Masarykova univerzita Pedagogická fakulta
Katedra speciální pedagogiky
PROBLEMATIKA AUTISTICKÝCH JEDINCŮ Bakalářská práce
Vedoucí bakalářské práce :
PhDr. Dagmar Přinosilová , Ph.D.
Brno,březen 2006
Vypracovala:
Daniela Hronová
2
Čestné prohlášení
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila pouze uvedenou literaturu uvedenou v seznamu literatury.
Podpis:
3
Děkuji paní doktorce Dagmar Přinosilové za odbornou pomoc, rady a čas, který mi věnovala při zpracování mé bakalářské práce.
4 OBSAH
ÚVOD …………………………………………………………………………………………6
1. AUTISMUS JAKO PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA . ........................ ………8
1.1.VYMEZENÍ POJMU AUTISMUS ...................................................................... ………8 1.2 LÉKAŘSKÁ DIAGNÓZA AUTISMU A PORUCH AUTISTICKÉHO
SPEKTRA.................................................................................................................. ………9
1.3 ZNAKY AUTISTICKÉHO CHOVÁNÍ................................................................ ……. 13
1.4 AUTISMUS VE SPOJENÍ S JINÝM POSTIŽENÍM............................................ ……..15 1.5 ZVLÁŠNOSTI V PROJEVECH AUTISTŮ……………………………………………..16
1.6 KOMUNIKAČNÍ SYSTÉMY……………………………………………………………22 2. SPEKTRUM AUTISTICKÝCH PORUCH ........................................................ ……. 24
2.1 KANNERŮV ČASNÝ DĚTSKÝ AUTISMUS ................................................... ……. 24 2.2 ASPERGERŮV SYNDROM ............................................................................... ……. 25
2.3 DEZINTEGRAČNÍ PORUCHA V DĚTSTVÍ...................................................... ……..26
2.4 RETTŮV SYNDROM ......................................................................................... ……. 26 2.5 ATYPICKÝ AUTISMUS, AUTISTICKÉ RYSY ................................................. ……. 27
3. SPOLEČNOSTI A ORGANIZACE PRO VÝZKUM PROBLÉMŮ AUTISTICKÝCH JEDINCŮ.................................................................................................................. ……. 28 3.1 SPOLEČNOSTI V ZAHRANIČÍ ......................................................................... ……. 28
3.2 SON RISE PROGRAM ........................................................................................ ……. 28
3.3 SPOLEČNOST AUTISTIK................................................................................. ……. 30
3.4 APLA.................................................................................................................. ……. 31 4. VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S AUTISMEM................................................................. ……. 32 4.1 MINULOST A SOUČASNOST ........................................................................... ……..32
4.2 CHARAKTERISTIKA AUTISTICKÉ TŘÍDY .................................................... ……..34 4.3 FORMY VZDĚLÁVÁNÍ………………………………………………………
……..34
4.4 DOPORUČENÉ PEDAGOGICKÉ POSTUPY……………………….…………………34 4.5 TEACCH PROGRAM......................................................................................... …….36
4.6 KAZUISTIKA VYBRANÝCH AUTISTICKÝCH JEDINCŮ VE VYŠKOVSKÉM STACIONÁŘI………………………………………………………………………………..40
5 ZÁVĚR ..................................................................................................................... ……..47 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY SEZNAM PŘÍLOH PŘÍLOHY
6 ÚVOD Motto:
„ Na autistech si můžeme uvědomit, co je to vnitřní neschopnost vrůst do trvalých a vědomých lidských vztahů. Jejich vnitřní svět je podivný, nelidský, osamělý, prázdný..
Jsou jiní než ostatní, ne proto, že by se jim nedostávalo péče a lásky, ale proto, že ji nedovedou přijmout, využít, zpracovat a vytvořit v sobě stejné lidské hodnoty.“ R. Nesnídalová ( sec. cit. Švarcová, 2001, s. 126 )
Během mého středoškolského studia ( SZŠ Vyškov ) jsem dva roky docházela v rámci
praxe do denního stacionáře ve Vyškově. Na praxi jsem se setkala s dětmi s různým
postižením, například s dětmi s Downovým syndromem, s dětmi s dětskou mozkovou obrnou a s dětmi s autistickými rysy. Všechny tyto děti měly také snížené rozumové schopnosti, byly mentálně retardované.
Nejvíce mě „zaujaly“ děti s autistickými rysy. Vždy když jsem do zařízení přišla, tyto děti
nereagovaly radostně, jako ostatní děti. Připadaly mi jako vystrčené z kolektivu, nedokázala jsem ale rozpoznat, jestli jim to vadí..
Snažila jsem se neobratnými pokusy, bez vědomostí jejich diagnóz a možností přiblížení
se, proniknout do jejich světa. Naučit se chápat, zorientovat se v životech jedinců s různým
postižením byl jeden z důvodů, proč jsem začala studovat tuto školu. Touha po rozšíření
znalostí v oblasti autismu , dozvědět se víc o konkrétních životech a možnostech jedinců nejen ve vyškovském zařízení, úspěšnost a výsledky metod a postupů, mě vedla k vybrání si tohoto tématu pro moji bakalářskou práci.
Čerpala jsem z bohaté dostupné literatury a stále více jsem si uvědomovala, na co je
opakovaně odborníky poukazováno a zdůrazňováno : individuální přístup, který za předpokladu vhodných podmínek umožňuje autistiskému jedinci dosáhnout přijatelných stupňů vzdělavatelnosti a adaptace.
Cílem bakalářské práce je bližší seznámení s výchovnými metodami a vzdělávání dětí
s autismem, jak to popisuje odborná literatura ve srovnání s realitou ve vyškovském stacionáři.
V první kapitole charakterizujeme autismus a jeho projevy, autismus ve spojení s jinými
postiženími a zvláštnosti v projevech autistických jedinců.
Druhá kapitola se zabývá různými formami autismu a jejich podrobným popisem.
7 Třetí kapitola je věnována popisu vývoje a společnostem, zabývajícím se problematikou
autismus.
Čtvrtá kapitola pojednává o možnostech vzdělání autistických jedinců, popisuje rozdíly
v přístupech v minulosti a současnosti a podrobněji se věnuje popisu pedagogických postupů. Jejich průběh a výsledky jsou zde ukázány na kasuistice artistických dětí ve vyškovském zařízení.
Také je v této kapitole popsán TEACCH program, který je jednou z forem výchovy a
vzdělávání autistů.
8 1. AUTISMUS JAKO PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA 1.1. VYMEZENÍ POJMU AUTISMUS Autismus je chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu
s vnějším prostředím. V současné době je zařazován mezi pervazivní vývojové poruchy.
Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Důsledkem poruchy je, že dítě
dobře nerozumí tomu, co slyší, vidí a prožívá. Tyto poruchy charakterizuje zhoršený
vzájemný společenský kontakt, poruchy chování, způsob komunikace a omezený, stereotypně se opakující repertoár zájmů a aktivit.
Je to jedna z nejzávažnějších poruch mentálního vývoje.
Lze konstatovat, že autismus je velice těžké vývojové postižení, kde autistický jedinec
ztrácí schopnost najít a pochopit smysl našeho společenského a komunikativního světa. Autista nevidí možnost spojení věcí v celek, který by dával smysl a nevidí žádný smysl
komunikace v tomto pro něho cizím světě. Výsledkem toho je panický strach, který nám dává představu o tom, co je to asi autismus. Život je pro ně chaos bez pravidel, a tak si sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumí jen oni.
Etiologie autismu je nejasná a teorie o jeho vzniku jsou různé. Jako kauzální faktory
jsou uváděny medicínské poruchy ( syndrom fragilního X a jiné chromozomální poruchy,
tuberkulózní skleróza, Itova hypomelanóza, poškození plodu infekcí zarděnek před
narozením, postnatální herpes encefalitis a metabolické poruchy ) jako ty nejznámější. „Zatím není žádná spojitost mezi těmito poruchami, ale všeobecně předpokládáme, že poškodí ty mozkové funkce, které jsou nezbytné pro normální vývoj sociálních vztahů, komunikace a představivosti.“ ( Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 53 )
Další uváděný faktor je dědičnost. „Asi jeden z dvaceti sourozenců s autismem trpí také autismem.“ ( Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 53 ). Výzkum jednovaječných a dvojvaječných
dvojčat tento poznatek jen potvrzuje. Podle některých studií představují zděděné vlastnosti určitý typ kognitivní neschopnosti, jiné studie uvádějí důležitost dědičného sociálního deficitu v autistickém spektru, který je podobný nebo identický s klinickým syndromem popsaným Hansem Aspergerem.
Neopominutelný faktor je rané poškození mozku, které utrpělo více dětí s autismem než u
běžné populace během těhotenství, porodu, či těsně době po porodu. Většinou u matek, které
9 měly obtíže v těhotenství, které samy o sobě plodu neuškodily, ale vytvořily prostředí, ve kterém vyvíjející mozek neměl optimální podmínky pro pozitivní růst.
„U dětí, které prodělaly nějakou infekci, jako zarděnky v těhotenství matky nebo herpes virus
v prvních letech života, existuje zvýšené riziko vzniku autismu. Také jiné infekce mohou
způsobit poškození mozku dostatečné pro vyvolání autismu. ( Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 54 ) V současnosti se připouští, že autistický syndrom vznikl spolupůsobením různých příčin.
Zde je důležité zmínit nejrůznější opatření, jako jsou primární zdravotní péče, prenatální a
postnatální péče o dítě, výchova týkající se výživy..“Preventivní opatření by se měla ve
zvýšené míře týkat gravidních mentálně retardovaných žen a to před porodem i po něm.“
( Matulay, 1982, s. 43 ) Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje až na základě
projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku. Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace. „Autisté“ pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti.
Švarcová ( 2003 ) k důležitosti hlediska prevence dodává, že prevence znamená činnost
zaměřenou na zamezení vzniku fyzické, intelektové, psychické či smyslové vady ( primární
prevence ) nebo zabránění tomu, aby vada způsobila trvalé funkční omezení či postižení
( sekundární prevence ). Někdy
rtistic je celoživotní postižení, které se obvykle projeví v prvních třech letech života. rtistický chování začíná záhy po narození, ale rodiče si těchto zvláštností nemusí
všimnout, protože dítě bývá obvykle dobře fyzicky vyvinuté, často velmi hezké. Rodiče
rtistických dětí popisují, že v době mezi druhým a třetím rokem se u dítěte cosi změnilo,
jako by se vývoj zastavil. Někdy si rodiče dodatečně uvědomí, že něco v chování dítěte nebylo v pořádku už od jeho narození. „Podle údajů společnosti
rtisti – europe se rodí 4 až 5 autistických dětí na 10 000
narozených dětí. K tomu je třeba ještě připojit 9 až 10 případů na 10 000 narozených dětí, u nichž se projevují četné
rtistický rysy.
rtistic je postiženo třikrát až čtyřikrát více chlapců
než děvčat.“ ( Vocilka, 1994, s. 8 ) Jen 5% postižených vede samostatný život.
1.2 LÉKAŘSKÁ DIAGNÓZA AUTISMU A PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Klasický
autismus
nebo
Kannerův
časný
dětský
autismus?
„K diagnóze
neuropsychiatrických syndromů používá většina lékařů Diagnostic and Staticial Manual DSM
( Diagnostický a statistický manuál ), který připravila a který novelizuje autistic Psychiatric
10 Association – APA ( Americká psychiatrická asociace ). Velká většina klinik určuje nyní
diagnózu na základě DSM – III –R, což je třetí revidovaná edice manuálu.“ (Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s.35 ) Vyjmenovává ne méně než 16 charakteristik, z nichž alespoň 8 musí být zastoupeno pro oprávnění stanovit diagnózu Tabulka č. 1
1. Charakteristiky
rtisti.
rtistických potíží( DSM – III – R,1989 )
A. Kvalitativní alterace ( = snížení ) sociálních interakcí :
1. Zřetelný nedostatek empatie pro existenci nebo chápání druhých.
2. Žádná nebo abnormální snaha být utěšen, když trpí, ( např.když je nemocný, zraněný nebo unavený ).
