INHOUDSTAFEL INLEIDING 1 DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN 3

INHOUDSTAFEL

INLEIDING

1

DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN

3

1. 2. 3. 4.

Historiek en situering Doelstelling Doelgroep Het team in 2014 4.1. Teamleden in vast dienstverband 4.2. Consulent 5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur 5.2. Dagelijks bestuur 6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring 6.2. Visie en missie 6.3. Werkingsprincipes 6.4. Schematische voorstelling van de werking

DEEL 2: POPULATIEOVERZICHT

1. Algemeen overzicht 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1.Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) 1.1.2.Wachttijd 1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1.Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken 1.2.2.Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken 1.2.3.Aantal deelonderzoeken 1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties 1.4. Leeftijd 1.4.1.Leeftijd van de onderzochte kinderen 1.4.2.Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen 1.5. Geslacht 1.6. Herkomst 1.7. Diversiteit 1.7.1 Eerste taal thuis 1.7.2 Opleidingsniveau van de ouders 1.8 Verwijzers 1.9. Aanmeldingsvragen 1.10. Aard van de problemen 1.11. Gegeven adviezen 1.12. Toeleiding naar en administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1 Het COS-Gent als MDT van het Agentschap Jongerenwelzijn 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s/A-documenten 1.12.2 Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs 1.13 Referentiecentrum Autisme

3 3 4 5 5 5 6 6 7 7 7 7 7 9

11

11 11 11 12 13 13 14 15 15 16 16 17 18 19 20 20 21 22 25 26 30 32 32 32 34 35

2. Follow-up programma prematuren te Gent: samenwerking COS-Gent met de dienst neonatologie UZ Gent 2.1. Populatiegegevens 2.1.1.Specifiek 2.2. Groep 1 2.2.1.Populatiekenmerken 2.2.2. Onderzoeksresultaten 2.3. Groep 2 2.3.1.Populatiekenmerken 2.3.2. Onderzoeksresultaten 2.4 Overzichtstabellen 2.5 Algemeen besluit

38 38 38 39 39 40 44 44 45 49 50

3. Follow-up programma prematuren te Brugge: samenwerking COS-Gent met de dienst neonatologie AZ St-Jan Brugge, geheten "follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen" 3.1 Populatiegegevens 3.1.1 Specifiek 3.2 Groep 1 3.2.1 Populatiekenmerken 3.3 Groep 2 3.3.1 Populatiekenmerken

51 51 51 52 52 53 53

DEEL 3: EXTERN OVERLEG EN SAMENWERKING

1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra 1.2. Regionaal overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) 1.2.1.Algemene Vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen 1.2.2.Stuurgroep 1.2.3.Platform minderjarigen 1.2.4.Provinciaal platform verwijzers 1.2.5.Vlaams Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap 1.3. Overleg met het VAPH en kabinet 1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy 1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen 2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten 2.2. Multidisciplinair Turner Team 2.3. Centrum voor Visuele Revalidatie 2.4. Andere diensten 3. Medewerking wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent : vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie 3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie 3.3. Universiteit Leuven: OJKO-studie 4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) 4.2. Werkgroep 'ad hoc' Tablets en Co 5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Academische zitting 5.2. Gegeven voordrachten 5.3. Medewerking aan permanente vorming 5.3.1. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen 5.3.2. Postgraduaat Psychodiagnostiek 5.3.3. Stagebegeleiding

55

55 55 55 56 56 56 56 56 56 57 57 57 57 58 58 58 58 58 58 58 59 59 59 59 59 59 61 61 61 61

5.3.4.

Vorming artsen jeugdgezondheidszorg

DEEL 4: KWALITEITSBEWAKING, SUPERVISIE EN GEBRUIKERSEVALUATIE

1. Interne kwaliteitsbewaking 2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams 2.2. Thematische teams 2.3. Instroom-MDT overleg 2.4. Overleg per discipline 2.4.1.artsen 2.4.2.logopedisten 2.4.3.psychomotoor therapeuten 2.4.4.psychologen en orthopedagogen 2.5. Gevolgde vorming 2.6. Deskundigheid uit andere werksituaties 2.7. Studiebezoeken 3. Cliëntentevredenheid 4. Erkennings- en tussentijdse audit 5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2014 en kwaliteitsplanning 2015 5.1. Opvolging kwaliteitsplanning 2014 5.2. Prioritaire werkgebieden 2015

61

63

63 63 63 63 63 64 64 64 64 64 64 65 65 65 65 65 65 66

INLEIDING Naar jaarlijkse gewoonte vindt u hierbij weer een uitgebreid verslag met talrijke kwantitatieve en kwalitatieve gegevens met betrekking tot de werking van het COS-Gent. U vindt hierin het volgende: In een eerste deel wordt het COS-Gent voorgesteld. Onder meer de missie en visie vanuit het kwaliteitshandboek werden hierin opgenomen. In het tweede deel staan de cijfergegevens die een kwantitatief maar ook kwalitatief beeld brengen van de onderzochte populatie. Er wordt een algemeen beeld geschetst van de volledige populatie. We geven ook beknopt enkele gegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het Referentiecentrum Autisme Gent. Het derde deel geeft een bondig overzicht van de activiteiten ten aanzien van externe diensten. U vindt hier een weergave van het cliëntgerichte overleg met andere diensten of van de meer beleidsgerichte structuren waarin het COS-Gent participeert. Vooral het grote engagement van het COS-Gent en van zijn teamleden in projecten en studies en hun bijdrage in de vorming van andere professionelen, valt sterk op. Zowel het COS-Gent op zich als vele individuele teamleden blijken een aantrekkingspool te zijn voor vorming en informatie. In het vierde deel wordt een deel van de kwaliteitswerking kort toegelicht. Uit deze laatste twee hoofdstukken blijkt duidelijk dat, alhoewel het onderzoek en oriëntering van kinderen met (een vermoeden van) ontwikkelingsstoornissen de primaire opdracht is, het COS-Gent ruime aandacht geeft aan de wetenschappelijke opdracht en aan de opleiding en vorming van personen vreemd aan de dienst. Deze beide taken vragen veel energie en kunnen zelden voorbereid en uitgevoerd worden tijdens de werkuren. Voor de komende jaren staan er nog heel wat uitdagingen voor de deur: - Blijvend kwalitatief en onderbouwd multidisciplinair ontwikkelingsonderzoek bij jonge kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag verrichten, afgestemd op de nieuwe evoluties inzake diagnostisch onderzoek bij kinderen met een (vermoeden van) ontwikkelingsstoornis. - Binnen de verdere ontwikkelingen naar aanleiding van de overheveling van enkele RIZIVconventies naar Vlaanderen, zal het van belang zijn om ons als centra voor ontwikkelingsstoornissen verder duidelijk te positioneren omtrent de verschillende diagnostische functies in het zorg- en welzijnslandschap. Het biedt tevens een uitgelezen kans aan Vlaanderen om te gaan voor een betere afstemming in het uitgebreide diagnostische en begeleidings- en behandelingsaanbod, maar vergt ook de ontwikkeling van een visie op het geheel van het welzijns- en gezondheidslandschap. - Al meer dan 20 jaar bieden wij ex-neonaten een gesystematiseerde lange termijn followup aan. In september 2014 werd de RIZIV-conventie ‘ Diagnostische follow-up van prematuur geboren kinderen’ opgestart. Vanaf 2015 zal het COS-Gent ( in opdracht van het UZ-Gent) deze conventie uitvoeren, waarbij de doelgroep van de ex-neonaten uitgebreid wordt naar alle kinderen met een geboortegewicht <1500 g en/of een zwangerschapsduur < 32 wk tot de leeftijd van ongeveer 5,5 jaar oud. Tot slot: het COS-Gent is trots u dit jaarverslag te kunnen voorleggen. Het is een beknopte weergave van het geen het volledige team, in vlotte dialoog met de bestuursleden, in 2014 gepresteerd heeft. Het team verdient alle lof voor zijn blijvend engagement ten aanzien van de kinderen en hun ouders, en voor de vlotte en deskundige samenwerking in een collegiale werksfeer.

Veel leesgenot,

Prof. dr. Dirk Matthys, Voorzitter COS-Gent.

Mevr. Libijn Ilse, Directeur COS-Gent.

3

De e l 1: Vo or ste llin g vzw Centru m vo o r O ntw ikke lin gs sto or nis se n Ge nt 1. Historiek en situering In 1984 verscheen het EPOS (Emancipatorisch Participatief Optioneel Systeem) van de hand van de toenmalige gemeenschapsminister van Gezin en Welzijn, Rika Steyaert. In dit veelbesproken overheidsdocument ondernam de minister een poging om te komen tot coördinatie van de veelheid en verscheidenheid aan dienstverleningsvormen die de laatste decennia in de gehandicapten- en welzijnssector waren ontstaan. In dit zelfde document werd door de minister de nood besproken aan het oprichten van gespecialiseerde Centra voor Ontwikkelingsstoornissen met als voornaamste doel te streven naar integrale diagnostiek en multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie van in hun ontwikkeling bedreigde of gestoorde kinderen. In 1985 startte een eerste centrum te Leuven, gevestigd op de campus van het universitair ziekenhuis, St. Rafael. Een tweede centrum ging van start in 1987 te Antwerpen op de campus van de UIA. In 1989 werd in Gent een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen opgericht op de campus van het universitair ziekenhuis en in 2000 werd ook een centrum aan de VUB te Jette erkend. Met deze vier centra wordt het ganse Vlaamse landsgedeelte bestreken. Het centrum te Gent richt zich specifiek tot de provincies Oost- en West-Vlaanderen. Voor het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werden aparte lokalen gehuurd in de kinderkliniek 'C. Hooft' van het UZ op de tweede verdieping van het gebouw K5. Ondanks het feit dat het centrum onafhankelijk van het universitair ziekenhuis werkt, blijkt deze vestiging om diverse redenen zeer nuttig o.a. : - mogelijkheid tot inwinnen van advies van verschillende pediatrische subspecialiteiten, met onder meer de kinderneurologie. - directe aanwezigheid van gespecialiseerde laboratoria en mogelijkheid tot hoog gespecialiseerde en technologische onderzoeken. - nabijheid van het centrum voor medische genetica en de dienst kinderpsychologie. Geografisch gezien ligt Gent centraal binnen de regio Oost- en West-Vlaanderen, wat interessant lijkt voor een soepele samenwerking met de verschillende voorzieningen die instaan voor de begeleiding en behandeling van kinderen met ontwikkelingsstoornissen en hun gezin. Om de bereikbaarheid voor de West-Vlaamse gezinnen te verbeteren werd einde 2008 een antennepunt in Rumbeke/Roeselare gestart. Tenslotte werd in mei 2010 een prematurenopvolgprogramma opgestart in het AZ Sint-Jan te Brugge in samenwerking met de intensieve neonatale afdeling daar.

2. Doelstelling Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent stelt zich vier belangrijke doelstellingen : detectie, diagnosestelling, oriëntering en toegepast wetenschappelijk onderzoek.



Detectie wil zeggen dat het COS zich tot doel stelt om kinderen met ontwikkelingsproblemen zo vroegtijdig mogelijk op te sporen. Binnen deze doelstelling situeert zich bv. het multidisciplinair follow-up programma van prematuren.



Diagnosestelling houdt in : o het al of niet bevestigen van het vermoeden van een ontwikkelingsstoornis, o het vaststellen van de graad en de ernst van de handicap,

4 o o o o

het diagnosticeren van bijkomende problemen, het evalueren van de overblijvende mogelijkheden van het kind, het opsporen van de oorzaak van de stoornis, het coördineren van aanvullend diagnostisch onderzoek.



Oriëntering betekent het beoordelen van de nood aan specifieke therapeutische of pedagogische ondersteuning, het verwijzen naar geschikte personen of diensten voor behandeling, onderwijs en begeleiding.



De wetenschappelijke opdracht van het COS bestaat erin om de aangemelde kinderen (met respect voor de privacy van gezinnen) systematisch te registreren om te komen tot : o studie over specifieke ontwikkelingsproblemen bij kinderen, o opsporen van leemtes binnen de hulpverlening aan kinderen met ontwikkelingsproblemen.

3. Doelgroep Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen voert multidisciplinair ontwikkelingsonderzoek uit bij jonge kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag.



Het doelpubliek bestaat uit kinderen tot en met het derde kleuterklasje en hun ouders. In het kader van het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen worden ook kinderen van het lager onderwijs toegelaten.



De meeste onderzochte kinderen stellen een complexe diagnostische hulpvraag d.w.z. :  Kinderen bij wie een ontwikkelingsstoornis of achterstand werd vastgesteld en bij wie een grondig multidisciplinair onderzoek aangewezen is omwille van: o de complexiteit van de stoornissen, hetzij bij een meervoudige handicap, hetzij doordat de leeftijd van het kind en/of de aard van de stoornis aangepaste onderzoekstechnieken of onderzoekskader vereisen. o blijvende onduidelijkheid bij de aard van de vastgestelde ontwikkelingsstoornissen of de weerslag ervan op de verdere ontwikkeling.



Kinderen bij wie uit de voorgeschiedenis, familiale anamnese of klinisch onderzoek, een hoog risico blijkt op een ernstige, eventueel meervoudige handicap en waar een hooggespecialiseerd onderzoek is vereist om afwijkingen vroegtijdig te detecteren en aangepaste maatregelen te treffen.



Kinderen bij wie een sterk vermoeden bestaat van een belangrijke ontwikkelingsstoornis, waar voor de bevestiging of ontkenning ervan, een onderzoekskader nodig is dat de verwijzende instanties niet ter beschikking staat.

5

4. Het team in 2014 4.1. Teamleden in vast dienstverband Blanchaert Kathy Bockaert Nele Carton Wouter Casaer Alexandra Croux Lieve Decleyre Vicky De Doncker Lien De Maeyer Marjolijn De Niels Tom Deslee Jo Dewitte Griet Faes Fran Fränkel Urlien Gabriëls Isabel Lataire Ann Libijn Ilse Maes Michaëla Mertens Ilse Oostra Ann Poelman Els Pots Sophie Rondelez Eveline Schoonjans Katrien Tarras Charlotte Vandendriessche Liesbet Vandendriessche Liesbeth Van de Putte Anneleen Vanderstichele Ilse Van Der Stock Petra Van Noyen Ria Van Ooteghem Marleen Van Zandweghe Celia Vens Nina Wildemeersch Kim

Kinesitherapeut – psychomotoor therapeut Kinderneuroloog Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Neonatoloog Maatschappelijk assistent Maatschappelijk assistent (van 06/05 tem 12/12/2014) Orthopedagoge Master in de klinische psychologie (van 26/05 tem 27/11/2014) Logopedist Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Kinderneuroloog Kinderarts Klinisch psycholoog Administratief medewerker Licentiaat in de klinische psychologie - directeur Kinderneuroloog Licentiaat in de klinische psychologie Kinderneuroloog Administratief medewerker (tem 28/03/2014) Administratief medewerker Licentiaat in de klinische psychologie Kinesitherapeut – psychomotoor therapeut (van 01/05 tem 29/08/2014) Administratief medewerker (15/09 tem 12/12/2014) Licentiaat in de klinische psychologie Licentiaat in de klinische psychologie Logopedist Administratief medewerker Maatschappelijk assistent Klinisch psycholoog Administratief medewerker Kinder- en jeugdpsychiater Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Kinder- en jeugdpsychiater

4.2. Consulent Prof. dr. H. Roeyers

Doctor in de klinische psychologie

6

5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur De vzw Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent richt zich tot de provincies Oost- en WestVlaanderen. De Algemene Vergadering is evenwichtig en pluralistisch samengesteld; de leden komen uit diverse dienstverleningsvormen uit de beide provincies: o.a. universiteit, Medisch Pedagogische Instituten voor verschillende soorten handicap, scholen voor buitengewoon onderwijs, medici en paramedici, thuisbegeleidingsdiensten en revalidatiecentra. De leden van de Raad van Bestuur worden door de Algemene Vergadering verkozen met een mandaat van 4 jaar. De voorzitter van de Raad van Bestuur en de Algemene vergadering is het diensthoofd van de kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis Gent. Tot de Raad van Bestuur behoorde op 31.12.2014: De voorzitter Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent Ondervoorzitter Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgdirecteur voor kinderen en jongeren met Autisme, vzw Het Anker, Brugge De secretaris Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent De penningmeester Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel Lovendegem. De bestuurders Dhr. M. Herssens, advocaat. Prof. dr. H. Roeyers, doctor in de psychologische en pedagogische wetenschappen, UGent Dhr. L. Verté, algemeen directeur, Sint-Lievenspoort, Gent Dhr. S. Singelée, algemeen directeur, RC Ter Kouter, Deinze Mevr. I. Duchateau, provinciaal afdelingshoofd K&G van West-Vlaanderen Mevr. H. Vergote, Afdelingshoofd mobiele werking Thuisbegeleidingsdienst t’Spoor en CIK t’ Stationnetje Dr.Luc Cornette, diensthoofd Neonatale intensieve Zorgen AZ Sint-Jan Brugge (sinds 16/06/2014)

Naast de bovenstaande bestuurders maken volgende personen ook deel uit van de Algemene Vergadering: Prof. em. dr. J. G. Leroy, geneticus Dr. em. M. Craen, endocrinologe Dhr. T. Walgraeve, directeur CLB-Eeklo Dhr. B. Sabbe, directeur Kwaliteit en Strategie Dominiek Savio Instituut Gits Mevr. Bonamie Eliane, thuisbegeleidingsdienst Spermalie - Brugge Dr. L. Standaert, kinderarts Dr. E. De Vos, kinderarts Dr. L. Golinvaux, kinderneuroloog.

