INHOUDSTAFEL INLEIDING 1 DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN 3

INHOUDSTAFEL

INLEIDING

1

DEEL 1: VOORSTELLING CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN

3

1. 2. 3. 4.

Historiek en situering Doelstelling Doelgroep Het team in 2010 4.1. Teamleden in vast dienstverband 4.2. Consulenten 5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur 5.2. Dagelijks bestuur 6. Werking 6.1. Opdrachtverklaring 6.2. Visie en missie 6.3. Werkingsprincipes 6.4. Schematische voorstelling van de werking

DEEL 2: POPULATIEOVERZICHT

1. Algemeen overzicht 1.1. Aanmeldingen & wachttijd 1.1.1.Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) 1.1.2.Wachttijd 1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken 1.2.1.Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken 1.2.2.Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken 1.2.3.Aantal deelonderzoeken 1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties 1.4. Leeftijd 1.4.1.Leeftijd van de onderzochte kinderen 1.4.2.Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen 1.5. Geslacht 1.6. Herkomst 1.7. Diversiteit 1.7.1 Eerste taal thuis 1.7.2 Opleidingsniveau van de ouders 1.8 Verwijzers 1.9. Aanmeldingsvragen 1.10. Aard van de problemen 1.11. Gegeven adviezen 1.12. Administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening 1.12.1 Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s 1.12.1.2. Aard van de vragen ten aanzien van het Vlaams Agentschap 1.12.2 Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs 1.13 Referentiecentrum Autisme

3 3 4 5 5 5 6 6 7 7 7 7 7 9

11

11 11 11 12 13 13 14 15 15 17 17 18 19 19 20 21 21 22 24 25 30 32 32 32 33 34 35

2

2. Opvolging prematuren 2.1. Populatiegegevens Specifiek 2.2. Groep 1 2.2.1.Populatiekenmerken 2.2.2.Onderzoeksresultaten 2.3. Groep 2 2.3.1.Populatiekenmerken 2.3.2.Onderzoeksresultaten 2.4. Overzichtstabellen 2.5. Algemeen besluit

DEEL 3: EXTERN OVERLEG EN SAMENWERKING

1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra 1.2. Regionaal overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) 1.2.1.Stuurgroep 1.2.2.Platform Minderjarigen 1.2.3.Provinciaal Platform Verwijzers 1.2.4.Werkgroep Rekencel 1.2.5.Algemene Vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen 1.2.6.Vlaams Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap 1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap 1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy 1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen 1.6. Integrale jeugdhulp 2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten 2.1.1.De Kangoeroe 2.1.2.De Tandem 2.1.3.Tanderuis 2.2. Andere diensten 3. Medewerking wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent : vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie 3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie 4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) 4.2. Werkgroep schrijfmotoriek 4.3. Werkgroep psychomotoriek 4.4. VSVVO 5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten 5.2. Medewerking aan permanente vorming 5.2.1. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen 5.2.2. Stagebegeleiding 5.2.3. Vorming artsen jeugdgezondheidszorg

38 38 38 39 39 40 43 43 45 46 47

49

49 49 49 49 50 50 50 50 50 50 51 51 52 52 52 52 52 52 52 53 53 53 53 53 53 53 54 54 54 55 55 55 55

DEEL 4: KWALITEITSBEWAKING, SUPERVISIE EN GEBRUIKERSEVALUATIE

1. Interne kwaliteitsbewaking 2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams 2.2. Thematische teams 2.3. Overleg per discipline 2.3.1.artsen 2.3.2.logopedisten 2.3.3.psychomotoor therapeuten 2.3.4.psychologen en orthopedagogen 2.3.5.maatschappelijk assistenten 2.4. Gevolgde vorming 2.5. Deskundigheid uit andere werksituaties 2.6. Studiebezoeken 3. Cliëntentevredenheid 4. Erkennings- en tussentijdse audit 5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2009 en kwaliteitsplanning 2010

57

57 57 57 57 58 58 58 58 58 58 58 59 60 60 60 60

INLEIDING Naar jaarlijkse gewoonte vindt u hierbij weer een uitgebreid verslag met talrijke kwantitatieve en kwalitatieve gegevens met betrekking tot de werking van het COS-Gent. U vindt hierin het volgende: In een eerste deel wordt het COS-Gent voorgesteld. Onder meer de missie en visie vanuit het kwaliteitshandboek werden hierin opgenomen. In het tweede deel staan de cijfergegevens die een kwantitatief maar ook kwalitatief beeld brengen van de onderzochte populatie. Er wordt een algemeen beeld geschetst van de volledige populatie. We geven ook beknopt enkele gegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het Referentiecentrum Autisme Gent. Het derde deel geeft een bondig overzicht van de activiteiten ten aanzien van externe diensten. U vindt hier een weergave van het cliëntgerichte overleg met andere diensten of van de meer beleidsgerichte structuren waarin het COS-Gent participeert. Vooral het grote engagement van het COS-Gent en van zijn teamleden in projecten en studies en hun bijdrage in de vorming van andere professionelen, valt sterk op. Zowel het COS-Gent op zich als vele individuele teamleden blijken een aantrekkingspool te zijn voor vorming en informatie. In het vierde deel wordt een deel van de kwaliteitswerking kort toegelicht. Uit deze laatste twee hoofdstukken blijkt duidelijk dat, alhoewel het onderzoek en oriëntering van kinderen met (een vermoeden van) ontwikkelingsstoornissen de primaire opdracht is, het COS-Gent ruime aandacht geeft aan de wetenschappelijke opdracht en aan de opleiding en vorming van personen vreemd aan de dienst. Deze beide taken vragen veel energie en kunnen zelden voorbereid en uitgevoerd worden tijdens de werkuren. Een belangrijke gebeurtenis in 2010 is de start van het opvolgprogramma voor prematuren in WestVlaanderen. In samenwerking met de intensieve neonatale afdeling van het AZ Sint-Jan te Brugge wordt dezelfde opvolging voorzien als in Gent. We startten in mei 2010 met de baby’s op de postterme leeftijd van 4 maanden in een veertiendaagse consultatiedag. De samenwerking loopt vlot en plezierig en er komt positieve feedback uit de periferie. Vanaf januari 2011 werd voorzien in een wekelijkse consultatiedag, opdat de kinderen nu ook op latere leeftijd zouden kunnen opgevolgd worden. We hopen dit jaar ook de werking van het antennepunt in Rumbeke-Roeselare te kunnen uitbreiden naar een wekelijkse consultatie (of meer dagen per week) met de bedoeling het aanbod te verruimen naar kleuters tot 6 jaar met ontwikkelings- of gedragsproblemen. Hiervoor zal het team verder moeten uitgebreid worden, in eerste instantie met kinderneurologen - kinderartsen die deze taak op zich willen nemen. Voor de verruimde werking zullen we ook op zoek moeten gaan naar een andere locatie om onderdak te kunnen geven aan de verschillende disciplines een aangepaste onderzoekslokalen te hebben. Tot slot: het COS-Gent is trots u dit jaarverslag te kunnen voorleggen. Het is een beknopte weergave van hetgeen het volledige team, in vlotte dialoog met de bestuursleden, in 2010 gepresteerd heeft. Het team verdient alle lof voor zijn blijvend engagement ten aanzien van de kinderen en hun ouders, en voor de vlotte en deskundige samenwerking in een collegiale werksfeer.

Veel leesgenot,

Prof. dr. Dirk Matthys, Voorzitter COS-Gent.

Dhr. Luc Goossens, Directeur COS-Gent.

3

De e l 1: Vo or ste llin g vzw Centru m vo o r O ntw ikke lin gs sto or nis se n Ge nt 1. Historiek en situering In 1984 verscheen het EPOS (Emancipatorisch Participatief Optioneel Systeem) van de hand van de toenmalige gemeenschapsminister van Gezin en Welzijn, Rika Steyaert. In dit veelbesproken overheidsdocument ondernam de minister een poging om te komen tot coördinatie van de veelheid en verscheidenheid aan dienstverleningsvormen die de laatste decennia in de gehandicapten- en welzijnssector waren ontstaan. In dit zelfde document werd door de minister de nood besproken aan het oprichten van gespecialiseerde Centra voor Ontwikkelingsstoornissen met als voornaamste doel te streven naar integrale diagnostiek en multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie van in hun ontwikkeling bedreigde of gestoorde kinderen. In 1985 startte een eerste centrum te Leuven, gevestigd op de campus van het universitair ziekenhuis, St. Rafael. Een tweede centrum ging van start in 1987 te Antwerpen op de campus van de UIA. In 1989 werd in Gent een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen opgericht op de campus van het universitair ziekenhuis en in 2000 werd ook een centrum aan de VUB te Jette erkend. Met deze vier centra wordt het ganse Vlaamse landsgedeelte bestreken. Het centrum te Gent richt zich specifiek tot de provincies Oost- en West-Vlaanderen. Voor het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent werden aparte lokalen gehuurd in de kinderkliniek 'C. Hooft' van het UZ op de tweede verdieping van het gebouw K5. Ondanks het feit dat het centrum onafhankelijk van het universitair ziekenhuis werkt, blijkt deze vestiging om diverse redenen zeer nuttig o.a. : - mogelijkheid tot inwinnen van advies van verschillende pediatrische subspecialiteiten, met onder meer de kinderneurologie. - directe aanwezigheid van gespecialiseerde laboratoria en mogelijkheid tot hoog gespecialiseerde en technologische onderzoeken. - nabijheid van het centrum voor medische genetica en de dienst kinderpsychologie. Geografisch gezien ligt Gent centraal binnen de regio Oost- en West-Vlaanderen, wat interessant lijkt voor een soepele samenwerking met de verschillende voorzieningen die instaan voor de begeleiding en behandeling van kinderen met ontwikkelingsstoornissen en hun gezin. Om de bereikbaarheid voor de West-Vlaamse gezinnen te verbeteren werd einde 2008 een antennepunt in Rumbeke/Roeselare gestart. Tenslotte werd in mei 2010 een prematurenopvolgprogramma opgestart in het AZ Sint-Jan te Brugge in samenwerking met de intensieve neonatale afdeling daar.

2. Doelstelling Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent stelt zich vier belangrijke doelstellingen : detectie, diagnosestelling, oriëntering en toegepast wetenschappelijk onderzoek.




Detectie wil zeggen dat het COS zich tot doel stelt om kinderen met ontwikkelingsproblemen zo vroegtijdig mogelijk op te sporen. Binnen deze doelstelling situeert zich bv. het multidisciplinair follow-up programma van prematuren.




Diagnosestelling houdt in : o het al of niet bevestigen van het vermoeden van een ontwikkelingsstoornis,

4 o o o o o

het vaststellen van de graad en de ernst van de handicap, het diagnosticeren van bijkomende problemen, het evalueren van de overblijvende mogelijkheden van het kind, het opsporen van de oorzaak van de stoornis, het coördineren van aanvullend diagnostisch onderzoek.




Oriëntering betekent het beoordelen van de nood aan specifieke therapeutische of pedagogische ondersteuning, het verwijzen naar geschikte personen of diensten voor behandeling, onderwijs en begeleiding.




De wetenschappelijke opdracht van het COS bestaat erin om de aangemelde kinderen (met respect voor de privacy van gezinnen) systematisch te registreren om te komen tot : o studie over specifieke ontwikkelingsproblemen bij kinderen, o opsporen van leemtes binnen de hulpverlening aan kinderen met ontwikkelingsproblemen.

3. Doelgroep Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen voert multidisciplinair ontwikkelingsonderzoek uit bij jonge kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag.




Het doelpubliek bestaat uit kinderen tot en met het derde kleuterklasje en hun ouders. In het kader van het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen worden ook kinderen van het lager onderwijs toegelaten.




De meeste onderzochte kinderen stellen een complexe diagnostische hulpvraag d.w.z. :
Kinderen bij wie een ontwikkelingsstoornis of achterstand werd vastgesteld en bij wie een grondig multidisciplinair onderzoek aangewezen is omwille van: o de complexiteit van de stoornissen, hetzij bij een meervoudige handicap, hetzij doordat de leeftijd van het kind en/of de aard van de stoornis aangepaste onderzoekstechnieken of onderzoekskader vereisen. o blijvende onduidelijkheid bij de aard van de vastgestelde ontwikkelingsstoornissen of de weerslag ervan op de verdere ontwikkeling.




Kinderen bij wie uit de voorgeschiedenis, familiale anamnese of klinisch onderzoek, een hoog risico blijkt op een ernstige, eventueel meervoudige handicap en waar een hooggespecialiseerd onderzoek is vereist om afwijkingen vroegtijdig te detecteren en aangepaste maatregelen te treffen.




Kinderen bij wie een sterk vermoeden bestaat van een belangrijke ontwikkelingsstoornis, waar voor de bevestiging of ontkenning ervan, een onderzoekskader nodig is dat de verwijzende instanties niet ter beschikking staat.

5

4. Het team in 2010 4.1. Teamleden in vast dienstverband Blanchaert Kathy Bockaert Nele Carton Wouter Casaer Alexandra Croux Lieve De Niels Tom Deslee Jo Dewitte Griet Faes Fran Fränkel Urlien Gabriëls Isabel Galens Kelly Goossens Luc Goossens Elke Henry Rosalinde Lataire Ann Maes Michaëla Mertens Ilse Oostra Ann Pots Sophie Roels Oliver Rondelez Eveline Theuninck Veerle Van Noyen Ria Vandendriessche Liesbet Vandendriessche Liesbeth Van de Putte Anneleen Vanderstichele Ilse Van Der Stock Petra Van Ooteghem Marleen Van Zandweghe Celia Vens Nina Wildemeersch Kim

Kinesitherapeut – psychomotoor therapeut (21/10 – 19/11) Kinderneuroloog Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Neonatoloog (vanaf 01/04/2010) Maatschappelijk assistent Logopedist Kinesitherapeut – Bobaththerapeut (vanaf 01/04/2010) Kinesitherapeut en psychomotoor therapeut Kinderneuroloog – medisch coördinator Kinderarts Klinisch psycholoog Administratief medewerker (t.e.m. 31/08/2010) Orthopedagoog – directeur Administratief medewerker (vakantiewerk 05/07-23/07) Administratief medewerker (01/09-31/12) Administratief medewerker Kinderneuroloog in opleiding Licentiaat in de klinische psychologie (zwangerschapsverlof van 16/03 tem 26/08; ouderschapsverlof van 27/08 tem 24/09) Kinderneuroloog Administratief medewerker Licentiaat in de klinische psychologie Licentiaat in de klinische psychologie Licentiaat in de klinische psychologie (t.e.m. 31/12/2010) Klinisch psycholoog Licentiaat in de klinische psychologie Licentiaat in de klinische psychologie Logopedist Administratief medewerker Maatschappelijk assistent Administratief medewerker Kinder- en jeugdpsychiater (vanaf 07/09/2010) Kinesitherapeut – Bobaththerapeut Kinder- en jeugdpsychiater

4.2. Consulent Prof. dr. H. Roeyers

Doctor in de klinische psychologie

6

5. Bestuur 5.1. Algemene Vergadering en Raad van Bestuur De vzw Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent richt zich tot de provincies Oost- en WestVlaanderen. De Algemene Vergadering is evenwichtig en pluralistisch samengesteld; de leden komen uit diverse dienstverleningsvormen uit de beide provincies: o.a. universiteit, Medisch Pedagogische Instituten voor verschillende soorten handicap, scholen voor buitengewoon onderwijs, medici en paramedici, thuisbegeleidingsdiensten en revalidatiecentra. De leden van de Raad van Bestuur worden door de Algemene Vergadering verkozen met een mandaat van 4 jaar. De voorzitter van de Raad van Bestuur en de Algemene vergadering is het diensthoofd van de kinderkliniek van het Universitair Ziekenhuis Gent. Tot de Raad van Bestuur behoorde op 31.12.2010: De voorzitter Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent Ondervoorzitter Dhr. J. Vanopstal, coördinator Kindermobile-OCMW Roeselare De secretaris Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent De penningmeester Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel Lovendegem. De bestuurders Dhr. M. Herssens, advocaat. Prof. dr. H. Roeyers, doctor in de psychologische en pedagogische wetenschappen, RUG. Dhr. B. Sabbe, directeur Kwaliteit en Strategie Dominiek Savio Instituut Gits. Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. L. Verté, algemeen directeur, Sint-Lievenspoort, Gent Dhr. S. Singelée, algemeen directeur, RC Ter Kouter, Deinze

Naast de bovenstaande bestuurders maken volgende personen ook deel uit van de Algemene Vergadering: Prof. em. dr. J. G. Leroy, geneticus Dr. em. M. Craen, endocrinologe Dhr. T. Walgraeve, directeur CLB-Eeklo Mevr. L. Duchateau, provinciaal afdelingshoofd K&G van West-Vlaanderen Mevr. Bonamie Eliane, thuisbegeleidingsdienst Spermalie - Brugge Dr. L. Standaert, kinderarts Dr. E. De Vos, kinderarts, medisch directeur MPI Dominiek Savio Gits. Dr. L. Golinvaux, kinderneuroloog. Dr. L. Cornette, hoofd afdeling Neonatale Zorgen, AZ St-Jan - Brugge Dhr. Marc Colson bood zijn ontslag aan als lid van de Raad van Bestuur en als lid van de Algemene Vergadering. Dr Erik De Vos en Dr. Luc Golinvaux boden hun ontslag aan als lid van de Raad van Bestuur. Zij blijven wel nog lid van de Algemene Vergadering. Prof. em. dr. M. Dhont nam ontslag uit de Algemene Vergadering. De raad van bestuur dankt dhr. Marc Colson en prof. em. dr. M. Dhont van harte voor hun inzet vanaf de start van het COS-Gent tot nu en is blij dat dr. De Vos en dr. Golinvaux, eveneens behorende tot de pioniers, hun interesse blijven betuigen via hun lidmaatschap van de Algemene Vergadering.

