JAARVERSLAG 2006
INHOUDSTAFEL
INLEIDING
1
DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN
3
1. 2. 3. 4.
Historiek en situering Doelstelling Doelgroep Het team in 2006 4.1. Teamleden in vast dienstverband 4.2. Consulenten 5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur 5.2. Dagelijks bestuur 6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring 6.2. Visie en missie 6.3. Werkingsprincipes 6.4. Schematische voorstelling van de werking
DEEL 2: POPULATIEOVERZICHT
1. Algemeen overzicht 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1. Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) 1.1.2. Wachttijd 1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1. Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken 1.2.2. Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken 1.2.3. Aantal deelonderzoeken 1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties 1.4. Leeftijd 1.4.1. Leeftijd van de onderzochte kinderen 1.4.2. Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen 1.5. Geslacht 1.6. Herkomst 1.7. Diversiteit 1.7.1 Eerste taal thuis 1.7.2 Opleidingsniveau van de ouders 1.8 Verwijzers 1.9. Aanmeldingsvragen 1.10. Aard van de problemen 1.11. Gegeven adviezen 1.12. Administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1 Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Fonds 1.12.1.1. Aantal ingediende vragen 1.12.1.2. Aard van de vragen ten aanzien van het Vlaams Fonds
3 3 4 5 5 6 6 6 7 7 7 7 7 9
11
11 11 11 12 13 13 14 15 15 16 16 17 18 18 19 19 20 21 24 25 30 32 32 32 33
1.12.2 Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs
2. Opvolging prematuren 2.1. Populatiegegevens 2.1.1. Specifiek 2.2. Groep 1 2.2.1. Populatiekenmerken 2.2.2. Onderzoeksresultaten 2.3. Groep 2 2.3.1. Populatiekenmerken 2.3.2. Onderzoeksresultaten 2.4. Overzichtstabellen 2.5. Algemeen besluit DEEL 3: EXTERN OVERLEG EN SAMENWERKING
1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra 1.2. Provinciaal overleg 1.2.1. Stuurgroep 1.2.2. Regionaal overleg gehandicapten 1.2.3. Provinciaal Werkgroep minderjarigen 1.2.4. Provinciaal Overlegplatform gehandicapten 1.3. Overleg met het Vlaams Fonds 1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy 1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen 1.6. Integrale jeugdhulp 1.7. Steunpunt expertisenetwerken 2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten 2.1.1. De Kangoeroe 2.1.2. De Tandem 2.2. Andere diensten 3. Medewerking wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Epibel 3.2. Doctoraatsonderzoek Isabel De Groote 3.3. Vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie UGent 3.4. PIPS (doctoraatsthesis Marleen Van Vuchelen) 3.5. Universiteit Gent 3.5.1. Wetenschappelijke studie kinesitherapie Gent 3.6. Scripties 4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. DCD in Vlaanderen 4.2. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) 4.3. Werkgroep schrijfmotoriek 4.4. Werkgroep psychomotoriek 4.5. VSVVO 5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten 5.2. Medewerking aan permanente vorming 5.2.1. EAT (Equine Assisted Therapy) 5.2.2. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen
34
37 37 37 38 38 39 43 43 44 48 48 49
49 49 49 49 50 50 50 50 50 51 51 51 52 52 52 52 52 52 52 53 53 53 53 53 53 55 55 55 55 55 55 56 56 57 57 57
5.2.3. 5.2.4.
Stagebegeleiding Vorming artsen jeugdgezondheidszorg
DEEL 4: KWALITEITSBEWAKING, SUPERVISIE EN GEBRUIKERSEVALUATIE
1. Interne kwaliteitsbewaking 2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams 2.2. Thematische teams 2.3. Overleg per discipline 2.3.1. artsen 2.3.2. logopedisten 2.3.3. psychomotoor therapeuten 2.3.4. psychologen en orthopedagogen 2.3.5. maatschappelijk assistenten 2.4. Gevolgde vorming 2.5. Deskundigheid uit andere werksituaties 2.6. Studiebezoeken 3. Cliëntentevredenheid 4. Erkennings- en tussentijdse audit 5. Kwaliteitsplanning 2007
57 57
59
59 59 59 59 60 60 60 60 60 60 60 61 62 62 62 63
INLEIDING Naar jaarlijkse gewoonte vindt u hierbij weer een uitgebreid verslag met talrijke kwantitatieve en kwalitatieve gegevens met betrekking tot de werking van het COS-Gent. U vindt hierin het volgende: In een eerste deel wordt het COS-Gent voorgesteld. Onder meer de missie en visie vanuit het kwaliteitshandboek werden hierin opgenomen. In het tweede deel staan de cijfergegevens die een kwantitatief maar ook kwalitatief beeld brengen van de onderzochte populatie. Vooreerst wordt een algemeen beeld geschetst van de volledige populatie, waarna dieper ingegaan wordt op de kinderen van het opvolgprogramma ex-neonaten. Het derde deel geeft een bondig overzicht van de activiteiten ten aanzien van externe diensten. U vindt hier een weergave van het cliëntgerichte overleg met andere diensten of van de meer beleidsgerichte structuren waarin het COS participeert. Vooral het grote engagement van het COS en van zijn teamleden in projecten en studies en hun bijdrage in de vorming van andere professionelen, valt sterk op. Zowel het COS op zich als vele individuele teamleden blijken een aantrekkingspool te zijn voor vorming en informatie. In het vierde deel wordt een deel van de kwaliteitswerking kort toegelicht. Uit het jaarverslag blijkt duidelijk dat, alhoewel het onderzoek en oriëntering van kinderen met (een vermoeden van ) ontwikkelingsstoornissen de primaire opdracht is, het COS ruime aandacht geeft aan de wetenschappelijke opdracht en aan de opleiding en vorming van personen vreemd aan de dienst. Deze beide taken vragen veel energie en kunnen zelden voorbereid en uitgevoerd worden tijdens de werkuren. Niet terug te vinden in dit verslag zijn meer kwantitatieve gegevens van het werk dat het COS-Gent verricht in het kader van het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen: in dit kader zag het COS-Gent nog 93 bijkomende kinderen, in hoofdzaak voor diagnostisch onderzoek, waarbij minstens 670 individuele prestaties werden verricht. Deze prestaties vallen onder de subsidiëring van het RIZIV, en werden daarom niet in dit jaarverslag verwerkt. De gegevens zullen deel uitmaken van het jaarverslag van het RCA-gent, dat samen met het UCIKAP vanaf het werkjaar 2007 zal opgemaakt worden. Jaarlijks klagen we in deze inleiding ook de zeer gebrekkige subsidiëring en de te beperkte capaciteit van de centra voor ontwikkelingsstoornissen aan. In functie hiervan gebeurden enkele gesprekken met de kabinetsmedewerkers van minister Vervotte. Positief is de duidelijke erkenning van het werk en het belang van de centra voor ontwikkelingsstoornissen en een wens om de organisatie van de diagnostiek in Vlaanderen eens te bekijken. Alhoewel niet ingegaan wordt op onze belangrijkste vraag naar een betere subsidiëring, mogen we ons toch verheugen in een beperkte capaciteitsverhoging, die vanaf 2007 per centrum 75 eenheden bedraagt. Tot slot: het COS-Gent is trots u dit jaarverslag te kunnen voorleggen. Het is een beknopte weergave van hetgeen het volledige team, in vlotte dialoog met de bestuursleden, in 2006 gepresteerd heeft. Het team verdient alle lof voor zijn blijvend engagement ten aanzien van de kinderen en hun ouders, en voor de vlotte en deskundige samenwerking in een collegiale werksfeer.
Veel leesgenot,
Prof. dr. Dirk Matthys, Voorzitter COS-Gent.
Dhr. Luc Goossens, Directeur COS-Gent.
3
D ee l 1: Voo rst e lling vzw Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent
1. Historiek en situering In 1984 verscheen het EPOS (Emancipatorisch Participatief Optioneel Systeem) van de hand van de toenmalige gemeenschapsminister van Gezin en Welzijn, Rika Steyaert. In dit veelbesproken overheidsdocument ondernam de minister een poging om te komen tot coördinatie van de veelheid en verscheidenheid aan dienstverleningsvormen die de laatste decennia in de gehandicapten- en welzijnssector waren ontstaan. In dit zelfde document werd door de minister de nood besproken aan het oprichten van gespecialiseerde Centra voor Ontwikkelingsstoornissen met als voornaamste doel te streven naar integrale diagnostiek en multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie van in hun ontwikkeling bedreigde of gestoorde kinderen. In 1985 startte een eerste centrum te Leuven, gevestigd op de campus van het universitair ziekenhuis, St. Rafael. Een tweede centrum ging van start in 1987 te Antwerpen op de campus van de UIA. In 1989 werd in Gent een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen opgericht op de campus van het universitair ziekenhuis en in 2000 werd ook een centrum aan de VUB te Jette erkend. Met deze vier centra wordt het ganse Vlaamse landsgedeelte bestreken. Het centrum te Gent richt zich specifiek tot de provincies Oost- en West-Vlaanderen. Voor het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werden aparte lokalen gehuurd in de kinderkliniek 'C. Hooft' van het UZ op de tweede verdieping van het gebouw K5. Ondanks het feit dat het centrum onafhankelijk van het universitair ziekenhuis werkt, blijkt deze vestiging om diverse redenen zeer nuttig o.a. : - mogelijkheid tot inwinnen van advies van verschillende pediatrische subspecialiteiten. - directe aanwezigheid van gespecialiseerde laboratoria en mogelijkheid tot hoog gespecialiseerde en technologische onderzoeken. - nabijheid van het centrum voor medische genetica, de dienst kinderpsychologie en de dienst kinder- en jeugdpsychiatrie. Geografisch gezien ligt Gent centraal binnen de regio Oost- en West-Vlaanderen, wat interessant lijkt voor een soepele samenwerking met de verschillende voorzieningen die instaan voor de begeleiding en behandeling van kinderen met ontwikkelingsstoornissen en hun gezin.
2. Doelstelling Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent stelt zich vier belangrijke doelstellingen : detectie, diagnosestelling, oriëntering en toegepast wetenschappelijk onderzoek.
4
Detectie wil zeggen dat het COS zich tot doel stelt om kinderen met ontwikkelingsproblemen zo vroegtijdig mogelijk op te sporen. Binnen deze doelstelling situeert zich bv. het multidisciplinair follow-up programma van prematuren met een geboortegewicht kleiner dan 1250 g. of een zwangerschapsduur kleiner of gelijk aan 30 weken.
Diagnosestelling houdt in : o het al of niet bevestigen van het vermoeden van een ontwikkelingsstoornis, o het vaststellen van de graad en de ernst van de handicap, o het karakteriseren van bijkomende problemen, o het evalueren van de overblijvende mogelijkheden van het kind, o het opsporen van de oorzaak van de stoornis, o het coördineren van aanvullend diagnostisch onderzoek.
Oriëntering betekent het beoordelen van de nood aan specifieke therapeutische of pedagogische ondersteuning, het verwijzen naar geschikte personen of diensten voor behandeling, onderwijs en begeleiding.
De wetenschappelijke opdracht van het COS bestaat erin om de aangemelde kinderen (met respect voor de privacy van gezinnen) systematisch te registreren om te komen tot : o studie over specifieke ontwikkelingsproblemen bij kinderen, o opsporen van leemtes binnen de hulpverlening aan kinderen met ontwikkelingsproblemen.
3. Doelgroep Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen voert multidisciplinair ontwikkelingsonderzoek uit bij jonge kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag.
Het doelpubliek bestaat uit kinderen tot en met het derde kleuterklasje en hun ouders. In het kader van het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen worden ook kinderen van het lager onderwijs toegelaten.
De meeste onderzochte kinderen stellen een complexe diagnostische hulpvraag d.w.z. : Kinderen bij wie een ontwikkelingsstoornis of achterstand werd vastgesteld en bij wie een grondig multidisciplinair onderzoek aangewezen is omwille van: o de complexiteit van de stoornissen, hetzij bij een meervoudige handicap, hetzij doordat de leeftijd van het kind en/of de aard van de stoornis aangepaste onderzoekstechnieken of onderzoekskader vereisen. o blijvende onduidelijkheid bij de aard van de vastgestelde ontwikkelingsstoornissen of de weerslag ervan op de verdere ontwikkeling.
Kinderen bij wie uit de voorgeschiedenis, familiale anamnese of klinisch onderzoek, een hoog risico blijkt op een ernstige, eventueel meervoudige handicap en waar een hooggespecialiseerd onderzoek is vereist om afwijkingen vroegtijdig te detecteren en aangepaste maatregelen te treffen.
Kinderen bij wie een sterk vermoeden bestaat van een belangrijke ontwikkelingsstoornis, waar voor de bevestiging of ontkenning ervan, een onderzoekskader nodig is dat de verwijzende instanties niet ter beschikking staat.
