MASARYKOVA UNIVERZITA BRNO. Totální komunikace dítěte s Downovým syndromem PEDAGOGICKÁ FAKULTA. Bakalářská práce. Katedra speciální pedagogiky

MASARYKOVA UNIVERZITA BRNO PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky

Totální komunikace dítěte s Downovým syndromem Bakalářská práce

Brno 2007

Vedoucí práce: doc. PhDr. Mgr. Jarmila Pipeková, Ph.D.

Autor práce: Růžena Jadrná

Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě Brno v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.

V Brně dne 12.3.2007 -----------------------------------------------Podpis

Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala paní profesorce Jarmile Pipekové za odborné vedení mé bakalářské práce, a mému muži Jiřímu za pomoc s péčí o děti, čímž mi umožnil věnovat čas této práci.

Obsah

Úvod.................................................................................................................. 5 1 Downův syndrom........................................................................................... 7 1. 1 Etiologie................................................................................................... 7 1. 2 Fyziognomie dítěte s Downovým syndromem...................................... 10 1. 3 Chování dítěte s Downovým syndromem.............................................. 13 2 Narození dítěte s Downovým syndromem................................................... 16 2. 1 Přijetí dítěte s Downovým syndromem..................................................16 2. 2 První dny doma...................................................................................... 18 2. 3 Předřečová průprava dítěte s Downovým syndromem.......................... 21 2. 4 Komunikace dítěte s Downovým syndromem....................................... 23 3 Kasuistika dítěte s Downovým syndromem................................................. 27 3. 1 Cíl a metody šetření............................................................................... 27 3. 2 Kasuistika dítěte Alžběta J.................................................................... 27 3. 3 Závěr šetření.......................................................................................... 38 Závěr............................................................................................................... 39 Resumé............................................................................................................ 40 Summary......................................................................................................... 40 Použitá literatura............................................................................................. 41 Seznam příloh………………………………………………………………. 43 Přílohy

Úvod

Téma bakalářské práce jsem si vybrala na základě svého dlouholetého zájmu o tuto problematiku. V roce 1999 se v mé rodině narodila Alžbětka, holčička s Downovým syndromem a těžkým tělesným postižením. Během prvních dvou let svého života Alžbětka prodělala množství lékařských zákroků, rehabilitaci. Svými rodiči byla od počátku milována, měla výbornou péči a každodenní všestrannou stimulaci. Pak u ní propukla leukémie. Souvislá hospitalizace trvala 7 měsíců, poté následovala ještě udržovací léčba. Při pobytu v nemocnici, ve chvílích, kdy Alžbětka potřebovala sdělit své myšlenky okolí, neměla možnost komunikace. S metodou Znak do řeči byla teprve v počátcích výuky, nezbylo tedy nic jiného, než dlouhý čas na nemocničním lůžku využít k nácviku znaků. Viděla jsem, jak důležitá je možnost komunikace pro dvouleté těžce nemocné děvčátko s mentálním postižením. Jakákoli forma komunikace dovoluje žít život s ostatními, sdílet své radosti i problémy. Bez této možnosti byla Alžbětka mimo okolní svět, nikdo, kromě rodičů, jí nerozuměl. Znak do řeči se ukázal jako dobrá volba, neboť tato jednoduchá gesta si velmi rychle osvojil i personál oddělení dětské onkologie, včetně lékařů. S možností komunikace se Alžbětce otevřel nový svět, ve kterém nebyla sama. Cílem této práce je zpracování problematiky komunikace dítěte s Downovým syndromem a popsání souvisejících problémů. Pro svou práci jsem použila kasuistiku dítěte, které je kromě Downova syndromu postiženo i dalšími vývojovými vadami a středně těžkou převodní nedoslýchavostí. První kapitola mé práce popisuje Downův syndrom jako takový, jeho etiologii, charakteristické rysy, přidružená onemocnění. Dále se zde zmiňuji o některých výchovných problémech dětí s Downovým syndromem. V druhé kapitole jsem popsala stádia, jimiž procházejí rodiče při vyrovnávání se s narozením dítěte s postižením. Dále jsem nastínila možnosti rané intervence, rehabilitace a předřečové průpravy dítěte s Downovým syndromem. Zmiňuji také nejznámější techniky alternativní a augmentativní komunikace. V poslední části této kapitoly přibližuji problematiku komunikace osob s Downovým syndromem. Závěrečná kapitola doplňuje teoretickou část práce. Použila jsem kasuistiku Alžbětky, dívenky s Downovým syndromem. Hlavní zájem mého výzkumu je kladen na ranou péči v oblasti předřečové výchovy a na řečové schopnosti dítěte. Všechny informace jsem použila se souhlasem rodiny. 5

Nekonečná je hodnota každé lidské duše. Karel Čapek

6

1 Downův syndrom

1. 1 Etiologie

Skupinu několika současně se vyskytujících typických příznaků označujeme jako syndrom. Pro každý syndrom jsou charakteristické určité symptomy. Syndrom jako takový neoznačujeme za onemocnění, nedá se léčit. Současná medicína nabízí léčbu zdravotních potíží, které s daným syndromem souvisí. Existuje mnoho tisíc různých vrozených syndromů a každý měsíc se objevují nové. Obvykle bývají pojmenovány po lidech, kteří je první popsali a zaznamenali pro lékařskou vědu. To je i případ Downova syndromu (DS). Anglický lékař John Langdon Down si všiml určité podobnosti některých svých mentálně postižených pacientů. Soubor těchto příznaků popsal a v roce 1866 uvedl do lékařské literatury (Hartoš, 1995, s. 3). Downův syndrom je přítomný už od narození dítěte, patří tedy mezi kongenitální (vrozené) syndromy. Vzniká v důsledku abnormálního vývoje plodu. Dnes je již známo, že člověk je nositelem přibližně 100 000 genů. Gen je úsek na molekule deoxyribonukleové kyseliny (DNA). DNA je v buňce uložena ve formě molekulových dvojic, tzv. dvojité spirály. Je nositelem mnoha genů, a tyto genetické informace je schopna uchovávat a replikovat. Genetická informace je u každého organismu jedinečná a neopakovatelná. DNA je v lidských buňkách uložena v jádře. V průběhu buněčného dělení se DNA zvláštním způsobem uspořádá do 46 chromozomů - 23 párů .

Obr. č. 1: Dvojitá spirála DNA

Obr. č. 2: Karyogram s trizomií 21

7

Soubor všech genů na jednom chromozomu se nazývá genom. Uspořádáním chromozomů podle velikosti se sestaví karyogram, z něj se vychází při identifikaci chromozomálních abnormalit – např. DS, u kterého se v každé buňce organismu opakuje prvotní chyba – tři chromozomy 21 místo obvyklého páru. Tento fakt jako první uveřejnil francouzský genetik Jerome Leujene roku 1959 (Kopecká, 2000, s. 2). Všechny děti s DS mají ve svých buňkách nadbytečné kritické množství chromozomu 21. Množství 21. chromozomu a způsob, jímž porucha vzniká, může mít trojí podobu. Tyto tři různé formy je důležité rozlišovat, protože předpoklad, že rodiče budou mít další dítě s DS, závisí určitým způsobem právě na tom, jakou z forem poruchy jejich dítě má. Jedna z nich ovlivňuje také míru postižení dítěte. K těmto třem formám patří trizomie 21. chromozomu, translokace a mozaika. Porovnání nabízí tabulka.

Tab. č. 1: Formy Downova syndromu Forma DS

Trizomie 21

Výskyt v %

95

Nálezy na

Fyzické

Možná

chromozomech

příznaky a MR

dědičnost

Nadbytečný 21,

Běžná forma

Ne

Běžná forma

Ano

Různost buněk

Mírnější

Ne

– některé mají

fyzické

nadbytečný 21.

příznaky a

chromozom,

mentální

jiné jsou

retardace

chromozom v každé buňce Translokace

4

Přemístění určitého segmentu chromozomu na jiný chromozom v každé buňce

Mozaika

1

normální

8

Trizomie 21 - nondisjunkce Velká většina dětí s DS (asi 95 %) má nadbytečný celý 21. chromozom v každé buňce svého těla. Je to nejběžnější forma DS u dětí narozených matkám různého věku, avšak se zvyšujícím se věkem matky vzrůstá i riziko výskytu DS u dítěte. Další faktory nejsou známy. Pokud má žena již jedno dítě s DS, zvyšuje se tím riziko výskytu syndromu u dalšího dítěte (Selikowitz, 2005, s. 49 - 51).

Translokace Asi ve 4 % případů není příčinou DS celý nadbytečný chromozom, ale pouze jeho nadbytečná část. K této poruše dochází v případě, že se odlomí malé vrcholky 21. chromozomu a jiného chromozomu a zbývající části obou chromozomů se spojí. Tento jev přilnutí segmentu chromozomu na jiný chromozom se nazývá translokace. Doposud nevíme, proč k translokaci dochází, víme však, že v tomto případě, na rozdíl od trizomie 21, na věku rodičů nezáleží. V translokaci s chromozomem 21 se vyskytují pouze určité chromozomy. Jsou to chromozomy 13, 14, 15 a 22, případně jiný 21. chromozom. Nejčastěji to ale bývá chromozom 14. Děti s DS způsobeným translokací se od dětí s trizomií 21 co do rozsahu postižení nikterak neliší. Přesto je důležité udělat u všech dětí s DS chromozomový test a zjistit, nejde-li o translokaci. U jedné třetiny těchto dětí se totiž zjistí, že nositelem DS je jeden z rodičů .

Obr. č. 3: Vznik translokace

(Selikowitz, 2005, s. 51 – 53, 186 – 187)

9

Mozaika Přibližně 1% dětí s DS má nadbytečný 21. chromozom pouze v některých tělových buňkách, ostatní buňky jsou normální. Mozaicismus nemá tak zjevné příznaky, protože proti poruše stojí i normální buňky. Lidé postižení mozaicismem nemívají tolik nápadné fyzické příznaky DS, jejich vývoj a projevy se blíží obecnému průměru. Avšak normální úroveň intelektových schopností mají jedinci s tímto typem DS velmi zřídka. Pravděpodobnost narození dalšího dítěte s DS je v případě mozaiky nižší, než kdyby dítě mělo běžnou trizomii 21. Mozaicismus je vzácný, a proto pro výpočet přesné numerické pravděpodobnosti není dostatek údajů (Selikowitz, 2005, s. 54, 188).

