UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2011 – 2012
DE MEDICALISERING VAN ADHD De economische impact op het budget voor gezondheidszorg in België
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in het Management en het Beleid van de Gezondheidszorg
Door Stephanie Bogaert Promotor: Prof. Dr. L. Annemans Begeleider: Dr. E. Schoentjes
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2011 – 2012
DE MEDICALISERING VAN ADHD De economische impact op het budget voor gezondheidszorg in België
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in het Management en het Beleid van de Gezondheidszorg
Door Stephanie Bogaert Promotor: Prof. Dr. L. Annemans Begeleider: Dr. E. Schoentjes
ABSTRACT Inleiding De hoge prevalentie en de grote invloed van ADHD op het algemeen functioneren van kinderen maar ook volwassenen veroorzaakt kosten voor de samenleving. De betrokkenheid van de huisarts stijgt mee met het aantal patiënten met ADHD. De visie van de huisarts over de diagnostiek en behandeling van ADHD binnen de eerstelijnszorg is echter niet gekend. Doelstelling Dit onderzoek richt zich ten eerste op het creëren van inzicht in de verschillende kostenplaatsen van ADHD en de kosten voor het RIZIV. Ten tweede wordt de attitude en praktijk van de Vlaamse huisartsen met betrekking tot ADHD onderzocht. Methode De impact van ADHD in België wordt geëvalueerd met cijfermateriaal van het RIZIV. Een enquête polst naar de visie van 124 Vlaamse huisartsen ten aanzien van diagnostiek en therapie van ADHD binnen de eerstelijnszorg. Resultaten In 2010 betaalde het RIZIV 5,45 miljoen euro voor de terugbetaling van Rilatine®. Bijna de helft van de gebruikers neemt Rilatine® buiten de terugbetalingsvoorwaarden, vaak op voorschrift van de huisarts. Van 124 huisartsen beweert 62.6% moeite te hebben met de differentiaaldiagnostiek van ADHD; 54% verwijst patiënten hoofdzakelijk door wegens gebrek aan kennis, terecht gezien slechts 5.4% een kennisvraag over DSM-IV-criteria volledig correct beantwoordde. Toch ervaart 80% soms tot altijd druk van de ouders om de diagnose van ADHD te stellen. Conclusie De impact van ADHD op het budget voor gezondheidszorg in België stijgt. De huisarts kan een effectieve rol spelen in de diagnostiek en de behandeling van patiënten met ADHD, maar vorming betreffende psychiatrische aandoeningen dringt zich op.
Aantal woorden masterproef:
21.427
(exclusief
dankwoord,
bijlagen
en
bibliografie)
I
INHOUDSTAFEL ABSTRACT………………………………………………………………………
I
INHOUDSTAFEL………………………………………………………………..
II
WOORD VOORAF…………………………………………………....................
VI
INLEIDING………………………………………………………………………
1
CORPUS………………………………………………………………………….
3
HOOFDSTUK 1: ATTENTION-DEFICIT/HYPERACTIVITY DISORDER.......
3
1. Inleiding…………………………………………………………………....
3
2. Definitie……………………………………………………………………
4
3. Criteria……………………………………………………………………..
4
4. Diagnostiek bij kinderen………………………………………………......
7
5. Etiologie…………………………………………………………………...
8
6. Epidemiologie……………………………………………………………..
11
7. Comorbiditeit……………………………………………………………...
14
8. Behandeling……………………………………………………………….
15
HOOFDSTUK 2: MAATSCHAPPELIJKE KOSTEN VAN ADHD……..............
24
1. Inleiding……………………………………………………………………
24
2. De maatschappelijke kost van ADHD…………………………………….
25
3. Kwaliteit van leven………………………………………………………...
33
4. Kosteneffectiviteit…………………………………………………………
35
HOOFDSTUK 3: (OVER)MEDICALISERING VAN ADHD…………...............
37
1. Inleiding……………………………………………………………………
37
2. Definitie……………………………………………………………………
38
3. Fasen van de (over)medicalisering van ADHD…………………………...
38
4. De kost van de medicalisering van ADHD in België……………………...
40
5. Aannemelijke verklaringen voor het gestegen verbruik van methylfenidaat……………………………………………………………..
47
6. Aannemelijke verklaring voor het toenemend verschil tussen verkoop- en terugbetalingscijfers……………………………………………………….
48
7. Aanwijzingen voor overmedicalisering van ADHD………………………
49
8. Overmedicalisering onder de vorm van te lang gebruik en te hoge doses...
57
II
HOOFDSTUK 4: EMPIRISCH ONDERZOEK………………..............................
58
1. Inleiding……………………………………………………………………
58
2. Onderzoeksmethode……………………………………………………….
59
3. Resultaten………………………………………………………………….
60
4. Discussie…………………………………………………………………...
79
5. Aanbevelingen voor verder onderzoek…………………………………….
83
6. Conclusies…………………………………………………………………
83
HOOFDSTUK 5: CONCLUSIE……………………………………………….....
85
LITERATUURLIJST……………………………………………………………
88
BIJLAGEN………………………………………………………………………..
102
LIJST VAN FIGUREN Figuur 1: Flowchart hoofdstuk 1……………………………………………...
3
Figuur 2: Flowchart hoofdstuk 2……………………………………………...
24
Figuur 3: Beslisboom voor behandeling van ADHD…………………………
27
Figuur 4: Kosteneffectiviteitsvergelijking van drie behandelingen…………..
36
Figuur 5: Flowchart hoofdstuk 3……………………………………………..
37
Figuur 6: Evolutie van het aantal verkochte verpakkingen methylfenidaat….
41
Figuur 7: Evolutie van de omzet in euro van methylfenidaat………………...
42
Figuur 8: Evolutie van het totaal aantal verkochte versus het aantal terugbetaalde grammen methylfenidaat………………………………………
42
Figuur 9: Evolutie van het totaal aantal verkochte verpakkingen versus het totaal aantal terugbetaalde verpakkingen……………………………………..
43
Figuur 10: Evolutie van de kosten voor het RIZIV………………………….
45
Figuur 11: Gebruik van methylfenidaat onderbroken door de zomervakantie.
45
Figuur 12: Aantal Rilatine®-gebruikers………………………………………
47
Figuur 13: Geografische verdeling van Rilatine®-gebruik…………………...
50
Figuur 14: Relatief aantal gebruikers van Rilatine®…………………………
50
Figuur 15: Absoluut jaarlijks verbruik van Rilatine® per Vlaamse provincie.
51
Figuur 16: Relatief verbruik van Rilatine® per Vlaamse provincie………….
52
Figuur 17: Absoluut verbruik van Rilatine® per Waalse provincie………….
53
Figuur 18: Trend in aantal kinderen met ADHD-diagnose en –medicatie…...
54
Figuur 19: Flowchart hoofdstuk 4……………………………………………
58
III
Figuur 20: Respons van de Vlaamse huisartsen per provincie………………..
61
Figuur 21: Verdeling van het doorverwijsgedrag voor diagnostiek…………..
68
Figuur 22: Verdeling van het doorverwijsgedrag voor behandeling………….
73
Figuur 23: Initiatie bij patiënten met een sterk klinisch ADHD-beeld……….
76
Figuur 24: Initiatie bij patiënten met een zwak klinisch ADHD-beeld………
76
Figuur 25: Keuze medicatie bij het overwegend hyperactieve type………….
77
Figuur 26: Keuze medicatie bij het overwegend onaandachtige type………..
77
LIJST VAN TABELLEN Tabel 1: Prevalentieverschillen tussen Noord-Amerika en andere continenten
12
Tabel 2: Prevalentie bij volwassenen…………………………………………
13
Tabel 3: Vergelijking van de kost, effectiviteit en kosteneffectiviteit………..
35
Tabel 4: Vergoede aandeel methylfenidaat…………………………………..
43
Tabel 5: Evolutie van de kosten voor het RIZIV ten gevolge terugbetaling van Rilatine® en Rilatine MR®………………………………………………
44
Tabel 6: Kostprijzen en bijdrage per verpakking voor de patiënt en het RIZIV…………………………………………………………………………
46
Tabel 7: Aantal Rilatine®-gebruikers………………………………………...
46
Tabel 8: Absoluut jaarlijks verbruik van Rilatine® per Vlaamse provincie….
51
Tabel 9: Absoluut verbruik van Rilatine® per Waalse provincie…………….
52
Tabel 10: Diagnoses bij ADHD-medicatie…………………………………...
54
Tabel 11: Sociodemografische kenmerken…………………………………...
60
Tabel 12: Inschatting van het pediatrisch cliënteel…………………………...
61
Tabel 13: Stellingen met betrekking tot de medicalisering van ADHD……..
62
Tabel 14: Bevraging over de etiologie van ADHD………………………….
62
Tabel 15: Bevraging om de eigen capaciteiten in te schatten………………..
63
Tabel 16: Anamnese in het kader van (differentiaal)diagnostiek……………
64
Tabel 17: Medische onderzoeken in het kader van (differentiaal)diagnostiek
65
Tabel 18: Kennistest over de DSM-IV criteria……………………………….
66
Tabel 19: Ervaren druk om de diagnose van ADHD te stellen………………
67
Tabel 20: Motieven voor doorverwijzing naar de tweede lijn………………..
68
Tabel 21: Motieven om zelf de definitieve diagnose te stellen……………….
69
Tabel 22: Verwijzing naar gespecialiseerde zorg voor diagnostiek………….
69
IV
Tabel 23: Motieven voor doorverwijzing naar de tweede lijn………………..
70
Tabel 24: Verwijzing naar gespecialiseerde zorg voor behandeling………….
71
Tabel 25: Gebruik van therapievormen in diverse leeftijdscategorieën………
72
Tabel 26: Standpunt over de medicamenteuze behandeling van ADHD…….
72
Tabel 27: Vragen met betrekking tot ernstige bijwerkingen van ADHD…….
73
Tabel 28: Doorslaggevende aspecten om nooit zelf medicatie op te starten…
74
Tabel 29: Doorslaggevende aspecten om nooit zelf medicatie op te starten…
75
Tabel 30: Doorslaggevende aspecten om zelf medicatie te initiëren…………
75
Tabel 31: Intentie voor follow-up…………………………………………….
78
Tabel 32: Vorming aan de basis van de kennis over ADHD…………………
79
V
WOORD VOORAF Het afleggen van de masterproef is de finale van een lange competitie waarin je het meer dan eens opneemt tegen jezelf, een geduchte tegenstander. Ik wens die mensen te bedanken die met mij hebben meegestreden tot de eindmeet. Vooreerst wens ik Prof. Dr. Annemans bijzonder te bedanken om als zeer bereikbare promotor vragen spoedig te beantwoorden en raad te geven waar nodig. Het gevoel van wederzijds respect vormde een goede basis om van dit afstudeerproject een leerrijke ervaring te maken. In het kader van de enquête wil ik kinderpsychiater Dr. Schoentjes danken voor de kritische reflectie op basis van zijn ervaring met ADHD. Een speciaal woord van dank aan mijn neef, de heer Karim Hmittou, voor de Franse vertaling die ik qua kwaliteit onmogelijk had kunnen benaderen. Dank aan mevrouw Virginie Millecam, werkzaam bij het RIZIV, voor het leveren van cijfermateriaal betreffende ADHD-medicatie. Dank aan de voorzitters van de huisartsenverenigingen en hun leden voor het verlenen van hun medewerking. Ik dank het U.Z. Gent voor de ondersteuning van mijn studies. Dank aan de heer Vercruysse en Dr. Smeets. Uw beider enthousiasme en geloof in mij gaven van het begin af een duwtje in de rug. Ik dank mijn collega’s van de dienst N.M.R. voor de interesse en het geduld als ik examenstress meedroeg op het werk. Lieve woorden van dank gaan uit naar mijn partner Tony. Voor zijn luisterend oor en zijn schouder om af en toe op te huilen of te rusten. Voor zijn eeuwige geduld en begrip. Voor zijn hart van goud. Als laatste maar niet als minste dank ik mijn ouders intens voor het overnemen van het huishouden en alle randactiviteiten toen ik er noch de tijd noch de energie voor had. Ik heb het nooit als vanzelfsprekend ervaren en oprecht, zonder jullie hulp had ik het wellicht niet vol gehouden. Voor het geduldig luisteren. Voor het geloof in mij. Het einde van vier jaar balanceren tussen werken,studeren en ontspannen is in zicht. Elk einde is echter ook een nieuw begin. Ik dank jullie allen voor de geboden hulp bij het creëren van een breder toekomstperspectief! Stephanie Bogaert
VI
INLEIDING Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder is een van de meest voorkomende maar ook meest controversiële psychiatrische aandoeningen bij kinderen. Steeds meer kinderen krijgen de diagnose ADHD, terwijl er geen reden is om aan te nemen dat meer kinderen dan vroeger ADHD hebben. Kritiek wordt geuit op het feit dat de diagnose gebaseerd is op de subjectieve interpretatie van karaktertrekken door de arts, de ouders en leerkrachten en op het feit dat de aandoening behandeld wordt met centrale stimulantia. Ook in België vlamt de discussie op over overdiagnostiek en overbehandeling en over de gevolgen daarvan op het budget voor gezondheidszorg. Ook bij volwassenen komt ADHD veel voor met een grote invloed op het algemeen functioneren in de maatschappij. Omwille van de hoge prevalentie en de comorbiditeit, maar ook door de hoge kosten, legt ADHD een druk op de samenleving. Het eerste deel van de literatuurstudie biedt een overzicht van het uitgebreide aanbod literatuur over de etiologie, epidemiologie, diagnostiek en behandeling van ADHD bij kinderen en volwassenen. Het tweede deel van de literatuurstudie focust op publicaties omtrent de maatschappelijke kosten van zowel het behandelen als het niet behandelen van ADHD. Ook de kosteneffectiviteit van verschillende therapievormen en de invloed op de kwaliteit van leven komen aan bod. Vervolgens is er een korte literatuurstudie over de medicalisering van hyperactiviteit. Hierbij wordt aangesloten met cijfermateriaal betreffende het toegenomen verbruik van methylfenidaat in België, aangereikt door mevrouw Virginie Millecam, adjunctsecretaris van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) van het RIZIV. Cijfers van Farmanet betreffende het gebruik terugbetaald door het RIZIV worden geconfronteerd met cijfers van het IMS over de totale verkoop. Plausibele verklaringen voor de toegenomen verkoop van methylfenidaat worden afgewogen tegen argumenten voor overmedicalisering. De kost die daaruit volgt voor het RIZIV wordt besproken. Dit deel van de masterproef werd uitgebreid met een retrospectieve bevraging van 124 Vlaamse huisartsen. Gezien de lange wachtlijsten van de geestelijke gezondheidszorg wordt de rol en de verantwoordelijkheid van de huisarts in de diagnostiek en
1
behandeling van mentale aandoeningen steeds groter. Ondanks de massale aandacht die ADHD in de media krijgt, is over de attitude en mening van huisartsen ten aanzien van deze aandoening weinig of niets bekend. Een antwoord werd gezocht op de vraag hoe het proces van diagnostiek van ADHD door de huisarts verloopt en welke knelpunten hij/zij daarbij ondervindt. Tevens wordt onderzocht welke aspecten van de behandeling door de huisarts zelf worden opgenomen en in welke situaties de patiënt wordt doorverwezen naar gespecialiseerde hulp. Tenslotte wordt de vorming van de huisarts over ADHD onderzocht. In het onderdeel ‘onderzoeksmethode’ wordt de steekproef, de respons en de opbouw van de enquête toegelicht. In het onderdeel ‘resultaten’ wordt de vragenlijst door middel van beschrijvende statistiek geanalyseerd in vijf secties: algemene gegevens, diagnostiek, behandeling, follow-up en vorming. In het deel ‘discussie’ worden de meest opmerkelijke resultaten gefilterd en tenslotte worden suggesties gegeven voor verder onderzoek dat meer duidelijkheid kan brengen over de precieze economische impact van ADHD op het budget voor gezondheidszorg in België.
2
HOOFDSTUK 1: ATTENTION-DEFICIT/HYPERACTIVITY DISORDER 1. Inleiding Over ADHD is de afgelopen jaren massaal gepubliceerd. In Pubmed resulteert de zoekterm ‘ADHD’ in ruim 20.000 artikels. Artikels ouder dan vijf jaar die niet in het Nederlands of Engels werden geschreven en/of waar de zoekterm ‘ADHD’ niet in de titel voorkwam werden geëxcludeerd. Per onderdeel werd verder gefilterd met specifieke selectiecriteria (figuur 1). Op basis van de relevantie van de titel en/of de abstract werden 89 artikels weerhouden.
Figuur 1: Flowchart hoofdstuk 1
3
2. Definitie Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder wordt beschreven als een syndroom met drie kernsymptomen: aandachtstekort, hyperactiviteit en impulsiviteit (American Psychiatric Association, 1992). Kinderen met ADHD kunnen problemen hebben met de alertheid, de waakzaamheid en een aantal uitvoerende functies die betrokken zijn bij het probleemoplossend
en
doelgericht
werken,
zoals
het
werkgeheugen,
het
responsvermogen, de cognitieve flexibiliteit en het planningsvermogen (Aguiar, Eubig & Schantz, 2010).
3. Criteria DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (American Psychiatric Association, 2000) en ICD-10 - International Classification of Diseases (World Health Organization, 1993) zijn twee classificatiesystemen die criteria voor ADHD beschreven hebben. DSM-IV-TR is internationaal geëvolueerd tot een diagnostisch handboek voor psychische aandoeningen. De criteria hebben betrekking op vijf items (A tot en met E). A. Symptomen A1. Minimaal zes symptomen van aandachtstekort zijn gedurende ten minste zes maanden aanwezig geweest in een mate die onaangepast is en niet past bij het ontwikkelingsniveau: -
Slaagt er vaak niet in voldoende aandacht te geven aan details of maakt achteloos fouten in schoolwerk, werk of bij andere activiteiten.
-
Heeft vaak moeite om de aandacht bij taken of spel te houden.
-
Lijkt vaak niet te luisteren als hij/zij direct aangesproken wordt.
-
Volgt vaak aanwijzingen niet op en slaagt er vaak niet in schoolwerk of taken of verplichtingen op het werk na te komen (niet het gevolg van oppositioneel gedrag of van het onvermogen om aanwijzingen te begrijpen).
-
Heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten.
4
-
Vermijdt vaak, heeft een afkeer van of is onwillig zich bezig te houden met taken die aanhoudende aandacht vereisen.
-
Raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of bezigheden.
-
Wordt vaak makkelijk afgeleid door uitwendige prikkels.
-
Is vaak vergeetachtig in zijn doen en laten (bij dagelijkse bezigheden).
A2. Minimaal zes symptomen van hyperactiviteit en/of impulsiviteit zijn gedurende ten minste zes maanden aanwezig geweest in een mate die onaangepast is en niet past bij het ontwikkelingsniveau:
Hyperactiviteit:
-
Beweegt vaak onrustig met handen of voeten of draait op zijn/haar stoel.
-
Staat vaak op waar verwacht wordt dat men op zijn plaats blijft zitten.
-
Rent vaak rond of klimt overal op in situaties waarin dit ongepast is.
-
Kan moeilijk rustig spelen of zich bezighouden met ontspannende activiteiten.
-
Is vaak ‘in de weer’ of ‘draaft maar door’.
-
Praat vaak aan één stuk door.
Impulsiviteit:
-
Gooit het antwoord er vaak al uit voordat de vragen afgemaakt zijn.
-
Heeft vaak moeite op zijn/haar beurt te wachten.
-
Verstoort vaak bezigheden van anderen of dringt zich op.
B. Op zijn minst enkele van de symptomen waren reeds aanwezig voor het zevende jaar. C. Op zijn minst enkele van de symptomen zijn aanwezig in twee of meer settings. D. De symptomen leiden tot significante beperkingen in sociaal, academisch of beroepsmatig functioneren.
5
E. De symptomen zijn niet toe te schrijven aan een pervasieve ontwikkelingsstoornis of andere mentale stoornissen (schizofrenie, psychose, angststoornis, dissociatieve stoornis of persoonlijkheidsstoornis). Zo bestaan er drie types: -
ADHD-PI of ADD : het overwegend onoplettende type waarbij minstens zes items geselecteerd werden van de dimensie ‘aandachtstekort’.
-
ADHD-PH : het overwegend hyperactieve/impulsieve type waarbij minstens zes items geselecteerd werden van de dimensie ‘hyperactiviteit/impulsiviteit’.
-
ADHD-C: het gecombineerde type waarbij een combinatie van minstens zes items
geselecteerd
werd
van
de
dimensie
‘aandachtstekort’
en
‘hyperactiviteit/impulsiviteit’. ICD-10 definieert dezelfde criteria voor ‘hyperkinetische stoornis’, maar is restrictiever: het beschrijft enkel het gecombineerde type ADHD (Milich, Balentine & Lynam, 2001) en
mag
niet
gediagnosticeerd
worden
bij
comorbiditeit
met
angst-
en
stemmingsstoornissen, pervasieve ontwikkelingsstoornissen of schizofrenie terwijl DSM-IV-TR enkel eist dat ADHD de hoofddiagnose is. De kans op een diagnose is met ICD-10 drie tot vier keer kleiner dan met DSM-IV-TR (Singh, 2008). Beide classificatiesystemen kennen beperkingen. Ze houden geen rekening met de diversiteit van ADHD, elk symptoom krijgt hetzelfde gewicht (Power et al, 2001 in Hamers, Van Leeuwen, Braet & Verhofstadt-Denève, 2003). Er wordt geen rekening gehouden met het geslacht (Brown, 2000 in Hamers et al, 2003). De criteria werden opgesteld voor kinderen tot zestien jaar, leeftijdsspecifieke criteria voor adolescenten en volwassenen ontbreken. De cut-off van zes symptomen wordt gebruikt ongeacht de leeftijd, wat leidt tot een overschatting bij jonge kinderen - die allemaal wel eens een aantal van de symptomen vertonen - en tot een onderschatting bij oudere patiënten bij wie de symptomen milderen met de leeftijd en de grens beter op vier criteria zou liggen (Kooij, 2002).
6
4. Diagnostiek bij kinderen Er bestaat geen sluitende test om ADHD vast te stellen (Kooij et al, 2010). Om de DSM-IV-TR symptomen te identificeren worden meerdere partijen betrokken en verschillende methoden gecombineerd. 4.1 Interview met de ouders De ontwikkelingsgeschiedenis van het kind wordt gecontroleerd op problemen met de partus, slaap, voeding, groei, motoriek, taal. De medische en familiale voorgeschiedenis wordt gecontroleerd op het voorkomen van allergieën, schildklieraandoeningen, epilepsie, erfelijke afwijkingen, ticstoornissen, leer- of gedragsproblemen en stemmingsstoornissen. Het medicatiegebruik wordt gecontroleerd. Familiale conflicten en het sociaal netwerk worden ontrafeld. Dit interview kan aangevuld worden met een systematische bevraging van de ouders door middel van een beoordelingsschaal zoals de Child Behaviour CheckList (CBCL, Achenbach, 1991) of de Conners’ Rating Scale (Conners, 1997). 4.2 Observatie van het kind ADHD-symptomen, tics en problemen met de spraak, de taal en het sociaal functioneren moet geïdentificeerd worden. In een spanning veroorzakende setting zoals een consultatie kunnen opvallende symptomen echter uitblijven. Bij oudere kinderen kunnen self-report rating scales gebruikt worden zoals de Youth Self Report (Achenbach, 1991). Leerkrachten kunnen het didactisch en sociaal functioneren evalueren met gestandaardiseerde vragenlijsten zoals de CBCL (Achenbach, 1991) of het Teacher Report Form (Edelbrock, 1984). 4.3 Differentiaaldiagnostiek Een lichamelijke oorzaak voor ADHD-symptomen wordt uitgesloten door controle van lengte, gewicht, hoofdomtrek, visus, gehoor, neurologische ontwikkeling en fijne motoriek. Ook leerstoornissen, antisociale en oppositioneel opstandige gedragsstoornis, een pervasieve ontwikkelingsstoornis, het syndroom van Gilles de la Tourette, angst- en stemmingsstoornissen of een hechtingsstoornis kunnen zich manifesteren als ADHDlike (Kooij et al, 2010). Bij communicatiemoeilijkheden met het kind kan een evaluatie
7
van de spraak en de taal nodig zijn. Bij klinische verdenking van epilepsie kan een E.E.G. nodig zijn. Bij vermoeden van een structureel hersenletsel kan een M.R.I. uitsluitsel bieden. De schildklierfunctie wordt onderzocht als het lichamelijk onderzoek verdacht is of bij familiaal voorkomen van schildklieraandoeningen. DNA bepaling kan gebeuren
bij vermoeden van
het ‘fragile X’-gen, syndroom
van Marfan,
neurofibromatose, syndroom van Williams. Bij klinisch vastgesteld gehoorsverlies is een audiogram aangewezen. Een bloedonderzoek kan nodig zijn bij aanwijzingen voor anemie. 4.4 Psychologisch onderzoek Blijkt de diagnose van ADHD waarschijnlijk dan kan een neuropsychologisch onderzoek van de aandachtsfunctie, de executieve functies en de intelligentie nodig zijn. In een gesprek met het kind kan de psycholoog of psychiater het functioneren in het gezin, de school en met vrienden analyseren en emotionele problemen, problemen met het
zelfbeeld
en
oppositioneel
of
ontremd
gedrag
traceren
(www.adhdbehandelcentrum.nl).
5. Etiologie ADHD is het resultaat van de complexe interactie tussen meerdere oorzakelijke factoren (Pennington, 2009 in Eubig et al, 2010). 5.1 Neurobiologische factoren 5.1.1 Afwijkingen in de hersenstructuur Vaidya & Stollstorff (2008) vonden met M.R.I. afwijkingen in het corticostriatale circuit van ADHD-patiënten: het cerebrum, het cerebellum, het corpus callosum en de nucleus caudatus zouden tot vijf procent kleiner zijn (Nigg & Nikolas, 2008 en Valera, Faraone, Murray & Seidman, 2007 in Aguiar et al, 2010) met een positieve correlatie tussen de ernst van de ADHD-symptomen en de reductie van het hersenvolume enerzijds (Krain & Castellanos, 2006 in Aguiar et al, 2010) en de reductie van de prefrontale cortex anderzijds (Shaw et al, 2006).
8
5.1.2 Afwijkingen in de hersenactiviteit Functionele MRI-data toonden hypoactiviteit in de prefrontale cortex, de cortex van de gyrus cinguli, de nucleus caudatus en de thalamus bij kinderen met ADHD (Dickstein, Bannon, Castellanos & Milham, 2006 in Aguiar et al, 2010). In het frontale hersengebied werd op een EEG een lagere hersenactiviteit gezien (Koehler, 2009). De meeste onderzoeken spreken zich echter uit over groepsgemiddelden, zijn onvoldoende gecontroleerd voor comorbiditeit en bieden dus een lage specificiteit. 5.1.3 Afwijkingen in de hersenfunctie Malfunctie van de catecholaminerge en de noradrenerge neurotransmissie in het frontostriatale dopaminecircuit en de prefrontale cortex zou de cognitieve veranderingen bij ADHD verklaren (Brennen & Arnsten, 2008 en Swanson et al, 2007 in Aguiar et al, 2010; Vaidya & Stollstorff, 2008). 5.1.4 Genetische afwijkingen Een meta-analyse van 20 studies bij identieke tweelingen (1973 – 2003) in de USA, Europa en Australië wijst op erfelijke factoren: bij identieke tweelingen, twee-eiige tweelingen en eerstegraads verwanten van ADHD-patiënten, werd in respectievelijk 79%, 32% en 25% van de gevallen dezelfde diagnose gesteld (Faraone et al, 2005). Gemeenschappelijke omgevingsfactoren kunnen optreden als confounder (Biederman & Faraone, 2005). ADHD zou geassocieerd zijn met een variatie in het gen dat codeert voor de dopaminereceptoren DRD4 (Curran et al, 2001 in Taylor et al, 2004; Faraone, Doyle, Mick & Biederman, 2001 in Banaschewski et al, 2010; Neuman, Lobos & Reich, 2007 in Cornelius & Day, 2008) en DRD5 (Faraone, Doyle, Mick & Biederman, 2001) en de dopaminetransporter DAT1 (Maher, Marazita, Ferrell & Vanyukov, 2002 in Taylor et al, 2004; Neuman et al, 2007 in Cornelius & Day, 2008). Steeds meer onderzoek wordt gevoerd naar de betrokkenheid van genen die coderen voor noradrenerge en serotonerge neurotransmissie.