5
4. Het team in 2006 4.1. Teamleden in vast dienstverband Bockaert Nele Carton Wouter Coetsiers An Croux Lieve Dehulster Kelly De Wulf Koen Dewitte Griet Faes Fran Fränkel Urlien Gabriëls Isabel
Goossens Luc Keymeulen Heidi
Lataire Ann Mertens Ilse Michiels Greet Oostra Ann Rondelez Eveline Van Noyen Ria Vandendriessche Liesbet Vandendriessche Liesbeth
Vanderstichele Ilse Vanderstock Petra Vandewiele Heidi Van Laere Ruth Van Ooteghem Marleen Vens Nina
Wildemeersch Kim
Kinderneurologe Psychomotoor therapeut Licentiate in de klinische psychologie (vanaf 01.09.2005 ter vervanging Heidi Keymeulen) Maatschappelijk assistente Administratief medewerkster (vanaf 03.10.2006 ter vervanging van Ilse Vanderstichele) Kinesitherapeut – Bobath therapeut (tem 16.01.2006 tijdskrediet, daarna uit dienst vanaf 17.01.2006) Psychomotoor therapeute Kinderarts Kinderarts Licentiate in de klinische psychologie (vanaf 20.06.2005 in moederschapsbescherming,vanaf 01.02.2006 in bevallingsrust, vanaf 07.04.2006 in borstvoedingsverlof, vanaf 07.08.2006 één dag per week ouderschapsverlof) Orthopedagoog – Directeur Licentiate in de klinische psychologie (vanaf 15.12.2005 in bevallingsrust, vanaf 16.02.2006 borstvoedingsverlof, vanaf 06.07.2006 ouderschapsverlof en vanaf 16.10.2006 tijdskrediet, gedurende één jaar) Administratief medewerkster Licentiate in de klinische psychologie Logopediste Kinderneurologe Licentiate in de klinisch psychologie (vanaf 01.06.2006 moederschapsbescherming) Licentiate in de klinisch psychologie Licentiate in de klinische psychologie (vanaf 07.09.2006 één dag per week ouderschapsverlof) Licentiate in de klinische psychologie (vanaf 23.06.2006 ter vervanging Isabel Gabriëls, vanaf 01.07.2006 ter vervanging van Eveline Rondelez, vanaf 01.08.2006 ook nog vervanging van ouderschapsverlof Isabel Gabriëls, vanaf 01.09.2006 ook nog vervanging van ouderschapsverlof Liesbet Vandendriessche) Administratief medewerkster (sinds 06.11.2006 in bevallingsrust) Maatschappelijk assistente Logopediste (in dienst tem 31.12.2006) Administratief medewerkster Administratief medewerkster Kinesitherapeute – Bobaththerapeute (van 17.01.05 ter vervanging van Koen De Wulf, vanaf 17.01.2006 vast in dienst) Kinderpsychiater
6
4.2. Consulenten Prof. dr. H. Roeyers
Doctor in de klinische psychologie
5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur De vzw Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent richt zich tot de provincies Oost- en WestVlaanderen. De Algemene Vergadering is evenwichtig en pluralistisch samengesteld; de leden komen uit diverse dienstverleningsvormen uit de beide provincies: o.a. universiteit, Medisch Pedagogische Instituten voor verschillende soorten handicap, Kind en Gezin, Adviesbureaus en CLB, scholen voor buitengewoon onderwijs, medici en paramedici, thuisbegeleidingsdiensten en revalidatiecentra. De leden van de Raad van Bestuur worden door de Algemene Vergadering verkozen met een mandaat van 4 jaar. De voorzitter van de Raad van Bestuur en de Algemene vergadering is het diensthoofd van de kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis Gent. Tot de Raad van Bestuur behoorde op 31.12.2006 : De voorzitter Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent De ondervoorzitter Dr. L. Standaert, kinderarts MPI Spermalie Brugge De secretaris Dhr. J. Van der Biest, directeur MPI Ten Dries Landegem. De penningmeester Dhr. M. Vandenabeele, administratief-financieel directeur Bernadette Lovendegem. De beheerders Dhr. M. Colson, directeur revalidatiecentrum Impuls Gent. Dr. E. De Vos, kinderarts, medisch directeur MPI Dominiek Savio Gits. Dr. L. Golinvaux, kinderarts. Dhr. M. Herssens, advocaat Dhr. J. Janssens, directeur MPI St. Lodewijk Kwatrecht. Prof. dr. H. Roeyers, doctor in de psychologische en pedagogische wetenschappen, RUG. Dhr. Bart Sabbe, directeur Kwaliteit en Strategie Dominiek Savio Instituut Gits. Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, UCIKAP, UZ-Gent Dhr. J. Vanopstal, coördinator Kindermobile-OCMW. Waarnemende leden Mevr. M. Uyttendaele, Provinciebestuur Oost-Vlaanderen. Naast de bovenstaande personen maken volgende leden ook deel uit van de Algemene Vergadering: Prof. em. dr. J. G. Leroy, geneticus Dr. em. M. Craen, endocrinologe Dhr. D. Boedt, kinesitherapeut Prof. em. dr. M. Dhont, klinisch psychologe
7
5.2. Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur komt samen op initiatief van de bestuurders of van de directie en behandelt de continue en meest dringende bestuurlijke aspecten van het centrum. Het Dagelijks Bestuur rapporteert al zijn activiteiten op de Raad van Beheer. Tot het Dagelijks Bestuur behoren volgende bestuurders en teamleden: Prof. Dr. D. Matthys, diensthoofd kindergeneeskunde UZ Gent Dhr. J. Van der Biest, directeur MPI Ten Dries Landegem Dhr. J. Janssens, directeur MPI St. Lodewijk Kwatrecht Dr. L. Standaert, kinderarts MPI Spermalie Brugge Dr. A. Oostra, kinderneuroloog COS-Gent Dhr. L. Goossens, orthopedagoog en directeur COS-Gent
6. Werking 6.1.
Opdrachtverklaring
Het COS-Gent onderzoekt op multidisciplinaire wijze kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag of met een verhoogd risico op ontwikkelingsproblemen met als doel te komen tot een wetenschappelijk goed onderbouwde integrale diagnose (functioneel en causaal). Deze diagnose dient als basis om in overleg met de ouders te komen tot een correcte advisering en oriëntering. Daarnaast levert het COS-Gent bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek
6.2. Visie en missie Omwille van aangeboren of in de vroege kindertijd ontstane stoornissen, verloopt bij vele kinderen de ontwikkeling afwijkend, waardoor aan de leeftijdsspecifieke rolverwachtingen reeds vanaf jonge leeftijd niet kan voldaan worden. Deze stoornissen kunnen betrekking hebben op het motorische, cognitieve, communicatieve, sociale, affectieve en/of gedragsvlak. Het COS-Gent vindt een vroege detectie en diagnose van deze stoornissen uiterst belangrijk zodat reeds zo vroeg mogelijk adequaat kan opgetreden worden om het kind meer kansen te bieden op een zo optimaal en harmonisch mogelijke ontwikkeling. Elk kind met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis heeft recht op een integraal onderzoek, zodat via functionele evaluatie van de belangrijkste ontwikkelingsdomeinen enerzijds en via causaal onderzoek anderzijds, een geïntegreerde en omvattende diagnose kan gesteld worden, waarop een eventuele verdere behandeling gefundeerd kan ingesteld worden.
6.3. Werkingsprincipes Om deze visie op optimale en correcte wijze te realiseren, huldigt het COS-Gent volgende werkingsprincipes. Het COS-Gent werkt autonoom en onafhankelijk, dit houdt in dat: het COS-Gent niet verbonden is met andere zorgsectoren, zoals scholen, revalidatiecentra, MPI’s, …, wat aan de ouders en het kind een onbevooroordeelde diagnostiek garandeert en waarbij belangenvermenging vermeden wordt. deze onafhankelijkheid weerhoudt er het COS echter niet van te blijven streven naar een doorgedreven samenwerking met verwijzers en andere hulpverlenende instanties.
8 Het COS-Gent doet niet aan behandeling. door diagnostiek en behandeling los te koppelen van elkaar, krijgen ouders de zekerheid dat het diagnostisch proces niet per definitie hoeft te leiden naar behandeling, of naar behandeling in het desbetreffende centrum of hulpverlenende instantie. het COS-Gent hanteert een zuiver diagnostische kijk, wat impliceert dat men zich in de eerste plaats bezighoudt met de vraag ‘Wat is er juist aan de hand met dit kind ?’, met nadruk op een multidisciplinaire benadering van het probleem. Pas in een volgende fase probeert men een uitspraak te doen over de best mogelijke behandeling of oriëntering. Het loskoppelen van diagnostiek en behandeling heeft het voordeel dat men voldoende lang ruimdenkend kan blijven over verschillende behandelmogelijkheden. Te snel in therapievormen denken, verhindert een nuchtere klare kijk op diverse mogelijke behandelingen en dit zowel op lange als op korte termijn. Het COS-Gent streeft naar een ver doorgedreven ouderparticipatie. er wordt aangedrongen op de maximale aanwezigheid van beide ouders van bij de aanvang tot de afronding van de onderzoeksprocedure de ouders wonen de onderzoeken ook daadwerkelijk bij en indien nodig participeren ze aan het onderzoek hun inbreng wordt binnen het diagnostisch proces als een noodzakelijke bijdrage ervaren tot de diagnosestelling De motivering hiervoor is meerledig: ouders zijn een zeer belangrijke bron van informatie; door hun kennis en expertise leveren zij het multidisciplinaire team noodzakelijke informatie met betrekking tot hun kind. de ouders krijgen op deze wijze erkenning in en respect voor hun deskundigheid en visie door hun actieve deelname worden de ouders (vaak voor het eerst) geconfronteerd met de mogelijkheden en beperkingen van hun kind; door hun aanwezigheid kunnen de ouders reeds tijdens het diagnostisch proces hun visie toetsen aan die van de onderzoekers en gaan ze reeds een heel eind op weg in de richting van de uiteindelijke besluiten. door hun aanwezigheid krijgen de ouders meer vertrouwen in wat er gebeurt met hun kind en wordt eveneens de kindvriendelijkheid bevorderd de eindbespreking wordt in die zin vergemakkelijkt doordat ouders daadwerkelijk hebben gezien wat hun kind gedaan heeft en concreter over resultaten kan gesproken worden Het COS-Gent werkt interdisciplinair het COS-Gent is qua samenstelling van zijn team overtuigd multidisciplinair. Dit krijgt vooral een meerwaarde door de intense samenwerking tussen de verschillende disciplines. de teamleden zijn niet alleen goed op de hoogte van het vakgebied van hun collega’s, maar zijn ook alert voor signalen die hun eigen discipline overstijgen. Zij blijven expert op hun terrein maar denken mee met de andere disciplines. deze interdisciplinaire wijze van werken garandeert een holistische en integratieve diagnostiek, die zijn verlengde kent in de oriëntatie. De nadruk ligt vooral op het bekijken van het kind in zijn geheel. De verschillende sterke en zwakke punten van het kind worden in kaart gebracht en er wordt gepoogd ze binnen een kader te plaatsen. Het COS-Gent probeert voortdurend een uitspraak te doen omtrent de etiologie van het probleem en coördineert vaak bijkomend medisch-technisch en medisch-klinisch onderzoek. De ligging van het COS-Gent (met name binnen de muren van het Universitair Ziekenhuis Gent) maakt deze coördinatie mogelijk. Daarnaast garandeert de samenwerking met het UZ en uitwisseling van recente knowhow dat het COS-Gent accurater een antwoord kan formuleren op de vraag ‘Wat is de oorzaak van het probleem bij mijn kind ?’. Het COS-Gent kenmerkt zich door een hoge deskundigheid en specialisatie van zijn team.
9 Het COS-Gent bewaakt de voortdurende vorming van zijn personeelsleden. Daarnaast wordt ernaar gestreefd relevante vraagstellingen die vaak de resultante zijn van het multidisciplinair overleg, verder uit te werken door gerichte vorming en opleiding. Het COS-Gent houdt zich aan een geïntegreerde verslaggeving. De interdisciplinaire wijze van werken krijgt zijn neerslag in één allesomvattend verslag, waarbij vooral de conclusie de holistische kijk en wijze van werken gestalte geeft.
6.4 Schematische voorstelling van de werking
Aanmelding Intake Onderzoeksmomenten Interdisciplinair teamoverleg Adviesgesprek met de ouders Schriftelijke rapportering Follow-up Na de aanmelding, die meestal telefonisch gebeurt, volgt een intake gesprek met een van de maatschappelijk assistenten. Afhankelijk van de vraag van ouders en op basis van de verkregen informatie worden een aantal onderzoeksmomenten gepland. Na de verschillende onderzoeken volgt een interdisciplinair teamoverleg, waarbij de resultaten van de verschillende deelonderzoeken en observaties worden gesynthetiseerd. In het adviesgesprek worden de gegevens met de ouders uitvoerig doorgenomen en wordt in overleg met hen een advies geformuleerd en mogelijke oriëntatie besproken. Indien de nood aan aanvullende onderzoeken bestaat, worden deze in overleg met de ouders gepland en worden ook deze resultaten in een volgend adviesgesprek besproken. Na afloop van de onderzoeksprocedure volgt een uitvoerige schriftelijke verslaggeving. In functie van verduidelijking van de diagnostiek kan geopteerd worden voor follow-up onderzoek.
11
Deel 2: P O P U LA TI EO V ER ZI C H T
1. Algemeen overzicht Het COS-Gent richt zich tot twee te onderscheiden doelgroepen. Enerzijds zijn er de kinderen die opgenomen zijn in het follow-upprogramma voor prematuren. Deze groep wordt verder in dit jaarverslag meer gedetailleerd beschreven. Anderzijds zijn er de kinderen die op het COS-Gent aangemeld worden met een of ander ontwikkelingsprobleem. In het volgend populatieoverzicht worden deze beide doelgroepen van elkaar onderscheiden. Om de leesbaarheid te bevorderen worden de kinderen uit de eerste groep ‘prematuren’ genoemd. Deze uit de tweede groep worden gemakshalve ‘probleemkinderen’ genoemd. Alle in de cijfers opgenomen onderzoeken gebeurden multidisciplinair. 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1. Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) Onder het aantal aanmeldingen wordt verstaan het aantal kinderen waarvoor een multidisciplinair onderzoek werd gevraagd. Het gaat hier enkel om de doelgroep ‘probleemkinderen’. Niet alle aanmeldingen geven ook daadwerkelijk aanleiding tot het opstarten van een multidisciplinair onderzoek. Een deel van de aangemelde kinderen wordt doorverwezen naar andere diensten. Er werden in 2006 872 aanmeldingen geregistreerd, nagenoeg evenveel als het jaar voordien. Van deze aanmeldingen werden 582 kinderen op de wachtlijst gezet. 91 kinderen behoorden niet tot de doelgroep van het COS omwille van leeftijd of omwille van de problematiek. Zij werden verwezen naar andere diensten. 11 cliënten wilden geen onderzoek omwille van de lange wachttijd op het COS-Gent; ook zij werden doorverwezen naar andere diensten voor eventuele snellere hulp. Bij 192 kinderen werd het contact met het COS-Gent verbroken door de ouders of reageerden de ouders niet op de toegezonden intake-vragenlijst
12
Grafiek: evolutie van het aantal aanmeldingen
1000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0
806 823
859
874 872
705 592 446
632
435
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
Er gebeurden in 2006 minstens 818 intakegesprekken, een daling in vergelijking tot het voorgaande jaar. Deze intakes (telefonisch, op het COS of sporadisch in een huisbezoek) gebeurden hoofdzakelijk bij nieuwe aanmeldingen. In 2006 gebeurde een dergelijk intakegesprek enkel bij die FU-onderzoeken waar het wenselijk was, daar waar het in vroegere jaren een meer systematisch karakter had. 1.1.2. Wachttijd We blijven merken dat verwijzers een te eenzijdig beeld hebben van de wachttijd in het COS-Gent. Baby’s tot 2 jaar worden zo snel mogelijk gezien, wat betekent dat we streven naar een wachttijd van 4 tot 6 weken. We stellen helaas vast dat deze in 2006 opgelopen is tot gemiddeld 3 maanden. Oudere kinderen doorlopen een wachttijd van ongeveer 4 maanden, indien er geen sprake is van een gedragsproblematiek of van een sociaal-communicatief probleem. Voor deze laatste groep daarentegen loopt de wachttijd op tot 12 à 14 maanden. Dit komt ook tot uiting als we de leeftijd relateren aan de wachttijd: zoals blijkt uit onderstaande tabel is de wachttijd beduidend lager voor de jongste doelgroepen.
