MASARYKOVA UNIVERZITA V BRNE PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
OSOBNI ASISTENCE VE VOLNEM CASE U JEDINCŮ S AUTISMEM
Diplomová práce
BRNO 2005
Renáta Tomiczková
Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.
2
Děkuji PhDr. Jarmile Pipekové Ph. D. za vedení diplomové práce a za cenné připomínky. Taktéž bych chtěla poděkovat Mgr. Zuzaně Zampachové za to, že mi předala mnoho osobních poznatků, postřehů a odborných materiálů o problematice autismu. Dále chci poděkovat všem, kteří se podílejí na chodu sdružení APLA-JM. Upřímné poděkování patří četným rodičům a dětem, bez nichž bych nikdy nepoznala, co to autismus znamená, a bez nichž by nikdy nemohla vzniknout tato diplomová práce. 3
OBSAH ÚVOD
5
1
7
PORUCHY AUTISTICKEHO SPEKTRA 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6
2
HISTORICKÝ POHLED NA AUTISMUS DIAGNOSTIKA AUTISMU DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKEHO SPEKTRA ETIOLOGIE PORUCH AUTISTICKEHO SPEKTRA PŘIDRUŽENÁ POSTIŽENÍ
PROJEVY AUTISMU 2.1 2.2 2.3 2.4
3
27 33 38 43
RODINA AUTISTICKEHO DÍTĚTE
48
FÁZE VYROVNÁNÍ SE S POSTIŽENÍM DÍTĚTE STRESOVÉ FAKTORY V RODINÁCH SPOLEČNĚ TRÁVENÝ ČAS RADY RODIČŮM
NESTÁTNÍ NEZISKOVÉ ORGANIZACE 4.1 4.2 4.3 4.4
5
27
SOCIÁLNÍ INTERAKCE KOMUNIKACE CHOVÁNÍ A ZÁJMY PROBLÉMOVÉ CHOVÁNÍ
3.1 3.2 3.3 3.4 4
7 9 12 15 19 22
OBČANSKÁ SDRUŽENÍ DOBROVOLNÍCI V NEZISKOVÉM SEKTORU APLA JIŽNÍ MORAVA OSOBNÍ ASISTENCE VE VOLNÉM ČASE
POSKYTOVÁNÍ OSOBNÍ ASISTENCE 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6
CHARAKTERISTIKA ZKOUMANÉHO SOUBORU CHOD RODINY PŘED ZAPOJENÍM DO PROJEKTU ZAPOJENÍ DO PROJEKTU OSOBNÍ ASISTENCE SETKÁNÍ ASISTENTA S DÍTĚTEM VZTAH K OSOBNÍ ASISTENCI ZÁVĚRY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ
48 50 51 52 53 53 56 57 62 69 70 71 73 80 87 90
ZÁVĚR
92
RESUMÉ
93
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY
94
PŘÍLOHY
97
4
ÚVOD Pro svou diplomovou práci jsem si vybrala téma „Osobní asistence ve volném čase u jedinců s autismem". Osobní asistence je poměrně novou službou, fungující od prosince roku 2003, kterou nabízí občanské sdružení APLA-JM. Tento projekt pokrývá mezeru v poskytovaných sociálních službách pro jedince s autismem. V zaměření této služby je APLA-JM jediná svého druhu. Já osobně spolupracuji se sdružením APLA-JM od roku 2002, kdy jsem začala jezdit jako osobní asistentka na letní tábory. V projektu osobní asistence ve volném čase jsem zapojena od samotného počátku jeho působení. Měla jsem tak možnost sledovat, jak se tento projekt rozvíjel a jak se z původních 10 rodin a 11 asistentů k 1.1.2005 rozrostl na 39 rodin a 58 asistentů. Toto číslo není definitivní, jelikož zájem o tuto službu ze stran rodičů i asistentů neustále roste. Cílem diplomové práce je zanalyzovat současný stav poskytování osobní asistence, zjistit důvody, proč se rodiny do projektu zapojují, co přináší rodičům a samotným dětem, jaká jsou její největší pozitiva a i případná negativa. Kvalitativní výzkum provedu monografickou procedurou s technikami polostandardizovaného rozhovoru, pozorování a analýzy dokumentů. Analytickou jednotku tvoří 13 rodin zapojených do projektu osobní asistence. Diplomovou práci rozdělím do pěti kapitol - na čtyři teoretické a jednu praktickou. První kapitola je věnována základním teoretickým otázkám poruch autistického spektra - historickému pohledu na postižení, diagnostice, klasifikaci jednotlivých poruch, etiologii a přidruženým postižením. Ve druhé kapitole se zaměřím na projevy autismu - na problémy sociální interakce, komunikace, chování a zájmů a problémové chování. Třetí kapitola nás seznámí s problémy rodin autistických dětí - s vyrovnáním se s postižením dítěte, se stresovými faktory působícími na rodiče, s problémy společně tráveného času a s nejčastějšími radami odborníků, jak se vyrovnat se závažnou životní situací. Ve čtvrté kapitole podám přehled o nestátních a neziskových organizacích zaměřených na problematiku jedinců s autismem - o nejvýznamnějších občanských sdruženích v České republice, o fenoménu dobrovolnictví v neziskovém sektoru. Zvláštní pozornost věnuji sdružení APLA-JM a projektu osobní asistence ve volném čase.
5
V praktické části diplomové práce, zabývající se poskytováním osobní asistence ve volném čase, zanalyzuji dřívější chod rodin, zapojení do projektu osobní asistence, setkání asistenta s dítětem a vztah jednotlivých členů rodiny k této službě. V teoretické části diplomové práce nejvíce čerpám z odborných monografických publikací autorů - Hrdličky a Komárka, Nesnídalové, Jelínkové, Peeterse, Gillberga, Schoplera a Mesibova. Velkým přínosem pro mou práci jsou i publikace významných současných neurologů, psychiatrů a psychologů, zejména Vágnerové, Krejčířové, Proppera a Sackse. Zásadní význam mají rovněž autobiografie dospělých žen s autismem Donny Williams a Temple Grandin a také rodičů autistických dětí, zvláště Tordis 0rjasaíterové. Dalším zdrojem informací o problematice autismu se mi staly i seriálové publikace, www stránky a osobní poznatky z III. Národní konference na téma Autismus.
6
1
PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA
V první kapitole diplomové práce se zaměřím na teoretické otázky, týkající se poruch autistického spektra. Tomuto postižení, které bylo dříve pokládáno za „pouhou" součást schizofrenie, je dnes věnována stále větší pozornost. Od dob prvních výzkumů postupně roste zájem odborníků o problematiku autismu, probíhají četné výzkumy, vyvíjejí se diagnostické metody a vyvrací se dřívější teorie.
1.1 HISTORICKÝ POHLED NA AUTISMUS Pojetím autismu a pochopením významu postižení, etiologií a možnostmi nápravy se v průběhu celého dvacátého století věnovala řada neurologů, psychiatrů, pedagogů. Za autora první knihy o problematice pervazivních vývojových poruch můžeme pokládat vídeňského pedagoga Hellera z počátku dvacátého století, který ve své knize popsal dětskou infantilní demenci (Hrdlička, Komárek 2004). Prvním autorem termínu autismus podle řeckého výrazu autos - sám je dle Nesnídalové (1995), Hrdličky a Komárka (2004) Eugen Bleuler, profesor psychiatrie na curyšské univerzitě, který jako první v roce 1911 použil termín autismus při popisu schizofrenního
stažení
se
z reálného
světa
a
ponoření
se
do vlastního,
nesrozumitelného světa nemoci. Od doby počátečních výzkumů došlo k velkému posunu v problematice autismu. Není již popisován jako součást schizofrenie, ale jako samostatná neurovývojová vada. Jako jedny z nejvýznamnějších průkopnických prací, které takto postižené lidi vylučují od schizofrenie, jsou uváděny díla Lea Kannera, amerického dětského psychiatra, a Hanse Aspergera, rakouského pediatra. Tito výzkumníci vydali své práce přibližně ve stejné době, ale díky světové politické situaci o sobě navzájem nevěděli. Po druhé světové válce získalo větší odezvu dílo Lea Kannera, zatímco spisy Hanse Aspergera zůstaly téměř bez povšimnutí (Hrdlička, Komárek 2004).
LEO KANNER Leo Kanner byl americký dětský psychiatr, který jako první popsal mezi svými pacienty 11 dětí s extremní autistickou osamělostí. V roce 1943 publikoval článek „Autistické poruchy afektivního kontaktu". Tímto se pokusil o rozlišení těchto dětí od skupiny schizofrenních, slabomyslných a hluchých. 7
Charakteristický autistický rys se podle něj vyskytuje již v raném dětství, proto mu dal název „early infantile autism", později podle něj pojmenovaný Kannerův časný dětský autismus. Autismus je tedy vrozenou poruchou, s časným začátkem již od 4. měsíce života (Nesnídalová 1995). Dítě trpící autismem žije podle Kannera v monotónním, opuštěném, prázdném světě, je neschopno reagovat na lidi a situace, přitom však může mít afektivní vztah k věcem. Nejvýraznějším projevem autismu jsou nedostatky v oblasti sociálních vztahů. Jako příčinu poruchy Kanner uvádí vrozený defekt afektivního kontaktu, který se přenáší z rodičů na děti. Autismus je tedy podle něj psychogenní porucha, odpověď na špatné jednání rodičů, zejména matek intelektuálek. Ve své původní práci Kanner uvádí, že dítě trpící autismem je mentálně postižené, nemluví jako jiné děti proto, že je sociálně odcizené (Nesnídalová 1995). Kanner vidi autismus jako nenapravitelné poškození. Většina dětských typů podle jeho popisu je retardovaná, často velmi těžce, trpí neurologickými problémy, automatickými, bezděčnými pohyby, smyslovými poruchami. Mají nedostatečnou nebo zcela chybějící řeč. HANS ASPERGER Hans Asperger publikoval již v roce 1944 práci „Autističtí psychopati v dětství" s kazuistikami svých čtyř pacientů. Asperger hovoří o lidech s normální, někdy i nadprůměrnou inteligencí, u nichž se vyskytuje těžká porucha sociální interakce a komunikace, zúžené, stereotypní zájmy a motorická neobratnost. Tyto děti jsou spíše sociálně neobratné, projevují zvláštní obsese, mají dobře vyvinutou řeč a bystrý rozum. Obecně nemají pacienti Hanse Aspergera tolik neurologických problémů jako pacienti Lea Kannera. Sám Asperger navrhoval genetickou etiologii postižení (Hrdlička, Komárek 2004). Asperger cítí možnost některých pozitivních, kompenzačních mechanismů. U pacientů pozoruje zvláštní originalitu myšlení a vnímání, která může později v životě vést k výjimečným výkonům. Asperger popisuje autistickou inteligenci, která bývá nedotčená tradicí a kulturou - je nekonvenční, neortodoxní, neobvyklá, čistá a původní. Je blízká inteligenci tvůrčí (Sacks 1997).
8
Koncem čtyřicátých let, díky dřívějšímu nešťastnému použití názvu autismus u schizofrenií, bylo toto postižení zařazeno v Mezinárodní klasifikaci nemocí i v klasifikačním manuálu americké psychiatrické asociace DSM-I, DSM-II do skupiny schizofrenních psychóz. Po celá padesátá a šedesátá léta panovala dřívější myšlenka, že autismus vzniká důsledkem chybné, citově chladné výchovy matek (Hrdlička, Komárek 2004) a neschopnosti uspokojit emoční potřeby dětí. Tyto teorie potvrzují mnohé práce psychoanalytičky orientovaných autorů, zejména Bruna Bettelheima (Vágnerová 1999). Teprve v sedmdesátých letech dochází k posunu v problematice autismu. Psycholog Bernard Rimland ve svém díle Infantile autism z roku 1964 pokládá za příčinu autismu organické poškození (Sacks 1997). Takto je překonáno dřívější vysvětlení autismu jako psychogenní poruchy. Autismus je postupně vyčleněn od schizofrenie pro své zcela odlišné příznaky a průběh. V roce 1980 se v americkém diagnostickém manuálu DSM-III objevuje samostatná skupina „pervazivní vývojové poruchy" (pervasive developmental disorders), charakterizovaná jako „narušení vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí". Do Mezinárodní klasifikace nemocí se pervazivní vývojové skupiny zapsaly až v roce 1993. V osmdesátých letech dochází k rozvoji zkoumání, především vlivem anglosaských a amerických autorů. Od roku 1981 se užívá u podskupiny autistických jedinců s normální či nadprůměrnou inteligencí termín vysoce funkční autismus (HFA, high functioning autism). Pro skupinu autistických psychopatů se od roku 1981 používá termín Aspergeruv syndrom, který zavedla Lorna Wingová. Pro postupné rozšiřování pojetí autismu se dnes užívá termín autistické kontinuum či poruchy autistického spektra (Hrdlička, Komárek 2004). V současnosti je autismus pokládán za časnou neuro vývojovou poruchu s neurobiologickým základem. Pro označení problémů u osob s poruchami autistického spektra se užívá termín triáda postižení, který jako první použila Lorna Wingová.
1.2 DIAGNOSTIKA AUTISMU Gillberg
a Peeters píší ve své publikaci Autismus - zdravotní a výchovné
aspekty (1998, s.22): „Každý postižený aut ismem je svým způsobem jedinečný. Lidé s aul isme m jsou do hloubky či do charakteru postižení různí. 9
Nelze očekávat, že budou vyhovovat vysoce specifickému prototypu nebo že budou mít prospěch z přesně stejné intervence, terapie či výuky. Především jsou to lidé. Nějakým řízením osudu se stalo, že je postihla stejná (nebo podobná) porucha, což ale neznamená, že jsou jeden jako druhý. " PRŮBĚH DIAGNÓZY Na diagnostiku autismu neexistují jednotné testy, není jednoduše měřitelný. V současné době neexistuje žádná zkouška biologického charakteru, která by prokázala jeho diagnózu. Autismus není jednotná porucha, v každém jednotlivém případě se liší formou nebo projevem. Pro zlepšení prognózy dítěte je nejlepší stanovit diagnózu co možná nejdříve, nejlépe již v raném dětském věku. Pro co nejlepší podchycení dětí raného věku s poruchami autistického spektra existuje celá řada screeningových metod, které se zaměřují na mapování a výzkum chování. Tyto metody jsou určeny pro pediatry, psychiatry, psychology, učitele, neurology a další, kteří pracují s dětmi. K nejznámějším diagnostickým metodám patří CARS, ADI-R, ADOS, TPBA, CHAT, ABC, DISCO a další. Pro Aspergerův syndrom jsou to A.S.A.S., ASSQ, CAST. Nově vzniká i český screeningový nástroj DACH (Dětské autistické chování), jehož autorkou je Kateřina Thorová. V České republice se v současnosti pro screening nejvíce používá observační škála CARS (Childhood Autism Rating Scale, Schopler et al., 1980), jejíž vyšetření trvá do jedné hodiny. CARS má celkem 15 položek , které na stupnici od jedné do čtyř hodnotí frekvenci a abnormální projevy ve vztahu k lidem, emocionální reakce, motoriku, imitaci, zrakové, sluchové reakce, komunikaci a další. Užívanou metodou je také tříhodinový strukturovaný rozhovor s rodiči ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised, Lord et al., 1994), vhodný pro děti od 18 měsíců věku, zaměřený na anamnézu, raný vývoj dítěte, sociální vývoj, hru, zájmy, chování a speciální schopnosti (Hrdlička, Komárek 2004). Proces stanovení diagnózy autismus je velice složitý. Důležitou roli zde hraje poměrně nízká frekvence výskytu a malá zaškolenost terénních odborníků (Hrdlička 2000). Častým problémem, se kterým se rodiče postižených dětí setkávají, je špatná diagnóza. Vysoce funkční autismus a Aspergerův syndrom bývá diagnostikován jako lehká mozková dysfunkce, atypická schizofrenie, paranoidní porucha, deprese, schizotypní porucha nebo obsedantně-kompulzivní porucha (Propper 1999). 10
Kombinované postižení bývá nezřídka vedeno jen pod diagnózou mentální retardace. Každý dětský lékař by měl být schopen udělat screeningové vyšetření a při podezření na pervazivní vývojovou poruchu by měl dítě poslat na specializované vyšetření na psychiatrii. Dalším častým problémem zabraňujícím skutečné diagnóze je i neochota a obavy rodičů obrátit se na psychiatra, a tak raději dávají přednost vyšetření u dětského neurologa, logopéda, foniatra (Fleischmannová 2002). Konečné stanovení diagnózy provádí lékař - dětský psychiatr za spolupráce ostatních lékařských a nelékařských odborníků. Je zapotřebí komplexní lékařské a laboratorní vyšetření pro vyloučení jiných nemocí a poruch. Optimální věk pro stanovení diagnózy jsou tři až pět let věku dítěte (Hrdlička, Komárek 2004). Čím dříve nastupuje diagnóza, tím rychleji dochází ke zmírnění všech problémů ze vzájemného neporozumění a tím dříve se může začít s dítětem speciálně pracovat. V České republice v současnosti existují 2 diagnostická centra pro děti s poruchami autistického spektra, v Praze při Fakultní nemocnici Motol a v Brně při Fakultní dětské nemocnici (Hrdlička, Komárek 2004). Do těchto center jsou shromažďovány všechny případy, které buď nejsou schopni diagnostikovat na okresních neurologických a psychiatrických ambulancích, a nebo u nichž existuje podezření na větší neurologický problém vyžadující komplexní vyšetření (Gabriel 2002). Děti procházejí velmi podrobným týdenním neurologickým vyšetřením s magnetickou rezonancí a EEG, neuro-psychologickým testem pro zjištění intelektu, vyšetřením zraku a sluchu, genetickým vyšetřením - chromozomálním a DNA testem, laboratorním vyšetřením krve a moči pro vyloučení metabolických poruch. Ve speciálních případech se vyšetření doplňuje i o lumbální punkci (Gillberg, Peeters 2003).
VÝSKYT PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Prevalence poruch autistického spektra se u jednotlivých autorů udává různá, v závislosti na kvalitě a správnosti diagnózy. Vlastimil Čicháček v časopise Speciální pedagogika (1999, roč. 9, č. 3-4, s. 20) píše: „...Skutečné množství lidí sautismem, tedy i dosud nediagnostikovaných, je srovnatelné s množstvím lidí se zrakovým postižením."
11
Gillberg, Peeters (2003, s.49) udávají
počet 0,1 % populace, tedy 1 dítě
s dětským autismem na 1000 narozených a 3 až 4 děti z tisíce narozených s diagnózou Aspergerův syndrom. Hrdlička, Komárek (2004) uvádějí prevalenci všech poruch autistického spektra v rozmezí
10-40 na 10 000 obyvatel. Dětský autismus
i Aspergerův syndrom je četnější u mužů než u žen v poměru 4-5:1. Časopis 100+1 (2003, roč. 40, č. 23, s.5) uvádí celkový počet autistických jedinců 9-12 miliónů. Dle údajů publikovaných ve Zdravotnických novinách (2002, roč.51, č.13, s.II; 2002, roč.51, č.25, s. II) by mělo žít v České republice 15-20 tisíc osob trpících autismem, v Jihomoravském kraji by měl jejich počet dosahovat 3 tisíc (údaje jsou stanoveny na základě epidemiologických studií a průměrné prevalenci 15-20 případů na 10 000 narozených dětí). V každém okrese by se tedy mělo ročně narodit jedno dítě trpící autismem. Institut pedagogicko-psychologického poradenství ve svém projektu Poradenské služby pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra (2004) udává počet 1030 klientů s autismem v jednotlivých zařízeních v celé České republice (údaje jsou stanoveny na základě dotazníkového šetření z období listopadu 2001 až května 2003).
1.3 DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA Poruchy autistického spektra jsou zařazovány společně s dětskou mozkovou obrnou, vývojovou dysfázií a některými dalšími poruchami psychomotorického vývoje do skupiny neurovývojových onemocnění (neurodevelopmental disorders). Pro správnou a přesnou diagnostiku autismu je nutná medicínská definice. Nejčastěji se používají kritéria Světové zdravotnické organizace (WHO 1993) ICD-10 (International Classification of Disease, desátá verze), používané spíše v Evropě, a DSM-IV (Diagnostic Statistical Manual, verze čtyři) vydané Americkou psychiatrickou asociací (APA 1994), rozšířené ve Spojených státech amerických. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí ICD-10 se poruchy autistického spektra dělí na dětský autismus (F84.0), atypický autismus (F84.1), Rettův syndrom (F84.2), jinou desintegrační poruchu v dětství (F84.3), hyperaktivní poruchu s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84.4), Aspergerův syndrom (F84.5), jiné pervazivní vývojové poruchy (F84.8) a pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou (F84.9). V této podkapitole se zaměřím pouze na dvě nejfrekventovanější poruchy- dětský autismus a Aspergerův syndrom a jejich diagnostická kritéria používaná v Evropě. 12
DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA ICD-10 PRO DĚTSKÝ AUTISMUS A. Kvalitativní postižení v reciproční sociální interakci, které se manifestuje aspoň dvěma z následujících kritérií: >
Neschopnost adekvátně používat kontakt zočí do očí, výraz obličeje, tělesné postoje a gesta k regulování sociálních interakcí.
>
Neschopnost rozvíjet vztahy s vrstevníky, které zahrnují vzájemné sdílení zájmů, aktivit a emocí.
>
Jen zřídka vyhledává a využívá jiných lidí pro své uklidnění při stresu nebo zármutku anebo zřídka nabízí útěchu a lásku jiným, když jsou smutní nebo zneklidnění.
>
Nedostatek spontánního vyhledávání sdílené radosti, zájmů nebo úspěchu s jinými lidmi.
>
Nedostatek socio-emoční reciprocity, která se projeví narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatek modulace chování vzhledem k sociálnímu
kontextu; nebo slabá integrace sociálního, emocionálního
a komunikačního chování. B. Kvalitativní
postižení
komunikace, které se manifestuje
aspoň jedním
z následujících kritérií: >
Zpoždění nebo úplná absence vývoje mluveného jazyka, které není doprovázeno snahou kompenzovat nedostatek použitím gest či mimiky jako alternativního způsobu komunikace (obvykle nepředchází komunikační žvatlání).
>
Nedostatek spontánních symbolických her nebo (v mladším věku) společenských napodobovacích her.
>
Relativní neschopnost iniciovat nebo pokračovat v konversační interakci.
>
Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo idiosynkratické použití slov i vět.
C. Omezené, repetitivní a stereotypní vzorky chování, zájmů a aktivit, které se manifestují aspoň jedním ze čtyř následujících kritérií: >
Silné zaujetí pro stereotypní a omezené zájmy.
>
Zřetelné, nutkavé setrvávání ve specifických, nefunkčních způsobech chování nebo rituálech.
>
Stereotypní a repetitivní motorické zvyky.
>
Zaujetí částmi nebo nefunkčními komponentami materiálů používaných při hře.
13
DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA ICD-10 PRO ASPERGERŮV SYNDROM A. Nepřítomnost
klinicky významného celkového zpoždění mluveného nebo
receptivního jazyka nebo kognitivního vývoje. Diagnóza vyžaduje, aby dítě užívalo jednotlivá slova kolem věku dvou let nebo dříve. Schopnost si sám pomoci, adaptační chování a zájem o okolí během prvních tří let by měly být na úrovni normálního rozumového vývoje. Avšak motorické milníky mohou být o něco opožděny. Je obvyklá pohybová nemotornost (i když to není diagnostický rys). Bežnejšou ojedinělé speciální dovednosti, týkající se často abnormálních zájmů, ale pro diagnózu se nevyžadují. B. Přítomnost kvalitativního narušení vzájemné sociální interakce (kritéria stej ná j ako po autismus). Kvalitativní abnormality reciproční sociální interakci se projevují nejméně ve dvou ze čtyř následujících oblastí: >
neschopnost přiměřeně užívat pohledu z očí do očí, výrazu tváře, postoje těla a gest k sociální interakci;
>
neschopnost rozvíjet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku a navzdory hojným příležitostem) vztahy s vrstevníky, které se týkají vzájemného sdílení zájmů, aktivit a emocí;
>
nedostatek sociálně emoční reciprocity, což se projevuje narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatečné přizpůsobování chování sociálnímu kontextu, nebo slabá integrace sociálního, emočního a komunika tivního chování;
>
chybí spontánní snaha o zábavu, zájmy nebo aktivity s j inými lidmi (např. ukazovat, přinášet předměty zájmu jiným lidem nebo na ně upozorňovat).
C. U jedince se vyskytují neobvyklé intenzivní, vymezené zájmy nebo omezené, opakující se stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit (kritéria stejná jako pro autismus, avšak obvykle se nevyskytuje ani pohybový manýrismus, ani zájem o části předmětů nebo nefunkční prvky hraček). D. Poruchu nelze přičíst žádným jiným typům pervazivní vývojové poruchy; simplexní schizofrenii (F20.6), schizotypní poruše (F21), obsedantně- kompulzivní poruše (F42), anankastické poruše osobnosti (F60.5), reaktivní a desinhibované přítulnosti v dětství (F94.1 a F 94.2).
14
1.4 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Dle Mezinárodní klasifikace nemocí se pervazivní vývojové poruchy (F84) řadí do skupiny poruch psychického vývoje F80-F89 mezi specifické vývojové poruchy řeči a jazyka (F80), specifické vývojové poruchy školních dovedností (F81), specifické vývojové poruchy motorické funkce (F82), smíšené specifické vývojové poruchy (F83), jiné poruchy psychického vývoje (F88) a nespecifikované poruchy psychického vývoje (F89). Theo Peeters (1998, s.l 1) uvádí: ,jlovo pervazivní znamená, zeje zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co zasahuje celou osobnost." Vágnerová (1999, s.l60) píše, že „pervazivní poruchy závažným a komplexním způsobem poškozují psychický vývoj takto postižených dětí." DĚTSKÝ AUTISMUS (F84.0) Dětský autismus bývá nazýván také Kannerův časný dětský autismus, raný dětský autismus či Kannerův syndrom. Dle ICD-10 zahrnuje autistickou poruchu, infantilní autismus, infantilní psychózu a Kannerův syndrom. Dětský autismus je charakterizovaný přítomností abnormálního vývoje před dosažením věku tri let. Nejčastějším prvotním příznakem bývá opoždění řeči, nezájem o kontakt s ostatními. Nástup příznaků může být dvojího druhu, plíživý rozvoj deficitů nebo autistická regrese jako částečná či úplná ztráta již dříve získaných dovedností. Hrdlička, Komárek (2004) udávají výskyt regrese u 30-39 % autistických dětí. Pro diagnózu autismus je nutné postižení ve třech oblastech, triáda postižení (omezení recipročních sociálních interakcí, omezení reciproční komunikace - verbální a neverbální, omezení imaginace - omezený repertoár chování). U dětského autismu se u 70 % až 80 % postižených vyskytuje přidružená mentální retardace. Podle schopnosti socializace a možnosti adaptace se používá rozdělení dětského autismu do tří kategorií na nízko funkční, středně funkční a vysoce funkční autismus. Ne zřídka se u jedinců s autismem hovoří i o ostrůvcích speciálních schopností, vyskytujících se i přes celkovou nízkou úroveň praktických a rozumových schopností. V literatuře je nej častej i popisovaná mechanická paměť se schopností bezchybně si zapamatovat nezáživné monotónní údaje, výjimečné matematické nadání se znalostí několikamístných prvočísel, malířský a hudební talent, pohybové dovednosti.
15
Ostrůvky speciálních dovedností jsou popisovány asi u 10 % dětí s autismem (Hrdlička, Komárek 2004). Dle ICD-10 se u jedinců s dětským autismem vyskytuje i řada jiných nespecifických problémů, jako jsou strach, poruchy spánku a příjmu potravy, záchvaty vzteku a agrese. Obvyklé u těchto dětí je sebezraňování, zvláště je-li přítomna mentální retardace.
ATYPICKÝ AUTISMUS (F84.1) Atypický autismus se od dětského autismu odlišuje tím, že se narušený vývoj objeví až po dosažení tří let věku, nebo nemusí být přítomna celá triáda postižení. Dle ICD-10 atypický autismus zahrnuje atypickou dětskou psychózu a mentální retardaci s autistickými rysy. U diagnózy atypického autismu se nejčastěji jedná o děti s těžkým stupněm mentální retardace, u nichž se s ohledem na
nízkou úroveň fungování
nemohou specifické kvalitativní dysfunkce projevit. Někdy se hovoří o dětech s dobrou inteligencí, ale s neúplně vyjádřeným obrazem (v běžné populaci označovaným jako „autistické rysy"), jejichž sociální a komunikační problémy nejsou tak závažné nebo u nichž se neprojevuje typické omezení zájmů a potřeba rituálů (Krejčířová 2003).