7 5.2. Dagelijks Bestuur Het Dagelijks Bestuur komt samen op initiatief van de bestuurders of van de directie en behandelt de continue en meest dringende bestuurlijke aspecten van het centrum. Het Dagelijks Bestuur rapporteert al zijn activiteiten op de Raad van Beheer. Tot het Dagelijks Bestuur behoorden op 31 december volgende bestuurders en teamleden: Prof. dr. D. Matthys, diensthoofd kliniek voor kinderziekten UZ-Gent Dr. E. Schoentjes, kinderpsychiater, kinder- en jeugdpsychiatrie UZ-Gent Mevr. A. De Vleeschauwer, zorgcoördinator Autisme, vzw Het Anker, Brugge Dhr. M. Vandenabeele, administratief directeur VZW DVC De Triangel, Lovendegem. Dr. F. Faes, kinderneurologe COS-Gent Dhr. L. Goossens, orthopedagoog en directeur COS-Gent

6. Werking 6.1.

Opdrachtverklaring

Het COS-Gent onderzoekt op multidisciplinaire wijze kinderen met een complexe diagnostische hulpvraag of met een verhoogd risico op ontwikkelingsproblemen met als doel te komen tot een wetenschappelijk goed onderbouwde integrale diagnose (functioneel en causaal). Deze diagnose dient als basis om in overleg met de ouders te komen tot een correcte advisering en oriëntering. Daarnaast levert het COS-Gent bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek

6.2. Visie en missie Omwille van aangeboren of in de vroege kindertijd ontstane stoornissen, verloopt bij vele kinderen de ontwikkeling afwijkend, waardoor aan de leeftijdsspecifieke rolverwachtingen reeds vanaf jonge leeftijd niet kan voldaan worden. Deze stoornissen kunnen betrekking hebben op het motorische, cognitieve, communicatieve, sociale, affectieve en/of gedragsvlak. Het COS-Gent vindt een vroege detectie en diagnose van deze stoornissen uiterst belangrijk zodat reeds zo vroeg mogelijk adequaat kan opgetreden worden om het kind meer kansen te bieden op een zo optimaal en harmonisch mogelijke ontwikkeling. Elk kind met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis heeft recht op een integraal onderzoek, zodat via functionele evaluatie van de belangrijkste ontwikkelingsdomeinen enerzijds en via causaal onderzoek anderzijds, een geïntegreerde en omvattende diagnose kan gesteld worden, waarop een eventuele verdere behandeling gefundeerd kan ingesteld worden.

6.3. Werkingsprincipes Om deze visie op optimale en correcte wijze te realiseren, huldigt het COS-Gent volgende werkingsprincipes. Het COS-Gent werkt autonoom en onafhankelijk, dit houdt in dat:
het COS-Gent niet verbonden is met andere sectoren, zoals scholen, revalidatiecentra, MPI’s, …, wat aan de ouders en het kind een onbevooroordeelde diagnostiek garandeert en waarbij belangenvermenging vermeden wordt.
deze onafhankelijkheid weerhoudt er het COS echter niet van te blijven streven naar een doorgedreven samenwerking met verwijzers en andere hulpverlenende instanties.

8

Het COS-Gent doet niet aan behandeling.
door diagnostiek en behandeling los te koppelen van elkaar, krijgen ouders de zekerheid dat het diagnostisch proces niet per definitie hoeft te leiden naar behandeling, of naar behandeling in het desbetreffende centrum.
het COS-Gent hanteert een zuiver diagnostische kijk, wat impliceert dat men zich in de eerste plaats bezighoudt met de vraag ‘Wat is er juist aan de hand met dit kind ?’, met nadruk op een multidisciplinaire benadering van het probleem. Pas in een volgende fase probeert men een uitspraak te doen over de best mogelijke behandeling of oriëntering.
Het loskoppelen van diagnostiek en behandeling heeft het voordeel dat men voldoende lang ruimdenkend kan blijven over verschillende behandelmogelijkheden. Te snel in therapievormen denken, verhindert een nuchtere klare kijk op diverse mogelijke behandelingen en dit zowel op lange als op korte termijn. Het COS-Gent streeft naar een ver doorgedreven ouderparticipatie.
er wordt aangedrongen op de maximale aanwezigheid van bij de aanvang tot de afronding van de onderzoeksprocedure
de ouders wonen de onderzoeken ook daadwerkelijk bij en indien nodig participeren ze aan het onderzoek
hun inbreng wordt binnen het diagnostisch proces als een noodzakelijke bijdrage ervaren tot de diagnosestelling De motivering hiervoor is meerledig:
ouders zijn een zeer belangrijke bron van informatie; door hun kennis en expertise leveren zij het multidisciplinaire team noodzakelijke informatie met betrekking tot hun kind.
de ouders krijgen op deze wijze erkenning in en respect voor hun deskundigheid en visie
door hun actieve deelname worden de ouders (vaak voor het eerst) geconfronteerd met de mogelijkheden en beperkingen van hun kind; door hun aanwezigheid kunnen de ouders reeds tijdens het diagnostisch proces hun visie toetsen aan die van de onderzoekers en gaan ze reeds een heel eind op weg in de richting van de uiteindelijke besluiten.
door hun aanwezigheid krijgen de ouders meer vertrouwen in wat er gebeurt met hun kind en wordt eveneens de kindvriendelijkheid bevorderd
de eindbespreking wordt in die zin vergemakkelijkt doordat ouders daadwerkelijk hebben gezien wat hun kind gedaan heeft en concreter over resultaten kan gesproken worden Het COS-Gent werkt interdisciplinair het COS-Gent is qua samenstelling van zijn team overtuigd multidisciplinair. Dit krijgt vooral een meerwaarde door de intense samenwerking tussen de verschillende disciplines.
de teamleden zijn niet alleen goed op de hoogte van het vakgebied van hun collega’s, maar zijn ook alert voor signalen die hun eigen discipline overstijgen. Zij blijven expert op hun terrein maar denken mee met de andere disciplines.
deze interdisciplinaire wijze van werken garandeert een holistische en integratieve diagnostiek, die zijn verlengde kent in de oriëntatie. De nadruk ligt vooral op het bekijken van het kind in zijn geheel. De verschillende sterke en zwakke punten van het kind worden in kaart gebracht en er wordt gepoogd ze binnen een kader te plaatsen.




Het COS-Gent probeert voortdurend een uitspraak te doen omtrent de etiologie van het probleem en coördineert vaak bijkomend medisch-technisch en medisch-klinisch onderzoek. De ligging van het COS-Gent (met name op de campus van het Universitair Ziekenhuis Gent) maakt deze coördinatie mogelijk. Daarnaast garandeert de samenwerking met het UZ en uitwisseling van recente knowhow dat het COS-Gent accurater een antwoord kan formuleren op de vraag ‘Wat is de oorzaak van het probleem bij mijn kind ?’. Het COS-Gent kenmerkt zich door een hoge deskundigheid en specialisatie van zijn team. Het COS-Gent bewaakt de voortdurende vorming van zijn personeelsleden. Daarnaast wordt ernaar gestreefd relevante vraagstellingen die vaak de resultante zijn van het multidisciplinair overleg, verder uit te werken door gerichte vorming en opleiding. Het COS-Gent houdt zich aan een geïntegreerde verslaggeving. De interdisciplinaire wijze van werken krijgt zijn neerslag in één allesomvattend verslag, waarbij vooral

9 de conclusie de holistische kijk en wijze van werken gestalte geeft.

6.4 Schematische voorstelling van de werking

Aanmelding Intake Onderzoeksmomenten Interdisciplinair Adviesgesprek met de Schriftelijke rapportering Follow-up Na de aanmelding, die meestal telefonisch gebeurt, wordt een vragenlijst opgestuurd naar de ouders. Bij ontvangst van de ingevulde vragenlijst wordt een intakegesprek met een van de maatschappelijk assistenten gepland. Afhankelijk van de vraag van ouders en op basis van de verkregen informatie worden een aantal onderzoeksmomenten gepland. Na de verschillende onderzoeken volgt een interdisciplinair teamoverleg, waarbij de resultaten van de verschillende deelonderzoeken en observaties worden gesynthetiseerd. In het adviesgesprek worden de gegevens met de ouders uitvoerig doorgenomen en wordt in overleg met hen een advies geformuleerd en mogelijke oriëntatie besproken. Indien de nood aan aanvullende onderzoeken bestaat, worden deze in overleg met de ouders gepland en worden ook deze resultaten in een volgend adviesgesprek besproken. Na afloop van de onderzoeksprocedure volgt een uitvoerige schriftelijke verslaggeving. In functie van verduidelijking van de diagnostiek kan geopteerd worden voor follow-up onderzoek.

11

De e l 2: PO PU LAT IEO VERZ ICH T 1. Algemeen overzicht Het COS-Gent richt zich tot twee te onderscheiden doelgroepen. Enerzijds zijn er de kinderen die opgenomen zijn in het follow-upprogramma voor prematuren. Deze groep wordt verder in dit jaarverslag meer gedetailleerd beschreven. Anderzijds zijn er de kinderen die op het COS-Gent aangemeld worden met een of ander ontwikkelingsprobleem. In het volgend populatieoverzicht worden deze beide doelgroepen van elkaar onderscheiden. Om de leesbaarheid te bevorderen worden de kinderen uit de eerste groep ‘prematuren’ genoemd. Deze uit de tweede groep worden gemakshalve ‘probleemkinderen’ genoemd. Alle in de cijfers opgenomen onderzoeken gebeurden multidisciplinair en in het kader van de VAPHsubsidiëring. Aan de RCA-werking (RIZIV-subsidiëring) wordt een afzonderlijke paragraaf gewijd. Toch hebben we af en toe hebben ook in de andere paragrafen enkele RCA-cijfers gegeven, ter vervollediging en vergelijking. 1.1. Aanmeldingen & wachttijd

1.1.1. Evolutie van het aantal aanmeldingen (probleemkinderen) Onder het aantal aanmeldingen wordt verstaan het aantal kinderen waarvoor een multidisciplinair onderzoek werd gevraagd. Het gaat hier enkel om de doelgroep ‘probleemkinderen’. Niet alle aanmeldingen geven ook daadwerkelijk aanleiding tot het opstarten van een multidisciplinair onderzoek. Een deel van de aangemelde kinderen wordt doorverwezen naar andere diensten. In 2010 werden 1049 kinderen aangemeld, wat alweer een sterke stijging is tot het jaar voordien (zie grafiek hieronder). Hiervan kwam ongeveer 3/4 (801) in aanmerking voor onderzoek. 94 kinderen behoorden niet tot de doelgroep van het COS omwille van leeftijd, regio of problematiek. Zij werden verwezen naar andere diensten, waaronder 9 naar de kinder- en jeugdpsychiatrie van het UZ-Gent. 5 cliënten wilden geen onderzoek omwille van de lange wachttijd voor gedragsdiagnostiek; ook zij werden doorverwezen naar andere diensten voor eventuele snellere hulp. Bij 144 kinderen werd het contact met het COS-Gent verbroken door de ouders of reageerden de ouders niet op de toegezonden intake-vragenlijst (72). Bij 14 kinderen werden onderzoeksafspraken gemaakt, maar kwamen deze niet opdagen (soms evenmin na nieuwe afspraken). Bij 13 kinderen werden de lopende onderzoeken afgebroken. Bij 47 kinderen bleef het vervolg na aanmelding onduidelijk.

12 Grafiek: evolutie van het aantal aanmeldingen

Er gebeurden in 2010 intakegesprekken bij minstens 940 kinderen, een stijging die het stijgend aantal aanmeldingen volgt. Het reële aantal intakegesprekken is heel wat hoger, omdat in de vele echtscheidingssituaties vaak met beide ouders een afzonderlijk gesprek gebeurde. De intakes (telefonisch, op het COS of sporadisch in een huisbezoek) gebeurden hoofdzakelijk bij nieuwe aanmeldingen, maar ook bij herevaluatie gebeurt soms een intakegesprek.

1.1.2. Wachttijd De wachttijd is de tijd tussen de eerste aanmelding en de datum van het eerste onderzoek. De grootte van deze wachttijd wordt bepaald door verschillende factoren: - de capaciteit van het COS-Gent, nl. hoeveel onderzoeken het COS-Gent kan uitvoeren - de afspraken met de ouders in verband met het meest geschikte onderzoeksmoment - variaties in het aantal vragen naar onderzoek: zo krijgen we in sommige periodes nauwelijks aanvragen voor onderzoek van baby’s tot 30 maanden; in andere periodes ontvangen we plots zeer veel vragen - variaties in het aantal onderzoeken dat het COS-Gent kan uitvoeren: de onderzoekscapaciteit vermindert tijdelijke door het opnemen van vakantie, geven en volgen van opleidingen, ziektes, …. Het COS-Gent hanteert een verschillend wachtlijstbeleid afhankelijk van de groep kinderen (zie de website); - baby's en peuters tot 30 maanden: deze vormen onze prioritaire groep; we streven naar een zo snel mogelijk onderzoek, bij voorkeur binnen de 6 weken. - kleuters vanaf 30 maanden zonder nood aan gedragsevaluatie: we streven naar onderzoek binnen 3 tot 4 maanden. - kleuters vanaf 30 maanden met nood aan gedragsevaluatie: de wachtlijst loopt op tot 14 – 18 maanden - lagere schoolkinderen met een vraag naar autismediagnostiek: deze komen op een wachtlijst voor onze werking binnen het Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen. De wachttijden variëren tussen 12 en 18 maanden. We blijven merken dat verwijzers een te eenzijdig beeld hebben van de wachttijd in het COS-Gent. Baby’s en jonge peuters tot 2,5 jaar worden – indien nodig – zo snel mogelijk gezien, wat betekent dat we ernaar streven om deze kinderen te zien binnen de 6 weken. Het voorbije jaar blijken we hier

13 duidelijk beter in geslaagd: in 2009 bedroeg de wachttijd voor deze kinderen 3 tot 4 maanden, nu bedraagt deze tussen 2 en 3 maanden. Het gemiddelde van 6 weken zal vermoedelijk ook nooit bereikt worden aangezien het optimale tijdstip onderzoek bij deze zeer jonge kinderen in samenspraak met de ouders afgesproken en soms tot enkele maanden uitgesteld wordt. Oudere kinderen doorlopen een wachttijd van 3 tot 4 maanden, indien er geen sprake is van een gedragsproblematiek of van een sociaal-communicatief probleem. Is er wel sprake van een gedrags- of sociaal-communicatief probleem, dan loopt de wachttijd daarentegen op tot gemiddeld 15 à 18 maanden. In de volgende grafiek werd de populatie probleemkinderen in twee groepen ingedeeld, nl. de groep kinderen die aangemeld werden met gedragsproblemen (gedrag, autisme, …) en de overige aanmeldingen. In de eerste groep wordt in principe steeds een gedragsevaluatie gedaan met oudergesprek en observatie in het gewone milieu (school, crèche, …). Ook in de tweede groep kunnen sporadisch uitgebreide gedragsevaluaties gebeuren, maar meldden de ouders in eerste instantie hun kind met een andere vraagstelling aan; de ouders waren na het intakegesprek wel akkoord dat een uitgebreide evaluatie wenselijk was. Dit verklaart ook waarom in de groep ‘Andere’ de wachttijd plots omhoog gaat vanaf 7 jaar: bij slechts een beperkt aantal kinderen in deze groep aanmeldingsvragen werd geen gedragsevaluatie uitgevoerd. Grafiek: Gemiddelde wachttijd per leeftijd

1.2. Onderzochte kinderen, opgestarte onderzoeken en deelonderzoeken

1.2.1 Onderzochte kinderen versus opgestarte onderzoeken Er dient een onderscheid gemaakt te worden tussen het aantal onderzochte kinderen en het aantal opgestarte onderzoeken. Het aantal onderzochte kinderen is het aantal verschillende kinderen dat in het COS-Gent onderzocht werd. Sommige van deze kinderen echter melden zich een tweede of een derde maal gedurende hetzelfde jaar aan voor een nieuw onderzoek. Dit komt regelmatig voor in de groep prematuren, gezien er daar na een eerste evaluatie een herevaluatie ten laatste op de kalenderleeftijd van 12 maanden voorzien wordt. Ook bij de groep probleemkinderen komt een herevaluatie vaker voor: soms wordt gestart met een korte onderzoeksprocedure, waarna een bijkomende procedure gepland wordt in functie van gedragsdiagnostiek. Het ‘aantal opgestarte onderzoeken’, zijnde het aantal multidisciplinaire onderzoeken dat in een bepaald jaar begonnen werd, verschilt daarom van het aantal onderzochte kinderen. In 2010 werden er in totaal 1018 kinderen multidisciplinair geëvalueerd in 1120 opgestarte

14 onderzoeken. Deze aantallen zijn vergelijkbaar met 2009. In 2010 had het COS-Gent een erkenning voor 1238 opgestarte onderzoeken. Om binnen de erkenningsvoorwaarden te blijven, dient 90% van de erkende capaciteit uitgevoerd te worden, dwz 1114 onderzoeken. Met 1120 werd het vereiste aantal dus bereikt. Tabel: Aantal onderzochte kinderen versus aantal opgestarte onderzoeken

Prematuren Probleemkinderen Totaal

Onderzochte kinderen 379 639 1018

Opgestarte onderzoeken 429 691 1120

Verschil 50 52 102

De voorgaande jaren behoorde 30% van de onderzochte kinderen tot de groep prematuren en 70% tot de probleemkinderen. Met de start van het prematurenopvolgprogramma in het AZ Sint-Jan te Brugge, wijzigden de verhoudingen naar 37% prematuren en 63% probleemkinderen (resp. 38% en 62% opgestarte onderzoeken).

