INHOUDSTAFEL
INLEIDING
1
DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN
3
1. 2. 3. 4.
Historiek en situering Doelstelling Doelgroep Het team in 2012 4.1. Teamleden in vast dienstverband 4.2. Consulent 5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur 5.2. Dagelijks bestuur 6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring 6.2. Visie en missie 6.3. Werkingsprincipes 6.4. Schematische voorstelling van de werking
DEEL 2: POPULATIEOVERZICHT
1. Algemeen overzicht 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1.Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) 1.1.2.Wachttijd 1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1.Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken 1.2.2.Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken 1.2.3.Aantal deelonderzoeken 1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties 1.4. Leeftijd 1.4.1.Leeftijd van de onderzochte kinderen 1.4.2.Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen 1.5. Geslacht 1.6. Herkomst 1.7. Diversiteit 1.7.1 Eerste taal thuis 1.7.2 Opleidingsniveau van de ouders 1.8 Verwijzers 1.9. Aanmeldingsvragen 1.10. Aard van de problemen 1.11. Gegeven adviezen 1.12. Toeleiding naar en administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1 Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s 1.12.1.2. Aard van de vragen ten aanzien van het Vlaams Agentschap 1.12.2 Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs 1.13 Referentiecentrum Autisme
3 3 4 5 5 5 6 6 6 7 7 7 7 9
11
11 11 11 12 13 13 14 15 15 16 16 17 18 19 20 20 21 22 26 26 30 32 32 32 33 34 35
2. Follow-up programma te Gent 2.1. Populatiegegevens Specifiek 2.2. Groep 1 2.2.1.Populatiekenmerken 2.2.2.Onderzoeksresultaten 2.3. Groep 2 2.3.1.Populatiekenmerken 2.3.2.Onderzoeksresultaten 2.4. Overzichtstabellen 2.5. Besluit
38 38 38 39 39 40 42 42 43 47 48
3. Follow-up programma te Brugge: samenwerking COS-Gent met de dienst neonatologie AZ St-Jan Brugge, geheten "follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen" 3.1 Populatiegegevens 3.1.1 Specifiek 3.2 Groep 1 3.2.1 Populatiekenmerken 3.2.2 Onderzoeksresultaten 3.3 Groep 2 3.3.1 Populatiekenmerken 3.2.2 Onderzoeksresultaten 3.4 Besluit
49 49 49 50 50 51 53 53 54 55
DEEL 3: EXTERN OVERLEG EN SAMENWERKING
1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra 1.2. Regionaal overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) 1.2.1.Platform Minderjarigen 1.2.2.Provinciaal Platform Verwijzers 1.2.3.Algemene Vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen 1.2.4.Vlaams Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap 1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap 1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy 1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen 2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten 2.1.1.De Kangoeroe 2.1.2.De Tandem 2.1.3.Tanderuis 2.2. Andere diensten 3. Medewerking wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent : vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie 3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie 4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) 4.2. Werkgroep 'ad hoc' Tablets en Co 4.3. Werkgroep psychomotoriek 4.4. VSVVO 5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten 5.2. Medewerking aan permanente vorming 5.2.1. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen 5.2.2. Stagebegeleiding 5.2.3. Vorming artsen jeugdgezondheidszorg
57
57 57 57 57 58 58 58 58 58 59 59 59 59 59 59 60 60 60 60 60 60 60 60 61 62 62 63 63 64 64
DEEL 4: KWALITEITSBEWAKING, SUPERVISIE EN GEBRUIKERSEVALUATIE
1. Interne kwaliteitsbewaking 2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams 2.2. Thematische teams 2.3. Instroom-MDT overleg 2.4. Overleg per discipline 2.4.1.artsen 2.4.2.logopedisten 2.4.3.psychomotoor therapeuten 2.4.4.psychologen en orthopedagogen 2.5. Gevolgde vorming 2.6. Deskundigheid uit andere werksituaties 2.7. Studiebezoeken 3. Cliëntentevredenheid 4. Erkennings- en tussentijdse audit 5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2012 en kwaliteitsplanning 2013
65
65 65 65 65 65 66 66 66 66 66 66 67 67 67 68 68
INLEIDING Naar jaarlijkse gewoonte vindt u hierbij weer een uitgebreid verslag met talrijke kwantitatieve en kwalitatieve gegevens met betrekking tot de werking van het COS-Gent. U vindt hierin het volgende: In een eerste deel wordt het COS-Gent voorgesteld. Onder meer de missie en visie vanuit het kwaliteitshandboek werden hierin opgenomen. In het tweede deel staan de cijfergegevens die een kwantitatief maar ook kwalitatief beeld brengen van de onderzochte populatie. Er wordt een algemeen beeld geschetst van de volledige populatie. We geven ook beknopt enkele gegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het Referentiecentrum Autisme Gent. Het derde deel geeft een bondig overzicht van de activiteiten ten aanzien van externe diensten. U vindt hier een weergave van het cliëntgerichte overleg met andere diensten of van de meer beleidsgerichte structuren waarin het COS-Gent participeert. Vooral het grote engagement van het COS-Gent en van zijn teamleden in projecten en studies en hun bijdrage in de vorming van andere professionelen, valt sterk op. Zowel het COS-Gent op zich als vele individuele teamleden blijken een aantrekkingspool te zijn voor vorming en informatie. In het vierde deel wordt een deel van de kwaliteitswerking kort toegelicht. Uit deze laatste twee hoofdstukken blijkt duidelijk dat, alhoewel het onderzoek en oriëntering van kinderen met (een vermoeden van) ontwikkelingsstoornissen de primaire opdracht is, het COS-Gent ruime aandacht geeft aan de wetenschappelijke opdracht en aan de opleiding en vorming van personen vreemd aan de dienst. Deze beide taken vragen veel energie en kunnen zelden voorbereid en uitgevoerd worden tijdens de werkuren. Voor de komende jaren staan er nog heel wat uitdagingen voor de deur: - de nieuwe ontwikkelingen binnen Integrale Jeugdhulp komen dichterbij. Oost-Vlaanderen is pilootregio binnen de Intersectorale Toegangspoort Integrale Jeugdhulp. Deze ontwikkelingen zullen van de centra voor ontwikkelingsstoornissen een duidelijke positionering van de verschillende diagnostische functies in het zorg- en welzijnslandschap vereisen. - tegen het einde van de legislatuur worden verschillende RIZIV-conventies naar Vlaanderen overgedragen. Het biedt een uitgelezen kans aan Vlaanderen om te gaan voor een betere afstemming in het uitgebreide diagnostische en begeleidings- en behandelingsaanbod, maar vergt dus ook de ontwikkeling van een visie op het geheel van het welzijns- en gezondheidslandschap. Het COS-Gent wil hier zeker zijn bijdrage leveren. Over deze aspecten werd het overleg met de bevoegde overheden opgestart. Tot slot: het COS-Gent is trots u dit jaarverslag te kunnen voorleggen. Het is een beknopte weergave van het geen het volledige team, in vlotte dialoog met de bestuursleden, in 2012 gepresteerd heeft. Het team verdient alle lof voor zijn blijvend engagement ten aanzien van de kinderen en hun ouders, en voor de vlotte en deskundige samenwerking in een collegiale werksfeer.
Veel leesgenot,
Prof. dr. Dirk Matthys, Voorzitter COS-Gent.
Mevr. Libijn Ilse, Directeur COS-Gent.
3
De e l 1: Vo or ste llin g vzw Centru m vo o r O ntw ikke lin gs sto or nis se n Ge nt 1. Historiek en situering In 1984 verscheen het EPOS (Emancipatorisch Participatief Optioneel Systeem) van de hand van de toenmalige gemeenschapsminister van Gezin en Welzijn, Rika Steyaert. In dit veelbesproken overheidsdocument ondernam de minister een poging om te komen tot coördinatie van de veelheid en verscheidenheid aan dienstverleningsvormen die de laatste decennia in de gehandicapten- en welzijnssector waren ontstaan. In dit zelfde document werd door de minister de nood besproken aan het oprichten van gespecialiseerde Centra voor Ontwikkelingsstoornissen met als voornaamste doel te streven naar integrale diagnostiek en multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie van in hun ontwikkeling bedreigde of gestoorde kinderen. In 1985 startte een eerste centrum te Leuven, gevestigd op de campus van het universitair ziekenhuis, St. Rafael. Een tweede centrum ging van start in 1987 te Antwerpen op de campus van de UIA. In 1989 werd in Gent een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen opgericht op de campus van het universitair ziekenhuis en in 2000 werd ook een centrum aan de VUB te Jette erkend. Met deze vier centra wordt het ganse Vlaamse landsgedeelte bestreken. Het centrum te Gent richt zich specifiek tot de provincies Oost- en West-Vlaanderen. Voor het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werden aparte lokalen gehuurd in de kinderkliniek 'C. Hooft' van het UZ op de tweede verdieping van het gebouw K5. Ondanks het feit dat het centrum onafhankelijk van het universitair ziekenhuis werkt, blijkt deze vestiging om diverse redenen zeer nuttig o.a. : - mogelijkheid tot inwinnen van advies van verschillende pediatrische subspecialiteiten, met onder meer de kinderneurologie. - directe aanwezigheid van gespecialiseerde laboratoria en mogelijkheid tot hoog gespecialiseerde en technologische onderzoeken. - nabijheid van het centrum voor medische genetica en de dienst kinderpsychologie. Geografisch gezien ligt Gent centraal binnen de regio Oost- en West-Vlaanderen, wat interessant lijkt voor een soepele samenwerking met de verschillende voorzieningen die instaan voor de begeleiding en behandeling van kinderen met ontwikkelingsstoornissen en hun gezin. Om de bereikbaarheid voor de West-Vlaamse gezinnen te verbeteren werd einde 2008 een antennepunt in Rumbeke/Roeselare gestart. Tenslotte werd in mei 2010 een prematurenopvolgprogramma opgestart in het AZ Sint-Jan te Brugge in samenwerking met de intensieve neonatale afdeling daar.
2. Doelstelling Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent stelt zich vier belangrijke doelstellingen : detectie, diagnosestelling, oriëntering en toegepast wetenschappelijk onderzoek.
Detectie wil zeggen dat het COS zich tot doel stelt om kinderen met ontwikkelingsproblemen zo vroegtijdig mogelijk op te sporen. Binnen deze doelstelling situeert zich bv. het multidisciplinair follow-up programma van prematuren.
Diagnosestelling houdt in : o het al of niet bevestigen van het vermoeden van een ontwikkelingsstoornis, o het vaststellen van de graad en de ernst van de handicap,
4 o o o o
het diagnosticeren van bijkomende problemen, het evalueren van de overblijvende mogelijkheden van het kind, het opsporen van de oorzaak van de stoornis, het coördineren van aanvullend diagnostisch onderzoek.
Oriëntering betekent het beoordelen van de nood aan specifieke therapeutische of pedagogische ondersteuning, het verwijzen naar geschikte personen of diensten voor behandeling, onderwijs en begeleiding.
De wetenschappelijke opdracht van het COS bestaat erin om de aangemelde kinderen (met respect voor de privacy van gezinnen) systematisch te registreren om te komen tot : o studie over specifieke ontwikkelingsproblemen bij kinderen, o opsporen van leemtes binnen de hulpverlening aan kinderen met ontwikkelingsproblemen.
3. Doelgroep Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen voert multidisciplinair ontwikkelingsonderzoek uit bij jonge kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag.
Het doelpubliek bestaat uit kinderen tot en met het derde kleuterklasje en hun ouders. In het kader van het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen worden ook kinderen van het lager onderwijs toegelaten.
De meeste onderzochte kinderen stellen een complexe diagnostische hulpvraag d.w.z. : Kinderen bij wie een ontwikkelingsstoornis of achterstand werd vastgesteld en bij wie een grondig multidisciplinair onderzoek aangewezen is omwille van: o de complexiteit van de stoornissen, hetzij bij een meervoudige handicap, hetzij doordat de leeftijd van het kind en/of de aard van de stoornis aangepaste onderzoekstechnieken of onderzoekskader vereisen. o blijvende onduidelijkheid bij de aard van de vastgestelde ontwikkelingsstoornissen of de weerslag ervan op de verdere ontwikkeling.
Kinderen bij wie uit de voorgeschiedenis, familiale anamnese of klinisch onderzoek, een hoog risico blijkt op een ernstige, eventueel meervoudige handicap en waar een hooggespecialiseerd onderzoek is vereist om afwijkingen vroegtijdig te detecteren en aangepaste maatregelen te treffen.
Kinderen bij wie een sterk vermoeden bestaat van een belangrijke ontwikkelingsstoornis, waar voor de bevestiging of ontkenning ervan, een onderzoekskader nodig is dat de verwijzende instanties niet ter beschikking staat.
5
4. Het team in 2012 4.1. Teamleden in vast dienstverband Bernaert Els Blanchaert Kathy Bockaert Nele Carton Wouter Casaer Alexandra Croux Lieve De Doncker Lien De Niels Tom Depauw Lindsey Deschuymer Leen Deslee Jo Dewitte Griet D’Hooghe Anne Faes Fran Fränkel Urlien Gabriëls Isabel Goossens Luc Huyghebaert Laurien Lataire Ann Libijn Ilse Maes Michaëla Mertens Ilse Nys Gudrun Oostra Ann Pots Sophie Rondelez Eveline Van Noyen Ria Vandendriessche Liesbet Vandendriessche Liesbeth Van de Putte Anneleen Vanderstichele Ilse Van Der Stock Petra Van Ooteghem Marleen Van Vaerenbergh Joeri Van Zandweghe Celia Vens Nina Verhoeyen Kristien Wildemeersch Kim
Master in de klinische psychologie (16/04 t.e.m. 30/06/2012) Kinesitherapeut – psychomotoor therapeut Kinderneuroloog Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Neonatoloog Maatschappelijk assistent Orthopedagoge Logopedist Master in de klinische psychologie Licentiaat in de klinische psychologie (t.e.m. 30/04/2012) Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Kinderarts Kinderneuroloog Kinderarts Klinisch psycholoog Orthopedagoog – directeur (t.e.m. 17/06/2012) Master in de klinische psychologie (vanaf 18/06/2012) Administratief medewerker Licentiaat in de klinische psychologie - directeur (vanaf 18/06/2012) Kinderneuroloog Licentiaat in de klinische psychologie Doctor in de (neuro)psychologie Kinderneuroloog Administratief medewerker Licentiaat in de klinische psychologie Klinisch psycholoog Licentiaat in de klinische psychologie Licentiaat in de klinische psychologie Logopedist Administratief medewerker Maatschappelijk assistent Administratief medewerker Administratief medewerker (03/09 t.e.m. 30/11/2012) Kinder- en jeugdpsychiater Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Administratief medewerker (t.e.m 31/03/2012) Kinder- en jeugdpsychiater
Vanaf 18/06/2012 werd dhr. Luc Goossens vervangen door mevr. Ilse Libijn. De medewerkers van het COS-Gent en de Raad van Bestuur danken dhr. Luc Goossens voor zijn jarenlange inzet en wensen hem veel succes in zijn verdere carrière. 4.2. Consulent Prof. dr. H. Roeyers
Doctor in de klinische psychologie
6
5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur De vzw Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent richt zich tot de provincies Oost- en WestVlaanderen. De Algemene Vergadering is evenwichtig en pluralistisch samengesteld; de leden komen uit diverse dienstverleningsvormen uit de beide provincies: o.a. universiteit, Medisch Pedagogische Instituten voor verschillende soorten handicap, scholen voor buitengewoon onderwijs, medici en paramedici, thuisbegeleidingsdiensten en revalidatiecentra. De leden van de Raad van Bestuur worden door de Algemene Vergadering verkozen met een mandaat van 4 jaar. De voorzitter van de Raad van Bestuur en de Algemene vergadering is het diensthoofd van de kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis Gent. Tot de Raad van Bestuur behoorde op 31.12.2012: De voorzitter Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent Ondervoorzitter Dhr. J. Vanopstal, coördinator Kindermobile-OCMW Roeselare De secretaris Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent De penningmeester Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel Lovendegem. De bestuurders Dhr. M. Herssens, advocaat. Prof. dr. H. Roeyers, doctor in de psychologische en pedagogische wetenschappen, RUG. Dhr. B. Sabbe, directeur Kwaliteit en Strategie Dominiek Savio Instituut Gits. Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. L. Verté, algemeen directeur, Sint-Lievenspoort, Gent Dhr. S. Singelée, algemeen directeur, RC Ter Kouter, Deinze
Naast de bovenstaande bestuurders maken volgende personen ook deel uit van de Algemene Vergadering: Prof. em. dr. J. G. Leroy, geneticus Dr. em. M. Craen, endocrinologe Dhr. T. Walgraeve, directeur CLB-Eeklo Mevr. L. Duchateau, provinciaal afdelingshoofd K&G van West-Vlaanderen Mevr. Bonamie Eliane, thuisbegeleidingsdienst Spermalie - Brugge Dr. L. Standaert, kinderarts Dr. E. De Vos, kinderarts, medisch directeur MPI Dominiek Savio Gits. Dr. L. Golinvaux, kinderneuroloog. Dr. L. Cornette, hoofd afdeling Neonatale Zorgen, AZ St-Jan - Brugge
5.2. Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur komt samen op initiatief van de bestuurders of van de directie en behandelt de continue en meest dringende bestuurlijke aspecten van het centrum. Het Dagelijks Bestuur rapporteert al zijn activiteiten op de Raad van Beheer. Tot het Dagelijks Bestuur behoorden op 31 december volgende bestuurders en teamleden: Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent
7 Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel, Lovendegem. Dr. F. Faes, kinderneurologe COS-Gent Dr. A. Oostra, kinderneurologe COS-Gent Dhr. L. Goossens, orthopedagoog en directeur COS-Gent (tot 15/06/2012) Mevr. Ilse Libijn, lic. klinische psychologie en directeur COS-Gent (vanaf 18/06/2012)
6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring Het COS-Gent onderzoekt op multidisciplinaire wijze kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag of met een verhoogd risico op ontwikkelingsproblemen met als doel te komen tot een wetenschappelijk goed onderbouwde integrale diagnose (functioneel en causaal). Deze diagnose dient als basis om in overleg met de ouders te komen tot een correcte advisering en oriëntering. Daarnaast levert het COS-Gent bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek
6.2. Visie en missie Omwille van aangeboren of in de vroege kindertijd ontstane stoornissen, verloopt bij vele kinderen de ontwikkeling afwijkend, waardoor aan de leeftijdsspecifieke rolverwachtingen reeds vanaf jonge leeftijd niet kan voldaan worden. Deze stoornissen kunnen betrekking hebben op het motorische, cognitieve, communicatieve, sociale, affectieve en/of gedragsvlak. Het COS-Gent vindt een vroege detectie en diagnose van deze stoornissen uiterst belangrijk zodat reeds zo vroeg mogelijk adequaat kan opgetreden worden om het kind meer kansen te bieden op een zo optimaal en harmonisch mogelijke ontwikkeling. Elk kind met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis heeft recht op een integraal onderzoek, zodat via functionele evaluatie van de belangrijkste ontwikkelingsdomeinen enerzijds en via causaal onderzoek anderzijds, een geïntegreerde en omvattende diagnose kan gesteld worden, waarop een eventuele verdere behandeling gefundeerd kan ingesteld worden.
