Masarykova univerzita Pedagogická fakulta KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY. Paliativní péče v hospici a překážky v doprovázení umírajících

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY

Paliativní péče v hospici a překážky v doprovázení umírajících Diplomová práce

Brno 2011

Vedoucí práce:

Vypracovala:

Mgr. Tomáš Dvořáček, Dis.

Bc. Marta Ondroušková

Svatá Anežka Česká držící maketu hospice Plastika je umístěna v kapli Hospice Anežky České

Bibliografický záznam ONDROUŠKOVÁ, Marta. Paliativní péče v hospici a překážky v doprovázení umírajících : diplomová práce. Brno : Masarykova univerzita, Fakulta pedagogická, Katedra speciální pedagogiky, 2011. 121 l., 31 l. příl. Vedoucí diplomové práce Mgr. Tomáš Dvořáček, Dis.

Anotace Dnešní doba se snaží utrpení a smrt co nejvíce vytěsnit a těžko si přiznáváme, že vůči některým chorobám jsme slabí, že někdy medicína svůj boj prostě prohraje. Nemoc a smrt chápeme jako prohru, jako velkou tragedii a jen těžko dokážeme připustit, že v lidském životě mají své místo nebo dokonce i smysl a právě k tomu, aby pacient tento smysl mohl nalézt, slouží komplexní přístup paliativní péče a doprovázení, na které však musí být také dostatek času. Práce přináší souhrn poznatků a praktických zkušeností, ve výzkumu se zaměřuje na tři hlavní překážky v paliativní péči a doprovázení. To jsou: nedostatečné informace o nemoci, absence (i obecné) paliativní péče v nemocnicích a zařízeních následné péče a pozdní příchod pacienta do hospice (ante finem, in finem). Cílem této práce je poukázat na výše zmíněné nedostatky a také poukázat na pnutí mezi možnostmi léčby aplikované v hospici a realitou jiných zařízení. Sestává ze čtyř kapitol. První je věnována všeobecným informacím, historii, vývoji a současnosti paliativní péče u nás, druhá je medicínská, přináší základní informace o paliativní péči v onkologii a o symptomech, které léčí. Je velmi obsáhlá, ačkoliv informace v ní jsou značně zredukované. Další dvě kapitoly náleží do praktické části. Třetí kapitola je věnována hospici Anežky České v Červeném Kostelci, péči o nemocné a doprovázení a čtvrtá kapitola se zaobírá výzkumem.

There is lot of people today they try to exclude the suffering and death out of life. They are not able to accept their weakness to incurable disease, to accept the defeat of medicine. They perceive disease and death like the big tragedy and they

are not able to recive it like the part of human‘s life. The palliative care tries to help the terminally ill to find the sense of the life, suffering and death accepting all the needs of human being. The care and accompanying the dying needs to take some time. This thesis submits the theoretical knowledge and practical experience in palliative care and accompanying of dying and the problems and barriers to apply it fully for all the patients. There are three main problems: Insufficient information of the patient about the illness, the absence of palliative care in hospitals and other institutions and the late arrival of patients to hospic. The main purpose of my research is to submit the problems and barriers to provide the palliative care for all the patients coming to hospic bringing forward the options of palliative care applied in hospic. The thesis includes four chapters. The first carries the basic and historical dates about the palliative and hospic care, the second one brings the medical aspects of palliative oncological care and treatment of symptoms. The third chapter talks about Hospic of Agnes the Czech in Červený Kostelec and the palliative care experience there. The fourth chapter puts in the research.

Klíčová slova bolest; hospic; infaustní prognóza; léčba; nevyléčitelně nemocný; onkologické onemocnění; ošetřovatelská péče; paliativní péče; potřeby biologické, psychologické, sociální a spirituální; saturace potřeb; smrt; symptomy nemoci; umírání.

pain; hospice; infaust forecast; global care; treatment; uncurable ill; oncological disease; nursing care; palliative care; biological, psychological, social and spiritual needs; needs saturation; symptoms of disease; death; dying

Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracoval/a samostatně a použil/a jen prameny uvedené v seznamu literatury.

........................................................... podpis

Poděkování Děkuji p. Mgr. Tomáši Dvořáčkovi, Dis., že se laskavě ujal vedení mojí práce. Děkuji všem mým kolegům a kolegyním, klientům hospice i jejich blízkým, kteří mi poskytli cenné zkušenosti. Děkuji klientkám hospice, jež se nechaly vyfotografovat do příloh mé práce. Děkuji mojí mamince za pomoc při korekturách a svým dětem, že mi poskytly čas, o který jsem je ochudila.

Obsah Úvod............................................................................................................10 1 Paliativní péče.........................................................................................11 1.1 Historie a současnost................................................................................14 1.2 Legislativní rámec pro paliativní péči....................................................16 1.2.1 Návrhy v oblasti legislativy..........................................................................16 1.2.2 Standardy hospicové paliativní péče.............................................................17

1.3 Principy a struktura paliativní péče.......................................................17 1.3.1 Hlavní principy paliativní péče dle WHO.....................................................18 1.3.2 Struktura paliativní péče...............................................................................19

1.4 Prospěšnost paliativní péče......................................................................22 1.4.1 Mechanismus nevyléčitelného onemocnění..................................................22 1.4.2 Klienti paliativní péče...................................................................................23

1.5 Komunikace v paliativní medicíně..........................................................24 1.5.1 Sdělování nepříznivých zpráv.......................................................................24

1.6 Potřeby pacientů.......................................................................................28 1.6.1 Hierarchie potřeb dle Maslowa.....................................................................29 1.6.2 Okruhy potřeb těžce nemocných...................................................................29

2 Medicínské aspekty paliativní péče ve vztahu k onkologii.................31 2.1 Onkologická léčba....................................................................................31 2.2 Paliativní protinádorová léčba................................................................32 2.3 Symptomatická paliativní péče...............................................................33 2.3.1 Zásady léčby symptomů................................................................................34

2.4 Bolest..........................................................................................................34 2.4.1 Bolesti způsobené nádorem...........................................................................36 2.4.2 Bolesti ve vztahu k protinádorové léčbě.......................................................37 2.4.3 Bolesti spojené s celkovým oslabením organismu........................................37 2.4.4 Bolestivé stavy..............................................................................................37 2.4.5 Symptomy nejčastěji se vyskytujících bolestivých syndromů......................38 2.4.6 Anamnéza bolesti..........................................................................................39

2.5 Léčba bolesti.............................................................................................41

2.5.1 Farmakoterapie..............................................................................................42 2.5.2 Přetrvávající bolest........................................................................................46 2.5.3 Nežádoucí účinky opioidů.............................................................................47 2.5.4 Koanalgetika.................................................................................................49

2.6 Anesteziologická léčba bolesti..................................................................52 2.7 Neurochirurgická léčba bolesti...............................................................53 2.8 Radioterapeutická léčba bolesti .............................................................53 2.8.1 Paliativní radioterapeutická léčba bolesti a jiných symptomů......................54 2.8.2 Otevřené zářiče a nádorová bolest ...............................................................54

2.9 Ostatní symptomy a syndromy nádorového onemocnění.....................55 2.9.1 Anorexie a kachexie......................................................................................55 2.9.2 Nauzea a zvracení.........................................................................................58 2.9.3 Průjem...........................................................................................................59 2.9.4 Zácpa.............................................................................................................60 2.9.5 Škytavka........................................................................................................62 2.9.6 Ikterus............................................................................................................62 2.9.7 Maligní ascites..............................................................................................63 2.9.8 Dušnost..........................................................................................................64 2.9.9 Kašel..............................................................................................................65 2.9.10 Hemoptýza..................................................................................................66 2.9.11 Pleurální výpotek.........................................................................................66 2.9.12 Svědění........................................................................................................67 2.9.13 Horečnaté stavy...........................................................................................67 2.9.14 Krvácivé stavy.............................................................................................68 2.9.15 Epilepsie......................................................................................................68 2.9.16 Stomie.........................................................................................................69 2.9.17 Chronické rány............................................................................................69

3 Hospic Anežky České v Červeném Kostelci.........................................71 3.1 Budova hospice a její členění...................................................................72 3.2 Hospicová péče..........................................................................................73 3.2.1 Hospicový tým..............................................................................................73 3.2.2 Náročnost povolání pracovníků v hospici a kompenzační mechanismy.......77 3.2.3 Klienti hospice..............................................................................................81

3.2.4 Zdravotnická péče v hospici..........................................................................83 3.2.5 S čím je třeba při péči a doprovázení počítat................................................87 3.2.6 Doba truchlení...............................................................................................94

4 Výzkum....................................................................................................95 4.1.1 Výzkumné otázky a hypotézy: .....................................................................95

4.2 Metodologie výzkumu..............................................................................96 4.3 Realizace výzkumu...................................................................................97 4.4 Vyhodnocení rozhovorů ..........................................................................98 4.4.1 Míra informovanosti o nemoci......................................................................98 4.4.2 Paliativní péče poskytovaná před příchodem do hospice............................101 4.4.3 Příchod pacienta do hospice........................................................................102

4.5 Vyhodnocení statistických údajů...........................................................105 4.6 Výsledky kvalitativního výzkumu.........................................................107 4.7 Výsledek statistického šetření................................................................109

Závěr.........................................................................................................110 Resumé......................................................................................................113 Literatura.................................................................................................114 Seznamy....................................................................................................119 Přílohy......................................................................................................121

Úvod Když jsem v roce 1996 nastoupila do právě otevřeného hospice Anežky České v Červeném Kostelci jako začínající sestřička, netušila jsem, že stojím u zrodu paliativní péče v České republice. Měla jsem jen pár zkušeností z našeho postsocialistického a poněkud dehumanizovaného zdravotnictví a velký ideál pomáhat těm nejubožejším z ubohých. Původně jsem chtěla pracovat s geriatrickými pacienty a zde také hledala místo. Ačkoliv to není zrovna lukrativní obor a většinou se nabídky práce takovými místy jen hemžily, tentokrát bylo všude plno a tak jsem vzala zavděk hospicem, kde zrovna otevírali druhé oddělení a nabírali nové pracovníky. S myšlenkou hospice jsem se brzy zcela ztotožnila také díky nadšení ostatních sester a hlavně díky neutuchající propagaci MUDr. Marie Svatošové, která se stala tak trochu mámou nejen prvního hospice v Čechách, ale taky nás všech, kteří jsme o nemocné pečovali. Péče o pacienty v hospici se tehdy, a v mnohém bohužel dodnes, diametrálně odlišuje od péče v nemocnici či jiných institucionálních zařízení následné péče či sociálních služeb. Základními principy a požadavky na poskytovatele paliativní péče jsou totiž především nedirektivnost, úcta k nemocnému i jeho blízkým, umění naslouchat, empatie, schopnost vyjádřit svou účast, a to vše nikoliv na úkor profesionality, dobré znalosti problematiky, schopnosti týmové spolupráce a držení se společného cíle péče, čímž je především kvalita života pacienta, život bez bolesti, možnost dožití v kruhu nejbližších a zachování jeho důstojnosti, a to i po smrti. Mnohdy jsme se totiž zvláště v nemocniční praxi setkávali s vysokou profesionalitou, ovšem bez jaksi lidské účasti a vůle ke komunikaci s paci-entem (mnohde se tak děje dodnes) nebo s vyloženě zanedbanou péčí, kdy se např. u pacientů s omezenou pohyblivostí vyskytovaly četné hluboké dekubity. To, co však bylo velkým problémem před 15-ti lety a dnes se stále, snad v menší míře vyskytuje, je, že mnozí pacienti přicházejí do hospice neinformovaní nebo informovaní málo či nepřesně o jejich nemoci a hlavně o infaustní prognóze, mnohdy s velkými nekompenzovanými bolestmi či projevy jiných symptomů. Anebo přicházejí velmi pozdě, kdy už není možno, aby u nich byla aplikována paliativní léčba v plné míře, úspěšně a hlavně, aby plnila svůj cíl, tzn. vedla ke zlepšení kvality života. Nevyužití možností paliativní péče, neinformování a neodeslání pacienta k této specializované péči včas, považuji za zločin proti lidskosti. Je do nebe volající, pokud pacient zemře při převozu do hospice, anebo pouhých několik hodin po přijetí! Proto se těmto problémům a překážkám v paliativní péči a doprovázení chci v této práci a výzkumu věnovat.

10

Teoretická východiska 1 Paliativní péče Pojmy a vysvětlivky Doprovázení: Psychologická péče o umírající, jeho blízké a posléze pozůstalé, pomáhá řešit existenciální otázky a vyrovnávání se se smrtí; doprovázejícím nemusí být a priori psycholog, ale kdokoli ze zdravotnického (hospicového) týmu, nebo přítel pacienta, který má vhled do situace a problematiky. Poznatky o doprovázení – křivku psychické odezvy na příchod a rozvoj nevyléčitelné nemoci (tvoří ji pět fází: fáze popření a izolace, fáze zloby a hněvu, fáze smlouvání, fáze deprese a fáze akceptace) formulovala E. Kübler-Ross poprvé v r. 1972 v publikaci „Rozhovory s umírajícími“.1 Hospic: etymologicky z lat. hospitium = pohostinství, přátelské přijetí, hostinec; odvoz. od hospes, -itis = host; čeština přejala z německého Hospitz = noclehárna spravovaná církví.2 Hospic má formu buď lůžkového zařízení, nebo domácí péče. Lůžkový hospic je samostatně stojící lůžkové zařízení, které poskytuje specializovanou paliativní péči. Domácí (popř. mobilní) hospic poskytuje specializovanou paliativní péči v domovech pacientů, kde hlavními pečovateli jsou rodina a přátelé nemocného.3 Chemoterapie: Léčba podáváním chemických léků, v onkologii cytostatik, která mají obecně velmi toxické účinky a mnoho vedlejších nežádoucích projevů (zátěž jater, ledvin, nauzea, zvracení a jiné zažívací obtíže, vypadávání vlasů, celkové oslabení organismu). 1 Srv. Doprovázení nemocných[online]. c2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: ; více viz KÜBLER-ROSSOVÁ, E. Hovory s umírajícími. 1. vyd. Hradec Králové: Signum unitatis, 1992. 135 s. ISBN 80-85439-04-2; SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 4. vyd. Praha: Ecce homo, 1999. 144 s. ISBN 97880-902049-2-9 2 LOUCKÁ, P. Historie slova "hospic": Hospic a jeho hosté [online]. c2011 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www: 3 Co je hospic[online]. c2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: , více viz kapitola 1.3.2 Struktura paliativní péče, s. 19

11

Infaustní prognóza: Dle slovníku cizích slov znamená nepříznivou předpověď. 4Co se týče nemoci, svědčí o její předpokládané špatné léčitelnosti či nevyléčitelnosti. Pokud hovoříme o infaustní prognóze v souvislosti s běžnými metodami neléčitelným onemocněním, předpokládáme její nevyhnutelné ukončení smrtí. Kauzální léčba: Kauzální léčba je zaměřena přímo na vlastní onemocnění, léčí příčinu. (např. cytostatika v léčbě nádorů).5 Kurativní léčba: Z lat. cura = léčba, označuje léčebné postupy, které vedou k vyléčení nemoci.6 Paliativní péče: Komplexní péče o nemocného nebo umírajícího člověka.7 Tzv. útěšná péče. Paliativní = zmírňující obtíže a bolest, ale neléčící vlastní podstatu choroby.8 Paliativní léčba = léčba, která zmírňuje utrpení nevyléčitelně nemocného; ovlivňuje příznaky choroby nebo zvyšuje jejich snesitelnost pro nemocného, nemá zásadní vliv na příčinu choroby a její průběh.9 Radioterapie: Léčba pomocí radioaktivního záření – ozařování nádoru a jeho okolí za účelem zmenšení nebo vymizení nádorové hmoty. Pro organismus je velmi zatěžující, míra zátěže záleží na typu daného nádoru a umístění.

4 ABZ.cz: slovník cizích slov - on-line hledání [online]. c2005-2006 [cit.22.1.2011]. Dostupné na www: ,pozn.:definici formuloval uživatel prof.PhDr.Rudolf Kohoutek,CSc. 5 Slovníček odborných pojmů [online]. [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: , pozn.: na slovníku pojmů se podílejí: prof. MUDr. Z. Adam, CSc.; Mgr. L. Kalvodová; MUDr. F. Nový; Mgr. A. Svobodník, PhD; prof. MUDr. J. Vorlíček, CSc. 6 Velký lékařský slovník online…. Maxdorf [online]. c2008 - 2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: 7 Viz kapitola 1.3 Principy a struktura paliativní péče, s. 17 8

Velký lékařský slovník online…. Maxdorf [online]. c2008 - 2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www:

9 Velký lékařský slovník online…. Maxdorf [online]. c2008 - 2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www:

12

Respitní péče: Mezi lůžkovými zařízeními a domácí péčí může docházet k fúzi, k tzv. respitní péči (z anglického „respite“- oddech, přestávka, pauza) na lůžkovém oddělení v případě, že je třeba zkompenzovat stav pacienta (bolesti,poruchy spánku, zažívací obtíže atp.) nebo kvůli revizi zdravotního stavu nemocného v domácí paliativní péči a zhodnocení možností dalšího naplňování jeho potřeb v dosavadním typu péče. Pobyt se sjednává s osobami pečujícími o nemocného s jeho souhlasem, pokud to jeho zdravotní stav umožňuje. Sociální rozměr této péče se většinou neliší od péče o chronicky nemocné dosud ošetřované mimo systém specializované paliativní péče v duchu bio-psycho-sociálně-spirituálního modelu chronického onemocnění. Cílem je podpořit dosud pečující rodinu či blízké nemocného, pokud domácí pečovatelé z nějakého důvodu po určitý čas nemohou péči poskytovat doma (např. potřeba odpočinku pečujících, zdravotní problémy, atp.). Jedná se o pobyt na omezenou dobu (většinou do 3 měsíců).10 Symptomatická léčba: Cílem léčby symptomatické je zmírnění příznaků (teploty, bolesti ap.). Symptomatickou léčbu je možno podávat společně s léčbou kauzální nebo samostatně v případě, že kauzální léčba není možná (např. neexistuje žádný vhodný lék nebo byly možnosti léčby kauzální vyčerpány).11 Zdraví: „Zdraví je stav úplné fyzické, duševní a sociální pohody, nikoli pouze nepřítomnost nemoci nebo zdravotního postižení.“ [Světová zdravotnická organizace (WHO) 1948]. „K dosažení stavu úplné fyzické, duševní a sociální pohody musí být jednotlivec nebo skupina lidí schopni stanovit a realizovat své cíle, uspokojit své potřeby, změnit své prostředí nebo se s ním vyrovnat. Zdraví je tedy nahlíženo jako zdroj každodenního života, a nikoli jako životní cíl. Zdraví je pozitivní pojem zdůrazňující sociální a osobní zdroje právě tak jako fyzické schopnosti.“ (Otawská charta podpory zdraví 1986).12

10 Standardy hospicové paliativní péče [aphpp_standardy2.doc ]. 26.07.2010 [cit.22.2.2010]. Dostupné na www: 11 Standardy hospicové paliativní péče [aphpp_standardy2.doc ]. 26.07.2010 [cit.22.2.2010]. Dostupné na www: 12 SKVĚLÝ DOMOV: Zdraví a nemoc: Definice zdraví WHO: Kvalita života: Poesie pro dnešní den a skvělý domov [online]. 3.12.2010 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www:

13

1.1 Historie a současnost Minulé století je poznamenáno velkým vědeckým pokrokem ve všech odvětvích, včetně lékařských věd. Pokrok v medicíně, ohromný rozvoj v diagnostice, zvláště zobrazovacích metodách (kdy lze onemocnění detekovat ve velmi raném stadiu), v rozvoji léčebných postupů atd., vedl ke vzniku tzv. „vítězně“ pojímané medicíny, která má však i svou odvrácenou tvář. Je jí jistá oploštělost a ztechnizovanost lékařských a ošetřovatelských výkonů, kdy se člověk v této mašinerii vyšetření, léčebných procesů atd. jaksi ztrácí jako lidská bytost, jako ten, kdo žije v určitém prostředí, stýká se s určitými lidmi, má určitou povahu, názory, má emoce, má víru atp. Postupně s rostoucími úspěchy v lékařství došlo také k vytěsnění utrpení, umírání a smrti. „Patologické stavy“ se uzavřely do institucí – nemocnic, sanatorií, domovů důchodců a ústavů sociální péče. Reklamy a laciné telenovely vnucují iluzi věčného mládí a zdraví. Dehumanizace zdravotnictví způsobená technickým přístupem k lidské bytosti došla až tak daleko, že se diskutuje a ve všech pádech skloňuje slovo eutanázie pod rouškou humanity a pomoci nevyléčitelně nemocným. Toto není jen zdravotnické téma, ale hluboce etický problém dnešní společnosti. Bohužel lidí, kteří by se mohli k problematice kompetentně vyjádřit, tedy zdravotníků, psychologů, ale i laiků, kteří se dostali k opravdové paliativní péči, je u nás stále ještě málo. Paliativní péče je poměrně mladý medicínský obor, ačkoliv v podstatě sahá k samým kořenům lidstva. V péči o nemocné totiž odjakživa převládala snaha o tišení symptomů a utrpení. Péče, která zahrnuje nejen úlevu od všech bolestí a potíží fyzických pomocí medicínských postupů, ale i ošetřovatelský proces, psychickou a duchovní podporu, provázela vývoj léčebné medicíny odjakživa. Současný obor paliativní medicíny a péče vznikl a je propagován díky citlivým a morálně vyspělým lidem, kteří se snažili a snaží pokřivenou tvář ztechnizovaného lékařství a ošetřovatelské péče opět uzdravit a pozdvihnout ji na humánní úroveň. Prototyp dnešních institucionálních zařízení můžeme najít zajisté v řeholních společenstvech, zvláště pak těch specielně zaměřených na péči o nemocné, tedy charitativních řádech a kongregacích. Jejich největší rozvoj lze zaznamenat od konce 18. do počátku 20. století. Především tato společenstva poskytovala péči zaměřenou na mírnění utrpení nemocných a duchovní podporu v nemoci a umírání. Na přerušení této tradice má podíl sekularizace, ale i světové války minulého století. U nás se na „odduchovnění“ a ztechnizování zdravotní institucionální péče podílel také režim socialistického státu 50. - 80. let minulého století. 14

V 50. - 60. letech se v Západní Evropě a Americe začínají ozývat hlasy kritizující dehumanizovaný přístup k nemocným, přístup, při němž není viděn na prvním místě pacient se všemi jeho potřebami, ale choroba. Sem můžeme datovat počátky tzv. hospicového hnutí, které odpovídá na kritiku nedostatků v péči o nemocné, zvláště nedostatky v léčbě bolesti, špatnou připravenost pečujících v domácí péči, v poskytování psychické a duchovní podpory a posilňování sociálních vztahů. Vznik moderní paliativní péče je možné odvodit od průlomové události – otevření St. Christopher´s Hospice v Londýně Dr. Cicely Saundersovou (1918 – 2005)13 v r. 1967. Multidisciplinární poskytování péče se u nevyléčitelně nemocných osvědčilo a vedlo k zakládání dalších hospiců po celém světě. Multidisciplinární paliativní péče se stala specializačním lékařským i ošetřovatelským oborem.14 Situace v České republice a v celém „východním bloku“ byla poněkud jiná. Zde se paliativní péče začala rozvíjet až v 90. letech 20. století. První pokus o zřízení lůžkového oddělení paliativní péče proběhl r. 1992 v nemocnici TRN v Babicích nad Svitavou. V r. 1996 (slavnostní otevření v prosinci 1995, od ledna 1996 přijímá první pacienty) se otevírá 1. lůžkový hospic na našem území v Červeném Kostelci. V souvislosti se vznikem hospicového hnutí u nás nelze nezmínit vytrvalou a obětavou propagační činnost MUDr. Marie Svatošové, která stála při zrodu prvních hospiců. Dnes je otevřených již 15 lůžkových hospiců a úspěšně se po obtížích s legislativním zakotvením v zákoně množí počet poskytovatelů domácí hospicové péče. První česká monografie „Paliativní medicína“ Prof. MUDr. Jiřího Vorlíčka, CSc. a kol. vyšla v r. 1998, druhé vydání v r. 2004. V témž roce byl zřízen samostatný atestační obor „Paliativní medicína a léčba bolesti“ a byl podniknut první rozsáhlý výzkum o.s. Cesta domů „Rozvoj paliativní péče v ČR“ zaměřený na současný stav poskytování paliativní péče a další koncepci v oboru, jehož výstupem je, že u nás sice kvalitní paliativní léčba je, ale zdaleka nepokrývá potřeby společnosti. Většina lidí by si přála zemřít doma (75%), ale většina jich umírá v nemocnici nebo v zařízeních následné péče, tedy LDN a domovech pro seniory, v těchto je pak ošetřovatelská i jiná péče hodnocena jako nejhorší (75%).15 Opoždění za Západní Evropou, kde je rozvoj 13 Zemřela paní Cicely Saunders [Cicely_Saunders_ curriculum_vitae_cesky.pdf ]. 15. 7. 2005 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: 14 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 18 15 Rozvoj paliativní péče v ČR [online]. c2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www:

15

paliativní péče považován za prioritu, je u nás znát stále. Proces začlenění paliativní a hospicové péče ve všech formách do legislativy je u nás poměrně pomalý, také do povědomí veřejnosti se pojmy jako paliativní péče či hospic dostávají velmi pomalu a dost často trochu pokřiveně. Lidé stále nechtějí opustit ono tabuizované utrpení, umírání a smrt, stále věří ve všemocnost vítězné medicíny. Lékař je často pod velkým tlakem této veřejné iluze a běda, jak se mu to vymkne z ruky! Hospic bývá veřejností chápán jako instituce, do které se chodí spíše umírat, než jako poskytovatel specializované paliativní péče, která má nemocnému ulevit od utrpení a zvýšit kvalitu posledních roků, měsíců či týdnů života. Je stále mnoho pacientů, kteří svůj závěr života opravdu odtrpí, neboť se jim nedostane ani obecné paliativní péče, kterou by měli umět poskytovat všichni zdravotníci na všech běžných odděleních nemocnic.16

1.2 Legislativní rámec pro paliativní péči Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče (APHPP) usilovala v Čechách o legislativní zakotvení hospice a paliativní péče déle než 10 let. Hospicové péče se dotýkají zejména právní úpravy v oblasti zdravotní a sociální: Zákon č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění, Zákon č.108/2006 Sb. o sociálních službách, Vyhláška č. 505/2006 Sb. k provedení zákona o sociálních službách. Dosud se podařilo prosadit 2 novely zákona č.48/1997 Sb. pro umožnění úhrady lůžkové a mobilní hospicové péče ze zdravotního pojištění a zakotvit kód 0730 pro specializovanou ústavní paliativní péči do úhradové vyhlášky ministerstva zdravotnictví (pro lůžkovou péči v roce 2007, pro mobilní péči v roce 2010). V roce 2007 byly pracovní skupinou MZČR ve spolupráci s Asociací poskytovatelů hospicové paliativní péče vypracovány Standardy hospicové paliativní péče. Definují požadavky, které by měli poskytovatelé hospicové a paliativní péče splňovat. Lůžkové hospice, jež jsou členy APHPP, jsou povinny tyto standardy dodržovat a naplňovat.17 1.2.1 Návrhy v oblasti legislativy Stále není dořešeno financování sociální složky paliativní péče. APHPP se snaží zatím bezúspěšně prosadit zakotvení péče o terminálně nemocné v zákoně o sociálních službách. Nyní je připravována novela zákona č.108/2006 Sb. o sociálních službách. 16 SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR, s. 24,[online]. c2004 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: 17 Právní a finanční rámec pro hospice[online]. 26.07.2010 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www:

16

APHPP ji navrhuje rozšířit v §44 o další typ odlehčovací služby (odst. 2): "Zvláštním typem odlehčovacích služeb jsou terénní, ambulantní nebo pobytové služby zaměřené na péči o osoby v terminálním stavu onemocnění, které jsou poskytovány v součinnosti se zdravotní ošetřovatelskou péčí hrazenou dle zákona č.48/1997Sb, §22 a 22a); cílem služby je umožnit klientům a jejich blízkým vyrovnat se s umíráním blízké osoby a poskytnout jim podporu v truchlení.“ Hospice by pak mohly žádat o dotace MPSV na sociální péči, kterou poskytují denně pacientům i jejich rodinám. Pro fungování hospiců by to vedlo k jejich stabilizaci a většímu pocitu jistoty klientů i zaměstnanců.18 1.2.2 Standardy hospicové paliativní péče Standardy jsou doporučující předpisy. Mají obecný charakter a slouží k vymezení minimální úrovně kvality péče, která by měla být standardně dodržována všemi zařízeními poskytujícími specializovanou paliativní péči. Pokud se standardy stanou součástí smluvního ujednání (např. mezi zřizovatelem a pacientem), nebo je zřizovatel jednotky specializované paliativní péče začlení mezi vnitřní předpisy a jejich dodržování stanoví jako povinnost, stanou se závaznými.19 Standardy se dotýkají obecně závazných právních předpisů, souvisí s nimi i další právní předpisy, zejména vyhlášky ministerstev a nařízení vlády, případně i obecně závazné vyhlášky samosprávných celků. Je ambicí standardů stát se součástí právních předpisů procesních nebo právních předpisů podzákonných – např. jako součást vyhlášky ministerstva.20

1.3 Principy a struktura paliativní péče Podat vyčerpávající definici paliativní péče je poměrně těžké. Každá země, která poskytuje paliativní péči ji definuje po svém, v jednom se ale shodují. Definují paliativní péči jako komplexní (mající na zřeteli nejen biologické, ale i sociální, psychologické a spirituální potřeby nemocného), aktivní péči o nemocné s progredujícím pokročilým onemocněním, jejímž cílem je zlepšení kvality života. Dle WHO je 18 Právní a finanční rámec pro hospice[online]. 26.07.2010 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www: 19 Právní a finanční rámec pro hospice[online]. 26.07.2010 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www: 20 Právní a finanční rámec pro hospice[online]. 26.07.2010 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www:

17

paliativní medicína definována jako „celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na léčbu kurativní. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejvyšší kvality života nemocných a jejich rodin.“21 1.3.1 Hlavní principy paliativní péče dle WHO Výčet hlavních principů paliativní péče dle WHO, jak je uvádějí standardy: • poskytuje úlevu od bolesti a dalších symptomů • podporuje život, avšak pohlíží na umírání jako na přirozený proces • neusiluje ani o urychlení, ani o oddálení smrti • obsahuje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienta • nabízí systém podpory, který pacientům pomáhá žít co nejaktivněji až do smrti • nabízí systém podpory, který pomáhá rodinám zvládat období pacientovy nemoci a období zármutku • využívá týmové práce pro uspokojování potřeb pacientů a jejich rodin, včetně případného psychologického poradenství v období zármutku • usiluje o zlepšení kvality života a může též pozitivně ovlivnit průběh nemoci • je použitelná v raném stádiu nemoci spolu s řadou jiných terapií, jejichž cílem je prodloužení života, jako chemoterapie či radioterapie, a zahrnuje vyšetření nutná k lepšímu pochopení a zvládnutí tíživých klinických komplikací.22 Zde je nutno se pozastavit a vyjasnit si, co paliativní péče rozhodně není, přestože mnozí, včetně některých zdravotníků ji tak vidí. Paliativní péče je často slučována s každou léčbou, která není kurativní a při tomto pojetí bývá vymezena negativně: je to ne intenzivní léčba, ne na jednotce intenzivní péče, používají se ne nákladné postupy diagnostiky a léčby, ne drahé léky, ne transfúze atd. Přitom je zastáván názor, že pacient stejně brzo umře, tak by to bylo zbytečné, potřebuje klid, a tak bude nejlépe, když bude doma, v péči rodiny. Takovýto přístup však svědčí spíše o nezájmu lékaře o nevyléčitelně nemocného a pasivitě, která může hraničit i se zanedbáním péče.23 21 In VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 19, srv. Definice paliativní péče[online]. c2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: 22 Standardy hospicové paliativní péče [aphpp_standardy2.doc ]. 26.07.2010 [cit.22.2.2010]. Dostupné na www: 23 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 27, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 22, viz Přílohy: Maminka paní I.

18

Někdy se lze též setkat s nahlížením na paliativní péči jako na eutanázii. V obou případech sice pacient nakonec umírá, ale ve skutečnosti je mezi nimi diametrální rozdíl. Zatímco eutanázie je pomocí medicíny usmrcení člověka na jeho žádost, paliativní medicína se staví ke zbývajícímu životu nevyléčitelně nemocného pozitivně a snaží se mu poslední měsíce, týdny a dny co nejvíce zkvalitnit.24 Ke smrti nepomáhá, ale pomáhá v umírání tím, že se snaží saturovat všechny biologické, psychologické, sociální i spirituální potřeby pacienta. Vždy, když pacient hovoří o tom, že by si přál ukončit život, je třeba pátrat po pravdivé příčině, která se skrývá v těchto čtyřech oblastech potřeb.25 K saturaci těchto potřeb slouží také doprovázení, které je nedílnou součástí paliativní péče. Je poskytováno členy týmu, který o nemocného pečuje. Doprovázení se rovněž vztahuje na příbuzné a blízké pacienta, jedná se i o podporu a pomoc v době zármutku, přetrvává po smrti pacienta přibližně rok. Cílem doprovázení je každodenní psychická pohoda umírajícího. Prostřednictvím empatických rozhovorů a fyzického kontaktu je nemocnému poskytována citová podpora a posilováno vědomí, že je mu stále někdo k dispozici. Velmi významným prvkem doprovázení je poskytnutí možnosti nemocnému hovořit o tom, co považuje za důležité, tedy i o posledních věcech člověka a o obavách ze smrti, bolesti, opuštění atp. Je respektováno jeho prožívání nemoci i každé přání. Pokud si to přeje, je mu zprostředkována návštěva duchovního. 1.3.2 Struktura paliativní péče Paliativní péči je možno rozdělit na obecnou a specializovanou. Obecná paliativní péče je charakterizována jako dobrá klinická praxe poskytovaná zdravotníky v rámci jednotlivých odborností v případě nevyléčitelného terminálního onemocnění. Jejím základem je sledování kvality života umírajícího (zahrnuje např. léčbu symptomů nemoci, respektování osobnosti a důstojnosti nemocného, empatickou komunikaci s nemocným i jeho blízkými, zajištění specializované péče jinými odborníky). Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci v rámci své odbornosti26 24 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 27, o euthanázii více : HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie Nauka o umírání a smrti, s. 103 – 128; velmi pěkně HOLMEROVÁ, I. Eutanázie, kati a vyvolavači [online]. 26.7.2008 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: 25 SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet, s. 36

26 SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR, s. 24, [online]. c2004 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: , srv. Definice paliativní péče[online]. c2011[cit.22.2.2011]. Dostupné na www:
19

Specializovanou paliativní péčí rozumíme aktivní interdisciplinární péči poskytovanou nemocným a jejich blízkým týmem odborníků, kteří jsou v paliativní péči speciálně vzděláni a mají v této oblasti patřičné zkušenosti. Paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu.27 Specializovaná paliativní péče je poskytována v těchto formách: • Domácí paliativní péče, tj. domácí (popř. mobilní) hospic Je prováděna návštěvou lékaře - specialisty, zdravotních sester, ošetřovatelů, dobrovolníků či dalších členů hospicového týmu přímo v domácnosti pacienta nebo náhradním sociálním prostředí. Péče je dostupná každý den po celých 24 hodin. Významná je zde spolupráce s rodinou a blízkými pacienta, kteří se velkou měrou podílejí na péči. • Hospic - samostatné lůžkové zařízení Služby hospice jsou poskytovány především pacientům v preterminálním a terminálním stadiu choroby. Délka pobytu je individuální, průměrně 3 až 4 týdny (od dní i po několik měsíců). Hospic garantuje nevyléčitelně nemocnému klidné dožití, aniž by byl omezován kontakt s nejbližšími umírajícího. Lůžková oddělení se snaží o maximální vytvoření domácí atmosféry s poskytnutím co největšího soukromí pacientům - povětšinou na jednolůžkových pokojích s možností přistýlky pro rodinného příslušníka, který se na péči může podílet. Návštěvy v hospici nejsou omezeny návštěvními hodinami. Personál hospice je speciálně školen v paliativní péči. Snaží se respektovat jedinečnost každé osobnosti a plnit individuální přání pacientů v co největší míře. Důležitou službou je též péče o mrtvé tělo a důstojné zacházení s ním, včetně oblečení nebožtíka a umístění v místnosti, kde se s ním mohou pozůstalí rozloučit ještě před odvozem těla pohřební službou. Pitva se u pacientů s nevyléčitelným onemocněním zpravidla neprovádí. Hospice mají hlavní postavení mezi poskytovateli paliativní péče a významně se podílejí na jejím rozvoji. Nezřídka též plní funkci edukačních center. • Oddělení paliativní péče v rámci jiného lůžkového zdravotnického zařízení Jsou zařízeními hospicového typu přímo při nemocnicích, či lůžkových pece.html> 27 SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR, s. 24 - 25, [online]. c2004 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www: , srv. Definice paliativní péče [online]. c2011 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www:

20

odděleních následné péče. Pečuje o nemocné, kteří potřebují jak komplexní péči paliativní, tak pro diagnostiku a léčbu služby nemocnice. Slouží též jako základna pro konziliární tým paliativní péče a při fakultních nemocnicích mají nezastupitelnou úlohu edukační. V ČR zatím rozšířeny nejsou, ačkoliv tuto funkci by de facto měly plnit oddělení následné péče. • Konziliární tým paliativní péče při zdravotnickém zařízení Měl by fungovat v rámci zdravotnického zařízení či léčebny, kam by vnášel expertní interdisciplinární znalosti z oboru paliativní medicíny do lůžkových zařízení různého typu. Měl by posilovat kontinuitu a kvalitu péče (pacient zůstává na jednom oddělení). Jádrem týmu je: •

Ambulance paliativní péče Minimální složení týmu je lékař, sestra, sociální pracovník. V ČR prozatím

konziliární týmy rozšířeny nejsou a ambulance paliativní péče jsou „v plenkách“. Postupně vznikají převážně při lůžkových hospicích a fungují i jako opora a základna pro domácí hospicovou péči. • Denní stacionář paliativní péče Jsou zavedené převážně v zahraničí. Pacient sem dochází jak k léčbě, tak může požívat i další služby hospice, např. docházka na oběd, nebo různé drobné aktivity. • Zvláštní zařízení specializované paliativní péče (např. specializované poradny a tísňové linky, zařízení určená pro určité diagnostické skupiny atd.).28 Nemocnice, LDN

Oddělení paliativní péče

Konziliární paliativní tým / ambulance Domácí specializovaná paliativní péče Lůžkový hospic Obr. 1: Struktura regionálního programu paliativní péče (šipky znázorňují pohyb pacientů po systému) 29

28 SLÁMA, O.,KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 31, 32; srv. Definice paliativní péče[online]. c2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: 29 SLÁMA, O.,KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 32

21

K tomu, aby byla dobře zodpovězena otázka, co je paliativní péče, je třeba také uvést, kdy začíná. Paliativní péče je péčí kontinuální. Obraz péče by tedy neměl vypadat tak, že začíná tam, kde končí léčba kauzální, ale tam, kde je třeba mírnit symptomy nemoci a kauzální léčby, tedy při stanovení diagnózy a provázet kurativní léčbu.30

