij oudere collega's. 'Ja, ik zit met dat. Kom toch maar eens kijken hoor want ik weet niet goed wat ik ermee moet doen.' Wondzorg of persoonlijke dingen waar dat je mee zit of uw patiënt die inderdaad aan het aftakelen is dat je zegt van 'ja he, wat denk je, zouden we de dokter moeten verwittigen of zouden we de familie moeten verwittigen?' Dan zoek je toch altijd uw bevestiging. (Interview 9, zorgkundige). P: Niet iedereen kan alles in pacht en in kennis hebben he dus ja... Als je al weet waar dat je terecht kan dan is dat al veel denk ik. (Interview 12, bachelor in de verpleegkunde). Een derde factor is het opleidingsniveau van de zorgverlener. Uit de interviews blijkt dat opleiding en kennis als faciliterende noch als belemmerende factoren kunnen worden opgevat. Participanten zien de opleiding als een goede basis op het vlak van fysieke zorg maar merken toch een aantal tekortkomingen op. Zij ervaren nog een te grote kloof tussen de theorie en de praktijk doordat er in de opleiding te weinig aandacht uitgaat naar hoe men in de realiteit in interactie kan treden met de oudere. Het menselijke contact en het omgaan met rouw en verdriet gaat nog een stap verder en beperkt zich niet enkel tot een theoretische onderbouwing. Toch benadrukken een aantal zorgverleners dat men deze onwetendheid pas kan doorbreken door ervaring op te doen eens men actief is in de zorgsector. Daarbij is het belangrijk dat zorgverleners blijven leren door middel van reflectie, vorming en bijscholing, alsook door ondersteuning, coaching en begeleiding op de werkvloer.
46
P: Je krijgt wel een goede basis mee. Maar je moet nog altijd de theorie kunnen toetsen aan de praktijk. En dan ja… Dat leer je maar door met mensen om te gaan, door in verschillende situaties te belanden. Allé dat is mijn mening. En dat vormt u. (Interview 14, hoofdverpleegkundige, referent palliatieve zorg). P: Ik denk dat daar veel meer scholing zou moeten rond zijn. Over afscheid. Over... Nu heb je die rouwconsulenten. Allé ik vind dat een schitterend iets dat er bestaat. Maar nu is dat zoiets... Hoeveel zijn er niet nog van ja die het onderwerp niet durven aangaan? Van 'iemand is slecht, iemand is stervende'. Euh en wat dat niet weet, niet deert of niet ziet. En de deur toetrekken maar ja... (Interview 12, bachelor in de verpleegkunde). De laatste en wellicht meest invloedrijke factor eigen aan de zorgverlener is de attitude. Dit omvat ondermeer de persoonlijkheid, het karakter en de leergierigheid en wordt door de meerderheid van de participanten gezien als een faciliterende factor. Er wordt aangegeven dat het ‘ervoor openstaan’ de uiteindelijke kijk bepaalt die men heeft op rouwzorg. Zorgverleners moeten als het ware een open gezicht hebben om toegankelijk te kunnen zijn voor de rouwende oudere. Daarnaast moet de zorgverlener het 'in zich hebben' om met hart en ziel te kunnen werken. Aan de andere kant wordt het gebrek aan fijngevoeligheid en zorgzame aandacht ervaren als een belemmerende factor. Niet iedereen kan omgaan met het verdriet van de oudere waardoor men de neiging heeft een vermijdende coping te hanteren en de verantwoordelijkheid van zich af te schuiven. Het lijkt er dus op dat men voor zichzelf op zoek moet gaan naar een gulden middenweg om de eigen persoonlijkheid tot uiting te laten komen in de zorgrelatie. P: Soms kan ik daar ook niet goed mee omgaan hoor. (I: Niet goed mee omgaan?) P: Ik kan dat ook soms niet goed plaatsen als je dat verdriet ziet. Ja... Ik probeer gewoon meer die mensen af te leiden van hetgeen dat er eigenlijk... (Interview 7, zorgkundige). P: Maar om dan specifiek daar mee om te gaan en dan op een juiste correcte manier op hun problematiek in te gaan... Ja dat is een beetje zoeken he. En luisteren en ja weer luisteren en horen van een ander hoe dat zij het doen. Ja, dat is altijd hetzelfde. En dan zelf, voor jezelf uitmaken van 'ja ik vind dat een goede manier om op te reageren of hetgeen hoe dat zij reageert dat zou ik nooit niet doen'. Dat is ook natuurlijk weer naargelang uw persoonlijkheid he. (Interview 9, zorgkundige).
47
3.3.1.2
Mate van zorgbetrokkenheid en toewijding
Een vaak aangehaald probleem is de moeilijkheid die zorgverleners bij zichzelf opmerken om het werk achter zich te laten. Enkele participanten geven toe dat ze hun werk meenemen naar huis omdat ze dit zien als een onderdeel van hun job. Het lijkt er op dat ze het als moeilijk ervaren om de controle buiten de werkuren los te laten. De vraag kan daarbij worden gesteld in welke mate zorgverleners zich nog verantwoordelijk voelen over de totaalzorg van hun zorgvragers. P: Soms wel ja. Ik denk dat dat ook een beetje normaal is. Je kunt dat niet afknippen met een schaar hé. We zijn toch met mensen bezig. Het is geen machine dat we uitzetten hé gauw. (...) Ja ik ben er wel mee bezig. Niet dat ik mijn werk thuis niet kan doen, dat nu niet. Maar toch, ik ben er mee bezig. Ik zou ook wel eens bellen. (Interview 3, gegradueerde verpleegkundige, referent palliatieve zorg). Andere zorgverleners proberen het werk niet (te veel) mee te nemen naar huis. Deze groep acht het belangrijk te presteren op het werk en niet daarbuiten. Zij stellen in vraag in hoeverre ze zich constant zorgen moeten blijven maken na de werkuren. Aangezien men niet altijd de touwtjes in eigen handen kan nemen, is men er zich van bewust dat het werk op een gegeven moment uit handen moet worden gegeven. Deze participanten redeneren vanuit een visie dat men het soms moet overlaten aan wat het is omdat er ook nog een eigen leven moet worden geleid. P: Als je buiten bent, moet je niet denken van ‘ik had dat moeten doen’ of ‘wat zou die nu aan het doen zijn?’ Het heeft geen zin. Je moet het doen op het moment dat je hier rondloopt hé, luisteren en er hier iets mee doen. (Interview 5, gegradueerde verpleegkundige). Bij de eerder genoemde balans tussen afstand en betrokkenheid beschrijven participanten een aantal persoonlijke kenmerken die de mate van nabijheid en verbondenheid bij ouderenzorg kunnen beïnvloeden. Onderstaand citaat laat zien dat werkervaring onrechtstreeks wordt gelinkt aan zorgbetrokkenheid. Men verwacht dat men gemakkelijker de knop van de werk- naar de privéomgeving zal kunnen omdraaien naargelang het aantal jaren werkervaring. Afgezien daarvan merken participanten bij
48
zichzelf op dat dit in de praktijk meestal niet zo gemakkelijk is. Anderen schrijven het eerder toe aan bepaalde karakteristieken zoals leeftijd en persoonlijkheid. P: Ondanks de jaren ervaring, maar toch probeer je dat als je buitenkomt van ‘het werk is gedaan’. Maar toch zijn dat dingen die blijven hangen. En ik denk wel dat dat menselijk is. Moest je daar niet meer over nadenken thuis denk ik niet dat je als verpleegkundige niet echt goed bezig bent. (Interview 6, bachelor in de verpleegkunde, werkgroep palliatief support team). In de interviews wordt voornamelijk aangehaald dat persoonlijkheid een grote rol speelt bij de zorgbetrokkenheid. Bepaalde zorgverleners merken een diversiteit op tussen collega’s waarbij sommigen met hart en ziel werken en anderen kiezen voor de werkzekerheid in de zorgsector. Kenmerkend voor deze laatste groep is dat ze de job niet ruimer zien en zich in hoofdzaak toespitsen op de lichamelijke zorg. Het lijkt erop dat ze de fijngevoeligheid ontbreken en eerder naast de mensen gaan werken. Hierdoor stellen ze zich niet echt open voor het verdriet van de oudere. P: Je hebt er die dat bijvoorbeeld gaan negeren of die dat gaan… Of een kort antwoord op gaan geven. Ja dat heb je ook helaas. Dat kan je eigenlijk niet wegwerken omdat… Je hebt verschil… Je hebt mensen die hier echt met hun hart komen werken en je hebt er die dat… Dat is in alle rusthuizen he. Niet alleen hier. Je hebt er helaas ook altijd een paar die gewoon voor het geld komen of gewoon voor hun werk te doen en gedaan. Ze zien hun job niet ruimer. Want het gaat ook verder dan alleen de mensen wassen en pillen geven en eten geven. Eigenlijk houdt de job veel meer in maar niet iedereen ziet dat ook. (Interview 10, zorgkundige). Het lijkt er dus op dat er een zwart-wit beeld wordt voorgesteld. Een participant geeft aan dat het empatisch vermogen niet kan worden aangeleerd, hooguit kan worden bijgeschaafd en dat het dus van nature uit al in het karakter moet zitten. P: Het heeft met ingesteldheid te maken denk ik. (I: Ingesteldheid?) P: Betrokkenheid bij uw werk. (I: Ja). P: Meevoelen, meeleven met anderen. Euhm… Focus in plaats van op uzelf of op uw werk dat moet verricht worden, trachten te leggen op de andere. (Interview 11, pastoraal medewerker).