RETTŮV SYNDROM (F84. 2) Rettův syndrom je degenerativní onemocnění, popsáno teprve v šedesátých letech 20. století Hagbergem, které je známo jen u žen. Dle Hrdličky, Komárka (2004) je prevalence Rettova syndromu 6-7/100 00 narozených dívek, Vágnerová (2004) udává 0,007 % dívčí populace. Příčina syndromu nebyla dlouho známá. V poslední době se uvádí příčina genetická, zcela nedávno byl lokalizován gen na distálním dlouhém raménku X chromozómu odpovídající za vznik poruchy (Hrdlička, Komárek 2004). Vývoj u lidí s Rettovým syndromem je zpočátku normální. V období mezi 7. a 24. měsícem dochází k částečné nebo úplné ztrátě již získaných manuálních a verbálních dovedností a ke zpomalení růstu hlavy (Gillberg, Peeters 2003). Pro Rettův syndrom jsou typické stereotypní kroutivé, svíravé, „mycí" pohyby rukou, které omezují jejich jakékoliv účelové použití a které vedou ve věku 3 až 4 let ke stanovení diagnózy. Je těžce postižena expresívni i receptivní složka řeči. Objevuje se komunikační dysfunkce i zhoršená sociální interakce (Hrdlička, Komárek 2004). 16
V bdělém stavu se často vyskytuje nepravidelné dýchání, hyperventilace, apnoe a zadržování dechu. Popisovaná bývá i němota, skřípání zubů a zvláštní přerušovaný smích. Rettův syndrom bývá dále doprovázen somatickými obtížemi, epilepsií malými záchvaty, běžně se začátkem před osmým rokem věku. Epilepsie bývá popisovaná až u 75 % dětí (Hrdlička, Komárek 2004). K dalším problémům patří ataxie, zakrnělý vzrůst, chladné ruce a nohy, vady páteře - skolióza, kyfoskolióza a spasticita dolních končetin. Téměř všechny případy doprovází hluboká mentální retardace (Gillberg, Peeters 2003). Děti typicky udržují určitý „sociální úsměv", pohlížení na nebo skrz druhé osoby, se kterými však v útlém věku neudržují sociální interakci. Rettův syndrom má velmi špatnou prognózu. Dívky často končí invaliditou, někdy i imobilitou a připoutáním na vozík. Hrdlička a Komárek (2004) uvádí jako střední délku života věk 28 let.
DĚTSKÁ DESINTEGRAČNÍ PORUCHA (F84.3) Dětská desintegrační psychóza, dříve nazývaná Hellerova psychóza, Hellerova demence, je poměrně vzácná porucha, jejíž příčina není známá. Hellerův syndrom postihuje děti s normálním vývojem do jednoho a půl až čtyř let věku. Poté se objeví těžká Symptomatologie autistického typu. Někdy tato porucha bývá nazývaná „pozdní začátek autismu." Gillberg, Peeters (2003, s.43) a Hrdlička, Komárek (2004, s.54) popisují: „VDSM-IV a ICD-10 se pro diagnózu vyžaduje klinicky významná ztráta dosažených dovedností (aspoň ve dvou oblastech: expresívni nebo receptivní řeč, hra, sociální dovednosti nebo adaptační chování, motorické dovednosti a ovládání vyměšování) současně s postižením aspoň ve dvou oblastech triády autismu." Dle ICD-10 se v některém ohledu tento syndrom podobá demenci v dospělosti, ale liší se v těchto bodech: žádné organické onemocnění ani poškození není zjištěno (usuzuje se na organickou mozkovou dysfunkci), může nastat určité znovunabytí ztracených dovedností, narušení socializace a komunikace má charakter odchylky typické spíše pro autismus než pro zhoršený intelekt. Na rozdíl od dětského autismu nastupuje dětská dezintegrační porucha později. Děti dosahují průměrného IQ 34,0. Jsou více agresivní a méně často používají repetitivní hru než děti s dětským autismem (Hrdlička, Komárek 2004).
17
Vágnerová (2004) udává četnost Hellerova syndromu u 0,005 % populace, s čtyřikrát vyšším poměrem výskytu u chlapců než u děvčat. HYPERAKTIVNÍ PORUCHA SDRUŽENÁ S MENTÁLNÍ RETARDACÍ A STEREOTYPNÍMI POHYBY (F84.4) Tato porucha, uváděna pouze v Mezinárodní klasifikaci nemocí ICD-10, se vyskytuje u dětí s těžkou mentální retardací, s IQ nižším než 50. Tito jedinci mají větší problémy s hyperaktivitu a pozorností, často se u nich objevuje stereotypní chování. Tyto děti nereagují na psychostimulancia, která u nich mohou navodit těžké dysforické reakce. V adolescenci má hyperaktivita těchto dětí tendenci být nahrazena hypoaktivitou. U této poruchy se nevyskytuje sociální narušení autistického typu (Hrdlička, Komárek 2004). Dle ICD-10 není známo, do jaké míry lze tento typ chování přičíst nízkému IQ nebo organickému poškození mozku.
ASPERGERŮV SYNDROM (F84.5) Termín Aspergerův syndrom, dříve nazývaný Hansem Aspergerem autistická psychopatie, použila jako první Lorna Wingová roce 1981 (Hrdlička, Komárek 2004). Dle ICD-10 zahrnuje Aspergerův syndrom autistickou psychopatii a schizoidní poruchu v dětství. Do Aspergerova syndromu se řadí lidi s normální, někdy i nadprůměrnou inteligencí. Krejčířová In Vágnerová (1999, s.166) ho uvádí jako „charakteristický disharmonický vývoj osobnosti s převažující poruchou v oblasti sociálních vztahů." Dle Sackse (1997, s.194) „existuje u lidí s Aspergerovým syndromem vědomí sebe sama, schopnost pohledu do vlastního nitra a schopnost ho sdělit." Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus se do jisté míry překrývají. Aspergerův syndrom se vyskytuje u pacientů s IQ vyšším než 70. Tito lidé jsou inteligentní spíše v abstraktním smyslu než v praktickém, a tak bývají často označovaní jako sociálně handicapovaní. Řeč u těchto jedinců bývá formálně správná, ale nápadná svým egocentrickým zaměřením, nepřiměřenou délkou monologů, obtížností navázat skutečnou konverzaci. Zúžené stereotypní zájmy a koníčky bývají u Aspergerova syndromu propracovanější, jsou však zcela nepřiměřené jejich věku.
18
Své zájmy nejsou děti s Aspergerovám syndromem schopni sdílet se svými vrstevníky, a to prohlubuje jejich sociální izolaci. Hrdlička a Komárek (2004, str. 51) uvádí častou přezdívku dětí „malíprofesoři", jsou totiž podivínští, pedantští, uzavření. U Aspergerova syndromu je lepší prognóza než u jedinců s vysoce funkčním autismem. Je zde však časté riziko špatné diagnózy, jako například atypická schizofrenie, paranoidní porucha, deprese a další. Časté je i riziko pozdějšího suicidálního jednání, deprese a vzniku závislosti (Hrdlička, Komárek 2004).
PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA NESPECIFIKOVANÁ (F84.9) Dle ICD-10 jsou do této diagnostické kategorie řazeny poruchy, které nevyhovují žádné z ostatních kódovaných kategorií pervazivních vývojových poruch v F84 pro nedostatek vhodných informací nebo protichůdné nálezy.
1.5 ETIOLOGIE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Autismus je považován za multifaktoriální postižení, jehož přesná etiologie je dosud neznámá a je tedy předmětem neustálých intenzivních výzkumů neurologů, psychiatrů, genetiků. Existují však mnohé teorie, které příčiny postižení u určitých skupin osob s poruchami autistického spektra potvrzují. Bylo prokázáno, že genetické faktory se na rozvoji autismu podílejí z 90 %, vlivy prostředí tvoří 10 %. Na rozvoji postižení se podílí více genů, které se navzájem složitě ovlivňují, u každého jedince se může jednat o jiné skupiny genů (Sedláček In Gabriel 2002). Gillberg In Hrdlička (2000) požívá rozdělení podle příčin na familiární autismus (u 8,5 % postižených), autismus spojený s diagnostikovatelným somatickým onemocněním či anomálií (37 %), autismus s nespecifickými projevy mozkového poškození bez nálezu diagnostikovatelné poruchy v rodinné anamnéze (46 %), autismus bez nálezu diagnostikovatelné poruchy v rodinné anamnéze a bez zjevné poruchy centrální nervové soustavy (8,5 %).
CHLADNÁ CITOVÁ VÝCHOVA Od dob prvních výzkumů až do konce šedesátých let dvacátého století panoval dřívější názor Lea Kannera, že autismus u dětí vzniká na základě chladné, odmítavé výchovy matek, intelektuálek. 19
Tyto matky, dle mnohých psychologů neuspokojovaly v prvních letech života emoční potřeby svých dětí a veškerá vina za postižení byla proto přisuzována jim. Naštěstí jsou dnes již všechny tyto dřívější psychoanalytičky orientované teorie o vinách matek překonány. Tordis 0rjasaeterová, matka chlapce trpícího dětským autismem, v sedmdesátých letech ve své knize Můj mlčenlivý syn (1991, s. 17) uvádí: ,Je snad třeba zvlášť bohaté fantazie k tomu, aby se dalo pochopit, že matku téměř zničí, když se ji více či méně jasně poví, zeje vlastně všechno její vina? Ze jako matka je zřejmě nějak vadná?... ... Už jsem nemohla dál, a tak jsem vyhledala psychiatra, který mi celou situaci vysvětlil jinak. Který zpochybnil hodnotu jednou daných teorií: Je-li tomu tak, že autistické dítě se často rodí matkám intelektuálkám, souvisí to možná s tím, že tyto matky mají předpoklad chápat, že jejich dítě je postiženo jinak než slabomyslností. "
GENETICKÁ PODMÍNĚNOST Dispozice k autismu je v některých případech dědičná. Geneticky je autismus heterogenní - někdy je dominantní, někdy recesivní (Sacks 1997). Gillberg a Peeters (2003, s.53) uvádějí, že sourozenci dětí s autismem mají zvýšené riziko výskytu autismu. Asi jeden s dvaceti sourozenců jedinců s autismem trpí také autismem. Studie dvojčat dokázaly, že výskyt autismu je vyšší u jednovaječných než u dvojvaječných dvojčat. Polovina všech postižených s Aspergerovým syndromem má blízkého příbuzného (nejčastěji otce či bratra) se zřetelnými symptomy této poruchy." Hrdlička (2000) uvádí shodu autistických projevů u monozygotních dvojčat v rozmezí 60-95 %, u dizygotních do 10 %. Sedláček, Hlavicová In Hrdlička, Komárek (2004) popisují frekvenci autismu u sourozenců kolem 3 %, ale u dětí narozených po postiženém jedinci až 7 %. Jako nejpravděpodobnější geny s vazbou na autismus jsou uváděny chromozómy X 7, 11, 15, 16. S tím souvisí i častější výskyt postižení u mužského pohlaví (Vágnerová 2004).
EXOGÉNNI, PRENATÁLNĚ PŮSOBÍCÍ VLIVY Autismus může být také získanou poruchou. Více dětí s autismem než u běžné populace utrpělo během těhotenství, porodu či těsně po porodu poškození mozku. 20
Matky měly menší obtíže v těhotenství, ale abnormální stavy, které samy o sobě dítěti neuškodily, vytvořily prostředí, ve kterém vyvíjející se mozek neměl optimální podmínky pro pozitivní růst. U Aspergerova syndromu jsou velmi časté problémy v těhotenství a v neonatálním období. K nejčastěji uváděným infekcím patří zarděnky, spalničky, herpes virus v těhotenství nebo v prvních letech života (Gillberg, Peeters 2003). Poprvé se tato teorie prokázala v šedesátých letech v souvislosti s epidemií zarděnek. U velkého počtu dětí se později vyvinul autismus po prodělání této choroby v prenatálním období (Sacks 1997). Časopis 100+1 zahraničních zajímavostí (2003, roč.40, č.23, s.6) uvádí i další možné příčiny vzniku autismu: ,JS!ěkdy bývá vina kladena znečištěnému prostředí. V malém městečku Leomensteru poblíž Manchesteru se vyskytlo neobvykle velké množství případů autismu. V obci byla dříve továrna na výrobu slunečních brýlí. Zjistilo se, že většina postižených jedinců bydlela v domech umístěných přesně ve směru, kam vítr hnal toxické výpary z továrních komínů."
ASOCIACE S JINÝM SOMATICKÝM POSTIŽENÍM Hrdlička (2000) uvádí výskyt autismu spojený s jinou diagnostikovatelnou somatickou poruchou či anomálií u 37 % případů. Gillberg a Peeters (2003) v této souvislosti udávají počet jiné medicínské poruchy u 25 % případů. Autismus se nejčastěji vyskytuje u syndromu fragilního X a jiných chromozomálních anomálií, tuberózní sklerózy, Itovy hypomelanózy, Rettova syndromu a dalších. Tyto poruchy poškodí mozkové funkce, nejčastěji ve spánkové a čelní oblasti, které jsou nezbytné pro normální vývoj sociálních vztahů, komunikace a představivosti. Autismus souvisí také s metabolismem celého těla, a tak se za možnou příčinu vzniku považují i metabolické poruchy, jako je například fenylketonurie. Prokázané je i působení poruch mechanických, jako je vodnatelnost mozku (Sacks 1997). FUNKČNÍ A MORFOLOGICKÉ ZMĚNY MOZKU Dle údajů publikovaných v časopise 100+1 (2003, roč.40, č.23, s.6) vykazuje většina dětí s autismem rychlejší vývoj mozku. V období čtyřech, pěti let mají mozek mnohdy velký jako dospělý jedinec. Celkově je u jedinců s autismem popsán větší objem mozku a komor a naopak menší cerebellum a mozkový kmen (Hrdlička, Kulíšek, Propper 2002). 21
U poloviny pacientů s autismem je popsáno abnormální EEG, které může souviset s nižším IQ a s tím souvisejícím vyšším výskytem epilepsie (Hrdlička 2000). Počítačová tomografie a magnetická rezonance potvrzují abnormality mozkové kůry (ve frontálních a jiných lalocích), limbického systému, mozečku, bazálních ganglií a corpus callosum (spojujícím obě mozkové hemisféry). Mezi jednotlivými částmi mozku vzniká méně asociačních spojení, než u intaktní populace. Odlišnosti centrální nervové soustavy vznikají již v raném období embryonálního vývoje (Vágnerová 2004), v období krátce po uzavření neurální trubice, přibližně kolem 24.-26. (21.-25.) embryonálního dne (Hrdlička, Komárek 2004). Prvotní postižení je na úrovni olivárních jader mozkového kmene, abnormálně se vyvíjí mozeček a limbické struktury (hipokampus, amygdala, cingulum). Sekundárně vznikají následné poruchy dalších vyvíjejících se oblastí mozku (parietotemporální asociační kortex, prefrontální lalok) (Hrdlička 1998).
1.6 PŘIDRUŽENÁ POSTIŽENÍ Poruchy autistického spektra se jen velmi málo vyskytují v čisté podobě bez přidružených postižení. Tyto společně se vyskytující diagnózy s sebou přináší velké riziko, často se totiž při diagnostice pohlíží jen na ně a příznaky autismu se připisují jako příznaky jiným postižením. Je proto vždy nutné medicínsky určit, co je primární postižení a co jsou příznaky přidruženého postižení. K nejčastějším přidruženým postižením se řadí mentální retardace, epilepsie, vady sluchu, zraku a řeči. Početnou skupinu tvoří také lehké mozkové dysfunkce, poruchy pozornosti, hyperkinetický syndrom a problémy podpůrného a pohybového aparátu. Institut pedagogicko-psychologického poradenství České republiky zveřejnil v roce 2004 ve svém projektu Poradenské služby pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra tyto údaje ve zkoumaném souboru 638 jedinců s autismem: „Přidružené tělesné postižení uvádí 7,05 % respondentů; postižení zraku 12,7 % respondentů; postižení sluchu 6,27 % respondentů; ADHD 8,93 % respondentů; ADD 3,61 % respondentů; DMO 19,44 % respondentů (tj. každý pátý) a epilepsii uvádí 24,45 % respondentů (tj. každý čtvrtý). V některých případech se setkáváme i s vicečetným postižením. "
22
AUTISMUS A MENTÁLNÍ RETARDACE Většina postižených autismem je současně i mentálně retardovaná, je však velmi těžké stanovit stupeň mentální retardace a odlišit jej od příznaků charakteristických pro autismus. Vývojový profil dětí bývá nevyrovnaný, od zdravé populace se liší kvantitativně i kvalitativně. V některých oblastech dosahují tito jedinci schopností nadprůměrných, v jiných zaostávají. Stupeň mentální retardace určuje budoucí vývoj osobnosti takto postižených jedinců. Celkově se udává počet přidružené mentální retardace 75 % (Hrdlička, Komárek 2004) až 80 % (Gillberg, Peeters 2003). Theo Peeters (1998) hovoří o 60 % osob s autismem s IQ nižším než 50 a 20 % osob s průměrným či nadprůměrným IQ. U jedinců s Aspergerovým syndromem je inteligence v pásmu průměru, někdy i nadprůměru, nikdy nedochází k této diagnóze u osob s IQ nižším než 70 (Hrdlička, Komárek 2004). Dětský autismus se dělí podle míry adaptability a schopnosti socializace na vysoce funkční, středně funkční a nízko funkční autismus. Vysoce funkční autismus, s IQ nad 70, se udává v poměru 11 -34 % ze všech osob s poruchami autistického spektra. U těchto jedinců je zachovaná komunikativní řeč, objevují se však její zvláštní projevy, ulpívavost na tématech, verbální rituály. Schopnost spolupracovat je neporušena, problémové chování není v popředí (Hrdlička, Komárek 2004). Středně funkční autismus, vyskytující se u 30 % lidí s autismem, zahrnuje jedince s lehkou a středně těžkou mentální retardací. V klinickém obraze se objevuje výrazné narušení komunikativní řeči, přibývání stereotypů, větší uzavřenost a snížená schopnost navázat kontakt (Hrdlička, Komárek 2004). Lidé s lehkou mentální retardací (s IQ v rozmezí 51 -70) dosáhnou úrovně samostatnosti do devíti let. Jsou schopni se samostatně oblékat a dodržovat základní hygienu. V dostatečné úrovni jsou rozvinuty manuální schopnosti. Jejich komunikace probíhá v komplexních větách. Některé z těchto dětí mají vrcholné dovednosti, které mohou v budoucnu využít při pracovním uplatnění. Celkové nezávislosti díky postižení v oblasti komunikace dosáhnou jen zřídka. Středně těžký stupeň retardace v pásmu IQ 36-50 zahrnuje schopnost samostatně se najíst, vykoupat, obléci. Komunikace probíhá pouze jako jednoduchá konverzace. Veškeré pracovní dovednosti se omezují jen na nejběžnější rutinní činnosti. 23
K nezávislosti dochází jen ve výjimečných případech (Peeters 1998). Problémové chování je u těchto osob ve většině situací zvladatelné. Nízko funkční autismus odpovídá dřívějším Kannerovským uzavřeným typům. Je popisován zhruba u 45 % pacientů s přidruženou těžkou až hlubokou mentální retardací. Použitelná řeč u těchto jedinců není rozvinuta, je obtížné navazování kontaktů. Převládá stereotypní chování a zájmy (Hrdlička, Komárek 2004). U těžké retardace s IQ v rozmezí 20 až 35 se samostatnost projevuje jen v omezeném počtu aktivit, jako je například umytí rukou a obličeje. Sociální a komunikační dovednosti jsou velmi omezené a jakákoliv pracovní činnost je možná jen pod dozorem jiné osoby. Hluboká mentální retardace s IQ pod 19 vyžaduje naprostou závislost na jiných osobách (Peeters 1998). Celkově je u osob s nízko funkčním autismem výrazné problémové chování, výrazný negativismus a téměř žádná schopnost spolupráce.
EPILEPSIE Epilepsie, coby mozkové
postižení
různého
původu,
charakterizováno
opakujícími se záchvaty s velmi rozmanitými klinickými příznaky (poruchami vědomí, příznaky motorickými, somatosenzorickými, vegetativními a psychickými) (Šlapal 2002) je nejčastějším neurologickým onemocněním vyskytujícím se u osob trpících autismem. Četnost tohoto přidruženého postižení se u mnohých autorů liší. Hrdlička, Komárek (2004) uvádí její výskyt u 4,8 - 26,4 % klientů s autismem. Dle údajů Gillberga a Peeterse (2003, s.51) „postihuje epilepsie jednoho z pěti až šesti dětí s autismem předškolního věku. U dalších 20% se epilepsie objevuje až v období puberty. V dospělosti asi 30 až 40 % osob trpí nebo aspoň jednou prodělalo epileptický záchvat" U jedinců s autismem jsou nejvíce zastoupeny generalizované záchvaty tonickoklonické, atypické absence a komplexně-parciální záchvaty (Hrdlička, Komárek 2004). Výskyt epilepsie souvisí se stupněm přidružené mentální retardace. Peeters (1998, s.13) v této souvislosti uvádí, že „epileptické záchvaty jsou spojeny s nižším IQ. Jedno ze tři mentálně retardovaných trpí záchvatovým onemocněním, zatímco u osob s poruchami autistického spektra s nadprůměrným IQ pouze jeden z dvaceti" Výskyt epilepsie u Aspergerova syndromu je jen nepatrně četnější než je jeho průměrná hodnota. Prevalence epilepsie se udává kolem 1 % celkové populace, u dětské populace dosahuje její výskyt 3 % (Šlapal 2002). 24
Za nejčastější oblast mozku vyvolávající epilepsii je uváděna oblast temporální, respektive centrotemporální, ojediněle oblast occitální. Podle současných výzkumů se počet epileptoformních nálezů udává v rozmezí 32 až 45 % a výrazně tak převyšuje počet trpících manifestní epilepsií (Hrdlička, Komárek 2004), AUTISMUS A VADY ZRAKU Častým přidruženým postižením u jedinců s autismem jsou vady zraku. Samotné vyšetření a stanovení diagnózy zrakového postižení je u osob s poruchami autistického spektra pro jejich přidruženou mentální retardaci a neschopnost spolupracovat s oftalmologem velmi složité. Gillberg a Peeters (2003, s.52) uvádí: „Zhruba jeden z pěti postižených autismem má podstatně omezené vidění a potřeboval by brýle." Většina jedinců trpících autismem se zrakovým postižením však brýle odmítá nosit a jakákoliv korekce vady zraku je tedy zbytečná. Jelínková (2001, s.13) popisuje zrakové postižení, refrakční vady a strabismus u jedné třetiny autistických jedinců. K nejčastějším typům vad zraku u takto postižených se řadí okulomotorické vady, strabismus a ztráta zrakové ostrosti, která nezřídka dosahuje až hranice totální slepoty. Skutečný počet nevidomých jedinců trpících autismem není znám. AUTISMUS A VADY SLUCHU Poruchy sluchu jsou jedním z prvních příznaků podezření, že malé dítě není v pořádku.
Po běžném sluchovém testu většinou ušní lékař stanoví, že je sluch
organicky nepoškozen, že se jedná pouze o problémy ve zpracování sluchových podnětů souvisejících s jiným postižením, tedy například s autismem. Dítě slyší, ale slyšenému nerozumí, nechápe smysl řeči. V populaci osob s poruchami autistického spektra
se však i přes samotné
problémy s patologickým přijímáním podnětů souvisejícím s autismem vyskytuje i určité procento těch, jejichž sluch je sám o sobě postižen. U takto postižených se sluchový deficit podle individuálních možností dítěte kompenzuje systémem alternativní komunikace.
25
Gillberg a Peeters (2003, s.62) v této souvislosti uvádějí: „Minimálně jedno z dvaceti dětí s autismem je neslyšící nebo má jen zbytky sluchu, jedno z pěti má podstatný sluchový deficit." Jelínková (2001, s.14) udává počet přidruženého sluchového postižení u čtvrtiny jedinců s autismem. AUTISMUS A VADY ŘEČI Řeč u osob s autismem je velmi silně narušena, a proto tvoří jednu oblast triády postižení. Narušení schopnosti komunikace nesouvisí jen s mentální úrovní, ale s celkovou vrozenou neschopností pochopit její smysl. Statistiky uvádějí, že asi 50 % autistických dětí je mluvících (Jelínková 1999). Děti slyší, jsou schopny mluvit, ale nechápou důvod proč mluvit. Řeč těchto dětí je narušena po formální i obsahové stránce.
Způsob
komunikace
bývá zatížen
poruchami
artikulace, echolálií,
gramatickými chybami (nesprávným užíváním zájmen, narušením větné skladby, neschopností správně skloňovat a časovat), problémy s pochopením významu řeči, gest, problémy s navázáním kontaktu, neschopnost naslouchat jiným. Obvyklá je i porucha modulačních faktorů řeči, monotónnost, nepřízvučnost, neemotivnost. Dle Gillberga a Peeterse (2003) má pouze jeden z pěti postižených autismem takové problémy, které nelze přičítat k projevům poruch autistického spektra. V této souvislosti se nečastěji uvádí diagnóza dysfázie.
26
2 PROJEVY AUTISMU Poruchy autistického spektra se projevují
triádou postižení, která je
charakterizovaná v diagnostických materiálech DSM-IV i ICD 10. Jedná se o postižení v těchto oblastech - omezení recipročních sociálních interakcí, omezení reciproční komunikace (verbální i neverbální) a omezení imaginace, která se projevuje omezeným, repetitivním a stereotypním chováním. Jelínková píše ve sborníku O autismu (1998, s.30): „Chceme-li, aby jedinci s autismem prožili smysluplný a šťastný život, pak nesmíme dělat tu chybu, že se budeme snažit přetvořit je k našemu obrazu a vnutit jim náš způsob života jako jediný možný. Klienti s autismem jsou jiní a mají právo být jiní. Názor, že postižený autismem se aktivně uzavírá do svého světa, je dávno překonán. Do izolace tyto jedince vyhání naše nevědomost, netolerance, nezájem. "
2.1 SOCIÁLNÍ INTERAKCE Narušení sociální interakce je jednou z prvních nápadností, které mohou signalizovat poruchy autistického spektra. Výraznému narušení sociální interakce u takto postižených odpovídá i samotný termín autismus, který vznikl podle řeckého výrazu autos-sám. V současné době je sociální uzavřenost možnou, ale ne nezbytnou charakteristikou autistického postižení (Jelínková 2000). Pro zvláštní charakter sociálního chování, sociální izolaci označil Leo Kanner svých 11 pacientů za autistické, tedy trpící infantilním autismem. Dle něj tyto děti již od narození trpěly neschopností navázat citový kontakt s ostatními lidmi, kterou označoval za „extremní autistickou osamělost" (Nesnídalová 1995). Po mnohaletých bádáních nakonec Kanner dospěl k názoru, že tato sociální izolace nemusí být definitivní, že i tyto děti se v oblasti sociálních vztahů mohou vyvíjet a mohou se nakonec zajímat i o společnost druhých lidí (Peeters 1998).
VÝVOJ SOCIÁLNÍ INTERAKCE U většiny dětí se abnormální vývoj sociální interakce objevuje již v průběhu prvního roku věku. Pouze u jedné pětiny dětí probíhá normální sociální vývoj do 18 až 24 měsíců (Gillberg, Peeters 2003).
27
Dítě trpící autismem již od útlého dětství odmítá jakékoliv projevy lásky a náklonnosti a reaguje na ně lhostejností, podrážděním a potřebou izolace jako nejčastější formou obrany. Dřívější psychogenní teorie považovaly za hlavní problém narušené sociální interakce nedostatečný vývoj vztahu matky k dítěti. Současné teorie za příčinu narušených sociálních vztahů považují vrozené biologické abnormality. Ve věku 6 měsíců je dítě trpící autismem méně aktivní a méně náročné než normální dítě. V 8 měsících je obtížné dítě uklidnit, když je nešťastné. Jedna třetina kojenců je velmi uzavřená a aktivně odmítá kontakt, jedna třetina kontakt akceptuje, ale iniciuje ho jen velmi nepatrně. Jen malé procento dětí je extrémně podrážděné. Družnost dítěte s autismem často poklesá v době, když začíná samo lézt a chodit (Peeters 1998). Autističtí kojenci se vyhýbají očnímu kontaktu, nejeví žádný zájem o lidské tváře a hlasy, což často vede k obavám z diagnózy sluchového postižení. Děti nevytváří citovou vazbu k matce, která je typická pro zdravou populaci. Neprojevují strach z odloučení od blízkých ani úzkost a obavy z přítomnosti cizích lidí (Hrdlička, Komárek 2004, Peeters 1998). Ve věku dvou až tří let je již zcela zřejmé narušení sociálního vývoje. Dítě se nezajímá o jiné lidi, zvláště ne o své vrstevníky. Dítě se projevuje lhostejněji k jiným dospělým než k vlastním rodičům (Peeters 1998), což může být projevem určitého, i když výrazně nestandardního pochopení důležitosti rodiny (Hrdlička, Komárek 2004). Pokud něco potřebuje, vyhledává kontakt jiných. Jako hlavní problém narušených sociálních vztahů se jeví nedostatek vzájemnosti (Gillberg, Peeters 2003). Ve většině případů může dát dítě automatickým gestem, bez citové vazby, na požádání pusu, nebo i někoho poplácat (Peeters 1998). Pro děti předškolního věku je charakteristický zvláštní pohled. Bývá upřený, strnulý, „prázdný". Není to spontánní pohled z očí do očí. Dítě nesleduje věci, které přitahují pozornost ostatních. Děti se projevují velmi nápadně ve společnosti svých vrstevníků. Některé bývají zmatené, křičí, vyhledávají samotu. Jiným fyzická společnost ostatních nevadí, nejsou však schopny porozumět jakýmkoliv pravidlům sociální hry nebo se obracejí na jiné, jen pokud něco potřebují (Gillberg, Peeters 2003; Peeters 1998). V současné době je překonán dřívější názor, že pro všechny děti s autismem je typické odmítání tělesného kontaktu. Podle posledních studií je jen velmi malá skupina těch, které tělesný kontakt odmítají po celý život. 28
Většina postižených autismem má sociální kontakt ráda a vyhledává jej. Děti často upřednostňují drsné a energické aktivity, jako je lechtání a plácání (Gillberg, Peeters 2003). Sacks v knize Antropoložka na Marsu (1997, s.206) píše o Temple Grandinové, ženě s vysoce funkčním autismem: „Když byla malá holčička, toužila po objetí, ale zároveň ji každý dotek děsil. Měla tlustou tetu a měla ji moc ráda; když ji ale teta objala, cítila se ztracená, přemožená, jako v zajetí. Cítila zároveň klid a radost, ale také strach a děs z obklíčení. " V období školních let dochází ve většině případů k pozitivnímu vývoji sociálních vztahů. Děti začínají lépe snášet sociální kontakt, nadále jim však chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti. Nástup puberty a adolescence s sebou také přináší určité zlepšení sociálních interakcí. U 40 % postižených se v období dospívání projevují největší sociální problémy a dokonce i regrese až na úroveň předškolních let. V určitých případech se znovu objevuje uzavřenost, rezervovanost a odmítání jiných lidí. S nástupem dospělosti si jedinec s autismem již vytváří určitý trvalý životní styl (Gillberg, Peeters 2003).