9
5.2 Omgevingsfactoren 5.2.1 Pre- en perinatale factoren Volgens een grootschalig follow-up onderzoek (n = 20936) in Finland en Denemarken is hyperactiviteit bij het kind positief gecorreleerd met de prenatale dosis nicotine (Kotimaa et al, 2003). Kinderen van wie de moeder rookte tijdens de zwangerschap hebben twee keer zoveel kans op ADHD (Langley, Holmans, Van den Bree & Thapar, 2007 in Cornelius & Day, 2008). De relatie tussen prenatale blootstelling aan alcohol en ADHD werd nog niet significant bewezen (Burger et al, 2011). In een longitudinaal onderzoek bij Afro-Amerikaanse vrouwen (n = 442) bleek de prevalentie van aandachtstekort en impulsiviteit verhoogd na prenatale blootstelling aan cocaïne (Bandstra, Morrow, Athony, Accornero & Fried, 2001). Prematuriteit (< 32 weken) en een laag geboortegewicht (< 2500 gram) verhogen de kans op ADHD. Zwangerschapsvergiftiging, een zwakke gezondheid en hogere leeftijd bij de moeder, vroegtijdige bloedingen en een langdurige bevalling zijn risicofactoren (Biederman & Faraone, 2005) net als encefalitis en hoofdletsels bij de pasgeborene (Rowland et al, 2002). 5.2.2 Blootstelling aan toxische stoffen in het milieu Chinese kinderen met ADHD (n = 1260) hadden significant (p < 0.005) hogere concentraties lood in het bloed dan de controlegroep (Wang et al, 2008). Men vermoedt een effect op de aandachtsregulatie en de responsinhibitie (Eubig, Aguiar & Schantz, 2010). De Vrije Universiteit van Amsterdam onderzoekt de invloed van kwikzilver en pcb’s
(DENAMIC-project).
De
Mayo
Clinic
meldt
op
haar
website
(www.mayoclinic.com) dat 18% van de kinderen die er twee of meer narcoses heeft ondergaan later ADHD heeft ontwikkeld tegenover 7% van de kinderen die er geen operatie ondergingen. 5.3 Nutritionele factoren Er zou geen verband bestaan tussen ADHD en het gebruik van suiker. ADHD wordt wel gelinkt aan kleurstoffen en bewaarmiddelen in de voeding (McCann et al, 2007 in NICE clinical guidelines, 2008), essentiële aminozurendeficiëntie (Harding, Judah & Gant,
10
2003 in Pellow, Solomon & Barnard, 2011) en tekort aan zink, magnesium, calcium, ijzer en selenium (Dufault, Schnoll & Lukiw, 2009 in Pellow et al, 2011). Verder onderzoek is aangewezen. 5.4 Psychosociale factoren Psychosociale factoren kunnen ADHD niet veroorzaken maar wel onderhouden. Een onevenwichtige opvoeding, overwegend negatieve interacties met de ouders en de confrontatie met ernstige huwelijksconflicten kunnen het gedrag triggeren. Kenmerken van de ouders kunnen een negatieve invloed hebben: een laag opleidingsniveau (vooral bij de moeder), laag inkomen en sociale status (Taylor et al, 2004), criminaliteit (vooral bij de vader) en psychopathologie (vooral bij de moeder) komen meer voor in families met ADHD in vergelijking met controles. Een kind dat opgroeit in alleenstaand ouderschap of in een adoptiegezin loopt een hoger risico (Gillberg et al, 2004).
6. Epidemiologie Internationale verschillen in de prevalentie zijn niet altijd te wijten aan verschillen in de geografie en demografie. De metaregressie analyse (102 studies, 1980 – 2007, n = 171.756) van Polanczyk et al (2007) wees op een verband met methodologische verschillen. Studies met ICD-10 criteria resulteren in significant lagere prevalenties dan studies met DSM-IV criteria (p = .005). Het gebruik van DSM-III resulteert in significant (p = .002) hogere prevalenties ten opzichte van DSM-IV (Faraone, 2003 in Polanczyk et al, 2007). Ook culturele en leeftijdsverschillen maken vergelijkingen tussen studies over de prevalentie van ADHD twijfelachtig (Keen & Hadjikoumi, 2008). 6.1 Kinderen en jongeren In de metaregressie analyse van Polanczyk et al (2007) werd de gepoolde globale prevalentie van ADHD bij personen onder de 19 jaar geschat op 5.29 % (95 % BI : 5.01 – 5.56). De prevalentie in Noord-Amerika werd vergeleken met de andere continenten (tabel 1). Er bestond een significant prevalentieverschil met Afrika en het MiddenOosten. Er bestond geen significant prevalentieverschil met Europa, Zuid-Amerika, Azië en Oceanië, al moet men behoed zijn voor methodologische verschillen.
11
NoordAmerika
Midden-Oosten
0.01
Afrika
0.03
Europa
0.40
Oceanië
0.45
Zuid-Amerika
0.83
Azië
0.85
Tabel 1: Prevalentieverschillen tussen Noord-Amerika en andere continenten (Polanczyk et al, 2007) Exacte cijfers over het aantal kinderen en adolescenten in België dat reeds de diagnose ADHD kreeg zijn niet voor handen. Men is het er algemeen over eens dat de prevalentie in België net als in andere geïndustrialiseerde landen drie tot vijf procent bedraagt (zie eerder), wat overeen komt met 74.000 kinderen en adolescenten (www.zitstil.be). 6.2 Volwassenen Kooij (2002) schatte de globale prevalentie van ADHD bij volwassenen op 1% door de prevalentie bij kinderen te combineren met persistentiepercentages. Dit is wellicht een onderschatting gezien niet alle volwassen patiënten als kind een diagnose kregen (Barkley et al, 2002). Fayyad et al (2007) schatten de gemiddelde prevalentie op 3.4% in drie minder ontwikkelde landen (Colombia, Libanon en Mexico) en zeven ontwikkelde landen (België, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nederland, Spanje en de USA) (n = 11.422, 18 - 44 jaar) op basis van zelfrapportage van symptomen die reeds in de kindertijd aanwezig waren. De prevalentie in België werd geschat op 4.1% wat overeenkomt met 320.000 volwassenen met volgende verdeling: 7.7 % van de 18-24 jarigen, 4.2 % van de 25-34 jarigen en 2 % van de 35-44 jarigen (De Ridder, Bruffaerts, Danckaerts, Bonnewyn & Demyttenaere, 2008). Dat meer volwassenen dan kinderen en adolescenten in België ADHD hebben is te wijten aan het cumulatief effect.
12
n
Prevalentie (%)
727
7.3
3197
5.2
Nederland
516
5.0
België
486
4.1
Duitsland
621
3.1
Italië
853
2.8
Colombia
1731
1.9
Mexico
1736
1.9
Libanon
595
1.8
Spanje
960
1.2
Totaal
11422
3.4 (0.4)
Frankrijk USA
Tabel 2: Prevalentie bij volwassenen (Fayyad et al, 2007) 6.3 Genderverschillen ADHD komt drie tot vier keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes (Biederman, 2005; Keen, 2008; Polanczyk, 2007, NICE 2008, pg 134). In België werd in 2008 vier keer meer Rilatine® voorgeschreven voor jongens dan voor meisjes (Casteels et al, 2010). Meisjes hebben vaker ADD (Nigg, 2006 in Aguiar et al, 2010) terwijl jongens het vaakst kampen met ADHD-C (Nigg & Nikolas, 2008; Polanczyk et al, 2007). Bij volwassen mannen is de prevalentie nog steeds significant hoger dan bij vrouwen (Demyttenaere, 2004). ADD zou persistenter zijn dan ADHD en manifester worden met het ouder worden;
jongens met ADHD zouden op volwassen leeftijd eerder dan
vrouwen evolueren naar andere mentale stoornissen (De Ridder et al, 2008). Daarom zwakt het genderverschil af naar twee op één (Kessler, 2006; Kooij, 2002).
13
7. Comorbiditeit Meer dan de helft van de kinderen met ADHD zou minimaal één andere mentale stoornis hebben (Reiff, 2004 in Ryan-Krause, 2010). Volwassenen met ADHD hebben zeven keer meer kans op minimaal drie andere mentale stoornissen dan de normale populatie (OR 7.2, 95% BI 5.1 – 10.2) (De Ridder et al, 2008). 7.1 Oppositioneel opstandige en antisociale gedragsstoornis (ODD en CD) Van alle jongens (6 -17 jaar) met ADHD-C zou 32% (MTA Cooperative Group, 1999) tot 57% (Biederman, 2005) ook ODD hebben. Deze correlatie neemt toe met de leeftijd en de ernst van de symptomen. ODD komt minder voor in combinatie met ADD en dus minder bij meisjes (Kadesjö, Hägglöf & Gillberg, 2001 in
Gillberg et al, 2004).
Antisociale gedragsstoornissen zouden voorkomen bij 19% van de jongens en bij 8% van de meisjes met ADHD (Biederman, 2005). 7.2 Stemmings- en angststoornissen In de MTA (Multimodal Treatment of ADHD, 1999)-studie bleek 22% van de jongens (6 -17 jaar) met ADHD-C ook een angststoornis te hebben. Bij meisjes liggen de cijfers vermoedelijk nog hoger. Van 486 volwassenen (18 – 44 jaar) met ADHD in België had 42.7% een angststoornis (OR = 7.5, 95% BI: 1.2-45.2) en 16.4% een stemmingsstoornis (OR = 2.6, 95% BI: 0.5 – 12.9) (De Ridder et al, 2008). 7.3 Ticstoornissen en syndroom van Gilles de la Tourette Ongeveer de helft van de patiënten met chronische ticstoornissen, beantwoorden ook aan de criteria voor ADHD, met een range van 25 (Gillberg et al, 2004) tot 85% (Young, 2008). Ook bij personen met het syndroom van Gilles de la Tourette is de prevalentie van ADHD verhoogd (Comings & Blum, 2000 in Gillberg et al, 2004). 7.4 Autismespectrumstoornis Tussen de 65 en 80 % van de kinderen met ADHD vertonen ook symptomen van autisme (Clark, Feehan, Tinline & Vostanis, 1999 in Gillberg et al, 2004) en vier op de vijf kinderen met het syndroom van Asperger beantwoorden ook aan de DSM-III-TR criteria voor ADHD (Ehlers & Gillberg, 2003 in Gillberg et al, 2004). Heel wat
14
individuen met ADHD hebben minimaal één persoonlijkheidsstoornis zoals schizofrenie, paranoïde stoornis of borderline syndroom (Hellgren, Gillberg, Bagenholm & Gillberg in Gillberg et al, 2004).
8. Behandeling Behandeling van ADHD verlicht de symptomen en voorkomt complicaties maar geneest niet. Drie methoden zijn evidence-based: farmacotherapie, psycho-educatie en gedragstherapie (Jensen et al, 2005). Een conventionele behandeling bestaat uit een combinatie van medicatie, gedragsmodificatie en educatieve aanpassingen. 8.1. Farmacotherapie op basis van centrale psychostimulantia 8.1.1 Methylfenidaat hydrochloride 8.1.1.1 Werking Methylfenidaat hydrochloride remt de presynaptische dopamineopname waardoor de dopaminerge neurotransmissie gestimuleerd wordt en hyperactief en impulsief gedrag paradoxaal geremd wordt (Volkow et al, 1998 in NICE clinical guidelines, 2008). Medicatie met directe vrijgave van methylfenidaat (Rilatine® Immediate Release) werkt gedurende drie tot vijf uur (Wolraich & Doffing, 2004 in Buitelaar & Medori 2008). Eens uitgewerkt kunnen rebound effecten optreden (Buitelaar & Medori, 2008). Geneesmiddelen met vertraagde afgifte van methylfenidaat (Rilatine Modified Release®, Concerta®) zijn acht tot twaalf uur werkzaam wat het risico op rebound effecten verlaagt en de therapietrouw verhoogt (Garland, 1998 in Buitelaar & Medori, 2008; van den Ban et al, 2010). 8.1.1.2 Dosering De dosis is afhankelijk van de leeftijd, het gewicht (max. 1 mg/kg), de ernst van de symptomen en de klinische respons. Een aanvangsdosis van 2 x 5 mg Rilatine IR® per dag wordt wekelijks getitreerd tot de ideale dosis (max. 60mg/dag). Is na een maand geen beterschap van de kernsymptomen merkbaar, dan moet de behandeling gestopt worden. Behandeling kan in weekends en vakanties onderbroken worden; er is nog geen
15
superieur effect aan getoond van continu gebruik. Jaarlijks moet het gebruik twee weken onderbroken worden om de noodzaak te evalueren (Transparantiefiche BCFI, 2010). 8.1.1.3 Effectiviteit Meer dan 150 studies hebben bewezen dat methylfenidaat op korte termijn effectief is bij 70 tot 80% van de kinderen (6 – 17 jaar) met ADHD (Transparantiefiche BCFI, 2010; Wilens, 2008 in Pellow et al, 2011); 20 tot 30% ervaart of geen effect of te veel nevenwerkingen (Wilens, 2008 in Pellow et al, 2011). De effectiviteit van stimulantia met directe vrijgave verschilt niet significant van stimulantia met vertraagde vrijgave (p = 0.14) (Biederman, 2005 in Biederman & Faraone, 2005; Wolraich et al, 2001 in Buitelaar & Medori, 2008). De effectiviteit van methylfenidaat op lange termijn is nauwelijks bestudeerd wat contrasteert met de gangbare praktijk om dit product jarenlang toe te dienen (Transparantiefiche BCFI, 2010). Na veertien maanden MTA-studie (n = 579; 7 – 9 jaar) - om ethische redenen niet placebogecontroleerd - bleek medicamenteuze monotherapie superieur ten opzichte van intensieve gedragstherapie en nauwelijks minder effectief dan de combinatie van beide. Na 24 maanden was het verschil gehalveerd (Jensen et al, 2007 in Nieweg, 2010) en na 36 maanden was het voordeel van farmacotherapie volledig verdwenen; kinderen die medicatie hadden gebruikt scoorden zelfs slechter dan de rest. Dit werd op basis van speekseltesten verklaard door het verwaarlozen van de intensieve behandeling na veertien maanden studie (Buitelaar, 2010; Nieweg, 2010). Er is tot op vandaag nog geen wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van methylfenidaat voor de behandeling van ADHD op langere termijn dan twee jaar. 8.1.1.4 Bijwerkingen In placebogecontroleerde onderzoeken ondervindt 20-30% van de patiënten bijwerkingen van psychostimulantia, vooral in het begin van de behandeling (Wilens, 2008 in Pellow et al, 2011). Problemen met het vatten van de slaap komen frequent voor (van der Heijden, Smits & Gunning, 2006 in Buitelaar & Medori, 2008), net als slapeloosheid, hoofdpijn, nervositeit en verminderde eetlust (bijsluiter Rilatine®,
16
Novartis Pharma NV, 2010; Stein, 1999 en Taylor et al, 2004 in Buitelaar & Medori, 2008). De MTA-studie vond een groeiachterstand van gemiddeld twee centimeter bij kinderen die drie jaar continu medicatie kregen in vergelijking met kinderen die geen medicatie namen. De lengte op volwassen leeftijd zou niet beïnvloed worden (MTA Cooperative Group, 1999). In een secundaire analyse van placebogecontroleerde studies vond de US Food and Drug Administration (FDA) elf meldingen (op 5.717 = 0.19 %) van psychotische of manische effecten van methylfenidaat tegenover geen enkel bij placebogebruikers. Suïcidaliteit onder methylfenidaatgebruikers is niet hoger dan in de normale populatie (Advies Hoge Gezondheidsraad nr. 8570, 2011). Uit gegevens van 55.383 kinderen met ADHD (3 – 20 jaar) bleken gebruikers van stimulantia 20% meer kans te hebben op cardiale problemen (hypertensie); de mortaliteit was niet abnormaal hoog (Bauchner, 2007 in transparantiefiche, 2010). Uit data van 564 kinderen (7 – 19 jaar) die plots overleden waren aan hartproblemen bleek 1.8 % behandeld te zijn met methylfenidaat tegenover 0.4 % van een gematchte controlegroep die overleed in een verkeersongeval, een significant verschil (Transparantiefiche BCFI, 2010). De American Academy of Pediatrics (A.A.P.) raadt een elektrocardiogram aan bij patiënten met ADHD die persoonlijk of familiaal belast zijn met cardiale problematiek vooraleer stimulantia voor te schrijven (Warren et al, 2009 in Antshel et al, 2011). Methylfenidaat wordt geassocieerd met verslaving maar volgens longitudinale studies treedt bij correct oraal gebruik van een therapeutische dosis geen tolerantie op. Methylfenidaat zou integendeel op lange termijn middelenmisbruik reduceren met 50% (Faraone & Wilens, 2003 en Wilens et al, 2003 in Biederman & Faraone, 2005), maar dit wordt niet door alle studies bevestigd en is enkel bestudeerd in niet-gerandomiseerd onderzoek. Bovendien is het ook nog niet duidelijk of de reductie een gevolg is van de medicatie of van de gedragstherapeutische component van de behandeling (Pocock, 2008 in Transparantiefiche BCFI, 2010).
17
8.1.2 Dexamfetamine Dexamfetamine is een sympathicomimeticum dat in België enkel beschikbaar is als magistrale bereiding (Transparantiefiche BCFI, 2010). Hoewel vergelijkend onderzoek geen effectiviteitsverschil kan aantonen tussen methylfenidaat en dexamfetamine (Rappley, 2005 in Transparantiefiche BCFI, 2010) rapporteerde slechts één van vijf studies naar de werking van dexamfetamine een verbetering van de kernsymptomen. Bovendien is het middel enkel effectief gebleken bij hoge doses (>20 mg/dag) (Keen & Hadjikoumi, 2008 in Transparantiefiche BCFI, 2010). Gevallen van plotse dood bij kinderen en volwassenen die een combinatie van dexamfetamine en amfetamine gebruikten zijn bekend. 8.2 Farmacotherapie op basis van non-psychostimulantia 8.2.1 Atomoxetine hydrochloride 8.2.1.1 Werking Atomoxetine hydrochloride (Strattera®) inhibeert de heropname van noradrenaline (Gaillez, Sorbara & Perrin, 2007) en is geschikt voor de behandeling van ADHD bij kinderen die intolerant zijn voor of niet reageren op stimulantia en bij comorbiditeit met het syndroom van Gilles de la Tourette. 8.2.1.2 Dosering Een startdosis van 0.5 mg/kg wordt getitreerd tot een onderhoudsdosis van ongeveer 1.2 mg/kg/dag. Patiënten die meer wegen dan 70 kilogram starten met 40mg/dag met een onderhoudsdosis van maximum 80 mg/dag. De behandeling mag niet onderbroken worden (bijsluiter Strattera®, Eli Lilly). Dagelijks is slechts één inname vereist met meer therapietrouw en minder rebound effecten tot gevolg (Gaillez, Sorbara & Perrin, 2007). 8.2.1.3 Effectiviteit De effectiviteit van atomoxetine is bewezen in meerdere RCT’s (Dell’Angnello et al, 2009 en Martenyi et al, 2010 en Svanborg et al, 2009 en Takahashi et al, 2009 in Antshel et al, 2011). Atomoxetine is minder effectief dan methylfenidaat, zo blijkt uit
18
metaregressieanalyse van 29 onderzoeken (p < 0.001) (Faraone, Biederman, Spencer & Aleardi, 2006). Dit werd bevestigd in een dubbelblind RCT waarin 516 kinderen (6 – 16 jaar) met ADHD gerandomiseerd werden voor toediening van atomoxetine (n = 222), methylfenidaat (n = 220) of een placebo (n = 74) gedurende zes weken. De respons op methylfenidaat was significant hoger dan op atomoxetine (56% versus 45%). Beide geneesmiddelen bleken significant beter dan een placebo (24%) (Newcorn et al, 2008). 8.2.1.4 Bijwerkingen Transiënte bijwerkingen zoals hoofdpijn (19%), buikpijn (18%) en verminderde eetlust (16%) komen het vaakste voor. In vergelijking met 39 kinderen behandeld met placebo, vertoonden 36 kinderen die atomoxetine namen in een Amerikaans RCT vaker verminderde eetlust (p = .008), buikpijn (p = .02) en sedatie (p = .02) (Kratochvil et al, 2011). Uit Amerikaanse studies is gebleken dat 1/227 kinderen suïcidale gedachten kreeg (Paxton & Cranswick, 2008). Enkele gevallen zijn bekend van plotse dood bij patiënten met structurele hartproblemen (Aschenbrenner, 2006 in Pellow et al, 2011). In een RCT vertoonde 6 – 12 % van de patiënten een relevante stijging van de pols ( ≥ 20 bpm) en de bloeddruk ( ≥ 15 – 20 mmHg). Zeldzame gevallen van orthostatische hypotensie (0.8%), syncope (0.2%) en acuut leverfalen zijn gerapporteerd (Eli Lilly and Company Ltd, 2008, http://emc.medicines.org.uk) 8.2.2 Antidepressiva Antidepressiva (desipramine, imipramine, nortriptyline, reboxetine) blokkeren de reabsorptie van dopamine, noradrenaline en serotonine waardoor de neurotransmissie verbetert. Ze kunnen een bijkomend effect hebben op comorbide stemmings- en angststoornissen (Julian, 2009 in Pellow et al, 2011). Studies naar de effectiviteit van tricyclische antidepressiva zijn uitgevoerd binnen kleine testgroepen en geven onderling tegenstrijdige resultaten (transparantiefiche BCFI, 2010). Nortriptyline werd getest in een dubbelblinde gecontroleerde studie (n = 35) en leed tot een significante (p < .001) reductie van de kernsymptomen na zes weken gebruik, zonder opmerkelijke bijwerkingen (Prince et al, 2000). In een Iraanse studie (n = 33; 7 – 16 jaar) werd geen significant verschil gevonden tussen de effectiviteit van reboxetine en methylfenidaat.
19
De meest voorkomende bijwerkingen waren slaperigheid en verlies van de eetlust (Arabgol, Panaghi & Hebrani, 2009). 8.2.3 Antipsychotica Antipsychotica kunnen nodig zijn bij moeilijk te behandelen ADHD (bv. risperidone, pipamperon), ondanks neveneffecten van slaperigheid en gewichtstoename. Risperidone is in België niet geregistreerd voor de behandeling van ADHD (Transparantiefiche BCFI, 2010). 8.2.4 Antihypertensiva Antihypertensiva kunnen gebruikt worden bij comorbide agressie en slaapstoornissen. Van clonidinehyperchloride werd een beperkt effect (n = 136) aangetoond op hyperactiviteit, impulsiviteit en opstandig gedrag, maar minder op de aandacht en de werkhouding (Keen & Hadjikoumi, 2008). Bijwerkingen zoals hypotensie, reboundhypertensie, bradycardie en sedatie zijn mogelijk. Guanfacine bleek effectief (n = 345) voor alle kernsymptomen (Biederman et al, 2008). Neveneffecten zoals vermoeidheid, slaperigheid en een geringe reductie van de bloeddruk en/of de hartfrequentie zijn gemeld. 8.2.5 Anti-epileptica ADHD die gepaard gaat met zware agressie kan worden behandeld met carbamazepines. 8.2.6 Bupropion Enkele kleine studies tonen een verbetering van hyperactiviteit, impulsiviteit en agressie na gebruik van bupropion maar meer onderzoek is nodig om deze bevindingen te bevestigen. Gebruik kan gepaard gaan met huiduitslag. Een hoge dosis ( > 400 mg) kan een epileptisch insult uitlokken. Bupropion is in België niet geregistreerd voor de behandeling van ADHD (Transparantiefiche BCFI, 2010). 8.2.7 Modafinil Modafinil stimuleert het zenuwstelsel en kan gebruikt worden als methylfenidaat niet werkt. De weinige gepubliceerde studies hadden minimaal 30% attritie omwille van de 20
overmaat aan nevenwerkingen. Modafinil is in België niet geïndiceerd voor ADHD (Transparantiefiche BCFI, 2010). 8.3 Psycho-educatie 8.3.1 Oudertraining Ouders kunnen leren het gedrag van hun kind met ADHD te begrijpen en te beïnvloeden door gewenst gedrag te belonen en destructief gedrag te bestraffen. Het systematisch opdrijven van de verwachtingen leidt tot gedragsmodificatie (Buitelaar en Kooij, 2000). Dit is vooral effectief bij lagere schoolkinderen; in de middelbare school nemen de ouders een minder aanzienlijk deel in van de sociale omgeving en is hun invloed minder effectief (Schaffer, 1996 in Foolen, 2011). Interpersoonlijke therapie kan nodig zijn om de communicatie binnen een familie te verbeteren (NICE clinical guidelines, 2008). 8.3.2 Classroom management Ook de school kan werken aan gedragsmodificatie met een straf- en beloningssysteem. Leerkrachten kunnen leren hoe ze kinderen met ADHD structuur en regels kunnen bieden, sociale vaardigheden kunnen stimuleren, … Ze moeten kinderen met ADHD positief benaderen en de progressie bijhouden op waardeschalen. Sommige kinderen hebben
ook
extra
onderwijskundige
ondersteuning
nodig
voor
leer-
en
geheugenstoornissen (Foolen, 2011). 8.4 Gedragstherapie (en sociale vaardigheidstraining) Van zodra het kind expliciete info over de stoornis kan begrijpen, kan het inzicht krijgen in de eigen beperkingen. De patiënt moet aanvaarden dat gedragsmodificatie nodig is in functie van een positief toekomstperspectief en leert om kernsymptomen en emoties steeds zelfstandiger te evalueren en bij te sturen. Leren omgaan met tijd, structuur en organisatie wordt getraind net als probleemoplossend werken en het zelfstandig
uitvoeren
van
taken
(NICE
clinical
guidelines,
2008).
Sociale
vaardigheidstraining (in groep) leert het kind omgaan met oogcontact en lichaamstaal om nieuwe relaties op te bouwen (Jacobs, 2002 in NICE clinical guidelines, 2008).
21
Het uitgesproken effect van medicatie laat nog maar weinig ruimte voor een cumulatief effect van andere behandelingen. In de MTA-studie (MTA Cooperative Group, 1999) werd geen significant verschil vastgesteld tussen de groep die methylfenidaat innam en de groep die een combinatie kreeg van methylfenidaat en intensieve gedragstherapie. In Nederland (n = 50; 8 – 12 jaar) werd geen significant verschil gevonden tussen de groep die tien weken behandeld werd met methylfenidaat en de groep die methylfenidaat combineerde met multimodale gedragstherapie (cognitieve gedragstherapie voor het kind, gedragstherapie voor de ouders en gedragstraining voor de leerkracht) (van der Oord, Prins, Oosterlaan en Emmelkamp, 2007). De MTA-studie (MTA Cooperative Group, 1999) vond na veertien maanden een groter effect van medicatie dan van intensieve gedragstherapie op de aandachtsregulatie, volgens het oordeel van de ouders en leerkrachten. Volgens het oordeel van de ouders waren ook de hyperactiviteit en impulsiviteit meer verbeterd met medicatie dan met gedragstherapie; leerkrachten deelden deze mening niet. Deze resultaten moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden gezien medicatie over de volledige studieduur werd gegeven terwijl gedragstherapie werd afgebouwd naar het einde van de studie toe. Niet medicamenteuze therapieën kunnen wel effectief zijn voor de reductie van de kernsymptomen maar in mindere mate dan centrale stimulantia; het succes is afhankelijk van de consequente inzet van de patiënt, de ouders en de leerkrachten (DuPaul & Eckert, 1997 in Taylor et al, 2004). 8.5 Neurofeedback Kinderen met ADHD hebben in rust meer trage hersengolven (bijzaken) en minder snelle hersengolven (hoofdzaken) in vergelijking met typisch ontwikkelende kinderen. Een meta-analyse van 15 onderzoeken (n = 1194) toonde aan dat neurofeedback vanaf 30
trainingen
een
effectieve
behandelmethode
is
om
impulsiviteit
en
aandachtsproblemen aan te pakken (Arns, 2009). Dit besluit werd bevestigd door een RCT (n = 102; 8 – 12 jaar) waarbij kinderen een computerspel konden beïnvloeden met hun hersenactiviteit. Van de ouders oordeelde 52% dat de ADHD-score van hun kind met minimaal 25% verminderd was. Neurofeedback lijkt veelbelovend als behandelingsmethode voor ADHD en word in de V.S. al tien jaar gebruikt (Koehler, 2009), maar meer onderzoek is nodig (Gevensleben et al, 2009).
22
8.6 Eliminatiedieet en voedingssupplementen Eliminatie van eenvoudige voedingsmiddelen zoals melk of tomaten gaf bij 62% van de 100 participanten met ADHD (4 – 8 jaar) in België en Nederland een symptoomreductie van minimaal 40%. Na identificatie en provocatie met de voedingsmiddelen waarvoor overgevoeligheid bestond, keerden de symptomen terug (Pelsser et al, 2011). Het voordeel van ijzer-, magnesium- en zinkpreparaten, voedingssupplementen met omega 3-/omega 6-vetzuren of essentiële aminozuren (Johnson et al, 2009 in Antshel et al, 2011) en extracten uit kamille, valeriaan, melisse, passiflora, hop, Sint-Janskruid of ginkgo biloba
is nog niet bewezen (Niederhoger, 2010 in Antshel et al, 2011).