1. 2 Fyziognomie dítěte s Downovým syndromem

Protože dítě zdědilo geny jak od otce, tak od matky, bude se do jisté míry podobat svým rodičům stavbou těla, barvou vlasů a očí, vzrůstem, apod. Vzhledem k dodatečné genetické výbavě v chromozomu 21 mají děti s DS také fyzické rysy, které je činí odlišnými od svých rodičů, sourozenců a dětí bez DS. Protože se tento chromozom 21 nachází v buňkách každého dítěte s DS, má shodný vliv na stavbu těla u všech takovýchto dětí. Proto mají děti s DS mnoho fyzických rysů společných a vypadají téměř jedno jako druhé. Hlava dítěte s DS je v porovnání se zdravým dítětem poněkud menší, její zadní část je u většiny dětí plošší, což způsobuje kulatý vzhled hlavy. Měkké části lebky bývají větší a trvá déle, než se uzavřou. Ve střední části, kde se kosti lebky setkávají, je často dodatečné měkké místo (falešná fontanela). Obličej malých dětí s DS má vzhledem k nedostatečně vyvinutým obličejovým kostem a malému nosu poněkud plošší rysy. Nosní můstek bývá obyčejně poněkud potlačen. Mnohé děti mívají úzké nosní průchody. Oči mají normální tvar, oční víčka jsou úzká a šikmá, ve vnitřním koutku očí je u mnoha dětí kožní řasa (bilaterální epikantus). Okrajová část duhovky mívá bílé skvrny. Častější bývá krátko i dalekozrakost. Objevuje se nystagmus (trhavé pohyby očí) , katarakta (šedý zákal), kterou lze operovat. Také keratokonus (ztenčení rohovky) vyžaduje odbornou léčbu. Uši jsou poněkud menší, horní okraj ucha je často přeložen. Stavba ucha bývá někdy mírně pozměněna – ušní kanálky jsou úzké, z toho důvodu bývají časté záněty středního ucha, s přechodem do chronicity. Nutná antibiotika, někdy se provádí operační drenáž středního ucha. Je vhodné současné foniatrické sledování (Všetička, 1999, s. 3). Ústa dítěte s DS jsou malá. Některé děti mají stále ústa otevřená 10

s vyčnívajícím velkým jazykem. Patro je vysoké a úzké, zuby rostou později. Některé z nich mohou chybět, nebo mohou mít jiný tvar. Čelisti jsou malé, což často vede k chybnému postavení zubů. Sklon k zánětům dásní, je důležité vyhýbat se nadbytku cukru. Krk bývá širší a mohutnější. První dva krční obratle těsně pod lebkou, atlas a axis, bývají u některých jedinců s DS spojeny extrémně pohyblivě. Atlantoaxiální instabilita může přivodit dislokaci krčních obratlů, a tím dojít ke stlačení a poškození míchy. Důsledkem je ochrnutí končetin a zasažení dalších tělesných funkcí, např. dýchání nebo ovládání močového měchýře. K dislokaci dochází většinou postupně, může k ní však dojít i náhle. Pro všechny osoby s DS proto platí tato opatření: •

Každý, kdo pečuje o osoby s DS, by měl znát příznaky uskřípnuté míchy a v případě potřeby ihned zavolat rychlou lékařskou pomoc.

•

Vyšetření známek pomalého nástupu uskřípnutí míchy by mělo patřit k součásti pravidelných prohlídek.

•

Lidé s DS by před anestezií měli vždy dostat měkký krční límec.

•

Dbát opatrnosti při skocích na trampolíně.

•

Neskákat po hlavě do vody.

V případě závažné instability lze doporučit operaci. Jiné doporučené metody léčby neexistují (Selikowitz, 2005, s. 89 – 90). U dětí s DS je častější vrozená i získaná snížená funkce štítné žlázy – hypothyreóza. Neléčená vede ke kretenismu. Doporučuje se dělat kontrolní odběr krve vždy jedenkrát ročně (Všetička, 1999, s. 3). Hrudník má v některých případech zvláštní tvar a dítě může mít vpáčenou prsní kost, případně tato kost může vyčnívat. Břišní svaly dětí s DS bývají oslabené, více než 90% dětí má malou pupeční kýlu, která se většinou uzavře sama spontánně, jak dítě roste. Vnitřní orgány jako jsou játra, slezina a ledviny, bývají nepostiženy, i genitálie bývají normální. Varlata během několika prvních let nemusí být v šourku, ale mohou se nacházet ve slabinách nebo v břišní dutině. 10 – 15% dětí s DS má uzávěr dvanáctníku. Tento stav je nevyhnutelné řešit operativně. Častá je rovněž Hirschsprungova choroba, kdy chybí nervové pleteně v části tlustého střeva, a stolice normálně neodchází. Léčba musí být též operační (Všetička, 1999, s. 3). Končetiny osob s DS bývají malé a mohutné. Mnohé děti s DS mají kratší prsty a malíček zakřivený mírně dovnitř. Asi 50% dětí má pouze jednu tzv. opičí rýhu přes 11

dlaně. Otisky prstů jsou také odlišné oproti nepostiženým dětem. Prsty u nohou jsou kratší, mezera mezi palcem a ostatními prsty bývá u starších dětí větší, na plosce nohy se objevují rýhy. U dětí s DS se vlivem nedostatečné pevnosti šlach často objevují ploché nohy. Díky celkové ochablosti vazů mají děti volné klouby, bývají hypotonické, díky tomu mají menší svalovou sílu a omezenou svalovou koordinaci. Ke zpevnění dojde během vývoje dítěte. Je důležité nenechávat děti spát na bříšku s nožkami dovnitř, mohlo by dojít k zafixování vadného postavení dolních končetin. Rovněž je vhodné měnit sed, děti s DS rády sedají na dolních končetinách ve stylu W - sezení. Jedinci s DS bývají nižšího vzrůstu. Výška mužů se pohybuje v rozmezí asi 147 – 162 cm, žen 135 – 155 cm. Často mívají sklony k obezitě. Pleť bývá světlá a v dětství skvrnitá. Mnoho dětí s DS trápí velmi suchá pokožka, na omak hrubá. Je možno do koupele přidávat sodu, myjeme bez mýdla. Koupelový olej zhoršuje hydrataci, pokožku promazáváme po každé koupeli neparfémovaným krémem, nejlépe s glycerinem.

Častá onemocnění osob s Downovým syndromem : •

změny v imunitním systému, které se projevují sníženou obranyschopností vůči virovým, bakteriálním a kvasinkovým onemocněním. Nejčastěji se projevují častým onemocněním dýchacího aparátu a kůže. Jedinci s DS mají zvýšený sklon k autoimunitním onemocněním – tvorba protilátek proti vlastním tkáním. Důležitou roli sehrává včasná prevence. Její součástí je imunizační program, např. imunizace proti Hepatitidě B, u málo odolných dětí očkování proti chřipce (Šustrová, 1997, s. 4),

•

infekce horních i dolních cest dýchacích (nutnost nácviku smrkání),

•

ucpávání ucha,

•

ekzémy,

•

hypotyreóza (snížená funkce štítné žlázy),

•

zácpa,

•

leukémie (1 ze 100 dětí s DS),

•

paradentóza,

•

nadváha,

•

epilepsie,

•

spánková apnoe,

•

psychiatrické poruchy (deprese, poruchy chování), 12

•

Alzheimerova nemoc (u osob starších 40-ti let),

•

srdeční vady (asi 40% dětí s DS se rodí s vrozenou srdeční vadou). Všichni jedinci s DS jsou postiženi nějakým stupněm mentální retardace (MR). Je to

vývojová porucha psychických funkcí postihující jedince ve všech složkách jeho osobnosti – duševní, tělesné i sociální. Tento stav je charakterizován celkovým snížením intelektových schopností, tzn. schopnosti myslet, učit se, přizpůsobit se svému okolí, k čemuž dochází v průběhu vývoje jedince. Jde o stav trvalý, který je buď vrozený nebo částečně získaný. Čím větší je mentální defekt, tím větší je i postižení poznávání, vnímání, pozorování, pozornosti, představivosti, paměti i myšlení. Je ovlivněna i sféra emocionální, volní, adaptabilita i chování. Asi 10% všech osob s mentálním postižením tvoří lidé s Downovým syndromem. MR rozdělujeme podle stupně postižení. Tab. č. 2: Klasifikace MR dle WHO z roku 1992 Lehká MR

IQ 69 - 50

F 70

Středně těžká MR

IQ 49 - 35

F 71

Těžká MR

IQ 34 - 20

F 72

Hluboká MR

IQ 20 a méně

F 73

Jiná MR

Není možné stanovit stupeň pro těžké

F 78

přidružené vady senzorické, somatické, těžké poruchy chování nebo autismus. Nespecifikovaná MR

MR je prokázána, není však dostatek

F 79

informací pro zařazení do některého z uvedených stupňů MR. (Pipeková, 1998, s. 173)

1. 3 Chování dítěte s Downovým syndromem U dětí s DS se objevují tytéž problémy jako u jiných dětí. Určitou zvláštností je to, že řada problémů jinak obvyklých u mladších dětí, se objevuje později, např. záchvaty zuřivost obvyklé ve dvou letech přicházejí často kolem čtyř let (Všetička, 1999, s. 4). Všechny děti potřebují hranice, u dětí s DS toto platí dvojnásob. Je třeba vytýčení jasných mezí hned od začátku. Jakékoli zlozvyky, které si dítě osvojí, se odbourávají jen s velkým úsilím. Každodenní důslednost je pevný základ výchovy. Snažíme se 13

odměňovat dobré chování a trestat chování nevhodné. Odměnou může být slovní pochvala, která může mít větší význam, než si rodiče uvědomují. Někdy je možno odměnit drobnou sladkostí, není však vhodné učit děti pravidelnému mlsání. Osvědčilo se mít v záloze drobné obrázky nebo nálepky. Jako trest používáme především odnětí pozornosti. Jakmile dítě zjistí, že jeho vzteku nikdo nevěnuje ani pohled, brzy přestane samo. Pokud však dítě dělá něco, co by mu mohlo ublížit, zasahujeme okamžitě a náležitě důrazně. Musíme počítat s tím, že děti s DS jen nerady uposlechnou pokynů někoho jiného. Jejich tvrdohlavost je až pověstná. Pokud se výchovným pracovníkům a rodičům podaří najít metodu skrytého vedení, je z poloviny vyhráno. Dítě má potřebu neustále mít situaci pod kontrolou, za každou cenu musí být po jeho. Dopřejme dítěti pocit, že to byl vlastně jeho nápad, ale přitom poslechne danou pobídku. Je nutné vyhledávat všechny příležitosti k tomu, abychom dítě mohli pochválit. Pochvaly by měly vždy převažovat nad tresty a zákazy.

