INHOUDSTAFEL DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN 3

INHOUDSTAFEL

INLEIDING

1

DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN

3

1. 2. 3. 4.

Historiek en situering Doelstelling Doelgroep Het team in 2011 4.1. Teamleden in vast dienstverband 4.2. Consulenten 5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur 5.2. Dagelijks bestuur 6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring 6.2. Visie en missie 6.3. Werkingsprincipes 6.4. Schematische voorstelling van de werking DEEL 2: POPULATIEOVERZICHT 1. Algemeen overzicht 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1.Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) 1.1.2.Wachttijd 1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1.Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken 1.2.2.Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken 1.2.3.Aantal deelonderzoeken 1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties 1.4. Leeftijd 1.4.1.Leeftijd van de onderzochte kinderen 1.4.2.Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen 1.5. Geslacht 1.6. Herkomst 1.7. Diversiteit 1.7.1 Eerste taal thuis 1.7.2 Opleidingsniveau van de ouders 1.8 Verwijzers 1.9. Aanmeldingsvragen 1.10. Aard van de problemen 1.11. Gegeven adviezen 1.12. Administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1 Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s 1.12.1.2. Aard van de vragen ten aanzien van het Vlaams Agentschap 1.12.2 Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs 1.13 Referentiecentrum Autisme

3 3 4 5 5 5 6 6 6 7 7 7 7 9 11 11 11 11 12 13 13 14 15 15 17 17 18 20 20 21 22 22 23 25 27 31 33 33 33 34 35 36

2. Opvolging prematuren 2.1. Populatiegegevens Specifiek 2.2. Groep 1 2.2.1.Populatiekenmerken 2.2.2.Onderzoeksresultaten 2.3. Groep 2 2.3.1.Populatiekenmerken 2.3.2.Onderzoeksresultaten 2.4. Overzichtstabellen 2.5. Algemeen besluit

39 39 39 40 40 41 45 45 46 49 50

3. Jaarverslag 2011 van het neonatale follow-up programma van COS-Gent ism neonatologie AZ St-Jan Brugge, geheten "follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen" 3.1 Populatiegegevens 3.1.1 Specifiek 3.2 Groep 1 3.2.1 Populatiekenmerken 3.2.2 onderzoeksresultaten 3.3 Groep 2 3.3.1 Populatiekenmerken 3.2.2 Onderzoeksresultaten 3.4 Besluit

51 51 51 52 52 53 55 55 56 57

DEEL 3: EXTERN OVERLEG EN SAMENWERKING 1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra 1.2. Regionaal overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) 1.2.1.Stuurgroep 1.2.2.Platform Minderjarigen 1.2.3.Provinciaal Platform Verwijzers 1.2.4.Werkgroep Rekencel 1.2.5.Algemene Vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen 1.2.6.Vlaams Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap 1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap 1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy 1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen 1.6. Integrale jeugdhulp 2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten 2.1.1.De Kangoeroe 2.1.2.De Tandem 2.1.3.Tanderuis 2.2. Andere diensten 3. Medewerking wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent : vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie 3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie 4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) 4.2. Werkgroep schrijfmotoriek 4.3. Werkgroep psychomotoriek 4.4. VSVVO 5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten 5.2. Medewerking aan permanente vorming

59 59 59 59 59 60 60 60 60 60 60 61 61 61 62 62 62 62 62 62 62 62 63 63 63 63 63 63 64 64 65

5.2.1. 5.2.2. 5.2.3.

Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen Stagebegeleiding Vorming artsen jeugdgezondheidszorg

DEEL 4: KWALITEITSBEWAKING, SUPERVISIE EN GEBRUIKERSEVALUATIE 1. Interne kwaliteitsbewaking 2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams 2.2. Thematische teams 2.3. Overleg per discipline 2.3.1.artsen 2.3.2.logopedisten 2.3.3.psychomotoor therapeuten 2.3.4.psychologen en orthopedagogen 2.3.5.maatschappelijk assistenten 2.4. Gevolgde vorming 2.5. Deskundigheid uit andere werksituaties 2.6. Studiebezoeken 3. Cliëntentevredenheid 4. Erkennings- en tussentijdse audit 5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2011 en kwaliteitsplanning 2012

65 66 66

67 67 67 67 67 68 68 68 68 68 68 68 70 70 70 70 70

INLEIDING Naar jaarlijkse gewoonte vindt u hierbij weer een uitgebreid verslag met talrijke kwantitatieve en kwalitatieve gegevens met betrekking tot de werking van het COS-Gent. U vindt hierin het volgende: In een eerste deel wordt het COS-Gent voorgesteld. Onder meer de missie en visie vanuit het kwaliteitshandboek werden hierin opgenomen. In het tweede deel staan de cijfergegevens die een kwantitatief maar ook kwalitatief beeld brengen van de onderzochte populatie. Er wordt een algemeen beeld geschetst van de volledige populatie. We geven ook beknopt enkele gegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het Referentiecentrum Autisme Gent. Voor het eerst worden ook de gegevens vermeld van het opvolgprogramma hoog risico-baby’s dat we in goede samenwerking met de intensieve neonatale dienst van het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende realiseren. Het derde deel geeft een bondig overzicht van de activiteiten ten aanzien van externe diensten. U vindt hier een weergave van het cliëntgerichte overleg met andere diensten of van de meer beleidsgerichte structuren waarin het COS-Gent participeert. Vooral het grote engagement van het COS-Gent en van zijn teamleden in projecten en studies en hun bijdrage in de vorming van andere professionelen, valt sterk op. Zowel het COS-Gent op zich als vele individuele teamleden blijken een aantrekkingspool te zijn voor vorming en informatie. In het vierde deel wordt een deel van de kwaliteitswerking kort toegelicht. Uit deze laatste twee hoofdstukken blijkt duidelijk dat, alhoewel het onderzoek en oriëntering van kinderen met (een vermoeden van) ontwikkelingsstoornissen de primaire opdracht is, het COS-Gent ruime aandacht geeft aan de wetenschappelijke opdracht en aan de opleiding en vorming van personen vreemd aan de dienst. Deze beide taken vragen veel energie en kunnen zelden voorbereid en uitgevoerd worden tijdens de werkuren. Voor de komende jaren staan er heel wat uitdagingen voor deur: - zowel Perspectief 2020 van minister Vandeurzen als de ontwikkelingen binnen Integrale Jeugdhulp vereisen een duidelijke positionering van de verschillende diagnostische functies in het zorg- en welzijnslandschap en hier dus ook een precieze definiëring van de rol van de centra voor ontwikkelingsstoornissen als experten op diverse diagnostische vlakken - tegen het einde van de legislatuur worden verschillende RIZIV-conventies naar Vlaanderen overgedragen. Het biedt een uitgelezen kans aan Vlaanderen om te gaan voor een betere afstemming in het uitgebreide diagnostische en begeleidings- en behandelingsaanbod, maar vergt dus ook de ontwikkeling van een visie op het geheel van het welzijns- en gezondheidslandschap. Het COS-Gent wil hier zeker zijn bijdrage leveren. - Het wordt meer en meer evident dat er ook een (beperkt) diagnostisch aanbod wordt gecreëerd voor adolescenten en volwassenen. Ook hier kunnen de centra voor ontwikkelingsstoornissen in samenwerking met andere actoren een rol spelen. Over al deze aspecten werd het overleg met de bevoegde overheden opgestart. Tot slot: het COS-Gent is trots u dit jaarverslag te kunnen voorleggen. Het is een beknopte weergave van het geen het volledige team, in vlotte dialoog met de bestuursleden, in 2011 gepresteerd heeft. Het team verdient alle lof voor zijn blijvend engagement ten aanzien van de kinderen en hun ouders, en voor de vlotte en deskundige samenwerking in een collegiale werksfeer. Veel leesgenot, Prof. dr. Dirk Matthys, Voorzitter COS-Gent.

Dhr. Luc Goossens, Directeur COS-Gent.

3

Deel 1: Voorstelling vzw Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent 1. Historiek en situering In 1984 verscheen het EPOS (Emancipatorisch Participatief Optioneel Systeem) van de hand van de toenmalige gemeenschapsminister van Gezin en Welzijn, Rika Steyaert. In dit veelbesproken overheidsdocument ondernam de minister een poging om te komen tot coördinatie van de veelheid en verscheidenheid aan dienstverleningsvormen die de laatste decennia in de gehandicapten- en welzijnssector waren ontstaan. In dit zelfde document werd door de minister de nood besproken aan het oprichten van gespecialiseerde Centra voor Ontwikkelingsstoornissen met als voornaamste doel te streven naar integrale diagnostiek en multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie van in hun ontwikkeling bedreigde of gestoorde kinderen. In 1985 startte een eerste centrum te Leuven, gevestigd op de campus van het universitair ziekenhuis, St. Rafael. Een tweede centrum ging van start in 1987 te Antwerpen op de campus van de UIA. In 1989 werd in Gent een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen opgericht op de campus van het universitair ziekenhuis en in 2000 werd ook een centrum aan de VUB te Jette erkend. Met deze vier centra wordt het ganse Vlaamse landsgedeelte bestreken. Het centrum te Gent richt zich specifiek tot de provincies Oost- en West-Vlaanderen. Voor het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werden aparte lokalen gehuurd in de kinderkliniek 'C. Hooft' van het UZ op de tweede verdieping van het gebouw K5. Ondanks het feit dat het centrum onafhankelijk van het universitair ziekenhuis werkt, blijkt deze vestiging om diverse redenen zeer nuttig o.a. : - mogelijkheid tot inwinnen van advies van verschillende pediatrische subspecialiteiten, met onder meer de kinderneurologie. - directe aanwezigheid van gespecialiseerde laboratoria en mogelijkheid tot hoog gespecialiseerde en technologische onderzoeken. - nabijheid van het centrum voor medische genetica en de dienst kinderpsychologie. Geografisch gezien ligt Gent centraal binnen de regio Oost- en West-Vlaanderen, wat interessant lijkt voor een soepele samenwerking met de verschillende voorzieningen die instaan voor de begeleiding en behandeling van kinderen met ontwikkelingsstoornissen en hun gezin. Om de bereikbaarheid voor de West-Vlaamse gezinnen te verbeteren werd einde 2008 een antennepunt in Rumbeke/Roeselare gestart. Tenslotte werd in mei 2010 een prematurenopvolgprogramma opgestart in het AZ Sint-Jan te Brugge in samenwerking met de intensieve neonatale afdeling daar.

2. Doelstelling Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent stelt zich vier belangrijke doelstellingen : detectie, diagnosestelling, oriëntering en toegepast wetenschappelijk onderzoek.



Detectie wil zeggen dat het COS zich tot doel stelt om kinderen met ontwikkelingsproblemen zo vroegtijdig mogelijk op te sporen. Binnen deze doelstelling situeert zich bv. het multidisciplinair follow-up programma van prematuren.



Diagnosestelling houdt in : o het al of niet bevestigen van het vermoeden van een ontwikkelingsstoornis, o het vaststellen van de graad en de ernst van de handicap,

4 o o o o

het diagnosticeren van bijkomende problemen, het evalueren van de overblijvende mogelijkheden van het kind, het opsporen van de oorzaak van de stoornis, het coördineren van aanvullend diagnostisch onderzoek.



Oriëntering betekent het beoordelen van de nood aan specifieke therapeutische of pedagogische ondersteuning, het verwijzen naar geschikte personen of diensten voor behandeling, onderwijs en begeleiding.



De wetenschappelijke opdracht van het COS bestaat erin om de aangemelde kinderen (met respect voor de privacy van gezinnen) systematisch te registreren om te komen tot : o studie over specifieke ontwikkelingsproblemen bij kinderen, o opsporen van leemtes binnen de hulpverlening aan kinderen met ontwikkelingsproblemen.

3. Doelgroep Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen voert multidisciplinair ontwikkelingsonderzoek uit bij jonge kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag.



Het doelpubliek bestaat uit kinderen tot en met het derde kleuterklasje en hun ouders. In het kader van het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen worden ook kinderen van het lager onderwijs toegelaten.



De meeste onderzochte kinderen stellen een complexe diagnostische hulpvraag d.w.z. :  Kinderen bij wie een ontwikkelingsstoornis of achterstand werd vastgesteld en bij wie een grondig multidisciplinair onderzoek aangewezen is omwille van: o de complexiteit van de stoornissen, hetzij bij een meervoudige handicap, hetzij doordat de leeftijd van het kind en/of de aard van de stoornis aangepaste onderzoekstechnieken of onderzoekskader vereisen. o blijvende onduidelijkheid bij de aard van de vastgestelde ontwikkelingsstoornissen of de weerslag ervan op de verdere ontwikkeling.



Kinderen bij wie uit de voorgeschiedenis, familiale anamnese of klinisch onderzoek, een hoog risico blijkt op een ernstige, eventueel meervoudige handicap en waar een hooggespecialiseerd onderzoek is vereist om afwijkingen vroegtijdig te detecteren en aangepaste maatregelen te treffen.



Kinderen bij wie een sterk vermoeden bestaat van een belangrijke ontwikkelingsstoornis, waar voor de bevestiging of ontkenning ervan, een onderzoekskader nodig is dat de verwijzende instanties niet ter beschikking staat.

5

4. Het team in 2011 4.1. Teamleden in vast dienstverband Blanchaert Kathy Bockaert Nele Carton Wouter Casaer Alexandra Croux Lieve De Doncker Lien De Niels Tom Depauw Lindsey Deschuymer Leen Deslee Jo Dewitte Griet D’Hooghe Anne Faes Fran Fränkel Urlien Gabriëls Isabel Goossens Luc Lataire Ann Maes Michaëla Mertens Ilse Nys Gudrun Oostra Ann Pots Sophie Roels Oliver Rondelez Eveline Van Noyen Ria Vandendriessche Liesbet Vandendriessche Liesbeth Van de Putte Anneleen Vanderstichele Ilse Van Der Stock Petra Van Ooteghem Marleen Van Zandweghe Celia Vens Nina Verhoeyen Kristien Wildemeersch Kim

Kinesitherapeut – psychomotoor therapeut (vanaf 19/08/2011) Kinderneuroloog Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Neonatoloog Maatschappelijk assistent Orthopedagoge vanaf 26/04/2011; zwangerschapsverlof van 29/08/2011 – 02/02/2012) Logopedist Master in de klinische psychologie (vanaf 24/10/2011 ter vervanging van Leen Deschuymer) Licentiaat in de klinische psychologie (in dienst vanaf 03/02/2011; zwangerschapsverlof van 18/11/2011) Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Kinderneuroloog (vanaf 06/10/2011) Kinderneuroloog – medisch coördinator Kinderarts Klinisch psycholoog Orthopedagoog – directeur Administratief medewerker Kinderneuroloog Licentiaat in de klinische psychologie Licentiaat in de psychologie (vanaf 08/08/2011 ter vervanging van Lien De Doncker) Kinderneuroloog Administratief medewerker Master in de klinische psychologie (t.e.m. 27/04/2011) Licentiaat in de klinische psychologie Klinisch psycholoog Licentiaat in de klinische psychologie Licentiaat in de klinische psychologie Logopedist Administratief medewerker Maatschappelijk assistent Administratief medewerker Kinder- en jeugdpsychiater Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Administratief medewerker (vanaf 10/01/2011) Kinder- en jeugdpsychiater

4.2. Consulent Prof. dr. H. Roeyers

Doctor in de klinische psychologie

6

5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur De vzw Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent richt zich tot de provincies Oost- en WestVlaanderen. De Algemene Vergadering is evenwichtig en pluralistisch samengesteld; de leden komen uit diverse dienstverleningsvormen uit de beide provincies: o.a. universiteit, Medisch Pedagogische Instituten voor verschillende soorten handicap, scholen voor buitengewoon onderwijs, medici en paramedici, thuisbegeleidingsdiensten en revalidatiecentra. De leden van de Raad van Bestuur worden door de Algemene Vergadering verkozen met een mandaat van 4 jaar. De voorzitter van de Raad van Bestuur en de Algemene vergadering is het diensthoofd van de kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis Gent. Tot de Raad van Bestuur behoorde op 31.12.2011: De voorzitter Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent Ondervoorzitter Dhr. J. Vanopstal, coördinator Kindermobile-OCMW Roeselare De secretaris Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent De penningmeester Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel Lovendegem. De bestuurders Dhr. M. Herssens, advocaat. Prof. dr. H. Roeyers, doctor in de psychologische en pedagogische wetenschappen, RUG. Dhr. B. Sabbe, directeur Kwaliteit en Strategie Dominiek Savio Instituut Gits. Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. L. Verté, algemeen directeur, Sint-Lievenspoort, Gent Dhr. S. Singelée, algemeen directeur, RC Ter Kouter, Deinze Naast de bovenstaande bestuurders maken volgende personen ook deel uit van de Algemene Vergadering: Prof. em. dr. J. G. Leroy, geneticus Dr. em. M. Craen, endocrinologe Dhr. T. Walgraeve, directeur CLB-Eeklo Mevr. L. Duchateau, provinciaal afdelingshoofd K&G van West-Vlaanderen Mevr. Bonamie Eliane, thuisbegeleidingsdienst Spermalie - Brugge Dr. L. Standaert, kinderarts Dr. E. De Vos, kinderarts, medisch directeur MPI Dominiek Savio Gits. Dr. L. Golinvaux, kinderneuroloog. Dr. L. Cornette, hoofd afdeling Neonatale Zorgen, AZ St-Jan - Brugge 5.2. Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur komt samen op initiatief van de bestuurders of van de directie en behandelt de continue en meest dringende bestuurlijke aspecten van het centrum. Het Dagelijks Bestuur rapporteert al zijn activiteiten op de Raad van Beheer. Tot het Dagelijks Bestuur behoorden op 31 december volgende bestuurders en teamleden: Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent

