INHOUDSTAFEL
INLEIDING
1
DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN
3
1. 2. 3. 4.
Historiek en situering Doelstelling Doelgroep Het team in 2013 4.1. Teamleden in vast dienstverband 4.2. Consulent 5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur 5.2. Dagelijks bestuur 6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring 6.2. Visie en missie 6.3. Werkingsprincipes 6.4. Schematische voorstelling van de werking
DEEL 2: POPULATIEOVERZICHT
1. Algemeen overzicht 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1.Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) 1.1.2.Wachttijd 1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1.Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken 1.2.2.Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken 1.2.3.Aantal deelonderzoeken 1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties 1.4. Leeftijd 1.4.1.Leeftijd van de onderzochte kinderen 1.4.2.Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen 1.5. Geslacht 1.6. Herkomst 1.7. Diversiteit 1.7.1 Eerste taal thuis 1.7.2 Opleidingsniveau van de ouders 1.8 Verwijzers 1.9. Aanmeldingsvragen 1.10. Aard van de problemen 1.11. Gegeven adviezen 1.12. Toeleiding naar en administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1 Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV‟s/A-documenten 1.12.2 Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs 1.13 Referentiecentrum Autisme
3 3 4 5 5 5 6 6 6 7 7 7 7 9
11
11 11 11 12 13 13 14 15 15 16 16 17 18 19 20 20 21 22 25 26 30 32 32 32 34 35
2. Follow-up programma te Gent 2.1. Populatiegegevens 2.1.1.Specifiek 2.2. Groep 1 2.2.1.Populatiekenmerken 2.2.2.Onderzoeksresultaten 2.3. Groep 2 2.3.1.Populatiekenmerken 2.3.2.Onderzoeksresultaten 2.4. Overzichtstabellen 2.5. Besluit
38 38 38 39 39 40 44 44 45 48 49
3. Follow-up programma te Brugge: samenwerking COS-Gent met de dienst neonatologie AZ St-Jan Brugge, geheten "follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen" 3.1 Populatiegegevens 3.1.1 Specifiek 3.2 Groep 1 3.2.1 Populatiekenmerken 3.2.2 Onderzoeksresultaten 3.3 Groep 2 3.3.1 Populatiekenmerken 3.2.2 Onderzoeksresultaten
50 50 50 51 51 52 54 54 55
DEEL 3: EXTERN OVERLEG EN SAMENWERKING
1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra 1.2. Regionaal overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) 1.2.1.Platform Minderjarigen 1.2.2.Provinciaal Platform Verwijzers 1.2.3.Algemene Vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen 1.2.4.Vlaams Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap 1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap 1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy 1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen 2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten 2.1.1.De Kangoeroe 2.1.2.De Tandem 2.1.3.Tanderuis 2.2. Multidisciplinair Turner Team 2.3. Centrum voor Visuele Revalidatie 2.4. Andere diensten 3. Medewerking wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent : vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie 3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie 3.3. Universiteit Leuven: OJKO-studie 4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) 4.2. Werkgroep 'ad hoc' Tablets en Co 4.3. VSVVO 5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten 5.2. Medewerking aan permanente vorming 5.2.1. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen 5.2.2. Stagebegeleiding
57
57 57 57 57 58 58 58 58 58 59 59 59 59 59 59 60 60 60 60 60 60 60 60 60 61 61 62 62 63 63 63
5.2.3.
Vorming artsen jeugdgezondheidszorg
DEEL 4: KWALITEITSBEWAKING, SUPERVISIE EN GEBRUIKERSEVALUATIE
1. Interne kwaliteitsbewaking 2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams 2.2. Thematische teams 2.3. Instroom-MDT overleg 2.4. Overleg per discipline 2.4.1.artsen 2.4.2.logopedisten 2.4.3.psychomotoor therapeuten 2.4.4.psychologen en orthopedagogen 2.5. Gevolgde vorming 2.6. Deskundigheid uit andere werksituaties 2.7. Studiebezoeken 3. Cliëntentevredenheid 3.1. Situering 3.2. Opzet 3.3. Methodologie en planning 3.4. Resultaten 3.4.1. Aantal verstuurde enquêtes en respons 3.4.2. Behaalde scores 3.5. Conclusies en verbeterpunten 4. Erkennings- en tussentijdse audit 5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2012 en kwaliteitsplanning 2013 5.1. Opvolging kwaliteitsplanning 2013 5.2. Prioritaire werkgebieden 2014
63
65
65 65 65 65 65 66 66 66 66 66 66 67 67 67 67 68 68 70 70 70 73 74 74 74 75
INLEIDING Naar jaarlijkse gewoonte vindt u hierbij weer een uitgebreid verslag met talrijke kwantitatieve en kwalitatieve gegevens met betrekking tot de werking van het COS-Gent. U vindt hierin het volgende: In een eerste deel wordt het COS-Gent voorgesteld. Onder meer de missie en visie vanuit het kwaliteitshandboek werden hierin opgenomen. In het tweede deel staan de cijfergegevens die een kwantitatief maar ook kwalitatief beeld brengen van de onderzochte populatie. Er wordt een algemeen beeld geschetst van de volledige populatie. We geven ook beknopt enkele gegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het Referentiecentrum Autisme Gent. Het derde deel geeft een bondig overzicht van de activiteiten ten aanzien van externe diensten. U vindt hier een weergave van het cliëntgerichte overleg met andere diensten of van de meer beleidsgerichte structuren waarin het COS-Gent participeert. Vooral het grote engagement van het COS-Gent en van zijn teamleden in projecten en studies en hun bijdrage in de vorming van andere professionelen, valt sterk op. Zowel het COS-Gent op zich als vele individuele teamleden blijken een aantrekkingspool te zijn voor vorming en informatie. In het vierde deel wordt een deel van de kwaliteitswerking kort toegelicht. Uit deze laatste twee hoofdstukken blijkt duidelijk dat, alhoewel het onderzoek en oriëntering van kinderen met (een vermoeden van) ontwikkelingsstoornissen de primaire opdracht is, het COS-Gent ruime aandacht geeft aan de wetenschappelijke opdracht en aan de opleiding en vorming van personen vreemd aan de dienst. Deze beide taken vragen veel energie en kunnen zelden voorbereid en uitgevoerd worden tijdens de werkuren. Voor de komende jaren staan er nog heel wat uitdagingen voor de deur: - In 2013 zijn we in Oost-Vlaanderen, als pilootregio, van start gegaan met de Intersectorale Toegangspoort Integrale Jeugdhulp. In maart 2014 zullen de andere provincies volgen. Binnen deze ontwikkelingen zal het van belang zijn om ons als centra voor ontwikkelingsstoornissen verder duidelijk te positioneren omtrent de verschillende diagnostische functies in het zorg- en welzijnslandschap. - Tegen het einde van de legislatuur worden verschillende RIZIV-conventies naar Vlaanderen overgedragen. Het biedt een uitgelezen kans aan Vlaanderen om te gaan voor een betere afstemming in het uitgebreide diagnostische en begeleidings- en behandelingsaanbod, maar vergt dus ook de ontwikkeling van een visie op het geheel van het welzijns- en gezondheidslandschap. Het COS-Gent wil hier zeker zijn bijdrage leveren. Overleg met de bevoegde overheden en partners zijn volop aan de gang. - Al meer dan 20 jaar bieden wij ex-neonaten een gesystematiseerde lange termijn follow-up aan. Binnenkort zal met de RIZIV conventie prematuren follow-up, deze doelgroep kunnen worden uitgebreid naar alle kinderen met een geboortegewicht <1500 g en/of een zwangerschapsduur < 32 wk tot de leeftijd van ongeveer 5,5 jaar oud.
Tot slot: het COS-Gent is trots u dit jaarverslag te kunnen voorleggen. Het is een beknopte weergave van het geen het volledige team, in vlotte dialoog met de bestuursleden, in 2013 gepresteerd heeft. Het team verdient alle lof voor zijn blijvend engagement ten aanzien van de kinderen en hun ouders, en voor de vlotte en deskundige samenwerking in een collegiale werksfeer.
Veel leesgenot,
Prof. dr. Dirk Matthys, Voorzitter COS-Gent.
Mevr. Libijn Ilse, Directeur COS-Gent.
3
De e l 1: Vo or ste llin g vzw Centru m vo o r O ntw ikke lin gs sto or nis se n Ge nt 1. Historiek en situering In 1984 verscheen het EPOS (Emancipatorisch Participatief Optioneel Systeem) van de hand van de toenmalige gemeenschapsminister van Gezin en Welzijn, Rika Steyaert. In dit veelbesproken overheidsdocument ondernam de minister een poging om te komen tot coördinatie van de veelheid en verscheidenheid aan dienstverleningsvormen die de laatste decennia in de gehandicapten- en welzijnssector waren ontstaan. In dit zelfde document werd door de minister de nood besproken aan het oprichten van gespecialiseerde Centra voor Ontwikkelingsstoornissen met als voornaamste doel te streven naar integrale diagnostiek en multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie van in hun ontwikkeling bedreigde of gestoorde kinderen. In 1985 startte een eerste centrum te Leuven, gevestigd op de campus van het universitair ziekenhuis, St. Rafael. Een tweede centrum ging van start in 1987 te Antwerpen op de campus van de UIA. In 1989 werd in Gent een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen opgericht op de campus van het universitair ziekenhuis en in 2000 werd ook een centrum aan de VUB te Jette erkend. Met deze vier centra wordt het ganse Vlaamse landsgedeelte bestreken. Het centrum te Gent richt zich specifiek tot de provincies Oost- en West-Vlaanderen. Voor het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werden aparte lokalen gehuurd in de kinderkliniek 'C. Hooft' van het UZ op de tweede verdieping van het gebouw K5. Ondanks het feit dat het centrum onafhankelijk van het universitair ziekenhuis werkt, blijkt deze vestiging om diverse redenen zeer nuttig o.a. : - mogelijkheid tot inwinnen van advies van verschillende pediatrische subspecialiteiten, met onder meer de kinderneurologie. - directe aanwezigheid van gespecialiseerde laboratoria en mogelijkheid tot hoog gespecialiseerde en technologische onderzoeken. - nabijheid van het centrum voor medische genetica en de dienst kinderpsychologie. Geografisch gezien ligt Gent centraal binnen de regio Oost- en West-Vlaanderen, wat interessant lijkt voor een soepele samenwerking met de verschillende voorzieningen die instaan voor de begeleiding en behandeling van kinderen met ontwikkelingsstoornissen en hun gezin. Om de bereikbaarheid voor de West-Vlaamse gezinnen te verbeteren werd einde 2008 een antennepunt in Rumbeke/Roeselare gestart. Tenslotte werd in mei 2010 een prematurenopvolgprogramma opgestart in het AZ Sint-Jan te Brugge in samenwerking met de intensieve neonatale afdeling daar.
2. Doelstelling Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent stelt zich vier belangrijke doelstellingen : detectie, diagnosestelling, oriëntering en toegepast wetenschappelijk onderzoek.
Detectie wil zeggen dat het COS zich tot doel stelt om kinderen met ontwikkelingsproblemen zo vroegtijdig mogelijk op te sporen. Binnen deze doelstelling situeert zich bv. het multidisciplinair follow-up programma van prematuren.
Diagnosestelling houdt in : o het al of niet bevestigen van het vermoeden van een ontwikkelingsstoornis, o het vaststellen van de graad en de ernst van de handicap,
4 o o o o
het diagnosticeren van bijkomende problemen, het evalueren van de overblijvende mogelijkheden van het kind, het opsporen van de oorzaak van de stoornis, het coördineren van aanvullend diagnostisch onderzoek.
Oriëntering betekent het beoordelen van de nood aan specifieke therapeutische of pedagogische ondersteuning, het verwijzen naar geschikte personen of diensten voor behandeling, onderwijs en begeleiding.
De wetenschappelijke opdracht van het COS bestaat erin om de aangemelde kinderen (met respect voor de privacy van gezinnen) systematisch te registreren om te komen tot : o studie over specifieke ontwikkelingsproblemen bij kinderen, o opsporen van leemtes binnen de hulpverlening aan kinderen met ontwikkelingsproblemen.
3. Doelgroep Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen voert multidisciplinair ontwikkelingsonderzoek uit bij jonge kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag.
Het doelpubliek bestaat uit kinderen tot en met het derde kleuterklasje en hun ouders. In het kader van het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen worden ook kinderen van het lager onderwijs toegelaten.
De meeste onderzochte kinderen stellen een complexe diagnostische hulpvraag d.w.z. : Kinderen bij wie een ontwikkelingsstoornis of achterstand werd vastgesteld en bij wie een grondig multidisciplinair onderzoek aangewezen is omwille van: o de complexiteit van de stoornissen, hetzij bij een meervoudige handicap, hetzij doordat de leeftijd van het kind en/of de aard van de stoornis aangepaste onderzoekstechnieken of onderzoekskader vereisen. o blijvende onduidelijkheid bij de aard van de vastgestelde ontwikkelingsstoornissen of de weerslag ervan op de verdere ontwikkeling.
Kinderen bij wie uit de voorgeschiedenis, familiale anamnese of klinisch onderzoek, een hoog risico blijkt op een ernstige, eventueel meervoudige handicap en waar een hooggespecialiseerd onderzoek is vereist om afwijkingen vroegtijdig te detecteren en aangepaste maatregelen te treffen.
Kinderen bij wie een sterk vermoeden bestaat van een belangrijke ontwikkelingsstoornis, waar voor de bevestiging of ontkenning ervan, een onderzoekskader nodig is dat de verwijzende instanties niet ter beschikking staat.
5
4. Het team in 2013 4.1. Teamleden in vast dienstverband Blanchaert Kathy Bockaert Nele Carton Wouter Casaer Alexandra Croux Lieve De Doncker Lien De Niels Tom Depauw Lindsey Deslee Jo Dewitte Griet D‟Hooghe Anne Faes Fran Fränkel Urlien Gabriëls Isabel Huyghebaert Laurien Lataire Ann Libijn Ilse Locy Lien Maes Michaëla Mertens Ilse Nys Gudrun Oostra Ann Poelman Els Pots Sophie Rondelez Eveline Van Den Abeele Conny Vandendriessche Liesbet Vandendriessche Liesbeth Van de Putte Anneleen Vanderstichele Ilse Van Der Stock Petra Van Noyen Ria Van Ooteghem Marleen Van Zandweghe Celia Vens Nina Wildemeersch Kim
Kinesitherapeut – psychomotoor therapeut Kinderneuroloog Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Neonatoloog Maatschappelijk assistent Orthopedagoge Logopedist Master in de klinische psychologie (t.e.m 26/04/2013) Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Kinderarts (t.e.m. 05/10/2013) Kinderneuroloog Kinderarts Klinisch psycholoog Master in de klinische psychologie (t.e.m. 09/04/2013) Administratief medewerker Licentiaat in de klinische psychologie - directeur Administratief medewerker (19/02 – 07/05/2013) Kinderneuroloog Licentiaat in de klinische psychologie Doctor in de (neuro)psychologie (t.e.m. 30/10/2013) Kinderneuroloog Administratief medewerker (sinds 02/12/2013) Administratief medewerker Licentiaat in de klinische psychologie Administratief medewerker (14/05 – 06/06/2013) Licentiaat in de klinische psychologie Licentiaat in de klinische psychologie Logopedist Administratief medewerker Maatschappelijk assistent Klinisch psycholoog Administratief medewerker Kinder- en jeugdpsychiater Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Kinder- en jeugdpsychiater
4.2. Consulent Prof. dr. H. Roeyers
Doctor in de klinische psychologie
6
5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur De vzw Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent richt zich tot de provincies Oost- en WestVlaanderen. De Algemene Vergadering is evenwichtig en pluralistisch samengesteld; de leden komen uit diverse dienstverleningsvormen uit de beide provincies: o.a. universiteit, Medisch Pedagogische Instituten voor verschillende soorten handicap, scholen voor buitengewoon onderwijs, medici en paramedici, thuisbegeleidingsdiensten en revalidatiecentra. De leden van de Raad van Bestuur worden door de Algemene Vergadering verkozen met een mandaat van 4 jaar. De voorzitter van de Raad van Bestuur en de Algemene vergadering is het diensthoofd van de kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis Gent. Tot de Raad van Bestuur behoorde op 31.12.2013: De voorzitter Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent De secretaris Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent De penningmeester Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel Lovendegem. De bestuurders Dhr. M. Herssens, advocaat. Prof. dr. H. Roeyers, doctor in de psychologische en pedagogische wetenschappen, RUG. Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. L. Verté, algemeen directeur, Sint-Lievenspoort, Gent Dhr. S. Singelée, algemeen directeur, RC Ter Kouter, Deinze Mevr. L. Duchateau, provinciaal afdelingshoofd K&G van West-Vlaanderen (sinds 17/06/2013) Mevr. H. Vergote, Afdelingshoofd mobiele werking Thuisbegeleidingsdienst t‟Spoor en CIK t‟ Stationnetje (sinds 17/06/2013)
Naast de bovenstaande bestuurders maken volgende personen ook deel uit van de Algemene Vergadering: Prof. em. dr. J. G. Leroy, geneticus Dr. em. M. Craen, endocrinologe Dhr. T. Walgraeve, directeur CLB-Eeklo Dhr. B. Sabbe, directeur Kwaliteit en Strategie Dominiek Savio Instituut Gits Mevr. Bonamie Eliane, thuisbegeleidingsdienst Spermalie - Brugge Dr. L. Standaert, kinderarts Dr. E. De Vos, kinderarts, medisch directeur MPI Dominiek Savio Gits. Dr. L. Golinvaux, kinderneuroloog. Dr. L. Cornette, hoofd afdeling Neonatale Zorgen, AZ St-Jan – Brugge
5.2. Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur komt samen op initiatief van de bestuurders of van de directie en behandelt de continue en meest dringende bestuurlijke aspecten van het centrum. Het Dagelijks Bestuur rapporteert al zijn activiteiten op de Raad van Beheer. Tot het Dagelijks Bestuur behoorden op 31 december volgende bestuurders en teamleden: Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent
7 Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel, Lovendegem. Dr. F. Faes, kinderneurologe COS-Gent Dr. A. Oostra, kinderneurologe COS-Gent Mevr. Ilse Libijn, lic. klinische psychologie en directeur COS-Gent
6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring Het COS-Gent onderzoekt op multidisciplinaire wijze kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag of met een verhoogd risico op ontwikkelingsproblemen met als doel te komen tot een wetenschappelijk goed onderbouwde integrale diagnose (functioneel en causaal). Deze diagnose dient als basis om in overleg met de ouders te komen tot een correcte advisering en oriëntering. Daarnaast levert het COS-Gent bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek
6.2. Visie en missie Omwille van aangeboren of in de vroege kindertijd ontstane stoornissen, verloopt bij vele kinderen de ontwikkeling afwijkend, waardoor aan de leeftijdsspecifieke rolverwachtingen reeds vanaf jonge leeftijd niet kan voldaan worden. Deze stoornissen kunnen betrekking hebben op het motorische, cognitieve, communicatieve, sociale, affectieve en/of gedragsvlak. Het COS-Gent vindt een vroege detectie en diagnose van deze stoornissen uiterst belangrijk zodat reeds zo vroeg mogelijk adequaat kan opgetreden worden om het kind meer kansen te bieden op een zo optimaal en harmonisch mogelijke ontwikkeling. Elk kind met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis heeft recht op een integraal onderzoek, zodat via functionele evaluatie van de belangrijkste ontwikkelingsdomeinen enerzijds en via causaal onderzoek anderzijds, een geïntegreerde en omvattende diagnose kan gesteld worden, waarop een eventuele verdere behandeling gefundeerd kan ingesteld worden.