Ijzersupplementen zouden wel de werking van stimulantia versterken waardoor lagere doseringen mogelijk zijn (Calarge, Farmer, Disilvestro et al, 2010 in Pellow et al, 2011). Fosfatidylserine en lecithine in de voeding zouden een gunstige invloed hebben (Hirayama, Masuda & Rabeler, 2006 in Pellow et al, 2011). 8.7 Alternatieve geneeskunde Homeopathie geeft geen winst in de kernsymptomen ten opzichte van een placebo (Coulter & Dean, 2007 in BCFI Transparantiefiche, 2010).
23
HOOFDSTUK 2 - MAATSCHAPPELIJKE KOSTEN VAN ADHD 1. Inleiding Een literatuurstudie over de kosten die gepaard gaan met ADHD, de kosteneffectiviteit van verschillende behandelingen en hun invloed op de kwaliteit van leven gaat de bespreking van de medicatiekost van ADHD in België vooraf. In PubMed resulteert de keten ADHD AND (burden OR costs OR cost-effectiveness OR economic evaluation OR economics OR cost of illness) in meer dan 500 artikels. Artikels waar de zoekterm niet in de titel voorkwam en die meer dan tien jaar geleden gepubliceerd werden, werden geëxcludeerd. Elf artikels met een relevante titel en abstract werden geïncludeerd en aangevuld met 25 referentieartikelen.
Figuur 2: Flowchart hoofdstuk 2 24
2. De maatschappelijke kost van ADHD Over de exacte economische impact van ADHD is weinig bekend (Pelham et al, 2007). De meeste onderzoeken zijn gevoerd in de Verenigde Staten, slechts enkele in Europa. Er bestaan grote methodologische verschillen naast variaties in geldmunt en terugbetalingssystemen; bij gebrek aan vergelijkbare cijfers beperkt de bijdrage van dit hoofdstuk zich tot het bieden van een overzicht van de mogelijke kostenplaatsen. 2.1 Directe medische kosten Directe medische kosten worden gedefinieerd als de monetaire waardering van de middelen die nodig zijn om een medisch probleem te diagnosticeren en te behandelen (Hakkaart-van Roijen et al, 2007). De directe medische kosten zijn voor kinderen met ADHD minimaal het dubbele van de kosten voor kinderen zonder mentale problemen. Een retrospectieve studie te Washington matchte 2992 kinderen met ADHD (3 - 17 jaar) met 11968 kinderen zonder ADHD voor leeftijd en geslacht. De jaarlijkse medische kosten voor het zorggebruik bleken voor kinderen met ADHD significant hoger dan voor kinderen zonder ADHD ($1465 versus $690, p < .001) (Guevara et al, 2001). In Nederland werden 69 kinderen met ADHD vergeleken met 60 kinderen zonder gedragsproblemen. De directe medische kost per ADHD-patiënt bedroeg jaarlijks gemiddeld 1173 euro tegenover gemiddeld 177 euro per kind zonder gedragsproblemen. Kinderen met een comorbide stoornis veroorzaakten gemiddeld hogere directe medische kosten dan kinderen met uitsluitend ADHD (1946 euro versus 974 euro) (Hakkaart-van Roijen et al, 2007). In Vlaanderen beantwoordden 537 leden van ‘Zit Stil’, de Vlaamse vereniging voor ADHD, in 2003 vragen over het zorggebruik door hun kind met ADHD en door een broer of zus zonder ADHD. De publieke uitgaven voor de zorg voor kinderen met ADHD waren dubbel zo hoog als voor broers of zussen zonder de aandoening (779 euro versus 371.3 euro per jaar) (De Ridder & De Graeve, 2006). Rilatine® werd toen nog niet eens terugbetaald.
25
2.1.1 Kosten voor consultaties Amerikaanse kinderen met ADHD consulteren de huisarts vaker dan kinderen zonder ADHD (OR 1.54; 95% BI: 1.23-1.91, p < .001) met een kost van $427 versus $245 (p < .001). Kinderen met ADHD maakten negen keer meer gebruik van ambulante geestelijke gezondheidszorg (adjusted OR 9.05, 95% BI: 7.53-10.86, p < .001) wat een elf keer hogere kost had veroorzaakt ($222 versus $20, p < .001) (Guevara et al, 2001). In Nederland was een kwart van de gemiddelde directe medische kost te wijten aan het consulteren van ambulante centra voor geestelijke gezondheidszorg (Hakkaart-van Roijen et al, 2007). In Vlaanderen had op twee maanden tijd 60.3% van de kinderen met ADHD de huisarts geconsulteerd versus 37.4% van de broers en zussen zonder ADHD (p < .001) wat voor de overheid per kind met ADHD gemiddeld 69.7 euro kostte aan consultaties versus 50.04 euro voor een kind zonder ADHD. Ook specialisten - in het onderzoek van De Ridder en De Graeve (2006) niet nader bepaald – werden vaker geconsulteerd (50.9% versus 12.9%). Dat kostte de gezondheidszorg bijna vier keer meer per kind (94.3 versus 26.6 euro). 2.1.2 Kosten voor (differentiaal)diagnostische onderzoeken Er
werden
geen
artikels
gevonden
betreffende
de
mate
waarin
(differentiaal)diagnostische onderzoeken worden aangevraagd, noch over de hiermee gepaard gaande kosten. Het is wel zo dat er algemeen meer diagnostische testen worden gedaan bij patiënten met comorbide ADHD dan bij patiënten met uitsluitend ADHD. 2.1.3 Kosten voor therapie 2.1.3.1 Gedragstherapie versus medicatie versus combinatietherapie Vanoverbeke, Annemans, Ingham en Adriaenssens (2003) berekenden voor het Verenigd Koninkrijk de kostprijs van drie behandelingen bij patiënten met een nieuwe diagnose van ADHD (6 – 16 jaar) op basis van de MTA-study (MTA Cooperative Group, 1999) en de studie van Pelham et al (2001). De kans op succes versus falen van de
eerste therapie werden afgeleid uit de literatuur. De probabiliteiten voor een
26
omschakeling naar een andere therapie werden geschat door een Delphi-panel van acht psychiaters en pediaters (figuur 3).
Figuur 3: Beslisboom voor behandeling van ADHD (Vanoverbeke et al, 2003) Gezien de directe betrokkenheid van professionals, bleek de initiële kost van gedragstherapie meteen hoog. In de MTA-study werd het effect pas halverwege het therapeutisch schema geëvalueerd. Follow-up kosten waren dus voor elke patiënt hoog, ook voor het grote aandeel patiënten bij wie gedragstherapie faalde (66%); daarvan werd bij 42% medicatie aan de gedragstherapie toegevoegd, 58 % schakelde volledig over op medicatie. De totaalkost aan onderzoeken, consultaties en behandelingen per nieuwe patiënt die startte met gedragstherapie voor één jaar bedroeg gemiddeld 2.147 pond. Medicatie is qua initiële kost en follow-up goedkoper dan gedragstherapie; het effect van methylfenidaat kan al na één week geëvalueerd worden. Iets meer dan de helft van de patiënten (55.6%) werd succesvol behandeld met MPH-IR (MTA Cooperative Group, 1999). Van alle patiënten bij wie MPH-IR geen effect had, schakelde 45% over naar andere medicatie, 17% naar gedragstherapie, 38% naar combinatietherapie. De gemiddelde jaarlijkse kost van een patiënt die initieel MPH-IR nam bedroeg 1.332 pond.
27
ADHD-therapie die startte met MPH-MR was overwegend succesvol (78%) (Pelham et al, 2001). Van de patiënten bij wie MPH-MR geen effect had, kreeg 45% andere medicatie, 17% startte gedragstherapie en 38% werd voor combinatietherapie verwezen. De gemiddelde kost per patiënt per jaar bedroeg 1.362 pond. De kleine extra kost van MPH-MR ten opzichte van MPH-IR ging gepaard met een veel hogere graad van succes zodat slechts 11.8% van de patiënten overstapte naar de veel duurdere gedrags- of combinatietherapie tegenover 24.2% van de patiënten die begonnen met MPH-IR. Gelijkaardige resultaten werden gevonden in een vervolgonderzoek van de MTA-studie (Jensen et al, 2005): farmacotherapie bleek het goedkoopst, gevolgd door gedragstherapie en vervolgens de combinatie van beide. 2.1.3.2 Medicatie In het onderzoek van Guevara et al (2001) verbruikten kinderen met ADHD bijna negen keer meer farmaca dan kinderen zonder ADHD (OR 8.75, 95% BI 7.27-10.53, p < .001) wat een vijf keer hogere medicatiekost veroorzaake ($335 versus $66). In Nederland gebruikte drie kwart van de steekproef medicatie, niet nader bepaald, goed voor een vijfde van de directe medische kost van ADHD (Hakkaart-van Roijen et al, 2007). In het Vlaamse onderzoek (De Ridder & De Graeve, 2006) gebruikte 90.8% van de kinderen gemiddeld 324 dagen per jaar ADHD-medicatie, waarvan 93.9% methylfenidaat. Ten tijde van het onderzoek (2003) was de gemiddelde jaarlijkse kost van 74.5 euro voor Rilatine® volledig ten laste van de ouders. Een verpakking van Rilatine® 10 mg x 20 kostte toen slechts 2.60 euro. Aan de huidige prijs van 8.90 euro per verpakking zou de kost 255 euro per patiënt per jaar bedragen waarvan de patiënt maximaal 47 euro zou betalen en de overheid minimaal 208 euro (rekening houdend met rechten op verhoogde tegemoetkoming) (Transparantiefiche BCFI 2010). Data van de Duitse Federale Dienst voor Statistiek voor 2002, 2004 en 2006 toonden dat het grootste deel van de farmaceutische kost van ADHD werd veroorzaakt door de groep jonger dan vijftien jaar (85 %) en door jongens (75%); dat aandeel bleef stabiel voor de drie bestudeerde jaren (Wehmeier, Schacht & Rothenberger, 2009).
28
Ook indirecte kosten voor de behandeling van bijwerkingen van medicatie zoals hoofdpijn en nausea moeten ingecalculeerd worden. Bovendien bestaat door het gebruik van stimulantia een cardiaal risico (zie eerder) wat een enorme kost kan veroorzaken aan diagnostische onderzoeken, hospitalisaties en behandelingen. Over de kosten van complicaties ten gevolge het gebruik van ADHD-middelen werd geen publicatie teruggevonden. 2.2 Kosten van het niet behandelen van ADHD Wegen de kosten van de diagnostiek en behandeling van ADHD op tegen de kosten van ernstige complicaties ten gevolge van het niet behandelen van ADHD? 2.2.1 Comorbiditeit Onbehandelde ADHD kan leiden tot ernstige gedragsstoornissen, depressie en angststoornissen (Burke, Loeber, Lahey & Rathouz, 2005 en Rutter, Kim-Cohen & Maughan, 2006 in Hazell, 2007). Uit het onderzoek van Guevara et al (2001) bleek dat meer dan 70% van de kinderen met comorbide ADHD hoger dan gemiddelde medische kosten veroorzaakte. Dit effect van comorbiditeit op de kosten is een constante in de literatuur (Jensen et al, 2005). Biederman et al (2009) volgden 112 jongens met ADHD (6 – 17 jaar) vanaf de diagnose tot de leeftijd van 22 jaar. Mannen die stimulantia gebruikt hadden in de kindertijd vertoonden minder depressies, gedragsstoornissen en oppositioneel opstandige stoornissen (Saugstad, 2001 in Hazell, 2007). Vroegtijdige therapie kan bij een aantal patiënten dus een additionele kost voorkomen. 2.2.2 Opname op de spoedafdeling In het onderzoek van Guevara et al (2001) kwamen kinderen met ADHD 1.6 keer meer op de spoedafdeling terecht dan kinderen zonder ADHD maar het verschil was niet klinisch significant. In Schotland werden 196 Schotse ADHD-patiënten gematcht met 196 controles voor leeftijd, geslacht en woonplaats. Binnen de zes maanden bezochten significant meer participanten met ADHD dan controles zonder ADHD de spoedafdeling (52% versus 37%, p = .005) en jongens significant meer dan meisjes (67% versus 33%, p = .05). Kinderen met ADHD liepen significant meer hoofdletsels, brandwondes, snedes en vergiftiging op. In de ADHD-groep werden acht kinderen aangereden door een auto tegenover nul bij de controlegroep. Het relatieve risico voor 29
kinderen met ADHD om zich ‘ernstig te kwetsen’ bedroeg 1.42 (95% BI: 1.13 – 1.78) (Hoare en Beattie, 2003). De Vlaamse studie vond dat kinderen met ADHD in vergelijking met hun broers of zussen vaker terechtkwamen op de spoedafdeling (26% versus 12.1%) en dat dit vaker te wijten was aan ‘ongelukjes’ (tegenover ziekte) en met ernstigere kwetsuren tot gevolg.
Ze
werden
frequenter
gehospitaliseerd
(14%
versus
8.4%)
maar
hospitalisatiekosten verschilden niet significant (p = .348) (De Ridder & De Graeve, 2006). Er zijn geen artikels gepubliceerd over de invloed van ADHD-medicatie op het jaarlijks aantal opnames op de spoedafdeling. 2.2.3 Verkeersbekwaamheid In een onderzoek van Cox, Humphrey, Merkel, Penberthy en Kovatchev (2004) reden ADHD’ers vaker zonder rijbewijs (37% versus 11 %), werd hun rijbewijs vaker ingetrokken
(23%
versus
0
%)
en
werden
ze
frequenter
beboet
voor
snelheidsovertredingen (77% versus 47%). Ze hebben een groter risico op verkeersongelukken (Hoare & Beattie, 2003) met een relatief risico van 1.54 en zijn dan veelvuldig in fout (49% versus 11%) (Truls, 2003 in Jerome, Segal & Habinski, 2006) met een groter risico op het veroorzaken van medische kosten bij zichzelf en eventuele slachtoffers. Mannelijke ADHD’ers (n = 13) maakten in een simulator minder stuurfouten met Ritalin IR® dan met placebo (p < .05) en ervaarden zichzelf ook als een betere chauffeur met Ritalin® dan met placebo (Cox, Merkel, Kovatchev & Seward, 2000). 2.2.4 Middelenmisbruik Kinderen met ADHD in de MTA-studie (MTA Cooperative Group, 1999) vertoonden significant meer middelenmisbruik dan hun leeftijdsgenoten (17.4% versus 7.8 % op 26 maanden met p = .001). Adolescenten met ADHD roken gemiddeld eerder en meer sigaretten en gebruiken meer drugs en alcohol dan hun leeftijdsgenoten zonder ADHD, maar dit is meer te wijten aan de comorbiditeit met conduct disorder, bipolaire stoornis en andere stemmingsstoornissen. Er werd nog geen studie gevoerd naar de kosten van alcoholgebruik en drugsmisbruik bij jongeren met ADHD. Methylfenidaat zou de kans op middelenmisbruik op volwassen leeftijd verminderen (Biederman, 1999), maar ook
30
na het controleren voor vroege comorbiditeit blijft een verhoogd risico op nicotine-, alcohol- en drugsdependentie bestaan (Biederman et al, 2005). 2.2.5 Antisociaal gedrag Kinderen met ADHD in de MTA-studie vertoonden significant meer delinquent gedrag (27.1% versus 7.4% op 36 maanden met p < .001) dan hun leeftijdsgenoten. Onder 129 Duitse gevangenen (gem. leeftijd 19.2 +/- 2 jaar) had 45 % DSM-IV-ADHD en 21.7% ICD-10-ADHD; 64 % leed aan minstens twee mentale stoornissen. Slechts 8.5% had geen enkele psychiatrische diagnose (Rösler et al, 2004). Retrospectieve bevraging van 110 Duitse vrouwelijke gevangenen wees op een prevalentie van 24.5% DSM-IVADHD in de kindertijd dat daalde met de leeftijd tot 17.9 % (< 25 jaar), later 10% (26 – 45 jaar) en uiteindelijk 0% (> 45 jaar). Andere studies in de USA, Canada, Zweden, Finland en Noorwegen rapporteren gelijkaardige resultaten (Young et al, 2011). Over de juridische kosten van delinquentie bij ADHD-ers werd nog geen artikel gepubliceerd noch over het effect van behandeling op deze kosten. 2.2.6 Zwakkere schoolresultaten en lagere beroepen In vergelijking met leeftijdsgenoten moeten kinderen met ADHD vaker een schooljaar overdoen, worden ze vaker van school gestuurd, stoppen ze frequenter voortijdig met hun opleiding (Barkley, 2002) en komen ze vaker op lagere posities in de arbeidsmarkt terecht (Mannuzza et al, 1997 in Schandler, 2010). Ze volgen significant meer aangepast onderwijs en ze vragen meer extra aandacht op school en van de ouders om te helpen bij schoolwerk. Kinderen met ADHD zorgen dus voor een aanzienlijke educatieve kost. Hierover zijn twee Amerikaanse studies verschenen waarbij de geschatte kost varieert van 3.5 tot 13.6 biljoen dollar (Forness & Kavale, 2002 en Robb et al, 2005 in Pelham et al, 2007). Scheffler et al (2009) analyseerden gegevens uit een nationale (USA) longitudinale onderwijsstudie die kinderen met ADHD (n = 594) tussen de kleuterklas en de vijfde graad vijf keer testte. Kinderen die medicatie namen haalden significant betere resultaten op wiskunde (p = .04) en lezen (p < .01) dan wie geen geneesmiddelen gebruikte. Biederman et al (2009) volgden 112 jongens (6 – 17 jaar) gedurende tien jaar vanaf de diagnose op tot gemiddeld 22 jaar. Mannen die stimulantia gebruikten hadden 31
minder een schooljaar overgedaan (Biederman et al, 2009). Betere schoolresultaten leiden op korte termijn tot meer zelfvertrouwen en op lange termijn tot betere kansen op werk. Behandeling met psychostimulantia zou dus de schoolresultaten en de kansen op de arbeidsmarkt deels compenseren, maar nooit terugbrengen tot het niveau van kinderen zonder ADHD (Barkley, 2002 in Hazell, 2007). 2.2.7 Absenteïsme Fayyad et al (2007) vonden een significant verhoogd werkverzuim bij volwassenen met ADHD (OR 2.6 en 95% BI: 2.0 – 3.5). Uit de bevraging van 486 Belgische volwassenen met ADHD bleek dat zij zich gemiddeld 7.7 dagen belemmerd voelden in het dagelijks leven vanwege hun aandoening, met werkverzuim of verminderde productiviteit tot gevolg. Dat was significant meer dan personen zonder mentale stoornis (De Ridder et al, 2008). Ook de moeders van kinderen met ADHD veroorzaken productiviteitsgerelateerde kosten. De groep moeders van kinderen met ADHD was jaarlijks gemiddeld 17 dagen afwezig van het werk tegenover 6 dagen in de controlegroep, wat een kost genereerde van
1691
euro
versus
674
euro
per
moeder.
Daarbij
komt
een
extra
productiviteitsverlies van gemiddeld vijf dagen per jaar door verlies aan efficiëntie ten gevolge de problematiek van het kind wat nog een extra kost veroorzaakte van 552 euro, terwijl moeders van kinderen zonder gedragsproblemen geen productiviteitsverlies rapporteerden (Hakkaart-van Roijen et al, 2007). In het onderzoek dat in 2003 in Vlaanderen gevoerd werd (De Ridder & De Graeve, 2006) bleek bijna de helft (gemiddeld 44.5%; 22.4 % van de moeders; 12.4% van de vaders) van de ouders de arbeidstijd te verminderen of over te schakelen naar een flexibelere job vanwege de problemen met het kind met ADHD. 2.2.8 Seksualiteit ADHD’ers hebben hun eerste seksueel contact op vroegere leeftijd, hebben meer seksuele partners, gebruiken minder anticonceptie en hebben vier maal zoveel seksueel overdraagbare aandoeningen en 42 keer zoveel tienerzwangerschappen (Barkley et al, 2002; Hazell, 2007). Zowel het behandelen van SOA’s als het verhoogd aantal zwangerschappen veroorzaken medische kosten. Er is geen studie bekend die de relatie
32
heeft onderzocht tussen therapie en een positieve outcome op het vlak van seksualiteit bij jongeren met ADHD. 2.2.9 Medische kosten voor de omgeving De Nederlandse studie
(Hakkaart-van Roijen et al, 2007) berekende de directe
medische kosten per jaar voor moeders van kinderen met ADHD op 728 euro tegenover 154 euro voor moeders van kinderen zonder ADHD. Drie kwart van deze meerkost was te wijten aan het significant meer consulteren van psychiatrische hulpverlening voor gezondheidsproblemen die rechtstreeks het gevolg waren van de gedragsproblematiek van het kind. Bij kinderen met een comorbide psychiatrische stoornis was de gemiddelde directe medische kost voor de moeder nog hoger (839 euro). Reductie van de symptomen bij het kind door behandeling zou ook een reductie van de medische kosten bij de moeder kunnen teweegbrengen. Men zou een positieve balans kunnen verwachten van ADHD-medicatie, vanwege het bewezen therapeutisch effect én de positieve impact op complicaties van ADHD. Wegens de variëteit aan betrokken aspecten is het zeer moeilijk een exacte kosten/baten-analyse te maken. Algemeen zegt men dat de ernst van ADHD ontkennen en de stoornis inadequaat behandelen leidt tot hogere maatschappelijke kosten gezien de chroniciteit en bijkomende psychiatrische stoornissen (Biederman, 2009). In een Amerikaans onderzoek werd berekend dat een vijfde van de kosten door complicaties ten gevolge van ADHD voor rekening van de gezondheidszorg zijn (Pelham et al, 2007 in Schandler, 2010).
3. Kwaliteit van leven De Quality of Life (QoL) beschrijft de subjectieve perceptie van een individu over zijn/haar positie in het leven als gevolg van zijn/haar fysiek, psychologisch en sociaal functioneren (Leidy, Rich & Geneste, 1999 in Danckaerts et al, 2010). 3.1 De impact van ADHD op de kwaliteit van leven Uit een review van 36 artikels bleek dat de ouders de impact van ADHD op de kwaliteit van leven vaak 1.5 tot 2 standaarddeviaties hoger inschatten dan de patiënt zelf 33
(Danckaerts et al, 2010). Klassen, Miller en Fine (2006) vergeleken de respons van ouders en hun kinderen (10 – 17 jaar) binnen één studie. Kinderen oordeelden significant positiever over de kwaliteit van hun leven dan hun ouders, ook al voelden de kinderen zich fysiek en gedragsmatig beperkt. Pongwilairat, Louthrenoo, Charnsil en Witoonchart (2005 in Danckaerts, 2010) vonden in Thailand een negatieve impact op de mentale en fysieke kwaliteit van leven, zowel bij jongens als bij meisjes bestond en bij elk ADHD subtype. Hoe zwaarder de symptomen en hoe meer het normale leven erdoor verstoord, hoe groter de impact op de levenskwaliteit was. Landgraf en Abetz (1997 in Danckaerts et al, 2010) vonden dat kinderen met ADHD (9 - 16 jaar) hun kwaliteit van leven in het geheel niet lager achtten als die van controles. 3.2 De impact van medicatie op de kwaliteit van leven ADORE (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Observational Research in Europe) is de enige prospectieve, longitudinale studie betreffende de impact van verschillende behandelvormen op de kwaliteit van leven van kinderen met ADHD (n = 1478; 6 -18 jaar). Volgens het oordeel van zowel de ouders als de kinderen had methylfenidaat een verbetering van zowel de fysieke als de psychische QoL teweeg gebracht. Ook de eerste drie maanden behandeling met psycho-educatie waren geassocieerd met een verbetering van de QoL, hoewel minder dan met farmaca (Riley et al, 2006). Atomoxetine is vreemd genoeg vaker bestudeerd dan methylfenidaat vanuit het perspectief van de QoL. Een meta-analyse van drie dubbelblinde RCT’s toonde aan dat atomoxetine na zeven tot acht weken gebruik significant positieve effecten heeft op psychosociaal vlak, het gedrag, familiale activiteiten, parentale impact en emoties maar niet op lichamelijk vlak (Perwien et al, 2004 in Danckaerts et al, 2010), ook bij comorbiditeit met oppositioneel-opstandige gedragsstoornis (Cheng, Cheng & Ko, 2007 in Danckaerts et al, 2010). 3.3 Kost per QALY In Europa werd de winst aan QALY’s - gekwantificeerd op basis van verbetering van de kernsymptomen volgens ICD-10 – gerapporteerd voor Duitsland, Nederland, Zweden en het Verenigd Koninkrijk. Voor de medicamenteuze behandeling varieerden de kosten van 4500 tot 52000 euro per QALY (Schandler, 2010). Faber et al (2008) berekenden
34
dat de kost per QALY voor MPH-MR initieel 2004 euro hoger is dan voor MPH-IR, voornamelijk door de hogere medicatiekost van MPH-MR. Na tien jaar waren de totale kosten echter bijna gelijk met 15.739 euro voor MPH-IR en 16.015 euro voor MPH-MR door de besparing op kosten voor het zorggebruik.
4. Kosteneffectiviteit 4.1 Medicatie versus gedragstherapie versus combinatietherapie Uit de MTA-studie (MTA Cooperative Group, 1999) bleek al dat de combinatie van medicatie met gedragstherapie (68%)
iets effectiever is dan medicamenteuze
monotherapie (56%) en veel effectiever is dan gedragstherapie alleen (34%). De gecombineerde aanpak is echter zo duur dat farmacotherapie kosteneffectiever is dan combinatietherapie dat kosteneffectiever is dan gedragstherapie. Binnen de groep geneesmiddelen domineert methylfenidaat wat betreft de kosteneffectiviteit (Jensen et al, 2005). Tabel 3: Vergelijking van de kost, effectiviteit, kosteneffectiviteit (goedkoopste, effectiefste en kosteneffectiefste therapie op 1) (Jensen et al, 2005) Kost
Effectiviteit
Kosteneffectiviteit
1
Medicatie
Combinatietherapie
Medicatie
2
Gedragstherapie
Medicatie
Combinatietherapie
3
Combinatietherapie
Gedragstherapie
Gedragstherapie
35
Figuur
4:
Kosteneffectiviteitsvergelijking
van
drie
behandelingen
(in
dollar/QALY) (MTA-study, Jensen et al, 2005)
4.2 MPH-IR versus MPH-MR Steele et al (2006) randomiseerden 147 kinderen (6 – 12 jaar) met ADHD voor acht weken behandeling met MPH-IR of MPH-MR. Volgens het oordeel van de ouders was in de MPH-IR groep 16% na acht weken vrij van kernsymptomen tegenover 44% van de MPH-MR groep; MPH-MR bleek kosteneffectiever. 4.3 Atomoxetine In een Zweeds onderzoek (Myrén, Thernlund, Nylén, Schacht & Svanborg, 2010) werden 99 patiënten met ADHD dubbelblind gerandomiseerd. De medische kosten waren significant lager in de atomoxetinegroep (n = 49) dan in de placebogroep (n = 50) (p = .007). Toen nadien ook de placebogroep atomoxetine gebruikte (crossover) daalde ook bij hen de medische kost. De prijs van atomoxetine werd ruimschoots gecompenseerd door de reductie van indirecte medische en directe niet-medische kosten.
36
HOOFDSTUK 3: (OVER)MEDICALISERING VAN ADHD 1. Inleiding Dit hoofdstuk geeft inzicht in de medicalisering van ADHD en de daarmee gepaard gaande kosten voor de gezondheidszorg in België. In Web of Science resulteert ‘medicalisation’ AND ‘ADHD’ in 20 artikels. Artikels die meer dan tien jaar geleden of niet in het Engels gepubliceerd werden, werden geëxcludeerd. Vijf artikels met een relevante titel en abstract werden geïncludeerd en aangevuld met 15 referentieartikelen (figuur 5). Cijfermateriaal is afkomstig van Senaatsverslagen en vanwege mevrouw Virginie
Millecam,
adjunct-secretaris
van
de
Commissie
Tegemoetkoming
Geneesmiddelen van het RIZIV.
Figuur 5: Flowchart hoofdstuk 3
37
2. Definitie Ooit was gezond zijn zoveel als het ontbreken van een beperkt aantal ziekten, tot de World Health Organisation ‘gezondheid’ definieerde als ‘een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden’ (WHO, 1958). Ook al is de gemiddelde fysico-medische gezondheid er sindsdien op vooruit gegaan, toch zijn steeds meer aspecten van het normale leven medische kwesties geworden die bijgevolg vaak behandeld worden met medicatie (Van Den Enden, 2004). Medicalisering wordt dan ook frequent negatief geassocieerd met het overmatig gebruik van geneesmiddelen. Ivan Illich definieerde medicalisering als ‘een perverse evolutie in de westerse gezondheidszorg’ (Illich, 1975 in Metzl & Herzig, 2007). De definitie van Rose (2007) is milder: ‘Medicalisering is een evolutie in de gezondheidszorg waarbij steeds meer aspecten van ons alledaagse leven vanuit een medische bril worden bekeken en geanalyseerd’, zonder zich negatief of positief uit te drukken. De pejoratieve bijklank is dan ook niet altijd terecht. Tenslotte is de geneeskunde geëvolueerd door syndromen te definiëren als ziekten en nam door dergelijke medicalisering en door de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek niet alleen het aantal ziektebeelden maar ook het aantal geholpen patiënten toe. Voor uitspraken betreffende overmatige diagnostiek en behandeling is de term ‘overmedicalisering’ passender (Kristjansson, 2009).