1.4 Prospěšnost paliativní péče Paliativní péče je prospěšná všem pacientům, u kterých se vyskytují příznaky nemoci či léčby, které není možno kurativní léčbou odstranit a znepříjemňují tak život nemocného a zhoršují jeho kvalitu. Paliativní péči je, jak již bylo řečeno, možné poskytovat již v počátcích nemoci souběžně s kurativní léčbou. Nejvíce je však paliativní péče spojována s léčbou příznaků a poskytováním celostní péče u pacientů v pozdních fázích nevyléčitelného onemocnění. 1.4.1 Mechanismus nevyléčitelného onemocnění Tam, kde dosavadní léčba selhala, anebo na nemoc neexistuje lék, hovoříme o nevyléčitelném onemocnění. Prakticky každé chronické onemocnění je nevyléčitelné, nereaguje dobře na léčbu kauzální, proto se volí léčba symptomatická. Mnohá chronická onemocnění umožňují člověku dlouhodobé přežití, dokonce ani nemusí snížit kvalitu života, pokud je dodržován léčebný režim (např. kardiovaskulární onemocnění, astma, diabetes mellitus). Při rozhodování pro adekvátní léčbu je třeba diferencovat onemocnění z hlediska prognózy. Pro tento účel jsou uváděny tři fáze: 1. Fáze kontrolovaného (kompenzovaného) onemocnění V této fázi je možné onemocnění udržet pod kontrolou, pomocí kombinace kauzální a symptomatické léčby. Délka fáze se pohybuje od několika měsíců i po několik let. Celkový stav pacienta je dobrý, obvykle si udržuje plnou funkční zdatnost. V případě potřeby je indikovaná intenzivní a resuscitační péče. Pacient může být ohrožen dalšími přidruženými onemocněními, proto se pokračuje v prevenci i léčbě ostatních chronických nemocí (např. prevence kardiovaskulárních komplikací diabetu). 2. Fáze zlomu Kauzální léčba se stává neúčinnou, postupně selhávají jednotlivé orgánové soustavy, celkový stav pacienta se zhoršuje a snižuje funkční zdatnost. Prognózu nelze přesně stanovit, někdy je zvrat natolik závažný, že přežití čítá pouze několik dní, obvykle se však jedná o týdny až měsíce. Je na místě přehodnotit indikaci zavedené 30 SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR, s.26, [online]. c2004 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www:

22

dlouhodobé léčby. Indikace resuscitační a intenzivní léčby je individuální. 3. Fáze terminální Celkový stav pacienta se v důsledku závažného selhávání funkčních systémů nevratně zhoršuje. Z hlediska prognózy zde hovoříme o týdnech a dnech. Léčba by se v této fázi měla zaměřit na eliminaci diskomfortu pacienta a poskytnutí podmínek k důstojnému odchodu ze života. Cílem rozhodně není smrt za každou cenu oddalovat. Resuscitace a intenzivní péče obvykle indikovány nejsou. Optimální by byl předem vyjádřený a zdokumentovaný názor pacienta na jejich případné užití (to ovšem u nás patří spíše k výjimkám).31 U jednotlivých onemocnění je dynamika postupného zhoršování stavu rozdílná. U některých onemocnění lze však terminální fázi s vysokou spolehlivostí rozpoznat, např. u onkologických onemocnění, po vyčerpání všech možností protinádorové léčby. U jiných chronických onemocnění dochází často k opakovanému výraznému zhoršení stavu, tzv. dekompenzaci. Po zahájení adekvátní intenzivní léčby dochází k výraznému zlepšení. Pacient obvykle umírá při jedné z těchto dekompenzací. Proto je u některých neonkologických diagnóz obtížné stanovit, kdy začíná být onemocnění terminální.32 1.4.2 Klienti paliativní péče Prospěch z paliativní péče mohou mít pacienti těchto diagnostických skupin: •

pacienti s nádorovým onemocněním

•

pacienti v terminálním stadiu chronického srdečního selhání, chronické obstrukční plicní nemoci, jaterní cirhózy, onemocnění ledvin

•

pacienti s neurologickým onemocněním v terminálním stadiu: demence různého typu, roztroušená skleróza, amyotrofická laterální skleróza, imobilizační syndromy po cévních mozkových příhodách

•

polymorbidní „křehcí“ geriatričtí pacienti

•

pacienti v terminálním stadiu AIDS

•

pacienti s přetrvávajícím vegetativním syndromem (např. poúrazové stavy)33

31 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 29 32 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 29, 30 33 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 27

23

1.5 Komunikace v paliativní medicíně Cílem paliativní medicíny je pomoci nevyléčitelně nemocným a umírajícím udržet co nejvyšší kvalitu života a míru soběstačnosti. Komunikace mezi zdravotníky, pacienty a jejich blízkými je pro dosažení tohoto cíle klíčová. Ze strany zdravotníka je třeba dodržovat tyto zásady: •

nebýt direktivní, mít úctu k nemocnému i jeho blízkým

•

být schopen naslouchat

•

mít schopnost empatie a vyjádření spoluúčasti

•

překonat vlastní nejistotu a strach

•

být sám sebou, autentický, sebevědomý, otevřený

•

mít schopnost spolupráce v týmu, znát a dodržovat společné cíle péče

•

být profesionál: dobře se orientovat v problematice

Požadavky na straně pacienta jsou pak: •

důvěra ve zdravotnický tým

•

schopnost otevřeně komunikovat mezi členy rodiny

•

dostatečné informace34

1.5.1 Sdělování nepříznivých zpráv Sdělování nepříznivé diagnózy a/nebo prognózy je pro lékaře, popř. další pověřené osoby ze zdravotnického týmu (např. psychologa) i pro příjemce zpráv vždycky velkou zátěží. Pacient má ze zákona právo na informace o svém zdravotním stavu, jak to zaručuje Úmluva o lidských právech a biomedicíně, kterou je Česká republika povinna se řídit. Právo pacienta na ochranu soukromí ve vztahu k informacím o jeho zdravotním stavu a nahlížení do zdravotnické dokumentace je pak dále realizováno v zákoně o péči o zdraví lidu (z.č. 20/1966 Sb., novelizováno v r. 2007, z. č. 111/2007 Sb.).35 Lékaři sdělující nepříznivé informace mají často strach z emoční reakce pacienta a nevědí, jak se při ní zachovat. Někdy raději mlčí nebo nesdělí pravdu, popřípadě úplnou pravdu.36 Mohou se kupříkladu obávat i ohrožení zdraví nebo života pacienta. Jindy se zase stává, že někteří lékaři sdělují pravdu tak tvrdě, že je 34 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 33 35 MERVARTOVÁ, M. 55240. Právo pacienta na informace a nahlížení do zdravotnické dokumentace [online]. 3.10. 2008 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www: 36 Srv. Informování nemocného o...[online]. c 2011 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www:

24

pro pacienta opravdovým šokem. „Pravda není klacek, kterým mohu pacienta mlátit po hlavě“.37 Vždy je potřeba ponechat pacientovi alespoň nějakou naději. Lékaři (popř. psycholog či další pověřená osoba) by se měli držet těchto zásad pro sdělování nepříznivých zpráv: •

zajištění nerušeného místa a dostatku času pro rozhovor

•

dobrá znalost pacientova zdravotního stavu

•

ujasnit si, co pacient ví a co chce vědět

•

informace podávat stručné, věcné a srozumitelné

•

opakovaně si ověřovat, zda pacient rozumí

•

mít na paměti neverbální komunikaci

•

dát pacientovi prostor pro vyjádření emocí

•

brát pacienta jako partnera a důležitá rozhodnutí dělat společně s ním

•

o míře informovanosti pacienta i rodiny vést dokumentaci, aby mohla být udržena kontinuita.38 K pochopení a přijetí sdělených informací potřebuje nemocný i jeho blízcí

dostatek času. Je důležité jim dát příležitost k opakovaným dotazům a jejich nejistotu a strach přijímat s empatií a schopností naslouchat. Je třeba reflektovat pacientovo momentální rozpoložení (obavy, úzkosti...) a mít na paměti, že pacient i jeho blízcí budou procházet fázemi reakce a adaptace na informaci o nevyléčitelném onemocnění, jak to popisuje E. Kübler-Ross: negace, agrese, smlouvání, deprese, smíření.39 Nesmíme zapomenout, že těmito fázemi prochází nejen pacient, ale také jeho blízcí. Krom toho se mohou ony fáze prolínat a střídat, někdy i velmi rychle, a to nejen u pacienta, ale i u jeho bližních. Každý se může v tutéž chvíli nalézat v jiné fázi. Například pacient prožívá fázi smíření, avšak jeho manželka fázi negace.40

37 SVATOŠOVÁ, M. O naději s Maií Svatošovou, s.17 38 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 34 39 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 33 - 34 40 SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet.s.27- 29,

25

Fáze dle Kübler-Ross Fáze Negace, šok, popírání

Projevy

Co s tím

„To si spletli výsledky"...

Navázat kontakt, získat

„Určitě jde o omyl"

důvěru

„To není možné" Zlost na zdravotníky, Agrese, hněv, vzpoura

vyčítání nespravedlnosti,

Dovolit odreagování,

zlost na zdravé lidi.

nepohoršovat se.

„Proč zrovna já?“ „Čí je to vina? Vyhledávání zázračných Smlouvání, vyjednávání

léků, léčitelů, diet, pověr.

Maximální trpělivost, pozor

Ochota zaplatit cokoliv.

na podvodníky.

Dávání nesplnitelných slibů (Bohu). Deprese, smutek

Smutek z utrpěné i možné

Trpělivost, naslouchání,

další ztráty.

pomoc s urovnáním vztahů,

Strach z účtování.

pomoc při hledání nových

Strach o zajištění rodiny.

řešení

Vyrovnanost. Smíření, souhlas

Pokora. Odevzdanost.

Mlčenlivá lidská

Skončil boj, nastal čas

přítomnost, držet za ruku.

loučení. Tab. 1: Fáze reakce a adaptace na informace o nepříznivé diagnóze dle Kübler-Ross41

Při péči o nevyléčitelně nemocné a umírající vznikají specifické, komunikačně náročné, avšak velmi významné situace. Rozhoduje se při nich o pochopení, spolupráci a další léčbě. Jelikož je každý člověk jedinečný, i konkrétní rozhovor bude pokaždé jiný, nelze tedy použít jeden, univerzální návod. Přesto lze některé komunikační postupy pokládat za obecně platné a lze se jim do jisté míry naučit. Nácvik komunikačních dovedností, jak teoretických tak i praktických, ve specifických situacích pokročilého onemocnění zvyšuje kvalitu a efektivitu komunikace a zároveň snižuje stres 41SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet.s. 29, srv. KÜBLER-ROSSOVÁ, E. Hovory s umírajícími, s. 15 - 92

26

a frustraci zdravotníků, které v těchto situacích zakoušejí.42 Tyto situace se týkají především sdělování diagnózy, komunikace o prognóze, komunikace o cílech léčby a komunikace s pacientem, který chce zemřít. Pokud se sděluje závažná diagnóza (onkologická), je na místě otevřená a věcná informace. Pacient nesmí být informačně přetížen. K detailům je třeba se vracet i při dalších příležitostech. Je dobré rozhovory plánovaně připravovat, nejen očekávat, že pacient bude hovořit a ptát se sám. Pacienta zajímá především základní rámec léčby, lze-li nemoc úplně vyléčit. Lékař by se touto otázkou měl vážně zabývat a dle typu, věku a vzdělání pacienta jej srozumitelným způsobem seznámit s reálnými možnostmi léčby. O léčbě kurativní a pokud je onemocnění v pokročilém stadiu, nebo neodpovídá na tuto léčbu, pak i o vyčerpání této léčby a o možnostech a cílech léčby paliativní. Nevyléčitelně nemocný potřebuje znát podrobnosti této léčby a péče, jak bude vypadat, jaké potíže lze očekávat, kdo a jak je bude řešit, kam se může obrátit, pokud se mu přitíží, jaké má možnosti domácí (hospicové) péče a kde mu může být poskytnuta specializovaná paliativní péče (v hospici či oddělení paliativní péče v blízkosti jeho domova), pokud to doma nebude možné zvládnout. Mnoho symptomů a klinických problémů je předvídatelných a pokud jsou pacient i jeho blízcí připraveni předem, snáze se zvládají. Hodně pacientů se dotazuje na čas, který ještě zbývá. Chtějí znát, co ještě stihnou. Lékař nemůže dát na den přesnou odpověď, anebo vyhýbat se tomu s tím, že to nikdo nemůže vědět, to by bylo příliš alibistické. Je dobré informovat pacienta o tom, jaké přibližné rozmezí přežití bylo u lidí se stejnou diagnózou zaznamenáno. Pro některé pacienty znamená odpověď na tuto otázku ujištění, že jejich trápení v dohledné době skončí. K tomu musí být lékař pozorný, neboť se v tomto případě jedná spíše o volání o pomoc, zřejmě je třeba saturovat některé potřeby nemocného. Může se jednat o biologické potřeby, např. odstranění bolesti či jiných nepříjemných a omezujících symptomů nemoci, jindy lze odhalit psychické problémy, časté jsou vztahové (sociální) či duchovní problémy, otázky po smyslu života a naději života po smrti.43 Pokud základní onemocnění nelze ovlivnit léčbou, je nasnadě otevřít otázku cílů paliativní léčby. Zejména u pacientů v preterminálním a terminálním stadiu nemoci je důležité tyto cíle znovu pojmenovat: 42 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 35 43 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 35 - 36

27

•

Kde by si přál dožít, chce být doma, či se cítí dobře a bezpečně v zařízení, kde mu bude poskytnuta veškerá specializovaná péče?

•

Co by chtěl ještě vyřešit v čase, který mu zbývá?

•

Na co se těší?

•

Čeho se obává?

•

Nechce již pacient zemřít?44 Řešení těchto otázek je velmi důležité, aby péče neztratila lidskou tvář. Zvláště

poslední otázka je velmi podstatná a je třeba se jí zaobírat, jak již bylo výše uvedeno, kvůli saturaci potřeb. Samozřejmě, že konstatování pacienta, že by to už chtěl mít za sebou, může být i žádostí o eutanázii, ale spíše je nutné ptát se po diskomfortu, pocitech bezvýchodnosti, beznaděje a spolu s nemocným hledat řešení, která by vedla ke zvládnutí této těžké situace. •

Je nutné komplexně zhodnotit, hlavní zdroje pacientova utrpení a snažit se je ovlivnit.

•

Zvážit, zda případná úzkost a deprese nepotřebuje odborné vyšetření psychiatrem a zda by nebylo na místě uvažovat o indikaci antidepresiv či anxiolytik.

•

Je možno pacienta ujistit, že nebudou činěna žádná opatření, která by vedla k oddálení smrti (resuscitace, řízená ventilace, parenterální výživa....).45

1.6 Potřeby pacientů V teorii potřeb člověka se hovoří o potřebách nižších, základních a vyšších, individuálních pro každého, které vytvářejí naši jedinečnou hodnotovou orientaci, vyjádřenou našimi přáními, tužbami, ideály, přesvědčením. Obecně je proces uspokojování potřeb, a to nižších i vyšších, spojován s uspokojováním pocitu nedostatku či přebytku v organismu či sociálním prostředí. Nejsou-li však splněny potřeby základní, bývá významně ovlivněn i pocit uspokojení potřeb vyšších, přičemž někdy to může být i naopak. Pokud tedy nejsou uspokojovány životní potřeby, vzniká stav nelibosti a nepohody nazývaný frustrací.46 Jedinečnost lidské bytosti a její psychosomatickou jednotu nejlépe vystihuje 44 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 37 45 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 35 - 38, srv. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet.s. 15 - 23 46 SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet.s. 21

28

holistický přístup. Mezi nejvýznamnější představitele patří Kurt Goldstein a Abraham Maslow. 1.6.1 Hierarchie potřeb dle Maslowa 1. Fyziologické potřeby – potrava, teplo, dýchání, vyměšování, život bez bolesti 2. Potřeba bezpečí a jistoty – hledání jistoty, vyhýbání se neznámému, nejistému, hrozivému 3. Potřeba lásky a společnosti – patřit někam, k někomu, být přijímán a milován 4. Potřeba sebeúcty – kladné sebehodnocení i hodnocení ostatních 5. Potřeba seberealizace – naplnit možnosti růstu a rozvoje, dosáhnout svého cíle.47 1.6.2 Okruhy potřeb těžce nemocných Tato teorie je dnes rozvíjena v moderním ošetřovatelství. Odborná praxe nám jinak předkládá čtyři okruhy potřeb těžce nemocných. Takto je lze však dělit pouze teoreticky, ve skutečnosti vzájemně prolínají. Bolest se např. zvyšuje, cítí-li se pacient opuštěn. Obvykle bývají v popředí potřeby biologické, v závěru života se však priority člověka mění a na špici se dostávají potřeby spirituální. 1. Potřeby biologické To jsou veškeré potřeby těla: jídlo, pití, vyprazdňování, dýchání....nemocné tělo má na tyto zcela přirozené potřeby obzvláštní nároky. Potravu leckdy potřebuje různě upravit, k vyloučení zbytků pak zase požít nějaká laxativa, dýchání povzbudit koncentrovaným kyslíkem. Někdy je potřeba v rámci zachování života sáhnout k radikální operaci a nějaký orgán odstranit, ozařovat, podávat chemoterapii. To klade samozřejmě i vyšší nároky na péči. Tělo je potřeba nutit k aktivitě, a pokud s ním nemůže hýbat nemocný sám, musí mu přispět někdo na pomoc, aby se neproležel. Pečovat o dýchací cesty, dutinu ústní, pomáhat s tělesnou hygienou. Nedílnou součástí péče o tělo je tišení bolesti, ošetření ran, zajištění nerušeného spánku, včetně podávání léků či zajištění rehabilitační péče, kterými lze zlepšit kvalitu života a soběstačnost pacienta. 2. Potřeby psychologické Jedná se především o potřebu respektování lidské důstojnosti. To je jedna z hlavních zásad hospicového hnutí v celém světě. Každý jedinec je neopakovatelný, má své vlastní a specifické poslání. Zaslouží si být respektován tím spíše, když toto své jedinečné poslání završuje, a to bez ohledu na stav jeho tělesné schrány. Pak sem patří 47 MISCONIOVÁ, B. Péče o umírající - hospicová péče., s. 49 - 52

29

také potřeba bezpečí. Bezpečí je o důvěře. Důvěra je tam, kde je mezi lidmi jasno, kde se navzájem neobelhávají, neuhýbají před závažnými tématy, kde se milují. Komunikace s nemocným o nemoci, o potřebách, konci života, o tom, co chce nemocný ještě vykonat, co chce odkázat, o tom, jak si přeje zorganizovat pohřeb atd., je nesmírně důležitá. Čím spíše může nemocný hovořit o posledních věcech člověka se svými blízkými, tím pokojnější je jeho umírání. Komunikace zůstává důležitá i když je nemocný v agonii. Nesmí se zapomínat, že nekomunikujeme jen ústy, ale též svými postoji, pohledy, gesty, doteky....pokud někdo drží umírajícího za ruku, sedí u něj a mlčky mu věnuje svůj čas, hovoří na něj, nebo se jen potichu modlí, i přesto, že pacient je v komatu a jednou nohou už na onom světě, jde o velkou podporu lidské duše. 3. potřeby sociální Člověk je společenský tvor. Společnost vyhledává, je mu mezi ostatními dobře. Žije s ostatními lidmi, vždy náleží do nějaké rodiny, skupiny, obklopuje se lidmi, kteří jsou mu blízcí. Ani nemocný člověk nechce zůstávat sám. Má zájem o návštěvy, o rodinu. Samozřejmě, že pokud si někoho u svého lůžka nepřeje, musí se to respektovat. Nemocný může mít i spoustu starostí, které se týkají jeho nejbližších, třeba nezaopatřených dětí, jeho sociální situace, ekonomických potíží....I ty mu mohou způsobovat velké starosti a stres a podílet se na utrpení. 4. potřeby spirituální Diktaturu proletariátu vystřídala konzumní společnost a kult věčného mládí a tak duchovní věci jdou poněkud stranou i v dnešní době. O duchovních věcech mnoho lidí nechce ani slyšet, bohužel většinou až do doby, kdy přijde nevyléčitelná nemoc. Pokud je nemocný věřící, tedy praktikující věřící, má šanci být do jisté míry trochu napřed a nalézt nejen smysl života, ale i smysl své předčasné smrti. Nevěřící samozřejmě procházejí svým obdobím hodnocení života a hledají ve všem smysl. Hledají i rozměr, který je přesahuje, skrze zakušení své vlastní bezmoci. Umírající člověk hledá smíření se sebou samým i s jinými lidmi. Vyvstávají dávno zapomenuté křivdy i špatné skutky. Má potřebu toto všechno narovnat. Potřebuje odpustit a být si jist, že mu bylo odpuštěno. Kdyby veškerá péče byla sebelepší, ale nemocný by neměl možnost naplnit svoje duchovní potřeby, mohl by propadnout opravdu hlubokému zoufalství.48

48 SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet.s. 21 - 23

30

2 Medicínské aspekty paliativní péče ve vztahu k onkologii Asi nejpočetnější skupinu těch, kteří mají prospěch z paliativní péče, tvoří onkologičtí pacienti. Fyzické utrpení je tím prvním, které je potřeba u těchto nemocných odstranit nebo alespoň potlačit. K tomu slouží poznatky paliativní medicíny, která zaujímá v komplexní paliativní péči první místo.

2.1 Onkologická léčba Asi u třetiny pacientů, jimž je diagnostikováno onkologické onemocnění se stává, že na kurativní léčbu buď nereaguje, tak jak by se očekávalo, nebo je již v pokročilém diseminovaném stadiu. Někdy nelze nasadit plnou onkologickou léčbu ani u nemocných v časnějších stádiích, např. kvůli pacientově špatnému nutričnímu stavu, onemocnění jater, ledvin nebo srdce. Potom je na místě paliativní protinádorová léčba. Cílem této léčby je prodloužení života a zmírnění potíží způsobených nádorem, tzn. zlepšení kvality života. Pokud existuje podezření na nádorové onemocnění, provádí se obvykle mnoho i nepříjemných a invazivních vyšetření, která mají za cíl zjistit: • typ nádoru (karcinom, sarkom, gliom, lymfom, melanom, atd.) • stadium (četnost, velikost, metastázy): Obvykle se jedná o 4 klinická stádia. Stádium je přímo úměrné pokročilosti onemocnění. Čtvrté klinické stádium znamená, že se v těle nacházejí kromě původního nádoru také vzdálené metastázy. Další, co musí lékaře zajímat, je pacientův celkový stav a přidružená onemocnění (např. srdeční choroby, poinfarktové stavy, ledvinné selhávání vyžadující dialýzu, stavy po opakovaných mozkových příhodách). Současná onkologická léčba je velmi intenzivní. Kombinuje různé způsoby protinádorové léčby - operaci a následnou chemoterapii nebo radioterapii, popř. se mohou použít i souběžně. Léčba je to velmi zatěžující a riziková. Vždy je třeba zvážit, zda případný efekt léčby bude převažovat nad riziky. Lékař by si měl s pacientem realisticky probrat, jaký je cíl podávané léčby a co od ní jeden či druhý očekávají. V závislosti na typu nádoru a stupni jeho pokročilosti existují tři situace, které se liší cílem, jehož při nich lze léčbou dosáhnout. • Kurativní protinádorová léčba. Cílem je vyléčení. Léčbou se snažíme nádor z těla zcela odstranit a navodit remisi. Pokud se podaří úplně potlačit známky přítomnosti nádoru (tzv. kompletní, totální remise), jsou pacienti pravidelně 31

vyšetřování a kontrolováni, aby se případná recidiva nádoru zachytila v co nejranějším stádiu a bylo možné ho opět léčit. • Paliativní protinádorová léčba. Cílem je prodloužení života v přijatelné kvalitě. Úplné vyléčení není možné. Léčbou však lze dosáhnout zmenšení nádoru, zastavení jeho růstu a zabránění jeho dalšímu šíření, což může vést ke zmírnění některých potíží a prodloužení života o několik měsíců, nebo dokonce o několik let. • Symptomatická paliativní péče. Cílem je mírnění obtíží, které nádor působí a snaha o udržení dobré kvality života. V této fázi lékař usiluje o to, aby nádor nemocnému působil co nejméně obtíží. Je na místě zaměření pozornosti od nemoci a léčby do oblasti osobního života, rodiny, vztahů, duchovní oblasti. I když to může znít paradoxně, tato fáze nemoci se může stát časem vnitřního klidu, vyrovnanosti a osobního růstu.49

2.2 Paliativní protinádorová léčba Paliativní protinádorová léčba nesleduje pacientovo úplné uzdravení, jejím cílem je přispět k prodloužení života a jeho zkvalitnění. Může se jednat o: • Paliativní chirurgický výkon: jedná se o operaci, jejímž cílem není odstranit nádor, ale vyřešit funkci určitého orgánu zasaženého nádorem, např. vytvoření anastomózy (střevní spojky), která zajistí střevní průchodnost kolem nádoru, operace páteře ke zpevnění obratlů, které jsou porušené metastázami, zavedení speciálních stentů (trubiček) do míst, která jsou zúžená nádorem (např. do jícnu, do žlučových a močových cest). • Paliativní ozáření (radioterapie) může vést ke zmenšení nádoru, zmenšení zánětlivé reakce kolem nádoru a tím ke zmírnění bolestí, zastavení krvácení a zmírnění jiných potíží, které nádor působí (např. ozáření metastáz v kostech, v mozku, ozáření krvácejícího nádoru v gynekologické oblasti). • Paliativní chemoterapie a hormonální léčba. Většina typů chemoterapie a hormonální léčby, která bývá předepisována nemocným s metastazovaným nádorem je svým záměrem paliativní. Někdy může dojít k výraznému zmenšení až vymizení nádoru, nebo alespoň jeho zastavení a zpomalení dalšího růstu. Jsou velké rozdíly v tom, jak jsou jednotlivé typy nádoru na chemoterapii 49 SLÁMA, O. Paliativní medicína. [online]. 21.8.2010, aktualizováno 31.08.2010 [cit. Dne 21.2.2011]. Dostupné na www: . ISSN 1801-9951

32

či hormonální léčbu citlivé. Při selhání jednoho typu chemoterapie lze zkusit další typ. Hovoříme o 2., resp. 3. nebo 4. linii paliativní chemoterapie. Takto dlouhodobě podávaná chemoterapie může v některých případech držet nádor „pod kontrolou“ po řadu měsíců, někdy dokonce i let. • Imunoterapie (např. Interferon) a biologická léčba (např. Herceptin, Avastin, Erbitux) a tzv. cílená léčba (např. Glivec, Sutent, Nexavar) jsou podávány u pacientů s metastatickým onemocněním s paliativním záměrem. Tato léčba může pacientovi prodloužit život o několik měsíců, někdy i několik let. Lékař by měl po celou dobu podávání paliativní protinádorové léčby s pacientem hovořit o tom, zda pro něj přínos z léčby převyšuje nežádoucí účinky (např. nevolnost, zvracení, únavu, ale také nutnost krevních odběrů, kontrol, hospitalizací atd.). Pokud se pacient s lékařem shodnou na tom, že nádor již nelze onkologickou léčbou ovlivnit, nebo že je léčba pro pacienta příliš zatěžující, je třeba zvážit ukončení paliativní protinádorové léčby a přechod na symptomatickou paliativní péči.50

2.3 Symptomatická paliativní péče Symptomatická léčba znamená odstraňování, nebo alespoň zmírňování projevů samotného

(nádorového)

onemocnění,

léčby

(vedlejší

účinky

chemoterapie,

radioterapie), celkové slabosti a ochablosti organismu, jiného souběžného onemocnění. To, že jsou symptomy přítomny, musí vést ke zhodnocení dosavadního léčebného postupu. Kontrola symptomů má při paliativní léčbě řadu aspektů: •

diagnostika symptomů a jejich analýza musí být co nejjednodušší, co nejméně invazivní a nezatěžující. Nepodceňovat anamnestické údaje a důvěřovat pacientovi;

•

léčba symptomů – jde většinou o kombinaci farmakoterapie, chirurgických výkonů, radioterapie a psychoterapie Farmakoterapie chronických symptomů vychází z předpokladu přítomnosti

symptomů a očekává je. Lékař počítá s tím, že dávky léků jsou individuální a hledá jejich optimální hladinu. Léky je potřeba podávat profylakticky, nikoli až po zvýraznění obtíží. Pokud je to možné, podávat léky perorálně, nebo jinou šetrnou formou (náplasti, dávkovače). Léky vhodně kombinovat, k dosažení lepšího účinku (např. při léčbě bolesti kombinovat analgetika s anxiolytiky či sedativy). 50 SLÁMA, O. Paliativní medicína. [online]. 21.8.2010, aktualizováno 31.08.2010 [cit. dne 21.2.2011]. . ISSN 1801-9951

33

Každá léčba a tím spíše symptomatická musí být aplikována s ohledem na další faktory – psychické, sociální, duchovní, dále vlivy prostředí, věku, dosavadních zkušeností, pohlaví, rasy, kultury či vzdělání. Léčba symptomů tedy vyžaduje jasně definovaný lékařský postup a stejně jasně definovaný postup ošetřovatelský. Rozvaha o způsobu léčby se zanáší do dokumentace a sesterská dokumentace poskytuje zpětnou vazbu o účinku léčby. 51 2.3.1 Zásady léčby symptomů Nemocný by měl být jednoduše poučen o vyvolávajícím mechanismu symptomů. Lékař by s ním měl probrat léčebné možnosti symptomu a s léčebným postupem seznámit rodinu nemocného. Léčba by neměla být omezena pouze na symptomy, ale měla by postihnout všechny další možné psychosociální faktory obtíží. Symptomy léčit profylakticky, nečekat na jejich demonstraci. Rozjeté symptomy (např. bolest) se kompenzují daleko obtížněji, než když se zachytí v začátku, nebo se díky dobré profylaxi neobjeví vůbec. Navíc pacienta daleko více zatěžují a způsobují diskomfort nejen v biologickém okruhu potřeb, ale narušují i všechny ostatní (psychické, sociální i spirituální) složky. Při ordinaci nového léku si je třeba uvědomit, jaký je cíl léčby, jak má vypadat sledování léčby, jaké je riziko vedlejších účinků léčby, jaké je riziko lékových interakcí, je-li možno některé současně podávané léky vysadit. Symptomatická léčba klade velké nároky na lékaře a jejich schopnosti týmové spolupráce. Obtíže a problémy léčby je potřeba stále konzultovat s kolegy a sestrami (které jsou s pacientem v nejbližším kontaktu). Nesmí se nechat odradit neúspěchem a říci si, že už bylo vyzkoušeno všechno. Pro vyřešení obtíží je nutné pátrat stále po dalších možnostech a hlavně jejich příčinách (ty se mohou skrývat i v jiném okruhu potřeb!) Nemocného o všem přiměřeně informovat, komunikovat s ním, naslouchat mu a stále sledovat a vyhodnocovat průběh léčby.52

2.4 Bolest Dle WHO je „bolest nepříjemná senzorická a emocionální zkušenost spojená s akutním, nebo potencionálním poškozením tkání, nebo je popisovaná výrazy takového poškození....Bolest je vždy subjektivní...“53 51 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 25 52 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 25 - 26 53 In ROKYTA, R., KRŠIAK, M., KOZÁK, J. Bolest, s. 77

34

Bolest je jedním z nejmarkantnějších a nejčastějších symptomů onkologického onemocnění. Je poměrně častá i u jiných chronických onemocnění (vertebrogenní syndrom, degenerativní onemocnění kostí a kloubů, chronické záněty gastrointestinálního traktu apod.). U onkologických pacientů se vyskytuje v 37% v časných stádiích nemoci (často je to první příznak, který vede člověka k lékaři), v 70% u pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním a u 73% nemocných v terminálním stádiu. Nádorová bolest má charakter chronický a je trvalá, avšak svou podstatou se jedná o bolest akutní, neboť je vyvolaná tkáňovým poškozením. Asi u 2/3 nemocných se vyskytují vedle stabilních klidových bolestí tzv. průlomové, případně epizodní bolesti. Jde o občasná vzplanutí bolesti, která mohou přejít v trvalou bolest i přes léčbu opioidy. Mohou být provokovány určitými aktivitami, např. pohybem, kašlem, defekací, močením atd.54 Epizodická bolest je někdy dělena na: •

bolest na konci dávkového intervalu – vyskytuje se v posledních hodinách před podáním další dávky analgetika. Pokud se tak stane, znamená to, že dávkový interval je příliš dlouhý, dávkování analgetika je špatně nastaveno, dávka je nedostatečná.

•

Incidentální bolest – při kašli, pohybu.... Nejčastěji se vyskytuje u pacientů s kostními metastázami

•

průlomová bolest v užším slova smyslu – epizody bolesti, u kterých nelze najít příčinu, její výskyt nelze předpovědět55 Základní

dělení

bolesti

dle

příčin

na organickou

a psychogenní

není

u onkologicky nemocných tak úplně na místě. Bolesti u onkologických pacientů jsou především organického charakteru, čistá forma psychogenní bolesti u těchto pacientů se vyskytuje zřídka, psychologické faktory však mohou výrazně ovlivnit práh bolesti. Bolest je komplexní biopsychosociální jev a je možné ji dostat pod kontrolu na základě diagnózy a terapie na všech úrovních. Pro zavedení cílené léčby je nutné poznat příčinu bolesti. Nejčastěji jde o bolest

způsobenou vlastním

nádorem, méně často

s protinádorovou léčbou a s celkovým oslabením nemocného. Zřídka se vyskytnou i bolesti bez vztahu k nádorovému onemocnění.56

54 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 27 55 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 41 56 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 27

35

Bolesti způsobené samotným nádorem

60 – 90 %

Bolesti ve vztahu k protinádorové léčbě

10 – 25 %

Bolesti ve vztahu k celkovému oslabení pacienta

5 – 20 %

Bolesti nezávislé na nádorovém onemocnění

3 – 10 %

Tab. 2: Příčiny bolestí u onkologicky nemocných57

2.4.1 Bolesti způsobené nádorem Výskyt bolesti je závislý na typu nádoru a jeho umístění:

Kosti

85 – 100 %

Slinivka břišní

70 – 100 %

Vaječníky a děložní čípek

40 – 100 %

Tlusté střevo a konečník

50 – 95 %

Plíce

45 – 85 %

Dutina ústní

60 – 80 %

Žaludek

60 – 75 %

Prostata

40 – 75 %

Prsní žláza

35 – 65 %

Lymfomy

15 – 20 %

Tab. 3: Incidence bolestí v závislosti na typu a lokalizaci nádoru58

Bolesti způsobené nádorem můžeme rozdělit na: •

nociceptivní – bolesti kostí a periostální, bolesti měkkých tkání, povrchové bolesti, viscerální a ischemické bolesti

•

neuropatické – vycházejí ze zasažení nervové tkáně

Za organické příčiny těchto bolestí lze pak pokládat invaze do kostí – nádor kosti, metastázy do kostí, patologické fraktury, zasažení měkkých tkání, komprese a infiltrace cév a jejich následná okluze, lymfedémy a následné poruchy prokrvení, nekrotizující nádory sliznic a kůže s ulceracemi a perforacemi, infiltrace vnitřních orgánů, obstrukce dutých orgánů, mechanické napínání orgánových pouzder a fascií, svalové spasmy, komprese, infiltrace a ischemizace nervů a nervových pletení, komprese a ischemizace míchy, zvýšený nitrolební tlak – vlivem růstu nádoru, metastáz, kolaterálního nebo 57 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 27 58 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 28

36

difúzního mozkového edému, váznoucímu žilnímu návratu, infiltrace a ischemizace některých mozkových struktur, iritace mozkových plen.59 2.4.2 Bolesti ve vztahu k protinádorové léčbě Jedná se jednak o bolesti spojené s diagnostikou. Mezi tyto bolestivé výkony řadíme invazivní zákroky: kostní biopsie, punkce kostní dřeně, lumbální punkce, kanylace žil, chemické neurolýzy, drenáž serózních dutin, ad. Dále jsou to bolesti vznikající v důsledku léčebných postupů: •

Operačních zákroků – pooperační bolesti, pothorakotomické, poamputační a fantomové bolesti, neuropatické bolesti při postižení nervových struktur, bolestivé edémy.

•

Radioterapie – fibrózy, osteoradionekrózy, myelopatie, brachiální a lumbální plexopatie, neuropatie, záněty sliznic a kůže, poiradiační edémy.