1.2.2. Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken Uit onderstaande grafiek zien we een sterke toename van het aantal opgestarte onderzoeksprocedures en onderzochte kinderen tot en met 1997. Daarna was er een periode sprake van relatieve status quo. Vanaf 2002 was er opnieuw een sterke stijging, welke vooral aan de verhoogde erkenning moet toegeschreven worden. In 2008 vond een behoorlijke stijging van het aantal onderzochte kinderen (+53) plaats zonder dat het aantal opgestarte onderzoeken steeg (daling van 5 opgestarte onderzoeken); dit wil zeggen dat er verhoudingsgewijs minder herevaluaties gebeurden binnen hetzelfde jaar. Grafiek: Evolutie van het aantal opgestarte onderzoeken vs onderzochte kinderen

15 1.2.3 Aantal deelonderzoeken Er gebeurden meer dan 4600 deelonderzoeken en -gesprekken, wat betekent dat elke onderzoeksprocedure gemiddeld 4 verschillende onderzoeken en gesprekken bevatte. Binnen de RCA-werking gebeurden nog eens een 1400 deelonderzoeken en gesprekken. In deze cijfers werd geen rekening gehouden met de talrijke intakegesprekken (zie hoger), telefonisch overleg met verwijzers, scholen en andere betrokken hulpverleners zowel voor als tijdens de onderzoeksprocedure, noch met de gesprekken naar aanleiding van de resultaten van medischtechnisch (MNR, bloedonderzoek, EEG, …) en medisch-klinisch onderzoek, noch met latere coördinatie- en informatiegesprekken met verwijzers, scholen en andere hulpverleners. 1 Bij analyse van de aard van de deelonderzoeken blijkt dat bij minstens 186 kinderen een gestructureerd oudergesprek gebeurde (1½ tot 2½ uur) en bij 185 een observatie in de school, kinderdagverblijf, thuis of elders. In vergelijking met 2009 is dit een daling, omdat een groter deel van deze onderzoeken gebeurden in het kader van het referentiecentrum autismespectrumstoornissen.

1.3. Nieuwe evaluaties t.o.v. herevaluaties Zoals reeds in paragraaf 1.2. uiteengezet, worden verschillende kinderen meer dan eens onderzocht in het COS-Gent. In onderstaande tabel en grafiek wordt de globale verhouding tussen eerste evaluaties en herevaluaties weergegeven in termen van ‘opgestarte onderzoeken’. Tabel: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen

Eerste evaluatie Herevaluatie

Prematuren 199 230 429

Probleemkinderen 415 276 691

Grafiek: Aantal eerste evaluaties en herevaluaties in beide doelgroepen procentueel

In vergelijking tot vorig jaar zien we vooral een verschuiving in de groep prematuren; daar is het percentage eerste evaluaties duidelijk groter geworden. Dit kan volledig toegeschreven worden aan

1

vaak geen registratie bij extra gesprekken in het kader van echtscheiding

16 de opstart van het opvolgprogramma in Brugge. Dit zien we – in mindere mate – ook terug in de evolutie over de jaren heen: de tendens om meer nieuwe kinderen te onderzoeken dan kinderen te herevalueren, blijft bestaan.

Grafiek: Nieuwe evaluaties en herevaluaties t.o.v. voorgaande jaren

17 1.4. Leeftijd 1.4.1. Leeftijd van de onderzochte kinderen De leeftijd van de prematuren op het ogenblik van het onderzoek varieert van 0 tot uitzonderlijk 13 jaar. Het grootste aantal (71%) is op moment van onderzoek tussen 0 en 24 maanden oud (vorig jaar 63%). Het aantal onderzochte prematuren daalt met de leeftijd. Dit is een gevolg van het opzet van het opvolgprogramma dat een systematische opvolging voorziet tot 2 jaar. Nadien worden nog enkel de kinderen met (een ernstig risico op) ontwikkelingsproblemen onderzocht. In de tweede doelgroep varieert het aantal kinderen tot 6 jaar tussen de 40 en de 145. De daling vanaf 7 jaar wordt vooral verklaard door het leeftijdscriterium dat het COS-Gent hanteert om de wachttijd min of meer onder controle te houden: kinderen tot en met de derde kleuterklas worden onderzocht; eerder uitzonderlijk wordt hiervan afgeweken, onder meer enkele COS-onderzoeken bij lagere schoolkinderen die verder in het kader van referentiecentrum autismespectrumstoornissen onderzocht worden. Tenslotte werden ook enkele oudere kinderen gezien in het kader van de gemeenschappelijke consultaties in het CP-referentiecentrum. Tabel: Leeftijdsspreiding Leeftijd 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 >=13

Prematuren 210 95 57 26 17 14 3 4 0 0 1 0 1 1

Probleemkinderen 40 116 145 76 84 84 67 37 18 14 5 4 0 1

Grafiek: Leeftijdsspreiding procentueel

18

1.4.2. Evolutie van de leeftijd van de onderzochte kinderen Tot 1997 zien we een significante stijging van het aantal kinderen binnen de jongste leeftijdscategorie (0 t.e.m. 3 jaar), wat vooral te maken had met de uitbouw van het prematuren-opvolgprogramma. Sinds 2009 zien we opnieuw een sterke stijging in deze jonge groep. Dit moet toegeschreven worden aan de vernieuwde inspanning van het COS-Gent om de doelgroep baby’s en peuters beter te bereiken. (Antennepunt te Rumbeke vanaf einde 2008 en opvolgprogramma prematuren te Brugge vanaf mei 2010). De grafiek toont duidelijk aan dat globaal genomen het accent van de onderzoeken blijft liggen op zeer jonge kinderen. Het aantal kinderen binnen de leeftijdscategorie 4 tot 7 jaar steeg vooral in functie van de uitbreiding van de erkenning. We zien de laatste jaren eerder een status quo tot vorig jaar zelfs een duidelijke daling. De stijging de laatste jaren in de leeftijdsgroep >7 jaar is een neveneffect van de uitbouw van het RCA-Gent; vorig jaar was er een halvering van deze doelgroep, omdat gedurende een half jaar de volledige onderzoeksprocedures binnen de RCA-context gebeurde en dus een deel van deze groep niet meer in de COS-cijfers werden opgenomen.

Grafiek: Evolutie van de leeftijdsspreiding

19 1.5. Geslacht Afhankelijk van de doelgroep ziet de verhouding tussen jongens en meisjes er anders uit. In de groep prematuren is er sprake van een licht overwicht aan jongens (55% versus 45 % meisjes). Dit bevestigt de tendens van de voorgaande jaren. In de tweede doelgroep van het COS-Gent is het overwicht van jongens manifester. Ongeveer 68 % van de onderzochte kinderen zijn jongens t.o.v. 32 % meisjes, wat overeenstemt met de algemene kennis van de incidentie van ontwikkelingsproblemen bij jongens versus meisjes. Tabel : Overzicht van het aantal onderzochte jongens en meisjes

Man Vrouw

Prematuren 235 194 429

Probleemkinderen 473 218 691

Grafiek: Overzicht van het aantal jongens - meisjes procentueel

1.6. Herkomst Het voornaamste werkgebied van het COS-Gent betreft de provincies Oost- en West-Vlaanderen. We zien dat bijna 94% van de onderzochte kinderen inderdaad afkomstig is uit één van beide Vlaamse provincies. 70 % van de onderzochte kinderen is afkomstig van Oost-Vlaanderen en 24% is afkomstig van West-Vlaanderen. Het aantal kinderen afkomstig van de overige Vlaamse provincies blijft beperkt tot 1,9%. 0,5% van de onderzochte kinderen komt uit Brussel en Wallonië en 3,8% van de onderzochte kinderen komt uit Nederland, vooral prematuren. Over alle jaren heen zien we ongeveer dezelfde spreiding.

20

Tabel: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen

Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen Antwerpen Vlaams-Brabant Limburg Waals-Brabant Brussel Henegouwen Nederland Andere landen

Prematuren 302 105 1 3 0 0 0 2 16 5

Probleemkinderen 475 164 6 11 0 0 2 2 26 0

Totaal 777 269 7 14 0 0 2 4 42 5

Grafiek: Plaats van herkomst van de onderzochte kinderen procentueel

1.7. Diversiteit In deze rubriek trachten we na te gaan wat de culturele diversiteit van de onderzochte kinderen is. Hier worden de moedertaal van het kind en het opleidingsniveau van de ouders in beeld gebracht, in zoverre we over deze gegevens beschikken. De achterliggende motivatie achter deze paragraaf is de vraag of het COS-Gent voldoende toegankelijk is voor culturele minderheden en voor zwakkere bevolkingsgroepen. Een antwoord geven op deze vraag is erg moeilijk, onder meer omdat hiervoor geen normen bestaan. Enkele referentiecijfers kunnen de volgende zijn: - In 2008 had 5,8% van de bevolking in Vlaanderen een andere dan Belgische nationaliteit; het merendeel hiervan heeft een andere Europese nationaliteit (Nederland, Italië, …). 1,06% heeft een Turkse of Marokkaanse nationaliteit (Bron: Vlaams Minderhedencentrum: www.vmc.be). In deze cijfers wordt dus geen rekening gehouden met de moedertaal. - Kind en Gezin registreert hoeveel kinderen jaarlijks in kansarme gezinnen geboren worden; gemiddeld wordt 5,74% van de kinderen in Vlaanderen geboren in een kansarm gezin (5,04% in Oost-Vlaanderen).

21 Er zijn evenwel erg grote verschillen tussen de gemeenten (bv. Gent 9,9%).

1.7.1.

Eerste taal thuis

We stellen vast dat de grote meerderheid (94,6%) van de onderzochte kinderen – zoals verwacht kan worden – uit een Nederlandstalig milieu komt. We merken dat bij de anderstaligen de meeste kinderen thuis een niet West-Europese taal spreken. De belangrijkste talen zijn hier Turks en de andere Europese talen. Indien het spreken van een andere taal, niet behorend tot een West-Europese taal, als indicator voor risico op kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage onderzochte kinderen met een dergelijke thuistaal 4,38% net iets lager te liggen dan het Vlaams percentage kinderen geboren in een kansarm gezin. Tabel: Eerste taal thuis

Afrikaanse taal Andere taal (bvb. Roma) Arabisch (incl. Berbers) Armeens Aziatische taal (incl. dat deel van Rusland) Engels Europese taal (incl. Armeens, Russisch) Frans Nederlands Spaans Turks

1.7.2.

Prematuren Probleemkinderen 0,5% 0,3% 0,9% 0,7% 0,9% 0,4%

0,2% 1,2% 0,5% 94,6% 0,0% 1,2%

0,3% 0,4% 0,7% 2,0% 93,2% 0,1% 1,7%

Totaal 0,4% 0,8% 0,6%

0,2% 0,4% 0,9% 1,4% 93,8% 0,1% 1,5%

Opleidingsniveau van de ouders

Het opleidingsniveau van de ouders is een goede indicator voor de economische draagkracht en ontwikkeling van een gezin. Uit wetenschappelijke studies blijkt vooral het opleidingsniveau van moeder hierin bepalend te zijn. Niet steeds hebben we correcte informatie over het opleidingsniveau van de ouders: soms wordt deze informatie niet gegeven; bij alleenstaande ouders, meestal moeders, wordt vaak slechts het eigen opleidingsniveau ingevuld; allochtonen kunnen ook vaak het buitenlandse opleidingsniveau niet vertalen naar onze Vlaamse niveau’s. Bij 15% van de moeders en 21% van de vaders ontbreken de opleidingsgegevens. Tabel: opleidingsniveau van de ouders

01 Geen diploma 02 Buitengewoon Lager Onderwijs 03 Lager onderwijs 04 Buitengewoon Secundair Onderwijs 05 Beroepssecundair onderwijs 06 Technisch secundair 07 Kunstonderwijs 08 ASO 09 Hoger niet-universitair + bachelor 10 Universitair onderwijs + master

Moeder Vader Prematuren Probleemkinderen Prematuren Probleemkinderen 0,0% 0,4% 0,2% 0,4% 0,0% 0,9% 0,0% 1,0% 3,3% 3,5% 2,1% 2,6% 1,6% 3,0% 0,7% 2,3% 10,5% 16,4% 10,7% 18,1% 16,1% 13,2% 23,1% 16,8% 0,0% 0,0% 0,0% 0,1% 4,2% 5,2% 6,3% 5,5% 31,5% 30,0% 22,8% 19,8% 17,2% 12,3% 14,2% 11,7%

22 Grafiek: samenvatting opleidingsniveau

Bij de moeders zien we zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen dat bijna de helft (resp. 49% en 42%) een hogere studie gevolgd heeft, hetzij aan de hogeschool hetzij aan de universiteit. Bij de vaders is de scholingsgraad gemiddeld genomen lager: zowel bij de prematuren als bij de probleemkinderen is het aantal vaders met een getuigschrift secundair onderwijs groter dan deze met een diploma hogere studies. Slechts een beperkt aantal moeders en vaders hebben enkel het lager onderwijs gevolgd of studeerden af in het buitengewoon onderwijs. Indien de scholingsgraad als indicator voor kansarmoede gehanteerd wordt, dan blijkt het percentage kinderen van laaggeschoolde ouders (lager onderwijs en buitengewoon onderwijs) in de buurt te liggen van het Vlaams gemiddeld percentage kinderen geboren in een kansarm gezin. Globaal genomen kunnen we op basis van deze cijfers concluderen dat we zeker een deel van de kinderen uit kansarme gezinnen, die nood hebben aan een grondig multidisciplinair onderzoek, bereiken. Enkel een meer gedetailleerde studie van de geregistreerde gegevens kan hierover echt uitsluitsel geven.

1.8. Verwijzers Naargelang de doelgroep zien we een heel ander patroon van verwijzers. Alle kinderen die deel uitmaken van het prematurenfollow-up programma worden aanvankelijk doorverwezen door de dienst neonatologie. Op oudere leeftijd melden kinderen zich af en toe aan op initiatief van de ouders of op vraag van andere artsen of andere hulpverleners Bij de groep probleemkinderen zijn de resultaten heel wat gedifferentieerder. Bijna 26,5% werd verwezen door perifere artsen (kinderartsen, huisartsen, …), een lichte stijging, en 17,4% door UZ-Gent-diensten, wat betekent dat bijna 44% van de probleemkinderen doorverwezen werd door artsen. Ongeveer 15,9 % van de ouders namen zelf contact op met het COS-Gent (op eigen initiatief of aangespoord door het sociaal netwerk). Het aantal cliënten dat op deze wijze contact neemt met het COS steeg de laatste jaren sterk, maar is nu over de top heen. De groep kinderen verwezen door CLB’s en scholen staat voor 16,4%. Daarnaast consulteerden nog heel wat hulpverleningsinstanties het COS-Gent voor meer gespecialiseerd diagnostisch onderzoek: o.a. vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten, revalidatiecentra, medisch pedagogisch instituten, gespecialiseerde kinderdagverblijven, e.a.