6.3. Werkingsprincipes Om deze visie op optimale en correcte wijze te realiseren, huldigt het COS-Gent volgende werkingsprincipes. Het COS-Gent werkt autonoom en onafhankelijk, dit houdt in dat: het COS-Gent niet verbonden is met andere sectoren, zoals scholen, revalidatiecentra, MPI’s, …, wat aan de ouders en het kind een onbevooroordeelde diagnostiek garandeert en waarbij belangenvermenging vermeden wordt. deze onafhankelijkheid weerhoudt er het COS echter niet van te blijven streven naar een doorgedreven samenwerking met verwijzers en andere hulpverlenende instanties.
8 Het COS-Gent doet niet aan behandeling. door diagnostiek en behandeling los te koppelen van elkaar, krijgen ouders de zekerheid dat het diagnostisch proces niet per definitie hoeft te leiden naar behandeling, of naar behandeling in het desbetreffende centrum. het COS-Gent hanteert een zuiver diagnostische kijk, wat impliceert dat men zich in de eerste plaats bezighoudt met de vraag ‘Wat is er juist aan de hand met dit kind ?’, met nadruk op een multidisciplinaire benadering van het probleem. Pas in een volgende fase probeert men een uitspraak te doen over de best mogelijke behandeling of oriëntering. Het loskoppelen van diagnostiek en behandeling heeft het voordeel dat men voldoende lang ruimdenkend kan blijven over verschillende behandelmogelijkheden. Te snel in therapievormen denken, verhindert een nuchtere klare kijk op diverse mogelijke behandelingen en dit zowel op lange als op korte termijn. Het COS-Gent streeft naar een ver doorgedreven ouderparticipatie. er wordt aangedrongen op de maximale aanwezigheid van bij de aanvang tot de afronding van de onderzoeksprocedure de ouders wonen de onderzoeken ook daadwerkelijk bij en indien nodig participeren ze aan het onderzoek hun inbreng wordt binnen het diagnostisch proces als een noodzakelijke bijdrage ervaren tot de diagnosestelling De motivering hiervoor is meerledig: ouders zijn een zeer belangrijke bron van informatie; door hun kennis en expertise leveren zij het multidisciplinaire team noodzakelijke informatie met betrekking tot hun kind. de ouders krijgen op deze wijze erkenning in en respect voor hun deskundigheid en visie door hun actieve deelname worden de ouders (vaak voor het eerst) geconfronteerd met de mogelijkheden en beperkingen van hun kind; door hun aanwezigheid kunnen de ouders reeds tijdens het diagnostisch proces hun visie toetsen aan die van de onderzoekers en gaan ze reeds een heel eind op weg in de richting van de uiteindelijke besluiten. door hun aanwezigheid krijgen de ouders meer vertrouwen in wat er gebeurt met hun kind en wordt eveneens de kindvriendelijkheid bevorderd de eindbespreking wordt in die zin vergemakkelijkt doordat ouders daadwerkelijk hebben gezien wat hun kind gedaan heeft en concreter over resultaten kan gesproken worden Het COS-Gent werkt interdisciplinair het COS-Gent is qua samenstelling van zijn team overtuigd multidisciplinair. Dit krijgt vooral een meerwaarde door de intense samenwerking tussen de verschillende disciplines. de teamleden zijn niet alleen goed op de hoogte van het vakgebied van hun collega’s, maar zijn ook alert voor signalen die hun eigen discipline overstijgen. Zij blijven expert op hun terrein maar denken mee met de andere disciplines. deze interdisciplinaire wijze van werken garandeert een holistische en integratieve diagnostiek, die zijn verlengde kent in de oriëntatie. De nadruk ligt vooral op het bekijken van het kind in zijn geheel. De verschillende sterke en zwakke punten van het kind worden in kaart gebracht en er wordt gepoogd ze binnen een kader te plaatsen.
Het COS-Gent probeert voortdurend een uitspraak te doen omtrent de etiologie van het probleem en coördineert vaak bijkomend medisch-technisch en medisch-klinisch onderzoek. De ligging van het COS-Gent (met name op de campus van het Universitair Ziekenhuis Gent) maakt deze coördinatie mogelijk. Daarnaast garandeert de samenwerking met het UZ en uitwisseling van recente knowhow dat het COS-Gent accurater een antwoord kan formuleren op de vraag ‘Wat is de oorzaak van het probleem bij mijn kind ?’. Het COS-Gent kenmerkt zich door een hoge deskundigheid en specialisatie van zijn team. Het COS-Gent bewaakt de voortdurende vorming van zijn personeelsleden. Daarnaast wordt ernaar gestreefd relevante vraagstellingen die vaak de resultante zijn van het multidisciplinair overleg, verder uit te werken door gerichte vorming en opleiding. Het COS-Gent houdt zich aan een geïntegreerde verslaggeving. De interdisciplinaire wijze van werken krijgt zijn neerslag in één allesomvattend verslag, waarbij vooral de conclusie de holistische kijk en wijze van werken gestalte geeft.
9
6.4 Schematische voorstelling van de werking
Aanmelding
Intake
Onderzoeksmomenten
Interdisciplinair teamoverleg
Adviesgesprek met de ouders
Schriftelijke rapportering
Follow-up
Na de aanmelding, die meestal telefonisch gebeurt, wordt een vragenlijst opgestuurd naar de ouders. Bij ontvangst van de ingevulde vragenlijst wordt een intakegesprek met een van de maatschappelijk assistenten gepland. Afhankelijk van de vraag van ouders en op basis van de verkregen informatie worden een aantal onderzoeksmomenten gepland. Na de verschillende onderzoeken volgt een interdisciplinair teamoverleg, waarbij de resultaten van de verschillende deelonderzoeken en observaties worden gesynthetiseerd. In het adviesgesprek worden de gegevens met de ouders uitvoerig doorgenomen en wordt in overleg met hen een advies geformuleerd en mogelijke oriëntatie besproken. Indien de nood aan aanvullende onderzoeken bestaat, worden deze in overleg met de ouders gepland en worden ook deze resultaten in een volgend adviesgesprek besproken. Na afloop van de onderzoeksprocedure volgt een uitvoerige schriftelijke verslaggeving. In functie van verduidelijking van de diagnostiek kan geopteerd worden voor follow-up onderzoek.
10
11
De e l 2: PO PU LAT IEO VERZ ICH T
1. Algemeen overzicht Het COS-Gent richt zich tot twee te onderscheiden doelgroepen. Enerzijds zijn er de kinderen die opgenomen zijn in het follow-upprogramma voor prematuren. Deze groep wordt verder in dit jaarverslag meer gedetailleerd beschreven. Anderzijds zijn er de kinderen die op het COS-Gent aangemeld worden met een of ander ontwikkelingsprobleem. In het volgend populatieoverzicht worden deze beide doelgroepen van elkaar onderscheiden. Om de leesbaarheid te bevorderen worden de kinderen uit de eerste groep ‘prematuren’ genoemd. Deze uit de tweede groep worden gemakshalve ‘probleemkinderen’ genoemd. Alle in de cijfers opgenomen onderzoeken gebeurden multidisciplinair en in het kader van de VAPHsubsidiëring. Aan de RCA-werking (RIZIV-subsidiëring) wordt een afzonderlijke paragraaf gewijd. Toch hebben we af en toe ook in de andere paragrafen enkele RCA-cijfers gegeven, ter vervollediging en vergelijking. 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1. Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) Onder het aantal aanmeldingen wordt verstaan het aantal kinderen waarvoor een multidisciplinair onderzoek werd gevraagd. Niet alle aanmeldingen geven ook daadwerkelijk aanleiding tot het opstarten van een multidisciplinair onderzoek. Een deel van de aangemelde kinderen wordt doorverwezen naar andere diensten. We stellen in 2012 opnieuw een lichte stijging vast van het aantal aanmeldingen, nI. van 925 in het jaar 2011 tot 995 in 2012. Hiervan kwamen ongeveer 900 kinderen in aanmerking voor onderzoek. 42 kinderen behoorden niet tot de doelgroep van het COS omwille van leeftijd, regio of problematiek. Zij werden verwezen naar andere diensten, waaronder 4 naar de kinder- en jeugdpsychiatrie van het UZ-Gent. 4 cliënten wilden geen onderzoek omwille van de lange wachttijd voor gedragsdiagnostiek; ook zij werden doorverwezen naar andere diensten voor eventuele snellere hulp. Bij 79 kinderen werd het contact met het COS-Gent verbroken door de ouders of reageerden de ouders niet op de toegezonden intake-vragenlijst (64). Bij 15 kinderen werden onderzoeksafspraken gemaakt, maar kwamen deze niet opdagen (soms evenmin na nieuwe afspraken). Bij 3 kinderen werden de lopende onderzoeken afgebroken. Bij 17 kinderen bleef het vervolg na aanmelding onduidelijk.
12 Grafiek: evolutie van het aantal aanmeldingen
aanmeldingen 1200 1049 943
1000 859 806 823 800
874 872
995 925
828 830
705 592
600 446
632
435
400 200 0 1997 1998 199 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
Er gebeurden in 2012 intakegesprekken bij minstens 911 kinderen. Het reële aantal intakegesprekken is heel wat hoger, omdat in de vele echtscheidingssituaties vaak met beide ouders een afzonderlijk gesprek gebeurde. Daarnaast wordt naar aanleiding van de aanmelding en de intakegesprekken ook vaak contact opgenomen met hulpverleners. De intakes (telefonisch, op het COS of sporadisch in een huisbezoek) gebeurden hoofdzakelijk bij nieuwe aanmeldingen, maar ook voorafgaand aan een herevaluatie gebeurt regelmatig een intakegesprek.
1.1.2. Wachttijd De wachttijd is de tijd tussen de eerste aanmelding en de datum van het eerste onderzoek. De grootte van deze wachttijd wordt bepaald door verschillende factoren: - de capaciteit van het COS-Gent, nl. hoeveel onderzoeken het COS-Gent kan uitvoeren - de afspraken met de ouders in verband met het meest geschikte onderzoeksmoment - variaties in het aantal vragen naar onderzoek: zo krijgen we in sommige periodes nauwelijks aanvragen voor onderzoek van baby’s tot 30 maanden; in andere periodes ontvangen we plots zeer veel vragen - variaties in het aantal onderzoeken dat het COS-Gent kan uitvoeren: de onderzoekscapaciteit vermindert tijdelijke door het opnemen van vakantie, geven en volgen van opleidingen, ziektes, …. Het COS-Gent hanteert een verschillend wachtlijstbeleid afhankelijk van de groep kinderen (zie website); - baby's en peuters tot 30 maanden: deze vormen onze prioritaire groep; we streven naar een zo snel mogelijk onderzoek, bij voorkeur binnen de 6 weken. - kleuters vanaf 30 maanden zonder nood aan gedragsevaluatie: we streven naar onderzoek binnen 3 tot 4 maanden. - kleuters vanaf 30 maanden met nood aan gedragsevaluatie: de wachtlijst loopt op tot 14 – 17 maanden - lagere schoolkinderen met een vraag naar autismediagnostiek: deze komen op een wachtlijst voor onze werking binnen het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen. De wachttijden variëren tussen 12 en 18 maanden.
13
We blijven merken dat verwijzers een te eenzijdig beeld hebben van de wachttijd in het COS-Gent. Baby’s en jonge peuters tot 2,5 jaar worden – indien nodig – zo snel mogelijk gezien, wat betekent dat we ernaar streven om deze kinderen te zien binnen de 6 weken. Het voorbije jaar bedraagt de wachttijd tussen 2 en 3 maanden. Het gemiddelde van 6 weken zal vermoedelijk ook nooit bereikt worden aangezien het optimale tijdstip onderzoek bij deze zeer jonge kinderen in samenspraak met de ouders afgesproken en soms tot enkele maanden uitgesteld wordt. Oudere kinderen doorlopen een wachttijd van 3 tot 4 maanden, indien er geen sprake is van een gedragsproblematiek of van een sociaal-communicatief probleem. Is er wel sprake van een gedrags- of sociaal-communicatief probleem, dan loopt de wachttijd daarentegen op tot gemiddeld 14 à 17 maanden. In de volgende grafiek werd de populatie probleemkinderen in twee groepen ingedeeld, nl. de groep kinderen die aangemeld werden met gedragsproblemen (gedrag, autisme, …) en de overige aanmeldingen. In de eerste groep wordt in principe steeds een gedragsevaluatie gedaan met oudergesprek en observatie in het gewone milieu (school, crèche, …). Ook in de tweede groep kunnen sporadisch uitgebreide gedragsevaluaties gebeuren, maar meldden de ouders in eerste instantie hun kind met een andere vraagstelling aan; de ouders waren na het intakegesprek wel akkoord dat een uitgebreide evaluatie wenselijk was.
