MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA BRNO 2006

MASARYKOVA UNIVERZITA

PEDAGOGICKÁ FAKULTA

KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY

PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA

Diplomová práce

BRNO 2006

Vedoucí diplomové práce:

Vypracovala:

PhDr. Mgr. Barbora Bazalová, Ph. D.

Jana Martykánová

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury.

Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna studijním účelům.

....................................................

Za odborné vedení práce děkuji PhDr. Mgr. Barboře Bazalové, Ph.D. Dále děkuji kolektivu pracovníků Speciální mateřské školy Klubíčko, s. r. o. v Tlumačově a rodičům Jiřiny a Ivana za ochotu, vstřícnost a spolupráci při výzkumu.

OBSAH

ÚVOD .............................................................................................................................. 6

1

VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŮ .................................................................. 8 1.1 Historický vývoj názorů na autismus a poruchy autistického spektra ................ 8 1.2 Současné pojetí autismu a poruch autistického spektra ................................... 10 1.3 Klasifikace a terminologie vztahující se k poruchám autistického spektra ..... 12 1.4 Výskyt poruch autistického spektra v rámci České republiky ......................... 13 1.5 Příčiny vzniku poruch autistického spektra ..................................................... 14

2

PŘEHLED PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ....................................... 16 2.1 Dětský autismus ................................................................................................ 17 2.2 Aspergerův syndrom ......................................................................................... 18 2.3 Rettův syndrom ................................................................................................. 22 2.4 Jiná dezintegrační porucha v dětství ................................................................. 24 2.5 Atypický autismus ............................................................................................. 25 2.6 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby . 26 2.7 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná ................................................. 26 2.8 Jiné poruchy příbuzné autismu ......................................................................... 26 2.9 Autistické rysy .................................................................................................. 28

3

DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ............................. 29 3.1 Raná diagnostika ............................................................................................... 29 3.2 Diagnostický proces .......................................................................................... 31 3.3 Přehled nejpoužívanějších diagnostických systémů a škál ............................... 32 3.3.1

Diagnostická kritéria podle MKN - 10 a DSM - IV .............................. 35

3.3.2

Diagnostická škála CARS ..................................................................... 36

3.3.3

Psychoedukační profily ......................................................................... 37

3.4 Diferenciální diagnostika v rámci poruch autistického spektra ........................ 38 3.4.1

Aspergerův syndrom ............................................................................. 39

3.4.2

Rettův syndrom ..................................................................................... 42

3.4.3

Jiná dezintegrační porucha v dětství ..................................................... 43

3.4.4

Atypický autismus ................................................................................. 44

3.4.5

Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby .... 44

3.4.6

Přechodné autistické syndromy ............................................................. 44

3.5 Diferenciální diagnostika oproti jiným poruchám a postižením ....................... 45

4

3.5.1

Mentální retardace ................................................................................. 45

3.5.2

Smyslové postižení ............................................................................... 45

3.5.3

Kombinované postižení ......................................................................... 46

LÉČEBNÉ A VÝCHOVNĚ VZDĚLÁVÁCÍ PŘÍSTUPY A INTERVENCE . 48 4.1 Terapeutické přístupy založené na schopnostech a dovednostech .................... 48 4.1.1

Aplikovaná behaviorální analýza .......................................................... 48

4.1.2

Systém grafických symbolů PECS ....................................................... 50

4.1.3

Facilitovaná komunikace ...................................................................... 51

4.1.4

Program sociálního užití jazyka ............................................................ 52

4.2 Terapie zaměřené na problematiku dysfunkce smyslových orgánů ................. 52 4.2.1

Sluchový trénink ................................................................................... 53

4.2.2

Senzorická integrace ............................................................................. 54

4.2.3

Metoda zabarvených čoček Helen Irlenové .......................................... 54

4.3 Dietetická opatření a biomedikální intervence .................................................. 55 4.3.1

Dieta s vyloučením lepku a mléka ........................................................ 56

4.3.2

Dieta s vyloučením droždí .................................................................... 56

4.3.3

Feingoldova dieta .................................................................................. 57

4.3.4

Ketogenní dieta ..................................................................................... 57

4.4 Terapie založené na formování mezilidských vztahů ....................................... 58 4.4.1

Metoda Portage ..................................................................................... 58

4.4.2

Terapie pomocí pevného držení ............................................................ 59

4.4.3

Option terapie ........................................................................................ 59

4.4.4

Floor – time terapie ............................................................................... 60

4.4.5

Psychoanalýza ....................................................................................... 60

4.5 Kombinované přístupy ...................................................................................... 61 4.5.1

Terapie denního života .......................................................................... 61

4.5.2

Early Bird program ............................................................................... 62

4.5.3

SPELL ................................................................................................... 63

4.5.4

TEACCH ............................................................................................... 64

4.6 Ostatní terapeutické přístupy ............................................................................. 66

5

PODROBNÁ ANALÝZA SPECIFICKÉHO VÝVOJE DVOU PŘÍPADŮ DĚTÍ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA ................................................ 68 5.1 Charakteristika výzkumného šetření, cíle, metodologie ................................... 68 5.2 Charakteristika zařízení I .................................................................................. 70 5.3 Kazuistika I ....................................................................................................... 74 5.4 Charakteristika zařízení II ................................................................................. 85 5.5 Kazuistika II ...................................................................................................... 86 5.6 Závěry z výzkumných šetření ........................................................................... 97

ZÁVĚR ........................................................................................................................ 103 Shrnutí ......................................................................................................................... 105 Summary ..................................................................................................................... 106 Seznam použité literatury ............................................................................................ 107 Seznam příloh ............................................................................................................. 111 Přílohy

ÚVOD Ve své diplomové práci se věnuji problematice poruch autistického spektra. Nemohu říci, že se tímto tématem zabývám po celou dobu studia a dokonce ani přímo nesouvisí s mojí specializací. I přesto jsem se však rozhodla pro toto velmi zajímavé téma. Moje rozhodnutí ovlivnilo náhodné setkání s člověkem, které ačkoliv se odehrálo již před lety, zanechalo ve mně hlubokou stopu a bylo základním impulsem k tomu, abych se o tuto problematiku začala hlouběji zajímat. Cílem mojí práce bylo shrnutí současných poznatků z oblasti poruch autistického spektra jak ze zdrojů tuzemských, tak i zahraničních a podrobná analýza a vyhodnocení specifického vývoje a projevů včetně rozvoje dovedností v jednotlivých oblastech u dívky s diagnózou Rettův syndrom a chlapce s diagnózou Aspergerův syndrom. Výzkumné šetření bylo provedeno na základě kvalitativního výzkumu s použitím následujících technik: zúčastněné pozorování, nestandardizovaný rozhovor, analýza osobních dokumentů. Celá práce je rozčleněna do pěti kapitol, z nichž první čtyři tvoří teoretický základ ke zvolenému tématu, pátá kapitola v rámci výzkumného šetření podrobně analyzuje specifický vývoj a projevy dvou jedinců s diagnózou poruch autistického spektra. První kapitola se pokouší zachytit složitý a někdy také rozporuplný vývoj názorů na pervazivní vývojové poruchy od prvních zmínek až po současnost. Dále seznamuje se základními terminologickými jednotkami a základní klasifikací pervazivních vývojových poruch a v neposlední řadě uvádí výskyt těchto poruch v populaci ČR. Poslední část této kapitoly je věnována etiopatogenezi. Kapitola, která je svým názvem shodná s názvem celé práce předkládá výčet jednotlivých poruch autistického spektra na základě Mezinárodní klasifikace nemocí. Podrobně seznamuje se základními symptomy poruch jejich průběhem, projevy a vlivem na jednotlivé složky osobnosti.

-6-

Třetí kapitola se zabývá problematikou diagnostického procesu, jejím cílem je ohraničit jednotlivé poruchy v rámci poruch autistického spektra a probrat základní diferenciálně diagnostické rozdíly i oproti jiným poruchám. Další kapitola seznamuje s množstvím terapeutických přístupů a intervencí s různou působností. Výčet rozhodně není kompletní, terapií existuje několik desítek. Jednotlivé přístupy jsou rozčleněny do šesti kategorií z nichž každá je zaměřena na jinou oblast. V tvůrčí části diplomové práce jsem se v rámci výzkumného šetření pokusila o podrobnou analýzu dvou případů poruch autistického spektra: dívky s diagnózou Rettův syndrom a chlapce s diagnózou Aspergerův syndrom.

-7-

1 VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŮ

1.1 Historický vývoj názorů na autismus a poruchy autistického spektra Začátkem 19. století francouzský lékař J.M.G. Itard, považován mnohými za otce speciální pedagogiky, poprvé předložil důkazy o jedinci, kterého bychom mohli popsat jako jedince s rysy autistického chování. Itardova studie o „chlapci z Aveyronu“, nabídla první zmínky o symptomech podobných autismu a představila i metody pokusů vzdělávat tohoto chlapce, zejména v oblasti rozvoje komunikačních dovedností (Hanbury 2005, s. 11). Není pochyb o tom, že lidé postiženi těmito poruchami existovali dávno před tím, než byly tyto poruchy popsány . Samotný termín autismus (z řeckého autos = sám) poprvé použil švýcarský psychiatr Eugen Bleuler v roce 1911, při popisu psychopatologie schizofrenie. Oddělil schizofrenii od skupiny demencí a nazval autismem „egocentrické myšlení, typické pro schizofreniky“ (Jelínková 2001). Autismem tedy označil typickou uzavřenost do sebe. Ne příliš známá je práce vídeňského pedagoga Hellera z počátku 20. století , který popsal u dětí tzv. infantilní demenci. V současnosti je tato porucha označována jako Jiná dezintegrační porucha v dětství (Hrdlička; Komárek 2000, s. 14). Teprve v roce 1943 dochází k první formální specifikaci autistického syndromu americkým dětským psychiatrem Leo Kannerem. Kanner zveřejnil údaje ze své práce s jedenácti dětmi, které měli bizardní chování. Děti byly extrémně introvertní, neustále udržovaly určité zvyky a stereotypní aktivity. Kanner se domníval, že se jedná o poruchu příbuznou se schizofrenií, v časném dětském autismu viděl možnou předzvěst této nemoci. Autismus označil za vrozenou vadu komunikace založenou na afektivním nesouladu (Vocilka 1996, s. 9). Hovoříme-li o prvních popisech autistického syndromu, nesmíme zapomenout na dílo Hanse Aspergera, který rok po vydání Kannerovy studie publikoval kazuistiky čtyř podobných pacientů ve svém slavném díle Autističtí psychopati v dětství (Asperger -8-

1944 In Hrdlička; Komárek 2004, s. 11). Ve své práci Asperger vysvětluje, že základní porucha syndromu je tvořena omezením sociálních vztahů. Děti se vyznačovaly těžkou poruchou sociální interakce a komunikace, přestože měly dobře vyvinutou řeč a normální či vysokou inteligenci. Vykazovaly dále zúžené, stereotypní zájmy a motorickou neobratnost (Hrdlička; Komárek 2004, s.12). Asperger se kloní spíše ke genetickým faktorům vzniku poruchy a na rozdíl od Kannera nezmiňuje žádné psychogenní hledisko. Kannerův syndrom byl v Evropě dlouho přijímán s nedůvěrou, soudilo se, že se v podstatě za diagnózou autismu skrývají děti mentálně defektní, které měly určitý druh bizarního chování, projevující se zejména v určité bariéře mezi dítětem a rodiči, dítětem a společností (Nesnídalová 1973, s.21). Banner proti tomu namítal, že dítě s autistickým syndromem je mentálně retardované a nemluví jako vrstevníci, protože jsou sociálně odcizené. Za vytvoření časného dětského autismu podle Kannera mohl psychogenní vliv rodičů. V roce 1954 byl v Holandsku první sjezd, na kterém se řešily otázky výzkumu autistických projevů. Kannerův syndrom byl zkoumán hlavně ve Francii a Anglii. Zde také v roce 1962 vznikla první organizovaná společnost odborníků a rodičů, která se zaměřila na řešení problémů dětí s těžkými poruchami kontaktu. V 50. a 60. letech bylo dominantní psychogenní vysvětlení vzniku potíží dětí s autistickým syndromem. Veškerá vina za vznik těchto potíží byla přičítána rodičům a jejich přístupu k dítěti. Matky byly označovány za citově chladné, odmítavé a děti jim byly odebírány. V psychiatrických léčebnách pak byly tyto děti léčeny psychoterapií a medikací. Proti těmto teoriím argumentovali jako první psychologové Rimland a Arnold van Kraevelen, kteří uváděli možné organické příčiny (Nesnídalová 1973, s. 22). Ke konci 70. let konečně dospěla řada odborníků k závěru, že žádná vědecká studie nedokázala prokázat podíl rodičů na vzniku autismu u jejich dítěte. Sám Kanner tehdy začal klást důraz na multidisciplinární přístup při zkoumání autistického syndromu. V roce 1988 proběhla v Hamburku konference o autismu. Bylo tu jasně odmítnuto psychodynamické pojetí autismu a jako základní byla přijata organicko-9-

vzdělávací orientace. Hlavní terapií jsou tedy výchovně vzdělávací strategie a behaviorální intervence. V souvislosti s tím, byl revidován i mezinárodní klasifikační systém a autismus se od té doby řadí mezi pervazivní vývojové poruchy a ne mezi duševní nemoci. (Jelínková 2001).

1.2 Současné pojetí autismu a poruch autistického spektra V současnosti je autismus prezentován řadou autorů v podobě různých definic a vymezení. Většina z nich se shoduje v základních znacích a projevech. Pro srovnání uvádím několik z nich. Autismus se jeví stále výrazněji jako syndrom neurologického původu spočívající na genetických faktorech. Tento handicap, který na sebe bere rozmanité formy se projevuje od nejútlejšího věku a trvá celý život. Děti s autismem nedokáží správně interpretovat informace ze svého okolí a jsou z tohoto důvodu neschopné upevnit to, co se naučily. Autismus patří mezi vývojové poruchy (Vocilka 1996, s. 9). Autismus (dětský autismus) není jednotná porucha ve stejném smyslu jako třeba konkrétní metabolická porucha. Spíše je třeba na autismus pohlížet jako na obsáhlou, zevrubnou diagnózu podobně jako v případě epilepsie nebo mentální retardace. Je to konečné, symptomatické vyjádření mozkové dysfunkce, kterou mohou vyvolat různé příčiny (Gillberg; Coleman 1992 In Peeters; Gillberg 1995, s. 35). Autismus je vývojová porucha. Osoba postižená touto poruchou může mít obtíže v několika oblastech vývoje. Nejvíce je ovlivněna oblast komunikace, sociální interakce a chování. Tato vývojová porucha může mít znaky „typického“ autismu, nebo se mohou projevit i jiné další znaky postižení v jiných oblastech vývoje což může vyplynout v poruchu jakou je např. Aspergerův syndrom. Celá škála vývojových poruch autismu je pak nazývána - poruchy autistického spektra (THE AUTISM PICTURE PAGE [online]). - 10 -

Všechny tři charakteristiky se shodují v tom, že autismus není jednotné postižení, že se jedná o širší skupinu pervazivních vývojových poruch, hovoříme o autistickém spektru. Pro potřeby tohoto textu se přikláním k následující definici, která podle mého názoru vystihuje všechny aspekty tohoto postižení a zároveň je velmi přehledná a jasná. Poruchy autistického spektra jsou typem postižení se kterým se člověk rodí, případně je získává v raném věku. Jedná se o handicap celoživotní. Je podmíněn zejména geneticky a projevuje se odlišným fungováním určitých mozkových center. Postižení se projevuje v oblasti komunikace, chování a sociálních vztahů. Lidé s poruchami autistického spektra mají potíže s chápáním symbolů a jejich dešifrováním, což hluboce ovlivňuje celou jejich osobnost. Takto postižení lidé chápou celý svět přísně logicky a realisticky - nejsou schopni vyjít "nad realitu". Důsledkem toho jsou především vážné poruchy v mezilidských vztazích - lidé s autismem trpí "sociální slepotou" a z toho pramenícím nedostatkem empatie. K tomu se váže celá řada dalších problémů a mnohdy i jiných dalších postižení. Škála poruch autistického spektra je velmi široká a její projevy různorodé. Sahá od těžkých případů klasického autismu, s absencí řeči a velmi sníženým intelektem, až po případy Aspergerova syndromu. Takto postižení lidé jsou leckdy naopak vysoce inteligentní, v oblasti sociální je však trápí podobné problémy jako jejich "kolegy" z opačného konce autistického spektra (APLA [online]).

- 11 -

1.3 Klasifikace a terminologie vztahující se k poruchám autistického spektra Poruchy autistického spektra jsou ve většině klasifikačních systémů (MKN – 10, DSM – IV) řazeny do kategorie pervazivních vývojových poruch. Pojem „pervazivní“ znamená pronikající celou osobností člověka. Již z názvu poruch tedy vyplývá, že postižení je přítomno ve více oblastech. V souvislosti s poruchami autistického spektra hovoříme o tzv. „triádě postižení“. Triádou rozumíme omezení schopností v oblasti : •

sociální komunikace

•

sociální interakce

•

imaginace

Závažnost a projevy postižení triády v rámci poruch autistického spektra se mohou různit od téměř úplného nedostatku některé ze schopností až po lehčí, spíše kvalitativní odchylky (Wing 1996 In Hanbury 2005, s. 11). Výraz „pervazivní porucha“ tedy vystihuje podstatu poruchy mnohem lépe než pojem „autismus“. Jestliže postižení mají problémy v oblasti komunikace, sociálního porozumění a imaginace a navíc mají těžkosti s chápáním toho co vidí a slyší, pak označení „autistický“ v omezeném slova smyslu „obrácený do sebe“ není nejvýstižnější. Jejich skutečné potíže jsou mnohem širší než jednoduchá charakteristika sociální uzavřenosti (Peeters 1998, s. 11 - 12). Pojetí současně platných klasifikačních systémů MKN -10 a DSM – IV se liší jak v terminologii, tak i ve spektru poruch. Diagnostický a statistický manuál (pravidelně revidován, dostupná je již čtvrtá verze), který vydává Americká psychiatrická asociace (APA 1994) obsahuje méně diagnostických jednotek a nevyskytují se v něm na rozdíl od MKN – 10 diagnózy (Hrdlička; Komárek 2004 ). Uvádím tedy klasifikaci podle MKN – 10, kterou považuji za detailnější. Pro srovnání je DSM – IV uvedena v příloze č. 1

- 12 -

Podle desáté revize Mezinárodní Klasifikace Nemocí (1996) mezi pervazivní vývojové poruchy (F84) patří: F84.0 Dětský autismus F84.1 Atypický autismus F84.2 Rettův syndrom F84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství F84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby F84.5 Aspergerův syndrom F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (Hrdlička; Komárek 2004, s. 18).

1.4 Výskyt poruch autistického spektra v rámci ČR Epidemiologické studie uvádějí 15 – 25 případů poruch autistického spektra na 10 000 narozených dětí (podle šířky diagnostických kritérií). Potencionálně tedy žije v ČR 15 – 20 000 osob s poruchami autistického spektra (dále již jen PAS). To znamená, že každý rok se narodí v ČR okolo 200 dětí s PAS (APLA [online]). U 80% těchto dětí se k PAS (mimo Aspergerova syndromu) přidružuje různě závažná mentální retardace. Funkční řeč se rozvine jen u 50% takto postižených dětí. Pouze 5% postižených vede v dospělosti samostatný život. U mužů se PAS vyskytují častěji - na jednu dívku s PAS statisticky připadá 4 – 5 chlapců s tímto postižením (Vocilka 1996). Existují studie, které vysvětlují nižší počet dívek s PAS tím, že dívky zdravé i postižené mají vždy vyvinutější řeč a sociální vztahy lépe než chlapci. Ani - 13 -

okruh zájmů nebývá u dívek nikdy tolik omezený. Je proto možné, že takto dochází k „zastírání“ symptomů PAS u dívek (Jelínková 2001).

1.5 Příčiny vzniku poruch autistického spektra Neurochemickými studiemi byly prokázány biologické základy PAS. Přesná příčina dosud není známá, ale z výzkumů vyplývá, že hlavní příčinou poruch autistického spektra jsou vrozené abnormality mozku. Byla již lokalizována některá poškození mozku a byly objeveny určité biologické odchylky. Jedná se tedy o neurologickou poruchu, která se projevuje specificky v kognitivním vnímání a v důsledku jeho narušení pak i chování postiženého (Jelínková 2001). Existuje několik druhů mozkových dysfunkcí, které vedou k rozvinutí autistického syndromu. Gillberg se domnívá, že nervové buňky v mozku postiženého autismem jsou pravděpodobně „více izolované“ než buňky zdravého člověka. Tato skutečnost je pak klíčová při vývoji sociálních a komunikačních interakcí takového člověka (Gillberg, Peeters 1995, s. 56). Také se předpokládá, že určitou roli hrají genetické faktory. Dědí se konkrétně určitý kognitivní typ neschopnosti nebo sociálního deficitu, který ve spojení s dalšími faktory vede k rozvinutí symptomů autismu. Jde zatím pouze o dohady, protože dědičnost autismu a PAS nebyla dosud prokázána (Jelínková 2001). S velkou pravděpodobností je autismus způsoben chromozomální poruchou chromozomů X 7 a 16. u jednovaječných dvojčat je konkordance autismu nebo autistických rysů až 95% (Hort a kol. 2000, s. 36). Dalšími příčinami mohou být i některá prodělaná infekční onemocnění, neschopnost organismu dostatečně zpracovat některé běžné složky potravy apod.

- 14 -

Historie předkládá důkazy o tom, že poruchy autistického spektra existovaly dávno předtím než byly popsány. Je to skupina vývojových poruch jejichž společným znakem je kvalitativní postižení ve třech oblastech : •

v oblasti sociálních vztahů

•

v oblasti komunikace

•

v oblasti chování a zájmů

Specifická etiologie poruch autistického spektra zatím není známa. Převládají názory, že poruchy jsou biologického původu, na vzniku se pravděpodobně podílí i další faktory, včetně prostředí. V roce 1977 publikovala Americká autistická společnost první definici autismu. V roce 1980 zahrnuje Americká psychiatrická asociace definici autistického syndromu do Diagnostického a statistického manuálu. Poruchy autistického spektra se vyskytují v celém světě bez ohledu na rasu, etnikum, zeměpisnou šířku či sociální postavení.

- 15 -

2 PŘEHLED PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Autismus není jednotné postižení, jedná se o širší skupinu pervazivních vývojových poruch, někdy se hovoří o autistickém spektru, autistické škále. Do této skupiny patří poruchy, které mají svůj počátek v raném dětství a jádrem jejich problému je narušení v oblasti utváření sociálních vztahů, v oblasti komunikace a představivosti. Charakter těchto obtíží je natolik závažný, že se promítá do celého života lidí s poruchami autistického spektra (Krejčířová 2003, S. 21). Spektrum autistických poruch je velmi široké a zatím neexistuje jednotné rozdělení. Podle desáté revize Mezinárodní klasifikace nemocí mezi poruchy autistického spektra patří: Infantilní autismus (Dětský autismus, Kannerův infantilní autismus), Aspergerův syndrom, Rettův syndrom, Jiná desintegrační porucha v dětství, Atypický autismus, Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby, Jiné pervazivní vývojové poruchy, Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná. V souvislosti s autismem se také hovoří o tzv. vysocefunkčním autismu, jeho opakem je nízkofunkční autismus. Těmito pojmy se souhrnně popisují schopnosti jedince s autismem. Člověk s vysocefunkčním autismem má všechny závažné rysy autismu, ale v některé oblasti jsou jeho schopnosti na normální nebo nadprůměrné úrovni.

- 16 -

2.1 Dětský autismus Dětský autismus je klasickou variantou autistického postižení s výrazně těžkými symptomy ve všech oblastech triády.

Odchylky v oblasti sociální interakce a vztahů Děti, které netrpí autismem projevují sociální chování od prvních týdnů života. Naproti tomu kojenci postiženi touto poruchou se často vyhýbají očnímu kontaktu a nejeví znatelný zájem o lidské tváře. Nevytvářejí typickou vazbu k matce a málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí. Později se u nich vyvíjí typický vzorec kvalitativního narušení sociální interakce, kdy nevyžadují přítomnost ani pomoc druhých lidí, dále se objevuje slabá nebo žádná odpověď na emoce okolí. Vázne přizpůsobení chování sociální situaci, nápadné je také špatné používání sociálních signálů a slabá integrace sociálního, emočního a komunikačního chování (Lewis 1996; Wiener 1997; Sadok a Sadok 1999 In Hrdlička; Komárek 2004).

Odchylky v oblasti komunikace a hry Rozvoj řeči je opožděn. Udává se, že až u poloviny dětí postižených touto poruchou nedojde k rozvoji funkční řeči použitelné v komunikačním procesu. Pokud se použitelná řeč vyvine bývá nápadná svou monotónností, bezpřízvučností. Objevují se echolálie (mechanické opakování toho, co dítě právě slyšelo v okolí), záměna zájmen, narušená větná stavba, málo výstižné vyjadřování (Lewis 1996 In Hrdlička; Komárek 2004). Postižena je i neverbální oblast komunikace. Děti téměř neužívají gesta, mimice a ostatním pohybům chybí komunikační význam (Jelínková 2003). Patrná je také porucha ve fantazijní a společenské napodobující hře, nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení. Hračky jsou užívány neobvyklým způsobem, časté je zaměření pozornosti na určitý detail (např. celé hodiny otáčí koly od auta) nebo na nefunkční aspekty hraček, jako jejich očichávání či olizování (Sadok a Sadok 1999 In Hrdlička; Komárek 2004). - 17 -

Odchylky v oblasti chování a zájmů Dominuje posedlost na neměnnosti v denní rutině či uspořádání prostředí. Postižené dítě vyžaduje přesné dodržování ustálených rituálů. Charakteristický je odpor ke změně. Tyto děti mívají rovněž nepřiměřené reakce na běžné zvuky, pachy, či chutě. Naopak bývají zvýšeně odolní vůči bolesti, což může vést až k sebezraňujícímu chování či dokonce sebepoškozování (Hrdlička; Komárek 2004). Nápadnými projevy jsou motorické manýrismy – volní, stereotypní, opakující se pohyby rukou, prstů i celého těla, které jsou bezúčelové. Slouží patrně k uvolnění napětí. Obraz doplňují zúžené a specifické zájmy zcela odlišné od zájmů vrstevníků (Lewis 1996; Wiener 1997; Sadok a Sadok 1999 In Hrdlička; Komárek 2004).

Kromě těchto základních poruch může být také přítomna řada jiných nápadností či přidružených poruch jako je hyperaktivita, poruchy pozornosti, emoční poruchy. Přes dobrou spontánní motoriku jsou časté obtíže dyspraktické. Pravidlem je i značná emoční labilita dostavující se bez zjevného vnějšího podnětu, poruchy spánku (Krejčířová 2003). U třetiny postižených se vyskytuje epilepsie. Porucha navíc bývá doprovázena mírným až těžkým stupněm mentální retardace což může způsobit obtíže při stanovování diagnózy (Jelínková 2001).

2.2 Aspergerův syndrom Další poruchou ze skupiny PAS je Aspergerův syndrom. Pro osoby, které mají Aspergerův syndrom je velmi obtížné správně si vyložit signály (výrazy tváře, tón hlasu, pohled), které jsou pro většinu z nás samozřejmé. V důsledku toho je pro ně obtížné dorozumět se a pohybovat se mezi ostatními, proto je tento syndrom někdy také nazývaný „sociální dyslexie“ (ve smyslu sociálního handicapu).

- 18 -

V roce 1981 prosadila Lorna Wingová do praxe termín Aspergerův syndrom (AS), který byl nahrazen termínem autistická psychopatie, zavedený Hansem Aspergerem (Wing 1981 In Hrdlička; Komárek 2004). Aspergerův syndrom se vyskytuje častěji u chlapců než u dívek (asi 8:1) (Krejčířová 2003, s. 8). Lorna Wingová (Burgoine; Wing 1983 In Attwood 2005, s. 24) na základě svých pozorování vymezila tyto základní klinické příznaky Aspergerova syndromu: •

nedostatek empatie

•

jednoduchá, nepřiléhavá a jednostranná interakce

•

omezená, případně neexistující schopnost navazovat a udržet si přátelství

•

pedantsky přesná, jednotvárná řeč

•

nedostatečná neverbální komunikace

•

hluboký zájem o specifický jev či předměty

•

nemotornost, nepřirozené pozice

Lidé postiženi tímto syndromem mají normální, někdy i nadprůměrnou inteligenci (AS by neměl být diagnostikován u osob s s nižším IQ než 70). Charakteristickým znakem je disharmonický vývoj osobnosti s převahou problémů v oblasti sociální interakce a komunikace (Attwood 2005, s. 25). Především v oblasti sociálních vztahů jsou narušené některé funkce způsobem typickým pro dětský autismus. Na rozdíl od dětského autismu ovšem není narušen vývoj řeči.

Odchylky v oblasti komunikace a řeči Abnormality v řeči sice nejsou tak výrazné jako u dětského autismu a většina z postižených komunikuje verbálně naprosto bezchybně, řeč však působí konvenčně, pedanticky. Postižení sice mají dobrou slovní zásobu, umějí se vyjadřovat, ale chybí funkčnost komunikace což vede k selhání v každodenních komunikačních situacích. K tomuto přispívá i skutečnost, že postižený nedokáže brát v úvahu hlediska svého komunikačního partnera, neschopnost, neobratnost udržovat konverzaci v pravém slova smyslu. Také hlasový projev může být nápadný svou monotónností, pedantickým - 19 -

důrazem na správnost použití jazyka. Kromě těchto odchylek se mohou vyskytnout i jiné komunikační problémy. Výrazy obličeje, gesta či řeč těla jsou velmi chudé (Gillberg; Peetres 1998, s. 32).