3. Neschopnost napodobovat gesta okolních lidí. 4. Žádné nebo abnormální hraní ve skupině.
5. Značná neschopnost navazovat přátelské kontakty. B. Kvalitativní alternace slovní a neslovní komunikace a aktivit z představivosti:
1. Absence všech způsobů komunikace : smysluplné žvatlání, mimika, gesta, napodobování nebo mluvená řeč.
2. Neslovní komunikace je silně abnormální : pohledem, výrazem tváře, polohou těla nebo gesty určenými pro započetí nebo modulování sociální interakce. 3. Absence aktivit z představivosti.
4. Zřetelné anomálie v produkci jazyka včetně jeho objemu, modulace, hlasitosti, frekvence, rytmu a intonace.
5. Zřetelné anomálie ve formě nebo obsahu jazyka včetně jeho stereotypního a opakovaného užívání : užívání „ty“ místo „já“ : idiosynkratické užívání slov nebo vět : časté rozjímání „bokem“.
6. Zřetelná alterace schopnosti vést nebo sledovat konverzaci s někým, i při přizpůsobení jazyka.
C. Zřetelné omezení oblasti aktivit a zájmů :
1. Stereotypní pohyby těla ( např. klepe prsty, kroutí hlavou, točí se, bije se do hlavy ).
11 2. Zabývání se stále určitými částmi předmětu nebo zájem o neobvyklé předměty. 3. Zřetelné utrpení při nepatrné modifikaci okolí (např. při přemístění vázy).
4. Neopodstatněné vyžadování vykonávat jisté rutinní aktivity stále přesně stejným způsobem ( např. procházky vždy po stejné trase).
5. Zřetelné omezení škály zájmů a výlučný zájem pro nějakou partikulární činnost ( např. srovnávání předmětů, sbírání meteorologických informací atd.).
Tabulka č. 2
Autismus. Diagnostická kritéria podle DSM – IV ( APA, 1994) A. Celkově je třeba splňovat alespoň šest kritérií skupin 1,2 a 3, z toho nejméně dvou kritérií ze skupiny jedna, nejméně jednoho kritéria skupiny dvě a nejméně jednoho kritéria ze skupiny 3.
1. Kvalitativní postižení v sociální interakci je manifestováno nejméně dvěma následujícími prvky :
a) Výrazné postižení ve využívání mnohočetného neverbálního chování ( oční kontakt, výraz obličeje, tělesné postoje, pozice a gesta ) pro regulaci sociální interakce.
b) Neschopnost vytvořit přiměřené vztahy se svými vrstevníky na odpovídající vývojové úrovni.
c) Výrazné postižení ve spontánním sdílení radosti, zájmů nebo dovedností s druhými lidmi ( např. nemají potřebu si prohlédnout, přinést nebo ukázat předměty, které je zajímají). d) Nedostatečné sociální nebo emocionální vnímání druhých.
2. Kvalitativní postižení v komunikaci projevující se nejméně jedním z následujících kritérií:
a) Opoždění nebo úplný deficit ve vývoji mluvené řeči ( není doprovázeno snahou kompenzovat toto postižení gesty či mimikou ).
b) Výrazné postižení ve schopnosti iniciovat nebo pokračovat v konverzaci s ostatními u jedinců s adekvátní řečí.
c) Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo užívání idiosynkratického jazyka.
12 d) Nedostatek různých spontánních her nebo her napodobujících sociální situace na odpovídající vývojové úrovni.
3. Omezený repetitivní a stereotypní vzorek zájmů, které se manifestují alespoň jedním z následujících kritérií :
a) Výrazné zaujetí pro jeden nebo více stereotypních a omezených zájmů, které je abnormální v intenzitě nebo zaměření.
b) Zřetelná nutkavá adherence k nefunkčnímu rutinnímu chování nebo rituálům.
c) Stereotypní motorický manýrismus (např. plácání, třepetání prsty či rukama, pohyby celým tělem ).
d) Trvalé zaujetí pro části předmětů. B. Abnormální vývoj před dosažením třetího roku, který se manifestuje jako zpožděný
nebo abnormální nejméně v jedné ze tří oblastí: (1) v sociální interakci, (2) v jazyce, který je užíván v sociální komunikaci, (3) v symbolické nebo imaginativní hře.
C. Nepoužívat pro Rettův syndrom nebo dezintegrační poruchu v dětství. Definice autismu podle Světové zdravotnické organizace je uvedena v ICD – 10 =
International Classifiaction of Disease Tabulka č. 3
Dětský autismus.
Diagnostická kritéria podle ICD – 10 ( WHO, 1993 ) Kvalitativní postižení v reciproční sociální interakci, které se manifestuje alespoň dvěma
z následujících kritérií :
1. Neschopnost adekvátně používat kontakt z očí do očí, výraz obličeje, tělesné postoje a
gesta k regulování sociálních interakcí.
13 2. Neschopnost rozvíjet vztahy s vrstevníky, které zahrnují vzájemné sdílení zájmů, aktivit a emocí.
3. Jen zřídka vyhledává nebo využívá jiných lidí pro své uklidnění při stresu nebo zármutku nebo zřídka nabízí útěchu nebo lásku jiným, když jsou smutní nebo zneklidnění.
4. Nedostatek spontánního vyhledávání sdílené radosti, zájmu nebo úspěchu s jinými lidmi.
5. Nedostatek socio emoční reciprocity, který se projeví narušenou nebo deviatní reakcí na emoci jiných lidí : nedostatek modulace chování vzhledem k sociálnímu kontextu : nebo slabá integrace sociálního, emocionálního, komunikačního chování.
Kvalitativní postižení komunikace, které se manifestuje alespoň jedním z následujících kriterií :
1. Zpoždění nebo úplná absence vývoje mluveného jazyka, které není doprovázené snahou
kompenzovat nedostatek použitím gest, či mimiky, jako alternativního způsobu komunikace ( obvykle nepředchází komunikační žvatlání).
2. Nedostatek spontánních symbolických her nebo ( v mladším věku ) společenských napodobovacích her.
3.Relativní neschopnost iniciovat nebo pokračovat v konverzační interakci.
4.Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo idiosynkratické použití slov i vět. Omezené, repetitivní a stereotypní vzorky chování, zájmů a aktivit, které se manifestují
alespoň jedním ze čtyř následujících kritérií:
1. Silné zaujetí pro stereotypní a omezené zájmy.
2. Zřetelné nutkavé setrvání ve specifických, nefunkčních způsobech chování nebo rituálech. 3. Stereotypní a repetitivní motorické zvyky.
4. Zaujetí částmi nebo nefunkčními komponentami materiálů používaných při hře. 1.3 ZNAKY AUTISTICKÉHO CHOVÁNÍ
Autistické chování je charakterizováno těmito znaky: Postřehy v komunikaci
Nereaguje na své jméno. Neříká, co chce.
Opožděný vývoj jazyka.
14 Nereaguje na pokyny.
Někdy působí dojmem, že je neslyšící.
Zdá se, že slyší, ale nikoli ostatní osoby. Neukazuje a nemává na rozloučenou.
Říkal/a několik slov, ale nyní přestal/a. Postřehy v sociálním chování Chybí sociální úsměv.
Raději si hraje o samotě.
Dává přednost sebeobsluze. Je velmi samostatný.
Některé věci dělá velmi "brzy". Špatný oční kontakt.
Působí, že žije ve vlastním světě. Nezajímá se o ostatní děti.
Ostatní lidi dokáže ignorovat. Postřehy v chování Záchvaty vzteku.
Hyperaktivita /neschopnost spolupracovat/ negativismus. Neví, jak si hrát s hračkami.
Zabývá se určitými věcmi stále dokolečka. Chodí po špičkách.
Neobvyklá fixace na určité hračky (neustále s sebou nosí nějaký předmět). Řadí věci do řad.
Reaguje přehnaně na určité materiály či zvuky. Zvláštní pohyby.
Absolutní indikace pro další vyšetření do 12 měsíců nežvatlá
do 12 měsíců negestikuluje (neukazuje, nemává na rozloučenou) do 16 měsíců neužívá slova
15 do 24 měsíců spontánně neužívá věty
ztráta jakýchkoli jazykových nebo sociálních schopností v jakémkoli věku Tyto příznaky se nevyskytují všechny najednou. S vývojem dítěte některé příznaky mizí. Pokud se vyskytuje alespoň polovina příznaků, hovoří se o autistické poruše.
1.4 AUTISMUS VE SPOJENÍ S JINÝM POSTIŽENÍM Oligofrenie : „Většina těch,jejichž diagnózou je " klasický autismus " jsou současně
mentálně retardovaní.“ (Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s.46 ) 80% lidí s klasickou formou autismu má IQ pod 70. V případě Aspergerova syndromu je IQ vyšší, zatímco lidé s příbuznými poruchami mají IQ v celém rozsahu hodnot.
Epilepsie : U jednoho z pěti až u jednoho z šesti předškolních dětí postižených autismem
se projeví epilepsie už v prvních letech života. U dalších 20% se epilepsie objeví v pubertě či
těsně před ní. Výskyt epilepsie u Aspergerova syndromu je nepatrně častější,ale nikdy není tak vysoký jak u klasického autismu.
Zrakové postižení : „Zhruba 1 z 5 dětí postižených autismem má podstatně omezené
vidění a potřeboval by brýle.“ (Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s.52 ) Bohužel jich většina
odmítá brýle nosit. Slepota je u autismu velmi neobvyklá, ale v určité skupině s vrozenou slepotou je výskyt autismu vysoký. Asi 2 z 5 dětí s autismem mají v předškolním věku problémy se šilháním.
Sluchové postižení : „Sluch je u autismu postižen velmi často. Jedna čtvrtina postižených
má závažné sluchové problémy a několik procent neslyší vůbec. Většina postižených autismem má sluch normální v tom smyslu, že je schopná projít běžným sluchovým testem. Ovšem jejich
„styl“ slyšení nebo spíše přijímání sluchových podmětů je velmi často neobvyklý až patologický.“ (Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s.52 )
Postižení řeči : Řeč a jazyk jsou u autismu postiženy. Charakter a příčiny jsou však jiné
než u afázie nebo dysfázie. V těchto případech je primárně narušena schopnost mluvit, u autismu je primární defekt v poznání významu komunikace. Hlavní problém je snížená
schopnost postižených pochopit důvody vzájemné komunikace. U dysfázie je tato schopnost obvykle zachována.
16 1.5 ZVLÁŠTNOSTI V PROJEVECH AUTISTŮ A) autismus a inteligence
Autismus nemusí být vždy spojen s nižší mentální úrovní. Normální inteligence je spíše
výjimkou. Vocilka ( 1994 ) uvádí , že více než 80% autistických dětí je mentálně retardovaných. Čím je vyšší inteligence, tím je lepší prognóza celkového vývoje, což se
projeví v samostatnosti a zmírnění autistických příznaků. Avšak určit stupeň mentální retardace u autistických dětí je velmi obtížné. Autismus bez mentální retardace
Asi 20% lidí s autismem má průměrné nebo mírně nadprůměrné IQ. Průměrná a
nadprůměrná inteligence však nepopisuje toto postižení přesně, protože autisté s touto inteligenci jsou často těžce postiženi sociálně. Autisté
s nadprůměrnou
inteligencí
vynikají
zvláštními
schopnostmi
v určitých
izolovaných oblastech, zvláště v matematice, výtvarných projevech a hudbě, i když nejsou schopni zvládat běžné úkony každodenního života, nedokáží zacházet s penězi. Autismus a mentální retardace
Jak už bylo řečeno, mentální retardace je u autismu velmi častá. Pro rodiče by mohlo být
šokující, jestliže původní diagnóza se zmiňuje jen o autismu a neuvádí současně i mentální retardaci.