13 Grafiek: Gemiddelde wachttijd per leeftijd Gemiddelde wachttijd 14
Maanden wachttijd
12
11,8
10
9,9 9,1
8,9
8,4
8 6
9,3
8,9
9
5,5
4
3,4
3,3
3,4
2 0 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
Leeftijd
1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1 Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken Er dient een onderscheid gemaakt te worden tussen het aantal onderzochte kinderen en het aantal opgestarte onderzoeken. Het aantal onderzochte kinderen is het aantal verschillende kinderen dat in het COS-Gent onderzocht werd. Sommige van deze kinderen echter melden zich een tweede of een derde maal gedurende hetzelfde jaar aan voor een nieuw onderzoek. Dit komt regelmatig voor in de groep prematuren, gezien er daar na een eerste evaluatie een herevaluatie ten laatste op de kalenderleeftijd van 12 maanden voorzien wordt. Ook bij de groep probleemkinderen komt een herevaluatie vaker voor: soms wordt gestart met een korte onderzoeksprocedure, waarna een bijkomende procedure gepland wordt in functie van gedragsdiagnostiek. Het ‘aantal opgestarte onderzoeken’, zijnde het aantal multidisciplinaire onderzoeken dat in een bepaald jaar begonnen werd, verschilt daarom van het aantal onderzochte kinderen. In 2006 werden er in totaal 865 kinderen multidisciplinair geëvalueerd; dit is iets meer dan het jaar voordien. Het aantal opgestarte onderzoeken steeg naar 1028. Om binnen de erkenningsvoorwaarden te blijven, dient 90% van de erkende capaciteit uitgevoerd te worden. Bij het opmaken van dit jaarverslag was er nog geen zekerheid rondom de beloofde capaciteitsuitbreiding met 75 eenheden, maar werden deze wel gerealiseerd. We gaan ervan uit dat het COS-Gent voor 2006 erkend zal worden voor 1138 opgestarte onderzoeken, wat wil zeggen dat minstens 1024 onderzoeken (90%) dienden uitgevoerd te worden. Het vereiste aantal werd dus bereikt. Tabel: Aantal onderzochte kinderen versus aantal opgestarte onderzoeken Onderzochte kinderen Prematuren Probleemkinderen
262 603
865
Opgestarte onderzoeken 320 708 1028
Verschil 58 105 163
14
Grafiek: Aantal onderzochte kinderen versus aantal opgestarte onderzoeken procentueel Prematuren
Probleemkinderen
80% 70%
69%
70% 60% 50% 40%
31%
30% 30% 20% 10% 0% Kinderen
Onderzoeken
30% van de onderzochte kinderen behoort tot de prematuren, 70% tot de probleemkinderen. Dezelfde verhouding zien we terug bij het aantal opgestarte onderzoeken. 1.2.2. Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken Uit onderstaande grafiek zien we een sterke toename van het aantal opgestarte onderzoeksprocedures tot en met 1997. Daarna was er een periode sprake van een status quo. Vanaf 2002 was er opnieuw een sterke stijging, welke vooral aan de verhoogde erkenning moet toegeschreven worden. Ook het aantal verschillende kinderen dat onderzocht werd, vertoont een gelijkaardig profiel. Wel zien we dat de curves in 2006 wat uit elkaar lopen, wat betekent dat in 2006 meer herevaluaties gebeurden binnen het jaar. Grafiek: Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken Opgestarte onderzoeken
Kinderen
1200 1000 800 600 400 200 0 90 91 92 ‘93 ‘94 ‘95 ‘96 ‘97 ‘98 ‘99 ‘00 ‘01 ‘02 ‘03 ‘04 05 06
15 1.2.3 Aantal deelonderzoeken Er gebeurden meer dan 4640 deelonderzoeken en -gesprekken, wat betekent dat elke onderzoeksprocedure gemiddeld 4,5 verschillende onderzoeken en gesprekken bevatte. In deze cijfers werd geen rekening gehouden met de talrijke intakegesprekken (zie hoger), telefonisch overleg met verwijzers, scholen en andere betrokken hulpverleners zowel voor als tijdens de onderzoeksprocedure, noch met de gesprekken naar aanleiding van de resultaten van medisch-technisch (MNR, bloedonderzoek, EEG, …) en medisch-klinisch onderzoek, noch met latere coördinatie- en informatiegesprekken met verwijzers, scholen en andere hulpverleners. Bij analyse van de aard van de deelonderzoeken blijkt dat bij 229 kinderen een gestructureerd oudergesprek gebeurde (1½ tot 2½ uur) en bij 222 een observatie in de school, kinderdagverblijf, thuis of elders. Deze aantallen zijn sinds de start van het referentiecentrum autismespectrumstoornissen kleiner geworden.
1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties Zoals reeds in paragraaf 1.2. uiteengezet, worden verschillende kinderen meer dan eens onderzocht in het COS-Gent. In onderstaande tabel en grafiek wordt de globale verhouding tussen eerste evaluaties en herevaluaties weergegeven. Tabel: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen
Eerste evaluatie Herevaluatie
Prematuren 83 237 320
Probleemkinderen 379 329 708
Grafiek: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen procentueel Eerste evaluatie 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0%
Herevaluatie
74,1% 53,5% 46,5% 25,9%
Prematuren
Probleemkinderen
Bij de prematuren werden voor bijna 26% een eerste evaluatie verricht tegenover 74% herevaluaties. Bij de groep probleemkinderen werden voor 53,5% eerste evaluaties uitgevoerd en voor 46,5% herevaluaties. In vergelijking met het voorgaande jaar merken we dat het aantal herevaluaties opnieuw toegenomen is ten nadele van het aantal eerste evaluaties. Dit blijft een belangrijk aandachtspunt.
16 Grafiek: Nieuwe evaluaties en herevaluaties t.o.v. voorgaande jaren Eerste evaluatie
Herevaluatie
600 542 500 400 300 200 100
470 425 418 426 419 431 410 374 393 347 353 341 336 321 315 325 290 283 233
566 508 494 471 479 462
164 85
19 93 19 94 19 95 19 96 19 97 19 98 19 99 20 00 20 01 20 02 20 03 20 04 20 05 20 06
0
1.4. Leeftijd 1.4.1. Leeftijd van de onderzochte kinderen De leeftijd van de prematuren op het ogenblik van het onderzoek varieert van 0 tot uitzonderlijk 11 jaar, met het grootste aantal (58%) op de leeftijd tussen 0 en 24 maanden oud. Het aantal onderzochte prematuren daalt met de leeftijd. Dit is een gevolg van het opzet van het opvolgprogramma dat een systematische opvolging voorziet tot 2 jaar. Nadien worden enkel de kinderen met ontwikkelingsproblemen nog onderzocht. In de tweede doelgroep varieert het aantal tussen 86 en 119 voor de 1 tot 6-jarigen. De daling vanaf 7 jaar wordt vooral verklaard door het leeftijdscriterium dat het COS-Gent hanteert om de wachttijd min of meer onder controle te houden: kinderen tot en met de derde kleuterklas worden onderzocht; eerder uitzonderlijk wordt hiervan afgeweken. Tabel: Leeftijdsspreiding Leeftijd 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13
Prematuren 106 81 47 24 22 14 9 8 4 1 3 1
320
Probleemkinderen 28 99 102 86 94 119 89 47 14 7 13 3 4 3 708
17
Grafiek: Leeftijdsspreiding procentueel Prematuren
Probleemkinderen
35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
1.4.2. Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen Tot 1996 zien we een significante stijging van het aantal kinderen binnen de jongste leeftijdscategorie (0 t.e.m. 3 jaar) met een hoogtepunt in 1997. Dit heeft vooral te maken met de uitbouw van het prematurenfollow-upprogramma. In 2006 werden in deze leeftijdsgroep ongeveer evenveel kinderen gezien als in de voorbije jaren. De grafiek toont duidelijk aan dat globaal genomen het accent van de onderzoeken blijft liggen op zeer jonge kinderen. Het aantal kinderen binnen de leeftijdscategorie 4 tot 7 jaar steeg vooral in functie van de uitbreiding van de erkenning. Ook de leeftijdsgroep >7 jaar blijft min of meer constant. Grafiek: Evolutie van de leeftijdsspreiding
700 600 500 0 tot 3
400
4 tot 7 300
>7
200 100
20 05
20 03
20 01
19 99
19 97
19 95
19 93
0
18 1.5. Geslacht Afhankelijk van de doelgroep ziet de verhouding tussen jongens en meisjes er anders uit. In de groep prematuren is er sprake van een licht overwicht aan jongens (63 % versus 38 % meisjes). Dit bevestigt de tendens van de voorgaande jaren. In de tweede doelgroep van het COS-Gent is het overwicht van jongens manifester. Ongeveer 72 % van de onderzochte kinderen zijn jongens t.o.v. 28 % meisjes, wat overeenstemt met de algemene kennis van de incidentie van ontwikkelingsproblemen bij jongens versus meisjes. Tabel : Overzicht van het aantal onderzochte jongens en meisjes Prematuren 200 120 320
Man Vrouw
Probleemkinderen 508 200 708
Totaal 708 320 1028
Grafiek: Overzicht van het aantal jongens - meisjes procentueel
Man 80%
Vrouw
72%
69%
63%
60% 40%
38% 28%
31%
20% 0% Prematuren
Probleemkinderen
Totaal
1.6. Herkomst Het voornaamste werkgebied van het COS-Gent betreft de provincies Oost- en West-Vlaanderen. We zien dat 94,3% van de onderzochte kinderen inderdaad afkomstig is uit één van beide Vlaamse provincies. 72% van de onderzochte kinderen is afkomstig van Oost-Vlaanderen en 22,3% is afkomstig van West-Vlaanderen. Het aantal kinderen afkomstig van de overige Vlaamse provincies blijft beperkt tot 1,9%. 0,7% van de onderzochte kinderen komt uit Brussel en Wallonië en 3,1% van de onderzochte kinderen komt uit Nederland, vooral prematuren. Over alle jaren heen zien we ongeveer dezelfde spreiding.
19 Tabel: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen Prematuren 230 66 4 2
Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Antwerpen Vlaams-Brabant Limburg Waals-Brabant Henegouwen Nederland
1 17
Probleemkinderen 508 165 8 5 1 3 3 15
Totaal 738 231 12 7 1 3 4 32
Grafiek: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen procentueel
80% 72%
72%
70% Oost-Vlaanderen
60%
West-Vlaanderen 50%
Antwerpen Vlaams-Brabant
40%
Limburg
30%
Waals-Brabant
23%
21%
Henegouwen
20%
Nederland
10%
5% 1% 1% 0% 0% 0%
1% 1% 0% 0% 0% 2%
0% Prematuren
Probleemkinderen
1.7. Diversiteit In deze rubriek trachten we na te gaan wat de culturele diversiteit van de onderzochte kinderen is. Hier worden de moedertaal van het kind en het opleidingsniveau van de ouders in beeld gebracht, in zoverre we over deze gegevens beschikken. 1.7.1.
Eerste taal thuis
We stellen vast dat de grote meerderheid (bijna 94%) van de onderzochte kinderen – zoals verwacht kan worden – uit een Nederlandstalig milieu komt. Verhoudingsgewijs zijn er iets meer anderstaligen in de prematurengroep. De grootste anderstalige groep is deze van de Turkssprekenden. Dit wordt wellicht verklaard door het feit dat in Gent een grote Turkse gemeenschap woont.
20 Tabel: Eerste taal thuis Prematuren Probleemkinderen Nederlands 296 667 Frans 0 7 Turks 12 14 Armeens 0 1 Arabisch (incl. Berbers) 3 6 Europese taal (incl. Armeens, Russisch) 5 6 Afrikaanse taal 0 6 Aziatische taal (incl. dat deel van Rusland) 3 0 Andere taal (bvb. Roma) 1 1
Totaal 963 7 26 1 9 11 6 3 2
Grafiek: Eerste taal thuis Prematuren 100,00%
Probleemkinderen
92,50% 94,21%
80,00% 60,00% 40,00% 20,00%
7,50% 5,79%
0,00%
re de An
N la er ed
n le ta
s nd
1.7.2.
Opleidingsniveau van de ouders
Het opleidingsniveau van de ouders is een goede indicator voor de economische draagkracht en ontwikkeling van een gezin. Uit wetenschappelijke studies blijkt vooral het opleidingsniveau van moeder hierin bepalend te zijn. De hierna volgende aantallen zijn gebaseerd op de beschikbare registratiegegevens: van 30% van de moeders en 35% van de vaders werd het opleidingsniveau niet geregistreerd. Tabel: opleidingsniveau van de ouders Opleidingsniveau Lager onderwijs BLO BuSO Beroeps SO Technisch secundair ASO Hoger niet-universitair Bachelor Universitair onderwijs Master
Moeder Vader Prematuren Probleemkinderen Prematuren Probleemkinderen 5% 4% 6% 4% 0% 1% 0% 1% 1% 3% 1% 1% 14% 18% 18% 19% 12% 14% 19% 24% 11% 11% 11% 8% 37% 33% 26% 24% 0% 0% 0% 0% 19% 14% 18% 20% 0% 0% 0% 0%
In de doelgroep prematuren hebben 56% van de moeders een hogere al of niet universitaire opleiding gevolgd; dit aantal daalt naar 48% in de groep probleemkinderen. Omgekeerd stijgt in deze doelgroep
21 duidelijk het aantal moeders met een hoogste getuigschrift van lager of secundair buitengewoon onderwijs, of van gewoon, vooral beroepsonderwijs. Deze gegevens lijken de hypothese toch te bevestigen dat prematuriteit minder genetisch bepaald is dan andere ontwikkelingsstoornissen zoals verstandelijke beperkingen, autismespectrumstoornissen, … Bij de vaders is deze tendens ook licht aanwezig, maar zeker niet significant. Grafiek: opleidingsniveau van de ouders (grote categorieën) Moeder Prematuren
Moeder Probleemkinderen
Vader Prematuren
Vader Probleemkinderen 56%
60% 50% 48% 44%
50%
48% 45%44%
37%
40% 30% 20% 10%
5% 4% 6% 4%
5% 1%
1% 2%
0% Lager onderwijs
Buitengewoon onderwijs
Secundair onderwijs
Hoger onderwijs
1.8. Verwijzers Naargelang de doelgroep zien we een heel ander patroon van verwijzers. Alle kinderen die deel uitmaken van het prematurenfollow-up programma worden aanvankelijk doorverwezen door de dienst neonatologie. Op oudere leeftijd melden kinderen zich af en toe aan op initiatief van de ouders of op vraag van artsen of andere hulpverleners Bij de groep probleemkinderen zijn de resultaten heel wat gedifferentieerder. Met bijna 23,02% blijven artsen uit de periferie de belangrijkste verwijzersgroep. Hierin blijven de kinderartsen (16,8%) het grootst aantal verwijzingen op zich nemen. Op de tweede plaats namen ongeveer 20,2% van de ouders zelf contact op met het COS-Gent (op eigen initiatief of aangespoord door het sociaal netwerk). Het aantal cliënten dat op deze wijze contact neemt met het COS steeg de laatste jaren sterk, maar bereikte nu een status quo. Op de derde plaats komen de doorverwijzingen via het CLB en de scholen (17,7%). Er waren iets meer doorverwijzingen vanuit het UZ zelf (16,5%) in vergelijking met het vorige jaar (14,7%). Daarnaast consulteerden nog heel wat hulpverleningsinstanties het COS-Gent voor meer gespecialiseerd diagnostisch onderzoek: o.a. vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten, revalidatiecentra, medisch pedagogisch instituten, gespecialiseerde kinderdagverblijven, e.a. Zeven kinderen werden doorverwezen door een centrum uit de Bijzondere Jeugdbijstand. Ook privaat-werkende therapeuten (o.a. kinesisten, logopedisten, psychologen) verwijzen naar het COS-
22 Gent voor een multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie en bijkomend advies. Hun aandeel bedraagt samen 7,8% wat gelijkaardig is aan de voorgaande jaren. Globaal genomen blijven de artsen (perifeer en UZ samen) de grootste verwijzersgroep met 39,55%, alhoewel hun belang de voorbije jaren stilaan afneemt ten voordele van het eigen initiatief van ouders en van doorverwijzingen door het CLB of de school.