Nedostatky v oblasti sociální interakce a sociálních dovednosti V oblasti

sociální

interakce

je

základním

znakem

tohoto

syndromu

egocentrismus, provázený malou nebo téměř vůbec žádnou schopností či snahou navázat kontakt s vrstevníky. Typická je sociální naivita, neschopnost spolupracovat s vrstevníky, rigidní myšlení, šokující poznámky, které jsou sice pravdivé a výstižné avšak v dané situaci nejsou vhodné a přivádějí druhé do rozpaků (Mühlpachr In Vítková a kol. 2004, s. 345). Největším problémem je neschopnost navazování recipročních sociálních vztahů, omezené sociální dovednosti. Obtížně chápou významy, které zprostředkovává řeč těla, humor, nadsázku, ironii (Jelínková 2001). V souvislosti s AS je často zmiňován pojem „sociální slepota“ (mind blindness), tento jev znemožňuje postiženým chovat se přiměřeně různým společenským situacím. Nedostává se jim empatie, neumí projevit cit způsobem na který jsme zvyklí, neumí s ostatními plně sdílet radost nebo bolest. Nejsou schopni dešifrovat symboly (Hanbury 2005, s. 18).

Zvláštnosti v oblasti zájmů, hry a představivosti Typické jsou specifické zájmy. Intenzivně se věnují jednomu vyhraněnému zájmu, například dopravním prostředkům, zvířatům nebo nějaké vědní oblasti. Nejedná se přitom o celoživotní zájem, nýbrž o relativně pomíjivé okolnosti. Ovšem v době, kdy se dítě danou tematikou zabývá, jí je naprosto pohlceno, věnuje jí veškerý volný čas a o ničem jiném prakticky nehovoří. Výzkumy dokazují, že i děti s AS disponují představivostí, ale upřednostňují individuální hru. Jejich osamocená fantazijní hra na první pohled vypadá tvořivě, ale při

- 20 -

bedlivějším pozorování lze zaznamenat, že dítě přesně kopíruje určitý postup, který někde vidělo (Attwood 2005, s. 89). Hra je orientovaná na předměty. Starší děti si vytvářejí fantazijní svět především v situacích, kdy mají dojem, že jim okolí nerozumí nebo když se nedokážou zorientovat v realitě, která je obklopuje (Jelínková 2001).

Obliba v rutinní činnosti I nepatrná změna obvyklé rutiny může u osoby s AS vyvolat rozčilení. Malé děti si mohou vytvářet své vlastní rutiny, například mohou vyžadovat docházení do školy stále stejnou cestou. Ve škole mohou být příčinou rozčilení např. náhlé změny rozvrhu. Lidé s AS upřednostňují denní rozvrh činností podle určitého neměnného vzoru. Jakákoliv nepatrná změna či odchylka od tohoto plánu může vyvolat řadu reakcí od úzkosti a rozčilení až po projevy agrese.

Děti s Aspergerovým syndromem mají nerovnoměrně rozložené schopnosti. Například mají vynikající dlouhodobou paměť, vyznačují se nebývale intenzivním soustředěním, ovšem jen v souvislosti s věcmi, které je zajímají. A také často používají nezvyklé metody řešení určitého typu problémů. Na druhou stranu mají takřka nulovou motivaci k činnostem, jež je neoslovují, nemají zájem o aktivity, jimž se věnují všechny děti ve třídě, projevují se u nich specifické poruchy učení, bývají nemotorné. Učitelé i rodiče si všímají, že se straní spolužáků, mívají jen málo kamarádů a navíc se stávají terčem posměchu druhých dětí (Attwood 2005, s. 118).

- 21 -

2.3 Rettův syndrom Rettův syndrom byl poprvé popsán v roce 1965 dr. Andreasem Rettem. Do obecného povědomí se dostal na základě studie vypracované dr. Bengtem Hagbergem a jeho kolegy v roce 1983. Je to neurologická porucha postihující téměř výhradně dívky. Vyskytuje se u všech ras, národností a etnických skupin. Jsou známy případy výskytu Rettova syndromu i u chlapců, ale jde obvykle o smrtelnou formu syndromu, kdy se dítě rodí mrtvé nebo předčasně umírá. Tato porucha je způsobena mutací genu MECP2 na chromozomu X. Mutace naruší jeden z mnoha biochemických spínačů, které řídí vyjádření dalších genů. Dojde k tomu, že určité geny, které ovládají nervový systém se nepodaří pozastavit a je vyrobeno velké množství jinak užitečných proteinů (RETT-COMMUNITY [online]). Zmutovaný gen byl objeven v USA v roce 1999, v ČR se testuje od roku 2001. Tato diagnóza byla v ČR potvrzena u 48 děvčátek, podle počtu pravděpodobností by jich mělo být až 400 (APLA [online]). Charakteristický je normální či téměř normální vývoj do 6. až 18. měsíce života. Pak následuje období dočasné stagnace nebo regrese, během kterého dítě ztrácí schopnost řeči a vědomého užívání rukou. Brzy se začnou projevovat stereotypní pohyby rukou, narušení chůze a držení těla, zpomalující se růst hlavy. Dalšími potížemi mohou být epileptické záchvaty. Při probouzení se mohou vyskytovat záchvaty a dechové anomálie. Základním a těžce hendikepujícím rysem Rettova syndromu je apraxieneschopnost ovládat tělo a provádět účelné pohyby. RS může narušovat každou tělesnou činnost, u které je nutný pohled očí a řeč což brání dítěti ve vykonávání každodenních činností. Vzhledem k apraxii a narušené řečové komunikaci je těžké přesně posoudit inteligenci. Většina tradičních testovacích metod vyžaduje použití rukou a mluvy, což může být pro dívku s touto poruchou nemožné.

- 22 -

Vývoj Rettova syndromu je charakterizován modelem čtyř stádií: 1. Stadium časné stagnace (6. měsíc – 1, 5 roku) – toto období trvá většinou několik měsíců a stává se, že je přehlíženo, protože symptomy se teprve začínají projevovat. Je možné zaznamenat nepřítomnost očního kontaktu, snížený zájem o hračky. Objevuje se zpomalení motorického vývoje i přítomnost mačkání rukou a zpomalení růstu hlavy. Dívky jsou často označovány jako klidné, tiché, hodné. 2. Rychlá vývojová regrese (od 1 do 4 let) - tato etapa může trvat týdny až měsíce, začátek může být náhlý nebo naopak pozvolnější, ztrácí se cílevědomá schopnost použití rukou a řeč, začínají se projevovat stereotypy rukou. Často můžeme pozorovat vkládání ruky do úst. Tyto aktivity se ztrácejí během spánku a znovu se pak objevují po probuzení. Taktéž dechové anomálie (epizody dechového zadržování a hyperventilace) se během spánku neprojevují. Některým dívkám se díky ztrátě sociální interakce a komunikace mohou připisovat rysy autistického chování. Chůze je vratká, dochází ke zpomalení růstu hlavy. 3. Pseudostacionární stadium (objevuje se ve 3 – 4 letech, ale může být opožděno) – toto období může trvat i několik let až desetiletí. Výraznější jsou projevy apraxie, motorické problémy a záchvaty. Naopak k pokroku dochází v chování, kdy je dívka méně podrážděná a plačtivá, projevuje větší zájem o své okolí, zlepšuje se pozornost, komunikační dovednosti. Většina dívek s Rettovým syndromem zůstává v tomto období po celou dobu svého života. 4. Stadium pozdní motorické degenerace ( objevuje se ve školním věku nebo brzké adolescenci) – toto období začíná obvykle po 10. roce života a projevuje se sníženou pohyblivostí. Dívky, které chodily obvykle tuto schopnost ztrácejí může ovšem dojít ke zmírnění stereotypních pohybů rukou, upřený pohled očí se také obvykle zlepšuje a nedochází ani k poklesu v oblasti poznání, komunikace a pohybové schopnosti rukou. Charakteristická je rigidita (ztuhlost) a dystonie (zvětšení svalového napětí) a skolióza (Cohen a Volkmar 1997; Wiener 1997 In Hrdlička; Komárek 2004), (RETT-COMMUNITY [online]).

- 23 -

Průběh Rettova syndromu může být zmírněn vhodným terapeutickým přístupem, rozvíjením komunikačních dovedností a zpomalováním projevů motorické vady. Fyzioterapie by měla být zaměřena na zlepšování lokomočních schopností, zejména pak na udržování rovnováhy, účelného pohybu a zlepšení používání rukou. Jako vhodný doplněk se jeví využití hudební terapie pro podporu komunikace a tvorby hlasu, dále pak hypoterapie a hydroterapie podporují rovnováhu a pomáhají rozvíjet obranný reflex. (RETT-COMMUNITY [online]).

2.4 Jiná dezintegrační porucha v dětství Tato porucha, dříve známá pod názvem Hellerův syndrom nebo dezintegrační psychóza, byla poprvé popsána v roce 1908 (Hrdlička; Komárek 2004, s. 54). Děti, které jsou postiženy touto poměrně vzácnou poruchou se do jednoho a půl až čtyř let vyvíjejí normálně. Pak následuje období charakteristické rychlou ztrátou získaných dovedností, především řeči a rozvinutí symptomů typických pro autismus ( poruchy sociálních vztahů, stereotypie) (Gillberg; Peeters 1995, s. 43). V některých případech se porucha vyvíjí jako následek somatického onemocnění (po neuroinfekci, ale i po běžné viróze), není to ovšem pravidlem a často nelze vystopovat žádný zřetelný provokující faktor. Někdy může být nástup zcela náhlý, jindy pozvolný, určující však je, že dochází k prokazatelné ztrátě dříve nabytých schopností, zejména v oblasti komunikace, spolu se závažnými emočními poruchami, úzkostí, dráždivostí, neklidem a emoční rozkolísaností. Po období regresu ve vývoji dochází k obnově a pozvolnému vývoji v oblasti vizuomotorické. Poruchy řeči a sociální interakce však přetrvávají a po celou dobu života jsou velmi výrazné. Většina dětí postižených tímto syndromem zůstává těžce mentálně retardovaná. Krejčířová uvádí, že asi 30% dětí je v pásmu středně těžké mentální retardace a 40% v pásmu těžké mentální retardace (Krejčířová 2003, s. 22). Na druhou stranu je třeba říci, že tyto děti netrpí tak výraznými ztrátami v oblasti sociálních - 24 -

vztahů jako je tomu u dětí s diagnózou dětského autismu a to z důvodů toho, že vztah k rodičům byl vytvořen dříve a toto emoční pouto zůstává zachováno (Krejčířová, 2003, s. 22).

2.5 Atypický autismus Atypický autismus je pervazivní vývojová porucha, která bývá diagnostikována v případě, že buďto dobou vzniku (po 3. roce věku) nebo nenaplněním jednoho nebo dvou ze tří základních kritérií triády nesplňuje podmínky pro stanovení diagnózy dětského autismu (Mühlpachr In Vítková a kol. 2004 s. 346). Někteří autoři soudí, že u dětí s touto poruchou se díky těžkému stupni mentální retardace nemohou plně projevit specifické kvalitativní poruchy, jiní sem naopak řadí děti s dobrou inteligencí u nichž nedojde k plnému vyjádření ve všech třech oblastech i když poruchy v oblasti sociální interakce a komunikace jsou závažné, ale ne tolik jako je tomu u dětského autismu. Navíc u nich nenacházíme typické omezení zájmů a potřebu rituálů. Celkově je u jedinců s touto poruchou možné očekávat lepší prognózu v dospělosti (Krejčířová 2003, s. 26).

- 25 -

2.6 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Jedná se o poruchu, která není příliš přesně popsaná. Lze říci, že tato kategorie zahrnuje děti s hlubokou mentální retardací (IQ pod 35) u nichž se hlavní problémy projevují v oblasti hyperaktivity, pozornosti současně se stereotypním chováním případně sebepoškozováním. V adolescenci má hyperaktivita tendenci být nahrazena hypoaktivitou, což je u skutečné hyperkinetické poruchy nepravděpodobné. Sociální narušení typické pro jedince s autismem se nevyskytuje. Tato porucha je často spojována s řadou vývojových poruch (WHO [online]).

2.7 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná Objevují se závažné deficity v oblasti sociální reciprocity. Problémy v sociální komunikaci, ale charakter repetitivního chování je trochu jiný než u ostatních pervazivních vývojových poruch (Jelínková 2001).

2.8 Jiné poruchy příbuzné autismu Do této skupiny patří takové poruchy, které sice vykazují určité prvky autismu, ale nevykazují takové množství symptomů vztahujících se k triádě postižení jako je tomu u klasického autismu. Nesplňují tedy všechny kritéria, která stanovují MKN – 10 nebo DSM – IV.

- 26 -

Syndrom fragilního X Představuje genetickou poruchu spojenou s mentální retardací, která je vázána na chromozom X a vyskytuje se většinou u mužů. Zkoumáním chromozomů se zabývali vědci v šedesátých letech dvacátého století . Byl zdokonalen způsob zkoumání chromozomů a s ním byly odhaleny i jejich odchylky. V roce 1969 bylo poprvé zaznamenáno slabé místo na dlouhém rameni chromozomu X Dr. Herbertem Lubsem, který toto objevil v rodině dvou mentálně retardovaných bratrů. V sedmdesátých letech dvacátého století byl tento genetický předpoklad pojmenován jako fragilní X Dr. Grantem Sutherlandem, který studoval výskyt slabých míst v chromozomech (DOBROMYSL [online]). Jedinec postižený tímto syndromem se vyznačuje neobvyklým reagováním na ostatní lidi. Vyskytuje se sklon odvracet se při rozhovoru, vyhýbat se očnímu kontaktu. Častým projevem je také plácání rukama, okusování kloubů na prstech či zápěstích, vzrušené tření rukou, směs rychlého dýchání a vzdychání (Mühlpachr In Vítková a kol. 2004, s. 346). Takto postižený jedinec může mít také nezvyklý způsob řeči, který se vyznačuje rychlým, proměnlivým tempem a opakováním zvuků, slov. Mohou se také vyskytnout potíže se soustředěním, hyperaktivitou a motorickým zpožděním (DOBROMYSL [online]).

Tuberkulózní skleróza Postižený touto poruchou je nápadný svým upřeným pohledem, zvýšenou dráždivostí a hyperaktivitou. Časté u něj mohou být záchvaty zuřivosti, sebezraňovaní. Mentální retardace takových lidí se pohybuje v pásmu hluboké mentální retardace, často doprovázená epilepsií (Jelínková 2001).

Landau – Kleffnerův syndrom Jedná se o neurologickou poruchu. Vývoj probíhá normálně do dvou až pěti let, pak dochází k náhlé ztrátě řeči doprovázené těžkým záchvatovým onemocněním, které - 27 -

je odhaleno EEG vyšetřením (Jelínková 2003). Děti postižené tímto syndromem jsou velice hyperaktivní, neklidné až agresivní. Neprojevují se u nich znaky autistického chování jako je ztráta poznávacích schopností, sociability, ale jistou podobnost s autismem lze spatřovat ve ztrátě vyvinutých řečových schopností. Jak již bylo řečeno kromě ztráty řeči je tento syndrom téměř vždy doprovázen epileptickými záchvaty (Hanne 1996 In Gillberg; Peeters 1998, s. 46). Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná Objevují se závažné deficity v oblasti sociální reciprocity. Problémy v sociální komunikaci a charakter repetitivního chování je ale trochu jiný než u ostatních pervazivních vývojových poruch (Jelínková 2001).

2.9 Autistické rysy Jako osoby s autistickými rysy se označují lidé, u kterých se projevují některé symptomy autismu, ale nesplňují diagnostická kritéria pro poruchy výše uvedené. Mohou sem být zařazeni jedinci s poruchami pozornosti, motoriky a vnímání, s poruchou pozornosti a hyperaktivitou i někteří lidé s mentální retardací (Jelínková 2001).

Spektrum autistických poruch je velmi široké a zatím neexistuje jednotné rozdělení. Podle desáté revize Mezinárodní klasifikace nemocí mezi poruchy autistického spektra patří: Infantilní autismus (Dětský autismus, Kannerův infantilní autismus), Aspergerův syndrom, Rettův syndrom, Jiná desintegrační porucha v dětství, Atypický autismus, Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby, Jiné pervazivní vývojové poruchy, Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná.

- 28 -

3 DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA V oblasti diagnostiky je situace dosti problematická. Díky neznalosti problematiky poruch autistického spektra, malé praktické zaškolenosti terénních odborníků a také díky tomu, že se jedná o poměrně vzácnou poruchu bývá diagnóza stanovena často opožděně či chybně. Je nutné, aby u všech pervazivních vývojových poruch bylo provedeno komplexní diagnostické hodnocení. Zjišťuje se kompletní rodinná anamnéza, hodnotí se zdravotní stav dítěte. Vyšetření mají vyloučit případnou metabolickou poruchu, zjišťuje se stav sluchu, zraku. Provádí se úplné laboratorní vyšetření krve a moči, neurologická vyšetření (MRI, EEG, CT) a genetická vyšetření. (Jelínková 2001) Diagnostický proces spočívá nejprve v psychologickém a psychiatrickém vyšetření, které musí upřesnit, zda se skutečně jedná o poruchu autistického spektra. Dále se také zjišťuje povaha sociálních vztahů dítěte, jeho problémy v chování a hra. Psychologické vyšetření doplní celkovou diagnózu o výsledky z posuzovacích škál a psychoedukačních profilů. V další fázi se stanovuje, zda je autistická porucha v souvislosti s jinou somatickou nemocí či (genetickou) anomálií. V neposlední řadě se objektivizuje míra nespecifického postižení CNS. Komplexní vyšetření umožňuje posouzení této poruchy z různých pohledů. (APLA [online]).

3.1 Raná diagnostika Diagnostika poruch autistického spektra činí velké obtíže zvláště v raném věku, které pramení především z nejednoznačnosti v užívání diagnostických kritérií u malých dětí, změn v chování v průběhu doby, vlivu kognitivních faktorů na klinické symptomy a překrývání autismu s mentální retardací (APLA [online]). Z tohoto důvodu jsou rané odhalení a diagnostika komplexními úkoly.

- 29 -

V prvních 6-9 měsících života jsou případné odchylky v chování dítěte většinou zcela nespecifické a dosud nebyly nalezeny žádné dostatečně typické projevy. Po 9. měsíci života dítěte je již někdy možné vyjádřit podezření na autistický vývoj, ale diagnózu je většinou možné stanovit až ve druhém roce života. Při podezření na autistický vývoj je nutné zaměřit se především na problémy sociální interakce a neverbální komunikace, ostatní diagnostická kritéria (oblast řeči a oblast stereotypů) nejsou pro kojenecký věk adekvátní. Alarmujícím projevem je především nedostatečný oční kontakt a sociální usměv, chybějící schopnost dítěte vytvářet sociální očekávání. Ve druhé polovině prvního roku života se zdokonalují dovednosti sociálně-interakční – a asi od 9 měsíců patří k nejzřetelnějším projevům autismu zejména nezájem dítěte o sdílení zkušeností, zájmů a emocí s druhými lidmi, nedostatečná reaktivita na řeč druhých.(Krejčířová 2003, s. 7). Výzkumy prokazují, že kolem 18. měsíce věku je možné stanovit diagnózu dětského autismu poměrně přesně, to se ovšem netýká diferenciální diagnostiky v rámci poruch autistického spektra, která je v tomto věku stále ještě málo spolehlivá (Krejčířová 2003, s. 10). Studie

Baron-Cohena

umožnily

rozvoj

dnes

nejčastěji

doporučované

screeningové metody CHAT (Checklist for Autism in Toddlers; Baron-Cohen a kol. 2000, viz příloha 2, která je určena pro děti ve věku od 18 měsíců do 2 a půl eventuelně až do 3 a půl let věku. Metoda se skládá z rozhovoru s rodiči (celkem devět otázek) a z přímého pozorování (pět bodů). Za klíčové vzhledem k včasnému odhalení autismu jsou považovány jen dvě z položených otázek a tři body z pozorování zaměřené na protodeklarativní chování-ukazování věcí, symbolickou hru a monitorování pohledu druhých). V případě selhání dítěte ve všech pěti „klíčových položkách“ se má asi po měsíčním intervalu posouzení zopakovat. (Krejčířová 2003, s. 13) Od druhého roku života dítěte se u některých dětí s autismem objevují již nápadné rituály a stereotypy, které jsou spolu s absencí řeči a abnormálním vývojem v oblasti sociálních vztahů důvodem k předání dítěte do rukou odborníka. K nejužívanějším screeningovým metodám pro děti předškolního věku patří ABC (Autism Behavioral Checklist, Krug a kol. 1980, viz příloha 3). Jde o soubor celkem dvaceti sedmi otázek zaměřených na různé specifické projevy a dovednosti - 30 -

dítěte, které vyplňuje odborník na základě výpovědi rodičů. Položky jsou rozděleny do pěti oblastí : senzorika, vztahy, tělesné schéma (kam jsou řazeny i rituály, destruktivita a neadekvátní užití předmětů), řeč a sebeobsluha (Krejčířová 2003, s. 13). Primárně byla tato metoda vytvořena pro odlišení symptomů autismu od mentální retardace a jiných vývojových poruch. Podobný charakter má i ASQ (Autism Screening Questionnaire, Berument a kol. 1999, viz příloha 4), který byl vytvořen na základě komplexního strukturovaného rozhovoru ADI-R z něhož byly vybrány z každé ze základních symptomových oblastí autismu položky nejlépe rozlišující mezi klinickými skupinami, otázky byly upraveny do dotazníkové podoby tak, aby byly pro laiky dobře srozumitelné

a

jednoznačné.

Jsou

zaměřeny

na

projevy

chování

dítěte,

sebepoškozování. Metoda je zaměřena na děti ve věku od čtyř let (Krejčířová 2003, s. 13). Poměrně často se můžeme setkat s jistou zdrženlivostí ve stanovení diagnózy s tím, že není vhodné stanovit diagnózu v tak raném období. Podle názoru Dr. Francesce Cuxarta je žádoucí stanovení diagnózy ve chvíli, kdy jsou shromážděny všechny potřebné elementy k jejímu stanovení, nezávisle na věku dítěte. Dále je třeba si uvědomit, že scházející jasná diagnóza (což obnáší i nejasnou prognózu) je pro rodinu zdrojem dalších nesnází (Cuxart 1995).

3.2 Diagnostický proces Diagnostický proces podle Dr. Francesce Cuxarta (1995) má následující fáze: •

Anamnéza

•

Behaviorální pozorování

•

Aplikace hodnotících nástrojů

•

Diferenciální diagnostika

•

Pokyny k intervenci

•

Zpráva - 31 -

Úvodní rozhovor s rodinou by měl být naplánován tak, aby na něj byl dostatek času neboť někdy může být tento v závislosti na věku a rysech dítěte delší. Pozorování chování dítěte s poruchami autistického spektra za účelem stanovení diagnózy je komplexní úkol, který náleží do rukou odborníků. Během této fáze se doporučuje sledovat vztah dítěte s matkou či osobou, která o dítě pečuje, neboť tyto informace poskytují významné údaje pro diferenciální diagnostiku, která bude podrobněji rozebrána v následujících kapitolách. Je také důležité mít informace o chování dítěte v jiném než domácím prostředí za účelem porovnání chování a diagnostického pozorování prostředí. Co se týká aplikace psychologických nástrojů doporučuje se použití některé z diagnostických škál. Je nezbytné brát v úvahu, že určité rysy dětí s poruchami autistického spektra budou „překážet“ v hodnocení, a proto je nezbytná konzultace se zkušenými odborníky. Klinická diagnóza zahrnuje deskriptivní a preskriptivní aspekt, a vzhledem k poruchám autistického spektra je při stanovení diagnózy nutné dát rodičům pokyn k intervenci. Měli bychom brát v úvahu, že rodiče často považují chování svého dítěte za zneklidňující, což může být zdrojem pochyb o léčbě dítěte. Proto jsou vděčni za odbornou radu, která jim pomůže zvýšit důvěru, vyřešit pochybnosti a snížit stres (Cuxart, 1995).

3.3 Přehled nejpoužívanějších diagnostických systémů a škál Diagnostických metod, kterými se určuje diagnóza poruch autistického spektra je celá řada. Nejčastěji používanými jsou hodnocení „klasického autismu“ podle Kannera (1943), které byly zúženy do dvou základních rysů: •

hluboká porucha v navazování afektivních vztahů s lidmi

•

opakující se rituální chování - 32 -

Dalším hodnocením, které stojí za zmínku je hodnocení podle Creaka (1964), který definoval těchto devět klíčových rysů: •

trvalá porucha v mezilidských vztazích

•

neuvědomělost vlastní osobnosti

•

zaujatost v určitých předmětech

•

snaha udržet stejnost, neměnnost dění

•

tísnivý strach způsobený změnou

•

abnormální percepční prožitky v oblasti sluchového a zrakového vnímání

•

neschopnost vyvinout řečové schopnosti nad určitý limit.

•

deformace v oblasti pohybu

•

některé poruchy učení

V roce 1978 zveřejnil Rutter čtyři kriteria, které vytvořil kombinací Kannerova popisu s poznatky z jeho vlastních klinických zkušeností: •

porucha sociálního vývoje, která má množství specifických znaků, které nejsou v souladu s intelektovou úrovní dítěte

•

opoždění a abnormality ve vývoji řeči, které mají taktéž specifické a znaky a také jsou v nesouladu s intelektovou úrovní dítěte

•

„trvání na stejnosti“ jak dokazují stereotypy ve hře, abnormální zaujatost nebo odpor ke změně

•

nástup projevů do 30 měsíců věku (Hanbury 2005, s. 12)

Z dalších významných je možné zmínit hodnocení podle National Society for Autistic Chidren (1978), ICD-10 (International Classification of Disease, desátá verze, WHO, 1987), DSM-III-R (Diagnostic Statistical Manual, verze tři, Americká Psychiatrická Asociace, 1989) a novější verze DSM-IV (1994), MKN-10 (Mezinárodní Klasifikace Nemocí, WHO, 1994). Nejnovější metodou je posuzovací škála dětského autismu CARS (Children Autism Rating Scale, viz příloha č. 6) vyvinutá v rámci amerického TEACCH programu. I když se techniky v určitých položkách překrývají, - 33 -

lze mezi nimi nalézt i podstatné rozdíly (Jelínková 2001; Gillberg; Peeters 1998, s. 47). Pro výzkum se užívá velmi podrobná posuzovací stupnice ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised). Pomocí těchto metod se stanoví zda se u dítěte jedná o autismus nebo o některou z dalších poruch autistického spektra. V další fázi je potřeba zhodnotit aktuální situaci schopností a dovedností dítěte, aby bylo možno vypracovat jeho individuální výchovně vzdělávací plán. Na řadu přichází psychologická vyšetření, při nichž se používají standardizované inteligenční a vývojové testy jako např. Stanfordský Binetův test, Wechssler Inteligence Scale for Children ( Dětský Wechslerův Test), Stupnice dětského vývoje N. Bayleyové a Gesellova vývojová škála (Hort a kol. 2000). Užití těchto metod není bezproblémové a proto je dobré použít více testů, aby se diagnostikující lékař vyhnul jednostrannostem jednotlivých nástrojů. I tak testy neposkytnou dostatečné detailní informace, spíše ukazují vývojové rozpětí ve kterém se dítě pohybuje (Schopler; Reichler 1998, s. 11). Nejvíce informací pro sestavení Individuálního výchovně vzdělávacího plánu dítěte přináší již zmiňované vyšetření pomocí stupnice CARS. Pro bližší specifikaci se používá PEP (Psychoedukační profil) určený pro děti a jeho upravená verze pro dospívající a dospělé s autismem AAPEP. Existují také škály, které zachycují narušené chování, které doprovází poruchy autistického spektra, např. ABC (Autism Behavioral Checklist), BRIAC (Behavioral Rating Instrument for Autistic Children) a ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) (Hort a kol. 2000).

- 34 -

3.3.1

Diagnostická kritéria podle MKN 10 a DSM – IV Nejčastěji používané diagnostické systémy (MKN – 10, DSM – IV) se shodnou

na tom, že pro stanovení diagnózy autismu je nutné najít postižení v třech následujících kategoriích: 1. Kvalitativní narušení sociální interakce: •

nevyhledává a někdy se až aktivně brání očnímu kontaktu

•

nevyžaduje přítomnost ani pomoc druhých

•

neprojevuje aktivní zájem o hru s druhými dětmi, nenavazuje přátelské vztahy, chybí empatie

•

nechápe potřeby a pocity druhých ani běžné sociální konvence

•

nerozumí sociálním signálům

2. Kvalitativní narušení komunikace •

téměř neužívá gesta, mimice a ostatním tělesným pohybům chybí komunikační význam

•

rozvoj mluvené řeči je opožděn nebo si mluvenou řeč neosvojí vůbec

•

může opakovat fráze, ale chybí kreativní vyjadřování

•

nepoužívá jazyk smysluplně

•

objevuje se zvláštní tón, rytmus a přízvuk

•

echolálie

•

narušeno porozumění řeči, nerozumí abstrakci, metaforám, ironii

3. Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity •

vykonávání speciálních rituálů

•

odpor k jakékoliv změně v denní rutině či v uspořádání prostředí

•

zájem o nefunkční prvky předmětů (například omak, vůně)

•

symbolická hra je chudá, spíše mechanická nebo úplně chybí

•

pohybové stereotypie

Projevy poruchy se musí projevit nejpozději do 30 měsíce věku (Krejčířová 2003, s. 14). Přesné znění diagnostických kritérií dětského autismu podle MKN-1O a DSMIV je uvedeno v příloze č. 5. - 35 -

3.3.2

Diagnostická škála CARS Posuzovací škála dětského autismu CARS byla vyvinuta v rámci amerického

TEACCH programu (Treatment and Education of Autistic and Comunication Handicaped Children) pro vyhledávání a odlišení dětí s autismem od dětí s vývojovým postižením bez přítomnosti autismu. Podle škály se určuje také závažnost poruchy (mírné, střední a těžké). Soubor testů je vhodný pro všechny věkové kategorie. Administrace této škály trvá půl hodiny až hodinu. Dítě je posuzováno v patnácti položkách: I.