7 5.2. Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur komt samen op initiatief van de bestuurders of van de directie en behandelt de continue en meest dringende bestuurlijke aspecten van het centrum. Het Dagelijks Bestuur rapporteert al zijn activiteiten op de Raad van Beheer. Tot het Dagelijks Bestuur behoorden op 31 december volgende bestuurders en teamleden: Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel, Lovendegem. Dr. F. Faes, kinderneurologe COS-Gent Dr. A. Oostra, kinderneurologe COS-Gent Mevr. Ilse Libijn, lic. klinische psychologie en directeur COS-Gent

6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring Het COS-Gent onderzoekt op multidisciplinaire wijze kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag of met een verhoogd risico op ontwikkelingsproblemen met als doel te komen tot een wetenschappelijk goed onderbouwde integrale diagnose (functioneel en causaal). Deze diagnose dient als basis om in overleg met de ouders te komen tot een correcte advisering en oriëntering. Daarnaast levert het COS-Gent bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek

6.2. Visie en missie Omwille van aangeboren of in de vroege kindertijd ontstane stoornissen, verloopt bij vele kinderen de ontwikkeling afwijkend, waardoor aan de leeftijdsspecifieke rolverwachtingen reeds vanaf jonge leeftijd niet kan voldaan worden. Deze stoornissen kunnen betrekking hebben op het motorische, cognitieve, communicatieve, sociale, affectieve en/of gedragsvlak. Het COS-Gent vindt een vroege detectie en diagnose van deze stoornissen uiterst belangrijk zodat reeds zo vroeg mogelijk adequaat kan opgetreden worden om het kind meer kansen te bieden op een zo optimaal en harmonisch mogelijke ontwikkeling. Elk kind met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis heeft recht op een integraal onderzoek, zodat via functionele evaluatie van de belangrijkste ontwikkelingsdomeinen enerzijds en via causaal onderzoek anderzijds, een geïntegreerde en omvattende diagnose kan gesteld worden, waarop een eventuele verdere behandeling gefundeerd kan ingesteld worden.

6.3. Werkingsprincipes Om deze visie op optimale en correcte wijze te realiseren, huldigt het COS-Gent volgende werkingsprincipes. Het COS-Gent werkt autonoom en onafhankelijk, dit houdt in dat:  het COS-Gent niet verbonden is met andere sectoren, zoals scholen, revalidatiecentra, MPI’s, …, wat aan de ouders en het kind een onbevooroordeelde diagnostiek garandeert en waarbij belangenvermenging vermeden wordt.  deze onafhankelijkheid weerhoudt er het COS echter niet van te blijven streven naar een doorgedreven samenwerking met verwijzers en andere hulpverlenende instanties.

8 Het COS-Gent doet niet aan behandeling.  door diagnostiek en behandeling los te koppelen van elkaar, krijgen ouders de zekerheid dat het diagnostisch proces niet per definitie hoeft te leiden naar behandeling, of naar behandeling in het desbetreffende centrum.  het COS-Gent hanteert een zuiver diagnostische kijk, wat impliceert dat men zich in de eerste plaats bezighoudt met de vraag ‘Wat is er juist aan de hand met dit kind ?’, met nadruk op een multidisciplinaire benadering van het probleem. Pas in een volgende fase probeert men een uitspraak te doen over de best mogelijke behandeling of oriëntering.  Het loskoppelen van diagnostiek en behandeling heeft het voordeel dat men voldoende lang ruimdenkend kan blijven over verschillende behandelmogelijkheden. Te snel in therapievormen denken, verhindert een nuchtere klare kijk op diverse mogelijke behandelingen en dit zowel op lange als op korte termijn. Het COS-Gent streeft naar een ver doorgedreven ouderparticipatie.  er wordt aangedrongen op de maximale aanwezigheid van bij de aanvang tot de afronding van de onderzoeksprocedure  de ouders wonen de onderzoeken ook daadwerkelijk bij en indien nodig participeren ze aan het onderzoek  hun inbreng wordt binnen het diagnostisch proces als een noodzakelijke bijdrage ervaren tot de diagnosestelling De motivering hiervoor is meerledig:  ouders zijn een zeer belangrijke bron van informatie; door hun kennis en expertise leveren zij het multidisciplinaire team noodzakelijke informatie met betrekking tot hun kind.  de ouders krijgen op deze wijze erkenning in en respect voor hun deskundigheid en visie  door hun actieve deelname worden de ouders (vaak voor het eerst) geconfronteerd met de mogelijkheden en beperkingen van hun kind; door hun aanwezigheid kunnen de ouders reeds tijdens het diagnostisch proces hun visie toetsen aan die van de onderzoekers en gaan ze reeds een heel eind op weg in de richting van de uiteindelijke besluiten.  door hun aanwezigheid krijgen de ouders meer vertrouwen in wat er gebeurt met hun kind en wordt eveneens de kindvriendelijkheid bevorderd  de eindbespreking wordt in die zin vergemakkelijkt doordat ouders daadwerkelijk hebben gezien wat hun kind gedaan heeft en concreter over resultaten kan gesproken worden Het COS-Gent werkt interdisciplinair  het COS-Gent is qua samenstelling van zijn team overtuigd multidisciplinair. Dit krijgt vooral een meerwaarde door de intense samenwerking tussen de verschillende disciplines.  de teamleden zijn niet alleen goed op de hoogte van het vakgebied van hun collega’s, maar zijn ook alert voor signalen die hun eigen discipline overstijgen. Zij blijven expert op hun terrein maar denken mee met de andere disciplines.  deze interdisciplinaire wijze van werken garandeert een holistische en integratieve diagnostiek, die zijn verlengde kent in de oriëntatie. De nadruk ligt vooral op het bekijken van het kind in zijn geheel. De verschillende sterke en zwakke punten van het kind worden in kaart gebracht en er wordt gepoogd ze binnen een kader te plaatsen. Het COS-Gent probeert voortdurend een uitspraak te doen omtrent de etiologie van het probleem en coördineert vaak bijkomend medisch-technisch en medisch-klinisch onderzoek. De ligging van het COS-Gent (met name op de campus van het Universitair Ziekenhuis Gent) maakt deze coördinatie mogelijk. Daarnaast garandeert de samenwerking met het UZ en uitwisseling van recente knowhow dat het COS-Gent accurater een antwoord kan formuleren op de vraag ‘Wat is de oorzaak van het probleem bij mijn kind ?’. Het COS-Gent kenmerkt zich door een hoge deskundigheid en specialisatie van zijn team. Het COS-Gent bewaakt de voortdurende vorming van zijn personeelsleden. Daarnaast wordt ernaar gestreefd relevante vraagstellingen die vaak de resultante zijn van het multidisciplinair overleg, verder uit te werken door gerichte vorming en opleiding. Het COS-Gent houdt zich aan een geïntegreerde verslaggeving. De interdisciplinaire wijze van werken krijgt zijn neerslag in één allesomvattend verslag, waarbij vooral de conclusie de holistische kijk en wijze van werken gestalte geeft.

9

6.4 Schematische voorstelling van de werking

Aanmelding

Intake

Onderzoeksmomenten

Interdisciplinair teamoverleg

Adviesgesprek met de ouders

Schriftelijke rapportering

Follow-up

Na de aanmelding, die meestal telefonisch gebeurt, wordt een vragenlijst opgestuurd naar de ouders. Bij ontvangst van de ingevulde vragenlijst wordt een intakegesprek met een van de maatschappelijk assistenten gepland. Afhankelijk van de vraag van ouders en op basis van de verkregen informatie worden een aantal onderzoeksmomenten gepland. Na de verschillende onderzoeken volgt een interdisciplinair teamoverleg, waarbij de resultaten van de verschillende deelonderzoeken en observaties worden gesynthetiseerd. In het adviesgesprek worden de gegevens met de ouders uitvoerig doorgenomen en wordt in overleg met hen een advies geformuleerd en mogelijke oriëntatie besproken. Indien de nood aan aanvullende onderzoeken bestaat, worden deze in overleg met de ouders gepland en worden ook deze resultaten in een volgend adviesgesprek besproken. Na afloop van de onderzoeksprocedure volgt een uitvoerige schriftelijke verslaggeving. In functie van verduidelijking van de diagnostiek kan geopteerd worden voor follow-up onderzoek.

10

11

De e l 2: PO PU LAT IEO VERZ ICH T

1. Algemeen overzicht Het COS-Gent richt zich tot twee te onderscheiden doelgroepen. Enerzijds zijn er de kinderen die opgenomen zijn in het follow-upprogramma voor prematuren. Deze groep wordt verder in dit jaarverslag meer gedetailleerd beschreven. Anderzijds zijn er de kinderen die op het COS-Gent aangemeld worden met een of ander ontwikkelingsprobleem. In het volgend populatieoverzicht worden deze beide doelgroepen van elkaar onderscheiden. Om de leesbaarheid te bevorderen worden de kinderen uit de eerste groep ‘prematuren’ genoemd. Deze uit de tweede groep worden gemakshalve ‘probleemkinderen’ genoemd. Alle in de cijfers opgenomen onderzoeken gebeurden multidisciplinair en in het kader van de VAPHsubsidiëring. Aan de RCA-werking (RIZIV-subsidiëring) wordt een afzonderlijke paragraaf gewijd. Toch hebben we af en toe ook in de andere paragrafen enkele RCA-cijfers gegeven, ter vervollediging en vergelijking.

1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1. Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) Onder het aantal aanmeldingen wordt verstaan het aantal kinderen waarvoor een multidisciplinair onderzoek werd gevraagd. Niet alle aanmeldingen geven ook daadwerkelijk aanleiding tot het opstarten van een multidisciplinair onderzoek. Een deel van de aangemelde kinderen wordt doorverwezen naar andere diensten. Met 1062 aanmeldingen in 2014 blijven we in dezelfde lijn als vorig jaar (1045 aanmeldingen). Hiervan kwamen ongeveer 1010 kinderen in aanmerking voor onderzoek. 29 kinderen behoorden niet tot de doelgroep van het COS omwille van leeftijd, regio of problematiek. Zij werden verwezen naar andere diensten, waaronder 1 naar de kinder- en jeugdpsychiatrie van het UZ-Gent. 5 cliënten wilden geen onderzoek omwille van de lange wachttijd voor gedragsdiagnostiek; ook zij werden doorverwezen naar andere diensten voor eventuele snellere hulp. Bij 56 kinderen werd het contact met het COS-Gent verbroken door de ouders of reageerden de ouders niet op de toegezonden intake-vragenlijst (5). Bij 11 kinderen werden onderzoeksafspraken gemaakt, maar kwamen deze niet opdagen (soms evenmin na nieuwe afspraken). Bij 7 kinderen werden de lopende onderzoeken afgebroken. Bij 17 kinderen bleef het vervolg na aanmelding onduidelijk.

12

Grafiek: evolutie van het aantal aanmeldingen

aanmeldingen 1200 1049 943

1000 806 800

823

859

874 872

828

995

1045 1062

925

830

705 632

600 400 200 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

Er gebeurden in 2014 intakegesprekken bij minstens 1006 kinderen. Het reële aantal intakegesprekken is heel wat hoger, omdat in de vele echtscheidingssituaties vaak met beide ouders een afzonderlijk gesprek gebeurde. Daarnaast wordt naar aanleiding van de aanmelding en de intakegesprekken ook vaak contact opgenomen met hulpverleners. De intakes (telefonisch, op het COS of sporadisch in een huisbezoek) gebeurden hoofdzakelijk bij nieuwe aanmeldingen, maar ook voorafgaand aan een herevaluatie gebeurt regelmatig een intakegesprek.

1.1.2. Wachttijd De wachttijd is de tijd tussen de eerste aanmelding en de datum van het eerste onderzoek. De grootte van deze wachttijd wordt bepaald door verschillende factoren: - de capaciteit van het COS-Gent, nl. hoeveel onderzoeken het COS-Gent kan uitvoeren - de afspraken met de ouders in verband met het meest geschikte onderzoeksmoment - variaties in het aantal vragen naar onderzoek: zo krijgen we in sommige periodes nauwelijks aanvragen voor onderzoek van baby’s tot 30 maanden; in andere periodes ontvangen we plots zeer veel vragen - variaties in het aantal onderzoeken dat het COS-Gent kan uitvoeren: de onderzoekscapaciteit vermindert tijdelijke door het opnemen van vakantie, geven en volgen van opleidingen, ziektes, …. Het COS-Gent hanteert een verschillend wachtlijstbeleid afhankelijk van de groep kinderen; - baby's en peuters tot 30 maanden: deze vormen onze prioritaire groep; we streven naar een zo snel mogelijk onderzoek, bij voorkeur binnen de 6 weken. - kleuters vanaf 30 maanden zonder nood aan gedragsevaluatie: we streven naar onderzoek binnen 3 tot 4 maanden. - kleuters vanaf 30 maanden met nood aan gedragsevaluatie: de wachtlijst loopt op tot 14 – 15 maanden - lagere schoolkinderen met een vraag naar autismediagnostiek: deze komen op een wachtlijst voor onze werking binnen het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen. De wachttijden variëren tussen 12 en 16 maanden.

13

We blijven merken dat verwijzers een te eenzijdig beeld hebben van de wachttijd in het COS-Gent. Baby’s en jonge peuters tot 2,5 jaar worden – indien nodig – zo snel mogelijk gezien, wat betekent dat we ernaar streven om deze kinderen te zien binnen de 6 weken. Het voorbije jaar bedraagt de wachttijd tussen 2 en 3 maanden. Het gemiddelde van 6 weken zal vermoedelijk ook nooit bereikt worden aangezien het optimale tijdstip onderzoek bij deze zeer jonge kinderen in samenspraak met de ouders afgesproken en soms tot enkele maanden uitgesteld wordt. Oudere kinderen doorlopen een wachttijd van ongeveer 4 maanden, indien er geen sprake is van een gedragsproblematiek of van een sociaal-communicatief probleem. Is er wel sprake van een gedrags- of sociaal-communicatief probleem, dan loopt de wachttijd daarentegen op tot gemiddeld 14 à 15 maanden. In de volgende grafiek werd de populatie probleemkinderen in twee groepen ingedeeld, nl. de groep kinderen die aangemeld werden met gedragsproblemen (gedrag, autisme, …) en de overige aanmeldingen. In de eerste groep wordt in principe steeds een gedragsevaluatie gedaan met oudergesprek en observatie in het gewone milieu (school, crèche, …). Ook in de tweede groep kunnen sporadisch uitgebreide gedragsevaluaties gebeuren, maar meldden de ouders in eerste instantie hun kind met een andere vraagstelling aan; de ouders waren na het intakegesprek wel akkoord dat een uitgebreide evaluatie wenselijk was.