Tabel: Verdeling verwijzers bij probleemkinderen
Kinderartsen Huisartsen Andere artsen UZ - Dienst neonatologie UZ - Dienst kinderneurologie UZ - Pediatrie (Alg.) UZ - Soc.- of psych. Dienst UZ - Dienst kinderpsychiatrie UZ - Andere diensten Vroegbegeleidingsdiensten MPI Observatiecentra Bijz.Jeugdbijstand (Comité, TB, Jeugdrechtbank,..) Kinesitherapeuten Logopedisten Revalidatiecentra CLB, school Psychologen/orthopedagogen CGGZ K&G, CKG Pleeggezinnendienst Eigen initiatief Sociaal netwerk (andere ouders, …) Vluchtelingenorganisaties
Prematuren 2 1 0 289 2 0 0 1 5 2 3 0 0 4 0 1 1 0 0 0 0 9 0 0
Probleemkinderen 119 18 26 18 51 4 3 1 40 37 9 0 7 29 13 12 125 13 9 25 6 111 31 1
23 Grafiek: Verdeling van de verwijzers bij probleemkinderen procentueel 20,0%
17,7%
18,0% 16,8%
15,7%
16,0% 14,0% 12,0% 10,0% 7,2%
8,0%
5,6% 5,2%
6,0%
4,1%
3,7%
4,0%
2,5%
2,5%
2,0%
1,3%
0,6% 0,4% 0,1%
0,0%
1,0%
4,5%
3,5% 1,8% 1,7%
1,8%
1,3%
0,8%
C K GG & Z eg g e G, iaa CK zi ln nn et en G w Ei di er ge en k (a n i n st nd iti er a e o u tief de rs ,… ) Pl e
So c
H
U Z
K
in de r
ar tse n ui sa A rts U n D de Z en - D iens r t n e ar ie t e ns s t k on a en t in d e olo g rn U UZ eu ie Z ro - S - Pe l og U di oc Z at rie ie - D .- o f (A ie ps ns t k y ch lg . ) .D in ie U d erp n Z - A sy c st V Bi h r o n i jz at eg de .Je ri be r ug ge e d i e db le en ijs id ste in ta n gs nd di (C en om ste ité n , T Obs er B, M va Je tie PI ug c dr ec en tr ht a K ba in es nk ith , .. er ) ap L o eu t en go Re pe va di Ps s lid yc at t en ho ie ce lo ge nt CL ra n/ B or t h , sc op ho ed ol ag og en
0,0%
In de onderstaande grafiek wordt – in absolute getallen – de evolutie van de voorbije jaren weergegeven, waarbij vooral de stijging van het aandeel verwijzingen op eigen initiatief en op initiatief van het CLB opvalt. De voorbije jaren werden in vergelijking met voorheen ook meer onderzoeken opgestart op doorverwijzing van UZ-diensten. Grafiek: Evolutie verwijzers
180 160
163
158
153 144
140 131
144 129
143 134
Aantal
120 100 80
82
91 84
100 91 83
101 94
Perifere artsen 125 117
VAPH & BjB
94
Privé-therapeuten Reva's CLB
71 60 40
48 41 39
20
23 22 21
47 46 28 24
62 55 49 30
49 41 36 26
49 46
55 53 40
29 27 12
0 2001
2002
UZ-Diensten
109
2003
2004
2005
2006
Andere diensten Eigen initiatief & soc. Nedtwerk
24 1.9. Aanmeldingsvragen In deze paragraaf worden enkel de probleemkinderen besproken. Kinderen worden met verschillende vragen naar het COS-Gent doorverwezen. In 2006 bleef de belangrijkste reden de zorgen omtrent het gedrag, waarbij zowel gevreesd werd voor gedragsstoornissen (22,3%) als voor autismespectrumstoornissen (21,8%). Samen staan ze voor 44,1% van de aanmeldingsvragen. Zorgen rondom de algemene verstandelijke ontwikkeling zijn goed voor 18,9% (een stijging tov 2005) en zorgen omtrent de motorische ontwikkeling voor 15,4%. Tenslotte komen heel wat ouders met zorgen rondom de algemene ontwikkeling van hun kind en vragen ze een globaal ontwikkelingsbilan (8,5%) Deze cijfers bevestigen de indruk dat het COS-Gent een sterke naam heeft op het vlak van de diagnostiek van gedrags- en contactstoornissen. Tabel: Aanmeldingsvragen bij probleemkinderen Aanmelding Administratieve vraag Alg. ontwikkelingsvertraging en/of verstandelijke handicap Cognitieve problemen Contactproblemen Follow-up prematuren Gedragsproblemen Globaal ontwikkelingsplan Motorische problemen Risico ontwikkelingsproblemen School- of leerproblemen Spraak- en taalproblemen Vraag naar "second opinion" Vraag naar etiologie
Probleemkinderen 2 134 4 154 27 158 60 109 7 16 24 10 3
25 Grafiek: Aantal aanmeldingsvragen procentueel
25,0%
22,3%
21,8% 18,9%
20,0%
15,4% 15,0% 8,5%
10,0% 3,8%
5,0%
2,3% 0,0%
0,3%
0,6%
1,0%
3,4% 1,4%
0,4%
vr /o aa fm g en Co ta gn l eh iti an ev e pr ob Co le m nt en ac t p Fo r ob llo le w m -u en p pr em G at ed ur G ra en lo gs ba p al ro on bl em tw ik en ke M lin ot Ri o gs ris si bi co ch la e on n pr tw o ik b l ke em lin en Sc gs ho pr ol ob -o le m fl Sp en ee ra r p ak ro b le en V m ra ta en ag al pr na o ar bl em "s ec en on d op V ra in ag io n" na ar et io lo gi e
en
A
lg .
on tw
ik ke lin gs ve
rtr a
gi ng
A dm
in ist ra
tie ve
A an m
el di ng
0,0%
1.10. Aard van de problemen In samenspraak met de andere centra voor ontwikkelingsstoornissen werden in 2003 de vastgestelde diagnoses geregistreerd volgens de internationaal erkende ICD-10 classificatie (International Classification of Diseases, versie 10). De centra willen hiermee aansluiten bij de internationaal gehanteerde indelingen, zodat gegevens beter uitwisselbaar zijn en beter voor wetenschappelijke studies kunnen aangewend worden. Anderzijds merken we dat niet voor alle vastgestelde stoornissen of problemen een ICD-10-code kan gevonden worden. In deze gevallen werd steeds een code gezocht die zo passend mogelijk was; in sommige gevallen werd aangesloten bij een bepaalde code, maar werd bijv. een extra letter toegevoegd zodat duidelijk blijft welke stoornissen door de centra toegevoegd werden. Zo werden bijv. codes toegevoegd om risico’s op een bepaalde stoornis aan te geven. De gehanteerde globale indeling is een eigen indeling en sluit niet volledig aan bij de ICD-10classificatie, maar verhoogt de leesbaarheid van de tabellen. Tenslotte werden enkel de ‘functionele’ diagnoses weerhouden. De diagnoses die eerder verwijzen naar de onderliggende etiologie of medische afwijkingen, werden voor dit verslag niet weerhouden. De reden hiervoor is tweeledig: enerzijds werden niet bij alle kinderen deze gegevens systematisch geregistreerd; anderzijds zou een dergelijke lijst erg lang en onoverzichtelijk zijn, wat in het kader van een algemeen populatieoverzicht niet passend is. De percentages in de onderstaande tabel geven de percentages kinderen bij wie de betreffende stoornis vastgesteld werd. Een kind kan meerdere stoornissen hebben; bij de probleemkinderen werden gemiddeld meer dan 2 stoornissen vastgesteld, bij de prematuren iets meer dan 1. Prematuren Bij 33,8% van de prematuren werd een motorische problematiek vastgesteld, doorgaans van het type CP, naast mineure motorische stoornissen en benigne hypotonie. Bij 25,3% (81) werden wel risicotekenen gezien van een motore problematiek. Bij 18,4% is er sprake van een normale ontwikkeling.
26
Een belangrijk percentage van de prematuren heeft een probleem op het vlak van de verstandelijke ontwikkeling (15,9%), waarbij sprake is van een ontwikkelingsvertraging, een disharmonisch profiel of een verstandelijke handicap. Bij 6,6% werd een taalproblematiek vastgesteld, hoofdzakelijk een vertraagde taal- en spraakontwikkeling (bij drie oudere prematuren een verbale dyspraxie), en bij 9,4% - vooral oudere prematuur geboren kinderen – werd een psychomotorische stoornis gediagnosticeerd. Bij 2,2% werd een sensorische stoornis weerhouden, met onder meer strabisme, slechtziendheid en centraal visuele inperking. 4,18% van de prematuren kreeg een diagnose autismespectrumstoornis en bij 5,3% werden kenmerken van autisme gezien. Het bevestigt de indruk dat toch een belangrijk percentage van de extreem vroeg geboren kinderen sociaal-communicatieve tekorten laat zien. Daarnaast stelden we bij 5,3% kinderen risicotekenen van een gedragsstoornis vast. Probleemkinderen De meest voorkomende categorie van diagnoses is deze van afwijkingen op het verstandelijke vlak (58,2%). Hieronder vallen eveneens 4 kinderen met hoogbegaafdheid, bij alle anderen is sprake van een verstandelijke vertraging of handicap of van een erg disharmonisch profiel op een intelligentietest. We merken dat bij ruim 44,5% van de onderzochte probleemkinderen er na het onderzoek nog onduidelijkheid blijft over sommige aspecten van de ontwikkeling; het betreft vooral het risico op een autismespectrumstoornis en het risico op ADHD bij jonge kinderen. We zagen ook 13 kinderen met duidelijk sociaal-communicatieve problemen of rigiditeiten, zonder dat deze aan alle criteria voor autismespectrumstoornissen beantwoordden. Bij 151 kinderen werd gesproken van een risico op autisme. Dit is een duidelijke toename in vergelijking met het jaar voordien en wordt onder meer verklaard door de start van het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen waarbij het COS-onderzoek zich beperkt tot een algemene functionele evaluatie zonder gedragsevaluatie. Bij jongere kinderen worden vaak risicotekenen op een psychomotore (26) of neuromotore (18) problematiek vastgesteld. Een definitieve diagnose is vaak niet mogelijk ofwel omdat de leeftijd van het kind een definitieve diagnose nog niet toelaat en de verdere ontwikkeling dient afgewacht te worden ofwel omdat de onderzoeksprocedure niet toereikend was (bijv. aanmelding motorische problemen waardoor geen observatie en oudergesprek gepland werd). Bijna al deze kinderen werden voor followuponderzoek teruggevraagd. Opvallend is ook de groeiende groep kinderen waarbij we een hechtingsproblematiek vermoeden. Het onderzoekskader van het COS laat niet altijd toe hier duidelijke uitspraken te doen. Bij bijna een vierde van de populatie probleemkinderen (22,9%) werd een zekerheidsdiagnose autismespectrumstoornis gesteld, met name 162 kinderen. Andere gedragsstoornissen werden slechts in een veel kleiner percentage vastgesteld, nl. 8,3%. Hier blijven de aandachtsstoornissen de belangrijkste categorie (30). Bij 22,5% van de kinderen werden taal- en spraakproblemen en -stoornissen gediagnosticeerd en bij 18,4% psychomotorische problemen. Motorische stoornissen maken 30,2% van de diagnoses bij probleemkinderen uit, een verdere stijging met de voorgaande jaren. CP is hier de belangrijkste diagnose geworden in vergelijking met voorgaande jaren, alhoewel algemeen vertraagde motorische ontwikkeling nog erg belangrijk blijft. We kunnen jaarlijks slechts een klein aantal ouders volledig gerust stellen: bij 4,1% van de onderzochte probleemkinderen stelden we geen diagnose.