•

Chemoterapie – záněty sliznic, neuropatie, steroidní osteonekrózy, pseudoreumatismus, nekrózy po paravazálním podání cytostatik, herpetické bolesti.60

2.4.3 Bolesti spojené s celkovým oslabením organismu Při celkovém oslabení organismu je pacient náchylný k různým infekcím, především jsou to herpes zoster s typickými pozosterovými neuralgiemi, dále plísňové infekce (soor), dále náchylnost k tvorbě dekubitů, žilním trombózám, zácpě a paraneoplastickým syndromům.61 2.4.4 Bolestivé stavy

Akutní bolestivé syndromy

Bolestivé stavy způsobené nádorem Bolestivé stavy spojené s diagnostikou Bolestivé stavy spojené s léčebnými postupy Somatické nociceptivní bolestivé stavy vyvolané nádorem

Chronické bolestivé Viscerální a smíšené bolestivé stavy vyvolané nádorem syndromy

Neuropatické bolestivé stavy vyvolané nádorem Bolestivé stavy spojené s protinádorovou léčbou

Tab. 4: Bolestivé stavy v onkologii62

59 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 28 60 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 29 61 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 29 62 ROKYTA, R., KRŠIAK, M., KOZÁK, J. Bolest, s. 364

37

Každou novou bolest je lékař povinen pečlivě zhodnotit a hledat příčinu bolesti. U onkologických pacientů se většinou vyskytuje více než jeden bolestivý problém, někdy i více než čtyři. Každou bolest je třeba zhodnotit zvlášť. Průběh každé bolesti je nutno pečlivě sledovat a ověřovat účinnost léčby a její vedlejší účinky. Progrese nádorového onemocnění s sebou nezřídka nese i zintenzivnění bolesti, proto je potřeba léčbu v průběhu nemoci upravovat dle aktuálního stavu. Bolest je třeba tišit od samého počátku diagnostického procesu. Pacient s kompenzovanou bolestí je schopen lépe spolupracovat při léčbě. Symptomatická léčba by měla být poskytována na základě znalosti přesné diagnózy nádorového onemocnění.63 2.4.5 Symptomy nejčastěji se vyskytujících bolestivých syndromů64 Kostní a periostální bolesti (nádory kostí, metastázy do kostí, infiltrace kosti nádorem jiné tkáně) Povětšinou jasné a tupé, dobře lokalizovatelné bolesti. Zpočátku se vyskytují jen při určitém pohybu. Později se přidruží i klidové bolesti, obzvláště v noci a lidé si pak stěžují na nedostatečný a rušený spánek. Bolesti popisují jako vrtavé, tlakové, trhavé či stahující v kruté až nesnesitelné intenzitě. Při metastázách do žeber dochází i k omezení dýchacích pohybů a snížené schopnosti odkašlávat. Při fyzikálním vyšetření je patrná palpační bolestivost. Viscerální bolesti (břicha) Projevují se jako difúzní, tupé, tlakové, při zánětlivých procesech i pálivé, špatně lokalizovatelné bolesti hluboko v organismu. Někteří nemocní je přirovnávají k porodním bolestem, jindy se zas mohou objevit kolikovitá zesílení doprovázená vegetativními příznaky. Bolest se může projektovat do povrchových oblastí (Headovy zóny) s patrnou hyperalgezií v hlubokých i kožních strukturách. Při břišních bolestech přitahují nemocní dolní končetiny a napínají paravertebrální svalstvo, to může způsobit i muskuloskeletální bolesti. Bolesti měkkých tkání Jde většinou o vrtavé, tupé a dlouhotrvající bolesti nezávislé na pohybu. Mohou se zesilovat tlakem, např. při sezení nebo ležení. Oproti kostním bolestem se hůře lokalizují. 63 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 32 64 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 30 - 31, srv. ROKYTA, R., KRŠIAK, M., KOZÁK, J. Bolest, s. 363-371

38

Ischemické bolesti Zpočátku se vyskytují klaudikační (křečovité) bolesti, později mívají trvalý charakter. Postižená končetina je namodralá až do fialova. Povrchové bolesti Bolest je to ostrá, dobře lokalizovatelná, v místě je patrný zánět, nebo ulcerace. Typické jsou u podkožních metastáz, při prorůstání nádoru do podkoží nebo vystavení povrchových tkání tlaku nádoru vyrůstajícího z hlubších tkání a orgánů. Zánět sliznice dutiny ústní Bolest je popisována jako pálivá, vrtavá, trvalá, silná, až nesnesitelná. Objevuje se v dutině ústní a hrtanu v důsledku chemoterapie (zhruba 1 – 2 týdny po aplikaci), zvláště při kombinaci s radioterapeutickou léčbou, nebo po transplantaci kostní dřeně. Neuropatické bolesti Jedná se buď o bodavé, bleskové, náhle vystřelující bolesti, nebo o trvalé pálivé nebo vrtavé neuropatické bolesti. Hodnoceny bývají jako silné až nesnesitelné. V důsledku postižení nervové tkáně bývají přítomny poruchy hybnosti různého rozsahu a změny reflexů. Někdy dochází k poruše sympatikové inervace, která se vyznačuje pálením, poškozením trofiky kůže, otoky a změnami teploty na příslušných končetinách. Při pohybech a místním tlaku dochází ke zhoršení bolestí, na jejich rozvoji se podílejí též doprovodné edémy. Poiradiační neuropatické bolesti se objevují 6 – 12 měsíců po ozáření nervové pleteně. Často jsou doprovázeny edémem dané končetiny s distálním vyzařováním bolesti do lokte nebo kolene. (např. brachiální plexopatie u nádorů prsní žlázy, lumbosakrální plexopatie u nádoru konečníku nebo děložního čípku, postižení hlavových nervů při nádorech hlavy a krku). Postmastektomický syndrom Jedná se o silné až nesnesitelné trvalé bolesti pálivého, vrtavého nebo stahujícího charakteru. Objevují se na přední straně hrudníku s vyzařováním do podpaždí a na vnitřní stranu paže, začínají za týdny až měsíce po radikální mastektomii s exenterací axily a jsou převážně neuropatického původu. 65 2.4.6 Anamnéza bolesti Anamnéza

slouží

primárně

k zjištění

údajů

o průběhu

onkologického

65 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 30, více o nádorové bolesti v monografii: ROKYTA, R., KRŠIAK, M., KOZÁK, J. Bolest, s. 363 - 395

39

onemocnění a dále se zaměřuje na vlastní anamnézu bolesti. Je důležité brát údaje pacienta o bolesti vážně. Je málo pravděpodobné, že by onkologičtí pacienti bolest simulovali. Míru závažnosti bolesti je velmi těžké určit, proto je dobré se orientovat podle toho, jak moc bolest pacienta omezuje při běžných činnostech. V praxi se osvědčilo vyplnění dotazníku bolesti ještě před rozhovorem s lékařem. Při anamnéze bolesti se zjišťuje lokalizace a vyzařování bolesti, nástup bolesti a změny v čase, charakter bolesti, intenzita bolesti, vliv bolesti na spánek, příjem potravy, pohyb a jiné aktivity, dosavadní léčba bolesti a její úspěšnost, faktory provokující a mírnící bolest, změny vnímání bolesti při psychické zátěži. Pacient by si měl zaznamenávat bolest do deníku bolesti, popř. za pomoci sestry, nebo rodinného příslušníka. Dodatečné posouzení bolestí nebývá dostatečné a správné. Při vedení deníku bolesti pacienti obvykle dobře spolupracují. Je žádoucí zaznamenat též omezení pohybu, jiných aktivit a spánku podmíněné bolestí. Pacient by měl také lokalizovat bolest. Je dobré použít tělovou mapu, do které lze zakreslit bolestivé místo, popřípadě použít barvy pro odlišení charakteru bolestí. Zmapováním změn bolesti v čase sledujeme začátek a vývoj bolesti, trvalost či intermitentnost. Je třeba zachytit nové změny v průběhu bolesti, neboť mohou být signálem vyžadujícím akutní řešení (např. patologická zlomenina, náhlá příhoda břišní apod.). Na základě popisu charakteru bolesti lze usuzovat na její příčiny a dle toho volit vhodnou léčbu. Pro intenzitu bolestí lze použít několik škál. Každé pracoviště postupuje podle některé z nich a to umožňuje srovnávání intenzity bolestí v čase. Jednou z nejpoužívanějších je Melczakova škála bolestí. Má 5 stupňů. Nádorové bolesti jsou povětšinou v pásmu silné až nesnesitelné bolesti. Podle typu nádoru a lokalizace se demonstrují specifickým způsobem.

1 – mírná bolest 2 – nepříjemná bolest 3 – silná bolest 4 – krutá bolest 5 – nesnesitelná bolest Tab. 5: Melczakova škála bolesti.66

Nezanedbatelnou je při zjišťování údajů o bolesti také psychosociální anamnéza. 66 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 33

40

Psychika u onkologických pacientů může bolest více či méně ovlivňovat. Je nasnadě zjistit obavy z léčby, z dalšího průběhu nemoci, z blížícího se konce. Nesmí se také zapomínat, že pacient prochází výše popsanými fázemi vyrovnávání se s nevyléčitelnou nemocí.67 Nemocní se mohou zaobírat obavami z hospitalizace, z bolesti, ztráty důstojnosti a intimity, ztráty sociální pozice, z nejisté budoucnosti, ekonomickými starostmi či strachem o rodinu.

2.5 Léčba bolesti Léčbu bolesti lze dělit na kauzální a symptomatickou: •

Kauzální léčba bolesti Princip kauzální léčby bolesti závisí především v ovlivnění příčiny, tedy

v odstranění nebo zmenšení nádoru (chirurgický zákrok, radioterapie, chemoterapie, hormonální léčba) nebo snížení jeho biologické aktivity (paliativní radioterapie, biologická léčba). Největší význam mají v praxi metody chirurgické tzn. přímé odstranění nádoru nebo stabilizace kostí při patologických zlomeninách. Kauzální léčba není však vždy možná vzhledem k pokročilosti onemocnění či stavu nemocného (přílišná slabost, kachexie, příliš velké riziko poškození mozku při narkóze atp.). •

Symptomatická léčba bolesti Symptomatická léčba závisí v ovlivnění vnímání bolestivé stimulace na úrovni

periferního i centrálního nervového systému. Ovlivňuje vznik, vedení i zpracování bolesti. Jde o léčbu převážně farmakologickou. Lze ji využívat i v případech špatného klinického stavu pacienta.68

67 Viz kapitola 1.5.1 Sdělování nepříznivých zpráv, s. 24, srv. prakt. část: 3.2.5 S čím je třeba při péči a doprovázení počítat, s. 87 68 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 46 - 47

41

Postupy farmakologické

Příklady

Systémové podávání analgetik

Perorálně, parenterálně,transdermálně, rektálně

a adjuvantních léků

podávaná neopioidní a opioidní analgetika a koanalgetika

Epidurální a subarachnoidální

Aplikace opioidů nebo směsi opioidu a lokálního

analgézie

anestetika do spinálního katetru, implantované podkožní pumpy spojené se spinálním katetrem

Regionální anestezie

Aplikace lokálního anestetika k nervovým strukturám k navození anestezie v příslušné oblasti; v léčbě nádorových bolestí se využívá omezeně, má krátkodobý účinek

Postupy nefarmakologické

Příklady

Neurochirurgické postupy

Chordotomie při neztišitelných jednostranných bolestech v pánvi...

Stabilizační operace na skeletu

Osteosyntéza, vertebroplastika, kyfoplastika...

Rehabilitace, fyzikální léčba,

Masáže, TENS, ortézy, protézy

protetika Psychoterapie

Relaxační metody, řízená imaginace, distrakce, podpůrné pacientské skupiny

Pastorační péče

Pomoc při hledání odpovědi na existenční otázky může významně ovlivnit prožívání nemoci a vnímání bolesti

Tab. 6: Přehled farmakologické a nefarmakologické léčby nádorové bolesti69

2.5.1 Farmakoterapie Farmakoterapie hraje při léčbě bolesti jednoznačně prim. Pro řešení nádorové bolesti existuje mnoho doporučení. Jedno z doporučení přináší WHO: tzv. analgetický žebříček

je

schematickým

návodem

k volbě

analgetika

a adjuvantního

(koanalgetika) v závislosti na intenzitě a charakteru bolesti.

69 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 46

42

léku

3. stupeň – silná bolest 2. stupeň – střední bolest 1. stupeň – mírná bolest

Slabé opioidy

Neopioidní analgetikum

+ neopioidní analgetikum

Silné opioidy +/- neopioidní analgetikum

+ / - koanalgetika Tab. 7: Analgetický žebříček WHO (dle metodických pokynů pro léčbu nádorové bolesti 2004)70

Základní principy léčby bolesti dle WHO: •

intenzita bolesti, jakou udává pacient je rozhodujícím údajem pro volbu analgetika

•

dle charakteru bolestí (viscerální, neuropatická) se volí koanalgetika

•

analgetika je třeba u trvalé bolesti podávat v pravidelných intervalech, nikoliv pouze podle potřeby, tedy tak, aby analgetikum bylo podáno ještě před znovuobjevením bolesti

•

dávka je individuální, postupně se zvyšuje, dokud není dosaženo dobré úlevy od bolesti při snesitelných nežádoucích účincích

•

podávání analgetik by mělo být co nejméně invazivní. Přednost mají analgetika perorální

s prodlouženým

uvolňováním

účinných

látek,

nebo

formy

transdermální (náplasti) •

pravidelná kontrola a vyhodnocování analgetického účinku, nežádoucích účinků a celkového vlivu na kvalitu života pacienta je důležitou součástí analgetické terapie

•

profylaxe a léčba nežádoucích účinků je součástí komplexního léčebného plánu

•

hodnocení psychosociálních souvislostí, vnímání a exprese bolesti a jejich ovlivňování psychoterapií, sociálním poradenstvím, duchovní péčí atp. je též nedílnou součástí léčby nádorové bolesti

•

pokud není možno dosáhnout úlevy od bolesti systémovým podáváním analgetik, je třeba zvážit invazivní analgetické metody (regionální anestezie, neurochirurgické postupy) Analgetický žebříček WHO přináší jen obecná doporučení použití analgetik.

Volba analgetik tak povětšinou zůstává na ošetřujícím lékaři a je závislá na jeho zkušenosti a preferencích.71 70 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 47 71 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 47 - 48

43

Neopioidní analgetika Jsou v populaci poměrně známá a povětšinou dostupná ve volném prodeji v lékárně. Jsou to analgetika, která se používají k tlumení „běžných“ bolestí např. hlavy, pohybového aparátu, menstruačních bolestí, bolestí zubů apod. Patří mezi ně několik skupin, které obsahují účinné látky paracetamol, metamizol, nesteroidní antiflogistika (NSA) a tzv. koxiby. Mají tyto společné vlastnosti: •

jsou indikována při léčbě nocicepční somatické a viscerální bolesti

•

podávají se samostatně nebo v kombinaci s opioidy

•

jejich maximální denní dávka je přesně stanovená, předávkování nevede k lepšímu analgetickému účinku, ale narůstá riziko nežádoucích účinků72 Slabé opioidy V ČR jsou dostupné povětšinou v perorální formě, na předpis. Kromě

analgetického mají významný antitusický účinek (utlumení dechového centra), častým nežádoucím účinkem je však zácpa. Jako o slabých opioidech se obvykle hovoří o codeinu, dihydrocodeinu a tramadolu, jejichž společnými znaky jsou: •

„stropový efekt“ tzn., že od určité dávky dochází při dalším zvyšování k velmi malému nárůstu analgetického účinku, může ale docházet ke zvyšování vedlejších nežádoucích účinků (zácpa, útlum dechového centra)

•

při

kombinaci

s neopioidními

analgetiky

lze

dosáhnout

výhodného

analgetického efektu (tramadol + paracetamol) •

jejich vzájemná kombinace je nevhodná

•

kombinace slabých a silných opioidů v pravidelné dlouhodobé medikaci je nevhodná73 Silné opioidy Většinou

se

jedná

o agonisty

opioidních

receptorů.

Nejznámějším

a nejpoužívanějším silným opioidem je morphin. Je dostupný v různých lékových formách a lze je mezi sebou i účinně kombinovat. V ČR lze dostat silné opioidy pouze na speciální opiátový recept. Praktický lékař může takových receptů vydat pouze omezené množství. Ve všech zdravotnických zařízeních podléhají opioidy přísné dokumentaci a uchovávají se ve speciálním trezoru. 72 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 49, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 39 73 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 52, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 39 ad.

44

•

jsou lékem volby při léčbě silných onkologických bolestí, u silné akutní bolesti i u některých typů neonkologických chronických bolestí

•

analgetický účinek se zvyšuje s dávkou

•

dávky se srovnatelným analgetickým účinkem mají i srovnatelné nežádoucí účinky

•

účinnost i nežádoucí účinky závisí u konkrétního pacienta na mnoha faktorech (věk, pohlaví, ostatní léky, stav renálních funkcí, funkční stav gastrointestinálního traktu)

•

formálně neexistuje maximální denní dávka, výše dávky je u konkrétního pacienta omezena demonstrací vedlejších účinků (sedace, zmatenost)

•

u většiny pacientů je dosaženo dobrého analgetického efektu při dávce nižší než 200mg s.c. (500mg p.o.)/den74 Léčba bolesti je jednou z nejvýznamnějších součástí protinádorové léčby.

V paliativní léčbě to platí dvojnásob a proto také pro léčbu bolesti platí všechna pravidla komunikace s pacientem, která se týkají protinádorové léčby obecně. Tedy i o bolesti je třeba s pacientem hovořit v kontextu všech ostatních potřeb a měl by se mu vysvětlit i postup léčby. Prvně by měl pochopit příčinu bolesti a spolu s lékařem najít realistický cíl léčby. Ne vždy lze totiž dosáhnout úplného útlumu bolesti. Pacient i jeho rodina by měli být informováni o nežádoucích účincích léčby a jejich řešení. Je-li pacient připravený, obvykle snáší nežádoucí účinky lépe. Pro určení správného typu opioidu a jeho dávky je rozhodující intenzita bolesti, celkový stav pacienta a také to, zda nemocný již opioidy užíval. Pokud pacient ještě opioidy neužíval, záleží na intenzitě bolestí. Pokud je bolest středně silná, začíná se zpravidla se slabými opioidy a dle deníku bolesti, který si vede pacient, potom lékař může medikaci i dávky doladit. U pacientů s velmi silnou bolestí se zahájí léčba přímo silnými opioidy. Silná nádorová bolest je akutní medicínská situace vyžadující intenzivní diagnostický a léčebný postup. Podává se zpravidla dávka rychle působícího silného opioidu a pokračuje se léčbou buď podkožně podávaným opioidem v pravidelných intervalech, anebo retardovaným perorálním opioidem v pravidelných intervalech. Pokud je pacient v ambulantní péči, je třeba podat dávku tak, aby bylo možno hodnotit její účinnost ještě před odchodem pacienta domů. Adekvátní léčbou bolesti rozhodně není předepsání léku s kontinuálním 74 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 53, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 39 - 43

45

uvolňováním účinné látky, aniž by se vyřešila akutní epizoda silné bolesti a pozvat pacienta na kontrolu za dva týdny.75 Podáváním opioidů v pravidelných intervalech se lékař snaží reagovat na kolísavou intenzitu bolesti během dne. Pokud se vyskytne mimořádná (epizodická, průlomová) bolest, musí se na ni zareagovat, zpravidla rychle působícím analgetikem. Vyskytne-li se bolest na konci dávkového intervalu, je potřeba interval zkrátit nebo zavést dávkování pomocí kontinuálního dávkovače (s.c., méně často i.v.), popř. zvednout dávku analgetika. Pokud se vyskytuje u pacienta bolest incidentální (spojená s určitou činností), pak se před ní preventivně premedikuje. Současně je na místě řešit vyvolávající příčiny těchto bolestí (podání antitusik, antiemetik apod.). Vyskytne-li se průlomová bolest bez jasné příčiny, je potřeba na ni též okamžitě reagovat. Obvykle se kombinují dvě strategie: zvýšení denní dávky pravidelně podávaných analgetik a podání bolusu (tzn. záchranné dávky), tj. dávky rychle působícího analgetika.76 2.5.2 Přetrvávající bolest Léčba opioidy je považována za úspěšnou, pokud analgetický účinek jasně převyšuje její nežádoucí vedlejší účinky tak, aby kvalita života byla přijatelná. Někdy je u některých pacientů obtížné tuto rovnováhu najít (vzhledem k polymorbiditě pacienta, výraznému sklonu k některému z nežádoucích účinků). Pokud se tedy nedaří zmírnit bolest daným opioidem, nebo pouze za cenu významných nežádoucích účinků, lze využít jednu z těchto možností: •

intenzivní léčba nežádoucích účinků, která by umožnila zvýšení dávky opioidu bez negativního ovlivnění celkové kvality života

•

rotace opioidu (změna opioidu)

•

přidání koanalgetik, nebo neopioidních analgetik: touto kombinací lze docílit lepšího analgetického efektu nebo snížení dávky opioidu (u pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním přidání neopioidních analgetik zpravidla ke zmírnění nežádoucích účinků nevede, také při podávání koanalgetik je třeba postupovat obezřetně s ohledem na riziko celkového útlumu pacienta)

•

anesteziologické a neuroablativní postupy: cílem je zmit bolest při nižší dávce systémově podávaného opioidu; obvykle nežádoucí účinky výrazně ustoupí.77

75 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 59 76 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 60 - 61 77 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 64

46

Někdy může být příčina přetrvávající bolesti v chybném způsobu analgetické léčby. Vždy je třeba se pídit po příčinách.

Nepřesná diagnostika bolesti Podcenění intenzity bolesti Příliš dlouhé intervaly mezi dávkami analgetik Příliš nízké dávkování léků Upřednostňování slabých opioidů před silnými Obava ze vzniku tolerance a syndromu odnětí Obava ze vzniku lékové závislosti Neznalost koanalgetik Neznalost a špatná dostupnost speciálních postupů Nedostatek nebo chybění psychické podpory Tab. 8: Příčiny nedostatečné analgetické léčby u nádorových onemocnění78

2.5.3 Nežádoucí účinky opioidů U opioidů jsou nežádoucí účinky předvídatelné a závislé na podané dávce. Většinou nepředstavují závažné ohrožení zdraví a života. Některé odezní samy (po 1 – 2 týdnech), jiné je možné potlačit jinými léky, některé lze odstranit změnou opiátů (rotace opioidů). I přes řadu nežádoucích účinků, patří opioidy mezi nejbezpečnější analgetika. Pokud se vyskytnou nežádoucí účinky, není to důvod k přerušení léčby opioidy, je však tyto účinky potřeba aktivně řešit.

Výskyt

Nežádoucí účinky

Velmi často Více než 10%

Zácpa, nauzea, sedace, únava, ospalost, sucho v ústech.

Často

Zvracení, pruritus, retence moči, pocení.

1 – 10%

Méně často 0,1 – 1% vzácně

Zmatenost, halucinace, hypotenze.

Méně než 0,1% Myoklonus, útlum dechového centra.

Tab. 9: Dělení nežádoucích účinků dle pravděpodobnosti výskytu79

Někdy se setkáváme u laiků i lékařů se strachem z podávání opioidů kvůli možnému vzniku závislosti. Je třeba si uvědomit, že tímto přístupem je možno pacienta 78 VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 35 79 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 72

47

vystavit nedostatečné léčbě bolesti. Jde o závislost terapeutickou. V rámci tohoto je záhodno uvést na pravou míru pojmy tolerance, fyzické a psychické závislosti: Tolerance je běžnou fyziologickou odpovědí organismu na dlouhodobou léčbu opioidy. To znamená, že k dosažení stejného účinku je potřeba zvyšovat postupně dávku. Není obvyklé, že by docházelo k významnému vzniku tolerance u pacientů s nádorovou bolestí (tak, jak je to známé u narkomanů). Potřeba zvýšení dávky opioidu je spíše daná progresí onemocnění a rozvoj tolerance se neváže k rozvoji psychické závislosti. Pacient musí být s možností nutnosti zvýšení dávky obeznámen a lékař na takovou situaci musí odpovědně reagovat. Obava z rozvoje tolerance není na místě tam, kde je to klinicky indikované.80 Fyzická závislost je normální fyziologickou odpovědí na dlouhodobou léčbu opioidy. Vzniká po 3 – 4 týdnech užívání opioidů. Není provázena závislostí psychickou. Náhlé vysazení léků způsobí rozvoj abstinenčních příznaků. Projevy abstinenčního syndromu po náhlém vysazení, nebo podání antagonisty opioidů jsou podrážděnost, nepřátelské chování, úzkost, neklid, třesavka, hyperventilace, horečka, zívání, pocení, vodnatý výtok z nosu, slzení, nauzea, průjem, bolesti břicha, tachykardie, svalové bolesti atd. Některé abstinenční příznaky se mohou objevit i u pacientů s příliš dlouhým intervalem mezi jednotlivými dávkami, kdy plasmatická koncentrace opioidu významně klesá. Pacient by měl být poučen, že fyzická závislost neznamená, že opiát bude muset brát trvale. Pokud je bolest nějakým jiným způsobem odstraněna, lze postupně dávku snižovat (o 10 – 20% denně) až po úplné ukončení.81 Psychická závislost je psychická porucha, která se projevuje nutkavou snahou získat drogu k dosažení stavu, který droga vyvolává. Riziko vzniku psychické závislosti u onkologických pacientů je minimální (okolo 1%). Ohroženi jsou osoby s pozitivní drogovou anamnézou, nebo psychicky narušení jedinci. Obava z psychické závislosti nesmí být překážkou k podání opioidu pacientovi se silnou nádorovou bolestí, ani za předpokladu, že bolest může být v budoucnu zvládnuta jinou metodou (radioterapií, 80 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 77, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 43 - 44 81 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 77, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 44

48

chemoterapií, chirurgickou cestou). Hodně pacientů potřebuje léčbu opioidy až do konce života, avšak nikoliv kvůli fyzické nebo psychické závislosti, nýbrž kvůli progresi nádorového onemocnění a intenzitě bolesti nemocí způsobenou.82 2.5.4 Koanalgetika Koanalgetiky nebo taky adjuvantními analgetiky je nazývána poměrně velká a heterogenní skupina léčiv, jejichž primárním posláním je řešit stavy jiné než bolest. V léčbě onkologické bolesti jsou užívány současně s analgetiky, když se bolesti nedaří podáním samotných analgetik zvládnout. Patří sem antidepresiva, anxiolytika, neuroleptika, antiepileptika, spasmolytika, kortikosteroidy a další.

Víceúčelová koanalgetika pro různé bolestivé stavy kortikoidy

α2 - agonisté Koanalgetika k léčbě neuropatické bolesti antidepresiva SSRI (selective serotonin reuptake inhibitor) NSRI (nonadrenalin and serotonin reuptake inhibitor) NaSSA (noradrenegic and specific serotoninegic antidepresants) antikonvulziva antiarytmika a lokální anestetika antagonisté NMDA (N-metyl D-asparátových receptorů) Koanalgetika k léčbě bolesti kostních metastáz kortikoidy kalcitonin bisfosfonáty

82 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 78, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 44

49

Koanalgetika k léčbě muskuloskeletální bolesti myorelaxancia tizanidin baclofen benzodiazepiny Koanalgetika k léčbě bolesti z maligní střevní obstrukce octreeotid scopolamid buthylbromid kortikoidy Ostatní koanalgetika psychostimulancia Tab. 10: Přehled koanalgetik a jejich využití83

Často používaná koanalgetika k léčbě neuropatických bolestí Antidepresiva mají sama o sobě nevelký analgetický efekt. Byl zaznamenán efekt zejména u neuropatické bolesti a u spastických bolestí svalových. Mají též účinek anxiolytický a sedativní. Analgetický účinek se může dostavit už po 1 - 2 týdnech. Obvykle se podávají v nižších dávkách, než při psychiatrických indikacích. Anxiolytika se využívají k ovlivnění deprese a úzkosti, které negativně ovlivňují prožívání bolesti. Nejčastěji se užívají benzodiazepiny. Neurolytika působí jako antagonisté dopaminových receptorů, což vede k významnému snížení dráždivosti. U levopromazinu a fluphenazinu se předpokládá analgetický efekt, u mírnějších bolestí dokonce srovnatelný s účinkem morfinu. U ostatních neuroleptik není analgetický účinek jednoznačný a využívá se především jejich sedativního spánek navazujícího účinku a anxiolytického vlivu. Antikonvulziva stabilizují buněčnou membránu, podporují inhibiční procesy a redukují excitační přenos. Neurofyziologicky je účinek patrný tlumením záchvatové pohotovosti. Užívají se u neuropatií a dalších bolestí neuropatického charakteru. Kortikosteroidy mají jako koanalgetika velice široké použití, využívá se jejich protizánětlivý efekt, ale i centrální účinek. Analgetický účinek se dostavuje poměrně 83 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 66 – 67,

50

rychle. I přes nežádoucí účinky zůstává jejich indikace zejména u bolestí zánětlivých, u neuropatických bolestí udržovaných sympatikem a bolestí spojených s nitrolební hypertenzí. Psychostimulancia jsou koanalgetika, u kterých je analgetický účinek poměrně malý. Využívají se především v paliativní medicíně ke zmírnění sedace a únavy navozené vyššími dávkami opioidů.84 Koanalgetika k léčbě bolesti kostních metastáz Kalcitonin byl v léčbě bolestí z kostních metastáz v posledních letech zcela nahrazen bisfosfonáty. Bisfosfonáty zpomalují resorbci kosti několika mechanismy, převážně inhibicí osteoklastů (snížení jejich aktivity a počtu). Jsou dnes považovány za důležitou součást komplexní léčby bolesti při metastatickém postižení skeletu. Bylo prokázáno, že bisfosfonáty mají vliv na bolestivost, vedou ke snížení rizika patologických fraktur, počet epizod hyperkalcémií a na nutnost analgetického ozáření. Byl také prokázán vliv na snížení počtu epizod míšního útlaku z obratlové komprese a hyperkalcemie u pacientů s již prokázaným nádorovým postižením skeletu. Podáváme je obvykle současně s dalšími analgetiky. Účinek nastupuje za 5 až 10 dní, maximálně za několik týdnů a trvá po celou dobu podávání. Bisfosfonáty v léčbě metastatického postižení jsou dobře tolerovány, mají velmi nízký výskyt nežádoucích příznaků, které jsou vesměs dobře ovlivnitelné. Mohou se vyskytnout: horečka, bolesti svalů, gastrointestinální potíže, nefrotoxicita apod.85 Koanalgetika k léčbě muskuloskeletální bolesti Při poškození svalové a pojivové tkáně, prorůstání nádoru do svalu dochází k bolestem na neurologickém základě. Může jít i o bolest způsobenou rozsáhlými radikálními operacemi, radioterapií nebo bolest v důsledku reflexních svalových spasmů při kostních metastázách v páteři. Je vhodné zvážit podání koanalgetik

84 ŠPULÁKOVÁ, J. Analgetická léčba kostních metastáz, efektivita a toxicita, Univerzita Pardubice, Diplomová práce, 2010, s. 23 - 24, srv. SLÁMA, O.,KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 68-70, VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 44-47, ROKYTA, R., KRŠIAK, M., KOZÁK, J. Bolest, s. 386-389 85 ŠPULÁKOVÁ, J. Analgetická léčba kostních metastáz, efektivita a toxicita, Univerzita Pardubice, Diplomová práce, 2010, s. 24, srv. SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 70, VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 47, ROKYTA, R., KRŠIAK, M., KOZÁK, J. Bolest, s. 388

51

s myorelaxačním účinkem.86 Koanalgetika k léčbě bolestí u maligní střevní obstrukce Maligní střevní obstrukce si nese znaky mechanického a paralytického subilea až ilea. Není-li možná chirurgická léčba, bývá tento stav doprovázen nevolností, zvracením a bolestí způsobenou napětím střev a viscerální ischemií vyznačující se epizodami kolikovitých bolestí v důsledku peristaltických pohybů střev. Farmakologická léčba v tomto případě je obtížná. Opioidy mohou negativně ovlivnit střevní peristaltiku, přesto je většinou nutné je podávat. Jako koanalgetika se podávají kortikoidy, ocreotid a některá spasmolytika.87

2.6 Anesteziologická léčba bolesti Dle analgetického žebříčku WHO lze farmaky dosáhnout dostatečného zmírnění bolesti přibližně u 80 – 90% nemocných. Pokud systémové podání analgetik nestačí, je třeba řešit bolest nějakým jiným způsobem. Jednou možností je využití invazivních anesteziologických postupů. Cílem je dočasné nebo trvalé přerušení převodu bolestivých stimulů na úrovni periferního nebo centrálního nervového systému aplikací chemických látek do blízkosti příslušných nervových struktur. Periferní blokády lokálními anestetiky nemají v paliativní léčbě nádorové bolesti využití pro krátkodobost účinku. Centrální blokády Anestetikum se podává do blízkosti nervových kořenů vně tvrdé pleny (epidurální

anestezie),

nebo

přímo

do mozkomíšního

moku

(intratekální

–

subarachnoidální anestezie). V současné době nejsou k dispozici data, která by umožňovala přímé srovnání účinnosti této metody se systémovým podáním analgetika, či s využitím neurolytických či neuroablativních postupů. Indikována je, pokud je bolest lokalizovaná v horní polovině těla (končetina, hrudník), v dolní polovině těla (břicho, pánev, dolní končetiny), pokud systémové podání analgetik není dostatečně účinné, nebo jsou přítomny závažné nežádoucí účinky, bolest má výraznou neuropatickou složku, nebo se projevuje častá, pohybem provokovaná intenzivní průlomová bolest. Je nutno pamatovat na to, že spinální analgézie je invazivním léčebným postupem, je tedy dobré zohlednit předpokládanou délku přežití nemocného. U pacientů v terminální fázi, kde časová prognóza se pohybuje v hodinách či dnech, není spinální 86 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 71 87 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 71

52

anestezie vhodná. V tomto případě je nutné zvýšit dávku systémově podávaných analgetik, v některých případech i za cenu celkové sedace. Naopak u pacientů, u kterých se předpokládá přežití několik týdnů, může spinální analgezie kvalitu života výrazně pozvednout. U onkologických pacientů, kde přežití lze předpokládat i na několik měsíců lze využít pro spinální analgezii plně implantované terapeutické systémy (katetr s podkožně implantovanou pumpou). Pacienti v pokročilých stadiích onkologického onemocnění mohou mít ze spinální analgézie velký prospěch. V ČR se však využívá poměrně málo kvůli velké finanční náročnosti.88 (V hospici Anežky České bylo několik pacientů se spinální analgézií a efekt byl vynikající.)

2.7 Neurochirurgická léčba bolesti Pro bolesti způsobené nádorem, které jsou rezistentní vůči léčbě farmakologické, se používají neuroablativní metody, v současné době ve velmi omezeném množství, cca v 1% bolestivých stavů v onkologii. Jedná se o destrukční invazivní metodu, při níž dojde k přetětí určitých nervových systémů. Často je časově omezená, většinou dochází k obnově bolesti do jednoho roku. Zákroky se dělají buď mikrochirurgicky (anterolaterární spinotalamická chordotomie), radiochirurgickou cestou (gama nůž – např. ablace hypofýzy) nebo pomocí termické léze (cingulotomie).89

2.8 Radioterapeutická léčba bolesti Radioterapie má uplatnění především při léčbě bolestí z kostních metastáz. 80% pacientů udává úlevu od bolesti, u 50% dochází k úplnému vymizení bolestí. Cílem radioterapie u symptomatické léčby je tedy zmírnění bolesti a následné snížení dávek analgetik a zlepšení či úprava motorického a neurologického deficitu. U pacientů asymptomatických může radioterapie sloužit jako prevence patologických fraktur či míšního útlaku. Analgetický účinek zpravidla nastupuje po několika týdnech (2 - 6 týdnů) a jeho trvání je individuální, závislé na typu nádoru. Při difúzním postižení kostí lze použít velkoobjemové ozáření nebo systémovou aplikaci radioizotopů selektivně kumulujících 88 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 79 – 82, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 49 – 54. 89 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 83 – 85, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 54

53

v kostní tkáni. Nejvíce postižená místa lze doplnit cíleným ozářením. Pokud jsou pacienti k paliativní radioterapeutické léčbě odesíláni včas, mohou z ní mít velký prospěch. 2.8.1 Paliativní radioterapeutická léčba bolesti a jiných symptomů Výčet možností paliativní radioterapeutické léčby bolesti a jiných symptomů jednotlivých onkologických onemocnění:

Typ nádoru

Účinek radioterapie

Nádory jícnu

Zmírnění dysfagie a odynofagie

Nádory z glie, mozkové metastázy

Ovlivnění příznaků intrakraniální hypertenze, neurologického deficitu

Nádory plic

Ovlivnění bolestí, hemoptýzy a kompresivních příznaků

Metastázy do jater

Zmírnění bolestí (dočasný efekt)

Maligní infiltrace sleziny

Zmírnění bolesti

Nádory slinivky

Zmírnění bolestí, obtíží z lokální progrese (obstrukce)

Nádory žlučových cest

Zmírnění bolestí, obstrukce a následně i ikteru

Nádory malé pánve

Zmírnění bolestí, ovlivnění krvácení, zmenšení obstrukce močových cest a tlaku na nervové pleteně

Nádory ORL

Snížení dysfagických obtíží, bolesti a krvácení

Maligní lymfandenopatie

Snížení bolesti, redukce edému z krevního útlaku, redukce lymfedému

Infiltrace kůže, kožní nádory

Snížení bolesti, zmenšení ložisek, ulcerací a krvácení

Mnohočetný myelom

Ovlivnění bolestí, snížení rizika patologických fraktur, zlepšení hybnosti

Tab. 11: Možnosti radioterapie v paliativní onkologické léčbě90

2.8.2 Otevřené zářiče a nádorová bolest Principem je intravenózní aplikace radionuklidu, k jehož selektivnímu vychytávání dochází v osteoblastické reaktivní zóně obklopující kostní metastázu. Lokální absorpce záření způsobuje inhibici nervových zakončení v místech kostního 90 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 86 - 89

54

postižení a tím vede ke snížení bolesti. K analgetickému účinku dochází u 50 – 80% nemocných, nastupuje po 1 - 2 týdnech, dosahuje maxima po 1 - 2 měsících a přetrvává zpravidla několik měsíců. Aplikaci radionuklidu lze v případě dobré počáteční odpovědi po několika měsících opakovat. Pro léčbu se běžně využívá stroncium ( - zářič) a samarium (smíšený   - zářič), odlišují se rychlostí nástupu i trváním účinku. Aplikují se na oddělení nukleární medicíny. Nevýhodou je jejich vysoká cena, dále je třeba vzít v potaz předpokládanou dobu přežití pacienta a jeho dosavadní léčbu a celkový stav pacientů; u lidí léčených chemoterapeuticky může dojít k dlouhotrvajícímu dřeňovému útlumu.91

2.9 Ostatní symptomy a syndromy nádorového onemocnění Není to jenom bolest, která trápí onkologické pacienty a které je třeba řešit v paliativní péči. Existuje celý soubor obtíží, které mohou být stejně nepříjemné a zhoršující kvalitu života nemocného. Jsou to obtíže, jejichž příčinou může být buď samo nádorové onemocnění, polymorbidita nebo onkologická léčba. Přesto, že se zdá, že soubor níže uvedených symptomů je obsáhlý a podrobný, zahrnuje pouze zlomek toho, s čím se lze v paliativní péči a v hospici setkat. Většinou uvádím četnost výskytu, u terminálně nemocných se pak tyto symptomy pohybují na horní hranici uvedených čísel (procent). 2.9.1 Anorexie a kachexie Nechutenství, ztráta pocitu hladu, pocit plnosti provází kromě onkologických onemocnění řadu jiných méně závažných nemocí, například infekčních. Anorexie u onkologicky nemocných bývá provázena nevolností a často má dlouhodobý charakter, který vede ke kachektizaci nemocného. Kachexie má charakter výrazné vyhublosti s typickými malnutričními znaky (marasmus). Dochází k vymizení tuku i k úbytku svalové hmoty. Patofyziologicky se odlišuje od prostého hladovění. Pro primární kachexii je typický relativní hypermetabolismus a reakce akutní fáze, selhání anabolismu a většinou také nedostatečný příjem potravy. O sekundární kachexii hovoříme, pokud je nádorem zasaženo samo trávicí ústrojí, pak je snížení příjmu potravy spojeno především s obstrukcí trávicí trubice. Anorexie a kachexie postihuje až 80% nemocných v pokročilém nádorovém onemocnění. Může být primárně způsobená nádorem, anebo léčbou cytostatiky, radioterapií zaměřenou především na oblast trávicího traktu, chronickou infekcí, AIDS, 91 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 90 - 91

55

popř. systémovým infekčním onemocněním. U nádorových onemocnění může docházet ke kachexii i bez přítomnosti anorexie. Anebo naopak, stupeň anorexie může být výraznější, než stupeň ztráty hmotnosti. Rozvoj nádorové kachexie zhoršuje prognózu nemoci. Již 5% ztráta výchozí hmotnosti je předpovědním faktorem neodvratnosti smrti, nezávislém na tak významných parametrech jako je performance, status, nebo velikost nádorové hmoty. 15% ztráta je spojená s úbytkem fyziologických funkcí a snížením výkonnosti nemocného. 30% ztráta může být předzvěstí blízké smrti.92 Léčba je vedena dvěma směry. Po linii nutriční a farmakologické. Nutriční léčba spočívá ve snaze o zvýšení příjmu energie a živin pomocí různých nutričních výrobků nebo klinické umělé výživy. Cílem léčby farmakologické je zmírnit nebo odstranit nechutenství, zmírnit metabolickou zánětlivou reakci a snížit tak ztráty energie a bílkovin. Nutriční terapie Nutriční terapie je na místě především u sekundární kachexie, tedy tam, kde hubnutí není spojeno se změnami metabolických procesů. U primární malnutrice je efekt nutriční podpory malý. Nedílnou součástí terapie je úprava diety. Až u 2/3 nemocných lze udržet tělesnou hmotnost při úpravě diety s výhradně perorálním příjmem. Všeobecně se doporučuje zrušení všech neúčelných dietních omezení, jíst po malých porcích 6 – 8x denně. Pro příjem výživově hodnotné stravy využít cirkadiálního apetitu, upravit konzistenci stravy dle typu obtíží, omezit vliv intenzivní vůně teplé stravy při přípravě i konzumaci. Většina nemocných snáší lépe chlazené potraviny i nápoje, také mléčné výrobky jsou obvykle dobře tolerovány, proto je dobré využívat výživné koktejly. Pak také podávat potraviny bohaté na bílkoviny, mít stále k dispozici kvalitní přesnídávky, při poruchách trávení podávat pankreatické a jiné enzymy, nepít při jídle, jíst v klidu, vsedě, ve společnosti blízkých. Dobře působí také příjemná úprava prostředí i jídla. Pokud je to možné, udržet pravidelnou fyzickou aktivitu přiměřenou stavu nemocného. S úpravou výživy je třeba začít dříve, než dojde k nevratným změnám způsobených vyčerpáním organismu. U některých pacientů se nedaří udržet tělesnou hmotnost pouhým dodržováním dietní rady. Dnes je na trhu také řada doplňků, které 92 SLÁMA, O. , KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 107 – 108, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 79 - 85

56

obsahují kompletní formule živin. Většinou jsou ve formě sladkých nápojů, někdy polévek, některé jsou v prášku a lze je přidávat do jídla. Také p.o. podávané přípravky enterální výživy (tzv. sipping) jsou dobře tolerovány. Podle možností zařízení lze po konzultaci zajistit stravu s individuálním výběrem potravin. Pokud se nedaří u nemocných zajistit stabilní hmotnost pomocí perorální výživy, je na řadě klinická enterální, nebo parenterální výživa. Enterální výživa je jednodušší, s nižšími riziky a je levnější. Jedná se o nasogastrickou nebo nasojejunální sondu. Je vhodná pro krátkodobý přístup k trávicímu ústrojí, pokud jej nemocný vůbec toleruje. Zavedení nasogastrické sondy je jednoduché, lze jej provést přímo u lůžka nemocného, ale je nepříjemné a může pacienta značně omezovat. Pokud se uvažuje o dlouhodobější výživě sondou, je nasnadě zvážit trvalý přístup ke gastrointestinálnímu traktu pomocí PEGu – perkutánní endoskopické gastrostomie. Výživa pomocí sondy se podává buď jednorázově, několikrát za den v pravidelných intervalech, anebo pomalu, kontinuálně formou gravitační infúze, nebo pomocí enterální infuzní pumpy. Podávají se především farmaceutické enterální přípravky, ale lze podávat i běžnou namixovanou a vhodně naředěnou stravu. Záleží na průsvitu sondy. Jedná-li se o obstrukci jícnu nebo oblasti gastroduodena, je možno implantovat trvalý kovový expandovatelný stent. Perorální výživa může být zahájena bezprostředně po nekomplikovaném výkonu, nejprve tekutá, postupně pevná. U většiny nemocných dojde ke klinickému zlepšení (90%), u části však může dojít ke komplikacím progresí nádoru a ucpáním stentu nádorovou hmotou, k perforaci ústrojí nesprávnou polohou či migrací stentu. Parenterální výživa nastupuje především při selhání gastrointestinálního traktu, zvláště žaludku nebo obstrukci střev a při těžké malabsorbci. Chuť k jídlu a schopnost jíst je důležitým aspektem kvality života nemocného. Proto vždy dáváme přednost perorálnímu podání stravy podle dietní rady. Úprava diety je proto významným počinem, zvláště u nemocných s nechutenstvím, dysfagickými obtížemi, suchostí v ústech a chronickou nevolností. U pokročile nemocných však dietní podpora nemá takový význam. Je třeba si uvědomit, že ztráta pocitu hladu a snížený příjem potravy je u nevratného postupného selhávání funkce organismu normální. Také příjem potravy sondou nebo infuzí nezlepší klinický stav nemocného, ani neprodlouží jeho život, naopak to pro nemocného může znamenat velké znepříjemnění konce života (nutnost hospitalizace). Tématika výživy by neměla být v rozhovoru s nemocným opomíjena, pacientovi by se mělo vyjít vstříc v jeho přáních bez ohledu na dietní doporučení. Nutné je podávání tekutin, po lžičkách, brčkem, formou ledových kostek, 57

dle přání pacienta a v neposlední řadě je nesmírně důležitá péče o dutinu ústní. S tím by měli být srozuměni příbuzní a blízcí, neboť se často domnívají, že nemocnému prospějí, pokud jej budou neustále „futrovat“ nějakým jídlem bez ohledu na jeho přání, přispívají tak k nedorozumění, vzájemné nedůvěře a stresu pacienta. Anorexii a kachexii lze zmírnit i farmakologicky. Osvědčila se především hormonální léčba, podávání pohlavních hormonů a kortikoidů. Kortikoidy mají navíc i protibolestivý, antiemetický a psychostimulační účinek. Nelze je však podávat dlouhodobě pro jejich nežádoucí účinky, zejména vliv na retenci tekutin a katabolický efekt (úbytek svalové hmoty a zvýšení inzulinové rezistence). Při nádorové anorexii a kachexii se kortikoidy podávají především u nemocných s velmi krátkým očekávaným přežitím.93 2.9.2 Nauzea a zvracení Nauzea je velmi nepříjemný subjektivní pocit doprovázený vegetativními příznaky – bledostí, pocením, tachykardií, sliněním. Pokud tento pocit nevolnosti trvá dlouhodobě, je pro pacienta nepříjemnější, než samotné epizodické zvracení. Nevolnost jde ruku v ruce s nechutenstvím a může vést k rozvoji kachexie. Zvracení je vypuzení žaludečního obsahu způsobené silnou přetrvávající kontrakcí břišního a bráničního svalstva. Nevolnost a zvracení tvoří příznakový komplex, jehož příčiny u pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním mohou být různorodé: •

Orolaryngeální – nedostatečná hygiena dutiny ústní a hltanu u zesláblých nemocných, soor dutiny ústní a hrdla, dráždění hltanu při obtížném vykašlávání velkého množství hlenů.