Specifické nežádoucí projevy chování: •

Vyplazování jazyka a slinění.

•

Hyperaktivita.

•

Útěky. Děti s DS jdou rády tam, kam je zrovna napadne. Prostě se otočí a jdou. Jako osoby za ně odpovědné musíme mít stále na mysli především jejich bezpečnost. Nejde jen o vběhnutí pod auto, ale hrozí i nebezpečí sexuálního zneužití. Jedinci s mentálním postižením se často stávají oběťmi sexuálního násilí, pro svou důvěřivost a naivitu. Musíme jim neustále připomínat, že všichni lidé nejsou kamarádi. Je to však velmi těžké, neboť za bonbon by často šli kamkoli.

•

Bití a kousání jiných dětí – toto chování většinou začíná jako pokus o komunikaci. Musíme dítěti nabídnout jiné metody, jak dát kamarádům najevo své přání, např. nástěnka s piktogramy. Neustále zdůrazňovat, že ubližovat druhým je špatné.

•

Destruktivní chování (Všetička, 1999, s. 5, Selikowitz, 2005, s. 112 – 115).

Individuální rozdíly mezi lidmi s DS v jednotlivých oblastech vývoje (např. běhání, mluvení) mohou být velmi velké, dokonce větší než u nepostižených. Novější výzkumy vyvracejí domněnku, že vývoj dětí s DS se občas zastaví. Je sice zřetelně zpomalen, ale stále pokračuje a nezastavuje se ani s dosažením určitého věku.

14

Berlínská badatelka Hellgard Rauhová zkoumala se svými spolupracovníky, co mají společného a rozdílného vývojové znaky a způsoby chování malých dětí s DS a dětí zdravých. K důležitým výsledkům jejího výzkumu patří mj. tyto poznatky : •

V prvních pěti letech života probíhá vývoj dětí s DS podobně jako vývoj dětí zdravých, ovšem zhruba polovičním tempem.

•

Duševní vývoj (např. bdělost) spěje u většiny dětí s DS během prvních tří let života rychleji kupředu než jejich vývoj motorický (např. běhání). Po této době to v motorické oblasti dohánějí. I zde je nutno zdůraznit, že rozdíly ve vývoji u jednotlivých dětí jsou velké.

•

Děti s DS potřebují více času než děti zdravé, aby zareagovaly na nabídnutý podnět. Domnívá se, že dospělí často příliš brzy vzdávají svá očekávání reakce dítěte. To může vést ke ztrátě příležitosti k učení a cvičení, ke ztrátě pozitivních zkušeností dítěte, ale i k jeho zpohodlnění a rezignaci.

•

Děti s DS reagují již na nepatrné přetížení a požadavky velmi citlivě. Zatímco u malých dětí často předčasně selže pozornost, reagují děti větší spíše vyhýbavým chováním.

•

Společným rysem postižení téměř všech dětí s DS je to, že chápou (pasivně) daleko víc, než mohou (aktivně) vyjádřit slovy.

Při styku s dětmi s DS potřebují tedy dospělí velkou schopnost empatie, dost času, mnoho trpělivosti a pozornosti, aby nabídli dítěti podněty přiměřené jeho schopnostem – to jsou důležité předpoklady umožňující spokojené soužití pro obě strany (Tomasko, 1998, s. 13 - 14).

15

2 Narození dítěte s Downovým syndromem

2. 1 Přijetí dítěte s Downovým syndromem

Za normálních okolností je narození dítěte očekáváno s velkými nadějemi. Rodiče se těší na dítě, které bude naplněním jejich vztahu a tužeb. Pokud se jim ovšem narodí dítě s postižením, objevuje se hned na samém počátku při jeho narození obrovský problém, který se zdá být neřešitelným. Tento problém spočívá v tzv. copingu (vyrovnání se) se skutečností, že je dítě postiženo, že vybočuje z variační šíře normálu, a že nemůže naplnit ta očekávání, která do jeho narození všichni s takovými nadějemi vkládali (Jankovský, 2001, s. 50). Nelehký proces vyrovnávání se s postižením právě narozeného dítěte má charakteristický průběh. Jedná se o 6 stádií, kterými si postupně projde většina rodičů: •

Šok – zdrcení, strnutí. Silná emoční reakce. Pocit ztráty dokonalého dítěte, ztráty všech nadějí a snů s ním spojených. V této fázi rodiče většinou vnímají pouze polovinu z toho, co jim odborníci sdělují. Z toho důvodu by některé informace měly být vysvětlovány vícekrát.

•

Popření skutečnosti – omyl. Rodiče hledají jiné odborníky v naději na příznivější zprávu.

•

Agrese – zlost, zloba. Rodiče napadají a obviňují zdravotnický personál, sebe navzájem. Hledají viníka. Nemohli tomu nějak zabránit? Zoufale hledají toho, kdo postižení způsobil.

•

Deprese – úzkost. Rodiče zpravidla zasáhne hluboký smutek, který se mísí s pocity viny a vlastního selhání. Mohou se dostavit potíže se spaním, jídlem, koncentrací. Právě v této fázi velmi záleží nejen na odborné erudici lékaře či jiného odborníka, ale také na porozumění a schopnosti naslouchat bolesti, úzkosti a zklamání rodičů. Vyžaduje to nejen takt, ale také dostatek času a ochoty dát k dispozici i svou sféru prožívání. Poskytnutá pomoc pak vedle žádoucí vysoké odbornosti nepostrádá ani tolik potřebnou lidskou dimenzi poskytované péče. Rodiče potřebují podpořit ve svém rozhodnutí pečovat o dítě doma. Ubezpečit o tom, že péči zvládnou, že budou mít na pomoc tým odborníků, kteří jim v jejich situaci poskytnou radu a pomoc, a že v této chvíli nezůstanou se svým dítětem sami. Je třeba, aby již krátce po narození dítěte rodiče navštívil psycholog, sociální pracovník, speciální pedagog, a všichni

16

jim podali objektivní informace o typu postižení jejich dítěte, aby jim byla nabídnuta pomoc. Rodiče často zajímá, jakým způsobem se změní jejich život, co přesně mohou očekávat od toho daného typu postižení v praktickém každodenním životě. Jistě uvítají kontakty, letáky i informační brožury. V této fázi potřebují rodiče slyšet také pozitivní informace. Dnes, kdy se Downův syndrom v celém světě již hezkou řadu let studuje, je přímo antihumánním počinem, když lékař doporučí rodičům, aby se svého nemluvněte zřekli a dali „ to“ do ústavu. Informovaný lékař musí vědět, že při dostatečné invenci času trpělivosti a lásky do vychovávání a vzdělávání dětí a mládeže s trizomií, lze dosáhnout pozoruhodných výsledků a mohou se z převážné většiny z nich stát nejen šťastní, ale i pro společnost užiteční lidé a mohou být věrnou oporou svých rodičů ve stáří. Člověk s DS vychovávaný v rodině, kterému rodiče a rodina, ale také pokroková škola, věnovala dostatek času a úsilí, je většinou mnohem méně retardovaný a často i schopný značně samostatného života. Další dvě následující je fáze: •

Vyrovnávání se - období získávání rovnováhy. Dochází k postupnému snižování deprese, úzkosti a napětí, až posléze následuje období akceptace.

•

Akceptace – přijetí. Rodiče přijmou své dítě takové, jaké je, a hledají dostupná řešení pro budoucnost. Vyhledávají kontakty s jinými rodiči, kteří jsou ve stejné situaci, a začnou se tak otevírat vůči světu. Tento proces však není snadný, je spojen s reorganizací hodnotového systému a dosavadního způsobu života (Kálalová, 1994, s. 11).

Skutečnost je však taková, že stádia akceptace zdaleka nedosáhnou všichni rodiče. Přetrvávající rozčarování a nepřijetí dítěte může vést k ambivalentnímu vztahu vůči dítěti, čímž je dítě trvale frustrováno, neboť se mu nedostává péče, které ke svému vývoji potřebuje. V takovém případě nelze ani vyloučit odmítnutí dítěte s postižením. V takovém případě se rodiče svého dítěte vzdají a mohou jej umístit do ústavní péče. Řada dětí s DS byla již úspěšně adoptována. Častěji u otců se můžeme setkat také s velmi intenzívním nutkáním opustit rodinu, což vlastně není nic jiného, než útěk od problému (Jankovský, 2001, s. 51 – 53, Kerrová, 1997, s. 13 – 14).

17

2. 2 První dny doma

Jednou z nejzákladnějších možností, jak novorozenci s DS dopřát ochranu proti infekcím, je kojení. Matkám je někdy nesprávně řečeno, že nebudou moci kojit, protože děti s DS neumí z prsu pít. Naopak. Děti s DS lze úspěšně kojit, vyžaduje to však trpělivost a klid. Pokud se opravdu stane, že dítě kojit nelze, je dobře, když se i krmení z lahve stane intimním okamžikem pro matku i dítě. Krmení může zpočátku zabrat hodně času, takže se musí použít nejrůznější metody, aby se dítě udrželo vzhůru. Je dobré miminko hladit na tváři, nožičkách, na tělíčku. Také se může částečně rozbalit nebo vyměnit plena. Je třeba vědět, že čím klidnější a vyrovnanější bude maminka, tím klidnější a spokojenější bude i její děťátko. Děti s DS jsou poněkud náchylnější k ublinkávání. Předpokládá se, že je to způsobeno nižším svalovým tonem žaludečního svalstva. Když toto svalstvo zesílí, zvracení se sníží a okolo šesti měsíců obvykle úplně vymizí. Raná stimulace dětí s DS napomáhá jejich vývoji. Nejlepší je nechat se vést vlastním instinktem… dítě chovat, hýčkat a mluvit na ně. Používat v hojné míře mimiku, dělat na dítě obličeje, špulit pusu. Vhodné je poskytovat zajímavý výhled a zvuky. Je všeobecně známo, že osoby s DS mají velmi kladný vztah k hudbě. Je velmi příjemné, když si rodiče s dítětem vytvoří rituály, např. zpěv ukolébavek před spaním (Janíková, Dzúrová, 1999, s. 13 – 14). V nejlepším případě v porodnici, nebo alespoň u pediatra, by rodiče měli dostat kontakt na Středisko rané péče v oblasti jejich bydliště. Je v zájmu rodičů i dítěte, aby toto centrum kontaktovali v co nejkratší době po narození dítěte.