Grafiek: Gemiddelde wachttijd per leeftijd

18 16 14 12 10 Andere

8

Gedrag 6 4 2 0 0 jaar1 jaar2 jaar3 jaar4 jaar5 jaar6 jaar7 jaar8 jaar9 jaar 10 11 12 13 jaar jaar jaar jaar

1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1 Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken Er dient een onderscheid gemaakt te worden tussen het aantal onderzochte kinderen en het aantal opgestarte onderzoeken. Het aantal onderzochte kinderen is het aantal verschillende kinderen dat in het COS-Gent onderzocht werd. Sommige van deze kinderen melden zich echter voor een nieuw onderzoek een tweede of een derde maal binnen hetzelfde kalenderjaar. Dit komt regelmatig voor in de groep prematuren, gezien er daar na een eerste evaluatie een herevaluatie ten laatste op de kalenderleeftijd van 12 maanden voorzien wordt. Ook bij de groep probleemkinderen komt een herevaluatie vaker voor: enerzijds omwille van de doelgroep jonge kinderen, anderzijds wordt soms

14 gestart met een korte onderzoeksprocedure, waarna een bijkomende procedure gepland wordt in functie van gedragsdiagnostiek. Het ‘aantal opgestarte onderzoeken’, zijnde het aantal multidisciplinaire onderzoeken dat in een bepaald jaar begonnen werd, verschilt daarom van het aantal onderzochte kinderen. In 2014 werden er in totaal 1331 kinderen multidisciplinair geëvalueerd in 1429 opgestarte onderzoeken. In 2014 had het COS-Gent een erkenning voor 1378 opgestarte onderzoeken. Om binnen de erkenningsvoorwaarden te blijven, dient 90% van de erkende capaciteit uitgevoerd te worden, dwz 1240 onderzoeken. Met 1429 onderzoeken realiseerde het COS-Gent dus iets meer dan 100% van zijn erkenning. Tabel: Aantal onderzochte kinderen versus aantal opgestarte onderzoeken

Prematuren Probleemkinderen Totaal

Onderzochte kinderen 583 748 1331

Opgestarte onderzoeken 661 768 1429

Verschil 78 20 98

Sinds de start van het prematurenopvolgprogramma in het AZ Sint-Jan te Brugge in 2010, steeg het percentage van de onderzochte kinderen binnen de groep prematuren. In 2014 blijven de verhoudingen identiek als in 2013, nl. 44% prematuren en 56% probleemkinderen (resp. 46% en 54% opgestarte onderzoeken).

1.2.2. Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken In onderstaande grafiek zien we dat er sinds 2012 sprake is van een relatieve status quo wat het aantal opgestarte onderzoeken betreft. Ook de verhouding prematuren en probleemkinderen blijft gelijk. Grafiek: Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken Opgestarte onderzoeken

Prematuren onderz.

Probleemkinderen onderz.

1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 '00

'01

'02

'03

'04

'05

'06

'07

'08

'09

'10

'11

'12

'13

'14

15 1.2.3 Aantal deelonderzoeken Er gebeurden meer dan 4197 deelonderzoeken en -gesprekken, wat betekent dat elke onderzoeksprocedure gemiddeld 3 verschillende onderzoeken en gesprekken bevatte. Binnen de RCA-werking gebeurden nog eens meer dan 1000 deelonderzoeken en gesprekken. In deze cijfers werd geen rekening gehouden met de talrijke intakegesprekken (zie hoger), telefonisch overleg met verwijzers, scholen en andere betrokken hulpverleners zowel voor als tijdens de onderzoeksprocedure, noch met de gesprekken naar aanleiding van de resultaten van medischtechnisch (MNR, bloedonderzoek, EEG, …) en medisch-klinisch onderzoek, noch met latere coördinatie- en informatiegesprekken met verwijzers, scholen en andere hulpverleners.

1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties Zoals reeds in paragraaf 1.2. uiteengezet, worden verschillende kinderen meer dan eens onderzocht in het COS-Gent. In onderstaande tabel en grafiek wordt de globale verhouding tussen eerste evaluaties en herevaluaties weergegeven in termen van ‘opgestarte onderzoeken’. Tabel: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen

Eerste evaluatie Herevaluatie

Prematuren 197 464 661

Probleemkinderen 436 332 768

Grafiek: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen procentueel Eerste evaluatie

Herevaluatie

80,00% 70,20% 70,00% 56,80%

60,00% 50,00%

43,20%

40,00% 30,00%

29,80%

20,00% 10,00% 0,00% Prematuren

Probleemkinderen

In vergelijking tot vorig jaar zien we een lichte stijging (5%) in herevaluaties bij de groep Prematuren. Bij de groep Probleemkinderen blijven de verhoudingen gelijk. .

16 Grafiek: Nieuwe evaluaties en herevaluaties t.o.v. voorgaande jaren Eerste evaluatie

Herevaluatie

900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 '00

'01

'02

'03

'04

'05

'06

'07

'08

'09

'10

'11

'12

'13

'14

1.4. Leeftijd 1.4.1. Leeftijd van de onderzochte kinderen De leeftijd van de prematuren op het ogenblik van het onderzoek varieert van 0 tot uitzonderlijk 16 jaar. Het grootste aantal (77%) is op moment van onderzoek tussen 0 en 30 maanden oud. Het aantal onderzochte prematuren daalt met de leeftijd. Dit is een gevolg van het opzet van het opvolgprogramma dat een systematische opvolging voorziet tot 2,5 jaar. Nadien worden nog enkel de kinderen met (een ernstig risico op) ontwikkelingsproblemen onderzocht. In de tweede doelgroep varieert het aantal kinderen tot 6 jaar tussen de 52 en de 176. De daling vanaf 7 jaar wordt vooral verklaard door het leeftijdscriterium dat het COS-Gent hanteert om de wachttijd min of meer onder controle te houden: kinderen tot en met de derde kleuterklas kunnen worden aangemeld; eerder uitzonderlijk wordt hiervan afgeweken, onder meer enkele COS-onderzoeken bij lagere schoolkinderen die verder in het kader van referentiecentrum autismespectrumstoornissen onderzocht worden. Tabel: Leeftijdsspreiding

Leeftijd 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

Prematuren 208 190 160 31 45 9 11 2 3 0 1 0

Probleemkinderen 78 125 176 86 92 87 52 21 17 7 14 9

17 12 15 16

0 0 1

3 1 0

Grafiek: Leeftijdsspreiding procentueel Prematuren

Probleemkinderen

35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

≥13

1.4.2. Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen Vanaf 2009 zien we een sterke stijging in de jonge groep (0 tot 3 jaar). Dit moet toegeschreven worden aan de inspanningen van het COS-Gent om de doelgroep baby’s en peuters beter te bereiken: - in de weekplanning werd meer ruimte gemaakt voor deze doelgroep, waardoor de wachttijd er daalde - het opvolgprogramma in het Sint-Jan te Brugge sinds mei 2010 - het antennepunt te Rumbeke vanaf einde 2008 De grafiek toont duidelijk aan dat globaal genomen het accent van de onderzoeken blijft liggen op zeer jonge kinderen. Het aantal kinderen binnen de leeftijdscategorie 4 tot 7 jaar en ouder dan 7 jaar, blijven wat omvang betreft vrijwel gelijk over de laatste jaren heen.

18

Grafiek: Evolutie van de leeftijdsspreiding 0 tot 3

4 tot 7

›7

1200 1000 800 600 400 200 0 '00

'01

'02

'03

'04

'05

'06

'07

'08

'09

'10

'11

'12

'13

'14

1.5. Geslacht Afhankelijk van de doelgroep ziet de verhouding tussen jongens en meisjes er anders uit. In de groep prematuren is er sprake van een licht overwicht aan jongens (56.2% versus 43.8 % meisjes). Dit bevestigt de tendens van de voorgaande jaren. In de tweede doelgroep van het COS-Gent is het overwicht van jongens manifester. 68 % van de onderzochte kinderen zijn jongens t.o.v. 32 % meisjes, wat overeenstemt met de algemene kennis van de incidentie van ontwikkelingsproblemen bij jongens versus meisjes. Tabel : Overzicht van het aantal onderzochte jongens en meisjes

Man Vrouw

Prematuren 372 289 661

Probleemkinderen 521 247 768

19

Grafiek: Overzicht van het aantal jongens - meisjes procentueel Man

Vrouw

80,00% 68,00%

70,00% 60,00% 50,00%

56,20% 43,80%

40,00%

32,00%

30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Prematuren

Probleemkinderen

1.6. Herkomst Het voornaamste werkgebied van het COS-Gent betreft de provincies Oost- en West-Vlaanderen. We zien dat 94.5% van de onderzochte kinderen inderdaad afkomstig is uit één van beide Vlaamse provincies.

Tabel: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen

Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Antwerpen Vlaams-Brabant Limburg Waals-Brabant Brussel Henegouwen Nederland Andere landen

Prematuren 301 310 0 12 0 2 0 22 14 0

Probleemkinderen 498 239 4 7 0 1 0 2 16 1

20

Grafiek: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen procentueel Prematuren 70,00%

Probleemkinderen

64,94%

60,00% 50,00%

45,45%

40,00%

46,95% 31,15%

30,00% 20,00% 10,00%

0,26% 2,08% 0,13% 0,13% 0,52% 0,91% 3,33% 2,12% 1,82% 0,30% 0,00% 0,00%

0,00%

1.7. Diversiteit In deze rubriek trachten we na te gaan wat de culturele diversiteit van de onderzochte kinderen is. Hier worden de moedertaal van het kind en het opleidingsniveau van de ouders in beeld gebracht, in zoverre we over deze gegevens beschikken. De achterliggende motivatie achter deze paragraaf is de vraag of het COS-Gent voldoende toegankelijk is voor culturele minderheden en voor zwakkere bevolkingsgroepen. Een antwoord geven op deze vraag is erg moeilijk, onder meer omdat hiervoor geen normen bestaan. Enkele referentiecijfers kunnen de volgende zijn: - In 2011 had 7% van de bevolking in Vlaanderen een andere dan Belgische nationaliteit; het merendeel hiervan heeft een andere Europese nationaliteit (Nederland, Italië, …). Ook heeft de Turkse of Marokkaanse nationaliteit komt regelmatig voor. In deze cijfers wordt dus geen rekening gehouden met de moedertaal. - Kind en Gezin registreert hoeveel kinderen jaarlijks in kansarme gezinnen geboren worden; gemiddeld wordt 9,7 % van de kinderen in Vlaanderen geboren in een kansarm gezin (cijfers 2014) Er zijn evenwel erg grote verschillen tussen regio’s en gemeenten (bv.Oost-Vlaanderen 6,71% - Gent 15%) (cijfers 2011) 1.7.1.

Eerste taal thuis

We stellen vast dat de grote meerderheid (89,4%) van de onderzochte kinderen – zoals verwacht kan worden – uit een Nederlandstalig milieu komt. We merken dat bij de anderstaligen de meeste kinderen thuis een niet West-Europese taal spreken (7,0%). De belangrijkste talen zijn hier de andere Europese talen, het Turks en het Arabisch. Indien het spreken van een andere taal, niet behorend tot een West-Europese taal, als indicator voor risico op kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage onderzochte kinderen met een dergelijke thuistaal lager te liggen dan het Vlaams percentage kinderen geboren in een kansarm gezin.

21

Tabel: Eerste taal thuis

Afrikaanse taal Andere taal (bvb. Roma) Arabisch (incl. Berbers) Aziatische taal (incl. dat deel van Rusland) Engels Europese taal (incl. Armeens, Russisch) Frans Nederlands Spaans Turks

1.7.2.

Prematuren Probleemkinderen 0,6% 1,1% 0,3% 0,1% 1,3% 1,8% 0,8% 0,9% 1,5% 3,6% 88,5% 0,2% 2,3%

0,5% 0,5% 2,5% 0,7% 90,2% 0,1% 2,5%

Totaal 0,85% 0,2% 1,55% 0,65% 0,7% 2,0% 2,1% 89,4% 0,15% 2,4%

Opleidingsniveau van de ouders

Het opleidingsniveau van de ouders is een goede indicator voor de economische draagkracht en ontwikkeling van een gezin. Uit wetenschappelijke studies blijkt vooral het opleidingsniveau van moeder hierin bepalend te zijn. Niet steeds hebben we correcte informatie over het opleidingsniveau van de ouders: soms wordt deze informatie niet gegeven; bij alleenstaande ouders, meestal moeders, wordt vaak slechts het eigen opleidingsniveau ingevuld; allochtonen kunnen ook vaak het buitenlandse opleidingsniveau niet vertalen naar onze Vlaamse niveaus. Bij 20,6 % van de moeders en 27,1 % van de vaders ontbreken de opleidingsgegevens. Tabel: opleidingsniveau van de ouders

00 Onbekend 01 Geen diploma 02 Buitengewoon Lager Onderwijs 03 Lager onderwijs 04 Buitengewoon Secundair Onderwijs 05 Beroepssecundair onderwijs 06 Technisch secundair 07 Kunstonderwijs 08 ASO 09 Hoger niet-universitair + bachelor 10 Universitair onderwijs + master

Moeder Vader Prematuren Probleemkinderen Prematuren Probleemkinderen 23,3% 17,9% 28,9% 25,3% 0,6% 0,8% 0,3% 0,9% 0,0% 0,0% 0,3% 0,5% 2,3% 1,2% 3,2% 2,6% 0,5% 10,7% 14,8% 0,0% 5,8% 27,9% 14,1%

3,6% 13,0% 12,1% 0,1% 4,3% 30,8% 16,2%

0,6% 12,6% 18,9% 0,0% 5,9% 18,9% 10,4%

3,1% 13,3% 17,9% 0,1% 5,0% 17,9% 13,4%

22

Grafiek: samenvatting opleidingsniveau Moeder Prematuren

Moeder Probleemkinderen

Vader Prematuren

Vader Probleemkinderen

50,00%

47,00% 42,00%

45,00% 37,40% 36,30% 29,50% 31,30%

40,00% 35,00% 30,00%

29,30%

31,30%

25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00%

2,60% 1,20% 3,20% 2,30%

3,60% 3,60% 0,50% 0,90%

0,00% Lager onderwijs

Buitengewoon onderwijs

Secundair onderwijs

Hoger onderwijs

Bij de moeders zien we zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen dat ongeveer de helft (resp. 42,0% en 47,0%) een hogere studie gevolgd heeft, hetzij aan de hogeschool hetzij aan de universiteit. Bij de vaders is de scholingsgraad gemiddeld genomen lager: zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen is het aantal vaders met een getuigschrift secundair onderwijs groter dan deze met een diploma hogere studies. Slechts een beperkt aantal moeders en vaders hebben enkel het lager onderwijs gevolgd of studeerden af in het buitengewoon onderwijs. Indien de scholingsgraad als indicator voor kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage kinderen van laaggeschoolde ouders (geen diploma, lager onderwijs en buitengewoon onderwijs) met 5,1% lager te liggen dan het Vlaams gemiddeld percentage kinderen geboren in een kansarm gezin (9,7%). Globaal genomen kunnen we op basis van deze cijfers concluderen dat we zeker een deel van de kinderen uit kansarme gezinnen, die nood hebben aan een grondig multidisciplinair onderzoek, bereiken. Enkel een meer gedetailleerde studie van de geregistreerde gegevens kan hierover echt uitsluitsel geven.