Grafiek: Gemiddelde wachttijd per leeftijd
18 16 14 12 10 Andere
8
Gedrag 6 4 2 0 0 jaar1 jaar2 jaar3 jaar4 jaar5 jaar6 jaar7 jaar8 jaar9 jaar 10 11 12 13 jaar jaar jaar jaar
1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1 Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken Er dient een onderscheid gemaakt te worden tussen het aantal onderzochte kinderen en het aantal opgestarte onderzoeken. Het aantal onderzochte kinderen is het aantal verschillende kinderen dat in het COS-Gent onderzocht werd. Sommige van deze kinderen melden zich echter voor een nieuw onderzoek een tweede of een derde maal binnen hetzelfde kalenderjaar. Dit komt regelmatig voor in de groep prematuren, gezien er daar na een eerste evaluatie een herevaluatie ten laatste op de kalenderleeftijd van 12 maanden voorzien wordt. Ook bij de groep probleemkinderen komt een herevaluatie vaker voor: enerzijds omwille van de doelgroep jonge kinderen, anderzijds wordt soms gestart met een korte onderzoeksprocedure, waarna een bijkomende procedure gepland wordt in
14 functie van gedragsdiagnostiek. Het ‘aantal opgestarte onderzoeken’, zijnde het aantal multidisciplinaire onderzoeken dat in een bepaald jaar begonnen werd, verschilt daarom van het aantal onderzochte kinderen. In 2012 werden er in totaal 1301kinderen multidisciplinair geëvalueerd in 1406 opgestarte onderzoeken. In 2012 had het COS-Gent een erkenning voor 1378 opgestarte onderzoeken. Om binnen de erkenningsvoorwaarden te blijven, dient 90% van de erkende capaciteit uitgevoerd te worden, dwz 1240 onderzoeken. Met 1406 realiseerde het COS-Gent dus net iets meer dan 100% van zijn erkenning. Tabel: Aantal onderzochte kinderen versus aantal opgestarte onderzoeken
Prematuren Probleemkinderen Totaal
Onderzochte kinderen 576 725 1301
Opgestarte onderzoeken 670 736 1406
Verschil 94 11 105
Sinds de start van het prematurenopvolgprogramma in het AZ Sint-Jan te Brugge vorig jaar, steeg het percentage van de onderzochte kinderen binnen de groep prematuren. In 2012 liggen de verhoudingen op 44% prematuren en 56% probleemkinderen (resp. 48% en 52% opgestarte onderzoeken).
1.2.2. Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken In onderstaande grafiek zien we een bijna continue en sterke toename van het aantal opgestarte onderzoeksprocedures en onderzochte kinderen. In de periode 1997 – 2001 was er sprake van een relatieve status quo. Grafiek: Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken vs onderzochte kinderen Opgestarte onderzoeken
Prematuren onderz.
Probleemkinderen onderz.
1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 '90 '91 '92 '93 '94 '95 '96 '97 '98 '99 '00 '01 '02 '03 '04 '05 '06 '07 '08 '09 '10 '11 '12
15 1.2.3 Aantal deelonderzoeken Er gebeurden meer dan 4200 deelonderzoeken en -gesprekken, wat betekent dat elke onderzoeksprocedure gemiddeld 3 verschillende onderzoeken en gesprekken bevatte. Binnen de RCA-werking gebeurden nog eens meer dan 1000 deelonderzoeken en gesprekken. In deze cijfers werd geen rekening gehouden met de talrijke intakegesprekken (zie hoger), telefonisch overleg met verwijzers, scholen en andere betrokken hulpverleners zowel voor als tijdens de onderzoeksprocedure, noch met de gesprekken naar aanleiding van de resultaten van medischtechnisch (MNR, bloedonderzoek, EEG, …) en medisch-klinisch onderzoek, noch met latere coördinatie- en informatiegesprekken met verwijzers, scholen en andere hulpverleners. 1 Bij analyse van de aard van de deelonderzoeken blijkt dat bij minstens 162 kinderen een gestructureerd oudergesprek gebeurde (1½ tot 2½ uur) en bij 159 een observatie in de school, kinderdagverblijf, thuis of elders.
1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties Zoals reeds in paragraaf 1.2. uiteengezet, worden verschillende kinderen meer dan eens onderzocht in het COS-Gent. In onderstaande tabel en grafiek wordt de globale verhouding tussen eerste evaluaties en herevaluaties weergegeven in termen van ‘opgestarte onderzoeken’. Tabel: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen
Eerste evaluatie Herevaluatie
Prematuren 218 452 670
Probleemkinderen 468 268 736
Grafiek: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen procentueel Eerste evaluatie
Herevaluatie
80,00% 67,53%
70,00%
63,70%
60,00% 50,00% 40,00%
36,30% 32,47%
30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Prematuren
Probleemkinderen
In vergelijking tot vorig jaar zien we een lichte stijging in herevaluaties bij de groep Prematuren. Bij de groep Probleemkinderen daarentegen is er een lichte stijging bij de eerste evaluaties.
1
vaak geen registratie bij extra gesprekken in het kader van echtscheiding
16
Dit zien we ook terug in de evolutie over meerdere jaren. Grafiek: Nieuwe evaluaties en herevaluaties t.o.v. voorgaande jaren Eerste evaluatie
Herevaluatie
800 700 600 500 400 300 200 100 0 '93 '94 '95 '96 '97 '98 '99 '00 '01 '02 '03 '04 '05 '06 '07 '08 '09 '10 '11 '12
1.4. Leeftijd 1.4.1. Leeftijd van de onderzochte kinderen De leeftijd van de prematuren op het ogenblik van het onderzoek varieert van 0 tot uitzonderlijk 13 jaar. Het grootste aantal (79%) is op moment van onderzoek tussen 0 en 30 maanden oud. Het aantal onderzochte prematuren daalt met de leeftijd. Dit is een gevolg van het opzet van het opvolgprogramma dat een systematische opvolging voorziet tot 2,5 jaar. Nadien worden nog enkel de kinderen met (een ernstig risico op) ontwikkelingsproblemen onderzocht. In de tweede doelgroep varieert het aantal kinderen tot 6 jaar tussen de 45 en de 124. De daling vanaf 7 jaar wordt vooral verklaard door het leeftijdscriterium dat het COS-Gent hanteert om de wachttijd min of meer onder controle te houden: kinderen tot en met de derde kleuterklas kunnen worden aangemeld; eerder uitzonderlijk wordt hiervan afgeweken, onder meer enkele COS-onderzoeken bij lagere schoolkinderen die verder in het kader van referentiecentrum autismespectrumstoornissen onderzocht worden. Tenslotte werden ook enkele oudere kinderen gezien in het kader van de gemeenschappelijke consultaties in het CP-referentiecentrum. Tabel: Leeftijdsspreiding
Leeftijd 0 1 2 3 4 5 6 7
Prematuren 259 201 132 16 22 18 7 3
Probleemkinderen 45 124 114 89 99 92 54 45
17 8 9 10 11 12 >=13
3 6 1 0 1 1
21 15 18 7 7 6
Grafiek: Leeftijdsspreiding procentueel Prematuren
Probleemkinderen
45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
≥13
1.4.2. Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen Tot 1997 zien we een significante stijging van het aantal kinderen binnen de jongste leeftijdscategorie (0 t.e.m. 3 jaar), wat vooral te maken had met de uitbouw van het prematuren-opvolgprogramma. Sinds 2009 zien we opnieuw een sterke stijging in deze jonge groep. Dit moet toegeschreven worden aan de vernieuwde inspanning van het COS-Gent om de doelgroep baby’s en peuters beter te bereiken: - in de weekplanning werd meer ruimte gemaakt voor deze doelgroep, waardoor de wachttijd er daalde - het opvolgprogramma in het Sint-Jan te Brugge sinds mei 2010 - het antennepunt te Rumbeke vanaf einde 2008 De grafiek toont duidelijk aan dat globaal genomen het accent van de onderzoeken blijft liggen op zeer jonge kinderen. Het aantal kinderen binnen de leeftijdscategorie 4 tot 7 jaar steeg vooral in functie van de uitbreiding van de erkenning. We zien de laatste jaren eerder een status quo tot zelfs een lichte daling in 2010. De stijging de laatste jaren in de leeftijdsgroep >7 jaar is een neveneffect van de uitbouw van het RCA-Gent; in 2010 was er een halvering van deze doelgroep, omdat gedurende een half jaar de volledige onderzoeksprocedures binnen de RCA-context gebeurde en dus een deel van deze groep niet meer in de COS-cijfers werden opgenomen.
18 Grafiek: Evolutie van de leeftijdsspreiding 0 tot 3
4 tot 7
›7
1200 1000 800 600 400 200 0 '93 '94 '95 '96 '97 '98 '99 '00 '01 '02 '03 '04 '05 '06 '07 '08 '09 '10 '11 '12
1.5. Geslacht Afhankelijk van de doelgroep ziet de verhouding tussen jongens en meisjes er anders uit. Deze verhoudingen zien er identiek uit als in 2011. In de groep prematuren is er sprake van een licht overwicht aan jongens (55% versus 45 % meisjes). Dit bevestigt de tendens van de voorgaande jaren. In de tweede doelgroep van het COS-Gent is het overwicht van jongens manifester. Ongeveer 67 % van de onderzochte kinderen zijn jongens t.o.v. 33 % meisjes, wat overeenstemt met de algemene kennis van de incidentie van ontwikkelingsproblemen bij jongens versus meisjes. Tabel : Overzicht van het aantal onderzochte jongens en meisjes
Man Vrouw
Prematuren 373 297 670
Probleemkinderen 498 238 736
19 Grafiek: Overzicht van het aantal jongens - meisjes procentueel Man
Vrouw
80% 67%
70% 60% 50%
55% 45%
40%
33%
30% 20% 10% 0% Prematuren
Probleemkinderen
1.6. Herkomst Het voornaamste werkgebied van het COS-Gent betreft de provincies Oost- en West-Vlaanderen. We zien dat 94% van de onderzochte kinderen inderdaad afkomstig is uit één van beide Vlaamse provincies.
Tabel: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen
Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Antwerpen Vlaams-Brabant Limburg Waals-Brabant Brussel Henegouwen Nederland Frankrijk Andere landen
Prematuren 351 276 0 2 0 2 0 21 18 0 0
Probleemkinderen 525 172 5 11 0 1 0 1 17 1 3
20
Grafiek: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen procentueel Prematuren 80,00%
Probleemkinderen
71,40%
70,00% 60,00% 52,40% 50,00%
41,20%
40,00% 30,00%
23,40%
20,00% 10,00%
0,10% 2,30% 0,40% 0,10% 0,70% 1,50% 0,10% 3,10% 2,70% 0,30% 0,30% 0,00% 0,00% 0,00%
0,00%
1.7. Diversiteit In deze rubriek trachten we na te gaan wat de culturele diversiteit van de onderzochte kinderen is. Hier worden de moedertaal van het kind en het opleidingsniveau van de ouders in beeld gebracht, in zoverre we over deze gegevens beschikken. De achterliggende motivatie achter deze paragraaf is de vraag of het COS-Gent voldoende toegankelijk is voor culturele minderheden en voor zwakkere bevolkingsgroepen. Een antwoord geven op deze vraag is erg moeilijk, onder meer omdat hiervoor geen normen bestaan. Enkele referentiecijfers kunnen de volgende zijn: - In 2008 had 5,8% van de bevolking in Vlaanderen een andere dan Belgische nationaliteit; het merendeel hiervan heeft een andere Europese nationaliteit (Nederland, Italië, …). 1,06% heeft een Turkse of Marokkaanse nationaliteit (Bron: Vlaams Minderhedencentrum: www.vmc.be). In deze cijfers wordt dus geen rekening gehouden met de moedertaal. - Kind en Gezin registreert hoeveel kinderen jaarlijks in kansarme gezinnen geboren worden; gemiddeld wordt 7.35% van de kinderen in Vlaanderen geboren in een kansarm gezin (6,71% in Oost-Vlaanderen). (cijfers 2012) Er zijn evenwel erg grote verschillen tussen de gemeenten (bv. Gent 15%). (cijfers 2012) 1.7.1.
Eerste taal thuis
We stellen vast dat de grote meerderheid (90.5%) van de onderzochte kinderen – zoals verwacht kan worden – uit een Nederlandstalig milieu komt. We merken dat bij de anderstaligen de meeste kinderen thuis een niet West-Europese taal spreken (6%). De belangrijkste talen zijn hier de andere Europese talen, het Turks en het Arabisch. Indien het spreken van een andere taal, niet behorend tot een West-Europese taal, als indicator voor risico op kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage onderzochte kinderen met een dergelijke thuistaal net iets lager te liggen dan het Vlaams percentage kinderen geboren in een kansarm gezin.
21
Tabel: Eerste taal thuis
Afrikaanse taal Andere taal (bvb. Roma) Arabisch (incl. Berbers) Aziatische taal (incl. dat deel van Rusland) Engels Europese taal (incl. Armeens, Russisch) Frans Nederlands Spaans Turks
1.7.2.
Prematuren Probleemkinderen 0,7% 0,5% 0,3% 0,5% 1.5% 1,6% 0,4% 0,6% 0,7% 3.1% 90.0% 0,3% 2,4%
0,4% 0,4% 1,8% 1,2% 91.0% 0,3% 2.3%
Totaal 0,6% 0,4% 1,55% 0,4% 0,5% 1,2% 2.2% 90.5% 0,3% 2,35%
Opleidingsniveau van de ouders
Het opleidingsniveau van de ouders is een goede indicator voor de economische draagkracht en ontwikkeling van een gezin. Uit wetenschappelijke studies blijkt vooral het opleidingsniveau van moeder hierin bepalend te zijn. Niet steeds hebben we correcte informatie over het opleidingsniveau van de ouders: soms wordt deze informatie niet gegeven; bij alleenstaande ouders, meestal moeders, wordt vaak slechts het eigen opleidingsniveau ingevuld; allochtonen kunnen ook vaak het buitenlandse opleidingsniveau niet vertalen naar onze Vlaamse niveaus. Bij 21,7 % van de moeders en 26,8 % van de vaders ontbreken de opleidingsgegevens. Tabel: opleidingsniveau van de ouders
00 Onbekend 01 Geen diploma 02 Buitengewoon Lager Onderwijs 03 Lager onderwijs 04 Buitengewoon Secundair Onderwijs 05 Beroepssecundair onderwijs 06 Technisch secundair 07 Kunstonderwijs 08 ASO 09 Hoger niet-universitair + bachelor 10 Universitair onderwijs + master
Moeder Vader Prematuren Probleemkinderen Prematuren Probleemkinderen 22,7% 20,7% 27% 26,6% 0,5% 0,4% 0,5% 1,0% 0,0% 1,0% 0,0% 1,1% 2,7% 3,1% 2,5% 2,4% 1,0% 12,2% 15,2% 0,0% 6,1% 27,1% 12,5%
2,7% 15,1% 13,5% 0,4% 5,7% 25,7% 11,7%
0,6% 13,9% 21,7% 0,0% 6,4% 17,5% 10%
2,4% 13,3% 19,0% 0,3% 5,0% 17,2% 11,7%
22
Grafiek: samenvatting opleidingsniveau Moeder Prematuren
Moeder Probleemkinderen
Vader Prematuren
Vader Probleemkinderen
45,00%
41,90% 34,70% 37,60% 33,50%
40,00% 35,00%
38,60% 37,40% 27,50%
30,00%
28,90%
25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00%
3,10% 2,40% 2,70% 2,50%
3,70% 3,50% 1,00% 0,60%
0,00% Lager onderwijs
Buitengewoon onderwijs
Secundair onderwijs
Hoger onderwijs
Bij de moeders zien we zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen dat meer dan een derde (resp. 38.6% en 37.4%) een hogere studie gevolgd heeft, hetzij aan de hogeschool hetzij aan de universiteit. Bij de vaders is de scholingsgraad gemiddeld genomen lager: zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen is het aantal vaders met een getuigschrift secundair onderwijs groter dan deze met een diploma hogere studies. Slechts een beperkt aantal moeders en vaders hebben enkel het lager onderwijs gevolgd of studeerden af in het buitengewoon onderwijs. Indien de scholingsgraad als indicator voor kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage kinderen van laaggeschoolde ouders (geen diploma, lager onderwijs en buitengewoon onderwijs) met 6% iets lager te liggen van het Vlaams gemiddeld percentage kinderen geboren in een kansarm gezin (7.35%). Globaal genomen kunnen we op basis van deze cijfers concluderen dat we zeker een deel van de kinderen uit kansarme gezinnen, die nood hebben aan een grondig multidisciplinair onderzoek, bereiken. Enkel een meer gedetailleerde studie van de geregistreerde gegevens kan hierover echt uitsluitsel geven.
1.8. Verwijzers Naargelang de doelgroep zien we een heel ander patroon van verwijzers. Alle kinderen die deel uitmaken van het prematurenfollow-up programma worden aanvankelijk doorverwezen door de dienst neonatologie. Op oudere leeftijd melden kinderen zich af en toe aan op initiatief van de ouders of op vraag van andere artsen of andere hulpverleners Bij de groep probleemkinderen zijn de resultaten heel wat gedifferentieerder. Bijna 27,8% werd verwezen door perifere artsen (kinderartsen, huisartsen, …), een lichte stijging tegenover vorig jaar, en 18,7% door AZ Brugge en UZ-Gent-diensten (een daling), wat betekent dat bijna 46,5% van de probleemkinderen doorverwezen werd door artsen. Ongeveer 16 % van de ouders namen zelf contact op met het COS-Gent (op eigen initiatief of aangespoord door het sociaal netwerk). De groep kinderen verwezen door CLB’s en scholen staat voor 16,3%.