•

Gastrointestinální – postižení žaludeční sliznice, porucha vyprazdňování žaludku, obstrukce trávicího ústrojí, úporná zácpa, hepatomegalie se zvýšeným napětím jaterního pouzdra.

•

Metabolické

–

hyperkalcémie,

hyperglykémie,

hyponatrémie,

acidóza,

systémové infekce, selhání jater nebo ledvin, insuficience nadledvin. •

Léky – cytostatika, opioidy aj.

•

Radioterapie – zvláště ozařování oblasti břicha a žaludku, mozku.

93 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s.108 – 114, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 80 – 85; více viz KELLER, V., MEIER, R., BERTOLI, S. Klinická výživa. 1. vyd. Praha: Stientia medica, 1993. 240 s. ISBN 80-85526-08-5

58

•

Centrální a psychogenní – zvýšený nitrolební tlak, nepříjemné chutě, zápach, nedostatečně tlumená bolest, strach, úzkost.

•

Chronická multifaktoriální nevolnost u pokročilého nádorového onemocnění. Léčba nevolnosti a zvracení spočívá zvláště v podávání antiemetik. Pokud je

však příčina reverzibilní (hyperkalcemie, hyperglykémie atp.), je důležité ji specificky léčit. Vždy je zapotřebí pátrat po příčině nevolnosti, upravit medikaci (snížení množství perorálních léků), ovlivňovat dominující příznaky onemocnění (bolest, úzkost, kašel, zácpu), využít i nefarmakologické přístupy. Nefarmakologicky se dá nauzea ovlivnit tím, že se nemocný vyhýbá intenzivním vůním a pachům z jídla, jí v dobře větrané místnosti, častěji a v menších dávkách. Při jídle nespěchá, dbá na odpočinek po jídle. Vyhýbá se tučným a smaženým jídlům, lépe je tolerována suchá, nízkotučná a chlazená strava. Také poloha při jídle je důležitá. Vsedě je omezen reflux obsahu žaludku do jícnu. Dobré je používat volný oděv, hlavně aby neškrtil na břiše a na krku. Před jídlem je dobré omýt nemocnému obličej a ústa studenou vodou. Důležitá je též pečlivá hygiena ústní dutiny a výplach úst před jídlem. Chronická nevolnost je u nemocných s pokročilým nádorem velice častá a obvykle má více příčin. Často se druží k pocitu brzkého nasycení, anorexii a rozvoji nádorové kachexie. Pokud nelze nauzeu a zvracení zmírnit běžnými postupy, je možné podání kortikosteroidů, které zmírní otok v břišní dutině či mozku v okolí nádoru a tím může přispět k úlevě a zlepšení chuti.94 2.9.3 Průjem Průjem je časté vyprazdňování (více než 2x denně) řídké a někdy i objemné stolice. Často je doprovázen nucením na stolici, bolestmi břicha, tenesmy, perianálními obtížemi, někdy i inkontinencí stolice. Může vést k dehydrataci, minerálnímu rozvratu, renální insuficienci. Je to stav velmi nepříjemný, často se kvůli němu nemocný separuje společnosti, postihuje přibližně 10% terminálně nemocných. Příčinami mohou být: •

infekce (bakteriální, rotavirové)

•

toxický účinek cytostatik

•

radioterapie abdomina

•

stavy po resekcích na trávicím ústrojí

•

bujení mikroorganismů po antibiotické léčbě, po antacidech

94 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s.115-122, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 71 - 77

59

•

laxativa, sorbitol v potravinách, prokinetické léky

•

dietní chyba

•

malabsorbce

•

enterální výživa podávaná sondou nebo formou sippingu (usrkávání)

•

krvácení do GIT

•

nepravý průjem – obtékání zátky ze ztvrdlé stolice tekutějším střevním obsahem

•

vezikokolická píštěl (odtékání moči)

•

hlen při střevní obstrukci nebo při operativně zaslepeném rektu

•

neuroendokrinní nádory (karcinoid střeva)

•

parciální nebo úplná obstrukce způsobená nádorem nebo metastázami ve střevě

•

reakce po transplantaci krvetvorných buněk (nemoc štěpu proti hostiteli)

•

projímadla95 Průjem může být závažnou, někdy i život ohrožující komplikací chemoterapie

a radioterapie břišní a pánevní oblasti. Stává se tak součástí tzv. gastrointestinálního syndromu. Léčba průjmu V prvé řadě lékař musí zrevidovat medikaci a dle aktuálního stavu ji upravit. Zvláště vysadit laxativa. Dalším krokem jsou dietní opatření. Vyloučit perlivé nápoje, kofein, alkohol, kořeněná a mastná jídla, stravu s velkým množstvím vlákniny. Čerstvou zeleninu nahradit vařenou. Stravu podávat v malých porcích a často, bohatou na škroby a bílkoviny. Důležitá je také rehydratace. Doporučují se perorální iontové nápoje, při nedostatečném perorálním příjmu je indikována rehydratace parenterální.96 2.9.4 Zácpa Zácpa je obtížné a méně časté vyprazdňování. (I každodenní stolice, ale tuhá a spojená s obtížným a bolestivým vypuzováním je zácpou, nikoli stolice 1x za týden bez obtíží.) Zácpa se pojí s pocitem plnosti a napětí v břiše. Někdy může způsobit: •

anorexii, nevolnost, zvracení

•

změny ve vstřebávání léků podávaných ústy

•

močovou inkontinenci nebo retenci

•

zmatenost

•

obstrukci střeva a obtékání překážky zkapalněným střevním obsahem

95 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s.115 – 116 96 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 128-132,

60

•

anální fisury, hemoroidy, prolaps střeva 97 Zácpa se vyskytuje až u 80% nemocných a zvláště v institucionální péči by se

s ní mělo počítat v rámci profylaxe.

Snížená pohyblivost Všeobecné příčiny zácpy

Neznámé prostředí, neschopnost použít toaletu Celková tělesná slabost Vyšší věk, ženské pohlaví Nízký příjem potravy, nedostatek vlákniny ve stravě

Nutriční, endokrinní a metabolické příčiny zácpy

Nízký příjem tekutin, dehydratace Hyperkalcémie Hypokalémie Hypotyreóza Mozkový nádor, metastázy do mozku

Neurologické a psychické příčiny

Poruchy míšních kořenů, syndrom kaudy Zmatenost, deprese Strach z průjmu, z podložní mísy Bolestivé anorektální afekce

Kolorektální příčiny

Obstrukce střeva Postradiační fibróza Opioidy Psychofarmaka, anticholigernika, spasmolytika

Léky

Diuretika Cytostatika ze skupiny vinca alkaloidů Preparáty železa u starších pacientů Chronické nadužívání projímadel

Tab. 12: Příčiny zácpy98

U pacientů, kteří užívají opioidy se setkáváme s tzv. opioidní střevní dysfunkcí charakterizovanou tvrdou suchou stolicí, napětím břicha, nadýmáním, neúplným 97 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 133 98 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 133 - 134

61

vyprázdněním, gastroezofageálním refluxem. Narozdíl od dalších účinků opioidů, v tomto případě nedochází ke zvyšování tolerance a někdy nepomáhá ani podávání silných projímadel. Mezi další výrazné problémy se řadí míšní poškození, které navíc bývá spojeno s inkontinencí v důsledku poruch citlivosti anorekta. Zvláště výrazné je to u nemocných s kvadruplegií. Léčba U zácpy lze udělat mnoho prevencí. Znamená to podávání dostatečného množství tekutin, zvýšený příjem vlákniny (pokud je tolerována), pravidelný pohyb, nácvik pravidelné defekace, vyhovět pocitu na defekaci, zajistit soukromí při defekaci, využít polohy vsedě, u ležících polohy na levém boku s přitaženými končetinami k břichu. Z farmak se používají projímadla jednak osmotická – změkčující stolici a stimulující peristalatiku. Dále pak rektálně podávaná projímadla, čípky, masti, oleje, nálevy. Další možností je manuální vybavení ztvrdlé stolice z rekta.99 2.9.5 Škytavka Škytavka – singultus, vzniká spasmem bránice pod vlivem dráždění. Nejčastějšími příčinami jsou zvětšená játra, rozšíření žaludku, zvětšení mediastinálních uzlin, urémie. Méně často pak nádory, nebo metastázy centrálního nervového systému. Někdy na odstranění škytavky platí obyčejné babské rady – napít se, sníst kostku cukru, natáhnout krk, zadržet dech, soustředit se na určitý předmět. Škytavka u nemocných s pokročilým nádorem však může mít i různé komplikace. Bývá spojena s distenzí žaludku (s obstrukcí i bez kompletní obstrukce střev), hepatomegalií, nebo s centrálním drážděním nervového systému. Zvláště u terminálně nemocných se škytavka obtížně odstraňuje a někdy je potřeba podávat léky s vysoce sedativním účinkem.100 2.9.6 Ikterus Z hlediska patogeneze lze rozlišit: •

ikterus prehepatální – funkce jater je neporušená, vzniká nerovnováha mezi nabídkou a odbouráváním nekonjugovaného bilirubinu

•

ikterus hepatální – porucha jaterní funkce (jaterní cirhóza, masivní infiltrace jaterního parenchymu nádorem)

99 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 133 – 140, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 87 - 95 100 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 141 – 142, VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 126 - 127

62

•

ikterus posthepatální – obstrukční (cholestatický) – obstrukce žlučových cest, nebo střeva. S prehepatálním ikterem se v paliativě setkáváme vyjímečně. U hepatálního

ikteru jsou tyto příčiny: •

nádorová infiltrace jater (primární nebo metastázy)

•

infekce (hepatitida A,B,C, CMV, HSV)

•

léky (cytostatika, antibiotika, kortikoidy, anestetika, analgetika, sedativa)

•

alkohol

•

cholestáza při sepsi

•

parenterální výživa

•

ischemie: levostranné srdeční selhání, trombóza jaterních arterií

•

blokáda žilního odtoku Léčba se řídí dle příčiny. U pacientů s pokročilým nádorem jater není intenzivní

léčba indikovaná, protože není účinná. Obvykle se podávají hepatoprotektiva, u pacientů s výhledovým přežitím několika měsíců může být zavedena speciální jaterní dieta. U pacientů v terminálních stádiích onkologických chorob nejsou indikována žádná dietní omezení. Léčba je směrována k vedlejším projevům (bolesti, pruritu, jaterní encefalopatii). Posthepatální ikterus se u onkologicky nemocných vyskytuje nejčastěji. Je způsoben mechanickou obstrukcí žlučových cest. U pacientů s pokročilým nádorem se řeší buď paliativní chirurgickou operací, endoskopickou drenáží nebo zavedením stentu, perkutánní drenáží a případným zavedením stentu. U pacientů, kde není možné invazivní řešení a zavedené drenáže či stenty jsou nefunkční, se přistupuje k mírnění bolesti, pruritu, jaterní encefalopatie.101 2.9.7 Maligní ascites Ascites znamená nahromadění lymfy v dutině břišní. U maligního ascitu rozlišujeme 4 typy: •

Centrální – vzniká na základě jaterního postižení (prorůstání tumoru do jater, masivní metastatické postižení) s kompresí portálního venózního a/nebo lymfatického systému. Většinou jej lze úspěšně léčit diuretiky. (15% případů).

•

Periferní – je nejčastější (cca 50%), vyskytuje se při nádorovém postižení parietálního a viscerálního peritonea, diuretika jsou obvykle neúčinná.

101 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 143 - 148

63

•

Smíšená forma – kombinací obou předchozích, diuretika mohou přinést částečné zlepšení. (15% případů).

•

Chylózní – jde o obstrukci lymfatického toku skrze lymfatické uzliny nebo prosakování lymfy z cév při zasažení lymfatických cest nádorem. Diuretika bývají neúčinná.

Léčba U pokročile a terminálně nemocných není indikováno ani omezení soli ani tekutin. Z hlediska farmakologie se podávají diuretika v závislosti na typu ascitu. Tlumí se bolest a ostatní symptomy, na kterých může mít ascites podíl útlakem vnitřních orgánů: nauzea, zvracení, dyspepsie, dušnost. Lze využít i invazivní postupy, především se jedná o punkci ascitu, lze ji provést ambulantně, nebo během krátkodobé hospitalizace. Obvykle dochází k okamžité a výrazné úlevě.102 2.9.8 Dušnost Dušnost je subjektivní pocit nedostatku vzduchu. Je jedním z nejčastějších příznaků pokročilých nádorových i nenádorových onemocnění. Je hlavním příznakem tzv. respiračního syndromu, který zahrnuje i další níže popsané potíže s dýcháním: kašel, hemoptýza, pleurální výpotek. V posledních týdnech života se objevuje u 50 - 80% nemocných. Vnímání dušnosti je závislé na fyziologických, psychických a sociálních faktorech. Může být chronická nebo akutní, trvalá, epizodická, stacionární nebo progredující, klidová nebo námahová. Příčinami chronické dušnosti je většinou kombinace těchto příčin: •

obstrukce dýchacích cest (nádorem)

•

pleurální výpotek

•

plicní lymfostáza

•

masivní metastatické postižení plic

•

metabolická acidóza způsobená jaterním a ledvinným selháváním

•

anemie

•

slabost a únava dýchacích svalů při malnutrici a kachexii Příčiny akutní dušnosti:

•

plicní embolie

102 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 151 – 153, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 107 - 112

64

•

infekce

•

úzkost

•

levostranné srdeční selhání

•

méně časté: pneumothorax, hemothorax Léčba se řídí příčinou. Není-li možno vzhledem k pokročilosti onemocnění vést

léčbu kauzální, pak se volí symptomatický postup, který ovlivňuje vnímání dušnosti a zlepšuje kvalitu života. Významnou součástí léčby je rehabilitace, psychosociální podpora a antidepresivní léčba. Farmakologicky jsou indikovány opioidy, anxiolytika, kortikosteroidy, bronchodilatancia, mukolytika, expektorancia, antibiotika, diuretika. Nedílnou součástí symptomatické léčby je oxygenoterapie.103 2.9.9 Kašel Kašel je obranný reflex způsobený přítomností cizího materiálu v dýchacích cestách, např. prachu, plynu, páry, hlenu, krve, cizího tělesa, žaludečního obsahu. Cílem symptomatické léčby je zmírnit kašel, který významně zhoršuje kvalitu života nemocného (únava, poruchy spánku, nevolnost, zvracení). Nejčastějšími příčinami kašle jsou: •

infekce dýchacích cest

•

bronchogenní karcinom, nezhoubné nádory plic, metastázy do plic

•

astma, CHOPN

•

intersticiální plicní fibrózy, cystická fibróza

•

gastroezofageální reflux

•

srdeční selhání s městnáním v plicích

•

některé léky

Léčba Nefarmakologicky lze postupovat tak, že se snažíme o co největší eliminaci dráždivých látek, udržujeme optimální teplotu a vlhkost vzduchu, lze využít hrudní fyzioterapii, psychoterapii, relaxační techniky. Farmakologicky se podávají antitusika, protusika, mukolytika, expektorancia. Při infekcích antibiotika.104

103 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 169 – 174, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 119 ad. 104 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 175 – 178, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 125 - 126

65

2.9.10 Hemoptýza Jedná se o vykašlávání krve nebo sputa s příměsí krve. Nejčastější příčiny jsou: •

nádorová onemocnění dýchacích a polykacích cest

•

akutní infekce dýchacích cest

•

chronické infekce – chronická bronchitida, CHOPN, bronchiektázie, dutinový syndrom – absces, kaverna)

•

venektázie a arteriovenózní malformace v plicním řečišti

•

poranění

dýchacích

cest

(endoskopická

vyšetření,

intubace,

odsávání,

manipulace tracheostomickou kanylou apod.) •

krvácivé diatézy (hemofilie, trombocytopenie, trombocytopatie, předávkování antikoagulancií)

•

embolie do plic, plicní infarkt

•

aspirace krve při masivním krvácení z trávicího ústrojí

•

závažná arteriální hypertenze

•

těžká plicní hypertenze

Léčba Některé příčiny mohou být i v paliativní péči vyřešeny kauzálně. Např. infekce podáním antibiotik nebo podání trombolytik a antikoagulancíí při embolii, podání antihypertenziv při hypertenzi. Cílem symptomatické léčby je ovlivnění faktorů, které hemoptýzu zhoršují. Jsou to : •

režimová opatření: klid na lůžku v polosedě, chladný obklad na hrudník

•

lokální léčba: endobronchiální aplikace ledového roztoku, ošetření laserem, aplikace vazokonstrikční látky, ev. hemostypika do bronchů

•

systémová léčba: podávání antitusik, hemostypik, vazokonstrikčních látek, anxiolytik. Kvůli prevenci recidivy se přistupuje k několika opatřením, jako např. zákazu

pití horkých nápojů, koupele v horké vodě, horké sprchy,či inhalace dráždivých látek. Případné horečky je třeba snižovat antipyretiky.105 2.9.11 Pleurální výpotek Jedná se o nahromadění tekutiny mezi parietální a viscerální pleurou. Má charakter transsudátu, nebo exudátu. U transsudátu jsou nejčastějšími příčinami: 105 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 179 – 181, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 127 - 128

66

chronické srdeční selhání, nefrotický syndrom, jaterní cirhóza s portální hypertenzí, zhoubný nádor plic s atelektázou. Exudát se objevuje u konečných stádií především nádorových onemocnění: bronchogenního karcinomu, karcinomu prsu, lymfomu, leukémie, maligní mezoteliomu pleury, zhoubných urogenitálních nádorů, zhoubného nádoru ovaria, zhoubných nádorů trávicího ústrojí. Mezi nenádorové příčiny patří infekce, nežádoucí účinky léčby (chirurgický zákrok), traumata hrudníku, plicní embolie. Léčba kauzální je u terminálně nemocných většinou bezpředmětná a přistupuje se tedy k léčbě symptomatické, jejímž cílem je úleva od tlaku na hrudi, bolestí, dušnosti, úzkosti: •

pleurálně evakuační punkce

•

hrudní drenáž

•

intrapleurální léčba

•

chirurgická léčba (pleuroperitoneální shunt, parietální pleurektomie)

•

léčba vedlejších symptomů (bolest, dušnost, kašel...)106

2.9.12 Svědění Je velmi nepříjemný vjem, postihující pacienty s pokročilým nádorovým onemocněním až v 30%. Vyskytuje se zvláště u některých kožních nádorů či metastáz, u chronické lymfatické leukémie, u Hodgkinských i non-Hodgkinských lymfomů, při obstrukčním ikteru vyvolaným nádorem žlučových cest. Suchostí kůže a atrofií podkoží je vyvolán tzv. senilní pruritus a dále pak polékový pruritus, svědění z nedostatku železa, hormonálně podmíněný pruritus. Častá bývá i infekce svrabem (scabies), zvláště u nemocných v ústavní péči. Léčba se řídí příčinou. Obecně platí zásady dobré hygieny kůže, promazávání a dostatečná hydratace kůže. Při tlumení alergických reakcí podání kortikoidů a antihistaminik (lokálně či celkově), na noc sedativa a vybavit nemocného jemnými rukavicemi proti škrabání.107 2.9.13 Horečnaté stavy Příčinou horeček u nemocných s pokročilým nádorovým onemocněním může být buď samotný nádor, tzv. paraneoplastická horečka, infekce (bakteriální, virové, mykotické, parazitární), nebo terapie (chemoterapie, imunoterapie, biologická léčba, radioterapie). 106 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 182-187, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 130 - 131 107 SLÁMA, O.,KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 188-190

67

Léčba U nemocných v pokročilých stadiích nemoci je třeba přihlížet k tomu, jak dalece omezují pacienta a jestli je podání antipyretik vhodné vzhledem k následnému pocení, které může být pro pacienta nepříjemnější než horečka. Kromě podávání antipyretik je dobré pacienta chladit, dávat zábaly a podávat dostatečné množství tekutin.108 2.9.14 Krvácivé stavy Přibližně u 20% nemocných v pokročilých stadiích onkologického onemocnění se objevují potíže s krvácením. Přibližně u 5% nemocných je bezprostřední příčinou smrti. Ke krvácení dochází buď v důsledku poruchy cévní stěny většinou poškozené nádorem, nebo poruchou srážlivosti krve. Krvácení může být zjevné (epistaxe, hemoptýza, sliznice ústní dutiny, dásně, krvácení z ran), anebo skryté (do GIT, hrudníku, v urogenitální oblasti, mozku...). Léčba Řešení závisí na rychlosti krevní ztráty a celkovém klinickém kontextu. Je třeba učinit základní krevní vyšetření. Pokud se vyloučí přímá hematologická příčina krvácení, zvažují se možnosti lokální zástavy krvácení: chirurgické řešení, elektrokoagulace, hemostypická radioterapie, selektivní embolizace. Je třeba vysadit všechny léky, které by mohly zhoršovat krvácení (antikoagulancia). Při

akutním

masivním

krvácení

se

podává

symptomatická

léčba:

antifibrinolytika, hemostypika (lze i lokálně na tamponu přímo do krvácející rány) a vazokonstrikční léky (pro oblast GIT, urogenitální ústrojí).109 2.9.15 Epilepsie S epilepsií se setkáváme u pacientů s pokročilým primárním nebo sekundárním nádorem mozku i u neonkologických pacientů, zvláště u těch s persistujícím vegetativním syndromem. Epileptické záchvaty dělíme na parciální a generalizované, na jednoduché – bez poruchy vědomí – s motorickými, senzitivními a senzorickými projevy a komplexní – s poruchou vědomí. Generalizované záchvaty se nejčastěji projevují jako tonicko-klonické křeče, které postupně přechází do hlubokého spánku. Status epilepticus je stav po sobě následujících záchvatů, většinou bez poruchy vědomí, které mohou trvat i hodiny. Jde o akutní stav, který je třeba řešit intenzivní léčbou při hospitalizaci. 108 SLÁMA, O.,KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 194-196, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 67 - 70 109 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 160-163, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 253 - 261

68

Léčba Akutně se podává zpravidla diazepam i.v., i.m., popř. p.r., snažíme se zabránit pádu, poranění a udržet průchodné dýchací cesty.110 2.9.16 Stomie Stomie rozlišujeme podle orgánu, který je vyústěn, např. tracheostomie (dýchací trubice), nefrostomie (ledviny), kolostomie (tlusté střevo). Na trávicím ústrojí je dále dělíme na nutritivní (gastrostomie, jejunostomie) – pomocí nichž je pacient vyživován a derivační (ileostomie, kolostomie, urostomie, nefrostomie) – vylučovací stomie mohou být život zachraňující, ale i znepříjemňující záležitostí. Provedení stomie je většinou indikováno při úplné obstrukci daného orgánu. Ošetření stomií má svá specifika. Nejčastěji se v paliativní péči setkáváme s derivačními stomiemi na trávicím ústrojí. Na provedení stomie je pacient před operací pečlivě připravován a po operaci instruován o péči. Obvykle se ošetřuje vlažnou vodou a okolo ústí stomie nanáší ochranný krém. U některých stomií, zvláště pokud nádor v dutině břišní je skutečně rozsáhlý, se setkáváme s různými komplikacemi: nerovný terén pro nalepení kolostomického sáčku, kýla, zjizvení apod. Na péči je pak takováto stomie mnohem náročnější a je třeba používat zvláštní pomůcky k vyrovnání terénu i k ošetření kůže v okolí stomie. Pro pacienta může být velmi deprivující, pokud dochází k netěsnostem kolostomických pomůcek, neboť následně může dojít i k sociálně trapným situacím a nezřídka i k izolaci pacienta. Podobným

způsobem

jako

stomie

na trávicím

systému

se

přistupuje

k urostomiím. Většinou jsou napojeny na výpustný systém. O ústí stomie je třeba pečovat a ošetřovat podobně jako kolostomii nebo ileostomii. Tracheostomie má také své nároky na péči. Je to zvláště denní výměna kanyly a odsávání hlenů několikrát za den sterilní cévkou, zvláště u ležících pacientů. Dobré je také zvlhčování vzduchu, vzhledem ke stále otevřeným dýchacím cestám.111 2.9.17 Chronické rány V paliativní péči se setkáváme s několika druhy chronických ran různé etiologie: •

bércové vředy

•

exulcerované nádory

110 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 215-217, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 287 111 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 211-214, srv. VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 191 - 198

69

•

diabetické defekty

•

rozpadlé operační rány

•

dekubity Pro všechny platí společné znaky: nehojí se, tvoří se na nich hnisavé povlaky,

je hojná sekrece, zápach, velký rozsah, biofilm v ráně. Okolí rány zarudlé, mokvající, oteklé, troficky narušené, exematické. Rána i okolí je bolestivé. Funkce té části těla, kde se vyskytuje, je porušená. Příčinami většinou jsou: •

poruchy prokrvení – imobilizační syndrom, diabetické angio-neuropatie, kachexie, cévní poruchy

•

poruchy inervace a imunity – po CMP, sepse, nádor

•

primární poškození kůže – ragády, opruzeniny, odřeniny, macerace, otlaky, plísně

•

kontaminace, kolonizace, infekce Léčba spočívá především v ošetřování. Hojení ran lze rozdělit do 4 fází:

1. V první fázi je třeba odstranit nekrotické tkáně a krusty, ránu co nejvíce vyčistit. 2. Ve druhé fázi je potřeba dostat pod kontrolu infekci. 3. Ve třetí fázi se podporuje granulace nové tkáně. 4. Ve čtvrté fázi podporujeme nárůst nového epitelu. Na oko toto schéma vypadá jednoduše, v praxi tak jednoduché není. Jednak proto, že v paliativní péči se setkáváme zvláště s pacienty se sníženou přirozenou obranyschopností organismu, imobilními nebo s omezenou mobilitou, a to pro hojení ran není zrovna dobrou vstupní hodnotou. Ze všeho nejdůležitější v paliativní péči je těmto chronickým ranám předcházet, pokud je to možné. Dobrou ošetřovatelskou péčí a používáním speciálních antidekubitních pomůcek je možno přinejmenším předejít dekubitům a udržet prokrvení končetin (předcházet tak vzniku bércových vředů apod.). Moderní ošetřovatelství disponuje metodami i léčivy, kterými lze hojení ran do značné míry urychlit a zlepšit. Jsou to různá antiseptika, antibiotika lokální i celková, léčiva podporující metabolismus narůstající tkáně v ráně (enzymatické masti). Léčba chronických nádorových ran zůstává do značné míry omezena na 1. a 2. fázi hojení. U těchto ran je typická velká sekrece z rány a potřeba častých převazů. Nádorová tkáň bývá křehká a často krvácí. Je tedy potřeba při převazech maximální opatrnosti.112 112 SLÁMA, O.,KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi, s. 205-209

70

Praktická část 3 Hospic Anežky České v Červeném Kostelci Hospic Anežky české je prvním a nejdéle fungujícím specializovaným lůžkovým zařízením paliativní péče na našem území. Byl založen 1. 12. 1994 a uveden do provozu 1. 1. 2006. Zřizovatelem je Diecézní charita v Hradci Králové. Hospic Anežky České má 30 lůžek. Ty jsou rozděleny do dvou oddělení. Hospic slouží terminálně nemocným pacientům a jejich rodinám. Poskytuje celistvou

individuální

a paliativní

léčbu

těžce

nemocným

v preteminálním

a terminálním stadiu nemoci na všech rovinách (biologické, psychologické, sociální i duchovní). Hospic garantuje svým klientům •

úlevu od bolesti

•

respektování lidské důstojnosti

•

sociální blízkost

V hospici je podporován styk s rodinou a ostatními blízkými, návštěvní hodiny nejsou časově omezené. Hospic zajišťuje odborné poradenství a pomoc také rodinám, které se o své blízké starají v domácím prostředí. V minulosti již byly snahy o zavedení poradny paliativní péče a půjčovny pomůcek (1998), ale dlouhá léta z tohoto projektu zbyla jen půjčovna pomůcek, která při hospici funguje dodnes. Na vině byla nedostatečná legislativa a nedostatek financí. Až v současné době vznikla při hospici ambulance paliativní péče a léčby bolesti (otevřena 1. 10. 2010). Ambulantní služby jsou v prvé řadě určeny těžce a nevyléčitelně nemocným pacientům, kteří chtějí a mají tu možnost zůstat v domácím ošetřování. Jejími klienty jsou ale i lidé s chronickou nenádorovou bolestí (bolesti pohybového aparátu apod.). Přesto, že je ambulance otevřená pouhých několik měsíců, je o její služby velký zájem, současně s ambulancí vznikl i mobilní hospic. Tyto dvě služby se od sebe liší tím, že do ambulance dochází pacient sám, mobilní hospic znamená, že odborníci (lékař, sestry ad.) docházejí za pacientem. Péče v hospici je hrazena z více zdrojů, pouze cca 40 - 50% nákladů hradí pojišťovny, na péči si přispívá i pacient dle výše příjmu a zbytek financí je čerpán z dotací státu, kraje i obce a nedílnou součástí jsou i sponzorské dary. Z ekonomického hlediska je i hospic v současné době ve svízelné situaci díky finanční krizi, neboť dotace státu jsou mnohonásobně menší, podpora kraje a obce téměř na nulových hodnotách. 71

3.1 Budova hospice a její členění Budova hospice je novostavba přesně navržená a určená za účelem poskytování symptomatické paliativní péče nemocným v preterminálním a terminálním stadiu choroby. Z vnějšku má symbolickou podobu lodi. Nesestává pouze z pokojů pro pacienty, zázemí pro sestry a administrativní části. V budově je mnoho zákoutí, ve kterých může pacient i návštěvníci relaxovat. Na každém patře je zimní zahrada s mnoha květinami, které darovali lidé z okolí a starají se o ně dobrovolníci. V zimní zahradě nalezly své místo i andulky a korely (darované a jedna přilétla) a obšťastňují zde každého návštěvníka. Horní i dolní patro zimní zahrady je hojně navštěvováno pacienty i jejich blízkými. Do obou lze zajet, tak jako do každé místnosti v hospici, i s postelí. Tak je umožněno každému, i imobilnímu pacientovi, aby se mohl, pokud chce, pohybovat mimo pokoj. V horním patře hospice je umístěna kaple, otevírací stěnou spojená s jídelnou, která na dobu bohoslužby umožní značné zvětšení prostoru. Kaple je klienty, zaměstnanci i návštěvníky hojně využívána. 2x v týdnu se zde konají bohoslužby. Imobilní pacient má opět možnost přijet na mši s postelí. Kaple samozřejmě slouží i veřejnosti, zvláště v době bohoslužeb sem dochází hodně místních. V dolním patře, v křídle pod kaplí, se nachází čajovna. Je propojena prosklenými dveřmi se zimní zahradou a umožňuje relaxaci pro klienty i veřejnost. Také zde lze zakoupit „něco menšího na zub“ a dát si čaj či kávu, anebo třeba šlehačkový pohár. V suterénu hospice se nachází místnost posledního rozloučení. Sem je umístěn zemřelý, mohou se zde s ním rozloučit jeho příbuzní a odtud si jej přebírá pohřební služba. (Zemřelý je bezprostředně po ohledání ošetřen a oblečen do svátečních šatů ještě na pokoji

zdravotnickým

personálem

hospice

a posléze

odvezen

do místnosti

posledního rozloučení.) V hospici je k dispozici celkem 14 jednolůžkových pokojů, 4 dvoulůžkové a dva čtyřlůžkové pokoje. Vybavení pokoje je také přizpůsobeno individuálním potřebám pacienta. Každý pacient má k dispozici svou uzamykatelnou skříň, noční stolek, obojí v laminu a polohovací postel s ovládáním. Většina pokojů v hospici, jak již bylo uvedeno, je jednolůžkových s vlastní sprchou a sociálním zařízením. K vybavení jednolůžkového pokoje patří i přistýlka pro blízkého či příbuzného pacienta. Dvoulůžkové a čtyřlůžkové pokoje mají též vlastní sprchu a záchod. Jediný rozdíl je v tom, že zde chybí přistýlky. Každý pokoj v dolním patře má i výjezd přímo z pokoje na prostornou terasu, kterou pacienti i jejich návštěvy v létě hojně využívají. Z horního 72

patra mohou nemocní i s postelemi sjíždět výtahem a pohybovat se po všech prostorách hospice i po terase. Hospicová křídla jsou sevřena do tvaru písmene L. V centru oddělení se nachází sesterna. Hospic byl navržen a vybudován podle vzoru st. Christopher´s hospic v Anglii tak, aby především všemi svými parametry plnil svůj účel a klienti se v něm cítili komfortně a spokojeně. Hospic skýtá příjemné a prosvětlené prostředí pro klienty i pro ty, kteří zde pracují.113

3.2 Hospicová péče 3.2.1 Hospicový tým V nemocnicích se většinou stále setkáváme s týmem, který tvoří lékaři různých odborností, sestry, rehabilitační pracovníci různého zaměření a tzv. zřízenci, což jsou sanitáři nebo ošetřovatelé. Již 20 let se usiluje o rozšíření týmu o další odborníky. Tento proces je poměrně pomalý a psychologa, častěji psychiatra potkáme v nemocnici spíše jde-li o velmi závažné psychické problémy, se kterými se nemocný potýká, např. pokud jde o sebevraždu. Jinak se tito jiní odborníci spíše naleznou ve fakultních a velkých nemocnicích. Došlo k posunu třeba v dětské péči, kde byl zřízen herní terapeut, ovšem opět pouze ve velkých či fakultních nemocnicích. Duchovního však běžně člověk v nemocnici nepotká, leda by to bylo výslovné přání nemocného, a pak je soukromou návštěvou, anebo je to dobrovolná aktivita duchovního. Paliativní péče však požaduje pokrýt všechny potřeby nemocného včetně psychologické, sociální a duchovní péče. Členy týmu v Hospici Anežky české jsou lékaři, zdravotní sestry, ošetřovatelky a ošetřovatelé (dále jen ošetřovatelé), sociální pracovnice, psychoterapeutka, duchovní a dobrovolníci. Úkolem lékaře je především somatická léčba, předpokládá se hluboká znalost medicínské problematiky, musí přesně znát postupy léčby, stav pacienta, předpokládat komplikace a v maximální možné míře jim předcházet. V hospici je po něm žádána komplexní péče, to znamená, že má znalosti i z jiných oborů, hlavně psychologických a ovládá komunikační techniky. V západních zemích je markantnější rozdělení kompetencí mezi odborníky, je častější specializovaná lékařská, psychologická a duchovní péče. U nás lidé za lékařem chodí i se svými „jinými“ bolestmi jako do zpovědnice a dle definice zdraví WHO na to mají právo, neboť zdraví je zde

113 Základní informace o Hospici Anežky České lze získat na: http://www.hospic.cz/

73

prezentováno jako stav úplné tělesné i duševní pohody.114 Základ hospicového týmu lékařů tvoří primář a dvě lékařky, na výpomoc chodí ještě dvě na velmi malý úvazek. (Celkový úvazek se pohybuje okolo 2,5 plus ještě lékařka pro ambulanci a mobilní hospic.) Lékařská služba je dostupná celých 24 hodin, přes den je v hospici přítomen vždy alespoň jeden lékař (v noci na telefonu, musí být připraven v případě potřeby do hospice dojet). Lékař má v hospici zásadní postavení, krom toho, že bývá nezřídka první, kdo ordinuje či upravuje paliativní léčbu. Závisí na něm také povinnost promluvit s pacientem o jeho nemoci, vyjasnit si navzájem co už ví, co by ještě měl vědět a co chce vědět. Musí rozpoznat, o čem je možné hovořit hned a s čím se u konkrétního pacienta má počkat, na čem pracovat, aby byl schopen informace přijmout a správně zpracovat. Hovoří s ním o léčbě, která mu v hospici bude (je) aplikována. Lékaře zajímají účinky léčby: zda je pacient bez bolesti, zda došlo k potlačení symptomů nemoci, a jestli jsou a v jaké míře, přítomny vedlejší účinky, se kterými si musí také poradit. Někdy je vykonavatelem i drobných paliativních výkonů, např. punkce ascitu, nebo pleurálního výpotku, po kterých se nemocným zpravidla velmi uleví. Lékař vede o stavu pacienta podrobnou lékařskou dokumentaci. Spolupracuje s ostatními členy týmu a informuje je o zjištěných potřebách pacienta. Úkolem lékaře v hospici je také příjem nových pacientů. Komunikuje tedy i s lékaři jiných nemocnic a zařízení a s praktickými lékaři i klienty, kteří se rozhodnou pro hospic na základě informací získaných z letáků či internetu. Ohledně příjmu pacientů má velkou zodpovědnost, někdy je zájemců mnoho a na něm pak záleží rozhodnutí, komu se dá přednost dříve. Na konec má ještě jednu povinnost, totiž ohledat tělo zemřelého a napsat zprávu o jeho úmrtí. Zdravotní sestra má za úkol plnit ordinace lékaře. V současné době se razí trend, aby sestry měly více kompetencí v rámci své specializace. Zvláště v domácí péči je třeba tyto kompetence rozšířit. K tomu slouží různé vzdělávací programy v rámci celoživotního vzdělávání. Hospic byl jakýmsi průkopníkem těchto přístupů, neboť již před 15-ti lety požadoval od svých sester větší samostatnost a poskytoval (a poskytuje) jim možnosti dalšího vzdělávání, zvláště v paliativní a psychologické péči. Úkolem sestry je také sledování stavu pacienta a jeho potřeb a péče o jejich naplňování; informuje o nich lékaře, popř. další odborníky týmu. Sestra vede sesterskou dokumentaci, do které je zaznamenán aktuální stav pacienta a reakce na léčbu, pracuje 114 Viz teoretická část: Pojmy a vysvětlivky v kapitole 1 Paliativní péče, s. 11.