SOCIÁLNÍ TYPY V roce 1979 zavedla Lorna Wingová rozdělení jedinců s poruchami autistického spektra do tří skupin (na aktivní, ale zvláštní; pasivní; osamělé, autisticky uzavřené) podle převažujícího typu sociálního chování (Hrdlička, Komárek 2004; Peeters 1998; Čicháčekl999). Rozdělení do tří sociálních skupin není trvalé, dítě se může postupně změnit a z dříve uzavřeného se může otevřít vůči sociálnímu světu. Sociální chování dětí se může měnit v závislosti na prostředí (Jelínková 2000) nebo na věku (Peeters 1998). Typ aktivní, ale zvláštní - Tito jedinci jsou schopni sociální interakce, v kontaktu bývají aktivní. Potýkají se s řadou sociálně motivovaných problémů, které jsou spojeny s nedostatkem sociálního vědomí. Dítě obtížně chápe kontext sociálních situací a pravidla společenského chování. Sociální interakce zahrnují repetitivní rutinní zaujetí, neustálé vyptávání, verbální rituály. Způsob společenského chování je nepřiměřený.
29
Děti se rády dotýkají jiných lidí, představují si, že jsou neživé předměty. Později přechází i k abstraktním zájmům, jako například k jednostranným znalostem určitých dat a údajů, které však nejsou schopny v každodenním životě využít. Děti špatně vnímají potřeby jiných posluchačů, mají problémy se změnou tématu. Typ pasivní - Dítě sociální kontakt pouze pasivně akceptuje, má omezený spontánní sociální postoj. Pro okolí nejsou jejich problémy spojené s autismem tak nápadné. Veškeré schopnosti projevit útěchu, empatii jsou omezené, nebo zcela chybějí. Pokud není narušena běžná denní rutina, navyklý pořádek nebo nezvýší-li se sociální napětí, chovají se tyto děti obvykle velmi dobře. Imaginatívni hra těchto dětí obvykle chybí, nebo se jedná pouze o nápodobu jiných dětí. Celkově se tato hra stále opakuje a je velmi omezená. Typ osamělý, autisticky uzavřený - Dítě je samotářské, uzavřené, odtažité, aktivně se vyhýbá jiným lidem. Má problémy s chováním, které vznikají na základě malého sociálního uvědomění. Nevěnuje svému okolí ani jeho změnám žádnou pozornost. Vyhýbá se fyzickému i očnímu kontaktu. Problémy se projevují nekontrolovaným vztekem, neodůvodnitelným kousáním, sebezraňováním, bitím, škrábáním. Pro tyto děti je typické jednoduché stereotypní chování, jako je pozorování prstů, mávání rukama, kývavé pohyby těla.
NESCHOPNOST ROZUMĚT EMOCÍM Donna Williams, žena trpící vysoce funkčním autismem, píše ve svém životopise Nikdo nikde (1995, s. 207): „Dítě s autismem je slepé i hluché ke světu kolem sebe a nejspíš i k sobě samému. " Lidé trpící autismem mají problém s pochopením emocí, záměrů a myšlenek druhých lidí, nejsou schopni sdílet pozornost. Jsou ve velké většině „sociálně slepí". Mají narušenou „teorii mysli", tedy schopnost uvažovat o způsobu myšlení jiných lidí (Peeters 1998). Tito jedinci si nedokáží představit, že jiní lidé mají své vlastní cítění a vjemy lišící se od těch jejich, neumí se přizpůsobit společenským situacím. Dále nemají tyto děti vyvinutý smysl pro společenské normy viny a studu. Pro jedince s autismem je , jazyk těla" velmi obtížný. Se špatným porozuměním základním sociálním signálům tedy druhotně souvisí i problémy se složitějšími sociálními dovednostmi, jako jsou zdvořilé chování, vyjádření citů, vstřícnost, vzájemnost, pochopení lítosti, soucitu, chování v různých sociálních kontextech . 30
Osoby postižené autismem vnímají emocionální stavy jiných osob, ale nerozumí jejich významu. Je pro ně velmi obtížné pochopit, že slzy v očích znamenají velký smutek a zoufalství. Pro ně představují jen obyčejnou vodu, která tam nepatří (Jelínková 2000). Dítě s autismem není schopno naučit se sdílet city ani pomocí napodobování. Rozvoj napodobování je u takového dítěte opožděný a jiný, a proto postrádá příležitost učit se empatii, vnímání citů jiných a pomocí toho i poznání citů vlastních (Peeters 1998). V průběhu života se děti s autismem naučí chování svých nebližších lépe předvídat, a proto se na ně obracejí více než na cizí osoby. I když se postižený autismem postupně naučí pravidla sociálního chování, používá je rigidně, nepřizpůsobuje své chování okolnostem, nechápe souvislosti (Jelínková 2001). Neschopnost udržet oční kontakt patří k nejvýraznějším problémům jedinců s autismem. Nedá se však říci, že se všechny děti s autismem vyhýbají očnímu kontaktu a pohledu na jiné lidi. Platí to spíše u těch, u nichž je autismus spojen s chromozomální abnormalitou. Pro poruchy autistického spektra je typický odlišný pohled na jiné lidi, než je běžný u zdravých dětí. Pozorování druhých lidí není tak živé, soustředěné, není to spontánní pohled z očí do očí, ale spíše pozorování obočí, řas, vlasů (Gillberg, Peeters 2003). Donna Williams ve své knize Nikdo nikde v této souvislosti píše (1995, s. 204): „Vytvořila jsem si tři způsoby, jakými jsem se vyhýbala pohledu na lidi. Dívala jsem se přímo skrz to, co bylo přede mnou. Dívala jsem se stranou na něco jiného. Jedním okem jsem se dívala prázdně před sebe a druhé oko obracela dovnitř. To vedlo k tomu, že cokoli přede mnou bylo rozmazané. " Děti s autismem nepoužívají gesta k vyjádření svých emocí. Neumí vyjádřit své pocity a to může rodiče i samotné děti frustrovat. Rodiče mívají často obavy, že dítě trpí fyzickou bolestí, ale nedokáže to dát najevo (Schopler 1999). Nevhodný výraz v obličeji dítěte způsobí, že dítě není schopno vyjádřit strach v nebezpečné situaci, že se směje bez jakékoliv zjevné příčiny, není schopno projevit lítost nad cizí bolestí. Pro děti s autismem je běžný zdánlivě neměnný, konstantní, mírný výraz obličeje, který působí dojmem lhostejnosti k jakýmkoli emocím (Schopler, Mesibov 1997). O lidech s autismem nemůžeme říct, že nemají žádné emoce. Mají velmi silné city, často jsou nimi přímo zavaleni, aniž by jim sami rozuměli. Je u nich běžný výskyt emoční nestability, jelikož jejich city jsou více ovlivňovány detaily než podstatnými událostmi a oni sami mají problém se s nimi vyrovnat (Peeters 1998). 31
NESCHOPNOST VYTVÁŘET SPOLEČENSKÉ VZTAHY Jedinci trpící autismem mají velké problémy s navazováním společenských vztahů. Rodiči bývají mnohdy charakterizovaní slovy Jsou nejšťastnější, když jsou samt, Jednají s lidmi, jako by nebyli lidmi" (Nesnídalová 1995), ,Jiji ve skleněné kouli, krásné a nepřístupné" (Gerland 2001, 0rjasaeterová 1976), „mé dítě se na mne ani nepodívá, zdá se, že nikoho z nás nevnímá, chová se jako bychom ani neexistovali" (Vivanti 2001). Většina autistických dětí se chová klidem, jako by byli pouze předměty k uspokojení jejich potřeb. Jedinci s nízko funkčním autismem jsou uzavření, nepociťují potřebu navazovat sociální kontakty. Většina vysoce funkčních jedinců zoufale touží mít přítele či přítelkyni, což souvisí s jejich snahou být jako ostatní (Peeters 1998), uvědomují si, že navázání skutečného přátelství je to nejtěžší, co je trápí (Sacks 1997). U těch, kteří jsou schopni komunikace, tkví jejich problém v tom, že nemají svým partnerům v rozhovoru co nabídnout, že jim sami nerozumí, že neznají základní společenské konvence a empatii. Často považují za přítele každého, kdo o ně projeví zájem, kdo si s nimi povídá (Jelínková 2000). Ani lidé s Aspegerovým syndromem nejsou téměř schopni navázat blízký dvoustranný vztah, i když se běžně bez problémů účastní společenských styků (Frithová In Sacks 1997). Neschopnost vytvářet společenské vztahy provází jedince po celý život. V dětství zůstávají na okraji společnosti hrajících si dětí, protože nemají nezbytné herní dovednosti pro společnou činnost (Schopler 1999). I v dospělosti, i přes své silné sexuální touhy, nebývají schopni zamilovat se a vytvářet hluboké partnerské vztahy (Sacks 1997). Je pro ně velmi složité vyrovnat se svou vlastní sexuální otázkou. Mají stejné sexuální cítění jako kdokoli jiný, ale rozumí mu daleko méně. V období adolescence hůře chápou a vyrovnávají se se změnami svého těla. (Peeters 1998). Donna Williams o sobě píše (1995, s.92): sexualita mě vždycky zneklidňovala. Jestli se někdo pokusil na mě sáhnout, utíkala jsem jako střelená. " Jedinci s autismem jsou silně vázáni na realitu, často ji vnímají jen z fyzikálního pohledu, a to zabraňuje vytváření rovnoprávných společenských vztahů. Nechápou význam slov, jako je láska, smutek, a tak například při políbení cítí jen něco vlhkého (Fleischerová 1993) a usedavý pláč jim může připadat jen jako vydávání legračního zvuku (Sacks 1997).
32
2.2 KOMUNIKACE Pro jedince s autismem je charakteristická snížená schopnost komunikace s okolím. U triády postižení je velmi obtížné oddělit od sebe symptomy z oblasti komunikace a z oblasti sociálních vztahů (Gillberg, Peeters 2003). Jestliže se dítě vyhýbá sociálnímu kontaktu, vyhýbá se současně i iniciování konverzace (Schopler, Mesibov 1997). Schopnost komunikace je u takto postižených dětí narušena ve všech jejich složkách, narušena je řeč receptivní i produktivní. Děti nechápou význam vzájemné komunikace, neví jak a proč komunikovat, nechápou symboliku řeči. Navenek často působí, že jsou neposlušné a nereagují na pokyny ze svého okolí. Problém je v tom, že svému okolí jednoduše nerozumí. Dle statistik je asi 50 % autistických dětí mluvících.
PROBLÉM S POROZUMĚNÍM JAZYKU Schopnost rozumět komunikaci u autistických jedinců závisí na stupni přidruženého mentálního postižení. Často nerozumí tomu, co se jim říká. Osoby s nižším IQ obtížně chápou spojení mezi zvukem abstraktního jazyka a předměty, lidmi a událostmi, které tento zvuk vyjadřuje. Verbální komunikace se pro ně stává příliš složitá, mají problém analyzovat abstraktní sluchové informace (Peeters 1998). Proto se u těchto dětí užívá vizuálních komunikačních systémů, ve kterých je spojení mezi znakem a významem názornější. Pro jedince s autismem představuje velký problém přemíra slov. Jsou zmateny, mluví-li někdo v příliš dlouhých větách, nebo používá-li složitá slova (Schopler 1999). Mnohé děti s autismem nerozumí výběru ze dvou možností. Tyto děti u verbální komunikace špatně chápou smysl celé věty, neporozumí, že mají možnost výběru ze dvou alternativ. Jelínková, Netušil (1999) uvádí příklad otázky: „Chceš banán nebo jablko?" Dítě zopakuje poslední slovo (jablko), i když ve skutečnosti chtělo banán. Takto u něj vzniká problém z neporozumění. Při možnosti výběru za pomoci obrázku jablka a banánu dítě vybere skutečně to, na co má chuť. Děti s autismem mívají problém s pochopením vztahových slov, která vyjadřují určitý význam v dané situaci. Například slova „malý", „velký", nemají nikdy absolutní definice a jsou odvislá vždy jen od určitého kontextu. Pro jedince s autismem je proto zcela nepochopitelné užívat slovní spojení typu: to je „velká myš" a to je „malý slon" (Peeters 1998). 33
Intelektově nadaní jedinci chápou, že realitu reprezentuje řeč, ale mají obrovský problém pochopit, že jazyk není možné brát vždy doslovně, nechápou metafory, nerozumí ironii (Gillberg, Peeters 2003). Kovář, Jedinák v časopise Reflex (2001, roč.12, č.49, s.94) popisují příklad autistického chlapce a jeho doslovného chápání mluvené řeči: ...„Byl sám doma a měl si uvařit brambory. „ Vaří se jako čaj?" ptal se. „Ano, jako když vaříš čaj," řekla matka. Tak přivedl vodu do varu a nalil ji na brambory. Takhle se přece vaří čaj. A brambory chroupal k obědu syrové... ...Jednou zazvonil telefon a v něm se ozvalo: „Je doma maminka?" -„Je, " odpověděl a zavěsil. Kdyby volající řekl: „ Zavolej mi maminku " nebyl by problém." Jedinci s autismem nejsou schopni zevšeobecnit význam slova. Slovo, kterému rozumí v určité situaci, se pro ně v jiné stává nesrozumitelné. Význam slova je pro ně vždy odvislý od situace, kdy se s ním setkali poprvé, má tedy jen malý okruh použití (Schopler 1999). Peeters (1998) v této souvislosti zmiňuje, že dítě s autismem má tendenci používat slovo „židle" pro jednu určitou židli dané výšky a barvy. Předmět lišící se svou výškou, barvou, případně i počtem noh, nemůže mít stejné jméno. Donna Williams v Nikdo Nikde (1995, s.84) o sobě píše: „Význam toho, co mi lidé řekli, pokud pronikl hlouběji než jen jako slova, byl přijímám vždycky jako něco, co se týká pouze konkrétního okamžiku nebo situace. Takže když mi byla jednou uštědřena lekce, týkající se čmárání nápisu a kreseb na budovu parlamentu o jednom výletu, slíbila jsem, že už to nikdy neudělám, a pak deset minut na to mě chytli, jak čmárám jiné obrazce na stěnu školy. Já to nechápala, ani jako že si dělám legraci. Přesně stejnou věc jako předtím jsem neudělala. " Častým problémem bránícím porozumění mluvenému slovu je u těchto dětí jejich problém s pamětí. Děti mají dobrou krátkodobou paměť, užívají echolálie, dokáží zopakovat dlouhé věty, aniž by pochopili význam sděleného. Po delším čase již nejsou schopni vybavit si to, co dříve slyšeli. PROBLÉM S VYJADŘOVÁNÍM Podle četných studii je asi 50 % autistických jedinců mluvících. To, že dítě mluví ještě neznamená, že je jeho komunikace v pořádku. Způsob komunikace u mluvících jedinců je narušen řadou problémů.
34
S autismem se často pojí echolálie, jako doslovné opakování slov nebo vět. Opakovaná slova či věty mohou mít stejný tón a melodii, jak byly dříve vysloveny (Nesnídalová 1995). Peeters (1998) uvádí výskyt echolálie u 75 % jedinců s autismem. Echolálie souvisí s funkcí pravé strany mozku, kdy řeč není dostatečně analyzovaná, co se týče významu slova, ale je zachovaná v zakódovaném stavu v paměti a následně reprodukovaná. Existují různé formy echolálie. Bezprostřední představuje okamžité opakování slyšeného, je to reakce na řečový projev někoho jiného. Opožděná echolálie následuje po uplynutí určité doby, iniciativa vychází od postiženého. Echolálie se může objevovat ve formě reflexivní, tedy opakování určitého slova či zvuku. Či ve formě opakování výrazu, které je spojeno s určitou osobou nebo situací, zde se předpokládá určitá komunikativní
již
funkce. Nejvyšší forma echolálie již vyjadřuje
určitý komunikativní záměr (Gillberg, Peeters 2003). Echolálii nemůžeme chápat jako nesmyslné použití jazyka u postiženého, ale jako jeho snahu zvládnout kontrolu situace omezenými prostředky (Peeters 1998). Jelínková In Kovář, Jedinák (Reflex, 2001, roč.12, č.49, s.93) uvádí příklad nevhodného opakování slov: ,Jednou
mi dal jeden
devatenáctiletý mladík
s Aspergerovým syndromem při odchodu z našeho zařízení zničehonic pusu a řekl: „Čau brouku!" Proč? Asi viděl někoho takhle se loučit. Klidně by se tak rozloučil s prodavačkou v obchodě nebo se stařenkou ve vlaku." Řeč jedinců s autismem bývá často zatížena řadou gramatických chyb. V češtině je to nejčastěji zaměňování zájmen já, ty, vy,
on, ona, oni. Jedinci
s autismem se často o sobě vyjadřují ve třetí nebo druhé osobě jednotného čísla, mluví o své osobě vlastním jménem. Dřívější psychoanalytičke teorie chápaly příčinu tohoto omezení ve vědomém odmítání těchto dětí rozvíjet svou vlastní identitu. Dnes se jedná spíše o doslovné chápání skutečnosti a opakování dříve slyšeného. Ne zřídka se objevuje i neschopnost dětí rozlišovat rody. Vyjadřují se pouze v jednom rodě, nejčastěji mužském. Pro jedince s rozvinutou slovní zásobou je často v jejich řeči obtížné rozlišit důležité a podřadné prvky. Mají dostatečnou zásobu slov, ale nedokáží se vyznat ve svých vlastních myšlenkách. Dialog se s těmito osobami často mění v dlouhý monolog, neboť nejsou schopni vcítit se do role někoho jiného (Peeters 1998). Pro tyto jedince je charakteristické detailní objasňování oblíbeného námětu a naprosté odmítání jakékoliv změny námětu navrhnuté komunikačním partnerem. 35
Oblíbenost určitého tématu konverzace může u jedince s autismem přetrvávat i několik let (Schopler, Mesibov 1997). Donna Williams (1995, s.66) píše o svém způsobu komunikace: „ Když jsem byla v hovorné náladě, často jsem donekonečna vykládala o něčem, co mě zajímalo... ...Skutečně mě nezajímalo o něčem diskutovat, ani jsem od druhé osoby nečekala odpovědi anebo názory, a když mě přerušili, často jsem je ignorovala, anebo do toho mluvila. Pro mě bylo jedinou důležitou věcí hovořit ve snaze odpovědět si na své vlastí otázky." Dalším problémem, který často působí rušivě při konverzaci autistických jedinců, je nevhodné použití mimiky, gestikulace, postoje, které neodpovídá obsahu řeči. Výstřední nebo přehnaná gesta často působí velmi podivně. Dítě může zaujmout skleslý postoj, když mluví o něčem vzrušujícím, nebo se nevhodně naklání při hovoru ze strany na stranu bez jakéhokoliv zjevného důvodu (Schopler, Mesibov 1997). Komunikace bývá dále omezena i ve své zvukové podobě. Objevuje se dysprosodie, tedy narušení modulačních faktorů řeči. Schopler, Mesibov (1997, s.104) uvádějí jako nejčastější způsob narušení „bezvýraznou řeč, rychlý přednes a monotónní intonaci, chyby v prízvuku, arytmickou řeč, přehnaně vysoký hlas bez jakékoliv změny tónu, chrapot, tvrdost a nosovou výslovnost, přílišnou nebo naopak nízkou hlasitost a nesprávný větný prízvuk''. Wiener (In Hrdlička, Komárek 2004, s.37) popisuje, že řeč těchto jedinců může někdy připomínat ,fobotau svou monotónností, nepřízvučností a neemotivností.
PROBLÉM SE SOCIÁLNÍ KOMUNIKACÍ Autističtí jedinci nemají vrozenou schopnost navazovat kontakty s lidmi, neznají radost ze vzájemné komunikace. Mají-li rozvinutou řeč, využívají ji jen k uspokojení svých vlastních potřeb (Jelínková, Netušil 1999). Jedinci s autismem se často chtějí zapojovat do rozhovoru, snaží se komunikovat, ale mají pro to omezené schopnosti. Mnohdy mají problém komunikovat v určitých situacích. Mnohé děti s autismem komunikují nejlépe v takovém prostředí, které je chápe a rozumí jejich potřebám, tam, kde se cítí bezpečně a spokojeně (Peeters 1998). Děti s autismem se někdy brání vystupování na veřejnosti, protože nerozumí společenským pravidlům. To ještě více prohlubuje jejich sociální izolaci (Schopler 1999).
36
Některé děti nerozlišují při komunikaci lidi známé a neznámé. S cizími osobami jsou v komunikaci často naivní, bezbranné, což může vést k mnohým problémům zneužití. Neuvědomují si, že určitá slova nebo náměty nejsou vhodná pro komunikaci na veřejnosti (Schopler 1999). Nezřídka na veřejnosti užívají hrubých výrazů, a to proto, že to již někde slyšeli, ale neuvědomují si, že se to nemá dělat a že je to nevhodné. Z důvodu vrozené neschopnosti pochopit pocity a nároky druhých lidí si neuvědomují, že jejich chování může někoho obtěžovat. Mohou mluvit příliš hlasitě, nebo naopak příliš tiše, ale nechápou, proč to někomu vadí. Nerozumí tomu, že při vzájemné komunikaci je nutno přenechat slovo i někomu jinému, sledovat, zda ho téma konverzace zajímá (Jelínková, Netušil 2001). Děti nezřídka neadekvátně reagují na ostatní lidi. Malá prosba, napomenutí nebo přerušení rozhovoru u nich může vyvolat křik, kopání či kousání sebe i ostatních (Schopler 1999). Podobné reakce, výbuchy vzteku se objevují i ve snaze upoutat pozornost.
ALTERNATIVNÍ ZPŮSOB KOMUNIKACE Pro jedince, kteří nejsou schopni verbální komunikace, která se pro ně stává příliš abstraktní a pomíjivá, se využívá vizuálních komunikačních systémů. V nich je spojení mezi symbolem a významem názornější. Tyto systémy zlepší šanci komunikovat, jsou srozumitelné, konkrétní a jasně vypovídající. Užívání alternativního systému umožní postiženému dítěti uvědomit si, že silou komunikace může ovlivnit své okolí, uvědomí si, že požádání o předmět je mnohem účinnější než vztek nebo sebezraňování. Výběr alternativního systému komunikace musí být adaptován na úroveň abstraktního myšlení dítěte, na jeho vývojovou úroveň. Vizuální komunikační systémy jsou využívány v tomto postupném pořadí v závislosti na úrovni dítěte: předmět, fotografie, barevný obrázek, černobílý obrázek, malý piktogram s velkým písmem, text (Peeters 1998). Použití vizuálního komunikačního systému by mělo být dospělými osobami vždy doplněno mluveným slovem. Naučit se je používat ovšem představuje složitý problém, a proto nemusí být u všech dětí úspěšné. Vizuální systém se využívá i při vzdělávání jedinců s autismem.
37
Výjimečně se používá pro komunikaci s takto postiženými i znaková řeč. I ona je však stejně jako verbální vyjadřování příliš abstraktní. Její použití je navíc ztíženo i neschopností očního kontaktu a neschopností napodobovat (Jelínková 2001).
2.3 CHOVÁNÍ A ZÁJMY Repetitivní chování, rituály a omezené okruhy zájmu bývají často nazývány termínem postižení v oblasti představivosti, imaginace nebo rigiditou v myšlení a chování. Leo Kanner ve svých prvotních pracích předpokládal, že jedinci s autismem mají bohatý vnitřní svět, který předčí i schopnosti imaginace vysoce inteligentních lidí. Nyní je přijata myšlenka, že postiženi autismem mají naopak představivost velmi omezenou (Gillberg, Peeters 2003). Chování autistických dětí je velmi nápadné. Nevhodné chování vede často dítě k vyloučení ze společnosti zdravých ostatních. Děti se mnohdy jeví jako nevychované, provokující, trpící negativismem. Je velmi složité, ale přesto velmi důležité rozlišit, které projevy jsou důsledkem postižení a které jsou opravdové „zlobení" (Hrdlička, Komárek 2004). RUTINNÍ CHOVÁNÍ Jedinci s autismem jsou často vnitřně nuceni provádět nějakou činnost určitým způsobem (Schopler 1999). Při narušení tohoto opakování se u nich objevuje úzkost, nespokojenost a strach, které vedou mnohdy až k nebezpečným formám sebezraňování (Jelínková 2000). Peeters (1998, s.137) používá pro označení nutkavých myšlenek pojem „mentální škytavka". ,Jsou do jisté míry obětí elektrické „mini-bouře" v mozku. Trpí neustálými pochybnostmi a potřebují se ubezpečovat, že se nic nezmenilo". Oliver Sacks (1997, s.203) píše o Temple Grandinové, ženě trpící vysoce funkčním autismem: „Musí dbát, aby svůj vlastní život udržela stále jednoduchý, přehledný, aby všechno bylo pořádjasné a zřetelné." Repetitivní chování má mnoho podob a může se měnit s vývojovými funkcemi. Jelínková (2000) uvádí, že rutinní chování se může objevovat ve formě pravidelných procházek stejnou trasou, přesného času k jídlu, neměnných aktivit pro volný čas. Dítě není ochotno vzdát se svého chování.
38
Pro tyto děti je typický trvalý opor ke změnám. Lpění na neměnnosti se u těchto dětí může týkat tendence provádět určitou činnost vždy stejným způsobem, bez spontánních variací, nebo zoufalém lpění na starých a známých předmětech (Schopler 1999) Každá změna je u těchto dětí pociťována rušivě, až bolestivě (Nesnídalová 1995), vyvolává úzkost, rozčilení až záchvat vzteku (Schopler 1999). Děti často zoufale lpí na dodržování přesného času, stejném uspořádání prostředí, stejném jídle, stejném oblečení. Donna Williams v této souvislosti píše (1995, s.60): „ Ustavičná proměna většiny věcí, jako by mi nedávala šanci připravit se na ně. Proto pro mě bylo příjemným potěšením dělat stejné věci pořád dokola. " STEREOTYPNÍ CHOVÁNÍ Stereotypní chování, které bývá někdy nazýváno též autistické chování, zahrnuje zvláštní zvyky a zájmy v neobvyklých smyslových vjemech. Zjevně tyto aktivity postrádají význam a vypadají podivně. Pro postiženého však mají sebestimulující účinek. Stereotypní aktivity mnohdy jedincům brání v jakékoliv jejich další aktivitě (Schopler 1999). Stereotypní činnost u dětí je závislá na určitém stupni psychického vývoje. Předměty a zájmy stereotypního chování se u jedinců s poruchami autistického spektra mění. S postupujícím věkem se mohou rozvíjet a stát se sofistikovanějšími, jindy zcela zmizí (Hrdlička, Komárek 2004). K zvláštním stereotypním projevům chování patří primitivní pohyby, jako je plácání rukama, třepáni prsty, chůze po špičkách, olizování rukou či předmětů, strkání částí oblečení do pusy. Děti často zvyšují frekvenci svého chování, jsou-li neklidné a podrážděné. Mnohé děti pro své stereotypní chování využívají různých předmětů, které používají nefunkčním způsobem. Mnohé autistické děti jsou fascinovány všemi předměty, které se točí. Pozorují je krátkými, ale stále se opakujícími pohledy (Nesnídalová 1995). S předměty rády kroutí, roztáčejí kola od autíček, sledují pračku. Rovnají předměty do dlouhých řad. Řada dětí je fascinována vodou, jak vodou na koupališti, v řekách, tak i vodou tekoucí z vodovodního kohoutku. Pro některé může být formou stereotypního chování kontrola zavírání a otevírání oken, rozsvěcování a zhasínání světel, hodiny trvající nutkavá jízda ve výtahu (Propper 1999). 39
Ve výjimečných případech dochází až k extrémní fixaci na určitý předmět, kdy se dítě odmítá od předmětu odloučit (Hrdlička, Komárek 2004). Děti s autismem považují i lidské tělo za určitý předmět, neznají požadavek soukromí. Předmětů i osob se dotýkají stejným způsobem (Nesnídalová 1995). Děti rády na předměty i lidi sahají. Mají neobvyklý způsob dotýkání se. Jejich dotek působí, jako by danou věc detailně zkoumaly (Gavendová
1998). Určitou formou
stereotypního chování se pro jedince s autismem stává v období adolescence i masturbace, tedy uspokojování vlastních sexuálních potřeb. V té době hůře chápou a vyrovnávají se se změnami vlastního těla (Peeters 1998). Donna Williams (1995, s.26) píše o své oblibě dotýkání se částí lidského těla: „Mnoho let jsem si hrála se svými vlasy, dotýkala jsem se jich. Jediný přátelský kontakt, kterého jsem byla schopna, bylo dotýkat se vlasů jiných dětí." Pro mnohé děti představuje stereotypní chování určitou formu vizuální, sluchové a pohybové percepční autostimulace. Tyto děti proto rády pozorují určité předměty, jejich pohyb, rády se houpou na houpačkách, stereotypně používají zvukové hračky (Hrdlička, Komárek 2004). Stereotypní chování se objevuje i ve formě verbálních rituálů. Může se jednat o neustálé opakování oblíbených slov, vět, zvuků či písní. Některé děti s oblibou kladou stále stejné otázky, což bývá pro okolí velmi únavné a narušuje to vzájemné sociální interakce. U jedinců s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem se objevují stereotypy i v oblasti zájmů. Jedná se o sbírání předmětů či jejich částí (nálepky, kamínky), učení se nazpaměť různým seznamům, encyklopediím (Gillberg, Peeters 2003), jízdním řádům (Propper 1999), historii hudebních skupin (Propperová 2002).