23 Ook privé-werkende therapeuten (o.a. kinesisten, logopedisten, psychologen) verwijzen naar het COS-Gent voor een multidisciplinaire ontwikkelingsevaluatie en bijkomend advies. Hun aandeel bedraagt samen 8,1 % wat gelijkaardig is aan de voorgaande jaren. Tabel: Verdeling verwijzers bij probleemkinderen

Kinderartsen Huisartsen Andere artsen AZ Brugge - Dienst neonatologie UZ - Dienst neonatologie UZ - Dienst kinderneurologie UZ - Pediatrie (algemeen) UZ - Andere diensten UZ - Soc.- of psych. Dienst UZ - Dienst kinderpsychiatrie Vroegbegeleidingsdiensten MPI Bijz.Jeugdbijstand (Comité, TB, Jeugdrechtbank,..) Kinesitherapeuten Logopedisten Revalidatiecentra CLB, school Psychologen/orthopedagogen CGGZ K&G, CKG Pleeggezinnendienst Eigen initiatief Sociaal netwerk (andere ouders, …) Andere diensten

Probleemkinderen 141 17 25 0 9 56 11 43 1 0 36 2 6 36 13 4 113 7 3 42 6 87 23 10

Grafiek: Verdeling van de verwijzers bij probleemkinderen procentueel

24

In de onderstaande grafiek wordt – in absolute getallen – de evolutie van de voorbije jaren weergegeven. De stijging van het aandeel verwijzingen door perifere artsen valt sterk op en staat volledig op naam van het Antennepunt Rumbeke (35 verwijzingen door hoofdzakelijk kinderartsen). Daarnaast zien we een zekere daling van de verwijzingen door CLB’s en de revalidatiecentra. Grafiek: Evolutie verwijzers

1.9. Aanmeldingsvragen In deze paragraaf worden enkel de probleemkinderen besproken. Kinderen worden met verschillende vragen naar het COS-Gent doorverwezen. In 2010 bleef de belangrijkste reden de zorgen omtrent het gedrag, waarbij zowel gevreesd werd voor gedragsstoornissen (14,9%) als voor autismespectrumstoornissen (21,1%). Samen staan ze voor 36% van de aanmeldingsvragen. In vergelijking tot 2009 is dit een duidelijk daling, het gevolg van het feit dat een groot deel van de autismeonderzoeken volledig binnen het RCA uitgevoerd werden en daarom uit deze cijfers verdwenen. Zorgen rondom de algemene verstandelijke ontwikkeling zijn goed voor 19,4% (een stijging in vergelijking tot 2009) en zorgen omtrent de motorische ontwikkeling voor 16,6%. Tenslotte komen heel wat ouders met zorgen rondom de algemene ontwikkeling van hun kind en vragen ze een globaal ontwikkelingsbilan (11,7%). Zorgen rondom de taal- en spraakontwikkeling staan voor een 6,7% Deze cijfers bevestigen de indruk dat het COS-Gent een sterke naam heeft op het vlak van de diagnostiek van gedrags- en contactstoornissen.

25 Tabel: Aanmeldingsvragen bij probleemkinderen

Administratieve vraag Alg. ontwikkelingsvertraging en/of mentale han Cognitieve problemen Contactproblemen Down follow-up Follow-up prematuren Gedragsproblemen Globaal ontwikkelingsbilan Motorische problemen Risico ontwikkelingsproblemen School- of leerproblemen Spraak- en taalproblemen Vraag naar "second opinion" Vraag naar etiologie

Probleemkinderen 2 134 3 146 14 13 103 81 115 21 2 46 9 2

Grafiek: Aantal aanmeldingsvragen procentueel

1.10. Aard van de problemen In samenspraak met de andere centra voor ontwikkelingsstoornissen werden in 2003 de vastgestelde diagnoses geregistreerd volgens de internationaal erkende ICD-10 classificatie (International Classification of Diseases, versie 10). De centra willen hiermee aansluiten bij de internationaal gehanteerde indelingen, zodat gegevens beter uitwisselbaar zijn en beter voor wetenschappelijke studies kunnen aangewend worden. We merken echter dat niet voor alle vastgestelde stoornissen of problemen een ICD-10-code kan gevonden worden. In deze gevallen werd steeds een code gezocht die zo passend mogelijk was; in sommige gevallen werd aangesloten bij een bepaalde code, maar werd bijv. een extra letter toegevoegd zodat duidelijk blijft welke stoornissen door de centra toegevoegd werden. Zo werden bijv. codes toegevoegd om risico’s op een bepaalde stoornis aan te geven.

26 De gehanteerde globale indeling is bijgevolg een eigen indeling en sluit niet volledig aan bij de ICD10-classificatie, maar verhoogt de leesbaarheid van de tabellen. Tenslotte werden enkel de ‘functionele’ diagnoses weerhouden: dit zijn diagnoses die eerder verwijzen naar de onderliggende etiologie of medische afwijking. Zij werden voor dit verslag niet weerhouden. De reden hiervoor is tweeledig: enerzijds werden niet bij alle kinderen deze gegevens systematisch geregistreerd; anderzijds zou een dergelijke lijst erg lang en onoverzichtelijk zijn, wat in het kader van een algemeen populatieoverzicht niet passend is. De percentages in de onderstaande tabel geven de percentages kinderen bij wie de betreffende stoornis vastgesteld werd. Een kind kan meerdere stoornissen hebben; bij de probleemkinderen werden gemiddeld meer dan 2 stoornissen vastgesteld, bij de prematuren iets meer dan 1. Prematuren Bij 33,6% van de prematuren werd een motorische problematiek vastgesteld, 12,6% van het type CP, naast verschillende vormen van hypotonie (5,6%), vertraagde motorische ontwikkeling (10,3%) en mineure motorische stoornissen (4,2%). Bij 23,3%% werden wel risicotekenen gezien van een motore of psychomotore problematiek. Bij 37,3% is er op het ogenblik van het onderzoek sprake van een normale ontwikkeling. Een belangrijk percentage van de prematuren heeft een probleem op het vlak van de verstandelijke ontwikkeling (13,8%), waarbij sprake is van een ontwikkelingsvertraging, een disharmonisch profiel of een verstandelijke handicap. Bij slechts bijna 2,8% werd een taalproblematiek geregistreerd, hoofdzakelijk een vertraagde taal- en spraakontwikkeling en bij 5,8% - vooral oudere prematuur geboren kinderen – werd een psychomotorische stoornis gediagnosticeerd. Slechts 0,9% van de prematuren kreeg een diagnose autismespectrumstoornis en bij nog eens 2,1 % werden kenmerken van autisme gezien. Het bevestigt de indruk dat toch een belangrijk percentage van de extreem vroeg geboren kinderen sociaal-communicatieve tekorten laat zien. Daarnaast stelden we bij 5,8% van de kinderen risicotekenen van een gedragsstoornis of ADHD vast. Probleemkinderen De meest voorkomende categorie van diagnoses is deze van de vertraagde verstandelijke ontwikkeling of verstandelijke handicap (394 kinderen of bijna 57%). Daarnaast waren er 3 kinderen met hoogbegaafdheid . We merken dat bij 50,7 % van de onderzochte probleemkinderen er na het onderzoek nog onduidelijkheid blijft over sommige aspecten van de ontwikkeling; het betreft vooral het risico op een autismespectrumstoornis, het risico op een psychomotore stoornis en het risico op ADHD. We zagen ook een 3-tal kinderen met duidelijk sociaal-communicatieve problemen of rigiditeiten, zonder dat deze aan alle criteria voor autismespectrumstoornissen beantwoordden; deze categorie wordt enkel gekozen na een grondige gedragsevaluatie. Een definitieve diagnose is vaak niet mogelijk ofwel omdat de leeftijd van het kind een definitieve diagnose nog niet toelaat en de verdere ontwikkeling dient afgewacht te worden ofwel omdat de onderzoeksprocedure niet toereikend was (bijv. aanmelding motorische problemen waardoor geen observatie en oudergesprek gepland werd). Bijna al deze kinderen werden voor follow-uponderzoek teruggevraagd. Bij ongeveer een derde van de populatie probleemkinderen (31,4%) werd een motorische problematiek gediagnosticeerd en bij 15,9% een psychomotore stoornis. Een autismespectrumstoornis wordt bij ongeveer 18,7% vast gesteld. Bij de andere gedragsstoornissen valt vooral de groep van de aandachtsstoornissen op (6,9%). Bij 14% van de kinderen werden taal- en spraakproblemen en -stoornissen gediagnosticeerd. We kunnen jaarlijks slechts een klein aantal ouders volledig gerust stellen: bij 4,3% van de onderzochte probleemkinderen stelden we geen diagnose. Dit percentage schommelt over de jaren heen weinig, wat toch wil zeggen dat ouders terecht hun kind voor onderzoek aanmelden.

27 Tabel: Verdeling volgens ‘functionele’ diagnose

1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.5: Aspergersyndroom 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem F81.9: Rekenproblemen F81.9: Spellingsproblemen F99: Visuo-spatiële problemen 3. Gedrags- en emotionele stoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F90.0: ADHD – hyperactief-impulsief type F98.8: ADHD – inattentieve type F98.2: Eet- en drinkproblemen F84.3: Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd F41.1: Gegeneraliseerde angststoornis F40.2: Specifieke fobieën F42.8: Obsessieve-compulsieve stoornis F93.0: Separatieangststoornis F91.0: Conduct disorder beperkt tot de familiale context F91.3: Oppositioneel-opstandig gedrag F9.A: Regulatiestoornis F91.8: Conduct disorder F91.9: Gedragsstoornis niet anders omschreven F94.1: Reactieve hechtingsstoornis F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie Z60.9: Problemen in sociale context, niet gespecifieerd Z61.5: Problemen nav sexueel misbruik door extern persoon Z61.9: Problemen nav een negatieve gebeurtenis in de kinderjaren Z62.1: Munchausen by proxy Z63.0: Problemen nav extreme relatieproblemen tussen de ouders Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecifieerd F32.9: Depressieve stoornis, niet nader gespecifieerd F33.9: Depressieve episode, recidiverend, niet anders omschreven

Prematuren 4 0,9% 4 0 0 0,0% 0 0 0 0 0 0 0 0 3 0,7% 3 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

Probleemkinderen 129 18,7% 129 0 2 0,3% 1 0 1 0 0 0 0 0 72 10,4% 44 6,9% 0 4 0 0 4 0 0 0 0 1 2 0 1 2 3 0,4% 4 0 1 0 0 5 0,7% 1 0

Totaal 133,00 11,9% 133 0 2 0,2% 1 0 1 0 0 0 0 0 75 6,7% 47 0 4 0 0 4 0 0 0 0 1 2 0 1 2 3 4 0 1 0 0 5 1 0

28

4. Motorische stoornissen G24.9: Verw. Dystonie hemiplegie G24.9: Verw. Choreoathetose tetraplegie G24.9: Verw. dystonie tetraplegie G25.0: Tremor, essentiele G25.0: Extrapyr. en bewegingsst. bvb tremor, myoclonieën G26.0: Verw. ataxie tetraplegie G54.0: Erbse parese (Brachial plexus disorders) G71.0: Neuromusc. Aand.: Duchenne/Becker dystrofie G71: Neuromusc. Aand.: Spierdystrofie G71.1: Neuromusc. aand.: Myotonie, Steinert G71.2: Neuromusc. aand.: andere congenitale myopathieën G80.0: Cong. spastische tetraplegie G80.0: Cong. spastische triplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.1: Cong. spastische paraplegie: Strümpell-Lorraine G80.2: Cong. spastische hemiplegie G80.3: Cong. choreoathetose tetraplegie G80.3: Cong. dystonie hemiplegie G80.3: Cong. dystonie diplegie G80.3: Cong. dystonie monoplegie G80.3: Cong. dystonie tetraplegie G80.3: Cong. dystonie triplegie G80.4: Cong. ataxie hemiplegie G80.4: Cong. ataxie tetraplegie G80.8: Cong. gemengde CP G80.9: Cong. spastische monoplegie G81.9: Verw. Spastische hemiplegie G83.0: Verw. spastische diplegie G82.5: Verw. spastische tetraplegie G83.9: Paralyse niet gespecificeerd P94.1: Congenitale, veralgemeende hypertonie P94.2: Congenitale benigne hypotonie P94.2: Cong. hypotonie diplegie P94.2: Cong. hypotonie hemiplegie P94.2: Cong. hypotonie monoplegie P94.2: Cong. hypotonie tetraplegie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan bewegingsorganisatie R27.01: Mineure neuromot. st.: gebrek aan tonusregulatie R62.0: Vertraagde motorische ontwikkeling F82: Specifieke motorische ontw. stoornis: mirror movements 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 6. Psychomotorische stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis

144 2 0 0 0 0 0 1 0 0 1 0 9 0 12 0 10 0 3 0 0 15 0 0 3 2 0 0 0 0 0 0 11 0 0 0 13 10 8 44 0 160 160 25 1 4 20

33,6%

12,6%

5,6%

4,2% 10,3% 37,3% 5,8%

217 0 0 0 0 1 0 1 0 0 1 0 18 1 11 0 13 1 4 0 0 19 0 0 5 0 0 1 0 0 0 2 20 0 1 0 23 3 7 85 0 30 30 110 1 7 102

31,4%

10,6%

4,3% 15,9%

361 2 0 0 0 1 0 2 0 0 2 0 27 1 23 0 23 1 7 0 0 34 0 0 8 2 0 1 0 0 0 2 31 0 1 0 36 13 15 129 0 190 190 135 2 11 122

32,2%

17,0% 12,1%

29

7. Risico's en kenmerken van F82: Risico neuromotore ontwikkelingsstoornis F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis F32.A: Risico depressieve stoornis F80.A: Risico taalontwikkelingsstoornis F81.A: Risico leerstoornis F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis F99.A: Risico Visuo-spatiële st. (vermoeden van) H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie 8. Sensorische stoornissen H50.9: Strabisme, niet gespecifieerd H91.9: Gehoorsstoornis niet gespecificeerd H91.9: Neonatale gehoorstesting: afwijkend H90.2: Geleidingsdoofheid H90.5: Perceptiedoofheid, NOS H53.9: Centraal visuele inperking H53.9: Visuele stoornissen, niet nader gespecificeerd H54.0: Blindheid aan beide ogen H35.1: Retinopathie van de prematuur: plus disease H52.2: Astigmatisme H54.7: Slechtziendheid, niet gespecificeerd H55: Nystagmus en andere onregelmatige oogbewegingen 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.0: Fonetische stoornis F80.0: Fonologische stoornis F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.0: Verworven spraak- en taalstoornis R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.D: Disharmonisch profiel F7.D: Disharmonisch profiel - normaal begaafd F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F72: Ernstige verstandelijke retardatie (IQ 21-34) F73: Diepe verstandelijke retardatie (IQ <20) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) F79: Mentale handicap niet anders omschreven Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken

143 68 32 0 6 0 9 0 6 19 0 0 0 2 1 3 0 1 0 1 0 0 1 0 0 0 0 0 12 2 0 0 2 0 7 0 0 1 0 0 0 59 3 9 21 8 1 2 2 2 0 0 11 553 429

33,3% 23,3%

2,1% 5,8%

0,7%

2,8%

0,0%

13,8%

350 13 87 4 18 23 100 3 39 41 1 0 0 8 13 14 1 2 1 1 1 3 4 0 0 0 0 1 97 21 4 7 24 8 28 0 3 2 1 0 1 394 3 48 97 89 2 44 29 14 0 2 66 1416 691

50,7%

2,0%

14,0%

0,1%

57,0%

493 81 119 4 24 23 109 3 45 60 1 0 0 10 14 17 1 3 1 2 1 3 5 0 0 0 0 1 109 23 4 7 26 8 35 0 3 3 1 0 1 453 6 57 118 97 3 46 31 16 0 2 77 1969 1120