Občas se objeví, že děti s autismem, které patří do této skupiny, mají mnohem
rozmanitější dovednosti. Některé děti mají tzv. „vrcholné“ dovednosti, které, jsou-li správně
rozvíjeny, se mohou stát prostředkem obživy. Autistické děti s hudebním vzděláním mohou pracovat jako ladiči pian. Ovšem vzhledem k jejich postižení v oblasti komunikace dosáhne jen málo dětí s autismem tohoto stupně nezávislosti. B) sociální interakce
U většiny dětí s autismem se abnormální vývoj v sociálních vztazích objeví už před
prvními narozeninami. Pouze 1/5 takto postižených dětí má normální vývoj zhruba do 18 až 24 měsíců.
Poruchy v sociálních vztazích, komunikaci a představivosti jdou často ruku v ruce, že je
můžeme popisovat jako triádu.
17 Lidé s autismem mají jiné vidění reality, trpí biologickým defektem ve své schopnosti
porozumět významům mimo těch, které vidí přímo. Mají problém s představivostí, mají obtíže brát věci jinak než doslovně. Jejich myšlení je nepružné, neumí dostatečně oddělit své
myšlenky od reality, aby byli schopni sdílet s námi konverzaci, náš společenský styk nebo naše zájmy obvyklým způsobem. Nechápou důvody jednání jiných. Nesnídalová uvádí, že
„ kdyby se dospělí nepokoušeli vstoupit do sféry dítěte, dítě by se jich dotýkalo stejně jako psacího stolu nebo skříně.“ ( Nesnídalová sec. cit. Vágnerová, 1999,s.161 ) Sociální dovednosti
Blízkost : Mylný názor, že děti s autismem se vyhýbají tělesnému kontaktu, je velmi
rozšířen. I když malá skupinka takto postižených se tělesnému kontaktu skutečně vyhýbá po celý svůj život, většina má tělesný kontakt ráda. Děti často dávají přednost „drsným a energickým“ aktivitám (lechtání, plácání), „nápadným“ nebo „rytmickým“ činnostem. Není žádnou výjimkou, jestliže dítě s autismem má sníženou citlivost vnímání bolesti, což vede k neschopnosti regulovat své chování ( včetně sebezraňování ) a může mít i příčinu zranění.
Pohled těchto dětí je zvláštní. Je často upřený, strnulý, vyhýbavý, dítě se nedívá na věci a
nesleduje události, které přitahují pozornost ostatních dětí a dospělých. Nelze říci, že děti
s autismem se všeobecně vyhýbají očnímu kontaktu a pohledu na jiné lidi. Přesto pohled
těchto dětí je odlišný, není tak živý jako pohled zdravých dětí. Některé děti s autismem jsou v blízkosti svých vrstevníků natolik zmatené, že začnou křičet, začnou se bít a dožadují se
samoty. Jiné stojí v rohu, obrácené ke svým vrstevníkům zády. Ve většině případů není postižení v této oblasti tak těžké a jednoznačné. Některým přítomnost jiných osob nevadí, ale nejsou schopny se zúčastnit skutečné sociální hry. Jiné si potřeb jiných nevšímají, obracejí se
na ně, jen když chtějí něčeho dosáhnout. Přesto však u všech přetrvává základní nedostatek : chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti.
Použití předmětů a těla : Autisté se často projevují bizarními pohyby, které mohou
znesnadňovat pozdější integraci. Mnohdy nechápou význam některých předmětů, na co se používají.
Sociální reakce : Reaguje na úsměv či pozdrav? Je schopen si hrát s jinými lidmi? Umí
podat ruku?
Rušivé chování : Projevuje se agresivně k sobě či k jiným ? Onanuje na veřejnosti?
Adaptace na změny : Autisté nesnesou jakoukoli změnu v jejich denním programu.
Emocionální aspekty
Děti s autismem nepoužívají gesta k vyjádření svých emocí. Ony mají city, ale nedovedou
je vyjádřit a stejně obtížné je pro ně rozeznat tyto city u jiných. Děti s autismem se mohou
18 naučit ovládat obličej jako se naučí jiné věci, ale rozeznat city někoho jiného nebo svoje vlastní zůstává pro ně nesmírně obtížné. Sociální vědomí a sexualita
Lidé s autismem mají stejné sexuální cítění jako kdokoliv jiný, ale rozumí tomu daleko
méně. Neschopnost představit si něco víc, než co jen vnímají, je pro ně velký problém. Na
první pohled je zřejmé, jaký problém to působí v oblasti sexuality. Sexuální orgány nejsou pro ně o nic víc tabu než jiné části těla. Jak může doslovně myslící osoba porozumět výrazu
„milovat se“? Co může znamenat sexuální vztah s dlouhodobým partnerem pro někoho, kdo má problémy s porozuměním záměrů, emocí a myšlenek někoho jiného?
V období puberty adolescenti s autismem hůře chápou a hůře se vyrovnávají se změnami
svého těla. Během adolescence potřebuje jejich tělo více tělesných aktivit. V této situaci se
masturbace stává formou repetitivního chování, protože nelze dosáhnout relaxace jinou alternativou. S masturbací souvisí celá řada problémů : kdy a kde je dovolená a kdy a kde
dovolená není. Mladí lidé s autismem se musí naučit, že i když masturbace je dovolena, je to jenom na určitých místech a v určitou dobu. C) představivost a chování
Zvláštnosti v chování pozorujeme u všech dětí s autismem už v prvních letech jejich
života. Tyto zvláštnosti jsou přičítány omezené představivosti, která jim nedovoluje projevit se širším repertoárem vzorů chování.
Nedá se říct, že jim představivost úplně chybí. Ovšem i u těch, u kterých se setkáváme s
„živou“ představivostí, je tato představa omezena jen na velmi úzký okruh zájmů. D ) stereotypy
Výraznou vlastností autismu jsou opakující se, nacvičená schémata chování. Že jde
skutečně o autismus, potvrzuje propojení těchto schémat s odlišnými vlastnostmi, které charakterizují sociální chování. „Tento sklon k stereotypnosti se u autismu dá vysvětlit chybějící pružností v oblasti poznávání.“ (Rutter a Schiller, sec. cit. Vocilka 1994, s.44 )
U dětí s autismem se objevují motorické stereotypy. Jsou to opakované pohyby
jedné nebo více částí těla. Někdy mohou připomínat tiky a je velmi obtížné je od tiků
rozeznat. Tik je nutkavý, rytmický stah určitého či určitých skupin svalů, který je jen částečně
pod kontrolou. Nejčastější varianty motorických stereotypů u dětí s autismem jsou :
19 symetrické plácání oběma rukama, kolébání tělem, potřásání hlavou, pohupování, plácání a
otáčení různého typu, ztuhnutí určité části nebo celého těla a chození po špičkách. Některé stereotypy chování mohou časem přerůst v sebezraňující aktivity, jako jsou rány do obličeje, mačkání očí, bouchání hlavou, kousání zápěstí, bití do stehen.
Postižení opakují stále jeden zvuk nebo jedno slovo, nebo kladou donekonečna jednu a
tutéž otázku.
Mnozí lidé s autismem si vytvoří své velmi přísné rituály a stereotypy, které
vykonávají bez ohledu na danou situaci a podmínky.
Stereotypy v oblasti zájmů se objevují až později. Mohou například sbírat předměty a
jejich části, někteří se učí nazpaměť a tvoří seznamy různých jmen a faktů.
Nedůležitějšími způsoby nápravy problémů chování a stereotypů jsou specifické
vzdělávání a výchova. Problém s nápravou stereotypního chování spočívá v tom, že toto chování může mít celou řadu funkcí. Než přistoupíme k nápravě stereotypního chování, musíme posoudit každý případ individuálně. Omezený repertoár chování a zájmů
U většiny lidí s autismem , bez ohledu na jejich intelektuální úroveň, pozorujeme omezený
repertoár vzorů chování a zájmů. Postižené děti i dospělí se často po velmi dlouhou dobu zabývají stále stejnou činností.
Jestliže srovnáváme hru dítěte s autismem a dítěte zdravého stejného věku, dojdeme
k závěru, že dítě se autismem není jen vývojově opožděné, ale je také „jiné“. Jinak komunikuje, jinak získává zkušenosti, jinak si hraje.
„Dovednosti volného času“ je typicky slovní spojení pro autismus. Schopnost vyplnit svůj
volný čas se u autistů nevyskytuje spontánně. Musíme je to naučit. Vnímání celku a detailu
Lidé s autismem jsou méně zaujati významem celku a zajímají se více o detaily. Spontánní
orientace směrem k smysluplnému celku jim brání méně než nám hledat detaily. Detaily jsou pro ně zajímavější i tenkrát, jsou – li součástí celku. Celek pro ně není důležitý, děti, i když složí nějakou skládačku, často se na ni ani nepodívají. Smyslová percepce
U autistických dětí se objevují neobvyklé percepční odchylky ve vidění, v hmatu, odchylky
sluchové, chuťové , čichové, vnímání rovnováhy a vnitřního vnímání vůbec.
U autistických dětí čich tvoří pravděpodobně hlavní bázi jejich psychické orientace.
Očichávají sebe navzájem, očichávají věci, podáváme – li jim pamlsek nebo hračku, než
20 ochutnají nebo si začnou hrát, vše očichají. Přitom ovšem zrak a sluch jako čichový aparát není ve většině případů vůbec poškozen. Autistické dítě má uši a oči zdravé, normálně vyvinuté, nemá však vypracováno používání a vůbec mobilizování těchto smyslů k tomu, aby jich soustavně užívalo.
Autistické děti mají dobře vyvinutý sluchový orgán, který jim umožňuje registrovat
fotograficky přesně řeč, dává jim často absolutní sluch a neobyčejně vyvinutý zájem o hudbu, v některých případech však vytváří přecitlivělost na určitý druh zvuků- Autistické děti věnují zvýšenou pozornost zvukům, které samy působí. E ) porucha komunikace a užívání řeči
" Nejraději bych psala o tom, co Dag Tore prožívá ve svém světě. Ale neumím to. Kdo celý
den užívá slov, nemůže si představit, jaké to je, když člověk nemluví. A pokoušet se proniknout
do jeho světa by bylo pošetilé." ( Orjasaeterová, ( Můj mlčenlivý syn, 1991 sec. cit. Vocilka, 1994, s.64 )
Komunikace používá výrazových prostředků, které mohou být buď slovní = verbální, nebo
neslovní = nonverbální. Komunikace je obecně lidská schopnost užívat těchto výrazových prostředků k vytváření, udržování a pěstování mezilidských vztahů. Komunikace se uskutečňuje pomocí sdělovacích procesů, kterým člověk vůči ostatním lidem projevuje své
city, svou vůli, své myšlenky. Komunikace a zejména mluvená řeč má velký význam pro rozvoj inteligence a celé osobnosti.
Více než polovina autistů nemluví. Je velmi obtížné oddělit symptomy v oblasti
komunikace a v oblasti sociálních vztahů.
Autisté mají specifické poruchy v užívání řeči a gest : -
slovo, pokud ho užívají, má formu často správnou, obsah a funkci
-
je u nich častá echolálie
-
užívání řeči je selektivní ( stres, nouze )
-
neadekvátní
používají vnitřní a vnější řeč
chybí funkční užití řeči – tzn.př. zná slovo jablko, ale neumí si o jablko říct
21 Echolálie
Echolálie je s autismem často spojená.
Echolálie má mnoho variant. Existuje bezprostřední, což je okamžité opakování toho, co
někdo právě řekl. Dále je opožděná, což je opakování po uplynutí určité doby. Zatímco bezprostřední echolálie reaguje na řečový projev někoho jiného, v případě opožděné vychází iniciativa od postiženého.