Vztah k lidem

II.

Napodobování

III.

Emocionální reakce

IV.

Motorika

V.

Používání předmětů, hra

VI.

Adaptace na změny

VII. Zraková percepce VIII. Sluchová percepce IX.

Chuťová, čichová a hmatová percepce

X.

Strach a nervozita

XI.

Verbální komunikace

XII. Neverbální komunikace XIII. Úroveň aktivity XIV. Úroveň konzistence intelektových funkcí XV. Celkový dojem Při hodnocení jednotlivých položek se v testu porovnává chování sledovaného dítěte s chováním zdravého dítěte stejného věku. Existuje sedm možných hodnocení každé položky (stupnice 1 – 4 s využitím polovičních hodnot mezi jednotlivými body). Sečtením bodů jednotlivých položek se získá celkové skóre. Celkový počet bodů 15 – 29,5 ukazuje na dítě bez autismu, zisk 30 – 36,5 bodů se hodnotí jako mírný až střední autismus. Silný stupeň autismu je v této škále hodnoceno 37 – 60 body (Jelínková 2001). Přesné znění této škály je uvedeno v příloze č. 6.

- 36 -

3.3.3

Psychoedukační profily Pro funkční diagnostiku dětí ve věku 1 – 12 let se používá psychoedukační profil

PEP. Pro dospívající a dospělé je určen psychoedukační profil AAPEP, který je uzpůsoben k respektování potřeb lidí v tomto věku. Tyto testy jsou určené přímo pro jedince s autismem plně proto respektují jejich vývojové zvláštnosti. Zde je výčet výhod těchto testů oproti testům standardním dle Jelínkové: •

Většina prvků nezávisí na úrovni vývoje jazyka

•

Flexibilita použití dovoluje takové uspořádání, které dítěti vyhovuje, předchází se tak problémům v chování

•

Test není časově omezen

•

Testovací materiály jsou konkrétní a zajímavé i pro těžce postižené

•

Pomocí testů lze otestovat a vypracovat individuální plány pro děti s různým stupněm postižení

•

Body týkající se jazyka jsou odděleny od ostatních funkcí

Autismus neznamená jen vývojové opoždění, ale také atypické chování. PEP bere v úvahu oba tyto aspekty a poskytuje informaci nejen o úrovni vývoje dítěte v jednotlivých funkčních oblastech, ale také určí stupeň a charakter abnormálního chování. Skládá se ze dvou samostatných škál: Škály vývojové a Škály chování. Výsledky se zaznamenávají do připravených formulářů a na jejich základě se stanoví profil těchto škál (Jelínková 2001, s. 41 – 43). Oproti většině testů nepoužívá PEP hodnocení pouze v rovinách splnil a nesplnil. Pracuje ještě se třetí rovinou tzv. „vynořováním se“. Takto hodnocená odpověď naznačuje, že dítě má určitou znalost toho, co je mu předkládáno jako úkol, ale ještě není schopno tento úkol úspěšně splnit. Vývojové schopnosti se v PEP určují v těchto oblastech: I. Napodobování II. Vnímání III. Jemná motorika - 37 -

IV. Hrubá motorika V. Integrace oka a ruky VI. Kognitivní výkony VII.Kognitivně verbální dovednosti (Schopler; Reichler 1998 s. 36)

Škála PEP mapuje tyto oblasti: I. Sociabilita a citová oblast II. Hra a zájem o věci III. Funkce smyslových orgánů IV. Řeč (Jelínková 2001, s.44) Výsledkem testování touto metodou je vyjádření silných i slabých stránek dítěte v různých oblastech vývojové patologie a v jeho chování. Z těchto poznatků se následně vychází při volení výchovně vzdělávacích cílů a postupů při edukaci postiženého jedince.

3.4 Diferenciální diagnostika v rámci poruch autistického spektra Diferenciální diagnostika v rámci poruch autistického spektra je nesnadný úkol. Většina diferenciálně diagnostických rozdílů má kvantitativní, nikoli kvalitativní charakter. Chybějí biologické znaky, které by umožňovaly jednoduché rozlišení. Výjimkou je Rettův syndrom u něhož současná medicína již dokáže pomocí genetické analýzy rozpoznat patologický gen (Hrdlička; Komárek 2004, s. 49).

- 38 -

3.4.1

Aspergerův syndrom Jak již bylo popsáno v předchozí kapitole pro Aspergerův syndrom jsou typické

odchylky v oblasti sociální interakce a komunikace (špatná schopnost neverbální komunikace a užití kontaktu očí atd.) absence empatie a humoru, typický je také egocentrismus, neobvykle úzký okruh zájmů a zvláštní vztahy k předmětům (Krejčířová 2003, s. 23). Z hlediska diferenciální diagnostiky je důležité připomenout, že postižení AS mají normální ve všech oblastech dobrou nebo i nadprůměrnou inteligenci a také nebyl zaznamenán výskyt tak závažných abnormalit v řeči jako je tomu u postižených dětským autismem. Aspergerův syndrom je jednou s nejdiskutovanějších kategorií z okruhu PVP. Odborníci u něho jen obtížně hledají jeho ohraničení oproti vysoce funkčnímu autismu. Cuxart ve své studii uvádí, že je třeba vyřešit základní otázku a sice zda AS projevuje vzhledem k dětskému autismu i kvalitativní rozdíly nebo pouze kvantitativní. Cuxart soudí, že vzhledem k údajům, které jsou k dispozici není rozdělení v diagnostických kategoriích rozdílných od autismu a AS tak jak je uvádí DSM – IV oprávněné a to vzhledem k tomu, že rozdíly, které byly zjištěny jsou pouze kvantitativní nikoliv kvalitativní a proto se přiklání k názoru, že by jedinci s AS neměli být zahrnováni jako podskupina jedinců s vysocefunkčním autismem (Cuxart 2000). AS je oproti dětskému autismu také často manifestován odlišným kognitivním profilem: děti s autismem mají při celkově normální inteligenci obvykle nižší verbální IQ než IQ performační, dále je u nich dobrá schopnost čtení, ale špatné porozumění čtenému a řeči obecně, zvláště dobré výkony podávají v oblasti vizuopercepční a vizuomotorické (např. Kostky a Skládanky ve Wechslerových souborech). Naproti tomu děti s AS mají horší výsledky v oblasti pohybových a vizuomotorických schopností, ale zase se u nich nevyskytuje oslabení ve verbální oblasti (kromě porozumění), mají lepší verbální paměť a profil v inteligenčních souborech je vyrovnanější. Jisté odlišnosti mezi oběma kategoriemi můžeme pozorovat i v oblasti zájmů. Postižení AS nejčastěji sbírají velké množství informací o určitém tématu, kdežto u jedinců s diagnózou DA jde spíše o mimořádné talenty v oblasti početní, hudební aj. tento jev se ovšem u DA vyskytuje

- 39 -

jen velmi vzácně. Poruchy sociálního porozumění jsou společné oběma kategoriím (Krejčířová 2003, s. 24). Základní diagnostické systémy MKN -10 a DSM – IV (viz. příloha č. 7 a 8) se v pohledu na diagnostikování AS také úplně neshodují. Zatímco DSM – IV vyžaduje „klinicky významné postižení v oblasti sociální, pracovní, či jiných důležitých funkcí“, MKN – 10 toto kritérium neuvádí. Oba výše zmíněné diagnostické systémy shodně předpokládají, že raný vývoj jazyka je normální a zájem o okolí a schopnost adaptace nejsou postiženy. Za další diagnostická kritéria AS tyto systémy považují nepřítomnost abnormalit v komunikaci a to jak verbální tak neverbální. AS je diagnostikován pomocí stejných kritérií jako dětský autismus s výjimkou kritéria, zaměřeného na odchylky v komunikaci (Gillberg; Peeters 1998, s. 38). Vymezení AS tak jak je předkládají oba základní diagnostické systémy nebylo odborníky jednoznačně přijato a v praxi se užívají spíše původní Aspergerova kritéria nebo některé jiné charakteristiky. Jednou z nich je i pojetí podle Gillberga, které má následující znění: Diagnostická kritéria pro Aspergerův syndrom – Gillberg, Gillberg (1989, 1991) 1. Sociální postižení (extrémní egocentrismus) – alespoň dva z následujících: •

neschopnost interakce s vrstevníky

•

nedostatečná touha po interakci s vrstevníky

•

nedostatečné rozpoznávání sociálních signálů

•

sociálně a emočně nepřiměřené chování

2. Úzké zájmy – alespoň jeden z následujících: •

omezení ostatních aktivit

•

repetitivní kvalita

•

více mechanické než významové

- 40 -

3. Repetitivní rutiny – alespoň jeden z následujících : •

o samotě (v běžných životních situacích)

•

s druhými lidmi

4. Zvláštnosti řeči a jazyka – alespoň tři z následujících: •

opožděný vývoj

•

povrchně dokonalá expresivní řeč

•

formálně pedantická řeč

•

zvláštnosti prosodie, nápadné charakteristiky hlasu

•

porucha porozumění (včetně chybných interpretací, doslovné chápání významu)

5. Problémy neverbální komunikace – alespoň jeden z následujících: •

omezené používání gest

•

neobratné vyjadřování „řečí těla“

•

omezení mimických výrazů obličeje

•

nepřiměřené výrazy

•

zvláštní, ztuhlý pohled

6. Pohybová neobratnost •

Špatný výkon při neurovývojovém vyšetření (Krejčířová 2003 – příloha 12)

Důvodem, proč nebyla kriteria MKN – 10 a DSM - IV odbornou veřejností přijata je mimo jiné i skutečnost, že většina dětí, které splňují podmínky pro diagnózu AS ve školním věku, v předškolním věku nejsou podle těchto kritérií zachytitelné nebo odpovídají diagnostickým kritériím pro dětský autismus.

- 41 -

3.4.2

Rettův syndrom Rettův syndrom je klasifikován jako pervazivní vývojová porucha, postihující

dívky. Příčina syndromu je genetické povahy, před nedávnem byl lokalizován gen, který je odpovědný za vznik syndromu a sice na distálním dlouhém raménku X chromozomu (Hrdlička; Komárek 2004, s. 53). Stává se, že je Rettův syndrom často chybně diagnostikován jako autismus, mozková obrna nebo nespecifikované zpoždění vývoje. Rettův syndrom se od dětského autismu odlišuje v mnoha aspektech. Jedním z hlavních vodítek je skutečnost, že se vyskytuje pouze u osob ženského pohlaví, jak již bylo zmíněno výše, zatímco s diagnózou DA se setkáváme u obou pohlaví. Neméně důležitým kritériem je i to, že u této poruchy předchází vždy období normálního časného vývoje předtím, než se objeví patologické znaky. Většinou se hovoří o období do 5 – 18 měsíce života dívky. Následuje období stagnace doprovázené ztrátou řeči (těžce poškozená řeč a ztráta cílevědomé zručnosti znemožňuje posoudit úroveň smyslové řeči a inteligence), motorických dovedností (ztráta účelného použití ruky, roztřesenost trupu, která se může týkat také končetin, zvláště v rozrušení) a zpomalování růstu hlavy (kraniálního perimetru - normální obvod hlavy při narození, následuje zpomalování tempa růstu hlavy zhruba od 3. měsíce až do 4 let) (Cuxart 2000). Klinický obraz doplňují stereotypy rukou - kroutivé, svíravé či tleskavé pohyby, připomínající pohyby rukou při mytí. Je-li dívka schopná chodit, pak je její chůze vratká, strnulá, široce rozkročená, nebo může také chodit po prstech. Může se objevit nepravidelné dýchání, především v bdělém stavu. Později se vyvíjí skolióza nebo kyfoskolióza a u většiny postižených dívek dochází k rozvoji epilepsie. Z dalších podporujících znaků toho syndromu, které se však nutně nemusí projevit lze jmenovat: záchvaty, ztuhlost svalů, křečovitost a zkrácení kloubů, skřípání zubů, malé nohy, nedostatečný krevní oběh, snížení svalové hmoty i tuku (některé dívky mají naopak tendenci k obezitě), žvýkací a polykací obtíže, zácpa. Některé z těchto symptomů se většinou rozvíjejí s věkem (Hrdlička; Komárek 2004, s. 53).

- 42 -

Podrobně jsou kritéria vymezeny v příloze č. 9, tak jak je uvádí MKN – 10 pro tento syndrom.

3.4.3

Jiná dezintegrační porucha v dětství U této velmi vzácné poruchy je charakteristické období normálního vývoje a to

podle kritérií MKN -10 i DSM – IV minimálně do dvou let života dítěte. Potom náhle dojde k regresi dovedností, především v oblasti triády a řeči a objeví se výrazná autistická symptomatologie. Proto bývá Jiná dezintegrační porucha v dětství také označována jako „pozdní začátek autismu“(Jelínková 2001). Kritéria MKN – 10 pro Jinou desintegrační poruchu v dětství jsou uvedeny v příloze č. 10. Kritéria DSM – IV ještě upřesňují, že ztráta dovedností nastává před dosažením věku 10 let, což kritéria MKN – 10 neuvádějí, ale tato skutečnost je považována za významné diagnostické vodítko. Z hlediska diferenciální diagnostiky oproti dětskému autismu jsou významná zjištění rozdílů ve výskytu přidružených onemocnění. U jedinců s Jinou dezintegrační poruchou byl zjištěn podstatně vyšší výskyt epilepsie a patologických nálezů EEG než je tomu u dětského autismu. Studie Malhorty a Gupty ( Marlhota; Gupta 2002 In Hrdlička; Komárek 2004. s. 55) se pokusily empiricky zjistit klinické rozdíly mezi oběma výše zmíněnými poruchami. Bylo zjištěno, že Jiná dezintegrační porucha v dětství začíná mnohem později než je tomu u dětského autismu. Dále bylo zjištěno, že děti s dezintegrační poruchou byly více mentálně retardované, s projevy agrese a neprojevovaly se u nich prvky repetitivní hry tak často jako u dětí s DA. Můžeme tedy shrnout, že pro stanovení diagnózy je podstatná ztráta získaných dovedností v oblasti řeči, hry, sociálních dovedností, motorických dovedností ovládání vyměšování, současně s přítomností alespoň dvou ze tří základních symptomů autismu (Cumine; Leach; Stevenson 2005, s. 29).

- 43 -

3.4.4

Atypický autismus Atypický autismus není přesně vymezenou klinickou jednotkou, ale spíše se

jedná o diagnózu, která bývá stanovena jestliže porucha nesplňuje zcela kritéria pro dětský autismus a to chyběním jednoho nebo dvou ze tří základních kritérií DA, nebo je opožděný nástup po 3. roce života dítěte.

3.4.5

Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby Tato porucha již byla stručně charakterizována v předchozí kapitole, jak již bylo

řečeno, jedná se o poruchu, která sdružuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci a stereotypní pohyby. Porucha je uvedena pouze v MKN – 10, DSM – IV tuto poruchu neuznává (Hrdlička; Komárek 2004, s. 56).

3.4.6

Přechodné autistické syndromy Tyto syndromy se vyskytují vzácněji než pervazivní vývojové poruchy a neměly

by ani být diagnostikovány v této kategorii. Poměrně často se můžeme setkat s autistickými rysy u dětí nevidomých, s poruchami sluchu a zejména u dětí s receptivními poruchami řeči, které však s vývojem ustupují. Vzácněji se vyskytují přechodné rysy autismu jako reaktivní porucha – nejčastěji při těžké emoční deprivaci nebo jako reakce na předčasné odloučení od matky (Krejčířová 2003, s. 25).

- 44 -

3.5 Diferenciální diagnostika oproti jiným poruchám a postižením V rámci diferenciální diagnostiky je žádoucí odlišit od pervazivních vývojových poruch ostatní poruchy a postižení (včetně prosté mentální retardace, specifických poruch řeči a učení, psychických poruch a onemocnění).

3.5.1

Mentální retardace Mentální retardace a poruchy autistického spektra se vyznačují mnohými

rozdíly, ale nacházíme u nich i shodné prvky. Mentální retardace postihuje všechny složky fungování postiženého jedince, vývoj probíhá velmi nerovnoměrně. Častá je kombinace prosté mentální retardace s různými poruchami komunikačních schopností, stereotypními pohyby, které často dlouhodobě přetrvávají. Vnímání mentálně postižených je vždy výběrové, ovlivněné osobní zkušeností (Krejčířová 2003, s. 17). Vytváření podmíněných spojů probíhá pomalu a s určitými odchylkami. Projevuje se omezená schopnost logického myšlení. Mentálně postižené děti většinou nedospívají do stadia abstrakce a generalizace v myšlení (Bartoňová 2005, s. 147). Všechny uvedené a mnohé další projevy jsou u autismu mnohem výraznější a kvalitativně odlišné (Krejčířová 2003, s. 17).

3.5.2

Smyslové postižení V rámci diferenciální diagnostiky je důležité odlišit autismus od sekundárních

obtíží sociální interakce a komunikace u dětí s postižením zraku. U nevidomých dětí jsou tyto projevy důsledkem senzorické deprivace či nemožností očního kontaktu při

- 45 -

navazování sociálních vztahů. Nevidomé děti však projevují normální zájem o kontakty s ostatními lidmi. Také těžce sluchově postižené děti vykazují určité odchylky v rozvoji komunikačních schopností a sociální interakce, což je zapříčiněno právě poruchou sluchu, která má za následek nedostatečné rozvinutí komunikační řeči a z toho následně vyplývají obtíže při navazování sociálních vztahů. Opoždění sociálního vývoje bývá u těžce sluchově postižených patrné až ve vyšším věku, raný sociální vývoj probíhá obvykle v normě (Krejčířová 2003, s. 17).

3.5.3

Kombinované postižení Pokud dojde ke kombinaci mentální retardace se smyslovým nebo tělesným

postižením, pak se všechny uvedené projevy sčítají a diagnostikování autismu pak nelze založit na žádném standardizovaném nástroji. Úplná nebo téměř úplná neschopnost verbálně komunikovat, přítomnost pohybových stereotypů, obtížná adaptace na změny se u dětí s kombinovaným postižením vyskytuje téměř vždy a nemůže být jediným podkladem pro stanovení diagnózy – pervazivní vývojové poruchy. Krejčířová uvádí: při stanovení klinické diagnózy autismu je u dětí s kombinovaným postižením základem hlavně dobrá znalost vývoje dětí s různými typy postižení a kvalitní neuropsychologické vyšetření. Vlastní diagnóza pak vychází z porovnání očekávané úrovně sociálních a komunikačních dovedností s projevy konkrétního dítěte (Krejčířová 2003, s. 17).

V neposlední řadě je důležité odlišit projevy autismu od projevů psychických poruch a psychiatrických onemocnění. Toto je problematika velice obtížná a to zejména pro různorodost symptomů a proto patří do rukou odborníků – psychologů, psychiatrů.

- 46 -

V oblasti diagnostiky je situace dosti problematická. Díky neznalosti problematiky poruch autistického spektra, malé praktické zaškolenosti terénních odborníků a také díky tomu, že se jedná o poměrně vzácnou poruchu bývá diagnóza stanovena často opožděně či chybně. Diagnostika poruch autistického spektra činí velké obtíže zvláště v raném věku. Ke stanovení diagnózy v raném věku slouží nejrůznější screeningové metody (CHAT, ABC, ASQ). Mezi nejpoužívanější diagnostické systémy a škály patří: MKN – 10, DSM – IV, CARS, ADI – R, psychoedukační profily (PEP, AAPEP). Diferenciální diagnostika v rámci poruch autistického spektra je nesnadný úkol. Většina diferenciálně diagnostických rozdílů má kvantitativní, nikoli kvalitativní charakter. Chybějí biologické znaky, které by umožňovaly jednoduché rozlišení. V rámci diferenciální diagnostiky je žádoucí odlišit od pervazivních vývojových poruch ostatní poruchy a postižení (včetně prosté mentální retardace, specifických poruch řeči a učení, psychických poruch a onemocnění).

- 47 -

4

LÉČEBNÉ

A

VÝCHOVNĚ

VZDĚLÁVACÍ

PŘÍSTUPY

A

INTERVENCE V poslední době, současně s rostoucí řadou teorií vysvětlujících poruchy autistického spektra, dochází k dramatickému nárůstu i v oblasti přístupů pomoci. Některé z těchto přístupů byly vytvořeny cíleně, za účelem pomoci postiženým s poruchami PAS, kdežto jiné byly vyvinuty s cílem pomoci dětem a dospělým s různými jinými typy postižení.

4.1 Terapeutické přístupy založené na schopnostech a dovednostech Programy zařazené do této skupiny se zaměřují na rozvoj schopností a dovedností jedince s cílem zlepšit stupeň úrovně fungování. Emoce a sociální vztahy jsou považovány za důležité, ale hlavním předpokladem je nácvik specifických schopností, které jedinec potřebuje k životu ve společnosti.

4.1.1

Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) Aplikovaná behaviorální analýza je terapeutický směr, který vychází ze

základních principů učení. Z tohoto hlediska je na autismus pohlíženo jako na neurologicky podmíněný syndrom, který se projevuje excesy a deficity v chování. ABA je založena na vědeckých poznatcích B. F. Skinnera a jeho teorie o „ovlivňování chování“ publikovaná v roce 1938 v knize Chování organismu (Cumine a kol. 2005, s. 48). ABA vychází z předpokladů, že většina projevů lidského chování (kromě základních instinktů a reflexů) je naučená. Tomuto naučenému chování předchází předehra (antecedent) – to jsou okolnosti, které určitému chování - 48 -

předcházely a dohra (consequence) – okolnosti, které následovaly. Na základě těchto poznatků byl vytvořen model, nazývaný ABC (Antecedent → Behaviour → Consequence). Podle tohoto modelu je chování formováno podle výsledku našich činů, což znamená, že jsme motivováni výsledky činů k opakování toho daného chování, které vedlo k uspokojení naší potřeby. I když ABA nebyla vyvinuta s cílem pomáhat postiženým poruchami autistického spektra, O. Ivar Lovaas, profesor psychologie na Univerzitě v Karolíně (USA), který tuto metodu poprvé aplikoval u jedinců s PAS se domníval, že postiženým touto poruchou by tato metoda mohla být prospěšná. Z jeho pohledu je autismus zapříčiněn abnormalitami nervového systému, které nedovolují jedinci učit se z normálního prostředí. Proto, když je toto prostředí speciálně upraveno, jedinec je schopen se učit. Lovaas hovoří o autismu jako o syndromu projevujícím se řadou excesů a deficitů (Cumine a kol. 2005 s. 49). Za excesy jsou považovány takové projevy chování, které jsou pro svou intenzitu či frekvenci považovány jako nepřiměřené, nebo které jsou nepřiměřené i při nízké intenzitě a frekvenci. Behaviorální excesy vztahující se k PAS zahrnují: vztek, stereotypie, sebezraňování, nutkavé chování. Behaviorální deficity jsou takové projevy chování, které se nevyskytují v patřičné síle a nebo se nevyskytují vůbec a jejichž nepřítomnost je nežádoucí. Za behaviorální deficity jsou považovány: řeč, sociální chování a problémy s pozorností a soustředěním, nedostatečný oční kontakt, nedostatek empatie, nedostatky v oblasti sebeobsluhy. Jednotlivé excesy a deficity je nutné zkoumat a pochopit ve vztahu s prostředím, které dítě obklopuje. Jakmile je tento vztah analyzován a pochopen, pak můžeme prostředí dítěte měnit tak, abychom určité specifické projevy posílili, jiné nevhodné potlačili, nebo žádoucí udrželi (Schopler; Mesibov 1997 s.25). Tato metoda se tedy používá ke snížení výskytu problémového chování a modelování žádoucích vzorců chování. Dalším předpokladem je, že nežádoucímu chování se člověk učí stejnými principy jako chování žádoucímu. Při agresivním chování se snažíme pomocí zaznamenávání jednotlivých událostí zjistit kdy, kde a s kým se agrese vyskytuje a kdy, kde a s kým se agrese nevyskytuje. Dále zjišťujeme proč se agrese vyskytuje a proč se její výskyt stále opakuje

- 49 -

Behaviorální způsob budí velké diskuse, oponentům se zdá, že z dětí vyrábí roboty, kteří se budou pohybovat v naučeném schématu a neuplatní svoji osobitost. Pokud si ale uvědomíme, že autismus provází problém s představivostí a generalizací zkušeností, vezmeme v tomto případě behavioralismus na milost. Výhodou ABA je její nezávislost na ochotě klienta spolupracovat s terapeutem.

4.1.2

Systém grafických symbolů PECS (Picture Exchange Comunication System) Tento systém byl vyvinut asi před deseti lety v USA Andrewem Bondy a Lori

Frost. Zaměřuje se na osvojení klíčových komunikačních dovedností, potřebných ve společenském přenosu. Je to praktický komunikační systém, který umožňuje jedinci vyjádřit svoje potřeby a přání prostřednictvím obrázků nebo sad obrázků, ze kterých se formují věty. Dítě se nejprve naučí komunikovat prostřednictvím obrázků (Sicile-Kira 2003, s. 87). Celý proces začíná tak, že se určí objekt, který je pro dítě největším stimulem, což může být: jídlo, hračka, oblíbená činnost, vyrobí se karta s obrázkem, který reprezentuje tento stimul. Jedna dospělá osoba dítěti kartu s vyobrazeným symbolem ukáže, zatímco druhá pomáhá při manipulaci s kartou - uchopení, zvednutí a podání dospělé osobě, která dítěti kartu ukázala. Neužívají se žádné verbální výzvy, ale v průběhu celého procesu se hodně chválí. Jakmile dojde k předání obrázku, dítě dostane daný objekt, který sloužil jako stimul. Po několika podobných „výměnách“ dítě samo začne interakci vyvolávat. Po určité době, až si dítě dostatečně osvojí tento systém, přidají se další symboly, posléze věty, které vyjadřují přání dítěte. Touto metodou je také možné učit poznávat barvy a čísla a také čtení. PECS přístup byl vyvinut speciálně pro děti s poruchami autistického spektra. Bylo zjištěno, že tyto děti potřebují vysoce strukturované postupy, aby u nich mohlo dojít k rozvoji verbálních a sociálních dovedností tolik potřebných pro komunikaci. Upřednostněním obrázků se symboly před slovy se komunikace stává mnohem - 50 -

přístupnější i pro děti, které nejsou schopny se verbálně dorozumět a zároveň nepotlačuje jejich schopnost osvojit si a užívat řeč. U mnoha dětí, které začaly s PECS došlo ke spontánnímu rozvoji řeči. Díky nárůstu sebedůvěry v komunikaci bylo zaznamenáno snížení frustrace (Cumine a kol. 2005, s. 46).

4.1.3

Facilitovaná komunikace (FC) Tento typ komunikace byl původně vyvinut pro jedince s neuromotorickými

poruchami, například pro lidi po mozkové mrtvici, kteří nebyli schopni samostatně komunikovat. V této technice vyškolený terapeut – facilitátor podporuje zápěstí, ruku nebo paži postiženého jedince – informátora, který používá klávesnici nebo tabulku s abecedou a píše slova, slovní spojení nebo i věty (Howlin 2005, s. 18). Cílem FC bylo dosažení úplné nezávislosti postiženého jedince na facilitátorovi. Tuto metodu se v polovině osmdesátých let 20. století pokoušela u jedinců s PAS použít Rosemary Crossley v Austrálii. Její práce přilákala pozornost Douglase Biklena, profesora na Univerzitě v New Yorku (USA), který hlavní problém spatřoval v tom, že jedinci postiženi PAS mají spíše potíže v motorických dovednostech než v oblasti sociálních vztahů a komunikaci. Facilitátor předpokládá, že postižený má nepoznanou schopnost číst a fyzická podpora může vést k „osvobozené komunikaci“ (Biklen 1990 In Howlin 2005, s. 19). I když se tato metoda dočkala v 90. letech 20. století obrovského rozmachu a její zastánci tvrdili, že díky FC mohou i jedinci s PAS a mentálně postižení vyjádřit své vnitřní myšlenky a pocity, měla i mnoho odpůrců, kteří ji vytýkali nedostatek důkazů o tom, že osoba, která skutečně komunikuje je postižený jedinec a ne facilitátor. Svědectví o úspěšnosti této metody byla subjektivní a byla prezentována lidmi, kteří byli osobně či emocionálně na metodě zainteresovaní. Studie provedená v roce 1994 Americkou psychologickou asociací zjistila, že většina sdělení pocházela od samotných facilitátorů, ať už vědomě či podvědomě (Richman 2006, s. 13). - 51 -

4.1.4

Program sociálního užití jazyka (The Social Use of Language Programme) Jedná

se

o

multisenzoriální

program,

užitečný

(efektivní)

v rozvoji

interpersonálních a sociálních schopností a dovedností. Prokázalo se, že užití tohoto program je efektivní u jedinců s různými možnostmi. Ačkoli do tohoto data nebyl uskutečněn žádný výzkum, který by jasně doložil efektivitu program u jedinců s PAS, existují neoficiální zprávy o tom, že SULP by mohl být prospěšný zejména pro ty jedince s PAS, jejichž rozumové schopnosti jsou dostatečně rozvinuté. Program je strukturovaný, ale lze je přizpůsobit potřebám postiženého jedince. Využívá názorných aktivit a činností jako jsou hry, modelování (Sicile-Kira 2003, s. 94).

4.2

Terapie zaměřené na problematiku dysfunkce smyslových orgánů Sluch, zrak, hmat, chuť a čich jsou smysly díky nimž získáváme informace o

světě kolem nás. Jedinci s dysfunkcí smyslového vnímání dostávají nepřesné nebo nesprávné informace. Ti, kdo trpí hypersenzitivitou reagují přecitlivěle na smyslové podněty, zatímco jedincům s hyposenzitivitou tato zabraňuje v získávání informací prostřednictvím smyslů. Příznaků, které provázejí poruchy smyslového vnímání je mnoho a různí se v závislosti na druhu smyslu. Například přecitlivělost ke zvukovým podnětům se může projevit přehnanou reakcí nebo naopak nereagováním na zvukové podněty, dítě si může zakrývat uši, vyhýbat se skupinovým činnostem. Taktilní přecitlivělost se může projevit odmítáním nošení určitého druhu oblečení, problémy při čistění zubů, mytí a česání vlasů. Na poruchy v této oblasti může také upozornit zdánlivě vysoká tolerance na bolest. Na dysfunkce v oblasti zrakového vnímání může upozornit zvýšená citlivost na světlo, jedinec s oblibou pozoruje předměty, které se otáčejí, s oblibou rozsvěcuje a vypíná světlo (Sicile-Kira 2003, s. 95).