Neurologické

výzkumy potvrdily, že od narození prodělávají mozkové buňky překotný rozvoj, v němž hrají zásadní roli zejména první tři roky života dítěte. V tomto období jsou kompenzační schopnosti mozku tak obrovské, že umožňují nejlépe rozvinout náhradní mechanismy i u těch dětí, které mají v některé oblasti vývoje vážný nedostatek (Janíková, Dzúrová, 2000, s. 19). Ranou péčí, neboli včasnou intervencí, se u nás zabývá stále více center. Ředitelka Společnosti pro ranou péči, Mgr. Terezie Hladíková, říká : „Raná péče je službou pro rodinu postiženého dítěte v období, kdy se dítě narodí a je ještě plně v kompetenci a v rukou rodiny, zhruba do čtyř let věku dítěte, nebo u dětí s kombinovanými vadami i do šesti až sedmi let.“ (Chvátalová, 2000, s. 40)

18

Pracovníci rané péče musejí dobře zvládat zdravotnické aspekty postižení dítěte, ale v první řadě jde o podporu rodiny a pomoc při výchově dítěte – snaží se pomoci rodině sebrat síly, které může dítěti dát. Je v zájmu dítěte, aby mohlo co nejvíce času trávit v domácím prostředí, a rodiče s ním nemuseli trávit dlouhé hodiny cestováním po různých zařízeních. Pracovníci rané péče dojíždějí do rodin přibližně jednou za jeden až dva měsíce. Společnost pro ranou péči organizuje také týdenní pobytové kurzy pro celé rodiny. Jde o týdenní ucelený program, kdy má rodina možnost získat zkušenosti a vědomosti společně v intenzívní formě. Další formou pomoci je podpora klientů, kteří si s něčím neví rady, chtějí něco vědět, např. pokud něco nepochopili na diagnóze, nepochodili na sociálním odboru, apod. Podporuje také žádosti rodičů o pomůcky, na které mají nárok (Chvátalová, 2000, s. 40). Kdo je členem týmu rané péče ? •

rodiče dítěte,

•

poradce rané péče – speciální pedagog,

•

sociální pracovník,

•

psycholog,

•

lékař – specialista.

Jaké služby poskytuje středisko rané péče ? •

vytvoření individuálního výchovně – vzdělávacích a rehabilitačních programů na podporu vývoje dítěte,

•

komplexní informace z oblasti léčebné, sociálně – právní, speciálně – pedagogické, rehabilitace,

•

poskytování stimulačních hraček, pomůcek a literatury,

•

pomoc rodinám při jednání se sociálními odbory, zdravotními pojišťovnami atd.,

•

zajišťování skupinových terapií, schůzek rodičů, odborných seminářů a psychorehabilitačních pobytů pro rodiny dětí s handicapem,

•

ve spolupráci s pedagogickými poradenskými institucemi vyhledávání vhodných předškolních zařízení,

•

vytváření podmínek integrace dětí se zdravotním postižením,

•

veškeré služby rané péče jsou poskytovány zdarma.

Kontaktní adresy uvádím v příloze č. 1.

19

K základním pilířům péče o dítě s DS patří také některá z rehabilitačních a relaxačních metod. Je samozřejmé, že o nejvhodnější rehabilitační technice vždy rozhoduje neurolog či rehabilitační lékař dítěte. K mému rozhodnutí zařadit rehabilitační terapii do této práce mě vede zkušenost s rodiči dětí s DS, kteří často až do narození svého dítěte s postižením nemají o možnostech rehabilitace nejmenší tušení. Předkládám stručný přehled u nás nejpoužívanějších rehabilitačních metod: •

Vojtova metoda využívá vrozeného pohybového programu CNS, který je při poruše funkce blokován. Aktivace se provádí drážděním spoušťových zón a není při ní žádoucí vědomá spolupráce pacienta, vybavuje se z podvědomí. Oslovuje svalové skupiny a jejich řazení tak, aby nedocházelo k sekundárním změnám a nabízí CNS nové, kineziologicky správné pohybové uspořádání. Jedinečná je v tom, že se s léčbou pohybového systému (při včasné diagnostice) může začít již v novorozeneckém období.

•

Terapie dle Bobatha není metodou, ale určitým druhem filosofie, která nabízí způsob jak nahlížet na problémy pacienta, jak jim porozumět a jak je řešit. Manželé Bobathovi

rozpracovali

cílené

individuální

vyšetření

pacienta,

systém

terapeutických technik. Důležitým rysem terapie je holistický pohled na pacienta, velký důraz je kladen na kvalitu pohybu a na týmový přístup při řešení všech potíží pacienta. Žádoucí je společný přístup jak fyzioterapeutů, ergoterapeutů, logopeda i rodiny dítěte. Tento terapeutický přístup lze použít u většiny diagnos, které vznikají jako následek postižení CNS. •

Láska v rukách je dotyková terapie pro nejmenší děti (dle dánského vzoru). Nenásilnou formou pomáhá matce k přijetí dítěte s DS. Pozitivní zážitek z jemné pohybové stimulace je umocňován relaxační hudbou a aromaterapií. Masáže jsou prováděny formou skupinové terapie podporující též kontakt mezi rodinami a jejich vzájemnou oporu.

•

Feuersteinova metoda instrumentálního obohacení je izraelský stimulační program mentálního rozvoje napomáhající překonávat specifické problémy se shromažďováním informací a jejich využíváním. Řada logicky opakujících se úkolů (utříděných do tzv. instrumentů) různé úrovně obtížnosti stimuluje schopnosti dětí s DS myslet a učit se.

•

Orofaciální regulační terapie Castillo Moralese. Rehabilitační technika z Argentiny, cíleně zaměřená na odstraňování specifických problémů dětí s DS

20

spojených

zejména

s

přijímáním

potravy,

rozvojem

řeči

a

celkovým

psychomotorickým vývojem (Lednická, 2000, s. 2). •

Míčková facilitace dle paní Zdeny Jebavé využívá pro svou práci molitanové míčky na líný tenis. Míčkování funguje jako podpůrná léčba neurologických, respiračních a ortopedických onemocnění a urychlení léčby poúrazových stavů pro děti i dospělé. Napomáhá

léčbě

alergických,

astmatických

a

průduškových

onemocnění,

imunitního deficitu. Pomáhá také od vadného držení těla. Míčkování je oblíbené zvláště u dětí, neboť je vnímáno jako chvíle příjemného mazlení zpravidla s jedním s rodičů. Při míčkování oproti očekávání nejde jen o povrchovou masáž, ale dochází k reflexnímu působení na vnitřní orgány a i k celkovému zlepšení zdravotního stavu organismu. Při koulení nebo vytírání míčkem po předem popsaných drahách dojde k protažení a uvolnění příslušných svalových skupin. Uvolňuje křečové stažení hladkých svalů průdušek a podněcuje tak nepřímo i uvolnění hlenu a odkašlávání (Lelek, 1997, s. 3 - 4).

2. 3 Předřečová průprava dítěte s Downovým syndromem

Činnosti jako sání, žvýkání, polykání a slinění jen zdánlivě nesouvisí s vlastní řečí. Teprve ovládnutí těchto činností umožňuje správný vývoj řeči. Hlavním předpokladem mluvení je dosáhnout správných dovedností při přijímání potravy, což je souhra sání, dýchání a polykání. S dítětem je vhodné od raného věku provádět před zrcadlem několik jednoduchých cviků pro upevnění správných předřečových dovedností. Cviky provádíme často a krátce, několikrát za den, dítě chválíme a za nedostatky nekáráme: •

dítě musí mít volný a průchodný nos,

•

leží na měkké podložce a dospělý se nad ním sklání, začne říkat nějakou básničku nebo říkanku, ústní pohyby jsou přehnané a zřetelné. Nesahá-li dítě spontánně ve směru úst dospělého, snažíme se učinit dutinu ústní ještě zajímavější,

•

pískáme melodii tak, aby se proud vzduchu dotýkal rukou dítěte,

•

vedeme ruce dítěte ve směru našich úst, avšak ne zcela k nim,

•

svítíme si na ústa kapesní svítilnou,

•

vedeme obě ruce dítěte na svůj obličej a necháme dítě hladit své rty, které se pohybují při mluvě. 21

Aby dítě pochopilo, co se od něj požaduje, musíme mu ze začátku s nácvikem pomoci. Přibližujeme se svým prstem ke rtům dítěte, hladíme ho podél nich, poťukáváme, trošku odtahujeme spodní a později i horní ret. Roztahujeme rty a opět je stahujeme do grimasy. Pokud se dítěti hra se rty líbí, pokusíme se dostat do dutiny ústní: •

svými prsty pohybujeme jazykem sem a tam, nahoru a dolů,

•

paralelně provádíme tyto pohyby svým jazykem pro nápodobu,

•

později vezmeme ukazováček dítěte a provádíme jím tyto pohyby,

•

nakonec vyloudíme jazyk z úst dítěte a pokusíme se s ním pohybovat napravo, nalevo, nahoru, dolů,

•

hladíme cípem kapesníku rty podél a pokoušíme se provokovat jazyk ke stejnému pohybu,

•

přejíždíme něčím sladkým ústní koutky,

•

neustále pohyb sami předvádíme,

•

je třeba dávat dítěti tzv. kousací hračky,

•

nesmíme zapomínat na pohybové hry, které dítě provází celým dnem,

•

všechny hry doprovázíme říkankami a písničkami,

•

vždy dbáme na to, aby se po každé terapeutické jednotce zavřela ústa a dítě polklo sliny.

Pokud dítě nemůže zavřít ústa, potrava mu z nich vytéká ven, nesaje, silně nebo slabě sliní, nebo se často zakuckává, nechává potravu v ústech nespolknutou, nebo dokonce jazykem vysunuje potravu ven z úst, je třeba zahájit terapii jídlem: •

dítě se nachází v pro něj příjemné pozici, hlava je mírně předkloněna a nachází se ve střední poloze,

•

pro krmení dítěte použijeme lžíci odpovídající šířce dolní čelisti. Když je příliš malá, nevytváří tlak na celou šíři jazyka, když je příliš velká, potrava může stékat po stranách a nedostane se tak doprostřed jazyka,

•

lžíce by měla být plochá, zakulacená na konci, aby nevyvolávala dávivý reflex, měla by být kovová, ne umělohmotná, protože je stabilnější a nezlomí se při náhodném skousnutí,

•

na lžíci nabereme malou porci jídla a dotkneme se nejprve rtů a potom zavřených úst. Tyto dotykové podněty stále opakujeme. Pokud ani tak dítě ústa neotevře, otevřeme mu je pomocí masáže čelisti, 22

•

vsuneme lžíci s potravou do úst na střed jazyka a lžící vyvineme stejnoměrný, ale intenzivní tlak - protikladem se zavřou rty,

•

setrváváme se lžící okamžik v ústech a pak ji pomalu vytáhneme, současně mírně předkloníme dítěti hlavu. Pokud dítě vzhledem k přetrvávajícímu kousacímu reflexu kousne do lžíce, zatlačíme podruhé silně na hřbet jazyka pak pomalu lžíci vyjmeme z úst,

•

když dítě nepolkne, znovu zatlačíme na zadní část čelistního úhlu, nebo ještě jednou stimulujeme od spodiny úst – jezdíme lehce napjatým prstem vpravo a vlevo po hrtanu až k bradě a zpět,

•

při krmení lžící vytéká z koutků úst trochu potravy – neměli bychom každou kapku lžící nebo bryndáčkem čistit (jako když malíř maluje), ale pouze jemnými dotyky savým hadříkem odsát přebytečnou tekutinu. Příliš časté otírání úst je senzibiluje a dochází k obranným mechanismům.