27 Tabel: Verdeling volgens ‘functionele’ diagnose
1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.5: Aspergersyndroom 2. Cognitieve stoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem F81.9: Rekenproblemen F81.9: Spellingsproblemen F99: Visuo-spatiële problemen 3. Gedrags- en emotionele stoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F90.0: ADHD – hyperactief-impulsief type F98.8: ADHD – inattentieve type F98.2: Eet- en drinkproblemen F84.3: Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd F40.2: Specifieke fobieën F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F9.A: Regulatiestoornis F91.8: Conduct disorder F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F94.1: Reactieve hechtingsstoornis Z60.9: Problemen in sociale context, niet gespecifieerd Z61.5: Problemen nav sexueel misbruik door extern persoon Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven
Prematuren 13 4,1% 13 0 3 0,9% 1 0 0 0 0 1 0 1 5 1,6% 2 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
Probleemkinderen 162 22,9% 162 0 25 3,5% 3 1 1 1 6 4 0 9 59 8,3% 30 1 1 0 0 1 0 0 0 4 0 0 4 3 1 0
Totaal 175,00 17,0% 175 0 28 2,7% 4 1 1 1 6 5 0 10 64 6,2% 32 1 2 0 0 1 0 0 0 4 0 0 4 3 1 0
0 0
0 0
0 0
2 0
14 0
16 0
0
0
0
28
4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. dystonie tetraplegie G25.0: Tremor, essentiele G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G26.0: Verw. ataxie tetraplegie G54.0: Erbse parese (Brachial plexus disorders) G71: Neuromusc. Aand.: Spierdystrofie G71.1: Neuromusc. aand.: Myotonie, Steinert G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. spastische tetraplegie G80.0: Cong. spastische triplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.3: Cong. choreoathetose tetraplegie G80.3: Cong. dystonie hemiplegie G80.3: Cong. dystonie diplegie G80.3: Cong. dystonie tetraplegie G80.3: Cong. dystonie triplegie G80.4: Cong. ataxie hemiplegie G80.4: Cong. ataxie tetraplegie G80.8: Cong. gemengde CP G80.9: Cong. spastische monoplegie G83.0: Verw. spastische diplegie G82.5: Verw. spastische tetraplegie P94.2: Congenitale benigne hypotonie P94.2: Cong. hypotonie diplegie P94.2: Cong. hypotonie hemiplegie P94.2: Cong. hypotonie monoplegie P94.2: Cong. hypotonie tetraplegie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan tonusregulatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 00.1: Normalisatie 6. Psychomotorische stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis F82: DCD – Planningsproblemen 7. Risico's en kenmerken van F82: Risico neuromotore ontwikkelingsstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis F32.A: Risico depressieve stoornis F81.A: Risico leerstoornis F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis F99.A: Risico Visuo-spatiële st. (vermoeden van) H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van)
108 0 0 1 0 1 0 0 0 15 1 22 6 0 4 1 9 0 0 3 4 2 1 0 10 0 2 0 0 4 10 12 59 59 0 30 1 11 11 7 156 81 25 0 1 17 2 6 16 1 0 1 6
33,8%
18,4%
9,4%
48,8%
214 2 1 0 0 0 1 0 0 25 3 16 12 0 7 1 25 1 0 8 10 3 0 0 17 0 1 0 8 2 14 57 29 27 2 130 7 34 63 26 315 18 26 3 7 151 13 53 26 10 4 1 3
30,2%
4,1%
18,4%
44,5%
322 2 1 1 0 1 1 0 0 40 4 38 18 0 11 2 34 1 0 11 14 5 1 0 27 0 3 0 8 6 24 69 88 86 2 160 8 45 74 33 471 99 51 3 8 168 15 59 42 11 4 2 9
31,3%
8,6%
15,6%
45,8%
29
8. Sensorische stoornissen H50.9: Strabisme, niet gespecifieerd H91.9: Gehoorsstoornis niet gespecificeerd H91.9: Neonatale gehoorstesting: afwijkend H90.2: Geleidingsdoofheid H90.5: Perceptiedoofheid, NOS H53.9: Centraal visuele inperking H53.9: Visuele stoornissen, niet nader gespecificeerd H54.0: Blindheid aan beide ogen 9. Taal- & spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.0: Verworven spraak- en taalstoornis R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ontwikkelingsvertraging F7.D: Disharmonisch profiel F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke handicap (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke handicap (IQ 21-34) F73: Diepe verstandelijke handicap (IQ <20) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) F79: Mentale handicap niet anders omschreven Aantal stoornissen Aantal kinderen
7 2 2 1 0 1 1 0 0 21 0 0 1 7 4 8 0 0 1 0 0 0 51 0 21 8 6 2 1 0 12 1 453 320
2,2%
6,6%
0,0%
15,9%
23 3 6 0 1 3 5 5 0 159 14 1 11 58 22 47 0 0 6 0 0 0 412 4 109 86 78 37 14 1 74 9 1528 708
3,2%
22,5%
0,0%
58,2%
30 5 8 1 1 4 6 5 0 180 14 1 12 65 26 55 0 0 7 0 0 0 463 4 130 94 84 39 15 1 86 10 1981 1028
2,9%
17,5%
0,0%
45,0%
30 Grafiek: Verdeling volgens de grote categorieën procentueel Prematuren 1. Autismespectrumstoornissen
4,1%
2. Cognitieve stoornissen
3,5% 0,9%
3. Gedrags- en emotionele stoornissen
Probleemkinderen
22,9%
8,3%
1,6%
30,2% 33,8%
4. Motorische stoornissen 4,1%
5. Normale variatie 6. Psychomotorische stoornissen
18,4% 9,4%
18,4% 44,5% 48,8%
7. Risico's en kenmerken van 3,2% 2,2%
8. Sensorische stoornissen 9. T aal- & spraakstoornissen 10. T icstoornissen
22,5%
6,6% 0,0% 0,0%
11. Verstandelijke ontwikkeling 0,0%
58,2%
15,9% 10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
1.11. Gegeven adviezen We geven een overzicht van de adviezen voor verdere hulpverlening die vanuit het COS-Gent aan de ouders werden gegeven, indien er zich een oriënteringsvraag stelde. We geven per hulpverleningsvorm het aantal keer weer dat deze aan ouders werd geadviseerd (hierbij behoren eveneens reeds bestaande adviezen die door ons werden bevestigd, bv. bij second opinion onderzoek of bij follow-up onderzoek, of bevestiging van lopende hulpverlening). Vaak werden ook meerdere vormen van hulpverlening geadviseerd, o.m. gezien het groot aantal kinderen met multipele problemen. In deze gevallen werden enkel de belangrijkste vormen van hulpverlening aangeduid. Het aantal adviezen is daarom ook groter dan het aantal onderzochte kinderen. In de prematurengroep werd 23% georiënteerd naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst. Dit percentage schommelde de jongste jaren wat, maar blijft lager dan in 2003 (26%). De grootste groep werd verwezen naar een dienst voor personen met een motorische handicap (18%). Omwille van de problematiek werd bij 36% ook privé-therapie geadviseerd, vooral kinesitherapie (28%). 8%, vooral oudere prematuren, werd voor multidisciplinaire begeleiding naar een revalidatiecentrum verwezen. Bij twee derde werd follow-up-onderzoek gepland (67%). 6% werd doorverwezen naar het CP-referentiecentrum. Bij de probleemkinderen werd 28% verwezen naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst. Als eerste staat de thuisbegeleidingsdienst autisme: 9%, wat toch minder is dan een jaar eerder. 8% werd verwezen naar een dienst voor personen met een motorische handicap en 7 % werd verwezen naar een dienst voor personen met een verstandelijke ontwikkelingsvertraging of verstandelijke handicap. Door de heroverwegingsmaatregel binnen het Vlaams Fonds (met ingang van 1.09.2001) werd ook ambulante begeleiding mogelijk vanuit een MPI. Vooral voor de begeleiding van kinderen met gedragsstoornissen werd op deze dienstverlening in 2006 beroep gedaan, nl. 2%. Bij 22 % van de probleemkinderen werd Buitengewoon Onderwijs geadviseerd, waarvan 10% naar het BO type 2. 22% van de kinderen werd verwezen naar een begeleidingscentrum: 9% daarvan gebeurde in het kader
31 van het referentiecentrum autismespectrumstoornissen, waarbij enkele onderzoeken gebeurden in het COS en het grootste deel in het RCA. 6% werd verwezen naar een CGG en 6% naar het CPreferentiecentrum vooral in functie van de orthopedische opvolging daar. Tenslotte wordt bij zeer vele probleemkinderen monodisciplinaire (42%) of multidisciplinaire (18%) therapie aangeraden. 35% van de probleemkinderen wordt voor follow-up teruggevraagd, vooral om de diagnose verder op punt te kunnen stellen, maar ook om de verdere oriëntatie te kunnen opvolgen. Bij minstens 26% van de probleemkinderen werden belangrijke bijkomende medische adviezen gegeven; het gros ervan betreft medisch-technisch of medisch-klinisch onderzoek. Bij een deel van de kinderen is dit noodzakelijk om tot een goede functionele diagnose te komen; zij zijn allen in deze cijfers opgenomen. Bij anderen wordt het, soms meer vrijblijvend, voorgesteld in functie van causale diagnostiek; deze werden niet steeds in de cijfers opgenomen. Bij 4% werd advies tot medicatie gegeven. Tabel: Aard van de adviezen
1. Vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten 1.1. VBD - Kind met mentale handicap 1.2. VBD - Kind met motore handicap 1.3. VBD - Kind met visuele handicap
75 5
23% 2%
56
18%
4
1%
197 52
28% 7%
272 57
26% 6%
54
8%
110
11%
8
1%
12
1% 1%
1.4. VBD - Kind met auditieve handicap
3
1%
5
1%
8
1.5. VBD - Kinderen met autisme
5
2%
65
9%
70
7%
1.6. Thuisbegeleiding bijz. jeugdz. 1.7. VBD - Kind met gedragsproblemen (Heroverweging MPI)
0
0%
2
0%
2
0%
1%
11
2%
13
2. Buitengewoon onderwijs/MPI 2.1. B.O. type 1
2
16
156
22%
1%
3
5% 1%
172
24
3%
2.2. B.O. type 2
4
1%
68
10%
72
7%
2.3. B.O. type 3
2
1%
12
2%
14
1%
27
17% 3%
2.4. B.O. type 4
3
1%
16
2%
19
2%
2.5. B.O. type 5
0
0%
0
0%
0
0%
2.6. B.O. type 6
0
0%
0
0%
0
0%
2.7. B.O. type 7
1
0%
12
2%
13
1%
2.8. B.O. type 8
1
0%
11
2%
12
1%
2.8. MPI voor niet-schoolgaanden
1
0%
8
1%
9
1%
2.9. Semi-internaat
0
0%
1
0%
1
0%
2.10. Internaat
1
0%
3
0%
4
0%
2.11. OBC & OOBC
0
0%
1
0%
1
0%
27
8%
124
124
18%
151
114
36% 28%
297
42% 17%
3. Revalidatiecentra 4. Privé-therapeuten 3.1. Kinesitherapeuten
27 88
119
151
15%
411
40% 20%
207
3.2. Logopedisten
12
4%
63
9%
75
7%
3.3. Psychomotoor therapeut
10
3%
80
11%
90
9%
3.4. Psychologen
2
1%
17
2%
19
2%
3.5. Kinderpsychiater-Psychiater
2
1%
18
3%
20
2%
5. GON
12
12
4%
71
71
10%
83
83
8%
6. Gespecialiseerd kinderdagverblijf
4
4
1%
25
25
4%
29
29
3%
7. Gewoon onderwijs
15
15
5%
38
38
5%
53
53
5%
32
8. Begeleidingscentra 8.1. CGG
3
9% 1%
26
22% 4%
29
18% 3%
1
0%
9
1%
10
1%
1
0%
7
1%
8
1%
0
0%
6
1%
6
1%
8.4.2. Referentiecentrum autisme - diagnose
6
2%
62
9%
68
7%
8.5. Referentiecentrum CP
19
6%
39
6%
58
6%
8.6. Ander begeleidingscentrum
0
0%
6
1%
6
1%
67% 8%
84
35% 26%
110
8.2. CKG 8.3. Kinderpsychiatrische diensten 8.4.1. Referentiecentrum autisme – coördinatie
9. Follow-up 9.1. In functie v. verdere oriëntering 9.2. In functie van diagnose
10. Ouderverenigingen
30
213 26 187
0
11. Medische aspecten
155
251
26%
167
0
0%
27
57
18%
185
464
24%
354
27
4%
27
181
26%
45% 11% 34%
27
3%
238
23%
11.1. Medisch-technisch
30
9%
89
13%
119
12%
11.2. Medisch-klinisch
13
4%
55
8%
68
7%
11.3. Advies tot medicatie
2
1%
30
4%
32
3%
12
4%
7
1%
19
2%
11.4. Botox et al.
12. Geen oriëntering
26
8%
11
2%
37
4%
12.1. Geen oriënteringsvraag
0
0%
0
0%
0
0%
12.2. Begeleidingstips z. oriëntering
14
4%
1
0%
15
1%
12.3. Geen oriëntering + gunstige evolutie
12
4%
10
1%
22
2%
Totaal aantal adviezen
589
1533
2122
Totaal kinderen
320
708
1028
1.12. Administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1. Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Fonds 1.12.1.1. Aantal ingediende aanvragen Het COS-Gent heeft een erkenning als Multidisciplinair Team (MDT) voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), dat multidisciplinaire verslagen (MDV), inschalingsverslagen voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB) en medische attesten kan opmaken in functie van zorgverlening door voorzieningen gesubsidieerd door het VAPH. De multidisciplinaire verslagen werden beoordeeld door de provinciale evaluatiecommissie van de provincies Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen, Antwerpen en Brabant. In de onderstaande grafiek wordt de evolutie weergegeven van het aantal opgemaakte MDV’s over de jaren heen. We zien in 2006 een sterke stijging van het opmaken van een MDV voor Oost-Vlaamse kinderen.
33
Grafiek: Evolutie van het aantal MDV’s O-Vlaanderen
W-Vlaanderen
Antwerpen
Brabant-Limburg
Totaal
160 140
137
120 100
100
80 60 40 20 0
72 60 42
46
79 42 32
25 20 13 12 7 5 3 1 1 2 0 0 0 1992 1993 1994 1995
100
109 93
82 49
92
89
72 50 45
27 4 2 1996
117
4 1 1997
57 35
51 37
3 5 1998
3 2 1999
107
112
79
84
25
24
115 103 75
55 33
34
2 2 2 1 2000 2001
24
1 0 3 3 2002 2003
28
22
2
0
0
2004
2005
2006
In deze cijfers werden dus niet de talrijke medische attesten en de verschillende PAB-inschalingsverslag opgenomen. 1.12.1.2. Aard van de vragen ten aanzien van het Vlaams Fonds Bij de prematuren werden bijna de helft van de zorgvragen gesteld in functie van thuisbegeleiding. Het betreft hier vooral thuisbegeleiding voor kinderen met een motorische stoornis, zoals ook kon verwacht worden aan de hand van de vastgestelde diagnoses en de gegeven adviezen. Daarnaast werden vorig jaar verschillende vragen gesteld voor inschrijving in internaat en semi-internaat. Bij de probleemkinderen wordt ook vaak thuisbegeleiding aangevraagd. Hier ligt echter het accent vooral op de thuisbegeleiding autisme. Daarna volgen thuisbegeleiding voor kinderen met een verstandelijke handicap en met een motorische handicap. Er werden 25% aanvragen voor semi-internaat gedaan ( 4% in functie van ambulante begeleiding in het kader van de heroverweging). Van 26% was op het ogenblik van het opmaken van dit jaarverslag nog geen beslissing gekend. Van de overige ontvingen we van de PEC’s doorgaans een goedkeuring(80%) met onbepaalde duur. Bij 10% werd dit in de tijd beperkt en bij 5% ontvingen we een goedkeuring maar gebeurde een aanpassing van de doelgroep. Bij 1 dossier werd de beslissing uitgesteld.
34 Tabel: aantal MDV’s per bijstandsveld Prematuren
Probleemkinderen
Internaat
5
16
Semi-internaat
5
33
Semi-internaat (heroverweging TB)
2
7
Pleeggezin
0
1
Thuisbegeleiding autisme
0
28
Thuisbegeleiding verstand. handicap
2
18
Thuisbegeleiding motorisch handicap
11
20
25
123
Kortverblijf
Logeerfunctie Totaal
Grafiek: aantal MDV’s per zorgvraag, procentueel Internaat 25% 21% 20%
Semi-internaat 18% Pleeggezin
15%
13% 11%
10%
Kortverblijf
10% 7% 5%
T huisbegeleiding autisme 4%
3%3% 1% 0%0%0%
0%
4% 1%0%
0%
0% Prematuren
Probleemkinderen
T huisbegeleiding verstand. handicap T huisbegeleiding motorisch handicap Logeerfunctie
1.12.2. Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs Voor heel wat onderzochte kinderen is het buitengewoon onderwijs een noodzakelijke zorgvorm om aan de noden tegemoet te komen. In 2006 werden net zoals het jaar voordien in het totaal 119 BO-attesten afgeleverd. Bij de prematuren gaat de helft naar BO type 4 – attesten (7 van de 16). Bij de probleemkinderen is 29% van de attesten ten voordele van BK0 type 2 onderwijs, 21% is bestemd voor het type 4 onderwijs, zowel kleuter als lager. Tenslotte is 27% van de attesten voor type 7. De cijfers tussen haakjes geven aan hoeveel van de attesten er opgemaakt werden in functie van Gon. Opvallend is dat het merendeel van de type 7-attesten gebeurden in het kader van de aanvraag van Gonbegeleiding. Deze gebeurden bijna steeds ten behoeve van kinderen met een autismespectrumstoornis. De BKO type 4 attesten gebeurden voor twee derde in functie van buitengewoon onderwijs, terwijl de helft van de BLO type 4 attesten eveneens opgemaakt werden in functie van Gon.