3. Fasen van de (over)medicalisering van ADHD Hyperactiviteit heeft altijd bestaan, de term ADHD niet. De visie van de medische wereld omtrent hyperactief gedrag is doorheen de jaren geëvolueerd. 3.1 Eerste fase: van rusteloosheid tot ADHD In 1798 beschreef de Schotse dokter Alexander Crichton een vorm van aandachtsproblematiek en rusteloosheid bij jonge kinderen (Palmer & Finger, 2001). In 1902 beschreef de Britse pediater George Still problemen met de aandachts- en emotieregulatie bij 43 kinderen met een normale intelligentie. In 1937 behandelde dr. Charles Bradley hyperactieve jongeren in een instelling voor het eerst met stimulantia (Still, 1902 in Barkley, 2006). Van 1947 tot 1967 nam de medische wereld aan dat dergelijk gedrag werd veroorzaakt door kleine beschadigingen in de hersenen en was de 38
benaming ‘Minimal Brain Damage’ gangbaar. Nadien hield men het tot 1980 op de term ‘Minimal Brain Dysfunction’ (Buitelaar & Kooij, 2000). In de jaren tachtig en negentig groeide de Diagnostical and Statistical Manual of Mental Diseases (DSM) uit tot dé internationale standaard in de psychodiagnostiek (Bolt, 2009). Het label ‘ADHD’ dat ooit bedoeld was om het taalgebruik in de psychiatrie te standaardiseren, heeft in de hedendaagse praktijk bijna de status van ‘oorzaak’ gekregen (Dehue, 2003). 3.2.Tweede fase: ‘biological turn’ van de jaren tachtig en negentig In de jaren tachtig benadrukte de nieuwe generatie kinderpsychiaters hun medische en somatische
deskundigheid
om
zich
te
onderscheiden
van
orthopedagogen,
ontwikkelingspsychologen en psychotherapeuten (Schnabel, 1987 in Bolt, 2009). In de jaren negentig deed zich een kentering voor in de biologische richting met meer wetenschappelijk onderzoek naar biologische oorzaken voor mentale aandoeningen en naar de effectiviteit en veiligheid van medicatie bij kinderen, gefinancierd door de farmaceutische industrie (Conrad, 2005 en van Engeland, 2000 in Bolt, 2009). Niet medicamenteuze behandelingen werden steeds meer benadeeld (Dehue, 2003). Ouderverenigingen kregen een belangrijke voorlichtende functie; een bedenkelijk feit is volgens Conrad (2005) dat deze ouderverenigingen geld ontvangen van de farmaceutische industrie. 3.3 Derde fase: toename van diagnostiek en behandeling De validiteit van ADHD en de effectiviteit van methylfenidaat staan niet ter discussie, wel de wereldwijde toename van aantal diagnoses en ingestelde behandelingen (Vandereycken, 2006). Vast staat dat steeds méér kinderen de diagnose ‘ADHD’ krijgen met de bijhorende medicatie, terwijl er geen reden is om aan te nemen dat méér kinderen dan vroeger ook écht ADHD hebben (Conrad, 2005). 3.4 Vierde fase: kritiek op de medicalisering De normaliserende toon in de berichtgeving van de media maakte eind de jaren negentig plaats voor een kritischer geluid dat ADHD een modeverschijnsel was geworden. Het lijkt erop dat medicaliseringsprocessen hun eigen tegenkrachten oproepen. Het oprekken van het begrip ADHD ondermijnde de legitimatie als diagnostische categorie (Conrad, 2005). 39
4. De kost van de medicalisering van ADHD in België Cijfermateriaal in dit hoofdstuk is afkomstig van twee primaire bronnen: -
Farmanet: verkoop in publieke apotheken en terugbetaald door het RIZIV.
-
IMS: de totale verkoop in de open officina’s
4.1 Voorwaarden tot terugbetaling van Rilatine® Rilatine® behoort tot hoofdstuk IV van de lijst voor de vergoedbare farmaceutische specialiteiten en komt slechts in aanmerking voor terugbetaling indien toegediend bij kinderen vanaf zes jaar tot en met 17 jaar, voor de behandeling van aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD) en indien: -
de diagnose van ADHD werd gesteld volgens de criteria van DSM-IV of ICD-10 door een (kinder)neuroloog, (kinder)psychiater of geneesheer specialist die een erkenning verworven heeft in de pediatrische neurologie;
-
de
symptomen
onvoldoende
gecontroleerd
zijn
door
aangepaste
psychologische, educatieve en sociale maatregelen; -
de
farmacologische
behandeling
deel
is
van
een
globaal
behandelingsschema; Voor de terugbetaling van Rilatine MR bestaan extra voorwaarden: -
“de patiënt werd minstens zes maanden behandeld en terugbetaald met Rilatine® 10 mg, maar de inname van het geneesmiddel gedurende de dag is niet controleerbaar en het betreft een kind met ernstige beperkingen;
-
de gelijktijdige vergoeding met andere specialiteiten die methylfenidaat bevatten is niet toegelaten “
De geneesheer-specialist maakt een omstandig schriftelijk verslag voor de geneesheeradviseur van de verzekeringsinstelling die een machtiging aflevert voor zes maanden die verlengd kan worden tot één jaar op basis van een omstandig evolutieverslag van de geneesheer-specialist (Belgisch Staatsblad 20.10.2005).
40
4.2 Toename van de verkoop van methylfenidaat Het totaal aantal verkochte verpakkingen Rilatine® 10 mg x 20 en Rilatine MR® 20 mg/30 mg x 30 steeg de voorbije jaren. De verkoop van specialiteiten die niet terugbetaald worden door het RIZIV - Rilatine® 40 mg x 30 en alle vormen van Concerta® - blijft laag. Eén maand behandeling vereist één verpakking Rilatine® MR tegenover meerdere verpakkingen Rilatine® 10 mg x 20, wat het verschil tussen beide verklaart. Bovendien moet elke patiënt een behandeling van zes maanden met Rilatine® 10 mg x 20 doorlopen vooraleer voor Rilatine MR® in aanmerking te komen (figuur 6).
Figuur 6: Evolutie van het aantal verkochte verpakkingen methylfenidaat (IMS, grafiek RIZIV) De omzet van Rilatine® 10 mg x 20 nam toe (figuur 7). De omzetstijging van 2003 is te verklaren door de prijsstijging voor het publiek van 2,6 euro naar 6,52 euro per verpakking. Vanaf 1 september 2004 werd dit geneesmiddel terugbetaald wat terug een omzetstijging veroorzaakte. De omzetdaling in 2006 is vermoedelijk het gevolg van de terugbetalingsregeling voor Rilatine MR® vanaf 1 november 2005. Dat middel is ongeveer vijf keer duurder en evenaarde in 2009 al de omzetcijfers van Rilatine IR®. De verkoop van Concerta® sinds december had geen effect op de verkoop van Rilatine IR® maar kende zelf wel een dalende omzet van zodra Rilatine MR® terugbetaald werd. De omzet vanwege Concerta® 54 mg bleef wel stijgen, gezien Rilatine MR® niet in dergelijke hoge doseringen te verkrijgen is (figuur 7).
41
De totale omzet van de twee frequentst gebruikte ADHD-middelen, Rilatine® en Concerta®, is op tien jaar tijd gestegen van 800.000 euro in 2000 naar ruim 13 miljoen euro in 2010 (figuur 7).
Figuur 7: Evolutie van de omzet vanwege methylfenidaat (euro) (IMS, grafiek RIZIV) Het vergoedbaar aandeel methylfenidaat vertegenwoordigt nauwelijks de helft van het totale verbruik (figuur 8). 300000000 250000000 200000000 MPH totaal (IMS) 150000000 MPH terugbetaald (Farmanet)
100000000 50000000 0 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Figuur 8: Evolutie van het totaal aantal verkochte grammen methylfenidaat (IMS) versus het aantal terugbetaalde grammen methylfenidaat (Farmanet)
42
In 2010 werden 60.800 verpakkingen Rilatine IR® meer verkocht dan in 2009, terwijl er maar 12.163 (20%) van terugbetaald werden. Van Rilatine MR® werd het terugbetaald aandeel van de consumptie tussen 2006 en 2009 steeds groter, maar in 2010 daalde dat aandeel weer tot 68 %. In 2010 werden 20.200 verpakkingen Rilatine MR® meer verkocht dan in 2009, terwijl er maar 5.123 (25%) van terugbetaald werden (Senaat 12.01.2009 nr 4-2329 en data RIZIV). Tabel 4: Vergoede aandeel methylfenidaat (RIZIV) Rilatine IR® (%)
Rilatine MR® (%)
2006
53
55
2007
53
64
2008
56
74
2009
55
75
2010
52
68
Figuur 9: Evolutie van het totaal aantal verkochte verpakkingen (IMS) versus het aantal terugbetaalde verpakkingen (Farmanet, grafiek RIZIV) Het aandeel terugbetaald Rilatine® heeft de kost voor het RIZIV doen oplopen van 1,3 miljoen euro in 2005 naar 5,5 miljoen euro in 2010 (tabel 5, figuur 10).
43
In 2004 was de kost voor het RIZIV voor de terugbetaling van Rilatine IR® nog beperkt tot vier maanden gebruik. Vanaf 2005 tot en met 2008 stegen de jaarlijkse kosten lineair met ongeveer 10%. Opvallend is de geringe stijging van de verkoop en de kosten van 2009 ten opzichte van 2008 met 1.6%, maar opvallender is de stijging van de kosten van 2010 ten opzichte van 2009 met 68% terwijl het aantal verkochte grammen methylfenidaat maar met 11% steeg. Het aandeel van het RIZIV noch de prijs per verpakking is danig gewijzigd; dit suggereert dat de dosis per patiënt mogelijks sterk steeg. In 2011 kende de verkoop van Rilatine IR® terug een stijging van ongeveer 10%. In november 2005 kwam daar de terugbetaling van Rilatine MR® bovenop. In 2007 steeg de terugbetalingskost met meer dan de helft ten opzichte van 2006. De jaren nadien bleef deze kost stijgen maar steeds minder sterk. Tussen 2009 en 2010 steeg de kost nog nauwelijks met 10% en op basis van de extrapolatie van cijfers voor elf maanden voor 2011 zou men kunnen besluiten dat de terugbetalingskost voor Rilatine MR® vorig jaar voor het eerst daalde ten opzichte van het voorgaande jaar. Tabel 5: Evolutie van de kosten voor het RIZIV ten gevolge terugbetaling van Rilatine® en Rilatine MR® (euro) (Farmanet, RIZIV) *Cijfers voor 2011 werden geëxtrapoleerd op basis van de eerste elf maanden
Rilatine®
Rilatine
Rilatine
Totaal
IR 10 mg x 20 MR® 20 mg x 30 MR® 30 mg x 30 2003
0
0
0
0
2004
188.317
0
0
188.317
2005
1.268.350
15.875
11.523
1.295.748
2006
1.390.381
473335
389625
2.253.341
2007
1.528.191
772.272
759.240
3.059.703
2008
1.690.308
1.026.697
1.073.201
3.790.206
2009
1.717.747
1.167.561
1.225.380
4.110.688
2010
2.887.021
1.262.933
1.354.414
5.504.369
2011*
3.043.497
1.154.282
1.256.399
5.454.178
44
6000000 5000000 4000000 Rilatine MR® 30 mg x 30 3000000 2000000
Rilatine MR® 20 mg x 30 Rilatine IR® 10 mg x 20
1000000 0
Figuur 10:: Evolutie van de kosten voor het RIZIV ten gevolge terugbetaling van Rilatine® en Rilatine MR® (euro) (Farmanet, RIZIV) De terugbetaling van Rilatine MR® levert een besparing op voor de gezondheidszorg in België. Gerekend aan een gemiddeld gebruik van 234 dagen per jaar (figuur 11) 1 kost het gebruik van Rilatine MR® 20 mg aan het RIZIV 165 euro per patiënt per jaar tegenover 170 euro met Rilatine® 10 mg. Een kind dat 30 mg per dag vereist kost aan het RIZIV 203 euro per jaar bij gebruik van Rilatine MR® 30 mg tegenover 255 euro bij gebruik van Rilatine® 10 mg (tabel 6). 6
Figuur 11:: Gebruik van methylfenidaat onderbroken door de zomervakantie (RIZIV)
45
Tabel 6: Kostprijzen en bijdrage per verpakking vanwege de patiënt en het RIZIV voor methylfenidaat (euro) (Memento-Farma 2012, RIZIV - BCFI) Kostprijs
Remgeld
Kost RIZIV
Rilatine® 10 mg x 20
8.90
1.63
7.27
Rilatine MR 20 mg x 30
29.15
7.90
21.25
Rilatine MR 30 mg x 30
35.37
9.38
25.99
De prijs van Concerta® varieert van 56.33 euro tot 82.38 euro per maand. Dit middel wordt niet terugbetaald door het RIZIV, al had het financieel interessant kunnen zijn om deze twee concurrerende geneesmiddelen tegen elkaar uit te spelen.
4.3 Toename van het aantal Rilatine®-gebruikers Op basis van de verkoopcijfers werd berekend dat het aantal patiënten dat Rilatine® gebruikt met vergoeding vanwege het RIZIV gestegen is van ongeveer 6.000 in 2004 naar ruim 38.000 in 2010. Op basis van de percentages in tabel 4 werd geschat dat het totaal aantal gebruikers van Rilatine® in 2010 meer dan 66.000 bedraagt. Tabel 7: Aantal Rilatine®-gebruikers (6 – 17 jaar) (Farmanet, RIZIV) Rilatine®
Rilatine MR®
Rilatine MR®
20 mg
30 mg
Totaal
Totaal
terugbetaald
2004
6007
0
0
6007
-
2005
15027
414
261
15702
-
2006
18221
3969
2655
24845
46423
2007
19179
5568
4409
29157
51776
2008
20871
6869
5959
33609
54605
2009
21405
7652
6802
35859
58190
2010
22535
8272
7488
38295
66513
46
70000 60000 50000
Totaal
40000
Rilatine MR 30 mg
30000
Rilatine MR 20 mg
20000
Rilatine IR
10000 0 2004
2005
2006
2007
2008
2009 2010*
Figuur 12: Aantal Rilatine-gebruikers (6 – 17 jaar) (Farmanet, RIZIV) Het aantal gebruikers van Concerta® werd in 2010 geschat op ongeveer 4000, het aantal gebruikers van Strattera® (atomoxetine) op 1000 (Senaat 03.05.2011 nr 5-473).
5. Aannemelijke verklaringen voor het gestegen verbruik van methylfenidaat 5.1 Inburgering van het begrip ADHD Door de aandacht in de media en sensibiliseringscampagnes verviel het taboe rond ADHD. Ouders, leerkrachten en CLB’s zijn alerter voor abnormaal gedrag en dringen sneller aan op medische hulp waardoor de diagnose vaker dan vroeger wordt gesteld (Bolt, 2009). “Een deel van de stijging van het gebruik in België heeft te maken met een lichte toename van de diagnostiek in Wallonië waar men nog ver beneden de geschatte prevalentie van 3-5% zit.”, aldus Prof. Dr. Marina Danckaerts (De Tijd, 08/10/2011). Ook volwassenen die van zichzelf vermoeden ADHD te hebben, doen steeds vaker beroep op het advies van een arts (Bolt, 2009). 5.2 Verlenging van de behandelingstermijn De termijn voor medicamenteuze therapie loopt steeds vaker over meerdere jaren. Steeds meer patiënten blijven ook als volwassene medicatie gebruiken, met een cumulatief effect tot gevolg, eens te meer omdat de dosis bepaald wordt aan de hand
47
van het lichaamsgewicht. Tegenwoordig krijgen kinderen vaker drie maal daags een dosis in plaats van twee maal daags zoals vroeger (Prof. Dr. Marina Danckaerts in De Tijd, 08/10/2011). 5.3 Impulsen voor de verkoop van stimulantia Door de MTA-studie (MTA Cooperative Group, 1999) wonnen de genetisch georiënteerde etiologie en de farmaceutische benadering aan overtuiging (Barkley, 1997; Castellanos, Giedd & Marsh, 1996). Minder gevolg werd gegeven aan een opvolgingsstudie die onthulde dat kinderen die medicatie hadden genomen na drie jaar slechter presteerden dan de rest. Nog steeds bestaat geen bewijs dat het gebruik van methylfenidaat op lange termijn een positief effect heeft (zie eerder) (Jensen et al, 2007 in Buitelaar, 2010). In België kende de verkoop van methylfenidaat een tweede opstoot toen Rilatine® in 2004 voor het eerst terugbetaald werd door de ziekteverzekering. 5.4 Spiraalwerking De toename van het aantal ADHD-diagnoses stimuleerde het gebruik van methylfenidaat en anderzijds verleende de opvallende werkzaamheid van het geneesmiddel extra geloofwaardigheid aan de diagnose ADHD, zodat die vervolgens vaker gesteld werd (Pieters, Toine, te Hennepe & De Lange, 2002 in Bolt, 2009).
6. Aannemelijke verklaringen voor het toenemend verschil tussen verkoop- en terugbetalingcijfers 6.1 Voorschriften vanwege de huisarts Huisartsen komen tegemoet aan de nood van ouders die de lange wachtlijsten in de geestelijke gezondheidszorg niet willen afwachten, terwijl Rilatine® direct en vrij goedkoop te verkrijgen is binnen de eerstelijnszorg. Deze voorschriften worden niet terugbetaald door het RIZIV en dus wel geregistreerd door het IMS maar niet door Farmanet. Het grootste aandeel van de niet terugbetaalde medicatie zou hierdoor verklaard worden (Senaat 12.01.2009 nr 4-2329)
48
6.2 Toenemend gebruik door volwassenen Gezien het gebrek aan wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van medicatie bij volwassenen, overwoog het Ministerie van Volksgezondheid nog geen terugbetaling (Senaat 19.01.2006 nr 3-1265). Het gebruik door volwassenen wordt opgenomen in IMS-cijfers maar niet in Farmanetcijfers. 6.3 Gebruik van Concerta® De aanvraag van Janssen-Cilag tot vergoeding van hun lang werkende versie van methylfenidaat door de ziekteverzekering werd afgekeurd. Het gebruik van Concerta® wordt opgenomen in IMS-cijfers maar niet in Farmanetcijfers. 6.4 Toenemend misbruik door jongeren als (smart) drugs Jongeren experimenteren met de hallucinogene effecten van methylfenidaat in cocktails met speed, cocaïne en XTC en door intraveneus en nasaal gebruik (Zickler, 2004 in Roberts et al, 2007). Voor een afstudeerproject journalistiek bevroeg van Maele (2009) tien Gentse apothekers en het BCFI. Rilatine® bleek de populairste ‘smart drug’, gevolgd
door
Captagon®,
Provigil®,
Strattera®
en
Concerta®.
In
het
studententijdschrijft van de UGent staat te lezen: “Er zijn effectieve studiehulpmiddelen te krijgen zoals Rilatine®, Concerta®, Modafinil® en Provigil®. Bij matig en voorzichtig gebruik is Rilatine® onschuldig. Aan jou om te beslissen of je de risico’s en de prijs van studiepillen wilt betalen om in september op reis naar de Costa del Sol te gaan.” (Schamper, 14.03.2007). Studenten kopen medicatie illegaal via het internet of faken ADHD-problemen bij de huisarts (Lloyd, 2003 in Kristjansson, 2009).
7. Aanwijzingen voor overmedicalisering van ADHD Sterke geografische consumptieverschillen en het groeiend verschil tussen de totale verkoop en het terugbetaald verbruik doen toch onrechtmatig gebruik vermoeden. 7.1 Geografische verschillen in de Belgische consumptie Vlaanderen verbruikt in verhouding tot het aantal inwoners drie keer meer methylfenidaat dan het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en 3.5 keer meer dan Wallonië. 49
Figuur 13: Geografische verdeling van Rilatine®-gebruik in 2007, DDD1/1000 (6 – 17 jaar) (‘Geografie van de medische consumptie’, RIZIV pg. 123) Het aantal gebruikers is in verhouding tot het aantal inwoners in Vlaanderen drie keer zo hoog als in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en in Wallonië. De dagelijkse dosis van een Vlaamse patiënt is respectievelijk 25% en 40% hoger dan van een Brusselse en een Waalse patiënt (RIZIV). 30 25
Vlaanderen
20 15
Brussels Hoofdstedelijk gewest
10
Wallonië
5
België
0 2007
2008
2009
2010
Figuur 14: Relatief aantal gebruikers (6 – 17 jaar) van Rilatine® per 1000 inwoners, per jaar en per gewest (Farmanet, Senaat 31.05.2011 nr 5-2448) In West-Vlaanderen wordt een kwart van de in Vlaanderen verkochte Rilatine® voorgeschreven met pieken in Kortrijk, Roeselare en Ieper, waar 12% van de jongens 1
Defined Daily Dose wordt door WHO gedefinieerd als de standaard dagelijkse dosis berekend voor een volwassene met de hoofdindicatie. Voor Rilatine® 10 mg x 20 is dit 30 mg per dag.
50
tussen acht en elf
jaar psychostimulantia gebruiken, terwijl wetenschappelijk is
vastgesteld dat ADHD voorkomt bij maximaal een op de twintig kinderen (Beel, de Standaard 10.03.2010). Antwerpen is verantwoordelijk voor een vijfde van de Vlaamse consumptie, maar beent West-Vlaanderen de laatste jaren bij, gevolgd door OostVlaanderen, Limburg en Vlaams-Brabant (tabel 8 en figuur 15). Tabel 8: Absoluut jaarlijks verbruik (DDD) van Rilatine® (6 - 17 jaar) per Vlaamse provincie (Farmanet, Senaat 31.05.2011 nr 5-2448) West-Vl
Oost-Vl Antwerpen
Limburg
Vl-Br
Totaal
2007
814575
569652
680911
388905
338490
2792532
2008
944484
679114
817035
465142
406370
3312145
2009
939475
722947
886346
494633
426997
3470398
2010
974262
779401
951181
548982
459670
3713494
4000000 3500000 Vlaams-Brabant
3000000
Limburg
2500000
Antwerpen
2000000
Oost-Vlaanderen 1500000
West-Vlaanderen
1000000 500000 0 2007
2008
2009
2010
Figuur 15: Absoluut jaarlijks verbruik (DDD) van Rilatine® (6 - 17 jaar) per Vlaamse provincie (Farmanet, Senaat 31.05.2011 nr 5-2448)
51
De gemiddelde consumptie per inwoner (6 – 17 jaar) ligt niet alleen in West-Vlaanderen maar ook in Limburg ruim boven het Vlaamse gemiddelde (figuur 16). 8 7 6
West-Vlaanderen
5
Oost-Vlaanderen
4
Antwerpen
3
Limburg
2
Vlaams-Brabant
1
Vlaanderen
0 2007
2008
2009
2010
Figuur 16: Relatief verbruik van Rilatine® (DDD/inwoner, 6 – 17 jaar) per Vlaamse provincie (Farmanet, Senaat 31.05.2011 nr 5-2448)
In Wallonië blijkt Henegouwen de absolute koploper wat betreft het verbruik van Rilatine®, gevolgd door Luik, Namen, Waals-Brabant en Luxemburg. Het verbruik in Wallonië is lager dan in Vlaanderen maar volgt de stijgende trend (tabel 9 en figuur17). Tabel 9: Absoluut verbruik (DDD) van Rilatine® (6 – 17 jaar) per Waalse provincie (Farmanet, Senaat 31.05.2011 nr 5-2448) Henegouwen
Luik Luxemburg
Namen
W-Br
Totaal
2007
218104
104929
16417
58785
50561
448796
2008
284802
126463
20504
82433
69222
583423
2009
312332
138060
23521
105020
81725
660657
2010
338202
152087
28022
126662
87522
732495
52
800000 700000 600000
Waals-Brabant
500000
Namen
400000
Luxemburg
300000
Luik Henegouwen
200000 100000 0 2007
2008
2009
2010
Figuur 17: Absoluut verbruik (DDD) van Rilatine® (6 – 17 jaar) per Waalse provincie (Farmanet, Senaat 31.05.2011 nr 5-2448)
7.2 Opmerkelijk verschil tussen verkoop- en terugbetalingcijfers 7.2.1 Gebruik door peuters en kleuters De veiligheid van methylfenidaat bij gebruik onder de zes jaar is nog niet bewezen. Toch blijkt uit de praktijk dat Rilatine® ook vaak aan peuters en kleuters wordt voorgeschreven (Senaat 17.08.2009 nr 4-4114). In Amerika zouden kinderen in de kleuterklas zonder één enkel ADHD-symptoom toch met Rilatine® - ‘Kiddy’s Cocain’ behandeld worden (Angold, Erkanli, Egger & Costello, 2000). 7.2.2 Gebruik van ADHD-middelen zonder ADHD-diagnose Er werden geen nationale data gevonden over de mate waarin het voorschrijven van ADHD-medicatie gebeurt in het kader van ADHD-diagnostiek. Om de graad van overmedicalisering in te schatten is dat nochtans cruciaal. Nederlandse huisartsen die deelnemen aan het Landelijk Informatie Netwerk Huisartsenzorg koppelen diagnostische aan therapeutische gegevens met ICPC (International Classification of Primary Care)-codes. Een analyse van elektronische patiëntendossiers van kinderen (n = 17.402 – 30.899; 6 - 15 jaar, 2002– 2007) toonde
53
aan dat 30.9 % van de patiënten die ADHD-medicatie neemt dit doet zonder diagnose van ADHD (Van Dijk, Zuidgeest, van Dijk en Verheij, 2008). Tabel 10: Diagnoses bij ADHD-medicatie voor alle kinderen in de leeftijd 6 - 15 jaar in 2007 (Van Dijk, Zuidgeest, van Dijk en Verheij, 2008) Diagnose
%
Overactief kind / hyperkinetisch syndroom (ADHD)
69.1
Andere zorgen gedrag kind
12.4
Geheugen- / concentratie- / oriëntatiestoornissen
3.6
Andere psychische ziekten
2.2
Specifiek leerprobleem
2.2
Andere diagnoses
10.5
Figuur 18: Trend in aantal kinderen (6-15 jaar) met ADHD-diagnose en ADHDmedicatie per 1000 kinderen per jaar, 2002-2007 (Van Dijk, Zuidgeest, van Dijk en Verheij, 2008) In een interview met de Standaard stelt Prof. Dr. Jan De Maeseneer (UGent) dat Rilatine®
ook
in
België
bij
leermoeilijkheden
en
concentratieproblemen
voorgeschreven wordt. Ouders willen het beste voor hun kind dat opgroeit in een
54
concurrentiemaatschappij en dus wordt voor concentratieproblemen en te druk gedrag steeds vaker een medische oplossing gezocht (Verhulst, 1997). “Maar ouders en leerkrachten moeten reële verwachtingen hebben ten aanzien van de prestaties van kinderen en voor sommige kinderen is medicatie echt een overdreven reactie. De ernst waarbij medicatie gevraagd wordt, schuift op”, reageert Prof. Dr. Marina Danckaerts in De Morgen (10.12.2011). Het gebruik van vragenlijsten geeft ouders maar ook leerkrachten een aanzienlijke invloed op de diagnostiek. Uit een bevraging van 491 artsen in Washington bleek dat bijna de helft van de diagnoses gesuggereerd was door de leerkracht van het kind (Philips, 2006). In de UK heerst net scepticisme ten opzichte van medicalisering van leerlingen (Kristjansson, 2009; Malacrida, 2004 in Philips, 2006). Niet alleen voor concentratieproblemen maar ook voor sociaal ongepast gedrag zoeken ouders naar medicalisering. Klasen en Goodman (2000) ondervroegen 29 Engelse ouders van kinderen met hyperactiviteit. De diagnose van ADHD bleek voor de helft van de ouders een vorm van medische legitimatie: ze hoefden zich niet langer schuldig of verantwoordelijk te voelen voor het gedrag dat buiten de controle van het kind en de ouders bleek te liggen. Medicalisering biedt ook meer kansen op professionele en financiële hulp. 7.2.3 Gebruik van ADHD-middelen op voorschrift van de huisarts In België wordt het grootste aandeel niet terugbetaalde medicatie gebruikt op voorschrift van de huisarts (Senaat 12.01.2009 nr 4-2329). Wat is het motief van een huisarts die gebruik maakt van het recht om Rilatine® voor te schrijven zonder vergoeding door de ziekteverzekering? Een aantal artsen gaat in op de wens van ‘de klant’. Sansone (2011) beschrijft hoe studenten erin slagen positief te scoren op beoordelingsschalen en op fora wisselen studenten tips uit hoe de huisarts om de tuin te leiden: “Ik heb uitgelegd dat ik altijd moe was en dat onderzoek uitwees dat relatine [sic] kon helpen. Hij schreef me dat voor. Of tijdens de examenperiode langsgaan en zeggen dat je nog 1 nachtje moet opblijven om te blokken. Doe heel wanhopig. Als het niet pakt ga je bij een ander. Jij bent de klant, dus als je niet tevreden bent, weet hij dat je naar een andere dokter gaat. Ga bij een
55
dokter die weinig patiënten heeft, die heeft je geld meer nodig. Of naar een oude dokter, die geven er niet om dat je jezelf kapotmaakt. Of net een jonge, naïeve dokter.” Nochtans kunnen artsen opgeroepen worden voor controle door de Provinciale Medische Commissie. Voor Brussel en Waals-Brabant bestonden in 2004 een tiental dossiers betreffende Rilatine® (Senaat 28.07.2004 nr 3-1193). Ook ouders zetten de huisarts onder druk om het gedrag van het kind medisch te erkennen. In het onderzoek van Klasen (2000) gaven de 29 bevraagde ouders allemaal aan dat het gezinsleven onder grote druk stond door het hyperactieve kind. Bij gebrek aan tijd en kennis zou het voorschrijven van methylfenidaat een makkelijke, snelle en effectieve oplossing bieden, maar ook de tegengestelde reactie bestaat: tien bevraagde huisartsen gaven aan vanuit een gebrek aan kennis en tijd de diagnostiek als een taak van de specialist te beschouwen. Acht artsen legden de schuld bij de moeder en zagen het als hun taak hyperactiviteit te demedicaliseren (Klasen & Goodman, 2000). De kleine steekproef behoedt voor veralgemeningen. Anderzijds zetten de wachtlijsten in de geestelijke gezondheidszorg huisartsen aan om zelf over te gaan tot de diagnose en behandeling van patiënten met ADHD-symptomen. Maar is die huisarts daartoe voldoende opgeleid? In Nederland werd het voorschrijfgedrag van 17 huisartsen bijgehouden in de periode 1998-2003. Er werd een verdrievoudiging van het aantal patiënten dat methylfenidaat gebruikte vastgesteld waarbij vooral jongens methylfenidaat hadden gekregen voor gedragsstoornissen buiten het indicatiegebied. Anderzijds waren er ook kinderen die wel in aanmerking kwamen maar nooit methylfenidaat hebben gekregen of niet in de juiste dosering. Meer dan de helft van deze patiënten werd nooit doorverwezen naar een specialist (Donker, Groenhof & van der Veen, 2005). Ondanks DSM-IV blijft ADHD een gevoelsdiagnose, zeker bij kinderen ouder dan 14 jaar (Biederman, 2005). Huisartsen zetten vaak proefbehandelingen op. Respons op methylfenidaat is echter niet indicatief voor het bestaan van de stoornis want ook bij normale kinderen heeft het een effect op de concentratie en de activiteit (Lloyd, 2003 en Malacrida, 2004 in Philips, 2006). De gebrekkige kennis van huisartsen houdt een gevaar in voor overdiagnostiek en overbehandeling van kinderen die misschien wel een vorm van ADHD hebben maar er niet onder lijden maar ook voor onderdiagnostiek (Donker et al, 2005).