NEOBVYKLÉ SMYSLOVÉ REAKCE U autistických jedinců jsou uváděny neobvyklé percepční odchylky ve vidění, ve hmatu, dále odchylky sluchové, čichové, chuťové, odchylky ve vnímání rovnováhy a vnitřního vnímání vůbec. Nesnídalová (1995, s.108) píše, že „čich tvoří hlavní bázi psychické orientace těchto jedinců." To vysvětluje, proč řadu nových věcí i lidí mnozí rádi nejprve očichají.
40
Autistické dítě má zrak i sluch neporušen, není však schopno je adekvátně funkčně používat. Peeters (1998) uvádí, že lidé sautismem reagují bizarně na určité vizuální, sluchové a hmatové podněty. Jejich reakce mohou být přehnaně silné nebo naopak snížené. Děti s autismem jsou běžně fascinovány určitými zrakovými podněty, které jsou schopny strnule pozorovat, aniž by vnímaly okolí. Může se jednat o pohyby prstů, světla, světelných efektů. Ne zřídka se u nich objevuje touha mačkání si očí. Sluchové reakce dětí bývají velmi nekonzistentní. Dětem obvykle vadí větší hluk, který běžní lidé ani nevnímají, jako je projíždějící motorka, rádio, zvuk vrtačky, vysavač, štěkající pes. Některé děti, pokud jsou zaměstnány určitou činností, okolní zvuky vůbec nevnímají, a mnohdy nereagují ani na oslovení (Nesnídalová 1995). Jiné vyruší každý nepodstatný zvuk v okolí (Hrdlička, Komárek 2004). Autistické děti také věnují zvýšenou pozornost zvukům, které samy působí, protože je mohou samy ovládat. S rozvinutým sluchovým vnímáním u těchto jedinců dále souvisí i vztah k hudbě. Projevují se roztržitým, ale velmi silným vnímáním hudby, mají výraznou zvukovou paměť pro melodie (Nesnídalová 1995). Hmatová hypersenzitivita dětí se často promítá do neschopnosti dotýkat se určitých materiálů a látek. Problém mohou působit i běžné doteky, jako je například stříhání nehtů, česání a stříhání vlasů, špína na rukách (Hrdlička, Komárek 2004). Většina autistických dětí má zvýšenou odolnost vůči bolesti, což mnohdy vede k jejich neopatrnému chování, sebezraňování a sebepoškozování. HRA A HRAČKA Pro děti s autismem je patrný deficit ve schopnosti hrát si. Velké problémy těmto dětem, ale hlavně jejich okolí způsobuje volný čas. Nikdy se nenaučí, jak ho spontánně využívat (Gillberg, Peeters 2003). Je pro ně velmi složité naučit se bavit a mít ze hry radost, protože jim chybí potřebná chuť k hraní a znalost pravidel a účelů hry (Schopler 1999). Vývoj hry u dětí s autismem neprobíhá tak, jako u zdravých dětí, kdy se za sebou opakují jednotlivé vývojové fáze: manipulační hra ve věku 4 měsíců (jednoduchá manipulace s předměty - žmoulání hračky, hra s chrastítkem, kdy je patrné pochopení vztahu příčiny a následku, „paci, paci, pacičky" jako forma společné hra s dospělými),
41
kombinační hra od 8 měsíců věku (smysluplné využívání předmětů, stavění kostek, schovávání jednoho předmětu do druhého), funkční hra během druhého roku života (funkční využívání předmětů, sloužící k napodobování předmětu skutečného, jako je hra s vláčky, s panenkou, hra na jídlo), symbolická hra, která se vyvíjí ze hry funkční (hra na něco, co v dané situaci neexistuje, jako je hra na školu, na rodinu) (Peeters 1998; Jelínková, Netušil 2001). Dosažený stupeň vývoje hry u dětí s autismem záleží na celkovém postižení, na stupni mentální retardace. Ve vývoji herních dovedností jsou u dětí s autismem nápadné rozdíly ve hrách vyžadujících dovednosti v sociálních vztazích. Více postiženi jedinci zůstanou na úrovni manipulační či kombinační hry. Většina dětí s autismem tedy nedosáhne takového stupně napodobování, které je potřebné pro funkční hru (Peeters 1998). Děti s vysoce funkčním autismem a s Aspergerovým syndromem dokáží někdy napodobovat, ale jejich napodobování se stává rigidní, stereotypní, bez vlastní tvořivosti. Jen výjimečně dosáhnou tyto děti úrovně symbolické hry pro nedostatečný rozvoj „teorie mysli", tedy schopnosti chápat stav mysli druhých lidí, předvídat přání, záměry, reakce (Jelínková, Netušil 2001). Mnohé omezené hry těchto dětí mají jedno prosté vysvětlení. Je to jediná věc, se kterou jsou obeznámeny, a také jediná činnost, kterou ovládají (Gillberg, Peeters 2003). Děti s autismem nerozumí, tak jako jejich zdraví vrstevníci, k jakému účelu slouží určité hračky. Děti dají přednost hře, která „mluví sama za sebe", u které je na první pohled pochopitelný význam, co se má dělat, jako je například jednoduchá skládanka s geometrickými tvary, skládání puzzle. Nabídneme-li dítěti ke hře panenku, maňáska, je schopné je pozorovat dlouhé minuty, ale nepochopí, co s nimi má dělat. Chybí mu totiž dostatečná invence a tvořivost (Peeters 1998). Autistické děti dále nejsou schopny účastnit se kolektivních her. Při kontaktu se zdravými dětmi zůstávají na okraji skupiny dětí, které si spolu hrají, protože nemají nezbytné dovednosti potřebné pro hru. Pravidla hry se pro ně stávají příliš složitá a abstraktní. Dalším výrazným rysem postižení je i neschopnost snášet případný neúspěch. Děti s autismem mají nedostatečnou schopnost ve hře předstírat a druhé napodobovat (Schopler 1999), nedostatek fantazie a tvořivosti (Hrdlička, Komárek 2004), nejsou schopny spolupráce s jinými účastníky hry (Jelínková 2001).
42
Pro tyto děti je běžné soustředění se na detaily jednotlivých hraček nebo na jejich nefunkční aspekty (Hrdlička, Komárek 2004). Tyto děti jsou méně zaujaty významem celku, ale zajímají se více o nepodstatné části (Peeters 1998). Proto běžné hračky ochutnávají, olizují, očichávají, hází s nimi nebo s nimi točí. Hračkou se nechávají plně unášet a dráždit. Mnoho dětí je schopno si celé hodiny hrát stále jen s jednou hračkou, není-li jejich činnost organizovaná dospělou osobou (Schopler 1999), jiné si vydrží samy hrát v nepřítomnosti druhých a bez jejich zásahu jen několik minut (Gillberg, Peeters 2003).
2.4 PROBLÉMOVÉ CHOVÁNÍ Problémové chování se vyskytuje u většiny jedinců s autismem. Je to takové chování, které se projevuje odchylkami od toho, co společnost považuje za normální, až po zdraví a život ohrožující aktivity, jako je sebezraňování, agresivita vůči vlastní osobě, agresivita vůči jiným či agresivita vůči věcem. Příčiny vzniku tohoto chování jsou u každého jedince zcela individuální. V daném okamžiku se mohou pro okolí jevit jako neadekvátní, nevhodné a nesrozumitelné. Cílem veškerých výchovně-vzdělávacích snah je tedy zamezit výskytu tohoto chování. Donata Vivanti, matka dvojčat s autismem v Souboru opatření proti zneužívání a týrání občanů s autismem (2001, s.l 1) píše: „Nic není pro rodiče více bolestivé, než když vidí své dítě, které se škrábe, kouše, bije hlavičkou do zdi, a nemohou mu pomoci. Rodiče jsou těžce zklamáni, když vedou své dítě mezi ostatní vrstevníky s velkou nadějí a dítě se chová agresivně vůči okolí. " FORMY AGRESIVNÍHO CHOVÁNÍ Agresivita vůči vlastní osobě, sebezraňování, útoky vůči vlastnímu tělu jsou na první pohled velmi nápadné a často jsou spojeny i s viditelnými známkami zranění. Schopler, Mesibov v knize Autistické chování (1997, s. 149) uvádějí, že existuje celá řada forem sebezraňování: „Literatura popisuje aerofágii (polykání vzduchu), kousáni, dloubání očí, tlučení hlavou o zeď, bití do jiných částí těla, strkáni prstu či předmětů do tělesných dutin, žmoulání rukou či předmětu, picu (polykání nejedlých věcí), přežvykování (opakované zvracení a polykání potravy), škrábání, trichotilomanii (tahání za vlasy) a zvracení. " 43
Agresivní chování vůči vlastní osobě s sebou přináší celou řadu rizik. Základním rizikem je zdravotní poranění postiženého, dále vyloučení ze společenských činností. Zdravotní rizika tohoto chování záleží na jeho topografii a intenzitě. V případě kousání může dojít až k amputaci části těla, prstů; bití a tlučení může vést k hematomům, vnitřním zraněním a zlomeninám kostí; dloubání očí až k jejich enukleaci, škrábání a trhání vlasů vede ke kožním poraněním; polykání nejedlých předmětů způsobuje poranění trávicího ústrojí (Schopler, Mesibov 1997). Sebezraňování je účelové chovám postiženého jedince. Jen ve výjimečných případech se na něm podílejí biologické mechanismy. Peeters (In Nesnídalová 1995, s. 136) popisuje, že „autoagresivní chování, sebepoškozování můžeme považovat za způsob komunikace u osob, které jiný způsob komunikace nemají, kterým okolí nerozumí". Nejběžnější formou agrese vůči vlastní osobě je tlučení hlavou, bití rukama do hlavy, tlučení hlavou o zeď. Schopler a Mesibov (1997, s. 150) uvádějí, že „výskyt tlučení hlavou je popisován u normálních dětí ve věku 8 až 25 měsíců v 15,2 %. U dětí s mentální retardací nebo autismem se pohybuje mezi 6,5 a 28 % a liší se intenzitou nebo chronickým výskytem." Dalšími formami agresivity vůči vlastní osobě je mačkání očí jako způsob vizuální stimulace, kousání ruky při vnitrní nespokojenosti či trhání vlasů, které pro mnohé děti představuje smyslové dráždění. Agresivita vůči druhým se objevuje ve formě bití a kopám, kousání, štípání, plivání na cizí osoby. Mnohdy se problémové chování projevuje ve formě agresivity vůči věcem jako je rozbíjení domácích přístrojů, trhání knih, dekorativních předmětů, ničení nábytku, ničení oděvů - trhání, žmoulání, ničení oblečení (Schopler 1999). Donna Williams (1995, s.70) píše o svém způsobu problémového chování: „Nadávala jsem učitelům, házela věcmi, ničila téměř všechno, na co jsem sáhla, včetně mě samé... Zadržovala jsem dech a napínala břišní svaly, vyvolávala jsem tak vnitřní tlak, až jsem zrudla, roztřásla se a omdlela...Uvědomovala jsem si, že se o svět ostatních neprosím, netoužím se na něm podílet a pokud musím, bude to podle mého. "
44
PŘÍČINY PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ Příčin problémového chování existuje mnoho. U každého jedince jsou zcela individuální (Jelínková 2002). Určité agresivní chování může vypadat stále stejně, ale může mít pokaždé jiného spouštěče nebo zpevňovače (Jůn 2003). Jako hlavní důvody vzniku problémového chování jsou uváděny problémy v komunikaci, frustrace z nefunkční komunikace a dále nemožnost ovlivnit prostředí, ve kterém postižené dítě žije (Jelínková 2002; Hrdlička, Komárek 2004). Agresivní chování se tedy dle Juna (2003) a Schoplera (1999) rozděluje na tyto formy agrese: > pro připoutání pozornosti - negativní pozornost je vždy lepší než žádná pozornost > obranná agrese - při nepřiměřených nárocích, které jsou na dítě kladeny, dítě se chová agresivně, abychom z nároků slevili > frustrační agrese - objevuje se ve chvíli, kdy je dítěti znemožněno pokračovat v jeho oblíbené činnosti, nebo jako frustrace z nepředvídaných denních činností > hranicotvorná - dítě v novém prostředí zkouší mantinely chování > autostimulační - vyskytuje se ve chvíli, kdy se dítě nudí a nedokáže si podněty dodávat jinak než agresí > analgetická - snaha utišit bolest lokálním umrtvením, náhlé kousání může souviset s vývojovým obdobím výměny zubů, bouchání do hlavy se středoušním zánětem > pro získání věci > kompulzivní agrese - nutkavé chování, kterému se nemůže postižený ubránit PSYCHOLOCKÉ VYSVĚTLENÍ PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ Autismus je z behaviorálního hlediska syndrom, který se projevuje excesy a deficity v chování. Excesy jsou takové projevy, které jsou svou intenzitou a frekvencí nepřiměřené situaci a nepřijatelné i při velmi malé intenzitě a frekvenci. K excesům se řadí agresivní projevy, sebezraňování, stereotypy, rituály a nutkavé chování. Deficity v chování jsou takové projevy, které jsou žádoucí, ale nevyskytují se v dostatečné míře a kvalitě. K deficitům se řadí problémy v oblasti sociálního chování, komunikace, pozornosti, soustředění (Jelínková 2001, Jelínková 2002).
45
Aplikovaná behaviorální analýza vychází z teorie učení a předpokládá, že určité chování je spouštěno faktory, které mu předcházejí, tzv. spouštěči, a udržováno faktory, které po něm následují. Spouštěcí podněty mohou být dvojího druhu - vnitřní a vnější . Vnitřní spoustěč je to, co se odehrává v dítěti těsně před začátkem problémového chování, tedy emocionální stav, fyziologický stav, potřeby, motivace nebo vlastní myšlenky. Vnější spouštěč je to, co dítě obklopuje před výskytem problémového chování. Může se jednat o přítomnost nebo deficit předmětů, zvířat nebo lidí a jejich chování v okolí dítěte (Jůn 2002). Vlivy prostředí můžeme dále dělit na primární, které jsou pro jedince fyzicky nepohodlné, jako je nedostatečné osvětlení, špatná teplota v místnosti, nepadnoucí oděv, nevyhovující nábytek. Sekundární vlivy prostředí jedince s autismem zneklidňují a matou. Do této kategorie patří nadměrný hluk, velké společenství lidí, nevhodné chování okolí a časová neorientovanost dítěte (Hrdlička, Komárek 2004). Nevhodné chování se často opakuje a to v případě, když dítě zjistí, že svým agresivním chováním může u okolí vyvolat pro sebe určité pozitivní reakce, jako je získání oblíbené hračky, oblíbeného jídla (Jůn 2003).
NÁPRAVA PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ Vlastní terapie problémového chování spočívá ve změně patřičných spouštěčů tak, aby se problémové chování nemohlo vyskytnout, anebo ve změně následků tak, aby problémové chování přestalo být funkční (Jůn 2002). Pro výběr vhodné metody terapie problémového chování je nutno dále respektovat specifické projevy v chování dětí s autismem, jako jsou úzký výběr stimulů, snížená motivace, autostimulační chování, které zabraňuje procesu učení a jiné reakce na zpevňování (odměňování) a následky. Pro nápravu problémového chování je nutno respektovat následnost pěti kroků (Jůn 2002, 2003): > zaznamenávání problémového chování, behaviorální a funkční analýza chování, lékařské posouzení > analýza prostředí > analýza činnosti > diferenční zpevňování > averzivní tlumení (použití trestů) Pro dobré zanalyzování problémového chování je dobré vždy zjistit všechny aspekty, které mohou chování ovlivnit, jako je datum, čas, přítomné osoby, místo, 46
intenzita a doba trvání chování, to, co těsně předchází, vlastní problémové chování a bezprostřední následky. Nepodaří-li se nalézt a ovlivnit příčinu problémového chování, přechází se k ovlivnění jeho následků, zpevňovačů (Jůn 2003). Ovlivňování následků nevhodného chování zpevňovačů probíhá několika způsoby: > Zpevňování, které je nejvíce používané, je založeno na principu výskytu určitého podnětu, který následuje okamžitě po určitém chování. Jůn (2003) rozlišuje zpevňování pozitivní - po určitém podnětu následuje odměna, negativní - po určitém chování podnět nenásleduje, sociální - dítě dostává podnět od někoho jiného, automatické - dítě se odměňuje samo, přímé - dítě je odměněno vlastní činností, kterou vykonává, a nepřímé - dítě dostane odměnu od někoho jiného, nebo si ji vezme samo mimo samostatnou činnost. Odměny se dále dělí na konkrétní, které jsou ve formě materiální (sladkost, hračka) a ve formě odměny aktivitami (možnosti provozovat určitou činnost), a sociální (úsměv, pochvala) (Jelínková 2001). Pro děti sautismem je nejúčinnější používat metodu konkrétního zpevňování. U sociálních forem odměny je velké riziko, že ji děti nepochopí. Odměnou pro dítě by mělo být opravdu to, co je z jeho pohledu odměnou (Jůn 2003). Někdy se jako forma zpevňování využívá i rozlišovací posilování jiného chováni, metoda spočívající v odměňování dítěte, neobjeví-li se delší dobu nežádoucí chování (Jelínková 2001). > Restriktivní postupy se využívají jen výjimečně v případě nutnosti zvládnout aktuální problémové chování. Restriktivní postup je řešení jednoho incidentu. Averzivní terapie představuje
sadu restriktivních postupů za účelem
systematické změny chování (Jůn 2003). Restrikce se vyskytuje ve formě fyzické, mechanické a farmakologické (v podávání psychofarmak). Fyzická restrikce se často míjí svým účinkem a používá se tedy jen výjimečně. Díky sníženému prahu bolesti a neschopnosti porozumět svému chování nebývá použití trestu u dětí moc účinné. K méně agresivním formám averzivní terapie problémového chování patří time-out a přesycení. Při metodě time-out, „času bez pozitivního zpevňování", se dítěti přeruší pozitivní stimulace, autoagrese pro připoutání pozornosti, vyvedením z pokoje, vyloučením z oblíbené činnosti (Jůn 2003). Přesyceni znamená angažování dítěte ve velmi namáhavé aktivitě, která má spojitost s jeho problémovým chováním (Jelínková 2001).
47
3
RODINA AUTISTICKÉHO DÍTĚTE
Třetí kapitolu své diplomové práce zaměřím na problematiku rodin autistických dětí. Literatura o autismu tomuto tématu nevěnuje mnoho pozornosti, proto v této kapitole čerpám i z literatury o problematice mentálně postižených. Vztah rodičů k postiženému dítěti se liší od vztahu k jeho zdravým sourozencům. Dítě sautismem vyžaduje plnou péči, trpělivost, toleranci, fantazii a dostatečné množství lásky. Mnohé matky se vzdají své práce a stanou se ženami v domácnosti, aby se mohly plně věnovat svým ratolestem. Jiné chodí do práce jen na částečný úvazek. Pouze ty „nejšťastnější" dokáží skloubit své zaměstnání a péči o dítě. Každý rodič si však potřebuje na chvíli oddechnout, potřebuje získat nový pohled na postižení svých dětí, potřebuje pomoci při plnění jeho domácích úkolů a v neposlední řadě nesmí zapomenout věnovat se i jeho zdravým sourozencům.
3.1 FÁZE VYROVNÁNÍ SE S POSTIŽENÍM DÍTĚTE Narodí-li se dítě s postižením, rodina se náhle ocitne v situaci, kterou neočekávala, kterou nezná, kterou nezavinila a kterou si nezasloužila (Jelínková In Hrdlička, Komárek 2004). Pro správný vývoj postiženého dítěte je tedy nejdůležitější adekvátní reakce rodiny a okolí. Paní Jakubčáková, maminka autistického chlapce, zveřejnila ve Sborníku 1. národní konference s mezinárodní účastí na téma Autismus (1994, s.52) životní krédo své rodiny: ,Musime si uvědomit, že našim celoživotním úsilím bude oživovat a prohlubovat lásku, která ho musí od momentu početí provázet po celý život..." Každá rodina, které se narodí postižené dítě, prochází několika stádii vyrovnání se s tímto hendikepem (Jelínková In Hrdlička, Komárek 2004; Krejčířová 1997). > Šok - rodiče prožívají pocity zmatku, zklamání v očekávání, střídání pocitů zoufalství a naděje > Popření - útěk ze situace, vytesnení postižení ze života rodiny > Deprese - smutek, zlost, úzkost, pocity viny, pocit selhání v rodičovské roli, vztek na celý svět i na sebe sama, sebelítost > Rovnováha - dochází ke snižování pocitů úzkosti a deprese. Rodiče přijímají situaci a snaží se aktivně starat o dítě a účastnit se na jeho léčbě.
48
> Reorganizace - rodiče se vyrovnali s postižením, přijímají dítě takové, jaké je. Dochází ke změnám hodnotové orientace rodiny. Někteří rodiče této fáze nikdy nedosáhnou. Délka jednotlivých fází je v každé rodině zcela individuální a závisí na mnoha faktorech - na charakteru a stupni postižení dítěte, na zdrojích, kterými rodina disponuje (na psychické odolnosti jednotlivých členů rodiny, finanční situaci, kvalitě vzájemných vztahů) a na subjektivním vnímání situace členy rodiny (Jelínková 2001; Schopler, Mesibov 1997). Postižení autismem ovlivní celou rodinu. Zjištěním postižení u dítěte je traumatizovaná především matka, která malé dítě považuje jako součást sebe sama. Matka vždy nevědomky uznává rovnici mezi svými kvalitami a kvalitami dítěte. V případě narození postiženého dítěte se matka může cítit nepovedená jako žena (Matoušek 2003), cítí, že selhala v rodičovské roli. Tímto více podléhá svým emocím, zvyšují se u ní pocity deprese, vzteku, únavy a napětí. Vzhledem k nutnosti celodenní péče o postižené dítě se matka vzdává svého zaměstnání, rezignuje na přátele, koníčky a svůj volný čas (Jelínková In Hrdlička, Komárek 2004). Otcové každodennímu stresu, které způsobuje postižení dítěte, zčásti uniknou díky zaměstnání. Práce zajistí mužům svobodu a přináší jim alternativní zdroj sebeuspokojení. Otcové cítí jako velké břemeno uspokojení finančních potřeb rodiny. Se svými partnerkami také sdílí pocity frustrace, ztráty, viny a vzteku, ale nedávají své emoce tak najevo jako ženy. Celkově má na některé rodiny vývojové postižení dítěte negativní vliv, jiné posílí (Schopler, Mesibov 1997). Vliv postižení je patrný i u sourozenců hendikepovaných dětí. Sourozenci se setkávají
s nutností být „pomocným
rodičem", s přetěžováním
rodičovskými
očekáváními, s obětováním rodičovské pozornosti, s nevhodnými reakcemi vrstevníků na chování postiženého sourozence. Kamarády si někdy zdravé dítě volí i podle toho, jak reagují na postiženého sourozence (Matoušek 2003). Schopler a Mesibov (1997) uvádějí, že bratr či sestra s postižením nemusí poznamenat sourozenecký vztah záporně, ale může představovat důležitou výzvu pro některé mladé lidi a inspiraci pro budoucí povolání. Zdravému sourozenci při péči o postižené dítě může vzrůst sebevědomí, naučí se toleranci a respektování odlišností, pozná, že život má i vážné stránky (Jelínková In Hrdlička, Komárek 2004).
49
3.2 STRESOVÉ FAKTORY V RODINÁCH Řada autorů popisuje stresové faktory, se kterými se setkávají rodiče dětí postižených autismem. Tyto problémy lze rozdělit do dvou skupin. První tvoří vnitřní stresové faktory v rodinném prostředí, které jsou dány vrozenými nedostatky dětí s autismem. Druhou skupinu představují vnější faktory stresu, které jsou dány okolím. Prvotním problémem, který rodiče trápí již od narození, je postižení v sociálních vztazích. Skutečná Či zdánlivá nevšímavost dětí s autismem vůči svému blízkému okolí se pro rodiče stává citovou tragédií. Cítí se odmítáni, dítě nereaguje na jejich náklonnost (Vivanti 2001). Dítě nevnímá obětavou péči rodičů, je lhostejné k úsměvům. Někdy je považováno za „nevděčné a líné" (Jelínková 2001). Dalšími problémy jsou již dříve popisované nedostatky v komunikaci a v chování. V této souvislosti jsou rodiče často zklamáni svými neúspěšnými pokusy vychovávat dítě tak jako jeho zdravé sourozence (Vivanti 2001). K vnějším stresovým faktorům, kterými jsou ohroženi rodiče postižených dětí, patří chybné představy o autismu. Dřívější názor o špatném zacházení ze strany rodičů způsoboval mnoho utrpení v rodinách. Rodiče nezřídka vycítili, že jsou veřejnosti pokládáni za neschopné, že je jim připisovaná nesprávná výchova. Další riziko způsobuje i falešná představa, že všechny děti s autismem jsou extrémně inteligentní (Vivanti 2001). Tyto představy u veřejnosti vzbuzuje zejména bohatá fantazie tvůrců filmů (Kovář, Jedinák 2001). Pokud média o autismu referují, hledají obvykle senzaci (extremní schopnosti postižených dětí) nebo účinky zázračných terapií. Ve skutečnosti je však géniů strašně málo a zázračné terapie neexistují (Jelínková In Hrdlička, Komárek 2004). Dalším významným problémem, který ohrožuje rodiče dětí s autismem, jsou nevhodné reakce okolí. Rodiče se musí naučit překonávat potíže, které přináší netolerance, neznalost, neoprávněná kritika a nevhodné poznámky ze strany příbuzných a známých. Situaci u okolí zhoršuje i fakt, že autistické postižení není viditelné (Jelínková In Hrdlička, Komárek 2004). Noční můrou všech rodičů je strach z budoucnosti dětí. Stres rodičů se mění v zoufalství při představě, kdo se postará o jejich děti, až oni již toho nebudou schopni. V současné době je markantní i zhoršení ekonomické situace rodiny. Řada rodičů je postavena před závažné rozhodnutí, zda odložit své dítě do nehumánních podmínek ústavů sociální péče, nebo zda rezignovat na zaměstnání a starat se o ně doma. 50
Matky dětí, které se rozhodnou zůstat doma, se dostávají do dobrovolné izolace od zbytku světa, který nerozumí jejich problémům. Rodiče se dále celý život snaží o to, aby jejich dítě bylo „co nejvíce normální" (Jelínková 2001), neustále hledají pomoc u různých terapií, které se nezřídka míjí svým účinkem a které u nich vyvolávají ještě větší zoufalství a rezignaci.
3.3 SPOLEČNĚ TRÁVENÝ ČAS Gillberg a Peeters ve své knize Autismus - zdravotní a výchovné aspekty (2003, s.108) za všechny rodiče vystihují problém s volným časem dětí s autismem:, Jednou jsem se zeptal otce dítěte s autismem: „ Co to pro vás skutečně znamená mít doma dítě s autismem? " Odpověděl: Dítě se vrací domů ze školy v pět a když máme šťastný den, jde spát v jedenáct. Každý den si kladu tutéž otázku: Jak přežijeme dobu mezi pátou a jedenáctou? " Pro děti s autismem je typické, že nedokáží plnohodnotně využít svůj volný čas. Většina autistických dětí tráví svůj nestrukturovaný volný čas sebestimulací nebo bezcílným bloumáním (Schopler 1999). Vhodná náplň volného času představuje pro rodiče nejtíživější problém, se kterým se setkávají. Chvíle, které dítě tráví mimo školní budovu, přináší rodičům jejich plné pracovní nasazení, aby eliminovali stereotypní a problémové chování, aby posílili schopnosti dítěte a rozvíjeli jeho samostatnost. Mnohé děti nedokáží být při svých aktivitách samy, nebo to vydrží pouze pár minut a po chvíli si vyžadují pozornost dospělých. U dětí s autismem je tedy nutno organizovat veškerý volný čas pro zabránění vzniku problémového chování. Někteří rodiče při péči o své dítě využívají systému „služeb", kdy má v daném okamžiku vždy jen jeden z partnerů dominantní vliv na dítě. V případě, že dítě začne projevovat náznaky podráždění, „službu" přebírá druhý rodič (Jakubčáková In Novotný, Vocilka 1994). Velký problém pro většinu rodin představují volná odpoledne, víkendy, prázdniny. Pro rodiče je takřka nemožné využívat služeb kulturních a sportovních zařízení, jet na dovolenou. Jejich děti svým chováním poutají pozornost okolí, nejsou schopny respektovat pravidla společenského chování, mnohdy se těžko vyrovnávají s nepřítomností svých oblíbených věcí, těžko snášejí přítomnost cizích lidí, oddávají se nevhodnému stereotypnímu chování.