7 Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel, Lovendegem. Dr. F. Faes, kinderneurologe COS-Gent en medisch coördinator Dhr. L. Goossens, orthopedagoog en directeur COS-Gent

6. Werking 6.1.

Opdrachtverklaring

Het COS-Gent onderzoekt op multidisciplinaire wijze kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag of met een verhoogd risico op ontwikkelingsproblemen met als doel te komen tot een wetenschappelijk goed onderbouwde integrale diagnose (functioneel en causaal). Deze diagnose dient als basis om in overleg met de ouders te komen tot een correcte advisering en oriëntering. Daarnaast levert het COS-Gent bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek 6.2. Visie en missie Omwille van aangeboren of in de vroege kindertijd ontstane stoornissen, verloopt bij vele kinderen de ontwikkeling afwijkend, waardoor aan de leeftijdsspecifieke rolverwachtingen reeds vanaf jonge leeftijd niet kan voldaan worden. Deze stoornissen kunnen betrekking hebben op het motorische, cognitieve, communicatieve, sociale, affectieve en/of gedragsvlak. Het COS-Gent vindt een vroege detectie en diagnose van deze stoornissen uiterst belangrijk zodat reeds zo vroeg mogelijk adequaat kan opgetreden worden om het kind meer kansen te bieden op een zo optimaal en harmonisch mogelijke ontwikkeling. Elk kind met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis heeft recht op een integraal onderzoek, zodat via functionele evaluatie van de belangrijkste ontwikkelingsdomeinen enerzijds en via causaal onderzoek anderzijds, een geïntegreerde en omvattende diagnose kan gesteld worden, waarop een eventuele verdere behandeling gefundeerd kan ingesteld worden. 6.3. Werkingsprincipes Om deze visie op optimale en correcte wijze te realiseren, huldigt het COS-Gent volgende werkingsprincipes. Het COS-Gent werkt autonoom en onafhankelijk, dit houdt in dat:  het COS-Gent niet verbonden is met andere sectoren, zoals scholen, revalidatiecentra, MPI’s, …, wat aan de ouders en het kind een onbevooroordeelde diagnostiek garandeert en waarbij belangenvermenging vermeden wordt.  deze onafhankelijkheid weerhoudt er het COS echter niet van te blijven streven naar een doorgedreven samenwerking met verwijzers en andere hulpverlenende instanties.

8 Het COS-Gent doet niet aan behandeling.  door diagnostiek en behandeling los te koppelen van elkaar, krijgen ouders de zekerheid dat het diagnostisch proces niet per definitie hoeft te leiden naar behandeling, of naar behandeling in het desbetreffende centrum.  het COS-Gent hanteert een zuiver diagnostische kijk, wat impliceert dat men zich in de eerste plaats bezighoudt met de vraag ‘Wat is er juist aan de hand met dit kind ?’, met nadruk op een multidisciplinaire benadering van het probleem. Pas in een volgende fase probeert men een uitspraak te doen over de best mogelijke behandeling of oriëntering.  Het loskoppelen van diagnostiek en behandeling heeft het voordeel dat men voldoende lang ruimdenkend kan blijven over verschillende behandelmogelijkheden. Te snel in therapievormen denken, verhindert een nuchtere klare kijk op diverse mogelijke behandelingen en dit zowel op lange als op korte termijn. Het COS-Gent streeft naar een ver doorgedreven ouderparticipatie. er wordt aangedrongen op de maximale aanwezigheid van bij de aanvang tot de afronding van de onderzoeksprocedure  de ouders wonen de onderzoeken ook daadwerkelijk bij en indien nodig participeren ze aan het onderzoek  hun inbreng wordt binnen het diagnostisch proces als een noodzakelijke bijdrage ervaren tot de diagnosestelling



De motivering hiervoor is meerledig:  ouders zijn een zeer belangrijke bron van informatie; door hun kennis en expertise leveren zij het multidisciplinaire team noodzakelijke informatie met betrekking tot hun kind.  de ouders krijgen op deze wijze erkenning in en respect voor hun deskundigheid en visie  door hun actieve deelname worden de ouders (vaak voor het eerst) geconfronteerd met de mogelijkheden en beperkingen van hun kind; door hun aanwezigheid kunnen de ouders reeds tijdens het diagnostisch proces hun visie toetsen aan die van de onderzoekers en gaan ze reeds een heel eind op weg in de richting van de uiteindelijke besluiten.  door hun aanwezigheid krijgen de ouders meer vertrouwen in wat er gebeurt met hun kind en wordt eveneens de kindvriendelijkheid bevorderd  de eindbespreking wordt in die zin vergemakkelijkt doordat ouders daadwerkelijk hebben gezien wat hun kind gedaan heeft en concreter over resultaten kan gesproken worden Het COS-Gent werkt interdisciplinair  het COS-Gent is qua samenstelling van zijn team overtuigd multidisciplinair. Dit krijgt vooral een meerwaarde door de intense samenwerking tussen de verschillende disciplines.  de teamleden zijn niet alleen goed op de hoogte van het vakgebied van hun collega’s, maar zijn ook alert voor signalen die hun eigen discipline overstijgen. Zij blijven expert op hun terrein maar denken mee met de andere disciplines.  deze interdisciplinaire wijze van werken garandeert een holistische en integratieve diagnostiek, die zijn verlengde kent in de oriëntatie. De nadruk ligt vooral op het bekijken van het kind in zijn geheel. De verschillende sterke en zwakke punten van het kind worden in kaart gebracht en er wordt gepoogd ze binnen een kader te plaatsen. Het COS-Gent probeert voortdurend een uitspraak te doen omtrent de etiologie van het probleem en coördineert vaak bijkomend medisch-technisch en medisch-klinisch onderzoek. De ligging van het COS-Gent (met name op de campus van het Universitair Ziekenhuis Gent) maakt deze coördinatie mogelijk. Daarnaast garandeert de samenwerking met het UZ en uitwisseling van recente knowhow dat het COS-Gent accurater een antwoord kan formuleren op de vraag ‘Wat is de oorzaak van het probleem bij mijn kind ?’. Het COS-Gent kenmerkt zich door een hoge deskundigheid en specialisatie van zijn team. Het COS-Gent bewaakt de voortdurende vorming van zijn personeelsleden. Daarnaast wordt ernaar gestreefd relevante vraagstellingen die vaak de resultante zijn van het multidisciplinair overleg, verder uit te werken door gerichte vorming en opleiding. Het COS-Gent houdt zich aan een geïntegreerde verslaggeving. De interdisciplinaire wijze van werken krijgt zijn neerslag in één allesomvattend verslag, waarbij vooral de conclusie de holistische kijk en wijze van werken gestalte geeft.

9

6.4 Schematische voorstelling van de werking

Aanmelding Intake Onderzoeksmomenten Interdisciplinair teamoverleg Adviesgesprek met de ouders Schriftelijke rapportering Follow-up Na de aanmelding, die meestal telefonisch gebeurt, wordt een vragenlijst opgestuurd naar de ouders. Bij ontvangst van de ingevulde vragenlijst wordt een intakegesprek met een van de maatschappelijk assistenten gepland. Afhankelijk van de vraag van ouders en op basis van de verkregen informatie worden een aantal onderzoeksmomenten gepland. Na de verschillende onderzoeken volgt een interdisciplinair teamoverleg, waarbij de resultaten van de verschillende deelonderzoeken en observaties worden gesynthetiseerd. In het adviesgesprek worden de gegevens met de ouders uitvoerig doorgenomen en wordt in overleg met hen een advies geformuleerd en mogelijke oriëntatie besproken. Indien de nood aan aanvullende onderzoeken bestaat, worden deze in overleg met de ouders gepland en worden ook deze resultaten in een volgend adviesgesprek besproken. Na afloop van de onderzoeksprocedure volgt een uitvoerige schriftelijke verslaggeving. In functie van verduidelijking van de diagnostiek kan geopteerd worden voor follow-up onderzoek.

11

Deel 2: POPULATIEOVERZICHT 1. Algemeen overzicht Het COS-Gent richt zich tot twee te onderscheiden doelgroepen. Enerzijds zijn er de kinderen die opgenomen zijn in het follow-upprogramma voor prematuren. Deze groep wordt verder in dit jaarverslag meer gedetailleerd beschreven. Anderzijds zijn er de kinderen die op het COS-Gent aangemeld worden met een of ander ontwikkelingsprobleem. In het volgend populatieoverzicht worden deze beide doelgroepen van elkaar onderscheiden. Om de leesbaarheid te bevorderen worden de kinderen uit de eerste groep ‘prematuren’ genoemd. Deze uit de tweede groep worden gemakshalve ‘probleemkinderen’ genoemd. Alle in de cijfers opgenomen onderzoeken gebeurden multidisciplinair en in het kader van de VAPHsubsidiëring. Aan de RCA-werking (RIZIV-subsidiëring) wordt een afzonderlijke paragraaf gewijd. Toch hebben we af en toe hebben ook in de andere paragrafen enkele RCA-cijfers gegeven, ter vervollediging en vergelijking. 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1. Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) Onder het aantal aanmeldingen wordt verstaan het aantal kinderen waarvoor een multidisciplinair onderzoek werd gevraagd. Niet alle aanmeldingen geven ook daadwerkelijk aanleiding tot het opstarten van een multidisciplinair onderzoek. Een deel van de aangemelde kinderen wordt doorverwezen naar andere diensten. We stellen in 2011 een daling vast van het aantal aanmeldingen, nI. van 1049 in het piekjaar 2010 tot 925 in 2011, wat in de buurt ligt van het aantal in 2009. Hiervan kwam ongeveer 3/4 (801) in aanmerking voor onderzoek. 66 kinderen behoorden niet tot de doelgroep van het COS omwille van leeftijd, regio of problematiek. Zij werden verwezen naar andere diensten, waaronder 7 naar de kinder- en jeugdpsychiatrie van het UZ-Gent. 2 cliënten wilden geen onderzoek omwille van de lange wachttijd voor gedragsdiagnostiek; ook zij werden doorverwezen naar andere diensten voor eventuele snellere hulp. Bij 134 kinderen werd het contact met het COS-Gent verbroken door de ouders of reageerden de ouders niet op de toegezonden intake-vragenlijst (72). Bij 8 kinderen werden onderzoeksafspraken gemaakt, maar kwamen deze niet opdagen (soms evenmin na nieuwe afspraken). Bij 10 kinderen werden de lopende onderzoeken afgebroken. Bij 31 kinderen bleef het vervolg na aanmelding onduidelijk.

12 Grafiek: evolutie van het aantal aanmeldingen Aanmeldingen 1200

1049 872

2005

2006

828

830

2008

874

2007

859

925

705

446

435

1997

1998

592

600

806

2003

800

823

2002

1000

2004

943

632

400 200

2011

2010

2009

2001

2000

1999

0

Er gebeurden in 2010 intakegesprekken bij minstens 815 kinderen. Het reële aantal intakegesprekken is heel wat hoger, omdat in de vele echtscheidingssituaties vaak met beide ouders een afzonderlijk gesprek gebeurde. Daarnaast wordt naar aanleiding van de aanmelding en de intakegesprekken ook vaak contact opgenomen met hulpverleners. De intakes (telefonisch, op het COS of sporadisch in een huisbezoek) gebeurden hoofdzakelijk bij nieuwe aanmeldingen, maar ook voorafgaand aan een herevaluatie gebeurt regelmatig een intakegesprek.

1.1.2. Wachttijd De wachttijd is de tijd tussen de eerste aanmelding en de datum van het eerste onderzoek. De grootte van deze wachttijd wordt bepaald door verschillende factoren: - de capaciteit van het COS-Gent, nl. hoeveel onderzoeken het COS-Gent kan uitvoeren - de afspraken met de ouders in verband met het meest geschikte onderzoeksmoment - variaties in het aantal vragen naar onderzoek: zo krijgen we in sommige periodes nauwelijks aanvragen voor onderzoek van baby’s tot 30 maanden; in andere periodes ontvangen we plots zeer veel vragen - variaties in het aantal onderzoeken dat het COS-Gent kan uitvoeren: de onderzoekscapaciteit vermindert tijdelijke door het opnemen van vakantie, geven en volgen van opleidingen, ziektes, …. Het COS-Gent hanteert een verschillend wachtlijstbeleid afhankelijk van de groep kinderen (zie website); - baby's en peuters tot 30 maanden: deze vormen onze prioritaire groep; we streven naar een zo snel mogelijk onderzoek, bij voorkeur binnen de 6 weken. - kleuters vanaf 30 maanden zonder nood aan gedragsevaluatie: we streven naar onderzoek binnen 3 tot 4 maanden. - kleuters vanaf 30 maanden met nood aan gedragsevaluatie: de wachtlijst loopt op tot 14 – 18 maanden - lagere schoolkinderen met een vraag naar autismediagnostiek: deze komen op een wachtlijst voor onze werking binnen het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen. De wachttijden variëren tussen 12 en 18 maanden. We blijven merken dat verwijzers een te eenzijdig beeld hebben van de wachttijd in het COS-Gent.

13 Baby’s en jonge peuters tot 2,5 jaar worden – indien nodig – zo snel mogelijk gezien, wat betekent dat we ernaar streven om deze kinderen te zien binnen de 6 weken. Het voorbije jaar blijken we hier duidelijk beter in geslaagd: in 2009 bedroeg de wachttijd voor deze kinderen 3 tot 4 maanden, nu bedraagt deze tussen 2 en 3 maanden. Het gemiddelde van 6 weken zal vermoedelijk ook nooit bereikt worden aangezien het optimale tijdstip onderzoek bij deze zeer jonge kinderen in samenspraak met de ouders afgesproken en soms tot enkele maanden uitgesteld wordt. Oudere kinderen doorlopen een wachttijd van 3 tot 4 maanden, indien er geen sprake is van een gedragsproblematiek of van een sociaal-communicatief probleem. Is er wel sprake van een gedrags- of sociaal-communicatief probleem, dan loopt de wachttijd daarentegen op tot gemiddeld 15 à 18 maanden. In de volgende grafiek werd de populatie probleemkinderen in twee groepen ingedeeld, nl. de groep kinderen die aangemeld werden met gedragsproblemen (gedrag, autisme, …) en de overige aanmeldingen. In de eerste groep wordt in principe steeds een gedragsevaluatie gedaan met oudergesprek en observatie in het gewone milieu (school, crèche, …). Ook in de tweede groep kunnen sporadisch uitgebreide gedragsevaluaties gebeuren, maar meldden de ouders in eerste instantie hun kind met een andere vraagstelling aan; de ouders waren na het intakegesprek wel akkoord dat een uitgebreide evaluatie wenselijk was. Dit verklaart ook waarom in de groep ‘Andere’ de wachttijd soms plots omhoog kan gaan. Grafiek: Gemiddelde wachttijd per leeftijd 20,00 18,00 16,00 14,00 12,00 10,00

Andere

8,00

Gedrag

6,00 4,00 2,00 0,00 0 jaar 1 jaar 2 jaar 3 jaar 4 jaar 5 jaar 6 jaar 7 jaar 8 jaar 9 jaar 10 jaar

11 jaar

1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1 Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken Er dient een onderscheid gemaakt te worden tussen het aantal onderzochte kinderen en het aantal opgestarte onderzoeken. Het aantal onderzochte kinderen is het aantal verschillende kinderen dat in het COS-Gent onderzocht werd. Sommige van deze kinderen melden zich echter voor een nieuw onderzoek een tweede of een derde maal binnen hetzelfde kalenderjaar. Dit komt regelmatig voor in de groep prematuren, gezien er daar na een eerste evaluatie een herevaluatie ten laatste op de kalenderleeftijd van 12 maanden voorzien wordt. Ook bij de groep probleemkinderen komt een herevaluatie vaker voor: enerzijds omwille van de doelgroep jonge kinderen, anderzijds wordt soms gestart met een korte onderzoeksprocedure, waarna een bijkomende procedure gepland wordt in functie van gedragsdiagnostiek. Het ‘aantal opgestarte onderzoeken’, zijnde het aantal multidisciplinaire onderzoeken dat in een bepaald jaar begonnen werd, verschilt daarom van het aantal onderzochte kinderen.

14

In 2011 werden er in totaal 1203 kinderen multidisciplinair geëvalueerd in 1306 opgestarte onderzoeken. In 2011 had het COS-Gent een erkenning voor 1303 opgestarte onderzoeken. Om binnen de erkenningsvoorwaarden te blijven, dient 90% van de erkende capaciteit uitgevoerd te worden, dwz 1173 onderzoeken. Met 1306 realiseerde het COS-Gent dus net iets meer dan 100% van zijn erkenning. Tabel: Aantal onderzochte kinderen versus aantal opgestarte onderzoeken

Prematuren Probleemkinderen Totaal

Onderzochte kinderen 520 683 1203

Opgestarte onderzoeken 605 701 1306

Verschil 85 18 103

De voorgaande jaren behoorde 30% van de onderzochte kinderen tot de groep prematuren en 70% tot de probleemkinderen. Met de start van het prematurenopvolgprogramma in het AZ Sint-Jan te Brugge, wijzigden de verhoudingen naar 43% prematuren en 57% probleemkinderen (resp. 46% en 54% opgestarte onderzoeken).