35
BKO type 2 BKO type 3 BKO type 4 BKO type 7 BLO type 1 BLO type 2 BLO type 3 BLO type 4 BLO type 7 BLO type 8 Totaal
Prematuren 3 7
2 2 14
Probleemkinderen 30 10 17 14 7 1
Totaal 33 10 24 (7) 14 (13) 7 1
5 15 6 105
7 (4) 17 (15) 6 119
37
2. Opvolging prematuren 2.1. Populatiegegevens
2.1.1 Specifiek We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2005 die we in 2005 en 2006 opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de exneonaten per geboortejaar.
a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken
Aantal (n=91) 10 31 11 6 12 16 5
b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=91) 9 10 19 13 10 3 6 16 5
c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort : n = 50 Groep II : Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken : n = 41
38
2.2. Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 50
2.2.1 Populatiekenmerken : 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen
8 1
2. Inborn 4
IUT 38
Outborn 8
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen
Aantal (n=50) 10 31 6 3
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g
Aantal (n=50) 9 10 19 10 2
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur 6. Peripartale asfyxie < 1250 g, < 30 w : 1 (2 %)
35 15
39 2.2.2 Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken) In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities : Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies : een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies. * Algemeen : WHO categorie (op 1 jaar) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N=50 21 20 8 1
% 42 40 16 2
40 * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Mentaal Neuromotoor Psychomotoor Gemend mentaal – neuromotoor Visueel Gehoor
N = 20 2 12 4 1 1
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Mentaal Neuromotoor Gemend mentaal – neuromotoor Visueel- mentaal - gedrag Gehoor
N=8 1 4 2 1 0
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Mentaal – neuromotoor
N=1 1
41
Correlatie neonatale hersenechografie – NMR hersenen en de opvolging
a. severe disability 1. mentaal- neuromotoor b. moderate 1. neuromotoor
c. mild disability n=20 1. Mentaal en neuromotoor
Zwangerschapsduur
Geboortegewicht
Bayley MDI
Motore diagnose
Resultaten aanvullende onderzoeken
33 w(T2 van 2ling)
1033 g
<55
Spastische diparese
Echo : Graad III IVH, Hydrocefalie
29 w
104
29w
1610 g (T1 van 2-ling) 760g
Asymmetrische spastische diplegie Spastische diplegie
Echo : IVH graad III, hydrocefalie, geen drain Echo : normaal
26
860g
99
Spastische diplegie
31
800g
100
NMR hersenen : periventriculaire leucomalacie bilat occ Subacute hypoxie, infarct li paraventriculair
29 w
719g
78
Gemengd dystoonspastisch re-hemiplegie Vertraagde motore Echo : transiënte flares ontwikkeling
25 w
640g
58
hypotonie
Echo : cystische germinolyse, ventriculomegalie
29 w
1490g
<55
29 w
1380g
65
Risico ASS, houterige motoriek Disharmonische motorische ontwikkeling, hypotonie
Echo : graad II IH,hydrocefalie,geïsoleerde flares >7 d NMR hersenen : cystische periventriculaire leucomalacie, hydrocefalie waarvoor endoscopische perforatie, Echo : IVH graad III re occ
25 w
950g
72
vertraagde motore ontwikkeling, hypotonie
Echo : geïsoleerde flares > 7 d
42
2. Vertraagde motore ontwikkeling n = 12 3. mentaal n = 2
26 w
858 g
81
28 w
715 g
76-79
27 w
730 g
76
mild pyramidaal in onderste ledematen Hypotonie
Echo : ventriculomegalie, onregelmatige echodensiteiten Hypotonie, evenwichts- Echo: geïsoleerde flares > 7 d en coördinatieproblemen
Normale echo: 12 Normale echo: 2
4. Gehoor n=1
Echo : geïsoleerde flares > 7d, OI 84, 25w, 1000g
5. Visueel n=1
Echo: graad I SE, geïsoleerde flares > 7, T3 van 3-ling, 640g, 26 w
d. normale kliniek: 21
Normaal echo: 15 geïsoleerde flares > 7d: 5 IVH graad I: 1
Echo : graad I SEH
43 2.3. Groep II : Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 41 2.3.1. Populatiekenmerken 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen
1 1
2. Inborn 8
IUT 3
Outborn 29
Thuis 1
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen ≥ 40 weken
Aantal (n=41) 5 3 12 16 5
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=41) 3 8 3 6 16 5
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur A termen A terme + dysmatuur 6. Peripartale asfyxie ≥ 1250 g, ≥ 30 w : 3 (7 %)
10 8 21 2
44 2.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken) Diagnostische categorieën (WHO) * Definities : zie 2.2 * Algemeen : WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N= 41 13 17 8 3
% 32 41 19,5 7,3
* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Mentaal + motoor Gehoor Neuromotoor Gedrag
N = 17 4 2 10 1
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Mentaal Neuromotoor Neuromotoor + mentaal
N=8 3 3 2
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Mentaal Neuromotoor Meervoudig neuromotoor en mentaal
N=3 1 1 1
45
Correlatie neonatale hersenechografie- NMR hersenen en opvolging
a. Severe disability
Zwangerschaps- Geboorteduur gewicht 37w 2310g
Bayley MDI (1 jaar) < 55
Motore diagnose
Resultaten aanvullende onderzoeken Echo hersenen neonataal : normaal
Dystone quadriplegie
38w
3240g
<55
Dystone quadriplegie
37w 39w
1860g 4040g
<55 -
36w
4040g
95
Ernstige hypotoon Milde spastische quadriplegie Mile spastische quadriplegie
36w
3095g
104
40w
3745g
65
38w
1650g
57
34
1840g
<55
Ernstige hypotonie en hyperlaxiteit Hypotonie
38w
3490g
<55
Hypotonie
36w 35w
1700g 2680g
58 91
Hypotonie Hypotone
NMR hersenen : afwezig corpus callosum Deletie chr 2, echo : cystische germinolyse, milde ventriculomegalie Echo: striatale vasculopathie, trisomie Echo : no Echo: no
41w
3380g
105
Dysharmonische ontwikkeling
NMR hersenen : oedeem thv de watershedgebieden
1. Neuromotoormentaal 2. Mentaal
3 . Neuromotoor b. Moderate 1. Neuromotoor
2. neuromotoor + mentaal
3. Mentaal
c. mild disability 1. Neuromotoor
Milde spastische diplegie Hypotonie
Congenitale CMV en congenitaal hartgebrek, Echo : striatale vasculopathie en cystische germinolyse Carey-Fineman-Ziter Syndroom Echo : beperkte IVH gr 2 NMR hersenen : periventriculaire leucomalacie fronto-pariëtotemporo-occipitaal Echo : ventriculomegalie Echo hersenen : no
44
35w
1870g
109
Hypotonie
Echo : hyperdensiteiten periventriculair Echo : normaal
36w
1280g
-
40w
4183g
87
33w(T1 van 2ling) 39w
2520g
134
Hypotonie axiaal en hypotonie perifeer >OL Disharmonische NMR hersenen : kleine ontwikkeling hemorrhagische letsels in de witte stof Spanning li-voet Echo : no
4020g
82
Hyperextensiegedrag, hypotonie
40w 38w
3725g 3490g
102 101
32w
1830g
-
2. mentaal + motoor 41w
3490g
75
Hypotonie Heel milde gemengd dystoon-pyramidaal quadriparese ontwikkeling Gebrek aan organisatie, chaotisch bewegingspatroon, Hyperextensiegedrag Hypotoon,lichte spanning OL
40w
2940g
64
37w
2745g
99
37w
2450g
76
Echo en NMR : intraparenchymateuse bloeding frontaal rechts E.Coli sepsis, echo : no Multifocale witte stofafwijkingen (congenitale CMV)
Congenitale syfilis, li-frontaal periventriculaire cysten (NMR)
NMR hersenen : cytotoxisch oedeem frontopariëtotemporaal links en temporaal rechts, subarachnoidaal bloed, cytotoxisch oedeem centraal en diep in de hersenen, bifrontaal intraparenchymateuze hemorrhagische letsels met niveaubeelden (BC)
Hypotonie,evenwichten coördinatieproblemen Hypotonie, impulsief en vluchtig gedrag
Echo en NMR hersenen : hyperdense signalen witte stof pariëto-temporaal rechts Congenitale CMV,echo : matige ventriculomegalie, striatale vasculopathie, cysten
Hypotoon, zwak
NMR : bifrontaal periventriculair
47
evenwicht en coördinatie
3. Gehoor
4.Gedrag Kinderen met normale ontwikkeling: 13
35w
2220g
118
38w
3220g
111
39w 2950g 81 Echobeelden: normaal: 7 corticale letsels na pneumococcenmeningitis : 1 graad 2, beperkte IVH : 1 diffuse echogeniciteiten (incontinentia pigmenti) :1 periventriculaire flares: 3
Houterige motoriek
hemorrhagische witte stof letseltjes, thv corpus nuc caudatus bilateraal en in het putamen links, verwekingszone thv subcorticale witte stof anterotemporaal links NMR : milde signaalafwijking in de periventriculaire witte stof pariëtaal bilateraal en een milde verbreding van het posterieur deel van het linker laterale ventrikel
Echo : cystische germinolyse, ventriculomegalie, congenitale CMV, gehoorsverlies re Echo : no, ASS
44 2.4. Overzichtstabellen
2.4.2 Resultaten opvolgstudie NICU-COS UZ Gent (1994-2005): groep < 1250 gram en/of < 30 weken Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
1994 38
1995 53
1996 55
1997 49
1998 46
45% 37%
47% 30%
51% 24%
54% 24%
63% 22%
3%
17%
14%
12%
11%
15%
6%
11%
10%
4%
Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
1999 42
2000 53
2001 53
2002 44
2003 44
2005 50
1j 69% 27%
51% 42%
56,5% 34%
50% 38,5%
41% 47,5%
42% 40%
2%
5%
7,5%
6,5%
7%
16%
2%
2%
2%
2%
4,5%
2%
2.5. Algemeen besluit Het aantal kinderen met een ernstige handicap is voor geboortejaar 2005 lager in vergelijking met vorige jaren. Vooral in de groep < 1250 gram en/of < 30w daalt het aantal kinderen met ernstige handicap (vaak IUT, vaak longrijping). Er blijft nog een relatief grote groep kinderen met meer milde stoornissen zoals mineure motore problemen, visuo-spatiële stoornissen, aandachttekortstoornissen en psychomotore problemen, gedrags- en communicatieve problemen, vooral in de groep extreem vroeggeborenen. Jammer genoeg ontbreken de financiële middelen om systematisch alle kinderen van < 1250 gram en/of < 30 weken zwangerschapsduur op te volgen tot op lagere schoolleeftijd. Ideaal zouden we deze kinderen herevalueren tussen de leeftijd van 4-5 jaar, voor het starten in de lagere school. We proberen wel alle kinderen met vooraf verwachte problemen uit te nodigen tussen de leeftijd van 4-5 jaar.
49
D ee l 3: Ext er n ov er leg e n same n wer k ing
Het centrum voor ontwikkelingsstoornissen Gent is ingebed in een ruimer zorglandschap. Om zijn functies goed te kunnen uitvoeren is samenwerking met andere diensten, voorzieningen en deskundigen erg belangrijk.
1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra De vier centra voor ontwikkelingsstoornissen overlegden verschillende malen in 2006. De deelnemers aan het overleg zijn in eerste instantie directies en coördinatoren van de erkende COS-centra, al of niet vergezeld van een teamlid De doelstellingen van de besprekingen waren: - bespreking van beleidsthema’s: gesprekken met de overheid (minister, Vlaams Agentschap) in verband met regelgeving en subsidiëring, plaats van de Centra voor ontwikkelingsstoornissen in de welzijnssector, … - bespreking van inhoudelijke werking: informatie-uitwisseling, deskundigheidsverhoging, gemeenschappelijke studiedag, …
1.2. Provinciaal overleg In elke Vlaamse Provincie bestaat er een provinciale overlegstructuur in verband met de zorg rondom personen met een handicap. In Oost-Vlaanderen werd dit georganiseerd in 6 regio’s, volgens de gerechtelijke arrondissementen. Een stuurgroep coördineert de werking van de regionale ankerpunten. Het COS participeert op diverse niveaus. 1.2.1. Stuurgroep De stuurgroep bewaakt en stuurt de processen in verband met het uitbreidingsbeleid (erkenningsaanvragen Vlaams Fondsvoorzieningen, …) en deze van de zorgregistratie, -bemiddeling en planning. Daarnaast coördineert ze de werking van de verschillende ankerpunten. In 2006 werden ook besprekingen gevoerd mbt de herstructurering van het provinciale overleg naar aanleiding van het nieuwe zorgregiebesluit. De stuurgroep is samengesteld uit 3 gemandateerden vanuit elke regio (telkens een vertegenwoordiger van de verwijzers, van de gebruikers en van de voorzieningen), een vertegenwoordiging van het VAPH en een vertegenwoordiging vanuit de provincie. De directeur van het COS-Gent werd door de verwijzers van de regio Gent verkozen als hun vertegenwoordiger in de stuurgroep. In 2006 vergaderde de stuurgroep bijna maandelijks. De verslagen ervan zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.
50
1.2.2. Regionaal overleg gehandicapten Het COS-Gent maakt deel uit van de Regio Gent; de directeur van het COS-Gent participeert aan de vergaderingen en vertegenwoordigt de verwijzers van de regio in de provinciale stuurgroep. De thema’s betroffen in hoofdzaak het uitbreidingsbeleid (voorstel tot verdeling van de middelen, individuele uitbreidings- en erkenningsvragen). Tevens werd steeds een stand van zaken met betrekking tot het project Integrale Jeugdhulp Oost-Vlaanderen gegeven. Dit jaar werden ook besprekingen gevoerd mbt de herstructurering van het provinciale overleg naar aanleiding van het nieuwe zorgregiebesluit. 1.2.3. Provinciale Werkgroep Minderjarigen Binnen de provinciale overlegstructuur werd op stimulans van de voorzieningen en diensten voor minderjarigen een Werkgroep Minderjarigen opgericht, welke als partner door de provinciale stuurgroep erkend werd. De huidige overlegstructuur in de 6 regio’s sluit immers te weinig aan bij de provinciale organisatie van de zorgverlening aan minderjarigen. Deze werkgroep bestaat uit voorzieningen, verwijzers en gebruikers van Oost-Vlaanderen. De directeur van het COS-Gent werd als gespreksleider en ondervoorzitter van deze werkgroep verkozen. Er wordt jaarlijks ongeveer 4 maal overlegd. Bijkomende vergaderingen er worden - indien nodig bijgepland. 1.2.4. Provinciaal Overlegplatform Gehandicapten Het Provinciaal Overlegplatform Gehandicapten vindt vierjaarlijks plaats en heeft als doel op brede schaal te reflecteren over denkpistes en tendensen in de sector, de werking van de provinciale structuur te evalueren en eventueel een structuur en bevoegdheden uit te werken. Op dit Provinciaal Overlegplatform worden alle voorzieningen, gebruikersorganisaties en verwijzers van Oost-Vlaanderen uitgenodigd. In een bijzondere vergadering in december werd een nieuwe dynamischere overlegstructuur gekozen, waarbij het subregionale als basisstructuur verlaten werd ten voordele van twee grote platformen, nl. platform minderjarigen en platform meerderjarigen, welke elk hun overleg volgens noodzaak verder structureren. De nieuwe structuur treedt in werking in 2007.