6.3. Werkingsprincipes Om deze visie op optimale en correcte wijze te realiseren, huldigt het COS-Gent volgende werkingsprincipes. Het COS-Gent werkt autonoom en onafhankelijk, dit houdt in dat: het COS-Gent niet verbonden is met andere sectoren, zoals scholen, revalidatiecentra, MPI‟s, …, wat aan de ouders en het kind een onbevooroordeelde diagnostiek garandeert en waarbij belangenvermenging vermeden wordt. deze onafhankelijkheid weerhoudt er het COS echter niet van te blijven streven naar een doorgedreven samenwerking met verwijzers en andere hulpverlenende instanties.
8 Het COS-Gent doet niet aan behandeling. door diagnostiek en behandeling los te koppelen van elkaar, krijgen ouders de zekerheid dat het diagnostisch proces niet per definitie hoeft te leiden naar behandeling, of naar behandeling in het desbetreffende centrum. het COS-Gent hanteert een zuiver diagnostische kijk, wat impliceert dat men zich in de eerste plaats bezighoudt met de vraag „Wat is er juist aan de hand met dit kind ?‟, met nadruk op een multidisciplinaire benadering van het probleem. Pas in een volgende fase probeert men een uitspraak te doen over de best mogelijke behandeling of oriëntering. Het loskoppelen van diagnostiek en behandeling heeft het voordeel dat men voldoende lang ruimdenkend kan blijven over verschillende behandelmogelijkheden. Te snel in therapievormen denken, verhindert een nuchtere klare kijk op diverse mogelijke behandelingen en dit zowel op lange als op korte termijn. Het COS-Gent streeft naar een ver doorgedreven ouderparticipatie. er wordt aangedrongen op de maximale aanwezigheid van bij de aanvang tot de afronding van de onderzoeksprocedure de ouders wonen de onderzoeken ook daadwerkelijk bij en indien nodig participeren ze aan het onderzoek hun inbreng wordt binnen het diagnostisch proces als een noodzakelijke bijdrage ervaren tot de diagnosestelling De motivering hiervoor is meerledig: ouders zijn een zeer belangrijke bron van informatie; door hun kennis en expertise leveren zij het multidisciplinaire team noodzakelijke informatie met betrekking tot hun kind. de ouders krijgen op deze wijze erkenning in en respect voor hun deskundigheid en visie door hun actieve deelname worden de ouders (vaak voor het eerst) geconfronteerd met de mogelijkheden en beperkingen van hun kind; door hun aanwezigheid kunnen de ouders reeds tijdens het diagnostisch proces hun visie toetsen aan die van de onderzoekers en gaan ze reeds een heel eind op weg in de richting van de uiteindelijke besluiten. door hun aanwezigheid krijgen de ouders meer vertrouwen in wat er gebeurt met hun kind en wordt eveneens de kindvriendelijkheid bevorderd de eindbespreking wordt in die zin vergemakkelijkt doordat ouders daadwerkelijk hebben gezien wat hun kind gedaan heeft en concreter over resultaten kan gesproken worden Het COS-Gent werkt interdisciplinair het COS-Gent is qua samenstelling van zijn team overtuigd multidisciplinair. Dit krijgt vooral een meerwaarde door de intense samenwerking tussen de verschillende disciplines. de teamleden zijn niet alleen goed op de hoogte van het vakgebied van hun collega‟s, maar zijn ook alert voor signalen die hun eigen discipline overstijgen. Zij blijven expert op hun terrein maar denken mee met de andere disciplines. deze interdisciplinaire wijze van werken garandeert een holistische en integratieve diagnostiek, die zijn verlengde kent in de oriëntatie. De nadruk ligt vooral op het bekijken van het kind in zijn geheel. De verschillende sterke en zwakke punten van het kind worden in kaart gebracht en er wordt gepoogd ze binnen een kader te plaatsen. Het COS-Gent probeert voortdurend een uitspraak te doen omtrent de etiologie van het probleem en coördineert vaak bijkomend medisch-technisch en medisch-klinisch onderzoek. De ligging van het COS-Gent (met name op de campus van het Universitair Ziekenhuis Gent) maakt deze coördinatie mogelijk. Daarnaast garandeert de samenwerking met het UZ en uitwisseling van recente knowhow dat het COS-Gent accurater een antwoord kan formuleren op de vraag „Wat is de oorzaak van het probleem bij mijn kind ?‟. Het COS-Gent kenmerkt zich door een hoge deskundigheid en specialisatie van zijn team. Het COS-Gent bewaakt de voortdurende vorming van zijn personeelsleden. Daarnaast wordt ernaar gestreefd relevante vraagstellingen die vaak de resultante zijn van het multidisciplinair overleg, verder uit te werken door gerichte vorming en opleiding. Het COS-Gent houdt zich aan een geïntegreerde verslaggeving. De interdisciplinaire wijze van werken krijgt zijn neerslag in één allesomvattend verslag, waarbij vooral de conclusie de holistische kijk en wijze van werken gestalte geeft.
9
6.4 Schematische voorstelling van de werking
Aanmelding
Intake
Onderzoeksmomenten
Interdisciplinair teamoverleg
Adviesgesprek met de ouders
Schriftelijke rapportering
Follow-up
Na de aanmelding, die meestal telefonisch gebeurt, wordt een vragenlijst opgestuurd naar de ouders. Bij ontvangst van de ingevulde vragenlijst wordt een intakegesprek met een van de maatschappelijk assistenten gepland. Afhankelijk van de vraag van ouders en op basis van de verkregen informatie worden een aantal onderzoeksmomenten gepland. Na de verschillende onderzoeken volgt een interdisciplinair teamoverleg, waarbij de resultaten van de verschillende deelonderzoeken en observaties worden gesynthetiseerd. In het adviesgesprek worden de gegevens met de ouders uitvoerig doorgenomen en wordt in overleg met hen een advies geformuleerd en mogelijke oriëntatie besproken. Indien de nood aan aanvullende onderzoeken bestaat, worden deze in overleg met de ouders gepland en worden ook deze resultaten in een volgend adviesgesprek besproken. Na afloop van de onderzoeksprocedure volgt een uitvoerige schriftelijke verslaggeving. In functie van verduidelijking van de diagnostiek kan geopteerd worden voor follow-up onderzoek.
10
11
De e l 2: PO PU LAT IEO VERZ ICH T
1. Algemeen overzicht Het COS-Gent richt zich tot twee te onderscheiden doelgroepen. Enerzijds zijn er de kinderen die opgenomen zijn in het follow-upprogramma voor prematuren. Deze groep wordt verder in dit jaarverslag meer gedetailleerd beschreven. Anderzijds zijn er de kinderen die op het COS-Gent aangemeld worden met een of ander ontwikkelingsprobleem. In het volgend populatieoverzicht worden deze beide doelgroepen van elkaar onderscheiden. Om de leesbaarheid te bevorderen worden de kinderen uit de eerste groep „prematuren‟ genoemd. Deze uit de tweede groep worden gemakshalve „probleemkinderen‟ genoemd. Alle in de cijfers opgenomen onderzoeken gebeurden multidisciplinair en in het kader van de VAPHsubsidiëring. Aan de RCA-werking (RIZIV-subsidiëring) wordt een afzonderlijke paragraaf gewijd. Toch hebben we af en toe ook in de andere paragrafen enkele RCA-cijfers gegeven, ter vervollediging en vergelijking. 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1. Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) Onder het aantal aanmeldingen wordt verstaan het aantal kinderen waarvoor een multidisciplinair onderzoek werd gevraagd. Niet alle aanmeldingen geven ook daadwerkelijk aanleiding tot het opstarten van een multidisciplinair onderzoek. Een deel van de aangemelde kinderen wordt doorverwezen naar andere diensten. We stellen in 2013 opnieuw een stijging vast van het aantal aanmeldingen, nI. van 995 in het jaar 2012 tot 1045 in 2013. Hiervan kwamen ongeveer 950 kinderen in aanmerking voor onderzoek. 36 kinderen behoorden niet tot de doelgroep van het COS omwille van leeftijd, regio of problematiek. Zij werden verwezen naar andere diensten, waaronder 5 naar de kinder- en jeugdpsychiatrie van het UZ-Gent. 5 cliënten wilden geen onderzoek omwille van de lange wachttijd voor gedragsdiagnostiek; ook zij werden doorverwezen naar andere diensten voor eventuele snellere hulp. Bij 70 kinderen werd het contact met het COS-Gent verbroken door de ouders of reageerden de ouders niet op de toegezonden intake-vragenlijst (61). Bij 7 kinderen werden onderzoeksafspraken gemaakt, maar kwamen deze niet opdagen (soms evenmin na nieuwe afspraken). Bij 12 kinderen werden de lopende onderzoeken afgebroken. Bij 10 kinderen bleef het vervolg na aanmelding onduidelijk.
12 Grafiek: evolutie van het aantal aanmeldingen
aanmeldingen 1200 1049 943
1000
859 874 872 828 830 806 823
800
995
1045
925
705
592
600
632
446 435 400 200 0 1997 1998 199 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013
Er gebeurden in 2013 intakegesprekken bij minstens 960 kinderen. Het reële aantal intakegesprekken is heel wat hoger, omdat in de vele echtscheidingssituaties vaak met beide ouders een afzonderlijk gesprek gebeurde. Daarnaast wordt naar aanleiding van de aanmelding en de intakegesprekken ook vaak contact opgenomen met hulpverleners. De intakes (telefonisch, op het COS of sporadisch in een huisbezoek) gebeurden hoofdzakelijk bij nieuwe aanmeldingen, maar ook voorafgaand aan een herevaluatie gebeurt regelmatig een intakegesprek.
1.1.2. Wachttijd De wachttijd is de tijd tussen de eerste aanmelding en de datum van het eerste onderzoek. De grootte van deze wachttijd wordt bepaald door verschillende factoren: - de capaciteit van het COS-Gent, nl. hoeveel onderzoeken het COS-Gent kan uitvoeren - de afspraken met de ouders in verband met het meest geschikte onderzoeksmoment - variaties in het aantal vragen naar onderzoek: zo krijgen we in sommige periodes nauwelijks aanvragen voor onderzoek van baby‟s tot 30 maanden; in andere periodes ontvangen we plots zeer veel vragen - variaties in het aantal onderzoeken dat het COS-Gent kan uitvoeren: de onderzoekscapaciteit vermindert tijdelijke door het opnemen van vakantie, geven en volgen van opleidingen, ziektes, …. Het COS-Gent hanteert een verschillend wachtlijstbeleid afhankelijk van de groep kinderen; - baby's en peuters tot 30 maanden: deze vormen onze prioritaire groep; we streven naar een zo snel mogelijk onderzoek, bij voorkeur binnen de 6 weken. - kleuters vanaf 30 maanden zonder nood aan gedragsevaluatie: we streven naar onderzoek binnen 3 tot 4 maanden. - kleuters vanaf 30 maanden met nood aan gedragsevaluatie: de wachtlijst loopt op tot 13 – 16 maanden - lagere schoolkinderen met een vraag naar autismediagnostiek: deze komen op een wachtlijst voor onze werking binnen het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen. De wachttijden variëren tussen 12 en 17 maanden.
13 We blijven merken dat verwijzers een te eenzijdig beeld hebben van de wachttijd in het COS-Gent. Baby‟s en jonge peuters tot 2,5 jaar worden – indien nodig – zo snel mogelijk gezien, wat betekent dat we ernaar streven om deze kinderen te zien binnen de 6 weken. Het voorbije jaar bedraagt de wachttijd tussen 1.5 en 3 maanden. Het gemiddelde van 6 weken zal vermoedelijk ook nooit bereikt worden aangezien het optimale tijdstip onderzoek bij deze zeer jonge kinderen in samenspraak met de ouders afgesproken en soms tot enkele maanden uitgesteld wordt. Oudere kinderen doorlopen een wachttijd van 3 tot 4 maanden, indien er geen sprake is van een gedragsproblematiek of van een sociaal-communicatief probleem. Is er wel sprake van een gedrags- of sociaal-communicatief probleem, dan loopt de wachttijd daarentegen op tot gemiddeld 13 à 16 maanden. In de volgende grafiek werd de populatie probleemkinderen in twee groepen ingedeeld, nl. de groep kinderen die aangemeld werden met gedragsproblemen (gedrag, autisme, …) en de overige aanmeldingen. In de eerste groep wordt in principe steeds een gedragsevaluatie gedaan met oudergesprek en observatie in het gewone milieu (school, crèche, …). Ook in de tweede groep kunnen sporadisch uitgebreide gedragsevaluaties gebeuren, maar meldden de ouders in eerste instantie hun kind met een andere vraagstelling aan; de ouders waren na het intakegesprek wel akkoord dat een uitgebreide evaluatie wenselijk was.
Grafiek: Gemiddelde wachttijd per leeftijd
18 16 14 12 10 Andere
8
Gedrag 6 4 2 0 0 jaar1 jaar2 jaar3 jaar4 jaar5 jaar6 jaar7 jaar8 jaar9 jaar 10 11 12 13 jaar jaar jaar jaar
1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1 Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken Er dient een onderscheid gemaakt te worden tussen het aantal onderzochte kinderen en het aantal opgestarte onderzoeken. Het aantal onderzochte kinderen is het aantal verschillende kinderen dat in het COS-Gent onderzocht werd. Sommige van deze kinderen melden zich echter voor een nieuw onderzoek een tweede of een derde maal binnen hetzelfde kalenderjaar. Dit komt regelmatig voor in de groep prematuren, gezien er daar na een eerste evaluatie een herevaluatie ten laatste op de kalenderleeftijd van 12 maanden voorzien wordt. Ook bij de groep probleemkinderen komt een herevaluatie vaker voor: enerzijds omwille van de doelgroep jonge kinderen, anderzijds wordt soms gestart met een korte onderzoeksprocedure, waarna een bijkomende procedure gepland wordt in functie van gedragsdiagnostiek.
14 Het „aantal opgestarte onderzoeken‟, zijnde het aantal multidisciplinaire onderzoeken dat in een bepaald jaar begonnen werd, verschilt daarom van het aantal onderzochte kinderen. In 2013 werden er in totaal 1304 kinderen multidisciplinair geëvalueerd in 1438 opgestarte onderzoeken. In 2013 had het COS-Gent een erkenning voor 1378 opgestarte onderzoeken. Om binnen de erkenningsvoorwaarden te blijven, dient 90% van de erkende capaciteit uitgevoerd te worden, dwz 1240 onderzoeken. Met 1438 realiseerde het COS-Gent dus iets meer dan 100% van zijn erkenning. Tabel: Aantal onderzochte kinderen versus aantal opgestarte onderzoeken
Prematuren Probleemkinderen Totaal
Onderzochte kinderen 571 733 1304
Opgestarte onderzoeken 683 755 1438
Verschil 112 22 134
Sinds de start van het prematurenopvolgprogramma in het AZ Sint-Jan te Brugge in 2010, steeg het percentage van de onderzochte kinderen binnen de groep prematuren. In 2013 blijven de verhoudingen op dezelfde lijn liggen als in 2012, nl. op 44% prematuren en 56% probleemkinderen (resp. 48% en 52% opgestarte onderzoeken).
1.2.2. Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken In onderstaande grafiek zien we een bijna continue toename van het aantal opgestarte onderzoeksprocedures en onderzochte kinderen. In de periode 1997 – 2001 was er sprake van een relatieve status quo. Grafiek: Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken vs onderzochte kinderen Opgestarte onderzoeken
Prematuren onderz.
Probleemkinderen onderz.
1600 1400 1200 1000 800 600 400 200
0 '90 '91 '92 '93 '94 '95 '96 '97 '98 '99 '00 '01 '02 '03 '04 '05 '06 '07 '08 '09 '10 '11 '12 '13
15 1.2.3 Aantal deelonderzoeken Er gebeurden meer dan 4500 deelonderzoeken en -gesprekken, wat betekent dat elke onderzoeksprocedure gemiddeld 3 verschillende onderzoeken en gesprekken bevatte. Binnen de RCA-werking gebeurden nog eens meer dan 1000 deelonderzoeken en gesprekken. In deze cijfers werd geen rekening gehouden met de talrijke intakegesprekken (zie hoger), telefonisch overleg met verwijzers, scholen en andere betrokken hulpverleners zowel voor als tijdens de onderzoeksprocedure, noch met de gesprekken naar aanleiding van de resultaten van medischtechnisch (MNR, bloedonderzoek, EEG, …) en medisch-klinisch onderzoek, noch met latere coördinatie- en informatiegesprekken met verwijzers, scholen en andere hulpverleners. 1 Bij analyse van de aard van de deelonderzoeken blijkt dat bij minstens 270 kinderen een gestructureerd oudergesprek gebeurde (1½ tot 2½ uur) en bij 330 een observatie in de school, kinderdagverblijf, thuis of elders.
1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties Zoals reeds in paragraaf 1.2. uiteengezet, worden verschillende kinderen meer dan eens onderzocht in het COS-Gent. In onderstaande tabel en grafiek wordt de globale verhouding tussen eerste evaluaties en herevaluaties weergegeven in termen van „opgestarte onderzoeken‟. Tabel: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen
Eerste evaluatie Herevaluatie
Prematuren 238 450 688
Probleemkinderen 428 322 750
Grafiek: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen procentueel Eerste evaluatie 70,00%
Herevaluatie
65,10% 57,30%
60,00% 50,00%
40,00%
42,70% 34,90%
30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Prematuren
Probleemkinderen
In vergelijking tot vorig jaar zien we een lichte stijging in eerste evaluaties bij de groep Prematuren. Bij de groep Probleemkinderen daarentegen is er een stijging bij de herevaluaties.