51
3.4 RADY RODIČŮM Řada publikací prezentuje nejčastější doporučení rodičům postižených dětí. Tyto rady odborníků pomáhají rodičům co nejlépe se vyrovnat se závažnou situací, kterou hendikep dítěte přináší, a co nejlépe se vyvarovat vzniku závažných stresových situací. > Nespoléhejte pouze sami na sebe. Rodiče by neměli odmítat pomoc nabízenou zvenčí. Autismus je příliš komplexní postižení na to, aby ho mohl zvládnout pouze jeden člověk. > Angažujte do péče o dítě s autismem také zdravé sourozence. Dítě s autismem potřebuje pomoc, ne pouze vynucenou toleranci. > Neuzavírejte se doma mezi čtyři stěny z obavy z nežádoucích reakcí okolí. > Nebojte se požádat o pomoc i neznámou osobu, když to potřebujete. > Neodmítejte pomoc příbuzných, známých či jiných dobrovolníků z obavy, že to nemíní upřímně, nebo že na to nejsou dostatečně kompetentní. Ti, kteří svou pomoc nemyslí vážně, brzo odpadnou. > Spolupracujte velmi úzce a nezaujatě s odborníky. Informujte je o všech problémech, které vás trápí. > Veškeré postřehy o dítěti poskytněte odborníkům. > Požádejte odborníky o rady a doporučení, jak doma pracovat s dítětem. > Nebuďte pouze přihlížejícími, ale aktivně se zapojujte na práci s dítětem. Rodiče totiž tráví se svým dítětem daleko více času než odborníci, znají je nejlépe a mají největší motivaci mu pomoci. > Aktivně se zapojujte do sdružení pro rodiče postižených dětí. Tyto nevládní organizace poskytují vřelé přijetí a pochopení obtíží, které trápí každou rodinu. Nabízí možnost vzájemné výměny zkušeností a podporu při práci s dítětem.
52
4
NESTÁTNÍ NEZISKOVÉ ORGANIZACE
Čtvrtá kapitola diplomové práce je zaměřena na nabídku péče a pomoci, kterou využívají rodiče pro své děti s autismem. V současné době již existuje několik občanských sdružení, které nabízí pomoc rodičům postižených dětí v jejich těžké životní situaci. Jedním z nich je i APLA Jižní Morava, při které od prosince roku 2003 existuje nabídka možnosti osobní asistence ve volném čase pro jedince s autismem.
4.1 OBČANSKÁ SDRUŽENÍ V rámci celé České republiky vznikají z iniciativy rodičů a profesionálů nestátní nezisková občanská sdružení, která si kladou za cíl fungovat jako profesionální mezičlánek mezi potřebami rodin a institucemi zodpovědnými za péči o postižené osoby. Usilují o zkvalitnění života lidí s autismem a jejich rodin. Nabízí rodičům vřelé přijetí a pochopení obtíží, možnost vzájemné výměny zkušeností, psychickou podporu v péči o dítě. Pro dobré fungování sdružení je výhodná spolupráce s odborníky - se speciálními pedagogy, psychology, psychiatry, sociálními pracovníky (Vivanti 2001). K dlouhodobým cílům občanských sdružení patří vybudování systematické a komplexní pomoci lidem trpícím poruchami autistického spektra, rozvoj vzdělávání, působení na orgány státní správy a samosprávy s cílem změny legislativy, působení na širokou veřejnost. V této podkapitole se zaměřím pouze na některá občanská sdružení pro pomoc jedincům s autismem, se kterými úzce spolupracuje APLA Jižní Morava. Někteří rodiče vyhledávají pomoc i u občanských sdružení pro mentálně postižené.
AUTISTIK Občanské sdružení pro pomoc postiženým autismem Autistik vzniklo v roce 1994 na základě iniciativy rodičů autistických dětí. Předsedkyní sdružení je Ing. Miroslava Jelínková, Csc. Cílem sdružení je vytváření společenských a ekonomických podmínek pro optimální rozvoj
občanů s autismem, napomáhání realizace práva na vzdělání
a výchovu, vytváření podmínek pro snazší integraci občanů s autismem do společnosti, navazování mezinárodních kontaktů a ochrana práv občanů s autismem a jejich rodin.
53
Činnost sdružení je rozsáhlá. Autistik se věnuje poradenské a konzultační činnosti, pořádá rekondiční pobyty pro rodiče s dětmi, ve spolupráci s Institutem pedagogicko-psychologického poradenství pořádá kursy o specifikách vzdělávání a výchovy dětí s autismem, vydává metodické příručky a překlady odborné zahraniční literatury. Autistik spolupracuje se sdružením Modrý klíč, který vede chráněné byty pro jedince s autismem. Sdružení Autistik je členem mezinárodních organizací Autisme-Europe se sídlem v Bruselu a členem Divize Teacch (Jelínková In Gabriel 2002, Hrdlička, Komárek 2004; www.volny.cz/ autistik).
APLA ČR Asociace pomáhající lidem s autismem, která sdružuje rodiče a odborníky, vznikla v roce 2000. Rozhodnutí založit společenství APLA jako občanské sdružení bylo reakcí na neúspěšnou snahu prosadit na Ministerstvu školství, mládeže a tělovýchovy vznik celorepublikového centra pro děti s autismem. Dva základní body činnosti APLA ČR jsou systematická a komplexní odborná pomoc lidem s poruchami autistického spektra a zároveň spoluvytváření podmínek pro všestrannou a konkrétní pomoc jejich rodinám. APLA ČR se od počátku své činnosti zaměřila na informovanost veřejnosti, diagnostiku poruch autistického spektra, podporu vzdělávacích a sociálních programů a podporu rodičů postižených dětí. Tyto cíle vedly k vytvoření domény Autismus.cz, který v sobě zahrnuje čtyři nezávislé projekty zaměřené na informace, vzdělávání, včasnou diagnostiku s návaznou péčí a volnočasové aktivity pro děti s poruchou autistického spektra. V dubnu 2002 vzniklo v Praze Poradenské centrum, ve kterém členové APLA ČR poskytují poradenský a konzultační servis pro jedince s poruchami autistického spektra, jejich rodiny, pedagogy a vychovatele. Toto centrum nabízí konzultace psychologa, speciálního pedagoga, behaviorálního a komunikačního terapeuta. Centrum nabízí diagnostickou činnost, komplexní poradenství, určení pedagogické a terapeutické strategie. Dále pořádá vzdělávací akce určené pro rodiče i odborníky. V průběhu svého působení se celorepubliková APLA rozdělila do samostatných regionálních organizací na APLA Praha, APLA Jižní Morava, APLA Hradec Králové, APLA Vysočina, a APLA Šumperk. O potřebě vzniku a podpoře těchto regionálních organizací rozhodla APLA ČR na své valné hromadě 12. ledna 2002 v Brně. 54
Společný projekt sdružení APLA ČR Autismus.cz pokračuje i nadále (Gabriel 2002; Hrdlička, Komárek 2004; www.autismus.cz). APLA PRAHA APLA Praha vnikla v roce 2003. Občanské sdružení pracuje ve čtyřech sekcích klinické, pedagogické, sociální a rodičovské. APLA Praha poskytuje poradenské služby, psychodiagnostické, pedagogické a terapeutické. Pořádá vzdělávací kurzy a školení v institucích pečujících o lidi s autismem zaměřené zejména na aplikovanou behaviorální analýzu. APLA Praha vede svépomocné skupiny rodičů, kteří se scházejí na pravidelných schůzkách. Od roku 2002 pořádá měsíční čtyř turnusové letní tábory pro 8-10 dětí s autismem „pro rodiče bez rodičů", kterého se účastní i behaviorální terapeut. V roce 2004 se na táborech postupně vystřídalo 17 dětí. Od 1.9.2004 nabízí službu respitní péče jako pomoc rodičům v době, kdy se nemohou o své dítě sami postarat. Tato asistentská služba slouží i k nácviku chování při behaviorální terapii. Tuto péči provádí proškolení asistenti. Každá rodina má nárok na šest dotovaných hodin týdně. Program respitní péče je hrazen z grantu Magistrátu hlavního města Prahy. Rodiče, členové APLA se na financování této služby podílí částkou 20 Kč/hod, nečlenové částkou 80 Kč/hod (www. praha.apla.cz).
APLA HRADEC KRÁLOVÉ APLA v Královehradeckém kraji vznikla na podzim roku 2002 z iniciativy rodičů a odborníků. APLA Hradec Králové pořádá pravidelné schůzky rodičů, zajišťuje osvětové přednášky pro veřejnost. Pro jedince s autismem nabízí možnost respitní péče, volnočasové aktivity. Od roku 2003 pořádá letní tábory „autistické děti aktivně, aneb na táboře taky dobře" (www.hk.apla.cz). APLA VYSOČINA APLA Vysočina vznikla v únoru roku 2004. Ve spolupráci se Střední školou sociální a Vyšší odbornou školou sociální v Jihlavě zajišťuje dlouhodobou bezplatnou asistenci do rodin v rámci povinné školní praxe. K dlouhodobým projektům sdružení patří vybudování centra pro dospělé klienty s autismem s chráněnými dílnami, bydlením a možností terapeutických činností a poradenství (www.vysocina.apla.cz). 55
RAIN MAN Rain
Man je
občanské
sdružení
rodičů
a
přátel
dětí
sautismem
v Moravskoslezském kraji, které vzniklo v roce 2000 v Ostravě z potřeby rodičů. Sdružení pracuje jako svépomocná skupina sdružující rodiče, odborníky a studenty zajímající se o zlepšení pomoci lidem s autismem. Rain Man organizuje přednášky, školení a pobytové kurzy pro celé rodiny (www.rain-man.cz).
4.2 DOBROVOLNÍCI V NEZISKOVÉM SEKTORU Dobrovolnictví je formou aktivního občanství lidí, kterým není lhostejné, co se kolem nich děje, a chtějí to nějak změnit, něčemu pomoci. Dobrovolnictví dává lidem možnost nebýt pasivní. Dobrovolnictví lze nalézt ve všech oblastech lidské činnosti. Dobrovolnictví v neziskovém sektoru je fenomén, který v naší společnosti v poslední době postupně roste. Projev „dobré vůle", pocit být někde užitečný nebo někomu prospěšný, je u každého zájemce zcela svobodný a dobrovolný. Dobrovolníci nejsou pouze lidé, kteří mají nadbytek volného času, nebo kteří se cítí být sami. Společným znakem většiny z této skupiny osob je naopak to, že jsou to humanistiky orientovaní lidé angažovaní v mnoha dalších aktivitách V řadách dobrovolníků se nejčastěji objevují studenti, kteří studují nebo chtějí studovat na školách sociálního zaměření. V zahraničí tvoří výraznou kategorii lidé v produktivním věku, často ženy, kterým již odrostly děti, dále důchodci a podnikatelé (Hučín 2003). Tošner (In Hučín 2003) z dobrovolnického centra Hestie uvádí: „V západních zemích patří dobrovolná pomoc k občanským ctnostem a až 40 % jejich obyvatel uvádí, že ve svém životě dobrovolně pracovali pro některou společensky prospěšnou instituci nebo pravidelně darovali majetek. V naší zemi se statistiky pohybují kolem 5-8 %." Důvody, proč jsou lidé schopni a ochotni altruistického jednání, jsou neustále předmětem výzkumů. Pro každého, kdo chce pomáhat ostatním, je vhodné, aby dokázal své motivy reflektovat. Takto se vyhne případnému zklamání z nenaplněných původních představ o své činnosti. Časopis Psychologie-dnes (2003, roč.9, č.10, s.24) zveřejnil výsledky výzkumu Pavola Frice o motivech dobrovolnické činnosti v České republice: „Dobrovolnictví přináší jeho nositelům hlavně pocity smysluplné práce (95%), možnost rozšíření a prohloubení kvalifikačních předpokladů a vhodné vyplnění volného času (77%).
56
Podle názorů většiny dobrovolníků jim jejich práce posiluje sebevědomí (77%) a umožňuje jim udržovat se v kondici a neztratit pracovní návyky (63%). Jen 45% dobrovolníků se domnívá, že svou prací získali také společenské uznání a prestiž. "
4.3 APLA JIŽNÍ MORAVA APLA Jižní Morava (dále jen APLA-JM) je regionální organizací Asociace pro pomoc lidem s autismem se sídlem v Brně. Vznikla z iniciativy rodičů, odborníků a sympatizantů v roce 2002. Cílová skupina, na kterou je APLA-JM zaměřena, je potencionálně 3 000 osob s poruchami autistického spektra a jejich rodiny (údaj je stanoven na základě celosvětové epidemiologické studie o průměrné prevalenci 15 osob s autismem a 15 osob s Aspergerovým syndromem na 10 000 obyvatel). K 1.1.2005 APLA-JM sdružuje rodiny 42 jedinců s autismem a 19 s Aspergerovým syndromem a dále sympatizanty a odborníky. Z Brna a okolí je 33 autistických dětí. Celkově má sdružení 110 členů. V současné době je nejdůležitější náplní činnosti sdružení osobní asistenční služba a volnočasové aktivity. V poskytování svých služeb se APLA-JM nezaměřuje pouze na Jihomoravský kraj, ale poskytuje služby lidem z celé Moravy. Členy sdružení jsou i lidé z Uherského Hradiště, Otrokovic, Rožnova pod Radhoštěm, Jihlavy, Ostravy. Tito jedinci mají možnost využívat všech služeb kromě osobní asistence. Sdružení chce dosáhnout postupného vybudování systematické a komplexní profesionální pomoci lidem s autismem a jejich rodinám v těchto oblastech: > Podpora zajištění a organizace osobní asistenční služby > Podpora vzdělávacích programů > Podpora sociálních odborných programů > Další vzdělávání odborníků, kteří se podílejí na péči o jedince s autismem > Zajišťování informovanosti odborné veřejnosti > Odborná práce s rodinami > Rekondiční, ozdravné, tělovýchovné a sportovní aktivity pro jedince s autismem
57
K dlouhodobým cílům a projektům sdružení patří rozvoj diagnostického a poradenského centra; rozvoj volnočasových aktivit a asistenční služby; založení AS klubu pro děti a mladistvé s Aspergerovým syndromem, vytvoření azylového pobytu; podporovaných pracovních míst a podporovaného bydlení. Konečným cílem sdružení je zkvalitnit život lidí s autismem a jejich rodin. Sídlem sdružení je Fugnerova 30, 613 00 Brno-Černá Pole. Roční příspěvek na chod sdružení je 200 Kč pro rodiče, 500 KČ pro odborníky a 50 Kč pro studenty a sympatizanty. ORGÁNY SDRUŽENÍ Nejvyšším orgánem sdružení je valná hromada, kterou tvoří všichni členové sdružení. Valná hromada rozhoduje o všech důležitých věcech sdružení na svých pravidelných schůzích, které se konají nejméně jednou ročně v areálu Technického muzea. Výkonným orgánem sdružení je 9 členná rada sdružení, která se schází na svých pravidelných schůzích. Každý člen sdružení má na starosti jednu významnou oblast činnosti sdružení (propagaci, sponzonng, projekty, volnočasové aktivity, tvorbu internetových stránek). Revizní komise, složená ze tří členů, je kontrolním orgánem sdružení odpovědným valné hromadě. Funkční období všech volených orgánů je čtyři roky. Koordinátorka sdružení je Marie Matulíková, která je od 1.12. 2003 placeným zaměstnancem APLA-JM. Od 1 .ledna 2005 je druhým zaměstnancem i paní Lišková.
AKTIVITY PRO RODIČE Činnost zaměřená na rodiče a veřejnost se dá ve sdružení APLA-JM rozdělit do dvou oblastí. Jsou to pravidelné schůzky rodičů a dále rozvoj vzdělání a informovanosti o problematice autismu. Sdružení umožňuje rodičům autistických dětí se pravidelně scházet v prostorách kanceláře na ulici Fugnerové. Tento „klub áčko" je otevřen všem rodičům každé úterý od 9 do 17 hodin. Jednou měsíčně v sobotu v dopoledních hodinách probíhají i pravidelné schůzky rodičů „café v muzeu" v době dětských výletů v prostorách Technického muzea. Na tyto schůzky jsou zváni i odborníci na problematiku autismu. 58
Sdružení APLA-JM podporuje pravidelné schůzky rodičů dětí sautismem s pracovníky Speciálně pedagogického centra v areálu Speciálních škol Štolcova vždy ve středu ve 14 hodin jednou za šest týdnů. Rodičovské skupiny jsou rozděleny podle stupně postižení na skupiny rodičů dětí předškolního věku, nízko funkčního autismu (žáky pomocných škol, přípravného stupně a rehabilitační třídy), středně funkčního autismu (žáky zvláštních škol a vyšších ročníků pomocných škol) a rodičů dětí s Aspergerovým syndromem. V rámci schůzek mají rodiče možnost výměny vlastních zkušeností, rad a doporučení odborníků. V době setkání rodičovských skupin APLA zajišťuje i asistenty, kteří se postarají o hlídání dětí ve třídách Speciálních škol. Při hlídání si asistenti s dětmi hrají, povídají, poslouchají hudbu, čtou dětské knížky. Nově sdružení uvažuje o nutnosti pravidelných setkání sourozenců, kteří vyrůstají s postiženým dítětem. V klubovně APLA-JM „Vlaštovka" na Kraví hoře se budou setkávat 2 skupinky - mladší a starší děti vždy za přítomnosti psychologa. Schůzky budou probíhat od března 2005 jednou za dva měsíce. Ve spolupráci s pracovníky Speciálně pedagogického centra při speciálních školách Štolcova, Mgr. Žampachovou a Mgr. Polenským, pořádá APLA-JM vzdělávací kurzy a semináře. Tyto vzdělávací akce jsou určeny pro pedagogické pracovníky, rodiče i širokou veřejnost. V roce 2005 to jsou kurzy Akademické dovednosti; Výchova a vzdělávání dětí s autismem I, II; Výchova a vzdělávání dětí s Aspegerovým syndromem a vysoce funkčním autismem I, Problémové chování, Sebeobsluha, Volný čas, Komunikace. Kurzy jsou akreditované Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy České republiky. Rodiče a zájemci
mají
možnost bezplatného vypůjčení
si literatury,
videonahrávek a audiokazet o problematice autismu v knihovně v kanceláři sdružení. Významnou akcí roku 2004 se stalo i pořádání III. Národní konference na téma Autismus, která se uskutečnila 24. a 25. září 2004 v areálu Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity. V rámci přednášek a workschopů měli účastníci možnost seznámit se s jednotlivými zařízeními a odborníky věnujícími se problematice autismu, s možnostmi terapií a možnostmi práce s dětmi. APLA Jižní Morava vydává bezplatný Občasník pro rodiče dětí s autismem, který vychází zhruba jednou ročně.
59
Významným zdrojem informací o sdružení jsou i internetové stránky www.brno.apla.jm. Na těchto stránkách se nachází spousta důležitých rad a postřehů o fungování sdružení - příspěvky rodičů, tvorba dětí, uskutečněné akce a tábory, poradna, vzdělávání, seznam literatury o autismu, novinové články a odkazy na další internetové stránky. Do budoucna plánuje APLA-JM možnost poradny - psychologa a psychiatra pro rodiče, psychologa a psychiatra pro děti a sociálního pracovníka. Pro propagaci sdružení u široké veřejnosti využívá APLA-JM možnost publikování článků v regionálních časopisech. Na podzim roku 2004 proběhly výstavy prací autistických dětí Náš svět ve vstupních prostorách Technického muzea a v Křížové chodbě na Dominikánské ulici.
AKTIVITY PRO DĚTI Pro děti sdružení nabízí možnost osobní asistenční služby, kroužků, výletů a letních táborů. Jednou za měsíc v sobotu se konají výlety pro děti podle předem připraveného rozpisu. Program těchto výletů závisí na počasí. Jedná se o vycházky do přírody v okolí Brna nebo o návštěvy kulturních zařízení ve městě. Výlety organizují 2 asistentky. Podle počtu a potřeb přihlášených dětí se zajišťují i další asistenti.. Od roku 2005 APLA-JM nabízí možnost využití odpoledních kroužků. Tyto kroužky jsou zaměřeny spíše pro děti s vysoce funkčním autismem a s Aspergerovým syndromem. Od roku 2005 funguje pro 6-8 dětí jednou týdně keramický kroužek v rámci spolku Vesna. Pro dívky je dále určen rukodělný kroužek, který probíhá jednou týdně v klubovně APLA na Kraví Hoře. Dívky se naučí základům pletení, háčkování, šití, navlékání korálků. Do budoucna se uvažuje i o zřízení sportovního kroužku. Jednou z hlavních aktivit sdružení je pořádání letních táborů. Funkci hlavního vedoucího na obou táborech vykonává Mirka Pelikánová. Tyto tábory již mají svou tradici. Od roku 2002 se každoročně organizují 2 turnusy. V roce 2002 to byl stanový tábor ve Velkých Karlovicích v Beskydech a tábor ve zděné budově v Chlébském na Vysočině. V roce 2003 a 2004 se stanový tábor pořádal v Litultovicích u Opavy. Druhý pobyt se uskutečnil v hotelu v Hodoníně u Kunštátu na Vysočině.
60
Počet dětí na táborech není limitován. Dle Mirky Pelikánové se „ideální jeví situace do 10-15 dětí, ale zvládnutelný počet je i třicet dětí." Díky své tradici počet zájemců o letní pobyty stoupá, v roce 2002 to bylo na druhém táboře 13 dětí, v roce 2004 již 18. Průměrná cena tábora je 2500 Kč. Zbytek potřebných peněz je zajištěn sponzorskými dary a dotacemi od magistrátu a kraje. Děti jsou do těchto dvou táborů rozděleny na základě postižení. Stanový tábor je určen spíše pro děti s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem. Určitým oživením na těchto táborech je i účast zdravých sourozenců a přátel. Věková hranice není omezena. Každý asistent se na táboře stará o jednoho nebo více jedinců (záleží na samostatnosti dítěte). Ve stanech s podsadou spí děti samy po dvou, anebo spí spolu s asistentem. Tento typ tábora má pevně stanovený program. Během dne se jezdí na výlety do blízkého okolí, chodí se na procházky, hrají se hry v lese. Večer se tradičně pořádají táboráky. Pro děti je výhodné, že se tábory uskutečňují na stejném tábořišti, kde to již znají, a pro asistenty a lepší zvládání dětí i to, že nikde v blízkosti není žádné koupaliště ani rybník. Spaní ve stanech představuje určitý výjimečný zážitek, který již nikdy během života nemusí zažít. Chod tábora si zajišťuje APLA-JM sama. Tábora se účastní i kuchařky a údržbáři, kteří pomáhají se složitými pracemi v kuchyni, s obstaráváním dřeva. Děti mohou vykonávat dobrovolnou, symbolickou službu v kuchyni, jako je namalování jídelníčku, cesta s dospělými do obchodu, rozdělování jídla. Druhý tábor je pro děti s autismem a přidruženým postižením (s mentální retardací, pro nevidomé děti, s epilepsií, s dětskou mozkovou obrnou). Každé dítě spí se svým asistentem v samostatném pokoji. Na táboře není pevně stanovený denní program, asistent si ho sám přizpůsobuje podle potřeb a schopností dítěte. Denní aktivity tedy tráví na pokoji, v herně, na procházce nebo na nedalekém veřejném koupališti. Od roku 2003 se táborů na krátkou dobu účastní i masér Zdeněk Ryzý. Dle Mirky Pelikánové se „děti s autismem chovají jinak v cizím prostředí a s cizími lidmi. Asistenti mohou lépe zvládnout zlozvyky a návyky dítěte, mají lepší pozorovací schopnost, mohou lépe vyslechnout potřeby dítěte a porozumět jeho problémům. Mnohdy však také tolerují i určité věci, které by se samotným rodičům nelíbily."
61
Každého tábora se účastní zdravotník, který dohlíží na podávaní léků, podílí se na tvorbě jídelníčku, zajišťuje nezbytnou první pomoc. Pro dobrý chod tábora a spokojenost dětí je důležitý pozorný výběr asistentů. Ve většině případů je asistent vybrán již dopředu. Na samotném táboře, dojde-li k problému ze strany dítěte, dochází i k výměně asistentů. Vždy je nutno předem vybrat asistenta, který by se k dítěti typově hodil. Takto vznikají mnohé táborové dvojice jako budulínci, pohodáři, zpěváčci, turisté, běžci. Ideální situace je, když s dítětem na tábor jezdí stejný asistent. Funkci asistenta na táboře musí vykonávat osoba starší 18 let, která má od lékaře potvrzení o způsobilosti pracovat s dětmi na letních táborech. Asistent jezdí na tábory bez nároku na finanční odměnu. V prvním roce pořádání táborů se funkce asistentů ujali rodinní příslušníci - maminky, dále přátelé nebo lidi, kteří odpověděli na inzerát. V poslední době se přechází k tomu, aby na tábor s dítětem jezdil jeho celoroční asistent. Jako nedostatečný se jeví velmi malý zájem mužůasistentů zúčastňovat se táborů. Někteří rodiče dětí s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem si nezávisle na APLA zařizují i integraci svých dětí na letní tábory pro zdravé děti. Nejvíce možností v tomto směru nabízí junácké organizace. Pro rok 2005 uvažuje sdružení o možnosti integrovat děti na letní tábory pořádané brněnskou organizací pro zdravé děti. 2 turnusů táborů by se zúčastnilo vždy 5 dětí i s asistenty, které poskytne APLA-JM.
4.4 OSOBNÍ ASISTENCE VE VOLNÉM ČASE Služba osobní asistence ve volném čase u jedinců s autismem je v současné době hlavní aktivitou brněnského sdružení APLA. Marie Matulíková, koordinátorka služby osobní asistence, uvádí: „Dá se říci, zeje APLA-JMjediné sdružení v České republice, které poskytuje dlouhodobou službu osobní asistence. Další regionální organizace v Praze a v Hradci Králové nabízí tuto službu formou respitní péče, která není pravidelná.11' HISTORIE PROJEKTU OSOBNÍ ASISTENCE Projekt Osobní asistence ve volném čase vznikl na základě iniciativy rodičů, kteří potřebovali pomoc při péči o své dítě.
62
Dle slov koordinátorky Marie Matulíkové: podobné služby jako APLA-JM poskytuje i Effeta, je to však jen pro klienty jejich zařízení. Ti, co mají své dítě doma, anebo ti, jejichž děti navštěvují školní zařízení, byli dříve diskriminováni." APLA-JM se tedy rozhodla vyplnit mezeru v poskytovaných sociálních službách. Rodiče, aktivní členové sdružení APLA, podali na Krajský úřad v Brně v roce 2003 Projekt osobní asistence ve volném čase dětí postižených autismem. Projekt byl koncem roku schválen a byla vyčleněna částka na proškolení osobních asistentů. V listopadu 2003 původní koordinátorka asistenční služby paní Němcová zkontaktovala dřívější dobrovolníky, kteří se účastnili letních táborů, a ty, kteří měli zájem o další spolupráci a kteří se znali s rodinami potřebujícími asistenty. Proběhla první informační schůzka asistentů, po které si někteří pomoc rozmysleli, jiní přizvali i své kamarády. V listopadu a prosinci 2003 pod vedením pracovníků Speciálně pedagogického centra Mgr. Zampachové a Mgr. Polenského proběhlo dvoudenní školení asistentů a jejich rozdělení do rodin. V prosinci 2003 byla zahájena služba osobní asistence. Do projektu bylo zapojeno 10 rodin a 11 asistentů. Do každé rodiny byl přidělen 1 asistent odpovídající potřebám rodičů i dítěte. Postupně se projekt Osobní asistence rozšiřoval, přesáhl i hranice Brna. Během roku působení asistenční služby rostl zájem rodin i asistentů. Do projektu jsou nyní zapojeny i rodiny z Ostopovic, Šlapanic, Mokré, Hrušovan u Brna, Moravských Bránic, Říčmanic, Rájce-Jestřebí, Rosic u Brna a Znojma. Dále došlo i ke zlepšení finančních podmínek celého projektu. Z původních 15 hodin a jednoho asistenta rodiče získávají 2 asistenty, každého na 10 hodin. K 1.1.2005 je do projektu osobní asistence zapojeno 39 rodin a 58 asistentů.