1.2.2. Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken In onderstaande grafiek zien we een bijna continue en sterke toename van het aantal opgestarte onderzoeksprocedures en onderzochte kinderen. In de periode 1997 – 2001 was er sprake van een relatieve status quo. Vorig was er een zeer sterke stijging van het aantal onderzoeksprocedures; deze stijging was sterker dan de bijkomende erkenning. Grafiek: Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken vs onderzochte kinderen Opgestarte onderzoeken

Prematuren onderz.

Probleemkinderen onderz.

1400 1200

Astitel

1000 800 600 400 200 0 ‘90 ‘91 ‘92 ‘93 ‘94 ‘95 ‘96 ‘97 ‘98 ‘99 ‘00 ‘01 ‘02 ‘03 ‘04 ‘05 ‘06 ‘07 ‘08 ‘09 ‘10 ‘11

15 1.2.3 Aantal deelonderzoeken Er gebeurden meer dan 4000 deelonderzoeken en -gesprekken, wat betekent dat elke onderzoeksprocedure gemiddeld 4 verschillende onderzoeken en gesprekken bevatte. Binnen de RCA-werking gebeurden nog eens een 1000 deelonderzoeken en gesprekken. In deze cijfers werd geen rekening gehouden met de talrijke intakegesprekken (zie hoger), telefonisch overleg met verwijzers, scholen en andere betrokken hulpverleners zowel voor als tijdens de onderzoeksprocedure, noch met de gesprekken naar aanleiding van de resultaten van medischtechnisch (MNR, bloedonderzoek, EEG, …) en medisch-klinisch onderzoek, noch met latere coördinatie- en informatiegesprekken met verwijzers, scholen en andere hulpverleners. Bij analyse van de aard van de deelonderzoeken blijkt dat bij minstens 169 kinderen1 een gestructureerd oudergesprek gebeurde (1½ tot 2½ uur) en bij 160 een observatie in de school, kinderdagverblijf, thuis of elders. 1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties Zoals reeds in paragraaf 1.2. uiteengezet, worden verschillende kinderen meer dan eens onderzocht in het COS-Gent. In onderstaande tabel en grafiek wordt de globale verhouding tussen eerste evaluaties en herevaluaties weergegeven in termen van ‘opgestarte onderzoeken’. Tabel: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen

Eerste evaluatie Herevaluatie

Prematuren 207 398 605

Probleemkinderen 418 283 701

Grafiek: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen procentueel

Eerste evaluatie 70,0%

Herevaluatie

65,8% 59,6%

60,0% 50,0% 40,0%

40,4% 34,2%

30,0% 20,0% 10,0% 0,0% Prematuren

Probleemkinderen

In vergelijking tot vorig jaar zien we vooral een verschuiving in de groep prematuren: het aantal eerste evaluaties is nog lichtjes gestegen (een eerste volledig jaar follow-upwerking in Brugge), maar vooral

1

vaak geen registratie bij extra gesprekken in het kader van echtscheiding

16 het aantal herevaluaties is er toegenomen, omdat in 2011 in het opvolgprogramma van Brugge de prematuren voor het eerst ook in herevaluatie komen. In de groep Probleemkinderen is er vooral een lichte stijging van de herevaluaties. Globaal genomen is hierdoor het aantal herevaluaties terug groter dan het aantal herevaluaties. Dit zien we ook terug in de evolutie over meerdere jaren. Grafiek: Nieuwe evaluaties en herevaluaties t.o.v. voorgaande jaren Eerste evaluatie 800 700 600 500 400 300 200 100 0

Herevaluatie

17 1.4. Leeftijd 1.4.1. Leeftijd van de onderzochte kinderen De leeftijd van de prematuren op het ogenblik van het onderzoek varieert van 0 tot uitzonderlijk 13 jaar. Het grootste aantal (76%) is op moment van onderzoek tussen 0 en 24 maanden oud (vorig jaar 63%). Het aantal onderzochte prematuren daalt met de leeftijd. Dit is een gevolg van het opzet van het opvolgprogramma dat een systematische opvolging voorziet tot 2 jaar. Nadien worden nog enkel de kinderen met (een ernstig risico op) ontwikkelingsproblemen onderzocht. In de tweede doelgroep varieert het aantal kinderen tot 6 jaar tussen de 40 en de 119. De daling vanaf 7 jaar wordt vooral verklaard door het leeftijdscriterium dat het COS-Gent hanteert om de wachttijd min of meer onder controle te houden: kinderen tot en met de derde kleuterklas worden onderzocht; eerder uitzonderlijk wordt hiervan afgeweken, onder meer enkele COS-onderzoeken bij lagere schoolkinderen die verder in het kader van referentiecentrum autismespectrumstoornissen onderzocht worden. Tenslotte werden ook enkele oudere kinderen gezien in het kader van de gemeenschappelijke consultaties in het CP-referentiecentrum. Tabel: Leeftijdsspreiding Leeftijd 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 >=13

Prematuren 255 205 64 18 26 15 10 3 4 0 3 0 1 1

Probleemkinderen 43 98 119 78 81 89 77 48 22 19 8 11 1 7

18 Grafiek: Leeftijdsspreiding procentueel Prematuren

Probleemkinderen

45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

>=13

1.4.2. Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen Tot 1997 zien we een significante stijging van het aantal kinderen binnen de jongste leeftijdscategorie (0 t.e.m. 3 jaar), wat vooral te maken had met de uitbouw van het prematuren-opvolgprogramma. Sinds 2009 zien we opnieuw een sterke stijging in deze jonge groep. Dit moet toegeschreven worden aan de vernieuwde inspanning van het COS-Gent om de doelgroep baby’s en peuters beter te bereiken: - in de weekplanning werd meer ruimte gemaakt voor deze doelgroep, waardoor de wachttijd er daalde - het opvolgprogramma in het Sint-Jan te Brugge sinds mei 2010 - het antennepunt te Rumbeke vanaf einde 2008 De grafiek toont duidelijk aan dat globaal genomen het accent van de onderzoeken blijft liggen op zeer jonge kinderen. Het aantal kinderen binnen de leeftijdscategorie 4 tot 7 jaar steeg vooral in functie van de uitbreiding van de erkenning. We zien de laatste jaren eerder een status quo tot zelfs een lichte daling in 2010. De stijging de laatste jaren in de leeftijdsgroep >7 jaar is een neveneffect van de uitbouw van het RCA-Gent; in 2010 was er een halvering van deze doelgroep, omdat gedurende een half jaar de volledige onderzoeksprocedures binnen de RCA-context gebeurde en dus een deel van deze groep niet meer in de COS-cijfers werden opgenomen.

19 Grafiek: Evolutie van de leeftijdsspreiding 0 tot 3 1000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0

4 tot 7

>7

20 1.5. Geslacht Afhankelijk van de doelgroep ziet de verhouding tussen jongens en meisjes er anders uit. In de groep prematuren is er sprake van een licht overwicht aan jongens (55% versus 45 % meisjes). Dit bevestigt de tendens van de voorgaande jaren. In de tweede doelgroep van het COS-Gent is het overwicht van jongens manifester. Ongeveer 67 % van de onderzochte kinderen zijn jongens t.o.v. 33 % meisjes, wat overeenstemt met de algemene kennis van de incidentie van ontwikkelingsproblemen bij jongens versus meisjes. Tabel : Overzicht van het aantal onderzochte jongens en meisjes

Man Vrouw

Prematuren 333 272 605

Probleemkinderen 469 232 701

Grafiek: Overzicht van het aantal jongens - meisjes procentueel Man

Vrouw

80% 67%

70% 60% 50%

55% 45%

40%

33%

30% 20% 10% 0% Prematuren

Probleemkinderen

1.6. Herkomst Het voornaamste werkgebied van het COS-Gent betreft de provincies Oost- en West-Vlaanderen. We zien dat 95% van de onderzochte kinderen inderdaad afkomstig is uit één van beide Vlaamse provincies. We zien wel een verschuiving ten aanzien van het vorige jaar in de groep prematuren: het aandeel West-Vlamingen steeg er van 105 naar 244, hoofdzakelijk het aandeel in Brugge. Het aantal kinderen uit Henegouwen steeg er omwille van dezelfde reden (2 naar 10). Het aandeel kinderen uit Nederland daalde lichtjes.

21 Tabel: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen Prematuren 335 244 1 2 0 0 0 10 13 0

Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Antwerpen Vlaams-Brabant Limburg Waals-Brabant Brussel Henegouwen Nederland Andere landen

Probleemkinderen 495 170 2 9 1 2 1 3 18 0

Grafiek: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen procentueel Prematuren 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

Probleemkinderen

71% 55% 40% 24% 0% 0%

1% 0%

0% 0%

0% 0%

0% 0%

0% 2%

3% 2%

0% 0%

1.7. Diversiteit In deze rubriek trachten we na te gaan wat de culturele diversiteit van de onderzochte kinderen is. Hier worden de moedertaal van het kind en het opleidingsniveau van de ouders in beeld gebracht, in zoverre we over deze gegevens beschikken. De achterliggende motivatie achter deze paragraaf is de vraag of het COS-Gent voldoende toegankelijk is voor culturele minderheden en voor zwakkere bevolkingsgroepen. Een antwoord geven op deze vraag is erg moeilijk, onder meer omdat hiervoor geen normen bestaan. Enkele referentiecijfers kunnen de volgende zijn: - In 2008 had 5,8% van de bevolking in Vlaanderen een andere dan Belgische nationaliteit; het merendeel hiervan heeft een andere Europese nationaliteit (Nederland, Italië, …). 1,06% heeft een Turkse of Marokkaanse nationaliteit (Bron: Vlaams Minderhedencentrum: www.vmc.be). In deze cijfers wordt dus geen rekening gehouden met de moedertaal. - Kind en Gezin registreert hoeveel kinderen jaarlijks in kansarme gezinnen geboren worden; gemiddeld wordt 5,74% van de kinderen in Vlaanderen geboren in een kansarm gezin (5,04% in Oost-Vlaanderen). Er zijn evenwel erg grote verschillen tussen de gemeenten (bv. Gent 9,9%).

22 1.7.1.

Eerste taal thuis

We stellen vast dat de grote meerderheid (97,2%) van de onderzochte kinderen – zoals verwacht kan worden – uit een Nederlandstalig milieu komt. We merken dat bij de anderstaligen de meeste kinderen thuis een niet West-Europese taal spreken (5%). De belangrijkste talen zijn hier de andere Europese talen, het Turks en het Arabisch. Indien het spreken van een andere taal, niet behorend tot een West-Europese taal, als indicator voor risico op kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage onderzochte kinderen met een dergelijke thuistaal net iets lager te liggen dan het Vlaams percentage kinderen geboren in een kansarm gezin. Tabel: Eerste taal thuis

Afrikaanse taal Andere taal (bvb. Roma) Arabisch (incl. Berbers) Armeens Aziatische taal (incl. dat deel van Rusland) Engels Europese taal (incl. Armeens, Russisch) Frans Nederlands Spaans Turks

1.7.2.

Prematuren Probleemkinderen 0,2% 0,1% 0,8% 0,1% 0,7% 1,3% 0,0% 0,0% 0,0% 0,3% 0,8% 2,0% 92,7% 0,0% 2,5%

0,1% 0,1% 1,6% 1,9% 92,7% 0,1% 1,9%

Totaal 0,2% 0,5% 1,0% 0,0% 0,1% 0,2% 1,2% 1,9% 92,7% 0,1% 2,1%

Opleidingsniveau van de ouders

Het opleidingsniveau van de ouders is een goede indicator voor de economische draagkracht en ontwikkeling van een gezin. Uit wetenschappelijke studies blijkt vooral het opleidingsniveau van moeder hierin bepalend te zijn. Niet steeds hebben we correcte informatie over het opleidingsniveau van de ouders: soms wordt deze informatie niet gegeven; bij alleenstaande ouders, meestal moeders, wordt vaak slechts het eigen opleidingsniveau ingevuld; allochtonen kunnen ook vaak het buitenlandse opleidingsniveau niet vertalen naar onze Vlaamse niveaus. Bij 17,6% van de moeders en 21,4% van de vaders ontbreken de opleidingsgegevens. Tabel: opleidingsniveau van de ouders 00 Onbekend

01 Geen diploma 02 Buitengewoon Lager Onderwijs 03 Lager onderwijs 04 Buitengewoon Secundair Onderwijs 05 Beroepssecundair onderwijs 06 Technisch secundair 07 Kunstonderwijs 08 ASO 09 Hoger niet-universitair + bachelor 10 Universitair onderwijs + master

19,2%

16,3% 20,7% 22,0% Moeder Vader Prematuren Probleemkinderen Prematuren Probleemkinderen 0,3% 0,1% 0,5% 0,4% 0,0% 0,9% 0,0% 0,3% 1,7% 2,3% 2,1% 2,0% 1,0% 10,2% 15,9% 0,0% 4,8% 29,9% 17,0% 80,8%

3,4% 15,7% 13,3% 0,1% 5,6% 27,7% 14,7% 83,7%

0,8% 14,5% 21,0% 0,0% 6,1% 20,7% 13,6% 79,3%

2,9% 15,4% 19,0% 0,3% 4,6% 19,7% 13,6% 78,0%

23 Grafiek: samenvatting opleidingsniveau Moeder Prematuren

Moeder Probleemkinderen

Vader Prematuren

Vader Probleemkinderen

47%

50% 45%

42% 39%

40%

35% 31%

35%

42% 34%33%

30% 25% 20% 15% 10% 5%

2% 2% 2% 2%

4% 1%

1%

3%

0% Lager onderwijs

Buitengewoon onderwijs

Secundair onderwijs

Hoger onderwijs

Bij de moeders zien we zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen dat bijna de helft (resp. 47% en 42%) een hogere studie gevolgd heeft, hetzij aan de hogeschool hetzij aan de universiteit. Bij de vaders is de scholingsgraad gemiddeld genomen lager: zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen is het aantal vaders met een getuigschrift secundair onderwijs groter dan deze met een diploma hogere studies. Slechts een beperkt aantal moeders en vaders hebben enkel het lager onderwijs gevolgd of studeerden af in het buitengewoon onderwijs. Indien de scholingsgraad als indicator voor kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage kinderen van laaggeschoolde ouders (geen diploma, lager onderwijs en buitengewoon onderwijs) met 5% in de buurt te liggen van het Vlaams gemiddeld percentage kinderen geboren in een kansarm gezin. Globaal genomen kunnen we op basis van deze cijfers concluderen dat we zeker een deel van de kinderen uit kansarme gezinnen, die nood hebben aan een grondig multidisciplinair onderzoek, bereiken. Enkel een meer gedetailleerde studie van de geregistreerde gegevens kan hierover echt uitsluitsel geven. 1.8. Verwijzers Naargelang de doelgroep zien we een heel ander patroon van verwijzers. Alle kinderen die deel uitmaken van het prematurenfollow-up programma worden aanvankelijk doorverwezen door de dienst neonatologie. Op oudere leeftijd melden kinderen zich af en toe aan op initiatief van de ouders of op vraag van andere artsen of andere hulpverleners Bij de groep probleemkinderen zijn de resultaten heel wat gedifferentieerder. Bijna 25,4% werd verwezen door perifere artsen (kinderartsen, huisartsen, …), een lichte daling, en 21,1% door UZ-Gent-diensten (een stijging), wat betekent dat bijna 46,5% van de probleemkinderen doorverwezen werd door artsen. Ongeveer 14,3 % van de ouders namen zelf contact op met het COS-Gent (op eigen initiatief of aangespoord door het sociaal netwerk). Het aantal cliënten dat op deze wijze contact neemt met het COS steeg de laatste jaren sterk, maar is nu over de top heen. De groep kinderen verwezen door CLB’s en scholen staat voor 16,1%. Daarnaast consulteerden nog heel wat hulpverleningsinstanties het COS-Gent voor meer gespecialiseerd diagnostisch onderzoek: o.a. vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten, revalidatiecentra, medisch pedagogisch instituten, gespecialiseerde kinderdagverblijven, e.a.