23
Daarnaast consulteerden nog heel wat hulpverleningsinstanties het COS-Gent voor meer gespecialiseerd diagnostisch onderzoek: o.a. vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten, revalidatiecentra, medisch pedagogisch instituten, gespecialiseerde kinderdagverblijven, e.a. Ook privé-werkende therapeuten (o.a. kinesisten, logopedisten, psychologen) verwijzen naar het COS-Gent voor een multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie en bijkomend advies. Hun aandeel bedraagt samen 6,7 % wat gelijkaardig is aan de voorgaande jaren. Tabel: Verdeling verwijzers bij probleemkinderen
Kinderartsen Huisartsen Andere artsen AZ Brugge - Dienst neonatologie UZ - Dienst neonatologie UZ - Dienst kinderneurologie UZ - Pediatrie (algemeen) UZ - Andere diensten UZ - Dienst kinderpsychiatrie Vroegbegeleidingsdiensten MPI Observatiecentra Bijz.Jeugdbijstand (Comité, TB, Jeugdrechtbank,..) Kinesitherapeuten Logopedisten Revalidatiecentra CLB, school Psychologen/orthopedagogen CGGZ K&G, CKG Pleeggezinnendienst Eigen initiatief Sociaal netwerk (andere ouders, …) Andere diensten
Probleemkinderen 161 14 30 5 5 67 17 42 1 41 6 1 5 33 5 7 120 11 5 30 4 85 32 9
24 Grafiek: Verdeling van de verwijzers bij probleemkinderen procentueel 25,00% 21,90% 20,00%
16,30%
15,00% 10,00%
5,70% 5,60% 4,50% 4,40% 4,00% 0,90% 1,90% 1,50% 0,80% 0,70% 2,30% 0,70% 1,20% 0,70% 0,70% 0,10% 0,70% 0,50% 0,10% Andere diensten
Sociaal netwerk
Eigen initiatief
Pleeggezinnendienst
K&G,CKG
CGGZ
CLB,school
Psychologen/orthopedago…
Revalidatiecentra
Logopedisten
Kinesitherapeuten
Bijz.Jeugdbijstand…
Observatiecentra
MPI
Vroegbegeleidingsdiensten
UZ-Dienst kinderpsychiatrie
UZ-Andere diensten
UZ-Pediatrie (algemeen)
UZ-Dienst kinderneurologie
Andere artsen
Huisartsen
Kinderartsen
0,00%
UZ-Dienst Neonatologie
4,00% AZ Brugge-Dienst…
5,00%
11,60%
9,20%
In de onderstaande grafiek wordt – in absolute getallen – de evolutie van de voorbije jaren weergegeven. De stijging van het aandeel verwijzingen door perifere artsen valt sterk op en staat grotendeels op naam van het Antennepunt Rumbeke. Grafiek: Evolutie verwijzers Perifere artsen
VAPH & BJB
Reva's
Andere diensten
UZ/AZ-Diensten
Privé-therapeuten
CLB & school
Eigen initiatief & sociaal netwerk
250 200 150 100 50 0 2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
25 1.9. Aanmeldingsvragen In deze paragraaf worden enkel de probleemkinderen besproken. Kinderen worden met verschillende vragen naar het COS-Gent doorverwezen. De verdeling over de verschillende vragen gelijkt sterk op die van het vorige jaar. In 2012 bleef de belangrijkste reden de zorgen omtrent het gedrag, waarbij zowel gevreesd werd voor gedragsstoornissen (12,2%) als voor autismespectrumstoornissen (17,3%). Samen staan ze voor 29,5% van de aanmeldingsvragen. Zorgen rondom de algemene verstandelijke ontwikkeling zijn goed voor 18,9%. Zorgen omtrent de motorische ontwikkeling voor 17,6%, een lichte stijging. Tenslotte komen heel wat ouders met zorgen rondom de algemene ontwikkeling van hun kind en vragen ze een globaal ontwikkelingsbilan (13,3%), een lichte stijging. Zorgen rondom de taal- en spraakontwikkeling staan voor een 9%. Tabel: Aanmeldingsvragen bij probleemkinderen
Administratieve vraag Alg. ontwikkelingsvertraging en/of mentale handicap Cognitieve problemen Contactproblemen Coördinatie RCA Down follow-up Follow-up prematuren Gedragsproblemen Globaal ontwikkelingsbilan Motorische problemen Risico ontwikkelingsproblemen School- of leerproblemen Spraak- en taalproblemen Vraag naar "second opinion" Vraag naar etiologie Grafiek: Aantal aanmeldingsvragen procentueel 20,00% 18,00% 16,00% 14,00% 12,00% 10,00% 8,00% 6,00% 4,00% 2,00% 0,00%
Probleemkinderen 2 127 4 117 2 14 4 82 90 119 41 7 61 5 1
26 1.10 Aard van de problemen In samenspraak met de andere centra voor ontwikkelingsstoornissen werden in 2003 de vastgestelde diagnoses geregistreerd volgens de internationaal erkende ICD-10 classificatie (International Classification of Diseases, versie 10). De centra willen hiermee aansluiten bij de internationaal gehanteerde indelingen, zodat gegevens beter uitwisselbaar zijn en beter voor wetenschappelijke studies kunnen aangewend worden. We merken echter dat niet voor alle vastgestelde stoornissen of problemen een ICD-10-code kan gevonden worden. In deze gevallen werd steeds een code gezocht die zo passend mogelijk was; in sommige gevallen werd aangesloten bij een bepaalde code, maar werd bijv. een extra letter toegevoegd zodat duidelijk blijft welke stoornissen door de centra toegevoegd werden. Zo werden bijv. codes toegevoegd om risico’s op een bepaalde stoornis aan te geven. De gehanteerde globale indeling is bijgevolg een eigen indeling en sluit niet volledig aan bij de ICD10-classificatie, maar verhoogt de leesbaarheid van de tabellen. Tenslotte werden enkel de ‘functionele’ diagnoses weerhouden: de diagnoses die eerder verwijzen naar de onderliggende etiologie of medische afwijking werden voor dit verslag niet weerhouden. De reden hiervoor is tweeledig: enerzijds werden niet bij alle kinderen deze gegevens systematisch geregistreerd; anderzijds zou een dergelijke lijst erg lang en onoverzichtelijk zijn, wat in het kader van een algemeen populatieoverzicht niet passend is. De percentages in de onderstaande tabel geven de percentages kinderen bij wie de betreffende stoornis vastgesteld werd. Een kind kan meerdere stoornissen hebben; bij de probleemkinderen werden gemiddeld 2 stoornissen vastgesteld, bij de prematuren iets meer dan 1. Prematuren Bij 45,5% van de prematuren werd een motorische problematiek vastgesteld, voornamelijk van het type CP, naast verschillende vormen van hypotonie, vertraagde motorische ontwikkeling en mineure motorische stoornissen. Bij 26,2% werden risicotekenen gezien van een motore of psychomotore problematiek en in mindere mate van autisme en gedragsstoornissen. Het bevestigt de indruk dat toch een belangrijk percentage van de extreem vroeg geboren kinderen ook sociaal-communicatieve tekorten laat zien. Bij 38% is er op het ogenblik van het onderzoek sprake van een normale ontwikkeling. Een belangrijk percentage van de prematuren heeft een probleem op het vlak van de verstandelijke ontwikkeling (19,1%), waarbij sprake is van een ontwikkelingsvertraging, een disharmonisch profiel of een verstandelijke handicap. Bij slechts 1,9% werd een taalproblematiek geregistreerd en bij 2,4% werd een psychomotorische stoornis gediagnosticeerd.
Probleemkinderen De meest voorkomende categorie van diagnoses is deze van de vertraagde verstandelijke ontwikkeling of verstandelijke handicap (51,6%). Daarnaast waren er 2 kinderen met hoogbegaafdheid . We merken dat bij 50,8 % van de onderzochte probleemkinderen er na het onderzoek nog onduidelijkheid blijft over sommige aspecten van de ontwikkeling; het betreft vooral het risico op een autismespectrumstoornis, het risico op een psychomotore stoornis en het risico op ADHD. We zagen ook een 4-tal kinderen met duidelijk sociaal-communicatieve problemen of rigiditeiten, zonder dat deze aan alle criteria voor autismespectrumstoornissen beantwoordden; deze categorie wordt enkel gekozen na een grondige gedragsevaluatie. Een definitieve diagnose is vaak niet mogelijk ofwel omdat de leeftijd van het kind een definitieve diagnose nog niet toelaat en de verdere ontwikkeling dient afgewacht te worden ofwel omdat de onderzoeksprocedure niet toereikend was (bijv. aanmelding motorische problemen waardoor geen observatie en oudergesprek gepland werd). Bijna al deze kinderen werden voor follow-uponderzoek teruggevraagd. Bij 35,2% van de populatie probleemkinderen werd een motorische problematiek gediagnosticeerd en bij 12,4% een psychomotore stoornis. Een autismespectrumstoornis wordt bij ongeveer 12,4% vast
27 gesteld. Bij de andere gedragsstoornissen (10,2%) valt vooral de groep van de aandachtsstoornissen op. Bij 14,7% van de kinderen werden taal- en spraakproblemen en -stoornissen gediagnosticeerd, een stijging met de vorige jaren. We kunnen jaarlijks slechts een klein aantal ouders volledig gerust stellen: bij 5,9% van de onderzochte probleemkinderen stelden we geen diagnose. Dit percentage schommelt over de jaren heen weinig, wat toch wil zeggen dat ouders terecht hun kind voor onderzoek aanmelden. Tabel: Verdeling volgens ‘functionele’ diagnose
1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.1: Atypisch autisme 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem F81.9: Rekenproblemen F81.9: Spellingsproblemen F99: Visuo-spatiële problemen 3. Gedrags- en emotionele stoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F90.0: ADHD – hyperactief-impulsief type F98.8: ADHD – inattentieve type F98.2: Eet- en drinkproblemen F98.0: Enuresis F84.3: Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd F41.1: Gegeneraliseerde angststoornis F40.2: Specifieke fobieën F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F94.0: Selectief mutisme F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F9.A: Regulatiestoornis F91.8: Conduct disorder F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F94.1: Reactieve hechtingsstoornis F29: Psychotische stoornis NOS F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie Z60.9: Problemen in sociale context, niet gespecifieerd Z61.5: Problemen nav seksueel misbruik door extern persoon Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z62.1: Munchausen by proxy Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven
Prematuren 4 0,6% 4 0 1 0,1% 0 0 0 0 0 0 0 1 2 0,3% 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 1
Probleemkinderen 91 12,4% 91 0 12 1,6% 6 2 2 1 0 0 0 1 75 10,2% 28 3 2 2 1 0 2 0 0 0 1 0 5 5 0 3 0 1 4 3 0 1 0 0 14 0 0
Totaal 95 6,8% 95 0 13 0,9% 6 2 2 1 0 0 0 2 77 5,5% 28 3 2 3 1 0 2 0 0 0 1 0 5 5 0 3 0 1 4 4 0 1 0 0 14 0 0
28
4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. Dystonie hemiplegie G24.9: Verw. Choreoathetose tetraplegie G24.9: Verw. dystonie tetraplegie G25.0: Tremor, essentiele G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G26.0: Verw. ataxie tetraplegie G54.0: Erbse parese (Brachial plexus disorders) G71.0: Neuromusc. Aand.: Duchenne/Becker dystrofie G71: Neuromusc. Aand.: Spierdystrofie G71.1: Neuromusc. aand.: Myotonie, Steinert G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. spastische tetraplegie G80.0: Cong. spastische triplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.1: Cong. spastische paraplegie: Strümpell-Lorraine G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.3: Cong. choreoathetose tetraplegie G80.3: Cong. dystonie hemiplegie G80.3: Cong. dystonie diplegie G80.3: Cong. dystonie monoplegie G80.3: Cong. dystonie tetraplegie G80.3: Cong. dystonie triplegie G80.4: Cong. ataxie hemiplegie G80.4: Cong. ataxie tetraplegie G80.8: Cong. gemengde CP G80.9: Cong. spastische monoplegie G81.9: Verw. Spastische hemiplegie G83.0: Verw. spastische diplegie G82.5: Verw. spastische tetraplegie G83.9: Paralyse niet gespecificeerd P14.0: Erbse parese door geboorteletsel P94.1: Congenitale, veralgemeende hypertonie P94.2: Congenitale benigne hypotonie P94.2: Cong. hypotonie diplegie P94.2: Cong. hypotonie hemiplegie P94.2: Cong. hypotonie monoplegie P94.2: Cong. hypotonie tetraplegie P94.2: Congenitale, veralgemeende hypotonie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan tonusregulatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling F82: Specifieke motorische ontw. stoornis: mirror movements 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 6. Psychomotorische stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis
305 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 13 0 12 0 14 0 6 0 0 13 0 0 1 9 0 0 0 0 0 1 3 23 0 2 1 1 37 23 30 125 0 255 255 16 2 0 14
45,5%
38,0% 2,4%
259 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 3 8 0 7 0 9 0 5 0 0 14 0 0 4 6 1 0 0 0 0 0 0 17 0 1 0 1 30 4 6 145 0 44 44 91 3 4 84
35,2%
5,9% 12,4%
559 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 3 21 0 19 0 23 0 11 0 0 27 0 0 5 15 1 0 0 0 0 1 3 40 0 3 1 2 67 27 36 270 0 299 299 105 5 4 98
39,7%
21,3% 7,5%
29 7. Risico's en kenmerken van F82: Risico neuromotore ontwikkelingsstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis F40.A: Risico angststoornis F42.A: Risico OCD F32.A: Risico depressieve stoornis F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis F99.A: Risico Visuo-spatiële st. (vermoeden van) H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie 8. Sensorische stoornissen H50.9: Strabisme, niet gespecifieerd H91.9: Gehoorsstoornis niet gespecificeerd H91.9: Neonatale gehoorstesting: afwijkend H90.2: Geleidingsdoofheid H90.5: Perceptiedoofheid, NOS H90.5: Gemengde doofheid, NOS H47.9: Centraal visuele inperking H53.9: Visuele stoornissen, niet nader gespecificeerd H54.0: Blindheid aan beide ogen H35.1: Retinopathie van de prematuur: plus disease H52.2: Astigmatisme H54.7: Slechtziendheid, niet gespecificeerd H55: Nystagmus en andere onregelmatige oogbewegingen 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.0: Verworven spraak- en taalstoornis R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.C: Lichte ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. = 70 - 85) F7.D: Disharmonisch profiel (NOS) F7.D: Disharmonisch profiel - hoogbegaafd F7.D: Disharmonisch profiel - normaal begaafd F7.D: Disharmonisch profiel - licht verstandelijke beperking F7.D: Disharmonisch profiel - zwakbegaafd F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F73: Diepe verstandelijke retardatie (IQ <20) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85)
176 58 63 0 0 0 2 4 14 0 12 13 1 0 0 6 3 18 0 2 0 4 1 4 1 7 0 0 0 0 0 13 1 1 2 2 2 3 0 1 1 0 0 10 128 1 24 37 28 12 0 6 0 2 1 1 5 0 11
26,2%
2,7%
1,9%
0,0%
19,1%
374 10 81 5 4 2 24 17 129 4 51 24 5 3 0 4 12 11 0 4 0 0 0 0 4 2 0 0 0 0 1 108 17 5 6 20 9 41 2 3 5 2 0 2 379 2 78 56 35 41 0 17 1 6 44 15 13 1 70
50,8%
1,5%
14,7%
0,3%
51,6%
550 68 144 5 4 2 26 21 143 4 63 37 6 3 0 10 15 29 0 6 0 4 1 4 4 19 0 0 0 0 1 111 18 6 98 22 11 44 2 4 6 2 0 2 507 3 102 94 63 53 0 23 1 8 45 16 18 1 81
39,0%
2,0%
7,9%
0,1%
36,1%
30 F79: Mentale handicap niet anders omschreven Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken
0 918 670
0 1446 736
0 2364 1406
Grafiek: Verdeling volgens de grote categorieën procentueel Prematuren
Probleemkinderen
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
1.11. Gegeven adviezen We geven een overzicht van de adviezen voor verdere hulpverlening die vanuit het COS-Gent aan de ouders werden gegeven, indien er zich een oriënteringsvraag stelde. We geven per hulpverleningsvorm het aantal keer weer dat deze aan ouders werd geadviseerd (hierbij behoren eveneens reeds bestaande adviezen die door ons werden bevestigd, bv. bij second opinion onderzoek of bij follow-up onderzoek, of bevestiging van lopende hulpverlening). Vaak werden ook meerdere vormen van hulpverlening geadviseerd, o.m. gezien het groot aantal kinderen met multipele problemen. In deze gevallen werden enkel de belangrijkste vormen van hulpverlening aangeduid. Het aantal adviezen is daarom ook groter dan het aantal onderzochte kinderen. In de prematurengroep werd bij een grote groep (46,7%) follow-up-onderzoek gepland, immers we zien deze kinderen op vaste tijdstippen terug vanaf de postterme leeftijd van 4 maanden. 9,4% werd georiënteerd naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst, hiervan werd de grootste groep verwezen naar een dienst voor personen met een motorische handicap. Omwille van de problematiek werd bij 13,8% ook privé-therapie geadviseerd, vooral (Bobath-) kinesitherapie. 3,3% diende niet verder georiënteerd te worden. Bij de probleemkinderen werd 28,4% verwezen naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst, voornamelijk naar een thuisbegeleidingsdienst voor verstandelijke handicap en ontwikkelingsvertraging, een thuisbegeleidingsdienst voor autisme of een thuisbegeleidingsdienst voor motorische problemen. Bij 16,6% van de probleemkinderen werd Buitengewoon Onderwijs geadviseerd, waarvan voornamelijk naar het BO type 2 werd verwezen. 18,6% van de kinderen werd verwezen naar een begeleidingscentrum: de meeste doorverwijzingen daarvan gebeurden in het kader van het referentiecentrum autismespectrumstoornissen, ofwel voor het diagnoseprogramma ofwel voor het coördinatieprogramma. Tenslotte wordt bij zeer vele probleemkinderen monodisciplinaire (27,5%) therapie bij privé-
31 therapeuten of multidisciplinaire (12,5%) therapie in een centrum voor ambulante revalidatie aangeraden of herbevestigd. 33,8% van de probleemkinderen wordt voor follow-up teruggevraagd, vooral om de diagnose verder op punt te kunnen stellen, maar ook om de oriëntatie te kunnen opvolgen. Bij minstens 25,6% van de probleemkinderen werden bijkomende medische adviezen gegeven; het gros ervan betreft medisch-technisch of medisch-klinisch onderzoek. Bij een deel van de kinderen is dit noodzakelijk om tot een goede functionele diagnose te komen; zij zijn allen in deze cijfers opgenomen. Bij anderen wordt het, soms meer vrijblijvend, voorgesteld bijv. in functie van causale diagnostiek; deze werden niet steeds in de cijfers opgenomen.