- 52 -

Dysfunkce v oblasti smyslového vnímání nejsou považovány za specifické pro jedince s poruchami autistického spektra a tudíž následující terapeutické přístupy nebyly vyvinuty speciálně pro postižené PAS. Je však známo, že mnoho osob s PAS trpí tou či onou poruchou smyslového vnímání, proto považuji za důležité se alespoň krátce zmínit o možnostech terapie.

4.2.1

Sluchový trénink Autory sluchového tréninku jsou lékaři Guy Berard a Alfred Tomatis. Tato

metoda je založena na teorii, která předpokládá, že někteří lidé vnímají určité frekvence přecitlivěle, což může způsobit pociťování bolesti při vnímání určitých zvukových podnětů. Původně byla tato technika používána k léčbě sluchových vad a hluchoty (Sicile-Kira 2003, s. 97) Metody obou lékařů jsou si podobné, ale ne zcela identické. Oba však sdílí základní myšlenku, která zahrnuje poslech elektronicky filtrovaného audio záznamu (hudby). Tento způsob má pomoci upravit deformace sluchového vnímání a jiných poruch jako je dyslexie, porucha pozornosti, hyperaktivita, deprese a autismus. Jsou vytvořeny dva nebo tři audiogramy. První audiogram je vytvořen na začátku, aby se identifikovaly frekvence na než je jedinec hypersenzitivní. Jakmile jsou tyto frekvence zjištěny, jsou eliminovány z audio záznamů, které jedinec poslouchá se sluchátky na uších během terapeutického sezení. Sluchová terapie obvykle trvá 10 hodin, ve dvou 30-minutových sezeních po dobu 10 dnů (Cumine a kol. 2005, s. 52 - 53). Ačkoli byla tato metoda v devadesátých letech velmi populární, neexistují žádné důkazy, které by bezpečně prokázaly, že hypersenzitivní sluch je u jedinců s PAS příčinou poruch chování. Zrovna tak nebylo prokázáno, že poslech filtrovaných audio záznamů způsobuje změny v sluchové citlivosti (Richman 2006, s. 13).

- 53 -

4.2.2

Senzorická integrace Senzorická integrace je doporučována jedincům s PAS, kteří reagují abnormálně

na smyslové podněty. Zastánci tohoto terapeutického přístupu tvrdí, že nežádoucí chování dětí a dospělých s PAS je pokusem zbavit se nepříjemných pocitů , nebo naopak snahou o získání preferovaného podnětu za účelem nastolení rovnováhy jejich nervového systému. Jsou užívány různé metody. Vyškolený terapeut vytvoří individuální program, na základě kterého pak pomáhá jedinci zbavit se nepříjemných pocitů a relaxovat (Sicile-Kira 2003, s. 96). Výsledky této metody jsou hodnoceny pouze subjektivně. Pokrok dětí, které prošly terapií, není větší než dětí, které se terapii nepodrobily. Nenašel se důkaz, že by tato terapie ovlivňovala způsob, kterým mozek zpracovává smyslové stimulace (Richman 2006, s. 13).

4.2.3

Metoda zabarvených čoček Helen Irlenové Tato metoda byla vyvinuta Helen Irlenovou. Je určena jedincům, kteří trpí

poruchou smyslového vnímání známou jako Syndrom Irlenové. Podle Irlenové jsou lidé s problémy v osvojování schopnosti čtení a s poruchami vnímání velmi citliví na paprsky ze spektra bílého světla. Tyto jsou odpovědné za přílišné dráždění určitého typu buněk v sítnici oka, jehož výsledkem je vysílání nesprávných signálů do mozku. To je pak možnou příčinou potíží s chápáním slov v textu. Irelnová zjistila, že umístěním barevných vrstev na potištěné listy papíru lze výrazně snížit jak nadměrnou citlivost na světlo, tak i poruchy vnímání (Cumine a kol. 2005, s. 53). Nejprve se zjistí, zdali by aplikace zabarvených čoček byla prospěšná pro postiženého jedince. Pak následuje zkoušení různě zabarvených čoček až se dosáhne optimálního jasu. Tato individuální kombinace barev je pak aplikována do čočky brýlí, které jedinec nosí.

- 54 -

Bohužel nejsou žádné důkazy o tom, že by tato metoda byla úspěšně využívána u jedinců s PAS. I když neoficiální svědectví dokazují, že někteří lidé s PAS, kteří trpí zvýšenou citlivostí na světlo a využívají brýlí se zabarvenými čočkami, zaznamenali v oblasti smyslového vnímání a zpracovávání výrazné zlepšení (Sicile-Kira 2003, s. 98).

4.3

Dietetická opatření a biomedikální intervence Následující přehled představuje některá dietetická opatření, která se užívají při

terapii jedinců s PAS. Jedná se spíše o terapie podpůrné, i když některé zahraniční prameny uvádějí případy, kdy mělo včasné zavedení diety vést k úplnému vyléčení autismu. Většina diet byla původně určena pro děti s hyperaktivitou a poruchami pozornosti. Po určitých úpravách se pak tyto začaly užívat i u dětí s PAS. Někteří dietologové předpokládali, že je to právě nízká tolerance k některým potravinám, která u postižených PAS způsobuje výrazné jídelní priority a specifické stravovací návyky (Richman 2006, s. 12). Tyto typy intervencí také mohou být prospěšné pro jedince s poruchami látkové přeměny. Je zřejmé, že jejich metabolický systém nezpracovává kompletně základní živiny. Jednou z možných příčin je potravinová alergie až nesnášenlivost, „prosakující střevo“, kdy stěny střeva řádně neplní svoji funkci a nezabrání tak úniku jejich obsahu do krevního řečiště nebo vysoký obsah rtuti či jiných jedovatých kovů v těle. Doporučuje se zjistit, která potravina je zodpovědná za alergickou reakci. Podezřelá potravina se vyloučí z jídelníčku a následným zaznamenáním údajů o chování jedince před a po vyloučení podezřelé potraviny se zjistí jakou toto opatření vyvolalo reakci (Sicile – Kira 2003, s. 101). Tento postup je pouze orientační, samozřejmě, že existují specifické testy a analýzy, které spolehlivě zjistí funkčnost látkové přeměny organismu.

- 55 -

4.3.1

Dieta s vyloučením lepku a mléka Vychází z předpokladu, že autismus je metabolická porucha, podobná celiakii a

fenylketonurii. Tyto metabolické poruchy souvisí s nekompletním trávením proteinů. Částečky nekompletně trávených proteinů - peptidy - pronikají střevní stěnou do krve a poškozují CNS. Peptidy, které vznikají nekompletním trávením proteinů jsou podobné morfinu. Jedná se o tzv. gluteomorphine, který vzniká nekompletním trávením lepku (gluten) přítomného ve všech obilovinách a tzv.caseomorphine, jehož zdrojem jsou všechny mléčné výrobky. Podle odborníků, pravděpodobně tyto dvě látky jsou odpovědny za poškození CNS u jedinců s PAS (DOKTORKA [online]). Dieta znamená vyloučení všech pokrmů obsahujících gluten (lepek) a kasein ze stravy. Lepek je obsažen ve všech obilovinách. Mezi zakázané potraviny patří pšenice, ječmen, žito, oves a všechny výrobky z těchto obilovin. Kasein se nachází v mléce všech savců – a ve všech výrobcích z nich vyrobených. Není tedy dovoleno konzumovat živočišné mléko v jakékoliv podobě - máslo, tvaroh, sýry, syrovátku atd. (Čiháček 1998).

4.3.2

Dieta s vyloučením droždí (kvasinková) Tato dieta je určena jedincům s přemnoženými kvasinkami v trávícím ústrojí.

Děti s PAS často trpí různými infekcemi a proto jsou často léčeny antibiotiky, které jak známo likvidují bakterie přirozeně žijící ve střevní mikroflóře. Výsledkem je pak poškozená rovnováha vnitřního prostředí, přemnožení kvasinek, což se projeví v organismu různými způsoby. Nejčastěji se objevují příznaky jako poruchy zažívání, bolesti hlavy, kožní vyrážka, v oblasti chování je to pak podráždění, zmatenost, hyperaktivita.

- 56 -

4.3.3 Feingoldova dieta Tato dieta byla sestavena pro děti s hyperaktivitou. Jejím autorem je lékař Ben Feingold. Doporučuje, u dětí s hyperaktivitou, vyloučit ze stravy všechna umělá barviva a ochucovadla, salicyláty a některé konzervační látky. Vycházel z předpokladu, že za nárůst počtu dětí s hyperaktivitou je zodpovědná zvýšená konzumace potravin obsahujících velké množství syntetických příměsí (Sicille – Kira 2003, s. 105).

4.3.4

Ketogenní dieta Ketogenní dieta je známá jako alternativní způsob léčby epilepsie, užívaný

především v USA a v Kanadě. Pomocí diety se dařilo a dodnes daří vyléčit asi 30 % dětí, jejichž záchvaty nebylo možné přivést pod kontrolu pomocí léků. Léčba trvá celkem dva až tři roky. Zahajuje se půstem, který má zlikvidovat tělesné zásoby glukózy a přinutit organismus spalovat ke získávání energie tuk. V krvi se zvýší hladina ketonů, dochází k acidóze a díky omezení příjmu tekutin i k částečné dehydrataci. Jakmile tento proces začne, zahajuje se vlastní dieta, charakteristická vysokým příjmem tuků, omezením uhlohydrátů a proteinů (poměr tuků vůči uhlohydrátům a proteinům dohromady je postupně 5:1 - 2:1 a zákazem cukru v jakékoliv podobě. Po dobu nejméně dvou let je nutné přesné měření a vážení všech surovin, výběr potravin, ale i léků, vitamínů a potravinových doplňků podle složení, pečlivá kontrola všeho, co dítě přijímá (např. je nezbytné odhalit a do denních dávek započítat "skrytý cukr v ovocných šťávách, hořčici, ale i v zubní pastě, vyloučit umělá sladidla ukrývající se za různými názvy a zkratkami atd.). Výsledky, kterých lékaři předepisující ketogenní dietu dosahují, jsou slibné: třetina dětí, na jejichž záchvaty neplatily dostupné léky, se po třech letech diety vrátila k normální stravě a záchvaty se neobnovily. U části ostatních bylo možné snížit dávky

- 57 -

léků. To ostatně platí i v průběhu diety, kdy bývá možné dávky léků snížit podle toho, jak se projeví účinnost ketózy (Sicile – Kira 2003, s. 106). Z dalších přístupů, které prosazují v léčbě autismu různé potravinové doplňky lze zmínit například: dietu obohacenou o vitamín B6 a Hořčík, o mastné kyseliny obsažené v rybím tuku či pupalkovém oleji, některé další doporučují podávání enzymů.

4.4

Terapie založené na formování mezilidských vztahů Centrem zájmu těchto terapií je napomoci utváření vzájemných vztahů a

vytvoření pocitu sounáležitosti, což považují za základní kámen plnohodnotného rozvoje dítěte.

4.4.1

Metoda PORTAGE Metoda Portage se zabývá problematikou časného rozvíjení dětí s postižením od

narození do sedmi let. Není tedy speciálně zaměřená na děti s PAS. Jde o systém podněcování vývoje dítěte zejména vývoje komunikace, sociálních vztahů a hry. Jádro metody spočívá v pravidelných návštěvách konzultanta v rodině. Během těchto návštěv rodiče s konzultantem prakticky nacvičují nové dovednosti. Je třeba přihlížet k individuálním potřebám dítěte, které má být vedeno tak, aby bylo maximálně úspěšné. To je považováno za významný stimulující faktor jak pro dítě, tak pro rodiče. V době mezi návštěvami konzultanta pracují s dítětem rodiče. Učení probíhá nenásilnou hravou formou. Průběh nácviku se zaznamenává do karet, které rodiče obdrží ke každé aktivitě. - 58 -

4.4.2

Terapie pomocí pevného držení (holding therapy) Tato terapie vychází z myšlenky, že musí dojít k obnovení tělesného a fyzického

kontaktu rodičů (zejména matky) s dítětem, které odmítá oční kontakt. Terapie pomocí pevného držení vznikla ve USA jako terapeutická technika. Svého vrcholu dosáhla v osmdesátých letech minulého století. Ani tato terapie nevznikla s cílem pomoci dětem s poruchami autistického spektra (Sicile – Kira 2003, s. 115). Při této terapii matka pevně drží své dítě v objetí, i když se dítě brání. Doporučuje se držet dítě obrácené obličejem k matce, která nahlas vyjadřuje své pocity, které k dítěti chová. Držení v objetí trvá, dokud se dítě neuklidní. Cílem je, aby dítě znovu navázalo oční kontakt, cítilo lásku a pocit bezpečí a vyvíjelo se normálně. Nebyly poskytnuty dostatečné důkazy o tom, že by pevné objetí vedlo ke zlepšení sociálních vztahů nebo k rozvoji dovedností (Richman 2006, s. 14)

4.4.3

Option terapie Tato terapie, známá také pod názvem Son – Rise program byla navržena v USA,

rodiči chlapce Rauna u něhož byl v osmnácti měsících diagnostikován autismus. Terapie se uskutečňuje v uzavřené místnosti, kde je dítě spolu s terapeutem. Na dítě nejsou kladeny žádné nároky, je bezvýhradně akceptováno, terapeut napodobuje repetitivní chování dítěte. Klíčem této terapie je účastnit se způsobu chování dítěte, ukázat dítěti bezpodmínečnou lásku a tím mu pomoci vymanit se z jeho světa, případně jej motivovat k dalšímu učení (Sicile – Kira 2003, s. 114). Většina publikací se shoduje na tom, že i když u chlapce Rauna došlo ke zlomu a autismu unikl, neexistují žádné vědecky ověřené studie, které by prokázaly úspěšnost této metody. Některé prameny zpochybňují i správnost diagnózy u chlapce Rauna. Dále je tato metoda kritizována za to, že napodobování může posílit žádoucí i nežádoucí

- 59 -

chování dítěte a také za to, že neučí dítě žádnou novou dovednost a ani nevyužívá dovednosti, které již dítě ovládá (Richman 2006, s. 14).

4.4.4

Floor-time terapie Tento přístup byl vyvinut lékařem Stanley I. Greenspanem. Rodiče a terapeuti

pomáhají dítěti zvládnout obtížná období v emocionálním vývoji což je hlavním předpokladem pro rozvoj učení. Přístup je založen na tezi, že emoce dávají význam našim zážitkům, a stejně tak řídí naše jednání. Floor terapie se pokouší vyvolat v dítěti pocit uspokojení ze vzájemné interakce s ostatními lidmi. Vychází ze zájmů dítěte, probíhá formou hry. Rodiče a terapeuti se soustředí na čtyři oblasti: podněcovat pozornost a důvěru, obousměrnou komunikaci, podporovat vyjadřování pocitů a názorů a logické uvažování. Je to relativně nová technika a stále je zapotřebí provést průzkumy, které by prokázaly její efektivitu (Sicile – Kira 2003, s. 113).

4.4.5

Psychoanalýza Až do poloviny devadesátých let minulého století byla psychoanalýza

v některých zemích hlavní metodou v léčbě autismu. Vycházela z předpokladu, že autismus je psychická porucha. Léčba probíhala tak, že dítě bylo matce odebráno a umístěno do psychiatrické léčebny, kde mělo

být

povzbuzováno

v období

problémového chování. Projevy dítěte pak byly analyzovány a interpretovány (Richman 2006, s. 12)

- 60 -

4.5

Kombinované přístupy Terapeutické programy uvedené v této kategorii využívají kombinace různých

přístupů. Jsou poměrně dobře známé a ve světě nejčastěji používané pro terapii PAS. Zaměřují se na zlepšování výkonnosti, chování a sociálních vztahů.

4.5.1

Terapie denního života (Daily Life Therapy) Tento terapeutický přístup vznikl v sedmdesátých letech minulého století

v Japonsku. Jeho autorkou je Kiyo Kitahara. Vychází z východní filozofie založené na jednotě ducha, těla a mysli. Jeho hlavním cílem je vybavit dítě dovednostmi, které uplatní v každodenním životě. Toho lze dosáhnout vytvořením vhodných vzorců chování prostřednictvím stabilizace emocí a stimulace myšlení. Kiyo Kitahara věřila, že pro děti s PAS je nesmírně důležitý kontakt se členy rodiny. Tato terapie se zaměřuje na tři hlavní oblasti: •

emoční vyrovnanost - dosažená rozvojem sebeúcty a získáním nezávislosti

•

zlepšení fyzické síly - dosažené rozvojem koordinace pohybů, vytrvalosti a síly

•

stimulace myšlení - rozvojem jazykových dovedností, prostřednictvím umění, matematiky a společenských věd. Kiyo Kitahara zjistila, že děti s PAS jsou sociálně izolované, vývojově opožděné

a často také trpí úzkostí. Daily life terapie si klade za cíl napomoci vytvořit úzký vztah dítěte se členy rodiny, učiteli a ostatními dětmi ve skupině. Také rozvoj tělesné zdatnosti a síly je považován za velice prospěšný v terapii dětí s PAS. Ani tento přístup ještě nebyl dostatečně prozkoumán a vědecky ověřen, co se týká cílené pomoci dětem s PAS (Cumine a kol. 2005, s. 51).

- 61 -

4.5.2

Early Bird program Tento program byl vytvořen ve Velké Británii, sdružením pomáhajícím lidem

s PAS - National Autistic Society. Cílem tohoto programu je pomoci rodičům porozumět poruchám autistického spektra a jejich vlivu na vývoj dítěte. Také díky tomuto projektu bylo zjištěno, že „strukturovaná intervence“ zahájená co nejdříve je pro děti s PAS mimořádně prospěšná. Stejně tak spoluúčast rodičů má velmi pozitivní vliv. Terapie je zaměřena na období od stanovení diagnózy do nástupu školní docházky (Sicile – Kira 2003, s. 116). Jedná se o tříměsíční program pro rodiče a děti, který v sobě zahrnuje prvky a techniky přístupů: SPELL, TEACCH (více - následující kapitoly), PECS (kapitola 4.1.2) a Hanen (navržen pro rodiče dětí s poruchou komunikačních schopností). Těžištěm tohoto projektu je: •

umožnit rodičům aktivně se účastnit rozvoje potenciálu jejich dítěte

•

pomoci rodičům podporovat sociální komunikaci a žádoucí chování jejich dítěte v přirozených podmínkách

•

podporovat rodiče v období od stanovení diagnózy po zahájení školní docházky jejich dítěte

•

napomáhat rodičům zvládat obtížná období ve vývoji dítěte a zamezit vytvoření nežádoucích vzorců chování jejich dítěte Pilotní studie tohoto přístupu prokázala snížení napětí a úzkosti u dětí s PAS a

zejména lepší přijetí dítěte ze strany rodičů. Nebylo však zjištěno jak dalece samo dítě profituje z tohoto programu (Cumine a kol. 2005, s. 48).

- 62 -

4.5.3

SPELL SPELL je výchovně vzdělávací program vytvořen ve Velké Británii, sdružením

pomáhajícím lidem s PAS - National Autistic Society (NAS). Je aplikován ve školách a centrech pro dospělé s PAS v rámci NAS. Hlavním zájmem tohoto programu je snaha snížit vliv důsledků triády postižení na celkový rozvoj jedince. SPELL symbolizuje: STRUCTURE (struktura) – poskytnutí určité míry předvídatelnosti prostřednictvím jasně strukturovaného režimu dne umožníme dítěti cítit se bezpečně. POSITIVE (pozitivní, příznivý) – pozitivním přístupem a očekáváním povzbudíme růst sebedůvěry a sebevědomí dítěte. EMPATHY (empatie, schopnost vcítit se) – vytvářením diferencovaných programů respektujeme individuální možnosti a potřeby dítěte. LOW AROUSAL (nízká úroveň rušivých vlivů) – odstraněním či alespoň snížením úrovně rušivých vlivů z prostředí dítěte dosáhneme celkového zklidnění dítěte, snížení úzkosti a nejistoty. LINKS (spojení) – snaha o maximální zapojení dítěte a jeho rodiny do života ve společnosti. Také tento program se podílel na zjištění, že struktura, pevný řád, snížená úroveň rušivých elementů a vysoký stupeň organizovanosti nabízejí nejlepší podmínky pro učení a zdárný rozvoj dítěte s PAS (Cumine a kol. 2005, s. 47).

- 63 -

4.5.4

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children - péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci) V roce 1966 přišli dva vědci, Erich Schopler a Robert Reichler s myšlenkou

psychoedukačního nápravného programu pro děti s poruchami autistického spektra, v němž se rodiče přímo podílí na terapii. Program vychází z úzké spolupráce odborníků s rodiči. Rodiče zde působí jako koterapeuti a spolupracovníci odborníků při návrhu individuálního výchovně vzdělávacího programu. Tento program se pak případně stane součástí edukačního přístupu budoucí školy dítěte. Výzkumný projekt probíhal na katedře psychiatrie Lékařské fakulty Univerzity Severní Karoliny v Chapel Hill a ukázal se jako nesmírně účinný. V roce 1971 byl program TEACCH v USA uzákoněn jako součást služeb státu pro zdravotně postižené občany (Schopler; Reichler 1998, s. 8). Základní intervenční strategií TEACCH programu je strukturovaná výuka s důslednou vizuální podporou, vycházející z individuálního hodnocení každého žáka (Jelínková 2001, s. 53). Pro děti s PAS zajišťují strukturované podmínky dostatečnou míru jasnosti, informovanosti a předvídatelnosti. Postižený vždy v těchto podmínkách dostane odpověď na základní otázky: „Kdy?“, „Kde?“, „Jak dlouho?“ a „Jakým způsobem?“. Zbaví se tak pocitu, že jeho život určuje náhoda. Platí pravidlo, že čím více je postižení poruchou autistického spektra hlubší, tím strukturovanější prostředí potřebuje. Program TEACCH přináší podrobně propracované metodiky strukturování prostoru a času, způsobů výuky, integrace školní a domácí výuky, rozvíjení jednotlivých funkčních oblastí (oblasti jsou téměř shodné s PEP) a konečně i postupy pro hodnocení a kontrolu individuálních vzdělávacích plánů (Jelínková 2001, s. 55). Celkově se program snaží poskytnout pomoc ve třech hlavních oblastech života člověka s PAS, tj. uspořádání domácí péče, vzdělávání a společenské uplatnění (Schopler; Mesibov 1997, s. 18). TEACCH program v České republice I v České republice se s úspěchem využívá ve třídách pro děti s PAS zásad TEACCH programu. - 64 -

Legislativně je u nás vzdělávání dětí s poruchami autistického spektra zakotveno ve vyhlášce MŠMT ČR 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Tato vyhláška umožňuje zřizovat třídy pro děti a žáky s poruchami autistického spektra při mateřských školách speciálních, základních školách praktických, základních školách speciálních, odborných učilištích a při praktických školách (Bartoňová 2005, s. 233). Od roku 1989 se v ČR již podařilo vybudovat odborné zázemí. Několik nakladatelství vydává překlady různých metodických materiálů a odborných knih s tématem autismu. Členem evropské divize TEACCH je například české sdružení AUTISTIK (společnost pro pomoc osobám postiženým autismem). Členem mezinárodní skupiny TEACCH je i projekt Modrý klíč, zařízení Sdružení pro pomoc mentálně postiženým a mnohá další specializovaná zařízení. Vznikají občanská sdružení a nadace na pomoc lidem s PAS jako například : APLA - Asociace pomáhající lidem s autismem, MÁME OTEVŘENO? - sdružení pro integraci lidí s postižením do společnosti a mnohé další (APLA [online]). Se vznikem krajů v roce 2002 došlo ke zřízení funkce krajského koordinátora pro vzdělávání dětí a žáků s poruchami autistického spektra a vyčlenilo se pro práci s nimi jedno speciálně pedagogické centrum (Vítková 2004, s. 366).

- 65 -

4.6

Ostatní terapeutické přístupy Terapeutické přístupy uvedené v této kategorii se používají jako doplňkové a

často relaxační techniky při behaviorálních terapiích.

Muzikoterapie, arteterapie, taneční terapie Tyto terapie se s úspěchem využívají u dětí s mentálním postižením. Mají uklidňující účinek, redukují neadekvátní chování, zlepšují motorickou koordinaci a obratnost a také pozitivně ovlivňují emocionální prožívání postižených (Richman 2006, s. 14).

Logopedická péče Opožděný vývoj řeči může být prvotním signálem určité odchylky ve vývoji dítěte. Může vzbudit podezření u rodičů a případně i vést ke stanovení diagnózy. Logoped hraje tedy významnou roli v diagnostickém procesu, ve zhodnocení jednotlivých rovin jazykových dovedností a komunikační kompetence. Logopedická péče by se měla prolínat všemi složkami výchovy a vzdělávání dětí s PAS (Sicile – Kira 2003, s. 119).

Ergoterapie Zaměřuje se především na pomoc postiženým lidem zvládat sebeobslužné činnosti a další dovednosti potřebné v každodenním životě. Realizuje se prostřednictvím pracovní činnosti.

- 66 -

Tato kapitola uvádí přehled mnoha různých terapeutických přístupů. Výčet rozhodně není kompletní, terapií existuje několik desítek. Jednotlivé přístupy jsou rozčleněny do šesti kategorií z nichž každá je zaměřena na jinou oblast. Některé terapie byly vytvořeny s konkrétním cílem pomoci lidem s PAS, jejich cílem je zmírnit projevy odchylného vývoje ve třech základních oblastech známých pod názvem „triáda postižení“, jiné plní funkci spíše podpůrnou či relaxační. V současné době nejpoužívanější a snad i nejznámější program TEACCH zdůrazňuje strukturované prostředí, pevný denní program a vizuální pomůcky. Také řada školských zařízení v ČR pracuje podle zásad toho programu. U nás je tento program znám pod názvem „strukturované učení“.

- 67 -

5 PODROBNÁ

ANALÝZA

SPECIFICKÉHO

VÝVOJE

DVOU

PŘÍPADŮ DĚTÍ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA

5.1 Charakteristika výzkumného šetření, cíle, metodologie

Cíl výzkumného šetření Cílem výzkumného šetření byla podrobná analýza a vyhodnocení specifického vývoje a projevů u dívky s diagnózou Rettův syndrom a chlapce s diagnózou Aspergerův syndrom, včetně rozvoje dovedností v jednotlivých oblastech vývoje. Oba respondenty jsem sledovala po dobu čtyř měsíců. V rámci ochrany osobních údajů jsem pozměnila křestní jména a neuvádím data narození. Byly stanoveny následující výzkumné cíle: •

zhodnocení a interpretace specifického vývoje a projevů respondentky I. kazuistické studie s diagnózou Rettův syndrom v rámci jednotlivých stádií vývoje Rettova syndromu

•

zhodnocení a interpretace specifického vývoje a projevů respondenta II. kazuistické studie s diagnózou Aspergerův syndrom v oblasti:

–

komunikace a řeči

–

sociální interakce a sociálních dovedností

–

pohybové obratnosti

–

zájmů, hry a představivosti

–

rutinní činnosti

- 68 -

Metodologie výzkumu Metodologie výzkumu vychází z principů kvalitativního výzkumu. K dosažení cíle byly použity následující techniky a procedury: •

v teoretické části - monografická – analýza odborné literatury

•

v tvůrčí části

- zúčastněné pozorování – úplný pozorovatel - nestandardizovaný rozhovor - analýza osobních dokumentů - analýza metod a postupů využívaných ve výchovně vzdělávací činnosti

Zúčastněné pozorování – úplný pozorovatel Jako úplný pozorovatel jsem se účastnila výchovně vzdělávacího procesu obou respondentů jak ve Speciální mateřské škole Klubíčko v Tlumačově, tak v Základní škole speciální v Uh. Hradišti. U první respondentky, dívky s Rettovým syndromem jsem se účastnila pozorování individuální práce dívky s učitelkou tak i činnosti ve skupině. Dívku jsem měla možnost pozorovat v období od února 2006 do května 2006. U chlapce s Aspergerovým syndrom jsem se účastnila pozorování na výuce v předmětu Český jazyk. Bohužel více možností k pozorování chlapce ve výchovně vzdělávacím procesu mi nebylo umožněno, proto jsem se snažila o setkávání se s chlapcem alespoň v mimoškolním prostředí v období od února do května 2006. Jsem si vědoma, že má přítomnost mohla ovlivnit chování a spontánní projevy jak samotných respondentů, tak i pracovníků škol. Toto jsem se snažila eliminovat užší spoluprácí s učiteli a rodiči.

- 69 -

Nestandardizovaný rozhovor Při výzkumy byla rovněž využita metoda nestandardizovaného rozhovoru. Šlo o volný rozhovor, při kterém měli rodiče sdělit své zkušenosti, osobní pocity a obavy týkající se specifických projevů a vývoje jejich dětí. Rozhovory probíhaly většinou v prostředích škol od února do května 2006. Zaměřila jsem se na zjišťování základních informací o dětech, jejich raném psychomotorickém vývoji, dále jsem zjišťovala průběh stanovení diagnózy a následného vývoje, případné změny ve způsobu péče po stanovení diagnózy. Zařazení do výchovně vzdělávacího procesu, průběh adaptace na nové prostředí a další specifické projevy.