1
vaak geen registratie bij extra gesprekken in het kader van echtscheiding
16
. Grafiek: Nieuwe evaluaties en herevaluaties t.o.v. voorgaande jaren Eerste evaluatie
Herevaluatie
900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 '93 '94 '95 '96 '97 '98 '99 '00 '01 '02 '03 '04 '05 '06 '07 '08 '09 '10 '11 '12 '13
1.4. Leeftijd 1.4.1. Leeftijd van de onderzochte kinderen De leeftijd van de prematuren op het ogenblik van het onderzoek varieert van 0 tot uitzonderlijk 13 jaar. Het grootste aantal (83%) is op moment van onderzoek tussen 0 en 30 maanden oud. Het aantal onderzochte prematuren daalt met de leeftijd. Dit is een gevolg van het opzet van het opvolgprogramma dat een systematische opvolging voorziet tot 2,5 jaar. Nadien worden nog enkel de kinderen met (een ernstig risico op) ontwikkelingsproblemen onderzocht. In de tweede doelgroep varieert het aantal kinderen tot 6 jaar tussen de 77 en de 147. De daling vanaf 7 jaar wordt vooral verklaard door het leeftijdscriterium dat het COS-Gent hanteert om de wachttijd min of meer onder controle te houden: kinderen tot en met de derde kleuterklas kunnen worden aangemeld; eerder uitzonderlijk wordt hiervan afgeweken, onder meer enkele COS-onderzoeken bij lagere schoolkinderen die verder in het kader van referentiecentrum autismespectrumstoornissen onderzocht worden. Tabel: Leeftijdsspreiding
Leeftijd 0 1 2 3 4 5 6 7 8
Prematuren 281 219 129 14 16 16 7 0 0
Probleemkinderen 77 118 147 89 89 90 77 23 20
17 9 10 11 12
1 0 0 0
11 12 11 1
Grafiek: Leeftijdsspreiding procentueel
Prematuren
Probleemkinderen
45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00%
15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
1.4.2. Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen Tot 1997 zien we een significante stijging van het aantal kinderen binnen de jongste leeftijdscategorie (0 t.e.m. 3 jaar), wat vooral te maken had met de uitbouw van het prematuren-opvolgprogramma. Sinds 2009 zien we opnieuw een sterke stijging in deze jonge groep. Dit moet toegeschreven worden aan de vernieuwde inspanning van het COS-Gent om de doelgroep baby‟s en peuters beter te bereiken: - in de weekplanning werd meer ruimte gemaakt voor deze doelgroep, waardoor de wachttijd er daalde - het opvolgprogramma in het Sint-Jan te Brugge sinds mei 2010 - het antennepunt te Rumbeke vanaf einde 2008 De grafiek toont duidelijk aan dat globaal genomen het accent van de onderzoeken blijft liggen op zeer jonge kinderen. Het aantal kinderen binnen de leeftijdscategorie 4 tot 7 jaar steeg vooral in functie van de uitbreiding van de erkenning. We zien de laatste jaren eerder een status quo. De leeftijdsgroep >7 jaar blijft wat omvang betreft, vrijwel gelijk over de laatste jaren heen
18 Grafiek: Evolutie van de leeftijdsspreiding 0 tot 3
4 tot 7
›7
1200 1000 800 600 400 200 0 '93 '94 '95 '96 '97 '98 '99 '00 '01 '02 '03 '04 '05 '06 '07 '08 '09 '10 '11 '12 '13
1.5. Geslacht Afhankelijk van de doelgroep ziet de verhouding tussen jongens en meisjes er anders uit. In de groep prematuren is er sprake van een licht overwicht aan jongens (57.8% versus 42.2 % meisjes). Dit bevestigt de tendens van de voorgaande jaren. In de tweede doelgroep van het COS-Gent is het overwicht van jongens manifester. 67.5 % van de onderzochte kinderen zijn jongens t.o.v. 32.5 % meisjes, wat overeenstemt met de algemene kennis van de incidentie van ontwikkelingsproblemen bij jongens versus meisjes. Tabel : Overzicht van het aantal onderzochte jongens en meisjes
Man Vrouw
Prematuren 393 290 683
Probleemkinderen 510 245 755
19 Grafiek: Overzicht van het aantal jongens - meisjes procentueel Man
Vrouw
80,00% 67,50%
70,00% 60,00% 50,00%
57,80%
42,20%
40,00%
32,50%
30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Prematuren
Probleemkinderen
1.6. Herkomst Het voornaamste werkgebied van het COS-Gent betreft de provincies Oost- en West-Vlaanderen. We zien dat 95% van de onderzochte kinderen inderdaad afkomstig is uit één van beide Vlaamse provincies.
Tabel: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen
Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Antwerpen Vlaams-Brabant Limburg Waals-Brabant Brussel Henegouwen Nederland Andere landen
Prematuren 333 304 0 7 0 1 2 21 15 0
Probleemkinderen 544 186 4 4 0 1 0 0 14 2
20
Grafiek: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen procentueel Prematuren 80,00%
Probleemkinderen
72,46%
70,00% 60,00% 50,00%
48,78%
44,64%
40,00% 30,00%
24,69%
20,00% 10,00%
1,85% 0,00% 0,26% 0,00% 0,52% 0,52% 0,13% 3,07% 2,19% 1,02% 0,29% 0,14% 0,00% 0,00%
0,00%
1.7. Diversiteit In deze rubriek trachten we na te gaan wat de culturele diversiteit van de onderzochte kinderen is. Hier worden de moedertaal van het kind en het opleidingsniveau van de ouders in beeld gebracht, in zoverre we over deze gegevens beschikken. De achterliggende motivatie achter deze paragraaf is de vraag of het COS-Gent voldoende toegankelijk is voor culturele minderheden en voor zwakkere bevolkingsgroepen. Een antwoord geven op deze vraag is erg moeilijk, onder meer omdat hiervoor geen normen bestaan. Enkele referentiecijfers kunnen de volgende zijn: - In 2008 had 5,8% van de bevolking in Vlaanderen een andere dan Belgische nationaliteit; het merendeel hiervan heeft een andere Europese nationaliteit (Nederland, Italië, …). 1,06% heeft een Turkse of Marokkaanse nationaliteit (Bron: Vlaams Minderhedencentrum: www.vmc.be). In deze cijfers wordt dus geen rekening gehouden met de moedertaal. - Kind en Gezin registreert hoeveel kinderen jaarlijks in kansarme gezinnen geboren worden; gemiddeld wordt 9,7 % van de kinderen in Vlaanderen geboren in een kansarm gezin (cijfers 2013) Er zijn evenwel erg grote verschillen tussen regio‟s en gemeenten (bv.Oost-Vlaanderen 6,71% - Gent 15%) (cijfers 2012) 1.7.1.
Eerste taal thuis
We stellen vast dat de grote meerderheid (89,9%) van de onderzochte kinderen – zoals verwacht kan worden – uit een Nederlandstalig milieu komt. We merken dat bij de anderstaligen de meeste kinderen thuis een niet West-Europese taal spreken (6,4%). De belangrijkste talen zijn hier de andere Europese talen, het Turks en het Arabisch. Indien het spreken van een andere taal, niet behorend tot een West-Europese taal, als indicator voor risico op kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage onderzochte kinderen met een dergelijke thuistaal lager te liggen dan het Vlaams percentage kinderen geboren in een kansarm gezin.
21
Tabel: Eerste taal thuis
Afrikaanse taal Andere taal (bvb. Roma) Arabisch (incl. Berbers) Aziatische taal (incl. dat deel van Rusland) Engels Europese taal (incl. Armeens, Russisch) Frans Nederlands Spaans Turks
1.7.2.
Prematuren Probleemkinderen 0,8% 0,0% 0,1% 0,5% 2,2% 1,8% 0,6% 0,7% 0.9% 3.5% 88,4% 0,3% 2,5%
0,8% 0,0% 1,6% 0,9% 91.5% 0,4% 2.5%
Totaal 0,4% 0,3% 2,0% 0,7% 0,35% 1,2% 2.3% 89,9% 0,35% 2,5%
Opleidingsniveau van de ouders
Het opleidingsniveau van de ouders is een goede indicator voor de economische draagkracht en ontwikkeling van een gezin. Uit wetenschappelijke studies blijkt vooral het opleidingsniveau van moeder hierin bepalend te zijn. Niet steeds hebben we correcte informatie over het opleidingsniveau van de ouders: soms wordt deze informatie niet gegeven; bij alleenstaande ouders, meestal moeders, wordt vaak slechts het eigen opleidingsniveau ingevuld; allochtonen kunnen ook vaak het buitenlandse opleidingsniveau niet vertalen naar onze Vlaamse niveaus. Bij 22,0 % van de moeders en 28,7 % van de vaders ontbreken de opleidingsgegevens. Tabel: opleidingsniveau van de ouders
00 Onbekend 01 Geen diploma 02 Buitengewoon Lager Onderwijs 03 Lager onderwijs 04 Buitengewoon Secundair Onderwijs 05 Beroepssecundair onderwijs 06 Technisch secundair 07 Kunstonderwijs 08 ASO 09 Hoger niet-universitair + bachelor 10 Universitair onderwijs + master
Moeder Vader Prematuren Probleemkinderen Prematuren Probleemkinderen 22,7% 21.3% 29,7% 27,6% 0,3% 0,1% 0,3% 0,7% 0,1% 1,0% 0,0% 0,4% 2,3% 2,6% 2,5% 2,9% 0,6% 9,9% 13,8% 0,0% 5,8% 31,3% 13,2%
2,6% 14,2% 11,1% 0,1% 5,3% 25,8% 15,9%
0,1% 11,9% 19,9% 0,0% 4,4% 19,9% 11,3%
3,6% 12,3% 16,0% 0,3% 3,7% 18,0% 14,5%
22
Grafiek: samenvatting opleidingsniveau Moeder Prematuren
Moeder Probleemkinderen
Vader Prematuren
Vader Probleemkinderen
50,00%
44,50%
45,00% 36,20% 30,70% 32,30% 29,50%
40,00% 35,00% 30,00%
41,70% 31,20% 32,50%
25,00% 20,00% 15,00%
10,00% 5,00%
2,60% 2,90% 2,30% 2,50%
3,60% 4,00% 0,70% 0,10%
0,00% Lager onderwijs
Buitengewoon onderwijs
Secundair onderwijs
Hoger onderwijs
Bij de moeders zien we zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen dat ongeveer de helft (resp. 44,5% en 41,7%) een hogere studie gevolgd heeft, hetzij aan de hogeschool hetzij aan de universiteit. Bij de vaders is de scholingsgraad gemiddeld genomen lager: zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen is het aantal vaders met een getuigschrift secundair onderwijs groter of gelijk dan deze met een diploma hogere studies. Slechts een beperkt aantal moeders en vaders hebben enkel het lager onderwijs gevolgd of studeerden af in het buitengewoon onderwijs. Indien de scholingsgraad als indicator voor kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage kinderen van laaggeschoolde ouders (geen diploma, lager onderwijs en buitengewoon onderwijs) met 5% lager te liggen dan het Vlaams gemiddeld percentage kinderen geboren in een kansarm gezin (9,7%). Globaal genomen kunnen we op basis van deze cijfers concluderen dat we zeker een deel van de kinderen uit kansarme gezinnen, die nood hebben aan een grondig multidisciplinair onderzoek, bereiken. Enkel een meer gedetailleerde studie van de geregistreerde gegevens kan hierover echt uitsluitsel geven.
1.8. Verwijzers Naargelang de doelgroep zien we een heel ander patroon van verwijzers. Alle kinderen die deel uitmaken van het prematurenfollow-up programma worden aanvankelijk doorverwezen door de dienst neonatologie. Op oudere leeftijd melden kinderen zich af en toe aan op initiatief van de ouders of op vraag van andere artsen of andere hulpverleners Bij de groep probleemkinderen zijn de resultaten heel wat gedifferentieerder. Bijna 28,9% werd verwezen door perifere artsen (kinderartsen, huisartsen, …) en 20,6% door AZ Brugge en UZ-Gent-diensten, een lichte stijging tegenover vorig jaar, wat betekent dat bijna 49,5% van de probleemkinderen doorverwezen werd door artsen. Ongeveer 13,9 % van de ouders namen zelf contact op met het COS-Gent (op eigen initiatief of aangespoord door het sociaal netwerk). De groep kinderen verwezen door CLB‟s en scholen staat voor 13,5%. Daarnaast consulteerden nog heel wat hulpverleningsinstanties het COS-Gent voor meer gespecialiseerd diagnostisch onderzoek: o.a. vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten, revalidatiecentra,
23 medisch pedagogisch instituten, gespecialiseerde kinderdagverblijven, e.a. Ook privé-werkende therapeuten (o.a. kinesisten, logopedisten, psychologen) verwijzen naar het COS-Gent voor een multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie en bijkomend advies. Hun aandeel bedraagt samen 6,3 % wat gelijkaardig is aan de voorgaande jaren. Tabel: Verdeling verwijzers bij probleemkinderen
Kinderartsen Huisartsen Andere artsen AZ Brugge - Dienst neonatologie UZ - Dienst neonatologie UZ - Dienst kinderneurologie UZ - Pediatrie (algemeen) UZ - Andere diensten UZ - Dienst kinderpsychiatrie UZ- Soc.of Psych. dienst Vroegbegeleidingsdiensten MPI Bijz.Jeugdbijstand (Comité, TB, Jeugdrechtbank,..) Kinesitherapeuten Logopedisten Revalidatiecentra CLB, school Psychologen/orthopedagogen CGGZ K&G, CKG Pleeggezinnendienst Eigen initiatief Sociaal netwerk (andere ouders, …) Andere diensten
Probleemkinderen 167 16 35 5 15 52 15 63 1 2 41 3 13 28 10 6 102 10 5 41 4 73 32 16
24 Grafiek: Verdeling van de verwijzers bij probleemkinderen procentueel 25,00%
22,20%
20,00% 13,50%
15,00% 8,30%
3,70% 5,40% 4,20% 5,40% 0,80% 1,70% 2,10% 0,10% 1,30% 1,90% 1,90% 1,90% 1,30% 1,30% 0,30% 0,70% 0,50% 0,40% Andere diensten
Sociaal netwerk
Eigen initiatief
Pleeggezinnendienst
K&G,CKG
CGGZ
Psychologen/orthopedago…
CLB,school
Revalidatiecentra
Logopedisten
Kinesitherapeuten
Bijz.Jeugdbijstand…
MPI
Vroegbegeleidingsdiensten
UZ-Dienst kinderpsychiatrie
UZ- Soc.of Psych.dienst
UZ-Andere diensten
UZ-Pediatrie (algemeen)
Andere artsen
Huisartsen
Kinderartsen
0,00%
UZ-Dienst kinderneurologie
4,60%
UZ-Dienst Neonatologie
5,00%
9,70%
6,80%
AZ Brugge-Dienst…
10,00%
In de onderstaande grafiek wordt – in absolute getallen – de evolutie van de voorbije jaren weergegeven. Het aandeel verwijzingen door perifere artsen blijft elk jaar stijgen. Grafiek: Evolutie verwijzers Perifere artsen
VAPH & BJB
Reva's
Andere diensten
UZ/AZ-Diensten
Privé-therapeuten
CLB & school
Eigen initiatief & sociaal netwerk
250 200 150 100 50
0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013
25 1.9. Aanmeldingsvragen In deze paragraaf worden enkel de probleemkinderen besproken. Kinderen worden met verschillende vragen naar het COS-Gent doorverwezen. De verdeling over de verschillende vragen gelijkt sterk op die van het vorige jaar. In 2013 bleef de belangrijkste reden de zorgen omtrent het gedrag, waarbij zowel gevreesd werd voor gedragsstoornissen (10,6%) als voor autismespectrumstoornissen (21,2%). Samen staan ze voor 31,8% van de aanmeldingsvragen, wat een lichte stijging inhoudt tov vorig jaar. Zorgen rondom de algemene verstandelijke ontwikkeling zijn goed voor 16,9%. Zorgen omtrent de motorische ontwikkeling voor 15,0%. Tenslotte komen heel wat ouders met zorgen rondom de algemene ontwikkeling van hun kind en vragen ze een globaal ontwikkelingsbilan (14,8%). Zorgen rondom de taal- en spraakontwikkeling staan voor een 7,8%. Tabel: Aanmeldingsvragen bij probleemkinderen
Alg. ontwikkelingsvertraging en/of mentale handicap Cognitieve problemen Contactproblemen Down follow-up Follow-up prematuren Gedragsproblemen Globaal ontwikkelingsbilan Motorische problemen Risico ontwikkelingsproblemen School- of leerproblemen Spraak- en taalproblemen Sensorische problemen Vraag naar "second opinion"
Grafiek: Aantal aanmeldingsvragen procentueel 25,00% 20,00%
15,00% 10,00% 5,00% 0,00%
Probleemkinderen 128 1 159 26 20 80 112 113 43 11 59 2 1
26 1.10 Aard van de problemen In samenspraak met de andere centra voor ontwikkelingsstoornissen werden in 2003 de vastgestelde diagnoses geregistreerd volgens de internationaal erkende ICD-10 classificatie (International Classification of Diseases, versie 10). De centra willen hiermee aansluiten bij de internationaal gehanteerde indelingen, zodat gegevens beter uitwisselbaar zijn en beter voor wetenschappelijke studies kunnen aangewend worden. We merken echter dat niet voor alle vastgestelde stoornissen of problemen een ICD-10-code kan gevonden worden. In deze gevallen werd steeds een code gezocht die zo passend mogelijk was; in sommige gevallen werd aangesloten bij een bepaalde code, maar werd bijv. een extra letter toegevoegd zodat duidelijk blijft welke stoornissen door de centra toegevoegd werden. Zo werden bijv. codes toegevoegd om risico‟s op een bepaalde stoornis aan te geven. De gehanteerde globale indeling is bijgevolg een eigen indeling en sluit niet volledig aan bij de ICD10-classificatie, maar verhoogt de leesbaarheid van de tabellen. Tenslotte werden enkel de „functionele‟ diagnoses weerhouden: de diagnoses die eerder verwijzen naar de onderliggende etiologie of medische afwijking werden voor dit verslag niet weerhouden. De reden hiervoor is tweeledig: enerzijds werden niet bij alle kinderen deze gegevens systematisch geregistreerd; anderzijds zou een dergelijke lijst erg lang en onoverzichtelijk zijn, wat in het kader van een algemeen populatieoverzicht niet passend is. De percentages in de onderstaande tabel geven de percentages kinderen bij wie de betreffende stoornis vastgesteld werd. Een kind kan meerdere stoornissen hebben; bij de probleemkinderen werden gemiddeld 2 stoornissen vastgesteld, bij de prematuren iets meer dan 1. Prematuren Bij 40% van de prematuren werd een motorische problematiek vastgesteld, voornamelijk van het type CP, naast verschillende vormen van hypotonie, vertraagde motorische ontwikkeling en mineure motorische stoornissen. Bij 26,6% werden risicotekenen gezien van een motore of psychomotore problematiek en in mindere mate van autisme en gedragsstoornissen. Het bevestigt de indruk dat toch een belangrijk percentage van de extreem vroeg geboren kinderen ook sociaal-communicatieve tekorten laat zien. Bij 40% is er op het ogenblik van het onderzoek sprake van een normale ontwikkeling. Een belangrijk percentage van de prematuren heeft een probleem op het vlak van de verstandelijke ontwikkeling (14,7%), waarbij sprake is van een ontwikkelingsvertraging, een disharmonisch profiel of een verstandelijke handicap. Bij slechts 1,9% werd een taalproblematiek geregistreerd en bij eveneens 1.9% werd een psychomotorische stoornis gediagnosticeerd.