FINANČNÍ PODMÍNKY PROJEKTU Na základě přidělených dotací a grantů je projekt asistenční služby financován ze 70-80 % krajským úřadem. Zbývající částku dodává magistrát města Brna. Rodiče, členové APLA-JM, připlácejí na službu osobní asistence 10 Kč na hodinu. Tato částka pokrývá nezbytné organizační náklady potřebné na chod celé APLY, náklady spojené s telefonováním, náklady na materiál. Paní Matulíková dodává: ,JDůvodů, proč by rodiče měli platit tento symbolický příplatek, je několik. Placením se u rodičů vyhneme případnému zneužívání služby osobní asistence a zvýšíme taky jejich vědomí důležitosti celého projektu.'''' 63
Pro nečleny APLA-JM byla stanovena částka 60 Kč na hodinu. V současné době jsou všechny rodiny členy sdružení a ti, co dříve nebyli, se jimi pro výhodnější podmínky stali. Asistent se sdružením APLA-JM uzavírá Dohodu o provedení práce, jejímž předmětem je práce s dětmi postiženými autismem. Smlouva se uzavírá na celý kalendářní rok, s výjimkou letních prázdnin. Odborný odhad práce činí 10 hodin měsíčně, maximálně do 100 hodin za rok. Měsíční mzda asistenta v roce 2005 činí 60 Kč za 1 hodinu. Je vyplácena každý měsíc zvlášť podle počtu odpracovaných hodin. Hodiny je tedy možno po předchozí domluvě s rodiči přesouvat. V roce 2004 byly Dohody o provedení práce s asistentem uzavřeny na 15 hodin měsíčně včetně letních prázdnin. Měsíční mzda asistenta činila 800 Kč (53 Kč/hod). Povinností asistenta je na začátku každého měsíce odevzdat do kanceláře APLAJM vyplněný výkaz asistentů, na jehož základě dostává měsíční mzdu. Ve výkazu rodiče stvrdí svým podpisem datum, počet odpracovaných hodin, náplň činností setkání a případné problémové chování dítěte a jeho podnět za uplynulý měsíc.
OSOBNÍ ASISTENT Podmínkou stát se asistentem je věk minimálně 18 let. Původní zájemci o službu asistence byli nejčastěji rodinní známí postižených dětí, bývalí dobrovolníci z letních táborů a kamarádi asistentů. V současné době asistentskou práci vykonávají tři skupiny lidí - studenti, zaměstnaní lidé a nezaměstnaní, pro které může být práce asistenta startovní čarou k tomu, aby se později stali pedagogickými asistenty. Během roku působení projektu se takto ze dvou asistentů stali pedagogičtí asistenti. K 1.1.2005 APLA-JM zaměstnává 58 asistentů, z toho jen 2 muže. Na základě odpovědí z interních osobních dotazníků je zhruba 70 % asistentů studenty vysokých a vyšších odborných škol (nejčastěji jsou to studenti pedagogické fakulty - obor speciální pedagogika, filosofické fakulty - obor psychologie a lékařské fakulty). O studentech vysokých škol se paní Matulíková vyjadřuje takto: „Máme dobrou zkušenost se studenty speciální pedagogiky, psychologie a medicíny. Jsou to vesměs lidé, kteří mají o tuto práci hluboký vnitřní zájem a kteří by v tomto oboru chtěli v budoucnu pracovat. Je na ně větší spolehnutí, poctivě plní počet hodin, včas odevzdávají výkazy. Studenti jiných oborů často i přes prvotní velké nadšení poleví apo čase odcházejí. Není to tak ale v každém případě." 64
Práci asistenta vykonávají i studenti Vyšší odborné školy sociálně-právní, kterým se práce asistenta započítává do povinné školní praxe. Co se týče studentů středních škol, jedná se zejména o studenty škol pedagogického, zdravotnického a sociálního zaměření, anebo o studenty gymnázia, kteří by v budoucnu chtěli pracovat v sociálních a pedagogických sférách. K 1.1.2005 jsou do programu asistenční služby zapojeni i 4 dobrovolníci. Jedná se o asistenty, kteří mají podepsanou Smlouvu o dobrovolnictví a kteří pracují bez nároku na finanční odměnu. Dobrovolníci jsou buď lidé, kteří tuto práci vykonávají krátkodobě jako povinnou školní praxi, anebo ti, kteří jsou již jinde zaměstnaní v pracovním poměru. Pro nábor nových asistentů se sdružení snaží vyvěšovat informační letáky na všechny brněnské vysoké školy a na vyšší odborné školy. V tomto směru vidí APLA-JM jako velkou nevýhodu to, že se asistentská služba nepočítá do povinné pedagogické praxe studentům speciální pedagogiky. U mimobměnských rodin požadujících asistenci se vyvěšují letáky i na středních školách zdravotnického nebo pedagogického zaměření. V tomto případě musí hlavní aktivitu vykonat sama rodina. K velkému přílivu zájemců o asistenci (rodin i dobrovolníků) dochází pokaždé i po zveřejnění článku o APLA-JM v regionálních novinách. Velký pozitivní vliv na příliv asistentů měla i Konference o autismu. V současné době je však neustále méně ochotných zájemců o práci asistenta, než kolik je potřeba. Největším problémem se v tomto směru jeví nemožnost přidělit asistenty do rodin bydlících mimo Brno. Málokdo je totiž ochoten dojíždět. Paní Matulíková dodává: „Afa podzim se začátkem nového školního roku a po velkém úspěchu Konference jsme měli nadbytek asistentů. Mnoho zájemců bylo mladších 18ti let a tak jsme je hojně využívali při hlídání dětí na pravidelných středečních schůzkách rodičů a také nám pomáhali během výstavy prací našich dětí." Studie osobních důvodů, proč se mladí lidé chtějí zapojit do projektu osobní asistence v APLA-JM, nejsou známy. Případní zájemci o tuto práci vyplňují osobní dotazník asistenta, ve kterém se uvádí jméno, příjmení, adresa, telefonní kontakt, studium a dřívější zkušenosti s postiženými dětmi. Absolvují rozhovor s paní Matulíkovou, která jim ozřejmí podrobné údaje a určí rodinu, ve které budou pracovat.
65
PRACOVNÍ NÁPLŇ OSOBNÍHO ASISTENTA Dle Dohody o provedení práce jsou pracovní náplní asistenta tyto činnosti: > Spolupráce s rodiči svěřeného dítěte > Jednou za 6 týdnů účast na supervizích schůzek > Aktivní pomoc při nácviku akademických dovedností > Vedení záznamu o výskytu a spouštěcích problémového chovaní > Aktivní účast na vyhodnocování zvládnutých činností > Spoluúčast při analýze problémového chovaní > Konzultace případných problémových situací s rodiči a odborníky ze Speciálně pedagogického centra > Zodpovědnost za dítě po celou dobu, kdy je mu svěřeno > Práce s dítětem s ohledem na jeho zdravotní stav > Respektování časového harmonogramu stanoveného na začátku měsíce po dohodě s rodiči > S vědomím rodičů doprovod dítěte na vycházky, výlety nebo do zařízení, která zajišťují další možnosti nácviku a procvičování nových dovedností > Po dohodě s rodiči doprovod dítěte na letní tábor Pro vnitřní potřeby sdružení a k zamyšlení vydala Miroslava Pelikánová Desatero osobního asistenta. 1.
Jsem tu kvůli dítěti, nikoliv dítě kvůli mně!
2.
Dělám to, co chce dítě!
3.
Jsem s dítětem nepřetržitě a vždy vím, kde je a co dělá!
4.
Věnuj i se výhradně j emu!
5.
Přání dítěte je vždy prioritní!
6.
Přizpůsobím se úrovni jeho myšlení!
7.
Chovám se k němu jako laskavý a chápavý rodič!
8.
Dbám o j eho zdraví!
9.
Jsem naprosto klidný a vyrovnaný!
10.
Jakákoliv situace /i nepředvídatelná/ se dá vždy vyřešit v klidu a v pohodě! Každý asistent před začátkem asistentské služby absolvuje školení asistentů-
kurz Výchovná intervence u dětí s poruchami autistického spektra. 66
Tento vzdělávací kurz, akreditovaný Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy České republiky, je určen speciálně pro zájemce o asistenci ve volném čase. Kurz řídí zaměstnanci Speciálně pedagogického centra Mgr. Žampachová a Mgr. Polenský. První školení asistentů proběhlo v prosinci roku 2003, v roce 2004 následovaly dvě (v měsíci červnu a prosinci). Na rok 2005 se plánují čtyři školení. Školení asistentů jsou dvoudenní. První den probíhá všeobecná část, na které si budoucí asistenti utvoří představu o poruchách autistického spektra. Seznámí se s pojmem autismus a jeho projevy, etiologií, přidruženými postiženími, možnostmi vzdělávání a základními terapeutickými metodami. Druhý den je zaměřen prakticky na jednotlivé problémy, se kterými se asistenti mohou setkat při své práci. Probírá se problémové chování a možnosti jeho nápravy, praktické způsoby práce s dětmi. Na základě absolvování školení a na základě splnění všech požadavků asistent získává po uplynutí předem určené doby Osvědčení o absolvování 20 hodinového kurzu Výchovná intervence u dětí s PAS s celorepublikovou platností. Každý asistent má přiděleného svého supervízora. Z původně anglického termínu,
supervize
znamená
dohled,
kontrolu,
řízení.
Supervízor
pomáhá
supervidovaném řešit konkrétní problémové situace, které vznikají při jeho práci s klientem (Kopřiva 1997). Ve službě osobní asistence jsou supervizí pověřeni zaměstnanci Speciálních škol Štolcova, kteří pracují s autistickými dětmi. Každý supervízor má přiděleno maximálně 5 dětí, jejichž problematiku osobně zná. Povinností asistenta je obracet se na supervízora v případě akutního problému, který nutně potřebuje řešit. V roce 2004 nebyla práce supervízora dostatečně organizačně vyřešena, proběhlo pouze jedno hromadné setkání všech asistentů a supervizorů. V roce 2005 budou jednou za šest týdnů probíhat pravidelná setkání supervízora s jeho skupinkou asistentů. Každý supervízor má dále možnost seznámit se s problémovým chováním dítěte i na základě údajů z výkazů asistentů, ve kterém je i kolonka problémové chování dítěte a jeho podnět.
RODINA A DÍTĚ Každé dítě zapojené do projektu asistence ve volném čase musí mít lékařsky stanovenou diagnózu z autistického spektra. Věk dítěte není nijak omezen. V současné době jsou nejmladšímu dítěti 4 roky a nejstaršímu 26 let.
67
Každé dítě mělo původně nárok na jednoho asistenta. V některých případech bylo do rodiny přiděleno více asistentů z důvodu přidruženého postižení, závažnosti diagnózy nebo výskytu dalšího postižení v rodině. Od 1.1.2005 má každá rodina nárok na 2 asistenty. Rodina, která má zájem o asistentskou službu, písemně vyplní osobní charakteristiky dítěte a jeho potřeby a své požadavky na práci asistenta. Na základě ústního pohovoru paní Matulíková vybere vhodného asistenta, který bude splňovat všechna očekávání rodiny. APLA-JM se snaží do každé rodiny pečlivě vybírat asistenta, který bude schopen práce s daným dítětem. U těžkých kombinovaných postižení volí asistenta, který má již předešlé zkušenosti s autismem, k dětem s přidruženou epilepsií přiděluje nejčastěji studenty medicíny. Rodiny lze rozdělit do tří kategorií podle prvotní potřebné náplně činnosti asistenta: 1. rodina potřebuje asistenta, který bude jejich dítě doprovázet na určitou činnost, do
školy, do kroužků, bude s dítětem navštěvovat kulturní
a sportovní zařízení (knihovny, galerie, bazén) 2. rodina potřebuje asistenta, který by s dítětem plnil určité úkoly, pracoval doma podle strukturovaného programu, učil dítě nakupovat, cestovat dopravními prostředky 3. rodina potřebuje asistenta, který by dítě pohlídal v době, kdy se oni sami potřebují věnovat jiným činnostem, dalším dětem Paní Matulíková se o náplni činnosti asistentů vyjadřuje takto: jakákoliv činnost asistenta má na jedince s autismem pozitivní účinky. Dítě se učí žít s cizími osobami, získává nového kamaráda, který se věnuje jen jemu, odpoutává se z případné nadměrně závislosti na rodičích, učí se dodržovat vzájemná pravidla. Asistenti se snaží děti naučit i nové činnosti, o kterých si rodiče dříve mysleli, že nikdy nezvládnou, anebo na jejichž učení by oni sami neměli čas a trpělivost." Do budoucna APLA-JM uvažuje o zavedení akutní asistenční služby „SOS asistenti" pro jedince, kteří jsou náhle ohroženi ve svém vývoji v případě, že jsou rodiče nemocní, potřebují odjet mimo domov, doprovodit k lékaři. Tuto službu by podle slov paní Matulíkové mohli vykonávat nezaměstnaní lidé vedeni na úřadu práce, kteří si mohou dle příslušných zákonů ke své podpoře v nezaměstnanosti přivydělat.
68
5
POSKYTOVÁNÍ OSOBNÍ ASISTENCE VE VOLNÉM ČASE
Výzkumná část diplomové práce je zaměřena na rodiny zapojené do projektu Osobní asistence ve volném čase u jedinců s autismem v rámci sdružení APLA - JM. Kvalitativní výzkum byl prováděn monografickou procedurou s technikami polostandardizovaného rozhovoru, pozorování a analýzy dokumentů. Rozhovor probíhal se 13 rodiči (resp.matkami), jejichž děti mají přiděleného osobního asistenta ve volném čase. Rodiny byly vybrány paní Matulíkovou ze sdružení APLA náhodně. S jednotlivými rodiči jsem se setkala v jejich domácím prostředí, pouze se dvěma jsem si domluvila schůzku ve městě. Dvě rodiny ze zkoumaného souboru znám již delší dobu osobně. S jedním chlapcem jsem 2 roky jezdila jako asistentka na letní tábory pořádané sdružením APLA-JM. Od prosince 2003, od počátku projektu Osobní asistence ve volném čase, pracuji jako asistentka u jedné dívky. Celkově jsem měla možnost setkat se s 10 dětmi, na které je zaměřený výzkum, a to buď v rámci mé vlastní asistentské práce a účasti na táborech, v rámci občasného hlídání na středečních rodičovských schůzkách ve Speciálních školách Štolcova, anebo díky tomu, že byly v průběhu rozhovoru s rodiči doma. Dílčí cíle kvalitativního výzkumu: > Zjistit, jak rodina fungovala před zapojením do projektu osobní asistence. > Zjistit, jak se změnil chod rodiny s příchodem asistentů. > Zjistit, jak dítě přijímá osobního asistenta. > Zjistit, jak probíhá setkání asistenta s dítětem. > Zjistit, jak asistent přispívá u dítěte k rozvoji nových dovedností, a k omezení jeho nevhodného chování. > Zjistit, jaký je vztah členů rodiny k osobním asistentům. Časový harmonogram výzkumu: příprava výzkumu
leden - březen 2004
teoretická část
duben - listopad 2004
empirická část
prosinec 2004 - únor 2005
zpracování a interpretace výsledků
březen - duben 2005 69
5.1 CHARAKTERISTIKA ZKOUMANÉHO SOUBORU Zkoumaný soubor tvoří rodiny 13 autistických dětí, kterým je poskytovaná v rámci občanského sdružení APLA-JM osobní asistence ve volném čase. Tab.č.l: Datum zapojení do projektu osobní asistence ve volném čase Měsíc/rok XII/2003 1/2004 Počet dětí
5
1
IV/2004 V/2004 VI/2004 IX/2004 X/2004 2
1
1
2
1
V rámci zkoumaného souboru je 5 rodin, které se do projektu osobní asistence zapojily již od samého začátku, od prosince 2003. Zbývající rodiny se do projektu připojovaly postupně zcela individuálně. Tab.č.2: Rozdělení dětí podle pohlaví a diagnózy AS
NFA
VFA
Celkem
Chlapec
2
3
3
8
Dívka
-
1
4
5
Celkem
2
4
7
13
Děti jsou rozděleny do tří kategorií podle diagnózy Aspergerův syndrom (AS), vysoce funkční autismus (VFA) a nízko funkční autismus (NFA). Ve zkoumaném souboru je celkem 8 chlapců - 2 s diagnózou Aspergerův syndrom, 3 s vysoce funkčním autismem a 3 s diagnózou nízko funkční autismus. Dívek je dohromady 5 -1 s vysoce funkčním a 4 s nízko funkčním autismem. Celkově jsou ve zkoumaném souboru 2 děti s diagnózou Aspergerův syndrom, 4 s vysoce funkčním a 7 s nízko funkčním autismem.
Tab.č.3: Fyzický věk dětí Fyzický
Do 6 let
7-9
10-12
13-15
16-18
a více
věk Počet dětí
19 let
1
6
3
1
-
2
70
V rámci výzkumu plní kategorie fyzický věk funkci spíše okrajovou. Pro samotné děti s autismem hraje důležitou roli mentální úroveň (údaje z tab.č.2). Ve zkoumaném souboru tvoří nejpočetnější skupinu děti fyzického věku 7-9 let (téměř 50 %). Jedno dítě je předškolního věku, tři ve věku 10-12 let, jedno ve věku 13-15 let a dva jedinci jsou starší 19 let.
Tab.č.4: Bydliště rodin Okres
Brno-město
Brno-venkov
Znojmo
Počet dětí
10
2
1
Pro přehlednost jsem údaje rozdělila podle bývalých okresů na Brno-město (10 rodin), Brno-venkov (2 rodiny) a Znojmo (1 rodina).
5.2 CHOD RODINY PŘED ZAPOJENÍM DO PROJEKTU Tab.č.5; Dřívější pomoc rodinám 5
6
7
g
o
o
o
•
o
o
•
1
2
Prarodiče, rodina
•
Sourozenci
o
3
4
o
Kamarádi o
Jiné organizace Dobrovolníci
o
0
o
9
10
11
12
13
o o
•
o o o
0
•
o
Jednotlivým rodinám jsou pro přehlednost přiřazena čísla 1-13. Symbol • vyznačuje pravidelnou pomoc, symbol o pomoc výjimečnou. Z tabulky č.5 vyplývá, že většina rodin pečovala o své postižené děti sama a jakákoliv pomoc zvenčí měla spíše nepravidelný charakter. Jedna matka se dokonce ve své péči o postižené dítě (pozn. s Aspergerovým syndromem) cítí celkově bezradně a tvrdí: pijeme v totální izolaci. Nemám nikoho, kdo by mi byl ochoten pomoci.'''' Pomoc rodiny, prarodičů je ve zkoumaném souboru výjimečná. Pouze dvě rodiny uvedly, že se babičky pravidelně podílejí na péči o postižené dítě. V jednom případě dokonce babička na svou vnučku pobírá příspěvek na péči o osobu blízkou.
71
Ostatní rodiče jako hlavní důvod neschopnosti pomáhat ze strany rodiny uvádějí to, že prarodiče bydlí daleko, že se bojí pomáhat, že to fyzicky nezvládají a že se psychicky ještě nevypořádali s postižením. Nejčastější reakce byly tyto: babičky a dědečci ještě nepochopili, zeje syn jiný:" „Mi// strach z reakcí chlapce, když je s nimi, tak to nezvládají. Aby ho zabavili, tak ho raději nechají pořád něco jíst." „Dědečci nemají pro mé dítě pochopení, myslí si, zeje nevychované." „Jedna z babiček se pořád ještě nesmířila s tím, že má postiženého vnuka. Ani nám není moc příjemné poslouchat rady celé rodiny, že jsme na syna až příliš hodní, a proto je tak nevychovaný." Pravidelná pomoc starších sourozenců je pouze ve dvou případech. Obě rodiny se o pomoci sourozenců vyjadřují, že vykonávají práci jako další asistentky. V ostatních případech je pomoc starších sourozenců spíše výjimečná. Dvě rodiny to výstižně vyjádřily slovy: nechceme,
aby zdraví sourozenci vyrůstali s břemenem
povinnosti, že se o svou sestru musí starat. Postižené dítě se narodilo nám, a ne jim." ,Jfechceme, aby se o postiženou sestru starala naše druhá dcera proto, aby se nepokaziljejich dobrý vztah." Téměř žádná rodina, až na dvě výjimky, nevyužívá pomoc kamarádů. Dvě rodiny uvedly, že jim jejich známí výjimečně, jen v nejnutnějších případech, pomáhají s hlídáním dítěte. Jedna matka popsala, že je pro ni velmi obtížné svěřit dítě někomu, kdo nemá o autismu žádné ponětí, kdo neví, jak se k takovému dítěti chovat, a kdo neví, kde jsou hranice postižení a kde už to dítě na okolí pouze „zkouší". Celkem tři rodiny (děti s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem) využily dříve pomoc v péči o své dítě u jiných organizací. Jednalo se o občanská sdružení LATA a Ratolest s programem 5P. Ve všech rodinách tato pomoc netrvala dlouho. Jako hlavní důvod ukončení spolupráce rodiče uvádějí, že tato sdružení nejsou zaměřena na takto postižené děti. Ve dvou rodinách byl problém ze strany asistentů v tom, že měli předem jiné představy o náplni činnosti, a také v tom, že k této práci nepřistupovali zodpovědně a necítili povinnost docházet pravidelně. Čtyři rodiny mají zkušenosti i s dobrovolníky. Jedné rodině, z důvodu vážnosti postižení dítěte, byla pomoc dobrovolníka nabídnuta sdružením APLA-JM půl roku před zahájením projektu osobní asistence, do kterého později plynule přešla. Dvě rodiny mají zkušenost s dobrovolnicemi ze střední zdravotnické školy. V obou případech byly náplní činnosti procházky s dítětem. Jedna rodina tuto nepravidelnou pomoc dvou dobrovolnic nadále využívá souběžně s asistentskou péčí. 72
Druhá rodina o dřívější pomoci studentek tvrdí, že nebyla vždy spolehlivá a bylo také vždy obtížné jim vysvětlovat, jak se k dítěti chovat. Podobnou zkušenost má jedna rodina i se studenty střední pedagogické školy, kteří po čase své práce sami zanechali. Jedna rodina potřebovala dobrovolníky na pomoc při práci se synem podle principů Son-Rise programu (viz příloha č.l), který vyžaduje denně 8-10 hodin intenzivní práce s dítětem. Matka o hledání asistentů tvrdí: asistenty jsme sháněli všude. Rozvěsili jsme letáky na katedře speciální pedagogiky, dali jsme si inzerát do novin, rozhlasu i na internet. Doufali jsme, že vždy alespoň najeden z deseti inzerátů někdo odpoví. Dostávali jsme i rady od odborníků, ať se manžel zeptá ve fotbalovém klubu, jehož je členem, jestli není někdo ochotný se jednou týdně věnovat našemu dítěti. " Rodiče nakonec našli tři dobrovolníky, kteří do rodiny docházejí souběžně s asistenty ze sdružení APLA.
5.3 ZAPOJENÍ DO PROJEKTU OSOBNÍ ASISTENCE Tab.č.6: Dřívější vztah ke sdružení APLA-JM a k projektu osobní asistence Členové APLA Počet rodin
Nečlenové
Iniciátori
Asistence
Vlastní
Konference
Rodinní
projektu
nabídnuta
iniciativa
o autismu
známí
3
7
1
1
1
Údaje v tabulce jsou rozděleny do dvou hlavních kategorií - členové APLA a nečlenové. U kategorie nečlenové jsem dále uvedla, odkud se rodiče o službě osobní asistence dověděli. V rámci zkoumaného souboru byly tři rodiny, které se podílely na vytváření projektu. Iniciátorky projektu v této souvislosti uvedly: ,JSetkávaly jsme se s ostatními rodiči, ale nikdy jsme neměly možnost setkávat se i bez dětí. Ze zahraničí jsme věděly, zeje tam respitní péče a asistentská služba běžnou záležitostí. Cítili jsme potřebu něco takového zřídit i u nás." „Zpočátku si nikdo nedovedl představit, jak má tato služba vypadat. Nikdo znáš neměl žádnou dřívější zkušenost s touto prací." „Cítili jsme nutnost zajistit úlevu pro rodiče, nutnost rozvoje osobnosti dítěte. V osobní asistenci jsme viděli také možnost, jak zajistit dítěti setkáváni s lidmi, kteří jsou od něj jen o několik let starší."
73
V rámci zkoumaného souboru byla 7 rodinám, členům sdružení, nabídnuta možnost zapojení se do projektu osobní asistence. 2 rodiny měly na tuto nabídku podobnou reakci: „Tuto službu jsme nijak nevyhledávali, a když nám byla nabídnuta, takjsme se ptali, jestli není někdo jiný, kdo by ji více potřeboval." Problém při zapojení do projektu osobní asistence měla rodina z okresu Znojmo. „Od začátku projektu jsme záviděli rodinám z Brna, že mají možnost mít osobni asistenci. Řekli nám, že se můžeme zapojit taky, jen je problém, že nám nebudou schopni najít asistenta. Veškerou iniciativu teda nechali na nás." Dvě rodiny ze zkoumaného souboru nebyly dříve členy sdružení APLA. Jedna rodina se o osobní asistenci dověděla od známých, kteří byli v projektu zapojeni: Jvluseli jsme si sami zjistit, že existuje služba osobní asistence. Nikdo nám dříve nic neřekl.íí Na jednu rodinu měla pozitivní vliv Národní konference o autismu: „7b, že existuje osobní asistence, mi řekla má sestra, která se konference zúčastnila. Tam slyšela, zeje v Brně občanské sdružení poskytující osobní asistenci lidem s autismem."
Tab.Č.7: Současný a celkový počet asistentů v jednotlivých rodinách Současný počet asistentů
1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 26
Celkový počet asistentů
1 3 2 2 2 2 2 3 3 3 7 4 6 40
V mnoha rodinách se asistenti v průběhu celé asistenční služby vystřídali. Současný počet asistentů je ve zkoumaném souboru 26 a celkový počet 40. Kategorie současný počet asistentů znázorňuje všechny, kteří do rodiny pravidelně docházejí, celkový počet ty, jež byli seznámeni s problematikou dané rodiny a alespoň jednou se s dítětem setkali. Každý sloupec představuje jednu rodinu ze zkoumaného souboru. Ve zkoumaném souboru jsou dvě rodiny, které mají pouze jednoho asistenta. Obě dvě rodiny uvádějí, že dalšího asistenta nepotřebují. Do jedné z těchto rodin současně nepravidelně dochází i 2 dobrovolnice ze střední školy. Ve dvou rodinách jsou přiděleni 3 asistenti z důvodu výskytu dalšího postižení v rodině. Ve většině případů je rozdíl mezi současným a celkovým počtem asistentů dán tím, že asistent dále nepodepsal Dohodu o provedení práce. Jako nejčastější důvod rodiče uvádějí nedostatek časových možností asistenta, ukončení povinné školní praxe, ukončení vysokoškolského
studia a nástup do pracovního poměru časově
neslučitelného s prací asistenta. 74
Pouze dvě rodiny se zmínily, že asistentky pravděpodobně přecenily své schopnosti, předem nevěděly, do čeho jdou, a po prvním setkání s dítětem to raději vzdaly. V průběhu rozhovorů jedna rodina uvedla, že o změnu asistentů zažádala sama. Jako důvody odvolání asistentů matka dítěte s Aspergerovým syndromem uvádí: ,J*oprvé přišel asistent, který neměl prst. Normálnímu člověku by na tom nepřipadalo nic divného, ale mému dítěti to vadilo. Potom tu byla asistentka -paní, která vypadala jako vykrádačka bytů. Ono víte, nikdy nikoho neznáte... Dále přišel pán, který se choval jako tatínek. Můj syn ho nechtěl, protože potřebuje spíše kamaráda, a tak jsme ho raději opět odvolali." Ve třech případech se rodiče zmínili o tom, že důležitou roli hraje i věk asistenta. Ve dvou rodinách mají zkušenost s dívkami, které měly 18 let, a s dalšími asistentkami, které jsou již o pár let starší. Rodiče chlapce s vysoce funkčním autismem tvrdí: „Bylo to strašné, poprvé k nám jako asistentky přišly dvě holky, které měly tak 18 let. Byly ze syna úplně „ vyhukané". Když promluvil, tak se mu smály. Paní Matulíkové potom řekly, že práci asistentek nechtějí dělat. Zanedlouho jsme dostali naši současnou asistentku, která bere syna takového, jaký je." I jiná rodina potvrzuje, že asistenti kolem 18 let nejsou ještě na práci asistenta psychicky připraveni: „U našich nových asistentek studentek vysoké školy, je oproti té předchozí, která měla těsně 18 let, patrný posun ve věku." Jedna rodina má naopak asistentku, nezaměstnanou paní ve věku 50 let. Matka tvrdí: „Byla jsem překvapená, že nám APLA přidělila tuto paníjako asistentku. Neměla jsem z toho žádné obavy, věděla jsem, že to přece kdysi nějak zvládla se svými vlastními dětmi. Tím, zeje ode mě poměrně dost starší, se k ní ale chovám jinak než ke zbývajícím mladším asistentkám. Mám k ní větší ostych a kladu na ni méně požadavků, než na ty ostatní." Rozdílem mezi současným a celkovým počtem asistentů chci dále poukázat na to, jak je pro zaměstnance sdružení APLA-JM namáhavé neustále do rodin doplňovat chybějící asistenty. V tomto směru vyjadřuje většina rodičů svůj obdiv paní Matulíkové a tomu, jak rychle a vhodně dodává potřebné asistenty.