1.8. Verwijzers Naargelang de doelgroep zien we een heel ander patroon van verwijzers. Alle kinderen die deel uitmaken van het prematurenfollow-up programma worden aanvankelijk doorverwezen door de dienst neonatologie. Op oudere leeftijd melden kinderen zich af en toe aan op initiatief van de ouders of op vraag van andere artsen of andere hulpverleners Bij de groep probleemkinderen zijn de resultaten heel wat gedifferentieerder. Bijna 27,3% werd verwezen door perifere artsen (kinderartsen, huisartsen, …) en 20,0% door AZ Brugge en UZ-Gent-diensten, wat betekent dat bijna 47,3% van de probleemkinderen doorverwezen werd door artsen. Ongeveer 16,1 % van de ouders namen zelf contact op met het COS-Gent (op eigen initiatief of aangespoord door het sociaal netwerk). De groep kinderen verwezen door CLB’s en scholen staat voor 12,9%.

23 Daarnaast consulteerden nog heel wat hulpverleningsinstanties het COS-Gent voor meer gespecialiseerd diagnostisch onderzoek: o.a. vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten, revalidatiecentra, medisch pedagogisch instituten, gespecialiseerde kinderdagverblijven, e.a. Ook privé-werkende therapeuten (o.a. kinesisten, logopedisten, psychologen) verwijzen naar het COS-Gent voor een multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie en bijkomend advies. Hun aandeel bedraagt samen 5,4 % wat een lichte daling is tov. de voorgaande jaren. Tabel: Verdeling verwijzers bij probleemkinderen

Kinderartsen Huisartsen Andere artsen AZ Brugge - Dienst neonatologie UZ - Dienst neonatologie UZ - Dienst kinderneurologie UZ - Pediatrie (algemeen) UZ - Andere diensten UZ - Dienst kinderpsychiatrie UZ- Soc.of Psych. dienst Vroegbegeleidingsdiensten MPI Bijz.Jeugdbijstand (Comité, TB, Jeugdrechtbank,..) Kinesitherapeuten Logopedisten Revalidatiecentra CLB, school Psychologen/orthopedagogen CGGZ K&G, CKG Pleeggezinnendienst Eigen initiatief Sociaal netwerk (andere ouders, …) Andere diensten

Probleemkinderen 171 10 30 13 8 58 10 67 1 0 47 2 3 31 6 5 100 7 1 54 2 83 42 28

24

Grafiek: Verdeling van de verwijzers bij probleemkinderen procentueel 25,00%

22,20%

20,00% 12,90%

15,00%

Andere diensten

Sociaal netwerk

Eigen initiatief

Pleeggezinnendienst

K&G,CKG

CGGZ

CLB,school

Psychologen/orthopedago…

Revalidatiecentra

Logopedisten

Kinesitherapeuten

Bijz.Jeugdbijstand…

MPI

Vroegbegeleidingsdiensten

UZ-Dienst kinderpsychiatrie

UZ- Soc.of Psych.dienst

UZ-Andere diensten

UZ-Pediatrie (algemeen)

UZ-Dienst kinderneurologie

UZ-Dienst Neonatologie

AZ Brugge-Dienst…

Kinderartsen

0,00%

8,60%

3,90% 7,00% 5,40% 6,10% 3,80% 0,50% 0,40% 1,30% 0,10% 3,60% 0,90% 1,60%1,00% 1,30% 0,00% 0,60% 0,30% 0,10% 0,30% Andere artsen

5,00%

Huisartsen

10,00%

10,70% 7,40%

In de onderstaande grafiek wordt – in absolute getallen – de evolutie van de voorbije jaren weergegeven. Grafiek: Evolutie verwijzers Perifere artsen

VAPH & BJB

Reva's

Andere diensten

UZ/AZ-Diensten

Privé-therapeuten

CLB & school

Eigen initiatief & sociaal netwerk

250 200 150 100 50 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

25 1.9. Aanmeldingsvragen In deze paragraaf worden enkel de probleemkinderen besproken. Kinderen worden met verschillende vragen naar het COS-Gent doorverwezen. De verdeling over de verschillende vragen gelijkt sterk op die van het vorige jaar. In 2014 bleef de belangrijkste reden de zorgen omtrent het gedrag, waarbij zowel gevreesd werd voor gedragsstoornissen (10,7%) als voor autismespectrumstoornissen (16,6%). Samen staan ze voor 27,3% van de aanmeldingsvragen, wat in dezelfde lijn ligt als vorig jaar. Zorgen rondom de algemene verstandelijke ontwikkeling zijn goed voor 18,3%, wat een lichte stijging is tov. vorig jaar. Zorgen omtrent de motorische ontwikkeling voor 16,8%. Tenslotte komen heel wat ouders met zorgen rondom de algemene ontwikkeling van hun kind en vragen ze een globaal ontwikkelingsbilan (15,1%). Zorgen rondom de taal- en spraakontwikkeling staan voor een 7,7%. Tabel: Aanmeldingsvragen bij probleemkinderen

Alg. ontwikkelingsvertraging en/of mentale handicap Cognitieve problemen Contactproblemen Down follow-up Follow-up prematuren Gedragsproblemen Globaal ontwikkelingsbilan Motorische problemen Risico ontwikkelingsproblemen School- of leerproblemen Spraak- en taalproblemen Sensorische problemen Vraag naar "second opinion"

Grafiek: Aantal aanmeldingsvragen procentueel 20,00% 18,00% 16,00% 14,00% 12,00% 10,00% 8,00% 6,00% 4,00% 2,00% 0,00%

Probleemkinderen 141 1 128 22 42 82 116 129 40 5 59 2 1

26 1.10 Aard van de problemen In samenspraak met de andere centra voor ontwikkelingsstoornissen werden in 2003 de vastgestelde diagnoses geregistreerd volgens de internationaal erkende ICD-10 classificatie (International Classification of Diseases, versie 10). De centra willen hiermee aansluiten bij de internationaal gehanteerde indelingen, zodat gegevens beter uitwisselbaar zijn en beter voor wetenschappelijke studies kunnen aangewend worden. We merken echter dat niet voor alle vastgestelde stoornissen of problemen een ICD-10-code kan gevonden worden. In deze gevallen werd steeds een code gezocht die zo passend mogelijk was; in sommige gevallen werd aangesloten bij een bepaalde code, maar werd bijv. een extra letter toegevoegd zodat duidelijk blijft welke stoornissen door de centra toegevoegd werden. Zo werden bijv. codes toegevoegd om risico’s op een bepaalde stoornis aan te geven. De gehanteerde globale indeling is bijgevolg een eigen indeling en sluit niet volledig aan bij de ICD10-classificatie, maar verhoogt de leesbaarheid van de tabellen. Tenslotte werden enkel de ‘functionele’ diagnoses weerhouden: de diagnoses die eerder verwijzen naar de onderliggende etiologie of medische afwijking werden voor dit verslag niet weerhouden. De reden hiervoor is tweeledig: enerzijds werden niet bij alle kinderen deze gegevens systematisch geregistreerd; anderzijds zou een dergelijke lijst erg lang en onoverzichtelijk zijn, wat in het kader van een algemeen populatieoverzicht niet passend is. De percentages in de onderstaande tabel geven de percentages kinderen bij wie de betreffende stoornis vastgesteld werd. Een kind kan meerdere stoornissen hebben; bij de probleemkinderen werden gemiddeld 2 stoornissen vastgesteld, bij de prematuren iets meer dan 1. Prematuren Bij 51% van de prematuren werd een motorische problematiek vastgesteld, voornamelijk van het type CP, naast verschillende vormen van hypotonie, vertraagde motorische ontwikkeling en mineure motorische stoornissen. Bij 29,3% werden risicotekenen gezien van een motore of psychomotore problematiek en in mindere mate van autisme en gedragsstoornissen. Het bevestigt de indruk dat toch een belangrijk percentage van de extreem vroeg geboren kinderen ook sociaal-communicatieve tekorten laat zien. Bij 38% is er op het ogenblik van het onderzoek sprake van een normale ontwikkeling. Een belangrijk percentage van de prematuren heeft een probleem op het vlak van de verstandelijke ontwikkeling (20,3%), waarbij sprake is van een ontwikkelingsvertraging, een disharmonisch profiel of een verstandelijke handicap. Bij slechts 2,7% werd een taalproblematiek geregistreerd en bij 3,3% werd een psychomotorische stoornis gediagnosticeerd.

Probleemkinderen De meest voorkomende categorie van diagnoses is deze van de vertraagde verstandelijke ontwikkeling of verstandelijke handicap (50,3%). Daarnaast waren er 4 kinderen met hoogbegaafdheid . We merken dat bij 50,2 % van de onderzochte probleemkinderen er na het onderzoek nog onduidelijkheid blijft over sommige aspecten van de ontwikkeling; het betreft vooral het risico op een autismespectrumstoornis, het risico op een psychomotore stoornis en het risico op ADHD. We zagen ook 4 kinderen met duidelijk sociaal-communicatieve problemen of rigiditeiten, zonder dat deze aan alle criteria voor autismespectrumstoornissen beantwoordde; deze categorie wordt enkel gekozen na een grondige gedragsevaluatie. Een definitieve diagnose is vaak niet mogelijk ofwel omdat de leeftijd van het kind een definitieve diagnose nog niet toelaat en de verdere ontwikkeling dient afgewacht te worden ofwel omdat de onderzoeksprocedure niet toereikend was (bijv. aanmelding motorische problemen waardoor geen observatie en oudergesprek gepland werd). Bijna al deze kinderen werden voor follow-uponderzoek teruggevraagd. Bij 49,7% van de populatie probleemkinderen werd een motorische problematiek gediagnosticeerd en bij 11,2% een psychomotore stoornis. Een autismespectrumstoornis wordt bij ongeveer 6,9% vast

27 gesteld. Bij de andere gedragsstoornissen (18,3%) valt vooral de groep van de aandachtsstoornissen op. Bij 6,2% van de kinderen werden taal- en spraakproblemen en -stoornissen gediagnosticeerd, een daling met de vorige jaren. We kunnen jaarlijks slechts een klein aantal ouders volledig gerust stellen: bij 7,4% van de onderzochte probleemkinderen stelden we geen diagnose. Dit percentage schommelt over de jaren heen weinig, wat toch wil zeggen dat ouders terecht hun kind voor onderzoek aanmelden. Tabel: Verdeling volgens ‘functionele’ diagnose

1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.1: Atypisch autisme 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem F81.9: Rekenproblemen F81.9: Spellingsproblemen F99: Visuo-spatiële problemen 3. Gedrags- en emotionele stoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F90.0: ADHD – hyperactief-impulsief type F98.8: ADHD – inattentieve type F98.2: Eet- en drinkproblemen F98.1: Encopresis F84.3: Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd F41.1: Gegeneraliseerde angststoornis F40.1: Sociale angsstoornis F40.2: Specifieke fobieën F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F94.0: Selectief mutisme F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F9.A: Regulatiestoornis F91.8: Conduct disorder F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F94.1: Reactieve hechtingsstoornis F29: Psychotische stoornis NOS F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie F94.2: Ontremde hechtingsstoornis op kinderlft Z60.9: Problemen in sociale context, niet gespecifieerd Z61.5: Problemen nav seksueel misbruik door extern persoon Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z62.4: Emotionele verwaarlozing door de ouders Z62.1: Munchausen by proxy Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven

Prematuren 4 0,6% 4 0 0 0,0% 0 0 0 0 0 0 0 0 14 2,2% 4 0 1 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 0 0 1 0 0 0 1 1 0 0 2 0 0

Probleemkinderen 94 12,2% 94 0 4 0,5% 2 1 1 0 0 0 0 0 42 18,3% 20 2 2 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2 0 1 0 1 3 0 2 0 0 0 0 0 7 1 0

Totaal 98 6,9% 98 0 4 0,3% 2 1 1 0 0 0 0 0 56 3,9% 24 2 3 3 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 3 0 2 0 1 4 0 2 0 1 1 0 0 9 1 0

28

4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. Dystonie hemiplegie G24.9: Verw. Choreoathetose tetraplegie G24.9: Verw. dystonie tetraplegie G25.0: Tremor, essentiele G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G26.0: Verw. ataxie tetraplegie G54.0: Erbse parese (Brachial plexus disorders) G71.0: Neuromusc. Aand.: Duchenne/Becker dystrofie G71: Neuromusc. Aand.: Spierdystrofie G71.1: Neuromusc. aand.: Myotonie, Steinert G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. spastische tetraplegie G80.0: Cong. spastische triplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.1: Cong. spastische paraplegie: Strümpell-Lorraine G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.3: Cong. choreoathetose tetraplegie G80.3: Cong. dystonie hemiplegie G80.3: Cong. dystonie diplegie G80.3: Cong. dystonie monoplegie G80.3: Cong. dystonie tetraplegie G80.3: Cong. dystonie triplegie G80.4: Cong. ataxie hemiplegie G80.4: Cong. ataxie tetraplegie G80.8: Cong. gemengde CP G80.9: Cong. spastische monoplegie G81.9: Verw. Spastische hemiplegie G83.0: Verw. spastische diplegie G82.5: Verw. spastische tetraplegie G83.9: Paralyse niet gespecificeerd P14.0: Erbse parese door geboorteletsel P94.1: Congenitale, veralgemeende hypertonie P94.2: Congenitale benigne hypotonie P94.2: Cong. hypotonie diplegie P94.2: Cong. hypotonie hemiplegie P94.2: Cong. hypotonie monoplegie P94.2: Cong. hypotonie tetraplegie P94.2: Congenitale, veralgemeende hypotonie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan tonusregulatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling F82: Specifieke motorische ontw. stoornis: mirror movements M35.7: Familiale hyperlaxiteit M24.2: Hyperlaxiteit nos G03: Meningitis door andere oorzaken G40. Epilepsie G93.4: Encephalopathie, niet gespecifieerd R90: Abnormale bevindingen bij diagnostische beeldvorming 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 00.1: Normalisatie 6. Psychomotorische stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis

337 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 7 0 7 0 13 0 2 0 0 8 0 0 0 5 0 0 0 0 0 0 2 32 0 2 0 1 33 20 38 101 0 28 36 0 3 4 5 251 250 1 22 2 1 19

51,0%

38,0%

3,3%

382 1 0 0 1 0 0 1 2 1 0 1 12 0 3 0 7 2 5 2 1 6 0 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0 38 0 0 0 0 54 4 5 135 0 10 67 1 16 1 2 57 56 1 86 4 6 76

49,7%

7,4%

11,2%

719 1 0 0 1 0 0 1 2 1 0 1 19 0 10 0 20 2 7 2 1 14 0 0 1 6 1 0 0 0 0 0 2 70 0 2 0 1 87 24 43 236 0 38 103 1 19 5 7 308 306 2 108 6 7 95

50,2%

21,6%

7,6%

29 7. Risico's en kenmerken van F82: Risico neuromotore ontwikkelingsstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis F40.A: Risico angststoornis F42.A: Risico OCD F32.A: Risico depressieve stoornis F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis F99.A: Risico Visuo-spatiële st. (vermoeden van) H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) 8. Sensorische stoornissen H50.9: Strabisme, niet gespecifieerd H91.9: Gehoorsstoornis niet gespecificeerd H91.9: Neonatale gehoorstesting: afwijkend H90.2: Geleidingsdoofheid H90.5: Perceptiedoofheid, NOS H90.5: Gemengde doofheid, NOS H47.9: Centraal visuele inperking H53.9: Visuele stoornissen, niet nader gespecificeerd H54.0: Blindheid aan beide ogen H35.1: Retinopathie van de prematuur: plus disease H52.2: Astigmatisme H54.7: Slechtziendheid, niet gespecificeerd H55: Nystagmus en andere onregelmatige oogbewegingen H35.1: Retinopathie van de prematuur: plus disease H35.1: Retinopathie van de prematuur: stage I H35.1: Retinopathie van de prematuur: stage II H35.1: Retinopathie van de prematuur: stage III 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.0: Verworven spraak- en taalstoornis R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.C: Lichte ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. = 70 - 85) F7.D: Disharmonisch profiel (NOS) F7.D: Disharmonisch profiel - hoogbegaafd F7.D: Disharmonisch profiel - normaal begaafd

F7.D: Disharmonisch profiel - licht verstandelijke beperking F7.D: Disharmonisch profiel - zwakbegaafd