74

s dokumentací lékařskou. Aplikuje léky a je zodpovědná za vydávání a aplikaci opioidů, kterých je v hospici velká spotřeba a podléhají přísné dokumentaci. Na jedné straně je kladen velký důraz na profesionalitu sestry, včetně nároků na poměrně široké medicínské znalosti a schopnost předvídat vývoj stavu nemocného, a na druhé na její vlastnosti – empatii a schopnost vyslechnout pacienta. Je to právě sestra, která vstupuje nejčastěji do intimní zóny pacienta, pomáhá mu jíst, vykonávat hygienu, vyprazdňovat. Je i vykonavatelkou nepříjemných procedur – odebírá krev a jiný biologický materiál k vyšetření, ošetřuje rány, aplikuje injekce, infuze atp. Sestra má výhradní postavení, bývá první, kdo je s aktuálním fyzickým i psychickým stavem pacienta konfrontován. Na její reakci a profesionalitě záleží další rozvoj jednotlivých situací. V hospici pracuje v současné době 15 zdravotních sester včetně vrchní a staniční sestry a těch, co mají částečný úvazek. Podobné postavení má v hospici též ošetřovatel či sanitář, vykonává odborné úkony dle své kvalifikace, ale nevede dokumentaci. Ošetřovatelé jsou stále v terénu, nepřicházejí pouze pokud je třeba pacienta přemístit atp., jak to známe u nemocničních zřízenců. I ošetřovatelé jsou školeni v ošetřovatelské péči a vzděláváni v paliativě. Pracují společně se sestrami, informují se navzájem o vykonaných úkonech a o potřebách pacientů. Plánují společně postup při denních úkolech. Ošetřovatelé asistují sestrám při odborných úkonech, např. při převazech. Pacienti v hospici zpravidla sestry a ošetřovatele nerozlišují. Také jim se často svěřují se svými trápeními. Proto je nutné, aby ošetřovatel byl seznámen s komunikací a psychoterapeutickými postupy. Sestra a ošetřovatel zpravidla zprostředkovávají kontakt s dalšími odborníky, jako jsou psychoterapeut nebo duchovní. V hospici pracuje v současné době 16 ošetřovatelů. Základní ošetřovatelský tým tvoří jedna sestra a dva ošetřovatelé na denní službu a jedna sestra a ošetřovatel na noční službu na jedno oddělení, tzn. pro 15 pacientů. Psychoterapeut je člověk, který především naslouchá a dává pacientovi najevo, že je ochoten mu věnovat čas a převzít na sebe jeho starosti a úzkosti. Od psychoterapeuta to vyžaduje oproštěnost od vlastních úzkostí a velkou duševní vyrovnanost. Také je třeba určité zkušenosti a schopnosti komunikovat. Psychoterapeut by měl být schopen odhadnout, kdy pacient žádá jeho přítomnost pro rozhovor a kdy je třeba jen tiché přítomnosti. Psychoterapeut by měl být v podstatě odborník na doprovázení,

měl

by

mít

dobré

psychologické

a v hospici

i medicínské

či ošetřovatelské znalosti a velkou míru empatie. Předpokládá se, že umí dobře 75

komunikovat i s příbuznými a blízkými pacienta, je dobrým diplomatem, který dokáže urovnat rozbouřené emoce, o které není nikdy nouze. Chápe, že pacient i jeho blízcí procházejí různými fázemi reakce na onemocnění, tudíž se mohou někdy i velmi znatelně zmítat v těchto emocích. Psychoterapeut by měl být pomocníkem k nalezení cesty ke smíření.115 Má důležitou úlohu také při úmrtí pacienta, poskytuje jeho blízkým útěchu. V hospici Anežky České působí psychoterapeutka a psycholog – supervizor, jenž pečuje o duševní vyrovnanost zdravotníků. S úlohou psychoterapeuta se také prolíná úloha duchovního. Oba dva mohou být konfrontováni s otázkami po smyslu existence a utrpení. Duchovní má v hospici významný úkol, přestože naše generace je vychována bezbožně a minulý režim se snažil duchovní věci vyřadit z života lidského beze zbytku. Přesto každý, kdo je konfrontován se situací blízkosti smrti, se obrací do svého nitra a řeší otázky konečnosti či nekonečnosti bytí. Během své praxe jsem se nesetkala s jediným člověkem, kdo by tyto otázky neřešil a přesto, že mnozí při příjmu uvádějí, že jsou nevěřící, během pobytu v hospici požádají o rozhovor s duchovním, mnozí se dokonce nechají pokřtít a přijmou svátosti.116 Přesto, že během svého života třeba inklinují k různým filozoficko- náboženským směrům, je vidět, že v podvědomí přece jen máme zafixovaný křesťanský kulturně filozofický pohled na smrt a umírání. Osobou duchovního nemusí být jen kněz, ale také řádový bratr, sestra nebo kdokoliv, kdo je schopen spirituálního vedení a podpory. V hospici Anežky České působí vlastní kaplan v důchodovém věku. Sociální pracovnice v hospici má jednak funkci zprostředkovatele kontaktu s osobami, které by nemocný chtěl vidět, například s dlouhodobě znesvářenými příbuznými. Dále vyřizuje administrativní záležitosti nemocného, komunikuje s úřady a zprostředkovává kontakt např. i s notářem, pokud má nemocný touhu vyřídit pozůstalost ještě za svého života a jinak, než dle dědického práva a chce tak předejít 115 Viz teoretická část, kapitola 1.5.1 Sdělování nepříznivých zpráv, s. 24. 116 Katolická (řecká i římská), pravoslavná církev a Církev československá husitská uznávají sedm svátostí, jejichž původ je odvozen z evangelia: křest, nejsvětější svátost (svaté přijímání, večeře Páně), biřmování, svatba, kněžství, svátost smíření (zpověď) a svátost pomazání nemocných (poslední pomazání). Protestantské církve uznávají dvě svátosti: křest a večeři Páně (svaté přijímání). O přijetí svátostí v hospici hovoříme o křtu, svatém přijímání dle katolického et al. i protestantského ritu + svátost smíření a pomazání nemocných v katolickém ritu. Přičemž bychom v protestantských církvích mohli nalézt též ekvivalentní rituály k ostatním katolickým svátostem, avšak nejsou nazývány svátostmi.

76

případným třenicím mezi dědici. Pacient má často touhu tyto záležitosti vyřídit a někdy také je potřeba pomoci v schopnosti hovořit o věcech právních s příbuznými, zvláště pokud oni nejsou smířeni s tím, že nemocný v dohledné době zemře. Sociální pracovnice též je v kontaktu s pozůstalými, zve je na společná vzpomínková setkání, která se v hospici čas od času konají, sestávají z bohoslužby za zemřelé v hospicové kapli, pohoštění a možnosti setkání se s personálem, který o nemocného pečoval. V hospici pracuje 1 sociální pracovnice. Dobrovolníci v hospici Anežky české jsou organizováni. Jsou to většinou lidé z okolí, kteří sympatizují a ztotožňují se s myšlenkou hospice, nebo někdo z jejich příbuzných či známých v hospici skonal. Mají rozdělené úkoly, ve kterých pomáhají. Např. se starají o květiny, o papoušky, slouží na vrátnici, v čajovně, v obchůdku s obnošeným šatstvem apod. Někteří nabízejí své služby pacientům, např. nákupy. Dobrovolníci většinou pro hospic odvádějí nezištnou práci a pomoc, například v prádelně. V hospici Anežky České není zvykem, že by chodili za pacienty si povídat a suplovali psychoterapeutické služby. 3.2.2 Náročnost povolání pracovníků v hospici a kompenzační mechanismy Přímá péče je bezesporu v hospici velmi náročná. Psychická náročnost platí pro všechny zmíněné profese a případným problémům plynoucích z každodenního setkávání s utrpením a smrtí je třeba předcházet. U sester a ošetřovatelů je práce navíc ještě velmi fyzicky náročná. Pokud mohu srovnat psychickou a fyzickou náročnost povolání sestry v hospici, tak z mého subjektivního pohledu ta fyzická stránka převažuje. Ale to je záležitost osobnosti a subjektivního vnímání náročnosti jednoho každého člena týmu. V každém případě je péče tím náročnější, čím těžší stavy pacientů musí řešit, a těch za poslední léta přibylo. Časná úmrtí po přijetí nemocných a vysoká frekvence střídání klientů jsou deprivující. V posledních letech se často setkáváme s pojmem tzv. syndromu burn out, neboli syndromem vyhoření a taktikami a doporučeními, jak se tomuto jevu vyhnout. O tomto syndromu a jeho předcházení již bylo napsáno mnoho děl. Vedení hospice pro svoje pracovníky v tomto ohledu dělá maximum od svého založení. Jsou to jednak vzdělávací možnosti, v dnešní době již součástí povinného celoživotního vzdělávání a jednak pravidelnými supervizemi, kterých se pečující účastní. Jejich hodnocení

je

ambivalentní, pro některé je to přínos, pro jiné ztráta času. Je jasné, že pro práci v hospici musí mít člověk určité osobnostní předpoklady. Člověk bez vysoké míry odolnosti vůči stresu a vůči všem tristním událostem, jež jsou 77

v hospici na denním pořádku, člověk bez vysokého mravního kreditu a ten, který není odhodlán pomáhat a naslouchat, člověk bez hluboké vnitřní motivace, zde asi pracovat nemůže. Zda člověk je či není schopen v hospici pracovat vyjde najevo velmi záhy a tito jedinci zpravidla opouštějí pracoviště ještě ve zkušební lhůtě. Mnoho členů hospicového týmu zde pracuje od samého otevření zařízení, to je plných 15 let, což svědčí o dobré prevenci syndromu vyhoření. (Ve světě se doporučuje po 2 letech změnit místo v pomáhající profesi.) Vzdělávání a supervize by samy o sobě jako prevence syndromu vyhoření nestačily. To, co opravdu pomáhá nejvíce předcházet vyhoření, jsou osobnostní charakteristiky pečujících a také míra zatížení dalšími životními problémy, rodinnými, ekonomickými atp., vztahy na pracovišti a nezanedbatelnou roli hraje také finanční ohodnocení práce. Zkrátka na možnosti vyhoření se podílí mnoho faktorů, které však zde rozebírat nebudu, neboť tato práce na problematiku vyhoření a priori zaměřená není (Hospic Anežky České je též vzdělávacím centrem a pracovištěm, které poskytuje studentské stáže a problematika syndromu vyhoření je studenty jedním z nejčastěji zkoumaným fenoménem), dotýkám se tohoto tématu pouze velmi okrajově, z hlediska své vlastní zkušenosti. Je pravdou, že vyhořelý pečovatel asi těžko dokáže být kvalitním doprovázejícím, protože má dost starostí sám se sebou. Jedním z nejdůležitějších faktorů ve zvládání vysoké psychické náročnosti povolání je smysl pro humor. Utrpení, umírání a smrt jsou závažná fakta, ale nesmíme zapomenout, že ten trpící před námi je zrovna takový člověk z masa a kostí, jako jsme my. Není tudíž dobré se tvářit jako o pohřbu, pracuji-li s pacientem. Během každodenní péče je mnoho příležitostí k tomu, abychom se mohli společně zasmát. Někdy dochází i k absurdním situacím, kdy jsme schopni se zasmát i naprosto deprivujícím záležitostem, například úplně pokálené posteli, protože to hold nešlo udržet. Mnohokrát se mi stávalo (i mým kolegům), že došlo k nějaké podobné trapné situaci, kdy jsem do pokoje vešla a pacient byl nesmírně frustrován. Když jsem však odcházela, oba jsme se ze srdce smáli. Je to vždy o postoji k věcem, které se v přímé péči odehrávají a schopnosti obrátit minci, udělat si legraci sám ze sebe i věcí naprosto frustrujících atp. Pokud se pečovateli toto povede s určitým pacientem jednou, může si být jist, že míra frustrace pacienta z trapných či smutných situací bude čím dál menší a jeho psychická pohoda vzroste a vzroste i důvěra mezi pečovatelem a nemocným. Samozřejmě, že pečující musí mít vypěstovaný cit pro to, kdy můžu dělat legraci a kdy potřebuje pacient ukázat účast a pochopení. To je také umění. 78

Jsou i věci, které by pečovatele mohly drtit, jako například fakt, že s některými nemocnými se nám podaří opravdu sblížit a mohlo by to způsobit smutek a depresi. Jeden můj kolega, když jsme na toto téma hovořili mi řekl: „Vždycky, když si pomyslím, že někoho vlastně už nikdy neuvidím, rychle si vzpomenu na někoho, koho bych už radši neviděl.“ Možná tato věta nezasvěcenému pozorovateli může přijít drsná, leč jako kompenzační manévr je jedinečná, obsahuje v sobě typický hospicový černý humor. Samozřejmě, že existují pacienti, se kterými nás pojí vzájemné sympatie a naopak, kteří jsou nám antipatičtí. Naštěstí na oddělení pracuje mnoho pečujících a tyto osobní preference jsou v každém případě jiné, takže se nedá říci, že by ti, jednomu pečovateli protivní, museli být zákonitě protivní i druhému. V prevenci syndromu vyhoření nejde pouze o postoje vůči pacientům, utrpení atd. Jde také o vzájemné vztahy v týmu. Ty jsou pro práci s těžce nemocnými možná ještě důležitější. I zde má své místo smysl pro humor. Jsme-li schopni se při práci navzájem ještě „bavit“ a jak. Vymysleli jsme s kolegy a kolegyněmi spoustu kanadských žertíků, kterými jsme se navzájem napalovali a pak se jim společně smáli. Tyto žertíky byly dost často namířeny i vůči našim kolegům v administrativní sféře. Měli jsme třeba jednou pocit, že pan ředitel je příliš vzdálený problematice nás, pečujících. Jeden kolega mi v rámci tohoto pošťuchování koupil „hovínko ve spreji“. No dejte to do ruky hospicové sestře! Takže hovínka nakonec byla všude k velké radosti paní uklízečky, i na uklízecím vozíku, i na klice do kanceláře pana ředitele. A my zpovzdálí sledovali reakce a mohli se smíchy potrhat. Dokonce se mi jednou podařilo převézt i MUDr. Svatošovou a vím, že tuto příhodu pak s oblibou dávala k dobru na svých přednáškách o hospici: Jednou zavítaly do hospice dvě Litevky, které zakládaly hospic v Litvě a podivovaly se, že v našem zařízení není cítit žádný zápach. Zrovna jsem sloužila a MUDr. Svatošová mě požádala, jestli bych nemohla u nějakého pacienta předvést pomůcky s protipachovou bariérou. Tak jsem řekla, že to by asi nešlo, jelikož jsou všichni v pořádku a navíc by nikomu asi nebylo příjemné, kdybych ukazovala likvidaci pachu z exkrementů zrovna u něho, ale řekla jsem, že jim to ráda předvedu jinak. Vzala jsem již zmíněné hovínko ve spreji a plenu, znečistila ji a šla za nimi do společenské místnosti, kde jsem onu plenu hodila na stůl, dámy se samozřejmě polekaly, ale já se nenechala zviklat a akčně jsem předvedla pěnu, která stejně dobře překryla exkrementy skutečné i umělé. Samozřejmě, že jsem jim pak předvedla, že šlo o „podvod“ s docela obyčejným hnědým sprejem. Nicméně to vypadalo autenticky. Podobné žertíky pomáhají uvolnit stres a veškerý životabol. 79

Kromě toho jsou důležité i společné aktivity našeho týmu, ať už s pacienty, tak mimo zdi hospice. Zorganizovali jsme si třeba na terase v hospici pálení čarodějnic. Domluvili jsme se s kuchyní, že se vedoucí dohodne s pacienty, kdo by chtěl k večeři opečený špekáček a na plechovém stojanu jsme si rozdělali oheň, vyvezli pacienty i s postelemi k ohni, zazpívali si s kytarou. Sešlo se i dost dobrovolníků, kteří s množstvím postelí a obsluhou pomohli. Takovéto akce jsou vždy zpestřením a napomáhají k lepším vztahům a dobrému pocitu, že člověk udělal radost někomu, kdo už pálení čarodějnic dlouho nezažil a zřejmě již také nezažije. Pravidelné každoroční opékání špekáčků a setkání „hospicáků“ - zaměstnanců, dobrovolníků i příznivců je také jednou z akcí, kde nechybí ani trocha sportu, buď volejbalový turnaj mezi odděleními, nebo fotbálek, ani dobrá zábava u ohníčku. Je to vždycky velká legrace. Sportovním aktivitám se věnují i pečovatelé ze své vlastní iniciativy. Každý týden se scházejí na volejbal. Anebo také společná výprava do restaurace je velmi příjemným zpestřením všedních dní. Někdy s námi vyrazil i někdo z pacientů. V péči o terminálně nemocné a při doprovázení vůbec je také důležité umět se nechat obohatit. V jakémsi pomyslném energetickém schématu by se dalo říci: obdarovat a nechat se obdarovat, milovat a nechat se milovat, prostě vydávat, ale i přijímat. To od pečujících a doprovázejících vyžaduje určitou vyspělost osobnosti, zkušenost a psychologickou zdatnost, když svým postojem, kterým dáme jasně najevo, kde jsou naše hranice. Jsou totiž i pacienti, kteří dokážou pečovatele zneužívat a mají snahu s ním manipulovat. Většinou o sobě tvrdí, že jsou ti nejtěžší pacienti (ačkoliv jejich klinický stav je poměrně dobrý) a neustále se litují, stále volají sestru, nebo kohokoli jiného a vysávají a vydírají. Zde je v rámci sebezáchovy potřeba ukázat trochu direktivity, dát najevo, co se mi nelíbí, upozornit, že není na oddělení sám, tudíž k němu nemohu běhat znova, sotva dveře zavřu a že sebou nenechám smýkat. Těmto „nejhorším“ pacientům většinou prospívá přestěhování na vícelůžkový pokoj, náhle má porovnání svého „nejhoršího“ stavu ještě s někým, kdo většinou je v skutečně horším stavu. Pokud má takový člověk zachovanou aspoň nějakou soudnost, většinou dojde k obratu a najednou začne naopak sestrám pomáhat, třeba je ochoten zazvonit spolupacientovi, nebo mu i poslouží, podá pití apod. Jde vlastně pouze o absenci nějakého smysluplného zaměstnání, kterého se mu najednou dostane. Toto je často případ tzv. neindikovaných pacientů, nejčastěji geriatrických, kteří přicházejí do hospice k respitním pobytům zvláště proto, aby si pečující rodinní příslušníci odpočinuli, 80

protože dokážou svoje domácí pečovatele tak dokonale prohánět a vyčerpat až na hranici psychofyzického kolapsu.117 3.2.3 Klienti hospice Jak již bylo řečeno, klienty hospice Anežky české jsou především onkologičtí pacienti v preterminálním a terminálním stadiu choroby. Dále to mohou být křehcí geriatričtí pacienti, pacienti s chronickou nenádorovou bolestí, pacienti v perzistentním vegetativním stavu, pacienti s neurodegenerativním onemocněním, nemocní s AIDS.118 Jaký je však klinický stav takového příchozího pacienta? Vzhledem k tomu, že by pacient měl podepsat v žádosti o přijetí svobodný a informovaný souhlas, dalo by se předpokládat, že bude ještě natolik mentálně zdatný, aby toho byl mocen. Ovšem to není vždy realita. Asi neexistuje stoprocentně univerzální obraz pacienta hospice. Jsou tací, kteří jsou schopni dojít „po svých“, avšak ti by se spíš nechali na prstech spočítat a čím déle hospic funguje, tím je chodících pacientů (se zachovaným mentálním zdravím) méně. Stav příchozího pacienta se odvíjí od toho, zda již to v domácí péči za pomoci příbuzných nelze zvládnout, anebo je odeslán z nemocnice. Bohužel musím konstatovat, že často je to v okamžiku, kdy se stává pro nemocnici zřejmě ekonomicky nezajímavý a péče o něho přesáhne dotace na ošetřovatelské lůžko. Tato věta je ošemetná a mohla bych za ni být napadena, jelikož „papírově“ vždy vše sedí, jako klobouk na hlavě a neexistuje žádná možnost kontroly, zda léčba poskytovaná pacientovi v nemocnici je adekvátní jeho stavu a prognóze nemoci, nehledě k tomu, zda a v jaké šíři vůbec je poskytována péče paliativní. Dle mého výzkumu a dlouholeté zkušenosti je tato míra velmi nízká.119 Nově příchozí bývá velmi slabý a někdy i zbědovaný člověk. Někdy je schopen chůze, povětšinou s dopomocí, někdy se může posadit, jindy je úplně upoután na lůžko. Často je kachektický a nezřídka také s velkými nevyřešenými starostmi. Mnoho pacientů přichází s nekompenzovanou bolestí a daleko častěji i s jinými neřešenými, nebo nedostatečně řešenými symptomy nemoci.120 Pokud porovnáme údaje o symptomech nemoci, které jsem popsala v teoretické části, můžeme si být jisti, že většina pacientů 117 Viz příloha A: „Nejhorší pacient“ 118 Viz teoretická část, kapitola 1.4.2 Klienti paliativní péče, s. 23 119 Shodně s výzkumem z let 2003-2004: Umírání a paliativní péče v ČR. Výzkumná zpráva projektu Rozvoj paliativní péče v ČR. Praha, Cesta domů. 2004, [online]. c2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: ; viz kapitola 4 Výzkum, s. 95 120 Viz kapitola 4 Výzkum, s. 95

81

přichází minimálně s jedním, obvykle však s několika symptomy, které je třeba řešit, najednou (např. pacient s primárním inoperabilním nádorem na tlustém střevě, s kolostomií, která je komplikovaná macerací kůže v okolí stomie a kýlou, suspektně s prorůstáním nádoru i do peritonea, nádor vytváří metastatické diseminace do okolních orgánů – plic – pacient je dušný, trpí chronickým kašlem, hemoptýzou. Další metastázy jsou v játrech, je zjevný ikterus, je zmatený, má ascites, nádor prorůstá i do páteřního kanálu a utlačuje míchu, je snížená hybnost dolních končetin, na hýždích má rozsáhlý hluboký dekubit.). Za svoji praxi zdravotní sestry v hospici jsem se setkala při příjmu s mnoha velmi zuboženými lidmi, jejichž stav se dost často po několika dnech rapidně zlepšil díky zavedení systémové léčby bolesti a ostatních symptomů nemoci a také psychické úlevě. Někteří pacienti se po dlouhé době třeba do sytosti vyspí. Za dobu trvání hospice bylo zaznamenáno mírné zlepšení u pacientů s bolestmi, kteří opouštějí nemocnici, avšak stále přichází mnoho pacientů, u nichž je bolest řešena nedostatečně, zvláště v domácí péči, kde není možnost injekční aplikace silných opiátů, nebo je značně omezena (viz výzkum)121. Status příchozího pacienta je jeden z faktorů, které pro svou práci zkoumám. Domnívám se totiž, a praxe mi to potvrzuje, že dobré doprovázení je možné pouze pokud jsou naplněny fyzické potřeby pacienta (žebříček hodnot dle Maslowa)122. Asi by doprovázející mnoho nepochodil, kdyby chtěl s pacientem hovořit o smyslu života, smrti, utrpení či duchovních rozměrech bytí, aniž by předtím nevyřešil fyzický diskomfort nemocného. Dalším kritériem pro poskytování kvalitní paliativní péče a dobrého doprovázení je doba příchodu pacienta. Pokud pacient přichází pozdě, třeba pouze několik hodin před smrtí, navíc třeba v komatu, nedá se hovořit o tom, že mu může být poskytnuta paliativní péče v plné míře.123 Je velmi těžké rozhodnout, kdy končí léčba kurativní a začíná léčba symptomatická, ale paliativní léčba by zvláště u onkologického onemocnění měla začít v okamžiku sdělení vážné diagnózy. (Doporučení evropské rady pro paliativní péči EAPC).124 Hospic rozhodně neznamená místo, kam se chodí jen umřít (jak bývá někdy bohužel chápán v odborných kruzích i veřejností), ale místo, kde má být pacientovi poskytnuta taková léčba a péče, aby jeho zbývající život mohl být prožit v plnosti a aby mu bylo umožněno obrátit pozornost 121 Viz kapitola 4 Výzkum, s. 95 122 Viz teoretická část, kapitola 1.6.1 Hierarchie potřeb dle Maslowa, s. 29 123 Viz kapitola 4 Výzkum, s. 95 124 Viz teoretická část, kapitola 1.3 Principy a struktura paliativní péče, s. 17

82

k řešení existenciálních otázek, smyslu života, vyrovnání se s těžkou nemocí. Místo, kde by bylo zmírněno veškeré utrpení, které vážná nemoc s sebou přinesla, na minimální možnou úroveň. 3.2.4 Zdravotnická péče v hospici Hospic je zdravotnické zařízení,ve kterém je poskytovaná odborná zdravotnická, tzn. lékařská a ošetřovatelská péče (mimo jiné). Z hlediska naplňování potřeb pacientů tvoří zdravotnická péče základ, jenž je předpokladem pro naplňování potřeb vyšších.125 Každý, kdo navštívil hospic, ať už jako stážista, pacient, nebo doprovod pacienta, podá jednoznačné

svědectví,

že péče

v hospici

je

jiná

než

v nemocnici.

Přístup

zdravotnického personálu je jiný. Je nedirektivní, empatický a respektující jedinečnost každého člověka. Valnou většinu této odlišnosti tvoří hodnoty a postoje zdravotníků, kteří zde pracují. Pro pracovníky hospice jsou závazné Standardy hospicové paliativní péče.126 Neexistuje žádný univerzální návod, co dělat, aby člověk tyto standardy byl schopen naplnit. Hospicoví pracovníci nejsou jiní lidé, než všichni ostatní. Kolují o nich různé mýty, třeba že musí být všichni věřící – nejsou, jen možná přistupují k druhým s úctou, respektem a hlavně s láskou. Osobně si myslím, že by si každý, kdo pečuje o jiného člověka, měl na posteli představit prvně sebe sama. Potom nemůže v péči udělat (hrubou) chybu. Již při přijetí pacienta je každý pracovník veden k tomu, aby se s nově příchozím pozdravil a představil. Také při vstupu do pokoje se klepe. Pokoje pacientů jsou jejich soukromím a zdravotníci, přestože je jejich péče nutná, toto soukromí respektují. Je to velice málo, čím se na první pohled dá udělat dojem a přizvat touto formou pacienta ke spolupráci. Každý lépe spolupracuje, pokud ví, s kým má tu čest a pokud se k němu přistupuje, jako k sobě rovnému. Ale u pozdravu a klepání péče nekončí. Již samotný přijímací „rituál“ je velmi podrobný, ať už se jedná o zjišťování anamnézy lékařské, tak ošetřovatelské, ale i sociální. Stává se nezřídka, že již při odebírání anamnézy lékař řeší nějaký fyzický diskomfort pacienta, např. bolest, nebo se hned setká s nějakou psychickou zátěží, kterou nelze odstranit jinak, než že u pacienta vytrvá a vyslechne jej. Při tomto rozhovoru lékař přisedne k pacientovi, pokud to pacient dovolí a chce, může ho uchopit i za ruku. To vše, aby dal pacientovi najevo zájem a nepůsobil dojmem, že už, už musí utíkat zas někam jinam. Totéž dělá i sestra, pokud odhalí nějakou překážku v komunikaci s pacientem, pokud třeba pacient 125 Kap. 1.6. Potřeby pacientů s. 20 126 Standardy hospicové paliativní péče [aphpp_standardy2.doc ]. 26.07.2010 [cit.22.2.2010]. Dostupné na www:

83

potřebuje okamžitě změnit polohu, nebo se napít apod., odloží dokumentaci a nejprve poslouží pacientovi, posléze pokračuje ve vyplňování formulářů. Na prvním místě zde tedy nejsou „papíry“, ale živý člověk, který potřebuje pomoci. Nakonec, nejvíce informací o stavu pacienta se nezíská z dokumentace, ale z přímého pozorování, rozhovoru s ním a ošetřování (skryté nádorové rány na těle, dekubity atp.). Sestra se tedy také někdy s nově příchozím zdrží déle, protože on potřebuje něco sdělit a nebo vyřešit. V hospici je rozhovor s nemocným součástí léčebného a ošetřovatelského procesu. Nelze si ale představovat, že setra či lékař v hospici nejsou někdy v časové tísni, že mají málo jiné odborné práce, a tak si mohou povídat. To by byl poněkud zkreslený pohled. V hospici má sestra i lékař odborné zdravotnické práce vždy dostatek, k tomu ještě musí umět pacienta vyslechnout, popovídat, zkrátka doprovázet. V situaci, kdy je sestra žádána někde jinde a pacient by si moc potřeboval promluvit, musí umět rozpoznat priority a s dotyčným se třeba dohodnout na jiný čas (a ten pak dodržet), anebo mu nabídnout rozhovor s někým jiným v týmu (např. psychoterapeutkou, nebo knězem), pokud na to pacient přistoupí (někteří se upnou k jedné sestře, či jinému členu týmu). Pacient v hospici má mnoho privilegií, která například v nemocnici nemá. Nikdo ho nebudí v 5 hodin ráno, aby si změřil teplotu. Pokud chce pacient odpočívat, není rušen. Pokud se chce sprchovat jindy, než dopoledne, kdy většinou probíhá denní hygiena, může se domluvit na později, pokud se necítí dobře, třeba až na druhý den. Svůj denní program si pacient, pokud je toho schopen, může organizovat sám a ošetřující personál to respektuje. Přistupuje k pacientovi nedirektivně, neuplatňuje svoji moc nad ležícím. K rozhovoru s nemocným si k lůžku zásadně sedá. Pokud potřebuje nemocný s čímkoli pomoci, má k dispozici zvonek, kterým se vždy spolehlivě dozvoní. A to i přesto, že je třeba nepohyblivý a běžný zvonek nezmáčkne. Vzpomínám si na několik takových pacientů, a vždy se dozvonili. Jeden měl například nad postelí pořádný kravský zvon, do kterého zvládl jedinou pohyblivou spastickou končetinou bušit. Vzpomínám také na paní, která měla pohyblivou pouze hlavu a jeden ošetřovatel tehdy vymyslel zvonek na šňůrku, kterou vzala mezi zuby a zatáhla. Všechno jde, když se chce pomoci. Zde zvítězila ochota pomáhat, fantazie a kreativita. Na zdravotnický personál se může pacient v hospici obrátit s čímkoli, i s věcmi, které zdánlivě předmětem zdravotnické péče nejsou. Třeba s úzkostmi, se kterými se potýká, se starostmi o děti, partnera, domácnost... Sestra či ošetřovatel pacienta vyslechnou, popřípadě zprostředkují jiného člena týmu, se kterým by pacient o daném 84

tématu mohl kompetentně hovořit (lékaře, psychoterapeuta, kněze). Uplatňování zásad komunikace je velmi důležité a vstřícná gesta – podání ruky, pohlazení – též. Každý z personálu hospice je o těchto zásadách obeznámen. O komunikaci bylo napsáno mnoho knih, mě osobně velmi oslovila knížečka „Povídej, naslouchám“ Doc. PhDr. Jara Křivohlavého, CSc.127 V hospici je ctěno i právo pacienta na to, aby věděl, jakou medikaci bere, kdy a proč. Pacient se stává spolutvůrcem léčebného plánu. Při potřebě zkompenzovat bolest si vede, někdy za pomoci sestry či ošetřovatele (pokud třeba nemůže psát apod.), deník bolesti. Léčba každého symptomu je pečlivě monitorována. Vzájemná důvěra založená na spolupráci a pozitivní komunikaci mezi pacientem a lékařem a ošetřujícím personálem je v hospici prioritou. Lékař ani ošetřující personál se nevyhýbají rozhovorům s tématikou o konci života. Respektují fázi přijetí infaustního onemocnění (dle Kübler-Ross), ve které se pacient nachází a snaží se pacientovi pomoci dobrat se do fáze smíření. Podílejí se na doprovázení pacienta jako tým. Zdravotníci i ostatní členové týmu podporují sociální vazby pacienta a jsou ochotni komunikovat i s příbuznými a blízkými nemocného. Ohledně infaustní prognózy se často stávají prostředníky mezi nemocným a jeho nejbližšími, aby obě strany dokázaly přijmout fakta o onemocnění, aby si navzájem nelhaly a dokázaly se s těžkým onemocněním a odcházením nemocného vyrovnat. Blízké nemocného je potřeba často informovat o aktuálním stavu nemocného, např. o přirozenosti odmítání stravy v důsledku selhávání orgánů apod. Pokud tato komunikace nefunguje, není divu, že se mnoho příbuzných nemocných se zdravotnickými zařízeními soudí s tím, že za smrt pacienta jsou na vině zdravotníci a to i přesto, že byl pacient nevyléčitelně nemocný v terminální fázi onemocnění. Dobrou komunikací a přípravou, tedy doprovázením, je možné ve valné většině případů těmto zbytečným sporům předejít. V hospici je, jak již bylo výše uvedeno, aplikována paliativní léčba, je to léčba celostní a řídí se hierarchií potřeb. Je kladen velký důraz na celkovou pohodu pacienta. Základním přínosem pohody pacienta je bezesporu praktická a profesionální ošetřovatelská péče s využitím všech možných zdravotnických pomůcek k zvýšení komfortu nemocného a snížení rizik vyplývajících z jeho akutního zdravotního stavu, snížení invazivity výkonů. Ošetřovatelský tým v hospici, zvláště sestry, neošetřují pacienta pouze „v dokumentaci“, jak se s tím můžeme setkat v některých jiných 127 KŘIVOHLAVÝ, J. Povídej naslouchám. 1.vyd. Praha: Návrat, 1993. 105 s.

85

zařízeních, kde je skutečný praktický ošetřovatelský proces takřka nekontrolovatelný a vzhledem k přehršli administrativy časově omezený. Sestry v hospici shodně uvádějí, že ošetřují dekubity vzniklé v předchozím lůžkovém zařízení velmi často.128 To svědčí o zanedbání ošetřovatelské péče v těchto zařízeních. Dekubity jsou nejčastější komplikací u ležících pacientů a způsobují jim zbytečnou bolest, další oslabení organismu a nebezpečí infekce, zvýšenou náročnost na péči (zvýšené polohování) a ošetřování ran. Dekubity u pacientů s oslabenou imunitou, atrofickými tkáněmi např. v důsledku kachexie a/nebo dlouhodobého upoutání na lůžko a snížené mobility vznikají velice snadno avšak se velice špatně hojí, respektive se nehojí vůbec (není možno dosáhnout zahojení rány do smrti pacienta). Hospic je vybaven antidekubitními matracemi, které jsou na každém lůžku. Tyto matrace jsou nafukovány kompresorem, který s matrací trochu vibruje a nafukuje střídavě jednu a druhou řadu bublin, aby se pod pacientem střídal tlak na jednotlivé části těla. U lidí s oslabeným organismem však pouhé použití matrace nestačí. V hospici je pravidelně polohován a kontrolován, aby docházelo k co nejkratšímu otlaku rizikových partií. Takové partie se u oslabených jedinců vyskytují např. i na hlavě - uši, vystouplé lícní kosti, sanice atp., proto je důležité použít speciálních podložek i pod hlavu, mezi kolena, kotníky, paty atd. Častá změna polohy je velmi žádaná. Krom toho, že dlouhodobé ležení v jedné poloze může zvyšovat bolest, popř. ji způsobovat v důsledku strnulosti svalové tkáně (zkuste si jeden den pouze ležet v posteli a zkuste, jak dlouho to vydržíte v jedné poloze, je to zajímavý pokus na sobě sama, každý nakonec zkonstatuje, že je poněkud „rozleželý“ a vše ho bolí). Krom hojného využití antidekubitních pomůcek se personál snaží k pacientovu tělu přistupovat co nejšetrněji, co nejméně invazivně (a především s úctou). V praxi to znamená např. využívání kontinuálních dávkovačů opiátů, kde je zavedena a zafixována malá jehlička pod kůži a mění se jednou za několik dní a pacient je tak ušetřen mnoha vpichů. Kontinuální dávkovač udržuje stálou hladinu opiátů v těle pacienta. Aplikace léčiv injekcemi dost často vede k vazivovým změnám v místech vpichů. Tato místa bývají na omak ztvrdlá a někdy i bolestivá v extrémních případech mohou vznikat abscesy. Proto je nutné zvážení formy léčby tak, aby nezatěžovala pacienta a neztěžovala mu už tak těžký úděl. Pokud nelze injekční formu změnit na perorální, pak je třeba využít všech vymožeností medicínských pomůcek k tomu, aby se zátěž pacienta co nejvíce snížila. Také použití flexibilních i.v. jehel (také vydrží 128 Viz kapitola 4 Výzkum, s. 95

86

několik dní) je šetrnější, než každodenní napichování žíly kovovou jehlou, pokud je indikováno i.v. léčivo či výživa. Co však činí hospic naprosto odlišným od nemocnice je poskytování psychologické

a duchovenské

péče.