56
8. Overmedicalisering onder de vorm van te lang gebruik en te hoge doses Gezien het aantal patiënten berekend wordt op basis van de verkoopcijfers, kan rekenkundig geen beeld gevormd worden van de gemiddelde dagelijkse dosis per patiënt in België. Er werd geen uitgebreide informatie over outliers gevonden, behalve dat minister van Volksgezondheid Laurette Onckelinckx in 2009 stelde weet te hebben van dagelijkse doses van meer dan 150 mg (Senaat 15.06.2009 nr 4-3590). Het aandeel langdurige gebruikers – meer dan zes maanden per jaar – bedraagt ruim 60%. Belgische patiënten met ADHD gebruiken gemiddeld één tot vijf jaar medicatie, terwijl het effect van methylfenidaat na twee jaar gebruik niet bewezen is (Senaat 17.03.2011 nr 5-1756). Het Britse National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) heeft aanbevolen enkel kinderen en jongvolwassenen met een zware vorm van ADHD met Rilatine® te behandelen. Voor de grote meerderheid van de patiënten worden opvoedkundige programma’s aanbevolen die de nadruk leggen op het bieden van structuur in de thuis- en schoolomgeving,op het trainen van concentratie en op het beter inspelen op niet-wenselijk gedrag. Geschat wordt dat dan slechts een derde van de ADHD-patiënten in aanmerking zal komen voor medicamenteuze behandeling (NICE clinical guidelines, 2008 in Senaat 12.01.2009 nr 4-2329).
57
HOOFDSTUK 4: EMPIRISCH ONDERZOEK 1. Inleiding De werklast voor pediaters en kinderpsychiaters in het kader van ADHD is de laatste jaren gestegen met een tienvoud (Shaw, 2002). Daarom wordt veel verwacht van huisartsen (Adamson & Killelea, 1996 in Ball, 2001). Globaal is weinig bekend over hun visie op ADHD, slechts zes relevante artikels werden weerhouden. Ook in België werd nog geen studie gevoerd over de omgang van huisartsen met ADHD.
Figuur 19: Flowchart hoofdstuk 4 De volgende vragen vormen het uitgangspunt van dit onderzoek: •
Hoe verloopt het proces van diagnostiek van ADHD door de huisarts en welke knelpunten ondervindt hij/zij daarbij?
•
Welke aspecten van de behandeling van ADHD worden door de huisarts zelf opgenomen?
•
Welke factoren maken dat de huisarts beslist dat een verwijzing van een patiënt met ADHD aangewezen is?
•
Welke media gebruiken huisartsen om zich te vormen over ADHD?
58
2. Onderzoeksmethode 2.1 Datacollectie en steekproef Na goedkeuring door het Ethisch Comité van het Universitair Ziekenhuis Gent (bijlage 1) werden in januari 2012 de voorzitters van de Belgische huisartsenverenigingen per email (bijlage 2 en 3) gevraagd hun leden op te roepen om deel te nemen aan de online enquête (SurveyMonkey®). Binnen Vlaanderen vulden aanvankelijk 117 huisartsen de enquête in, Wallonië bleef beperkt tot 21 respondenten waarvan amper 12 de vragenlijst volledig invulden. Gezien de povere deelname werd het Franstalig landsgedeelte geëxcludeerd en werd besloten te focussen op Vlaanderen. Op 14 maart 2012 werd een herinnering gestuurd; de deadline werd vastgelegd op 31 maart 2012. Het eindresultaat is een steekproef van 124 Vlaamse huisartsen. Dat is eerder laag. Voor deze one arm study werd aan de hand van de formule [(1.96)² * 1² = (0.15²) = 170] een haalbare sample size van 170 beoogd ten einde uitspraken met een accuraatheid van 85% te kunnen doen. Door de beperking tot 124 deelnemers kunnen uitspraken met een nauwkeurigheid van 82% gedaan worden. Bias is dus niet uit te sluiten, maar deze gegevens kunnen wel een eerste inzicht bieden in de aanpak van ADHD door huisartsen in Vlaanderen. 2.2 Onderzoeksdesign, variabelen en meetinstrumenten De auteurs van drie publicaties die verwijzen naar vragenlijsten over ADHD gericht aan huisartsen werden elektronisch gecontacteerd (Döpfner et al, 2008; Shaw et al, 2002; Venter et al, 2003); enkel Dr. Shaw uit Australië antwoordde, met de melding niet meer te beschikken over de vragenlijst uit 2002. Bij gebrek aan gestandaardiseerde enquêtes omtrent het onderwerp, werd een eigen vragenlijst opgesteld. Deze retrospectieve, observationele studie heeft als belangrijkste outcome measures de actuele rol en de attitude van de huisarts bij het diagnosticeren en behandelen van ADHD-patiënten, het kennisniveau van ADHD, verwijspatronen en ervaren nood aan training.
59
3. Resultaten 3.1 Algemene gegevens In totaal reageerden 65 mannelijke en 59 vrouwelijke huisartsen. In de categorie 25 – 50 jaar hebben de vrouwen de overhand (41 versus 22), in de categorie ouder dan 50 jaar de mannen (43 versus 18). De leeftijdscategorie 51 – 60 jaar is het sterkst vertegenwoordigd (33.9%). Vlaams-Brabant heeft het grootste aantal deelnemers (27.4%). Limburg en Antwerpen zorgden voor respectievelijk 24.2% en 22.6% van de totale respons, gevolgd door OostVlaanderen en West-Vlaanderen met respectievelijk 15.3% en 10.5% (figuur 20). Van alle huisartsen die antwoordden werkt 51.6% in een solopraktijk, 48.4% in een groepspraktijk. Tabel 11: Sociodemografische kenmerken (in aantallen)
Leeftijd
Provincie
Man
Vrouw
Totaal
n = 65
n = 59
n = 124
25 – 30 jaar
5
11
16
31 – 40 jaar
5
13
18
41 – 50 jaar
12
17
29
51 – 60 jaar
27
15
42
>60 jaar
16
3
19
West-Vlaanderen
6
7
13
Oost-Vlaanderen
12
7
19
9
19
28
Limburg
18
12
30
Vlaams-Brabant
20
14
34
Solopraktijk
45
19
64
Groepspraktijk
20
40
60
Antwerpen
60
11% West-Vlaanderen Vlaanderen
27% 15%
Oost-Vlaanderen Vlaanderen Antwerpen Limburg
24%
23%
Vlaams-Brabant Brabant
Figuur 20:: Respons van de Vlaamse huisartsen per provincie (n = 124)
and jonger dan 18 jaar. Geen Bij de meeste huisartsen is 11 – 20% van het patiëntenbestand enkele arts heeft meer dan de helft kinderen in het cliënteel. Tabel 12: Inschattin nschatting van het pediatrisch cliënteel
Pediatrisch clienteel
Man
Vrouw
Totaal
n = 65
n = 59
n = 124
0
0
0
1 – 10%
10
8
18
11 – 20%
28
18
46
21 – 30%
20
16
36
31 – 40%
5
13
18
41 – 50%
2
4
6
>50%
0
0
0
0%
61
3.2 Vragen met betrekking tot de etiologie Meer dan de helft (63.9%) ervaart de laatste jaren een toename van het aantal patiënten met ADHD-symptomen. Het overgrote deel (85.2%) vindt dat uitermate actieve kinderen te snel het label ‘ADHD’ krijgen; 37.7% vindt ADHD een modeverschijnsel. Tabel 13: Stellingen met betrekking tot de medicalisering van ADHD met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = onbeslist/geen mening, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A = Rating Average n = 124 Uitermate actieve kinderen krijgen
1
2
0.8
4.9
3
4
9.0 55.7
5 R.A. 29.5
4.08
39.5 24.4
3.71
tegenwoordig te snel het label ‘ADHD’. De laatste jaren is er in mijn praktijk een
1.7 13.4 21.0
toename van het aantal patiënten met ADHD. ADHD is een modeverschijnsel.
19.7 24.6 18.0 33.6
4.1
2.78
Een derde (31.4%) is het niet eens dat ADHD een psychiatrische stoornis is. Meer dan de helft is het eens dat ADHD genetisch bepaald is (63.1%) of een sociaalmaatschappelijke oorzaak heeft (53.2%). Toch wijt de meerderheid ADHD niet aan pedagogische onmacht (64.3%) of ouderlijk falen (74.4%). Pedogische onmacht wordt door 21.1% wel gezien als een oorzaak van ADHD, ouderlijk falen door 9.9%. Tabel 14: Bevraging over de etiologie van ADHD met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = onbeslist/geen mening, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A = Rating Average n = 124 Genetische oorzaak. Psychiatrische stoornis. Sociaal-maatschappelijke oorzaak.
1 4.9
2
3
4
9.0 23.0 54.1
5 R.A. 9.0
3.53
11.6 19.8 13.2 43.0 12.4
3.25
9.0 18.0 19.7 47.5
5.7
3.23
Resultaat van pedagogische onmacht.
28.5 35.8 14.6 19.5
1.6
2.30
Resultaat van ouderlijk falen.
39.7 34.7 15.7
0.8
1.97
9.1
62
3.3 Vragen met betrekking tot diagnostiek Differentiaaldiagnostiek tussen ADHD en andere mentale en/of lichamelijke aandoeningen wordt door 62.6% moeilijk gevonden tegenover 13% die beweert hiermee geen problemen te hebben. Bijna de helft (48.8%) vond zich zeker geschikt om de eerste screening van patiënten met ADHD-symptomen te doen; iets meer dan een kwart vindt zichzelf hiervoor eerder (23.6%) tot helemaal niet (4.9%) geschikt. Tabel 15: Bevraging om de eigen capaciteiten in te schatten met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = onbeslist/geen mening, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A = Rating Average 1
n = 124 Ik vind de differentiaaldiagnose tussen ADHD en
andere
mentale
en/of
2
3
4
5 R.A.
0.8 12.2 24.4 49.6 13.0
3.62
4.9 23.6 22.8 36.6 12.2
3.28
lichamelijke
aandoeningen moeilijk. Als huisarts ben ik zeker geschikt om de eerste screening
van
patiënten
met
ADHD-
symptomen te doen.
Tabel 16 geeft weer waarop de huisarts zich baseert om ADHD vast te stellen en welke nuttige technieken ook daadwerkelijk gebruikt worden. Drie kwart van de artsen vindt een interview met het kind en/of de ouders, observatie tijdens de consultatie en/of in de thuissituatie en vragenlijsten gericht aan de ouders en/of de leerkrachten nuttig voor diagnostiek van ADHD. Het interview met het kind, de observatie in de thuissituatie en het invullen van de vragenlijst wordt door een derde van deze huisartsen zelf uitgevoerd en door de helft uitbesteed; 5.26% van de artsen die vragenlijsten voor ouders wel nuttig vinden gebruikten deze tool niet. Observatie tijdens de consultatie is vrij evident en wordt dan ook door bijna elke arts zelf gedaan, toch laat 16% dit over aan een specialist. Stressfactoren en het medicatiegebruik worden frequent gecontroleerd, hoofdzakelijk door de huisarts zelf. Het invullen van vragenlijsten door de school en het bevragen hoe het contact verloopt tussen het kind en medeleerlingen en leerkrachten, wordt door drie
63
kwart van de artsen nuttig gevonden maar nooit zelf gebruikt. Het onderzoek van het eet- en slaappatroon wordt door ruim 60% van de huisartsen nuttig gevonden; het slaappatroon wordt nog door 70.2% van de huisartsen zelf onderzocht, het eetpatroon wordt door de helft (44.2%) zelf onderzocht, door de helft uitbesteed (45.5), een aantal artsen (5.2%) vindt dat wel nuttig maar voert geen verder onderzoek. De helft van de huisartsen vond ook het navragen van het verloop van de zwangerschap van de moeder interessant in het kader van een ADHD-diagnose. Tabel 16: Anamnese in het kader van (differentiaal)diagnostiek (%) n = 124
Nuttig
Intern
Extern
Niet
Interview met het kind
77.4
38.5
54.2
2.08
Vragenlijst in te vullen door de ouders
76.6
31.6
53.7
5.26
Observatie gedrag in thuissituatie
76.6
35.8
50.5
3.16
Interview met de ouders
76.6
63.5
37.9
0.0
Observatie gedrag tijdens consultatie
75.8
94.6
16.0
1.1
Vragenlijst in te vullen door de school
75.0
0.0
76.3
2.6
Controle stressfactoren
74.2
67.4
26.1
0
Bevragen contact leerkracht/leerlingen
72.6
10.0
69.9
2.22
Controle van het huidige medicatiegebruik
71.8
77.5
12.4
0.0
Bevragen van het slaappatroon
67.7
70.2
22.6
0.0
Onderzoek van het eetgedrag
62.1
44.2
45.5
5.2
Bevragen verloop zwangerschap
56.5
60.0
20.0
2.86
Bijna driekwart vindt een test van de motorische ontwikkeling (74.2%) en/of het cognitief vermogen (71.8%) nuttig; ongeveer de helft vindt een gehoortest (57.3%) en/of een visustest (54.8%) nuttig. De minderheid kan deze onderzoeken in de eigen praktijk uitvoeren door praktische bezwaren. Meer dan een kwart (28.2%) van de steekproef vindt een elektroencefalogram nuttig, 82.9% hiervan laat dit ook daadwerkelijk uitvoeren. Een bloedonderzoek wordt door een vijfde (18.5%) nuttig gevonden; de helft (52.2%) prikt zelf bloed tegenover 30.4% die de patiënt hiervoor
64
doorverwijst en 17.4% die dit onderzoek niet gebruikt. Een MRI van de hersenen wordt door de minderheid (12.1%) nuttig gevonden. Daarvan vraagt driekwart (73.3%) dit onderzoek aan, een kwart (26.7%) doet dit niet (tabel 17). Tabel 17: Medische onderzoeken in het kader van (differentiaal)diagnostiek (%) n = 124
Nuttig
Intern
Extern
Niet
Testen van de motorische ontwikkeling
74.2
12.0
87.0
0.0
Testen van het cognitief vermogen
71.8
1.12
95.5
0.0
Gehoortest
57.3
5.63
88.7
0.0
Visustest
54.8
8.8
82.4
0.0
EEG
28.2
0.0
82.9
11.4
Bloedonderzoek
18.5
52.2
30.4
17.4
MRI hersenen
12.1
0.0
73.3
26.7
De kennis van DSM-IV criteria werd getest door vier kenmerken van ADHD willekeurig af te wisselen met drie kenmerken van oppositioneel opstandige gedragsstoornis (ODD) en drie kenmerken van autismespectrumstoornis. Participanten werd gevraagd in welke mate de gegeven gedragskenmerken bij het beeld van ADHD passen. In tabel 18 werden de kenmerken reeds bij het passende ziektebeeld geplaatst. De meerderheid van de huisartsen duidde het moeite hebben met het organiseren van taken en activiteiten (89.1%) en het onrustig bewegen met de handen of voeten (91.8%) terecht aan als een symptoom van ADHD. Respectievelijk 62.4% en 65.1% duidde het vaak aan één stuk door praten en vergeetachtig zijn aan als kenmerken van ADHD. Slechts 45 artsen (40.9%) duidden de vier kenmerken van ADHD correct aan als passend. Heel wat artsen vonden driftbuien (69.1%) en het vaak weigeren van verzoeken vanwege volwassenen (51.4%) passen bij ADHD, terwijl dit eerder past bij DSM-IVODD. Een derde (33.0%) denkt onterecht dat het opzettelijk irriteren van anderen kan wijzen op ADHD. Slechts vijf artsen (4.5%) duidden de drie kenmerken van ODD terecht aan als niet passend bij ADHD. 65
De helft van de artsen wist dat vertraagde ontwikkeling van de gesproken taal (51.8%) en stereotiepe en beperkte interessepatronen (50.9%) niet passen bij ADHD, maar bij autisme. Respectievelijk 7.52% en 19.5% vindt dit wel passen bij ADHD. Het moeilijk aangaan van relaties met leeftijdsgenoten wordt door de meerderheid van de artsen (41.7%) foutief geweten aan ADHD; 29.6% wist dat dit niet past bij het beeld van hyperactiviteitsstoornis. Slechts 20 artsen (18%)
duidden de drie kenmerken van
autisme terecht aan als niet passend bij ADHD. Deze vraag werd door slechts zes artsen (5.4%) helemaal goed beantwoord. Tabel 18: Kennistest over de DSM-IV criteria met 1 = niet passend, 3 = niet passend noch passend, 5 = passend (%), met R.A.= Rating Average 1
3
5
R.A.
Moeite met het organiseren van taken en activiteiten.
3.6
7.3
89.1
4.23
Beweegt vaak onrustig met handen of voeten.
1.8
6.4
91.8
4.19
13.8
21.1
65.1
3.68
9.2
28.4
62.4
3.67
Heeft vaak driftbuien.
10.0
20.9
69.1
3.69
Weigert vaak aan verzoeken van volwassenen te voldoen.
17.5
32.2
51.4
3.39
Irriteert vaak andere mensen met opzet.
40.4
26.6
33.0
2.90
Moeite om relaties aan te gaan met leeftijdsgenoten.
29.6
28.7
41.7
3.22
Eén of meer stereotiepe en beperkte interessepatronen.
50.9
29.6
19.5
2.60
Vertraging in de ontwikkeling van de gesproken taal.
51.8
40.7
7.52
2.43
n = 110 DSM-IV-ADHD
Is vaak vergeetachtig bij dagelijkse bezigheden. Praat vaak aan één stuk door. DSM-IV-ODD
DSM-IV autisme spectrumstoornis
66
Van de 110 respondenten ervaarde 40% soms druk van de ouders, 35.5% vaak en 4.5% altijd om de diagnose van ADHD te stellen. Cijfers voor druk vanwege de leerkracht van het kind en het CLB liggen in dezelfde grootteorde. Van de patiënt zelf wordt in het algemeen minder druk ervaren: 31.2% ervaarde nog nooit druk vanwege een patiënt, 56.9% zelden en 11.9% soms. Dit moet worden afgewogen tegen de overwegend jonge leeftijd van de patiëntenpopulatie. Druk wordt meestal uitgeoefend omwille van onhandelbaarheid thuis (47.7%) of in de klas (46.8%). Tegenvallende schoolresultaten zijn soms (42.2%) tot vaak (35.8%) en bij vijf artsen (4.6%) altijd de reden. Acute concentratiestoornisssen tijdens de examenperiode worden soms (32.4%) tot vaak (40.7%) of zelfs altijd (5.6%) aangegeven als reden. Tabel 19: Ervaren druk van verschillende betrokken partijen om de diagnose van ADHD te stellen (%) n = 110 De ouders/voogd?
Nooit Zelden Soms Meestal Altijd 4.5
15.5
40.0
35.5
4.5
De patiënt?
31.2
56.9
11.9
0.0
0.0
De leerkracht?
11.9
14.7
32.1
34.9
6.4
Het CLB?
14.5
21.8
34.5
23.6
5.5
Omwille van onhandelbaarheid thuis?
2.8
8.3
38.5
47.7
2.8
Omwille van onhandelbaarheid in de klas?
3.7
12.8
32.1
46.8
4.6
Omwille van slechte schoolresultaten?
5.5
11.9
42.2
35.8
4.6
Omwille van examens?
7.4
13.9
32.4
40.7
5.6
De grote meerderheid (65.1%) verwijst de patiënt voor de definitieve diagnose altijd door naar een specialist, 27.5% meestal. Een klein aantal (3.7%) stelt de diagnose soms zelf en verwijst soms door; tevens 3.7% stelt de diagnose meestal zelf en verwijst zelden door. Geen enkele arts gaf aan de patiënt nooit door te verwijzen en de diagnose altijd zelf te stellen (figuur 21).
67
0% 4% 4%
Nooit Zelden 27% Soms
65% Meestal Altijd
Figuur 21: Verdeling erdeling van het doorverwijsgedrag voor diagnostiek (%) Artsen die de patiënt zelden tot meestal doorverwijzen naar een specialist (n = 38) doen dit vooral omdat dit de correcte werkwijze zou zijn (83.3%). Heel wat van deze huisartsen geven aan onvoldoende tijd (64.9%) of kennis (54%) te hebben om zich op goede diagnostiek te kunnen toeleggen. Schrik voor over- of net onderdiagnostiek is voor respectievelijk 47.2% en 21.6% een goede reden om patiënten door te verwijzen. Moeite met differentiaaldiagnostiek (36.1%) en comorbiditeit (42.2%) zijn ook doorverwijsredenen. Tabel 20: Motieven otieven voor doorverwijzing naar de tweedelijn voor de definitieve diagnose met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = onbeslist/geen mening, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A = Rating Average n = 38 Omdat dit de correcte werkwijze is. is Onvoldoende tijd om zelf te diagnosticeren. diagnosticeren Onvoldoende kennis om zelf te diagnosticeren. diagnosticeren Uit schrik voor overdiagnostiek. diagnostiek. De patiënt voortoont comorbiditeit. Onvoldoende ervaring om ADHD te herkennen Moeite met differentiaaldiagnostiek. ferentiaaldiagnostiek. Uit schrik voor onderdiagnostiek diagnostiek.
1
2
3
4
2.8
5.6
8.3 61.1 22.2
3.94
10.8 18.9
5.4 51.4 13.5
3.38
8.1 27.0 10.8 45.9
5 R.A.
8.1
3.19
13.9 19.4 19.4 33.3 13.9
3.14
6.1 18.2 33.3 42.4
0.0
3.12
10.8 24.3 27.0 35.1
2.7
2.95
8.3 30.6 25.0 36.1
0.0
2.89
18.9 37.8 21.6 18.9
2.7
2.49
68
Respectievelijk 75.8% en 45.2% vindt het feit dichter bij de patiënt en zijn/haar familie te staan of dat het kind overduidelijk ADHD heeft een goed motief om de diagnose zelf te stellen. Een kwart (27.3%) meent als huisarts de diagnose even goed te kunnen stellen als een specialist. Tabel 21: Motieven om zelf de definitieve diagnose te stellen met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = oneens noch eens, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A.= Rating Average 1
n = 33
2
3
4
5 R.A.
Als huisarts sta ik dichter bij de familie
0.0
3.0 21.2 48.5 27.3
4.00
Het kind heeft overduidelijk ADHD
6.5 16.1 32.3 32.3 12.9
3.29
Voldoende kennis om zelf te diagnosticeren
3.0 30.3 39.4 21.2
6.1
2.97
Voldoende tijd om zelf te diagnosticeren
6.1 42.4 27.3 15.2
9.1
2.79
Ik kan even goed diagnosticeren als specialist
3.0 42.4 27.3 21.2
6.1
2.59
De huisarts die de patiënt doorverwijst, doet dit hoofdzakelijk naar de kinderpsychiater. Ook verwijzing naar een kinderpsycholoog, een centrum voor ontwikkelingsstoornissen of een centrum voor ambulante revalidatie is een gangbare praktijk. Tabel 22: Verwijzing naar gespecialiseerde zorg voor diagnostiek (%) n = 38
Nooit
Zelden
Psycholoog
54.1
35.1
2.7
8.1
0.0
Kinderpsycholoog
27.8
22.2
36.1
11.1
2.8
Psychiater
38.9
33.3
16.7
11.1
0.0
5.7
2.9
20.0
60.0
11.4
Neuroloog
51.4
24.3
16.2
5.4
2.7
Kinderneuroloog
41.7
27.8
16.7
11.1
2.8
Pediater
44.4
33.3
16.7
5.6
0.0
Centrum voor ambulante revalidatie
44.4
16.7
25.0
13.9
0.0
Centrum vr ontwikkelingsstoornissen
16.7
8.3
44.4
30.6
0.0
Kinderpsychiater
Soms Meestal
Altijd
69
De enquête peilde ook naar de motieven van artsen die nooit zelf de diagnose stellen (n = 71). Bijna elke respondent (98.7%) vindt dit de correcte werkwijze. Deze groep artsen geven nog vaker (74.6%) als reden aan onvoldoende kennis te hebben. Ook in deze groep is schrik voor zowel over- als onderdiagnostiek een goede reden om de patiënt door te verwijzen (66.2% versus 40.9%) en bijna de helft (49.3%) geeft aan moeite te hebben met differentiaaldiagnostiek waarna de patiënt verwezen wordt. Comorbiditeit is geen opvallende reden om door te verwijzen, de meningen zijn verdeeld (23.5% eens versus 22.1% oneens). Tabel 23: Motieven voor doorverwijzing naar de tweedelijn voor de definitieve diagnose met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = oneens noch eens, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A.= Rating Average n = 71
1
2
3
4
5 R.A.
Omdat dit de correcte werkwijze is
0.0
0.0
1.4 24.7 74.0
4.73
Onvoldoende kennis om zelf te diagnosticeren
4.2
7.0 14.1 38.0 36.6
3.96
Uit schrik voor overdiagnostiek
2.8 14.1 16.9 39.4 26.8
3.73
Onvoldoende tijd om zelf te diagnosticeren
7.0
5.6 19.7 45.1 22.5
3.70
Onvoldoende ervaring om ADHD te herkennen
2.8 15.5 16.9 40.8 23.9
3.68
Uit moeite met differentiaaldiagnostiek
2.8 15.5 32.4 28.2 21.1
3.49
Uit schrik voor onderdiagnostiek
5.6 25.4 28.2 29.6 11.3
3.15
De patiënt voortoont comorbiditeit
7.4 14.7 54.4 17.6
3.00
5.9
Ook deze groep artsen verwijst hoofdzakelijk door naar de kinderpsychiater, het centrum voor ontwikkelingsstoornissen en de kinderneuroloog, soms naar een pediater of kinderpsycholoog (tabel 24).