Studie dokazují, že verbálně komunikující autisté používají echolálii. Avšak sama
echolálie není základním rysem autismu. Echolálie se totiž objevují v určitém období i ve
vývoji zdravých dětí ( objevují se ve věku kol 18. měsíce a u autistických dětí kolem 36. měsíce). Echolálii najdeme i u mentálně retardovaných dětí, což však odpovídá jejich mentálnímu věku. Tudíž jestliže je echolálie spojená pouze se zpožděním ve vývoji, pak nejde
o symptom autismu. Za charakteristiku autismu ji můžeme považovat tehdy, je – li přítomna navzdory vyššímu věku.
Smysluplnou echolálii využívá asi 75% verbálně komunikujících autistů.
„Já“ nebo „Ty“ Většina dětí s autismem má problémy se správným užíváním zájmen „já“ a „ty“. Autisté
současně odmítají používat slovo „já“. Z přímého pozorování však není zcela zřejmé, proč je
stejná osoba zvána někdy „já“, někdy „ty“, někdy „on“, někdy „my“ nebo „oni“. Správné užívání zájmen vyžaduje mentální flexibilitu – pružnost, která je pro děti s autismem velmi
obtížná. Když se zeptáme dítěte s autismem v období učení řeči „ Chceš bonbon?“, bude opakovat : „Chceš bonbon?“, místo odpovědi. Autisté neužívají verbální komunikaci A co autisté, kteří nedosáhli úrovně verbální komunikace? Skoro všichni mají nižší IQ. Je
pro ně ještě obtížnější chápat spojení mezi zvukem abstraktního jazyka a předměty, lidmi a událostmi, které tento zvuk vyjadřuje.
Jelikož verbální komunikace je příliš abstraktní, musíme jim proto pomáhat užíváním
vizuálních komunikačních systémů, ve kterých je spojení mezi symbolem a významem názornější:
22 1.6 KOMUNIKAČNÍ SYSTÉMY „ Komunikace s lidmi s autismem nemusí být nutně pomocí slov. Forma komunikace musí
být individualizovaná, to znamená adaptovaná na úroveň abstraktního myšlení klienta.
Mohou to být mluvená slova, ale také předměty, jazyk těla, gesta, obrázky, fotografie, psaná či tištěná slova..Vybíráme – li komunikaci, nesmíme v prvé řadě uvažovat o té formě komunikace, která se podobá formě naší ( to znamená, co nejvíce abstraktní), ale spíše o
takové formě komunikace, kterou dítě zvládne tak , aby bylo co nejméně závislé.“ ( Ch.
Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 95 ) 1.Znaková řeč
Používání znakové řeči se pro postižené autismem moc nedoporučuje. Mnoho gest je
svým významem podobně symbolických jako slova. Není tu dostatečné vizuální spojení mezi
gesty a jejich významem. Znaková řeč vyžaduje též vysokou tvořivost, čehož lidé s autismem nejsou tak schopni.
2. Komunikační systém MAKATON
Makaton je jazykový program, který poskytuje základní prostředky komunikace a
podněcuje jak rozvoj mluvené řeči, tak i porozumění pojmům u dětí a dospělých
s komunikačními problémy. „ Je však nutné používat oficiálně uznávanou variantu řeči. Proto je třeba, aby základy této řeči znali všichni, kdo s dětmi přichází do styku.“ ( Vocilka, 1994,
s.56 )
Slovník MAKATON užívá znaky doplněné mluvenou řečí a symboly .U nás byl tento
systém realizován v roce 1995.
3. Komunikační systém BLISS
„Symboly Bliss“ je označení pro komunikační systém, používající místo slov velice
jednoduché obrázky. Tvůrce tohoto systému, Charles Bliss, byl k vývoji symbolového jazyka inspirován čínským obrázkovým písmem.
Systém Bliss je pro lidi s autismem příliš abstraktní, protože jednotlivé obrázky nekopírují
skutečnost .
23 4. Piktogramy
Piktogramy jsou definovány jako vnímatelný útvar, který je vytvořený psaním, kreslením,
tiskem nebo jinými postupy. Každý piktogram zastupuje jeden věcný význam a zpodobňuje
ho bez vazby na řeč. Jsou mnohem konkrétnější a pro děti snadno zapamatovatelné. Piktogramy se používají pro potřeby komunikace dětí s autismem. Používání piktogramů je doplněno mluvenou řečí a případně i znaky ( viz příloha ).
Základním požadavkem je to, aby se dítě chtělo učit. Je tudíž nutné zvolit správnou
motivaci.
Někteří lidé s autismem jsou tak těžce postižení, že jsou pro ně i obrázky přiliš abstraktní.
Nejsou schopni najít spojení mezi něčím plochým , jako je karta a něčím trojrozměrným, jako je předmět.
U dětí s autismem nízké vývojové úrovně začínáme také s předměty. I když komunikují
pomocí předmětů, můžeme přesto radikálně ovlivnit jejich život, jestliže si uvědomí, že silou komunikace mohou ovlivnit své okolí. Nakonec si uvědomí, že požádat o předmět je mnohem účinnější, než vztek nebo sebezraňování.
První kapitola vymezuje pojem autismus, kritéria diagnostiky, popisujeme zde znaky
autistického chování. Na základech zvláštností v projevech a komunikaci, které jsou též popsány v této kapitole, poukazujeme na používané komunikační systémy.
24
2. SPEKTRUM AUTISTICKÝCH PORUCH
2.1 KANNERŮV ČASNÝ DĚTSKÝ AUTISMUS Existuje celé „spektrum poruch“, které mají mnohé charakteristiky společné s klíčovým
syndromem, aniž splňují ostatní kritéria. „Tato širší skupina autismu a poruch s autistickými rysy ( Steffenburg a Gillberg, 1986 ) bývá nazývaná „ spektrum autistických poruch“,
„autistické kontinuum“ anebo „pervazivní vývojové poruchy“( PDD).“ ( Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s. 38 )
Leo Kanner, americký dětský psychiatr, jako první popsal v roce 1943 děti s vrozenou
neschopností vytvořit obvyklý, biologicky podmíněný afektivní kontakt s lidmi. Tuto charakteristickou neschopnost vstupovat do vztahů s jinými lidmi nazval „extrémní autistickou osamělostí“. Pokusil se o přesnější rozlišení skupiny dětí, které se zvláštními
projevy lišily jako od dětí hluchých, tak od dětí s nemocněním schizofrenií. Nedostatkem
kontaktu se blížily totiž zejména schizofrenikům. Tyto děti měly ale tyto projevy od samého
začátku, tedy od narození, na rozdíl od nemocných schizofrenií, která se dostavuje až po určitém věkovém období vývoje.
Raným začátkem se časný dětský autismus liší od případů dětských poruch, protože
představuje vrozenou poruchu afektivního kontaktu, nikoli onemocnění, které nastupuje po období nenápadného vývoje. Již při zvedání z kolébky není schopno zaujmout předpokládaný postoj, nemazlí se, zůstává nepoddajné v náručí. Jsou problémoví v krmení, spánku, dítě
nesnáší určité zvuky, reaguje na ně tak, že mívá záchvaty křiku při podnětech,které normálně dítě nevzruší. Naopak však nereaguje na podněty zvukové – hlas matky, výzva na mazlení.
Neusměje se, nezvedne ruce, nepřitulí se. Protože nereaguje na obvyklé zvuky, bývá často důvodem k vyšetření obava, že je dítě hluché.
Různé příznaky poruchy mohou být u jednotlivých dětí v určitém věku vyjádřeny různě.
Dva příznaky z hlediska Kannerova časného dětského autismu jsou však přítomny vždy. Je to neschopnost navazování vztahů a porucha řeči, která nemá sdělovací funkci
25
2.3 ASPERGERŮV SYNDROM „ Kdybychom soužití partnerů , s nichž jeden má Aspergerův syndrom přirovnali k tanci, tak
si v podstatě nezáměrně šlapou po nohách..“ ( Tony Attwood, 2005 )
Tento syndrom popsal v roce 1944 Hans Asperger. Patří sem lidé s normální, ve všech
oblastech dobrou nebo někdy i nadprůměrnou inteligencí. Ale je tady určitá porucha a tato porucha se úzce pojí s funkcemi, které jsou narušeny i u klasického autismu. Toto onemocnění se vyskytuje převážně u chlapců v poměru k dívkám 8:1. „ Ročně se narodí v ČR
okolo 200 dětí s Aspergerovým syndromem .“ ( Apla, 2002 )
Gillberg a Peeters (1989 ) publikovali diagnostická kritéria Aspergerova syndromu, která
byla založena na klinických zprávách o pacientech samotného Aspergera.
Aspergerův syndrom je diagnostikován pomocí stejných kritérií jako autismus s výjimkou
kritéria, které se týká abnormalit v komunikaci.
Vývoj řeči může být opožděn, ale jakmile se jednou řeč objeví, její vývoj je velmi rychlý.
Už kolem pěti, šesti let je řeč bezchybná, konvenční, pedantická, předčasně dospělá. Řeč je
často naučená nazpaměť a dítě může být expertem v povrchní konverzaci. Postižený však selhává v praktické komunikaci každodenního života. Rejstřík výrazů obličeje, gest či jazyk těla je velmi chudý.
Sociální abnormality nejsou u Aspergerova syndromu tak výrazné jako u autismu.
Základním znakem této poruchy je egocentrismus, provázený malou nebo nulovou snahou po kontaktu s vrstevníky. K charakteristickým znakům také patří sociální naivita, důsledná
pravdomluvnost a šokující poznámky, se kterými se dítě či dospělý obrací na úplně neznámou osobu.
Postižení Aspergerovým syndromem jsou často motoricky neobratní. Hrubá motorika je
obvykle více postižená než jemná motorika.
Britská organizace The Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Services ( CLASS), která
pracuje s dospělými pacienty s Aspergerovým syndromem vypracovala seznam deseti jednoduchých charakteristických znaků pro pacienty s Aspergerovým syndromem: • •
sociální situace mě matou
je pro mě obtížné jen tak nezávazně a „o ničem“ s někým pohovořit
26 • • • • • • • •
ve škole jsem neměl rád slohové práce, které vyžadovaly představivost jsem dobrý při zachycování detailů a sbírání informací
je pro mě obtížné přijít na to, o čem druzí lidé přemýšlejí nebo co cítí jsem schopen zaměřit se na některé věci po velmi dlouhou dobu
lidé o mě často říkají, že jsem hrubý, ačkoli to tak nebylo míněno mé zájmy jsou neobvykle intenzivní a velmi úzce zaměřené
některé věci dělám nepružným způsobem, tyto postupy často opakuji
vždy jsem měl problém s navazováním přátelství
2.4 DEZINTEGRAČNÍ PORUCHA V DĚTSTVÍ „ Existují děti, které se do jednoho a půl až čtyř let vyvíjejí normálně, a pak se objeví těžké
symptomatologie autistického typu. Tato porucha se někdy nazývá „pozdní začátek autismu“
( což naznačuje, že existoval normální vývoj asi do 18 - 24 měsíců ).“ ( Gillberg Ch., Peeters T., 1998, s. 43 )
Je –li další normální vývoj zastaven a dokonce nastane jasná regrese
dovedností vývojem autistických symptomů, mluvíme o „dětské dezintegrační poruše“.
Tato porucha se dříve také nazývala Helllerova psychóza, Kellerova demence nebo
dezintegrační psychóza.
2.5 RETTŮV SYNDROM Rettův syndrom je neurologická vada, která se vyskytuje téměř výhradně u dívek, bez
ohledu na jejich rasu nebo národnost. Typický je téměř normální časný vývoj, ale obvykle
mezi sedmým a dvacátýmčtvrtým měsícem věku dojde k částečné nebo úplné ztrátě získaných dovedností. Jakoby byl vývoj náhle zabržděn. Poprvé byl Rettův syndrom popsán dr.
Andreasem Rettem; do obecného povědomí se dostal na základě studie vypracované dr. Bengtem Hagbergem a jeho kolegy v roce 1983.