Probleemkinderen De meest voorkomende categorie van diagnoses is deze van de vertraagde verstandelijke ontwikkeling of verstandelijke handicap (52,9%). Daarnaast waren er 3 kinderen met hoogbegaafdheid . We merken dat bij 44,6 % van de onderzochte probleemkinderen er na het onderzoek nog onduidelijkheid blijft over sommige aspecten van de ontwikkeling; het betreft vooral het risico op een autismespectrumstoornis, het risico op een psychomotore stoornis en het risico op ADHD. We zagen ook 1 kind met duidelijk sociaal-communicatieve problemen of rigiditeiten, zonder dat deze aan alle criteria voor autismespectrumstoornissen beantwoordde; deze categorie wordt enkel gekozen na een grondige gedragsevaluatie. Een definitieve diagnose is vaak niet mogelijk ofwel omdat de leeftijd van het kind een definitieve diagnose nog niet toelaat en de verdere ontwikkeling dient afgewacht te worden ofwel omdat de onderzoeksprocedure niet toereikend was (bijv. aanmelding motorische problemen waardoor geen observatie en oudergesprek gepland werd). Bijna al deze kinderen werden voor follow-uponderzoek teruggevraagd. Bij 35,7% van de populatie probleemkinderen werd een motorische problematiek gediagnosticeerd en bij 11,9% een psychomotore stoornis. Een autismespectrumstoornis wordt bij ongeveer 14,3% vast
27 gesteld. Bij de andere gedragsstoornissen (11,7%) valt vooral de groep van de aandachtsstoornissen op. Bij 15,1% van de kinderen werden taal- en spraakproblemen en -stoornissen gediagnosticeerd, opnieuw een lichte stijging met de vorige jaren. We kunnen jaarlijks slechts een klein aantal ouders volledig gerust stellen: bij 6,5% van de onderzochte probleemkinderen stelden we geen diagnose. Dit percentage schommelt over de jaren heen weinig, wat toch wil zeggen dat ouders terecht hun kind voor onderzoek aanmelden. Tabel: Verdeling volgens „functionele‟ diagnose
1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.1: Atypisch autisme 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem F81.9: Rekenproblemen F81.9: Spellingsproblemen F99: Visuo-spatiële problemen 3. Gedrags- en emotionele stoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F90.0: ADHD – hyperactief-impulsief type F98.8: ADHD – inattentieve type F98.2: Eet- en drinkproblemen F98.1: Encopresis F84.3: Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd F41.1: Gegeneraliseerde angststoornis F40.1: Sociale angsstoornis F40.2: Specifieke fobieën F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F94.0: Selectief mutisme F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F9.A: Regulatiestoornis F91.8: Conduct disorder F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F94.1: Reactieve hechtingsstoornis F29: Psychotische stoornis NOS F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie F94.2: Ontremde hechtingsstoornis op kinderlft Z60.9: Problemen in sociale context, niet gespecifieerd Z61.5: Problemen nav seksueel misbruik door extern persoon Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z62.1: Munchausen by proxy Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven
Prematuren 7 1.02% 7 0 0 0,0% 0 0 0 0 0 0 0 0 6 0,9% 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 1 0 0
Probleemkinderen 107 14,3% 107 0 16 2,1% 6 2 5 0 1 0 1 1 89 11,7% 35 4 1 0 1 0 1 1 0 0 0 1 0 2 3 0 4 1 0 5 5 8 2 0 0 1 13 1 0
Totaal 114 7,9% 114 0 16 1,1% 6 2 5 0 1 0 1 1 95 6.6% 39 4 1 0 1 0 1 1 0 0 0 1 0 2 3 0 4 1 0 6 5 8 2 0 0 1 14 1 0
28
4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. Dystonie hemiplegie G24.9: Verw. Choreoathetose tetraplegie G24.9: Verw. dystonie tetraplegie G25.0: Tremor, essentiele G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G26.0: Verw. ataxie tetraplegie G54.0: Erbse parese (Brachial plexus disorders) G71.0: Neuromusc. Aand.: Duchenne/Becker dystrofie G71: Neuromusc. Aand.: Spierdystrofie G71.1: Neuromusc. aand.: Myotonie, Steinert G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. spastische tetraplegie G80.0: Cong. spastische triplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.1: Cong. spastische paraplegie: Strümpell-Lorraine G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.3: Cong. choreoathetose tetraplegie G80.3: Cong. dystonie hemiplegie G80.3: Cong. dystonie diplegie G80.3: Cong. dystonie monoplegie G80.3: Cong. dystonie tetraplegie G80.3: Cong. dystonie triplegie G80.4: Cong. ataxie hemiplegie G80.4: Cong. ataxie tetraplegie G80.8: Cong. gemengde CP G80.9: Cong. spastische monoplegie G81.9: Verw. Spastische hemiplegie G83.0: Verw. spastische diplegie G82.5: Verw. spastische tetraplegie G83.9: Paralyse niet gespecificeerd P14.0: Erbse parese door geboorteletsel P94.1: Congenitale, veralgemeende hypertonie P94.2: Congenitale benigne hypotonie P94.2: Cong. hypotonie diplegie P94.2: Cong. hypotonie hemiplegie P94.2: Cong. hypotonie monoplegie P94.2: Cong. hypotonie tetraplegie P94.2: Congenitale, veralgemeende hypotonie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan tonusregulatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling F82: Specifieke motorische ontw. stoornis: mirror movements 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 00.1: Normalisatie 6. Psychomotorische stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis
273 1 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 6 0 6 0 15 0 5 1 0 12 0 0 3 9 1 0 0 0 0 0 3 41 0 2 0 1 24 11 17 113 0 273 273 0 13 0 3 10
40,0%
40.0%
1,9%
269 1 0 1 0 0 1 0 1 0 1 2 5 0 8 1 10 0 4 1 0 6 0 0 1 2 1 0 1 0 0 0 0 27 0 1 0 2 48 1 2 142 0 49 48 1 90 4 7 79
35,7%
6,5%
11,9%
542 2 0 1 1 0 1 0 1 0 2 2 11 0 14 1 25 0 9 2 0 18 0 0 4 11 2 0 1 0 0 0 3 68 0 3 0 3 72 12 19 255 0 322 321 1 103 4 10 89
37,7%
22,4%
7,2%
29 7. Risico's en kenmerken van F82: Risico neuromotore ontwikkelingsstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis F40.A: Risico angststoornis F42.A: Risico OCD F32.A: Risico depressieve stoornis F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis F99.A: Risico Visuo-spatiële st. (vermoeden van) H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) 8. Sensorische stoornissen H50.9: Strabisme, niet gespecifieerd H91.9: Gehoorsstoornis niet gespecificeerd H91.9: Neonatale gehoorstesting: afwijkend H90.2: Geleidingsdoofheid H90.5: Perceptiedoofheid, NOS H90.5: Gemengde doofheid, NOS H47.9: Centraal visuele inperking H53.9: Visuele stoornissen, niet nader gespecificeerd H54.0: Blindheid aan beide ogen H35.1: Retinopathie van de prematuur: plus disease H52.2: Astigmatisme H54.7: Slechtziendheid, niet gespecificeerd H55: Nystagmus en andere onregelmatige oogbewegingen H35.1: Retinopathie van de prematuur: plus disease H35.1: Retinopathie van de prematuur: stage I H35.1: Retinopathie van de prematuur: stage II H35.1: Retinopathie van de prematuur: stage III 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.0: Verworven spraak- en taalstoornis R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.C: Lichte ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. = 70 - 85) F7.D: Disharmonisch profiel (NOS) F7.D: Disharmonisch profiel - hoogbegaafd F7.D: Disharmonisch profiel - normaal begaafd F7.D: Disharmonisch profiel - licht verstandelijke beperking F7.D: Disharmonisch profiel - zwakbegaafd F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69)
181 61 65 2 2 0 2 3 2 13 0 14 10 0 0 0 7 37 1 2 2 4 3 0 4 4 1 0 1 0 1 2 1 5 6 13 3 0 0 2 1 6 0 0 1 0 0 0 101 0 25 23 34 3 1 5 0 0 5
26,6%
5,4%
1,9%
0,0%
14,7%
336 15 75 3 0 4 18 18 11 125 1 35 20 5 2 0 4 30 1 5 0 1 0 0 7 13 1 0 0 0 2 0 0 0 0 114 22 3 7 28 7 44 0 2 1 5 1 4 398 3 85 67 40 48 1 24 6 12 34
44,6%
3,9%
15,1%
0,7%
52,9%
517 76 140 5 2 4 20 21 13 138 1 49 30 5 2 0 11 67 2 7 2 5 3 0 11 17 2 0 1 0 3 2 1 5 6 127 25 3 7 30 8 50 0 2 2 5 1 4 499 3 110 100 74 51 2 29 6 12 39
36.0%
4,7%
8,8%
0,3%
34,7%
30 F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F73: Diepe verstandelijke retardatie (IQ <20) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) F79: Mentale handicap niet anders omschreven Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken
1 0 0 4 0 904 683
13 12 1 45 7 1503 755
14 12 1 49 7 2407 1438
Grafiek: Verdeling volgens de grote categorieën procentueel Prematuren
Probleemkinderen
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
1.11. Gegeven adviezen We geven een overzicht van de adviezen voor verdere hulpverlening die vanuit het COS-Gent aan de ouders werden gegeven, indien er zich een oriënteringsvraag stelde. We geven per hulpverleningsvorm het aantal keer weer dat deze aan ouders werd geadviseerd (hierbij behoren eveneens reeds bestaande adviezen die door ons werden bevestigd, bv. bij second opinion onderzoek of bij follow-up onderzoek, of bevestiging van lopende hulpverlening). Vaak werden ook meerdere vormen van hulpverlening geadviseerd, o.m. gezien het groot aantal kinderen met multipele problemen. In deze gevallen werden enkel de belangrijkste vormen van hulpverlening aangeduid. Het aantal adviezen is daarom ook groter dan het aantal onderzochte kinderen. In de prematurengroep werd bij een grote groep (46,5%) follow-up-onderzoek gepland, immers we zien deze kinderen op vaste tijdstippen terug vanaf de postterme leeftijd van 4 maanden. 12% werd georiënteerd naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst, hiervan werd de grootste groep verwezen naar een dienst voor personen met een motorische handicap. Omwille van de problematiek werd bij 13,9% ook privé-therapie geadviseerd, vooral (Bobath-) kinesitherapie. 4,9% diende niet verder georiënteerd te worden. Bij de probleemkinderen werd 24,3% verwezen naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst, voornamelijk naar een thuisbegeleidingsdienst voor verstandelijke handicap en ontwikkelingsvertraging, een thuisbegeleidingsdienst voor autisme of een thuisbegeleidingsdienst voor motorische problemen. Bij 19,3% van de probleemkinderen werd Buitengewoon Onderwijs geadviseerd, waarvan voornamelijk naar het BO type 2 werd verwezen.
31 19,9% van de kinderen werd verwezen naar een begeleidingscentrum: de meeste doorverwijzingen daarvan gebeurden in het kader van het referentiecentrum autismespectrumstoornissen, ofwel voor het diagnoseprogramma ofwel voor het coördinatieprogramma. Tenslotte wordt bij zeer vele probleemkinderen monodisciplinaire (20,8%) therapie bij privétherapeuten of multidisciplinaire (11,1%) therapie in een centrum voor ambulante revalidatie aangeraden of herbevestigd. 36,9% van de probleemkinderen wordt voor follow-up teruggevraagd, vooral om de diagnose verder op punt te kunnen stellen, maar ook om de oriëntatie te kunnen opvolgen. Bij minstens 24,2% van de probleemkinderen werden bijkomende medische adviezen gegeven; het gros ervan betreft medisch-technisch of medisch-klinisch onderzoek. Bij een deel van de kinderen is dit noodzakelijk om tot een goede functionele diagnose te komen; zij zijn allen in deze cijfers opgenomen. Bij anderen wordt het, soms meer vrijblijvend, voorgesteld bijv. in functie van causale diagnostiek; deze werden niet steeds in de cijfers opgenomen.
Tabel: Aard van de adviezen
1. Vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten 1.1. VBD - Kind met mentale handicap 1.2. VBD - Kind met motore handicap 1.3. VBD - Kind met visuele handicap 1.4. VBD - Kind auditieve probl / taalstoornissen 1.5. VBD - Kinderen met autisme 1.6. Thuisbegeleiding bijz. jeugdz. 1.7. VBD - Kind met gedragsproblemen 2. Buitengewoon onderwijs/MPI 2.1. B.O. type 1 2.2. B.O. type 2 2.3. B.O. type 3 2.4. B.O. type 4 2.5. B.O. type 5 2.6. B.O. type 6 2.7. B.O. type 7 2.8. B.O. type 8 2.8. MPI voor niet-schoolgaanden 2.9. Semi-internaat 2.10. Internaat 2.11. OBC & OOBC 3. Revalidatiecentra 4. Privé-therapeuten 3.1. Kinesitherapeuten 3.2. Logopedisten 3.3. Psychomotoor therapeut 3.4. Psychologen 3.5. Kinderartsen 3.6. Kinderpsychiater-Psychiater 5. GON 6. Gespecialiseerd kinderdagverblijf 7. Gewoon onderwijs 7.1. Gewoon onderwijs 7.2. Zorgverbreding/zorglkr/kangeroeklas 7.3. Dubbelen 7.4. CLB 8.Gewoon kinderdagverblijf 9. Begeleidingscentra 9.1. CGG 9.2. CKG 9.3. Kinderpsychiatrische diensten 9.4.1. Referentiecentrum autisme –
Prematuren 82 12,0% 8 58 3 2 8 0 3
4 63 1 8 11
1 1 1 5 0 0 2 0 0 0 1 0 12 71 6 12 3 0 4 7 7 6 1 3 1 0
12 95
7 7 11
0 13
1 2 0 3
Probleemkinderen 183 24,3% 60 46 1
1,6%
1,8% 13,9%
1,0% 1,0% 1,6%
0,0%
55 0 59 25 3 15 69 17 32 4 4 5 1
1,9%
84 157
69 17 45
1 150
9 11 8 58
68 104 4 6 71 1 11
146 12 60 5 16 0 0 17 17 6 7 4 2 84
Totaal 265 18,4%
19.3%
11,1% 20,8%
9,1% 2,3% 6,0%
0,01%
13 61 6 21 0 0 17 17 6 7 5 2 96 126 6 71 28 3 19 76 24 38 5 7 6 1
19,9% 10 13 8 61
157
10,9%
96 252
6,7% 17,5%
76 24 56
5,3% 1,7% 3,9%
1
0,1%
163
11,3%
32 coördinatie 9.4.2. Referentiecentrum autisme - diagnose 9.5. Referentiecentrum CP 9.6. Ander begeleidingscentrum 10. Follow-up 10.1. In functie v. verdere oriëntering 10.2. In functie van diagnose 11. Ouderverenigingen 12. Medische aspecten 12.1. Medisch-technisch 12.2. Medisch-klinisch 12.3. Advies tot medicatie 12.4. Botox et al. 13. Geen oriëntering 13.1. Geen oriënteringsvraag 13.2. Begeleidingstips z. oriëntering 13.3. Geen oriëntering + gunstige evolutie Totaal aantal adviezen Totaal aantal opgestarte onderzoeken
3 4 0
69 5 0 317
30 287 0
0 51
46,5%
0,0% 7,5%
27 18 5 1
72 29 0 278
68 210 6
6 182
36,9%
0,8% 24,2%
92 66 24 0 34
0 8 26 640 683
4,9%
98 497 6
595
41,5%
6 233
0,4% 16,2%
101
7,0%
119 84 29 1 67
8,9%
0 28 39 1385 755
0 36 65 2025 1438
1.12. Toeleiding naar en administratie voor het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1. Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap Personen met een handicap(VAPH) De Vlaamse Regering keurde in 2006 het besluit zorgregie goed. Deze regie van de zorg heeft als doel mensen een aangepaste opvang of ondersteuning te bieden op het juiste moment, en voorrang te geven aan dringende zorg of ondersteuningsnoden en dit alles via een transparant systeem. Vanaf 1 maart 2014 zal het project Integrale Jeugdhulp (IJH) de organisatie van de jeugdhulp hertekenen. Het doel van Integrale Jeugdhulp is dat elke minderjarige die ondersteuning nodig heeft zo snel als mogelijk de juiste hulp vindt. Door de huidige jeugdhulp anders te organiseren, wordt dit voor jongeren, ouders en ook voor jeugdhulpverleners duidelijker. De werking van één Intersectorale Toegangspoort (ITP) voor alle hulp die niet rechtstreeks toegankelijk is, zal hiertoe bijdragen. Vanaf maart 2014 zullen alle aanvragen in functie van niet-rechtstreeks toegankelijke zorgverlening voor minderjarigen via de Intersectorale Toegangspoort (ITP) moeten gebeuren. De ITP beslist over de toegang tot alle niet-rechtstreeks toegankelijke jeugdhulp. Op 16 september 2013 ging IJH in Oost-Vlaanderen reeds van start. Oost-Vlaanderen fungeerde als pilootregio. Voor het COS Gent betekende dit een nieuwe manier van werken voor de kinderen, die in Oost-Vlaanderen zijn gedomicilieerd, voor de andere kinderen bleef de werkwijze gelijk. 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV‟s / A-documenten Het COS-Gent heeft een erkenning als Multidisciplinair Team (MDT) voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), waarbij we aanvragen kunnen doen voor niet-rechtstreeks toegankelijke zorgverlening voor minderjarigen en/of een persoonlijk assistentiebudget (PAB) voor minderjarigen. Voordat het project IJH van start ging, werd een aanvraag tot niet-rechtstreekse hulpverlening adhv een Multidisciplinair verslag (MDV) aangevraagd. In het project IJH gebeuren de aanvragen dmv een A-document. Het voorbije jaar heeft het COS-Gent zowel MDV‟s als A-documenten opgemaakt, daar het COS-Gent vanaf september 2013 binnen IJH optrad voor de Oost-Vlaamse kinderen. In de onderstaande grafiek wordt de evolutie weergegeven van het aantal opgemaakte MDV‟s over de jaren heen. In 2013 werden in het totaal 122 MDV‟s en A-documenten opgemaakt.