49
Bovendien associeert één participant de mate van zorgbetrokkenheid met de leeftijd van de zorgverleners. Jongere teamgenoten zouden minder verbindend werken. Daarnaast hebben ze volgens enkele participanten minder aandacht voor een holistische zorgverlening. Dit leidt vaak tot een taakgerelateerde communicatie waarbij men meer bezig is met het correct uitvoeren van het werk dan met de persoonlijke communicatie. De meerderheid van de participanten benadrukken echter dat leeftijd geen invloedrijke factor is. P: Die mensen betalen genoeg voor een goeie zorg. En ja. En ook voor een keer een goeie babbel. Dat wordt er nog veel minder mee gedaan… Gebabbeld. Ze zetten de muziek luid, de radio. Op iedere kamer is er een radio. Ze zetten dat heel luid. Dus je kunt eigenlijk geen verbaal allé… verbaal contact hebben al. Daar stoor ik mij geweldig aan. Maar ja die doet zoals die wilt hé. (Interview 8, bachelor in de verpleegkunde). P: Want ze denken van ‘ik ben hier zoveel ouder, ik doe mijn werk wel goed’. Maar ze staan soms niet stil bij hoe ze hun werk echt doen. Of ze denken van ‘ik ben goed bezig’ maar het is niet omdat je zoveel jaren in de sector staat dat je daarom uw werk perfect doet. Dat heeft daar niets mee te maken hoor. (...) Uw ervaring helpt wel hoor. Het helpt zeker om uw werk beter te doen maar het is zeker niet alles. Want je hebt zorgverleners die twintig jaar ervaring hebben ofzo maar die nog altijd niet met mensen kunnen omgaan. (Interview 10, zorgkundige).
3.3.2
Factoren eigen aan de organisatie
Naast de factoren eigen aan de zorgverlener, komen uit de interviews duidelijk een aantal belemmerende en faciliterende factoren naar voor die kunnen worden toegeschreven aan de organisatie, met name: tijds- en werkdruk, rouwcultuur en reflectieve praktijkvoering. 3.3.2.1
Tijds- en werkdruk
Een hoge tijds- en werkdruk is een belemmering die zorgverleners ondervinden bij het verstrekken van rouwzorg. Algemeen wordt er een tegenstelling opgemerkt tussen participanten en hun opvatting over het begrip ‘tijd’. Sommigen ervaren tijds- en werkdruk als een belemmerende factor om goede rouwzorg te verlenen. Zij hebben het
50
gevoel dat het gebrek aan tijd een stuk van hun kwaliteitsmoment met de zorgvrager wegneemt en hebben vaak niet voldoende tijd om een stoel bij te schuiven en naar hen te luisteren. Anderen merken tevens op dat tijd een organisatorisch probleem is maar trachten deze toch zo goed mogelijk te benutten. Kenmerkend hierbij is dat ze prioriteiten stellen binnen hun werk waardoor onverwachte en onvoorzienbare gebeurtenissen voorrang krijgen. Daarnaast geven zij aan dat het tijdsgebrek op zich geen reden mag of kan zijn om niet stil te staan bij het verdriet en het verlies van de ander. Het binnenkomen in andermans verhaal kan ook aan de hand van kleine dingen en hoeft met andere woorden niet veel tijd in beslag te nemen. Echter hebben enkele participanten de indruk dat sommige zorgverleners de neiging hebben om zich soms te snel te verschuilen achter de tijds- en werkdruk. P: En dat storingen voorrang hebben. (...) Je bent met iets bezig en er gebeurt iets. Het kan evengoed zijn dat er iemand sterft (...) of iemand die midden in uw verzorging begint te wenen. Dat is ook een storing en dan ga je ook niet zeggen van ‘kom we gaan hier gewoon verder wassen en we hebben het niet gezien en we gaan buiten’. Dan moet je ook zeggen dat deze storing voorrang heeft en dat je er even bij gaat zitten en ik leg een handdoek over dat madammeke en we gaan een keer eerst luisteren. (Interview 12, bachelor in de verpleegkunde). P: Gewoon de tijd. Ik vind dat je veel tijd moet maken voor de mensen. Al moet je een halfuur overwerken en schrijf je het niet op… dat is… dat is… Uiteindelijk moet je uw scheiding kunnen maken maar het is ook meer dan een job want je bent met mensen bezig. Het is niet dat ik aan kassa 4 in den Delhaize zit. Je bent ook met mensen bezig maar die mensen gaan daar niets aan hebben. (Interview 7, zorgkundige). 3.3.2.2
Rouwcultuur
Een denkwijze die tijdens de interviews wordt geschetst, is dat men als mens en als zorgverlener moeilijk met het verdriet van de ander kan omgaan. We leven in een maatschappij waarin verdriet precies niet aanwezig mag zijn en tranen moeten worden weggeveegd. Het lijkt er dan ook op dat er opnieuw op een persoonlijke grens tussen afstand en nabijheid wordt gebotst waardoor zorgverleners de neiging hebben het verdriet automatisch te ontkennen of af te blokken. Dit gebeurt bijvoorbeeld door de
51
oudere te troosten. Een aantal participanten bevestigen dus de huidige rouwcultuur en snijden daarbij het verdriet van de oudere af. Hierbij kan de bemerking worden gemaakt in welke mate dit gerelateerd is aan de kwetsbaarheid van de zorgverlener. P: En ik heb ook die neiging en verpleegkundigen en zorgkundigen, en kinesisten zullen misschien ook die neiging hebben, van automatisch te zeggen van… als een bewoner verdriet heeft omdat hij bijvoorbeeld zijn partner heeft verloren of hij rouwt om zijn huis… Euh ‘maar allé kom, je moet niet wenen, het zal wel overgaan, en kijk het is een mooie dag he’. Proberen goed bedoeld de bewoner eigenlijk te stimuleren of te zeggen van 'kom he, je moet daarvoor niet wenen'. (Interview 15, psychologe). Aan de andere kant maken sommige participanten de kritische bemerking dat het verdriet mag en kan geuit worden. Zij gaan uit van de visie dat het verdriet toegelaten moet worden. Om het verdriet niet opnieuw af te snijden, mag men de oudere niet te snel troosten of de neiging hebben om iets te doen of iemand te helpen. Er kan worden besloten dat deze groep van participanten troosten als een minder aangewezen vorm van rouwzorg ervaren. Daarnaast is er een toenemende bewustwording nodig om het verdriet toe te laten en het er te laten zijn. Dit op zich kan voor de oudere al helend zijn. P: En dan gewoon een keer… En voor een verpleeg- of zorgkundige vraagt dat dan… Dat vraagt niet zoveel tijd om gewoon, in plaats van te zeggen van ‘allé maar kom he, het zal wel overgaan, je moet niet wenen’, zeggen van ‘ik begrijp dat je verdriet hebt want dat is eigenlijk maar normaal’. (Interview 15, psychologe). 3.3.2.3
Reflectieve praktijkvoering
Tot slot staan de participanten stil bij de reflectieve praktijkvoering na het verlenen van rouwzorg. Concreet betekent dit dat bewust en voortdurend reflecteren resulteert in een continue bijsturing van het eigen handelen en dus mogelijkheden schept om te groeien. Bovendien wordt reflectie gezien als een noodzakelijke voorwaarde om professioneel te kunnen handelen. De meeste participanten verwijzen naar de meerwaarde van het reflecteren binnen het team. Het delen van persoonlijke gevoelens, gedachten en ervaringen met personen werkzaam in de zorgsector geniet dan ook de voorkeur. Dit komt doordat zorgverleners soms het gevoel hebben dat buitenstaanders onvoldoende kennis, begrip en inlevingsvermogen hebben omtrent rouwzorg. Buitenstaanders
52
verwijzen hierbij naar alle personen die niet werkzaam zijn binnen de gezondheidszorg, zoals een partner of andere familieleden. Om die reden krijgen zorgverleners ook niet altijd de erkenning en hulp die ze op dat moment nodig hebben. Bovendien stellen enkele participanten de zinvolheid van deze reflectieve praktijkvoering in de thuisomgeving in vraag. P: Ik kan wel eens zeggen aan mijn zus van: ‘goch dat vrouwtje’. Dat was die madam die gestorven was in het begin dat ik hier werkte. Dat waren eigenlijk twee zussen die hier waren. En euhm… Dat ik zo wel zo eens zei van: ‘zie je ons ook al zitten zo met ons twee?’ En dat je dan de ene moet loslaten. En maar eigenlijk zo echt over problematiek van ziektes of zo niet. Maar ik heb dan een goeie vriendin die in een ander rusthuis werkt. En met haar, ja spreek je daar wel veel meer over. Omdat zij in de sector zit hé. Familie ja. Je kunt wel eens zeggen van: ‘goch dat vrouwtje is gestorven, je weet wel waar ik eens over verteld heb’. Maar dat is het ook hé. Mijn zus doet een heel andere job dan ik. Voor haar is dat al moeilijk zelf van: ‘goch moet jij die mensen wassen?’ Voor hun is dat al een heel spel. Vooral met mensen die in de sector zitten, kun je er eigenlijk wel over spreken. (Interview 13, zorgkundige). Daarnaast benoemt een deel van de participanten reflectie als een noodzakelijke voorwaarde om er zelf niet onderdoor te gaan. Reflectie laat toe openheid in het team te creëren en draagt bij tot een veilige(re) werksfeer. Kenmerkend hierbij is de onmisbare aanwezigheid van enerzijds vertrouwen en anderzijds openheid en communicatie. Aangezien niet iedereen alle kennis in pacht heeft, kunnen zorgverleners door middel van reflectie van elkaar leren. Door stap voor stap een draagvlak op te bouwen, kan de rouwzorg samen worden gedragen en staan zorgverleners er niet langer alleen voor. Participanten geven met andere woorden aan dat een goede teamwerking en de aanwezigheid van team support ervoor kunnen zorgen dat men als groep sterk staat. P: Je moet er als team sterk in staan. Het team moet het dragen. (Interview 1, bachelor in de verpleegkunde, referent palliatieve zorg). In sommige zorginstellingen bestaat er tevens ‘meterschap’ op het werk. Hierbij kan elke zorgverlener beroep doen op een ankerpersoon binnen het team. Ervaren voordelen
53
daarbij zijn: het krijgen van feedback, het creëren van een gevoel van samenhorigheid en synergie. Een laatste aspect dat wordt benadrukt, is de centrale rol van een leidinggevende. Volgens sommige participanten wordt de hoofdverpleegkundige gezien als een spilfiguur en belangrijke tussenschakel tussen de zorgvrager en het team. P: Aan een auto heb je een stuur. Je hebt vier wielen nodig. Je hebt een pinker nodig. Je hebt lichten nodig. En dat is in… Op een afdeling heb je ook iemand nodig die daar de leiding neemt. En die de lijnen gaat uit… en die de structuur gaat bieden. En… Ja (zucht) waarom was ik dat en waarom was dat iemand anders niet? Ja (zucht)… Ja allé… Het is als groep dat je samenwerkt he. Als individu geraak je nergens niet ze. (Interview 12, bachelor in de verpleegkunde). P: Ik vind dat we er wel over praten. Goed maar ook slecht. Als we vinden dat het beter kan. Moeten we vroeger beginnen met pijnbestrijding? Moeten we... Zijn we te laat geweest? (...) Of als je zelf aan iets twijfelt dat je dan naar de chef gaat en dat je zegt van 'ik heb dat op die manier gedaan en ik ben zo bezig geweest en ik heb dat dan zo opgelost'. Ik heb daar wel een goed gevoel bij als uw chef dan zegt dat je het goed gedaan hebt (Interview 4, zorgkundige, referent palliatieve zorg).