Analýza osobních dokumentů, metod a postupů využívaných ve výchovně vzdělávací činnosti V rámci analýzy osobních dokumentů, metod a postupů využívaných ve výchovně vzdělávací činnosti jsem prostudovala různé zdroje: monografie týkající se dané problematiky, internet, materiály poskytnuté Speciální mateřskou školou Klubíčko v Tlumačově, osobní dokumentace obou dětí, výsledky speciálně pedagogických a psychologických vyšetření, zdravotní dokumentaci.

5.2 Charakteristika zařízení I Respondentka

první kazuistické studie navštěvuje

třídu pro děti

s kombinovaným postižením soukromého předškolního zařízení – Speciální mateřské školy

KLUBÍČKO

v Tlumačově.

Toto

předškolní

zařízení

sídlí

v nově

zrekonstruovaném objektu, který se nachází v severovýchodní části obce. Speciální MŠ je neziskovou organizací založenou občanským sdružením Via vitae, Napajedla. - 70 -

Hlavní náplní tohoto zařízení je poskytování výchovy a vzdělávání dětem se specifickými potřebami. Zaměřuje se především na péči o děti s kombinovaným postižením, se zdravotním oslabením a poruchami komunikačních schopností. Kapacita školy stanovená MŠMT je dvacet dětí. Provoz školy je zajištěn ve dnech pondělí až pátek, v době od 7.00 do 15.30 hodin. Mateřskou školu navštěvují děti ve věku od 3 (popř. od 2 let, je-li v tomto věku již odborná péče potřebná) do 6 let, v případě odkladů školní docházky do 8 let. Děti jsou k docházce do mateřské školy zařazovány na základě písemné přihlášky rodičů nebo zákonného zástupce, doporučení a diagnostiky příslušného speciálně pedagogického centra nebo pedagogicko – psychologické poradny, popř. doporučení pediatra či odborného lékaře. Výchovně vzdělávací činnost mateřské školy je uskutečňována ve dvou třídách.

I. Třída pro děti s kombinovaným postižením Do této třídy jsou zařazovány děti s postižením mentálním, tělesným, smyslovým, s poruchami autistického spektra. Vzdělávací práce probíhá individuálně i skupinově, podle vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání „Náš svět a co v něm dokážu!“. Cílem vzdělávací práce je dosáhnout co nejvyššího možného stupně všestranného rozvoje každého dítěte. Základem vzdělávání je denní individuální speciálně pedagogická práce s každým dítětem. Speciálně pedagogickou péči provádí speciální pedagog podle vypracovaných individuálních plánů, které pravidelně vyhodnocuje. S každým dítětem se pracuje podle jeho možností a schopností, s ohledem na jeho individuální zvláštnosti. Pro každé dítě je za celý školní rok vypracováno Roční zhodnocení vzdělávací práce a při nástupu školní docházky je dítě vybaveno Výstupní zprávou. Výchovně vzdělávací činnost v této třídě je zaměřena na komplexní rozvoj dítěte: rozvoj rozumových schopností, rozvoj řeči, rozvoj motoriky, rozvoj sebeobslužných dovedností, rozvoj sociálních schopností atd. V programu třídy se - 71 -

využívají prvky bazální stimulace, dotekových masáží, orofaciální stimulace, synergetické reflexní terapie, prvky muzikoterapie, aromaterapie, relaxační techniky. Pracuje se s využitím speciálních pomůcek a speciálního vybavení tak, jak to děti potřebují. Personální obsazení třídy: speciální pedagog (s odborností psychopedie, somatopedie, etopedie), odborná vychovatelka (s odborností dětská sestra), pečovatelka.

II. Třída pro děti s vadami řeči a zdravotním oslabením Do této třídy jsou zařazovány děti s vadami řeči, zdravotním oslabením, poruchami chování, případně s jiným postižením. Základní formou vzdělávání je skupinová výchovná a vzdělávací práce podle vzdělávacího programu „Náš svět a co v něm dokážu!“ Program je rozčleněn do tří základních témat: Já a co dokážu vnímat, dělat; Já a lidé okolo; Já a život okolo. Cílem veškeré vzdělávací práce je dosažení co nejvyšší možné míry socializace dítěte. Ve třídě je prováděna komplexní skupinová speciálně pedagogická péče a individuální logopedická péče pod vedením speciálního pedagoga. Komplexní skupinová speciálně pedagogická péče zahrnuje dechová cvičení, gymnastiku mluvidel, cvičení fonematického sluchu, zrakové a sluchové paměti, rozvoj slovní zásoby, rozvoj hrubé a jemné motoriky, grafomotoriky, rozvoj početních představ, rozumových schopností a sociálních dovedností. Individuální logopedická péče je zacílena na nápravu konkrétních vad řeči u jednotlivých dětí. - 72 -

Denně je do vzdělávací práce zařazeno cvičení s prvky zdravotního programu, pobyt venku, za nepříznivého počasí pobyt na kryté terase. Zdravotní program obsahuje dechovou gymnastiku, dechová cvičení na usměrnění výdechového proudu, cvičení s prvky jógy, cvičení na gymnastických míčích, trampolíně, cvičení pro prevenci plochých nohou a pro podporu správného držení těla, relaxační cvičení při hudbě, aromaterapii, průběžně je zařazováno foukání do lehkých předmětů, větrníků, bublifuky, hra na flétničky, píšťalky. Personální obsazení třídy: speciální pedagog s odborností logopedie – psychopedie, speciální pedagog s odborností psychopedie - ergoterapie, v případě potřeby také učitelka mateřské školy.

V oblasti speciálně pedagogické péče spolupracují speciální pedagogové s pracovníky speciálně pedagogického centra. SPC provádí diagnostiku jednotlivých dětí, pravidelné kontrolní vyšetření dětí, odborné konzultace s pedagogickými pracovníky školy i rodiči dětí, další odborná vyšetření. Škola navazuje spolupráci i s klinickými logopedy, psychology, odbornými lékaři a pediatry, kteří mají jednotlivé děti v péči. Za velmi důležitou je považována aktivní spolupráce pracovníků školy s rodiči dětí.

- 73 -

5.3 Kazuistika I JIŘINA R. Věk dítěte: 7 let a 6 měsíců Dg. Rettův syndrom (F 84,2), mentální retardace na hranici středně těžké až těžké mentální retardace (F 71 – F 72), zraková vada – oboustranný astigmatismus

ÚDAJE Z RODINNÉ ANAMNÉZY Jiřina je první dítě manželů R. Oba rodiče jsou zdrávi, matka má středoškolské vzdělání, otec rovněž. Sourozenci dívky –

mladší sestra, zdráva. V nejbližším

příbuzenstvu nebyl zjištěn výskyt žádných závažných onemocnění. Rodiče žijí ve společné domácnosti, soužití se jeví jako harmonické. O výchovu své dcery jeví zájem, snaží se spolupracovat s odborníky, doma s dcerou pracují oba rodiče i prarodiče. V současné době dívka navštěvuje třídu pro děti s kombinovaným postižením ve Speciální mateřské škole Klubíčko v Tlumačově.

ÚDAJE Z OSOBNÍ ANAMNÉZY Průběh těhotenství a porodu Dívka se narodila z prvního těhotenství matky, které probíhalo bez problémů. Porod proběhl s mírnými komplikacemi – obrácená poloha. Dívka se narodila v termínu, porodní hmotnost 3440g, délka 53 cm. Krátce po porodu zjištěno ucpání očních kanálků.

- 74 -

Charakteristika kojeneckého a batolecího období Do jednoho roku probíhal vývoj dle matky v normě. V devíti měsících prodělala Jiřinka operaci očních kanálků, v roce a půl byla odhalena oční vada. Dívka byla velmi klidná, hodně spala. První odchylky od normální vývoje zaznamenali rodiče asi v 18. měsících věku, kdy podle matky Jiřinka začala zaostávat ve vývoji ve srovnání s jejími vrstevníky. Odchylky byly zpočátku nejnápadnější v oblasti chování a sociální interakce. Začaly se objevovat záchvaty vzteku, často bez zjevné příčiny, projevy agresivity i autoagresivity, podivné, kroutivé pohyby rukama. Alarmující skutečností bylo i to, že vůbec nevyhledávala společnost svých vrstevníků, právě naopak aktivně se tomu bránila. Vývoj se v některých oblastech postupně zhoršoval či až zastavil. Objevil se tik v obličeji. Matka opakovaně upozorňovala pediatra na nápadné projevy v chování svého dítěte, ten však tomu nepřikládal důležitost a považoval

matku za přecitlivělou a

úzkostlivou. Jiřininy projevy přičítal nesprávnému a nedůslednému výchovnému vedení matky.

Vývoj hrubé motoriky Jak již bylo řečeno výše vývoj Jiřinky probíhal zpočátku bez známek opoždění. Dívka se rozvíjela jako, zdravý kojenec, zvedala hlavičku asi ve třech měsících, seděla v sedmi měsících, lezla v devíti měsících, v patnácti měsících začala chodit s oporou kolem nábytku, samostatná chůze asi v roce a půl věku. Projevy opoždění v oblasti hrubé motoriky se začaly objevovat kolem 2. roku věku. Ke konci batolecího období, tedy ve 3 letech věku již byly známky opoždění zjevné. Pohyby byly charakteristické celkovou nekoordinovaností a těžkopádností.

- 75 -

Vývoj jemné motoriky Jiřinka zpočátku reagovala na oblíbené hračky živými pohyby ruček, později se snažila hračky uchopovat, zpočátku dlaňovým úchopem (asi kolem 7. měsíce věku), později (asi v 10 měsících věku) začala používat i palec, stavěla kostky. Asi kolem 2. roku zaznamenali rodiče u Jiřinky podivné, kroutivé pohyby rukou, plazení jazyka středem. Ve 3 letech byla jemná motorika velmi omezená, kresba ve stadiu čmáranic, tužku držela v pěsti. Pohyby rukou nekoordinované, začala ztrácet schopnost účelného užití rukou.

Vývoj řeči a komunikace Co se týká vývoje předřečových hlasových projevů, lze konstatovat, že se Jiřinka vyvíjela jako zdravé dítě, broukala, usmívala se na členy nejbližší rodiny. Objevily se i první slabiky a kolem 12. měsíce věku i jednoduchá slůvka (mama, tata, babi). Vývoj řeči ustrnul asi kolem 24. měsíce věku, kdy se dívka vyjadřovala verbálně prostřednictvím jedno až dvou slovných vět. Po 24. měsíci věku dochází ke stagnaci ve vývoji řeči a komunikace a ztrátě verbálních projevů. Ve třech letech je spontánní řečový projev nesrozumitelný, se zjevnou žvatlavostí, vyskytuje se hypersalivace. Pasivní slovní zásoba je velmi omezená. Nedokázala vyjádřit své potřeby.

Vývoj psychických funkcí, hra, socializace Asi do 1 roku věku nebyly zjištěny žádné odchylky ve vývoji, děvčátko si hrálo s ručkami, dokázalo sledovat oblíbenou hračku, otáčet se za zdrojem zvuku. Asi v 9. měsíci začala Jiřinka rozeznávat tváře členů rodiny. Byla zvídavá, zajímala se o hračky. Kolem 2. roku věku se začínají objevovat projevy sebepoškozování, bezdůvodné záchvaty vzteku, dívka ztrácí zájem o dění kolem sebe, nenavazuje kontakty s vrstevníky, cíleně se těmto vyhýbá, pokud dojde ke konfrontaci reaguje agresivně. Ke konci batolícího období se agresivita i autoagresivita stále stupňuje. Dívka ve třech letech neudržuje tělesnou čistotu, nejí samostatně, nedokáže navázat oční kontakt. - 76 -

Vyžaduje stereotypní činnosti, i v chování se objevují stereotypy jako je bouchání pěstí do brady. Myšlení je rigidní. Jiřinčinou oblíbenou činností je listování knížkami a poslech písní.

Stanovení diagnózy Rettův syndrom Ve třech letech se matka dostavila s Jiřinkou k preventivní prohlídce. Jiřinka nechtěla spolupracovat, projevovala se velmi negativisticky. Pediatr učinil matku odpovědnou za chování dívky a ani na opakované žádosti matky o odeslání k odbornému psychologickému vyšetření nevyhověl. Matka se proto rozhodla navštívit jiného dětského lékaře. Tento je odeslal k prvnímu odbornému vyšetření a to na oddělení neurologie, kde bylo poprvé vysloveno podezření na Rettův syndrom, dívce byly v té době tři roky. Toto odstartovalo sérii dalších vyšetření na různých odborných pracovištích. Jedním z nich bylo i genetické vyšetření na Oddělení lékařské genetiky Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze v roce 2002, kdy byly Jiřince čtyři roky. Odebrané vzorky krve byly odeslány k testování do USA a konečné výsledky s potvrzením diagnózy Rettův syndrom se dostavily po roce od vyšetření, tedy v roce 2003, kdy bylo Jiřině pět let. Od té doby je dívka ve stálé péči dětského neurologa a dostavuje se na pravidelné kontroly.

Zařazení a pobyt ve speciální mateřské škole V listopadu 2001, ve věku

3 let začala dívka navštěvovat speciální MŠ

Klubíčko. První setkání učitelky s dívkou proběhlo v rodinném prostředí. Jiřina byla velmi milá a přátelská. Zpočátku byl pobyt v MŠ vymezen na dvě hodiny denně. Postupně se doba pobytu prodloužila na čtyři hodiny. Jiřinka dochází do třídy pro děti s kombinovaným postižením, kde je s ní pracováno podle individuálního vzdělávacího plánu, který zpracovává učitelka vždy na období tří měsíců, po uplynutí tohoto období se zhodnotí dosažené výsledky a navrhne další postup. Rodiče jsou pravidelně seznamováni s obsahem individuálního vzdělávacího plánu.

- 77 -

Adaptace na prostředí mateřské školy byla bezproblémová, dařilo se navazovat kontakt s dospělými. K dětem se však Jiřina chovala zpočátku velmi agresivně, objevilo se i sebe ubližování. Projevy agrese se postupně dařilo zmírnit.

Školní rok 2001 – 2002 V průběhu prvního roku bylo hlavním cílem výchovně vzdělávacího působení odstranit projevy agrese a usnadnit celkovou adaptaci dívky na nové prostředí a kolektiv dětí. Projevy nežádoucího chování se dařilo korigovat zpěvem oblíbených melodických písniček, později se využívalo písniček i k motivaci k pracovní činnosti či k překonávání momentální náladovosti. V průběhu roku se střídala období klidu a období nepohody. Intenzitu nežádoucího chování se však podařilo zredukovat. Dochází ke zlepšení v oblasti řeči a komunikace. Zpočátku nemluvila, jen opakovala slova u obrázků, sama nedokázala pojmenovat. Postupně sama i na vyzvání pojmenovávala oblíbené obrázky, především domácí zvířata, napodobovala jejich hlasy. Rozvíjí se i hrubá a jemná motorika. Sed na zemi zpočátku jen s nataženýma nohama, později zvládla i klek a sed na patách. Začala se zajímat o kreslení – převládá silný tlak, zpočátku jen krátké čáry, později se snažila napodobovat klubka a kola. Přetrvávají stereotypní pohyby ručkami. V oblasti sebeobsluhy začala udržovat tělesnou čistotu, musela však být vysazována. Při jídle byla samostatná, nedokázala však sedět u stolu, pocházela i to se časem podařilo odstranit. Rozvíjí se hra. Jiřina skládá kostky do krabice, staví je s dopomocí na sebe, nakládá míčky na auto. Koncem tohoto období již dívka reaguje na zavolání, známé pokyny, lépe rozumí a orientuje se. Dokáže velmi soustředěně poslouchat zpěv a hru na klavír. Ochotně spolupracuje, raduje se, více a zřetelněji komunikuje. Téměř bez zlostných projevů dává najevo své potřeby.

- 78 -

Školní rok 2002 – 2003 Stále probíhá proces zmírňování projevů agresivního chování se snahou o rozvoj a stimulaci ve všech složkách osobnosti. Dívka je klidná při známých a oblíbených činnostech, při zachování neměnného prostředí. Na změnu v režimu či kontakt s neznámou osobou je dívku potřeba citlivě připravit. V tomto období se stupňují projevy negativního chování od křiku, rozhazováním věcí kolem sebe až fyzickou agresí vůči sobě i druhým, tyto stavy trvají někdy až 30 minut a nedaří se je zvládat způsoby, které byly dříve úspěšné (písničky, říkanky, oblíbené knihy, povídání o oblíbených tématech, hra s panenkou). Časté jsou i změny nálad od naprosté spokojenosti až k projevům agrese bez zjevné příčiny. Negativní projevy chování se objevují pokud je od Jiřinky požadována nějaká činnost (mytí rukou, použití toalety atd.). Dívka je spokojená, jestliže je ve známém prostředí se známou osobou, která jí věnuje pozornost. Ve vztahu k dětem je patrná zvýšená agresivita a to i k mladší sestře, která se narodila v roce 2002. V oblasti řeči a komunikace dochází v tomto období ke zlepšení ve výslovnosti, rozšiřování aktivní i pasivní slovní zásoby pomocí oblíbených písniček a říkadel, dokáže pojmenovat domácí zvířata a napodobit jejich zvuky. Při komunikaci se začínají objevovat i dvouslovné věty. V oblasti hrubé a jemné motoriky stále přetrvává neobratnost. Zlepšuje se koordinace pohybů, začíná chytat míč, při výstupu do schodů již lépe střídá nohy. Stále je typický zvýšený tlak pastelkou na podložku, zpočátku používala obě ruce, postupně se však dominantní stává pravá ruka. Sebeobslužné činnosti zvládá poměrně dobře - dokáže se sama najíst, jí lžící krájenou stravu, pití z hrnečku zvládá s dopomocí rovněž oblékání a vysvlékání zatím jen s dopomocí. Hra a zájmy – v průběhu toho období se podařilo Jiřinku získat pro kreslení a malování což dříve odmítala, zpočátku pouze napodobovala, později i sama spontánně tyto činnosti vyhledává. Oblíbené zůstává zpívání při hře na klavír, je schopna poznat známé písničky i podle melodie. Typické je střídání období klidu a pohody s obdobím nespokojenosti a negativismu. Ve škole se daří toto eliminovat dodržováním pravidelného a pevného režimu.

- 79 -

Školní rok 2003 – 2004 V první polovině školního roku stále přetrvává agresivní chování, které nabývá na intenzitě. Od zlobení se, křiku, negativismu až po fyzické ubližování sobě i ostatním. Bez objektivní příčiny rychle mění nálady až k hlasité veselosti, plačtivosti nebo zlobení se. Tyto projevy zaznamenali rodiče i v domácím prostředí. V prosinci 2003 jsou tyto projevy každodenní a obtížně zvladatelné. Během vánočních prázdnin byla třída, kterou Jiřina navštěvovala přemístěna do jiné, méně rušné části školy. Toto prostředí poskytlo dívce potřebný klid, nedocházelo již k narušování nečekanými příchody či procházení třídou ostatními dětmi. Ve škole dále zavedli každodenní „rituál“, kdy dívka ihned po příchodu do třídy začíná den pravidelně vzájemným pozdravem všech dětí, podáním ruky a pak písničkami u klavíru. Tímto postupem se dařilo dívku postupně stabilizovat, celkově se zklidnila, opět začala spolupracovat. Zlepšení pozorovali i doma. K projevům agrese docházelo spíše výjimečně a dařilo se je zvládat celkem rychle a snadno oblíbenými činnostmi. Dívka se začala snadněji zapojovat do skupinových činností s ostatními dětmi – společná volná kresba na balícím papíře. Občas se podaří zaujmout Jiřinku novými činnostmi, ale zájem o ně kolísá. Také lze pozorovat častější slovní komunikaci – někdy se Jiřince podaří vyjádřit své potřeby slovně. Velmi ráda komunikuje s dospělým, někdy si dlouze povídá i sama se sebou – objevují se i srozumitelná slova. Ráda napodobuje zvuky a opakuje slova. Během písniček již častěji doplňuje všechna slova nejen koncové rýmy, dříve toto bylo ojedinělé. Pojmenuje obrázky, ráda pracuje s obrázkovou knihou – dokáže ji nadlouho zaujmout. Zná zvířata a zvuky, které vydávají. Pozná ovoce. Rozvíjí se hrubá i jemná motorika i když stále přetrvává nekoordinovanost pohybů. Jiřinka zvládá překonávání terénních nerovností, chůzi po schodech, hry s míčem a jednoduché pohybové hry a tanečky. Rozvoj jemné motoriky je podporován prací s vkládankami, s kolíky do otvorů v desce, navlékaní kroužků na trn, stavění kostek – postaví komín až z osmi kostek. Nadále pokračuje nácvik správného úchopu psacího náčiní, zmírňování tlaku na podložku. Zatím převažuje dlaňový úchop. Ráda kreslí a maluje, objevují se čáry všemi směry, náznaky oblouku, výjimečně náznaky klubka či kola. Volné kresby jsou barevně velmi pestré. Sebeobslužné činnosti zvládá - 80 -

dobře, jí sama lžící, pije sama z hrníčku – potřebuje ale dohled a dopomoc, při jídle sedí v klidu na židli u stolku, dříve neustále odbíhala. Na toaletu musí být vysazována, sama nesignalizuje. S oblékáním potřebuje pomoct, vysvlékání zvládá pokud je motivována, povzbuzována a v klidném prostředí. Velmi oblíbené jsou nadále písničky u klavíru, staly se rituálem pro započetí dne ve škole a pro započetí práce, která přímo navazuje. Při volné hře má tendence rozhazovat hračky. Při motivaci k činnosti se osvědčilo použití relaxační hudby jako kulisy. Dívka pak plnila úkoly s větší chutí a soustředěněji. Oblíbené zůstávají i námětové hry – hra s panenkou – vysvlékání, oblékání, přebalování, krmení, chování, ukládání do kolébky. Některé úkony zvládne sama, většinou však vyžaduje asistenci dospělé osoby. Ke konci školního roku byly již agresivní projevy chování ojedinělé a pokud se vyskytly, byly dobře zvladatelné. Ve škole se snažily těmto projevům předcházet osvědčeným postupem: přítomnost pouze jedné, známé, dospělé osoby, klid, bez přímého dotyku nebo oslovení, kterými by se cítila ohrožena. Nabízeny jsou známé a oblíbené činnosti a hračky. Dívka potřebuje výrazně individuální přístup a neustálou pozornost dospělého. Na nové situace je třeba dívku upozornit, připravit a pak teprve uskutečnit. Ve skupině při volné hře s dětmi spolupracuje spíše výjimečně, přítomnost a činnost ostatních dětí si uvědomuje, pozoruje je, ale jinak se neúčastní, pokud jí ostatní děti nezasahují do činnosti. Spontánním kontaktem ostatních dětí se cítí být ohrožena, ale najde si ve skupině i jednotlivce, se kterými udržuje intenzivnější kontakt v určité dovádivé formě – smějí se, podávají si hračky, navazují oční kontakt, dotýkají se, vždy se jedná o jedno konkrétní dítě. Jednotlivé výkony jsou většinou vázány na aktuální psychické rozpoložení. Splnění úkolu, který dříve běžně zvládla může být ovlivněno jinými okolnostmi, které lze rozpoznat, nebo se mohou projevit reakce na něco co prožila dříve, ale reaguje na to později.

- 81 -

Školní rok 2004 – 2005 I v tomto období se ve škole zaměřují na udržování psychické stability a pohody, podporu spontánní komunikace, rozvoj hybnosti a procvičování sebeobslužných činností v každodenních běžných situacích. Pokoušeli se o zařazení kódovaných úkolů (navlékání na trn, stavění komínu z kostek, vkládání kolíků do otvorů v desce, svislá čára ve výřezu, vysvlékání se na šatně podle obrázků). Přijímá je jen pokud je v dobré náladě a za výrazné motivace, slovní podpory a povzbuzování. Pokud ve škole došlo k negativistickým projevům, bylo obvykle možné vypátrat příčinu, kterou byla většinou nějaká změna, např. změna v režimu dne, nová osoba, ve třídě apod. V mnoha případech se osvědčilo místo prostého oznámení určité činnosti (Jiřinko, půjdeme se umýt) použití otázky (Jiřinko, půjdeme se umýt?). Někdy nebylo ani zapotřebí čekat na kladnou odpověď, stačilo použití otázky k tomu, aby dívka činnost přijala. Oblast hrubé a jemné motoriky: u horních končetin stále přetrvávají pohybové stereotypie, nadměrný pohyb horními končetinami, třepání, svírání prstů. Levá ruka je dominantní, úchop je dlaňový, špetku udělá a používá při manipulaci s drobnými předměty. Stále přetrvává lehčí porucha koordinace a rovnováhy. Dívenka je však mnohem obratnější. Ve škole dále pokračují v nácviku správného držení psacího náčiní, uvolňováním ruky a horních končetin. Zařazují také rovnovážná cvičení na rehabilitačním míči, jízdu na koloběžce – zatím zvládá s dopomocí. Dokáže lézt po žebřinách. V oblasti řeči a komunikace byly v tomto období zaznamenány spontánní řečové projevy na úrovni věty, např. při práci s oblíbenou knihou: „To je pes.“ Zvládá pozdrav ve formě: „Ahoj teto.“ Velmi ráda pracuje s obrázky zvukomalebných slov, sama pozná a napodobuje zvuky podle obrázků. Zvládne vybrat, ukázat, podat a také pojmenovat určený obrázek podle pokynů. Vázne však stále ještě víceslovné pojmenování. Písničky u klavíru dále patří mezi nejoblíbenější činnosti – dokáže některé zazpívat sama, napodobuje melodii. Zná domácí zvířata a zvuky, které vydávají, pojmenuje jejich mláďata, zná i další zvířata z lesa, vody apod. Zná a pojmenuje části lidského těla – na sobě, na panence, na obrázku. Zná a pojmenuje i části těla zvířat. Pozná i některé druhy rostlin, ovoce a zeleniny. Z barev zatím pozná a pojmenuje barvu červenou. Dokáže přiřadit barevná kolečka podle předlohy. Z tvarů určí a pojmenuje „kolečko“. Daří se jí také určit „malý“ a „velký“. - 82 -

Oblíbené jsou stále námětové hry – sleduje dospělého, sleduje ostatní děti, dokáže spolupracovat, někdy začne hru sama tak, že přinese dospělému panenku s plenou apod. Velmi ráda sleduje hru s maňásky a jiné jednoduché dramatizace, dokáže sledovat loutkové divadlo(s malými přestávkami) až 45 minut. V sebeobsluze je poměrně samostatná. Dokáže jíst sama lžící krájenou stravu a pít sama s hrníčku – střídají se období, kdy vyžaduje krmení. Hygienu během dne zvládá, ale ve škole nesignalizuje, je vysazována. Dle rodičů, doma již signalizuje. Samostatné vysvlékání a vyzouvání zvládá, pokud je dobře naladěná. Při individuální práci Jiřinka spolupracuje. Ve škole dodržují pravidla pro práci s dětmi s PAS. Používají pokyny: práce, dej, chyba, pomož, hotovo. Nové úkoly zpočátku vždy odmítá, zlobí se, postupně však s pomocí navození klidného prostředí, pohody, a oblíbených písniček zvládá i tyto. Zpočátku jsou voleny jednoduché formy. Jiřinka postupně začíná plnit i úkoly v kolektivu dětí – jsou to úkoly, které dobře zná a je na ně zvyklá. Úkol dokáže splnit i když je to pro ni ještě obtížné a někdy se ještě zlobí. Dokáže být mezi známými dětmi, sleduje je, dokáže s nimi pod vedením dospělého spolupracovat, hrát si, dokáže od nich přijmout i fyzický kontakt, zná děti jménem, zajímají ji jejich činnosti. Lze zaznamenat i spontánní hry s ostatními dětmi. V škole je aplikován systém režimu dne – pracují s obrázky na liště. Učitelka se Jiřinky před započetím činnosti zeptá co budou dělat. Jiřina jde k liště, pojmenuje činnost podle obrázku, obrázek z lišty sundá, odloží ho do krabice – používají obrázky pro hru, práci, jídlo, pobyt venku a odjezd domů. O sobě mluví dívenka jako „já“ nebo „Jiřinka“ – uvědomuje si své jméno i své já, odpovídá tak na otázku: kdo je to? – např. když se uvidí v zrcadle. V tomto období převládá u Jiřinky pozitivní ladění, do školy chodí ráda, je stabilizovaná v prostředí i kolektivu dětí. Pokud se objeví chvíle nespokojenosti, většinou lze určit původ – jedná se většinou o reakce na nějakou změnu. Např. změnu v režimu, reakce na nové situace či osoby. I tyto se daří osvědčenými stereotypy zvládat. Pokud nastane situace, která je pro Jiřinku nějakým způsobem náročná nebo „bolestná“ – reaguje novým způsobem – vyhledává pomoc a bezpečí u dospělého, se kterým má navázaný kvalitní vztah (běžnou reakcí by byl křik, agresivita).