2. 4 Komunikace dítěte s Downovým syndromem

Komunikace je podstatnou součástí našeho života. Komunikujeme, když někoho pozdravíme, když se usmějeme, nebo když jen svou chůzí předvádíme vlastní radost ze života. Naše červené oči a smutná tvář prozradí, že jsme plakali. I naše oblečení může komunikovat. Komunikujeme od chvíle, kdy jsme se narodili a pokračujeme v tom celý náš život. Prvním krokem při učení se komunikaci je neverbální komunikace. Jako výrazové prostředky neverbální (nonverbální) komunikace se používají: •

mimika – vyjádření emocí,

•

pohledy – navázání kontaktu,

•

proxemika – fyzické oddálení nebo přiblížení,

•

posturika – sdělování prostřednictvím postoje, konfigurace jednotlivých částí těla,

•

kinestetika – komunikace různými pohyby rukou, nohou, hlavou, způsob chůze,

•

gestika – sdělování kulturně normalizovanými výrazy, pohyby, postoji, tj. gesty,

•

haptika – bezprostřední dotyk (Janovcová, 2004, s. 15).

23

Včasná intervence u dětí s DS má svá specifika. Klíčovou roli pro další vývoj a zařazení těchto dětí hraje rozvoj jejich řeči. U mnohých dětí s DS dochází k opoždění jejich schopnosti porozumět řeči a verbálně vyjádřit své myšlenky a přání. Jejich schopnost verbálně se vyjádřit tak často zaostává za jejich schopností porozumět mluvené řeči. Důvody těchto problémů s komunikací mohou být různé: záněty ucha způsobující problémy se sluchem, hypotonie zasahující nejen velké svalové skupiny, ale i svaly v oblasti úst a jazyka, a také problémy s pochopením smyslu, obsahu slov a zvuků. Jednou z metod rané péče v oblasti komunikace dětí s DS je využití totální komunikace. J. Dvořák definuje totální komunikaci jako „ komplexní komunikaci, která zahrnuje široké spektrum způsobů komunikace: mluvenou řeč, psaní, čtení, zpěv, pohyby celého těla, mimiku, gesta, znakovou řeč, prstovou abecedu, odezírání i specifické tzv. augmentativní a alternativní způsoby komunikace atd.“ (Lednická, 2003, s. 2). Systémy augmentativní komunikace jsou zaměřeny na podporu již existujících komunikačních možností a schopností. Jejich cílem je zvýšit kvalitu porozumění řeči a usnadnit vyjadřování. Systémy alternativní komunikace jsou ty, které se používají jako náhrada mluvené řeči.

Metody AAK: •

bez pomůcek – užití prostředků nonverbální komunikace,

•

s pomůckami – předměty, obrázky, fotografie, symboly (piktogramy, písmo), komunikátory,

•

jiné typy – např. doplňky ke snadnějšímu ovládání počítače (alternativní klávesnice, spínače, apod.).

Výběr vhodného komunikačního systému, či jejich kombinace, je vždy nutné posuzovat individuálně, vzhledem k možnostem a schopnostem dítěte a také v souladu s jeho vývojovou prognózou (Janovcová, 2004, s. 16 – 18).

24

Nejpoužívanější metody alternativní a augmentativní komunikace: •

Znak do řeči. Od znakové řeči se liší tím, že zatímco znaková řeč je samostatným jazykem, znak do řeči pouze přidává znak k mluvenému slovu. Principem této komunikační metody není udělat znak pro každé slovo ve větě. Rodiče si vyberou pouze klíčová slova a pro tato slova použijí odpovídající znaky. Budou – li se například svého dítěte chtít zeptat „chceš limonádu nebo čaj ?“, potom použijí znaky pro slova „limonáda“ a „čaj“ . Zároveň je vždy nutné doprovodit znak slovem, jinak se dítě řeči nenaučí. Důležité je začínat tím, co dítě baví a co je pro komunikaci v rodině nejdůležitější. Nejpoužívanějšími slovy jsou „ještě, jíst, pít“ a jména členů rodiny (Lednická, 2003, s. 2 – 3).

•

Makaton je neverbální jazykový program, systém manuálních znaků a symbolů. Představuje komunikační prostředek pro jedince s obtížně srozumitelnou řečí až neschopností verbálního vyjadřování a pomocný prostředek pro osoby s obtížemi v porozumění pojmům. Slovník znakové řeči Makatonu je mezinárodní. Znakování je provázeno mluvenou řečí. Obvykle není nutné znakovat všechna slova ve větě, ale jen ta, která mají pro smysl sdělení podstatný význam (Janovcová, 2004, s. 27 - 28).

•

Bliss je v současné době využíván u jedinců s centrálními poruchami motoriky a současně poruchami komunikačních schopností v expresivní složce řeči. V České republice není tento systém využíván pro nedostupnost literatury v českém jazyce a obavy odborníků ze složitosti symbolů. Při bližším seznámení s tímto systémem však musíme hodnotit jeho logiku a snadnost pochopení. Navíc systém Bliss je jediný ze systémů AAK, který umožňuje plně zachovávat gramatická pravidla (Janovcová, 2004, s. 29).

•

Piktogramy se ke komunikačním účelům využívají převážně v případech, kdy dítě není schopno dekódovat písmo. Úspěšně je lze využívat u jedinců s mentálním postižením, autistů a dětí s kombinovaným postižením, ale také u dospělých osob se získanými poruchami komunikačního procesu. Typů piktogramů existuje více. Typ užívaný v České republice je vizuálně čitelný, dobře zapamatovatelný. Soubor obsahuje 700 symbolů, které představují osoby, předměty, činnosti, vlastnosti a další pojmy. Celý soubor lze také upravovat, tisknout, vytvářet pracovní listy a komunikační tabulky (Janovcová, 2004, s. 20).

25

•

Pomocí počítačových programů, např. Piktogramy nebo Altík, lze ze souborů piktogramů sestavovat komunikační tabulky. Sestavení komunikační tabulky nebo deníku je individuální specifická záležitost, jednu pomůcku nelze univerzálně použít pro všechny osoby. Musíme se zamyslet, co daný jedinec potřebuje ke komunikaci globálně tak, abychom mu poskytli co nejširší slovník v jakékoli formě. S jakoukoli tabulkou nebo deníkem se uživatel musí vyvíjet, nesmí stagnovat. Pomůcka je určena ke každodennímu používání v nejrůznějších aktivitách (Janovcová, 2004, s. 21). Příklad komunikační tabulky uvádím v příloze 2.

26

3 Kasuistika dítěte s Downovým syndromem

3. 1 Cíl a metody šetření

Za cíl výzkumného šetření jsem si stanovila popsat vývoj dítěte s Downovým syndromem od jeho narození do věku 8 let, zejména však jeho komunikační dovednosti. Ve své práci jsem vycházela z anamnestických údajů, které jsem získala z dostupné dokumentace (lékařské zprávy, zprávy psychologa, rané péče a genetické poradny), a z rozhovoru s pedagogem. Dále jsem využila zejména pozorování dítěte v jeho rodinném i školním prostředí v průběhu velké části jeho života. Uvádím stručný popis metod a technik použitých při výchově a vzdělávání tohoto dítěte.

3. 2 Kasuistika dítěte Alžběta J.

Obr. č. 4: Fotografie Alžběty

Alžbětka se narodila v r. 1999, jejím rodičům bylo tehdy 25 a 29 let.

Souhrn diagnóz: •

Downův a Larsenův syndrom, 27

•

lehká mentální retardace,

•

středně těžká převodní nedoslýchavost,

•

defekt A-V septa,

•

imunologický defekt fagocytózy,

•

hypothyreoza,

•

atopická dermatitida,

•

operovaná vrozená luxace kolenních kloubů,

•

akutní myeloidní leukémie v remisi.

Rodinná anamnéza: oba rodiče mají středoškolské vzdělání, jsou od roku 2006 rozvedení. S matkou kromě Alžbětky žijí další 3 děti, vlastní dcera (13 let) a 2 synové v pěstounské péči (9 a 10 let). Matka v roce 1993 prodělala transfuzní hepatitidu B + HBsAg, nyní negativní odběry. 7 let sledována na endokrinologii pro zvýšené hladiny testosteronu, kontaktní alergie na chrom, zinek a nikl. Otec je zdráv.

Osobní anamnéza: holčička se narodila ze 3. těhotenství, v 35. týdnu těhotenství císařským řezem. Těhotenství bylo rizikové, ve 23. týdnu zjištěny vývojové vady, riziko výskytu Downova syndromu nebylo zvýšené. Po narození neměla sací ani polykací reflex, byla sondována do 4 měsíců. V porodnici diagnostikován Downův a Larsenův syndrom, srdeční vada a hemangiom v játrech. Larsenův syndrom se projevil zejména obráceně narostlými nožičkami, od pasu směřovaly kolem trupu směrem k hlavě. Ve věku 1 měsíce přeložena do KÚ, od 5. měsíce věku v domácí péči. V září 1999 byla dívenka přijata na ortopedické oddělení, kde proběhla první část léčby luxace kolenních kloubů. Pomocí sádrování a cvičení mohlo v lednu roku 2000 dojít k operaci, díky níž byla obě kolena dána do správného postavení. Následovalo množství hospitalizací kvůli infektům horních i dolních cest dýchacích, způsobených defektem imunity. Po dobu asi 2 let probíhala pravidelná každodenní rehabilitace dle Vojty a všestranná stimulace. Kolem dvou let začaly problémy s komunikací. Jako nejvhodnější

alternativní

komunikační metoda byl vybrán Znak do řeči. Po zvládnutí začátku této techniky se dívenka uklidnila, velmi omezila vztekání a kousání.