44,0%

1,5%

9,7%

0,1%

40,4%

30 Grafiek: Verdeling volgens de grote categorieën procentueel

1.11. Gegeven adviezen We geven een overzicht van de adviezen voor verdere hulpverlening die vanuit het COS-Gent aan de ouders werden gegeven, indien er zich een oriënteringsvraag stelde. We geven per hulpverleningsvorm het aantal keer weer dat deze aan ouders werd geadviseerd (hierbij behoren eveneens reeds bestaande adviezen die door ons werden bevestigd, bv. bij second opinion onderzoek of bij follow-up onderzoek, of bevestiging van lopende hulpverlening). Vaak werden ook meerdere vormen van hulpverlening geadviseerd, o.m. gezien het groot aantal kinderen met multipele problemen. In deze gevallen werden enkel de belangrijkste vormen van hulpverlening aangeduid. Het aantal adviezen is daarom ook groter dan het aantal onderzochte kinderen. In de prematurengroep blijven de cijfers erg gelijklopend met voorgaande jaren: 19% werd georiënteerd naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst, hiervan werd de grootste groep verwezen naar een dienst voor personen met een motorische handicap. Omwille van de problematiek werd bij 31% ook privé-therapie geadviseerd, vooral (Bobath)kinesitherapie (24%). 4%, vooral oudere prematuren, werd voor multidisciplinaire begeleiding naar een revalidatiecentrum verwezen. Bij een grote groep werd follow-up-onderzoek gepland (74%), immers we zien deze kinderen op vaste tijdstippen terug vanaf de postterme leeftijd van 4 maanden. Minstens 4% werd doorverwezen naar het CP-referentiecentrum. Bij 4% adviseerden we GOn (vooral vanuit type 4). 10% diende niet verder georiënteerd te worden. Bij de probleemkinderen werd 37% verwezen naar een vroeg- en thuisbegeleidingsdienst: meer dan een derde hiervan naar een thuisbegeleidingsdienst voor verstandelijke handicap en ontwikkelingsvertraging (13%), 10% naar een thuisbegeleidingsdienst voor autisme en 8% voor motorische problemen. Door de heroverwegingsmaatregel binnen het Vlaams Fonds (met ingang van 1.09.2001) werd ook ambulante begeleiding mogelijk vanuit een MPI. Vooral voor de begeleiding van kinderen met gedragsstoornissen werd op deze dienstverlening beroep gedaan, nl. 2%. Thuisbegeleiding voor sensorische problemen kwam eveneens beperkt aan bod, maar kende toch een stijging, vermoedelijk omdat de dienst voor auditieve problemen zich recent ook duidelijker profileerde voor vroege ondersteuning ten behoeve van kinderen met ernstige taalontwikkelingsstoornissen. Bij 23% van de probleemkinderen werd Buitengewoon Onderwijs geadviseerd, waarvan 10% naar het

31 BO type 2. 20% van de kinderen werd verwezen naar een begeleidingscentrum: 10% daarvan gebeurde in het kader van het referentiecentrum autismespectrumstoornissen, ofwel voor het diagnoseprogramma ofwel voor het coördinatieprogramma. 2% werd verwezen naar een CGG en 6% naar het CPreferentiecentrum vooral in functie van de orthopedische opvolging daar. Tenslotte wordt bij zeer vele probleemkinderen monodisciplinaire (50%) of multidisciplinaire (14%) therapie aangeraden of herbevestigd. 38% van de probleemkinderen wordt voor follow-up teruggevraagd, vooral om de diagnose verder op punt te kunnen stellen, maar ook om de oriëntatie te kunnen opvolgen. Bij minstens 29% van de probleemkinderen werden bijkomende medische adviezen gegeven; het gros ervan betreft medisch-technisch of medisch-klinisch onderzoek. Bij een deel van de kinderen is dit noodzakelijk om tot een goede functionele diagnose te komen; zij zijn allen in deze cijfers opgenomen. Bij anderen wordt het, soms meer vrijblijvend, voorgesteld bijv. in functie van causale diagnostiek; deze werden niet steeds in de cijfers opgenomen. Bij 4% werd advies tot medicatie gegeven. Tabel: Aard van de adviezen

1. Vroeg- en thuisbegeleidingsdiensten 1.1. VBD - Kind met mentale handicap 1.2. VBD - Kind met motore handicap 1.3. VBD - Kind met visuele handicap 1.4. VBD - Kind auditieve probl / taalstoornissen 1.5. VBD - Kinderen met autisme 1.6. Thuisbegeleiding bijz. jeugdz. 1.7. VBD - Kind met gedragsproblemen 2. Buitengewoon onderwijs/MPI 2.1. B.O. type 1 2.2. B.O. type 2 2.3. B.O. type 3 2.4. B.O. type 4 2.5. B.O. type 5 2.6. B.O. type 6 2.7. B.O. type 7 2.8. B.O. type 8 2.8. MPI voor niet-schoolgaanden 2.9. Semi-internaat 2.10. Internaat 2.11. OBC & OOBC 3. Revalidatiecentra 4. Privé-therapeuten 3.1. Kinesitherapeuten 3.2. Logopedisten 3.3. Psychomotoor therapeut 3.4. Psychologen 3.5. Kinderpsychiater-Psychiater 5. GON 6. Gespecialiseerd kinderdagverblijf 7. Gewoon onderwijs 8. Begeleidingscentra 8.1. CGG 8.2. CKG 8.3. Kinderpsychiatrische diensten 8.4.1. Referentiecentrum autisme - coördinatie 8.4.2. Referentiecentrum autisme - diagnose 8.5. Referentiecentrum CP 8.6. Ander begeleidingscentrum

6 69 0 0 3 0 3 2 5 0 3 0 0 1 0 3 0 0 0 19 102 10 18 3 0 16 4 10 0 0 0 3 1 17 0

Prematuren 81 19% 1% 16% 0% 0% 1% 0% 1% 14 3% 0% 1% 0% 1% 0% 0% 0% 0% 1% 0% 0% 0% 19 4% 133 31% 24% 2% 4% 1% 0% 16 4% 4 1% 10 2% 21 5% 0% 0% 0% 1% 0% 4% 0%

Probleemkinderen 253 37% 88 13% 58 8% 6 1% 17 2% 70 10% 2 0% 12 2% 23% 159 20 3% 82 12% 12 2% 12 2% 1 0% 0 0% 9 1% 15 2% 2 0% 0 0% 6 1% 0 0% 100 100 14% 343 50% 123 18% 72 10% 100 14% 33 5% 15 2% 98 98 14% 21 21 3% 58 58 8% 137 20% 11 2% 8 1% 3 0% 37 5% 35 5% 39 6% 4 1%

94 127 6 17 73 2 15 22 87 12 15 0 0 10 15 5 0 6 0 119 225 82 118 36 15 114 25 68 11 8 3 40 36 56 4

Totaal 334 30% 8% 11% 1% 2% 7% 0% 1% 172 15% 2% 8% 1% 1% 0% 0% 1% 1% 0% 0% 1% 0% 119 11% 476 43% 20% 7% 11% 3% 1% 114 10% 25 2% 68 6% 158 14% 1% 1% 0% 4% 3% 5% 0%

32 9. Follow-up 9.1. In functie v. verdere oriëntering 9.2. In functie van diagnose 10. Ouderverenigingen 11. Medische aspecten 11.1. Medisch-technisch 11.2. Medisch-klinisch 11.3. Advies tot medicatie 11.4. Botox et al. 12. Geen oriëntering 12.1. Geen oriënteringsvraag 12.2. Begeleidingstips z. oriëntering 12.3. Geen oriëntering + gunstige evolutie Totaal aantal adviezen Totaal kinderen

316 27 289 0

0 42

18 17 2 5 41 0 12 29 697 429

74% 6% 42% 0% 10% 4% 4% 0% 1% 10% 0% 3% 7%

266 60 206 20

20 199

101 61 29 8 33 0 1 32 1687 691

38% 14% 30% 3% 29% 15% 9% 4% 1% 5% 0% 0% 5%

582 87 495 20

20 241

119 78 31 13 74 0 13 61 2384 1120

52% 8% 44% 2% 22% 11% 7% 3% 1% 7% 0% 1% 5%

1.12. Administratie in functie van het verkrijgen van hulpverlening

1.12.1. Het COS-Gent als MDT van het Vlaams Agentschap Personen met een handicap(VAPH) De Vlaamse Regering keurde in 2006 het besluit zorgregie goed. Deze regie van de zorg heeft als doel mensen een aangepaste opvang of ondersteuning te bieden op het juiste moment, en voorrang te geven aan dringende zorg of ondersteuningsnoden en dit alles via een transparant systeem. Dit besluit treedt nu stapsgewijze in werking. Sinds maart 2008 zorgt het COS-Gent voor het doorsturen naar het VAPH van de geobjectiveerde en subjectieve urgentiecodes, welke bij elk MDV worden opgemaakt. 1.12.1.1. Aantal ingediende MDV’s Het COS-Gent heeft een erkenning als Multidisciplinair Team (MDT) voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), dat multidisciplinaire verslagen (MDV), inschalingsverslagen voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB) en medische attesten kan opmaken in functie van zorgverlening door voorzieningen gesubsidieerd door het VAPH. De multidisciplinaire verslagen werden beoordeeld door de provinciale evaluatiecommissie van de provincies Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Antwerpen. In de onderstaande grafiek wordt de evolutie weergegeven van het aantal opgemaakte MDV’s over de jaren heen. We zien in 2006 een sterke stijging in het opmaken van MDV’s voor Oost-Vlaamse kinderen. In 2010 blijkt er een lichte daling. Deze wordt gecompenseerd door een groter aantal PABinschalingsverslagen, welke in deze cijfers niet werden opgenomen. Ook de talrijke medische attesten zijn hierin niet verwerkt..

33

Grafiek: Evolutie van het aantal MDV’s

1.12.1.2. Aard van de zorgvragen ten aanzien van het Vlaams Agentschap In deze cijfers werden zowel de MDV’s als de inschalingsverslagen voor PAB inbegrepen. De talrijke medische attesten voor thuisbegeleiding zijn niet inbegrepen. Er werden 16 aanvragen voor prematuren opgemaakt (30 in 2009). Op 1 PAB-vraag na, betroffen dit allemaal vragen naar thuisbegeleiding. Bij de probleemkinderen (138) wordt ook vaak thuisbegeleiding aangevraagd (58%). Hier ligt het accent op de thuisbegeleiding autisme gevolgd door thuisbegeleiding ontwikkelingsvertraging/verstandelijke handicap en thuisbegeleiding motorische handicap. In vergelijking met 2009 zien we een daling mbt internaat, een status quo mbt semi-internaat, maar bijna een verdubbeling van het aantal inschalingen PAB (van 8 naar 14). Van bijna 20% was op het ogenblik van het opmaken van dit jaarverslag nog geen beslissing gekend. Van diegene voor wie we een beslissing ontvingen kreeg de meerderheid (77%) een goedkeuring voor onbepaalde duur. Bij 12,5% werd de goedkeuring in de tijd beperkt en bij bijna 2% ontvingen we een goedkeuring maar gebeurde een aanpassing van de doelgroep. Bij één kind werd de zorgvorm gewijzigd en voor 5 kinderen (2,78%) ontvingen we een weigering. Tabel: aantal MDV’s per bijstandsveld Prematuren Internaat Semi-internaat Semi-internaat (heroverweging TB) pleeggezin thuisbegeleiding autisme thuisbegeleiding mentale handicap thuisbegeleiding motorisch handicap PAB Totaal

Probleemkinderen 10 20

Totaal 10 20

1 2

11 4 35 27

11 4 36 29

12 1 16

18 13 138

30 14 154

34

Grafiek: aantal MDV’s per zorgvraag, procentueel

1.12.2. Afgeleverde attesten buitengewoon onderwijs Voor heel wat onderzochte kinderen is het buitengewoon onderwijs een noodzakelijke zorgvorm om aan de noden tegemoet te komen. In 2010 werden in het totaal 104 BO-attesten afgeleverd, een stijging met 28 attesten (33%). Het piekjaar was 2006 met 119 attesten Bij de prematuren gaat 57% naar BO type 4 – attesten en 29% naar BO type 2-attesten Bij de probleemkinderen betreft 40% van de attesten ten behoeve van BKO type 2 onderwijs, 23% voor type 7 (o.m. voor GOn autisme en 19% voor type 4.

BKO type 2 BKO type 3 BKO type 4 BKO type 6 BKO type 7 BLO type 1 BLO type 2 BLO type 3 BLO type 4 BLO type 7 BLO type 8 BuSO type 4 BuSO type 7 Totaal

Prematuren 4 0 7 0 0 1 0 0 1 0 1 0 0 14

Probleemkinderen 34 5 12 1 11 4 2 1 5 9 5 0 1 90

Totaal 38 5 19 1 11 5 2 1 6 9 6 0 1 104

35

1.13. Referentiecentrum autisme (RCA-Gent) We willen hier ook kort een aantal cijfergegevens met betrekking tot de bijdrage van het COS-Gent aan het referentiecentrum autisme geven. Kinderen aangemeld met een diagnostische vraag naar autisme worden gezien in het diagnoseprogramma. De RIZIV-reglementering voorziet dat het diagnostische onderzoek gebeurt aan de hand van diagnosemodules van 4 uren. Meestal worden 4 modules per onderzoeksprocedure aangewend, maar in 2010 werd een belangrijk deel van de aanmeldingen autisme volledig binnen het RCA-kader onderzocht met een 5-tal modules. Het aantal uitgevoerde diagnosemodules kende een verdubbeling, gezien ook een verdubbeling van de capaciteit vanuit het RIZIV De ouders kunnen in het referentiecentrum ook terecht voor vragen in verband met coördinatie van de hulpverlening, infoverstrekking aan de sociale context, vragen in verband met medische aspecten, … Het RIZIV noemt dit het coördinatieprogramma. Ouders kunnen maximaal 10 gesprekken per jaar hebben. Afhankelijk van de vraag kan het gesprek met diverse leden van het team gepland worden, ev. met meerdere leden te samen. Enkel kinderen met een autismediagnose komen in aanmerking voor dit programma. In vergelijking met vorige jaar bleef het aantal coördinatiegesprekken gelijk.

Aantal kinderen Aantal modules / sessies

Diagnoseprogramma 155 661 modules

Coördinatieprogramma 57 70 sessies

De leeftijd van de betrokken kinderen ligt – wat te verwachten was – gemiddeld hoger dan deze van de gewone COS-populatie. Leeftijd 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Totaal 8 2 28 32 23 29 23 21 12 13 2 1 1 1

In het diagnoseprogramma wordt op dezelfde wijze geregistreerd als voor de gewone COS-populatie. Bij bijna 60% van deze kinderen werd een autismeproblematiek vastgesteld. Bij 11 van de 99 kinderen was er sprake van een risico op autisme. We weten dat bij autisme vaak comorbiditeiten optreden. Dit blijkt ook uit de registratiegegevens: - bij ongeveer 31% is er sprake van een psychomotore problematiek - bij 62% stelden we een vertraagde verstandelijke ontwikkeling vast - 17% kampt met een bijkomende taalontwikkelingsstoornis - en 21% heeft ook ernstige aandachtsproblemen

36

1. Autismespectrumstoornissen F84.0: Autisme F84.5: Aspergersyndroom 2. Leerstoornissen F81.0: Leesstoornis F81.1: Spellingsstoornis F81.2: Rekenstoornis F81.8: Stoornis in schriftelijk uitdrukkingsvaardigheid F81.9: Leesprobleem 3. Gedrags- en emotionele stoornissen F90.0: ADHD – gecombineerd type F90.0: ADHD – hyperactief-impulsief type F98.8: ADHD – inattentieve type F9.A: Regulatiestoornis F94.1: Reactieve hechtingsstoornis F92.9: Gemengde stoornis van gedrag en emotie Z60.9: Problemen in sociale context, niet gespecifieerd Z63.9: Problemen nav de gezinsomstandigheden, niet gespecif. 4. Motorische stoornissen G80.0: Cong. spastische triplegie G80.1: Cong. spastische diplegie G80.4: Cong. ataxie tetraplegie G80.8: Cong. gemengde CP 5. Normale variatie 00.0: Normale variatie 6. Psychomotorische stoornissen F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsstoornis, nos F82.9: Psychomotorische ontwikkelingsvertraging, nos F82: DCD - ontwikkelingscoördinatiestoornis 7. Risico's en kenmerken van F82: Risico psychomotorische ontwikkelingsstoornis F32.A: Risico depressieve stoornis F81.A: Risico leerstoornis F84.A: Risico autisme F84.B: Autistiforme kenmerken, niet passend binnen ASS F90.A: Risico ADHD F91.A: Risico gedragsstoornis F94.A: Risico hechtingsstoornis F95.A: Risico ticstoornis F99.A: Risico Visuo-spatiële st. (vermoeden van) H53.9: Risico centraal visuele inperking (vermoeden van) F47.A: Risico verbale ontwikkelingsdyspraxie 8. Sensorische stoornissen H53.9: Visuele stoornissen, niet nader gespecificeerd 9. Taal- en spraakstoornissen F47.8: Verbale ontwikkelingsdyspraxie (spraakstoornis, nos) F80.1: Expressieve taalontwikkelingsstoornis F80.2: Receptieve taalontwikkelingsstoornis F80.9: Vertraagde spraak- en taalontwikkeling F98.5: Stotteren R47.1: Dysarthrie 10. Ticstoornissen F95.2: Stoornis van Gilles de la Tourette F95.9 : Ticstoornis, niet anders omschreven