27 Typické jsou projevy hyperventilace, skřípění zubů, odmítání nebo ztráta funkce rukou a
jiné stereotypy, zvláště přerušovaný smích. Tyto projevy se kombinují se somatickými
obtížemi, epilepsií, ataxií ( porucha koordinace), zakrnělým vzrůstem, chladnýma rukama a
nohama, skoliózou. Dívky s Rettovým syndomem bývají obyčejně velmi hezké, s výraznýma
očima. Téměř všechny případy provází hluboká mentální retardace. Většina postižených není schopna používat ruce nebo jen velmi omezeně.
2.6 ATYPICKÝ AUTISMUS, AUTISTICKÉ RYSY Narušený vývoj se stává zřejmý až po dosažení věku 3 let, neboť
základní znaky autistického chování.
nejsou naplněny
Postižení, kteří vykazují 3 nebo více symptomů a nesplňují kritéria pro autismus,
Aspergerův syndrom, dětskou desintegrační poruchu či jinou poruchu příbuznou autismu, mohou být diagnostikováni jako osoby s „autistickými rysy“.
Mnohé děti s poruchou pozornosti a těžkou motorickou neobratností mívají autistické
rysy. Také mnozí postižení s mentální retardací nesplňují kritéria pro autismus, trpí poruchou příbuznou autismu či autistickými rysy.
U postižených autistickými rysy se úroveň konečného vývoje podobá klasickému autismu.
Podle některých vědeckých prací jsou výsledky nepatrně horší, protože těžká neurologická postižení bývají spojována častěji s touto diagnózou než klasickým autismem. Autistické rysy jsou přisuzovány daleko většímu počtu postižených, včetně těch s normálním nebo vyšším IQ. Druhá kapitola se věnuje podrobnějšímu popisu jednotlivých autistických poruch.
28
3. SPOLEČNOSTI A ORGANIZACE PRO VÝZKUM PROBLÉMŮ AUTISTICKÝCH JEDINCŮ
3.1 SPOLEČNOSTI V ZAHRANIČÍ Z iniciativy rodičů byla v květnu roku 1962 v USA založena první společnost s názvem
THE NATIONAL SOCIENTY FOR AUTISTIC CHILDREN, která se zabývá péčí a
výzkumem pro autistické děti. Tato společnost je dobročinná, nemá podporu z veřejných
fondů. Od roku 1966 vydává časopis COMMUNICATION s dodatkem NEWSLETTER.
Tyto časopisy uveřejňují různá sdělení, články odborné, ale ve velkém množství i dopisy čtenářů, většinou rodičů autistických dětí.
Velmi aktivní společnost pro výzkum autistických projektů u dětí byla založena také
v Austrálii.
Londýnská společnost oznámila v březnu 1972, že se pokusí uskutečnit plán vzniku
mezinárodní společnosti, kde by se shromáždila dokumentace o časném dětském autismu. Zprostředkovala výměnu filmů a informací a stimulace výzkumů.
Mezinárodní společnosti, zabývající se autismem se skutečně spojily, ale až v roce 1973.
Spojily se většinou nové i dřívější společnosti a vytvořily THE INTERNATIONAL
ASSOCIATION OF SOCIETIES FOR AUTISTIC CHILDREN. Toto mezinárodní sdružení se ustanovilo v Anglii a jako připívající členové se přihlásili : Austrálie, Dánsko, Jižní Afrika a Švédsko.
Západní Německo založilo roku 1970 společnost HAK = HILFE DAS AUTISTISCHE
KIND. V roce 1969 se zformovala Habsburská iniciativa pro autistické děti.
V roce 1983 byla založená Mezinárodní asociace AUTISME EUROPE, která spojuje
asociace rodičů autistů z 15 evropských zemí. Byla založena jako nonprofitní organizace, s oficiálním sídlem v Bruselu, v úzkých vztazích s Komisí Evropských společenství a
UNESCO. Každé 4 roky organizuje evropský kongres se světovým ohlasem. Ze 4. Evropského kongresu v Haagu v roce 1992 přivezla Ing. Jelínková bohaté materiály a
zkušenosti i dojmy ze setkání se ženou, která dovedla ztvárnit, popsat své životní zkušenosti s vrozenou poruchou vnímání ve smyslu autismu – paní Temple Grandinovou.
29
3.2 SON RISE PROGRAM VZNIK SRP
SRP vznikl před 30ti lety, kdy se americkým manželům Kaufmanovým narodil těžce
autistický syn Raun. Bezradní manželé se snažili najít metodu, která by jim umožnila přiblížit
se k Raunovi. Cestovali po USA i Evropě, nikde však nenacházeli žádný důstojný přístup. Rozhodli se vzít osud do svých rukou, čímž vytvořili vzdělávací program domácího vyučování, který později dostal jméno Son-rise program. ZÁKLADNÍ PRINCIPY Son-Rise Programu (SRP)
SRP se dívá na autismus zevnitř, místo, aby se jej snažil „napravit“ navenek. Základní
problém lidí s autismem je uzavřenost více či méně do vlastního světa. K tomu, aby se dítě s
autismem naučilo mluvit, číst, psát, sociabilitu, dovednosti atd., potřebuje nejprve chtít být s lidmi. Tato věc je častokrát ignorována. 1) joing
(připojení se k aktivitám dítěte, jako například točení, pobíhání, stavění stále stejných vzorů, oblíbené repetitivní téma, kývání tam a zpátky, zírání, vydávání zvláštních zvuků, atd.) 2) motivace
Pokud chceme, aby dítě něco udělalo, musíme ho k tomu řádně motivovat. Dítě musí jasně vidět užitek, který z požadované věci má. SRP využívá principů školy hrou. SRP učí dítě s použitím jeho oblíbených aktivit. 3) učení pomocí interaktivní hry
SRP učí dítě pouze v momentě, kdy je dítě interaktivní (tzn. není právě uzavřeno). Ve chvíli, kdy máme s dítětem delší oční či fyzický kontakt, nebo dítě nějak jinak zaujmeme, představíme dítěti náš požadavek.
30 4) energie a nadšení pro hru
Pokud používáme při práci s dítětem dostatek energie, entusiasmu a nadšení, zaujmeme dítě a inspirujeme ho k lásce k učení a lidské interakci.
5) bezpředsudkový a optimistický přístup k dítěti
SRP v žádném případě neklade limity na dítě či dospělého s autismem. Optimistický přístup maximalizuje příjemný pocit dítěte, jeho pozornost a radost z učebního procesu. 6) rodič jako hlavní vedoucí programu
Rodič zná dítě nejlépe, tudíž by měl být hlavním účastníkem a terapeutem společně s
vyškolenými dobrovolníky. Rodič má celoživotní motivaci dítěti pomoci a může mu dát největší lásku. Rodič je pro dítě nejlepším odborníkem.!!
7) vytvoření bezpečného pokoje bez rozptylovacích předmětů
SRP vytváří optimální prostření pro růst a učební proces. Dítě se lépe soustředí a nevystavujeme ho situacím, kdy musíme neustále něco zakazovat („nelez na tu poličku, nesahej na to, nechoď tam“ atd.) 3.3 SPOLEČNOST AUTISTIK Na podnět rodičů dětí s autismem na podzim roku 1992 vznikla sekce AUTISTIK při
Sdružení pro pomoc mentálně postiženým. Jeho zakladatelkou je Ing. Miroslava Jelínková,
CSc. V roce 1993 se sekce AUTISTIK stala členem organizace AUTISME EUROPE.
V srpnu 1994 se sekce AUTISTIK při SPMP osamostatnila a založila Společnost AUTISTIK.
Ta za své krátké existence zorganizovala mimo řady drobnějších, vždy však vysoce odborně fundovaných akcí se vstupy zahraničních lektorů, dvě velké konference o autismu.
Od 1. ledna 1994 je otevřeno konzultační středisko AUTISTIK, kde lze získat potřebné
informace o autismu vždy druhý a čtvrtý čtvrtek v měsíci, od 16.30 do 19.00 hod. na adrese Lions Club, Národní tř.20, Praha 1.
31 3.4 APLA APLA - je regionální organizací Asociace pro pomoc lidem s autismem působící v krajích
Jihomoravském, Vysočina, Praha, Severní Čechy a Hradec Králové. Vznikla z iniciativy
rodičů dětí s PAS (poruchy autistického spektra), odborníků a sympatizantů, kteří již v minulosti společně pracovali na projektech APLA ČR.
Sdružení chce dosáhnout postupného vybudování systematické a komplexní profesionální
pomoci lidem trpícím PAS i jejich rodinám. Přitom vytváří místní podporu projektům spjatým s regionem .
Sdružení si klade za úkol fungovat jako profesionální mezičlánek mezi rozsáhlými
aktivitami v rámci cílové skupiny a všemi ostatními institucemi zodpovědnými za příslušné
programy v oblasti péče o osoby s PAS. Vytvoření tohoto kvalitního mezičlánku je nosnou ideou projektu, od kterého je možno očekávat zásadní průlom v péči o osoby s PAS především směrem k zajištění komplexnosti a provázanosti celkové péče.
Konečným cílem je zkvalitnění života lidí s tímto handicapem a jejich rodin, což znamená
především hledání možností jejich integrace, popřípadě jejich plnou integraci do společnosti
Kontakt :
APLA Praha, Brunnerova 1011 Praha 17 - Řepy, 163 00 telefon/fax: 235 302 111 email:
[email protected]
Třetí kapitola popisuje společnosti a organizace včetně historie jejich vzniku, které se zabývají problematikou artismu. Je věnována českým i zahraničním společnostem.
32
4. VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S AUTISMEM 4.1 MINULOST A SOUČASNOST
" Léčbou autismu je vzdělávání." Lorna Wing (in Vocilka 1996)
Cílem celého výchovně vzdělávacího procesu je schopnost dítěte žít samostatně.
Ve vyspělých zemích se touto problematikou zabývají již přes 20 let ve specializovaných
programech na principu behaviorální modifikace ( TEACH program, Lowaasův program, japonská škola Higashi ) a mají již ověřené výsledky. V minulosti byl autismus považován za psychickou záležitost a tak selhávaly strategie výchovy. Z pedagogického hlediska je pro další rozvoj velmi významný názor, že autisty do izolace vhání nevědomost
a netolerance
okolí.Dnešní prostředky by měly využívat speciálně pedagogické metody zaměřené na efektivní použitelnost u autistického postižení. Je důležité zapojit rodinu, která je největší hybnou silou.
4.2 CHARAKTERISTIKA AUTISTICKÉ TŘÍDY
" Vychovávat dítě s autismem je maraton, ne sprint . " Eric Schopler (sec. cit. Vocilka 1996) Speciální třídy jsou zřizovány podle vyhlášky MŠMT ČR 127/97 „Do autistických tříd by měly být zařazovány děti na základě testů, jakými jsou
diagnostický test pro autismus – CARS ( Children autistic rating scale - škála hodnocení
dětského autismu) a PEP ( Psychoedukační profil). Pomocí těchto testů se hodnotí vývojová úroveň jednotlivých dovedností dítěte a podle této úrovně se stanoví začátek výchovného působení.“ ( Vocilka, 1996, s. 41 ) Základem pro stanovení diagnózy je komunikace, sociální
interakce, schopnost hry a úroveň představivosti.
Ve třídě by mělo být 4-6 dětí. Každé dítě by mělo být odborně vyšetřeno a diagnóza
autismu by měla být co nejobjektivnější.
33 Se vzděláváním autistického dítěte by se mělo začít již v předškolním věku. V běžné
mateřské škole se může zřídit skupina pro 2-3 autistické děti. Pokud se toto nepodaří, je nutné začít alespoň od 1. ročníku povinně školní docházky.
Velice důležitou podmínkou otevření auti – třídy je důkladná informovanost všech učitelů
ve škole o autismu. Děti s autismem by pak měly mít možnost navštěvovat i jiné třídy a být
přítomny výuce předmětů, které je zajímají. Díky tomu se také mohou vytvářet vztahy mezi zdravými dětmi a mezi dětmi s autismem.