3.3.3
Factoren eigen aan de oudere
Participanten beschrijven tot slot een aantal belemmerende en faciliterende factoren die eigen zijn aan de oudere. Deze kunnen eveneens een belangrijke invloed hebben op het verlenen van (goede) rouwzorg. Volgende thema’s springen hierbij in het oog: generatie ouderen, wat als ouderen er niet voor openstaan en het belang van duurzaamheid van de zorgrelatie. 3.3.3.1
Generatie ouderen
Ouderen hebben uit hun opvoeding vaak geleerd de verantwoordelijkheid te dragen voor hun problemen en hiervoor een oplossing te zoeken. Daardoor cijferen ze hun gevoelens soms weg ten opzichte van hun familie of dierbaren omdat ze hen er niet mee willen belasten. Daartegenover hebben bepaalde participanten de indruk dat het bijna
54
dagelijkse contact de betrokkenheid tussen de zorgvrager en de zorgverlener vergroot waardoor er soms openlijk en in vertrouwen over emoties wordt gesproken. P: En ik denk dat ze rapper naar ons gaan uiten omdat ze… Wij zijn daar eigenlijk toch vrij veel mee bezig met die mensen tijdens de verzorging. (…) En soms ook wat schrik voor tegen hun kinderen er iets tegen over te zeggen. Soms het gevoel dat ze rapper iets tegen ons gaan zeggen dan dat ze het tegen de eigen kinderen of tegen eigen familie… (Interview 6, bachelor in de verpleegkunde, werkgroep palliatief support team). P: Dan merk je wel dat zij euh uit een opvoeding komen waarbij het helemaal niet de gewoonte was om over gevoelens te spreken. Dus wat je dan wel merkt, is dat ze het wel kunnen tegenover… Soms is het gemakkelijker tegenover iemand extern. (...) Ik denk bijvoorbeeld aan een bewoner die het hier zeer moeilijk had. (...) Euh en dan kan hij daar tegenover mij wel zeer openlijk over praten maar als je dan vraagt hoe dat hij het doet tegenover zijn kinderen en tegenover zijn familie dan hoor je wel heel vaak dat ze het wegsteken. Dus je merkt dat het een generatie is van… 'Je moet uw problemen zelf oplossen.' (Interview 15, psychologe). Door een minder frequent zorgcontact kunnen ouderen zich meer openstellen en hun gevoelens bespreken met een psycholoog dan met bijvoorbeeld een verpleeg- of zorgkundige. Hieromtrent gaf één participant aan dat de drempel om aan te kloppen bij een psycholoog mogelijks lager ligt. P: Euh en soms is het ook dat ze het niet durven zeggen tegenover de verpleegkundigen. Maar natuurlijk, de verpleeg- en zorgkundigen staan iedere dag dicht bij de patiënt. Ze zien de patiënt, allé de bewoner, het meeste in de verzorging en alles. En ik denk dat het soms gemakkelijker is tegenover iemand die ze niet altijd zien… Ook ze weten niet… een verpleegkundige… misschien gaat dat naar de collega’s ook gezegd worden. (...) Ze weten dan natuurlijk wel dat ze daar discreet mee moeten omgaan. Maar ik denk dat de afstand groter is waardoor het dan gemakkelijker wordt. (Interview 15, psychologe). 3.3.3.2
Wat als ouderen er niet voor openstaan?
Verschillende participanten geven aan dat niet alle zorgvragers openstaan voor een gesprek. Het lijkt erop dat ze hier geen nood aan hebben en liever alleen willen zijn. Dit
55
wordt door zorgverleners beschouwd als een belemmerende factor omdat ze het gevoel hebben dat ouderen zich afzonderen. Participanten vinden het echter belangrijk dat het rouwgedrag van de zorgvrager moet worden gerespecteerd. Indien zij aanvoelen dat de oudere (nog) niet openstaat om persoonlijke emoties te uiten, benadrukken participanten het belang van en de noodzaak aan het onvoorwaardelijk klaarstaan. Dit betekent dat de oudere op elk moment beroep moet kunnen doen op een zorgverlener. Uit de interviews kunnen verschillende aspecten worden gehaald die de mate van openheid voor een gesprek vanuit de zorgvrager bepalen. Een eerste voorbeeld is de dagelijkse confrontatie met de tijds- en werkdruk die zowel zorgverleners als zorgvragers opmerken. Dit op zich kan voor ouderen een barrière vormen om iets te vertellen waardoor ze zich niet altijd kunnen én durven openstellen. P: Als je zegt van: ‘ik ben hier, ik kom u wassen en ik ben weer weg’. Allé ja. Als zij dat al op die manier horen dan horen zij van: ‘ja ik moet daar niet over beginnen want ze heeft toch geen tijd’. Dus dat is… (Interview 5, gegradueerde verpleegkundige). Andere voorbeelden zijn de zorgrelatie, de persoonlijkheid en de attitude van de zorgverlener. Dit kan volgens de participanten in twee richtingen worden geïnterpreteerd. Enerzijds heeft de attitude van de zorgverlener invloed op de mate van openheid bij de zorgvrager. Anderzijds kan de gemoedstoestand van de zorgverlener en de aard van de zorgrelatie de manier bepalen waarop de zorgvrager wordt benaderd. Dit laatste verwijst naar de vertrouwensband die de zorgvrager en de zorgverlener met elkaar opbouwen. In de praktijk proberen zorgverleners hier creatief mee om te gaan. P: Je kan elkaar niet allemaal liggen he. Wij hebben ook bewoners dat we zeggen van ‘(zucht) die staat ook weer op mijn waslijst hoor, ik heb echt geen zin’. En dat we zelfs proberen onderling met elkaar te wisselen omdat je weet van ‘die collega kan daar beter mee om’. Soms echt domme grillen maar dat je zelf soms zegt van ‘ik heb echt geen goesting om daar vandaag mee om te gaan he, ik heb het zelf thuis niet goed of ik heb slecht geslapen of ik zit met een snotkop en ik heb al zo’n hoofd, dat erbij, nee ik heb het niet, ik wil het niet’. Dat kunnen we ook he, onderling met elkaar doorgeven. En dat is soms ook ten voordele dan van de bewoner he. (Interview 9, zorgkundige).
56
P: Bij de ene ga je je hart kunnen luchten en bij de andere niet. En dat is dan soms juist een keer het goeie eraan hé. Dat je zegt van ‘kijk bij de die is het gelukt en bij de die niet’, maar hij heeft wel een gesprek had. (Interview 5, gegradueerde verpleegkundige). Als laatste gaan sommige participanten ervan uit dat het initiatief om een gesprek omtrent verlies en verdriet aan te knopen eerder bij de oudere ligt. Niettegenstaande merken diezelfde participanten op dat de attitude van de zorgverlener in grote mate de openheid van de oudere mee bepaalt. Openheid, in de vorm van een openhartig gesprek, kan veel problemen voorkomen of afzwakken. Daarbovenop trachten zorgverleners het ‘juiste’ moment aan te voelen en aandachtig te zijn voor kleine dingen. Dit vergt opnieuw sensitiviteit en voelsprieten. P: Mensen hebben er niet altijd nood aan om elke dag gewassen te worden want ze zijn niet vuil he. Maar ze hebben wel nood aan een keer te babbelen he. Dat je u daar een keer zet en een keer een potje koffie meedrinkt en dat je een keer naar hen luistert. Naar hen luistert over he de zoon die niet meer komt of wat dat ze niet meer kunnen of dat ze afhankelijk zijn. (Interview 12, bachelor in de verpleegkunde). 3.3.3.3
Belang van duurzaamheid van de zorgrelatie
Tot slot reflecteren enkele participanten over de duurzaamheid van de zorgrelatie met de oudere. Zij beschouwen dit hoofdzakelijk als een faciliterende factor daar het meer toelaat om het levensverhaal van de ander te leren kennen. Concreet houdt dit in dat zorgverleners zichzelf en de ander de tijd moeten gunnen om zichzelf te kunnen zijn in de zorgrelatie. Deze tijd blijkt bovendien nodig om de persoonlijke grenzen aan te voelen en vast te leggen. Participanten ervaren dat zorgvragers hun verlieservaring(en) pas delen als ze enerzijds de zorgverleners lang genoeg kennen en hen anderzijds voldoende vertrouwen. Echter valt niet af te leiden in welke mate een kortere zorgrelatie dan als een belemmering wordt ervaren. Hierbij kan in vraag worden gesteld of een duurzame zorgrelatie noodzakelijk is om als zorgverlener te kunnen stilstaan bij het verlies en het verdriet van de oudere. P: Dat is eigenlijk maar achter een half jaar dat je echt weet van he ‘ja ik begin die toch al wat te kennen en ik weet he als er dat is dan moet je hem een beetje gerust laten’. (...) Euh je moet toch wel tijd hebben voor elkaar. Om zij ons te leren kennen en
57
wij hen te leren kennen. Zij zeker vooral naar ons toe want zij zien heel veel verschillende personen op een dag he. (...) Het zijn constant andere gezichten. (...) En dan moeten zij ook weer aftasten he van ja ‘hoe gaan die reageren en hoe gaan die reageren?’ (Interview 9, zorgkundige).
58
HOOFDSTUK 4: DISCUSSIE EN CONCLUSIE In dit hoofdstuk worden de onderzoeksresultaten benaderd en kritisch teruggekoppeld ten opzichte van de literatuur. De waarde en de betekenis van de onderzoeksmethode voor de praktijk en het onderwijs worden geanalyseerd, waarna aanbevelingen voor verder onderzoek worden geformuleerd.