59 58 1 13 6 2 3 1 1 30 16 3 2 1 1 2 1 4 9 1 1 4 3 3 3 31 1 1 29 55 16 2 6 11 5 5 1 1 1 1 1 5 1 1 17 3 8 1 3 1 1 4 3 1

Totaal 59,6%

13,1%

30,3% 21,2%

9,1%

3,0% 31,3%

55,6%

1,0% 17,2%

4,0%

37 11. Verstandelijke ontwikkeling F7.B: Hoogbegaafdheid F7.C: Ernstige ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en O.I. < 55) F7.C: Ontwikkelingsvertraging (<2;6 jaar en OI = 50 – 70) F7.D: Disharmonisch profiel F70: Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-69) F71: Matige verstandelijke retardatie (IQ 35-49) F79: Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) F79: Mentale handicap niet anders omschreven Aantal stoornissen Aantal opgestarte onderzoeken

62 1 0 0 31 13 3 13 1 284 99

62,6%

38

2. Opvolging prematuren 2.1. Populatiegegevens

2.1.1 Specifiek We bespreken in dit jaarverslag de ex-neonaten geboren in 2009 die we in 2009 en 2010 opgevolgd hebben. Het is de bedoeling om op deze manier een beter zicht te krijgen op de outcome van de exneonaten per geboortejaar.

a. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 40 weken 6 dagen > 40 weken

Aantal (n=107) 17 40 19 2 6 7 16

b. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g

Aantal (n=107) 9 19 21 19 9 1 5 22 2

c. Verdeling volgens criteria Groep I : Kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 weken of meerling waarvan 1 kind tot deze doelgroep behoort: n = 67 Groep II: Kinderen met geboortegewicht > 1250 g en zwangerschapsduur > 30 weken: n = 40

39

2.2. Groep I (kinderen met geboortegewicht < 1250 g en/of zwangerschapsduur < 30 w.) n = 67

2.2.1 Populatiekenmerken: 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen

15 0

2. Inborn 6

IUT 52

Outborn 9

3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur

23 weken – 26 weken 6 dagen 27 weken – 29 weken 6 dagen 30 weken – 32 weken 6 dagen

Aantal (n= 67) 17 40 10

4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht < 800 g 800 – 999 g 1000 – 1249 g 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g

Aantal (n=67) 9 19 21 13 5

5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur

63 4

6.Verdeling volgens geslacht

Jongens Meisjes

30 37

40

2.2.2 Onderzoeksresultaten in groep I (kinderen met geboortegewicht van < 1250 g en/of zwangerschapsduur van < 30 weken) In onze database gebruiken we de WHO-categorieën niet meer, maar wel de ICD 10 codes. Om toch een idee te geven over de functionele beperking zetten we deze codes om in een functionele categorie van de WHO zoals vorige jaren.

Diagnostische categorieën (WHO)

* Definities: Impairment without disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur maar zonder functioneel verlies. Mild disability Verlies of abnormaliteit van psychologische, fysiologische of anatomische structuur met functioneel verlies: een IQ tussen 70 en 84 of een gehoorverlies van minder dan 40 dB of een mild visueel probleem of een mild motorisch probleem. Moderate disability Kinderen met neuromotore tekenen die kunnen zitten, staan of stappen met hulpmiddelen of een IQ hebben tussen 50 en 69 of een gehoorverlies van 40 tot 55 dB in het betere oor met eventueel gehoorapparaten of ernstiger visueel verlies. Severe disability Kinderen met neuromotore tekenen die niet kunnen zitten, staan of stappen ondanks hulpmiddelen, met een IQ van minder dan 50 of een gehoorverlies van meer dan 55 dB in het beste oor of een ernstig visueel verlies. * Algemeen: WHO categorie (op 1 jaar) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

N=67

%

36 25 5 1

54 37 7.5 1.5

41

* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability N = 25 Neuromotoor Psychomotoor Psychomotoor en gedrag

9 12 4

* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Gemengd mentaal-neuromotoor Gemend mentaal-psychomotoor Gehoor

N=5 2 2 1

* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Neuromotoor

N=1 1

42 Correlatie neonatale hersenechografie – NMR hersenen en de opvolging

a. Severe disability 1. Neuromotoor-mentaal

b. Moderate disability 1. Neuromotoor-mentaal

2. Psychomotoor-mentaal

3. Gehoor

c. Mild disability (25) 1. Neuromotoor (9)

2. Psychomotoor (12)

3. Psychomotoor -gedrag d. Normaal (36)

Zwangerschapsduur

Geboortegewicht

Bayley MDI

Motore diagnose

Resultaten aanvullende onderzoeken

29 w

1365 g

107

Asymmetrische quadriparese (ten nadele van rechts)

Echo hersenen en NMR hersenen: bilateraal intraventriculaire bloeding en periventriculair infarct links

25 w

610 g

75

tonusregulatieproblemen

Echo hersenen: normaal, NMR hersenen: bilateraal nodulaire witte stofletsels

28 w

1130g

76

Milde diparese

Echo hersenen: persisterende flares

29 w (T2)

950g

73

Echo hersenen: milde flares

34 w(T2)

1200g (dysmatuur)

64

29 w

750g (dysmatuur)

87

Vertraagde motore ontwikkeling met axiale hypotonie Tonusregulatieproblemen, coordinatieproblemen, ASS Bilat ernstig gehoorverlies (auditieve neuropathie)

Echo hersenen normaal: 3 IVH graad 3: 2 IVH graad 2: 1 Geisoleerde flares > 7d: 3 Echo hersenen normaal: 8 Ventriculomegalie: 1 Geisoleerde flares > 7d: 3 Echo hersenen normaal: 4 Echo hersenen normaal: 29 Cerebellaire bloeding: 1 Graad 1 SEH: 2 Graad 2 IVH: 1 Geisoleerde flares > 7d: 3

Echo hersenen: normaal

Echo hersenen: normaal

43

2.3. Groep II: Kinderen met geboortegewicht ≥ 1250 g en zwangerschapsduur van ≥ 30 weken n = 40 2.3.1. Populatiekenmerken 1. Meerlingen Tweelingen Drielingen

7 0

2. Inborn 7

IUT 6

Outborn 27

3. Verdeling volgens zwangerschapsduur Zwangerschapsduur 30 weken – 32 weken 6 dagen 33 weken – 34 weken 6 dagen 35 weken – 37 weken 6 dagen 38 weken – 39 weken 6 dagen ≥ 40 weken

Aantal (n=40) 9 2 6 7 16

4. Verdeling volgens geboortegewicht Geboortegewicht 1250 – 1499 g 1500 – 1999 g 2000 – 2499 g 2500 – 2999 g 3000 – 3999 g ≥ 4000 g

Aantal (n=40) 6 4 1 5 22 2

5. Verdeling volgens maturiteit Prematuur Prematuur + dysmatuur

15 1

A termen

24

6. Peripartale asfyxie ≥ 1250 g, ≥ 30 w: 7 7. Verdeling volgens geslacht Jongens Meisjes

23 17

44

2.3.2. Onderzoeksresultaten in groep II (kinderen met geboortegewicht van ≥ 1250 g en/of zwangerschapsduur van ≥ 30 weken) Diagnostische categorieën (WHO) * Definities: zie 2.2 * Algemeen: WHO categorie Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

N= 40 19 17 2 2

% 47.5 42.5 5 5

* Kenmerken van de groep kinderen met mild disability Mild disability Neuromotoor Psychomotoor Psychomotoor en mentaal

N = 17 7 7 3

* Kenmerken van kinderen met moderate disability Moderate disability Neuromotoor

N=2 2

* Kenmerken van de groep kinderen met severe disability Severe disability Neuromotoor Meervoudig

N=2 1 1

45

Correlatie neonatale hersenechografie- NMR hersenen en opvolging

a. Severe disability

Zwangerschaps- Geboorteduur gewicht 41w 3277g

Bayley MDI (1 jaar) <55

Motore diagnose

Resultaten aanvullende onderzoeken

Gemengde spastischdystone quadriparese

Ernstige peripartale asfyxie (navelstrengprolaps), NMR hersenen: cytotoxisch oedeem globus pallidus en capsula interna bilateraal

Dystone quadriparese

Ernstige peripartale asfyxie, Echo hersenen: hyperechogene thalami, NMR hersenen: afwijkingen in de basale kernen, cerebrale visuele inperking en kenmerken ASS Congenitale CMV-infectie, NMR hersenen: ventriculomegalie, periventriculaire hyperintensiteiten, focale cerebellaire dysplasie

1. Neuromotoormentaal 2. Meervoudig

b. Moderate disability 1. Neuromotoor

c. Mild Disability: 19

d. Normale ontwikkeling: 17

41w

3550g

NVT

37w

3010g

79

Atactische cerebral palsy

40w

3560g

90

Rechter hemiparese met enige spanningsopbouw over de linker lichaamshelft

Echo hersenen normaal: 13 Cystische germinolyse: 1 Epidurale bloeding: 1 Sinus sagitalis thrombose: 1 "Flares" > 7d: 3 Echo hersenen normaal: 12 Plexuscyste: 1 Epidurale bloeding: 1 Graad I SEH: 2 Graad III IVH: 1

Hereditaire thrombofilie (Factor V Leiden) met thrombosevorming in renale en cerebrale vaten, NMR hersenen: meerdere encephalomalaciehaarden met tekenen van corticale laminaire necrose cerebraal bilateraal

46

2.4. Overzichtstabellen 2.4.1Kinderen met geboortegewicht < 1250 en/of zwangerschapsduur < 30 weken – NICU UZ Gent Geboortejaar

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

Kinderen nicu

70 100%

85 100%

80 100%

76 100%

67 100%

72 100%

75 100%

Overleden

18 26%

20 22%

17 22%

20 26%

15 22%

23 32%

16 21%

Overlevend

52 74%

65 78%

63 78%

56 74%

52 78%

49 68%

59 78,5%

COS

38 73%

53 82%

55 88%

49 89%

46 89%

42 86%

53 90%

Niet opgevolgd

14 27%

12 18%

8 12%

7 11%

6 8%

7 14%

6 10%

Geboortejaar Kinderen nicu Overleden Overlevend COS Niet opgevolgd

2001

2002

2003

2007

2008

2009

78 100% 20 25% 58 75% 53 91,5% 5 8,5%

70 100% 18 25% 52 74% 44 85% 8 15%

62 100% 15 24% 47 76% 45 96% 2 4%

84 100% 27 32% 57 68% 49 86% 8 14%

60 100% 9 15% 51 85% 46 77% 5 8%

87 100% 12 10.5% 75 89.5% 67 83.5% 8 6%

2.4.2 Resultaten opvolgstudie NICU-COS UZ Gent (1994-2005): groep < 1250 gram en/of < 30 weken Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

1994 38

1995 53

1996 55

1997 49

1998 46

1999 42

2000 53

2001 53

45% 37%

47% 30%

51% 24%

54% 24%

63% 22%

69% 27%

51% 42%

56,5% 34%

3%

17%

14%

12%

11%

2%

5%

7,5%

15%

6%

11%

10%

4%

2%

2%

2%

Geboortejaar Aantal (n) WHO categorie (2j) Normaal Mild disability Moderate disability Severe disability

2002 44

2003 44

2005 50

2006 57

2007 49

2008 46

2009 67

1j 50% 38,5%

41% 47,5%

42% 40%

40% 46%

55% 33%

48% 43%

54% 37%

6,5%

7%

16%

9%

6%

9%

7.5%

2%

4,5%

2%

5%

6%

0

1.5%

47

2.5. Algemeen besluit Zowel in de groep kinderen <1250 gram en/of < 30 w als in de groep kinderen >1250 gram en 30 w zien we opnieuw een grote groep kinderen met milde afwijkingen zoals mineure motore problemen, visuo-spatiële stoornissen, risico op gedragsstoornissen (ADHD, ASS, ODD,..) en psychomotore problemen (Risico DCD=Developmental Coordination Disorder). Dit zien we bevestigd op latere leeftijd bij langere opvolging en uit literatuurgegevens. Het blijft belangrijk deze mineure problemen tijdig te herkennen en te remediëren om voor een betere levenskwaliteit voor deze kinderen te zorgen en de evolutie naar meer ernstige problemen of secundaire problemen te voorkomen. Sinds 2007 worden Vlaamse kinderen met een gekende maternele seroconversie voor CMV tijdens de zwangerschap meer systematisch maar nog altijd vrijwillig opgevolgd. Binnen het COS zien we de kinderen met een symptomatische congenitale CMV-infectie op de leeftijd van 4m voor een eerste evaluatie en dan later naargelang de nood. De kinderen met een asymptomatische CMV-infectie worden voor het eerst gezien op de leeftijd van 12 maand. We hopen op die manier een beter zicht te krijgen op de mogelijke sequelae op korte en lange termijn van congenitale CMV-infecties. We ervaren steeds van de ouders van prematuur geboren kinderen of van de kinderen met neonatale problemen een grote erkentelijkheid voor de zorgen die hun kinderen ook na de intensieve periode krijgen. Voor veel ouders is ook een objectieve en onafhankelijke evaluatie van hun baby heel belangrijk. Het krijgen van minder goede boodschappen blijft moeilijk, maar op die manier krijgen de neonati alle kansen om zich binnen de verschillende ontwikkelingsdomeinen optimaal te ontplooien. De meeste ouders komen ook correct gemaakte afspraken na en laten hun kinderen opvolgen tot ongeveer de leeftijd van 2j6m. Nadien beslissen ouders samen met ons in hoeverre verdere opvolging bij ons wenselijk is. Recent werden ook financiele middelen vrijgemaakt door de federale regering voor systematische en langere opvolging van prematuur geboren kinderen en van kinderen met neonatale problemen. We hopen met deze betere maar toch nog ontoereikende financiering deze kinderen vooral langer te kunnen opvolgen.

49

De e l 3: Ext er n o ve r leg en same nw erking

Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen Gent is ingebed in een ruimer zorglandschap. Om zijn functies goed te kunnen uitvoeren is samenwerking met andere diensten, voorzieningen en deskundigen erg belangrijk.

1. Overleg in verband met beleid en organisatie 1.1. Overleg COS-Centra De vier centra voor ontwikkelingsstoornissen overleggen jaarlijks verschillende malen. De deelnemers aan het overleg zijn in eerste instantie directies en coördinatoren van de erkende COS-centra, al of niet vergezeld van een teamlid De doelstellingen van de besprekingen zijn: - bespreking van beleidsthema’s: voorbereiding van gesprekken met de overheid (minister, VAPH) in verband met regelgeving en subsidiëring, plaats van de Centra voor ontwikkelingsstoornissen in de welzijnssector, … - bespreking van inhoudelijke werking: informatie-uitwisseling, deskundigheidsverhoging, voorbereiding gemeenschappelijke studiedag, …

1.2. Regionaal Overleg Gehandicapten Oost-Vlaanderen (ROG) In elke Vlaamse Provincie bestaat er een provinciale overlegstructuur in verband met de zorg rondom personen met een handicap. Naar aanleiding van het decreet betreffende de zorgregie personen met een handicap werd in Oost-Vlaanderen einde 2006 een nieuwe overlegstructuur geïnstalleerd met een platform voor minderjarigen en een platform voor meerderjarigen en diverse werkgroepen. Een stuurgroep coördineert de werking van de verschillende overlegorganen. Het COS participeert op diverse niveaus.

1.2.1. Stuurgroep De stuurgroep bewaakt en stuurt de processen in verband met de zorgregie in Oost-Vlaanderen. Ze coördineert en stuurt de werking van de diverse platformen en werkgroepen. De stuurgroep is samengesteld uit telkens 5 vertegenwoordigers van de verwijzers, van de gebruikers (ondersteund door een persoon van het VGPH) en van de voorzieningen, de Oost-Vlaamse zorgcoördinator van het VAPH en een vertegenwoordiging vanuit de provincie. De directeur van het COS-Gent werd door de Oost-Vlaamse verwijzers verkozen als één van hun 5 vertegenwoordigers in de stuurgroep. In 2010 vergaderde de stuurgroep maandelijks. In het kader van het uitbreidingsbeleid werden daarnaast nog bijkomende overlegmomenten bij gepland. De verslagen ervan zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.

50

1.2.2. Platform Minderjarigen Binnen het ROG-Oost-Vlaanderen werd een overlegstructuur uitgebouwd met onder meer twee platformen, resp. voor minderjarigen en meerderjarigen. Het platform bestaat uit vertegenwoordigers van voorzieningen, verwijzers en gebruikers van Oost-Vlaanderen, de Oost-Vlaamse zorgcoördinator en wordt logistiek ondersteund door de Provincie Oost-Vlaanderen. De directeur van het COS-Gent werd verkozen als voorzitter van dit platform. Een van de maatschappelijk werkers van het COS-Gent neemt deel aan dit overleg. Er wordt jaarlijks ongeveer 4 maal overlegd. Bijkomende vergaderingen worden - indien nodig – bij gepland. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.