24

Ook privé-werkende therapeuten (o.a. kinesisten, logopedisten, psychologen) verwijzen naar het COS-Gent voor een multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie en bijkomend advies. Hun aandeel bedraagt samen 7,4 % wat gelijkaardig is aan de voorgaande jaren. Tabel: Verdeling verwijzers bij probleemkinderen

Kinderartsen Huisartsen Andere artsen AZ Brugge - Dienst neonatologie UZ - Dienst neonatologie UZ - Dienst kinderneurologie UZ - Pediatrie (algemeen) UZ - Andere diensten UZ - Soc.- of psych. Dienst UZ - Dienst kinderpsychiatrie Vroegbegeleidingsdiensten MPI Observatiecentra Bijz.Jeugdbijstand (Comité, TB, Jeugdrechtbank,..) Kinesitherapeuten Logopedisten Revalidatiecentra CLB, school Psychologen/orthopedagogen CGGZ K&G, CKG Pleeggezinnendienst Eigen initiatief Sociaal netwerk (andere ouders, …) Andere diensten

Probleemkinderen 131 20 27 3 4 72 19 49 1 0 42 6 1 2 27 12 8 113 13 4 36 6 71 29 5

25 Grafiek: Verdeling van de verwijzers bij probleemkinderen procentueel 20,0% 18,7% 18,0% 16,1% 16,0% 14,0% 12,0% 10,3% 10,1% 10,0% 7,0% 8,0% 6,0% 5,1% 6,0% 3,9% 3,9% 2,9% 2,7% 4,0% 1,9% 1,7%1,1% 0,9% 0,9% 0,6% 2,0% 0,4%0,6% 0,1%0,0% 0,1%0,3% 0,0%

In de onderstaande grafiek wordt – in absolute getallen – de evolutie van de voorbije jaren weergegeven. De stijging van het aandeel verwijzingen door perifere artsen valt sterk op en staat grotendeels op naam van het Antennepunt Rumbeke. Vorig jaar zagen we ook meer kinderen op doorverwijzing van UZ-diensten en bleef het aantal kinderen dat aangemeld werd op eigen i itiatief van de ouders ook verder dalen. Grafiek: Evolutie verwijzers Perifere artsen VAPH & BjB Reva's Andere diensten

200

UZ‐Diensten Privé‐therapeuten CLB & school Eigen initiatief & soc. netwerk

150

100

50

0 2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

1.9. Aanmeldingsvragen In deze paragraaf worden enkel de probleemkinderen besproken. Kinderen worden met verschillende vragen naar het COS-Gent doorverwezen. De verdeling over de verschillende vragen gelijkt sterk op die van het vorige jaar.

26 In 2011 bleef de belangrijkste reden de zorgen omtrent het gedrag, waarbij zowel gevreesd werd voor gedragsstoornissen (13,3%) als voor autismespectrumstoornissen (21,3%). Samen staan ze voor 34,5% van de aanmeldingsvragen. Zorgen rondom de algemene verstandelijke ontwikkeling zijn goed voor 19,4% en zorgen omtrent de motorische ontwikkeling voor 15,8%. Tenslotte komen heel wat ouders met zorgen rondom de algemene ontwikkeling van hun kind en vragen ze een globaal ontwikkelingsbilan (11,4%). Zorgen rondom de taal- en spraakontwikkeling staan voor een 8,3%, een lichte stijging. Tabel: Aanmeldingsvragen bij probleemkinderen

Administratieve vraag Alg. ontwikkelingsvertraging en/of mentale han Cognitieve problemen Contactproblemen Coördinatie RCA Down follow-up Follow-up prematuren Gedragsproblemen Globaal ontwikkelingsbilan Motorische problemen Risico ontwikkelingsproblemen School- of leerproblemen Spraak- en taalproblemen Vraag naar "second opinion" Vraag naar etiologie Grafiek: Aantal aanmeldingsvragen procentueel 25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0%

Probleemkinderen 1 136 0 149 1 18 11 93 80 111 31 2 58 9 1

27 1.10. Aard van de problemen In samenspraak met de andere centra voor ontwikkelingsstoornissen werden in 2003 de vastgestelde diagnoses geregistreerd volgens de internationaal erkende ICD-10 classificatie (International Classification of Diseases, versie 10). De centra willen hiermee aansluiten bij de internationaal gehanteerde indelingen, zodat gegevens beter uitwisselbaar zijn en beter voor wetenschappelijke studies kunnen aangewend worden. We merken echter dat niet voor alle vastgestelde stoornissen of problemen een ICD-10-code kan gevonden worden. In deze gevallen werd steeds een code gezocht die zo passend mogelijk was; in sommige gevallen werd aangesloten bij een bepaalde code, maar werd bijv. een extra letter toegevoegd zodat duidelijk blijft welke stoornissen door de centra toegevoegd werden. Zo werden bijv. codes toegevoegd om risico’s op een bepaalde stoornis aan te geven. De gehanteerde globale indeling is bijgevolg een eigen indeling en sluit niet volledig aan bij de ICD10-classificatie, maar verhoogt de leesbaarheid van de tabellen. Tenslotte werden enkel de ‘functionele’ diagnoses weerhouden: de diagnoses die eerder verwijzen naar de onderliggende etiologie of medische afwijking werden voor dit verslag niet weerhouden. De reden hiervoor is tweeledig: enerzijds werden niet bij alle kinderen deze gegevens systematisch geregistreerd; anderzijds zou een dergelijke lijst erg lang en onoverzichtelijk zijn, wat in het kader van een algemeen populatieoverzicht niet passend is. De percentages in de onderstaande tabel geven de percentages kinderen bij wie de betreffende stoornis vastgesteld werd. Een kind kan meerdere stoornissen hebben; bij de probleemkinderen werden gemiddeld meer dan 2 stoornissen vastgesteld, bij de prematuren iets meer dan 1. Prematuren Bij 49,1% van de prematuren werd een motorische problematiek vastgesteld, 13,2% van het type CP, naast verschillende vormen van hypotonie (6,4%), vertraagde motorische ontwikkeling (15,2%) en mineure motorische stoornissen (9,4%). Bij 18% werden wel risicotekenen gezien van een motore of psychomotore problematiek. Bij 36,9% is er op het ogenblik van het onderzoek sprake van een normale ontwikkeling. Een belangrijk percentage van de prematuren heeft een probleem op het vlak van de verstandelijke ontwikkeling (13,4%), waarbij sprake is van een ontwikkelingsvertraging, een disharmonisch profiel of een verstandelijke handicap. Bij slechts bijna 1,3% werd een taalproblematiek geregistreerd, hoofdzakelijk een vertraagde taal- en spraakontwikkeling en bij 3,8% - vooral oudere prematuur geboren kinderen – werd een psychomotorische stoornis gediagnosticeerd. Slechts 1% van de prematuren kreeg een diagnose autismespectrumstoornis en bij nog eens 2,3 % werden risicotekenen van autisme gezien. Het bevestigt de indruk dat toch een belangrijk percentage van de extreem vroeg geboren kinderen sociaal-communicatieve tekorten laat zien. Daarnaast stelden we bij 4,5% van de kinderen risicotekenen van een gedragsstoornis of ADHD vast. Probleemkinderen De meest voorkomende categorie van diagnoses is deze van de vertraagde verstandelijke ontwikkeling of verstandelijke handicap (380 kinderen of 54,2%). Daarnaast waren er 2 kinderen met hoogbegaafdheid . We merken dat bij 54,8 % van de onderzochte probleemkinderen er na het onderzoek nog onduidelijkheid blijft over sommige aspecten van de ontwikkeling; het betreft vooral het risico op een autismespectrumstoornis, het risico op een psychomotore stoornis en het risico op ADHD. We zagen ook een 4-tal kinderen met duidelijk sociaal-communicatieve problemen of rigiditeiten, zonder dat deze aan alle criteria voor autismespectrumstoornissen beantwoordden; deze categorie wordt enkel gekozen na een grondige gedragsevaluatie. Een definitieve diagnose is vaak niet mogelijk ofwel omdat de leeftijd van het kind een definitieve diagnose nog niet toelaat en de verdere ontwikkeling dient afgewacht te worden ofwel omdat de onderzoeksprocedure niet toereikend was (bijv. aanmelding motorische problemen waardoor geen observatie en oudergesprek gepland werd). Bijna al deze kinderen werden voor follow-uponderzoek teruggevraagd.

28

Bij ongeveer een derde van de populatie probleemkinderen (33,7%) werd een motorische problematiek gediagnosticeerd en bij 19% een psychomotore stoornis. Een autismespectrumstoornis wordt bij ongeveer 14,3% vast gesteld. Bij de andere gedragsstoornissen valt vooral de groep van de aandachtsstoornissen op (5,7%). Bij 19,1% van de kinderen werden taal- en spraakproblemen en -stoornissen gediagnosticeerd, een stijging met de vorige jaren. We kunnen jaarlijks slechts een klein aantal ouders volledig gerust stellen: bij 4,7% van de onderzochte probleemkinderen stelden we geen diagnose. Dit percentage schommelt over de jaren heen weinig, wat toch wil zeggen dat ouders terecht hun kind voor onderzoek aanmelden. Tabel: Verdeling volgens ‘functionele’ diagnose

1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.1: Atypisch autisme 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem F81.9: Rekenproblemen F81.9: Spellingsproblemen F99: Visuo-spatiële problemen 3. Gedrags- en emotionele stoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F90.0: ADHD – hyperactief-impulsief type F98.8: ADHD – inattentieve type F98.2: Eet- en drinkproblemen F84.3: Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd F41.1: Gegeneraliseerde angststoornis F40.2: Specifieke fobieën F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F9.A: Regulatiestoornis F91.8: Conduct disorder F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F94.1: Reactieve hechtingsstoornis F29: Psychotische stoornis NOS F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie Z60.9: Problemen in sociale context, niet gespecifieerd Z61.5: Problemen nav sexueel misbruik door extern persoon Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z62.1: Munchausen by proxy Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven

Prematuren 6 1,0% 6 0 0 0,0% 0 0 0 0 0 0 0 0 6 1,0% 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 0 0 0 0 1 0 1

Probleemkinderen 100 14,3% 99 1 9 1,3% 1 2 0 0 2 2 0 2 69 9,8% 39 5,7% 0 1 0 0 0 0 0 1 1 1 5 0 0 0 1 2 0,3% 4 0 1 0 1 10 1,4% 1 1

106 105 1 9 1 2 0 0 2 2 0 2 75 40 0 2 0 0 0 0 0 1 1 1 5 0 1 0 1 2 5 0 1 0 1 11 1 2

Totaal 8,1%

0,7%

5,7%

29 4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. Dystonie hemiplegie G24.9: Verw. Choreoathetose tetraplegie G24.9: Verw. dystonie tetraplegie G25.0: Tremor, essentiele G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G26.0: Verw. ataxie tetraplegie G54.0: Erbse parese (Brachial plexus disorders) G71.0: Neuromusc. Aand.: Duchenne/Becker dystrofie G71: Neuromusc. Aand.: Spierdystrofie G71.1: Neuromusc. aand.: Myotonie, Steinert G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. spastische tetraplegie G80.0: Cong. spastische triplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.1: Cong. spastische paraplegie: Strümpell-Lorraine G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.3: Cong. choreoathetose tetraplegie G80.3: Cong. dystonie hemiplegie G80.3: Cong. dystonie diplegie G80.3: Cong. dystonie monoplegie G80.3: Cong. dystonie tetraplegie G80.3: Cong. dystonie triplegie G80.4: Cong. ataxie hemiplegie G80.4: Cong. ataxie tetraplegie G80.8: Cong. gemengde CP G80.9: Cong. spastische monoplegie G81.9: Verw. Spastische hemiplegie G83.0: Verw. spastische diplegie G82.5: Verw. spastische tetraplegie G83.9: Paralyse niet gespecificeerd P94.1: Congenitale, veralgemeende hypertonie P94.2: Congenitale benigne hypotonie P94.2: Cong. hypotonie diplegie P94.2: Cong. hypotonie hemiplegie P94.2: Cong. hypotonie monoplegie P94.2: Cong. hypotonie tetraplegie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan tonusregulatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling F82: Specifieke motorische ontw. stoornis: mirror movements 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 6. Psychomotorische stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis

297 0 0 0 0 1 0 1 0 0 0 0 12 1 14 0 20 0 3 0 0 13 0 0 3 13 1 0 0 0 0 27 38 0 0 1 0 21 36 92 0 223 223 23 0 3 20

49,1%

13,2%

6,4%

9,4% 15,2% 36,9% 3,8%

236 0 0 0 0 1 0 0 1 0 1 3 15 0 10 1 13 0 4 0 1 14 0 0 2 1 1 0 0 0 0 18 27 0 1 3 0 5 6 108 0 33 33 133 2 7 124

33,7%

8,8%

4,7% 19,0%

533 0 0 0 0 2 0 1 1 0 1 3 27 1 24 1 33 0 7 0 1 27 0 0 5 14 2 0 0 0 0 45 65 0 1 4 0 26 42 200 0 256 256 156 2 10 144

40,8%

19,6% 11,9%

30 7. Risico's en kenmerken van F82: Risico neuromotore ontwikkelingsstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis F40.A: Risico angststoornis F32.A: Risico depressieve stoornis F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis F99.A: Risico Visuo-spatiële st. (vermoeden van) H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie 8. Sensorische stoornissen H50.9: Strabisme, niet gespecifieerd H91.9: Gehoorsstoornis niet gespecificeerd H91.9: Neonatale gehoorstesting: afwijkend H90.2: Geleidingsdoofheid H90.5: Perceptiedoofheid, NOS H53.9: Centraal visuele inperking H53.9: Visuele stoornissen, niet nader gespecificeerd H54.0: Blindheid aan beide ogen H35.1: Retinopathie van de prematuur: plus disease H52.2: Astigmatisme H54.7: Slechtziendheid, niet gespecificeerd H55: Nystagmus en andere onregelmatige oogbewegingen 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.0: Verworven spraak- en taalstoornis R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.C: Lichte ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. = 70 - 85) F7.D: Disharmonisch profiel (NOS) F7.D: Disharmonisch profiel - hoogbegaafd F7.D: Disharmonisch profiel - normaal begaafd F7.D: Disharmonisch profiel - licht verstandelijke beperking F7.D: Disharmonisch profiel - zwakbegaafd F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F73: Diepe verstandelijke retardatie (IQ <20) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) F79: Mentale handicap niet anders omschreven

166 71 38 0 0 3 0 13 1 16 11 0 0 0 10 3 16 0 4 1 2 0 2 6 1 0 0 0 0 8 0 0 2 1 0 5 0 0 0 1 0 1 81 0 20 8 19 6 0 1 3 0 3 1 5 0 14 1

27,4% 18,0%

2,3% 4,5%

2,6%

1,3%

0,2%

13,4%

384 11 76 4 2 20 14 157 4 45 26 4 1 0 3 17 10 0 2 0 0 0 3 4 0 0 0 0 1 134 19 3 7 33 19 47 1 0 5 2 0 2 380 2 72 24 56 37 4 5 20 12 53 26 10 0 55 4

54,8%

1,4%

19,1%

0,3%

54,2%

550 82 114 4 2 23 14 170 5 61 37 4 1 0 13 20 26 0 6 1 2 0 5 10 1 0 0 0 1 142 19 3 9 34 19 52 1 0 5 3 0 3 461 2 92 32 75 43 4 6 23 12 56 27 15 0 69 5

42,1%

2,0%

10,9%

0,2%

35,3%

31 Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken

827 605

1490 701

2317 1306

Grafiek: Verdeling volgens de grote categorieën procentueel Prematuren

Probleemkinderen

60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%

1.11. Gegeven adviezen We geven een overzicht van de adviezen voor verdere hulpverlening die vanuit het COS-Gent aan de ouders werden gegeven, indien er zich een oriënteringsvraag stelde. We geven per hulpverleningsvorm het aantal keer weer dat deze aan ouders werd geadviseerd (hierbij behoren eveneens reeds bestaande adviezen die door ons werden bevestigd, bv. bij second opinion onderzoek of bij follow-up onderzoek, of bevestiging van lopende hulpverlening). Vaak werden ook meerdere vormen van hulpverlening geadviseerd, o.m. gezien het groot aantal kinderen met multipele problemen. In deze gevallen werden enkel de belangrijkste vormen van hulpverlening aangeduid. Het aantal adviezen is daarom ook groter dan het aantal onderzochte kinderen. In de prematurengroep blijven de cijfers erg gelijklopend met voorgaande jaren: 21% werd georiënteerd naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst, hiervan werd de grootste groep verwezen naar een dienst voor personen met een motorische handicap. Omwille van de problematiek werd bij 31% ook privé-therapie geadviseerd, vooral (Bobath)kinesitherapie (28%). 5%, vooral oudere prematuren, werd voor multidisciplinaire begeleiding naar een revalidatiecentrum verwezen. Bij een grote groep werd follow-up-onderzoek gepland (73%), immers we zien deze kinderen op vaste tijdstippen terug vanaf de postterme leeftijd van 4 maanden. Minstens 5% werd doorverwezen naar het CP-referentiecentrum. Bij 5% adviseerden we GOn (vooral vanuit type 4). 9% diende niet verder georiënteerd te worden. Bij de probleemkinderen werd 33% verwezen naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst: meer dan een derde hiervan naar een thuisbegeleidingsdienst voor verstandelijke handicap en ontwikkelingsvertraging (9%), 10% naar een thuisbegeleidingsdienst voor autisme en 8% voor motorische problemen. Door de heroverwegingsmaatregel binnen het Vlaams Fonds (met ingang van 1.09.2001) werd ook ambulante begeleiding mogelijk vanuit een MPI. Vooral voor de begeleiding van kinderen met gedragsstoornissen werd op deze dienstverlening beroep gedaan, nl. 2%. Thuisbegeleiding voor