1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap, Personen met een Handicap Het COS-Gent pleegt te samen met de drie andere centra voor ontwikkelingsstoornissen overleg met het VAPH in functie van regelgeving, erkenning en subsidiëring. De laatste jaren werden met herhaling de volgende problemen aangekaart: - de lange wachtlijst en de te beperkte capaciteit van de centra, waarvoor dringend capaciteitsuitbreidingen nodig zijn - de te krappe subsidiëring om bij complexe problematieken een voldoende uitgebreide onderzoeksprocedure te kunnen uitvoeren. - de erg hoge werkdruk, veroorzaakt door beide voorgaande factoren. In 2006 gebeurde geen afzonderlijk overleg.
1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy Eind 2003 door het RIZIV werd beslist referentiecentra-CP (Cerebral Palsy) op te richten aan enkele Vlaamse universiteitsziekenhuizen. Hiervoor werd het initiatief voor Gent genomen door Dr. Plasschaert, orthopedist in het UZ-Gent. In de aanloop naar het uitbouwen van het CPreferentiecentrum werden reeds gemeenschappelijke consultaties ingericht van het COS en de dienst
51 orthopedie vanaf januari 2004. Het gaat om gemeenschappelijke consultaties met Dr. Plasschaert, de kinderneurologen van het COS en Bobath-therapeuten van het COS met als doel een betere hulpverlening uit te bouwen voor kinderen met cerebrale parese en hun ouders, zodat meer gekomen wordt tot een integrale diagnostiek en beleidsplan. Sinds oktober 2004 is het CP-referentiecentrumGent erkend. Het COS-Gent blijft participeren door bijna maandelijkse consultaties met dr. Plasschaert en het CP-team en frequente onderlinge doorverwijzing.
1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Het UZ-Gent kreeg in mei 2005 de goedkeuring van het RIZIV om de conventie Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen te starten. De realisatie van deze conventie gebeurt door het COS-Gent en het UCIKAP (Universitair Centrum voor Infant-, Kinder- en AdolescentenPsychiatrie – UZ-Gent) sinds 1 september 2006. Er is een nauwe samenwerking met de vakgroep experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie Universiteit Gent, in de persoon van prof. dr. H. Roeyers. Nagenoeg het volledige COS-team verricht prestaties binnen het kader van het RCA. In het kader van de regelgeving van het RCA organiseert het RCA-Gent 2 maal per jaar symposia met het zorgnetwerk. Deze waren in 2006 de volgende: • 10 maart: lezing van prof. dr. Roeyers met als titel: “Autismespectrumstoornissen: screeningsinstrumenten” aan medewerkers van de organisaties die met het RCA-Gent een samenwerkingsovereenkomst hebben • 10 november: een voorstelling door dhr. Goossens van een diagnostisch protocol op een studiedag voor CLB-medewerkers en BO-leerkrachten in Berchem/Antwerpen. Het jaarlijks colloquium van de 4 Vlaamse RCA-centra vond plaats op vrijdagnamiddag 17 november aansluitend op een studievoormiddag van de Vlaamse Vereniging voor Kinderpsychiaters.
1.6. Integrale Jeugdhulp De directeur van het COS-Gent participeert in de netwerkstuurgroep Deinze-Eeklo-Gent, die het overleg in de subregio aanstuurt. De twee maatschappelijk werksters van het COS-Gent participeren beurtelings in de netwerkgroep Deinze-Eeklo-Gent, waar concreter gewerkt wordt, informatie uitgewisseld wordt enz.
1.7. Steunpunt expertisenetwerken De vzw Steunpunt Expertisenetwerken werd in het najaar 2002 opgericht en is erkend en gesubsidieerd door het Vlaams Fonds. De taak van het steunpunt is het ondersteunen van kennisontwikkeling en kennisdoorstroming met als hoofddoel de deskundigheid van professionelen te verhogen in het werken met personen met een handicap uit volgende doelgroepen: personen met een niet-aangeboren hersenletsel, personen met een verstandelijke handicap en ernstig probleemgedrag, personen met autisme. Het COS-Gent participeert op twee wijzen: Op concreet inhoudelijk vlak werden modules aangeboden in functie van expertiseuitwisseling. In 2006 kon in dit kader tweemaal een teamlid van de thuisbegeleidingsdienst autisme Tanderuis kennismaken met het diagnostische werk van het COS-Gent. Op meer beleidsmatig vlak is het COS-Gent – in de persoon van de directeur – ook lid van de provinciale stuurgroep autisme die de provinciale SEN-coördinator voor de doelgroep autisme ondersteunt.
52
2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten Er gebeuren het ganse jaar door zeer vele telefonische contacten met de diverse thuisbegeleidingsdiensten in Oost- en West-Vlaanderen naar aanleiding van individuele cliënten. Zowel de teamleden van het COS-Gent als van de thuisbegeleidingsdiensten nemen hierin het initiatief. Naast deze informele contacten gebeurde met volgende diensten ook een formeel overleg. 2.1.1. De Kangoeroe Met de vroeg- en thuisbegeleidingsdienst voor kinderen met motorische problemen De Kangoeroe, worden een tweetal gemeenschappelijke overlegmomenten gepland per jaar. Op deze overlegmomenten bespreken we de medische problemen van de patiënten, vaak kinderen met cerebrale parese, en krijgt het COS-Gent feed-back over hoe de begeleidingen verlopen. Bedoeling is om naar de cliënten toe zo éénduidig mogelijk te kunnen werken. 2.1.2. De Tandem Er gebeurt jaarlijks een overleg met De Tandem. Ook hier is het de bedoeling om te komen tot enerzijds wederzijdse afstemming onder meer met betrekking tot doorverwijzingen, anderzijds om informaties en vragen uit te wisselen rondom individuele cliënten. 2.1.3 Tanderuis In het kader van het Referentiecentrum autisme participeerden enkele artsen aan overlegmomenten met de thuisbegeleiders. Het ging om een bespreking van diagnostische problemen en uitwerking van uitwerking van handelingsplannen. 2.2. Andere diensten -
-
Naar aanleiding van een individueel dossier neemt het COS-Gent soms deel aan formele vergaderingen. Vaak betreft het hier schooloverleg met leerkrachten, directies, CLB en anderen in functie van informatieoverdracht, verduidelijking van de diagnose, bespreking van toekomstige aanpak, enz. Alhoewel dit een erg belangrijk aspect van de werking van het COS is, blijft in de praktijk erg weinig tijd voor deze activiteiten. Daarnaast gebeurden ook andere overlegmomenten, in hoofdzaak in functie van een betere wederzijdse afstemming.
3. Medewerking aan wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Epibel Sinds 2002 loopt deze studie onder impuls van Prof. Dr. Vanhaesebrouck, een samenwerking tussen 19 Belgische neonatale diensten. Deze studie peilt naar de ontwikkeling van extreem vroeg geboren kinderen. Het gaat om een studie van alle kinderen geboren tussen 01.01.1999 en 31.12.2000 na een zwangerschapsduur van maximum 26 weken en 6 dagen. Van de 175 overlevende kinderen wordt in het kader van deze studie de mentale en motorische ontwikkeling geëvalueerd tussen de gecorrigeerde leeftijd van 30 en 42 maanden.
53 De follow-up op 3 jaar is afgerond. De gegevensverwerking gebeurde door mevr. Isabel De Groote, intussen doctor in de psychologie, werkzaam in de vakgroep experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie. De publicatie van de gegevens is afgerond en werd naar internationale pediatrische tijdschriften verzonden.
3.2. Doctoraatsonderzoek Isabel De Groote Aan de Epibelstudie werd ook een andere studie gekoppeld in het kader van een doctoraatsonderzoek door mevr. Isabel De Groote onder promotorschap van Prof. Dr. Herbert Roeyers, vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie. Deze studie evalueert bij de EPIBEL-groep de sociaal-communicatieve vaardigheden op de gecorrigeerde leeftijd van 30 tot 42 maanden (gemiddeld 36 maanden) en voorziet eveneens in een follow-up onderzoek 2 jaar later. In de loop van 2004 werden de kinderen vanuit de NICU-UZ Gent in het COS-Gent onderzocht in het kader van deze studie. In de loop van 2006 resulteerde dit in twee publicaties.
3.3. Vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie Universiteit Gent Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen werkte in 2006 samen met de Universiteit Gent, vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, rond verschillende projecten: - Image: een internationaal onderzoek naar de genetische oorzaak van ADHD - Epibel: opvolging van extreem vroeggeboren kinderen - onderzoek naar cognitieve en sociaalcognitieve ontwikkeling (zie ook 3.3. en 3.4.) In functie van toekomstig onderzoek worden aan de ouders systematisch gevraagd de volgende vragenlijsten in te vullen: - Social and Communication Questionaire (SCQ), Nederlandse vertaling, in publicatie - de Achenbach-vragenlijsten Deze vragenlijsten worden systematisch gescoord en geregistreerd voor later onderzoek.
3.4. PIPS (doctoraatsthesis Marleen Van Vuchelen) In het COS werd in 2006 de medewerking verleend aan de doctoraatsthesis van mevr. Marleen Van Vuchelen onder promotorschap van Prof. Dr. H. Roeyers. Deze studie gaat over het imitatievermogen van jonge kinderen, waarbij een experimentele test wordt uitgevoerd; namelijk de Preschool Imitation and Praxis Test.
3.5. Universiteit Gent 3.5.1. Wetenschappelijke studie kinesitherapie Gent Motorische revalidatie en kinesitherapie in medewerking aan doctoraat mevr. Eveline Himpens: relatie tussen zwangerschapsduur en aard, type en lokalisatie van cerebrale parese.
3.6. Scripties -
Er werd in 2006 medewerking verleend aan 2 scripties vanuit de faculteit psychologie van de Universiteit te Gent. Vanuit Hogeschool Gent, afdeling Gezondheidszorg Vesalius, opleiding logopedie, fungeerde onze logopediste als copromotor bij een scriptie nl. een vergelijkende studie van de pragmatische
54
-
-
vaardigheden bij normaal ontwikkelende kinderen en kinderen met autismespectrumstoornissen aan de hand van het screeningsinstrument ‘Alledaagse Communicatievaardigheden bij heel jonge kinderen’. Er werd medewerking verleend bij de scriptie: Praktische toepassing van de CO-OP methode bij kinderen met DCD (ergotherapie – opleiding Gent). Medewerking wordt verleend aan de scriptie “Bruikbaarheid van de ‘Vragenlijst voor de Motorische Vaardigheden van Kleuters’ ter identificatie van kinderen met motorische problemen en meer specifiek DCD” in het kader van een Master na Master-opleiding. Taal-, spraak- en communicatieontwikkeling bij prematuur geboren kinderen, retrospectief onderzoek onder begeleiding van een bestaande databank. Onderzoek naar zintuigelijke waarneming bij jonge kinderen met een autismespectrumstoornis. Nijmeegse Pragmatiektest bij kinderen met autisme.
55
4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. DCD in Vlaanderen Deze werkgroep bestaat uit een 6-tal mensen waaronder de 2 psychomotoor therapeuten van het COS (gegroeid vanuit het DCD-congres van oktober 2003 te Ede) die maandelijks samenkomen in functie van het organiseren van een symposium in Vlaanderen rond DCD. Op die manier wordt gehoopt op een grotere unanimiteit in de gebruikte terminologie en in de diagnostiek van kinderen met DCD. Deze groep kwam in 2006 opnieuw samen ter voorbereiding van een 2de symposium over DCD in Vlaanderen dat doorgaat op 8 maart 2007.
4.2. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) Deze werkgroep is gegroeid vanuit een aantal mensen die werken met kinderen met een motorische handicap. Naast die motorische handicap wordt vaak een cerebraal visuele problematiek vastgesteld. In de werkgroep wordt getracht de visuele mogelijkheden en stoornissen in kaart te brengen. Deze groep komt een 3-tal keer per jaar (volledige dag) samen. In 2006 werd hoofdzakelijk gewerkt rond het visueel profiel bij kinderen met CVI. Dit resulteerde in een voordracht die door verschillende leden van de werkgroep werd gegeven in Amsterdam.
4.3. Werkgroep schrijfmotoriek De werkgroep Schrijfmotoriek groeide vanuit de Stichting Integratie Gehandicapten (SIG) en komt een 4-tal keer per jaar samen. Inhoudelijk werd in 2006 gewerkt rond het opstellen van een brochure over schrijfmotoriek voor leerkrachten bedoeld. De deelnemers zijn allen werkzaam in revalidatiecentrum als kinesitherapeut of ergotherapeut. De werkgroep wordt voorgezeten door onder andere Griet Dewitte (psychomotoor therapeute alhier).
4.4. Werkgroep psychomotoriek De werkgroep psychomotoriek bestaat uit een vast bestuur en een “denktank” die meehelpt bij het organiseren van praktische studiedagen. Om de 2 à 3 maand wordt een bijeenkomst gepland. De doelstellingen van de werkgroep zijn: - uitwerken van thema’s die in permanente navormingsdagen kunnen behandeld worden, zowel inhoudelijk als organisatorisch - ondersteuning van up to date literatuur - ondersteuning van technisch support (bv. gezamenlijke aankoop testbatterijen) - suggesties voor hervormingen van de basiscursus “psychomotoriek bij kinderen” - promotie psychomotoriek (vb. artikels publiceren) In 2006 werden twee studiedagen georganiseerd: - comorbiditeit bij DCD - de statiek van het kind
4.5. VSVVO (Vlaamse Studiegroep Vroegdiagnose, Vroegbegeleiding, Vroegbehandeling en Ontwikkelingsbegeleiding)
56 Drie van de teamleden van het COS-Gent zetelen in de Raad van Bestuur van het VSVVO. De beginselopdracht van het VSVVO is het optimaliseren van de interdisciplinaire zorg voor het kind met een handicap. De studiegroep organiseert jaarlijks een studiedag en geeft halfjaarlijks een infoblad uit. In 2005 was het thema: ‘type 9, te overwegen?’.