Tabel: Aard van de adviezen
1. Vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten 1.1. VBD - Kind met mentale handicap 1.2. VBD - Kind met motore handicap 1.3. VBD - Kind met visuele handicap 1.4. VBD - Kind auditieve probl / taalstoornissen 1.5. VBD - Kinderen met autisme 1.6. Thuisbegeleiding bijz. jeugdz. 1.7. VBD - Kind met gedragsproblemen 2. Buitengewoon onderwijs/MPI 2.1. B.O. type 1 2.2. B.O. type 2 2.3. B.O. type 3 2.4. B.O. type 4 2.5. B.O. type 5 2.6. B.O. type 6 2.7. B.O. type 7 2.8. B.O. type 8 2.8. MPI voor niet-schoolgaanden 2.9. Semi-internaat 2.10. Internaat 2.11. OBC & OOBC 3. Revalidatiecentra 4. Privé-therapeuten 3.1. Kinesitherapeuten 3.2. Logopedisten 3.3. Psychomotoor therapeut 3.4. Psychologen 3.5. Kinderartsen 3.6. Kinderpsychiater-Psychiater 5. GON 6. Gespecialiseerd kinderdagverblijf 7. Gewoon onderwijs 7.1. Gewoon onderwijs 7.2. Zorgverbreding/zorglkr/kangeroeklas 7.3. Dubbelen 7.4. CLB 8.Gewoon kinderdagverblijf 9. Begeleidingscentra 9.1. CGG 9.2. CKG 9.3. Kinderpsychiatrische diensten 9.4.1. Referentiecentrum autisme coördinatie 9.4.2. Referentiecentrum autisme - diagnose 9.5. Referentiecentrum CP 9.6. Ander begeleidingscentrum
Prematuren 63 9,4% 13 41 3 0 5 0 1
8 60 2 18 12
0 6 1 2 0 0 1 2 0 0 0 0 16 74 2 9 6 0 1 12 8 10 0 4 1 0
Probleemkinderen 209 28,4% 64 54 3
16 92
12 8 15
0 13
1,8%
2,4% 13,8%
1,8% 1,2% 2,2%
0,0%
50 28 63 35 3 23 72 19 40 6 5 4 2
1,9%
77 95 6 8 65 2 19
122 16 49 12 9 0 1 10 16 1 5 2 1 92
Totaal 272 19,3%
92 202
72 19 55
16,6%
12,5% 27,5%
9,8% 2,6% 7,5%
2
0,3%
137
18,6%
16 55 13 11 0 1 11 18 1 5 2 1 108 124 30 72 41 3 24 84 27 50 6 9 5 2
0 1 0
17 9 0
17 10 0
0 4 8 0
31 62 14 4
31 66 22 4
134
9,5%
108 294
7,7% 20,9%
84 27 70
6% 1,9% 5%
2
0,1%
150
10,7%
32 10. Follow-up 10.1. In functie v. verdere oriëntering 10.2. In functie van diagnose 11. Ouderverenigingen 12. Medische aspecten 12.1. Medisch-technisch 12.2. Medisch-klinisch 12.3. Advies tot medicatie 12.4. Botox et al. 13. Geen oriëntering 13.1. Geen oriënteringsvraag 13.2. Begeleidingstips z. oriëntering 13.3. Geen oriëntering + gunstige evolutie Totaal aantal adviezen Totaal aantal opgestarte onderzoeken
313 32 281 0
0 49
46,7%
0,0% 7,3%
34 11 3 1
4 188
33,8%
0,5% 25,6%
111 51 24 2 22
0 3 19 615 670
249 59 190 4
3,3%
91 471 4
562
40,0%
4 237
0,3% 16,9%
70
5,0%
145 62 27 3 48
6,5%
0 23 25 1399 736
0 26 44 2014 1406
1.12. Toeleiding naar en administratie voor het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1. Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap Personen met een handicap(VAPH) De Vlaamse Regering keurde in 2006 het besluit zorgregie goed. Deze regie van de zorg heeft als doel mensen een aangepaste opvang of ondersteuning te bieden op het juiste moment, en voorrang te geven aan dringende zorg of ondersteuningsnoden en dit alles via een transparant systeem. 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s Het COS-Gent heeft een erkenning als Multidisciplinair Team (MDT) voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), dat multidisciplinaire verslagen (MDV), inschalingsverslagen voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB) en medische attesten kan opmaken in functie van zorgverlening door voorzieningen gesubsidieerd door het VAPH. De multidisciplinaire verslagen werden beoordeeld door de provinciale evaluatiecommissie van de provincies Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Antwerpen. In de onderstaande grafiek wordt de evolutie weergegeven van het aantal opgemaakte MDV’s over de jaren heen. We zien in 2006 een sterke stijging in het opmaken van MDV’s voor Oost-Vlaamse kinderen. In 2012 werden in het totaal 131 MDV’s opgemaakt. De daling ten opzichte van het voorbije jaar is te wijten aan de uitbreiding van de rechtsreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning wat betreft de tijdsduur en de doelgroepen (GES).
33 Grafiek: Evolutie van het aantal MDV’s Oost- Vlaanderen
West-Vlaanderen
Brabant-Limburg
Totaal
Antwerpen
160 140 120 100 80 60 40 20 0
1.12.1.2. Aard van de zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Agentschap In deze cijfers zijn zowel de MDV’s als de inschalingsverslagen voor PAB inbegrepen. Er werden 29 aanvragen voor prematuren opgemaakt, het grootste deel met vragen naar thuisbegeleiding motorische handicap. Bij de probleemkinderen (107) wordt ook vaak thuisbegeleiding aangevraagd (54%). Net zoals vorig jaar, ligt het accent op de thuisbegeleiding motorische problemen en thuisbegeleiding ontwikkelingsvertraging/verstandelijke beperking. Tenslotte werden een vrij groot aantal zorgvragen naar semi-internaat en internaat verwerkt. PAB kwam minder voor. Van diegene voor wie we een beslissing ontvingen kreeg de meerderheid (66,2%) een goedkeuring in de tijd beperkt. Bij 13,2% betrof het een goedkeuring voor onbepaalde duur. De voorbije jaren was dit steeds omgekeerd en kreeg de meerderheid een beslissing voor onbepaalde duur. Voor 1 kind ontvingen we een goedkeuring maar gebeurde een aanpassing van de doelgroep. We ontvingen één weigering. Bij 15,4% was op het ogenblik van het opmaken van dit jaarverslag nog geen beslissing gekend was. Tabel: aantal MDV’s per bijstandsveld
Internaat Semi-internaat Semi-internaat (heroverweging TB) Pleeggezin Thuisbegeleiding autisme Thuisbegeleiding verstandelijke handicap Thuisbegeleiding motorisch handicap Thuisbegeleiding GES PAB
Prematuren 1 5 1 0 3
Probleemkinderen 11 26 7 1 14
Totaal 12 31 8 1 17
2 15 1 1
26 15 3 4
28 30 4 5
34
Grafiek: aantal MDV’s per zorgvraag, procentueel Prematuren
Probleemkinderen
60,00%
51,90%
50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00%
24,30% 17,20% 6,50% 10,30% 3,40% 3,40%
24,30% 13,10% 0,90% 10,40% 6,90% 0,00%
14,10% 3,40% 3,40% 3,70% 2,80%
0,00%
1.12.2. Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs Voor heel wat onderzochte kinderen is het buitengewoon onderwijs een noodzakelijke zorgvorm om aan de noden tegemoet te komen. Meer dan vroeger nemen de CLB’s de oriëntatie naar het buitengewoon onderwijs op zich, wat sterk uitgesproken is op het vlak van de GON. Sinds 2011 adviseert het COS-Gent geen GON meer, maar informeert de ouders over het bestaan ervan en laat het inschatten van de wenselijkheid van GON over aan de ouders, CLB en de school. Dit resulteerde in een duidelijke vermindering van het aantal uitgeschreven BO-attesten. Met 72 afgeleverde attesten zitten we in dezelfde lijn als vorig jaar (73).
BKO type 2 BKO type 3 BKO type 4 BKO type 6 BKO type 7 BLO type 1 BLO type 2 BLO type 3 BLO type 4 BLO type 5 BLO type 7 BLO type 8 BuSO type 4 BuSO type 7 Totaal
Prematuren 3 1 3 0 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 9
Probleemkinderen 29 7 11 0 3 1 2 1 0 1 6 2 0 0 63
Totaal 32 8 14 0 4 1 2 1 0 1 7 2 0 0 72
35 1.13. Referentiecentrum autisme (RCA-Gent) We willen hier ook kort een aantal cijfergegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het referentiecentrum autisme geven. Kinderen aangemeld met een diagnostische vraag naar autisme worden gezien in het diagnoseprogramma. De RIZIV-reglementering voorziet dat het diagnostische onderzoek gebeurt aan de hand van diagnosemodules van 4 uren. Meestal worden 4 modules per onderzoeksprocedure aangewend. De ouders kunnen in het referentiecentrum ook terecht voor vragen in verband met coördinatie van de hulpverlening, infoverstrekking aan de sociale context, vragen in verband met medische aspecten, … Het RIZIV noemt dit het coördinatieprogramma. Afhankelijk van de vraag kan het gesprek met diverse leden van het team gepland worden, ev. met meerdere leden te samen. Enkel kinderen met een autismediagnose komen in aanmerking voor dit programma. In vergelijking met vorig jaar bleef het aantal diagnosemodules ongeveer gelijk en was er lichte stijging in het aantal coördinatiegesprekken.
Aantal kinderen Aantal modules / sessies
Diagnoseprogramma 158 635 modules
Coördinatieprogramma 51 71 sessies
De leeftijd van de betrokken kinderen ligt – wat te verwachten was – gemiddeld hoger dan deze van de gewone COS-populatie. De zeer jonge populatie wordt binnen het RCA minder vaak onderzocht.
Leeftijd 40 35 30 25 20 15 10 5 0 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
›12
In het diagnoseprogramma wordt op dezelfde wijze geregistreerd als voor de gewone COS-populatie. Bij 113 kinderen (71%) werd een autismeproblematiek vastgesteld. We weten dat bij autisme vaak comorbiditeiten optreden. Uit de registratie blijkt voornamelijk de comorbiditeit autisme en verstandelijke beperking.
36 1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.5: Aspergersyndroom 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem 3. Gedragsstoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F.90.0: ADHD-hyperactief impulsief type F.90.0: ADHD-inattentieve type F40.1: Sociale angststoornis F41.1: Gegeneraliseerde angststoornis F.29: Psychotische stoornis niet anders omschreven F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.8: Conduct disorder niet anders gespecificeerd F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie, (nog) niet gespecificeerd F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F98.2: Eet-en drinkproblemen F94.0: Selectief mutisme F94.1: Reactieve hechtingsstoornis Z60.9: Problemen in sociale context, nos Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven F9.A: Regulatiestoornis 4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. dystonie G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. Spastische tetraplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.9: Cong. Spastische monoplegie G80.8: Cong. gemengde CP P94.2: Congenitale benigne hypotonie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 6. Psychomotore stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis 7. Risico's en vermoeden van F32.A: Risico depressieve stoornis F40.A: Risico angststoornis F42.A: Risico OCD F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis (vermoeden van)
113 113 0 26 10 6 5 2 2 59 22 3 4 1 5 1 0 0 0 1 5 2 1 1 1 0 1 1 8 0 0 1 1 7 0 0 0 1 2 0 1 0 1 0 2 4 4 61 2 2 57 112 3 4 2 2 3 9 31
71,4%
16,5%
37,3%
4,4%
2,5% 38,6%
70,9%
37 F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) 8. Sensorische stoornissen H53.9: Centraal visuele inperking 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.0: Verworven spreek-en taalstoornis R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.D: Disharmonisch profiel F7.D: Disharmonisch profiel - hoogbegaafd F7.D: Disharmonisch profiel - licht verstandelijke beperking F7.D: Disharmonisch profiel - normaal begaafd F7.D: Disharmonisch profiel- matig verstandelijke beperking, F7.D: Disharmonisch profiel - zwakbegaafd F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken
27 0 18 8 1 3 1 1 1 33 7 0 3 10 4 5 1 2 1 4 0 4 113 1 3 0 27 1 1 9 1 8 23 12 3 24 533 158
0,6% 20,9%
4,6%
71,4%
38
2. Follow-up programma prematuren te Gent 2.1. Populatiegegevens 2.1.1 Specifiek We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2011 die we in 2011 en 2012 opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de exneonaten per geboortejaar.