32 sensorische problemen kwam eveneens beperkt aan bod, maar kende toch een stijging, vermoedelijk omdat de dienst voor auditieve problemen zich recent ook duidelijker profileerde voor vroege ondersteuning ten behoeve van kinderen met ernstige taalontwikkelingsstoornissen. Bij 24% van de probleemkinderen werd Buitengewoon Onderwijs geadviseerd, waarvan 10% naar het BO type 2. 27% van de kinderen werd verwezen naar een begeleidingscentrum: 17% daarvan gebeurde in het kader van het referentiecentrum autismespectrumstoornissen, ofwel voor het diagnoseprogramma ofwel voor het coördinatieprogramma. 1% werd verwezen naar een CGG en 5% naar het CPreferentiecentrum vooral in functie van de orthopedische opvolging daar. Tenslotte wordt bij zeer vele probleemkinderen monodisciplinaire (51%) therapie bij priv&-therapeuten of multidisciplinaire (17%) therapie in een centrum voor ambulante revalidatie aangeraden of herbevestigd. 40% van de probleemkinderen wordt voor follow-up teruggevraagd, vooral om de diagnose verder op punt te kunnen stellen, maar ook om de oriëntatie te kunnen opvolgen. Bij minstens 27% van de probleemkinderen werden bijkomende medische adviezen gegeven; het gros ervan betreft medisch-technisch of medisch-klinisch onderzoek. Bij een deel van de kinderen is dit noodzakelijk om tot een goede functionele diagnose te komen; zij zijn allen in deze cijfers opgenomen. Bij anderen wordt het, soms meer vrijblijvend, voorgesteld bijv. in functie van causale diagnostiek; deze werden niet steeds in de cijfers opgenomen. Bij 6% werd advies tot medicatie gegeven. Tabel: Aard van de adviezen

1. Vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten 1.1. VBD - Kind met mentale handicap 1.2. VBD - Kind met motore handicap 1.3. VBD - Kind met visuele handicap 1.4. VBD - Kind auditieve probl / taalstoornissen 1.5. VBD - Kinderen met autisme 1.6. Thuisbegeleiding bijz. jeugdz. 1.7. VBD - Kind met gedragsproblemen 2. Buitengewoon onderwijs/MPI 2.1. B.O. type 1 2.2. B.O. type 2 2.3. B.O. type 3 2.4. B.O. type 4 2.5. B.O. type 5 2.6. B.O. type 6 2.7. B.O. type 7 2.8. B.O. type 8 2.8. MPI voor niet-schoolgaanden 2.9. Semi-internaat 2.10. Internaat 2.11. OBC & OOBC 3. Revalidatiecentra 4. Privé-therapeuten 3.1. Kinesitherapeuten 3.2. Logopedisten 3.3. Psychomotoor therapeut 3.4. Psychologen 3.5. Kinderartsen 3.6. Kinderpsychiater-Psychiater 5. GON 6. Gespecialiseerd kinderdagverblijf 7. Gewoon onderwijs

Prematuren 127 30% 9 2% 100 23% 8 2% 1 6 1 2 18 4 6 1 3 0 0 0 1 3 0 0 0 28 169 8 25 9 3 1 28 7 7

28 215

28 7 7

0% 1% 0% 0% 4% 1% 1% 0% 1% 0% 0% 0% 0% 1% 0% 0% 0% 7% 50% 39% 2% 6% 2% 1% 0% 7% 2% 2%

Probleemkinderen 232 34% 66 10% 58 8% 2 0% 14 71 7 14 170 22 73 9 17 0 0 11 19 7 8 3 1 117 133 64 103 26 6 25 99 18 31

117 357

99 18 31

2% 10% 1% 2% 25% 3% 11% 1% 2% 0% 0% 2% 3% 1% 1% 0% 0% 17% 52% 19% 9% 15% 4% 1% 4% 14% 3% 4%

Totaal 359 75 158 10 15 77 8 16 188 26 79 10 20 0 0 11 20 10 8 3 1 145 302 72 128 35 9 26 127 25 38

145 572

127 25 38

32% 7% 14% 1% 1% 7% 1% 1% 17% 2% 7% 1% 2% 0% 0% 1% 2% 1% 1% 0% 0% 13% 51% 27% 6% 11% 3% 1% 2% 11% 2% 3%

33 8. Begeleidingscentra 8.1. CGG 8.2. CKG 8.3. Kinderpsychiatrische diensten 8.4.1. Referentiecentrum autisme coördinatie 8.4.2. Referentiecentrum autisme - diagnose 8.5. Referentiecentrum CP 8.6. Ander begeleidingscentrum 9. Follow-up 9.1. In functie v. verdere oriëntering 9.2. In functie van diagnose 10. Ouderverenigingen 11. Medische aspecten 11.1. Medisch-technisch 11.2. Medisch-klinisch 11.3. Advies tot medicatie 11.4. Botox et al. 12. Geen oriëntering 12.1. Geen oriënteringsvraag 12.2. Begeleidingstips z. oriëntering 12.3. Geen oriëntering + gunstige evolutie Totaal aantal adviezen Totaal kinderen

45 1 4 0 3 5 32 0 442 69 373 1

1 62

28 18 11 5 53 0 22 31 1033 429

10% 0% 1% 0% 1% 1% 7% 0% 103% 16% 54% 0% 14% 7% 4% 3% 1% 12% 0% 5% 7%

187 10 6 7 43 78 35 8 282 78 204 10

10 191

71 76 40 4 35 0 3 32 1729 691

27% 1% 1% 1% 6% 11% 5% 1% 41% 18% 30% 1% 28% 10% 11% 6% 1% 5% 0% 0% 5%

232 11 10 7 46 83 67 8 724 147 577 11

11 253

99 94 51 9 88 0 25 63 2762 1120

21% 1% 1% 1% 4% 7% 6% 1% 65% 13% 52% 1% 23% 9% 8% 5% 1% 8% 0% 2% 6%

1.12. Toeleiding naar en administratie voor het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1. Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap Personen met een handicap(VAPH) De Vlaamse Regering keurde in 2006 het besluit zorgregie goed. Deze regie van de zorg heeft als doel mensen een aangepaste opvang of ondersteuning te bieden op het juiste moment, en voorrang te geven aan dringende zorg of ondersteuningsnoden en dit alles via een transparant systeem. Dit besluit treedt nu stapsgewijze in werking. Sinds maart 2008 zorgt het COS-Gent voor het doorsturen naar het VAPH van de geobjectiveerde en subjectieve urgentiecodes, welke bij elk MDV worden opgemaakt. 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s Het COS-Gent heeft een erkenning als Multidisciplinair Team (MDT) voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), dat multidisciplinaire verslagen (MDV), inschalingsverslagen voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB) en medische attesten kan opmaken in functie van zorgverlening door voorzieningen gesubsidieerd door het VAPH. De multidisciplinaire verslagen werden beoordeeld door de provinciale evaluatiecommissie van de provincies Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Antwerpen. In de onderstaande grafiek wordt de evolutie weergegeven van het aantal opgemaakte MDV’s over de jaren heen. We zien in 2006 een sterke stijging in het opmaken van MDV’s voor Oost-Vlaamse kinderen. In 2010 blijkt er een lichte daling, gecompenseerd door een groter aantal PABinschalingsverslagen, maar in 2011 werden in het totaal 151 MDV’s opgemaakt. De talrijke medische attesten om gedurende 1 jaar VAPH-ondersteuning te krijgen, zijn hierin niet verwerkt..

34 Grafiek: Evolutie van het aantal MDV’s O-Vlaanderen

W-Vlaanderen

Antwerpen

Brabant-Limburg

Totaal

160 140 120 100 80 60 40 20 0 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

1.12.1.2. Aard van de zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Agentschap In deze cijfers werden zowel de MDV’s als de inschalingsverslagen voor PAB inbegrepen. De talrijke medische attesten voor thuisbegeleiding zijn niet inbegrepen. Er werden 26 aanvragen voor prematuren opgemaakt, het grootste deel met vragen naar thuisbegeleiding. Bij de probleemkinderen (132) wordt ook vaak thuisbegeleiding aangevraagd (46%). Vorige jaren lag het accent op de thuisbegeleiding autisme; nu betroffen de meeste vragen thuisbegeleiding motorische problemen en thuisbegeleiding ontwikkelingsvertraging/verstandelijke beperking. Tenslotte werden een vrij groot aantal zorgvragen naar semi-internaat en internaat verwerkt. PAB kwam minder voor. Van bijna 17% was op het ogenblik van het opmaken van dit jaarverslag nog geen beslissing gekend. Van diegene voor wie we een beslissing ontvingen kreeg de meerderheid (62%) een goedkeuring voor onbepaalde duur. Bij 25% werd de goedkeuring in de tijd beperkt, wat een verdubbeling is met het jaar voordien. Bij bijna 8% ontvingen we een goedkeuring maar gebeurde een aanpassing van de doelgroep. Voor 5 kinderen (4%) ontvingen we een weigering. Tabel: aantal MDV’s per bijstandsveld

Internaat Semi-internaat Semi-internaat (heroverweging TB) pleeggezin thuisbegeleiding autisme thuisbegeleiding verstandelijke handicap thuisbegeleiding motorisch handicap PAB

Prematuren 1 3 3

Probleemkinderen 16 34 14 1 13

Totaal 17 37 17 1 13

2 17

24 24 6

26 41 6

35 Grafiek: aantal MDV’s per zorgvraag, procentueel Prematuren 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

Probleemkinderen 65%

26% 12% 4%

12%

12%11% 0% 1%

10% 0%

18% 8%

18% 0%

5%

1.12.2. Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs Voor heel wat onderzochte kinderen is het buitengewoon onderwijs een noodzakelijke zorgvorm om aan de noden tegemoet te komen. Meer dan vroeger nemen de CLB’s de oriëntatie naar het buitengewoon onderwijs op zich, wat sterk uitgesproken is op het vlak van de GOn; het COS-Gent adviseert geen GOn meer, maar informeert de ouders over het bestaan ervan en laat het inschatten van de wenselijkheid van GOn over aan de ouders, CLB en de school. Dit resulteerde in een duidelijke vermindering van het aantal uitgeschreven BO-attesten tot 73 in vergelijking met 104 in 2010 en 119 in 2006.

BKO type 2 BKO type 3 BKO type 4 BKO type 6 BKO type 7 BLO type 1 BLO type 2 BLO type 3 BLO type 4 BLO type 7 BLO type 8 BuSO type 4 BuSO type 7 Totaal

Prematuren 4 0 3 1 0 0 0 0 0 0 1 0 0 9

Probleemkinderen 29 6 17 0 2 0 2 1 0 3 4 0 0 64

Totaal 33 6 20 1 2 0 2 1 0 3 5 0 0 73

36 1.13. Referentiecentrum autisme (RCA-Gent) We willen hier ook kort een aantal cijfergegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het referentiecentrum autisme geven. Kinderen aangemeld met een diagnostische vraag naar autisme worden gezien in het diagnoseprogramma. De RIZIV-reglementering voorziet dat het diagnostische onderzoek gebeurt aan de hand van diagnosemodules van 4 uren. Meestal worden 4 modules per onderzoeksprocedure aangewend, maar in 2010 werd een belangrijk deel van de aanmeldingen autisme volledig binnen het RCA-kader onderzocht met een 5-tal modules. Het aantal uitgevoerde diagnosemodules kende een verdubbeling, gezien ook een verdubbeling van de capaciteit vanuit het RIZIV De ouders kunnen in het referentiecentrum ook terecht voor vragen in verband met coördinatie van de hulpverlening, infoverstrekking aan de sociale context, vragen in verband met medische aspecten, … Het RIZIV noemt dit het coördinatieprogramma. Ouders kunnen maximaal 10 gesprekken per jaar hebben. Afhankelijk van de vraag kan het gesprek met diverse leden van het team gepland worden, ev. met meerdere leden te samen. Enkel kinderen met een autismediagnose komen in aanmerking voor dit programma. In vergelijking met vorige jaar bleef het aantal coördinatiegesprekken gelijk. Aantal kinderen Aantal modules / sessies

Diagnoseprogramma 174 633 modules

Coördinatieprogramma 41 54 sessies

De leeftijd van de betrokken kinderen ligt – wat te verwachten was – gemiddeld hoger dan deze van de gewone COS-populatie. De zeer jonge populatie wordt binnen het RCA minder vaak onderzocht.

Leeftijd 40 35 30 25 20 15 10 5 0 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

In het diagnoseprogramma wordt op dezelfde wijze geregistreerd als voor de gewone COS-populatie. Bij 102 kinderen (bijna 60%) werd een autismeproblematiek vastgesteld. We weten dat bij autisme vaak comorbiditeiten optreden. Dit blijkt ook uit de registratiegegevens: - bij 36 is er sprake van een DCD (7 met risico) - bij 25 stelden we een vertraagde verstandelijke ontwikkeling vast - 6 hebben een bijkomende taalontwikkelingsstoornis - en 5 hebben ook een ernstige aandachtsprobleem (4 met risico)

37 1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.5: Aspergersyndroom 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem 3. Gedragsstoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F40.1: Sociale angststoornis F41.1: Gegeneraliseerde angststoornis F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie, (nog) niet gespecificeerd F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F94.1: Reactieve hechtingsstoornis Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven 4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. dystonie G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.1: Cong. spastische diplegie G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.8: Cong. gemengde CP P94.2: Congenitale benigne hypotonie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 6. Psychomotore stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis 7. Risico's en vermoeden van F32.A: Risico depressieve stoornis F40.A: Risico angststoornis F42.A: Risico OCD F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis (vermoeden van) F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F95.A: Risico ticstoornis H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van)

104,00 102 2 9 3 2 2 0 2 48 20 1 4 1 1 1 3 1 2 1 2 1 2 1 7 17 1 1 1 2 1 1 3 1 6 1 1 66 1 4 61 120 6 4 1 4 2 11 29 30 4 21 2 2 4

59,8%

5,2%

27,6%

9,8%

0,6% 37,9%

69,0%

38 8. Sensorische stoornissen H53.9: Centraal visuele inperking 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.D: Disharmonisch profiel F7.D: Disharmonisch profiel - hoogbegaafd F7.D: Disharmonisch profiel - licht verstandelijke beperking F7.D: Disharmonisch profiel - normaal gegaafd F7.D: Disharmonisch profiel - zwakbegaafd F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken

1 1 41 4 1 3 18 8 7 8 2 6 100 2 3 2 18 5 1 13 6 22 11 2 15 514 174

0,6% 23,6%

4,6%

57,5%

39

2. Opvolging prematuren 2.1. Populatiegegevens

2.1.1 Specifiek We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2010 die we in 2010 en 2011 opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de exneonaten per geboortejaar. a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken

Aantal (n=109) 13 37 14 6 9 17 13

b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g

Aantal (n=109) 8 20 23 13 4 7 8 21 5

c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort: n = 62 Groep II: Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken: n = 47

40

2.2. Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 67

2.2.1 Populatiekenmerken: 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen

17 0

2. Inborn 5

IUT 46

Outborn 11

3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken - 34 weken 6 dagen

Aantal (n= 62) 13 37 11 1

4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g

Aantal (n=62) 8 20 23 10 1

5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur

56 6

6.Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes

31 15

41

2.2.2 Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken) In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies: een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies. * Algemeen: WHO categorie (op 1 jaar) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

N=62

%

31 23 4 4

50 37 6.5 6.5

42

* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability

N = 23

Neuromotoor Psychomotoor Psychomotoor en gedrag

10 12 1

* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Gemengd neuromotoor-gehoor Gemend psychomotoor-visus Neuromotoor Gemengd psychomotoor-gehoor

N=4 1 1 1 1

* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Neuromotoor-mentaal Mentaal-gedrag

N=4 3 1

43 Correlatie neonatale hersenechografie – NMR hersenen en de opvolging

a. Severe disability

Zwangerschapsduur 28w(T1)

26w

b. Moderate disability

Geboortegewicht 1220

1065 g

Bayley MDI <55

<55

Motore diagnose Gemengde quadriparese, Ernstig visusprobleem

Dyskinetische quadriparese

Resultaten aanvullende onderzoeken Meningitis/encefalitis/ventriculitis-diapetes insipidus, bilat visusverlies

Graad 2:beperkte IVH

NMR hersenen (18/01/2011) : ventrikeldilatatie met witte stofverlies, persisterend cavum vergae DD spastische hemiparese Echo hersenen: argumenten voor oedeem links/asymm quadriparese NMR hersenen : ?