4.1
Terugkoppeling van de resultaten ten opzichte van de literatuur
Dit masterproefonderzoek toont een aantal overeenkomsten alsook aanvullingen en verdiepingen met de bevindingen uit het literatuuroverzicht. Bijkomend biedt deze masterproef de kans om een blik te werpen op de onderliggende processen en enkele beïnvloedende factoren die zorgverleners ervaren bij rouwzorg. Globaal worden er vanuit dit onderzoek drie belangrijke kernconcepten weerhouden met name de balans tussen afstand en betrokkenheid, het ‘doen’ en het ‘zijn’, alsook eerlijkheid en hypocrisie.
4.1.1
Rouw en verlies bij ouderen
Een eerste inleidend thema heeft betrekking op de types verlieservaringen die vanuit het perspectief van de participanten worden bevraagd. Dit heeft tot doel de participanten aan te zetten tot een ruimdenkende reflectie en een breed referentiekader omtrent verlies en rouw te creëren. Uit het onderzoek blijkt dat het overlijden van een dierbare één van de meest voorkomende en gekende vormen van verlies is. Deze bevindingen sluiten aan bij de studie van Nagraj en Barclay (2011). Ook blijkt in dit onderzoek en de literatuur dat rouw zich niet enkel beperkt tot het overlijden van een geliefde. Hieruit volgt dat de begrippen verlies en rouw breed worden geïnterpreteerd waarbij er vaak sprake is van een accumulatie van verlieservaringen bij ouderen (Adriaensen, 2005; Bower, 1980 in Dillen, 2007; Pilkington, 2005). Uit de interviews blijkt eveneens dat rouw op latere leeftijd wordt gezien als een normale verlieservaring. Verlies is ‘anticipated’ en wordt beschouwd als een deel van het ouder worden. Dit komt overeen met de bevindingen uit het onderzoek van Gibson (2012).
59
Vervolgens wordt stilgestaan bij een evoluerende visie op rouw waarbij het recht op levenslang rouwen wordt benadrukt. Uit deze visie blijkt tevens dat zorgverleners in toenemende mate aandacht hebben voor en zich bewust zijn van de kwetsbaarheid voor een mogelijke verlieservaring bij ouderen. Naast een evoluerende visie op rouw ondervinden de meeste participanten individuele verschillen in de rouwreacties en de rouwverwerking. Hierbij staat het unieke karakter van de oudere bij de rouwverwerking centraal. Hoewel er individuele verschillen zijn in de rouwverwerking bij ouderen, geeft het onderzoek van Pilkington (2005) aan dat verlieservaringen in het latere leven zo vaak voorkomen dat er onvoldoende tijd blijft om echt te rouwen of hierover te treuren. Verder blijkt uit deze masterproef dat ouderen die recht hebben op rouwen, geconfronteerd kunnen worden met andere factoren die het rouwen belemmeren. Deze belemmerende factoren worden gelinkt aan de zorgverlener en de organisatie. Daarnaast wordt in het literatuuroverzicht vermelding gemaakt van het tijdsaspect bij de rouwverwerking. Hierbij wordt aangegeven dat een groot deel van de verpleegkundigen ervan uitgaat dat een normaal rouwproces gemiddeld één tot twee jaar in beslag neemt (Dodd et al., 2005). Uit de interviews blijkt evenwel dat zorgverleners minder vasthouden aan deze opvatting over de rouwtijd. Participanten geven aan dat rouw levenslang kan én mag aanwezig zijn. Gezien er individuele verschillen bestaan bij de rouwverwerking van ouderen, kan er met andere woorden geen tijd op ‘rouwen’ worden gekleefd. Toch merken een aantal participanten op dat zorgverleners na een bepaalde tijd soms voorbijgaan aan het verdriet van de oudere. Hierbij kan de vraag worden gesteld in welke mate de evoluerende visie omtrent rouwtijd in de praktijk effectief wordt toegepast en het verlies wordt herinnerd en bijgebleven. De manier waarop ouderen met het verlies omgaan, bepaalt ook de uiteindelijke rouwzorg die voornamelijk wordt gekenmerkt door het onvoorwaardelijk klaarstaan voor de ander en het verlenen van zorg op maat. Toch geeft Adriaensen (2005) aan dat er weinig aandacht wordt besteed aan de specifieke behoeften van ouderen omtrent rouw. In dit masterproefonderzoek wordt echter een positieve evolutie opgemerkt maar er worden nog veel tekorten gerapporteerd door de participanten. Deze kunnen hoofdzakelijk worden toegeschreven aan de mate van zorgbetrokkenheid en toewijding,
60
de tijds- en werkdruk alsook de rouwcultuur. Tot slot wordt de waarde en de betekenis van de aanwezigheid van lotgenoten bij ouderen afgewogen en benadrukt. Uit deze masterproef kan worden aangetoond dat ‘peer support’ een gevoel van verbondenheid en samenhorigheid opwekt en dat het bijdraagt aan het verwerkingsproces van verschillende verlieservaringen. Bijkomend beschrijven participanten een aantal vormen van rouwzorg zoals luisteren, aanraken, empathie uitdrukken, troosten en aanwezig zijn. Deze zijn congruent met de onderzoeksbevindingen van Kuuppelomäki (2003). Niettegenstaande ‘troosten’ in de interviews wordt benoemd als een vorm van rouwzorg, geniet deze vanuit het perspectief van de participanten niet steeds de voorkeur omdat het verdriet op die manier wordt afgesneden. Sommigen raden het dan ook af om de oudere te troosten bij verdriet.
4.1.2
Evenwichtsoefeningen binnen de rouwzorg
Een tweede kernconcept in dit onderzoek onderscheidt drie evenwichtsoefeningen die van belang zijn voor de betekenisverlening en ervaring van zorgverleners bij het verlenen van rouwzorg. Achtereenvolgens worden de volgende afwegingen besproken: de balans tussen afstand en betrokkenheid, de balans tussen het ‘doen’ en het ‘zijn’, alsook de balans tussen eerlijkheid en hypocrisie. De balans tussen afstand en betrokkenheid maakt duidelijk dat zorgverleners het stellen van grenzen als noodzakelijk ervaren om enerzijds professioneel te kunnen blijven handelen en anderzijds te waken over het eigen welzijn. Een professionele betrokkenheid omvat een maximale toewijding met behoud van distantie. Participanten schrijven de mate van afstand of nabijheid in de zorgrelatie toe aan de eigen persoonlijkheid en de gepercipieerde draagkracht. Echter dient rekening gehouden te worden met de wederkerigheid in de zorgrelatie en de vooropgestelde grenzen van de oudere. Daarnaast geven sommige participanten het effect van lichamelijk contact aan. Hoewel een aanraking voor de zorgverlener weinig inspanning vraagt, kan het voor een oudere een waardevolle betekenis hebben. Bijkomend levert dit masterproefonderzoek informatie op over de impact op rouwzorg die zorgverleners ondervinden bij een persoonlijk verlies. Hieruit volgt dat sommige zorgverleners vanuit zelfbescherming de
61
rouwzorg trachten te ontvluchten, terwijl anderen een persoonlijke confrontatie met een herkenbaar verlies beschouwen als een leermoment. Een volgende evenwichtsoefening verwijst naar de balans tussen het ‘doen’ en het ‘zijn’. Deze masterproef toont aan dat dit geen losstaande begrippen zijn en dat deze door zorgzame aandacht verzoenbaar en integreerbaar zijn in de zorgverlening. Dit sluit aan bij de literatuur over het duale procesmodel (Schut & Stroebe, 2001 in Dillen, 2007). Echter blijkt in dit onderzoek en de literatuur dat de nadruk nog te veel ligt op het ‘doen’ en het correct uitvoeren van verpleegkundige interventies. Volgens het onderzoek van Beck et al. (2012) vinden zorgverleners het gemakkelijker om praktische zorg aan te bieden dan te praten over existentiële en emotionele problemen of noden. Dit zorgt ervoor dat de essentie van het ‘zijn’ verloren gaat. Dit onderzoek levert ook informatie op over de focus van zorgvoorzieningen op prestatiegerichte zorg waardoor zorgverleners de neiging hebben zich te verschuilen achter allerlei bezigheden. Toch merken participanten op dat men in het ‘doen’ en uitvoeren van zorgactiviteiten er ook kan ‘zijn’. Het doel hiervan is om een wederzijdse samenhorigheid of ‘mutual togetherness’ te bereiken. Een laatste overeenkomst bij rouwzorg betreft de impact van eerdere persoonlijke verlieservaringen van de zorgverlener. Een eerdere persoonlijke verlieservaring heeft bij 72% van de verpleegkundigen een invloed op de huidige zorgverlening (Birtwistle et al., 2002). De term ‘blocking behavior’ kan hieraan worden gerelateerd. Eveneens komt er bij 70% van de zorgverleners verlies gerelateerde symptomen voor zoals treuren en verdriet (Marcysiak & Dabrowska, 2013; Rickerson et al., 2005). Deze bevindingen kunnen vanuit het eigen onderzoek worden uitgebreid waarbij het eigen verdriet van zorgverleners er kan zijn en aan bod mag komen. De laatste evenwichtsoefening betreft de balans tussen eerlijkheid en hypocrisie in de (rouw)zorg. Dit onderdeel laat zien dat zorgverleners een openheid proberen te creëren om aan de rouwzorg tegemoet te kunnen komen. Hieruit volgt dat zorgverleners soms moeten schipperen met hun beschikbare tijd en aandacht.
4.1.3
Uitdagingen bij rouwzorg: belemmerende en faciliterende factoren
Een derde en laatste kernconcept beschrijft de belemmerende en faciliterende factoren die zorgverleners ervaren bij het verlenen van rouwzorg toegeschreven aan de
62
zorgverlener, de organisatie en de oudere. Achtereenvolgens worden de volgende factoren tijdens de interviews aangehaald: leeftijd, werkervaring, opleidingsniveau, persoonlijkheid, tijds- en werkdruk, rouwcultuur, reflectieve praktijkvoering, generatie ouderen, duurzaamheid van de zorgrelatie en de mate van openheid vanuit de oudere. Na analyse blijkt dat voornamelijk de persoonlijkheid van de zorgverlener, de mogelijkheid tot reflectieve praktijkvoering, de duurzaamheid van de zorgrelatie en voldoende openheid vanuit de oudere als gunstige of bevorderende factoren worden gepercipieerd. Daarbovenop komt uit het onderzoek van Willis (2005) naar voor dat kennis en inzicht essentiële factoren zijn voor rouwzorg. Echter wordt in dit masterproefonderzoek dieper ingegaan op de persoonlijkheid van zorgverleners en worden werkervaring en opleidingsniveau als ondersteunende maar niet bepalende factoren
bij
het
verlenen
van
rouwzorg
beschouwd.