a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken
Aantal (n=109) 6 36 24 9 4 20 10
b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=109) 12 8 25 11 16 4 7 22 4
c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort: n = 56 Groep II: Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken: n = 53
39 2.2. Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 56 2.2.1 Populatiekenmerken: 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen
11 2
2. Inborn 4
IUT 42
Outborn 10
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur
23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken - 34 weken 6 dagen
Aantal (n= 56) 6 36 10 4
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g
Aantal (n=56) 12 8 25 6 5
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur
45 11
6.Verdeling volgens geslacht
Jongens Meisjes
23 33
40 2.2.2 Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken) In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies: een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies. * Algemeen: WHO categorie (op 1 jaar) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N=56
%
31 21 3 1
55,5 37,5 5 2
* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability N = 21 Neuromotoor Psychomotoor Mentaal
2 15 4
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Gemengd neuromotoor-mentaal Gemengd psychomotoor-mentaal
N=3 2 1
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Mentaal-psychomotoor-gedrag
N=1 1
41 Correlatie neonatale hersenechografie – NMR hersenen en de opvolging
a. Severe disability
b. Moderate disability
Zwangerschapsduur 27w
27w(T1)
Geboortegewicht 631 g (dysmatuur)
Bayley MDI
925 g
<55
<55
Motore diagnose Ernstig vertraagd bij hypotonie, hyperlaiteit
Resultaten aanvullende onderzoeken
IUGR, ROP waarvoor laserthrapie bilateraal, micro-array : microdeletie 8p23.3 (materneel), vermoeden syndromale aandoening
Monoparese li-voet Echo hersenen : hyperechogeniciteit witte stof
c. Mild disability (21) 1. Neuromotoor (2)
2. Psychomotoor (15)
3. Mentaal (4) d. Normaal (31)
31 w
870g (dysmatuur)
78
Dystone quadriparese
Echo hersenen : normaal
27 w
1160 g
63
Tragere motore ontwikkeling, iets meer spanning over relichaamshelft (discreet), voorkeur re
Echo hersenen : ventrikeldilatatie, NMR hersenen : germinale matrixbloeding rechts, waarschijnlijk ook links
Echo hersenen normaal: 1 IVH graad 2 : 1 Echo hersenen normaal: 9 Graad 1 SEH : 1 Graad 2 IVH : 1 Geisoleerde flares > 7d : 4 Echo hersenen normaal: 4 Echo hersenen normaal: 23 Cystische germinolyse : 1 Ventriculomegalie : 1 Geisoleerde flares > 7d: 6
42 2.3. Groep II: Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 53 2.3.1. Populatiekenmerken 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen
6 1
2. Inborn 5
IUT 11
Outborn 37
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen ≥ 40 weken
Aantal (n=53) 14 5 4 20 10
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=53) 5 11 4 7 22 4
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur
18 1
A termen
34
6. Peripartale asfyxie ≥ 1250 g, ≥ 30 w: 10
7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes
8. Congenitale CMV-infectie: 14
33 20
43 2.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken) Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie 2.2 * Algemeen: WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N= 53 32 11 4 6
% 60 21 7,5 11,5
* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor Psychomotoor
N = 11 1 10
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor Neuromotoor-mentaal
N=5 4 1
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Neuromotoor-mentaal Mentaal en psychomotoor
N=5 3 2
44 Correlatie neonatale hersenechografie- NMR hersenen en opvolging
a.Severe disability
Zwangerschaps- Geboorteduur gewicht 41w 2775g
Bayley MDI <55
39w
3190g
<55
38w
2465g
<55
38w
2870g
<55
Motore diagnose Spastisch-dystone quadriparese
Resultaten aanvullende onderzoeken
Congenitale CMV-infectie, seroconversie 1° trim, Echo hersenen : milde ventriculomegalie, subependymale cysten thv caudo-thalame groeve, striatale vasculopathie, NMR hersenen : polymicrogyrie frontoparietaal en focaal temporaal bilateraal, milde ventriculomegalie, subependymale cysten en periventriculaire leukomalacia Ernstige spastisch-dystone Ernstige convulsies, asfyxie ?, NMR quadriparese hersenen : diffuse cerebrale zwelling met cytotoxisch oedeem in de witte stof, cortex cerebrum, basale kernen, mesencephalon, pons, passend bij ernstig hypoxisch-ischemisch insult. Gemengde spastischCongenitale CMV-infectie, seroconversie dystone hemiparese Echo hersenen : ventriculitis met ventriculomegalie bilateraal en grote cysten temporaal bilateraal, hersenen : onderontwikkelde li-hemisfeer met zones van polymicrogyrie, tekenen van doorgemaakte ventriculitis, cerebrale leukomalacia bilateraal en grote subependymale cysten anterotemporaal bilateraal Hypotonie, ernstig CHARGE-associatie, BERA : doofheid vertraagde motore links, gehoorsverlies 70 dB re, NMR faciaal ontwikkeling massief en binnenoor : afwezige semicirculaire kanalen, aplasie van N VIII re en VII re, micro-array : microdeletie 2q32.1
45
b.Moderate disability
30w
1415g
<55
Ernstig vertraagde motore ontwikkeling
BW-aandoening type Beals-mutatie fibrine 2-gen (scrumpled ears, arachnodactylie, extensiebeperking ellebogen, heupen en knieen) + ?, Secundaire scoliose, ernstige slaapproblemen en gedragsproblemen, NMR hersenen : weinig witte stof parietooccipitaal, dun corpus callosum, incomplete inversie van de hippocampus (cerebrale dysgenese) hemiparese Echo hersenen : cystische opklaring paraventriculair frontoparietaal links, NMR hersenen: veneus infarct met cystisch letsel paraventriculair frontaal in linker centrum semi-ovale
33w
2330g
85
Spastische rechts
31w(T2)
1440g
93
Spastische links
37w
?
80
39w
3920g
91
hemiparese Echo hersenen : graad III bloeding, NMR hersenen : cystische encephalomalacia in de perifere en diepe witte stof parietaal, e vacuo dilatatie re-ventrikel, leukomalacia occipito-temporaal rechts Hemiparese rechts Congenitale CMV-infectie met bilateraal ernstig gehoorsverlies, NMR hersenen : verspreide letsels met verbreding van linker laterale ventrikel, cyste in de posterieure hoornen van de laterale ventrikels, subependymale cyste tegen de temporale hoornen, afwijkend signaal van de witte stof subcorticaal, in de diepe witte stof hoog biparietaal, occipitaal en anterotemporaal en bifrontaal. Erbs’ parese re-arm A0/4, reanimatie met vlugge recuperatie, NMR hersenen : kleine subdurale bloeding
46 39w
2800g
65
Re dystone hemiparese
Echo hersenen (5m ZWSD) : vermoeden hersenbloeding met iets groter linker ventrikel, NMR hersenen : posthemorrhagisch parenchymdefect in nuc. Caudatus, centrum semi-ovale bilat, li>re, cerebellaire dys- en hypoplasie, hemosiderineresten in het supra- en infratentorieel ventrikelsysteem
c. Mild Disability (11):
Echo hersenen normaal: 9 Ventriculomegalie : 1 Cystische periventriculaire leukomalacia : 1
d. Normale ontwikkeling (32):
Echo hersenen normaal: 27 Graad 1 SEH : 2 Oedeem thv basale kernen en hersenstam, focus van cytotoxisch oedeem cortico-subcorticaal occipitotemporaal rechts : 1 Geisoleerde flares > 7d : 2
47 2.4. Overzichtstabellen 2.4.1Kinderen met geboortegewicht < 1250 en/of zwangerschapsduur < 30 weken – NICU UZ Gent Geboortejaar
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Kinderen nicu
70 100%
85 100%
80 100%
76 100%
67 100%
72 100%
75 100%
78
Overleden
18 26%
20 22%
17 22%
20 26%
15 22%
23 32%
16 21%
100%
Overlevend
52 74%
65 78%
63 78%
56 74%
52 78%
49 68%
59 78,5%
20
COS
38 73%
53 82%
55 88%
49 89%
46 89%
42 86%
53 90%
25%
Niet opgevolgd
14 27%
12 18%
8 12%
7 11%
6 8%
7 14%
6 10%
58
Geboortejaar Kinderen nicu Overleden Overlevend COS Niet opgevolgd
2002
2003
2007
2008
2009
2010
2011
70 100% 18 25% 52 74% 44 85% 8 15%
62 100% 15 24% 47 76% 45 96% 2 4%
84 100% 27 32% 57 68% 49 86% 8 14%
60 100% 9 15% 51 85% 46 90% 5 10%
87 100% 12 10.5% 75 89.5% 67 89% 8 11%
79 100% 10 13% 69 87% 62 89% 7 11%
71 100% 12 17% 59 83% 56 95% 3 5%
2.4.2 Resultaten opvolgstudie NICU-COS UZ Gent (1994-2005): groep < 1250 gram en/of < 30 weken Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
1994 38
1995 53
1996 55
1997 49
1998 46
1999 42
2000 53
2001 53
2002 44
45% 37%
47% 30%
51% 24%
54% 24%
63% 22%
69% 27%
51% 42%
56,5% 34%
50% 38,5%
3%
17%
14%
12%
11%
2%
5%
7,5%
6,5%
15%
6%
11%
10%
4%
2%
2%
2%
2%
Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
2003 44
2005 50
2006 57
2007 49
2008 46
2009 67
2010 62
2011 56
41% 47,5%
42% 40%
40% 46%
55% 33%
48% 43%
54% 37%
50% 37%
55,5% 37,5%
7%
16%
9%
6%
9%
7.5%
6.5%
5%
4,5%
2%
5%
6%
0
1.5%
6.5%
2%
1j
48 2.5. Algemeen besluit In de groep kinderen < 1250 g en/of < 30 w zet de positieve trend zich verder met heel gunstige prognose. Meer dan 90 % van deze groep kinderen toont een ontwikkeling binnen normale variatie of toont “milde” problemen. Het blijft wel belangrijk om “mildere” problemen (mineure motore problemen, visuo-spatiële stoornissen, gedragsstoornissen en psychomotore problemen) tijdig op te sporen zowel binnen de groep kinderen <1250 gram en/of < 30 w als in de groep kinderen >1250 gram en 30 w. Door vroegtijdige (h)erkenning kan tijdig geremedieerd worden om op die manier secundaire of meer ernstige problemen te voorkomen en op die manier tot een betere levenskwaliteit te komen. In de groep kinderen > 1250 gram en > 30 w onderzochten we een grote groep kinderen doorgestuurd omwille van congenitale CMV-infectie (14). Er bestaat in onze regio een goede samenwerking tussen gynecologen-pediaters en neonatologen om bij virage tijdens de zwangerschap voor CMV bij de moeder, na de partus ook de serologie te bepalen bij de baby en aanvullende technische onderzoeken te plannen (NMR hersenen, gehooronderzoek, visusonderzoek)- ook bij de “asymptomatische” kinderen. Uit literatuur is immers gebleken dat wanneer afwijkingen worden gevonden in deze onderzoeken, het starten van een behandeling met ganciclovir zinvol is. In de groep kinderen > 1250 gram en > 30 w zagen we opnieuw enkele kinderen met peripartale asfyxie. Sinds opstarten van de “Total Body Cooling” als behandeling bij asfyxie, zien we duidelijk minder ernstige neuromotore problemen bij deze groep kinderen. We nemen ons wel voor om deze groep van nabij te blijven opvolgen aangezien vanuit de literatuur blijkt dat deze “gekoelde” kinderen een iets hoger risico hebben op later ontwikkelen van milde ontwikkelingsproblemen en/of leerproblemen. Als we kijken naar het percentage ouders (95%) die ingaan op het advies naar “opvolging” van hun kinderen kunnen we stellen dat deze “opvolging” zeker tegemoet komt aan de vraag van vele ouders. We ervaren dan ook steeds een grote erkentelijkheid van de ouders van prematuur geboren kinderen of van de kinderen met neonatale problemen voor de zorgen die hun kinderen ook na de intensieve periode krijgen. Momenteel maakt men ook vanuit het RIZIV werk van een “prematurenconventie” waarbij al de kinderen <1500 g en/of < 32 w zullen kunnen opgevolgd worden tot de leeftijd van ongeveer 5,5 jaar oud.
49
3. Follow-up programma prematuren te Brugge: Samenwerking COS-Gent met de dienst Neonatologie, AZ SintJan Brugge, geheten “Follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen” 3.1
Populatiegegevens
3.1.1
Specifiek
We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2011 die we in 2011 en 2012 (en 2013) opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de ex-neonaten per geboortejaar.
a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 23 weken 24 weken 25 weken 26 weken 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken
Aantal (n=89) 17 0 5 4 8 29 22 5 5 9 2
b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=89) 14 17 18 14 12 2 3 8 1
c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort: n = 59 Groep II: Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken: n = 30
50 3.2
Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 59
3.2.1 Populatiekenmerken: 1. Meerlingen Tweelingen
15 kinderen; waarvan 5 maal 2 van de 2 en 5 maal 1 van de 2
2. Inborn 3
IUT 48
Outborn 8
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur
23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen
Aantal (n= 59) 17 29 9 4
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g
Aantal (n=59) 14 17 18 8 2
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur
59 7
6.Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes
34 25
51 3.2.2
Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken)
In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies: een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies.
* Algemeen: WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N=59
%
23 28 6 2
39 48 10 3
52 * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability N = 28 Neuromotoor Psychomotoor Psychomotoor en gedrag Gemengd mentaal – neuromotoor Visueel Mentaal
20 3 1 2 1 1
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor
N=6 6
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Gemengd mentaal-neuromotoor Gemengd mentaal-psychomotoor
N=2 1 1
53 3.3. Groep II: Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 30 3.3.1. Populatiekenmerken 1. Meerlingen Tweelingen
10 kinderen; waarvan 3 maal 2 van de 2 en 4 maal 1 van de 2
2. Inborn 5
IUT 11
Outborn 14
3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen ≥ 40 weken
Aantal (n=30) 13 1 5 9 2
4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g
Aantal (n=30) 6 10 2 3 8 1
5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur (<36w) A termen (≥36w)
17 13
6. Peripartale asfyxie bij ≥ 36w: 7 7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes 8. Congenitale CMV-infectie: 0 9. Downsyndroom: 1
17 13
54 3.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken) Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie 3.2.2 * Algemeen: WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability
N= 30 20 7 1 1
% 67 24 3 3
* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor Psychomotoor Psychomotoor en mentaal
N = 20 7 1 1
* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor en mentaal
N=1 1
* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability
N=0
55 3.4 Besluit voor “Follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen” Tot slot zou ik één bijzondere onderzoeksgroep willen uitlichten, namelijk de ex-prematuren, geboren op een postmenstruele leeftijd van 24 weken tot 26 weken 6 dagen en behandeld op de Neonatologie van het AZ Sint-Jan te Brugge, geboren in 2011. In onderstaande grafiek ziet u een overzicht van het aantal kinderen levend geboren en onderverdeeld in drie groepen: − Eerste groep: geboren op een postmenstruele leeftijd van 24 weken tot 24 weken 6 dagen. − Tweede groep: geboren op een postmenstruele leeftijd van 25 weken tot 25 weken 6 dagen. − Derde groep: geboren op een postmenstruele leeftijd van 26 weken tot 26 weken 6 dagen. Met geboortejaar 2011 waren er op de Neonatologieafdeling van het AZ Sint-Jan zes 24-wekers waarvan één neonataal overleden. Er waren zeven 25-wekers waarvan vier neonataal overleden. Er waren elf 26-wekers waarvan één neonataal overleden. Opmerking: één tweeling werd rond middernacht geboren, zodat het ene lid bij de 25-wekers hoort, geboren op 25 weken 6 dagen en het ander lid bij de 26-wekers.
pat. tot en met 26 6/7 weken 2011 12 10 8 levend
6 10
overleden
4 2
5 1
4
3
1
0 24
25
26
Omdat deze extreem prematuren een hoge risicogroep vormen, zou ik u graag in detail de onderzoeksresultaten willen weergeven, opgedeeld volgens de diagnostische categorieën van de Wereldgezondheidsorganisatie (definities terug te vinden onder 3.2.2). Van de vijf overlevende 24-wekers hebben er vier een mild disability: twee op neuromotoor gebied; één op neuromotoor en mentaal gebied; één op psychomotoor en gedragsmatig gebied. Eén 24-weker heeft een moderate disability op neuromotoor gebied. De drie overlevende 25-wekers zijn in te delen in één kind met een normale psychomotore ontwikkeling en twee kinderen met een mild disability. Mild disability is bij één kind neuromotoor en bij het ander kind psychomotoor. De tien overlevende 26-wekers zijn in te delen in vier kinderen met een normale ontwikkeling, vier kinderen met een mild disability, één kind met een moderate disability en één kind met een severe disability. De mild disability groep is onder te verdelen in drie kinderen met neuromotore problemen en één kind met een visueel probleem. Het kind met moderate disability heeft neuromotore problemen. Het kind met severe disability heeft neuromotore en mentale problemen. We moeten er rekening mee houden dat deze groep de gecorrigeerde leeftijd van twee jaar vaak nog niet heeft bereikt. Vooral neuromotore problemen worden op deze jonge leeftijd al gemakkelijk
56 opgepikt; de psychomotore, mentale en/of gedragsproblemen worden vaak pas op latere leeftijd duidelijk. Daarom blijft een gesystematiseerde lange termijn follow-up van deze prematuren zeer belangrijk.
57
De e l 3: Ext er n o ve r leg en same nw erking
Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent is ingebed in een ruimer zorglandschap. Om zijn functies goed te kunnen uitvoeren is samenwerking met andere diensten, voorzieningen en deskundigen erg belangrijk.