1.2.3. Provinciaal Platform Verwijzers Op initiatief van de huidige vertegenwoordigers van de verwijzers werd einde 2006 een Platform Verwijzers in het leven geroepen, met enerzijds als doel de vertegenwoordiging van de verwijzers in het ROG te organiseren en de vertegenwoordigers te ondersteunen, anderzijds ook inhoudelijke thema’s en knelpunten te bespreken. Dit Oost-Vlaamse Verwijzersplatform komt ongeveer 4 maal per jaar bij elkaar. Het voorzitterschap wordt tussen 4 personen afgewisseld, waaronder de directeur van het COS-Gent. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.

1.2.4. Werkgroep Rekencel De werkgroep Rekencel van het ROG-Oost-Vlaanderen heeft als opdracht de nodige gegevens aan te reiken aan de stuurgroep en de platformen, waarop gefundeerd een meerjarenzorgplan kan uitgewerkt worden.

1.2.5. Algemene vergadering van het ROG Oost-Vlaanderen Het Provinciaal Overlegplatform Gehandicapten vindt ongeveer jaarlijks plaats en heeft als doel op brede schaal te reflecteren over denkpistes en tendensen in de sector, de werking van de provinciale structuur te evalueren en eventueel een structuur en bevoegdheden uit te werken. Op dit Provinciaal Overlegplatform worden alle voorzieningen, gebruikersorganisaties en verwijzers van Oost-Vlaanderen uitgenodigd. De verslagen zijn terug te vinden op de website van de provincie Oost-Vlaanderen.

1.2.6. Vlaamse Platform van verwijzende instanties voor Personen met een Handicap In juni 2008 werd door vertegenwoordigers van de verwijzende instanties een Vlaams Platform opgericht, dat enerzijds de taken zal uitvoeren in het kader van de het decreet op de Zorgregie en anderzijds de verwijzers-MDT’s zal vertegenwoordigen zowel ten aanzien van het VPH als de overheid. De directeur van het COS-Gent is een van de stichtende leden en is als penningmeester lid van de Raad van Bestuur en het Dagelijks Bestuur en vertegenwoordigt binnen deze vzw de centra voor ontwikkelingsstoornissen. De RvB vergadert bijna maandelijks, het Dagelijks Bestuur wanneer nodig.

1.3. Overleg met het Vlaams Agentschap, Personen met een Handicap en het kabinet Het COS-Gent pleegt te samen met de drie andere centra voor ontwikkelingsstoornissen overleg met

51 het VAPH en het kabinet van de bevoegde minister in functie van regelgeving, erkenning en subsidiëring. De laatste jaren werden met herhaling de volgende problemen aangekaart: - de lange wachtlijst en de te beperkte capaciteit van de centra, waarvoor dringend capaciteitsuitbreidingen nodig zijn - de te krappe subsidiëring om bij complexe problematieken een voldoende uitgebreide onderzoeksprocedure te kunnen uitvoeren. - de erg hoge werkdruk, veroorzaakt door beide voorgaande factoren. In 2008 werden verdere, belangrijke stappen gezet in de verbetering van de regelgeving van de centra voor ontwikkelingsstoornissen in direct overleg met het kabinet met de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, nl. een directe indexering van de subsidie bij elke indexsprong en het inschrijven van het principe dat de subsidie aangepast wordt in functie van de gemiddelde anciënniteit van de personeelsleden van een centrum. Daarnaast werden zowel de capaciteit als de subsidie verhoogd. Het COS-Gent en het COS-Leuven engageerden zich om een antennepunt op te richten resp. in de provincie West-Vlaanderen en de provincie Limburg. In 2010 werd in juni overleg gepleegd met het kabinet om verder te gaan op deze thema’s. De centra stelden hun SWOT-analyse voor en een oplijsting van de knelpunten in hun werking.

1.4. Referentiecentrum Cerebral Palsy Eind 2003 werd door het RIZIV beslist referentiecentra CP (Cerebral Palsy) op te richten aan enkele Vlaamse universiteitsziekenhuizen. Hiervoor werd het initiatief voor Gent genomen door Dr. Plasschaert, orthopedist in het UZ-Gent. In de aanloop naar het uitbouwen van het CPreferentiecentrum werden reeds gemeenschappelijke consultaties georganiseerd van het COS met de dienst orthopedie vanaf januari 2004. Het gaat om gemeenschappelijke consultaties met Dr. Plasschaert, twee kinderneurologen en een Bobattherapeut van het COS met als doel een betere hulpverlening uit te bouwen voor kinderen met cerebrale parese en hun ouders, zodat meer gekomen wordt tot een integrale diagnostiek en beleidsplan. Sinds oktober 2004 is het CP-referentiecentrumGent erkend. Het COS-Gent blijft participeren door ongeveer 3-maandelijkse de consultaties met dr. Plasschaert en het CP-team gezamenlijk uit te voeren..

1.5. Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Het UZ-Gent kreeg in mei 2005 de goedkeuring van het RIZIV om de conventie Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen te starten. De realisatie van deze conventie gebeurt door het COS-Gent en de Kinder- en Jeugdpsychiatrie – UZ-Gent sinds 1 september 2006, elke dienst realiseert 50% van de capciteit. Er is een samenwerking met de vakgroep experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie Universiteit Gent, in de persoon van prof. dr. H. Roeyers. Nagenoeg het volledige COS-team verricht prestaties in het kader van het RCA. In het kader van de regelgeving van het RCA organiseert het RCA-Gent 2 maal per jaar symposia met het zorgnetwerk. Daarnaast organiseren de 4 Vlaamse RCA-centra jaarlijks een colloquium voor een breed publiek. Ook deze deelname in het referentiecentrum autisme noodzaakt overleg. Op regelmatige basis wordt door de directeur van het COS-Gent te samen met de medisch coördinator overlegd met de kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens wordt ongeveer tweemaal per jaar een gemeenschappelijk studiemoment georganiseerd met de teamleden van beide diensten. Daarnaast wordt een drietal maal per jaar een overleg georganiseerd met de Vlaamse RCA’s. Tenslotte is er in principe een jaarlijkse Akkoordraad in het RIZIV. Net als in 2009 werd deze in 2010 niet bijeen geroepen.

52

1.6. Integrale Jeugdhulp De deelname aan het overleg in het kader van de Integrale Jeugdhulp werd sinds 2007 wat op een lager pitje gezet. De reden hiertoe is vooral de beperkte inbreng die het COS-Gent hierin kan doen in vergelijking tot de tijdsinvestering. Daarom werd beslist slechts deel te nemen aan de vergaderingen (zowel van de Netwerkstuurgroep Deinze-Eeklo-Gent als de Netwerkgroep Deinze-Eeklo-Gent) indien het thema diagnostiek geagendeerd wordt. In 2007 werden een drietal vergadering bijgewoond, waarvan twee door de directeur van het COS-Gent en één door een maatschappelijk werker. Sindsdien werd aan de stuurgroep niet meer deelgenomen. Wel werden door verschillende teamleden informatiesessies bijgewoond zoals onder meer met betrekking tot het D-document. In 2010 werd de directeur van het COS-Gent wel lid van de Permanente Werkgroep Integrale Jeugdhulp binnen het VAPH.

2. Overleg andere diensten 2.1. Thuisbegeleidingsdiensten Er gebeuren het ganse jaar door zeer vele telefonische contacten met de diverse thuisbegeleidingsdiensten in Oost- en West-Vlaanderen naar aanleiding van individuele cliënten. Zowel de teamleden van het COS-Gent als van de thuisbegeleidingsdiensten nemen hierin het initiatief. Naast deze informele contacten gebeurde met volgende diensten ook een formeel overleg.

2.1.1. De Kangoeroe Met de vroeg- en thuisbegeleidingsdienst voor kinderen met motorische problemen De Kangoeroe, worden een tweetal gemeenschappelijke overlegmomenten gepland per jaar. Op deze overlegmomenten bespreken we de medische problemen van de patiënten, vaak kinderen met cerebrale parese, en krijgt het COS-Gent feed-back over hoe de begeleidingen verlopen. Bedoeling is om naar de cliënten toe zo éénduidig mogelijk te kunnen werken. In 2010 werd ook een niet-cliëntgericht overleg gepland.

2.1.2. De Tandem Er gebeurt jaarlijks een overleg met De Tandem. Ook hier is het de bedoeling om te komen tot enerzijds wederzijdse afstemming onder meer met betrekking tot doorverwijzingen, anderzijds om informaties en vragen uit te wisselen rondom individuele cliënten. 2.1.3 Tanderuis In het kader van het Referentiecentrum Autisme participeerden enkele artsen aan overlegmomenten met de thuisbegeleiders. Het ging om een bespreking van diagnostische problemen en uitwerking van handelingsplannen (zie ook 1.7. Steunpunt Expertiseuitwisseling). In 2010 gebeurde een overleg in het kader van de opstart door het Tanderuis van een specifieke werking met betrekking tot zeer vroege begeleidingen.

2.2. Andere diensten -

Naar aanleiding van een individueel dossier neemt het COS-Gent soms deel aan formele vergaderingen. Vaak betreft het hier schooloverleg met leerkrachten, directies, CLB en anderen in functie van informatieoverdracht, verduidelijking van de diagnose, bespreking van toekomstige aanpak, enz. Alhoewel dit een erg belangrijk aspect van de werking van het COS is, blijft in de praktijk erg weinig tijd voor deze activiteiten.

53 -

Daarnaast gebeurden ook andere overlegmomenten, in hoofdzaak in functie van een betere wederzijdse afstemming.

3. Medewerking aan wetenschappelijk onderzoek en studies 3.1. Universiteit Gent: vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie Het COS-Gent werkt samen met de Universiteit Gent, vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, hoofdzakelijk rondom de doelgroep autisme. Sinds 2009 loopt er onderzoek bij zeer jonge kindjes van deze doelgroep rondom de werking van spiegelneuronen bij imitatietaken.

3.2. Universiteit Gent: Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie In 2010 startten er doctoraatsstudies ivm DCD, waaraan het COS-Gent ook meewerkt.

4. Studiegroepen en thematische werkgroepen 4.1. Werkgroep Cerebraal Visuele Inperking (CVI) Deze werkgroep is gegroeid vanuit een aantal mensen die werken met kinderen met een motorische handicap. Naast die motorische handicap wordt vaak een cerebraal visuele problematiek vastgesteld. In de werkgroep wordt getracht de visuele mogelijkheden en stoornissen in kaart te brengen. Deze groep komt een 3-tal keer per jaar (volledige dag) samen.

4.2. Werkgroep schrijfmotoriek De werkgroep Schrijfmotoriek groeide vanuit SIG en komt een 4-tal keer per jaar samen. Inhoudelijk wordt gewerkt rond dysgrafie; namelijk het opstellen van een definitie, hoe dit diagnosticeren met het uitwerken van testmateriaal en observatiemateriaal. De deelnemers zijn allen werkzaam in revalidatiecentra of als privé-werkende kinesitherapeut of ergotherapeut.

4.3. Werkgroep psychomotoriek De werkgroep psychomotoriek bestaat uit een vast bestuur en een “denktank” die meehelpt bij het organiseren van praktische studiedagen. Om de 2 à 3 maand wordt een bijeenkomst gepland. De doelstellingen van de werkgroep zijn: - uitwerken van thema’s die in permanente navormingsdagen kunnen behandeld worden, zowel inhoudelijk als organisatorisch - ondersteuning van up to date literatuur - ondersteuning van technisch support (bv. gezamenlijke aankoop testbatterijen) - suggesties voor hervormingen van de basiscursus “psychomotoriek bij kinderen” - promotie psychomotoriek (vb. artikels publiceren) - In 2010 werd een informatie-avond georganiseerd rond voeding en gedrag en een workshop over Sherborne en Laban.

54

4.4. VSVVO (Vlaamse Studiegroep Vroegdiagnose, Vroegbegeleiding, Vroegbehandeling en Ontwikkelingsbegeleiding) Eén COS-teamlid maakt deel uit van de Raad van Bestuur van het VSVVO. De beginselopdracht van het VSVVO is het optimaliseren van de interdisciplinaire zorg voor het kind met een handicap. De studiegroep organiseert jaarlijks een studiedag en geeft halfjaarlijks een infoblad uit. 5. Vorming en opleidingsopdracht 5.1. Gegeven voordrachten Hiermee bedoelen we vormingsactiviteiten voor derden waarbij één of meerdere teamleden van het COS actief betrokken zijn door een eigen inhoudelijke bijdrage. Datum 03/2010

Doelgroep/organisator leerkrachten de

01/03/2010 2 master geneeskunde 05/03/2010 Interne studiedag StLievenspoort Gent 11/03/2010 Les Erasmus studenten 19/03/2010 Les Jeugdgezondheidszorg 13/04/2010 SIG 01/04/2010 Ugent 22/04/2010 VCOK (vormingscentrum opvoeding en kinderopvang) 22/04/2010 Kinderdagverblijf 24/04/2010 IRSK basiscursus psychomotoriek ste 30/04/2010 1 master kinesitherapie/ REVAKI 12/05/2010 GON-leerkrachten type 4 St-Lodewijk Kwatrecht 05/06/2010 Kdg hogeschool 24/06/2010 Intervisie Tanderuis 29/09/2010 CLB Roeselare 06/10/2010 Type 1 school Berkenboom St-Niklaas 08/10/2010 Zorgcoördinatoren 12/10/2010 Les Arteveldehogeschool 15/10/2010 IRSK 16/10/2010 IRSK 16/10/2010 Kind en Gezin 18/10/2010 Zonneveldlezing Vereniging Reva-artsen Zeeland 20/10/2010 Hogeschool Gent Lerarenopleiding

Thema Omgaan met psychische problemen bij kinderen en jongeren CP Wat leert ons opvolging van kinderen met congenitale CMV-infectie? Cerebral Palsy Neuromotore ontwikkeling

Teamlid Ria Van Noyen Ann Oostra Fran Faes Ann Oostra Ann Oostra

Vroegdiagnostiek bij autismespectrumstoornissen Revaki (Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie Gent) Motorische ontwikkeling bij baby’s

Luc Goossens en Ria Van Noyen Nina Vens

Motorische ontwikkeling bij peuters Sherborne

Nina Vens Wouter Carton

Zorglandschap

Voorstelling COS-Gent + RCA

Lieve Croux Petra Van Der Stock Lieve Croux

Sherborne Autisme en gedragsproblemen VMI DCD

Wouter Carton Ann Oostra Wouter Carton Griet Dewitte

DCD Follow up neonaten Sherborne Sherborne Ontwikkelingsstoornissen bij baby’s en peuters Neuromotore en psychomotore gevolgen van prematuriteit

Wouter Carton Ann Oostra Wouter Carton Wouter Carton Ria Van Noyen

Psychische problemen bij jongeren

Ria Van Noyen

Nina Vens

Ann Oostra

55 22/10/2010 Artsen-therapeuten MPI Landegem 23/10/2010 IRSK 09/11/2010 Regionale kinderartsenvergadering UZ Gent de 15/11/2010 Artevelde Hogeschool/3 16/11/2010 jaar logopedie 20/11/2010 IRSK (Instituut voor Recyclage- en Specialisatiecursussen) 20/11/2010 IRSK 23/11/2010 Lessius Hogeschool Gent 30/11/2010 30/11/2010 LOK artsen Brugge 30/11/2010 Kinderartsen St-Niklaas 07/12/2010 Lessius Hogeschool Gent 16/12/2010 Hogeschool WestVlaanderen 23/12/2010 IRSK – basiscursus psychomotoriek

CP meer dan motoriek alleen

Ann Oostra

Sherborne Neuromotore prognose bij congenitale CMV-infecties

Wouter Carton Fran Faes

Het diagnostisch proces in de praktijk

Eveline Rondelez

Psychomotoriek bij kinderen: BOT 2

Griet Dewitte

Movement ABC Autismespectrumstoornissen

Wouter Carton Ria Van Noyen

Gevolgen van prematuriteit Een update over ontwikkelingsstoornissen Autismespectrumstoornissen DCD

Ann Oostra Griet Dewitte

Visuomotoriek en visueel-ruimtelijke vaardigheden

Wouter Carton

Ria Van Noyen Wouter Carton

5.2. Medewerking aan permanente vorming

5.2.1. Coördinatie en geven van opleiding psychomotoriek bij kinderen (IRSK) Deze éénjarige opleiding is gespreid over 90 uren en is gericht op afgestudeerde kinesitherapeuten werkzaam bij kinderen (BO-onderwijs, MPI’s, revalidatiecentra, privépraktijk…). De lessen worden telkens gegeven op zaterdag. De inhoud van de cursus omvat: algemene theoretische achtergrond rond psychomotoriek en verschillende ontwikkelingsstoornissen (o.a. DCD, ADHD, MH, ASS, …), diagnostiek (kwantitatieve en kwalitatieve testing) en behandeling.