Pravda,

psychologická

péče

v některých

nemocnicích též funguje, v okresních nemocnicích to ale zvykem není. Duchovní a pastorační péče je v naší zemi odsunuta na periférii zájmů jejích obyvatel. Kněze si dnes více lidí naší ateistické společnosti představí v souvislosti s různými mediálně pořádně nafouklými skandály, než s důležitou postavou, která by mohla pomáhat člověku v umírání. Duchovní péče v hospici rozhodně nezačíná ani nekončí „posledním pomazáním“, tedy nějakým rituálem. Naopak, při pastorační péči o nemocné jde o jednání plně respektující jedinečnost každého člověka, kdy duchovní přistupuje k člověku jako věřící křesťan, doprovází jej v nemoci, utrpení a umírání a pomáhá mu k lidsky důstojnému zvládnutí této životní situace, včetně smrti, a to na jemu dostupné úrovni víry.129 3.2.5 S čím je třeba při péči a doprovázení počítat Bylo by ideální, kdyby příchozí pacient do hospice byl jednak dobře informován o svém zdravotním stavu a byl s tím trvale smířen (tedy ve fázi smíření).130 To se však v praxi nestává. Již bylo zmíněno, že příchozí pacient má často nějaký problém s informacemi. Někdy se ale stává, že informace mu byly sděleny, ale nerozumí jim. Byly sděleny příliš učeným lékařským jazykem, tzn. že by jim úplně rozuměl pouze lékař či sestra, ne laik. Nebo se stává, že informace jsou kusé, zamlžené, nebo si je zkrátka pacient přetvořil k obrazu svému a slyšel, jen co chtěl slyšet, ale pravda to nebyla. Zde se již dostáváme k fázím přijetí nemoci, které popsala Elisabeth Kübler- Ross. Pacient vytěsňuje pravdivé informace o své nemoci a sám dobrovolně přijímá lež (fáze negace). Visí na rtech každého dalšího člověka, který je do problému zasvěcen, každého zdravotníka a chce slyšet potvrzení své vytvořené lži. Každého, nejen zdravotníka, tj. všech členů týmu, kteří o něj pečují, ale i těch, kteří nepečují, to je třeba uklizečka, dobrovolníci, ale i členové rodiny a návštěvy. Každý, kdo se s pacientem setkává, může pro něj být zdrojem informací. Je proto velmi důležité, aby členové týmu postupovali společně, aby v rámci svých kompetencí si neprotiřečili, neposkytovali mlživé a lživé informace a tím pacientovi de facto škodili. Každý v rámci hospicového týmu má ohledně informací své kompetence. Pokud 129 OPATRNÝ, A. Malá příručka pastorační péče o nemocné, s. 5 130 Viz teoretická část, kapitola 1.5.1 Sdělování nepříznivých zpráv, s. 24

87

pacient není obeznámen se svou nemocí, je jednoznačně na lékaři, aby mu diagnózu sdělil (pokud k tomu nepověří jinou osobu, např. psychologa). Ani zdravotní sestra, ani ošetřovatel, ani nikdo jiný, nemá právo pacientovi diagnózu sdělit. Pokud se pacient vyptává sestry či ošetřovatele na svůj stav, vychází z toho, co pacient o diagnóze ví. Nechají jej hovořit, zjistí, s čím se potýká. Snaží se pacientovi otevřít cestu k tomu, aby svůj stav pochopil. Pokud diagnózu nezná, nabídnou, že mu zavolají lékaře, že si s ním o problému zasvěceně pohovoří. Poté, co se pacient dozví pravdu, kterou beztak tuší, anebo ji už znal, ale vytěsnil, zpravidla na ni nějak reaguje. Reakce jsou u jednotlivých lidí rozličné. Pro reakce lze použít schéma MUDr. Svatošové,131 do kterého velmi přehledně zjednodušila poznatky E. Kübler-Ross o fázích, kterými pacient prochází po sdělení závažné diagnózy a pro praxi připojila, co s tím. Jelikož je to jen schéma, nemůže se striktně brát, „jak leží a běží“. Pacient může reagovat na dané sdělení jakoukoliv fází, zvláště, pokud již informován byl, ale informace vytěsnil, ačkoliv zpravidla je první reakcí šok, (negace, popírání). Nehovoříme o šoku, jako o specifické reakci organismu při nějakém traumatu (např. při nehodě), přestože shodné rysy bychom zde našli. Člověk, kterému byla sdělena vážná diagnóza, působí spíše jako „vyplašené zvířátko“, ve kterém se perou instinkty k úniku s nemožností úniku z dané situace. Lékař v hospici zpravidla u nemocného posedí déle a snaží se mu dát podporu. Fáze šoku může být velmi krátká, nemocný se k věci postaví racionálně a dostane se do nějaké další fáze. Někdy však šok přetrvává a pak je nutné, aby všichni členové týmu nemocnému vyjádřili podporu, pochopení a blízkost, získali si jeho důvěru. Po zpracování šoku může následovat jakákoliv další fáze: agrese, smlouvání, deprese, smíření. Agrese (hněv, vzpoura, hledání viníka) v hospicové praxi samozřejmě nevypadá tak, že pacient zbije prvního, kdo mu přijde pod ruku. Může však dojít k obviňování lékařů v nemocnici z různých zanedbání, špatného jednání apod., anebo může být směrována i vůči současnému ošetřovatelskému týmu. Takový pacient může kohokoliv příchozího nejen slovně napadat, být neuctivý apod., ale vzhledem k ošetřujícímu personálu třeba výtrapný, protivný, kritizující jídlo, péči atd. (jako kdyby se mstil za všechnu „nespravedlnost“). Může si také stěžovat svým blízkým, návštěvám apod. A to pak žádá hodně diplomacie. V tomto případě se od ošetřujícího personálu požaduje mít hlavně pevné nervy a velkou míru asertivity, ale i empatie, aby v těchto situacích dokázali i přes všechna obviňování a negaci pacienta, mu dát najevo své pochopení 131 Viz teoretická část, kapitola 1.5.1 Sdělování nepříznivých zpráv, s. 24

88

a nepohoršovali se nad jeho jednáním. Nemocný a priori není zlý, jen se „vyplašené zvířátko“ brání útokem, snaží dostat z kouta, kdo kterého byl zahnán. I agrese může mít krátkou dobu trvání, ale i velmi dlouhou, zvláště pokud nebyla pacientovi poskytnuta odborná psychologická pomoc.132 Další výše popisovanou fází je fáze smlouvání (vyjednávání). Smlouvání je jednou z nejčastěji frekventovaných fází u terminálně nemocných. O smlouvání se zde již hovořilo a prolíná této fáze také velmi častý pokus o vytěsnění nemoci, neboť se většinou váže k naději na novou, lepší, zázračnou léčbu. Pacient si nalhává, utěšuje se, že stále se zhoršující stav je jen dočasný. U nově příchozích pacientů v hospici je tato fáze opravdu častá (v kombinaci s negací). V dokumentaci je zaznamenáno, že je o stavu informován, ale ve skutečnosti to vypadá, že spíše není. Je časté, že nemocný vytěsní pravdu právě v naději, že v jiném, specializovaném zařízení (hospici) se mu dostane tak zázračné léčby, že se nakonec uzdraví. Dalším faktorem, který ovlivňuje, jak se nemocný k chorobě postaví, je již poskytnutá či neposkytnutá psychologická a psychoterapeutická péče. To, že pacient je sice informován o nevyléčitelnosti nemoci, ale posléze ponechán svému osudu, tzn., že víckrát se o jeho stavu s ním nikdo nebaví, vede také k chybnému zpracování oné informace a umožní mu ji dočista vypustit. Domnívám se, že kontinuální psychologické péče by se mělo dostat každému, kdo se v takové situaci ocitne. To ovšem u nás běžnou praxí není. Další příčinou mohou být i kusé, zamlžené informace, nebo falešně velká naděje, pacient si pak z nich vybere, jen co se mu líbí. Člověk může být srozuměn s tím, že má rakovinu, ale těžko přijímá to, že se už nedá nic dělat pro to, aby se uzdravil. Do fáze smlouvání se někdy dostane i pacient, kterému se náhle uleví od bolestí či jiných symptomů; největší, ty pocítitelné obtíže pominuly, což je znamením toho, že se uzdravuje, anebo toho, že to přece jen není tak zlé a že nyní se určitě dá dělat něco, co by k uzdravení vést mohlo. Vždyť lékaři v nemocnici hodnotili stav, kdy jemu bylo hodně špatně a měl bolesti, ale teď je mu mnohokrát líp, tak musí existovat nějaký lék na uzdravení... Není to sice tak obvyklé, ale občas se vyskytne v hospici pacient, který chce k medikaci pojídat tablety ze zázračných žraločích ploutví, nebo vaječného bílku, atp. V takovém případě musí personál akceptovat věci tak, jak jsou a tolerovat zdánlivě i nesmyslná přání pacienta. Zde je hodně užitečná komunikace i s rodinou pacienta a jeho blízkými, jednak proto, že ony zázračné přípravky mnohdy stojí velké peníze, avšak jejich účinky jsou sporné a také proto, aby byli všichni dobře obeznámeni o skutečném stavu pacienta a dokázali 132 Viz příloha A: „Nejhorší pacient“

89

spolu navzájem o nemoci komunikovat. Plané naděje dost často rozdmýchávají právě příbuzní, kteří nejsou srovnaní s tím, že jejich blízký umírá a že tomu nelze za použití veškerých známých léčiv a postupů zabránit. Pokud si členové rodiny nedokážou ujasnit fakta, může pacient setrvávat ve fázi smlouvání velmi dlouho, i do samotné smrti. Doprovázení je pro tyto situace užitečné, přínosné a nezbytné. Pacient může svoji diagnózu a nevyhnutelnost smrti přijmout dvojím způsobem. Buď kapituluje, ztratí smysl života, ztratí zájem o cokoliv, stane se apatickým. Dostane se do fáze deprese (rezignace). Pro tuto fázi je charakteristický smutek, sebelítost, strach z toho co bude. Pacient má velkou potřebu, aby u něj někdo byl, dokonce by se dalo říci, že má velkou spotřebu energie a pečující mohou mít pocit, že je vyčerpává. Potřebuje si postěžovat, vypovídat se, poplakat, potřebuje, aby mu druhý naslouchal (lidí, kteří dokážou skutečně naslouchat je málo), anebo aby byl pouze tiše přítomen. Trpělivým nasloucháním může doprovázející načerpat mnoho informací o tom, co pacienta trápí a dle toho jednat a pomoci mu s řešením problémů, které jsou vzhledem k momentálnímu pocitu nicotnosti a slabosti (a bezsmyslnosti) neřešitelné. Opět může velmi pomoci rodina velkou podporou, zvláště citovou a tím, že dokáže umírajícímu pomoci řešit ony zdánlivě neřešitelné záležitosti. Důležité je nacházení malých věcí a cílů, pro které se přece ještě vyplatí žít. Mohou to být třeba narozeniny někoho blízkého, pro někoho i další díl seriálu. Zkrátka něco, na co se člověk může těšit. Užitečné je i nějaké nenáročné manuální (relaxační) zaměstnání pacienta, které je schopen zvládnout, třeba párání svetru, malování, kresba, psaní příběhu, apod., přínosná je i rehabilitační péče (v hospici se používají měkké techniky, bazální terapie), pomáhá nemocnému se uvolnit a zvyšuje pocit komfortu. Druhým způsobem přijetí vážné diagnózy je smíření (souhlas, přijetí, vyrovnanost). Fáze smíření je cílem doprovázení. Pacient, který je schopný svůj úděl přijmout a zároveň neztratit chuť do života a smysl života, je hrdina. Je také radost s takovým člověkem pracovat. Takoví pacienti opravdu nabíjejí a obohacují i pečovatele. Předpokladem pro smíření je (a bylo to již v této práci řečeno několikrát) saturace všech fyzických potřeb do maximální míry, tedy potlačení bolesti a symptomů nemoci, dostatek informací o nemoci a dobrá komunikace o nemoci, smrti i věcech mezi nebem a zemí v rodině i s lékaři a ostatními zdravotníky, zkrátka komunikace bez bariér a bez předsudků. Pacient ve fázi smíření obvykle nečeká na smrt se založenýma rukama, ale až do poslední chvíle je stále něčím zaměstnán. Vzpomínám si na jednoho profesora matematiky, psal nějakou vědeckou práci a velmi usiloval o to, aby to ještě 90

stihl. Smířený člověk se snaží si zbytek života ještě užít, odpoutá pozornost od smrti a umírání a dokáže se radovat z maličkostí a světe div se, tu radost ještě rozdávat. K fázi smíření však obvykle bývá docela trnitá cesta a dokonce se může opakovaně zvrtnout do některé z jiných fází. Zvláště pokud smrt nepřijde v očekávaném čase, nevyléčitelně nemocný si totiž často dává limity, ptá se jak dlouho ještě a pokud se náhodou stane, že své stanovené datum přežije, pak se náhle ocitne ve vakuu, minimálně než si stanoví další data a cíle, na která se bude těšit a další činnosti, které chce ještě stihnout. Fázemi reakce a adaptace na nevyléčitelné onemocnění prochází kromě pacienta i jeho příbuzní a blízcí. To již bylo řečeno také. Někdy je těžké pro doprovázející tyto fáze nějak zkoordinovat. Tyto fáze nejsou závislé pouze na samotné skutečnosti přítomnosti nevyléčitelného onemocnění, jejich prožívání může být různě intenzivní a jak již bylo řečeno, hodně souvisí i s vzájemným prolínáním se potřeb (bio, socio, psycho spirituálních) a to nejen u pacienta, ale celé rodiny (blízkých). Velmi častým problémem je skutečnost ekonomického zajištění u nemocných v produktivním věku. Příjmy obyvatel ČR jsou věčně diskutované téma. Podprůměrné mzdy má prý cca 2/3 obyvatel. Nebudu se zde zabývat statistickými ekonomickými fakty, jeden fakt vím, že většina našich pacientů patří k oné většině, která na průměrnou mzdu nedosáhne. Chod jejich domácnosti je závislý na dvou příjmech a pokud jeden vydělávající najednou nevydělává, naopak spotřebovává většinu nebo více, než dostane z nemocenské a pokud druhý partner ještě navíc by chtěl, a bere to jako svou morální povinnost, o svého nejbližšího pečovat v domácím prostředí, anebo mu být na blízku i při pobytu v lůžkovém zařízení a zůstat s ním až do poslední hodinky, je to docela problém. Ekonomické problémy se podepisují na psychickém stavu nemocných i jejich blízkých. Nemoc blízkého někdy vede k vyčerpání veškerých finančních rezerv, nebo i k zadlužení rodiny. Bývá štěstím, pokud rodina postupuje součinně a v rámci širší rodiny jsou si její členové schopni vypomoci, to jsou však většinou výjimky. S ekonomickými problémy může někdy pomoci sociální pracovnice, ale všechny, bohužel, v rámci naší legislativy řešit nelze, např. uvolnění ze zaměstnání nebo podržení pracovního místa pro člověka, který pečuje o svého bližního v terminálním stavu. To je čistě záležitostí zaměstnavatele, a jelikož pracovních míst je málo, a těch, kteří se na ně hlásí, je moc, většinou se situace vyvine v neprospěch pečujícího a současného živitele rodiny. I když se situací nemůžeme konkrétně pomoci, můžeme udělat mnoho tím, že člověka ve svízelných chvílích vyslechneme, pochopíme. Kromě ekonomických faktorů se na psychickém stavu nemocného asi nejvíce 91

podílí také vztahy v rodině. Je to nejen opouštění příbuzných v rámci pozitivních vztahů a v touze se s nimi řádně rozloučit, ale mnoho lidí má i nevyřešené a komplikované vztahy v rámci úzké i široké rodiny. Pacient v blízkosti smrti samozřejmě váží tyto vztahy a většinou touží po smíření (vlastní svědomí nakonec každého dožene) někdy je mu potřeba i hodně pomoci najít rozhádané příbuzné, rodiče, děti, nebo i přátele, se kterými se dávno ve zlém rozešel, anebo se odstěhovali, změnily se jejich zájmy apod. Vždycky, když se pacientovi podaří se s někým takovým smířit, odpustit si navzájem, je na něm znát ohromná úleva. V některých případech nemusí jít ani o spory s příbuznými či přáteli, jde o otázky, které si oni kladou a pro některé může být ostych a strach z toho, o čem se bude s nemocným bavit nepřekonatelnou překážkou. Zvlášť pak pro ty, se kterými nemocný nebyl dlouho v kontaktu.133 Může se u nich jednat i o fázi šoku, kdy nejsou schopni přijmout tak tvrdou skutečnost a jsou z ní velmi vyplašeni. Zde pak je potřeba, aby se takovým lidem pomohlo k návštěvě. Upozornit je na to, že nemocný na ně čeká a že má příliš krátký čas na to, aby čekal dlouho. Promluvit s nimi ještě před návštěvou, dodat jim odvahu. O informačních bariérách jsme zde již hovořili, nicméně je nesmírně důležité pro dobré doprovázení a proto, aby vůbec pacient mohl dojít fáze smíření, o odstranění těchto bariér mezi nemocným a jeho blízkými usilovat. I v tomto případě je úleva (a to na obou stranách) takřka hmatatelná. Také osvětlení příbuzným toho, co se s pacientem děje, když dochází k nevratnému zhoršování stavu, k selhávání orgánových celků a pacient třeba odmítá přijímat stravu, je somnolentní či soporózní nebo již upadl do komatu a co pro něho mohou ještě udělat, že pláčem a bědováním nad postelí mnoho nezmůžou, ale tím, že jej v době umírání a smrti budou držet za ruku, hovořit k němu, rozloučí se s ním a „pustí“ ho na onen svět, je též velmi důležité. Je třeba s nimi otevřeně hovořit o očekávané smrti, o tom, že konec přijímání jídla je následkem přirozených procesů v těle a že je zbytečné a pro pacienta naopak zatěžující do něho cpát mixovanou stravu, zavádět nasogastrickou sondu, nebo podávat parenterální výživu. S příbuznými je také dobré hovořit i o směřování pacienta k duchovním záležitostem, někdy (spíš většinou) i oni potřebují oporu ve víře na nové shledání „na věčnosti“. Také v duchovním hledání mohou být pacientovi nápomocni a mohou jej podpořit. I oni mají nakonec možnost hovořit s hospicovým knězem, nebo s kýmkoliv 133 Viz příloha A: Pan O.

92

z personálu o věcech mezi nebem a zemí a to bez ohledu na to, jestli jsou sami věřící, nebo ne, nakonec ani všichni z hospicového týmu věřící nejsou a mají různé názory a pojetí věcí mezi nebem a zemí. Ale jak to u nás dost často chodí, většina lidí jsou ateisty až do doby, než pána Boha potřebují. Někdy je potřeba těm „zvlášť zabedněným bezvěrcům“ vysvětlit, že všichni v hospici usilují jen o pacientovo dobro a pokud si tedy přeje hovořit s knězem, nebo dokonce na smrtelné posteli chce přijmout svátosti, nebo se účastnit bohoslužeb, že mu v tom rozhodně nemáme právo bránit, ať je náš názor na věc jakýkoliv. V hospici je duchovenská služba sice součástí péče, ale nikdo není přesvědčován ani nucen k tomu, aby ji využil proti jeho vůli. Obracení pozornosti umírajících k duchovnímu rozměru bytí je naprosto přirozený proces. Umírající člověk potřebuje naději. Naději na pokračování života. A naději potřebují i ti ostatní, kteří ho mají rádi. Naději na opětovné shledání. Naděje Přesto, že prognóza nemoci není příznivá, je nutné pacientovi ponechat naději. To neznamená podporování falešné naděje, ve které bychom slibovali, že se pacient uzdraví, vždy je dobré s ním hovořit na rovinu a racionálně, uvést příklady, ale ponechat naději k zázraku. Pravdivým postojem, ale zároveň svobodou k naději, kterou nemocnému ponecháme, budujeme vztah důvěry. Obsah naděje se během nemoci mění. Zpočátku to může být naděje na úplné uzdravení, později naděje na opětovné postavení se na nohy, posléze naděje na to, že se nemocný dožije narozenin manželky apod. Naděje znamená vidět před sebou cíl, který vede nemocného k vůli k životu. Naděje je (ve svých proměnách) velmi užitečná v procesu smiřování se s nevyléčitelnou nemocí. Postupně se obvykle mění naděje k tělesnému na naději k duchovnímu, naději na nesmrtelnost, která je v lidské bytosti silně zakořeněna, ač se jí během života bráníme sebevíc. Naději na nesmrtelnost v sobě nese tedy i nevěřící člověk, ten, který o sobě tvrdí, že je naprostý ateista. S rozměrem naděje, která i doprovázejícího směruje od tělesného k duchovnímu, by měl každý člen hospicového týmu počítat. Být otevřený. Ne každý pečující v hospici je věřící (křesťan), ale i nevěřící pečovatel musí umět ponechat svobodu pacientovi k naději na budoucí, nesmrtelné bytí a měl by umět naslouchat touhám a nadějím nemocných. Zde se každý pečovatel nachází na rozhraní fyzického, psychického a duchovního. (Do tohoto schématu se prolínají i vztahy nemocného s příbuznými a blízkými, takže vlastně ani sociální rozměr nelze

93

opomenout.)134 Jako velmi užitečnou a v hospici užívanou psychoterapeutickou metodou, která jaksi stojí nad těmito navzájem se prolínajícími prvky a propojuje výše zmíněné rozměry bytí, naději nebere a vede k aktivnímu zpracování situace, je logoterapie V. E. Frankla. Logoterapie dává psychoterapii duchovní rozměr. Navrací člověka ke svobodě postoje ke všem událostem v životě, k těm, které můžeme změnit i nemůžeme změnit. Smrtelná nemoc nemusí dotyčného zasáhnout tak, že složí všechny zbraně a řekne, že vše je zbytečné. Úkolem logoterapie je pomoci klientovi najít smysl, naučit se radovat z věcí, které jako zdravý neviděl, odpoutat se od problému a zaměřit se plně na svůj svobodně zvolený cíl.135 136 3.2.6 Doba truchlení Jak již bylo uvedeno, součástí hospicové péče je i péče o příbuzné a blízké pacienta. Obvykle potřebují instrukce k tomu, co mají dělat, když nemocný umírá. Vysvětlit, že i v bezvědomí vnímá a je dobré na něj hovořit, držet jej za ruku, modlit se, nebo jen být s ním. Po smrti pacienta je pak záhodno umožnit jim se s nebožtíkem důstojně rozloučit (ještě před pohřbem), poskytnout jim podporu a nechat je vyplakat. Je to jen několik vstřícných gest, ale nesmírně důležitých. Neméně důležitá je i další péče o pozůstalé, která trvá cca rok. Uvědomme si, že zatímco pacient již svůj boj dobojoval, tito ještě stále bojují s bolestí ze ztráty a vyrovnávají se s ní. V hospici se čas od času, přibližně jednou za čtvrt roku, koná vzpomínkové setkání pozůstalých, na která jsou zváni ti, jejichž příbuzní v předešlém období v hospici zemřeli. Tato setkání jsou hojně navštěvována, což na jedné straně svědčí o tom, že většina pozůstalých byla s péčí o svého bližního spokojena a jednak, že péče o pozůstalé je také dobrá. Nakonec, již to bylo zmíněno, mezi členy hospicového týmu a pacienty i jejich blízkými dochází často k zcela neformálnímu přátelství, některá přetrvávají.137

134 E.Kübler-Ross hovoří o kvadrantu fyzického, intelektuálního, emocionálního a duchovního; více v KÜBLER-ROSSOVÁ, E. O životě po smrti. Turnov:Arica, 1992. 68s. ISBN 80-900134-7-3 135 Více v dílech V. E. Frankla; Frankl, V. E. Lékařská péče o duši, Frankl, V. E.Vůle ke smyslu, Lukasová, E. I tvoje utrpení má smysl 136 Srv. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet, s. 34-35, SVATOŠOVÁ, M, O naději s Maií Svatošovou, s. 17 137 Přílohy: Paní J.

94

4 Výzkum Výzkum byl veden v Hospici Anežky České v Červeném Kostelci. Cílem výzkumu je poukázat na zásadní překážky znemožňující poskytování paliativní péče a doprovázení v plné míře, tzn., aby z péče měl pacient prospěch. Uvádí tři nejdůležitější problémy v poskytování paliativní péče. Jsou to problémy: •

v oblasti informovanosti pacienta o nemoci a komunikaci

•

v poskytování paliativní péče v předchozím zařízení, péči praktického lékaře

•

způsobené pozdním odesláním pacienta ke specializované paliativní

Ke studiu dané problematiky a realizaci výzkumu mi posloužila: •

odborná literatura

•

zdravotnická dokumentace

•

rozhovory s členy hospicového týmu

•

rozhovory s nemocnými a jejich blízkými

•

dlouholetá osobní zkušenost

4.1.1 Výzkumné otázky a hypotézy: Hlavní výzkumná otázka: Je možné všem pacientům přijatým do hospice poskytnout paliativní péči v plné míře (s ohledem na všechny jejich potřeby)? Tuto otázku lze zodpovědět, pokud budeme znát odpověď na následující podotázky, které řeší 3 hlavní překážky poskytování paliativní léčby a doprovázení: 1. Je pacient při přijetí do hospice dostatečně informován o nevyléčitelnosti nemoci? Otázka vychází z předpokladu, že špatná informovanost pacienta o nemoci je velkou překážkou v doprovázení a oddaluje smíření pacienta s infaustní prognózou nemoci. •

H 1: Pacient při přijetí do hospice má nedostatečné informace o své nemoci.

2. Byla již před přijetím do hospice pacientovi poskytována paliativní péče? Otázka vychází z výzkumu o.s. Cesta domů z r. 2004, že paliativní péče v předešlých zařízeních (nemocnici, LDN atd.) prakticky neexistuje, někdy jsou uplatňovány některé léčebné postupy, ale ne péče komplexní. Vzhledem 95

k časovému posunu od posledního výzkumu by se dalo předpokládat, že se poskytování obecné paliativní péče v jiných institucích než hospic rozšířilo a zlepšilo. •

H2: Hospic je prvním poskytovatelem specializované paliativní péče.

3. Přichází pacient do hospice včas? Otázka vychází z předpokladu opřeného o studium medicínských aspektů paliativní péče a hypotézu, že hospic je zpravidla prvním poskytovatelem specializované paliativní péče, že pacientům, kteří přijdou do hospice opravdu jen umřít, pouze na několik hodin či dní a někteří i v somnolentním nebo soporozním stavu (ante finem, in finem), nelze v plné míře poskytnout paliativní péči a nemají z ní prospěch. •

H3: Je poměrně hodně pacientů, kterým nemůže být poskytnuta paliativní péče v plné míře, protože přijdou pozdě.

4.2 Metodologie výzkumu Výzkum splňuje předpoklady kvalitativního výzkumu v rovině: •

Ontologické: ve výzkumu se prolíná mnoho realit, realita z pohledu nemocných, jejich příbuzných, z pohledu lékařů, sester, ošetřovatelů i nezdravotníků v hospici. Zajisté také každý čtenář si vytvoří svůj vlastní názor, laik i odborník a každý se k daným skutečnostem postaví trochu jinak.

•

Epistemologické: Jelikož jsem v hospici mnoho let pracovala a se svými kolegy se dobře znám, výzkum byl veden v důvěrně známém prostředí, v přiměřeně početné skupině kolegů, mohlo dojít k velmi blízké interakci mezi mnou, jako výzkumníkem, a zkoumanými osobami. Ošetřující personál v hospici vstupuje do velmi blízkých vztahů i s klienty a jejich příbuznými. Také zdravotnická dokumentace, z níž jsem také čerpala určitá data, je pro mne, jako zdravotní sestru přehledná, srozumitelná a důvěrně známá.

•

Axiologické: Hlavní hodnotou výzkumu je prospěch pacienta s nevyléčitelným onemocněním, který je srovnáván s mými hodnotami, s hodnotami mých kolegů i zájmem jiných zúčastněných.

•

Rétorické: Výzkum byl veden neformálně, rozhovory byly osobní, důvěrné, s kolegy měly někdy podobu diskuse, během výzkumu se objevily mnohé skutečnosti, které přímo vyzývaly k tomu, aby byly dále ve výzkumu použity. 96

•

Metodologické: na základě získaných informací od nemocných a jejich blízkých, mých kolegů – lékařů, sester a ošetřovatelů, sociální pracovnice ad., ze zdravotnické dokumentace, byly vyvozeny závěry výzkumu, které jsou ve vztahu k předloženým hypotézám, které již samy vycházejí z osobní a dlouhodobé zkušenosti a na jejich základě vznikají další otázky a hypotézy, které se mohou stát předmětem dalšího výzkumu.

4.3 Realizace výzkumu Výzkum probíhal v hospici Anežky České. V předvýzkumu jsem sondovala aktuální problémy, které nejvíce ztěžují doprovázení. Pro předvýzkum jsem použila krátký dotazník o 16 ti otázkách. Dotazník měl velmi nízkou návratnost. Důvodem je především vysoká zaměstnanost pečujících po celou pracovní dobu a vzhledem k tomu, že je hospic edukačním centrem, které hostí mnoho stážistů, kteří často též dělají průzkum na pracovišti, jsou neustále zahrnuti stohy dotazníků a lze u mých kolegyň a kolegů již stopovat známky znechucení nad neustálým vyplňováním často stejných nebo podobných otázek. V předvýzkumu jsem si ověřila, že je lépe použít metody kvalitativní. Jednak kvůli již výše uvedenému důvodu nízké návratnosti dotazníku, také kvůli malému počtu zaměstnanců (lůžkového) hospice v přímé péči (celkem 36 osob včetně duchovního, dobrovolníky nepočítám) a také proto, že jsem se v podstatě dotazovala svých kolegů, které většinou dobře znám. Rozhovory byly vedeny s lékaři, sestrami a ošetřovateli/kami, sociální pracovnicí, psychoterapeutkou, duchovním a některými dobrovolníky, kteří přijdou do přímého styku s pacienty. Otázky v předvýzkumném dotazníku se osvědčily, proto jsem se rozhodla na daná témata s pečujícími (v tomto případě jde o členy hospicového týmu, nikoliv o příbuzné pacienta, kteří o něho pečují, tento název používám i dále) hovořit a otázek, které byly položeny v dotazníku, využít. Pečující v rozhovoru navíc uváděli svá subjektivní stanoviska a domněnky a předkládali další hypotézy a teorie k danému problému, což považuji za pozitivní. Názory na dané problémy se též v hlavní myšlence

velmi

často

shodovaly.

Rozhovory probíhaly

jak

jednotlivě,

tak

ve skupinkách, na sesterně, většinou v pozdním odpoledni, kdy bývá přece jen režim sester a ošetřovatelů relativně klidnější. Ve skupinkách (většinou 1 sestra, 2 ošetřovatelé konající službu) se dle mého názoru člověk doví víc, každý si k danému tématu něco

97

přihodí. Rozhovor se tak více podobal diskusi, při které každý k danému tématu něco připojil. Odpovědi na jednotlivé otázky se v zásadních věcech nelišily a lze z nich tedy vyvodit celkem jednoznačné závěry. Vzhledem k získávaným údajům jsem se nakonec rozhodla ještě doplnit výzkum statistickými údaji získanými z archivu zdravotnické dokumentace, uvádím tedy i krátké šetření statistické, cílené na dobu přežití pacientů v hospici, s vyřazením ze statistiky těch, kteří byli propuštěni. Tyto statistické údaje byly vyhodnoceny za poslední rok (2010) a jejich výsledek se shoduje s údaji zjištěnými od všech pečujících. Zajímalo mě procento pacientů, kteří zemřeli záhy po přijetí (do druhého dne) a během prvního týdne pobytu, neboť u těchto pacientů je sice paliativní péče v hospici poskytována jako všem ostatním, jen efekt léčby fyzických symptomů nemusí být stoprocentní, vzhledem k době nástupu působků jednotlivých léků, často potřeby vyzkoušet, které kombinace léků pacientovi vyhovují nejlépe138. Omezená je i doba pro rozhovor s pacientem, doprovázení a pro jeho přípravu na odchod z fyzického bytí a dosažení fáze smíření. Je třeba také vzít v potaz stav těchto pozdě příchozích nemocných, nezřídka se nacházejí v některé fázi bezvědomí (somnolence, sopor, kóma). Pro klienty hospice a jejich příbuzné a blízké by mohl být dotazník metodou necitlivou. Ohledně informací o péči, porovnání s přístupem v hospici a jiných zařízeních vycházím ze své dlouholeté zkušenosti zdravotní sestry v hospici a ze zkušeností mých kolegů, se kterými jsme o skutečnostech samozřejmě během práce (i mimo) diskutovali. Tyto zkušenosti lze opřít o častý kontakt a rozhovory s nemocnými a jejich blízkými a jejich zkušenosti z pozice klientů. Co se týče pacientů a jejich doprovodů, nejsem s to uvést počet osob, se kterými jsem kdy hovořila, neboť jsem se setkala se stovkami nemocných a jejich nejbližšími, povětšinou v době, kdy jsem vůbec netušila, že v budoucnu budu o problému nějakou práci psát, vycházím z komplexních zkušeností a znalostí, které jsem během svojí praxe načerpala právě v hospici. Nakonec tyto poznatky prolínají celou prací a jsou uvedeny v praktické části, několik příkladů uvádím v příloze.