194 53 58 1 0 0 4 6 2 30 3 18 13 1 0 0 5 59 0 2 1 3 4 1 4 8 0 0 0 0 0 3 3 16 14 18 2 0 1 3 2 8 0 1 1 0 0 0 134 1 30 26 33 8 1 16

0 3

29,3%

8,9%

2,7%

0,0%

20,3%

386 15 83 4 1 0 12 19 10 178 4 22 29 1 1 0 7 18 0 5 0 1 1 0 4 6 0 0 0 0 1 0 0 0 0 47 20 1 9 9 3 42 2 0 1 0 0 0 385 4 94 74 33 34 1 23

0 20

50,2%

2,3%

6,2%

0,0%

50,3%

580 68 141 5 1 0 16 25 12 208 7 40 42 2 1 0 12 77 0 7 1 4 5 1 8 14 0 0 0 0 1 3 3 16 14 65 22 1 10 12 5 50 2 1 2 0 0 0 519 5 124 100 66 42 2 39 0

23

40,6%

5,4%

4,6%

0,0%

36,4%

30 F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F73: Diepe verstandelijke retardatie (IQ <20) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) F79: Mentale handicap niet anders omschreven Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken

4 1 1 0 9 1 1033 661

21 26 10 0 38 7 1501 768

25 27 11 0 47 8 2534 1429

Grafiek: Verdeling volgens de grote categorieën procentueel Prematuren

Probleemkinderen

60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

1.11. Gegeven adviezen We geven een overzicht van de adviezen voor verdere hulpverlening die vanuit het COS-Gent aan de ouders werden gegeven, indien er zich een oriënteringsvraag stelde. We geven per hulpverleningsvorm het aantal keer weer dat deze aan ouders werd geadviseerd (hierbij behoren eveneens reeds bestaande adviezen die door ons werden bevestigd, bv. bij second opinion onderzoek of bij follow-up onderzoek, of bevestiging van lopende hulpverlening). Vaak werden ook meerdere vormen van hulpverlening geadviseerd, o.m. gezien het groot aantal kinderen met multipele problemen. In deze gevallen werden enkel de belangrijkste vormen van hulpverlening aangeduid. Het aantal adviezen is daarom ook groter dan het aantal onderzochte kinderen. In de prematurengroep werd bij een grote groep (44%) follow-up-onderzoek gepland, immers we zien deze kinderen op vaste tijdstippen terug vanaf de postterme leeftijd van 4 maanden. 15,9% werd georiënteerd naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst, hiervan werd de grootste groep verwezen naar een dienst voor personen met een motorische handicap. Omwille van de problematiek werd bij 9,4% ook privé-therapie geadviseerd, vooral (Bobath-) kinesitherapie. 9% diende niet verder georiënteerd te worden. Bij de probleemkinderen werd 26,9% verwezen naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst, voornamelijk naar een thuisbegeleidingsdienst voor verstandelijke handicap en ontwikkelingsvertraging, een thuisbegeleidingsdienst voor autisme of een thuisbegeleidingsdienst voor motorische problemen. Bij 12% van de probleemkinderen werd Buitengewoon Onderwijs geadviseerd, waarvan voornamelijk

31 naar het BO type 2 werd verwezen. 31% van de kinderen werd verwezen naar een begeleidingscentrum: de meeste doorverwijzingen daarvan gebeurden in het kader van het referentiecentrum autismespectrumstoornissen, ofwel voor het diagnoseprogramma ofwel voor het coördinatieprogramma. Tenslotte wordt bij zeer vele probleemkinderen monodisciplinaire (25,8%) therapie bij privétherapeuten of multidisciplinaire (14%) therapie in een centrum voor ambulante revalidatie aangeraden of herbevestigd. 36,8% van de probleemkinderen wordt voor follow-up teruggevraagd, vooral om de diagnose verder op punt te kunnen stellen, maar ook om de oriëntatie te kunnen opvolgen. Bij minstens 24,6% van de probleemkinderen werden bijkomende medische adviezen gegeven; het gros ervan betreft medisch-technisch of medisch-klinisch onderzoek. Bij een deel van de kinderen is dit noodzakelijk om tot een goede functionele diagnose te komen; zij zijn allen in deze cijfers opgenomen. Bij anderen wordt het, soms meer vrijblijvend, voorgesteld bijv. in functie van causale diagnostiek; deze werden niet steeds in de cijfers opgenomen.

Tabel: Aard van de adviezen 1. Vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten 1.1. VBD - Kind met mentale handicap 1.2. VBD - Kind met motore handicap 1.3. VBD - Kind met visuele handicap 1.4. VBD - Kind auditieve probl / taalstoornissen 1.5. VBD - Kinderen met autisme 1.6. Thuisbegeleiding bijz. jeugdz. 1.7. VBD - Kind met gedragsproblemen 2. Buitengewoon onderwijs/MPI 2.1. B.O. type 1 2.2. B.O. type 2 2.3. B.O. type 3 2.4. B.O. type 4 2.5. B.O. type 5 2.6. B.O. type 6 2.7. B.O. type 7 2.8. B.O. type 8 2.8. MPI voor niet-schoolgaanden 2.9. Semi-internaat 2.10. Internaat 2.11. OBC & OOBC 3. Revalidatiecentra 4. Privé-therapeuten 3.1. Kinesitherapeuten 3.2. Logopedisten 3.3. Psychomotoor therapeut 3.4. Psychologen 3.5. Kinderartsen 3.6. Kinderpsychiater-Psychiater 5. GON 6. Gespecialiseerd kinderdagverblijf 7. Gewoon onderwijs 7.1. Gewoon onderwijs 7.2. Zorgverbreding/zorglkr/kangeroeklas 7.3. Dubbelen 7.4. CLB 8.Gewoon kinderdagverblijf 9. Begeleidingscentra 9.1. CGG 9.2. CKG 9.3. Kinderpsychiatrische diensten 9.4.1. Referentiecentrum autisme –

Prematuren 93 15,9% 12 65 1 2 6 0 7

10 73 1 15 12

0 3 0 6 0 1 0 0 1 1 0 0 29 1 16 28 8 1 1 20 3 17 1 4 3 0

29 55

20 3 25

0 22

0 2 0 2

Probleemkinderen 201 26,9% 56 41 5

2,0%

4,9% 9,4%

3,4% 0,5% 4,3%

0,0%

58 36 70 17 2 20 76 16 45 0 7 5 0

3,7% 6 8 0 49

68 104 4 6 71 1 11

90 9 47 5 9 2 0 6 5 4 2 0 1 105

Totaal 294 22,1%

105 193

76 16 57

12,0%

14,0% 25,8%

10,2% 2,1% 7,6%

0

0,0%

232

31,0%

13 61 6 21 0 0 17 17 6 7 5 2 134 126 6 71 28 3 19 96 19 38 5 7 6 0 10 13 8 61

102

7,7%

134 248

10,1% 18,6%

96 19 82

7,2% 1,4% 6,2%

0

0,0%

254

19,1%

32 coördinatie 9.4.2. Referentiecentrum autisme - diagnose 9.5. Referentiecentrum CP 9.6. Ander begeleidingscentrum 10. Follow-up 10.1. In functie v. verdere oriëntering 10.2. In functie van diagnose 11. Ouderverenigingen 12. Medische aspecten 12.1. Medisch-technisch 12.2. Medisch-klinisch 12.3. Advies tot medicatie 12.4. Botox et al. 13. Geen oriëntering 13.1. Geen oriënteringsvraag 13.2. Begeleidingstips z. oriëntering 13.3. Geen oriëntering + gunstige evolutie Totaal aantal adviezen Totaal aantal opgestarte onderzoeken

14 4 0

114 50 5 267

33 234 1

1 51

44,0%

0,1% 8,8%

25 24 2 0

72 29 0 275

85 190 5

5 184

36,8%

0,7% 24,6%

86 89 9 0 53

0 30 23 631 583

9,0%

98 497 6

542

40,7%

6 235

0,5% 17,7%

92

6,9%

119 84 29 1 39

5,2%

0 9 30 1473 748

0 36 65 2104 1331

1.12. Toeleiding naar en administratie voor het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1. Het COS-Gent als MDT (Multidisciplinair Team) van het Agentschap Jongerenwelzijn Tot maart 2014 werd het COS-Gent als MDT erkend door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Op 1 maart 2014 ging het project Integrale Jeugdhulp (IJH) van start en werd deze erkenning als MDT overgenomen door het Agentschap Jongerenwelzijn Het doel van Integrale Jeugdhulp is dat elke minderjarige die ondersteuning nodig heeft zo snel als mogelijk de juiste hulp vindt. Door de jeugdhulp anders te organiseren, wordt dit voor jongeren, ouders en ook voor jeugdhulpverleners duidelijker. De werking van één Intersectorale Toegangspoort (ITP) voor alle hulp die niet rechtstreeks toegankelijk is, draagt hiertoe bij. Sinds maart 2014 worden alle aanvragen in functie van niet-rechtstreeks toegankelijke zorgverlening voor minderjarigen behandeld door de Intersectorale Toegangspoort (ITP) . De ITP beslist over de toegang tot alle niet-rechtstreeks toegankelijke jeugdhulp. 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s / A-documenten Het COS-Gent heeft een erkenning als Multidisciplinair Team (MDT), waarbij we aanvragen kunnen doen voor niet-rechtstreeks toegankelijke zorgverlening voor minderjarigen en/of een persoonlijk assistentiebudget (PAB) voor minderjarigen. Voordat het project IJH van start ging, werd een aanvraag tot niet-rechtstreekse hulpverlening adhv een Multidisciplinair verslag (MDV) aangevraagd. In het project IJH gebeuren de aanvragen dmv een A-document. Het voorbije jaar heeft het COS-Gent zowel MDV’s (tot maart 2014) als A-documenten opgemaakt. In de onderstaande grafiek wordt de evolutie weergegeven van het aantal opgemaakte MDV’s over de jaren heen. In 2014 werden in het totaal 114 MDV’s en A-documenten opgemaakt.

33 Grafiek: Evolutie van het aantal MDV’s/ A-documenten Oost- Vlaanderen

West-Vlaanderen

Brabant-Limburg

Totaal

Antwerpen

160 140 120 100 80 60 40 20 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

1.12.1.2. Aard van de zorgvragen In deze cijfers zijn zowel de MDV’s/ A-documenten als de inschalingsverslagen voor PAB inbegrepen. Er werden 32 aanvragen voor prematuren opgemaakt, het grootste deel met vragen naar thuisbegeleiding motorische handicap, gevolgd door de vraag naar dagopvang. Bij de probleemkinderen (84) wordt ook vaak thuisbegeleiding aangevraagd (50%). Het accent ligt op de thuisbegeleiding ontwikkelingsvertraging/verstandelijke beperking en de thuisbegeleiding autisme. Tenslotte werden een vrij groot aantal zorgvragen naar dagopvang verwerkt. Tabel: aantal MDV’s/ A-documenten per bijstandsveld Typemodule voor minderjarigen met een handicap Verblijf en Dagopvang Dagopvang Dagopvang (heroverweging mobiele en/of ambulante begeleiding) Mobiele en/of ambulante begeleiding autisme Mobiele en/of ambulante begeleiding verstandelijke handicap Mobiele en/of ambulante begeleiding motorisch handicap Mobiele en/of ambulante begeleiding GES PAB

Prematuren 3 8

Probleemkinderen 4 34

Totaal 7 42

4 2

2 15

6 17

5

16

21

9 1 0

11 0 2

20 1 2

34

Grafiek: aantal MDV’s/ A-documenten per zorgvraag, procentueel Prematuren 45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%

Probleemkinderen

40,50% 28,10%

25,00%

9,40% 4,80%

17,90% 19,00% 15,60%

12,50%

13,10%

6,30%

3,10% 2,30% 0,00% 0,00%

2,30%

1.12.2. Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs Op 12 maart 2014 keurde het Vlaamse Parlement het M-decreet goed. Dit betreft een decreet met maatregelen voor kinderen met specifieke onderwijsbehoeften. Het doel is meer leerlingen in het reguliere onderwijs te houden, mits een doorgedreven zorgbeleid vanuit de school met redelijke aanpassingen op maat van het kind. Indien deze aanpassingen niet volstaan, kan het kind naar het buitengewoon onderwijs. Voor heel wat onderzochte kinderen is het buitengewoon onderwijs echter nog steeds een noodzakelijke zorgvorm om aan de noden tegemoet te komen. Met de invoering van het M-decreet, ligt de exclusiviteit voor het uitschrijven van BO attesten bij het CLB. Tot september 2014 was het COS-Gent eveneens gemandateerd om BO-attesten uit te schrijven. In 2014 schreven we nog 62 attesten uit.

BKO type 2 BKO type 3 BKO type 4 BKO type 6 BKO type 7 BLO type 1 BLO type 2 BLO type 3 BLO type 4 BLO type 5 BLO type 7 BLO type 8 Totaal

Prematuren 3 0 7 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10

Probleemkinderen 34 3 10 0 3 1 1 0 0 0 0 0 52

Totaal 37 3 17 0 3 1 1 0 0 0 0 0 62

35 1.13. Referentiecentrum autisme (RCA-Gent) We willen hier ook kort een aantal cijfergegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het referentiecentrum autisme geven. Kinderen aangemeld met een diagnostische vraag naar autisme worden gezien in het diagnoseprogramma. De RIZIV-reglementering voorziet dat het diagnostische onderzoek gebeurt aan de hand van diagnosezittingen (duur per zitting bedraagt 1 uur) . Meestal worden 16 diagnosezittingen per onderzoeksprocedure aangewend. De ouders kunnen in het referentiecentrum ook terecht voor vragen in verband met coördinatie van de hulpverlening, infoverstrekking aan de sociale context, vragen in verband met medische aspecten, … Het RIZIV noemt dit het coördinatieprogramma. Afhankelijk van de vraag kan het gesprek met diverse leden van het team gepland worden, ev. met meerdere leden te samen. Enkel kinderen met een autismediagnose komen in aanmerking voor dit programma. In vergelijking met vorig jaar blijven het aantal diagnosemodules en aantal coördinatiegesprekken ongeveer gelijk. Diagnoseprogramma 171 2859

Aantal kinderen Aantal zittingen

Coördinatieprogramma 61 73

De leeftijd van de betrokken kinderen ligt – wat te verwachten was – gemiddeld hoger dan deze van de gewone COS-populatie. De zeer jonge populatie wordt binnen het RCA minder vaak onderzocht.

Leeftijd 40 35 30 25 20 15 10 5 0 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

In het diagnoseprogramma wordt op dezelfde wijze geregistreerd als voor de gewone COS-populatie. Bij 140 kinderen (81,9%) werd een autismeproblematiek vastgesteld. We weten dat bij autisme vaak comorbiditeiten optreden. Uit de registratie blijkt voornamelijk de comorbiditeit autisme en verstandelijke beperking.