33 Grafiek: Evolutie van het aantal MDV‟s/ A-documenten Oost- Vlaanderen
West-Vlaanderen
Brabant-Limburg
Totaal
Antwerpen
160 140 120 100 80 60
40 20 0
1.12.1.2. Aard van de zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Agentschap In deze cijfers zijn zowel de MDV‟s/ A-documenten als de inschalingsverslagen voor PAB inbegrepen. Er werden 29 aanvragen voor prematuren opgemaakt, het grootste deel met vragen naar thuisbegeleiding motorische handicap. Bij de probleemkinderen (103) wordt ook vaak thuisbegeleiding aangevraagd (57,3%). Dit jaar, ligt het accent op de thuisbegeleiding autisme, gevolgd door de thuisbegeleiding ontwikkelingsvertraging/verstandelijke beperking. Tenslotte werden een vrij groot aantal zorgvragen naar semi-internaat verwerkt. Van diegene voor wie we een beslissing ontvingen kreeg de meerderheid (66,2%) een goedkeuring in de tijd beperkt. Bij 11,3% betrof het een goedkeuring voor onbepaalde duur. Voor 2 kinderen ontvingen we een goedkeuring maar gebeurde een aanpassing van de doelgroep. We ontvingen 5 weigeringen. Bij 16,6% was op het ogenblik van het opmaken van dit jaarverslag nog geen beslissing gekend was. Tabel: aantal MDV‟s/ A-documenten per bijstandsveld
Internaat Semi-internaat Semi-internaat (heroverweging TB) Pleeggezin Thuisbegeleiding autisme Thuisbegeleiding verstandelijke handicap Thuisbegeleiding motorisch handicap Thuisbegeleiding GES PAB
Prematuren 2 5 3 0 2
Probleemkinderen 8 25 2 1 24
Totaal 10 30 5 1 26
1 14 0 2
20 13 2 8
21 27 2 10
34
Grafiek: aantal MDV‟s/ A-documenten per zorgvraag, procentueel Prematuren
Probleemkinderen
60,00% 48,40%
50,00%
40,00% 30,00% 20,00% 10,00%
24,30% 23,40% 19,40% 17,30% 7,80% 10,30% 0,90% 6,80% 6,80% 3,50% 1,90% 0,00%
12,60% 1,90% 0,00%
6,90% 7,80%
0,00%
1.12.2. Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs Voor heel wat onderzochte kinderen is het buitengewoon onderwijs een noodzakelijke zorgvorm om aan de noden tegemoet te komen. Meer dan vroeger nemen de CLB‟s de oriëntatie naar het buitengewoon onderwijs op zich, wat sterk uitgesproken is op het vlak van de GON. Sinds 2011 adviseert het COS-Gent geen GON meer, maar informeert de ouders over het bestaan ervan en laat het inschatten van de wenselijkheid van GON over aan de ouders, CLB en de school. Dit resulteerde in een duidelijke vermindering van het aantal uitgeschreven BO-attesten. Met 71 afgeleverde attesten zitten we in dezelfde lijn als vorig jaar (72).
BKO type 2 BKO type 3 BKO type 4 BKO type 6 BKO type 7 BLO type 1 BLO type 2 BLO type 3 BLO type 4 BLO type 5 BLO type 7 BLO type 8 BuSO type 4 BuSO type 7 Totaal
Prematuren 3 0 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 7
Probleemkinderen 36 5 10 0 3 0 2 2 0 0 3 3 0 0 64
Totaal 39 5 14 0 3 0 2 2 0 0 3 3 0 0 71
35 1.13. Referentiecentrum autisme (RCA-Gent) We willen hier ook kort een aantal cijfergegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het referentiecentrum autisme geven. Kinderen aangemeld met een diagnostische vraag naar autisme worden gezien in het diagnoseprogramma. De RIZIV-reglementering voorziet dat het diagnostische onderzoek gebeurt aan de hand van diagnosemodules van 4 uren. Meestal worden 4 modules per onderzoeksprocedure aangewend. De ouders kunnen in het referentiecentrum ook terecht voor vragen in verband met coördinatie van de hulpverlening, infoverstrekking aan de sociale context, vragen in verband met medische aspecten, … Het RIZIV noemt dit het coördinatieprogramma. Afhankelijk van de vraag kan het gesprek met diverse leden van het team gepland worden, ev. met meerdere leden te samen. Enkel kinderen met een autismediagnose komen in aanmerking voor dit programma. In vergelijking met vorig jaar blijven het aantal diagnosemodules en aantal coördinatiegesprekken ongeveer gelijk.
Aantal kinderen Aantal modules / sessies
Diagnoseprogramma 164 639 modules
Coördinatieprogramma 50 71 sessies
De leeftijd van de betrokken kinderen ligt – wat te verwachten was – gemiddeld hoger dan deze van de gewone COS-populatie. De zeer jonge populatie wordt binnen het RCA minder vaak onderzocht.
Leeftijd 40 35 30 25 20 15 10 5 0 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
In het diagnoseprogramma wordt op dezelfde wijze geregistreerd als voor de gewone COS-populatie. Bij 114 kinderen (69,9%) werd een autismeproblematiek vastgesteld. We weten dat bij autisme vaak comorbiditeiten optreden. Uit de registratie blijkt voornamelijk de comorbiditeit autisme en verstandelijke beperking.
36 1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.5: Aspergersyndroom 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.9: Rekenprobleem F81.9: Spellingsproblemen F81.9: Leesprobleem 3. Gedragsstoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F.90.0: ADHD-hyperactief impulsief type F.90.0: ADHD-inattentieve type F40.1: Sociale angststoornis F41.1: Gegeneraliseerde angststoornis F.29: Psychotische stoornis niet anders omschreven F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.8: Conduct disorder niet anders gespecificeerd F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie, (nog) niet gespecificeerd F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F98.0: Enuresis F98.4: Stereotiepe-bewegingsstoornis F98.2: Eet-en drinkproblemen F94.0: Selectief mutisme F94.1: Reactieve hechtingsstoornis Z60.9: Problemen in sociale context, nos Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven F9.A: Regulatiestoornis 4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. dystonie G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G26.0: Verw. Atatxie tetraplegie G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. Spastische tetraplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.3: Cong. spastische tetraplegie G80.9: Cong. spastische monoplegie G80.8: Cong. gemengde CP P94.2: Congenitale benigne hypotonie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 00.1: Normalisatie 6. Psychomotore stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis 7. Risico's en vermoeden van F32.A: Risico depressieve stoornis
114 114 0 20 8 6 1 1 1 3 64 23 4 2 1 5 0 0 1 1 0 1 5 5 1 1 0 2 0 0 0 1 9 1 0 1 11 0 0 1 0 0 1 2 1 0 1 1 0 4 4 3 1 59 2 3 54 104 4
69,9%
12,2%
39,0%
6,7%
2,4%
36,1%
63,7%
37 F40.A: Risico angststoornis F42.A: Risico OCD F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis (vermoeden van) F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) 8. Sensorische stoornissen H53.9: Centraal visuele inperking H91.9: Gehoorstoornis niet gespecificeerd H91.9: Neonatale gehoorstoornis afwijkend H90.2: Geleidingsdoofheid 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.0: Verworven spreek-en taalstoornis R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.D: Disharmonisch profiel F7.D: Disharmonisch profiel - hoogbegaafd F7.D: Disharmonisch profiel - licht verstandelijke beperking F7.D: Disharmonisch profiel - normaal begaafd F7.D: Disharmonisch profiel- matig verstandelijke beperking, F7.D: Disharmonisch profiel - zwakbegaafd F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F73: Diepe mentale retardatie (IQ<20) F79: Mentale handicap, niet anders omschreven F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken
2 2 0 5 9 24 24 3 20 7 2 1 1 3 0 1 1 1 50 10 1 2 19 9 6 1 2 0 6 2 4 108 3 3 4 23 2 2 18 0 6 18 7 1 1 4 16 543 164
1,8%
30,5%
3,7%
66,2%
38
2. Follow-up programma prematuren te Gent: Samenwerking COS-Gent met de dienst Neonatologie, UZ Gent 2.1. Populatiegegevens 2.1.1 Specifiek We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2012 die we in 2012 en 2013 opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de exneonaten per geboortejaar.
a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken
Aantal (n=113) 8 23 34 5 8 20 15
b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=113) 4 1 20 15 18 3 10 28 4
c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort: n = 47 Groep II: Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken: n = 66
39 2.2. Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 47 2.2.1 Populatiekenmerken: 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen
17 0
2. Inborn 6
IUT 31
Outborn 10
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 23 weken 24 weken 25 weken 26 weken 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken - 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen
Aantal (n= 47) 8 0 2 0 6 23 15 0 1
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g
Aantal (n=47) 4 11 20 8 4
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur
42 5
6.Verdeling volgens geslacht
Jongens Meisjes
21 26
40 2.2.2 Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken) In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies: een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies. * Algemeen: WHO categorie (op 1 jaar) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N=47
%
23 19 2 3
49 40 4,5 6,5
41 * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability N = 19 Neuromotoor Psychomotoor Mentaal-psychomotoor Mentaal-neuromotoor
3 11 4 1
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor Gehoor
N=2 1 1
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Mentaal-psychomotoor Mentaal-neuromotoor
N=3 2 1
42 Correlatie neonatale hersenechografie – NMR hersenen en de opvolging
a. Severe disability(3)
Zwangerschapsduur 27w
29w
b. Moderate disability(2)
Geboortegewicht 1075 g
1275 g
Bayley MDI <55
<55
Motore diagnose Asymmetrische quadriparese
Tragere motore onwikkeling,
Resultaten aanvullende onderzoeken
Encefalomalacie fronto-parieto-occipitaal, periventriculair, atrofie van de linker thalamus, linkerhelft mesencephalon, corpus nuc caudatus Echo hersenen : normaal, echocardio : pulmonaalstenose, ASD type 2, vermoeden genetische afwijking
28 w
1300 g
<55
Uitgesproken hypotonie en Vermoeden van een hyperlaxiteit bindweefselpathologie
31 w
1085 g
78
Milde hemiparese rechts Echo hersenen : ventriculomegalie links met cystische leukomalacie parietaal links
27 w
c.
Mild disability(19) 1. Psychomotoor
900 g
Echo hersenen : normaal: 9 Beperkte IVH : 1 Geïsoleerde flares > 7d:1
Echo hersenen normaal: 1 Geisoleerde flares>7d : 2 Echo hersenen normaal: 3 3. Mentaal en psychomotoor Geïsoleerde flares >7d : 1 2. Neuromotoor
Geïsoleerde flares > 7d: 1 4. Mentaal en neuromotoor
-
Hypotonie
Echo hersenen : milde ventrikeldilatatie, BERA : bilat doof
43 d. Normaal (23)
Echo hersenen : normaal : 16 Beperkte IVH graad 2 : 1 Geïsoleerde flares >7d : 6
44 2.3. Groep II: Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 66 2.3.1. Populatiekenmerken
1. Meerlingen Tweelingen Drielingen
7 1
2. Inborn 9
IUT 15
Outborn 42
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen 40 weken
Aantal (n=66) 19 5 7 20 15
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g 4000 g
Aantal (n=66) 7 14 3 10 28 4
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur A termen Dysmatuur
29 0 35 2
6. Peripartale asfyxie ≥ 1250 g, ≥ 30 w: 18
7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes
8. Congenitale CMV-infectie : 16
44 22
45 2.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken) Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie 2.2 * Algemeen: WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N= 66 34 24 4 4
% 51,5 36,5 6 6
* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor Psychomotoor
N = 24 2 22
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor Neuromotoor-mentaal
N=4 2 2
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Neuromotoor-mentaal Mentaal-neuromotoor-visueel
N=4 3 1
46
Correlatie neonatale hersenechografie- NMR hersenen en opvolging Zwangerschaps- Geboorteduur gewicht a.Severe disability (4) 40w 3750g
Bayley MDI <55
40w
3100g
<55
39w
3880g
<55
33w
1600g
<55
Motore diagnose Dystone quadriparese
Resultaten aanvullende onderzoeken
Asfyxie en early onset Groep B Streptococcen sepsis, lichaamskoeling, NMR hersenen : uitgebreid bilateraal en symmetrisch corticaal, subcorticaal cytotoxisch oedeem cerebraal met gespaarde zones hoogfrontaal en parietotemporaal bilateraal, bilateraal en symmetrisch ook cytotoxisch oedeem thv crus posterior van de capsula interna, epilepsie Ernstige spastisch-dystone Hypoxisch-ischemische encephalopathie, quadriparese lichaamskoeling, Waardenburg Syndroom, NMR hersenen : milde tot matige cytotoxisch oedeem met centrale distributie, epilepsie, gastrostomie Milde dystone NMR hersenen : uitgebreide quadriparese sinusthrombose in de sinus sagitalis superior en diepe veneuse structuren met hemoragisch veneuze infarcering van beide thalami, ischemie in genu vh corpus callosum, mild cytotoxisch oedeem bilateraal en symmetrisch anterieur in de cerebrale pedunkels in de pons en de medulla oblongata, epilepsie Gemengde spastischNMR hersenen : parenchymateus rechts dystone quadriparese graad 4 bloeding met cystische opklaring en intraventriculaire bloeding rechts met evolutie naar hydrocephalie waarvoor uiteindelijk Rickhamreservoir, epilepsie, ook gestegen asfyxieparameters, Ziekte van Hirschsprung, verminderde visus
47 b.Moderate disability 31w (4)
1870g
71
41w
3450g
93
Echo en NMR hersenen : bilateraal intraventriculaire bloeding graad 3, bilateraal subdurale hematomen, hydrocephalie waarvoor ventriculoperitoneale drain Gemengd spastisch- Hypoxisch-ischemisch insult, dystone quadriparese lichaamskoeling, NMR hersenen : cytotoxisch oedeem in de basale kernen, anterieure cerebrale pedunkels, anterolateraal in de pons, corpus callosum, epilepsie
39w
3440g
69
Atactisch beeld
38w
2700g
70
Dystone quadriparese
c. Mild Disability (24)
Echo hersenen normaal: 20 Ventriculomegalie : 1 Cystische periventriculaire leukomalacia : 1 Graad 2 IVH : 1 Graad 4 IPH : 1
d. Normale ontwikkeling (34):
Echo hersenen normaal: 27 Graad 1 SEH : 3 Cystische germinolyse : 1 Geïsoleerde flares > 7d : 3
Spastische diparese
Congenitale CMV-infectie, NMR hersenen : ventriculomegalie, leukomalacie periventriculair, anterotemporaal bilateraal, intraventriculaire adhesies en cysten, hypoplasie van de vermis, polymicrogyrie (li vooraan)? Hypoxisch-ischemisch insult, lichaamskoeling, NMR hersenen : frontoparieto-occipitaal, cytotoxisch oedeem in de basale kernen, cerebellaire pedunkels, anterieure en posterieure watershed gebieden, capsula interna, hippocampus
2.4. Overzichtstabellen 2.4.1 Kinderen met geboortegewicht < 1250 en/of zwangerschapsduur < 30 weken – NICU UZ Gent Geboortejaar
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
Kinderen nicu
70 100%
85 100%
80 100%
76 100%
67 100%
72 100%
75 100%
78 100%
70 100%
Overleden
18 26%
20 22%
17 22%
20 26%
15 22%
23 32%
16 21%
20 25%
18 25%
Overlevend
52 74%
65 78%
63 78%
56 74%
52 78%
49 68%
59 78,5%
58 75%
52 74%
COS
38 73%
53 82%
55 88%
49 89%
46 89%
42 86%
53 90%
44 85%
Niet opgevolgd
14 27%
12 18%
8 12%
7 11%
6 8%
7 14%
6 10%
8 15%
Geboortejaar Kinderen nicu Overleden Overlevend COS Niet opgevolgd
2003
2007
2008
2009
2010
2011
2012
62 100% 15 24% 47 76% 45 96% 2 4%
84 100% 27 32% 57 68% 49 86% 8 14%
60 100% 9 15% 51 85% 46 90% 5 10%
87 100% 12 10.5% 75 89.5% 67 89% 8 11%
79 100% 10 13% 69 87% 62 89% 7 11%
71 100% 12 17% 59 83% 56 95% 3 5%
62 100% 10 16% 52 84% 47 90,5% 5 9,5%
2.4.2 Resultaten opvolgstudie NICU-COS UZ Gent (1994-2012): groep < 1250 gram en/of < 30 weken Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
1994 38
1995 53
1996 55
1997 49
1998 46
1999 42
2000 53
2001 53
2002 44
45% 37%
47% 30%
51% 24%
54% 24%
63% 22%
69% 27%
51% 42%
56,5% 34%
50% 38,5%
3%
17%
14%
12%
11%
2%
5%
7,5%
6,5%
15%
6%
11%
10%
4%
2%
2%
2%
2%
Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
2003 44
2005 50
2006 57
2007 49
2008 46
2009 67
2010 62
2011 56
2012 47
41% 47,5%
42% 40%
40% 46%
55% 33%
48% 43%
54% 37%
50% 37%
55,5% 37,5%
49% 40%
7%
16%
9%
6%
9%
7.5%
6.5%
5%
4,5%
4,5%
2%
5%
6%
0
1.5%
6.5%
2%
6,5%
1j
49
2.5. Algemeen besluit
In de groep kinderen < 1250 g en/of < 30 w zet de positieve trend zich verder met heel gunstige prognose. Meer dan 90 % van deze groep kinderen toont een ontwikkeling binnen normale variatie of toont “milde” problemen. Het blijft belangrijk om “mildere” problemen (mineure motore problemen, visuo-spatiële stoornissen, gedragsstoornissen en psychomotore problemen) tijdig op te sporen zowel binnen de groep kinderen <1250 gram en/of < 30 w als in de groep kinderen >1250 gram en 30 w. Door vroegtijdige (h)erkenning kan tijdig geremedieerd worden om op die manier secundaire of meer ernstige problemen te voorkomen en op die manier tot een betere levenskwaliteit te komen. In de groep kinderen > 1250 gram en > 30 w onderzochten we een grote groep kinderen doorgestuurd omwille van congenitale CMV-infectie (18) met nadien behandeling met orale ganciclovir en opname in het Vlaams CMV-register. In de groep kinderen > 1250 gram en > 30 w zagen we opnieuw enkele kinderen met peripartale asfyxie. Sinds het opstarten van de “Total Body Cooling” als behandeling bij asfyxie, zien we duidelijk minder ernstige neuromotore problemen bij deze groep kinderen. We nemen ons wel voor om deze groep van nabij te blijven opvolgen aangezien vanuit de literatuur blijkt dat deze “gekoelde” kinderen een iets hoger risico hebben op het later ontwikkelen van milde ontwikkelingsproblemen en/of leerproblemen. Als we kijken naar het percentage ouders (90%) die ingaan op het advies naar “opvolging” van hun kinderen kunnen we stellen dat deze “opvolging” zeker tegemoet komt aan de vraag van vele ouders. We ervaren dan ook steeds een grote erkentelijkheid van de ouders van prematuur geboren kinderen of van de kinderen met neonatale problemen voor de zorgen die hun kinderen ook na de intensieve periode krijgen. In september 2013 werd een aanvraag ingediend bij het RIZIV voor systematische opvolging van een “prematurenconventie” waarbij al de kinderen <1500 g en/of < 32 w zullen kunnen opgevolgd worden tot de leeftijd van ongeveer 5,5 jaar oud. We verwachten nog in 2014 te kunnen van start gaan.