Autisté by měli mít speciálně upravené učební osnovy. Měli by více akceptovat předměty
jako je tělesná výchova, hudební výchova, podpora komunikace, jazykové dovednosti zahrnující i alternativní komunikační dovednosti.
Ve třídě se kromě učitelů osvědčil i jeho asistent. Ve třídách, kde jsou děti od 11 let, pak
odborná zdravotní sestra. U starších dětí pak místo sestry nastupuje další specializovaný pedagogický pracovník.
Třída by se měla nacházet ve velké místnosti, pokud možno v přízemí. Osvětlení by
nemělo být zářivkové. Mnoho autistů nesnáší jas nebo jeho odrazy z tohoto osvětlení. Uspořádání nábytku by mělo být takové, aby dítě hned pochopilo, kde se bude učit a kde si
bude hrát. Část třídy tudíž má být vyhrazena pro hraní. Vhodný je odpočinkový kout, kde jsou molitanové matrace, knihovnička, místo pro hračky apod. Každé dítě má ve třídě svůj pracovní stůl. U stolu je panel s pracovním schématem v podobě piktogramů, police na osobní věci a učební pomůcky. Místo každého dítěte je označeno barevně a jeho fotografií.
Po příchodu do třídy se dítě učí především pozdravit. Kontrola školní docházky, kdy učitel
čte jména dětí, má naučit dítě, aby reagovalo na své jméno. Když má dítě nějaký problém, učíme je, aby ukázalo samo na sebe a dalo tak najevo, že potřebuje naši pomoc.
Pro dítě s autismem jsou první zkušenosti ve třídě vždy stresující. Je pro ně velmi těžké
porozumět naší mimice a významu jednotlivých gest, která jsou pro ostatní děti běžná, nebo třeba pochopit, proč právě toto je pozdrav.
Pro učitele v autistické třídě nestačí pouze všeobecné pedagogické vzdělání na pedagogické fakultě, ale ani neintegrované studium speciální pedagogiky. Je nezbytné, aby učitel v auti –
třídě měl hluboké znalosti z psychopedie, etopedi, logopedie. Je nutné, aby si věděl rady s poruchou chování, učení a komunikace.
34 4.3 FORMY VZDĚLÁVÁNÍ „Výchovně vzdělávací proces je důležitý už od předškolního věku ve speciálních
pedagogických
centrech,
mateřských
školách,
speciálních
vzdělávacích
zařízeních.
V závislosti na potřebách a zvláštnostech autistických dětí lze výuku realizovat různým způsobem:
a) běžná třída v normální škole ( u dětí s nejmenší mírou postižení - většinou se jedná o Aspergerův syndrom či atypický autismus )
b) speciální třída v normální škole ( počet žáků: 4 – 6 )
c) auti - třídy při školách a zařízeních pro postižené děti
d) speciální škola pro děti s autismem" (Vocilka, 1996, s. 39 ) Od školního roku 1993/1994 se začal realizovat vzdělávací program pro autistické děti a
děti s autistickými rysy ve specializovanýc třídách vznikajících při pomocných školách a ústavech sociální péče. ( Jako je tomu u zařízení, jejichž vzdělávacími metodami se zaobíráme v této práci).
Integrace do běžných škol nebývá účelná, i v dospělosti bývá zařazení těchto jedinců
obtížné. Pokud jsou tohoto vůbec schopni.
Chování a dovednosti osob s autismem se velmi různí, proto je velmi důležité, aby
vzdělávací program byl individuálně stanoven každému jedinci. Při práci s autistickým
dítětem je důležité podporovat kontinuální vzdělávání, pracovní výchovu, hledat možnosti
vhodného zaměstnání ( chráněné dílny), využívat možnosti rekreace, zkvalitnit trávení volného času a pouze tam, kde je to nutné, navrhnout vhodnou formu ústavní péče. Velice důležité je také to, aby se autisté učili efektivním způsobům komunikace : mluvené řeči,
symbolické řeči a všem komunikačním prostředkům. Při jakékoli výukové situaci musí být dítěti jasné, co se od něho žádá a očekává.
4.4 DOPORUČENÉ PEDAGOGICKÉ POSTUPY 1. Stálý kontakt dítěte s jedním pedagogem
2. Specifické – upravené podmínky pro učení
35 3. Strukturované cvičení smyslů
4. Nácvik spojování slov s obrazy a předměty
5. Cvičení spojování slov s činostmi, např. za pomoci obrázků, osvědčilo se využívání
fotografií. ( „To jsi ty, když obědváš“, „to jsi ty, když přicházíš k autobusu“ ). Tato metoda našla velké uplatnění v auti – třídách ).
6. Učení sledu činností, autistické dítě je třeba naučit postup výroby různých předmětů, např. zúčastní – li se přípravy jídla.
„Cíle pedagogických postupů : - zlepšení akční schopnosti
- zlepšení formulace myšlenek
- zlepšení smyslu pro realitu a tudíž zlepšení vlastní aktivity „(Vocilka, 1996, s. 43 ) Strukturalizace denního programu se zřetelem na specifika dětí s autismem: 1. Cvičení motoriky na různých úrovních, u čehož je důležitá pravidelnost. 2. Hry, jejichž princip spočívá v podávání a přebírání předmětů.
3. Ukazování obrázků a vyprávění o nich, nejlépe vždy celá série. 4. Nácvik barev a tvarů.
5. Stimulace doteku – ruce, nohy, záda. V případě obličeje a přední části těla je nutno dbát zvýšené opatrnosti.
6. Absolvování jednoho postupu minimálně dvakrát v týdnu.
7. Časté používání fotografií, které fungují jako „ubezpečující schéma“ ukazující průběh dne.
Postupné obracení fotografií, vždy jak se dokončí jednotlivá cvičení. Tím se stává postup činnosti konkrétní a rozeznatelný, což žákovi poskytuje větší pocit bezpečí. 8. Pravidelné plavání a časté a delší procházky.
9. Hraní různých karetních her, v nichž je třeba sloučit karty, které si vzájemně odpovídají. „Je nutné, aby se žáci o přestávkách něčím zabývali, protože děti s autismem se neumí
samy o přestávkách zaměstnat. Osvědčuje se dát jim například „krabici na přestávky“
s různými předměty na hraní nebo je nechat poslouchat hudbu. Rytmus dne musí být dodržován beze změn den po dni.“ (Vocilka, 1996, s. 44 )
36
4.5 TEACCH PROGRAM
Na základě třicetileté zkušenosti na Univerzitě Severní Karolíny a rodičů dětí s autismem
vznikl program TEACCH
pro terapii a vzdělávání dětí s autismem a poruchami
dorozumívání, pod vedením světového odborníka na autismus profesora Erica Schoplera. Strukturované učení
Při práci s dítětem, které má autismus, je velmi důležité mít neustále na zřeteli fakt, že
každý člověk potřebuje ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, každý dodržuje určitý řád. Právě lidé s autismem mají schopnost předvídat a plánovat události velmi malou nebo
téměř žádnou. Tento handicap je určitou formou jakési "vnitřní slepoty", která okolní svět mění v chaos a ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech.
Slovy jednoho autisty : „ Pro mne je životně důležité, mít řádně definovaná místa a čas.“
( Joliffe, Lansdown a Robinson, sec.cit. Ch. Gillberg, T. Peeters, 1998, s.87) Dítě tedy bez
naší pomoci a s naším laickým přístupem žije v častém stresu, není schopné se učit a rozvíjet své schopnosti. U dítěte se rozvíjí deprivace a následuje opožďování ve vývoji. Pokud tedy
chceme, aby od nás tyto děti přijímaly nové informace a vědomosti a byly se schopné učit,
musíme jim nejprve upravit prostředí tak, aby dětem dodávalo jistotu a poskytovalo již
zmiňovanou vysokou míru předvídatelnosti. Ve světě je známá řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc lidem s autismem. Tento program vznikl spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné. TEACCH
program (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children -
péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci /volně přeloženo/ je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i
speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí a specifik autistické
poruchy. V České republice využíváme metodiku tohoto programu a mluvíme o tzv. strukturovaném učení.
Filozofie a základy u TEACCH programu: -
individuální přístup k dětem aktivní generalizace dovedností (prostupnost a propojenost
-
úzká spolupráce s rodinou
-
školního a domácího prostředí)
integrace lidí s autismem do společnosti
37 -
přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí
-
pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním
-
aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování
handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí
Nároky kladené na učitele a vychovatele: -
-
profesionalita
teoretické porozumění autismu
-
schopnost vycházet z aktuálních výsledků hodnocení, schopnost flexibilně přizpůsobovat
-
schopnost přizpůsobit prostředí dítěti s přihlédnutím na specifika poruchy
-
-
program
reálný odhad schopností dítěte, využití jeho silných stránek
důraz na nácvik komunikace a sociálního chování, komunikační styl musí vycházet z aktuální úrovně schopností dítěte
A) Výhody strukturovaného učení -
metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje
-
svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos se stává předvídatelný v prostoru
-
díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte
-
-
se specifikám dítěte (dítě se tedy nepřizpůsobuje osnovám, jak to bývá v ČR obvyklé)
i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace
nácvik samostatnosti, která je v dospělém životě velmi potřebná
redukce problematického chování (agresivity, záchvatů vzteku, negativismu)
-
zmírňuje či eliminuje se kognitivní deprivace, která je daná přítomností poruchy. Rozvíjejí
-
medikaci psychofarmaky je možné snížit či po dohodě s lékařem zcela vysadit .
se schopnosti a dovednosti dítěte.
B ) Základní principy 1.Individualizace
Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v
různé míře a četnosti výskytu autistických symptomů, v rozdílných percepčních
38 schopnostech, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace a podobně. Z čeho vycházímeje, že každý člověk s autismem je jiný a každý má své vlastní priority, schopnosti i jejich hranice. Z hlediska individuálního přístupu je důležité: -
zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte (na základě psychologického
vyšetření či pedagogického pozorování) , zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení (od komunikace skrz konkrétní předměty přes
-
-
-
komunikaci pomocí fotografií či piktogramů až k psané formě)
vytvořit vhodné pracovní místo a strukturovat prostředí
sestavit individuální výchovně vzdělávací plán
v případě potřeby zvolit na základě analýzy behaviorálních problémů vhodné strategie jejich řešení.
2.Strukturalizace
Struktura prostředí - struktura prostředí, ve kterém se člověk s autismem pohybuje, mu
pomáhá v již zmiňované prostorové orientaci a dává mu tak odpověď na otázku kde?. Struktura tak nabízí "jistotu" tím, že vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním. Vytvoření vizualizovaného denního programu, umožňuje člověku s autismem předvídat události, čas se tak stává konkrétní.
Struktura pracovního programu (viz nácvik pracovního chování) - využití krabic s vnitřní
strukturou, rozstrukturované činnosti s vizualizací jednotlivých kroků (procesuální
vizualizace), rozstrukturování pracovních sešitů s úkoly pro děti s vysocefunkčním autismem
a podobně. Při sestavování procesuálního schématu je zapotřebí analyticky rozpracovat úkol na elementární kroky a vytvořit schéma po sobě následujících činností, které vedou k cíli.
Například k čistění zubů, uvaření polévky nebo kávy je zapotřebí vizualizovat až deset kroků.. Většina lidí s autismem potřebuje alespoň základní schéma k provádění složitějších úkolů.
Pokud člověk s autismem nemá schéma činnosti k dispozici, chová se jako člověk, který ztratil paměť. o
Jak správně vytvořit strukturované prostředí (v domácím prostředí, ve škole)
vytyčit si místa pro jednotlivé důležité činnosti během dne (stůl pro individuální
vyčleněná místa pro konkrétní činnosti pokud možno neměnit
práci s dítětem, jídelní stůl, prostor pro volnou hru apod.)