5.2.2. Stagebegeleiding de

Vanaf augustus 2010 tot en met maart 2011 hebben 2 studenten (3 licentie) van de vakgroep Experimenteel Klinische en Gezondsheidspsychologie – U-Gent stage gelopen op het COS. Zij werden in hun stageactiviteiten begeleid door 2 psychologen. Ook een Nederlandse stagiaire psychologie volgde een stage in het COS-Gent In 2010 volgden 4 studenten van de masteropleiding kinesitherapie Gent een psychomotore testing. Zij werden begeleid door de kinesitherapeuten van het COS. In 2010 liepen 3 laatstejaars studenten U-Gent stage. Zij werden in hun stage begeleid door de logopedisten van het COS.

5.2.3.Vorming artsen jeugdgezondheidszorg In 2010 verzorgde het COS-Gent 1 lesdag in de opleiding artsen Jeugdgezondheidszorg. Die dag werd aandacht besteed aan de neuromotoriek, neuromotorische stoornissen, psychomotorische problemen, DCD en behandeling.

56

In de loop van het werkjaar 2010 liepen ook enkele artsen-studenten in de jeugdgezondheidszorg stage in het COS-Gent.

57

De e l 4: Kw alite it sb ew akin g , s up er vis ie e n g eb ru ike rse va lu at ie

1. Interne kwaliteitsbewaking In 2009 werden diverse werkgroepen opgestart, waarvan er twee op kwaliteitsbewaking gericht zijn: - Werkgroep kwaliteit Deze stippelt het algemeen kwaliteitsbeleid uit, bereidt de interne studiedagen voor, … - Werkgroep VTO Deze werkgroep richt zich binnen het kwaliteitsbeleid specifiek op de vorming, training en ondersteuning. Daar waar de werkgroepen vooral de processen uitwerken en ondersteunen, wordt de inhoud van het kwaliteitsbeleid steeds uitgewerkt op de gemeenschappelijke teams en de interne studiedagen. Tenslotte leeft in het COS-Gent de sfeer en mentaliteit om voortdurend kwaliteitsverbetering na te streven.

2. Deskundigheid en deskundigheidsbevordering 2.1. Teams Ongeveer eenmaal per maand wordt een team georganiseerd. Naast praktische aspecten rondom de concrete werking en organisatie, komen eveneens diverse inhoudelijke thema’s aan bod zowel in verband met concrete dossiers als in verband met bredere onderwerpen. Besproken thema’s zijn o.m. wachtlijstwerking, uitwerking prematurenfollow-up AZ St-Jan Brugge, visieteksten, informatie uit studiedagen en studiebezoeken. Daarnaast gebeurt bijna dagelijks interdisciplinair cliëntgericht overleg naar aanleiding van de lopende onderzoeksprocedures, waar eveneens zeer veel kennis- en ervaringsuitwisseling gebeurt.

2.2. Thematische teams In 2010 werden mevr. Kelly Bobelijn en mevr. Serena De Clercq van het St-Lievenspoort te Gent op een team uitgenodigd als gastsprekers om de thuisbegeleidingsdienst voor te stellen.

58 2.3. Overleg per discipline

2.3.1. Artsen Er wordt getracht jaarlijks een of twee overlegmomenten voor alle artsen werkzaam op het COS te plannen. Doel is het bespreken van interessante en/of moeilijke casussen. In het verleden werden eveneens thema’s besproken zoals nieuwe bevindingen op vlak van gedragsdiagnostiek, medisch diagnostisch werken, medicatie, therapie, evenals de inhoud van studiedagen en workshops. Naast deze formele overlegmomenten zijn er frequente informele overlegmomenten.

2.3.2. Logopedisten De logopedisten hadden 4 interne monodisciplinaire overlegmomenten. Op deze momenten werden moeilijke casussen besproken, informatie over spraak-, taal- en leerproblematieken uitgewisseld en werd de inhoud van de verslaggeving in het algemeen besproken.

2.3.3. Psychomotoor therapeuten Een tweetal keer per jaar wordt expliciet een onderling overleg gepland. In het voorbije jaar werd gewerkt rond psychomotore testing en screening.

2.3.4. Psychologen en orthopedagogen Eén tot tweemaandelijks wordt er een vergadering gepland voor de psychologen en orthopedagogen. Via dit overleg worden interne afspraken besproken en vastgelegd betreffende het takenpakket om zo een eenduidige werking te waarborgen. Naar aanleiding van bepaalde casussen (of dossiers) worden ook inhoudelijke thema’s uitgediept zoals gebruik van vragenlijsten, interpretaties van scoringscriteria bij ontwikkelings- en intelligentietesten,…

2.3.5. Maatschappelijk assistenten Wekelijks is er een overlegmoment met de maatschappelijk assistenten, de directeur en de medisch coördinator. Op dit overleg worden aanmeldingen besproken, die buiten de criteria van het COS-Gent vallen, maar voor wie er eventuele argumenten bestaan om deze toch tot onderzoek toe te laten. Daarnaast worden de dossiers besproken die om urgente redenen eventueel een afwijking op de wachttijd moeten kunnen krijgen of wordt besproken welke onderzoeksprocedure het meest aangewezen is. Tenslotte komen ook algemene werkingsaspecten van de sociale dienst aan bod.

2.4. Gevolgde vorming Datum 28/01/2010 29/01/2010 04/02/2010 15/02/2010 16/02/2010 16/02/2010

Onderwerp Communicatieve vaardigheden van jonge kinderen in kaart brengen: tait video analyse Druggebruik tijdens de zwangerschap: rol van de kinderarts Postgraduaat vroegdetectie en vroegbegeleiding: OLOD 2 De psychopedagogische gevolgen van echtscheiding voor kinderen Autisme en (weerstand tegen) verandering MISC: ontwikkeling stimuleren bij baby’s, peuters en kleuters

Organisatie – plaats SIG-Destelbergen Jaarlijkse neonatologenvergadering Artevelde Hogeschool Gent SIG-Destelbergen SIG-Destelbergen SIG-Destelbergen

59 17/02/2010 17/02/2010 18/02/2010 26/02/2010 26/02/2010 07/03 13/06/2010 16/03/2010 19/03/2010 11/03/2010 11/03/2010 22/04/2010 19/03/2010 19/03/2010 23/03/2010

Angst en autismespectrumstoornissen Kinderen en ingrijpende veranderningen Autisme: alles op een rijtje… en meer Computerhulpmiddelen voor personen met DCD De positie van de minderjarige als ouders uit elkaar gaan Leren visueel communiceren met dove baby’s en peuters Autisme en depressie: overlap en verschillen Nieuwe toepassingen in hoortoestellen anno 2011 De Gentse Evenwichtstest Gespreksvaardig in contacten met ouders Nieuwe toepassingen in hoortoestellen 2011

02/05/2010

Infodag voor verwijzers KOC St-Gregorius Een nieuwe beweging: psychomotorische therapie bij kinderen en jongeren anno 2010 Dysfagie, taal-of leerstoornissen Symposium Recente therapeutische ontwikkelingen bij kinderen met neuromusculaire aandoeningen Faalangst herkennen, begrijpen en aanpakken Laban Spring Meeting: Molecular Targeting Therapy in Central Nervous System Disorders 11th International Child Neurology Congres

07/05/2010

Logopedie: werken met woorden

07/05/2010

Motorische lateralisatie en links/rechts oriëntatie Interne studiedag: Centraal visuele inperking Sociale Plattegrond: wegwijs in welzijn en gezondheidszorg Actuele onderwerpen uit de klinische kinderneurologie Gebarencursus

29/03/2010 02/04/2010

13/04/2010 17/04/2010 23/04/2010

17/05/2010 01/06/2010 08/06/2010 03/06/2010 09/201004/2011 19/10/2010 28/10/2010 19/11/2010 30/11/2010

07/12/2010 09/12/2010 16/12/2010

Invloed van voeding op het gedrag NEAP Autumn Meeting: New Insights In Neonatal Neurology Ontmoetingsdag voor verwijzers en samenwerkingspartners GON en Ambulante Dienst St-Lodewijk Infosessie Trajectbegeleiding Intercultureel werken

SIG-Destelbergen SIG-Destelbergen SIG-Destelbergen SIG-Destelbergen Kinderrechtswinkel - Gent VUB/UGent SIG-Destelbergen Lessius Hogeschool Antwerpen REVAKI – UZ-Gent SIG-Destelbergen Lessius Hogeschool Antwerpen St-Gregorius Gentbrugge UPC KU Leuven Sprankel vzw - Leuven NMRC - UZGent

SIG-Destelbergen IRSK Nazareth BSPN – Gent International Child Neurology Association – Caïro Artevelde Hogeschool Gent SIG-Destelbergen COS-Gent Sociale Plattegrond OostVlaanderen - Gent Dienst kinderneurologieUZ-Gent Fevlado - Gent IRSK - Nazareth Cochlear Benelux Mechelen BVKN - Brussel Vzw St-Lodewijk – Wetteren Vzw Moso – Berchem Handicum - Gent

2.5. Deskundigheid uit andere werksituaties Het COS-Gent is geen eilandje los van andere dienstverleners in het zorglandschap. Dit wordt enerzijds aangetoond door de diverse samenwerkingsverbanden en overlegvormen, anderzijds door

60 het feit dat, buiten de administratieve medewerkers, een deel van de teamleden deeltijds werkt en naast de taak in het COS-Gent andere werkopdrachten vervult. De werksettings lopen uit elkaar zoals centra voor ambulante revalidatie, MPI van het VAPH, ... Daarnaast werken enkele teamleden ook als zelfstandige logopedist, psychomotoor therapeut; kinesitherapeut of psycholoog. Uit deze verschillende werksituaties wordt specifieke kennis binnen gebracht, die de deskundigheid van het COS-Gent verder onderbouwt en verstevigt.

2.6. Studiebezoeken In 2010 werden volgende studiebezoeken georganiseerd: - De Varens te Brugge, gemeenschapsonderwijs OV1, 2 en 3 - vzw Matthijs te Ieper, MPI voor niet-schoolgaanden met een beperkte wachtlijst - Heilig Hartschool te Oostende, type 1 en 2 school met autiwerking

3. Cliëntentevredenheid In 2010 werd geen specifiek tevredenheidsonderzoek uitgevoerd.

4. Erkennings- en tussentijdse audit In 2010 gebeurde er geen tussentijdse audit.

5. Evaluatie kwaliteitsplanning 2009 en kwaliteitsplanning 2010 1. Opvolging kwaliteitsplanning 2010 1. Kwaliteitsbeleid algemeen De werkgroep kwaliteit overlegde in 2010 op regelmatige basis en bereidde de thema’s voor die op teams en interne studiedagen verder werden besproken, afgetoetst en uitgewerkt werden. - “Verdere uitwerking visie ten aanzien van onderzoeksprocedures van kinderen van (v)echtgescheiden ouders” Dit thema werd verder uitgewerkt op een interne studiedag in 2010 en resulteerde in een visietekst. - “Verdere uitwerking visie ten aanzien van beroepsgeheim en de concrete toepassing hiervan” In de loop van 2010 werd een visietekst uitgeschreven - “Bespreken en integreren van de resultaten van het project in verband met het decreet Rechtspositie door de hogeschoolstudenten” De huidige werking verloopt conform het decreet; het ontwerp van boekje “Op onderzoek in het COS-Gent”, dat ouders met hun kind kunnen lezen, dient nog verdere uitwerking. - “Eerste stappen naar een meer resultaatsgerichte formulering van het functieprofiel van de teamleden, startend met deze van de subgroep psychologen en orthopedagogen” Dit thema werd aangevat. In dit kader werden twee subthema’s aangepakt: enerzijds werd op de interne studiedag van oktober gewerkt rondom de opmaak van een competentiewoordenboek; de definitieve redactie en eindaftoetsing bij de teamleden dient nog in 2011 te gebeuren. Anderzijds werden reeds twee functieprofielen afgewerkt, waarin de diverse taken die van een functie verwacht worden, opgelijst werden. Het betreft de functieprofielen van de maatschappelijk werkers en deze van de artsen. De andere functieprofielen dienen verder afgewerkt te worden of nog volledig uitgewerkt te worden. - “Op basis van afzonderlijk ontwikkelde visies rond verschillende thema’s (zoals onder meer VTO, advisering, …) dient de algemene visie aangepast en vervolledigd te

61 worden” Het herschrijven van de visietekst is niet gebeurd 2. Algemene werking - “Uitbouw van de dienstverlening voor cliënten uit West-Vlaanderen: - Concrete uitbouw van het prematurenopvolgprogramma in West-Vlaanderen in samenwerking met de dienst neonatologie van het AZ Sint-Jan te Brugge. - Uitwerken van een globale visie op de uitbouw op langere termijn van het aanbod in West-Vlaanderen in samenwerking met het team en de Raad van Bestuur.” Beide thema’s werden gerealiseerd: - het prematurenopvolgprogramma in het AZ Sint-Jan te Brugge werd gestart in mei 2010 met een veertiendaagse consultatie. - de raad van bestuur van november 2010 keurde de langere termijnuitwerking van het aanbod in West-Vlaanderen goed. - “Evaluatie en bijsturen van het wachtlijstsysteem” Zowel op teams, maar ook in informele gesprekken kwam dit aan bod: de centrale registratie op een elektronische wachtlijst functioneert en geeft houvast, zowel aan de planners als aan de andere teamleden die kinderen op een wachtlijst plaatsen. Aandachtspunten blijven de correcte inschatting van de wachttijd en het systematisch en juist plaatsen op de wachtlijst bij opvolgonderzoek. Algemeen wordt het systeem als een meerwaarde gezien. 2. Evaluatie van het kwaliteitsbeleid 2010 op sterke en zwakke punten en prioritaire werkgebieden In 2010, haar tweede werkjaar, was de werkgroep kwaliteit erg actief en stuurde sterker het kwaliteitsbeleid aan, enerzijds in de vorm van de voorbereiding van de interne studiedagen, anderzijds door de langere termijnplanning van het kwaliteitsbeleid. -

-

-

Op de studiedag van 17 mei 2010 kwamen zowel een diagnostiek-inhoudelijk thema aan bod, nl. cerebraal visuele inperking, als thema’s in verband met beleid en deontologie, nl. criteria voor het plannen van opvolgonderzoek, (v)echtscheidingssituaties en (h)erkennen van noodsituaties. Op de studiedag van 28 oktober 2010 werd in de voormiddag gewerkt rondom de definiëring van belangrijke competenties voor het COS-Gent: wat verstaan we onder de diverse begrippen zoals cliëntgerichtheid, vermogen tot samenwerken, resultaatgerichtheid, …? In de namiddag werd met een externe spreker een thema vanuit de werkgroep Preventie en welzijn aangepakt, nl. agressie op het werk. Dit laatste thema wordt verder opgevolgd in de werkgroep Preventie en Welzijn met het doel te voorzien in een concrete vaardigheidstraining. De werkgroep kwaliteit stelde een middellange termijnplanning op om diverse aspecten uit het schema van de Integrale Kwaliteitszorg systematischer te benaderen. In eerste instantie moet verder werk gemaakt worden van de finalisering van de diverse profielen en van het competentiewoordenboek, wat moet uitmonden in de concretisering van de opvolging en evaluatie van de teamleden. Daarnaast willen we in 2011 een start maken van het uitwerken van een meer systematische evaluatie van de tevredenheid bij cliënten. Ook het onderhoud van het kwaliteitshandboek moet een meer systematisch karakter krijgen.

3. Prioritaire werkgebieden 2011 Op basis van paragrafen 1 en 2 worden volgende prioritaire werkgebieden gedefinieerd: -

-

Opstellen van de functieprofielen voor alle functies en bepalen van de belangrijkste competenties die bij deze functieprofielen horen. Einddatum 31 december 2011 Aanvang maken met het opstellen van een vernieuwd personeelsevaluatie- en opvolgbeleid Einddatum 31 december 2011 Uitwerken van een systematisch uit te voeren evaluatie van de tevredenheid bij cliënten. Einddatum 31 december 2011

62 -

Voorzien in vaardigheidstraining om om te gaan met agressie bij cliënten Einddatum 31 december 2011 Verder concretiseren van het toekomstig aanbod in West-Vlaanderen en in overleg gaan hierover met de belangrijke stakeholders om dit project te doen slagen, nl. het provinciebestuur WestVlaanderen, het kabinet Gezin en Welzijn, andere diensten met een diagnostisch aanbod. Einddatum 31 december 2011

Minder dringend en op langere termijn - Herschrijven van de visietekst van het COS-Gent. - Uitwerken boekje ten behoeve van ouders om samen met hun kind het onderzoek in het COSGent voor te bereiden.