- 83 -

Školní rok 2005 – 2006 I v tomto školním roce se výchovně vzdělávací činnost zaměřuje na rozvoj řeči a komunikace, nácvik zvládání náročných situací, rozvoj koordinace pohybů, jemné motoriky, rozvoj sebeobslužných činností, trénink reakcí na dané pokyny. V oblasti řeči a komunikace se nadále rozvíjí slovní zásoba. Velmi ráda pracuje s obrázky. Pojmenuje, rozliší jednotné i množné číslo, odpovídá na otázky: kde, kam, většinou již gramaticky správně. Doplňuje vypravování známého příběhu podle obrázků v knize. Sama si knihy vybírá, zvládá ukončení práce s knihou – pokyn stačí, úklid knihy – pokyn ukliď, pokyn ke zvládnutí a ukončení činnosti – hotovo. Stále jsou oblíbené písničky u klavíru – některé doplňuje často zpívá i celé časti nebo výjimečně i celé písničky, velmi oblíbený je i poslech reprodukované hudby. Poznává základní druhy ovoce a zeleniny. Zvládne rozpoznat základní barvy, na požádání správnou barvu většinou ukáže, pojmenování ještě kolísá. Rozlišuje kluk - holka, paní – pán, málo – moc, velký – malý. Pojmenuje základní části oblečení. V oblasti jemné a hrubé motoriky stále přetrvává lehčí porucha koordinace a rovnováhy, samostatnou chůzi zvládá i po schodech, dolní končetiny střídá. U horních končetin stále přetrvávají pohybové stereotypie. Zvládne postavit komín z šesti kostek, ze tří válečků, vkládá kolíky do otvorů v desce, pracuje s plastelínou – předává z ruky do ruky, mačká, válí. Kresebný úchop není vytvořen, pastelky uchopuje do dlaně, dává přednost levé ruce. Zvládá svislé a vodorovné linie, body, občas se daří klubka. Orientaci v prostoru také zvládá. Námětové hry často sama začíná. Konstruktivní hry nevyhledává. Ve škole procvičují formou kódovaných úloh: přiřazování barev a barevných předmětů – zvládá se střídavými úspěchy. Třídění barevných předmětů – zvládá se slovní instrukcí, přiřazování 1:1 – předměty do určeného prostoru, skládání půlených obrázků – zvládá se slovní instrukcí. V sebeobsluze samostatná, tělesnou potřebu signalizuje a udržuje, při jídle začíná zvládat prostírání a úklid použitého nádobí. Oblékaní a vysvlékání zvládá střídavě. V kontaktu s ostatními dětmi je vstřícnější, často kontakt sama spontánně vyhledává, přijde k dětem, očichá je, pojmenuje je, dotkne, pohladí, sleduje jejich činnosti, pojmenuje co dělají nebo s čím si hrají, nechá se vzít za ruku. Je odolnější vůči náročným situacím, je ochotnější ke spolupráci, lépe snáší učení se novým věcem, vstřícná a snaživá při individuální práci. Snese přímý fyzický kontakt s dětmi – - 84 -

nepředvídaný. V obtížných situacích reaguje méně křikem, spíše řeší situaci – hledá pomoc u dospělé osoby. To vše funguje za předpokladu dodržení zavedených postupů.

5.4 Charakteristika zařízení II Respondent druhé kazuistické studie je žákem osmého ročníku Základní školy speciální v Uh. Hradišti. Od 1.7.2001 je zřizovatelem školy Krajský úřad Zlínského kraje se sídlem ve Zlíně. Hlavní náplní školy je vzdělávání žáků s kombinovanou vadou – vždy s mentální retardací v kombinaci s další vadou smyslovou, tělesnou, vnitřní, dětí s nerovnoměrným vývojem, poruchami pozornosti, soustředění, s těžkými vadami řeči, autismem apod. ve věku od 6 let do ukončení povinné školní docházky. Žáci jsou do vzdělávání v základní škole speciální zařazovány na základě písemného doporučení odborného lékaře a školského poradenského zařízení, se souhlasem zákonného zástupce. Provoz školy je zajištěn v pracovních dnech od pondělí do pátku od 7. 45 do 13. 45 hodin. Při škole funguje školní družina v době od 7. 30 do 8. 00 a v odpoledních hodinách od 11. 30 do 14. 30 hodin. Ve školním roce 2005/2006 navštěvuje základní školu speciální 52 žáků z toho 12 žáků dochází do školní družiny. Výchovně vzdělávací činnost se realizuje na několika úrovních. Součástí školy je: •

Mateřská škola speciální

•

Přípravný stupeň základní školy speciální

•

Základní škola speciální

•

Základní škola praktická

•

Školní družina

- 85 -

Žáci se vzdělávají podle svých schopností a možností podle: Vzdělávacího programu pro zvláštní školu, Vzdělávacího programu pro pomocnou školu a přípravný stupeň pomocné školy, Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy, Rámcového programu pro předškolní vzdělávání - školní program „Poznáváme svět“ – SMŠ. Výchovně vzdělávací činnost je založena na individuálním vzdělávacím programu pro každého žáka s možností vytvoření individuálního časového rozvrhu. Je konzultován s rodiči. Program vychází z učebního plánu příslušného typu a stupně školy, vždy však odpovídá především potřebám dítěte. Program se pololetně vyhodnocuje a upřesňuje. Individuální jsou i formy a metody práce – např. u nemluvících dětí formy alternativní komunikace (facilitovaná komunikace, piktogramy, znaková řeč). Děti jsou hodnoceny slovně – během roku, v pololetí i v závěru školního roku. Ve třídě základní školy speciální a přípravného stupně základní školy speciální pracují dva pedagogové (učitelka a vychovatelka nebo asistent pedagoga), podle potřeby s celou skupinou nebo s jednotlivými žáky individuálně. Školní program je obohacen o individuální terapie (rehabilitační cvičení, zdravotní cvičení, logopedie, arteterapie, práce v keramické dílně, hipoterapie, canisterapie). Součástí vyučování je i zdravotní TV, plavání a hipoterapie. Vzdělávání realizují kvalifikovaní odborníci (speciální pedagogové).

5.5 Kazuistika II IVAN D. Věk chlapce: 17 let a 2 měsíce Dg. Aspergerův syndrom (F 84,5), středně těžká mentální retardace (F 71), zraková vada – strabismus v kombinaci s myopií, epilepsie

- 86 -

ÚDAJE Z RODINNÉ ANAMNÉZY Matka je sledována pro aneurysma (operována v roce 1990), vrozenou malformaci ledvin, trpí silnou alergií. Otec je zdráv. Matka má středoškolské vzdělání, otec je vyučen. Chlapec nemá žádné sourozence. V okruhu nejbližší rodiny nebyl zjištěn výskyt žádného závažného onemocnění. Rodina žije ve společné domácnosti, o chlapce pečují oba rodiče, matka pobírá příspěvek POB. Chlapec navštěvuje 8. ročník Základní školy speciální v Uh. Hradišti.

ÚDAJE Z OSOBNÍ ANAMNÉZY Průběh těhotenství a porodu Chlapec se narodil z prvního, žádoucího těhotenství, které bylo pro vrozenou malformaci ledvin u matky vedeno jako rizikové. Matka byla pro těžkou EPH gestozu od 6. měsíce těhotenství až do porodu hospitalizována na Gynekologickém oddělení Nemocnice u Sv. Anny v Brně. Těhotenství bylo ukončeno v 31. týdnu pro zhoršení zdravotního stavu matky. Porod proběhl císařským řezem, Ivan se narodil jako první z dvojčat, druhý chlapec – nezralý, zemřel. Porodní váha chlapce - 1850g, délka 44cm. Krátce po porodu se projevily známky respiračního selhání – cyanosa, proto bylo nutné dítě opakovaně uměle ventilovat a umístit do inkubátoru na JIP Dětské interní kliniky v Brně, kde o něj bylo pečováno dva měsíce. Po následné stabilizaci zdravotního stavu bylo dítě asi do jednoho roku v péči otce a babičky. Matka se ze zdravotních důvodů nemohla o dítě do jednoho roku věku starat. Chlapec byl zařazen ke sledování do rizikové poradny. Charakteristika kojeneckého a batolecího období Zhruba do 6 měsíců se psychomotorický vývoj vzhledem k nedonošenosti jevil v mezích normy zejména v oblasti hrubé motoriky. Byl diagnostikován lehčí spastický syndrom. V půl roce byla chlapci stanovena diagnóza DMO – diparetická – - 87 -

paukospastická forma, psychomotorická retardace, strabismus. V 9 měsících bylo dítě hospitalizováno na Dětském oddělení nemocnice v Uh. Hradišti pro opakované křeče. EEG vyšetření zjistilo epilepsii, bylo zahájeno podávání medikamentů. Záchvaty se již neopakovaly. Od útlého dětství užíval nootropika a nosil brýle. Asi ve dvou letech bylo upuštěno od diagnózy DMO, stanovena diagnóza – Retardace psychomotorického vývoje. Psychomotorický vývoj probíhal velmi nerovnoměrně. Výraznější opoždění se začalo projevovat kolem 1 roku věku a to v oblasti jemné motoriky, řeči a psychického vývoje.

Oblast hrubé motoriky U chlapce se neprojevila snaha lézt. Na doporučení neurologa byla zahájena rehabilitace, navozováno reflexního plazení. Seděl v roce, chůze s oporou asi v 17 měsících, samostatně začal chodit asi

v 19 měsících, chůze zpočátku digitigrádní,

nejistá. Asi ve dvou letech začal našlapovat na celá chodidla. Chůze do schodů asi ve třech letech.

Oblast jemné motoriky Asi v 11 měsících snaha o uchopování hračky, zatím jen dlaňovým úchopem, klíšťkový úchop zaznamenán asi v roce věku. O manipulaci s hračkami měl zájem, přendával je z ručky do ručky. Ve 14 měsících skládal kostky, navlékal kolečka na tyč, stavěl komín z kostek. Ve třech letech patrná motorická neobratnost, tužku držel v dlani.

Vývoj řeči Chlapec se projevoval broukáním asi ve 4 měsících, ve 14 měsících začal vyslovovat dvojhláskové slabiky, první slůvka „mama, baba“ve dvou letech, jinak - 88 -

řečové projevy v tomto období pouze na úrovni žvatlání - onomatopoické citoslovce. Dle matky na jednoduché slovní výzvy uměl reagovat asi ve dvou letech. Reagoval i na zavolání. Nedokázal vědomě spojit výraz s určitou osobou či předmětem. Ve třech letech používal dvě až tři slova neuvědoměle.

Oblast psychických funkcí V této oblasti vývoje se opoždění projevilo nejvýrazněji. Na konci batolícího období byl Ivan opožděn přibližně o 1 – 1,5 roku. Byl zcela nesamostatný, závislý na matce, neudržoval tělesnou čistotu, myšlení bylo na úrovni senzomotorické inteligence, grafický projev na konci toho období byl na úrovni čmáranic.

Charakteristika předškolního a mladšího školního věku V tomto období byla diagnóza opět pozměněna – Mentální retardace v pásmu středně těžké až jen lehké a nerovnoměrný vývoj. Dítě bylo zařazeno do rehabilitačních jeslí ve třech letech. S nástupem do zvláštní mateřské školy (nyní MŠ speciální) došlo k významnému pokroku ve vývoji řeči, sebeobsluhy, v oblasti poznávacích funkcí. Ivanovým největším zájmem byly a doposud jsou knihy, zejména encyklopedie, naučné knihy. Zpočátku si prohlížel obrázky, později přepisoval pasáže či doslovně citoval z oblíbených knih. Na nenadálé změny reagoval autoagresivitou.

Umístění a pobyt v rehabilitačních jeslích a následně ve zvláštní mateřské škole (nyní MŠ speciální) Na návrh ošetřující lékařky na rehabilitačním oddělení začal Ivan v květnu roku 1992 (tehdy mu byly 3 roky) navštěvovat Rehabilitační jesle v Uh. Hradišti. V témž

- 89 -

roce byl chlapec uznán osobou těžce zdravotně postiženou a stal se držitelem průkazu ZTP/P. Celkovou adaptaci na nové prostředí zvládl Ivan bez viditelných problémů, neplakal, nebránil se. Později se u něj začaly objevovat afektivní vzruchy jak v jeslích tak i doma, proto bylo zahájeno podávání utlumujících psychofarmak, toto dobře nesnášel, odmítal léky požít, byla zvolena jiná léková forma, toto již zvládal dobře. Došlo však k opačnému efektu, chlapec byl výrazně utlumen bez zájmu, medikace byla změněna ještě jednou, pak byl již bez problémů. Matce bylo dětským psychiatrem doporučeno zařazení Ivana do Zvláštní MŠ v Uh. Hradišti. Doporučení bylo potvrzeno odborným vyšetřením dítěte v pedagogicko psychologické poradně. V září roku 1994 nastoupil Ivan do MŠ na 4 hodiny denně. Adaptace bez problémů, dobře se zapojil do kolektivu dětí.

Oblast hrubé motoriky I v tomto období stále přetrvává výrazná motorická neobratnost. Chůze je v tomto období již samostatná, ale nejistá. Při chůzi a běhu se projevuje jistá neobratnost a netypické pohyby. Projevuje se výrazná nekoordinovanost pohybů. Pohybové aktivity spontánně nevyhledával.

Oblast jemné motoriky Neobratnost je zřejmá i v oblasti jemné motoriky. Na počátku tohoto období je lateralita stále nevyhraněná. Chlapec nejevil o kreslení žádný zájem. Kresba je ve stádiu čmáranic, chybný úchop psacího náčiní. Grafický projev je velmi slabý. Ve věku šesti let nezvládá kresbu postavy, kruh a kolmou čáru nakreslí. Přibližně ve věku sedmi let začal opisovat text na psacím stroji. Rukou však napsal jen neumělá tiskací písmena, na stroji psal věty, které byly nedokonalou reprodukcí textu.

- 90 -

Vývoj řeči a komunikace Verbální projev byl počátkem toho období stále jednoslovný, aktivně užíval asi dvacet slov. Zpočátku se jednalo spíše o echolalické opakování. Porozuměl jednoduchým verbálním pokynům, určil pojmenované předměty v okolí. Pozvolna dochází ke zlepšování ve výslovnosti, přetrvává komunikace v kratších větách, slovní zásoba je poměrně chudá. Kolem 5. roku věku je již schopen reprodukce dětských říkanek. Stále však trvá nesprávná výslovnost některých hlásek a občasné echolalické opakování větných celků. Koncem tohoto období dochází k postupnému nárůstu slovní zásoby, čte písmena i jednotlivá slova. Porozumění mluvené řeči mírně vázne, zejména porozumění delším instrukcím. Ve věku sedmi let chlapec dokázal číst text, matka uvádí, že četl i psal cizojazyčné texty. Slovní zásoba je i nyní stále omezená, echolálie nejsou již tak časté, skládal slova z písmen.

Oblast psychických funkcí, socializace a hry U chlapce se stále objevovalo afektivní chování s autoagresivitou, zvláště v domácím prostředí. Byl neklidný, odmítl se oblékat, vzdorovitý. V jeslích a následně v MŠ spolupracoval

bez projevů neklidu. V MŠ byl spokojen, navazoval sociální

kontakt jak s dětmi tak i s dospělými. Počátkem tohoto období tělesnou čistotu ještě neudržoval. Neuměl si hrát, konstruktivní hry byl schopen jen pod vedením. Zvládl osvojit si základní barvy. Trvá nepozornost, náladovost, projevy vzdoru, při zaujetí hrou se pomočí, tendence se předvádět, nepozornost, negativismus. V šesti letech stále přetrvává nesamostatnost v oblékání – nezapne si knoflíky, neobleče ponožky, má problémy pro nesoustředěnost. Hry jsou často destruktivního charakteru (boří stavby z písku apod.),

rád si prohlíží knihy. Před vstupem do školy stále neobratný

v sebeobsluze, objevuje se i občasné pomočování během dne. Časté jsou i afekty vzdoru. Nezajímá se o hračky, sleduje TV – hry pro děti. Vzhledem k celkovým schopnostem velmi dobrá mechanická paměť, schopnost logické úvahy je však i nadále

- 91 -

defektní. Matka uvádí, že si pamatuje pasáže z filmů, které adekvátně i neadekvátně používá v komunikaci.

Charakteristika období školní docházky Matka měla zájem, aby chlapec navštěvoval speciální školu pro děti s kombinovanými vadami. Nejprve však nemohl školu navštěvovat z kapacitních důvodů, později mu byla odložena školní docházka. Přijat byl až v září 1997 ve věku osmi let. O rok později, tedy v roce 1998 dochází ke změně v diagnóze: mentální retardace na stupni lehkého defektu s nerovnoměrným vývojem, a následně k odebrání průkazu ZTP/P. Chlapec byl zařazen do přípravného stupně speciální školy pro děti s kombinovanými vadami. Pravidelně dochází na kontroly u dětského psychiatra a neurologa. V roce 2000 byl Ivan uznán občanem těžce zdravotně postiženým na základě odborného posouzení.

Přípravný a nižší stupeň na speciální škole (nyní základní škola speciální)(1. – 3. ročník) V přípravném stupni

(školní rok 1997/98) byl chlapec vzděláván

podle

Vzdělávacího programu přípravného stupně pomocné školy č. j. 24 035/97 – 22 v předmětech: smyslová výchova, počáteční čtení, psaní, matematika, prvouka, hudební výchova, tělesná výchova, pracovní a výtvarná výchova. Chlapec zvládl adaptaci na školní prostředí velmi dobře, navázal vztah jak se spolužáky, tak i s dospělými. Je přátelský, pomáhá ochotně s drobnými úkoly. Počáteční ostych a uzavřenost postupně odezněly. Na konci druhého pololetí třídní učitelka hodnotila Ivana takto: požadavky v jednotlivých předmětech zvládl převážně s drobnou dopomocí. Samostatnost se projevila ve čtení a počátečních počtech. Ve psaní je snaživý, ale projevuje se občas velmi tvrdohlavě. Pracuje se zájmem. V tělesné výchově je neobratný a málo snaživý. V pracovní a výtvarné výchově požadavky zvládá s pomocí, je málo vytrvalý. V komunikaci s dětmi i dospělými využívá dosavadních znalostí a zkušeností, - 92 -

zjednodušeně odpovídá na otázky. Nutná je důslednost při kontrole požadovaných úkolů, podporování sebeovládání a vytrvalosti. Od 1. ročníku (školní rok 1998/99) se Ivan vzdělával podle Vzdělávacího programu pro zvláštní školy č. j. 22980/97 – 22 (redukované znění uvedeno v příloze 11) v předmětech: český jazyk, psaní, matematika, prvouka, hudební výchova, výtvarná výchova, tělesná výchova, pracovní výchova. Podle hodnocení třídní učitelky učivo v českém jazyce zvládal zpočátku s drobnými chybami, četl s částečným porozuměním, na konci 3. ročníku učivo českého jazyka zvládal již bez obtíží. Psal čitelně. V matematice si také vedl dobře, zpočátku počítal s drobnými chybami koncem tohoto období přesně a pohotově. V prvouce učivo zvládal částečně, objevovaly se chyby, na konci 3. ročníku učivo zvládal již bez obtíží. Ve výtvarné a pracovní výchově byly výkony slabší v důsledku nezájmu, není vytrvalý a chybí jistá zručnost, taktéž v tělesné výchově je neobratný, ale snaživý. Jeho velkým zájmem je hudba, v hudební výchově si vede dobře, rád zpívá. Chlapec v trvalé péči neurologa, psychologa, psychiatra a pedopsychitra.

Oblast hrubé motoriky Celková nemotornost, špatná koordinace pohybů. Chůze je neobratná, težkopádný.

Oblast jemné motoriky Výsledky psychologických vyšetření z toho období poukazují na zkříženou lateralitu: levé oko, pravá ruka, grafický projev je stále výrazně retardovaný. Chlapec je velmi neobratný , má problémy zapínat si knoflíky, nezaváže si boty. Dyspraxie, grafomotorika je poznamenána zrakovou vadou, v kresbě jsou patrné známky organicity.

- 93 -

Vývoj řeči a komunikace Slovní zásoba je již v normě, samostatně čte a píše text tiskacími písmeny. Řeč je srozumitelná, přetrvává nesprávná výslovnost a balbuties, komunikuje však bez problémů. Čte plynule text avšak bez porozumění čtenému, čtení je průměrné rovněž píše na psacím stroji (bezchybně napíše adresu a jméno). Není schopen reprodukce ani na návodné otázky.

Koncem tohoto období, ve věku 11 let v komunikaci stále

přetrvává výrazná infantilita, pasivní slovní zásoba dobrá, aktivní snížená.

Oblast psychických funkcí, socializace a hry Postupně ubývá afektů s destruktivními projevy chování. Ivan preferuje hry s písmeny a opakování textu (pasáže s filmů, knih dle matky i cizojazyčných), nehraje si se stavebnicí. Ve věku 9 let již plně dodržuje tělesnou čistotu, stále je však nesamostatný, příliš fixovaný na matku. Na změny či negativní podněty reaguje vztekem, křikem, kouše se do rukou. Výrazně nadprůměrná vizuální paměť, stále vázne koncentrace pozornosti, počítá mechanicky, početní úkony do 10 jen s názorem, výrazně emočně a sociálně nezralý. Věk chlapce – 10 let - ve škole bez projevu nekázně, doma tendence se prosazovat proti autoritě rodičů, trvá nadprůměrná vizuální a mechanická paměť, narušené prostorové vnímání, lehce negativistické projevy. Rád poslouchá hudbu, čte, dívá se na televizi, stále slabá koncentrace pozornosti, úkoly plní pod vedením, při obtížích se rychle vzdává, vyžaduje neustálý dohled a pomoc při sebeobsluze i osobní hygieně, stále nesamostatný, příliš vázaný na matku. V 11 letech sebeobsluhu již zvládá sám, získané znalosti a dovednosti nedokáže prakticky využít. Rozumové schopnosti jsou nevyvážené, mechanické a fixované dovednosti na hranici podprůměru. Ve škole bez projevů neklidu, doma vzdorovitý, úmyslně ničí věci.

- 94 -

Střední stupeň na speciální škole (4. – 6. ročník) Ve 4. - 6. ročníku speciální školy (školní rok 2001/2002; 2002/2003; 2003/2004) se Ivan vzdělával v předmětech: český jazyk, psaní (pouze 4. a 5. ročník), matematika, vlastivěda, přírodověda, hudební výchova, výtvarná výchova, tělesná výchova, pracovní vyučování. V 6. ročníku byla tělesná výchova alternována zdravotní tělesnou výchovou. Takto hodnotila třídní učitelka Ivanovi výkony: v českém jazyce během 4. a 5. ročníku zvládal učivo s drobnými chybami v 6. ročníku zvládl učivo bez obtíží. Psaní - psal úhledně čitelně a samostatně, požadavky v matematice ve 4. ročníku zvládal bez obtíží, počítal přesně a pohotově, v 5. a 6. ročníku počítal s drobnými chybami. Ve vlastivědě učivo zpočátku zvládal jen částečně, v 6. ročníku učivu rozuměl a dokázal správně odpovídat na otázky. V přírodovědě učivo rozuměl a odpovídal správně na otázky. Výtvarná a pracovní výchova – ke zvládnutí požadavků potřeboval pomoc a vedení, méně zručný, ale snaživý. Tělesná a zdravotně tělesná výchova – chlapec je méně obratný, cvičí podle svých možností. Ivan je stále v péči neurologa, psychologa a psychiatra.

Stanovení diagnózy Aspergerův syndrom Na podzim roku 2003 byl Ivan odeslán speciální školou na speciálně pedagogické vyšetření pro podezření na PAS. Vyšetřením se zjistily zvláštnosti v oblastech sociálních vztahů, komunikace, představivosti a zájmů, nevyrovnané mentální schopnosti. Bylo doporučeno komplexní odborné vyšetření na odborném pracovišti. Ještě téhož roku chlapec absolvoval odborné psychologické vyšetření v ambulanci klinické psychologie Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze. Výsledky vyšetření potvrdily správnost podezření se závěrečným stanovení diagnózy: Aspergerův syndrom s dominantními poruchami v oblasti sociální interakce a komunikace a klasickým kognitivním profilem (kvalitní paměť, formální aspekty expresivní řeči při výrazném deficitu porozumění). Ivan dále navštěvuje speciální základní školu. Matka kontaktovala středisko APLA, stali se členy. Docházejí pravidelně na rodinné terapie s psychologem do Dětského diagnostického ústavu a Střediska výchovné péče ve Valašském Meziříčí. Účastní se také pravidelných setkání klubu LONER, který

- 95 -

sdružuje rodiče a přátele dětí postižených poruchami autistického spektra působícím při SPC ve Zlíně.

Oblast hrubé a jemné motoriky Přetrvává výrazná neobratnost v hrubé i jemné motorice. Pomalejší pohyby. Opoždění patrné v kresebném projevu, kresba postavy neodpovídá věku, na těle chybí detaily, linie je nejistá. Nemá rád kreslení, odmítá kreslit.

Vývoj řeči a komunikace Verbální projev působí dospěle, užívá i cizích slov, které ale ne vždy s určitostí chápe, čte velmi dobře, bez chyb a přiměřenou rychlostí i náročné texty, problém je s reprodukcí. Nedokáže rozebrat ani jednoduchý text.

Oblast psychických funkcí, socializace a hry Neumí si hrát, když se mu něco nedaří dochází k sebepoškozování. Oblíbená je přírodověda, zájmy- četba, zejména encyklopedie, poslech hudby- dechovka, šansony, country, trvá nesoustředěnost, není vytrvalý, pomalé pracovní tempo. Nejvíce je oslabena předvídavost v sociálních situacích a matematickém uvažování, výkyvy v logickém usuzování, všeobecná informovanost je průměrná. Zjevná ulpívavost na oblíbených tématech, dle matky si velmi přesně vybavuje i zážitky velmi dávné a dokáže je s téměř stoprocentní přesností i časovou zpětně převyprávět. Nechápe společenská pravidla a konvence. Má problémy s navazováním přátelských vztahů, nemá blízké kamarády. Projevuje se ulpívání na stereotypech, trvá na dodržování rituálů, při nervozitě lze pozorovat tik v obličeji, zadrhávání v řeči, okusování nehtů. Je - 96 -

velmi citlivý na kritiku, reaguje nepřiměřeně. S velkými obtížemi přijímá změnu. Není schopen reciproční konverzace.

Vyšší stupeň na speciální škole (7. ročník) V 7. ročníku (školní rok 2004/2005) se Ivan vzdělával v následujících předmětech: český jazyk, nauka o společnosti, matematika, nauka o přírodě, hudební výchova, výtvarná výchova, pracovní vyučování, tělesná výchova s následujícím hodnocením: český jazyk – učivo zvládá bez obtíží, čte samostatně s menším porozuměním čtenému, píše bez chyb. Nauka o společnosti zahrnuje redukované učivo dějepisu a občanské výchovy – zvládá s pomocí, pracuje s učebním textem a názorem, v matematice učivo zvládá s pomocí a vyžaduje vedení, při počítání chybuje. Nauka o přírodě zahrnuje redukované učivo přírodopisu, zeměpisu a fyziky – učivu rozumí, na otázky odpovídá správně, pracuje s názorem. Hudební výchova – učivo zvládá, rád zpívá, poslouchá hudbu. Výtvarná výchova a pracovní vyučování – vyžaduje trvalou pomoc a vedení při práci, úspěšně pracoval v hodině základů informatiky. Tělesná výchova – snaží se cvičit podle svých možností. Zapojil se do práce v zájmových kroužcích: dramatická výchova a hudebně pohybová výchova. Hodnocení z 8. ročníku není v současné době k dispozici.

5.6 Závěry z výzkumných šetření Cílem výzkumné části práce byla podrobná analýza a vyhodnocení specifického vývoje a projevů včetně rozvoje dovedností v jednotlivých oblastech u dvou dětí s poruchami autistického spektra.

- 97 -

Byly stanoveny následující výzkumné cíle: •

zhodnocení a interpretace specifického vývoje a projevů respondentky I. kazuistické studie s diagnózou Rettův syndrom v rámci jednotlivých stádií vývoje Rettova syndromu

•

zhodnocení a interpretace specifického vývoje a projevů respondenta II. kazuistické studie s diagnózou Aspergerův syndrom v oblasti: –

komunikace a řeči

–

sociální interakce a sociálních dovedností

–

pohybové obratnosti

–

zájmů, hry a představivosti

–

rutinní činnosti

První respondentkou byla dívka ve věku 7 let a 6 měsíců s diagnózou: Rettův syndrom (F 84,2), mentální retardace na hranici středně těžké až těžké mentální retardace (F 71 – F 72), zraková vada – oboustranný astigmatismus. Jiřinu jsem měla možnost sledovat v období od února do května 2006. Některé symptomy, které často doprovázejí Rettův syndrom nebyly u dívky zaznamenány, jako např. : epileptické záchvaty (i když jí byly objeveny dvě epicentra), skolióza, dechové dysfunkce, žvýkací a polykací obtíže. Jiřina se narodila jako naprosto zdravé dítě, v termínu s optimální hmotností. Přibližně do 18 měsíců věku se vyvíjela jako zdravý kojenec, nikdo ani rodiče ani pediatr nezaznamenali žádné odchylky či abnormality ve vývoji až na zjištěnou vadu zraku. Diagnóza byla stanovena, když bylo Jiřině pět let. Jak bylo zmíněno v kapitole 2, vývoj Rettova syndromu probíhá ve čtyřech stádiích: 1. Stadium časné stagnace (6. měsíc – 1,5 roku) – v tomto období nebyly u Jiřiny zaznamenány žádné odchylky. Projevovala se jako hodný, klidný, trochu „línější“ kojenec. 2. Rychlá vývojová regrese (od 1,5 do 6. roku) - v tomto období se manifestují u Jiřiny první příznaky a to asi ve věku 18. měsíců. Dívka začala zaostávat ve vývoji ve srovnání s jejími vrstevníky. Začaly se - 98 -

objevovat záchvaty vzteku, agresivita vůči sobě i ostatním, kroutivé, stereotypní pohyby rukou. Jiřina se bránila kontaktu s vrstevníky, přestala vědomě používat ruce. Nedokázala vyjádřit své potřeby a přání. Celkově se začalo projevovat zpoždění psychomotorického vývoje, došlo ke ztrátě dříve nabytých dovedností v oblasti motoriky a řeči. Největším problémem v tomto období byly projevy nežádoucího chování od negativismu až po agresivitu a autoagresivitu. 3. Pseudostacionární stadium – se objevuje u Jiřiny asi ve věku 7 let. Postupně dochází ke zlepšení v chování, kdy je dívka méně podrážděná a plačtivá, projevy agresivity a autoagresivity se již vyskytují jen sporadicky, projevuje větší zájem o své vrstevníky a dění kolem sebe, zlepšuje se pozornost, komunikační dovednosti. V oblasti motoriky nedochází k žádným výraznějším změnám, přetrvává mírná porucha koordinace a rovnováhy. Udržuje osobní čistotu, zvládá sebeobsluha. I když byly Jiřině objeveny dvě epicentra je bez záchvatů. V poslední době u děvčátka převládá pozitivní psychické ladění, pokud se vyskytnou projevy nespokojenosti, reaguje novým způsobem – řeší situaci – hledá pomoc dospělého. V příštím školním roce čeká Jiřinku velká změna, kterou je nástup povinné školní docházky. Druhým respondentem byl chlapec ve věku 17 let a 2 měsíců s diagnózou: Aspergerův syndrom (F 84,5), středně těžká mentální retardace (F 71), zraková vada – strabismus v kombinaci s myopií, epilepsie. Ivana jsem sledovala v období od února do května 2006. Diagnóza Aspergerova syndromu byla chlapci stanovena ve věku patnácti let. Již okolnosti kolem porodu a těhotenství matky naznačovaly, že vývoj Ivana nebude probíhat bez problémů. Již od raného dětství jsou patrné určité odchylky a nerovnoměrnosti v oblasti psychomotorické vývoje. Nejnápadnější je samozřejmě pozdní nástup rozvoje motoriky a řeči.