14

36 1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.5: Aspergersyndroom 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.9: Rekenprobleem F81.9: Spellingsproblemen F81.9: Leesprobleem 3. Gedragsstoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F.90.0: ADHD-hyperactief impulsief type F.90.0: ADHD-inattentieve type F40.1: Sociale angststoornis F41.1: Gegeneraliseerde angststoornis F.29: Psychotische stoornis niet anders omschreven F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.8: Conduct disorder niet anders gespecificeerd F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie, (nog) niet gespecificeerd F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F98.0: Enuresis F98.4: Stereotiepe-bewegingsstoornis F98.2: Eet-en drinkproblemen F94.0: Selectief mutisme F94.1: Reactieve hechtingsstoornis Z60.9: Problemen in sociale context, nos Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven F9.A: Regulatiestoornis 4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. dystonie G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G26.0: Verw. Atatxie tetraplegie G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. Spastische tetraplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.3: Cong. dystonie tetraplegie G80.9: Cong. spastische monoplegie G80.8: Cong. gemengde CP P94.2: Congenitale veralgemeende hypotonie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 00.1: Normalisatie 6. Psychomotore stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis

140 140 0 3 1 1 1 0 0 0 46 21 2 5 0 0 1 0 0 0 0 0 4 1 0 0 1 0 0 2 3 0 5 0 0 1 14 0 0 0 0 1 0 0 1 0 3 5 1 3 3 3 0 52 0 2 50

81,9%

7. Risico's en vermoeden van

110

64,5%

1,8%

26,9%

8,2%

1,8%

30,4%

37 F32.A: Risico depressieve stoornis F40.A: Risico angststoornis F42.A: Risico OCD F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis (vermoeden van) F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) 8. Sensorische stoornissen H53.9: Centraal visuele inperking H91.9: Gehoorstoornis niet gespecificeerd H91.9: Neonatale gehoorstoornis afwijkend H90.2: Geleidingsdoofheid H53.9 Visuele stoornis,nos 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.0: Verworven spreek-en taalstoornis R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.D: Disharmonisch profiel F7.D: Disharmonisch profiel - hoogbegaafd F7.D: Disharmonisch profiel - licht verstandelijke beperking F7.D: Disharmonisch profiel - normaal begaafd F7.D: Disharmonisch profiel- matig verstandelijke beperking, F7.D: Disharmonisch profiel - zwakbegaafd F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F73: Diepe mentale retardatie (IQ<20) F79: Mentale handicap, niet anders omschreven F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken

2 1 2 7 4 18 28 26 1 12 5 1 1 2 4 1 0 1 0 2 33 6 1 4 9 7 5 0 0 1 4 3 1 113 2 6 6 9 1 2 23 0 6 12 14 7 0 6 19 522 171

2,3%

19,3%

2,3%

66,2%

38

2. Follow-up programma prematuren te Gent: Samenwerking COS-Gent met de dienst Neonatologie, UZ Gent 2.1. Populatiegegevens 2.1.1 Specifiek We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2013 die we in 2013 en 2014 opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de exneonaten per geboortejaar.

a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken

Aantal (n=109) 7 44 13 5 14 11 15

b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g

Aantal (n=109) 8 9 17 20 10 8 9 26 2

c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort: n = 54 Groep II: Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken: n = 55

39 2.2. Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 54 2.2.1 Populatiekenmerken: 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen

10 1

2. Inborn 6

IUT 40

Outborn 8

3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken - 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen

Aantal (n= 54) 7 44 2 1 0

4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g

Aantal (n=54) 8 9 17 15 5

5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur

50 4

6.Verdeling volgens geslacht

Jongens Meisjes

29 25

40 2.2.2 Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken) In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren. Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies: een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies. * Algemeen: WHO categorie (op 1 jaar) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

N=54

%

28 20 4 2

52 37 7,5 3,5

41 * Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability N = 20 Mentaal Psychomotoor Mentaal-psychomotoor Mentaal-gedrag Neuromotoor

1 14 3 1 1

* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor Mentaal-psychomotoor Mentaal-psychomotoor-visueel

N=4 2 1 1

* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Mentaal-psychomotoor

N=2 2

42 Correlatie neonatale hersenechografie – NMR hersenen en de opvolging

a. Severe disability(2)

Zwangerschapsduur 29w

28w(T2)

b. Moderate disability (4)

Geboortegewicht 1600 g

840 g

Bayley MDI <55

<55

Motore diagnose Hypotonie met tragere motore ontwikkeling

Resultaten aanvullende onderzoeken

Echo hersenen: beperkte IVH graad II, ventriculomegalie

Tonusregulatieproblemen, tragere motore ontwikkeling

Echo hersenen : normaal

Echo hersenen : oude bloeding periventriculair rechts

29 w(T2)

1305 g

105

Spastische hemiparese rechts

26 w

720 g

77

Spastische diparese Echo hersenen : ventriculomegalie bilateraal matig met periventriculair hyperechogene witte stof

28 w (T1)

1055 g

67

Tonusregulatieproblemen, tragere motore ontwikkeling

24

707 g

97

Ernstige algemene hypotonie met nog niet zitten op de leeftijd van 10 m PT

Echo hersenen : normaal

ROP waarvoor laserbehandeling ernstige myopie bilateraal  ernstig slechtziend, Echo hersenen : ventriculomegalie en periventriculaire flares, NMR hersenen: kleine laculaire infarctjes frontaal rechts en milde periventriculaire leukomalacie frontoparietaal bilateraal

43 c.

Mild disability(20) 1. Psychomotoor (14)

Echo hersenen : normaal:11 Geïsoleerde flares > 7d:3

2.Mentaal (1)

Echo hersenen normaal : 1

3. Neuromotoor (1)

Echo hersenen normaal: 1

4. Mentaal en psychomotoor (3)

Echo hersenen normaal: 3

5.Mentaal en Gedrag(1) d. Normaal (28)

Geïsoleerde flares>7d : 1 Echo hersenen : normaal : 22 Beperkte IVH graad I : 1 Geïsoleerde flares >7d : 4 Striatale vasculopathie : 1

44 2.3. Groep II: Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 55 2.3.1. Populatiekenmerken

1. Meerlingen Tweelingen Drielingen

6 0

2. Inborn 6

IUT 12

Outborn 37

3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen  40 weken

Aantal (n=55) 11 4 14 11 15

4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g  4000 g

Aantal (n=55) 5 5 8 9 26 2

5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur A termen

20 1 34

6. Peripartale asfyxie ≥ 1250 g, ≥ 30 w: 14

7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes

8. Congenitale CMV-infectie : 11

30 25

45 2.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken) Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie 2.2 * Algemeen: WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

N= 55 32 12 3 8

% 58 22 5,5 14,5

* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor Psychomotoor Mentaal-psychomotoor

N = 12 4 4 4

* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor Neuromotoor-mentaal Psychomotoor-visueel

N=3 1 1 1

* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Mentaal-psychomotoor Mentaal-gehoor Mentaal-neuromotoor-visueel Gehoor

N=8 5 1 1 1

46

Correlatie neonatale hersenechografie- NMR hersenen en opvolging Zwangerschaps- Geboorteduur gewicht a.Severe disability (7) 40w 3350g

Bayley MDI

Motore diagnose

Resultaten aanvullende onderzoeken

<55

Hypotonie en hyperlaxiteit met ernstig vertraagde motore ontwikkeling

Echo hersenen : normaal, respiratoire deterioratie, echocardiografie : VSD, bronchoscopie : afwezigheid van de aryepiglottische plooi met verticale verkorting van de larynx, micro-array : microdeletie 22q11.21, velocardiofaciaal syndroom Dysmorfie passend bij Rubinstein-Taybi syndroom, geen microdeletie wel mutatie in CREBBP-gen Echo hersenen : normaal, omwille van dysmorfie karyotype en micro-array : losse trisomie 21 Hydrops foetalis bij ernstige tricuspiedinsufficientie met hartdecompensatie op basis van foetale anemie bij rhesus iso-immunisatie, Echo hersenen : normaal, NMR hersenen : Afwijkend signaal in crus posterior van de capsula interna, mild afwijkend signaal in de periventriculaire witte stof parietooccipitaal en germinale matrixbloedingen li>re, Algo 2* afwijkend, BERA : geen respons op 90 dB  bilateraal beeld van neuropathie dyssynchronie Opname NICU omwille van hypothermie, hypoglycemieen en zuurstofnood, echo cor : totale abnormale pulmonaal-veneuze retour met congenitale hypothyreoidie, NMR hersenen : Cerebraal volumeverlies met graciel corpus callosum, ectopische hypofyse, Micro-array : triplicatie chr 22 Cat-eye syndroom, bilateraal sensoriele doofheid

36w

2550g

<55

Mild vertraagde motore ontwikkeling

38w

3450g

<55

35w

3000g

80

Hypotonie en hyperlaxiteit met vertraagde motore ontwikkeling Gemengde spastischdystone quadriparese (mild)

41w

3200g

<55

Ernstig vertraagde motore ontwikkeling

47 37w

2600g

<55

Ernstig vertraagde motore Consanguiniteit, Reeds op prenatale ontwikkeling bij hypotonie echo’s vermoeden van aanlegstoornis, NMR hersenen : ventrikeldilatatie met colpocephalie, partiele agenesie van corpus callosum, Algo : 2* refer, BERA : bilat neurosensoriele doofheid

37w

3200g

<55

Hypotonie en hyperlaxiteit Congenitale CMV (eerste trim virage), met tragere motore omwille van dysmorfie karyo en microontwikkeling array : losse trisomie 21, echo hersenen en NMR hersenen : normaal

39w

2980g

<55

Spastische re>li

b. Moderate Disability 37w (4)

2310g

94

Dystone hemiparese links

Echo hersenen : hyperdense witte stof frontaal tot occipitaal, NMR hersenen : hemorragisch veneus infarct in re centrum semi-ovale met intraventriculaire doorbraak, cytotoxisch oedeem re centrum semi-ovale, nuc caudatus en thalamus, re cerebrale pedunkels en de pons, matige ventriculomegalie

39w

3525g

63

Milde quadriparese

Congenitale CMV (virage 20 w ZWS), Echo hersenen : bilaterale cystische germinolyse, striatale vasculopathie en ventriculomegalie, NMR hersnen : aantasting van de witte stof bilateraal fronto-parietaal en bilateraal polymicrogyrie

quadriparese Echo hersenen : ventriculomegalie met vermoeden infarct links, NMR hersenen : uitgebreid cytotoxisch oedeem in beide cerebrale hemisferen li>re, cytotoxisch oedeem in hersenstam en corpus callosum, veneuse infarcten links anterofrontaal en centrum semi-ovale links, ventrikeldilatatie , ernstige visuele problemen met nystagmus, epilepsie

48 37w

c. Mild Disability (12)

d. Normale ontwikkeling (32):

2410g

/

Tragere motore ontwikkeling, milde spanning over de linker lichaamshelft

Peripartale asfyxie, geen koeling, NMR hersenen : cytotoxisch oedeem in de parasagittale zones parieto-occipitaal en frontaal, progressief microcefaal, Centraal Visuele Inperking

Echo hersenen normaal: 9 Striatale vasculopathie : 2 Cystische subcorticale en basale ganglia necrose : 1 (NMR hersenen : verspreid cytotoxisch oedeem in het corpus callosum anterieur, in de thalami, bilateraal symmetrisch en in de periatriale witte stof, frontopariëtaal en anteromediaal in de cerebellaire hemisferen) Echo hersenen normaal: 28 Graad 1 SEH : 1 Subdurale bloeding : 1 Onregelmatige echodensiteiten : 1 Echodense zone li occipitaal : 1 (NMR hersenen : Hemorragisch infarct li parieto-occipitaal)

2.4. Overzichtstabellen 2.4.1 Kinderen met geboortegewicht < 1250 en/of zwangerschapsduur < 30 weken – NICU UZ Gent Geboortejaar

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

Overlevend

52

65

63

56

52

49

59

58

52

COS

38 73%

53 82%

55 88%

49 89%

46 89%

42 86%

53 90%

53

44 85%

Niet opgevolgd

14 27%

12 18%

8 12%

7 11%

6 8%

7 14%

6 10%

5

8 15%

2009

2010

Geboortejaar

2003

2007

2008

2011

2012

2013

Overlevend

47

57

51

75

69

59

52

56

COS

45 96% 2 4%

49 86% 8 14%

46 90% 5 10%

67 89% 8 11%

62 89% 7 11%

56 95% 3 5%

47 90,5% 5 9,5%

54 96,5% 2 3,5%

Niet opgevolgd

2.4.2 Resultaten opvolgstudie NICU-COS UZ Gent (1994-2012): groep < 1250 gram en/of < 30 weken Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

1994 38

1995 53

1996 55

1997 49

1998 46

1999 42

2000 53

2001 53

2002 44

2003 44

45% 37%

47% 30%

51% 24%

54% 24%

63% 22%

69% 27%

51% 42%

56,5% 34%

50% 38,5%

41% 47,5%

3%

17%

14%

12%

11%

2%

5%

7,5%

6,5%

7%

15%

6%

11%

10%

4%

2%

2%

2%

2%

4,5%

2005 50

2006 57

2007 49

2008 46

2009 67

2010 62

2011 56

2012 47

2013 54

42% 40%

40% 46%

55% 33%

48% 43%

54% 37%

50% 37%

55,5% 37,5%

49% 40%

52% 37%

16%

9%

6%

9%

7.5%

6.5%

5%

4,5%

7,5%

2%

5%

6%

0

1.5%

6.5%

2%

6,5%

3,5%

50

2.5. Algemeen besluit

In de groep kinderen < 1250 g en/of < 30 w zet de positieve trend zich verder met heel gunstige prognose. 89 % van deze groep kinderen toont een ontwikkeling binnen normale variatie of toont “milde” problemen. Het blijft belangrijk om “mildere” problemen (mineure motore problemen, visuo-spatiële stoornissen, gedragsstoornissen en psychomotore problemen) tijdig op te sporen zowel binnen de groep kinderen <1250 gram en/of < 30 w als in de groep kinderen >1250 gram en 30 w. Door vroegtijdige (h)erkenning kan tijdig geremedieerd worden om op die manier secundaire of meer ernstige problemen te voorkomen en op die manier tot een betere levenskwaliteit te komen. Er werden dit jaar in de groep kinderen > 1250 gram en > 30 w 11 kinderen met congenitale CMVinfectie naar de NICU-UZ Gent verwezen met nadien behandeling met orale ganciclovir en opname in het Vlaams CMV-register. We merken dat ook een steeds groter aantal kinderen (14) met peripartale asfyxie vanuit de periferie worden verwezen naar de NICU-UZ Gent voor het opstarten van “Total Body Cooling” . We zien in de groep “gekoelde” kinderen duidelijk minder ernstige neuromotore problemen. We nemen ons wel voor om deze groep van nabij te blijven opvolgen aangezien vanuit de literatuur blijkt dat deze “gekoelde” kinderen een iets hoger risico hebben op het later ontwikkelen van milde ontwikkelingsproblemen en/of leerproblemen. We ervaren van ouders en collega’s artsen een grote erkentelijkheid voor de opvolging van prematuur geboren kinderen. In januari 2015 zijn we gestart met het opvolgen van de prematuur geboren kinderen volgens de criteria vastgelegd door het RIZIV. RIZIV-criteria : Groep 1 : <31w en/of GG< 1500 g (bilan A,B,C en D) Groep 2 : 31w-<32 w en GG>of= 1500 g (bilan A,B of C en bilan D) Bilan A : 3,4 of 5 m postterm Bilan B : 9,10,11,12 of 13 m postterm Bilan C : 22,23,24 of 25 m postterm Bilan D : tussen 4,5 en 5,5 jaar oud

51

3. Follow-up programma prematuren te Brugge: Samenwerking COS-Gent met de dienst Neonatologie, AZ SintJan Brugge, geheten “Follow-up, perinataal netwerk West-Vlaanderen” 3.1

Populatiegegevens

3.1.1

Specifiek

We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2013 die we in 2013 en 2014 (en 2015) opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de ex-neonaten per geboortejaar.

a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 23 weken 24 weken 25 weken 26 weken 27 weken – 29 weken 6 dagen > 30 weken (niet nader gespecificeerd) 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken

Aantal (n=98) 21 0 4 8 9 28 19 18 3 3 3 3

b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g >1250g (niet nader gespecificeerd) 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g

Aantal (n=98) 16 16 17 19 13 7 2 3 5 0

c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort: n = 61 Groep II: Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken: n = 37

52

3.2

Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 61

3.2.1 Populatiekenmerken: 1. Meerlingen Tweelingen

21 kinderen; waarvan 8 maal 2 van de 2 en 5 maal 1 van de 2

2. Inborn 4

IUT 51

Outborn 6

3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen

Aantal (n= 61) 21 28 10 2

4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g

Aantal (n=61) 16 16 17 10 2

5.Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes

28 33

53 3.3. Groep II: Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 37 3.3.1. Populatiekenmerken 1. Congenitale CMV –infectie: 17 2. Downsyndroom: 2 3. In volgende populatiegegevens worden de congenitale CMV- infecties en downsyndroom buiten beschouwing gelaten: 3.1. Meerlingen Tweelingen

1 kind; waarvan 1 maal 1 van de 2

3.2. Inborn 2

IUT 6

Outborn 10

3.3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen  40 weken

Aantal (n=18) 8 1 3 3 3

3.4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g  4000 g

Aantal (n=18) 3 5 2 13 5 0

3.5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur (<36w) A termen (≥36w)

11 7

3.6. Peripartale asfyxie bij ≥ 36w: 5 3.7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes

11 7

54

55

De e l 3: Ext er n o ve r leg en same nw erking

Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent is ingebed in een ruimer zorglandschap. Om zijn functies goed te kunnen uitvoeren is samenwerking met andere diensten, voorzieningen en deskundigen erg belangrijk.