39
pokud možno neprovádět jinou činnost na místě, které pro ni není vyčleněno (např.
pokusit se jasně vymezit hranice mezi jednotlivými místy ( barevné
nechtít po dítěti splnit nějaký úkol u jídelního stolu apod.)
koberce, barevné pásky na zemi apod.) - nápadně a jasně vymezené hranice
pomáhají dětem s autismem rozpoznat, kde místo určené k jednomu konkrétnímu úkolu začíná a kde končí o
Jak správně vytvořit strukturované pracovní místo (pro individuální či samostatnou
prostor pro výuku by měl být pohodlný, bez rozptylujícího hluku a pohybu (v
činnost)
domácím prostředí to může být pracovní stůl v dětském pokoji, ve škole pracovní
kóje někde u stěny oddělená od okolního prostoru například paravanem, či policemi)
pokud je dítě neklidné a často z místa odbíhá, umístíme pracovní stůl na šikmo v
k individuální či samostatné práci postačí jednoduchý pracovní stůl se spíše delší
systém zleva doprava - na levé straně stolu jsou za sebou krabice s úkoly, které mají
rohu místnosti a dítě posadíme do prostoru mezi stolem a zdí
pracovní deskou
být vykonány. Na pravou stranu stolu se odkládají již splněné úkoly
3.Vizualizace
Většina lidí používá diář, kalendář a hodinky, aby se nám abstraktní pojem času zviditelnil.
Stejně tak lidé s autismem se potřebují "situovat" v čase, potřebují "vidět" čas. Pokud jim tuto vizualizaci času neposkytneme zvenku, pomohou si sami. Musí si vytvořit svoji vlastní předvídatelnost, což dělají skrze nefunkční rituály a stereotypy. Jestliže se pak sled činností některý den změní, nastávají obvykle velké "problémy s chováním". Existuje velká
pravděpodobnost, že pokud bude tato změna zaznamenána ve "vizualizovaném denním programu" a tudíž na ni bude dítě připraveno, k žádným problémům nemusí dojít.
K čemu slouží vizualizovaný denní program? - dává odpověď na otázku "kdy " - pomáhá v časové orientaci
- pomáhá odlišovat jednotlivé aktivity od sebe - vede k větší samostatnosti
Jak uplatnit vizualizovaný denní program v praxi?
40 - zjistit úroveň schopnosti abstraktního myšlení u dítěte s autismem
- na základě tohoto zjištění stanovit vhodný typ vizuální podpory (je důležité si uvědomit, že ve formě existuje určitý vývoj: někdo začne s předměty jakožto vizuální podporou pro
zviditelnění času, později může začít používat obrázky a možná i psané "určení času".) Typy vizuální podpory (od nejjednodušší k nejsložitější) - konkrétní předmět - fotografie
- piktogramy
- piktogramy s nápisem - nápis
- psaný rozvrh - diář
4.6 KAZUISTIKA VYBRANÝCH AUTISTICKÝCH JEDINCŮ VE VYŠKOVSKÉM STACIONÁŘI
Stacionář je součástí areálu vyškovské nemocnice a spadá pod středisko sociálních a
rodinných služeb ve Vyškově. Je zařízením, které klienti navštěvují pouze ve všední dny. Péče je jim věnována od 6.30 do 16.30 hod.
Byl založen ke dni 1.1. 1991 a je vnitřně rozdělen na : - pomocnou třídu pro děti s autistickými rysy - oddělení pro věkově mladší klienty
- oddělení pro věkově starší klienty s pracovní terapií Zřizovatelem denního pobytu pro mentálně postiženou mládež je Jihomoravský kraj, Brno.
Ve Vyškově se tento stacionář nachází v areálu nemocnice a jak jsem se již zmínila, vykonávala jsem zde praxi v rámci střední zdravotnické školy, kterou jsem studovala.
Posláním poskytovaných služeb je podporovat a rozvíjet soběstačnost jednotlivce,
podporovat sociální vztahy a běžný způsob života. Zařízení je určeno klientům od 5 – 26 let, výjimečně i déle, provozní doba je každý všední den. V zařízení pracují speciální
pedagogové, kteří spadají pod speciální základní školu ve Vyškově a ve stacionáři vedou dopolední vyučování dětí s mentální retardací, DMO a autismem. Dále zde pracují zdravotní
sestry, které převezmou klienty po skončení výuky až do předání rodičům. Do zařízení
41 externě dochází metodický pediatr, fyzioterapeut, logoped a pracovníci sdružení „Piafa“, kteří zde provádí zprostředkované terapie jako hiporehabilitace, canisterapie, a ballterapie.
Pomocná třída je detašovaným pracovištěm Speciální školy Vyškov. Režim pomocné třídy
je odlišný od ostatních oddělení vycházející s faktu, že děti s autismem vyžadují speciální přístup.V pomocné třídě využívají pedagogové TEACCH - PROGRAM, který je na první
pohled patrný v logickém strukturování třídy, kde má každý žák svoje přesně určené místo. Komunikace s dětmi je usnadněna používáním piktogramů, které dětem ulehčují prostorovou i časovou orientaci.
Své pozorování jsem zaměřila na výchovu a vzdělávání dětí s autismem a pokroky, které
tyto děti díky pravidelné docházce do stacionáře udělaly. Moje závěry můžu porovnat u jednoho z klientů – Michala i vzhledem k době, kterou tohoto chlapce znám. Docházel do denního stacionáře již v době, kdy jsem tam já plnila svou středoškolskou praxi.
Výuka zde probíhá skupinová i individuální pod vedením dvou speciálních pedagogů, kdy
na každé dítě je vypracován individuální plán, vycházející z druhu a stupně postižení a autistických projevů dítěte. Na konci školního roku obdrží rodiče slovní hodnocení o dítěti
zahrnující tyto oblasti : rozumovou výchovu, smyslovou výchovu, pracovní – výtvarnou výchovu, hudební a pohybovou výchovu a zdravotní tělesnou výchovu.
V kazuistice jednotlivých dětí se zaměřuji především na oblasti sociální interakce a
zvládnutí sociálních dovedností, stereotypy v
chování autistů., způsoby a poruchy
komunikace a jaké alternativní způsoby se dají v komunikaci s takto postiženým dítětem použít.
Oba dva autističtí chlapci, u kterých popisujeme výchovně vzdělávací proces, patří mezi
nízko funkční autisty. To znamená s nízkou IQ hodnotou. Při získávání informací bohužel
nebylo umožněno nahlédnout do rodinné ani osobní anamnézy,proto mé závěry vychází z
pozorování jejich činnosti a rozhovorů a anamnéz učitelů. Ve stacionáři jsem měla možnost ověřit v praxi úspěšnost základních principů práce s autisty, kdy záleží především na včasné
správné diagnostice, individuálně zvolené strategii výuky a výchovného programu a zachování jednotného přístupu.
42 Jiří H.
U Jirky se začaly problémy ve vývoji objevovat někdy kolem prvního roku života. Měl
problém s vyjádřením přání, přijmutím nabízeného předmětu, hrubou motorikou. Maminka s
ním začala od tří let chodit do speciální školky ve Vyškově, kterou společně navštěvovali třikrát týdně na dvě hodiny. Ale k žádnému dalšímu rozvoji v rámci domácí individuální
práce s Jirkou nedocházelo. Jak maminka sama přiznává, nevěděla jak a nemá s Jirkou trpělivost. Takže když Jirka přišel před dvěmi lety do stacionáře, byl jeho psychomotorický
vývoj značně zanedbaný. Neovládal ani základní prvky samoobsluhy. Jirka trávil většinu dne sezením za oknem a "pozorováním okolního dění.."
Se začátku se Jirka vyhýbal jakémukoli tělesnému kontaktu a to zejména proto, že se
viditelně bál, pokud někdo v jeho blízkosti zvedl ruku, že dostane. Rozhovor s maminkou na
toto téma jen tuto domněnku potvrdil, mamince se zdá totiž velmi líný a pomalý a proto je ho třeba popohnat..Když matka chlapce ráno dovedla, netrvala na žádném rozloučení a to samé když si ho odpoledne brala domů. Není proto divu, že pro něj byl jakýkoli tělesný kontakt cizí a nepříjemný.
Tyto jeho zábrany ztěžovaly počáteční komunikaci a navázání kontaktu. Další autistické
rysy, které se u Jirky projevují .:
- řeč se nerozvinula, minimální neverbální komunikace - záliba ve stejnosti a stále se opakujících činnostech
- neschopnost navazování kontaktu s ostatními lidmi - netečnost k projevům ostatních lidí
- neschopnost uvědomit si reálné nebezpečí - záliba v rytmických pohybech
- celková uzavřenost a samotářství Podle odborného vyšetření se Jirka nachází v pásmu podprůměrné inteligence.. Není
schopen verbální řeči, ale rozumí jí. Pro vzájemnou komunikaci s Jirkou pedagogové zvolili
piktogramy, kdy začíná u předmětů ( hrneček znázorňuje pití..). V další fází se přejde na fotky
a později na obrázky. Vzhledem k tomu, že Jirka již bezpečně zná význam předmětů, dá se předpokládat, že k fotografiím přejde brzy. Citové projevy jsou u něho ( i vzhledem k rodinnému přístupu ) chudé, ale přeci již nějaké ano. Reaguje úsměvem a pokud ho učitelka
či vychovatelka vyzve a vezme na klín, nebrání se. Sexuální chování nelze posoudit, protože se neprojevuje.
43 U Jirky můžeme pozorovat zálibu v rytmických pohybech, což se projevuje zálibou
v kolébaní tělem – motorickém stereotypu. Stereotypy u něj můžeme pozorovat i v jeho hře. Mezi jeho stále opakující hry patří hra s malým autíčkem, které si vždy vybere z koše mezi hračkami.
Další oblast, kterou jsme pozorovali, byl výtvarný projev ( viz příloha č. 2 ). V počátku byl
problém s Jirkou ten, že neuměl správně držet tužku a tak jsme zkoušeli jiné výtvarné techniky.
Individuální plán výchovně vzdělávacího programu je zaměřen na nácvik pracovních
dovedností, imitaci, vnímání, hrubou motoriku, jemnou motoriku, abstraktně vizuální myšlení, komunikaci neverbální , receptivní řeč ( porozumění ), sociální chování a sebeobsluhu.
DLOUHODOBÉ ÚKOLY A PLNĚNÍ ( INDIVIDUÁLNÍ PLÁN) Nácvik pracovních příležitostí :
Vytvoření pracovního místa, vytváření jednoduchých kreativních úloh, zadávání
jednoduchých úkolů, motivace
Plnění : pracuje i samostatně, k vyznačenému místu přejde, potřebuje ale opakované
vyzývání učitelky. Imitace :
Napodobování klepání lžící, napodobování vokálních projevů, houpání, napodobování
činnosti, u které vzniká zvuk, dotýkání se částí těla nápodobou, napodobování tleskáním.
Plnění : začal používat ozvučené nástroje při hudební výchově i komunikativních
chvilkách, které se dříve bránil uchopit do ruky. Začal si prohlížet ruce, obrací je dle říkanky. Vnímání:
Hledání hračky, hledání něčeho dobrého, hledání spadlého předmětu, hledání odměny pod
hrníčkem.
Plnění : dokáže najít hračku i spadlý předmět, na požádání předmět přinese i přemístí na
jiné místo.
Hrubá motorika :
Dosáhnutí na předmět, chytání míče, překračování překážek, jednoduchá překážková
dráha, sbírání hraček z podlahy a dávání na určené místo, stavění z velkých kostek, kutálení míče, otvírání skříně a šuplíků, stání na jedné noze s oporou židle.
44 Plnění : dělá velké pokroky, navleče kroužky, posbírá kostky, zvládne překážkovou dráhu i
s drobnými úkoly, posbírá kostky a dá na určené místo, překračování ještě s dopomocí, dovede postavit kostky i na sebe, umí odhodit míč. Jemná motorika :
Zvládnutí uchopení lžíce a držení bez pomoci, hledání hmatem předměty z krabice,
pinzetový úchop – dávání jemných předmětů do misky, nabírání kukuřice lžící, otvírání krabiček, stahování ponožek z láhve, jednoduchá čmárání.