4.4 Vyhodnocení rozhovorů 4.4.1 Míra informovanosti o nemoci První zkoumanou položkou byla míra informovanosti pacienta o nemoci. Dobře informovaný pacient lépe spolupracuje, je schopen spolurozhodovat o léčbě a je 138 Viz teoretická část: kapitola 2 Medicínské aspekty paliativní péče ve vztahu k onkologii, s. 31

98

schopen i za pomoci odborníků se lépe smířit s infaustní prognózou. Pokud je navíc dobře informovaná i rodina a blízcí, nedochází k trapným situacím, kdy jedna strana tvrdí, uzdravíš se a druhá ví, že to tak není. Na informovanosti v rámci sociálních vztahů se během péče a doprovázení v hospici pracuje, cílem je odstranění bariér komunikačních a emocionálních. Neinformovanost, poloinformovanost či nepravdivé a plané naděje na obou stranách jsou pak velkou bariérou. Informovaný pacient má také relativně více času k tomu, aby si uspořádal všechny hodnoty, věci a záležitosti pro „nyní“ a „potom“. Hodnocena byla informovanost o nemoci u nově příchozích pacientů. Pečovatelé ji hodnotí oproti předešlým letům o trochu lepší. Často se ale stává, že pacienti informováni dle dokumentace jsou, ale v praxi to vypadá, že jsou spíše neinformováni. K této situaci často dochází tak, že pacient sice je informován o tom, že má „rakovinu“. Ale je nedostatečně informován o stadiu nemoci i o léčbě (že kurativní léčba již byla ukončena), o tom, že v hospici mu bude podávána symptomatická paliativní léčba, jejímž cílem není uzdravení, ale úleva od nepříjemných symptomů. Dalším faktorem může být fáze reakce na nevyléčitelné onemocnění (dle Kübler-Ross), které se v průběhu času mohou střídat.139 Častou příčinou toho, že pacient jeví zmatečnost v informovanosti, je také dědictví minulosti, které se částečně odbouralo zákonem o právu na informace (Zákon č. 111/2007 Sb.), a to je zamlžování nebo nesdělení celé pravdy. Dříve se také často stávalo, že byla pravda o nemoci sdělena příbuzným, ale ne pacientovi.140 Ti pak chodili kolem nemocného a lhali mu, že se vyléčí, ale on cítil, že mu síly ubývají. Mezi pacientem a příbuznými tak rostla bariéra lži místo toho, aby se v tak důležitém období života dokázali všichni společně těšit ze společných chvil. V současné době je však stále málo pacientů, kteří si jsou svého práva vědomi a využívají je, zvláště pak z řad starších občanů. A také málo lékařů, kteří by uměli pravdu o zdravotním stavu svým pacientům citlivě sdělovat. Jsou tací, kteří pravdu sdělí, ale pacient je totálně zdrcen a neví si s informacemi rady.141 Vzhledem k tomu, že se informace mají podávat s ohledem na pacientův psychický stav a jeho schopnosti věci pochopit, stane se často, že pacient 139 Viz teoretická část, kapitola 1.5.1 Sdělování nepříznivých zpráv, s. 24; viz praktická část 3.2.5 S čím je třeba při péči a doprovázení počítat, s. 87; viz příloha A: Paní D. 140 Viz příloha A: Maminka paní I., příběh je starý sotva půl roku a přesto, že pacient má právo na informace, paní I. uvádí, že maminku o nemoci lékař neinformoval, ji pak na požádání 141 Viz teoretická část, kapitola 1.5.1 Sdělování nepříznivých zpráv, s. 24

99

dostane informace neúplné, zamlžené a v podstatě neví nic, anebo jen velmi málo, jindy zas úplné, ale pro pacienta nesrozumitelné.142 Je také otázkou, zda lékaři pacientovi sdělí, že kurativní léčba již byla vyčerpána a že nyní lze poskytovat už jen péči paliativní, symptomatickou. Takových případů jsem v hospici potkala nepočítaně. Ačkoliv věděli, že mají „rakovinu“ a že je to smrtelná choroba, žili v přesvědčení, že jejich v nemocnici započatá (kurativní) léčba stále pokračuje, že jsou v hospici pouze kvůli rekonvalescenci, aby mohla protirakovinná kůra pokračovat.143 S informovaností je spojena i oblast komunikace, jak již výše bylo zmíněno. Sledovala jsem tedy proto též oblast sdělování se a komunikace, jednak pacientů vzhledem k personálu a dále vzhledem k jejich příbuzným a blízkým. Pokud pacient i jeho blízcí mají pravdivé informace, obvykle nemají tak velký problém navzájem otevřeně komunikovat i o nemoci a citlivých tématech spojených s umíráním a smrtí. Komunikují a spolupracují také lépe s lékaři a sestrami. Nejsou zmateni tím, že se jejich fyzický stav horší, vědí, co se děje, počítají s tím a pokud zhoršení u nich vyvolá úzkost, může o ní hovořit bez překážek, na rozdíl od neinformovaných pacientů nepropadají panice, co se to s nimi děje, když mají takovou odbornou péči a přesto se jejich stav zhoršuje. Výsledek rozhovorů poukazuje k tomu, že k vzájemné komunikaci mezi pacientem a jeho blízkými je třeba většinou trochu pomoci nezávislou osobou (osobami) – doprovázejícím. Na vině jsou již zmíněné bariéry. Zkrátka si pacient a příbuzní často nedokážou navzájem říci pravdu. Dělají to víceméně z lásky, neboť jeden chce druhého šetřit kruté skutečnosti. Pokud však doprovázející je schopen problém otevřít na jedné i na druhé straně, oběma se uleví a mohou se svobodně dohovořit na věcech, které předtím byly tabu. Třeba se rozloučit (s dětmi, s širokou rodinou, s blízkými atp.), nebo vypořádat dědictví či připravit scénář pohřbu. Nejde však jen o věci praktické a hmotné, jde také o hodnoty prožitkové, postojové atd., které může chtít nemocný s blízkými sdílet. Jsou to i věci mezi nebem i zemí, které se před ním otevírají a on je chce s někým sdílet. Dále z výzkumu vyplynulo, že potřeba o nemoci komunikovat jak s ošetřujícím personálem, tak s příbuznými a blízkými je u pacientů častá. Výběr osob z řad pečujících je čistě individuální a závisí na osobních preferencích pacienta, nejčastěji se však pacienti svěřují se svými strastmi sestrám a ošetřovatelům. Jsou 142 Viz příloha A: Paní K 143 Viz příloha A: Máří Magdaléna

100

osobami, které do kontaktu s pacientem přicházejí nejčastěji, mají velkou odpovědnost, jak s informacemi naloží, zda se ujmou doprovázení sami, nebo přesměrují pacienta na další členy týmu. Zde se setkáváme často s velmi subjektivním pohledem, neboť lékař má dojem, že pacient hovoří pouze s ním, a totéž může tvrdit sestra, ošetřovatel nebo kdokoli další, bez ohledu na to, že se pacient může sdílet s více osobami současně. Také zde vstupuje do hry osobnost pečujících a osobní sympatie či antipatie s jednotlivými pacienty a dovednosti, které v oblasti doprovázení jednotliví zúčastnění mají. Z výzkumu ovšem vyplývá, že pacienti zpravidla akceptují všechny členy týmu, to znamená lékaře, sestry, ošetřovatele, sociální pracovnici, psychoterapeutku i duchovního (dokonce i uklizečku). Každý v týmu má vůči nemocnému specifické postavení a je to nemocný, který si z tohoto spektra volí, kdo bude jeho osobním „andělem strážným“. Nemocný i od členů týmu očekává sdílení problémů a hodnot, někdy i radu, ale hlavně jistotu. Jistotu blízkosti někoho, kdo mu pomáhá a je vždy po ruce, pokud jej nemocný potřebuje. 4.4.2 Paliativní péče poskytovaná před příchodem do hospice V dalším tématu jsem sledovala vyjádření k aktuálnímu klinickému stavu nemocného při příchodu pacienta z nemocnice nebo z domácí péče (nikoli domácí hospicové péče). Z rozhovorů s ošetřujícím personálem hospice a lékaři vyplývá, že specializovaná paliativní péče v nemocnicích příliš rozšířená není. Dotazovaní posuzují dle svých kompetencí klinický stav pacienta i z jeho dokumentace. Pacientům je poskytována v nemocnicích zřídka (nebyla zkoumána situace přímo v jednotlivých nemocnicích, z nichž nemocní přicházeli). O nic lépe na tom nejsou ani pacienti přicházející z péče praktických lékařů. Zde je dokonce situace ještě o něco horší, dotázaní uvádějí častěji, že nemocným téměř vůbec nebyla poskytovaná paliativní péče. Otázky směrované na kompenzaci bolesti a jiných symptomů dopadly obdobně, u pacientů přicházejících z nemocnice je bolest zkompenzována zřídkakdy a pokud někdy je, tak třeba i dost složitým způsobem (např. krkolomné kombinace analgetických náplastí, análních infuzí a injekcí). Dalo by se předpokládat, že pacienti přicházející z domácí péče a péče praktických lékařů na tom budou lépe, ale opak je pravdou. U těchto pacientů nebývá bolest řešena téměř vůbec. Předmětem paliativní péče jsou také další symptomy nemoci a dosavadní léčby, které omezují kvalitu života pacienta. Tyto symptomy také bývají u pacientů 101

přicházejících z nemocnic zkompenzovány zřídka. U pacientů přicházejících z domácí péče (mimo domácí hospicovou péči) téměř vůbec. Ke kvalitní paliativní péči náleží také profesionální a pečlivá péče ošetřovatelská, proto jsem se ptala také na to, zda pacienti přicházející z jiné institucionální péče (z nemocnic, LDN,atp.) jeví známky selhání ošetřovatelské péče. Nejčastěji je toto selhání patrné u ležících pacientů – mají dekubity, nebo je zanedbaná rehabilitační péče (např. pacientů po iktu, při ochrnutí v důsledku nádoru CNS, míchy, páteře s útlakem míchy – velká spasticita končetin s následnými bolestmi). O zanedbání ošetřovatelské péče lze u příchozích pacientů hovořit bohužel velmi často. Mnoho příchozích klientů je totiž nepohyblivých, nebo má sníženou pohyblivost, svou roli zde sehrává též špatně zkompenzovaná bolest, popř. i jiné symptomy, třeba dušnost (proto je jejich mobilita snížená). 4.4.3 Příchod pacienta do hospice Posledním tématem o kterém jsme hovořili, byla délka pobytu pacientů v hospici. Zajímalo mě, zda se délka pobytu pacienta oproti minulým letům zkrátila, je stále stejná, nebo se naopak prodloužila. Respondenti se jednoznačně shodují na tom, že se délka pobytu pacientů zkrátila. Žádala jsem, aby zkusili odhadnout reálnou dobu přežití pacientů v hospici. Tato byla odhadnuta v rozmezí 14-ti dní až měsíce (ze statistického šetření vyplynula průměrná doba přežití na 22,5 dne). Jelikož doba přežití je směrodatná pro aplikaci paliativní péče v plné míře, např. kvůli nástupu plného působení léků a zkompenzování fyzických obtíží pacienta, což je obvykle týden až dva144 (nezanedbatelná je též důležitost rozhovorů a doprovázení, snaha o dosažení fáze smíření u pacienta, které si žádají také alespoň nějaký čas), rozhodla jsem se údaje o přežití pacienta v hospici doplnit statistickými údaji získanými z dokumentace za poslední rok (viz níže). Ošetřující personál totiž shodně udává vzrůstající trend příchodu nemocných z nemocnic do hospice ve velmi špatném stavu, ante finem, nebo dokonce in finem. Už se stalo, že pacient zemřel při převozu, nebo těsně po převozu, popř. do druhého dne. Toto jednání nemocného poškozuje, těsně před smrtí se mu nedopřává klidu, jedná se s ním, jako s nějakým nepotřebným zbožím. Otázku, proč tomu tak je, zodpovídají pečující v hospici subjektivně, většinou narážejí na nedokonalou legislativu, která nespecifikuje standardy paliativní péče jako závazný podzákonný dokument pro specializovaná pracoviště i pro některá oddělení nemocnic a nekontrolovatelnost adekvátnosti 144 Viz teoretická část kapitoly 2.4 Bolest, s. 34

102

poskytované léčby v nemocnici. Častou odpovědí pečujících také je, že dokud je pacient pro nemocnici ekonomicky zajímavý, zůstává zde, jakmile však péče o něj přesáhne dotace na ošetřovatelské lůžko, hledí se ho rychle zbavit. Další domněnkou je neznalost, nevědomost a ignorance paliativní péče na straně lékařů, nemenší měrou se na tom podílí mýty o hospici jako instituci, ve které pacient už jen čeká na smrt mezi laickou veřejností. Jako důvod uvádějí „stádovost“ českého člověka, jenž často není schopen jednat sám za sebe, hledat další možnosti léčby a péče, zařízení atd. mimo to, co mu doporučí lékař. Hospic samo o sobě vypátralo zatím minimum klientů, kteří si sami vyhledali informace na základě toho, co třeba slyšeli v médiích, od někoho známého nebo na internetu a sami zažádali o přijetí.

103

Zkoumané položky

Hlediska, kritéria, východiska

Aktuální stav

Hodnocení příčin zúčastněnými

Míra Z hlediska časové informovanosti kontinuity o nemoci Z hlediska míry poskytovaných informací

Trochu se zlepšila

Právo pacienta na informace

Dle dokumentace by pacient informován být měl, ale vypadá to, že není (vytěsňuje pravdu)

Fáze reakce na nevyléčitelné onemocnění; zamlžené, nepřesné informace

Oblast komunikace

Většinou je třeba pomoci

Závisí na osobnostních charakteristikách jedince a informacích, které má pacient a jeho blízcí o nemoci

Z hlediska překážek v komunikaci

Z hlediska potřeby Potřeba komunikace je Naplňování komunikovat o svých častá psychických, problémech spirituálních a sociálních potřeb Z hlediska výběru partnera ke komunikaci

Nejčastěji se sestrami a ošetřovateli, záleží na osobních preferencích

Nejčastější kontakt s nemocným, osobní sympatie

Paliativní péče poskytovaná před příchodem do hospice

v institucích (nemocnici, LDN)

Zřídka

V péči praktických lékařů

Téměř vůbec

Bez komentáře, některé důvody viz níže

Léčba bolesti

V institucích

Zřídka

V péči praktických lékařů

Téměř vůbec

104

Zkoumané položky

Hlediska, kritéria, východiska

Léčba ostatních V institucích symptomů V péči praktických lékařů

Aktuální stav

Hodnocení příčin

Zřídka

Bez komentáře, některé důvody viz níže

Téměř vůbec

Ošetřovatelská Z hlediska kvality péče v institucích

Velmi často známky zanedbání, zvláště u ležících nemocných (dekubity)

Délka přežití pacienta v hospici (od přijetí do smrti)

Zkrátila se doba přežití

Z hlediska časové kontinuity Časového rozmezí

Z hlediska stavu pacienta

Nedokonalá legislativa, nemožnost kontroly adekvátnosti léčby Průměrná doba přežití v institucích, udávaná v rozmezí 14 ekonomická dnů až měsíce nezajímavost Vzrůstající trend umírajícího v instituci, příchodu pacientů neznalost, nevědomost, ve velmi vážném ignorance odesílajícího stavu (ante finem, lékaře, mýty o hospici in finem) jako instituci, kde se pouze umírá (bez ohledu na léčbu), nízká informovanost veřejnosti, co je paliativní péče a že je poskytovaná v hospici, neschopnost českého člověka jednat na „svou“ pěst a sám si opatřit informace

Tab. 13: Přehled zkoumaných skutečností

4.5 Vyhodnocení statistických údajů •

V roce 2010 bylo do hospice Anežky České přijato 374 klientů

•

Z těchto v hospici zemřelo 269, ostatní – 105 – byli propuštěni (respitní pobyty)

•

Průměrná doba přežití za rok 2010 je 22, 56 dne

•

Do 7. dne pobytu zemřelo 100 klientů, což činí 37,2 % klientů, kterým mohla být v hospici poskytnuta paliativní péče jen omezeně

•

Do 2. dne pobytu zemřelo 23 klientů, což činí 8,6 % klientů, kterým prakticky nemohla být poskytnuta specializovaná paliativní péče v hospici 105

Grafické znázornění pobytu osob v Hospici Anežky české za rok 2010

400

374

350 300

Přijatí za rok 2010: 374 osob Propuštěni (respitní pobyty): 105 osob Zemřelí z rok 2010: 269 osob Zemřelí do 7. dne pobytu: 100 osob Zemřelí do 2. dne pobytu: 23 osob

269

250 200 150

105

100

100 50

23

0

2010 Graf 1: Pobyt pacientů v hospici s vyjádřením délky přežití za r. 2010

Procentuální vyjádření počtu zesnulých v Hospici Anežky české za rok 2010 v závislosti na délce pobytu

8,6% 37,2%

28,6%

28,6%

Zemřelí od 2. do 7. dne pobytu Zemřelí do 2. dne pobytu Ostatní zemřelí

62,8%

8,6%

Graf 2: Procentuální vyjádření počtu zemřelých v hospici Anežky České za r. 2010

106

4.6 Výsledky kvalitativního výzkumu Ad H 1.: Pacient při přijetí do hospice má nedostatečné informace o své nemoci. Hypotéza se potvrdila částečně. Do hospice jsou stále přijímáni pacienti, kteří mají nedostatečné informace, nejsou srozuměni s tím, že léčba, kterou v hospici přijímají, není kauzální, ale symptomatická, tedy, že vede pouze k potlačení příznaků nemoci, nikoliv k jejímu vyléčení. Z tohoto konstatování vyvstávají další otázky: proč není každý pacient srozumitelně a jasně informován o stavu nemoci? Učí se budoucí lékaři sdělovat nepříznivé zprávy? Učí se komunikaci? Proč se každému pacientovi se závažnou a nevyléčitelnou chorobou nevěnuje psycholog nebo psychoterapeut? Co lékař sleduje tím, že nesdělí pravdu celou nebo ji sdělí zamlženou či nesrozumitelnou? Do hospice přichází také hodně pacientů, kteří sice byli informováni o své nemoci podle dokumentace, někdy dokonce velmi podrobně, ale pravdu o svém stavu odmítají. Opět vyvstává otázka, proč se po sdělení závažného stavu pacientovi dál nevěnoval nějaký odborník? Nevšiml si někdo v nemocnici duševního stavu pacienta a proč? Proč při nemocnicích běžně nefungují konziliární týmy paliativní péče? Nové hypotézy: S informacemi podanými pacientům je třeba nadále odborně pracovat. Pokud se nechá nemocnému prostor pro vytěsnění pravdy o nemoci, brání se mu dojití fáze smíření, ale ustrne ve fázi negace, agrese, deprese či smlouvání. Ad H2: Hospic je prvním poskytovatelem specializované paliativní péče. Hypotéza se potvrdila. Ze zkoumaného stavu pacientů pozorováním, studiem dokumentace a rozhovorů vyplývá, že ve většině zařízeních, kde byl pacient hospitalizován dříve, než přišel do hospice, se symptomatická léčba příliš nepraktikuje, léčba bolesti i dalších symptomů nebývá dostatečná. Přesto, že hospic je v kraji poměrně již dobře znám a nabízí řadu vzdělávacích akcí, kterými přibližuje paliativní léčbu a péči odborníkům i veřejnosti. Ani nemocní z domácí péče (mimo hospicovou) na tom s léčbou bolesti a jiných symptomů nejsou lépe. Také odpovědi na otázky šetřící předchozí ošetřovatelskou péči nesvědčí o jejím dostatečném poskytování. Z této situace vyvstává též mnoho otázek: Proč není poskytována obecná paliativní péče lidem v nemocnicích? Proč nejsou aplikovány standardy paliativní péče v léčebnách dlouhodobě nemocných, přestože právě tam by z ní měli lidé prospěch? Pomohla by změna legislativy, která by řešila kontrolovatelnost stavu pacienta a poskytované péče v zařízení? Proč ani praktičtí lékaři nesledují blaho svých pacientů? Proč lékaři 107

předepisují opiáty v omezené míře, když nepokryjí potřebu pacienta? Ignorují lékaři paliativní medicínu? Proč přicházejí do hospice pacienti v zanedbaném stavu?... Nové hypotézy: Vzdělávání lékařů a zdravotníků (nepaliativců) v oblasti paliativní péče je nedostatečné. Ve zdravotnictví pracuje mnoho ignorantů, kteří nemocným nepomáhají, ale svým přístupem jim ubližují. Ke zlepšení přístupu k nemocným by pomohla kvalitní supervize. Úprava legislativy by mohla vést k zavedení obecné paliativní péče na běžná oddělení nemocnic. Úprava legislativy by mohla pomoci ve zlepšení a zavedení specializované paliativní péče na oddělení následné péče a do domovů důchodců. Ad H3: Je poměrně hodně pacientů, kterým nemůže být poskytnuta paliativní péče v plné míře, protože přijdou pozdě. I tato hypotéza se zcela potvrdila. Každý pacient, který přichází do hospice, dostává adekvátní léčbu jeho stavu a individualitě. Každý okamžik, kterým lze pacientovi byť jen trochu zmírnit utrpení, je vzácný a důležitý a má smysl, byť by to byl ten poslední. Jenže je otázkou, zda pacientovi není odepřena tato adekvátní léčba, pokud není odeslán k specializované péči včas, tedy hned, kdy je třeba řešit nějaké symptomy spojené s nevyléčitelným či těžkým onemocněním. Každá léčba vyžaduje nějaký čas, aby byla účinná a chtít po lékaři v hospici zázraky za pět minut a na pět minut je vůči pacientovi i lékaři trochu „nefér“. Lze položit tyto otázky: Proč není odesílán pacient ke specializované péči i když je vývoj onemocnění dobře předvídatelný, hned, kdy je jasné, že kurativní léčba mu již nepomůže? Slouží snad takový pacient jako pokusný králík a dělají se na něm zbytečná a zatěžující vyšetření? Závisí doba odesílání pacienta ke specializované paliativní péči na informovanosti o nemoci? Mají lékaři dostatečné informace o hospici a o léčbě, která je tam pacientovi podávána? Je dostatečně o účelu hospice informovaná veřejnost? Nové hypotézy: Pacient je odesílán z jiného zařízení do hospice, až když se stává ekonomicky nezajímavým. Lékař není patřičně obeznámen s léčbou poskytovanou hospicem (neví, že hospic poskytuje specializovanou paliativní léčbu). Odesílající lékař neví, co (symptomatická) paliativní léčba obnáší. Lékaři nezáleží na prospěchu pacienta. Lékař dává přednost ekonomické výhodnosti hospitalizace v nemocnici před prospěchem pacienta. Lékař není schopen pacientovi podat adekvátní informace a tím ho poškozuje....

108

4.7 Výsledek statistického šetření Jelikož mě osobně zajímalo, v jakých číslech se pohybuje procento pacientů , kteří nemohou být poživateli paliativní péče v dostatečné míře tak, aby léčba i péče vedla k znatelné úlevě od symptomů, které nemocného sužují a bylo mu pomoženo odstranit i jiná vnitřní utrpení a zlepšila se kvalita jeho života, provedla jsem sondu v dokumentaci za poslední rok a výzkum kvalitativní doplnila o statistická fakta získaná z dokumentace: •

Pacienti, kteří přežijí v hospici přibližně jeden den, tzn. od přijetí do půlnoci druhého dne, tzn. maximálně 36 hodin (příjmy pacientů probíhají standardně dopoledne) tvoří skupinu 23 osob, což činí 8,6% celkového počtu zemřelých v hospici za rok 2010. Příchozí nemá takřka žádný prospěch z hospicové péče, jediné, co lze v těchto případech plně poskytnout je zpravidla tiché doprovázení, držení za ruku, zkontaktování příbuzných a instrukce k tomu, jak se u umírajícího chovat a co dělat. V ostatních aspektech paliativní péče nelze hovořit o jejím využití a prospěchu.

•

Do jednoho týdne, tj. do celých 7 dnů od přijetí zemřelo 32% klientů, tvoří je skupina 100 osob. Po odečtení, těch, kteří zemřeli do druhého dne dostaneme počet 77 osob, což činí 28,6%. Tato skupina může mít prospěch z paliativní péče v závislosti na stavu, ve kterém nemocný přichází, předchozí léčbě, která mu byla poskytnutá a v závislosti na tom, jak rychle začaly účinkovat léky, které potlačují symptomy nemoci a onkologické léčby. Může mít prospěch i z psychologické či duchovní péče a doprovázení. Je ovšem otázka, co se v které oblasti potřeb za tak krátkou dobu dá stihnout. Tedy z toho vyplývá, že tito lidé mohou mít z paliativní péče prospěch omezený.

109

Závěr Od otevření prvního hospice v Červeném Kostelci uplynulo 15 let a v současnosti je na našem území v provozu již 15 lůžkových hospiců a 1 dětský (Malejovice), 20 mobilních (domácích) hospiců, z toho 2 zaměřené na péči o děti (Malejovice, Ostrava).145 Za toto období je na jedné straně znát ohromný posun v péči a pochopení celistvosti lidské bytosti a jejích potřeb i praktické aplikace těchto poznatků a ideálů. Paliativní péče do dehumanizovaného a odosobněného zdravotnictví druhé poloviny 20. a počátku 21. století vnáší opět lidskost, a to zvláště tam, kam se pozornost vědy a pokroku soustřeďuje nejméně, totiž na konec lidského fyzického bytí. Paliativní péče a medicína se snaží co nejvíce zmírnit utrpení těžce nemocného a umírajícího člověka. Hospice a domácí hospicová péče, ačkoliv přibývají, jsou stále ještě ostrůvky, které kapacitně nemohou uspokojit potřeby umírajících. Z rozsáhlého výzkumu o.s. Cesta domů z r. 2004, kdy bylo otevřeno pouze 8 lůžkových zařízení, tedy o polovinu méně než nyní, vyplynulo, že uspokojí pouze 1% populace (nyní by to mohla být již 2%, když počet hospiců je oproti r.2004 dvojnásobný). Úsilím propagátorů paliativní péče ve vyspělých zemích je snaha o její začlenění do standardního systému zdravotní péče. V našich poměrech to znamená, vyřešit dva zásadní problémy: 1. Přenesení vysoké kvality paliativní péče a její nové standardy na běžná oddělení nemocnic, léčeben dlouhodobě nemocných, domovů důchodců a jiných zdravotně – sociálních zařízení. 2. Propojení specializované léčby zaměřené na uzdravení a prodloužení života (kurativní) a paliativní léčby, jejímž cílem není uzdravení, ale kvalita života ve všech (bio – psycho – socio – spirituálních) rovinách a péče o pacientovu rodinu.146 Pro naše zdravotnictví by to znamenalo velkou změnu, kterou je potřeba řádně připravit, jednak na úrovni profesní a jednak na úrovni legislativní. Na základě těchto fakt je třeba apelovat na zdravotníky a zdravotnická zařízení, aby poskytovala alespoň obecnou paliativní péči v rámci svých oddělení. Z mého výzkumu vyplývá, že ve spádových nemocnicích převážně Královéhradeckého regionu paliativní péče není poskytována vůbec, anebo velmi zřídka, pokulhává i léčba na úrovni fyzických potřeb, tj. bolesti i dalších symptomů nemoci. Tento stav považuji za skutečně 145 http://www.cestadomu.cz/adresar.html?categoryId=2&orderBy=label&orderDir=ASC&page=1 146 SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR

110

alarmující. Je potřeba si uvědomit, že postavit se k pacientovi lidsky, jako kdyby na jeho místě stálo moje vlastní já, nestojí prakticky nic. Jen trochu empatie a uvědomění si, že na mých odborných znalostech závisí, zda člověk, který ode mne očekává pomoc, bude trpět či nebude a jak intenzivní a do jakých oblastí bude jeho utrpení zasahovat. Kvalitní paliativní péče vyrůstá u nás od začátku „zdola“. Velký podíl na tom mají především nadšení lidé, kteří mají v dnešní nelehké době, kdy se sociálním projektům příliš nedaří, sílu dál propagovat hospicové hnutí, zakládat další hospice a pronikat do domácí péče. Všem těmto budiž vzdán dík, jsou to opravdu nezištné, ale ohromné zásluhy. Můj vlastní výzkum přináší ještě další alarmující fakta, která vyzývají ke změně postojů k paliativní

péči, hospici

a hlavně samotným

nemocným

především

u odborníků, lékařů. Počet zemřelých do druhého dne a sedmi dnů je poměrně vysoký a lze se domnívat i na základě předchozích vyhodnocení, že tito lidé prožili období rozhodné pro jejich proces smiřování se s těžkou nemocí a přípravy na smrt bez odborné pomoci, bez doprovázení, mnohdy bez přítomnosti svých nejbližších. Navíc u mnohých nebyly uspokojeny ani základní fyzické potřeby, jako je odstranění bolesti a dalších symptomů nemoci či léčby. Neřešené fyzické i psychické utrpení může být skutečnými muky a nelze se potom divit, že lidé, kteří byli takového utrpení svědky, volají po zavedení euthanázie. Praxe lidí pracujících v zařízeních paliativní péče však poukazuje na to, že po odstranění utrpení pacient o asistované ukončení života nežádá. Dalším faktem, který hovoří proti odesílání pacientů ante finem či in finem do jiného, byť specializovaného zařízení a vyznívá v neprospěch předešlé péče, je to, že smrt u onkologicky nemocných zpravidla nepřichází náhle, ale je předpokladatelná a většinou jí předchází různě dlouhá doba bezvědomí, která se zpravidla demonstruje všemi třemi fázemi: somnolence, sopor a kóma. Z toho vyplývá a praxe to bohužel dosvědčuje, že určitý počet těchto osob již přichází do hospice v některé fázi komatu. Je pak tedy věc etiky odesílajícího lékaře, zda je vhodné pacienta v tak těžkém stavu vůbec přemisťovat někam jinam. Tato skupina lidí má minimální prospěch z hospicové péče. Nemocní nemají čas k adaptaci, mnohdy ani sílu či schopnost vůbec komunikovat a nesdělí tak ani své potíže. Osobně považuji takto hrubou manipulaci umírajícím člověkem za poškozování pacienta, pokud si uvědomíme, co musí podstoupit: •

Přemístění z lůžka na sanitní lehátko – vzhledem k výše uvedeným faktům o četnosti výskytu bolestí u přijímaných pacientů lze předpokládat, že i tento bolestmi trpí. Manipulace s lehátkem je sice celkem snadná, pro pacienta 111

s bolestmi ovšem jakékoli pohnutí či náraz může být velmi bolestivé a zatěžující. •

Převoz několik desítek i více kilometrů po českých silnicích.

•

Další manipulace při překladu pacienta na lůžko v hospici. Na úplný závěr bych ještě ráda napsala něco pozitivního, přestože výzkum této

práce byl zaměřen spíše na ty temné stránky a nedostatky v poskytování zdravotní péče. Leč poukázat na nedostatky je nesmírně důležité a možná podnítí někoho, aby se o problematiku začal hlouběji zajímat, možná si někdo z kompetentních osob uvědomí, že na prvním místě před jakýmkoli systémem a zaběhnutými zvyky by měl být trpící člověk, jemuž je možno od utrpení pomoci. Přála bych každému nevyléčitelně nemocnému, aby měl to štěstí v neštěstí a byla mu v závěru života poskytnuta celistvá paliativní péče, ať už formou domácího hospice (což je nejideálnější řešení), anebo lůžkového. Určitě je obrovské pozitivum, že i v naší zemi se uchytila a pomalu rozšiřuje paliativní a hospicová péče a je opravdu na vysoké úrovni. A to nejen v Hospici Anežky České v Červeném Kostelci, ale dovoluji si tvrdit, že ve všech hospicích v ČR. K tomuto tvrzení mě vede jednak osobní zkušenost (například ze stáží) a jednak výpovědi mých přátel, kterým někdo blízký v některém z hospiců odešel. Nelze také opomenout, že spolupráce hospice a jiných zdravotnických zařízení je reálná. Velice dobré zkušenosti přináší spolupráce s FN Hradec Králové zvláště na úrovni paliativní péče a léčby bolesti poskytované v nově zřízené hospicové ambulanci. Právě ambulance, jako základ konziliárních týmů paliativní péče jsou velkou nadějí pro propojení péče nemocniční a hospicové a pro pronikání principů paliativní péče na běžná oddělení nemocnic a oddělení následné péče.

112

Resumé Tato práce se snaží předložit globální pohled na paliativní péči. V teoretické části jsou popsána obecná východiska, dosavadní znalosti, historie, vývoj a současná situace v ČR. Věnuje pozornost symptomům onkologických onemocnění, které léčí a jejichž zvládnutí je předpokladem k dobrému doprovázení nemocných a umírajících. Praktická část pojednává o hospicové péči a přináší sondáž do prvního hospice v Čechách, Hospice Anežky České v Červeném Kostelci. Výzkum, který jsem zde vykonala je zaměřen na aktuální problémy v přístupu a poskytování paliativní péče. Na překážky, které brání jejímu poskytování v plné míře. Sondáž i výzkum nepřinášejí poznatky pouze z poslední doby, ale jsou založeny na mojí dlouholeté pracovní zkušenosti v hospici Anežky České. Výzkum prokázal absenci komplexní péče paliativní v systému poskytování zdravotnické péče v nemocnicích, zařízeních následné péče a péče praktických lékařů na úkor kvality poslední etapy života nemocného člověka. Poukazuje na diametrální rozdíl v kvalitě péče poskytované v hospici a jiných zařízeních. Otevírá důležité otázky, jež mohou být podkladem k dalšímu výzkumu v oblasti poskytování zdravotní i sociální péče a tvorby legislativy. I try to submit the global view to palliative care in the thesis. Theoretical part brings the common informations about history, developement and present situation in Czech republic. I deal with the oncological symptoms treated by palliative medicine. I put in the explore from Hospic of Agnes the Czech of Červený Kostelec in practical part. I focused my research to curent problems and barriers to accompany the dying. My research carries quite alarming facts about providing of the basic palliative care in other institutions and at home care. There is usually absence of comprehensive care there what finally harms the patient. The research shows the huge difference of hospice care and care in the others institutions. The results could be used like the base of any next research in health or social care sphere.

113

Literatura HAŠKOVCOVÁ, H. Lékařská etika. 2. vyd. Praha: Galén a Karolinum, 1997. 191 s. edice Scripta, sv. III. ISBN 80-85824-54-X ISBN 80-7484-466-7 HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie Nauka o umírání a smrti. 1. vyd. Praha: Galén, 2000. 191 s. ISBN 80-7262-034-7 KELLER, V., MEIER, R., BERTOLI, S. Klinická výživa. 1. vyd. Praha: Stientia medica, 1993. 240 s. ISBN 80-85526-08-5 KÜBLER-ROSSOVÁ, E. Hovory s umírajícími. 1. vyd. Hradec Králové: Signum unitatis, 1992. 135 s. ISBN 80-85439-04-2 KÜBLER-ROSSOVÁ, E. O smrti a umírání. 1. vyd. Praha: Arica ve spolupáci s nadací Klíček, 1993. 251 s. ISBN 80-900134-6-5 KÜBLER-ROSSOVÁ, E. Otázky a odpovědi o smrti a umírání. 1. vyd. Praha: Arica ve spolupáci s nadací Klíček, 1994. 148 s. ISBN 80-85878-12-7 KÜBLER-ROSSOVÁ, E. O životě po smrti. Turnov:Arica, 1992. 68 s. ISBN 80-900134-7-3 KŘIVOHLAVÝ, J. Křesťanská péče o nemocné. Praha: Advent, 1991. 123 s. ISBN neuv.

114

KŘIVOHLAVÝ, J. Povídej naslouchám. 1. vyd. Praha: Návrat, 1993. 105s. ISBN 80-85495-18-X MISCONIOVÁ, B. Péče o umírající - hospicová péče. Praha: Národní centrum domácí péče ČR ve spolupráci s MZ ČR, MPSV ČR , VZP a Magistrátem Hlavního Města Prahy. 95 s. ISBN neuv. PERA, H., WEINERT, B. Nemocným nablízku Jak pomáhat v těžkých chvílích. 1. vyd. Praha: Vyšehrad, 1996. 199 s. ISBN 80-7021-152-0 ROKYTA, R. KRŠIAK, M. KOZÁK, J. Bolest. 1. vyd. Praha: Tigis, 2006. 666 s. ISBN 80-235 00000-0-0 SLÁMA, O., KABELKA, L., VORLÍČEK, J., et al., Paliativní medicína pro praxi. 1. vyd. Praha: Galén, 2007. 362 s. ISBN 978-80-7262-505-5 SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR: Pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi. Praha: Cesta domů, 2004. 48 s. ISBN 80-239-4330-8 SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 4. vyd. Praha: Ecce homo, 1999. 144 s. ISBN 978-80-902049-2-9 SVATOŠOVÁ, M. se spoluautory, JIRMANOVÁ M. Hospic slovem a obrazem. 1. vyd. Praha: Ecce homo, 1998. 148 s. obr. ISBN 80-902049-1-0 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese: variabilita a patologie lidské psychiky. 3.vyd. Praha: Portál, 2002. 444 s. il. ISBN 80-717-867-80

115

VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína. 1.vyd. Praha: Grada Publishing, 1998. 480 s. ISBN 80-7169-437-1 Zákony České republiky Zákon č. 111/2007 Sb., kterým se mění zákon č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu, ve znění pozdějších předpisů, a některé další zákony Zákon č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění v platném znění (nov. r. 2007) Zákon č.108/2006 Sb. o sociálních službách Vyhláška č. 505/2006 Sb. k provedení zákona o sociálních službách. www.zdroje ABZ.cz: slovník cizích slov - on-line hledání [online]. c2005-2006 [cit.22.1.2011]. Dostupné na www: Co je hospic [online]. c2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: Definice paliativní péče [online]. c2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: Doprovázení nemocných [online]. c2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: HOLMEROVÁ, I. Eutanázie, kati a vyvolavači [online]. 26. 7. 2008 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: Informování nemocného o... [online]. c 2011 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www: LOUCKÁ, P. Historie slova "hospic": Hospic a jeho hosté [online]. c2011 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www: 116

MERVARTOVÁ, M. 55240. Právo pacienta na informace a nahlížení do zdravotnické dokumentace [online]. 3.10. 2008 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www: Právní a finanční rámec pro hospice [online]. 26.07.2010 [cit. 22.2.2011]. Dostupné na www: SKVĚLÝ DOMOV: Zdraví a nemoc: Definice zdraví WHO: Kvalita života: Poesie pro dnešní den a skvělý domov: [online]. 3.12.2010 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: SLÁMA, O. Paliativní medicína. [online]. 21.8.2010, aktualizováno 31.08.2010 [cit. dne 21.2.2011]. Dostupné na www: ISSN 1801-9951 SLÁMA, O., ŠPINKA, Š. Koncepce paliativní péče v ČR, s.24, [online]. c2004 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: ISBN 80-239-4330-8 Slovníček odborných pojmů [online]. [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: Standardy hospicové paliativní péče [aphpp_standardy2.doc ]. 26.07.2010 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www: Velký lékařský slovník online…. Maxdorf [online]. c2008 - 2011 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www:

117

Zemřela paní Cicely Saunders [Cicely_Saunders_ curriculum_vitae_cesky.pdf ]. 15. 7. 2005 [cit.22.2.2011]. Dostupné na www:

Důležité internetové adresy: http://www.hospic.cz/ http://www.cestadomu.cz/ http://www.asociacehospicu.cz/ http://www.linkos.cz/

118

Seznamy Seznam tabulek Tab. 1: Fáze reakce a adaptace na informace o nepříznivé diagnóze dle Kübler-Ross. .26 Tab. 2: Příčiny bolestí u onkologicky nemocných..........................................................36 Tab. 3: Incidence bolestí v závislosti na typu a lokalizaci nádoru..................................36 Tab. 4: Bolestivé stavy v onkologii................................................................................37 Tab. 5: Melczakova škála bolesti....................................................................................40 Tab. 6: Přehled farmakologické a nefarmakologické léčby nádorové bolesti................42 Tab. 7: Analgetický žebříček WHO................................................................................43 Tab. 8: Příčiny nedostatečné analgetické léčby u nádorových onemocnění...................47 Tab. 9: Dělení nežádoucích účinků dle pravděpodobnosti výskytu................................47 Tab. 10: Přehled koanalgetik a jejich využití..................................................................50 Tab. 11: Možnosti radioterapie v paliativní onkologické léčbě......................................54 Tab. 12: Příčiny zácpy....................................................................................................61 Tab. 13: Přehled zkoumaných skutečností....................................................................105

Seznam obrázků Obr. 1: Struktura regionálního programu paliativní péče ..............................................22

Seznam grafů Graf 1: Pobyt pacientů v hospici s vyjádřením délky přežití za r. 2010.......................106 Graf 2: Procentuální vyjádření počtu zemřelých v hospici Anežky České za r. 2010..106

Seznam příloh Příloha A: Komentované příběhy Příloha B: Fotodokumentace Hospice Anežky České v Červeném Kostelci Příloha C: Dokumentace paliativní péče Hospice Anežky České v Červeném Kostelci

119

Seznam použitých zkratek i.m. - intramuskulární – aplikace injekčního léčiva do svalu i.v. - intravenózní - aplikace léčiv nebo umělé výživy přímo do krevního oběhu žilou pomocí jehly, nebo flexibilní kanyly p.o. - perorální – ústní podání léků, stravy p.r. - per rectum – do konečníku s.c. - subkutánní – aplikace léčiv pod kůži, injekčně CMV – cytomegalovirus HSV – herpes simplex virus GIT – gastrointestinální trakt CHOPN – chronická obstrukční plicní nemoc CMP – centrální mozková příhoda LDN – léčebna dlouhodobě ležících

120

Přílohy

121

Příloha A Komentované příběhy

Maminka paní I. (přepis autentického sdělení) „První nevolnost pocítila 22. 5. 2010 - tenkrát bylo hodně střevních chřipek, tak jsme to v podstatě přešli. Ležela, brala nějaké obyčejné léky na nevolnost, dokonce v pracovní dny chodila do práce - měli maturity (středoškolská učitelka). Když tento stav trval beze změny více jak týden, dokopala jsem jí k obvodní lékařce, která ji poslala na kompletnější vyšetření. Na vyšetření byla v nějakém ambulantním zařízení a v Nemocnici Pod Petřínem. Z vyšetření vyplynulo, že má „něco“ v játrech, ale nikdo moc neřešil, co a proč... ...Dostala se do situace, že nemohla nic jíst. Respektive snědla, ale okamžitě vyzvracela, tudíž její stav se velmi zhoršil. Začátek června doma zkolabovala, volali jsme jí rychlou, která jí odvezla do Vojenské nemocnice. Tam na ní koukli a poslali na RTG. Vypadalo to, že si vymýšlí, ale nakonec jim na RTG šla do křečí a záchvatu, a tak jí okamžitě odvezli na internu. Jenže když zjistili, že měla všechna vyšetření v jiné nemocnici, nechali ji převézt tam. Já samozřejmě jak debil za ní v taxíku...1 Pod Petřínem jí udělali příjem a dali na pokoj - interna, gastro oddělení. V podstatě celý červen se nic moc nedělo. Ona zvracela stále, nemohla na záchod a oni to řešili kapačkama a lékama, které nepomáhaly. Nakonec jí po dlouhém čekání udělali MR a zjistili, že se jedná nejspíš o metastáze, jenže nebylo jasné odkud. V první polovině července ji propustili do domácího ošetřování s pokynem, že si máme vyřídit gynekologii, mamograf...atd... To jsem myslela, že mě klepne - vážila už v té době sotva padesát kilo (z původních sedmdesáti)2. Tak jsem to s ní všechno objela, bylo to velmi náročné. Jíst nemohla stále. Pak nevím, v jakém to bylo časovém horizontu, ale 20. července jsem ji vezla opět totálně vyčerpanou a neschopnou ani sedět do nemocnice. Udělali jí další kvanta vyšetření.. biopsii dvakrát (poprvé se pan doktor netrefil a vzal jiný vzorek) - skutečně se jednalo o metastáze. A na MR (magnetickou rezonanci) se objevil tumor slinivky, který totálně uzavřel cestu trávicím traktem. Odvezli ji opět do Vojenské nemocnice, kde bylo konzilium, které rozhodlo, 1 Tento případ poukazuje na rutinní přístup některých lékařů k člověku. Jako k tělu, na kterém se něco poškodilo. Je jednodušší posílat pacienta v těžkém stavu z jednoho zařízení do druhého, než si vyžádat lékařské zprávy pomocí moderních informačních technologií. Hned na počátku byla zanedbána zdravotnická péče tím, že žena nebyla řádně a důkladně vyšetřena. Některé tumory rostou velice rychle, i dny mohou být pro léčbu rozhodující. 2 Pro některá nádorová onemocnění je typická rychlá kachektizace, nebyla však zřejmě nijak řešena. Viz kapitoly 2.9.1 Anorexie a kachexie, s. 55, 2.9.2 Nauzea a zvracení, s. 58.