1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra De vier centra voor ontwikkelingsstoornissen overleggen jaarlijks verschillende malen. De deelnemers aan het overleg zijn in eerste instantie directies en coördinatoren van de erkende COS-centra, al of niet vergezeld van een teamlid De doelstellingen van de besprekingen zijn: - bespreking van beleidsthema’s: voorbereiding van gesprekken met de overheid (minister, VAPH) in verband met regelgeving en subsidiëring, plaats van de Centra voor ontwikkelingsstoornissen in de welzijnssector, … - bespreking van inhoudelijke werking: informatie-uitwisseling, deskundigheidsbevordering, voorbereiding gemeenschappelijke studiedag, …
1.2. Regionaal Overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) In elke Vlaamse Provincie bestaat er een provinciale overlegstructuur in verband met de zorg rondom personen met een handicap. Naar aanleiding van het decreet betreffende de zorgregie personen met een handicap werd in Oost-Vlaanderen einde 2006 een nieuwe overlegstructuur geïnstalleerd met een platform voor minderjarigen en een platform voor meerderjarigen en diverse werkgroepen. Een stuurgroep coördineert de werking van de verschillende overlegorganen. Het COS participeert op diverse niveaus.
1.2.1. Platform Minderjarigen Binnen het ROG-Oost-Vlaanderen werd een overlegstructuur uitgebouwd met onder meer twee platformen, resp. voor minderjarigen en meerderjarigen. Het platform bestaat uit vertegenwoordigers van voorzieningen, verwijzers en gebruikers van Oost-Vlaanderen, de Oost-Vlaamse zorgcoördinator en wordt logistiek ondersteund door de Provincie Oost-Vlaanderen. De directeur van het COS-Gent is lid van dit overlegfplatform. Er wordt jaarlijks ongeveer 4 maal overlegd. Bijkomende vergaderingen worden - indien nodig – bij gepland. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.
58 1.2.2. Provinciaal Platform Verwijzers Op initiatief van de huidige vertegenwoordigers van de verwijzers werd einde 2006 een Platform Verwijzers in het leven geroepen, met enerzijds als doel de vertegenwoordiging van de verwijzers in het ROG te organiseren en de vertegenwoordigers te ondersteunen, anderzijds ook inhoudelijke thema’s en knelpunten te bespreken. Dit Oost-Vlaamse Verwijzersplatform komt ongeveer 4 maal per jaar bij elkaar. De directeur van het COS-Gent is lid van dit overlegfplatform. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.
1.2.3. Algemene vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen Het Provinciaal Overlegplatform Gehandicapten vindt ongeveer jaarlijks plaats en heeft als doel op brede schaal te reflecteren over denkpistes en tendensen in de sector, de werking van de provinciale structuur te evalueren en eventueel een structuur en bevoegdheden uit te werken. Op dit Provinciaal Overlegplatform worden alle voorzieningen, gebruikersorganisaties en verwijzers van Oost-Vlaanderen uitgenodigd. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.
1.2.4.
Vlaamse Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap
In juni 2008 werd door vertegenwoordigers van de verwijzende instanties een Vlaams Platform opgericht, dat enerzijds de taken zal uitvoeren in het kader van het decreet op de Zorgregie en anderzijds de verwijzers-MDT’s zal vertegenwoordigen zowel ten aanzien van het VAPH als de overheid. Er werd afgesproken dat de centra voor ontwikkelingsstoornissen worden vertegenwoordigd door een directeur van één van de COS’en . Dit zal jaarlijks wisselend zijn, in onderling overleg. Op heden worden de COS’en vertegenwoordigd door de directeur van het COS-Brussel. De RvB vergadert maandelijks.
1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap, Personen met een Handicap en het kabinet Het COS-Gent voert te samen met de drie andere centra voor ontwikkelingsstoornissen overleg met het VAPH en het kabinet van de bevoegde minister in functie van regelgeving, erkenning en subsidiëring. De laatste jaren werden met herhaling de volgende problemen aangekaart: - de lange wachtlijst en de te beperkte capaciteit van de centra, waarvoor dringend capaciteitsuitbreidingen nodig zijn - de te krappe subsidiëring om bij complexe problematieken een voldoende uitgebreide onderzoeksprocedure te kunnen uitvoeren. - de erg hoge werkdruk, veroorzaakt door beide voorgaande factoren. Voorlopig echter, komen ook de centra voor ontwikkelingsstoornissen niet onderuit aan de besparingen van de overheid, waardoor capaciteitsuitbreiding en verhoging van de subsidiëring niet aan de orde is.
1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy Eind 2003 werd door het RIZIV beslist referentiecentra CP (Cerebral Palsy) op te richten aan enkele Vlaamse universiteitsziekenhuizen. Hiervoor werd het initiatief voor Gent genomen door Dr. Plasschaert, orthopedist in het UZ-Gent. In de aanloop naar het uitbouwen van het CPreferentiecentrum werden reeds gemeenschappelijke consultaties georganiseerd van het COS met de dienst orthopedie vanaf januari 2004. Het gaat om gemeenschappelijke consultaties met Dr. Plasschaert, twee kinderneurologen en twee Bobattherapeuten van het COS met als doel een betere hulpverlening uit te bouwen voor kinderen met cerebrale parese en hun ouders, zodat gekomen wordt tot een meer integrale diagnostiek en beleidsplan. Sinds oktober 2004 is het CP-referentiecentrumGent erkend.
59 Het COS-Gent participeerde hierin tot oktober 2012, door ongeveer 3-maandelijkse de consultaties met dr. Plasschaert en het CP-team gezamenlijk uit te voeren. Op heden is het aandeel van het COSGent binnen het referentiecentrum CP (tijdelijk) opgeschort.
1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Het UZ-Gent kreeg in mei 2005 de goedkeuring van het RIZIV om de conventie Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen te starten. De realisatie van deze conventie gebeurt door het COS-Gent en de Kinder- en Jeugdpsychiatrie – UZ-Gent sinds 1 september 2006, elke dienst realiseert 50% van de capaciteit. Er is een samenwerking met de vakgroep experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie Universiteit Gent, in de persoon van prof. dr. H. Roeyers. Nagenoeg het volledige COS-team verricht prestaties in het kader van het RCA. In het kader van de regelgeving van het RCA organiseert het RCA-Gent 2 maal per jaar symposia met het zorgnetwerk. Daarnaast organiseren de 4 Vlaamse RCA-centra jaarlijks een colloquium voor een breder publiek. Ook deze deelname in het referentiecentrum autisme noodzaakt overleg. Op regelmatige basis wordt door de directeur van het COS-Gent te samen met de medisch coördinator overlegd met de kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens wordt ongeveer tweemaal per jaar een gemeenschappelijk studiemoment georganiseerd met de teamleden van beide diensten. Daarnaast wordt een drietal maal per jaar een overleg georganiseerd met de Vlaamse RCA’s. Tenslotte is er in principe een jaarlijkse Akkoordraad in het RIZIV. In 2012 vond de Akkoordraad effectief plaats, wat de voorbije jaren (2009-2011) niet het geval was.
2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten Er gebeuren het ganse jaar door zeer vele telefonische contacten met de diverse thuisbegeleidingsdiensten in Oost- en West-Vlaanderen naar aanleiding van individuele cliënten. Zowel de teamleden van het COS-Gent als van de thuisbegeleidingsdiensten nemen hierin het initiatief. Naast deze informele contacten gebeurde met volgende diensten ook een formeel overleg.
2.1.1. De Kangoeroe Met de vroeg- en thuisbegeleidingsdienst voor kinderen met motorische problemen De Kangoeroe, wordt jaarlijks een gemeenschappelijke overlegmoment gepland. Op dit overlegmoment bespreken we de medische problemen van de patiënten, vaak kinderen met cerebrale parese, en krijgt het COSGent feedback over hoe de begeleidingen verlopen. Bedoeling is om naar de cliënten toe zo éénduidig mogelijk te kunnen werken. In 2012 echter betrof het een niet-cliëntgericht overleg, met oog voor hun aangepaste werking in functie van het nieuwe wetsbesluit.
2.1.2. De Tandem Er gebeurt jaarlijks een overleg met De Tandem. Ook hier is het de bedoeling om te komen tot enerzijds wederzijdse afstemming onder meer met betrekking tot doorverwijzingen, anderzijds om informaties en vragen uit te wisselen rondom individuele cliënten. 2.1.3 Tanderuis In het kader van het Referentiecentrum Autisme participeerden enkele artsen aan overlegmomenten met de thuisbegeleiders. Het ging om een bespreking van diagnostische problemen en uitwerking van handelingsplannen.
60 2.2. Andere diensten -
-
Naar aanleiding van een individueel dossier neemt het COS-Gent soms deel aan formele vergaderingen. Vaak betreft het hier schooloverleg met leerkrachten, directies, CLB en anderen in functie van informatieoverdracht, verduidelijking van de diagnose, bespreking van toekomstige aanpak, enz. Alhoewel dit een erg belangrijk aspect van de werking van het COS is, blijft in de praktijk erg weinig tijd voor deze activiteiten. Daarnaast gebeurden ook andere overlegmomenten, in hoofdzaak in functie van een betere wederzijdse afstemming, onder meer met ’t Spoor, vooral gezien de werking van de prematurenopvolging in het AZ Sint-Jan te Brugge. Ook met Start-West-Vlaanderen werd een overleg gepleegd in 2012.
3. Medewerking aan wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent: vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, hoofdzakelijk rondom de doelgroep autisme. Momenteel loopt er een onderzoek vanuit de UGent, fac psychologie en pedagogische wetenschappen ism de neonatale follow-up van het COS-Gent en de dienst neonatologie AZ St-Jan Brugge. Binnen dit onderzoek wordt, naast de opvolging van de ontwikkeling in het kader van het follow-up programma voor ex-neonaten, ook dieper ingegaan op de sociaal-communicatieve en gedragsmatige ontwikkeling bij kinderen geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 28 weken. Eveneens loopt er ook ism de fac. Psychologie en Pedagogische wetenschappen UGent wetenschappelijk onderzoek bij broertjes of zusjes van kinderen met autismespectrumstoornis vanaf hun geboorte. 3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Revalidatie en Kinesitherapie, hoofdzakelijk rond de doelgroepen DCD en autisme. Verschillende doctoraatstudies zijn hierrond lopende.
4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) Deze werkgroep is gegroeid vanuit een aantal mensen die werken met kinderen met een motorische handicap. Naast die motorische handicap wordt vaak een cerebraal visuele problematiek vastgesteld. In de werkgroep wordt getracht de visuele mogelijkheden en stoornissen in kaart te brengen. Deze groep komt een 3 à 4-tal keer per jaar (volledige dag) samen en organiseert ook studiedagen. Eén COS-lid maakt hiervan deel uit.
4.2. Werkgroep ‘ad hoc’ Tablets en Co Deze werkgroep is eind 2012 gestart vanuit de werkgroep schrijfmotoriek (gestopt). In deze werkgroep wordt bekeken wat er aan hulp kan geboden worden bij kinderen waarbij het schrijven niet meer lukt. Op dit moment verzamelt men alle mogelijke gegevens. Dit groeide uit tot een online website ‘de digitale pengreep’. Eén COS-lid maakt hiervan deel uit. De deelnemers zijn allen werkzaam in revalidatiecentra of als privé-werkende kinesitherapeut of ergotherapeut.
4.3. Werkgroep psychomotoriek De werkgroep psychomotoriek bestaat uit een vast bestuur dat om de 3 maand vergadert. De
61 doelstellingen van de werkgroep zijn: - uitwerken van thema’s die in praktische navormingsdagen kunnen behandeld worden, zowel inhoudelijk als organisatorisch - ondersteuning van up to date literatuur - ondersteuning van technisch support (bv. gezamenlijke aankoop testbatterijen) - suggesties voor hervormingen van de basiscursus “psychomotoriek bij kinderen”
4.4. VSVVO (Vlaamse Studiegroep Vroegdiagnose, Vroegbegeleiding, Vroegbehandeling en Ontwikkelingsbegeleiding) Eén COS-teamlid maakt deel uit van de Raad van Bestuur van het VSVVO. De beginselopdracht van het VSVVO is het optimaliseren van de interdisciplinaire zorg voor het kind met een handicap.
62
5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten Hiermee bedoelen we vormingsactiviteiten voor derden waarbij één of meerdere teamleden van het COS actief betrokken zijn door een eigen inhoudelijke bijdrage.
Datum Doelgroep/organisator 11/01/2012 KuLak (Katholieke Universiteit Leuven Afdeling Kortrijk) 13/01/2012 Postacademische vorming klinische neuropsychologie/UGent, KUL, VUB 13/01/2012 Margaretha-Maria Instituut te Kortemark 14/01/2012 Artisan Merelbeke 14/01/2012 IRSK (Instituut voor Recyclage- en Specialisatiecursussen) 28/01/2012 IRSK 02/02/2012 VCOK (Vormingscentrum Opvoeding en Kinderopvang) 11/02/2012 IRSK 15/02/2012 23/02/2012 25/02/2012 29/02/2012 01/03/2012 01/03/2012 02/03/2012 09/03/2012 14/03/2012 20/03/2012 22/03/2012 22/03/2012 23/03/2012
Artisan Merelbeke SIG VCOK Postgraduaat Hogeschool Gent Neonatologen VCOK de 2 master geneeskunde MPI St-Lievenspoort BSGO Merelbeke Lessius Hogeschool Kinderneurologen Faculteit Geneeskunde/UGent Jeugdgezondheidszorg
24/03/2012 IRSK 27/03/2012 29/03/2012 Maart 2012
Thema DCD
Teamlid Wouter Carton
Stoornissen in de aandacht
Gudrun Nys
Sherborne
Wouter Carton
Schrijfmotoriek Kwalitatief motorisch onderzoek
Griet Dewitte Wouter Carton
Praktijk grove motoriek Motorische ontwikkeling
Wouter Carton Nina Vens
Psychomotore therapie bij autismespectrumstoornissen Schrijfmotoriek DCD en grove motoriek Motorisch exploreren bij peuters Psychische problemen bij jongeren
Wouter Carton Griet Dewitte Wouter Carton Nina Vens Ria Van Noyen
Outcome prematuren Babymassage Cerebrale parese Depressie bij kinderen en jongeren Van tekenen tot schrijven Postgraduaat psychodiagnostiek ACTA-2-deficiëntie Cerebral Palsy
Fran Faes Nina Vens Ann Oostra Ria Van Noyen Griet Dewitte Griet Dewitte Fran Faes Ann Oostra
Neuromotore en psychomotore problemen bij kinderen DCD en VSLD: psychomotoriek bij kinderen Postgraduaat psychodiagnostiek Sherborne FEAS/Floortime
Ann Oostra
Lessius Hogeschool Artevelde Hogeschool Artevelde Hogeschool postgraduaat vroegdetectie 20/04/2012 Postacademische vorming Neglect en ruimtelijke stoornissen klinische neuropsychologie/UGent, KUL, VUB ste 20/04/2012 1 master kiné en Vroegbegeleiding revalidatiewetenschappen/ UGent de
22/04/2012 3 jaars
Het diagnostisch proces in de praktijk
Griet Dewitte Griet Dewitte Wouter Carton Celia Van Zandweghe Gudrun Nys
Petra Van Der Stock
Eveline Rondelez
63
05/05/2012 10/05/2012 11/05/2012
15/05/2012 15/05/2012 16/05/2012 24/05/2012 31/05/2012 07/06/2012 12/06/2012 14/06/2012
logopedie/Artevelde Hogeschool IRSK VCOK Postacademische vorming klinische neuropsychologie/UGent, KUL, VUB SIG Tanderuis CM GON-Kwatrecht SIG Kinderneurologie VCOK Tanderuis
14/09/2012 artsen en kinesitherapeuten/SIG 21/09/2012 Margaretha-Maria Instituut 22/09/2012 IRSK 27/09/2012 DPB Brugge (diocesane paramedische begeleiding) 27/09/2012 Postgraduaat Lessius Hogeschool 29/09/2012 VCOK 06/10/2012 Opleiding psychomotoriek 16/10/2012 IRSK 17/10/2013 Postgraduaat Hogeschool Gent 20/10/2012 IRSK 20/10/2012 IRSK Nov 2012 Revaki 09/11/2012 Postgraduaat kinesitherapeuten 14/11/2012 Postgraduaat kinesitherapeuten 17/11/2012 IRSK 22/11/2012 Kinderneurologen 23/11/2012 Verpleegkundigen 24/11/2012 Stad Westvleteren 20/11/2012 Postgraduaat Lessius Hogeschool 27/11/2012 Postgraduaat Lessius Hogeschool 04/12/2012 Postgraduaat Lessius Hogeschool 15/12/2012 IRSK 18/12/2012 Congres DCD
Sherborne Lieve lasten Neurologische aspecten van cerebrovasculaire stoornissen
Wouter Carton Nina Vens Gudrun Nys
Vroegdiagnose en behandeling Vroegdiagnostiek Sherborne DCD Gentse Evenwichtstest Williams Beuren duplicatie Babymassage Intervisie: casusbespreking en theoretische achtergrond Vroegdiagnostiek motoriek
Nina Vens Ria Van Noyen Wouter Carton Griet Dewitte Wouter Carton Ann Oostra Nina Vens Ann Oostra Ann Oostra
Sherborne Sherborne Handelsgericht werken
Wouter Carton Wouter Carton Wouter Carton
Neuropsychologische diagnostiek bij kinderen: aandachtsstoornissen en executieve stoornissen Motorisch exploreren Neurologie Testing fijne motoriek - schrijfmotoriekvisuomotoriek Psychische problemen bij jongeren
Gudrun Nys
Movement ABC 2 BOT 2 Les rond spelontwikkeling
Nina Vens Nele Bockaert Griet Dewitte Ria Van Noyen
AIMS
Wouter Carton Griet Dewitte Celia Van Zandweghe Nina Vens
General movements
Nina Vens
Grove motoriek Salla Disease Follow-up van ex-neonaten Sherborne Autismespectrumstoornissen
Wouter Carton Fran Faes Ann Oostra Wouter Carton Ria Van Noyen
Autismespectrumstoornissen
Ria Van Noyen
Autismespectrumstoornissen
Ria Van Noyen
Kwalitatief motorisch onderzoek Vroegtijdige herkenning: DCD neurologische aspecten
Wouter Carton Ann Oostra
5.2. Medewerking aan permanente vorming 5.2.1. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen (IRSK) Deze éénjarige opleiding is gespreid over 90 uren en is gericht op afgestudeerde kinesitherapeuten
64 werkzaam bij kinderen (BO-onderwijs, MPI’s, revalidatiecentra, privépraktijk…). De lessen worden telkens gegeven op zaterdag. De inhoud van de cursus omvat: algemene theoretische achtergrond rond psychomotoriek en verschillende ontwikkelingsstoornissen (o.a. DCD, ADHD, MH, ASS, …), diagnostiek (kwantitatieve en kwalitatieve testing) en behandeling.