- 99 -

Aspergerův syndrom bývá také nazýván „syndromem malých profesorů“. Tento příměr podle mého názoru dobře vystihuje jednak symptomatiku této poruchy a také vhodně charakterizuje osobnost Ivana.

Odchylky v oblasti komunikace a řeči Jak již bylo řečeno výše, vývoj řeči byl zpočátku opožděný. Ve věku kolem 6 let je již Ivan schopen plynulého projevu i když ještě přetrvávají nedostatky ve výslovnosti. Ve věku 7 let dokonce dokázal číst i psát ovšem s nedostatečným porozuměním. Ivanova řeč je charakteristická jakousi formálností, či šroubovaným až umělým projevem. Stále se vyskytují echolalie. Často používá věty někoho jiného v obdobné situaci, v jaké je někdy dříve slyšel. Je schopen opakovaně se ptát na jednu a tutéž věc, i když odpověď již zná. Jednu informaci sděluje stále stejným způsobem různým lidem, někdy i opakovaně. Vybere si téma, které ho zajímá a nekonečně o něm vypráví, opakuje přitom sdělované informace. Není schopen reciproční konverzace. Projevuje se u něj samomluva. Pro sebe si opakuje příkazy jako např. „Musím být hodný a nezlobit“, „Nechci zlobit“, vědomě se tak upozorňuje na požadavky okolí.

Nedostatky v oblasti sociální interakce a sociálních dovedností Ivanovi schází schopnost empatie, nedokáže se vcítit do prožívání druhých. Nedokáže přiměřeně vyjádřit své citové rozpoložení. Totéž platí pro mluvu těla a gesta. Sám navazuje kontakt jen když něco potřebuje vědět, nebo s něčím pomoci. Je rád sám nejraději si prohlíží a čte knihy či poslouchá hudbu ve svém pokoji. Nevyhledává společnost vrstevníků. Má zvláštní způsob pohledu očí. Neuvědomuje si nepsaná pravidla chování, stává se například, že při jízdě autobusem do školy dělá naivní nebo netaktní poznámky. - 100 -

Když se mu něco nedaří kouše se do rukou. Je velmi citlivý na kritiku, pokud je kritizován reaguje nepřiměřeně, negativisticky.

Pohybová neobratnost Má neobratné, špatně koordinované neúčelné pohyby, je celkově nemotorný, nešikovný. Nemá rád kreslení a žádné činnosti, které jsou náročné na koordinaci pohybů rukou. Preferuje psaní na psacím stroji.

Zvláštnosti v oblasti zájmů, hry a představivosti Nejoblíbenější činností Ivana je prohlížení a četba knih, zejména encyklopedií a poslech hudby. V souvislosti s tím se u něho objevuje přechodně hluboké zaujetí pro určitou oblast, většinou podle knihy, kterou právě čte. Může to být zájem o cestování, historii až po hru na určitý hudební nástroj. Zjevná ulpívavost na oblíbených tématech. Velmi přesně si vybavuje i zážitky velmi dávné a dokáže je s téměř stoprocentní přesností i časovou zpětně převyprávět.

Obliba v rutinní činnosti Typickým projevem Ivana je ulpívání na stereotypech, trvání na dodržování rituálů. S velkými obtížemi přijímá změnu. Dbá na doslovné dodržování zadaných pravidel, pokud se někdo proti nim prohřeší upozorní ho na to „moralisticky“ znějící větou. Dbá na přesné dodržování režimu dne, pokud dojde k nějaké nepředvídané změně reaguje neadekvátně, většinou sebepoškozováním (kouše se do ruky). Nesnáší nepořádek, důsledně dbá na to, aby měl všechny své věci na správném místě. Nemá rád pestré barvy a výrazné vůně. - 101 -

Ivan nedokáže uplatnit dřívější zkušenost v reálných životních situacích. I přes relativně dobrou úroveň paměti (kvalitní mechanická paměť) a všeobecných vědomostí, nedokáže Ivan samostatně vhodným způsobem reagovat na situace každodenního života.

- 102 -

ZÁVĚR Až do poloviny dvacátého století neexistovalo označení pro poruchy, které ovlivňují životy mnoha dětí a jejich rodin. Podle odhadů je postižen poruchami autistického spektra každý pětistý člověk. V roce 1943 Dr. Leo Kanner přestavil světu pojem dětský autismus. Ve stejné době německý vědec Hans Asperger popsal mírnější formu autistické poruchy, která nyní nese jeho jméno. A tak tyto dvě poruchy byly popsány a zařazeny do Mezinárodní klasifikace nemocí – desáté revize do kategorie Pervazivních vývojových poruch spolu dalšími mezi něž patří Rettův syndrom, Atypický autismus, Jiná dezintegrační porucha, Hyperaktivní porucha sdružená s mentální

retardací

a

stereotypními

pohyby,

Pervazivní

vývojová

porucha

nespecifikovaná a Jiné pervazivní vývojové poruchy. Dnes jsou tyto poruchy častěji označovány jako poruchy autistického spektra. Všechny tyto poruchy jsou charakteristické různým stupněm postižení v oblasti komunikace, sociální interakce, nežádoucího, stereotypního způsobu chování. Poruchy autistického spektra mohou být spolehlivě objeveny již v raném dětství a to ve věku tří let. Některé případy dokazují, že je možné zaznamenat symptomy PAS i dříve a sice již ve věku jednoho roku. První, kdo si povšimne neobvyklého chování dítěte jsou většinou rodiče. V některých případech jsou projevy dítěte odlišné již od samého příchodu na svět. Dítě nereaguje na blízké osoby, dlouho a soustředěně zaměřuje pozornost na jednu věc. První známky PAS se objevují i u dětí, které prošly zdánlivě normálním vývojem. Pokud se ze zaneprázdněného, žvatlajícího a spokojeného batolete stane mlčenlivé, do sebe uzavřené dítě s tendencí ke sebezraňování, pak je to signálem toho, že něco není v pořádku. Výzkumy ukazují, že rodiče se většinou v podezření na vývojové problémy nemýlí. V poslední době se do popředí dostává problematika stanovení diagnózy. Stále je totiž častým jevem, že děti s PAS jsou nesprávně diagnostikovány nebo je diagnóza stanovena pozdě. Vyvstává tedy požadavek na časnější a přesnější screening PAS. Čím dříve je porucha diagnostikována tím rychleji a lépe je možno dítěti pomoci vhodně zvolenou intervencí a následně vhodně zvoleným způsobem výchovně vzdělávací péče. Právě raná intervence má dramatický vliv na zmírnění projevů PAS a zlepšení schopností dítěte vyvíjet se osvojovat si nové schopnosti a dovednosti. U nás je nejrozšířenější program TEACCH, který je znám pod pojmem „strukturované učení“. Je - 103 -

založen na principech strukturalizace a vizualizace prostoru a času a na individuálním přístupu. Všechny děti s PAS vykazují deficity v oblasti sociální interakce, verbální a neverbální komunikace a repetetivních vzorců chování nebo zájmů. Bohužel ani v současné době se ještě přesně neví co způsobuje vznik těchto poruch nebo za jakých podmínek dochází k jejich rozvoji. Je však nutno říci, že vědci se stále více přibližují k jeho postatě. Často se hovoří neurovývojovém postižení, což znamená, že jedním z faktorů vzniku tohoto postižení je porucha vývoje centrální nervové soustavy. Dalším neméně důležitým faktorem je genetika. Změny v mozkových funkcích člověka s PAS mají za následek jiné pojímání světa. Lidé trpící některou z poruch autistického spektra sami sebe často označují jako cizince, lidi z jiné planety. V „našem“ světě se cítí jako cizinci, neboť nejsou schopni jej plně pochopit a orientovat se v něm. Z našeho pohledu nejsou tito lidé schopni empatie, nechápou konvence, neumějí dobře vyjádřit své pocity, přání a potřeby, jsou egocentričtí. I já jsem měla možnost setkat se a poznat dvě děti z „jiné planety“ - Jiřinku a Ivana a poznat jejich životní příběh. Právě toto setkání ve mně zanechalo větší respekt pro vidění světa očima člověka postiženého poruchou autistického spektra a stejně tak mně dalo pocítit význam a hodnotu těchto výjimečných „duší“.

- 104 -

SHRNUTÍ Ve své diplomové práci jsem se pokusila shrnout dosavadní poznatky tykající se problematiky poruch autistického spektra. Informace jsem čerpala jak ze zdrojů tuzemských tak zahraničních. Celá práce je rozčleněna do pěti kapitol, z nichž první čtyři tvoří teoretický základ ke zvolenému tématu, pátá kapitola v rámci výzkumného šetření podrobně analyzuje specifický vývoj a projevy dvou jedinců s diagnózou poruch autistického spektra. Teoretická část seznamuje se základními terminologickými jednotkami a základní klasifikací pervazivních vývojových poruch, předkládá výčet jednotlivých poruch autistického spektra. Podrobně seznamuje se základními symptomy poruch jejich průběhem, projevy, diagnostikou a vlivem na jednotlivé složky osobnosti. Je zde také představeno množství terapeutických přístupů a intervencí. Empirická část je věnována analýze specifického vývoje a projevů dvou dětí s diagnózou poruchy autistického spektra

- 105 -

SUMMARY In my diploma work I’ve intended to gather all current information concerned about Autism spectrum disorder. I’ve used local as well as foreign sources. The whole diploma work is divided into five chapters. The first four chapters creates the theoretical part. The fifth chapter analysis specific development and symptoms of two individuals with Autistic spectrum disorder diagnose. Theoretical part introduces essential terminology and classification Pervasive developmental disorders. It provides a list of Autistic spectrum disorders. It gives detailed overview of the main symptoms, development, diagnostic and effects of the Autism spectrum disorders on each component of personality. There is also introduced a list of different treatments and therapeutical interventions. The research is pursue to analyze specific development and symptoms of two children diagnosed with Autism spectrum disorder.

- 106 -

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY 1. ATTWOOD, Tonny. Aspergerův syndrom. Praha: Portál, 2005. 208s. ISBN 807315-071-9. 2. BARTOŇOVÁ, Miroslava. Současné trendy v edukaci dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v České republice. Brno: MSD, 2005. 420s. ISBN 8086633-37-3. 3. CUMINE, Val; LEACH, Julia; STEVENSON, Gill. Autism in the Early Years. London: David Fulton Publisher Ltd, 2000. 108s. ISBN 1-85346-599-2. 4. DISMAN, Miroslav. Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha: Karolinum, 2005. 374s. ISBN 80-246-0139-7. 5. GILLBERG, Christopher; PEETERS, Theo. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998. 121s. ISBN 80-7178-201-7. 6. HANBURY, Martin. Autistic Spektrum Disorders. London: Paul Chapman Publishing, 2005. 128s. ISBN 1-4129-0228-2. 7. HORT, Vladimír; HRDLIČKA, Michal a kol. Dětská a adolescenční psychiatrie. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-472-9. 8. HOWLIN, Patricia. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, 2005. 296s. ISBN 80-7367-041-0. 9. HRDLIČKA, Michal; KOMÁREK, Vladimír. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004. 206s. ISBN 80-7178-813-9. 10. JANERT, Sibyle. Reaching the young Autistic Child. London: Free Association Books, 2000. 159s. ISBN 1-85343-498-1. 11. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha: Pedagogická fakulta Univerzity Karlovy, 2001. s. ISBN 80-7290-042-0. 12. LECHTA, Viktor a kol. Diagnostika narušené komunikační schopnosti. Praha: Portál, 2003. 359s. ISBN 80-7178-801-5. 13. LECHTA, Viktor. Symptomatické poruchy řeči. Praha: Portál, 2002. 191s. ISBN 80-7178-572-5. 14. MÜHLPACHR, Pavel. Autismus. In VÍTKOVÁ, Marie a kol., Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. 462s. ISBN 80-7315-071-9. 15. NESNÍDALOVÁ, Růžena. Extrémní osamělost. Praha: Portál, 1995. 163s. ISBN 80-7178-024-3. 16. PEETERS, Theo. Autismus, od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. Praha: - 107 -

Scientia, 1998. 169s. ISBN 80-7183-114-X. 17. RICHMAN, Shira. Výchova dětí s autismem. Praha: Portál, 2006. 127s. ISBN 807367-102-6. 18. SCHOPLER, Eric; LANSING, Margaret; WATERS, Leslie. Výukové aktivity pro děti s autismem. Praha: Modrý klíč, 2000. 260s. ISBN 80-902494-2-6. 19. SCHOPLER, Eric. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999. s. ISBN 80-7178-202-5. 20. SCHOPLER, Eric; REICHLER, Robert; LANSING, Margaret. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha: Portál, 1998. 271s. ISBN 80-7178-199-1. 21. SCHOPLER, Eric; MESIBOV, Gary. Autistické chování. Praha: Portál, 1997. 303s. ISBN 80-7178-133-9. 22. ŠVARCOVÁ, Iva. Komplexní systém vzdělávání dětí, mládeže a dospělých s těžším mentálním postižením. Praha: Septima, 1994. 62s. ISBN 80-85801-27-2. 23. ŠVARCOVÁ, Iva. Mentální retardace. Praha: Portál, 2006. 200s. ISBN 80-7367060-7. 24. VOCILKA, Miroslav. Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha: Septima, 1994. 72s. ISBN 80-85801-33-7. 25. VOCILKA, Miroslav. Autismus a možnosti výchovné praxe. Praha: Septima, 1995. 82s. ISBN 80-85801-58-2. 26. VOCILKA, Miroslav. Autismus. Praha: Tech – Market, 1996. 86s. ISBN 80902134-3-X. 27. WILLIAMSOVÁ, Dona. Nikdo nikde. Praha: Svoboda, 1995. 228s. ISBN 80-2050462-1. 28. ZVOLSKÝ, Petr. Speciální psychiatrie. Praha: Karolinum, 2003. 206s. ISBN 807184-203-6

Internetové odkazy 29. Apla – co je autismus [online]. In O autismu obecně. Poslední revize 19. 11. 2005 [cit. 16. ledna 2006]. Dostupný z WWW: http://brno.apla.cz/ 30. Apla – nejčastější dotazy [online]. In Kolik je tedy v České republice lidí - 108 -

s autismem? Poslední revize 19. 11. 2006 [cit. 25. ledna 2006]. Dostupný z WWW: http://brno.apla.cz/ 31. Autismus – o autismu [online]. In Komplexní diagnostika. Poslední revize 23. 02. 2006 [cit. 18. března 2006]. Dostupný z WWW: http://www.autismus.cz/ 32. Dobromysl – diagnózy – ostatní diagnózy [online]. In Syndrom fragilního X – otázky a odpovědi. Poslední revize 11. 02. 2006 [cit. 26. dubna 2006]. Dostupný z WWW: http://www.dobromysl.cz/diagnozy/ostatni-diagnozy.html 33. Doktorka – rodina a děti [online]. In Autismus jako metabolická porucha a léčba dietou bez lepku a mléka. Poslední revize 02. 03. 2006 [cit. 23. dubna 2006]. Dostupný z WWW: http://rodina-deti.doktorka.cz/autismus-jako-metabolickaporucha/ 34. Rett-community – co je Rettův syndrom? [online]. In Zjišťování diagnózy Rettova syndromu. Poslední revize 08. 02. 2006 [cit. 11. března 2006]. Dostupný z WWW: http://www.rett-cz.com/ 35. Rett-community – co je Rettův syndrom? [online]. In Etapy Rettova syndromu. Poslední revize 08. 02. 2006 [cit. 11. března 2006]. Dostupný z WWW: http://www.rett-cz.com/ 36. The Autism Picture Page [online]. Lidsey Weekes and Judith A. Badr. In Autism Explained. Poslední revize 21. 01. 2006 [cit. 21. ledna 2006]. Dostupný z WWW:http://www.picturepage.net/whatis.html. 37. World Health Organization – chapter V – Mental and behavioural disorders Disorders of psychological development. [online]. In Pervasive developmental disorders. Poslední revize 11. 03. 2006 [cit. 18. března 2006]. Dostupný z WWW: http://www3.who.int/icd/currentversion/fr-icd.htm The Autism Picture Page [online]. Lidsey Weekes and Judith A. Badr. In Autism Explained. Poslední revize 21. 01. 2006 [cit. 21. ledna 2006]. Dostupný z WWW:http://www.picturepage.net/whatis.html.

Další využité prameny (interní tisky odborných zařízení) 38. Čiháček, Vlastimil. Sborník příspěvků z Mezinárodní konference o autismu. Brno: Katedra speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity, 1998 - 109 -

39. CUXART, Francesc a kol. Diagnostika a diferenciální diagnostika. In / Autismus 2004/. Materiály projektu SOCRATES ( 90 541-CP-1-ES-Grundtvig-G1). Občanské sdružení AUTISTIC, 2004. 40. DAVIES, Julie; NEWSON, Elizabeth. Děti s autismem. Praha: Autistik, 2003. 41. JELÍNKOVÁ, Miroslava; NETUŠIL, Radovan. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 1999. 10s. 42. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2000. 19s. 43. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2000. 13s. 44. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus IV. Péče o dospělé klienty s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2001. 22s. 45. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus V. Hra a hračka v životě dítěte s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2001. 36s. 46. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus VI. Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2002. 26s. 47. KREJČÍŘOVÁ, Dana. Autismus VII. Diagnostika poruch artistického spektra. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2003. 54s. 48. THOŘOVÁ, Kateřina a kol. Strukturované učení-základy metodiky práce s lidmi s autismem, s těžkým mentálním postižením a s problémy v komunikaci. Brno: APLA, 2005.

- 110 -

SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1 - Diagnostický a statistický manuál DSM-IV – Pervazivní vývojové poruchy Příloha 2 - Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) Příloha 3 - ABC (Autism Behavioral Checklist) Příloha 4 - Screening Autismu Příloha 5 - MKN (ICD) -10 diagnostická kriteria pro dětský autismus, DSM-IV diagnostická kriteria autistické poruchy Příloha 6 - CARS (Childhood Autism Rating Scale) Příloha 7 - MKN (ICD)-10 diagnostická kriteria pro Aspergerův syndrom Příloha 8 - Diagnostická kriteria pro Aspergerův syndrom podle DSM-IV (1994) Příloha 9 - Kritéria MKN-10 pro Rettův syndrom Příloha 10 - Kritéria MKN-10 pro Jinou desintegrační poruchu v dětství Příloha 11 – Vzdělávací program zvláštní školy (redukovaná verze) Příloha 12 – Jiřina – zapouštění do vodové barvy – 3.6. 2005 Příloha 13 – Jiřina – kresba pastelkou – 3.11. 2005 Příloha 14 – Jiřina – kresba tuží – 22.1. 2004 Příloha 15 – Ivan – „Můj pracovní den“ – psáno na psacím stroji Příloha 16 – Ivan – „Deník – Události roku 2004 – 2005“ – psáno na psacím stroji Příloha 17 – Ivan – dopis prarodičům v polštině – psáno na psacím stroji – 17.3. 2004 Příloha 18 – Ivan - ukázka písma (věk asi 7 let)

- 111 -

Příloha 1 Diagnostický a statistický manuál DSM-IV – Pervazivní vývojové poruchy 299.00 Autistická porucha 299.80 Rettova porucha 299.10 Dětská dezintegrační porucha 299.80 Aspergerův syndrom 299.80 Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná (zahrnuje Atypický autismus)

Příloha 2 Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) A. Otázky rodičům 1. Má Vaše dítě rádo, když je houpete na kolenou?

ANO-NE

2. Zajímá se o druhé děti?

ANO-NE

3. Leze nebo šplhá rádo po věcech (např. po schodech, po nábytku)?

ANO-NE

4. Hraje si rádo na schovávanou („bubu-kuk“)?

ANO-NE

5. Hraje si někdy na něco „jakoby“ (předstírá nějakou činnost)-např. „vaří“ čaj v dětském nádobíčku nebo podobně?

ANO-NE

6. Ukazuje Vaše dítě prstem, aby dalo najevo, že něco chce?

ANO-NE

7. Ukazuje prstem, aby dalo najevo svůj zájem o nějakou věc?

ANO-NE

8. Umí si hrát správně s malými hračkami (např. s autíčky nebo kostkami), aniž by je jen dávalo do pusy, ohmatávalo nebo odhazovalo?

ANO-NE

9. Nosí Vám Vaše dítě někdy nějaké věci, aby Vám něco ukázalo?

ANO-NE

B. Pozorování lékaře 1. Navázalo s Vámi dítě v průběhu celého vyšetření oční kontakt?

ANO-NE

2. Upoutejte pozornost dítěte, pak ukažte přes místnost na nějaký zajímavý předmět a řekněte: „Podívej se. Tam je (název hračky)“. Pozorujte obličej dítěte. Podívalo se na to, co jste mu ukazovali? +

ANO-NE

3. Upoutejte pozornost dítěte, pak mu dejte miniaturizovaný šálek a konvičku a řekněte: „Dáš si šálek čaje?“ Předstírá dítě, jakoby si nalévalo čaj, pilo apod.?++ ANO-NE 4. Řekněte dítěti: “Kde je světýlko?“ nebo „Ukaž mi světýlko.“ Ukazuje dítě svým ukazováčkem na světlo?+++

ANO-NE

5. Umí dítě postavit věž z kostek? (pokud ano, z kolika? Počet kostek…) ANO-NE

+

Pro odpověď ANO se ujistěte, že se dítě nedívá jen na Vaši ruku, ale skutečně na

ten předmět, na který ukazujete. ++ Pokud můžete u dítěte vyvolat jiný příklad symbolické hry, skórujte tuto položku ANO. +++ Opakujte otázku s medvídkem nebo jiným předmětem mino dosah dítěte, pokud dítě nerozumí slovu „světýlko“. Abyste mohli skórovat ANO, musí se Vám dítě podívat do obličeje v době, kdy ukazujete.

5 „klíčových“ položek: A7 a B4 = protodeklarativní chování B2

= monitorování pohledu

A5 a B3 = symbolická hra Chybění všech klíčových položek = vysoké riziko autismu Pokud dítě neplní položky A7 a B4, ale plní alespoň 1 ze zbylých tří = střední riziko

Příloha 3 ABC (Autism Behavioral Checklist) 1. Tráví dlouhé chvíle o samotě 2. Naučí se jednoduché úkony, ale rychle je zapomíná 3. Často si nevšímá sociálních i nesociálních podnětů ve svém okolí 4. Neplní jednoduché pokyny (např. sedni si, pojď sem, vstaň), pokud jsou řečeny jen 1x. 5. Neužívá hračky přiměřeným, obvyklým způsobem (např. točí šňůrkou, tyčinkou apod.) 6. Nedostatečná vizuální diskriminace při učení (zaměřuje se vždy jen na jednu charakteristiku, jako je např. velikost, barva nebo poloha) 7. Chybí u něj sociální úsměv 8. Záměny zájmen 9. Trvá na ustálené rutině 10. Tluče věcmi 11. Má problém nácviku na nočník/záchod 12. Má málo spontánně užívaných slov 13. Často se bojí nebo je velmi úzkostný/á 14. Ječí, fňuká nebo si zakrývá oči, když se dostane na přímé světlo 15. Neobléká se bez časté pomoci 16. Opakuje nějaké zvuky nebo slova stále dokola 17. Dívá se „skrz“ lidi 18. Opakuje otázky nebo sdělení po druhých lidech

19. Často se zdá, že si není vědom svého okolí, může si neuvědomovat nebezpečí 20. Dává přednost manipulaci a zaměstnávání s věcmi před sociální interakcí či hrou 21. Ohmatává, očichává nebo ochutnává věci v prostředí 22. Často u něj chybí vizuální reakce na novou osobu 23. Zabývá se komplikovanými rituály-jako je srovnávání věcí apod. 24. Je silně destruktivní (hračky a domácí předměty se brzy rozbijí) 25. Vývojové opoždění bylo zjištěno do 30 měsíců věku 26. Užívá alespoň 15, ale méně než 30 spontánních frází denně pro komunikaci 27. Zírá do prázdna po dlouhá časová období

Příloha 4 Screening Autismu 1. Úroveň řeči Vašeho dítěte-spontánní řeč (nezapočítávejte ta slova či věty, které dítě po druhých jen opakuje, i když třeba s větším časovým odstupem). Zatrhněte jednu z možností: nemluví – užívá jednotlivá slova – užívá dvou-až tříslovná – mluví v delších větách spojení/věty

U všech dalších položek zatrhněte ANO nebo NE podle toho, zda jste uvedené chování u vašeho dítěte někdy pozorovali (i když z něj už mohlo vyrůst a v současnosti už ho nepozorujete), nebo zda se u něj takové chování nikdy neobjevovalo. U dětí nemluvících na otázky týkající se kvality řeči (2-8) neodpovídejte.

2. Zapojuje se do společenského povídání, debat +

ANO-NE

3. Při rozhovoru se dokáže střídat v řeči se svým partnerem +

ANO-NE

4. Má sklon k neustálému opakování stejných slov nebo vět

ANO-NE

5. Klade nevhodné otázky (nepřiměřené situaci)

ANO-NE

6. O sobě nemluví v první osobě (neříká „chci“, ale „chceš“ nebo „chce“ apod.) ANO-NE 7. Vymýšlí si svá vlastní, nová slova

ANO-NE

8. Má své rituály v řeči (např. na začátku nebo při ukončení nějaké činnosti musí říkat vždy stejná slova nebo věty apod.)

ANO-NE

9. Nutkavě opakuje některé činnosti (např. dotýká se nějakých předmětů, sahá lidem na vlasy) nebo celé rituály

ANO-NE

10. Má zvláštní, situaci nepřiměřený výraz obličeje

ANO-NE

11. Domlouvá se přímým vedením těla dospělého (např. vede vaši ruku, když chce něco podat)

ANO-NE

12. Má neobvyklé zájmy nebo zaujetí zvláštní činností

ANO-NE

13. Používá některé předměty stále stejným způsobem (beze změny) a opakuje s nimi neúčelnou činnost

ANO-NE

14. Má omezený rozsah zájmů (např. o jízdní řády, historii, dinosaury, počítače) ANO-NE 15. Má neobvyklý zájem o pozorování některých podnětů (světla, pohyby, zvuky, čichání)

ANO-NE

16. Má zvláštní stereotypní pohyby rukou nebo prstů (třepe rukama nebo prsty před očima apod.)

ANO-NE

17. Má zvláštní stereotypní pohyby celého těla ( např. neobvyklé poskoky, točení se) ANO-NE 18. Má sklon si úmyslně ubližovat (škrábe se tluče se do hlavy apod.)

ANO-NE

19. Má silný vztah k některým zvláštním předmětům (např. provázky, telefonní seznam, kovová kulička)

ANO-NE

20. Má alespoň jednoho skutečného přítele +

ANO-NE

21. Napodobuje činnosti druhých lidí +

ANO-NE

22. Ukazuje na věci, aby vyjádřil svůj zájem o ně +

ANO-NE

23. Dobře používá gesta (k vyjádření potřeb, pocitů atd.) +

ANO-NE

24. Kývá hlavou na souhlas („ano“) +

ANO-NE

25. Vrtí hlavou, aby vyjádřil nesouhlas („ne“) +

ANO-NE

26. Dobře navazuje oční kontakt +

ANO-NE

27. Usmívá se na druhé lidi v reakci na jejich úsměv +

ANO-NE

28. Snaží se upoutat pozornost druhých na věci, které ho zajímají +

ANO-NE

29. Nabízí druhým věci, když se o ně chce podělit +

ANO-NE

30. Snaží se sdílet s druhými radost ze hry, z nových zážitků apod. +

ANO-NE

31. Když druhého něco bolí, snaží se jej utěšit +

ANO-NE

32. Snadno zahajuje sociální kontakt přiměřeným, nevtíravým způsobem + ANO-NE 33. Má omezený rozsah výrazů obličeje, kterými by doprovázel rozhovory nebo něco sděloval +

ANO-NE

34. Hraje napodobivé hry („na maminku a tatínka“, „na školu“ apod.) + ANO-NE 35. Zabývá se fantazijní hrou (jakoby pije nebo vaří v dětském nádobíčku) + ANO-NE 36. Má zájem o druhé děti +

ANO-NE

37. Reaguje na pozvání druhých dětí ke hře +

ANO-NE

38. Většinou ihned reaguje na zavolání +

ANO-NE

39. Zapojuje se do fantazijních her s druhými dětmi jeho věku +

ANO-NE

40. Zapojuje se do skupinových her +

ANO-NE

ANO – 1 bod, NE – 0 bodů + obrácené skórování ( ANO – 0 bodů, NE – 1 bod)

Příloha 5 MKN (ICD) -10 diagnostická kriteria pro dětský autismus Jde o typ pervazivní vývojové poruchy, která je definována přítomností abnormálního nebo narušeného vývoje a která se projevuje před 3. rokem věku. Má charakteristickou podobu abnormit ve všech třech oblastech – sociální interakce, komunikace a omezeného opakujícího se chování.