Verder
toont
het
masterproefonderzoek aan dat verpleeg- en zorgkundigen het gevoel hebben dat zorgverleners vaak over onvoldoende kennis beschikken omtrent rouw(zorg). Dit wordt gedeeltelijk toegeschreven aan de opleidingen verpleegkunde en zorgkunde waarbinnen er te weinig aandacht is voor de psychosociale aspecten van rouwzorg bij ouderen. Dit is overeenkomstig met wat Birtwistle et al. (2002), Nagraj en Barclay (2011) en Rodgers (2004) vaststellen. Een laatste factor situeert zich op het niveau van de gepercipieerde tijds- en werkdruk. Zowel het eigen onderzoek als de literatuurstudie tonen aan dat tijdsgebrek als een belangrijke organisatorische barrière wordt ervaren (Kuuppelomäki, 2003). Toch stellen participanten in vraag of zorgverleners zich hier niet te vaak achter verschuilen.
4.2
Methodologische overwegingen
De gehanteerde onderzoeksmethode brengt naast een aantal beperkingen ook een aantal sterktes in beeld. In de volgende paragrafen worden deze achtereenvolgens besproken. Een eerste beperking situeert zich op het niveau van de steekproefgrootte en –trekking. Ten gevolge van de korte onderzoeksperiode voor het uitvoeren van een masterproef en het exploratieve en ruime onderzoeksthema, werd een kleinschalige steekproef van vijftien zorgverleners gebruikt. Ondanks dat er werd gestreefd naar maximale variation sampling, ontbreekt deze studie verscheidenheid in geslacht: slechts één mannelijke participant kon worden bereikt. Vermits de selectie van participanten grotendeels
63
gebeurde via de hoofdverpleegkundigen en zorgcoördinatoren, beschikten beide student-onderzoekers vooraf niet altijd over kennis omtrent de specifieke functieuitoefening van palliatief referent. In verhouding met de totale steekproefgrootte werden een groot aantal palliatief referenten geïnterviewd. Daardoor zijn de data wellicht in zekere mate gekleurd, wat de onderzoeksresultaten mogelijks kan beïnvloeden. Dit werd ten dele opgevangen door het gericht zoeken naar participanten die zich niet specifiek richten op de palliatieve zorgverlening. Daarnaast werd één participant, die op het moment van de rekrutering werkzaam was in een WZC, uit een thuisverplegingsdienst geïnterviewd. Ondanks beide student-onderzoekers niet op de hoogte waren van deze verloopintentie, werd er toch getracht de focus te leggen op de opgedane ervaringen van de participant in het WZC. Daarnaast kan datacollectie, onder de vorm van een onbewuste suggestieve vraagstelling, door beginnende student-onderzoekers sociale wenselijkheid induceren en de validiteit van de data reduceren. Dit kan de volledige openheid van de participanten soms in vraag stellen. Echter bestaat er binnen dit kwalitatief onderzoek onduidelijkheid of participanten echt zo dachten of dat het eerder ging om een rechtvaardiging van hun gedrag, gedachten en gevoelens. Daarbovenop hebben de student-onderzoekers, aan de hand van feedback verkregen door de copromotor en begeleider op de interviewstijl, ervaren dat er in de beginfase van de datacollectie te weinig “prospective taking” was. Hierdoor waren de beginnende onderzoekers te veel gericht op het sturen van het interview en te weinig op de inhoud. Een laatste moeilijkheid situeert zich tussen de rol als zorgverlener en de rol als onderzoeker. Het is aangewezen om de onderzoekerrol en professionele rollen van elkaar te scheiden (Holloway & Wheeler, 2010). Echter was dit binnen het kwalitatieve onderzoeksgebied niet altijd evident. Een sterkte van dit onderzoek is de uitgebreide beschrijving van de beleving en de betekenis die zorgverleners ervaren bij het verlenen van rouwzorg bij ouderen. Dit kan mogelijks worden verklaard vanuit een doelgerichte steekproeftrekking met het oog op een evenwicht tussen homogeniteit en heterogeniteit betreffende leeftijd, werkervaring en opleidingsniveau. Eveneens draagt de inclusie van diverse beroepsuitoefeningen, zoals een pastoraal medewerker en psycholoog, bij tot heterogeniteit in de datacollectie. Echter dient benadrukt te worden dat deze inzichten als aanvullingen gelden en zeker
64
niet sturend of leidend zijn. Met betrekking tot de data-analyse vond er een continue triangulatie plaats tussen beide student-onderzoekers. Onderzoekerstriangulatie werd tevens mogelijk door wederkerig overleg met de copromotor, begeleider en een onderzoeker die ervaring heeft met rouw. Hierbij werden de transcripties en de analyseteksten op regelmatige tijdstippen besproken om ongewenste subjectiviteit te beperken en de interpretatie te verbreden. Een laatste sterkte van deze studie is dat een aantal participanten door middel van de interviews zelf hebben aangegeven dat deelname aan het onderzoek heeft bijgedragen tot reflectie. Dit leidde tot een grotere bewustwording omtrent de impact van de accumulatie van verlieservaringen bij ouderen, alsook over de betekenis en de (meer)waarde van de huidige rouwzorg.
4.3
Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek
Op basis van de geldigheid van de inzichten en de conclusies uit het resultatengedeelte voor WZC, dient de transfereerbaarheid naar acute zorgsettings en thuiszorgdiensten te worden nagegaan. Hierbij kan in vraag worden gesteld of een duurzame zorgrelatie noodzakelijk is om als zorgverlener te kunnen stilstaan bij het verlies en het verdriet van de oudere. Verder onderzoek naar de beleving en ervaring van zorgverleners in verschillende zorgsettings is wenselijk om verschillen en overeenkomsten op het gebied van rouwzorg te identificeren. De data-analyse toonde aan dat participanten verschillen opmerken op het vlak van verlies en rouwverwerking tussen personen met dementie en niet-dementerende zorgvragers. Sommigen stellen dat tijd een beperkende factor is bij personen met dementie. Hieruit volgt dat het verlenen van rouwzorg wordt ervaren als een gemis voor deze groep zorgvragers en eveneens wordt beschouwd als een uitdaging voor de toekomst. Het kan interessant zijn om verder onderzoek te doen naar (rouw)zorg waarbij de beleving van zorgverleners werkzaam bij personen met dementie wordt geëxploreerd. Tot slot kan het betekenisvol zijn om het perspectief van bewoners of patiënten, alsook de positie van familieleden en mantelzorgers te integreren in verder onderzoek. Deze veelzijdige benadering laat toe onderliggende processen diepgaand te kunnen verklaren en praktijkverbetering mogelijk te maken.
65
4.4
Implicaties voor de praktijk
Na het identificeren van patronen of regelmatigheden zou het een meerwaarde zijn mocht het onderzoek een aanzet geven tot praktijkverbetering door het ontwikkelen van begeleidingsinterventies voor de betrokken zorgverleners en (her)evaluatie van de zorg. Dit onderzoek wil een zekere gevoeligheid en alertheid teweegbrengen in de ouderenzorg omtrent het herinneren en bijblijven van (verborgen) verlies. Zorgverleners moeten de behoeften van de oudere en hun dierbaren meer voorop trachten te stellen en aandacht hebben voor onverwachte en onvoorziene gebeurtenissen. Zorgzame aandacht investeert in de zorgrelatie waardoor gebruik kan worden gemaakt van gestolen momentjes om het verdriet van de oudere toe te laten en het er te laten zijn. Vervolgens kunnen zorgverleners bepaalde methodieken of instrumenten aanwenden om het verlies niet te vergeten en herinneringen op te halen. Zo kan bijvoorbeeld gebruik worden gemaakt van een ‘memory kit’ waarin waardevolle voorwerpen, zoals een trouwring of een foto, van de oudere worden bewaard. Deze kunnen verwijzen naar betekenisvolle en belangrijke levensgebeurtenissen of verlieservaringen en bieden zorgverleners de openheid om bij het verlies en verdriet stil te kunnen staan. Hierdoor wordt narratieve zorg mogelijk gemaakt en kunnen zorgverleners beter omgaan met zinsvragen en existentieel verlies van ouderen. Het verlenen van narratieve zorg kan een rationeel voorschrijfgedrag stimuleren en het gebruik van psychofarmaca bijgevolg afbouwen. Hierbij is het volgens een aantal participanten aanbevolen om in elk WZC een psycholoog aan te stellen en op die manier meer tijd en ruimte te creëren om een stoel bij te schuiven en naar hen te luisteren. Ondanks er van uitgegaan wordt dat een psycholoog meer achtergrondkennis heeft om met het (verborgen) verdriet aan de slag te gaan, dient benadrukt te worden dat verpleeg- en zorgkundigen de verantwoordelijkheid om stil te staan bij het verlies niet mogen doorschuiven. De directie, zorgcoördinatoren en hoofdverpleegkundigen spelen een onontbeerlijke rol in het uitdragen en aansturen van een duidelijke visie en een heldere beleidsvoering betreffende rouwzorg bij ouderen. De leidinggevenden vormen spilfiguren in het sensibiliseren en ondersteunen van zorgverleners door de nodige vormingen te
66
organiseren voor verpleeg- en zorgkundigen. Dit vergt echter veel herhaling, geduld en doorzettingsvermogen en vraagt een niet aflatend creatief en vernieuwend denken en handelen, alsook continue evaluatie en bijsturing. Bijkomend kan een goede organisatie en coördinatie van zorg bijdragen tot het invoeren van meer activiteiten om de oudere op gesprek te laten komen. Deze activiteiten, zoals koken, kaart- en gezelschapsspelen of bloemschikken, kunnen naast de dagelijkse zorgactiviteiten aanleiding geven tot rouwzorg. Aangezien iedereen recht heeft op levenslang rouwen wordt er vanuit deze evoluerende visie verwacht dat zorgverleners niet selectief zijn in hun contactname met ouderen. Daaruit volgt dat elke oudere, zowel de zwaar hulpbehoevende als de meer zelfstandige bewoners, zou moeten worden uitgenodigd om deel te nemen aan de voorziene dagactiviteiten binnen het WZC. Eveneens dient er in de praktijk meer aandacht te worden besteed aan zorg voor zorgenden waarbij de persoonlijke ontwikkeling en reflectieve teamwerking centraal staan. Door openheid en een draagvlak te creëren - onder de vorm van intervisie, werkvergaderingen, koffiepauzes of andere informele ventilatiemomenten - kan zowel de zorgverlener als het team groeien in het verlenen van rouwzorg bij ouderen.