75
Tab.č.8: Původ asistentů v jednotlivých rodinách Vlastní asistent
APLA
Současný počet asistentů
4
22
Celkový počet asistentů
5
35
Současný počet asistentů ve zkoumaném souboru je 26, celkový počet je 40. V průběhu celého projektu si v rámci zkoumaného souboru rodiny samy vybraly 5 asistentů, 35 asistentů přidělila APLA. Jedna rodina k tomu dodala: ,J*okud se někomu podaří najít jako asistenta někoho z blízkého okolí, je to plus pro celou rodinu." Všechny rodiny jsou spokojeny se současnými asistenty, které jim vybrala APLA. Jedna matka to vyjádřila slovy: ,J*aní Matulíková má na výběr asistentů čuch." Jako určitý problém se jevilo správné přidělení muže jako asistenta do rodiny. Ve dvou rodinách pozitivně přivítali, že k nim asistent nakonec nenastoupil, zpočátku jsem měla obavy, když k mé dceři, která si neumí sama zajít na záchod a často nosí plíny, pani Matulíková určila asistenta - muže. Měla jsem strach, aby to dobře zvládal. Byla jsem proto ráda, že ho hned po našem prvním setkání paní Matulíková sama přesunula tam, kde je muž skutečně více potřeba, a k nám místo něj nastoupila asistentka." ,Měla jsem původně strach přivést do rodiny asistenta, otce dvou dětí, který to již měl v rámci projektu domluvené a kterého nám paní Matulíková nabídla. Můj syn totiž celkově pozitivně reaguje na slečny a má z pánů strach. Nakonec jsem si přivedla asistentku svou, která mého syna už dlouhou dobu zná." Jedna rodina byla naopak s asistentem - mužem velmi spokojena: ,Jsem moc ráda, že k nám nastoupil asistent - muž. V okolí mého syna je totiž ,přetetováno". Já se synem a s dcerou žiji sama, má sestra je rozvedená, dědečci pro něj nemají pochopení, stýká se více s babičkami, a proto mu v životě chybí mužský prvek" Rodiny samy si přivedly 5 asistentů. U jedné rodiny je to asistentka, studentka střední zdravotnické školy, která práci asistentky vykonává jako dobrovolnou středoškolskou praxi. Rodičům ji doporučila jedna z učitelek. Jedna rodina nabídla možnost práce asistentky dívce, psycholožce, se kterou se již dva roky znají z denního stacionáře, kam syn dochází.
76
Jedna rodina si vybrala sama své dva asistenty. První asistentka je dlouholetá rodinná známá, v současné době na rodičovské dovolené. Bydlí v blízkosti chlapcovy školy a byla ochotna ho několikrát týdně doprovázet domů. Druhého asistenta si vybrali ve skautském oddíle, jehož členy jsou chlapcovi sourozenci. Zeptali se, jestli by nebyl někdo z vedoucích ochotný jim jednou týdně pomáhat a věnovat se sportovním aktivitám. Druhého asistenta muže tedy rodina vybrala z těchto důvodů: „Muži jsou pro mého syna lepší kámoši a větší autorita. Je s nimi větší legrace. Umí dítě povalit na zem, polechtat, vyblbnout se s ním." V jedné rodině 14 měsíců pracovala jako osobní asistentka rodinná známá, která se s dítětem znala už od mala. Mělo to tu výhodu, že věděla, co od něj má očekávat. Asistentka dále neobnovila Dohodu o provedení práce z časových důvodů, ale jak rodiče říkají: „Zůstalapořád naší asistentkou do zálohy."
Tab.č.9: Osobní zaměření asistentů Speciální
Psychologie
pedagogika 7
Sociální
Medicína
Jiné
5
7
práce 4
6
V kategorii osobního záměrem asistentů nejsou započítány všichni asistenti, kteří se v rodinách vystřídali. Někteří rodiče sami neví, co jejich asistenti studují a jak se dostali k osobní asistenci. Odpovědi o osobním zaměření všech asistentů jsou tedy pouze od 10 rodičů. Sedm asistentů, pracujících v projektu u zkoumaného souboru 10 rodičů, studuje nebo již má dokončenou speciální pedagogiku, čtyři psychologii, šest sociální práce na vysoké škole nebo na vyšší odborné škole sociálně-právní. Pět asistentek je zaměřeno na medicínu, tři studují střední zdravotnickou školu a dvě na vysoké škole fyzioterapii. Co se týče studentů speciální pedagogiky, všichni rodiče uvedli, že to nebyl jejich prvotní požadavek, ale spíše náhoda, že k nim byli právě tito asistenti paní Matulíkovou přiděleni. Jsou však s touto volbou velmi spokojeni. Jedna matka se vyjádřila takto: „Velké plus pro naši rodinu je, že mají asistentky hluboký zájem o psychologii a o speciální pedagogiku. Mají velký přehled o problematice autismu. Přináší nám nové poznatky ze zahraniční literatury, obohacují naši rodinu o nový pohled na dítě." 77
Jiná matka o svých asistentech u dcery s nízko funkčním autismem uvedla: „Je velká výhoda, že máme všechny asistenty z oboru, mají větší zájem o práci a snaží se neustále vymýšlet něco nového. Není to tedy jenom hlídání." Sedm asistentů studuje nebo pracuje ve zcela odlišných oborech, které nemají s postiženými lidmi nic společného. Dvě asistentky jsou studentkami gymnázia. Dva asistenti studují na vysoké škole zcela odlišný obor a tuto práci berou jako příjemné zpestření a pomoc potřebným. O dvou asistentech „mimo obor" rodiče uvedli, že je tato práce velmi nadchla a v budoucnu by chtěli s postiženými pracovat. Tři asistentky se ve svém osobním životě setkaly s postižením (dvě asistentky mají lehkou formu dětské mozkové obrny, jedna má postiženého sourozence). Mají tak pro práci asistenta vnitřně velmi blízko.
Tab.č.10: Rodinná omezení s příchodem asistentů Počet odpovědí
Žádné omezení
Mírné omezení
7
6
Odpovědi jsou seřazeny podle prvních reakcí rodičů na otázku: Cítíte se zapojením do projektu osobní asistence nějaké omezení rodinného života? Sedm rodičů uvedlo, že jim služba osobní asistence nepřináší žádná omezení. Ve všech případech to byly rodiny, které měly již předem určitou představu o náplni činnosti osobního asistenta. Jedna matka v této souvislosti dodala: ,flevadilo mi, že k nám do rodiny nastoupili asistenti ochotni nám pomáhat, kteří tráví většinu času s dítětem u nás v bytě. Měla jsem spíš sama v sobě takový pocit, že někoho otravuji tím, že ho žádám o pomoc. Musela jsem si na to časem sama vnitřně zvyknout." Šest rodičů se vyjádřilo, že se službou osobní asistence pociťují mírné omezení. Toto omezení je patrné zvláště u rodin, kde je asistent v průběhu setkání s dítětem doma. Odpověď jedné matky zněla takto: „Když k nám přijde asistentka, tak se předem namaluji a lépe oblečú. Manžel taky ztratil možnost chodit po domě v létě bez trička." Jiní rodiče uvedli, že jako mírný problém vidí zvyknout si na to, že jim někdo „cizí" chodí po bytě a že se zapojil do jejich života. Jedna matka dále uvedla: ,Máme skvělou asistentku. Ze začátku byl ale u nás trochu problém. Zvláště manžel to těžce nesl. Připadalo mu, že s asistentkou máme doma další dítě. Asistentka je totiž až moc přátelská, dříve si více povídala s námi, než aby se věnovala našemu synovi. 78
Možná byla z naší strany chyba ta, že jsme jí v létě nabídli, aby u nás přespala, a tak si odpracovala více hodin najednou. Po čase naštěstí asistentka sama pochopila, že je tu kvůli našemu dítěti, a ne kvůli nám. Náš vztah už je v pořádku. Já osobně jsem ráda, že si s ní mohu občas popovídat, ale že také stihnu udělat i něco jiného." Dvě rodiny dále uvedly, že je od služby osobní asistence odrazovalo jejich okolí, hlavně babičky, které poukazovaly na nejrůznější nebezpečí, která může nový pomocník v rodině přinést.
Tab.č. 11: Vztah rodičů k placení asistentů za jejich práci Odměna větší Počet odpovědí
5
Odměna odpovídá
Odměna menší
7
1
Reakce rodičů na částku (600 Kč/měsíc), kterou asistent pobírá, byly u jednotlivých rodičů různé, a proto jsem odpovědi rozdělila do tří kategorií - odměna by měla být větší, odměna odpovídá daným službám, odměna by měla být menší. Všichni rodiče si myslí, že je správné, aby asistent dostával za své služby peníze. Nejčastější reakce byla: zaslouží si to." Z odpovědí Čtyř rodičů bylo zřejmé, že se jim tato částka zdá pouze symbolická. Jedna rodina se vyjádřila takto: „ Vzhledem k tomu, co pro nás asistentka dělá a kolik hodin navíc se věnuje našemu synovi, by měla být placena mnohem lépe. Já o ni neustále tvrdím, že je to pro nás slečna k nezaplacení." Osm rodičů si myslí, že odměna odpovídá počtu hodin a činnosti, kterou asistent s dítětem vykonává. Jen jedna rodina byla částkou překvapena a tvrdila, že je možná až zbytečně vysoká. Všichni rodiče se domnívají, že odměna hrála v zapojení asistenta do projektu jen velmi malou roli. ,Je důležité, aby mé dítě vycítilo, že jsou asistentky pro práci nadšené a že to nedělají pro peníze. Pokud by to dělaly jen pro peníze, asi by dlouho nevydržely." Jen jedna rodina sama uvedla, že je odměna pro jejich asistentku důležitou pomocí ve špatné finanční situaci. Celkově se rodiče o placení asistentů vyjádřili takto: ,Jsem ráda, že nejen my žádáme, ale že i dáváme. Odměna hraje důležitou roli vyváženosti v našem oboustranném vztahu s asistenty." „Tím, zeje to služba placená, tak mohou být i vyšší požadavky na asistenty a náplň činnosti." placením jsou asistentky více motivované."
79
placení je závazek a stimulace pro to někam chodit a něco dělat. Dnes je taková doba, že si studenti potřebují někde vydělat"
5.4 SETKÁNÍ ASISTENTA S DÍTĚTEM Tab.č.12: Náplň činností asistenta Každý sloupec představuje jednu rodinu. Symbol • znázorňuje hlavní aktivity náplně setkání asistenta s dítětem. 1 2 3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 Celkem
Doprovod ze školy
•
•
Doma - hlídám
•
•
Doma - úkoly
•
Venku - procházky •
•
Venku - aktivity
•
•
•
•
•
•
•
•
•
6
•
6 2
• •
• •
•
6
• •
•
•
•
7
Práce asistenta s dítětem je v každé rodině jiná. Záleží to na stupni postižení dítěte, osobních vlastnostech asistenta a časových potřebách a požadavcích rodiny. V rámci odpovědí jsem se dozvěděla, že v sedmi rodinách mají asistenti předem určený den, který tráví s dítětem, v pěti rodinách záleží datum setkání na asistentovi. V jedné rodině asistentka dochází nepravidelně v době, kdy to rodiče potřebují. Ze zkoumaného souboru vyzvedávají asistenti ve škole šest dětí a doprovázejí je domů. Ve dvou rodinách to je ta nejdůležitější pomoc, kterou rodiče očekávali. Jedna rodina se vyjádřila takto: ,J)ojíždění každý den pro chlapce z domu do školy a zpět by mi zabralo dvě hodiny času. Tyto dvě hodiny však mohu využít mnohem lépe.'''' U šesti rodin je služba osobní asistence využívaná pro hlídání dítěte v domácím prostředí a vykonávání jeho oblíbených činností. Náplní činnosti asistentů s dítětem je poslouchání hudby, sledování televize, povídání si, masírování, hrám oblíbených her, v létě plavání v bazénku. Matka jednoho chlapce s vysoce funkčním autismem ocenila, že asistentka vymýšlí pestrý program, a tak například před Vánoci spolu pekli i cukroví. Dvě rodiny s dětmi s nízko funkčním autismem uvedly, že se dříve snažily o to, aby asistent s dítětem pracoval se stejnými strukturovanými úkoly (třídění, navlékaní) jako ve škole. Časem však zjistili, že jsou děti až zbytečně přetěžovány, jeden chlapec se dokonce při práci vždy rozbrečel.
80
Po poradě s odborníky rodiče usoudili, že jejich dětem vystačí pouze to, co dělají ve škole. Je pro ně mnohem důležitější sociální kontakt s asistentem, než jakákoliv práce. Dvě rodiny se snaží, aby dítě s asistentem doma plnilo předem dané úkoly. Jedna matka chlapce s nízko funkčním autismem uvedla: asistent s dítětem pracuje podle zásad Son-Rise programu, do kterého jsme zapojeni už rok a půl. Každý asistent se musel už od počátku přizpůsobit mentální úrovni dítěte. Chlapec točil balonem, a tak asistent točil také. Dítě tak získalo pocit, že to asistenta samo naučilo. V současné době dělá každá asistentka s dítětem jiný úkol, hru založenou na vizuální stimulaci, na rozvoji očního kontaktu a rozvoji komunikace. " Rodiče jedné dívky s vysoce funkčním autismem uvedli, že asistentku využívají u dítěte pro nácvik nových činností, jako je rozvoj jemné motoriky, paměti, pozornosti. Asistent si s dítětem hraje organizované hry typu pexeso, lotto, skládá dětské puzzle. Šest rodin uvedlo, že při pěkném počasí chodí asistent s dítětem na procházky, jen výjimečně s ním zůstane doma. Jedna matka dodává: ,JR.ozhodla jsem se, že bude asistent se synem dělat sportovní aktivity, na které já sama už fyzicky nestačím. V zimě chodí hodně bruslit, sáňkovat. V létě se jen tak prochází, proběhnou, jezdí na kole.''1 Sedm rodin uvedlo, že asistent dělá s dítětem mimo domov určité organizované aktivity. Čtyři asistenti chodí s dětmi plavat, u dvou je to pravidelná činnost. Rodiče jedné dívky s nízko funkčním autismem uvedli: asistentka vymýšlí pro dceru bohatý program. Mají třítýdenní cykly, které se opakují. Jednou jdou do hudební knihovny a potom se zdrží u asistentky na privátu. Druhý týden dochází do keramiky v její škole. Třetí týden zůstávají u asistentky na privátu. Vždy dopředu naplánují, co budou vařit a pak to jdou nakoupit, uvaří to a sní. Spolu už vařily těstoviny, pekly štrúdl, smažily lángoše. Pro dceru to má i tu výhodu, že už chodí domů naježená a spokojená''''. U jedné rodiny tráví asistentka odpoledne s dítětem v klubovně APLA na Kraví hoře, kde si spolu malují a mají tak „soukromý rukodělný kroužek". Mnoho asistentů chodí s dětmi na výstavy, do muzeí, galerií. Jedna matka uvádí: „Můj syn má rád zvířata v jakékoliv formě, živé i vycpané. A tak s ním chodí asistentka do muzeí, na různé výstavy, do ZOO." Asistenti přispívají u některých dětí k rozvoji společenského chování i tím, že s nimi chodí nakupovat i posedět si do kaváren. Dvě rodiny využívají osobní asistentky k doprovodu do určitých aktivit. Jedna asistentka doprovází dítě do školního pěveckého sboru. Jedna asistentka chodí s dítětem do rukodělného kroužku, který pořádá APLA-JM. 81
V rámci zkoumané souboru jezdí dva chlapci (jeden s diagnózou Aspergerův syndrom, druhý s vysoce funkčním autismem) na sobotní výlety organizované sdružením APLA, který pravidelně vedou dvě asistentky. Jedna matica uvádí: »Výlety jsou super. Ráno chlapce odvedeme a ve tři hodiny si ho vyzvedneme. Můj syn nám jen poví, že byl na výletě, ale co se tam dělo, se nedovíme. Neexistuje totiž pro něj čas minulý, žije jenom tím, co je a co bude. Já osobně si však myslím, že mu výlety velmi prospívají." V souvislosti s náplni činnosti asistenta jsem zjistila, že v osmi rodinách mají naplánovány aktivity tak, aby to dohromady dávalo 10 hodin měsíčně a v případě nesplnění je přesouvají do dalšího měsíce. Tři matky se dále zmínily, že si samy pro kontrolu zapisují asistentovy odpracované hodiny. Jedni rodiče uvedli: ,Je dobré, že se snížil počet hodin z původních 15 na 10. Asistentka to dříve nezvládala a až do prosince dodělávala hodiny, které jí chyběly za prázdniny.''' Všichni rodiče uvedli, že velkým problémem u asistentů, studentů vysokých škol, je zkouškové období. Jejich absence v rodinách však všichni rodiče chápou. Jedna matka se k tomu vyjádřila takto: nechceme
asistenty do ničeho nutit, a tak jim sami navrhujeme, aby k nám ve
zkouškovém období, pokud nemají dostatek času, nedocházeli. Nechceme, aby byla jejich škola na úkor našeho dítěte."
Tab.č.13: Největší přínos osobní asistence pro dítě s autismem Nácvik nových
Nové
Osamostatnění
Eliminace
dovedností
kamarádství
od rodičů
nevhodného chování
Počet odpovědí
7
10
3
4
Počet odpovědí uvádí, kolikrát z úst rodičů zaznělo toto tvrzení. Sedm rodin uvedlo, že osobní asistence slouží u jejich dětí k nácviku nových dovedností. Dvě rodiny uvedly, že asistenti přispívají u dětí k rozvoji jemné motoriky, učí děti malovat, pracovat s keramikou. U tří dětí s nízko funkčním autismem se díky asistenci usiluje o rozvoj vlastní soběstačnosti. Asistenti učí děti strukturovaně se oblékat, jíst, jít na záchod.
82
Jedna matka tvrdí: asistent má více času věnovat se důkladně mému dítěti. Ujídla ho učí postupně si ukusovat, samostatné pomocí kartičky ukázat, že chce další sousto. Co půl hodiny ho vysazuje na záchod, místo toho, aby muselo mít plínu. My rodiče na to nemáme tolik času a trpělivosti a tak třeba než by se syn sám převlékl, to raději uděláme za něj." U jiných dětí se díky asistenci zlepšuje sociální chování, děti se učí žít ve společnosti, respektovat určitá pravidla. Deset rodičů uvedlo, že osobní asistencí dítě získalo nového kamaráda, který se věnuje jen jemu. U dětí s nízko funkčním autismem rodiče uvádějí: „Mz dítě ví, že asistent je někdo, kdo mu bude sloužit a bude si s ním hrát.'''' Děti s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem berou asistenta často jako jediného kamaráda, kterého mají, protože nikdo z jejich vrstevníků jim nerozumí. Tři rodiče uvedli, že díky osobní asistenci se dítě osamostatňuje z nadměrné vazby na rodičích. Matka chlapce s Aspergerovým syndromem uvádí: ,Jšyn má na mě silnou vazbu. Máme nemožný vztah, bere mě jako svou matku, ale i jako jedinou kamarádku. Žádné kamarády ani ve škole nemá. Zpočátku bral asistenci jako trest a myslel tím, že se ho chci zbavit a nemám ho ráda." Jedna matka chlapce s nízko funkčním autismem tvrdí toto: ,Jšynje na mě velmi fixovaný, ale i já na něj. Manžel je totiž celé dny v práci, a tak jsme pořád jen spolu sami se synem. Asistencí se snažíme tuto naši vzájemnou silnou vazbu nějak odbourat." U čtyř dětí se asistenti pokoušejí eliminovat nevhodné chování. Rodiče jiných dětí uvádějí, že ačkoliv má jejich dítě nějaké stereotypy, je nemožné je odnaučit. V jedné rodině je dívka trpící nízko funkčním autismem silně vázaná na svou oblíbenou hudbu, asistenti se snaží zvyšovat dobu, kdy není „kazeťák" zapnutý. Jedinou metodou je být co nejdéle v jiných místnostech a pořád s dcerou něco dělat. Je to však takřka nemožné a zhruba po dvaceti minutách se už musí hudba pustit, jinak má dcera záchvaty." Všechny rodin uvádějí, že jedinou účelnou metodou, jak zabránit nevhodnému chování, je pořád zaměstnávat dítě a vždy ho dopředu informovat, co se bude dít. V případě výskytu problémového chování používají v jedné rodině tyto metody: ,JSyn má stereotypy, jako je například škrábání rukou druhého člověka. Pro zamezení tohoto chování by neměl asistent dát najevo žádnou emocionální reakci a jen monotónním hlasem říct: „já ti nerozumím", „proč to děláš?". Tímto by se pro něj tato činnost měla stát nezajímavou a on by ji měl přestat dělat, protože to nepřináší žádné reakce." 83
Tab.č. 14: Činnosti rodičů v době, kdy je asistent s dítětem Ostatní
Domácí
Vlastní
Pracovní
děti
práce
aktivity
aktivity
8
4
3
2
Odpočinek 2
Dobu setkání asistenta s dítětem rodiče nejčastěji tráví věnováním se svým zdravým dětem. Tato odpověď zazněla u osmi rodičů. Jednotlivé rodiny reagovaly takto: „Diky asistenci mám nyní více času věnovat se druhé dceři, která byla dříve odsunuta, a tím pádem musela být odmala více samostatná.1'' ,J)říve jsem strádala, protože jsem neměla dostatek volného času. Ostatní děti byly odstrčeny, protože mi postižený syn zabere až 80 % energie. Neměla jsem vůbec čas věnovat se jeho sourozencům." ,J)íky asistentkám lépe zvládáme doprovod dalších dětí do hudební školy. Kdybychom to museli zvládat i s naši dcerou, která je na vozíku, tak by to bylo velmi obtížné." Zodpovědí čtyř rodičů bylo patrné, že osobní asistenci využívají pro domácí práce, které s postiženým dítětem jen těžko zvládají. Rodiče uváděli, že v této době uklízejí, vaří, perou, žehlí, chodí nakupovat. Tři rodiny přiznávají, že dobu bez dítěte tráví vlastními aktivitami. Jedna matka tak získala čas učit se do školy. Dvě rodiny uvedly, že v této době navštěvují různá kulturní zařízení. ,J)o doby, než k nám nastoupila první asistentka, jsme neznali, že bychom šli celá rodina do divadla. Vždycky musel zůstat někdo doma a starat se o dceru." ,Jdeme s manželem do kina, do restaurace." Ve dvou rodinách je čas využíván pracovně. Jedna matka uvedla:
jelikož
pracuji doma, tak mám více času a klidu věnovat se jen své práci." Jedna rodina uvedla, že v době, kdy je asistent s dítětem, jsou oni sami ještě v zaměstnání. Dvě rodiny uvedly, že v nově získaném čase hlavně odpočívají. Odpověď jedné matky byla výstižná: ,Mám konečně čas si vydechnout, dříve jsem neměla chvíli volna, abych si dělala něco svého, co mě baví" Z odpovědí všech rodičů bylo patrné, že jsou v době setkání asistenta s dítětem vždy na mobilu. Jedna matka se dokonce vyjádřila: ,Jsem už otupělá. Vím, že kdyby nastal nějaký problém, tak je asistent schopen ho nějak zvládnout." Matka dívky s nízko funkčním autismem uvedla: ,Musím být na telefonu. Nesmíme to ale s asistentkou před dcerou nahlas říct, jinak by si vynutila, aby se muselo zavolat." 84
Pouze v jednom případě byla asistentka nucena zavolat rodině o pomoc: ,Jednou dostala má dcera (pozn. s nízko funkčním autismem) záchvat v hudební knihovně. Zamkla se na záchodě a nechtěla odtamtud odejít. Asistentka nám zavolala, abychom přijeli, protože nevěděla, jak ji odtamtud má dostat. Knihovnu totiž už měli zavírat. Než jsme tam stihli dojet, asistentka to i spaní knihovnicí nakonec zvládla sama." Tab.č.15: Účast dětí na letních táborech Tábor APLA
Plánují tábor
0
'
Jiný tábor
Žádný tábor
2
4
—
APLA Počet dětí
4
3
Odpovědi jednotlivých rodin jsem rozdělila do těchto kategorií -jezdí na tábory APLA, plánují tábor APLA, jezdí na jiné tábory, nejezdí na žádný tábor. Ze zkoumaného souboru jezdí čtyři děti na letní tábory organizované sdružením APLA. Rodiče se o těchto táborech vyjadřují: „Vím, zeje o mé dítě dobře postaráno." Dvě děti s vysoce funkčním autismem se v loňském roce zúčastnily se svými kmenovými asistentkami stanového tábora. Rodiče se vyjádřili takto: , J když náš syn nesděluje své pocity, přijel z tábora spokojený. Mojí jedinou obavou ze stanového tábora bylo pouze to, aby se v noci nevykopal ze spacáku a nebyla mu zima." „Vůbec jsem se nebála, protože vím, že to naše asistentka dobře zvládne." V jednom případě se dívka s nízko funkčním autismem zúčastnila pouze prvního ročníku tábora. ,jSlebylo to pro mou dceru vhodné. V té době u ní došlo k velké regresi. Přebírala chování ostatních děti a tak ačkoliv mluví, tak chvíli jako jedna dívenka nemluvila, potom nechtěla chodit a plazila se po zemi stejně jako dívka s dětskou mozkovou obrnou. Toto nevhodné chování potom přebrala téměř napůl roku i domů." Dvě děti s nízko funkčním autismem byly již na všech třech ročnících tábora. První dva roky jeli na tábor s dětmi asistenti, které přidělila APLA, protože v té době projekt osobní asistence ještě neexistoval. Jedna matka se vyjádřila: „Zpočátku jsem měla velké obavy, i když mě všichni organizátoři ujišťovali, že to bude v pořádku. Chtěla jsem se proto předem doma seznámit s asistentkou, kterou nám APLA určila. Velmi mě také potěšilo i to, že jsem s ní byla na mobilu. Druhý rok už jsem neměla strach, i když jsme měli jinou asistentku. Znovu jsme se s ní před táborem setkali. Třetí rok už s dcerou jela její asistentka z projektu osobní asistence." 85
Druhá rodina se vyjádřila o zkušenostech s letními tábory takto: ,JJabídku tábora jsme hned bez rozpaků přijali. Věděli jsme, že to nebude pro našeho syna problém, protože byl zvyklý trávit týdenní pobyty v Dětském centru pro postižené. S asistentkou jsme se poprvé setkali až na táboře. V průběhu tábora jsme jí jen párkrát zavolali. Druhý rok jsme byli moc rádi, že snáším synem opět jela. To už jsme neměli vůbec žádné obavy, protože jsme věděli, že to s ním umí. Třetí rok, ačkoliv jsme již měli v rámci projektu osobní asistentku, nemohla z časových důvodů jet. Na táboře jsme dostali nového asistenta. Naše bývalá táborová asistentka tentokrát jela s dítětem, u kterého během roku v rámci projektu pracuje." V letošním roce tři rodiny plánují letní tábor pořádaný sdružením APLA. V rámci zkoumaného souboru jezdí 2 děti na tábory pořádané jinými organizacemi. Jedna dívka s nízko funkčním autismem jezdí už odmala na čtrnáctidenní tábory pro nevidomé. Na táborech má svého osobního asistenta, kterého zajišťuje samotná organizace pořádající tábory. Jedna rodina chlapce s vysoce funkčním autismem využila v loňském roce poprvé možnosti skautského tábora, jehož členy jsou chlapcovy sestry. Na tábor s chlapcem jela jeho celoroční asistentka z projektu. „To, že se na týden zapojil na tábor dívčího oddílu, bylo pro něj velmi výhodné. Struktura tábora přesně vyhovovala jeho potřebám. Byl přesně daný program, jemnější hry, malý počet dětí a velký počet vedoucích." Během tábora nastal u chlapce trochu problém. Jeho celoroční osobní asistentka, s níž musel spát ve stanu, mu začala připadat jako velká zátěž. Velmi se fixoval na starší vedoucí a dokonce se k nim odstěhoval do stanu. Matka situaci popisuje takto: asistentská služba tenkrát trochu selhala. Já osobně jsem nebyla schopna a ani ochotna to na 200 kilometrů přes telefon řešit, a tak jsem to nechala všechno na vedoucích. Nakonec to ale k velké spokojenosti všech zvládli dobře. Můj syn teď o sobě tvrdí 'Jsem skaut' a zpětně hodnotí celý tábor kladně" Čtyři rodiny uvedly, že o táborech sdružení APLA neuvažují. Dvě rodiny si myslí, že by pro jejich dítě byla výhodnější integrace mezi zdravé děti. Matka dívky s nízko funkčním autismem uvedla: ,JSÍaše dcera by letní tábor nezvládla. Je velmi závislá na svém domácím prostředí a těžko se přizpůsobuje." V jedné rodině tábor odmítají z důvodu Son-Rise programu, podle kterého pracují s dítětem.