Diagnostická vodítka Obvykle se nevyskytuje období jednoznačně normálního vývoje, ale pokud ano, nepřesáhne období normality věk 3 let. Vždy se vyskytuje kvalitativní narušení vzájemné sociální interakce. Má formu nepřiměřeného hodnocení společenských emočních situací, což se projevuje nedostatečnými reakcemi na emoce druhých lidí nebo nedostatečným přizpůsobením chování sociálnímu kontextu, špatným používáním sociálních signálů, slabou integrací sociálního, emočního a komunikačního chování a obzvláště chyběním sociální vzájemnosti. Obdobně univerzální je i narušení kvality komunikace. To má formu nedostatečného sociálního užívání řeči, ať již jsou přítomny jakékoliv jazykové dovednosti, porucha imaginativní a sociálně napodobivé hry, nedostatečná synchronizace a nedostatečná reciprocita v konverzačním hovoru, snížená přizpůsobivost jazykového vyjadřování a relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení. Chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí, ať už verbální nebo neverbální, je narušené užívání změn kadence a důrazu, které odrážejí modulaci komunikace, a podobně je nedostatečná gestikulace k zdůraznění významu při mluvené komunikaci. Chorobný stav je také charakterizován omezenými, opakujícími se stereotypními způsoby chování, zájmy a aktivitami. To se projevuje tendencí k rigiditě a rutinnímu chování v široké škále aspektů každodenního života. Obvykle se to týká nových činností, jakož i všedních zvyků a typů hry. Může se vyskytnout specifická příchylnost k neobvyklým, obvykle ne měkkým (nonsoft) předmětům, obzvláště v raném dětství. Děti mohou trvat na vykonávání zvláštních rutin a rituálů nefunkčního charakteru. Může to být stereotypní zájem např. o data nebo jízdní řády. Často se vyskytují také pohybové

stereotypie, běžný je specifický zájem o nefunkční prvky předmětů (např. jejich vůni nebo omak). Může být odpor k změnám v běžném průběhu obvyklých činností nebo v detailech osobního prostředí (např. přemístění dekorace nebo nábytku v rodinném domě). Kromě těchto specifických diagnostických rysů se u autistických dětí často vyskytuje řada nespecifických problémů, jako je strach (fobie), poruchy spánku a jídla, záchvaty vzteku a agrese. Dosti obvyklé je sebezraňování (např. kousání do zápěstí), zvláště když je přidružena těžká mentální retardace. Většině autistických dětí chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování jejich volného času a mají potíže s koncepčností při rozhodování v práci, i když jejich schopnosti na samotné úkoly stačí. Specifický projev deficitů, charakteristických pro autismus, se mění s věkem dětí. Deficity pokračují dále během dospělosti s podobným druhem problémů v socializaci, komunikaci a druhů zájmů. Aby mohla být stanovena tato diagnóza, musí být vývojové abnormity přítomny v prvních třech letech života. Syndrom se však může diagnostikovat v každém věkovém období. Při autismu se mohou vyskytovat všechny stupně IQ, ale asi u tří čtvrtin případů se vyskytuje signifikantní mentální retardace.

DSM-IV diagnostická kriteria autistické poruchy A: Celkem 6 (nebo více) bodů z (1), (2) a (3), přitom alespoň 1 z (2) i (3) (1) Kvalitativní porucha sociální interakce, projevující se alespoň 2 z následujících: a) Zřetelné oslabení používání mnohočetných neverbálních projevů, jako je oční kontakt, mimické výrazy, pozice těla a gesta k regulaci sociální interakce b) Neschopnost navazovat vrstevnické vztahy přiměřeně k vývojové úrovni c) Nedostatek spontánního zájmu o sdílení radosti, zájmů nebo výkonů s druhými lidmi (např. málo ukazuje či přináší předměty nebo málo ukazuje na věci a své zájmy) d) Nedostatek sociální nebo emoční reciprocity

(2) Kvalitativní porucha komunikace, projevující se alespoň 1 z následujících: a) Opoždění nebo úplné chybění mluvené řeči ( které není spojeno s pokusy o kompenzaci pomocí alternativních způsobů komunikace, jako gesta nebo mimika) b) U jedinců s přiměřenou řečí narušená schopnost iniciovat nebo udržovat konverzaci s druhými c) Stereotypní a repetitivní užívání řeči nebo idiosynkratická řeč d) Nedostatek variabilní spontánní symbolické (předstírané) nebo sociálně napodobivé hry přiměřené mentální úrovni

(3) Omezené a repetitivní vzorce chování, zájmů a aktivit, projevující se alespoň 1 z následujících: a) Nadměrné (excesivní) zabývání se jedním nebo více stereotypními a omezenými vzorci zájmů, které je abnormní buď intenzitou nebo obsahem (zaměřením) b) Zjevně nepružné trvání na dodržování specifických nefunkčních rutin nebo rituálů c) Stereotypní nebo repetitivní pohybový manýrismus (např. třepání nebo točení hlavou nebo prsty nebo složité pohyby celého těla) d) Trvalé nadměrné soustředění na části předmětů

B: Opožděné nebo abnormální fungování v alespoň 1 z následujících oblastí s počátkem před 3. rokem věku: (1) sociální interakce, (2) užití řeči v sociální komunikaci nebo (3) symbolická a imaginativní hra

C: Porucha neodpovídá obrazu Rettovy poruchy nebo Dětské desintegrační poruchy

Příloha 6 CARS (Childhood Autism Rating Scale) 1. Porucha sociálních vztahů 2. Imitace (verbální i pohybová) 3. Nepřiměřené emoce 4. Bizarní užití tělesných pohybů a trvání na stereotypiích 5. Zvláštnosti ve vztazích k nesociálním předmětům (hračky apod.) 6. Odpor ke změnám prostředí 7. Zvláštnosti vizuální reaktivity (vyhýbání očnímu kontaktu, hračkám a jiným předmětům, neobvyklé preference receptorů, percepční přecitlivělost) 8. Zvláštnosti auditivní reaktivity 9. Reaktivita dotykových receptorů (nadměrná taktilní explorace, dávání do úst, čichání, nadměrná selektivita vnímání) 10. Úzkostné reakce (aversivní reakce na kterýkoliv aspekt pozorované interakce) 11. Verbální komunikace (autistické echolálie, záměny zájmen, užití řeči) 12. Neverbální komunikace (gesta, mimika) 13. Úroveň aktivity (apatie i neklid) 14. Intelektové fungování (neobvyklý kognitivní styl, neobvyklé schopnosti – míra diskrepance v profilu mentálních schopností) 15. Celkový dojem „stupně autismu“ z celkového pozorování

Skórování 1-4 (lze použít i polovinu bodu) – vždy s ohledem na věk 1 = normální 2 = lehce abnormní

3 = středně abnormní 4 = těžce abnormní

Pod 29 bodů – ne autismus, 30-36 bodů lehký autismus, nad 37 bodů těžký autismus

Příloha 7 MKN (ICD)-10 diagnostická kriteria pro Aspergerův syndrom A. Neuváděno klinicky významné celkové opoždění mluvené řeči ani porozumění nebo kognitivního vývoje. Diagnosa vyžaduje, aby dítě užívalo jednotlivá slova ve 2 letech věku nebo dříve a komunikační věty ve 3 letech nebo dříve. Sebeobslužné dovednosti, adaptivní chování a zájem o prostředí mají být v průběhu prvních 3 let života na úrovni odpovídající normálnímu intelektovému vývoji. Pohybové mezníky mohou být ovšem mírně opožděny a častá je motorická neobratnost (i když není nezbytným diagnostickým rysem). Časté jsou izolované speciální dovednosti, obvykle spojené s abnormními úzkými zájmy, nejsou však nezbytné pro diagnózu.

B. Přítomny jsou kvalitativní abnormity reciproké sociální interakce alespoň ve 2 z následujících oblastí (kriteria pro autismus): (a) Neschopnost adekvátně používat oční kontakt, mimiku, tělesnou posturu a gesta k regulaci sociálních interakcí (b) Neschopnost vytvářet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku, přes dostatečnou příležitost) vrstevnické vztahy, které obsahují vzájemné sdílení zájmů, aktivit a emocí (c) Nedostatek sociálně-emoční reciprocity, který se projevuje narušenými nebo odchylnými reakcemi na emoce druhých lidí nebo nedostatečnou integrací sociálního, emočního a komunikačního chování (d) Nedostatečná spontánní tendence k sdílení radosti, zájmů nebo činností s druhými lidmi (např. nedostatečně ukazuje či přináší druhým lidem věci, které ho zajímají)

C. Jedinec se věnuje neobvykle intenzivním omezeným zájmům nebo omezeným, repetitivním a stereotypním vzorcům chování, zájmů a aktivit alespoň v jedné

z následujících oblastí (kriteria pro autismus, bývá však méně obvyklé provádění motorických manýrismů nebo nadměrný zájem o části předmětů nebo nefunkční prvky hrových materiálů): (a) Nadměrné zabývání se s jedním nebo více stereotypními a omezenými vzorci zájmů, které jsou abnormální svou intenzitou a omezeným rozsahem, i když ne svým obsahovým zaměřením (b) Zjevně kompulsivní ulpívání na specifických, nefunkčních rutinách nebo rituálech (c) Stereotypní a repetitivní manýrismy, které obsahují buď třepání prsty nebo rukama nebo točení či komplexní pohyby celého těla (d) Nadměrné zabývání se částmi předmětů nebo nefunkčními prvky hrových materiálů (jako je jejich vůně, charakter povrchu nebo zvuk či vibrace, které vytvářejí)

D. Porucha neodpovídá žádné z ostatních pervazivních vývojových poruch, schizofrenii (F20.6), schizotypní poruše (F21), obsesivně kompulsivní poruše (F42),

anankastické

poruše

osobnosti

(F60.5),

desinhibované příchylnosti v dětství (F94.1 a F94.2)

poruše

reaktivní

a

Příloha 8 Diagnostická kriteria pro Aspergerův syndrom podle DSM-IV (1994) A. Kvalitativní porucha sociální interakce, projevující se alespoň 2 z následujících bodů: (1) zřetelná porucha užití mnohočetných neverbálních projevů chování, jako je oční kontakt, mimický výraz, tělesná postura a gesta, k regulaci sociální interakce (2) porucha utváření vztahů s vrstevníky, které jsou přiměřené dané vývojové úrovni (3) nedostatek spontánní snahy o sdílení radosti, zájmů nebo výkonů s druhými lidmi (např. chybí ukazování či přinášení předmětů zájmu druhým) (4) nedostatek emoční nebo sociální reciprocity

B. Omezené, repetitivní a stereotypní vzorce chování, zájmy a aktivity, projevující se alespoň 1 z následujících: (1) nadměrné zabývání se jedním nebo více stereotypními a omezenými vzorci zájmů, které jsou abnormní buď svojí intenzitou nebo zaměřením (2) zjevně nepružné ulpívání na specifických nefunkčních rutinách nebo rituálech (3) stereotypní a repetitivní motorické manýrismy (např. třepání nebo točení rukama nebo prsty nebo komplexní pohyby celého těla) (4) trvalé nadměrné zaujetí částmi předmětů nebo předměty

C. Porucha vede ke klinicky významným obtížím v sociální, pracovní nebo jiné významné oblasti fungování

D. Není přítomno klinicky významné celkové opoždění řeči (tj. jednotlivá slova byla užívána do 2 let věku a komunikační věty do 3 let věku)

E. Není přítomno klinicky významné opoždění kognitivního vývoje nebo vývoje věku přiměřených sebeobslužných dovedností, adaptivního chování (jiného než sociální interakce) a zájmu dítěte o prostředí v dětství

F. Nesplňuje kriteria pro jinou pervazivní vývojovou poruchu nebo schizofrenii

Příloha 9 Kritéria MKN-10 pro Rettův syndrom (F84,2) A. Prenatální a perinatální období je zdánlivě normální a zdánlivě normální je i psychomotorický vývoj během prvních 5 měsíců a obvod hlavy při narození je rovněž normální. B. Dochází ke zpomalení růstu hlavy mezi 5 měsíci a 4 lety a ke ztrátě získaných funkčních manuálních dovedností mezi 5 a 30 měsíci, což je zároveň spojeno s komunikační dysfunkcí, zhoršenou sociální interakcí a chabě koordinovanou (nestabilní) chůzí a nebo pohyby trupu. C. Je těžce postižena expresivní a receptivní řeč a dochází k těžké psycho-motorické retardaci. D. Dochází ke stereotypním pohybům rukou kolem střední osy (jako je např. kroutivé svírání rukou nebo „mycích“ pohybů rukou) v době, kdy se objevila ztráta účelových pohybů rukou nebo později.

Příloha 10 Kritéria MKN-10 pro Jinou desintegrační poruchu v dětství (F84,3) A. Vývoj je zdánlivě normální nejméně do věku dvou let. Pro diagnózu se vyžaduje, aby nejméně do dvou let existovala normální, věku přiměřená schopnost komunikace, sociálních vztahů, hry a adaptační chování. B. Přibližně v době začátku poruchy dochází k definitivní ztrátě dříve získaných dovedností. Diagnóza vyžaduje klinicky významnou ztrátu dovedností (nejen neschopnost užívat je v určitých situacích) alespoň ve dvou z následujících oblastí: •

expresivní nebo receptivní řeč

•

hra

•

sociální dovednosti nebo adaptační chování

•

kontrola mikce a defekace

•

motorické dovednosti

C. Kvalitativně abnormální sociální fungování je zřejmé nejméně ve dvou z následujících oblastí: •

kvalitativní abnormality v reciproční sociální interakci (typu definovaného u autismu)

•

kvalitativní abnormality v komunikaci (typu definovaného u autismu)

•

omezené, opakující se stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit, včetně motorických stereotypů a manýrování

•

celková ztráta zájmu o předměty a okolí

D. Poruchu nelze přičíst jiným typům PDD, získané afázii s epilepsií, elektivnímu mutismu, Rettově syndromu nebo schizofrenii.

Příloha 11 Vzdělávací program zvláštní školy č.j. 22 980/97-22 (redukovaná verze) Český jazyk Vyučování českému jazyku na zvláštní škole má za cíl naučit žáky srozumitelně se vyjadřovat ústní i písemnou formou spisovného jazyka, vytvořit u nich dovednost správného hlasitého a tichého čtení. A pomocí vhodných literárních ukázek probouzet v žácích úctu a lásku k rodnému jazyku a zájem o literaturu. Vyučování českému jazyku v sobě spojuje několik složek, které se vzájemně prolínají. V 1. – 3. ročníku to jsou jazyková výchova, tj. rozvoj smyslového a citového vnímání a mluvené řeči, základy čtení, literární výchova a psaní. Ve 4. – 6. ročníku jazykové vyučování se slohovým výcvikem, čtení, řečová a literární výchova se zaměřením na správné vyjadřování.

Prvouka Cílem prvouky v 1. – 3. ročníku je poskytnout žákům vybrané základní poznatky o životě společnosti a přírodě v jejich nejbližším okolí. V učivu uspořádaném podle ročních dob se žáci seznamují se změnami v přírodě v průběhu roku a jejich vztahem k činnostem lidí a s jejich životem. Učivo je osnováno cyklicky. V průběhu roku je vhodné využívat místních specifik a tradic.

Vlastivěda Učivo vlastivědy poskytne žákům 4. – 6. ročníku základní poznatky ze společensko-vědních předmětů. Pomáhá vytvářet citový vztah k vlasti, k místu kde žije, vede je ke správným vztahům k sobě samému, spolužákům, dospělým. Učí žáky, jak chránit naše životní prostředí.

Přírodověda Cílem přírodovědy ve 4. – 6. ročníku je poskytnout žákům základní poznatky o živé a neživé přírodě a jejím vztahu pro člověka. Výuka předmětu by měla vycházet z vlastních zkušeností žáků, znalostí regionu a jejich poznatků získaných v prvouce.

Občanská výchova Cílem občanské výchovy je vybavit žáky základními vědomostmi o podstatě a fungování demokratické společnosti a o právech a povinnostech jejích občanů, poskytnout jim základní orientaci v právních předpisech a normách, potřebných v běžném životě a vytvářet u nich základy právního vědomí a občanské odpovědnosti. Vedle vzdělávací složky se v tomto předmětu výrazně uplatňuje i složka výchovná, zaměřená na vytváření humánních vztahů mezi lidmi, v rodině, na pracovišti, ale i v širších společenských kontextech vzájemné lidské sounáležitosti, úcty a odpovědnosti. Jedním z hlavních úkolů občanské výchovy je přispívat ke kultivaci osobnosti žáků po stránce mravní, citové a volní, tak, aby se po ukončení školy co nejúspěšněji integrovali do života společnosti.

Dějepis Cílem předmětu je poskytnout žákům základní poznatky z národních dějin v kontextu se světovým vývojem, s akcentem na historický odkaz významných osobností. Způsob a hloubku charakteristiky jednotlivých historických období a osobností

určuje

vyučující

s přihlédnutím

k zájmům

Charakteristika jednotlivých období by měla zahrnovat: •

časové vymezení,

•

myšlenkový odkaz významných osobností,

•

společenskou strukturu a organizaci,

a

schopnostem

žáků.

•

způsob obživy (úroveň zemědělství, řemeslné a průmyslové výroby a obchodu),

•

kulturu (vědu, techniku, umění, náboženství, způsob života).

Při rozvíjení zájmu žáků o historii má učitel možnost využívat co nejširšího rejstříku prostředků a metod, mimo jiné i exkurzí, vycházek a výletů na památná místa, besed s pracovníky muzeí a pamětníky událostí, významných zejména z hlediska regionálních dějin. Podle schopností žáků lze zařazovat i témata ze světových dějin.

Zeměpis Cílem výuky zeměpisu na zvláštní škole je naučit žáky orientovat se na mapě a číst z ní. Učivo zeměpisu poskytne žákům základní informace o naší republice a některých státech ostatních světadílů.

Matematika Cílem vyučování matematice je poskytovat žákům takové matematické vědomosti a dovednosti, které jim umožní řešit základní problémy a úkoly, s nimiž se budou setkávat v praktickém životě a v pracovním procesu.

Přírodopis Cílem vyučování přírodopisu je poskytnout žákům základní vědomosti o přírodě a přírodních dějích s důrazem na jejich praktické využití.

Fyzika Cílem vyučování ve fyzice je poskytnout žákům základní vědomosti o fyzikálních jevech a jejich použití v praktickém životě.

Chemie Cílem vyučování chemie je podat žákům základní vědomosti o některých prvcích, sloučeninách a chemických reakcích s důrazem na jejich praktické využití.

Hudební výchova Cílem hudební výchovy jako jednoho z esteticko-výchovných předmětů je: •

rozvíjení hudebnosti žáků a jejich pohybové kultury,

•

zprostředkování jejich poznávání a chápání hudebního bohatství našich národů,

•

kultivace estetického a etického cítění a prožívání žáků.

Úkolem hudební výchovy je: •

vytvořit u žáků kladný vztah k hudbě a její potřebu v životě,

•

naučit žáky zpívat v rozsahu jedné a půl oktávy,

•

naučit žáky reagovat na hudbu pohybem,

•

naučit žáky pozorně a s porozuměním naslouchat hudbě.

Výtvarná výchova Cílem výtvarné výchovy je estetické osvojování přírody a světa kolem nás prostřednictvím výtvarných činností, vytváření citlivého vztahu ke kráse, kultivování estetického vkusu ve vztahu k sobě a okolí, rozvíjení schopností žáků, zvláště vnímání, senzibility, fantazie, vůle, intelektu a tvořivosti. Úkolem výtvarné výchovy je vytvářet používáním vhodných výtvarných technik základy

výtvarných

dovedností

a

vědomostí

s přihlédnutím

schopnostem a možnostem mentálně retardovaných žáků.

k individuálním

Výtvarná výchova je integrujícím prvkem celkové rehabilitační práce, harmonizuje dětskou osobnost a umožňuje maximálně možnou socializaci žáka. Plněním esteticko-výchovných úkolů přispívá k výchově kladných charakterových vlastností mladého člověka.

Rýsování Cílem vyučování rýsování je naučit žáky používat rýsovací pomůcky a potřeby, rýsovat základní geometrické útvary, zobrazovat nejjednodušší tělesa a číst technické výkresy.

Pracovní vyučování Pracovní vyučování systematicky ovlivňuje rozvoj motoriky a vytváření pracovních dovedností žáků a přispívá ke správné volbě povolání a k plnému společenskému uplatnění. V pracovním vyučování získávají žáci základní vědomosti o materiálu, nástrojích a pracovních postupech. Učí se práci správně organizovat, udržovat pořádek na pracovišti, dbát hygienických a bezpečnostních pravidel a osvojují si kulturní návyky. Vzhledem k tomu je nutné, aby byly školy vybavovány nejmodernějšími přístroji

–

např.

elektrickými

sporáky

s grilem,

chladničkami

s mrazničkou,

automatickými pračkami, vysavači, napařovacími žehličkami apod. Znalost ovládání moderních technických přístrojů, získaná již ve škole, umožní žákům s mentálním postižením snazší zapojení do běžného života. Pracovní vyučování se dělí na tři základní složky: dílenské práce, pěstitelské práce a práce v domácnosti (včetně sebeobsluhy). Rozdělení umožňuje, aby jednotlivým složkám učili i různí učitelé, specialisté, jsou-li na škole.

Tělesná výchova Tělesná výchova na zvláštní škole (spolu s dalšími formami pohybových aktivit v režimu žáků) plní funkce: diagnostickou – při poznávání pohybových možností a potřeb jednotlivých žáků, vzdělávací a rozvojovou – při formování nových pohybových dovedností, při utváření organizačních a režimových návyků, při předávání poznatků o tělesné výchově a sportu a o záměrech ovlivňování bioenergetické kapacity organismu žáků, při hledání vazeb mezi pohybovými aktivitami a jinými životními činnostmi – hudba, tanec, zpěv apod., kompenzační a zdravotně-preventivní – při ovlivňování tělesné i psychické zátěže vyplývající z výuky v jiných předmětech nebo související s vlastním postižením, při korekci svalových dysbalancí apod., socializační – při naplňování a utváření nových vztahů a rolí, které se v prostředí sportovních a pohybových aktivit vyskytují, informační – při poskytování vhodných podnětů a námětů pro pohybové činnosti mimo tělesnou výchovu ve škole i mimo školu (vůči žákům i jejich rodičům), propagační – při zdůrazňování aktuálního i celoživotního zdraví a individuálního stavu pohody ve spojení s vhodnými pohybovými činnostmi, ochrannou – při navykání na bezpečnou a zdravou pohybovou činnost ve vhodném prostředí a podmínkách. Tělesná výchova by tak měla žákům umožnit poznání vlastních pohybových možností a omezení, uvědomovat si je, respektovat je a využívat je k cílenému ovlivňování tělesného a duševního stavu. Učitel proto vede žáky (ve shodě s jejich věkem, mentálním postižením a pohybovými možnostmi) od spontánního a hrového pojetí pohybu k řízené pohybové aktivitě a soutěžím, případně až k vlastní pohybové seberealizaci v některé pohybové aktivitě nebo sportu. Takový vztah k pohybu lze rozvíjet jen v atmosféře porozumění, spolupráce a radostného prožitku, která vyplývá ze zájmu žáků, jejich důvěry k učiteli, ze splnitelnosti konkrétních úkolů, vhodného povzbuzení a ocenění za každý projev snahy či změny ve výkonu či přístupu k pohybovým aktivitám.

Tělesná výchova je určena a vytvářena pro všechny žáky zvláštní školy. Základní formou je povinný předmět tělesná výchova. Činnosti, poznatky a návyky získané v povinném předmětu by měl mít žák možnost si ověřovat, doplňovat a obohacovat v dalších formách pohybových aktivit v průběhu výuky (cvičení v hodinách jiných předmětů, pohybové aktivity o přestávkách, zdravotní tělesná výchova) i mimo vyučování (zájmové sportovní kroužky, sportovní soutěže, turistické akce apod.). Při realizaci tělesné výchovy se doporučuje využívat co nejlepších prostorových a materiálních podmínek, které škola má, a s ohledem na ekologickou situaci a dostupnost přírodního prostředí směřovat výuku co nejčastěji do přírody. Učivo tělesné výchovy není členěno do ročníků, ale do vzdělávacích etap, a učitel má relativní možnost volně vybírat učivo ve shodě s konkrétními podmínkami školy a individuálními možnostmi žáků. Plavání se zpravidla realizuje jako základní plavecký kurz v rozsahu 20 – 30 hodin v 1. etapě, nebo na začátku 2. vzdělávací etapy, případně jako pokračující kurz v nejvyšší etapě zvláštní školy. Při vhodných podmínkách se doporučuje využívat plavání i častěji. Lyžování se realizuje jako pravidelná výuka v blízkém okolí školy, pokud jsou k tomu vhodné terénní a klimatické podmínky. V opačném případě ve formě týdenního kurzu v 7. nebo vyšších ročnících. Turistika se realizuje při vhodných podmínkách jako kondiční vycházky do přírody, případně ve formě turistických výletů a pobytů v přírodě. V 8. – 9. ročníku je možné uspořádat několikadenní turistický kurz. Jako vhodná forma komplexních činností v přírodě (nejen pohybových) je cvičení v přírodě, které je možné organizovat v jednotlivých vzdělávacích etapách v rozsahu 3 – 4 – 5 hodin mimo areál školy. V nejvyšších ročnících je možné podle zájmu žáků a materiálních podmínek škol zvýšit podíl výuky v některém tematickém celku, především ve sportovních hrách. Tělesná výchova probíhá na 1. stupni zvláštní školy koedukovaně. Na 2. stupni je zpravidla dělená na oddělení chlapců a dívek. Při některých činnostech je i v tomto věku koedukovaná výchova možná a vhodná ( např. lyžování, turistika apod.). V tělesné výchově je třeba věnovat zvýšenou pozornost bezpečnosti žáků, kterou

zajišťuje učitel svou neustálou přítomností, vhodnou organizací, volbou odpovídajících činností a metod výuky, poučením žáků o možnostech nebezpečí, zabezpečením dopomoci a záchrany, kontrolou vhodnosti podmínek pro pohybové činnosti, kontrolu oblečení a obutí žáků apod.

Zdravotní tělesná výchova Zdravotní tělesná výchova (ZTV) je formou povinného tělovýchovného vzdělávání, které se zřizuje pro žáky s trvale nebo přechodně změněným zdravotním stavem (III. zdravotní skupina). Žáci jsou zařazováni do ZTV na základě doporučení lékaře. Specifické úkoly a obsah ZTV vycházejí ze základních charakteristik zdravotního oslabení žáků. Cílem ZTV je odstranění nebo alespoň zmírnění zdravotního oslabení. Při výskytu různých typů oslabení se žáci rozdělují do skupin takto: A – oslabení podpůrně pohybového systému B – oslabení vnitřních orgánů C – oslabení smyslových a nervových funkcí Žáci zdravotně oslabení se účastní i ostatních hodin tělesné výchovy. Nevykonávají však cvičení, která jsou vzhledem k jejich oslabení nevhodná. ZTV vede učitel, který má odbornou způsobilost pro ZTV. Počet žáků ve skupině ZTV je minimálně 4, maximálně 8, ZTV se neklasifikuje, na vysvědčení se uvádí slovní vyjádření v docházce.

Řečová výchova Cílem a posláním řečové výchovy je rozvoj komunikačních dovedností v plné šíři za účelem dorozumívání, které je předpokladem aktivního zapojení do života. V 1. – 3. ročníku je nezbytná pro všechny žáky a podle potřeby pokračuje i v dalších ročnících. Vzhledem k individuálně variabilním řečovým schopnostem u dětí s mentálním postižením je nezbytný individuální přístup, tj. rozvíjení a budování řeči přiměřeně věku

a schopnostem dítěte. Znamená to i snahu předcházet možným poruchám a překonávání vývojových nedostatků ve sdělování. Obsahem řečové výchovy je rozvíjení řečových schopností v oblasti receptivní, centrální a expresivní. Organizační formy řečové výchovy úzce souvisejí s aktuální úrovní řečových schopností, mentálním postižením a s potřebou rozvíjet konkrétní dovednosti. Rozeznáváme: •

individuální péči (např. při diagnostické činnosti, edukaci, případně reedukaci řeči, rozvoji fonematického sluchu, motorických dovedností apod.),

•

skupinovou péči (malá skupina 2 – 3 dětí, nebo větší kolektiv, např. při rozvoji jemné motoriky a pohybových dovedností s mluvním doprovodem, gymnastice mluvidel, průpravných cvičení artikulačních, dechových, rytmizaci, při slovních hrách, zpěvu, vyprávění, dramatizaci, modelových komunikačních situacích apod.).

Dramatická výchova Dramatická výchova je zaměřena na osobnostní a sociální rozvoj každého jednotlivce. Podněcuje tvořivé myšlení, vychovává žáky ke schopnosti postavit se aktivně k jakékoliv práci, rozvíjí jejich obrazotvornost a nápaditost, formuje charakter, vyváženě působí na všechny psychické funkce, rozvíjí komunikativní schopnosti verbální i nonverbální povahy a učí chování v nejrůznějších situacích. V dramatických hrách se žáci naučí konstruktivním vzorům chování i jednání a alternativním východiskům ze situací, které jsou jinak schopni řešit pouze pseudokompenzačními mechanismy. Dramatická výchova využívá schopnosti hrát si a přitom prožívat reálné city, vztahy a postoje. Staví na vlastní zkušenosti prožitku a tím je její účinek hluboký a trvalý.

Příloha 12 Jiřina - zapouštění do vodové barvy - 3.6. 2005

Příloha 13 Jiřina - kresba pastelkou - 3.11. 2005

Příloha 14 Jiřina - Jiřina - kresba tuží - 22.1. 2004

Příloha 15 Ivan - „Můj pracovní den“ - psáno na psacím stroji

Příloha 16 Ivan - „Deník - Události roku 2004 - 2005“ - psáno na psacím stroji

Příloha 17 Ivan - dopis prarodičům v polštině - psáno na psacím stroji - 17.3. 2004

Příloha 18 Ivan - ukázka písma (věk asi 7 let)