4.5
Implicaties voor het onderwijs
Tot slot worden er op basis van dit onderzoek een aantal aanbevelingen geformuleerd op het niveau van het onderwijs. Het is een optie om binnen de opleidingen verpleegkunde en zorgkunde meer aandacht te richten naar en de basis aan te leren voor het leveren van psychosociale zorg gezien dit als een tekortkoming wordt ervaren. Het integreren van theoretische en praktische inzichten omtrent verlies en rouw bij ouderen kan de bewustwording en kennis bij studenten verpleeg- en zorgkunde verhogen. Sensibilisatie van deze studenten kan door middel van integratie van een themaweek in het curriculum van de opleidingen verpleegkunde en zorgkunde. Daarbovenop kan het aangewezen zijn om gebruik te maken van ondermeer rollenspelen, casuïstiek, dialoog én constructieve feedback. Door gebruik te maken van ludieke leermethodes kan de kloof tussen theorie en praktijk worden overbrugd. Verder kan worden bijgedragen aan het leerproces van studenten door praktijkbezoeken te organiseren, zoals een bezoek aan een WZC of het uitnodigen van een gastspreker. Een andere aanbeveling met betrekking
67
tot onderwijs situeert zich op het niveau van de stages waarbij studenten worden aangestuurd om naast fysieke en technische zorgactiviteiten ook psychosociale zorg te verlenen. Tijdens deze stages kunnen basisaspecten van rouw(zorg) worden aangeleerd. Daarbovenop
kunnen
psychosociale
aandachtspunten
in
feedback-
en
evaluatieformulieren systematisch worden geïntegreerd om een groeiproces tot stand te laten komen. Stageopdrachten specifiek gericht op de thematiek van verlies en rouw kunnen bovendien bijdragen tot het verwerven van praktische inzichten. Als laatste kan worden nagedacht over het implementeren van een postgraduaat of Advanced Nurse Practitioner op verpleegkundig niveau. Hieruit volgt dat rouwzorg in de toekomst als specialisatie kan worden beschouwd. Echter dient benadrukt te worden dat deze rouwconsulenten in de praktijk voornamelijk een coachende, ondersteunende en stimulerende rol voor verpleeg- en zorgkundigen vervullen. Op die manier wordt elke zorgverlener aangemoedigd en betrokken om rouwzorg enerzijds als een onderdeel van het werk te beschouwen en anderzijds bovengenoemde rol naar eigen aanvoelen in teamverband op zich te nemen.
4.6
Conclusie
Er kan geconcludeerd worden dat er bij de participanten een grote belangstelling en toenemende bewustwording is voor het verlies en het verdriet die ouderen doormaken op latere leeftijd. Dit masterproefonderzoek toont aan dat zorgverleners er zich van bewust moeten zijn dat verlies en rouw ruimer is dan leven en dood. Het illustreert dat ouderen op latere leeftijd meerdere verliezen doormaken en dat dit normale intermenselijke ervaringen zijn. Echter wil dit niet zeggen dat zorgverleners aan het onderliggende verdriet mogen voorbijgaan door er bijvoorbeeld geen aandacht voor te hebben of het als normaal te beschouwen. Hieruit volgt dat elk verlies, hoe klein het ook is, pijnlijk kan zijn en eventueel een litteken kan achterlaten. Eveneens blijkt uit deze studie dat zorgverleners aandachtig en gevoelig moeten zijn voor (verborgen) signalen die ouderen uitsturen. Een zorgzame aandacht voor wat ouderen niet altijd rechtstreeks uitspreken, draagt bij tot het verlenen van goede rouwzorg. De beste toepassing van rouwzorg wordt volgens participanten bepaald door het moment, de wijze waarop en het belang van rouwzorg in een WZC. Concreet betekent
68
dit dat rouwzorg niet formeel kan worden vastgelegd in een protocol en dus kan worden beïnvloed door verschillende factoren. Deze factoren worden toegeschreven aan de zorgverlener, de organisatie en de oudere. Daarnaast wordt de inhoud van de rouwzorg bepaald door het persoonlijk evenwicht dat zorgverleners voor zichzelf vastleggen. Om tegemoet te komen aan de noden en de behoeften van ouderen in de rouwzorg dient elke zorgverlener voor zichzelf op zoek te gaan naar een veilige balans tussen afstand en betrokkenheid, tussen het ‘doen’ en het ‘zijn’, alsook tussen eerlijkheid en hypocrisie. Tot slot geeft dit masterproefonderzoek aan dat rouwzorg niet altijd beladen hoeft te zijn. Verdriet kan én mag er zowel bij zorgverleners als bij ouderen zijn en laat tevens toe herinneringen op te halen. Het stilstaan bij (oud) verdriet en verlies kleurt de rouwzorg en kan volgens enkele participanten mooi zijn als men het toelaat en als men het kan afronden.
69
LITERATUURLIJST Adriaensen, M. C. (2005). Als ouderen rouwen: Oudere mensen helpen bij verlies. Tielt: Lannoo. Beck, I., Törnquist, A., Broström, L., & Edberg, A. K. (2012). Having to focus on doing rather than being nurse assistants' experience of palliative care in municipal residential care settings. International Journal of Nursing Studies, 49(4), 455-464. Birtwistle, J., Payne, S., Smith, P., & Kendrick, T. (2002). The role of the district nurse in bereavement support. Journal of Advanced Nursing, 38(5), 467-478. Boeije, H. (2008). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Amsterdam: Boom. Charmaz, K. (2006). Constructing Grounded Theory. A practical guide through qualitative analysis. London: SAGE Publications. Collins-Tracey, S., Clayton, M., Kirsten, L., Butow, P. N., Tattersall, M. H. N., & Chye, R. (2009). Contacting bereaved relatives: the views and practices of palliative care and oncology health care professionals. Journal of Pain and Symptom Management, 37(5), 807-822. Corijn, M. (2012). Verweduwd in het Vlaams Gewest: Een analyse op basis van Rijksregistergegevens. Brussel: Studiedienst van de Vlaamse Regering, SVRWebartikel 4. Dillen, L. (2007). Kinderen in rouw: rouwsluiers ontsluierd? Tijdschrift Klinische Psychologie, 37(4), 249-264. Dodd, P., McEvoy, J., Guerin, S., McGovem, E., Smith, E., & Hillery, J. (2005). Attitudes to bereavement and intellectual disabilities in an Irish Context. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 237-243. Ellis, J. M. (2010). Psychological transition into a residential care facility: older people’s experiences. Journal of Advanced Nursing, 66(5), 1159-1168.
70
Gibson, J. (2012). How cognitive behaviour therapy can alleviate older people’s grief. Mental Health Nursing, 15(6), 12-17. Glaser, B. G., & Strauss, A. (1967). The Discovery of Grounded Theory. Chicago: Aldine Atherton. Hawton, K. (2007). Complicated grief after bereavement. British Medical Journal, 334(7601), 962–963. Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell Science. Keirse, M. (2014). De huid heeft een geheugen. Ouderen en verlies. Lezing op synposium “Rouw in het Woon- en Zorgcentrum” op 3 juni 2014. Kuuppelomäki, M. (2003). Emotional support for dying patients – the nurses' perspective. European Journal of Oncology Nursing, 7(2), 120–129. Marcysiak, M., & Dabrowska, O. (2013). Acceptance of death as a life attitude for nurses and nursing students. Progress in Health Sciences, 3(1), 104-110. McGilton, K. S., & Boscart, V. M. (2007). Close care provider-resident relationships in long-term care environments. Journal of Clinical Nursing, 16, 2149-2157. Nagraj, S., & Barclay, S. (2011). Bereavement care in primary care: a systematic literature review and narrative synthesis. British Journal of General Practice, 62(582), 42-48. Nordam, A., Sørlie, V., & Förde, R. (2003). Integrity in the Care of Elderly People, as Narrated by Female Physicians. Nursing Ethics, 10(4), 388-403. Pilkington, F. B. (2005). Grieving a loss: the lived experience for elders residing in an institution. Nursing Science Quarterly, 18(3), 233-242. Prigerson, H. G., & Jacobs, C. S. (2001). Caring for bereaved patients: all the doctors just suddenly go. Journal of the American Medical Association, 286(11), 1369–1376.
71
Rickerson, E. M., Somers, C., Allen, C. M., Lewis, B., Strumpf, N., & Casarett, D. J. (2005). How well are we caring for caregivers? Prevalence of grief-related symptoms and need for bereavement support among long-term care staff. Journal of Pain and Symptom Management, 30(3), 227-233. Rodgers, L. S. (2004). Meaning of bereavement among older African American widows. Geriatric Nursing, 25(1), 10–16. Strauss, A., & Corbin, J. (2008). Basics of qualitative research: Grounded theory procedures and techniques. London: SAGE Publications Inc. Stroebe, M., Schut, H., & Stroebe, W. (2007). Health outcomes of bereavement. Lancet, 370(9603), 1960-1973. Svanström, R., Sundler, A. J., Berglund, M., & Westin, L. (2013). Suffering caused by care – elderly patients’ experiences in community care. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 8, 1-10. Tan, H. M., O’Connor, M. M., Howard, T., Workman, B., & O’Connor, D. W. (2013). Responding to the death of a resident in aged care facilities: Perspectives of staff and residents. Geriatric Nursing, 34, 41-46. Vander Meeren, P. (2009). De oudere. [cursustekst]. Gent: Arteveldehogeschool. Willis, A. (2005). Grief and bereavement. Nursing Standard, 19(31), 68.