70
Tabel 24: Doorverwijzing naar gespecialiseerde zorg voor behandeling (%) n = 71
Nooit
Zelden
Psycholoog
43.1
29.3
24.1
3.4
0.0
Kinderpsycholoog
36.1
14.8
29.5
13.1
6.6
Psychiater
50.8
18.6
11.9
13.6
5.1
4.4
7.4
14.7
42.6
30.9
Neuroloog
45.6
26.3
19.3
7.0
1.8
Kinderneuroloog
30.5
23.7
20.3
18.6
6.8
Pediater
33.9
25.4
33.9
5.1
1.7
Centrum voor ambulante revalidatie
57.6
16.9
16.9
6.8
1.7
Centrum ontwikkelingsstoornissen
22.2
11.1
34.9
25.4
6.3
Kinderpsychiater
voor
Soms Meestal
Altijd
3.4 Vragen met betrekking tot behandeling In totaal antwoordden 107 huisartsen op de vraag om per leeftijdscategorie aan te duiden welke behandelingen ze reeds hadden toegepast of waarvoor ze de patiënt reeds hadden doorverwezen. Bijna elke arts heeft wel eens medicamenteuze therapie ingezet (98.1%), vooral bij kinderen tussen zes en achttien jaar, maar ook bij kleuters (14.0%) en bij volwassenen (45.8%). Psychotherapie werd reeds door 81.3% opgestart. Ook voor psycho-educatie (71.0%) en studiebegeleiding (74.8%) heeft de huisarts oog. Bij kleuters kiezen de meeste artsen voor psycho-educatie (38.3%), psychotherapie (38.3%) en schoolbegeleiding (21.5%). Voor kinderen in de lagere school en adolescenten wordt heel vaak medicatie toegepast (86.9% en 86.0%). In de lagere school wordt vaker voor studiebegeleiding gekozen dan in het middelbaar (67.3% versus 37.4%). Bij volwassenen kiezen de meeste artsen voor medicatie (45.8%) en psychotherapie (40.2%). Een beperkt aantal artsen gaven aan patiënten te hebben doorverwezen voor alternatieve geneeswijzen zoals homeopathie (7.5%) en/of osteopathie (9.3%).
71
Tabel 25: Gebruik van therapievormen in diverse leeftijdscategorieën (%) Peuter / kleuter
Lagere school
Adolescent
Volwassene Totaal
kinderen
n = 107 Medicatie
14.0
86.9
86.0
45.8
98.1
Psychotherapie
28.0
57.0
52.3
40.2
81.3
Studiebegeleiding
21.5
67.3
37.4
1.9
74.8
Psycho-educatie
38.3
57.0
35.5
15.9
71.0
Sociale vaardigheidstraining
12.1
31.8
33.7
18.7
50.5
Kinesitherapie
9.3
23.4
17.8
16.8
40.2
Ergotherapie
3.7
5.6
4.7
2.8
12.1
Osteopathie
4.7
5.6
4.7
3.7
9.3
Homeopathie
3.7
5.6
3.7
3.7
7.5
Het merendeel van de huisartsen was niet prinicipeel tegen het gebruik van medicatie (66.7%), een minderheid was eerder (7.6%) tot helemaal (13.6%) tegen het gebruik van ADHD-geneesmiddelen. Iets meer dan de helft (56.2%) vindt niet dat ADHD-medicatie te veel kost aan de maatschappij. Tabel 26: Standpunt over de medicamenteuze behandeling van ADHD met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = oneens noch eens, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A.= Rating Average n = 107
1
2
3
4
5 R.A.
Medicatie kost te veel aan de maatschappij.
33.3 22.9 23.8 13.3
6.7
2.37
Ik ben tegen het gebruik van ADHD-medicatie.
34.3 34.4 20.0
5.7
2.18
7.6
72
Betreffende de verslavende werking (zie eerder) zijn de meningen verdeeld: 32.7% is het oneens en 35.6% is het eens dat methylfenidaat verslavend werkt.. De meeste artsen zijn het ermee eens dat methylfenidaat beter niet kan gebruikt worden bij patiënten met me hartklachten (76.2%) en dat methylfenidaat hartklachten kan veroorzaken (69.5%). Tabel 27: Vragen ragen met betrekking tot ernstige bijwerkingen van ADHD (%) met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = oneens noch eens, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A.= Rating Average n = 107
1
Methylfenidaat mag niet gebruikt worden door
2
3
4
5 R.A.
1.0
6.7 16.2 53.3 22.9
3.90
Methylfenidaat kan hartklachten veroorzaken.
2.9
8.6 19.0 56.2 13.3
3.69
Methylfenidaat werkt verslavend.
15.4
patiënten met hartklachten.
17.3 31.7 26.0
9.6
2.97
Van de 106 respondenten verwijst 67.9% de patiënt altijd door naar een specialist voor de initatie van medicamenteuze behandeling; 32.1% start zelden tot meestal zelf deze therapie op. Niemand start altijd als eerste de behandeling met medicatie op. 0% 3% Nooit
5%
Zelden 24% Soms
68%
Meestal Altijd
Figuur 22: Verdeling V van het doorverwijsgedrag voor behandeling (%)
73
Op de vervolgvraag welke aspecten doorslaggevend zijn om nooit zelf medicatie op te starten, gaven heel wat artsen (93%) aan dit te doen omdat dit de correcte werkwijze zou zijn. Voor 43.1% gold het feit dat Rilatine® op voorschrift van een arts zonder goedkeuring van een adviserend geneesheer niet wordt terugbetaald door de mutualiteit als doorslaggevend om door te verwijzen. Artsen laten zich weinig leiden door de uitdrukkelijke vraag van ouders/voogd of de patiënt. Tabel 28: Doorslaggevende aspecten om nooit zelf medicatie op te starten met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = oneens noch eens, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A.= Rating Average n = 72 Correcte werkwijze.
1
2
1.4
0.0
Rilatine® wordt niet terugbetaald na initiatie 27.8
3
4
5 R.A.
2.8 23.6 69.4
4.64
6.9 18.1 12.5 30.6
3.12
door de huisarts. Patiënt vertoont comorbiditeit.
12.5 15.3 37.5 22.2
2.8
2.86
Onvoldoende kennis farmacologie medicatie.
19.4 36.1 16.7 16.7
6.9
2.54
Onvoldoende kennis bijwerkingen medicatie.
19.4 34.7 15.3 19.4
5.6
2.54
Ouders/voogd vragen het uitdrukkelijk.
23.6 26.4 21.8 12.5
2.8
2.40
Patiënt vraagt het uitdrukkelijk.
23.6 33.3 30.6
2.8
2.25
4.2
Voor de initiatie van de behandeling verwijzen deze artsen in hoofdzaak naar de kinderpsychiater, gevolgd door de psychiater, de kinderneuroloog en het centrum voor ontwikkelingsstoornissen. De andere 34 deelnemers initiëren de behandeling zelden (n = 26), soms (n = 5) of meestal (n = 3) zelf. De meest vernoemde reden is ook in deze groep de mening dat het de correcte werkwijze is om de patiënt door te verwijzen. Doorslaggevend voor 62.1% is comorbiditeit en voor 25% onvoldoende kennis van de bijwerkingen van ADHD. Het feit dat Rilatine® met een voorschrift op initiatief van de huisarts niet terugbetaald wordt door de ziekteverzekering weegt bij 60% door in de beslissing om de patiënt door te verwijzen.
74
Tabel 29: Doorslaggevende aspecten om nooit zelf medicatie op te starten met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = oneens noch eens, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A.= Rating Average n = 34
1
2
3
4
5 R.A.
Correcte werkwijze.
0.0
6.7 20.0 53.3 20.0
3.78
Patiënt vertoont comorbiditeit.
3.4 10.3 24.1 34.5 27.6
3.72
13.3 16.7 10.0 33.3 26.7
3.43
Ouders/voogd vragen het uitdrukkelijk.
6.5 19.4 29.0 29.0 16.1
3.29
Patiënt vraagt het uitdrukkelijk.
9.4 18.8 31.3 31.3
9.4
3.13
Onvoldoende kennis bijwerkingen medicatie.
9.4 53.1 12.5 25.0
0.0
2.53
Onvoldoende kennis farmacologie medicatie.
9.4 53.1 18.8 15.6
3.1
2.50
Terugbetalingsregeling.
Een goed motief om wél zelf medicatie op te starten is wanneer het kind ‘overduidelijk’ ADHD heeft (76.7%) of zich onvoldoende lang kan concentreren (64.5%). De lange wachttijd van specialisten is een incentive voor 48.4%. Respectievelijk 25.8% en 38.7% behandelt zelf bij klachten vanwege de school of de ouders. Tabel 30: Doorslaggevende aspecten om zelf medicatie te initiëren n = 34 Het kind heeft overduidelijk ADHD.
1 2 3.3 13.3
Het kind kan zich onvoldoende concentreren.
3.2
3.2
3.52
Lange wachttijd tot gespecialiseerde hulp.
6.5 16.1 29.0 35.5 12.9
3.32
Klachten vanwege de ouders.
3.2 25.8 32.3 38.7
0.0
3.06
19.4 16.1 35.5 22.6
6.5
2.81
De schoolprestaties vallen tegen.
6.5 32.3 41.9 16.1
3.2
2.77
Klachten vanwege de school.
9.7 38.7 25.8 25.8
0.0
2.68
Ouders gaan liever bij de huisarts.
13.3 33.3 36.7 13.3
3.3
2.60
Bereidheid ouders om medicatie te betalen.
24.1 17.2 41.4 13.8
3.4
2.55
Drug vanwege de ouders/voogd.
35.5 19.4 38.7
6.5
0.0
2.16
Drug vanwege de school.
45.2 29.0 25.8
0.0
0.0
1.81
Druk vanwege de patiënt.
45.2 35.5 16.1
3.2
0.0
1.77
Urgentie van de vraag (bv. examenperiode).
3 4 5 R.A. 6.7 46.7 30.0 3.87
9.7 22.6 61.3
75
Van wie ooit zelf medicatie geïnitieerd heeft, deed 54.8% dit bij 1 – 10 % van de patiënten bij wie het klinisch beeld hoofdzakelijk geassocieerd werd met ADHD. Een vijfde doet dit bij 11 – 20% van deze patiënten. Vier artsen starten bij meer dan de helft van deze patiënten de medicamenteuze therapie zelf op (figuur 23).
100% 91 -99% 81 - 90% 71 - 80% 61 - 70% 51 - 60% 41 - 50% 31 - 40% 21 - 30% 11 - 20% 1 - 10% 0% 0
10
20
30
40
50
60
Figuur 23: Initiatie bij patiënten met een sterk klinisch ADHD - beeld (%) Van wie ooit zelf medicatie geïnitieerd heeft, heeft 61.3% dit nog nooit gedaan bij patiënten van wie het klinisch beeld in beperkte mate geassocieerd wordt met ADHD; 22.6% heeft dit bij minder dan 10% van deze patiënten gedaan, twee artsen hebben in het verleden bij ongeveer de helft van deze patiënten het initiatief genomen (figuur 24).
100% 91 -99% 81 - 90% 71 - 80% 61 - 70% 51 - 60% 41 - 50% 31 - 40% 21 - 30% 11 - 20% 1 - 10% 0% 0
10
20
30
40
50
60
70
Figuur 24: Initiatie bij patiënten met een zwak klinisch ADHD - beeld (%)
76
De meerderheid van wie zelf medicatie initieert kiest bij het overwegend hyperactieve type meestal voor Rilatine®, soms voor Rilatine MR®, minder tot zelden voor Concerta® en Strattera®. Zeven artsen geven soms antipsychotica, twee artsen geven soms melatonine of bupropion. Tricyclische antidepressiva en dexamfetamines werden door de meeste artsen zelden tot nooit gebruikt (figuur 25).
Dexamfetamine Wellbutrin® (bupropion) Antidepressiva Circadin® (melatonine) Strattera® (atomoxetine) Concerta® (methylfenidaat) Antipsychotica Rilatine MR® (methylfenidaat) Rilatine® (methylfenidaat) 0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4
Figuur 25: Keuze medicatie bij het overwegend hyperactieve type (R.A.) Bij het overwegend onaandachtige type wordt ook Rilatine® en Rilatine MR® voorgeschreven, maar minder vaak dan bij het hyperactieve type. Strattera®, wordt niet opvallend meer gebruikt als voor hyperactieve kinderen. Bupropion en tricyclische antidepressiva worden frequenter gebruikt dan bij hyperactieve kinderen (figuur 26).
Dexamfetamine Wellbutrin® (bupropion) Antidepressiva Circadin® (melatonine) Strattera® (atomoxetine) Concerta® (methylfenidaat) Antipsychotica Rilatine MR® (methylfenidaat) Rilatine® (methylfenidaat) 0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4
Figuur 26: Keuze medicatie bij het overwegend onaandachtige type (R.A.) 77
De open vraag hoe de geschikte dosis voor de patiënt bepaald wordt, werd beantwoord door 28 van de 34 artsen die zelden tot meestal zelf medicatie initiëren. De lengte en het gewicht vormen voor 18 artsen de basis. Negen artsen titreren opwaarts tot de ideale dosis. Twee artsen laten zich leiden door de urgentie waarmee het resultaat nodig is. Eén arts gaf aan altijd een proeftherapie in te zetten. Medicatie wordt door 40% zelden doorgegeven in de vakanties en de weekends: tien artsen doen dit soms, vijf meestal en één altijd. De frequentie waarmee de patiënt wordt uitgenodigd voor opvolging van de medicatie varieert van maandelijks (20%), driemaandelijks (66.7%) tot halfjaarlijks (10%). 3.5 Vragen met betrekking tot folllow-up Van de 102 personen die de vraag of men als huisarts bereid is patiënten met ADHD op te volgen in de onderhoudsfase van de behandeling die geïnitieerd werd door een specialist, antwoordden er 100 positief. De meeste artsen geven als reden aan dat de huisarts beter bereikbaar is voor de patiënt (94.9%) of dat ze voldoende weten wanneer ze de specialist terug moeten inschakelen (94%). Drie kwart (76.7%) geeft aan voldoende tijd te hebben voor deze taak en 69.4% vindt dat de huisarts deze opvolging even goed kan als de specialist. Wel 64.7% vindt dat opvolging van de patiënt in deze fase geen taak is van de specialist en 62.6% geeft als reden zo te willen helpen het drukke programma van de specialist te ontlasten om de wachttijd te verkorten. Tabel 31: Intentie voor follow up met 1 = helemaal oneens, 2 = eerder oneens, 3 = oneens noch eens, 4 = eerder eens, 5 = helemaal eens (%), met R.A.= Rating Average n = 100
1
2
3
4
5 R.A.
De huisarts is beter bereikbaar voor de pt.
0.0
1.0
4.1 46.9 48.0
4.42
Ik weet wanneer ik de specialist terug moet
1.0
0.0
5.5 56.6 37.4
4.29
Ik heb voldoende tijd om deze ptn op te volgen
0.0
8.1 15.2 54.5 22.2
3.91
De huisarts kan even goed opvolgens als de
1.0
4.1 25.5 48.0 21.4
3.85
Opvolging is geen taak van de specialist.
1.0 11.1 23.2 45.5 19.2
3.71
Ik wil helpen de wachttijd te verkorten.
8.1
3.61
inschakelen.
specialist.
7.1 22.2 41.4 21.2
78
3.6 Vragen met betrekking tot vorming Drie kwart (74%) van de respondenten gebruikt in meerdere of zeer belangrijke mate evidence based publicaties in erkende medische tijdschriften om kennis op te doen over ADHD. Ongeveer de helft valt terug op initiatieven van de overheid zoals de folia farmacotherapeutica van het BCFI (53%) of initiatieven van de huisartsenvereniging (46%). Tabel 32: Vorming aan de basis van de kennis over ADHD (%) met 1 = Helemaal niet, 2 = In mindere mate, 3 = In meerdere mate, 4 = In zeer belangrijke mate met R.A. = Rating Average n = 100
1
2
3
Medische tijdschriften met evidence based articles
1
23 59 15 2.89
Initiatieven van de overheid (bv. folia farmacotherapeutica)
12 32 48
Initiatieven van de huisartsenvereniging
15 36 35 11 2.43
Opleiding geneeskunde
16 41 30 10 2.34
Congressen
24 33 30
Een specifieke cursus omtrent ADHD
35 28 24 11 2.11
Populaire media (televisie, kranten, tijdschriften, …)
39 46
9
4
5
8
0
R.A.
2.47
2.23
1.68
4. Discussie 4.1 Betreffende de kennis over ADHD Betreffende de etiologie valt op dat 31.4% het niet eens is dat ADHD een psychiatrische stoornis is. Hoewel de genetische verklaring bij 63.1% ingang gevonden heeft, meent een groot deel nog steeds dat ADHD veroorzaakt wordt door de maatschappij (53.2%), door het falen van de ouders (9.9%) of de school (21.1%) terwijl dit slechts triggers zijn voor gedragsproblemen, maar geen oorzaken van ADHD. De kennis van de DSM-IV-criteria voor ADHD laat te wensen over: slechts 40.9% kon de vier kenmerken van ADHD isoleren uit tien symptomen van ADHD, autisme en oppositioneel opstandige gedragsstoornis (ODD). Vooral de differentiaaldiagnostiek
79
blijkt moeilijk: slechts 5.4% kon alle tien de gegeven symptomen koppelen aan het juiste ziektebeeld. Vooral het onderscheid met ODD blijkt moeilijk gezien driftbuien door 69.1%, het weigeren van verzoeken door 51.4% en het opzettelijk irriteren van anderen door 33.0% onterecht wordt geweten aan ADHD. Terecht geeft 62.6% van de participanten aan moeite te hebben met differentiaaldiagnostiek. Al vindt 48.8% van de huisartsen zich zeker geschikt om de eerste screening van patiënten te doen, de kennis over diagnostische criteria blijkt een knelpunt. Betreffende de bijwerkingen van methylfenidaat, weet 76.2% dat voorzichtigheid geboden is bij het gebruik van methylfenidaat bij patiënten met hartklachten. Over het risico op verslaving zijn de meningen verdeeld: 32.7% ontkent en 35.6% bevestigt, een weergave van de verdeeldheid die hierover bestaat in de literatuur. 4.2 Betreffende de diagnostiek Hoewel 76.6% van de respondenten vragenlijsten voor de ouders wel nuttig vindt in het kader van de diagnostiek van ADHD, maakt slechts 31.6% hier zelf gebruik van. Vragenlijsten gericht aan de leerkrachten worden helemaal niet gebruikt binnen de huisartsenpraktijk. Deze voorbereidingen zouden nochtans kunnen getroffen worden door de huisarts, in de aanloop naar een specialistisch consult. Duurdere technieken worden dan weer wel ingezet: hoewel ADHD geen EEG-diagnose is vindt 28.2% dit toch nuttig in het kader van de diagnostiek, waarvan 82.9% dit onderzoek ook daadwerkelijk aanvraagt. Een MRI-scan van de hersenen wordt door 12.1% nuttig gevonden en 73.3% stuurt het kind hier ook echt voor door. Dit levert een aanzienlijke kost op voor de gezondheidszorg. Een knelpunt bij de diagnostiek is dat 80% en 73.4% van de artsen – die financieel afhankelijk zijn van het aantal patiënten – soms tot altijd druk ervaart van respectievelijk de ouders en de school om de diagnose van ADHD te stellen. Sensibiliseringscampagnes zouden erop gericht kunnen zijn huisartsen, familie en patiënt te wijzen op de risico’s en de bijwerkingen van methylfenidaat zoals ze vermeld staan in de bijsluiter. De vraag of de huisarts soms een proefbehandeling gebruikt in het kader van diagnostiek ontbreekt, een hiaat in de enquête; één huisarts gaf uit eigen beweging aan altijd een proefbehandeling op te starten en de diagnostiek in te stellen op het effect.
80
4.3 Betreffende de behandeling Binnen de lijn van de verwachtingen heeft 98.1% van de respondenten ooit medicatie voorgeschreven of ervoor doorverwezen, hoewel 7.6% eerder en 13.6% helemaal gekant is tegen het gebruik van geneesmiddelen voor de behandeling van ADHD. Onrustwekkend is het feit dat 14.0% aangeeft reeds medicatie bij kleuters opgestart te hebben, terwijl de veiligheid en de effectiviteit van methylfenidaat onder de leeftijd van zes jaar nog niet bewezen is. Van de respondenten start 32.1% zelden tot meestal zelf de medicamenteuze behandeling op, hoofdzakelijk wanneer het kind ‘overduidelijk’ ADHD heeft. Gezien de gebrekkige kennis van de ADHD-criteria mag dit echter geen criterium zijn. Heel wat respondenten schrijven medicatie voor buiten de therapeutisch goed gekeurde indicaties. Zo schrijft respectievelijk 64.5% en 19.3% van de respondenten wel eens ADHD-medicatie voor ter behandeling van concentratiestoornissen en tegenvallende schoolprestaties. Ook in de studie van Van Dijk et al (2008) stond te lezen dat 5.8% van de kinderen in Nederland die methylfenidaat nemen dit deed omwille van concentratiestoornissen en/of leerproblemen. Twee artsen gaven aan bij de helft van de patiënten waarbij het klinisch beeld slechts in beperkte mate geassocieerd wordt met ADHD toch zelf medicatie te initiëren. 30% doet dit bij 1 – 20 % van de patiënten. De NICE clinical guidelines (2008) raden aan enkel methylfenidaat te laten gebruiken door kinderen met ernstige vormen van ADHD, al ontbreekt daarvoor de nuancering van de ernstgraad van de DSM-IV en ICD-10 criteria. Nog verontrustender: klachten vanwege de ouders en de school is voor respectievelijk 38.7% en 25.8% eerder een reden om zelf ADHD-medicatie voor te schrijven. Een begrijpelijke incentive voor 48.4% van de respondenten is de lange wachtlijst van de geestelijke gezondheidszorg. Wanneer huisartsen zelf medicatie initiëren kiezen ze zowel bij het hyperactieve als het onaandachtige type in hoofdzaak voor Rilatine®, soms voor Rilatine MR®, minder tot zelden voor Concerta® en Strattera®. Bupropion, tricyclische antidepressiva, antipsychotica en melatonine worden zelden maar toch ook door de huisarts voorgeschreven in het kader van ADHD.
81
4.4 Betreffende doorverwijzing De grote meerderheid van de Vlaamse steekproef verwijst de patiënt voor de definitieve diagnose en het opzetten van een behandeling met medicatie altijd door naar een specialist. Dit gebeurt vooral omdat dit de correcte werkwijze zou zijn maar ook door tijdsgebrek, onvoldoende kennis over zowel de ziekte als comorbiditeit als differentiatie van andere ziekten en de bijwerkingen van medicatie, tevens uit schrik voor zowel overals onderdiagnostiek. Het gebrek aan kennis veroorzaakt een gebrek aan zelfvertrouwen en daardoor een systematisch doorverwijspatroon met lange wachtlijsten in de gespecialiseerde hulp tot gevolg. De huisarts is nochtans goed geplaatst om een onderscheid te maken tussen patiënten met lichte versus ernstige symptomen, maar verwijst eerder door dan zelf gebruik te maken van verkennende vragenlijsten gericht aan de ouders en de school; 28.5% geeft dan ook aan zichzelf eerder tot helemaal niet geschikt te vinden voor de eerste screening van patiënten met ADHD-symptomen. 4.5 Betreffende follow-up De bereidheid tot het opvolgen van patiënten eens deze stabiel is op medicatie voorgeschreven door de specialist is groot. De meeste artsen vinden dit geen taak van de specialist en vinden dat de huisarts dit even goed kan als de specialist. Hiervan moet optimaal gebruikt gemaakt worden door het opzetten van een communicatienetwerk tussen de eerste- en tweedelijnszorg. Opvolging gebeurt hoofdzakelijk driemaandelijks (66.7%), niet onlogisch gezien één voorschrift geldig is voor drie maanden medicatie. Van de respondenten ziet 20% zijn patiënten maandelijks wat een overmatig gebruik van de zorg kan betekenen en 10% ziet patiënten slechts halfjaarlijks wat voor opvolging van bijwerkingen en therapeutische effecten te weinig is. 4.6 Betreffende vorming Slechts de helft van de respondenten maakt gebruik van initiatieven van de overheid zoals de folia farmacotherapeutica en de transparantiefiche van het BCFI omtrent het rationeel gebruik van methylfenidaat (53%) of initiatieven van de huisartsenvereniging (46%) om kennis op te doen over ADHD. Van de participanten gebruikt 9% de populaire media als belangrijkste bron van informatie over ADHD, niet bepaald een
82
betrouwbare bron van wetenschappelijke informatie. Gelukkig valt 74% in meerdere mate terug op evidence based artikels. De vraag of de huisarts zelf een nood aan vorming ervaart ontbreekt.
5. Aanbevelingen voor verder onderzoek Dit onderzoek geeft een eerste inzicht in de attitude van huisartsen ten aanzien van de diagnostiek en behandeling van ADHD in de eerstelijnszorg. Dit is belangrijk gezien het groot aantal voorschriften voor methylfenidaat dat buiten de terugbetalingsregeling valt, waarvan het grootste deel afkomstig is van de huisarts. Om de graad van overmedicalisering te bepalen zou controle moeten gebeuren over de mate waarin methylfenidaat en atomoxetine worden voorgeschreven in het kader van ADHD versus andere problemen zoals leer- en concentratiestoornissen, door de huisarts maar ook door specialisten. Momenteel slaagt de overheid er niet in te becijferen wat het aantal voorschriften is buiten de therapeutische indicaties. Een onderzoek zou kunnen opgezet worden naar analogie met het onderzoek van Van Dijk et al (2008) in Nederland door een steekproef artsen voor een aantal jaren de diagnose en de bijhorende therapie te laten coderen en vervolgens te controleren. Interessant zou zijn bijkomend te bepalen in welke mate ADHD-medicatie wordt voorgeschreven bij ernstige versus lichte ADHD, gezien de NICE richtlijn (2008) aanraadt om enkel nog methylfenidaat te gebruiken bij ernstige ADHD. Voorwaarde is dat DSM-criteria zouden moeten gewogen worden naargelang hun ernst. Tevens is onderzoek nodig naar de mate waarin methylfenidaat gebruikt wordt door kleuters en misbruikt wordt door studenten, gezien de talrijke en soms ernstige bijwerkingen.
6. Conclusies De vroege diagnostiek van ADHD is belangrijk en dus kunnen huisartsen een belangrijke en effectieve rol spelen. Bovendien kunnen huisartsen de wachtlijsten van de geestelijke gezondheidszorg voor een deel beperken door enkel patiënten die aan de DSM-IV-criteria voldoen door te verwijzen voor gespecialiseerde hulp. De kennis van deze criteria bleek echter gering en het gebruik van vragenlijsten gericht aan de ouders 83
en de school behoort nog niet tot de routinetaken. Bovendien vindt nog niet de helft van de participanten zichzelf geschikt om de eerste screening te doen van patiënten met ADHD-symptomen; de meerderheid van de huisartsen verkiest nog steeds meteen door te verwijzen naar in hoofdzaak de kinderpsychiater en enkel ondersteunend te werken door de opvolging van patiënten in de onderhoudsfase van de behandeling. Een belangrijke reden hiervoor is het gebrek aan kennis ervaren door de huisarts. Mogelijkheden tot vorming over ADHD worden aangereikt door de overheid maar te weinig gebruikt. Het ideaal is om diagnostiek en initiatie van de behandeling over te laten aan de specialist en de huisarts enkel te laten delen in de opvolging van de patiënt. Gezien de lange wachtlijsten van de geestelijke gezondheidszorg is dat echter onrealistisch, wat in de huidige praktijk blijkt. Een alternatief zou echter kunnen zijn dat huisartsen de groep met lichte ADHD konden diagnosticeren en behandelen en enkel de ernstige gevallen doorverwezen. Het stellen van de diagnose is echter een omvangrijk en ingewikkeld proces. Huisartsen beschikken niet over de nodige klinische ervaring door een algemeen tekort aan informatie rond gedragsproblemen en hun mogelijke oorzaak. Een eerste stap in de goede richting is dat huisartsen beter opgeleid moeten worden betreffende het gebruik van gestructureerde vragenlijsten door middel van seminaries en congressen. Als nieuwe huisartsen in de toekomst meer verantwoordelijkheid moeten opnemen, dringen wijzigingen in het curriculum van de opleiding geneeskunde zich op.