že nádor je neoperabilní a jediné, čím mohli pomoci na dobu určitou, byl stent kolem nádoru. Mamce se hodně ulevilo. Doktor jí neřekl diagnózu, mně byla sdělena na požádání3. Fakt jsem prudila. Na všechno mi každý říkal, ať nechci zázraky, že jsou prázdniny a je prostě omezený provoz... Nikoho nezajímalo, že je to mladá (63 let - to mi tak přijde) ženská. Na oddělení se chovaly velmi vstřícně jenom sestry. Doktoři byli fakt idioti. O všechno jsme museli říkat, strašné. Nakonec ji propustili v půlce srpna s tím, že věděla diagnózu a má jít domů. Prostě - my tě tady nechceme, jdi chcípnout domů. Nikdo nám neřekl, jaké máme možnosti4, že bychom se mohli třeba hlásit na onkologii apod. Naštěstí jsme měli jednu známou onkoložku, která nás nasměrovala. Tam jsme dorazili koncem srpna. Doktorka byla moc fajn, ale řekla mi, že chemoterapie bude jen podpůrná a nikoliv léčebná. Může prodloužit život, ale nezachrání. Dala nám na výběr vzali jsme to, mamka s tím souhlasila. Měla ještě docela dost sil bojovat. Jenže po první chemošce (začátek září) se její stav šíleně zhoršil, nemohla absolvovat další. Do toho začala opět silně zvracet - zřejmě tumor opět prorostl, nedostala do sebe téměř nic a její váha začala opět prudce klesat.5 Po dohodě s rodinou a její praktickou lékařkou i její onkoložkou jsme se koncem září dohodli, že by bylo vhodné, aby k ní někdo chodil, kdo by jí mohl podávat léky. Bydlela s ní moje sestra (DMO), která měla na ni paragraf (mě ho nechtěli dát vzhledem k tomu, že nemám s maminkou stejnou adresu6), já jsem dojížděla každý den, vařila jsem jí, snažila jsem se dohlédnout, aby se alespoň trochu najedla, myla jsem ji atd. Jenže jsme to přestávali zvládat. Maminka měla nějaké léky proti bolesti, ale už se dostala na maximální dávky, potřebovala silnější. Začala k nám docházet jistá 3 V minulosti celkem běžná praxe, dnes má ze zákona pacient právo na informace a k této situaci by nemělo dojít. 4 Pacient potřebuje vědět, kam se má obrátit i přes to, že na daném oddělení pro něho lékař nemůže nic udělat. Pak může dojít k situaci, že člověk zbytečně trpí. Paní by mohla dostat specializovanou paliativní léčbu daleko dříve a měla by z ní prospěch. 5 Karcinom pankreatu patří mezi nádory s minimálním, nebo žádným efektem chemoterapie. Viz VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína, s. 224; otázkou je, zda lékařka hovořila s pacientkou i o tomto faktu, zda přistupovala k léčbě zodpovědně a nedala pacientce spíše planou naději a nevystavila ji tak zbytečnému utrpení. 6 Problémy s péčí o blízkého nemocného jsou poměrně časté. Neexistuje žádná právní úprava, kerá by vycházela pečujícím vstříc, aby nemuseli kvůli péči odejít ze zaměstnání.

zdravotní sestra z hospice, která se mnou vážně promluvila o možnosti umístění maminky v hospici. Moc se mi do toho nechtělo, ale maminka se přestala pohybovat, nezvládala se zvednout z postele, měla nějakých 38 kg, začaly se jí dělat proleženiny. Sama chtěla (když byla při vědomí), abychom ji tam odvezli - cítila by se tam prý bezpečnější.7 Nakonec jsme se rozhodli a začátkem října ji odvezli. Bylo to tam moc prima. Výborné sestry, skvělý primář, prima lékaři. Moc se mi líbil jejich přístup. Rovnou mi bylo řečeno, že je nutné, aby si maminka včas řekla, že má bolesti... A pak už to šlo strašně rychle.. Morfium jí začali píchat asi po třech dnech a stále zvyšovali dávky 8. Zpočátku si se mnou ještě vydržela pár minut povídat. Chodila jsem jí číst, ale postupně se mi někdy nepodařilo ji ani vzbudit. Poslední dny mě vrchní sestra upozornila, že její stav je fakt moc špatný, abychom byli připraveni, že to přijde. Byli jsme... Chodila jsem za ní stále, několik dnů jsem ji jen držela za ruku, pak měla světlou chvilku a řekla mi, že ví, že tam s ní sedím... Hodně jsem na ni mluvila...9 Při poslední návštěvě 29. 10. moc špatně dýchala - nejspíš voda na plicích. A druhý den ráno ve 3 hodiny zemřela... Volali mezi šestou a sedmou hodinou, nechali nás tam se s ní ještě rozloučit. Myslím, že péče hospicu a nemocnice se nedá srovnat. V hospicu s nemocným můžeš normálně bydlet. Do nemocnice bych ji nikdy nedala.. Tam se snaží jenom léčit i neléčitelné, pořád jen člověka trápí a v hospicu mi to přijde takové důstojné.“10

7 Tato žena měla štěstí, že za ní docházela hospicová terénní sestra a když viděla, že to doma již nemohou zvládnout, nasměrovala ji do hospice, kde jí byla poskytnuta komplexní paliativní péče, mohla být stále obklopena svými dětmi a vnoučaty. 8 Viz kapitola 2.5 Léčba bolesti, s. 41. Zavádění opioidů je postupné, paní mohla mít již nějakou jinou, třeba náplasťovou formu léčby, která již nestačila. Bolest v terminálním stádiu často velmi progreduje. 9 Umírající vnímá, co se kolem něj děje, že k němu někdo hovoří, světlá chvilka před úmrtím, náhlé zlepšení stavu, není v praxi ničím neobvyklým, jako kdyby nemocný dostal příležitost k rozloučení. 10 Tato žena měla štěstí, že za ní docházela hospicová zdravotní sestra a když viděla, že to již doma nemohou zvládnout, nasměrovala ji do hospice, kde jí byla poskytnuta komplexní paliativní péče. Stihla zařídit i právní věci ohledně dědictví, neboť jedna dcera (s mozkovou obrnou) je sice svéprávná, ale poněkud naivní a potřebuje péči druhé dcery zvláště v ekonomických záležitostech a maminka se obávala, že kdyby dědila dle práva, mohla by o dědictví přijít (v minulosti již totiž došlo k zneužívání jejího postižení cizí osobou).

Paní K. Paní K. je 40 let, před dvěma lety se zranila na velkém, vystouplém mateřském znaménku, které se nehojilo. Šla tedy k lékaři, ten jí doporučil okamžité odstranění, již makroskopicky se jevilo jako zhoubný melanom. Diagnóza se potvrdila. Údajně se nepotvrdilo šíření melanomu do okolní tkáně (byl jí odebrán velký kus kůže, cca 10x10cm). Lékař ji jen zběžně informoval a nabídl jí léčbu interferonem, aniž by k nemoci a léčbě udal nějaké bližší informace. Dle tohoto sdělení neměla prakticky na výběr. Byla v šoku, ale přesto dokázala požádat o několik dní na rozmyšlenou. Mezi tím si o maligním melanomu, léčbě i interferonu nastudovala všechny dostupné materiály. Když hovořila s lékařem a ten viděl, že má o problematice znalosti, teprve s ní hovořil trochu na úrovni. Rozhodla se léčbu odmítnout na základě toho, co nastudovala. V tom okamžení se k ní zdravotníci obrátili zády: „nechceš naši léčbu, tak si poraď sama.“11 Nikdo jí neřekl, že může kdykoliv přijít, kam se obrátit, kdyby se vyskytly nějaké komplikace, recidiva, bolesti apod. Paní K. pracovala hodně na sobě sama a na své psychice, aby se zbavila strachu z nemoci, bolesti, smrti a umírání. Je jasné, že hrozba té horší varianty visí nad každým případem onkologického onemocnění. V současné době žije spokojeně a chová své 4.dítě. Je to velmi statečná žena, protože odmítnout nabízenou léčbu si dovolí málokdo i když se jí hrozí a někdy daleko více než samotné nemoci.

11 Lékař nedokázal brát nemocnou jako partnera a respektovat její rozhodnutí. Nenabídl další alternativy léčby. Paní K. Se stala „papírově zdravou“ jen proto, že odmítla léčbu. Nedostala čas na vyzrátí, ani možnost přijít opět, pokud bude mít potíže. Lékař nepochopil, že se pravděpodobně nachází ve fázi negace. Už samotný fakt, že jí nepodal hned na začátku dostatek informací, postavil mezi lékaře a paní K. bariéru nedůvěry.

Pan O. Pan O. dlouho tušil, že je nemocen a jakou nemocí. Byl silným kuřákem a když začal mít vleklé potíže s polykáním a dýcháním, s občasným krvavým sputem a bolestmi, bylo mu to jasné. Lékař jen potvrdil jeho domněnku. Měl nádor na jícnu, prorostlý do dýchacích cest a celého okolí. Rovněž odmítl léčbu. Věděl, že by mu nepomohla, nádor byl už příliš rozrostlý a metastazoval. Měl metastázy patrné na kůži, na hrudi i v obličeji. Rozhodl se pro hospic. Když tam přišel, byla jsem překvapená. Jako děti jsme si hráli s jejich dětmi a navštěvovali se, i naši rodiče udržovali přátelský vztah. Děti dorostly a rozprchli jsme se do všech koutů světa. Bylo to zvláštní setkání. Tento charismatický, svým vzezřením ohromný (nevešel se do postele, měřil okolo 2 metrů) a nekonvenční člověk byl najednou mým klientem. Byl to protestantský kněz, zakladatel jedné charitativní organizace a organizátor sbírek pro chudé. Byl vyrovnaný, věděl, že umírá a už mu nezbývalo mnoho času. Naše komunikace byla zprvu trochu rozpačitá12, potom jsme si popovídali o všem, o jeho onemocnění, o budoucnosti, o věčnosti. Každý den za ním jezdila jeho manželka (ráno do práce a odpoledne zpět do hospice). Také jsme si spolu povídaly, mnoho let jsme se spolu neviděly. Nesla to velmi statečně. Vím, že mezi nimi bylo vždycky velmi silné citové pouto. Oba byli smíření, oběma pomáhala i víra, kterou žili.13 Jednoho dne jsem přišla k nim do pokoje. Začaly jsme si s M. povídat, O. byl už v komatu. Najednou začal odcházet. Řekla jsem M., aby ho vzala za ruku, že už nastává poslední chvíle. Obě jsme jej držely za ruce a tiše se modlily. Odešel pokojně a mezi mnou a M. i jejími dětmi se vytvořilo nové přátelské, velmi blízké pouto. Jsem ráda, že jsem to byla právě já, kdo měl službu.14

12 Na vlasní kůži jsem zažila to, co zažívají přátelé nemocných, kteří se bojí nemocného navštívit, protože nevědí, jak se s nemocným bavit. Já to měla o to jednodušší, že jsem jako sestra musela a pro navázání komunikace mohla začít s ošetřovatelskými povinnostmi. Pro překonání těchto prvotních problémů s komunikací může pomoci doprovázející. 13 Křesťanská víra může pomoci ke smíření se smrtí, ale pravidlem to není. Věřící také procházejí fázemi reakce na onemocnění. V psychoterapii je jednodušší navázat na evangelní pojetí utrpení a smrti a jejich smyslu. Ne každý věřící to ale musí automaticky a hned přijmout. 14 Smrt blízkého může opravdu stmelit pozůstalé, přátelství a vztahy se mohou stát hlubšími a protříbenějšími.

Paní J. Když přišla do hospice, byla poměrně zbědovaná, měla velké bolesti. Metastázy ve skeletu i v obratlech jí znemožňovaly pohyb. Na nohách již byly patrné kontraktury. V sakrální oblasti měla malý, ale hlubší dekubit. Bylo to pro ni velice těžké být upoutaná na lůžko, byla sportovkyně....Jednoho dne spadla z kola a zlomila si nohu. Přišlo se na to, že je to patologická zlomenina. Od té doby putovala po nemocnicích. V hospici s ní pobýval její manžel. Přijatá byla k terminální péči, ale po zvládnutí bolestí se začal její stav prudce zlepšovat. Dokonce se dařilo hojit i dekubit.15 I její psychický stav se zlepšil.16 Ještě jí nebylo ani padesát let. Když přišla, vypadala mnohem starší, ale jak se její stav začal zlepšovat, změnila se i její vizáž. Začala o sebe zase dbát. Obarvené vlasy a trocha make-upu jí opravdu slušely. Za nějaký čas i trochu přibrala.17 Měla však stále větší a větší bolesti. Lékaři svolali konzilium a navrhli paliativní ozáření. Přistoupila na to. Když se vrátila, byla stále závislá na opiátech, ale postupně se dávka nechala hodně snížit. Ozáření pomohlo na poměrně dlouhou dobu.18 Paní J. Přežila svou předpokládanou smrt snad o rok. Potřebovala však po celou dobu specializovanou paliativní péči. Byla snad nejdéle pobývajícím pacientem v hospici.19 Za tak dlouhou dobu jsme se s celou rodinou opravdu sžili. Pan J. si s námi chodil povídat po večerech na sesternu, kdy manželka už usnula, anebo sledovala romantické telenovely, které jeho samozřejmě moc nebavily. Tvářila se vždycky příjemně, ale občas bylo vidět, že skrývá slzy. Potřebovala si povídat poměrně často, ale nebyla extrovert, co hned všechno sdělí, byla introvert a člověk si musel počkat a začít sám, že vidí, že ji něco trápí. Často neřekla nic, jen se tiše vyplakala a nechala obejmout a politovat. Nejsnáze se sdělovala, když jí člověk pomáhal s hygienou či ošetřoval dekubit. Žila malými cíli, které před ní byly,

15 Hojení dekubitů u oslabených jedinců je vždy problematické, proto je velmi nutná prevence a péče o pokožku. 16 Zlepšení psychického stavu po odstranění bolestí je zákonité, zrovna tak to funguje obráceně, pokud se podaří zmírnit psychické utrpení, změní se i prožívání fyzické bolesti. Viz teoretická část, kapitola 1.6 Potřeby pacientů, s. 28. 17 Zvláště pro pacientky je vizáž celkem důležitá věc, upravený zevnějšek také přispívá k psychické pohodě. 18 Viz teoretická část, kapitola 2.8 Radioterapeutická léčba bolesti , s. 53 19 Vždycky musela být po nějakém čase propuštěna do domácí péče aspoň na víkend kvůli pojišťovně.

narozeninami v rodině a různými takovými maličkostmi. Ze všeho nejvíce se ale těšila na vnoučata. Trápilo ji, že se jich už nedočká.20 Když zemřela, sestry z oddělení se zúčastnily jejího pohřbu. Přátelské vztahy s rodinou přetrvaly. Občas nám pan J. ohlásil, že jede do Polska, jestli tam něco nechceme, nebo nás pozval na piknik u nich na zahradě, sem tam se ukázal znenadání ve dveřích sesterny a přinesl něco dobrého ke kávě... Nedávno jsme se s panem J. a jeho dcerou potkali na 15. výročí otevření hospice. Bylo to moc příjemné setkání.

20 Mít cíl dává člověku smysl k životu, bojovat a těšit se.

Dekubity: Pan S. Dnešní korupcí promořená doba tak trochu vytváří iluzi toho, že si lze koupit všechno, lepšího lékaře, léky i péči.....a že si tím člověk zajistí zdraví. Tak tomu ale v případě nevyléčitelného onemocnění není. Nikdo neví, kdy na něj přijde řada. Utrpení a smrt se nevyhýbá ani mocným a bohatým a zdraví si koupit nelze. Pan S. Patřil ke skupině zámožnějších občanů, vysoce postavený v jedné velice známé firmě.....ale ani jemu se nevyhnula zlá nemoc, utrpení a ještě měl tu smůlu, že někde narazil na nedbalou ošetřovatelskou péči. Když byl přijat, byl úplně proleželý, od hlavy až k patě. Trpěl velkými bolestmi způsobenými nádorem i dekubity. Měl je opravdu všude, rozum zůstával stát, jak je to možné. Měl dekubity i na uších a lícních kostech. Nevěděly jsme, jak ho napolohovat. Podkládaly jsme všechny otlačené části tak, aby se dekubity vůbec nedotýkaly matrace, přestože na ní byla antidekubitní podložka. Byl polohován snad po půlhodině, někdy i častěji. Zvonil si, když cítil, že ho někde něco tlačí. Když přijde člověk s dekubity, vyžaduje mnohokrát více času, než kdokoli jiný. U pana S. mohla strávit sestra celé dopoledne jenom ošetřováním mnohočetných a naprosto zbytečných ran, které vznikly něčí nedbalostí. Většina se mu do smrti nezhojila. Jeho zesláblý organismus to nezvládl. Paní C. Tento příběh se odehrál krátce po otevření hospice, kdy tam občas sloužila lékařské služby i MUDr. Marie Svatošová. Paní C. Byla přijata ve velmi zbědovaném stavu. Na hýždích měla ohromný, hluboký dekubit plný nekrotické tkáně. MUDr. Svatošová byla hrozně naštvaná. Domluvily jsme se, že tu nekrotickou tkáň odstraní. Připravila jsem nástroje a šla jí asistovat. Ona si svolala všechny praktikantky, které v tu dobu byly v hospici (ze zdravotnické školy) a vzala je k tomuto odpornému výkonu. Řekla jim: „Dobře se dívejte sestřičky, tohle je zbytečná bolest, která vzniká jen nedbalostí sester.“ Doufám, že si tuto větu všechny dívenky pamatují dodnes, tak jako já. Dekubit se u paní C., tak jako u většiny nevyléčitelně nemocných oslabených lidí stává, do její smrti nezhojil.

Máří Magdalena Když přišla do hospice, mluvila "jako kanál". I zdi se červenaly. Byla v tom spousta zloby, nenávisti, otrávenosti z toho, co už musela projít. Bylo jí zle, sotva se vlekla, vyhublá na kost. Sotva těžce zapadla do postele a její zrak se zvedl vzhůru, už zas klela : „...píp...a támleto, sestro, sundejte!“ 21a ukázala na křížek nad vchodem. Patří ke standardnímu vybavení pokoje, nemám právo ho sundat a někam odnést.“ Odpověděla sestra. „Mohu pro vás ale udělat spoustu jiných věcí...“ Sedla si k pacientce a začala odebírat ošetřovatelskou anamnézu. Za chvíli se bavily zcela neformálně a smály se obě na celé kolo.... Slečně Z. nebylo ještě ani třicet, když onemocněla nádorem pankreatu. Podstoupila onkologickou léčbu, ale bezúspěšně, do hospice byla odeslána „včas“ a dost možná se na tom podepsala i její úžasná výřečnost, při níž snad za každé obyčejné slovo dokázala postavit ještě jedno sprosté. Slečna Z. dostala o hospici jedinou informaci: prý se tam pořádně vykrmí, aby trochu přibrala, aby se dalo pokračovat v léčbě....22 Moc chtěla přibrat, aby byla zdravá, ve své jednoduchosti přijala tuto milosrdnou lež velmi ochotně. Ze všeho nejvíc se chtěla vdát a mít dítě. Proto chtěla být zdravá.....Splácala dohromady kdejaké jídlo, byla jako průtokový ohřívač. Jakoukoli dietu nerespektovala.23 Když se člověk o ní dověděl trochu více, najednou mu nevadilo, že mluví jako dlaždič. Nakonec, s časem to už nebylo tak strašné....Přistěhovali jí na pokoj „babku“ (tak paní nazývala), protože jinde nebylo místo. Moc hezky se o „babku“ starala, byla totiž zmatená, tak jí vždycky zazvonila, když bylo potřeba. „Babka“ věděla, že umírá a občas měla světlé chvilky, tak asi se Z. hovořila víc. Když se zase místo uvolnilo, „babku“ zas odstěhovali. Vždycky se na ni ptala, jestli ještě žije...24 Z. neměla snad žádné příbuzné, měla poněkud pohnuté dětství...byla sirota, snad měla někde tátu, ale nestaral se o ni, ani o její sourozence, nevěděla, kde je jim konec a ani ji to nezajímalo. Vyrostla v dětském domově. Za Z. nechodily zástupy, jako za mnohými jinými. Jen sestry a lékaři.....25 21 Fáze agrese. 22 Lež pacientce o diagnóze a prognóze nemoci. 23 Neinformovanost uvěznila pacientku v koloběhu ostatních fází, kromě smíření, nyní fáze smlouvání. 24 Odpoutání pozornosti od sebe sama může pomoci vlastní stav nahlédnout z jiného úhlu, zde se také probudilo velmi dobré a předtím nepoznané srdce pacientky, demonstrovaly se její pozitivní vlastnosti a postoje. 25 Jsou lidé, kteří opravdu nemají nikoho, kdo by je v poslední chvíli podržel za ruku, u pacientky tedy

Každému na ní záleželo, byla to vrstevnice většiny sester a hlavně, byla s ní legrace. Každý, kdo od ní šel, musel se smát. I té její sprosté mluvě. Nevěděla, co jí je a odmítala přijmout cokoliv jiného, než jí řekli v nemocnici. Ale její stav se zhoršoval. Jednoho dne k ní přišla lékařka a Z. řekla: „Paní doktorko, já se neuzdravím, že jo? Já umírám.....píp.... cejtim to“. Lékařka si k ní sedla. Dlouho spolu hovořily.26 Z. věděla pravdu, už nebyla vzteklá, ani se jí nebránila, neplakala, hledala cestu a naději. Najednou jí už nevadil křížek na stěně. Naopak, ptala se po naději, po věčném životě. Nechala si zavolat kněze, že se nechá pokřtít. Jednoduší lidé mají výhodu. Neptají se po katechismu, filosofii a neřeší ani čarodějnické procesy, války papežů, či dogmata, o kterých beztak nic nevědí. Jde-li o jednoduchého člověka, který ještě navíc umírá, může se obrácení jevit náhlým.27 Sestry trnuly, co řekne kaplanovi, až přijde, byl to ještě chlapec, krátce po ukončení studií v semináři, uhlazený a těžko říci, jestli by snesl, kdyby mu na otázku „Co žádáš, dcero, od církve svaté?“ řekla: „Ku....píp...otče, do....píp, já bych, sa....píp...chtěla pokřtít.“ Tentokrát ale byla prozřetelnost rychlejší, sotva kněz vstoupil do dveří, chňapsla po jeho ruce svýma dlouhatánskýma vyzáblýma rukama a řekla, snad poprvé větu bez sprostých slov: „To je dobře, že jste tady, svatý otče, potřebuju pokřtít.“ Domluvili se.28 Najednou bylo ze Z. nádherné malé dítě. Sestry jí sehnaly krásnou bílou košili. Vystrojily ji, jak se patří, jedna jí šla za kmotru a stážista za kmotra. Byla to opravdová slavnost..... Od té doby nevypustila u úst sprosté slovo, aby si to náhodou v nebi nepokazila. Zakrátko upadla do bezvědomí a za tři dny skonala.29

byla rodina plně suplována zdravotnickým týmem. Kdyby chování personálu bylo přehlíživé a neúčastné, nikdy by nevystoupila ze své agresivní pozice. 26 Pacient často tuší pravdu, pokud ji odmítá, je třeba pomalu naznačovat, ale počkat, až začne o věcech chtít hovořit. 27 Slečna Z. se nikdy neptala po hlubších či duchovních rozměrech bytí. Transformace naděje a obrat k duchovnímu rozměru bytí byl nesmírně náhlý, charakteristický pro její živelnost, avšak nedá se říci, že neuvážený. Velice rychle pochopila, že na fyzické úrovni je již zcela vyčerpaná. O zázraku, ve který doufá většina lidí vůbec nehovořila. Neměla čas a přijala to (pouhé 3 dny). 28 Na duchovním hodně záleží, na jeho otevřenosti a nedogmatičnosti. Většina, se kterými jsem se v hospici setkala, byli naprosto úžasní lidé. Hospic nyní již dlouhá léta disponuje vlastním kaplanem (důchodcem), který má též úžasný přístup k nemocným a oni ho berou. 29 Slečna Z.si křest užila, celé oddělení se v ten den točilo kolem ní, přijala i ostatní svátosti (svátost nemocných a sv. přijímání ), zemřela smířená.

„Nejhorší pacient“ Paní H. Paní H. přišla do hospice k respitnímu pobytu. Měla sice v anamnéze také onkologické onemocnění, odléčený karcinom konečníku s vývodem kolostomií, ale nepatřila k terminálně nemocným. Byla chodící, na její výrazně zelený župan a pichlavý pohled nelze zapomenout. Byla pacientem velmi náročným. Každou chvíli zvonila a vyloženě požadovala po sestrách hlouposti a ustavičně si stěžovala, jak je strašně nemocná a že je určitě ten nejtěžší pacient v hospici. Sestry se ji snažily usměrnit a poukázat na to, že v hospici jsou lidé v daleko těžším stavu, než ona. Ať se jen porozhlédne při svých vycházkách po prostorách hospice, že pacienti spíše jezdí, než chodí za kulturou, na mši nebo na terasu na postelích, nebo na kolečkovém křesle. Bylo to marné. O paní H. se doma starala její dcera. Původně jsme si mysleli, že je to snacha. Mamince totiž vykala. Doma dceři pořádně „zatápěla“. Nařizovala jí budíka, kdy chtěla, aby ji chodila kontrolovat. To bylo přesně po půl hodinách. Dcera si stěžovala, že za celý den pomalu nic neudělá...vaří třeba oběd a už ji odvolává, že musí za ní. Nebo pleje zahrádku, už ji zase volá, že něco potřebuje. Byla z ní úplně „na prášky“. Paní H. si totiž určila svůj vlastní program, a nehodlala se podřídit nikomu dalšímu. Vše se muselo odehrávat tak, jak určila ona. Měla k tomu velmi silnou zbraň – kolostomický sáček. Veškeré kontroly dcery u ní se točily kolem kolostomického sáčku, prý aby se jí neutrhl. A on se trhal a často. Tato situace není příjemná ani pro pacienta, ani pro toho, kdo tuto kalamitu likviduje.30 I v hospici měla ustavičně potíže s kolostomickým sáčkem. Neustále vyžadovala zbytečné kontroly sester a zabývala se svou kolostomií.31 Často byl najednou proteklý, utržený, ačkoliv před chvílí ještě pevně držel na svém místě. Sestry to zprvu připisovaly komplikaci v místě kolostomie – rozsáhlé kýle a zjizvení. Používaly proto speciální pasty, aby sáček lépe držel a okolo ještě pro jistotu hojně oblepily náplastí. Jednoho krásného dne byla paní H. přistižena. Sestry byly zaneprázdněny, tak musela čekat a při tom čekání si zkracovala dlouhou chvíli odtrhováním 30 Úleva rodině je velmi důležitá, u nás specializované zařízení pro respitní pobyty chybí. 31 V následné péči v domácím prostředí i zařízeních schází odborná psychologická (ad.) péče o nemocné, která by jim pomohla ve vyrovnávání se s nemocí a jejími následky, aby nedošlo k patologickému zabývání se svými ranami a jejich demonstraci před okolím (např. Münchenhausenův syndrom)

kolostomického sáčku. Vtom okamžení vstoupila do pokoje ošetřovatelka.... K „nejhorším“ pacientům musí být člověk občas tvrdý a nekompromisní. Sestry jí pohrozily, že si bude pomůcky hradit sama a že klidně v té nečistotě může zůstat, pokud si ji způsobí sama. Svévolné odtrhování kolostomického sáčku v hospici skončilo, ale doma měla dcera stejně peklo.32 Paní H. byla na respitních pobytech ještě několikrát. Příště byla také vždy umístěna na čtyřlůžkový pokoj. Hlídala tam všechny jako ostříž a hlavně to, aby se náhodou sestry nevěnovaly někomu jinému více pozornosti než jí. Ale byla aspoň trochu prospěšná, zavolala pomoc, když ji spolupacientka potřebovala. A byla si své důležitosti vědomá. Pan C. Pan C. byl také přijat do hospice k respitnímu pobytu. Byl to těžký inzulindependentní diabetik s amputovanými oběma dolními končetinami v horní půli stehen. Zřejmě se s tím nikdy nesrovnal. Putoval v podstatě od jednoho zdravotnického zařízení k druhému. I v hospici byl, protože čekal na umístění v jiném zařízení a doma to s ním zkrátka nešlo. Prý býval vojákem z povolání, takže direktivní chování zřejmě měl tak trochu do vínku dané. Stále něco chtěl, „vytrapoval a buzeroval“, cokoliv kdokoliv udělal, bylo špatně. Byl agresivní. Obdivovali jsme jeho manželku, která s ním jednala jak s medem a máslem, on její péči odmítal, všechno dělala špatně.33 Měl však ještě jednu ošklivou nectnost, ustavičně se odhaloval, aniž by měl oblečené aspoň trenky. Sestry vždycky nevěděly, kam s očima. Toto ovšem nebylo odhalování člověka se sexuální úchylkou, ale ukazování svých ran, jointů svých amputovaných končetin. Do domněnek, proč odkrýval i intimní místa se pouštět nebudu, zřejmě by ale jeho jizvy po nohách mohly být špatně vidět. Úplně ztratil soudnost, co je a co není slušné. Přesto, že byl nesnesitelný, bylo znát, že za jeho chováním je pohřbená v hloubce jeho nitra bolest. Že je tam nezpracované trauma a hluboké nesmíření se s realitou. V důsledku toho odmítal dodržování diabetické diety....nacházel se v hluboké bezsmyslnosti...34 32 Odborná psychologická péče by měla být poskytována i v domácí péči, nedocházelo by tak snadno k vyčerpání pečujících. Také péče o ně je důležitá a přinesla by jim úlevu. 33 Pan C. osciloval nejčastěji mezi fází negace a agrese. 34 Agresi obracel i proti sobě sama, fáze agrese i negace prolínala též s depresí.

Samotné poskytování ošetřovatelské péče bylo nesmírně náročné a vyčerpávající. Rozhovory s ním nevedly k ničemu. On měl čas, neumíral, nic ho netlačilo přemýšlet o svém osudu z jiného úhlu pohledu. Po pár týdnech pobytu odešel do jiného zařízení a sestřičky si oddechly.35

Paní D. Paní D. Byla mladá žena., 32 let. Matka šestiletého dítěte. Léčba karcinomu v gynekologické oblasti selhala, měla metastázy v kostech a neuvěřitelně oteklé nohy po iradiaci pánevní oblasti. Bylo to v době, kdy jsem na částečný úvazek pracovala v poradně a půjčovně pomůcek (prototyp dnešní ambulantní a terénní hospicové péče). Moje první setkání s paní D. tedy proběhlo v domácnosti pacientky. Byla ve velmi těžkém stavu, s velkými bolestmi, ležící. Přesto rodina usilovala o to, aby zůstala v domácím prostředí. Nepřijali fakt, že dcera prakticky umírá a péče o ni je nesmírně náročná. Také nahlíželi na hospic pouze jako na instituci, do které člověk jde jen umřít.36 Z půjčovny jí tehdy byla zapůjčena polohovací postel a dávkovač opiátů. Příbuzní byli instruováni o způsobu péče. Přesto to za několik dní přestali doma zvládat a primář je přesvědčil, že je pro ni lépe, aby měla veškerou odbornou zdravotnickou péči v hospici, vždyť to nemají daleko a mohou u ní celodenně přebývat a přespávat na přistýlce, účastnit se péče. Byla přednostně ihned přijata. I přes maximální dávky opiátů měla průlomové incidentální bolesti při pohybu. Byla velmi náročným pacientem, pro polohování musely být přítomny 3 osoby, aby bolest při pohybu byla co nejmenší. Otoky končetin se stále zvětšovaly, lymfa, která nemohla proudit přes třísla, sákla přes pokožku. Podávání diuretik bylo neúčinné. I přesto, že příbuzní viděli, jak se její stav ze dne na den zhoršuje, nebyli vyrovnaní s tím, že tato mladá žena je prakticky neléčitelná. Primář s nimi hovořil o tom, že tento stav již léčitelný není. Kdesi na onkologii jim ale předtím dali naději na uzdravení a poslali ji v takto těžkém stavu domů...37 Chovali se proto nesmírně 35 Pro tento případ by byla přínosná dlouhodobá psychologická (možná i psychiatrická) péče, která byla zanedbaná jednak před operačním výkonem i po něm. 36 Předsudky jsou velkou překážkou v tom, aby pacient a jeho blízcí vyhledali a zajistili skutečně odbornou pomoc. 37 Dát falešnou naději a odeslat umírajícího domů, zvláště v takto špatném stavu, je pochybením lékaře.

agresivně až hostilně ke zdravotnickému personálu, k sestrám, ošetřovatelům i lékařům. Všechny zúčastněné na péči obviňovali ze zanedbávání péče atp. Přesvědčovali paní D., že se uzdraví, ať to nevzdává, ať na nás žaluje, pokud by náhodou někdo nesplnil její přání, nebo nepřišel hned na zvonek (někdy samozřejmě musí pacient chvíli počkat, neboť sestry jsou zaměstnány někým jiným). I přes snahy personálu hovořit s paní D. O jejím stavu, příbuzní vše vytrvale mařili. S nimi nebyla vůbec řeč. Paní D. nakonec rezignovala. Umírala zcela apatická. Zato příbuzní pokračovali v obviňování. Po úmrtí dokonce vyhrožovali soudem.38 Vyrovnávání se smrtí jejich dcery bylo nesmírně těžké a dlouhé.39

Poslouchat i nevyřčené Tento příběh přináší moji osobní zkušenost, hovoří o mém osobním selhání, které mě dodnes mrzí a ukazuje, jak musí být stále každý člen hospicového týmu ve střehu a pečlivě tříbit, co vidí a slyší. Naše první setkání bylo zcela netradiční. Po běžném vzájemném formálním představení, jsem se jala kontrolovat kontinuální dávkovač, vyměňovat dávku opiátů a s.c. jehličku (motýlka). Najednou mi pan P. sáhl na zadnici. Obvykle bych byla pohoršeně ukázala, že takto se se setrami nejedná, ale než jsem stačila cokoliv říct, nebo se ohnat, byla jsem totiž momentálně manuálně zaměstnaná, dostala jsem k tomu jednání vysvětlení: „Víte, sestry maj většinou takový upnutý šatičky a mě zajímalo, jestli pod tou sukní máte nějakej zadek.“ To mě rozesmálo. (Kdysi, když hospic začínal, fasovali jsme takové růžové haleny a kalhoty, v kterých jsem vypadala spíš jak v pyžamu. Se svou velikostí S, bych se do XXL vešla 2x. Spíchla jsem si tedy na rychlo plandavé sukně, s halenou XXL to k sobě docela šlo, všude to na mně krásně vlálo.) S P. jsme si brzy potykali, jako ostatně i většina ostatních (sester a ošetřovatelů). Patřil k těm pozitivně laděným lidem, kteří nezkazí žádnou legraci. Brzy jsme se seznámili i s jeho skvělou dcerou a maminkou, které za ním dojížděly a někdy i přespávaly. P. měl metastázy snad ve všech vnitřních orgánech i kostech a páteři a velké bolesti, často potřeboval řešit průlomovou bolest i nad maximální dávku 38 Toto chování je typické pro fázi agrese, u zúčastněných šlo též o prolínání fáze negace a smlouvání. 39 Pacientka byla stále pod silným tlakem, nejdříve přetrvávala fáze smlouvání, později deprese. Přijetí nemoci a smíření bránily informační bariéry v rodině. Paní byla příliš slabá (i psychicky), aby se nátlaku rodičů dokázala bránit, přestože skutečnou pravdu prakticky věděla.

v dávkovači. Přesto byl úžasný vypravěč humorných příběhů a rád se smál. S nemocí byl srovnán, věděl, co mu je, ale smířený nebyl. Osciloval mezi fázemi negace, smlouvání a rezignace. To pak potřeboval velkou oporu. Jeho chování pak bylo až vyděračné, usurpoval si sestru nebo ošetřovatele pro sebe sama. Nebyl věřící a řešení duchovních otázek odsouval do nekonečna, hovořit s knězem si nepřál. Jeho stav se stále zhoršoval a bolesti se stupňovaly. Jednou, měla jsem noční, byl opravdu velmi neklidný a udával velké bolesti. Všichni tušili, že se blíží konec. Tento těžký stav trval již několik dní. Byla u něho maminka, po několika dnech byla již znatelně vyčerpaná. P. spal velmi neklidně, vykřikoval ze spaní, budil se. Domluvili jsme se, že jí usteleme ve společenské místnosti, aby se vyspala. P. ohlídáme a kdyby něco, tak ji vzbudíme. S P. jsme se domluvili, že přidáme léky proti bolesti a dostane i léky na spaní, aby se také vyspal. Účinky léků na bolest byly minimální a dávky léků na maximu. Usnul, ale velmi neklidně, a než zabral, velmi křečovitě svíral mou ruku. Už nemohl mnoho mluvit, spíše jen přikyvoval, co chce a co ne. Obstarali jsme ho tenkrát tak, aby měl veškerý fyzický komfort a aby bolest, která nebyla beze zbytku odstranitelná, byla co nejmenší. Chodili jsme jej kontrolovat častěji než ostatní, přesto odešel zrovna v okamžiku, kdy jsme tam nebyli. Jedno jsem tenkrát nedokázala přečíst včas, gesto jeho křečovitě sevřené dlaně a to, že se mi snažil něco říct: žádal, abych zůstala. Došlo mi to až nad ránem, když zemřel. Vybral si mě, abych s ním byla v hodině smrti. Možná jsem mu měla ještě jednou nabídnout i návštěvu duchovního, přestože si ji předtím nepřál, ani večer ještě ne. Nebyl by ani první, ani poslední, kdo si přál duchovní útěchu až v poslední hodince. Nebyla to jen fyzická bolest, která jej sužovala, bylo přítomno i nějaké psychické utrpení, které zůstalo nevyřčeno. Podotýkám ještě jednou, že tento těžký stav a neklid trval před smrtí několik dní, skutečně čekal na mou službu. A mě dodnes mrzí, že jsem u něj zůstala vždycky chvíli při kontrole, ale ne celou noc, nelitovala bych toho, i když by mi stála jiná práce. Že jsem promeškala okamžik odchodu člověka, který potřeboval mou oporu, člověka, se kterým jsem se za krátkou dobu spřátelila, toho lituji.

Příloha B Fotodokumentace Hospice Anežky České v Červeném Kostelci

Pohled na Hospic Anežky České z terasy, která skýtá příjemné a klidné posezení během letního období; na terasu lze vyjíždět i s postelemi přímo z přízemních pokojů.

Pohled do zimní zahrady v patře hospice, i sem lze zajet s postelí.

V hospici je mnoho příjemných zákoutí, kde lze na chvíli spočinout nebo si popovídat s návštěvami.

Čajovna hospice slouží pacientům i návštěvám.

Pohled z jídelny do kaple. Pokud se otevře stěna mezi nimi, vznikne velký prostor pro konání bohoslužby.

Sestra s pacientkou v jednom z odpočinkových koutů hospice.

Hospicový kněz (ten menší) s klientem.

Pohled do jednolůžkového pokoje s přistýlkou a jeho hygienické zázemí.

Příloha C Dokumentace paliativní péče Hospice Anežky České v Červeném Kostelci Následující dokumenty jsou duševním majetkem Hospice Anežky České. Jejich rozmnožování a šíření bez souhlasu majitele je zakázáno.