72
LIJST VAN FIGUREN Figuur 1. Zoektermen literatuurstudie ........................................................................... 8 Figuur 2. Flowchart zoekstrategie ................................................................................. 9 Figuur 3. Analyseschema ............................................................................................ 31
LIJST VAN TABELLEN Tabel 1. Taakverdeling duo-masterproef ....................................................................... 3 Tabel 2. Taakverdeling datacollectie en -analyse ........................................................... 6 Tabel 3. Kenmerken van de geïncludeerde participanten ............................................. 20
73
BIJLAGEN Bijlage 1: Informed consent FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN
Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde Verplegingswetenschap
Informatie voor deelnemers aan een onderzoek over Rouw bij ouderen in verschillende zorgsettings: een kwalitatief onderzoek naar de beleving en ervaring van zorgverleners Geachte mevrouw, mijnheer,
In het kader van de opleiding tot Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde aan de Universiteit van Gent wordt een kwalitatief onderzoek uitgevoerd naar rouw bij ouderen (70+). Kenmerkend voor een hoge leeftijd is de accumulatie van allerlei verliezen. Het overlijden van een dierbare is één van de meest voorkomende en ingrijpende levensgebeurtenissen op oudere leeftijd. Rouw bij ouderen verhoogt het risico op gezondheidsproblemen en vermindert het fysiek, sociaal en emotioneel welzijn. De toename van de vergrijzing en de druk om gezondheidszorgkosten te verlagen wijzen op een noodzaak om strategieën te ontwikkelen om coping van rouwende ouderen te ondersteunen. Niettegenstaande de implicaties van rouw voor deze doelgroep zijn ouderen vaak een vergeten groep rouwenden en bestaat er tot op heden weinig onderzoek naar deze thematiek. Daarom willen we graag uw medewerking vragen voor een studie, uitgaande van de Universiteit Gent, over de houding die zorgverleners aannemen wanneer ouderen met een verlieservaring worden geconfronteerd. Het doel van het onderzoek is de beleving en de ervaring van zorgverleners betreffende rouw bij ouderen na te gaan. Dit zal worden bevraagd aan de hand van individuele semi- gestructureerde interviews met verpleeg- en zorgkundigen. Tevens zal het masterproefonderzoek zich richten op verschillende zorginstellingen. Concreet zullen woonzorgcentra, geriatrische afdelingen van ziekenhuizen en thuiszorgdiensten binnen deze studie worden aangeschreven. Na het identificeren van patronen of regelmatigheden tussen de verschillende zorgsettings zou het een
74
meerwaarde zijn mocht het onderzoek een aanzet geven tot praktijkverbetering en (her)evaluatie van de huidige rouwzorg. Om dit onderzoek mogelijk te maken, willen we, prof. dr. N. Van Den Noortgate, dr. R. Piers en L. Van Humbeeck uw medewerking vragen. Deelname aan het onderzoek betekent dat er open vragen zullen gesteld worden. De bedoeling is dat u hier zo open mogelijk op probeert te antwoorden. Het gesprek met u zal doorgaan op het moment dat u het beste past. De plaats waar het gesprek doorgaat, zal samen besproken worden. De onderzoeker zal daarvoor met u een afspraak maken. Het gesprek zal ongeveer 1 uur duren. Het gesprek dat we in het kader van dit onderzoek met u willen hebben, zal met een geluidsrecorder worden opgenomen. Zo hoeven we niet te noteren tijdens het gesprek en kan de verwerking van het gesprek correcter gebeuren. Na het onderzoek worden alle opnames gewist. Wat op band opgenomen is, wordt nadien uitgetypt. Hierbij laten we alle namen en alle verwijzingen weg waaruit iemand zou kunnen opmaken over wie het gaat. Alleen de onderzoekers krijgen de uitgeschreven gesprekken te lezen. Aan uw directie of andere zorgverleners delen we niets mee. Wat u ons vertelt, wordt dus geanonimiseerd en strikt vertrouwelijk behandeld. Alle gegevens uit dit onderzoek zullen behandeld worden volgens de Wet betreffende de Bescherming van Persoonlijke Gegevens (26/02/2003). Als we met meerdere zorgverleners gesproken hebben, analyseren we wat al deze verpleeg- en zorgkundigen ons gezegd hebben. Wat we daaruit kunnen besluiten leggen we in een rapport vast. Dit delen we dan mee aan onze collega’s en studenten zodat ook zij van ons onderzoek kunnen leren. We willen nogmaals benadrukken dat u in deze rapporten zelf niet herkenbaar zal zijn. U bent volledig vrij deel te nemen of niet. U kan ook op ieder ogenblik uw deelname aan het onderzoek beëindigen of uw toestemming om deel te nemen intrekken. Vooraleer het onderzoek van start kon gaan, hebben we, zoals dat in België wettelijk geregeld is, het onderzoek aan het Ethische Comité van het UZ Gent voorgelegd. Dit comité heeft het project goedgekeurd. In geen geval dient de goedkeuring van het Ethisch Comité een aanzet te zijn tot deelname. Hoewel het helemaal niet te verwachten is dat u schade zou kunnen oplopen door aan het onderzoek mee te werken – het gaat immers alleen om een gesprek – is er toch een verzekering voor schade voor de deelnemers afgesloten, zoals bepaald in de wetgeving.
75
Indien u interesse heeft deel te nemen aan dit onderzoek zal u, zoals de wet dit voorziet, in bijgevoegd document uw deelname moeten bevestigen. U kan het toestemmingsformulier ondertekenen op het moment van het interview. Ook na de ondertekening daarvan bent u vrij om op ieder ogenblik te beslissen niet langer aan het onderzoek deel te nemen. Elke participant zal over een kopie van de informatiebrief en het informed consent beschikken. Als u aanvullende informatie wenst over het onderzoek of over uw mogelijke deelname, kunt u nu of in de loop van het onderzoek contact opnemen met Sarah Michels of Jolien Moerman, studenten Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde. U kan ons contacteren op volgende emailadressen:
[email protected] of
[email protected]
We danken u omdat u aan onze vraag aandacht hebt willen geven.
Met vriendelijke groeten,
Promotor: Prof. Dr. N. Van Den Noortgate Copromotor: Dr. R. Piers Begeleider: L. Van Humbeeck Sarah Michels & Jolien Moerman Studenten Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde Universiteit Gent Campus UZ Gent – De Pintelaan 185
76
Geïnformeerde toestemming tot medewerking Betreft: 'Rouw bij ouderen in verschillende zorgsettings: een kwalitatief onderzoek naar de beleving en ervaring van zorgverleners.'
Hierbij verklaar ik, ........................................................................................ (naam zorgverlener), om op geheel vrijwillige basis deel te nemen aan dit onderzoek onder de voorwaarden die in de informatiebrief zijn vermeld. Ik bevestig ingelicht te zijn omtrent de aard en het doel van het onderzoek, kon vragen stellen en kreeg hierop de nodige antwoorden. Tevens ben ik op de hoogte dat ik mij op elk ogenblik kan terugtrekken uit het onderzoek. Met onderstaande handtekening verklaar ik mijn deelname,
....................................................
....................................................
Datum
Handtekening
Naam van de onderzoekers door wie uitleg werd verstrekt: Sarah Michels & Jolien Moerman Datum: Handtekening:
77
Bijlage 2: Schriftelijke akkoordverklaring FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde Verplegingswetenschap
Gent, 29 april 2013
Geachte mevrouw, mijnheer, In het kader van de opleiding ‘Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde’ wordt er van de student verwacht een eigen onderzoek uit te voeren. Naar aanleiding van onze masterproef zouden wij in academiejaar 2013 – 2014 een kwalitatief onderzoek willen uitvoeren naar rouw bij ouderen (70+). Om dit onderzoek mogelijk te maken, hadden wij graag uw medewerking gevraagd. Binnen dit onderzoek zal specifiek de ervaring, kennis en beleving van zorgverleners betreffende rouw bij ouderen worden bevraagd. Onze studie wil voornamelijk peilen naar de houding die zorgverleners aannemen wanneer ouderen met een verlieservaring worden geconfronteerd. Het onderzoek zal zich richten op verschillende zorginstellingen. Concreet zullen woonzorgcentra, geriatrische afdelingen van ziekenhuizen en thuiszorgdiensten binnen deze studie worden aangeschreven. Voor de gegevensverzameling zal gebruik gemaakt worden van individuele semi- gestructureerde interviews met verpleeg- en zorgkundigen. Graag hadden we hierbij onze participanten doelbewust geselecteerd op basis van bepaalde kenmerken (geslacht, opleidingsniveau, setting en aantal jaren werkervaring). In een later stadium van dit onderzoek zal de plaats van interviewafname in overleg met de zorginstelling besproken worden. De interviews zullen wij in de loop van academiejaar 2013 - 2014 afnemen. Deze zullen ongeveer 1 uur duren. Daarnaast wordt het gebruik van focusgroepinterviews niet uitgesloten. Het samenbrengen van zorgverleners uit verschillende zorgsettings kan bijkomende relevante gegevens opleveren. De interviews die we in het kader van dit onderzoek willen afnemen, zullen met een geluidsrecorder worden opgenomen. Dit maakt dat de verwerking van elk gesprek op een vlotte en correcte manier kan verlopen. De data verkregen uit de interviews met de zorgverleners
78
zullen uitsluitend voor dit onderzoek worden gebruikt. Dit wordt nadien anoniem en strikt vertrouwelijk verwerkt. Na het onderzoek worden alle opnames gewist. Alle gegevens zullen behandeld worden volgens de Wet betreffende de Bescherming van Persoonlijke Gegevens (26/02/2003). Indien uw zorginstelling interesse heeft deel te nemen aan dit onderzoek kan u in bijgevoegd document uw deelname bevestigen. U kan ons tot en met vrijdag 21 juni 2013 via e-mail op de hoogte stellen van uw medewerking. Om misverstanden te vermijden, zullen wij u nadien verder contacteren om de schriftelijke akkoordverklaring persoonlijk te komen afhalen. Graag stellen wij u op de hoogte dat u uw medewerking aan deze studie ten alle tijde kan stopzetten of onderbreken. Voor bijkomende informatie of vragen bij onduidelijkheden kan u ons steeds contacteren op volgende e-mailadressen:
[email protected] of
[email protected] Alvast bedankt voor uw interesse. Wij hopen op uw medewerking en kijken graag uit naar een mogelijke samenwerking.