84
HOOFDSTUK 5: CONCLUSIE De directe medische kosten voor kinderen met Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder zijn minimaal het dubbele van de kosten voor kinderen zonder mentale problemen. Ze consulteren significant vaker de huisarts en specialisten en maken meer gebruik van de ambulante geestelijke gezondheidszorg. Een vijfde van deze directe medische kost is te wijten aan het gebruik van medicatie, in hoofdzaak methylfenidaat. Het inadequaat of niet behandelen van ADHD leidt echter tot nog hogere maatschappelijke kosten gezien de chroniciteit en complicaties zoals de ontwikkeling van andere mentale aandoeningen, meer opnames op de spoedafdeling, veelvuldig veroorzaken van verkeersongevallen, confrontatie met het rechtswezen en productiviteitsgerelateerde kosten. De meest kosteneffectieve behandeling voor ADHD is medicatie: het is goedkoper en effectiever in vergelijking met gedragstherapie en wordt dan ook het meeste toegepast en makkelijker terugbetaald door de ziekteverzekering; de staat betaalt de kosten van Rilatine® terug, maar niet of nauwelijks van psychotherapie en andere nietmedicamenteuze behandelingen. Nochtans is het effect op lange termijn van centrale psychostimulantia niet bewezen. De overheid zou lange termijnstudies tot een vereiste moeten maken voor termijnverlenging van de licentie van fabrikanten. De kost voor de terugbetaling van methylfenidaat in België is sinds de terugbetaling van Rilatine® in 2004 opgelopen tot 5,45 miljoen euro in 2011. Dit is onder andere te wijten aan de grotere alertheid voor de symptomen van ADHD waardoor de diagnose meer dan vroeger gesteld wordt en aan de verlenging van de behandeltermijn in vergelijking met vroeger. Het vergoede aandeel methylfenidaat dat verbruikt wordt in ons land is de voorbije jaren echter gedaald tot nauwelijks de helft van het totale verbruik. Dit kan deels verklaard worden door het toenemend gebruik door volwassenen, het gebruik van methylfenidaat onder de vorm van Concerta® dat niet terugbetaald wordt door de mutualiteiten en het toenemend aantal voorschriften vanwege de huisartsen gezien de lange wachtlijst van de geestelijke gezondheidszorg. Ondanks deze aannemelijke verklaringen wijst de geografische diversiteit in de Belgische consumptie van methylfenidaat toch op overmedicalisering. Dat Vlaanderen in verhouding tot het aantal inwoners drie keer zoveel methylfenidaat verbruikt als het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en Wallonië ligt niet in de lijn van de verwachtingen. Bovendien is de
85
gemiddelde dagelijkse dosis voor Vlaamse patiënten 40% hoger dan voor Waalse patiënten. Nederlands onderzoek toonde zwart op wit dat 30% van de ADHD-medicatie bij kinderen (6 – 15 jaar) niet voor ADHD wordt voorgeschreven maar voor leer- en concentratieproblemen, andere gedragsproblemen en andere psychische ziektes. Dergelijke koppeling van de minimale klinische gegevens aan de therapeutische gegevens in de eerste- en tweedelijnszorg zou inzicht bieden in de Belgische situatie. Volgens de prevalentie van 3 – 5% bij kinderen, krijgen niet te veel patiënten medicatie voorgeschreven maar wellicht blijven een aantal kinderen waaronder allochtonen ondergediagnosticeerd terwijl andere kinderen onterecht medicatie krijgen. Daarom wordt de diagnostiek en initiatie van de behandeling idealiter overgelaten aan een specialist of een multidisciplinair team. Echter, gezien het stijgend aantal patiënten en de groeiende wachtlijsten gaat een groot deel te rade bij de huisarts. Een aanzienlijk deel van het in België verkochte methylfenidaat wordt gebruikt op initiatief van de huisarts. Het was dus waardevol door middel van een zelf opgestelde vragenlijst inzicht te krijgen in de attitude van de huisarts ten aanzien van de diagnostiek en de behandeling van ADHD in de eerstelijnszorg. Het stellen van de diagnose is een omvangrijk en ingewikkeld proces en het ontbreekt huisartsen aan tijd, kennis en klinische ervaring
om accuraat aan (differentiaal)diagnostiek te doen door een
algemeen tekort aan informatie rond gedragsproblemen en hun mogelijke oorzaak. Daardoor worden problemen die te wijten zijn aan onderwijs, slechte voeding en andere factoren binnen de eerstelijnszorg ook vaak bestempeld als symptomen van ADHD. Een onoordeelkundige en te snelle diagnose leidt dan tot het overmatig voorschrijven van medicatie. Anderzijds voelt een aantal huisartsen zich vrij om ADHD-medicatie buiten de goedgekeurde indicaties voor te schrijven aan kleuters of in het kader van concentratie- en leerstoornissen of klachten van de ouders of de school. Bovendien blijkt de huisarts vaak onder druk te staan van de ouders en de school om de diagnose te stellen. Vanuit het gebrek aan kennis vindt de helft van de artsen zichzelf niet geschikt om zelfs maar de eerste screening van patiënten te doen - terwijl ze net daar effectief zouden kunnen functioneren - en verwijzen de meeste huisartsen de patiënt direct door naar hoofdzakelijk de kinderpsychiater, wat de wachtlijsten niet ten goede komt. Voor de opvolging van patiënten in de onderhoudsfase van de behandeling bestaat wel grote bereidheid.
86
Als huisartsen in de toekomst in staat moeten zijn om de lichte van de ernstige gevallen van ADHD te onderscheiden, moeten ze beter opgeleid worden over de diagnostiek van mentale stoornissen. Dat is een verantwoordelijkheid van de overheid. Tevens moeten de wachtlijsten verkorten door bijzondere aandacht voor de opleiding van meer kinderen jeugdpsychiaters en het creëren van betere arbeidsvoorwaarden.
87
LITERATUURLIJST Advies van de Hoge Gezondheidsraad, nr. 8570 (2011). De veiligheid en nevenwerkingen
van
stimulantia.
Opgehaald,
16
september,
2011,
van
http://www.health.belgium.be Aguiar, A., Eubig, P.A. & Schantz, S.L. (2010). Attention Deficit/Hyperactivity Disorder: A Focused Overview for Children’s Environmental Health Researchers [elektronische versie]. Environmental Health Perspectives, 188, 1646-1653. American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental Disorders (4th ed., text revision). Washington, DC. Angold, A., Erkanli, A., Egger, H.L. & Costello, E.J. (2000). Stimulant treatment for children: a community perspective [elektronische versie]. Journal of American Child and Adolescent Psychiatry, 29, 975-994. Antrop, I. & Herbert, R. (2003). Nut en beperkingen van DSM-IV en ICD-10 voor diagnosestelling. In P. Hamers, K. Van Leeuwen, C. Braet & L. Verhofstadt-Denève. (Eds.), Moeilijke kinderen of kinderen die het moeilijk hebben? (pp. 74 – 75). Antwerpen/Apeldoorn: Garant Uitgevers. Antshel, K.M., Hargrave, T.M., Simonescu, M., Kaul, P., Hendricks, K & Faraone, S.V. (2011). Advances in understanding and treating ADHD [elektronische versie]. BMC Medicine, 9 (72). Arabgol, F., Panaghi, L. & Hebrani, P. (2009). Reboxetine versus mehylphenidate in treatment of chilren and adolescents with attention deficit-hyperactivity disorder [elektronische versie]. European Child and Adolescent Psychiatry, 18, 53-59. Arns, M., De Ridder, S., Strehl, U., Breteler, M. & Coenen, A. (2009). Efficacy of neurofeedback treatment in ADHD: the effects on inattention, impulsivity and hyperacitivty: a meta-analysis [elektronische versie]. Clinical EEG Neuroscience, 40, 180-189.
88
Ball, C. (2001). Attention-deficit hyperactivity disorder and the use of methylphenidate: a survey of the views of general practitioners [elektronische versie]. The Psychiatrist, 25, 301-304. Banaschewski, T., Becker, K., Scherag, S., Franke, B. & Coghill, D. (2010). Molecular genetics of attention-deficit/hyperactivity disorder: an overview [elektronische versie]. European Child & Adolescence Psychiatry, 19, 237-257. Bandstra, E.S., Morrow, C.E., Anthony, J.C., Accornero, V.H. & Fried, P.A. (2001). Longitudinal investigation of task persistence and sustained attention in children with prenatal cocaine exposure [elektronische versie]. Neurotoxicology and Teratology, 23, 545-559. Barkley, R. A., Fischer, M., Smalllish, L. & Fletcher, K. (2002). The persistence of attention-deficit/hyperactivity disorder into young adulthood as a function of reporting source and definition of disorder [elektronische versie]. Journal of Abnormal Psychology, 111, 279–289 Barkley, R.A. (2006). The Relevance of the Still Lectures to Attention Deficit Hyperactivity Disorder A Commentary [elektronische versie]. Journal of Attention Disorder, 10, 137. Barry, T. D., Lyman, R. D. & Klinger, L. G. (2002). Academic underachievement and attention-deficit/hyperactivity disorder: the negative impact of symptom severity on school performance [elektronische versie]. Journal of School Psychology, 40, 259–283. Bauermeister, J. J., Shrout, P. E., Ramirez, R., Bravo, M., Alegria, M., MartinezTaboas, A. et al (2007). ADHD correlates, comorbidity, and imparment in community and treated samples of children and adolescents [elektronische versie]. Journal of Abnormal Child Psychology, 35, 883–898. Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie (2010). Transparantiefiche: aanpak van ADHD. Opgehaald 16 september, 2011 van http://www.bcfi.be Biederman, J., wilens, T., Mick, E., Spencer, T. & Faraone, S.V. (1999). Pharmacotherapy of attention-deficit hyperactivity disorder reduces risk for substance use disorder [elektronische versie]. Pediatrics, 104 (2), 20. 89
Biederman, J. & Faraone, S.V. (2005a). Attention-deficit hyperactivity disorder [elektronische versie]. The Lancet, 366, 237-248. Biederman, J. (2005b). Attention deficit/hyperactivity disorder: A selective overview [elektronische versie]. Biological Psychiatry, 57, 1215-1220. Bijsluiter Rilatine®, Rilatine® Modified Release. Laatste herziening 08/2009. Novartis Pharma NV, B-1800 Vilvoorde. Bijsluiter Strattera®. Laatste herziening 11/2011. Eli Lilly S.A., Mardrid. Bolt, T. (2009). Een geschiedenis van ADHD en aanverwanten, ca. 1900-2008. Afstudeerscriptie, pg. 132-167. Buitelaar, J.K. & Kooij, J.J.S. (2000). Aandachtstekort-hyperactiviteitstoornis (ADHD): achtergronden, diagnostiek en behandeling [elektronische versie]. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 144, 1716-1723. Buitelaar, J. & Medori, R. (2008). Treating attention-deficit/hyperactivity disorder beyond symptom control alone in children and adolescents: a reviw of the potential benefits of lang-acting stimulants [elektronische versie]. European Child and Adolescent Psychiatry, 19, 325 – 340. Buitelaar, J.K. (2010). Follow-up van de MTA-studie bij kinderen met ADHD: wat vertellen de data wel, en wat niet? [elektronische versie]. Tijdschrift voor psychiatrie, 52, 255-257. Burger, P.H., Goecke, T.W., Fasching, P.A., Moll, G., Heinrich, H., Beckmann, M.W. et al (2011). How does maternal alcohol consumption during pregnancy affect the development of attention deficit/hyperactivity syndrome in the child? [elektronische versie]. Fortschritte der Neurologie-Psychiatrie, 79, 500 – 506. Casteels, M., Danckaerts, M., De Lepeleire, J., Demyttenaere, K., Laekeman, G., Luyten., P. (2010). Het toenemend gebruik van psychofarmaca. Opgehaald 13 oktober, 2011, van https://lirias.kuleuven.be/bitstream Castellanos, F.X. & Proal, E. (2009). Location, location and thickness: volumetric neuroimaging
of
attention-deficit/hyparctivity
disorder
comes
of
age 90
[elektronische versie]. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 48, 979-981. Conrad, P. (2005). The shifting engines of medicalization. Journal of health and social behavior, 46, 3-14. Cornelius, M.D. & Day, N.L. (2008, April). Developmental consequences of prenatal tobacco exposure [elektronische versie]. Current Opinion in Neurolology, 22, 121-125. Cosgrove, L., Krimsky S., Vijayaraghavan, M. & Schneider, L. (2006). Financial Ties between DSM-IV Panel Members and the Pharmaceutical Industry [elektronische versie]. Psychotherapy and Psychosomatics, 154-160. Cox, D.J., Humphrey, J.W., Merkel, R.L., Penberthy, J.K. & Kovatchev, B. (2004). Controlled-release methylphenidate improves attention during on-road driving by adolescents with attention-deficit/hyperactivity disorder [elektronische versie].
The
Journal of the American Board of Family Practice, 17, 253-259. Cox, D.J., Merkel, R.L., Kovatchev, B. & Seward, R. (2000). Effect of stimulant medication on driving performance of young adults with ADHD: a preliminary doubleblind placebo controlled trial [elektronische versie]. Journal of Nervous and Mental Disease, 188, 230-234. Daley, D. & Birchwood, J. (2010). ADHD and academic performance: why does ADHD impact on academic performance and what can be done to support ADHD children in the classroom? [elektronische versie]. Child: Care, Health and Development, 36, 455-464. Danckaerts, M., Sonuga-Barke, E., Banaschewski, T., Buitelaar, J., Döpfner, M., Hollis, C., et al (2010). The quality of life of children with attention deficit/hyperactivity disorder: a systematic review [elektronische versie]. European Child and Adolescent Psychiatry, 19, 83-105. Dehue, T. (2003). Dubbelblind vertrouwen [elektronische versie]. De Psycholoog, 631637.
91
De Ridder, T., Bruffaerts, R., Danckaerts, M., Bonnewyn, A. & Demyttenaere, K. (2008). ADHD in de Belgische volwassen bevolking: een epidemiologische exploratieve studie [elektronische versie]. Tijdfschrift voor psychiatrie, 50, 499-508. De Ridder, A. & De Graeve, D. (2006). Health care use, social burden and costs of children with and without ADHD in Flanders [elektronische versie]. Clinical Drug Investigation, 26, 75-90. Donker, G.A., Groenhof, F. & van der Veen, W.J. (2005). Toenemend aantal voorschriften voor methylfenidaat in huisartsenpraktijken in Noordoost-Nederland, 1998-2003 [elektronische versie]. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 149, 1742-1747. Eubig, P. A., Aquiar, A. & Schantz, S. L. (2010). Lead and PCBs as risk factors for attention deficit/hyperactivity disorder [elektronische versie]. Environmental Health Perspectives, 118, 1654-1667. Faber, A., Van Agthoven, M., Kalverdijk, L.J., Tobi, H., de Jong-van den Berg, L.T., Annemans, L., et al (2008). Long-acting methylphenidate-OROS in youths with attention-deficit hyperactivity disorder suboptimally controlled with immediate-release methylphenidate: a study of cost effectiveness in The Netherlands [elektronische versie]. CNS Drugs, 22, 157-170. Faraone SV, Doyle AE, Mick E & Biederman J. (2001). Meta-analysis of the association between the 7-repeat allele of the dopamine D(4) receptor gene and attention deficit hyperactivity disorder [elektronische versie]. American Journal of Psychiatry, 158, 1052–1057. Faraone, S.V., Perlis, R. H., Doyle, A. E., Smoller, J. W., Holmgren, M. A. & Sklar, P. (2005). Molecular Genetics of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder [elektronische versie]. Biological Psychiatrie, 57, 1313-1323. Faraone, S.V., Biederman, J., Spencer, T.J. & Aleardi, M. (2006). Comparing the efficacy of medications for ADHD using meta-analysis [elektronische versie]. MedGenMed, 8, 4.
92
Fayyad, J., De Graaf, R., Kessler, R., Alonso, J., Angermeyer, M., Demyttenaere, K., et al (2007). Cross-national prevalence and correlates of adult attention-deficit hyperactivity disorder [elektronische versie]. The British Journal of Psychiatry, 190, 402-409. Foolen, N. (2011). Wat werkt bij oudertrainingen? Nederlands Jeugd Instituut. Opgehaald
03
maart,
2012
van
http://www.nji.nl/nji/dossierDownloads/WatWerkt_Oudertrainingen.pdf Gaillez, C., Sorbara, F. & Perrin, E. (2007). Atomoxetine (Strattera), an alternative in the treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) in children [elektronische versie]. Encephale, 33, 621-628. Gevensleben, H., Holl, B., Albrecht, B., Vogel, C., Schlamp, D., Kratz, O., et al (2009). Is Neurofeedback an efficacious treatment for ADHD? A randomised controlled clinical trial [elektronische versie]. Journal of Child Psycgology, 50, 780-789. Ghanizadeh, A., Zarei, N. (2010). Are GPs adequately equipped with the knowledge for educating and counseling of families with ADHD children? BioMed Central, 11. Gillberg, C., Gillberg, I.C., Rasmussen, P., Kadesjö, B., Söderström, H., Rastam, M., et al (2004). Co-existing disorders in ADHD – implications for diagnosis and intervention [elektronische versie]. European Child and Adolescent Psychiatry, 13 (1). Goodman, D.W. (2007). The consequences of attention-deficit/ hyperactivity disorder in adults [elektronische versie]. Journal of Psychiatric Practice, 13, 318.327. Guevara, J., Lozano, P., Wickizer, T., Mell, .L & Gephart, H. (2001). Utilization and cost of health care services for children with attention-deficit/hyperactivity disorder [elektronische versie]. Pediatrics, 108, 71-8. Hakkaart-van Roijen, L., Zwirs, R.W.C., Bouwmans, C., Tans, S.S., Schulpen, T.W.J., Vlasveld, D., et al (2007). Societal costs and quality of life of children suffering from attention deficiënt hyperactivity disorder (ADHD) [elektronische versie]. European Child and Adolescent Psychiatry, 16, 316-326.
93
Hamers, P., Van Leeuwen, K., Braet, C. & Verhofstadt-Denève (2003). Moeilijke kinderen of kinderen die het moeilijk hebben? Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Harris, J. (2008). Towards responsible use of cognitive-enhancing drugs by the healthy [elektronische versie]. Nature, 456, 702-705. Hazell, P. (2007). Does the treatment of mental disorders in childhood lead to healthier adulthood? [elektronische versie]. Current opinion in psychiatry, 20, 315-318. Hoare, P. & Beattie, T. (2003). Children with attention deficit hyperactivity disorder and attendance at hospital [elektronische versie]. European Journal of Emergency Medicine, 10, 98-100. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD10), 10th edition, (1992), The World Health Organization, Switzerland. Jensen, P.S., Garcia, J.A., Glied, S., Crowe, M., Foster, M. & Schlander, M. (2005). Cost-effectiveness of ADHD treatments: findings from the multimodal treatment study of children with ADHD [elektronische versie]. The American Journal of Psychiatry, 162, 1628-1636. Jerome, L., Segal, A. & Habinski, L. (2006). What we know about ADHD and Driving Risk: A Literature Review, Meta-Analysis and Critique [elektronische versie]. Journal of the American Acadey of Child and Adolescent Psychiatry , 15, 105-125. Keen, D. & Hadjikoumi, I. (2008). ADHD in children and adolescents [elektronische versie]. BMJ Clinical Evidence, 10, 312. Kessler, R.C., Adler, L., Barkley, R., Biederman, J., Conners, K., Demler, O., et al (2006). The prevalence and correlates of adult ADHD in the United States: Results from the National Comorbidity Survey Replication [elektronische versie]. The American Journal of Psychiatry, 163, 716-723. Klasen, H. & Goodman, R. (2000). Parents and GPs at cross-purposes over hyperactivity: a qualitative study of possible barriers to treatment. The British journal of general practice, 50, 199-202.
94
Klassen, A.F., Miller, A. & Fine, S. (2006). Agreement between parent and child report of quality of life in children with attention-deficit/hyperactivity disorder. Child: health, care and development, 32, 397-406. Koehler, S., Lauer, P., Schreppel, T., Jacob, C., Heine, M., et al (2009). Increased EEG power density in alpha and theta bands in adult ADHD patients [elektronische versie]. Journal of Neural Transmission, 116, 97-104. Kooij, J.J.S. (2002). ADHD bij volwassenen [elektronische versie]. Neuropraxis, 5, 201-206. Kooij, S.J., Bejerot, S., Blackwell, A., Caci, H., Casas-Brugué, M., Carpentier, P.J., et al (2010, Sep). European consensus statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: The European Network Adult ADHD [elektronische versie]. BMC Psychiatry, 10, 67. Kotimaa, A.J., Moilanen, I., Taanila, A., Ebeling, H., Smalley, S.L., McGough, J.J., et al (2003). Maternal smoking and hyperactivity in 8-year-old children [elektronische versie]. Journal of American Academy of Child and Adolescence Psychiatry, 42, 826833. Kratochvil, C.J., Vaughan, B.S., Stoner, J.A., Daughton, J.M., Lubberstedt, B.D., Murray, D.W., et al (2011). A double-blind, placebo-controlled study of atomoxetine in young children with ADHD [elektronische versie]. Pediatrics, 127, 862-868. Kristjansson, K. (2009). Medicalised pupils: the case of ADD/ADHD. Oxford Review of Education, 35, 111-127. Lian, W.B., Ho, S.K., Yeo, C.L., Ho, L.Y. (2003). General Practitioners’ Knowledge on Childhood Developmental and Behavioural Disorders. Singapore Medicine Journal, 44, 397-403. Loe, I. M. & Feldman, H. M. (2007). Academic and educational outcomes of children with ADHD [elektronische versie]. Journal of Pediatric Psychology, 32, 643–654. March, J.S., Newcorn, J.H., Severe, J.B. & Wigal, T. (20074). Delinquent behavior and emerging subbstance use in the MTA at 36 months: prevalence, course and treatment
95
effect [elektronische versie]. Journal of American Academy Child and Adolescent Psychiatry, 46, 1028-1040. Mattson, S.N., Crocker, N & Nguyen, T.T. (2011). Fetal Alcohol Spectrum Disorders: Neuropsychological and Behavioral Features [elektronische versie]. Neuropsychologie Review, 21, 81-101. Metzl, J.M. & Herzig, R.M. (2007). Medicalisation in the 21st century: Introduction. The Lancet, 369, 697-698. Milich, R., Balentine, A.C. & Lynam, D.R. (2001). ADHD Combined Type and ADHD Predominantly Inattentive Type Are Distinct and Unrelated Disorders. Clinical Psychology: Science and Practice, 8, 463-488. MTA Cooperative Group (1999). A 14-month randomized clinical trial of treatment strategies for Attention-Deficity/Hyperactivity Disorder [elektronische versie]. Archives of General Psychiatry, 56, 1073-1086. Myrén, K.J., Thernlund, G., Nylén, A., Schacht, A. & Svanborg, P. (2009). Atomoxetine’s effect on societal costs in Sweden [elektronische versie]. Journal of Attention Disorders, 13, 618-628. Newcorn, J.H., Kratochvil, C.J., Allen, A.J., Casat, C.D., Ruff, D.D., Moore, R.J., et al (2008).
Atomoxetine/Methylphenidate
Comparative
Study
Group.
Atomoxetine and osmotically released methylphenidate for the treatment of attention deficit hyperactivity disorder: acute comparison and differential response [elektronische versie]. .American Journal of Psychiatry, 165, 721-30. NICE clinical guidelines (2008). Attention Deficit Hyperactivity Disorder: Diagnosis and management of children, young people and adults. Opgehaald 14 september, 2011, van http://guidance.nice.org.uk/CG72/NICEGuidance/pdf Nieweg, E.H. (2010). Is ADHD-medicatie na 2-3 jaar uitgewerkt? Over de verrassende, maar weinig bekende follow-up van het MTA-onderzoek [elektronische versie]. Tijdschrift voor Psychiatrie, 52, 245-254.
96
Nigg, J. & Nikolas, M. (2008). Attention-Deficit/hyperactivity disorder [elektronische versie]. Child and Adolescent Psychopathology. Noland, J.S., Singer, L.T., Short, E.J., Minnes, S., Arendt, R.E., Kirchner, H.L., et al (2005). Prenatal drug exposure and selective attention in preschoolers [elektronische versie]. Neurotoxicology and teratology, 27, 429-438. Palmer, E. D. & Finger, S. (2001). An early description of ADHD (Inattention Subtype): Dr. Alexander Crichton and the “Mental Restlessness” (1798) [elektronische versie]. Child Psychology and Psychiatry Reviews, 6, 66-73. Paxton, G.A. & Cranswick, N.E. (2008). Acute suicidality after commencing atomoxetine [elektronische versie]. Journal of Paediatrich Child Health, 44, 596-598. Pellow, J., Solomon, E.M. & Barnard, C.N. (2011). Complementary and Alternative Medical Therapies for children with Attention-Deficit/hyperactivity disorder (ADHD) [elektronische versie]. Alternative Medicine Review, 16, 323-337. Pelsser, L.M., Frankena, K., Toorman, J., Savelkoul, H.F., Dubois, A.E., Rodrigues Pereira, R., et al (2011). Effect of a restricted elimination diet on the behaviour of children with attention-deficit hyparctivity disorder (INCA study): a randomised controlled trial [elektronische versie]. The Lancet, 377, 494-503. Philips, C.B. (2006). Medicine goes to school: Teachers as sickness brokers for ADHD [elektronische versie]. PLOS Medicine, 3, 182. Pliszka, S. (2007). Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with attetnion-deficit/hyperactivity disoder [elektronische versie]. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 46, 894-921. Polanczyk, G., Silva de Lima, M., Horta, B., Biederman, J., Rohde, L.A. (2007). The worldwide prevalence of ADHD: a systematic review and metaregression analysis. The American Journal of Psychiatry, 164, 942-948. Poulton, A. & Cowell, C.T. (2003). Slowing of growth in height and weight on stimulants: a characteristic pattern [elektronische versie]. Journal of Paediatric Child Health, 39, 180-185.
97
Prince, J.B., Wilens, T.E., Biederman, J., Spencer, T.J., Millstein, R., Polisner, D.A., et al (2000). A controlled study of nortriptyline in children and adolescents with attention deficit hyperactivity disorder [elektronische versie]. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 10, 193-204. Rapport, M.D. & Moffitt, C. (2002). Attention deficit/hyperactivity disorder and methylphenidate. A review of height/weight, cardiovascular and somatic complaint side effects [elektronische versie]. Clinical Psychology, 22, 1107-1131. Reiff, M. (2004). ADHD: a complete and authoritative guide [elektronische versie]. Elk Grove Village, IL: American Academy of Pediatrics. Riley, A.W., Spiel, G., Coghill, D., Döpfner, M., Falissard, B., Lorenzo, M.J., et al (2006) Factors related to health-related quality of life (HRQoL) among children with ADHD in Europe at entry into treatment [elektronische versie]. European Child and Adolescent Psychiatry, 15, 138-145. Rodriguez, A., Jaervelin, M. R., Obel, C., Taanila, A., Miettunen, J. & Moilanen, I. (2007). Do inattention and hyperactivity symptoms equal scholastic impairment? Evidence from three European cohorts [elektronische versie]. BMC Public Health, 7, 327. Rose, N. (2007). Beyond medicalisation [elektronische versie]. The Lancet, 369, 700702. Rosiers, J. (2004). ADHD en middelenmisbruik. Brussel: V.U. Frieda Matthys. Rösler, M., Retz, W., Retz-Junginger, P., Hengesch, G., Schneider, M., Supprian, T., et al (2004). Prevalence of attention deficit-/hyperactivity disorder (ADHD) and comorbid disorders in young male prison inmates [elektronische versie]. European Archive of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 254, 365-371. Rösler, M., Retz, W., Yagoobi, K., Burg, E. & Retz-Junginger, P. (2009). Attention deficit/hyperactivity disorder in female offenders: prevalence, psychiatric comorbidity and psychosocial implications [elektronische versie]. European Archive of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 259, 98-105.