30 w

970g (dysmatuur)

<55

25 w

700 g

<55

Tonusregulatieproblemen

Ernstige voedingsproblemen waarvoor gastrostomie, afwijkende micro-array (kleine deletie 8q21.11), ASS

25 w

790 g

93

Tonusregulatieproblemen

Bilateraal 60 dB gehoorverlies, echo hersenen : bilat frontoparietaal flares>7d

27w(T2)

1060g

87

Spastische diparese

25 w (T1)

681g

97

Echo hersenen: ventriculomegalie, bilat parietaal flares>7d BERA : Bilat ernstig neurosensorieel gehoorverlies Echo hersenen: bilat parieto-occipitaal flares>7d Bilat ernstig visusverlies

/

44 29 w

c. Mild disability (23) 1. Neuromotoor (10)

2. Psychomotoor (12)

1250g (dysmatuur)

Echo hersenen normaal: 3 SEH graad 1 : 1 IVH graad 2: 1 Geisoleerde flares > 7d : 4 Ventriculomegalie : 1 Echo hersenen normaal: 10 Ventriculomegalie: 1 Graad 2 IVH : 1 Echo hersenen normaal: 1

3. Psychomotoor –gedrag(1) d. Normaal (31) Echo hersenen normaal: 25 Graad 2 IVH: 2 Geisoleerde flares > 7d: 3 Striatale vasculopathie : 1

125

DD spastische di/quadriparese

Echo hersenen : onregelmatige densiteiten in de witte stof bilateraal fronto-parietooccipitaal, NMR hersenen : signaalafwijkingen in centrum semi-ovale compatibel met subacute sequellen van een hemorrhagisch hypoxisch-ischemisch insult, beperkte hemosiderineneerslag in de ventrikelwanden

45

2.3. Groep II: Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 40 2.3.1. Populatiekenmerken 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen

4 0

2. Inborn 6

IUT 5

Outborn 36

3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen  40 weken

Aantal (n=47) 3 5 9 17 13

4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g  4000 g

Aantal (n=47) 3 3 7 8 21 5

5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur

15 2

A termen Dysmatuur

27 3

6. Peripartale asfyxie ≥ 1250 g, ≥ 30 w: 11 7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes

25 22

46

2.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken) Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie 2.2 * Algemeen: WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

N= 47 24 16 3 4

% 51 34 6.5 8.5

* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor Psychomotoor

N = 16 9 7

* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor

N=3 3

* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Neuromotoor-mentaal Mentaal en psychomotoor

N=4 2 2

47

Correlatie neonatale hersenechografie- NMR hersenen en opvolging

a.Severe disability

b.Moderate disability

Zwangerschaps- Geboorteduur gewicht 40w 2650g

Bayley MDI

Motore diagnose

Resultaten aanvullende onderzoeken

<55

Spastisch-dystone quadriparese

Echo hersenen : hyperechogene witte stof en dense sulci, NMR hersenen : milde periventriculaire leukomalacia, cytotoxisch oedeem corticaal frontaal en in beide thalami, vermoeden metabole aandoening, acuut leverfalen bij infectie op de leeftijd van 14m, overleden op 25/06/2011 Echo hersenen : dense thalami, NMR hersenen : cytotoxisch oedeem thv de witte stof en cortex rond de sulcus centralis, nuc lentiformis, ventrolaterale thalamus, corpus callosum, de hippocampus,de anterieure cerebrale pedunkel, en de pons. Letsels passen bij acute sequellen van een ernstig hypoxisch-ischemisch insult. NMR hersenen : cytotoxisch oedeem in de diepe subcorticale witte stof fronto-parietotemporaal en occipitaal bilateraal, inhet corpus callosum en in beide thalami Echo hersenen : beperkte IVH graad 2, multi-orgaanfalen

39w

3796g

<55

Ernstige dystone quadriparese

34w

1949g

<55

Milde dyskinetische quadriparese, enkele atactische elementen

30w

1280g

<55

/

34w

2460g

82

Milde spastische diparese

Echo hersenen: graad III periventriculaire hemorrhagie links, NMR hersenen: graad III periventriculaire bloeding links en hydrocefalie waarvoor Rickham

40w

3570g

85

Milde hemiparese rechts

NMR hersenen: A Cerebri media infarct links

39w

4300g

113

Erbs parese rechts

Echo hersenen : milde ventriculomegalie

48 c. Mild Disability (16):

d. Normale ontwikkeling (24):

Echo hersenen normaal: 8 Graad 1 SEH : 1 Striatale vasculopathie : 1 Ventriculomegalie : 1 Hyperechogene thalami : 3 Beperkt A Cerebri Media infarct : 1 "Flares" > 7d: 1 Echo hersenen normaal: 21 Cystische germinolyse : 1 Beperkt A Cerebri Media infarct : 1 Striatale vasculopathie : 1

49

2.4. Overzichtstabellen 2.4.1Kinderen met geboortegewicht < 1250 en/of zwangerschapsduur < 30 weken – NICU UZ Gent Geboortejaar

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

Kinderen nicu

70 100%

85 100%

80 100%

76 100%

67 100%

72 100%

75 100%

78

Overleden

18 26%

20 22%

17 22%

20 26%

15 22%

23 32%

16 21%

100%

Overlevend

52 74%

65 78%

63 78%

56 74%

52 78%

49 68%

59 78,5%

20

COS

38 73%

53 82%

55 88%

49 89%

46 89%

42 86%

53 90%

25%

Niet opgevolgd

14 27%

12 18%

8 12%

7 11%

6 8%

7 14%

6 10%

5 8%

Geboortejaar Kinderen nicu Overleden Overlevend COS Niet opgevolgd

2002

2003

2007

2008

2009

2010

70 100% 18 25% 52 74% 44 85% 8 15%

62 100% 15 24% 47 76% 45 96% 2 4%

84 100% 27 32% 57 68% 49 86% 8 14%

60 100% 9 15% 51 85% 46 90% 5 10%

87 100% 12 10.5% 75 89.5% 67 89% 8 11%

79 100% 10 13% 69 87% 62 89% 7 11%

2.4.2 Resultaten opvolgstudie NICU-COS UZ Gent (1994-2005): groep < 1250 gram en/of < 30 weken Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

1994 38

1995 53

1996 55

1997 49

1998 46

1999 42

2000 53

2001 53

45% 37%

47% 30%

51% 24%

54% 24%

63% 22%

69% 27%

51% 42%

56,5% 34%

3%

17%

14%

12%

11%

2%

5%

7,5%

15%

6%

11%

10%

4%

2%

2%

2%

Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

2002 44

2003 44

2005 50

2006 57

2007 49

2008 46

2009 67

2010 62

1j 50% 38,5%

41% 47,5%

42% 40%

40% 46%

55% 33%

48% 43%

54% 37%

50% 37%

6,5%

7%

16%

9%

6%

9%

7.5%

6.5%

2%

4,5%

2%

5%

6%

0

1.5%

6.5%

50

2.5. Algemeen besluit Zowel in de groep kinderen <1250 gram en/of < 30 w als in de groep kinderen >1250 gram en 30 w zien we opnieuw een grote groep kinderen met milde afwijkingen zoals mineure motore problemen, visuo-spatiële stoornissen, risico op gedragsstoornissen (ADHD, ASS, ODD,..) en psychomotore problemen. Dit zien we bevestigd op latere leeftijd bij langere opvolging en uit literatuurgegevens. Het blijft belangrijk deze mineure problemen tijdig te herkennen en te remediëren om voor een betere levenskwaliteit voor deze kinderen te zorgen en de evolutie naar meer ernstige problemen of secundaire problemen te voorkomen. In 2009-2010 startte men op de dienst neonatologie UZ Gent eveneens met “Total Body Cooling” als behandeling bij asfyxie. Indien een baby met perinatale asfyxie voldoet aan een aantal criteria wordt binnen de 12 uur gestart met koeling tot 34°C. Op die manier kan secundaire weefselschade duidelijk verminderen. Mede door deze koeling noteren we bij de kinderen met ernstige perinatale zeker een gunstiger prognose op korte termijn. We engageren ons in een langere opvolging van deze “gekoelde” kinderen omdat vanuit de literatuur deze kinderen op latere leeftijd een hogere kans hebben op het ontwikkelen van milde ontwikkelingsproblemen en/of leerproblemen. We ervaren nog steeds een grote erkentelijkheid van de ouders van prematuur geboren kinderen of van de kinderen met neonatale problemen voor de zorgen die hun kinderen ook na de intensieve periode krijgen. 90% van de ouders die voor verdere opvolging naar onze dienst wordt verwezen, laat zijn kind door het COS Gent verder opvolgen. En dit ondanks het feit dat de kost voor deze onderzoeken niet terugbetaald wordt. De financiële middelen die vorig jaar zouden vrijgemaakt worden door de federale regering voor systematische en langere opvolging van prematuur geboren kinderen en van kinderen met neonatale problemen, zijn momenteel nog niet toegekend maar dit zou in de nabije toekomst gebeuren. In de toekomst wordt het zo mogelijk om over gans het land een beter gefinancierde en kwaliteitsvolle opvolging te doen voor alle prematuur geboren kinderen en baby’s at risk.

51

3.

Jaarverslag 2011 van het neonatale follow-up programma van COS-Gent in samenwerking met de dienst Neonatologie, AZ Sint-Jan Brugge, geheten “Follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen”

3.1

Populatiegegevens

3.1.1

Specifiek

We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2010 die we in 2010 en 2011 (en 2012) opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de ex-neonaten per geboortejaar. a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken

Aantal (n=96) 16 38 19 1 8 14 0

b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g

Aantal (n=96) 6 22 19 19 10 2 6 12 0

c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort: n = 61 Groep II: Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken: n = 35

52 3.2

Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 61

3.2.1 Populatiekenmerken: 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen

14 (2 van 2) 1 (1 van 3)

2. Inborn 4

IUT 40

Outborn 17

3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen

Aantal (n= 61) 16 38 7

4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g

Aantal (n=61) 6 14 19 13 9

5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur

60 1

6.Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes

27 34

53 3.2.2

Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken)

In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies: een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies.

* Algemeen: WHO categorie (op 1 jaar) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

N=61

%

34 21 6 0

55 34 9 0

54 * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability N = 21 Neuromotoor Psychomotoor Psychomotoor en gedrag

12 6 1

* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Gemengd mentaal-neuromotoor Gemend mentaal-psychomotoor Gehoor

N=6 3 3 0

* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Neuromotoor

N=0 0

55 3.3. Groep II: Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 35 3.3.1. Populatiekenmerken 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen

6 0

2. Inborn

IUT

Outborn

5

9

19

Andere verwijzing 2

3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen  40 weken

Aantal (n=35) 12 1 8 10 4

4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g  4000 g

Aantal (n=35) 6 8 2 6 13 0

5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur (<36w) A termen (≥36w)

14 21

6. Peripartale asfyxie bij ≥ 36w: 12 7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes 8. Congenitale CMV-infectie: 2 9. Downsyndroom: 2

13 22

56 3.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken) Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie 2.2 * Algemeen: WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

N= 35 18 10 4 3

% 51 28 11 8

* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor Psychomotoor Psychomotoor en mentaal

N = 10 8 2 0

* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor Mentaal + gehoor Mentaal + neuromotoor

N=4 1 1 2

* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Meervoudig Psychomotoor

N=3 1 2

57

3.4 Besluit voor “Follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen” 1. In mei 2010 is er gestart met COS Follow-up raadplegingen te Brugge en dit vanuit een samenwerkingsverband van het COS Gent en de intensieve neonatologie afdeling van het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV, campus Sint-Jan. Vanaf januari 2011 vindt deze Follow-up raadpleging wekelijks plaats te Brugge en er is elke donderdag plaats voor 8 patiënten en hun ouders voor een multidisciplinair onderzoek en adviesgesprek. 2. Het multidisciplinair team bestaat uit psychologen, Bobath kinesitherapeuten en artsen; allen tewerkgesteld door het COS Gent. Een vaste administratief medewerkster is aangesteld vanuit het AZ Sint-Jan. Dokter Ann Oostra, kinderneuroloog, is tevens toegelaten geneesheer in het AZ Sint-Jan. Dokter Alexandra Casaer, kinderarts-neonatoloog, is tevens staflid neonatologie in het AZ Sint-Jan. 3. De onderzoeksgroepen zijn dezelfde zoals afgesproken tussen de verschillende Vlaamse COS centra. De grootste patiëntengroep zijn de kinderen met een geboortegewicht ≤ 1250 g en/of een postmenstruele leeftijd bij geboorte ≤ 30 weken (groep I). Er kan op heden nog niet voldaan worden aan de criteria, zoals gestipuleerd in het Koninklijk besluit, gewijzigd op 7 april 2008, waarin het volgende staat: “… elke intensieve neonatologe dienst een gestandaardiseerde follow-up van hoog-risico pasgeborenen dient te coördineren – dit betreft pasgeborenen met een geboortegewicht < 1500 gram en een zwangerschapsleeftijd < 32 weken”. In groep II (geboortegewicht > 1250 g en postmenstruele leeftijd > 30 weken) is er ten eerste een groep van neonaten met parenchymletsels op neonatale beeldvorming (echo en NMR). Ten tweede is er de groep met perinatale asphyxie die zich omzet in hypoxisch-ischemische encephalopathie en die behandeld wordt met matige hypothermie. Ten derde is er de groep van patiënten met congenitale cytomegalievirus infectie (CMV), die opgenomen wordt in het register voor congenitale CMV in Vlaanderen (ontstaan vanuit de werkgroep VVK-Neonatologie). 4. De onderzoeksmomenten zijn op de postmenstruele leeftijd van 4 maanden, 10 maanden, soms 12 maanden, 18 maanden en daarna de kalenderleeftijd 2 jaar of 2,5 jaar. Daaropvolgend worden kinderen en hun ouders opnieuw uitgenodigd op de kalenderleeftijd van 4 of 4,5 jaar. Dit multidisciplinair onderzoek, met bijkomend ook een logopedisch onderzoek, extra aandacht voor psychomotoriek en eventueel gedragsstoornissen loopt dan over verschillende dagen en kan op heden enkel georganiseerd worden te Gent. 5. De partners in begeleiding van de psychomotore ontwikkeling van de onderzochte kinderen zijn op de eerste plaats de ouders en/of de verzorgers. Daarnaast werken we samen met de kinderartsen en de huisarts van het gezin en privé therapeuten, in de eerste levensmaanden vooral kinesitherapeuten. Er is een goede samenwerking met de verschillende thuisbegeleidingsdiensten van de regio West-Vlaanderen met name ’t Spoor, START, Accent en Perspectief. Met de thuisbegeleidingsdienst van ’t Spoor is er een jaarlijks overlegmoment om de werking op elkaar af te stemmen en ook met eventuele patiëntenbesprekingen. Op 27 maart 2012 gaf dokter A. Casaer een vormingsmiddag aan de teamleden van ’t Spoor over “Ontwikkelingsgerichte zorg op de neonatologie-afdeling”. 6. Er wordt zeer goed ingegaan op de uitnodiging tot gesystematiseerde follow-up van de ontwikkeling van ex-neonaten van de neonatologie-afdeling te Brugge. Sinds opstart zijn er slechts 2 gezinnen niet op de uitnodiging tot follow-up ingegaan.

59

Deel 3: Extern overleg en samenwerking

Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent is ingebed in een ruimer zorglandschap. Om zijn functies goed te kunnen uitvoeren is samenwerking met andere diensten, voorzieningen en deskundigen erg belangrijk.

1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra De vier centra voor ontwikkelingsstoornissen overleggen jaarlijks verschillende malen. De deelnemers aan het overleg zijn in eerste instantie directies en coördinatoren van de erkende COS-centra, al of niet vergezeld van een teamlid De doelstellingen van de besprekingen zijn: - bespreking van beleidsthema’s: voorbereiding van gesprekken met de overheid (minister, VAPH) in verband met regelgeving en subsidiëring, plaats van de Centra voor ontwikkelingsstoornissen in de welzijnssector, … - bespreking van inhoudelijke werking: informatie-uitwisseling, deskundigheidsverhoging, voorbereiding gemeenschappelijke studiedag, … 1.2. Regionaal Overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) In elke Vlaamse Provincie bestaat er een provinciale overlegstructuur in verband met de zorg rondom personen met een handicap. Naar aanleiding van het decreet betreffende de zorgregie personen met een handicap werd in Oost-Vlaanderen einde 2006 een nieuwe overlegstructuur geïnstalleerd met een platform voor minderjarigen en een platform voor meerderjarigen en diverse werkgroepen. Een stuurgroep coördineert de werking van de verschillende overlegorganen. Het COS participeert op diverse niveaus. 1.2.1. Stuurgroep De stuurgroep bewaakt en stuurt de processen in verband met de zorgregie in Oost-Vlaanderen. Ze coördineert en stuurt de werking van de diverse platformen en werkgroepen. De stuurgroep is samengesteld uit telkens 5 vertegenwoordigers van de verwijzers, van de gebruikers (ondersteund door een persoon van het VGPH) en van de voorzieningen, de Oost-Vlaamse zorgcoördinator van het VAPH en een vertegenwoordiging vanuit de provincie. De directeur van het COS-Gent werd door de Oost-Vlaamse verwijzers verkozen als één van hun 5 vertegenwoordigers in de stuurgroep. In 2011 vergaderde de stuurgroep maandelijks. In het kader van het uitbreidingsbeleid werden daarnaast nog bijkomende overlegmomenten bij gepland. De verslagen ervan zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.