1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra De vier centra voor ontwikkelingsstoornissen overleggen jaarlijks verschillende malen. De deelnemers aan het overleg zijn in eerste instantie directies en coördinatoren van de erkende COS-centra, al of niet vergezeld van een teamlid De doelstellingen van de besprekingen zijn: - bespreking van beleidsthema’s: voorbereiding van gesprekken met de overheid (minister, VAPH) in verband met regelgeving en subsidiëring, plaats van de Centra voor ontwikkelingsstoornissen in de welzijnssector, … - bespreking van inhoudelijke werking: informatie-uitwisseling, deskundigheidsbevordering, voorbereiding gemeenschappelijke studiedag, …

1.2. Regionaal Overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) In elke Vlaamse Provincie bestaat er een provinciale overlegstructuur in verband met de zorg rondom personen met een handicap. In Oost-Vlaanderen bestaat de overlegstructuur uit een platform voor minderjarigen en een platform voor meerderjarigen en diverse werkgroepen. Een stuurgroep coördineert de werking van de verschillende overlegorganen. Het COS participeert op diverse niveaus. Met de start van Integrale jeugdhulp in maart 2014, heeft het ROG geen bevoegdheid meer voor de minderjarigen. Zodoende vraagt dit een herwerking van de overlegstructuur binnen het ROG. In 2014 werden de verschillende overlegorganen nog aangehouden en werd in de stuurgroep een voorstel tot hertekening van de overlegstructuur van het ROG uitgewerkt. 1.2.1. Algemene vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen De Algemene Vergadering ROG is het hoogste orgaan van het ROG en is vooral een forum om op brede schaal te reflecteren over denkpistes en tendensen in de sector, de werking van de provinciale structuur te evalueren en eventueel een structuur en bevoegdheden uit te werken . De Algemene Vergadering vindt jaarlijks plaats. Alle voorzieningen, gebruikersorganisaties en verwijzers van Oost-Vlaanderen zijn uitgenodigd. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.

56 1.2.2. Stuurgroep De stuurgroep neemt het dagelijks bestuur van het ROG waar en superviseert de werking. In de stuurgroep wordt de verbinding tussen de verschillende overlegfora van ROG Oost-Vlaanderen gemaakt en worden alle finale beslissingen genomen. De directeur van het COS-Gent is lid van dit overlegplatform. De stuurgroep komt maandelijks samen. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen. 1.2.3.

Platform Minderjarigen

Het platform Minderjarigen bestaat uit vertegenwoordigers van voorzieningen, verwijzers en gebruikers van Oost-Vlaanderen. Het platform adviseert de stuurgroep over de concrete uitvoering van de opdrachten ROG: het adviseert en signaleert evoluties in de minderjarigenzorg aan de stuurgroep. Het platform voert taken uit in opdracht van de stuurgroep en beoogt kennisdeling door onderlinge uitwisseling en informatiedeling. De directeur van het COS-Gent is lid van dit overlegplatform. Er wordt jaarlijks ongeveer 4 maal overlegd. Bijkomende vergaderingen worden - indien nodig – bij gepland. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen. 1.2.4. Provinciaal Platform Verwijzers Het platform Verwijzers kent als doel enerzijds de vertegenwoordiging van de verwijzers in het ROG te organiseren en de vertegenwoordigers te ondersteunen en anderzijds inhoudelijke thema’s en knelpunten te bespreken. De directeur van het COS-Gent is lid van dit overlegplatform. Dit Oost-Vlaamse Verwijzersplatform komt ongeveer 5 maal per jaar bij elkaar. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen. 1.2.5.

Vlaamse Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap

Het Vlaams Platform voert taken uit in het kader van het decreet op de Zorgregie en vertegenwoordigt de verwijzers-MDT’s zowel ten aanzien van het VAPH als de overheid. Er werd afgesproken dat de centra voor ontwikkelingsstoornissen worden vertegenwoordigd door een directeur van één van de COS’en . Dit kan wisselend zijn, in onderling overleg. Op heden worden de COS’en vertegenwoordigd door de directeur van het COS-Brussel. De RvB vergadert maandelijks.

1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap, Personen met een Handicap en het kabinet Het COS-Gent voert te samen met de drie andere centra voor ontwikkelingsstoornissen overleg met het VAPH en het kabinet van de bevoegde minister in functie van regelgeving, erkenning en subsidiëring. De laatste jaren werden met herhaling de volgende problemen aangekaart: - de lange wachtlijst en de te beperkte capaciteit van de centra, waarvoor dringend capaciteitsuitbreidingen nodig zijn - de te krappe subsidiëring om bij complexe problematieken een voldoende uitgebreide onderzoeksprocedure te kunnen uitvoeren. - de erg hoge werkdruk, veroorzaakt door beide voorgaande factoren. Voorlopig echter, komen ook de centra voor ontwikkelingsstoornissen niet onderuit aan de besparingen van de overheid, waardoor capaciteitsuitbreiding en verhoging van de subsidiëring niet aan de orde is.

57 1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy Eind 2003 werd door het RIZIV beslist referentiecentra CP (Cerebral Palsy) op te richten aan enkele Vlaamse universiteitsziekenhuizen. Hiervoor werd het initiatief voor Gent genomen door Dr. Plasschaert, orthopedist in het UZ-Gent. In de aanloop naar het uitbouwen van het CPreferentiecentrum werden reeds gemeenschappelijke consultaties georganiseerd van het COS met de dienst orthopedie vanaf januari 2004. Het gaat om gemeenschappelijke consultaties met Dr. Plasschaert, twee kinderneurologen en twee Bobattherapeuten van het COS met als doel een betere hulpverlening uit te bouwen voor kinderen met cerebrale parese en hun ouders, zodat gekomen wordt tot een meer integrale diagnostiek en beleidsplan. Sinds oktober 2004 is het CP-referentiecentrumGent erkend. Het COS-Gent participeerde hierin tot oktober 2012, door ongeveer 3-maandelijkse de consultaties met dr. Plasschaert en het CP-team gezamenlijk uit te voeren. Op heden is het aandeel van het COSGent binnen het referentiecentrum CP (tijdelijk) opgeschort. 1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Het UZ-Gent kreeg jaren terug de goedkeuring van het RIZIV om de conventie Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen op te starten. De realisatie van deze conventie gebeurt door het COSGent en de Kinder- en Jeugdpsychiatrie – UZ-Gent sinds 1 september 2006, elke dienst realiseert 50% van de capaciteit. Er is een samenwerking met de vakgroep experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie Universiteit Gent, in de persoon van prof. dr. H. Roeyers. Nagenoeg het volledige COS-team verricht prestaties in het kader van het RCA. Op regelmatige basis wordt door de directeur van het COS-Gent te samen met de medisch coördinator overlegd met de kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens wordt ongeveer tweemaal per jaar een gemeenschappelijk studiemoment georganiseerd met de teamleden van beide diensten. Daarnaast wordt een drietal maal per jaar een overleg georganiseerd met de Vlaamse RCA’s. In het kader van de regelgeving van het RCA organiseren de 4 Vlaamse RCA-centra jaarlijks een colloquium voor een breder publiek. In 2014 werden de overlegmomenten met het oog op de overheveling van deze conventie naar Vlaanderen verder gezet. Hierbij werden, naast de RCA’s, ook andere partners betrokken, daar deze overheveling kan gekaderd worden in een totaal vernieuwd zorglandschap waarbij meerdere conventies overgeheveld worden naar Vlaanderen. Tenslotte is er in principe een jaarlijkse Akkoordraad in het RIZIV.

2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten Er gebeuren het ganse jaar door zeer vele telefonische contacten met de diverse thuisbegeleidingsdiensten in Oost- en West-Vlaanderen naar aanleiding van individuele cliënten. Zowel de teamleden van het COS-Gent als van de thuisbegeleidingsdiensten nemen hierin het initiatief. Naast deze informele contacten gebeurde met volgende diensten ook een formeel overleg met als doel te komen tot wederzijdse afstemming onder meer met betrekking tot doorverwijzingen, anderzijds om informatie en vragen uit te wisselen rondom nieuwe tendenzen in de werking. Thuisbegeleidingsdienst De Kangoeroe Thuisbegeleidingsdienst De Tandem Thuisbegeleidingsdienst Tanderuis Thuisbegeleidingsdienst t’Spoor Thuisbegeleidingsdienst Start Thuisbegeleidingsdienst Victor

58 2.2. Multidisciplinair Turner Team Binnen het UZ bestaat sinds 5 jaar een multidisciplinair team voor de opvolging van kinderen en volwassenen met het Turner Syndroom. Dit team komt om de 2 maand samen. Eén COS-lid maakt hiervan deel uit.

2.3. Centrum voor Visuele Revalidatie Eén COS-lid werkt ook in het Centrum voor Visuele Revalidatie (vooral bij kinderen met CVI). Regelmatig is er een informeel overleg.

2.4. Andere diensten Naar aanleiding van een individueel dossier neemt het COS-Gent soms deel aan formele vergaderingen. Vaak betreft het hier schooloverleg met leerkrachten, directies, CLB en anderen in functie van informatieoverdracht, verduidelijking van de diagnose, bespreking van toekomstige aanpak, enz. Alhoewel dit een erg belangrijk aspect van de werking van het COS is, blijft in de praktijk erg weinig tijd voor deze activiteiten.

3. Medewerking aan wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent: vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, hoofdzakelijk rondom de doelgroep autisme. Momenteel loopt er een onderzoek vanuit de UGent, fac psychologie en pedagogische wetenschappen ism de neonatale follow-up van het COS-Gent en de dienst neonatologie AZ St-Jan Brugge. Binnen dit onderzoek wordt, naast de opvolging van de ontwikkeling in het kader van het follow-up programma voor ex-neonaten, ook dieper ingegaan op de sociaal-communicatieve en gedragsmatige ontwikkeling bij kinderen geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 28 weken. Eveneens loopt er ook ism de fac. Psychologie en Pedagogische wetenschappen UGent wetenschappelijk onderzoek bij broertjes of zusjes van kinderen met autismespectrumstoornis vanaf hun geboorte. Studie over verloop van autismespectrumstoornis bij kinderen die in het COS de diagnose kregen tussen 2005 en 2014 via gedragsvragenlijsten aan ouders. Ook samenwerking in het kader van een project ingediend bij het IWT ivm vroegdiagnostiek van autisme (studie Prof. dr. H. Roeyers + KUL). 3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie, hoofdzakelijk rond de doelgroepen DCD en autisme. Momenteel loopt er een doctoraat i.s.m dhr. Tom Taymans over DTI-bevindingen bij kinderen met autisme, bij kinderen met DCD en bij kinderen met DCD én autisme in vergelijking met normale controles. Ook afronden van studie over DCD en DTI-bevindingen door PHD-studie, Julie Brabant. Momenteel is er een studie lopende over kinderen die leden aan peripartale asfyxie vanuit follow-up groep NICU vanuit het AZ St-Jan te Brugge. Daarnaast wordt er vanuit het COS-Gent meegewerkt aan masterthesissen. 3.3 Universiteit Leuven: OJKO-studie Het COS verleent zijn medewerking aan de OJKO-studie (Opvolging van Jonge Kinderen met een Ontwikkelingsvertraging) in samenwerking met prof. Bea Maes van de KUL.

59

4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) Deze werkgroep is gegroeid vanuit een aantal mensen die werken met kinderen met een motorische handicap. Naast die motorische handicap wordt vaak een cerebraal visuele problematiek vastgesteld. In de werkgroep wordt getracht de visuele mogelijkheden en stoornissen in kaart te brengen. Deze groep komt een 3 à 4-tal keer per jaar (volledige dag) samen en organiseert ook studiedagen. Eén COS-lid maakt hiervan deel uit. 4.2. Werkgroep ‘ad hoc’ Tablets en Co Deze werkgroep is eind 2012 gestart vanuit de werkgroep schrijfmotoriek (gestopt). In deze werkgroep wordt bekeken wat er aan hulp kan geboden worden bij kinderen waarbij het schrijven niet meer lukt. Op dit moment verzamelt men alle mogelijke gegevens. Dit groeide uit tot een online website ‘de digitale pengreep’. Eén COS-lid maakt hiervan deel uit. Deze groep vergadert een 4 à 5-tal keer per jaar. De deelnemers zijn allen werkzaam in revalidatiecentra of als privé-werkende kinesitherapeut of ergotherapeut.

5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Academische zitting In 2014 mocht het COS-Gent haar 25-jarig bestaan vieren. Op 19 september 2014 werd een academische zitting georganiseerd in het Provinciaal Administratief Centrum Oost-Vlaanderen te Gent. Het programma zag er als volgt uit: - Inleiding, prof. dr. Dirk Matthys - 25 jaar COS-Gent : van functionele diagnostiek tot moleculaire verklaring, dr. Ann Oostra - Ontwikkelingsstoornissen in de DSM-5 : valkuilen en uitdagingen, prof. dr. Herbert Roeyers - Signalen van coördinatieproblemen in motoriek en spraak: follow-up en benadering vanuit verschillende disciplines, mevr. Nina Vens, mevr. Griet Dewitte, mevr. Anneleen Van de Putte - COS-Gent : uitdagingen anno 2014, mevr. Ilse Libijn Het COS-Gent mocht 250 partners uit het zorglandschap verwelkomen op deze academische zitting.

5.2. Gegeven voordrachten Hiermee bedoelen we vormingsactiviteiten voor derden waarbij één of meerdere teamleden van het COS actief betrokken zijn door een eigen inhoudelijke bijdrage.