86
5.5 VZTAH K OSOBNI ASISTENCI Tab.č.16: Reakce dětí na osobního asistenta V pořádku
Problém
Reakce dětí na prvního asistenta
11
2
Reakce dětí na dalšího asistenta
12
1
Všichni rodiče tvrdí, že je osobní asistence pro jejich dítě velkým přínosem. Podle odpovědí rodičů jsem tabulku rozdělila na reakce na prvního asistenta a reakce na dalšího asistenta. V současné době mají ve dvou rodinách jen jednoho asistenta, děti se však setkaly již s více asistenty (1 chlapec zná další asistenty ze sobotních výletů, na které jezdí bez své kmenové asistentky, do jedné rodiny současně dochází dobrovolnice). Z odpovědí 11 rodičů vyplynulo, že si jejich dítě v pořádku a rychle zvyklo na prvního asistenta. Ve třech případech byly tyto reakce dány tím, že dítě už dříve znalo své asistenty, rodinné známé, a tak je bralo pořád jako kamarády a tety. U ostatních dětí, ačkoliv své asistenty viděly poprvé, proběhla první setkání v pořádku. Většina dětí ale shodně zezačátku dobíhala za rodiči, kteří se snažili být ve většině případů nablízku. Jedna matka o důležitosti správného prvního seznámení asistenta s dítětem tvrdí: „Naší snahou je, aby se první setkání asistenta s dítětem nikdy nedostalo do stresové situace.1' Tři rodiny uvedly, že se nejprve setkaly s asistentem a až na druhé schůzce ho seznámili s dítětem. Takto jim mohli lépe v klidu vysvětlit, jak se dítě chová, kde jsou jeho hranice. Problém při prvním setkání s prvním asistentem nastal pouze u dvou rodin. Matka dívky s nízko funkčním autismem uvedla: „Zpočátku, když k nám nastoupila první asistentka, byl pro dceru velký problém zvyknout si na novou osobu ve svém životě. Hned při prvním společném setkání u nás doma dostala dcera záchvat. Asistentka tedy musela odejít. Postupné si už zvykla a u dalších nových asistentek to už nebyl problém." Problémy nastávají u jednoho chlapce s Aspergerovým syndromem vždy s nástupem nových asistentů. ,JĹdyž k nám poprvé přišel asistent, tak se můj syn zasekl, že s ním nikam nepůjde, začal být agresivní, nadával, házel po nás věcmi, měl zlost. Nakonec se asistentovi podařilo ho dostat ven, ale celou dobu mu tam syn dělal schválnosti. Jeho zlost vůči asistentům je způsobena nejspíš jeho dřívějšími špatnými zkušenostmi s asistencemi z různých organizací. Po dvou měsících se situace uklidnila. 87
Nyní syn bere asistenta jako svého velkého kamaráda. Po nástupu nové asistentky se situace opět zhoršila a problémy se znovu opakují." Celkově si všichni rodiče myslí, že jejich dítě pozitivně reaguje na osobní asistenty. Jedna matka dívky s nízko funkčním autismem to popisuje takto: ,JJaše dcera je teď větší pohodář než bývala." U dětí s vysoce funkčním autismem a s Aspergerovým syndromem jsou reakce na asistenty výraznější. „iVdš syn si svou první asistentku velmi oblíbil a mluví o ní. Má takové plané plány, jako že s námi třeba pojede na dovolenou a podobně." ,JSyn má pořád strach, jestli neřekl něco špatně, jestli asistentku nenazlobil. Pořád se bojí, aby náhodou nepřestala chodit." Podobný strach u svého dítěte, že by už asistentka nemusela přijít, uvádí i jiná matka. Rodiče chlapce s nízko funkčním autismem také popisují reakce syna na osobní asistentku: ,JSyn vnímá, když o asistentce mluvím a nebo když si s ní telefonuji. Vždy si vezme sluchátko a něco jí chce do něj zamumlat."
Tab.č.17: Reakce sourozenců z pohledu rodičů na osobního asistenci Spokojenost Žárlivost Nespokojenost Celkem Sourozenci
6
3
1
10
Ze zkoumaného souboru bydlí 10 dětí se svými sourozenci. Ve čtyřech případech pocházejí z početné rodiny, kde jsou tři a více dětí. Ve dvou rodinách již bydlí starší sourozenci mimo domov a osobní asistenci nijak nevnímají. V osmi případech vnímají starší sourozenci osobní asistenci jako velkou pomoc pro celou rodinu a jsou s touto službou velmi spokojeni. Jedna rodina dále uvedla: ,JJaše patnáctiletá zdravá dcera vnímá asistentky jako své kamarádky, jako někoho, komu se může svěřit o svých zkušenostech s chlapci." Ve třech rodinách, kde má postižené dítě malé sourozence, je patrná žárlivost na osobního asistenta. Ve dvou případech u dětí s vysoce funkčním autismem mladší sourozenci ještě nevnímají, že je jejich bratr postižený. Jedna matka uvádí: asistentka mi často hlídá obě dvě děti najednou. Mladší syn, který má rok a půl, totiž chce být s nimi a mně to tím pádem taky hodně pomůže." U jiné rodiny zase zdraví sourozenci pořád chodí za asistentkou a chtějí si s ní povídat, číst, česat ji a dohromady si hrát i se svou postiženou sestrou. 88
Jedna rodina pozoruje u svého patnáctiletého zdravého syna negativní reakce na asistentky: ,J*ořád někdo cizí chodí po domě. Máme to tu jak v hotelu." Tab.č.18: Vzájemný vztah mezi rodiči a asistenty Počet odpovědí
Tykání
Vykání
7
6
Odpovědi jsem rozdělila do dvou kategorií- tykání, vykání. Z odpovědí sedmi rodičů vyplynulo, že si s asistenty tykají. Ve většině případů se jednalo o mladší rodiče. Jedna matka se vyjádřila, připadalo mi to normální si s asistenty tykat, když k nám každý týden dochází do rodiny. Ani jsem neuvažovala nad tím, že by to mělo být jinak." V šesti rodinách si asistenti s rodiči vykají. Ve čtyřech případech se jednalo o rodiny, kde tráví asistenti volný čas s dítětem mimo domov. Jedna mladá matka se o své asistentce, která tráví čas s dítětem v domě, vyjádřila: „Ze zaměstnání jsem zvyklá si s lidmi vykat, a tak si vykáme i s asistenty. Snažíme se ale, aby se u nás cítila spokojeně, a tak ji vždy říkáme, že když má hlad, ať si vezme z lednice něco k jídlu, ať si uvaří čaj nebo kávu. " Matka dospělého syna s nízko funkčním autismem popisuje svůj vztah s asistentkou:, J když si s asistentkou vykám, beru ji jako svou vlastní dceru. Povídáme si spolu i o věcech z osobního života." Z reakcí tří rodičů bylo patrné, že nemají čas si s asistenty popovídat, a tak ani neví, co studují a jak se k osobní asistenci dostali. Jedna matka říká: „S asistentkou se potkávám jen ve dveřích, když si předáváme dítě." Reakce jedné matky byla taková: „Občas, už mimo placené hodiny, jde k nám asistentka domů na čaj, to když ji náš syn (s vysoce funkčním autismem) po procházce pozve domů." V jedné rodině, kde pracují podle principů Son-Rose programu, si zavedli tradici pravidelných hromadných schůzek se všemi asistenty. Tato setkání jsou dobrá jak pro asistenty, tak pro rodiče. Schůzky zvládají jednou za měsíc. Ideální situace by prý byla jednou za čtrnáct dní. ,J)íky setkání se lépe poznáme, vyměníme si zkušenosti o dítěti, poklábosíme o životě, uděláme si něco dobrého. Jelikož jsou asistentky nezatížené problémy, přináší to pro celou naši rodinu velké rozptýlení."
89
5.6 ZÁVĚRY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ Na základě rozhovoru se třinácti rodiči jsem získala odpovědi na všechny dílčí cíle, které jsem si předem stanovila. Téměř všichni rodiče byli dříve v péči o své dítě odkázáni sami na sebe. Jakákoliv pomoc zvenčí měla nepravidelný charakter. Jen ve dvou rodinách fungovala pravidelná pomoc prarodičů. Někteří rodiče dále výjimečně využívali pomoc svých zdravých dětí, kamarádů, dobrovolníků a asistentů z jiných organizací. Všechny rodiny jsou s osobní asistencí ve volném čase velmi spokojeny. Je to velký přínos do rodinného života. Jedna matka to vystihla slovy: asistence je nezbytná věc, měla by přijít hned, jakmile je dítě schopno akceptovat někoho jiného. Je to dobré pro psychické zdraví celé rodiny." Autistické dítě si ve všech rodinách vyžádá nejvíce pozornosti. Všichni rodiče proto shodně udávají, že se s osobní asistencí alespoň částečně ulehčila jejich životní situace a získali tak více času věnovat se jiným činnostem - hlavně dalším dětem dříve poněkud odstrčeným. S příchodem asistentů polovina rodin pociťuje mírné omezení, se kterým se musí sama vnitřně srovnat. S pozitivy osobní asistence jsou tato omezení nesrovnatelná a zanedbatelná. Samotné děti si na osobního asistenta až na dvě výjimky zvykly velmi rychle. Pouze u dvou rodin nastal s příchodem asistentů problém. Časem se vše srovnalo. Všechny děti berou osobní asistenty jako své „kamarády" a „tety", jako někoho, kdo se jim intenzivně věnuje a má pro ně porozumění. Program setkání asistenta s dítětem je v každé rodině jiný. Nejvíce to záleží na schopnostech samotného dítěte. U dětí s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem se asistenti nejčastěji zdržují mimo domov a navštěvují kulturní zařízení, chodí na koupaliště, do kaváren. U dětí s nízko funkčním autismem jsou asistenti s dítětem převážně doma a věnují se jeho oblíbeným činnostem, nebo chodí na procházky. Jedna matka se vyjádřila takto: „Na asistentech si cením všeho nového, co je napadne. Je vhodné, že jsou asistenti čerství a neunaveni ve vztahu k mému dítěti takjako my rodiče, kteří už někdy ztrácíme veškeré naděje." Osobní asistence ve volném čase má na děti s autismem pozitivní vliv. Rodiče uvedli, že děti získávají nové kamarády, učí se novým dovednostem a osamostatňují se ze závislosti na rodičích. Učí se respektovat určitá pravidla, rozvíjet vlastní soběstačnost. I přes veškeré snahy asistentů, je eliminace nevhodného chování u všech dětí téměř nemožným úkolem. 90
Všichni rodiče jsou spokojeni se svými současnými osobními asistenty. Dřívější problémy byly rychle vyřešeny. Pro některé rodiny se osobní asistent jednou týdně stává dalším plnohodnotným členem domácnosti. Jiní rodiče se s asistenty moc nesetkávají a spíše si jen předávají dítě. Sourozenci na osobní asistenci reagují vesměs pozitivně a uvědomují si její důležitost a přínos pro celou rodinu. Pouze u mladších dětí je patrná určitá žárlivost na nového kamaráda svých postižených sourozenců. Na základě rozhovoru s rodiči jsem usoudila, že je výhodnější, pokud mají již předem nějaké představy o osobní asistenci a ví, co mají od této služby očekávat. Někteří rodiče ani neví, že jsou asistenti předem proškoleni, nebo že existuje supervizní služba. Mnohým chybí i možnost prokonzultovat své problémy a osobní zkušenosti i s jinými rodiči. Během rozhovorů s rodiči jsem si náhodně všimla, že je většina z nich věřící. To je patrně i jeden z důvodů, proč se tak vyrovnaně smířili se svým životním osudem a neberou ho jako životní prohru, ale jsou schopni otevřeně o všem mluvit. Dále jsem pozorovala, s jak ohromnou láskou se všichni rodiče věnují svým postiženým dětem a jak emotivně o nich hovoří. Všichni obětovali pro své postižené děti svůj rodinný život, své zaměstnání, kamarády a zájmy. Vyjadřuji proto všem rodičům svůj obdiv za to, jak se se svým nelehkým osudem vyrovnávají a jak ho zvládají.
91
ZÁVĚR Ve své diplomové práci jsem nalezla odpovědi na veškeré předem vytčené cíle. Zjistila jsem, že poruchy autistického spektra jsou komplexním postižením postihujícím celou osobnost jedince a narušujícím jeho začlenění do intaktní populace. I přes současnou velkou módní vlnu autismu zůstávají některé otázky ohledně tohoto postižení nadále nevyřešeny. Statistiky hovoří o určité prevalenci postižení, aktuální výskyt zdiagnostikovaných případů je oproti tomu mizivý. Nevyjasněna je i přesná etiologie postižení, i když existují mnohé domněnky. Poruchy autistického spektra již netvoří pouhou součást mentálního postižení, ale staly se samostatnou kategorií. Velkým kladem poslední doby je rozvoj zájmu široké veřejnosti o problematiku autismu. Lidé již nemají dřívější zkreslené představy o chladných matkách a obraz tohoto jedince již netvoří pouze uzavřený typ s mimořádnými schopnostmi. V rámci speciálního školství se otevírají třídy pro jedince s autismem, vznikají speciálně pedagogická centra zaměřena na tento typ postižení. V rámci neziskového sektoru se rozvíjejí občanská sdružení pro pomoc jedincům s autismem, ve velkých městech nově vznikají chráněné dílny a chráněná bydlení. Poruchy autistického spektra silně poznamenávají rodinné vztahy. Dítě se chová velmi zvláštně, neopětuje rodičovskou lásku. Rodiče projevům postižení nerozumí, nedokáží je ovlivnit a setkávají se i s nepochopením veřejnosti. Pomoc rodinám pečujícím o dítě s autismem nadále zůstává nedostačující. Nezřídka jsou rodiče odkázáni pouze sami na sebe. Velký přínos proto spatřuji v projektu Osobní asistence ve volném čase, který od prosince 2003 funguje v rámci sdružení APLA Jižní Morava. Osobní asistence působí pozitivně na postižené dítě, rodiče i asistenty. Dítě se zbavuje své závislosti na rodičích a učí se plnohodnotně využívat svůj volný čas. Rodičům se ulehčuje jejich životní úděl, vědí, že už na všechno nejsou sami. Zlepšuje se jejich vztah k dítěti i jeho sourozencům. Samotní asistenti se díky pomoci postiženým učí toleranci, pokoře a lásce k bližním. K mému velkému přání patří, aby osobní asistence ve volném čase nebyla pouze doménou velkých měst, ale aby se stala běžně poskytovanou službou ve všech koutech České republiky. Děti s autismem mají totiž jako my všichni právo žít plnohodnotný život, a když to sami nezvládnou, potřebují osobního asistenta. Na samotný závěr vybírám výrok jedné matky: asistenti jsou pro děti s autismem lepší lék než cokoliv jiného.1'' 92
RESUMÉ Poruchy autistického spektra jsou komplexním postižením, projevujícím se triádou postižení - je narušena sociální interakce, komunikace, chování a zájmy. Toto postižení silně poznamenává rodinné vztahy. Děti sautismem nejsou schopny plnohodnotně trávit svůj volný čas, jsou neustále odkázány na pomoc svých blízkých. Od prosince roku 2003 nabízí občanské sdružení APLA pravidelnou službu osobní asistence ve volném čase u jedinců s autismem pro všechny zájemce z Jihomoravského kraje. Do každé rodiny jsou přiděleni dva asistenti, každý na deset hodin, kteří tráví s dítětem jeho volný čas. Každý asistent má svůj vlastní program, který záleží na jeho vlastních možnostech, na potřebách rodičů a schopnostech dítěte. Ve své diplomové práci jsem popsala přínos a vliv osobní asistence na samotné dítě i na celou rodinu.
Des désordres autistiques sont un handicap complexe qui influence tout le personnage. II se manifeste par la triade autistique, par des perturbatitions dans trois domaines - dans l'interaction sociale, dans la communication et dans le comportement. Les autistes ne sont pas capables de passer Ieurs loisirs ďune maniere indépendante. Depuis le décembre 2003 une association APLA de Brno öftre le service d'accompagnement en matiere des activités de loisirs. Chaque famile integrée dans ce projet a le droit de deux accompagnateurs, chacun pour dix heures par mois. Chaque accompagnateur a son propre programme qui depend de ses facultés, des capacités de ľenfant et des besoins des parents. Dans mon memoire je décrit ľinfluence de cet accompagnement sur ľenfant autistique et sur toute la famille.
93
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY KNIŽNÍ PUBLIKACE ČICHAČEK, V. O autismu - Sborník příspěvků z mezinárodní konference. Brno: Effeta, 1998. FLEISCHEROVÁ, L. Rain Man. Praha: Egem, 1993. ISBN 80-85395-29-0. GILLBERG, Ch.; PEETERS,T. Autismus - zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-856-2. HRDLIČKA, M.; KOMÁREK, V. (eds.). Dětský autismus. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-813-9. HRDLIČKA, M. Dětský autismus. In Dětská a adolescentnípsychiatrie. Praha: Portál, 2000, s. 133-144. ISBN 80-7178-472-9. JELÍNKOVÁ, M. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha: Univerzita Karlova v Praze - Pedagogická fakulta, 2001. ISBN 80-7290-042-0. JELÍNKOVÁ, M.; NETUŠIL, R. Autismus I. - Problémy komunikace. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství, 1999. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II. - Problémy v sociálních vztazích. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství, 2000. Knížka pro bratry a sestry. Praha: Autistik, 2003. KOPŘIVA, K. Lidský vztah jako součást profese. Praha: Portál, 1997. ISBN 80-7178150-9. MATOUŠEK, O. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Slon, 2003. ISBN 80-86429-19-9. Mezinárodní klasifikace nemocí 10. revize. Duševní poruchy a poruchy chování. Praha: Psychiatrické centrum, 2000. ISBN 80-85121-44-1. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha: Portál, 1995. ISBN 80-7178-024-3. NOVOTNÝ, R.; VOCILKA, M. Sborník I. Národní konference s mezinárodní účastí na téma Autismus. Praha: Septima, 1994. ISBN 80-85801-17-5. ORJAS^TEROVÁ, T. Můj mlčenlivý syn. Praha: Albatros, 1991. ISBN 80-0000355-4. PEETERS, T. Autismus - Od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. Praha: Scientia, 1998. ISBN 80-7183-114-X.
94
Projekt poradenské služby pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství, 2004. ŘÍČAN, P.; KREJČÍŘOVÁ, D.; aj. Dětská klinická psychologie. Praha: Grada Publishing, 1997. ISBN 80-7169-512-2. SACKS, O. Antropoložka na Marsu. Praha: Mladá Fronta, 1997. ISBN 80-204-0635-2. SCHOPLER, E.; MESIBOV, G.B. Autistické chování. Praha: Portál, 1997. ISBN 80-7178-133-9. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a podobnými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-202-5. ŠLAPAL, R. Vybrané kapitoly z dětské neurologie pro speciální pedagogy. Brno: Paido, 2002. ISBN 80-7315-017-4. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 1999, 2004, ISBN 80-7178-802-3. WILLIAMS, D. Nikdo nikde. Praha: Svoboda, 1995. ISBN 80-205-0462-1. VIVANTI, D.; GERLAND, G.; aj. Soubor opatření proti zneužívání a týrání občanů s autismem. Praha: Autistik, 2001. SERIÁLOVÉ PUBLIKACE ČICHÁČEK, V. Péče o lidi s autismem ve střední Evropě. Speciální pedagogika, 1999, roč. 9, č. 3-4, s.17-25. ISSN 1211-2720. GAVENDOVÁ, N. Dva školní roky s autistickým chlapcem. Speciální pedagogika, 1998, roč. 8, č. 3, s. 41-43. ISSN 1211-2720. GABRIEL, J. Kolik tváří má autismus. Zdravotnické noviny, 2002, roč. 51, č. 13, s. II-VI. ISSN 0044-1996. GABRIEL, J.; FLEISCHMANNOVÁ, P. Příběhy autistických dětí. Zdravotnické noviny, 2002, roč. 51, č. 25, s. II-VI. ISSN 0044-1996. HRDLIČKA, M.; KULÍŠEK, R., aj. Dětský autismus a jiné pervazivní poruchy. Československá psychologie, 2002, roč. 46, č. 4, s. 289-298. ISSN 0009-062X. HRDLIČKA, M.; KULÍŠEK, R., aj. Současný výskyt epilepsie zhoršuje některé příznaky poruch autistického spektra. Československá psychologie, 2003, roč. 47, č. 2, s.97-93. ISSN 0009-062X. JUN, H. Aplikovaná behaviorální analýza u dětí s mentální retardací a autismem. Speciální pedagogika, 2002, roč. 12, č.2, s.81-88. ISSN 1211-2720. 95
JUN, H. Je sladkost uplácení nebo terapie? Psychologie dnes, 2003, roč. 9, č.7-8, s.26-27. ISSN 1211-58886. HUČÍN, J. Dobrovolníci jsou odrazem společnosti. Psychologie dnes, 2003, roč. 9, č. 10, s. 24-25. ISSN 1211-5886. KOVÁŘ, P.; JEDINÁK, P. Pět tisíc Rain Manu. Reflex, 2001, roč. XII, č. 49, s. 92-95. ISSN 0862-6634. Lidé zjiného světa. 100+1 zahraničních zajímavostí, 2003, roč. 40, č.23, s.4-6. ISSN 0322-9629. PROPPER, L. Vysoce funkční autismus a Aspergeruv syndrom. Praktický lékař, 1999, roč. 79, č. 11, s.610-614. ISSN 0032-6739. PROPPEROVÁ, M. Zvláštní svět. Zdraví, 2002, roč. 50, č. 12, s.42-43. ISSN 01395629.
WWW STRÁNKY www.autismus.cz www.volny.cz/ autistik www.praha.apla.cz www.hk.apla.cz www.vysocina.apla.cz www.rain-man.cz www.brno.apla.jm
96
PŘÍLOHY Příloha č. 1 - ZÁKLADNÍ INFORMACE O SON-RISE PROGRAMU. Podle tohoto programu pracuje jedna rodina v rámci zkoumaného souboru. Příloha č. 2 - VÝKAZ ASISTENTŮ, který asistent každý měsíc vyplněný odevzdává do kanceláře APLA-JM. Příloha č. 3 - OSVĚDČENÍ A PODĚKOVÁNÍ ASISTENTŮM po absolvování kurzu Výchovná intervence u dětí s PAS a po splnění podmínek daných dohodou o provedení práce. Asistenti toto osvědčení slavnostně přijímají na hromadném setkání všech asistentů a zástupců sdružení APLA-JM.
97
PŘÍLOHA č. 1
£on-rise program (Autism treatment center of America) Láskyplný, citlivý, důstojný a velice efektivní PROGRAM DOMÁCÍHO VYUČOVÁNÍ PRO DĚTI A DOSPĚLÉ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA.
ĚMnÉKWAcm Domovská web stránka: www.son-rise.org Autism treatment center of America (Základna Son-rise programu):
TEL: 001 413 229 2100 Linda Neubauerová-Cecavová (aprobovaná terapeutka Son-rise programu): TEL: 00420 777 148 470 E-Mail:
[email protected] (Možnost dojednání konzultace zdarma!) WEB Stránka manželů Mokráňových ze Slovenska: (podrobný průběh domácího Son-rise programu pro 4 letého Robina Mokráňě) http: //mokranovci. net ZÁKLADNÍ PRINCIPY SON-RISE PROGRAMU NA DRUHÉ STRANĚ
Vznik Son-rise programu (SRP) SRP vznikl před 30ti lety, kdy se americkým manželům Kaufmanovým narodil těžce autistický syn Raun. Zoufalí manželé se snažili najít metodu, která by jim umožnila přiblížit se k Raunovi. Scestovali USA i Evropu, nikde však nenacházeli žádný důstojný a milující přístup. Rozhodli se vzít osud do svých rukou, čímž vytvořili vzdělávací program domácího vyučování, který později dostal jméno Son-rise program. SRP je známý po celém světě. Jeho 12 knih bylo přeloženo do 22 jazyků a na 280ti universitách v USA jsou tyto knihy jako povinná četba. Založili také institut s názvem Autism Treatment of America ™ ZÁKLADNÍ PRINCIPY Son-Rise Programu® (SRP) SRP se dívá na autismus zevnitř, místo, aby se j e j snažil „napravit" navenek. Základní problém lidí s autismem je uzavřenost více či méně do vlastního světa. K tomu, aby se dítě s autismem naučilo mluvit, číst, psát, sociabilitu, dovednosti atd., potřebuje nejprve chtít být s lidmi, tato věc je častokrát ignorována. Pokud se mnou dítě nechce být, málo se ode mě naučí. Pokud se pro dítě stanu kamarádem naučí se ode mě co potřebuje mnohem rychleji. a) JOININS
(připojení se k aktivitám dítěte, jako například točení, pobíhání, stavění stále stejných vzorů, oblíbené repetitivní téma, kývání tam a zpátky, zírání, vydávání zvláštních zvuků, atd.) Joining nám pomáhá pří vytvoření vztahu s dítětem, které se mnohem rychleji a jednodušeji přiblíží k někomu se stejným zájmem. Navíc tímto způsobem odhadneme lépe a přesněji, co dává ta která aktivita dítěti. Joining není pouhé kopírování dítěte, ale upřímný zájem o svět dítěte. Pomocí Joiningu stavíme pomyslný most mezi světem naším a světem autismu a učíme se dítě akceptovat takové, jaké je. b) MOTIVACE
Pokud chceme, aby dítě něco udělalo, musíme ho k tomu řádně namotivovat. Dítě musí jasně vidět užitek, který z požadované věci má. SRP využívá principů školy hrou. *Pozn.: SRP nepracuje se sladkostmi jako odměnou. Program dodržuje principy striktní diety určené pro lidi s autismem. Při tomto režimu je sladkost krajně nevhodná. SRP též v zásadě učí řeč, oční kontakt a socializaci nejprve. Věci, které jsou pro dítě méně důležité, se uč! až v případě, že dítě zvládá výše uvedené. SRP učí dítě s použitím jeho oblíbených aktivit. C) UČENÍ POMOCÍ INTERAKTIVNÍ HRY
SRP uč! dítě pouze v momentě, kdy je dítě interaktivní (tzn. není právě uzavřeno). Ve chvíli, kdy máme s dítětem delší oční či fyzický kontakt, nebo dítě nějak jinak zaujmeme, představíme dítěti náš požadavek. Učení pomocí interaktivní hry pomáhá s efektivní a smysluplnou socializací a komunikací. d) ENERSIE, ENTUZIASMUS A NADŠENÍ PRO HRU
Pokud používáme při práci s dítětem dostatek energie, entusiasmu a nadšení, zaujmeme dítě a inspirujeme ho k lásce k učení a lidské interakci.
e) BEZPŘEDSUDKOVÝ A OPTIMISTICKÝ PRÍSTUP K DÍTĚTI
SRP v žádném případě neklade limity na dítě či dospělého s autismem. Optimistický přístup maximalizuje příjemný pocit dítěte, jeho pozornost a radost z učebního procesu. f) RODIČ JAKO HLAVNÍ VEDOUCÍ PROSRAMU
Rodič zná dítě nejlépe, tudíž by měl být hlavním účastníkem a terapeutem společně s vyškolenými dobrovolníky. Rodič má celoživotní motivaci dítěti pomoci a může mu dát největší lásku. Rodič je pro dítě nejlepším odborníkem.!!
g) VYTVOŘENÍ BEZPEČNÉHO POKOJE BEZ ROZPTYLOVACÍCH FAKTORŮ
SRP vytváří optimální prostření pro růst a učební proces. Dítě se lépe soustředí a nevystavujeme ho situacím, kdy musíme neustále něco zakazovat („nelez na tu poličku, nesahej na to, nechoď tam" atd.) e) SON-RISE PROSRAM V PRAXI
Rodiče či odborníci se vyškolí na 5ti denním intensivním kurzu zvaném Son-rise program Start-up®. Po tomto kursu jsou již schopní začít domácí program pro své dítě a vyškolit si tým dobrovolníků, kteří se stanou kromě rodičů učitelé pro dítě. Plnohodnotná SRP terapie trvá mezi 8-12 hodinami denně. SRP též doporučuje přidružené a velice efektvní terapie jako např.: • velice důležitá dietní opatření!!!!, doplnění enzymů, minerálů a vitamínů -to vše s podporou školených DAN doktorů (DAN-defeat autism now), dále pak audio integrační terapie (audio integration therapy), smyslová integrační terapie (sensory integration), cranio sakrální terapie atd.
^
PRÍLOHA G. 3
n Asociace pomáhající lidem s autismem Jižní Morava uděluje
Osvědčení o absolvování 20 hodinového kurzu Výchovná intervence u dětí s PAS 18.11, 27.11., 10.12.2003 4.2.,8.9.2004vBrné
Renátě Tomiczkové rxair.
v
Brně 8.9.2004
Akreditace MŠMT číslo 29 403/2003-25-153
1 7 6. 1 9 8 1
WaC6M»ÍIÍW5*6IIl l/mxaan Ing.O.Vojta
Asociace pomáhající lidem s autismem- Jižní Morava
Výsledky šetření zpracovala do přehledných grafů. Domnívám se, že pro přehlednost práce by bylo dobré strukturu rozhovoru uvést v textu práce. V diplomové práci se odrážejí vlastní praktické zkušenosti autorky práce s mentálně retardovanými jedinci. Předložená diplomová práce odpovídá požadavkům kladeným na její zpracování, téma práce je kvalitně zpracováno. Diplomová práce obsahuje bohatý seznam prostudované literatury, grafická úprava práce odpovídá požadavkům kladeným na tento druh práce. Diplomovou práci Bc. Renáty Tomiczkové doporučuji k obhajobě a hodnotím známkou výbornou. Hodnocení:
výborně
Otázka: Specifikuj základní úkoly a kroky v práci asistenta.
V Brně 15.3. 2004
PaedDr. Miroslava Bartoňová, Ph.D.
UK PdF MU Brno
3201042838