5.2.2. Stagebegeleiding de
Vanaf augustus 2012 tot en met maart 2013 hebben 2 studenten (3 licentie) van de vakgroep Experimenteel Klinische en Gezondsheidspsychologie – U-Gent stage gelopen op het COS. Zij werden in hun stageactiviteiten begeleid door 2 psychologen. In 2012 volgden 2 studenten van de masteropleiding kinesitherapie Gent een psychomotore testing. Zij werden begeleid door de kinesitherapeuten van het COS. In 2012 liepen 2 masterstudenten logopedie van de Universiteit Gent stage. Zij werden in hun stage begeleid door de logopedisten van het COS.
5.2.3.Vorming artsen jeugdgezondheidszorg In 2012 verzorgde het COS-Gent 1 lesdag in de opleiding artsen Jeugdgezondheidszorg. Die dag werd aandacht besteed aan de neuromotoriek, neuromotorische stoornissen, psychomotorische problemen, DCD en behandeling.
65
De e l 4: Kw alite it sb ew akin g , s up er vis ie e n g eb ru ike rse va lu at ie 1. Interne kwaliteitsbewaking In 2009 werden diverse werkgroepen opgestart, waarvan er twee op kwaliteitsbewaking gericht zijn: - Werkgroep kwaliteit Deze stippelt het algemeen kwaliteitsbeleid uit, bereidt de interne studiedagen voor, … - Werkgroep VTO Deze werkgroep richt zich binnen het kwaliteitsbeleid specifiek op de vorming, training en ondersteuning. In 2012 werd de werkgroep MDT opgestart. Om als MDT (multidisciplinair team) binnen het VAPH erkend te zijn, worden enkele kwaliteitseisen opgelegd. Binnen de werkgroep wordt getoetst of we aan deze kwaliteitseisen voldoen en welke bijkomende acties we hiervoor nog moeten ondernemen. Daar waar de werkgroepen vooral de processen uitwerken en ondersteunen, wordt de inhoud van het kwaliteitsbeleid steeds uitgewerkt op de gemeenschappelijke teams en de interne studiedagen. Tenslotte leeft in het COS-Gent de sfeer en mentaliteit om voortdurend kwaliteitsverbetering na te streven.
2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams Ongeveer eenmaal per maand wordt een team georganiseerd. Naast praktische aspecten rondom de concrete werking en organisatie, komen eveneens diverse inhoudelijke thema’s aan bod zowel in verband met concrete dossiers als in verband met bredere onderwerpen. Besproken thema’s zijn o.m. verdere opvolging evaluatieprocedure vast personeel en directie, de opvolging van de tevredenheidsstudie bij cliënten, feedback over gevolgde opleidingen, voorstelling van het model Dŏsen en de test Schlichting II, voorstelling materiaal om de zithouding van kinderen te verbeteren. Daarnaast gebeurt bijna dagelijks interdisciplinair cliëntgericht overleg naar aanleiding van de lopende onderzoeksprocedures, waar eveneens zeer veel kennis- en ervaringsuitwisseling gebeurt. 2.2. Thematische teams In 2012 werden op een team medewerkers van DOP, ‘dienst ondersteuningsplan’ ontvangen voor een voorstelling van hun dienst en werking. 2.3. Instroom – MDT overleg Wekelijks is er een overlegmoment met de maatschappelijk assistenten, een kinderneurologe, een psycholoog en de directeur. Dit overleg omvat twee functies. Op dit overleg worden enerzijds aanmeldingen besproken, die buiten de criteria van het COS-Gent vallen, maar voor wie er eventuele argumenten bestaan om deze toch tot onderzoek toe te laten. Dossiers, die om urgente redenen eventueel een afwijking op de wachttijd moeten kunnen krijgen worden besproken of er wordt nagegaan welke onderzoeksprocedure het meest aangewezen is. Anderzijds kent dit overleg sinds september 2012 een bijkomende functie. De MDV’s worden
66 besproken, waarbij het voorstel tot indicatiestelling multidisciplinair tot stand komt.
2.4. Overleg per discipline 2.4.1. Artsen Er wordt getracht jaarlijks een of twee overlegmomenten voor alle artsen werkzaam op het COS te plannen. Doel is het bespreken van interessante en/of moeilijke casussen. In het verleden werden eveneens thema’s besproken zoals nieuwe bevindingen op vlak van gedragsdiagnostiek, medisch diagnostisch werken, medicatie, therapie, evenals de inhoud van studiedagen en workshops. Naast deze formele overlegmomenten zijn er frequente informele overlegmomenten.
2.4.2. Logopedisten De logopedisten hadden 4 interne monodisciplinaire overlegmomenten. Op deze momenten werden moeilijke casussen besproken, informatie over spraak-, taal- en leerproblematieken uitgewisseld en werd de inhoud van de verslaggeving in het algemeen besproken.
2.4.3. Psychomotoor therapeuten Een tweetal keer per jaar wordt expliciet een onderling overleg gepland. In het voorbije jaar werd gewerkt rond psychomotore testing en screening. Jaarlijks is er ook een overleg tussen de kinesitherapeuten van de 4 COS’sen.
2.4.4. Psychologen en orthopedagogen Maandelijks wordt er een vergadering gepland voor de psychologen en orthopedagogen. Via dit overleg worden interne afspraken besproken en vastgelegd betreffende het takenpakket om zo een eenduidige werking te waarborgen. Naar aanleiding van bepaalde casussen (of dossiers) worden ook inhoudelijke thema’s uitgediept zoals gebruik van vragenlijsten, interpretaties van scoringscriteria bij ontwikkelings- en intelligentietesten,…
2.5. Gevolgde vorming Datum 30/01/2012
Onderwerp Ziet u het bos nog door de bomen?
31/01/2012 09/02/2012 24/02/2012
Demosessie Zorgregie ADHD-symposium Persoonsvolgende financiering over de grenzen heen Info-avond: mijn kind heeft een ‘etiketje’: Wat nu? Neuroplasticiteit Cognitief vaardigheidsprofiel anders bekeken
13/03/2012 19/04/2012 19/04/2012 10/05/2012 11/05/2012 1619/05/2012
Symposium Insigt, Niet-aangeboren herselletsel (NAH) bij kinderen Mondfunctiestoornissen: op zoek naar het ruimere kader Childhood Disability Bridging: from research to practice
Organisatie – plaats Vlaams Verwijzersplatform/Brussel VAPH/Brussel Lessius Hogeschool Vlaams Welzijnsverbond/Leuven KAV IPVK/UGent Lessius Hogeschool/Antwerpen SIG/Destelbergen VVL/AZ St-Jan Brugge EACD/Istanbul
67 25/05/2012 07/06/2012 21/06/2012 09-12/2012 09/201206/2013 13/09/2012 09/10/2012 1113/10/2012 1013/10/2012 16/06/2012 19/10/2012 25/10/2012 22/11/2012 23/11/2012 30/11/2012 04/12/2012 07/12/2012 13/12/2012 18/12/2012
ste
1 symposium van het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen Kinderneurologische avond Samen of liever apart? Bouw je eigen website (Dreamweaver) Postgraduaat Management in de Gezondheids- en Welzijnszorg Werkvelddag 20th Anniversary Conference Dutch Neonatal Follow up working group 15th International Research Symposium: Social Phenotypes in Genetic Disorders 4th International Cerebral Palsy Conference Symposium Revalidatiecentrum UZGent Spinal cord and plexus Omgaan met verbaal agressief gedrag Kinderneurologische avond Symposium Samen Sterk. Naar een gedeelde zorg voor kinderen met specifieke noden Integrale Jeugdhulp Gedragstherapie bij kinderen en volwassenen met ADHD en ASS Studiedag Autisme Centraal: terug naar de toekomst DCD symposium
UZGent/Gent UZ-Gent/Holiday Inn Gent Prov. Oost-Vlaanderen CVO KISP/Eeklo Ehsal/Brussel Hogeschool Gent AMC/Amsterdam SSBP/Leuven University of Pisa/Pisa UZGent BSPN/Ieper Vormingscentrum Guislain/COSGent UZ-Gent/Holiday Inn Gent SIG/Destelbergen IJH/Gent VVGT/Gent Autisme Centraal/Brussel UGent, Arteveldehogeschool, SIG en Dyspraxis/Gent
2.6. Deskundigheid uit andere werksituaties Het COS-Gent is geen eilandje los van andere dienstverleners in het zorglandschap. Dit wordt enerzijds aangetoond door de diverse samenwerkingsverbanden en overlegvormen, anderzijds door het feit dat, buiten de administratieve medewerkers, een deel van de teamleden deeltijds werkt en naast de taak in het COS-Gent andere werkopdrachten vervult. De werksettings lopen uit elkaar zoals MPI van het VAPH, zelfstandige multidisciplinaire groepspraktijken of monodisciplinaire praktijken zoals logopedist, psychomotoor therapeut, kinesitherapeut of psycholoog. Uit deze verschillende werksituaties wordt specifieke kennis binnen gebracht, die de deskundigheid van het COS-Gent verder onderbouwt en verstevigt.
2.7. Studiebezoeken In 2012 werden geen studiebezoeken georganiseerd:
3. Cliëntentevredenheid In 2012 werd het tevredenheidsonderzoek verder gezet met betrekking tot het thema ‘onthaal’. Het eerste deel werd afgerond, met name de bevraging over de tevredenheid bij onthaal tijdens de onderzoeksprocedure. In de loop van 2012 werd ook de tevredenheid over het onthaal bij de intake bevraagd. Ook voor deze bevraging werden vragenlijsten ontwikkeld. De eerste resultaten wijzen erop dat het overgrote deel van de mensen zeer tevreden zijn met het onthaal, maar dat de signalisatie naar het COS op de campus een stuk beter kan. In 2013 wordt de bevraging afgerond met het laatste deel, met name de tevredenheid over het onthaal bij aanmelding. In het jaarverslag van 2013 mag u een uitgebreide bespreking verwachten van alle resultaten.
68
4. Erkennings- en tussentijdse audit Er gebeurde geen erkenningsaudit in 2012.
5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2012 en kwaliteitsplanning 2013 1. Opvolging kwaliteitsplanning 2012 1.1. Kwaliteitsplanning algemeen - De werkgroep kwaliteit werkte in 2012 aan: o het afwerken van de functieprofielen voor directeur en kwaliteitscoördinator o het ontwikkelen en afwerken van de functieprofielen als staflid en verantwoordelijke o de integratie van de minimale kwaliteitscriteria als MDT in het kwaliteitshandboek en de implementatie ervan in de dagelijkse werking o de coördinatie en uitwerking van de tevredenheidsbevraging bij de cliënten o de voorbereiding van de interne studiedagen van 23 april 2012 met als thema’s: • Personeelsopvolging en evaluatie • Diagnostiek en overdiagnostiek 25 oktober 2012 met als thema’s • Meervoudige assenstelsel DSM • Omgaan met agressie 1.2. Werd de jaarplanning 2012 gerealiseerd? -
-
-
-
-
-
Uitzwaaien van oude en inwerken van nieuwe directie. Dit werd gerealiseerd. Er gebeurde een vlotte overgang tussen oud en nieuw. Implementeren en integreren nieuw organogram in de werking. Dit werd gerealiseerd. Het nieuwe organogram is ondertussen in werking en is lopende. Opstellen van de functieprofielen: verdere uitwerking voor de functies kwaliteitscoördinator, stafmedewerkers en verantwoordelijken. Dit werd gerealiseerd. Vernieuwen van personeelsevaluatie- en opvolgbeleid: evalueren evaluatieprocedure nieuwe werknemer en op punt stellen en invoeren van evaluatieprocedure (nieuwe) directeur en vaste medewerkers. De evaluatieprocedure voor de nieuwe medewerkers en de (nieuwe) directeur is op punt gezet en ondertussen in gebruik. De evaluatieprocedure voor vaste medewerkers is nog niet op punt gezet. Voorlopig wordt ervoor gekozen om de nieuwe evaluatieprocedure van vaste medewerkers niet in voege te laten gaan. Evaluatie van de tevredenheid bij cliënten: laatste formulieren opsturen, verwerken van de gegevens en trekken van conclusies. De evaluatie van de tevredenheid is nog niet volledig afgerond. De derde fase start in februari 2013. Aanbod West-Vlaanderen: werking Rumbeke evalueren en ev. bijsturen. De werking is geëvalueerd. De werking wordt gecontinueerd, maar in frequentie verminderd. Op dit ogenblik plannen we geen uitbreiding. De doelgroep (kinderen <30 maanden) blijft behouden. Kwaliteitseisen MDT: verdere uitwerking en implementatie van de procedures en updaten van het kwaliteitshandboek. Deze uitwerking en implementatie is lopende, maar nog niet beëindigd gezien het van start gaan van de intersectorale toegangspoort Integrale Jeugdhulp, gezien Oost-Vlaanderen in 2013 proefproject wordt. Integratie van de diverse visieteksten in het kwaliteitshandboek Dit is nog niet gerealiseerd. Visie ivm diagnostiek: actualiseren en schrijven van visietekst Deze tekst is in ontwerp, maar nog niet volledig geïntegreerd.
69 -
Procedure behandelen van deontologisch moeilijke vragen: uitwerken en implementeren. Dit is nog niet gerealiseerd. Folders ontwikkelingsstoornissen: finaliseren Deze folders zijn in ontwerp en zullen in 2013 gefinaliseerd worden.
2. Prioritaire werkgebieden 2013 Op basis van bovenstaande worden volgende prioritaire werkgebieden gedefinieerd: -
-
-
Evaluatie van de tevredenheid bij cliënten: laatste formulieren opsturen, verwerken van de gegevens en trekken van conclusies. Einddatum 30 juni 2013 Kwaliteitseisen MDT: verdere uitwerking en implementatie van de procedures en updaten van het kwaliteitshandboek. Einddatum 31 december 2013 Verkennen, uitwerken en implementeren procedure inzake werking integrale toegangspoort Einddatum 31 december 2013 Procedure behandelen van deontologisch moeilijke vragen: uitwerken en implementeren. Einddatum 30 september 2013 Integratie van de diverse visieteksten in het kwaliteitshandboek Einddatum 31 december 2013 Visie ivm diagnostiek: actualiseren en schrijven van visietekst Einddatum 31 december 2013 Folders ontwikkelingsstoornissen: finaliseren Einddatum 30 september 2013
Minder dringend en op langere termijn - Herschrijven van de algemene visietekst van het COS-Gent. - Uitwerken boekje ten behoeve van ouders om samen met hun kind het onderzoek in het COSGent voor te bereiden. - Evaluatie van de evaluatieprocedure van nieuwe medewerkers