28

Od podzimu roku 2001 byla v péči Oddělení dětské onkologie v Brně pro akutní myeloidní leukemii. Akutní fáze léčby ukončena v srpnu roku 2002, v této době začala Bětuška chodit. Celková léčba byla úspěšně ukončena v srpnu 2003. V současné době probíhají pouze pravidelné kontroly po 3 měsících. V roce 2004 odhalena středně těžká převodní nedoslýchavost, nasazena sluchadla. Nadále probíhala všestranná stimulace. Manželství rodičů se rozpadlo v roce 2006, Bětuška byla svěřena do péče matky. Rozvod byl pro ni velkým stresorem, stýskalo se jí po tátovi a po dvou starších sourozencích, kteří byli svěřeni do jeho péče. Obě děti se však v lednu roku 2007 odstěhovaly k mamince. V současnosti je rodina doplněna druhem matky, jež Bětušku přijal velmi dobře, snaží se učit znaky a maximálně se s ní dorozumět. Bětuška navštěvuje 1. třídu Základní školy praktické v Březejci. Její školní výkon je dle hodnocení maminky výborný, od nástupu do školy je vidět velký pokrok v komunikaci, sebeobsluze i socializaci. Holčička se do školy těší, ráda si dělá domácí úkoly. Začíná mluvit, její aktivní slovní zásoba čítá asi 20 slov. Nyní umí přečíst slůvka jako „Ema, umí, máma, mami, mimi, má“, doplněná do vět obrázky, které znakuje.

Zpráva z genetické konzultace: Rodiče nejsou příbuzní. Karyotyp probandky: 46, XX, der (21,21) + 21 Somaticky: v popředí klinického nálezu luxace kyčelních a kolenních kloubů. Plochý obličej, výraznější a klenutější čelo. Karyotyp matky: 46, XX Karyotyp otce: 46, XY 1. Cytogenetickým vyšetřením probandky byla prokázána translokační forma trizomie 21 neboli Downův syndrom. Rodiče byli s výsledkem vyšetření a klinickým obrazem seznámeni ošetřujícím neonatologem. Karyotyp obou rodičů je normální, chromozomální aberace vznikla tedy u probandky de novo. Riziko opakování pro další sourozence je nízké. 2. Larsenův syndrom (LS) – k hlavním diagnostickým kritériím patří hypoplasie střední části obličeje, krátký sedlovitý nos a mnohočetné luxace kloubů končetin, dlouhé cylindrické prsty. Popisovány jsou relativně krátké kosti, anomálie obratlů, abnormální mineralizace skeletu, retardace kostního zrání a disproporciálně malý vzrůst. Rovněž se mohou vyskytovat vrozené srdeční vady. K potvrzení diagnózy LS je třeba specializované ortopedické vyšetření. Některé somatické příznaky se s DS překrývají. Pokud by byla diagnóza LS ortopedy potvrzena, je popisována dědičnost jak 29

AD, tak AR. Při ojedinělém výskytu v rodě nelze stanovit, o jaký typ dědičnosti se jedná. Riziko pro další potomky manželů J. by tedy nemuselo být zvýšené (dědičnost AD – nová mutace u probandky), mohlo by však být až 25% (AR typ dědičnosti). Prenatální diagnostika je možná specializovaným UZ vyšetřením plodu.

Na pobytu s Diakonií ČCE se matka krátce po narození dcerky Alžbětky seznámila s Dr. Krejčířovou, která přislíbila poskytnout více informací o tomto syndromu. Paní Krejčířová tyto informace vypsala z knih a internetu, z tohoto důvodu není možné vypátrat zdroj: •

1. popis – Larsen, r. 1950. Je to vrozená dysplasie (tj, porucha vývoje) kostry, současně jsou přítomny charakteristické rysy obličeje.

•

Nejčastější známky: oboustranná dislokace (chybné umístění, poloha, event. vykloubení) loktů, kyčlí a kolen (to nejčastěji). Často vpáčená kolena, pes equinovarus (tzv. koňská noha) a dále krátké zápěstní kůstky ruky s cylindrickými prsty, které se nezužují normálním způsobem ke špičce prstu.

•

Rysy obličeje: malá střední část obličeje, snížený nosní můstek, oči daleko od sebe (hyperletorismus) a vystupující čelo.

•

Někdy se vyskytuje i rozštěp patra, hydrocefalus a odchylky segmentace (členění) páteře. Současně bývá nadměrná pohyblivost (velký rozsah kloubů).

•

Dnes jsou jako hlavní diagnostická kritéria uváděna: abnormity obličeje, mnohočetné vrozené dislokace velkých kloubů a nezužující se prsty.

•

Geny: jde o poruchu vázanou na chromozom 3.

•

Geneticky jde o syndrom heterogenní – existují tedy různé typy: •

autosomálně dominantní – nejčastější

•

autosomálně recesivní – v tomto případě bývá klinický obraz závažnější. Častěji než u dominantní formy bývá přítomna malá postava, rozštěp patra, někdy i mentální retardace, dále syndaktylie (srostlé prsty), anomálie genitálií a srdce. Dále poruchy ledvin, cysty v ledvinách, poruchy vývoje jaterních cest, osteoskleroza, poruchy vývoje dýchacích cest, vývoje plic.

•

Je popisován i letální LS, kdy na uvedené komplikace dítě umírá v novorozeneckém věku. V tomto případě ale mnohdy nejde o umístění na chromozomu 3, ale např. trizomie chromozomu 1 a částečná monosomie 6. V takových případech pak bývají velmi těžké vývojové vady řady vnitřních 30

orgánů. Jedná se o sporadický výskyt (neodpovídá ani jednomu z uvedených typů dědičnosti, o klinickém obraze v tomto případě informace chybí). •

Užívaná synonyma: Desbuquois syndrom Sinding – Larsen – Johansonova choroba.

Údaje ze zdravotní dokumentace: •

Novorozenecké oddělení, zpráva ze dne 29. 4. 1999: Dítě ze 3. gravidity, porod ve 35. týdnu SC – předčasný odtok plodové vody. Porodní hmotnost 2100g/43 cm, AS 7, 8, 10. Novorozenecký ikterus silný, FT, inkubátor, kyslík. Dítě s mnohačetnými VVV s rysy Downova syndromu, luxací kyčelních a kolenních kloubů, nálezem na srdci. Nepije, sondováním stravu snáší, neblinká. Karyotyp 46 XX der, translokační forma trizomie 21, fenotyp Larsenův syndrom. Intrahepatární hemangiom, defekt AV septa, vzhledem ke kompletnímu postižení není indikováno chirurgické řešení, zatím konzervativní postup. Sumární prognóza špatná. Po telefonické domluvě s MuDr. Č. překlad ad KÚ Brno.

•

Kojenecký ústav, zpráva ze dne 30. 8. 1999: Sondovaná, mezi dávkami nutný kyslík. Nepolyká. Malá pupeční kýla. Dýchání čisté, mramorovaná kůže. Začíná si sát paleček, udrží dudlík a postupně začíná pít ze savičky, koncem července ukončeno sondování. Čilá, spokojená, sleduje, občas si brouká, slyší. Matka přijata k zaučení péče, domluvena hospitalizace na ortopedii. Propuštěna domů s vahou 4 200 gr.

•

Neurologie: •

Zpráva ze dne 19. 2. 2000: 10. 1. 2000 provedena operace obou kolenních kloubů. Následně 14 dní sádrová fixace, nyní již 3 týdny bez. Započata RHB léčba. Hojení uspokojivé. Nyní již začala více uchopovat předměty, začíná se opírat o otevřené dlaně. Hyperexkurzibilita kloubů končetin. Začala si dávat prsty nohou do úst, před operací až za hlavu. Přijata k RHB dle Vojty, zácviku matky. Lucidní, sleduje v celém rozsahu, diastáza břišních svalů, povolené bříško, zdroj zvuku najde. Hybnost krční páteře normální, svalový tonus nižší, hypotonie, zvedá však hlavičku. EEG záznam odpovídající věku. Lehká mentální retardace.

•

Zpráva ze dne 13. 5. 2004: Chodí po rovném terénu, rozběhne se a zastaví, sama vyjde 2 schody, dolů se bojí. Hraje si v dřepu, jemná motorika šikovná 31

– listuje v knize, nají se lžičkou, umí se správně obléct a svléct. Čistota ne, občas upozorní, že se pomočila. Používá „ne“ a „já“, rozumí všemu. Chůze o širší bázi, chybí flekční fáze kroku. Mírná bederní lordóza. •

Zpráva ze dne 28. 11. 2006: Spokojená, dorozumí se částečně, dobře spolupracuje. Lehký strabizmus. Na horních končetinách výrazná hypotonie. Jemná motorika méně dokonalá. Jizvy po operaci kolen klidné, plochonozí, valgozita nohou.

•

Psychologie: •

Zpráva ze dne 21. 10. 2002: Psychomotorický vývoj retardován, méně jistá chůze se začátkem před třemi měsíci. Retardace expresivní složky řeči, dorozumívá se částečně posunky, náznaky dvouslabičných slov (mama, baba, adekvátně používá slovo ne). Záměrná pozornost fluktuující, schopná práce pouze krátkodobě a pod přímým vedením, jinak náladovost. Ukáže správně části těla na panáčku, tvarové prkénko složí částečně, dále nezájem. V obrázkovém slovníku identifikuje obecně zvířata názvem „baf“ pro všechna ukázaná, grafický projev na úrovni bezobsažného čárání, úchop tužky vcelku správný, tlak na podložku nevyrovnaný, čáry sleduje zrakem. Lateralita ruky zatím nevyhraněná, dominance oka nediagnostikována pro nespolupráci. Intelektové schopnosti orientačně středně těžké až těžké mentální retardace. Matka podrobně instruována o tom, co v následujícím období s děvčátkem nacvičovat.