Met vriendelijke groeten,
Sarah Michels & Jolien Moerman Promotor: Prof. Dr. N. Van Den Noortgate Copromotor: Dr. R. Piers Begeleider: L. Van Humbeeck Schakeljaar tot Master in de Verpleegkunde en Vroedkunde Universiteit Gent Campus UZ Gent – De Pintelaan 185
79
Schriftelijke akkoordverklaring m.b.t. deelname aan masterproefonderzoek Betreft: ‘Rouw bij ouderen in verschillende zorgsettings: een kwalitatief onderzoek naar de beleving en ervaring van zorgverleners.’
Hierbij verklaart de zorginstelling …........................................................... (naam zorginstelling) om op geheel vrijwillige basis deel te nemen aan het kwalitatief onderzoek naar de beleving en ervaring van zorgverleners omtrent rouw bij ouderen (70+). Ik, verantwoordelijke van de zorginstelling, heb de begeleidende brief gelezen en werd op voldoende wijze geïnformeerd over het doel van dit onderzoek. Tevens ben ik op de hoogte dat ik mij op elk ogenblik uit het onderzoek kan terugtrekken. Met onderstaande handtekening verklaar ik mijn deelname,
....................................................
.....................................................
Datum
Handtekening + stempel
Naam van de onderzoekers door wie uitleg werd verstrekt: Sarah Michels & Jolien Moerman Datum: Handtekening:
80
Bijlage 3: Poster
81
Bijlage 4: Interviewgids Interviewronde 1 De vragenlijst (of interviewguide) zoals opgesteld, weerspiegelt de aard en de focus van de vragen die in het interview aan bod zullen komen. De volgorde van de vragen en de wijze waarop de vragen tijdens het interview geformuleerd worden, hangen af van het verloop van het gesprek. Op basis van tussentijdse analyses kan de vragenlijst in de loop van het onderzoek aangevuld worden (interviewguide interview ronde 2). Het thema en de aard van de vragen blijven doorheen het onderzoek gelijk. Mogelijke manieren voor vraagstelling: Opening en beginvraag -
Kan u uzelf even voorstellen zodat wij ook wat zicht krijgen op uw werkervaring?
-
Heeft u al eens meegewerkt aan een bepaald onderzoek of een masterproef?
-
Wat verstaat u onder ‘rouw’ en 'verlies' bij ouderen?
Relevantie -
Welke visie heeft de afdeling over rouw bij ouderen? o
Hoe leeft dit thema binnen het team?
o
Hoe ervaart u deze visie als zorgverlener?
-
In welke mate vindt u het belangrijk om als zorgverlener hierbij stil te staan?
-
In hoeverre is het begeleiden van ouderen volgens u weggelegd voor meer ervaren zorgverleners?
Beleving en betekenisverlening -
Hoe ervaart u het om met dit thema om te gaan bij ouderen?
-
Wat betekent het voor u om met rouwende ouderen om te gaan?
-
Welke ervaring heeft u met het betrekken van de nabije omgeving bij rouwende ouderen? o
Kan u een voorbeeld geven?
o
Wat verliep hier goed?
o
Welke zaken konden eventueel beter verlopen?
-
Wat is uw kennis omtrent rouw bij deze doelgroep?
-
Hoe ervaart u de zorg/ondersteuning die op dit moment gegeven wordt aan rouwende ouderen?
82
Kennis(tekort)? -
In hoeverre bent u tevreden over de vaardigheden en kennis die u heeft omtrent verlieservaringen?
-
In welke mate denkt u dat er vanuit uw ervaring meer nood is aan bijscholing/ richtlijnen om de kennis te vergroten?
Attitude -
In welke mate bent u al geconfronteerd geweest met rouw?
-
Op welke manier gaat u om met verlieservaringen?
-
Welk aandeel heeft u als zorgverlener omtrent rouw? Welke rol speelt u in de ondersteuning van rouwende ouderen?
-
In hoeverre vindt u het uw taak om deze ouderen in hun rouwproces te ondersteunen?
Reflectie -
Hoe voelde u zich achteraf bij de eerder verleende rouwzorg?
Ervaren barrières -
Welke hindernissen/ barrières ervaart u/ kan u ervaren bij het bieden van rouwzorg?
-
Wat maakt het moeilijk om met rouwende ouderen om te gaan?
-
Wat verhindert jullie om ondersteuning te bieden?
Aanbevelingen? -
Als u de mogelijkheid zou krijgen om de afdelingsvisie omtrent dit thema aan te passen, wat zou u anders willen zien?
-
Wat zijn volgens u belangrijke aspecten om als zorgverlener op de noden van rouwende ouderen te kunnen inspelen?
Interviewronde 2 Mogelijke manieren voor vraagstelling: Opening en beginvraag -
Heeft u al eens meegewerkt aan een bepaald onderzoek of aan een masterproef?
-
Misschien kan u beginnen met uzelf eens kort voor te stellen zodat we ook wat zicht krijgen op uw werkervaring?
-
Wat verstaat u onder ‘rouw’ en 'verlies' bij ouderen? o
In welke mate wordt u daar in uw dagelijkse werk mee geconfronteerd?
83
-
Overgang naar WZC: o
Wat vertellen bewoners aan hen?
o
Wat betekenen zij voor bewoners in deze fase?
Relevantie -
Hoe merkt u verlies op bij de bewoners? Hoe gaat u er mee om? Hoe ondersteunt u andere zorgverleners hierin?
-
-
Hoe werken jullie op de afdeling rond verlieservaringen bij ouderen? o
Hoe zit de taakverdeling juist?
o
Hoe leeft dit thema binnen het team?
In welke mate vindt u het belangrijk om als zorgverlener hierbij stil te staan?
Ervaring -
In welke mate speelt ervaring een rol in het aangaan van gesprekken met rouwende ouderen?
-
In hoeverre is de begeleiding volgens u weggelegd voor meer ervaren zorgverleners?
Teamwerking -
Wat maakt dat een team belangrijk is?
-
Welke kenmerken moet een team hebben om te kunnen inspelen op rouw en verlies?
-
Voorwaarden voor teamwerking?
Beleving en betekenisverlening -
Wat betekent het voor u om met rouwende ouderen om te gaan?
-
Wat doet het met u als u bij een zorgvrager blijft die verdriet heeft?
-
Welke ervaring heeft u met het betrekken van de nabije omgeving bij rouwende ouderen?
-
o
Kan u een voorbeeld geven?
o
Wat verliep hier goed?
o
Welke zaken konden eventueel beter verlopen?
Hoe ervaart u de zorg/ondersteuning die op dit moment gegeven wordt aan rouwende ouderen?
Copinggedrag ouderen -
Hoe beleven ouderen dat verlies volgens u?
-
Hoe gaan ouderen zelf om met verlies?
84
-
In welke mate ondervindt u persoonlijk ook negatieve ervaringen met bewoners? o
Negatieve reacties van bewoners?
o
Of is dit positief gevoel aanwezig bij alle mensen? (bvb. dankbaarheid ouderen)
Barrières bij ouderen m.b.t. lichamelijk contact -
Hoe weet u dat ouderen dit graag hebben?
-
Zijn er ook bewoners die dit niet graag hebben of niet toelaten?
-
Hoe merkt u dit?
Kennis(tekort)? -
In hoeverre bent u tevreden over de vaardigheden en kennis die u heeft omtrent verlieservaringen?
-
In welke mate vindt u dat er in de opleiding voldoende aandacht is voor rouw en verlies bij ouderen?
Attitude -
Op welke manier gaat u om met verlieservaringen?
-
Van wie verwacht jij dat de rouwzorg het best gegeven wordt? Wie zou daar het best geplaatst voor zijn?
-
In hoeverre denkt u dat het uw taak is om ouderen in hun rouwproces te ondersteunen?
-
Welke rol speelt u in de ondersteuning van rouwende ouderen?
-
Wat als de bewoner sterft?
-
o
Hoe benaderen zorgverleners dan andere bewoners?
o
(Verbergen/ verhullen?)
In welke mate denkt u dat er ruimte is voor persoonlijke communicatie met de bewoner/ patiënt? o
Welke eigenschappen zijn er volgens u nodig om in een zo korte mogelijke tijdspanne dit te doen en zorgzame aandacht te hebben?
o
Hoe creëert u voor bewoners mogelijkheden om hun verhaal te vertellen?
o
In welke mate denkt u dat zorgverleners zich verschuilen achter werkdruk om niet binnen te komen in andermans verhaal?
o
Wat zijn beïnvloedende factoren?
o
Wat zijn gevolgen?
Reflectie -
Hoe voelde u zich achteraf bij de eerder verleende rouwzorg?
85
-
Stel dat er in de praktijk ventilatiebladen ontwikkeld zouden worden waarop zorgverleners hun ervaringen/ gedachten/ gevoelens m.b.t. rouw(zorg) kunnen neerschrijven. Zou u dit gebruiken?
-
In welke mate denkt u dat dit in deze zorginstelling een hulpmiddel/ barrière kan zijn?
-
Wat maakt dat een bepaalde casus bijblijft of wordt aangehaald?
Ervaren barrières zorgverlener -
Welke hindernissen/ barrières ervaart u/ kan u ervaren bij het bieden van rouwzorg? o
Wat zou volgens u de ervaren angst/ onzekerheid bij zorgverleners kunnen reduceren?
-
Wat maakt het moeilijk om met rouwende ouderen om te gaan?
-
Wat zijn voor u noodzakelijke eigenschappen om rouwzorg te kunnen verlenen? o
-
In welke mate vindt u ervaring/ opleidingsniveau hierbij belangrijk?
In welke omstandigheden neemt u de tijd om bij het verdriet van de bewoner stil te staan? o
Hoe is het om eraan voorbij te gaan? Wat doet het met u als u wel bij de persoon blijft?
o
Welke gevoelens doet u daarbij op?
o
Wat stelt u in staat om afstandelijk nabij te zijn?
86