5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten Hiermee bedoelen we vormingsactiviteiten voor derden waarbij één of meerdere teamleden van het COS actief betrokken zijn door een eigen inhoudelijke bijdrage. Datum 03.02 03.02 & 03.03 09.02
Doelgroep
18.02 24.03
Opleiding EAT CLB’s
30.03
Breed werkveld en studenten RC Veerle – Laakdal Psychologen, pedagogen, therapeuten en anderen betrokken autisme GOn-leerkrachten St. Lievenspoort
30.03 06.04
21.04
23.09 07.10 12.10 21.10 02.11 03.11 10.11
13.11 30.11 02.12 15.12
SIG Afgestuurde kine’s
Thema DCD: Kwatrecht Workshop DCD
Teamlid Griet Dewitte Griet Dewitte
Motorisch exploreren bij kinderen van 0 tot 2 jaar: knelpunten en materialen Psychomotorische therapie Vlaamse Jeugdgezondheidszorg
Fran Faes, Nina Vens Wouter Carton Griet Dewitte, Ann Oostra Luc Goossens
Voorstelling multidisciplinaire werking COS-Gent. Artevelde Hogeschool De motorische ontwikkeling van het kind Wouter Carton SIG: Vroegtijdige onderkenning van Luc Goossens, autismespectrumstoornissen Ria Van Noyen, Peter Vermeulen Comorbiditeiten en Luc Goossens differentiaaldianostiek in het kader van een op maat workshop van Autisme Centraal DCD-uitleg op de persvoorstelling van Griet Dewitte de film over DCD IRSK PDMS-2: voorstelling van de test Wouter Carton RC Turnhout Van een normale tot een gestoorde Wouter Carton motoriek IRSK: curus psychomotoriek bij kinderen Griet Dewitte SIG SIG: motoriek en Griet Dewitte autismespectrumstoornis SIG DCD Griet Dewitte VVKBO Voorstelling van de nieuwe opgerichte Luc Goossens referentiecentra Autisme voor diagnose en coördinatie. Hogeschool Oostende DCD Wouter Carton 2e Lic. Klin. Psychologie Les motorische stoornissen Luc Goossens Revalidatiecentrum Studiedag DCD Griet Dewitte Horizon SIG Cyclus psychomotoriek bij kinderen: Griet Dewitte DCD
57 5.2. Medewerking aan permanente vorming 5.2.1 EAT (Equine Assisted Therapy) In deze opleiding wordt een bijdrage geleverd over psychomotorische therapie door een psychomotoor therapeut van het COS.
5.2.2. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen (IRSK) Deze éénjarige opleiding is gespreid over 90 uren en is gericht op afgestudeerde kinesitherapeuten werkzaam bij kinderen (BO-onderwijs, MPI’s, revalidatiecentra, privé-praktijk…). De lessen worden telkens gegeven op zaterdag. De inhoud van de cursus omvat: algemene theoretische achtergrond rond psychomotoriek en verschillende ontwikkelingsstoornissen (o.a. DCD, ADHD, MH, ASS, NLD,…), diagnostiek (kwantitatieve en kwalitatieve testing) en behandeling.
5.2.3. Stagebegeleiding Vanaf augustus 2006 tot en met maart 2007 hebben 2 studenten (3de licentie) van de vakgroep Experimenteel Klinische en Gezondsheidspsychologie – UGent stage gelopen op het COS. Zij werden in hun stageactiviteiten begeleid door 2 psychologen.
5.2.4.Vorming artsen jeugdgezondheidszorg In maart 2006 verzorgde het COS-Gent 1 lesdag in de opleiding artsen Jeugdgezondheidszorg. In de voormiddag werd aandacht besteed aan de neuromotoriek, neuromotorische stoornissen, psychomotorische problemen, DCD en behandeling. In de loop van het werkjaar 2005 liepen ook enkele artsen-studenten in de jeugdgezondheidszorg stage in het COS-Gent.
58
59
D ee l 4: K wa lit e it sbe wak ing , sup e rv is ie en g eb ru ik e rse va luat ie
1. Interne kwaliteitsbewaking Het volledige team van het COS-Gent werkte in de voorbije jaren het kwaliteitshandboek uit. In kleine, wisselend samengestelde werkgroepjes werden de verschillende elementen voorbereid om daarna met het voltallige team de diverse aspecten te bespreken en concrete afspraken te maken. De directeur functioneert als kwaliteitsverantwoordelijke. In november 2002 werd een volledige dag rondom kwaliteitsbeleid en kwaliteitshandboek georganiseerd. Op elk multidisciplinair team komen op informele wijze thema’s aan bod die systematisch de kwaliteit verder bevorderen en uitdiepen. Het is het belangrijkste kanaal van continue kwaliteitsverbetering, gestoeld op de continue dynamiek van een betrokken, geëngageerd en gemotiveerd team.
2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams Eenmaal per maand wordt een team georganiseerd. Naast praktische aspecten rondom de concrete werking en organisatie, komen eveneens diverse inhoudelijke thema’s aan bod zowel in verband met concrete dossiers als in verband met bredere onderwerpen. Besproken thema’s zijn o.m. de werking binnen het Referentiecentrum voor Autismespectrumstoornissen, de problematiek van de wachttijd, informatie uit studiedagen, decreet rechtspositie. Daarnaast gebeurt bijna dagelijks interdisciplinair overleg naar aanleiding van de lopende onderzoeksprocedures, waar eveneens zeer veel kennis- en ervaringsuitwisseling gebeurt.
2.2. Thematische teams In 2006 werd op 13 november Prof. Dr. H. Roeyers uitgenodigd in functie van een update met betrekking tot ontwikkelingsstoornissen, namelijk: ‘Wat is er op het vlak van wetenschappelijk onderzoek gaande en welke nieuwe kennis is er?’.
60 2.3. Overleg per discipline 2.3.1. Artsen Voor alle artsen werkzaam op het COS worden een 2-tal overlegmomenten gepland per jaar. Op deze overlegmomenten worden enkele boeiende en/of moeilijke casussen voorgesteld. We bespreken er nieuwe bevindingen op vlak van gedragsdiagnostiek, medisch diagnostisch werken, medicatie, therapie. Ook de inhoud van studiedagen en workshops wordt besproken. Naast deze formele overlegmomenten zijn er uiteraard frequente informele overlegmomenten. 2.3.2. Logopedisten De logopedisten hadden 3 interne monodisciplinaire overlegmomenten, maar ook een overlegmoment met de logopedisten van alle centra voor ontwikkelingsstoornissen. De COMVOOR, de Nijmeegse pragmatiektest en de Tedimath werden aangekocht en ervaringen omtrent afnamen werden uitgewisseld. 2.3.3. Psychomotoor therapeuten Een tweetal keer per jaar wordt expliciet een onderling overleg gepland. In het voorbije jaar werd gewerkt rond registratie, therapeutenlijst en DCD. 2.3.4. Psychologen en orthopedagogen Quasi tweemaandelijks werd er éénmaal een vergadering gepland voor de psychologen en orthopedagogen. Via dit overleg worden interne afspraken besproken en vastgelegd betreffende het takenpakket om zo een eenduidige werking te waarborgen. Naar aanleiding van bepaalde casussen (of dossiers) worden ook inhoudelijke thema’s uitgediept zoals gebruik van vragenlijsten, interpretaties van scoringscriteria bij ontwikkelings- en intelligentietesten,… 2.3.5. Maatschappelijk assistenten Wekelijks is er een overlegmoment met de maatschappelijk assistenten en de directeur. Op dit overleg worden die aanvragen tot onderzoek van kinderen besproken, die buiten de criteria van het COS-Gent vallen, maar voor wie er eventuele argumenten bestaan om deze toch tot onderzoek toe te laten. Daarnaast worden de dossiers besproken die om urgente redenen eventueel een afwijking op de wachttijd moeten kunnen krijgen. Tenslotte komen ook algemene werkingsaspecten van de sociale dienst aan bod.
2.4. Gevolgde vorming Datum 16/09/2005 tem 05/05/2006 17/02/2007 18/02/2007 28/02/2006 05/04/2006 06/04/2006
Onderwerp Postacademische Permanente vorming, Klinische psychodiagnostiek bij kinderen (opleiding van twee jaar) Symposium kinderrevalidatie Een oog op morgen, over ontwikkelingsproblemen en prognose DCD Maatschappelijk werk in de Centra voor Ambulante Revalidatie Vroegtijdige onderkenning autismespectrumstoornis
Organisatie – plaats Universiteit Gent
Kinderrevalidatie VSVVO SIG – Professor Thiery SIG
61 05/05/2006 11/05/2006 11 & 13/05/2006 13/05/2006 18/05/2006 & 01/06/2006 21 & 22/06/2006 21, 22 & 23/08/2007 14,15 & 16/09/2006 22/09/2006 27/09/2006 2, 9 & 23/10, 14 & 28/11 & 11/12/2006 13/10/2006 30 & 31/10/2006 07/11/2006 17/11/2006
Diff. Diagnostiek en comorbiditeit van autismespectrumstoornis Hypersensitiviteit bij kinderen Lesions in the developing nervous system
SIG Oudervereniging hypersensitiviteit UMCG
Statiek van het kind Psychologische begeleiding aan mensen met autisme
IRSK / Dr. Plasschaert
In service Autisme
Opleidingscentrum Autisme Theo Peeters vzw
Opleiding Brain Gym EBTA Congres Leerstoornissen Multi-dimensioneel Grafo- en schrijfmotoriek Klare Wijn in Troebel Water
VZW De Tol SIG VIBEG
Vroegbehandeling bij autismespectrumstoornissen The assessment of the quality of general movements in preterm and full-term infants
VZW ’t Appelboomke Department of Neurology, University Medical Center Groningen KHBO VVK
30/11/2006 12/12/2006
Hoe breng ik mijn kind structuur bij? Symposium VVK – Referentiecentrum voor Autismespectrumstoornissen DCD: comorbiditeit IRSK / Professor Thiery Studiedag Diagnose autismespectrumstoornis Neuromotore problemen bij zuigelingen en peuters; klinische handvaten voor een concrete vroegdetectie Modifiers of Social Development in Autism SIG Workshop HIPIC, diagnostiek van persoonlijkheid Belgische vergadering Kinderneurologie UZ Koningin Fabiola Nieuwe inzichten en recente Autisme Centraal
22/12/2006
ontwikkelingen in autisme ADOS opleiding
18/11/2006 23/11/2006 24/11/2006
29/11/2006 22/11/2006
2.5. Deskundigheid uit andere werksituaties Het COS-Gent is geen eilandje los van andere dienstverleners in het zorglandschap. Dit wordt enerzijds aangetoond door de diverse samenwerkingsverbanden en overlegvormen, anderzijds door het feit dat, buiten de administratieve medewerkers, bijna 75 % van de teamleden deeltijds werkt en naast de taak in het COS-Gent andere werkopdrachten vervult. Zo zijn diverse teamleden werkzaam in centra voor geestelijke gezondheidszorg en centra voor ambulante revalidatie, of werkzaam in een school voor buitengewoon onderwijs als GOn-begeleider of in een CLB.
62 Daarnaast werken enkele teamleden ook als zelfstandige logopedist, psychomotoor therapeut; kinesitherapeut of psycholoog. Uit deze verschillende werksituaties wordt specifieke kennis binnen gebracht, die de deskundigheid van het COS-Gent verder onderbouwt en verstevigt.
2.6. Studiebezoeken In 2005 werden een aantal studiebezoeken gepland naar diensten/voorzieningen waarmee het centrum direct of indirect contact mee heeft. Het betreft dienstverleners waarnaar ouders en kinderen kunnen verwezen worden. De verkregen informatie wordt nadien in een team met de andere COSmedewerkers gedeeld. Volgende diensten of voorzieningen werden bezocht: - Provinciale school voor Buitengewoon Lager Onderwijs type 1 – type 8 te Zelzate - De Dauw, behandelingscentrum voor autistische en psychotische kinderen, in Wortegem-Petegem - MPI Het Anker in St-Andries - MPI Bemok in Kortrijk - De Korbeel, kinderpsychiatrische dienst in Kortrijk
3. Cliëntentevredenheid In 2006 werd geen specifiek tevredenheidsonderzoek uitgevoerd.
4. Erkennings- en tussentijdse audit In januari 2006 gebeurde een tussentijdse audit. Deze resulteerde in enkele aandachtspunten welke mee opgenomen werden in de kwaliteitsplanning 2006.
5. Kwaliteitsplanning 2007 1. Evaluatie van het kwaliteitsbeleid op sterke en zwakke punten en prioritaire werkgebieden 2007 Deze evaluatie waarop deze kwaliteitsplanning gebaseerd is, gebeurde op diverse momenten in 2006: Maandelijkse teamvergaderingen: Kwaliteitsbeleid is een vast agendapunt op de teamvergaderingen en themata worden op twee manieren geagendeerd: • Door de directie die ervoor zorgt dat bepaalde thema’s systematisch en gestructureerd worden besproken, zoals VTO-beleid, opmaak en actualisering kwaliteitshandboek…. • Door de teamleden die ten allen tijde agendapunten kunnen aanbrengen. De directie beslist over het al dan niet behandelen ervan op de teamvergadering. Deze knelpunten kunnen alle domeinen van het werking betreffen en dus ook diverse themata inzake kwaliteitszorg. Informele gesprekken Naar aanleiding van specifieke gebeurtenissen, contacten met de cliënten, en andere dienstverleners, vernieuwde theoretische inzichten, nieuwe instrumenten, … enz. worden bijna voortdurende kwaliteitsverbeterende voorstellen gegeven.
63 2. Prioritaire werkgebieden Op basis van bovenstaande informatiebronnen kwamen we tot volgende prioritaire werkgebieden: 1. Verhoging van de kindvriendelijkheid a. Verbetering van de kindvriendelijkheid van de wachtzaal: aankoop nieuw speelhuisje, -tafeltje en speelgoed. b. Vernieuwing van het speelgoed in de onderzoekslokalen 2. Kwaliteitshandboek a. Bijwerken teksten nav evaluatie SMK’s op team van dec. 2006 b. Implementatie rechtspositie van het kind: i. Integratie van de besluiten in het kwaliteitshandboek ii. Uitwerken van een hanteerbare folder voor de kinderen iii. Plaats van het lagere schoolkind in de onderzoeksprocedure 3. Kwaliteitsbeleid algemeen a. VTO-beleid: implementatie registratie vorming b. Visieontwikkeling ivm (school-)observaties oudere kinderen Voorbereiding: P & O’s en bespreking met gans team c. Visieontwikkeling: hoe onderzoek plannen bij oudere kinderen met aanmelding gedragsproblemen maar ook leerproblemen? d. Actualisering visie rondom onderzoek van kinderen bij gescheiden ouders. e. Implementatie f. In overleg met het team worden tegen 15 december 2006 één of twee groepen SMK’s geëvalueerd. Werkpunten uit de evaluatie worden opgenomen in de kwaliteitsplanning 2008.
De jaarwerking van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werd in 2006 gefinancierd door :
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
Provinciebestuur Oost-Vlaanderen
Bijdragen van de ouders
Provinciebestuur West- Vlaanderen
Kiwanis
F.O.I.L. Club Meetjesland