•

Zpráva ze dne 11. 5. 2004: Tmavovlasé, tmavooké děvčátko subtilního tělesného habitu, samostatně chodící. Emočně pozitivně naladěná. Od předchozího vyšetření (06/2003) lze pozorovat pozitivní posun v celkové socializaci. Ustoupily výraznější projevy instability v chování. Expresivní složka řeči zůstává nadále retardovaná. Ve verbální komunikaci používá cca 10 jednoduchých slov. Převažuje dorozumívání posunky. Pracovní činnosti pouze při přímém direktivním vedení. Je citlivá na pochvalu. Pracovní tempo přiměřené, jemná motorika rukou narušena. Dominantní ruka levá, oko levé. Přetrvává retardace grafického projevu, pod vedením dokáže napodobit kruh a rovné čáry. Figurální kresba ani v náznaku. Plní neverbální úkoly pro věkovou úroveň 2,6 roku, parciálně pro úroveň 3 let (navlékání korálků, stavění z kostek) při chronologickém věku 5,1 roku. Inkontinence

32

přetrvává, dopomoc vyžaduje pouze s obouváním. Ve svých věcech udržuje pořádek. •

Zprávy SPC: •

Zápis ze dne 3. 2. 2000: Provedena spec. ped. diagnostika na žádost matky, která žádá pravidelný kontakt s naším SPC. Dívka spontánně navazuje kontakt – úsměv. Sleduje očima, vztahuje ručičky. Dle dotazníku na úrovni 4 – 7 měsíců. Dobrá perspektiva dalšího rozvoje. Doporučena vhodná stimulace, názorně předvedena.

•

Zápis ze dne 12. 9. 2000: Matce předány materiály z programu Portage, námět na rozvoj předřečové výchovy, orofaciální masáže, nácvik kousání.

•

Zpráva ze dne 15. 1. 2001: Sed samostatný, vzpřímený, leze. Úchop celou dlaní s vynecháváním ukazováčku. Vyhazuje předměty z krabice. Sleduje se v zrcadle. Na jednotlivé části těla nereaguje. Udělá paci paci a ukáže, jak je veliká. Matce doporučeny prstové barvy.

•

Zápis ze dne 17. 9. 2001: Chůze s oporou za obě ruce. Začíná klešťový úchop i drobnějších předmětů. Prosazování vlastní osobnosti, matka s problémy zvládá její vztek. Péče v rodině výborná. Především posun v motorice, řeč opožděná. O kreslení zatím neprojevuje zájem.

•

Zápis ze dne 26. 11. 2001: Dle telefonního sdělení matky, Bětuška v evidenci onkologického stacionáře v Brně – susp. leukémie – zatím bez medikace. Bude odebrán vzorek kostní dřeně a odeslán na cytogenetický rozbor. Dle matky je Bětuška veselá, rozvíjí se, jí samostatně lžící. Nadále zůstáváme s matkou v kontaktu. Sama se ozve a objedná do poradny, až bude mít výsledky vyšetření a čas.

•

Zápis ze dne 24. 4. 2002: Dle telef. sdělení matky probíhá léčba chemoterapií – žilně + perorálně. Zdravotní stav se zlepšuje.

•

Zápis ze dne 7. 10. 2002: Kontrolní poradna po roce. Léčba pokračuje, chemoterapie plánovaná do srpna 2003. Rovněž plánovaná operace srdíčka. Asi před 14 dny se začala pouštět, pár krůčků ujde samostatně. Stavba z kostek – komín v počtu 5 kostek. Pevný návlek – kostky na tyčinku zvládne, na chlupatý drátek s dopomocí. Sleduje obrázky v knížce. Na výzvu ukáže obrázek. Míra porozumění převládá nad aktivním řečovým projevem.

33

Spontánně uchopuje nabídnutou tužku do levé ruky nebo přendá z pravé do levé. Motivována pochvalou.

Od raného věku se s dívenkou pracovalo dle následujících rad a pokynů: •

Zavěsit předměty nad postýlku, ještě lépe nad ležení na zemi (na dece) tak, aby na ně dítě dosáhlo. Zavěsit lze nejen hračky, ale i například vařečku, hrášek nebo kaštany v šustivém sáčku….. Věci by měly být jak tvarem, tak při dotyku zvukem a strukturou co nejrůznorodější.

•

Měnit polohu dítěte v postýlce tak, aby např. dospělí nepřicházeli k postýlce vždy ze stejné strany .

•

Volat a mluvit na miminko z různých částí místnosti, nechat se najít očima.

•

Dítě pokládat na povrchy s různou strukturou (peřina, do které se zaboří, deku, kožešinu, podložit šustivý igelit nebo papír, na trávu….).

•

Podávat hračky tak, aby je dítě napřed vidělo, pak po nich mohlo sáhnout (když se dívá a nesáhne, tak vést ručičku). Pomoci dát hračku k pusince na prozkoumání.

•

Pomoci obracet se na bříško i na záda, pasivně, ale tak, aby dítě mohlo pohyb prožít tak, jakoby to opravdu dělalo samo. Překulovat na mírně šikmé podložce (podržet za dva cípy plenu) pohoupat v dece nebo ručníku.

•

Podporovat hraní v poloze na bříšku, dávat do ručiček hračky.

•

Pokládání na nohy dospělého, který sedí na zemi, pohupování, převalování. Hry na těle mámy a táty jsou vždycky spojené s nějakou legrací a příjemné pro miminko.

•

Při pití z lahvičky přikládat ručičky na láhev, bude si ji později držet samo.

•

Přikrýt obličej plenkou a dělat „kuk“ a opakovat všechny hrátky, kdy má člověk výraznou mimiku a směje se.

•

Při zvedání a nošení kojence s DS dbát na to, aby nožičky byly u sebe, aby se dotýkaly.

•

Dítě přikrývat různými přikrývkami – teplými, studenými, těžkými, lehkými.

•

Zorné pole kojence je cca 20 – 30 cm před ním. Předměty vkládat do jeho zorného pole, možno doprovázet zvuky. Nejpřitažlivější je žlutá a červená barva. 34

Oblast úst je nejcitlivější oblastí těla. Důležité je, u některých dětí, překonat nepříjemné pocity při dotycích a manipulaci okolo tváří, brady, rtů a jazyka. Využíváme hlazení, ťukání, tření, pomalu a postupně, několikrát denně, častěji a krátkodobě. Důležité je pohodlí dítěte i dospělého: •

Masírujeme vždy jemně jedním nebo dvěma prsty, kroužíme prsty dokola, malá kolečka.

•

Promasírujeme tváře ke rtům, rty dokola, říkáme úúú, óóó.

•

Spojujeme na více místech prsty k sobě rty dítěte a říkáme výrazně ppp bbb mmm.

•

Promasírujeme tváře od uší po střed brady, říkáme ííí ááá sss.

•

Promasírujeme všemi směry jazyk, patro a zároveň říkáme kkk chchch ggg.

•

Nesnáší-li dítě dotyky na mluvidlech, postupujeme jen zvolna od oblasti uší a krku k ústům a dáme dítěti víc času.

•

Otevřená ústa nikdy nezavíráme násilím.

•

Nepokoušet se zavřít ústa, když dítě leží – nejdříve zdvihnout hlavu a ramena.

•

Navození zavření úst provést tlakem prsty a to tak, že prostředník položíme napříč pod bradou a vyvíjíme tlak po celé šířce na spodinu ústní, palec leží naproti v rýze mezi rty a bradou, ukazováček položíme na stranu vedle čelistního kloubu – dává ruce oporu a kontroluje pohyby čelisti do strany.

•

Když svalstvo úst nedokáže provádět nezbytné sledy pohybů, nebo je nedokáže provádět v dostatečné míře, položíme ruku kolem hlavy dítěte ze strany, ukazováček leží mezi bradou a rty, a palec se opírá o kloub čelisti, prostředník opět vyvíjí tlak na spodinu ústní.

•

Pokud je čelist velice ztuhlá, snažíme se, aby dítě opakovaně ústa zavíralo a otevíralo tak, že položíme ruku pevně pod bradu a zatlačíme směrem nahoru – čelist se má otevřít. Když je téměř dokořán, zatáhneme bradu dolů – ústa by se měla zavřít. Tyto úkony je třeba opakovat, dokud se ústa lehce neotvírají a nezavírají.

•

Když jsou čelisti a rty otevřené a pohyby malátné, můžeme podpořit zavírání úst tak, že povytáhneme horní ret nahoru spodní ret dolů a potom je naráz uvolníme.

•

Jestliže chceme podpořit zdvihání špičky jazyka, stlačíme nejdříve přední část jazyka směrem dolů lžičkou nebo prstem, když tlak uvolníme, jazyk se zdvihne – pomůžeme jemným tlakem zespoda. 35

•

Stlačením jazyka ze strany na stranu opět lžičkou nebo prstem, zvyšujeme jeho pohyblivost.

•

K vyplazení jazyka dopředu použijeme bříško lžičky na přední části jazyka a mírně stlačíme, současně mírně dozadu.

•

Pokud chceme podpořit zavírání rtů, dáme prst dítěti mezi nos a horní ret a několikrát zmáčkneme dolů, potom dáme prst pod spodní ret a zatlačíme nahoru.

•

Když se dolní ret sám stahuje do grimasy, přejíždíme prsty dolů, podél nosu, až k ústním koutkům. Ze začátku pomůže, když posuneme horní ret směrem nahoru.

•

Pevný uzávěr rtů navodíme stlačením dvěma prsty horního a dolního rtu dohromady – rty by měly vydávat mlaskavý zvuk.

U Bětušky se vyskytovaly velké problémy s příjmem potravy, jejím udržením v ústech, následným kousáním i polykáním. Cviky byly prováděny dlouhodobě několikrát denně, a nyní mohu říci, že s úspěchem. Souběžně se zvládáním problémů spojených s příjmem potravy, nácvikem správného dýchání pomocí foukacích cvičení, smrkání a upevnění vědomí nevyplazeného jazyka, probíhala také průpravná předřečová výchova: •

dýcháme na ruce, jako když nás zebe – ch, cha, cho, chu,

•

naříkáme, jako když nás něco bolí – ach, och,

•

foukáme na mokré ruce, aby byly dříve suché, foukáme na větrník, peříčko, papírek, vatu, lístek, pingpongový míček, do vody – fí, fú,

•

mlaskáme, pevně přitom svíráme a otevíráme rty, průprava k hláskám p, b, m,

•

malíř maluje strop, olizujeme med, čokoládu,

•

olizujeme jazykem rty nahoře a dole – houpačka,

•

pohyb jazyka vpravo, vlevo – tikající hodiny,

•

při zavřených ústech přitlačíme jazyk zevnitř na tvář vpravo, vlevo – bouličky na tváři,

•

krouživý pohyb jazyka na zubech vpravo, vlevo – čistíme si jazykem zuby,

•

pískáme, špulíme rty – průprava pro u, o, č, š, ž,

•

jíme velké knedlíky, jablka, ústa hodně otevíráme – a á a á,

•

jíme meruňky, broskve, ústa otevíráme méně – o ó o ó,

•

jíme třešně, angrešt, maliny, ústa otevíráme maličko – u ú u ú,

•

smějeme se a vyslovujeme přitom – e é e é, 36

•

smějeme se doširoka a vyslovujeme přitom – i í i í,

•

napodobujeme hlasy zvířat – mé bú bé mňau haf,

•

voláme na slepice – pi pi pi,

•

malý ptáček zpívá – típ típ típ,

•

ťukáme na dveře – ťuk ťuk ťuk,

•

voláme na husy – hej haj hej haj,

•

hra na klauna – špulíme pusinku, stahujeme koutky úst vpravo, vlevo,

•

rty do kroužku – kapřík,

•

mlaskání jazyka na tvrdém patře – koník,

•

při otevřených ústech drnká jazyk o zuby – čertík,

•

vysouvání čelisti vpřed, vzad,

•

spouštění a přitahování čelisti při otevřených i při sevřených rtech,

•

neustále hlídat, aby se dítě učilo dýchat nosem,

•

rytmizace spojená s ukazováním částí těla, hudební improvizace – hlava, tělo, ruce, nohy,…,

•

pít slámkou, nacvičujeme až dítě umí pít z hrnečku,

•

prstíkem brnkat přes rty,

•

pofoukat bolístku, sfouknout plamen svíčky, bublifuk,

•

vdechování – přivonět ke květině,

•

buďme tiše – pst pst,

•

motor – ta ta ta,

•

usměj se jako sluníčko,

•

ukaž mi zoubky,

•

jak se líže zmrzlina.