60 1.2.2. Platform Minderjarigen Binnen het ROG-Oost-Vlaanderen werd een overlegstructuur uitgebouwd met onder meer twee platformen, resp. voor minderjarigen en meerderjarigen. Het platform bestaat uit vertegenwoordigers van voorzieningen, verwijzers en gebruikers van Oost-Vlaanderen, de Oost-Vlaamse zorgcoördinator en wordt logistiek ondersteund door de Provincie Oost-Vlaanderen. De directeur van het COS-Gent werd verkozen als voorzitter van dit platform. Er wordt jaarlijks ongeveer 4 maal overlegd. Bijkomende vergaderingen worden - indien nodig – bij gepland. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen. 1.2.3. Provinciaal Platform Verwijzers Op initiatief van de huidige vertegenwoordigers van de verwijzers werd einde 2006 een Platform Verwijzers in het leven geroepen, met enerzijds als doel de vertegenwoordiging van de verwijzers in het ROG te organiseren en de vertegenwoordigers te ondersteunen, anderzijds ook inhoudelijke thema’s en knelpunten te bespreken. Dit Oost-Vlaamse Verwijzersplatform komt ongeveer 4 maal per jaar bij elkaar. Het voorzitterschap wordt tussen 4 personen afgewisseld, waaronder de directeur van het COS-Gent. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen. 1.2.4. Werkgroep Rekencel De werkgroep Rekencel van het ROG-Oost-Vlaanderen heeft als opdracht de nodige gegevens aan te reiken aan de stuurgroep en de platformen, waarop gefundeerd een meerjarenzorgplan kan uitgewerkt worden. De rekencel kwam in 2011 meerdere malen bijeen. Naar het einde van het jaar toe, werden de activiteiten meer en meer overgenomen door het provinciaal coördinatiepunt. 1.2.5. Algemene vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen Het Provinciaal Overlegplatform Gehandicapten vindt ongeveer jaarlijks plaats en heeft als doel op brede schaal te reflecteren over denkpistes en tendensen in de sector, de werking van de provinciale structuur te evalueren en eventueel een structuur en bevoegdheden uit te werken. Op dit Provinciaal Overlegplatform worden alle voorzieningen, gebruikersorganisaties en verwijzers van Oost-Vlaanderen uitgenodigd. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen. 1.2.6. Vlaamse Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap In juni 2008 werd door vertegenwoordigers van de verwijzende instanties een Vlaams Platform opgericht, dat enerzijds de taken zal uitvoeren in het kader van de het decreet op de Zorgregie en anderzijds de verwijzers-MDT’s zal vertegenwoordigen zowel ten aanzien van het VPH als de overheid. De directeur van het COS-Gent is een van de stichtende leden en is als penningmeester lid van de Raad van Bestuur en het Dagelijks Bestuur en vertegenwoordigt binnen deze vzw de centra voor ontwikkelingsstoornissen. De RvB vergadert maandelijks, het Dagelijks Bestuur wanneer nodig. 1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap, Personen met een Handicap en het kabinet Het COS-Gent pleegt te samen met de drie andere centra voor ontwikkelingsstoornissen overleg met het VAPH en het kabinet van de bevoegde minister in functie van regelgeving, erkenning en subsidiëring. De laatste jaren werden met herhaling de volgende problemen aangekaart:

61 -

de lange wachtlijst en de te beperkte capaciteit van de centra, waarvoor dringend capaciteitsuitbreidingen nodig zijn de te krappe subsidiëring om bij complexe problematieken een voldoende uitgebreide onderzoeksprocedure te kunnen uitvoeren. de erg hoge werkdruk, veroorzaakt door beide voorgaande factoren.

1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy Eind 2003 werd door het RIZIV beslist referentiecentra CP (Cerebral Palsy) op te richten aan enkele Vlaamse universiteitsziekenhuizen. Hiervoor werd het initiatief voor Gent genomen door Dr. Plasschaert, orthopedist in het UZ-Gent. In de aanloop naar het uitbouwen van het CPreferentiecentrum werden reeds gemeenschappelijke consultaties georganiseerd van het COS met de dienst orthopedie vanaf januari 2004. Het gaat om gemeenschappelijke consultaties met Dr. Plasschaert, twee kinderneurologen en twee Bobattherapeuten van het COS met als doel een betere hulpverlening uit te bouwen voor kinderen met cerebrale parese en hun ouders, zodat gekomen wordt tot een meer integrale diagnostiek en beleidsplan. Sinds oktober 2004 is het CP-referentiecentrumGent erkend. Het COS-Gent blijft participeren door ongeveer 3-maandelijkse de consultaties met dr. Plasschaert en het CP-team gezamenlijk uit te voeren.. 1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Het UZ-Gent kreeg in mei 2005 de goedkeuring van het RIZIV om de conventie Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen te starten. De realisatie van deze conventie gebeurt door het COS-Gent en de Kinder- en Jeugdpsychiatrie – UZ-Gent sinds 1 september 2006, elke dienst realiseert 50% van de capaciteit. Er is een samenwerking met de vakgroep experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie Universiteit Gent, in de persoon van prof. dr. H. Roeyers. Nagenoeg het volledige COS-team verricht prestaties in het kader van het RCA. In het kader van de regelgeving van het RCA organiseert het RCA-Gent 2 maal per jaar symposia met het zorgnetwerk. Daarnaast organiseren de 4 Vlaamse RCA-centra jaarlijks een colloquium voor een breder publiek. Ook deze deelname in het referentiecentrum autisme noodzaakt overleg. Op regelmatige basis wordt door de directeur van het COS-Gent te samen met de medisch coördinator overlegd met de kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens wordt ongeveer tweemaal per jaar een gemeenschappelijk studiemoment georganiseerd met de teamleden van beide diensten.(Schoentjes) Daarnaast wordt een drietal maal per jaar een overleg georganiseerd met de Vlaamse RCA’s. Tenslotte is er in principe een jaarlijkse Akkoordraad in het RIZIV. Net als in 2009 en 2010 werd deze in 2011 niet bijeen geroepen. 1.6. Integrale Jeugdhulp De deelname aan het overleg in het kader van de Integrale Jeugdhulp werd sinds 2007 wat op een lager pitje gezet. De reden hiertoe is vooral de beperkte inbreng die het COS-Gent hierin kan doen in vergelijking tot de tijdsinvestering. Daarom werd beslist slechts deel te nemen aan de vergaderingen (zowel van de Netwerkstuurgroep Deinze-Eeklo-Gent als de Netwerkgroep Deinze-Eeklo-Gent) indien het thema diagnostiek geagendeerd wordt. In 2007 werden een drietal vergadering bijgewoond, waarvan twee door de directeur van het COS-Gent en één door een maatschappelijk werker. Sindsdien werd aan de stuurgroep niet meer deelgenomen. Wel werden door verschillende teamleden informatiesessies bijgewoond zoals onder meer met betrekking tot het D-document. In 2010 werd de directeur van het COS-Gent wel lid van de Permanente Werkgroep Integrale Jeugdhulp binnen het VAPH, een functie die ook in 2011 nog werd opgenomen. De directeur nam ook deel aan 2 van de 3 Trefpunten die door IJH werden georganiseerd om de beleidsteksten aan het werkveld af te toetsen.

62

2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten Er gebeuren het ganse jaar door zeer vele telefonische contacten met de diverse thuisbegeleidingsdiensten in Oost- en West-Vlaanderen naar aanleiding van individuele cliënten. Zowel de teamleden van het COS-Gent als van de thuisbegeleidingsdiensten nemen hierin het initiatief. Naast deze informele contacten gebeurde met volgende diensten ook een formeel overleg. 2.1.1. De Kangoeroe Met de vroeg- en thuisbegeleidingsdienst voor kinderen met motorische problemen De Kangoeroe, worden een tweetal gemeenschappelijke overlegmomenten gepland per jaar. Op deze overlegmomenten bespreken we de medische problemen van de patiënten, vaak kinderen met cerebrale parese, en krijgt het COS-Gent feed-back over hoe de begeleidingen verlopen. Bedoeling is om naar de cliënten toe zo éénduidig mogelijk te kunnen werken. In 2010 werd ook een niet-cliëntgericht overleg gepland. 2.1.2. De Tandem Er gebeurt jaarlijks een overleg met De Tandem. Ook hier is het de bedoeling om te komen tot enerzijds wederzijdse afstemming onder meer met betrekking tot doorverwijzingen, anderzijds om informaties en vragen uit te wisselen rondom individuele cliënten. 2.1.3 Tanderuis In het kader van het Referentiecentrum Autisme participeerden enkele artsen aan overlegmomenten met de thuisbegeleiders. Het ging om een bespreking van diagnostische problemen en uitwerking van handelingsplannen. 2.2. Andere diensten -

-

Naar aanleiding van een individueel dossier neemt het COS-Gent soms deel aan formele vergaderingen. Vaak betreft het hier schooloverleg met leerkrachten, directies, CLB en anderen in functie van informatieoverdracht, verduidelijking van de diagnose, bespreking van toekomstige aanpak, enz. Alhoewel dit een erg belangrijk aspect van de werking van het COS is, blijft in de praktijk erg weinig tijd voor deze activiteiten. Daarnaast gebeurden ook andere overlegmomenten, in hoofdzaak in functie van een betere wederzijdse afstemming, onder meer met ’t Spoor, vooral gezien de werking van de prematurenopvolging in het AZ Sint-Jan te Brugge. Ook met Start-West-Vlaanderen werd in het verleden overleg gepleegd en werd een nieuw overleg in 2011 gepland.

3. Medewerking aan wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent: vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, hoofdzakelijk rondom de doelgroep autisme. Sinds 2009 loopt er onderzoek bij zeer jonge kindjes van deze doelgroep rondom de werking van spiegelneuronen bij imitatietaken.

63 3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Revalidatie en Kinesitherapie, hoofdzakelijk rond de doelgroepen DCD en autisme. Verschillende doctoraatstudies zijn hierrond lopende.

4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) Deze werkgroep is gegroeid vanuit een aantal mensen die werken met kinderen met een motorische handicap. Naast die motorische handicap wordt vaak een cerebraal visuele problematiek vastgesteld. In de werkgroep wordt getracht de visuele mogelijkheden en stoornissen in kaart te brengen. Deze groep komt een 3-tal keer per jaar (volledige dag) samen. 4.2. Werkgroep schrijfmotoriek De werkgroep Schrijfmotoriek groeide vanuit SIG en komt een 4-tal keer per jaar samen. Inhoudelijk wordt gewerkt rond dysgrafie; namelijk het opstellen van een definitie, hoe dit diagnosticeren met het uitwerken van testmateriaal en observatiemateriaal. De deelnemers zijn allen werkzaam in revalidatiecentra of als privé-werkende kinesitherapeut of ergotherapeut. 4.3. Werkgroep psychomotoriek De werkgroep psychomotoriek bestaat uit een vast bestuur dat om de 3 maand vergadert. De doelstellingen van de werkgroep zijn: - uitwerken van thema’s die in praktische navormingsdagen kunnen behandeld worden, zowel inhoudelijk als organisatorisch - ondersteuning van up to date literatuur - ondersteuning van technisch support (bv. gezamenlijke aankoop testbatterijen) - suggesties voor hervormingen van de basiscursus “psychomotoriek bij kinderen” 4.4. VSVVO (Vlaamse Studiegroep Vroegdiagnose, Vroegbegeleiding, Vroegbehandeling en Ontwikkelingsbegeleiding) Eén COS-teamlid maakt deel uit van de Raad van Bestuur van het VSVVO. De beginselopdracht van het VSVVO is het optimaliseren van de interdisciplinaire zorg voor het kind met een handicap.

64 5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten Hiermee bedoelen we vormingsactiviteiten voor derden waarbij één of meerdere teamleden van het COS actief betrokken zijn door een eigen inhoudelijke bijdrage. Datum Doelgroep/organisator 14/01/2011 Studenten Bijz. Jeugdzorg/M.Margareta Instituut Kortemark 15/01/2011 IRSK (Instituut voor Recyclage- en Specialisatiecursussen) 29/01/2011 IRSK 31/01/2011 Lyceum Gent 05/02/2011 IRSK 05/02/2011 IRSK 10/02/2011 SIG-Destelbergen 11/02/2011 Kinesitherapeuten, artsen/IPVK (Instituut Permanente Vorming Kinesitherapie) 16/02/2011 Lerarenopleiding/Hogeschool Gent 23/02/2011 VCOK (Vormingscentrum opvoeding en kinderopvang) 26/02/2011 IRSK 10/03/2011 Ouders/Zoersel 11/03/2011 Erasmus/UGent 11/03/2011 Postgraduaat Artevelde Hogeschool 11/03/2011 15/03; 22/03/2011 15/03/2011 17/03/2011

Kinderverzorgsters/VCOK Lessius Hogeschool Ladies Circle Maldegem Artevelde Hogeschool

23/03/2011 IRSK 24/03/2011 Kinderneurologen 25/03/2011 Artsen jeugdgezondheidszorg 26/03/2011 VCOK 31/03/2011 Dominiek Savio Gits 01/04/2011 UGent/3de bachelor 02/04/2011 MPI ’t Zonneken 02/05/2011 Assistenten pediatrie 14/05/2011 IRSK 19/05/2011 Revaki UGent

Thema Sherborne/introductie

Teamlid Wouter Carton

Psychomotoriek bij kinderen, les schrijfmotoriek

Griet Dewitte

Praktijk grove motoriek Sherborne/introductie Psychomotoriek bij kinderen, les DCD Praktijk grove motoriek Workshop schrijfmotoriek Kine 4 Kids: Neurologische oorzaken bij kinderen met ontwikkelingsstoornissen

Wouter Carton Wouter Carton Griet Dewitte Wouter Carton Griet Dewitte Ann Oostra

Psychische problemen bij jongeren

Ria Van Noyen

Motorische ontwikkeling bij baby’s

Nina Vens

Psychomotoriek bij kinderen, les autismespectrumstoornissen Depressie bij kinderen Cerebral Palsy Pediatric Rehabilitation Cursus 2011 Vroegbehandeling en vroegbegeleiding: AIMS (Alberta Infant Motor Scales) Motorisch exploreren baby's Psychodiagnostiek ontwikkelingsstoornissen Ontwikkelingsproblemen bij kinderen Postgraduaat vroegdiagnostiek en vroegbehandeling Visuomotoriek en visueel-ruimtelijke perceptie-psychomotoriek bij kinderen Het Potocki-Shaffer Syndroom Het neurologisch onderzoek

Griet Dewitte

Motorische ontwikkeling bij baby’s Symposium: Motore stoornis: topje van de ijsberg General Movements Diagnostiek van autisme, comorbiditeit en differentiaal diagnostiek ManaMa: Autismespectrumstoornissen Sherborne Het zorglandschap voor jonge kinderen met ontwikkelingsstoornis

Ria Van Noyen Ann Oostra Nina Vens Nina Vens Griet Dewitte Nele Bockaert Liesbet Vandendriessche Griet Dewitte Fran Faes Ann Oostra Nina Vens Ann Oostra Nina Vens Liesbet Vandendriessche Fran Faes Wouter Carton Petra Van Der Stock,

65

28/04/2011 Postgraduaat Artevelde Hogeschool 28/04/2011 Postgraduaat Artevelde Hogeschool 29/04/2011 Ergo, logo, kiné, psychologen 20/05/2011 Kinderverzorgsters/VCOK 21/05/2011 Lerarenopl/Hogeschool Gent 26/05/2011 SIG 15/06/2011 Hulpverleners/Studioo Gent 16/06/2011 SVS 29/09/2011 SIG 29/09/2011 Kinderverzorgsters - onthaalmoeders/VCOK 08/10/2011 Opleiding psychomotoriek 20/10/2011 Artsen en paramedici/SIG 21/10/2011 Kinesitherapeuten, artsen/SIG 22/10/2011 IRSK 02/11/2011 SIG-Destelbergen 09/11/2011 HoWest 18/11/2011 Verpleegkunde/vroedkunde – hogescholen Gent 18/11/2011 VVNP najaarsconferentie 19/11/2011 19/11/2011 Vzw dyspraxis 24/11/2011 Artisan/leerkrachten en ouders 25/11/2011 Symposium Kinderrevalidatie 26/11/2011 IRSK 26/11/2011 IRSK 22/11 29/11/2011 03/12/2011 03/12/2011

Postgraduaat Lessius Hogeschool Gent IRSK IRSK

06/12/2011 Postgraduaat Lessius Hogeschool Gent

Vroegdiagnostiek

Lieve Croux Nina Vens

Ontwikkelingspathologie en diagnostiek Bobath-cursus: General Movements

Fran Faes

Lieve lasten Psychische problemen bij jongeren

Nina Vens Ria Van Noyen

Gentse evenwichtstest; evenwichtstherapie bij kleuters Leer- en ontwikkelingsstoornissen bij jongeren Sherborne/introductie Gentse evenwichtstest; evenwichtstherapie bij kleuters) Motorisch exploreren

Wouter Carton

Kinderneurologie Vroegdiagnostiek en behandeling Vroegdetectie ontwikkelingsstoornissen Sherborne Stoornissen in de visuele ontwikkeling DCD Follow-up prematuren

Nele Bockaert Nina Vens Ann Oostra

Neuropsychologische en neuropsychiatrische stoornissen in de (sub)acute fase na een beroerte DCD-congres: Neurologische oorzaken van de functionele diagnose DCD Klinisch beeld van DCD Workshop schrijfmotoriek

Gudrun Nys

De ontwikkeling van het zenuwstelsel en beschadiging in het jonge brein Voorstelling Movement ABC II Psychomotoriek bij kinderen: testing BOT 2 Module ontwikkelingsstoornissen Praktijk grove motoriek Psychomotoriek bij kinderen: testing schrijfmotoriek en visuomotoriek Module ontwikkelingsstoornissen

Nina Vens

Ria Van Noyen Wouter Carton Wouter Carton Nina Vens

Wouter Carton Griet Dewitte Wouter Carton Ann Oostra

Ann Oostra Griet Dewitte Griet Dewitte Fran Faes Wouter Carton Griet Dewitte Ria Van Noyen Wouter Carton Griet Dewitte Ria Van Noyen

5.2. Medewerking aan permanente vorming 5.2.1. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen (IRSK) Deze éénjarige opleiding is gespreid over 90 uren en is gericht op afgestudeerde kinesitherapeuten werkzaam bij kinderen (BO-onderwijs, MPI’s, revalidatiecentra, privépraktijk…). De lessen worden telkens gegeven op zaterdag. De inhoud van de cursus omvat: algemene theoretische achtergrond rond psychomotoriek en verschillende ontwikkelingsstoornissen (o.a. DCD, ADHD, MH, ASS, …), diagnostiek (kwantitatieve en kwalitatieve testing) en behandeling.