Plnění: používá lžící při obědě, přenáší na lžíci kuličky z jedné misky do druhé, bez
problémů vkládá předměty do misky, při kreslení často odkládá tužku, musí být pobízen. Abstraktně vizuální myšlení:
Přiřazování stejných předmětů, přiřazování stejných obrázků, přiřazování předmětu
k obrázku, jednoduché třídění.
Plnění: zvládne pouze u piktogramů, dovede rozpoznat dvě barvy ( zelená a žlutá ), roztřídí
kostky a kuličky.
Komunikace neverbální
Navázání očního kontaktu, nácvik ukazování a reagování na jiné osoby, použití předmětů
znázorňujících úkoly – příprava na piktogramy.
Plnění : V kontaktu s učitelkou se velmi zlepšil, oční kontakt udrží delší dobu, usmívá se.
Při ukazování reaguje na své spolužáky. Receptivní řeč
Reakce na vlastní jméno, reakce na pokyny : „pojď ke mně, jdi, sedni si, stůj“, vyhledávání
předmětů na slovní pokyny.
Plnění : otočí se na zavolání, reaguje na pokyn pojď za mnou, sedni si na klín nebo židli,na
pokyn stůj! čekej!reaguje okamžitě, opačný pokyn jdi! Musí být několikrát opakován Sebeobsluha
Dát najevo potřebu na toaletu, uchopení jídla do ruky a ukusování, pití z hrnku, více
kooperace při oblékání, nácvik sundávání ponožek..
Plnění : sám potřebu najevo nedá, nácvik se dá zvládnout v pravidelnosti, je čistotný,
začíná jíst sám a drží si rohlík, sám pije – na pokyn z hrníčku, drží jej za ouško, sám si sundá pouze bačkůrky. Závěr:
Jako hlavní a největší pokrok bychom hodnotili, že lepšící se komunikace nám dovoluje
pochopit a porozumět, co Jirku trápí a co chce. Dokáže si spojit jednotlivé předměty s jejich
významem. Jednu takovou úspěšnou situaci jsme zažili v jídelně, kde dal Jirka srozumitelně
45 donesením talířku najevo, že má hlad a že chce přidat. Ovládá 16 zadáváných úkolů, z toho 7 plní již dneska samostatně. Dokáže vyjádřit souhlas i nesouhlas. Sleduje pohybující se
předmět, skládá předměty vedle sebe i na sebe, dokáže roztřídit materiál, jedná – li se o výrazně odlišné komponenty a rozliší i svůj tác podle barvy.
Je samostatný při svačině, dokáže mačkat a trhat jemný materiál. Poznává zvuky
s využitím zrakové podpory , koncentruje pozornost při poslechu, má rád rytmické ranní chvilky. Má rád pohybové činnosti v rytmu hudby.
Dá se předpokládat, vzhledem k pokrokům, které dělá za krátkou dobu ve stacionáři, že
základní úkoly hygieny bude zvládat časem sám, pomocí piktogramů. Michal S.
Z dob mé praxe na střední škole jsem si pamatovala Michala S., tehdy 12 ti letého chlapce,
dnes 17 ti letého.
Michal začal navštěvovat autistickou třídu před šesti lety, tedy od doby jejího založení ve
stacionáři. Autistické prvky v jeho chování se začaly projevovat ve dvou letech.. Do té doby
normálně mluvil, už i jednoduchými větami. Michal má velkou podporu v rodině, jeho tatínek je i členem sdružení Apla.
S Michalem je velice obtížné navázat kontakt. Má rád svou samotu, kontakt nevyžaduje. Je
klidný a jeho přítomnosti ve třídě lze snadno přehlédnout.
Když jsme Michala poznali před pěti lety, většinu času seděl na jednom místě a „hrál si se
slinami“, které vypouštěl z pusy. Je to asi nejtypičtější stereotyp, který se u Michala projevuje
a i v dnešní době, kdy udělal díky výchovně vzdělávacímu programu a vzniku autistické třídy velké pokroky, se k němu občas vrací.
Michal nemá žádné sourozence a jeho rodiče se k jeho postižení stavěli od začátku velmi
dobře. Často jsem Michala s tatínkem potkávala ve vlaku nebo autobuse, protože cestování je činnost, kterou Michal miluje a vydrží hodiny se zájmem sledovat krajinu. V Michalově chování se projevují tyto autistickými rysy : - neschopnost navazování kontaktu s ostatními lidmi - vyhledávání a setrvávání ve známých činnostech - řeč se nerozvinula
- nevyhledává tělesný kontakt
- celková uzavřenost a samotářství
46 DLOUHODOBÉ ÚKOLY A PLNĚNÍ ( INDIVIDUÁLNÍ PLÁN) Expresivní řeč
Odpovídat na otázky „co“, reagovat na jednoduchá slovesa
Receptivní řeč
Dotknout se části těla ( oči, uši, nos..), rozeznat členy rodiny, učitele, dotknout se běžných
předmětů, obrázků dle názvu. Sociální chování
Reakce na čekej, zastav, podat hračku jinému dítěti bez rozčilování, iniciovat kontakt, když
potřebuje pomoc, akceptovat blízkost druhé osoby bez negativní reakce. Sebeobsluha
Obléknout a svléknout kabát, umět používat větší knoflíky, kontrola moče a stolice, donést
hrníček a tác na jídlo bez pomoci. Sociální interakce
Redukovat záchvaty vzteku a nevhodné verbální projevy ( mručení ) na veřejnosti.
Jemná a hrubá motorika
Stoupaní po schodech, hodit míč, uchopit a použít nůžky, vybarvování či vylepování
ohraničené plochy ( viz příloha č.4 ), rozlišování a přiřazování tvarů. Plnění
Dokáže se sám obléknout a udržovat základní hygienu, ale je potřeba neustálá kontrola a
pobízení. Není schopen verbální řeči, reaguje na oslovení jménem. Orientuje se ve třídě a
odliší místa určená pro jednotlivé činnosti. Dokáže gesty a zvukovým projevem vyjádřit
souhlas či nesouhlas. Chápe jednoduché pokyny. Dokáže napodobit jednoduché činnosti při
komunikaci. Velkou úspěšnost vidím v tom, že se daří stále na delší dobu Míšu odpoutat od stereotypních činností. Dokáže přiřadit s pomocí stejný obrázek. Na opakované vyzvání udrží
oční kontakt, reaguje podáním ruky na znamení pozdravu. Dokáže uchopit předměty a
manipulovat s nimi, vkládat tvary do výřezů, s pomocí třídí předměty podle tvaru a velikosti. Rád poslouchá hudbu, dokáže použít jednoduchý rytmický nástroj. Velmi se zlepšila jeho spolupráce při hudebně pohybových činnostech, od nichž dříve utíkal. Hudba ho uklidňuje, inspiruje ho k pohybu, je při ní klidný, usměvavý a spokojený.
Byli jsem svědkem radostné události, kdy Míša po delší době, kdy pravidelně
s pedagožkou nacvičují tanec v kolečku a rytmické zvednutí nohy na vyzvání, Míša tento pohyb udělal.
47 S pomocí si obuje i zuje boty, oblékne kalhoty i bundu, uloží věci na požadované místo.
Dokáže se obléci při hygieně se slovním vedením. Prostře si místo u stolu, jí sám, řekne si
gestem o pití. Z modelovací hmoty vytvoří kuličku s pomocí slovního vedení, trhá papír,
maluje vodovými a pastelovými barvami s pomocí. Dokáže u této činnosti vydržet delší dobu a má radost z výsledku. Navlékne kuličku na tenký drátek s pomocí a povzbuzováním. Spojí matičku a šroubek.
K výraznému zlepšení došlo i při tělesné výchově a uplatňuje jemnou i hrubou motoriku.
Zvládá jednoduchou opičí dráhu a dokáže uchopit a umístit molitanové kostky na určité místo. Cvičí rád a sám vybízí k činnosti. Velmi pozitivně reaguje, pokud je za své činnosti pochválen.
Velký pokrok při ochotě spolupracovat byl zaznamenán po zavedení tranzitní karty, která
ho přivádí k dennímu režimu a najde na ní plánovanou činnost.
Čtvrtá kapitola se zaobírá problematikou vzdělávání autistických žáků, popisem autistické třídy, zvolením vhodných pedagogických postupů a jejich uplatněním u konkrétních žáků. Což popisujeme v kazuistice jednotlivých žáků, která je rovněž součástí kapitoly.
48 Závěr
Cílem zkoumání bylo popsat a sledovat individuálně vzdělávací plán u jedinců
s autistickým syndromem.
Je důležité si uvědomit, že bez odborné pomoci by tito jedinci nebyli vůbec schopni
přizpůsobit se jim tolik vzdálenému našemu světu. A nakolik je nezanedbatelný efekt včasnosti, vytrvalosti a pravidelnosti. Všechny úspěchy jsou zejména u autistů výsledkem správně zvolených metod a neskutečné trpělivosti okolí.
Dnes máme možnost poučit se ze zahraničních metod, vycházet ze zkušeností kolegů a
využít pomoci nejrůznějších sdružení. Jen to nejdůležitější musí jít ze srdce každého z nás – víra a trpělivost.
49 Použitá literatura
1. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Praha: Portál, 2005 ISBN 80 – 717897 - 98
2. GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998 ISBN 80 – 7178 – 201 -7
3. HAWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, 2005 ISBN 80 – 7367 – 041 -0
4. HRDLIČKA, M.,KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004 ISBN 80 – 718813 –9
5. KUBOVÁ, L. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. Praha: Tech – market, 1996 ISBN 80 – 902134 – 13
6. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha: Portál, 1994
8. PEETERS, T. Autismus – od teorie k výchovně vzdělávací intervenci. Praha: Scientia, 1998 ISBN 80 – 7183 – 114 – X
9. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999 ISBN 80 – 717820 – 25
10. SCHOPLER, E., MESIBOV G.B. Autistické chování . Praha: Portál, 1997 ISBN 80 – 7178133 -9
11. SCHOPLER E., REICHLER R., LANSINGROVÁ M., : Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha: Portál, 1998 ISBN 80 – 7178199 – 1 12. ŠVARCOVÁ I. : Mentální retardace. Praha: Portál,2001 ISBN 80 – 7178 – 506 – 7 13. TEPLÁ M. : Vzdělání dětí s autismem v ČR. Časopis pro teorii a praxi speciální
pedagogiky, Speciální pedagogika 1, 1996 ISSN 1211 – 2720
14. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, 1999 ISBN 80 – 7178 – 214 -9
15. VÍTKOVÁ M. : Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004 ISBN 80 – 7315 -
071 -9
16. VOCILKA M. : Autismus. Praha: Tech – market, 1996 ISBN 80 – 902134 – 3 – X
17. VOCILKA M. : Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha: Septima,1994 ISBN 80 – 85801 – 33 -7
JINÉ ZDROJE : internet : http// www. dobromysl.cz / http// www. ssvp. cz /
50
Seznam příloh
1. Rozvrh hodin v autistické třídě
2. Výkres Jirkův – doplňování, lepení 3. Výkres Jirkův – práce s tužkou
4. Fotografie ze zařízení:Autistická třída Pomůcky
Nástěnka
Komunikační systémy
51 Anotace
Bakalářská práce „ Problematika autistických jedinců“ pojednává o pervazivní vývojové
poruše autismus. Popisuje historii, klinický obraz, etiologii, diagnostiku autismu a
charakteristické projevy postižení. Zaměřuje se také na spektra autistických poruch a
možnostem ve výchovně vzdělávacím procesu u dětí s autismem. V kasuistice jednotlivých
jedinců je doloženo uplatňování a výsledky vzdělávacích technik v konkrétním vzdělávacím zařízení. Práce je doplněna přílohami. Klíčová slova
Autismus, pervazivní vývojová porucha, klinický obraz autismu, diagnostika, triáda postižení, TEACCH program, formy vzdělávání, kasuistika, individuální vzdělávací plán.