Po zjištění sluchové vady, v roce 2004, tedy v 5-ti letech věku dítěte, byla nasazena sluchadla. Jejich vliv na vývoj řeči však není zřejmý. Z tohoto lze usuzovat, že Bětuščina porucha řeči není z větší části způsobena nedoslýchavostí, ale celkovým mentálním

postižením.

Ani

paní

učitelka

ve

škole

nezaznamenala

rozdíly

v jejím chování v období používání sluchadel a v období bez nich. Celkově je však viditelný stále pokračující pokrok ve všech oblastech vývoje. Komunikační dovednosti se neustále zdokonalují. Obdobím největšího nástupu těchto dovedností lze označit začátek školní docházky. Dívenka nyní navštěvuje 1. třídu Základní školy praktické 37

v Březejci, kam ji matka denně vozí. Škola očekávala přijetí dítěte s poruchou komunikace a paní učitelka již o prázdninách absolvovala intenzívní kurz Znaku do řeči a ostatních metod AAK, byla tedy na příchod Alžbětky výborně připravena. V současné době se Alžbětka pomocí AAK bez problémů domluví se svým nejbližším okolím, doma i ve škole. Za velkou událost posledních dní lze označit fakt, že poprvé po příchodu ze školy domů sama mamince sdělila krátký zážitek z vyučování.

3. 3 Závěr šetření

Alžbětka je veselé společenské osmileté děvčátko. Má temperamentní povahu, rychle a bezproblémově navazuje vztahy i navzdory velkým nedostatkům ve verbální komunikaci. Ráda se učí, sama vyžaduje každodenní přípravu do školy. V rodině i ve škole je oblíbená. I přes velké zdravotní problémy, které ji provázejí životem, se vyvíjí dobře. Navzdory prognóze je schopná samostatné chůze, začíná běhat, sama se nají a obleče, plenu potřebuje jen na noc. Ráda si listuje v obrázkových knížkách, zpívá s maminkou při kytaře a tancuje. Občasné problémy se vyskytují ve vztahu k vrstevníkům; zde se silně projevuje její tvrdohlavá povaha. Ve škole nejsou žádné problémy, na školní režim si zvykla dobře, do školy se těší. Maminka s děvčátkem cíleně pracovala od jejích pěti měsíců, navštěvovala SPC v Brně, využívala služeb rané péče, 2 roky cvičila dle Vojty. Asi od dvou let s Alžbětkou pracuje na nácviku komunikační metody Znak do řeči, s dobrými výsledky. Nejpoužívanější znaky si postupně osvojují i ostatní členové rodiny a nejbližší přátelé, Alžbětka se se všemi bez větších problémů dorozumí. Svou roli zde sehrála těžká nemoc leukémie, jejíž léčba se protáhla skoro na dva roky. Během této doby došlo k dočasnému přerušení nácviku předškolních činností (např. grafomotorika), avšak na úkor intenzivní výuky posunků a gest metody Znak do řeči. Je důležité umět mluvit, ale důležitější je schopnost se dorozumět, což se mi v případě Alžbětky jasně potvrdilo.

38

Závěr

Když jsem začala psát tuto práci, netušila jsem, jaké množství materiálu se mi podaří o komunikaci dětí s mentálním postižením nashromáždit. Nebylo snadné z těchto údajů vybrat to nejdůležitější, velikost mé bakalářské práce je přece jen co do rozsahu omezená. Komunikace zasahuje do všech oblastní lidského života. Nemožnost komunikovat s okolím staví jedince na okraj společnosti, mimo dění. Lidé s mentálním postižením jsou již svým základem odlišní od majoritní společnosti. Pokud k tomu nemají možnost nějaké komunikace, zůstávají mnohdy odsouzeni k životu v samotě, i když mnohdy obklopeni davy. Je nezbytné už od raného věku dítěte začít s jeho předřečovou přípravou, spočívající v nácviku správného dýchání, polykání, příjmu potravy a slinění. Masáže orofaciální oblasti, nácvik plazení jazyka, ovládnutí mimických svalů obličeje, to vše má příznivý vliv na vývoj těchto funkcí. Nezastupitelnou roli zde sehrávají rodiče dítěte, kteří by s ním měli pravidelně několikrát denně pracovat dle rad odborníka z řad lékařů, rané péče, SPC, či rehabilitace. Měla jsem možnost několik let sledovat vývoj dítěte s Downovým syndromem, od jeho narození do věku 8 let. Viděla jsem nesporně pozitivní vliv předřečové přípravy na celkový vývoj dítěte. Pravidelný kontakt dítěte s matkou prohluboval vzájemný vztah, vznikala zde vlastní technika komunikace, která později jen vyústila do metody Znak do řeči. I přesto, že se u tohoto dítěte zatím nepodařilo významněji rozvinout verbální řeč, pokroky na poli alternativní a augmentativní komunikace jasně ukazují na nutnost dokázat se dorozumět. Kombinace různých komunikačních technik pomáhá v rozvoji komunikačních dovedností dítěte, podporuje rozvoj řečových mozkových center, podobně jako řeč mluvená. Závěrem nutno dodat, že práce s dítětem s Downovým syndromem je náročná, ale poskytuje silnou zpětnou odezvu.

39

Resumé

Aby jedinec nezůstal osamocen ve svém vlastním světě, potřebuje ovládat nějakou z technik komunikace. Potřebuje, aby rozuměl okolí, a okolí jemu. Vedle verbální řeči existují metody alternativní a augmentativní komunikace, jejichž vzájemným kombinováním vzniká totální komunikace. Totální komunikace je ideální prostředek pro komunikaci dětí s Downovým syndromem. Je třeba učit tyto děti komunikovat, pro jejich šťastnější a plnohodnotnější život.

Summary

In order not to be alone in their own world, an individual needs to master a communication technique of some sort. They need to understand the people around them and make themselves understood. In addition to verbal speech, there are alternative and augmentative communication methods whose mutual combination results in total communication.Total communication is an ideal instrument for communication of the children suffering from Down syndrome. It is necessary to teach the children to communicate for the sake of their happier and full-featured life.

40

Použitá literatura

HARTOŠ, Viktor, Co je to Downův syndrom ?. Sekce Downův syndrom / SPMP: Zpravodaj, Jablonec nad Nisou, 1995, s. 3. CHVÁTALOVÁ, Helena, Speciálního jenom tolik, kolik je nezbytně třeba. Děti a my, čtvrtletník pro rodiče, učitele a pracovníky pomáhajících profesí, ročník XXX, číslo III./ 2000. Praha: Portál 2000, s. 40. JANÍKOVÁ, Monika, DZÚROVÁ, Dagmar a kol., Milá maminko, milý tatínku. Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Praha: TRITON 2000, ISBN 80-7294091-2. JANKOVSKÝ, Jiří, Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: TRITON 2001, ISBN 80-7254-192-7. JANOVCOVÁ, Zora, Alternativní a augmentativní komunikace. Brno: Masarykova univerzita v Brně 2004. KÁLALOVÁ, Miroslava, Z předmluvy k brožuře Vývoj čtení a řeči u dětí s Downovým syndromem. Společně, při příležitosti mezinárodního roku rodiny: Klub Downova syndromu / SPMP: Jablonec nad Nisou, 1994, s. 11. KERROVÁ, Susan, Dítě se speciálními potřebami. Praha: Portál 1997, ISBN 80-7178147-9. KOPECKÁ, Anna, Downův syndrom a pokroky v genetice. PLUS 21: Zpravodaj klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Ročník V / 2000, číslo 1, s. 2. LEDNICKÁ, Iva, Možnosti využití totální komunikace v rámci včasné intervence u dětí s Downovým syndromem. PLUS 21: Zpravodaj klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Ročník VIII / 2003, číslo 2, s. 2 - 3. LELEK, Stanislav, Míčkujeme pro zdraví, Podle autorky metody míčkové facilitace, paní Zdeny Jebavé. Stará Paka: BELLIS 1997. PIPEKOVÁ, Jarmila a kol., Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno : Paido 1998, ISBN 80-85931-65-6. SELIKOWITZ, Mark, Downův syndrom, 1.vyd. Praha: Portál 2005, ISBN 80-7178973-9. ŠUSTROVÁ, Mária, Včasná interdisciplinárna špecializovaná starostlivosť o deti s Downovým syndrómom. Pět let pro vás…: Klub Downova syndromu / SPMP: Jablonec nad Nisou, 1997, s. 4.

41

TOMASKO, Miloš, Vývoj a podpora (stimulace) dětí s Downovým syndromem, překlad z německého časopisu „Fachdienst der Lebenshilfe“ 1/95, s. 3 - 15. Čtení nejen pro rodiče…: Klub Downova syndromu / SPMP: Jablonec nad Nisou, 1998, s. 13 - 14. VŠETIČKA, Jan, Recenze – fakta o Downově syndromu. Sekce Downův syndrom / SPMP, Jablonec nad Nisou, 1999.

42

Seznam příloh

Příloha č.1: Kontaktní adresy na poskytovatele rané péče Příloha č.2: Tabulka pro použití v AAK

43