66

5.2.2. Stagebegeleiding Vanaf augustus 2011 tot en met maart 2012 hebben 2 studenten (3de licentie) van de vakgroep Experimenteel Klinische en Gezondsheidspsychologie – U-Gent stage gelopen op het COS. Zij werden in hun stageactiviteiten begeleid door 2 psychologen. Ook een Nederlandse stagiaire psychologie volgde een stage in het COS-Gent In 2011 volgden 4 studenten van de masteropleiding kinesitherapie Gent een psychomotore testing. Zij werden begeleid door de kinesitherapeuten van het COS. In 2011 liepen twee masterstudenten logopedie van de Universiteit Gent stage. Zij werden in hun stage begeleid door de logopedisten van het COS.

5.2.3.Vorming artsen jeugdgezondheidszorg In 2011 verzorgde het COS-Gent 1 lesdag in de opleiding artsen Jeugdgezondheidszorg. Die dag werd aandacht besteed aan de neuromotoriek, neuromotorische stoornissen, psychomotorische problemen, DCD en behandeling. In de loop van het werkjaar 2011 liepen ook enkele artsen-studenten in de jeugdgezondheidszorg stage in het COS-Gent.

67

Deel 4: Kwaliteitsbewaking, supervisie en gebruikersevaluatie

1. Interne kwaliteitsbewaking In 2009 werden diverse werkgroepen opgestart, waarvan er twee op kwaliteitsbewaking gericht zijn: - Werkgroep kwaliteit Deze stippelt het algemeen kwaliteitsbeleid uit, bereidt de interne studiedagen voor, … - Werkgroep VTO Deze werkgroep richt zich binnen het kwaliteitsbeleid specifiek op de vorming, training en ondersteuning. Daar waar de werkgroepen vooral de processen uitwerken en ondersteunen, wordt de inhoud van het kwaliteitsbeleid steeds uitgewerkt op de gemeenschappelijke teams en de interne studiedagen. Tenslotte leeft in het COS-Gent de sfeer en mentaliteit om voortdurend kwaliteitsverbetering na te streven.

2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams Ongeveer eenmaal per maand wordt een team georganiseerd. Naast praktische aspecten rondom de concrete werking en organisatie, komen eveneens diverse inhoudelijke thema’s aan bod zowel in verband met concrete dossiers als in verband met bredere onderwerpen. Besproken thema’s zijn o.m. verder opvolging evaluatieprocedure nieuw personeel, de ontwikkeling van informatiefolders over ontwikkelings- en andere problemen, de uitwerking van een tevredenheidsstudie bij cliënten, feedback over gevolgde opleiding, Daarnaast gebeurt bijna dagelijks interdisciplinair cliëntgericht overleg naar aanleiding van de lopende onderzoeksprocedures, waar eveneens zeer veel kennis- en ervaringsuitwisseling gebeurt. 2.2. Thematische teams In 2011 werden op een team vertegenwoordigers van de provinciale administratie van het VAPH ontvangen voor wederzijdse informatie- en feedbackuitwisseling. Op het team in mei werd prof. dr. Roeyers uitgenodigd om een ‘update’ te geven in verband met recente ontwikkelingen met betrekking tot diagnostiek, bv. nieuwe inzichten, resultaten wetenschappelijk onderzoek, …

68 2.3. Overleg per discipline 2.3.1. Artsen Er wordt getracht jaarlijks een of twee overlegmomenten voor alle artsen werkzaam op het COS te plannen. Doel is het bespreken van interessante en/of moeilijke casussen. In het verleden werden eveneens thema’s besproken zoals nieuwe bevindingen op vlak van gedragsdiagnostiek, medisch diagnostisch werken, medicatie, therapie, evenals de inhoud van studiedagen en workshops. Naast deze formele overlegmomenten zijn er frequente informele overlegmomenten. 2.3.2. Logopedisten De logopedisten hadden 4 interne monodisciplinaire overlegmomenten. Op deze momenten werden moeilijke casussen besproken, informatie over spraak-, taal- en leerproblematieken uitgewisseld en werd de inhoud van de verslaggeving in het algemeen besproken. 2.3.3. Psychomotoor therapeuten Een tweetal keer per jaar wordt expliciet een onderling overleg gepland. In het voorbije jaar werd gewerkt rond psychomotore testing en screening. 2.3.4. Psychologen en orthopedagogen Maandelijks wordt er een vergadering gepland voor de psychologen en orthopedagogen. Via dit overleg worden interne afspraken besproken en vastgelegd betreffende het takenpakket om zo een eenduidige werking te waarborgen. Naar aanleiding van bepaalde casussen (of dossiers) worden ook inhoudelijke thema’s uitgediept zoals gebruik van vragenlijsten, interpretaties van scoringscriteria bij ontwikkelings- en intelligentietesten,… 2.3.5. Maatschappelijk assistenten Wekelijks is er een overlegmoment met de maatschappelijk assistenten, de directeur en de medisch coördinator. Op dit overleg worden aanmeldingen besproken, die buiten de criteria van het COS-Gent vallen, maar voor wie er eventuele argumenten bestaan om deze toch tot onderzoek toe te laten. Daarnaast worden de dossiers besproken die om urgente redenen eventueel een afwijking op de wachttijd moeten kunnen krijgen of wordt besproken welke onderzoeksprocedure het meest aangewezen is. Tenslotte komen ook algemene werkingsaspecten van de sociale dienst aan bod. 2.4. Gevolgde vorming Datum 10/0212/02/2011 11/02/2011 23/02/2011 07/03/2012 09/03/2011 10/03/2011

Onderwerp The 6th Intern. Conference on Brain Monitoring and Neuropediatric in the Newborn Congres Kine 4 Kids Internationaal Congres DCD Differentiaaldiagnostiek en comorbiditeit van autismespectrumstoornissen bij kinderen, jongeren en volwassenen Ontwikkelingsfasie Soorten taalontwikkelingsstoornissen en hun samenhang met psychologische, medische en pedagogische factoren

Organisatie – plaats Amsterdam IPVK - UZ Gent IPVK - Lausanne SIG-Destelbergen SIG-Destelbergen SIG-Destelbergen

69 19/03/2011 24/03/2011 28/03/2011 29/03/2011 31/03/2011 08/04/2011 11/04/2011 12/04/2011 0811/05/2011 11/0514/05/2011 14/10, 08/11, 25/11/2011 08/06 – 11/06/2011 16/06/2011 30/06/2011 25/08, 06/09/2011 2223/09/2011 27/09/2011 30/09/2011 06/10, 11/11/2011 08/10/2011 27/10/2011 27/10/2011 04/11, 18/11, 09/12, 16/12/2011 04/11/2011

Hoofd, schouder, knie en teen, … waar zit het puntje van mijn neus? Sensorische integratie bij jonge kinderen Kinderneurologische avond Spring short course in work with under fives Kijken, zien, leren: niet altijd evident! Symposium Orthoptie Symposium nav afscheid Dr. De Rommelare Dominiek Savio

WAIMH - Antwerpen UZGent - Holiday Inn Gent SIG-Destelbergen Gits

Mental retardation en status epilepticus Obsessief compulsieve stoornissen bij kinderen en jongeren: herkenning, evaluatie en ondersteuning Signalen bij slachtoffers van fysiek/psychisch en seksueel geweld: kinderen als slachtoffer EACD-congres

BVKN - Antwerpen SIG-Destelbergen

9th European Paediatric Neurology Society Congress Frans VAPH 2011

EPNS - Dubrovnik Kroatië

SIG-Destelbergen Rome

Vzw Informant-Gent

European Academy of Childhood Disability Kinderneurologische avond Accent van de cliënt Basisopleiding arbeidsrecht

UZ-Gent/Holiday Inn Gent IJH – Gent SSC - Zwijnaarde

8ste Vlaamse Congres Kinder- en Jeugdpsychiatrie en -psychotherapie Ik ben verontrust. En jij?

KUL/Leuven

Moeder waarom leRen wij? Verbale ontwikkelingsdyspraxie

Integrale Jeugdhulp OostVlaanderen – Gent TOL-Brugge SIG-Destelbergen

American Academy of Child & Adolescent AACAP/Toronto (Canada) Psychiatry Wat kan ik voor u doen? Professioneel onthaal Vibeg-Brussel van mensen met en zonder handicap. GeNOeG Gon RCA’s Vlaanderen Mechelen Alle gedrag heeft zin Handicum – Gent

08/11/2011 18/11/2011 24/11/2011 25/11/2011

Diagnostisch classificatiesysteem Zero to Three Revised (DC:0-3R) 3-daagse workshop autism research Kinderneurologisch congres Kinderneurologische avond De diagnostiek gediagnosticeerd-R

09/12/2011

In relatie met autisme

01 12/2011

Van nul tot vijf: tweejarige opleiding tot deskundige op het domein van de infant mental health

SIG-Destelbergen Leuven BVKN – UCL Brussel UZGent Vlaams Forum Diagnostiek Autisme CentraalAntwerpen RINO Vlaanderen/Leuven

70 2.5. Deskundigheid uit andere werksituaties Het COS-Gent is geen eilandje los van andere dienstverleners in het zorglandschap. Dit wordt enerzijds aangetoond door de diverse samenwerkingsverbanden en overlegvormen, anderzijds door het feit dat, buiten de administratieve medewerkers, een deel van de teamleden deeltijds werkt en naast de taak in het COS-Gent andere werkopdrachten vervult. De werksettings lopen uit elkaar zoals MPI van het VAPH, zelfstandige multidisciplinaire groepspraktijken of monodisciplinaire praktijken zoals logopedist, psychomotoor therapeut, kinesitherapeut of psycholoog. Uit deze verschillende werksituaties wordt specifieke kennis binnen gebracht, die de deskundigheid van het COS-Gent verder onderbouwt en verstevigt. 2.6. Studiebezoeken In 2011 werden geen studiebezoeken georganiseerd:

3. Cliëntentevredenheid In 2011 werd een tevredenheidsonderzoek opgestart met betrekking tot het thema ‘onthaal’; vragenlijsten werden ontwikkeld, in een testfase aan een kleine groep ouders en buitenstaanders voorgelegd om in het najaar een start te maken met de reële bevraging. De bevraging loopt door tot in de lente van de 2012. Uit de eerste reacties blijkt een grote tevredenheid met betrekking tot het onthaal, maar minder met betrekking tot signalisatie op de campus van het UZ-Gent naar het COSGent. De concrete resultaten worden in het jaarverslag 2012 besproken.

4. Erkennings- en tussentijdse audit Er gebeurde een erkenningsaudit op 14 april 2011. De kleine afwijkingen uit de vorige audit werden in voldoende mate opgelost. Over het algemeen ontvingen we appreciatie over de werking. Aandachtspunten waren: - om naast de goed uitgewerkte website toch ook een beknopte schriftelijke informatie te voorzien voor personen voor wie internet niet (vlot) toegankelijk is. - om in de procedure Toetsing van tevredenheid enerzijds aan te geven met welke frequentie deze ten aanzien van cliënten wordt uitgevoerd, anderzijds om ook een procedure uit te werken voor tevredenheidsmeting bij de teamleden.

5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2011 en kwaliteitsplanning 2012 1. Opvolging kwaliteitsplanning 2011 1.1. Kwaliteitsplanning algemeen - In 2011 werd voor het eerst de functie ‘Kwaliteitscoördinator’ geïnstalleerd. Deze heeft volgende opdrachten o de concrete opvolging van het kwaliteitshandboek: er volgens de teamafspraken voor zorgen dat het kwaliteitshandboek actueel blijft en conform de regelgeving o samen met de directeur, de werkgroep kwaliteit en het team uitwerken van processen (bv. voorbereiding interne studiedagen, …) ter bevordering van de kwaliteitsvolle werking. o verantwoordelijk voor de concrete uitvoering van o.m. tevredenheidsstudies. - De werkgroep kwaliteit werkte in 2011 aan: o het afwerken van de functieprofielen en het competentiewoordenboek. De functieprofielen voor directeur, medisch coördinator en kwaliteitscoördinator moeten nog ontwikkeld of afgewerkt worden. o de integratie van de minimale kwaliteitscriteria als MDT in het kwaliteitshandboek en de implementatie ervan in de dagelijkse werking o de coördinatie en uitwerking van de tevredenheidsbevraging bij de cliënten o de voorbereiding van de interne studiedag van 13 oktober 2011 met twee thema’s

71  

gezinsdiagnostiek procedure evaluatie van nieuw en vast personeel

Werd de jaarplanning 2011 gerealiseerd? - Opstellen van de functieprofielen voor alle functies en bepalen van de belangrijkste competenties die bij deze functieprofielen horen. Dit werd gerealiseerd voor alle basisprofielen, maar niet volledig voor de lijn- en staffuncties - Aanvang maken met het opstellen van een vernieuwd personeelsevaluatie- en opvolgbeleid Procedures werden opgesteld voor nieuw en vast personeel. Voor nieuw personeel werd dit reeds in praktijk uitgevoerd en wordt begin 2012 geëvalueerd op een team. - Uitwerken van een systematisch uit te voeren evaluatie van de tevredenheid bij cliënten. Een tevredenheidsstudie mbt ‘onthaal’ werd uitgewerkt en opgestart. De bevraging wordt vermoedelijk tegen het paasverlof gefinaliseerd. Daarna volgt de verwerking en de bespreking. - Voorzien in vaardigheidstraining om om te gaan met agressie bij cliënten Dit werd niet uitgevoerd. Voor de interne studiedag werd geopteerd voor een ander thema. - Verder concretiseren van het toekomstig aanbod in West-Vlaanderen en in overleg gaan hierover met de belangrijke stakeholders om dit project te doen slagen, nl. het provinciebestuur West-Vlaanderen, het kabinet Gezin en Welzijn, andere diensten met een diagnostisch aanbod. Dit werd uitgevoerd met volgende conclusies: er is zeker een vraag om het aanbod in West-Vlaanderen verder uit te bouwen. Er is vooral een praktisch probleem, nl. de noodzaak aan goed infrastructuur. Investeren hierin hangt dan weer af van de vraag of het COS-Gent hiervoor van de overheid ook een voldoende capaciteit krijgt. - Aan de minder dringende en langere termijn-thema’s werd niet verder gewerkt:  Herschrijven van de visietekst van het COS-Gent.  Uitwerken boekje ten behoeve van ouders om samen met hun kind het onderzoek in het COS-Gent voor te bereiden. 2. Prioritaire werkgebieden 2012 Op basis van bovenstaande worden volgende prioritaire werkgebieden gedefinieerd: -

-

Uitzwaaien van oude en inwerken van nieuwe directie Implementeren en integreren nieuw organogram in de werking. Einddatum 31 december 2012 Opstellen van de functieprofielen: verdere uitwerking voor de functies kwaliteitscoördinator, staffunctie en verantwoordelijke. Einddatum 31 december 2012 Vernieuwen van personeelsevaluatie- en opvolgbeleid: evalueren evaluatieprocedure nieuwe werknemer en op punt stellen en invoeren van evaluatieprocedure (nieuwe) directeur en vaste medewerkers. Einddatum 31 december 2012 Evaluatie van de tevredenheid bij cliënten: laatste formulieren opsturen, verwerken van de gegevens en trekken van conclusies. Einddatum 31 december 2012 Aanbod West-Vlaanderen: werking Rumbeke evalueren en ev. bijsturen. Einddatum 31 december 2012 Kwaliteitseisen MDT: verdere uitwerking en implementatie van de procedures en updaten van het kwaliteitshandboek. Einddatum 31 december 2012 Integratie van de diverse visieteksten in het kwaliteitshandboek Einddatum 31 december 2012 Visie ivm diagnostiek: actualiseren en schrijven van visietekst Einddatum 31 december 2012 Procedure behandelen van deontologisch moeilijke vragen: uitwerken en implementeren. Einddatum 31 december 2012

72 -

Folders ontwikkelingsstoornissen: finaliseren Einddatum 31 december 2012 Jaarverslag: gebruikersvriendelijke versie voor de eerste maal opmaken en breed verspreiden Einddatum 31 juli 2012

Minder dringend en op langere termijn - Herschrijven van de algemene visietekst van het COS-Gent. - Uitwerken boekje ten behoeve van ouders om samen met hun kind het onderzoek in het COSGent voor te bereiden. - Voorzien in vaardigheidstraining om om te gaan met agressie bij cliënten