98
Rowland, A.S., Lesesne, C.A. & Abramavitz, A.J. (2002). The epidemiology of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD): a public health view [elektronische versie]. Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8, 162170. Ryan-Krause, P. (2010). Attention-deficit hyperactivity disorder. Journal of Pediatric Health Care, 24, 194-198. Scheffler, R.M., Brown, T.T., Fulton, B.D., Hinshaw, S.P., Levine P. & Stone S. (2009). Positive association between attention deficit/hyperactivity disorder medication use and academic achievement during elementary school [elektronische versie]. Pediatrics, 123, 1273-1279. Shaw, K., Mitchell, G.K., Wagner, I.J., Eastwood, H.L. (2002). Attitudes and practices of
general
practioners
in
the
diagnosis
and
management
of
attention-
deficit/hyperactivity disorder [elektronische versie]. Journal of Paediatric Child Health, 38, 481-486. Shaw, P., Lerch, J., Greenstein, D., Sharp, W., Clasen, L., Evans, A., et al (2006). Longitudinal mapping of cortical thickness and clinical outcome in children and adolescents with attention-deficit/hyperactivity disorde [elektronische versie]. Archives of General Psychiatry, 63, 540 – 549. Shaw, P., Eckstrand, K., Sharp, W., Blumenthal, J., Lerch, J.P., Greenstein, D., et al (2007). Attention-deficit/hyperactivity disorder is characterized by a delay in cortical maturation [elektronische versie]. Proceedings of the National Academy Sciences of the USA, 104, 19649 – 19654. Singh, I. (2008). Beyond polemics: science and ethics of ADHD [elektronische versie]. Nature Reviews Neuroscience, 9, 957-964. Sowell E.R. Thompson P.M., Welcome S.E., Henkenius A.L., Toga A.W. & Peterson B.S. (2003). Cortical abnormalities in children and adolescents with attention-deficit hyperactivity disorder [elektronische versie]. The Lancet, 362, 1699-1707. Steele, M., Weiss, M., Swanson, J., Wang, J., Prinzo, R.S. & Binder, C.E. (2006). A randomized, controlled, effectiveness trial fo OROS-methylphenidate compared tot 99
usual care with immediate-release-methylphenidate in attention-deficit-hyperactivitydisorder [elektronische versie]. Canadian Journal of Clinical Pharmacology, 13, 50-62. Taylor, E., Döpfner, M., Sergeant, J., Asherson, P., Banaschewski, T., Buitelaar, J., et al (2004). European clinical guidelines for hyperkinetic disorder – First upgrade [elektronische versie]. European Child and Adolescent Psychiatry, 13, 17-30. Teugels, M., Bouma, J., Alfter, B. (2009, juni). De ADHD-epidemie. Knack. Opgehaald op
06
maart,
2012,
van
http://www.knack.be/nieuws/wetenschap/de-adhd-
epidemie/article-1194684328989.htm# Vaidya, C.J. & Stollstorff, M. (2008). Cognitive Neuroscience of Attention Defiicit Hyperactivity Disorder: Current Status and Working Hypotheses [elektronische versie]. Developmental Disabilities, 14, 261-267. Van den Ban, E., Souverein, P.C., Swaab, H., van Engeland, H., Egberts, T.C.G. & Heerdink, E.R. (2010). Less discontinuation of ADHD drugs use since the availability of long-acting ADHD medication in chidren, adolescents and adults under the age of 45 years in the Nederlands [elektronische versie]. Attention deficit and hyperactivity disorders, 2, 213-220. Vandereycken, W. (2006). Over bittere en vergulde pillen: psychiatrie in het licht (of de schaduw) van de farmaceutische industrie [elektronische versie]. Tijdschrift voor Pscychiatrie, 48, 119-129. Van der Oord, S., Prins, P.J., Oosterlaan, J. & Emmelkamp, P.M. (2007). Does brief, clinically based, intensive multimodal behavior therapy enhance the effects of methylphenidate in children with ADHD? [elektronische versie]. European Child and Adolescent Psychiatry, 16, 48-57. Van Dijk, C., Zuidgeest, M., van Dijk, L. & Verheij, R. (2008). Stijging behandeling ADHD bij kinderen [elektronische versie]. Huisarts & Wetenschap, 51, 641. Vanoverbeke, N., Annemans, L., Ingham, M. & Adriaenssen, I. (2003). A cost analysis of the management of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) in children in the UK [elektronische versie]. Journal of Medical Economics, 6, 79-94.
100
Venter, A., Van der Linde, G.P., Joubert, G. (2003). Knowledge, attitudes and practices of general practitions in the Free State regarding the management of children with Attention Deficit Disorder (ADHD). South-African Family Practice, 45, 13-18. Verhulst, F.C., Van der Ende, J., Ferdinand, R., & Kasius, M.C. (1997). De prevalentie van psychiatrische stoornissen bij Nederlandse adolescenten [elektronische versie]. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 141, 777-781. Volkow, V.D., Ding, Y.S., Fowler, J.S., Wang, G.J., Logan, J., Gatley, J.S., et al (1995). Is methylphenidate like cocaine? Studies on their pharmacokinetics and distribution in the human brain [elektronische versie]. Archives of General Psychiatry, 52, 456-463. Wang, H., Chen, X., Yang, B., Ma, F., Wang, S., Tang, M., et al (2008). Case-Control Study of Blood Lead Levels and Attention Deficit Hyperactivity Disorder in Chinese Children [elektronische versie]. Environmental Health Perspectives, 116, 1401 -1406. Warner,
D.
(2012).
Mayo
Clinic.
Opgehaald
03
februari,
2012,
van
http://www.mayoclinic.org/news2012-rst/6678.html Wehmeier, P.M., Schacht, A. & Rothenberger, A. (2009). Change in the direct cost of treatment for children and adolescents with hyperkinetic disorer in Germany over a period of four years [elektronische versie]. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, 3, 1. Young, S.J., Adamou, M., Bolea, B., Gudjonsson, G., Müller, U., Pitts, M., et al (2011). The identification and management of ADHD offenders within the criminal justice system: a consensus statement from the UK Adult ADHD Network and criminal justice agencies [elektronische versie]. BMC Psychiatry, 11, 32.
101
BIJLAGEN
Bijlage 1: Goedkeuring Ethisch Comité ……………………………………………….. 1 Bijlage 2a: Oproepbrief Vlaamse huisartsenverenigingen ……………………..……… 4 Bijlage 2b: Oproepbrief Waalse huisartsenverenigingen ……………………………… 5 Bijlage 3a: Oproepbrief Vlaamse huisartsen .......……………………………………… 6 Bijlage 3b: Oproepbrief Waalse huisartsen ………………………………………….... 7 Bijlage 4: Opvolgingsdocumenten …………………………………………………….. 8
102
Bijlage 1: Goedkeuring Ethisch Comité COMMISSIE VOOR MEDISCHE ETHIEK
Maatschappelijke Gezondheidszorg
Voorzitter:
Blok A - 2de Verdieping
Prof. Dr. D. Matthys
Prof. dr. Lieven ANNEMANS
Secretaris:
ALHIER
Prof. Dr. K. Vandewoude
BETREFT
Advies voor monocentrische studie met als titel: De economische impact van de medicalisering van ADHD op het budget voor de gezondheidszorg in België - Scriptie Stephanie Bogaert
Belgisch Registratienummer: B670201112793
* Adviesaanvraagformulier dd. 14/12/2011 (volledig ontvangen dd. 15/12/2011) * Begeleidende brief dd. 14/12/2011 * (Patiënten)informatie- en toestemmingsformulier huisarts * Vragenlijst * CV Stephanie Bogaert * Adviesaanvraagformulier (handtekening Dr Schoentjes ontvangen 17/01/2012)
Advies werd gevraagd door: Prof. dr. L. ANNEMANS ; Hoofdonderzoeker
BOVENVERMELDE DOCUMENTEN WERDEN DOOR HET ETHISCH COMITÉ BEOORDEELD. ER WERD EEN POSITIEF ADVIES GEGEVEN OVER DIT PROTOCOL OP 17/01/2012. INDIEN DE STARTDATUM NA 16/01/2013 IS, VERVALT HET ADVIES EN MOET HET PROJECT TERUG INGEDIEND WORDEN.
1
Vooraleer het onderzoek te starten dient contact te worden genomen met het Trial Bureau (09/332 05 00).
THE ABOVE MENTIONED DOCUMENTS HAVE BEEN REVIEWED BY THE ETHICS COMMITTEE. A POSITIVE ADVICE WAS GIVEN FOR THIS PROTOCOL ON 17/01/2012. THIS POSITIVE ADVICE IS VALID UNTIL 16/01/2013. Before initiating the study, please contact the Trial Bureau (09/332 05 00).
DIT ADVIES WORDT OPGENOMEN IN HET VERSLAG VAN DE VERGADERING VAN HET ETHISCH COMITE VAN 17/01/2012
THIS ADVICE WILL APPEAR IN THE PROCEEDINGS OF THE MEETING OF THE ETHICS COMMITTEE OF 17/01/2012
° Het Ethisch Comité werkt volgens 'ICH Good Clinical Practice' - regels ° Het Ethisch Comité beklemtoont dat een gunstig advies niet betekent dat het Comité de verantwoordelijkheid voor het onderzoek op zich neemt.Bovendien dient U er over te waken dat Uw mening als betrokken onderzoeker wordt weergegeven in publicaties, rapporten voor de overheid enz.,die het resultaat zijn van dit onderzoek.
° In het kader van 'Good Clinical Practice' moet de mogelijkheid bestaan dat het farmaceutisch bedrijf en de autoriteiten inzage krijgen van de originele data. In dit verband dienen de onderzoekers erover te waken dat dit gebeurt zonder schending van de privacy van de proefpersonen.
° Het Ethisch Comité benadrukt dat het de promotor is die garant dient te staan voor de conformiteit van de anderstalige informatie- en toestemmingsformulieren met de nederlandstalige documenten.
° Geen enkele onderzoeker betrokken bij deze studie is lid van het Ethisch Comité. ° Alle leden van het Ethisch Comité hebben dit project beoordeeld. (De ledenlijst is bijgevoegd)
2
Vervolg blz. 2 van het adviesformulier betreffende project EC UZG 2011/846
° The Ethics Committee is organized and operates according to the 'ICH Good Clinical Practice' rules. ° The Ethics Committee stresses that approval of a study does not mean that the Committee accepts responsibility for it. Moreover, please keep in mind that your opinion as investigator is presented in the publications, reports to the government, etc., that are a result of this research.
° In the framework of 'Good Clinical Practice', the pharmaceutical company and the authorities have the right to inspect the original data. The investigators have to assure that the privacy of the subjects is respected.
° The Ethics Committee stresses that it is the responsibility of the promotor to guarantee the conformity of the non-dutch informed consent forms with the dutch documents.
° None of the investigators involved in this study is a member of the Ethics Committee. ° All members of the Ethics Committee have reviewed this project. (The list of the members is enclosed)
Namens het Ethisch Comité / On behalf of the Ethics Committee Prof. dr. D. MATTHYS Voorzitter / Chairman CC:
UZ Gent - Trial Bureau UZ Gent - Beheer en algemene directie FAGG - Research & Development; Victor Hortaplein 40, postbus 40 1060 Brussel
3
Bijlage 2a: Oproepbrief gericht aan Vlaamse huisartsenverenigingen (januari 2012)
Geachte,
Eind oktober stelde ik de vraag om mee te werken aan een onderzoek naar de mening van huisartsen over diagnose en behandeling van ADHD binnen de eerstelijnszorg. Na alle administratie en goedkeuring door het Ethisch Comité is de enqête klaar om verzonden te worden naar de Vlaamse en later ook de Waalse huisartsen. Kunt U de leden van huisartsenkring 't Oosten van West-Vlaanderen oproepen tot medewerking door de 2de mail die hierop volgt naar hen te forwarden? Kunt U mij ook vertellen
hoeveel
huisartsen
precies
aangesloten
bij
deze
huisartstenkring
ten einde de response rate te bepalen? Dank bij voorbaat. Hopend op een goede respons groet ik U, met de meeste hoogachting,
Stephanie Bogaert i.o.v. Prof. Dr. L. Annemans (UGent)
4
Bijlage 2b: Oproepbrief gericht aan de Waalse huisartsenverenigingen (januari 2012) Cher Dr. …, Je m’appelle Stephanie Bogaert, je travaille dans le département ‘Radiologie – IRM’ de l’Hôpital Universitaire de Gand. Je suis aussi étudiante à l’Université de Gand. Dans le cadre d’un thèse magistrale visant à obtenir une Maîtrise Scientifique en Gestion de la Santé, je suis responsable de la collecte des données d’une recherche qui est mené par Prof. Dr. L. Annemans (économiste de la santé à l’Université de Gand) et Dr. E. Schoentjes (pédopsychiatre à de l’Hôpital Universitaire de Gand). L’objectif est de demander les médecins généralistes flamands et wallons de leur point de vue sur le diagnostic et le traitement du TDA/H dans les soins primaires. Alors je voudrais aussi demander les médecins généralistes du FAGC de participer à cette étude par remplir l’enquête. Pour des raisons de confidentialité, les adressesses email des médecins généralistes ne sont pas disponibles. Est-il possible d’envoyer le second mail qui suit à tous les membres de l’association? Ce mail contiendra un lien vers le questionnaire d’enquête en ligne. Remplir l’enquête prendra plus ou moins 20 minutes. C’est possible de me faire savoir exactement combien de médecins généralistes sont affiliés à l’assiociation? Ainsi je peux déterminer le taux de réponse par province. Merci à l’avance. En espérant une bonne réponse, je vous salue, Cordialement,
Stephanie Bogaert c.p. Prof. Dr. L. Annemans (UGent)
5
Bijlage 3a: Oproepbrief gericht aan de Vlaamse huisartsen (januari 2012) Geachte dokter, ADHD is een aandoening die zeer veel aandacht krijgt, maar over de attitude en mening van huisartsen ten aanzien van deze aandoening is weinig of niets bekend. Daarom voeren we aan de Universiteit Gent een observationeel, prospectief onderzoek uit dat peilt naar de attitude en mening van huisartsen ten aanzien van de diagnose en behandeling van ADHD binnen de eerstelijnszorg. Deze studie wordt tevens opgevolgd door kinderpsychiater dr. E. Schoentjes (U.Z. Gent) en zal worden verwerkt door studente Stephanie Bogaert in het kader van een masterproef tot het behalen van het diploma ‘Master of Science in het management en beleid van de gezondheidszorg’. Er wordt een totale steekproefgrootte van 170 participanten beoogd. De studie wordt vermoedelijk beëindigd in mei 2012. Graag wil ik U vragen Uw gewaardeerde medewerking aan dit onderzoek te verlenen. Deelname aan deze studie gebeurt op vrijwillige basis en kan door de enquête online in te vullen via onderstaande link. Het invullen duurt ongeveer 10 minuten en kan gebeuren tot 29 februari 2012. Volgens de Belgische wet van 8 december 1992 en de wet van 22 augustus 2002 wordt de persoonlijke levenssfeer van elke participant gerespecteerd. De door U gefinaliseerde vragenlijst komt dan ook automatisch en anoniem in de mailbox van de vakgroep terecht. Link naar de enquête: https://www.surveymonkey.com/s/huisartsenenADHD Heeft U nog vragen omtrent dit onderzoek, dan kunt U deze richten op volgend emailadres:
[email protected]. Afwachtend en hopend op een positieve respons, dank ik U bij voorbaat. Prof. Dr. L. Annemans Noot: Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het U.Z. Gent en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan klinische studies.
6
Bijlage 3b: Oproepbrief gericht aan de Waalse huisartsen (januari 2012) Cher Docteur, Bien que le TDA/H fait l’objet de beaucoup d’attention et de publicité, à ce jour peu ou rien n’ai connu de l’attitude des médecins généralistes face à cette maladie. Voilà pourquoi nous vous demandons à votre coopération à une étude prospective basée sur l’observation du comportement des médecins généralistes par rapport au diagnostic et au traitement du TDA/H. Cette recherche est menée à l’Université de Gand et est accompagnée par Dr. E. Schoentjes de l’Hôpital Universitaire de Gand et par Stephanie Bogaert, dans le cadre d’une thèse magistrale visant à obtenir une Maîtrise Scientifique en Gestion de la Santé. Nous visons un échantillonnage de 170 participants. Cette enquête devrait prendre fin en mai 2012. La participation à cette étude est entièrement volontaire. Vous trouverez le questionnaire d’enquête en cliquant sur le lien mentionné ci-dessous. Remplir le questionnaire d’enquête prendra plus ou moins 15 minutes et pourra ce faire jusqu’au 29 février 2012. En accord avec la loi du 08 décembre 1992 et la loi du 22 août 2004 nous garantissons le respect de la sphère privée de chaque participant. Le questionnaire que vous remplirez dans le cadre de cette étude sera transféré de manière automatique et tout à fait anonyme à la boite à message des chercheurs. LIEN
VERS
L’ENQUETE
:
https://www.surveymonkey.com/s/TDAH
Pour tout renseignement ou information supplémentaire veuillez adresser vos questions par mail à
[email protected]. Dans l’attente de votre réponse, que nous espérons positive, veuillez agréer l’expression de nos salutations collégiales. Prof. Dr. L. Annemans (économiste de la santé) - Dr. E. Schoentjes (pédopsychiatre) Stephanie Bogaert (étudiante) Remarque : Cette étude a été approuvée par la commission d?Ethique Médicale indépendante, rattachée à l’Université de Gand et sera conduite dans le respect des directives de bonnes pratiques médicales (ICH/GCP) et de la déclaration d’Helsinki visant à la protection des personnes participants à des études cliniques.
7
Bijlage 4: Opvolgingsdocumenten
Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Opvolgingsdocument masterproef Opvolgingsnummer: 1 Datum opvolgingsgesprek: 21/09/2011 Onderwerp masterproef: De economische impact van medicalisering van ADHD op het budget voor gezondheidszorg in België Naam en voornaam student:
Stephanie Bogaert
Naam (co)promotor: prof. Lieven Annemans 1. Tussentijdse resultaten? (niet in te vullen indien eerste contact) 2. Verslag
Bespreking literatuurstudie -
Bespreking indeling o Introductie met duidelijke probleem- en doelstelling o Epidemiologie van ADHD o Diagnose van ADHD o Behandeling van ADHD o Maatschappelijke kosten van ADHD o Medicalisering van ADHD o Methodologie o Hypothesen
Bespreking praktijkgedeelte: -
Afbakening van het begrip ‘medicalisering’ o Kinderen met een lichte vorm van ADHD die dezelfde medicatie krijgen als kinderen met een ernstige vorm van ADHD o Kinderen zonder ADHD die wel als dusdanig behandeld worden 8
-
Bespreking methode voor het bepalen van de mate van medicalisering o Enquête bij huisartsen en/of specialisten te bepalen met behulp van een expert ter zake contact op te nemen met prof. Eric Schoentjes, kinderpsychiater in het UZ Gent voor eventueel copromotorschap
-
Bespreking inhoud enquête o Trachten een vergelijking te maken van de mate van medicalisering in Vlaanderen versus Wallonië door zowel enquêtes te versturen in het Nederlands als in het Franse landsgedeelte. o Bevragen DSM-IV criteria
-
Bespreking bronnen van informatie o Wetenschappelijke vereniging voor huisartsen (domus medica) o De huisartsen peilpraktijken o RIZIV
-
Bespreking steekproefgrootte
4. Afspraken (bij voorkeur met timing)?
Afspraken tot volgende ontmoeting (eind oktober): -
Contacteren prof. Eric Schoentjes met de vraag naar copromotorschap
-
Uitschrijven gedetailleerde planning tot 1 april 2012 in Excell
-
Verzamelde literatuur doornemen met in het achterhoofd het schrijf- en het praktijkgedeelte (enquête).
-
Berekenen steekproefgrootte voor accuraatheid van 10%
-
Zoeken naar een figuur van het RIZIV die de geografische verschillen van het gebruik van methylfenidaat in België weergeeft.
9
Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Opvolgingsdocument masterproef Opvolgingsnummer: 2 Datum opvolgingsgesprek: 14/11/2011 Onderwerp masterproef: De economische impact van medicalisering van ADHD op het budget voor gezondheidszorg in België Naam en voornaam student:
Stephanie Bogaert
Naam (co)promotor: prof. Lieven Annemans
1. Tussentijdse resultaten?
Dokter Eric Schoentjes – kinder- en jeugdpsychiater in het U.Z. Gent – zal fungeren als begeleider bij het opstellen van de survey en als supervisor op de literatuurstudie. Een eerste afspraak met hem zal plaatsvinden op 21 november 2011 tussen 13u en 14u.
Er werd een gedetailleerde planning opgemaakt in Excell die regelmatig wordt bijgehouden en aangevuld.
De gepubliceerde literatuur werd doorgenomen met het oog op het opstellen van de enquête. -
Met het oog op het bevragen van huisartsen wat betreft hun attitude ten aanzien van diagnose en behandeling van ADHD binnen de eerste lijn o Ghanizadeh, A., Zarei, N. (2010). Are GPs adequately equipped with the knowledge for educating and counseling of families with ADHD children? BMC Family Practice, 11. o Shaw, K., A., Mitchell, G., K., Wagner, I., J., Eastwoord, H., L. (2002). Attitudes and practices of general practitioners in the diagnosis and management of attention-deficit/hyperactivity disorder. Journal of Paediatrics and Child Health, 38, 481-486.
10
De auteur van het artikel werd gecontacteerd op 12 november 2011 met de vraag de gebruikte enquête te mogen ontvangen.
Het bericht kon niet afgeleverd worden op het emailadres vermeld in het artikel.
[email protected]
Het
bericht
werd
opnieuw
verzonden
naar
[email protected], het emailadres zoals vermeld in een recenter artikel van deze auteur. o Venter, A. (2003). Knowledge, attitudes and practices of general practitions in the Free State regarding the management of children with Attention Deficit Disorder (ADHD). South-African Family Practice, 45, 13-18.
De auteur van het artikel werd gecontacteerd op 12 november 2011 met de vraag de gebruikte enquête te mogen ontvangen.
-
Met het oog op het bevragen van ouders van patiënten wat betreft hun attitude ten aanzien van diagnose en behandeling van ADHD binnen de eerste lijn o Döpfner, M., Breuer, D., Wille, N., Erhart, M., Ravens-Sieberer, U., BELLA study Group (2008). How often do children meet ICD-10 / DSM-IV criteria of attention deficit-/hyperactivity disorder and hyperkinetic disorder? Parent-based prevalence rates in national sampleresults of the BELLA study. European Child and Adolescent Psychiatry, 17, 59-70.
De auteur van het artikel werd gecontacteerd op 12 november 2011 met de vraag de gebruikte enquête te mogen ontvangen.
Bepaling van de steekproefgrootte a.d.h.v. formule ‘sample size single arm’ -
bij een accuraatheid van 10% / power 90% en significantieniveau 0.05 o (1.96 SD)² * 1/0.10² = 384
-
bij een accuraatheid van 15% / power 85% en significantieniveau 0.05 o (1.96 SD)² * 1/0.15² = 171
11
De figuur gepubliceerd door het RIZIV betreffende de geografisch verschillen in het gebruik van methylfenidaat werd gevonden.
Het gebruik in Vlaanderen ligt 4.5 keer hoger dan in de regio van Brussel-Hoofdstad en Wallonië. In Vlaanderen gebruiken 3x meer patiënten methylfenidaat dan in de andere 2 regio’s en wordt ook een hoger aantal DDD afgeleverd. (www.riziv.be – opgehaald 11/11/11)
De enquête zal per email naar +/- 2000 Vlaamse huisartsen gestuurd worden; deze worden bereikt via de voorzitters van de respectievelijke huisartsenverenigingen.
3. Afspraken (bij voorkeur met timing)?
Contact proberen leggen met Waalse huisartsen via de Société Scientifique de Médecine Générale. Het betrekken van Waalse huisartsen zou het resultaat veel waardevoller maken, gezien het geografische verschil in DDD methylfenidaat.
De vragenlijst opgesteld op basis van de literatuur werd ruw verbeterd door prof. Dr. L. Annemans. Graag deze week nog de verbeterde versie van de enquête doorsturen naar promotor prof. Dr. L. Annemans en naar begeleider dr. E. Schoentjes. Volgende aspecten dienen in acht genomen te worden: -
Geen kennisvragen die op een defensief van de huisartsen zouden kunnen botsen. Dit met uitzondering van het peilen naar de kennis van de DSM-IV criteria voor ADHD, door de overheid in acht genomen als criterium voor terugbetaling.
-
Enquête correct trachten op te bouwen
-
Eenduidigheid binnen de enquête brengen o Bv. methylfenidaat vs. stimulantia o Bv. Initiatie vs. Follow-up
12
Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Opvolgingsdocument masterproef Opvolgingsnummer: 3 Datum opvolgingsgesprek: 21/11/2011 Onderwerp masterproef: De economische impact van medicalisering van ADHD op het budget voor gezondheidszorg in België Naam en voornaam student:
Stephanie Bogaert
Naam (co)promotor: prof. Lieven Annemans Naam begeleider: Dr. Eric Schoentjes
Eerste afspraak met begeleider dr. E. Schoentjes. Dr. Schoentjes heeft elke vraag kritisch bekeken vanuit zijn expertise in ADHD als kinderpsychiater.
13
Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Opvolgingsdocument masterproef Opvolgingsnummer: 4 Datum opvolgingsgesprek: 28/11/2011 Onderwerp masterproef: De economische impact van medicalisering van ADHD op het budget voor gezondheidszorg in België Naam en voornaam student:
Stephanie Bogaert
Naam (co)promotor: prof. Lieven Annemans Naam begeleider: Dr. Eric Schoentjes
1. Tussentijdse resultaten? De bedenkingen van dr. Schoentjes werden toegepast op de enquête. De verbeterde versie werd doorgestuurd naar dr. Schoentjes en prof. Dr. Annemans voor nazicht.
Contactpersonen van een aantal Waalse huisartsenverenigingen werden gevonden en geselecteerd per provincie. De enquête zal dus wellicht ook in Wallonië worden afgenomen en daartoe vertaald worden in het Frans, eerst door de student en met nazicht van een tweetalig familielid.
Prof. Dr. Annemans gaf een contactpunt aan bij het RIZIV nl. mevrouw Virginie Millecam – mevrouw werd gecontacteerd door de student en is bereid de studie te ondersteunen. Er wordt nog overlegd tussen student en promotor welke informatie nuttig zou kunnen zijn voor deze masterproef.
Prof. Dr. Annemans gaf aan dat de organisatie zitstil.be op 9 december 2011 een ADHD-dag organiseert. Dit werd ook reeds opgemerkt door de student, die overweegt deel te nemen aan deze infodag – indien de mogelijkheid bestaat die dag verlof te krijgen van het werk.
14
2. Afspraken (bij voorkeur met timing)?
Week 28/11 – 2/12: -
Toepassen van de laatste bedenkingen van prof. Dr. Annemans en terug doorzenden naar de promotor en dr. Schoentjes.
-
Administratie voor Trial Bureau in orde brengen om nadien te laten controleren door het Ethisch Comité.
December: -
Enquête omzetten naar online enquête op surveymonkey (met mogelijkheid ook de resultaten van deels ingevulde vragenlijsten te weerhouden!!)
15
Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Opvolgingsdocument masterproef Opvolgingsnummer: 5 Datum opvolgingsgesprek: 17/02/2012 Onderwerp masterproef: De economische impact van medicalisering van ADHD op het budget voor gezondheidszorg in België Naam en voornaam student:
Stephanie Bogaert
Naam (co)promotor: prof. Lieven Annemans Naam begeleider: Dr. Eric Schoentjes
1. Tussentijdse resultaten?
-
De enquête werd digitaal opgesteld op http://www.surveymonkey.com ten einde de administratieve belasting voor de huisartsen te beperken en zo de response rate te verhogen. Op datum van 17/02/2012 hebben 117 huisartsen uit Vlaanderen de enquête ingevuld.
-
o West-Vlaanderen
13
o Oost-Vlaanderen
19
o Antwerpen
28
o Vlaams-Brabant
32
o Limburg
25
Ook in Wallonië werden tientallen huisartsenverenigingen aangeschreven maar slechts 18 huisartsen vulden de enquête in, waarvan slechts twee huisartsen de enquête vollédig invulden.
16
2. Afspraken (bij voorkeur met timing)?
Na contact per email:
“Beste Stephanie dank voor de update. Ik stel voor om het dan inderdaad bij de Vlaamse artsen te houden. Wacht misschien best niet te lang vooraleer iets door te sturen zodat ik toch al de stijl en de correcte selectie en weergave van artikels kan nagaan, en eventueel op tij kan bijsturen indien nodig. Beste groeten Lieven Annemans”
-
Er werd beslist de bevraging van de huisartsen in Wallonië stop te zetten gezien de lage response rate.
-
Halverwege de week van 20/02 moet deel I “ADHD” doorgestuurd worden naar prof. Annemans ter nalezing. Dit klinisch gedeelte zal ook doorgestuurd worden naar dr. Schoentjes voor supervisie.
-
In de week van 20/02/2012 zullen rappels gestuurd worden naar de Vlaamse huisartsenverenigingen met een herhaalde oproep tot het invullen van de enquête.
17
Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Opvolgingsdocument masterproef Opvolgingsnummer: 6 Datum opvolgingsgesprek: 02/04/2012 Onderwerp masterproef: De economische impact van medicalisering van ADHD op het budget voor gezondheidszorg in België Naam en voornaam student:
Stephanie Bogaert
Naam (co)promotor: prof. Lieven Annemans Naam begeleider: Dr. Eric Schoentjes
1. Tussentijdse resultaten?
Hoofdstuk 1 – ‘ADHD’ is nagelezen en zo goed als compleet bevonden. Hoofdstuk 2 – ‘Medicalisering’ is nagelezen en moet verbeterd worden. Hoofdstuk 3 – ‘Kosten’ wordt afgewerkt en doorgestuurd.
2. Afspraken (bij voorkeur met timing)?
Doorsturen hoofdstuk 3 ‘Kosten’. Starten verwerking enquête
18