50
3. Follow-up programma prematuren te Brugge: Samenwerking COS-Gent met de dienst Neonatologie, AZ SintJan Brugge, geheten “Follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen” 3.1
Populatiegegevens
3.1.1
Specifiek
We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2012 die we in 2012 en 2013 (en 2014) opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de ex-neonaten per geboortejaar.
a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 23 weken 24 weken 25 weken 26 weken 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken
Aantal (n=111) 15 0 2 6 7 41 26 3 6 12 8
b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=111) 11 19 26 15 10 5 10 14 1
c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort: n = 71 Groep II: Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken: n = 40
51
3.2
Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 71
3.2.1 Populatiekenmerken: 1. Meerlingen Tweelingen
22 kinderen; waarvan 8 maal 2 van de 2 en 6 maal 1 van de 2
Drieling
1 van de drie
2. Inborn 15
IUT 45
Outborn 11
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen
Aantal (n= 71) 15 41 14 1
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g
Aantal (n=71) 11 19 26 12 3
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur
60 11
6.Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes
36 35
52 3.2.2
Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken)
In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies: een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies.
* Algemeen: WHO categorie Normaal Impairment without disability Mild disability Moderate disability Severe disability
N=71
%
41 16 12 2 0
58 22 17 3 0
53 * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability N = 12 Neuromotoor Pychomotoor Psychomotoor en mentaal
2 7 3
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Mentaal en psychomotoor
N=2 2
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability
N=0
54 3.3. Groep II: Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 40 3.3.1. Populatiekenmerken
Tweelingen
8 kinderen; waarvan 8 maal 1 van de 2
2. Inborn 3
IUT 7
Outborn 30
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen 40 weken
Aantal (n=40) 12 2 6 12 8
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g 4000 g
Aantal (n=40) 3 7 5 10 14 1
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur (<36w) A termen (≥36w)
18 22
6. Peripartale asfyxie bij ≥ 36w: 11 7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes 8. Congenitale CMV-infectie: 11 9. Downsyndroom: 1
32 18
55 3.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken)
Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie 3.2.2 * Algemeen: WHO categorie Normaal Impairment without disability Mild disability Moderate disability Severe disability
N= 40 22 6 10 1 1
% 55 15 25 2.5 2.5
* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor Psychomotoor Psychomotoor en mentaal
N = 10 7 1 2
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor
N=1 1
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability
N=1
Psychomotoor en mentaal
1
56
57
De e l 3: Ext er n o ve r leg en same nw erking
Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent is ingebed in een ruimer zorglandschap. Om zijn functies goed te kunnen uitvoeren is samenwerking met andere diensten, voorzieningen en deskundigen erg belangrijk.
1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra De vier centra voor ontwikkelingsstoornissen overleggen jaarlijks verschillende malen. De deelnemers aan het overleg zijn in eerste instantie directies en coördinatoren van de erkende COS-centra, al of niet vergezeld van een teamlid De doelstellingen van de besprekingen zijn: - bespreking van beleidsthema‟s: voorbereiding van gesprekken met de overheid (minister, VAPH) in verband met regelgeving en subsidiëring, plaats van de Centra voor ontwikkelingsstoornissen in de welzijnssector, … - bespreking van inhoudelijke werking: informatie-uitwisseling, deskundigheidsbevordering, voorbereiding gemeenschappelijke studiedag, …
1.2. Regionaal Overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) In elke Vlaamse Provincie bestaat er een provinciale overlegstructuur in verband met de zorg rondom personen met een handicap. Naar aanleiding van het decreet betreffende de zorgregie personen met een handicap werd in Oost-Vlaanderen einde 2006 een nieuwe overlegstructuur geïnstalleerd met een platform voor minderjarigen en een platform voor meerderjarigen en diverse werkgroepen. Een stuurgroep coördineert de werking van de verschillende overlegorganen. Het COS participeert op diverse niveaus.
1.2.1. Platform Minderjarigen Binnen het ROG-Oost-Vlaanderen werd een overlegstructuur uitgebouwd met onder meer twee platformen, resp. voor minderjarigen en meerderjarigen. Het platform bestaat uit vertegenwoordigers van voorzieningen, verwijzers en gebruikers van Oost-Vlaanderen, de Oost-Vlaamse zorgcoördinator en wordt logistiek ondersteund door de Provincie Oost-Vlaanderen. De directeur van het COS-Gent is lid van dit overlegplatform. Er wordt jaarlijks ongeveer 4 maal overlegd. Bijkomende vergaderingen worden - indien nodig – bij gepland. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.
58 1.2.2. Provinciaal Platform Verwijzers Op initiatief van de huidige vertegenwoordigers van de verwijzers werd einde 2006 een Platform Verwijzers in het leven geroepen, met enerzijds als doel de vertegenwoordiging van de verwijzers in het ROG te organiseren en de vertegenwoordigers te ondersteunen, anderzijds ook inhoudelijke thema‟s en knelpunten te bespreken. Dit Oost-Vlaamse Verwijzersplatform komt ongeveer 5 maal per jaar bij elkaar. De directeur van het COS-Gent is lid van dit overlegplatform. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.
1.2.3. Algemene vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen Het Provinciaal Overlegplatform Gehandicapten vindt ongeveer jaarlijks plaats en heeft als doel op brede schaal te reflecteren over denkpistes en tendensen in de sector, de werking van de provinciale structuur te evalueren en eventueel een structuur en bevoegdheden uit te werken. Op dit Provinciaal Overlegplatform worden alle voorzieningen, gebruikersorganisaties en verwijzers van Oost-Vlaanderen uitgenodigd. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.
1.2.4.
Vlaamse Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap
In juni 2008 werd door vertegenwoordigers van de verwijzende instanties een Vlaams Platform opgericht, dat enerzijds de taken zal uitvoeren in het kader van het decreet op de Zorgregie en anderzijds de verwijzers-MDT‟s zal vertegenwoordigen zowel ten aanzien van het VAPH als de overheid. Er werd afgesproken dat de centra voor ontwikkelingsstoornissen worden vertegenwoordigd door een directeur van één van de COS‟en . Dit kan wisselend zijn, in onderling overleg. Op heden worden de COS‟en vertegenwoordigd door de directeur van het COS-Brussel. De RvB vergadert maandelijks.
1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap, Personen met een Handicap en het kabinet Het COS-Gent voert te samen met de drie andere centra voor ontwikkelingsstoornissen overleg met het VAPH en het kabinet van de bevoegde minister in functie van regelgeving, erkenning en subsidiëring. De laatste jaren werden met herhaling de volgende problemen aangekaart: - de lange wachtlijst en de te beperkte capaciteit van de centra, waarvoor dringend capaciteitsuitbreidingen nodig zijn - de te krappe subsidiëring om bij complexe problematieken een voldoende uitgebreide onderzoeksprocedure te kunnen uitvoeren. - de erg hoge werkdruk, veroorzaakt door beide voorgaande factoren. Voorlopig echter, komen ook de centra voor ontwikkelingsstoornissen niet onderuit aan de besparingen van de overheid, waardoor capaciteitsuitbreiding en verhoging van de subsidiëring niet aan de orde is.
1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy Eind 2003 werd door het RIZIV beslist referentiecentra CP (Cerebral Palsy) op te richten aan enkele Vlaamse universiteitsziekenhuizen. Hiervoor werd het initiatief voor Gent genomen door Dr. Plasschaert, orthopedist in het UZ-Gent. In de aanloop naar het uitbouwen van het CPreferentiecentrum werden reeds gemeenschappelijke consultaties georganiseerd van het COS met de dienst orthopedie vanaf januari 2004. Het gaat om gemeenschappelijke consultaties met Dr. Plasschaert, twee kinderneurologen en twee Bobattherapeuten van het COS met als doel een betere hulpverlening uit te bouwen voor kinderen met cerebrale parese en hun ouders, zodat gekomen wordt tot een meer integrale diagnostiek en beleidsplan. Sinds oktober 2004 is het CP-referentiecentrumGent erkend.
59 Het COS-Gent participeerde hierin tot oktober 2012, door ongeveer 3-maandelijkse de consultaties met dr. Plasschaert en het CP-team gezamenlijk uit te voeren. Op heden is het aandeel van het COSGent binnen het referentiecentrum CP (tijdelijk) opgeschort.
1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Het UZ-Gent kreeg in mei 2005 de goedkeuring van het RIZIV om de conventie Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen te starten. De realisatie van deze conventie gebeurt door het COS-Gent en de Kinder- en Jeugdpsychiatrie – UZ-Gent sinds 1 september 2006, elke dienst realiseert 50% van de capaciteit. Er is een samenwerking met de vakgroep experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie Universiteit Gent, in de persoon van prof. dr. H. Roeyers. Nagenoeg het volledige COS-team verricht prestaties in het kader van het RCA. In het kader van de regelgeving van het RCA organiseert het RCA-Gent 2 maal per jaar symposia met het zorgnetwerk. Daarnaast organiseren de 4 Vlaamse RCA-centra jaarlijks een colloquium voor een breder publiek. Ook deze deelname in het referentiecentrum autisme noodzaakt overleg. Op regelmatige basis wordt door de directeur van het COS-Gent te samen met de medisch coördinator overlegd met de kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens wordt ongeveer tweemaal per jaar een gemeenschappelijk studiemoment georganiseerd met de teamleden van beide diensten. Daarnaast wordt een drietal maal per jaar een overleg georganiseerd met de Vlaamse RCA‟s. In 2013 werden de overlegmomenten vooral georganiseerd met het oog op de overheveling van deze conventie naar Vlaanderen in de nabije toekomst. Hierbij werden, naast de RCA‟s, ook andere partners betrokken, daar deze overheveling kan gekaderd worden in een totaal vernieuwd zorglandschap waarbij meerdere conventies overgeheveld worden naar Vlaanderen. Tenslotte is er in principe een jaarlijkse Akkoordraad in het RIZIV. In 2013 was dit niet het geval.
2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten Er gebeuren het ganse jaar door zeer vele telefonische contacten met de diverse thuisbegeleidingsdiensten in Oost- en West-Vlaanderen naar aanleiding van individuele cliënten. Zowel de teamleden van het COS-Gent als van de thuisbegeleidingsdiensten nemen hierin het initiatief. Naast deze informele contacten gebeurde met volgende diensten ook een formeel overleg.
2.1.1. De Kangoeroe Met de vroeg- en thuisbegeleidingsdienst voor kinderen met motorische problemen De Kangoeroe, wordt jaarlijks een gemeenschappelijke overlegmoment gepland met als doel te komen tot wederzijdse afstemming onder meer met betrekking tot doorverwijzingen, anderzijds om informatie en vragen uit te wisselen rondom nieuwe tendenzen in de werking.
2.1.2. De Tandem Er gebeurt jaarlijks een overleg met De Tandem. Ook hier is het de bedoeling te komen tot wederzijdse afstemming onder meer met betrekking tot doorverwijzingen, anderzijds om informatie en vragen uit te wisselen rondom nieuwe tendenzen in de werking.
2.1.3 Tanderuis In het kader van het Referentiecentrum Autisme vindt jaarlijks een overleg plaats met de thuisbegeleiders. Het ging om een voorstelling van de sociale vaardigheidstraining voor ouders, waarmee Tanderuis recent van start ging.
60 2.2. Multidisciplinair Turner Team Binnen het UZ bestaat sinds 5 jaar een multidisciplinair team voor de opvolging van kinderen en volwassenen met het Turner Syndroom. Dit team komt om de 2 maand samen. Eén COS-lid maakt hiervan deel uit.
2.3. Centrum voor Visuele Revalidatie Eén COS-lid werkt ook in het Centrum voor Visuele Revalidatie (vooral bij kinderen met CVI). Regelmatig is er een informeel overleg.
2.4. Andere diensten -
-
Naar aanleiding van een individueel dossier neemt het COS-Gent soms deel aan formele vergaderingen. Vaak betreft het hier schooloverleg met leerkrachten, directies, CLB en anderen in functie van informatieoverdracht, verduidelijking van de diagnose, bespreking van toekomstige aanpak, enz. Alhoewel dit een erg belangrijk aspect van de werking van het COS is, blijft in de praktijk erg weinig tijd voor deze activiteiten. Daarnaast gebeurden ook andere overlegmomenten, in hoofdzaak in functie van een betere wederzijdse afstemming, onder meer met ‟t Spoor, vooral gezien de werking van de prematurenopvolging in het AZ Sint-Jan te Brugge. Ook met Start-West-Vlaanderen werd een overleg gepleegd in 2013.
3. Medewerking aan wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent: vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, hoofdzakelijk rondom de doelgroep autisme. Momenteel loopt er een onderzoek vanuit de UGent, fac psychologie en pedagogische wetenschappen ism de neonatale follow-up van het COS-Gent en de dienst neonatologie AZ St-Jan Brugge. Binnen dit onderzoek wordt, naast de opvolging van de ontwikkeling in het kader van het follow-up programma voor ex-neonaten, ook dieper ingegaan op de sociaal-communicatieve en gedragsmatige ontwikkeling bij kinderen geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 28 weken. Eveneens loopt er ook ism de fac. Psychologie en Pedagogische wetenschappen UGent wetenschappelijk onderzoek bij broertjes of zusjes van kinderen met autismespectrumstoornis vanaf hun geboorte. 3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Revalidatie en Kinesitherapie, hoofdzakelijk rond de doelgroepen DCD en autisme. Momenteel loopt er een studie i.s.m dhr. Tom Taymans over DTI-bevindingen bij kinderen met autisme, bij kinderen met DCD en bij kinderen met DCD én autisme in vergelijking met normale controles. 3.3 Universiteit Leuven: OJKO-studie Het COS verleent zijn medewerking aan de OJKO-studie (Opvolging van Jonge Kinderen met een Ontwikkelingsvertraging) in samenwerking met prof. Bea Maes van de KUL.
4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) Deze werkgroep is gegroeid vanuit een aantal mensen die werken met kinderen met een motorische handicap. Naast die motorische handicap wordt vaak een cerebraal visuele problematiek vastgesteld.
61 In de werkgroep wordt getracht de visuele mogelijkheden en stoornissen in kaart te brengen. Deze groep komt een 3 à 4-tal keer per jaar (volledige dag) samen en organiseert ook studiedagen. Eén COS-lid maakt hiervan deel uit. In 2013 werd een studiedag over visuele stoornissen voor het CLB georganiseerd. De samenkomsten stonden vooral in het teken van deze studiedag. 4.2. Werkgroep „ad hoc‟ Tablets en Co Deze werkgroep is eind 2012 gestart vanuit de werkgroep schrijfmotoriek (gestopt). In deze werkgroep wordt bekeken wat er aan hulp kan geboden worden bij kinderen waarbij het schrijven niet meer lukt. Op dit moment verzamelt men alle mogelijke gegevens. Dit groeide uit tot een online website „de digitale pengreep‟. Eén COS-lid maakt hiervan deel uit. Deze groep vergadert een 4 à 5-tal keer per jaar. De deelnemers zijn allen werkzaam in revalidatiecentra of als privé-werkende kinesitherapeut of ergotherapeut.
4.3. VSVVO (Vlaamse Studiegroep Vroegdiagnose, Vroegbegeleiding, Vroegbehandeling en Ontwikkelingsbegeleiding) Eén COS-teamlid maakt deel uit van de Raad van Bestuur van het VSVVO. De beginselopdracht van het VSVVO is het optimaliseren van de interdisciplinaire zorg voor het kind met een handicap.
5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten
Hiermee bedoelen we vormingsactiviteiten voor derden waarbij één of meerdere teamleden van het COS actief betrokken zijn door een eigen inhoudelijke bijdrage.