Datum Doelgroep/organisator 23/01/2014 Postgraduaat psychodiagnostiek/Thomas More HS 25/01/2014 Avans +: DCD symp 25/01/2014 IPVK Gent (vakgroep revalidatiewetenschappen en kinesitherapie) 08/02/2014 IPVK Gent 10/02/2014 Kinder- en

Thema DCD

Teamlid Griet Dewitte

Taakgerichte schrijftherapie Autismespectrumstoornis

Griet Dewitte Wouter Carton

Praktijk: grove motoriek DCD

Wouter Carton Griet Dewitte

60 jeugdpsychiatrie/UZ Gent 18/02/2014 Leerkrachten/Artisan 22/02/2014 Kleuter- en lager onderwijs 26/02/2014 Kinderverzorgsters/VCOK 27/02/2014 IPVK (vakgroep revalidatiewetenschappen en kinesitherapie 12/03/2014 Kinderverzorgsters/VCOK 13/03/2014 IPVK 14/03/2015 RC St-Lievenspoort Gent 24/03/2014 Preventie dienst waasland 27/03/2014 IPVK 28/03/2014 Opleiding jeugdgezondheidszorg 28/03/2014 Jeugdgezondheidszorg 29/03/2014 IPVK de 03/2014 2 master geneeskunde 27/03/2014 Internationale cursus pediatrie/Child Physiotherapy 03VCLB Deinze 06/2014 04/04/2014 Europees congres kinderorthopedie 05/2014 24/05/2014 26/05/2014 26/05/2014 06/2014

UGent IPVK Gent Kinderneurologen MPI De Mast Tanderuis

13/09/2014 IPVK Gent 16/09/2014 PEDIC Gent: vorming kath onderwijs Gent 19/09/2014 Academische Zitting - 25 jaar COS

Schrijfmotoriek Visuomotoriek en visueel ruimtelijke perceptie Motorische ontwikkeling van baby’s Schrijfmotoriek

Griet Dewitte Griet Dewitte

Motorische ontwikkeling van baby’s Schrijfmotoriek Motore problemen bij kinderen met ontwikkelingsproblemene Effecten van cannabis (verslaving) Schrijfmotoriek Psychomotorisch onderzoek en therapie bij kinderen Neuromotore en psychomotore problemen bij kinderen DCD Cerebrale Parese Cerebral Palsy

Nina Vens Griet Dewitte Fran Faes

Go 4 fit (10 sessies)

Wouter Carton

Beeldvorming bij cerebrale parese. Invloed op medicamenteuze mogelijkheden Zorglandschap Sherborne Creatine transporter deficiëntie DCD Intervisie: casusbespreking en theoretische achtergrond Kwalitatief motorisch onderzoek Motorische coördinatieproblemen

Ann Oostra

Vroege signalen van coördinatieproblemen in motoriek en spraak 19/09/2014 Academische Zitting – 25 Van functionele diagnostiek tot jaar COS moleculaire verklaring 09/2014 Kinder- en jeugdpsychiatrie Postnatale depressie 10/2014 10/2014

Lesopdracht logopedie/audiologie Lesopdracht REVAKI

10/2014

Lesopdracht geneeskunde

04/10/2014 04/10/2014 07/10/2014 16/10/2014 18/10/2014 21/10/2014 28/10/2014 11/2014

IPVK IPVK BO-school De Sam Deerlijk Verpleegkundigen IPVK Gent Artisan: leerkrachten SIG-Destelbergen Postgraduaat Thomas More 08/11/2014 IPVK Gent

Nina Vens Griet Dewitte

Michaëla Maes Griet Dewitte Griet Dewitte Ann Oostra Wouter Carton Ann Oostra Fran Faes

Ria Van Noyen Wouter Carton Ann Oostra Wouter Carton Ann Oostra Wouter Carton Griet Dewitte Griet Dewitte en Anneleen Van de Putte Ann Oostra

Basiscursus neurologie BOT-2 DCD Follow-up van ex-neonaten Testing: M-ABC 2 DCD ICF en psychomotoriek Autismespectrumstoornissen

Celia Van Zandweghe Celia Van Zandweghe Celia Van Zandweghe Celia Van Zandweghe Nele Bockaert Kathy Blanchaert Griet Dewitte Ann Oostra Wouter Carton Griet Dewitte Griet Dewitte Ria Van Noyen

Praktijk: grove motoriek

Wouter Carton

Spel- en fantasieontwikkeling Neurobiologische effecten van … op kinderleeftijd Huilbaby’s en infant psychiatrie

61 13/11/2014 VCOK (Vormingscentrum Opvoeding en Kinderopvang) 20/11/2014 Artevelde Hogeschool 21/11/2014 Kinderartsen AZ Nikolaas wetenschappelijk overleg 11/12/2014 GBS Lokeren 12/2014 Postgraduaat Thomas More

Peuters en kleuters: motorisch exploreren

Nina Vens

Multidisciplinaire diagnostiek in de praktijk CMV

Eveline Rondelez

DCD op school Autismespectrumstoornissen

Wouter Carton Ria Van Noyen

Michaëla Maes

5.3. Medewerking aan permanente vorming 5.3.1. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen (IPVK UGent) Deze éénjarige opleiding is gespreid over 90 uren en is gericht op afgestudeerde kinesitherapeuten werkzaam bij kinderen (BO-onderwijs, MPI’s, revalidatiecentra, privépraktijk…). De lessen worden telkens gegeven op zaterdag. De inhoud van de cursus omvat: algemene theoretische achtergrond rond psychomotoriek en verschillende ontwikkelingsstoornissen (o.a. DCD, ADHD, MH, ASS, …), diagnostiek (kwantitatieve en kwalitatieve testing) en behandeling. 5.2.2. Postgraduaat Psychodiagnostiek (Thomas More HS) Deze éénjarige opleiding is vooral bedoeld voor afgestudeerde psychologen, werkzaam binnen o.a. het CLB. Deze bijscholing omvat theoretische inzichten rond de verschillende ontwikkelingsstoornissen (ADHD, ASS en DCD). Twee leden van het COS-team geven les binnen deze opleiding.

5.3.2. Stagebegeleiding de

Vanaf augustus 2014 tot en met maart 2015 hebben 2 studenten (3 licentie) van de vakgroep Experimenteel Klinische en Gezondsheidspsychologie – U-Gent stage gelopen op het COS. Zij werden in hun stageactiviteiten begeleid door 1 psychologe. In 2014 volgden 2 studenten van de masteropleiding kinesitherapie Gent en 1 student van de masteropleiding kinesitherapie Leuven stage. Zij werden begeleid door de kinesitherapeuten van het COS. In 2014 liepen 2 masterstudenten logopedie van de Universiteit Gent stage. Zij werden in hun stage begeleid door de logopedisten van het COS.

5.3.3.Vorming artsen jeugdgezondheidszorg In 2014 verzorgde het COS-Gent 1 lesdag in de opleiding artsen Jeugdgezondheidszorg. Die dag werd aandacht besteed aan de neuromotoriek, neuromotorische stoornissen, psychomotorische problemen, DCD en behandeling. Twee leden van het COS-team verzorgen deze coördinatie en geven ook les binnen deze opleiding.

62

63

De e l 4: Kw alite it sb ew akin g , s up er vis ie e n g eb ru ike rse va lu at ie 1. Interne kwaliteitsbewaking Binnen het COS-Gent zijn diverse werkgroepen actief, waarvan er drie op kwaliteitsbewaking gericht zijn: - Werkgroep kwaliteit Deze stippelt het algemeen kwaliteitsbeleid uit, bereidt de interne studiedagen voor, … - Werkgroep VTO Deze werkgroep richt zich binnen het kwaliteitsbeleid specifiek op de vorming, training en ondersteuning. - Werkgroep MDT Om als MDT (multidisciplinair team) erkend te zijn, worden enkele kwaliteitseisen opgelegd. Binnen de werkgroep wordt getoetst of we aan deze kwaliteitseisen voldoen en welke bijkomende acties we hiervoor nog moeten ondernemen. Daar waar de werkgroepen vooral de processen uitwerken en ondersteunen, wordt de inhoud van het kwaliteitsbeleid steeds uitgewerkt op de gemeenschappelijke teams en de interne studiedagen. Tenslotte leeft in het COS-Gent de sfeer en mentaliteit om voortdurend kwaliteitsverbetering na te streven.

2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams Ongeveer eenmaal per maand wordt een team georganiseerd. Naast praktische aspecten rondom de concrete werking en organisatie, komen eveneens diverse inhoudelijke thema’s aan bod zowel in verband met concrete dossiers als in verband met bredere onderwerpen. Eveneens is er dan de gelegenheid tot feedback over gevolgde opleidingen en studiebezoeken. Daarnaast gebeurt bijna dagelijks interdisciplinair cliëntgericht overleg naar aanleiding van de lopende onderzoeksprocedures, waar eveneens zeer veel kennis- en ervaringsuitwisseling gebeurt.

2.2. Thematische teams In 2014 werd op een team een medewerker ontvangen van het kinderdagverblijf De Steijgertjes te Destelbergen voor een voorstelling van haar dienst. Eveneens kwamen 2 medewerkers langs van de school voor buitengewoon onderwijs Ter Leie van Deinze om hun dienst en werking voor te stellen. 2.3. Instroom – MDT overleg Wekelijks is er een overlegmoment met de maatschappelijk assistenten, een kinderneurologe, een psycholoog en de directeur. Dit overleg omvat twee functies. Op dit overleg worden enerzijds aanmeldingen besproken, die buiten de criteria van het COS-Gent vallen, maar voor wie er eventuele argumenten bestaan om deze toch tot onderzoek toe te laten. Dossiers, die om urgente redenen eventueel een afwijking op de wachttijd moeten kunnen krijgen

64 worden besproken of er wordt nagegaan welke onderzoeksprocedure het meest aangewezen is. Anderzijds kent dit overleg sinds september 2012 een bijkomende functie. De MDV’s worden besproken, waarbij het voorstel tot indicatiestelling multidisciplinair tot stand komt.

2.4. Overleg per discipline 2.4.1. Artsen Er wordt getracht jaarlijks een of twee overlegmomenten voor alle artsen werkzaam op het COS te plannen. Doel is het bespreken van interessante en/of moeilijke casussen. In het verleden werden eveneens thema’s besproken zoals nieuwe bevindingen op vlak van gedragsdiagnostiek, medisch diagnostisch werken, medicatie, therapie, evenals de inhoud van studiedagen en workshops. Naast deze formele overlegmomenten zijn er frequente informele overlegmomenten.

2.4.2. Logopedisten De logopedisten hadden 4 interne monodisciplinaire overlegmomenten. Op deze momenten werden moeilijke casussen besproken, informatie over spraak-, taal- en leerproblematieken uitgewisseld en werd de inhoud van de verslaggeving in het algemeen besproken.

2.4.3. Kinesitherapeuten Eén keer per jaar wordt expliciet een onderling overleg gepland samen met de kinesitherapeuten van de andere COS-centra. . Hier wordt studiemateriaal uitgewisseld, studiedagen besproken, ….

2.4.4. Psychologen en orthopedagogen Maandelijks wordt er een vergadering gepland voor de psychologen en orthopedagogen. Via dit overleg worden interne afspraken besproken en vastgelegd betreffende het takenpakket om zo een eenduidige werking te waarborgen. Naar aanleiding van bepaalde casussen (of dossiers) worden ook inhoudelijke thema’s uitgediept zoals gebruik van vragenlijsten, interpretaties van scoringscriteria bij ontwikkelings- en intelligentietesten,…

2.5. Gevolgde vorming

Datum 14/03/2014 08/05/2014 1517/05/2014 23/05/2014 20/06/2014 09/201309/2014 09/201303/2014 29/10/2014

06/11/2015 15/11/2014 17/11/2014

Onderwerp VVL-congres Ontwikkelingsstoornissen in de adolescentie Inspiring Infancy Acute and Intensive Care Vroegtijdige interventie bij autismespectrumstoornis Opleiding tot deskundige in de Infant Mental de Health (2 jaar) Oplossingsgericht werken met jongeren

Organisatie – plaats VVL SIG Destelbergen Developmental Neurology/Groningen BSPN/Leuven FOD Volksgezondheid RINO/Leuven Korzybski instituut/Gentbrugge SIG-Destelbergen

Het toepassen van taakgerichte interventies vanuit een SES-methodologie bij kinderen met DCD Bayley Ontwikkelingsschalen III Pearson/Amsterdam Ass-theek opening Tanderuis/ Wereldprematurendag: het vroeggeboren kind, VVOC/Leuven van preventie tot opvolging

65 21/11/2014

BSPN Winter meeting: neuromuscular disorders treatment neurogenetic

BSPN/Luik

2.6. Deskundigheid uit andere werksituaties Het COS-Gent is geen eilandje los van andere dienstverleners in het zorglandschap. Dit wordt enerzijds aangetoond door de diverse samenwerkingsverbanden en overlegvormen, anderzijds door het feit dat, buiten de administratieve medewerkers, een deel van de teamleden deeltijds werkt en naast de taak in het COS-Gent andere werkopdrachten vervult. De werksettings lopen uit elkaar zoals MPI van het VAPH, zelfstandige multidisciplinaire groepspraktijken of monodisciplinaire praktijken zoals logopedist, kinesitherapeut of psycholoog. Uit deze verschillende werksituaties wordt specifieke kennis binnen gebracht, die de deskundigheid van het COS-Gent verder onderbouwt en verstevigt.

2.7. Studiebezoeken In 2014 werden geen studiebezoeken georganiseerd.

3. Cliëntentevredenheid De bevraging naar cliëntentevredenheid wordt 5- jaarlijks herhaald om te evalueren of we hetzelfde niveau van tevredenheid al dan niet blijven halen. De laatste bevraging dateert van 2013. In 2014 werd dus geen specifiek tevredenheidsonderzoek uitgevoerd

4. Erkennings- en tussentijdse audit Er gebeurde geen erkenningsaudit in 2014.

5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2014 en kwaliteitsplanning 2015 5.1. Opvolging kwaliteitsplanning 2014 1.1. Kwaliteitsplanning algemeen De werkgroep kwaliteit werkte in 2014 aan: o

Academische Zitting 25 jaar COS Gent Naar aanleiding van het 25 jarig bestaan van het COS Gent werd opnieuw een academische zitting georganiseerd. De werkgroep Kwaliteit werkte in overleg met het team en de staf, zowel het inhoudelijk programma als de praktische modaliteiten verder uit. Programma: -Inleiding, prof. dr. Dirk Matthys -25 jaar COS-Gent : van functionele diagnostiek tot moleculaire verklaring, dr. Ann Oostra -Ontwikkelingsstoornissen in de DSM-5 : valkuilen en uitdagingen, prof. dr. Herbert Roeyers -Signalen van coördinatieproblemen in motoriek en spraak: follow-up en benadering vanuit verschillende disciplines, mevr. Nina Vens, mevr. Griet Dewitte, mevr. Anneleen Van de Putte -COS-Gent : uitdagingen anno 2014, mevr. Ilse Libijn

66

o

De Academische Zitting werd ook geëvalueerd eind 2014. Er werd geen andere interne studiedag georganiseerd . De uitwerking en implementatie van de definitieve modaliteiten van de MDT-werking binnen Integrale Jeugdhulp

1.2. Werd de jaarplanning 2014 gerealiseerd? -

Uitwerking en implementatie van de definitieve modaliteiten van de MDT-werking binnen Integrale Jeugdhulp: dit werd gerealiseerd, rekening houdend met het feit dat de werking van de Integrale Jeugdhulp zelf in volle ontwikkeling is: we verwachten medio 2015 nieuwe kwaliteitseisen.

-

Tevredenheidsstudie: conclusies communiceren naar het team en eventuele verbeteracties doorvoeren: dit werd gerealiseerd. Verder is ook de procedure rond de Tevredenheidsstudie op punt gesteld. Afgesproken werd om deze studie vijfjaarlijks te organiseren.

-

Procedure behandelen van deontologisch moeilijke vragen: verdere implementatie en toetsing : de implementatie is nog volop bezig.

-

Visietekst: plaats van de diagnostiek binnen het nieuwe zorglandschap: de vraag naar een visietekst over de plaats van het COS in het zorglandschap werd naar aanleiding van de overheveling van de RCA’s naar Vlaanderen, opengetrokken naar een visietekst over het zorglandschap in Vlaanderen in het algemeen en de specifiekt plaats van de COS’sen daarin. Alle partners binnen het zorglandschap werden hierin betrokken met als doel te komen tot een betere afstemming. Partners zijn : RCA, CAR, VVK, Zorgnet Vlaanderen, CGG,… Deze tekst is nog volop in ontwikkeling. Verschillende teamleden werkten hieraan mee.

-

Interne studiedag 2013: opgelijste verbeterpunten per discipline: dit werd ten dele gerealiseerd. Een deel van de voorstellen werden besproken in het themagerichte overleg of binnen de werkgroepen, al dan niet kaderend binnen intensief overleg, gevoerd naar aanleiding van de ontwikkelingen binnen de prematuren follow-up. Door deze ontwikkelingen zijn sommige van de opgelijste verbeterpunten ook niet langer meer relevant.

5.2. Prioritaire werkgebieden 2015 Op basis van bovenstaande worden volgende prioritaire werkgebieden gedefinieerd: -

Implementatie kwaliteitseisen Integrale Jeugdhulp September 2015

-

Implementatie Procedure Deontologisch moeilijke vragen September 2015

-

Organisatie van studiedagen  

COS studiedag op 11/5/2015 Interne studiedag in het najaar 2015

-

Gezien de nieuwe beleidskeuzes: evalueren en updaten van kwaliteitshandboek Juni 2015

-

Functioneringsgesprekken voor alle teamleden December 2015

67 -

Coördinatie en uitwerking van tevredenheidsstudie bij de medewerkers in samenwerking met de werkgroep Preventie en Welzijn. September 2015

-

Nadenken over uitwerking tevredenheidsstudie verwijzers