Datum Doelgroep/organisator 12/01/2013 Lessius Hogeschool
22/01/2013 IRSK (Instituut voor Recyclage- en Specialisatiecursussen) 26/01/2013 IRSK 26/01/2013 IRSK 03/2013 02/02/2013 05/02/2013 09/02/2013 16/02/2013 23/02/2013 03/2013 03/2013
Postgraduaat Hogeschool Gent IRSK Lessius Hogeschool CM Kortrijk CM Kortrijk IRSK de
2 master geneeskunde Faculteit geneeskunde/UGent 03/2013 Ouders/Artisanshop 07/03/2013 Buitengewoon Lager Onderwijs Hasselt
Thema Psychomotoriek bij kinderen: therapie bij visuomotorische en visueelruimtelijke problemen DCD
Teamlid Griet Dewitte
Psychomotoriek bij kinderen: CVI Psychomotorische onderzoeken bij autismespectrumstoornis Psychische problemen bij jongeren
Griet Dewitte Wouter Carton
Praktijk: grove motoriek DCD Sherborne Sherborne Psychomotoriek bij kinderen: schrijfmotoriek Cerebrale parese Cerebral Palsy
Wouter Carton Griet Dewitte Wouter Carton Wouter Carton Griet Dewitte
Faalangst bij kinderen DCD in het buitengewoon onderwijs
Ria Van Noyen Wouter Carton
Griet Dewitte
Ria Van Noyen
Ann Oostra Ann Oostra
62 07/03/2013 Ouders en zorgcoördinatoren/Artisan Merelbeke 08/03/2014 UGent opleiding ergotherapie 09/03/2013 IRSK 10/03/2013 Eeckhoutcentrum 22/03/2013 Jeugdgezondheidszorg/U Gent 23/03/2013 IRSK 27/03/2013 Kinderneurologen 31/03/2013 Jeugdgezondheidszorg 20/04/2013 IRSK 22/04/2013 UZ Kinderpsychiatrie 22/04/2013 Vroedvrouwen/Artevelde Hogeschool 07/05/2013 UGent 14/05/2013 MaNaMa les UZ Pediatrie Gent 17/05/2013 COS-centra 23/05/2013 Artevelde Hogeschool 24/05/2013 CLB-medewerkers 06/2013 Tanderuis 06/06/2013 UGent postgraduaat pediatrische revalidatie 08/06/2013 Kinderrevalidatie UZ Gent 07/09/2013 IPVK (vakgroep revalidatiewetenschappen en kinesitherapie) /psychomotoriek 21/09/2013 IPVK 26/09/2013 Zorgcoördinatoren/PEDIC Gent 10/2013 VVK/Vlaamse Academie Kindergeneeskunde 10/2013 Postgraduaat Hogeschool Gent 10/2013 Ouders/Artisanshop 10/10/2013 Verpleegkundigen 10/10/2013 Kinderpsychiaters/LOKK
Als schrijven niet zo goed lukt …
Griet Dewitte
Plexusstoornissen
Nina Vens
ICF + taakgericht versus Griet Dewitte procesgerichte therapie DCD in de klas Wouter Carton DCD en psychomotorische stoornissen Griet Dewitte DCD Atypisch Rett syndroom Neuromotore en psychomotore problemen bij kinderen Sherborne Genetica en autismespectrumstoornis: update 2013 lezing over huilbaby‟s Zorglandschap
Griet Dewitte Ann Oostra Ann Oostra Wouter Carton Fran Faes Celia Van Zandweghe Petra Van Der Stock Fran Faes
Neurobiologie autismespectrumstoornis Studiedag COS‟sen: gehoorproblemen Anneleen Van De Putte Motorisch exploreren 0-2 jaar Fran Faes CVI Griet Dewitte Intervisie: casusbespreking en Ann Oostra theoretische achtergrond General Movements Nina Vens Plexys symposium Introductie basiscursus psychomotoriek bij kinderen
Nina Vens Wouter Carton
Sherborne DCD
Wouter Carton Griet Dewitte
Najaarssymposium Ataxie
Michaëla Maes
Psychische problemen bij jongeren
Ria Van Noyen
Agressie bij kinderen Follow-up van ex-neonaten Huilbaby‟s
12/10/2013 IPVK 12/10/2013 IPVK/opleiding psychomotoriek 15/10/2013 Ouders en zorgcoördinatoren/Artisan Merelbeke 19/10/2013 IPVK 24/10/2013 SIG 25/10/2013 Postgraduaat pediatrische revalidatie 11/2013 Studenten logopedie
Neurofysiologische achtergronden Testing: BOT-2
Ria Van Noyen Ann Oostra Celia Van Zandweghe Nele Bockaert Kathy Blanchaert
DCD
Griet Dewitte
Testing: M-ABC 2 Grove motoriek en DCD AIMS testing
Wouter Carton Wouter Carton Nina Vens
Vroegpreventie- en interventie
11/2013
Autismespectrumstoornissen
Celia Van Zandweghe Ria Van Noyen
Postgraduaat Lessius
63 Hogeschool 09/11/2013 IPVK/opleiding psychomotoriek 21/11/2013 Artevelde Hogeschool Logopedie 29/11/2013 CLB Waas en Dender
Grove Motoriek
Kathy Blanchaert Eveline Rondelez
30/11/2014 Revalidatieartsen/SIG
Multidisciplinaire diagnostiek in de praktijk Klinisch neurologisch nazicht binnen de pediatrie Infant Mental Health
12/2013
Autismespectrumstoornissen
Postgraduaat Lessius Hogeschool
Michaëla Maes Celia Van Zandweghe Ria Van Noyen
5.2. Medewerking aan permanente vorming 5.2.1. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen (IRSK) Deze éénjarige opleiding is gespreid over 90 uren en is gericht op afgestudeerde kinesitherapeuten werkzaam bij kinderen (BO-onderwijs, MPI‟s, revalidatiecentra, privépraktijk…). De lessen worden telkens gegeven op zaterdag. De inhoud van de cursus omvat: algemene theoretische achtergrond rond psychomotoriek en verschillende ontwikkelingsstoornissen (o.a. DCD, ADHD, MH, ASS, …), diagnostiek (kwantitatieve en kwalitatieve testing) en behandeling.
5.2.2. Stagebegeleiding de
Vanaf augustus 2013 tot en met maart 2014 hebben 2 studenten (3 licentie) van de vakgroep Experimenteel Klinische en Gezondsheidspsychologie – U-Gent stage gelopen op het COS. Zij werden in hun stageactiviteiten begeleid door 2 psychologen. In 2013 volgden 3 studenten van de masteropleiding kinesitherapie Gent een psychomotore testing. Zij werden begeleid door de kinesitherapeuten van het COS. In 2013 liepen 2 masterstudenten logopedie van de Universiteit Gent stage. Zij werden in hun stage begeleid door de logopedisten van het COS.
5.2.3.Vorming artsen jeugdgezondheidszorg In 2013 verzorgde het COS-Gent 1 lesdag in de opleiding artsen Jeugdgezondheidszorg. Die dag werd aandacht besteed aan de neuromotoriek, neuromotorische stoornissen, psychomotorische problemen, DCD en behandeling.
64
65
De e l 4: Kw alite it sb ew akin g , s up er vis ie e n g eb ru ike rse va lu at ie 1. Interne kwaliteitsbewaking In 2009 werden diverse werkgroepen opgestart, waarvan er twee op kwaliteitsbewaking gericht zijn: - Werkgroep kwaliteit Deze stippelt het algemeen kwaliteitsbeleid uit, bereidt de interne studiedagen voor, … - Werkgroep VTO Deze werkgroep richt zich binnen het kwaliteitsbeleid specifiek op de vorming, training en ondersteuning. In 2012 werd de werkgroep MDT opgestart. Om als MDT (multidisciplinair team) binnen het VAPH erkend te zijn, worden enkele kwaliteitseisen opgelegd. Binnen de werkgroep wordt getoetst of we aan deze kwaliteitseisen voldoen en welke bijkomende acties we hiervoor nog moeten ondernemen. In 2013 werd in deze werkgroep vooral aandacht besteed aan de nieuwe werkwijze als MDT binnen IJH, dat van start ging in september 2013 voor de kinderen, gedomicilieerd in Oost-Vlaanderen. Daar waar de werkgroepen vooral de processen uitwerken en ondersteunen, wordt de inhoud van het kwaliteitsbeleid steeds uitgewerkt op de gemeenschappelijke teams en de interne studiedagen. Tenslotte leeft in het COS-Gent de sfeer en mentaliteit om voortdurend kwaliteitsverbetering na te streven.
2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams Ongeveer eenmaal per maand wordt een team georganiseerd. Naast praktische aspecten rondom de concrete werking en organisatie, komen eveneens diverse inhoudelijke thema‟s aan bod zowel in verband met concrete dossiers als in verband met bredere onderwerpen.Eveneens is er dan de gelegenheid tot feedback over gevolgde opleidingen en studiebezoeken. Daarnaast gebeurt bijna dagelijks interdisciplinair cliëntgericht overleg naar aanleiding van de lopende onderzoeksprocedures, waar eveneens zeer veel kennis- en ervaringsuitwisseling gebeurt.
2.2. Thematische teams In 2013 werden op een team medewerkers van de Brabantse Dienst voor Thuisbegeleiding ontvangen voor een voorstelling van hun dienst en werking. 2.3. Instroom – MDT overleg Wekelijks is er een overlegmoment met de maatschappelijk assistenten, een kinderneurologe, een psycholoog en de directeur. Dit overleg omvat twee functies. Op dit overleg worden enerzijds aanmeldingen besproken, die buiten de criteria van het COS-Gent vallen, maar voor wie er eventuele argumenten bestaan om deze toch tot onderzoek toe te laten. Dossiers, die om urgente redenen eventueel een afwijking op de wachttijd moeten kunnen krijgen worden besproken of er wordt nagegaan welke onderzoeksprocedure het meest aangewezen is.
66 Anderzijds kent dit overleg sinds september 2012 een bijkomende functie. De MDV‟s worden besproken, waarbij het voorstel tot indicatiestelling multidisciplinair tot stand komt.
2.4. Overleg per discipline 2.4.1. Artsen Er wordt getracht jaarlijks een of twee overlegmomenten voor alle artsen werkzaam op het COS te plannen. Doel is het bespreken van interessante en/of moeilijke casussen. In het verleden werden eveneens thema‟s besproken zoals nieuwe bevindingen op vlak van gedragsdiagnostiek, medisch diagnostisch werken, medicatie, therapie, evenals de inhoud van studiedagen en workshops. Naast deze formele overlegmomenten zijn er frequente informele overlegmomenten.
2.4.2. Logopedisten De logopedisten hadden 4 interne monodisciplinaire overlegmomenten. Op deze momenten werden moeilijke casussen besproken, informatie over spraak-, taal- en leerproblematieken uitgewisseld en werd de inhoud van de verslaggeving in het algemeen besproken.
2.4.3. Psychomotoor therapeuten Een tweetal keer per jaar wordt expliciet een onderling overleg gepland. In het voorbije jaar werd gewerkt rond psychomotore testing en screening. Jaarlijks is er ook een overleg tussen de kinesitherapeuten van de 4 COS‟sen.
2.4.4. Psychologen en orthopedagogen Maandelijks wordt er een vergadering gepland voor de psychologen en orthopedagogen. Via dit overleg worden interne afspraken besproken en vastgelegd betreffende het takenpakket om zo een eenduidige werking te waarborgen. Naar aanleiding van bepaalde casussen (of dossiers) worden ook inhoudelijke thema‟s uitgediept zoals gebruik van vragenlijsten, interpretaties van scoringscriteria bij ontwikkelings- en intelligentietesten,…
2.5. Gevolgde vorming
Datum 01-12/2013 15/01/2013 08/02/2013 24/02; 26/02/2013 25/02/2013 06/03/2013 15/03/2013 26/04/2013 08/06/2013 11/06/2013 28/06 – 01/07/2013
Onderwerp Bouwen van een website: Dreamweaver Module 1 en 2 Jaarsymposium Kinder- en jeugdpsychiatrie Integrale behandeling van psychiatrische problemen in het postpartum Infant Motor Profile (IMP) Cursus Frans Kid skills VVL-congres Spring Meeting: Epilepsy and Metabolic Disorders Plexus symposium Lentesymposium Emotionele ontwikkeling bij mensen met autisme 10th International Conference on Developmental Coordination disorder
Organisatie – plaats CVO Kisp/Mariakerke Amsterdam Centrum Moeder en Baby/St-Denijs-Westrem Developmental Neurology/Groningen Ondernemersschool/Gent Nederland VVL/Berchem BSPN/Luxemburg UZ-Kinderrevalidatie/Gent Autisme Centraal/Gent Federal University of Minas Gerais/Brazilië
67 th
25/0928/09/2013 09/201309/2014 09/201303/2014 21/11/2013
10 European Paediatric Neurology Society Congress 2013 Opleiding tot deskundige in de Infant Mental de Health (2 jaar) Oplossingsgericht werken met jongeren
29/11/2013
Sterk! in autisme
Hoe hou ik het hoofd koel?
EPNS/Brussel RINO/Leuven Korzybski Instituut/Gentbrugge Jongerenbegeleidinginformant vzw/Gent Autisme Centraal/Gent
2.6. Deskundigheid uit andere werksituaties Het COS-Gent is geen eilandje los van andere dienstverleners in het zorglandschap. Dit wordt enerzijds aangetoond door de diverse samenwerkingsverbanden en overlegvormen, anderzijds door het feit dat, buiten de administratieve medewerkers, een deel van de teamleden deeltijds werkt en naast de taak in het COS-Gent andere werkopdrachten vervult. De werksettings lopen uit elkaar zoals MPI van het VAPH, zelfstandige multidisciplinaire groepspraktijken of monodisciplinaire praktijken zoals logopedist, psychomotoor therapeut, kinesitherapeut of psycholoog. Uit deze verschillende werksituaties wordt specifieke kennis binnen gebracht, die de deskundigheid van het COS-Gent verder onderbouwt en verstevigt.
2.7. Studiebezoeken In 2013 werden volgende studiebezoeken georganiseerd: - Spermalie STOS type 7 te Brugge - De Merel, beschutte werkplaats in Merelbeke - BO Rozemarijn type 2 te Drongen - De Reynaertschool campus Impuls, ASO met autiwerking, te Oostakker - De Blokkendoos, gespecialiseerd kinderdagverblijf te Oudenaarde
3. Cliëntentevredenheid 3.1. Situering Vanuit de overheid, op verzoek van de inspectie, wordt ons gevraagd op regelmatige tijdstippen en op systematische wijze tevredenheidstudies uit te voeren, en dit met het oog op het evalueren van de kwaliteit van de werking en waar nodig, verbetering aan te brengen. Vanuit het COS zelf is evaluatie van de tevredenheid van zowel cliënten, verwijzers als personeel een belangrijk onderdeel van onze kwaliteitswerking. We verwijzen hiervoor graag naar onze visienota omtrent evaluatie van de werking (oktober 2009): „Een regelmatige of voortdurende evaluatie van de werking is belangrijk in functie van het permanent streven naar kwaliteitsverbetering. Evaluatie is slechts zinvol als er duidelijke, scherp omlijnde doelstellingen zijn, waarvan kan nagegaan worden of deze gerealiseerd worden. Vanuit een analyse en concretisering van de algemene doelstellingen van het COSGent, kunnen de te bereiken resultaten gedefinieerd worden. Evaluatie betekent dan het nagaan in welke mate de resultaten bereikt worden. Het niet bereiken van de resultaten geeft dan op zijn beurt aanleiding tot het kritisch bekijken van de werking om voorstellen te doen om de werking te optimaliseren.‟ Vertrekpunt van de tevredenheidstudies zijn uiteraard de algemene doelstellingen van het COS-Gent, in het bijzonder de hoofddoelstelling (= core-business) van het COS : Het COS-Gent gaat ervan uit dat een vroegtijdige ondersteuning van in hun ontwikkeling bedreigde kinderen en hun context een belangrijk element is tot een zo optimale mogelijke ontwikkeling van het kind en zijn context. Het COS-Gent wil hierin een bijdrage leveren via o een zo vroeg mogelijke detectie van ontwikkelingsstoornissen
68 o o o
een zo vroeg mogelijke diagnosestelling van de ontwikkelingsstoornissen een goede informatieverstrekking ten aanzien van het kind, de ouders, de verwijzers en de hulpverleners een optimale oriëntering
Voorwaarden om deze hoofddoelstelling te realiseren, zijn andere doelstellingen die als basisvoorwaarden gelden, zijnde: -
de ouders ervaren het team van het COS-Gent als deskundig op terrein van de diagnostiek van ontwikkelingsstoornissen de ouders aanvaarden de wijze waarop het COS-Gent de onderzoeken uitvoert, als voorwaarde om nadien ook de resultaten en adviezen te kunnen ontvangen. het werkveld aanvaardt de werkwijze van het COS-Gent, de resultaten van het onderzoek en de geformuleerde adviezen
Een van de resultaatsgebieden, maw waaraan we kunnen aftoetsen of onze doelstelling is bereikt, is bijgevolg de tevredenheid van de cliënten , verwijzers en hulpverleners. a. de cliënten zijn tevreden over alle aspecten van de onderzoeksprocedure van aanmelding tot verslag: onthaal en omgang, bereikbaarheid en beschikbaarheid, kindvriendelijkheid,… b. de verwijzers zijn tevreden over de werkwijze van het COS-Gent, de bereikbaarheid ifv overleg, … c. de hulpverleners zijn tevreden met betrekking tot de betrokkenheid van het COS-Gent op de cliënt en de hulpverlening, vinden de ontvangen informatie en adviezen relevant, zijn tevreden rondom de afstemming van visies, …
3.2. Opzet In het verleden gebeurde reeds een tevredenheidstudie rond verslaggeving (2003 – 2004). In 2011 werd beslist om een nieuwe tevredenheidstudie op te zetten. Er werd besloten te starten met het meten van de tevredenheid van de cliënten. In een nog later stadium zouden mogelijks ook de verwijzers en/of hulpverleners betrokken worden in een tevredenheidstudie. De keuze van deze volgorde gebeurde op opeenvolgende teamvergaderingen. Na uitvoerige bevraging op diverse teamvergadering werd ervoor gekozen om „tevredenheid van cliënten betreffende het onthaal‟ als thema te selecteren. Met onthaal wordt niet enkel het onthaal bij het eerste contact met het COS bedoeld, bv. bij aanmelding, telefonisch of face to face, maar het onthaal, zoals dit gebeurt door elke medewerker bij zijn eerste contact met de cliënt en zijn systeem. Onthaal wordt immers gezien als een belangrijk aspect van de onderzoeksprocedure.
3.3. Methodologie en planning De tevredenheidstudie werd nogmaals opgedeeld in 3 grote delen: -
Tevredenheid van onthaal na aanmelding Tevredenheid van onthaal na intake Tevredenheid van onthaal bij onderzoek
Sommigen werden nog verder opgedeeld : Tevredenheid van onthaal bij aanmelding: geen verdere opdeling. Het merendeel van de aanmeldingen verloopt telefonisch (95%). De resterende 5% bleken een te kleine groep te zijn om statistisch relevante info te verzamelen.
69
Tevredenheid van onthaal bij intake : Telefonische intake Intake face to face op onze dienst We probeerden ook na te gaan of er een verschil was in tevredenheid tussen deze twee methodieken: telefonisch of op onze dienst. Er gebeuren geen intakegesprekken bij de mensen thuis (geen huisbezoek). Tevredenheid van onthaal bij onderzoek Er werd besloten om disciplinair een onderscheid te maken en per discipline de bevraging te organiseren. Tevens hadden we de mogelijkheid om de groep als geheel te evalueren. Vragenlijst Als instrument om de tevredenheid omtrent het onthaal te meten, werd gekozen voor een vragenlijst. Andere pistes, zoals een telefonische enquête of het inschakelen van een enquêtebureau, werden verkend, maar ontoereikend bevonden: een door ons opgestelde vragenlijst bleek na bevraging het beste, en ook financieel meest haalbare instrument om onze doelstellingen te evalueren. Per deel werd een aangepaste vragenlijst opgesteld. De vragenlijst die de tevredenheid na onderzoek bevroeg, werd ook disciplinespecifiek gemaakt. Dit wil zeggen dat de vragen in deze vragenlijsten in grote lijnen dezelfde waren, maar een viertal vragen verwezen meer specifiek naar het onderzoek van de arts, logopedist, psychomotoor kinesitherapeut en psycholoog. Dit liet ons ook toe om mogelijke verschillen tussen disciplines op te sporen. Er werd een eerste ontwerp van vragenlijst gemaakt door de kwaliteitscoördinator, die verder aangevuld en op punt gezet werd op het team door de teamleden. Er werd gekozen voor het werken met „stellingen‟ waarbij de cliënt kon aangeven in welke mate hij akkoord was. Er werden 5 antwoordcategorieën opgesteld, gaande van „helemaal akkoord‟ tot „helemaal niet akkoord‟, alsook een categorie „niet van toepassing‟. Niet elke vragenlijst was even lang. Dit hing af van wat het team belangrijk vond om te bevragen. De bevraging werd successief georganiseerd: eerst gebeurde een bevraging van tevredenheid van onthaal bij onderzoek, vervolgens van tevredenheid van onthaal bij intake en als laatste werd de tevredenheid van onthaal bij aanmelding nagegaan. Deze volgorde werd gerespecteerd om te vermijden dat eenzelfde ouderpaar verschillende malen uitgenodigd zou worden tot het invullen van een vragenlijst: een ouderpaar dat een vragenlijst invult na aanmelding, zou een tijd later ook kunnen gevraagd worden een vragenlijst in te vullen na intake, vervolgens na onderzoek. Om onze ouders niet teveel te belasten, werd daarom besloten het onthaal bij de laatste stap in de onderzoeksprocedure eerst aan bod te laten komen en dan zo terug te keren. Op die manier werden telkens „nieuwe‟ ouders aangesproken en konden we ook een groter deel van onze populatie betrekken bij het onderzoek.
Selectie van de cliënten De selectie van de cliënten gebeurde volledig ad random. Binnen een bepaalde tijdsspanne werden alle ouders, die onthaald werden, aangesproken en werd hen uitgelegd dat zij in de week die volgde op het onthaal een vragenlijst zouden ontvangen met een begeleidend schrijven. Er werd voor gekozen om per deel (aanmelding, intake en onderzoek) 50 cliënten te selecteren. Er werd geen onderscheid gemaakt naargelang de vraag van de ouders of mogelijke problematiek van het kind. Iedereen die zich aanmeldde, kon aangesproken worden. De medewerker van het COS gaf een korte uitleg en nodigde de ouders expliciet uit om aan deze bevraging deel te nemen. Deze uitleg gebeurde face to face of telefonisch, naargelang de fase en methodiek van de procedure. In de wachtzaal werd de tevredenheidstudie ook aangekondigd via affiches.
70 In de week die volgde op het onthaal, kregen de ouders thuis een brief met vragenlijst, een begeleidend schrijven en een gefrankeerde, geadresseerde omslag. Zij dienden de vragenlijst enkel in te vullen en op te sturen. De bevraging gebeurde volledig anoniem. Uiteraard stond het de ouders vrij deze anonimiteit op te geven door zich kenbaar te maken, doch dit werd vanuit het COS niet aangemoedigd. In het begeleidend schrijven werd ook melding gemaakt van de klachtenprocedure en waar die kon geconsulteerd worden (website). We kozen ervoor dit expliciet te vermelden voor het geval de bevraging mensen, die ontevreden waren, tot actie zou aanzetten. De vragenlijsten werden in eerste instantie bekeken door de directeur. Er werd vooraf ook afgesproken dat, indien er op de vragenlijst expliciete verwijzingen naar personen vermeld werden die een gesprek met het teamlid in kwestie noodzakelijk maakten, dit door de directeur zou gebeuren en deze info ook niet verder zou doorstromen naar andere teamleden. In de praktijk is deze afspraak nooit hoeven toegepast te worden. Planning De vooropgestelde planning bleek toch wel iets te ambitieus. Aanvankelijk was gedacht de hele tevredenheidstudie in één kalenderjaar te laten lopen en afwerken. Gezien de werkdruk, zowel op organisatorisch als inhoudelijk vlak, was dit niet haalbaar. De studie liep over twee kalenderjaren (2011 – 2012). De verwerking gebeurde in 2013.
3.4. Resultaten 3.4.1. Aantal verstuurde enquêtes en respons In totaal werden 140 enquêtes verstuurd, waarvan er 96 werden teruggestuurd, wat een responsgraad van 69% betekent. We hadden een responsgraad van 70% vooropgesteld, wat dus quasi is behaald. Er bleken wel duidelijke verschillen per doelgroep: 1. Tevredenheid van onthaal na aanmelding . In totaal werden 40 enquêtes verstuurd, waarvan er 32 werden teruggestuurd, wat een responsgraad van 80% betekent. 2. Tevredenheid van onthaal na intake Er werden 40 enquêtes verstuurd en 27 keerden ingevuld terug, wat een responsgraad van 67,5% betekent. 3. Tevredenheid van onthaal na onderzoek Bij deze groep werden in totaal 60 enquêtes verstuurd en 37 ingevuld terugbezorgd, wat een responsgraad van 62% betekent.
3.4.2. Behaalde scores Voor de aanvang van het tevredenheidonderzoek hadden we een gemiddelde score van minstens 3.5/5 vooropgesteld. Een dergelijke score betekende dat de cliënten in voldoende mate tevreden waren over de bevraagde informatie.
71 Overzicht van de behaalde scores per deel
1
1. Tevredenheid van onthaal na aanmelding Het COS is telefonisch makkelijk bereikbaar
2
Aan de telefoon is men vriendelijk en correct
4.59
3
Ik voelde me snel op mijn gemak
4.44
4
Ik werd au sérieux genomen
4.55
5
Er werd respectvol omgegaan met mijn probleem/vraag
4.47
6
De informatie die ik kreeg, was duidelijk en overzichtelijk
4.52
7
En gelijkaardig aan wat ik vooraf te horen kreeg over het COS
4.29
8
De website van het COS biedt gepaste informatie
4.38
9
Na het telefoontje wist ik wat er verder ging gebeuren
4.41
10
De gemaakte afspraken werden correct nagekomen
4.56
11
De opgestuurde vragenlijst is overzichtelijk
4.33
12
De wachttijd tussen het terugsturen van de intakevragenlijst en intakegesprek is redelijk
4.3
13
Op mails krijg je snel reactie
4.5
14
Briefwisseling met het COS verloopt vlot
4.5
15
Vooraf een intakevragenlijst invullen en opsturen vind ik zinvol
4.5
Totaal
4.78
1
2. Tevredenheid van onthaal bij intake: telefonisch Een afspraak om telefonisch een intakegesprek te hebben, verliep vlot
4.5
4.47
2
Er werd bij het maken van een afspraak voldoende rekening gehouden met mijn agenda
4.59
3
Ik voelde me snel op mijn gemak
4.24
4
Ik kreeg duidelijke info over het hoe en waarom van het intakegesprek
4.35
5
Ik werd „au sérieux‟ genomen
4.47
6
Er werd respectvol omgegaan met mijn probleem/vraag
4.53
7
Het was duidelijk dat de informatie van de intakevragenlijst vooraf was doorgenomen door de maatschappelijk assistente
4.14
8
De informatie was duidelijk en overzichtelijk
4.29
9
De informatie die ik kreeg, was gelijkaardig aan wat ik vooraf te horen had
4.29
72 gekregen 10
Rekening houdend met de wachttijd werd geprobeerd een alternatief te bieden
4.23
11
De gemaakte afspraken werden correct nagekomen
4.31
12
Mijn privacy werd voldoende gerespecteerd
4.4
Totaal
4.36
1
3. Tevredenheid van onthaal na intake: op de dienst zelf Er werd bij het maken van een afspraak voldoende rekening gehouden met mijn agenda
4.30
2
Het COS is makkelijk bereikbaar
3.78
3
Bij aanmelding op het COS zelf werd ik vriendelijk en correct onthaald
4.6
4
Ik voelde me snel op mijn gemak
4.40
5
Ik kreeg duidelijke info over het hoe en waarom van het intakegesprek
4.80
6
Ik werd „au sérieux‟ genomen
4.80
7
Er werd respectvol omgegaan met mijn probleem/vraag
4.80
8
Het was duidelijk dat de informatie van de intakevragenlijst vooraf was doorgenomen door de maatschappelijk assistente
4.71
9
De informatie was duidelijk en overzichtelijk
4.50
10
De informatie die ik kreeg, was gelijkaardig aan wat ik vooraf te horen had gekregen
4
11
Rekening houdend met de wachttijd werd geprobeerd een alternatief te bieden
4.67
12
De gemaakte afspraken werden correct nagekomen
4.7
13
Mijn privacy werd voldoende gerespecteerd
4.7
Totaal
4.52
1
4. Tevredenheid van onthaal bij onderzoek Er werd bij het maken van een afspraak voldoende rekening gehouden met mijn agenda
4.30
2
Het COS is makkelijk bereikbaar
3.78
3
Bij aanmelding op het COS zelf werd ik vriendelijk en correct onthaald
4.6
4
Ik voelde me snel op mijn gemak
4.40
73 5
Ik kreeg duidelijke info over het hoe en waarom van het intakegesprek
4.80
6
Ik werd „au sérieux‟ genomen
4.80
7
Er werd respectvol omgegaan met mijn probleem/vraag
4.80
8
Het was duidelijk dat de informatie van de intakevragenlijst vooraf was doorgenomen door de maatschappelijk assistente
4.71
9
De informatie was duidelijk en overzichtelijk
4.50
10
De informatie die ik kreeg, was gelijkaardig aan wat ik vooraf te horen had gekregen over het COS
4
11
Rekening houdend met de wachttijd werd geprobeerd een alternatief te bieden
4.67
12
De gemaakte afspraken werden correct nagekomen
4.7
13
Mijn privacy werd voldoende gerespecteerd
4.7
Totaal
4.52
3.5. Conclusies en verbeterpunten De resultaten blijken goed tot zeer goed te zijn. Globaal gezien zijn we dan ook zeer tevreden. Wat ons ook verheugd is het feit dat de stellingen die peilen naar het al dan niet respectvol omgaan met cliënten, een waarde waar we binnen de COS-werking veel belang aan hechten, de hoogste scores halen. Dit leiden we af uit de antwoorden op vragen zoals „Er werd respectvol omgegaan met mijn probleem/vraag‟, „Mijn privacy werd voldoende gerespecteerd‟, „Ik werd „au sérieux‟ genomen‟…. Dit was een constante over de verschillende doelgroepen heen. Verder peilden ook een aantal stellingen naar de wijze van informatieverstrekking, bv. „De informatie was duidelijk en overzichtelijk‟, „De website biedt gepaste informatie‟,… Ook hier waren de scores hoog. Op de stelling „De informatie die ik kreeg, was gelijkaardig aan wat ik vooraf te horen had gekregen over het COS‟ werd nog steeds hoog, maar in vergelijking met andere stellingen, een iets lagere score behaald. We merken inderdaad dat het feit dat binnen het COS de wachttijden verschillen naargelang de doelgroep, toch wel aanleiding kan geven tot verkeerde percepties bij ouders en verwijzers. We vermoeden dat dit een verklaring biedt voor de relatief zwakkere scores. Sommige ouders hebben dit ook woordelijk verduidelijkt. Verder zijn de mensen ook tevreden over de geboden service, bv. : „Op mails krijg je snel reactie‟, „Er werd bij het maken van een afspraak voldoende rekening gehouden met mijn agenda.‟, „Briefwisseling met het COS verloopt vlot‟,…. De enige stelling die een score onder de 4 behaalde, was „Het COS is makkelijk bereikbaar‟. We kunnen hier enkel beamen dat dit klopt. De bewegwijzering op de campus van het UZ laat de wensen over en mensen moeten soms een tijdlang zoeken vooraleer ze het COS vinden. Momenteel zijn er aan en rond het gebouw 2K5, waarin het COS is gevestigd, grote werken aan de gang. We plannen zeker werk te maken van een meer accurate bewegwijzering eens de definitieve inrichting van de campus aan de orde is. Verder stellen we voor om deze bevraging 5- jaarlijks te herhalen en dan te evalueren of we hetzelfde niveau van tevredenheid al dan niet blijven halen. We zullen er in ieder geval naar streven. Op het team zal bekeken worden welke andere topics in de nabije toekomst onderwerp van bevraging zullen worden.
74
4. Erkennings- en tussentijdse audit Er gebeurde geen erkenningsaudit in 2013.
5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2013 en kwaliteitsplanning 2014 5.1. Opvolging kwaliteitsplanning 2013 1.1. Kwaliteitsplanning algemeen De werkgroep kwaliteit werkte in 2013aan: o o o
de integratie van de minimale kwaliteitscriteria als MDT in het kwaliteitshandboek en de implementatie ervan in de dagelijkse werking de coördinatie en uitwerking van de tevredenheidsbevraging bij de cliënten de voorbereiding van de interne studiedagen van 17 mei 2013, samen met de andere COS‟sen, met als thema‟s: Voormiddag : Plenaire lezingen o Evoluties binnen de Integrale Jeugdhulp en de implicaties hiervan op de COS‟sen, Johan Van der Auweraert o DC 0-3, Magda Van Hee, ZNA o Epilepsie, Anna Jansen, UZ Brussel Namiddag: Keuze uit workshops: o Workshop 1: differentiaaldiagnostiek ASS – psychotische stoornissen bij kinderen, Sara Wouters, UZ Brussel o Workshop 2: intelligentieonderzoek, Mark Schittekatte, Universiteit Gent, en Annemie Bos, Thomas More o Workshop 3: onderzoek en behandeling bij kinderen met gehoorstoornissen, een multidisciplinair perspectief, Anneleen Van de Putte, COS Gent o Workshop 4: Visual Sensory and Perceptive Functioning in Five-Year-Old Very Low Birth Weight Children, Christiaan Geldof, VISIO Amsterdam 21 oktober 2013 met als thema‟s Disciplinair overleg met als doel te komen tot een oplijsting van mogelijke verbeterpunten binnen de COS-werking
1.2. Werd de jaarplanning 2013 gerealiseerd? -
Evaluatie van de tevredenheid bij cliënten: laatste formulieren opsturen, verwerken van de gegevens en trekken van conclusies. Dit werd gerealiseerd en afgerond in december 2013. De resultaten en conclusies werden opgenomen in dit jaarverslag.
-
Kwaliteitseisen MDT: verdere uitwerking en implementatie van de procedures en updaten van het kwaliteitshandboek. Dit werd gerealiseerd. De nodige procedures werden uitgewerkt en de nodige documenten opgeslagen in het kwaliteitshandboek van het MDT. Ook het vormingsplan werd daarin opgenomen.
-
Verkennen, uitwerken en implementeren van de procedure inzake werking integrale toegangspoort We zijn hiermee gestart: Oost-Vlaanderen was pilootregio voor de Integrale Jeugdhulp vanaf 16/09/2013. De pilootfase is later gestart dan aanvankelijk was gepland en eind december 2013 is de pilootfase nogal altijd gaande en zal duren tot 1 maart 2014. De finale implementatie is bijgevolg nog niet gerealiseerd. Begin 2014 zal bekeken worden welke procedures binnen het MDT moeten aangepast en geactualiseerd worden.
75
-
Procedure behandelen van deontologisch moeilijke vragen: uitwerken en implementeren. Deze procedure werd opgemaakt en uitgewerkt in 2013. De verdere implementatie ervan is gepland voor 2014.
-
Integratie van de diverse visieteksten in het kwaliteitshandboek. Na een grondige analyse van de pro‟s en contra‟s heeft de werkgroep kwaliteit besloten deze vooral te gebruiken als werkinstrument en niet te integreren in het kwaliteitshandboek. De verschillende visieteksten zijn vrij toegankelijk voor elke medewerker via de interne website.
-
Visie ivm diagnostiek: actualiseren en schrijven van visietekst. Dit is niet gerealiseerd en wordt een prioritair te behandelen punt in 2014. Van overheidswege is immers besloten het zorglandschap te hertekenen, onder andere door de overheveling van de middelen van het RCA van federaal naar Vlaams niveau. In dat kader zijn er momenteel heel wat besprekingen lopende, ook met de verschillende actoren binnen dat zorglandschap. De uitdaging bestaat erin om de diagnostiek in het algemeen en de plaats van de COS‟sen te hertekenen in een vernieuwd zorglandschap. Ook hier zal wat beslist wordt door de overheid cruciaal zijn.
-
Folders ontwikkelingsstoornissen: finaliseren. Wegens onvoldoende budgettaire middelen is de realisatie van de folders uitgesteld.
-
Evaluatie van de evaluatieprocedure van nieuwe medewerkers. Gezien de besparingen doen zich momenteel geen nieuwe aanwervingen meer voor, dus wordt dit punt verschoven naar latere datum.
5.2. Prioritaire werkgebieden 2014 Op basis van bovenstaande worden volgende prioritaire werkgebieden gedefinieerd: -
MDT: uitwerking en implementatie van definitieve modaliteiten van MDT-werking binnen Integrale Jeugdhulp. Einddatum: december 2014
-
Tevredenheidstudie: conclusies communiceren naar het team en eventuele verbeteracties doorvoeren. Daarnaast zullen ook nieuwe topics voor het tevredenheidonderzoek worden geselecteerd. Einddatum: september 2014
-
Procedure behandelen van deontologisch moeilijke vragen: verdere implementatie en toetsing Einddatum: december 2014
-
Visietekst: plaats van de diagnostiek binnen het nieuwe zorglandschap: rekening houdend met de nakende veranderingen binnen het zorglandschap moet met het bredere team een nieuwe visietekst ingang krijgen. Einddatum: September 2014
-
Naar aanleiding van de interne studiedag van oktober 2013, waarbij disciplinair mogelijke verbeterpunten voor de werking werden opgelijst, zal bekeken worden in hoeverre elk van deze verbeterpunten aanleiding kan geven tot het ontwikkelen van nieuwe doelstellingen betreffende de COS-werking. Einddatum: December 2014
76
De jaarwerking van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werd in 2013 gefinancierd door :
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap RIZIV Provinciebestuur Oost-Vlaanderen
Bijdragen van de ouders
Provinciebestuur West- Vlaanderen
